ナディア記念病院　血液疾患のたまりば 第7病棟

医者は血液があまったから、賞味期限が切れる前に使っちゃえ、
とかするのかな？

AAくん
遅くなりましたが、励ましのお言葉ありがとうございました。
最近では心不全の兆候も出てきて、会社も休みがちです。
PLTは多すぎても出血傾向が見られると、
以前、ここの先生におそわったのですが、全くその通りで、
毎日、どこかしらから出血してます。鼻血が多いですが。

私は入院は勧められても、輸血の話は出たことがないのですが、
慢性の鉄欠乏性でHb7だった友人は、即、輸血されたそうです。
輸血するしないの基準には、私も疑問を感じています。
輸血の時って同意書を書くのですよね。
それって毎回ではないのでしょうか。
同意しないことで、主治医との関係に溝ができるのは精神的にも
お辛いだろうと思います。
何もできないけど、少しでも状況がよい方向にむかいますように。

>638
もちろん、聞きました。
ＰＣを輸血する理由は、グローションの縫ったところが出血していたから。
ＭＡＰは、Ｅ抗体対応品をすでにキープしているから。
ということです。
どちらにしても、輸血部への予約ありきという感じでした。

今は、僕にも悪い部分があったし、焦っていたと少し反省しています。
が、納得はしていません。

おお！書き込み　でけた。
prinだと、定期的に２ちゃんに書き込めなくなっちゃう。
なんとかならんかなあ。。。

でも、３万は少ないよ。
ふつうは、１０万くらいよ。

>>643
AAだからさ...

この時間になると患者も少しずつ起きてきて、ロビーの大きな窓から、
外の景色を眺めたらしてます。みんな朝が待ち遠しい、いや、もっと言えば
夜がこわいのですね。
僕も、この時間になると、２時間くらいかけて、朝日が出るのを待ちます。
眠れないわけではないのですが、２１時に消灯して、９時間寝るのは
さすがに無理です。

輸血については、だんだん忘れてきました。いや、忘れる努力をしたって
ところかな。ただ、ここ２日は、主治医のラウンドの時間に意図的にベッド
にいなくて、顔をあわせませんでした。今週から新しい勝負ですね。

輸血同意書については、定期で取っていて、そのつど、書きません。
ＦＦＰ、ＰＣ、ＭＡＰ、血液製剤と別々に取るという念の入れようですが、
実質、拒否権は行使できないですね。

ＰＬＴ３．９万は、決して多くありません。
が、入院を維持するのには十分な数値だと思っています。まあ、ＩＴＰとか
で１万きってる人もたくさんいるけど、僕だって、２万きってくれば、
ＰＣを拒むことはありません。ちなみに今は輸血で６万です。

はよう、朝来い！

GOT,GPT,ALPあたりがべらぼーにあがっています。
何が起こっているかは、わかりませんが、ネオーラルをまたしても
オフにして、さらに点滴のモダシンを内服のシプロキサンに変えることに
しました。また、ふりだしですね。
ネオーラルをとめることで、貧血は進みますし、肝臓が悪くちゃ、
積極的な治療もできない。とほほ。。

あと、消化器内科の先生に何年も続く下痢のことで話しました。
今までは、大腸のことばかりに着目していたのですが、どうも小腸の
吸収不全で下痢になることもあるらしく、小腸のバリウム撮影と、
カメラをやってみるらしいです。あと、ガストリンとかの特殊な血液
検査もするそうです。小腸にカメラが入れられるなんて、話は、初めて
聞きましたが、なにやら、打開策があるかもしれないので、期待しています。

便所行ったら、点滴台から、１．５ｌの点滴がはずれた。
パジャマがフィジオ漬けになった。欝だ。。。

投薬を変えたおかげか、肝臓の数値も少し、落ち着いてきました。
たぶん、抗生剤の影響なんでしょうね。まだ、WBC０，８は気になるものの
PLT,Hbは維持しています。僕の感覚だとネオーラルをオフにしてから、
データが下がってくるまで、ちっと時間がかかるみたいだから、あまり
期待はしていませんが。

それにしても、小腸造影痛かったなあ。なめてたら、文字通り、
痛い目にあいました。

下痢が落ち着いてきたので、そろそろ退院かもしれません。
血液内科の病棟は、いつも大賑わいなので、ちっとでも良くなると
うれしいことに追い出してくれます。

AAさんの経過がずっと気になっています。
症状が早く良くなって、退院できますように・・・

IVHを抜くことができたいので、週末は外泊の許可が出ました。
まあ、正確に言うと、グローションカテーテルが詰まったんですが。。。

週明けは、小腸ファイバーをやるし、脂肪便とか、各種ホルモンの採血結果
も出る予定なので、下痢の根本原因が小腸にあるのかがわかってくる
はずです。ネットでちょこっとだけ調べた感じだと、小腸の病気はなかなか
面倒なのが多いみたいで、はずれてればいいなあと思う反面、原因が判明
してほしいという複雑な気持ちです。
ただ、入院してから、下痢もかなり落ち着いてきたので、もしかしたら、
重症の過敏性腸症候群のような気もしてきました。人間の身体というのは
本当にややこしてできているので、困ります。

前にも、書いたかもしれませんが、今の主治医は、下痢が治らない
限り、希望しているＡＴＧも骨髄移植もやってくれません。
前処理のときに下痢があると、かなりのリスクらしく、実際にそれで
亡くなった方もいるそうです。

Hb 9.4 PLT6.7 WBC 1.1 GOT 88 GPT 315 ALP 660

これでもかなり良いほうです。ネオーラルなしでプレドニン10mg/dだけで
これだけ、キープできるってのは、うれしいことです。
ただ、肝機能がよろしくないです。ザンタックとプレドニンとシプロキサン
しか投薬してないんですけどね。まあ、正確に言うと、PCのときのアレルギー
止めとか、歯科の麻酔とか、MRの造影剤とか、いろいろあるけど、
それにしても2ヶ月以上肝機能がよくないってのは気になるところです。

あと、こんなに数字がいいのに、昨日はPC入れました。
週明けに腸ファイバーがあるので、消化器内科がびびってるみたいです。
血内なら、この数値で余裕なんだけどね、ま、しょうがないか

外泊から病院に戻ってきました。
自宅では、少し食べ過ぎた感じで、いまは、病院にいて、微妙な給食＋α
でがんばったほうが良いみたいです。明日からは、検査や外来など、
それなりにイベント盛りだくさんです。いよいよ退院or次の治療という
ステップになりそうです。あとは、低ガンマグロブリン血症の関係で
院外の免疫に詳しいドクターに診察してもらう予定です。

WBC1.6 Hb8.7 PLT7.3万　CRP0.1 GOT44 GPT184
小腸カメラのためにＰＣ輸血はありますが、かなり落ち着いています。
急性期は脱したという印象です。ＰＬＴの維持が難しいかもしれませんが
ネオーラルなしのプレドニン10mg/dでも、なんとか仕事とかはできそうです。

昨日は、小腸鏡検査でした。わりと珍しい検査なので、医師も集まって
いて、話し合いをしながら、やっていたので、すっかり盗み聞きをした
わけですが、肉眼的には、特に問題となる所見はないみたいです。
っていうか、小腸の画像自体、見たことがない医師もたくさんいたし、
雰囲気的には、診断法も確立していないみたいです。あとは生検の結果
待ちということになりますが、たぶん、小腸も問題ないっぽい予感です。
大腸も問題なかったし、下痢の原因は依然不明ってことになっちゃうんで
でしょうね。ここまでくると個人的には、腸過敏性症候群なのではないか
と思います。ストレスってのは、自覚がない場合が多いわけだし、入院
生活である程度、気持ちが落ち着いているから、下痢がおさまっている
のも、過敏性と考える根拠です。

とにかく、ATGや移植など、積極的な治療がやりたいです。
どうも、ここはスピードが遅くてもどかしいです。安全第一はわかる
のですが、入院日数は、国のためにも病院のためにも患者のためにも
短くしないといけませんね。

AAくんは参考までにいくつぐらいの方なのですか。
積極的な姿勢に感動しています。

>>654
30ちょい前です。
この年齢なら、積極的なのも当然かなあって感じですよね。
でも、まだ独身なので、移植すると不妊になってしまうことだけは
気がかりだったりするんですが。

それにしても、今日も眠れません。
昼寝なんて、みじんもしてないのになあ。気持ちが高ぶってういるも
あるんだろうけど、そもそも1日9時間睡眠とるなんて、無理な話
なのよ；；

>>655
女？

>>656
すまんが、期待には応えられないみたい。

(´・ω・`)

もしかして、「不妊」って単語に反応した？
日本語よくわかってないけど、「不妊」って男女ともに使うと思う
んだよね。ようは「種なし」なわけだけど。

んーそれにしても今日は暇だ。
よくわかんなけど、勉強も読書もする気にならないや。

精子凍結保存の話が出てたけど、
実際に移植の患者には、結構利用されているんだろうか。。
なんだか、理論上や試験レベルの気がしてたけど。。

どの程度の人が使っているか、わからないけど、試験レベルの話では
なさそうですよ。やるんだったらって仮定で具体的な病院名とコストを
教えてもらったから。たしか美容クリニックみたいなところだったと
思います。精子採取時が10万円台で、保存手数料が年間数万円だった
と記憶しています。

僕としては、なんとなくやる気がでないんだよね、うまく説明できない
けど。それより、早く結婚して子供つくりたいけど、そっちは別問題
だしなあ。まあ、僕の遺伝子おかしいしなあ。

お久しぶりです。ROMってはいるものの、なかなか時間が取れず書き込めません。

＞ＡＡくん　さま
主治医のこと（もう解決したでしょうか？）ですが、
以前の書き込みで、相性の良い主治医が見つかったものと認識していましたので、
輸血の件や、患者さんが勉強して自分の治療方針に関して意見を持つことについて
の一連のことは意外な感じでした。輸血に関しては、確かに疑問も有ると思いますが、
最後は話し合ってみて、信用できるかどうかだと思います。因に患者さんが自分の
治療方針に自分の意見を持つことは、血液内科の医者であれば、当然と考えていると
思いますので、嫌がるものではありません。あとは、その時々の話の仕方や状況で
なにかあったのかもしれませんし。人間同士ですので、ちょっとしたころでの
行き違いも有るかもしれません。主治医の気持ちも判る面も有りますし。
全く同じ考えの人間はいませんし、ちょっとした食い違いより、もっと大きな面で
頼れるべきパートナーとなりうる主治医なのか考えて、今後も見てもらうべきか
決めるとと良いと思います。

この頃のデータについては、微妙なところだなという印象ですね。肝臓については
やはり薬剤性がもっとも考えられるかと。
で、下痢については感染によるものが否定されたのであれば、ATGや移植について
前向きになっても良いかなと、個人的には思います。おそらくは、ATGの再投与が
先になると思います。（より有害な面が少なく、欧米ではATG再投与がメインに
行われているため、個人的な意見です）
不妊については、AAの移植で非照射レジメンを使うのであれば、何年か後になって
妊孕能が回復する「可能性も有る」と思います（保証するものでありません）。
精子保存は加○クリニックの事ですね。そこでは卵子保存もしてくれるようで、
今、移植を考慮する患者さんの間では有名なようですね。普通の不妊治療の場合と
比較して、かなり割り引きしてくれるとはいえ、決して安くないコストですが。
なんだか、とりとめのない書き込みですいません。

お久しぶりです。
主治医とのことは、結局、僕があきらめたっていう感じです。

細かいことを言えば、いろいろあるんですが、一番イヤなのは、患者の
話を聞こうとしない、もっと言えば、患者と向き合おうとしない医師と
してのスタンスです。本人はそう思ってないのかもしれないけど、お隣
の患者さんの主治医は、少なくとも1日4回はラウンドしてくるのですが、
僕の主治医は、夕方1回来るかどうかっていう感じです。病状が安定してる
ってのもあると思うんだけど、ちょっと寂しいし、しかも、来ても
なんだか、慌しくて、1秒でも早く、その場を去りたいんじゃないかという
印象があります。これは本人の性格というか癖の問題があるので、しかた
ないですが、こちらが言いたいことを頭の中で整理して、言おうと思っても
とにかく慌しくて、うまくできません。で、そのうちあきらめたって
わけです。主治医が夏休みのときの代行の医師は、まず、じっくり話を
聞くぞっていうスタンスでしたし、下痢便を肉眼で確認してくれたり、
僕の「便がぬかづけが腐ったみたいなにおいがするんですが」という
申告に対して、いろいろと調べてくれましたので、正直、その方が
主治医になってくれればと今でも思っています。
主治医の指導医と思われる血液内科長とも話をするのですが、彼の
話では、「主治医と僕は年齢も近いし、私と違う視点で診る意義はあるし、
いろいろと話し合ってほしい。何かあれば、私に報告すると思いますので
疑問点は主治医に何でも聞いてください」と言っています。指導医として
まあ、うまくいってるんだろうなと認識してるみたいですが、僕の？？は
主治医の口先のごまかしでストップしてしまうことも多いです。

（続く。。。）

どうもこれは血液内科医に限ったことではないですが、最近の医師は、
とにかく、データありきで患者との接点を少なくしている傾向がある
ように思えます。いまさら、インフォームドナントカとか、くさいこと
は言いませんが、患者をよーくみることでデータ以外の隠されたなにか
が発見され、治療にも役立つこともあるはずです。
患者は、主治医を替えてくれ！なんて、そうやすやすとはいえるもので
はありＭせん。患者より医師のほうが偉いという実質的な暗黙の了解が
あるなかで、患者は、、、そして医師はどうあるべきか、本当に考え
させられます。いろいろ考えて、もう疲れて、あきらめたので、ぼちぼち
退院したいというのが正直なところです。

治療については、最後のＡＴＧをやってから、退院したいというのが希望
でしたが、もう疲れました。ＡＴＧは、まだ1回もやったことがなくて、
ネオーラルにとてもよく反応する体質なので、すげー効くような気がして
います。さらに移植前処理に近いので、移植時の負担をシミュレートできる
意義もあると思っています。下痢のことは最後までクリアにならなくて、
消化器内科も「抗生剤の長期投与が原因じゃないっすかね？」と逃げに
入っています。僕としては、いまさらですが、過敏性腸症候群の可能性が
あると思っていて、退院して仕事とかしたら、また下痢が再発する
予感があり、ＡＴＧは今がチャンス！とみているのですが、例によって、
主治医が、、、ということになります。ＡＴＧはサイトで調べたところ、
三分の一が肝機能障害になるそうですが、そもそもそういった
リスクの話に至っていません。

今は自宅に外泊してて、昨日から補液を入れていません。このまま、液
なしで脱水にならなければ退院という方向でしょう。もういいんですが、
少し不本意です。

朝から、長文すまそ。ちょっといろんな意味でたまったものがあるみたいです。

HGB9.9 PLT12.2万 WBC1.6 CRP0.1　肝機能　たしか横ばい
なんか、べらぼーによくなっている。献血ベニロン3日連続で入れたからかな

↑の書き込み、ちょっち興奮しすぎた。
朝方で寝ぼけてたってのもあるけど、反省。

HGB9.9 PLT12万 WBC2.1 CRP0.2　肝機能　ちょっちよくなった

なぜか、血球はキープできてるし、肝機能も自然に治ってきてる。
感染症をコントロールすることで数値が良くなっているのか、
ネオーラルが逆効果だったのか、たまたま良いだけか。
理由はよくわかんなけど、まあ、悪い話じゃないから、いっか。

今日の教授回診で、現時点では、ATGがやらないこと、様子をみて
退院することが、ほぼ決まりました。ATGは、今やらないどころか、
あまり良い選択じゃないから、タイミングをみて、移植という方向
という感じの話をしていました。AAでATGなしで一気に移植にいく
というのは、少なくとも僕の調べたかぎりでは、考えられないのですが、
とにかく、移植がやりたいみたいです。やっぱり病院側の意図を感じる。。

ただ、入院も一ヶ月超えてるし、そろそろ出たいというのも正直なところ
なので、結果的に利害が一致したっていうか。

age

HGB10.0 PLT11万 WBC2.2 GOT40 GPT100 γ-GTP121

輸血なしでプレドニンとシプロキのみで、数値が維持できています。
肝機能も、たぶん、薬剤性だったんでしょうね、いい感じです。

ただ、一時期安定してた下痢がまたしてもやってきてしまいました。
やはり原因不明ですね。このまま病院にいても、下痢の検査も治療も
ないし、ＡＴＧ、移植もやらないわけで、明日退院ということになりました。

来週あたりから、職場復帰して、ＡＴＧ、移植の機会を待つことに
なります。書き込みもまったく、なくなるということは、たぶんないと
思いますが、すごく減るのは間違いなさそうです。
ほとんど勝手に日記を書いてる感じですが、読んでいただいた皆様に
感謝します。今の病院では、クリーンルームにノートパソコンを持ち込む
ことは可能らしいです（経験者談）また、入院した際は、お付き合いください。

退院お目です>>667

>>667
お久しぶりです。
忙しくって(´-`).｡ｏO(・・・・・・・・・)
退院おめでとうございます。

あげ

>>663 ：AAくん
>細かいことを言えば、いろいろあるんですが、一番イヤなのは、患者の
>話を聞こうとしない、もっと言えば、患者と向き合おうとしない医師と
>してのスタンスです。

これってつまるところ、釣った魚にはエサをやらない、ってスタンスじゃないですか？w

勝手に書きまくっておいて、無責任って言われるかもしれないけど
無理にスレを延命させる必要はないんじゃないかな？？？

いや、専門用語が多くてわからないのが多いけど、AAくんの書き込みは、
知的で面白いと思うよ。

☆再生不良性貧血★【情報交換所】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1122601801/l50

血液疾患は血液疾患でも 『再生不良性貧血』 の患者さん
一緒に悩みや色々なことを語り合いませんか？

白血病の彼氏が
「今は治療なくてたまにMAPされるくらい」と
メールで書いてきたのですが、MAPってなんですか？

輸血

健康な白血球を補うため輸血するの？

正確にはＭＡＰ加赤血球やね。
ＭＡＰというのは赤血球を保護するための溶液の名前。

ほお〜、白血病は赤血球もやられるんだ。

>>678
へーへーへー

白血球を輸血できたら、移植はいらん！！バーカ！！
と素人あくんに言っても仕方ないことだけど、
驚くことは、
ノイトロジを売るＭＲがあくんと同じこと言った。

まあ、ＭＡＰにヘーヘー言うわしもわしだが。。
現場て怖い。

あくん、血内スレ来い。

あれ、白血球輸血って、ふつーやんないけど、なくはないよね？

AAくんが正しいなり
顆粒球輸血はなくはないです

みなさんありがとうございました
MAPって普通の地図のMAPと綴り一緒で
検索しづらくて困りました
だいたいわかって、ほっとしました
多分明日お見舞い行けるから嬉しいな〜

顆粒球の寿命を考えるベシ．

ageteokou

うむうむ。だから顆粒球輸血は2日に1回とかやんなくちゃいけなくて、ドナーは無茶苦茶大変らしいです。

そうだな。

つい最近になって亡くなった彼を知ることになりました。
壮絶な闘病生活とそれを励ます住民のふれあいに涙。
彼が生きた証をときどき思い出したいと思いました。