●●●●●低髄液圧症候群●●●●●

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1ゆう
いませんか?
2病弱名無しさん:04/05/26 02:28 ID:g8Ni21Yu
sage
3病弱名無しさん:04/05/27 01:23 ID:rAq7z3HF
むち打ち症の後で・脳脊髄液減少症 : 医学界でも認知度低く : 医療ルネサンス : 医療と介護 : YOMIURI ON-LINE (読売新聞)
www.yomiuri.co.jp/iryou/renai/20040504sr11.htm
4病弱名無しさん:04/05/27 11:23 ID:4QlF6VpQ
ルンバールしたときの頭痛なら経験ある。
5病弱名無しさん:04/05/27 15:18 ID:V9Ly3S0l
>>4
同じだね、ブラッドパッチってのもあるけど必ずしも良くなるわけではない
あれも、やるにはオマケがついてくるしね
6病弱名無しさん:04/06/02 22:15 ID:d2Bd21IG
ルンバールってどの様なことをするのですか?
7病弱名無しさん:04/06/03 00:53 ID:AO8pEwec
背骨とかの中に細い針を刺して、髄液を抜かれる。
8病弱名無しさん:04/06/03 14:11 ID:23dbDJbQ
この病気で一体どれだけの人が苦しんでいるのか
恐らく30万人はざらにいるのでは。
日常生活のちょっとしたことでも髄液が漏れでるなんて
今の今までどこの医師も、ましてや医学の教科書にも載ってなかったはず。
この病気が解明されるだけでどれだけの人が救われるか。
今後の展開に期待大。
9自然派人間:04/06/03 16:17 ID:pSrDwWj6
>8
髄液が流れ出ているのが病気と考えるのはどうかと思います。
症状と低髄液圧との関連性というものは、どこまで本当のものなのか
と言うことがハッキリしたわけではありませんので、早とちりで解釈
する側にも問題は出てきます。

現代医学は人間の形はこうであるということを前提にした上で問題を
見出そうとします。しかし実際は、今確認できる体の状態と、自分自身が
自覚しているもの(症状)とでは大きく差があり、100%正しいわけで
もありません。
医者の言うことを信じ切ってしまうのもどうかと思いますね私は。
所詮は狭い視野・分野でおこなわれている研究に過ぎないと言うことです。
10病弱名無しさん:04/06/03 16:41 ID:0tyHYa/w
しかし現代医学は専門別に分化しすぎているのが問題なのだと
思います。ただ臓器だけ診るという事です。その為に木を見て
森を見ないということになってしまう。単にMRの画像情報だけに
とらわれずにこの患者はどういうことから発症したかを詳しく知るには
問診や視診が第一なのは当然です。そうしたことを前提に治療をしているのが
現在、低髄液圧症候群の治療のパイオニアであることを知っていただいた方が
いいかもしれません。10年20年前の癌治療が現在ではまったくの逆のことが起こるのが普通です。それ
が医学や科学には必要なことかもしれません。ただ、現在この症候群にはブラッドパッチが最も効果を発揮している
ことは事実です。これから更に啓蒙されていくことを望みます。
11病弱名無しさん:04/06/04 00:51 ID:8C1iGrVO
慢性の頭痛、めまい、吐き気、耳鳴り、極度の疲労感、
集中力の低下、疲れやすい、首や背中が痛む・・・・・
等の症状で病院で検査をしたにもかかわらず、異常でないと言われる方は
一度この病気を疑った方がいいかもしれません。
12自然派人間:04/06/04 07:45 ID:PEO8izkL
>10
おっしゃることは良くわかります。ありがとうございます。
しかし、ブラットパッチで漏れを修復することがそれほどまでに
必要なことかと思うわけです。
人間は必要な部分には自らの治癒力で障害となる部分を修復修正
するものです。ブラットパッチで漏れをふさがなければならないほど
深刻な問題ではないと思うわけです。「木を見て森を見ず」とおっしゃい
ますが、「問診や視診が第一なのは当然」などと言う答えになる。
所詮はこれも木しか見ていないのではないでしょうか。問題はその人の
背景そのものにあるのではないでしょうか。更に視野を広げれば社会の
問題にも広がります。
むち打ちで髄膜が破られ液が漏れ出る。一見理にかなった原因論に見
えますが、じゃあ、むち打ちをしていない人はどうなるのかと言ったら、
普段の生活上の微々たる衝撃によっても破れたりするときたから困った
ものだ。医者や研究者は気づいていないかも知れないが、そうやって色々と
原因論を作り出して、私達に恐怖を植え付け、様々な行動に制限をかけて
いることをご存知だろうか。実際問題これが本当に良くない問題だった
りもする。人の病を救うために研究を重ねることはとても大切で素晴らしい
ことだと思う。しかし患者<医者ではない。患者=医者=人間なのです。
この意味が分かるかどうかは知りませんが、現状の凝り固まって片寄った
医学の思想を見れば、なんとかしたいものだとつくづく思うわけです。
13病弱名無しさん:04/06/04 07:54 ID:IfPos/5U
>>12
もしかして、現代医療で完治できるのは、ケガと感染症のみと
考えていますか?他の治療は対処療法で寛解に至るだけと。
14自然派人間:04/06/04 08:12 ID:PEO8izkL
>>13
完治できる。する。と考えているのもどうかと思うわけです。
つまり根本療法ではないと言うことです。医学が見ているものは
症状の原理だということで、原因ではないと言うことです。
原理に対する治療=対症療法。
対処療法って何ですか?症状に対処できているとも思えませんので
良くわかりません。
15病弱名無しさん:04/06/04 10:35 ID:NNM103E+
>>14
対処療法ってのは、例えば「痛い」なら原因を知らずして痛みだけを
とるということ。
感染症に限って言えば、原因はわかっています。
16自然派人間:04/06/04 11:01 ID:PEO8izkL
>>15
ありがとうございます。そういうことでしたか。
おっしゃるように、まさしく対処療法そのものでしかない
ように思います。感染症やケガ意外に限って言えば。
他に何かあったらご指摘下さい。
例えば、私は学生時代ラグビーをしていました。むち打ちなんて
日常茶飯事でした。これって、低髄液圧症候群から見たらヤバくないでしょうか?
でも私は全然大丈夫です。もちろん肩こりや腰痛、時には自分でも
良くわからない不定愁訴を患うこともあります。でも毎日そうという
わけではないので悩まされません。これって症候群なのですか?
私から言わせてもらえば、当たり前だと思っています。これが人間なのだな
と思っています。少し無理していれば誰だって疲れも溜まるし、体の痛みが
押し寄せることだってあります。これが病気だなんてとても思えません。
逆に健康な証拠だと思っていますよ。無痛で何の悩みもなく生きていけるこ
となんてありえないと思いませんか?それが人間なのだと思います。
もう一つ言わせてもらえば、低髄液圧症候群による症状だと言われている患者も
毎日年中24時間痛みで苦しんでいるわけではないですよね?中にはそういう
人もいるときもあるかも知れませんが、ほとんどの人は1日の中で痛いときと
そうでないとき、あるいは時期的、周期的に悩まされているという人も多いはずです。
そういう人達はどう説明するのでしょうか?
その時その時で、髄液圧が上がったり下がったりして痛みが出たり出なかったり
しているとでも言うのでしょうか。わかるように説明していただければと思います。
17病弱名無しさん :04/06/04 14:08 ID:jey3uemD
過去スレ

低髄液圧症候群ってどうなの?
http://ton.2ch.net/body/kako/1024/10242/1024237401.html

今度はもっと盛り上がってほしい
18病弱名無しさん:04/06/04 17:00 ID:PEO8izkL
>>16
現代医学もそこまで言われると、タジタジって感じやね。
何も言えんわこりゃ。
19病弱名無しさん:04/06/04 17:08 ID:4UzKwyJk
全ての患者が同じような症状を呈するのはまれなのでは。
そもそも頚椎から腰椎までのどの部分でどの程度の髄液が
どのくらいの期間にわたって漏れていたかによると思います。
また、髄液が持続的に漏れていると脳と髄液+血液の和は一定という
モンローケリーの法則により、静脈が拡張して不足している髄液を補おうとします。
その為に長期間髄液が漏れている方の圧は正常圧な場合が多いのですが、それがこの病名
から推測しにくくしている原因でもあります。正式には髄液減少症や髄液漏出症と言った方が
誤解を招かないと思います。痛みの周期については髄液の減少を静脈の拡大などの各器官で代償
するために髄液の箇所と量と期間により様々な不定愁訴を呈しています。
自然派人間さんもこの病気に懐疑的な立場であるのなら多少でも、この病気についてどの部分が
どの様におかしいのかを勉強なさってからレスをした方が否定するにも肯定するにも
分かりやすくなると思いますよ。
20自然派人間:04/06/04 19:02 ID:Lz9WlsN4
>>19
専門的なお答えをありがとうございました。感謝いたします。

>全ての患者が同じような症状を呈するのはまれなのでは。

同じような症状を呈することは希でも何でもありませんよ。
ただ違うことは、人それぞれにその症状の受け取り方、感じ方が
違うだけですよ。患者の立場から考えればそれくらいわかるはずなのですが・・・

>痛みの周期については髄液の減少を静脈の拡大などの各器官で代償
>するために髄液の箇所と量と期間により様々な不定愁訴を呈しています。

とても曖昧なお答えですね。
どうしてこんな曖昧な答えになるのかは一目瞭然です。
髄液の減少と、痛みなどの症状との直接的な「理由」が
まだまだハッキリとわかっていないからです。
どうですか?ちがいますか? フフッ

>自然派人間さんもこの病気に懐疑的な立場であるのなら多少でも、この病気についてどの部分が
>どの様におかしいのかを勉強なさってからレスをした方が否定するにも肯定するにも
>分かりやすくなると思いますよ。

ご指摘ありがとうございます。残念ながら私は低髄液圧症候群やその治療に対して
懐疑的と言うよりも、現代医学のそうした思想そのものに懐疑的であります。
低髄液圧症候群と名をうって治療治療と謳ってはいますが、体と心の相関関係すら
解明できていない段階で、構造的欠点(異常)であろうという部分を近代機器に
頼った視点で鵜呑みにし、その状態をあたかも病気と言い切る自身にはあきれかえります。
言っている意味が分かるでしょうか?医学が発達している割には病人が増え、病名が増えています。
そして更に、どんどん複雑化になっています。悲しいですねぇ。
もし自分たちが病人を増やしているのだとしたらゾッとしませんか??
ブラットパッチを勉強するまでもなく、私には行く末が見えていますが・・・
21病弱名無しさん:04/06/04 20:23 ID:Lz9WlsN4
>>20
上には上がおるもんですなぁ。
端から見てても奥の奥の問題点を掘り起こしてくれるので勉強になります。
下手に治療を試してみるのも考えものですな。
22病弱名無しさん:04/06/04 20:57 ID:O+1Oy5t1
本人は気づいてないのかな。
皆さんはもうしばらく楽しむの?
23病弱名無しさん:04/06/04 21:53 ID:JdGX/WoG
20=21の自作自演レスだってこと?
特に21で自分の書いたレスを自分で賞賛してる所がキモイ
このスレも終わりだな
24病弱名無しさん:04/06/04 21:56 ID:O+1Oy5t1
16=18もね。
25病弱名無しさん:04/06/04 22:26 ID:JdGX/WoG
これよりこのスレは皆さんにどれだけ自作自演が
おもしろいことかを語るスレになりました。
26病弱名無しさん:04/06/04 23:16 ID:sAHCtyRD
自然派人間も面白いことをしてくれる。
ただ、言ってる事は医学の盲点をついた、今後見直していかねばならない
ことであることは確かなようだ。
個人的には魅力的な意見だったんだけどな。
もったいないことをしたな奴も。
27病弱名無しさん:04/06/04 23:28 ID:O+1Oy5t1
私は>>4で書いたように、たまたま1回だけ頭痛を経験しただけなんだけど、
それはそれはつらい3日間だったわけで、慢性的にあれに悩まされている人がいるのなら、
かなり大変だと思います。ほんとにいるの?

私の場合は別の病気なんだけど、今後何度もルンバールをされる可能性があるわけで、
この病気の人たちが頭痛の対処方法などの話をしてくれれば、私にも参考になるので、
まともなレスが続くことを望みます。
28病弱名無しさん:04/06/04 23:38 ID:MfcRRHdQ
自然派人間は自分のレスに自己陶酔するキモイ香具師だな。
また誰かが治療法について書いても自然派が自作自演するにきまっとる。
29病弱名無しさん:04/06/09 14:10 ID:r50uGwLd
過去スレパート2
以下お医者先生のご意見です。

「低髄液圧症候群」って何?
http://ton.2ch.net/hosp/kako/1023/10233/1023357620.html
■低髄液圧症候群■
http://ton.2ch.net/hosp/kako/1042/10425/1042561272.html
30病弱名無しさん:04/06/10 13:57 ID:imxlak41
時の記念日なのであげてみる。
31病弱名無しさん:04/06/13 01:34 ID:8iIJY2pj
ブラットパッチていくらかかるの?
32病弱名無しさん:04/06/17 15:51 ID:5jkk2nLO
新聞に載ったわりには反応がないな。
33病弱名無しさん:04/06/17 18:34 ID:VCT6OjoI
自作自演が公になった時点で、このスレの存在意義は消滅しますた。
34病弱名無しさん:04/06/18 00:31 ID:bzU0Jkqm
期待age
35病弱名無しさん:04/06/18 19:00 ID:Fx/ybnTM
おれも期待age
36病弱名無しさん:04/06/20 20:50 ID:L/JV8wgp
オレモー
37病弱名無しさん:04/06/22 23:06 ID:+XfYyxeH
再度期待age ヽ(`Д´)ノボッキアゲ
38病弱名無しさん:04/06/23 18:49 ID:BAiG8Hhi
また笑える自作自演を披露して欲すぃ
39病弱名無しさん:04/06/25 15:51 ID:qqjQXRyv
マダァ-? (・∀・ )っ/凵⌒☆チンチン
40病弱名無しさん :04/06/26 22:19 ID:Fm/ouUC7
オイこそが 40げとー
41病弱名無しさん:04/06/26 22:41 ID:x4U1QEBp
自演マダー?
42病弱名無しさん:04/06/28 01:11 ID:DLsH9dzH
ブラッドパッチしてほんとに長期的に良くなった人の話と、かえって悪くなった人、全然変わらない人などいろいろな話を聞いてみたい…
ちょっと良くなった話は聞いたことあるんだけど、完治した話とかなんて実際聞いたことないんだよね…
あとは結局波があるとかさ…
聞いててもなんだかブルーなんだよな…
43病弱名無しさん:04/06/30 15:45 ID:uL/r6Fap
ネタぎれ?
44病弱名無しさん:04/06/30 16:00 ID:5aQtBSbe
自画自賛まだー?
45病弱名無しさん:04/07/01 03:25 ID:T3fT5ee8
盛り上がってまいりました(・∀・ )
46病弱名無しさん:04/07/01 18:08 ID:8S/WWSS3
そろそろ本音の話しよーYO!
47病弱名無しさん:04/07/02 20:45 ID:3LzZsN9R
こうなったらオレが自演するよ
そうじゃないとすぐDAT逝きだろ。
48病弱名無しさん:04/07/03 01:39 ID:tXwumQUQ
>>47
期待してるYO!!!
49病弱名無しさん:04/07/03 02:26 ID:Ap6Q+F+G
DAT逝きヨクナイ
まずは参議院選挙について語ってみますか。
50病弱名無しさん:04/07/03 14:24 ID:g+TtZZ2G
おれこの病気かもなんだけど
横になると症状が楽になるんだけど何故?
51病弱名無しさん:04/07/03 16:35 ID:vOr2CoDS
下がってた髄液が脳に戻ってくるからじゃない。
5250:04/07/03 21:51 ID:op3920Ch
>>51
dクス
この病気って自然治癒しないのかな?
ブラッドパッチって背骨に注射ブスっとさすわけでしょ
想像しただけでイタッ
53病弱名無しさん :04/07/05 02:10 ID:lh3ZJpep
長寝(10時間くらい)したあと起きると頭痛がするんだけど、低髄の人ってこういう症状ある?
54病弱名無しさん:04/07/05 23:53 ID:4Q7gSxbt
>>52
安静臥床と水分補液で自然治癒するケースもあるよーでつ

>>53
起立性頭痛は最も特徴的な症状らしいでつ
55病弱名無しさん:04/07/07 21:37 ID:XDAZyL3q
なんかネタ尽きたんかね…やっぱ…どうよ?
56病弱名無しさん:04/07/07 21:59 ID:C3bHSHB4
あきらめんな きっといつかはレスがつく
それまで自演でもいいから書いてくれ
5755:04/07/08 00:59 ID:7EHIPzDl
>>56
ありがd
んじゃ、ジエン逝くかーーー!!!(サブ
5855:04/07/08 01:03 ID:7EHIPzDl
つーか、正直漏れとしてはこの病気どーなんよ、と問いたい。小一時間程。
S医師とやら、大丈夫なんかねw
ちゃんとした論文マダー!?
59病弱名無しさん:04/07/08 14:56 ID:7EHIPzDl
>>49
やっぱ本命は…(つ´∀`)つ
ttp://yes.kazamidori.net/
60病弱名無しさん:04/07/08 15:01 ID:7EHIPzDl
↓ここはやっぱ公明党が本命かね…
ttp://www.naxnet.or.jp/~sginakai/cgi-bin/diary2.cgi
61病弱名無しさん :04/07/09 11:27 ID:+2yYypuf
>>59
ネ申(゚∀゚ )?
62病弱名無しさん:04/07/10 21:55 ID:c6ZLWxic
この病気が世の中にもっと知れ渡れば
どれだけの人が救われるのかな?
63病弱名無しさん:04/07/12 05:32 ID:pEtObVaM
>59
でネ申には何票入った?
64病弱名無しさん:04/07/12 18:48 ID:1ChCM7Gs
え??これってそんな大事な病気なの?!
3年位前、風邪で40度以上の熱が出た時、あまりの頭痛にのたうちまわって
救急車で運ばれたことがあったんだけど、
私が異常に痛がるから、何かの異常かもって髄液抜いて検査したんだけど
注射さした穴が原因で低髄液圧症候群になったよ。
風邪はすぐ治ったのに、目眩で体起こせなくて1〜2週間入院した・・・・・・
髄液注射で抜くと10人に一人はなるからって言われたんだけど
65病弱名無しさん:04/07/13 13:23 ID:qEYkKZ6J
>>63
8,382票。<ノ`Д´>ノ マンセー
66病弱名無しさん:04/07/13 23:32 ID:kxskfWha
だれか腰椎穿刺かブラッドパッチ受けた人いますか?
67病弱名無しさん:04/07/14 04:14 ID:MCF3JBvY
>>64
それは髄液を抜いたことや、針穴からの少量の漏れによる一時的な低髄液圧症状。
安静にしていれば針穴も塞がり、1〜2週間で髄液量も回復して症状は無くなる。
鞭打ち等の外傷が原因で、慢性的に髄液が漏れ出ている場合とは別。
68病弱名無しさん:04/07/14 13:30 ID:lIVmcQ6u
患者の苦痛な訴えに耳を貸さない石は、腹を切って死ぬべきである。
69病弱名無しさん:04/07/14 15:56 ID:bvKhx+XE
>>62 >>68
( ´д)ヒソ(´д`)ヒソ(д` )
70病弱名無しさん:04/07/15 01:11 ID:bjvlP7Gl
>>66 本気で知りたい?
71病弱名無しさん:04/07/15 13:36 ID:cAz8w5n7
知りたい
72病弱名無しさん:04/07/15 15:21 ID:a9o3FHP+
そうでもない
7366:04/07/15 21:07 ID:YVgFXs8h
やっぱり知りたい
74病弱名無しさん:04/07/16 01:23 ID:KGofzHfc
>>73 オレ、受けたよ。
75病弱名無しさん:04/07/16 11:56 ID:2eBoXoZ9
おとといBP受けたよ。目がはっきり見えるし体も軽い!
76病弱名無しさん:04/07/16 11:57 ID:2eBoXoZ9
%82%a8%82%c6%82%c6%82%a2BP%8e%f3%82%af%82%bd%82%e6%81B%96%da%82%aa%82%cd%82%c1%82%ab%82%e8%8c%a9%82%a6%82%e9%82%b5%91%cc%82%e0%8cy%82%a2%81I
77病弱名無しさん:04/07/16 16:36 ID:VgT0QggM
>>75,>>76
だいじょうぶか?w
78病弱名無しさん:04/07/16 22:22 ID:t0zgKdE5
>>75
ネタ乙!
79病弱名無しさん:04/07/17 00:15 ID:VOPv+Qcz
>>75 普通はそんなに早く退院出来ないよ!
80病弱名無しさん:04/07/17 20:51 ID:r5NcFQtP
おまいらさ
いい加減マジ議論しようぜ
81病弱名無しさん:04/07/17 22:21 ID:R+9LC2cu
>>80
んじゃ、まず藻前からどぞ
82病弱名無しさん:04/07/18 11:16 ID:VtTjYdSw
もまいらここが熱いぞ!!
http://8021.teacup.com/sssss77/bbs
83病弱名無しさん:04/07/18 11:30 ID:VtTjYdSw
84病弱名無しさん:04/07/18 13:17 ID:PTKbJuTi
ブラッドパッチってやる前に麻酔打つのかな?
85病弱名無しさん:04/07/20 18:40 ID:KcrznQ1B
おまいらさー
議論する気あるのか?
86病弱名無しさん:04/07/20 18:55 ID:ezPqyYOY
独りで議論してろハゲ
87病弱名無しさん:04/07/20 22:01 ID:rDa9g8zc
>>86
ナナナナーナナナナーヘイヘイヘイgoodbye
88病弱名無しさん :04/07/21 01:10 ID:0+MICXFr
>>84
麻酔打つよ。
http://www12.plala.or.jp/sebeknef/muchiuti03.htm
89病弱名無しさん:04/07/21 22:26 ID:pDORs224
よーし、議論いってみよー!

…で、なんの議論がしたいんだ?20文字以内でまとめ…(ry
90病弱名無しさん:04/07/22 00:24 ID:Zn7dXV1+
90ゲツ
てゆうか、ブラッドパッチの体験を語ってくれい。
91病弱名無しさん:04/07/23 23:36 ID:sGzd4fIY
>>90
ここで聞くより粘着DQN信者サイト行って聞いた方が早いんじゃねーか?w

つーか、創○学○マジうぜぇ
92病弱名無しさん:04/07/26 02:23 ID:nJZbkvEO
どうでもいいけど、ブラッドパッチとブラット・ピットて似てるね。
93 ◆f4AhxIU2g6 :04/07/26 03:59 ID:7QMcePe6
k
94病弱名無しさん:04/07/28 17:34 ID:+hdKAA/8
ブラッドパッチやりました。
質問カモーン
95病弱名無しさん:04/07/28 19:06 ID:wdWMCEvz
この病気関連の患者って変なヤシ多くねぇ?
なんでだろ?...orz
96病弱名無しさん:04/07/28 21:10 ID:MflmpvGF
症状は良くなったの?あと背骨の注射跡って痛い?
9794:04/07/29 23:26 ID:Qun6FwMg
>>96
良くなったが完治はまだまだ
駐車跡は全然痛くない。
むしろ以前痛くなかった部分が痛くなる
98病弱名無しさん:04/07/30 00:00 ID:gQTMQAht
>>97
っていことは何回かに分けてまたブラッドパッチするの?
あと、一番よくなった症状って何?
99病弱名無しさん:04/07/30 12:29 ID:AaxWqkSy
>>98
今まで4回やった
次回は未定
一番良くなったのは、頭痛と倦怠感が軽くなったことかな。
100病弱名無しさん:04/07/30 22:24 ID:Ojg8Pk51
おいこそが100ゲッツ
101病弱名無しさん:04/07/31 10:34 ID:R5EjEnzZ
2回やったけどあんま変わんない...(´д`;)
102病弱名無しさん:04/07/31 10:39 ID:R5EjEnzZ
ちなみにもうやる予定はないでつ
103病弱名無しさん:04/07/31 11:06 ID:9OZ9x6YS
失敗したときのリスクが高いわりには、治癒率が悪いんだよね。
麻酔科医なら誰でもできると、豪語している医者もいるけど、認識が甘いと
思う。やったことがないから、実験・練習したいだけなんだろうね。
104病弱名無しさん:04/08/03 04:53 ID:amOMN8na
94さんと101さんは 事故後に症状が出たのか そうでないのか
教えていただきたい
103さんには 失敗したときのリスクとは どんなものか
教えていただきたい
105病弱名無しさん:04/08/04 03:45 ID:SPJMnuMD
>>101
ブラットパッチ受けるのに費用はいくらかかりましたか?
106103:04/08/04 08:31 ID:fdkpjlpa
>>104
リスクですか?このスレを上から読んでみて下さい。
大体、この治療は保険適用されないんじゃない?全額自己負担かな。
107病弱名無しさん:04/08/04 10:10 ID:H4XbOri6
ブラパやってくれる病院ってどこにあるの?
ちなみに東京では?
108病弱名無しさん:04/08/05 04:02 ID:dQLqqagv
初BPして二週間目です。注射してる最中から目がハッキリみえはじめて、劇的な効果に驚かされました。術前リスクについても充分な説明をうけていましたが、幸い私の場合は注射もさほど痛くなく、腰痛もないです。
また報告します。
109病弱名無しさん:04/08/05 13:49 ID:r15qUFvW
>>108
ごめん。悪いけど、それウソでしょう?100人に2人か3人の割合でしか
効果ないよ。それも少し気分的によくなったかな、という程度。
もしかして治療法普及推進の為の医療関係者の方?
110病弱名無しさん:04/08/05 17:09 ID:K4iAsOgj
>>109
100人に2,3人ってほんとなの?ちなみにソースある?
111病弱名無しさん:04/08/07 03:50 ID:voo0rYuK
108さんの報告マダ-? (・∀・ )っ/凵⌒☆チンチン
112病弱名無しさん:04/08/07 12:16 ID:V8xR1czK
113病弱名無しさん:04/08/08 00:49 ID:d+OMjpCj
\   ∩─ー、    ====
  \/ ● 、_ `ヽ   ======
  / \( ●  ● |つ
  |   X_入__ノ   ミ    つ、釣られんクマよ━━━━━!!!
   、 (_/   ノ /⌒l
   /\___ノ゙_/  /  =====
  〈         __ノ  ====
   \ \_    \
    \___)     \   ======   (´⌒
       \   ___ \__  (´⌒;;(´⌒;;
         \___)___)(´;;⌒  (´⌒;;  ズザザザ
114病弱名無しさん:04/08/09 02:21 ID:uBS/EHRq
>>108
目がハッキリって、酸素吸ったり酸素入りミネラルウォーター飲んだり
するとそういう体験ができるとか今日のテレビで言ってたけど、そういう
経験ないから一度味わってみたい。
115病弱名無しさん:04/08/09 06:16 ID:NuO16h4m
>>108
風船効果と言われているものですね。私も経験しました。1回目が
一番顕著でしたね。その後2回ブラッドパッチしました。治療前に
比べてかなり元気にはなっていますが、まだまだ元気一杯って
ところまでは回復していないですね。でも、普通の生活ができれば
充分と思っています。
116病弱名無しさん:04/08/09 12:04 ID:674NPUO6
117病弱名無しさん:04/08/11 07:12 ID:jK9yMFBQ
>>107
関東の病院はどこも、もうずっと人多杉みたいですね。
S医師とやらに診てもらいたいけど、病院遠杉なので予約しないよ。
平塚周辺の患者マンセーですな。
118病弱名無しさん:04/08/12 03:57 ID:uRQ3GLYV
この病気を治療している医者は、果たしてこの先生きのこるのだろうか?
119病弱名無しさん:04/08/13 02:11 ID:yDyM1ntm
     _,,...,_
  /_~,,..::: ~"'ヽ
 (,,"ヾ  ii /^',)
    :i    i"
    |(;;゚Д゚) < 先生! このスレはきっと、きのこります!
    |(ノ  |)
    |    |
    ヽ _ノ
     U"U
120病弱名無しさん:04/08/15 02:35 ID:O14PdAPx
お盆アゲ
121これか:04/08/15 15:02 ID:Uu8RbMup
医師が患者名簿を渡す 神奈川県の平塚共済病院(共同通信)
 神奈川県平塚市の平塚共済病院(金山正明院長)の脳神経外科部長が、特定非営利活動
法人(NPO法人)「鞭(むち)打ち症患者支援協会」(和歌山市)に患者名簿を渡して
いたことが16日、分かった。同部長は患者に謝罪文を郵送した。
 病院によると、名簿は、脳神経外科で脊髄(せきずい)から髄液が漏れる「低髄液圧症
候群」の治療を受けた患者約300人分。大半の患者は同協会に入会しているが、無関係
の患者約60人分も含まれていた。
協会が2月中旬、患者らに治療後の状態を尋ねるアンケートと寄付を求める文書を発送。
協会に無関係の患者にも送られたため発覚した。
協会は「脳神経外科部長の了承を得たと思っていたが行き違いがあった。名簿は破棄した」
と話している。(共同通信)

北里も名簿を渡していた事があったよ。化学物質過敏症の患者の会(?)に名簿が行って
しまったらしい。しかも、あそこは奇妙な科で必ず顔写真を撮影される。
美容整形病院じゃあるまいし。w 
施術前、施術後ってか。。?
122病弱名無しさん:04/08/17 01:35 ID:R9+z2lII
9月12日に第2回脳脊髄液減少症研究会がありまつ。
お前ら演題の発表お願いしまつ。
〆切は8月20日まででつ。(参加申し込みも)
123病弱名無しさん:04/08/19 00:30 ID:SWwgbO1F
>>122
('A`)マンドクセ
124病弱名無しさん:04/08/19 15:49 ID:gzO74aqp
ttp://www.geocities.jp/csfhypovolemia/
>
>1)組織解剖学的構造の物理学的破綻による髄液の漏出によるのか
>2)身体的、精神的ストレスよる神経内分泌学的異常による髄液吸収機構の亢進によるのか
>3)髄液産生量の不足によるのか
>4)その他の要因によるのか
>
とくに事故ったわけでもないんだが、この病気の可能性あるのかな?
125病弱名無しさん:04/08/19 21:03 ID:rbAtMW30
外傷じゃなくてもおきますが何か?
126病弱名無しさん:04/08/21 16:53 ID:o66H4pJC
外傷のあるなしで,ブラットパッチの効果に,違いってあるのかや?
127病弱名無しさん:04/08/22 23:09 ID:atO57I8K
杉田かおる完走記念あげ
128病弱名無しさん:04/08/24 18:26 ID:7xHJYYtr
>>126
先生!某掲示板で以下のような書き込みを発見しました!

>EBPをすることによって、特発性以外の低髄液圧症候群は100%近く完治します。
>これは間違いありません。ただし、ピンポイントEBPと正確な技術が必要かと思います。

>特発性でも限定された、また確実に同定された漏洩個所への適切なEBPは、
>確実に効果があります。(ただし、この文章はかなり正確に読んでください。)

129病弱名無しさん:04/08/25 23:42 ID:FGuJZd2v
>>91
「低髄液圧症候群 粘着 DQN 信者」でググってみたけど、見つからなかった... orz
130病弱名無しさん :04/08/26 21:57 ID:eTXegaxa
最近、ブラッドパッチやったよ記念カキコ少ねーな。


131病弱名無しさん:04/08/28 23:18 ID:/zuSfUWD
ここんとこ調子悪いんだが、台風のせいか?
132病弱名無しさん:04/08/29 20:22 ID:mDQ/BlVA
俺はBPやってから悪化一途。
リスクを背負って治らなかったらどうしよう?
133病弱名無しさん:04/08/29 22:26 ID:lotVSR+N
>>129
鞭打ち症患者支援協会じゃないの?
134病弱名無しさん:04/08/29 23:15 ID:8NcLWwpG
>>132
BPをしてから3ヶ月以上たってますか?それでも悪化一途
ですか?ちなみに何処の病院でBP受けました?
135病弱名無しさん:04/08/29 23:45 ID:lotVSR+N
>>132
今はモルモット状態でしょ。リスクがあると知っててBPしたら我慢するしかない
でしょ。担当医の対応をじっくり待つしかないでしょ。

あまり文句言ってると切り捨てられるかもしれないよ。貴方は精神的な所に問題が
あるとか言われてね。そうならないように注意しましょう。
136132:04/08/29 23:45 ID:mDQ/BlVA
>>134
1回目のBPを首と腰にして1ヶ月ちょいです。
有名なH病院で受けました。
137病弱名無しさん:04/08/30 00:16 ID:+kvXgDwk
>>135
モルモット状態でそんな高飛車な医者がいるんじゃ
怖くて治療受けない方がいいね!!
138病弱名無しさん:04/08/30 03:05 ID:RA41EMaa
>>132
不安な気持ちは良くわかります。
あまりつらいときは主治医に相談なさった方が良いと思いますが、
一度症状が増悪し、数ヶ月のうちに改善が見られた方もいるそうですので、
あせらず、十分に水分を採り、安静を心がけ、じっくり治してみてはいかがでしょうか。
139病弱名無しさん:04/08/31 06:28 ID:u7Y+4J/U
>>129
某協会はsgiだから気を付けれー
ってのは周知の事実か…

>>132
漏れはBPして半年過ぎるまで寝たきり状態だった。
そして一年経ってやっとこさ動けるようになった。
よくならないうちは不安だろうけど「まあしゃあねーわな」
とどーんと構えて安静・水分を取ること、油断は禁物だべ。
140病弱名無しさん:04/09/02 22:43 ID:PPr2swaW
有名なH病院って、予約は何ヶ月待ちなの?
141病弱名無しさん:04/09/03 14:13 ID:P5YHFnz3
今は予約が殺到していて予約すらやってないらしい。
噂によると4年先までいっぱいみたい。
142病弱名無しさん:04/09/03 23:53 ID:3ofJNZxC
4年先までS医師はH病院にいてくれるかなぁ?
143病弱名無しさん:04/09/05 23:01 ID:gPWUmxB3
今年は台風の当たり年か...orz
144病弱名無しさん:04/09/07 23:05 ID:pJhVtcNC
台風も多いが地震も多い...orz
145病弱名無しさん:04/09/10 23:41:31 ID:Ll0XDAqL
>>141
1年に数回BPしてる人もいるみたいだけど、まず最初の予約とるまでのハードルが高いよね。
146病弱名無しさん:04/09/13 20:36:12 ID:IOCrtRID
H病院以外でもさー、予約ってどうやってとるのよ?
低髄のセンセーがいる病院は患者がイパーイだから、なるべく他病院でMRI撮影してちょ
って言われても、脳ドックでもなけりゃ簡単に撮ってくれないよ。  
147病弱名無しさん:04/09/14 17:18:10 ID:H+qwBM4G
低髄の治療は無理でも、低髄に理解のある医者は公表して欲しいな。
148病弱名無しさん:04/09/16 15:18:20 ID:Vu6TAoFP
>>146
MRIを取るだけで2ヶ月まちの状態だったけど、S医師に他の病院で
取って、診てもらうのはダメですかと聞いたら、何か特別の取り方が
あるらしく、わざわざうちの病院にまで来る患者さんがいる
ぐらいと言っていた。


149病弱名無しさん:04/09/17 23:37:31 ID:qtJDU9lX
今日もポカリ飲むぽ。
 ∧ ∧
( ゚д ゚)
 つ□⊂     
150病弱名無しさん:04/09/19 01:40:17 ID:Oum46f7O
>>148
MRIだけで2ヶ月まちの状態ですか・・・
ところで皆さん、紹介状が必要な場合、例の協会に紹介して貰ってます?
151病弱名無しさん:04/09/20 23:40:58 ID:yilZhQi2
今日もポカリ飲むぽ。
∧ ∧
( ゚д ゚)
 つ□⊂     
152病弱名無しさん:04/09/21 23:09:27 ID:F7dhHQy6
>>151
なんで?太るよ
153病弱名無しさん:04/09/21 23:33:25 ID:GseYGK+y
今日もポカリを薄めて飲むぽ。
∧ ∧
( ゚д ゚)
 つ□⊂ 
154病弱名無しさん:04/09/22 01:49:54 ID:e4cIeIoc
>150
まずは病院に電話してみるべ。

>152
髄液増やすためだべ?



155へけけ:04/09/22 17:46:49 ID:K1JWyw6t
ネタが無いですね・・・・
約5日前に3度目のEBP受けました。過去の2回は効果なし。というよりもその2回は
2日後には普通に運送やで肉体労働してしまいましたから・・・・全然安静にしていません
でした。
しかし今回は体が不定愁訴、特に連日(8年)に及ぶひどい頭痛、眩暈、首の痛み
がマジやばくなったので、医者に行く費用を稼ぐために一日数時間働いていたバイトを
辞め、3回目にトライしました。一度目のEBPはなんと6cc!!腰に激痛が
走ったので一旦中断。二度目で30cc、合計36cc、過去最高入りました。
二度目は痛みというより腰や脚の熱さが凄かった!小便を漏らしてしまったような感じ?
EBP直後の1,2分はまわりが明るくなりました。少し頭痛も軽減。ほんのわずかな
時間でしたが・・・・風船効果?とまでは言えないかなぁ・・・・
今現在は自宅にて安静中。まだまだ頭痛で悩まさられてる日々。
また報告します。

>>146
造影MRIはちょっと探せば、すぐに撮ってくれる病因結構ありますYO!
156病弱名無しさん:04/09/22 18:17:30 ID:XPYyFSja
>>155
へけけさん はじめまして
入院費とプラットパッチで費用はいくらほどかかりましたか?
あと入院する時に何を持っていかれましたか?
これはもっていった方が良いと思う物があれば教えて欲しいです。
157病弱名無しさん:04/09/25 08:22:35 ID:/26hOWqC
>>155
今回は十分に安静できるとイイですね!
158へけけ:04/09/25 18:24:27 ID:ULLN/UeP
>>157
ありがd!

>>156
実は入院をしないで治療する病院なんですよ!だいたい分かるかとおもいますが・・・
EBP自体は¥1万弱です。ただし初診はMRIも撮るので¥2万〜2万5千でしょうか。
参考にならずにスミマセン。
159病弱名無しさん:04/09/26 00:20:38 ID:8ZkQyE3k
妹がこの病気です。
今度有名なH病院でブラッドパッチします。
学校行けるようになると良いんですが…。
160病弱名無しさん:04/09/27 19:17:42 ID:FiDFlkY/
おいこそが160ゲッツ
161病弱名無しさん:04/09/27 20:57:28 ID:RAYA9a2y
完治ってどこまでが完治なんでしょうね?
線引きが難しい・・。
162病弱名無しさん:04/09/27 21:19:09 ID:E6dR9/qK
私も2回パッチ受けましたよ。1ヵ月間は調子が良くなかったですね。その後、まぁ、何となく調子が上がったような気がします。気長にね。
163病弱名無しさん:04/09/28 00:10:21 ID:TbOFxbMs
>>162
あの1ヶ月はなんなんでしょうね?社会復帰不可能なぐらい
グニャグニャになりましたが、元のさやに納まりました。
調子と言えば・・・・若干ですが悪くなっているような・・・
164病弱名無しさん:04/09/28 15:58:51 ID:Q71fzYNp
>>159書いた者です。
ブラッドパッチすればすぐ治るような病気ではないんですね。
今、妹は高校1年生なんですけど夏休み前はトータル2ヶ月弱学校に行けてません。
夏休み明けて、どうにか頑張って行こうとしてるんですが、やっぱりちょくちょく休んでしまいます。
2年生になるまでには良くなるでしょうか?
人それぞれなのは分かってます。
ブラッドパッチ受けた方々、今までの経過を教えてください。
165病弱名無しさん:04/09/28 22:41:44 ID:TbOFxbMs
簡潔に申しますと、一度で劇的に変化(良くなる)のは稀でしょうね。
年齢もお若いことですから、あせらずじっくり治療に取り組むことを
おすすめします。
166病弱名無しさん:04/09/28 22:55:19 ID:BOn6qN3Q
162の者です。はっきり言っていつまでと言うのはありません。半年、一年単位で見て、良くなってるのかって感じるレベルです。何を持って完治なのかもあいまいですね。とりあえず、まともに生活できれば成功なのではないでしょうか。
167病弱名無しさん:04/10/01 00:45:02 ID:Q8Wfkp65
>>148氏が言っているMRIは、脳の造影MRIの事じゃないよね。
GD造影脳MRIだったら、他の病院でも撮れるよ。
が、頚椎〜腰椎の漏れを撮影するには、H病院の様に水分を映し出す様、
特別にMRIを操作しないと駄目みたいだね。(S医師のノウハウも必要。)
MRIが2ヶ月待ちであっても・・・まず診察を受けないと、MRIだけは撮れないはずだよ。
今、初診を受けるまでに1〜2年待ちの様だね。
 
>>164
とりあえず、ここだけじゃなく患者さんが運営しているHPを探してみてね。
情報量は格段に多いはずだよ。(某協会以外のところね。)
この病気って辛いんだよね。・・・是非、妹さんの助けになってあげてね。
168病弱名無しさん:04/10/02 01:06:01 ID:04sqLPmt
そうそう。
この病気は、家族の理解と協力が一番の良薬だべ。
169病弱名無しさん:04/10/02 01:27:30 ID:D5lbViS5
この病気のせいで失業して三年。
EBP後は改善しつつあるけど、まだ働ける状態じゃない。
動けるようになったとして仕事見つかるかな・・・(´・ω・`)
170病弱名無しさん:04/10/04 00:32:59 ID:jp9WcbMV
>>169
EBPは何回受けましたか?最後に受けてから何日たちますか?

私は長時間座ることができるまで回復したら、パソコンで内職でも…
とか考えてます。(*´▽`.
171病弱名無しさん:04/10/05 23:34:15 ID:rU0zuHWO
EBPって何のことですか?
172病弱名無しさん:04/10/06 21:56:33 ID:jXDnPoh9
ぶっちゃけ俺も知らん。
173へけけ:04/10/10 02:03:41 ID:mTlC3H9y
すみませんが、5日くらい入院して、検査&治療をしたら費用はおいくら位なんですか?
入院しないで治療をする病院から入院して治療をするところに変更する予定なんで
教えてください。よろしくお願いします。
174病弱名無しさん:04/10/11 22:47:55 ID:C+7LjSx2
175病弱名無しさん:04/10/12 21:59:28 ID:GD/8IJZ+
>>174
他の掲示板によれば、確かH病院もこんなもんだった。
だいたい8マソくらいが相場か?
ところでへけけさんは、なんで病院を変更するんですか?
176病弱名無しさん:04/10/13 02:37:14 ID:pjtryGOl
都内の病院で入院費用が↑の倍くらいしたという話を聞いたことがある.
177病弱名無しさん:04/10/13 21:43:40 ID:eqbCy8Y9
>>159です。
みなさまお返事ありがとうございました!!
手術の日も近づいてまいりまして、段々緊張してきました。
家族全員で妹のことサポートしていきたいと思います。

期待age
178病弱名無しさん:04/10/14 20:00:53 ID:Baqhly5X
>>169
この病気のせいで失業して7年になるが
EBPしてから悪化してます。
この先、俺の人生どうなるか非常に心配。
179病弱名無しさん:04/10/16 05:41:59 ID:qv2u98cr
7年かぁ。
失業してから低髄と判明するまでの道のりが
長かったんでねーの?
タイヘンだったね。
障害年金とかもらって
なんとかやってけねーかな。
180病弱名無しさん:04/10/17 22:14:36 ID:xnyaQ/U6
>>175術後は安静にしたいし入院無理ならストレッチャーで自宅まで運んでほしい
(俺はへけけ氏じゃないけど)
181病弱名無しさん:04/10/20 04:53:02 ID:iisYVsys
そろそろホットポカリの季節だぽ。
∧ ∧
(; ゚д ゚)
 つ□⊂ 
182病弱名無しさん:04/10/20 22:27:12 ID:Ijh5xB3k
>>181
おえ
183病弱名無しさん:04/10/21 07:59:16 ID:+fE8VwnW
妹がこの病気ですって書いた者です。
無事1回目のブラッドパッチが終わり退院もして今、家で安静にしています。
このまま快方に向かってくれると嬉しいです。
今のところ、だるいとかそういう症状はなく、普通に生活出来ているので安心しています。
レス下さった皆様ありがとうございます☆
184病弱名無しさん:04/10/22 02:56:16 ID:SF5SKeYd
>>183
これからが大事だよ。 まずは安静が一番!!
病院から退院後の生活についての説明プリントを貰ったと思うけど、
良く読んで妹さんに守らせてあげてね。早く良くなるといいね。
185へけけ:04/10/23 00:34:11 ID:KyjiLOXJ
>>175
だって入院したいんですもん。
入院しないのってたぶんK病院くらいじゃないのかなぁ?
安静第一でしょう!んでその後、2〜3週間は家のベットでゴロゴロですかね。
186病弱名無しさん:04/10/24 17:59:14 ID:sdd36xWX
>>185
入院もしたしマニアルどうりにしていても悪くなる一方なんだよね。
やっとの思いで待つ事、2ヶ月半ぶりの診察でこの薬を飲めば良くなる
と言われ、飲んだが全然良くならず。しかも薬の処方は2ヶ月分もくれた
また2ヶ月も我慢すると思うと辛すぎる。
187病弱名無しさん:04/10/25 02:41:06 ID:HkfRh+T8
>>186
どこの病院? 処方された薬は何ですか?
188病弱名無しさん:04/10/26 23:31:09 ID:WvdkqvIC
>>186
ポカリ飲めば良くなるぽ。
∧ ∧
(; ゚д ゚)
 つ□⊂ 
189病弱名無しさん:04/10/26 23:43:35 ID:ym3SoJeq
>>187
低髄で有名な病院
190病弱名無しさん:04/10/27 15:46:15 ID:cXjibzn2
こんなスレあったんだ。
自分ちょうど2週間前 髄膜炎かかって一週間入院。(それ自体は完治)
ただ、起きてると頭痛、横になると治る、って
ヘンな症状が入院5日目くらいから発生して で、退院後も未だ会社休んでる。(辛くて何もできなかった)
先生や看護婦さんは症状を話しても「?」って感じだったので
自分であれこれ調べたら低髄液圧症とまったく同じ症状と判明。(検査時の腰椎穿刺が原因)

一昨日あたりから起き上がっても平気になったんで
今日は元気に書き込み。そんな重度ではなかったらしい。(入院するまでもなさそう)
ただ、針刺した穴から液が漏れるのが原因なら しばらく運動は控えなきゃアカンだろうし
いつ閉じた穴が開くかわからない恐怖があって鬱です。

会社には来週から出社、と言ってるんで
今週一杯横になって、水いっぱい飲んでコーラとコーヒーでカフェイン取って
なんとか自力で治さなきゃ、と思ってマスヽ( ´¬`)ノ 

191病弱名無しさん:04/10/27 20:46:40 ID:V9i1MbaD
>>190さん頑張って!!
水分たっぷりとって安静あるのみ!
192病弱名無しさん:04/10/28 00:45:46 ID:3Y0hwaYQ
>>190
髄膜炎等の検査で、腰椎穿刺して脳脊髄液を抜いた後の低髄液圧症状だったら、
普通1週間もすれば針穴は塞がるので、あとは多めの水分摂取と安静を保って
髄液量の回復をはかれば、完治するはずだから心配無いと思うよ。
でも・・医者や看護婦に症状を話しても「?」・・・ってのは解せないなぁ。
看護婦は別としても、その医者は相当な無知だと思うぞ。
信頼出来る医者に相談して、点滴をしてもらうと回復が早い場合もあるよ。
193病弱名無しさん:04/10/31 00:08:41 ID:37DC8Tv/
2回ブラッドパッチやったけど、変化無し。
素直な感想を言うと、まだ治験みたいなかんじ。
こっちの費用負担でモルモットになっただけ。
藁にもすがる思いでやったんだけどね。。
194病弱名無しさん:04/11/01 03:20:12 ID:AVKBNgqJ
>>193
ブラッドパッチは痛かったすか?
195病弱名無しさん:04/11/02 12:28:41 ID:jLpcryzY
>>まあ、痛いと言えば痛いけど、
一応、局部麻酔してくれるし、
痛いですって教えてもらっていたのでなんとか我慢できました。
痛いのは針を刺されるときと、そのあと腰痛が退院して数日続きます。
耐えがたい痛みとまでは思いませんでした。
196病弱名無しさん:04/11/03 03:47:27 ID:x4lYL00+
>>195
(´∀`ノホッ・・・
197病弱名無しさん:04/11/05 20:30:09 ID:rljA2YI5
>>193
悪化の一途をたどってるんじゃなきゃ、しばらく安静を保って様子見た方がいいんじゃね?
198病弱名無しさん:04/11/05 20:30:43 ID:rljA2YI5
>>197がいいこと言った!
199病弱名無しさん :04/11/08 00:28:06 ID:D5gdPJQL
>>197さんステキ!
200病弱名無しさん:04/11/10 00:23:21 ID:ZCPQd+xZ
あざやかに200げろ♪
201病弱名無しさん:04/11/11 21:56:16 ID:+n1uXorD
誰もツッコまないわけだが。
202病弱名無しさん:04/11/12 22:49:02 ID:funnEAsa
>>195
安心しました。陣痛と同じくらいの痛いというウワサを聞いたものですんで・・・
203病弱名無しさん:04/11/15 02:37:44 ID:3bNsafGl
陣痛て・・・
204病弱名無しさん:04/11/15 06:51:45 ID:iBSW+Iwl
>>202
痛みは個人差も有り、どの部位に血液を注入するかにもよる。
やる度に痛さは違ったよ。
麻酔により硬膜外針を刺す時は痛く無いけど、注入した血液が脊髄を
どの様に圧迫するかで腰〜足の痛みが異なる。
俺は初回で、陣痛を味わってしまったよ・・・
205病弱名無しさん:04/11/17 08:32:16 ID:0FddRVbZ
今まで3回経験。
1回目は全く痛み無し。しかし2回目・3回目は酷い痛み。治療後立つ事
もできないほど。それ以来ちょっと様子をみているところ。減った症状も
あるが、増えた症状もある。どうなってるの?状態が継続しています。
206病弱名無しさん:04/11/23 00:15:40 ID:O6jf67qR
勤労に感謝すんべ。
207病弱名無しさん:04/11/26 05:23:11 ID:ffgWenGY
勤労したい・・・
208 ◆L2xs5mpSFM :04/11/28 20:51:40 ID:yBfop5e9
テスト
209病弱名無しさん:04/11/29 00:14:33 ID:9AJEVdQo
記念パピコ
210病弱名無しさん:04/11/30 11:05:08 ID:7DdsKCC9
おいこそが210ゲッツ
211病弱名無しさん:04/12/03 15:03:24 ID:prAnc1RY
>>205
むかし、「どうなってるの?」って番組あったよねw
212病弱名無しさん:04/12/06 16:20:33 ID:eecjcN6l
そんじゃ俺もいっちょ陣痛を体験してみるか!




検査が陽性なら。
213病弱名無しさん:04/12/08 22:58:03 ID:CEMQ/QRd
陣痛て・・・


214病弱名無しさん:04/12/10 18:19:04 ID:DrTLnWCT
1回目は全く痛くなかった。
でも2回目以降はかなり痛かった。お産は経験していないので比べることできない。
恐らく最近良く言われている「癒着」が原因だと思う。ちょっと悩み中。

できたら1回目で安静に努め、なるべく治せるように努力したほうが良い。
215病弱名無しさん :04/12/13 13:42:20 ID:skNG969L
初回は痛みナシの特典付きだね。
216病弱名無しさん:04/12/14 02:17:09 ID:dRw5ZiaU
>>169
ついでに会社もね、BPは4回しました。
おれは追突事故だったんだけど労災。
S先生、頚部痛、目眩で長時間座ることができるないため、
自分で調べて行ったのがもう4年前かな。
しかし労災でもキツイこと言われたよ、某クルマメーカー勤務。
文句ある奴同じ目あわしてやろうかって感じでしたです、はい。

今じゃおれに文句言える奴もいなくなりましたよ…(笑)
安全性抜きにして車は売れない時代ですしねw
217病弱名無しさん:04/12/16 14:57:36 ID:BMk+DfK3
>>214
「癒着」に関してもっとくあしく!

>>216
車に乗るのも必要最小限にってことかな。
218病弱名無しさん:04/12/16 20:26:40 ID:pj492cIL
名称変わったのか?
219病弱名無しさん:04/12/17 07:51:21 ID:EEVKmALE
>>218
ある医師の集まりで勝手に呼び名を変えたようですよ。医学的には認められて
いないと思います。名称変えて何か得なことでもあるのでしょうかね。
220病弱名無しさん:04/12/17 23:07:32 ID:+9dHBdaQ
なんて名に変わったの?
221病弱名無しさん:04/12/18 02:32:59 ID:j8hhLNXU
脳脊髄液減少症
ここの患者さんはHk病院S部長の人どのくらいいるんですか?
まさかN井関係はいない?
222病弱名無しさん:04/12/20 05:18:47 ID:YRm67z0O
ゆうさん、私の友人が交通事故だ低髄圧になったようです。
この治療で新しい方法が出来る病院が少ないらしくて、
検査だけでも3ヶ月待ちだとか。
223病弱名無しさん:04/12/22 20:49:39 ID:vkwzhlXG
RI脳層ですか、検査だけでも3ヶ月待ちは?


224222:04/12/22 21:07:09 ID:niXLRdAN
名前や詳しいコトは分からないのですが、
とにかく3ヶ月待って、それからまた更に
入院するまでけっこう待つと言ってました。
友人はそれまで仕事も出来ず、
コルセットに痛み止め、ひどい肩こりと闘っています。
保険会社も渋ってるらしくて、
そっちとも闘わなくてはいけない。
幸い担当医が親身に相談に乗ってくれているので
その点は良かったのですが。
225病弱名無しさん:04/12/22 21:49:10 ID:vkwzhlXG
困ったらここに相談するといいよ。
保険会社にはみんな苦労してるから。
ttp://www.jiko110.com/claim/yybbs/yydds.cgi
226222:04/12/23 00:06:14 ID:niXLRdAN
225
ありがとうございます。
早速友人に知らせます。(*^_^*)
227病弱名無しさん:04/12/24 01:06:34 ID:Fqcux4qr
BP後、お腹周りがパンパンに張ったような感じで苦しい。
何回も病院に行くが治らず。い〜や本当に辛い
228病弱名無しさん:04/12/24 02:53:38 ID:v9gct80K
私も交通事故で地元の病院から頚椎専門の脳外科のある
病院に転院したところ、脳髄液減少症の疑いもあるので
脳内造影MRIをすることになりました。これって脳の下垂が判るんでしたっけ?

検査は来年ですがこので陽性だと事故で保険会社が眉を顰める「怪我」を
複数(ヘルニアと)負ったことになる・・・・あぁ、こんなに辛いのに交通事故による
怪我の因果を認めてもらえないなんてね。あと3ヶ月以内に完治するとは思えない
229病弱名無しさん:04/12/29 00:14:34 ID:oUCdcUzO
↑脳髄液減少症を知ってるなんてどこの病院の先生ですか???????
230病弱名無しさん:04/12/29 00:20:50 ID:oUCdcUzO
てすと
231病弱名無しさん :04/12/31 22:17:22 ID:r0nHEGJL
もうすぐ新年。
232病弱名無しさん:05/01/03 18:28:08 ID:n/DJpm68
正月だけど酒飲んじゃダメ?
233病弱名無しさん:05/01/03 23:52:03 ID:opHyYZUq
俺なんかもう飲んじゃっているよ。
缶ビール1本ぐらいだったらいいんじゃない。
234病弱名無しさん:05/01/04 19:03:26 ID:AmaVolAj
んじゃ、カンパーイ!
235病弱名無しさん:05/01/05 17:46:07 ID:6Ef/loA2
あけましておめでとうございます。

みなさん、痛み止の飲みすぎには
気をつけましょう。

オイラも( ^Д^)つ〔〕゚。カンパイ
236病弱名無しさん :05/01/07 21:43:52 ID:ZzpUO0LX
おかゆはもう飽きた ヽ( `Д´)ノ
237病弱名無しさん:05/01/08 23:39:16 ID:mi/pOAAO
ところで酒は、何でよくないんっだったけか?
238病弱名無しさん:05/01/11 12:43:12 ID:pde3wRcV
脱水症状になるからじゃない?
239病弱名無しさん:05/01/13 00:59:21 ID:ldbS2SBZ
>>235
腰が痛むけど、シップで我慢してます。
>>238
コーヒー飲むとトイレが近くて、ちゃんと水分取れてるのかやら。
240病弱名無しさん:05/01/13 18:40:58 ID:c7h23W1h
コーヒー利尿効果あるからお水たくさんのんだほうがいいかもしれないですね 私も初めて二月にブラットパッチしますが、どのくらい寝たきりでいると言われましたか?なんせぶっきらぼうな先生で詳しく聞けませんでした
241病弱名無しさん :05/01/17 18:42:32 ID:nlVuSvBo
杉田かおる、結婚記念アゲ
242病弱名無しさん:05/01/18 03:30:18 ID:w+nGCPL5
>>240
M先生ですかね。一ヶ月は絶対安静、3ヶ月は用心て感じで言われました。
243病弱名無しさん:05/01/19 03:55:36 ID:dU1VJVbW
242さんありがとうございます そうですM先生です 242さんはすでにパッチされたのですか?
244病弱名無しさん:05/01/20 02:55:38 ID:QjYTbsUb
>>243
あの先生はちょっと風変わりですよね
私は4回BPやってみました。今のところ症状に変化はなく、
漢方薬で経過をみてます。

みなさん、BPは透視下でうけてますか?
S病院とN病院ではやらなかったんだけど、
S先生んとこでは毎回チェックするのだろか。
透視下でやらなかった場合、トラブルとかありませんでした?
245病弱名無しさん:05/01/20 19:46:30 ID:YFlc8g78
244さん なにかトラブルが起こったのでしょうか?M先生ですがRIの検査で漏れてれば、どこから漏れてるかなど詳しく説明をしていただけますよね?引き返されそうなところ入院を嫌々引き受けてもらった感じだったので…あんま詳しく聞けてないためすみません
246病弱名無しさん:05/01/20 21:41:03 ID:wx2qsg6e
どうやら低髄で有名なH病院のS医師は居なくなる模様。
247病弱名無しさん:05/01/21 21:01:55 ID:kG5AeX9m
>>246
誰に聞いた話だ。
248病弱名無しさん:05/01/26 16:01:59 ID:Um/i+PT3
ブラットパッチ受けました。
記念パピコ
249病弱名無しさん:05/01/31 16:32:40 ID:9ety5k8d
ほいで?
250病弱名無しさん:05/02/02 15:30:25 ID:E/kk3hCw
俺も逆玉に乗りてぇー
251病弱名無しさん:05/02/06 20:38:02 ID:k8iTZ7pW
俺はヒモになりたい。
252病弱名無しさん:05/02/07 00:13:15 ID:kI5kA/jl
RI脳層受けた方、痛かったですか?
253病弱名無しさん:05/02/08 20:13:32 ID:hU+i/6nh
>>252
イリジウム入れるときに少し痛い位だよ。
254慶応整形:05/02/09 19:09:26 ID:lQoxGIQ9
       
 慶応大学整形外科の人事異動が四月に行われるが、肩関節班ばかり優遇され
ている。 特に小林修三なんかは後輩のくせに肩関節班という理由だけで他に
何人もの人の人事をやりくりしてもらって自分のいきたい病院にいっている。
しかも人事異動は通常4月なのに4月以外に異動するという特別扱いを受けてい
る。
 肩関節班だけでなく脊椎班や膝関節班その他の人間や先輩に配慮した人事異
動が必要と思われる。
255病弱名無しさん:05/02/10 21:48:09 ID:5R6GGaBQ
漏れもその通りだと思われる。
256病弱名無しさん:05/02/11 23:48:16 ID:SXVu7CO2
キタ─wwヘ√レvv〜(゚∀゚)─wwヘ√レvv〜─!!!!!!
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1103436635/l50
257病弱名無しさん:05/02/11 23:56:05 ID:SXVu7CO2
351 名前: 病弱名無しさん 投稿日: 05/02/10 21:41:00 ID:5R6GGaBQ
>>322
>確か、過去レスか別スレで、
>MRI頭部取ってみたら全然別の病気だったって人も居たからね。

↓↓↓↓↓↓↓↓いらっしゃーい。↓↓↓↓↓↓↓↓

【マニアック】低髄液圧症候群【閑古鳥】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1085502892/l50

352 名前: 病弱名無しさん [sage] 投稿日: 05/02/10 23:11:24 ID:zCKcDhk1
>>351
ヤヴァイDQN。。。

353 名前: 病弱名無しさん [sage] 投稿日: 05/02/11 01:55:29 ID:Ejiqstg+
マジ、ヤバヤバ。
いつになったら厚生労働省に病気と認めて貰えるのかね?
ttp://www.shugiin.go.jp/itdb_shitsumon.nsf/html/shitsumon/a159052.htm
ttp://www.shugiin.go.jp/itdb_shitsumon.nsf/html/shitsumon/159052.htm
258病弱名無しさん:05/02/13 01:40:04 ID:WPuAxo7x
ついにH病院は低髄患者に見切りを衝けたよ
259病弱名無しさん:05/02/13 12:22:12 ID:/tJAyn3z
慶応大学整形外科か、症状固定の前に精査してもらったが
脊髄に異常がないので整形的には異常なし専門分野以外はわかりませんW
30代のまだヒョッコ医師だと思うが。

h病院自分で探して検査したら低髄液圧症候群の診断だったぞ。
260病弱名無しさん:05/02/13 21:32:55 ID:vANsg6SI
261病弱名無しさん:05/02/16 04:51:47 ID:INwodoOf
>>251
ヒモはけっこう大変だぞw
262病弱名無しさん:05/02/17 18:19:04 ID:8LbSP1X5
イリジウム?衛星携帯ですか?
263病弱名無しさん:05/02/19 23:50:04 ID:iihSiyct
>>259
H病院は紹介状必要でしたか?
264病弱名無しさん:05/02/22 22:37:05 ID:0ZB6K3i4
>>251

完全 ヒモマニュアル―ダメ男こそ女とカネをGETする!
http://kazenaru.seesaa.net/article/2069757.html

完全ヒモマニュアルですが・・・, 2004/10/15
レビュアー: sin_okasin (プロフィールを見る)   京都府
新!!とついているだけで内容的にはあまり変わってないかと・・・
265病弱名無しさん:05/02/25 23:06:24 ID:l3M+fifI

てへっ
266病弱名無しさん:05/02/26 23:35:53 ID:6x9ePyCk
誰が何と言おうと俺はあびる優のみかただ!
267病弱名無しさん:05/02/26 23:37:27 ID:6x9ePyCk
誤爆してしもた・・・orz
268病弱名無しさん:05/03/01 22:29:48 ID:oPCDW41h
今注目をあびる優れた治療法は何でつか?
269病弱名無しさん:05/03/05 23:41:44 ID:SuD1xRpA
ブラトパッチって治療がいいらしいって姉ちゃんが言ってた。
270病弱名無しさん:05/03/06 15:20:00 ID:0GGXr2Hv
この治療で実際社会復帰できるようになった人何パーセントくらいいるの?
271病弱名無しさん:05/03/08 21:59:22 ID:cDpM/jL1
誰かおしえて
272病弱名無しさん:05/03/08 23:55:42 ID:2pz4CkwH
鞭打ち症患者支援協会に聞いてみてはいかが?
一番医師と情報交換をしていると思います。
273病弱名無しさん:05/03/09 15:48:40 ID:56uA6/um
協会???
あくまでも病気のことのみの相談にしたほうが良いかも。
いろいろと言われている団体がバックにいるそうですし。
情報も眉唾物かもしれない???が、経験と思って相談
してみるのも良いかも?人生勉強ですね。
274病弱名無しさん:05/03/10 00:14:45 ID:YDxaXrYY
もう知ってるかもしれないけど
協会に関しては下のサイトなども参考になるようです。

ttp://www.geocities.co.jp/Beautycare/4106/

バックにSGIが関わってるんでしょ?
気の弱い人なんかはあまり関わらない方が賢明かも…。
まあ、頑張ってくれたまえ!
275病弱名無しさん:05/03/14 12:05:24 ID:MhCUIYin
>>274
俺は2年前に協会へ紹介してもらって ブラッドパッチをしたけれど
協会からは手数料(運営費用)3500円払っただけで 
その後一切 寄付金の要求や観誘は 無いよ
276病弱名無しさん:05/03/15 10:05:31 ID:Vkb8dSd5
>>274
たとえ創価学会が関わっているとしても、良い事をしているのなら
評価されるべきでしょうね。私は評価しています。

>>275
そうですよね。手数料だけ払えば良いと思います。NPO法人と
言えども活動費は必要ですから。
 
その後もし寄付金の要求や創価学会への観誘があれば、その際
は断るだけでいいのですから。断る勇気の無い方は始めから接触
しないほうがいいのかもしれませんが。

いろいろな情報を見て、最後は自己判断で決めましょう。
277病弱名無しさん:05/03/15 20:18:33 ID:Ihw65RqG
5年前だけど創価学会への観誘はなかったよ、
nさんには感謝してるんだけど、
s先生に無礼なところがだんだん見えてきて・・・
278病弱名無しさん:05/03/16 00:25:39 ID:2jCd6fXY
漏れは協会から寄付金の要求と勧誘来た。。。(;´Д`)

協会から病院紹介してもらわなくても大丈夫だよ。
紹介無しで治療してくれるとこ結構あるからさ。
手数料もったいない人はそうしてみれば?

279病弱名無しさん:05/03/16 06:11:58 ID:pp8ZPJKF
誰か〜、
低髄で障害基礎年金もらえるのか
知らない?
入院費が高くてやりきれん。
280病弱名無しさん:05/03/17 21:01:46 ID:OH4jRxD2
>>279
病弱名無し、怠け病だろ。
281病弱名無しさん:05/03/18 15:37:01 ID:0bnByaW3
>>275-278
ブラットパッチでどのくらい良くなりましたか?ほ"くは1回ですこし良くなりました。
このままでいいかまた受けようか迷っててます。
年金はもらえるのか知りませんが、もらえるのならたくさんの人が受け取れる年金がいいです。
282病弱名無しさん:05/03/18 19:40:32 ID:Qi0OecsF
>>278
残念でしたね。かなり層化は利用する人を選ぶようですし。
でも性格の良い人を選ぶ傾向にあるということなので、その
意味からしたら喜んでもいいことかも。

ところで寄付はされたのですか?それに入会は?
283病弱名無しさん:05/03/19 17:43:42 ID:0LQMbojj
しばらく協会のHP見てなかったけど、病因の数増えたみたいやね
284病弱名無しさん:05/03/19 18:21:13 ID:lFVZ4GFE
>>281
俺は悪化の一途。ブラットパッチから1年経つが
悪化しているから次ぎのブラットパッチは見送られる一方で
285病弱名無しさん:05/03/19 23:33:24 ID:YDLaTVUr
黄色・青・赤のとこって層化なの??
286病弱名無しさん:05/03/20 08:16:03 ID:SduZjV8k
>>283
病院の数が増えた事は嬉しいかぎりですね。自由に行けるよう
ですし。でも最近ブラットパッチの有効性に疑問が出ているよう
に感じます。研究が進む事を願っています。

>>284
お辛いでしょうね。どうして悪化するのかが判れば少しは精神的
に楽なのかもしれませんが。私も次回のブラットパッチは延期中。

>>285
ttp://nvc.halsnet.com/jhattori/rakusen/AntiSouka/souka.htm
287病弱名無しさん:2005/03/21(月) 21:23:25 ID:Z84GKUwe
この病気や治療てリスクが凄いね。
予約から診断が付くまで1年掛かるし、s先生はブラットパッチのリスク
は言わないし、たとえブラットパッチをしてマニアルどうりに守っていても
悪化するし、診察のたびに薬をくれるが全然効かない為、又数ヶ月辛抱
しないといけないし、あげくの果てには最近病院の都合で診察は15分
に制限する始末。まあ診察時間は我慢は出来るけど
悪化した場合の対処何とかしろ!!患者はどうすればいいんだ?
288病弱名無しさん:2005/03/21(月) 23:10:17 ID:LU+u2Q8E
>>286
赤、青、黄色の3色旗の所は怪しいってーと…。
ま、まさか、あそこも!?((((;゚Д゚))))ガクガクブルブル
289病弱名無しさん:2005/03/22(火) 20:59:52 ID:fiD7tuw4
>>287
わざわざくんな、迷惑なんだよ、地元のアホ病院行け。

290病弱名無しさん:2005/03/22(火) 22:03:17 ID:QHFNHnLi
>>287
本当だよな。
調子の悪い患者は半身殺し状態だもんな。
291病弱名無しさん:2005/03/23(水) 15:07:59 ID:r6bqmyrL
同じく悪化 ひどくなってもほぼ説明もなく威圧されておわる どーなの 悪化した人はよくなるんか 4回もやったがやらないほうがよかった 腰痛など症状がふえただけだ最悪だ
292病弱名無しさん:2005/03/23(水) 16:23:26 ID:K2Hr9FE5
このスレのびねぇなぁ
延々生殺し状態
293病弱名無しさん:2005/03/23(水) 17:41:07 ID:r6bqmyrL
マジブラパした人カキコして
294病弱名無しさん:2005/03/24(木) 18:54:51 ID:X0+3U0aR
本当に悪化するから受けるんだったら慎重にね。
入院中にBPを何回も受けた先輩患者に忠告されました。

295病弱名無しさん:2005/03/25(金) 16:14:21 ID:waAs9aoG
この治療どの病院が一番信頼できる先生いる? 経験あさいとこでやるの危険じゃね 副作用ないの?
296病弱名無しさん:2005/03/26(土) 00:32:14 ID:uYHAQOb2
>>295
単純に経験が多い所が良いっていう訳でもない罠…。
すぐブラッドパッチしちゃうような石はヤヴァイんじゃねーの?

297病弱名無しさん:2005/03/26(土) 07:00:54 ID:vWVU8qBd
これからは「量より質」なのかな?
悪化されている方もおられるようなので、大きな医療機関での研究が進めば
いいなと思っています。

ちなみに私はブラパ3回経験者です。その都度悪化しましたが、今はかなり
安定しており、ブラパ前の状態よりは確実に良くなっていますよ。
298病弱名無しさん:2005/03/26(土) 13:34:27 ID:JTMkSe+Y
検査しないでブラパする石なんかいるのかな?
299病弱名無しさん:2005/03/27(日) 08:25:55 ID:CFZTxdBI
>>298

RIシンチ無しでブラパする石はいるようですね。有名人のようですよ。
300病弱名無しさん:2005/03/27(日) 13:52:09 ID:eLKXpEq4
氏予告
301病弱名無しさん:2005/03/27(日) 15:36:40 ID:kSFOYIX6
? どこの病院?
302病弱名無しさん:2005/03/29(火) 11:58:45 ID:1LhxQREY
RIシンチは目安にはなるけれど分かり辛いし患者に負担がかかる
設備がない病院もある訳で
303病弱名無しさん:2005/03/29(火) 12:10:53 ID:1LhxQREY
何度もブラッドパッチをした方で漏れを実際感じる人いますか?
あと 頭・顔(咽頭・耳・鼻・舌)が変形したり
下垂するという稀有な症状のある人いますか?
304病弱名無しさん:2005/03/30(水) 18:03:20 ID:oDj+hqA8
漏れ
305病弱名無しさん :2005/03/31(木) 23:38:52 ID:ifbYtc6x
ぶっちゃけRIシンチ、やろうがやるまいがブラパで改善すればOKよ。
306十回選手:皇紀2665/04/01(金) 10:35:10 ID:OlQnNk3/
部位特定の難しい殆どは腰椎EBPを行いますが
腰椎ではなく胸椎上部、頸椎の漏れである 或いは多い場合
明らかに悪化します
取り敢えずブラッドパッチというのは危険です
極端に悪化した場合
完全に近い回復は難しく時間も要します
307病弱名無しさん:皇紀2665/04/01(金) 12:01:31 ID:O6BxymxI
じゃなに悪化した人はもう再起不能ってこと? 元あった症状に戻ることすらないの? 漏れてない人がパッチしたらどなるの?
308十回選手:皇紀2665/04/01(金) 15:39:46 ID:OlQnNk3/
私事ですので再起不能とは思いたくありません
悪化原因の一因が検査無しのそれ含め
短期複数回の腰椎ブラッドパッチです
腰椎部位の自家血注入時の圧力でそれより上の既存の漏れが拡がります
すぐにその漏洩部にEBPを行なえば極端な悪化はしないのかもしれませんが実際は難しいのが現状です
何故なら腰椎上部の漏れを診断できる医師と設備が少なく対応出来ていない状況だからです
そして研究がすすんでいない段階で医師は手探りです
EBPは胸椎・頸椎部位ではリスクが高く
やりたがらない医師が少なくありません
又医師それぞれ異なる見解を持つ場合があります

リスクと既存の知識を得た上で
治療を選択して頂きたい
曖昧ですがよくなったという方も大勢いらっしゃいます
唯、完治というのは殆ど聞きません
309十回選手:皇紀2665/04/01(金) 15:56:30 ID:OlQnNk3/
漏れのないと思われるケースではミスをしない限り
重大な副作用は少ないと思います
一般にいわれる腰痛、痺れ、後発熱、稀に高髄状態等
何れにせよ自然に反する行為ですので
副作用がないわけはありません

お疲れ 漏れ   OTZ
310病弱名無しさん:皇紀2665/04/01(金) 19:50:49 ID:h44MsZt8
十回選手さん、お疲れ様 そしてありがとう。
311病弱名無しさん:皇紀2665/04/01(金) 21:46:32 ID:O6BxymxI
十回選手さんは何回パッチされたのですか?
312病弱名無しさん:2005/04/03(日) 22:49:59 ID:MlgZVfPr
十回じゃないの?
313病弱名無しさん:2005/04/05(火) 02:03:59 ID:9aOCEtuh
>何度もブラッドパッチをした方で漏れを実際感じる人いますか?

「漏れを感じる」とはどんな感じのことなのか良く分かんないけど、
頭の中の何かがスーッと抜けるような経験はある。
気を失うかと思ったよ。
もっとも低髄の診断確定前のブラッドパッチする前の出来事だが、
当時は貧血かな?と思ったよ。
こんなことは人生で経験したことはなかった。
もしかしたらこの時髄液漏れたのかもしてない。
腰に激痛も走ったし。
それともただのぎっくり腰か?
314病弱名無しさん:2005/04/05(火) 10:39:02 ID:IILLQe+M
よく水が流れるような感じがします
315病弱名無しさん:2005/04/05(火) 15:41:38 ID:AGs3daT+
十回もして大丈夫なの?
316病弱名無しさん:2005/04/07(木) 21:20:09 ID:TSlHrqdj
ブラッドパッチ受けたあと熱でたよ。これって副作用?それとも病院でかぜうつった?
317十回です:2005/04/08(金) 13:44:59 ID:2KMPSKKW
熱はでます
炎症反応で数日ほど

十回選手は大丈夫でないですorz

が十一回戦士になる予定です
318病弱名無しさん:2005/04/08(金) 15:53:45 ID:VTRKmc6x
お得な情報です。
http://www.npo-aswp.org/order/enterenter.htm
いろいろお得なようです。興味のある方はどうぞ。

とりあえず活動費を集める気かな?
319病弱名無しさん:2005/04/09(土) 22:47:20 ID:Pp14TAD1
十回選手さん、お大事に そしてありがとう。
320病弱名無しさん:2005/04/10(日) 01:52:59 ID:oHTj7V/c
>>318
入会金として¥5000円をいただくことになります。
年会費は正会員1万円 賛助会員は5千円となります。

S先生は彼とはもう絶縁したとおっしゃってますので不要でしょ。
そんなことよりS先生に診察してもらいたい人どのくらい?
2000人くらいいたそうですがまだ増えてるんですかね。
僕は3ヶ月おきに診察受けれます
診察後、海までドライブがてらになるまで回復
したかな、RI検査、BP4回、5年前受けました。
でも低気圧には未だ駄目ですが(-_-;)

321病弱名無しさん:2005/04/11(月) 02:47:04 ID:x9NrHtwM
>>320
ドライブができるまで回復
おめでとうござます。
最後のBPから5年経ったっということですかね?
322病弱名無しさん:2005/04/11(月) 03:07:49 ID:YpZN/4qf
某掲示板で書き込んでるルフィてヤツがウザイ。
書き込みがいつもトゲトゲしくてムカツク。
323病弱名無しさん:2005/04/11(月) 15:39:35 ID:vlnpmH/r
ルフィてヤツ、何でも知っているような投稿を繰り返しているが
かなり間違っている情報を流しているんじゃない。

まあ某掲示板のボディーガードのつもりなんでしょう。虫・虫。
324病弱名無しさん:2005/04/11(月) 21:20:15 ID:d4WiKTcD
ちょくもかなり変わってるらしいね。
325病弱名無しさん:2005/04/12(火) 00:36:06 ID:r8QRUkVC
元協会員や現協会員もかなり変わってる。
それにかなり好戦的。前頭葉がやられてる?

やはり脳の機能が低下しているのでしょう。

326病弱名無しさん:2005/04/12(火) 20:41:45 ID:MlNBlbU/
今度はルフィは現協会員にからまれております。

そろそろ言葉使いに気をつけないといけない事に気づかないとね!!
327病弱名無しさん:2005/04/12(火) 23:30:03 ID:7d+yvzCP
某掲示板ってドコ?
328病弱名無しさん:2005/04/13(水) 00:59:22 ID:iOoW3kcX
管理人も変わってる。
患者も変わってる。
石も変わってる。
協会も変わってる。
つまり、みんな変わってる。。。<ノ`Д´>ノ マンセー
329病弱名無しさん:2005/04/13(水) 11:44:55 ID:Apz8D4Uf
Kenさんはまともだよ!よくみれ!
330病弱名無しさん:2005/04/13(水) 13:40:58 ID:pP2qcYOB
配色が層化だね
331病弱名無しさん:2005/04/13(水) 20:48:46 ID:Apz8D4Uf
Kenさんは層化じゃない!よくみれ!
配色は・・・・・・・・・・・・・・・・偶然じゃ!
332病弱名無しさん:2005/04/13(水) 21:38:53 ID:wsScqPD1
以前の鞭打ち協会のURL
SGIってなにかわかんなかったけど、層化だとわかって唖然。
黄色って層化なの?
333病弱名無しさん:2005/04/13(水) 21:59:56 ID:Apz8D4Uf
NPO法人・鞭打ち症患者支援協会の嘘を暴く
http://www.geocities.co.jp/Beautycare/4106/

NPO法人・鞭打ち症患者支援協会は層化!
よくみれ!
334病弱名無しさん:2005/04/13(水) 22:23:26 ID:aSlSnIW6
必死だなw
信者?
335病弱名無しさん:2005/04/14(木) 08:32:21 ID:4spF7YWp
>>332
赤、青、黄色の3色旗(創価学会の旗やそれに近い旗)をおいてあるお店は怪しい (^_^;
会社のシンボルなどに赤青黄(黄)を配している企業も怪しい (^_^; 
だって。詳細は下記を見ればわかると思う。参考までに。
創価学会の息のかかった企業リスト一覧
ttp://nvc.halsnet.com/jhattori/rakusen/AntiSouka/souka.htm

でも、こんなこと病気治療には関係無いよ。そろそろ本論へ戻りましょう。


336病弱名無しさん:2005/04/14(木) 21:11:46 ID:MbQkkhF+
首と腰に同時にBPした人はいないかな?
337病弱名無しさん:2005/04/16(土) 00:24:59 ID:qA6Toayd
>>336
 噂で聞いた事はあるんだけど…
338病弱名無しさん :2005/04/17(日) 21:41:02 ID:FZcbXhnh
>>336
どんなメリットがあるんですか?
339病弱名無しさん:2005/04/18(月) 17:45:40 ID:xzvizOBl
またルフィは協会員らしき人にからまれている。
さて次ぎの一手はどう来るか見物だな。

340病弱名無しさん:2005/04/18(月) 20:59:27 ID:kxjLM+sB
Kenさんが削除してくれるよ!

平和な掲示板の存続希望!
341病弱名無しさん:2005/04/19(火) 15:39:17 ID:zLa4M/rY
層化ウザイ
信者ウザイ
342病弱名無しさん:2005/04/20(水) 22:33:05 ID:sMNbhi7s
俺もルフィ大嫌い。
343病弱名無しさん:2005/04/21(木) 01:16:23 ID:BFafUCpu
ルフィは、Kenさんのボディーガード!
あの掲示板以外には投稿しないし、できない。
さあ!ルフィの正体は???
344病弱名無しさん:2005/04/21(木) 09:23:01 ID:5envQ0wk
ジサクジエンもしくは身内または親戚それとも信者?vv
345すん:2005/04/21(木) 10:35:43 ID:7cK1d6WI
346病弱名無しさん:2005/04/21(木) 14:34:37 ID:GV3wc8YB
患者が一人の石を個人崇拝しているような状況はもはや医療とはいえない。
どちらかといえばそれはむしろ宗教に近い。
347病弱名無しさん:2005/04/21(木) 20:21:48 ID:j55va8IU
医者が麻原オウムを崇拝しているような状況はもはや医療とはいえないだろ。
目の前でマインドコントロールされたときはこいつは駄目だなと思った。
某t院長。
348病弱名無しさん:2005/04/21(木) 20:51:35 ID:3HK5JZ3a
ルフィて福島県人じゃーない?
349病弱名無しさん:2005/04/21(木) 20:57:24 ID:BFafUCpu
ルフィ!!!頑張れ!!!頑張れ!!!
Kenさん教信者は貴方を応援しているよ。

でもルフィって低髄患者だっけ?
350病弱名無しさん:2005/04/21(木) 20:58:57 ID:BFafUCpu
ああ、一日2回も投稿してもた・・・。
かなり元気になってきているよう。嬉しい!
351病弱名無しさん:2005/04/22(金) 09:15:06 ID:LS2lbsFH
支援協会の1会員も頑張ってる。これで協会の信用も上がるでしょう。
協会には更なる活躍を期待している。

協会のおかげで近くの病院へ行く事ができた。大変良い病院と良い医師です。
病院の充実ぶりをみれば協会の頑張りがわかるでしょう。皆で応援しよう。
352病弱名無しさん:2005/04/22(金) 10:02:49 ID:50OJj022
>>349,>>351

  イヤデス
   ∨
 88888
 8c-○ゝ○
  | ∵Д(
/ \__)
| |一般人||
\|   |′
 |___|
 |  T |
 |  | |
 |  | |
 |___|_|
  (__) _)
353病弱名無しさん:2005/04/22(金) 12:28:22 ID:O5T3RhEJ
偽善者の裏に見えてる虚栄心
思い込み程怖い物なし

無知な者弱い者らを利用して
己の欲を満たす罪なり

表面は良い人間を装って
裏では何をしているのだか

バレてない本人だけが思ってる
騙されてる人哀れなりけり

罪は自分に還るもの
心は決して欺けない
アーメン。。。
354病弱名無しさん:2005/04/22(金) 21:05:23 ID:hgroMHuz
入院して思ったが低髄患者て変わり者が多かった。
あと有名医師信者がばかりで少しでも批判なんかした時は
大変だった。所詮医者は医者なのにね。
355病弱名無しさん:2005/04/23(土) 02:12:38 ID:AsQ1SrHP
>>354
禿同。
有名医師信者結構いるんだよね〜(ウザ
事情を知ってる者の間では、前からあの医師はちょっとヤバイとゆう噂だったけどね。
某掲示板でそんな事言ったら即刻排斥されるだろうけど。
今までの人がそうだったようにねw
もう思い込んじゃってるから全然聞く耳もたないんだよね。
今までどこでも原因が分からず藁をもすがる思いで来た患者にとっては、ゆっくり話を
聞いてもらえて病名言ってもらえれば、神以上の存在に思えるらしいよ(コワ
人当たりはソフトだけれど、頭ボケてるらしく、言ってる事が毎回違ったり、やるべき事
を忘れていたりするような医師でしたが大丈夫なんでしょーかね。
誰がカリスマ医師にしたててしまったんだろね?その功罪は大きいと思われ。
てゆーか、ほんとただの医者やん。
全能の神じゃなくて、間違えることが前提のただの人間。
何事にも疑う気持ちを持ち続けることが大事だよなぁ。
それと医療に対して無知過ぎるとほんと痛い目にあうぞ!

こうゆう事を客観的に話し合える場があるといいのにねぇ。
…ってここか〜!?(イヤ

長文スマソ。
356病弱名無しさん:2005/04/23(土) 04:45:04 ID:A0q9ivq/
KENって掲示板で問題が起きるといつも泣きが入るね。
そんなに嫌なら閉鎖したらいいのに。

ホームページの内容だけで十分S医師信者の頭になれる
と思うが。あとはカリスマ医師信者を集めてメーリングリスト
をつくる。これだけでも十分優越感が得られるはず。でも、
もっと多くの人に誉めて欲しいのかな?欲張そうだからね。
日記を見たが、相当のナルシストみたいだし。
357病弱名無しさん:2005/04/23(土) 10:49:44 ID:uEdH8SwL
KENって何歳くらいの奴なの?
プロフィール書いてないからわかんない。
358病弱名無しさん:2005/04/23(土) 16:29:20 ID:NXwzEs6r
>>355
激しく同意。
こっちも病気の事を勉強してないとエライ目に遭うよな。
悪化しても病院では観てくれないしモルモット状態だし
確かにカリスマ医師はボケてるみたいで毎回違うこと
言うし、何より薬処方されても全然効かない。
ボケていても自己防衛だけはしっかりしているみたいで
あれだけ悪化している人がいるのに治療のリスクは絶対に言わない。
これでは厚生労働省も考えちゃうよね。

マスコミも結構今までに報道しているけど、もう少しちゃんと調べて
報道してもらいたいよ。

359病弱名無しさん:2005/04/23(土) 17:57:29 ID:lIfQBmfa
まじか!?S医師ぼけてるのか(⊃´Д`) ショック 二回パッチして悪化してるものですが…
360病弱名無しさん:2005/04/23(土) 19:35:57 ID:V/9MobDV
>>356
俺もおかしいと思ってたんだ
優越感を抱いてないと生きていけないってタイプなんじゃないかな
エリート意識ってやつ?
プライドも高そうだし、ほんと自意識過剰のナルシストっぽいよね
自分で自分の事を分かってないっぽいのがまた痛いところかな(苦笑)
常に人の上に立っていたいのか、なんだかんだ言って自分の考え以外は認めないって感じだし
まあ強欲なんだろうね

人間なんて元々弱いものだと思うけど、病気になると更に弱るよね
弱ってると新興宗教に走り易いのと同じように、S医師のネームブランドと表面上の偽善ぶりに何かにすがりつきたい奴らが集まって来るんだろうね
お〜怖っ!
361病弱名無しさん:2005/04/23(土) 22:32:50 ID:npfkcZGZ
以前S医師に診てもらってブラッドパッチを2回受けました。
あまり改善しなかったのですがもう一度ブラッドパッチを勧められそうになったので、念の為に違う病院へセカンドオピニオンに行きました。
そこで低髄液圧とは言い難いと診断をされて、結局ブラッドパッチはせずに改善してしまいました。
セカンドオピニオンをしなかったら今頃どうなっていたのかと思うと怖いです。
安易に診断してブラッドパッチをし過ぎているのではないかと危惧しています。
確かにぼけているというか、話の内容が前回と違ったりしている事がありましたが、
本人も自覚しているようで、記憶力が悪かったりするなどと言っていました。
正直言ってそれを聞いて不安になりましたが。
S医師に診てもらうのも、よく考えて、全てを鵜呑みにしない方がいいと思います。
複数の医師の意見を聞いてみるのもいいのではないでしょうか。
362病弱名無しさん:2005/04/23(土) 23:26:05 ID:kEY5YGWb
S医師の悪口言うなよ、だったらおまえら勝手に自殺しろ。
5年前初診で見てもらった時は現役バリバリの脳外科医だった。
確かに今少しお疲れ気味ですが、ムチ打ち症を解明してくれた
S医師にオレは感謝の気持ちで頭が上がらないぞ。

363病弱名無しさん:2005/04/23(土) 23:47:31 ID:NXwzEs6r

信者登場。
怖いね自殺しろだって!!これだから低髄信者患者はイヤだね。
364病弱名無しさん:2005/04/24(日) 00:52:41 ID:B99rFG9A
おいおい、自殺しろはねーだろ。
ムチ打ち症を解明したのって別にこの人じゃないんじゃなかったっけ?
解明したとしてもそれにともなって余計な副産物もたくさん産んでくれたよね。
そもそもなんで初めに層化と組んだのか意味不明。
案外S医師も層化だったりしてvvvv

ようするに、ただの街医者で、過ちだって余裕で犯すってことさ。
何も知らずに盲信してたらほんとエライ目に逢うYO!
365病弱名無しさん:2005/04/24(日) 02:01:26 ID:CUhJdWuK
>>362
本当に亡くなった方を知っています。その方のご家族にも
同じ事が言えますか?もう少し言葉に気をつけるべきです。
心無い一言がドンと背中を押すこともあるのですよ。

S医師に感謝する気持ちがあるのなら、余計に気をつける
べきです。S医師の為にもね。

本心でないことを願っています。
366病弱名無しさん:2005/04/24(日) 06:30:10 ID:Bd1/9/f6
パッチ後はリハビリしないと良くならなのでわ?
367病弱名無しさん:2005/04/24(日) 10:03:54 ID:OpELeklZ
パッチ後一年以上経過してる人で、言われた通りに信じてリハビリもしてるけど良くならない人もいます。
とても落胆してました。
変に希望を持たさず最初にリスクや悪化することもある事を話すべきだと思いました。
368病弱名無しさん:2005/04/24(日) 11:18:07 ID:CUhJdWuK
本当に難しい病気だという感想です。
人によって症状も治り方も治る期間も様々のようです。
ようは自分の体が医学的にどのようになっているかを
把握できればいいのでしょうが。これまた難しい。
私もなかなか把握できずに困っています。
369病弱名無しさん:2005/04/24(日) 23:05:37 ID:PPOdA2J6
>>367
俺も同じ状況です。
今では軽い気持ちでEBPを受けたのを後悔している。
この先こんなに調子が悪い状況が続いたら、俺の人生どうなるんだろう。
370病弱名無しさん:2005/04/25(月) 01:48:38 ID:g51TuAF/
まぁまぁ、もちつけってw   (*^ー^*)且〜〜お茶ドゾー
371病弱名無しさん:2005/04/25(月) 11:25:27 ID:LYyfZVS6
僕自身あまり変わらなかった組なんだけど、改善されない方や悪化された方が良くなるよう心から祈ってます。
共に頑張りましょう!
有名病院以外の情報や、ブラッドパッチ以外の治療の情報をあまり聞かないんだけど、そういう情報をご存知の方いませんか?
他の医師の方々はどう考えているんだろう。
もし知っている方がいましたら是非お聞かせ下さい。
最近漢方や神経ブロックを試してみようか思案中です。
372病弱名無しさん:2005/04/25(月) 12:58:57 ID:/k1/+I1t
N大学病院のK医師が良さそうだと思うんだけどどう?
他の治療して良くなった人知りたいね
医学界での低髄の現状はどうなってんだろ
373病弱名無しさん:2005/04/25(月) 21:29:35 ID:rJI3QJkU
N大学病院のK医師って助教授の医師かな?
ブラッドパッチしてからなんか頭痛があるんだよね。
確かに頚部痛は楽になったし、顔色も良くなったと上司にも言われるけど
はっきりいって新入社員の女のコより仕事できないよまじ。
能力以前の問題だよ。
374372:2005/04/26(火) 14:25:55 ID:jNmPYgUe
>
375372:2005/04/26(火) 14:32:39 ID:jNmPYgUe
ミスしてもた(鬱

>373
助教授かどうか知らんが研究会の記事とかに載ってた人
なんとなく良さそうな感じしたから
パッチはどこで何回したの?
体調良くなるといいね
376病弱名無しさん:2005/04/26(火) 19:25:54 ID:ltLj+x/Q
久々に覗いてみたら・・・
某石も某患者も某団体もしかしてみんな層化なのか!?
((((;゚Д゚))))ガクガクブルブル
でもそう考えると層化つながりで妙に納得。
377病弱名無しさん:2005/04/27(水) 09:35:35 ID:ZP66nia9
>376
はやまってはいけない。どこにも証拠は無いんだから。
まあ勝手に判断するのはいいけれど。

こんなこと気にするより、病気を治すことに集中すべき。
378病弱名無しさん:2005/04/27(水) 12:19:50 ID:Ww7a1FqY
俺もパッチ経験者なんだけど、やってもあまり変わらなかったから、
結局とある病院で神経ブロックをやってる。
でもそこの医師は脳脊髄液減少症を否定してたよ(;´д`)
良くなったって話ほとんど聞かないし、今となってはそもそもの概念
自体が怪しいものだったのかなって疑ってしまう。
しっかり確立する前に、いい事だけを宣伝し過ぎちゃったんじゃない
かな。
お陰でほんと変に期待させられちゃったよ。
もっとよく患者の事を考えて欲しいよなあ…。
良くならない人や悪化した人の改善する方法はないのかね?
宣伝して治療した後の責任もちゃんと取ってくれないと困るよなあ。
研究が進むのをちゃんと待って、とりあえずもうこれ以上宣伝しない
方がいいと思うんだが。
今はまだどうなるか分からないような状態なんじゃないかね?
宣伝するなら、マジ博打みたいな治療だって事実をちゃんと伝えて
欲しい。
それにしても良くなった人はいいけどさ、最後までしっかり患者のア
フターフォローはして欲しいね!
379病弱名無しさん:2005/04/27(水) 15:36:34 ID:ZP66nia9
協会は
この病気を世間に広める事に大いに貢献した。この事だけでも
十分に評価に値するのではないか。

治療後の経過については医師と話し合って欲しい。
380病弱名無しさん:2005/04/27(水) 15:47:57 ID:5P7LqUme
>>378
同感。
リスクなど悪い面も正直に知らせて欲しかった。
こんな状態で良い面ばかり広めるのはかえって無責任だと思う。
381病弱名無しさん:2005/04/27(水) 16:07:30 ID:ZP66nia9
リスクについてはS医師が公式見解を出しておられるようです。
下記を御覧下さいませ。
ttp://page.freett.com/nishiniyellow/why23.htm

CRPSという患者側の体質によるものだそうですね。でも治療前
に体質を見極めることが困難のようです。ここは説明が必要だと
感じました。
382病弱名無しさん:2005/04/27(水) 17:03:08 ID:5P7LqUme
>>381
公式見解って個人のHPじゃん!(゚Д゚)ハァ?
ここ見てなきゃ分からないってこと?
しかもまさにS医師の個人的見解で、聞いてる相手は医学の知識のない素人みたいだし、これじゃ医学的に正しいのかどうかなんて患者には分からないYO!
CRPSってのもなんだか都合の良い感じ。
何かあると体質だからって片付けられちゃうのかな?
実際癒着の危険性を指摘している医師もいるんだけど。
他には全くリスクはない訳?悪化する例は?
他の専門家へも説得力があって、客観性に耐えうる物をキボンヌ。
383病弱名無しさん:2005/04/27(水) 19:45:10 ID:5gKj9AAe
S医師て都合が悪くなると自律神経症状て逃げるよな
元々患者は自律神経症状に困って来ている人も多いわけで?
384病弱名無しさん:2005/04/27(水) 20:18:52 ID:w14UBPzJ
だからブラパはまだバクチのようなもんだってば。
漏れはギャンブラーだから、この治療を受けた(`・ω・´) シャキーン
385病弱名無しさん:2005/04/27(水) 20:42:02 ID:5gKj9AAe
>>378
またマスコミに出るみたいだよ。
5月3日のたけしの番組で、今度は○王病院の医師が登場だってー
また犠牲者がいっぱい出るんだろうね。
医者は患者をなんだと思っているんだろうね。
386病弱名無しさん:2005/04/27(水) 21:09:40 ID:9VQYcvZE
ほんとは怖い事故後の鞭打ち症かな?
387病弱名無しさん:2005/04/27(水) 22:59:50 ID:05B1d40c
>>379
逆に広めたのが罪だろw

>>382>>383
同意ww

>>385
ほんとだな
モルモットじゃないんだから
バクチ治療ってちゃんと広めてくれないとな
388病弱名無しさん:2005/04/28(木) 09:47:32 ID:FbD9nCDS
>>387
この病気が判るまで精神病扱いや詐病扱いされていた方が方向性を見つけ
また希望を持ちえた事は良いことではないかと思う。

治療に関しては様々な問題があると感じるが、これから患者と医学界が共に
協力しあっていく事が大事だと思う。モルモット扱いは決してあってはならない。
389病弱名無しさん:2005/04/28(木) 13:30:30 ID:FDnYxpd+
>>388
とゆうか希望を持たされたことが問題なのでは?
診断が付けば何でもいいって訳じゃない。
状況に付け込まれないようにしないと…無知は自分の首を締める。
390病弱名無しさん:2005/04/28(木) 14:53:42 ID:FbD9nCDS
>>389
では、貴方は希望がなくても良いというのですか?
希望があるからこそ、次の手を考える気力がでるのではないでしょうか。
じゃないと変な宗教団体などに騙されるだけ。

「無知は自分の首を締める。」はそのとおりだと思う。今の治療法のは問題
が多いということは周知の事実。これを乗り越えるのは患者と医学界の協力
が大事。そこに変な精神論なんかは不要だと思う。ただ希望は必要でしょう。
391病弱名無しさん:2005/04/28(木) 15:46:19 ID:dzMZ+PwR
ttp://www.geocities.jp/osira1329/
      ↑
意義を唱える人も出てきた模様。
392389:2005/04/28(木) 15:50:05 ID:FDnYxpd+
>>390
闘病に希望が必要なのは当たり前。
要は中身の問題だよ。
未だ医学界で認められてない状況で白か黒かも分かんないんだよ。
見当違いの希望だったら困るわけ。
ネットやってないヤシもいるし周知の事実かどうかは疑問。
患者と医学界の協力とは?
具体的におながいしまつ。
393病弱名無しさん:2005/04/29(金) 03:15:27 ID:RM1xDpQN
>>391
そのリンク先のHP、内容が全く無いじゃん。
今の状態では、いたずらに患者の不安を煽ってるだけ。
許しがたい行為だな。
394病弱名無しさん:2005/04/29(金) 08:55:29 ID:QvKSqn1O
>>393
内容はこれからなんじゃね?
期待しようw

勇気ある行動だと思う
ぜひ最後までガンガッテ欲しい
395390:2005/04/29(金) 14:55:25 ID:64yhXEcq
>>392
>患者と医学界の協力とは?

「異常な髄液漏れによる病態」っていう概念は定着してきたのでは
ないでしょうか。かなりの学会で取り上げられています。これは検査
でも判明していると思います。患者にはまだ浸透していないかも?
問題は、本当にこの状態が異常かどうかを、健康な人のデータと
比べて定量化し、「病態」として認めるガイドラインを策定すること。
この為に患者はもとより、健康な人の協力も必要である。これには
公的な研究機関が必要であると思うのです。これを実現するのは
患者側からの強い要請がいるのではないでしょうか。
これには署名運動などが効果があると思います。

つぎに治療方法。これは様々な治療方法が考えられると思います。
が、大切な事は患者にリスクを説明のうえおこない、その結果を
データとして蓄積してゆくような研究が行われる必要があるという事。
医学界でこのあたりの流れの詳細は判らないので、これ以上は書く
ことができません。医療関係者にお聞きしたいものです。
396390:2005/04/29(金) 14:57:20 ID:64yhXEcq
>>391

これ本当かな?またいろいろありそうですね。
過渡期なので仕方が無いのかな?心配です。
397病弱名無しさん:2005/04/29(金) 15:41:53 ID:zgf62UUu
>>395
>「異常な髄液漏れによる病態」っていう概念は定着してきたのでは
>ないでしょうか。かなりの学会で取り上げられています。これは検査
>でも判明していると思います。患者にはまだ浸透していないかも?

画像読映の能力の差異などもあるので、一概にはいえません。
実際異常だという画像が、正常の範囲内だと見なされる事があります。
それと学会発表レベルでは不十分で、きちんとした論文報告でなければ、科学的に
評価はされません。
署名活動をする前に、まず他の専門家に支持されるような内容の発表をすること、
また医学専門雑誌に論文を提出し掲載されることが必要かと思います。

398病弱名無しさん:2005/04/29(金) 15:55:58 ID:zgf62UUu
医学専門誌は権威ある専門誌ね

399病弱名無しさん:2005/04/30(土) 00:31:19 ID:IAn9GGmr
>>394=391
内容が無く、何をどうしようとしているのかも全く判らないHPなのに・・・
なんで「勇気ある行動」と思えるんだ? 凄い脳ミソだな。
どうせ本人だろ。そんなにカウンターの数字増やしたいか?
400394:2005/04/30(土) 02:02:25 ID:wjpM1tFn
>>399
悪いが本人でもないし>>391でもまったくない
残念だったなw
変な妄想しないでくれ
何をどうしようとしているのかって証拠保全したってゆうんだから、そうゆうことだろ
試しに「証拠保全」でググってみろよ
結果はどうなるか分からないけど、彼(?)は泣き寝入りしないで単に医療過誤かもしれ
ないとゆう可能性を追求してるわけでしょ?
俺は勇気があると思っただけ
凄い妄想脳ミソなのはあんたの方だろ
人がどう捉えようと勝手だろが
自分と見解が違うからっていちいち妄想脳ミソ垂らすなよ
おっと俺としたことが熱くなっちまったw
401病弱名無しさん:2005/04/30(土) 08:26:19 ID:lYl92bDW
証拠保全期待age(・∀・)
402病弱名無しさん:2005/05/01(日) 01:32:33 ID:mTMY7cjs
>おっと俺としたことが熱くなっちまったw
 
・・・ワラワセテモラタヨ!
403病弱名無しさん:2005/05/02(月) 00:36:35 ID:VQpPNfaN
漏れは今から梅雨が心配・・・(´д`;)
404病弱名無しさん:2005/05/02(月) 01:21:20 ID:7rBDyM4q
暖かくなったせいか?
体調が最悪。なんだろう?
405病弱名無しさん:2005/05/02(月) 01:59:11 ID:bTDQ2LE7
体調が最悪、オレもキツイです。
7連休なのにまったく、、、、
406病弱名無しさん:2005/05/02(月) 02:58:38 ID:sso64YXo
季節の変わり目で気温の変動が激しいのと、
この時期、湿度が結構低いのも影響が有るかと・・・
407病弱名無しさん:2005/05/02(月) 22:37:07 ID:vcrwHkCe
体験記募集してたよ!

http://members.at.infoseek.co.jp/teizui_file/
408病弱名無しさん:2005/05/03(火) 20:15:12 ID:KoxYIxsl
最終警告!たけしの本当は怖い家庭の医学
http://live20.2ch.net/test/read.cgi/liveanb/1115114025/
409病弱名無しさん:2005/05/03(火) 21:07:37 ID:Yu36EC8l
m先生って渋いですね。
s病院もこれで予約不可になるのかな?
410病弱名無しさん:2005/05/03(火) 21:13:40 ID:70cPh1G7
上原さくらは低髄液圧症候群決定!!
明日は山○病院は電話対応が大変だな
411病弱名無しさん:2005/05/03(火) 21:40:28 ID:gqdA2fBS
頭痛よりも吐き気が凄い。
胃袋ひっくり返したような吐き気だからな。
412病弱名無しさん:2005/05/04(水) 01:26:26 ID:kx278+hE
たけしの番組見ました。
この病気て二週間で治るのかえ?
413病弱名無しさん:2005/05/04(水) 14:30:12 ID:H/+MWaaj
兵庫県尼崎市のJR福知山線事故みたいな不意の衝撃くらうと
かなりこの病気になるのでは?

414病弱名無しさん:2005/05/05(木) 00:24:04 ID:CZ+YnXWB
>>412 無理だよ。
415病弱名無しさん:2005/05/05(木) 03:30:39 ID:U7QnZ1t+
はじめからこのスレ読んだけどブラッドパッチってやばそうだね・・・
症状的に漏れの頭痛はこの病気だと思って、TVでブラッドパッチで治る
と言ってたからかなり期待したのにorz
416病弱名無しさん:2005/05/05(木) 19:48:35 ID:9qn9uBnS
>>410
あの番組見て、なーんだイパーン人も脳と頭蓋骨の間に隙間があるんだなと思った。
ついでだからゲストに造影剤も打って、静脈拡張や硬膜の肥大っぷりも確認
して欲しかったな。
417病弱名無しさん:2005/05/06(金) 01:37:38 ID:xd0DDVcO
>>411
漏れも吐き気ひどかったけど、食事療法でなんとかコントロールできるように
なったよ。
まぁ最初は食事療法?( ´,_ゝ`)プッとか思ってたけどね。
>>415
このスレだけで判断しちゃだめだよw
418病弱名無しさん:2005/05/06(金) 12:31:07 ID:RBeFk06D
俺の場合、頭痛がひどい時はガンッガンッと、恐らく心臓の鼓動
にあわせて痛むのだけど、この病気の可能性ありますか?
他の症状はまるっきり当てはまってるのだけど、鼓動にあわせて
痛むから違うのかなぁと思ってまして。
419主婦 福井:2005/05/06(金) 16:24:03 ID:WQ9J3oU8
私も3年むち打ちの後に苦しんでいます
どんな検査うけても、所見は見当たらないとのこと
やつぱり、この病気を疑った方がいいのかなぁ。
(病状)
後頭部から、肩甲骨のあたりに痛みが点在する
手のひらがしびれあり
のどが、引っ張られるような圧迫感
精神科医には鬱かもといわれる
みんなどうよ〜〜〜〜(TT)
420病弱名無しさん:2005/05/06(金) 20:58:17 ID:Oq/xxkWF
福井さん
ほんとに辛ければ検査受けると思うのだが。
俺も事故後2年もう駄目だと思ってRI検査受けた。
やはりそうだったよ。
421病弱名無しさん:2005/05/06(金) 21:40:16 ID:wFiFL5UX
>>419
どこの病院も検査するだけでも結構またされるんじゃないかな?
早めに病院を決めて行った方がいいよ。
422病弱名無しさん:2005/05/07(土) 01:52:14 ID:nAWRD7sb
みんなどーやって病院探してんの?
423病弱名無しさん:2005/05/07(土) 23:19:05 ID:ZkEXSkk9
この治療は駄目だね。
このままだとBPの後遺障害が残りそう。
424病弱名無しさん:2005/05/09(月) 00:08:38 ID:0pxNpvOq
平塚の受けつけの女のコ、yさん可愛くないかい?
425病弱名無しさん:2005/05/09(月) 00:54:36 ID:tpb2ymvV
脳腫瘍とかを疑い 2年前から病院通い MRIなどで検査したが 異常が見当たらず 最後には心療内科を案内された 首も痛くて吐き気もあり頭痛がかなりひどい。自分では何かの病気だと思ってる もう どこの病院に行って どんな治療を受けたら良いかも不明
426病弱名無しさん:2005/05/09(月) 12:28:22 ID:c5hzSuru
>>424
若い、今風のイチャッテル子?
427病弱名無しさん:2005/05/09(月) 21:23:37 ID:0pxNpvOq
>>426
イチャッテル子なのか知らないけど
あまり聞かない名前だよね。
428病弱名無しさん:2005/05/09(月) 22:29:43 ID:c5hzSuru
>>427
治療の事で頭いっぱいで名前までいちいち
見ないけど。ただ一人派手で目立つ子いるよね
429病弱名無しさん:2005/05/09(月) 22:45:14 ID:c5hzSuru
ちなみにS医師はその子にバカにされていたよ。
それほどH病院では低髄の治療はやっかいもんなんだろう。
430病弱名無しさん:2005/05/10(火) 14:05:07 ID:7VZCE7hu
S医師はもうH病院にはいないようですね。
次の病院に期待しています。
協力体制も強固になるようにお願いね。
少し近くなったので受け入れが始まったら
コンタクトとってみようっと。
431病弱名無しさん:2005/05/10(火) 19:53:18 ID:ZY/8+ga9
低髄液圧症候群のことで
先週の「本当は怖い家庭の医学」をどうしても見たいのですが
どうしたらいいでしょう? 
それともどこかの地方では再放送やってますか?
叩かれ覚悟ですが、P2Pとかそういうので見つかりますか?
テレ朝に電話して頼んだら録画テープとか売ってくれないですかね?

それとも、そんな大した内容では無いのでしょうか?
432病弱名無しさん:2005/05/10(火) 20:41:58 ID:PoQS0mzK
>>431
たぶんというか、鞭打ち協会でダビングしてくれるんじゃない?
いくらかかるかは分らんけどね。
433病弱名無しさん:2005/05/10(火) 23:22:47 ID:7f2wMKkU
 著作権があるので、協会はダビングして金は取れない。
434病弱名無しさん:2005/05/11(水) 03:20:55 ID:z+whXXfP
>>431
内容はたいした事ないものでしたね。入門編という感じかな。
またテレビを見た原因不明の病気で苦しまれている方々が
殺到するかもね。でも以前より病院は多いのでパニックには
ならないでしょう。M医師は大変だろうけど。
435病弱名無しさん:2005/05/11(水) 15:09:27 ID:Kf29b+e4
協会のもくろみでS医師からM医師に乗り換えた模様。
よく放映されるのでテレ朝には層下学会員の幹部がいるね。
436病弱名無しさん:2005/05/12(木) 00:00:22 ID:W8kml5Zy
3年前、厚生労働省にいっしょにいったテレ朝女性記者のJさん
綺麗でタイプだったな、いまでもたまにテレビでてるよ。
437病弱名無しさん:2005/05/12(木) 05:34:39 ID:mgRX3F0A
>>431
「本当は怖い家庭の医学」
ストーリー展開に無理があったと思う。
438病弱名無しさん:2005/05/12(木) 09:21:18 ID:dKhIwCSe
>>434
なんでも層化に結びつけるのはいかがなものかと思う。
素直に多くの人から理解が得られるようになって欲しい。

「バカと層化は使いよう」と心得よう。
439病弱名無しさん:2005/05/14(土) 02:53:39 ID:f7qSi6e1
すいません質問なんですが3回目のブラットパッチが終わり、治療後は腰に強い衝撃
をあたえてはいけない。といわれています。オナニー程度の腰の負担は軽いものなのでしょうか?
のなのでしょうか?冗談とかじゃないんでおしえてください。
440病弱名無しさん:2005/05/14(土) 13:24:04 ID:l2lBd8TX
>>439
真剣な話、控えたほうがいいでしょう。
私の場合、漏れが増幅するのか明確にはわかりませんが
必ずといっていいほど悪化します。性行為も同様です。
悲しいことではありますが、我慢されたほうがいいでしょう。

一度、風俗にもお世話になりましたが、腰に負担を与えなく
ても悪化しました。漏れだけでなく、何か生理的に変化して
いるのかもしれませんね。女性も生理前後が辛いという方も
おられるようですし。
441病弱名無しさん:2005/05/14(土) 14:20:30 ID:f7qSi6e1
>440
質問に答えてくれてありがとうございました。もともとする回数が多いので・・・笑
医者にはもうパッチしなくていけるといわれたのでもう1回パッチしないようにひかえます。
442病弱名無しさん:2005/05/15(日) 00:06:25 ID:f7qSi6e1
>440
オナニーすると亜鉛が大量にうばわれると聞いたことがあるんですけど
それと関係があるのでは?
443病弱名無しさん:2005/05/15(日) 01:48:24 ID:fG73kENA
低髄症状キツイけど性欲はあるんだよね、若い子に限定だけど。
444病弱名無しさん:2005/05/15(日) 16:59:26 ID:OOjNjdlV
キモい
445病弱名無しさん :2005/05/15(日) 22:51:05 ID:JFyBT31M
>>418
>俺の場合、頭痛がひどい時はガンッガンッと、恐らく心臓の鼓動
>にあわせて痛むのだけど、この病気の可能性ありますか?

静脈が拡張してるからそういうのあるかもよー
ちなみに漏れもそういう痛みもあるよー
でも痛みの種類は一つじゃないだーよー
446病弱名無しさん:2005/05/17(火) 19:38:51 ID:jwfLyvnp
<むち打ち症>実は「脳脊髄液減少症」と、全国で訴訟相次ぐ
そう言う俺も・・・・・・
ttp://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20050517-00000003-mai-soci
447病弱名無しさん:2005/05/18(水) 14:04:10 ID:b07BrCDB
>>446
不当な圧力を受けている被害者は是非頑張って欲しいですね。
JRの事故じゃないけれど、この問題は個人個人では限界があり
大きな力に潰されてしまうかもしれないと思います。できたら被害
者が結束されたほうがいいのでは。協会も最近頑張っているよう
なので協会に集結していくことが早道かも。
448病弱名無しさん:2005/05/18(水) 20:56:51 ID:aiJl/OdC
>>447
協会どうなんですかね、S医師は縁を切ったとおっしゃっているし。
今月診察あるんでお話聞いてきます。
449病弱名無しさん:2005/05/19(木) 06:16:29 ID:+Anx7N6s
450病弱名無しさん:2005/05/19(木) 14:08:41 ID:IzRfsoGg
大きく広まってきているよう。嬉しいですね。

むち打ち協会って頑張ってると思うよ。応援しなきゃ!
451病弱名無しさん:2005/05/19(木) 21:22:15 ID:XKQPR4kx
むち打ちじゃない低髄患者さんも応援してぽ。
452病弱名無しさん:2005/05/20(金) 00:34:38 ID:bayd53P6
    _, ._
  ( ゚ Д゚)
  ( つ旦O
  と_)_)


    _, ._
  ( ゚ Д゚)   ガシャ
  ( つ O. __
  と_)_) (__()、;.o:。
          ゚*・:.。
453病弱名無しさん:2005/05/20(金) 01:50:22 ID:FDClT+Pq
>>451
 事故患者だけど、事故が契機でも周囲は無理解が当たり前だった。
 特発性の患者さんは、もっと苦しかったと思う。
 応援してるよっ。
454病弱名無しさん:2005/05/20(金) 05:20:57 ID:Y9Z4GcdB
>453
事故と保険の絡みは,上手く解決しました?
455病弱名無しさん:2005/05/20(金) 18:49:46 ID:Y9Z4GcdB

のぞきました。

449氏の新スレは,  ☆抵髄と損保☆  でした。

みんなは,保険で理不尽されてないですか?
456451:2005/05/20(金) 22:08:41 ID:ZL68NEei
>>453
(*´∀`*)ムフーッ
457病弱名無しさん:2005/05/21(土) 05:17:14 ID:WM1s/dkA
低髄症候群。
原因は明確で治療法はあるのに広まっておらず賠償対象として認められない。
交通事故賠償の理不尽さの一例だ。

交通事故⇔低髄に対する医療と損保について⇔治療法
http://society3.2ch.net/test/read.cgi/hoken/1116450195/
458病弱名無しさん:2005/05/26(木) 01:20:02 ID:7GVSAvWg
さすがに中ジョッキ2杯も飲むと体調が悪くなるね。
459病弱名無しさん:2005/05/26(木) 02:33:26 ID:LUOnSU/g
今日は朝起きたときから非常に体調悪かった。
寝相のせいか?それとも天候かな?・・
皆なんかきっかけある?体調悪くなる時。
460病弱名無しさん:2005/05/26(木) 20:10:58 ID:Z9SYcCXM
>>459
まったく予知できないです・・・。困った・・・。
いつも急な悪化なので、朝なら突然の有給。
昼なら早退。予定が組めない状態です。
気も休まりません。
461病弱名無しさん:2005/05/26(木) 20:24:06 ID:p7+aoM1U
>>460
全く同じです、土日だろうが関係なく悪化する。
職場の理解はありますか?

事故前はほんと元気だったんですが。
悪い日は目眩でふらついて車の運転もままならないです。
サーキット走行してた頃が懐かしいな・・・
462病弱名無しさん:2005/05/27(金) 06:03:29 ID:MZF2kH/B
>>461
一回目のBPで漏れは止まったけどまだフラフラする。
車の運転は医者に「絶対ダメ!」と止められてる。
ド田舎だから不便でしょうがない。
早く元気になって働きたいよ(´・ω・`)
463病弱名無しさん:2005/05/27(金) 23:27:23 ID:uEhRvniv
この病気が原因で事故起こしたら、新幹線の居眠り運転みたいに
大きく取り上げられるかな?
だって風邪ひいて運転するより危ない感じだよ、本当に!!
464病弱名無しさん:2005/05/29(日) 22:35:10 ID:gZ5OQXci
>>461
良く働けるね。
俺なんか悪化すると1ヶ月以上駄目なので
働けない。この体調の波何とかならないか
465病弱名無しさん:2005/05/30(月) 22:27:37 ID:I7VwTgll
今日は死んでました、頭痛で人の話もうわのそら。
466病弱名無しさん:2005/05/31(火) 11:07:40 ID:ll8uQrCI
BPが効かない、逆に悪くなったっていう人は、胸椎や頚椎付近で漏れてるんじゃないかな?
BPは大抵腰から行うみたいだよね?

それと勝手なイメージだけど、BPって例えばタイヤがパンクしたときに
タイヤの中に修理剤を充填する方法って感じがする。
やはり漏れてる穴を探して塞がないとだよね。
一日も早く、ピンポイントで漏れを確認できて、
ピンポイントでパッチできる方法を確立してほしいですね。
467病弱名無しさん:2005/05/31(火) 18:52:13 ID:f33yIS2E
すいません、誰か愛知県近郊でこの病気診てくれる所おしえてください。
昔ムチウチやってから調子悪いんですが、今吐き気がすごくて、会社休んじゃって大変です。
いい加減病院に行こうと思うのですが、愛知県では診てくれる所見つかりません。
どうかお願いします。
468病弱名無しさん:2005/05/31(火) 21:39:36 ID:5GPo55Rv
>>467
病院リスト
ttp://www.npo-aswp.org/list.html
を参考にね。愛知県は多いほうじゃないかな?
469467:2005/05/31(火) 22:10:05 ID:qfZW3UkY
>>468
ありがとうございます。
早速行ってみます。
470病弱名無しさん:2005/05/31(火) 22:38:17 ID:VW+2CseL
数年前にスキーで頸椎ねんざをしてから、寝相がわるいと起き抜けから激しい頭痛やあと集中力が続かなかったりで
かなりつらいです。

最近このスレをみたり、BPに関するHPをみていて気がついたのですが、
首・肩・頭の血流を良くしようと、テンピュール枕とか使って首筋を伸ばして寝るとかえって、朝がつらい感じです。
BPはやったことないのですが、HPではBPのあとうつぶせで安静にしてますよね?
頸椎からの漏れをすくなくするためだと思うのですが、試しにうつ伏せで頭をかなりさげた感じで寝てみたところ、
目が覚めたときに後頭部がじわーっとする頭痛が起きませんでした。

気のせいかもしれませんが、睡眠姿勢は結構重要なかも。
とりあえずご報告。
471病弱名無しさん:2005/05/31(火) 23:27:40 ID:xj/qdJNx
>>470
EBP実施後のうつ伏せは、注入した血液を硬膜外のより広い範囲に拡散させる為。
472470:2005/06/01(水) 00:03:23 ID:VW+2CseL
471さん
うつ伏せ状態で血液が硬膜外に拡散するということは、その間髄液も漏れないって理解でいいのかな?
まぁ僕的には朝がらくになるので、しばらくつづけてみます。
473病弱名無しさん:2005/06/01(水) 00:08:42 ID:4e7jtDri
事故から10年経った自分の経験で、怪しいと思う要因は、寝相、天候、運動(肩こる様な)かな。
でも天気が悪ければ必ず具合悪くなるって訳でもないから、なんともいえない。

考えてみると症状が悪化するって事は、いつもより髄液の量が少ないって事だよね?
穴が広がったり狭くなったりしてるって可能性は普通に考えれば少ないだろうから、
カラダの中で作られる髄液の量が少なくなってるって事かな?

誰か髄液に良い食べ物とか知らない?w
474病弱名無しさん:2005/06/01(水) 00:50:38 ID:rQF9VcA0
>>473
髄液の生産のプロセスてまだはっきり分かって無いみたいだよ
今、研究段階らしい。一番良いのは薬が開発される事だよね
475病弱名無しさん:2005/06/01(水) 02:07:22 ID:e12ozWFq
祝、新スレ。
法律板にて開設。

交通事故☆自動車保険示談代行サービスを議論☆非弁
http://school4.2ch.net/test/read.cgi/shikaku/1117517883/
476病弱名無しさん:2005/06/01(水) 02:43:10 ID:4e7jtDri
>>474
そっか。なら今のところ水分を多く摂るぐらいしかないか。。
早く薬が出来たらいいね。
とくに自分みたいに比較的症状が軽い(1年で会社休むの10日ぐらい)と、BPはちょっと
恐ろしげで踏み出しにくいから。

あ、そういや漢方はどうだろ?低髄が知れ渡ったのが最近と言っても、昔から同じ病状
の人は居ただろうから、もしかして低髄に効く漢方ないかな?
藁にもすがる気持ちで調べてみるか・・
477病弱名無しさん:2005/06/01(水) 03:22:33 ID:4e7jtDri
ハケーン
つ苓桂朮甘湯
これ結構メジャーみたいね。飲んでる人いる?
早速明日にでも買ってこよう。
478Sage:2005/06/01(水) 14:49:09 ID:dkphr5qy
携帯からなので、文章長く書けませんでした。
この病の頭痛と首の痛みはどんな痛み方をすれのでしょうか?ペイン一年通っても右側の首、頭、耳辺り、顔までひっぱられて痛み。微熱も二年一日中続いてます。原因解らずで仕事も出来ない状態。
479病弱名無しさん:2005/06/03(金) 14:14:06 ID:Qsg35OBt
なんだよ今頃になって低髄の診断基準作成しているのかよ。
診断されても低髄ではない可能性があるて事?
480病弱名無しさん:2005/06/04(土) 17:31:11 ID:EWT43CDi
祝、新スレ。
人権板にて開設。

☆☆損保の交通事故被害者への人権侵害を考える☆☆
http://tmp5.2ch.net/test/read.cgi/rights/1117868805/
481病弱名無しさん:2005/06/09(木) 01:08:13 ID:kxQxEp29
>>479
詳しく聞かしてもらおうじゃないか。
482病弱名無しさん:2005/06/10(金) 10:04:12 ID:iSijEk4k
事故にも遭っていないのに突然発症した。
造影剤投与して撮ったMRIには脳の低下が少しみられて安静中
安静にして自然治癒した人いませんか
483病弱名無しさん:2005/06/11(土) 05:00:57 ID:wBG84S51
1年間安静にしてて働けるまで回復した。
でも8年経った今でも症状はあり、たまに会社休む。
完治した人がいたら俺も知りたい。
484病弱名無しさん:2005/06/11(土) 23:39:26 ID:+8quSeuB
このようなスレがあるとは。
髄膜炎にかかったときに10日間入院。計2回腰椎穿刺しました。
退院してからそろそろ1ヵ月になるけど、なんだか未だに
吐き気を伴う頭痛に悩まされてます。
目の奥、後頭部あたりがグググ〜ッっと痛かったりズキズキしたり。
低髄液圧症候群なのだろうか

485病弱名無しさん:2005/06/12(日) 20:26:25 ID:oVe6yD6c
>>481
すげーリスクとちゃったよ。
BPやって1年以上過ぎるけど、もの凄く悪化症状ばかり
やる前の体を返してくれ!!
486病弱名無しさん:2005/06/14(火) 20:21:15 ID:G0PYQ22p
人いねー
487病弱名無しさん:2005/06/15(水) 07:31:22 ID:1duO4NhO
書き込みするのも億劫な患者が多いのかな?
しかし皆寝てるだけだし暇なハズなんだがなぁ。
ある程度は働いてるヤシが多いのか?

そうだとしたらこの病気持ったまま会社員続けるのつらくね?
漏れ本気で自営を考えてるよ。
488病弱名無しさん:2005/06/15(水) 11:22:17 ID:Jm+0DsrI
>>487
俺はパソコンやりだすと段々気持ち悪くなってくる
頭痛くなったりするとあんまりパソコンはやりたくなくなるな〜
やるとしてもほんの少しの時間だけかな
489病弱名無しさん:2005/06/15(水) 14:13:16 ID:1duO4NhO
ごろ寝マウスおすすめ。
慣れたらかなりイイよ。カラダに負担がかからない。
これ以外だと漏れも長時間パソ使えない。
あと大きな液晶。字が小さいと吐きそうになるから。
490病弱名無しさん:2005/06/15(水) 21:55:31 ID:fiVu7sa6
でも最近ヤフーのプログにはまって何時間PCに向かってる。
今まで30分位ニュースチェックするくらいだったんですが。
今日も頭痛が酷いのに・・・
491病弱名無しさん:2005/06/16(木) 19:05:41 ID:CmujxGWe
キッチンタイマー鳴らして強制的に体動かす(ほぐす)、はいかが?
492病弱名無しさん:2005/06/18(土) 15:10:06 ID:3YY0YFRS
>>482
そそ、突然発症するんだよね。
>>485
辛そうだね。
ちなみにBPの前にどんな検査したすか?
>>487
俺も起業したいぞーw
493病弱名無しさん:2005/06/18(土) 16:16:59 ID:6TuwYSI8

             /ヽ       /ヽ
            /  ヽ      /  ヽ
  ______ /     ヽ__/     ヽ
  | ____ /           :::::::::::::::\
  | |       //       \  :::::::::::::::|
  | |       |  ●      ●    ::::::::::::::|
  | |      .|             :::::::::::::|
  | |       |   (__人__丿  .....:::::::::::::::::::/
  | |____ ヽ      .....:::::::::::::::::::::::< 
  └___/ ̄ ̄       :::::::::::::::::::::::::|
  |\    |            :::::::::::::::::::::::|
  \ \  \___       ::::::::::::::::::::::::|
494病弱名無しさん:2005/06/18(土) 19:11:41 ID:O2AQY1Iu
突然発症した482です
入院して安静を勧められたのだが自宅で入院レベルの生活を
1週間して症状改善成功した。
念のためもう1週間休みをとりリハビリ中。

最初の病院で、すぐに検査入院(髄液圧の測定)をすると言われ
別の病院に行ったら、その医師の判断は間違っていないといわれ
2週間安静にしてよくなった例もあると聞いたので
その後病院に行かず自宅で寝たきり生活をしたんだよね
危うく脊髄に針刺されるところだった…あぶね。
495病弱名無しさん:2005/06/20(月) 16:44:38 ID:JCOBQLjl
この病気の治療技術の不十分さに耐えかねた私は厚生労働省に嘆願のメールを
送りました。みんなが送れば何らかの動きあるかな?
496病弱名無しさん:2005/06/20(月) 17:19:30 ID:kuryQd4Y
   n                n
 (ヨ )              ( E)
 / |    _、_     _、_    | ヽ
 \ \/( ,_ノ` )/( <_,` )ヽ/ / good job!!
   \(uu     /     uu)/
    |      ∧     /
497病弱名無しさん:2005/06/21(火) 13:22:21 ID:OzaCfUB/
脳の静脈拡張にはカフェインがいいらしいので毎朝コーヒー1杯
飲むことにするじょ!
498病弱名無しさん:2005/06/21(火) 21:54:30 ID:7DyFpQIM
首を鳴らすのは、症状を悪化させる?

事故ってむちうちしてから多分この症状に…人一倍水分とらないとすぐ頭いたくなる(;_;)
499病弱名無しさん:2005/06/21(火) 22:07:57 ID:OzaCfUB/
出来る限り鳴らさない方がいいと思う。
漏れは肩甲骨の辺りを運動させ過ぎてかなり腫れたことがある。
500病弱名無しさん:2005/06/22(水) 00:07:42 ID:OzaCfUB/
なんかこのスレで一人称を「漏れ」とか書くと紛らわしいな。スマソ。
501病弱名無しさん:2005/06/22(水) 09:13:32 ID:s4xjsvAr
もれでつね
502病弱名無しさん:2005/06/23(木) 16:55:03 ID:bAVtdoHe
しにたいこんな毎日激痛で 本当に生き地獄 しにたい
503病弱名無しさん:2005/06/23(木) 19:05:18 ID:Y68twHMA
俺も人生諦めそうになるときがあるけど生きてたらいいことも沢山あるってのを
知ってるからヤケクソにはなれない。出来ることは何でもやってみてる。
当てにならない厚生労働省に意見出したりしてるのもな。
504病弱名無しさん:2005/06/23(木) 21:11:08 ID:Tm3smp4C
もし大金持ちだったら確かに痛み辛いが自殺はないよな??
505病弱名無しさん:2005/06/24(金) 00:23:26 ID:LOQDbIbX
いやいくら金があろうとこんな毎日激痛ならなんにも生きてて楽しめない 毎日拷問にあってるようだよ 本当にしにたい 三回パッチして激悪化したものです マジやらなきゃまだ生きていけた 本当にしにたい
506病弱名無しさん:2005/06/24(金) 08:38:05 ID:U0YLb8DF
ブラッドパッチした後に体調悪化してから一年くらい経ってもそのままって人
いる?それと何回パッチしても良くならないのを医者は何て言ってる?
507病弱名無しさん:2005/06/24(金) 08:45:56 ID:aHLQftcn
昔から、ひどいムチウチは一生なおらない・・・・みたいな言葉聞いたけれど、この事だよ。
俺は、疾患名わかっただけでもいいか。みたいな気持ちあるよ。
疾患名つかない25年ぐらいは、俺も毎日死にたかった。 医師も含めまわりひどすぎ環境だった。
低髄わかったときの、感激はひとしおだった。人生、肯定された。みたいな・・・・。
508病弱名無しさん:2005/06/24(金) 12:58:57 ID:aHLQftcn
きょうも、おきれない。
やりたい事、いろいろあるんだが、おきれない。
509病弱名無しさん :2005/06/24(金) 18:29:06 ID:X4OruX1n
低髄の診断基準ってコレのことね。
ttp://www.jhsnet.org/GUIDELINE/1/1-19.htm
次スレのテンプレにでも張っといて下さい。
>>478のような質問多いけど、頭痛に関しては人それぞれみたいね。
W型(無頭痛型): 低髄液圧, MRI 異常,頭痛なし
とゆうのもあるそうな。
ちなみに自分のは、いわゆる偏頭痛や緊張型頭痛とは違い、なんとも
言えない頭痛があり、ブラパ後1月間くらいはこれが明らかに軽減します。
(その後またじわじわと痛み出すw)
その他は今のところきわだった改善はありません。
(ブラパ2回、初治療から半年経過)
ぶっちゃけここに書ききれないほど他に悪い症状がいぱーいあるけど、
いくつかは気合でなんとか対処してますw
>>507さん、自分も病気になって初めてひどい医者多すぎと思たです。
ネットなければいい医者見つけられなかったと思います。
510病弱名無しさん:2005/06/24(金) 19:09:09 ID:RxcwogHB
>>507
禿げ同。
俺も昔のこと思い出したら悲しくなる。
>>508
モニタべすとポジションにセットしてビデオでも観て暇つぶしとかどーよ。
とりあえず寝たままでも出来ること色々あると思う。
511病弱名無しさん:2005/06/25(土) 09:31:45 ID:BAZ3e/if
サンクスです。
512病弱名無しさん:2005/06/25(土) 22:39:14 ID:1htiML4B
>>506
うまいいいわけを言ってその場をうまく逃げられている
その辺は医者もプロだし巧みだよ。
513病弱名無しさん:2005/06/25(土) 23:55:17 ID:zO/shuE8
脳脊髄液減少症と交通事故との因果関係を明確にする活動はどうなってる?
514病弱名無しさん:2005/06/26(日) 18:58:09 ID:dZ7Fvc3Y
>>512
俺も同じだ。どの医者も同じなんだな。
医者を問いつめることも出来なくもないが無駄だからやらんかったけど。
515病弱名無しさん:2005/06/27(月) 13:38:22 ID:o2Snh83d
やっぱひどくなった人ばかり?ちなみに横になっても起きてても24時間起きてる間中激痛だけどこの病名と診断されたけれど本当かな?
516病弱名無しさん:2005/06/27(月) 18:25:46 ID:AxldFCBU
一回目は別に良くも悪くもなかったけど二回目は頭の中が張るような感じが
強くなった。一回目は安静がちと不足していたようにも思えるし、二回目は
漏れている箇所から少し離れた場所にやってしまったのかも知れないとは
思ってるけどもうやらない方がいいかもと思ってる。リスクもあるようだし。
517病弱名無しさん:2005/06/28(火) 14:09:48 ID:Z6nAOkR1
 暑くなりよけいしんどいけれど、ひとりじゃないよ。
 めげないでね。

 今の怒りの矛先は、そんぽ。
 損がむけた弁護士。
 損保に肩入れする、サイバンカン。
 債務不存在で被告にされているけれど、人権侵害そのものだ。
518病弱名無しさん:2005/06/29(水) 14:28:31 ID:Ic11B2vO
なんか寝ててもあんま頭痛が軽減しないんだけどもう低髄治ったんだろうか?
ただ体が歪んだ感じがするのと頭の中がパンパンに張っている感じがしていかん。
519病弱名無しさん:2005/06/29(水) 15:53:42 ID:ENwdYtf8
マスコミや新聞に出るのはいいけど
「まだ診断や治療法が確立されておらずまだ研究段階です。」
と記載してほしい
520病弱名無しさん:2005/06/29(水) 16:33:33 ID:Ic11B2vO
何回かブラッドパッチしても良くならないからって低髄が治ってると診断するのは
止めて欲しい。
521病弱名無しさん:2005/06/29(水) 19:24:48 ID:oGruan/h
>>513
俺に任せろ、やってる最中だよ、損保相手じゃないよ。
522病弱名無しさん:2005/06/29(水) 19:38:33 ID:t6+TM8dz
>>515
初期の症状と慢性期の症状とは違うみたいですよ。
四六時中は慢性期と思われます。
523病弱名無しさん:2005/06/29(水) 21:52:25 ID:YHdu3II+
64さん、私も四月に検査入院のとき腰椎さしんされて、脊髄液減少症になりました。それまで、交通事故にあっても頭痛はあまりなかったのに。かえって病気持ち帰った気持ちです。仕事に影響出る。。
524病弱名無しさん:2005/06/30(木) 22:19:07 ID:ZUABIsLv
二回やって効果無かったけどもうやらない方がいいかな?
あんまり大きなリスクがないならやっても良いけど。
525病弱名無しさん:2005/07/01(金) 01:20:19 ID:YkCOiBme
横浜多村激突入院、高速道路でスピン
脳脊髄液減少症かもしれないな。
526病弱名無しさん:2005/07/01(金) 22:55:59 ID:SoqSP1CO
雅子様も低髄では?
産後の低髄。
527病弱名無しさん:2005/07/02(土) 12:24:19 ID:2IFFh6BB
低髄は漏れている箇所付近以外の圧が高くなると漏れが強くなるらしい。
ということはベッドって柔らかいのと硬いのとどっちがいいのかな?
柔らかいのだと背部、尻辺りに掛かる圧が少なくなるわけだから腰の辺りの
漏れには良いのかな?柔らかい方がいいんだったらトゥルースリーパーとか
いうの買ってみようかなとも思ってるんだけど。
528病弱名無しさん:2005/07/02(土) 15:18:55 ID:g+Czj8LA
しにたい
529病弱名無しさん:2005/07/02(土) 15:56:57 ID:8NDYrbTf
入院して思ったが低髄患者て変わり者が多い気がした
530病弱名無しさん:2005/07/03(日) 00:11:38 ID:bQGp8eNn
かわりものにもなるわな
こんな生き地獄
シラフで生きてる人間のが狂ってる
531病弱名無しさん:2005/07/03(日) 07:06:12 ID:lXk5fcfi
俺も今まで何故健康でいられたんだろうかと不思議に思うことがしょっちゅうある。
532病弱名無しさん:2005/07/04(月) 00:12:15 ID:lieehhFq
マジで
533病弱名無しさん:2005/07/05(火) 10:39:43 ID:ISZaPSJV
彗星に探査機ぶつける技術と労力と費用を低髄の治療法の研究に回して欲しい。
534病弱名無しさん:2005/07/05(火) 18:24:46 ID:kSdQpppZ
8ch
フジテレビ見ろ。
535病弱名無しさん:2005/07/05(火) 19:28:06 ID:ISZaPSJV
なんか低髄のことで報道あったの?
536病弱名無しさん:2005/07/05(火) 21:02:30 ID:EXVmvFd/
外資系の損保は対応が良い、とS先生がおっしゃつていましたよ。
追突してくるような奴は選べないし。。。。
537病弱名無しさん:2005/07/06(水) 11:27:55 ID:QAK8I8rB
低髄に限った事じゃないだろうけど病気になったら世の中の色んなものを否定
したくなる。ドラマで何か美しいものを訴えかけてくるものとか。
538病弱名無しさん:2005/07/06(水) 17:52:13 ID:qKF0HjXj
この病気に鍼が効いた人はいませんか?ペインクリニックに通いましたが痛みが変わらないので
539病弱名無しさん:2005/07/06(水) 18:57:34 ID:QAK8I8rB
鍼やっても根本的な原因が脳にあるんなら少しマシになってもまた元に戻るよ。
俺がそうだった。
540病弱名無しさん:2005/07/06(水) 22:55:49 ID:QAK8I8rB
Yahooのニュースに載ってて知ったけどホントに皇后様って低髄なんじゃないの?
541病弱名無しさん:2005/07/07(木) 04:33:00 ID:fZM7bPFb
皇后様?   雅子様?   どちら様ですか?
542病弱名無しさん:2005/07/07(木) 05:38:34 ID:5tZwpCaO
皇后様の方。ネックカラーしてて症名は頚椎症という何だかはっきりしないもの。
543病弱名無しさん:2005/07/07(木) 13:15:49 ID:WV1N4EOo
俺もそう思ったよ。
それで低髄の治療して直ってくれれば、一気に広まるのになぁと。。。
544病弱名無しさん:2005/07/07(木) 19:26:18 ID:5tZwpCaO
一般人の命(健康)<<<<<<<皇族の命(健康)
545病弱名無しさん:2005/07/07(木) 23:57:34 ID:5tZwpCaO
2回目のBP前にあれだけ低髄だとの見解を示していた医師がBP後でも体調が
良くならなかったとたん「あなたの低髄は治っている」と言い出して聞かない。
なんてヤブ医者だ。
546病弱名無しさん:2005/07/11(月) 08:32:28 ID:YmLmGkHL
こんなスレッドあったんだ。
4回EBPやってるがまだ治らん
547病弱名無しさん:2005/07/12(火) 11:57:14 ID:p1rHP7MW
やっぱなるたけ安静にしておくことが重要だと思うよ。
BP後は半年くらいは無理に仕事しない方がいい。
548病弱名無しさん:2005/07/12(火) 16:31:03 ID:ieF6iG/M
屈折8年やっと病気がわかったけど、その間に友達は全員
疎遠になり、母親も「おまえなんていなきゃいいのに、もう
めんどくさくなるんだよね」と言われています。
みんなは身近の人に病気を理解されている?
549病弱名無しさん:2005/07/12(火) 17:42:32 ID:QC2326o0
痛みで家からもでられず友達にも会えなくなって仕事もできなくなって何年もたちすべてを失ったよ
550携帯からです:2005/07/12(火) 18:16:52 ID:947BRHJS
皆様の痛みはどの様な痛みですか?私も生き地獄です精神科以外全てかかり親からも捨てられてて誰一人理解して貰えず一日中、激痛、熱、痛みから来る不眠に二年以上苦しんでます。
後頭耳付近と首が締めつけられる激痛が一日中で死にたい位です。
551携帯からです:2005/07/12(火) 18:26:03 ID:947BRHJS
省と出来なく文章長く書きたくても書けません。
一人暮しで医者にも親にも理解されず実家にも戻らせて貰えず一人で痛みと熱と闘って苦しんでいます。今まで30件以上の病院で原因解らず。大阪にこの病の専門がいなくて、明石で来月検査入院です。体余計におかしくなったりリスクありますか?
552携帯からです:2005/07/12(火) 18:31:19 ID:947BRHJS
何度も申し訳ありません。省が携帯出来なくて。
私は一日中左は首からきてる頭痛、右がえげつなく筋肉がひっぱられてる様な一日の激痛頭首と微熱と痛みから来る不眠で睡眠薬も効かないし、痛みで全てを失い医者からも親からも理解されず、拷問生き地獄です。皆様も痛みは重に頭首でしょうか?
ペインは80回通いましたが無効果でした。鍼も抜いたら痛み戻り、低髄の病を知りました。こんなに医学で理解されてないなんて残酷過ぎます。
553病弱名無しさん:2005/07/13(水) 09:35:29 ID:BvUkHA1H
ちょと待て!!
大阪にはいい病院があるぞ。今は紹介状がないと診て
もらえないけど…。
大変だろうけど、ネットで片っ端から調べてみてね。
大事な事だから。PCなけりゃ、這ってでもネカフェへGOだ。
リスクなども丁寧に回答してくれるサイトもあるよ。
今の状況でブラットパッチ受けて副作用が出たら、
面倒見てくれる人もいなさそうだし、ちょと気になりますた。
554携帯からです:2005/07/13(水) 10:55:25 ID:CtO6wcIV
>>553さん有難うございます;本当に苦しいし死にたい位です。大阪には近大の脳神経外科の赤〇先生が専門と聴いて行ったのですが、疑わしい患者でも新規はもう検査すら引き受けてないと先生に言われ遠い明石の明舞中央病院に紹介状書かれましたm(__)m
私PC出来ないし大阪の専門医に観て貰いたいです。お力貸して下さい。
555携帯からです:2005/07/13(水) 11:17:51 ID:CtO6wcIV
>>553さん
携帯からなので文章長く書けなくて困ってます。
必死に探した近大は低髄になってるかも知れないという疑わしい患者も検査すら引き受けてなく、明石の病院紹介状書かれました。
私PC出来ないですが、大阪の良い病院教えて頂きたいです。お力貸して下さい。
556携帯からです:2005/07/13(水) 11:35:10 ID:CtO6wcIV
>>553さん
近大専門医に私が持参した脳、頸椎のMRIを観て低髄なってる可能性半分あると言われ、新規扱ってないし大阪にはこの病気解る病院がない!ときっぱり言われてしまいました;
PC私出来ないのですが、大阪の病院ご存知ならどうかお力貸して下さい。近大はあまりにも残酷過ぎました
557携帯からです:2005/07/13(水) 12:26:49 ID:CtO6wcIV
一人暮しの身で原因が解らないからって、これ程辛いのに実家にも戻れず金銭的にも辛く、医療費も無職なのに莫大にかかり痛みと熱でも精神的にも参ってるのに生活もどうしたら良いのか途方に暮れてます;
将来、仕事、友達、恋人全てを失いました
558携帯からです:2005/07/13(水) 13:56:33 ID:CtO6wcIV
>>549さん
は、低髄だと解って検査して治療後もその状態なのですか?
私はまだ良い医師に出会えていなく、低髄の可能性が高く、疑ってる状態でまだ低髄検査も受けれてない状態で、549さんの全てを失ったって気持ち痛い位解りますm(__)m
治療してそうなんですか?不安で仕方ないです。
559病弱名無しさん:2005/07/13(水) 17:56:04 ID:BmRAA8OX
携帯さん。
少し落ち着いて下さいね。
治れる方法は,自分自身だから。
身体なりに、生きていれば,必ずなおるから。
交通事故の関係などで書類が必要なければ、急いで医師を求めなくても良いと思うよ。
すべて失ったんだから・・・・・もう怖いものはないよ。
重傷の低髄になると,紙おむつで、手も使えず、水いっ滴さえ、自力でのめないよ。
24時間うなり、天井裏ながめるだけ。携帯さんが、軽いといっているんではないですよ。
介護なくいられることを大事にして下さいネ。
もがいて,これ以上悪くしないでね。
もがいて、どうしょう、こうしょう・・・・をすると,体力も,頭も使うし、・・・
深みに、入ってしまうから。ひとりじゃないよ。身体なりの生活をこころがけてね。
560携帯からです:2005/07/13(水) 18:43:10 ID:CtO6wcIV
>>559さん
有難う。一人で苦しむ痛みと熱が二年以上も続くと毎日一日中首から頭と場所が場所だけに辛いです。
熱も37.7位まであり辛いです。苦しんでるのは私だけじゃないと言う事も勿論理解していますm(__)m
私は10年前に大事故に巻き込まれています。その何年間は無症状でした。
561携帯からです:2005/07/13(水) 18:47:28 ID:CtO6wcIV
それで緊張型頭痛が雨の前や寝不足の時だけのレベルでした。熱もなかったし。針をうったら治ってて普通に生活出来てました。
引き金が間違いなく10年前の事故。こじらせたのが二年前の頸椎をボキボキしたり踏んだりされる整体行って二週間位してから右側強烈今の症状になり、全ての科を回り検査しても原因不明状態で、社会復帰も出来ず全ての財産を失いました。
562携帯からです:2005/07/13(水) 18:56:50 ID:CtO6wcIV
大阪に病院がないなんて第2の都市なのに残酷です。
来月明石で腰に針をさして低髄になってるかの検査をするのですがこの検査入院で低髄にされてしまったりこれ以上地獄の体にされたら不安です。頭が激しく痛いのに腰が関係するの?
563病弱名無しさん:2005/07/13(水) 21:00:53 ID:BmRAA8OX
携帯さん
559です。
整体がよくなかったんですね。

もうなにもしない事も、一つの選択肢にしてみてね。
つらいよね。

朝の新鮮な空気を浴び,皮膚呼吸を盛んにし・・・・素足で、じめんに立つと、
背骨が生き返りますよ。

つらいとき、抱え込まないで、ここで発信して下さい。

564携帯からです:2005/07/13(水) 22:07:42 ID:CtO6wcIV
559さん有難う。貴方は低髄液圧症侯群なのでしょうか?この痛みと熱になってから一切整体整骨院関係は行ってません。ペインクリニックで星状節ブロック、トリガーポイントを90回通いましたが名医でしたが治らず悪化しました。苦しいです。
565携帯からです:2005/07/13(水) 22:12:16 ID:CtO6wcIV
>>553さん
大阪の病院とは何処なのでしょうか?専門である近大の先生がこの病には沢山の問題があり大阪には絶対ない!と言われ明石まで紹介状を書かれました。リスクも恐いですし
553さん私一人ぼっちなんです。現われて下さい;低髄と言う病を知ったのが最近なんです。
566553:2005/07/14(木) 00:09:46 ID:CPIukxR1
まぁ、モチツケ(´・ω・`)つ且
私が言ってたのは、実はそこなんだ。
もしかして、紹介状なしで受診した?
紹介状持参で受診してたら、今も受け入れてもらえてた筈だ。
紹介状のある患者さんを断るまでの体勢にはなってないと思う。
あそこも色々事情があって検査・治療を閉じる体勢に入ってるので
あんまり気を落とさないように。とってもいい先生なのだが、ご縁が
なかったとしかいいようがない。
一喜一憂は一番症状に良くないから落ち着くように。
ご期待に添えなくて申し訳ないが、今後、どうやったら携帯さんに
ベストなのか、皆で一緒に考えようよ。
レス遅くなってごめんね。寝てた(´・ω・`)
PCはムリなの?PCなしでこの病気の情報を集めるのは難しいよ。
>>551に戻ってリスクと副作用について、エロい人の説明を待つのはどう?
567携帯からです:2005/07/14(木) 00:19:39 ID:bithOpDu
近大行ったのは鍼の先生から情報を貰い行きました。問い合わせしたら、紹介状も今は受け付けてない状態なので、新規で来た方が良いと言われました。
赤〇先生にはもう新規は明舞中央と和歌山に書いてると言われました。私PCなく一人で闘ってます。助けて下さい。
568携帯からです:2005/07/14(木) 00:22:47 ID:bithOpDu
それと551のエロイとは?とても不安です;
赤〇先生は熟年してそうだし赤〇先生に観て貰いたかったです;
明舞中央の中〇先生に紹介状書かれたので、やばいですか?来月検査になってるのですが
569携帯からです:2005/07/14(木) 00:27:32 ID:bithOpDu
それと私は自力で、東京の美〇先生にファックスを送り無残な結果に。それと事務局代表の喜〇村先生と電話で話する事が出来たのですが、赤〇先生になってる可能性半分あると言われながら紹介状貰った明石の中〇先生は低髄に熱心だとおっしゃってました。
570553:2005/07/14(木) 00:28:24 ID:CPIukxR1
エロいは確か偉いの意味。2ちゃん用語だから気にせずに。
PCがないのはいいけど、ネカフェに行く事もできない?
571携帯からです:2005/07/14(木) 00:31:08 ID:bithOpDu
しかし、月曜日ほうてでも予約取れた明石まで行ったのですが、病院小さくてかなり不安なのですが明〇中央病院の中〇先生大丈夫でしょうか?
後私はずっとペインしてたのは近大NO1のM氏のクリニックで受けてました。この病を言われた事がなかったので、近大講師だし私は一つも低髄を疑わなかったのです;
572携帯からです:2005/07/14(木) 00:38:54 ID:bithOpDu
痛みと熱がひど過ぎて後、機械音痴なのでネカフェ近所にプリンターない所ですが、行っても出来るかが解らないです。唯一の相談者だった鍼先生も入院してしまい誰にも相談出来ず、富永近いし機械も良いのにこの病無知だし。都島総合も話にならないし。苦しいです。
573553:2005/07/14(木) 00:43:28 ID:CPIukxR1
ごめん、リロードし忘れたせいもあって、話がかみあってないw
言いたいのは、2ちゃんのこのスレでは今までのログ読んでも
ここまで詳細な相談はない=限界がある。ので、ネカフェにでも
何とか行ってメル友探すなり、他の低髄HPを検索するっていう
事。低髄は諸説があってリスクや副作用にも色んな情報が
錯綜してるから、それを全てここで拾うのにも限界があるので…。
突き放すわけじゃいので誤解なきよう(´・ω・`)
あくまで携帯さんの今後を考えての発言です。私も同じく体調不良で
知識も他のエロイ患者さんに比べて半端である事を分かって欲しい。
答えれる事はレスつけますので。
574553:2005/07/14(木) 00:44:26 ID:CPIukxR1
×突き放すわけじゃい
○突き放すわけじゃない
575携帯からです:2005/07/14(木) 00:44:37 ID:bithOpDu
553さんも低髄なのでしょうか?私は検査しないと解らないみたいです;
私は中央区ど真ん中に住んでいるのに病院がないなんて;赤〇先生は紹介状も受け付けていないのが今の現状です。後もし低髄でも治る確率一割の方だとおっしゃってました;
淀キリもやってたけど、もう検査すらやってないとも言ってました
576携帯からです:2005/07/14(木) 00:47:18 ID:bithOpDu
私、近大で観て貰いたかったです。無念です;都島脳外部長が言ってたのですが、この病自体存在してるか解らない現状で治療しても治らない数が多いから赤〇先生も治療を辞めてる的な事言われました。
577携帯からです:2005/07/14(木) 00:51:39 ID:bithOpDu
全てを失い近大アウトだったので、詳しい事情ももし宜しければ相談に乗って頂きたいのでサブアド載せますので553さんメール頂けますか?ご迷惑になりますでしょうか?
578携帯からです:2005/07/14(木) 01:01:29 ID:bithOpDu
553さんは関西の方ではないのてすか?
篠〇先生の本とか持ってないのですが為になりますか?私が持っている本は鍼師からの頂き物で篠〇先生に発見された本で、内容古く為になりません。
579553:2005/07/14(木) 01:02:54 ID:CPIukxR1
私は既に治療を終了した元患者ですが、体調不良のままです。
正直、携帯さんのご相談を1人では背負えません。ごめんなさい。
ここで皆で…ではダメ?
今日はこんな時間だけど、夜が明けたら他の皆さんも登場すると
思うので。
580携帯からです:2005/07/14(木) 01:03:46 ID:bithOpDu
後、私は背中や腰など一切痛くないのですが、頭と首が一日中拷問状態。間違いなく頸椎上部が悪いのですが、画像には映らない首長いストレートネックなだけなのです。熱もひどいです。眠れないし。症状は頭の痛み方など熱は何度あるとか教えて貰いたいのですが。
581553:2005/07/14(木) 01:04:04 ID:CPIukxR1
>>578
低髄関連本は2冊出ていますが、「むち打ち症はこれで治る」が
最初の本だよ。
582553:2005/07/14(木) 01:04:56 ID:CPIukxR1
(ちょっと前にレスしようと思ってた文だけど↓)

今までの経緯は分かった。孤軍奮闘でよく頑張ったね。
今後の事を考えようね。
今の携帯さんの環境を考えると、その病院に行くしか
ないし、特にトラブルは聞いていません。先生も熱心で
良い先生だと思いますが、低髄に関しては先生毎に諸説があり、
どの先生を選ぶかは患者さん本人に権利がありますが、今の
携帯さんには不可能でしょう?
初めての検査・治療はとりあえずそこでされてはどうでしょう?
ただ、そちらで気になるのが、次のブラッドパッチの間隔が4〜5日と
いう事です。普通は次のブラッドパッチには3ヶ月はあけるので。
583携帯からです:2005/07/14(木) 01:07:34 ID:bithOpDu
553さん治療終わっても治ってないのですかぁ↓
私誰もいなくなってしまったんです。この病の所為で。家賃も15万の所一人で住んでて無職だし外にも痛い過ぎて出れず欝状態というか痛み熱です。関西人じゃないのですか?
584553:2005/07/14(木) 01:09:49 ID:CPIukxR1
関西人ですよ。それ以上はご勘弁を。
ちょっと生活環境考えた方がいいみたいだね。
福祉課に相談に行くとか。
585携帯からです:2005/07/14(木) 01:10:56 ID:bithOpDu
医者が信用出来なくなり、この二年で医者になれる位の頸椎の事と薬やペインや頭痛の事は勉強しました。何処行っても悪化するばかり。お金もなくり全てを失い辛いし今後どうしたら良いか解らないです。明石信用するしか仕方ないですか?先生若く見えたから不安です
586携帯からです:2005/07/14(木) 01:17:27 ID:bithOpDu
こんなに苦しくても親孝行してきたのに実家に戻れない。むごい親。長文書けないので携帯はサブアド載せますので553さんお力貸して下さいm(__)m
因みに私が持ってる宛にならない本は
本当に治ったよ!脳脊髄液減少症 川上宏さん体験期で10年間で3000万も低髄だと解るまで使ってます;
587携帯からです:2005/07/14(木) 01:21:07 ID:bithOpDu
関西人なんですか?やはり富永には行きましたか?あそこの看護士さんに相談電話でたまに乗って貰う事もあるのですが、この病の専門いない;
553さんは何処で発見して貰い治療何処でしたのですか?近大??
588553:2005/07/14(木) 01:25:20 ID:CPIukxR1
最初の質問とかみ合ってないように思うんだけど…リロードもよろしくw
>>551でリスクをきいてたよね?
検査のリスクとしては、腰から造影剤を注入するときに
「腰椎穿刺後頭痛」が起こる可能性があります。いわゆる典型的な
低髄です。長引くものではありません。
ブラッドパッチとしては、有効性と安全性を厚労省からも問われていて、
有効性については大阪の先生の仰ることが私の周囲を見ても正しいかと
思います。
安全性については、事故などは稀かと思いますが、副作用で施術以前よりも
悪くなる人も少なくないようです。
副作用については長くなるので、また別の機会に。
補足、訂正などあれば、エロイ人、おながいします(´・ω・`)

ふと思ったんだけど、高額医療還付金制度って知ってるよね?
589携帯からです:2005/07/14(木) 01:28:46 ID:bithOpDu
一年前にまだ負けずと効果ないペインに通ってる時にある鍼師から患者の話で近大で解ったって聞いたのですが、腰がどうのこうのってな話でして私と違うと思い近大に行かなかったんです。そして5月入りまた近大の事を耳にしすで遅し;
590553:2005/07/14(木) 01:34:05 ID:CPIukxR1
あと、申し訳ないのだけど、個人的な質問は
お世話になってる方々のお立場もあるので、ご容赦を。
それに、どんなに評判のいい先生でも医療行為には
それなりのリスクは必ず伴うからね。
まずは、検査をして結果を待ってから治療の判断をしても
いいと思うよ。
591携帯からです:2005/07/14(木) 01:37:17 ID:bithOpDu
高額医療がって事しか知らないです;
後その腰からの検査で低髄調べる訳であって低髄じゃないかもしれないのに低髄にならされ、また別の頭痛かかえなくてはいけないのが不安です
592携帯からです:2005/07/14(木) 01:40:26 ID:bithOpDu
携帯から何度何を書いても文章少し長かったらエラーになります;
私もし低髄判明しても頸椎からの漏れは見つかりにくいんでしょ?篠〇先生論。間違いなく私頸椎でしよ。明舞で中〇先生見つけれるかも不安だし今の生活環境も限界です;
593携帯からです:2005/07/14(木) 01:45:01 ID:bithOpDu
申し訳ありません。かなり痛みひどいです;
来月脳造撮MRI なんか私が持参した画像は縦切りの物しかないらしくまず中〇先生が欲しい写真を撮りに行くのが来月。腰から検査する初めての入院がお盆から。この病って保険効かないですよね。
594携帯からです:2005/07/14(木) 01:47:42 ID:bithOpDu
でも赤〇先生は保険効くとおっしゃってました。
中〇先生に尋ねると保険効く様にちゃんとしてあげるから。って言われたって事はまだ国が認めてないリスクを背負う検査なんですね?余計に不安です。
595553:2005/07/14(木) 01:51:22 ID:CPIukxR1
情報については、やはり2ちゃんでは限界があるけれど、残念ながら、
私も自分の事に精一杯で、個人的なやり取りはできません。
機械オンチでもネカフェの店員に尋ねながら、他のHPを見る事を切に
願います。
携帯さんが低髄だとして、漏洩箇所までは分からない苦藁。

加入している国保又は社会保険に連絡して高額医療還付金制度について
調べてみてください。今度の入院で役立つ可能性があるかもしれないので。
健康保険不適用は、兵庫県大阪府ではまだ大丈夫です。
携帯さんの仰る病院のうち1つは耳にしたことがあります。
携帯さんが低髄だとして、漏洩箇所までは分かりかねるなぁ苦藁。

加入している国保又は社会保険に連絡して高額医療還付金制度について
調べてみてください。今度の入院で役立つ可能性があるかもしれないので。
携帯さんの仰る病院のうち1つは耳にしたことがあります。
腰椎穿刺後頭痛は、安静横臥し水分補給を怠らなければ、治るものと
聞いていますが、そうじゃない方はレスお願いします。
ただ、この検査(RI)は、治療するには欠かせない検査です。
596553:2005/07/14(木) 01:52:19 ID:CPIukxR1
あら、一部、内容がダブッてる。ごめんなさい(´・ω・`)
597携帯からです:2005/07/14(木) 01:52:20 ID:bithOpDu
お尋ねしたい事など文章携帯から書けなくエラーになりますので、もしご迷惑ではなかったら
[email protected]まで連絡頂けたら幸いです;
598携帯からです:2005/07/14(木) 01:57:30 ID:bithOpDu
色々と詳しく有難うございます。国保しか持ってません;ずっとクラブホステスの仕事だったので。 加入している生命保険や入院保険使えるのですかね?取り敢えずはの検査入院で三割負担で8万位と言われました。
599携帯からです:2005/07/14(木) 02:00:41 ID:bithOpDu
低髄を観る安全性はミエログラフィーと本に載ってたのですがそれでは見つけにくいと言われました。
やはりRIなんですね;
もし低髄判明してBPなると入院長引き高くなりますね;治るならお金作ります治ってない方の多さにまた不安。
600553:2005/07/14(木) 02:04:09 ID:CPIukxR1
一応、私も捨てアドを取得してメール送ったよ。
ただ、私も体調不良だし、メールにも書いたけど
低髄には諸説あるので、私だけの意見に捕らわれずに
色んな方の意見を求めることを願いますね。
601553:2005/07/14(木) 02:24:32 ID:CPIukxR1
あら、>>597にあるメアドのドメインがなんだか…。
何度もお願いされたので、メール送ってみたのだけど…。
携帯さん、また登場されると思うので、皆さん、おながいします(´・ω・`)
602携帯からです:2005/07/14(木) 03:31:02 ID:bithOpDu
ちゃんとテストメール一通頂きましたよ。
ドメイン指定は最近解除していますので、二時頃に届き、今まで長文になりましたが、お返事とメール送らせて頂きました。
届いていますでしょうか?
603携帯からです:2005/07/14(木) 03:37:22 ID:bithOpDu
サブアドでちゃんと届きましたよ。何故この時間になってしまったかもメールさせて貰いました。
たまにサブアドおかしくなる可能性もあるので、その場合エラーってならないみたいで、送れている物だと勘違いをお互いしてしまう事あるみたいです。
604553:2005/07/14(木) 04:36:22 ID:CPIukxR1
気になったので1度電源切ったけどまた覗きにきたよ。
夜が明けたら他の方からもレスがついてるだろうから…ね。

605553:2005/07/14(木) 04:37:46 ID:CPIukxR1
おっと、ちゃんとメールも届きましたよ。
皆さん、スレたくさん消費しちゃって申し訳ない(´・ω・`)
606病弱名無しさん:2005/07/14(木) 05:42:08 ID:kHr5fJnI
>携帯さん
辛いだろうけど、負けたらいかんよ。
篠○先生の新しい方の本(下記)は、読んでおいて損は無いと思う。
ttp://www.amazon.co.jp/exec/obidos/ASIN/4890416080/qid%3D1065465405/sr%3D1-2/ref%3Dsr%5F1%5F2%5F2/250-6152370-4273054
RIシンチ検査やブラッドパッチがどんなもか、また副作用についてもある程度は判るはず。
ただ、各患者の実際の状況は、もっとシビアなんで、やはりネカフェに行って
情報を集めた方が良いと思う。
 
痛み止めや、安定剤なんかは使用していないの?
薬には必ず副作用が有るから、不必要な使用や使用過多は厳禁だけど、
症状が辛そうなんで・・・検査&治療までの期間、なんとか症状を緩和させて、
553氏が言う様に出来るだけ情報を集めた方が良い。
痛みによる筋肉の緊張から血行不良が起きて、痛みが更に痛みを呼ぶ場合も有るので。
あと、精神的ストレスも髄液の生産に悪影響が有るみたいだから、
無理かもしれないけど、少しでも落ち着いて冷静にね。
 
>>553さん
ご苦労様です。
607病弱名無しさん:2005/07/14(木) 07:58:52 ID:XK6qhhFk
関西では明舞が一番熱心なようですね。
608携帯からです:2005/07/14(木) 15:26:29 ID:bithOpDu
>>606さん
有難うございますm(__)m
かなり症状辛く一人で闘ってます。親も友人もいませんm(__)m 503さんも本当に有難うございます。携帯からは長文何故2チャン書けないのでしょうか↓
複雑な病みたいです↓ アマゾンで買えるのですか?
609携帯からです:2005/07/14(木) 15:30:02 ID:bithOpDu
スレ消費しちゃって御免なさいm(__)m
携帯から長文此処書くとエラーになるので。
やはりネカフェですかぁ。二回鍼の先生と行きましたが唯一の相談者であった鍼の先生が入院中なり一人ぼっちなりました。痛み熱不眠辛いです 睡眠薬のみ飲んでいます。耐性つき効かなくなってます。
610携帯からです:2005/07/14(木) 15:33:20 ID:bithOpDu
ネカフェに行った場合
低髄液圧症侯群
脳脊髄液減少症どちらで検索すれば良いのでしょうか?沢山出てくると思うのですが、自分携帯でGooglから検索してますが携帯だから全て観れませんm(__)m
611携帯からです:2005/07/14(木) 15:38:05 ID:bithOpDu
ペインも辞めました。90回は通いました。この病の存在を知る前に。これだけ中身の筋肉の神経圧迫の痛みがあってもすがる所はそけしかなかったので仕方なく通ってましたが痛み一つも効かないので辞めました
612携帯からです:2005/07/14(木) 15:42:29 ID:bithOpDu
安定剤は飲んでません。私の場合、熱が37.7までありひどいんで抗うつ薬にも抵抗があって。三日程飲んで痛みと関係ないと思ったらすぐ飲むの辞めます。免疫機能Ig‐Eっていうのが580近くあり薬から出てるかも知れないのに医者は解らないで終わります
613携帯からです:2005/07/14(木) 15:45:30 ID:bithOpDu
Ig‐Eだけ今まで散々血液検査した数値高かったのですが、アレルギーでしょう。薬でも食べ物でも花粉症でも出るし体の何処から出てるか解らないと言われました。私は右の首頭耳近所顔顎下の筋肉がひっぱられてるつねられてる激痛です
614携帯からです:2005/07/14(木) 15:48:39 ID:bithOpDu
スレ消費してしまい御免なさい;片方だけ極端に痛いってこの病にありますか?喜〇村先生に問い合わせたら片側が極端に頭痛の痛み方違うのは考えにくいけど検査しな解らないね。と言われました。熟年してる医師に観て貰わないと難しいみたいですね。
615携帯からです:2005/07/14(木) 15:52:44 ID:bithOpDu
>>606さんお返事待ってます。貴方様の症状経過もお伝え頂ければ参考になります。553さんも色々な方の意見を聞いた方が良いと言ってましたし。
>>607さん 関西では明舞中央病院が良いんですか?来月そこに検査入院ですが不安です。脳外も二人しかいない大きな病院ではなかったです
616携帯からです:2005/07/14(木) 15:56:20 ID:bithOpDu
>>607さんは関西の方なのでしょうか?
何故、明舞中央病院が良いと解ったのですか?
私は近大赤〇先生新規患者扱ってなかったから仕方なく泣く泣く遠い明石のそこになりました。月曜行って来ました。来月、脳造撮検査だけ行き、お盆辺りからRIの腰からする低髄なってるかの検査入院。
617携帯からです:2005/07/14(木) 16:48:24 ID:bithOpDu
今近くのプリンター置いてないビジネスマン専用のネカフェに機械音痴な私は一人で来ていますm(__)m
しかも頭激痛顔激痛
熱凄い状態です;
脳脊髄液減少症でも凄く沢山出て来るので何から検索して良いのか解らないです
618553:2005/07/14(木) 17:51:40 ID:CPIukxR1
携帯さん、まだネカフェにいるかな?
川上さんの本は目を通した事がないんだけど、確か巻末に
治療や検査をしてくれる病院と掲示板を設置している患者さんの
HPのURL(アドレス)が載ってると思う。出版前にそうするつもり
だと掲示板で仰ってたので。
検索するのが体調的に辛いなら、今日はアマゾンでS先生の本だけ
注文して(中古本があればいいけど)、帰宅して川上さんの本を
確認してごらん。
今日はもうダウンなので寝るお節介より。

>>606
ありがdノシ
619携帯からです:2005/07/14(木) 19:03:01 ID:bithOpDu
かなり辛いしPC余り解らないです;痛みひどいです。まだネカフェです。
明舞の脳外の所、PDFってなってて詳しい詳細観れなかったです。川上さんの本には大阪一件載ってましたがやばい病院と素手に調べました
620病弱名無しさん:2005/07/14(木) 20:24:47 ID:TJs0r6m2
明舞の中川先生、診てもらったけどいい先生だったよ。
患者の話よく聞いてくれるし、質問に対してもしっかり答えてくれる。
問診重視だね。
MRミエロに関しても大学病院と遜色ないもの使ってるし
低髄診てくれる先生ではMRミエロの診断力は上のほうらしいよ。
がその先生でもMRミエロよりRIシンチのほうが精度が高いといってた。
あくまでMRミエロは補助的だね。
先生に関しては安心していいんじゃないかな。
まずは検査で診断つけないとね。
盆までまだ長いけど辛抱、辛抱。
621病弱名無しさん:2005/07/14(木) 20:33:50 ID:TJs0r6m2
後、点滴試したことありますか?
生食注入という手もあるよ。
生食注入して症状が和らぐようだったら低髄の可能性高い。
逆に症状和らがなかったらブラッドパッチしても症状和らぐ可能性低い。
(まああくまでも画像診断が先だけどね)
明舞の先生ではないけど他の先生から聞きました。
症状やわらぐようだったら、盆までは点滴をしてみて急場をしのいでは?
後は水分とって極力安静に。
622携帯からです。:2005/07/14(木) 20:34:33 ID:bithOpDu
中川先生に観て貰えて良い先生ですぁ。少し安心しました。痛み最悪です。
まず入院の前に先生の欲しい写真がないので造影しに行かないと駄目です;
貴方は明舞近所の方なんですか?大阪からは遠いです
623携帯からです。:2005/07/14(木) 20:40:07 ID:bithOpDu
それもやった事ないです。全ての科を周りすがったのはブロック注射ばかり。全く効果なかったです。
頸椎からの漏れは難しいみたいですね。鎮痛剤は無効です。その療法は何科でやって貰えますか?
624携帯からです:2005/07/14(木) 20:42:51 ID:bithOpDu
川上さんの本は最後に全国の病院を何件か載ってましたが大阪は不正請求したりする一回潰れてる最悪医者って素手に調べてます。
出版社にも情報提供の電話をしましたが意味なかったです。皆は一日中頭首痛く熱ありますか?
625病弱名無しさん:2005/07/14(木) 20:43:57 ID:TJs0r6m2
明舞の近所ですよ。
大阪の病院は知らないです。はたさんのホームページに投稿されてはどうですか?
大阪の病院について詳しいし、低髄に関しても詳しいです。本人は近大で治療されてるらしいですが。
http://www.hatachan.com/sekizuiro.htm
僕としては多少遠くても明舞をお勧めしますが。(症例が多いし、頚椎、胸椎のブラッドパッチをしてくれる病院なので)
626携帯からです:2005/07/14(木) 20:46:30 ID:bithOpDu
>>620さん
ミエロが安全と知り川上さん論。その事も先生に聞いたら見つけにくいからやはりRIと先生おっしゃってました。頸椎の漏れは腰から見つかるのでしょうか?皆様はこの病と知るまでにペイン効果なしでしたか?
627病弱名無しさん:2005/07/14(木) 20:53:08 ID:TJs0r6m2
RIシンチは首、胸、腰の漏れの検査できるよ。
が首の漏れは移りにくいらしい。なのでRIシンチやる時、首、胸、腰のMRミエロもお願いしたらどうですか?
後、一般的には低髄の人はペイン、薬は効きにくいらしいよ。
ブラッドパッチしてから効くという人が多い。
628病弱名無しさん:2005/07/14(木) 20:54:05 ID:TJs0r6m2
移りにくい→写りにくい
629携帯からです:2005/07/14(木) 20:55:30 ID:bithOpDu
大阪は近大以外ないのが現状ですm(__)mその近大が新規扱っていなく、もう治療を辞めてるかもしれないというのが現実です。
載せて頂き有難うございます。痛みが首の前から来てる痛み一日中拷問状態から二年過ぎようとしています。全て失い一人です
630病弱名無しさん:2005/07/14(木) 21:00:10 ID:TJs0r6m2
うーん大変だよね。首から上の痛みは特にこたえる。
自分も同じような状況だったけど今は改善に向かっている。
気持ちだけかな。体は一つ遅れでついてくる。
とにかくあきらめないで辛抱するしかないね。
同じ病持つ人見つけると勇気でるから掲示板に愚痴、疑問ぶちこんで
ストレス発散してください。
今はこれぐらいしかいえない。
631携帯からです:2005/07/14(木) 21:00:20 ID:bithOpDu
背中や腰、胸は痛くないのですが首と特に頭激痛です首から来てるという感じの緊張型頭痛のえげつないヴアージョン。右側だけ耳奥まであって辛いです。頸椎も入院の時お願いしました。私腰痛くないのに何故腰からRIするのでしょうか?それで漏れてない物漏れたりしない?
632携帯からです:2005/07/14(木) 21:04:26 ID:bithOpDu
有難うごさいますm(__)m
首から上激痛一日中はこんな数年続くと死にたくなります。全て失い。携帯しかない不便さ。今実家に電話しても話聞いて貰えず、死ね!と言われてる様な物。生活今後どうしたら良いのか家賃15万一年以上無職には辛いしもうお金ありません。
633病弱名無しさん:2005/07/14(木) 21:04:50 ID:lKfzcr+I
携帯さん、もしも低髄の可能性が高いのでしたら、こまめに水分補給をしたほうが良いようですよ。
私は低髄ではないですけど、母が疑い高かったので結構調べてみましたし、篠永先生の本も購入しています。
低髄は病院の大きい小さいでは計れない病気・症状です。
何年か後には当たり前のようになっていることと思われるのに、病院内の問題や医師会の問題など、
いわゆる白い巨塔的な問題で何もしてくれない大病院が多い中、
献身的に対応している明舞病院は、素晴らしいと思いますし、安心してかかって良いと思います。
HPはNPO法人の鞭打ち症患者支援協会(http://www.npo-aswp.org/)が参考になると思います。
634病弱名無しさん:2005/07/14(木) 21:05:16 ID:t4xcZF6E
熱海入院決まった。楽しみだ。
つか、楽しみがそれしかないってのが不幸な感じだがなぁ
日々ダルくてなにもできない。
友人たちも疎遠になっちまった。携帯解約すっかね。

ところで、著者が同じ病気だと聞いてこんな本を読んでみた。本屋にで立ち読みできる人はしてみては?(5分で読み終える)
平塚共済とかS医師のこともちょこっと書いてあったよ
http://www.amazon.co.jp/exec/obidos/ASIN/4093875219/qid=1121342183/sr=1-1/ref=sr_1_10_1/249-3596958-6216351

635病弱名無しさん:2005/07/14(木) 21:08:02 ID:TJs0r6m2
あのRIシンチは腰から首までの漏れを調べる検査です。
だから腰からするんです。
検査することで体調悪化する人多いらしいです。でも一時的なものらしいです。
もしも状態が悪くなったら、先生と相談してブラッドパッチしてもらえばいいと思います。
漏れがなければ自然治癒するものらしいです。針も細いものを使うでしょうし、明舞であれば
中川先生してくれるし。
636携帯からです:2005/07/14(木) 21:12:04 ID:bithOpDu
アマゾンで篠長先生の本を購入したら良いのですね。凄い水分取りますが、コーヒーも大量に飲みますが効果ないから低髄と違う病気なのかなと思ったりもしますが、全ての科を回って原因不明だし大事故10年前してるし整体でとどめさされたからこれしかないと思うんです
637携帯からです:2005/07/14(木) 21:16:20 ID:bithOpDu
鞭打ち支援協会の件は前調べて知ってましたし、今日初めて一人でネカフェ行ったらそのページも出て来ました。寄付金必要だったり関わりになりたくない患者医師が多いというのも聞いてます。皆様は痛み首頭顔面一日中ですか?熱は37.7いつもあります。
熱より痛みが痛む場所が首頭耐えれないです。
638携帯からです:2005/07/14(木) 21:21:04 ID:bithOpDu
>>633さん
有難う。皆有難う。
何故大病院でやって貰えないのか不思議で仕方ありません。スーパーニュースで取り上げられてる事も知りました。観たかったぁ。
たけしの恐い医学でも放送してたの観てなくて、美馬先生出たみたいですね。
熱海篠先生に近ければかかりたいですが金銭的にも無理です↓
639病弱名無しさん:2005/07/14(木) 21:24:52 ID:t4xcZF6E
家族の理解が得られないとつらいですね
私も数年間は戦いでした。体も辛いけど、精神的にまいってしまう。

病名がわかり、症状を周囲に理解してもらえるようになって、
だいぶ気楽になりました。
いち早く検査(と、いってもどこの病院も混んでますが)をして
病名をつけてもらうことをおすすめします。
協会経由でなくても直接予約できると思います。

あと、
今の時期は、大量に水を飲んでも症状良くなりにくいですよ。

私も頸椎の痛みでますね。熱も37度ちょっと出っぱなしですね。
首の痛みなどは心療内科で処方してもらってる薬でだいぶ誤魔化せます。

携帯からさん、大変だと思いますが、完治できるよう願ってます
640携帯からです:2005/07/14(木) 21:26:55 ID:bithOpDu
>>606さん
携帯からでもアマゾンで購入出来ると思うのですが、篠〇先生の何て題名の本が良いのでしょうか?
頂き物の古いPC持ってるのですが、ずっと此処には住めないのでプロバイダー加入していません。
641病弱名無しさん:2005/07/14(木) 21:33:05 ID:t4xcZF6E
>>640
横から失礼します。

各科の専門医も立証した「低髄液圧症候群」の決定的治療法―あなたの「脳」はここまでわかっている!
出版社: 日本医療企画
ISBN: 4890416080

です。アマゾンでは品切れみたいですね。
642携帯からです:2005/07/14(木) 21:46:12 ID:bithOpDu
一人暮しでずっと家族に辛い事、多数の病院に行っても治らない事を言っても理解して貰えず野離しにされてて、今この病かもしれないと言う事を話しても、それだけ一杯病院に行って解らない病気なんてあれへん!って聞く耳も持って貰えず即電切られました
643携帯からです:2005/07/14(木) 21:49:04 ID:bithOpDu
これだけ辛いのに少しも耳を傾けず私は親を恨みます。10年前の事故の処理もしてくれず。痛み苦しんでるのにこの二年ほったらかし。家賃って保障人に行く様になってますよね。
鬼親です。
頸椎だけじゃなく頸椎から来てる頭の激痛です。耳下から
644携帯からです:2005/07/14(木) 23:47:45 ID:bithOpDu
>>606さん 貼ってくれていたアマゾンサイトPC板なので、携帯から検索出来ないので、携帯アマゾンサイトは解っているので篠〇先生の何と言う題名の本が一番新しいのでしょうか?
645携帯からです:2005/07/14(木) 23:51:06 ID:bithOpDu
>>625さん
はたさんのHPは携帯からも観覧出来ましたが、この方は平塚にかかったとしか私が観た限り載ってなくて
近大で治療されているのですか?今現在近大なのでしょうか?
646606:2005/07/15(金) 00:01:09 ID:CLi5T9AH
>携帯さん
ゴメンなさい、自分は携帯使わないので勝手が判らずです。
本の題名は、>>641さんが書いてくれています。
今朝自分がアマゾンを覗いた時点では在庫が1点有ったんだけど、
売れてしまったみたいで無念。ちょっと、他を探してみる。
自分は関東なので、関西の病院は全く判らんです。
あと、「NPO法人の鞭打ち症患者支援協会」には絶対に関わらない様に。
がんばれ!
647携帯からです:2005/07/15(金) 00:10:28 ID:bEQNZK8s
646さん 有難うございます。お力貸して下さい。
NPOは関わったら駄目だと鍼先生から重々聞いています。本の題名641さんと同じ物なんですね?
進んでる病院は東京や熱海ばっかです↓
私、美〇先生のFAXの回答が大阪解らないからNPO和歌山で。って留守電入ってて↓がっかりでした
648携帯からです:2005/07/15(金) 00:15:10 ID:bEQNZK8s
>>646さん
もう携帯からは文章長かったらエラーなるからイライラします;スレ沢山消費してしまい皆様にご迷惑じゃないかと。 NPO関連今日ネカフェで観ましたが会報とかも出してるんですね。
全国観てくれる病院に私が来月かかる病院や篠や美や喜やの病院名出てましたがこれらの先生は協会と関係ない?
649携帯からです:2005/07/15(金) 00:52:31 ID:bEQNZK8s
在庫携帯から観ましたがないですね;一番新しいその本でも2002年となってました。
私が持っているのは川上さんの2004vです。しかし無意味です。この本は。
明舞に初診日観せましたが古いし患者の本だからあまりってな感じで言われました。篠本持ってました先生は。むち打ち症はこれで治るという本は著NPOですが 内容どうなんでしょう?在庫あり
650606:2005/07/15(金) 01:00:06 ID:CLi5T9AH
>携帯さん
「著NPO」のやつはNG。
S先生の本、取り敢えず下記に在庫有り。 PC用のURLだけど、貼っておく。
「紀伊國屋書店」(神戸店他で在庫有り・代引きで買えるみたい)
ttp://bookweb.kinokuniya.co.jp/guest/cgi-bin/wshosea.cgi?W-NIPS=9977426805
検索すれば、他にもまだ有る。
明日またネカフェに行けるなら、ご自分に都合の良いショップを見つけて。
S先生は、鞭打ち協会とは縁を切ったはずだけど・・・
他の医師や病院がどうかは自分は判りません。
>>621さんが書いていたけど、低髄だとしたら水分補給の点滴が
症状緩和に効果が出る場合有り。自分も時々点滴して、結構楽になる。
(ただ、全ての人に効果が有る訳ではないので念の為。)
「生理食塩水」or「ブドウ糖液」or「ヴィーンF」を、
500ml×最大3本(様子を見て)、1本あたり50〜60分のスピードで点滴。
近くの内科医にでも頼めれば良いのだけど、今度検査する病院の先生に頼んで、
紹介状書いてもらうとか・・・
651病弱名無しさん:2005/07/15(金) 01:03:56 ID:c3AIbJKQ
携帯からさん、こんばんは。
私も明舞の中川先生にお世話になっているひとりです。
篠永先生の本ですが、明舞の院内売店で売っていたのを見たことあります。
今月、診察に伺ったときもあったような気がするのですが。
ご参考までに。
652携帯からです:2005/07/15(金) 01:09:51 ID:bEQNZK8s
著NPOは中井宏ですがNGなんですね。了解
ネカフェ行っても検索に今一な馬鹿な私。頭痛い過ぎて余計無理↓
今日観たNPOのHPには私が行く病院名も↓熱海の篠名前も↓
なんか平塚の医師がNPOに患者リスト名簿みたいなのを提出してしまったミス的な事も他サイトで観ました↓
653651です:2005/07/15(金) 01:17:23 ID:c3AIbJKQ
これまで頚椎・腰椎のBPを中川先生にやって頂きましたが、まず技術面では安心していいと思います。
検査技師の方に伺ったのですが、中川先生は『できるだけ患者さんの痛がることはしたくない』っていう考えをお持ちだそうで、実際私も検査〜治療を受けてみてそうだったと思います。
不安はあるかと思いますが、先生のこと信頼されて、ガンバって!!


654携帯からです:2005/07/15(金) 01:20:17 ID:bEQNZK8s
>>650さん色々感謝です。
>>651さんこんにちわ。
貴方は中川先生患者様なんですか?私は近大すでに遅しだったので、紹介状貰ったのが和歌山と明石で悩んだ結果調べた結果明石に決めたんですよ。先日初診したばかりで、馬鹿医者に撮って貰った今までの手元にある画像持参しただけで、来月検査。RIは盆辺りから検査入院
貴方は大阪人ではないのですか?
655携帯からです:2005/07/15(金) 01:27:44 ID:bEQNZK8s
>>653さん
お言葉有難うございます。私宅から二時間かかります明石↓
近大で赤〇先生は私に低髄可能性半分あるから検査しないと解らないと言われ紹介状に到りました。
検査するなら和歌山の向陽治療は明舞とか惑わされましたが、和歌山即予約取れてなんかきな臭かったから明舞選びました。時間かかりますが↓私の場合まず検査が必要で。この二年以上MRIとブロックと鍼漬けで遠回りでした
656病弱名無しさん:2005/07/15(金) 01:39:50 ID:c3AIbJKQ
>携帯からさん
私は兵庫県人なのですが、田舎のほうなので病院まで車で二時間半ほど掛かります(悲)
私の場合、最初の入院をしたその日にMRI検査、翌日にRIシンチして陽性だったので三日目に腰椎BPでした。
初回入院は8日間、2/3回目入院は4日間です。
私は頚椎ヘルニアも併発してますが、腰椎BPから始めるのは、リスクが少なく、たとえ頚椎の漏れがあっても腰椎BPで効果が出る可能性があるということだったような気がします。
657携帯からです:2005/07/15(金) 01:42:15 ID:bEQNZK8s
>>650さんの点滴も私の周りの医者には理解不能だと思います。自分らで治せない原因解らなかったら心療内科に振りますからね。
前低髄の話して睡眠薬処方して貰ってる内科はヤブなんだけど点滴とブロック注射頭首にしましたけど効果なかったです↓
658606:2005/07/15(金) 01:52:25 ID:CLi5T9AH
>携帯さん
協会HPの病院リストで、「カンパ金必要無し」や
「病院に直接お問い合わせください」となっているところは、
多分、協会とはあまりやりとりが無いところだと思う。
病院名が明記されていないところは、要注意だね。
病院で診て貰うのに、NPO法人に金を払わないと予約出来ないなんて
有ってはならない事。 あなたの選択は正解かも。
そうか・・・点滴も効果が無いとすると、取り敢えずお盆までは
必要以上の無理せはず、体力温存だね。
659携帯からです:2005/07/15(金) 01:52:48 ID:bEQNZK8s
>>656さん有難う
大阪の一流病院は全て行き尽くしましたが低髄発見した先生誰もいなくいつも単純MRIで終わり異常です。
首と脳かなり撮りました。こんなに痛いのに造影なしってありえない!
明舞はまとめては無理でした↓
来月頭に脳造影だけで盆辺りから検査入院
660656です:2005/07/15(金) 01:56:36 ID:c3AIbJKQ
656=651=653です。すいません。
外来MRI検査〜入院まで約1ヶ月でした。
661656です:2005/07/15(金) 02:01:50 ID:c3AIbJKQ
そうですか。入院までの待機期間短くて良かったです。
私の場合はその期間が長くて待ち遠し(?)かったです。
一回目で効果が出ないかもですが、根気良く辛抱すればきっと変化が出てくるはず。
長期戦ですが お互い、そして皆さんも頑張りましょう!!
662携帯からです:2005/07/15(金) 02:02:57 ID:bEQNZK8s
>>606さんのおっしゃる通りです。その辺りは今いない鍼先生にかなり知恵入れられました。
悪特商法、霊感商法と全く同じです。
頭首一日中激痛二年で微熱で痛みから来る強烈な睡眠薬効かない不眠でも耐えないといけないの辛い
663携帯からです:2005/07/15(金) 02:09:03 ID:bEQNZK8s
>>661さんも明舞患者様ですか?
私は先日初診、入院は来月お盆なので、間に脳造影だからかなり辛いです。一ヵ月以上先です↓
NPO明舞はカンパ金必要なしって載ってましたから協会とは関係ない病院ですよね? 私はこの病気を知るまでに300万は医療費捨てました↓無職だし痛みあって働けないし
664携帯からです:2005/07/15(金) 02:15:09 ID:bEQNZK8s
痛い辛い。頭の痛み方は皆様どんな痛み方ですか?
私はもし低髄だとしても難治性に入るかもしれません。大事故から10年たちますし二年前の整体でめちゃくちゃにされてから右痛み方慢性なりましたから。
皆様はこの病と知るまでにかなりの数病院行って原因不明でしたか?
665606:2005/07/15(金) 02:36:01 ID:CLi5T9AH
>携帯さん
この病気、症状は個人差がかなり大きいですよ。
頭痛にしても、我慢出来ない程の人も居れば、頭痛が全く無い患者さんも知っています。
難治性かどうかは、治療を開始してみないとなんとも言えないですね。
パッチで漏れが塞がった後、いかに体が髄液量を増やしてくれるかが問題の様です。
ドクターショッピングに明け暮れて・・でも原因不明で・・・最近ようやく
この病気だって判った患者さんが殆どだと思いますよ。
 
参考までに・・・比較的、低髄患者が多く集まっていると思われるサイト。
閲覧している人数が多ければ、ここよりも多くの助言が出てくると思う。
◇「低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)の完治を目指す会」
  ttp://www.geocities.co.jp/Beautycare/9918/
◇「Ken's Field」
  ttp://page.freett.com/nishiniyellow/index.htm
 
1回のパッチで完治した患者は、20%以下のはずです。
>>656さんが言う様に、この病気の治療は長期戦・・・辛い現実ですが。
因みに自分はパッチ歴7回。発病からは20年以上で、低髄治療開始から約3年。
最初のRIシンチ検査で、髄液の漏れが半端じゃなくて、医師もビックリ。
「お辛いでしょう、今までよく頑張ってきましたね。」って言われた時には、
自分の辛さを理解してくれる医師に出会えた事に、感涙ものでした。
皆様も、お辛いでしょうけど頑張って下さい。
666携帯からです:2005/07/15(金) 02:39:54 ID:bEQNZK8s
紀の国屋の携帯サイト誰か知ってたら貼って欲しいですぅ。頭激痛首激痛かなりもう案楽死したいぃ(T_T)
睡眠薬ロヒプノールってきついの何錠飲んでも眠れない。痛みで。耐性までついてしまって
救急車我慢する毎日にうんざりだ。専門医がいないと精神病扱いされるもんね
667携帯からです:2005/07/15(金) 02:51:14 ID:bEQNZK8s
>>665さん
かなり長年ですね;
頭痛くない低髄の方裏山です。
自覚症状がひど過ぎると仕事も出来ないし、私は一年以上無職です。
10年前の大事故時何も異常なく自覚症状もなくそれから二年後位たってからマッサージや鍼すれば治る位の熱ない痛みでした。
私みたいにお金使い果たしてしまいこんな人間は役所行っても支援して貰えるの?PCないかなり辛い
668病弱名無しさん:2005/07/15(金) 05:30:55 ID:VZeXKZmd
「携帯からです」さんは女性のようですね。今まで様々なサイトを見てきましたが
痛みが強いのは女性が多いようです。「線維筋痛症」なんてものもあるようです。
線維筋痛症友の会(FMS-J)
http://www5d.biglobe.ne.jp/~Pain/index.html

>>667
ちょうど今、下記で「生活保護」などについて投稿があるようです。
(パソコン無いと見れないかな)
http://cgisrv.abell.co.jp/nocharge/bbs/bbs.cgi?room=nts777
親の援助などが期待できないのなら該当するのでは?
こちらもまずは相談でしょうね。

大変お辛いとは思いますが、投げださずに一歩一歩前進して頂きたく思います。

ついでに協会の件ですが、やはり創価学会員が多いようですね。でも一般的な
創価学会員は良い人が多いということです。情報を得るという点では利用しても
良いのではないでしょうか?大阪事務書の人も親切でしたよ。会いたいなどと
接触を求めてきたら怪しいかな。匿名で電話だけなら問題無いでしょう。
669携帯からです:2005/07/15(金) 09:16:36 ID:bEQNZK8s
>>668さん
有難う。線維筋痛症も疑い四月に観て貰いましたが、局部的頭首だけの痛みは考えにくいけどってノイロトロピンとその病の痛め止め二週間分貰いましたが大概の痛み止め効かなかったので無効果でした。
670携帯からです:2005/07/15(金) 09:24:14 ID:bEQNZK8s
線維筋痛症なら局部のだけの頭首だけの痛みは考えにくいと医者に言われました。薬貰いましたが。リウマチ因子やこうげん病血液反応これも出ないらしいですが少しは反応あるらしいです。私は血液今まで異常なし。Ig‐eってのが異常に高いだけ
671携帯からです:2005/07/15(金) 09:27:39 ID:bEQNZK8s
>>668さん
後生活保護も役所に一年前相談に行ったのですが親に少しでもお金があったり、自分自身貯蓄で今まで何とかやってきましたが家賃も高い所住んでるし無理でした。審査や親の貯蓄財産まで調べるそうです;親には病に理解なしで捨てられてます;
672携帯からです:2005/07/15(金) 10:17:59 ID:bEQNZK8s
>>650さん
神戸店に電話を今即かけてその本を代引きで明日届くとの事です。有難うございましたm(__)m睡眠薬飲んでも一睡も眠れていません;かなり追加したのですが。痛みうづいてm(__)m
大阪なら本町店が近いかと思ったのすが在庫あるかどうか解らないから電話しませんでした。
673病弱名無しさん:2005/07/16(土) 00:38:43 ID:fj5qFhuQ
携帯からさん
篠永先生の本あって良かったね、
平塚共済の売店にも在庫まだあるんじゃないかな?
ところで携帯からさんはおいくつなんですか?
674606:2005/07/16(土) 01:53:38 ID:+O+dxAWy
>携帯さん
S先生の本、注文出来て良かったです。
検査結果が出ないと、まだこの病気かどうか判らないけど、
この病気のメカニズム,各検査,パッチ治療法やその目的等を
事前に理解しておくのは無駄ではないと思います。
書き込み内容からすると、低髄の可能性がかなり高いと思うし・・・
あと、効果が無い様であれば、睡眠薬はあまり飲まない方が良いかと。
一時期自分も、ハルシオンを使っていたけど、今は止めている。
肝臓や腎臓にも良く無いと医師に言われたし、自律神経の働きが阻害されて
髄液の生産に悪影響が出る場合が有ると聞いた事が有るので。
675悪化ちゃん:2005/07/16(土) 11:09:48 ID:egb4zlPB
「携帯からです」さん、RIするなら福山の病院がいいよ。ほかのとこと違って
画像からだけじゃなくて、グラフの推移で漏れを判断してもらえるから、
たとえば、首からの漏れは画像で出にくいといわれるけど、画像に写ってなくても
グラフのみで低髄かどうかの判断してもらえるよ。
BPする先生もベテランで、頚椎、胸椎も日常的にしてるし、腰椎BPも必ず透視下
で血液の広がりを確認しながらだから、かなり、信頼できるよ。
大阪からだったら、新幹線つかえば、明石より近いかも。
なんて、明石もいいとこらしいから予約取ったんだよね。
RIに関しては、全国トップレベルだよ。
676悪化ちゃん:2005/07/16(土) 11:39:54 ID:egb4zlPB
やっぱ明石のほうが近いわな。失礼。
677携帯からです:2005/07/16(土) 12:39:38 ID:5UKAAjx5
皆様本の事とかもご親切に有難うございます
睡眠薬大量に飲みながらまる二日起きてる右後ろ頭部み熱ひどいので辛いです。低髄可能性私高いでしょうか?明舞の検査技術どうでしょうか?赤〇に検査は和歌山向陽 治療明舞と言われたけど私の場合まず検査必要なんだけど明石にしました 不安
678携帯からです:2005/07/16(土) 12:42:55 ID:5UKAAjx5
>>673さんはおいつくですか?関東の方みたいですね私の年令ですか?20歳。嘘。笑
一応S50年代生まれです。何歳なんですか?宜しければ症状や原因や今までどれだけの病院を回ったとかも教えて頂けたら幸いです
679携帯からです:2005/07/16(土) 12:46:31 ID:5UKAAjx5
悪化さんへ
悪化と言うのは検査で悪化されたのでしょうか?
BPで悪化されたのですか?この病は長期戦になるんですよね?低髄と解って治療開始しても;
それと福山って何県なるのでしょうか?検査治療技術パーフェクトな所で観て貰いたいですが金銭的に遠い所無理ですが、大阪に専門いないなんて残酷です。
680悪化ちゃん:2005/07/16(土) 13:59:29 ID:egb4zlPB
福山は、広島県。岡山のすぐ隣。
悪化、、言ってもいいのかな?2回BPで悪化の一途。
軽い頭痛とめまいが、漏れが多くなっていまは起きれない状態。寝たきり暦
1年かな。まだ漏れがあるとRIで判明したけど、副作用が怖くて様子見てる
状態。MRIもRIもCTミエロすべて経験者。
けっこう詳しくなったよ。
福山はかなりいいよ。値段もたしか安かった。
681携帯からです:2005/07/16(土) 14:24:51 ID:5UKAAjx5
悪化さんはこの病と解るまでかなり病院行って広島で判明されたのでしょうか?
私は痛み24時間で熱でこの二年以上拷問状態。しかも周り理解なし。全て失った。近大にもっと早く行けば良かった。PCないからこんな病存在してると知らず遠回りばかりして来ました。 BP以外に治療方ないのかな?
682携帯からです:2005/07/16(土) 14:29:37 ID:5UKAAjx5
NASA宇宙研究費使うならこの病を徹底的に広めて欲しい(−_−メ)
議員 天皇 脳外医、麻酔科医全て低髄なったら良いのに。難治の。そしたら患者の地獄の苦しみ解るし広がるね。
明石も遠い。Sに観て貰いたい。無理だね↓
683携帯からです:2005/07/16(土) 14:45:12 ID:5UKAAjx5
川上さんの本最後には倉敷中央病院 公開出来てますね。検査技術知らないですが。まず私は検査しないと始まらない。しかし私は間違いなく頸椎上部が悪い。昔の大事故でストレートネックなったのか首長族。
今まで苦しんで来た医療費、交通費、私の将来ヤブ共全て返せ!って感じ。 医者がなるべき 難治に。患者の苦しみを知れ!
684悪化ちゃん:2005/07/16(土) 15:52:56 ID:egb4zlPB
そうね、2年くらい。脳神経内科、内科、婦人科、眼科、耳鼻科、整形外科
いっぱいいっぱいいったなあ。
それで、広島でRI検査して判明。PCないと辛いね。
今でも主治医とメールで質問とかやりとりしてるから、便利よ。
広島では、試験的に生理食塩水パッチして、症状がよくなるかどうかしてくれるよ。
検査と治療は、別の病院でBPは入院できるペインクリニックでするよ。
たとえ、低髄じゃなくても、痛みのコントロールしてくれる。
いままで、ペインではどんな治療した?
685悪化ちゃん:2005/07/16(土) 16:02:41 ID:egb4zlPB
自分も右の首顔後頭部中心にすごく痛いけど、必ずしも首からの漏れとは
限らないよ。自分の場合は、仙椎部分漏れ。首痛いけど、点滴すると首は
痛くなくなって、後頭部上部に痛みが移る。ちなみに同じくストレートネック。
頚椎のゆがみとかも加わってるんじゃないの?
686携帯からです:2005/07/16(土) 16:13:13 ID:5UKAAjx5
整体でとどめさされて二週間後にいつもの首凝り頭痛と違う激痛を右頭に感じて即、麻酔科講師してる有名ペインクリニックにて星状神経節、頭首肩ツボにトリガーやって二ヵ月しか効果なくてもすがるとこはそこしかなく90回は通った。低髄情報くれず 怒
687病弱名無しさん:2005/07/16(土) 16:18:30 ID:X7wdS7D7
2ちゃん初心者かな?いらんお節介かもしらんが、ログはさかのぼって見れるから同じこと書かなくても皆
見てるとおもうよ。
688携帯からです:2005/07/16(土) 16:21:16 ID:5UKAAjx5
私はMRI造影一回も30件近く病院回ってしてくれず。単純MRIで脳、頸椎いつも反応出ないから。造影剤お願いしても異常ないからってやって貰えず絞ったのがペインだったけど。無駄だった。有名ペインM氏
頸椎は細くて長い。頸椎2.3.4わずかなすべりありと一人の整形外科医は指摘したけど他医者認めず
689悪化ちゃん:2005/07/16(土) 16:26:48 ID:egb4zlPB
過去ログちゃんとみてるよ。
ペインに通ったと書いてあったから、ブロックの詳しい
種類が聞きたかっただけだよ。
透視下でする椎間間接ブロック(フャセットブロック)とか痛む神経を
焼ききる高周波とかは検討してもらえなかったの?
それで劇的に楽になった人もいるみたいよ。
SGBやトリガーは効かないでしょ。自分もしたけど。
690病弱名無しさん:2005/07/16(土) 16:37:56 ID:ZCm5jnfm
俺は星状神経ブロック注射も効かなかったよ。
691携帯からです:2005/07/16(土) 16:40:12 ID:5UKAAjx5
一睡も眠れない位痛み一日中激痛なのにそれ以外やって貰えなかった;
他ペイン尋ねたけど私がかかったペイン先生有名で皆弱気でやってくれなかった。その先生で駄目だったなら自分には無理みたいな;慢性痛にはブロック無効と阪大出身の医者に言われた
692携帯からです:2005/07/16(土) 16:49:25 ID:5UKAAjx5
関西医大心療内科疼痛やってると弱気なペイン医師に言われたけど、ブロック直撃が効かない激痛が抗欝薬の治療で効く訳ないと思い行ってない。
頭首顔ひっぱられるつねられてる24時間痛みと熱、不眠はここまで続くと死にたくもなる;
痛みで精神異常にもなる
693悪化ちゃん:2005/07/16(土) 17:03:47 ID:egb4zlPB
わかる。自分も睡眠剤飲んでも痛みで何回も目が覚める。
死にたいのも、わかる。この病気のひと一度は死にたいと考えるんじゃないかな。

福山のペインは、いろいろ積極的にしてくれるよ。神経焼ききる治療は超痛いし、
保険利かないけど劇的に効くらしい。患者仲間がしてた。
最終手段は首の硬膜外にチューブいれて数時間ごとに麻酔薬注入して痛む神経を
ばかにさせる方法。でもこれ2ヶ月くらい入院必要。
こんな治療やるペインは少なく、県外からの患者も多いよ。

高周波とかいいんじゃないかな。


694病弱名無しさん:2005/07/16(土) 17:10:47 ID:4ONOnaP6
あんたかなりまいってるようだから、心療内科もいいんじゃねーの?
それで精神的な辛さがマシになったら病気とも冷静に付き合えるかもしれねーし。
695悪化ちゃん:2005/07/16(土) 17:22:48 ID:egb4zlPB
名無しさんの言い方きついけど、その疼痛外来の抗うつ剤治療も捨てたものでないよ。
心療内科系の薬もある程度効くから行ってみたら。
安定剤で落ち着くし、緊張もほぐれる。
少量の抗うつ剤は痛みの閾値を上げてくれるから、すこしは和らぐ。
自分も、頭痛外来で処方してもらってる。
精神的な辛さと体の痛みは少なからず連動してると思う。
696携帯からです:2005/07/16(土) 17:24:39 ID:5UKAAjx5
痛みがひど過ぎる。場所が場所だけにね。
熱も8度近い。
根本痛みが治らなかったら心療内科で治る訳ないよ!そこで痛み取れるんなら行くけど低髄患者は皆原因不明でそういう科に回されたはず。でも治ってないでしょ。 悪化さん広島住みですか?良い病院あって裏山
697携帯からです:2005/07/16(土) 17:31:03 ID:5UKAAjx5
悪化さんの言ってる事凄く解りますよ。
しかし私は痛み→精神だから心身症ではないのですよSSRIも飲んだけど痛みに全く効果なく、副作用ばかり心配なる。
抗欝薬で精神紛れて落ち着く人は良いけど、私には無効だったなぁ。ってか一週間位しか飲まなかったけど効果発揮までには時間かかるらしいが低髄には無効と思う
698悪化ちゃん:2005/07/16(土) 17:41:12 ID:egb4zlPB
今、痛いんでしょ。じゃあ、対処療法でもいいから、試してみたら?
それから、根本の治療にむかうとか。

ちなみに、広島じゃないよ。4時間もかかるよ。
でも、大阪からだったら新幹線ですぐじゃない。遠いとか思わず、近畿圏
全滅だったら行ってみたら。
我慢できないくらいなんでしょ。低髄検査まで長いから、心配してるんだよ。

皆、苦しんでる。自分も一日中動けないけど、治療のためなら日本全国どこでも
行く覚悟。今度、ある治療のため、死ぬ思いで東京に行くつもり。
まじ、たどり着けるか心配。
携帯さん、もっと前向きに。自分も一日中痛いの連発。
699病弱名無しさん:2005/07/16(土) 17:42:13 ID:n1haQnEz
いや、根本の痛みが直らなくても、病気でまいった精神を少し楽にしてくれるかもしれないと
言いたいのだと思いますよ。心身症だと思ってる訳ではないです。
もちろん効かなかったのならどうしようもありませんが、まだ余地があるならもう一度心療内科も選択肢の一つとして
考えてみてもいいのではないでしょうか。
700悪化ちゃん:2005/07/16(土) 17:51:48 ID:egb4zlPB
699の名無しさん、フォローありがとさん。
そういう意味。だれも心身症と思ってない。ひどい痛みが続くと、体も緊張して
さらに痛みも悪化。誰でも精神的に参るとおもう。自分もそう。
そういう薬で少し精神的に楽になったから。
悪化後、精神的に参って、死にたい、消えたいと思ってたから。
701携帯からです:2005/07/16(土) 17:53:14 ID:5UKAAjx5
悪化さん私大概の治療して駄目だったからね;
大阪から広島までは新幹線で二時間少しだったと思う。家から合計したら三時間位だな。
低髄だけまだ調べて貰ってないけど精神科以外全て行ったよ;
私の場合熱も微熱所ではないから抗欝薬に抵抗あるよ精神科医はぴったり来る医者探すのに数件行かないと駄目やね?
702携帯からです:2005/07/16(土) 17:58:16 ID:5UKAAjx5
痛みひどくてロヒプ飲んでも耐性ついてしまい睡眠薬は耐性つくし、テパスも筋肉緊張 私に無効。ブロックは一過性の物だと偉い医者が言ってた。星状とトリガーの事しか私言わなかったけど。
痛いから眠れない。これを遮断するペイン効かないってお手上げだ;
あるペイン医師が抗欝薬で痛みは取れないって考えもいたよ↓
703悪化ちゃん:2005/07/16(土) 18:03:20 ID:egb4zlPB
低髄だけね。
ひとつ言っておくと、BPの判断は慎重に。
脳MRIだけでなく、RIで漏れ場所特定してからしないと、自分みたいに
さらに悪化のどつぼ。悪化したひと、たくさんいる。
覚悟がいる。
704携帯からです:2005/07/16(土) 18:04:27 ID:5UKAAjx5
悪化さんは熱どの位ありますか?私37度8とかまであるのに不明熱
やっぱ熱より痛み辛いから悪化さんの気持ちも凄い解るぅ;
癌で余命三ヵ月とか言われた方がましだぁ。
歯痛いの100倍痛みが一日中ってかなり拷問だわ
女はぼろぼろなるのまた違う意味で辛い
705携帯からです:2005/07/16(土) 18:11:25 ID:5UKAAjx5
悪化さん有難う。
はい。慎重にします。
悪化さんは広島の偉いお医者様でも悪化したの?
違う所なのかな?
本当、首より頭痛一日中はかなり精神やられるね。
首から上切り落としたい。親理解なしで一人暮し残酷や。死ね言われてるしね。死んだら惨敗やけどこの痛み親に味あわせたい!
706携帯からです:2005/07/16(土) 18:22:44 ID:5UKAAjx5
医者は神ではなく人間だから皆言う意見違うよね↓ ドクショピ繰り返せばまた混乱するけど、治したいからてんてんとするんだよね
周りからは今の医学で治らない病なんてないしそれだけ医者行って悪化するのはありえないと健康人には思われる
707悪化ちゃん:2005/07/16(土) 18:30:14 ID:egb4zlPB
足骨折などのひとは羨ましい。絶対直るし、周りも病人扱い
してくれるじゃん。自分らは、見た目なんでもないから、理解されない。
熱は37度台の微熱。

親の理解得られないのは辛いなあ。負けるな。
708携帯からです:2005/07/16(土) 18:40:39 ID:5UKAAjx5
悪化さんの言ってる意味凄く解る。私病院行くたび骨折入院者とか観たら裏山やもん。表に出てたら辛そうに見えるからね。
観てたら私むかついてくるもん!私はかなり痩せて中島美嘉なみになってて去年なんかポン中とか精神病とか気の所為!とか言われ続けえたいの知れない病に犯されてるに↓
709携帯からです:2005/07/16(土) 18:47:16 ID:5UKAAjx5
精神疾患者、数人から色々と症状聞いたら、不眠はあっても、痛いとか熱とか皆なかった。
精神病はないらしい痛いが。
精神病者も辛いだろうけど痛みないの裏山
イラクや北とか貧しい国で低髄患者どうなるんだろ;豊かな日本ですら奮闘してるのに
710病弱名無しさん:2005/07/16(土) 19:31:22 ID:Uln7Zc1e
安楽死みとめてほしい
711病弱名無しさん:2005/07/16(土) 19:52:37 ID:yvzo/3qw
>>707
>足骨折などのひとは羨ましい。絶対直るし

元通りには治りません、、、
というか治ってません、、、
712悪化ちゃん:2005/07/16(土) 20:01:08 ID:egb4zlPB
え〜、そうなんだ、、、。
すまん。
まだ痛い?
713553:2005/07/16(土) 22:14:13 ID:V5wYq776
>>675
携帯さんへ
私が「本を読んでから話そう」と、同じRIでも
やり方が違うと言ってたのはコレです。
経済的に迷われてるのでどうかなと思ったんだけど…
続きはまたメールで。
ALL>
携帯さんと個人的にご連絡を取らせてもらってます。
携帯さんのご自宅にあるパソがgateway98でOSがwin98である
事が分かりました。LANカードはついてないはず
なので、ダイアルアップ接続しかできないと思うのですが、まず
ネット環境を整える事が急務かと思いますた。
私も初心者で検索してもよく分からないので、スレ違いに該当
するかと思いますが、できるだけ自力で調べますので
ご協力キボンヌ(´・ω・`)

714悪化ちゃん:2005/07/16(土) 22:59:12 ID:egb4zlPB
自分、福山組。なんでも聞いて。
715553:2005/07/17(日) 01:37:26 ID:fcnbP0xt
お聞きしたいのは、ネット接続の方なんだけど良い?
もうちょっと携帯さんのパソで確認したいことがあるから
それからなんだけど…。
でも、悪化ちゃんのファセットブロックや熱凝固も私自身が
興味がある苦藁。また質問する時が来るかもw
716携帯からです:2005/07/17(日) 08:00:00 ID:2J4P7Whj
悪化さんも辛いでしょうけどこの病体存在を知ったのが最近なんです。
553さんとは幸いにも個人的に相談を乗って頂けてます。かなり痛い熱不眠辛いです 親にも理解なしで一人暮しで経済的にも働けず限界。もし宜しければ情報お力貸し下さい; 生き地獄
717fuck 低髄:2005/07/17(日) 08:32:37 ID:GcTBDlmK
私も約1年前に追突事故に合い、頭痛、微熱、吐き気など謎の症状で幾つかの病院を回った末、低髄と診断。
結局、3度BPを受け、一時的には回復しましたが元道理になってしまいました。某医院で治療を受けたのですが
先生を信頼することなく継続治療を断念。現在、ペインクリニックで治療中。最近は、医者も分からないなら
素人の自分がわかるはずもないし、他人に理解を得ることも無駄と思い、病に負けない精神力を持ってるように
努力してます。皆さんも苦しいでしょうが、この状況になってわかったことが1つくらいはあると思います。
この試練を乗り越える希望をすてないで
718携帯からです:2005/07/17(日) 09:32:30 ID:2J4P7Whj
10年前大事故。二年間後、首凝り頭痛たまにありだけの症状のみで鍼やって普通に生活出来てた。ましてや遊びに行き仕事もばりばり出来てました。二年前に行った数件整体整骨院で頸椎治療後、右頭首激痛。即ペイン走り90回通い効果なし。
719携帯からです:2005/07/17(日) 09:35:13 ID:2J4P7Whj
それで、37度台発熱、24時間痛み、激痛から来る不眠。単純MRI.CT検査漬け。異常出ず。ストレートネックだけ。頸椎2.3.4にすべり少しだけ。不眠も強烈薬効かず。低髄これしかないと最近知りました
720悪化ちゃん:2005/07/17(日) 12:08:04 ID:tVe74clO
携帯さん、こんち。
起きて動くと、症状がとても悪化するとか、安静にしてるとちょっと良い
とかの症状の変化はある??
721携帯からです:2005/07/17(日) 13:35:55 ID:2J4P7Whj
横になっていても四六時中痛いし、耳鳴り?頭鳴りみたいなのもしてる。
二年間毎日で生き地獄
熱より痛みが耐えれない
特に右が痛い。
携帯から長文すぐエラーなるので悪化さん連絡取れますか?
722病弱名無しさん:2005/07/17(日) 13:45:48 ID:gI0cj3k4
私事ですが、低髄で一番具合が悪かった時は、起き上がる事が出来なくなり喋るのもやっとな状態でした。
起き上がると吐き気が凄くて、眩暈や頭痛や倦怠感などがあり、無理して移動して気を失った事もありました。
見たり聞いたりするのが苦痛で、テレビやラジオも、ましてや携帯やパソコンなども無理でした。
毎日何かを考える余裕など全くなく、意識は朦朧とした状態で、寝てばかりいましたね。
病院に連れて行ってもらって点滴を受けたら大分良くなって、一度だけブラッドパッチもやりました。
全快はしませんでしたが、少し改善し、今では一応出掛けられるようにはなりました。

それと、どの病気でも大変だと思うし、この病気の方がマシだとか言うのは、その病気の人に対して失礼だと思うし気を付けた方がいいんじゃないかな。
私は個人的に癌の時の方が低髄よりショックで結構しんどかったです。

それから、入院時に事故で低髄のような症状が出ていた人で、普通の検査では分からなかったのが、結局首の骨が損傷していたせいで神経が圧迫されていろいろな症状が出ていた方もいました。
結構検査しても見逃されているケースもあるみたいなので、低髄にこだわらずに他の可能性も一応頭に入れておいた方がいいのかもしれないですね。
余裕があったらセカンドオピニオンもいいかも。

携帯からさんはパケット通信料は大丈夫なんでしょうか?
家賃が高いのも心配ですね。
まだ調子が良くないのでごくたまにしかネットはやりませんが、みなさんお大事にしてください。
良い主治医に恵まれるといいですね。
それと717さんに共感です。
長文すみませんでした。
723病弱名無しさん:2005/07/17(日) 13:48:46 ID:M9ZrmOW1
下記の掲示板なら携帯電話からでも見れるかも。
私はビンボーなので携帯電話を持ってないので確認できないけど。

患者のための休憩所
http://www2.ezbbs.net/22/chaschas/

ここは女性が多いようですし、関西系の話が多いようにも思います。
いちど試してみてはいかが。良い出会いがあるといいね。

724722:2005/07/17(日) 13:55:08 ID:gI0cj3k4
何度もすみません。
神経の圧迫じゃなくて、損傷だったかも・・・。
それでは辛くなったので休みます。
おやすみなさい・・・。
725病弱名無しさん:2005/07/17(日) 13:56:46 ID:M9ZrmOW1
こんなのもある。

くまハーレム携帯版
<この掲示板の携帯用URL>
http://26472.progoo.com/rental/normal_bbs/bbs.php

くまさんって女性には特に親切なよう。力になってくれるかも。


726携帯からです:2005/07/17(日) 14:03:48 ID:2J4P7Whj
皆様ご親切に有難うございます。無念な事に私は低髄の検査すらまだ受けれてない遠回り外傷低髄に理解がない医師にばかり遭遇して来ました;月日がかなりたっています。時間ばかりが過ぎて行くばかり。
パケホなので4千円使いたい放題だからパケは大丈夫です 痛みで死にたくなる
727携帯からです:2005/07/17(日) 14:12:04 ID:2J4P7Whj
大好きだった音楽もこの二年聴く事すら出来ない位の24時間痛み。熱、不眠も辛いですが、ペインスペシャリストには週二回、星状 トリガー来いとしか吠えるだけで、効果ないのに少しでも痛み取れたらと思い通ってたけど低髄情報知ってたはず先生。隠されてた
728携帯からです:2005/07/17(日) 14:18:12 ID:2J4P7Whj
携帯サイトなど教えて頂いた方、ご親切に有難うございます。
この二つは低髄のサイトなのでしょうか?ただの頭痛ではなくて。頭痛外来もこれまた大阪ないんだなぁ。高額医療や生活保護は受けれるのかなぁ↓家賃高い所だし親の財産まで調べられるから援助無理だ
729病弱名無しさん:2005/07/17(日) 14:29:20 ID:M9ZrmOW1
>>728
両方とも低髄関係サイトですよ。

「家賃」は少し検討したほうがいいかも。
収入が無いことと現状を正直に行政の人に話して、どのようにしたらよいかを
教えてもらったらどうでしょう。「すべて正直に」が原則でしょうね。

私は質素倹約を心がけています。
4千円あればネット環境が整えられるのではないでしょうか?私はまず携帯の
解約をしました。今はパソコンからなら無料IP電話ってものも利用できるよう。
私はまだつなげてませんが話によるとかなり良いみたいですよ。今は人と話す
状況にないので静かにしています。
730病弱名無しさん:2005/07/17(日) 14:51:53 ID:YpeRyTuz
低髄ではないんだけれど横レス、ごめん。
固定電話ひいてない場合は、ネット環境に投資すると、かえって高くつくよ。
結局、プロバイダ解約して携帯オンリーにしている者です。参考までに。
731悪化ちゃん:2005/07/17(日) 15:15:40 ID:tVe74clO
携帯さん、722さんも言っているように、もしかしたら低髄じゃなく、頚椎に問題があるのかも。
福山のペインの先生いわく、MRIやレントゲン等に何も映らないからといって、頚椎に
問題がないとはいえない、といってたよ。
その近大のペインの先生がどうというわけじゃないけど、星状とトリガーじゃ効果ない
でしょ。たぶん、硬膜外ブロックしたら楽になると思うけど、首にはなかなか普通のペイン
しゃやってくれない。危険度高いから。
ちなみに、首については、単発の注射じゃなくチューブしかできない。
フャセット(椎間間接ブロック)は、単発の注射だから、気軽にできるし安いよ。
でも、これもレントゲン見ながらする注射だから、普通のペインではなかなか
してくれない。
一回、福山のペインの病院行ってみたら。
低髄に関してもプロだし、線筋痛症や原因不明の痛みの患者も多く扱ってるから。
それが効けば、低髄の検査しなくてもいいかも。
しかも、頼めば、日帰りで硬膜外生食注入をためしにしてくれるよ。
これで痛みが無くなる人は、低髄の可能性大っという判断の目安にもなるってわけ。
もちろん、RI検査をしないとBPには進めないけどね。

携帯さんのは典型的な低髄症状とはいえないかも。低髄のひと起きて動くと悪化して、、、という
人が多い。かといって低髄じゃないともいえないし、、、微妙。
低髄の検査も治療もリスクがあるから、よく考えて、その前に別のペインでもう一度
相談してみては?低髄だけにこだわると危険だよ。
っていっても、すべての検査しつくしてあとは低髄だけだよ。といわそうだけど、
いま現在も激痛だから、追い詰められてるんだよね。かなり。
732携帯からです:2005/07/17(日) 15:47:23 ID:2J4P7Whj
かなり痛みに追い詰められて痛みからの睡眠薬効かない不眠や原因不明熱にも。一番は痛み。近大のペイン先生の開業してるクリニックで一年以上観て貰ってたけど院長言葉恐いから奥さんにブロックして貰う事が多かった。頸椎はMRいつも異常出ず。ストレートなだけ
733携帯からです:2005/07/17(日) 15:51:06 ID:2J4P7Whj
後、くまさんのHP携帯URLから観ましたが三件しか書き込みない所しか観れませんでした↓
何故だろう;頸椎を指摘した小さな整形外科医師はプロスタグラジンと言う注射して首にカラーするだけの治療言われた。どうなんだ?低髄に関しては無知でした。副山は石〇先生ですか?
734悪化ちゃん:2005/07/17(日) 15:56:58 ID:tVe74clO
そう。本に載ってたでしょ。若いけど名医よ。
735携帯からです:2005/07/17(日) 16:00:46 ID:2J4P7Whj
一年前に区役所 生活保護課に相談に行ったけど、私のまず家賃、それと親の貯蓄や財産まで調べる審査厳しいと言われました。 勿論体の事も言いました。低髄検査にもかなりリスクあり?恐
736携帯からです:2005/07/17(日) 17:10:15 ID:2J4P7Whj
悪化さん有難うございます。でも広島まで行く交通費と体調が(T_T)広島駅の近くですか?
ペインの私痛み有名な大阪先生にかかってたのに、実際近〇低髄やってる事も教えてくれず、二年前から通ってるのに痛み治りませんでした。他ペイン行きましたがやっぱりそのペイン大阪先生有名だったけど
737携帯からです:2005/07/17(日) 17:14:39 ID:2J4P7Whj
今も睡眠薬きついの何錠も飲んで起きてる状態です;熱もひどい。微熱だけど。二年続くと痛み不眠一番参る。悪化さんは何才でどの地方住みですか? 広島まで四時間言ってたから。悪化状態で働けてますか?私来月の明舞での低髄検査大丈夫かな?
738悪化ちゃん:2005/07/17(日) 17:53:05 ID:tVe74clO
今、ネットで調べたら大阪から福山駅まで新幹線1時間半、値段は7800円くらい。
病院は駅からタクシーですぐ。無理かな?
なんか、レス内容同じことの繰り返しというか、堂々巡りなんだけど。

おーい、みんな、なんかいいアドバイスない??誰かヘルプ。
2ちゃんでこんな真剣相談になるとは。どうしたらいいかな。

酷なこと言うようだけど、直りたいんだったら、
しんどくても検査いかなきゃでしょ。それより、問題はBP後の生活だよ。
少なくとも3週間はできるだけ安静にしなきゃBPが無駄になる可能性大だよ。
携帯ちゃん、一人暮らし大丈夫??治療後からだが辛くなる人も多いから、
そこんとこかんがえないと。
親となにがあったか知らないけど、なんとか和解して助けてもらったほうがいいよ。
どんな治療にもお金がいるんだから、直りたかったら、なんとかしなきゃ。
家賃15万も考え直さないと、治療優先に。おおきなお世話だったらごめんけど。
あと、大勢がみるとこだから自分の身元詳しく書きたくないんだ。勘弁。
739病弱名無しさん:2005/07/17(日) 18:58:10 ID:M9ZrmOW1
>>730

大阪ならUSEN・光ファイバが利用可能かも?
月額2980円で使えるようです。調べてみてね。
740悪化ちゃん:2005/07/17(日) 19:18:58 ID:tVe74clO
携帯ちゃん、きつい言い方して、ごめんよ。
でも、同じように痛みに苦しむ者として、心配してるんだよ。
落ち着いて考えて。
ファイト。
741携帯からです。:2005/07/17(日) 21:09:08 ID:2J4P7Whj
悪化さん色々有難う。
親に理解して貰えないのは二年前から色々病院行き捲って治らないなんてありえない!と精神おかしい扱いされていて、父にも辛い事死ぬ程伝えたのに その父が去年八月に糖尿病の合併が脳にまで出て来て脳が萎縮し母も弟も父の件で一杯一杯なので実家戻らせて貰えない
742携帯からです:2005/07/17(日) 21:16:49 ID:2J4P7Whj
悪化さんましてや私は仕事柄20歳から裕福だったから親を海外何回も連れて行ったりお祝いしてあげたりかり年の離れてる弟の面倒を観て来たりしたのに父の事で母は一杯一杯で私の病
耳傾けず
743携帯からです:2005/07/17(日) 21:19:45 ID:2J4P7Whj
悪化さん、私父が元気だった頃も何回も辛い事、低髄と病知る前に父が倒れる前から訴えてたのに医者に解らない者は解らない!ってほうり投げられてて、今父は八月から入退院の繰り返して脳いかれてしまい私の存在はなくなってるの;
744携帯からです:2005/07/17(日) 21:26:40 ID:2J4P7Whj
父が倒れる前に高いマンションを購入したみたいで、まさか父倒れると思わないから父は医者も解らない程の原因不明の新しい記憶だけ忘れるという合併まで出て来て母は父の事で一杯みたい。因みに私部屋なしな家↓
745携帯からです:2005/07/17(日) 21:30:34 ID:2J4P7Whj
私は二年間苦しい事言っても親に伝わらず昔の事故の所為にすると全てそれに繋げて、あんたそれだけ数十件の病院行って結果治らないし原因不明されて精神おかしいまで母に言われた。父の会社は一年前倒れてから倒産寸前。健康な弟が親同居。残酷
746携帯からです:2005/07/17(日) 21:37:06 ID:2J4P7Whj
全ての歯車が父の突然の一年前の病から入退院を繰り返し、脳に合併来て痴呆みたいになってしまい父の脳から私の存在、私が辛い事も消えてしまっている状態。父発病より一年前から体痛い不眠熱訴えてたのにそれでも掘り投げれてた。
今となれば父が脳萎縮なかったら相談乗って貰えたかも
747病弱名無しさん:2005/07/17(日) 21:40:53 ID:Zck3tuiJ
5年程同様の苦しみを味わってるから
気持ちはわからなくもないが、
もっと前向きに考えないと
まじ、病気に負けるよ
愚痴ってばかりじゃなんの解決も無いよ
748携帯からです:2005/07/17(日) 21:44:08 ID:2J4P7Whj
父が病なる前からずっと辛い事訴えたのに、母は父の看病で一杯一杯な気持ちは解る。だけど私は親に恨まれる所か親孝行して来たのに低髄という病体がこの世に存在してる事を伝えたくても母は一つも耳傾けず 残酷過ぎる
749携帯からです:2005/07/17(日) 21:52:28 ID:2J4P7Whj
ましてプー太郎で健康な弟が実家に住めて、私が実家にこんなに辛い体で仕事も一年前行く事出来なくり、病院も這う様にして行ってるにも関わらず、弟に死んだら?死んだ方がらくやろう!ってまで言われてる。実家また私の部屋ない所引っ越しされた
750悪化ちゃん:2005/07/17(日) 22:02:45 ID:tVe74clO
辛いこと重なって大変だったね。
でも、前向きに考えよう。
なんていう自分も今後のこと考えると辛くなって一人のときは泣いてばかりだから、えらそうなこといえないけど。
今、収入ないのにどうやって家賃払ってるの?貯金から?
家に帰れないのはわかったけど、病気のこと考えると、長期戦だから、安いとこに引っ越したほうがいいかも。
近くに助けてくれそうな友人はいないの?
751携帯からです:2005/07/17(日) 22:17:18 ID:2J4P7Whj
惨事が重なったんです。確かに十年前の事故後二年後から雨降る前の頭痛だけだったのですが。
家賃安い所にも引っ越ししたい。一年無職だし。ほうてでも仕事行ってたけど。原因解らないままにされてて。今も原因不明ですが 働けないのに審査が通らないかと
752携帯からです:2005/07/17(日) 22:21:00 ID:2J4P7Whj
悪化さんへ
私の過去ログ観て頂ければ解りますが、友人も恋人も全てこのえたいの知れない痛みと不眠熱で去って行きました。親弟まで
普通の人間はこれだけ病院行って治らない病なんてありえない!って思うのが普通で。痛い事ばかり話出来なくなりました。全て失った
753病弱名無しさん:2005/07/17(日) 22:22:25 ID:Zck3tuiJ
日記ならチラシの裏にでも書いてろ
いいかげんウザイ
754携帯からです。:2005/07/17(日) 22:26:07 ID:2J4P7Whj
>>739さん
USEN 光ファイバーの加入ちらしもポストに入っていたかと思うのですが、長い事ここには住む事不可能だし、良く加入チラシ色々な会社のが入っているのですが私が頂いたPC古いGateway98繋がるのかなぁと思い放置状態
755病弱名無しさん:2005/07/17(日) 22:29:08 ID:s9JPDAYc
>>753さんに同意です。
自分も10年以上前から同じような症状です。
ですので、全て諸々解ってる上で敢えて書きますが
そろそろ日記代わりにこのスレを使うのは止めて下さいませんか?
個人的にやり取りをしたいのならメール等でして下さい。
ネット接続についても明らかに板違いですし。
これでは荒らしと同じですよ。(表現がキツくて済みません)
756携帯からです:2005/07/17(日) 22:32:53 ID:2J4P7Whj
悪化さん因みに私は貯蓄で生活なんとかしてきて、最近低髄という病体を知りそれまで家賃が一番金銭的に辛いけどこの二年、まして10年の被害者大事故後、二年後鍼やったりしな駄目な体なっててかなりお金は使い果たした。もうお金限界来てる
757携帯からです:2005/07/17(日) 22:36:53 ID:2J4P7Whj
親切に情報下さった方がた有難うございます。
悪化さん個人的に連絡を取れるのなら悪化さんがご迷惑でなければ私サブアド大分前四日前位に書いたスレに載せているのでご迷惑でなければメール下さい
758病弱名無しさん:2005/07/17(日) 23:00:07 ID:M9ZrmOW1
>>753

753さんも心が荒んでいるようですね。冷静になりましょう。
759携帯からです:2005/07/17(日) 23:09:19 ID:2J4P7Whj
>>758さん
同意見。彼?彼女も心が病む程辛い状態だからなおかつ私に親切に色々と教えて下さったりされている方もいるのに、なんというか。イライラする物が込み上げて来てしまってるんですよね。親切な方がたのアドバイス頂けた私は本当感謝しています。
760病弱名無しさん:2005/07/17(日) 23:14:22 ID:M9ZrmOW1
文字の力は怖いものです。冷静に、冷静に。
761病弱名無しさん:2005/07/17(日) 23:20:15 ID:Zck3tuiJ
ま、知らんようだから貼っておくか。
http://www.media-k.co.jp/jiten/wiki.cgi?%A1%E3%A4%C1%A1%E4#i61

オレ的にはかなり冷静に書き込んだつもりなんだがな。
序盤では携帯日記荒らしにもアドヴァイスしてたしな。
762携帯からです:2005/07/17(日) 23:29:12 ID:2J4P7Whj
>>761
私は日記を書いてませんよ。勘違いしていませんか?親切な悪化さんや他親切な方からの質問された事に答えてるだけですよ
日記ではないです。質問された事について今の環境などを心配して下さった方への返事を書いてるだけですが。親切な方達にその発言はどうかと
763負けない:2005/07/17(日) 23:55:27 ID:cgjNyFxG
僕も原因不明の、慢性疲労で10年以上苦しみ、最近 低髄じゃ無いかと疑い
色々、調べている最中です。

携帯さん、富永のDrはどの様な説明をされたのですか?
市内であれば、大病院の次に、富永ですから ちょっと気になりました。
頭痛&熱 辛そうですね。低髄にしては、熱が高いですね
以前、ペットを飼っていましたか?
Q熱、コクシエラ菌の検査は、しましたか?
764病弱名無しさん:2005/07/17(日) 23:59:26 ID:Zck3tuiJ
あー、私が辛いのは、
病気を分かってくれない医者が悪い?親が悪い?わたしなんにも悪くないもん
否定的な書き込みには、返事を書いただけで親切な人が悪いじゃないの?。わたし悪くないもん

って、そんな感じの人生って後ろ向きで辛くね?


この病気の人は多かれ少なかれ
同じような苦しみ味わってるんよ。
それでも頑張って生きてるわけね。
言いたいこと分かるよね?


オレは、もうあなたに関わるのやめるから
あとは勝手にしてくれ

以上!
765携帯からです:2005/07/18(月) 00:12:29 ID:ILSiNR0J
>>763さん
富永理事長担当ですよ。一年以上行ってませんが。慢性疲労やそういった物、後外傷低髄に関しては無知ですよ。看護士に連絡取ってますから。富永理事長はスペだけど分野が違うのです。富永には私詳しいよ。
766携帯からです:2005/07/18(月) 00:17:39 ID:ILSiNR0J
貴方には親がいるでしょ。理解あるでしょ。私は前向きですよ。科のスペシャリストに大概観て貰って悪化していくばかり原因不明。精神は前向き。ただ体が限界ピークなだけ。私はこの病でも銀座で働いてましたよ。ブロックしながら。病気でもNO2でしたよ。悲観的な世界違う
767携帯からです:2005/07/18(月) 00:24:23 ID:ILSiNR0J
766の私の書き込みは764さんに対しての書き込みです。私は親切な方がたの所為なんかにしてないですよ!貴方文面良く読んだらどうですか?質問された事に答える事が何が悪いの?
ただの貴方の僻みじゃないかな?
768病弱名無しさん:2005/07/18(月) 00:25:17 ID:xtaXR0Un
独善女のヒステリーw
769病弱名無しさん:2005/07/18(月) 00:30:06 ID:YlPeZyU7
誰にも相手にされないのは低髄の所為ではないねw
基地外には何を言ってもムダなのでNG登録完了っと。
770携帯からです:2005/07/18(月) 00:40:53 ID:ILSiNR0J
誰にも相手されない?笑わせて貰いますね。
過去ログ読んでもこれだけ人を叩く2チャンでも親切な方ばかりでしたよ。
それと私は今一人でも痛み伝わらなくても理解者いてますから。入院中ですが。貴方の内面が可哀想な方ですよ。貴方みたいな方がいるからもう来ません
771病弱名無しさん:2005/07/18(月) 00:49:44 ID:xtaXR0Un
        , -‐―― 、
      /O      ヽ、 ,-、
     /r‐,         V l
    // /         L_ `ー-、                  
   ///, '/     \  \\ ヽ    _|_  ┌─┐    /   ヽ  |   ̄ ̄フ
  / し'   ●     ●    ヽ l  l     |  |     |    /│   .   |    人
 l        (__人_)      l .|  |    ノ ノ     ノ.       |      _ノ   ノ  \
 ヽ、                ノ /  l
   `ー-、_ニ二二ニ-―=ニ二/ /
     _ノ _/ ∧ l ヽ` 、___ノ
    (  (/ /l .l ∧  iヽ、`、
     ) l l 〉' 人ヽ l   ) ヽ
     し'l  V 入 V  l  / /
      L_/ / )l  / (__/
        し'  L|  l
           ヽ、_)
772病弱名無しさん:2005/07/18(月) 01:01:54 ID:xtaXR0Un





さて、キチガイ女は放置で
低随(脳脊髄液症少症)の話をしませう
773病弱名無しさん:2005/07/18(月) 01:05:52 ID:9UINYGJw
まぁなんだ、あんまりスレを消費するのはやめようよ。
低髄の情報交換がスレの趣旨なので、皆が思いを吐露する場所になるとスレが廃れてしまう。
携帯さんのおかれた状況はよくわかったので、各自が提供した情報をもとに治療に励んでもらえればいいな。

携帯からだと前の書き込みが判らないのかも知れないけど、携帯さん、結構同じ事を書かれています。
PCで見ている人の中には、何度も同じカキコなんで苛つくって人もいると思います。

あと携帯でこれだけ打ってると肩がこって、よけい頭痛とかおきませんか?
すこしでも痛みが和らぐ姿勢をとって休んでみてはいかがでしょう?
参考になるかはわからないけど、僕はうつ伏せで寝ると、目覚めたときの後頭部のしびれが軽くなります。

長文でごめん。
774病弱名無しさん:2005/07/18(月) 01:24:24 ID:xhVbkomP
正直病気以前にちょっと個人のパーソナリティが…(;´д`)ォィォィ…
久々にリアルDQN見させてもらいましたわ(鬱)
相談されてた方の体調は大丈夫なの?
お互い病人なんだしあまり負担にならないようにね。
乙!
775病弱名無しさん:2005/07/18(月) 01:49:58 ID:xhVbkomP
そういや『低髄液圧症候郡ファイル』のサイトがあがってなかったけどあそこも参考になるんじゃないの?
ダメなの?
掲示板ないからかな。

ちなみに俺は生食受けてかなり症状良くなったよ。
だからブラパチはまだ受けてないんだ。
今はこのまま様子見状態。
なんだか良い感じでいきそうだと期待してる(´ー`)
776病弱名無しさん:2005/07/18(月) 19:12:09 ID:ht42TZ7A
パソコンのやりすぎは良くないね、
光にして動画が見れるようになったら頭が痛いし首にくる。
フレッツのコンテンツ面白いよ(^_^;)
777病弱名無しさん:2005/07/18(月) 21:41:09 ID:LQZN00b0
>>775
生食てなに?
どんな所いいの?
778病弱名無しさん:2005/07/18(月) 22:10:53 ID:yFfyE57E
生食は点滴?それともこう膜外にいれたの?
779病弱名無しさん:2005/07/19(火) 06:20:40 ID:9nompK3G
ブラッド・ピットってチンポでかいの?
780病弱名無しさん:2005/07/19(火) 10:16:05 ID:EIutroYT
いいぞーもっとやれー
日記でもチラシの裏でも何でもいいぞー
カキコ多いのはいいことだー
このスレあまりにも投げやりなんで、最初の方は落ちないように必死で自作自演続けてきたんだぞー
2,3人で





って、もう終わりなの?
携帯さん、検査終わったらレポ待ってますよ
781[sage]:2005/07/19(火) 11:13:26 ID:B5hOKIUj
チラシの裏って何なんだい?
チラシ…
話の内容が掴めない。
782病弱名無しさん:2005/07/19(火) 12:49:46 ID:cQjQNbYg
人間ポンプ
783病弱名無しさん:2005/07/19(火) 19:23:04 ID:LXuzYE8D
>>775
S医師は生理食塩水の注入だけでは治らないときっぱり言っていたはずだが。
784病弱名無しさん:2005/07/19(火) 19:42:25 ID:cQjQNbYg
ブラッドパッチ無効例とか、外来で生食続けている患者さんがいるけど、あれは極短い間の効果しか続かない
解ってると思うけどあくまでブラッドパッチ前の実験
対症療法はいいけど、あまりおすすめできるものじゃないね・・
785病弱名無しさん:2005/07/19(火) 22:54:17 ID:ULnlpsQh
その生理食塩水で治りましたが何か?
786病弱名無しさん:2005/07/19(火) 23:08:28 ID:w6emceo4
↑だれ?治ったの?
787病弱名無しさん:2005/07/19(火) 23:32:24 ID:cQjQNbYg
オメデタイ
788病弱名無しさん:2005/07/20(水) 07:36:35 ID:yQrJNKgL
>>785
あんたが偶然?治っただけだろ。
実際どういう原理で治ったか想像or説明できるのか?
大概の患者は一度は試験的に食塩水を硬膜外に注入しているはず。
ブラッドパッチ代わりに漏れの付近に注入する例は少ないと思うが。
789病弱名無しさん:2005/07/20(水) 11:47:32 ID:wzoE/9Ba
試験的に硬膜外に注入じゃなくて持続注入なんじゃないの?
ブラッドパッチ代わりに漏れの付近に注入しただけじゃさすがに治らないだろ
790病弱名無しさん:2005/07/20(水) 17:10:55 ID:KiOm2Zq9
>>785は髄液が慢性的に漏れてはいないが低髄(減液)だったのでは?
791病弱名無しさん:2005/07/20(水) 19:54:12 ID:JIhxH8kk
激痛で本当に辛い
792病弱名無しさん:2005/07/20(水) 20:28:06 ID:0eMl0ipK
>>785
海水でも飲んでなw
793健太:2005/07/20(水) 21:21:29 ID:RNBsaMFU
僕は4年前にスノーボードの転倒(鞭打ち)で頭を強打しました。すぐに救急外来に行きました。その日は頭のCTやレントゲンを撮って 異常がなくすぐに家に帰宅しましたが
次の日は首が痛くて回りませんでした。おそらく打撲です。打撲痛も治り 3ヶ月が経ちました。
職場でいままで感じた事のない目眩でぶっ倒れました。最初は目眩と目の焦点があわない 体がしびれる
立っていると倒れてしますような恐怖感 ドクターショッピングの始まりです。呼吸が苦しいので内科を診断し 目の焦点が合わないので眼科に行き
胃の不快感で胃カメラ 大腸カメラ 甲状腺の検査 でパニック障害や鬱病などの診断を受けましたがいろいろ調べたのですが どうも鬱の症状とは違う
でも精神科で抗不安薬や抗鬱剤を処方されてのんでいました。
低髄と判明したのは 地元の低髄の患者の会のチラシを偶然目にしたからです。
僕の症状と酷似していたので その患者の会に連絡し 某大學病院を紹介していただきました。
RIシンチという検査をしました。 脊髄に微量の放射線液を入れて カメラでもれてるいる個所を
検査すると言う物です。 疲れたのでまた あとで 報告しますね。
794健太:2005/07/21(木) 01:30:29 ID:Es8eOsuf
検査結果は 低髄でした。髄液の膀胱集積が早かった為です。 先生と相談してすぐにブラッドパッチの段取りをしました。昨年の10月に一回目のブラットパッチをうけました。最初で35cc自分の血液が入りました。一時的にバルーン効果といわれる現象が起き。
特に目(複視)が治り目の焦点が合うようになりました。僕の場合 激しい倦怠感が辛い症状だったのですが 手術直後はかなり回復しました。3日間急速点滴を受け6日後に退院しましたが 元に戻りました。
それから2ヶ月後に2箇所にブラットパッチをしました。バルーン効果は見られた物の変化はなかったのですが、術後2ヵ月後くらいからかなり体が楽になってきました。
4割くらいは回復しました。恐らく髄液がたまって修復されたと思います。長々とすいませんが少しづつ近況報告していきます。実際低髄を患って完治した方を知っております。低髄で悩んでいる方希望を捨てないでください。現在僕は無職ですが 回復傾向にあります。
795病弱名無しさん:2005/07/21(木) 02:37:12 ID:5ixCIMfZ
また日記厨かよorz
796病弱名無しさん:2005/07/21(木) 02:56:55 ID:TMzzn7bD
改行や句読点の使い方くらい覚えろ。orz
797病弱名無しさん:2005/07/21(木) 02:57:42 ID:TMzzn7bD
改行と句読点くらい使えよ。orz
798病弱名無しさん:2005/07/21(木) 02:59:18 ID:TMzzn7bD
連投il||li _| ̄|○ il||li

今日の午後に初検査に逝ってくる。


ノシ
799携帯ちゃん:2005/07/22(金) 00:47:34 ID:yjN3p/55
やっぱり登場 W
そんな言い方しなくてもいいんじゃないの?
低髄って解って原因不明が治って行ってるんだからさぁ。 日記って。日記じゃないでしょう。 上の貴方は初検査良かったね。
800病弱名無しさん:2005/07/22(金) 01:44:34 ID:1kqLHoDB
【携帯ちゃん】あぼーん完了。
801病弱名無しさん:2005/07/22(金) 14:13:22 ID:7nSV6/ph
掲示板なくても情報あれば別に(・∀・)イイ!!
なければ厨も信者も沸かないしw
802健太:2005/07/22(金) 22:27:59 ID:CqR0QaGY
最初にすいませんでした。2ちゃんねるの使い方よくわからずに参加してしまって。
反感かったみたいで・・・低髄の疾患で、なやんでいる方との交流を望み書き込みしたのですが
3度目のEBPは5月に受けました。正直体調はよくありません。特に梅雨時期は気圧の関係でかなり
辛いです。 手術は1回目2回目は横になって(えびのような)受けましたが3度目はうつ伏せになってうけました。
その方が血液が全体に行き渡るみたいです。造影剤を入れ カメラで血液が行き渡っているか
確認しながら行いました。 僕は地元の患者の会に入っていて みなさん口をそろえて言うのが
気圧や天候に左右されると言っておりました。
積極的な団体で篠○先生を招いて 勉強会をしたり メディアの力を借りて この疾患を世間に知って
頂こうと患者の皆さんが一丸になってがんばっております。この場を借りていろいろ
情報交換できたらいいなと思います。 迷惑なら消えますね。すいませんでした。
803病弱名無しさん:2005/07/22(金) 23:09:16 ID:O6IDkGKK
宗教の勧誘か?w
804健太:2005/07/22(金) 23:36:52 ID:CqR0QaGY
元平塚の某病院の篠○先生のことです。EBPの第一権威です。勉強会は私の住んでいる県の
医師を集めての事です。僕は無宗教ですよ。
うぜーレスはやめろ オタクくん
語尾のW意味わかんね〜
805病弱名無しさん:2005/07/23(土) 00:29:49 ID:pRIiCcuy
>>804
>>802では、「積極的な団体で篠○先生を招いて勉強会をしたり」って書いてるけど?
住んでいる県ってどこなの? 
あと、篠○先生は「EBP」の第一権威ではないよ。
806健太:2005/07/23(土) 00:45:17 ID:I2Cjrmc6
そうなんですか? 勉強不足で申し訳ございません。 県を明かすのはすいませんが 
この掲示板ではできません。患者様が殺到するので、
僕は一患者で3回EBPを受けました。ある団体が宗教にからんでいる事も、
てか この掲示板は討論する掲示板なのですか?
状況提供や励ましあいの掲示板じゃないのでしょうか?
理屈っぽくて 嫌な質問ばかりで
文句や心ない返答・・・
2ちゃんねるに書きこんだ僕が馬鹿なのかな?
てか 普通の会話がしたいです。 
807病弱名無しさん:2005/07/23(土) 00:51:27 ID:rjb3WbPP
>>健太
>低髄の疾患で、なやんでいる方との交流
>情報交換
>普通の会話がしたいです。

馴れ合いは2ちゃんでは嫌われるし
こういうのを真剣にやりたいのなら
別のサイトに移った方が良いよ。
808健太:2005/07/23(土) 01:02:30 ID:I2Cjrmc6
おめーに言われたくない 2ちゃんの定義をカッテにつくるな
809健太:2005/07/23(土) 01:04:03 ID:I2Cjrmc6
おめーに言われたくない 2ちゃんの定義をカッテにつくるな
810健太:2005/07/23(土) 01:06:04 ID:I2Cjrmc6
てかカッテにAちゃんの定義をつくんなよ
最初に書き込みいれた方は相談したかったんじゃないの?
ところあんた低髄なの?
811病弱名無しさん:2005/07/23(土) 01:13:49 ID:osNfz5Tc
2ちゃんねるに書きこんだあんたが馬鹿

こういうのを真剣にやりたいのなら別のサイトに
移った方が良いよ。

脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)掲 示 板
ttp://www.npo-aswp.org/aska/aska.cgi
812病弱名無しさん:2005/07/23(土) 01:16:38 ID:osNfz5Tc
健太さん、地元の患者の会で情報交換したら???
813健太:2005/07/23(土) 01:18:13 ID:I2Cjrmc6
じゃあ 聞くけど この 2ちゃんの低髄の掲示板ってなんの為にあるの?教えて
814病弱名無しさん:2005/07/23(土) 01:25:16 ID:rjb3WbPP
あ、やっぱりか...
健太と携帯、醸し出す空気が似過ぎ。
とりあえずNGに入れとくよ。
815健太:2005/07/23(土) 01:28:52 ID:I2Cjrmc6
NGってなに?システムわかりません 教えてください。
816病弱名無しさん:2005/07/23(土) 01:29:01 ID:osNfz5Tc
流れを見れば判るだろ?

か・・思考力が無いのかな?
817健太:2005/07/23(土) 01:30:09 ID:I2Cjrmc6
ないのかも(笑)
自分 頭いいと思ってるでしょ?
818病弱名無しさん:2005/07/23(土) 01:33:45 ID:osNfz5Tc
ああ、また笑ってるよ。どうしようもないね。

まあ御自由に。

ではサラバじゃ。
819健太:2005/07/23(土) 01:35:02 ID:I2Cjrmc6
よえーな
あんたがどーしようもないんじゃねーの?
逃げんなよ

820病弱名無しさん:2005/07/23(土) 01:41:10 ID:osNfz5Tc
僕は無宗教ですよ   っと。

次は (爆笑) かな?

それに直ぐキレル。単純だね。   お・や・す・み。。。。。
821健太:2005/07/23(土) 01:44:31 ID:I2Cjrmc6
僕も無宗教ですけど????
キレテませんよ。 あなたがキレテむかっ腹立ててるのでは?
冷静を装ってかなり むかついているでしょ?
単純なのは あ・な・た では。
オレはマジで冷静だよ レスしてるあなたがよくわからんけど
変な人ですね。
822病弱名無しさん:2005/07/23(土) 01:49:21 ID:pRIiCcuy
>健太
くだらん書き込みで他人にちょっかいを出してないで、低髄で不調なら
もっと安静を保つ等して、自分の体の事を考えた方が良いんじゃないの?
823病弱名無しさん:2005/07/23(土) 01:49:42 ID:3MxrPe8/
そうか創価・・・w

逃げんなよと言いつつ 県 は 明 か せ な い のか。
教祖様でも拝んでろ。

冷静と言いつつ、この食い付き。

>>変な人ですね
ワロス
824健太:2005/07/23(土) 01:53:14 ID:I2Cjrmc6
てか ほんとに今レスしてきた人 怖いよ?
なんだ? この掲示板?
オレ純粋に低髄について 全国の皆様から いろんな情報聞きたいから 書き込みいれた
だけなんですけど? けんかやケナシ合うのは だせーよ マジで
これから いろいろと僕の病歴や他の患者さんとの交流をこの場を借りて 報告したかった
だけの話です。 ほんと 意味がわかんない???????
なんじゃ この掲示板は? ほんと オタクの人の掲示板なんですね、(オタクを否定してませんが)
825病弱名無しさん:2005/07/23(土) 01:55:23 ID:3MxrPe8/
報告と交流したいなら自分でHPでも立ち上げろ。
826健太:2005/07/23(土) 01:56:58 ID:I2Cjrmc6
県を明かせないのは 平塚病院に患者が殺到して パンク状態だったでしょ?
今 僕のいる県を明かせば 平塚と同じ状態になるので、わかりますか?
てか ワロスってなに? おめーが変人じゃ 
827健太:2005/07/23(土) 01:58:30 ID:I2Cjrmc6
てか 上でレスした方 おやすみ って言って 寝たんじゃないの? さっさと寝てください。
ウざいから レスしないで、さっさと床についてよ 宜しくね。 いい子で寝んねして、
828健太:2005/07/23(土) 02:01:51 ID:I2Cjrmc6
創価学会が絡んでるNPOがあるという事は知っているが 
オレは無宗教だっていってるでしょ。
カラムなよオレに うぜーな
829病弱名無しさん:2005/07/23(土) 02:02:53 ID:3MxrPe8/
けんかやケナシ合うのは だせーよ マジで

あんたの言った事だ。w
830健太:2005/07/23(土) 02:04:00 ID:I2Cjrmc6
オタクは書き込みは強気だよな
オレに直に電話してみてよ 話てあげるから
僕の電話番号おしえるから
831健太:2005/07/23(土) 02:05:48 ID:I2Cjrmc6
おやすみっていったろ さっさとねなさい。
832携帯からです:2005/07/23(土) 02:09:15 ID:wnrJD/14
>健太さんへ
私は貴方の味方ですよ。
ここには良い方も私に協力してくれた方も数名いました。私はまだ検査も受けれていない状態です;
健太さん直接連絡取り合いませんか?サブアド持ってますか?
833健太:2005/07/23(土) 02:11:59 ID:I2Cjrmc6
はじめまして、 僕の経緯をいろいろお話しますよ、サブアド持ってますよ どうしたら
いいのですか 携帯様のアドレスを教えてください。
834病弱名無しさん:2005/07/23(土) 02:13:48 ID:NffjYLdW
何この流れw

空気の読めないウンコちゃん同士で仲良くやってなw
835携帯からです:2005/07/23(土) 02:14:54 ID:wnrJD/14
健太さんへ
過去ログにサブアド載せましたが探すの大変ですよね?なりきり健太から連絡あったら嫌なので、サブアド載せて頂けますでしょうか?
836健太:2005/07/23(土) 02:14:59 ID:I2Cjrmc6
うぜーな ムカツイテ寝れねーんだろ 
だせーよ おめーが マジで 
空気よめねーのおめーだろ
837健太:2005/07/23(土) 02:18:00 ID:I2Cjrmc6
載せましたよ、 携帯さん 宜しくお願い致します。
838病弱名無しさん:2005/07/23(土) 02:18:47 ID:NffjYLdW
うぁー怖いね。俺のこと誰かと勘違いして勝手に興奮してるぞ
839健太:2005/07/23(土) 02:20:34 ID:I2Cjrmc6
おめーが興奮してるんじゃないの?頭おかしいぞ おめーがこわい
840病弱名無しさん:2005/07/23(土) 02:23:10 ID:NffjYLdW
なんだこいつ。脳みそ下がりすぎて高次機能障害でも出ているのか?

まぁ、お大事になw
841健太:2005/07/23(土) 02:28:17 ID:I2Cjrmc6
おまえ お大事にな?
842健太:2005/07/23(土) 02:34:52 ID:I2Cjrmc6
終了 大人になりましょ
843病弱名無しさん:2005/07/23(土) 02:41:19 ID:pRIiCcuy
>健太
今は治療してくれる病院も増えているし、ここで県を明かした位でパニックは起きない。
どこの病院も、ほぼ完全予約制になってるしね。
平塚のパニックは、当時受け入れ病院が他に無かったのと、予約制ではなかったのが原因。
きちんとした受入態勢を確立しないまま、全国放送で紹介しちゃったのがパニックの主因だよ。
要は、自分とこの病院の患者数が増えて、自分の診療機会が減るのを恐れているんだろ。
本音は、>>824の「全国の皆様から いろんな情報聞きたい」であって、
自分の方は病院は紹介したくないって、スタンスだよね。
キミには「患者同士が助け合って」って言うつもりは、ハナっから無ことが
見え見えだから、他の人達に噛み付かれているのよね。
844健太:2005/07/23(土) 03:02:59 ID:I2Cjrmc6
冷静なご意見ありがとうございます。
僕の一患者であって そういった事に関して無知であります。
軽率だと思っております。すいませんでした。
患者同士助けたいと思っているのは事実です。
個人的に僕が住んでいる地域を公開してもいいのですが、僕は患者の会(無宗教)
を通して 某病院を紹介していただきました。 その方が もし 身近に低髄に疾患ににた
症状を持った方がいるならば 私を通してほしいといわれました。僕の独断では どうしても
地域を明かす事ができないのが現状です。僕もまだまだ 勉強不足ですし 安易にお答えできないのが
現状です。
でも 心無いレスについカッとなったのも事実です。
もうすこし 柔らかいレスをください。
ケナシ合いはやはり よくないですもの。
845病弱名無しさん:2005/07/23(土) 03:20:35 ID:pRIiCcuy
>健太
公共性の高い機関である病院で治療を受けるのに、どうしてその私設患者団体を
通さないといけないのか?
それ自体、おかしな事だとは思わない?
その団体を通す事によって、患者には何かしらのメリットが有るの?
846病弱名無しさん:2005/07/23(土) 03:30:22 ID:3MxrPe8/
何故紹介できないのか、わざわざ仲介者を通さなければ紹介してもらえないのかが謎。
俺はニュース記事で知り、地元の専門的に治療できる病院をネット上で探した。
交通事故の後遺障害の検査で訪れていたから、紹介状を書いてもらい別病院に行ったが何ら問題は無い。

患者同士で交流したいのなら、自分でHPを立ち上げて行った方がいいよ。
847病弱名無しさん:2005/07/23(土) 09:32:22 ID:osNfz5Tc
健太さん、おはよう。最後は冷静になったようだね。良く眠れたかな?
良い彼女も見つかったようで良かったね。

少し「2ちゃんねる」の基本について。
私の今日の「ID」は「osNfz5Tc」でした。これは毎日変わるようです。
そうすると私の他に少なくとも3名が健太さんにレスしていた事が判る
と思います。このあたりを再度冷静に自分の投稿を含め見直して見る
と良いよ。「2ちゃんねる」とはこのような場。試されているんですよ。

健太さんが自分のサイトを立ち上げることを期待している。健太さんの
気持ちは伝わってきているしね。「地元の患者の会」で相談されては?
848病弱名無しさん:2005/07/23(土) 16:22:35 ID:wnrJD/14
>>805
篠〇先生が何故第一権威じゃないと言い切れる?
誰がじゃあ第一権威?
知ってるなら言えるでしょ
849病弱名無しさん:2005/07/23(土) 19:17:29 ID:OvQ7zbzT
>>848
>>805が言ってるのは「EBP」について。
ブラットバッチという手法についての第一人者ではないという単なる揚げ足取りだよ。
850病弱名無しさん:2005/07/23(土) 21:45:27 ID:wnrJD/14
>>849 そーいう意味か…
で、此処に登場して冷静に書き込みしてる方達は結果BPして治ってるのかな?完治しているのか?
自分の一番辛い症状が何割か取れただけとか?
書き込みしてる位だから完治してるのかどうか疑問
851病弱名無しさん:2005/07/24(日) 00:34:52 ID:K5J02o6s
2005/07/23(土) の ID:wnrJD/14 は誰?
852病弱名無しさん:2005/07/24(日) 01:04:37 ID:JsKiQKNC
全国のNPO協会に関わっている医師が知りたい
医師がNPOと関わったら何かメリットがあるのか?病院によって全く入院費用などが違うのも病院の方針なんだろうけど、明らかにに高い所は医師とNPOが関係あるのだろうか?
それかその医師が創価?
853病弱名無しさん:2005/07/24(日) 03:40:51 ID:+5SNpiAp
金曜日先生の予約11時の人が15時近くでした。
平塚で診て貰えるだけラッキーな人達ですね。
854病弱名無しさん:2005/07/24(日) 14:35:00 ID:JsKiQKNC
S先生は平塚じゃなくて熱海移ったから、平塚で観て貰ってる人はS先生と違う人に観て貰ってるの?
855病弱名無しさん:2005/07/24(日) 16:44:44 ID:HbQYu5Ae
聞くばかりでなく、もっとお勉強しましょうよ
856病弱名無しさん:2005/07/24(日) 23:55:19 ID:YdeceCra
この病気は患者もある程度勉強してないとエライ目に遭うよ
857病弱名無しさん:2005/07/25(月) 00:18:22 ID:ln/e5XLE
医者も選ばねば殺される!ってか?
まず全国にまだ30ヶ所位しか観て貰えないのが現状。予約取るのも待ってれない位の症状じゃ医者選んでられないよ。選びたいのやまやまタガネ 皆S医師に観て貰いたいけど待てないし。
858病弱名無しさん:2005/07/25(月) 00:52:57 ID:HZgbmjr8
S医師に診てもらってるけど、悪化症状で最悪なんですがね
体調最悪でも観てもらえないし、生き地獄、モルモット状態
859病弱名無しさん:2005/07/25(月) 07:39:25 ID:Y04qAcsd
>>852
NPOに関わっていても問題は無いと思う。要はいかにこの病気を治すかが大事。
医師もNPOも互いを利用しているのではないでしょうか。

医師が創価でも病気を治してくれればOKと私は思う。

創価の件は個人個人が気をつけることですね。でも創価に入って救われた人も
いるのでは。自分で判断しましょう。
860病弱名無しさん:2005/07/25(月) 07:44:26 ID:Y04qAcsd
>>858
S医師については症状悪化しても批判しにくい雰囲気があるね。
最近は即EBPっていうのは減ってきているのかな。

S医師には経験を正確に伝えて欲しいですよね。症状悪化した
方の原因も調査して欲しいものです。
861病弱名無しさん:2005/07/25(月) 17:30:06 ID:ln/e5XLE
>>860
それ解る。白い巨塔だな
S先生も忙しいから仕方ないとも言えないけど悪化してる患者をまた観てくれないとは残酷だ
じゃあ全国で言うと何処の病院の何先生が良いの?
体質や症状個人差があるから何とも言えない?
862病弱名無しさん:2005/07/25(月) 21:46:10 ID:45pK2sLB
つまり特診患者になれば問題は解決ですね
863病弱名無しさん:2005/07/25(月) 23:51:15 ID:5hn8oxiS
なんでみんな書かねーの?ってたぶん症状が痛くてきついからそれどころじゃないのだろうけど 俺はEBPやってかなりひどくなった
864病弱名無しさん:2005/07/26(火) 12:52:51 ID:WV4Okcyk
広がる低髄液圧症候群治療
ttp://kk.kyodo.co.jp/iryo/news/0712zuieki.html
865病弱名無しさん:2005/07/26(火) 13:38:59 ID:rZvpanBG
特診患者って何?
EBPの危険性やS石の?ぶりはガイシュツでしょ
詳しい人ならみんな知ってる
崇拝者がいるからウザイ訳でw
別にS石に診てもらわなくても大丈夫だよ
866病弱名無しさん:2005/07/26(火) 13:59:55 ID:WV4Okcyk
篠永病
ttp://cgibbs.mmjp.or.jp/bbs/show/www.ringo.ne.jp/bbs

崇拝者?????
867865:2005/07/26(火) 15:45:50 ID:rZvpanBG
>>866
ここは見てなかったw
崇拝者は他にもここにもあちこちいるが?
医学的にどうこうより感情論で支持してるんだろ
とりあえず病名付くと安心するしな
一般人にもそれっぽい名前に聞こえるしw
不定愁訴を訴える患者は世の中に沢山いるからな
まあ慎重にw
868病弱名無しさん:2005/07/26(火) 16:31:17 ID:lL1nMEaL
おわぁ、俺
こいつの本間違って買ってしまって後悔したわ。
全編日記状態。読む価値無いに等しいと言っておこう。
869病弱名無しさん:2005/07/26(火) 16:38:08 ID:WV4Okcyk
本当に治ったよ!
脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)編
ttp://www.ringo.ne.jp/book08.html
870病弱名無しさん:2005/07/26(火) 19:23:16 ID:lCyY4V5X
>>866,867
入院した時も結構s医師信者が多くてとても批判する空気じゃなかった。
s医師と一緒に写真を撮ったのを大事に持ってる患者もいたなw
俺的には普通の医者と変わらないけどね。
871病弱名無しさん:2005/07/26(火) 22:14:21 ID:/LdEmRH1
BPして悪化する人の方が多い?
何も変わらない?
完治と言わなくても改善?七割り改善する医者もいたが一割と言った医者もいた。真実は?
篠永病ってν
生食パッチの方が安全性高いが効果どうよ?
872病弱名無しさん:2005/07/27(水) 00:25:40 ID:uvZ+ci+4
あ〜ぁ、一生を、低髄で終わりそう・・・。
解雇も、離婚も・・・・親、兄弟との確執も。友人がひとりもいなくなったのも。

低髄がわからん時の、30年という暗闇はひどかった。
あの頃の鞭打ち環境は、嘔吐する。
よう、死ななかったと。

低髄がわかっただけでも、奇跡。
873病弱名無しさん:2005/07/27(水) 10:15:18 ID:1a922zV9
>>872
さん、私も苦しんでいます。
BP何回うけたのですか?
悪化ですか?
874病弱名無しさん:2005/07/27(水) 14:51:47 ID:kVLqWGwG
>>859

判断の材料です。(あくまでも参考に。)

創価学会の誤りを明かす…総論
http://www13.ocn.ne.jp/~ryouran/html/souka_top.html
875病弱名無しさん:2005/07/27(水) 14:58:42 ID:kVLqWGwG
>>864
>>871

「篠永教授はこれまで約七百五十人にブラッドパッチを実施、うち15%が一回で効果があった。
平均の治療回数は二・六回。症状が一時悪化することもあり、効果が出るまでの期間や回数にも
個人差がある。また30%には効果がなく、数%ながら逆に症状が悪化した例もあるという。原因は
不明だ。  篠永教授は「この原因を解明する必要がある。また回復しても元の80%程度。その意味
でブラッドパッチは完全ではないが、今はほかに治療法がないのが現状」と話す。」

篠永教授には第一人者(?)として
「30%には効果がなく、数%ながら逆に症状が悪化した例もある。」
「この原因を解明する必要がある。」
のほうに力を入れて欲しいです。皆が安心して治療が受けれるようにね。

「生食パッチ」で効果を確かめるのが良いのでは?持続性は無いかもしれませんが。
ブラッドパッチのような副作用は少ないのではないでしょうか。

876病弱名無しさん:2005/07/27(水) 19:46:17 ID:1a922zV9
>>872
お気の毒に。皆辛いから一人じゃないよ!
872さんはどんな症状なんですか?BP何回うけました?
全国的に検査治療技術一番発展しているのは何処の病院なんだろぅ。
治るのかな。この難病
877病弱名無しさん:2005/07/27(水) 20:33:34 ID:6wh1H33P
七百五十人の1人です。
2001年にブラッドパッチ4回やったけど台風きたらキツイよ。
org...こんなかんじだったもん、確かに頚部痛は良くなったと思います。

追突事故後6年目ですがたぶん駄目だと思います、一生薬ずけ人生。



878病弱名無しさん:2005/07/27(水) 20:38:51 ID:hgcLGt3q
>>877
ちなみに、どんな薬を飲んでいるのか
良かったら教えてくれ
879病弱名無しさん:2005/07/27(水) 20:57:56 ID:1a922zV9
私も薬知りたい。
事故をしてすぐ症状が出たのではなく、何年後経ってからひどい症状が出た人っていてますか?
私はかなり何年かたってから出て来てます。
何年後に出て来る鞭うちの後遺症って低髄原因だとしてもやはり治りにくいのかな?
880病弱名無しさん:2005/07/28(木) 21:54:22 ID:tNFEhac2
きまぐれオレンジロードの作者も数十年後に鞭うちの後遺症でたみたいだよ。
881病弱名無しさん :2005/07/30(土) 00:36:58 ID:Zunve20j
みなさん 低髄の薬なに飲んでますか? 僕はドクターショッピングをして、
たどり着いたのが 心療内科でSSRIと抗うつ剤を飲んでます。
僕の場合倦怠感に苦しんでいるのですが 飲んでると多少緩和されます。
882病弱名無しさん:2005/07/30(土) 01:02:57 ID:p+mPAy5N
薬飲んでも根本的解決にならないのは分かっているが…
この猛烈なダルさを軽減したくて飲んでるよ。

はじめは、トレドミンを飲んだが、激しい吐き気というかゲロりまくりで中止。
アモキサンを2年ぐらい飲んでるが、副作用が気になり(不眠がヒドくなってきた)減薬中
アモキサンは、飲まないよりましって程度に効いていたかな。首の傷みもかなり軽減。
その他、メイラックスとレスリンは毎日服用している。
コーエンザイムQ10が効くらしいということで
一時期飲んでいたけど、効果は感じられなかった。

体調が劇重になってきたら、ハルシオンとデパス飲んで寝てしまう。

ってな感じですね。
883病弱名無しさん:2005/07/30(土) 05:08:07 ID:R1OWOklD
884病弱名無しさん:2005/07/30(土) 13:17:59 ID:R1OWOklD
頑張ってます。応援してください。

ttp://blog.hitachi-net.jp/archives/24229905.html
885病弱名無しさん:2005/07/30(土) 15:02:57 ID:p+mPAy5N
オレ、創価嫌いなんだよね
886病弱名無しさん:2005/07/30(土) 18:36:36 ID:R1OWOklD
創価の団体は嫌いでも個人個人の活動を見て頂きたいと思います。

NPO法人としての運動を応援して下さい。お願いします。
887病弱名無しさん:2005/07/31(日) 04:46:28 ID:KsvHBKsI
           




宗 教 の 匂 い が 漂う ス レ は こ こ で す か ?




888病弱名無しさん:2005/07/31(日) 13:15:03 ID:T/QxPb4t
↑何を言ってる。
ここの住人ほとんど創価嫌いだよ。
前スレ最初から読め!
889病弱名無しさん:2005/07/31(日) 13:22:00 ID:A0ir/9nB
前スレなんてあったんだ。これが初だと思ってたよ。
890病弱名無しさん:2005/07/31(日) 15:29:04 ID:rlOtX9Xn
根も葉もない噂が広まることは怖いことです。

噂は信じないで、実際の目に見えることで判断されるほうが
良いのではないでしょうか。
891病弱名無しさん:2005/07/31(日) 15:34:40 ID:rlOtX9Xn
>>888
過去に何があったか詳しくは存じあげませんが、今の活動に
全く問題は無いと思っています。

「創価嫌い」も良いと思います。個人個人の自由ですから。
892病弱名無しさん:2005/07/31(日) 15:39:16 ID:rlOtX9Xn
創価に関係の無い方も大勢御協力頂いております。
その方々の頑張りは評価してください。

創価に関係無く頑張ってゆきます。
893885:2005/07/31(日) 17:17:10 ID:YQ2NsB3Z
>>886
> NPO法人としての運動を応援して下さい。お願いします。

>>892
> 創価に関係の無い方も大勢御協力頂いております。

で、さ。
「応援」とか「ご協力」っていったいなんなの?具体的に。

●医者を紹介するから金を払えってこと?
●選挙で公明党に投票しろってこと?
●カルト宗教に入信しろってこと?

過去の某NPOの活動実績からみるとこんな感じですかね?
応援とか協力とか綺麗に纏めようとしてるみたいだけどな。言ってることがさ、
例えば、当たり屋のチンピラが「誠意見せろやゴルァ!」と恫喝してるの一緒に思えて仕方ないw


低髄の患者(特に、まだ病名が付いてなく苦しんでる人も含め)、推定30万人だっけ?
たいした利権ですね。で、それが欲しいだけなんだろ?
正直に言っちゃえよ

未だ市井で病名も判明せずに苦しんでる人も多いしな。
そのような人は藁をも掴む気持ちで
治りたければ何でも飛びつくしぜ。腐った藁にもね。

ま、俺が言いたいのは、
低髄液圧症候群を宗教や政治の道具にするのを止めてくれってこった。
894病弱名無しさん:2005/07/31(日) 19:39:09 ID:T/QxPb4t
>>893
ハケドゥ〜。
895病弱名無しさん:2005/07/31(日) 19:55:40 ID:KsvHBKsI
>>893
良い事言った!!

NPOの活動を応援したり協力したりするメリットは何?
低髄液症候群や脳髄液減少症ですって確実に診断されんのか?

そんなに良い事ばかり言うなら根拠を示せってw
896病弱名無しさん:2005/07/31(日) 20:12:28 ID:T/QxPb4t
NPOって非営利目的って言うけどこのNPOは思いっきり人の弱身につけこんだ営利目的だよ。
病院観てくれる所、少ない中、まだ研究段階中の病で苦しんでるのにカンパ金必要 協会経由とか最低
897病弱名無しさん:2005/07/31(日) 22:02:23 ID:NVGxW+0p
というかお題目を挙げていれば、病気にはならないことになっている筈なのだがw
898病弱名無しさん:2005/07/31(日) 22:38:02 ID:MUFLZTS4
協会の人達は、3人ともこの病気の患者。
その患者が朝から晩まで協会活動(電話相談や病院斡旋事務の為)で時間をほとんどとられて、定職につけない。この活動がもう定職のようなもの。
その為、最低限の事務所維持(家賃、電話代、交通費)の経費がかかる。その金をいったい誰が出してくれるんだ?本出したり、会費でまかなうしかないだろ?それで協会に世話になって医師を紹介してもらいながら、ここで悪口たたいて恩を仇で返すのは人としてどうか。
俺はこの病気の患者だが、創価でも公明党でもないけど、協会には世話になった。だから感謝してるよ。
それでいいじゃないか?文句いってるヤツは、あんたらなんかしてくれるの?動きもしないで人の悪口ばっかで恥ずかしいだろ。S医師やM医師が逆に協会を頼って理事に研究会まとめてくれ、と要請しているぐらい、医師の力は弱い。まだまだこの病気は知名度低いんだよ。
事故保険の署名が集まり、創価や公明党の力で政治家が動いてくれたら、この病気の為になるだろ?
現実はきれい事ばかりじゃ、駄目なんだよ。おまえら歳いくつよ。病気だからって甘えてるんじゃないよ。
初めて、選挙で一票いれたくなったよ。創価や公明党 GJ!!
小泉(郵政民営とかなんとかで大騒ぎな)のとこや管のとこ他でこの病気の世話みてくれるか?頭つかえ。
899病弱名無しさん:2005/07/31(日) 22:55:17 ID:T/QxPb4t
M医師にはこの協会、組織とは私くしは一切関係ないと直接言われましたが。
私は協会経由ではなく医者からちゃんと検査治療の紹介状頂いてますが。
病で痛みで身心両面疲れて衰弱しきってる方多いのに活動参加してる余裕なんてないだろう。患者は
900病弱名無しさん:2005/07/31(日) 23:04:32 ID:rlOtX9Xn
署名だけでも御協力下さい。お願いします。
ttp://www.naxnet.or.jp/~sginakai/cgi-bin/UPDIARY/502

これ以上は望みませんので。
901病弱名無しさん:2005/07/31(日) 23:10:51 ID:MUFLZTS4
身体が動かないなら、寝てろよ。悪態が余計なんだよ。パソコンぐらいは出来るだろ?悪口書き込むこと出来るのに、他の事はいっさい出来ない病状なのか?それだけ元気あるなら、この病気の対策に情熱むけろ。
だから頭つかえ、といったろ。

医師の気持ち、大人の本音、建前、使い分けというやつ、解らないのか?

お前が動けないのは解る、辛いのも解る、俺も同じ苦しみを抱えてるからな。
今は病人同士、力を合わせて、動けるやつでなんとかするしかないだろ。
その為に彼ら(協会)いるんだろ。もちょっと人の善意を信じろ。
まかせとけよ。
902病弱名無しさん:2005/07/31(日) 23:31:12 ID:YQ2NsB3Z
>>898みたいなのって、某NPOの初期の頃の騒動を知らんからか?
簡単に騙されちゃうんだよな。 っていか、オマエ何歳よ?
ネット環境あるならすぐに調べがつくだろ。ちょっとは頭を使って欲しいものだ。
(っていうか、工作員みたいなもんだろうが…)

最近は、上手に偽装してる様子だが、体制は当時とあまり変わって無いだろ。
署名だって、流用されないと言いきれるものかw
事件を知ってれば怖くて怖くて署名出来る訳がない

ドクターSは、協会に関わっために
どれだけマイナスを負ったか。心中察するに余りある。

もう、善良な患者や医師を騙し続けるの終わりにしろ!
903病弱名無しさん:2005/07/31(日) 23:33:02 ID:rlOtX9Xn
>>901 さん、有難うございます。

もういいです。
904病弱名無しさん:2005/08/01(月) 00:08:40 ID:Atn/kDn5
903さん、俺、これで消えますね 頑張って。 ^^

902さん
俺は四捨五入すればもう、50代に入るオヤジ。家族抱えて、会社抱えて、闘病しながら現実と闘ってる。仕事、金、病気の苦痛に頭を抱えてるよ。でも人のせいにはしたくないね。
某NPOの初期の頃の騒動やお前の事なんて、俺はどうでもいいだよ。
ゴタゴタ、うちわもめなんて何処でも有ることだ。たいがいどっちもどっち。
それより俺が今、興味があるのはどうやったらこの病気が治るのか?という事だ。
みんなもそうだろ。そういう話がしたいんじゃないのか?
905病弱名無しさん:2005/08/01(月) 00:18:20 ID:Atn/kDn5
あ、あと一言、答え忘れた。すまん。
ネットで調べろ、と言われても、ネットが一番嘘が多いんで信用してないんだよ。すまんな。俺には意味がないんだ。
906病弱名無しさん:2005/08/01(月) 03:42:30 ID:q0YVzVHX
これは良くない。
低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)関係者様へ
NPO法人・鞭打ち症患者支援協会の嘘を暴く
ttp://www.geocities.co.jp/Beautycare/4106/


ここは参考になる。
低髄液圧症候群=脳脊髄液減少症
ttp://page.freett.com/nishiniyellow/
907病弱名無しさん:2005/08/01(月) 18:58:53 ID:QohfmSa2
苦しいね
908fuck 低髄:2005/08/01(月) 19:03:37 ID:E05tGW55
俺もこの病気と診断されて一年近く経ち、自分ではだいぶ良くなってきた
でも、調子が悪いときがある。この病気の完治というものがあるのか。
不安になる。でも、もう少しで職場復帰と言う所まできた。みんなも自分を
責めないで精神的に追い詰められたら、治るものも治らないよ(体験談)
909病弱名無しさん:2005/08/02(火) 06:19:38 ID:ECApU4VX
>>906
だから創価ウザイって
もう宣伝来なくていいYO!粘着サンw
910病弱名無しさん:2005/08/02(火) 06:39:53 ID:nfvbPjMg
創価VSオウムの戦いになってまいりました (・∀・)
911病弱名無しさん:2005/08/02(火) 07:38:05 ID:RBezctfS
創価ばりうざい。
S医師も創価とは縁切ったはず。
ほとんど低髄観て貰える医者は創価うざがってるはず。
NPOと言わず創価とはっきり言えよ!非営利違うんだから。
912病弱名無しさん:2005/08/02(火) 10:26:56 ID://D64Kgq
協会と創価学会は一切関係ありません。
誤解無きように願います。
913病弱名無しさん:2005/08/02(火) 16:07:22 ID:nfvbPjMg
>>911
はいはい、外出許可は今日までですよ (´∀`)
914最近、電車男にハマッてます^^::2005/08/02(火) 20:35:39 ID:01CE369H
>>911
911の母、トメ子でございます。このたびは息子が病気とはいえ
皆様に大変失礼な事を申し失礼いたしました。息子に変わり、わたくし
母トメ子がお詫びいたします。
最近は息子がリスパダールの副作用が強いと言って、(便秘)服用を控えており、ここで興奮して御迷惑おかけしております。申しわけありませんでした^^:

                母 トメ子^^:
915病弱名無しさん:2005/08/02(火) 20:51:04 ID:RBezctfS
↑トメ子。面白い。
思いっきり脳下垂してるんかな?
そんなジョークを書き込み出来る貴方は難治低髄。
916病弱名無しさん:2005/08/02(火) 21:53:23 ID:ROHkwdL0
宗教なんてどうでもいい
この辛さをなんとかしてくれorz
917病弱名無しさん:2005/08/02(火) 22:07:58 ID:RBezctfS
かなり痛いし辛い
治った人はいるのかな?
低髄で苦しいよぉって精神科医に言ったら低髄知らない医者多いから精神病扱いされるのだろうか?
BPで悪化の話しか聞いた事ない。もっと良い治療方提供して欲しい
918病弱名無しさん:2005/08/03(水) 03:07:04 ID:lVaCygeH
>>917は以前いた携帯厨か?
チラシの裏にでも書いてろよ。
919病弱名無しさん:2005/08/03(水) 07:05:53 ID:nnexHtb/
>>918 携帯のチラシ厨?
違うけど。
貴方も末期の難治低髄で脳いかれ過ぎて被害妄想に走る自殺るのも間違ですな。そんな奴に病の完治はないよ。良い医者も見つからなだろう!お愁傷様WWW
920病弱名無しさん:2005/08/03(水) 13:46:30 ID:GKTp+rvM
919は池沼文盲だな
苦しんで見に来たのに嫌な気分になった
携帯厨は更年期だろ
921病弱名無しさん:2005/08/03(水) 15:51:24 ID:nnexHtb/
男に更年期はないぞ!
922病弱名無しさん:2005/08/03(水) 16:07:25 ID:d86oEjGc
漏れは911の味方だぞ!
トメ子がなんだ!
層化がなんだ!
S石がなんだ!
男にも更年期はあるらしい(´∀`)
923病弱名無しさん:2005/08/03(水) 16:28:26 ID:OYqocRgk
層化については個人個人が気をつければよい事と思う。

方法は様々だろうと思います。自分の良いと思う方法で
低髄を治す事に力を注ぐべきだと感じます。
924今日、海水浴に出かけました^^::2005/08/03(水) 17:27:02 ID:hw1mQczG
>>922
あら! またこの子ったら ^^:

母 トメ子^^:
925決定的治療法:2005/08/03(水) 21:50:25 ID:sXO7y9+Y
おまいら



















逆立ちしてみ
926病弱名無しさん:2005/08/03(水) 22:03:49 ID:OYqocRgk
逆立ちは苦しいね。

無重力空間に行ってみたい。
927病弱名無しさん:2005/08/03(水) 22:09:02 ID:nnexHtb/
>>925 ワロタ
それ前から思ってる。
っつう自分は低髄だが脳下垂してないから意味ないんだ。
928922:2005/08/03(水) 22:56:42 ID:d86oEjGc
>>924
トメ子〜!
漏れ911じゃないよ〜(;´Д`)
自分の子供間違えるな、このバカチンが〜!
頼むよ、おい!
929病弱名無しさん:2005/08/03(水) 23:02:20 ID:d86oEjGc
てゆうかもう く ど い 
930病弱名無しさん:2005/08/03(水) 23:16:38 ID:OYqocRgk
私もそうだが殆どの患者さんは思考力が低下しているのではないでしょうか?
そのあたりも考慮して投稿しましょう。患者同士で喧嘩しても意味が無いし。
931病弱名無しさん:2005/08/03(水) 23:26:10 ID:nnexHtb/
>>929
漏まえ、低髄と違うくて黄色い救急車必要だろう。
932病弱名無しさん:2005/08/03(水) 23:28:29 ID:xIOC/xdf
私、以前別の病気で、脳脊髄液採られそうになったんだけど(結局しなかったんですが…)。
でも、注射して穴を開けるわけなので、そういう穴は自然に塞がるんですか?
この病気は勝手に穴が塞がると言うことは一生ありえないのですか?

姉が低髄ではないかと、ずっと体調不良で悩んでるのですが、このスレ読んでると、治療して悪くなる人もいるみたいなので、余計迷うようです、
十年くらい前からひどくなったみたいなのですが、最初の頃と症状も違ってきてるというし…。
ほんとに低髄なのか検査するのも、その検査のせいで、よけい体調が悪くなるような、副作用とかないのか心配みたいです。

でも、どっちにしろ有名な先生の病院に予約いれようと思っても電話もつながらないんで、しばらく様子みようと言うことになってますが…。


933病弱名無しさん:2005/08/03(水) 23:39:59 ID:nnexHtb/
>>932
ここで真剣に質問しても脳下垂して基地外だらけだからヤメトキナ。
日記と難治低髄の基地外に叩かれて終わるだけ。
姉病院行かせたら。
病院ケテーイしてるんだろ?
934病弱名無しさん:2005/08/04(木) 00:09:44 ID:O9IgxnP4
>>933

言えてる。そのとおり。

相談するなら下記へ
ttp://www.npo-aswp.org/aska/aska.cgi
935病弱名無しさん:2005/08/04(木) 00:27:06 ID:6acyvMre
>>934 親切だね。
だけどnpo npo
まっ、病情報には良いとしておこう。
936181:2005/08/04(木) 00:29:44 ID:gAokGI36
>>933-934
ありがとう。
937病弱名無しさん:2005/08/04(木) 00:34:48 ID:6acyvMre
どいたしまして。
でも創価にはお気をつけてね。
938病弱名無しさん:2005/08/04(木) 01:03:59 ID:O9IgxnP4
病院リストも参考に
ttp://www.npo-aswp.org/list.html
939病弱名無しさん:2005/08/04(木) 03:34:56 ID:O9IgxnP4
>>932
いろいろなサイトがあると思いますので十分に検討してみてください。
ここは参考になる。って書いてあったよ。
低髄液圧症候群=脳脊髄液減少症
ttp://page.freett.com/nishiniyellow/

検査や治療の副作用については自己責任で。こればかりは医師にも
予測がつかないようですね。誓約書を書かされるのではないかな?
940病弱名無しさん:2005/08/04(木) 03:51:08 ID:JBt0IXZP
>>931
黄色い救急車ってなに?

まぁここは2ちゃんだからねぇw
病気のせいだけじゃないんじゃない?
941病弱名無しさん:2005/08/04(木) 04:02:36 ID:JBt0IXZP
>>934=938=939
なんか定期的によく沸くなぁw
そんなに宣伝したいのか?
前にNPOに名簿が知れて勧誘が来たけど…
思考能力下がってる人は気を付けましょう
942fuck 低髄:2005/08/04(木) 09:22:40 ID:ZhI1qBfw
この病気は治療法もいまいち確立してないし、周りから理解されることは
難しい。だから、この病気で悩んでいる人たちで意見を交換する場をもっと
大切にするべきだと思う。全然、的のはずれたことを掲示板に乗せても意味が
ない。もっと情報交換の場を・・・ただででさえ少ないのだから
943病弱名無しさん:2005/08/04(木) 11:45:38 ID:kOvvO8Fk
いろいろありがとうございます。
掲示板も、病院リストとかも参考にさせてもらいます。
944病弱名無しさん:2005/08/04(木) 12:16:11 ID:7ctaE2u2
>>942
この病気はほとんど確立してないよ
何しろ今頃になってN大の医師が低髄の診断基準の
ガイドラインを作成中だから。
悪くいえば今の患者は人体実験+モルモット状態。

945病弱名無しさん:2005/08/04(木) 15:21:13 ID:x2nOFMMG
>944

俺は、発見されただけでも、ありがたい。
発見されなければ、あのまま、精神病院で薬漬けで死んでいた筈。
ありがたい!!.
946病弱名無しさん:2005/08/04(木) 20:36:35 ID:6acyvMre
>>944 モルモットは確かだ。
N医大って東京の?
BPで悪化か改善なしかいらない副産物貰った話しか聞いた事ない…
947病弱名無しさん:2005/08/04(木) 22:19:09 ID:BD8qsw7y
結局悪化するかしないか、良くなるかはわからないけど、もうBPしか頼る治療がないから皆やってるわけで結局BP受けてみなきゃわかんないわけで
948病弱名無しさん:2005/08/05(金) 01:23:58 ID:gE1KsBuh
勇気のある患者様により道は開かれるでしょう。
そのような患者様を医師や病院は大事にして欲しい。
949病弱名無しさん:2005/08/05(金) 02:46:48 ID:gE1KsBuh
熱海病院(国際医療福祉大学付属熱海病院)

http://ii.air-nifty.com/1/
950病弱名無しさん:2005/08/05(金) 03:25:52 ID:YGEBspmD
とりあえず過去ログよく読んだ方がいいよ
それから上に紹介されてないNPO関連HP以外の
HPもよく見てみ
EBP以外の治療法とか良い情報も載ってるからさ
病院紹介してるとこもあったよね
アドレスは面倒だから検索してくんろ(;´ー`)
結構いろいろとあるもんだよ
気持ちは分かるけど、思い込みや感情論に走ると周
りが見えなくなって良くない事もあるからみなさん
気を付けてね!
最終的にはやっぱ症状改善しないとね(´ー`)
逆にいえば漏れてても症状が良ければ良い訳で…。

個人個人の健闘を祈ってます!
951950:2005/08/05(金) 03:38:55 ID:YGEBspmD
偏りなくいろいろな人や専門家の話を聞いて、賢い
選択が出来ますように
慎重に行った方がいいと思いますよ
取り返しがつかなくなったら大変だし
常に疑ってかかるぐらいでいいのかもね(;´д`)

長文すまんそ
952病弱名無しさん:2005/08/05(金) 03:50:19 ID:UQFBp4cX
>>951さん
関西ではどの病院が良いですか?
本音は熱海行きたいですけど。
953病弱名無しさん:2005/08/05(金) 05:25:40 ID:gE1KsBuh
954病弱名無しさん:2005/08/06(土) 14:52:15 ID:16q0iwRX
S石崇拝者、責められてるね。
ttp://cgibbs.mmjp.or.jp/bbs/show/www.ringo.ne.jp/bbs

「私が「本当に治ったよ」を出したのは確かに時期が早かったと反省しています。
今出せば内容も大きく変わっていたと思います。ただ私が本を出した時期はまだ
この病気が世間に知れ渡っていず、この病気なのに原因不明の病気といわれ
苦しんでいる人が大勢いると思い、又インターネットも出来ない患者も多いと思い
出版しました。」

てすって。広まれば良いってもんじゃないと思うが。どこぞの団体と同じ考えだな。

決して利益優先じゃないそうです。

最後には「本をちゃんと読め」ってか。あらあらです。


955954:2005/08/06(土) 15:48:23 ID:16q0iwRX
ちなみに川上氏は
「低髄液圧症候群並びに脳脊髄液減少症に関しては、私は完治しています」
とのことです。川上氏の経験は大いに励みになります。

やっぱりブラットパッチは効果があるんだな。
956病弱名無しさん:2005/08/06(土) 19:25:50 ID:Nr8L5ORb
ブラットパッチ今、問題なってるから、ほとんどの病院がこの病を知ってても関わりたくないんだよ。
ブラットパッチでましになった人もいる。
悪化も多い
957病弱名無しさん:2005/08/06(土) 21:55:00 ID:k6BuWVLM
インターネットも出来ない患者さんはツライよね。
確かに低髄液圧症候群になったらパソコン覚えるのはキツイです。
事故前にパソコン覚えておいて運がよかった。
958病弱名無しさん:2005/08/07(日) 06:29:26 ID:0rFM8nbD
>>954
S石崇拝者?必死の弁解中のようですね。

でも完治したと言っている事は正直嬉しいです。まだまだ希望が持てます。
希望を断ち切るようなサイトや投稿も多いので良いニュースは良いものです。

もっと多くの人が「本当に治ったよ」って発信できるようになると良いな。
959病弱名無しさん:2005/08/07(日) 07:17:08 ID:vtM3HK+y
気持ち悪くてきついがもう何がなにやら
体捨てたい
960病弱名無しさん:2005/08/08(月) 06:14:26 ID:1n/g1Gcp
ああ、また夜が明けてしまった。体中の痛みと不安でずっと不眠だ。
本当に困った体。  

もうすぐ電池が切れるだろうな。良い充電方法を探さないといけない。
961病弱名無しさん:2005/08/08(月) 11:38:20 ID:WSa+FG6+
EBPして、その後調子良くなってたけど
少し重い物もったりすると、また悪化する
この繰り返しだ orz
962病弱名無しさん:2005/08/10(水) 12:28:55 ID:OHmv6vEp
何だ今日は?起きたら発作で体動かず。何が原因?

やっと起きれたが気持ち悪くて辛い。それに暑い。
ホントきついし体捨てたいね。
963病弱名無しさん:2005/08/11(木) 21:08:08 ID:QxuUE0Mm
暑い暑い暑い暑い暑い
964病弱名無しさん:2005/08/11(木) 22:18:19 ID:Gzc8RUNT
髄液が洩れてる、という状態では、正常な身体に比べて、
より多くの水分が髄液や血液に使われてる。その為汗に水分が十分
回らなくなり、汗の量が減る。で、脱水症状になり冷却機能が劣り暑くなる。
これでもか、というほど電解質とか水分とるしかない。
965病弱名無しさん:2005/08/11(木) 23:30:41 ID:Gzc8RUNT
ID:Gzc8RUNT
おしいな  BRAIN
966病弱名無しさん:2005/08/12(金) 11:44:39 ID:eplxUumY
水分とれないよ。口からでは限度がある。胃も痛いし。
毎日点滴したい気分。でも病院へ行く力も無いし。
967病弱名無しさん:2005/08/12(金) 12:33:51 ID:xKtsA0co
>>966
そうか、そりゃ辛いな、すまん。
968病弱名無しさん:2005/08/12(金) 18:36:06 ID:cSyh8x/I
ここ2週間ほど調子最悪で寝てばっか。
唯一の楽しみは金八の再放送だけ(あははは、、、orz
969病弱名無しさん:2005/08/14(日) 12:24:43 ID:9o4aE2+6
>>968
私はテレビも見れない。光の動きが頭痛を増長する。
当然音楽もだめ。頭がガンガンする。今は蝉の鳴き声
もつらい。最近夜は虫の鳴き声も重なって一日中苦しい。
耳栓もうっとうしいし。
970病弱名無しさん:2005/08/14(日) 13:54:30 ID:1MwOKB/h
>>969
僕も同じです、テレビきついですよね、NHKみたいなのはいいんですが
民放のくだらないのは駄目ですね、めまいが酷くなる。
金属音、虫の鳴き声もきついです、頭痛に刺さる感じで切れてしまいます。
睡眠薬は手放せません。
971病弱名無しさん:2005/08/14(日) 15:12:59 ID:9o4aE2+6
>>970 さんへ
睡眠薬って効きますか?
私はハルシオンを使っていますが頭がボーっとするだけで睡眠までには
至りません。ボーっとしている間変なことばかり考えてしまいます。朝が
来て安心するのか気絶したように寝ていることが多いです。そして熟睡
出来ないまま昼前に起きる毎日。苦しいです。寝ても起きても辛い日々。

あまり強い睡眠薬は怖いですが、差し支えなけれべ薬名を教えて下さい。
試してみたいです。
972病弱名無しさん:2005/08/14(日) 23:25:43 ID:UNpEjZvx
某掲示板のルフィーてヤツ本当に偉そうでムカツク
また「負け犬の遠吠え」て使ってるよ
一度アイツも悪化すればいいのになw
973病弱名無しさん:2005/08/15(月) 08:28:19 ID:pbsZn5SF
またチラシの裏が始まったよw
974病弱名無しさん:2005/08/15(月) 10:24:06 ID:FfV5WlKS
>>971自分は数種類の睡眠薬を試しましたがどれも効かず、困っていました。
しかしロヒプノールだけは劇的に効きました。
個人差で効く薬、効かない薬があると思うので1ヶ月か2ヶ月服用しても効かない薬だったら他を試してはどうでしょうか。自分に合う薬が見つかるかもしれません。


EBPですが、頭痛が劇的に良くなったという人を知っています。そこの病院ではパッチを受けた患者同士で医師には内緒で情報交換しています。まだ情報があまりないので参考程度に。

それと自分の話ですがRIシンチをして漏れがあり髄圧は普通、頭痛なし、というタイプなのですが、そういう方、もしくはそういう人を知っている方がいたら教えて下さい。
975sage:2005/08/15(月) 17:19:11 ID:s3NnBp/W
974さん、
当方RIシンチにてゾウエイ剤が頸椎まで上がらないほどの漏れを確認。
いたるところに症状があり、ほとんど寝たきり状態ですがなぜか頭痛はほとんど起きません。
もしよろしければ捨てアド載せて頂ければメール差し上げます。
976病弱名無しさん:2005/08/15(月) 22:51:19 ID:FfV5WlKS
>>975
[email protected]
です。

今日は神経内科に行ってきました。低髄に理解のある先生で助かっています。
自分は睡眠障害のような感じがあるので通っています。鬱や自律神経失調症で悩んでいる方でもそういう先生のもとにかかるのはためになると思います。
ただ、理解のある先生にたどり着くまでドクターショッピングすることになるかもしれませんが。自分の場合は大きな病院はたいてい回って、合計6箇所目くらいの診療所でようやく出会えました。
977病弱名無しさん:2005/08/17(水) 22:34:27 ID:PzQv41z5
髄液漏れと血流って関係あるのかな
978病弱名無しさん :2005/08/18(木) 23:05:42 ID:MuLlgsb5
あるかも
979病弱名無しさん:2005/08/19(金) 03:17:46 ID:rfPld3BW
具合悪い人達ってパッチ済みなの?
悪化組?
もしくは変化なし?
なんか対処してもらってないの?
他の病の可能性は?
980病弱名無しさん
BP済みの人もいるだろうし、ためらってる人もいると思うよ。