●●●●●低髄液圧症候群●●●●●

>>929
漏まえ、低髄と違うくて黄色い救急車必要だろう。

私、以前別の病気で、脳脊髄液採られそうになったんだけど(結局しなかったんですが…)。
でも、注射して穴を開けるわけなので、そういう穴は自然に塞がるんですか?
この病気は勝手に穴が塞がると言うことは一生ありえないのですか?

姉が低髄ではないかと、ずっと体調不良で悩んでるのですが、このスレ読んでると、治療して悪くなる人もいるみたいなので、余計迷うようです、
十年くらい前からひどくなったみたいなのですが、最初の頃と症状も違ってきてるというし…。
ほんとに低髄なのか検査するのも、その検査のせいで、よけい体調が悪くなるような、副作用とかないのか心配みたいです。

でも、どっちにしろ有名な先生の病院に予約いれようと思っても電話もつながらないんで、しばらく様子みようと言うことになってますが…。

>>932
ここで真剣に質問しても脳下垂して基地外だらけだからﾔﾒﾄｷﾅ。
日記と難治低髄の基地外に叩かれて終わるだけ。
姉病院行かせたら。
病院ｹﾃｰｲしてるんだろ？

>>933

言えてる。そのとおり。

相談するなら下記へ
ttp://www.npo-aswp.org/aska/aska.cgi

>>934 親切だね。
だけどnpo npo
まっ、病情報には良いとしておこう。

>>933-934
ありがとう。

どいたしまして。
でも創価にはお気をつけてね。

病院リストも参考に
ttp://www.npo-aswp.org/list.html

>>932
いろいろなサイトがあると思いますので十分に検討してみてください。
ここは参考になる。って書いてあったよ。
低髄液圧症候群=脳脊髄液減少症
ttp://page.freett.com/nishiniyellow/

検査や治療の副作用については自己責任で。こればかりは医師にも
予測がつかないようですね。誓約書を書かされるのではないかな？

>>931
黄色い救急車ってなに？

まぁここは２ちゃんだからねぇw
病気のせいだけじゃないんじゃない？

>>934=938=939
なんか定期的によく沸くなぁw
そんなに宣伝したいのか？
前にNPOに名簿が知れて勧誘が来たけど…
思考能力下がってる人は気を付けましょう

この病気は治療法もいまいち確立してないし、周りから理解されることは
難しい。だから、この病気で悩んでいる人たちで意見を交換する場をもっと
大切にするべきだと思う。全然、的のはずれたことを掲示板に乗せても意味が
ない。もっと情報交換の場を・・・ただででさえ少ないのだから

いろいろありがとうございます。
掲示板も、病院リストとかも参考にさせてもらいます。

>>942
この病気はほとんど確立してないよ
何しろ今頃になってＮ大の医師が低髄の診断基準の
ガイドラインを作成中だから。
悪くいえば今の患者は人体実験＋モルモット状態。

>944

俺は、発見されただけでも、ありがたい。
発見されなければ、あのまま、精神病院で薬漬けで死んでいた筈。
ありがたい!!.

>>944 モルモットは確かだ。
Ｎ医大って東京の？
ＢＰで悪化か改善なしかいらない副産物貰った話しか聞いた事ない…

結局悪化するかしないか、良くなるかはわからないけど、もうBPしか頼る治療がないから皆やってるわけで結局BP受けてみなきゃわかんないわけで

勇気のある患者様により道は開かれるでしょう。
そのような患者様を医師や病院は大事にして欲しい。

熱海病院（国際医療福祉大学付属熱海病院）

http://ii.air-nifty.com/1/

とりあえず過去ログよく読んだ方がいいよ
それから上に紹介されてないＮＰＯ関連ＨＰ以外の
ＨＰもよく見てみ
ＥＢＰ以外の治療法とか良い情報も載ってるからさ
病院紹介してるとこもあったよね
アドレスは面倒だから検索してくんろ(;´ー`)
結構いろいろとあるもんだよ
気持ちは分かるけど、思い込みや感情論に走ると周
りが見えなくなって良くない事もあるからみなさん
気を付けてね！
最終的にはやっぱ症状改善しないとね(´ー｀)
逆にいえば漏れてても症状が良ければ良い訳で…。

個人個人の健闘を祈ってます！

偏りなくいろいろな人や専門家の話を聞いて、賢い
選択が出来ますように
慎重に行った方がいいと思いますよ
取り返しがつかなくなったら大変だし
常に疑ってかかるぐらいでいいのかもね(;´д`)

長文すまんそ

>>951さん
関西ではどの病院が良いですか？
本音は熱海行きたいですけど。

Yahoo!検索 - 脳脊髄液減少症
http://search.yahoo.co.jp/bin/search?fr=top&p=%C7%BE%C0%D4%BF%F1%B1%D5%B8%BA%BE%AF%BE%C9

S石崇拝者、責められてるね。
ttp://cgibbs.mmjp.or.jp/bbs/show/www.ringo.ne.jp/bbs

「私が「本当に治ったよ」を出したのは確かに時期が早かったと反省しています。
今出せば内容も大きく変わっていたと思います。ただ私が本を出した時期はまだ
この病気が世間に知れ渡っていず、この病気なのに原因不明の病気といわれ
苦しんでいる人が大勢いると思い、又インターネットも出来ない患者も多いと思い
出版しました。」

てすって。広まれば良いってもんじゃないと思うが。どこぞの団体と同じ考えだな。

決して利益優先じゃないそうです。

最後には「本をちゃんと読め」ってか。あらあらです。

ちなみに川上氏は
「低髄液圧症候群並びに脳脊髄液減少症に関しては、私は完治しています」
とのことです。川上氏の経験は大いに励みになります。

やっぱりブラットパッチは効果があるんだな。

ブラットパッチ今、問題なってるから、ほとんどの病院がこの病を知ってても関わりたくないんだよ。
ブラットパッチでましになった人もいる。
悪化も多い

インターネットも出来ない患者さんはツライよね。
確かに低髄液圧症候群になったらパソコン覚えるのはキツイです。
事故前にパソコン覚えておいて運がよかった。

>>954
S石崇拝者？必死の弁解中のようですね。

でも完治したと言っている事は正直嬉しいです。まだまだ希望が持てます。
希望を断ち切るようなサイトや投稿も多いので良いニュースは良いものです。

もっと多くの人が「本当に治ったよ」って発信できるようになると良いな。

気持ち悪くてきついがもう何がなにやら
体捨てたい

ああ、また夜が明けてしまった。体中の痛みと不安でずっと不眠だ。
本当に困った体。　　

もうすぐ電池が切れるだろうな。良い充電方法を探さないといけない。

EBPして、その後調子良くなってたけど
少し重い物もったりすると、また悪化する
この繰り返しだ　orz

何だ今日は？起きたら発作で体動かず。何が原因？

やっと起きれたが気持ち悪くて辛い。それに暑い。
ホントきついし体捨てたいね。

暑い暑い暑い暑い暑い

髄液が洩れてる、という状態では、正常な身体に比べて、
より多くの水分が髄液や血液に使われてる。その為汗に水分が十分
回らなくなり、汗の量が減る。で、脱水症状になり冷却機能が劣り暑くなる。
これでもか、というほど電解質とか水分とるしかない。

ID:Gzc8RUNT
おしいな　　BRAIN

水分とれないよ。口からでは限度がある。胃も痛いし。
毎日点滴したい気分。でも病院へ行く力も無いし。

>>966
そうか、そりゃ辛いな、すまん。

ここ2週間ほど調子最悪で寝てばっか。
唯一の楽しみは金八の再放送だけ（あははは、、、orz

>>968
私はテレビも見れない。光の動きが頭痛を増長する。
当然音楽もだめ。頭がガンガンする。今は蝉の鳴き声
もつらい。最近夜は虫の鳴き声も重なって一日中苦しい。
耳栓もうっとうしいし。

>>969
僕も同じです、テレビきついですよね、ＮＨＫみたいなのはいいんですが
民放のくだらないのは駄目ですね、めまいが酷くなる。
金属音、虫の鳴き声もきついです、頭痛に刺さる感じで切れてしまいます。
睡眠薬は手放せません。

>>970 さんへ
睡眠薬って効きますか？
私はハルシオンを使っていますが頭がボーっとするだけで睡眠までには
至りません。ボーっとしている間変なことばかり考えてしまいます。朝が
来て安心するのか気絶したように寝ていることが多いです。そして熟睡
出来ないまま昼前に起きる毎日。苦しいです。寝ても起きても辛い日々。

あまり強い睡眠薬は怖いですが、差し支えなけれべ薬名を教えて下さい。
試してみたいです。

某掲示板のルフィーてヤツ本当に偉そうでムカツク
また「負け犬の遠吠え」て使ってるよ
一度アイツも悪化すればいいのになw

またチラシの裏が始まったよｗ

>>971自分は数種類の睡眠薬を試しましたがどれも効かず、困っていました。
しかしロヒプノールだけは劇的に効きました。
個人差で効く薬、効かない薬があると思うので1ヶ月か2ヶ月服用しても効かない薬だったら他を試してはどうでしょうか。自分に合う薬が見つかるかもしれません。


EBPですが、頭痛が劇的に良くなったという人を知っています。そこの病院ではパッチを受けた患者同士で医師には内緒で情報交換しています。まだ情報があまりないので参考程度に。

それと自分の話ですがRIシンチをして漏れがあり髄圧は普通、頭痛なし、というタイプなのですが、そういう方、もしくはそういう人を知っている方がいたら教えて下さい。

974さん、
当方RIシンチにてｿﾞｳｴｲ剤が頸椎まで上がらないほどの漏れを確認。
いたるところに症状があり、ほとんど寝たきり状態ですがなぜか頭痛はほとんど起きません。
もしよろしければ捨てアド載せて頂ければメール差し上げます。

>>975
[email protected]
です。

今日は神経内科に行ってきました。低髄に理解のある先生で助かっています。
自分は睡眠障害のような感じがあるので通っています。鬱や自律神経失調症で悩んでいる方でもそういう先生のもとにかかるのはためになると思います。
ただ、理解のある先生にたどり着くまでドクターショッピングすることになるかもしれませんが。自分の場合は大きな病院はたいてい回って、合計6箇所目くらいの診療所でようやく出会えました。

髄液漏れと血流って関係あるのかな

あるかも

具合悪い人達ってﾊﾟｯﾁ済みなの？
悪化組？
もしくは変化なし？
なんか対処してもらってないの？
他の病の可能性は？

BP済みの人もいるだろうし、ためらってる人もいると思うよ。