【難病】慢性疲労症候群を語るパート4【CFS】

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862860:2005/04/19(火) 17:21:27 ID:EPyl6b+J
>>861さんへ
他人じゃないんです。血の繋がった叔母なんです。
叔母はペースメーカーを付けているくせに、自分は正しい、と思う人なんですよね。
叔母も病気を抱えているのに、何故解ってくれないんだろう、って思ってしまいます。

甘えで37.6度の熱がでますか?
こんな苦しい思いをしているのに…

甘えでこの病気には罹らない、と私は思ってます。

またまた愚痴スマソ
863病弱名無しさん:2005/04/19(火) 17:42:51 ID:lzwu5zAl
他人って「自分以外の他の人」っていう意味で書きました。
甘えで熱は出ないけど「熱が出ても皆は頑張っている。薬飲んでフラフラでも
最低限の自分の務めは果たす。それをしんどいと言って寝込むのは頑張りが
足りないから。だいいち、たびたび熱を出すなんて自己管理が出来ていない。」
みたいな事を言われて、私もそうかも…なんて思ってしまうんですよね…
この病気はわかってもらうのが本当に難しい損な病気ですよね。
864病弱名無しさん:2005/04/19(火) 18:06:00 ID:6A8gm2nr
>>861
心のどこかでそう思うときあるよね。自分でね。

>>862
叔母さんのことをかばうわけじゃないんだけど
自分も病気を抱えて頑張っているからこそ
ついその頑張りを他人にも押し付けてしまうのでは。
叔母さんから見たら、自分の苦労に比べれば微熱くらいで!みたいな気持ちなのかもね。
なかなか難しいもんだよね。

自分も、風邪ひとつひかない元気満々の叔父に
「気合!気合!外に出れば治るから!なっ」と言われるたびに
腹が立つというより、脱力にいたる。
なんかもーどーでもよくなるw
865 ◆ZZS0DMptKc :2005/04/19(火) 20:25:16 ID:ZjUSsEDZ BE:12327528-
たまには愚痴話も良いかもね。(^^

私も昔は
「朝5:00に起きてな、、河原でも散歩するんだよ、、そしたらな、
そんな病気なんてどっか行っちゃうんだから、、な?」

・・・てなことを言われて、けっこう凹みました。。。

上のは叱咤激励って感じでも無いから余計凹むんだよね・・・(A^^;)

「ご病気、大変でしょうけど、どうぞ頑張って下さいね。」
↑こう言ってもらえた方がどれだけラクか・・・・・・・

ただまあ、見ている方も(CFSが)理解できないのでイラつくんでしょうね・・・・・

全く以て不幸な病気だと思いますよ・・・・・

お互い乗り越えていきましょうね☆
866病弱名無しさん:2005/04/19(火) 22:10:07 ID:BG/K8fZn
>>865
朝5時に起きて、20分程度散歩をしてました。
半年たっても全然良くならないので止めました。
867病弱名無しさん:2005/04/19(火) 23:09:45 ID:pffYehkX
860って例の自殺未遂何十回のヒステリーおばさんだろ?
そういうことはチラ(ry
お大事に。
868病弱名無しさん:2005/04/20(水) 02:02:17 ID:OihqQ5Zs
>>867
人違いしてますよ。
869病弱名無しさん:2005/04/20(水) 02:25:38 ID:OihqQ5Zs
>>868さんに追加
同じ病気なのに、よくそこまで酷いこと言えるのね。
皆、頑張りすぎてこの病気になった気がする。

昨日は本当に辛くて、いのちの電話に掛けて、話を聞いてもらったから少しは治まったけど、最近パニック障害も出て来て、入院するかどうか悩んでる。
870869:2005/04/20(水) 02:27:22 ID:OihqQ5Zs
間違えた。
>>867さんへの返事です。
871 ◆ZZS0DMptKc :2005/04/20(水) 05:46:27 ID:21M+s/Qu BE:49306188-
おはよ〜〜!

荒れるな。。w
872病弱名無しさん:2005/04/20(水) 08:48:57 ID:Pz4pbeX9
このままの状態で学校を出たら確実にニートになりそうなので
今の目標は目指せフリーター
社会生活からはみ出て長いので、
自分がどのくらい回復しているのかがわからなくて自信がない。

あと、この冬風邪を何度かひいて体力が落ちているなぁと…
一番症状の重かった頃みたいにぶり返したらどうしよう?
873病弱名無しさん:2005/04/20(水) 09:54:51 ID:UKVsgInz
みんさん、MGの検査はしましたか?
874病弱名無しさん:2005/04/20(水) 09:55:32 ID:UKVsgInz
胸腺に異常があると疲れやすかったり脱力があったりと
筋肉が勝手に動いたりと・・・
875病弱名無しさん:2005/04/20(水) 10:41:08 ID:6jpUaGhk
ここ数年、いきなり扁桃腺が腫れやすくなりました。
月2〜3回は腫れます。
先日も扁桃腺(喉)が腫れ、指も腫れ、1か月以上微熱が続いたので、「ウイルスからくる感染症」ということで1週間ほど入院しました。
炎症もひいてきたので退院したのですが、また体調が悪くなってきました。関節痛や全身の怠さ、そして握力がなくなってきたのが気になります。。
CFSの検査は何もしてないので、今の所は自分の中でCFSを疑っているだけです。CFSでは筋力、特に握力が低下するんでしょうか?
876病弱名無しさん:2005/04/20(水) 10:45:32 ID:ZjVYpx5M
このあいだ、レントゲン撮ったらだるくてその後倒れた。放射線の影響かな。。。
そういえば誰かも温泉がダメって言っていた様な。

「頑張りが足りない」か。健康なヤツのせりふだな。差別用語に聞こえる。
877病弱名無しさん:2005/04/20(水) 18:56:03 ID:jL5cS18U
>>873
MGとは何ですか?
878病弱名無しさん:2005/04/20(水) 21:29:03 ID:DRQ80CMF
今のところちゃんとした検査は大阪市大でしかできないんですかね?
東京近郊でよい病院ありませんか?
東京女子医大に逝ったら血液検査と問診表と抗うつ剤で終わってしまったのですが。
879sage:2005/04/20(水) 21:31:21 ID:S8BTqcjK
>>875
扁桃腺の腫れ、指の腫れ、微熱、関節痛、そして筋力低下があるようですね。
膠原病を疑ったことはありますか?
一度、膠原病専門の内科のある病院での検査をオススメします。
880875:2005/04/21(木) 00:10:28 ID:xGUNPjyw
>>879さん
レスありがとうございます。
現在通院しているのは内科・リウマチ科の病院で、そこの先生にも「その顔の赤いのはニキビ?それを見ると膠原病の症状によく似ているんだよね」と言われた事があります。
前に取りあえずで膠原病の検査として血液検査やったら、抗核抗体が陽性でひっかかり、80倍?ありました。
このまま現在のところで通院していいものか悩みます。
文章まとまりなくてすみません。
881病弱名無しさん:2005/04/21(木) 02:07:12 ID:x1fjKNag
>>880
抗核抗体が検査で出るのはけっこうCFSでよくあることなので、
疑いはありますね。
ただ、まだ具体的な症状が出て1ヶ月しか経っていないので、
引き続きリウマチ科での受診がいいかと思われます。
膠原病の疑いが消えたわけではないですから。

私も内科からリウマチ特診にまわされ、
散々膠原病の検査をした後、心療内科へ、
そこから阪大への紹介状を書いてもらいました。
医師へはCFSの疑いも伝えて、両面から診察してもらえばよいのでは?
CFSに理解のない医師だったら
さっさと違う病院へ行ったほうがいいでしょうが…
882879:2005/04/21(木) 08:52:04 ID:rVKBUW3a
>>880
そうでしたか、リウマチ科で検査しておられたんですね。
余計なこと言ってゴメンナサイね。
自分の病気が何なのか、ハッキリしないのって困りますよね。
私も今年の2月に膠原病の検査をしましたが、膠原病とは言われませんでした。
ただ、この身体のだるさはいったい何なのか、どこからきているものなのか
知りたい思いでいっぱいで、どこの病院へ行けばいいのか悩んでおります。
883病弱名無しさん:2005/04/21(木) 19:58:45 ID:jne3QrWo
本日、大阪市大付属病院でCFSについてプレス発表があったようです。
近日中に新聞等で取り上げられるかも。

あと、テレビカメラも複数入ってました。
5/13(金)のNHKクローズアップ現代で放送されるそうです。
884883:2005/04/22(金) 08:31:31 ID:JyxxCF9X
>>883
自己フォローです。

NIKKEI NET 大阪市立大、「慢性疲労外来」を開設
ttp://www.nikkei.co.jp/news/shakai/20050422AT1G2102C21042005.html
885(´-`)マターリ ◆CFS/DN6iNU :2005/04/22(金) 15:20:58 ID:+5ZN0Qtm
>>883-884サン
ありがとう。カレンダー5/13にNHKって書いておいたよぅ。

いい天気だし体調もいいから、家の周囲を散歩するかー!と
部屋から出ようと階段を降りてたら、最後の一段を
踏み誤りグキッて…。数年ぶりにねんざ…アァン
886886:2005/04/22(金) 19:45:19 ID:PlUYyZmo
ホント、この憑りつかれたようなだるさと脱力感・継続的な微熱・時に首絞められた様な感覚になる程のリンパの痛みは、どこからくるんですかね。
精神科では、内科で診て貰ってって言われるし、内科では精神科で診て貰ってっていわれる状態で、押し付け合い。
8年間、月平均労働時間250〜400程度だったから、普通の疲労なのかもしれないけど、1週間休んで休養していても体調全然良くならない。
インフルエンザの時のだるさの倍以上のだるさで、ベッドからも起き上がれない。(2年前から顕著になってきたけど、体引きずって仕事していました。)
CFS研究会の中の1人の先生に診て貰ったけど、CFSでは無いとのこと。安心した反面、この先どうしていったらいいか分からなくなってきています。
心療内科はどこも予約制で2ケ月以上待ちなんてザラですよね?現在、動ける日は2〜3日/週程度になってしまって、仕事への悪影響自と自分の将来の
ことを考えて、会社と相談して、水曜日から休職に踏み切りました。もう、原因は何でもいいから、この自分の思うようにならないムカツク体をなんと
かしたいです。先輩達のアドバイス、宜しく御願い致します。
当方、PD持ちですが、鬱病ではありません。専門医からは「PDある場合はCFSから除外される」と言われましたが、PDは月に2回程度出る位で、
主な自覚症状ではありません。
887病弱名無しさん:2005/04/22(金) 19:58:17 ID:mYMFr8Lk
>>886
仮にCFSだとしても特効薬や確実な治療法はないので
すぐにはなんともならないです。
待ちがあるとしても心療内科にも行ってみては。
ともかく過去スレでも読みつつ休養してみれ。
888病弱名無しさん:2005/04/22(金) 21:15:11 ID:CS/zP+KR
>>886
筋肉痛なし、関節痛なし、リンパの腫れなし、喉の痛みなし、診察前の体温平熱で
CFSと診断されましたYO。
889病弱名無しさん:2005/04/23(土) 01:02:23 ID:yOciq3Rj
え!!??
どこの病院ですか?
私、その症状すべてあります。抗核抗体も陽性です。
なのに、CFSに詳しくない大学ばかりはしごして、異常なし。
でもSSRIとか処方されたけど。
認められたいです。
890病弱名無しさん:2005/04/23(土) 02:19:30 ID:fZ7/S9Js
既出かもしれませんけど、若甦(じゃっこう)という漢方薬だか健康食品だかがあるんです。
私はちょっと疲れると微熱・じんましんがでて、
ついでにリンパ腺がぱんぱんに腫れてしまう虚弱体質なんですけど、
これを飲むと、不思議なことにリンパ腺の腫れがひくんです。
CFSの方に効くか分かりませんけど、体力ついてイイカモ。
体が楽になりますよ〜。

891888:2005/04/23(土) 06:52:20 ID:aZfD0AkL
>>889
倉恒先生です。
892889:2005/04/23(土) 20:55:14 ID:yOciq3Rj
>>891
有り難うございます!
調べてみます。
893889:2005/04/23(土) 20:59:07 ID:yOciq3Rj
調べました。
やはり、その大学しか無理なんでしょうか・・・。
私関東なので。
そこまで、行く体力が無いのです。
羨ましいなあ、関西人。
894 ◆ZZS0DMptKc :2005/04/23(土) 21:29:32 ID:evS7wxfw
>>889
あの、、ネタだと思われるんですが・・・・・(A^^;)
895888:2005/04/23(土) 23:30:33 ID:aZfD0AkL
>>893
私はCFS患者も入院している東邦大学大森病院の心療内科を受診しましたが、
病名不明で追い返されました。

少し頑張って、大阪まで来られてみてはどうでしょうか?
896886:2005/04/24(日) 03:11:01 ID:MKomMZ5Y
>>887-888,890
ありがとうございます。
私も関東で、数軒の病院をたらい回しされています。(精神科←→内科)時間が掛かるかもしれないけれど回復
することを信じて、診療内科受診してみます。私のこれからの通院・受診で関東の方達にも、有用な情報があり
ましたら、ここで報告させて頂きます。みんなで少しでも多くの情報を共有して、この状態から1人でも多くの人
の症状が緩和される様になれればイイですね。
897889=893:2005/04/24(日) 19:17:08 ID:VWFrB16P
情報有り難うございます。
大阪・・・頑張れれば行きたいです。
CFSだとわかれば治療法がなくても、もう現在みたいに膠原病科、神経内科
の定期的な検査に行かなくてすみますから。
でも、なかなか元気な時がないです。
目眩があるので、少ししか歩けません。電車の乗り換えなども、立って
いられませんし・・・。
>>896さんの情報も是非お待ちいたしております!
>時に首絞められた様な感覚になる程のリンパの痛みは、どこからくるんですかね。

これ、ほんと辛いですよね。私悪性リンパ腫かと思って、
生検しちゃいましたよ。エコーで、首中のリンパ腫れてるってきいた時は
ビックリでした。手に触れるのは2コだけだったので。
結局原因不明で、「CFSかなあ?でもうちの大学では分からない」で
終わりましたが。
898886:2005/04/27(水) 08:24:16 ID:ZRoIZsu+
CFSの場合、筋肉痛・関節痛・リンパの腫れ・喉の痛み・微熱は常時あるものですか?
自分は関節痛はありませんが、その他の症状は動けなくなる位のだるさの時にほぼ同時
に発生するような感じです。比較的調子の良い(だるさが軽い)日は、上記の自覚症状
はほとんどありません。現状では、比較的調子の良い日は週に1〜3日、だるさも感じな
い日は月に2〜3日程度ですが。
899病弱名無しさん:2005/04/27(水) 09:38:43 ID:ifASZ8r3
>>898
私は、筋肉痛・関節痛・リンパの腫れはなく、喉の痛み・微熱がありますが、
絶えずあるわけではなく、あまり感じなくなることもあります。
調子のいい時でも、完全によくなることはなく、倦怠感はありますけど。
900病弱名無しさん:2005/04/27(水) 20:56:18 ID:ztp1f2Z8
皆さん、ご飯とかはきちんと食べられてますか?
食欲はありますか?
901病弱名無しさん:2005/04/27(水) 21:02:27 ID:FrvG6H3p
>>900
具合が悪いと食欲は減退する。
でも長期に渡って食べられないということはないし
運動量も少ないから痩せない。
…ので、家族には食べてるし元気じゃんと思われてるw
902886:2005/04/27(水) 23:26:27 ID:ZRoIZsu+
>>900
確かに自分の場合も>>901さんの言う通り食欲は無いですね。運動量が少ないから食欲無い(体がカロリーを要求していない)
運動量が少なく体がだるいため不眠になるというように結構分かりやすいですね。食欲は無いですけど、食べれば標準より少ない
ながらも普通に食べられます。
自分は、精神科で処方された副作用(食事量が減って、運動量も以前と変わらないのに)で休職する前、1年間で10〜15kg太りました。
最近は食べる量も更に減って、1日の必要カロリーを大幅に下回っているから体重も標準に戻りつつあります。
あと、内科で処方してもらっているコエンザイムQ10系のノイキノン(正式には心臓病の薬で心臓の収縮を助ける効果とともに代謝を活発にする働き
があるらしい)飲み始めてから、体重が減ってきたような感じがします。ほとんど、ベッド暮らしで休職前より運動量は明らかに減ってるのに
体重が減ってきたのはこの薬が効いているからかもしれませんね。ただ、メインの症状は未だ変化無しです。(T.T)
903病弱名無しさん:2005/04/28(木) 03:05:26 ID:CSDCg3dK
お聞きしたいのですが、微熱って気温と共に変化しますか?
自分は冬の間は37度くらいまでしか上がらないのですが
気温の上昇と共に熱も上がり真夏では38度が当たり前、それ以上になります。
空気中の熱気を体が全部吸収していくような感覚で、自分が熱くて仕方ない。
やっぱり皆さん夏は熱も高くなりますか? 
CFSの症状はかなり良くなったのですがこれだけは治らないんです…
904病弱名無しさん:2005/04/28(木) 03:11:06 ID:CSDCg3dK
>>900
 
一番具合が悪かった頃は食欲もないし、ご飯を食べるのもしんどかったです。
でも食べないと元気が出ない!って思い込んじゃって努力して無理やり
食べてました。おかげで太ってしまって誰にも病気とは思ってもらえずw
905病弱名無しさん:2005/04/28(木) 03:36:32 ID:GRtyA4gY
>>903
自分は一年中同じくらいかな。
夏に高くなる・・・ということはあまりないです。(冷房の中にいることが多いしw)
最高37.5度くらいで38度にはなったことないな。お辛そうですね。
906病弱名無しさん :2005/04/28(木) 21:09:03 ID:cC5ZZbSu
パート4もレス数900超えだね。
次スレのテンプレにはQ&Aか初心者マニュアルみたいなのがあった方がいいかも。
例えば・・・

Q.最近疲れやすいんですが慢性疲労症候群でしょうか?
A.あなたはまだ治療すれば元気になれるかもしれません。

Q.先月(先週)まで何ともなかったのに、(むしろ元気ハツラツだったのに)
風邪などをきっかけに急に起き上がれないくらいの疲労感に襲われ、頭や全身の
あちこちが痛むし熱は出るし、めまいや体に発疹なんか出ちゃったりして
こんなのありえねーって感じでした。
あまりにも急にたくさんの症状が出たんで「これはきっと悪い病気では(((( ;゚Д゚))))ガクブル」
と思い、急いで病院で検査しましたが異常なしでした。( ゚Д゚) ポカーン
でもこんな疲労感はやまだかつてない!ってカンジだし、心配だったので何件かの病院を
ハシゴしましたがやっぱり異常なし。そんなこんなで6ヶ月たちました。
マジつらいっス。ありえないっス。
A.残念ながらあなたはこのスレの住人の仲間入りかもしれません。
長期戦に備えて経済的センスを身に付けましょう。

みたいなやつw
907病弱名無しさん:2005/04/28(木) 21:37:47 ID:8BcNxKU3
二つ目はちょっと長すぎるよw
908病弱名無しさん:2005/04/29(金) 03:02:05 ID:bORiYbIW
>>905
レスありがとう。
これはCFSの症状なのかそれとも別の何かなのかよくわからなくて…
先生に聞いてみても「うーん」しか言ってくれなくて…
909病弱名無しさん:2005/04/29(金) 19:13:23 ID:8AnJiM6b
今日、なんか少し具合よかった。
毎日こう天気がいいとよいのだが。
910883:2005/04/30(土) 01:31:41 ID:z4WZjxoU
>>883
> 5/13(金)のNHKクローズアップ現代で放送されるそうです。

ここの部分、多分間違ってます。ごめんなさい。
NHKの番組表を見たら「クローズアップ現代」は月〜木しか放送してませんでした。
5/13(金)は関西では「関西クローズアップ」が放送されます。
放送日、番組名を問い合わせてますので、分かったらまた書き込みます。

あんまり書くと分かる人にはばれそうで怖いんですが。
取材に来ていたNHKの人に聞いたのですが、内容はCFSだけじゃないみたいです。
5/13の「関西クローズアップ」のサブタイトルが「進む老化メカニズムを解明」になって
いるので、もしかしてこれかなと思ったりもしますが……

今思い出せるキーワードは、5月、13日(?)、クローズアップ、7時30分からだけです。
やっぱり頭回ってなかったんだなorz
911病弱名無しさん
>880さんこの板見てますか?ニキビはどういった感じで出てるんだろう?私も坑核抗体が320と高めででもコウゲンビョウとは診断されなかったんですが、異常に見えるニキビと疲労感、体の痛み、肩凝り腰痛、歯が浮いた感じなど、物凄い不調です。血液検査は異常ないんですが。