＝＝＝ネフローゼ症候群＝＝＝

1 ：タンパク３＋：04/04/30 21:43 ID:7rw/Znvi

ネフローゼに悩んでいる人集まりましょう！
プレドニンとの闘いに勝ちましょう！

2 ：病弱名無しさん：04/04/30 23:30 ID:AXWQOV34

3 ：タンパク３＋：04/04/30 23:33 ID:7rw/Znvi

私は家でも検査紙でタンパク計ってますけど
皆さんはどうしてます？

4 ：病弱名無しさん：04/05/01 07:57 ID:T47bZK8V

しっこの泡立ちで見てる　検査紙見るの怖い w

5 ：タンパク３＋：04/05/01 08:36 ID:Ld4OWbHZ

>>4
それはかなり正確さに欠けると思います。
でも余計なストレス掛けないためにもそのような大雑把な検査方法のほうが
体に良いのかもしれませんが。
あと、タンパクが大量に（３＋ぐらい）漏れると、とてつもなく
甘い変な匂いがｓるのですが、皆さんも同じですか？

6 ：病弱名無しさん：04/05/01 08:53 ID:cYJxQMTx

浮腫み浮腫み…。
プレの副作用&ネフローゼの浮腫みでお顔パンパン！

もう( ；´Д｀)いやぁぁぁぁぁー!　だぽ・・・。

7 ：病弱名無しさん：04/05/01 09:08 ID:Ld4OWbHZ

～私～

通常７６Kg
　　↓
ネフローゼ後９６Kg
　　↓
プレ投入後７１Kg

俺の場合、かなり放置していたので体がタンパクの必要性に耐えられず、
なんと筋肉を溶かしてタンパクを血液中に送りこんでいたらしい。
プレドニン投入後、浮腫みから開放された時はガリガリでした。
>>6
プレの浮腫みはキツイですね。プレは塩分を体に蓄積してしまう副作用が
ありますので、そのせいで塩っ辛いものを食べすぎたあとは余計に浮腫んで
しまうようです。

8 ：病弱名無しさん：04/05/02 06:45 ID:N1Gd0Jm1

age

9 ：病弱名無しさん：04/05/02 13:18 ID:8s379WWP

この病気は完治しないのですか？
また、なにが原因となって発症すのでしょうか？

10 ：病弱名無しさん：04/05/03 18:40 ID:DhADIYE+

>>9
完治する人は完治する。治らない人はなかなか治らない。
原因は不摂生だと思う。特に塩分のとりすぎでなる人が多いように感じる（推定）。

11 ：病弱名無しさん：04/05/03 21:32 ID:/alA/eOC

辛いです。
まぢで。。。
12月から3ヶ月間入院。
その後自宅で絶対安静。。。
今月から会社へ。
でも通勤辛い。
でも薬代等お金も必要。。。

いったいどうしたらいいのかな？？？

12 ：病弱名無しさん：04/05/04 16:40 ID:GeuenTs5

健康保険に加入してれば一定以上の料金はいらないのでは？

13 ：病弱名無しさん：04/05/04 17:17 ID:v8Cn/Bje

>>1
３ヶ月？薬（プレドニン）が全然効かなかったんですか？
なんでそんなに長いのかな。
取り合えず再発２回してこの病気と１年以上付き合ってますが、
再発した原因は２回ともストレスでした。
なのでストレス溜めないように皆さんもきおつけて下さい。
悩んで悩んだ次の日に限ってタンパクがどばぁぁぁぁ！ってなって、
ハイプレドニン最初の量からね！なんて医者に言われ逆戻りしてしまいます。
皆さん気楽に逝きましょう！

14 ：病弱名無しさん：04/05/04 17:27 ID:v8Cn/Bje

あとプレドニン飲んでる時は、カルシウム不足で歯がしみたり、
歯が欠けてボロボロになってしまうので、カルシウム取ったほうが
良いように思います。医者によってはカルシウム処方してくれます。
でなければ、ネイチャーメイドのカルシウムを飲んで、私は歯の痛み、
歯のボロボロから開放されました。まぁあくまで私個人の体験ですが・・・。

15 ：病弱名無しさん：04/05/06 21:39 ID:PGeqwidH

ネフローゼ→透析ってなった人います？

16 ：病弱名無しさん：04/05/07 00:14 ID:rez+hJQf

11じゃないけど…
病院行くの遅くて気が付いたら水が２０キロ溜まってて
身体もヤバイ状態で３ヶ月かかったよ。
再発した時はすぐ気づいて１ヶ月半ですんだ。その後２ヶ月自宅療養。
微小変化型でプレは効いたけど。
症状は人それぞれだし、なんでそんなに長いのかと言われると
なんか悲しい気持ちになる。

>>15
ネフの型によってはいるんじゃない？

17 ：病弱名無しさん：04/05/07 00:22 ID:kxqMEXjA

>>11
　東京都にお住まいの方でしたら、ネフローゼは難病指定されていますので、
申請して認められれば、医療費が補助されます。
　月に最高２０００円だったか、１０００円だったか、それ以上は補助して
くれます。

　ただし、昨年４月より財政難のせいか、審査がたいへん厳しくなって、
都が定めた基準をクリアしていないと認められません。
　僕はその制度を知ってから８年、補助してもらっていましたが、
昨年、打ち切られてしまいました。　一昨年と全く同じ病状だったのに。
　
　もし、ご存知なかったのでしたら、１度、最寄の保健所に行ってお尋ね
ください。東京都以外は知らないので、ごめんなさい。

18 ：11：04/05/07 18:08 ID:dfealFxf

>>17
どうもです。
東京都はいいですよね。
私の地域は難病指定ではないんです。。。

正直生活はどん底です。

もう人生を終らせた方がいいのかな？？？

19 ：17：04/05/08 00:55 ID:+Ha6e3vt

この就職難の時代に、仕事があるということはありがたいことだと思いますが、
通勤や勤務時間が体力的につらいという気持ちもすごくわかります。

　俺も人生　終わりにしたいと思ったことがあったけど、それから２０年もたってしまった。
その時は金銭的な理由ではなかったので、あなたになんて言ってあげたらいいか
わからないけど、２０年で楽しいことはいっぱいあったな。つらいこともあったけど。

　参考までに東京都にお住まいのみなさまへ
　　俺の住んでいるＴ区では、東京都の医療費補助がもらえる人には、難病者福祉手当
　というのがもらえて、月に約１５０００円の支給があります。医療費の補助とは別に
　です。
　　俺は昨年３月で、医療費補助が打ち切られたので、福祉手当まで同時に打ち切られて
　しまった。無職で収入ないのに(泣）
　　

20 ：病弱名無しさん：04/05/09 17:44 ID:siC/s6La

>>9
完治はしないらしい…。
いい状態のときは完解という状態らしい…。
病気の原因もよくわからないらしい…。

困ったな…。

21 ：病弱名無しさん：04/05/09 22:12 ID:xuHV5DpJ

>>10
そうかなぁ・・・原因は人それぞれだと思う。

22 ：病弱名無しさん：04/05/10 01:56 ID:gwWHV+Fk

>>20
うそおおお！完治あるでしょう！

23 ：病弱名無しさん：04/05/10 10:17 ID:8Wx9X/Tp

症候群というのはなんで症候群なの？
原因とかはわかってないとか？
自覚症状はある病気？

24 ：病弱名無しさん：04/05/10 10:35 ID:95ZiZUWa

腎臓の中の糸球体で血液はろ過され老廃物が取り除かれます。この糸球体に障害がおこり、
多量のタンパク質が漏れて血液中のタンパクが減少し、むくみなどの症状のでる病気がネフローゼ症候群です。
まぶたの腫れ、手足のむくみ、腹の張った感じなどの症状があります。腎臓機能の低下が進むと尿毒症の症状がでてきます。
腎臓の中の糸球体に障害が起こり、多量のタンパク質が糸球体から尿に濾過されてしまい、
尿細管から血管への再吸収が間に合わなくなり、多量のタンパク質が尿と一緒に漏れ出てしまう病気です。

25 ：病弱名無しさん：04/05/10 10:53 ID:95ZiZUWa

も一つおまけ

ネフローゼは『病名（疾患名）』じゃなくて、『症候群』です。どういう意味かというと、
下のネフローゼの診断基準を満たすようなような状態になったときに
ネフローゼであると言われるわけです。原因となる疾患（糸球体腎炎・糖尿病性腎症など）
はどうであれ、診断基準が当てはまればネフローゼであると診断されるわけです。
この関係は『風邪』と『熱』で例えることが出来ます。通常、風邪が原因で熱が出るわけで、
熱が原因で風邪をひくわけではありません。この、『風邪』が原因の疾患（ここでは糸球体腎炎としましょう）
『熱』がネフローゼに置きかわったのが２つの関係というわけです。
先ほどの『風邪を引いて熱が出る』の言葉を置きかえると、
『糸球体腎炎が原因でネフローゼ症候群となる。』となります。

しつこくてゴメンよ

26 ：病弱名無しさん：04/05/10 11:24 ID:K7zQ4Sqo

例えば子供の頃発病してその後50年60年再発しなかったら完治って言っても
いい気がするんだけど、だめなの？
子供はかわいそうだよね。
身長伸びなくなっちゃうから。

27 ：病弱名無しさん：04/05/10 16:26 ID:Hu/AHw3q

尿の泡立ちを見るだけで、9割がた判定できる。
試験紙を見るのが一番だけど、この見方もだいたいアテになる。
まず泡立ちが消えなければ、微量なり淡白が出ているはず
この時±くらい。

28 ：病弱名無しさん：04/05/10 19:11 ID:sl/qEDt2

>>27
そうか？俺試験し使ってるけど俺の場合泡立ち法はあんまあてに
ならないけど・・・。
試験紙使う場合は、テルモが出してるタンパクを計るリトマス紙あるんだけど、
凄く高い。
10本入りで1000円ぐらいする。これじゃああっという間に使いきってしまう。
なので、試験紙をハサミで縦に3等分しましょう。それだけで3倍に量が増えます。

かなり経済的に助かります。

29 ：病弱名無しさん：04/05/10 19:23 ID:Eq6q7g5L

>>28
高いよね。
もれなく尿糖試験紙もついてるし、タンパク専用のも出してほしい。３０本１０００円くらいで。

30 ：病弱名無しさん：04/05/10 20:30 ID:z6xNrQiJ

新ウリエースBT　50枚が一番安いかな　1,700円くらい

31 ：病弱名無しさん：04/05/10 20:47 ID:0Aim4rpR

尿検査　蛋白のみ

アルブスティックス　１００枚　２０００円

製造元　バイエル・三共㈱
販売元　小野薬品工業

てっきり、みなさん　これ使っているんだと思っていました。

32 ：病弱名無しさん：04/05/10 20:59 ID:5MImRl5m

>>31
安いですね。
見たことないけど、ドラックストアでも取り扱ってるのかな？

33 ：病弱名無しさん：04/05/10 21:10 ID:0Aim4rpR

>>32
　東京のＪＲお茶の水駅近くの処方箋専門の薬局で売っています。
薬局に行ったら自分で探さないで、店の人に聞いたほうが早いと思います。
取り寄せもしてくれると思うし。

　大学病院のような大きな病院の側の処方箋薬局なら、売っている確率高いです。
遠方の人なら、送ってくれるかもしれないし。

34 ：32：04/05/10 21:22 ID:5MImRl5m

>>33
どうも！
当方東海地方在住なんで、こちらの大きな病院の近くの処方箋薬局をあたってみます。

35 ：元検査技師：04/05/10 21:40 ID:GLWI19HX

ウロペーパー、仕事の時にはケチって1枚を3枚にはさみで切って
使っていました。

36 ：31：04/05/10 21:45 ID:0Aim4rpR

　お役にたてて、なによりです。
　ちょっと古いデータを紹介してしまったので、訂正します。
　
　アルブスティックス　　１００枚　１６００円
　　（売ってる店によっては、値段は違っているかもしれません）

　輸入元：バイエル・メディカル㈱
　販売元：　三共㈱

　　アルブスティックスでヤフー検索してもらえれば、この名前が本当であることが
わかってもらえると思いますので、みなさんも使ってみてください。
　　

37 ：病弱名無しさん：04/05/11 07:18 ID:5daSO+wz

安いですね。
同じもの２３００円で買ってます。

38 ：病弱名無しさん：04/05/11 09:03 ID:s6SkcqvZ

トイレの便器の溜め池にションベンをして２時間後くらいに見ていると
透明なゼラチンの泡の膜といった感じになってます。
やっぱタンパクがでてたりするのでしょうか？
後、筋肉のピクツキと心臓の期外収縮もあります

39 ：病弱名無しさん：04/05/11 09:49 ID:d8ENTUST

>>38
＞やっぱタンパクがでてたりするのでしょうか？
たんぱくが多量に出ると、ティンコの先についた残尿から物凄く、
変な甘い匂い（かなり強烈）がする。この甘い匂いがした時は、必ず
多量のタンパクが漏れています。みんなも甘い匂い経験した事あるんじゃ
ない？この後、体が浮腫む。
タンパクが少量の場合、検査紙でないと分からんと思う。

心配なら検査紙買うｏｒ病院行く！

40 ：病弱名無しさん：04/05/11 15:21 ID:eyH9kVeM

漏れいつのころからかおしっこしたら泡立ってるんだけど
そんなもんだと思ってた。
でもここみたら大変な病気なんだよね？
何度か尿検査とかしたけど指摘されたことはない。

医師にはネフローゼ症候群でつか？といったほうがいいのですか？

41 ：病弱名無しさん：04/05/11 21:00 ID:/EH23g8N

>>40
多分ネフローゼでもじゃにと思うよ。ネフローゼになったら体がむくみまくって
とても通常の生活は出来ない。体重なんか俺は２０Ｋｇも水で太ったよ。
むくんでないなら問題ないんでない？
ネフならぶくぶくにむくむ。

42 ：病弱名無しさん：04/05/12 00:28 ID:rXeIz0Zw

>>38
それなるけどでも調べるとマイナスなんだよね・・・
でも心配なら実際検査するのが一番だよ。
早期発見の方がいい。

>>40
男なら普通泡立つよね。
タンバク出てる場合なんつーかビールみたいに豪快に泡立つんだよね。

43 ：病弱名無しさん：04/05/14 15:36 ID:K08+O+lg

ネフローゼの娘に、ラシックスを点滴しています。
今日見たら、ラシックスは光に当ててはいけないとかで、
茶色の袋がかぶせてあった。

44 ：病弱名無しさん：04/05/18 07:44 ID:IINGEqar

だるいage

45 ：病弱名無しさん：04/05/19 20:17 ID:mI4yHKZD

ちゃんと定期的にage

46 ：病弱名無しさん：04/05/26 23:06 ID:0/fHZg/b

再発しました。ｳﾂﾀﾞｼﾉｳ

泡立ちについては、水溜りの所に尿ｼﾞｮﾎﾞｰってやって出て来るヤツではなくて
普段泡が立たないように流して、泡が出てたら蛋白尿でしょうね。

47 ：病弱名無しさん：04/05/27 09:07 ID:d0ZhjUv8

(･∀･)ｲｷﾛ！！
タンパク出てるとなかなか泡消えないよね

48 ：病弱名無しさん：04/05/27 15:28 ID:VVUn7yV4

タンパク出てると、甘い匂いがするよ

49 ：病弱名無しさん：04/05/28 08:50 ID:ojB6kXeY

それまで大丈夫ぜったいﾀﾝﾊﾟｸ出てない!と自信たっぷりで、いざ検尿して診察して医師にﾀﾝﾊﾟｸ出てると言われた瞬間に､やっぱりﾀﾝﾊﾟｸ出てたような気がしてくるよね。

50 ：病弱名無しさん：04/06/06 11:46 ID:T0FdNMPN

51 ：病弱名無しさん：04/06/07 11:18 ID:TAJtmsSS

以前、リマチルという薬を飲んでいて
副作用で尿にタンパクが出ました。
使い続けるとネフローゼになるからと、他の薬に変えましたが、
しばらく、パンツから甘い匂いがするんで、
洗濯洗剤を変えたのかと思い、母親に聞いても違うという。
その匂いが消えた後に尿検査したらタンパク消えてたので、
もしかして・・・と思ってはいましたが、
やっぱりタンパクのせいだったんですね。

52 ：病弱名無しさん：04/06/07 17:25 ID:RM03qzkI

入院して2ヵ月ぶりに娘を風呂に入れました。
浮腫もひいたけど、筋肉もなくなり、
干物のような娘の姿は悲しかった。

53 ：病弱名無しさん：04/06/08 03:37 ID:oaOrFDo3

検索してみたら、こんなスレが。

ちうか、自分も同病持ち。
発症が小4のときで、かれこれ20年以上付き合ってます。
就職するまで年1で再発入退院繰り返してたけど、ここ最近は小康状態。
（毎日、プレドニン5mmg＝1錠飲んでるから、完回でもないけど）

>>14
歯もそうだけど、日光湿疹とか皮膚系がかなりデリケートなのがツライ。

それと下ネタすまんけど、性欲強くなりません？＜男性の方

54 ：病弱名無しさん：04/06/08 03:42 ID:oaOrFDo3

連投すまんけど、
みんな腎生検（生体検査？）は、やってるよね？
あと、プレドニン以外の「えんどきさん？」使っての薬事療法。

俺は↑をやって、再発しなくなったけど。
（個人差・主治医の方針等もあるので100％ではないだろうけど）

55 ：52：04/06/08 16:14 ID:mtOG23YY

うちの11歳の娘は、ループス腎炎でネフローゼになっています。
ステロイドパルス2回やって、毎日2ヵ月60mgのプレドニン点滴。
これからは、ステロイド減らして、エンドキサンのパルスです。

56 ：53：04/06/09 16:06 ID:ZtajVh2w

>>55
ループスって初めて聞く言葉。リウマチ？
てか、その年齢で60mgはキツイすね。
毛細血管破裂しないように気をつけたほうがいいよ。
それと、えんどきさんは個人差あるけど、かなりダルダルになるので
あんまりむつかしいことは考えさせないように

57 ：55：04/06/10 14:41 ID:jAuwJ0n/

ループス腎炎は、全身性エリトマトーデスという膠原病です。

58 ：病弱名無しさん：04/06/17 00:21 ID:c9QW+3fD

ネフローゼになると筋肉にはどのような症状がでますか？

59 ：病弱名無しさん：04/06/17 00:50 ID:c9QW+3fD

あと、横紋筋融解症との関連はありますか？

60 ：病弱名無しさん：04/06/17 00:56 ID:cARFK1/k

ネフローゼってなに

61 ：病弱名無しさん：04/06/17 01:00 ID:TmQQVxBs

>>58
でない。
>>59
ない。
>>60
腎臓の病気のせいで
すごいたくさんおしっこにタンパクがでて
血の中のタンパク質が減る症状のこと

62 ：病弱名無しさん：04/06/21 12:38 ID:3b14gppr

>53
人によくタマがでかいって言われるけど関係あるんかな　ひげも濃いし
性欲はプレドニン止めてるときと変わらんなあ

63 ：病弱名無しさん：04/06/27 01:09 ID:LeXHPJKi

age

64 ：病弱名無しさん：04/06/27 11:29 ID:PsC3egV7

今週号のスピリッツのギャラリーフェイクでも
この病気の話ちらっと出てましたね。
ハッピーエンドな結末でした。

65 ：病弱名無しさん：04/06/29 22:58 ID:U7a5PTpm

食事制限が、やっとタンパク50・塩分5になった。

66 ：病弱名無しさん：04/07/02 11:30 ID:PdO8ro+S

結局のところ、医者の治療方針なんだけど
食事制限ってマチマチだよね？
小康状態になれば普通食に戻すとこもあれば、退院寸前でも食事制限あるとこもあるし。

俺の場合、アイス大好きだった子どもの頃に、思いっきり食事制限されたから
食欲の感覚がゆがんだまま大人になってしまった。
（何を食べてもうまいと思わないし、お腹が空いてても食べなくても平気だったり）

67 ：病弱名無しさん：04/07/03 10:08 ID:Kly1bnSh

村山　聖age

68 ：病弱名無しさん：04/07/03 22:37 ID:lXcOKYUX

腎に負担がかかるからと言って、低タンパク食を食べさせるけど、
アルブミン製剤をどんどん点滴するのも結局腎でざるもれなんだよなぁ。

69 ：病弱名無しさん：04/07/05 16:52 ID:vuNzqOSx

入院してはや３ヶ月・・・。
週末に２泊３日の外泊許可がでました。やった～＼(~o~)／

70 ：病弱名無しさん：04/07/06 01:44 ID:deObP0N3

>>26
知り合いが子供の頃に発症したけど女の子で身長165cmだよ
あんまり関係ないんじゃない？

71 ：病弱名無しさん：04/07/06 02:12 ID:ejcBEAO/

成長期にステロイド投与してると、
その間は身長止まるみたいだよ。

72 ：病弱名無しさん：04/07/07 12:26 ID:jQH8jf66

みなさんは、発症をどのようにして知りましたか？
私は、小学生の時体調不良で病院に行くと風邪だと言われ、
それでも良くならなかったので他の病院で診てもらったところ、
大病院を紹介されそのまま入院となりました。
毎年巨人軍が来るところです。

73 ：病弱名無しさん：04/07/07 19:43 ID:g4n7CTHy

>72
「小学生の体調不良」ではあまりに漠然としているように思える
　のですが。もっと具体的に症状はなかったのですか？
　　僕は中学に入学して２週間後に発病しました。
　病院に行ったのは、顔がむくんでしまったからでだるいとかの
　自覚症状はありませんでした。どんな検査をしたかは覚えていま
　せんが、即入院になりました。

74 ：病弱名無しさん：04/07/09 03:10 ID:c2X2Ly+/

最初、顔が腫れぼったいのが２～３日くらい続いて、そのうち腹痛に見舞われ、立ってると気を失いそうになる程だった。
もう我慢できなくなって診察時間外に掛かり付けの開業医Ａに診てもらったら「今流行りの風邪ですね」だと..
翌日、別の開業医Ｂの診察を受け採尿と採血をしたけど、その日は皮膚炎かもという事で目薬などが処方されたが、症状が全く改善される気配がないので、そのまた翌日に再び開業医Ｂの元へ。
検査の結果、あわてて紹介状を書いてもらい腎臓専門医の元に即入院。

75 ：病弱名無しさん：04/07/09 03:36 ID:Q9OY0tq1

幼稚園児の頃の話なんで恥ずかしながら記憶に無い。
気が付いたら入院しとったｗ

76 ：病弱名無しさん：04/07/12 07:04 ID:ARhQh6Ho

この病気はどんな症状がでますか？

77 ：病弱名無しさん：04/07/12 18:20 ID:IIJSgSXA

ネフローゼというのは、症状のことです。
ネフローゼになる原因は、色々だと思うけど、
私の場合、SLEという病気によるものでした。

78 ：病弱名無しさん：04/07/13 04:52 ID:g/KxqLuX

>>76
子供の頃、顔がアンパンマンだった。
あと疲れやすいし、年中ダルかったかな。
でも、一番辛かったのは世間ズレしてしまった事かな。
入退院を繰り返したせいで、幼稚園は殆ど行ってなかったし、
小学校の低学年も同様に・・・＿|￣|○
（1年の時は１学期中盤～3学期、2年は全て、3年は1～3学期中盤まで
全く学校に行ってないｗ）

79 ：病弱名無しさん：04/07/13 16:14 ID:B/FMQItn

なんだか再発したみたい。
とっても憂鬱。。。。

80 ：病弱名無しさん：04/07/13 23:47 ID:myRk1QTl

院内学級に行ってます

81 ：病弱名無しさん：04/07/20 17:22 ID:2mKRT+8f

ステロイドパルス2回、エンドキサンパルス2回、
まだ尿タンパクが減らない・・・。欝だ

82 ：病弱名無しさん：04/07/21 04:12 ID:fvvb5rDo

トウモロコシの果毛の煮込み汁を飲んでみなされ。
スゲー不味いから。

83 ：病弱名無しさん：04/07/22 11:59 ID:w29lyigA

なんか効能あるの？

84 ：病弱名無しさん：04/07/26 04:58 ID:6IKn7PEX

>>83
ネフローゼが治った。（20年くらい再発してない）
いや、漢方薬もやってたんだけど
うな、正確に言うと、漢方薬代の節約の為に飲まされてたｗ

85 ：病弱名無しさん：04/07/29 04:09 ID:yoCnn44V

再発怖いよ･･･

86 ：病弱名無しさん：04/07/29 04:43 ID:/Dpm4MMp

こんなの見つけたけど･･･
http://psyburst.hp.infoseek.co.jp/

87 ：病弱名無しさん：04/08/03 23:55 ID:SDuJxOID

とりあえず同病の志を発見age

88 ：病弱名無しさん：04/08/05 23:41 ID:5ieHRSxH

ageとく

89 ：病弱名無しさん：04/08/06 23:47 ID:eCb98lhw

age

90 ：病弱名無しさん：04/08/08 21:42 ID:4ksO5V29

保守

91 ：病弱名無しさん：04/08/09 03:05 ID:IHsDOAzy

保守

92 ：病弱名無しさん：04/08/09 23:14 ID:vgmzZSGO

木曜日、3度目のエンドキサンパルスだ。

93 ：病弱名無しさん：04/08/10 02:14 ID:/ipQVyfy

５歳で発病、現在37歳です。
10年位前に「寛解」と言われて喜んでいました。
先日、あまりのめまい、吐き気のため診察を受けたら、すごい高血圧！
やっぱり腎臓から来るものでした（涙）
一生、薬とオトモダチです。
みなさん、気を抜かないでがんばりまっしょい！

94 ：病弱名無しさん：04/08/10 18:53 ID:UylKzVXh

>>92
エンドキサン・・・・
正直二度と使いたくない薬

95 ：93：04/08/10 20:54 ID:/ipQVyfy

食餌療法、今は低タンパク食なんですね。
私の時（30年ほど前）は高タンパク食があたりまえで、退院しても何となくタンパク質の多い食事を心がけていました。

>>94
肝機能が落ちて、エンドキサンをやめました。

96 ：病弱名無しさん：04/08/11 04:00 ID:VDVBNyMQ

当方２歳半で発病以来､３０ﾝ年この病気とつきあってます｡

>93
そうですか､腎臓由来で高血圧にもなるわけですか…｡
実はここ５，６年順調に（！）肥え続けまして（単純な運動不足）､
で､先月の定例検査で「次の検査までに血圧下がらなけりゃ
血圧の薬のまなきゃねぇ～」って年下の主治医に言われました｡（悔！）

病気由来にしろ､運動不足のせいにしろ､同じく「高血圧」に
たどり着くとは…なんか複雑な気分｡

97 ：病弱名無しさん：04/08/11 22:36 ID:VDVBNyMQ

保守

98 ：病弱名無しさん：04/08/11 23:20 ID:pEVy3RX0

今年の4月上旬に発症しました。
ネフローゼ症候群でも微小変化型というやつです。
足がどんどんむくみ始めて病院に行ったら即入院と言われ。
最初はステロイド剤のパルス注入、アルブミン製剤注入、
で、尿の量が普通になってむくみがとれはじめるまで三週間かかりました。
結局二ヶ月間入院し、今は退院して二ヶ月目、
今はプレドニンを17.5mg/day服用しています。
ステロイド剤副作用のムーンフェイス、これがねえ、会う人会う人に
太ったねとか言われたり、顔むくんでるとか言われたり。ちょっといやです。
なんで顔が丸くなるんだ、理由は？　と調べても具体的理由がどこにも出てこないですね。
顔がいつも高気圧に包まれているような感じがしていて、これはいったい何なんだろうなと。

99 ：９３：04/08/12 00:02 ID:ZvV1idkO

>>96
私の場合、あまりにも医師の言葉を真面目に守りすぎて、
タンパク質の多い食事と運動制限の結果でもあります。
当然、肥満気味です。
今までの人生は何だったのかと、虚しい気持ちです。

100 ：病弱名無しさん：04/08/12 16:04 ID:CinxVLlB

＞肥満気味
自分は薬のせいか、おなかが空きます。
甘いものが特に食べたくなります。
でもこれ、がまんしてください、って担当医に言われました。
しかし、退院後二ヶ月で４キロ増えた、意志薄弱。
食事制限っていうのは特にないけど
油分と肉類は控えめに、って言われてますね。
油分と肉類は控えているはずなのに、なぜか太る。
たぶん、煮物に砂糖をたくさん入れているせいだ、たぶんそうだ。

101 ：病弱名無しさん：04/08/13 00:19 ID:Uu+YtTzQ

>>100
煮物は醤油も砂糖もたくさん使うから、あまり良くないよ。
関西（京都？）風の、だしを使う煮物がおすすめ。
でも、コッテリした肉じゃがとかが美味しいんだよね。

102 ：病弱名無しさん：04/08/13 21:09 ID:9ptUvFsw

ネットでネフローゼで入院した話をちょくちょく読みますが
みなさん大体１～３ヶ月ぐらいで退院してますね。
僕は５ヶ月入院したけどこれはかなり長い部類に入るのでしょうか。
僕はステロイド60ｍｇから始めて2週間ごとに5mg減らしていって
ステロイドの副作用の少ない10mgになって（これで約5ヶ月）退院でした。
皆さんの場合はどうだったかをお聞かせくだされば幸いです。

103 ：病弱名無しさん：04/08/14 00:45 ID:DmFqIXSt

>>102
私の場合は半年入院して、２週間後に再発。また半年でした。
６歳だったけど、「いい子にするから、もう入院はいやだー」って泣いたっけ。
プレドニンは60ｍｇでした。薬飲むのが下手で、やっぱり泣いた（苦いんだもん）

104 ：病弱名無しさん：04/08/14 17:16 ID:3ZyeJ64S

私は腎生検で入院して、膜性腎症とわかりそのままプレドニン50mg服用開始。
40mgまで減ったところで退院。結局トータル2週間です。
正直もうちょっと入院してたほうが良かったと思う。
まあ、プレ飲んで寝てるだけだから別に家でもいいだろうということで退院させられたんですが。
（「もっと難病の人がベッドの空きを待ってるから」と言われました。）

105 ：病弱名無しさん：04/08/15 00:22 ID:2Ue6ujsG

小、中厨の頃、運動制限ばっかだったから、高校生活きっつい(苦笑
まぁ～じで何もでけへん。。
まぁ団体競技でミスしたら動作で笑い取りながらカバーしちょるが。。w

106 ：小六：04/08/15 18:31 ID:kf6fdC0l

今日調べたら、３＋だったけど・・・・
安静にしてればいいよね！

107 ：もも：04/08/15 20:47 ID:Sv83kERh

私は、2年半前に
微小変化型ﾈﾌﾛｰｾﾞ症候群
だと診断され入院しました。
主治医には、最低でも2～3ヵ月は入院だと言われていましたが
ﾗｼｯｸｽだけで2週間で
退院しました。
主治医には、かなり運がいいと言われました。
でも、いつ再発するかはわからないし
再発しないかもしれないが
毎月検査に来るように言われて
検査しています。
幸い今のところ再発はありません。
でも、再発したら嫌だなぁ。
長文でごめんなさい。

108 ：病弱名無しさん：04/08/15 21:03 ID:r7GNnJZ0

>>病院行けって。。。安静だけじゃなかなか治まらんぞ、3＋じゃ。。。

109 ：小六：04/08/16 08:58 ID:H36CxZ1K

二週間前に再発して
収まろうとしてきたとこだから。。。
なかなかいえない。。。

110 ：病弱名無しさん：04/08/16 10:57 ID:jRtDKLjD

>>104
プレドニン40mgで退院ですか。
僕が40mgの時は退院どころか外出すら禁止でした。
最初はただの脅しだと思っていたのですが、隣の病室にいた60歳位の人が
僕の目の前で急に倒れ、そのまま植物人間になったことがありました。
看護師に聞くと、その人はプレドニン50mg服用時にちょくちょく無断外出していたらしく、
その時に感染した菌が脳に入ってしまったそうです。
104さんは感染症の心配はしませんでしたか。また、なんともなかったですか。

>>103
半年×2は長いですね。一度退院した喜びがあるだけに2度目の入院は精神的に
ダメージが大きいかも。子供の時と大人になってからでは時間の進み方が違うので
6歳の時の半年って途方も無く長かったでしょうね。

>>107
ラシックスって利尿剤ですよね。
それだけで退院なんてうらやましいなぁ・・・・
やっぱり微小変化型って予後がいいんですね。

111 ：104：04/08/16 11:37 ID:EoPsxSPa

>>110
退院後、25mgまで減らしたんですが、再発（？）でまた50mgに逆戻り。
入院もせず外来で50mgを1ヶ月、40mgを1ヶ月。
今は35mgです。やっぱり入院モノ、ですかね。
ちなみに普通に生活しちゃってます。
人ごみにも出かけます。
今のところなんともないですが、風邪の季節になったら気をつけようと思ってます。

プレの影響はだるさのほうが大きいですね。
しかし、蛋白なくなりません。ネオーラル併用中です。

112 ：病弱名無しさん：04/08/16 14:12 ID:O7hHqauG

私は現在プレ１７．５ｍｇ、その他もろもろを飲んでいます。

今までの経過を書くと、
５０ｍｇ→４０→３０→２５→２０→再発
５０→４０→３０→２５→２０→１７．５→再発
５０→４０→３０→２５→２０→１７．５→１５→再発
パルス→３０→２５→２０→１７．５→１５→１２．５→再発
３０→２５→２０→１７．５（現在）

次は１０ｍｇで再発な気がしてならない・・・。

113 ：病弱名無しさん：04/08/16 20:58 ID:OJv4Zhw/

>>109
安静は大切だよ。薬もサボらないようにね。
夏風邪が流行っているから、うつらないように食事はちゃんとたべようね。

早く良くなるよう祈ってるよ！

114 ：病弱名無しさん：04/08/16 22:48 ID:SL7UTmEq

僕も幼稚園でネフローゼ発症、そして小学生の頃は６回くらい入院しました。
一回入ると３ヶ月が標準でした。再発を何度も繰り返しましたが、中学２年を
最後に以後は２０年くらい再発はありません。
２０代の頃はものすごく元気で何でもできました。
でも、現在は気管支喘息に罹患し、日々、戦いが続いています。
たまに、発作でプレドニンのお世話になります。
みなさん、闘病はとても大変だし、プレドニンは辛いけれども
病気に負けずに頑張りましょう。

115 ：小六：04/08/16 23:13 ID:H36CxZ1K

>>113
ありがとうございます！
と、いいつつ今日、妙高サンシャインランド行ってきた自分はいったい。。。orz
これでもう４＋は確実ですね！！（ヤケクソ）

ところで、みなさんは、中学のとき部活はどうしてたんですか？
来年中学なので、参考になればと思って聞いてみました。

では。

116 ：新患者：04/08/17 02:31 ID:2I3xPYc7

強度の浮腫と蛋白尿で１週間前から入院（涙）木曜日に腎生検を行います。腎臓に生検針を刺して、組織を採取するとの話しなんですが…この検査って安全なんですか？痛みや予後は？(苦笑)経験ある方、教えて下さぁい☆

117 ：病弱名無しさん：04/08/17 08:16 ID:PaktBmBG

>>116
ごくごく稀に、細菌が入ったりして化膿したりすることもある、などと、腎生検前に医者に脅かされたりしましたが
それはごく稀だそうです。
術そのものは短時間で終わり、麻酔はしますが、麻酔が切れたあとも痛みは全くありませんでした。
生検後はベッドに六時間ほど固定され、起きてはいけないと言われていました。
医者の言いつけを守っていれば、安全なのではないでしょうか。

118 ：病弱名無しさん：04/08/17 11:10 ID:YspbkfSb

こうやって読んでると病院によって治療法は微妙に違うもんなんですね。
私の場合は腎生検の後は２４時間ベッドに固定でしたよ。
あと腎生検は腰に塗るジェルがくすぐったくて、爆笑してしまいました。

119 ：病弱名無しさん：04/08/17 14:23 ID:ooLNRP7z

>>115
こらこら、４＋だと入院だぞ！

あと、中学の部活だけど、やっぱり運動部はやめた方がいいよ。
みんなに迷惑かけちゃうからね。
ブラスバンドなんかも、休むと困るし（ハーモニーがくずれるんだ）
負担のかからない文化部ってことになるね。

ちなみに私は帰宅部（笑）たまに演劇部のシナリオ書きなんかしてた。

120 ：新患者：04/08/17 19:32 ID:2I3xPYc7

１１７１１８さん情報ありがとうございます(嬉)

121 ：病弱名無しさん：04/08/17 21:21 ID:dtWMyCIn

>>112
すごいですね。
なぜか、今オリンピックで記録に挑戦しているアスリートを連想してしまいました。
記録を更新してもしなくても教えてください。手に汗握って待ってます。

>>114
20年ぐらい再発は無いとのことですが
今でも食事制限はなさってるんですか？

皆さん結構再発されてますね。
俺も調子いいのは今だけで、そのうち再発するのかな・・・・・
鬱だ・・・・・

122 ：病弱名無しさん：04/08/17 22:12 ID:k2VdjI+H

>>119
やっぱりそうですよね。。
文化系がいいですね。

123 ：１１４です。：04/08/17 23:01 ID:JAO+RR8R

>>１２１
食事制限は現在全くやっていません。
でも、当時は厳しい食事制限をされて辛かったのを憶えています。
入院中はバナナのてんぷらとか出されました。
余りに情けなくて辛くて、ご飯にお茶かけて食べてました。

現在は、喘息のため運動はNGですし、無理はできません。
発作の恐怖もありますが、それは余り考え無いようにしています。
それを考え始めるときりがないし、ストレスになるからです。
「もし再発したら。。。」と考えて鬱になるのは返って病気に
さわるとのではないでしょうか？
もちろんネフローゼの辛さはわかりますが。。。

124 ：病弱名無しさん：04/08/18 21:38 ID:LVE6PS1q

気温の急激なアップダウンは身体にこたえるね。
なんだか風邪かも。
みんな気をつけて。

125 ：病弱名無しさん：04/08/18 22:23 ID:C0mYAUjr

入院中の食事制限といえば、病院食のごはんが低たんぱく米だったことを思い出します。
米の甘みもうまみも無くて、もちもちしたごはんで、非常に食べ辛かったです。
この米のせいで、ご飯はいつも半分以上残していました。
他の食材のたんぱく質を減らしてでもごはんは普通にしてほしかった。
このご飯が嫌なので、朝食だけはパンにしてもらっていました。
みなさんの入院中も低たんぱく米、出てましたか？

126 ：病弱名無しさん：04/08/19 01:45 ID:rcqXHNe0

出てます。
これを普通のご飯にするなら、おかずを半分にすると言われ、
ステロイドの空腹に負けて食べています。

127 ：112：04/08/19 13:53 ID:cL6TPj+n

>>121
とある棒高跳びの選手みたくチョコチョコ新記録を更新せずに、どかっと一気に更新したいものです（笑）
今の１７．５から記録タイの１２．５まで下げるのに４ヶ月かかりますので、どうか気を長くしてお待ちくださいませ。

>>125
私は普通米でしたよ。後は尿のタンパクが消えたら常食に戻してくれました。

プレドニンを飲んでから自分が変わってきました。
まず、ムーンフェイス。
そして肥満。
多毛。
歯の知覚過敏。
おできができやすくなった。

うーん、この副作用どうにかならないもんですかねぇ。

128 ：99：04/08/19 21:39 ID:d2EEn0Jc

低タンパク食は、私が入院していた頃は慢性腎炎用でした。
ネフローゼは高タンパク食で、腎炎用にプラス卵とか、鶏肉が必ず付いてました。
おやつは大体ヨーグルトかカステラ、プリンばっかり。
いつから変わったんだろ。

129 ：小六：04/08/20 21:56 ID:6S3hfCKl

ぼくは、食事は、塩分制限がひどくてひどくて。。。
おやつは、赤ちゃんが食べるような。。。
こんなやつ　つttp://www.kamedaseika.co.jp/shannai/cgi-bin/search2.cgi?id=60

ほんとにもうつらかったね。

あ、あと昨日と今日合宿に行って、
プールで泳いできますた。

みなさんプールははいれましたか？

では。

130 ：病弱名無しさん：04/08/20 23:27 ID:9LWLEm7o

尿タンパク出てる時は塩分一日５ｇでしたよ。
それで摂取カロリーをとることができなかったから、私もおやつみたいなものがでました。
たまーに食べるとおいしいのですが、毎日毎食だと・・・・。

プールは歩く程度でおもいっきり泳ぎはしないですねー。
運動はいまだに制限されています・・・。

131 ：１１９：04/08/20 23:29 ID:eJ7i2Sj2

>>129
おっ！入院はしてないみたいだね。
しかし合宿？塾かな。プールはまずくないか？
身体が冷えると腎臓に負担がかかるよ。

私に場合、プールＯＫが出るまで１５年かかったよ。
もちろん学校で入った事はなし。

132 ：１１４です。：04/08/20 23:51 ID:7hyix6n3

>>128
僕の頃も高たんぱく食でした。
鶏肉！！よく出ました。あとは牛乳は毎日でした。
最近は、低蛋白食なんですか。。。
あの頃の食事療法は間違っていたということ！？

>>131
僕もプールはずっと止められていて毎年、診断書出してました。
高校3年の時、OK出ちゃったのだけれど、泳げないし、面倒だったので
いつもどおり全部休みました。「毎年のことだから診断書いいか！！
お金かかるし。。。」とシカとしてました。
夏休み前に、教師から「水泳の時間数が足りない奴、夏休み補習来い！！」と
呼び出し食らって有無もなく４日の補習させられました。
受験生の夏なのに、４日も、それも水泳部OBの厳しいマンツーマン指導で。。。
それはそれは激しく疲れて泥のように眠りました。

133 ：131：04/08/21 00:13 ID:FqOtzSYQ

>>114さん
多分、同年代でしょうか？
高タンパク食は腎臓に良くないのが今の常識みたいですね。
私は128と99、93のカキコ人です。
プールはもちろん、体育全てがだめだったので学年で一番の美白でした（笑）

134 ：小六：04/08/21 22:28 ID:9sPyXIgm

親が来てなかったからって
調子乗って計六時間ぐらい泳いでたけど。。。

ま、別に体に異常ないからいいか。

135 ：病弱名無しさん：04/08/23 09:13 ID:GuY5alfE

小六がｳﾞｧｶなのは仕方ないとしても、親は何やってるんだ？
３＋とか出てるのに合宿に行かせるって…

136 ：小六：04/08/23 16:56 ID:FL4uwP+u

>>135
いや、漏れが親に言ってないだけ。

それより、プール入ったり、３＋なのに遊園地行ってたりしたのに、
今日調べたら、マイナスだった！！！
どうしてなのか不思議だけど、とりあえずよかったです。

137 ：病弱名無しさん：04/08/23 17:07 ID:k3UPjvpU

俺が小３で1ヶ月入院したんだけど、それで完全に治ったのは
どういうことだ？同じ部屋に何人かネフローゼの子供がいたけど、
2人死んだそうだ。かれこれ20年も前の話じゃがの～。

138 ：病弱名無しさん：04/08/23 18:43 ID:1uKB5DHJ

ネフローゼになった原因にもよると思われ。
当方ループス腎炎によるネフローゼ。

139 ：病弱名無しさん：04/08/23 23:37 ID:J0uIyiuI

>>137
大人より小さい子の方が完治多いよ。
ネフローゼでも人によって重さが違うし治療に何年も掛かる人や
一生付き合ってる人もいるよ。

140 ：病弱名無しさん：04/08/24 00:36 ID:D3/Z8MFn

>>136
タンパク消えて良かったね。でも、もう少し自分の身体を大切にしてね。
139さんの言うように完治する人もいれば、
私のようにダラダラ30年以上闘病してる人もいるんだよ。
病気持ちだと就職や結婚も苦労するよ。

141 ：病弱名無しさん：04/08/24 11:38 ID:WVxQsdrX

>>140
そうですね。
これから学校も始まることですし、
もうすこし自分の体大切にします。

宿題やってきます。じゃ。

142 ：小六：04/08/24 11:38 ID:WVxQsdrX

141は私です。
ＩＤで確認してちょ。

143 ：病弱名無しさん：04/08/25 11:25 ID:lFTOA0MN

みなさん、おできってできますか？
私は臀部に慢性的にできるのですが、それが痛くて痛くて・・・。
コレがネフの症状じゃないのか！？と思うくらい頻繁にできます。
医者に話したところ、プレ飲んでいる間はしょうがないと言われました。

もし、同じような症状の方で効果的な対処法を知っている方がいましたら、教えてください。

144 ：病弱名無しさん：04/08/25 15:16 ID:it8kabvd

リンデロン
只今1ｍｇです。次は0.5ｍｇになるよてい。
ムーンフェイスに湿疹、肥満はいつになったら治るのだろうか？
ステ0になったらすぐ治るのかな？

145 ：１１４です。：04/08/25 21:38 ID:HsrKRcVB

>>143
僕はプレのんでいた時期にウイルス性のイボが両方の足に12個くらいできました。
皮膚科行きました。
医者に聞くとやはりプレのせいで免疫が弱っているからだといわれました。
対処法はと聞くとプレが減れば良くなるといわれました。

146 ：病弱名無しさん：04/08/26 10:02 ID:vTzUzj4z

どのくらいの量まで減量すれば副作用がでないのか知りたいです。
それともステを飲まなくなるまで副作用に悩まされるのかな？
ニキビがすごくて欝です。

147 ：もも：04/08/26 17:18 ID:I2x3Gx2P

>>110さん
>>107です。
ﾚｽありがとうございましたm(__)m
かなり返事が遅れて、ごめんなさいm(__)m
はい。ﾗｼｯｸｽは、利尿剤です。
もうﾚｽ見てないかもしれませんが…

148 ：病弱名無しさん：04/08/26 20:54 ID:tu+jtCoB

>>146
僕はプレ10mgの時はムーンフェイスとニキビがあったけど、
7.5mgになったら徐々に消えていきました。
ただ、副作用がないとプレが効いてないような気がして
少し不安だったりもします。

149 ：病弱名無しさん：04/08/27 00:50 ID:E7FFnrE9

>>146
よく皆が間違うことなのですが、減量（その時に飲んでいるステロイドの量）
と、副作用が出る／出ないは関係ありません。
ステロイドを飲み始めてから（パルス含めて）のトータル量で、副作用が
出始めます。ただ、減量していく期間が大体皆同じということで、同じぐらい
の量を飲んでいる時に、同じような副作用が出て、それによって「●ミリグラムで
ムーン。●ミリになると歯がしみる」というような話が出てくるのです。

ちなみに、にきびは「硫黄カンフルローション」を皮膚科でもらえば
すぐ治ります。

150 ：病弱名無しさん：04/08/27 09:50 ID:hKWB9Kp4

＞＞148
ありがとうございます。
今10ｍｇです。来週7.5ｍｇになる予定です。
15ｍｇのときよりは顔の腫れもひいたとおもうのですが、
まだまだ元の輪郭とまではいきません。
一時期はドラえもんみたいでしたよ。
ニキビは顔と胸と背中に多発しています。
不眠だったのですが薬が減ったら熟睡できるようになりました。
あと、お腹がぽっこりしています。
食事も前よりは過食が治りました。
過食時は太りたくなくて身体を動かしていたので、
体重は最高3Ｋ増えた位ですみました。
副作用嫌ですよね。
女の子のムーンフェイスはとても落ち込みますよ。
常時鏡を見ています。そしてマッサージです。

＞＞149
詳しいお話ありがとうございます。
量が多ければ多いほど副作用の時間も長いということなのでしょうか？
歯がしみるという副作用もあるのですね。

硫黄カンフルローションを頂きにいってきます。

151 ：病弱名無しさん：04/08/27 20:01 ID:MVVP1sGi

>>149
>ステロイドを飲み始めてから（パルス含めて）のトータル量で、副作用が
出始めます。

ん？ということは、ステを飲み続けている間は
ムーンフェイスは無くならないってこと？？？

152 ：病弱名無しさん：04/08/28 00:07 ID:8vUswrtz

>>151
飲み始めてから止めるまで15年かかったけど、結局丸いままでした。
しかし11年目から１日おき０，５ｍｇになり、その頃から多少細くなりました。

153 ：病弱名無しさん：04/08/28 15:35 ID:vk3663bF

硫黄ローション効きそうです。
さっそく昨日皮膚科へいっていただいた来ました。
イイ情報ありがとうございます。

あとはムーンフェイスです。元に戻ってくれ～（ﾅｷ

154 ：病弱名無しさん：04/08/29 23:31 ID:Grq0Ky+A

とうもろこしの芯と毛を煎じて飲むといいって、
よくおじいちゃんに飲まされたなぁ。
ほんのり甘くて香ばしくておいしかったけど、
本当に腎臓にいいんだろうか。
おじいちゃんは他界したけど、夏になると思い出す。

155 ：病弱名無しさん：04/08/30 00:02 ID:ktgLNX1b

>>154
とうもろこしの毛　腎臓
でググってみたら、利尿作用があるし、妊婦のむくみにも効果的だって出てきたよ。
昔から民間療法としてあるらしいです。

156 ：病弱名無しさん：04/08/31 00:48 ID:7kyzRK+O

>>155
検索してくれてありがとうございます。
そうかー。やっぱり腎臓に良かったんですね。
１５５さんとおじいちゃんに感謝して、
明日、作って飲んでみます。

157 ：新患者：04/08/31 23:19 ID:JOc+7zRQ

腎生検の結果…増殖性糸球体腎炎からのネフローゼと判明…２日前から、プレ５０ｍｇ／日、投薬が始まりました（涙）

158 ：病弱名無しさん：04/08/31 23:37 ID:7kyzRK+O

>>157
おおー！新しい戦友よ。
長い道のりになるだろうけど、がんばって生きましょう。

159 ：新患者：04/09/01 03:49 ID:iHepbjpw

ありがとうございます☆が、頑張りまっす！

160 ：病弱名無しさん：04/09/02 23:51 ID:y6RWpoVa

しまった！風邪ひいてしまった。
喉がはれて熱もある。
タンパク出ないといいけど。
そう言えば小六君は学校行ってるかなぁ。

161 ：小六：04/09/03 20:46 ID:RLfZoPTZ

あっ。おかげさまで運動会の練習に励んでおります。

162 ：病弱名無しさん：04/09/03 20:46 ID:RLfZoPTZ

早く風邪直るといいですね。

163 ：病弱名無しさん：04/09/03 21:21 ID:kjr51fwn

うわー　おれあわだつわ・・・

164 ：病弱名無しさん：04/09/03 21:22 ID:kjr51fwn

ネフローゼってからだがクッシング症候群みたいになるのかな

165 ：１６０：04/09/03 22:37 ID:GfUY7uaO

>>161
運動会かぁ。私は一度もやった事ないから、うらやましいな。
>>162
ありがとうございます。熱は下がったのに、喉痛いです。タンパクは＋－でした。
>>164
治療のため副腎皮質ホルモン剤（プレドニン等）を服用すると、クッシング症候群に似た
副作用が出ます。

166 ：病弱名無しさん：04/09/03 22:42 ID:Ca1j7Ymp

ﾈﾌにかかって早10年,無塩食にすっかり慣れてしまった俺……ﾊｧ…喜んで良いのか悪いのか…｡

167 ：病弱名無しさん：04/09/04 22:39 ID:ObKWM0nV

>>165
っていっても行進や委員会（放送）ぐらいですけどね。。。

168 ：病弱名無しさん：04/09/07 22:32 ID:hGAAq8W0

ステ半錠/1日になったが、ムーンは炸裂だす。
もうすぐステが切れる予定だす。
離脱症状がないことを祈るだす。
ムーンとニキビが治るまでに数ヶ月掛かるのだろうかね。

169 ：病弱名無しさん：04/09/10 22:49:58 ID:tzd98HeW

>>166
減塩ではなくて無塩ですか。
それはお辛いでしょうが、10年も続けていらっしゃるんですか

亀レスですみません。

170 ：小六：04/09/13 18:30:57 ID:Z52xd2cu

もうなんか、運動会の練習きついよ。
出れるわけねーのに、座って見てろって、一緒に外でてろって、
もうきついから、今日の最後の練習、保健室でマターリしてたよ。
悪くないよね？

171 ：病弱名無しさん：04/09/14 23:13:44 ID:KMXHyy/E

小六君、お久しぶり。
「直射日光になるべく当たるな」って、私は主治医に言われたよ。
あんまり辛いようなら保健の先生や親に相談してごらん。
特にこの季節は夏の疲れが出やすいから（遊びすぎたでしょ！）ね。
私も９月に再発した事があったから、気をつけよう。

172 ：病弱名無しさん：04/09/20 15:25:43 ID:ZiIIMx4u

俺は入院期間１７日だったな。無理して早く出してもらった。
でもその後２回再発しているよ・・・。結構薬飲むの鬱状態が酷くて
苦しかったなぁ・・・。本当に精神が不安定になった。
カルシウム全然摂取できないし・・・。
歯は欠けるし。でもカルシウム剤飲んでから本当に体調良くなった。
プレドニンはカルシウムの摂取を妨げてしまうからご注意。
これで歯がしみたり痛くなってしまう。
ネイチャーメイドのカルシウム剤は１０００円ぐらいで一杯入っていて
凄くいいよ。

173 ：小六：04/09/21 13:39:40 ID:MzUgmWEv

土曜日運動会で今日まで休みだわ。
しかし終わったと思うとほっとするね。
おしっこも大丈夫だったし。

>>172薬はなに飲んでるんですか？
ちなみに漏れは、ツムラの漢方薬114（サイレイトウ）と、
プレ。プレは、

一日目　　二日目　　三日目　　四日目　　五日目
5ｍｇ6錠　無し　　　　5ｍｇ6錠　なし　　　　5ｍｇ6錠
こういう風に飲んでる。これだと一日3錠毎日と同じ量で、
かなり再発する可能性が少ないらしい。

あ、あと漏れはオブラートで飲んでる。かなりいいよ。じゃ。

174 ：２５歳：04/09/21 21:45:03 ID:UrpCuShJ

去年発病して再発三度目。
現在入院二ヶ月。
プレ30mg/日。ネオーラル200mg/日。

発病してまだ一年足らずだけど、ネフはなかなか
難しい奴だ。

175 ：病弱名無しさん：04/09/23 12:42:56 ID:aEf2Qfuj

小学生、中学生での発病だと寛解しやすいのかな？小児喘息と同じで。
レスみててそう思った。
ムーンフェイスは１度目はすっかりもどったけど、
再発の後は、ちゃんと戻ってないような気がする。

176 ：病弱名無しさん：04/09/26 22:40:58 ID:Ha2DY12a

ちょいと保守

177 ：病弱名無しさん：04/10/01 13:47:44 ID:JyzmzRlq

入院時、尿タンパク60グラム、
半年後(現在）1グラム・・・。
0.5グラムになったら、治療が終わるって。
そのあとでプレの減量かぁ・・・先は長いぞ。

178 ：病弱名無しさん：04/10/01 13:59:18 ID:bNF3xqxp

ネフローゼって村山聖のかかった病気だね。

179 ：病弱名無しさん：04/10/02 01:08:22 ID:AbbCHm8a

>>178
そうです。彼も子供の頃にかかって、ずっと引きずっていたようです。
惜しくも夭折してしまいましたが、
直接の死因はネフローゼではありませんでした。

180 ：病弱名無しさん：04/10/02 22:14:58 ID:DQBGM0Nx

でも、治療薬の副作用で、膀胱癌になったんでしょ？

181 ：病弱名無しさん：04/10/07 16:25:58 ID:ZsxONYOd

ネフローゼでもバイト等してる学生さんいますか？

182 ：病弱名無しさん：04/10/11 10:22:36 ID:MDzzkPmi

微小変化郡と診断されて、2ヶ月入院して昨日退院してきました。
プレ40mg飲んでます。
退院してからの生活が不安で仕方ないです・・。

尿タンパクを調べる試験紙を買ってきて今朝試してみたら、
色の変化が物凄く分かり辛いのですが・・。

1秒尿をかけて10秒後に見る、と書いてあったのですが
10秒以上経つと正確じゃなくなっちゃうんでしょうか？
検査薬の名前は新ウリエースBTです。
試験紙の真ん中とはじで色が違うので、どっちを見たら良いのやら。
はじの方が緑色（陽性）になってて心配しています。

183 ：病弱名無しさん：04/10/12 00:02:03 ID:kzm9Dd7q

俺は将棋の関係から村山くんのこと知ってるよ

184 ：病弱名無しさん：04/10/12 20:23:28 ID:dQfzmJcW

>>182
参考にどうぞ。
http://www.tcn.ne.jp/~mogu/konobyouki-kusuri.htm

185 ：病弱名無しさん：04/10/13 08:49:03 ID:CumyjDhg

>>184
ありがとうございます！
尿は直接かけない方が良いのですね。
試験紙は真ん中を見るのですか～。

ついつい毎日やってしまいたくなりますが、
試験紙代も馬鹿にならないので我慢するのが大変ですね。
あまり気にしないのが一番なのでしょうか・・。

186 ：病弱名無しさん：04/10/13 17:50:00 ID:6RKMOikY

やっと良くなってきたけど
生活とか仕事とか制限されちゃって嫌になってくるね・・・・。
しょうがないけどね・・・。

みんながんばろうね。

187 ：病弱名無しさん：04/10/13 19:21:33 ID:iaYcQrMU

ネフローゼって透析になることはないの？

188 ：病弱名無しさん：04/10/13 21:15:21 ID:X9cpdidp

>>187
詳しい病名によるんじゃ？

189 ：病弱名無しさん：04/10/20 17:54:46 ID:rukkvjLf

腎臓病と透析６
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1095074165/l50

190 ：病弱名無しさん：04/10/27 10:07:21 ID:YyDfbl28

風邪に気をつけましょうage

191 ：病弱名無しさん：04/10/28 20:06:12 ID:oEkcKe87

台風の影響だかなんだか知らんけど、野菜の値段高すぎ！
こないだまでキャベツ一玉98円が今298円だぜ！
蛋白質制限で肉食えねえのに野菜も食えないとなると
父ちゃん情け無くって涙がでてくらあ！

192 ：病弱名無しさん：04/11/05 22:57:19 ID:cbSkfPgE

【プレドニン】飲んでいる人集まれ！！３
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1095302139/l50

193 ：病弱名無しさん：04/11/07 00:33:34 ID:UIl4csZg

保守

194 ：病弱名無しさん：04/11/09 18:37:38 ID:JGnyqnxl

>>191
野菜の最高値はようやく超えたみたいです。でも相変わらず高いですね。
うちはモヤシと海藻ばかりです（涙）
191さんも早く良くなって蛋白質制限が解除になるといいですね。

195 ：病弱名無しさん：04/11/10 19:53:16 ID:quefcDe6

>>194
返事してくれてありがとう。
だれもリアクションしてくれないからさみしかったです。

たんぱく質制限解除かぁ・・・
なったらいいなぁ。

このスレに来ている人でたんぱく質制限解除になった人いますか？

もしいれば聞きたいんですけど、解除になるときって何をもって、
どういうタイミングで解除になりました？
例えばなんらかの検査の値が下がったとか、ある期間一定だったとか。

196 ：病弱名無しさん：04/11/10 20:10:18 ID:bIc8OchQ

一概には言えないけど、蛋白の量とか色々じゃないかな？
うちもやっと制限なくなったけど、蛋白が減ってしばらくしてからだったから様子見てたのかもね。

でも未だに取りすぎには注意だよ。
当たり前だけど、取りすぎたら浮腫むから。
以前どおりに食べれるってのは無理なのかなって思ってるよ。

頑張ってね。早くよくなりますように☆

197 ：病弱名無しさん：04/11/11 09:58:06 ID:D2KCRAID

>>195
制限解除、っていうか「こんなに蛋白がじゃんじゃん漏れてるなら意味ない」って
主治医に言われたので制限やめました。
それまで地道に計算したりしてタンパク質制限やってたのに・・・。
確かに数値には何の変化も無かったです。ほんとに意味なかったの！？

198 ：病弱名無しさん：04/11/11 20:18:06 ID:nljywl94

>>197
意味無かったのかも。
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/renai/20010207sr11.htm

199 ：病弱名無しさん：04/11/12 23:01:34 ID:ag8JUGod

自分は子供の頃ネフだったが高タンパク食だった。
一体何を信じればいいのか？
今はいい大人だが、疲れがたまると足や顔がむくむ。
薬剤からは卒業できたけど。

200 ：病弱名無しさん：04/11/15 01:14:39 ID:KLjvV81Y

>>196
＞当たり前だけど、取りすぎたら浮腫むから。

塩分の事言ってるの？
タンパクなら摂らない＆摂っても笊漏れだからむくむんだよ。低アルブミン血症になって。
タンパク摂りすぎでむくむなんて聞いたことない。

201 ：病弱名無しさん：04/11/20 19:55:02 ID:zOUsuSvv

レナケアーたんぱく調整焼きそば、結構うまいな。
他になんかおすすめない？

202 ：病弱名無しさん：04/11/24 17:27:53 ID:Gz7IKUJF

ネフローゼと漏斗胸…
生きてるのが辛い。

203 ：病弱名無しさん：04/11/24 20:36:40 ID:OpM+TVAr

>>202
けっこう激しいやつ？

204 ：病弱名無しさん：04/11/25 18:32:15 ID:I0/tUJDe

>>203
ネフローゼはそうでもない。
漏斗胸は外見は軽度～中度の間ぐらいなんだろうけど、
内側は結構きてる。

205 ：病弱名無しさん：04/11/25 22:52:56 ID:p66VNfUz

ネフローゼなSE、プログラマさんいませんか？
春からプログラマになる予定なのですが、ネフローゼになってしまいました。

デスクワークとは言え、徹夜やハードな勤務時間が当たり前、という
印象の強い仕事なので、今からかなり不安です。

もし良ければ、気をつけていることなど教えて下さい。

206 ：病弱名無しさん：04/11/27 23:02:59 ID:G2Nk9AFC

今日の食事
朝：ご飯300g（たんぱく質8g）＋大根おろし＋減塩しょうゆ10g（塩分1g）
昼：スパゲティー120g(たんぱく質14g.)＋百均のレトルトパスタソース「ボンゴレビアンコ」（たんぱく質2.5g塩分1.8g）＋野菜ジュース
夜：ご飯300g（たんぱく質8g）＋レトルトカレー「レヌ・アロラのトマトとポークのカレー」（たんぱく質9.2g塩分1.3g）＋ファンケルのマルチビタミン、マルチミネラル

まあまあかな。

207 ：病弱名無しさん：04/11/28 22:56:10 ID:VA+o3NZA

今日の食事
朝：フルーツゼリー×2＋野菜ジュース
昼：バナナ4本
夜：お寿司とビール

晩御飯のために朝と昼を我慢しました！

208 ：病弱名無しさん：04/11/29 10:25:03 ID:0cj/NDwv

馬鹿じゃないの

209 ：病弱名無しさん：04/11/30 19:26:19 ID:x9aYk3z8

(´・ω・`)ｼｮﾎﾞｰﾝ

210 ：病弱名無しさん：04/12/01 11:44:13 ID:P+oDfxqb

冷水浴が副腎にいいと読んだ。西式健康法にもある。今水温は１５度真冬
には９度位。風邪をひかないので再発もない。

211 ：病弱名無しさん：04/12/02 20:33:06 ID:ftPLNpjE

だれか205さんにアドバイスしてあげなよ。

205さんは「慢性腎炎の治し方」のほうが人が多いからそっちにいけば？

212 ：病弱名無しさん：04/12/02 20:45:32 ID:rbWRGy3E

>>211
ご指摘ありがとうございます。
そちらの方にも書き込みしてみます～！

213 ：病弱名無しさん：04/12/03 18:19:48 ID:7+CseYdT

システム管理＋簡単なシステム開発やってて割と楽なほうだと思うけど、
何年か置きに再発してるからなあ
外注先のＳＥの人の仕事ぶり見てると、とても自分には無理だと思う
出世は諦めてマイペースでやる事にしてるよw

214 ：病弱名無しさん：04/12/13 13:31:15 ID:yzFf/DnL

てすとさせて下さい

215 ：病弱名無しさん：04/12/17 07:43:38 ID:bMlAF0dI

みんな仕事って何やってるの？

216 ：病弱名無しさん：04/12/18 19:49:33 ID:XCuvYSkf

デスクワーク。
でも短時間だけどね。

以前やってたからって、やってみた接客業は
一日で駄目だった（むくみが酷くなった）

217 ：病弱名無しさん：04/12/19 23:27:16 ID:R1lYR7xl

普通の仕事は無理だと思ったから、がんばってピアノの先生になりました。
自宅で教えられるから、身体は楽だけど、
最近は子供の数が少ないので経営は楽じゃないです。

218 ：病弱名無しさん：05/01/10 13:47:56 ID:NjBbQf+M

研究職とかって、どうだろ・・・。

219 ：病弱名無しさん：05/01/10 19:13:00 ID:G+uk62Lz

医者に一年以内の再発は５０％と言われたけど、何時から一年以内なんだろう…

220 ：病弱名無しさん：05/01/11 00:30:05 ID:KMCZ3na8

俺はﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ治療で再発する可能性は十中八九って聞いた｡再発してから｡
それより､最近ﾑｰﾝﾌｪｲｽより極太い髭の濃さが重大な悩みなんですけど..これって薬飲まなくなれば薄くなるのでしょうか??

221 ：病弱名無しさん：05/01/11 02:53:19 ID:KMCZ3na8

間違えてました(汗)
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ治療の十中八九が再発しないんでした｡

222 ：病弱名無しさん：05/01/11 17:40:22 ID:vmitvh5k

ネフローゼには漢方が良いとよく聞くのですが、都内でどっかよい漢方の薬局知っている人はいますか？

223 ：病弱名無しさん：05/01/12 21:01:57 ID:mKbCI86M

>222
俺も主治医に漢方すすめられて一時期飲んだけど、あまりにも苦くてヤメちゃいました。

224 ：病弱名無しさん：05/01/13 09:00:42 ID:nYoj3zr2

サイレイトウは私にはまーったく効きませんでしたよ。

225 ：病弱名無しさん：05/01/18 23:30:30 ID:Ee1f4ld9

>>218
力仕事ではないけど一般的に残業多いよ

226 ：病弱名無しさん：05/01/18 23:39:32 ID:Ee1f4ld9

そういや最近、小六いないね。調子悪いのかな。

227 ：病弱名無しさん：05/01/24 08:35:40 ID:l4tRz2uW

どなたか腎康丸というのを服用しているかたいますか？
服用後の経過や値段などを教えてください

228 ：病弱名無しさん：05/01/25 00:17:04 ID:dEE9AoC4

こんなｽﾚあったんですね。
私は小

229 ：病弱名無しさん：05/01/25 00:20:45 ID:dEE9AoC4

こんなｽﾚあったんですね。
私は小4で発症して、何回も再発してます。ちなみに今は高3です。
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝは1.5錠を隔日で飲んでます。

いつになったら治るのかな。
毎日不安で仕方ないです。

230 ：病弱名無しさん：05/01/28 23:28:19 ID:9eMzorwl

>>229
俺も中３で発病して何回も再発したけど、
だんだん再発の間隔が長くなるというわけではなく突然再発しなくなった。

今は薬何も飲んでないし、>>229さんも薬をやめられるときが時機に来ると思うよ。

231 ：病弱名無しさん：05/02/03 20:53:23 ID:6ZLRdCRg

>>230
薬を飲まなくなったのはどのタイミングで？

232 ：小六：05/02/04 10:07:49 ID:7AIYjn46

皆さんお久しぶりです（というか覚えてる？）
また再発しちゃいました。
でも今回は早めに気づいたようなので、
早めに回復しそうです。

たまにここ読んでたら、再発の頻度といい、
薬の量といい、なんだか自分が一番
症状が重いみたい。。。

233 ：病弱名無しさん：05/02/04 10:18:15 ID:Emb5Vg1Z

俺は十年間くらい再発を繰り返し薬を呑まない時はなかったけど、
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝからﾈｵｰﾗﾙに切りかえたらまったく再発しなくなっった。
今は水泳とかゴルフとか軽いスポーツやってもまったく問題ないかな。
仕事も徹夜とかしてるしね。
ただ相変わらず風邪にに対する抵抗力はないから風邪ひくとつらい。
でも、以前みたいに風邪で蛋白でることはないな。

234 ：病弱名無しさん：05/02/04 17:37:17 ID:m+MhGQw1

>>231
20歳過ぎたくらい。

>>232
いろんな症状の人がいるからね。辛いだろうけど頑張ってね。

235 ：病弱名無しさん：05/02/04 20:58:27 ID:epR2zJBg

>>232
おまえは節制できてないだけ
>>115
>>134

236 ：病弱名無しさん：05/02/05 05:43:32 ID:SYHn3jTa

>>233
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝからﾈｵｰﾗﾙに切り換えたって､ﾈｵｰﾗﾙしか飲んでなかったんですか?
ﾑｰﾝﾌｪｲｽ無し!!!?
俺はﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝもﾈｵｰﾗﾙも飲んでおります現在｡

237 ：病弱名無しさん：05/02/05 19:22:02 ID:xTap4Ggd

ネフローゼになって入院、３ｹ月で退院して５年近くになります。
最初ステロイドでしたが、途中でネオーラルになりましたがまったく効き目無し、
医者から新しい薬を考えなければといわれました。
その時から、カバノアナタケのお茶を飲み始め、３ｹ月後検査したらタンパクが、
急に下がり、治療もしていないのに下がっているので医者が不思議がっていました。
それから今でも病院通っていますが、食べたいものを食べ、食事に気お使った
ことはないです。再発もありません、だれにも効くかどうかは分かりませんが、参考にして下さい。

238 ：病弱名無しさん：05/02/05 19:58:59 ID:0pePn/kl

>>232
おっ、久しぶり。
再発っていうことは入院中かい？

239 ：Jeremiah Geri ◆rYIblsxWeQ ：05/02/06 21:08:10 ID:HmHEnsk9

親戚がネフローゼでもう何年も出歩けない状態です。
糸球体硬化症で両手に杖つかないと歩けません。

漢方の薬でいいのは無いかと思っているのですが
みなさん、ここはどうでしょう？

ttp://rainbowkai.at.infoseek.co.jp/

実際に試された方いらっしゃいますか？

病気の本人いわく、ここの体験談の人たちとは
すこし違う病状かもと言ってはいますが。

240 ：病弱名無しさん：05/02/07 00:42:47 ID:Z1TdFXm+

ここはＦＧＳ(糸球体硬化症）よりＭＣＮＳのほうが多いようだし、
シンドロームというだけあって十人いれば十個の症例がある病気だからね。

でも杖突かないと歩けないほど骨が弱ってるという事は、
かなり長い間ステロイドを服用されてたのですかね？

241 ：小六：05/02/07 13:06:09 ID:SBprIVyw

>>238
いや、家にずっといます。
もっと言えば、ずっとパソコンの前にいます。

242 ：病弱名無しさん：05/02/07 17:07:24 ID:Z1TdFXm+

>>241
ネットで知り合って会いに行った子も小６くらいだったな～

色々遊びたい年だからパソコンの前はきついね。
俺はそういう時ドライブとか連れてってもらったけど、どうでしょ？

243 ：病弱名無しさん：05/02/08 00:16:33 ID:LYwMY6Bt

>>241
心配してたよー。
君ももうすぐ中学生なんだから、いつまでも親に心配かけちゃダメだよ！
親と言えば・・・
私が小学生の時、年度末になると「このまま進級させるか否か？」という問題で
親が学校に呼び出されていたっけ。

244 ：病弱名無しさん：05/02/08 18:03:13 ID:K5I6tvol

>>236
一年近くは併用していて、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝをじょじょに減らして、
今はﾈｵｰﾗﾙだけしか呑んでません。まーそれ以外にも食事とかには気を使ってるよ
ムーンフェイスはもうないけど、やっぱ十年近くﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ呑んでたから
少しほっぺが普通の人より下ぶくれが残ってますよ。

ムーンフェイスはきついよね・・・

245 ：Jeremiah Geri ◆rYIblsxWeQ ：05/02/09 00:08:59 ID:2cNUD74c

>>240
ええ。もう何年にもなります。なにか役に立てないかとおもっていますが・・・
近くにいい漢方医がいるので相談して、良ければ紹介しようかとも思っています。

みなさん、早く良くなりますように。

246 ：,：05/02/09 00:09:22 ID:wbS4q83u

２月９日の試合は朝鮮総連（北朝鮮）サイドも、かなりの確率で負けると
予測しているみたいです。
ズバリ彼らが狙っているのは無効試合に追い込むことです。
試合後、関東のどこかで、偽北朝鮮サポーター（工作員）が、
偽日本サポーター（これも工作員）に暴行を受けるという自作自演
事件を引き起こす計画を立てている可能性がかなり高いです。
このような自作自演の暴行事件を起こすことにより、
騒ぎ立てて無効試合にしようと企んでおります。
関東のどこで実行するのが分かりませんが、特に”試合後”、
関東全域で警備を強化する必要があります。
埼玉県警だけでなく首都圏の主要駅職員や、交番や、
その他もろもろ総動員して、防ぐのは難しいですが、”北朝鮮サポーター姿の
不振人物”を発見したら徹底的に監視するべきです。
そして、もし自作自演が起きてしまったら、きちんと内外に向けて、
「日本人が暴行したとは限らない」と政府レベルで毅然と発表
するべきです。

247 ：小六：05/02/09 15:51:43 ID:2XvzazL6

>>242
なんか、インフルエンザも発症して
もう二週間、学校はもちろん
病院以外に外出てません。
はあ、どっかいきたいなー。

>>243
わざわざ心配してくれてありがとうございます。
親に心配かけちゃいけないとわかってはいるんだけど、、、

なんか最近再発しても、だるいとか自覚症状がないので怖いです。

248 ：病弱名無しさん：05/02/17 23:55:13 ID:zkFF1cLS

インフルエンザになりましたー。

薬飲んでると予防注射できないので、子供の頃は３学期になると毎日ヒヤヒヤしたし、
学校内で流行ってると予防のため欠席してた。
就職したらそんな事できないので帰宅時のウガイやマスクで対処してたのに。

皆さんも気をつけてください。　小六くんは元気になった？

249 ：病弱名無しさん：05/02/19 20:02:18 ID:qUERTDmx

昨日の血液検査でCPKの数値が7000だったよ・・・
これってネフ、プレとは関係ないよね？
また厄介な病気になったのかなあ・・・

250 ：小六：05/02/20 20:30:35 ID:S9MdH6IE

いやー。久しぶりに一週間学校行ったらつかれました。
サイトの更新もできませんでしたし。。。

あと担任の先生が（ネフではない）プレのみ始めたらしく、
復帰してからなんとなく今までよりやさしくなった気がする。

251 ：不破雷蔵(療養) ◆Nfh8pMKq56 ：05/02/23 16:22:54 ID:fVDpZ6Gl

|⊂⊃;,､
|・∀・)　　ｺﾝﾆﾁﾜ､ｶﾊﾟ! ｺﾝﾅｽﾚ　ｱｯﾀﾅﾝﾃｼﾗﾅｶｯﾀｶﾊﾟ!
|⊂ノ
|`Ｊ

252 ：不破雷蔵(療養) ◆Nfh8pMKq56 ：05/02/28 22:22:14 ID:iNPp5BT7

|⊂⊃;,､
|・∀・)　　ｼｹﾝｳﾝﾖｳﾁｭｳﾀﾞｹﾄﾞｻｲﾄｦﾊｼﾞﾒﾃﾐﾀｶﾊﾟ!
|⊂ノ　　　ttp://stock.way-nifty.com/ntk/
|`Ｊ
　　　　　　P.S.ﾎｼｭﾓｶﾈﾀｵｼﾗｾｶﾊﾟﾊﾟ

253 ：病弱名無しさん：05/03/01 07:59:57 ID:ucBmYppc

オナニーってしたらマズイ？
たんぱく質だからあんま出さない方がいいんかな？

254 ：病弱名無しさん：05/03/12 01:14:22 ID:lKkryBbB

>>253
血圧を上げない程度に

まったくもー

255 ：病弱名無しさん：05/03/19 17:33:29 ID:psf8nCaN

>>253
僕は一日一回以上絶対してますが平気ですよ。

256 ：病弱名無しさん：2005/03/22(火) 17:15:11 ID:yjSISiky

あんまりやりすぎるなよ >>小六

257 ：病弱名無しさん：2005/03/23(水) 05:23:12 ID:cZBtpgA5

ネオーラルってどのような効果があるのですか？
１日に50mg×6個服用なのでクスリ代が高いの何のって。
月４マン弱です.。(保険使って)

258 ：病弱名無しさん：2005/03/23(水) 12:21:42 ID:vmglM36t

>>257
私も日に6個飲んでます。。。
厳しいですよね、薬代。

でも症状が良くも悪くもならず変化なしなので減らせません。。。

259 ：病弱名無しさん：2005/03/29(火) 15:04:59 ID:UStOx23j

退院して２年プレは指示量のマイナス1錠を飲んできた。いよいよ０にする時期
だが踏ん切りがつかない。やはり再発の不安はある。

260 ：病弱名無しさん：2005/03/29(火) 18:20:37 ID:gglDFqwg

１２歳の息子もネオーラル飲んでます。　
強力な薬との事で抗潰瘍剤オメプラゾールも一緒に飲んでますが、
下痢腹痛で悩まされています。　

261 ：病弱名無しさん：皇紀2665/04/02(土) 00:41:46 ID:zjgfzTtq

年末に初めて発病し、二ヶ月半程入院し現在プレドニン15mgを
毎日飲んでいるんでがここを見て不安が。。。

262 ：病弱名無しさん：2005/04/09(土) 00:23:05 ID:svMdKS9y

小六くんは無事に中一くんになれたかな？

263 ：不破雷蔵(療養) ◆Nfh8pMKq56 ：2005/04/14(木) 21:18:00 ID:33DVPVYh

|⊂⊃;,､
|・∀・)　　ｹｲﾀｲﾊﾞﾝｽﾀｰﾄｼﾀｶﾊﾟ
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　　　　　　ｼｮｸﾋﾝﾃﾞｰﾀﾍﾞｰｽﾄｳｻｲｶﾊﾟ!

264 ：病弱名無しさん：2005/04/20(水) 01:02:44 ID:+YxC+k2+

ネフローゼ症候群の姪（１７）を、ウィンドウショッピングに誘いたいのですが
「はしゃぎすぎないように、休憩をこまめに取る」以外で気をつけることありますか？

自分も同じ症状を患ったことがあるのでわかっているつもりです。
「もっと遊びたい、あの店にも行きたい！けど疲れて動けない」状態なったらどうしよう。
遊びに誘わないほうが無難ですか？

265 ：病弱名無しさん：2005/04/20(水) 10:06:49 ID:ag30KbmQ

>>264
１７歳ならある程度自分で体調を管理できるようになっているだろうから、
あまり気を使わなくていいと思うけどなぁ。

ムーンを気にして自分からあまり外に出づらくなったりする人もいるみたいだし、
そうやって誘ってもらえることはすごく嬉しいと思うよ～。

266 ：264：2005/04/20(水) 19:48:00 ID:+OCDjJ1X

>>265
レスありがとう。天気のいい日曜日、姪を誘って遊びに行ってきます。

267 ：病弱名無しさん：2005/04/21(木) 14:30:51 ID:AYZ4Fdh4

>>264
５歳で発病して、
あまり日光にあたらないようにって主治医に言われました。
だから、外出はＵＶ対策バッチリして大きめの帽子をかぶって行きます。
楽しいお出かけになるといいですね。

268 ：病弱名無しさん：2005/05/04(水) 13:18:53 ID:4edXu+Zo

日光ってよくないの？あんまり気にしてなかった
まあ日焼けは百害あって一理なし、らしいからねえ

269 ：病弱名無しさん：2005/05/04(水) 18:49:51 ID:zuRBrSIt

ネフローゼって紫外線アレルギーの症状が出るの？

270 ：病弱名無しさん：2005/05/05(木) 20:23:36 ID:eyJIDK2e

ネフローゼが紫外線アレルギーになるとかじゃなくて

プレ飲んでると皮膚が弱くなったり、過敏になったりするよ。
私は化粧品すべて使えなくなったし、市販の日焼け止めも荒れるようになった。
挙句の果てには　しみ、そばかすがいきなり出た。
皮膚科には皮膚が弱くなってるから、しみ、そばかすができたんだろうと。

だから夏でも長袖幅の広い帽子、日焼け止めも病院で何度も検査して大丈夫だった物を使って外出してる。
これも副作用と考えると悲しいよね。

271 ：病弱名無しさん：2005/05/06(金) 16:05:45 ID:6IH+/On0

みなさんどんなお仕事に就かれてますか？
私は高校卒業後はアルバイトをして繋いで来ましたが、
再発→入院でバイト辞める、の繰り返しです…。
バイトでもいいから続けられる仕事したいよ～･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･

272 ：病弱名無しさん：2005/05/10(火) 11:54:21 ID:Gzpl+9Qn

205までさかのぼって読んでみなはれ

273 ：病弱名無しさん：2005/05/19(木) 09:46:10 ID:j6/VMQfU

>>205氏はどうなったんだろう

274 ：小六　改め　中一：2005/05/27(金) 23:21:45 ID:1PcLmzJ8

かなりお久しぶりです。無事中一くんになることができました。
中間テスト前でやばい。来週、一ヶ月ぶりに病院いくけど、大丈夫かな。。。

275 ：271：2005/05/28(土) 02:08:54 ID:10OpFDLo

>>272さん
一応読んでいたのですが他の方はどうなのかと思いまして…。
レスありがとうございました。

276 ：病弱名無しさん：2005/05/28(土) 12:57:05 ID:E4CuTCuH

>>274　小六改め中一君
卒業＆進学おめでとう！
初めての中間テストか～。この点数でこれから１年間の評価が決まっちゃうから、がんばってね。

養護の先生と仲良くすると、後々助かる事が多いよ。

277 ：小六　改め　中一：2005/05/30(月) 14:22:12 ID:vy3izGcd

>>276
>卒業＆進学おめでとう！
どうもありがとうございます！！
>初めての中間テストか～。この点数でこれから１年間の評価が決まっちゃうから、がんばってね。
ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙｶﾞﾀﾌﾞﾙｶﾞｸﾌﾞﾙ
>養護の先生と仲良くすると、後々助かる事が多いよ。
そうですね。でもなるべくお世話にならないようがんばります。

278 ：名無し：2005/06/02(木) 20:30:44 ID:q6Ut2Tze

３歳からネフローゼなんですけど、プレドニン飲むと食欲でますか？？

279 ：小六　改め　中一：2005/06/03(金) 21:08:47 ID:31FOp+Pw

ああ、でるよ。

280 ：病弱名無しさん：2005/06/03(金) 21:16:24 ID:d1drLyCL

食欲はむちゃくちゃ出ます。
おかげで肥満児街道まっしぐら！（涙）
病気で不憫なのか、親もいろいろ食べさせてくれたし・・・
>>278が現在何歳かわからないけど、気をつけた方がいいですよ。

281 ：２７８の名無し：2005/06/04(土) 17:50:11 ID:MRF/lsGy

今年２０です。やっぱり子供の頃から肥満体系です＞＜最近までプレドニンずっと飲んでて、
今違う薬に変わりました。でもそれもかなり食欲でて・・・ホント食べたくないんです、もう太りたくない。
こういうの言える人ってまわりにいないから、相談もなかなかできなくて、どうしたらいいんですか・・・

282 ：病弱名無しさん：2005/06/06(月) 08:53:00 ID:P43rfcQn

プレドニンと関係ないような・・・
心療内科行って見たら？

283 ：病弱名無しさん：2005/06/06(月) 21:40:15 ID:EuBZ5keQ

>>282
プレドニンには食欲増進の副作用があります。

284 ：病弱名無しさん：2005/06/07(火) 01:49:29 ID:w5jGIvLV

この病気で運動できないし、背のびないし…医者にも原因不明って言われるしなぁ。
みなさんは、腎性検ってやりましたか？

285 ：病弱名無しさん：2005/06/08(水) 00:04:06 ID:hr9Mt+GX

うはー！腎生検！やったやった。
15歳と18歳の時やりました。組織の変化を調べたらしいです。
検査後、半日ずーっと安静って言うか、微動だにできず辛かった。

成長期にバッチリとプレドニン飲んでいたのに小学生の時に160cm越して、先生にびっくりされたっけ。
ちなみに今は165cmあります。もう止まった。

286 ：病弱名無しさん：2005/06/08(水) 00:50:41 ID:WjE/HPSm

　こんにちは、２ちゃんねる自体に初書です。よろしくお願いします。
腎生検、私もやりました。途中で麻酔が切れかかってエライ痛かった
です・・・。
　運良くか、飲んでいた健康食品が良かったのか、身長は１７８㌢ま
でのびましたなぁ。
　プレドニンで食欲出たり、出なかったするなぁ私の場合は、喘息に
も使ったりするし謎の薬ですよね。高校生の時分、体重は０，１㌧越
えていましたけど、現在は６２㌔前後で落ち着かせています。好きな
だけ動ける病気ではないのでなかなか上手くはいきませんけど、体重
減らしたい方々、焦らず・挫けず・諦めずっすよ。（^^)/

287 ：２８５：2005/06/08(水) 00:59:03 ID:hr9Mt+GX

>>286
178cmですかー。男の方かな？健康食品ってどんなのなんでしょう。
体重は・・・言いたくないけど、65キロ前後です（涙）。
私も高校生の頃が一番重かったです。

288 ：２８６：2005/06/08(水) 01:25:41 ID:WjE/HPSm

　＞２８５さん
　はい私は男です。健康食品はレイシとかい
うキノコ（？）を丸薬にしたものを飲んでい
ましたよ。でも　必ず効く！　ってわけでは
ないので、なんとも・・・ですけどね。（^^;

　

289 ：病弱名無しさん：2005/06/08(水) 01:55:42 ID:wPDfEzqp

やっぱりみんな腎生検やってるんやねぇ。あれは検査のあとがきつかった…「動いたら血たくさんでてくるよ！」って言われて脅されたし…

290 ：不破雷蔵(療養) ◆Nfh8pMKq56 ：2005/06/10(金) 10:32:17 ID:boIW6LjJ

通院・検査記録(2005年6月9日)
前回同様ほぼ一か月ぶりの通院・検査。インフルエンザの流行もヤ
マを越えたようで、外来患者の数も前回通院時よりは少なかったよ
うな気がする。

検査結果。今回も採血と検尿、さらに血圧測定も行う。結果は問題
なし、とのこと。Cr(クレアチニン)なども含め、すべての値につい
て、想定の範囲内、じゃなくて通常の範囲内。カルシウム分採取を
注意しだすようになってから収まってきた足のぴりぴり感について
話したところ、そうなのかも、あるいはやはりステロイド系の薬の
服用による神経系への副作用なのかも、でも確定は出来ないね、と
のことだった。

血圧降下剤を前回の検査結果後打ち切ってから気になっていた血圧
も、結局通常領域で安定しており一安心。

プレドニン(ステロイド系のお薬)については前回同様「効きやすい
体質なのかもしれない」とする一方で、「風邪などによる体調不良
で一時的にネフローゼの症状が出るパターンもあるので、もしかす
るとそれかもしれない。もしそうだとすると、現状ではほぼ症状は
改善していることになる」とコメント。結局、今回の検査でも異常
は見られなかったのでさらに0.5錠/日減らし、1錠(5mg)/日として、
しばらく継続して様子を見てみようということになった。

恐る恐るお酒や珈琲などのカフェイン系の摂取についてや人ごみの
中での行動について聞いたところ、お酒や珈琲などは「たしなむ程
度」、人ごみでの行動についてはあまり気にすることもない、と回
答。現在のプレドニンの摂取量なら、それほど敏感になることもな
いとのこと。

291 ：不破雷蔵(療養) ◆Nfh8pMKq56 ：2005/06/10(金) 10:32:32 ID:boIW6LjJ

もちろん、これまで同様に風邪などの体調不良への備えは万全にし
なければならないし、心身共にストレスには注意。そして塩分、た
んぱく質、カリウムなとの摂取量に考慮した食事制限も継続する必
要がある。

あちこちの掲示板で目にしたプレドニンの量について、気になった
ことを主治医に聞いてみた。自分が今服用している5mgの錠剤の他
に、1mgのタイプもあるという話。5mgのですら直径が5mm程度なの
だから1mgとなると砂粒くらいなんだろうかと質問したら、主治医
は大きさ自体は5mgのと変わらないと笑いながら答えてくれた。別
に薬の中身がすべてその成分である必要はないもんな、そりゃ確か
にそうだ。

次回検査は7月7日。奇しくも七夕の日。さる無料講習会がある日な
んだが、参加取りやめにしなきゃ……。

292 ：病弱名無しさん：2005/06/10(金) 10:55:45 ID:zM6ROEC5

俺もトウモロコシの毛を煎じたの飲まされた。
小学校のとき＋３まで行ったけど、それ以後何故か病院にも連れて行かれず放置されたが
浮腫みもないしフツーに生きてるな・・・何でだろ？
もともと肉嫌いで食事制限するまでもなかったのが幸いしたのかな？

293 ：小六　改め　中一：2005/06/10(金) 22:35:06 ID:UkfcyRpI

身長14（ｒｙ　orz
そーいえば煎じ薬飲んだなー。

こんばんは。なんかきちゃいました。

明日も部活あるのでやばいっす。じゃ。

294 ：病弱名無しさん：2005/06/11(土) 01:21:31 ID:io6ALsMA

>>292
それは非常にラッキーなこと。多分リポイドネフローゼだったのでしょう。

>>293　中１くん
部活、何に入ってるの？
あと、人間身長じゃないよ！心だよ！ガンガレ！！！

295 ：病弱名無しさん：2005/06/13(月) 20:53:00 ID:pYdFjBoh

毎年この時期になると吐き気と食欲不振で寝込んでしまうのですがネフローゼの可能性は有るのでしょうか？
尿淡白は少し出ています。むくみはありません。

296 ：病弱名無しさん：2005/06/14(火) 00:03:01 ID:Ep4tFjch

>>295
尿蛋白が少し？(＋－)くらい？
学校か職場の尿検査で引っかかったのでしょうか？
それなら病院へ行った方がいいですよ。
吐き気や食欲不振があるならタンパクもむくみもかなりあるはず。

297 ：病弱名無しさん：2005/06/15(水) 14:59:25 ID:qlSZjMqe

>>296
アリガトウ

病院行ってきました

肝臓病でしたｏｒｚ

298 ：病弱名無しさん：2005/06/17(金) 23:59:16 ID:LIYtBMCz

>>297
肝腎かなめと言いますし、お互いがんばっていきましょう！
おだいじに。

299 ：病弱名無しさん：2005/06/21(火) 05:16:44 ID:T3aTidYJ

明日で結果よければプレドニン卒業
再発３回してるからもう毛だらけ。
今後はネオーラルを少しずつ減らすみたい。
半年くらい見て減らすとー
まだまだ薬代たけぇぇえええ！

300 ：病弱名無しさん：2005/06/21(火) 19:33:52 ID:aF4xxM8Y

初カキコ！微少変化型で発症してから1年と4ヵ月目。
3ヵ月の入院後今年の4月までは順調にプレも減ってきたけど、先月に再発。
10mg/dayだったのを20mg/dayまでアップ。
それで蛋白もおさまって落ち着いたと思ったら先日試験紙に反応でて、
今日の外来で再発決定っすよ。
入院中のも合わせると今回で3回目。ゴゴゴゴゴゴゴゴゴゴゴゴ
1年前の投薬量じゃねーか。まったく、もう入院嫌だからここで完璧にきめてやる！

301 ：中一：2005/06/21(火) 21:24:57 ID:/EuR95UQ

>>294

　　　　　吹　　　　　　奏　　　　　　楽　　　　　　　　部

明日からテスト勉強週間。。。

ｶﾞﾝｶﾞﾘﾏｽ

302 ：病弱名無しさん：2005/06/22(水) 12:12:20 ID:Pj79si9p

今活躍している有名人とかでこの病気になっているひととかいないのかな？

303 ：病弱名無しさん：2005/06/22(水) 13:23:46 ID:QaLRRUNI

>>中１くん
勉強も部活もガンガレ！
>>302
元広島カープの小早川選手（今は解説者でしたっけ？）
子供の頃ネフだったそうです。スポーツ選手になれたなんて凄い！

304 ：病弱名無しさん：2005/06/22(水) 14:34:13 ID:Pj79si9p

ネフを背負って野球選手だなんてすごいなぁ。
やっぱりその人が本気でなにかに向かっていく気力がネフに勝ったんですね☆
ネフ以外にもハンデを背負っても色んな場で活躍してる人は沢山いるけど、
やっぱり自分と同じ苦しみ持ってる人が活躍してるとうれしいよね。
俺もいつかは何かの形で成功してネフで苦しむ人に少しでも希望を持ってもらえるように
頑張ろう！

305 ：病弱名無しさん：2005/06/22(水) 15:24:43 ID:Pj79si9p

みなさんはこの病気の一番嫌なとこはなんでしょうか？
再発？ムーンフェイス？他にもたくさんあるけど
おれはムーンフェイスが一番嫌だ。もちろん一番は健康な状態でいることだけど、
やっぱり顔は一番見るところだし気になるからね。この病気になって中身はたくましく
りっぱになった気はするからあとは以前の自分の顔に戻りたいや。
でもやっプレ飲んでる限りはムーンフェイスに悩まされ続けるのか…

306 ：病弱名無しさん：2005/06/23(木) 14:36:05 ID:bffwCGrl

俺も2歳のころからずっとネフ。ムーンフェイスはそのうち
薬が少なくなったら治るよ。プレ飲んでると食欲増すから拍車がかかって
太ってしまうけどね。
ちなみに今は５一日ミリでむしろやせ気味。
身長は172センチまで行ったけど、腕の筋肉がつかなくって細い…。
単に運動不足か？

あと、この病気で生命保険の審査通った人いますか？今まで5社ぐらい
相談したけど仮審査も通らないよorz
住宅ローンも保険かけられんので、一括で買う羽目になりそう。
経済的な問題はみんなどうしてるんだろう？？

307 ：病弱名無しさん：2005/06/23(木) 14:39:11 ID:DQNtJ7AM

え？保険審査とおらないの？
アリコとかもダメなのかな？それってこの病気が再発しやすいからかな。

308 ：病弱名無しさん：2005/06/23(木) 14:39:22 ID:DQNtJ7AM

え？保険審査とおらないの？
アリコとかもダメなのかな？それってこの病気が再発しやすいからかな。

309 ：病弱名無しさん：2005/06/23(木) 15:04:40 ID:bffwCGrl

甘いと言われる外資系、しかしア○コさえも駄目でしたよ。
投薬も通院もしなくなって5年ぐらいたてばいいかもしれないけど、
とりあえず入院保険はがん保険など除いてほぼ無理。
生命保険もあきらめてくださいって言われたよorz
なんつーか、身体的な問題だけで精一杯生きてるのに、それ以上に
経済的にも不利になるってかなりダメージ大きいよ。
子供とか考えてる人、どうですか？家もそうだけど子供の教育とか
万一の場合どうすんだ…

310 ：病弱名無しさん：2005/06/23(木) 15:57:46 ID:DQNtJ7AM

なんかこの病気ってばなかなか最凶にやっかいってことに改めて気付くねぇ。
もう外見はともかく中身、精神的にはかなり鍛えられるよね。
ミスターユニバース級！ま、現実経済面なんかもきついけどそれも含めて
うまくコントロールしないとね。あ～こんなに医学なんかも発達してんのに
もっと良い治療法でないもんかね～

311 ：病弱名無しさん：2005/06/23(木) 16:20:02 ID:Og/Dh/O8

ck2阻害薬知ってる？腎炎にきくらしいよ。まだ開発段階らしいけど

312 ：病弱名無しさん：2005/06/23(木) 16:23:32 ID:mmQ9ou3G

　生命保険だけど、俺は告知義務違反（２年で時効）ではいって、
幸い、２年間はなにもなかったので、その後、ネフ以外の病気で入院した
ときは、入院保険でたけど（診断書に医者はいちいち既往症なんて書かないし）

　正直に申告して、ネフで入院の場合や死亡の場合は免責っていうのは
できないのかな？
　

313 ：病弱名無しさん：2005/06/23(木) 17:12:47 ID:ClIa9ke9

住宅ローンは俺も苦労したよ
ろうきんが団信入れないけど貸してくれた
しんきんも緩いみたいだよ

314 ：309：2005/06/23(木) 19:36:13 ID:bffwCGrl

＞＞３１２
ええ！？下りた額はいくらぐらいでしたか？運がよかったですね～。
告反は俺も頭をよぎりました。その2年で時効は死亡保険についてみたいですね。
けどその時調査が入るので、詐欺無効となって結局おりない…みたいです。
裁判沙汰になるのも嫌だな…と考えるともうどうしたらいいか。

＞＞３１３
住宅金融公庫も団信なしで借りれるみたいですね。もし万が一、俺が死んだら
妻にすべてその借金がいきますが、そうしたら家を手放せばいいわけであって、
とりあえず借りて家建てるのがベターかな？
死ぬなんて考えたくないけど、この病気と付き合って結構死を身近に
感じられるようになりました。変な話だけど…。

315 ：病弱名無しさん：2005/06/24(金) 08:32:45 ID:QdlecPjg

低金利時代だし、いざとなったら売ればいいと思って買った
前がぼろい借家だったから快適になって体調いいよ

316 ：病弱名無しさん：2005/06/24(金) 22:22:11 ID:plN4E8Dt

この5月、6月で、腎臓に病のある患者にとっては物凄く嬉しいニュース続出ですね！

マウスの実験により、ｃｋ２阻害剤の開発、あるいは体性幹細胞で腎機能が正常に戻った等等。

若くて腎臓に障害を持った方達は希望を棄てずに頑張りましょう！
近い将来腎移植などなくなる世界が訪れるかもしれません。

317 ：病弱名無しさん：2005/06/24(金) 22:51:49 ID:rKYZKuLT

316さん！ck2しってますか！？（｀Д´″）ゞ医者に聞いても知らなくて、一人相撲でした！（泣）NewSでやってましたよね！？

318 ：病弱名無しさん：2005/06/24(金) 22:53:09 ID:rKYZKuLT

調べても調べても難しくて泣きそうでした。よかった。あったんだ。

319 ：病弱名無しさん：2005/06/24(金) 22:53:22 ID:rKYZKuLT

15年ﾈﾌやってますけど、本当はなおしたかったー！ずっとずっと！希望の光が見えました。とりあえずお金貯めます(笑)あと、僕もｽﾚｯﾄﾞたてたのです↓こっちはﾃｰﾏは「まったり」http://c-au.2ch.net/test/-/body/1119436651/i

320 ：病弱名無しさん：2005/06/24(金) 22:53:36 ID:Q67/Wobt

しかし、こんなニュースも。
医療費があまりにかかるため、高額医療費の終末医療や人工透析の自己負担を増やそうとする
意見があるそうです。
ネフローゼから透析に移行するケースはまれですが、何だか気になります。

321 ：病弱名無しさん：2005/06/24(金) 22:55:16 ID:BUAbWcoK

まあ、いずれはこの病気もなんてことなくなるんだろうね。
それまで生きてるかなー。あと２０年後ぐらいには治ってないかなー。

322 ：病弱名無しさん：2005/06/24(金) 23:15:24 ID:plN4E8Dt

>>317さん！

http://www.geocities.jp/yu_domon/touseki.htm

ここなんかどうでしょうか。かなり画期的な発見ぽいです。

で、マウスに与えたのはエモジンという化合物らしいのですが、これをググってみると結構ひっかかります。

ノニジュース、キウイ、アロエなどに含まれるみたいな感じでした。まあ効くかどうかはわからないけど、
特効薬待ちですね！

323 ：病弱名無しさん：2005/06/24(金) 23:16:06 ID:plN4E8Dt

ＣＫ２を作る遺伝子の働きを抑える植物由来の化合物（エモジンなど）を
ラットに投与すると、腎臓で尿をろ過する糸球体の傷害が抑えられ、
尿へのタンパク質排出量が３分の１に減るなど、腎炎症状が改善された。

らしいです！楽しみ。

324 ：312：2005/06/25(土) 00:16:23 ID:P0PTCRDh

>314
生命保険で入院保険金をもらったという話ですが．．．
ごめんなさい。１８年も前の話をしてしまいました。
　１８年前に、会社に勧誘しにきた保険のおばちゃんに、ネフだけど
大丈夫と俺が聞くと、告知義務違反ではいって２年間、なにもなければ
大丈夫よといわれ、おまけに会社にもネフのことはちゃんと言って
あったのに、病気なしの保険会社あての報告書を作ってくれて、生命保険
にはいることができました。

　今、アリコなどの通販の保険が安いので、のりかえられないかな？
と思ってましたが、生命保険にはいれている現状に感謝しなくちゃ
いけなかったんですね。

325 ：病弱名無しさん：2005/06/25(土) 00:24:38 ID:n612y++t

322さん情報ありがとうございました！明日pcで見てみます！(*・∀・)

326 ：病弱名無しさん：2005/06/25(土) 00:24:50 ID:n612y++t

もう少し時間たったら、HPつくって ck2を早く使えるようにみんなの声をつのりたいなぁ(^◇^)本当は未承認薬もとても効くのがいくつもあるらしいですよ。承認されてないから世間にはでませんけどね(笑)外国での治療法も違うらしいし。動かなきゃ駄めぽ(笑)(￣m￣* )

327 ：病弱名無しさん：2005/06/25(土) 10:18:24 ID:ZIDpBp9R

具体的にそのck2っていうのはネフローゼにどういった影響を及ぼすんでしょうか？
つまりプレドニンにかわる新しい薬ってことなんですかね？
何にしても1日も早く一般的に普及してネフから救ってほしい！

328 ：病弱名無しさん：2005/06/25(土) 10:19:13 ID:ZIDpBp9R

329 ：病弱名無しさん：2005/06/25(土) 16:54:40 ID:iwWfAfYs

久しぶりに聞いたが、私も小学校時代はネフだった。
生理が始まって、体質が変わったとかで、「治った」と言われたけど。
今では、普通に暮らしていけてます。

小学校時代は、入退院を繰り返し、塩ものは全てダメで、
薬漬けで顔が丸く、体が毛むくじゃらで、足とかむくんでダルダルだったっけ。

330 ：病弱名無しさん：2005/06/25(土) 17:46:34 ID:XWuwI26t

>>324さん
保険は罹患している疾病を「症状が軽いから」と言って隠して入ると
告知義務違反で入院した際にもお金は出なくなります。
というか、多分、疾病によっては入れないか、または払い込み金が非常に
高くなると思います。いわゆる「高リスクな人」として扱われます。
私は、現在、気管支喘息なんですが、保険はどこの会社も断られます。
もちろん、アリコもダメでした。
幸い、発症前に入っていた保険があるのでそれは出るのですが、保険種の
変更は一切断られます。なかなか悲しいです。

私は、現在、３0代の後半ですが、5頃ネフローゼを発症しました。
入退院を何度も繰り返しましたが15歳の頃、寛解して以降は全く再発していません。
「これでプレともおさらばだ！！」と思って20代を過ぎて30代に入って今度は
喘息発症！！また、プレと縁が出来てしまいました。
喘息もネフローゼと同じで完治させる薬は無く、何とかコントロールするのが
精一杯という病気です。病気と縁が切れない。。。。

331 ：病弱名無しさん：2005/06/25(土) 18:42:17 ID:QsVJmn4Q

>>327
具体的に簡単にいうと、腎炎や糸球体腎炎などの腎臓に沢山ｃｋ２という物質が見つかったようで、
どんどん増殖してるらしいんですよ。

このｃｋ２を阻害する物質（植物性の化合物）を与えると、ｃｋ２が減り、ラットの腎機能の低下がストップした
というわけです。

そしてこれはブレドニンなどのステロイドとは完全に違った経路で良くなるので副作用はなさげだと。

ですのでこれは結構「画期的」治療法になるかもと注目されてるわけです。

まあ医学って時々画期的治療法は出てきますよね。

332 ：病弱名無しさん：2005/06/25(土) 18:45:33 ID:QsVJmn4Q

>>327
http://www.kyoto-u.ac.jp/notice/05_news/documents/050517_12.htm

このサイトはより専門的で詳しいです。

＞現在臨床で広く用いられているステロイド剤とは大きく異なる組織学的改善の特徴を示すことから、
＞ステロイド剤とは異なる作用機作が考えられる。

ブレドニンなどは症状は抑えられるかもしれないけども、腎機能そのものはそのまま、もしくは悪化を止められない
ものです。

ck2阻害剤が作られればステロイドとは全く違った、腎臓の組織そのものが改善されるかもしれません。

333 ：病弱名無しさん：2005/06/25(土) 20:21:14 ID:ZIDpBp9R

少なからず朗報ですよね♪
研究者の皆さんに是非っ頑張ってもらいたいです！
あと少なからず自分で勉強できる部分は学んでおくのも必要ですね。

334 ：病弱名無しさん：2005/06/26(日) 11:11:35 ID:zPE7iZP6

ウチの兄ちゃんは昔ネフローゼで入院し、透析が必要とある労災病院で診断されました。ウチの父が幸い薬関係の仕事なので、病院の薬は全部破棄、代わりに漢方薬を飲ませた。今では普通に生活してる。あのまま病院信じてたら間違いなく透析生活。

335 ：病弱名無しさん：2005/06/27(月) 00:42:24 ID:SiDjKAcT

漢方には頼りたい気持ちはあるけど、得体の知れないリスクも感じるので
手が出せない…
腎臓にちゃんと効いてくれる漢方を見つけるにはどうすりゃいいのだろうか

336 ：病弱名無しさん：2005/06/27(月) 15:57:36 ID:5l2sFTHz

皆さんは完かいしてるときは、全く何の制限もなしで
生活していますか？

337 ：病弱名無しさん：2005/06/27(月) 19:57:36 ID:gGskMy1H

腎臓に絶対効く漢方薬は？って言われると難しい。ただ病院の薬は副作用が凄く兄の顔は別人みたいにパンパンで私は顔をみて泣いてしまったのを覚えています。神頼みに近かったのかも知れませんが漢方薬にかえたお陰で今の普通の生活があるのだと思います。

338 ：病弱名無しさん：2005/06/27(月) 20:20:31 ID:dHaossxP

僕はじんこうがんという漢方薬を使っていた時期があります。僕には効きませんでしたが、漢方薬って高いですよね。種類が多いし

339 ：病弱名無しさん：2005/06/27(月) 21:08:58 ID:90n1lq9o

>>336
まあ概ね。けど、やはり無理して寝不足とか、
あと引越し等大きなイベントで蛋白出たりするので
規則正しい生活が（これは健康な人にも言えるけど）必要かな。
まあ、うちらのほうが健康に気をつけてる分、長生きできたりするかもよｗ

340 ：病弱名無しさん：2005/06/27(月) 21:47:51 ID:dHaossxP

そういえばｽﾃﾛｲﾄﾞのんでると、子だねがなくなるとかありませんか？

341 ：病弱名無しさん：2005/06/27(月) 22:13:22 ID:gGskMy1H

確かに漢方薬は高いみたいですね。親の心情として子の身体はお金に変えられなかったんでしょうね。

342 ：病弱名無しさん：2005/06/28(火) 21:15:29 ID:TNblO/y8

大体プレと併用して飲む薬、ネオーラル。結構お金かかるし長期のみ続けると
恐い副作用もある薬。
俺は200mg/dayをもう1年以上飲み続けてているけど、この薬飲んでる人は
どの位飲み続けているんでしょうか？
どのくらいで飲まなくても平気になるんだろう…

343 ：病弱名無しさん：2005/06/28(火) 21:25:11 ID:l2x+yMUM

>>340　ステロイドの代わりに使われる免疫抑制剤には、生殖機能への副作用もあるらしいと聞きました。
奇形児が生まれる確立が上がるとか…

344 ：病弱名無しさん：2005/06/29(水) 18:02:08 ID:o6ywnGcy

＞＞３４３
主治医は、あれを飲み続けて精巣癌になった患者もいるとか言ってた。
なんだっけ、将棋の…あの人もこれの副作用だったのかなあ？？
プレで済むならプレで行った方がいいのか…

345 ：病弱名無しさん：2005/06/29(水) 21:12:42 ID:RL0FtfXq

村山聖さんですね。

346 ：病弱名無しさん：2005/07/02(土) 01:54:07 ID:yECV9ZK0

村山さんは、免疫抑制剤の副作用による、
膀胱癌だったのでは？

347 ：病弱名無しさん：2005/07/02(土) 12:20:24 ID:MV6DwRen

ネオーラルは免疫抑制剤だよね。村山さんは他にも腎移植とか
してたのだろうか？
プレもまあ一種の抑制剤か。
プレ（ステロイド）で副腎のステロイド産生を抑えてるけど、
ストレスがかかると免疫力が高まる。んで体内のステロイドが
過剰分泌、それによってまたネフロンがやられて悪化。
と勝手に推測してみたｗどうなってんだろう。

348 ：病弱名無しさん：2005/07/02(土) 15:06:39 ID:KEnecR1y

ネオーラル（免疫抑制剤）飲んでる人は、どの位の期間飲み続けているの？
やっぱり薬とか飲んでる内はHなんかも一人Hなんかも自粛？
つーか副作用恐っ！

349 ：病弱名無しさん：2005/07/02(土) 16:28:19 ID:yECV9ZK0

私は、エンドキサンとステロイド。

350 ：病弱名無しさん：2005/07/02(土) 22:45:43 ID:XQLT3j8a

私もエンドキサン飲んでました。あとおなじみプレドニンも。
話は少し飛びますが、今年ガンになった姉もエンドキサン飲んでます。

351 ：病弱名無しさん：2005/07/02(土) 23:31:25 ID:MV6DwRen

エンドキサンてもともと抗癌剤？だっけ？
ネフでも使うのか…お姉さんはどこの癌になられたのですか？
副作用怖いよ…早く副作用少ない薬でないかなー

352 ：病弱名無しさん：2005/07/03(日) 01:45:34 ID:FO59S8I0

皆さん仕事どうしてますか？

353 ：病弱名無しさん：2005/07/04(月) 21:36:36 ID:WwG5xfiM

>>351さん
姉は乳がんです。幸い手術と薬で回復しました。
エンドキサンはもちろん抗癌剤ではなく、
免疫抑制剤として使用です。結構ガンって色々な薬を使うようです。

354 ：病弱名無しさん：2005/07/09(土) 02:31:38 ID:AM3PDa2i

>>337
「ダイオウ」はどうでしょうか？

今話題の腎臓病の根本原因であるＣＫ２の増加の発見。ステロイドという対症療法ではなく
ＣＫ２そのものを増やさない阻害剤の開発が待たれるのですが

http://www.geocities.jp/ewadai/wadai_0067.html

ここで、

＞ＣＫ２の抑制効果が知られていた植物由来のダイオウなどの生薬成分を腎炎ラットに投与すると、
＞尿中のタンパク質が激減し症状が改善した。

蛋白が激減ってところにショックを受けました。エモジンという成分がいいのでしょうかね？

355 ：病弱名無しさん：2005/07/17(日) 18:06:33 ID:NJ6GD00p

356 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 11:44:55 ID:IV3EZsZ5

保守

357 ：中一：2005/07/22(金) 22:00:30 ID:Kde92+QK

こんばんは。HDDプレーヤーを買ってきてウハウハの中一です。
（こういうものしか楽しくないので。。。高かった。）

通知表帰ってきますた。
勉強はともかく、

「　　無　　欠　　席　　」

こんなのはじめて！やっほー！！

なんか、自転車通学＋吹奏楽やってから体力がついたような気がします。
なんとか再発しやすいこの夏を乗り越えて、元気に２学期を迎えたいです。

358 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 19:02:59 ID:TL7dH7I+

>>中一くん
よく頑張った、無欠席は素晴らしい。
でも無理はしないようにね。

359 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 21:48:38 ID:rK2RcoC2

１週間後に初腎生検を控えている者です。
食事制限を乗り切るスレから誘導されてきました。
事前に準備しておいたほうがよいことや
腎生検後の過ごし方など、アドバイスいただければ幸いです。
どうぞヨロシクお願いします！

360 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 23:14:44 ID:aI0bhCvx

腎生検をしたのは、もう３０年も前なので、今は、検査後の対応がかわって
いるのかな。

俺の時は、ベットの上で、しびんにおしっこをする練習をさせられた。
体を横向きにすることもだめで、あおむけになった状態で、またの間に
尿瓶をおいて、おしっこをだす練習をした。
今は、どうなんでしょうか？

361 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 12:52:04 ID:KdBlaiE+

>>359
生検の針は鉛筆の芯くらいの太さだから、安静にしてるのは
検査後半日くらいです。
350さんのように尿瓶を使用しますが、本人はあお向けだし動けないので、
練習と言うか「恥かしさに耐える」のも必要かも。
私の場合、止血のための圧力テープで肌がかぶれて大変でした。

362 ：360：2005/07/27(水) 17:30:18 ID:UZo1hNiN

今でも、あおむけの状態で、尿瓶を使うんですね。

　俺が腎生検したのは、１７歳で恥ずかしい年齢でしたが、
今はどの病院も付き添いがいらないようですが、３０年前の病院は
付き添いが必要で、母に尿瓶を手渡ししてもらい、自分で掛け布団の
中に尿瓶をいれて、自分であれをだして、あおむけのまま、おしっこ
しました。なかなかでないけど、事前の練習のお陰でやっとだせました。

　もし、母ではなく看護師だったら、尿瓶にち○○をいれるところ
まで、看護師にされるケースってあっても不思議じゃないですよね。
361さんの言う恥ずかしさって、そのことかな？

　って、おしっこの話しかしませんでしたが、腎生検って別にその
ほかに、そんなに注意することってないんです。

363 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 22:48:22 ID:wPEPU7Hi

俺のおふくろが明日から腎生検の為入院なんだけど、いつも夜は知らないうちに横向いて寝てるんだよね。

心配だなあ。仰向けなんでしょ？

364 ：361：2005/07/27(水) 23:52:26 ID:KdBlaiE+

>>362
私は15歳と18歳の２回、腎生検しました。
恥かしい盛りの女子でしたので、尿瓶は母にお願いしました。

>>363
お母様が何時頃検査をお受けになるのかわかりませんが、
夜になる頃なら、多少ずれてもかまわないと思いますよ。
また、夜中に看護師さんの見回りがあるので、心配ないです。
やさしい息子さんをお持ちのお母様、うらやましいです。

365 ：病弱名無しさん：2005/07/28(木) 08:46:47 ID:Kk1VlStx

>>364
明日のお昼ごろから検査なんです。これから一緒に病院いきます。ありがとう。

366 ：病弱名無しさん：2005/07/28(木) 16:52:28 ID:0qbBPThe

なんと生命保険に入れました。医療保険はさすがに無理だけど。
１０社ぐらい回ったけど国外、内大手はどこも駄目。
中堅でやっとこぎつけた。いきなり医師の審査受けたほうが話通りやすいらしく、
ネフローゼの事を話す質問項がなかったので大丈夫だったみたい。
ま、こんな例もあるので…しかし、団信も難しいな…

367 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 00:12:37 ID:5vWNva+N

難しいですよね、奨学金に必要で団信申請したけど通らなかった。

368 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 14:30:02 ID:WqhbdAxg

↑
３６６です。すみません、奨学金とは何の奨学金ですか？
団信に入れなかったらそれも駄目だったのですか？
いろいろ壁がありますよね…病気になると。

369 ：359：2005/07/29(金) 23:21:13 ID:EVGnK/ZY

みなさま、いろいろとありがとうございました。
いい結果が出るように祈りつつ、寝たままのおしっこ
がんばってきまーす！

370 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 22:10:47 ID:cXTyPg0d

359ﾀｿ
まだ見てるかな？検査後の動けない時間の為に、暇つぶしグッズは手の届く所に置いておくと便利ですよ。あと、飲みものを寝たまま飲める様に、首が曲がるタイプのストローもあると便利ですよ。
頑張ってね！

371 ：なぎさ：2005/07/31(日) 09:17:05 ID:YFiEfy6K

私の2歳の息子もネフローゼと闘ってます。今年の3月（そのときは1歳9か月でした）
に発病し、3つきから5回も入退院を繰り返しています。こんなに小さな時から入退院の
繰り返しで、とてもかわいそうだと思います。免疫力も低くなってしまい、
動きたい時期なのに、外出はできず、疲れたりすると蛋白がでてしまうので、
安静の毎日です。本人はすごく元気なんですが・・・。
突発性なので、原因ってわからないんですよね・・・。とてもかわいそうで・・・。
今は、プレドニンからネオーラルの薬に切り替えてるので、入院しています。
8月末までは入院かな・・・。
まだ2歳なので、私も24時間付き添いの毎日です。
またこのサイトにたびたび訪問しま～す。
ぜひ、相談にのってくれるかた、メールお待ちしてます。
ちなみに、私は23歳です。

372 ：病弱名無しさん：2005/07/31(日) 18:37:53 ID:zBq7C53l

ネフ歴15年です。
ところで、この病気にかかるとあっちの方が弱くなりませんか？
私はプレを大量に飲んでる時は性欲が高まるのですが、減量するにしたがい
こんどは逆に弱くなる気がします。

373 ：病弱名無しさん：2005/07/31(日) 21:33:26 ID:TGwwSWnS

>>なぎささん

毎日お疲れ様です。きちんと食事は摂っていますか？
あなたのカキコを読むと、30数年前の私の母と重なります。
私は４歳で発病しました。今は38歳です。ネフローゼのほうは安定しているのですが、
やはり疲れやすく、最近では血圧も高くなってます。

息子さんの具合はいかがでしょうか？男の子だから安静は辛いと思いますが、
やはり治療の要でもあるので、仕方ないですよね。

ここのスレはみなさん色々な体験を書いてくれるので、
なぎささんもドンドン書いてください。
少しでも、心が楽になるといいですね。

374 ：なぎさ：2005/08/01(月) 13:24:17 ID:Xr1P8kcf

>>病弱名無しさん
ありがとうございます。食事はおにぎりとか、パンとか、インスタント食品
くらいしかなかなか食べれませんね・・・。ビタミン不足で口内炎とか
しょっちゅうなります。
息子は今、プレを15ｍｇ、ネオーラルを15ｍｇ飲んでます。
先が長く、いつ安定するかわからない病気なので、いろいろ
不安なことがあるけど、こうして相談にのってもらったりカキコする
ことで、なんか安心するような気がします。
さて、、、病院に戻らなくっちゃ。。
ではでは★

375 ：ﾊﾞﾝﾋﾞｰﾉ：2005/08/01(月) 18:14:51 ID:2zWBjmGE

なぎささん、がんばれ！
オレの三才の息子も先月末から二度目の入院してます。
おまけに下の子がまだ生後四ヶ月だから、妻と一緒に付き添い入院。

食事は出勤前に朝早起きして、一日分の弁当をオレが作って持って行ってます(息子が食べても良いように、全て無塩)
今週末に腎生検します。

この病気は一喜一憂する事が多いけど、気長に頑張ろうぜ！
めざせ！寛解！

376 ：病弱名無しさん：2005/08/01(月) 18:55:34 ID:1J+ZI7Y7

息子さん大変でしょうが、お母さんの不安は子供の不安につながるので
なるべくマターリ┐(´∀｀)┌いきましょう！
ネフの知り合いで、医者になった奴がおるよ。「俺は別に腎臓専門にはならんけど」
とか言ってますが。実習や勉強がハードな医学部も卒業できたのにはちょっと勇気をもらった。
どうぞお大事に！

377 ：病弱名無しさん：2005/08/02(火) 02:14:59 ID:oN4EA4cO

私は中3の女です。
私もネフローゼで、プレドニン１０㍉とブレドニンを毎日飲んでたのですが、ここ二ヶ月ぐらぃ薬をさぼってしまったんです。
そして今日タンパクをはかったら＋４。。。今日はバドミントンの部活があるのですが出たらヤバぃかな？？ぃつも薬さぼって再発してるから、親に言ぃにくぃ。。。

378 ：病弱名無しさん：2005/08/02(火) 08:43:59 ID:DJ+4rlCb

だるくて部活どころじゃなくない？
むくんでパンパンになる前に病院行け

379 ：病弱名無しさん：2005/08/02(火) 12:39:15 ID:bktzy5kO

>>377
私も小学生の時にﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝを飲んだ振りしてゴミ箱に捨てて、再発させてしまった経験あるからよくわかるけど
（あのﾑｰﾝﾌｪｲｽになるのが子供心にｲﾔだったんだよね・・・）薬はお医者さんの指示通りに飲まなきゃﾀﾞﾒだよ。
それに蛋白がﾌﾟﾗｽ４ある中でバトミントンなんて言語道断。すぐに親と一緒に病院に行って、お医者さんから
指示を受けよう。先のことを考えたら自分の体をもっと大切にしなきゃね。

そんなﾌﾟﾚドﾆﾝを飲んだ振りしてｺﾞﾐ箱に捨ててた私でも、再発を何回か繰り返しながら6年で寛解したのだから
今はつらいだろうけど必ずよくなると信じてがんばって！！

380 ：特選減塩しょーゆ：2005/08/02(火) 20:26:35 ID:GbtONzKU

>>373です。しょっちゅうカキコするので名前つけました。よろしくです。

>>377
中３じゃ、部活も引退だから参加したいのかな？
気持ちはわかるけど、蛋白が(＋＋＋＋)なら即入院だよ！
今、治さないと正直言って受験も危ないからね。
こういう慢性病と付き合うなら、３年５年先のことを考えて行動するのが大事だよ。
おっと！中１クンにも言えることだね。

381 ：中３：2005/08/03(水) 03:56:35 ID:Z5MjCrdk

今日は部活でてきちゃぃました。ちょっとダルかった(vдv。)
379
私も6年生の時、プレを飲んでると身長も伸びなぃしﾑｰﾝﾌｪｨｽにもなるしで嫌で嫌で、プレを飲んだふりしてティッシュに包んで机に隠したことがあります。
ある日、机からティッシュがはみ出てて不信に思った母に覗かれて犯行発覚(笑)母に泣きながら怒られました。なのにそれから全然成長してない↓↓
380
受験の心配は無いんです。私は私立でエスカレーター式なので。
部活は高校の方の部活に参加させてもらってるんですけど、参加して二回目なのであんま休みたくなくて(涙)しかも、初めて医者から運動部入部の許可が出たので、余計に休みたくないんです(T_T)
やっぱり安静にしといて病院に行くべきなのかな。。。何回も薬飲まなぃで再発ってことがあるから、医者から見放されそぅで怖ぃ。。。

382 ：病弱名無しさん：2005/08/03(水) 14:42:11 ID:9lAbs295

そのままエスカレーターで天国まで行きたいの？

383 ：病弱名無しさん：2005/08/04(木) 11:58:59 ID:Jtrxr7dG

>>中３さん
俺が入院してる頃、違う病気でプレ飲んでる人がいてね、その人も君と同じように薬を飲まないで何回も再発してたんだよ。
それで退院しては再発、入院を繰り返してたんだ。

医者は患者を完全に見放すことはないけど、医者、看護婦からの扱いはあまりよくされてなかったよ。
せっかく治療をしてもそいつが薬飲まないせいでダメになっちゃったんだから、医者や看護婦としてもやる気なくなるよね。

医者に見放されそうで怖いなら見放されないようにキチンと薬を飲むべきだよ。
何回も同じミスを犯すような人は見放されるのが当然でしょ？

一番何が大切なのかをもっと考えてみてください。

384 ：病弱名無しさん：2005/08/04(木) 18:49:32 ID:TJVzn8Ml

俺も高校で初めて登山部に入れたんだけど、ランニングで再発して
退部になったよorz
俺には運動は鬼門らしい…まあ別に困ってないけど。プレドニン飲んでても
身長は平均以上いったよ。しかし運動もしなかったため体型がモヤシに。
まあ、女の子ならいいんじゃない？

385 ：特選減塩しょーゆ：2005/08/04(木) 23:32:39 ID:5wUSQfAA

>>384
プレドニン飲んでても体型がモヤシだとは・・・
凄く羨ましいです。

>>中３さん
あまり再発を繰り返すと、最悪、妊娠不許可になるよ。
今はまだピンとこないだろうけど、大人になった時に泣くのは、自分と
あなたを愛してくれる人。

386 ：病弱名無しさん：2005/08/05(金) 10:49:36 ID:jNmvliYT

プレドニン急に止めると危険て聞いたけど、生きてるか？ >>中３

387 ：病弱名無しさん：2005/08/05(金) 22:33:57 ID:hNIJaRJE

初めまして私は高二の１６歳♀です。なんかネフローゼって言われて入院して一ヵ月！微小変化型って言われてたのにどうも典型的じゃなくて今日、巣…なんとかってやつだったって聞かされました。点滴もするらしい(;_;)不安だよ～治るの？なんなのこれ？鬱！

388 ：病弱名無しさん：2005/08/06(土) 10:42:34 ID:tlH0C2Rd

巣状糸球体硬化症
糸球体にはほとんど変化を認めないが、皮質の深い部分にある一部の糸球体に硬化・硝子化などの変化が見られるもの。腎不全に移行することが多い。小児に多い。
近年、腎不全に移行する割合も少しずつですが、減ってきているようです。ですが、糸球体というのは増えることもなければ再生することもなく、また、再発するたびに正常な糸球体の数が減ると考えてよいことから一回の再発も油断できない病気です。

コピペでごめん

389 ：病弱名無しさん：2005/08/06(土) 23:30:12 ID:tkg98jdi

>>366
367です。奨学金は育英会の類ではなく、正確に言えば奨学融資金です。
大学が保証人となり学生本人が銀行から授業料を借りるシステムで、そのために団信申請を銀行から求められました。
まぁ案の定団信は通らなかったのですが、奨学融資自体は受けられました。
私の通う大学以外にもそのシステムがあるのかはちょっと分からないです申し訳ない。

>>387
私も巣状糸球体硬化症ですよ、ちょっと年上22歳だけど。
ただ、「治る」というより「悪化しないように」を意識してます。
まぁ大学に通い、バイト（座れる仕事だけど）もするし恋愛もするし、暴れすぎなければ普通に暮らせるかと。
やっかいな病気には変わりはないのである程度割り切って、共に病気と付き合っていきましょー。

390 ：387の高２：2005/08/07(日) 00:28:34 ID:ZxQlEMyZ

388さん、389さん、ありがとうございます。
こうゆう病気なんだ・・・怖いなぁ・・汗
今日、外泊許可でたんで家のパソコンから。
友達にも会って元気回復です！
でも私すぐネガティブになっちゃうんで、そこを乗り越えて・・・
治すぞ・・・！！

391 ：病弱名無しさん：2005/08/07(日) 05:40:08 ID:Enm1/1rH

初めましてネフローゼと診断されました。
微小変化群か巣状糸球体硬化症かわからないそうです。
プレドニンもネオーラルも怖くてじんこうがんを飲んでいます。
効くといいな・・・

392 ：特選減塩しょーゆ：2005/08/07(日) 21:37:49 ID:ytzp+/O0

>>高２の３８７さん
ネガティブなハートに乾杯！元気な気分をもらえたよ。

>>391さん
他の病院でいろいろ訊いてみたほうがいいと思います。
西洋医学の薬剤が怖いというのは少しはわかるけど、漢方薬も患者さんによっては、
毒になってしまうこともありますよ。

393 ：病弱名無しさん：2005/08/08(月) 08:30:50 ID:/Tusp3KN

ネオーラルですが、海外だと健康保険対象で一瓶１００円くらい。
助かってます。

394 ：高２：2005/08/09(火) 22:12:12 ID:WiZtXfuk

特選減塩しょーゆサン
乾杯ですかぁ！笑　ありがとうございます★時々泣きたくなるけど、やる事はやりつくしたいです。やるつもりです！
389サンいつ頃からその病気になられたんですか？？(?_?)

395 ：中一：2005/08/11(木) 14:23:24 ID:40nXbDjO

去年の今頃、３＋で遊園地行ってそのまま合宿でプール入ってた私がきましたよ。

さて、なんか今年の運動会。、吹奏楽部の演奏、放送委員の仕事、、、
なんかほかの人より忙しそう。。。。

おまけに、その演奏の練習がまたキツイ。特に高い音出すのがね。
で、部活午前中なもんだから眠くて仕方ないわけよ。今日もこっそり寝てたら先輩にキレられました。
（・з・）しょぼーん

でも薬は飲んでます。（というか朝起きたらオブラートにくるんで包んであります。）
そのおかげで今年の合宿でもぷーｒ（中略）なんともなく元気です。

中３の先輩へ。
部活に出たい気持ちわかります。でも休むときは休んだほうがいいです。（人のこといえない。）
前に、直ったと思って無理したら、その一週間後にまた再発してしまいました。（ここにくる前の話です。）

自分の体にこういうことがあるのだから、そのことをわかってもらって、
ほかの人に迷惑をかけずにいくべきではないのでしょうか。

実際、うちの先輩も、。「この曲少しきついけど大丈夫？」と声かけしてくれたり、
ランニングの時間も、「＊＊の練習していて」など、指示を出してくれます。
ただ、ほかの先輩からは、ランニングの時間さぼっていると思われているようで・・・
もちろん、体のことに便乗して、何でもかんでも甘くしてくれるなんて思っていません。
だからこそ、休めるときに休んでおいたほうがいいのではないのでしょうか。

ちょっとえらそうだったかも知れませんが、とにかく絶対に無理だけはしないでください。

396 ：特選減塩しょーゆ：2005/08/11(木) 21:19:36 ID:vBqOhvdR

中１くん、成長したなぁ・・・(涙)

397 ：中一：2005/08/11(木) 22:22:41 ID:40nXbDjO

明日も部活だべ。もう寝るべ。
おやすみなさいだべ。

>>396さん
そうかなぁ。

398 ：389：2005/08/13(土) 18:34:04 ID:U0gL7Tc0

>>高2さん
「腎臓が悪い」とわかったのは中学二年生の頃かな。
でもまだこの頃は巣状～ではなく、タンパクも少量でした。
ですがその後大学三年でキツいバイトをバリバリしてしまったところ、
おとなしかった腎臓くんが機嫌を損ねたらしく巣状～へと悪化しちゃったってわけです。
腎臓は特に痛みも無いだけに割とガンガン生活してしまいがちな上あまつさえ「いけるんじゃん？」等と思っちゃうけど、
絶対後から症状が来るんだよね。
ところで、点滴って書いてあったけれどひょっとして「パルス療法」かな？

399 ：病弱名無しさん：2005/08/14(日) 02:02:05 ID:gQGBiBfc

２ちゃんねるにネフの板があったんですねー。知りませんでした。
最近、久々にプレ度人飲んでるけど、鬱状態が続いてたまらん。
デブるんもやだけど、テンションが上がらんのがもっとつらいよー。＞＜

やっぱり、ステ大量に飲むと性欲が強くなる方いるんですね。
自分だけだと思ってましたが・・・

400 ：病弱名無しさん：2005/08/14(日) 12:14:20 ID:sZHxwj8n

腎生検したのは花も恥じらう24歳。
尿道に管入れるの怖くてシビンにしたけどお気に入りの
看護師のせいでおてぃんてぃんおっきくなっちゃった…

401 ：特選減塩しょーゆ：2005/08/14(日) 20:30:08 ID:BNOfS+aE

>>400
気をつけないとタンパク尿になりますわよ！

お下劣スマソ。

402 ：病弱名無しさん：2005/08/14(日) 23:19:11 ID:gQGBiBfc

シビンは確かに意識するよな～。俺は白内障手術の時、
手術室で尿意を催し、最初は尿瓶を宛がわれたけどMAX-Maraになって
しまったため、歩いてトイレに行った。。^^;

403 ：病弱名無しさん：2005/08/15(月) 05:26:57 ID:Y4mZDw19

初めて書きます。
私は今年20才でもぅ13年間ネフローゼです。
自分で言わないかぎり病気持ちとわからないぐらい普通の生活をしてます。
最近初めてパルス療法とプレドニンとネオーラルを始めました。
自分で言うのもなんですが、私は高校の時にミスコンで2位でした。そんな私が顔が丸くなり体重も10キロ近く増えて毛深くなりにきびもでき、外に出るのが恐くなりました。
今では前向きに考えられるようになりましたが今一番不安なのは子供が産めるかどうかです。

404 ：病弱名無しさん：2005/08/15(月) 08:48:42 ID:j0anSTTF

なんでムーンフェイスの事言う人って、わざわざ自分は元々美人でしたと付け加えるのだろう。

405 ：病弱名無しさん：2005/08/15(月) 09:39:37 ID:T4O+8MRk

322>>

ノニは腎機能改善作用があるということで、飲んだことがある。
だが、逆に身体がだるくなって止めた。

他にも　マカ　とか　タウリンとか色々サプリを飲んだことがあるが
不思議と飲むと身体がだるくなる。

私はこういうサプリ飲んでるとか、このサプリ飲んだら調子良くなった。
悪くなった。とか、情報交換しませんか。

ちなみに私は　八味丸を飲んでいます。

406 ：病弱名無しさん：2005/08/15(月) 20:52:50 ID:Nxkh6LWZ

>>403
頑張って、俺はネフローゼではないけど
最近慢性腎炎でＩＧＡ腎症宣告されて
プレドニンものんでる
子供？産めるよきっと
気持ちすごくわかる　不安なんだよね

407 ：病弱名無しさん：2005/08/16(火) 03:17:13 ID:dMipkIog

<<406
ありがとうございます。
涙が出ました。
物心ついたときから病気で自分の病気に対する知識がほとんどなかったのですが、あるとき本で自分の病気がどんなものか知り初めて泣きました。
現実を見つめるのは恐いですが、自分だけじゃないと思って頑張ります！

408 ：病弱名無しさん：2005/08/16(火) 07:44:20 ID:pYouIZgD

>>407
あなたは普通の人と何も変わらないんだからね！
目標持って前向きにいこ！
俺もこの病気受け止めるまでに時間かかったけど
ひとつだけ手に入れたものがある！
それは人を思いやれるようになったことです。
落ちるばっかじゃないよ決してね
頑張れ！

409 ：病弱名無しさん：2005/08/17(水) 15:43:08 ID:e+CzMg7w

やはりネフローゼって、再発が多いのかなぁ？
再発しませんでしたって、話はあまり聞きませんね。
医師からも、「再発すると思っておいた方がいい」と、言われました。
再発すると言われても、防ぎようもないし、手立てがないですよね。

410 ：病弱名無しさん：2005/08/17(水) 21:10:59 ID:Gx9fDTK1

俺は20年以上ネフ持ちだけど、何をすれば再発するか大体掴めた。
しかも微小変化はプレドニンがよく効くので問題ないと思うけどなあ？
腎機能落ちないしね。

411 ：高２：2005/08/17(水) 22:57:40 ID:XiV3KT+e

398さん>>そだったんですかァ～(>_<)機嫌そこねちゃったんだ腎臓君↓↓自分もこれからの人生があるん気を付けていかないとダメなんですね。。そうです！パルスってやつです！ニキビとか一気に出るし顔丸くなった気するしで嫌です～今週末もまたします(;_;)

412 ：病弱名無しさん：2005/08/18(木) 09:10:31 ID:eey5o1ad

＞＞４１０さん
６／１３日が初発で、現在プレドニン服用中
腎精検はしてないので、はっきりしてませんが、多分微小変化だと思われます。
プレドニンに感謝？しつつ、副作用に悩まされてます。

413 ：病弱名無しさん：2005/08/18(木) 11:48:57 ID:nkHaRiNP

腎生検もせずにプレドニン服用してるのか。。凄いな。

414 ：不破雷蔵UMT ◆Nfh8pMKq56 ：2005/08/18(木) 17:11:51 ID:qfh8vYvE

>>410
>>俺は20年以上ネフ持ちだけど、何をすれば再発するか大体掴めた。

後学のためにも是非教えて欲しいなり。

415 ：特選減塩しょーゆ：2005/08/18(木) 19:25:25 ID:lDCikkcc

>>407
妊娠できるか否かは、医者が決める事だから何とも言えないけど、
負担がかかるのは悲しいけど事実です。
私は残念ながら妊娠アウトだけど、同級の「ネフ友」が妊娠・出産したら
再発して、せっかく薬と縁が切れたのにプレドニン生活に戻ってしまった。
希望を砕くようで申し訳ないけど、こういう事例もあるんです。

416 ：410：2005/08/18(木) 20:23:28 ID:pu1tqKp/

>>412
おお、まだネフ暦が浅いんだね。ようこそ！（？）
今はプレドニンだけ？副作用はネオーラルとかより怖くないと思うよ。
量は症状が落ち着き次第じきに少なくなっていくし。
あと、俺も一回も生検してないよ。

>>414
俺の場合は運動と引越し（以外に疲れるらしい）かな？
仕事とか忙しくても再発まではしないなあ。個人差があるから、人によって
違うだろうけど。でもあらかじめ再発の原因さえわかれば、いろいろ対策たてやすいね。
ネフを悪友だと思って付き合うって誰か言ってたけど、本当だな。

417 ：病弱名無しさん：2005/08/18(木) 20:51:42 ID:BVnOZto9

>>409
たぶん再発を1回もしないで寛解した人のほうが少ないんじゃないかなあ。
私は薬の量が減りだすと再発を繰り返す、というパターンが多かったけど
それでもここ20年間は、薬の世話にはならずに済んでいる。

>再発すると言われても、防ぎようもないし、手立てがないですよね。

極端な例かもしれないけど私が学生だった時は、主治医に「体育実技に参加してもよい」と
許可が出ても絶対に参加しなかったし（何度かそれで再発しているので、怖いと
言うのもあった）学校の修学旅行にも参加しなかった。団体行動だから周りに迷惑
かけられないしね（自分一人が「疲れたから休む」なんてことは出来ないので）

あとは風邪を引かないよう日頃から予防する、なるべく疲れがたまらないように
すること、自宅での尿検査を欠かさず行うとか。

就職してからは徹夜で遊んだり残業続きで睡眠不足な時もあったけど、体は何ともなかったよ。
（その頃まだ20代だから体力もあったんだろうな）寧ろ結婚して会社辞めてからのほうが体調が
よくない（ネフローゼではなく、ストレスやら何やらで少々欝気味だったりする・・・）

418 ：病弱名無しさん：2005/08/18(木) 22:44:39 ID:eey5o1ad

>>413さん
プレドニンが効いているので、生検は特にしないと言われました。
２回再発したら、生検するそうです。

>>417さん
色々と参考になりました。
２０年間、再発してないんですね(^^)
風邪ひかないように、頑張ります。

４１０さん
今は、プレドニンだけです。今の所、効いてくれているので。
６ヶ月かけて減量していくようです。

419 ：病弱名無しさん：2005/08/18(木) 22:56:46 ID:N+H5vc3Q

>>415
ごめんなさいね
なんか逆に悲しくさせてしまったようですね
でも俺は最後まであきらめんよ
たとえ人より早く逝こうが
あきらめんよ

420 ：病弱名無しさん：2005/08/18(木) 23:23:40 ID:XgDZhV7P

１０歳のときに発症して半年間の入院生活ののち高校生まで再発・入退院を繰り返しました。
ネフローゼでは約１０年、病院とは縁が切れていました。
そして二人目を出産して半年後、まぶたが腫れぼったくなり「まさか・・・」の再発でした。
出産後は、時間に関係ない授乳生活でいつでも眠たいのが当たり前とおもって生活をしていたので、まぶたがはれるまで病気のことは忘れていました。
病院でいつからしんどいですか？と聞かれてもわからないほど･･･。

即入院を勧められましたが、子供が二人もいるのに入院だけは出来ないと断り続けて、点滴を通院しました。
母乳もドクターストップだし、精神的につらい日々でした。
１週間後には、腎機能が落ち、その日のうちに透析まですることになってしましました。
透析をする日々に加えて、２回目の腎生検にプレドニンを服用することに・・・。

昔からプレドニンが少なくなると再発を繰り返すので、今現在、通院で超スローで減量中。
もちろん３人目は考えていません。

421 ：病弱名無しさん：2005/08/19(金) 01:47:14 ID:TVfbM/6Y

このスレで、腎生検して膜性腎症と言われた方いますか？

422 ：特選減塩しょーゆ：2005/08/20(土) 12:37:38 ID:HkrwsLt5

>>420さん
体調が思わしくない中での育児、大変でしょうね。
ご主人や実家のお母様などと上手く分担できたら・・・と思います。
415で書いた「ネフ友」も、幼稚園の行事や海水浴などは参加できないので
いろいろと大変だと言っていました。

423 ：病弱名無しさん：2005/08/22(月) 21:55:12 ID:SMfcowS4

特選減塩しょーゆさん、４２０です。
養子さんをもらったので私の実家で同居してます。
退院してしばらく経ってしまうと、
やっぱり程ほどに手を抜くと家事をなまけている、サボっていると実母に言われます。
でも旦那は、理解してくれるので有難いです。

顔を見ると「オシャレできない」と人前に出たくないと思ってしまいますが･･･。
けど、どんなに体型がかわろうと子供たちや旦那、友人は何も変わりなく接してくれることは本当に嬉しいです。
蛋白が出でいないときは、病気のことは忘れるようにして生活してます。
学童保育の先生をしているので、炎天下の野外でかっけこなどして遊んだり、プールもはいっています。
家族と一緒に海水浴にも何度も行ったり、運動もがんばっています。

病は気からと言うので、普通の人と同じ生活、制限のない生活を心がけています。
でも普通の人よりは疲れやすいので、食バランスや睡眠などの健康管理も気をつけています。

「ふっくらしたけど、本当に病気？病院に通っているの？健康な人と同じだよ。」と言われてます。
入院生活を思ったら、家にいて、仕事も出来るなんて幸せだ事だと思ってます。

424 ：病弱名無しさん：2005/08/23(火) 01:24:01 ID:r+U+o9Lu

てか、最近はネットで意見交換出来て良いよなぁ。
俺の再発のピークだった15年前には、こんなに沢山の同病者が
いるとは思わなかった。珍しい病気と言われ続けてたし。

410さんと違って、俺は未だに何をすれば再発するのか判りませぬ。
我も20年以上罹ってるけど。

425 ：病弱名無しさん：2005/08/23(火) 21:43:25 ID:pqHt3ezj

>>424
>てか、最近はネットで意見交換出来て良いよなぁ。
>俺の再発のピークだった15年前には、こんなに沢山の同病者が
>いるとは思わなかった。珍しい病気と言われ続けてたし。

同意。
私が初めてネフローゼにかかった頃なんて、ウン万人（正しい数値忘れた）に
一人の割合しか患者がいない、って言われてたのに、今やここだけでも結構
人数がいて、表現ヘンかもしれないけどなんか『仲間意識』のようなものを感じますね。

いつかここに来てる人たちとオフ会でもしてみたいなあ・・・

426 ：病弱名無しさん：2005/08/23(火) 23:19:17 ID:VQtfsEmy

こんにちは。2週間前にネフローゼと診断されました…金曜から3ヶ月くらい入院と言われました。今まで病気しらずだったので不安でたまりません…皆さんは入院中はどのように過ごされてました？新参者ですみません…

427 ：病弱名無しさん：2005/08/23(火) 23:49:03 ID:ea7XqSGH

もしネフローゼが増えてるのなら、現代において何かよくない環境が増えてるのだろうか。食べ物とか。

428 ：病弱名無しさん：2005/08/24(水) 00:03:50 ID:v3zEx/Vo

>>426
私の場合、初入院時は小学1年生だったから全然参考にならないかもしれませんが
まあやる事といえば折り紙折ったり絵描いたり、あと友達がお見舞いに持ってきてくれる
マンガをすみずみまで読んだりとか・・・。おかげで入院前両眼1.5だった視力は退院後0.8まで
落ちました（笑）

また当時はまだパソコンはおろか、ウォークマンすらない時代だったから、音楽を聴いたりとかは
ほとんどしなかった。強いて言えばラジオくらい。あとテレビもよく見てたけど、入院時に始まった
当時の人気歌番組「ザ・ベストテン」は夜9時からだったから見られなくて（消灯が夜9時だったから）
すごく悔しい思いをした記憶が＿|￣|○

初めての入院で不安な気持ちはわかりますが、必要以上に不安がらなくても大丈夫かと。
（結構同じ病気の友達とか出来たりすることもあるので）

426さんが3ヵ月後には元気に退院されるのを願っています。

429 ：病弱名無しさん：2005/08/24(水) 00:11:09 ID:c/HFbeZu

>>426
このスレは参考になるよ

入院するなら絶対持ってけ！な物 3
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1107774782/

ネットにつながる環境があればすごく便利
とにかく周りの人と仲良くするのが大事だよ
かといってつらい時は無理しないようにね

430 ：中三：2005/08/24(水) 07:30:39 ID:2eLVxQFy

お久しぶりです(・ω・)ノ中三です。
みなさんのレスを読み、あれから親に正直に話し、部活はやめました。レスを下さったみなさん。ありがとうございましたm(_ _)m
今日、蛋白を試験紙ではかったら、まだプラス３か４かって感じです(´・ω・｀)やっと明日病院行ってきます。疑問なのが、入院って何のためなんでしょう？？安静にするためとかなのかな…
ちなみにむくんで２㌔太りましたorz

431 ：病弱名無しさん：2005/08/24(水) 08:24:40 ID:KQl3E1PD

430
安静も必要なのですが、プレの大量服用中は免疫力の低下が起こるために入院が必要になります。

432 ：病弱名無しさん：2005/08/24(水) 12:47:25 ID:0L9dEXr6

皆さんどうもありがとうございました!!ポジティブに入院生活を送りたいと思います!!

433 ：病弱名無しさん：2005/08/24(水) 14:33:16 ID:iz46WA0n

>>432
いってらっしゃ～い！気分転換しながらお大事に！

434 ：特選減塩しょーゆ：2005/08/24(水) 15:37:36 ID:MtXYms4+

>>中１くん

馴れてきた部活をやめるのは勇気がいったと思うけど、
やっぱり自分の身体が一番大事なんだよね。
新しい趣味を始めるも良し、PCにハマるも良し？。
前を向いて、有意義に生きよう！

435 ：中一：2005/08/24(水) 23:31:10 ID:03/iHqlY

>>特選減塩しょーゆさん
？？？
あのーーー、
僕、部活やめるなんて一言も言ってないんですけど。。。
でか、忙しすぎてやめれません。。。

中三さんの間違いですよね。。。
ハハハハ。。。

おやすみなさい。

436 ：特選減塩しょーゆ：2005/08/25(木) 13:32:44 ID:rVL/poFG

>>中１さん

ごめんねー。夏バテのせいかトシのせいか、頭がごっちゃだわ・・・
たしかに>>434は中３さんへのレスです。スマソスマソ。
君も体調に気をつけて（人の事言えないけど）元気に２学期を向かえてください。

437 ：病弱名無しさん：2005/08/27(土) 04:27:13 ID:mMlKu0jV

プレ３０㍉飲み始めてから1ヶ月。（今は２０ミリ）
そろそろ、鏡と体重計が怖くなってきた。ジム通いもやめてるし、お酒解禁したし、
これからは、食欲の秋か。。。

438 ：病弱名無しさん：2005/08/27(土) 05:11:53 ID:mMlKu0jV

>>426
俺は合計すると５，６年程の入院をしてますが、入院生活中の時間を十分に活かせられなったので、
後々悔やんだりしました。
特に中学生の頃は無趣味で漫画を読んで漠然と時間を潰してましたが、
今の自分であれば、コンピュータや語学の勉強に充てていれば！と思えてきます。
ベッドの上で出来る習い事など考えてみてはいかがでしょうか？
「入院中の時間を上手く使えて得した！」という話を聞かせて欲しいです。。！

てか、なんで病院の消灯時間ってあんなに早い！あれだけは納得がいかん。＞＜。

439 ：病弱名無しさん：2005/08/27(土) 10:07:29 ID:FE3abwJt

>>426
入院中、日商簿記２級の問題集に取り組みました。
外出許可をもらって受験。ぎりぎりで合格。
２級では履歴書の特技欄に書ける以外は役に立たないけど。

440 ：高２：2005/08/27(土) 15:43:56 ID:MvvK7pCW

426ｻﾝ
私も急にﾈﾌﾛｰｾﾞで入院とか急に言われて病気とかも初めてだったし恐怖＆鬱でした。かれこれ入院生活一ヵ月半…。今はもう『やってやろーじゃん？』的な心境です。前向きに考えるのって、けっこう大事ですよ★あなた一人じゃないし(*^_^*)ここのスレに元気もらったりしてるし。

441 ：特選減塩しょーゆ：2005/08/27(土) 22:15:52 ID:p6/lqaMY

私はがんばってピアノのセンセーになったよ。
今は子供の数が少ないから、ちょっと誤算だったけど、
音楽が一生の友達になりました。

442 ：病弱名無しさん：2005/08/27(土) 23:19:46 ID:CE3kJA94

大学の頃また入院したけど、テスト勉強漬けだった…
いいように缶詰状態でおかげで単位は通りましたｗ
衣食住の心配しないで済むし、独り身には快適だったよ。
金はかかるがね。

443 ：中三：2005/08/28(日) 12:38:44 ID:gsypHCM8

中三です☆病院行ってきました。
ﾌﾟﾚ10㍉→80㍉
ﾌﾞﾚﾃﾞｨﾆﾝ2錠→3錠
体重５㌔増加orz
一応、入院はまのがれました～…

444 ：病弱名無しさん：2005/08/28(日) 13:02:55 ID:BoMebWVt

80mgで入院しなくていいのか・・・

445 ：中三：2005/08/28(日) 15:52:46 ID:gsypHCM8

444さん
なぜか入院はいいそうです。
入院するのは、食事制限ができない人、肺に水がたまってしまった人(？)、腎不全になってしまった人、などらしいです(´・ω・｀)

446 ：病弱名無しさん：2005/08/29(月) 01:22:26 ID:XHeaVErF

結構治療もいろいろだねぇ。俺の場合だと大抵パルスで短期入院からかな。
今回の再発では４＋でも血液変化無しだったから、入院無しプレ30㍉スタートで止まったが。

447 ：病弱名無しさん：2005/08/29(月) 11:18:03 ID:1l4MO9yA

>>443
プレ　80mgですか！！！
それで入院しないとは。。。
日常生活は普通に（家で安静なのだと思いますが）送れるんですか？

私はネフローゼは完全寛解したのですが、30代になって喘息になりました。
昨日から喘息の調子が悪くて緊急用に、プレ40mg/day飲んでますが
それでもかなり副作用がきつい。。。喘息には劇的に効くけれど。。。
以前、発作で入院した時はデカドロン8mg（プレ換算56mg）を点滴された
けれど、喘息が治まる前に副作用で動けなくなって死ぬかと思いました。
体がガタガタ震えて立てない＆制御利かないし、熱でるし、鬱になるし。。。

448 ：中三：2005/08/29(月) 12:50:21 ID:66/rCUwB

普通だと80㍉は入院なんでしょうか？？
447さん
普通に家で生活してますよ～。安静にする、水分塩分取りすぎだけには気を付けろと言われました。主治医が言うには
『君の場合は、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝを一気に増やして叩けば蛋白すぐに消えるからね～。家で安静にして、また来週きて下さい～。』。。。だ、そうです(´・ω・｀)

449 ：病弱名無しさん：2005/08/29(月) 21:44:28 ID:CNS2SoBr

>>448
自分の場合は50ﾐﾘ投与で即入院になりました。
というか80ﾐﾘという量もすごいですね…
副作用とかきつくないですか？（′・ω・｀）

450 ：病弱名無しさん：2005/08/29(月) 21:51:23 ID:XHeaVErF

ベテランさんだから、家でも節制できるということですね。
お互い頑張りましょう。

４４７さんと同じく、鬱と筋肉プルプルが今出ています。躁も出ます。
突然落ち込んだりするんで、自分でもびっくりします。
昨日ＢＢＱに呼ばれてたけど、急にドタキャン。人に会うのが怖くなった。
それなのによ夜になると、家に居れないほどハイになって、
電車に乗ってルーマニアン・パブに行って、マイアヒを唄ってきました。
今日は、また鬱が入っています。う～ん。

451 ：447：2005/08/29(月) 23:50:13 ID:1l4MO9yA

>>448
私がネフローゼだったのは5-15歳くらいまでだったけれど、
多分、今考えると30mg位になると即入院だった気がします。
いずれにせよ感染症に罹り易い状況だと思いますから、
無理せず、部屋や身体を清潔にして安静にして下さい。
お大事に。

私も喘息で現在40mgですが、今日は仕事も休んで安静にし
つつも家で仕事してました。
喘息はプレ使うのは１週間程度、ドバっと使って即打ち切りです。
しかし、切る時が不安定になり易くちょっと怖いです。
ネフローゼの場合と同じですね。

452 ：中一：2005/08/30(火) 15:17:50 ID:YPSYlMAC

・だるい
・おしっこが泡立つ

ということが昨日、今日起こっていますが、、、、

大丈夫だよね、ね。

453 ：中一：2005/08/30(火) 15:21:08 ID:YPSYlMAC

あと、こっちは再発したら三日間ぐらいパルスで、その後20か30mgぐらいだそうです。

そして、だんだんだんだん減らしていくようです。（けど途中で再発してまたやり直し）

454 ：病弱名無しさん：2005/08/30(火) 22:12:37 ID:lfz1xRke

最近、２ｃｈへの書き込みがマイブームになっています。
中一氏、測って確認するまでは気のせいという事にしておきませう^^。
株価みたいに、毎時一喜一憂してもしょうがないし。。

てか、俺は4，5年前から常に泡立ちます。マイナスの時も。

455 ：病弱名無しさん：2005/08/31(水) 10:30:57 ID:lcnfzLSj

試験紙あるけど、神経質になってしまってもアレなので
だるくなったりしたときだけ使ってるよ。±でも(・ε・)ｷﾆｼﾅｲ!!

456 ：病弱名無しさん：2005/08/31(水) 23:10:30 ID:3lM7xaCu

５５ｍｇ飲んでいた時、眼圧が上がり、急激な視力低下がありました。
プレドニン減量後、眼圧・視力とも正常に戻ったのですが、
最近、また視力低下。
視力低下された方、いらっしゃいますか？
緑内障・白内障にならないか、ビクビクしています。

457 ：447：2005/08/31(水) 23:27:48 ID:0JefGPvL

>>456
プレの大量投与の場合、どこに何が出るか人それぞれですからね。。。
やはり出来るだけ早く眼科に行かれた方が良いと思います。
不安を煽る訳ではないのですが、緑内障でも眼圧が余り上らない
タイプもあるようです。そのような場合でも、やはり早期発見早期治療
が最も良いことですから。

私は最近はありませんが、プレが増えると足の股関節が言葉に
出来ないくらい痛くなった覚えがあります。

458 ：中一：2005/09/01(木) 21:49:41 ID:WZscYKcc

>>445.446氏

そうですね。気にしないでおきます。でも今日から運動会の練習なので。。。

休養と水分はこまめにとるようにします。

459 ：病弱名無しさん：2005/09/01(木) 23:20:59 ID:N5Og9INP

４４７さん
早速、眼科に行ってきます。有り難うございます。

460 ：病弱名無しさん：2005/09/03(土) 12:16:55 ID:KFYBSx3a

朝食後にプレを飲まなければならないが、
朝食を食べる気にならない。

461 ：病弱名無しさん：2005/09/03(土) 14:15:40 ID:KFYBSx3a

プレ副作用新展開！
乳毛がもじゃもじゃになっていた。気づかなかった。。orz.
胸毛みたいに全面にある訳じゃないし、カコ悪い。剃ろう。。。

462 ：病弱名無しさん：2005/09/03(土) 14:36:12 ID:F8GboceD

ここに書き込んでいる人は皆どのネフローゼのタイプが多いんだろう？
やっぱし微笑変化型？

463 ：病弱名無しさん：2005/09/03(土) 17:35:32 ID:nc2ynYg6

私は微小変化型です。
また再発しました。
ショック。
今度は入院中資格の勉強でもしよっと。
はぁ・・・

464 ：病弱名無しさん：2005/09/03(土) 17:46:54 ID:d2ptFJwO

ﾉｼ微小変化型です。ネフローゼの診断をされて1年半経ちますが
その間２回再発です。
プレの副作用で一番辛かったのが、骨がもろくなって脊椎の圧迫骨折をしてしまったこと。
起き上がる時と歩くとき、腰が痛くてつらかったです。
カルシウムが溶け出さない薬というのを処方されてから徐々に治りましたが。
痛いという点でこれはムーンフェイスよりも辛い。
聞いていると副作用のこれが出てくる、というのは人様々なんですね。

465 ：病弱名無しさん：2005/09/03(土) 18:31:40 ID:nc2ynYg6

＞＞464
脊椎の圧迫骨折ですか・・なんか恐いですね。
私も丁度１年半で今３度目の再発です。
大学卒業時にネフになり再発が恐いのもあり
いまだろくに働けてないのが悩みの種です。
副作用はムーンフェイス以外にはお腹が空くのと
髪がテンパーっぽくなったくらいなので実は
そんなに気にしてませんが。

466 ：病弱名無しさん：2005/09/03(土) 20:27:34 ID:tMdDRP7D

>>462
微笑変化ﾜﾛﾀｗ

2歳から発症して小さい頃2回骨折しました。えーと、ブランコから落ちてと
友達とはしゃいでるうちに馬乗りになられてと…あまり関係ないか？
それより眼圧が上がってきてやばいです。ネフより緑内障のほうが怖い…。
みなさんも、眼科へ眼圧を定期的に測りに行った方がいいですよ～。

467 ：病弱名無しさん：2005/09/03(土) 21:37:11 ID:0tPxniuQ

俺もホホエミヘンゲ。ネフより目の方が怖いに同意。
今日は蛋白止まってから初めてスポーツジムに逝った。
最初の10分ジョギングで滝のような汗が出た。。。。

468 ：病弱名無しさん：2005/09/04(日) 11:49:23 ID:+5Wn6F+x

はじめまして。
この前の月曜日に体がそうとうむくんでいるのに気が付き、近くのかかりつけ医にいきました。
そこで、このはれかたは尋常じゃないからと言われ、大病院で検査を受けたところ尿中のたんぱく質が3+でネフローゼということで即入院しました。
一昨日に腎生検を受け、明日結果がわかるそうです。
あと、今日からプレドニンを40mg/日を今日から飲んでいます。
なにか入院生活や退院後に気を付けたほうが良いことが教えてください。

469 ：467：2005/09/04(日) 23:06:24 ID:MRgi0lSz

>>468
「微少変化群ネフローゼになっちゃった。」のＨＰの掲示板に質問をされると、
的確な回答を頂けると思われます。貴方がネフローゼ症候群の
どのタイプに分類されるのかは判りませんが、この病気の仕組みについて
精通されている方や、療養されている多くの方の体験談や意見が掲載されｔいます。
あっと、このｽﾚもﾏﾀｰﾘとしていい感じですし、いろいろ参考になると思います。
若輩者ですので俺はアドバイス出来ません。申し訳ないです。

掛かり付け医が危ぶんでくれて良かったですね。
俺の場合は小学生の頃、体が非常にだるくて近所の病院に
行ったけど「風邪ですね。」の一言で終了。風邪薬らしきものが処方された。尿検査は無かった。
2週間後、母が俺の目が酷く落ち込んで居たのを不審に思って、大病院に行ったら、
「ネフローゼですね。もう少し遅かったら危険になってましたよ。」とか言われてた。
その医者は中学になった頃、自分の学校の検診の校医になっていて、
俺の診察時に「君はネフローゼかね。大変な病気だねぇ。」とか言ってたヨ。
「あんたは風邪って言ったけどな。」と言ってやりたかった。。＞＜

470 ：病弱名無しさん：2005/09/05(月) 00:47:23 ID:eiwlu+gv

自分の病気についてのスレがあったことにちょっと驚きつつ初カキコ

>>468さん
長くかかる病気なので、それなりの心構えが必要ですね・・
病気については>>469さんがおっしゃっているHPでほとんどわかると思います。

入院中恐らく「安静にしておくように」のようなことを言われたと思いますが、
ベッドの上でできる簡単な運動くらいはしておいたほうが良いかもしれません。
僕は医者の言う絶対安静をしっかり守っていたら、一度しゃがむと自分の足で立てないくらい
筋力が弱りました。階段下りるだけでこけたりも・・。
プレドニンを長く飲んでいると骨が弱りますので、こける＝大変危険なことになります。
疲れない程度に（と言ってもこの辺難しいですが）足くらいは動かしておきましょう。

471 ：病弱名無しさん：2005/09/06(火) 11:06:49 ID:MEGeyqDh

よく分からないので、教えて下さい。
今の所、プレドニンが効いているので
「微小変化型」であろうと思われます。
慢性腎炎がベースにある為に、
ネフローゼ症候群になったりする場合もあると
聞きました。
慢性腎炎を調べてみたら、どれもこれも抽象的で
よく分かりません。
腎生検しなければ、慢性腎炎であると言うのは
分からないのでしょうか・・・
症状はないのでしょうか。
ネフローゼと言っても、一くくりには出来ないようで
難しいですね。

472 ：病弱名無しさん：2005/09/06(火) 15:12:22 ID:gJLHzi5B

今、医者から1日の飲水量を700mlに制限されているのだけれども、絶対守らないとマズイのかしら？

473 ：病弱名無しさん：2005/09/07(水) 02:46:02 ID:nxQHg6dv

>>471さん
すみません、慢性腎炎の知識が無いので僕にはわかりません・・
どなたか他の方、回答頼みますorz

>>472さん
僕も制限されてました。一応ちゃんと守りましたよｗ
浮腫などが出るから制限されているのだと思いますから、守っておいたほうが良いかと
蛋白がおさまればそのうち制限も解除されていくでしょうから我慢です。
普段あんまり飲まなくても制限されるとやたら飲みたくなりますよね・・ｗ

474 ：469：2005/09/07(水) 17:15:18 ID:o9vcpgwP

うひゃひゃ。今日は通院のため、有給（遊休）とりました。
珍しく午前中に診察終了で優雅な午後を過ごしております。^^

>>471
「微小変化型」はネフローゼ「症候群」のタイプの１つです。
おそらく”プレドニンの効き＝微小変化群ネフローゼ”ではないと思われますよ。

腎生検をしなければ腎炎の特定は出来ないと思います。
逆に腎周辺に顕著な病理変化が起きているから、診断がつくのでしょう。
慢性腎炎がベースにあるなら「微小変化型」ではなさそうですね。。。

>>472
をを700ｍｌですか！ガンバッてください！＞＜
２ｃｈで聞くより、担当ドクターに「何故700ｍｌに制限されるのか」を聞くと良いと思います。
インフォームド・コンセント（説明と同意）による治療が、この病気はでは特に大事である
と思います。なんだか小難しい病気ですからねぇ。。。。。。

475 ：病弱名無しさん：2005/09/07(水) 23:21:09 ID:wfRPt9Tg

４６９さん
慢性腎炎について聞いた者です。
ご説明有り難うございます<(_ _)>
プレドニンの効きと、微小変化型はまた違うんですね。
有り難うございました。

476 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2005/09/11(日) 02:04:48 ID:2MtIyCKT

プレドニンが劇的に効くなら「微小変化群」と思って
間違いないんじゃないかなぁ。

477 ：469：2005/09/11(日) 13:00:01 ID:eBviqWOp

>>476
そうなんですか。入院しているときに、紫斑性のネフローゼ（名前が定かじゃないです。）と
いうので、入院してた方がいて同じようにプレドニンで治ったようなので、そう思ったのですが。。。

連れのｹｺｰﾝ式で、お酒飲み過ぎたヨ。今日は2日酔で動きたくない。。。-_-;;

478 ：病弱名無しさん：2005/09/13(火) 22:33:50 ID:d6XgnrLv

プレドニンの副作用の所に、【急激な視力低下】とあったように思いますが、
今まさにそんな感じです。
１．０以上あった視力が今では、０．２と０．５。
それなのに、薬は関係ない、ただの近視と言われます。
（眼科医、腎臓内科医ともに）
薬をやめたら、回復するのかな～
今現在は、緑内障・白内障の疑いはないようです。
視力が下がった方、いらっしゃいますか？

479 ：病弱名無しさん：2005/09/14(水) 18:01:34 ID:AcfZSuZ5

ﾉｼ下がりましたー
多分読書やゲームのせいもあると思いますがｗ
少し白内障も症状が出て入院中は目薬使ってました。
プレドニンが切れてから長くたちますが、やはり一度落ちた視力の回復は難しいですよorz

480 ：病弱名無しさん：2005/09/15(木) 18:26:42 ID:pGP+4UTe

>>478
私も入院前は右眼→1.5、左眼→1.0だったんだけど、
退院後の視力検査では右眼→0.7、左眼→0.5まで下がったよ。
寝ながらマンガやテレビ見てたのが原因なんだろうな。

今30代中盤だけど、相変わらず視力は悪いよ。

481 ：病弱名無しさん：2005/09/15(木) 23:45:09 ID:mklozb/X

読書・ゲーム・テレビが原因で、
視力低下は、プレドニンじゃないのかなぁ・・・
私は、プレドニンをずっと疑っているのですが。
ＷＯＣという、眼の筋力をトレーニング出来る機器のある
眼科に通い始めました。
少しでも回復するといいのですが・・・

482 ：病弱名無しさん：2005/09/16(金) 08:42:57 ID:NYzUT0JN

下がりましたよー。片目だけ急激に。しかし矯正できる範囲なので問題ないです。
白内障もでました。まあ手術で治るのでこれはいいんですが。

483 ：469：2005/09/17(土) 15:15:08 ID:WN0g9/2Q

>>478辺りから。

どう視力が下がられたのですか？
俺は乱視が強く出ました。物はよく見えるんですけど、2つ見える。。。orz
パルスのしている間などは、全然目の焦点が合わなくてボーッっとしか見えないことがありました。
目が見にくくなる話は、同室でネフだった人も言ってましたよー。

484 ：478です：2005/09/17(土) 23:58:49 ID:2ZGQLMxU

近視です。
全く近視の症状なんで、薬とは関係なく
近視の視力低下だと言われています。

でもあまりにも急に下がってるので
薬も何らか関係しているのでは？と、疑っています。

485 ：病弱名無しさん：2005/09/18(日) 01:24:41 ID:o/9uOUrp

>>484
近視ですか。。俺と症状が違いますね。ちょっと残念。^^;;
ステ飲むと体の色々な部位で筋肉->脂肪化現象を感じますから,
目の周りの筋肉に影響が出るんでしょうかねぇ。。。
481さんの目の筋トレ効果が気になります。

486 ：病弱名無しさん：2005/09/18(日) 17:33:54 ID:mmTuqh61

プレドニンにグレープフルーツは駄目なんですか？

487 ：病弱名無しさん：2005/09/18(日) 22:20:48 ID:aYckZYZA

http://www.woc.co.jp/info/index.html
↑ＷＯＣのＨＰです。ご参考までに

すいませんｍ(＿＿;)ｍ筋トレというより
遠くを見たり、近くをみたりで、近視に固まってしまわないように
するみたいです。（すいません。本当の所、よく分かってません。）
効果がわかるのは、一ヶ月先ぐらいかな～
やっても何も変わらない事も、あるようです。

488 ：特選減塩しょーゆ：2005/09/18(日) 23:21:14 ID:kJhfLJKa

なぎささん、坊っちゃんの具合はいかがですか？
あなたご自身も、お元気で過ごされていますか。
夏の疲れがドッと出る頃です。お気をつけくださいね。

>>486
え？そうなんですか？
私はプレでは何も言われませんでしたが、合わせて飲む降圧剤がグレープフルーツはだめ
なので、好きなだけにガッカリしてます。
詳しくは薬剤師さんか医師に聞いたほうがいいですよ。

489 ：479：2005/09/18(日) 23:59:07 ID:fbgH3xUx

近視も乱視もあるっぽいです。
１年以上プレドニン飲んでたし、ゲームだけでなく薬も絶対影響してるはず
僕もWOCやったら少しは良くなるのかな(`･ω･´)

>>486
恐らくプレドニンじゃなくてサンディミュンのことでしょう。
飲んでましたが確かグレープフルーツ禁止だった気がします。
これ副作用全くでなかったな・・

490 ：469：2005/09/19(月) 01:02:48 ID:0BeARUvz

>>479
ステ乱視仲間ですねー。^^.
俺も白内障あったから、ステロイド->乱視か
ステロイド→白内障→乱視か定かではありません。。
かなり強い乱視ですが、今ところ私生活では車の駐車時しか影響ありません。←（ヘタなのを誤魔化している！）

ＷＯＣは目のストレッチみたいな感じですかねー。
俺仕事プログラマです。一日中ＰＣとにらめっこです。
今は目薬に頼ってますが、手軽にできそうなら是非参考にしたいです。^^y

う～ん、明日から仕事かぁ。今日は早めに寝よっと。。。(- . -)zzzz

491 ：病弱名無しさん：2005/09/20(火) 21:43:44 ID:NBPW7uLG

日本以外でも、ネフローゼはメジャーなのかなぁ。
韓国サイトでは知識検索以外あまり引っかからなかった。。
出来れば交流してみたいと思うが。

492 ：病弱名無しさん：2005/09/21(水) 08:48:00 ID:mzaoN2F8

他のネフローゼの書き込みを発見しました。

＜http://www.tcn.ne.jp/~mogu/＞

493 ：原因不明：2005/09/22(木) 09:59:08 ID:nkE2bI+h

８０８番さま、GPT-ALTの方です。

494 ：なぎさ：2005/09/23(金) 14:03:58 ID:Y9hdBLAL

特選減塩しょーゆさんへ。
ありがとうございます。今はプレドニン10ｍｇに減らしたところです。
蛋白は最近出ていませんが、入院してから3か月たとうとしています・・・。
先週の金曜から3日外泊し、病院に月曜に戻り、今日、金曜にまた外泊しております。
うちの子は頻繁に蛋白がでるので大変です（＞＜）
でも、小児慢性の手続きが承認されました！
食費も込みで5400円の負担ですみます（うれしい）
手続きが却下されたら月4万くらいかかっちゃますからね・・・。

495 ：病弱名無しさん：2005/09/25(日) 23:13:01 ID:sWjVIz/Q

プレドニンの味は、

つぼ焼きサザエのワタの味に似ている。

496 ：病弱名無しさん：2005/09/25(日) 23:59:53 ID:Vnq/AY5O

ワタは旨みがあるけどプレはただ苦いだけ

497 ：病弱名無しさん：2005/09/26(月) 00:01:04 ID:7QeiIywY

皆さんの血清蛋白濃度or血清アルブミン濃度はどのくらいですか？

498 ：病弱名無しさん：2005/09/26(月) 21:46:55 ID:jsASdL8+

>>496
そうでつか。。。。orz. 俺の味覚がおかしくなった鴨。

499 ：特選減塩しょーゆ：2005/09/27(火) 18:25:01 ID:QHl7GiWo

>>494なぎささん

お子さんも段々と回復されているようで、良かったですね。
長い病気ですので、ドンとかまえていきましょう！
小児慢性疾患の控除、私が発病した頃はまだなくて家計は相当大変だったと
母が話していました。
生まれたばかりの妹には粉ミルクをうんと薄めて飲ませていたそうです。
改めて、家族に感謝・・・。
そうそう、
「腎炎・ネフローゼ児を守る会」というのがあります。ご存知ですか？

500 ：病弱名無しさん：2005/09/27(火) 23:27:13 ID:RfsK9svu

子供がネフなのですが、走ったり階段を上る度、足の膝の裏が痛いといいます。
ステロイドを服用していると、【大腿骨骨頭壊死症】と言う病気に
なったりすると知りました。
今週、ＭＲＩを受けようと思っています。
皆さんは、足が痛くなったりした経験ありますか？

501 ：病弱名無しさん：2005/09/28(水) 16:22:32 ID:GmkwxrW5

>>499
悲しいけどこんなときじゃないと家族のありがたみに気がつけないんですよね。
忙しいのに見舞いに来てくれてありがたう、みんなorz

>>500
僕がかかってしまったのは骨粗鬆症ですが、
調べてみたらこれとは別なんですね。

入院中たまに凄まじいひざの痛みを感じたことがありますが、
何かをするたび痛んでいたわけじゃありませんでした。
痛みが起こるのは抑制剤飲んでたときでしたね。これはその病気とは関係無いのかな・・

502 ：なぎさ：2005/09/28(水) 20:32:36 ID:UzWoSaBf

今日、2歳の息子が3か月の入院を経て、退院しました。
でも、これから寒くなるので、いつ風邪を引いて、蛋白だして入院になるか
ビクビクしながら毎日を過ごすことになりそうです。
息子が通ってる総合病院の先生は少しでも蛋白がでると「入院して」と
いわれるので、いつもビクビクしながらテステープで毎日調べてます。

503 ：病名無しさん：2005/09/28(水) 22:27:06 ID:Nio7K9AV

４２１さんへ
小生も膜性腎症で治療中。この病の寛解率は４年間で８０％と言う。
ネオーラル＋プレドがお勧めと医者は言っている。
余り悲観せず気長に養生しましょう。
減塩、減蛋白、静かな生活と薬の服用これを続けるしかないらしい。
最後は透析であって決して死には至らない点は良いけど、
家族もいい迷惑だしなあ。気長に頑張りましょう。

504 ：特選減塩しょーゆ：2005/09/28(水) 22:33:51 ID:INPJCMw6

>>502 なぎささん
退院おめでとうございます。まずはひと安心ですね。
すぐに「入院して」と言われる先生はきっと、男の子は自宅だと安静にするのが
難しいからそうおっしゃるのではないかなと思います。
また、とても辛いことですが、ネフローゼに再発はつきもののようです。
あまり神経質にならずにいてほしいです。

>>500
私も医師から注意されました。カルシウムを多めに摂取するくらいしか
予防法はないんですよね・・・

505 ：なぎさ：2005/09/28(水) 22:43:04 ID:jNN0RbUO

＞＞504　特選減塩しょーゆさん
ありがとうございます。今年3月～9月までで、2～3回再発しております・・・
退院しても、発熱し、熱性痙攣を起こして入院したり、じいじの車に
ひかれて大腿骨を骨折して入院したりで、まともに1か月間、自分の家に
いたことがありません。ネフローゼは長くかかると覚悟はできているのですが、
やっぱり、気落ちしてしまう部分もあります。

506 ：病弱名無しさん：2005/09/29(木) 01:02:52 ID:VpVOjX0B

プレの副作用で、骨がもろくなるのを心配して、市販のカルシウムを自分勝手に
飲んでいた時期がありましたが、主治医にそのことを話したら、プレと一緒に処方箋で
薬をだしてくれることになりました。
　てっきり、カルシウムそのものかと思ったら、ワンアルファというビタミンＤでした。
カルシウムを作るには、ビタミンＤが必要だと、なにかの本で勉強しました。

　それから、うん十年経過しています

507 ：病弱名無しさん：2005/10/01(土) 01:34:58 ID:M1WfQZ/o

うわぁぁ！！どうしよう！今日のプレ飲み忘れた！でも今日すぎちゃったし…一日飲み忘れって大丈夫かな…？

508 ：病弱名無しさん：2005/10/01(土) 14:01:48 ID:yrKdJAkN

>507
飲んでる量にもよるので、１日飲み忘れたからと言って、なんとも言えません。

　僕は今、１日置きに、10ｍｇ飲んでます。　1日10ｍｇになってしばらくして、
１日置きに20ｍｇを飲む方法にかえて、15ｍｇ、12.5ｍｇ、10ｍｇと減ってきました。

509 ：５００です：2005/10/01(土) 23:31:07 ID:lH4bR4gN

今日ＭＲＩを受けて、「骨董壊死症」ではないと言われました。
関節痛用の痛み止めの塗り薬を、貰って帰りました。
ひとまずほっとしました。
壊死症ではなかったけど、膝が痛むのは階段上る時
走る時必ず痛いようなんで、
市販のカルシウム剤でも買おうかな～って思っています。
主治医は、サプリメント反対派なんで、色々と悩みます。

510 ：病弱名無しさん：2005/10/04(火) 23:33:59 ID:RDmhJGu5

明日は通院♪
今回は、キチッと仕事を片付けたから堂々と休める。
プレ５㍉減らし交渉してきます。

511 ：510：2005/10/05(水) 13:23:24 ID:MFb1wzSv

ダメだった。。。orz .　現状維持20㍉。

512 ：病弱名無しさん：2005/10/05(水) 14:42:49 ID:X6MDXi5U

>>510

次はきっと減らせるよ、それまで無理せずに養生してくださいな。

513 ：病弱名無しさん：2005/10/05(水) 16:09:54 ID:Um6PeGNv

｢sage｣
腎生検やってきました!!痛くはなかったのですが音と衝撃にビックリしました!!そのあとずーっと仰向けで検査よりもこちらのほうが辛いですね…皆さんは腎生検やられましたか？

514 ：510：2005/10/05(水) 23:55:30 ID:MFb1wzSv

なんか、うやむやを溜めたまま飲みに逝ったらビール9瓶空けてしまった。4.5㍑かぁ。orz...
明日からまた節酒。。

急激に減らすと再発するよって言われてもすでに2ヶ月近く同じﾐﾘ数飲んでるんだけどなぁ。

515 ：中一：2005/10/07(金) 20:33:13 ID:ptNTfP3k

風邪ひいたぽ。
ゆっくりねるぽ。

516 ：病弱名無しさん：2005/10/08(土) 01:02:49 ID:QSbx/LPI

たくさん寝るヨロシ。

517 ：病弱名無しさん：2005/10/08(土) 02:19:59 ID:d4nb5PUZ

>>505
はじめまして。今年で20になるのですが、自分も4歳のころに発病して
再発の繰り返しで1年間はほとんど病室から出ることが出来ませんでした。
なんとか、5歳ぐらいから再発も治まり大体普通の生活が出来るようになりました。
医者からは、思春期を目途に70％の方が薬も切れて再発の回数もほとんどなくなり
普通に生活できると聞いてます。(自分は運悪く30％のほうに入ってしまいましたが･･･）

治療も長くかかると思いますが落ち込まないでください。

P.S.いきなり長文ですいません

518 ：中一：2005/10/08(土) 13:35:03 ID:xNFpjybJ

どうしよう、＋4だ。

せめてテスト（19、20日）には出たいのだが。。。。
学園祭（29、30）もあるし。

どうしよう。。。。

519 ：病弱名無しさん：2005/10/08(土) 14:38:59 ID:UGLquOk8

>>518
風邪のせいだよだぶん。医者池。

520 ：447：2005/10/08(土) 17:02:09 ID:eI5IQja9

>>518
＋４かあぁ。。。
何度かあったけど速攻で入院させられたな。。。

521 ：病弱名無しさん：2005/10/08(土) 17:38:49 ID:xNFpjybJ

安静にしてばれる前に必死に治すのと、
やけくそでばれるまで遊びまくるのとどっちがいい？

522 ：中一：2005/10/08(土) 17:45:56 ID:xNFpjybJ

↑名前記入ミス

523 ：病弱名無しさん：2005/10/08(土) 18:26:34 ID:oD1/9A3h

+4になって、薬をふやざず安静にしただけで、もとにもどった（マイナスになる）ことは
１度もなかったなあ、俺。何度も再発したけど。

１度だけ、再発したとき、遊びに行ったことがあったなあ。思い切りというほどじゃないけど、
すぐに安静にする気にならなかった。

そんな経験をしながら、今、４６歳。もう３３年もプレを飲み続けている。

524 ：病弱名無しさん：2005/10/08(土) 18:38:38 ID:xNFpjybJ

約一年前にそのままプール（通常は禁止。隠れてやった。）に入った後直ったという奇跡に近いことが起こった（>>136)ので。。。だめか。

525 ：病弱名無しさん：2005/10/08(土) 18:48:47 ID:e7t9HBjw

>>524
取り敢えず、風邪が治るまで安静に汁。
風邪こじらすと、一気に悪くなるぞ。

526 ：病弱名無しさん：2005/10/08(土) 21:51:28 ID:QSbx/LPI

>>518
あいかわらず、蛋白に振り回されているようだな。中一氏。
漏れの場合、風邪での蛋白なら治ると同時に引くこともあったよ。
まあ、でもイベントに出たいなら蛋白さっさと止める方がいい。
蛋白止まれば、テストも祭も出れるだろう。まだ、10日ある。余裕だ。さっさと医者逝くヨロシ。

527 ：病弱名無しさん：2005/10/08(土) 22:06:27 ID:QSbx/LPI

>>520
毎回４＋まで逝くが、最近はあまり入院はしていないＹｏ．
ぶっちゃけ、ネフで入院する意味があまりわからない。。。。。
パルスや風邪再発のときは、安静が要るから入院もありかもしれんが。。。

528 ：中一：2005/10/08(土) 22:39:34 ID:xNFpjybJ

明日長野行くって。。。
あぁ～神よ～～

529 ：病弱名無しさん：2005/10/08(土) 23:07:30 ID:oD1/9A3h

ながびかせないためには、最初が肝心だと思うけど。ｌ
蛋白がでた時点で、無理しないっていう意味

530 ：病弱名無しさん：2005/10/09(日) 10:34:56 ID:NRYiXytM

今日退院しまた。
一ヶ月半しか入院していなかったからみｚかいほうかな？
退院するときの栄養指導では、塩分より蛋白質のとりすぎに注意しろっていわれました。
皆さんは塩分の取りすぎに注意しているみたいなんですけど、
蛋白質の摂取量は、気にしなくていいのですか？
リア厨で火曜日から学校はいっていいって言われたけどムーンフェイスで鬱氏。

531 ：病弱名無しさん：2005/10/09(日) 13:15:39 ID:Y6pgF+SL

退院おめ。
漏れの中学の時は、殆どがフルムーン状態だったナ。
給食は食えるのか？俺は一人だけ弁当だったよ。(´・ω・`)

食事制限の話は、ネフの種類や症状で変わるから何とも言えないナリ。
漏れは雑食動物だから蛋白質を取り過ぎる食事はしていないが。

532 ：病弱名無しさん：2005/10/09(日) 15:06:51 ID:NRYiXytM

>>531
サンクス
微笑変化群っていわれた（多分）
給食はＯＫ。体育はほとんどだめ。遠足もだめ。まぁ中学校だからそんなにないが
ちなみにプレドニンは、一日おきに八十ミリ飲んでます。
あと、ニキビがひどいです。

533 ：特選減塩しょーゆ：2005/10/10(月) 00:13:28 ID:TLt08uCU

そういえば私も退院後しばらくはお弁当だったなぁ。
微笑変化群なら腎機能はそんなに低くはないと思うけど、
過剰な蛋白質の摂取は腎臓に負担をかけるから、気をつけた方がいいかも。
だけどさー、実際は身体のことより心の問題と言うか、満月顔プラス満月腹ゆえの
イジメがひどかったよ。
プレ飲んでる人は経験あるんじゃないかな？

534 ：病弱名無しさん：2005/10/10(月) 01:41:05 ID:gdsCfVI6

満月腹ってのは初耳なり＾＾。
俺はムーミン症と呼んでいた。言わないと「カバットット」と言われたから（笑）。
いじめられた記憶は無いなぁ。中学の頃は校内暴力全盛（番長とか居たなぁ＾＾。）でしたが、
俺には教師達の全面バックアップがあって、危険は無かったです。
俺も髪オールバックだったナ。今じゃ恥ずかしくて出来ません。。
それでも、3年間で3ヶ月しか普通の学校に行けなかったから、中一氏や、530氏は羨ましいです。

一日置き80ミリの飲み方は漏れにとって斬新だＹｏ。８錠毎日より効果でるんかなぁ。
漏れもホホエミヘンゲだよ。にきびは、硫黄カンフルローションとかでケアしてたＹｏ．
黄色い粉が残ってヤだった。まぁ、まったりｶﾞﾝｶﾞﾚ！

もう、もすかうってカラオケで歌えるんかしら？

535 ：病弱名無しさん：2005/10/10(月) 01:50:27 ID:UfsmyLY4

>>534
めざせモスクワなら昔っからあるけど、もすかうはカラオケになるの？

536 ：病弱名無しさん：2005/10/10(月) 03:12:41 ID:gdsCfVI6

そうだよね。カラオケには、ならないよね。orz....
あのＦＬＡＳＨみて歌いたいＹｏ。＞＜。

537 ：病弱名無しさん：2005/10/10(月) 14:24:18 ID:fLL7Tx/z

まだ４＋だ。
せめてもの救いは次の通院が学園祭の後にあるってこと。
なんとかばれませんように。。。

＞弁当
弁当はなかった。というより給食自体を気にしていなかったみたい。。。
（でも鮭がすごくしょっぱかった記憶が。。。。）

538 ：中一：2005/10/10(月) 14:26:24 ID:fLL7Tx/z

また名前いれわすれたよ

539 ：病弱名無しさん：2005/10/10(月) 23:08:40 ID:7nDge5yX

チャイナパブで、「きん肉マン、Ｇｏ，Ｆｉｇｈｔ」歌ったらドン引きされた。。orz....
もすかう、探すの忘れた。。明日からまた仕事ですな。。。

>>中一氏。
男には時にはｶﾗﾀﾞより大事なモノがある！って言ったら医者に怒られるけどな。
でも気持ちは判るので、後悔しない道を選択してくれ。それしか言えないよ。

塩分制限食に慣れると、普通の食事がしょっぱく感じますよね。
前の再発の時、職場復帰して最初のころは何処で食べても完食できなかった。

540 ：病弱名無しさん：2005/10/12(水) 21:34:22 ID:uylk18Qt

♂ですがオナニーは腎臓にはどの程度影響するのでせうか？
かなりのオナニストで一日一回は抜かないと気がすまないんですが…。
現在はプレ15mgてな感じです。

みんなのセックス・オナニー事情教えれ。

541 ：病弱名無しさん：2005/10/13(木) 14:34:28 ID:S/KLfS3R

モウマンタイ

542 ：なぎさ：2005/10/13(木) 17:50:32 ID:J2+LyRtq

今日は２歳の息子のネフローゼの診察日でした。３か月の退院から、
２週間たちました。今のところ蛋白マイナスで、プレは８→６に減らすみたいです。
ネオーラルも飲んでるけど、あまり血中濃度が高くないので、いつ
蛋白が出るかヒヤヒヤしながら毎日を送っています。

543 ：病弱名無しさん：2005/10/13(木) 23:45:24 ID:9JURobif

>>540
年頃の♂なら、誰でも気になるよな。自分の場合没問題だが、皆に当てはまるのかは判らんな。
普段話づらい事を議論できるネフスレが一つ欲しいと感じるが、どうか？

3日間で１８時間以上の残業した。。やっぱり風邪引いたよ。＞＜。

544 ：中一：2005/10/14(金) 20:56:03 ID:pHGhGD+1

だめだ、だるすぎ。今日休んだ。
しかも顔も腫れ気味だし、食欲ないし、
やっぱり言った方いいかな。。。

545 ：病弱名無しさん：2005/10/14(金) 23:01:54 ID:w3BcapPi

>>544
顔が腫れていると言うことは、むくみが相当出てきているんだろうね。
悪いこたー言わないからさっさと親に言って即病院に池。

546 ：病弱名無しさん：2005/10/14(金) 23:08:43 ID:c0OThmMn

>>544
＋４で学園祭とか無茶でしょう。
通常は絶対安静のレベルのはずだし。。。
取り敢えず、病院行くしかないのでは！？

547 ：病弱名無しさん：2005/10/15(土) 00:23:54 ID:Z9rwa+KU

大さじ山盛り2杯の唐辛子入りカレーうどんで風邪治った。お尻が痛くなったが。

>>ちゅういち
休むぐらいなら、病院行くヨロシ。だるいと思ってる時間がもったいないぞ。

俺もそろそろ蛋白測ろうかな。
・・・・試験紙また買うの忘れてたな。

548 ：病弱名無しさん：2005/10/15(土) 08:54:00 ID:RRDT6bva

しばらくプレドニン飲み忘れてるんですが、
隔日半錠だから大丈夫ですよね？

549 ：病弱名無しさん：2005/10/15(土) 09:22:36 ID:r4DM/I4y

はじめまして。わたしは３０代でネフローゼになってしまいました。
私の場合、抗がん剤の治療の副作用からか、もしくは腫瘍によるものか・・
みたいです。現在蛋白４＋　血中アルブミン値？２．１　浮腫みはだいぶよく
なったけど、まぶたが若干腫れます。はじめは尿量の減少と体重増加で
病院にいきました。プレドニン２５を6錠からはじめいま５錠を服用中です。
昨日退院の許可がでて、１ヶ月ぶりに自宅にいます。
私の場合、腎不全に陥るとしてもガン自体でこの先生きていられるかどうか・・・
なんですか、こちらの書き込みを観ててネフローゼと戦ってる人がいるって
知れて一人じゃないんだって勇気がわきました。なんとかネフをよくして、
本来のガン治療を優先させたいです。。

550 ：中一：2005/10/15(土) 10:52:56 ID:4Dt9CAtu

よし、言うぞ。

551 ：中一：2005/10/15(土) 11:53:58 ID:4Dt9CAtu

母に電話した。
学園祭には出れないけど、これで体が楽になるかと思うと気持ちも楽になったよ。

552 ：病弱名無しさん：2005/10/15(土) 12:43:47 ID:Z9rwa+KU

>>551
決断おめ。
蛋白マイナス復帰報告待ってるアル。

553 ：中一：2005/10/15(土) 17:07:17 ID:4Dt9CAtu

点滴帰還。
明日と明後日も点滴。。。
なんとかテストだけでも出れないか相談する予定。

554 ：病弱名無しさん：2005/10/15(土) 20:22:42 ID:XB0od6DE

パルスだね。止まるといいね。

555 ：病弱名無しさん：2005/10/15(土) 21:34:45 ID:/gCy4WvQ

>>554
パルスって入院しなくていいの（驚）！！

556 ：病弱名無しさん：2005/10/16(日) 00:54:28 ID:X4Cm8dXI

>>555
別にいいんでない？アルブミン補給してもトータル3時間もあれば終わるし。。。
家に居るほうが、体の負担が少ないケースもあると思うが。
俺は枕が替わると寝れない人なので、入院の最初の2週間がとても辛い。；；

557 ：病弱名無しさん：2005/10/16(日) 10:27:12 ID:s57fsIiP

パルスは結構危険性高いと思うな。
まあ主治医がＯＫと言ってるなら問題ないのだろうけどね。

このスレでも何回か出てるＨＰはほんと勉強になるよね。
前に落ちこんで時、チャットですごく面白い人がいて救われたなぁー。

558 ：病弱名無しさん：2005/10/16(日) 11:58:37 ID:BhxrQiwc

>>556
俺は入院したとき枕は自宅のをもっていった。
掛け布団と、読書用のベッドにつけるスタンドみたいなのも家から持ってきた。
看護士さんには何も言われなかったが、個室から大部屋にうつるときの
荷物が俺だけ場か見たく多くて恥ずかしかった。

559 ：なぎさ：2005/10/16(日) 21:38:29 ID:ZQHgiRyJ

私の２歳の息子もかなり頻繁に入院してるのですが、息子の荷物も多いです・・・。
しかも、免疫力が低いので、個室だし、プレイルームで遊べないし、
とてもかわいそうです。息子の好きなおもちゃを持参するし、入院中は
絵本などを頻繁に買ってしまうので、退院する前は、２～３日前から
少しずつ持ち帰らないとかなり大変です・・・。

560 ：病弱名無しさん：2005/10/18(火) 01:08:14 ID:dbYMePZ9

まだ、ネフのヒトとチャットしたことないです。
そもそも、ちゃっとをしたことあまり無いカモ。。

メッセンジャとかで、話すのは好きだけど、やり過ぎて腰が痛くなって
いつも後悔する。^^;;

俺は今でもベットより布団がすきなのは、子供のころの病院の硬いベットの
トラウマがあるからなのだろう。

>559
付き添い乙です。個室での生活は大変でしょうね。。頑張ってください！
漏れも記憶を辿ると幼児期は個室というか2人部屋だった気がします。
いつもその子とチョロＱのちょっと大きめの車を、床で走らせて遊んでた
記憶があります。。

561 ：今幸：2005/10/18(火) 09:06:06 ID:VAVLNhra

副作用の毛気になりませんか？

562 ：サイヤ人：2005/10/19(水) 22:12:58 ID:MDkQpaad

はじめまして。俺もネフローゼになったことがあります。高②の夏に・・・
高1の後半にやっていた部活の陸上を訳ありでやめ、②年の夏、ゴロゴロすごしていたらまぶたが腫れて、足もむくみました。
病院にいったらかなりの重症だといわれました。
この病気がこんなに恐ろしいものだったなんて思いもしなかった。。体重が＋１０Ｋｇも増えて、薬もきかず、透析をしてやっと
薬が効きはじめた。でも退院しても薬の副作用で顔がむくみ、にきびはたくさんでる。毎日学校に行くのがつらかった。

563 ：病弱名無しさん：2005/10/20(木) 17:43:36 ID:2Iuk033/

ネフローゼって色々な種類があって薬もその人に効くかどうか分からない
って言われたので漢方治療をしようと思ってるのですが、医者はあまり乗り気じゃ
ない･･･慢性化してるし、こっちは必死なのに･･･

564 ：なぎさ：2005/10/20(木) 19:04:49 ID:6nuOuTrH

今日も尿を病院に提出に行ったのですが、マイナスでした☆うちの子は、
初めて病院に行ったときには、まぶたや顔がパンパンに膨れ上がって、
別人みたいでした。そひて、発症からかなり時間がたっていたらしく、
普通の子で免疫力が１５００くらいあるのに、うちの子はわずか９６
しかありせんでした。そのため個室・・・。
少しのウィルスも油断できないほどでした・・・。
治療を始めてから、８か月たったけど、まだ免疫力が３００しかありません。
これから冬なのに・・・（＞＜）

565 ：病弱名無しさん：2005/10/20(木) 22:12:26 ID:2Iuk033/

>564
ネオーラルはかなり免疫力がさがりますからね･･･
僕も飲んでいましたけどあまり効かず、毒素が強いから止めることになりました。
ネオーラルは慎重に医師と相談したほうがいいですよ。
飲みすぎると腎臓そのものに影響がでるっていってましたから。

風邪も当然ですけど感染症には十分気をつけてくださいね。
油断は大敵ですよ！！

566 ：病弱名無しさん：2005/10/21(金) 01:54:10 ID:PgWgCspL

漢方は科学的な裏づけが乏しく、効くものもあれば逆に悪化する場合もあるという
リスクを背負わないといけないらしいので、医者は勧めないですね。
漢方にすがりたい気持ちは僕もよくわかりますが、これ以上悪くなるかもと思うと
怖くて手を出せないでいます。

567 ：563：2005/10/21(金) 10:21:43 ID:3lKvFtqg

今は五苓散を処方して利尿に勤めていますが、
五苓散だけではやはりネフローゼの根本的な治療にはならないみたいです。
柴苓湯を試してみようと思うのですが今度医者に相談してみます。

568 ：病弱名無しさん：2005/10/21(金) 11:36:46 ID:gCihOrzZ

ネフローゼって完治するんですか？

569 ：病弱名無しさん：2005/10/21(金) 12:53:10 ID:iJe3B5cL

>>568　完治って言葉はないよ。完解って言葉が使われるんだって。
完解ってのは尿淡白０ってことね。たしか。
プレ飲んで淡白収まったら完解状態ってこと。

俺らはプレ０での完解状態を目指してがんばってるんだ。
そんな俺は今プレ７，５ｍｍ　ネオーラル１５０ｍｇ。
今月蓄尿して状態がよければ５ｍｍに下がるよ。

>>540　俺は入院中、主治医に真顔で「夜のお仕事はなるべく我慢してね」って言われた。
ソロもペアも。
しかし当時若さまっさかりだったのでそんなことはおかまいなしにやってた。
結果なんともなかったが、それは人それぞれだと思うよ。

現在も健康な人とまったく変わらない性生活を送っています。

あとプレって性欲あがるよね？

570 ：今幸：2005/10/21(金) 13:29:36 ID:rzKcJyuA

みんな毛、気にならないみたいですね！ぁたしゎプレ飲み始めてから毛深くなり、薬飲まなくなってからも毛深いままだったんで剃ったら……ヤバくなりました！病気発見するの後少し遅かったら死んでたんですけど…あの薬さぇなければこんなに毛のことで苦しむことゎなかった…

571 ：なぎさ：2005/10/21(金) 15:13:22 ID:UpEldIrd

＞５７０さんへ。
私の２歳の息子も、発見が遅れてたら、死んでました。しかも免疫力が
低すぎだったし。。。そう思うと怖いですよね。
超未熟児以下の免疫力でした（病気発見したときは・・・）

572 ：病弱名無しさん：2005/10/21(金) 22:27:16 ID:3lKvFtqg

>>なぎささん
これから寒くなるから、息子さん風邪ひかないように大事にしてあげてくださいね。
小さいお子さんは自己管理ができないから、なぎささんには不安でしょうが、
きちんと、手洗い、うがいをさせてださいね。
今のお子さんの免疫力では風邪は致命的になるかもしれません。
くれぐれも気を抜かないようにしてくださいね。

573 ：今幸：2005/10/21(金) 22:28:00 ID:rzKcJyuA

571さんへ
なぎささんの息子さんもですかぁ……でも息子さん生きててよかったですね★あたしも生きててよかったと思う時もあるけどあの時死んでればよかったって思う時もあります

574 ：病弱名無しさん：2005/10/21(金) 22:28:59 ID:M/SM+7Xc

>>567
114は、腹痛は良く治ったけどその程度かなぁ。正直な感想です。
慢小で無料の時10年ほど飲んでました。水を差してごめんね。
あくまで俺の事例です。

575 ：病弱名無しさん：2005/10/21(金) 22:44:43 ID:M/SM+7Xc

>>573
死にたいと思うのは、大抵プレ増量による鬱のせい。
安定すると、つくづくそう思う。

風邪と午前様勤務が続いて、尿検査が怖い。。。
呑みは欠かしてないが流石に運動は控えた。

576 ：病弱名無しさん：2005/10/22(土) 00:18:56 ID:iODinl6t

>>566
大学病院などの東洋医学科で見てもらえば良いと思う。
医者はきちんと医師免許持った上で官報の研究してるから。
製剤を使う場合と生剤を使う場合がある。

577 ：病弱名無しさん：2005/10/22(土) 00:35:53 ID:X5CnuGLc

抗生物質の副作用に苦しんでますね

>>570
自分も小学生の時に嫌で剃ったよ

578 ：病弱名無しさん：2005/10/22(土) 00:45:37 ID:X5CnuGLc

白髪が多かったのも抗生物質の副作用だったのね…orz

579 ：病弱名無しさん：2005/10/22(土) 01:33:21 ID:X5CnuGLc

スレがあったよ…

【プレドニン】飲んでいる人集まれ！！5
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1120461512/

580 ：中一：2005/10/22(土) 09:54:51 ID:d7jmU8Od

ふー、やっと退院できたよ。
パルスで直るかと思ってたけど月曜日に「泊まってけ」っていわれたときはびびった。
来週末の学園祭も自分の出番（一時間ぐらい）なら出てもいいって言われたから
安心したよ。それまでは安静だけど、本当に元に戻ってよかった。

581 ：病弱名無しさん：2005/10/22(土) 10:26:42 ID:MwJmg4g2

プレドニンの副作用って、どれ位使ってたら出てくるんですかぁ？
まだ２週間くらいしか使ってなくて、副作用らしいものはまだ出てないんですが･･･
ちょっと心配になってきました･･･

582 ：病弱名無しさん：2005/10/22(土) 11:56:08 ID:qED1rsOT

>>ちゅういち
おっ、退院おめでとさん♪

５泊で退院かあ。俺のネフ入院最短が６泊だったから
なんか負けた気がする。。。＾＾

583 ：病弱名無しさん：2005/10/22(土) 11:57:16 ID:qED1rsOT

>>581
1～２ヶ月後ぐらい。

584 ：今幸：2005/10/22(土) 15:15:19 ID:kbc1TSbd

あたしちょっと欝なのかも～↓↓二週間ぐらぃのんでるのだったらそろそろムーンフェイスとかになるよ……

585 ：あれん：2005/10/23(日) 08:13:44 ID:FVI8Sd8H

５８１さんへ＞＞
プレは、６か月飲み続けてたら副作用の心配があるって先生言ってました。

586 ：病弱名無しさん：2005/10/26(水) 23:58:04 ID:PkMLHuF0

ひざが痛いって方、いませんか？
ＭＲＩで異常なかったのですが、階段上る時痛くて・・・
プレドニンがきれて、骨密度がマシになってきたら
痛みも取れるのかなぁ・・・
プレの副作用は、使用後わりとすぐに眼圧上がったり（飲み始めて１週間目の検査で）
一ヵ月後には、すっかりムーンフェイスになったりしました。
今は、骨密度が下がっているので心配です。
視力もすっかり下がったなぁ・・・

587 ：病弱名無しさん：2005/10/27(木) 10:39:41 ID:4YxombH+

34歳、微少変化群。まめでない為、すぐ薬を飲まなくなってしまい、その都度再発。
かれこれ10年以上30～20ﾐﾘｸﾞﾗﾑを飲み続けているが、ヒゲが濃くなった以外の副作用はない。
ｽﾎﾟｰﾂも続けてるし、仕事も営業なので毎日遅くまでやってる。
プレ飲んでれば、生命保険の審査もｽﾙｰ。加入して2年経過したので告知違反にもならない。
結婚もしてsexだって人並みに出来ている。
若い奴でこのｻｲﾄ見て絶望感を抱いているのを見ると寂しくなる。慎重にはなるべきだが、何も出来ない言い訳を自ら作っているように思える。
お前らもっと前向きに生きろよ！

588 ：病弱名無しさん：2005/10/27(木) 11:27:09 ID:fbSU5b5c

>>587
ちっちゃいなぁ、人間が。

晒しage

589 ：病弱名無しさん：2005/10/27(木) 12:40:17 ID:q0ELmrKf

>>587
「まめでないため、すぐ薬を飲まなくなってしまう」って人に「前向きに
生きろよ！」と言われても説得力がないですね。
薬をしっかり飲んでても、再発の繰り返しの人だってたくさんいるんです。

590 ：病弱名無しさん：2005/10/27(木) 13:43:45 ID:4YxombH+

587ですが。
あのね、俺が言いたいのはその部分ではなくて。。。
これだけの量を飲んでるから○○出来ないって必要以上に
思い込んで別の意味の副作用で鬱になったり、何に対しても消極的になって
いる人が多いことに腹が立ってるわけ。
別に自分が正解とは思ってはいない。
ただ応援したいだけ

591 ：病弱名無しさん：2005/10/27(木) 14:29:23 ID:fbSU5b5c

また香ばしいのが出てきたな。３４にもなってそれか…

592 ：病弱名無しさん：2005/10/27(木) 15:25:23 ID:fd1LHMsC

>>589
同感。
自分は今現在、幸い薬の世話にならずに日常生活送っているが
もし自分が投薬治療中だったら、このレス読んで「お前が言うな」って
思うね。同じ病気でも一人ひとり症状は違うんだし、薬の効き方も
副作用も体質によって全然違ってくるんだから、安易に

>これだけの量を飲んでるから○○出来ないって必要以上に
>思い込んで別の意味の副作用で鬱になったり、何に対しても消極的になって
>いる人が多いことに腹が立ってるわけ。

なんて言ってほしくないね。悪いがとても同じ病気の治療している香具師の言葉とは思えん。

593 ：病弱名無しさん：2005/10/27(木) 15:28:16 ID:W/RqgilD

自分が薬の副作用が少ないから、上から物を言う。
副作用が出てる人の気持ちが分からないんだろう。
人の気持ちを思いやるようにならないと、その年になったら。。。。

594 ：592：2005/10/27(木) 15:28:46 ID:fd1LHMsC

自己レス

×もし自分が投薬治療中だったら、このレス読んで「お前が言うな」って
○もし自分が投薬治療中だったら、587のレス読んで「お前が言うな」って

と言う意味です。申し訳ない。

595 ：病弱名無しさん：2005/10/27(木) 16:05:12 ID:sHdCzDA4

>>587は悪気は無いと思うんだよ
ただ副作用の多幸感・躁状態なのを自分で気が付いていないんじゃないかな

596 ：病弱名無しさん：2005/10/27(木) 16:11:32 ID:BMe+etUI

無神経なだけだろ

597 ：病弱名無しさん：2005/10/27(木) 16:34:22 ID:sHdCzDA4

自分は子供の頃にプレドニンを長期間・大量に投与されてたんだけど
滅茶苦茶多幸感・躁状態だったよ
そんで医者からプレドニンの副作用の説明を受けていなかったもんだから
（ムーンフェイスは聞いてた）自覚して抑える事ができなかった（しなかった）のよ…

598 ：中一：2005/10/27(木) 20:10:05 ID:znKSekPw

>>587氏
そう思うのは勝手だけど、みんながみんなあなたみたいじゃないんです。
まあ、逆に言うとそうやって楽観的に構えられるというのはある意味うらやましい。

>>592氏
>悪いがとても同じ病気の治療している香具師の言葉とは思えん。
同感。ここの皆さんとは仲良くさせていただいているつもりですが、587氏は別だ。

それより顔や毛よりもなによりすぐ腹が減るんだが。。。。これも副作用？
腹が減るので食いまくってたら再発前より３ｋｇ（ｒｙ

ま、いいです。

今日許可もらって明日から学校だ！！
それにしても二週間分の遅れをどうするか。。。
こればっかは真面目にじっとしてるだけじゃだめだからな。

なにかわからないことがあったら聞くかもしれないんでよろしくお願いします。

599 ：なぎさ：2005/10/27(木) 21:37:57 ID:Jig94Whz

＞＞中一さんへ
プレ飲んでると副作用で空腹感が増すようです。
うちに２歳の子も、治療し始めた時は、おなかがすいて×２泣き喚きました・・・
（入院してたから、ご飯の時間は決まってるし、持ち込みもダメな状況
だったのでカワイソウでした）
でも、プレを減らし始めたら、だんだん落ち着いてくれたので
よかったです。

600 ：病弱名無しさん：2005/10/27(木) 21:51:44 ID:W/RqgilD

プレドニンの副作用

飲み始めに多いのは、いらいら感、不眠、消化不良、下痢、吐き気、食欲増進などです。服用が長めになると、にきび、むくみ、生理不順なども起こります。軽い副作用の場合、病気によっては治療を優先しなければなりません。
長期服用で特異なのが、脂肪の異常沈着です。多めの量を続けると、かなりの頻度で生じます。ムーンフェイスといって顔がふっくらしたり、肩やおなかが太る症状です。ただ、これは減量すれば治りますので大丈夫です。
http://www.interq.or.jp/ox/dwm/se/se24/se2456001.html

601 ：病弱名無しさん：2005/10/27(木) 23:50:51 ID:4YxombH+

587です。これ最後
書き込みに無神経な記述があった事は認めるし、申し訳なかった。自分が初めて入院して絶望感を抱いた時にこんなものを見たら同じ気持ちになったかもしれない。ただ、だからこそ若い奴には希望を捨てさせたくなくて、敢えて書き込んでしまった。
俺と同世代以上で批判ﾚｽをしてきた方々はもうそのままいけばいいと思う。
でも、このｽﾚ、ここまではできたとか希望を持てるような書き込みが無くていいの？って思った。別に上から言っているつもりも無いが、ﾈﾌの経験としては俺より短い若い奴の可能性まで捨てさせたくなかっただけ。

602 ：病弱名無しさん：2005/10/28(金) 00:00:43 ID:W/RqgilD

>>601
どこに絶望感が渦巻いてるように見えるのかな？
そりゃ人間だもの、浮きもするし沈みもするでしょう。
こういうスレは、沈んでる時に少しでも前に向きたくて書き込む人がほとんどじゃないの？
一連のレスを読み直してごらんよ。
みんな頑張れって励まし合ってるじゃないか。
あなたがそういう風に感じるのは、あなたに単に読解力がないだけだよ。
自分が一番正しいなんて、押し付けは鬱陶しいだけでしょう。
一言、自分も頑張るから君も頑張れ。って、それだけで良いじゃないの。

603 ：病弱名無しさん：2005/10/28(金) 00:22:17 ID:0hCosnsk

<<ちゅういち氏
復活はやいな。そりゃもパルスやってプレ増えれば腹は減りまくるぞぃ。。
てか既にレスが付いてるのね。。。

昔、入院してた時に母親からのお好み焼きの差し入れを
涙流して食った記憶がある。。。
増量中は飯が異常に美味く感じるよね。

<<587氏他。
語調が強いのが気になるが、根本的なところは同感だ。
とりあえず損をしない人生を送ることを、俺らは考える必要がある。
なかなかレールの上に乗った人生を歩めないが、レールの上に乗ってる
人には無い時間を持ったりするので、その時間を生かして技術を身につけたりすると
人生を楽しく過ごせるに違いない。
まぁネットがある現在、参考にするサンプルが沢山あるもんねぇ。

しかし生保の審査を通っているのは羨ましい。俺は常に×だ。せっかく休みを潰してまで、
保険屋に出向いていたのに。。＞＜。

604 ：病弱名無しさん：2005/10/28(金) 01:48:11 ID:oiV3L8V8

ここやプレドニンのスレなどにはいろんな書き込みがあって、辛い・苦しいと
弱音ばっかり吐いてるスレのように見える人も居るかもしれないけど
実はネフローゼやプレドニン副作用という一般にはなかなか理解されにくい苦しみを抱える人たちが
こうして集まってるってだけで、結構励まされたりしてるんですよね

605 ：病弱名無しさん：2005/10/28(金) 10:55:30 ID:fp92HjW7

>>586
俺の場合爪が割れやすかったり冷たいもので歯が異常にしみるようになった
プレやめたら直ったよ

606 ：病弱名無しさん：2005/10/28(金) 19:06:42 ID:NzoYaorn

602さんに同感。
ネフローゼで頑張って治療してる人たちは、ここで、少し弱音を吐いたりするけど、
みんなの意見をもらって、頑張ろう、って思うようになる。
あと、６０１さんは「若い奴には希望を捨てさせたくなくて」って言ってるけど、
みんな、希望は捨てたりしてない！みんな励ましあって頑張ってるんだもの。

607 ：病弱名無しさん：2005/10/29(土) 10:45:48 ID:01kC9ju4

>>587氏
まぁ落ち込まんでくれぃ。貴重な意見ありがとう。
一緒に酒でも飲みに行きてーな。

俺の嫌いな11月がやってくる。
過去20回近い再発のうち、6回ほどがこの11月だ。（その次が5月。）
ちなみに皆さんはいつの時期が一番多いですか？
俺の予感では、夏時期7－8月は少なく１１－１２が多いと思ってるんですが。

608 ：病弱名無しさん：2005/10/31(月) 06:38:03 ID:ybIt9f29

現在隔日５ｍｇです。ウリエースBTで毎日検査していますが判定レベルⅢ－⑤
検出が時々あります。プレを毎日５ｍｇにしますとレベルⅠに戻りますがこれも再発
したと呼ぶのでしょうか？喉が炎症を起こしている時に蛋白の検出が多くなるように
感じますが関連がありますか？

609 ：病弱名無しさん：2005/11/01(火) 09:50:04 ID:KkguZgAZ

608.
そんな質問する前に、ウインドウズでしか表示されない文字
つかわないでほしい。
答えようにも、答えられない

610 ：病弱名無しさん：2005/11/01(火) 10:19:19 ID:Z+Hg95XT

ならどの文字が化けてるかくらい書いてあげれば？

611 ：病弱名無しさん：2005/11/01(火) 10:31:55 ID:KkguZgAZ

そんなこと書くひまあるなら、あんたがこたえてあげればあああ

612 ：病弱名無しさん：2005/11/01(火) 10:44:17 ID:Z+Hg95XT

Windowsなんでわかんなーい
僕ちゃん教えて ♥

613 ：病弱名無しさん：2005/11/01(火) 16:30:04 ID:pl18epPk

>>608
>ウリエースBTで毎日検査していますが判定レベルⅢ－⑤
>プレを毎日５ｍｇにしますとレベルⅠに戻りますが

判定レベルⅢ、レベルⅠと言われてもアドバイスの仕様がないんですけど・・・
せめて蛋白プラスⅠとかプラスⅢとか、もうちょっと万人にわかりやすく
説明してくれませんかね？

614 ：病弱名無しさん：2005/11/01(火) 21:27:12 ID:0UEJ5EHo

売りエースBTは安い。そして意味不明。
見た感じ、I群( I-1, I-2, I-3 )がマイナス( - ) から(＋－)強ぐらいかな。)
II群( II-4 )が、おそらく（＋）。
III群 ( III-5, III-6, III-7 ) が２＋、３＋、４＋

まぁ、よく判りにくいので他のを買ったほうがいいよ。>>608氏。
漏れは、マイナス自信ありの時だけ使ってる。

615 ：病弱名無しさん：2005/11/01(火) 21:30:26 ID:0UEJ5EHo

「添付文書の判定の解釈を参照して」とか書いてあるので、
それ持ってるシトに聞いてください。

616 ：パパ：2005/11/02(水) 14:01:25 ID:Xpo9NIJ8

初カキコです。よろしく！

うちの息子（現在小４）は、昨年ネフローゼ発症、４ヶ月入院、
その後数回再発しましたが、プレ増量で何とか乗り切り、現在薬を切って
半年経過しました。
これから風邪の季節到来で、ちょっと気を引き締めているところです。

ところで、現在心配しているのはアルブミン投与の影響についてです。
うちの子は、薬の効きが悪かったため、かなり長期間（３週間くらい）朝晩５０ミリの
血清アルブミンを点滴されていました。
何しろ血液製剤ですので、影響を心配しています。
医者には「将来的にはわからないが、現時点では影響は考えられない。」と、
安心なのか心配なのかわからない返事が返ってきました。
皆さんの中でアルブミン大量投与された方いらっしゃいますか？
何か影響はありましたか・・・・・？

617 ：特選減塩しょーゆ：2005/11/02(水) 20:03:20 ID:FM7ZjfC7

今秋初モノの風邪をひきました。
喉の腫れプラス熱もある。
10日後に浮腫がこない事を祈りつつ、(酒で)暖まってサッサと寝るぽ。
皆様方もお気をつけくださいませ。

618 ：病弱名無しさん：2005/11/03(木) 00:30:48 ID:Yl5dbAl9

>>616
その医者の言い回しがムカツクな。なんとなく。
何度もやっている。
慢小から外れると、支払いが高い。
1週間続けたら蕁麻疹が出たぐらい。

619 ：病弱名無しさん：2005/11/03(木) 02:57:17 ID:s7A09y7N

>>616
私も今まで数え切れないくらいアルブミン点滴したのですが、
将来的な影響って何のことなんでしょうか？医者から何も聞いてないのですが。

620 ：パパ：2005/11/03(木) 04:19:11 ID:wwACy8Rk

>>619
将来的な影響とは、血液製剤を使用したことによって、何らかの病気(ウィルス)に
感染してしまう可能性のことです。
血液製剤による感染でよく知られているのはHIVやC型肝炎などがありますよね。
アルブミンといえども、血液から作られている以上、何らかの病気が紛れ込んでいる
可能性があるのではないかと思ったのです。
息子にアルブミンを使用すると聞かされたとき、そのことについてたずねてみましたが、
医者は、例の薬害エイズ事件以降は、血液製剤についてはきちんと処理がほどこされて
いる（加熱殺菌のことか？）ので心配はない、ただし、現在まで発見されてない、あるいは
影響が確認されてないような未知のウィルスについては、将来影響が出るかもしれない、
と言われました。

取り越し苦労だと思いますが、ずっと気になってたもので・・・
しかし、考えてみれば、アルブミンって昔から結構いろいろな場面で使われているようだし、
何らかの影響があれば、とっくに問題になっているはずですよね。
かえって余計な心配を皆さんにさせてしまったかも・・・。　　すみません。

621 ：なぎさ：2005/11/03(木) 07:27:54 ID:PGnDl93U

＞＞６２０パパさんへ。
私にも１歳９か月でネフに発症した、現在２歳５か月の息子がいますが、
やっぱり、子供の薬の投与など、いろんなことが心配になりますよね（＞＜）
息子は頻回再発型で、プレを減らすたびに再発してました（＞＜）
今は、ネオーラルでおさまってくれてますが、これから冬の時期・・・
風邪をひかせないように気をつけてます。
ネフローゼは、先のことが全然予測できないからとっても不安です。

お互い頑張りましょうね★

622 ：パパ：2005/11/03(木) 14:10:06 ID:wwACy8Rk

>>621
おつかれさまです。
お子様、まだ小さいのに大変ですね。
まだ聞き分けや我慢ができない分余計に手がかかるだろうし、水分制限や
食事制限などでぐずられたりすると、つらいものがありますよね、かわいそうで・・・。

ところで、息子のクラスにやっぱりネフローゼにかかっていた子がいるんですよ。
（結構この病気の子、周りにいるんですよね～、最近増えてるのかな？）
その子もずいぶん小さいころにかかってたとのことで、症状が重く、一年以上も
入院していたとか。（その子のお母さんも、大変だったと言ってました。）
でも今は完全完解していて、現在空手教室で茶帯めざしてがんばってます。
運動NGなうちの子からすれば、うらやましい限りですが・・・。

先々のことを考えても、どうせなるようにしかならないし、考え込んで暗くなるより
楽天的に、子供との毎日の生活を楽しもうかな～と考えています！
逆に、この病気になったおかげで、健康の大切さや、子供への愛情、
子供の笑顔のかけがえのなさナドナド・・・健康なままでは気がつかなかったであろう
いろいろのことが実感できて、かえってよかったかな・・・と思っています。

これからもお互いがんばりまっしょい！！！！！

623 ：病弱名無しさん：2005/11/04(金) 12:41:26 ID:YHC04YDS

もう薬飲むのいやだ・・・

624 ：病弱名無しさん：2005/11/05(土) 08:20:00 ID:QtyxdQIG

毎朝飲んでいたプレドニンを今朝に限って慌ただしくて飲み忘れてしまったのですが、この場合、帰宅後すぐ飲んだほうが良いのでしょうか？それとも今日は飲まないほうが良いのでしょうか？

625 ：病弱名無しさん：2005/11/05(土) 09:16:52 ID:/sschdsr

「飲まない」に１票！

おそらく一日程度の量ではたいした事はないとおもいますが、
安定しているのであれば、ステロイドの血中濃度を高めない方が
よいのではないでしょうか。

626 ：病弱名無しさん：2005/11/05(土) 23:06:45 ID:z5rK9HwK

薬はきちんと飲んだ方がいいと思いますよ～。私は薬剤師の方にプレドニンだけは朝忘れたら昼に必ず飲んでくださいと念を押されました…

627 ：病弱名無しさん：2005/11/06(日) 01:52:14 ID:IG7p4mWg

帰宅が何時だろう？俺は昼なら多分飲む。夜なら飲まない。
てか薬剤師はそういう忠告ありなのかなぁ。医者が言うならともかく。

628 ：病弱名無しさん：2005/11/06(日) 18:55:16 ID:4q0mgz1S

尿蛋白の検査用紙使ってないわたしには＋３ってのがどの程度かわかりません
いつも外来での尿検査による数値は－や±で一定量出てれば
100 300 などの数値になります。これってみなさんの言い方に直すとどれぐらいの
数値になるのかわかる方教えてくれませんか？

629 ：病弱名無しさん：2005/11/07(月) 22:02:15 ID:m+OhnWQ9

>>628
100 -> 2+
300 -> 3+ だよ～。

今週通院なんで久しぶりに測ってみたら、マイナスだった。
マイナスなんて２ヶ月ぶりだ。。。。
多分先週残業が少なかったからだな。^^

630 ：病弱名無しさん：2005/11/08(火) 00:26:36 ID:YEzkUXiS

骨頭壊死の予防薬は無いらしいのですが、私は「カルシウム、ビタミンE,
ビタミンC」を欠かさずのんでいます。（理由は別の機会に述べます）
どれか一種類でも一ヶ月くらい飲まなかったりすると腰のあたりや股間が痛みます。
再び飲むと必ず収まります。

視力はプレドニンを減らすと回復しますが、プレドニンの増量を繰り返すたびに
しだいに元の視力よりは低下してきます。
しかし、メガネで矯正できれば目が悪くなったことにはならないそうです。

目のためにはルテインやブル－ベリ－を飲んでいます。

631 ：病弱名無しさん：2005/11/08(火) 02:13:01 ID:JTrLyOmr

>630
僕が予防に、ビタミンＤを主治医に処方してもらっています。
理由は、カルシウムの吸収をビタミンＤがよくするからです。
　ビタミンＥ、Ｃを摂取する理由がわかりませんので、是非、教えてください

632 ：病弱名無しさん：2005/11/08(火) 11:31:52 ID:+HlNhdoi

私も骨密度が下がり、ビタミンＤを処方して貰っています。
確かに、眼科医は「矯正視力が出れば問題ない」っておっしゃいますよね。
でも、腎臓を治す為に薬を飲んで、他の所が悪くなるのは、悲しいですね。
ルティン・ブルーベリー興味ありますが、サプリメントを支持しない主治医なので
今は、サプリメント類を一切飲んでいません。
ビタミンＤは、【アルファロール液】を処方して貰って飲んでいます。

633 ：病弱名無しさん：2005/11/08(火) 21:31:59 ID:vmN7dbXQ

>>627
薬剤師は薬の専門家だから時には医者より信用できるかもよー。

んで、私は何時だろうと気づいた時に飲むようにしてた。
飲み忘れた時、親が学校に持ってきてくれた時とかあったな…。

634 ：病弱名無しさん：2005/11/09(水) 07:01:54 ID:wAc5sTr6

通院前に安静を意識して絶酒、早寝してみたら、全然眠れなかった。
体火照ってるし、逆に蛋白降りたかも。
慣れないことはするもんじゃないなぁ。。。orz.

635 ：病弱名無しさん：2005/11/11(金) 00:05:16 ID:+TfNDJWl

蛋白下りてなかった。ようやくプレ17.5mg。
どうやら主治医が今度から変わりそうだ。
若い超美人の先生に見えたが、若いっていうだけでとても嫌だ。
いちおう一度だけは、どんな感じか診察受けてみるけど、
多分、通院の曜日変更だな。。。

636 ：はり：2005/11/11(金) 18:35:05 ID:wh7TUflH

初カキです
高３です
ネフローゼでプレドニンのんでるんだけど
おとといの夜事故ってヒザ10針縫うケガ
しちゃいました；；
感染症とかなるんですかね；；
治るのも
遅そう・・・
来週抜糸とネフの診察でぷ(：ｏ：)

637 ：中一：2005/11/11(金) 18:54:05 ID:rOui4Fb8

お大事に。　　そういえば抜歯のときも、しつこいぐらい薬の量確認してたな。

638 ：病弱名無しさん：2005/11/12(土) 05:00:53 ID:28AAmN11

プレを飲み忘れた場合は、時間や食事に関係なく
とにかく１日のノルマをこなしてくれ！だそうです。
今50㍉なのですが、何があっても纏めて10錠でもいいから
とにかく飲んでくれと医者に切願されましたよ。

639 ：病弱名無しさん：2005/11/12(土) 09:51:17 ID:R6CWA/GW

638
50ミリだと、1日1回で飲むのではなく、朝、昼の２回、もしくは朝、昼、晩の３回
で飲んでいらっしゃるのだと思いますが、朝も昼も飲み忘れることなんて、あるんで
しょうか？
　まして、50ミリという量は、治療初めてすぐとか、再発したばかりの量で、薬を
飲むことが待ち遠しいくらいの時期だと思うのですが。

　なんか、つまらないつっこみをいれてすいませんが、自分の経験から書かせて
もらいました。
　そういう僕は１日置きに　10ミリ飲んでいて、昨日飲んだか忘れて、２日続けて
飲んでしまうことのほうが多いです。

640 ：病弱名無しさん：2005/11/12(土) 15:32:48 ID:xASPhvQ/

>>636
プレを飲んでると血液が固まりやすくなるらしいよ。

逆に人によってはワーファリン？という血液を固まりにくくする薬を飲んでて、
それ飲んでると血がなかなか止まらなかったり、内出血をしやすくなったり。

とにかく怪我お大事にー。

641 ：病弱名無しさん：2005/11/13(日) 07:43:01 ID:IS6xCoGa

>>629
だいぶん遅くなってしまいましたが、ありがとうございました。
やはりみなさんがお使いになられてるような検査用紙は使った方がよろしいのでしょうか？

642 ：病弱名無しさん：2005/11/13(日) 10:43:43 ID:GTuycvg2

>>639
急な入院だった為、最初の週末に一時帰宅（外泊２日）したんです。
その時はまだ病気に対する自覚がなかったので昼の３錠と翌朝の５錠を飲み忘れてしまいました。
案の定倒れましたけどねｗ
で、病院に戻って飲むのを忘れたと言った時に、何が何でも１日のノルマはこなしてくれと
言われたんです。
体がやってくれないことを薬にやらせてるんだからね、とゆう説明でした。
１度に10錠なんてもちろんダメなのですが、最悪飲まないよりは・・・とゆうことみたいです。

643 ：前向きに生きたい：2005/11/16(水) 13:44:39 ID:Tu5/HcQw

初カキコです。　今年3月にネフローゼと診断されて即入院。　2ヶ月ほどの
入院後，自宅療養してたのですが，これまでに2度再発し，未だに自宅で療養
を続けています。　勤めていた会社も入社直後の発病ということと，退院時
にはプレドニンで躁状態ということもあり，自分を見失っていたのでしょう，
自己退社という形をとってしまいました。　今考えれば，その会社でそれなり
のポジションを用意してくれてたのかもと思うと後悔ばかりしてしまいます。
来年30になります。仕事探しなどまだまだできない状態と医師にはいわれて
います。　同じネフを持つ皆様はどのようにして仕事を探しているのでしょう
か？　ネフであることを素直に面接で言ってますか？　また，その場合，
いろいろ不利になる面があるのでしょうか？　さらに，ネフの皆様
は具体的にどのような仕事についているのでしょうか？　担当の医師には
力仕事だけは避けるように，，，といわれているのですが。。。
何卒，よろしくお願いします。　

644 ：629：2005/11/17(木) 01:09:07 ID:+pSiZlEQ

おいらプログラマ。徹夜はあるが力仕事は皆無。再発は20回以上。
義務教育時代は養護学校で、一度だけきちんと履歴書に書いたら、
病気の話で終始し、まるで面接にならなかった。
それ以後は大学以降しか書いていない。

まぁなるべく不利なことは言わない方がいいんじゃない？
俺は大学4年時に就職に対してＳＴＯＰが掛かってしまって、
少し遊んだため、年齢の話から病気へと会話が進んでしまったが、
今は全く大丈夫と押しまくった。やっぱり再発してるけど。＾＾；
俺も再就職は29だった。がんばれ643氏。

>>641
私見では、測るかどうかは医者の指示が無ければ趣味の領域だと思われる。
俺が再発に慣れすぎただけかもしれないが。。でも持ってて損は無いよ。

645 ：前向きに生きたい：2005/11/17(木) 01:35:13 ID:9rq36UXO

629氏へ
「がんばれ」の一言で救われました。　ありがとう。働きたいのに働けない，
家で安静とはいえ先の見えない心の恐怖が襲ってくる毎日で，プレの副作用
も手伝ってひどいときには自殺という言葉が脳裏をよぎりました。このような
スレがあることに感謝しつつ，明日からまた前向きに考えて生きたいと思い
ます。　629氏，本当にありがとう。　またいろいろと教えてください。

646 ：病弱名無しさん：2005/11/17(木) 12:45:29 ID:jm+raX4E

初カキコです。僕はステロイド抵抗性と診断され今はプレドニンや免疫抑制剤
のネオーラル、ブレディニンをメインにステロイドの副作用を抑える漢方の紫
苓湯やその他数種を飲み続ける事早数年。一向に治る気配は無く一度だけ医師
の指示無くプレドニンの服用をやめてみました。皆さん、くれぐれも真似はし
ないで下さい。急に服用をやめるとそれなりのショック反応が出るみたいで、
僕は重度の吐き気、めまい、頭痛を始め、ほんとにじっとしていられないほど
苦しみました。
同じ病気を持つ皆さん、何かこの病気に対して注意している点や気を使ってい
る事、何でもいいので僕に教えて下さい。よろしくお願いします。

647 ：病弱名無しさん：2005/11/17(木) 17:29:46 ID:9GBMd/tO

>>646
典型的な離脱症状だな

648 ：病弱名無しさん：2005/11/17(木) 19:32:50 ID:VbsxVXli

規則正しい生活。
あと免疫抑制剤使ってんなら感染症に気をつけるぐらい？

649 ：病弱名無しさん：2005/11/19(土) 02:18:49 ID:axVR6UGh

私もネオーラル飲んでます。
臭いかぐだけで気持悪くて朝から憂鬱。
ひょっとして巣状糸球体硬化症？
携帯から失礼。

650 ：病弱名無しさん：2005/11/19(土) 15:40:02 ID:8x3dlFqp

646さん　食事療法はされていますか？
私は寛解しても食事制限はしっかりと続けています。
なにかと絶えない苦労を苦労とは考えず
自分で楽しみを感じられるようにしています。
がんばりましょう！

651 ：629：2005/11/19(土) 19:49:52 ID:GOLb3Z64

>>645氏
>働きたいのに働けない，
>家で安静とはいえ先の見えない心の恐怖が襲ってくる毎日で

皆が経験しているプロセスの一つだよ。
いづれは再発による影響をコントロールできるようになる。
そうなれば、仕事への影響を最小限に抑えて生活することができる。
もちろん、職場の方の協力が無ければ厳しいが。

俺の転機は、最初の職場での再発→復帰の流れを経験して、
「やっていける！」と確信したときからです。それまでは再発が怖くて、
仕事でちょっと帰りが遅くなる日が続いたりすると不安でしょうが無かった。
俺がこの病気で培った人生訓は、
「悩むのは経験が足りないから。」と「人生なんとでもなる」です。
とりあえず時間を持て余してるのであれば、勉強するのが一番ですよ。
語学か会計、あとＰＣ関係がお勧めです。

>>646
紫苓湯って副作用抑えるの？潰瘍を抑えるのかな。
昔は飲んでたなぁ。ブレデニンも懐かしい響きだ。。
俺は、睡眠不足＋高ストレス時に再発する傾向があるので、

　4時間以内睡眠が2日続いたら、酒飲んで次の日は6時間以上寝る。
　風邪引いたら6時間以上ねる。
　へこんだら、酒飲んで憂さ晴らしする。（酒好き。）
　運動を欠かせない。

　をモットーにしてます。あくまで自分の体質を踏まえての生活方法です。

652 ：病弱名無しさん：2005/11/20(日) 04:22:08 ID:JI3loqhe

僕は九月に再発して医者にそろそろ働けると言われたのですが再発の原因が労働条件の悪さによる過労だど思っています、みなさんはどのように収入を得られてますか？

653 ：病弱名無しさん：2005/11/20(日) 11:02:36 ID:PlcIIjtc

>>652
俺は傷病手当だけ。3週間だったから。

654 ：病弱名無しさん：2005/11/21(月) 00:40:49 ID:DFE+TtHg

プレドニンを40→35にしただけで再発・・・(´･ω･`)
た、単位が・・・＿｜￣｜○

655 ：病弱名無しさん：2005/11/21(月) 00:59:20 ID:lb188EXx

ネフローゼかぁ・・・私は幼稚園の頃にかかりました
ある日突然病院つれてかれて入院して一応完治したらしいけど
最近になって「お前はネフローゼになったことあるから保険入れないんだよ」
って言われて悲しくなった
病気になんかなるもんじゃないね・・・

656 ：あれん：2005/11/21(月) 06:56:09 ID:FJ2q1czC

＞＞６５５さんへ。

ネフローゼにかかった事があっても、
告知義務は５年間の間ですので、５年間ネフローゼの関係で通院・入院
してなければ保険は入れると思うのですが・・・。
保険会社にもよると思うんですけどね。

657 ：病弱名無しさん：2005/11/21(月) 23:00:55 ID:G/teCw43

>>656
そう思う。他もあたるべし。

658 ：病弱名無しさん：2005/11/22(火) 18:21:09 ID:DySUygs0

ムーンフェイスってﾌﾟﾚやめたら治りますか？
もし治るとしたら、特に運動とかしなくても直りますかねぇ？
なんかしつこくてすみません・・・

659 ：病弱名無しさん：2005/11/22(火) 19:29:37 ID:bW0RxbuY

治ってくるよ。
みんなが驚くくらい。

ただ体重が増えたりしていたら体重減らすのも頭に入れてね。
軽いマッサージ位ならしてもいいかも・・(私はやらなかったけど・・）
私もすごい不安だったけど、ちゃんと治ったから。
病気が良くなりますように。。

660 ：病弱名無しさん：2005/11/22(火) 22:41:14 ID:DySUygs0

658じゃないけど･･･
ﾑｰﾝﾌｪｲｽってﾌﾟﾚやめてどれ位したら元に戻るんですか？

661 ：655：2005/11/23(水) 02:32:50 ID:UmaCFVRc

あれんさん、>>657さんお返事ありがとうです！
兄が保険会社に勤めていて、その兄に言われたことだったので疑いも無く聞き入れましたが
お二人の話を聞いて希望がまた沸いてきました
まだ未成年なのでまだ保険に入ることは考えていなかった（そもそも入れないと思ってた）のですが、
将来のことを考えて少し保険について学ぼうと思います

月並みですが、同じ病気にかかってた者として皆様が完治できることを切に願っています・・・！

662 ：病弱名無しさん：2005/11/23(水) 17:57:27 ID:/M5Q/BY+

インフルエンザワクチン、皆様接種しましたか？

663 ：病弱名無しさん：2005/11/23(水) 21:58:34 ID:64FFjOW2

>>662
内臓疾患のある人は確かワクチン受けちゃいけなかったんじゃなかったっけ？
だから私は今まで一度も受けたことがないんだけど（ちなみに現在30代半ば）
それとも今はいいのかな？

664 ：中一：2005/11/23(水) 22:30:54 ID:yzecCM9T

先生がいいって言うから受けたが今年のは痛かった。

665 ：病弱名無しさん：2005/11/23(水) 22:53:45 ID:9dsexxgk

　俺は中１でネフローゼになってから、３０年以上、インフルエンザをはじめ、予防接種を
うけたことがありません。
　うけちゃいけないようなことを昔聞いてから、それ以降は、主治医に確認さえしていません。
幸いなことに、たったの１度もインフルエンザになっていませんが。
　でも、うがい、手洗いはもちろんのこと、咳をしている人には近づかない、近寄ってしまったときは、その人
の息をすわない、すぐにうがいなどの努力をしています。

666 ：病弱名無しさん：2005/11/24(木) 22:00:53 ID:oOSGBAOr

ステロイド抵抗性ネフローゼの俺がきました(´･ω･`)
明日から入院して、パルスと免疫抑制剤メインの治療になります(´･ω･`)

667 ：病弱名無しさん：2005/11/24(木) 22:52:52 ID:CnseM97R

>>666
良くなるように願ってますよ

668 ：病弱名無しさん：2005/11/25(金) 08:15:24 ID:CR4b27Rm

>>666
これで元気だして(´･ω･)つ●
早く良くなるといいね。

669 ：病弱名無しさん：2005/11/26(土) 02:03:10 ID:MUU+7f+I

>>658 >>660
個人差が大きいけど、だいたい２週間～１ヶ月ぐらいでもどったかな？

特に運動とかも必要ないよ。逆に急に落としすぎると危険かも。
人によっては体の一部に妊娠線みたいなのが残ったりするしね。

670 ：病弱名無しさん：2005/11/26(土) 13:32:51 ID:jEUQMaL5

プレ飲んでるとインフルエンザの予防接種しても効かないって説があるらしく
無駄になるのでやらないそうですが、私のいる病院では
『無駄かも知れないけど一応打っておこう』ってことで
ブスッとやられました。
採血は慣れてるけど注射は痛かった＞＜

671 ：特選減塩しょーゆ：2005/11/26(土) 14:18:20 ID:TCI9Ochv

通販化粧品のＤＨＣのカタログに記載してある
「ビタミンとの飲み合わせに気をつけたい代表的な医薬品」で
プレドニンとビタミンＤが出ていました。
骨を作るのに有効なビタミンＤはネフの皆さんも利用している方も多いと思います。
やっぱり薬剤師さんにキチンと聞いたほうがいいかなー？

672 ：病弱名無しさん：2005/11/26(土) 18:25:23 ID:pDwmlupF

>>人によっては体の一部に妊娠線みたいなのが残ったり
俺だorz　全身に妊娠線っぽいのが（肉割れ？）幅広く出来てます。特に下半身。　
その書き込み見る限り同症状の方はあんまりいないんでしょうか。
てかこの痕治んないのかなー。体育のとき着替えてたら友達に気持ち悪いとか言われたよ。
いくらふざけて言われたことでも流石にこたえた('A`)

673 ：病弱名無しさん：2005/11/26(土) 20:03:41 ID:JvPCHO5V

妊娠線や肉割れって実際どんな感じなの(´･ω･`)？
画像のURLとかあれば誰か教えて下さい。

674 ：病弱名無しさん：2005/11/26(土) 20:06:05 ID:MUU+7f+I

>>672
正確には皮膚線状というらしいです。
結構いると思いますよ。自分も首周りにありますし…。

クリーム塗ったり、エステいったりすると薄くなるようです。
完全に治すことは難しいらしいけどね。

675 ：672：2005/11/27(日) 19:01:36 ID:psOSJMvg

>>674
詳しく教えてくれてありがとうです。
もともとガリだったせいか、足なんて線状でもうトラ模様orz
できた当初よりはだいぶうすくなった気がするんですが、人から見るとまだ目立つようで。
女の人がこれになったら辛そうだなあ・・(´･ω･`)同症状のみんなｶﾞﾝｶﾞﾚ

>>673
皮膚がそこだけ裂けて薄くなったような感じです。触ってみると違和感あり。
最初は色も赤かったけど、時間が経てばある程度は肌色に近くなるっぽい

676 ：病弱名無しさん：2005/11/27(日) 19:12:04 ID:Uej6awuY

皮膚線状
　俺は、腹や背中や太ももなど、全身のあちこちにあります。
入院中に、家から病院の食事とは別に、おかずを運ぶように主治医に言われて、母が
運んでくれた結果、こんなにあちこちにできてしまいました。

　医者も看護婦も「将来は元に戻る」なんていうから、できてしまっても全然、
気にしなかったけど、元になんか戻りません。何十年たって、色が薄くなる程度です。
　あのとき、医者が「元には戻らないから、家から運ぶのをやめましょう」と言って
くれていたら、ある意味、違った人生を歩めたかもしれないと思うと、残念です。

677 ：病弱名無しさん：2005/11/27(日) 22:13:47 ID:505sNBZi

>>666
不吉な番号だけど頑張れ(´･ω･)つ●●●●●)`ω･`)

678 ：特選減塩しょーゆ：2005/11/28(月) 13:23:20 ID:EyESWzte

妊娠線は出来てからだと消すのは難しいです。
妊婦さん用の予防クリームで対処するのがいいみたい。
ドラッグストア等のマタニティグッズ売り場にあるので、男性には買いにくいかも・・・

薬をやめてから15年以上経つのに、おなか・太もも・ふくらはぎ等に痕跡があります。

679 ：病弱名無しさん：2005/11/28(月) 13:40:26 ID:2TOzxDRX

>>676
>入院中に、家から病院の食事とは別に、おかずを運ぶように主治医に言われて、母が
>運んでくれた結果、こんなにあちこちにできてしまいました。
よく分からんのだが、なんでそれが原因なんだ？

680 ：676：2005/11/28(月) 19:30:47 ID:dzN97ugV

　３０年も前の話になっちゃうんだけど、町の小さな病院だったから、うまい病院食は
でなかったんです。それを主治医も知っていて、病院の食事だけでは、蛋白質がたりない
から、家からおかずを運んで食べても言いって言われてました。
　うまくなくても、一応病院食だから、１日に必要なカロリーはだされているわけで、
病院食を食べたうえに、家から昼と夜に別におかずを運んでもらい、ほかに牛乳を１日３本
毎日、飲んでいたら、そりゃ、カロリーのとりすぎ＆運動しないでは、急激に太りますよね。
毎週１キロ体重が増えていて、２０週で２０キロ太りました。
おかげで、からだのあちこちに、皮膚線状ができてしまい、今も悲しいけど、思春期は
もっと悲しかった。
その後、その病院から都立病院に転院したんだけど、家からおかずを運ぶこもなくなって
病院食だけ食べていましたので、体重はそれ以上、増えることはありませんでした。
　当然、新しい皮膚線状ができることはなかった。もっと早く、いやはじめから都立
病院に来ていればなあ。
　ちなみに、都立病院の食事は、前の病院とは比べ物にならないほど、うまかった。

681 ：672：2005/11/28(月) 20:44:36 ID:iZ+HSp1+

俺病院食だけだったけど太ったよorz
でも最近はこの病気と戦ってる勲章みたいなものだし、あってもいいかなって思っています。
こんなこと言ったら悩んでる人に怒られるかな・・。

>>特選減塩しょーゆさん
情報ありがとうございます。やっぱり簡単には消えないのですね。
俺のはもう一生消えないだろうけど負けませんよ(`･ω･´)

>>680
「あの時ああしていれば・・」とか「あの時こうだったなら・・」とか
病気にかかればみんなが思うことですよｗ
俺だってこの病気にかかって「健康なままだったなら」って何回思ったことか。
でも消えないなら消えないと割り切って、一緒に前向きに頑張っていきましょうよ。
過去ばっかりにとらわれてると損ですよｗ　・・と、えらそうな口を聞く１９歳('A`)ｽﾐﾏｾﾝ

同症状の方がいらっしゃったからか、ずいぶん勇気が湧きました。
次から友達に痕をなんと言われようと笑い返してやれそうな気がしますｗ
ありがとうございます。

682 ：病弱名無しさん：2005/12/02(金) 13:35:57 ID:hi61YZQL

鬱だ・・・・

683 ：病弱名無しさん：2005/12/03(土) 04:11:48 ID:DYITtnQT

682どした？

684 ：682：2005/12/03(土) 13:58:27 ID:sz0dyOmw

>>683
またまた再発ですわ。
薬が切れる一歩手前まで行ったのに・・・・

はぁぁ～・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

685 ：病弱名無しさん：2005/12/04(日) 16:06:51 ID:0bR+KfAr

みんなどんな仕事してます？　面接の時はネフのことも話しました？
現在プレドニン3.5錠（17.5g）服用中です。アドバイスください。
お願いします。

686 ：病弱名無しさん：2005/12/06(火) 11:27:25 ID:6Rkdb6gf

７歳の息子が、ネフでプレドニンを服用していますが
膝の裏が痛いと言います。（自転車をこぐ時、階段を上る時に）
ＭＲＩでは、異常がありませんでした。
【ステロイド筋症】といわれるものなのかな？と
考えておりますが、ステロイド筋症を調べてみても
軽いとかかれていたり、ステロイドの重い副作用とかかれていたり
マチマチでよく分かりません。
どなたか、ステロイド筋症という症状になられた方、いらっしゃいませんか？

687 ：病弱名無しさん：2005/12/07(水) 15:12:08 ID:XghVTmLU

前回の検査11月26日は+４でした。尿量は減っていました。プレ４錠の指示のまま道南旅行。
ホテル食は塩分過剰と覚悟していました。その為3年振りに象の足になりました。
29日をピークに体重は減少し蛋白も1週間で-に。体重は5ｋｇの増減です。
10日で元の足が戻りました。服用を続けていれば再発はなかったでしょうが
ゼロにして2ヶ月で+に転じる事や、+でも体調が良かった事を知る事できました。
でも象の足はコリゴリです。

688 ：病弱名無しさん：2005/12/07(水) 18:18:44 ID:N8k+LLWG

>>685
ちょうど俺と同じ錠数だ～。今日の通院では量の変化なしです。
定期的にその質問って出ますね＾＾。俺は>>644です。

下半身の筋肉は衰えやすいです。俺も女性並み（3.25kg×２）でしかランジできません。
プレ飲んだままでもトレーニングで強化できるか実践中です。

689 ：病弱名無しさん：2005/12/07(水) 22:39:11 ID:4LA1LKFp

644さん，お返事ありがとうございます。
相変わらず就職活動中で，どうしたらいいのか悩んでます。
地方にすんでます。東京で働ける可能性がでてきて，喜ばしいこと
ではあるんですけど，果たして引越しや新しい生活環境，その他
様々なことを考えると前回発病したときと同じようになるのでは？
と不安なんです。　会社に行きだせば研修期間があるのですが，
月に一回，「ちょっと今日は病院行ってからきます」なんて言える
状況じゃないし，，，（ネフのことはなるべく隠す方向でいきたいので）
　何も行動を起こしてないのに不安がる自分すらなさけないです。
何度もすいません。　

690 ：中一：2005/12/07(水) 23:08:13 ID:D3wvd6jc

>>686さん

おいらも足の裏とかひざが痛いときがあります。（いつもより運動量の多いとき、足に負担がかかったときなど）シップ張れば直るんですがこれはなんなんですかね？

691 ：病弱名無しさん：2005/12/07(水) 23:08:53 ID:egcC1UiH

644さん　筋肉の事について書いて下さって有り難うございます。
やっぱり筋肉は、衰えやすいんですね・・・
付き合っていかないといけない症状という事ですよね。

692 ：644：2005/12/08(木) 01:32:21 ID:1vlNL7mR

ランジを男性並みの10kg×2でやってみた。脹脛が攣りました。
月曜日のボディバンプレッスンの筋肉痛が癒えてなかったようです。＞＜。
このレッスンを出来る限り受けて、筋肉の状態変化をチェックして見ます。
1カ月後ぐらいに報告します＾＾。

>>689氏
俺は病気がカミングアウトするまでは、土曜日も診療してる掛かりつけドクタの
所に行ってました。前の会社で2回、今の会社で1回再発しましたが、
そのうち2回は、有休＋外来2日で乗り切りました。最初の再発の時は、
気づいた時には４＋でした。とりあえず納期まで頑張り、そしてカミングアウトし病院直行しました。
職場連中と良い関係を築いていれば、ある程度の再発なら乗り切れると思いますよ。

俺の場合は、当初は土曜日に受診できたというメリットがあったので、うまく行けていたのかもしれません。
今はもう堂々と平日に有休とって病院行ってますが。
他の方はどうされているのか俺も気になります。

693 ：病弱名無しさん：2005/12/08(木) 18:23:53 ID:PMXLHgo1

中１さん
６８６です。うちの７歳の息子も、階段の上り、自転車をこぐ、走るなど
足に負担がかかる時に、膝の裏が痛いそうです。
【骨頭壊死】も、疑ってＭＲＩ検査を受けましたが、問題ありませんでした。
ただの【関節痛・筋肉痛】だといいのですが
ネットで調べると、【ステロイド筋症】の場合、薬が減る事によって
症状が改善される場合があるとありました。
治療法は無いそうです。治療法がないのに、ステロイド筋症かどうか
調べるのも・・・と思い、それ以上何もしていないのが現状です。

694 ：中一：2005/12/08(木) 21:07:31 ID:HbkPNq0y

実は昨晩あのとき、足が痛く湿布を張って寝たらなおりました。
（ちなみに原因は球技大会）
本当に厄介ですね。。。
何もしてなければならないのでいいんですけど。。。。

695 ：病弱名無しさん：2005/12/09(金) 07:43:19 ID:ypFU7wOt

プレドニン40mg＋ネオーラル100mgは量的には多いほうなのでしょうか？

696 ：病弱名無しさん：2005/12/09(金) 13:52:53 ID:9ubke/A0

ネフには色々な制限がつきますが、正直医者には聞きにくいのでこの場で意見を聞きたいのですが、
性行為なんかはどうなんでしょうか？僕は男性ですがこういった性的な欲求も制限
するべきなんでしょうか？

697 ：病弱名無しさん：2005/12/10(土) 04:27:23 ID:qG4kX2LK

>>696
一人でやる性行為なら問題ないと思う。
ただ相手がいる場合の性行為はどうなんだろうか、俺もすごく不安です。
なにぶん俺の場合は血液製剤使ったからね('A`)安全である保障あるのかな
駄目だっていうなら子供作れないわけだし・・。
医者に聞くのが一番なんだろうけど、どなたかご存知でしたら教えていただけませんか？

698 ：病弱名無しさん：2005/12/10(土) 20:46:24 ID:bUfZmbnP

飲んでいる薬の影響なんだろうか？
精子の感じが普通時と違うんですが…
なんかアロンアルファみたくゼリー状になっています。
同じ感じになっている人います？

699 ：病弱名無しさん：2005/12/10(土) 23:09:24 ID:qG4kX2LK

>>698
免疫抑制剤によっては精子が死ぬことがあるとは聞きました。
それの影響かどうかはわかりませんが・・

700 ：病弱名無しさん：2005/12/11(日) 01:06:40 ID:dRB3NTmt

>>696氏の求めている事が欲求を満たすためであれば、
特に制限する必要は無いと感じます。むしろ、ストレスを溜め込む方が悪影響
だと思います。経験上では。（微少変化群です。）
お店などで遊ぶのであれば、ステロイド投与期間は一般的に性病にも感染しやすいらしいので、
注意（覚悟？）が必要でしょう。

>アロンアルファみたくゼリー状になっています。
・・・・なるほど。だから飛距離が出てたのか。。。納得した。^^

701 ：病弱名無しさん：2005/12/11(日) 01:24:57 ID:RPgiczsX

性行為や自慰行為は思ったより体力消耗が激しい。
とくに30過ぎたら控えめにするのが無難。
毎日してたものを三日に一回にするくらいの我慢は必要だと思う。
こういう病気は、何事もほどほどにという感じが重要だと思う。

702 ：特選減塩しょーゆ：2005/12/14(水) 18:58:23 ID:UznmZPW5

オンナの身ながら一言。
性行為は一人、二人でに限らず体力を消耗しますし、
興奮して血圧も上昇します。
症状が落ち着いている方は大丈夫かと思いますが、そうじゃない方は701さんのおっしゃる通り、
我慢したほうがいいでしょう。

男性諸君、がんばろう！　（女性もね）

703 ：病弱名無しさん：2005/12/15(木) 00:52:04 ID:ZQnV+Itu

現在、プレ以外に蛋白減少効果が分かってるのはACE阻害剤とARBですが、

主に糖尿性の腎炎に使われてるようです。私はネフですが、格錠半錠ずつ
服用しています。
皆さんの中にも使用してる人いますか？
使用してる方、何錠づつ飲んでますか？

704 ：病弱名無しさん：2005/12/19(月) 23:57:45 ID:COaDFRIx

年の瀬だ。。
今年の再発は大変だった。
来年は平穏無事であって欲しい。

705 ：病弱名無しさん：2005/12/20(火) 11:31:30 ID:fgLuIEoA

なんかプレの量同じでも冬のほうが再発すること多いような気がするけど、
寒さのせいかな

706 ：病弱名無しさん：2005/12/21(水) 15:28:09 ID:dPfdiPbQ

初めまして。
女性の方に質問なんですけど。。。ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝを飲んでて、生理ってちゃんときますか？？
私(中３)は最近初潮になったばかりなんですが、ﾌﾟﾚが40㎎に上がってしまってので、生理が止まってしまわないか心配なんです。

707 ：中一：2005/12/21(水) 22:23:53 ID:GiZgkVm2

明日は終業式です。
何とか休みも再発のの十日間だけですみ、
無事に終業式を迎えることができそうです。

毎年毎年苦悩する冬を何とか乗り越えたいなと思います。
（去年は二月にインフルエンザと再発のWパンチ）

部活のコンテストも近く忙しいのでひょっとしたら今年はこれでお別れかもしれません。
早いですが、皆様よいお年を。

えっ？通知表？聞かないでよ。

708 ：病弱名無しさん：2005/12/22(木) 00:05:38 ID:6KGljKgN

俺も今年は再発を通院だけで乗り切った。
４＋でのお客様のもてなしは非常に辛かった。
来年は。。。。まぁ来年も何とかなるだろう。

前々から思ってたんだが、中一氏は本当に中一なのか？
文体がやたら大人びているが。

709 ：なぎさ：2005/12/22(木) 09:41:09 ID:Sd9rHlER

こんにちは、ウチの２歳の息子も、９月末に退院してから、
まだ風邪もひかずに何とか頑張っています。
ウチの子は、風邪ひいたり、蛋白尿がでるとすぐに入院になってしまいますが、
皆さん、蛋白尿が出てしまったときは、すぐに入院するんですか？
それとも、仕事や学校があるから、入院せずに通院だけで乗り切ってるんですか？
まだ２歳なんで、入院すると２４時間付き添いのうえ、２週間～１か月以上
も付き添いが必要なので、大変です（＞＜）

710 ：病弱名無しさん：2005/12/22(木) 17:29:17 ID:FN7lvq6M

＞＞644さん
いつもありがとうございます。

東京での仕事で内定いただけました。
ネフのことは言ってません。　未だにプレ３錠半で，
前回通院のときは尿淡白＋３でした。ただ，
血中アルブミンが上昇してたので，医師はそこまで気にしなくて
良いとの見解。。。　東京に面接に行ったときには足がむくんで
歩くのも辛い状態でした。再発と思います。
このまま引越し，東京での新しい環境での生活にやっていけるか不安です。
仕事もとにかく忙しいとのことで，肉体労働も伴いますので。。。
医師には次回にまた悪化したら，免疫抑制剤を考えるといわれました。
免疫抑制剤を使えば，なんとかやっていけるものでしょうか？
ネフで仕事を持っているみなさん。教えてください。

711 ：病弱名無しさん：2005/12/23(金) 15:31:13 ID:3NimmdY8

再発し、クリスマスを病院で過ごす事になりました…蛋白4+で速攻入院でした。脱力～。

そういえば。就職の時、ネフと言わなくても大丈夫なんでしょうか？就活の際、この病気が足枷にならないかと不安です…。

712 ：病弱名無しさん：2005/12/24(土) 01:45:24 ID:cZZIC2ki

644です。内定おめでとうございます。

俺は就労そのものは、よほど過酷な環境で無い限りこなせると思っています。
ただ、睡眠だけはしっかりとって疲労が残らない生活を作る必要があると考えています。
あとは、、、悩まないことですかね。

俺の場合、仕事しながら服用した免疫抑制剤にはブレデニンがありますが、
再発防止に効果があったかどうかは疑問符がつく感じでした。

血液に影響が出ていなければ、寛解までの道のりも早いと思います。
きっちり蛋白止めて仕事に備えてくださいね。＾＾

俺もなんとなく蛋白測ってみた。マイナス！　今のとこ好調をキープしてます。

713 ：病弱名無しさん：2005/12/27(火) 09:47:21 ID:lQErxn9m

644さん，ありがとうございます。
悩まないこと！　本当にそうですね。
悩んじゃいけない！と思いながら悩んでしまう。。。
もっと気楽にいくべきですよね。
今，地方に住んでますので，東京に引越して，
部屋を探して，仕事も新しく始めて，，，
と考えただけでゾっとしてしまうんです。。。
環境の変化はネフに少なからず影響してしまうと思うので。
でも644さんの「悩まない」が最適な対処法ですね！

714 ：にゃん：2005/12/30(金) 01:23:36 ID:el5APnWu

706さんえ
うちもプレ飲んでた時ゎとまってた。でもプレ飲まなくなってからちゃんときたよ。だから安心してね。

715 ：病弱名無しさん：2006/01/05(木) 00:18:42 ID:b8po6Gs2

新年早々骨折してしまいました。orz
ボードです。こけた時、つい手から行っちゃいました。
やっぱりステロイド飲んでると脆いですね。

716 ：病弱名無しさん：2006/01/05(木) 23:20:40 ID:LbSVSnpI

もうプレドニンなんて飲みたくない。。。
ネオーラルだけじゃなおらないの？！

717 ：特選減塩しょーゆ：2006/01/06(金) 00:25:16 ID:TKwMdVmP

>>706
亀レスですが・・・
私はプレ４錠飲んでいた小５の時に初潮がありました。
ネフ友は小３で初潮（何錠だったかは不明）かわいそすぎ。
プレ飲んでいても来る人来ない人があるようです。

>>なぎささん
お子さん共々お元気で過ごされますよう、願っています。
ファイト！

>>715
ボードかぁ・・・
私は自転車でコケて両手首複雑骨折で手術の経験アリ。
大事にしてくださいね。

718 ：644,715：2006/01/06(金) 23:00:32 ID:+Uk545nP

今日から出社。早速ギプスに落書きされました。。。。。
アンパンマンとみなしごハッチが描かれているようです。
当面、左手はＣｔｒｌとＳＨＩＦＴ専用です。

利き手が左なので、箸の訓練からスタートです。
何とか、豆腐を摘まめるようになりました。
両刀使いになる日も近いですな。フフフフフ。

713氏。
東京での新生活始まりました？
出張も少なく、仕事で県外に出たことのない俺には羨ましい限りです。
お互い気張っていきましょい。＾＾

減塩しょーゆさん
骨折の治癒にどのぐらい掛かりました？？俺は半年って言われましたが、
これはステロイド治療を見込んだ数値ですかねぇ。
整復をしてない割には、長いなぁと感じたのですが。。

719 ：中一：2006/01/07(土) 22:33:05 ID:YDaPx7f/

あけましておめでとうございます。本年もどうぞよろしくお願いします。
新年早々かぜひいた。まったくコンクールも近いというのに。
幸いタンパクに異常はないのでよかったが。。。
毎年この季節は必ずつまづくので用心したいものです。みなさまも気をつけてください。

720 ：特選減塩しょーゆ：2006/01/08(日) 00:36:35 ID:Nf2MdMMX

>>718さん
私も骨折自体は約半年でした。しかし、複雑骨折で細かく砕けた骨が手首の腱や神経を
かなり損傷したので指が動かなくなる恐れがありました。
リハビリがてら楽器をはじめて、今ではピアノの先生だぞぉ！
人生何があるか分からないものですね。

>>中一くん
風邪、早くなおりますように。

721 ：病弱名無しさん：2006/01/09(月) 22:27:26 ID:HePSbOMZ

>>減塩しょーゆさん
ほほう、やりますね。転んでもただでは起きなかったわけですね。＾＾
降りかかった災難をプラスにもっていった努力に、頭が下がります。
俺はリハビリ時に何しようかな～。まだ当分先の話だけど。。。

なんとなくスポーツジムに寄ってみたら、骨の強度を測るイベントをやっていたので、
受けてみました。結果は普通ランクでしたが、もう少しで弱い方に入りそうでした。
しょぼ～ん（´･ω･｀）。　とりあえずお酒も影響するらしいので、ギプス取れるまで
禁酒しようかな。

722 ：病弱名無しさん：2006/01/09(月) 23:33:52 ID:g9U9DrTB

携帯からお初です。書き込みを読んでました。私もネフローゼ。２年前くらいに性器の周りがパンパンになり病院へ行き即入院。２か月くらいで退院しましたが薬浸け。思えば直前に肺炎になってたのも何かしら体がおかしかったのか。かかってしまってからは遅いですが。

723 ：病弱名無しさん：2006/01/09(月) 23:51:17 ID:g9U9DrTB

連投。通院は今は２か月に１回、血液と尿検査。タンパクは相変わらずプラス３ですが、主治医は血液中のアルブミン？を重要視してるらしく、３を切らないようにとの事。みなさんはプレドニンだけ服用なのですか？自分はプレドニンは朝一粒だけですが他にもあります

724 ：なぎさ：2006/01/11(水) 14:15:33 ID:Yqtx7Xt1

＞特選減塩しょーゆさん

ありがとうございます。２歳の息子も９月末に退院してから、まだ風邪をひかずに
頑張っております。１月はじめにやっと！プレドニンが切れて、今は
ネオーラルだけとなりました。プレドニンよりネオーラルのほうが
よく効くみたいです、うちの子は。。。
これから、ネオーラルも減らしていくのですが、蛋白でたら有無を言わせず
入院になってしまうので、ちょっと心配です（＞＜）

725 ：病弱名無しさん：2006/01/11(水) 20:42:24 ID:atTlCPBp

骨折と4時までの深夜残業と風邪で蛋白下りてる不安があったが、
＋－だった。ようやくプレ１5ｍｇに減った。目標ラインまであと10ｍｇだ。。

726 ：特選減塩しょーゆ：2006/01/14(土) 00:04:26 ID:lclB1JdX

>>なぎささん
この寒波の中、まだ風邪をひかせてないとは脅威です。すごい！
早く暖かくなるといいですね(しかし、花粉が飛ぶのが・・・)

下がりすぎていたので、久しぶりに上げときます。

727 ：病弱名無しさん：2006/01/16(月) 06:35:12 ID:/XB0z7Q2

沈み過ぎなのでageておきます。

今日、これから病院に行き、腎生検を受けてきます。
今日行って即日施術、一泊して帰って来られるみたい。
スレ読んでると１週間、２週間、仕事を休んだって人も
いらっしゃるようなので「…？」なのですが。
自分は四半世紀前、高校生時に一度腎生検を受けて
いて、二度目の検査です。一度目も術後はすぐに退院
した記憶があるんですけど…

無事生還ｗしたらカキコします。

728 ：なぎさ：2006/01/16(月) 18:51:19 ID:8xdr3jUS

今日はプレドニンをやめて、初めての通院の日。
まだ蛋白は出ておりませんでした。
たぶんネオーラルを減らし始めたら入院かな・・・蛋白でて・・・。
このスレを見てる人で、２歳くらいでネフローゼが発症した子を持つ
親の方いますか？

729 ：病弱名無しさん：2006/01/17(火) 15:28:23 ID:nlmZJaMR

子供が闘病中のママ集合2
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1061360785/

730 ：病弱名無しさん：2006/01/17(火) 20:29:15 ID:gNSwjZJF

実況スレ

DRAMA COMPLEX らんぼう ◆ １
http://live22x.2ch.net/test/read.cgi/liventv/1137497274/

731 ：727：2006/01/17(火) 21:57:26 ID:ArlRTelg

無事帰還しました。
病院としてというか、泌尿器科として日程について見直しを
しているところのようで、（やはり一泊では無理があるような
気がします。「ネットとか見てると…」と医者が言っていたので
実はここも見てたりして…）事前に一泊と言われていたのに、
急に「２泊してください」と言われて抵抗し、エコーで様子を見
て平気そうなら、と言う条件がつき、それをクリアしての帰還。
払った入院費用は二万三千円ほどです（国保）。
腎生検自体は手術室入室から退室までで一時間くらい。
血圧計、心電図等を取り付けられ、麻酔をうたれて（これが
チョット痛い）「じゃぁ、深呼吸して下さい」と言われ、スーハー
やっていると「はい、いきます」と。刺される瞬間はあまり感じ
なかったです。ただ、組織を切り取る（？）器具の「バチン」と
いう音が…。それが４回くらい。途中、一回だけ「痛っ…」と口
をついて声が出てしまった。あ、でも痛みは大した事なかった
ですよ。
四半世紀前に比べると術後の様々な制限も少なかったし。

732 ：特選減塩しょーゆ：2006/01/17(火) 23:43:15 ID:qCh0L82C

>>727さん、おかえりなさい。
迫真？のレポート、私も経験しているので、あの「パチッ」という痛みを思い出しました。
術後のグルグル固定テープが苦しかったなぁ・・・。
ちなみに私は取り出した腎臓のかけらを見せてもらいました。

良い結果だといいですね。

>>730のドラマ見ましたが、今でも「高タンパク・高カロリー摂取」なのかなー？

733 ：病弱名無しさん：2006/01/18(水) 15:21:00 ID:JfFnh5Ub

ネフロウゼで手術とかするんですか？

734 ：病弱名無しさん：2006/01/18(水) 19:08:56 ID:HEVvIqwf

>>732
私も検体、見たかったけど見る勇気がなくて「見せて」と
言えませんでした。
あと、一泊だと思って油断してあまり準備をせずに入院して
しまったので、スリッパ、コップ、箸等々を忘れ、本も読みか
けを一冊しか持っていかなかった。動けないし要注意かも
ですね。
で、あまりに暇だったので連れが売店で買ってきていた
「栄養と料理」という雑誌を眺めていて、裏表紙に『特選
低塩しょう油』の広告が出ていて「…？」と反応している
自分に笑いました。特選減塩しょーゆさんを思いだしてい
たんですねｗ

>>733
腎生検は(たぶん)腎(臓)生(体)検(査)だと思います。
手術と言えば手術ですが、治療のためではなく、病名を
特定する為の検査です。

735 ：かん：2006/01/21(土) 11:37:31 ID:zzfiSKTE

微小変化型ネフローゼでになった人で再発しなかった人はいるのかなぁ？
何を気おつければ再発しにくいですか？

736 ：病弱名無しさん：2006/01/21(土) 12:42:23 ID:lfTM7+gn

低蛋白減塩食で体調を崩さないようにとしかいいようがない
原因はあって無いようなものだよ

737 ：病弱名無しさん：2006/01/22(日) 19:46:22 ID:11RQ+gGr

>>735
十分な睡眠と、ストレスの排除。

ハチに刺されないように。
牡蠣にあたらないように。
風邪引かないように。
急にステ減らさないように。
後は思いつかん。

腎生検は、処置部に貼られたでかい絆創膏で痒くなって辛かった
記憶がある。

738 ：病弱名無しさん：2006/01/24(火) 19:19:16 ID:WAF+Zg8q

プレ零になって３ヶ月で再発。原因はプレの減量でしょう。
前兆現象として靴下やトランクスのゴムの跡の痒み発生。
喉の違和感。指の浮腫み感。肩関節の痛み。性欲の亢進。

739 ：病弱名無しさん：2006/01/24(火) 21:03:46 ID:CyUtGTGT

>738
　プレの減らし方を聞きたいです。
俺は5ｍｇに減ってからは、1ｍｇずつ、３ケ月かけて、０になりました。
エンドキサンという抗がん剤のような薬を一緒に飲んでいて、プレが０
になったら、エンドキサンもやめました。
結局、２年後に再発したけどね、

740 ：中一：2006/01/24(火) 21:56:15 ID:6N3Qf5wt

最近、クラスに風邪が多い。てか学年で（欠席）10人とか。。。何ですかそれ。。。
そしてここ何日か腹痛に襲われる。なぜだ？（ほかに症状はないので風邪ではないと思うんだが。。。）

今年こそインフルエンザにならないようにしよう。
みなさんも気をつけてください。

741 ：病弱名無しさん：2006/01/25(水) 22:31:10 ID:01TV06qb

>740
お前はやっぱり偽物だ。前からそう思っていたけどなｗ
「学年で１０人欠席」とか、生徒にわかるわけないだろ。

742 ：病弱名無しさん：2006/01/25(水) 22:36:19 ID:FFobCBRL

うちの学校は職員室の黒板に欠席者数を書いてたが・・・

743 ：中一：2006/01/25(水) 23:05:52 ID:JcWtAi2x

いや、担任が朝言ってた。

引用
「うちのクラスは二人しかいませんが学年で十人ほど欠席しています。うがい手洗いしっかりしましょう。」

中一は絶対嘘じゃありません。
てか嘘ついても何のトクにもならんし。

744 ：病弱名無しさん：2006/01/26(木) 09:08:41 ID:UXCR8z7w

>>741
学校いけないのか？かわいそうに

745 ：病弱名無しさん：2006/01/26(木) 13:10:21 ID:MD+Omy1z

>７３９
５ｍｇの後は２．５ｍｇです。そして零です。１ｍｇの錠剤があるのですか？

746 ：病弱名無しさん：2006/01/26(木) 13:15:00 ID:uOR3/V7I

はじめまして。生理がくるといつも再発するんです。
たんぱく+4出た。

何でだろう...

もうすぐ高校卒業なのに入院になるのかな･･･

入院したら薬ふえますよね？

747 ：特選減塩しょーゆ：2006/01/26(木) 14:39:29 ID:R4iEuq7k

>>746
生理が来るとって事は、毎月なのかな？
終わると蛋白は減るのかなー。うーん、わからん。
ただ経血には蛋白質があるから生理中は尿検査はしなくていいって
主治医に言われましたよ。

748 ：病弱名無しさん：2006/01/26(木) 15:09:17 ID:bAQns19K

>745
錠剤ではなく、プレドニンの粉の薬があったので、５ｍｇからは
粉で飲んでいましたので、1ｍｇずつ減らせていました。

　でも今は、５ｍｇのプレドニンの錠剤と別に、1ｍｇのプレドニゾロン
という錠剤がありますので、たとえば、７ｍｇ飲むときは、5ｍｇの
プレドニンを1つと１ｍｇのプレドニゾロンを２つ飲むという飲み方が
あります。

　5ミリ、2.5ミリ、０という減らし方は、個人の症状によるのか、医者の
考え方によるもか、どうなのかな

749 ：なぎさ：2006/01/28(土) 22:58:34 ID:hy9aWkuL

今日、久しぶりに息子（２歳）の尿を調べたら、蛋白が！！
明日の朝も蛋白が出てたら、救急に行かなくちゃいけないのデス・・・。
もし、担当の先生がいれば、即入院させられちゃうなあ・・・。
月曜に外来に行ってもたぶん入院・・・。
明日、蛋白がでてませんように！
でも、たぶん出てる・・・。
また１か月くらい付き添いかな（＞＜）

750 ：中一：2006/01/30(月) 22:29:19 ID:9zL2qNMS

>>749さん
あらら。。
入院てタンパクいくつ位ですか？
心配でしょうけどがんばってください。

751 ：病弱名無しさん：2006/01/30(月) 22:29:31 ID:T37exflF

風邪が酷くて、飲まない主義だったけど久方ぶりに風邪薬飲んだ。
ベンザなんちゃらというやつ。1回飲んだだけで症状治まった。
最近の薬は強すぎ？？眠くもならないしびっくりしたよ。

752 ：なぎさ：2006/01/31(火) 18:44:06 ID:trmJI0Xs

>中一さんへ。。。
何とか、次に日に蛋白がマイナスで病院に行かずにすみました～。
蛋白が±～３０でも、入院させられます（＞＜）
だから、入退院が多くて多くてすごく疲れる（＞＜）

753 ：病弱名無しさん：2006/01/31(火) 18:56:02 ID:4D3Ha/UZ

部下が仕事に身が入ってなかった為、問いただしたら部下の母がネフローゼ症候群で
肺に水がたまっており現在入院中で、肺だけで無く腎臓等にも転移してるらしく
（アミロイド症？）
今日医者に余命１年を宣告されたらしいんだが、
これってもうどうにもならないものなのでしょうか？
明日母に告知するらしく、見てると部下が不憫でならない。
病院替えるとか方法は無いのでしょうか？
（私が無知すぎてすいません）

754 ：せいれん：2006/01/31(火) 23:08:32 ID:7UZC0F58

それはお辛いですね。
私も、アミロイド症は聞きなれないので、へたな事は書けませんが
何とか助かる方法が見つかることを祈っています。

755 ：病弱名無しさん：2006/01/31(火) 23:16:06 ID:OlfW0U/z

残念ながらアミロイド腎だとしたらネフローゼ発症後の平均余命が1年だから
なるべく快適な病院に移るぐらいしかできることはないかと・・・

756 ：７５３：2006/02/01(水) 17:32:32 ID:tw+G+LnO

昨日あの後、部下を帰らせて今日も無理やり休みにしました。
私に出来る事はこれぐらいでしたので・・・
せいれんさん、７５５さんカキコありがとうです。
聞きなれない病名だったし、まして命に関わってたのでいろいろ情報が知りたかったんです。
これからは周りの私達が明るく接するのが一番ですね。

757 ：特選減塩しょーゆ：2006/02/02(木) 23:45:54 ID:2OJCEPDT

>>756さん
あと、部下さんが遅刻や早退なども出来やすいように
してあげられればと思います。

こんな優しい上司がいらっしゃるなんて、ちょっと感動です・・・

758 ：なぎさ：2006/02/03(金) 06:45:23 ID:8cM5ZCJW

＞＞７５７
私もそう思います☆
息子が入院した時に、先生からいろんな説明を受ける時に、先生の都合で
平日の昼間しか、時間が取れず、夫が会社を休んでだりとかしましたし・・・。
部下さんの事で、上司の方がこうして相談のカキコされるって
すごく感動しました。

759 ：病弱名無しさん：2006/02/03(金) 06:54:40 ID:YOZ7GujR

つhttp://www4.diary.ne.jp/user/482791/

760 ：７５３：2006/02/03(金) 21:03:41 ID:ltZhgwB5

>>757さん
>>758さん
ちょっと照れます。そんな立派なもんじゃないですよ俺は
部下が病気の事や告知の事で頭がいっぱいになって仕事にならないので帰らせたまでです。
他の部下に無理いって出勤してもらい仕事の方はそういう感じで乗り切れますから。
実際自分の母はまだ健在ですが、自分の親がそうなったらと思うとショックですので
無知なりになんとかしてあげようと思ったんだけどね。
そこで特定疾患者の県や役所の補助負担制度も調べて教えました。
申請だしたそうなんでこれから金銭面は楽になりそうと本人言ってました。
こんな俺でも役に立てて嬉しかったよ。

761 ：ＴＮ：2006/02/03(金) 22:40:26 ID:SSexjTUk

227　腎康丸は息子が５歳でネフローゼを発症したときに当初五苓散とプレドニン
でなんとか症状を抑えてましたが、二回入院しました。８歳のとき腎康丸を知り
服用させて完治しました。現在１３歳で以後尿蛋白は＋になっていません。
処方は山薬、オウギ、ブクリョウ、ヨクイニン、キコク、チモ、トウシンとあと９パーツ
あるようです。漢方では日本に無い組み合わせでした。
とても飲みにくい丸薬でまずくて大きいのが特徴です。私が思うに効果のある漢方薬は
わりと即効性があるということです。２週間ぐらいで効かなければ続けてもだめなことが多い
のですが、これはすぐに効きました。

762 ：なぎさ：2006/02/04(土) 07:51:31 ID:boUYkjCa

＞ＴＮさんへ
　腎康丸っていうのは病院で処方していただけるものなんでしょうか？
　

763 ：ＴＮ：2006/02/04(土) 10:56:21 ID:2D5yMODj

腎康丸は病院では処方できません。たぶん全ての成分を公開していし、薬事法
の手続きを日本国内でしていないのだと思います。中国ではこの丸薬を処方した女医さんが
自分の病院で処方しています。成分は食材と同じものでできているので、食品扱いで輸入しているらしいです。
レインボー会の吉田さんがボランテイアで輸入と女医さんの連絡をしていました。
吉田さんは数年前にお亡くなり、奥さんが現在運営しています。信用するに値する親切な対応でした。
ただ一回の輸入に３万円かかります。３月分服用できます。

764 ：ＴＮ：2006/02/04(土) 11:18:38 ID:2D5yMODj

なぎささん　漢方薬の難しいところは、患者対象により処方が違うことです。
だから直接医者に診てもらわないと効く効かないという差が出ます。みのスレッドで話題の
部下のお母様の話はネフローゼでも違う要因の患者さんがおられるという難しさを感じます。
小さい子供で発症してから早めに服用した方が効くそうです。
山薬サンヤク（ヤマノイモ）は日本の処方であまり見ないのですが、腎系の処方に
とても良いらしいのです。

765 ：なぎさ：2006/02/04(土) 12:35:04 ID:P4TDFCGy

ＴＮさんへ。
ありがとうございます。私の子は１歳９か月で発症し、微少変化群のネフローゼで、
現在２歳７か月・・・再発も多いです。プレドニンがあまり効かなくなってきており、
現在ネオーラルを服用しています。
腎康丸を服用するときは、主治医の許可などが必要なのでしょうか？

766 ：なぎさ：2006/02/04(土) 12:57:50 ID:VQiNab82

あと、ネオーラルと腎康丸の服用も大丈夫なんでしょうか？
腎康丸って「薬」ではないんですよね？体の中を丈夫にする栄養剤みたいな
感じですか？（質問攻めでごめんなさい（＞＜））

767 ：ＴＮ：2006/02/04(土) 13:53:15 ID:lJQ54Yv1

腎康丸は漢方薬です。公表されている６種の成分が全て漢方薬です。
ネオーラルという薬が分かりません。薬剤の事典にありませんでした。
プレドニンとは併用していましたが。腎康丸の成分の公表が６種だけというのがひっかかりますが、
トウシンはツルニンジン（チャングムに出てました）ヨクイニンは鳩麦キコクはみかんの皮
オウギ、ブクリョウ、チモは植物で漢方薬の重要な成分です。
息子の小さいときの写真今見ると、ムーンフェイスのときと痩せていた時期で別人のようです。
私の知人でプレドニンの長期服用で精神障害を起こし、精神安定剤を服用していたら目が悪くなったという方
がいます。功罪の大きい薬です。

768 ：７５３：2006/02/04(土) 20:09:04 ID:EA54DZ6R

おぉ早速レインボー会の事を部下に教えます。
ただ、アミロイド腎の場合どうなのかが謎ですが問い合わせだけしてみても
いいですもんね。
告知についてですが、部下の親父が『治らないがあと１０年は生きられるよ』
と本当の事は言わなかったらしいです。
腎康丸で本当に寿命が延びれば幸いです。

769 ：ＴＮ：2006/02/04(土) 20:52:34 ID:e8hsj4d+

アミロイド腎について調べています。私の母は７３歳ですが私より元気です。その方のお母様に効く漢方が見つかればと思います。
話は変わりますが帝京大薬学部のＨＰに野草の成分の記述があり、山薬（ヤマノイモ）
チモ、オウギなどの成分がステロイドサポニンとしてあります。ご存じのようにプレドニンもステロイドです。関連があるようです。

770 ：なぎさ：2006/02/05(日) 07:25:41 ID:g/US69jP

腎康丸を飲むのと、日本の漢方薬（漢方薬の荷居屋など）を飲むのと、
どちらが効くのでしょうか？荷居屋に聞いたら、ネフローゼ関係の調合も
してるとのこと。
ＴＮさんも腎康丸を知った時は、日本の漢方薬の人にも相談したんですか？

771 ：病弱名無しさん：2006/02/05(日) 07:36:31 ID:uzQEKisC

俺三歳のとき発症で今十九歳。
正直やってらんねぇ(´･ω･`)

772 ：病弱名無しさん：2006/02/05(日) 07:38:20 ID:uzQEKisC

え、身長のびなくなるのか？
俺178だから低くはない気がするんだが…

773 ：病弱名無しさん：2006/02/05(日) 08:43:24 ID:bB2471J7

医者に、大体１０年くらいで再発はしなくなる人が多いって聞いた。
１４歳で発病。２３歳くらいまで再発を繰り返し、２４歳に再発したのを
最後に落ち着いた。

クソ高い薬も飲んだけど効かず、結局ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ一筋でした。

774 ：ＴＮ：2006/02/05(日) 14:25:13 ID:RDctL6pg

なぎささん　漢方専門の店で処方したサイレイトウやゴレイサンは当初煎じて使用していましたが、
結局症状は良かったのかその程度ですが、入院もありました。腎康丸は腎気丸（地黄丸）の
系統に他の漢方をプラスしたものと考えられますが、日本の書籍や漢方店ではない組み合わせでした。
発病初期に投与する方が効き目が良いとされていますが、成人になって服用しても効果ありそうです。
漢方の情報としてはネフローゼに効かないものが多いので、始めは疑心暗鬼でした。
効果が現れ始めたのは３週間後ぐらいで、約半年の投与でした。花粉の時期や冬休み、春休みに入院される方が多いとも聴いています。

775 ：特選減塩しょーゆ：2006/02/05(日) 14:42:03 ID:IzRu0cSg

久々に活気がありますねぇ。

漢方薬にはカリウムが多い場合があるので、腎機能が弱い方にはかえって腎臓を痛める
事があります。
主治医にはなかなか相談しにくいですが、きちんと聞いてみた方がいいと思います。

>>771　がんばれ！
>>772　５歳で発病で小６で163cmになったよ。今は165ある。女だから大きいのは嫌でした。

776 ：７５３：2006/02/05(日) 16:16:08 ID:tFWraCZo

ＴＮさん、返信遅くなりすいません。今も仕事中でして・・・
いろいろお調べ下さいましてありがとうございます。
何かわかりましたら又よろしくお願いします。

777 ：なぎさ：2006/02/05(日) 18:44:17 ID:vVTpIzoS

主治医に腎康丸や、ほかの漢方薬をやりたいときには、
何と言えばよいのでしょう？？？

778 ：ＴＮ：2006/02/05(日) 19:42:47 ID:91zkCWzp

難しいですね。体験から言うと柴苓湯を始めるとき主治医に相談したのですが、この小児科医は
理解のある方でプレドニンとの併用を認めてくれました。しかし腎康丸は未公表の成分があるので、
難色でした。私と妻が服用して安全性を確かめていましたが、主治医には無断で与えることにしました。
でもたぶん感づいていたと思います。私は有機合成の技術屋ですので、重金属を含まないか、シアンを含まないかの
確認は会社の機器で調べました。思えばあの頃よく会社を休んでいましたが、社長が私にフレックス出勤の措置を
与えたり、理解がありました。そうそう有機合成の後遺症で溶剤中毒になり、退社しました。
現在は自分に合う漢方を探しています。これがなかなか見つからないのですが。
余談になりました。

779 ：病弱名無しさん：2006/02/07(火) 13:59:28 ID:0xizP/C3

幸運にも腎移植できた香具師いる？

780 ：中一：2006/02/07(火) 20:21:17 ID:9Tcwt26Y

なんとなく理解できんが。。。。
とりあえず言っておきます。

インフルエンザには気をつけよう。
（ついにウチのクラスにも。。。）

身長伸びない。。ｼｮﾎﾞｰﾝ

781 ：病弱名無しさん：2006/02/08(水) 22:46:39 ID:KotTP/JU

あーあ、蛋白＋になった。
成人して再発しなくなる人とする人の差は何でしょうねぇ。

俺は中一時代、1年間で1.5cm縮んだ。
生活はベットの上オンリーでプレ6～12錠。
普通に生活してればプレが少ない期間にある程度は伸びるのでは。

最終的に159ぐらい。家族は皆大きい。

782 ：特選減塩しょーゆ：2006/02/09(木) 00:29:02 ID:VzPC7Ywa

男性の方はやっぱり気になるんだろうけど、
女は彼氏や旦那の身長はそんなに気にならないものですよ。むしろ、
身長の大きさより、心の大きい人に惹かれるのさっ！えへへ・・・(照れる)

783 ：病弱名無しさん：2006/02/09(木) 18:16:38 ID:PL6K/tEc

>>780
中一くんはインフルエンザ大丈夫なのかい？
我が家は夫君が職場からインフルエンザを移されてきたらしく、突然高熱を出して
夜中に急遽救急病院に直行。噂のタミフルが効いたようで次の日には平熱に
戻ったけど、ネフ持ちの私にインフルエンザ菌が移っては大変！ということで
現在家庭内別居中ですｗ

まあ最後に再発してからもう20年以上経ってるので、万が一インフルエンザに
かかったとしても体力的には大丈夫だよ、とお医者さんからは言われてきたものの
高熱で苦しみたくはないもんね・・・

というわけで、ネフ持ちの皆さんインフルエンザには気をつけましょう。

784 ：中一：2006/02/10(金) 21:46:33 ID:EGAZWFzi

ウチのクラスは、インフルエンザがニ、三人　風邪十人程度。
現在マスク予防中。
（今日38.9度で早退したやつがいて、早退の準備をして荷物を保健室に持っていこうとしたら担任に「お前は行くな」っていわれた。）

今年こそは、ならないように、、しなければ。

皆さんもお気をつけて。。。。

785 ：特選減塩しょーゆ：2006/02/11(土) 23:18:01 ID:W/IS1oFd

インフルエンザ撃退祈念保守

786 ：病弱名無しさん：2006/02/12(日) 18:44:59 ID:ILceg0eM

1月末にネフローゼと診断され現在入院中の14歳です。
最初の3日間は毎時20mlの点滴でその後10ml。入院から1週間で点滴が外れました。
薬は最初は点滴でプレドニンを投与し現在は1日80mgです。他にペルチンサンと言う薬を150、ガスターDと言う薬を60採ってるのですがなんの薬なのでしょうか？
水分制限は1週間で解除され、塩分や蛋白などの食事制限も2週間程で解除されました。（病食のメニュー内）
尿の量は最初の1週間がピークで現在は落ち着いており現在は蛋白もｰです。3週間経つ来週にも外泊ができる予定です。体重は15キロ落ちました･･･退院後のリバウンドが心配です。
ただ顔はかっこよくなったと言われて若干浮かれ気味です。なんとかがんばって維持したいところです。
これだけみて僕の病状と回復はどの程度のものなのでしょうか？

787 ：父親Ａ：2006/02/12(日) 19:57:03 ID:7Bu9JrH/

ベルサンチンです。狭心症、血栓の薬ですが、ネローゼの場合尿タンパクを押さえる効果があるそうです。
ガスターは胃の薬で胃酸を押さえる作用です。
蛋白量が正常になったら、プレドニンを減らしていくと思います。
だんだん減らして良好なら一旦服用しなくなりますが、再発が多いのがネフローゼ症です。
インフルエンザや流行性の風疹など、家族がかかってもよくありません。
気をつけましょう。みなインフルエンザを警戒しているのも症状が一気に悪くなる場合があるからです。
くれぐれも用心しましょう。

788 ：病弱名無しさん：2006/02/12(日) 20:10:01 ID:EP0OmIdn

↑ペルサンチンねｗｗｗもうちょっと勉強してくださいｗｗｗ

789 ：病弱名無しさん：2006/02/13(月) 21:20:50 ID:zO3zZ8Dx

80mgって、これまた随分多いね。
それで外泊はちょっと怖いな。
通常15mg～20mgに減るまでは感染リスクが高いから
どうしても出掛けるなら、マスクして人混み避けて
帰ったら必ずうがい手洗いするように…マジ、気を付けてね。
ネフローゼそのものじゃなくて感染で死んだ人を何人も見てきたから。

790 ：特選減塩しょーゆ：2006/02/14(火) 00:20:42 ID:TuM+x8rD

主人の会社の上司が肺炎に罹患。一週間休んで出勤したはいいけど
一日中セキをしているとの事。
怖くて怖くて・・・。
もちろん主人にはマスクを使用してもらってます。
当の上司はマスクしてないっていうのが、ハラ立つ～！！！

791 ：727：2006/02/14(火) 18:25:53 ID:puarINOp

>727
自分の腎生検レポの後日談です。
一ｶ月経って、生検の結果を聞きに午後、休みをもらって病院へ。
予約時間から１時間半過ぎてやっと名前を呼ばれる。
担当の先生は開口一番、「残念ながら…」と。目の前が真っ白に
なりかけました。
が、先生の口から続いて出た言葉は信じられないものでした。
「…検査に失敗したようです。」「は？」「５回ほど刺して組織を取ろうと
したのですが、うまく取れなかったようです。」「…」
検査前にネットでｲﾛｲﾛ調べてから行ったのですが、「失敗した」という
話は見た事が無かったのでちょっとびっくり。

>790
向かいの机に座っているｵｰｽﾄﾗﾘｱ人がｹﾞﾎｹﾞﾎしてて、本人は「フェイ
フィーバーだ」と言うのですが、どうも風邪くさいので他席に避難しました。
語学力不足で説明が面倒なのでｗ

792 ：病弱名無しさん：2006/02/16(木) 22:05:49 ID:oNy2WCc+

ageとくね～

793 ：特選減塩しょーゆ：2006/02/16(木) 22:06:53 ID:nEkxssGD

>>791
腎生検の失敗とは初めて聞きました！
再検査だとしたら、お気の毒です。
せめて無料にしてほしいですよね。

794 ：病弱名無しさん：2006/02/19(日) 17:59:09 ID:3qz75gv7

すげえ驚いた、こんなスレあったんだ。マイナーな病気だからってナメてたわ
もっと早くググればよかったな

昨年末約５、６年ぶりに再発入院、紅白を病院で観た俺が来ましたよ
小４からのお付き合いで現在21、ホホエミヘンゲのクチでつ
薬増えました、体重増えました、顔肉ムーンフェイスお久しぶりです
日々順調に肥えてます、本当にありがとうございました

('A｀)rz　本当欝ですよ
周りは「ねふろーぜ？何それ美味しいの('A｀)？」って感じなんで
このスレ見つけたときは正直嬉しかったなぁ… まだどなたかいらっしゃいますか？

795 ：中一：2006/02/19(日) 18:12:41 ID:Ina+4m1S

最近学校の階段の上り下りがきつい件について

796 ：病弱名無しさん：2006/02/19(日) 20:31:31 ID:NPYSHjsR

>>794
いらっしゃい！
まあのんびり行きましょう

ここもチェックしといてね
【プレドニン】飲んでいる人集まれ！！6
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1131187591/

797 ：病弱名無しさん：2006/02/19(日) 20:37:56 ID:8cuhueWp

>>794

このスレの469でも名前が出ていますが
ttp://www.tcn.ne.jp/~mogu/index-right(sakura).htm
が微小変化群ネフローゼに関しては詳しいですよ。

798 ：病弱名無しさん：2006/02/19(日) 21:06:41 ID:SB9itRby

腎生検で腎臓の組織がとれていないというのはたまにあります。
普通はとった直後に顕微鏡で確認するので、ぼうずなことは珍しいと思いますが、顕微鏡標本にしたら糸球体がほとんど入っていなく、髄質ばかりで評価に値しない検体だったということはあり得ます。

799 ：病弱名無しさん：2006/02/19(日) 21:22:16 ID:3qz75gv7

うわ２ちゃんなのに何この優しいオーラ……
不覚にも感動しちゃったじゃないか(ﾉД｀;

>>796-797
お心遣いありがとうございます、本当普通に嬉しいです
自分自身長いことこの病気やってるから結構わかってる"つもり"なとこ多いんすよね
これを機に再度勉強させていただきます(｀･ω･´)

>>795の中一くん
俺なんか病院食の配膳持つ手が震えますが何か
半隔離生活による筋力低下と副作用のダブルパンチとかマジ欝だから
カウント不能なくらい入退院繰り返してきたけど
本当入院なんかするもんじゃねーなって久々にｵﾓﾀわ
同病者ならおまいも本当無理すんじゃねーぞ
この病気マジやっかいだって今回痛感したからさ

ココすげえ気に入っちゃったんで退院まで住み憑きたいと思います
以後よろしくお願いします

800 ：病弱名無しさん：2006/02/19(日) 23:04:34 ID:3zLh4lZI

最近のネフローゼ向けの病院食ってどんなんかな？
昔入院した時の、塩０食はキツかった・・・。

白米・野菜の水煮・ヨーグルト、水２００ｃｃのみ。
これでﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ十数錠飲んでた

801 ：なぎさ：2006/02/19(日) 23:06:55 ID:WMii/4Qd

＞７９９さん。
こんばんわ、ネフとは小４歳からの付き合いなんですね。
うちのこは１歳９か月で発症し、現在２歳８か月・・・。
入退院何回も繰り返してますが、去年９月末に退院してからはまだ
タンパク出てません。でも、昨日からタンパクが＋で、明日は通院の日。
たぶん、すぐに入院させられちゃうかも（＞＜）
この病気は長い付き合いになることは覚悟してるけど、
うちの子はあまりに発症が早すぎて、２４時間付き添いも一苦労です（＞＜）
頑張っていきましょう★

802 ：病弱名無しさん：2006/02/20(月) 10:03:11 ID:bw8MAe2q

４日前から娘（１歳半）の両瞼が腫れ、
熱、鼻づまりと、風邪の症状も出ています。
日曜もやっている病院へ連れて行ったところ、
真っ先にネフローゼを疑われ、検査を受けました。
ところが、ネフローゼを示す数値はまだ検出されませんでした。
また２日後に尿検査をするということで帰ってきたのですが、
今朝もまぶたと顔の浮腫みがひどくなり、熱も続いています。

ネフローゼ以外で瞼や顔がむくむ事もあるのでしょうか？
昨日の今日で蛋白が出ているか分からないので、
明日まで待たず、今日病院へ連れて行くべきか迷っています。

803 ：パパ：2006/02/20(月) 11:15:59 ID:h1B9pUWH

>>802
病院は早めに行くべきだと思いますよ。明日まで待っても、その間心配で
何も手につかないんじゃないですか？
早めに診て貰って、何もなければ一安心じゃないですか。

うちの子はネフローゼで、顔やまぶたにむくみが出ていたのですが、
まさかそんな病気があるとは知らず、一週間以上も放置してしまい、
わかったときにはすでに腹水、胸水までかなりの量がたまってしまっていて、
長期間の入院を余儀なくされました。
そのことは今でも申し訳ないと思っています、子供に対して。
だからあなたもあとで後悔しないように、できるだけのことをしたほうがいいと思いますよ！

804 ：802：2006/02/20(月) 11:33:23 ID:bw8MAe2q

>>803
丁寧なお返事ありがとうございます。
昨日は違うと診断され安心しましたが、
今朝のまぶたの浮腫みを見ていると、
一度ネフを疑われただけに、不安が増大しました。
胸が押しつぶされそうです、病院いってきます！

805 ：病弱名無しさん：2006/02/20(月) 11:53:32 ID:f0wPY3Wf

ネフになると身長のびないんですか？

806 ：病弱名無しさん：2006/02/20(月) 12:34:09 ID:XLaVKGA0

>>800
塩０食!?完全無塩食かよありえねー
今俺自宅なんだわ、外泊中。病院戻ったらメニュー表の食事見てくるよﾉｼ

>>801
身バレ恐ぇからあんま言いたくないけど俺んとこの病院
たとえ子供が何歳だろうが付き添いだけは絶対NGでしたよ昔はね
今は違うけど
今はずいぶん緩くなったというか甘くなったなぁって思いました
面会制限あった理由はそれで親の方が過労で倒れたら大変だというのと
他にご兄弟がいる場合どうしても病気の子を優先しがちになって
寂しい思いを強いてしまうからという理由で面会に制限とってたらしいです

本人は年齢とともに自分のどうしようもない立場徐々に理解していきます
なので病気だからといって決して、ヘンに甘やかし過ぎないでください、絶対
退院して世間とのギャップについてけなくて泣くのは本人なんですから

…と、実際の病気持ちは語ってみる(^^;

長文ｽﾏｿ
もしかして今このスレネフ持ち人よりもネフ子の親御さんのが多いのか？

807 ：病弱名無しさん：2006/02/20(月) 12:55:53 ID:XLaVKGA0

身長の件

ただの一ネフ患者、一個人正確な医学知識の無いことを前提に話をしよう
野郎は成長剤(なんか自分で太ももに刺す注射？)みたいなやつ医者に言って
処方してもらって、きちんとやってりゃだいたいのやつらフツーに身長伸びてるよ
逆に女は可哀想、効き悪いってクチ多いみたい、ほとんど身長変わらんねーらしい
生理きたらほぼアウト、骨の成長自体がストップするらしいから

その筋肉注射身長伸ばすかわりに再発リスクも高くなるんだと
大変申し訳ないが実際に使ったことあるわけじゃないから
肝心のその筋肉注射の名前とか知らないんだよね
実際使ったことある人あとは頼んだﾉｼ

今の話、あくまで見たり聞いたりした話だから
信じる信じないはおまいさんたちの自由
連投ｽﾏｿ

808 ：病弱名無しさん：2006/02/20(月) 14:35:06 ID:QZnf3cST

>>800
私も食塩0g食って時あったなあ。特に刺身を酢で食べろと言われた時は
さすがに子供心にはかなり辛かった、小学校低学年の頃の話だけど。

10年ほど前、私は大学で食物栄養を専攻してたので大学病院で栄養士実習を
させてもらった時に、上記のような過去の体験を話したら、担当の栄養士さんから
「じゃあせっかくだから」と急遽腎臓食について勉強することになって、その時に
「ウチの病院はどんなにむくみのある腎臓病の患者さんに対しても、今は食塩0g食は
作りません。食塩0gにしたら誰も食事に手をつけてくれないし、かえってそれで栄養が
取れない状態になってはどうしようもないので、どんなにむくみのある人でも最低食塩2gは
使って食事を作ってるんですよ」って言われたんだよね。あれは非常に衝撃的だった。
その時のお昼ごはんに食塩2g、5g、7gの食事をそれぞれもらって食べてみたけれど
いろいろと工夫してあって（無塩パンとか、無塩のうどんとか）普通においしかったし。

まあ病院によるところが大きいとは思うんだけど、食塩０g食って言うのは
今じゃもうないのかもしれないね。

809 ：中一：2006/02/20(月) 20:24:33 ID:rr3OzW4i

>>794
大変ですね。
僕は五歳からで今年で九年目になります。早いもんだ。
>>796
そんなスレあったんだ。
今度チェックします。
>>800
塩分制限食でもおでんとかハンバーグとか出ました。
朝がきつい。ごはん、味噌汁、牛乳、低タンパクかりんとう（？）だけなんてことも。。。
（ちなみにそれを回診の主治医が見つけて昼から普通食に変えてくれた。）
制限でも0食ではないです。
>>805
のびないね～～
でもこれにムーンフェイスの組み合わせで結構の女子に気に入られてるんですよ。（先輩からも。）
大会でも、「あの子かわい～」とかいきなり言われたり、相手の名前は知らないのに、相手が名前で呼んできたり。。。
でもこれって特殊な例？？

ところでみなさん「目」はどうですか？？
視力とか眼圧とか

810 ：800：2006/02/20(月) 21:05:24 ID:Nv1iwQiC

最近の病院食は変わったんすね・・・
私が入ってたのはもう１５年も前。

2週間、塩０食。症状が軽くなって１度緩やかになり
朝食に味噌汁、夕食に醤油が付いたときには感動したものです。

811 ：奈梨：2006/02/20(月) 22:25:11 ID:XLaVKGA0

794,799,806,807いずれも同一人物ゆえコテハンつけます以後よろしく

今は完全無塩食は出さない方針みたいっすよ、最低でも２ｇですね
808氏の言うとおり食べない(というか食べられない)からということらしい
そんなわけでええ、今は本ッ当良い食事が出ますよ昔に比べりゃはるかに
各病院にもよるんでしょうがね
もっと早く改善されりゃよかったのにって古参の同病者は
みんなハンカチ噛みしめてますヾ(｀Д´)ﾉｳﾜｧｧﾝ

眼について
この病気になってプレ投下されてから勢いよく視力轟沈ですよ('A｀)
人によっちゃ眼圧上がりまくるらしいから入院中は
頼んでもないのに眼科に呼ばれるしね
視力低下だけはプレ服用者ならかなり多くの人が避けられないんじゃないかな

逆に聞きたいのが「血圧」はどうよ？
動悸みたいな症状出る人いない？あと手の震え(チュウキ？とかいうやつ)

812 ：病弱名無しさん：2006/02/21(火) 18:44:00 ID:bxCP+sWz

>>811
現在プレ15mg/dayですが、目のかすみ、動悸、手の震え、３つとも感じますね。
が、自分の場合は20→15mg減量の時にかなり軽減されました。

813 ：特選減塩しょーゆ：2006/02/21(火) 23:50:02 ID:JmsqmVYM

ん～。活気があって良いですなぁ。
奈梨さん、はじめまして。よろしくです。
視力悪いですよ。小４から眼鏡使用。しかも、眼筋が弱くなるらしく
厚いレンズでも視力が出ません。まいったもんです。
血圧も高いですねー。ま、薬と食事、体重管理(これが一番辛い！)
で、なんとかしてます。

>>800
塩分０、「腎Ｂ・Ⅰ度」ですね。私も出ました。
醤油なしで食べる納豆はマズーのひとこと。

814 ：病弱名無しさん：2006/02/22(水) 11:02:39 ID:GVr8mJu1

ステロイド抵抗性ネフローゼ症候群の方いらっしゃいますか？

815 ：奈梨：2006/02/22(水) 16:00:54 ID:0mdzegc+

先日帰院しますた。
最近の病院食について以下某県Ｔ病院の実際の献立っす。

■朝食
米食、おかかふりかけ、豆腐三葉なめこ汁、
厚焼卵(小２カケ)、なにかの葉と菊のあやしげな醤油あえ

■昼食
米食、メルルーサのムニエル、タルタルソース、コーンソテー、
ビーフンのソテー(味無)、白菜？と三葉のあやしげな醤油あえ

■おやつ
ポタポ●焼を２枚

■夕食
米食、豚五目和風炒め、ぜんまい炒り煮、キャベツごまあえ、キウイ半分

塩分制限によって微妙に異なりますが７ｇ食だとこんな感じです(´ー｀)

816 ：奈梨：2006/02/22(水) 16:17:34 ID:0mdzegc+

>>814
俺ただのホホエミヘンゲ(微小or微少？変化型)ですけど
ステロイド抵抗性って言葉は初めて聞いたかも…差し支えなければ詳細ｷﾎﾞﾝ

ホホエミヘンゲの同志も挙手汁ー、まぎらわしいからちゃんとどっちか言えよーw
便乗ｽﾏｿなんか一人(？)じゃｻﾐｼｲからさ…

817 ：特選減塩しょーゆ：2006/02/23(木) 13:24:53 ID:gHkkV3XV

ホホエミふたりめ～！

ステロイド抵抗性、なのかどうか不明だけど、
同部屋の病友がステが効かなくて、その頃は免疫抑制剤がボチボチ出回りはじめた頃
だったからまだ使用しなかったみたいで、
結局、不幸な結果になりました。
同じ食事を食べた病友が、もう会えない人になった事がすごいショックでした。
私が小４、病友が小２でした。

あんまりこのスレには書きたくなかったんだけど、
こういう事例もあるんです。
他の薬で元気になったかもしれないと思うと、悔しいです。
みんなー！薬は忘れず飲むんだぞー！
副作用が出ても、がんばるんだぞー！

818 ：奈梨：2006/02/27(月) 08:32:30 ID:aMjtOucm

あららその後カキコ無いみたいっすねー(´･ω･｀)

>>817
特選減塩しょーゆさんどうもー

あー、ステ抵抗性ってつまりよーするにステとイマイチ
相性合わなかった例をいうんか…
免疫抑制剤ってそのために飲むんですねえ
でもなんでただでさえ免疫落ちてんのに『抑制』なんかするんだろ

明日自分晴れて退院だったりします
二ヶ月弱だったかな、たぶん最短記録だわ
でもしばらくはこのスレ引っ憑いてるつもりです

…また再入院とか無いとも限んねーからな('A｀)
(再入院最短記録約10日/当時小四)

819 ：特選減塩しょーゆ：2006/02/27(月) 12:01:51 ID:1ZQYRCeX

奈梨さん、退院オメ！

再入院の恐怖は退院につきものですねー。
私も入院半年で退院で、次週再入院。また半年。
小児科の主と化してました。
おかげで幼稚園の卒園式も小学校の入学式も欠席。
今だに「♪一年生になったーら」の歌が嫌いです。

820 ：病弱名無しさん：2006/02/28(火) 08:24:17 ID:rXZM7Ymw

入院して1ヵ月ちょい。隔日55/dayで退院できる事になった。すでに2泊の外泊を問題なく終えてるんだけど大丈夫かな？
ちなみに退院後3週間程は自宅療養で外出は控えて、入院から二ヵ月でプレドニンを切るって言われた

821 ：中一：2006/02/28(火) 16:10:12 ID:1V7+L/C9

今更だが手の震えがすごい。
テストのときコンパスの針刺そうとしてもプルプル震える。

822 ：病弱名無しさん：2006/03/03(金) 23:29:16 ID:uz6st6Ie

微少変化群歴１８年です。
再発を繰り返しながらも、薬を飲んで仕事もし
頑張ってきましたが、糖尿病も発症してしまいました。
昨年、再発したので病院でステロイドを増やしてもらい帰宅。
夜になると股関節のあたりに痛みが走り、
その痛みが足に行ったので救急病院に運ばれ、
動脈閉塞で足に血液が行かなくなり。。。切断しました。
身体障害者になってしまいました。
ネフになってどんぞこだと思ってたのに、
まだどん底があったんです。
今は周囲の人たちに助けられてます。
怖い話しをしてしまいましたが、私のようにならないように
気をつけて下さい。

823 ：病弱名無しさん：2006/03/04(土) 10:51:59 ID:zADY2DPt

>>814
私抵抗性ですよ！
巣状糸球体硬化症だからネオーラル飲んでます
あの臭さがたまんない・・

824 ：奈梨：2006/03/04(土) 12:36:53 ID:53kXC0+4

久しぶりカキコ

>>819
特選減塩しょーゆさんありがとう(´ω｀)
やっぱみんな通る道なのかな小児科の主化(藁
俺もヘンに有名になりましたよ。知らない看護婦にまで声かけられる始末www
心の中で「( ﾟДﾟ) ｴｰﾄﾄﾞﾁﾗｻﾏ?」

>>820
隔日55/dayってつまり11錠の一日おきか!?何それ差ﾃﾗｽｺﾞｽ
副作用反動すごそうだなトイレ逝く日と逝かない日の差とかよ
で、だ、切るってまさかぱったり飲まない方向にもってくって意味じゃないよなまさか… ｵｿﾛｼｽ
病院によってこんなにも減量方針違うとは…大丈夫も何も逆に聞きたいわ、今、おまいが大丈夫かと
おいちゃん微妙に心配だよ(;´Д｀)

825 ：奈梨：2006/03/04(土) 12:54:38 ID:53kXC0+4

>>821
自分の手刺すなよwwwww

>>822
先輩、非常に長い闘い、現在進行形で本当におつかれさまです
聞いていいのかわかりませんがお仕事は…どうされました？
やっぱり辞めざる得ないんでしょうか、この病気再発したら
長年ともに歩んできた御自身の足の喪失感は想像なんかできないほどつらかったでしょう
俺みたいな若造がいうのもなんですが……それでもどうか、強く生きましょうね
明日は我が身な切実なお話、本当にありがとうございました
どんなにつらいどん底でも、周りの助けがある限り自殺とかは容易に考えちゃいけませんね
どんなにつらくても。副作用の欝のせいにもできません、こればっかりは(^^;
本人頑張らなきゃ周りの助けて支えてくれるひとたち裏切ることになりますもんね

正直、自分見てる身内とか周りの人間のが
本人よりも気持ち重いとき多いだろうなって思う
それが何より本当に、つらい
つまんねえ医療費ばっかかかってこんな何の役にも立てそうにない
重荷なばっかのクズな俺に親は「生まれてくれてありがとね」って言ってくれた
それ聞いたとき思わず泣いちゃったんだよね
あ、自分生まれてきてよかったんだ、って
なんかこう、許された気持ちになれた…

長文ｽﾏｿ
自分何書きたいのかよくわかんねーや
とにかくみんなめげねーでさ、頑張ろうなﾉｼ

826 ：なぎさ：2006/03/04(土) 23:12:41 ID:Fb05mD3S

８２５さんへ。
「つまんねえ医療費ばっかかかってこんな何の役にも立てそうにない
重荷なばっかのクズな俺」なんて言わないでください。
私には１歳９か月でネフローゼを発症した、現在２歳８か月の息子がいます。
この病気になったのは誰のせいでもないし、頑張って産んだ自分の息子も
病気で頑張ってるんだから、親も頑張ろうって思うと思います。
息子も何回も再発し、何ヶ月も２４時間付き添いで入院したこともありました。
話しが分かる（意思が通じる）年齢じゃないので、退屈しのぎが
大変ですが、みんなで力を合わせていこうと思ってます。

827 ：病弱名無しさん：2006/03/05(日) 02:23:03 ID:2xjmDqHv

>>825
>正直、自分見てる身内とか周りの人間のが
本人よりも気持ち重いとき多いだろうなって思う

その通りだと思いますよ。
私の息子もネフローゼで、現在も治療中ですが、「代われるものなら代わってやりたい」
と、いつも思っていますよ。
特に、私の息子が発症したときは、発見が遅れたため、体内にかなりの水がたまっており、
潜血もひどかったため、腎生検して病名を確定してから投薬・治療を開始しようという
主治医の診断で、腎生検までは利尿剤とアルブミンの点滴で水分を出そうと言う事に
なったのですが、なかなかおしっこが出てくれず、さらに腎生検まで２週間も待たされてしまい
日に日に水ぶくれしていく息子を見ながら、心配で心配で気が狂いそうでした。
むくみのひどいときは、顔や体だけでなく、頭の皮までむくんでしまい、枕の当て方によって
毎回顔の形が変わるというありさまでした。
息子が入院していた病院は、自宅から遠方にありましたので、仕事が終わって、毎日２時間近く
かけて見舞いに行っていたのですが、むくみのひどかったある日、訪れた私を見つけて
「ぁ、お父さん。」とベッドから起き上がって来た息子の顔は、横向きに寝ていたため、
枕のあたっていた部分がへこみ、まるでジェリービーンズのような形に変形していました。
おまけに横を向いていた下側の部分に水分が移動していたので、顔半分が腫れ上がり、
まるで四谷怪談のお岩さんのようになっていました。
もし彼が、自分のベッドでなく別のベッドで寝ていたなら、私はそれが自分の息子であることに
おそらく気がつかなかったでしょう。
その日は、息子を元気付けるために、ショックを隠してわざと明るく振舞ったのですが、
わが子のあまりの不憫さに、帰りの車の中で、ひとり号泣しました。
実際にこの病気にかかっていらっしゃる方々には申し訳ないですが、「自分が病気であったほうが
どんなに気が楽だろう。」と、そのとき思いましたし、今でもそう思っています。

この病気にかかって、この病気と戦っておられる皆さん、つらい事、苦しい事、たくさんある
でしょうが、負けないで、絶対に病気を克服してください。
あなたのそばにいて、あなたを愛してくれている人たちのためにも。

どうかどうか、お願いします。

828 ：特選減塩しょーゆ：2006/03/11(土) 14:43:37 ID:/9w2gVdA

>>中１くん
手の震えはどうですか？
確か吹奏楽部よね？演奏に影響ないといいんだけど．．．

>>奈梨さん
かつて、絶望的な気持ちを持っていた貴方が、今は他の人に
「がんばろう」って気にさせてくれている。
それだけでも十分、奇跡です。
私も貴方に感謝です。

829 ：元真性ネフ：2006/03/11(土) 22:25:42 ID:0i8IksPx

4歳のとき発症、その後入退院繰り返しで幼稚園ほとんど行かず。
小学校4年くらいまで食事＆運動制限で、週２回くらい通院してました。
もう30年位前の話です。親兄弟の苦労は計り知れない。本当に辛かった。

でも、治りました。

小学校6年時、体育の授業で初めてプールに入った感動は一生忘れません。
一緒に戦った仲間、主治医、両親と兄弟には心から感謝しています。
こんな自分も、今は研究者の端くれとしてアメリカで生活している。
親は未だに心配しているが、誰も自分が昔ネフローゼだったなんて
親兄弟＆妻以外は思わないだろう。

本当に本当にこんな日が来るのです。
みんな頑張れよ！
心から応援している！

830 ：病弱名無しさん：2006/03/14(火) 23:16:54 ID:z3nZxjqj

久しぶりにココ見ています。骨折してた644,715です。
713氏は仕事うまくいってますか？東京の生活には馴染んだでしょうか。

骨折がほぼ直りました。ステロイド飲んでると治りが悪いと言われてましたが、
ポッキリ折れてた割りには1月半でくっついたので、かなり回復が早かったです。
折れたあたりの皮膚がもじゃもじゃと多毛になっているので、ステパワーが集中投下された
感があります。副作用も悪いものばかりじゃないようですね。

>829氏
アメリカでの勤務って、ちょい羨ましいです。
薬の目処さえつけばアジアの何処かで働いてみたい。

831 ：112：2006/03/15(水) 14:19:10 ID:Zng9ppN1

大分前に>>112で書き込んだ者です。
久々に覗いたらかなり進んでました。

えーっと１０ｍｇで再発と予想してたんですが、なんとか１０をクリアして、今は５ｍｇです。
今月２４時間蓄尿と血液検査をして、検査結果でまたプレが下がりそうです。
もしかしたら夢の「プレなしに」なるかも。
なんか大分前のレスを持ってきてすいません。

今全部読み終えたんですが、みなさん副作用も色々ですね。
私が医者に言われた副作用以外の副作用と思われるものは
・手の震え（中１さんと一緒ですね）
・知覚過敏（プレが減ると直ってくる。プレが多い時はもうイタイイタイ）
・性欲増加（いいんだか悪いんだか）
・おでき（大量にできるから痛いのなんの。特にお尻）
・妊娠線？みたいなやつ（現在は薄い肌色になっているが、それなりに目立つ。触るとプニプニ）

今思い出せるだけでもこのくらいかな。
もっとあるかも。

とにかく色々副作用があって嫌になっちゃうね。

あとムーンフェイスは５ｍｇくらいから徐々に目立たなくなってきたらしいです。
自分は毎日見てるからわからなかったよ。

832 ：病弱名無しさん：2006/03/18(土) 17:58:50 ID:8Fup62/3

>>814
はい、ステロイド抵抗性のネフローゼですよ。
というか、難治性ネフローゼって言われた。
まぁよく似たもんだよね。

833 ：病弱名無しさん：2006/03/20(月) 03:10:00 ID:spSF9kM5

はじめまして。こんなスレあったんですね！

なんか体調良くなくて、さっきウロペーパーで確認したら３＋～５＋。昨日まで尿量は普段とあまり変わりなかったのに。
四月から新生活で地元離れるのに洒落にならない。

お腹の張りが気になって眠れないよ…

834 ：病弱名無しさん：2006/03/20(月) 07:59:47 ID:NlCTXmkO

>>833
早く病院へ！！
脅かすわけじゃないけど、お腹が張る症状っていうのは
もしかしたら腹水がたまってしまっている疑いもあるから・・・。

835 ：病弱名無しさん：2006/03/20(月) 09:38:42 ID:spSF9kM5

>833
多分そうだと思う。なんか自分でわかるよね、「これはネフの時の腹の張り方だ('A`)！」みたいなの。

ちなみにさっきもウロで確認したらやっぱり５＋。
尿から甘ったるい臭いもするし。

これから病院行ってきます。

836 ：病弱名無しさん：2006/03/20(月) 09:41:45 ID:spSF9kM5

>835
自分にレスアンカーつけてたorz
>834にです。

837 ：特選減塩しょーゆ：2006/03/20(月) 12:24:47 ID:MGN22jnR

うーん、>>835が心配です。
そう言えばなぜか春と秋に蛋白出たり、浮腫がおきたりする事が多い。
それって私だけかなー。いい季節なのに。

838 ：病弱名無しさん：2006/03/20(月) 16:08:46 ID:spSF9kM5

>833です
>834さん、しょーゆさん、ご心配ありがとうございます。
慌ててたのですがだいぶ落ち着きました。

今診察が終わったのですが、結果は３＋で入院しても自宅療養でもどちらでも良いそうです。
入院しても春からの新生活には間に合うようにしてくれるそうなのですが、地元を離れるという事で色々予定が詰まっていたのでもう少し考えたいと思います。

私も６年前に発病し過去に４回再発して入院したのですが、うち３回は春先でしたorz
春ってなにかあるのでしょうか…

携帯から度々すみませんでした

839 ：病弱名無しさん：2006/03/20(月) 19:28:10 ID:9TnXYtDP

尿のにおいって　どんなニオイだと　ヤバメですか？

840 ：834：2006/03/20(月) 21:00:01 ID:aBsPrL66

>>838
>結果は３＋で入院しても自宅療養でもどちらでも良いそうです。

それほど深刻な症状ではなかったようで、安心しました。
新生活の用意もあるとのことですが、何よりも今は自分の体を
第一に考えて計画を立てたほうがいいかも・・・。

どうぞお大事にね。

841 ：中一：2006/03/20(月) 21:49:59 ID:latAg90L

>>838
あーあ。心配しました。
でもよかったですね。

ちなみに僕は冬（2月）がなかなか乗り越えられません。（今年はOK）

842 ：病弱名無しさん：2006/03/21(火) 21:02:50 ID:3RrPhoYJ

しばらく効いていたプレドニンが、あんまし効かなくなりました。
ずっと完解だったのに、いまではたんぱく尿はマイナスになりません。
やはり長い間薬を服用していると効き目も薄くなるんでしょうか？
医者にはステロイド抵抗性に移行した可能性大と言われ、急に生活環境も変化して
かなり参りました。
なんでも構いませんので、どなたか同じような経験した方の意見やアドバイス欲しいです…

843 ：833：2006/03/21(火) 21:48:53 ID:z3DF5XSp

こんばんわ。
834さん度々レスありがとうございます。中一さんもご心配ありがとうございます。

今日から体調が突然悪くなり、尿量も半分以下になってしまいましたorz
自宅療養にしようと思っていたのですが明日入院しようと思います。
一応入院予約をしていたので即入院できるのが、せめてもの救いかな…

私はプレドニンで直してるんですが、
30mg以上服用すると割れるような激しい頭痛にみまわれるんですが、これってメジャーな副作用なのでしょうか？
病院の先生や看護士さんに言ってもなにもしてくれません。

844 ：病弱名無しさん：2006/03/21(火) 23:27:35 ID:wd1jXcwt

>>843
ttp://www.shionogi.co.jp/med/tyui/img/pdf/PTG2F1.pdf
４ページ見ると神経症状のひとつとして頭痛と書いてありますね。
この薬、副作用多すぎるから医者も100％その詳細を把握しきっていないんだよね。
お大事に。無理しないように。

845 ：病弱名無しさん：2006/03/22(水) 03:20:33 ID:pEQMC3FW

ネオーラル飲んでたけど結局それも効かず状態が変わらないので止めることになりました。
あまり長期にネオーラルを飲んでいるとその毒性から腎機能自体が低下する恐れがあるみたいです。

効き目がある人は続ければいいと思いますが、病状が変化しない方は医者に相談することをお勧めします。
ステロイド抵抗性だけじゃなくネフローゼ全般に言えることですが安静が一番みたいです。

僕自身の実体験ではひたすら家で静養していたときは淡白が2+でしたが、
外に出たりしたときはやはり3+から4+でていました。
ネフローゼがひどくなると腎不全に移行してしまうみたいだから出来るだけ
安静にしておきましょう。っと言ってもずっと家にいなきゃいけないとなると
「何も出来ないじゃないか」っという葛藤と腎機能の低下の恐怖と日々戦っています。

でもステロイド抵抗性のみなさん希望をもちましょうね。
色々探したら

http://biotech.nikkeibp.co.jp/senmonn/genome.jsp?jreq=btjnews&id=20031199&pg_nm=9&sai1=0&new1=0&news1=1

こんな情報を見つけました。（情報は少ないけど･･･）
希望はある、頑張ろう。
病気に勝って素晴らしい日々を取り戻そう！

846 ：病弱名無しさん：2006/03/22(水) 15:44:14 ID:SERy26EH

ステロイド抵抗性です。
確かに安静にしている時は蛋白もあまりでていない気がします。
僕の場合、蛋白尿がでているなと思う時は独特な腹痛がおこります。
安静のレベルは難しいですよね。1日中寝ているのも逆に身体に悪いと思うし。
ある程度割り切って生活するのはほんと大変です…
でも家にいても結構やれる事はありますよね。
でもやっぱりいつも何かを我慢しているんですよね。
蛋白尿が出ている特は、やっぱり性行為も自粛した方が良いのでしょうか？
腎臓に負担がかかりそうですが、溜めすぎもよくないような気もします…
誰か教えて下さい。結構悩みです。

ほんと、なにか決定的な治療法とかでてきて欲しいよ…

847 ：病弱名無しさん：2006/03/24(金) 20:35:41 ID:io+s/k09

>>846
性行為はそれほど関係ないような気がする。
でもやりすぎは駄目だと思う。
ほどほどが一番。

848 ：孤独なドクロ ◆JEhW0nJ.FE ：2006/03/25(土) 19:33:50 ID:xriotRRx

皆様のご意見をいつも参考にさせて頂いておりますm(__)m
孤独なドクロと申しますm(__)m　　
他にも大きい病気で大変な方々もたくさんいらっしゃる事も
分かっておりますが、心が折れたので参加させて頂きますm(__)m　
駄文になるがゴメンナサイm(__)m
リアルな世界だと愚痴る所がないです。
友達に愚痴ると空気が重くなるorz
※俺の場合だから、参考にならないと思いますorz
簡単な自己紹介すると、
俺の場合は１９歳の時にネフローゼになってから、
まだ３年間の２２歳のド素人です。
型は微小変化型です。
４０日の入院→退院→通院→再発→
怒り＆意味不明→寛解→普通→再発→怒り→寛解→
再発→再発・・・・・・の繰り返しですorz
＜俺の再発した時の気分＞
この病気でイライラしないとか無理です。だって、そんなに心の広い人なんかいるのかよ！？
安静にしろ？！しとるがな。
便所に行くのと飯とPC開く以外は何もしてませんよ。
眠っているだけですよ。さらに安静にする方法なんかあるのかよ！？
入院しろ？したくないんだよ。チキンだから入院する事が怖いんだよ。
担当医の先生、正直な話。検査の値が悪いからって、身内の方に報告しましょうか？とかそういう冗談いらない。今の所、そんな冗談抜きの話はアナタとはしたくない。
だってシャレ言わないじゃん。携帯電話？！話せるんだけど遊びに行けないんだよ。こっちはただでさえ、体力ないし再発すると普通の体力の5分の１くらいになるんだよ！？嘘言ってないんだよ。
だから、こっちは間違った事言ってないのに・・・orz　
電話越しにキレられても、ケンカは嫌いなんだから友達なんか止めて頂いてけっこうです。
プレドニン！？何この薬！？んもう、なんなの！？んで、正直な所、
たまーになんだが病気になったのは仕方ないのだからというのは、頭の中では理解してる。
でも死にたくなるくらいに落ち込む・・・orz　　もう無茶苦茶ですね。

849 ：孤独なドクロ ◆JEhW0nJ.FE ：2006/03/25(土) 19:35:38 ID:xriotRRx

＜普通のレベル＞
俺の場合はプレが２錠＋ペルサン１錠になると普通の生活を送れる＾＾　
夜も働けるし問題がなくなる。　やりたい事も出来るし友達とも遊べるしめちゃくちゃ楽しい＾＾　
＜注意点＞
お願いしますから小便だけ泡立たないで下さいm(__)m
薬は飲み忘れない。
夜は眠る。
塩分は制限する。（これショッパイと舌が判断したら食わない。）
酒はたまーに飲むが飲みすぎない。
疲れたなーと思ったら、満喫や休める所に避難する。
風邪は気合で引かないようにする。マジで再発する。３回風邪で再発したが、その時は、
３回ともギャグ漫画
みたいな感じでシャレになんないが、意味不明過ぎて笑った。（冗談にしか思えなかった。）
SEXは辞めてる。引退した。　別にホモじゃないよ。
ただ、病気になる前はサルだったけど、病気になった後だとなんだか、
自分が思っている以上に疲れるから。
タバコは吸う。だが、空腹を抑える為。
でも最近、薬局にコンニャクのグミみたいなもんを噛んでる。
>>846さんへ
自分の場合なのですが、蛋白尿が出ている時の性行為は止めています

850 ：病弱名無しさん：2006/03/26(日) 00:58:17 ID:RYjcqYgm

私の彼氏(になるかもしれない人)が、子供の頃なったそうなんですが、
１０年程前の検査を最後にお医者様から治ったようだといわれ、
今は普通に仕事をしていますが、
これから付き合っていくに当たって、食事や、疲労の事など、
何か注意しておいた方がいいことってありますか？

色んなHPをみて今勉強していますが、
お子さんについてが多く、とりあえず治っている状態の大人の方については
あまり載っていないので、是非教えてください。

仕事もがむしゃらに頑張っているようで、
食事もびっくりするくらい食べるし、甘いものとかも好きみたいで、
あと煙草とかお酒とか、疲労の程度等、
私を楽しませる為に無理をさせてしまうといけないので、
私も知識を増やしたいです。

851 ：病弱名無しさん：2006/03/26(日) 08:00:52 ID:yynuyd64

>>850
10年ほど経ったのなら完全寛解というより
治癒と言っていいのでそれほど気にしなくていいと思いますよ。

一般的に言われているように塩分に気をつければいいんじゃないかな

852 ：病弱名無しさん：2006/03/26(日) 08:13:49 ID:RYjcqYgm

>>851
治癒という事もあるんですか。完全寛解となっても、また再発する事もありえる
と言う様な記事も読んだので、心配でした。
ストレスや疲れなどでも再発する事もあるということだったので・・・。

塩分に気をつけるというのは、この病気に限らずよいことですよね。
教えてくださってありがとうございました。

853 ：奈梨：2006/03/26(日) 16:09:37 ID:Cd/ao5L9

退院して一ヶ月たちそうな奈梨です
一時カキコ止まってたからこのスレ消えちまうのかなって心配してました

>>826　>>828
スレ盛り下げちまったような気がしてたからしばらく反省してROMってました
お二人とも優しいお言葉ありがとうございました、亀レスｽﾏｿ orz

827氏の話を聞いて改めて思った
シビアな話、この病気はかかった本人が一番不幸じゃなくて
家族や友達、恋人、関わった人すべてが不幸になると思います('A｀)
いつまた発症して面倒起こすかわからない爆弾みたいな存在だからね漏れら
それがわかってて、それでも見捨てないで今もこうして
ずっとずっと支え付き合い続けてくれる家族や仲間は、
漏れにとってかけがえのない、人生で一番の宝物です
これがあるから、漏れ幸せもんだなあって心からそう思えます
皮肉でもヤケでもなくマジでね
もっとも、そういうふうに思えるようなるまでは
かなり時間かかっちまったけどなwww

>>827氏は本当に素晴らしい父上ですね
こんなに愛されてせがれも生涯誇りに思い続けることでしょう
これから先も不安や苦しい気持ちになること多々あると思いますが
くじけずずっとずっと見守って支え続けてあげてください
「この人が俺のおやじやってくれて本当によかった」
って今も感謝してると思います(絶対言わないけどね/藁)
自分だったらそう思うな、絶対
今もこれからも死ぬまで漏れにとって親は越えられない壁だね
入院中の情けない自分見て平常振る舞ってたとき
内心どんだけ苦しかったんだろ、とても想像できねえや…

854 ：奈梨：2006/03/26(日) 17:36:14 ID:Cd/ao5L9

えーとちょっと連投続きます
うっとおしいとは思いますがご容赦くださいませ

>>848　孤独なドクロさんはじめまして
おんなじホホエミヘンゲ(微笑変化型)ネフの奈梨とかいうひとです
年近ぇな、でも発症19んときからか、ちなみに漏れ発症小四からね
18まで何不自由なくのびのび普通生活してたんならネフ持ち後の今の生活
地獄としか思えんだろうな、今ちょうど荒れどきだと思う

はっきり言う、とりあえず落ち着くまではもうなんだ、好きに荒れてよし
でも暴力だけはふるうな、絶対、それは最低だ再発も招くしな
ある程度荒れりゃそのうちあきらめみたいなもんがつくよ、今の漏れみたいに(藁
それで具体的に何か解決されるってわけじゃないけど少なくとも
おまいに関わってるor付き合わされてる周りの人間は安心すると思うよ
冷静なりゃあとで気づくと思うけどネフで荒れてる人間ほど醜悪なもんないからね

855 ：特選減塩しょーゆ：2006/03/26(日) 20:18:49 ID:vck5y7Nf

奈梨さん、お帰り～！
孤独なドクロさん、こんちわ～！まったりしてって。

>>850さん
とりあえず私は寛解状態をキープして17年目です。主治医から言われた事は、
・疲れを翌週に引きずるな
・睡眠不足になるな
・体重管理(太ると血圧が上がって腎臓を痛める)
・風邪ひくな
・普通の生活をしていいが、ネフである事を忘れるな
・定期検診をサボるな
でした。就職している男性なら、会社を休む事は大変だと思うので、
せめて休日はゆっくり過ごす(オデカケしたいけどね)のが大切かと。
インドアの趣味を持つのがオススメです。
あ、煙草は止めるようにも言われました。
まぁ、ゴチャゴチャあるけど要は「ほどほど」が肝腎なのでしょう。

856 ：孤独なドクロ ◆JEhW0nJ.FE ：2006/03/26(日) 21:50:20 ID:qMzwX1gV

>>奈梨さんへ
はじめまして。おかえりなさい＆レスありがとうございますm(__)m
見事に醜態晒しました＞＜　スレ汚しですいません＞＜
２２歳だと色々と将来の事とかもあって難しいんですが、また１からやり直して
落ち着くまでマッタリいきまーす＾＾　一緒に頑張りましょう＾＾
ホホエミヘンゲ！？頂きます＾＾
>>特選減塩しょーゆさんへ
はじめましてm(__)m
寛解状態で１７年のキープは凄いですね。
自己管理のしっかりした人なのですね！？頑張ります＾＾

857 ：Let it be：2006/03/27(月) 11:53:52 ID:kzgUCJhJ

こんにちは、初めて書き込みます。
僕の周りに同じ病の人がいないので、皆さんにいろいろと意見を聞かせてもらえればと思って今回書き込んでいます。
僕は今年、大学受験をしていた２２歳で、この病気とは小学1年からの付き合いです。（一応、微小変化型ではないだろうかといわれています。）
いろいろと思うところがあってこの年で大学受験をしていました。
健康な人達と同様に働く事は厳しいかなと思い
昔から科学に関心があったので研究者を目指そうと受験したわけなんですが、結果は、手応えを感じたにもかかわらず不合格。
現在いわゆる人生の岐路にたっています。
僕は友人・知人の意見では世間とは少し違った考え方・見方をするらしく、そのせいあってか、僕自身も色々とやってみたいことがありますし、友人にも
少し世間とはズレた考え方をするのが多く一緒に何かやっていこうと言われたりしています。
健康な状態だったら、こんな不安定な時代だし、やりたい事が具体的にあるのであれば、それをするのが良いんじゃないかと思えるのですが・・・
僕はこの病を患ってから死というものをいつも身近に感じて生きてきたので、このまま病気に気を使っていって、
はたして、どのくらい生きられるのかと・今後どのような状態になっていくのかと常に頭の中をよぎります。
現在２０代ということもあり、友人達となにかを全力投球やっていく、そういった生き方も悪くないんじゃないか。人生どれだけ長く生きるかより如何に充実したものにするかじゃないんだろうか
と思えてしまったりします。（もちろん研究者が中身のない生き方なんて全く思っていませんし、やってみたい気持ちは今でもありますが）
もう一度受験すべきか、それとも先のことは考えず友人達と新しい事をやっていくべきか。皆さんはどう思われますか？
素直なご意見を聞かせてください。

858 ：LUCK：2006/03/27(月) 12:10:18 ID:gVqfxulR

始めまして、皆さんネフローゼと戦っているんですね。
俺1人じゃなくて良かった。頑張って克服しようね。

今日、病院行ってきました4+おりてた･･･
無理したのかな？

俺なんて6年ずっと（7年目に入るけど）症状は変わらないよ。
>>孤独なドクロさん
その気持ち分かるよ～でも負けずに頑張ってくださいな。

ちなみに俺はホホエミ型じゃなく膜性腎症。
もう治らないって医者に言われた（セカンドオピニオンでも）
俺の場合後どれだけ伸ばせるかって状況だよ。
頭では理解してるけど結構辛い･･･

でも新薬絶対でるって信じてるし、それが無理でも再生医療でなんとかなるって
思いたい。

みんな頑張ろうね。

859 ：孤独なドクロ ◆JEhW0nJ.FE ：2006/03/27(月) 17:41:19 ID:5USYhsc3

>>let it beさん。はじめましてm(__)m
大学受験お疲れ様m(__)m　
おぉ！？タメなんだね＾＾　タメ語でよろしく＾＾
俺の場合は自分のやりたい事をやります。（ただ、自分の出来る範囲で。色々とまだやりたいこともあるし＾＾　）　ただ、病気の事は伏せます。じゃないと社会の目っていうのは何かとめんどくさい＞＜　
let it beさんは今、友達と新しい事をやるのとまた来年受験するのと
どちらの気持ちが大きいのですか？
それによるし・・・・難しい決断ですね？！
>>LUCKさん。はじめましてm(__)m
レスありがとうございますm(__)m
えぇ！？＋４っすか！？かなーーり、嫌な数字ですね＞＜　
６年も症状変わらなかったのも凄いっすね。うーーん。でも頑張りましょう＾＾
前向きに頑張りましょう＾＾

ちなみに俺は、まだまだ引きこもり中です＞＜　今回はながーくなりそうだぁ＾＾
でも前向きに行きましょう＾＾　よーーーおっし。またネット三昧だぁ＾＾
将来の事でも色々と妄想してよーーーっと＾＾それにしてもヒマ＾＾

860 ：中一：2006/03/27(月) 18:11:23 ID:9OaamP7y

こんにちは。
僕は五歳で発症して来月中2（14歳）になります。八年間のお付き合いになります。（今更何を。。。

それよりも担任が変わってしまいます。
今日新聞読んでたら異動が出てました。
保健室の先生も変わるし。。。
特に、担任はいつも委員会の担当、運動会の団の担当などいろいろとバックについててくれて、
細かいところまで気にしてくれる、とてもいい先生でした。
それと同時に、とても悲しいし、何よりも不安です。
部活の顧問と、体育の担当は残るみたいなのですが。。。
学校の先生は（特に学年の先生）みんなわかってくれてるのですが。。。
やっぱり不安です。

みなさんもこんなことありませんでしたか？

はぁ、どうなるんだろ。

861 ：LUCK：2006/03/27(月) 20:50:46 ID:gVqfxulR

>>let it beさん
難しい質問だね。結論から言えばやっぱりやりたいことすればいいんじゃないかな？
ちなみに俺はlet it beさんのように研究者を目指してたよ。
俺の場合は病気だから研究職につこうと思っただけで特に何も興味がなかったんだ。
でも大学院をこの春修了しましたよ。
大学院まで行って色々経験したから書くね。
let it beさんは信念みたいなものがありますか？（何にも屈しない強い意志みたいなもの。）
それがないと研究者にはなれないよ。
研究者はきっと大学院の前期課程を修了して後期博士課程へ進んでいかないといけない。
勉強というか研究が趣味みたいな人じゃないとかなり苦痛に感じると思うよ。
実際マスターを取得するのにかなり疲れたし発狂しそうにもなったｗ
普通の人はそんなもんなんだよ。
それプラス人間関係。派閥あらそいや人事問題などドラマの世界だけと思ってたけど
実際体験するとかなりえぐいよ･･･。
っとﾁｮｯﾄスレ違いなのでここらへんで止めとくね。
let it beさんが今一番いいと思う方法を選んでください。
それがきっと一番いい選択肢だと思うから。
まぁ負け犬の遠吠えとでも思って流してください。

>>孤独なドクロさん
前向きに頑張りましょう。
でもさすがに4+は落ち込む･･･気がめいります。
一回でもいいから淡白おりない日を経験してみたいなぁ･･･
尿が泡立つだけでテンションが下がるよ。おまけに薬の副作用やってらんないよね･･･

>>中一くん（もう中二かな？）
中一君の経験はしたことないけど。要するに病気や性格など理解してくれる人がいなくなるってことだよね？
それは辛いし、この先不安になることも良く分かるよ。
でも、きっと次の担当の先生も前の先生同様に同じように接してくれると思うな～

862 ：特選減塩しょーゆ：2006/03/27(月) 22:57:42 ID:S5eX1H0V

Let it beさん、LUCKさんはじめまして。
ここは荒れないいい所です。同じ病を持つ者同士、励ましあっていきましょう。

>>中１くん
多分知っていると思うけど、「慢性腎疾患児童・生徒の対処要領」
(少し間違ってるかも)という物があるので、次の通院の時に主治医先生に
発行してもらったらどうかな？
あと、新学期すぐに３者面談や家庭訪問があると思うので
その時にキッチリ話をするのもアリ。
でも、自分が少しずつ大人になると同時に、まわりの大人からの庇護が減って行く
のも事実。だから「自分の身体は自分で守って行く」準備も始めよう！

863 ：LUCK：2006/03/28(火) 06:15:25 ID:A4jYuPFN

みなさんの食事制限はどの程度ですか？
良ければ教えてください。
自分はかなり厳しい状況です。
無塩ではないけれどほぼそのままの食材を摂取しているような状況です。
たんぱく質も動物性ではなく植物性（大豆食品など）
自分で食事作るときは塩分と動物性たんぱく質は一切入れません。
自分で作ったから不味いと言えるからｗ

もちろん運動制限もされてますよね？

864 ：病弱名無しさん：2006/03/28(火) 20:10:41 ID:s6SaBOx6

皆さんは、蛋白が降りているときは妙な腹痛が起りませんか？
気のせいかもしれませんが、そんな気がします。
何かお腹と言うより腸が痛いという感じでもありますが…
男の急所をぶつけてくる腹痛にも似ています。
これってどうなんでしょう？

865 ：中一：2006/03/28(火) 21:07:26 ID:Hzj8YGh4

>>861
だといいんですけどね。
やっぱり今まで気にかけてくれた人が離れていくのは心細いですけど
これからもがんばっていきます。

>>862
あーぁ、なんか毎年もらってた気がします。
Ａ学校生活不可とかＢ軽度な運動なら可（←この辺あいまい）とかで区分してあるやつですよね？
それを担任に渡してた気がします。

＞新学期すぐに３者面談や家庭訪問があると思うので
ウチの学校、三社面談が学期末にあって、しかも、家庭訪問のときは学校で自習なので
直接そういうことを話す機会がないんですよ。。。
今はまだ親がいるから良いですけど、高校とかいったときにどうしようか不安なんですよ。
確かに「自分の身体は自分で守る」のも大切なんですけどこれがなかなか難しいんですよね。

866 ：中一：2006/03/28(火) 21:08:01 ID:Hzj8YGh4

>>863
食事制限、確かにあります。
けど僕は普段は塩分制限だけですね。
（入院したときはすごいですけど。。。）

普段は、
・塩鮭がだめで生鮭はＯＫ
・たくあんがだめでキムチはＯＫ
・普段塩をかける機会がない。
・刺身にしょうゆベットリ着けても怒られない。

こんなもんですね。

>864
こっちはそういうことは起こりませんが。。。。
でも、
最近、二、三ヶ月前くらいからほぼ一週間に一回ぐらい（ひどいときは毎晩）
寝る前に原因不明の腹痛が起こるんですよ。。
これって何ですかね。

長文失礼。おやすみなさい。

867 ：奈梨：2006/03/28(火) 21:09:12 ID:IpBtNHO1

>>856
今改めて見るとちとキツい物言いだったような希ガス、正直ｽﾏﾝかった

蒸し返すようなマネして申し訳ないが個人的にこの一言がどうにも気にかかってね
＞担当医の先生、正直な話。検査の値が悪いからって、身内の方に報告しましょうか？とかそういう冗談いらない。今の所、そんな冗談抜きの話はアナタとはしたくない。
だってシャレ言わないじゃん。

もうわかりきってるとは思うがこの病気は冗談でもシャレでもない
普通の人間が『普通』に考えれば怠けていいって医者に容認されるような
そんな都合のいい病気『聞いたこともないしありえない』それが多くの『普通の』反応です
でも実際は、難病指定されるほどの事実がある
…まさかとは思うが御家族の方はおまいさんの病状、詳しいことまったく知らせてないとか
わかってないとか、そんなんじゃないだろうなとちと気になってしまってね……

あとなんだ
＞電話越しにキレられても、ケンカは嫌いなんだから友達なんか止めて頂いてけっこうです。

この件に関してはぶっちゃけ　安　い　友達付き合いはあきらめな、向こうに迷惑だから
たいがいの健康な香具師らはこっちがいくら真剣に病気の事実訴えても
「そんな都合のいい病気あるかよwww」って思うのが『普通』らしいよ
ま、なかにはごくまれに多少面倒でも人格が好きだっつって
付き合ってくれる酔狂な香具師らもいるがな(藁
漏れもたまーたまそんな香具師らと出会えたわけだが
それまでかなり時間かかったし結構イヤな目にもあった、人間嫌いにもなったよ
だから理解汁とは言うな到底無理だから。でも、おまいさんの目を見て、どんな話にも
なにげなく耳を傾けてくれる、そんな香具師らをさ、
２、３人とか少なくて上等なんだよ大切にしてあげるといいよと
漏れは思いますよ(´ω｀)

868 ：特選減塩しょーゆ：2006/03/28(火) 21:35:00 ID:smuI8dkq

>>中１くん
そうか～。三者面談も家庭訪問も期待できないのね。
それなら新しい保健の先生に話をして、相談に乗ってもらうのがいいかも。
私自信、学生時代は保健委員会に入って先生と仲良くするよう心がけたの。慣れれば
何でも話す事ができるようになるし、担任の先生にも伝えてもらえるし。
がんばれ、中１くん！

>>863
減塩醤油使用のめんつゆが欲しいと心から願っている、手抜き主婦。
それが私です。
蛋白質も取りすぎはイカンから気を付けているけど、あまりピリピリすると長続きしないから、
ボチボチやっている感じです。
運動制限かぁ・・・。私、一度も体育の授業やった事がない。
寛解になってからは普通の生活だけど、寛解10年目に初めてプールに入れた時には
うれしくて涙が出た。もっとも泳ぐのはダメで、水中ウオーキングでしたけどね。

869 ：奈梨：2006/03/28(火) 22:02:16 ID:IpBtNHO1

>>857
こんばんわ、再発してニートになっちまった負け組奈梨と申します
しょせんクズのチラ裏的寝言なんで軽く流し読みしてやって下さい

漏れ馬鹿だから何度か読み返さないとわかんないんだけどさ
でもはっきり思ったのはおまいさんが今、一番やりたいことは研究者ではなさそうだなってこと
…違う？違ったらごめん。でも迷いがあってそれを表明までしてる『今の』時点じゃあそれが一番のやりたいことではないって証明してるようなもんだよな

で、えーとなんだ、他にもやりたいことがあるのか？
＞僕自身も色々とやってみたいことがあります
＞一緒に何かやっていこうと言われたりしています
…正直上記２点だけでも今の漏れからすれば充分幸せな悩みのように見えるんだが
＞健康な状態だったら
この一言にひっかかった。これはネフ持ちなら誰もが当然のように考えることなんだけどさ
…厳しいこと言うが病気理由にするくらいなら何やっても無駄です、やめときなさい
俺はネフ持ちだけど、ネフなんてのはまだまだヌルい病気だよなぁって思ってます
何故ならこれで亡くなった人も何人かまあ、ぶっちゃけ結構知ってはいますが
これ以外のもっとツラく厳しい病気の知り合いも身近に見てましたからね
だから自分も甘えてらんねーなあとか思うようになりました
でも漏れには夢中になってやりたいことってのが何ひとつない
今もどうしていいかわからないで模索中な状態です、だから結局は負け組なんだよね
ill _|￣|○ lli

病気理由にして逃げるのなんて簡単でさ
でもそのせいでいろんな機会逃すことも今思うとたくさんあったかもしれない
少なくともこの病気は(即日入院汁って言われるこたぁあっても)明日死ぬようなそんな重大な病気ではありません
極端な話、健康な人間だって急死することはある
だからやりたいことが複数個もあんならつべこべ言ってねーで迷うこたねえよ片っ端から試しゃいいじゃん、何を迷う必要がある？
機会があるならあとは本人の勇気次第、それを逃すな！

…とかね、そう思うわけです、ハイ(;´∀｀)

870 ：LUCK：2006/03/29(水) 12:55:10 ID:MgIu3N85

>>864
蛋白常におりてるからそういう腹痛ははっきり言ってよく分かりません。
ただ、ネオーラル飲んだときはやたらとお腹が痛かったの覚えています。

やはり皆さん食事にはある程度気をつけてらっしゃるんですね。
皆さんは寛解を経験されたことあるんですね～
一度もそういう経験したことないからうらやましい。

また質問なんですがみなさん一日の尿量ってどのくらいですか？
俺は昨日量ったら2.5？出てました。何か今まで量った中でやたら多い。
何でかな？飲み始めた漢方が効いてるのかな？それともただの水の飲みすぎ？

871 ：LUCK：2006/03/29(水) 13:47:41 ID:MgIu3N85

ごめん、2.5リットルの間違いでした。

ｽﾏｿ

872 ：特選減塩しょーゆ：2006/03/29(水) 22:59:32 ID:+hk+gX8n

尿の量と匂いはあんまり気にしないでってセンセーに言われました。
たまに、鼻がひん曲がるくらい臭い尿が出るのだ。たはは．．．

>>869奈梨さん
人生の勝ち組・負け組なんて、死ぬ時にわかるのさっ！

873 ：露光：2006/03/31(金) 13:28:14 ID:VETQFndO

初カキコ。
俺、夏休みあたりに腎性検うけないといけないみたいなんだけど、
実際どうなの？腎性検って？
何かかなり不安だし、あ～～俺の腎性終わったかな？？？

874 ：LUCK：2006/03/31(金) 13:50:44 ID:ebDpjU1A

露光さん
初めまして。

夏ってちょっと遅いね俺なんか入院して即、腎生検でしたよ。
腎生検は細い針みたいなものを2回ほど刺されるだけだよ。
確かに痛いけど･･･それも一日我慢すればもう大丈夫。

俺が嫌なのは、その後のステロイド副作用や食事制限、運動制限。
頑張って克服しようね!!
検討を祈ってるよ!!

875 ：露光：2006/03/31(金) 14:58:34 ID:VETQFndO

LUCKさん
さっそく返事ありがとう！
実は俺の症状ってまだいまいちよくわからないんだ。
ただ慢性腎炎の可能性が少しあるっていわれたので腎性検うけないと・・・
でもこれで何にも以上なければいいんだよね、それが一番ﾍﾞｽﾄだし。

876 ：病弱名無しさん：2006/03/31(金) 15:33:17 ID:HJsiEZI4

今の腎生検ってどんなんかな？
私が受けた１５年前は、ぶっとい針を刺されグリグリ回された・・・

１０年前では、ピストルみたいなモノから針が飛び出るもので
背中から発射・・

877 ：中一：2006/03/31(金) 19:58:23 ID:ZT1grA6s

腎生検ってどんなんですか？

こっちは（ここ以外では）話すら聞いたことがありません。

878 ：LUCK：2006/03/31(金) 22:21:18 ID:ebDpjU1A

腎生検は>>876さんの言ったとおりで、ピストルみたいなので
腎臓の細胞を取ることだよ。
その採取した細胞を電子顕微鏡で見て病名を判断するはず･･･
医者じゃないのでこのくらいしかわからないけど･･･
>>中一君は腎生検受けてないのか～
経験しないほうがいいよ、若干痛いからｗ

879 ：露光：2006/03/32(土) 11:14:36 ID:gkx16h9k

LUCKさん
腎性検って痛いんですか？？？
後、腎性検を終えた後って、何か症状とかでますか？(顔のむくみ等

880 ：876：2006/03/32(土) 15:57:39 ID:txptPZML

>>879
部分麻酔をすると思うので、検査自体は痛くないと思います。
ただ、その麻酔の注射と、錯乱防止の為の薬剤注射がちと
痛いくらいです。

腎生検自体単なる検査なので、これのせいで顔がむくむとか
症状が出るものではないですよ。心配無用です。

881 ：中一：2006/03/32(土) 16:33:49 ID:XSNndRwi

そうですか。痛いんですか。
大変ですね。。。

882 ：病弱名無しさん：2006/03/32(土) 18:45:57 ID:qBKhysFV

腎生検は検査そのものよりも、その後の絶対安静(寝返りも禁止)の方がキツイと思う。
６時間くらい動けないよ・・・。トイレも行けないし。

883 ：LUCK：2006/03/32(土) 21:25:58 ID:HA1lFQPO

そうだね、検査の後の安静はかなり辛いよね。
俺なんか24時間動いちゃ駄目って言われて、腰（腎生検の部位）に何か巻かれて
そのせいで腰がめちゃめちゃ辛かったの覚えてる。

884 ：露光：2006/03/32(土) 22:49:10 ID:gkx16h9k

876さん
ありがとー！
麻酔が痛いのか～、まぁ頑張るしかないね。
一週間入院かぁ～～きついな～～。でも夏休みだからまだいいほうか。
とりあえず皆さんありがと。

885 ：絶望：2006/04/02(日) 03:46:08 ID:EEKyRsuB

6年で再発しました。
遺伝的な原因なので仕方がないのですが、極度のストレスで再発したみたいです。
ストレスに弱いようでは、いつ再発するか怯えることがまたストレスになって
しまい悪循環になりそうです。皆さんはどう対処してますか。教えてください。

886 ：奈梨：2006/04/02(日) 11:14:46 ID:32shq+E/

>>885
はじめましてという気がしない

遺伝(？)と年数だけちょっと違えど条件はほぼ同じ
おまいは俺か… orz

887 ：中一：2006/04/02(日) 12:27:21 ID:LJgsiNkE

>>882.883
トイレとか食事はどうするんですか？？

888 ：病弱名無しさん：2006/04/02(日) 15:10:04 ID:wjNXMojT

>>887
尿瓶ですよ。　検査前に練習させられました。

889 ：特選減塩しょーゆ：2006/04/02(日) 17:47:58 ID:XjKhVdpP

>>885さん
はじめまして。よろしくです。
初心者だろうとベテラン(？)だろうと、ネフ持ちなら再発の不安はみんな抱えていると思う。
私は臆病な性格だったからいつもビクビクしていたし、未来の夢なんて何も想像しなかった。
ただ惰性だけで生きていた。たまごの殻に入ってるような毎日。
でも、人生は１回しかないんだって気がついてふっ切れたの。再発したらしたでどうにかなる。薬もあるし先生もいる。
だから少しだけ殻にヒビをいれてみた。無理しない程度にいろんな事はじめた。
そしたら、35歳で結婚しちゃったよ。いまだに信じられないけど。
初診の時、20歳まで生きられないだろうって医者に言われたのにね。
もちろん今も再発の不安はある。だけど人生を楽しんでみようって気持ちは不安より強いです。

890 ：病弱名無しさん：2006/04/02(日) 19:49:56 ID:1XYBGmzM

>>887
食事はおにぎりとか寝たままで食べれる物が出されると思うよ。

891 ：病弱名無しさん：2006/04/02(日) 20:57:30 ID:dVEFDPn4

誰かメドロール飲んだ経験のある人っていますか？？みんなプレドニンなのかなぁ～。プレドニン10mgで1月に再発して今はメドロール飲んでます

892 ：露光：2006/04/02(日) 22:42:08 ID:qNiLILf9

腎性検で一週間ぐらい入院ってことは、一日目に腎性検をしますよね、
そしたら次の日からはずうっと、ベッドで寝たきりの状態なんですか？
何かそれだとつらいなぁ、テレビとか見たいし。わがままな性格なもので･･･

893 ：病弱名無しさん：2006/04/02(日) 23:46:13 ID:1XYBGmzM

>>892
ベッドに固定されるのはせいぜい１日。
あとは安静状態。トイレとかは行けますよ。

894 ：病弱名無しさん：2006/04/03(月) 00:35:27 ID:I7vm0gnn

>>891
メドロル飲んだ事ありますよ。　でも私にはあまり合わなかったようで
結局再発し、プレドニン一本で過ごしました。

あと、名前忘れたけど、凄く高い薬も飲んだ。
決まった時間に飲まなければ効果が出ないとかなんとか・・・・

895 ：891：2006/04/03(月) 06:44:38 ID:6giAAr5y

894
メドロールも合う合わないがあるんですね。もしかしたら私も…。三日連続で尿蛋白に陽性反応が出てるんです。
私は微小変化で去年の8月に発症しました。1月に初の再発。
退院してやっと一ヶ月がたとうっていう時なのにー。次に再発したら免疫抑制剤を使うって言われたけど、それって体に負担が大きいものなんですか？
なんだか怖い。体がぼろぼろになりそうで
でも今月から主治医が転勤で違う人に替わるんでその話もどうなることやら…

896 ：かたつむり：2006/04/03(月) 08:13:55 ID:hNFexHFC

始めまして　今日から再入院です
去年発病して　即入院　腎生険受けてネフローゼと知らされた
退院後３ヶ月ほど自宅療養したけど　あまり変化は無いですね
この頃ちょっと　またムクミが出てきたかな？
今回は吸引治療とか受ける事になってつむり入院してきます
それがどんなのか判ったら　また報告します
暇な時間が多くなりそうだからＰＣ持参します
　

897 ：病弱名無しさん：2006/04/03(月) 08:32:20 ID:I7vm0gnn

症状も様々、治療方法や入院形態も様々ですね。
私の場合、１４歳で発病。３ヶ月入院して落ち着き、１ヵ月後再発
再入院し「腎生検」。
結果は「悪性ではないが、再発しやすい傾向がある」とのこと。

それからは毎年の様に再発を繰り返し、２０歳で再度「腎生検」
２４歳くらいまで再発の繰り返し、どんな薬もイマイチ効かず
結局プレドニンに戻し、２５歳の最後の再発を最後に、現在３０歳
になるまで落ち着いてます。

一度で落ち着いてしまう子もいますが、私みたいにダラダラ引きずる
のもいます。

みなさんも頑張りましょう。

898 ：中一改め中二：2006/04/03(月) 19:22:55 ID:zwG7Qic9

>>メドノール
聞いたことないですね。。。

うちはネオーラルとサンデュミン（だっけ？）飲んでいた時期がありましたが、
それ以外は、プレドニンです。

なんかネオーラルって長い間飲んだらいけないって聞いたことがあるんで、長い間は飲んでないんですけど。。。

>>>888
「大」とかも。。。ですか？

気が早いですが次スレどうしますか？

899 ：露光：2006/04/03(月) 19:35:01 ID:ns2W5tlF

>>898
次スレはネフローゼ症候群だけではなく腎臓病で悩んでる人とかにするのはどう？
俺、ネフローゼではなく慢性腎炎っぽいので(腎性検やるまでわからないが

900 ：病弱名無しさん：2006/04/03(月) 21:04:13 ID:bHM9audv

>>899
慢性腎炎や、腎臓病（透析も含む）のスレは既にあるので
今までのようにネフローゼ単独でスレ立てしても良いのでは？

901 ：病弱名無しさん：2006/04/03(月) 22:27:38 ID:6giAAr5y

メドロールはプレドニンと同じくステロイドです。
その、ネオーラルとサンディミュンってやつが免疫抑制剤なのかな？

902 ：病弱名無しさん：2006/04/03(月) 22:31:02 ID:alYNowb4

ただ体重がむくんで１０㌔増えてなにかと思って検査したら
即入院だったけど一ヶ月ベッドでごろごろして薬飲むだけの自分はツイてたんですね
ちなみに頭などを強く押すとものすごくへこみました
医者いわくもう少し病院くるのが遅かったら危なかったらしいです
病院はそれっきりで完治したようです、ずるずる引きずるような病気でもあるみたいだとこのスレで気ずきました
みなさん病気はすごく辛いでしょうけど頑張ってください

903 ：露光：2006/04/03(月) 22:53:22 ID:ns2W5tlF

>>900
そうでしたか、では>>899はスルーでお願いします｡

904 ：奈梨：2006/04/03(月) 23:18:48 ID:8E8mgBnu

>>903
ここは露光氏の望むスレではなかったようなので拾ってきた
●▲■　慢性腎炎　３　■▲●
ttp://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1142584870/

俺ここがネフ単独スレだったから住人になったんだもん
総合されたら絶対ネフ人過疎るだろうから困るです…

あとはこちらとか
【蛋白】尿に関する質問総合スレッド３【潜血】
ttp://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1119390442/

塚>>1さんはもういないのか今ここには
まあネフネタだからdat落ち覚悟してたのだろうがよくぞ立ててくれたよ
…正直漏れも次スレまでここ生きるとは思ってなかったがな(^^;

905 ：奈梨：2006/04/03(月) 23:41:50 ID:8E8mgBnu

壁|∀･) 誰かこのスレのまとめサイトとか作ってくれたらイイのになーなんて

906 ：病弱名無しさん：2006/04/04(火) 06:01:47 ID:70JDF58X

>>902　おそらくネフローゼの中でも微小変化群というタイプだったのでは？
微小というぐらいで、腎臓の炎症自体は他のタイプよりは比較的軽いようですが
再発する事がかなり多く完治ではなく寛解という状態だと思われます。
自分はMPGNという別のタイプなので微小変化群についてはあまり知りませんが
再発しないように十分ご注意ください。。

907 ：病弱名無しさん：2006/04/04(火) 06:50:39 ID:kEWy2cf8

ｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞが原因で再発しました。私は微少変化群で3月1日から入院して、今ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝが隔日の80mgです。20歳のﾈﾌ歴10年くらい、6回目の入院です。みなさんいろいろあると思いますが、頑張りましょう。

908 ：907：2006/04/04(火) 09:09:53 ID:kEWy2cf8

訂正。微少→微小かな。今日も長い一日になりそうです。

909 ：特選減塩しょーゆ：2006/04/04(火) 13:01:34 ID:WPb0tdS7

中２くん、進級おめでとう！

お花見で１日外にいたせいか、やたらだるい。おまけに肌寒かったから喉も痛い。
まぶたがむくんでいる気がするけど、お酒のせいだと思いこんでしまおう。ドキドキ。

910 ：ミカン：2006/04/04(火) 15:07:39 ID:qkLh1rF0

退院して1ヶ月、再発しちゃった。明日から再び入院です。今回で三度目の入院…。最近尿が泡立ち始めて、まさかと思ったらその通りでした
もぉーどぉーしてぇー！って当たる場所が無いのが辛いですねぇ。
ネオーラルって副作用あるんですか？女性は妊娠とかのこともあるから大変って聞いたんですけど…。
ネフローゼのスレ無くして欲しくないです。私の心の支え(￣人￣)

911 ：中一改め中二：2006/04/04(火) 16:28:29 ID:0YDsi+2i

明日から二年生。
担任が誰になるかが心配です。

僕も最初このスレ見つけたとき、それはそれはびっくりしました。
こうやって仲間がいると思うと、何でも前向きに生きていけそうです。

912 ：病弱名無しさん：2006/04/04(火) 20:05:09 ID:VUvtnUGJ

別の病気からネフローゼになり、去年、寛解の状態と言われたのですが、
まだ蛋白も+2～3出ている状態で、浮腫みもある時に言われました。

未だに浮腫んだり、蛋白も+2～.3出ているのですが、
主治医に聞いても顔にまで浮腫んだら来てねと言われ、治療はしていません。
そんな感じなのでしょうか？

913 ：じゅりあ：2006/04/04(火) 20:56:59 ID:s5PrgMli

＞９１２
その医者大丈夫？？？
その対応ありえなくない？

914 ：奈梨：2006/04/04(火) 21:48:37 ID:wbGfoK4b

>>913
禿同、ありえない(と俺も思います)

>>912
多少面倒でも腎臓内科のきちんとした病院
ちゃんと調べて早急に逝け本当、早く、ぶっちゃけ今すぐにでも
ウザいようだが本当マジで病院変えることを真剣にお勧めする

かかってる病院によって違うんだろうか、他の人にこれ聞きたい
デッドラインは＋いくつから？漏れんとこ＋１でもうアウト、即日入院汁言われます

915 ：病弱名無しさん：2006/04/04(火) 22:02:14 ID:H/oHwOEK

>>912
そりゃありえない・・・(((；ﾟДﾟ))))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
明日にでも総合病院に行って診てもらってください。
（ちなみに顔にまで浮腫が出るようでは、重症で即入院間違いなしです）

916 ：病弱名無しさん：2006/04/04(火) 22:15:15 ID:VUvtnUGJ

やはりそうですよね・・。
以前、顔も浮腫んで、蛋白も+3～5以上の時も通院で、食事療法は何もなしで、
今も、別な病気の薬以外飲んでない状態なので、このスレを読んで驚いた次第でして…。

病院変えてみます・・・。

917 ：病弱名無しさん：2006/04/04(火) 22:15:50 ID:VUvtnUGJ

↑番号入れてませんでした。912です。

918 ：ミカン：2006/04/04(火) 22:29:03 ID:qkLh1rF0

私、尿蛋白+3だったんで明日入院ですよ。まだむくむまで来てなくても医者から出た言葉は入院です。
体もむくんでそんなに蛋白出てるのに体調の方は平気なのですか！？私がそのくらいだったらフラフラになって何も出来なくなってると思います(^o^;)

919 ：病弱名無しさん：2006/04/05(水) 06:36:26 ID:4xJQxDfq

頑張ろう～。

920 ：LUCK：2006/04/05(水) 09:41:46 ID:ZrbK9nqC

取り合えず新しいスレ作りましたよ～
一応タイトルはそのままにしておきました。
頑張って再発や副作用、、入院を克服していきましょう!!
みんな1人で悩まず色々情報交換していきましょう。
蛋白尿と闘おう!!

921 ：特選減塩しょーゆ：2006/04/05(水) 13:16:51 ID:wy6Cy4EY

ＬＵＣＫさん、スレ立てありがとうです。
２ゲトの人の導尿カテーテルってのが気になります。

尿蛋白＋３～５って、どう考えても入院でしょう！それにしても＋５なんて初めて
聞いた。凄すぎるよ～。

瞼のむくみがまだ引かない。でも月イチの「尿検査できない週間」なので心配。

922 ：かたつむり：2006/04/05(水) 13:33:22 ID:9UvPDCWP

再入院３日目　病院食に慣れ始めたかな
やはり　薄いですね
これでないと　やはりダメなのかなぁ～

　導尿カテーテルは、腎生険のときに経験しました
病院によっては　尿瓶を使うらしいけど
俺のところではカテーテルでした
初めての経験だったので　異物感が有り
眠れなかったですね

923 ：LUCK：2006/04/05(水) 13:58:12 ID:ZrbK9nqC

蛋白+5は異状だ･･･
俺は+4だけどさすがにすごいというか心配だ･･･
>>かたつむりさん
腎生検でカテーテルですか、ちょっと嫌ですね。
異物感はさすがにあるでしょうね眠れなくて当然です。
でも一日だけですよね？
何日もカテーテルはさすがに･･･

924 ：ミカン：2006/04/05(水) 17:40:10 ID:3GBef2CI

>>921
「尿検査できない週間」面倒ですよね…。こんなのなければいいのにー。といっても私は副作用のせいか2ヶ月くらいご無沙汰です。
導尿ｶﾃｰﾃﾙって尿道に管を通すやつですか？腎生検でやりました。私の場合、体を動かさなければ違和感は特に感じませんでした。

925 ：中一改め中二：2006/04/05(水) 19:19:02 ID:QHphEBd4

>>912
ヤブ医者確定ですね。
ってか＋5なんて初耳。
どんだけだるいんだろ。。。。

＞「尿検査できない週間」
なんですかそれ？
聞いたことないけど。。。。

クラス替え＆担任発表ありました。
クラスのメンバーは結構、顔見知りが多かったので、安心したんですが、
担任が、他の学校から異動してきた先生でした。
そのほかの先生は変わっていないんですが、なんだかやっぱり不安です。

>>LUCKさん
スレ建てお疲れさまです。

でも書き込まないとdat落ちするんじゃ。。

926 ：奈梨：2006/04/05(水) 19:42:35 ID:NFRs3yCI

>>LUCKさん
こちらでもいちおう乙のあいさつを(´∀｀)
ついでに乱立防止に次スレ投下

===ネフローゼ症候群partⅡ===
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1144197485/l50

>>中二くん
進級おめ！

>>「尿検査できない週間」
>なんですかそれ？
>聞いたことないけど。。。。

ん、なんだ、中二でその質問はそろそろどうかと思うぞ
たとえばだがネフ持ちでキミと同い年の女性がいたとしよう
「尿検査どうしてできないのー(･∀･)？」
なぁんてつぶらな瞳で聞いたって駄目だぞ
最悪ひっぱたかれても文句言えないからなwww

何故かって？
…本気で意味不明ならしようがない
そのままストレートにママンに聞きなさい d

927 ：LUCK：2006/04/05(水) 21:35:18 ID:ZrbK9nqC

>>中二くん

>>「尿検査できない週間」
>なんですかそれ？
>聞いたことないけど。。。。

「女の子の日」ってことだよ。
男性にないんだけど女性にはあるんだよ～。
そのうち分かるときが来るよ。

928 ：中一改め中二：2006/04/05(水) 21:45:21 ID:QHphEBd4

あぁ、わかりました。。。。
ははは。

929 ：LUCK：2006/04/06(木) 09:27:45 ID:ehuvnBuB

>>896.かたつむりさん
吸引治療うけました？
俺受けたことありますよ。
多分コレステロール値（LDL）がかなり高くなってるから
うけるんじゃないですかね？
俺の場合一回血を抜いて機械でコレステロールを取ってまた入れなおす
みたいなものでした。結構痛かったッス･･･
頑張ってね!!

930 ：かたつむり：2006/04/06(木) 10:30:06 ID:/McFBPRm

　LUCKさん　痛いんだ　嫌だけどしょうがないネェ～
明日から受ける予定です
週に２回　２週間の予定です
俺の体　プレドニンの効き方が遅い？　悪いらしいんだ
酸化LDL吸着とか聞いているから同じだと思います
まぁ～　入院している他の患者に比べれば
健康な方だからね　受けてくるよ　笑い
受けた後で　感想を書き込みます

931 ：LUCK：2006/04/06(木) 12:13:23 ID:ehuvnBuB

>>かたつむりさん
俺の場合、LDLが700を超えてたみたいでこれはまずいな？みたいで
医師が吸引治療することになったみたい。

もしかして、かたつむりさんの病名「膜性腎症」ですか？
明日からか～頑張れ～!!

932 ：特選減塩しょーゆ：2006/04/06(木) 15:15:03 ID:vDQ7efBL

>>中２くん
またひとつ、オトナになったわね。ふふふ・・・

しかし、このスレの人はみんな優しくていいなぁ！

933 ：かたつむり：2006/04/06(木) 20:01:25 ID:LtHQlyCP

　１２月の腎生険では　ネフローゼと診断されてるのだけど
ステロイドの効きが悪くてね
医師は違うのかなぁ～　なんて疑っていますね
腎生険で取ったの　端っこ過ぎたとか言ってましたね

934 ：LUCK：2006/04/06(木) 20:30:26 ID:ehuvnBuB

>>かたつむりさん
蛋白尿でてて浮腫がでてたらネフローゼの症状だと思うけど･･･
病名がはっきりしないとﾁｮｯﾄ不安だよね～

思い切って「もう一回腎生検してよ」ってたずねてみたらどう？
もしくは病院変えてみる（セカンドオピニオン）とか。
何か他の病気かもしれないし･･･（でも腎生検はもう受けたくないのが本音だよねｗ）

935 ：ミカン：2006/04/06(木) 21:38:36 ID:waSFfjkd

>>933
ﾈﾌﾛｰｾﾞの中のどういう病名かってところまでの説明は無かったって事ですか！？それによって治療方法違うだろうし、知っておかなきゃいけないことじゃ…

936 ：G：2006/04/07(金) 14:05:38 ID:a7upep+t

>>933
俺もステロイド抵抗性だよ。
はじめの腎生検では微小変化型のネフローゼという診断で、ステロイドもよく効いて
約1年間は全くの完全完解でした。
でも去年の再発以来ステロイドの効果があんまり得られず、なんとかLDL吸着療法を取り入れて
完解に持ち込んだけど、今また+3の蛋白尿でています。
本当はもう一度腎生検してもう一回腎組織を検討してみる予定だったけど、
またLDLをやりそうなのでしばらくおあずけです。
俺もはっきりと病名が確定していないし、確実な治療法が今んとこないわけで
将来の不安かなり大！
まじ仕事も遊びもなんもできてないね、ここ半年以上…
はぁ～、確実かつ有効な治療ないかな…
つ～か、こんだけの病気なんだから難病に指定して補助をして欲しいよね。

937 ：かたつむり：2006/04/07(金) 19:38:54 ID:wwmCX8Jx

LDL吸着話
ＬＤＬは（悪玉コレステロール）の事らしい
AM10:30呼ばれて行って、まずは右足の付け根　性器の横だね
剃毛　消毒　局部麻酔　血管カテーテル挿入　ここまで30分ぐらいかな
痛みは最初の麻酔だけ　後は挿入される時の違和感だけですね
その後　透析の機械につながれて　2時間半　ベッドに寝ていただけでした

今日は挿入初日なので　動き回ると出血するからと注意がありました
コレステロールの単位は知りませんが　俺のは４００～６００は有ります
平常が２００らしいので　かなり大目ですね
コレステロールが少なくなるとプレドミンの効きが良くなる人が多いそうです
効かない人も居るそうだから　俺の場合も後で血液検査してみないとね

938 ：LUCK：2006/04/07(金) 22:24:56 ID:l3L4tKxj

>>かたつむりさん
お疲れ様でした。退屈だったでしょう？
俺の場合はプレドニンの効きが悪い方でした･･･

>>Gさん
本当に有効な治療方法があればいいですね。
医学は日々進歩しているとか言ってなかなか良い治療法がなくて
本当に残念です。

939 ：G：2006/04/08(土) 09:27:25 ID:sDELOE6Q

俺の場合LDLは始め腕からの動脈と静脈からの吸着だったけど、
回数を多くやることになって首からのダブルルーメンという方法でやりましたね。
んで10回やった後、退院前にもう5回追加。そんときは腕の静脈からの吸着でした。
これは採血時と同じ痛みと感覚だからかなり楽でした。ってか始めからこれでやって欲しかったよ…
今回は通院での吸着を希望してるけど、ある意味透析とおなじだよね。

＞＞かたつむりさん
おれも入院時はLDL値が250以上になってしまい、とくにネオーラルの効果はLDLが多いと
弱くなってしまうらしくLDLをやった後は蛋白は一気に陰性になりましたよ。
なんかネオーラルと吸着療法の組み合わせが良いみたいでした。
でも何回やったら良いという明確な答えが無いのが嫌ですけど…
この治療はコストの負担が半端ないですしね。
いくら高額医療費で戻ってくるといっても、始めの請求には目が飛び出しましたよ…

940 ：奈梨：2006/04/08(土) 12:12:20 ID:csccmpVf

あ、俺フツーに血液透析の話だと思ってた(藁
違うんだ、でもLDL吸着治療なんて初めて聞いた
みんなの話聞いてると医療の進歩がうかがえますな

どうでもいいかもだけど次スレ11氏いいこと言った
漏れのバヤイ単なるうっかりだけど一週間だけ、
高校の夏休みんときプレだけきれーいに飲み忘れたことあってさ
ある種の反動かね、酷い動悸だけじゃなくて軽く不整脈起きたよ…

我ながらうっかりにもほどがあるな、恐かった…
(´･ω･｀)

941 ：かたつむり：2006/04/08(土) 14:46:08 ID:s/ge+HbJ

ＬＤＬって腕や首からも出来るのですね　
こちらは　最初から足の付け根からと聞いていたので
今は　血管カテーテルを入れたまま　あと2週間です
歩いたりすると挿入口が痛むらしくて
しばらくはトイレ以外は車椅子を使っていますよ
看護婦さんからは　順調だと言われてるからこのままですね
膿んで今度は左足でしましょうか？　なんてのはゴメンだよ　笑い

942 ：かもめ：2006/04/08(土) 18:37:51 ID:wFvuBd1v

皆さんこんにちは
ボクは高２の♂です。中３の受験期に発症して
現在３回目の再発中です↓↓
今回はプレ減量中１５mg/日で、先週の検診で２＋でした･･･
担当医は尿蛋白がこのまま出るようだったら来週からでも
ネオーラルを開始するとのことです。
でも、昨日、今日と(－)だったからこのままプレだけで
寛解してくれないかなぁ(´･ω･｀)

このスレがあったのはとても心強いです☆
ネフの先輩方、どうぞ宜しくです！！

943 ：絶望：2006/04/08(土) 23:04:57 ID:0f4nu/8A

私は再発しましたが前回から6年もたってからでした。
前と同じ治療で順調にプレゾニンは減っているのですが。
原因が先天的なものでは、いつ再発するかわからず、悶々としてます。
周りから普通の人と同じだから直ったと思われて困ってます。
説明はしたほうがいいのかな。どう思われますか。

944 ：孤独なドクロ ◆JEhW0nJ.FE ：2006/04/09(日) 01:38:51 ID:X9cqd6ak

皆様お久しぶりですm(__)m
チラ裏だけど許してね＞＜
※絶対にマネをしないで下さいm(__)m
あの後、実は＋４だったけど、薬を担当医よりも増量して
治ったよん。寛解状態になったよ。入院を薦められたが拒否しました。
だが、２２歳の職業が大学生だった俺は、引きこもりみたいな生活を
して、寛解状態までもっていけた。運が良かった＾＾
そして、就職した。
ばりばりの営業の仕事だ。休みは週１日だけ・・・・orz
只今、研修中。だが、また蛋白尿が出てた。
（検査紙を使ったら、＋４）
かなり浮腫もみられる。薬も増量をして、プレ７錠＋ペルサン１錠
研修を受けている最中に
プレドニンの副作用で目がかすむし、お腹が痛い。
でも、そんな甘い事を言ってられないのが現実だ。
俺には夢がある。やりたい事も多いい。
だが、病気のせいストップするのは納得がいかない。
でも、頑張りたいんだ。２２歳にもなって親の世話
（迷惑をかけまくり＞＜）になっている。
はっきり言ってダサい。そんな自分が情けなくて涙がでる。
親にはなるべく病気で悪くなっているようには見せない。
もう大人だし、自己管理の問題であるが故に迷惑
をかけているのは自分が情けなくてしょうがない。
その反面で助けて欲しい自分もいる。
なんだか、このままだと何にも出来ないという、現実がある。
なんだか無茶苦茶な事を言っているのも理解しているし分かっているんだよ。
だから、少しだけ体がいう事を聞いて下さい！！！お願いします。

945 ：絶望：2006/04/09(日) 04:12:31 ID:V1Ho/C3A

孤独なドクロさん無理はしないほうがいいですよ。
私も学生の時に発症しました。私はデスクワークをしています。
体にも良いし、もともとそういう仕事が望みでしたから。
あなたも望みどうりにできたら良いですね。

946 ：病弱名無しさん：2006/04/09(日) 12:52:09 ID:OF2eZCI1

ネオーラルってやっぱ体に良くないのかな？再発する人はみんな一度は通る道？

947 ：G：2006/04/09(日) 13:11:39 ID:ggw19XWJ

＞946
ネーラルは現段階において一番効果があって他の免疫抑制剤に比べると、
案心して服用できる薬だと私の担当医は言ってました。
けどやっぱし副作用はあって、中でも長期使用時には腎臓機能低下の恐れも引き起こすので
一生は飲めない薬でもあります。そしてなにより高い…
けど昔にはなっかた薬なので、これで救われた人も多いはずです。

948 ：孤独なドクロ ◆JEhW0nJ.FE ：2006/04/09(日) 15:02:46 ID:X9cqd6ak

>>絶望さんへ
はじめまして。早速のレスありがとうございますm(__)m
やっぱり、どんな型であれネフローゼである時点で
デスクワークの方が良いですね。
でも、自分のやりたい事をしないとそれはそれでストレスが溜まるし
悪循環のループみたいですね。
ふぃーーー。医者に相談しないで勝手に７錠のプレドニンはさすがにキツイなぁ。
これって精神的なものじゃないし。かなりヤバイ感じもするけど、しゃーない。
頑張ろう＾＾　これで値がウリエースで下がってなかったら、諦めて入院しよーっと。
なんだんだろう・・・・？！みなさんも頑張りましょうね。

949 ：奈梨：2006/04/09(日) 20:16:05 ID:0/G2tU+A

……ちょっと、しゃれになんないんだけど…

かなり物言いキツくなりそうなんでカキコ自粛しました(せっかくの良スレ荒らしたくない)
#^ω^)つ ttp://health.goo.ne.jp/medicine/search/429_2/J/0/indexdetail.html
漏れが何が言いたかったのか、上記リンク百万回くらい読んで察してやってください…

#^ω^) ｲﾗｲﾗ...

950 ：病弱名無しさん：2006/04/09(日) 23:06:06 ID:Jz/ELCCC

プレドノン飲んで３ヶ月。
尿糖が＋３でした。糖尿病になっちゃうのかなぁ・・・

951 ：病弱名無しさん：2006/04/10(月) 00:06:53 ID:SzVZAbrd

>>949　何にｲﾗｲﾗしてるのかログ読んでもなんかよくわからんのですが…

952 ：病弱名無しさん：2006/04/10(月) 00:10:29 ID:5haNzrkk

>>951
勝手に薬を調整してることじゃない？

953 ：病弱名無しさん：2006/04/10(月) 00:22:21 ID:icLZpWqJ

949さんは別にカキコ自粛することもなかったような気もするけどな。
同じような思いを持った人、このスレ見てる人でも結構いただろうし。。。
（実際自分もだけど）

954 ：病弱名無しさん：2006/04/10(月) 08:47:14 ID:QmKNNqbc

>>947
ありがとうございます。
私の担当医は、ネオーラルは飲み始めたら一生ではないけどずっと飲まなくてはならない薬と話していました…。
ずっとってどれくらいだろー。5年とか10年とか<(＿＿；)>？
妊娠の時は服用を止めれば奇形児とかの危険はなくなるのかなぁー

955 ：病弱名無しさん：2006/04/10(月) 16:27:17 ID:qsjvUIcA

私は主治医から、ネオーラルを飲み続けるのは１年～１年半しかダメだと聞きました。
なぜなら、１年半くらい飲み続けると副作用が出てくる可能性が大きくなるとか・・・。
だから、また期間をあけてからネオーラルを飲むことになるみたい。。。

956 ：病弱名無しさん：2006/04/10(月) 21:08:50 ID:QmKNNqbc

>>955
レスありがとうです。
やっぱり病院によって治療方法は少しずつ違うんですかねー。
副作用の方がこわい薬だなんて…。

ほんとに早く新薬出てよぉ～

957 ：かたつむり：2006/04/11(火) 06:03:43 ID:FATWD/mb

ネオーラル　そう云えば　以前の血液検査の時
次回はネオーラルを服用しないで受けてくださいと
言われた事がありました
血液中の濃度か何かで測定しているのかも知れませんね

958 ：奈梨：2006/04/11(火) 17:34:26 ID:9wmVZas3

>>951　簡単な国語のお勉強ですよ
( ´ω｀) ﾈｯと>>952の人に同意を求めてみる

読めと言ったわけでして、リンク先飛びましたハイ見ましたよ、じゃ話にならないわけ
ヒント、あの話の流れで何で、あえて、わざっわざ、あんなURL置いていったか？
ここまで言っても真意をご理解いただけないようでしたらリア厨以下か
もしくは失礼ですがどう見てもただの文盲ですね本当にありがとうございました

>>953
＞同じような思いを持った人、このスレ見てる人でも結構いただろうし。。。
＞（実際自分もだけど）
そう言っていただきすごく安心しました、ありがとうございます
あなたがどのような思いを抱かれたかにもよりますが
かなり近い考えだったんだろうなと思わせていただきます

>>自演乙って打ちかけてる香具師
文面見て違いにわからないようなら永久にROMり続けることをおすすめする

959 ：病弱名無しさん：2006/04/11(火) 20:12:03 ID:2OKhmiPW

いったい菜梨って人物は何をえらそうに言ってんだ？？？
文盲だとか言ってるが・・・あんたのほうが失礼だ。

960 ：奈梨：2006/04/11(火) 23:24:00 ID:9wmVZas3

>>959
ああ、やっぱりそう見えてしまいましたか(;´Д｀)
ちょっとした冗談のつもりだったんですけどね、えらそうだと、
そううけとられることもたびたびあるんで先の書き込みは自粛したんですが
その判断は誤りではなかったみたいです
(釣りではないことを祈りつつ…)ごめんなさい
自分でも思いましたが冗談が過ぎました
気分を害してしまったこと、心からお詫び申し上げます…

このせいで荒れてしまうのは本望ではありませんので
どうかみなさん、以降も通常通りのカキコでお願いします、本当すみませんでした
頭冷やして少しのあいだROMに徹することにします (ﾉД｀;

961 ：LUCK：2006/04/11(火) 23:25:15 ID:LUbcSlQS

>>かたつむりさん
ネオーラルは毒素が強いって聞きましたよ。
だから長期服用は腎機能に影響を及ぼしてしまうらしいです。
俺も一度服用してその後止めたけど、また飲み始めて今またストップの
状態です。医者にどうやらネオーラルは効かないと言われちゃいました･･･orz

962 ：かたつむり：2006/04/12(水) 05:33:41 ID:2Buwjpx0

　おはようございます
プレもネオも　効き方に個人差が有るみたいですね
今はまだ　量を手探りしている様な状態です
パルス治療後プレに関しては順調に減量してきたのだけど
10mg/1日になってから　副作用かな（食欲増進、睡眠など）が
まったく反対の副作用（食欲不振、鬱、睡眠不足）になって出て来てしまい再入院です
あはは　難しい　しゃじ加減ですね

963 ：病弱名無しさん：2006/04/12(水) 13:48:32 ID:u5r5AhC1

>>959
つーか、あんたステロイド治療の経験あるの？
そもそもこのスレ（特に944辺りから）の流れを見てれば、
奈梨さんに対しての批判は全く筋違いと言わざるを得ないね。

964 ：病弱名無しさん：2006/04/12(水) 17:47:22 ID:NeFUvh5y

>>963

>>959氏の批判は、奈梨さんの>>958のカキコに対するものだと思われ・・・

私もあのカキコはちょっと乱暴な感じがしました。
>>949だけでやめておけばよかったのに・・・ね。

でも、このスレをずっと読んでらっしゃる方々には、奈梨さんの人柄（？）は
十分伝わっていると思うし、別に悪気のあるカキコじゃないのはわかっていると思うので、
別にROM専にならなくてもいいのでは？

あなたがいないとさみしいよ！

965 ：病弱名無しさん：2006/04/12(水) 18:39:32 ID:Ytr5wwVD

９６３でカキコしたやつ！
もちろんステロイド服用経験してるわ！
批判？文盲だとかいきなり言う人に批判するな？
言われた人の身にもなれ！
文盲だとか言う権利ないだろ！

966 ：かたつむり：2006/04/12(水) 20:28:06 ID:RGyF2Ooi

　今晩は　
ここに来ている方々も　この病で悩んでいます
再発率は高いし　きれいに完治するのは何時の事だか判らないし
時には無茶もしたくなるね
でも俺は、持ってしまった病だから　付き合うしか無いと思っているよ
言葉が荒れるのは、やりきれない気持ちが自分の中に有るからでしょう
ただ　この病は　無茶な生活や服用からは、良い結果は絶対に無さそうですね

967 ：LUCK：2006/04/12(水) 21:09:58 ID:jr5EpZtT

最近漢方薬の効きが良くなった気がします。
気がするだけかもしれないけど･･･

漢方は副作用もほとんどないし薬の効きを少し助ける役目もするみたいだから
飲み始めたんですけど、皆さん何か漢方薬飲んでる方いますか？

968 ：病弱名無しさん：2006/04/13(木) 06:24:48 ID:uo0voYU1

言葉が荒れる方はカキコしないことをお勧めする。
みんな同じ病気でカキコしてるんだから、
みんな言葉が荒れて書いてたら、見てるこっちも不快になってくる。

969 ：奈梨：2006/04/13(木) 13:59:00 ID:ySsXmezP

うわ、ちょこっとリアルの生活のほう集中してるあいだに
こんなことになってるとは…(つーてもゲームしてただけだがな/汗)
そろそろ黙ってるまんまだとことさら失礼なような気もしてきたので
早いけどROM解禁しま…す……我ながら意志薄弱だな、どうかしてるよホント

>>963　わー本当…すいませんでした(･△･;
自演乙とか言われかねない状況だったのにそれでもよくぞ、
勇気をもって援護カキコしてくれましたね
……正直激しく嬉しかったじゃねえかぁこのヤロウvvv
(*´∀｀)つД｀) ｸﾞｲｸﾞｲ

>>964　うん、正直「やべ、やっちまったー…」とはｵﾓﾀ
あれでよしときゃよかったよ本当。でもあなたのカキコで救われました
もったいないくらい嬉しいお言葉、本当にありがとうございます m(_ _)m

>>965　んーとね、あれ、実は他板で普通によく見かけてたんで
２ちゃん的には普通に通用するブラックジョークだと思ってたんです(=_=;
いやそもそもそれが間違いだったみたいだな自分…
普段からリアルでもかなり口悪いもんで、
まさかこんなところでも注意喰らうとは思いもしませんでした
相っ当気分害してしまったようで本当に申し訳ありません
どうかもう、気持ちを落ち着けていただきたいです…

しかし改めて思わされた
ここがこんなにも、ピュア(？)な良スレだったとは…
ぶっちゃけ２ちゃんだしなって気持ちが、まだどこかにあった自分がとても恥ずかしい
以後は本当に言葉に気をつけて、よそでも書いてる通りのカキコミにしようと思います

てか正直２ちゃんらしく振舞うほうが疲れを感じてたよ(笑)
香具師とか(藁なんて普段使わねーしな(;´∀｀) ﾊﾞｯｶﾐﾀｲ

970 ：特選減塩しょーゆ：2006/04/13(木) 14:02:33 ID:4U5C8ynC

奈梨さんは口は荒いけど、割と正論を言っていると思います。
で、
・奈梨さんはもう少し優しい口調にする。
・皆さんは大目に見る。
としてみたらいかがでしょう。マターリいきましょう。

971 ：病弱名無しさん：2006/04/14(金) 05:39:58 ID:DJhixlyN

正論ぽい事も言ってるけど、全体にちょっと言い訳がましい

>>969の言い方だとブラックジョークもこのスレじゃだめで
他の板とかなら通用するみたいなニュアンスだけど、
どの板だろうと傷ついてる人は少なからず居る

ちょっとぐらい不快にさせてもいいだろう、２ちゃんだから

そういう雰囲気が言葉の端々から滲み出てますよ

奈梨さんにひとつ言いたいのは、荒らしたくないって発言ありましたが
すでに結構荒れてるって事です。

972 ：病弱名無しさん：2006/04/14(金) 14:26:17 ID:9JtyiZcW

>>971さんと同意見です。

973 ：病弱名無しさん：2006/04/15(土) 12:28:01 ID:tubbz8TK

いつまで続ける気かしらこの話。ご執心なかたが多いようだけどわたしは見飽きました。
そろそろスレ違いな話から遠ざかっていただきたいです。
どうでもいいひとのつまらない話題より、この病気について、真剣に情報収集したいので。。。

わたしまで叩かれかねない雰囲気ですごく恐いんですが、次からはきちんとしたネフローゼについてのお話を聞かせてください。
お願いします。

974 ：特選減塩しょーゆ：2006/04/15(土) 15:15:41 ID:zLKsEu2y

中２くん、新学期始まりましたね。
身体の事は先生がたに言えたのかな？

先週から瞼が浮腫んで心配だったけど、大丈夫でした。
でも、寛解17年も経っているのに完全に蛋白がマイナスにならない。
ずーっと(＋－)です。主治医は「これはもう体質かもしれない」なんて言ってます。
その代わり喘息の発作が出ちゃいました・・・涙

975 ：病弱名無しさん：2006/04/15(土) 16:23:59 ID:QZvuyVYo

974さん　±は―と考えていいそうですわたしは±くらいじゃなんとも思わないんですが

976 ：中二：2006/04/15(土) 19:33:16 ID:A7IVTwb8

今日学習参観だったので、担任に親と挨拶に行きました。

担任、病気のこと知ってませんでした。

。。。おかしいよ。
主任からも連絡来てないとか。。。。

この先不安です。

977 ：病弱名無しさん：2006/04/15(土) 21:03:31 ID:QZvuyVYo

中二くんはそんなに悪いんですか？ネフローゼで。学校の先生なんてそんなもんだよ！沢山いるなかの生徒一人にすぎないしもっと強くなって下さい

978 ：病弱名無しさん：2006/04/15(土) 22:52:26 ID:nNTfpJgB

17歳♂です。
12歳の時にネフローゼが発症して3ヶ月入院＆プレドニン摂取しました。
そして今日朝起きたら顔がむくんでいたので病院に行ったらタンパクがでてるとのことで
血液検査をして月曜に結果が分かります。

過去の入院がトラウマとなっていてなるべく入院を避けたいのですがネフローゼでも入院
しない場合ってあるんですか？

979 ：かもめ：2006/04/16(日) 02:00:26 ID:rsGpC5+W

>>978さん
こんにちは！ボクと境遇がにているようです。
ボクはまさに受験シーズンという時にに入院してしまったので、
思うように勉強が出来ず、そのことから入院がトラウマになっていました。
なので、初めての再発で+3が出ましたが親と主治医に泣いて懇願して
無理を承知で自宅療養にしましたよ。
でも、早く良くなることを考えるならばこれはお勧めできません。
それに、浮腫みが出ている状態の時はほとんどの場合で入院させられると思います。
無茶はゼッタイにしたらダメですよ

980 ：病弱名無しさん：2006/04/16(日) 06:08:46 ID:in78DRLe

>>973が奈梨的ワガママな件

981 ：病弱名無しさん：2006/04/16(日) 11:54:05 ID:p/cU6drs

973はほっとけばいい。ネフローゼでも入院しなくてもいい場合ありますよ。

982 ：病弱名無しさん：2006/04/16(日) 12:13:47 ID:ola/8TYR

ほっとけ、ほっとけ。