心臓病の子を持つ親のスレ２

先天性心疾患および川崎病などの後天性心疾患など
心臓病の子供をお持ちの親のためのスレッドです

心房中隔欠損症　心室中隔欠損症　動脈管開存症
心内膜床欠損症　大動脈縮窄症　大動脈弁狭窄症

ファロー四徴症 両大血管右室起始症
完全大血管転位症 総動脈幹症
三尖弁閉鎖症 僧帽弁閉鎖症
単心室症 肺動脈閉鎖＋心室中隔欠損
無脾症・多脾症 左心低形成症候群
修正大血管転位症 純型肺動脈閉鎖
総肺静脈還流異常症 エブスタイン奇形

川崎病　など　さまざまなものがあります

前スレ
心臓病の子を持つ親のスレ
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1221756291/l50

前々スレ
【心臓に】我が子が心室（心房）中隔欠損症【穴】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/baby/1152769477/l50

関連スレ
●○●病気について統一スレ●○●
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1150448187/
子供が闘病中のママ集合３
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1155806133/
☆難病☆先天性の病気を持つ子の親☆持病☆
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/baby/1159830886/l50

スレ立てオツカレー

生後四ヶ月で穴塞ぐ手術、あれから三年半。
小柄だけど元気いっぱい！
胸の傷
やっぱり目立つけど、周りから指摘されても
気にせず交わしてほしい

夏のプール
ちょっと不安だ

>1さん乙

ですが関連スレがいろいろ違ってるようです

こっちは新スレに移行してる

☆難病☆先天性の病気を持つ子の親２☆持病☆
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1227456400/

統一スレもURLが変わってる

●○●病気について統一スレ●○●
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1289138309/

関連スレに関しては次スレに移行してるかのチェックを
できるだけしてくださるようにお願いします。

育児板は即死ないのかな？
保守。

>>1
亀だけど、スレ立て乙華麗！
ここ最近、ほんと暑いねー。
暑さで皆さんも体調崩さないように。

前スレのプール帽子の話はビックリだった。
うちの子（２歳）は近々フォンタン手術予定だけど
将来水泳の授業には出られるかな。
マラソンと水泳は禁忌っていう話は聞くけど
せめて体育の授業は参加できたらいいなぁ。

>>6
その辺は主治医と相談になると思うけど
就学したら学校に「学校生活管理指導表」ってのを提出することになる
当たり前だが病院に書いてもらわなくちゃいけないし
文書料も必要・・・。

うちは幸い運動制限はないのだが、だからといって提出しなくて良い
ということにはならず、「運動制限がない」ということもきちんと学校側に
お知らせしなくちゃいけない。

オペした子だからしょうがないとは思うが、同じ学年のお母さんが
「川崎病」のお子さんをお持ちで、予後が良かったもんだからこっちに
「めんどくさいよねぇ、ださなくていいよねぇ」とかこっちに近づいてくるので
ちょっといらっとする。
学校に言われたものなら黙って提出してやれよ！うちはとっくに提出したぞ。

>>7
心臓病管理表、うちは、『主治医の指導で保護者が記入』てなってたんだけど
だから受診したときに「なんて書けば良いですか？」で教えてもらっただけ。

病院に書いてもらうとかは自治体によるのかな？

「学校生活管理指導表」、うちも毎年医師に記入してもらってるけど
診断名や医療機関名・医師名、医師の印鑑も必要な書式になってるので
保護者が書くというのはないなぁ…
ちなみに文書料は取られた事ないんだけど、
>>7さんの所は文書料が必要なの？

うちの子、昨年度はＢ区分（登校はできるが運動は不可）だったけど、
去年に心臓手術して今年度はＤ区分（中等度の運動も可）になった！
おかげで今年は学校のプールも入れるし、嬉しい。

「学校生活管理指導表」全く知らなかったのでぐぐってみた。
運動（小、中高）とアレルギー用があるんだね。
医師のサインは必要みたいだけど病院によっては文書料をとるところもありそうだね。

>>9
はい。必要でした。
2,100円だったと思います。

住まいが埼玉で病院が東京だからかもしれない。
同じ自治体とか県内なら取られないのかもしれないです。

「学校生活管理指導表」もいろいろあるみたいよ。
田舎だと無理強いさせるから重めに書いてもらう方が良いと聞く。
大儀は子供の学校生活の質向上のためって言われるけど
実際は万が一の事故の時、「学校生活管理指導表にはやらせても良いとあったから」。と
責任逃れに使われるみたい（こっちの方が本当の目的のなかな）。
医者によっては軽めに書かれるから
うちは頼んで重めに書いてもらった（EをDに）。
それでも学校の体育の授業では「やれるだろう」と無理強いさせるみたい。

前スレで水泳帽のレスを書いたものです。
うちの子の学校は、初めて夏休みのプールで当たる先生でも、一目でわかるようにということで色を変えているそうです。
学校生活指導管理表はＥ区分で備考に『プール可』とは書かれてますが、主治医より口頭で「少し位なら潜るのはいいけど、長い間潜るのはダメだよ。何秒潜れるか競争したりさせないでね。」と言われたので、担任と養護教諭に伝えました。
ちなみに「マラソンはやってもいいけど、起伏の無いコースで、普通の子の半分の距離でね。」と言われてます。

>>13
それD区分に書いてもらった方が良いような気がします。
いくら学校に「マラソンは普通の子の半分の距離なら可」と伝えても
細かいことはうやむやになって「Eなら可」で
フルで走らせたりすると思う。
学校に因るんだろうけど可か不可の2選択しか出来ないような。
制限がきついと子供が可哀想というのはあるのですが
命あってのものだから多少は制限をきつく書いてもらった方をうちは選びますね。
（うちの子はスポーツ嫌いというのもあるので制限は辛いと感じてないみたい。）

生後すぐにファロー極型と診断されて二日。
せっせと冷凍母乳作ってるのだけど、いつから飲めるのかなあ。
早く飲めるようになりますように。

>>15
出産お疲れ様。
自分の子も極型ファロー。もう3歳で根治術済だけど。
病院によるだろうけど、自分の時は送ったらすぐに母乳飲ませてくれてたよ。
母乳のストックが切れたり、解凍が間に合わなかったらミルクって感じでしてた。
シャント術前でも、子供の調子が良い時は直母も2〜3回やらせてもらえたりした。

子供のことで頭がいっぱいだろうけど、まずは自分の体を労ってやってね。
いい乳絞り出すためにもこれから子のところに通いつめるためにも、親の体は大事、超大事。

心房中隔欠損の経過観察中。5mmほど孔が小さくなってた！
治らないと思ってたのに、希望の光が見えてきました。

>17
良かったね
お子さんはいくつなの？

>>16
ありがとうございます、無事退院しました。
母乳は届けた直後の授乳タイムから使ってもらえました。
飲みが良く、足りなくなりそうなくらいだそうです。
手術前までに直接飲ませられるかはわかりませんが、まめに搾乳して母乳絶やさぬよう頑張ります。

今は後陣痛が辛い。落ち着いたら届けにいこう

>>18
先日１歳になりました。
３歳になったら手術しようかと言われていたのですが
もしかしたら手術しなくて済むかもしれません。

>>20
そかー、良かったね。
心房中隔欠損だったら場所によるけど
開胸手術じゃなくてもカテーテルでふさげる術式もあるしね。

>>21
亀ですみません。
カテーテルも教えられましたが、うちの主治医はカテはまだ将来的に不安が残るから
開胸がいいよと言ってました。(カテーテルを否定してる訳じゃありませんよ)
このまま順調に塞がることを祈っています。

>>22
へー、そうなんだ。
子どものかかっている病院はアンプラッツァーおｋな病院だったから
わざわざ遠方から来てる子もいたし、みんなこぞってやるのかと思ってた。

開胸だと人工心肺つかわなきゃいけないよね？
そっちのほうが安全度が高いんだね〜、うーん。どの治療法を選ぶかってのは難しいんだな。

>>23
そうですね。開胸だと人工心肺は必須でしょうね。
安全性は開胸よりカテの方かと私も思います。
実際私も子供の心臓に塞がらない穴が空いていると聞いたときは
真っ先にカテーテルの手術を想像しました。
けどうちの主治医曰く
「閉塞栓に使われている金属等の耐久性に、一抹の不安が残る」
と言うことらしいです。て言うか、技術の進歩って凄いですね。
心エコー採るときも、「この機会スゲーｗ」って思いながら見てます。

明香ちゃんは心房中隔欠損だったんだよね

で？っていう

質問です。
もうすぐ手術を終えた子が初めて我が家に帰ってきます（生後２ヶ月です）。
ウイルスに弱いと聞いたのですが、我が家には上に二人の子がいます。
空気清浄機の購入をすべきか悩んでいますか、皆様は使われていますか？
家電板を読んでいても種類の多さにも悩んでいます

単心室症の先天性心疾患で生まれてきた子が生後1ヶ月でBTシャント手術を受けることになりました。
今後、グレン、フォンタンと進んでいく予定です。

先天性心疾患の場合、障害者の認定を受けることが可能かと思いますが、いつ手続きが可能に
なるのでしょうか？

主治医に確認したら、もう少し様子を見てから考えましょうって言われて、いつともなんとも
教えてもらえません。
また、保健所も手術が終わってから主治医と相談してくださいとのことです。

交付済みの方で生後どのくらいで、どの手術後に認定されたか情報があれば教えてください。

>>28
医者によってすぐ書いてくれる先生となかなか書いてくれない先生が居る。
単心室症でそんな対応ならその先生なんかハズレな気がする。

書いておきますと言ったまま忘れる先生もいる・・・

手術も終わったのでもう一度主治医に確認したら、「書きますので保健所に行ってこれとこれとこれの申請書をもらってきてくださいって」普通の顔して言われました・・・
一応病院の方針で一つめの手術が終わった段階で手当や手帳の申請書を出すようにしてるそうです。
どうしてもという場合は相談に応じますって言われたけど、1ヶ月分の障害児扶養手当考えればどうしてもって言ったわよ

とりあえず保健所に行って必要書類もらってきたので明日主治医に必要書類に記入してもらいます

ファロー10ヶ月娘｡
インデラル服用しつつ、自宅で生活してる。
現在6400グラム｡風邪ひとつひかず過ごしてる｡
しかし未だ這わず座らずなので、Drからリハビリしましょうと指示がでた｡おかげで来月予定のカテは延期。


生後２日目で診断うけた｡
1歳を目安にカテ＆手術ってきいた｡
それを糧に娘のペースを見守ってきたのに。

先は長いなぁ…

>>28
うちはダイキンのを使ってる｡型番は忘れた。リビング＆間続きの寝室用に12畳用を置いてる。
工業地帯のそばにすんでるので､（娘の病気発覚以前の）産前に実家からの祝いだった。
スイッチ入れると汚れランブ?が赤→青に変わってくるのを見る安心する。目に見えるからね。

ごめん
>>27だった

通りすがりです
ファロー37歳
27年前（10歳）に根治手術
29年前（12歳）に剣道部（へっぽこ）に所属、弱いけど三年間
現在ケアマネージャーとして介護の仕事に携わっています。

医学は日進月歩、親御さんたち頑張ってください!!!

以上、37年前にファロー四徴症だった男のたわごとでした。

健康と食事
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1297499483/l50

来週は年に一回の経過観察日だー

>>33
ありがとう、レスを待たずにナノイーを買ってしまいました。
これもランプの色が変わるから、なんだか安心感があって買って良かったです。
ファロー極型で今飲んでる薬は４種類。次の姑息術までに少しは
減るのかなあ

手術して5年、カテーテル処置してから2年。
今日は経過観察の日

今のところは寛解状態
なので次は二年後だそうだ

やっとここまで来たなと感無量

胎児の心臓エコーで左心室低形成症候群だろうと言われました。
生後１週間から１０日で手術だそうですが、赤ちゃん抱く事はできないんでしょうか･･･
あと手術できないような状態だったらもうその時点で死を待つだけになっちゃうんでしょうか？
医者に聞けばいいのですが、次の診察までまだ間があるので
ご存知でしたら教えてください。
とにかくこんな重大な病気だとは思いもよらなくてショックです。

産まれてみないと分からないと思うよ。
多分医者もそう言うと思うよ。
手術の成功率が他の病気より低いし難手術だから病院選び考えてあげて欲しい。

>>41
ありがとうございます。

大阪の母子総合医療センターで里帰り出産を予約しており、現在検診で通っている先生も
そこであれば病院を変える必要はないでしょうと言われました。
一番成績が良いのは岡山の病院のようですが・・・

実家が大阪って事かな。
大阪の母子総合医療センターなら、病院選びに関しては問題ないと思う。

岡山の先生は自分の考えた術式で術後の管理が難しいノ―ウッドよりいいらしいね。
赤ちゃん少しでも良い状態で産まれてきて少しでも触れあえたらいいですね。
産後大変だけどお友達で元気になって走り回ってる子供さんいますよ。

>>43-44
ありがとうございます。
先生も一番難しい部類の手術にはなるが、成功すれば治る病気だということでしたし
44さんのお話で実際に元気なられてるお子さんもいるということで少し希望が持てました。
とにかく今はなるべくお腹で大きくしてあげることしかできないので
食事に気をつけてがんばります。

>>42さん
岡山の先生にもし連絡取れるようなら
今のうちにセカンドオピニオンで相談しておいてもいいかもしれないよ。
それで岡山の先生の方針がいいとなったらそっちで出産かな。。
赤ちゃんは産まれたら転院は難しいから、今のうちが勝負かも。がんばって！

手術は難しければ難しいほど医者の腕が関係するとききました。
話し聞く価値はあると思います。
うちの子供も岡山でお世話になりました。
先生は他の先生にはないカリスマ性みたいなのがありました。
偉そうな感じでもなく普通のおじさまなんですけど。

>>46-47
岡山大学病院だと佐野先生以外はどうなんでしょうね？
まだ母子総合医療センターの方の先生の診察もこれからなのでなんとも言えませんが
実家のある大阪であれば両親のサポートが期待できるんですが
岡山となるとひとりになるのがつらいかなと・・・
出産前から診て貰うことになるでしょうし、３ヶ月どころじゃすまないですよね？
自分がラクをしたいとかではなくて、産後無理をしてその後の子供の世話を見るのに支障が出たら困るなぁと思って
今はあまり岡山へ行くことは考えていないんですが・・・
ちなみに47さんは他所から岡山へ行かれたんですか？

私は広島からセカンドオピニオンしました。
隣の県だけどやっぱり遠いですね。
だけど北海道の方とか外国からもいらっしゃいました。
先生は佐野先生と笠原先生が主治医の方いらっしゃいました。他にも沢山先生はいましたよ。
うちは産まれたあとになって病気がわかったのですが
精神的に生きてる中で正直一番しんどかったです。
身内の方が近くにいる方が安心ですよね。
色々考えて自分が出した答えがベストだと思います。
産後は搾乳が大変だけど赤ちゃんは病院がみてくれるので他のお母さんより楽な面もあると思います。
搾乳を届けたり面会が大変ですが。
とにかく元気になって欲しいです。
文章下手ですいません。

まずは大阪の先生になるべく早く診てもらうことじゃない？

>>49
通いはそれはそれで大変そうですね。
産まれてすぐだとパニックになりますよね・・・お察しします。
全国で駄目だといわれた子を助けてくれるというような紹介をされていたので
うちは大阪で引き受けてもらえるならその方がいいのかなと思ったり。

>>50
そうですね。
診察の日にちが決まったのでそちらでまずお話を聞いてから考えたいと思います。

相談に乗っていただいてかなり落ち着きました。
ありがとうございました。

スレチならすみませんが、質問させて下さい。

もうすぐ予定日の姉に、『エコー検査の時に胎児の心臓の右心室と左心室の大きさが違うと言われた』と聞かされたのですが、
これはなんと言う病名になるんですか？
本人に聞いてもあいまいな返事しか返ってこず、自分でググってもイマイチわからず、ラチがあかない状態です。
遠距離な為、一緒に病院に行くのは不可能で、心配ばかり大きくなる毎日です。

長文失礼しました。

>>52
産むのはお姉さんなんだよね？
お姉さんはちゃんと医師から説明を受けていると思うし、
出産後の赤ちゃんの受け入れ態勢についてもちゃんと
主治医の下対策をしていると思う。

お姉さんにはご主人もいらっしゃるんだろうし
赤ちゃんのことはご両親たるお姉さん夫妻がきちんと
するとおもうんだけど、なぜあなたがそこまで？

ちなみに心室の左右差が生じるのは先天性心疾患なら
おこりうることで、それだけの情報で病名を言い当てるのは
多分不可能。
循環動態が健常な心臓とは違うので心室の大きさにおいて左右差が生じるのです。

>>53
レスありがとうございます。
産むのは姉ですが、姉はシングルマザーの道を選んでしまい、かつ私達姉妹には両親が居ないのです。
なので普通のご家庭の姉妹感情以上に、心配してしまいます。


仰るとおり、『詳しい事は産まれてからでないとわからない』と言われているようです。
もし、出産予定の病院では手に負えない状態ならば、赤ちゃんだけ別の病院に搬送予定らしいのですが、まだその病院も決まってないとかなんとか…。

今は無事に産まれて来てくれる事だけを、遠くから祈るのみです。

>>54
後だし多すぎｗカンベンして

心配ならお姉さんに話して「胎児心臓病診断（心臓病の専門医が行う胎児エコー）」などを
行っている病院にセカンドオピニオンを取るように勧めてみたら？

やってるところがあるかどうかは地域差が激しいから大変かもしれないけどね。
「小児心臓科」や「小児循環科」がある病院を調べてみるとかしかないと思う。

>>52
エコーしたのはどういう病院？
うちの場合は、普通の産婦人科で「心雑音がして、エコーによると心臓の血管が左右逆っぽい」
ということで、県内の心臓病の子供は大抵そこへ入ることになる県立の病院の紹介状を書いてくれた。
その県立の病院で詳しくエコーで調べて、複数のお医者さんが話し合って、
これこれこういう障害という見解を出して、それを詳しく説明してくれたよ。

>>54

>53ｻﾝが言ってるのはあなたの>52の内容だけでは
病名がわからないって言ってるだけで、医師がわからないとは
限らないよ？先天性心疾患を専門に見ている医師のエコーなら
わかるかもしれないし、いずれにしても専門医のいる病院を
当たったほうがはやいんでないかなぁ〜

>>40
うちの子も左心低形成症候群で生まれてきて、生まれてから病気がわっかたのですが
生後五日でノーウッド手術したけど、その前に抱っこもできたし初乳も飲ませれました。
手術まで薬は飲んでましたが、病室でお世話してました。
いろいろ考えすぎて毎日泣いていたけど、子供は頑張って生きてるんだなと
おもいました。
大丈夫ですよ。うちもノーウッド手術の成功率60％と言われましたが、
まあ成功して去年フォンタン手術も終わって、すごく元気になりましたよ。

>52さんは結局どうしたんだろう･･･

相談してから後どうなったか報告してくれる方って少ないよね。

そうだね、自分のことで手一杯なのかもしれないけど
アドバイスしたほうとしては心配だよね。

房中隔欠損の１歳２ヶ月の娘の母です。
娘は保育園に通っていますが、月曜から発熱と鼻水が出始めたので病院に連れていきました。
風邪と診断され、ムコダイン・アスベリン・セフゾン・ビオフェルミン・ポララミンを処方され
とりあえず容態が落ち着いたので、保育園に行かせたところ、先生が「少し元気がなかったです」
と報告してくれました。それから「クラスのお友達も入院しました。ＲＳウイルスと診断されたそうですよ。」とい言われました。

10月にシナジス(初)の予定なので、まさかこんなに早くＲＳウイルスが来ると思ってませんでした。
とにかく、今日病院に連れて行くのですが、主治医は休みだし、とても不安です。
少し咳き込んだりしますが、鼻水も少なくなったし、呼吸も落ち着いています。何もなければいいのですが…
ちなみに、風邪と診断してくれたのは、近所の個人病院で、今日行くのは、総合病院です。

>>63
んで？

>>55->>57 >>59

52です。
遅くなりましたが報告です。

こちらで質問させていただいた２日後に、通常分娩で無事産まれました。
とにかく小さい子だったので、NICUに入りましたが、懸念されていた心臓の方は、今のところ特に問題点が見当たらないと言う事で、退院し、今は自宅で元気に過ごしています。
色々と教えてくださって、本当にありがとうございました。

>>64
心臓疾患がある子はRSにかかると重症化しやすいと言われていたので
予防する前に異例の早さでRSが流行ったことに驚きました。
結局「RS気管支炎」と診断されたのですが、症状も軽く大事には至りませんでした。
そのRSが自分にも移って熱が4日引かず頭痛はするわ、蓄膿になるわ、散々でした…
Drが、今年はRSの流行が早いと言っていたので、皆様の所もお気をつけ下さいね。

放射能が心筋梗塞に関係あるかもという話がでてる。
因果関係ははっきりしないけど、だからこそ避けられる危険は極力さけた方がいいと思う。心臓が弱い子供達なら尚更。


＞596 名無しさん＠１２周年 2011/09/11(日) 22:22:28.20 ID:pZwhTaOA0
＞低線量なら影響ない？
＞確率的に影響現れるの数パーセントでしかも20年後？
＞
＞ぜーんぶウソだから。
＞
＞知り合いがまだ三十代前半の若さで心筋梗塞で急死した。
＞四月から六月にかけて福島や東北の野菜や畜産類を大量に購入して
＞画像(福島野菜セットみたいなの)も購入するたびに載せて
＞「私が出来るのはこんなことくらい」と被災地応援を声高に唱えてた
＞http://matome.naver.jp/odai/2131334318252184601

これか。

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------
欧州放射線リスク委員会のクリストファー・バズビー氏が、
福島の子供たちにセシウムの影響による心臓病の発生・増加を警告しています

■セシウムの影響による心臓病の発生・増加を警告（画像）
http://www.youtube.com/embed/OmTz_VuFovQ

＜日本語訳↓:Junebloke動画より転載＞

欧州放射線リスク委員会のクリストファー・バズビーです。福島とチェルノブイリについてお話いたします。

放射線リスクモデルを定義するときは、いつも癌や白血病の発生率が語られます。
つまり、現在の放射線リスクモデルは、福島でもチェルノブイリでも、どのくらいの癌や白血病が発生するのかを考察するのです。
しかし、私たちは、チェルノブイリで放射線があらゆる種類の病気の原因になっているのを知っており、その中のひとつが"心臓病"です。

■心臓病が子供に与える影響について
私の同僚ユーリー・バンダジェフスキー、彼は"ベラルーシにおけるチェルノブイリのセシウム137の子供への影響の研究"で有名ですが、
90年代後半に、体重１ｋｇ当りでわずか20-30べクレルの放射線セシウム137で汚染された子供たちの心臓に、
不整脈が起っていることを発見しました。
そして心臓発作を起こし亡くなっているのです。これは非常に深刻な問題です！
問題なのは、癌や白血病だけでなく、心臓の病気です。通常より高い確率で発病しています。
普通は、年を取った大人しかならない病気になるのです。つまり、低線量被曝でどの様な病気を引き起こすのかなのです。
私はこの事について研究を始めました。

2−5歳の子供の心臓の大きさはキウィくらいです。10歳の心臓の大きさはトマトくらいです。
心臓の細胞が何個あるかわかっています。心臓は、220gの重さで、血液を除くと約85gの筋肉組織があります。
子供の心臓には、30億個の筋細胞が存在します。これが心臓のデータです。

どの様に検証するのかと言いますと、50ベクレルのセシウム137をこの心臓組織に入れます。
1ベクレルは、毎秒の原子核崩壊の放射線量ですので、どれだけ原子核崩壊、又は、
電子の形跡がセシウム137が１年間で出るかがわかります。
この計算はシンプルなものですが、どれほどの多くの原子核崩壊による電子が細胞内を飛ぶか皆さんも想像できるでしょう。
このセシウム137により、わずか１％の細胞が死滅するだけでも、わずか１％ですが、心臓の筋肉としては25%が失われるのです！

これは大変深刻なことです。なぜなら心臓とその筋肉は、生涯に渡り、常に鼓動をするからです。
毎日7000Lの血液が身体に流れるのです。我々は70年生きるのです。この鼓動は一生続くのです。

もちろん、この壊死した細胞は普通は置き換わりますが、1年の内たった1%が置き換わるのです。
特に一定数の細胞が損傷を受けると、短時間では置き変われません。
セシウム137が、年間50ベクレル／kgでは、セシウムは筋肉を侵すことを実証していますし、
ヨウ素は甲状腺に、ストロンチウムは骨や筋肉やＤＮＡを攻撃します。
セシウム137は、筋肉を犯します。ですから、心臓の筋肉に濃縮されるのです！

これが子供の心臓だとすると、原発事故から1年後には、セシウムはとても少量ですが、
およそ２５％の細胞が破壊されるでしょう。ですから、私たちは、このような影響を予想しているのです。

同様の放射線の影響は、バンダジェフスキー氏により以前予想されていました。
ある方からお聞きしたのは、福島原発事故の影響を受けた地域の子供たちが、実際に心臓発作に苦しでいるとのことです。
ですから、２つの重要な事が言えます。これは、大変重要なことです。

まず最初に、福島原発の放射線の影響を受けている地域の子供たちは、E.G.C.、つまり心電図の検査の必要があります。
総ての病院が、この心電図の計測機器を持っています。この検査を行えば、心電図にその伝動の問題が表れるでしょう。

これは、バンダジェフスキー氏が、偶然発見した方法です。彼は、この報告をした後で、懲役刑を受けました！
政府はその報告を信じず、世間を脅かす人物とみなした。
その為、懲役刑を宣告され、実際に（8年間）数年の間、刑務所に入っていたのです。
これは、アムネスティや欧州委員会、欧州議会が国際パスポートを発給して釈放されるまで続きました。
25件の内1件が釈放されるだけなのです。

私は、バンダジェフスキー氏と非常に親しくし、一緒に働いています。彼は、放射線生物学モラルでのMVP賞を受賞している英雄なのです。
彼は、欧州放射線リスク委員会(ECRR)レスボス宣言のあった会議で子供たちの心臓病が増加していることを報告書で提出していたのです。

ですから、子供たちは、心電図の計測機で、心臓の電気信号に問題があるか計測すべきです。

■疎開については？
ええ、もちろん、その様な地域からは退避すべきです。
もし、子供たちのなかの誰かに心臓の問題が出た場合は、総ての子供たちが疎開すべきです！
なぜなら、それはセシウム137が、心臓の筋肉をに影響があったことを臨床的に証明したという意味だからです。
心臓は、修復できません。心臓病は、修復できないのです。子供たちは、心臓病に恐ろしく苦しみ、若くして亡くなるでしょう。

2番目の重要な点は、もし、あなたが心臓発作や心臓病で亡くなっても、あなたは癌では死なない。
なぜなら、癌は年を取った人達の病気だからです。遺伝的ダメージが、年を取るにつれてどんどん大きくなり、そして癌になるのです。
年齢が高くなれば、発がん率も上がっていくのです。

心臓への影響は、もっと劇的に早く現れます！
福島のように放射能で汚染された地域では、癌の発生率は極端に伸びる事はないでしょうが、心臓病の大きな増加がみられるでしょう！
実際に、ベラルーシでは、癌の増加と、心臓病の極端な増加が見られます。心臓病の極端な増加です！

その結果として、ベラルーシ共和国の人口統計指数をみると、チェルノブイリ事故後に人口増加が極端に減少しています。
現在は、その悪影響が出ているのです。
実際、このまま行くとベラルーシの人口は無くなってしまうのです。
そして、これが福島でも起ることだと予想されるのです。
ですから、私は何度も警告するのです。心臓病と心臓発作について注視を始めて、
子供たちをその地域から一刻も早く退避させるべきです！

これは極めて簡潔な計算で、既に計算済ですので、報告書を作成してインターネットで近々発表する予定です。

又、欧州放射線リスク委員会では、バンダジェフスキー氏のレスボス会議での報告書もウェブ上で見ることも可能です。
欧州放射線リスク委員会のウェブ・アドレスは、www.euradcom.org　です。

ご視聴どうもありがとうございました。

24wで総動脈幹と診断されました。
よくわからないまま説明を受けて色々調べたけど、やっぱりよくわからない・・・
下大静脈欠損、単室症、多脾症等とも言われましたが、これは総動脈幹の症状のひとつになるのでしょうか？
それとも別の心疾患？

とりあえず経過を見て治療方針を決めるとのことでしたが、ちょっとぐぐったら似たような症状のお子さんで
心臓移植の募金ページとかヒットしてしまって、そんな話はされなかったのですがそういうこともあるんでしょうか？

>>72
どっちかっていうと
「多脾症症候群」のうちの症状って考えられるのではと思いますが
いずれにしても、お腹の中にいるうちは出来る検査も限られていますし
生まれてきてから出しか、外科的アプローチも不可能です。


通われている病院は小児心臓の専門病院だと思いますので
主治医の先生ときちんと疑問点についてはお話し合いをなさってください。

>>73
ありがとうございます。
多脾症が主たる疾患になるんですかね。
なんか自分で調べようにもどれをぐぐればいいのかって感じで。
次回の診察までに質問できるよう勉強したいと思います。

>>74
あまり勉強しようとか考えずに
今後、どのようなアプローチがなされるのかを主な視点において話されるのが
良いと思いますよ。


生まれてきたことどもはNICUにはいるのか？とか
手術を決めるのはどういうタイミングなのか？とか
手術を受けるに当たっては育成医療とか書類が必要になると思うので
そのあたりのこととか。

病気自体は根治可能なのかとか予後はどうなのかってのも知りたければ
聞いてみたら？

RSウイルス流行っているようですね。
最近、テレビでも取り上げているのを何度か観たけど、これからの季節ほんと怖いなぁ。
今年生まれた我が子はシナジスを2回したけど、お金もけっこうかかるよね…

>>76
シナジスは保険適用だし、自治体によっては乳幼児の医療費が
無料のところが多いから、ほとんど戻ってくるのでは？

小児慢性疾患に該当すれば窓口の負担も月額最高で5,750円以上は払わないで
すむし、該当しなくても高額医療費に該当する金額になるだろうから
いずれにしても戻ってくる。

そうは言っても、初回のときは小児慢性疾患の申請が間に合わなくて偉い目にあったが･･･
一回２万５千円くらいだったような希ガス

シナジスあげ

そろそろインフルエンザの季節ですね。
ぽつぽつ患者も出ているようです。
沖縄では流行期に入りつつあるとか。
みなさんお気を付けましょう。

ついに来週フォンタンだ・・緊張する

頑張って

今日、三ヶ月の長男が動脈管開存症の手術を受けました。
色々不安だったけど、無事に終了。
早く元気になって、ミルクをたくさん飲めるといいな。

三ヶ月で動脈管開存の手術って結構重症？

>>83
検査の結果、手術の緊急性はなくてカテーテル治療でという話だったのですが、
カテーテルの条件が生後半年以降、体重６キロ以上でその体重がほとんど増えず、
しんどいのもあってミルクもよく吐くようになり、一回に飲む量も少なくなって
しまったので、このままだと発育に影響があるといけないということで手術と
なりました。

>>84
結局、カテーテルは出来なくて開胸手術ってことでしょうか？

>>85
カテーテルができるようになるまで待てないと・・・。
手術では、肩甲骨から脇の下にかけて10センチほど切ると言われました。

>>86
そか、手術したばっかりだからまだ手術跡は見てないんだね

うちはカテーテルしようとしたけど、孔が大きすぎて不可
開胸で結紮術を受けました。

開胸と言っても86サンの言うように背中の肩甲骨に沿うように
切られているので、本人はずーっと気付かないままでしたね。

先日、とうとうクラスの子に「なにこれー？」と言われたそうですが。
（子は小学低学年です、手術は二歳ごろに行いました）

>>87
87さんのお子さんも手術されたんですね。
男の子は上半身裸になる機会もあるので、学校に行くようになって
クラスの子とかに手術痕を何か言われるのかなーなんて思ってたのですが、
やっぱりありましたか。
本人もどこまで気にするかわからないですが、この痕はいろんな人に
助けられた印なんだよと教えてあげたいです。

>>88
幼稚園のときはまったく言われなかったですね。

小学校低学年のうちは男女ごちゃ混ぜで着替えをするので
その際、女子から言われたようです。

手術痕は背中にあるので本人には見えないんですよね
かろうじてドレーンの後が胸の下辺りにある感じだったので
説明しても本人はピンと来てなかったようです。

その女子にかなりしつこく聞かれたようで、お風呂上りにしきりに
背中のほうをよじって気にしていたので、どうしたのかと問いかけたところ
クラスで背中の傷について聞かれたといっていたので、本人にも改めて
説明した上で、一応連絡帳で先生に本人がうまく説明できないようなら
フォローをお願いする旨、伝えました。

うちの子も動脈管開存症の手術しました。
87さんの所と同じく、孔が大きすぎてカテーテル不可
開胸で結紮…という流れでしたが
最初は同じく肩甲骨〜脇を切るという話だったのが
ちょっと特殊な症例で、単純に動脈管を結紮するだけでは済まなくて
（動脈管の両端にパッチを縫い付けて塞いで、血液が流れ込むのを塞ぐという方法でした）
結局、胸のド真ん中を切る事になっちゃいました。

手術自体は、去年に無事に終わりましたが
やっぱり親としては傷跡が気になりますよね…
傷跡がきれいになるように毎日マイクロポアテープ貼るように指導されたけれど
貼った所が真っ赤にかぶれちゃって、あまりに痒がるので
だんだん貼らなくなってしまいました…

うちは女の子で、胸の真ん中に１０センチの傷跡。
術後１年以上経ちますが、まだまだ傷跡は目立ちます。
でもうちは動脈管開存症から重度の肺高血圧症も起こしていて
命の危険もあったので、命が助かっただけでも有難く
傷跡も本人が頑張った勲章だと思いますし、
本人にも周りにもそう説明していきたいです。

動脈管開存の話題でもちきりのところ空気読まずすまん。
フォンタン無事終わった。
手術時間４〜５時間と言われていたのが結局８時間だった。
その間、悶々としました。
時間がかかった原因は、よくある「癒着が激しくて時間がかかった」ってヤツでしたが、
待ってる間は、いろんな良からぬ妄想が沸き起こって、振り払うのが大変だった。

持ちきりってほどの早い流れではないから
無問題。

手術お疲れ様でした
時間が予定よりかかると、心配するよね

うちも予定より一時間半くらいオーバーした
私は時間を勘違いしていたので
さほどオロオロしなかったんだけど
夫はテンパってた…

うちは次の手術がキャンセルになったから
本来はCICUに移ってからする処置を
手術室内で行ったためでした。
手術自体はサクサク終わったんだと

旦那はオロオロした分、疲れ果ててたな

>>92

私旦那でして、まさしくオロオロしておりましたw

やっぱりこのスレの進行はゆっくり
落ちたら困るお

うちの子が今月、初の手術を受けることになっている。
手術は、大丈夫だと思うけど、それよりも術後に会うのが辛いだろうなぁ。
やっぱり術後は痛々しい姿だと思うから、涙を流してしまうかも…

術後のケアも大変だから
泣いてる暇はないぞよ

自分の子どもだけが入院してるわけじゃ
ないからね〜

退院して自宅に着いた時は心底
ほっとした。

入院中は病室、病棟にいろんな人が居るからなあ。
自分の子供より周りに振り回されたり。
うちは精神的に参ったよ。
病院って一つの街なんだよね。
退院して病院を一歩出たら自分の街に帰ってきたと感じてホッとした。

>>97
そうそう

うちが入院した小児病棟って長期（小児白血病）の子も
短期の子もごちゃ混ぜだったので大変だったです。

隣の子が一時帰宅から帰ってきたら、もうずーっと泣き喚いてて（夜中も）
確かに治療も大変なんだけど、こっちが寝られなくてしんどかった。
子どもは寝てくれたからまだ良かったけど。
２〜３日そんな状態になって、とうとう医師から睡眠薬が出たようで
やっと静かになったけど、しんどかったなぁ。

>>95
うちも初めての手術の時、手術前は割と落ち着いていたつもりだったけど
手術後、ICUに寝ているわが子を見たらに何かが押し寄せてきて
身体はガクガク震えるし、心臓はバクバクいって涙腺は緩むしで
旦那につかまって立ってるのがやっとだった。
先生にいろいろ聞きたかったけど喉がカラカラになって何も聞けなかったよ。

「ああ、手術したんだ、本当に胸を切ったんだね」って実感がわいてきたのと
「がんばったね…」っていう感情と「なんでこの子がこんな目に…」っていう感情と
いろんな気持ちがごちゃ混ぜだった。

術後はむくみとか顔色の悪さとか発熱とかあってとにかく心配なことばかりだけど
日ごとに良くなっていくと信じてがんばって。

>>99
手術後の姿はね…何とも言えない気持ちになるよね。
色んな気持ちが入り混じって押し寄せてくる。

うちの子の心臓手術が終わって、最初にICUに会いに行った時
前もって看護士さんから心構え（？）を色々と言われたよ。
「麻酔をかけたままなので、当然意識はありません」
「人工呼吸器もつけてますし、顔色もかなり悪いです」
「体のあちこちに管がいっぱい繋がってます」
「親御さんには相当ショッキングな姿だと思います」
「心の準備をしてお会いになって下さいね」
という事で、覚悟して面会したけど…やっぱり涙出たよ。

レスしてくださった皆さん、ありがとうございます。
そうだよなぁ、なるほどと思いながら読ませてもらいました。
先ずは、手術が無事に成功して順調に回復することを祈りながら頑張ろうと思います。
そして、私も子どもが無事に退院して早くほっとしたいですね。

他の人達に比べたらどってことないPDAカテーテル塞栓、でも不安だ…

>>102
なにいってんの！
カテーテルだって大変だよ。
うちは手術もカテーテルも両方やったけど、どっちが楽なんてことないよ
子どもが入院して手術なり治療をうけるってことはさ。

カテーテルの何が大変って、治療後に動かないでって言われること
うちの病院は添え木ありで翌朝までダメポってのが初回と二度目
三度目は半日くらい安静にしていればいいよ〜で済んだ。
でも、初回と二度目はとにかく歩きたい動きたい盛りの二歳児だったから地獄だった。

三度目は子どもも幼稚園児だったし、なにより安静の時間帯にずーっと昏々と寝続けた。
さすがに心配になって看護師さんに聞いたけど「薬は切れてるはずなんですけどねー」
血圧その他の値自体は異常なかったので、スルー

一度目が覚めたので「起きて水飲む？それとも寝る？」って聞いたら「寝る」工ｴｴｪｪ(´д｀)ｪｪｴｴ工
で、結局安静にしなければいけない時間は寝通し。こりゃ夜は寝ないなと覚悟したのに、、
夕食後トイレに行って病室に戻る途中、ふいに「もう夜だねぇ、寝る時間だねぇ」と子どもが言って
ほんとにコテンと寝てしまった。なんだったんだ！なんだったんだ！なんか拍子抜けしたよ。

うちの子に言わせると
小さい頃に記憶が殆ど無い手術より
経過見で最近やった局部麻酔のカテ検の方が辛かったと言ってた。

★感染症：川崎病の病原因子は風に運ばれてくるのか
ttp://www.natureasia.com/japan/highlights/details.php?id=1522

中央アジアで発生して東方に移動し、北太平洋を横断する気流が、
川崎病の発症率に関連しているとする考え方が明らかになった。
川崎病の病原因子はいまだに解明されていないが、今回の研究結果は、
病気の引き金となる環境因子が風で運ばれている可能性があるとする仮説を
検証する基盤になると考えられる。詳細を報告する論文が、今週、Scientific Reportsに掲載される。

川崎病は、冠動脈を冒す急性の血管炎で、主に5歳未満の子どもが発病し、日本と米国では、
小児後天性心疾患の最も一般的な原因になっている。今回、X Rodoたちは、日本における
川崎病の3度の大規模流行を解析し、日本とサンディエゴ（米国）における非流行性川崎病の
大規模な年々変動と日本、サンディエゴ、ハワイ（米国）における川崎病の季節変動を調べた。

その結果、Rodoたちは、川崎病の症例数の変動が、それと似た変動を示す風の循環に関連している
という考え方を報告している。つまり、中央アジアを起源とする気団を日本にもたらし、それと同時に
北太平洋西部の気団をハワイとカリフォルニアにもたらす風に一貫して見られる季節的変化が、
日本、サンディエゴ、ハワイにおける川崎病の症例数のピークに関連していることがわかったのだ。
また、今回の年々変動解析は、この太平洋を横断する風の循環パターンが強いことが日本とサンディエゴでの
川崎病の疾患活動性が異常に高いことに関連している可能性も示唆している。

このスレのお子さんたち皆が、元気に過ごせますように

デヴィ夫人にブログ止めろって竹田から脅迫入った。
いよいよ・・・・幕開けだな。
みんな、用意はいいか、思いっきり騒げ。祭りだｗ

今日は私が風邪気味だったので、面会に行くのを自粛した
一日会わないだけで、子が凄く遠くに感じて参ってしまった
まだ手術待ちで、これから子に頑張って貰わないといけないけど
早く一緒に帰りたい、まだ見た事が無い病院の外を見せたい

VSDで利尿剤使用しているのだが薬の効果の薄くなる時間に尿量が減る。
やっぱり病院に電話した方がいいのかな？

ごめん。sageておく。

昨日で産まれて１ヶ月。
スッゴい濃かったなぁ…一時危なくなったけど、今体重も2000g維持してるし。
まだ治療法も決まってなくて手術なんて夢のまた夢だけど、今生きてる事に感謝。

１日早く退院させてもらってほぼ毎日面会に行ってるけど、本当この頃は成長が早いなぁ…

>>111
同じ誕生日だ！
うちの娘も10月22日生まれで心室中隔欠損だ。
ママの身体は平気？
長い闘いだからお互い自分の体調管理頑張っていこう！

書き込むとスレが復活するそうです。
分かるようにあげておきます。

スレ復活してるっっっ

>112さん
うちはメインは極型ファロー四徴です。お気遣いありがとう!あぁ〜今日しんどいって思っても、気付いたら電車に乗ってる毎日ですw

お互い良い書き込み出来る日まで頑張ろうね!!

重症の心臓病だと発覚して、ひょっとしたらお腹の中で死んじゃうかもと言われたけど
もう9か月。
今更ながら手術がうまくいくのか怖くてしょうがない。
やってみなきゃわかんないんだけど、駄目だったら死んじゃうんだと思ったら…
まだお腹にいるんだからこういうこと考えちゃ駄目なんだけど、お医者さんてやっぱり最悪の事態のことも匂わすもんね…
何より夫が全然深く考えていないのがつらい。もう一人で耐えられない。

>>115
匂わすって言うか
リスクをきちんと説明するって事だと思う

ただ、それが子どもの身におこると思うと
心配だよね。
私も術前説明を受けたときは、椅子に座っててよかったと思った
そのまま、貧血で倒れるかと思ったわ。

先生は淡々と最悪のケースを説明するから、仕事とはいえ
頭が下がるわ。

>>115
ご主人ﾎﾝﾄｳに深く考えてないの？
考えるの怖くて自分を自営しちゃってるんじゃなくて？

不安なら不安だとご主人に打ち明けて話し合ってもダメ？

>>115
男の人って意外と「なっちゃったもんはしょうがない」と割り切るタイプが多いかも。
深く考えてないんじゃなく、自分でどうにもできないことは「なるようになれ」と
一瞬で腹を据えるみたい。
女みたいにグジグジ考えないというか…。悪い意味ではなく。

うちの子、何回か先生に「今晩か明日か…」と宣言されて、目の前真っ暗になったけど
他の小児病棟の入院患者さんのお母さん方と話をしたら、
「今晩か明日か」と何回も言われて、結局退院まで漕ぎ着けた人が何人もいるよ。と
とのこと。聞いて体の力が抜けた。

リスクをきっちりと説明して、最悪に備えつつ最善を尽くすのが医療だからね。
子供の可能性はすごいよ。時に常識を覆す。本当だよ。
今はどうかご自愛下さい。

>>117
不安を訴えても「生まれて手術してみないとわかんないんだろ？」の
一言で済ませられてしまうんです。
そりゃそうなんだけど、お腹で今まで育ててきた私としてはそんな風には
簡単に思えなくて。

>>118
自分の仕事のことなんかだとグチグチしつこく言ってるくせに、子供のことに関してだけは
割り切りが早いのがムカつくんですよね。
顔も見てないうちから愛情なんか湧かないってタイプなのでしょうがないのかもしれません。

私も今まではいいことだけ考えてきたんだけど、出産が近づくにつれて不安が増してきて。
半年は入院かもって言われてるのでベビー用品を揃えることもできないし
夜は眠れないしで余計ネガティブになってるのかもしれないです。
子供の生命力を信じてとにかく頑張って産みたいと思います。
レスありがとうございました。

＞顔も見てないうちから愛情なんか湧かない

これは男の人にはよくあることじゃないかな〜
やはりまだ実感が持てないから、愛情も何も・・・みたいな感じ
腹に抱えてる女性とはどうしたって差が出るし、仕方ない部分があるよね

また落ちた。
書き込むと復活するので誘導するためにも上げて書き込みます。

>>119
んー、私も病気に関しては
「やってみないとわかんない」って思ってわりきってたというか
自分ではどうしようもできないしと考える事を拒否してたなぁ

だから、ご主人には「不安な気持ちを解消できる術はないのはわかってるけど、
もう少し寄り添って欲しい、辛いよなって共感して欲しい」って言ってみてはどうだろう？

男の人はグチみたいなのをなんとか解消しようとする傾向があるとかなんとか
「そうだね」って頭撫でてもらうだけで全然違うんだよ！って具体的に言ってみてもダメかな？

うんうん、男の人ってさ、女がウジウジしているのに対して
自分はしっかりしているって見せたいような発言したい部分があるよね。
そうじゃなくて共感してくれるだけで嬉しいときでも、下手なアドバイスしようとしたりね。
解決できない悩みを一緒に考えてメソメソするより、自分がしっかりしなきゃ的な考えがあるんだろうね。
内心は色々悩んでいるのかもしれないよ。

保守しておく

昨日から人工呼吸器を外す準備で、寝る薬を減らし始めたが…

目を開けてる我が子を見れるのは嬉しいけど、管を抜こうとして泣いてサチュ下がってチアノーゼ出る姿は辛い…

肩を優しくトントンしか出来ない自分無力。

今日呼吸器取れてたーっっっ！
寝る薬は相変わらず入れてるけど、すごい安定してた。

久しぶりに抱っこ出来たよぉ…このまま肺動脈開かないかなぁ…

バンディングを終えて13日。
まだまだ先は見えないけれどとりあえず今週退院。
と思ったら心臓に水が少したまってて延期orz

うちも泣くとチアノーゼが出てしまうんだけど、
すごく赤黒くなってしまってほんと片時も目が離せない。
バンディングでは仕方ないんだよねぇ...

>>127
バンディング手術って予後が良ければそんなすぐに退院できるものなんですか？

>>128
順調なら手術からだいたい2週間で退院と言われましたよ。
利尿剤とアスピリン飲みながら体重を増やしすぎず、
減らしすぎずて難しい@生後一ヶ月

>>129
えー！私は下手すりゃ半年入院コースと言われたんですが…
出産後すぐ手術の予定だからなのか、先生が防衛線張るタイプなのか・・・
体重は増やしすぎると負担がかかるとかでダメみたいですね。
早く退院できることをお祈りします。

>>130
ありがとうございます。
先生で入院期間がだいぶ変わるんですね。
あと一週間ほどで退院できるだろうと言われましたが、
チアノーゼのことと心臓に水がたまったことで、
このまま退院しても正直不安です。
もし半年入院でも先生にじっくり診てもらえるから、
安心して退院できると思います。

産後すぐの手術、お子さんはもちろんお母さんも大変だと思いますが、
体調崩されないようにお気をつけください。

>>130
一口にバンディングしたと言っても個々の状態ってかなり差があるだろうから(フォンタン目指す系ですよね？)
入院期間もまちまちなんじゃないかな。
うちは日齢12でバンディングして、一ヵ月と一週間後に退院した。

>>131
泣くとチアノーゼ出るのは仕様だよね…
でも手が離せなくてちょっと待たせたりしてもそれでどうにかなるって事もなかったよ。
病院で処置中なんて激しく泣きっぱなしだけど、
家で30分以上泣いてるの放っておくって事もそうないでしょ？だから大丈夫。
色々と心配事尽きないと思うけど、疑問や不安は今のうちに側に居る看護師さんにでもどんどん聞いて、
あとは出来る事をやっていけばいいんじゃないかな。

フォンタンを今年夏に終えた３歳児がいるんだけど、
術後入院中からBNPがとても高い。
正確には退院してから一度下がったんだけど先月からまた上がってきてしまった。
ちなみに今1300台。
でも本人はフォンタン後から運動量も体力も増したような活動をしてるし、
別に辛くなさそうなんだよね…なんなんだろう。
来月カテ予定だけどなんかもやもや。

愚痴です。

最近落ち着いてきたなぁって思って喜んでたら、面談で微妙なバランスで小康状態になってるだけで、まだまだ危険ですって言われた。

うちは肺動脈が閉鎖してる(もしかしたら無いかもらしい)から、血管が太るまで手術どころか検査も出来ない。
一番良い状態まで待つのがいいって解ってるんだけど…何だか先が見えなさすぎて疲れた…母子手帳見たらもうじきあやすと笑う時期なのに。

サンタさん、元気な肺動脈下さい。

>>133
肺動脈が閉鎖なのか無いのかって産まれてきてからでも
わからないものなのですか？
うちは妊娠6か月頃で心臓に異常ありそうってことで
胎児心エコーでいろいろわかったのですが、重篤な症状ほど
早い時期に分かるとか聞いてたので…

精神的に追いつめられることもあるかと思いますが、甘いものでも食べて息抜きして
また元気取り戻してください。

落ちないでほしい独り言あげ。
VSDの手術終わって入院中。
うちは制限も投薬もない軽度で、ずっと経過観察…
からの、結局５歳で手術決意。
手術終わったあとは、自分勝手ながら、すごいホッとしたなぁ。
手術するかどうかを悩んでたからさ。でも就学前に終わらせたかったんだ…。
手術室から麻酔まではすごい緊張しましたけど…。
ただ術後に熱が出て退院できてないorz
でも０歳からの悩みが一歩前進した。
頑張った子に、感謝。
健康に産んであげられなくてごめんね。
でも採血も手術も泣かずに乗り換えてる強い子で母ちゃんは嬉しいよ。
たまに出す弱音、もっと言っていいからね。

娘＠１歳３ヶ月

生まれてすぐVSD、肺動脈弁狭窄が発覚。
VSDは自然閉鎖したけど肺動脈のせいで筋肉が発達して右室二腔症に。
来月カテ予定。オペも決まってる。

不安で仕方ないよ。。

>>135
「健康に産んであげられなくてごめんね」って言葉
私は一度も思ったことがない。
うちも心臓病でも重い方で、生まれてすぐ大手術した。
一生付き合っていく雰囲気だけど、私は自分を責めないよ。
１０カ月も大事にお腹で育てて、この後も娘と一緒に成長していく。
健康でなかったのは、あなたが悪いのではない。
誰も悪くないよ。
これは子供の宿命、その家族の宿命だと思う。

もしこのスレを見ているお母様達で自分を責めていたり、
責められた方がいたら、私は同じ立場として言いたい。
私たち母親は子供の一番近くで一生懸命頑張っている
悔やむことはない！誇りを持って言いたい。

娘が辛いときは近くで支える、そして愛情をたっぷり注ぐ。
辛い現実からも何かを学べる子に育てたいと思っている。
今後の課題は確かに山積みかも知れない。

だけどこんなに頑張っている私やあなたたちが、
自分を責める必要などあるわけがない。

>>134
造影で見たんですが、1ミリ程の細い血管が映って恐らくそれじゃないかと言われました。
胎児期には、｢もしかしたら、万が一｣みたいな感じで心臓に異常があるかも知れないとけど、エコーで見る限りでは大丈夫って言われてて、産んだら結局そのまま緊急移送され、現在に至ります…

ここのお母さん達、みんな頑張っているのをみて、少し元気が出ました。
最近代わる代わる、隣の保育器のお子さんが旅立たれたり、手の施しようが無くなり退院されたりと、身近に生死を感じてしまい余計に疲れてしまってました。

甘いものを頂いて、頑張ります。皆さんもお疲れ様です。

娘のＶＳＤ手術からちょうど今日で丸一年たったのでカキコ。
クリスマスイブに入院し、なんとかＩＣＵを年内に出れて２人で年越しした。
今年は家族全員で紅白が見れる嬉しさよ。
うちの娘は135さん同様、ずっと様子見だけだったけど就学前の６歳で手術に踏み切った。
このタイミングでやっといてホントよかったよ。
この一年で体力めちゃめちゃ上がったし身長体重もぐんと増えた。
何につけても疲れやすく無気力だった娘が「がんばる」ことができる体を手に入れ
何にでもトライできるようになって心底嬉しい。
そのかわり今度は発達障害の疑惑が出てきて次なるハードルがまちうけているんだけどね。
私も健康な体に産めなくてごめんと思ったことはないなあ・・・
ほんと運だし。
今後仮に娘が発達障害だったと分かっても、それも運だから。
しいていえばそれが私たち親子の人生の「課題」なんだと思うくらい、かな。
心臓の穴は埋めてもらう。障害は生きやすいようフォローを付けてやる。
親ができることをやってあげるだけだよ。

最近、ものすごい勢いで発達障害を合併する心臓病児が増えている。というか、発達障害児自体が増えているので、心臓病児に増えても不思議じゃないんだけど、
重複障害児として生きるとなるとやっぱり大変さのハードルは高くなるわけで、単一疾患にこだわらず、情報交換や交流が出来る場所の必要性を強く感じる。守る会にははまりきらないし。

>>140
そうなの？
うちも発達障害だよ･･･

２歳前で手術してやっと心臓落ち着いたーと思ったら
発語遅いですね〜、どうでしょうねぇ〜
って結局、発達障害だったよ･･･

どんな症状で発達障害だとわかったの？

うちも下の子が卵円こうと大道脈弁狭窄だよ。こんなに頑張ってる方いるなら私も頑張らなきゃ！ちなみに喘息もある。
上の子は先天性甲状腺機能低下だし…

課題か〜そうかもしれないね。親が自分のせいって思ったら、子供も頑張る気力が誰かを責める方にいっちゃうかもしれないし、なにより自分が落ち込むし…

私も頑張ってかなきゃ。

>>141
お子さんの手術終了おめでとうございます
発達障害はもう確定なのでしょうか？
心臓の手術は術後の入院がわりと長いし、
種類によっては複数回の手術を必要としますよね
手術と手術の間は定期的にカテーテル検査なんかもあるから、
わりと頻繁にある入院中は発達したくても出来ないと思います
だから発達も未熟児の修正月齢みたいに入院期間を考慮して(入院期間を年齢から引いてもらう)
見てくれたら良いのになと思うのですが、
先生はそんなふうには考えてはくれないのでしょうかね？
私の子は生まれてすぐチアノーゼが出て今の病院に搬送されたら単心室でした
生後8日でBTシャント、その後も色々あってこないだ病棟で1歳になりました
この1年で病棟にいた日数とICUにいた日数を数えたらほぼ半々で
発達はやっと首がすわりかけたとこ、寝返りはもうすぐしそうだけど、
気管切開してつけた呼吸器が邪魔でやりづらそう、という感じです
1歳過ぎにしては遅れてるけど、ICUにいた期間を差し引くと6ヶ月、
まあこんなもんかなと考えています。

>>144
うちの子はもう小学二年生ですので
確定です（専門医の診断も受けています）

うちの場合は手術は複数回と言ってもPDAの手術でしたので
カテ含めても３回くらいかな

日本の教育はあくまで生まれた年齢でしか考えません
修正月齢も低月齢のころならともかく就学の時は考えませんよ
就学猶予なんてよっぽどでなければ認められません

それならそれで情緒級とか通級とか認めてくればいいのに
知的に遅れがなければ受け皿も少なくて結局普通級に行くことに･･･
あー、もっと発達障害の子も受け入れてくれるクラスを増やして欲しいよ！

VSD、15日に穴を塞いで、今日退院できました!!
よかった。
｢健康に産んであげられなくてごめんね｣
って、実は吐き出しを書きながら初めて思ったんだ。
クリスマスまでに退院できる予定が延びてしまった時に、
｢クリスマスしたかったけど、仕方ないよね｣
って自ら言った、子に驚いて、初めて申し訳なくなった。
普段から我慢強いから、なんか急にいろいろ気になってね。
子は、この先ちゃんと甘えられるか心配になって弱気になってたからかな。退院も延びてたし。
弱気になっちゃダメだね。
これからは経過が心配だけど、最低限のルールだけ守って楽しく過ごそう。
いまからサンタ業務してきます。
内容がチラ裏っぽくてスレチですみません。

>>145
レスありがとうございます。
やはり就学時には修正とかって考慮してもらえないのですね
うちはあと1回手術が残っているので、さらに後れを取りそうです
いっそのこと1年遅れで就学できたらと調べたら144さんのおっしゃるとおり
日本では就学年齢になったら就学する義務があると知り落胆しています
親から見れば成長がゆっくりな子ですが、
客観的には一定の年齢で一定のレベルまで到達していなければ発達障害と
みなされてしまうのですね
それにしても就学年齢に達した児童はどこかの学校に就学しないといけない
と義務付けられているにもかかわらず、受け皿が十分でない今の状態には
憤りを覚えます

心臓病児の発達障害の話しがあるけど
精神年齢が低いのは仕方がないって聞いた。

どうしても過保護や入院が長引いたり運動制限に
先天性心疾患は症状の自覚がはっきり出るからあんまり外に出たがらなかったりするから。

あと手術の時、長時間の人工心肺で脳に酸素があんまり行かなくダメージになって
後天的な発達障害みたいになったり。

循環器の病気は全身に影響が出る疾患なんだなあと。

うちの子の場合VSDとASDにPSだったんだけど
やっぱり他の子に比べて一回り小さいし鈍くさくてね。
小学入学時には周りの子より1才は確実に遅れてるなあと感じた。
小さいとバカにされるのかいじめと言うほどではないけど結構ターゲットにされるよね。
他の子に追いついたなと感じたのは小4くらいかな。

いずれ心配しなくても追いつくよ。
ただ追いつくまでは担任の先生の協力は必要かなあと。
あと焦ってあれこれ無理強いしたり急かしたりしない方が良いね。

>>147
客観的に一定の年齢で全般的に一定のレベルまで達していなければ
「知的障害」って言われるでしょう

発達に凸凹があると「発達障害」といわれるでしょう

身体に障害があれば「身体障害」といわれるでしょう

今は特別支援学校だの特別支援級だのって名前を変えていますが
受け皿が少ないのは事実

>>149
発達障害がなければ普通に追いつけると思う
でも、発達障害は一筋縄では行かないからやっかい

愚痴。


義母が初節句初節句うるさい。
「だって治るんでしょ？私はそう思ってるんだもん」と勝手なことばかり・・・
強がりで本当は心配なんだろうけど、先の予定なんかわかるわけないだろう。
そうやってプレッシャーかけられるこっちの身にもなれっつーの。
能天気なことばっか言って現実逃避できてお前はいいよなって思う。
義母の電話から解放だれたらどれだけ気持ちが楽になるだろう。
今後のことを考えれば絶縁できないのがつらいところ。

うちは情緒領域に脳内出血の後遺症があって5歳前に自閉症の診断がつきました。
でも主治医によると調べてもそういった明らかな後遺症が見当たらないにもかかわらず
発達に障害を合併するケースが出ているそうです。
以前は助からなかった（からわからなかった）子が絶妙な血行動態で生きられるように
なってきたことも背景にあるかもしれません。

心身の発達はゆっくりな場合も多いし幼いというのもたしかによく聞く話で
変に焦らないほうがいいというのはあるかと思います。
ただ、それなりに追いつく子がいる一方で、そうでない子は
やはり何らかのサポートをしてあげないとなにより本人がしんどいと思うのです。
心臓は心臓、発達は発達で、冷静に見守ってあげてほしいです。

>>146
手術終了おめでとうございます！
慌ただしい年末、お母さんもお子さんもゆったりと穏やかに
過ごされてください。良いお正月を！

うちは思った以上に傷の治りが悪くて再縫合になってしまった。
今からしばらく傷の洗浄をするんだけど処置中に
聞いたことないようなすごい泣き声が聞こえて辛すぎるorz
はやく縫合が終わってほしいorz

あけましておめでとうございます！

新年一発目の面会に行ったら、たった数秒だけど久しぶりに目が開いてテンションが上がったw

入院してるお子さんみんな来年は家で過ごせますように…
頑張ってる親御さんに。つ旦

うちはもうすぐ３歳の無脾症（フォンタン済み）だけど、
やっぱり、いろいろ発達が遅い。
言葉は最近沢山出てきたけど、まだ歩けない。
途中心不全で半年入院したり、３月末生まれなのもあって、
しまじろうの教材の内容が高度すぎて、全然本人に合ってない。
本来なら４月には幼稚園年少に入れるが、本人はまだ全然赤ちゃんな感じ。

>>136です

カテで入院中はテープ式のオムツの方がいいのかな？
先輩方、教えて下さい！

>>157
オムツはテープで、服は前開きがいいんだろうねえ

>>157
うちは４歳だったから、サイズが年齢的になくて、
おやすみマンのパンツしか無理だった。
でも、パンツの脇を破って医療用のテープ(サージカルテープ？)で止めてくれていたよ。
でもテープでサイズが合うのがあれば持っていくのがベストだと思います。
漏れにくいだろうし。

>>157
病院にちゃんと確認したほうがいいと思う

うちの子の時は入院前に看護師さんに確認したら
パンツ式でもおｋですよって言われた
脇を破って止めればいいですから〜って

病院によっては添え木をしたり半日は固定だったり
いろいろカテ後の安静の仕方や時間が違うので
わからない事があればちゃんと医師なり看護師なりに
確認するのが一番いいと思います。

根治済みですが在宅酸素が必須のもうすぐ３歳児の母です。
発達が遅く、やっと歩けるようになったものの言葉は全く出ません。
ずっと酸素をつけていると脳や目に障害が出るそうですが、脳や目の検査をする事はないのでしょうか？

>>161酸素をつけてる事で障害が起るわけじゃないよね？酸素をつけなくちゃいけない理由(チアノーゼとか)が障害に繋がったりはあるだろけど…

ちなみにうちも在宅酸素。穴あきフォンタンでサチュ低いから仕方ないけど。

>>161
>脳や目の検査をする事はないのでしょうか？

HOTは関係ないらしいけどこの病気は目が悪い子が非常に多いよ。
本人達の集まりに心友会と言うのがあるけどかなりの子がメガネをかけている。
主治医は心臓病は関係ないと言うけど
念のために1年に1回視力と眼底検査受けさせてる。

ハンディキャップ板の本人達が集まるスレ参考になるんでロムってるけど
最近荒れてるね。

レスありがとうございます

>>162
うちもフォンタン済みですが、その前の手術から酸素込みでサチュが50〜60台を一年半程。
ずっと低酸素な上にフォンタン済みの現在も80半ばぐらいしかなくて。
表現の仕方が間違っているかもしれませんが、障害と言うか濃度が高い酸素を吸うと弊害？があると聞いたので、皆さんにお聞きしました

>>163さん
やはり目に影響があるんですか…。
目や脳については何も言われてなかったので、循環器の主治医に尋ねた所『低酸素の方が問題になるから気にしないように』と軽く言われてしまって。

>>158,159,160さん

回答ありがとうございます。
まとめてのお礼ですみません。

病院に確認してみます！

>>6
さすが、お母さんですね。

ﾊﾞﾝﾃﾞｨﾝｸﾞ手術終わった。
小さい身体で頑張ってくれて有り難う。

>167
おかあさんもお疲れ様。
ともあれこれから先のことよりもまずは一山越えた安堵でひと休みひと休み…

テープおむつだけど、グーンのスーパーだかウルトラビッグっていう15〜25キロ対応のがあるよ〜。
15キロくらいならグーンビッグで十分かなという感じ。
あんまり店で見ないのがたまにきず。時々宅配コープの乳幼児チラシに載ってたな。

軽度の肺動脈弁狭窄症とうしんこう出血と診断され、
今に段階では日常生活は問題はないでしょうと医師に言われました。

元々保育園に預ける予定なのですが、何となく心配です。
こちらスレの皆さんのご家庭で、
お子さんを保育園に預けてフルタイムで
お仕事されてるお母さんはおられますか？

ＩＣＵ出てホッとしたのもつかの間、また出戻りかも…
心臓って穴が開いてても動くくせに、ちょっと水分バランスが変わっただけで
悪さしたりややこしいやつだ。
早くお腹いっぱいミルク飲ませてあげたいよ。
いつもお腹すかせてるんだと思ったら泣けてくる。

≫170
うちも軽度の肺動脈狭窄症と心房中隔欠損症ですが、9ヶ月から預けてフルタイムで働いてます。
保育園入れる迄は心配でしたが、保育園には看護師さんも居ますし先生もきちんとしといて特に問題もありませんよ

先天性スレでも書いたのですが、
極型ファロー、肺動脈側副血行路、肺動脈低形成をお持ちのお子さんで、手術出来た方いますか?

今3ヵ月なんですが、先日CT検査結果で手術不可能と言われ、側副が閉じ始めてきているため残された時間や延命治療の有無について相談されてしまいました…

それぞれ状況は違うと思いますが、少しでも可能性があるなら医師に提案したいと思います。

>>173
患者本人がいなくてもセカンドオピニオンは取れるから、
一度他の病院に相談してみてはいかがでしょうか？

3歳6ヶ月の娘が心房中隔欠損症で2cmの穴というより壁がない状態です。
今年中に手術を行いますが小慢と育成医療の申請は両方した方がよいでしょうか？
自分なりに調べたり、保健センターに相談しに行きましたが、いまいち理解できて
いません。詳しい方、ご教授願います。

>>175
うちの場合は病院の方から「こういう制度があります。適用されるであろう状況になったらお知らせします」って言われた。
んで病院のケースワーカーさんから書類渡されて書類出しに行くって感じだったなー。
ちなみに両方しました。
病院にケースワーカーさんいませんか？

>>175
うちは病気が見つかってすぐに担当医が教えてくれました（いまは小児慢性をもっています）。
育成医療は手術しないともらえないから、決まったら申請書を書きますと言ってくれました。

>>175
主治医から丁寧に教えてもらえるよ、多分

私も、主治医から教えてもらった。
小児慢性疾患はいまは基準が厳しくなったから投薬されていないと
みとめられないっぽ。

>>175
同じく2cm超の穴で3歳の時に根治手術したけれど
どっちも関係なく終わったよ
4年位前の話ですが
まあ病院で聞いてみるのが一番だよね

>>176,177,178,179
皆さんありがとうございます。
来週にCTの検査で入院しますので、聞いて来ます。

みなさん守る会とか入会されてます？
色々情報交換できる反面、面倒くさいこともあるのかなぁ。
うちはまだ赤ちゃんなので入会の必要性はさほど感じないんだけど
これから成長していくにしたがって入っておいた方がいいのかと思ったり…

あと保険とかどうされてます？
入れる保険とかかなり限られてますよね？つか入れるの？
差支えなければどこの会社で扱ってる保険とかだけでも教えてください。

ﾌﾟｹﾞﾗ

生後４ヶ月目でやっと一時外泊の話が見えて来た…
循環器外の事でも持ち帰りや外来も一生続くのだけど
ひとまずは初めての帰宅を穏やかに過ごさせてあげたい
ありがとう

>>181
守る会は入って悪くはないけど
181のお子さんがどのくらい重いかかなあ。
はっきり言ってHOT療法＜フォンタン手術受けるくらいの
重症児重視のカーストみたいだから。
心室中隔欠損とかありきたりの非チアノーゼ型は居場所がない感じで辛い思いをすることも。

情報だったら入院していたとき病室のみなさんの話しの方が参考になると思った。

保険は非チアノーゼ型で根治手術受けたとか
手術しないで様子見でいずれもE区分の軽症なら
外資系の保険ならは入れる場合も。
うちはヨーロッパとアフリカ大陸の地中海の海峡の名前の保険会社。

>>183
おつー

いま、巷ではインフルエンザがピークだから
気をつけてねぇー

買い物はネットスーパーなんかで済ませたほうがいいよー

>>183
おめでとうございます。
ご家族も心待ちにされてるでしょうね。
どうぞ幸せな時間を過ごしてください。



>>184
なんとなくわかりました。
重症なのでその点は心配なさそうです。
病室は他のお母さんたちが話してるのを見たことないんですよね…
プライバシーとかそういうのであんまり病室内では他の患者さんのこと
聞いちゃいけないのかな。
保険の件参考になりました。
問い合わせしてみます。ありがとうございます。

お聞きしたいのですが、心不全と肺動脈狭〜の病気はエコーと心電図で診断可能でしょうか？
四年の娘ですがチアノーゼが毎日ひどく、唇が紫になり、時に痛いと心臓を抑え、疲れやすく、毎日しょくよくもなく、体重も一年増えてないので、これまで指摘はありませんが
チアノーゼが頭にあり、心臓をみてもらおうと思いました

恐れ入りますが、心臓をみてもらおうと思いましたがレントゲンはこのご時世避けたいのが心境です。

エコーと心電図だけで心不全と肺動脈狭〜をしんだんできますか？

>>187
いいからとにかく病院に行ってくれ！

そんなに娘さんが苦しんでるのに
医療被爆の心配よりまずは、病院に
かかってください。

最初はかかりつけでもいいから。
そこから紹介状でもいいから、
早く病院に連れていってあげて下さい

娘さんがかわいそうです。

典型的な重度の肺動脈弁狭窄症の症状だね。
右心不全で肝臓も腫れてるんじゃないの。
レントゲンの被曝が心配とか言ってる場合じゃないよ。

こんなとこで聞いてないで夜間でも明日の朝一番でもすぐに病院に連れて行け。
そんなに症状があるのに指摘がなかったとかこのご時世とか言ってる場合か？
淡々と書いてるけどさ心不全て分かってんの？

あなたがその症状に気づいて少なくても一年は経ってるんだよね？
考えられない。
娘さんが気の毒でならない。

行ってきました。異常なしでした、皆さんありがとうございます。

健康と食物
http://toro.2ch.net/test/read.cgi/baby/1297499483/l50
X肉 油

>>192
おまえ誰だよ

異常ないわけないよね。
娘さんが心配。

今まで検診や、病院で心雑音の指摘がなかったのと、一応心電図を二ヶ月前にとってもらった時に異常なしだったんです

体重も増えなく元気がないので白血病やリンパ腫じゃないかとか検査したり、全くほっておいたわけではなく、親ですもの、動きました

ただ口が紫になったので、心臓かなとおもい肺動脈弁狭窄症の症状とにてるかなと勝手におもいました

ただ今まで心臓を指摘はありませんでした。

毎日チアノーゼはどう考えても異常。

娘の治療方針がフォンタン手術を目指す方向でということになりそうです。
フォンタン手術受けると出産は避けるべきなんですね…
娘が大きくなるころには出産できるようになっていないかなぁ。
何歳で告知すべきなんだろう。

>>137のレスを読んで涙が出そうになった。

>>196
「親ですもの」って言う割にはこんなところで相談したりして
変な人だなぁ。

医療被曝を心配する前に動くべきだろうから釣り認定されるよ？
だとしたら、親に放置されている可哀相な子はいないんだよかった。と思える

>>200 私が相談してんのは エコー で心臓をおよそ診断出来るか聞いてるんです
放射能の汚染で被爆をさけたいのは親心と思いますがあなたは違うの？
エコーで見れたらいいと思うのは自然な考えでしょうが
放置？ ちゃんと私のレス見てから無責任なレスしてください
病院まわったり、心電図も受けました、近々またいきます
これでも放置呼ばわりするのですか？

女はすぐ熱くなる…
便所に落書きしてて思い通りの
落書きばかり書かれると思うか？
煽りに耐性無いならまず半年ROMれ。

>>201
エコーで大丈夫って言われたいだけじゃん。

言わないけど。

うちの子（２歳）は生まれてからもうすでに５０回以上レントゲン受けてるけど
心臓の病気をみるのにレントゲンは不可欠なんじゃないのかな。
造影検査もしてるし、被爆とか気になるけどそんなこと言ってられない。

>>201も子供が心配ならたった１回の被曝を恐れずにちゃんと病気を調べてもらうべき。
原発事故の影響なんだろうけど過剰反応しすぎではないの？

>>203言わないけどはどういう意味？

>>201
そんなに心配ならここで聞くよりも、医者に聞いた方が早いし、確実ではないですか？
ここで｢ﾚﾝﾄｹﾞﾝは必須｣と言われたら、どうするつもりだったのですか？

>>203 エコー で大丈夫と言われたいだけ

これは違います、エコーで心不全や肺動脈〜がおよそわかるのか知りたいんです


レントゲンは被爆をさけたいのは親心と思います 今のところ

あとレントゲンはがんや白血液病になると言われていますよね？
さけたいのは当たり前です

>>207
釣りでしょ
福島に住んでる私を罵るんだろうね

>>208
やっぱり釣りだよね。心配して損しちゃった。
レントゲンどころか医者にカテーテル検査が絶対必要と言われたらどうするんだろうね。

>>209
あー、カテーテルはレントゲンなんかと比べ物にならないくらい
被爆するねぇ

>>207
マジレスすると医者は
レントゲン、エコー、心電図の三点セットで診断するから
しないでくださいって言えばしないかっていうものではそもそもない

それにもし肺動脈狭窄だとすれば狭窄部分の状態はエコーでは
正確なところが分からないから、カテーテルで造影剤を入れて検査をしなければならない
これは正直レントゲンなんかと比べ物にならないくらい被爆する。時間が長いからね。
造影剤によるアレルギーのリスクもあるし。

いまのフクイチみたいな内部被爆とレントゲンみたいなキチンと管理された外部被爆（しかも一瞬）と
薄っぺらに比較して欲しくない。

アンタがここにいること自体がスレチなんだよ、とっとと診断名がついてから出直してこいや。

>>207
普段の生活でも自然放射線被曝はあるし、飛行機に乗るとさらに被曝量は増える
レントゲン１回の被曝量は微量だし、放射線の障害よりも検査・治療をすることの方が有益

レントゲンを避けたいという気持ちはわかるけど、リスクを背負ってでも
調べる必要性があるからみんなレントゲンを受けているんだよ
医者にもそう説得されるはず

>>201
(　ﾟ∀ﾟ)o彡°放置親！放置親！

うちもたまに胸が痛いと言ってる…心臓を検索したらここにつきました。赤ちゃん時代に指摘されない心臓病はあるの？

>>214
ここの人たちは心臓病の子供をもつ親であって
医者じゃないよ･･･。

ここで聞いても、あなたのお子さんの事はわかんないもん。
そもそもお子さんはいくつなの？
かかりつけ医に相談したりしたの？
病気の事はちゃんと医師に相談したほうが良いよ。

明日手術だ。
どうかどうかうまくいきますように。
術後も安定してくれますように。

>>216
無事終わりますように。
早くICUから出られますように。

>>214
大人になってから見つかる事が多いのは心房中隔欠損症あたりかな。
いずれ早く大きい病院に診て貰った方が良いよ。

お大事に。

>>213 (/--)/ キチガイ親o(^-^o)(o^-^)o キチガイ親 最低親

>>207 こういうバカ親のもとに産まれた子供は可哀想

>>217
ありがとう。とりあえず終わりました。
これでダメだったら打つ手無いかもというところだったので
本当に良かった。
まだ先は長いけど、早く一緒に暮らせる日が来るように頑張っていきます。

うちも終わった…体重が増えない…みんな体格は小さい方？

>>222
グレン終わってフォンタンまでいくのに、なかなか増えなかったという
お母さん多いですね。

24wで胎児の心疾患を指摘されました。
恐らく単心室症と総動脈幹症だろうとのことです。体が3wほど小さいのですが、
2000g越えで生まれて来れれば手術で元気になる可能性が高いと言われています。
ちなみに心疾患が発覚してから成育医療センターにお世話になることになりました。

症状については生まれてからでないと詳しいことはわからないと言われたので、
とにかく子どもがお腹の中で育ってくれるように心を穏やかに過ごそうと努めていますが、
先々のことを考えると不安で仕方がありません。

特に金銭面については心疾患の発覚後、
度重なる診察や検査入院などで予期していなかった保険適用外の医療費がドンと掛かり、
また今後、どのくらいの負担が掛かってくるのかがわからず、
子どもをちゃんと育てていけるのか不安が募る一方です。

お金の話をしてすみません。現実ではこのような思いを打ち明けられる相手がいなく、
こちらにぶつけさせて頂いてしまいました。

（私は親じゃないけど）
自分を責める方が結構いるみたいでしたのでコメさせてください。

私は心室中核欠損です。手術はしなくてもいいだろうって事で
手術はしませんでした。
でもドクターストップで色々な制限をされて過ごしてきました。
体育も運動会も見学。プールはﾁｱﾉｰｾﾞが出るせいで入れない。
なんで私だけ？って思ったこともありました。
２４歳の今も穴は空いたままです。
定期検診も２４年間行き続けてます。２４年間生きつづけています(*^^)v
持病のせいで色々併発して病院に行く事も多いですが
穴が空いていても元気に生活しています。
太りたいけど太れない。あだ名はガリ子でしたが
今はモデルの仕事をさせていただいています。
病気も一つの個性に変えることができるんだという
証明ができたんじゃないかなって思ってます。

私の家には小学３年生の時に書いた詩が今でも飾ってあります。
「私は心臓に穴があいている
どうして産まれてきたんだろう
でも産まれてこなかったら今私はここにいない
お母さん、私を産んでくれてありがとう」

今でもその気持ちは変わっていません(*^^)v
感謝しているし、お母さんの事が大好きです♪
病気になったのは誰のせいでもない。
私は病気のおかげで、お母さんとの強い絆を築いてこれたと思っています。

穴があいていても２４歳までちゃんと生きてる。
私は長生きするつもりです(*^^)v

若僧が失礼いたしました。

>>224
うちは生まれてから心疾患が分かったので、参考までに

手術時は「育成医療」、通院時は「小児慢性疾患」が適用になるので
窓口負担は減りますし、自治体での「乳幼児医療」があるので医療費の負担は
ほとんどなかったです。

>>224
同じ病気の子がいます。
226さんの書いてるように入院費用や手術代は公費負担で上限が決まっているので心配ないです。
ただ公費負担の対象外になるオムツ代や産着代、通院費用、面会時の昼食代など細々したもので結構かかります。
心配だとは思いますが、お腹の中にいる間は出来るだけ大きくすることだけ考えて下さい。
あと、病気についてネットで検索しないこと。
凹む内容を見つけるだけです。

体験からすると
情報は入院している病棟のママ」さん達のアドバイスの方が役に立つ。
守る会は会報等あるけど勝ち組的な話しが多いから微妙。
こんな感じかな。

>>224
あ、妊婦検診の追加かあ。
これは確定申告の医療費控除で取り返すしかないですね。

>>222
70センチ7キロの娘がいるよ＠1歳4ヵ月TOF
ちなみに4ヵ月甥（健常児）と体重ほぼ同じ｡
オムツは二人ともムーニーSサイズww
娘は頭デカ＆体幹四肢ひょろひょろ 抱いてもひんやり
甥は輪ゴム健在ムチムチ 抱いたらホカホカ

障害者手帳や特別児童扶養手当なんかに提出する書類なんかは
こちらから言わなくても条件に合えば病院の方からくれるものでしょうか？
ちなみに育成と小児慢性はそうでした。
これは医療費に関するものだからなのかな？

うちは障害者手帳も特児も自分から頼まないと書いてくれなかったよ
以前担当だった医師によると、親切心で患者側に障害者手帳のことを言ったら
患者の親に「うちの子供を障害者扱いするのか！」ってキレられて
それ以来、患者側の申し出があれば書くっていうスタンスにしているらしい
役所で申請書類もらって診断書を医師に書いてもらったらいいよ

>>232
そっか、ありがとうございます。
役所へ行ってきますﾉｼ

mixiの先天性心疾患にいるピーターなんとかってやつのコメントがうざい。

先天性心臓病関係はなぜかmixiばかり集まるわね
守る会でmixiを推奨してんの？

>>201
心臓病持ちの１８歳、未だに両親にお世話になってるガキだけど
カテーテル検査で被爆なんて考えてたら俺なんてもう３回も被爆してる
さらに言うと１回は５本もカテーテルいれたから半端ない被爆量になってるとおもう
そんなことは考えずに受けさせてあげたほうがいいと思う
レス読んでないから何も知らないけど伝えたいのはこれだけ、ｽﾏｿ

あと追記
フォルター心電図っていう２４時間の携行式心電図があるから
それから何かわかるかも、まぁお医者様と相談するだね

吐き出しｽﾏｿ。

７日にオペが無事に終わった！
一般病棟にも帰ってこれて、段々といつもの娘に戻ってきてる。

よく頑張った。
今、抱っこできてるのが何より幸せだー！

お疲れ様でした。無事終わって良かったね。

無事に手術が終わっても、この先、脳の遅れが出ないか心配だ

>>240
私も心配したけど、
遅れはなかったよ
話すのも結構早かった。
ただ歩くのは遅かったけどね。
良い方に考えよう

>>240
まだ子どもの若々しい脳は欠陥ができてもカバーする力が働くから
大抵大丈夫だよ。
普通は使われず眠ってる脳が変わりに動き出すというか、そんな感じで。。

>>238
おめでとうございます。
病棟で抱っこできるの本当に幸せですよね。
他のお母さんが抱っこしてるのに自分が抱っこできないのは
本当につらかった…

うちはなかなかICU出られません。
そうこうしてるうちにまた手術しなきゃいけなくなって…
いっぱいしてあげたいことあるから頑張ってほしい。

>>239さん
ありがとうございます！

>>243さん
ありがとうございます！
243さんのお子様も頑張ってるんですね。
色々辛い気持ち、凄く分かります。
お互いに頑張りましょう！！
お子様が元気になるよう、願っています(*^^*)

脈を打たない人工心臓を開発、その仕組みについての映像（米テキサス心臓研究所）
http://www.zaeega.com/archives/53753160.html

手術後に障害が出ることってどのくらいなんだろう。
たまたまかもしれないけど、2人もそんな話を聞いてしまってなんかもう心配でたまらないよ。

肺動静脈ろうがおそらくできてると言われました。グレンからフォンタンの間が多く？フォンタン後に起こる可能性のある合併症みたいですが。

どうかうちの子が助かりますように。神様お願いします。
まだ親の顔もわかんないのにつれて行かないでください。

>>248のお子さん元気になれなれなれ！

>>248
私もあなたと同じことを１年半前に思ってた。
心の中で心配しながら、周りには
「絶対大丈夫だ！」って言い通したよ。
少なくとも自分だけはマイナスな事を言わないって決めてた。
今は手術は控えてるけど、何とか元気に生きてます。
あなたも自分の不安な気持ちに負けないで！
手術成功祈ってます。

つ　☆手術成功パワー☆

何気なくスレを覗いたものだけど
パワー良いな。

震災以降に産まれた子供で疾患ありは放射能を疑ったほうがいいよ

ないない

夫の転勤で引っ越すことになった
子どもは手術も終わって安定しているので二年に一回くらいの通院で様子見中。
残存フローは見えたり見えなかったりでﾋﾞﾐｮｰだが、現段階で打てる手はない。

んー、二年にいっぺんなら飛行機使って通うのもアリかなーとか思ってるところ。
まぁ、次回の診察の時はとりあえず飛行機で来て、先生と相談して必要に応じて
病院を変えるなら新任地の病院を紹介してもらうことにしようと思う。

ただ紹介状を書いてもらうためだけに、忙しい先生の予約を取るのも気が引けるんだよなーってのが本音

>>254
紹介状書くのも仕事だしお金はらうから気にしない
むしろ紹介状書いてもらうために予約とる方が大変だった

>>254
>>253だけど何度もすみません
自分もかかりつけ医がいたけど、大阪から東京に引っ越し、
次の診察(3年に1回)の時に飛行機で帰って相談しようと思ってたら具合が悪くなり
東京の大きめの病院にいってみたら、
フロー見えたり見えなかったりで微妙だから
これまでの治療の経過を知らないので対応しかねる
ここで治療うけるなら改めてカテとかリスクのある検査しないといけないと言われ
大慌てで診療記録を含めた紹介状をかいてもらいにいったんだけど
忙しい先生で急な予約を自分でとるのが無理で
地域診療連携室みたいなとこを経由したりで大変だった

すみません、フローってなんですか？

血流
中隔欠損とかだと穴から漏れる血流とかをエコーではかったり
心臓の疾患は血流を指標にして手術するかどうか決めたりするから

>>256は心臓病本人なのでスレ違いと気づいたすみません
お母さんお父さんが立派に育ててくれたから
今では元気で、そういう経験したから医療に携わりたくて勉強して
幸運にも希望の仕事につけて今日もこんな時間に帰宅
何回も死にかけたと思うけど、それが本当に良い経験になったわ
ありがとう

元心臓病児の書き込みは参考になります。

実はハンディキャップ板の本人達のスレも参考になるので覗いています。
病児同士仲が良いイメージがあったけどあたりまえなことですがそうでもないんですね。

>>260
>病児同士仲が良いイメージ
同じ病気だから仲良いはずとかそんな無茶な。

娘が総肺静脈還流異常�V型、(血管が相当細い)で生まれた当日緊急手術を
受け、なんとか助かりましたが、呼吸器の挿管が長かった為
肺が相当痛んで、慢性肺閉塞、肺高血圧(重度)になり、肺血管、肺静脈も細いようです。
風邪などで入退院を繰り返しながら1歳7ヶ月になしました。体重6000ｇほどです

在宅酸素２Ｌでレバチオ、トラクリアなど多数薬を飲んでいます。
　
医師には潰れた肺は治らないが、他肺がんばればいい方向にむかうのではと
言われています。(レントデンなど少しづつですがマシになってるみたいです)

しかし、在宅酸素は取れることはないかも？と言われ、成長も相当遅れるので
歩けるかも分からないと言われました。

同じような境遇の方いますか？また先天性肺疾患、肺高血圧などが治り、
酸素が取れた方などいるのでしょうか？将来不安です。

>>257
うちの子は動脈管開存です。
動脈管は縛ったのですが、縛りきれずちょろちょろ血流が残っています
それが残存フローです。

再度、今度はカテーテルでコイル閉鎖しましたが完全に止まっているわけではないようで
血流が見えるときと見えないときがあります（心エコーのカラードップラーで確認）

>>260
同じ病室だった子たち…
同じ病室で亡くなったりした子は親は覚えているみたいだけど
自分は覚えていません…

第一子が先天性心疾患だった場合って第二子は気にしなくていいのかな？
遺伝子検査とかしました？

>>265
同じ親のDNAを受け継いでくるわけだし第2子も気にするべきじゃないかな？
うちは遺伝科も受診してるから入院中に検査してくれたけど、
将来子供を持つ時に同じ先天性心疾患もつ確率は50％になるって言われた。
（だから大人になった時親御さんから本人に告知してあげてくださいってさ。）

>>265
時々話題に出てくるけど第一子が先天性心疾患の場合
兄弟児が先天性心疾患の可能性は２倍になるって言われてますよ。

気にしなくていいってことはないと思います。
可能性は否定できません。うちはそうなったらフォローできないんで
第二子は諦めました。

そんなに高いのか…
うちは第一子が亡くなっていて、やっと第二子をと考えられるようになってきたんだけど
万が一また子供を亡くすことになったら…
でもブログとか見ると二人とも心臓病って家族はあまりいないんだよね。

うちは2倍とは言われなかったな〜
第一子がなんでもない場合よりは若干確率が上がるけど
あまり気にしなくていい程度、って感じの説明を受けたよ
病状によっても違うのか（うちは心房中隔欠損）、
医師の見解の違いなのかは分からないけど・・・

うちの地域はど辺鄙で子供どころか人間自体少ないんだけど、心疾患児多いｗ
で、0〜10歳、私が把握してるだけでも、三人の真ん中、四人の二番目、四人の三番目、三人の三人目、一人っ子×２。
これだけ多いのに兄弟内被りはナシ。
だからといって手放しで大丈夫とはいえないけど…

連投ごめん

自分の書き込み見て、実は「健常児を産んだ経験があると疾患児の次に踏み込める」ってだけかもと気付いた。
あと田舎だからじいちゃんばあちゃんと同居→どちらになにかがあっても飛び出せる磐石の体制、もある。
簡単にはいかないね…

>>267
ｸﾞｸﾞったら2倍って1%が2%になるってことなんだね。
HLHSが症候群の場合次の子の罹患率は〜50%とも報告されているって書いてるサイトもあったけど…
うちは症候群ではなかったけどやはり心配だ。

>>272
2倍は2倍だし、確率が上がることには間違いないから
大げさって言われたらそうかもしれないね

こんにちは，私は中国の大学生です，日本人と友達を作ることを望む，日本の文化や言語を学ぶ，私の日本語は良くありません，よろしくお愿いします。私のSKYはlicheng989,E-mailは[email protected]

>>268
うちも第一子を心疾患で亡くしました。
第一子の病気は確率1/10000程度のものだったのですが、あなたと同じように
また同じように子を亡くしたら…と気に病む私に主人が
「（確かに兄弟児の心疾患率は二倍であっても）1/10000を二回連続で
引き当てる確率はそうそうないよ」と。
その言い方に救われたというか、少し心が軽くなったのを覚えています。

第二子を授かったときは、初期から心臓は特に念入りに見てもらえ、
中期には胎児の心エコーも産科主治医ではなく専門医にも見てもらえました
（これについては保険診療だったと思います。心疾患児の兄弟児だから？）
生まれたときも、同じように心エコーなどしてもらってから私のいる病室にきました。
兄弟児の事情を踏まえた対応をしてもらえると思いますよー。

これまでにも心疾患は見つかっていませんが、私は第二子が
亡くした上の子の年齢月齢を超える頃が一番、また失うかもという
漠然とした恐怖感で苦しかったです

>>275
産まれた時に見つからなくても後になってわかる心臓病ありますもんね。
まあそういうのは軽度なのが多いんでしょうが。
うちはまだ旦那を説得しなきゃならないです。
いい顔しないだろうな…

>>276
うちは動脈管開存症だから生まれる前には絶対に分からない疾患だ･･･
そんで、意外と悪くなってくれたもんなぁ･･･参った参った

確率だから次は当たらないとかそういう問題じゃないんだよ

これは確率じゃなく遺伝子の問題だから



はっきり言えば、障害児を生みやすい遺伝子と健常児を生みやすい遺伝子があって前者は連続で心臓病なりを生みやすい

自分の遺伝子を調べて、「この病気の子が生まれるかもしれない」ってなったら、
「かもしれない」であっても少子化に歯止めなんてきかなくなるだろうね。
少しのリスクも避けたいという人はたくさんいるし。
本当は、リスクに囲まれて生きてるのにね。

確率で話をするのは統計上から見えている数字の関係も
あるんじゃないかな。実際のところは１００％でない限りどうなるか
わからないというのもある意味真実だと思うし。

海外の胎児治療の最前線では、出典がないから詳しくはわからないけど、
心臓が最初血管から形成されていくときに問題が起きそうなところを摘み取ってしまい、
正常な形成ができるよう手助けするっていう試みが始まってるらしい。

もしこれが安全でスタンダートな胎児治療として確立されたら、先天性心疾患が
ずいぶん減るんじゃないかな。
残念ながらわが子はそういう時代には生まれなかったけどね…。

何らかの心臓病患ってっていうなら幅広すぎるもんな〜。
子宮内で心不全起こして死んじゃうものから、大人になってもわからないレベルのもんまで。
染色体異常による心臓病ならまた話は違うのだろうか。

上の方で心臓病の子供に発達障害の発生が増えてるとあったけど
先天性のものか、手術の影響でとかわかるものなのかな？

>>281
そりゃわかんないんじゃない？
分かったところで、障害は治るものではないしね

うち脳内出血の後遺症が情緒領域にあったから発達障害の診断がついたとき「ああやっぱりあれか」と思ったけど、
そうじゃない子（調べても脳に以上らしきものが見つからない）は結構いるみたい。
でも、発達に何らかの後遺症合併症を持ってるお子さんは自分が担当している子の半分くらいと主治医に
いわれて愕然。
そんなにいるのかと。
７割が単独疾患だったり発達に問題はなくあとの３割はそうじゃないっていう話を聞いていただけに、
実は静かに深刻な事態になってるんじゃないかって思ってる。
実際ここ数年は周りの病児友達どんどん診断がついてる（ちゃんと診断できる体制と医師が増えたせいもあるかも
しれないけど）。
発達障害といっても幅が広いし合併症との兼ね合いもあるから、なにが原因かを突き止めるのは至難の業じゃないかな。
でも、うちみたいなケースは正直悔しいし、こどもには命を助けるためとはいえ、結果として重複障害を背負わせて
ごめん、と思ってる。

発達障害の中でも特にどんなのが多いの？
５割って相当な数だよね。

>>284
主治医には発達障害、じゃなくて発達に問題を抱えているお子さんは、と問うたけど、
染色体異常に心臓病が合併疾患としてある場合（たとえばダウン症）も含まれてくるだろうから、
正直バラエティに富んでいるだろうとは思う。


低体重出生児の場合は学習障害を合併しやすい傾向があるっていうのも聞いてるけど、
低体重で心疾患をもって生まれてくる子もいるからその場合は心疾患からの影響ではなく
低体重からの影響もあるかもしれないな、でもそうなるとほんとなにが原因かは見えにくい…。

経験不足による発達遅延（幼い、という表現をされることが多い気がする）は前々から言われてるけど、
知的・発達障害となると重複障害になるから親御さんの大変さは増すから、
できるだけ早くから親子を見守り支えるしくみを作ってほしいよ。
私自身が心臓病の上に発達まで、ってかなり落ち込んだし。

>>282
先天的なものか後天的なものかで次子を考えるか大きく変わってくる。

＞でも、うちみたいなケースは正直悔しいし、こどもには命を助けるためとはいえ、結果として重複障害を背負わせて
＞ごめん、と思ってる。
自分とこもちょっと今ヤバいんじゃないかと心配してるんだ。
今は命救うことが先決って感じなんで先生にも聞けないけど。
生きていてくれさえすればいいと思う反面、やっぱり悔しい。
知的に問題なく産まれてきたのに、結局障害出ちゃうのかって。
同じ病棟の人で、手術の後遺症で脳障害出てるっていう人が二人いたし。
赤ちゃんの場合は他の部分が補ってくれることもあるって言われたらしいけど
気休めにしか聞こえないよね…
特に一人の人は4回も手術受けて、最後の根治手術で障害が出ちゃったらしいから
悔しくてたまらないだろうと思う。

>>281
発達障害が多いのかは分からないなあ。
医者の説明でも聞いたこと無いし。
知的の場合は手術で人工心肺を使うから最悪
低酸素症で脳にダメージがある場合がるという説明はされたけど。

ただ先天性心疾患児は精神年齢が低いケースが見られる
というのは聞いた。
先天性心疾患児は病棟でも気分屋さんが多くて飽きっぽい印象。
うちの子もいずれそうなるのだろうなあ。

あと医者の説明で言われたことがあって
目と耳の障害に気を付けろと言われた。
成長過程で目を悪くする子が多いんだって。
近視、乱視だけでなく正常な眼圧で緑内障が進行する病気に罹りやすいと。
言われてみれば
大人になった病児の会に「心友会」があるけど
メガネをかけてる人がやたら多いんだよね。

手術で抗生物質を使うけど
その副作用が耳を悪くするんだって。
聴力検査が出来るくらいの子だったら
手術前と後、聴力検査を受けさせた方が良いかも。

このスレの>>17です。
昨日4ヶ月ぶりの検診行ってきたらなんと孔が塞がってました。
先生も「もう経過観察もいらないでしょう。最短で塞がりましたね」とのこと。
うちの娘の場合、開胸の予定だったので手術しなくて済んで本当に安心しました。
みんなのお子さんが少しでも良くなること祈っております…

>>286
でも、長子が先天性心疾患なら次子も可能性が上がるのは
ご承知の通りだよね？パーセンテージではわずかかもしれないけど
確率が上がっているのは確かだし･･･

って考えれば、発達障害ｳﾝﾇﾝの前に心疾患のほうで私は次子をためらうわ

心臓病はインドで治せ！
http://www.youtube.com/watch?v=2Z2sKidAgxE

ずっと悩んでいてもやもやしていたので質問させてください。

子は病院に浮腫がでて入院し、処置中に体調不良になり集中治療を
している最中に部分肺静脈還流異常症だと思われると言われました。
最終的には開けないとわからないと言われましたが、手術前に亡くなりました。

検査という検査はしつくしてて、病気発見後の説明ではエコーでも見落としちゃうような位置らしいです。
染色体はかなり詳しく検査しましたが異常はありませんでした。

ただ浮腫がでる前後に子と定期リハビリ帰りに見ず知らずの方に声をかけられ、
この子心臓病？と聞かれました。当時は心臓病とか全く考えてなかったので
原因はわかりませんが、病気はあります。といったのですが見た目で心臓病の判断？が出来る要素はあるのでしょうか…

長々とすみません。

>>292
見た目で分かるなら検査の必要がないことになっちゃう
たまたまだよ

あんまり考えすぎず、休んでください

>>290
重度のものから経過観察で済むものまであるので
そちらについてはあまり心配していないな。
病棟で兄弟児がいる人でも二人以上心疾患持ちって人はいないし。
長子の程度にもよるだろうね。

mixiのコミュとかって入っておいたほうが為になりますか？

先天性心疾患とかフォンタンの輪とか色々あるけど。

>>292
　お子様のご冥福を心からお祈り申し上げます。
その上で、スレチですが、悩んでおられるご様子なので
なんら力になれないとは思いますが、一緒に考えてみました…

＞ただ浮腫がでる前後に子と定期リハビリ帰りに見ず知らずの方に声をかけられ、
＞この子心臓病？と聞かれました。当時は心臓病とか全く考えてなかったので
＞原因はわかりませんが、病気はあります。といったのですが見た目で心臓病の判断？が＞出来る要素はあるのでしょうか…
　>>293さん同様に、見た目で判断はつかないと思います。
一番可能性が高いのは、見知らぬ方がお声かけてくれる場合に多いパターンは
「自分の子・孫のケースと重ね合わせて、他人事と思えずに声をかける」というものです。
うちの子も、うちの孫も心臓病で、通院大変だったわ、もしかしてこのお子さんも…、
というものです。病院内では、全部このパターンでした。

また、直観（人によっては霊能力という言い方をされる方もいるかも）が優れているというか
鋭い方というのも存在するので、その方もそうだったのかもしれません。

　なぜかわかりませんが、「うちの子（孫）、心臓病で手術なんです。」と、
見知らぬ方から３人も、声かけられたことがあります。しかも病院ではない場所で。
こちらは、自分の子が心臓病で手術したことなど、何も話さないのに。
結果的に、入院や手術の体験談をお伝えすることになりました。
不思議なことってあるんだなあと思いました。
見えない世界で、なにか繋がっていて「この方に入院手術談を伝えなさい。」ってな
使命・司令でも出てるのかな、と変な妄想をしそうになったほどです。
大した話ではなくて、ごめんなさい。

心臓病があると血色が薄かったり痩せてる子も多いから、経験のある人なら分かるかもね。

先天性心臓病のうちの子は病院に行くと「あの子も心臓病だね」と
気持ち悪いくらい当てる。
なんで分かるの？と聞いてもウーンと言うだけ。
似たような病児同士は健常には分からない相通じるものがあるのかな。

心臓病の子は特に手足が細いって感じする。そのせいか顔が大きく見えちゃう。

私が不整脈で子供が小さい頃川崎病だったのですが、来年高校生になって山岳部に入ると言い出しました。
重い物を持って走ったりするそうですが、
大丈夫でしょうか？
不整脈になったり、川崎病が何か関係したりするかと思うと不安です。
どなたか教えてください。

それは専門医に相談すべきことなのでは？

すみません。
ここの皆様の意見もお聞きしたいので、どうかお教え願います。

>>302
それだけの情報では
やめとけとしか言いようがないわ

>>300
意見って、何を期待してるのかなって思うのですが。
だれかが大丈夫だといったらさせるんでしょうか？
なにかあっても誰も保障してくれないですよ。
専門医に相談されるのが一番だと思います。

>>300
私だったら必死で止めさせる。
親からすれば絶対止めて欲しいから。
このスレじゃなくて本人が集まるスレで
生活管理表が制限無しのDでも
マラソンしてて不整脈で倒れた書き込みを見たことがある。
心臓病の子は専門医でも想定外のことが起きると思う。

×制限無しのDでも
○制限無しのEでも

Dってうちの子だった。orz

不整脈は親の事じゃないかな。

フォンタン終了から７ヶ月たった。
グレン後から酸素吸って約３年の息子が今日、
ついに酸素取れた!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

>>308
酸素卒業ｵﾒ〜
うちもフォンタン直後から酸素始めてもうすぐ10ヶ月になるけど
卒業はいつになることやら

>>293 >>296

コメントありがとうございます。
そうですよね、パッと見でわかったらお医者さんいらなくなりますからね。

ただ帰りの駅で話かけられそれがとても不思議だったので…聞いてみました。

>>299がいうような様子はあったのでそれでかなー？とも感じました。

現在７ヶ月息子、純型肺動脈閉鎖･右室低形成etc…


２ヶ月手前でシャント術済み。グレン待ち


早く〜!と思うけど結構状態善いらしく待ちになるかも…


６月は娘の３歳の誕生日があるから、その後にして貰いたい気持ちもあり、複雑　

心臓病の子は成長遅いらしいけど、確かにまだお座りできない

６ヶ月でやっと寝返り、解ってるはずなんだけどもどかしい。


歯もまだ生えない、つい娘の頃と比べてしまう


体重は７キロオーバーできて、カテーテル検査でもグレンに挑めそうらしい


成長は気になってしまうけど、やはりフォンタンまで済ませてとにかく元気になって欲しい


笑顔も可愛いよ息子！息子の為によく頑張ってくれてるよ娘！


携帯から長々失礼しました

うちは寝返りかなり遅かった気がする。お座りの方が早かった。歯は遅い方がいいよね。

うちは上の子と比べたりしなかったなー、もうこの子は成長遅くて当たり前みたいに思ってたし、今三歳だけどまだチアノーゼもあるし体力ないから二歳くらいに見える。それはそれで赤ちゃん赤ちゃんしてて可愛いみたいなＷ

でも同じ年の子が元気に走り回ってハアハア言わないの見ると羨ましくなる。

心臓病の子どもを守る会に参加している方います？
はいってよかったことってありますか？

>>300
旦那が小さいころに川崎病になって、心臓悪いけど（健康診断でひっかかる）
別に普通に暮らしてますよ。ちなみに仕事でも重い荷物積み込んだりしてる。
本人はたまに心臓がバクバクってなるとか言ってるけどね。
一応、そんな感じの人がいるという報告でした。

>>313
支部にもよるんだろうけど病状が重い子じゃないと居場所がないって感じかな。
情報を求めるなら入院していたときの周りの親御さんの方が役立つよ。
会報も「頑張った」みたいな良い話しがメインだから本当の中立的な情報を求めるには役に立たないかな。

長文＆ちょっとグチですみません。

小学4年の子どもの担任から電話があり「校長が話を聞きたいというので」と校長と5分ほどプールの授業に関して話をした。
初めてのことなので戸惑ったが、「今は経過観察中で、入学してから良くも悪くもなっていないのでプールも含め体育は去年までと同じ対応で大丈夫と主治医から言われています」と言うとしぶしぶ納得したようでした。
校長として何かあったらと考えるのは仕方ないけど、なんかなぁ。

心臓移植の子、手術成功したんだね。
もしかしたら病院で見た事ある子かもしれないなぁ。

胸骨コルセット汗臭すぎﾜﾛﾀ

>>318
うちもやってるけど締め付けたら痒がる

心疾患だとやっぱり身長は低めですか？
単心室の娘3歳(ﾁｱﾉｰｾﾞあり)86cmか87cmくらいしかない。医者には特に何も言われないが、上の子が大きい方だから比べるのもおかしいけど、人並みに成長してくれるか気になる…ﾁｱﾉｰｾﾞがあるからかなぁ…

>>320
違う心疾患なので参考にならないかもしれないけど。
うちは３歳半の娘。13mmの心房中隔欠損で、身長90cm体重13kg。
やや小さめかな。
でも私も夫もどちらかというと小柄な方で、
娘の手も足も小さいから、心臓とは関係なくあまり大きくならないタイプっぽい。

２歳半で心疾患発見して今の所問題ないってことで、４か月置きの経過観察。
早く１５kgになってカテーテル治療できたらいいな。
まだカテ検査してないので、孔の位置によってはカテ治療NGかもしれないけど、
この待つ期間っていうのが結構つらいわ。

心臓手術のミスで４歳児死亡…豊橋市民病院発表
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20120706-00001157-yom-soci
心房中隔欠損症の手術は、ほぼ成功率100%に近いと思っていたのに。

うちの子は、6ヶ月で7mmの心房中核欠損症だけど、
手術にならずに自動的に塞がって欲しい。

カテで塞ぐ場合って何mmまで適応なのかな？
塞ぐのはアンプラッツァしかない？コイル？

うちはPDAでコイル塞栓予定、安全というし開胸に比べれば大変な手術じゃないって分かってるけど、怖いわ

>324
うちコイル閉鎖も結紮術も両方やったよー

コイル閉鎖の何が大変かっていうとやっぱり
カテーテル後の安静だよ…2歳の時に検査でやった時は
ホント大変だった→その後、結紮術

結紮したけど残存フローありでカテーテルにてコイル閉鎖したけど
4歳の時でなんか拍子抜けするほどずーっと寝続けて
暴れることもなかった

案ずるよりなんちゃらだが、お子さん何歳？

>>325
レスありがとう。
もうすぐ６歳、穴の位置が微妙でコイルがはみ出るかも、ということで就学前まで手術を延ばしている状態です。
いざやるとなると不安なもんです。

>326
PDAは開胸しても人工心肺を使わないから
結紮術にしても比較的安全な術式だよね

不安なのはわかります、カテーテルだから被ばく量も多いしね
あと先生たちは副作用とかもきっちり説明してくるから余計に
不安になっちゃうんだよね。

6歳だといろいろ言い聞かせがなんとかなりそうだから安静のほうは
大丈夫そうかな？

うちもPDAだけど、開胸して人工心肺使ったよ…
結紮術が出来なくて、もっとややこしい塞ぎ方をしたからなんだけど。

当初はカテーテルでコイル閉鎖という事だったのに、
それが「コイル閉鎖が無理っぽいから開胸して結紮」という話になり、
最終的には結紮も無理だから…、という事でややこしい手術になった。

医師からは子供が０歳の頃からずっと
「このまま手術しなくて大丈夫かも？」
「もし塞ぐとしてもカテーテルでコイル閉鎖」
と言われてたので、いきなり開胸だの人工心肺だのという話に変わって
こっちは頭パニックだったわ…

ほしゅ

保守

そろそろシナジスの時期になるかと思いますが、シナジスを受ける予定の方は、
もう受け始めましたか？

みなさん子どものことについてブログを書いていますか？
子どもの心臓病がわかった時に色んな人のブログを参考にしたり励まされたりしたので、
自分もブログを始めようかと思うのですが子どもや写真を公開するか悩む…。

保守あげ！

>>332
子供の写真は晒さない方がいいよ。限定にしたらいいと思います
正直子供の写真平気で垂れ流す人はどうかと思うよ
意外と歳いってる人多い。学校でネットの恐ろしさ習わなかったのかな
若くて晒してるのはただの底辺て感じ

>>332
自分が心臓病だったとして、お母さんが「他の皆にも情報をあげたいから！」と言って
写真付でブログに公開していたら、どんな気持ちでしょうか。
例えば子どもが大きくなって、ある時友達や恋人に病名を告げた、
友達や恋人がその病名で検索して、あなたのブログがヒットしたら…。

病気の情報を発信するにしても、本人が特定できないように書くのが
子に対するマナーじゃないかなと思います。
自分で書いたものなら自己責任ですが、親に上記のことされたら恨むでしょう。

>>332
うん、病気の情報を書くのに個人情報は特に必要ないよね
写真載せるなら、顔がはっきり分からないものにしておくのが無難かと
名前もあだ名とかにして

>>334
ある程度歳いってる人が学校行ってる頃なんてネットとか無かったから
習ってなくて当たり前でしょ〜
もちろん、だからといって無防備なのはどうかと思うけど

大学にあったPCはDOSでしたが何か。
ネットリテラシーを学校で教わった世代って何歳くらいだろ。

>>337
教わんなくたって、実名をネットにさらすなんて考えられない

だから私はFBがイミフだ

>>331
昨日一回目を受けてきましたよ

>>334
母親に子の写真を晒されたよ誕生日まで…
確かに高齢な方々はPC操作を知っていてもリテラシーに対しては無関心な人が多い
今後ネット詐欺とか流行するんだろうなぁ

>>339
おつかれー

うちは心臓病の子もおｋ！ってなった初めてのシーズンだったのでドキドキした
しかももう受けられるぎりぎりの年齢だったんで量も多いし
子どもは泣き叫ぶし、値段は高いしでびっくりしたなぁ（病院が隣の市だったので
一旦、自己負担が発生→申請したらその分振り込まれる方式だった）

>>341さんありがとー

>>339です
4ヵ月男児、心室中隔欠損で来月手術が決まりました。手術前にもう一度シナジス受けるみたいです。
咳が長引いてるし、首がすわってないのに夜中に何度も寝返りするし、上の子の預け先など色々頭を抱えることがあって、なんかもう本当に不安なことがたくさんなんですが、息子達にはなんとか乗り越えてもらいたいと思います。
みなさんのお子さんもよくなりますように。

心房中隔欠損症で、カテーテル治療されたお子さんの親御さんいらっしゃいますか？

うちは２歳半で1.5cmの孔が見つかりました。
まだエコーで見ただけなので、カテーテル治療適用になるかは未定ですが、
通っている病院でカテ治療を行っているので、選択肢には入っています。
カテ治療可能な体重１５kgになってからカテ検査→手術方法を決める予定です。

放射脳乙といわれるかもしれませんが、
カテーテル治療での放射線被ばくが気になっています。

>>343
で？
カテ治療したお子さんは癌になってませんかって聞きたいわけ？

気になってます。と言われてもなぁ

被ばくが気になるならカテしないつもりなの？
子が元気になるために必要なら先生にまかせてカテするしかない。
気にしたとこでどーしようもない。

>>343
そりゃまぁ、カテーテル治療したらレントゲンなんか目じゃないくらい
医療被ばくはするけどさぁ…。

福島の原発事故の何が恐ろしいかっていうと、内部被ばくでしょう？
治療のためのちゃんと管理された外部被ばくと同列にして心配しちゃうのはどうなのかなぁって

心配ならカテはやめて、人工心肺を使用して開胸手術にします！っていうかい？

治療のリスク的にはカテーテルアンプラッツアーのほうが輸血の心配もないし
人工心肺による様々なリスクは回避できるから、子どもの体の負担を考えたら
普通はアンプラッツァーを選択すると思うけどね

>>343
うちはPDAで
カテーテルで造影して形をチェック、一応コイル閉鎖チャレンジ→だめぽ
開胸して結紮→残存フローあり、再度カテーテルにてコイル閉鎖と二回カテーテルで造影してるから
結構被ばくしてるなー

でも、それよりも子どもの体を健康にすることが第一義だから
医師とちゃんと話して、その放射線が心配なんですっていうならその所も
医師に聞いてごらん？それができないなら、子どもを託すことなんてできないよ？

命に係わる治療をするんだからさ

レスありがとうございます。

要領を得ない書き方となってしまいまい、申し訳ありません。
子どもの病気発覚と、親戚にカテーテル治療での放射線の事を指摘された事で、
気持ちが落ち込んでいました。

担当医の説明では、カテーテル治療可能と分かった場合でも、
開胸orカテ治療どちらでも実績があるので、選べるとの事だったので
どのようにして選んだらいいのかと、悩んでしまいました。

確かにカテーテル治療の方が断然、身体への負担が軽いですよね。
開胸では人工心肺のリスク（医療過誤が時折ありますね）があるし、
どちらを選んでも、何かしらのリスクは負わなくてはいけないし、
今私に足りないのは、親としての覚悟なのだと思いました。

お目汚し、失礼いたしました。

>>347
のろのろ書いているうちに、レス頂いていました。ありがとうございます。

うちはまだ経過観察で、これからの事があまり想像できていなかったので、
体験談とても参考になりました。

次回の病院に行った際、気になることはすべて医師に話してみたいと思います。
ありがとうございます。

348さん

先天性心疾患と診断されてまだまだ
戸惑うこともわからないことも多々あると
思います。

子供が初めてカテーテル検査をする時
夫は涙ぐんでいました。

親として決断しなければならないことが
たくさんあると思いますが、
外野の声はあまり気にせずご主人と医師と
きちんと話してお子さんにとっての最善の選択ができますように。

みんなはどこの病院かかってるんだろ

アンプラッツァーは埼玉医科大学より北はやれる施設がないと聞いたけど
南は岡山大学病院が南限なのかな？

岡山より南なら、福岡のこども病院が小児心臓に強いという話は聞いたことがある。
何がどこまで出来るのかは知らない。

自分は岡大にかかってたけど、岡大でも何がどこまで出来るのか知らないｗ
今は経過も良好だしってことで、別病院で経過観察してる。
岡大の外来はとにかく待ち時間がきつかった。おもちゃ持参してたよ。
人気の病院ってみんなあんな感じなの？

>>352
人気の病院っていうか、大学病院は全般に待ち時間が長いというか
心臓の場合は事前にレントゲンだのエコーだのって検査があるから
待ち時間が長いのはしょうがないかなぁって思ってる。

聞いた評判だと愛知のあいち小児保健医療総合も。
東北からも来てた人いたみたい。

地方の大学病院だと少子化の影響をもろに受けて子供の心臓手術を久しくやっていない
つまり経験不足に陥っている病院もあるね。
だからますます都会の大学病院に集中するってのはあるかも。

心房中隔欠損、5mmから変わらず。
また3ヶ月後にエコー。

寝なきゃ検査できないからしょうがないけど、今日も予約時間から1時間以上遅くなった。
次回は今日より遅い時間の予約だから何時間ずれるかgkbr。

>>355
何ヶ月？
うちは今6ヶ月で心室中隔欠損、生まれた時すでに5mmで埋まりにくい場所。
先週の診察で特に変わらず、次回は一年後って言われたよ
心配だから半年後に一度予約いれてもらった
手術できる体重待ちなのかなあ

>>355
えー？
うち一か月半から通ってるけどいっつも起きたまんまでエコーしてた
寝なきゃだめだったら月齢がどんどん上がるほど大変なんじゃ？

うちもいつも寝かせてエコーだけど、月齢上がるとそりゃ大変だよｗ
エコーの間、じっとしていられるようになったら
寝かせる必要もなくなるんだろうけど
うちの子は嫌がって泣いて暴れるから、寝かせないとエコー無理だわ。

毎回入眠剤を飲ませてるけどイマイチ効かないし
いつも限界まで入眠剤追加しても、多少は朦朧としてるものの
やっぱりちょっとの刺激で起きてしまう。
355さんと同じく、予約時間に検査を始められた事がない…

エコーはある程度大きくなるとジッとしてくれるよ。
うちは3歳くらい頃かな。

幼稚園に上がるくらいになると運動負荷心電図受けさせられるけど
あの検査はちょっとかわいそう。
ボクもう死ぬ〜と大泣きしてベルトの上走ってた。

>>352
福岡のこども病院は複雑な手術の腕は確かだけど
中学校まで成長したら地元の大学病院に紹介状を書いて「ハイ、さようなら」って聞いた。

妊娠8ヶ月に入る所で
完全型房室中隔欠損症が発覚しました
お腹と心臓に水（胎児水腫）全身に浮腫みがある状態です
水の状態は発覚時からさほど進行はしていませんが、減っても居ません。

ですので入院はせず、様子見状態です。
出産したらそのまま病院で一ヶ月ほど
赤ちゃんの経過を見つつ、状態が良くなったら姑息術をして、
それから体重を増やして根治術をすると説明をされましたが、
危険度とか難易度とか成功率とか、そのような説明が一切無かったので
不安ばかりが募ります。

赤ちゃんの状態によりけりとは思いますが
胎児水腫の状態からの完全型房室中隔欠損症の手術を
されたお子さんをお持ちの方いらっしゃいますか？
厳しい意見でも構いません。術後の状態はどうでしょうか？
元気にされてますでしょうか？

>>361
8日からずっとレスないのか。
早く誰か分かる人がくるといいけど・・
うちは症状違うからなあ。

入院話は盛り上がるけどこういう個別的で例が少ない病気だとねぇ。
気になっているけどうちの子とは全然違うし。

妊婦さんだし、あんまりストレスためずにいてほしいけど、残念ながら自分も異なる症例だ。
素直に医者に聞いてみるのが1番だと思う。
聞きたいこと全部メモして次の診察に望むといいよ。
自分の子は、産後1ヶ月入院、その後姑息〜体重が指標に達したら根治という
流れだけは似たような状態だったけど、同じく危険度とか難易度の説明はなしだった。
術前の説明では「万が一」の説明を山ほどされるのでとても精神的にきた。
意を決して、成功率どのくらいですか？と聞いたら、ここ5年で失敗例なしと言われて、
ここの人たちにとっては盲腸の手術くらいな感じだから説明なかったのかなと解釈した。
因みに予後は、個人差がありすぎる上に、統計が統計として意味をなす数のデータが集まる頃には
その術式は古くなってるから、統計の意味ないんだよねアハハと笑って誤魔化された。
心臓の手術ってここ数十年だとそんなもんなんだろうね。

すみません、私も最近お腹の子の心疾患がわかり、個人病院から転院の予定です。
こちらで病院の評判を聞いて良いものか悩んだのですが、周りに相談できる人もおらず…。
世田谷にある病院なのですが、循環器や心臓外科の評判はどうなのでしょうか。

私も現在7ヶ月、胎児に心疾患見つかった。今は大病院での検査待ち。

何か何も手に付かなくて、仕事サボって上の子が保育園の間ただぼーっとしてる。
通ってた病院の先生の話の内容だと、恐らく完全大血管転位と心房中隔欠損。
上の子の世話を焼いてる時間は、何も考えないでいいから唯一の救いだ。
明日からちゃんとするよ。吐き出しごめん。言える人がいない。

>>366
私も似たような心疾患持ちの娘がいます。
生後１週間で大手術して１年後につなぎの手術を行い、現在２歳になりました。
まだ大きい手術が控えていますが、元気に育っています。
心配で心配でたまらないと思うけど、上手くいくと信じてあげてください。
私は不安で押しつぶされそうだったとき
いつもわざと「絶対大丈夫」ってデカイ声で呟いてた。
根拠なんて無いけど、少なくとも自分だけはそう信じようって思ってた。
だからあなたも信じてあげてください。
何か変な文になってすみません。

>>367
366です。ありがとう。
そうですね。うまく行く事を信じるしか今はできないですもんね。
悪い事ばかり考えてても何も変わる訳じゃないし。

今朝、もうすぐ3歳の上の娘に「ママ、元気だして」って言われました。
娘の前ではいつも通りにふるまってるつもりだったけど、何か伝わってたのかもしれません。
娘だって赤ちゃん返りで不安定になっているのに、私が暗い顔してる訳にはいかないですよね。
とにかく今は、うまく行く事だけを信じてたいと思います。できるだけそうしたいと思います。
ありがとう。

>>368
>>367ですがご兄弟もいらっしゃるのですね
うちも４歳違いの兄がいます。最初は寂しい想いをさせているとか
いろいろ辛かったですが、それも上の子の成長につながったと思います。
今ではすっかり優しい妹思いの兄になりました。
すべてマイナスな事ばかりでは無いですよ。

あと子供の前でも辛かったら泣いてもいいと思います。
私もいろんなストレスで旦那と大喧嘩して
子供達を置いて出て行ったこともありますしｗ
無理が一番良くないです。
そうやって家族皆が成長していった気がします。
今は上の娘さんをしっかり甘えさせてあげてくださいね。
人生そんなに悪い事ばかりではないですから、お互い頑張りましょうね。
長文失礼しました。

>>366
妊娠中に見つかったことはむしろラッキー。
万全の態勢で出産に挑めるからね。
心疾患で生まれてからわかるのと妊娠中にわかるのって天地の差があるよ。
うちも妊娠中にわかったクチだけど、結局妊娠中には自分がお腹の子にしてあげられることはないし
普通の妊婦と同じことに注意してくれればいいですってだけだったので
今のうちに上のお子さんをいっぱい可愛がってあげて。

366です。>>369さん、>>370さん、ありがとうございます。
ちゃんと読んでました。友人などには直接相談しにくい内容なので
近い境遇の方からの励まし、涙が出るほど嬉しかったです。
最近はずいぶん前向きに考えられるようになってきました。

今日、大病院で検査でした。やはり診断に間違いないようですが、
他の疾患は見つからなかったので、ひとまず安心しています。
誘発か帝王切開になるかはまだ分かりませんが、出産までの間
上の子をたくさん可愛がろうと思います。

また報告しに来ます。ありがとうございました。

>>371
病院によるかもしれないけど、私が出産した病院は
子供が生まれたら入る病棟とかＩＣＵなんかも入口からだけど
見せてくれたよ。
担当の看護師さんとかも紹介してくれたし。
それでだんだん心の準備が出来てきた。
旦那は生まれるまではクソの役にも立たなかったｗ
不安があればいつでも吐き出してね。

http://www.47news.jp/CN/201211/CN2012113001001984.html
ｉＰＳ心筋に不整脈　薬で抑制も、京大が初

ヒトの人工多能性幹細胞（ｉＰＳ細胞）から作った薄膜状の心筋細胞のシートに、
心拍が乱れる不整脈の症状を起こすことに京都大の中辻憲夫教授らのチームが成功し、
３０日付の欧州心臓病学会誌に発表した。

抗不整脈薬を投与すると症状が抑えられた。
チームは、さまざまな組織や臓器の細胞になる能力があるｉＰＳ細胞を利用し、
心筋シートで不整脈の症状や改善状況を体外で再現したのは初めてとしている。

不整脈のメカニズム解明や新薬開発のほか、ｉＰＳ細胞から作った心筋細胞を
心臓病患者に移植する治療で不整脈が起きないようにするのにも役立ちそうだ。

2012/12/01 03:00 【共同通信】

合成洗剤に気をつけて

花　　　　　不買運動　　　　　王
http://ikura.2ch.net/test/read.cgi/ms/1354072244/

>>374
花王だけじゃないだろ、どこのを使おうか・・・

【育児放棄をして24時間ﾌﾞﾛｸﾞとｽﾚ荒らしばかりの芋女を許すな！】

ameblo.jp/sipscrack-hachi/entry-11322351613.html

本当に嬉しくてしゃーないハチしゃんの素敵なビキニ写真です。
どうぞ！
最近の息子くん写真を見ていると、眉毛つながりそうですねw

ハチってごつごつした輪郭の男顔の割に
ダイエーで服を買う小学生みたいな服装で
いつもツインテールだけどアンバランスで変だねぇ。
童顔なら似合うけど残念、、、
ポリシーがノーメイクで化粧水すらしないらしいけど
あの妙な格好にノーメイクの26才はイタイ。

上記の通り存在がイタい鬼母ハチ。子供に飴を与えて殺そうとする無能育児放棄母ハチを許すな！
anago.2ch.net/test/read.cgi/streaming/1353707979/に張り付き24時間自作自演で工作を繰り返すハチを許すな！
勤務先のネカフェの個人情報を垂れ流しにするハチ旦那を許すな！

nicovideo.jp/watch/sm19456116
子供を動画のネタとしか思っていない鬼母ハチ(お酢の人)
ツイッター
twitter.com/hachi0k
ブログ�@
ameblo.jp/sipscrack-hachi/entry-11393125992.html
ブログ�A
ameblo.jp/nicosons/theme12-10057554214.html
　　　
歌い手のイタイ旦那
↓
ツイッター
twitter.com/sakuto_2525_

生まれてすぐ別の病院へ搬送された
私だけ隣に子がいないつらい

>>378
辛いよね。転院は無理そう？
個室に変えたりは出来ない？
私はずーっとカーテン締めてたよ。

>>376みたいな馬鹿母親は人生失敗だな
いま叩きが集中してるから、後でみんなで叩こうっと☆
こりゃあ面白くなるぞｗｗｗ育児板の出番だ！

>>376のハチも可哀想だね。思いきり重い「バカ母病」を背負ってｗ
周りに迷惑な「バカ母病」はみんなで駆除しないと！

>>376のハチも可哀想だね。思いきり重い「バカ母病」を背負ってｗ
周りに迷惑な「バカ母病」はみんなで駆除しないと！

>>378
半年前、私の妻も同じ状況でしたが病院の配慮で個室かつ、なるべく赤ちゃんの泣き声なんかが聞こえにくい位置の部屋を用意してくれ、移動させてもらえました。
面会時間も私は特別に制限しでいつでも来て構わないと。
妻の外出許可が出るまでは、毎晩仕事を終えて子供が搬送された病院のNICUに行き面会時間いっぱいまでいて、それから妻のいる病院に向かう日々でした。

378さんも少しでも気持ちが静まる環境に移れると良いのですが

☆民主党が難病患者を守ります！　クオリティーライフなら民主党一択。
■障害者雇用率2％に＝15年ぶり引き上げ―厚労省
　厚生労働省は23日、民間企業に義務付ける障害者の法定雇用率を現在の1．8％から2％に引き上げることを決めた。
2013年4月から実施する。障害者の就労意欲が高まり、社会的責任として採用に前向きな企業が増えていることを反映した。
これにより義務化の対象企業は、現在の「従業員56人以上」から 「同50人以上」に広がる。法定雇用率の見直し作業は5年ごとに行われ、引き上げは1998年7月以来15年ぶり。
時事通信 5月23日(水)12時7分配信
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20120523-00000054-jij-pol

■医療費助成３００疾患に＝５６から拡大へ―厚労省委員会
　厚生労働省の難病対策委員会は３０日、医療費が助成される「特定疾患」について、現在の５６から少なくとも３００以上の疾患を対象とする方針をまとめた。
時事通信社 - 10月30日 19:05
http://news.mixi.jp/view_news.pl?id=2205833&media_id=4

仕分けされたは捏造
■1. iPS細胞研究　過去最大の予算規模
http://www.ips-network.mext.go.jp/column/regenerative_medicine/no01.html

■自殺者、3万人を下回る可能性　自民党政権より減少
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1354862397/l50

10月→ニコニコ動画を通じて出会う
11月→交際スタート？
12月→同棲
2月→妊娠？
3月→結婚

・子供お断りのカフェで店員に断られ、店員のくせに店長に問い合わせることも出来ないのか？とブログに書く
・息子に女の子の服装＆前髪結んで出掛けて女の子に間違われたと大喜び
・旦那の母親が亡くなったのに年賀状を出す
・旦那の母親が亡くなったときにポエムブログ更新

イタイイタイイタイイタイｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ

巨乳芋女でヤク中運転の殺人未遂者ハチに徹底的に天誅を！
ハチが絶賛自演中のanago.2ch.net/test/read.cgi/streaming/1353707979に支援をお願いします

極低生体重児(1033g)で心房中核欠損7mmの11ヶ月児。
ここ数日、目の下にクマができて気になっている。

現在27w。
単心室、大動脈狭窄etc...との診断を受けました。
イロイロ考えてしまって眠れない…。

今もこんなに元気にお腹の中で動いているのに。

子供も呼吸がとまってすぐに搬送され妻が子供に会えたのは５日後…。
今は病気も治って元気です。

>>387
27ｗならとりあえず救命最低ラインは突破じゃない？
あとは４０週までがんばってお腹で育てて大きく産んであげて。

うちの子（5歳）も右側相同の単心室。
>>387さんと同じく出生前に病気がわかりました。
色々考えてしまうと思うけど、今できる事はお腹の中でゆったり育ててあげる事だけかな。そう言う私もよく泣いてましたが‥。
今思えば生まれる前に見つけて貰えてよかった。
適切な治療受ければ大丈夫。赤ちゃんの生命力凄いよ！

>>387です。
レスくれた方ありがとうございます。
もしお分かりの方がいらっしゃれば教えていただきたいのですが
先生方は静岡こども病院を強く勧めてくださるのですが
心臓病に特化した病院なのでしょうか？

>>391
先天性心疾患でいろいろブログとかググるとこども病院で手術受けてる人多いよ。
お子さんの受けることになる手術の例が多いとかでそこを勧めてくれてるんじゃないだろうか。
差支えなければどちらにお住まい？

>>391 私は関西圏なので詳しくわからないけど、静岡こども病院はよく聞くので症例も多いんじゃないかな。
一生のお付き合いになるので入院中の付き添いや通院など考えると余り遠方だと辛いよ。あと完全看護の所だと安心。24時間付き添いとかなると段々ママがバテてきちゃいます←経験談

>>391です
離島に住んでいるのですが実家が山梨にあります。
今の住まいの地域ではケアできる病院がないため
今後のことを考えると家族で引越ししかないのかと…
>>393さんは24時間付き添いをされたんですね。
このような病院は親御さんが口コミ等をあまりしないせいか
情報が少ないので参考になります。
ありがとうございます。

>>394
離島は厳しいね…
実家山梨なら静岡こども病院だろうね。
長野より近いでしょ？
引っ越し先を実家近所に限定しないなら選択肢広がるだろうけど
人手はあるにこしたことないよ。
あと病院まで通う経費も考えて、高速代とか。
産後通うの大変だから病院近くに安い公団でもあればそれ借りちゃうのも手。

>>390,393です。
息子も単心室で何度も入院してるけど、親の助けがないと正直キツイです。2才上に兄弟もいるので。今は完全看護だから付き添いなくても大丈夫だけど、やはり側に居てやりたい。
あと、病院は近くがいいですよ。私なんか隣に住みたいくらいです。
生活ガラッと変わって大変だろうけど、安心して赤ちゃん迎えられる環境になるといいですね。

【福島原発】茨城で心臓異常の児童・生徒が急増【関係不明】
http://engawa.2ch.net/test/read.cgi/poverty/1356581014/

>>397
こいつに比べれば原発ハゲとか心臓病とかカスレベルでしょｗ

http://www.nicovideo.jp/watch/sm19726170

飴を詰まらせた子供が号泣中ツイッターで実況
副作用を知りながら車を運転する
旦那のカッパヘアーはハチがカット
↓　　
ツイッター
ttps://twitter.com/hachi0k
ブログ�@
ttp://ameblo.jp/sipscrack-hachi/entry-11393125992.html
ブログ�A
ttp://ameblo.jp/nicosons/theme12-10057554214.html
　　　
　　　

歌い手のイタイ旦那
カッパヘアーのナルシストネカフェ店員
店に来た客をツイッターでディスる

↓
ツイッター
ttps://twitter.com/sakuto_2525_


子供を蛇口かセロテープ程度にしか思ってない鬼母芋女ハチ
女を武器にして無駄巨乳で逮捕間近との朗報が入りましたｗ

CALLING
http://www.youtube.com/watch?v=UetVAfl6QuQ

long time no see
http://www.youtube.com/watch?v=wDIdwO-VhB8

WILD ROAD
http://www.youtube.com/watch?v=T_S7VHR8nQ8

胎児が心疾患です。自然治癒は難しいとの事で、出産後手術をする事は確定です。
同じようなお子さんをお持ちの皆さんにお伺いしたいのですが、
出産までにこれは必ず準備すべき！これはあると良かった！ってものはなんですか？
一般的に出産に必要とされるものは揃っています。
(ベビーベット、バス、手動搾乳機、抱っこ紐等…)

>>400
搾乳して冷凍するための母乳パックとそれを持って行く保冷バッグかな。
あとうちの病院はおむつ持ち込みOKだった。
病院だとものすごい金額かかるから看護師さんに持込みした方が良いと言われた。

ageさせて下さい。

>>401
ありがとうございます。

なるほど、保冷バッグは考えつきませんでした。
おむつも…そうですね、持ち込みできるのか確認しておきます。

ちなみに搾乳機ですが、電動のものを購入した方がいいのか
迷っているのですが、必要でしたか？
一人目のときは搾乳機はほぼ出番がなかったのですが、
毎日絞るとなると電動の方がスムーズなのか迷っています。
スレ違いな質問だったらごめんなさい。

>>402
高いからということで手動のものにしたけど確かに手動だと疲れた。
姿勢も前傾になるし。
病院にメデラの電動があってそれだと本当に乳牛のようにぼけーっとしてればいいので
楽だったｗ

>>403
そうなんですね。
小さい電動はそこまで性能良くないみたいで迷いどころです。
ありがとうございました！

>>391
もう見ていないかな？
静岡こども病院の循環器は、有名だよ。
とても良い先生です。
完全看護なので、子供と離れるのは寂しいですが、安心感はあると思います。
ハイリスク妊婦さん、胎児治療もしているし
小児の各科が揃っていますから、大概のケースに即対応可能。
病院敷地内に、家族宿泊棟があります。（一日千円）
遠方からとはいっても、生活基盤もあると思うので
引っ越しするかどうかも含めて、ドクターやナースと相談した方がいいですよ。

ほしゅ

もうすぐ入院。

一日も早く良くなって家に帰ってこれますように。

3ヶ月、来週手術だ。

皆さん頑張ってください！
ウチの子はこの秋手術予定、現在８カ月

.

うちは６ヵ月で手術しましたが、いまは元気です。
お子さんはもちろんですが、看病しているお母さんもがんばってください。
手術さえ終わればお子さんもお母さんも元気になれるので。

👻

初めてこのスレ見ました。
>>35さん
あなたのレス見たら嬉しくなりました。
私の子供も手術して、今は元気に過ごしています。
でも親として将来に一抹の不安を抱えてしまいますが、あなたの様に社会に出て元気に働いていると言うレスを見ると励みになります。

これからもお体を大切に頑張って下さい。
ありがとうございました。

うちの子は去年死にました

皆さんはお子さんに病気の事、どのように話されていますか？
うちはまだ赤ちゃんなので、大きくなったときに
自分の心臓の事、胸の傷の事、寿命の事など、どのように話すべきなのか悩みます。

>>416
子供には3才頃から言ってました。
保育園の時は心臓に病気があって悪くなったら手術をしないといけないこと、悪くなっていないかを診てもらいに病院に来ていることを通院前日に話してました。
小学生になって病名をちゃんと伝え、今の状態を話して、主治医からやってはいけないことなどを話してもらいました。

　
【脳】「脳波停止の後でも数時間は意識が存続する」−蘇生医療の最前線
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1368367966/
　

>>416
うちの場合は運動に制限などもなく、服薬も手術後はなくなっているので
特に伝えてませんでした。傷のことは何度か説明したと思うのですが
背中のほうにあるためあんまり意識していなかったようです。

小学二年生くらいの時に帰宅して、しきりに背中を気にするのでどうしたのか聞いたところ
クラスの女子にいろいろ聞かれて困った。というので、改めて説明しました。
そしたら鼻息荒く「わかった！ぼく自分で説明できるよ！」と張り切っていたので、連絡帳で
こういうことがあって、本人がみんなに伝えたいというのでフォローよろしくお願いしますと伝えた。

それからまた、しばらくたってるのでまた傷のことは忘れてるかもしれん…。
寿命についてはまだ話してません。が、定期的に病院に行かねばならぬことは伝えていこうと思っていますが
まだまだ親の管理下なので病院は親が連れて行くしねー

次の診察は二年後の夏休みね・・・って言われて、そのあいだに夫が異動になっちゃって
まぁ、二年に一回くらいなら東京に行くのもいいかと思っていたんだけど
電話して予約しようと思ったらその先生もう退職しちゃってた…

だったら、わざわざ飛行機代かけて病院行く気もなくなったので、紹介状を郵送＆文書代は銀行振り込みで対応してもらうことにした。
近所の小児循環器の病院も予約できたし、夏休みを待たずにサクサクっと来月受診してこようと思います。

手術してから心雑音が聞こえたり聞こえなかったりしていたんだけど、今回の学校での内科検診では
心雑音が聞こえたということなので、しっかりエコーで見てもらおうと思います。

産まれた子は単心室でした。
とりあえずノーウッド手術成功。
がんばれ。がんばれ。
フォンタンまでいけますように。

あげときます
胎児のときに単一臍帯動脈と診断されて、心疾患でうまれてきたお子様をお持ちの方いらっしゃいますか？

いますよ

現在妊娠27wで、子の心臓の片方の弁が閉鎖されている事がわかりました。
1歳頃のフォンタン手術を目指して、生後1ヶ月から最低3回手術をするそうです。

運動が制限されること、寿命のこと、就職が不利になること、
一生病気と付き合っていかなければいけないことを説明されました。
私も主人もお互いの両親も頭が真っ白で、心の中がグチャグチャです。
昨晩は何度も何度も悪夢を見て、今も涙が止まらないです。

すみません。長いと言われたので一旦切ります。

続き

子供の人生に大きなハンデを背負わせてしまい、
普通の子が普通にするように生きられない事をきちんと受け入れられません。
私のせいだと責められたいとか、
自分勝手な逃げばかりが頭を巡っています。

子供は今日もお腹で元気に動いていて、
可愛くて愛しくて大切な存在です。
今日このスレに出会って、皆さんの話に励まされたり逆に苦しかったりして
自分の感情がよくわからなくなりました。

ただの独り言ですみません。
誰にも言えなくて、とにかくどこかに吐き出したかった。

>>425
あまり先のことまで取りこし苦労されませんように。
フォンタン手術ひとつとっても手術を受ける条件はどんどん緩和されてきています。
新薬の開発で、今は出来ないと言われてることも出来るようになるかもしれません。
まずは早産に気を付けてできるだけ大きく産んであげてください。

>>426
私自身は子宮の病気で何度か手術をしていて、
妊娠するまですごく苦労して、妊娠後は酷い悪阻で長い間入院して
今もまだ悪阻と闘っていて、そんな矢先の宣告でした。
だから、自分は妊娠してはいけない人間だったのかもしれないって
私のせいでこんな事にしまったんじゃないかと
感情の持って行く先が見つからないです。
主人たちが支えてくれるからこそ、自分の中に後ろめたさがあって…

ここに吐き出したのは、誰かに優しい言葉をかけて欲しかったんです。
だから、あなたのレスがとても温かかったです。
本当にありがとうございました。
ちゃんと前を向けるように頑張ります。

>>427
誕生前に分かったならラッキーだよ。
万全の体制と、心の準備ができるんだから。
色々と気になると思うけど、あまり調べすぎない方がいいよ。

今は好きなだけ泣いたらいいと思う。無理に前向かなくていいよ。
ただ、赤ちゃんが生まれたらいっぱい笑いかけてあげて。

>>428
ありがとうございます。
一言一言が心に染みます。

私もまた誰かにそうやって声が掛けられるように
ゆっくり私なりに頑張ります。
泣く事を否定しないでくれて救われました。
しばらくはROMに戻って、頂いたレスを支えにさせて頂きます。

私の子供は同じ病気ですぐに死んだよ

>>430
またお前か
そういうのやめな

>>424
もう見てないかも知れないけど
私も似たような状況で母親です。
今は絶望しかないかもしれない
だけど自分を責めるのはやめていこう
あなたが自分を責めると
そんなあなたを見て育つ子供がまた自分を責めるから
まだ想像できないかもしれないけど
子供は小さくて話せなくても親の気持ちは察知してる
絶対に可哀想とか申し訳ないって思って育てないで欲しい
あなたは皆に愛されてるって言って育てて欲しい
申し訳ないって思うなら
誰よりも強い母になればいいと思う
私はそうやって乗り越えてきたよ
母親は強いよそして愛情も深い
子供と一緒に強くなって欲しい
人生嫌な事ばかりじゃないからね

どうか身体を大事にね

心室、心房の中隔欠損症で手術を終えた3ヶ月赤の母です
生後3日で心雑音を指摘され、肺高血圧もあり週1での大学病院の検診を経て
先月末手術に挑みました
ICUに5日ほどお世話になりましたが、順調に回復し退院の目処ももうすぐたちそうです

手術を迎えるまで自分を何度も責めたし、体調不良から39週で誘発出産した私に
主人から誘発のせいじゃないの？と言われ病院以外信じられない日々を過ごしました
悩んでるお母さん方もいらっしゃると思います
でも、我が子を守ってあげられるのは自分なんです
お母さんが子どものために動いてあげないといけないんですよ、との産院の看護師さんの言葉が
私を奮い立たせてくれました
まだ全てが終わったわけではありませんが、今一呼吸おけるのはたくさんの方が支えてくれたからです
長々と偉そうに書いてんだって感じですが、不安を抱えてるお母さん方も
今我が子のためにできる最善の方法をとってあげてください

＞主人から誘発のせいじゃないの？と言われ

医学の知識が無くても、マタニティ本ちょっと読めばそんなことありえないって
わかるはずなのに。
おたくの旦那に泣くまで説教してやりたいわ。

うわ旦那…無神経にも程がある。
私も妊娠中トメに「プールで泳いだせい」と言われて辛かったわ。
んな訳あるかー！

424です。
何度も出てきて申し訳ありません。

どの方のお言葉も全部心に染みました。
最後にお礼を言わせて下さい。本当にありがとうございました。
これ以降は名無しに戻って、引き続きこのスレに参加させて頂きたいと思います。

>>436
男性やトメ世代の無理解って、かなりあるみたいですね。
病院から「もし何か言われたら医師からきちんとするので
いつでも相談して下さい」と前もって言われました。
あんまり言われて辛い時は、プロに対応して貰えるならそうして貰った方がいいかもしれません。

うちの子は単心室・肺動脈閉鎖症。
グレンやれるか評価中。
妻のせいだと思ったことも言ったこともないけれど、本人がそう思ってるのに言わないことで逆に悩ませてるのかなぁと感じたことがある。
統計的な説明で自分達の不運を嘆くより何かの因果だと思った方が前向きになれる場合もある。

生後すぐに心室中隔欠損がわかって、ずっと経過観察だったのが
7歳になった今手術することになった。
手術時期はこれからだけど、学校があるから悩む…

>>438
奥様のせいにして前向きになるんですね分かります。
一生十字架背負う気持ちになってみれ。

全然分かってないと思う

＞何かの因果だと思った方が前向きになれる場合もある。
子供にとっては迷惑以外の何物でもない。
やっぱ男って弱いなー。

子供にそう言うわけじゃないだろうし
親が前向きになるために、自分の中でいろいろ模索したり
自分なりの気持ちの落ち着けどころを探したりするのは
子供にとっても悪いことじゃないと思うけどなあ
てかどういう結論を出したかはともかく、ここのみんなはそうして
頑張ってる（頑張ってきた）んじゃないの？

無脾症・単心室の年長さん（フォンタン済み）の親です。
ほとんど接触のない異年齢のクラスでRSウイルスに罹った子が出た場合、感染を避ける為に幼稚園・保育園を休ませたりしましたか？

>>444
別の心疾患（フォンタン済み）の子がいます。
ほとんど接触がないなら気にせず登園させる。

ありがとうございます。そんなに気にしてないんですね。
うちは他の子と接触を避けるように言われてた時期が長かったのもあり、親の方が心配性で今回は休ませたんですけど、
発達が遅れてるので出来るだけ登園して刺激を受けて欲しいので、登園させるか考えてみます。

今まで心臓の事など1ミリも言われた事がなかったのに この夏、心房中隔欠損症が見つかりました。1センチ程空いてるそうです。夏休みは手術の予約が取れず、来月手術をします。
この心雑音もなく、かかりつけの先生もび

途中で送信してしまいました。

かかりつけの先生もビックリ。
13年間みつからなかった。本人も元気過ぎるぐらい元気。
あと1ヶ月。風邪引かないようにしなくちゃ。

>>443
親の因果が子に報いみたいな考えでいたら、言わなくても子供に悪影響だよ。
ただでさえ、わがままになりやすいと言われてるのに…

私は「この心臓が悪い子は私のところに来るべくして来たんだ」と思っている。
さらにこれは結果ではあると同時に次の何かの要因になっているんだと思う。
それが良いことか悪いことかはわからない。
神はサイコロを振らない。

親の因果が〜って、宗教の勧誘で言われたことあるよ。
「今の○ちゃんの心臓が悪いのは、あなたが信心してないからです」ってさ。

自分の主人は、人が真剣に凹んでる時に
「は？俺と嫁の子だよ？幸せじゃないわけないじゃんｗｗｗ」
「○ちゃん！うちに産まれてきてラッキーだったね！」
とか言う人で、悩んでる自分が馬鹿らしくなって悩むのやめたよ。

誰かのせいにしなあかんの？

普通はしないわな〜

>>448
アンプラッツァーの適用になった？

>>438
なんかの因果だと思ったところで、根本的な解決にはならないもん

やることは目の前の症例に対して姑息にしても根治にしても
治療を行わなければならないってことだけ
親は子を見守るしかない、ケアするしかない

>>449
わがままになりやすいというよりは気分屋さんが多いかな。
頑張り屋さんだけどふとしたことでポイッと投げ出すような。
入院中に看護師さんとの雑談で先天性心疾患児特有の気質ってあるみたい。

実父に普段の行いが悪いからお前の子は心臓が悪いんだと言われたよ。

親戚にはパソコン関係の仕事してるから電磁波のせいだと言われ…うちの家系にはいままで障害のある子は居ないと言われ…

見た目は普通なんだけどね、化け物でも見るような目で子を見る実父にもう限界だ…。

実家や義実家のサポートなしで乗り切っているご家族はいらっしゃいますか？

>>457
ひええ…乙です。
実家の理解がないのはキツいね。
失礼だけどお父さんは典型的な老害だね。

>>457さんは自分が子供だった時も、お父さんは理解のないことを>>457さんに言ってたりしてたのかな

>>459
典型的な男尊女卑な父親で、心ない言葉は慣れっこだったけど今回の発言はは許し難い…

実家が病院の近くで、3歳の上の子が居るから頼りたかったけど無理そうです

もうすぐ下の子手術なのにどうしたもんか…頭がパーンてなりそう

愚痴ですみません。誰かに聞いてほしくて。

>>457
そんな爺だからそんな孫が来てくれたんだよ。
実父への幻想を捨てる良い機会だ。諦めろ。そして許せ。

>>461
良い事言うね〜
人生日々勉強だね
>>460さんが人間的にも成長出来る事お祈りしてます
お子さんの手術もうまくいきますように

レスくれた方ありがとう。

そうだね、諦めます。
手術のとき家族総出で来ている他の家族を羨ましく思っていたけどうちにとっては幻想だったんだな。

自分が実親のようにならないよう子供たちを精一杯愛するよ。

>>463
うちは私しかつかないよ
そもそも来るなって言ってる
それぞれが心で想ってくれているだけで十分だしね
いろんな家庭があってどれも間違ってないよ頑張れ

>>463
手術のたびに家族総出は病院側が迷惑では？と思っちゃう
手術って一回だけじゃないし…

うちは基本私しか付き添わない、夫も仕事で忙しいしね。

>>465
確かに手術のたびじゃ、迷惑かもって今は思う。

中毒症になって産まれるまで2ヶ月ほど入院したときも遠方の夫はたまにしか来れないし、初回の手術もひとりで対応していたから心細くてね。

早く元の生活圏に帰りたいよ。

シナジスうってきたよ

ウチも先日うちました
もうシナジスの時期かあ…としみじみ

1歳娘。
今日僧帽弁閉鎖不全と診断されました。
今まで健診でも何も言われなかったのに1歳前に風邪で受診した小児科で心雑音を指摘され、精密検査をした結果病気が判明しました。
逆流が強いらしく手術と言われましたが、ネットでは小児の僧帽弁閉鎖不全の情報があまりなく、いつくらいに手術をするのかわかりませんでした。
今すぐ手術ではないと言われましたが、大体何歳くらいで手術をするのでしょうか？

>>469
逆流の状態は心房細動などがどれくらいなのかがわからないと
医師でも判断できないと思います。

おそらく、定期的な通院を求められていると思いますので
次回受診の際、主治医の先生にきちんとご確認されてはいかがでしょう？

一般的な心臓の手術は体重が10�s超えてからとかいろいろ言われていますが
今は、医療の進歩もありますし、手術の適応になるくらい悪ければ体重が少なくても
手術に踏み切らざるを得ない状況もあり得ます

不安なことわからないことは主治医に聞くのが一番だと思います
病院に行くとテンパっちゃって「聞くの忘れたー＿|￣|○」となることも多かったので
私は、事前にメモを作成して忘れずに聞くよう心がけました。

>>470

ありがとうございます。
病院ではあまりに突然病気とわかりテンパってしまいました…。
帰宅してから「運動制限は？」とか「手術はいつするんだろう」など疑問がたくさん出てきてしまいました。
また詳しい検査を大学病院でするようなので、その時医師に聞いてみたいと思います。

ここのお子さん達はよく寝ますか？
うちは1歳だけどお昼寝は4時間くらい、夜は11時間ぶっ通しで寝ます。
最近連続で起きてられるのが3時間くらいになってきた…。

そういえばうちの根治済み8ヶ月もよく寝る。

うちの疾患児もよく寝たわ
二番目産んでから、赤ちゃんてこんなに起きてるっけ！？と思ったw
現在根治済み一年生、寝る時間は普通かな
からだ辛いのに無理するよりは体力温存でたくさん寝るのは正解だと思うよ
寝たらおかあさんもしっかり休むといいよ

手帳は3級だけど特別児童扶養手当は1級で申請がおりた。
そんだけ重症ってことで凹むけど月5万は助かるな。

VSDで一歳を目安に手術、次回の検査結果をみてカテーテルの日程決めましょうかと言われている八カ月児です。
心臓病やカテーテル検査の知識を得ようと思っているのですが、皆さん参考にされた書籍などありますか？

>>476
心臓病の子供を守る会が出してる『心臓病児者の幸せのために』という本が情報が集約してあって参考になったよ。

病院で購入しましたが、守る会に問い合わせれば購入できるそうです。
私は入会してないので2500円でした。

>>477
ありがとうございます！早速問い合わせしてみます！

>>472
幼稚園年中くらいまでは必ずお昼寝する子だったけど
年長になってからは昼寝しなくなった

体力がないからかなーと思う
今はだいぶ体力ついてきたから、昼寝するのは体調が悪いときだけだな

>>476
書籍はみませんでした
ネット上にいくつか病気の説明や検査の説明をいてくれている
病院のサイトがあったのでそれを見た程度です

あとは検査の前や手術の前に必ず術前説明が主治医からありますので
その時にわからないことは質問したりしました。
普段の診察の時もわからないことや不安なことは質問しました。

8ヵ月、単心室のこどもがいます
グレンをうけるので入院するのですが、病室に持ち込んでよかったおもちゃとか備品とかあったら教えてください

また、ここの皆さんは病衣の持ち込みはしてますか？
点滴とかあるからカバーオール等だと看護士さんの手をわずらわせちゃうかな、と持ち込みを躊躇しています

>>481
使い捨てのスタイ（パンパースのビブスター）
ウェットティッシュ(ケース付きのしっかりしたヤツ)

うちは個室だったのと病院の方針もあったと思うが、
メリーとかの大きめおもちゃもみんな持ち込んでた。
ベッドに道路のプレイマットしいてトミカ山盛りの男の子までいたよ。

>>481
ICUに入ってた時は長肌着を持って行ってたよ
合わせになっているやつだと、カバーオールに比べて管とかは出しやすいって
看護師さんに言われたよ

482です
ありがとうございます！
参考にします

>>481
入院期間にもよるかもだけど
時計、カレンダー、電卓があると私は便利だった。
どれも携帯に入ってるけど、目につくところにあると楽だったよ。電卓は水分制限の時の計算に使ってた。時計、カレンダーは時間や日にちの感覚が無くなるから。

連投スマソ

>>476
まだ見てるかな？
自分はメディカ出版(立石実 著)
こどもの心臓病と手術
が分かりやすかったよ。
価格は2,400円+税
病気の事やカテや手術の事が分かりやすくイラスト付で説明されてるので祖父や祖母へ自分が説明するときにも重宝したな。

心疾患もちの7ヵ月の子がいます
抱っこされるのがあまり好きじゃないようなんですが
みなさんのお子さんはどうですか？

うちは9ヶ月。あんまり抱っこをせがむタイプじゃないけど
抱っこされてるとご機嫌だ。
子の個性じゃないのかな？

極型ファローでキャッチ22症候群と言われたお子さんをお持ちの方、いらっしゃいますか？
やっと１度目の手術が終わってホッとしていたところにこの染色体異常の話が出て、正直驚いています。

>>490
手術お疲れ様です。
うちも極型ファローです。
mixiのファローコミュニティはご覧になりましたか？CATCH22の専用トピックがありますので、そちらでもご相談されてはいかがでしょうか？

>>491
490です
ありがとうございます
覗いてみます！

子供のことを聞かれて、心臓病で入院してます〜って言ったら、えっ！？そうなの！？ごめんなさい！って言われてちょっとモヤモヤしてしまった…
何がごめんなさいなんだか

>>493
世間では心臓病の子は移植手術でないと助からないとか
ややこしく思われているのかもね。
わたしも子供のことを聞かれてそんな態度を取られたよ。

>>493
自分も子供が産まれるまで心臓病＝拡張型心筋症のイメージだったよ
皆そんなもんだから気にしない

総動脈幹症が生後1ヶ月検診で判明。昨日にバンディング手術、これから順調であれば1度退院してから、ラステリ手術ですが、いつやるのかまだ教えて貰えません。
だいたい体重何kgごろに手術をするのでしょう？あとバンディング後の退院はいつごろなんでしょう？
バンディングとラステリの経験のある方どうでしたか？

>>493
井戸端会議のネタにするために根掘り葉掘り聞かれるよりマシだよ〜
親切ぶっていろいろ聞いてくる人の方がやっかいだ

グレン終わった

>498
お疲れさん！
良い正月がむかえられそうだね

>>499
ありがとう
病院で年越しになっちゃったけどHOTも、もうしなくてよさそう。

皆さんあけおめ

>>496
今更かもしれないけれど…

うちはバンディングの後、やっぱり血流がうまくいかず、
バンディング後２週間でラステリしました。
ラステリからは３週間ほどで退院しました〜ってもう退院してるかな。

バンディングがうまくいけば、ラステリの時期は
カテ検査などの結果をみつつ、先生が判断すると思います。
でもまぁ大体半年よりは前だと思いますよ〜。
赤ちゃんはどんどん大きくなるので。

総動脈幹症はまわりに同じ病名の人がいなくて色々と不安ですよね＾＾；

左心低形成＠3ヶ月娘
昨日、グレン＋弁形成だった
かなりハイリスクだったけどちゃんと戻ってきてくれた
今日で生後100日
ここまで頑張ってくれたことに感謝と丈夫に産んであげられなくてごめん

心房中隔欠損@6ヶ月。
今日、雑音が小さくなったと言われた。（エコーなし）
いくつか穴があるんだけど、穴が小さくなってたり、少なくなってたりするんだろうか。

>>503
うちは心室中隔欠損だったけど
（いくつか穴がありました）自然閉鎖しましたよ
多分八か月くらいで

ただし、併発していた動脈管開存症は頑固でぜんぜん閉塞しなくて
結局手術＆コイルをしてもまだちょろちょろと漏れている
しかし、これ以上の手出しはできない状況

次に結紮をしたせいで今度は肺動脈左右分枝狭窄症になってしまっている
めんどくさい

i.imgur.com/FkAsOlu.jpg
すみません。スレ違いかもしれなませんが診断お願いします。iphoneの心拍数計で心拍数を測ったら山が２つ出来ています。正常の時もあります。最近この形が多いです。一度病院に行ったほうがいいでしょうか。

>>505
ここは診断をするスレッドじゃないよ？
子どもが心臓病を患っているっていう親が書き込むところだよ？

心配なら病院に来なさい
医者であってもiphoneの心拍計で診断などできない

>>504
503です。
心室中隔欠損の方が塞がりやすいんだよね。
うちは最初から、多分塞がらないからある程度成長したら手術、と言われてる。
手術すれば治る病気だから、と医師は軽く言うが、女の子に手術痕はつらい。

503の動脈管開存症が良くなりますように。

すみません。他で聞いてみます。

>>506の3〜4行目がまるっとなかったことになってて吹いたｗ

>>507
大きさはどれくらい？
うちは2人とも心房中隔欠損で、上の子は2歳手前くらいに閉じたみたい。
1ヶ月検診で発覚→3ヶ月毎にエコー→半年後にエコー→もういいよ。
下の子も1ヶ月検診で発覚→3ヶ月毎にエコー→2歳の時に次は半年後ってやっと言われて
次のエコーが来月。
上の子はちょっと覚えてないけど、下の子は今5mmくらいかな？
体は大きくなってるのに穴が大きくなってないから様子見中。
分岐部狭窄もあるから手術もあるのかなー。
先生しっかり診てくれるって評判の人だけど、説明あんまりしてくれないから この先どうなるのかわからないや。

>>510
507です。
＞大きさはどれくらい？
一ヶ月8ミリだったが、その後のエコーは子が泣き叫ぶために実施できず、雑音で確認するしかなかったが、音は小さくなっているみたい。
みんな乳児でも大人しくエコーされてるのかなー。

＞先生しっかり診てくれるって評判の人だけど、説明あんまりしてくれないから この先どうなるのかわからないや。

評判ってどうやってわかる？私は病院変えたいけど田舎だし無理かなー。評判の良い先生に診てもらいたい。
いつも違う先生で、若い先生もいれば、愛想のない先生もいる。新年度でまた先生変わったみたいだし、とにかくあの病院に行くのがイヤだ！が本音。言いたいが言えない…。

510も、次のエコーで良くなっていますように。

エコーの時事前に寝かせてくださいって指示出ないんだね
うちは寝不足にさせてミルク持参して飲ませて寝せてから検査してたよ
どうしても寝ない時は眠くなる薬使ってもらったり
大学病院だから患者多いし待ち時間長いからできたことかもしれないけど

>>512
指示は出ないけど、こちらもあらかじめ寝るように準備しても、順番がくる時間が読めず（病院からも時間は読めないと言われている）、呼ばれた時に起きてしまったり、寝ていても聴診器あてたら起きたり。
しかも、そこそこ大きな病院で待ち時間も長い。
気を配ってくれる病院、裏山。
来月のエコーで寝てくれるかな…。

>>512
眠らせる薬を使う病院もあるんだね
今通っている病院は大学病院だけど
眠らせてくださいって指示もないし、薬も使わない

今度、肺血流シンチレーションの検査があるから
そっちではもしかしたら眠ってもらわないと動くとNGと言われているので
薬を使うかも

　
　　患者さまは神さまです

　　　　　　　　　　　http://kanja.telii.com/

　　　　　　患者さまは神さまです
　　

>>514
外来ではどうかはわからないけど、
大学病院で術前検査のエコーをした時は、乳児は全員薬だったよ。
昼寝？起きる可能性あるから飲ませて下さい、みたいな感じで。
入院待ち・手術待ち患者多数のところだから仕方ないのかな。

経過観察で通ってる病院は、同じく指示なし。
薬使ってる子がいたらタイミングによっては割り込むと注意書きはあるので、
大人しくするのが難しい子は使ってるのかもしれない。

>>516
どうなんだろうね
子どもが通っている病院もそれなりに処置待ちの人も入院待ちの人も多かったように思うけど
アンプラッツァーのができる最北の病院だったから、秋田の人とか北海道の人とか
きてたな…って記憶

後は病院の方針なんだろうなーって思う。

心雑音が小さくなるということは穴が大きくなってると言うこと？
ふさがっていくと、狭い所を血液が駆け抜けるから音は大きくなるはずだよね。

場所が大動脈弁のそばだったので、穴は小さいがうちも自然治癒しないといわれてた。
で、娘６歳で開胸手術で根治したＶＳＤだったけど、手術痕は１１ｃｍ。
もう思春期だけど目立たないくらいきれいになっているよ。
よく見ればわかるけど、大浴場では気にならないくらい。
ケロイド体質だと目立ってしまうみたいだけど。

いろいろ事情があって６歳になってしまったが、４歳くらいでやっとけばよかった。
運動制限などなかったけど、やっぱり術後の身体の成長ぶりが違ったよ。

＞＞507
入院中、同室に同じくらいの男の子がいたんだけど、年をきいたら９歳（３年生）だった。
何度も手術を受けていて、体も発育が遅れるし、学校の階段も一人で登れない。
という話を聞いて、娘を可哀そうがるのはやめた。根治できるってだけで恵まれていると思った。
もちろん開胸して人工心肺つかって６時間の大手術受けた娘だって大変だったんだけどさ。
医者からすれば盲腸みたいな感覚だろうとは想像できたよ。

少しでも多く自然閉鎖するといいね。

エコーで薬使わないところもあるんだ。
病院によってだいぶ違うんだなぁ、とつくづく思う。

フォンタン済みの息子がPLE再発
最近症例が増えてるって言われてるけど、ネットでも情報が不足してて困る・・・

保守しておきます

VSDで開胸手術をした娘持ちです。
傷は綺麗に塞がっているのですが 真ん中を開胸したため骨も切っており、
その切った骨の部分がくっついた時に盛り上がるようにくっついてしまい
目で見ても分かるぐらいの状態になっています。
同じようになっているお子さんをお持ちの方いらっしゃいませんか？
大きくなると目立たなくなるものですか？
女の子なので心配で、、
教えていただけたら嬉しいです。

>>523
娘の胸骨もやはり真ん中で出っ張っています。
主治医に相談し、それ用のコルセットをしたりしていましたが、効果は？でした。残念。
まあもう見慣れたためか、数年立った現在は本人もまわりも特に気にしていません。

>>524さんありがとうございます。
コルセットなんてあるんですね。
完全にくっつく前に固定しないとダメなのでしょうかね、、
でも良いことを聞きました。来月に経過観察で主治医に診て頂くので相談してみます。
あまり気にし過ぎないようにします。

産まれてすぐ他の病気があり念のため心臓もエコーしていて心臓は大丈夫と言われていたのに
最近になって雑音がすると言われた２ヶ月児。
いったいどんな病気なんだろう。週末に検査だけど不安だ。

>>526
機能性心雑音だったら病気じゃないし、大きくなったらなくなる

あとは最初に見ていて発見されてないんだからさほど重症じゃないと思われる
重症だったらエコーしてすぐわかるはずだし、チアノーゼを起こしていないなら
チアノーゼを起こさないタイプの疾患

もうすぐ三歳の息子が総肺静脈還異常と診断されて、来月カテからのオペが決まった
どうやら穴もあるらしい
汗っかきで、少し小さめだけど問題なく元気だから驚いた
ここまで大きくなってるから緊急性はないが早く治療する方がいいと勧められた
調べてもほとんど生後何ヶ月で〜ばかり
情報欲しくてここにも辿り着いた
誰か情報を…

純型肺動脈閉鎖症の息子、３月フォンタン終えて、９月に酸素外れ予定(カテ結果によりますが)

上の子の通っている保育園に入れたいけど、ワーファリン･アスピリン一生服用
頭の打撲等、保育士さん方が心配な様子
８月頭に話し合いの席を設けてくださり、それに向けて色々と考えてますが

酸素さえなければ至って普通に元気ハツラツな2歳9ヶ月
家で気をつけてることと言えば、椅子から落ちない、納豆食べさせないくらい


走り回ってゴチーン！もよくあります。私の慣れもあるのでしょうが、今の息子をどのように説明すべきか悩んでおります

因みにその保育園は看護師常駐、園医は息子の掛かり付け、障がい児保育有り、家から一番近く車で１分程度

条件は好ましく、とても通わせたいです

ガラケーから長文で失礼ですが、似たような経験をされた先輩方のアドバイスいただきたいです

>>529
うちの子も一生ワーファリン＆アスピリン服用。現在小3。

保育園入園時にあたり、主治医に「こういう病気で、気をつける事はこれこれ、で、通院可能なのでよろしく」って感じで書いてもらった書類を提出しました。
青あざが出来たり出血がなかなか止まらなかったりで担任の先生も看護師さんにも初めは緊張したみたいですが、4年弱通って無事卒園しました。

>>530
早速のお返事ありがとうございます！

現在月一で通っている大学病院の主治医には、診断書(登園可能、○○は気を付けて等)を書いていただき提出済みです。
それがなぜか余計に主任先生を構えさせた様子です


PT-INRも少し低めの設定ではありますが、勿論｢効かせて｣いるのでやはり慣れない先生方も緊張や心配しますよね


親である自分自身も最初は怖かった事、他人なら尚更ですね。
その時を振り返ってみて上手に伝えていきたいと思います
ありがとうございました

>>531
上のお子さんが通っているなら、先生方も送り迎えで下のお子さんを何度も目にしているでしょうし、大丈夫ではないかと。
って、我が家も全く同じ状態（上の子が通っている、自宅から一番近い、看護師常駐）でしたから （笑）

普段の過ごし方など、正直に話せば良いかと思います。気負いなく頑張ってください。

>>532

>>529-531です

遅くなりましたが、本当に似た状況で、しかも先輩のお話
参考にも、励ましにもなります


気負いしすぎず息子のプレゼンします
幸い主人も仕事を午後から休めて同席できるようなので、良いクッションにもなって貰えそうです

重ね重ねありがとうございました

>>529様
うちの息子も同じ病気です　参考にさせていただきました
まだ１才２ヵ月　グレン後のカテーテル検査入院が８／２０控えています
双子の一人なのでいろいろ大変です、
もう１人の子には悪いのですが、風邪も引かせられないので外出もせず庭先を散歩程度。
慎重にすごしています。
保育園のプレゼン　うまくいきますように！

>>523
5年前にフォンタン術、ペースメーカー埋設済み娘9歳です。
気になっていましたが、
胸が出てきたら目立たなくなるよと言われそう期待しています。
当時は気にしていたのですが、
笑った弾みで縫った肋骨がずれて
縫い直しになったという話を聞いて
もうこれでいいですと思った記憶があります。
本当にあった話かどうかわかりませんが。
あの頃はくっついていればありがたいと必死で思っていました。

プールでは手術後3年くらいは日焼けして残るのが怖かったので
ラッシュガード着用させていましたが、
今はイオンとかで首まで隠せるノースリーブのセパレートスクール水着があるので
ラッシュガードまでは着なくてもよくなりました。
胸のガタガタやペースメーカーの盛り上がりも
普通のスクール水着より目立たなくて良かったです。

両大血管右室起始症のお子さんをおもちのお母さんはいらっしゃいますか？
7ヶ月の男児です。生後すぐに緊急搬送されて生後3ヶ月で肺動脈バイパスを造る手術をして、
現在、根治術待ちの状態です。
現在体重が7キロで、8キロになったら根治術をしようね、と医師から言われているのですが、
なにぶん初めての子で初めてですので、どう準備していったらいいものか迷っています。
入院準備品でコレがあると便利だよ、といったこともまだわかりません。
前開きのボディスーツは5枚準備しましたが、他にコレがあるといい、というものはありますでしょうか？
教えていただけると幸いです。

>>536
病棟から入院の案内みたいなものは貰いました？
うちは2つの病院で入院しましたが、それぞれ持ち物、いるものが微妙に違ったので、
まずは病棟に確認した方がいいですよ〜
赤ちゃんの病棟なので、持ち物も少し特殊なはずです

ちなみに、これまた病院によるかもですが、
夜間に看護師さんがオムツ交換をしてくれた場合は高確率で漏れるので、
うちは着替え6枚でもギリギリな時がありました
バスタオルも同じく、毎日毎日大量の洗濯物が…
というのも、看護師さんは手早く替えるのであまり丁寧ではなく
その上、術後の抗生物質のせいで便が緩くなるので
その月齢でも結構新生児ばりな感じになることが…

うちも年内に手術予定です
お互い、頑張りましょう！

>>537
アドバイスありがとうございます。

まだ検査入院待ちで、7.5キロの体重になるとカテーテル検査、その後入院となる予定です。
先週7.1キロになっていたので、慌てました。
まだ病院から入院案内は頂いていないのですが、前回と同じ入院先になるのでたぶん物品は半分以上同じでいいと思います。
着替えボディスーツ5枚以外に、Tシャツと半ズボンのセット3枚で対応しようかと思っていますが、
やはりスーツのほうがいいのでしょうね…なかなか売っていないので調達に頭が痛いです。
オムツはMサイズを準備していますが、こちらも大量に入用になるかと思います。
しっかり準備して、根治術に挑もうかと思います。

>>538
うちは8ヶ月で手術があり、次は1歳過ぎに手術予定ですが、
服はセパレートじゃなくてボディーやカバーオールにしてますよ〜
足にも点滴が入るので、その方が脱ぎ着しやすいかなあと
ベルメゾンに比較的大きいサイズの前開きのつなぎが売ってるので、
うちはそこで揃えましたよ

同じ理由から、オムツもテープタイプが必要ですが、
そちらは大丈夫ですか？（既にご存知だったらすみません）

あとは病院側がOKなら、お気に入りのオモチャとか…
三ヶ月の頃と違って、子供もいろんな事がわかってきているので、
オモチャ等で少しでも癒してあげるといいと思います

>>539
足にも点滴…ありがとうございます、すっかり忘れていました！！
情報ありがとうございます！

オムツはテープタイプしか使っていないので、たぶん今使っているSサイズをアップさせてMにすれば大丈夫そうです。
自宅でMサイズにしてから入院するよね〜、とのんびり構えて育児していたら、まさかの体重増加…
入院に間に合うようにボディスーツを揃えようと思います。
サイズ80でボディスーツあるといいなあ…千趣会ですね、早速探してきます！

もしかすると次の診察日（今週木曜）にカテーテル検査入院になるかもしれないので、急ぎ揃えてきます。

ユニクロの前開きは少し大きめでオススメですよ。メッシュ素材ですが。

修正大血管転位シャント済みの5ヶ月児。
保育園児の上の子から、また風邪もらったようだorz
明日病院行ってこねば。私も喉痛い
喉風邪流行ってるみたいなので、皆さんも気をつけて・・！

http://www.47news.jp/CN/201408/CN2014082701001927.html
重症心臓病女児の手術成功　京都府立医大「世界初」

下半身に続く動脈が途中で切れる重症の心臓病「大動脈離断症」を持って生まれた
生後約３週間の女児に、自分の血管の一部を動脈として移植する手術に成功したと
京都府立医大が２７日発表した。

大学は「小児の心臓病では世界初の治療法」としている。女児は順調に回復し、近く退院予定。

執刀医の山岸正明教授によると、途切れていたのは「下行大動脈」と呼ばれる血管。
心臓から送られた血液を下半身に運ぶ役割を持つ。
通常は体の左側にあるが、女児は右側にあった。
このため、そのままつなぎ合わせると気道を圧迫し、窒息する恐れがあった。

2014/08/27 20:24 【共同通信】

http://img.47news.jp/PN/201408/PN2014082701002160.-.-.CI0003.jpg
重症心臓病女児の手術に成功し、模型を使って説明する京都府立医大の山岸正明教授＝２７日午後、京都市

産まれてからずっと病院にいた生後4ヶ月の子供が来週いよいよ退院になりました。
これから通院などでベビーカーを使いたいのですが、みなさんはどんなベビーカーを使われてますか？

あまり気にせず買おうと思っていたのですが、アップリカの製品の説明に
腹式呼吸を妨げず気道を圧迫しない角度。酸素飽和度の低下を防ぎます。
と、書かれていたので、根治まだしていなくサチュ80前後の子供なので慎重に選ばなきゃなのかなと思いました。

手術後だいぶ体重が減り、4ヶ月ですが首もまだ座っていません。
長文すみませんが、参考にさせていただければと思います。よろしくお願いします。

アプの言うことは結構あやしいようなので
真に受けない方がいいよ

うん、アップリカの言う事は真に受けない方が・・
うちも同じぐらいの月齢、サチュですが、
真っ直ぐ寝かせるよりも少し頭をあげた方が呼吸が楽そう
なのでシート角度が細かく調節できるやつが良いかも。
でも大体のA型ベビーカーはできるはずなので、
住んでる所の状況やらで使い勝手の良いもので大丈夫かと思います。

うちもアプはいまいち信用出来なかったので、コンビのベビーカーにしたなあ。

>>547
あらら、名前の530は無視してください。すみません。

両大血管右室起始症の子を持つ母親です。
ボディスーツの情報、本当にありがとうございました！

診察に行ったところ、体重が7.1キロのままだったので、カテーテル検査入院にはならずにすみました。
ただ、身長が伸びてしまって70サイズのベビー服がパツンパツンになってしまったので、
まだ入院していないのに80サイズを自宅で着せることになってしまいました…

入院準備に用意した80のベビーボディスーツは全部長袖なので、現在セパレートで半袖Tシャツと短パンを着せています。
半袖パジャマを4つ、準備品に追加していますが、90のボディスーツはどこを探してもありません。
いっそのこと全部セパレートで準備してしまおうかと思いましたが、まだ80サイズがパツパツになるには
まだ間があると思い、とりあえず今あるものをやりくりして入院に備えたいと思います。

最近、息子がオモチャを持って自分で遊ぶようになってきました。
発達が健常児より遅れると言われていたので、少しでも成長してきているのがわかり、嬉しいです。
八ヶ月でまだ寝返りを打つしかできませんが、じっくり焦らず、育児していこうと思います。

健康と食物
http://peace.2ch.net/test/read.cgi/baby/1409917037/l50

保守

>>545 >>546 >>547ありがとうございました。
やっぱりアップリカは信用ないのですね…
無事コンビのベビーカーを購入し、今日子どもを迎えにいってきます。

左心低形成＠9ヶ月女児

一昨日の検診でBNPが前回70台だったのが
1ヶ月後の今回300台まで上がってた。
見てる限り本人は元気だし、そこまでの不機嫌もないし、ミルクは凄い飲むし飲みたがる。普段と変わらないようにみえてたから驚いたと同時に症状が見えなくて恐くなってる
そろそろ心カテの話が出てくるんじゃないかと不安になってきた

２ヶ月の子が今日VSDの手術。緊張して寝られん。
手術後気を付けた事等ありますか？

>>554
うちは3ヶ月の時に手術をしました。
病院がどういう風な形で対応してくれるかだけど(完全個室とか沐浴とか)
術後の傷の痛みでずっと泣きっぱなしでした。
夜も痛みで眠れずほぼ毎日薬を処方してもらったり。
病院に持っていける範囲でお気に入りのおもちゃなど気を紛らわせるものがあるといいかと思います。
経験でいいますと、大部屋になった時のストレスとかは
手術前と比べものにならないかもしれないので
月並みですが溜め込んだりせず、ご家族皆さんでフォローしあって乗り越えてくださいね。
お子様が快復に向かいますようお祈りしてます。

>>555
ありがとうございます。年齢が近い事もありとても参考になりました。
手術前より泣いたりがひどくなる可能性があるんですね。
生まれてからほぼ病院生活だったのでオモチャで遊んだことがないので
何か持っていこうと思います。

左室緻密化障害
三回目の予防接種の時心雑音を指摘され、心室中隔欠損の疑い有りとの事で先日大学病院で精密検査を受けたら左室緻密化障害という心臓病が見つかってしまいました。
三か月女児です。心室中隔欠損の方は穴が小さいので自然に塞がるとの事ですが、左室緻密化障害の方は心臓移植くらいしか治療法が無いようで経過観察をこれからも続けていく事になりそうです。
ミルクもよく飲むし、体重もしっかり増えてて元気なのになぁ・・・。
まだ新しい病気のようで、情報事態あまりありませんが、どなたか詳しい方いらっしゃいますでしょうか？

申し訳ありません、横レス失礼いたします。
>>５３６です。
カテーテル検査入院が１１月下旬に決まり、根治術はその二週間後になることに決まりました。
あとひと月以上、家族で暮らせることにホッとしています。
おむつのサイズはＭサイズにアップし、そろそろ朝晩肌寒くなるので、入院用に準備していたボディスーツを
自宅で着せています。昼にはセパレートで半袖短パンで過ごさせています。

根治術の危険性はこれまでの姑息術とは比べ物にならないそうなので、
ひょっとすると息子を失うことになるかもしれないという不安な気持ちばかりが沸き上がってきて、
お世話をするのにどうしてもベタベタとかわいがってしまっている自分が居ます。

根治術の入院が誕生日を挟んでしまいそうなので、一升餅の儀式は難しいかもしれないなあ、と半分諦めています。
現在の体重は7.5キロ、来月には8キロに手が届くと思います。
人工血管は8キロくらいまでしか対応できないので、ひょっとすると10月11月は酸素吸入器のお世話になるかもしれません。

手元で育てられるありがたさの反面、これでいいのか不安になることもしばしばです。
まだ外出許可が得られず、息子はお宮参りに行けていません。百日のお食い初めも姑息術の入院中でできませんでした。
他のお子さんと同じ体験をさせてやりたい気持ちと、安全な状態で根治術に向かわせてやらなければならない、という気持ちが
あれこれまぜこぜになってしまい、複雑な気持ちになります。

どうしてやったほうが息子のためには一番いいのか迷っています。
他に同じような悩みをお持ちのお母様はいらっしゃいますでしょうか？？

健康な子でもちょっとしたイベントで体調崩すんだから無理させないほうがいいかと

とかまあここで私が書くまでもなく内心はそう考えていらっしゃるとは思いますが…

>>558
私も同じように悩みますよ〜
そんな私は>>537です。
でもね、他の子と同じ体験をさせてあげたい、させなきゃ可哀想っていうのは
あくまでも母親である自分の勝手な願望なんですよね
確かに0歳のイベントは出来ないかもしれない、だけど、
元気になったらこれから何十年もいろんなイベントがありますよ！
健康な子だって誕生日当日に体調を崩して祝えないこともあるかもしれないし
558さんは祝えるのに祝わないんじゃなくて、
今は元気になる為に祝えないだけで、元気になったら遅くなっても祝えるじゃないですか
お宮参りもお食い初めも、絶対にその日にやらないといけないものじゃなくて
赤ちゃんとお母さんが元気に落ち着いた時にするものです
もし何か残してあげたいと思うなら、元気になってから正装して写真館で写真を撮るだけでも立派なお祝いですよ
と言いますか、私がそうするつもりですw

あと、失うかもなんてお母さんが思ったらダメですよ
そもそもどんな軽い手術でも絶対に危険性はあるものです
自分の盲腸の手術の時だっていろんな書類にサインしました
確かにそれに比べると難しい手術かもしれないですが、
先生も子供も精一杯頑張ってくれるので
お母さんは信じて待ってあげて、終わったらたくさん支えてあげて下さい

うちは年末に根治術予定です
…すみません。どこか自分への説得も兼ねて長々と書き込んでしまいました
私自身、これを書いた今も不安だらけではありますが
お互いに頑張りましょうね

>>559　 >>560
アドバイスありがとうございます。
そうですね、体調の良い日に晴れの儀式をしてあげられればいいんですよね。目からウロコが落ちる思いでした。
前回の姑息術のときに人工心肺装置を使うと説明されて動転してしまい、手術前夜は殆ど眠れずにいた心配性の母なので、
既に気弱になっていたのかもしれません。
もうちょっとしっかりして手術後の息子を迎え入れてやらないと、息子からがっかりされますね。
前向きに希望をもって手術に臨もうと思えるようになりました。
アドバイスありがとうございました。

>>558
お宮参りしてない（ﾑﾘ
お食い初めしてない（ﾑﾘﾑﾘ
一升餅持たせてない（もうちょっと待って！

根治術等がひと段落したので
七五三の三から行事的なものはスタートしたなぁ

七五三はもともと子どもの厄年だったという説があるから
無事に根治しましたよ〜というご挨拶を土地神様にしに行きました。

子どもはどうせ小っちゃいときの記憶なんてほとんどないんだし
体調に万全を期してやればいいと思います。

>>558
うちの子もほとんどやれなかったなー。
今考えてみると、まあ浮腫もあったし、チアノーゼで唇の色も悪いし、おめかししても不憫な感じの記念写真になりそうだったわ。

先天性の病気だとどうしても小さいうちは入院が多いですよね。
うちも4ヶ月目で退院だったのでお宮参りお食い初めしていませんが、みなさんも言うとおり本人は覚えていない年だからまあいっかと思っています。
これから根治術なんですね！終わったらたくさんたくさん楽しいことが待ってますよ！

皆さん個々の事情でイベントができなかったケースが大半でいらっしゃるんですね。
周りに自分と同じようなケースが見られなかったので（病院での知人はしていました）、ひょっとして
自分の家だけじゃないのかなあ…と不安だったり、息子に申し訳なく思っていたりしました。
根治術が終わって一段落したら、時期と健康状態をみてしようと思います。

根治術が終わると1歳になっているので、ハイハイしたり立ったりできるようになるといいなあ、と期待しています。
追いかけるのが大変になるくらい元気になってくれるといいのですが。

連投失礼いたします。
最近、離乳食を食べた後のミルクをあまり飲まなくなってきました。ミルクだけの食事を嫌がり、離乳食を喜びます。
体重が増加したので、哺乳する際に心臓に負担が来ているのかもしれません。
先日、うつぶせ寝で目が覚めたら顔がむくんで丸くなっていました。手足はうっすらとビシビシの模様が出ています。
時々、目の周りに青いクマのようなものも出ています。

仰向けにしてしばらく置いておいたら、むくみもビシビシもとれていきましたが、これは心臓からくる血行の流れの悪さが
影響して出てきたのではないか…と思います。
訪問看護師さんに相談してみたところ、血流が悪くなってきて起きているのでは？ということでしたが、
自宅では11月最終週のカテーテル検査まで、月に一回、診察を受けに行く以外にうまく対応ができません。
病院に連絡して指示を仰いだほうがいいか、それとも様子を見ながら育児していったほうがいいのか迷っています。
心臓を患った子の症状は初めてなので、当惑しています。

病院に連絡して早めに診察を受けに行ったほうがいいでしょうか？
それとも、根治術までの経過として観察しながら対応していったほうがいいでしょうか？
どなたかアドバイスをいただけると嬉しいです。

>>566
一歳三ヶ月、ファロー極型の親です。
SPO2は幾つですか？うちも根治術を受けるまで目の周りにクマがありました。
医師に相談した所、安静時の呼吸に問題がなければ心配しなくて良いとの事でした。
食事ですが、うちの場合はSPO2の低下に伴いミルクは飲む反面離乳食を食べなくなりました。（根治直前はSPO2 60代後半でした）
こちらも体重が増えているならば心配しなくて大丈夫との事でした。

病態は人それぞれなので一概に言えませんが、何か参考になれば幸いです。

>>567
ありがとうございます。
SPO2は80〜85で、泣くと78ほどに下がります。
先週の診察では「まだまだ大丈夫ですね！」と医師の言葉でしたが、明らかに以前より少しだけ顔色が悪くなっていて、
時折動くと（ずりばいで移動する）ハアハアしてしんどそうです。

ファローだとSPO2が60台後半にまで下がるんですか！お子様はさぞかししんどかったことでしょうね…
うちの場合は激しく大泣きした時にそこまでいきましたが、それ以外では80台です。
安静時の呼吸は安定していて、まだ食欲もあり、体重も増えていっています。
SPO2が70台になったら酸素吸入器を使用すると言われています。
食事に気をつけてできるだけ脱水防止のミルクは欠かさないようにしていこうと思います。
アドバイスありがとうございました。

>>568
根治前で80代なら丁度良い数値なんじゃないのかなぁって思います。高過ぎても良くないみたいなので。
心臓病の子はうつ伏せが辛いみたいなので（胸を圧迫するから？）ハアハアいうのは体勢のせいかもしれないですね。うちの子は嫌がって殆どしませんでした。

うちは身長が凄く大きくて手術の空きを待っている間にどんどんSPO2が下がってしまったんです…orz
普通はファローも70前半になったら手術か在宅酸素になると思います。
ただ60後半でも一度も無酸素発作は出ませんでしたし、顔色は悪いものの元気だったので、案外大丈夫なものですよ！

>>566
うちは根治前のサチュレーション80台を保っていた時、わざと開けていた心房中隔欠損の穴が小さくなってきてしまい、ミルク飲んでいる時に少し目頭あたりにチアノーゼ出てきました。
急遽バルーンカテで広げて難を逃れたのですが、必ずしもこういったことがあるとは思いませんがこんなパターンもあるので心配なら病院に問い合わせてもいいのかな…と思います。

ダウン症２ヶ月
心室中隔欠損約５ミリ
ミルクの飲みがすごく悪いです。ひどいと30分くわえて20とか…
一時間ねばれば100飲んでくれることもあります。
体重があまり増えず受診しましたが、医師からは「呼吸数はそこまで早くないし心臓もかわりない。とにかくミルクを飲ませるように」と言われました。
来週また受診して増えが悪ければカテーテル→手術になりそうです。
哺乳力が弱いのはもともとなのでしょうが、手術をすればしっかり飲んでくれるのでしょうか。
哺乳瓶はヌーク・ピジョンＫタイプ・母乳実感を試しました。
何か工夫できることはないでしょうか。
飲ませてあげられない自分を責めてしまいつらいです。

>>570
現在、診察の度にエコー検査で血流を見てもらっていますが、今のところ問題はなさそうです。
急激に状態が変わってくるようだったら、すぐにかかりつけの小児循環器科に連絡して相談しようと思います。
本日のところは特に変わった様子もなく、目の周りにクマが出ているだけで済みました。
アドバイスありがとうございました。

>>571
ダウン児とのことなので、消化器系や口腔内の病気とかはないでしょうか？
以下は特にないという前提で。

ミルクの種類を変えるとか、おっぱいをあげられるなら直接あげてみたり搾乳したものをあげるとか。
後は温度を変えてみるとかはどうでしょうか。長くあげたら飲むのなら、多少ぬるいのが好きとか。
頑張って飲んで飲めないというより、余り飲む気がなさそうな感じにみえるので、
あんまり根拠はないのが申し訳ないですが、ぱっと思いついたところはこんなところです。

状況が状況なんで心中お察ししますが、あんまりミルクに真剣になりすぎると
お母さんが真顔になって怖く見えるのがいやみたいなこともあったりなかったりするらしいので、
手を変え品を変えつつ自分の息抜きも探して下さい。
2人でやってることは、片方の努力だけでどうにかなる事の方が少ないんですから。

>>571
母乳実感はミルクを飲ませたい人にはあんまりお勧めしない
あれは母乳育児を並行して行うヒトとか
母乳育児に移行したい人向けだから

>>573、574
571です。ありがとうございます。
幸い他の合併症は今のところ無さそうです。
母乳実感は母乳育児向けなんですね。
一番使ってしまってました。
完ミでいこうと思うので、他の哺乳瓶で違うミルクや温度も試してみます。
たしかにぬるい方が好きそうです。
何より怖い顔、してました…！
目からウロコです。お昼にでもどこかいっしょにお出かけしてみます。
ついついミルクのことばっかり考えちゃってました。
お返事すごく嬉しかったです。
本当にありがとうございました！

>>575
お出かけするならあまり人が混雑しているところは避けるようにしてくださいね。
まだ免疫力がついていない赤ちゃんだから。
お母さんが息抜きできるといいですね。

>>576
わかりました！
ありがとうございます。
何か甘いもの、買いに行ってきます。
優しさが目に染みる…

横ですが母乳実感て母乳育児向けなんだ！
そういや「母乳で育てたいママのため」みたいなシールが貼ってあったような・・・
てかそれがなかったとしてもちょっと考えたらネーミングからわかりそうなものなのに、まったく気づかず5か月まで完ミで来てしまった…
うちはダウンではないけど、心房中隔欠損約3mmと別に消化器系の病気もち。
ミルクの飲みも悪く１回あたり100ml前後しか飲まない。
飲まないというか、空気をいっしょに飲みすぎてミルクが入らなくなるみたい。空気抜いてももう飲む気がなくなるみたいだし。
なので鼻チューブ併用なんですが、哺乳瓶のせいだとしたら子供に申し訳なさすぎるorz
いや、ほんとは上の子のように完母目指してたけどこの子は直母がさっぱりだったし搾乳頑張ってたけど3ヶ月で枯れたし・・・
って、言い訳してもしょうがないけど、ああ、なってこったい。

あまりにうちと似ているのでびっくり。
空気飲みすぎてミルクが飲めず、経管栄養していてシリンジで空気抜いてあげると100ml以上空気が抜ける。
でもそのあとミルクが飲めないんですよね…

ただ最近哺乳瓶のせいだと気付き試行錯誤した結果飲めるようになってきました。
哺乳瓶の乳首をピジョンのシリコンにして、Yカットを爪楊枝で広げ、更に隣に爪楊枝でプチっと小さい穴をあける。
これだと逆さにしてもミルクは出ないけど振ると垂れるぐらいの大きさで、すごくうちの子どもの吸う力と合うみたい。

Mではあまり出ず10mlぐらいで限界、広げるとなぜかむせる、Lだと出過ぎて溺れる…など本当に小さな違いで飲めないようでした。
今は150mlぐらい10分で飲めるようになったので経管栄養は次回の外来で体重増加していたら抜くことになりました。

長文失礼しました。

そうそう母乳実感は母乳に移行するための哺乳瓶だから
飲みにくくて疲れちゃう赤ちゃん多いよ。
心臓病の赤ちゃんは特にね。

授乳って全力疾走してるのと同じなんで、
空気を抜いたらお腹の余裕は出来るけど、
体力的に「もう1回全力で走って」と言われても無理なんだと思う。
健常児でも小さいうちは無理だろうし、持病のある子なんだからそこは労ってあげよう。

両大血管右室起始＠1ヶ月半

上の子がいる方、お出かけって普通にしていますか？
二人目が生後3週間でRSウイルスに感染して入院しました
退院してその後の検診でも特に何も言われなかったので家族でお出かけしたいなと思っています
やっぱり、この時期は百貨店やSCへのお出かけは控えるべきですか？

>>582
上の子の保育園のお迎えで毎日外出、たまに平日徒歩10分のSCとかには連れていっています
今の時期本当に風邪引きやすいので、休日のSCとかは出来れば避けた方がいいと思いますよ
上の子が家でグズグズって時は私か旦那どちらかで外に連れ出して発散させています

>>583
やっぱり控えた方がいいですよね
上の子に運動会でかけっこ一位になったらみんなでお出かけしたい！と言われ連れて行ってあげたいなと思っていました（結果は最下位だったけど）
普段は私か旦那が上の子を遊びに連れて行っています
上の子には申し訳ないけど家族でのお出かけは近所のスーパーで我慢してもらいます

なるべく避けてはいるけど兄弟などがいるとどうしてもむずかしい…
一番近くのスーパーが周辺で一番大きなSCだから人混みがすごいけど毎日のように通うし、公園も行くし…
シナジス打ちたいけど輸血半年はダメなんですよねorz

>>584
それだったら大きめの公園とかはどうだろう？？
うちは23区の東部で葛西臨海公園が近いから休日たまに行くけど、SCとかよりは混んでないよ
服装調節してあげて、あまり長時間じゃなければ下の子の日光浴がてら屋外でも大丈夫じゃないかな？

>>571
うちもダウン症で、中隔欠損症（心内膜床欠損症）でした。
根治術も済み、すっかり元気になって今は高校生ですよ。
うちの子も医師に1日8回、50mlづつの授乳を指示されていましたが、実際は３時間かかっても50mlが飲みきれず・・・(泣）
色々な乳首を試したり、穴を大きくしたり、正直私が疲れ果ててしまって、その頃の記憶さえあいまいで。
今になって思えば、医師が「飲めないようならお鼻からチューブを」と言ってくれたのを拒んでしまったのを後悔しています。
その頃は自分が頑張って、少しでも！と意気込みが自分を追い詰めていたんですよね。
手術後の入院中はしばらくチューブになり、「なんだこんなに簡単に飲めるならチューブにしておけばよかった！」としみじみ思いました。
571さんとは時代が違うのでなんとも言えませんが、穴が閉じれば嘘のように元気になると思いますよ。

>>587
今まさに、毎日すごく追い詰められてました。
乳首の種類もサイズもカスタマイズも、ミルクもさんざん試して。
今日また新しくチュチュベビーに手を出して、惨敗したところです…
赤ちゃんが可愛くて可愛くてたまらないのに、ミルクのことばっかり考えてます。もったいないですね。
実際元気になられたお子さんのお話、とっても心強かったです！
次の検診で、私からもチューブのこと聞いてみます。
ありがとうございました！

泣かせないようにと医者に言われてる、とよくいろんな方のブログなどで見たことがあるんですが、サチュ低い子はみんなそうなんですか？
次の外来まで日にちがあいてしまっていて医者に聞けないので不安になりました。

うちも80後半保ってる根治前なんですが、何も言われなくて、以前主治医に聞いても赤ちゃんに泣くななんてムリだよ〜と言われただけで制限はなかったもののやっぱり泣くと余計サチュは下がります。

泣いて心臓に負担がかかると今後に響くのか、根治して100近くにサチュがあがっても泣かせないようにするべきなのか…

子どもが泣くたび気がきじゃないです

>>589
病院で知り合った他のお母さんも言ってたけど、
泣かさないようにって一体どれくらい！？と追い詰められて
泣かれる度にノイローゼになっちゃうお母さんが多いって聞いたよ。
うちも以前主治医に聞いたら「泣くのは赤ちゃんの仕事。泣いたまま1時間放置とかじゃなければ大丈夫」と言われたよ。
うちはグレン前はサチュ60まで落ちてたけど、
それでも何も言われなかった。
勿論、お子さんの状態によって正解が違うんだろうけど、
589さんの主治医が特に言わないなら大丈夫じゃないかな。
泣かないでよ〜ってお母さんがオロオロイライラして不安な様子で接すると子供にも伝わるから、
そのせいで余計に泣く…の悪循環になる人も多いみたい。

>>589
私も泣かせないようにって言われました。理由はしんどくて心臓に負担がかかるからです
でもあやしても泣き止まない時があるのでひたすら抱っこしています
上の子がいる人はお風呂の時どうしているのか気になります

590です。連投すみません！
読み返したら無責任な言い方になってたので、少し追記で。

いろんな答えがあるから、この辺はもしかしたら医師の考え方によるのかもしれないですね。
医師は数字や統計にプラスして、ご自身の経験則でお話しされてるところがある…気がする？ので。
聞く医師によって微妙に答えが違うことが多いと言うか…
あと590でも書いたけど、お子さんの状態によって大きく答えが違うんだろうね。
不安なようなら次の診察時に再度医師に伝えて確認してみて下さい。

>>588
うちは割とよく飲むんですが、口蓋裂なので、メデラのニーズフィダーを使っています。
それでも低月齢の頃は哺乳力が弱くて時間がかかり飲めなかったので、ホントはしちゃいけないんですが、
飲み口を手で絞ってミルクをあげて、子はただ飲むだけにしてました。
今も根治術前で太らせるために手で哺乳瓶の口を絞って飲ませています。
赤ちゃんが自力で飲めないのなら、メデラより安い口蓋裂用の哺乳瓶の口で絞って飲ませてあげるのも一つの手段として
どうかと思います。
一番いいのはチューブなのかもしれないですね。

>>590-592
ありがとうございます。

入院中泣くとサチュ70台になりモニターが鳴っていて、退院した今は泣くたびあのモニターの音を思い出して、恐怖で一緒に泣きそうになって必死にあやしてました。
悪循環そのものでした…

私の場合は医師から言われてないのに神経質になりすぎていたかもしれません。
もう一度次の外来で確認してみて、もう少し私自身余裕をもちます！
ありがとうございました。

>>594
あのモニターの音はトラウマですよねw
でも、病院では子供が泣いてても、看護師さんは結構のんびりしてませんでした？
そんなに速やかに泣き止ませないと！と躍起になってないというか…
だから、私も周りの別のお母さんも、あーそこまで慌てなくて大丈夫なんだなあと思ってましたよ。
（勿論、そうじゃない状態の子もいるとは思うので、一概には言えませんが…）
症状によっては在宅酸素にサチュのモニターもつけて、家でも管理している子もいたけど、
詳しく話を聞くと結構モニターは正確に測れていないこともあるし、
結局は子供の顔色、チアノーゼになっていないか等々
毎日子供の顔を見ているお母さんだから気付ける異変を見てあげる事が1番だと聞きました。
専門的な知識は看護師さんや医師の方があるけど、
その子の症状についてはお母さんが1番わかってるんだと常々言われます。

不安な事はいっぱいあるでしょうが、きっと594さんも毎日ちゃんとお子さんの顔を見てあげてると思うので
泣いても落ち着いてゆっくり抱きしめてあげれるようになるといいですね。

>>593
ありがとうございます。
メデラのソフトカップは持ってるんですが溢しまくりで…口蓋裂用哺乳瓶は調べてませんでした！
寝ぼけてるとき以外なかなか吸い付いてくれないので、手でしぼれる方がいいですよね。
飲み込むのも下手だから少量から流し込めるのもよさそうです。
さっそく詳しくみてみますね！

2歳の娘が最近外遊び中「おなか痛い」とうずくまる事が増えました。
まだ喋り始めで語彙も少ないから「おなか痛い」って表現してるだけで本当は苦しいのかな…？と少し心配になっています。
ちなみにまだ手術はしていなくて病気の程度は中等度、今まで特に症状らしきものはありませんでした。
話せるくらいのお子さんは何か症状がある時自分で訴えてきますか？

うちの子（フォンタン済み5歳）はよくふくらはぎの辺りが痛いって言う
成長痛とは違う感じで心不全かなと心配になるけど心臓と関係があるかは不明

両大血管右室起始＠もうすぐ2ヶ月
カテーテル検査入院を生後3ヶ月、根治術を生後6ヶ月を予定していると主治医に言われました
よくみんなの書き込みだと１歳を過ぎてから手術のイメージだったから早くてびっくりした。こんなものなのかな？

>>599
緊急性の高い場合は月齢が低くても手術を行うみたいですよ。
京都府立医科大は緊急性の高い患者さんのみ早くに手術する方針でした。
私の子どもも両大血管右室起始症ですが、1歳近くになってから根治術になる予定です。

>>600
そうなんですか！ありがとうございます
緊急性もなく、単純型らしいけど不安になってきた…

ちなみに肺動脈絞扼術ってしましたか？

>>601
いえ、ウチの子は肺動脈狭窄症も合併していたので、逆に狭窄を広げる手術も同時並行して行いました。
肺動脈ではなく、開いたままだった動脈管を切除する手術と、上大動脈と肺動脈を人工血管でつなげるブラロック手術を
同時に行いました。
手術時間は合計して6時間ほどかかりました。

生後３ヶ月で以上の手術を行った後、１歳になる寸前に根治術になる予定です。

>>602
詳しくありがとうございます。
手術するまで長いのかな？と勝手に思っていたのでお話が聞けて良かったです！
いざ検診になると聞きたいことも忘れてしまうので次はメモしていきます
お互いに頑張りましょう！

>>599
それまで待てる子は待つけど（例えば体重が○ｷﾛ超えたら）

成長を待つリスク＜症状が悪化してしまうリスク
だったら低月齢でも手術はやります。

うちはそこまで重度ではなかったからか、薬で内科的治療をやりつつ
経過をみて2歳になる目前でカテ検、手術となりました。（PDAのみです。VSDは自然閉鎖）

生後5日で4ミリの心室中隔欠損が発覚。
自然治癒の確率は50%
左心室、左心房が少し大きくなってたから、シナジス打ってくれた。
体重増加も問題なしの、現在、生後1ヶ月。

ここを見てると、妊娠中に病気がわかった方がいらっしゃるのですが、うちの子ぐらいの症状だと妊娠中にわからないものですか？

なかなか分からないんじゃないかな
うちは2センチの心房中隔欠損だったけど
妊娠中どころか産後すぐや1ヶ月検診でも引っかからず
自治体の3ヶ月検診でようやく心雑音が指摘されたよ
その時でも、たぶん病的なものではないって感じで経過観察扱いになり
自主的に専門医にかかってやっと分かった
専門家でないと心音で判断するのは難しいって話だったよ

たまにすごく不安になる。
うちがした手術はまだ20年ぐらいしかたっておらず、老人まで生きた人がまだいない。
手術前は手術の成功率ばっか調べて、今は予後を気にして検索しては不安になる。
もっと強くなりたい…

>>607
うちの子が受けた手術もまだ新しい方の術式だから先々が見えないけど、まあ今生きてる事が重要だわと頭を切り替えたわ。

手術が終わって元気が出たら出たで今度は幼稚園、私立小学校から中学校
良い高校に大学と欲が出てくる。
今一度「命だけは」と祈った頃を噛みしめて欲張らないようにしないと自戒してます。

左心低形成@もうすぐ11ヶ月
家に帰れることが奇跡と言われながら退院して3ヶ月目。
来月初旬に緊急で心カテ。検査ついでにコイルを詰める治療もすると言われた。
見てる感じには元気なのに中は違うみたい。
正直、フォンタンまで持つのか不安で仕方ない。

いつも起きてる時はグズグズで疲れる
双子の片割れと共にギャン泣いてるけど放置してる
1回ぐらい良いよね、泣き疲れて勝手に寝てくれ

両大血管右室起始症＠9ヶ月
体重が増えなくなってきた。身長は伸びていなかった。
ミルクを飲む量が最近増えたと告げると、なら問題無いですね。とあっさり言っていた。
どうやら飲まなくなった時期に何らかのウイルスに感染したらしい。でも発症はしなかった、ということらしい。
来月、初めてカテーテル検査入院をする。その約二週間後に手術。
それまでに体重が増えてくれるといいのだが…。

初めて書き込みます、
心臓病の孫を持つ祖母です。
よろしくお願いします。

昨日息子から
孫の2度目の心臓の手術が決まった、
手術費用を貸して欲しいと電話がありました。
金額はまた後日、との事でした。
お恥ずかしい話ですが
私達も年金生活の為
あまり余裕がありません。

手術費用とはどのくらいかかるものなのでしょうか。

お孫さんはおいくつですか？
住むところによって違うとは思いますが、私の住む都内だと健康保険と乳幼児医療証、うちはチアノーゼあったので養育医療制度も受けられたのでその3つで医療費ほぼ無料です。
多少自治体によっても違うとは思いますし、受けられる制度は違うかも知れますが乳幼児なら手術費ほぼかからないかと…

他に支払いの必要だったものはオムツとリネン代は実費でした。

養育医療は産まれてから一度も退院していない場合に使える制度だったはずですよ〜。
2度目の手術ということは、おそらく一度は退院してるはず。
なので、おそらく育成医療が使えるんじゃないでしょうか。
ただし、育成医療は所得制限があるので、申請が通らないこともあります。
その場合は高額療養費になるので、先に限度額適用認定証を申請しとけば窓口負担が少なくなりますよ。
ただ、育成医療が通らないほど所得が多い場合はおそらく上位所得者にあたると思われるので
諸々で20万くらいにはなるかと…
また、育成医療も限度額も上限額は同月内で決まってるので
月を跨いで入院した場合はもう少しかかるかと思います。
育成医療も所得によって上限額が変わるので、詳しくは検索してみて下さい。

あとは病院が遠方の場合は親の滞在費がかかったりするので、
お子さんのお金よりもそちらにお金がかかる人が多いみたいです。
うちもそうでした。
その場合は各ご家庭の環境によると思うので、
息子さんに直接聞かないとわからないと思いますよ。

早速のお返事、
ありがとうございます。
孫は２歳で、息子夫婦は名古屋市に住んでおります。

実は嫁からも
孫の医療費は公費負担だから
殆どかからないと聞いており、
息子が手術費用の心配をしているのは
病院の窓口で
一旦立て替えるからだと思ったのですが

>>616
入院してすぐに病院の文書窓口とかそのあたりに意見書（申請に必要な書類）を出せば
支払い時に一旦高額な金額を負担をすることはおそらくないはずですよ。
病院によって手続きの違いはいろいろあると思うので
不安なら前もって病院の窓口に聞けば親切に教えてくれるはず！
うちは念の為、健康保険の組合にも連絡して、先のレスでも書いた限度額認定証を取り寄せてました。
それがあれば、最悪の場合も上限額以内の支払いしかないですよ。
調べることが多くて素人には難しいし大変ですが、
わからないことはとにかく市の保健所、病院の事務窓口に電話等で確認すれば何でも教えてもらえますよ〜。

続きます、
孫はまだ一度も退院しておりません。
NICUに入っている、
親しか面会できない、と聞いており
まだ一度も会ったことがないのです。

息子夫婦は商売も始めたばかりで
忙しい忙しい、と
こちらからの電話には殆ど出ません。
私の方から病状を聞いたり
色々干渉すると怒鳴られることもあり、
情けない話ですが
直接聞くことが出来ずにおります。


孫はこの2年間で、
1度目の心臓の手術と
食道の手術をしたと聞いております。

金は出せ、だが口は出すな。って事だよね？なんなのー

>>618
そんな状態なら既に該当する申請は出して通っているでしょうし、
今日までの間に息子さんたちが調べる時間、窓口に相談する時間も十分にあったはずです。
辛い状況で気持ちが不安定になるのは経験者の私にも痛いほどわかりますが、
お金を無心しておいて干渉すると怒鳴ると聞いてちょっと…
息子さんは実母さん相手なので甘えてしまっているのでしょうか
いずれにせよ、厳しい書き方になりますが、息子さんはもう親になったんだから、もうちょっと自分たちでどうにか出来ないかと思ってしまいました。
とは言え、618さんと息子さんの関係や環境はわからないので
一概には言えないかもしれないですが…

とりあえずお金はどんなにかかっても先のレスでも書いた20万ほどでしょうし
そもそもおそらくは国の補助が出ているでしょうから
618さんが高額なお金を用意しておく必要はないんじゃないかと。
息子さんたちはピリピリされているようですから
あとは本人達が頑張る他ないので、ご心配でしょうがしばらく静観されるしかないのかなと思います。

話は逸れますが、NICUは窓越し面会も出来ないのでしょうか？
病院とその子の状態にもよりますが、うちの病院の場合は入室は親のみ、窓越し面会は親戚までOKで
他にも似たような病院が多かったので、どうかなと…

>>615
もしもしキミキミ！そうキミや。それはそうと、あれさ

神戸市の東、芦屋西宮の知的障害者施設で未成年利用者に性的な行為をして淫行条例で逮捕された三田谷学園元職員の堂垣直人(西宮市老松町)は、結局どういう罪になったの？
被害者家族のケアを芦屋市役所と兵庫県警はちゃんとやったのか？
差別や虐待は環境を選べない子供には関係ない。

http://www.youtube.com/watch?v=JxMzW3ZlV4g&sns=em

>>618
2歳になってもお孫さんに会えず病状もわからず、不安なお気持ちお察しします。子どものおじいちゃんおばあちゃんに対して、個人的には信じられない対応です……。

名古屋市の制度を調べたら、子ども医療費助成制度の利用で中学生までの医療費は窓口で無料扱いになるそうです。もちろん手術の難易度は関係ありません。(先端医療だと実費になりますが、病名や手術内容がわからないとなんとも……)

617さんも仰ってますが、息子さん達に聞けないのであれば、乳幼児の手術費の支払いについて教えてほしい、などと病院に電話すれば説明してもらえますよ。個人の病状などは聞けませんけどね……。

それにしても、入院し続けていたとしても病院は大抵ひと月ごとの支払いのはずですが、今までの入院費や手術費は息子さん達はどうしていたんでしょう？
補助無しでは2年もの間医療費を払い続けることは難しいので、上の子ども医療費助成含め市や社会保険の制度は既に利用中なのでは？なぜこのタイミングでヘルプが来たのか……何にせよ息子さん夫婦からもう少し事情を聞かないと状況がわかりませんね。

息子さんから詳しく話を聞く前に病院に支払いについて説明してもらい、息子さんからは病状が聞けなくてもせめて病名と手術名は聞いた方がいいでしょう。

うーん・・・・・
立ち入った事は分かりませんが孫の病気を理由にもろもろな費用の無心のようにも第三者として受け取られるね。
一度、孫の病状を詳しく聞くか直接病院にまで尋ねられた方が良い気がします。
孫にとってもおじいちゃん、おばあちゃんはうれしい存在です。

619様、
そうなんです。口出すなと言うなら
都合のいい時だけ頼るのも
辞めてもらいたいです。

620様、
620様、
生後退院する事なく
個人の産院から大学病院に転院となり
こちらが心配して
620様、
個人の産院から大学病院に転院となり、
長らく入院になるとわかって
私のように古い知識しかない者は
毎月どれだけ医療費がかかるのか
心配になり
我が家に帰省した折、
それとなく嫁に聞いたのですが

嫁の口からはっきりと
孫の病気は医療費は国が負担してくれるから
お金の心配は要らない、と聞いており
私もそのつもりで安心しておりました。

何故今回に限って
手術費用を用意する必要があるのか
制度が変わったり
前年度の所得の関係なのか
ひとり悶々としていたところです。

622様、
わざわざ調べて頂きまして、ありがとうございます。
目から鱗とは
まさに今の私の心境そのものです。
なんとか
病名と手術名だけは聞き出し、
病院もわかっておりますので
直接問い合わせしてみようと思います。

623様、
実は私自身も
どこかでそんな気がしており、
いてもたっても居られずに
このように年甲斐もなく
相談するに至りました。
そうは思いたくないですが
こちらで皆様のお返事を読ませて頂き
もう目の背けようがありません。

情けない。
息子夫婦は一体何を考えているのか。

>>626
なんと、詳しい病名も教えて貰ってないのですね。
大府にある心臓病児御用達の病院だとすると個人情報などシビアですから
電話での問い合わせには応じないと思うので
孫と証明できる物をお持ちになって直接病院に出向いた方が宜しいかと。

623様、
実は私自身も
どこかでそんな気がしており、
いてもたっても居られずに
このように年甲斐もなく
相談するに至りました。
そうは思いたくないですが
こちらで皆様のお返事を読ませて頂き
もう目の背けようがありません。

情けない。
息子夫婦は一体何を考えているのか。

>>627
夫婦ってくくっちゃうのはどうかと
奥様のほうは心配いらんと言うてたんですよね？

あなたの息子さんが個人的に困ってることは考えられませんか？
孫のことにかこつけてあなたからお金をもぎり取りたいのではと思ってしまいます。

他の方のおっしゃる通り、いろんな公的制度があり窓口でもさほど大きな金額の負担にはなりません
あったとしても数万程度です。
看病などで交通費や飲食費などかさんでいる可能性もありますが
お嫁さんには直接ご確認なさいましたか？

いずれにしても「こちらも年金生活でたくさんは出せない」と言うほかないのでは？
実の息子に聞けなくてこのような見も知らぬ赤の他人に聞くというのは何か間違っているという気がしてなりません

628様、ご助言有難いのですが
我が家から
名古屋までは
新幹線を乗り継いで3時間の距離、
私は運転も出来ませんし
直接病院に出向くのは難しいです。

630様、
息子からの電話の後に、嫁にはメールを送りました。

手術費用なら
そちらのご両親に
立て替えて頂けないのか？とメールを送りました。
息子夫婦は嫁の両親と
同居しておりますから
私が振り込むより手間がないはずです。

その返事が
◯◯さん（息子）に相談してみます。

でした。

>>632
お嫁さんは了承済みってことね

そっちの両親とどうこうっていう文言は不要だったかもねー
どっちにしてもない袖は振れないんだから、あなたのできる範囲でやるしかないんじゃない？

冷たいようだけど一度もあった子のない孫で金まで無心されたら気分もよろしくないでしょう？
あなたからどうこう動くのはやめて、渡せる金額だけ考えればいいんじゃない？

あなたが全額負担するものじゃないです、それは親たる息子さん夫婦がやるべきことです。

我が家も私（妻）両親と同居で義実家が遠方にあります。
医療費自体は公費で賄えますが、医療費の立て替えや付き添い等の諸経費で家計を圧迫し、私の両親から援助を受けています。
もしかしたら既に奥様の実家から援助を受けていて、それでも困窮している為旦那様の実家を頼りにしたのかもしれません。

まずはお孫さんの病状を含め、詳しい事情を説明して頂きたい所ですね。

613で
書き込みをさせて頂いた者です。
皆様、たくさんのお返事ありがとうございました。
何れにしても
このように状況もわからないまま
手術費用を出すのはやめます。
息子にははっきり
人様にお金を借りるなら
借りるなりの常識的な対応をする事、
必要な説明が足りない事、
身内だからと甘え過ぎている事、

この機会に
思いのたけをぶつけようと思っています。

皆様から勇気を頂きました。
情けない母親でした。

まだ見てるかな。
大府のその病院で数年前に心臓手術を子供が受けました。

ふつうの乳幼児医療証があれば、実費で支払うのは付き添いの人のベッド代や個室代のみ。
あとは施設内のレストランで付き添い者の昼食・夕食などを買う際のお金のみです。
あとＩＣＵに子供が入っている間は付き添い宿泊ができないため
施設に併設されている宿泊書に泊まることができます。これが一泊８千円ほど。
うちは２週間ほどの付き添い入院でトータル２万円ほどで済みましたよ。

後でもらった入院費清算書をみたところ、実際には手術台含めて
２００万円ほどかかっていたのがすべて医療証でカバーされてました。
医療証がなくても「特定小児疾患」というものを病院内で申請すれば
現金持ち出しなしで同様のサービスが受けられると説明されましたよ。
病気の内容や、手術の種類などで保険がカバーされない可能性はなくはないですが
基本的に持ち出し費用は数万だけだと思います。
お持ちの情報（病名など）が少なすぎるので参考になるかわかりませんが
窓口に電話するのは悪くないと思います。

>>636
横だけど
こちらの方のお孫さんは生まれてから一度も退院してないって言うから
短期的な入院とはいろいろ違うのかなーとも思いますよ

心臓に感染が出来て弁がやられてしまい、打つ手がないと言われてしまいました
これからその日までどうしていいかわかりません
急な心不全もあり得るからその日がいつかもわからないけど

心内膜炎かな…
手術とかでどうにかならないんだろうか…

そうです
心内膜炎
小さすぎて替えの弁のサイズもなく、手術に耐える体力もないと外科から断られたようです
内科的治療では99,9％治らないけど、一応薬を投与してみるとの事

これまで心雑音もなく心臓は優秀と言われてきてたのにまさかの診断で混乱しています

うちは育成・養育医療が認められなくて、限度額認定で支払ったから一週間の入院で16万円支払った。
そして役所の手違いで16万円が半年間払い戻されなかった。
あと以前先天性の病気スレで、医療上の理由で個室隔離されているのに差額ベッド代が自己負担で、毎月30万円の支払いに追われている人もいた。

子供の医療は基本的に自己負担ほぼ無しで受けられますが、中にはこういうケースもあります。

636です。
いろんなケースがあるのも知らずに自分の経験だけで軽率なこと書いてしまいましたね。
申し訳なかったです。

641様、そのようなケースもあるのですね。ありがとうございます。ただ、孫の場合はこれまでの2年間、自己負担なしで
入院から手術まで受けてきたと聞いておりますので育成医療は認められているようです。

636様、
それぞれの皆様の経験で
色々なケースがあることは承知の上で
参考にさせて頂けています。
とても助かっております。
ありがとうございます。

その後、息子に電話をしておりますが
繋がらず、
嫁にメールを送りましたが音沙汰なしです。
もう勝手にすればいいと思っています。
鐚一文貸す気持ちはなくなりました。

何か進展がございましたら
また書き込ませて頂きます。

>>643
筋を通さない息子さん夫婦に憤りを感じるお気持ちお察し致します。

しかし中程度の心臓病であれば生後半年以内には退院できるので、お孫さんの病状はとても重たい部類に入ると思われます。
（参考までに野田聖子さんの息子さんは心室中隔欠損・肺動脈閉鎖・食道閉鎖・気道軟化・臍帯ヘルニア・脳梗塞で、生後約二年半で退院）

息子さんご夫婦も心身共にかなり疲弊している筈です。
我が家は子供が入院中、夫がプレッシャーに耐えられず浮気。それにより私がうつ病で寝たきりになりました。
その間義母と音信不通になり責められた経験があります。

様々な可能性を考慮し、息子さんとちゃんと連絡が取れるまで考えを保留にしていても良いのでは…？と個人的には思います。

644様、
親身にアドバイス頂き、
感謝致します。

私もこの2年間、644様と同じ考えでした。
一番大変なのは両親である息子夫婦、
特に母親である嫁、それは間違いのない事でしょう。

だからこそ、どんなに心配でも
状況が知りたくても見舞いに行きたくても
こちらから余計なことは一切いわずに
飲み込んで参りました。

ただ、お盆は店の繁盛期だから帰省出来ない、今月は開店以来の売り上げだった、
嫁がローンが嫌いだからキャッシュで新車を買った、

浜崎あゆみのライブを最前列でみてきた、
たまに帰省すると3泊はして行きますし
こんな話ばかりしています。
そのあいだ、孫は？

その言葉も勿論飲み込んで参りました。
仕事も大変だろう、休みに発散もしたいだろう、と。

息子の姉でもある私の長女からは
どう考えてもおかしい、店があるから
面倒見切れなくて引き取らないだけなんじゃないのか？
などと散々言われていますが
そんな事がまかり通るわけないですよね？
もう何を信用すればいいのかずっとわかりません。
正直、関わる以上は気にもなりますし
知りたくもなります。

もうすぐ心カテ＆根治術についての話し合いなんだけど前向きになれない
まだ2ヶ月なのに傷つけちゃうのは可哀想。将来傷口を友達にからかわれて親を恨んだりしたらどうしようとか自分勝手な考えばかり浮かんでしまう
あーいやだ。一番辛いのは息子なのに

>>646
2か月なのに手術をしなければならないってことは相当悪いってことでしょ？
うちの子はなんだかんだで二歳目前で手術したけど
手術痕を友達にいろいろ言われたこともあったけど、小学生の時にちゃんと
クラスメイトに説明したらわかってくれて
先生も「体のことをあれやこれやいうのはいけないんだよー」ってクラス全体に対して
話してくれたのでよかった

命と傷口とどっちが大事なん？悩みどころがずれてるよ？
簡単な手術でもないんでしょう？

>>647
簡単な手術だし緊急性もありません
だからこそこんな早くメス入れちゃっていいのかなーって思ってます
人気の病院なので早めに予約しないといけなくて…

>>648
体にメスを入れること、麻酔を使うこと、人工心肺は使うのかな？
どっちにしてもリスクのほうが高かったら手術なんてしない

手術しないデメリットのほうが高いから手術するのでは？
主治医が手術したほうがいいとの判断を下したのであれば
主治医を信じるほかないのでは？

手術の説明はちゃんと受けて、リスクの説明もあったんだよね？
簡単な手術でも死なないって保証はどこにもないんだよ？

身体に傷がつく悩みは分かるけど胸ならどのシーズンでも傷は服で隠れるもんなー
注射や入院ももっと知恵がつくとする前から嫌がるようになってお互い辛いから…

自分ならこの冬の寒さに負けず健やかに過ごせる状態にしておきたいよ

>>649
いやだから手術についての詳しい話し合いは今からなんだよ
前の診察では手術しないと治らない。でも単純型だし穴を塞ぐ手術一回で済むって言われたの
そりゃ手術しないといけないのはわかってるよ

なんだかピリピリした流れですね。

手術するのが生後早いから重い、遅いから軽いというのは多少あると思いますが例外もありますよ。

うちは割と重いですが開胸せずにカテで少しずつ治療し根治は3歳〜4歳に開胸と言われています。
逆よパターンもあると思うのであまり決めつけるのも…

なんにしろ開胸痕は気になりますよね。
特に鎖骨からなので夏だと服でも隠れないことも多いと思いますし。
皮膚移植とかで思春期にどうにかならないのだろうか…と私も思います。

もう助からないんじゃない？と言われているうちからすれば
傷なんかどうでもいい問題だけどなあ

じゃあ傷跡気にして手術せず一生心臓に穴あいたまま生きていけば良いじゃん。
いつ倒れるか分かんないね。運動も満足に出来なくて遠足も難しいね。
言いたくないけど、その一生、て何年だろうね。
651の逆ギレ書き込みとかすっごい不快だよ？
スレ考えなよ、手術して治るなら喜んで手術したいよ。傷跡ぐらいなんなん、て思うわ。

>>650
そういえばうちの子が手術したのも冬目前だったな
「この状態で冬を越させたくない」って主治医の判断になった

基礎疾患のある子は冬場はちょっとしたことで
重症化しちゃうからね…

うちも生後1ヶ月ちょいでシャント、多分また近いうちにシャント、根治手術は1歳前後で
その後もシャント付け替えとかで何度も開胸する事になる。
看護師さんは今の手術跡はすごいきれいねーって言ってたよ。
やらなきゃ生きていけないんだから傷跡は仕方ないよ。

赤ちゃんは回復が早いから思った以上には綺麗なピンク色になる印象
だけど、もちろんしっかり傷痕としては残る
というか、表面の傷痕よりも骨が盛り上がって胸の真ん中が出てくる方が気になるようになるよ
それは仕方のないことだし、学校等で誰かに言われる事も当然あるだろうけど
うちはこの先「それはあなたが小さい時に一生懸命闘った勲章だよ」って教えようとは思ってるよ

うちは生後1ヶ月と8ヶ月と、あとまだもう一回手術があるけど
今になって振り返ると、生後間もない手術が1番精神的には楽だったよ
子供がだんだんいろんなことがわかるようになってからは本当に辛い
状況はまだ理解出来なくて、ただお母さんに置いていかれて1人で怖い事をされるってことはわかる、なんで？って感じで
術後は1週間から1ヶ月（個人差あり）全く笑わなくなって、虚ろな目の人形みたいになる
あんなに辛い事はないよ
そういう諸々を考えると、どうせしなきゃいけないなら早い方がまだマシかなと思う

うちは二歳くらいが初手術だったんだけど
あの時が一番かわいそうだったなぁ

腕にラインをとられて目に涙をいっぱいためて私と夫のほうを見たまま
エレベーターの扉が閉まった。
私の後ろに立ってた夫が泣いてた
「だって…かわいそう」

私は手術後に戻ってきた姿を見てほっとして涙が出た

うちは男の子でもう小学生になったけど傷口で「あーだこーだ」と言われたことはあんまり無かった。
子供同士でも隠すと余計見たがるから「見たがる子が居たら見せてやりな」と言い聞かせたけど
じっくり見せてやったら後は普通に接してくれたと言ってた。
女の子だったら分からないけど
世間はあんまり手術跡には気が付かないって感じかな。

そうそう手術でも検査でも大きくなればなるほど子供は状況分かって怖がって泣くから
体重とかの条件的に問題なくできる手術なら早めにやりたいな〜

そりゃ注射やらなにやら我慢できる高学年くらいまでほっとけるなら良いけど、ほっといて大丈夫な保障なんてどこにもないし

うちは手術前で傷跡がどんなもんか想像も出来ないけどやっぱり気になるよ
夏のプールとか特に。
だから傷跡ぐらいで〜とか言われると書き込み辛い。

傷跡くらいでと言われるのも辛いけど
うちの子は心室中隔欠損症のありきたりな非チアノーゼ系の心疾患で
心臓病児のコミュニティ、守る会で
両大血管右室起始の子を持つ親御さんから
「あなたの子供、そんなの先天性心疾患じゃ無い」と言われたのも辛かったなあ。
子の病気って重い軽いのカースト制があるのかと思ったよ。

>>661
助かるんなら傷跡くらいいいじゃない？
手術出来ない、外科的には打つ手がないとか言われてみたら？

>>661
傷痕が残るので命が助かるならそれでいいんじゃないの？

プールは今時はラッシュガードOKのところも多いし
そもそもちゃんとした手術でできた傷をどうこう言う人間は
人品が卑しいのよ

うちは男児だからあまり気にしてないんだけど、女児だとかわいそうかなとは思う。
まあ要は言い聞かせ方じゃないかな。よくある言い方だけど「○○ががんばった証」と言い聞かせてるよ。

うちは小学生女児。生後約一週間で開胸手術したし、その後も何回か開胸手術受けた事もあるけど、本人にも頑張った証って説明してるから、本人も友達も気にしてない。

自分も帝切直後で傷口が痛かったから、子の術後すぐの傷見た時は、痛々しくてかわいそうと思った
術前には麻酔とか痛み止めとか出来る限り使って痛くないようにして下さいって頼んだけど絶対痛いだろうし
傷跡残る事についてのかわいそうは男児だからもあるかもだけど、そんなに思わなかった、親としては傷跡は誇りに思う
子にも周りにもそう思ってもらえるよう言っていきたいな、ここで小学生のお子さん達の話を聞けてホッとした

大学病院で先天性心疾患の遺伝性の調査がしたいとの事で協力のお願いがきた
うちも気にしていたし、今闘病してる子達やこれから産まれてくる子達に有益な事が解れば良いな

ウチはまだ9ヶ月で何もわからない時期だけど、胸にスッと一本線の筋があるくらいかな。
だんだん目立たなくなってきたし、次の根治術も同じようにうまくいくといいんだけど。

淡白漏出性胃腸症の経験のあるお子さんをお持ちの方いますか？
うちの小1の息子も2回なったんですが、原因不明なので何度も繰り返しそうで困っています
学校での生活は何か気をつけていますか？

>>669
心臓病関係あるの？

>>670
淡白漏出性胃腸症はフォンタン手術をした子供の発症例が増えていて最近問題になっているんです
でもフォンタン経験者の数%なので症例も少なくて情報があまり無いんですよねぇ・・・

割り込みすみません。

カテーテル検査入院が今月末に決まった。
今から二週間後にカテーテル検査入院のための検査になる。予定では、カテーテル検査のあと二週間ほどで根治術。
うわー、あと一ヶ月もしないうちにいろんなことが決まっていくんだなあ…

息子は元気に寝返りをうっている。
９ヶ月になってもまだハイハイしないのが気になるが、心臓の悪い子は発達が遅れるらしいと聞いているので、そんなもんかなと思っている。
根治術に成功すると外出制限がだいぶ緩和されて、外出許可が出るようになるらしい。
運動も激しくなければ出来るようになるらしい。
そのうち息子のあとを追いかけて走り回る日が来るんだろうか？？

今のところはカテーテル検査までに風邪を引かせないようにしておくぐらいしかできなさそうなので、体重を増やして、
手術に耐えられる体力をつけさせてやろうと思う。

夜に目が覚めていろいろ考えてしまって眠れなくなったので、書き込みさせていただきました。

うちも今月末にカテーテル
と言っても手術は何年も前に終わってて今回のは定期的なものだけど
お互い頑張りましょう

うちも今月末カテーテル。
根治後初めてで、今8ヶ月になり母の顔をようやく覚えてきたところなので入院寂しい思いをさせてしまうのだろうな。
でもなんだか仲間がいて心強いです。
がんばれ子どもたち！

>>674
付添がダメな病院なの？
うちは「母子分離不安」って書けばおｋだった

ただし、子どもと同じベッドに寝る羽目になったので
寝た気がしなかったけど…

そして、手術後に私がうつらうつらしてたら息子にめっちゃペシペシされたなぁ
「寝ちゃダメなのかよー」って起きたらニコニコしてたから息子としては
「俺が起きている間は寝ちゃダメ！」ってことらしかった
あのころは可愛らしかったなぁ、しゃべれなかったけど。

仕事をしてる身としては逆に完全看護が羨ましい…
発達もグレーゾーンだから、いずれにしても看護師さんだけには任せられないんだけど

>>676
うちはその後、グレーどころじゃなくて
きっちり発達障害だと診断が下ったわ
ただ、知的には問題ないので普通級＋通級指導でなんとか…

>>675
付き添い入院不可の完全看護の病院です。
1人目だったので時間もあるし自由もきいたので付き添い入院したかったのですが。
かといって、生後すぐに搬送され手術も行った病院なので信用もあり、今更他の病院へ移る気もせず。

完全看護だと、不安な看護師さんが夜担当の日は次の日病院行くのがすごく怖い…

修正大血管転位もうすぐ8ヶ月。
先日お腹下して外来受診。ついでで測ったサチュレーションが低すぎて緊急入院、
カテーテル前倒してやって、あれよあれよで来週末根治手術になってしまった！
どうかうまくいきますように。

>>679
根治手術ってダブルスイッチ術？
うちも同じく修正大血管転位＋肺動脈狭窄やら色々だけど根治術が無理でフォンタンしたよ〜
>>679のお子さんもうまくいきますように

純型肺動脈閉鎖の生後2ヶ月児。
手帳や障害児福祉手当や特別児童扶養手当なんかの申請や病院への相談って、いつ頃しましたか？
年末調整の時期ということもあるし、もし認定されるのであれば早い方がいいと思って…。
ちなみにまだ手術前。今月BTシャント手術です。
そもそも肺動脈閉鎖で認定されるのかもわかりませんが。

>>680
ありがとうございます！
ダブルスイッチは将来的にどんな問題があるのか不明、心室の動きも悪くないので、
とりあえずラステリ術で肺動脈閉鎖と中隔欠損を無くすそうです。

>>681
ある程度の認定基準とそれぞれの申請に必要な書類も詳しく教えてくれるので、
とりあえず自治体の障害福祉課に相談してみるのが良いんじゃないでしょうか。
681のお子さんも無事に手術終わりますように！

ずっと読んでたブログの疾患ある子が最近亡くなってしまった…。
読まなきゃいい話なんだけど、術前なので同じ病名の子のことが気になってついつい検索したりしてしまう…。
特にこの病気だと全く同じ合併症などがある子って少ないから、励みにして読んでいただけにすごく不安が大きくなってきた。
もうブログなど読み漁らない。検索しない。絶対、絶対…

>>681
家は役所に手帳の相談に行った時に、手術後落ち着いてからがいいですよって言われてそうしたんだけど。
実際は手術前、入院中、術後落ち着くまでの通院時が一番、手帳やらで使える福祉サービスが必要だった
って思って後悔した。
手帳は手術前にとれるならとることをオススメしたい。

>>683
今年2月いろいろ相談に乗ってくれた先天性心疾患の方が亡くなってショックでした。
まめにBLOGで経過を書いていた方が突然書かなくなったりすると心配になりますね。

自分がよく読んでたブログもいつの間にかアクセスできなくなってたけど
もしかしたら>>683みたいなケースだとしたらショックだ

>>686
ひょっとしてピー○さん？だとしたら685で書いたブログですね・・・

シナジスのために病院に連れて行ったら「顔が白すぎるので貧血かもしれません、血液検査をおすすめします」と言われた。
顔が白いのはクォーターだからだと思ったが、根治術前で心配なので血液検査をしていただいた。
結果、色が白いだけで血液は多血症に近いほど健康なことが判明。
医師は唖然として検査結果に食い入るように見ていた。説明がちょっとしどろもどろだった。
混血で心臓が悪い子って少ないのかしら？？笑い話で済んだからよかった…

本日カテーテル検査入院のための検査です。
今日血液検査をされそうになったら、病院での結果を出して負担軽減にしてもらおうかな。

上の子が居たら泣くの放置なんて無理なんだけど！ストレス溜まるわ

>>688
入院するとたま〜に白人のお父さんにも会うことがあるよ
片親が中国人の子は結構いる
血が混ざると障害の確率が増えるんじゃないかと思うこともある

ここの人達は心臓病の子を守る会とか入っていますか？

自分は入ってません

自分も入ってない
でも重い子は健常児との交流の機会がどうしても少なくなるから入っておいた方が色々といいことあるかも

>>693
うちも入ってない
根治前は入りたいと思っていた重度の疾患持ちだけど、いざ根治してみたら入る気失せてしまった…
後遺症も残ってまた手術になるかもしれないのですが。

まだ0歳児なので本人が大きくなってきたとき健常者との付き合いを見て入ろうかなーとは思うのですが、入ってる方の意見聞きたいです。

連投すみません
>>691宛でした

レスありがとうございます。
>>694さん うちも根治術後の0歳です。
入会検討しているのですが、HP見てみても小さい子はそんなに居ないのかな？というのと、
心疾患児以外に兄弟もいて旦那実義実家もあまり頼れないので、
預け先確保できないと活動に参加し辛かったりするのかなーと思っていまして
詳しい活動内容等入っている方いらっしゃったら私も意見聞きたいです。

>>696
根治術待ちの1歳児持ちですが入ってます。
私の住んでる県は小さい子も結構いるような感じです。
活動は年数回、医師・看護師同伴でのキャンプやクリスマス会とかあるみたいです。
まだ入会したばかりで参加したことはないのですが...
この間、初めて集まりに参加した時は人数制限ありでしたが...集まりの間、0歳児〜預かりもありました。
周りに心疾患児がいなくて、病院以外の外出禁止指示が出てるので月1回の会報は結構助かってますよ。

あまり詳しくなくてすいません。

うちはもう6歳で入ってないけど、大きくなると病状も安定してて逆に入りづらくなるような気がする

>>697さん
小さい子も居るんですね、託児ありなら助かります！
イベントも楽しそうでいいですね、会報も気になります。
>>698さん
成長すればまた手術があるものの、重度でも一応根治はしたので、
入っていいのか？と思っていました。
確かに大きくなるにつれてタイミング逃しそうです。
早めに問い合わせてみます！

お二人ともありがとうございました！

単心室、生後７日で姑息術後、グレン・フォンタンまちの11ヶ月児持ちですが
同じような状況で仕事をしていらした方はいらっしゃいませんか？
いつから保育園に通わせるかで悩んでいます。
育児休暇は1歳6ヶ月まで伸ばせます。

サチュレーション次第ですが、予定では1歳〜1歳6ヶ月でグレン、
その6ヶ月後あたりにフォンタンの予定です。
肺血流増加型なので在宅酸素などはなく、病院の支持も「普通通り」でして
シナジス以外は普通の赤ちゃんと全く同じように育てています。

保育園について主治医に聞いてみたところ、
「肺に負担がかかるタイプの風邪を引くとフォンタンができなくなる可能性はあります。
　でも保育園に行ったからといってそうなるとは限りませんし、
　保育園に行かなかった場合でもそういう風邪を引くことはあります。
　ご家庭の判断で、納得のいく答えをだしてください」
という解答でした。

職場はいわゆる超ホワイトです。
将来万一この子が働けなくても大丈夫なように貯蓄しておきたいですし
辞めてしまったら二度と同じ条件で正社員にはなれないと思うので
できれば辞めたくありません。

今のところ1歳6ヶ月ギリギリまで育児休暇を伸ばす予定なのですが、
その後どうすればいいのか悩んでいます。

>>700
上の子保育園で、下の心疾患児は来年度の4月入園狙ってます。
1歳半なら来年の6月辺りですよね？激戦区なら途中入園もし辛いですし、
看護師常駐の保育園もあるので、そういう所を狙って来年度の4月から入れるかな。
でも4月入園なら、申し込み始まってる所もあるので、もう動かないと間に合わないかもです。
うちの自治体だと心疾患児は、役所の保育課に問い合わせてから、
入園希望の園が受け入れてくれるかどうかと、一度見学しなきゃいけないみたいです。
ホワイトなら休みやすいのかな？
本当色々貰ってくるので、風邪かなと思ったら早めに受診させて重症化を防ぐぐらいですかね・・・
長文すみません

心疾患児の場合、年少年中は見送って年長になってから入園という手もあるのかな。
小さいと病気を貰ってくる確率＆重症化しやすい気がするね。

ありがとうございます！

>>701
一応来年4月入園の申し込みはしてあり、面談まちです。
ギリギリまで延ばしたいのですがやっぱり4月が一番入りやすいですよね…。

>>702
そうなんです、病気をもらってくるのが怖くて…。
やはりフォンタン前に保育園に預けるのはリスクが高そうですね。

>>700
うちは1歳5ヶ月の4月に保育園に入れたわ。本当はその前の月の3月に入れたかったんだけど、やっぱり空きがなくてねえ。
グレン・フォンタン待ちだったりであったけど。

風邪引いたら鼻水を取るのが1番だって小児科で言われたよ。
やっぱり鼻詰まるとサチュレーションも下がってたから思いきって電動鼻吸い機買ったよ！買って損はないからオススメ！
鼻吸いスレに機種の特長なんかも書いてあったよ。

【早く】子供の鼻水吸引 その1【取って】
http://peace.2ch.net/test/read.cgi/baby/1398231393/

>>704
手術まちの時に入園されたのですね！
グレン・フォンタンの際、どのくらい休みましたか？
うちの自治体では1ヶ月以上の休みになる場合は一旦退園となるらしく、
4月に入れても手術の際に退園→中途入園になるのではと不安です。

それと、園内で感染症が出た場合、予防のために休ませるなどはされていますか？
上の子がいるのですが、入園した年はほぼ毎週熱を出していたので
クラスに風邪の子がいたら予防のために休むとなると
結局ほとんど保育園に行けないのでは…と心配です。

質問ばかりですいません…

>>706
それぞれ入院直前から退院〜自宅療養（念の為）でだいたいひと月半休みました。
半月分は普通にお休みして、残りひと月は休園という形になりました。

うちの場合、何か流行ってるからといって、予防のために休ませたりはなかったです。まあ上の子がいたので、防ぎきれないだろうしなあと。
別にそれで問題なく（重症化して入院とかもなく）卒園までいきました。

>>707
一月半ですか…
うちの自治体では休園はできないそうなので、
やっぱり手術の際に退園→中途入園の形になりそうです。
一度でも入園しておくと再度入園しやすかったりするのか、面談の際に福祉担当の方に聞いてみます。

予防で休ませるかについても大変参考になりました。
心配しすぎてもキリがないし、ある程度の割り切りは必要ですよね。

フォンタン後に保育園に預けた方のブログなどはいくつかあったのですが、
グレン前から預けた方を見つけることができず、辞めるしかないのかと悩んでいました。
お話を伺えて良かったです。旦那とも相談し、復職の時期を考えます。

ありがとうございました！

脳死の女児からの心臓移植 手術終わる

ttp://www3.nhk.or.jp/news/html/20141124/k10013451781000.html

東京の病院で脳死と判定された、６歳未満の女の子から臓器が提供され、
このうち心臓は、大阪大学附属病院に運ばれて、１０歳未満の男の子に移植する手術が行われました。
移植された心臓は正常に機能しているということです。

抗血小板薬としてプラビックスを飲んでいる子はいますか
先日ワーファリンに追加で処方されたんですが、服用初日の翌朝に鼻血が出てしまい、ネットで調べましたが新薬なので子供の事例は少ない上に「小児に対する安全性は確立していない」との情報もあり不安に・・・
先生には大丈夫と言われたんですけど他の方の話も聞いておこうと

>>710
のんでますが特に副作用らしいものはないです

>711
ありがとうございます
少し安心できました

ちなみに鼻血はその時だけで、その後は特に問題は出ていません

人工血管に再生機能 　グンゼ、１６年にも商品化
http://www.kyoto-np.co.jp/economy/article/20141203000142

これは期待していいかも…

保守

今2歳7ヶ月の息子が3歳になったら心室中隔欠損の手術をすることになりました。
最初は小学校上がる前ってことだったんだけどこの前急に決まって不安です。
開胸手術になるって言われたけど、人工心肺とか大丈夫なのかな。
実家のある広島で手術するんだけど実家にネコいるんだけどウイルスとかやばそうですよね。
あー色々不安だ…。

３ヶ月の娘。
１ヶ月検診で心雑音が見つかり、心エコーをこれまで２度見てもらいましたが、
卵円孔開存か、心房中隔欠損のどちらかだと思う、どちらなのかまだ確定できないと言われました。
穴が小さいままならいいけど、成長と共に穴が大きくなるようなら治療が必要だと。
でも卵円孔なら、自然に閉じるかもしれないと。
どちらなのか、はっきりしなくて、心配で不安でもやもやと過ごしています。
手術を受けるなら早い時期に越したことはないと言っていたので、どちらの病名なのか、治療は必要なのか、はっきりわかるといいな。
子どものために必要なことを、きちんとしてあげたい。

>>715
人工心肺を使用した手術で死亡事故はあります

東京女子医大事件と呼ばれる事件です
ttp://ja.wikipedia.org/wiki/%E6%9D%B1%E4%BA%AC%E5%A5%B3%E5%AD%90%E5%8C%BB%E5%A4%A7%E4%BA%8B%E4%BB%B6

ただ、基本的には安全性の高い手術であり
リスクについてはきちんと病院から説明があると思うので
不安に思うことは病院側としっかり話し合い、信頼関係を築くことが大事だと思います

>>716
心房中隔欠損の場合は心カテーテルを使用した
「アンプラッツァー・オクルーダー」という方式がだいぶ浸透してきたので
それが適用になれば、人工心肺も必要ありませんし
開胸の必要もないので、身体的負担はかなり少ないものと思われます

カテーテル検査で片方の肺がほとんど使われていなかったことがわかった。
根治術と一緒に治すのかな？？と思っていたら、肺動脈だけ広げる手術をするらしい。
来週に手術の説明をするので両親共に来てくださいと連絡があった。

心臓に肺に…我が子よ、君はどうやって生きてきていたんだい？？

>>719
体がちっこいからなんとか持ちこたえてるんだろうけど
地上にいながらおぼれているようなもんだよ

>>720
なるほど！よくわかりやすい例えありがとうございます。
サチュレーションは78〜80なんですが、やはり苦しいんでしょうか、呼吸数が多いです。
ミルクもよく飲むし、離乳食も食べるし、よく寝るし…半分溺れながら生活しているのでエネルギーロスが大きいのでしょう。

>>721
常に登山してるようなもんだもんね
早く直してあげたいね

症状が悪化して1ヶ月近く入院して退院してきた
年越しを自宅で過ごせる喜びと、来月手術の不安でなんとも言えない気持ちだ
他の子を見て、うちは軽い方で良かったと思ってしまった自分が嫌だ

あげ

ワーファリンの値が一定にならず、年末からずっと数日おきに大学病院に通院。
本日も通院なのに雪が積もってベビーカーが使えない。
夫に抱っこして運んでもらおう。

0ヶ月息子。
両大血管右室起始症、肺動脈弁下型。明日カテーテル検査で今後の手術の方針が決まります。
まずはどうか無事検査が終わりますように。

1ヶ月児
退院時に心雑音を知らされ、専門医の検査により心室中隔欠損が判明。
心雑音はよくあることで大抵何もありませんよ→中隔欠損はよくあることで最悪手術ですが自然に閉じる可能性もあります→体重は増えてますが鈍化傾向ですね。閉じる雰囲気も無いし、次回検査によっては3ヶ月ぐらいで手術もありえます。

検査のたびに希望が減ってくようで辛い。まさかこんなすぐに手術が必要なぐらいとは思わなかった。手足が冷たいとか日常のちょっとしたことでビクビクしてしまう。
自分が強くならないとなぁ。

七ヶ月
心内膜症

亡くなりました

>>727
今38wで、お腹の子も心室中隔欠損と教えられています。よくあることだし、閉じる可能性もあるよと医師からは安心させてもらえる言葉を頂いてますが、3ヶ月後に手術が必要かもと言われることも当然あるのですね。
私も覚悟はしておこうと思いました。
よろしければ、お子様は何mm程の穴でしたか？心構えとして、聞かせて下さると助かります。

>>729
5〜6ミリです。場所自体は閉じる可能性があるといわれました。
しかし逆流が少々あり、心臓の肥大も認められるので肺が痛む前に手術しましょうとのこと。
ショックとは思われますが、まずは出産頑張ってください！

うちも6ミリの穴があって、最初は閉じる可能性があると言われていた
だけど心エコーやCT、心カテしていく中で病名がどんどんついて手術することになった
幸い手術は根治術1回で済むからよかった
早く普通の赤ちゃんにしてあげたい。泣き声を聞くたびにしんどいよと訴えられているようで申し訳なくなる

>>730
不躾なことを聞いてしまったのに、お答えくださりなおかつ励ましまでありがとうございます。
>>731
参考になります。手術、うまくいくようにお祈りしてます。

病気のこともですが、母親になることは強くなることなんですね。

>>732
無事に産まれることを祈っています
一番しんどいのは赤だからね。母が落ち込んだりしていると赤にも伝わるよ
うちの子もしんどいはずなのに、私が笑顔であやすと笑い返してくれる
お互い頑張りましょう

726です。
カテーテル検査の結果、現段階では安定しているので手術は先送りで一時退院できるようになりました。
何かあれば救急車呼んででもすぐ病院に来る事、風邪に気をつける事、母乳含む水分も飲ませ過ぎない事、体重は殆ど増えなくても心配しない事等々の諸注意がありました。
色々と気をつける事が多く今から心配ですが、やっと家に帰ってこられると思うと嬉しくも思います。
平穏無事に手術の日まで元気に健やかに育ちますように。

>>727
４ヶ月児持ちです。
毎日の変化や症状いろいろ気になりますよね。
727さんとまったく同じ流れでした。
出産して退院時に心雑音、様子を見ましょうとのことでしたが一ヶ月目くらいで色々な症状、二ヶ月には穴は大きい、必ず手術しなければと。三ヶ月ではカテーテル検査で入院し、ちょうど100日目に手術をしました。あっと言う間の三ヶ月間でした。

悩んで悩んでどうすれば体重が増えるかや、どうしたらこれ以上しんどくないかとか色々心配し毎日毎日バタバタ過ごしてきましたが、いまやっと落ち着けています。

727さんもたくさん…心配ごとなどあると思いますが体調だけは気を付けてお子さんと落ち着いた日々が過ごせますよう、応援しています。

>>735
月齢一緒！手術、お疲れさまでした。
術後、変わったところがあれば教えてくれませんか？
もうすぐ手術なんですけど、今の状態しか分からないので凄く気になります

>>736
735です。
これから手術なのですね。心配ごとも多いと思います。無事手術が終わりますよう応援しています。
変わったこと…といえば、本当に良いことしか思いつかないのですが、そんなお返事で良いのかな。
顔色がピンクになった、ミルクの飲みがよくなった、日に日に体重が増えている、大きな声で泣けるようになった…など。
嬉しかったのは陥没呼吸がなくなったこと。術前はベコベコと本当にしんどそうでした。
あと、やはり術後のPICUではあまり抱っこ出来ませんし、そのおかげ？なのか家に帰ってきても抱っこなしでセルフでお昼寝してくれたりと楽になりましたよw
あと、大事なことですが手術後は薬も増えますし1日5回飲ませたりとそういうところは大変でした。

>>737
ありがとうございます。顔色も変わるんですね。今の姿しか知らないので楽しみです
顔ばかり肉がついて足も腕も細いので早くむちむちになってほしい！
手術不安だったけど話を聞けて良かったです。

ついに明日は手術。
この手術が終われば外出も出来るようになる！がんばれ！！！

皆さん、病院の待ち時間に食事をあたえるとき、どうされていますか？
ウチは離乳食は進んでいるのですが、（1歳）レトルトパウチを持参して食べさせるのをどうすればいいのかわからなくて、未だに哺乳瓶とフォローアップミルク持参でミルクを350ミリほどあげています。
いつまでもミルクをあげるわけにもいかないし…と迷っています。

>>740
今日、まさに見た光景なんだけど小さいタッパーに離乳食入れて待合であげている人がいたよ
周りが気になって食べない子だと難しいけど授乳室は混んでるしね
うちはまだミルクなんだけど授乳室で調乳して待合のソファであげてる

>>740
ミルクなら変な話どこででもあげられるけど
離乳食だと普通の待合室ではあげにくいよね
食べさせてもいいスペースあるならお弁当になってるのとか
キューピーの瓶のとかあげてたよー
あとそのまま食べられる子ならバナナも便利だった
ゴミも少ないしスプーンとかいらないしあまり汚れない