心臓病の子を持つ親のスレ

>>948
うちは止めたな。
支部にも因るんだろうけどうちは軽い方だから病気自慢？の話についていけず疎外感があったから。
会報は病気についてはそこそこ役立つけど就活などはいい話しかセレクトしてないみたい。
実際は就職率や正社員での採用は酷いみたいだね。

皆さんレスありがとう。
色々調べてみて、結局入るメリットがあまり感じられなかった…
長い目で見たら、役立つ情報を得られそうな気がするけど、たしかに入院した時に井戸端会議みたいにチョコチョコおしゃべりした内容のほうが実際役に立ってるかも。
もうすこし考えてみます…

>>952
病気自慢で思い出した。
ウチの息子が生後６ヶ月で肺動脈弁狭窄症のカテーテル治療で入院したときも
軽症に見られたのか、他の重症なお子さんの親御さんたちから疎外感を感じたわ。
「カテーテル？ふ〜ん」みたいな反応で話がつながらなかった。
肺動脈〜単体で見れば血流の圧差が約90で重症だったんだけどね。

>>954
肺動脈弁狭窄症も放っておくと突然死の危険性もある恐い病気なんだけどねぇ。
非チアノーゼ型は軽い病気なんて目で見られるね。
かつて重いのは助からなかったから
「守る会」は軽い子が主力だったんだけど最近はすっかり変わちゃったね。

三年近くかけてこのスレもとうとう
終わりが見えてきた･･･

なんか感慨深いなー
次スレは980くらいで立てれば大丈夫かな？

恐れ入ります
妊娠中に自分がインフルエンザになり、その時の産婦人科の医師が

赤ちゃんの心臓に影響があるかも知れないから、産まれたら調べなさい と言われました

検診の聴診器では何も言われずに、8ヶ月でエコーをやってもらおうと思い、また改めて病院へ行きました

そしたら、聴診器をあてて

大丈夫、エコーの必要はない
と言われました。聴診器だけで大丈夫ですか？
エコーの必要ないと言われましたが、エコーではじめてわかる場合もありますよね？

それとも聴診器だけで大丈夫ですか？

>>957
医師が大丈夫って言うならﾀﾌﾞﾝ大丈夫だと思うけど

ここにいる人たちは子どもが病気だってだけで
タダの親なんだから、断定は出来ないと思うな･･･

でも、最初は聴診器で「循環胴体に異常がある可能性のある心雑音」を確認して
その後のアクションとして「エコー」や「レントゲン」を行って「診断名」を確定させる
というプロセスなので、聴診器で「心雑音」が確認できてないなら、エコーは
普通しないわね･･･。

うちは一ヶ月健診にて「心雑音確認」→「精密検査受けてください（紹介状付き）」
→「エコー、レントゲン、心電図」の三点セットで「心室中隔欠損＆動脈管開存」と確定という流れ

忍法帖め、またリセットか！

>>958
げっ間違ってる

×循環胴体
○循環動態

>>957
今現在術後の経過を見てもらっていますが、エコーとるのは年に1回程度です。
「弁もちゃんと動いてますね」とか聴診器あてながら言われたりするので、
どの音が心臓がどんな動きをする時の音で、そこがどの程度の音だから今どんな感じと
ざっくりとはわかるみたいです。
因みに産後1時間でNICUに搬送された子なんですが、搬送の決定も心雑音とサチュだけでした。
「エコーとかレントゲンもとってみたけど、うちの設備じゃ診断出来ない」と言われました。

>>960
朝Lv2でもうLv26って、あなたどんだけ書き込んでるんですかｗ

>>961
最低でも26回は書き込みました、ﾊｲ

障碍者手帳とった。ペースメーカー入ってて一級。
普段元気に見えるけど、やはり重篤ってことなんだよなあ。。

明日手術だ。
3回目だけど怖い。
長い一日になりそうだ。

>>964
偶然にも、私の子も明日手術です。
初手術です。
お互い頑張りましょう。

>965
そうなんだ！
お互い、子の手術が無事に終わりますように。

保守

保守

>>964
965ですが、その後どうですか？
私の子供は順調に回復しています。
964さんのお子様も、順調に回復していることを願っています。

>>969
964さんではないけど、初手術成功して良かったね。
子供の回復力ってすごいから、このまま順調にいって早く退院できるといいね。

うちの子も近々２回目の手術だけど、夏場の水分制限は大変そうで今から心配…
まずは手術の成功を祈るのみだけど。

素朴な疑問なんだが
次スレは必要でしょうか？

他の闘病系のスレでよろしければそちらに
移動する形にするとか･･･。

関連スレ
子供が闘病中のママ集合３
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1155806133/

☆難病☆先天性の病気を持つ子の親２☆持病☆
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1227456400/

●○●病気について統一スレ●○●
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1289138309/

このあたりでしょうか

私は次スレ希望ですね。

>965
無事に終わって良かったね！
うちも無事に終わって、昨日退院しました。

んー、希望者は一人か･･･

元々ゆっくりなスレだからね。
自分も次ｽﾚ希望だよ。
なんでわざわざ他ｽﾚと合流するのかがわからん。
他ｽﾚ合流希望者は0。
次ｽﾚ希望者は2。ってことで。

もともとゆっくりとはいえ、ここしばらくは特に書き込み少ないよね。
こんな過疎ってる状況では、もっと大きいくくりのスレに合流も致し方ないのでは？
うちは根治手術を終えて何年か経つので、もうこのスレはほぼROM専だけど
以前はここの存在がとてもありがたかったよ。
だから次スレはあった方がいいと思ってるけど、人がいないんじゃ仕方ない。
心臓だけで単独スレ立てるのは良くない・難病スレで充分という意見が出ながらも
需要はあるからと立てたスレなので、需要がないなら次は立てられないよ。
必要な人はもっと声を上げないと。

>>975
わからんって言われても>>2で怒られてるし
やっぱり個別スレが必要なほどのスレ進行じゃないし
だったら闘病系のスレに統合するしかないんじゃないかと思う

必要な人は必要って言って欲しいけどね
木曜日に言って希望者が2じゃねぇ〜

うちは今経過観測中です。
緊急を要するほどの症状じゃないから、
3歳になったら手術しようか。
と主治医に言われています。

その頃になると、専用スレがあると嬉しいですね。
今はほぼROM専で、たま〜にレスしてます。
けどあまり需要がないなら難病スレでもいいんじゃないかと…

次スレ希望です うちは生後3ヶ月、他疾患があって心臓手術はまだまだ無理
根治手術まで終わった方、そのあとは本当に楽になるのでしょうか？

難病スレは、先天性疾患もと書いてあるけど割と重篤だったり治らないものがメインな印象。
自分もあそこの住人だけど、心臓のことはこっちに書いてる。
心臓に限らない、経過観察スレとかあったら嬉しいんだけど。

>>979
根治と呼ばれる手術をした子は、完全に元気な子と同じ心臓の状態にはならないと思うよ。
うちの子も術後1年で既に、軽度の逆流や肺動脈の高血圧等が確認された。
それでもサチュの値は普通の人と変わらなくなって、術前と比べれば格段に快調そう。

医師からは「むこう5年は再手術の心配はほぼないでしょう」みたいな言い方をされてる。
人工弁も入っているし、程度の差はあれ徐々に悪化するものなんだろうと思ってる。

私も次スレ希望
っていっても軽度なんでロム専だったんだけど
手術は未定、経過観察だと気が引けて書き込めない
でもここ心の支えっていう部分がある

同じく次スレ希望です。
病気が発覚した時から覗きつつ時々書いてるし、
来月はついにフォンタンが決まった。
完全に健康な人にはなれない訳だしあると嬉しいな。

>>981
なんかIDがすごいねw

自分も次スレ希望。
心疾患の子供が生まれて大きな不安の中で
このスレを見つけて同じ境遇の人がいて心強く感じた。

保守

保守

私も次スレ希望です。

最近猛烈に暑いね。
節電は心掛けているのだけど
術後間もない子供がいるので、日中はエアコンを
使わざるおえないよ。
停電になったらどうしよう。悩み中です。
ただでさえ暑さ寒さに弱い心疾患なのにね。

次スレ立てました。

心臓病の子を持つ親のスレ２
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1308926671/l50

お引っ越しは
先にこのスレ埋めてからにしますか？

>>987
乙です

しかし、スレ進行が遅すぎるほど遅いのに
990くらいで十分だよこのスレの場合･･･

気をつけないと向こうも落ちるから保守していかないとね

関連スレ

●○●病気について統一スレ●○●
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1289138309/

スレッド名は一緒ですがURLは新スレに移行するたびに変わっていますので
次スレを立てるときは必ずチェック願います

子供が闘病中のママ集合３
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1155806133/


☆難病☆先天性の病気を持つ子の親２☆持病☆
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1227456400/

こっちは新スレに移行しています、さらにまもなく３になると思われます

時間は山ほどあるんだから
関連スレを追う位して欲しかった･･･
頭痛い･･･

このスレが立ったのは三年前で
関連スレがそのまんまなわけないだろぉぉぉぉ！

育ててなくないスレも当初は関連スレがいろいろあったけどいつの間にか無くなったんだよね。

>>991
必要とされていないスレは自然と淘汰されてしまうってことでしょう
圧縮されたときに復活させるのも必要としている人がするんだもの

>>987
乙です。

>>988
そうだけれど、このｽﾚも980超えてるから1日レスないと優先的にｄａｔ落ちするし、
今は忍法帳でスレ立て出来るレベルの人も少ないからね。

>>993
そうかな？
忍法帖リセットされてから日も立つし
問題ないかと思ってた。
そもそも次スレいるー？って聞いてた人が
立てるんだと思ってたし。

987さんがアンケ取った人なの？

ほ

小３男子。水泳の授業が始まった。学年カラーの水泳帽だが、心臓病の子は白をかぶっているから目立つ。
先日の学校公開で水泳の授業を見学すると『何で白帽なの？』と保護者５人ぐらいから聞かれてちょっと疲れた。

>>996
確かにウザいね。
うちの子まだ１歳前だけど、水泳の授業に参加できたらいいな〜。
女子だから、傷も気になる。すでに２か所傷があるし。
元気に生きていてくれることに感謝しないと！
と思い直す日々。

病気の子は水泳帽の色が違うの？
どこの小学校でもそうなのかな。
たしかに何かあった時のことを考えると区別は必要かもしれない…
でも「何で？」って聞いてくる人はデリカシーがないね。

>>996
えぇ〜心臓病の子は水泳帽の色違うんだ？！

うちの学校はそういうのは無い。
水泳帽は男子が白、女子が赤、で統一されてる。
うちの子含めて心臓が悪い子は何人かいるけど、特に色の区別はなし。
色で区別する学校もあるんだね。初めて知ったよ。

1000

自分が小学生の時は「リスクが高い」と思われている子が全員赤？橙？というような色で
普通の子は白だったな
自分は耳に持病があったからだったけど

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