心臓病の子を持つ親のスレ２

今、経管チューブを使ってミルクをあげています
チューブは使い捨てではなく、一回一回洗浄しています
うまく洗浄出来ず、チューブにミルクの脂肪分がついてまだらになっています
どうすれば綺麗に洗えますか？

>>744
ミルトンとかのつけ置き洗浄とかはどうだろう？

>744
うちもミルトンつけてるよ
それでも2週間ごとに処分して新しいの使ってるけど

>>745
>>746
ありがとう。ミルトンに漬けてはいるんだけどなかなか落ちなくて…
使い回せば一年は持つからって予備はあと4本しか貰っていないんだ
診察の時に言えば貰えるかな？

>>740
うちの子どもの通っている病院は院内にスタバとかローソンとか入ってて
廊下にテーブルといすも多めでそこで食べている人も割といるので
その中に混じって食べてる

離乳食のカップになっているタイプとか適当に食べてます

>>747
たんまり在庫あるから分けてあげたいぐらいだわ…
うちの病院は1ヶ月に1回以上は交換するようにって言われているよ。
チューブやシリンジに点数があって、毎月点数上限内に入れば無料(というか保険内？)でもらえる。
売店とかでも買えたけど、毎月保険内でもらっても1週間に1回交換しても間に合う量もらえるよ。
相談してみるのが一番だと思う。
さすがに1年使うのはきつそう…

1歳児＠左心低形成＋高度弁逆流
昨日、約11時間、4回目の手術終わった。
弁形成がうまくいって逆流も減ったと嬉しいこともあったけれど、房室ブロックなりかけていると言われてしまった。
帰宅許可出て、とりあえず帰ってきたけど心配と呼び出されるかもしれない恐怖で眠れない。

少しでも泣きすぎると青白くなって苦しそう。
体重もなかなか増えなくてNICUからいつで出られるかわからない。
手術はまだできないって言われたけど、この苦しい状態で根治手術まで何年も生きられるの。

ただのつぶやき。（上の方宛ではないです）
根治手術済といったって人工血管入ってるし、
人工血管の大きさ入れ替えもしなくちゃならないし(２歳で既に３回開胸 内１回は血管入れ替え)、
薬のせいで鼻血や転んだ時の血はドバドバ出るし、
“根治”と言って欲しくない気がする昨今。
当たり前だけれど、ずーーーーーーーっと病気と生きていくんだろうな。とか。

ちなみに傷に関しては命が助かればどーでもいい派。

>>752
分かります
病院にも定期的に手術が終わったって通わなきゃならないし、根治じゃないよねって本当思います
健康に生まれた子供のように自由気ままになんでも出来るようになるわけではないみたいだし…

結構前に、「根治って言葉は誤解を招くから心内修復って言い方になった」って聞いたんですけど…まだ根治って言ってるところがあるのかな…。

33wの胎児で32wの時に羊水が多いからと大きな病院に行き、そこで心臓病の疑い。

切迫早産の疑いもあるので入院して検査したところ心室中隔欠損、肺動脈弁の欠損・狭窄・瘤状の拡張、大動脈騎乗だろうとの診断。
心臓病としてはかなり重度で呼吸器の必要性、心不全を起こす可能性も高いとのこと。

たまたま見舞いにきていた実母が説明に立ち会って、治療を拒否することはできますか？とか言い出して混乱してます。
20代のうちに産んでおけば赤ちゃんもきっと元気に産まれてくるはずって信じて疑ってなかったので混乱してます。
完治はしないだろうし、この子を抱えてこれからどうやって生きていけばいいのか…。
旦那は生きていればいいっていうし勿論その通りなんだけど、旦那の収入だけじゃやっていけないけど私が仕事を続けられるかはわからない。
実母は頼れないことがあの発言でわかったので、これから先がどうなるのか…。
同じような診断された方はいらっしゃいますか？お話が聞けたら嬉しいです。

>>755
お子さんはファロー四徴症（肺動脈狭窄・心室中隔欠損・大動脈騎乗・右室肥大）ではないのでしょうか？
或いはファローの亜型と判断してレスします。間違っていたらごめんなさい。
私はファロー四徴症の重症型である極型ファローの親です。

ファローの病態は幅広いので一概に言えませんが、少なくても私は「かなり重度の心疾患」という認識はないです。
ファローの多くは心内修復（普通の心臓の形に戻す事）が可能です。心内修復が終われば普通の生活ができます。

うちの子は一歳で心内修復が終わり、今は体格も発達も良好なごく普通の子供です。

ﾟ･*.†終わりの日に、わたしの霊をすべての人に注ぐ。すると、
あなたがたの息子や娘は預言し、青年は幻を見、老人は夢を見る。使徒2:15
(小)アジア・(中)南米・アフリカ、中国、中東･･広がりゆくイエスキリストによる奇跡と救いのみわざ..
医学で説明の出来ない奇跡の数々..ろう､盲､マヒ,ガン,精神病、難病、様々な病気からの癒しと解放､魂の救い。
世界のプロテスタント人口8億のうちおよそ6億人がこの事を認めて信じている--。
日本の教会では現在8000件に1000件がこの事を受け入れている-
https://www.youtube.com/watch?v=f30Nbu-1Kcg&index=17&list=UUhIdLlwVNwTwF2lswUnIhJg
~渇く者は来なさい。命の水が欲しい者はそれをただで受けなさい 黙示録22:17~
(世界でキリスト教主流の派の聖霊派で起きている事です。統一教会やﾓﾙﾓﾝ教･ｴﾎﾊﾞの証人や新興宗教等と関係ありません。)◇

>>755
ありがとうございます。先生からはファローと肺動脈の奇形だろうとのことでした。肺動脈の拡張でほかの器官を圧迫してうまく羊水を飲み込めないことから羊水過多となり心疾患が発覚しました。
まだこれからが本格的な検査となるのでどうなるかはわかりませんが一歳で手術終わったと聞いて少し安心しました。

先生からは重度と言われて落ち込んでいましたが、とにかく産まれないと何も確定的なことはわからないと思うのですまずはしっかりお腹の中で育てたいと思います。
ちなみに何度くらい手術されましたか？

>>758
安価間違ってるよ！

>>759
本当ですね、ご指摘ありがとうございます。

>>758は>>75です。

あー、なんどもすみません。

>>758は>>756です。

>>758
うちは肺動脈閉鎖・心室中隔欠損・左右肺動脈狭窄で、生後二週間と一歳の時に手術を受けました。
一回目がBTシャント、二回目がラステリと心室中隔のパッチ閉鎖と左右肺動脈の拡張です。

出産前と後で診断が変わるケースもよくありますし、今は余り思い詰めないで、気持ちを大きく持って欲しいです。（言うは易しですが；）
赤ちゃんとお母さん、ファイトです。

>>758
>>762と同じく肺動脈が繋がってなかった子の話だけど、体験談として参考にどうぞ。
肺動脈が拡張しているタイプがどんな感じなのかは、勉強不足でわかっていなくてごめんね。

健常者から見たら重度だけど、先天性心疾患を専門で診てる先生からは
症例数も数あるせいか、こなれた感じで流される、そんな微妙な立ち位置の病気だと思う。

呼吸器あっても子供を預かってくれるところはあるから、パートなら問題なく働けると思う。（枠が空いてるかは別）
ただ、入退院を繰り返してると預ける以前の問題になる。
子持ちの主婦を雇う会社なら、通院で休む回数程度は許容してくれるんじゃないかな。

うちは2回手術。手術痕を見なければ普通の子に見えてるのではないかと思う。
いたって健康と言うと変だけど、とりあえず元気。私は子供が入園後にパートに出てる。
インフルかかっても地元の町医者に行っておしまい。体が弱いとかはなさそう。
血管が半面くらい人工、残り半面自分のもので、成長次第では再手術らしいけど今のところ何も言われない。

フォンタン手術なんかは手術したことによる合併症も多いけど、ファロー四徴症はそういう危険は少ないもんね

手術の日程が決まらないまま心不全が悪化して入院。
入院予定が3週間だった！このまま順調に手術までいくといいなー

現在妊娠37wで
胎児が大動脈縮窄と心室中隔欠損症の疑いが濃厚
もういつ産まれてもおかしくない状況で
昨日総合病院で診察してもらってほぼ確定した
小児循環器科が有名な病院だから
手術になる事は納得しているけど色々と不安が尽きない
大動脈縮窄症は染色体異常の可能性が4割と言われて
20代なので羊水検査してないし
出産直前でこんなに不安になると思わなかった

>>758です。
実は31日に急に陣痛がきてしまい、33週で出産しました。
やはりファローと肺動脈弁欠損という診断と1700gという低体重のため、しばらくはNICUで育てて3000gをメドにラステリー手術となりそうです。
動くと呼吸も下がるということで、今は薬で深く眠った状態です。
動いている我が子を見られないのは悲しいですが、とにかく体重を増やすべく頑張って搾乳しようと思います。

>>766
私も20代で、心臓に問題があるとわかったのは出産の10日前のことでした。
正直まだ現実を受け止められていない感じもありますが、もうお医者さんを信じるしかないと思ってなるべく前向きに気持ちを持とうと思っています。

根治術の前に肺動脈を広げる手術をすることになった。
大学病院での手術が３ヶ月待ちの状態で、生まれてから入院・通院している私の子は、幸か不幸か全身の状態が良くて、いつまでたっても順番が回ってこない。
肺動脈を早く広げてくれないと片肺だけ発達してアンバランスな体になってしまうので、できれば早く手術をしてほしい。

その一方で、自宅で過ごせる幸せがいつまでも続いて欲しいと願ってしまう。
手術をしなければ口唇口蓋裂の手術だってできないのに。

>>768
私もそんな状況で6ヶ月待ったよ。でも、いくら定期的に受診しているからって手術しないと治らないわけで…
結局心不全が悪化して入院しちゃった。しつこく毎日「手術はいつですか？」って聞いたらあっさり来週に決まった
上の子もいるし、入院は避けたくて逃げていたけど来る時が来た！って感じです
お互い頑張りましょうね

ちょっと前に守る会の質問した者です。
根治術の合併症で完全房室ブロックになってしまい
ペースメーカー入れたりでゴタゴタしてたのですが、
先日問い合わせて入会案内届きました。
会費も月600円と高くないし、活動も気になるので
入会してみようと思います。
あの時背中を押してくれた人達ありがとうございました！

　>>769
レスありがとうございます。
ウチも今月の最終週に、肺動脈を広げる手術が受けられることになりました。
「や〜っと、外科が手術を入れてくれた」んだそうです。
あと一週間、自宅で過ごしたり、外出したりできる日を過ごさせてやりたいな。

入院先指定のオムツはもう買いためています。
あとは入院費の自立支援の手続きが入用かなあ…まだ書類書いてもらってないけれど。

>>771
決まったんですね！よかったね
うちは先週、肺動脈を縛る手術をしてきました。まだ子は集中治療室だけど経過は順調でホッとしています
小児慢性特定疾患も申請したほうが今後も安心ですよ！知っていたらごめんなさい。

この本良かったです。
「闇にあっても光を」
幼少のころより心臓病を患って生きた女性の闘病記。

良かったら読んでみて下さい。

本なら出倉宏著の「天国に行った功ちゃん」も。
当時（1980年頃）は重症なファローは助けることが出来ませんでした。

その本気になるけど、苦しいですね


うちの息子は純型肺動脈閉鎖症で昨年3/3にフォンタン済み
前ーーーにこちらで書いた保育園には入れたかったのですが(上の娘も在園児なのに)

園すら難しいですね、
心臓病とワーファリンがネックです。ナース資格有り保育士さんにPT伝えてもダメでした

さかのぼってみたら>>531でした

わかってはいたけど、傷口を見ると精神的にきついね。
思わず目を背けてしまった

>>775
531さんでしたか。私は530です。もう既にその園には看護師さんの手を煩わせる（言い方が悪いですが‥）子供が複数いるとかそんな感じなんですかねえ。
役所に訴えてなんとかならないですかねえ。

>>778
その節はお世話になりました
９月初旬に酸素外れて、保育園も普通に行けると思ってましたが、一時保育で10〜12月までの月10日くらい様子は見て貰えました

先生方がかなり慎重で、息子には１人保育士をつけたいと…
更に(愚痴になりますが)
主任には｢○○くんの担任になった先生にストレスを与えてしまう事も考えられる｣
園長に｢そんなに大学病院の先生が大丈夫だと言うなら、大学病院の先生に預けてくださいよ｣
などと言われてしまいまして
憤りと悲しい気持ちを持ち帰りました。

市役所には言われた事等を全て伝えて、｢絶対どこかには入れるようにするから！まずその園の言動は大問題！！｣
ととても協力的にして下さってます

娘とは違う園になりますが、あちこち見学と息子の事を聞いて貰い、近くの公立園が前向きに考えて下さっているので
決まればいいなと願うばかりです

娘は４月から年長、本人も｢園を変わりたくない｣と言っていますので
親的には不安ありますが、あと１年と割り切って在園させます

また長々と失礼しました

更に連投失礼します

ナース資格有り先生も、一時保育まではかなり協力的でしたが
こちら側が｢PTも毎月診て貰い、他の子と大して変わりないので〜｣と伝えましたが
｢でも心臓病はずっとですよね！？｣と言われたのもショックでした

ナース資格保育士さんは０歳児クラスの先生の１人ですから、確かに煩う事は多々あると思います(健常児でも)

一時保育前にそんな話は充分に行ったはずですが、今更｢心臓病はずっと…｣なんて言われたら
私的に(心臓病やその他リスクのある子は世に出てはいけないの？)という気持ちがあり
息子には不向きだなと思いました。

ですが、何のためのナース常駐？と不満や不思議もあります。

4か月。大動脈カテ検査の間に容態が悪くなって緊急手術になりました。
心臓自体はよくなりましたが肺の出血が未だ落ち着かず人工心肺をはずせずにいます。
もう4日もつけたままです。最長でも7日がリミットと言われました。
長い期間人工心肺をつけていたけど無事離脱できた方いらっしゃいませんか

>>781様

人口心臓でしょうか？
うちの子は経験ありませんが(人口心肺は、オペ時に毎度のことでしたが)
人口心臓を使った周りのお子さんは正直様々です。

781さんのお子さんがどうか無事に回復されますよう祈るばかりです。

すみません、あげてしまいました

>>781
話をよく聞いていないのでわからないですけど…
手術して集中治療室にいた時に会話した人工心肺を使ったままの方は3週間そのままで居ましたよ
結局私の子も再び集中治療室に戻ったけどそのお子さんはまだ人工心肺を使ったままの状態でした

ずいぶん昔になってしまいましたが人工心肺を長期やると
聴力や視力に影響が出るかも知れないと説明を受けました。
幸いぶじでしたが・・。

781です。レスくださった皆様、あたたかい御言葉ありがとうございます。
本日離脱の手術をして、無事にはずすことができました！
まだ閉胸できていませんが、様子を見て胸を閉じる手術をしていただけるそうです。
後遺症等不安なところは多々ありますが、一歩一歩快復に向けてがんばります。

>>781
以前から心配しておりましたので、無事人口心肺外れたようでよかったです！
後は後遺症なく元気に回復に向かいますように･･･！！！


上の子がインフル発症。
予防接種、手洗いうがいの徹底、空気清浄機の導入までしていたのに･･･。
予防接種のお陰かすぐ熱も下がり元気になったけど、NICUに入院してる２子に木曜まで会いに行けないので悲しい。
幸い脂肪製剤の点滴でやっと体重増えつつあるそうなので、元気に大きくなるよう祈るばかりです。

>>787様

ありがとうございます。本日一晩様子を見て、明日閉胸の予定です。
早く目を覚ました子に会いたいです。
我が子に会えない時間は本当に辛いですよね。上のお子様もどうぞお大事になさってください。
787さんもうつらないように、体調を崩したりされませんようにご自愛くださいね

みなさんはお子さんとの外出は控えていますか？心臓病は色々ありますが、心房や心室中隔欠損の子もそうした方が良いでしょうか。

症状はそれぞれ違うし、そういうのは医師に聞くべし

>>789
年齢によっても違うし
病状によっても違うし
そういう不安はメモ帳を持って行って
診察受けたときに漏らさず聞くようにしたほうがいいよ

私も子どもが小さなころはメモ帳に書いて持って行った
どんなことでも不安は払しょくしたほうが前向きに治療に臨めるわけだし

>>791 様
レスありがとうございます。

まだ具体的に外出を控えるよう指示は受けていないにのですが、ネットや心臓病ので冊子を読んでいたら皆様のご意見をお聞きしたく書き込んでしまいした。

そうですね、二ヶ月目の検診の際には色々聞けるようにメモを持参したいと思います。

>>790さんのことはスルーかい