脳性麻痺＠育児板　2

脳性麻痺（のうせいまひ）の原因や症状は、ひとつではありません（詳しくは>>4）。
お互いに対する理解をもって書き込みしましょうヽ(´ー｀)ノﾏﾀｰﾘ

【前スレ】
脳性麻痺＠育児板
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1121759686/
【関連スレ】
療育ばなしスレ ３（育児板）
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1150559469/
□□　脳性麻痺　専用スレッド　□□（ハンディキャップ板）
http://human5.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1094242630/

脳性麻痺の症状については>>2
分類については>>3
概念および原因については>>4

脳性まひの症状
運動発達の遅れ
　定頸（くびがすわる）や座位保持などの遅滞が著しく、運動発達全般に遅滞がみられます。
・反射の異常（アトテーゼ型に多い）
　・モロー反射や非対称性緊張頸反射等の原始反射の残存
　・頸の立ち直り反応やランドー反応、保護伸展反応（ﾊﾟﾗｼｭｰﾄ反応）等の出現の遅れ
筋緊張の亢進
　・股内転筋、下腿三頭筋などの痙直性（痙直型）
　・筋緊張低下は四肢筋にみられます（アトテーゼ型）
※痙直型の場合、成長に伴い、痙直性の内容や程度が変化すると言われ、
　筋緊張は強くなる傾向があるようです。

神経症状による病型分類
・痙直型
　痙直性とは、伸張反射が異常に高まった状態のことで、筋の伸長により反射的に強く収縮し、
　身体の力はなかなか抜けません。主として下肢に多いようです。
　痙直型は、錘体路系（主に手足の筋肉の随意性をつかさどる）の障害が関与していると
　言われています。
・アテトーゼ型
　アテトーゼとは不随意運動のことで、不随意的な運動を伴う型です。
　意図的な運動をする際、また精神的緊張のある時など、手足が自己の意志に従わず、
　不自然な姿勢となってしまいます。
　錘体外路系の障害が関与すると言われ、不随意性の運動が自発する傾向にあります。
・失調型
　筋の力が弱くなかなか力が入らず、バランスをとる能力が弱い型です。
　主に平衡感覚の障害があります。比較的まれな型です。
・固縮（強剛、硬直）型
　四肢に硬直性があり、間接を屈げたり伸ばしたりすると、鉛管を曲げ伸ばしするような抵抗が
　あります。きわめてまれな型です。
＊実際には、上記の混合型のケースも多いようです。

※麻痺の程度による分類
　軽症………自力あるいは簡単な補助具（装具など）で歩行可能な能力
　中等症……軽症と重症との中間程度の能力
　重症………寝たきりから座位保持程度までの能力

脳性麻痺 cerebral palsy,CP
概念
ひとつの疾患単位ではなく、主に周産期の障害による非進行性の中枢神経系の障害の総称。
中枢神経系の障害や先天奇形による運動もしくは姿勢の障害である。
脳病変は変性疾患のように進行することはないが、永続的であって一過性ではなく
臨床症状は年齢とともに変 化する。

原因
低酸素性虚血性脳症
胎児仮死
新生児期の呼吸循環不全
脳室周囲白質軟化症 PVL
脳室周囲白質の動脈境界領域における虚血性変化であり、未熟児に多い。
その他　核黄疸 先天疾患

>>1
ご苦労様っす

乙

お疲れさまです。

はじめまして。療育ばなしスレから誘導していただきました。
１歳半の娘なのですが軽度片麻痺のこどもの知的面のおくれというのはどのくらいの
年齢になったら、あら？おかしいな・・・とはっきりするのでしょうか？
先日はＯＴの先生からは知的面では年相応という診断をうけました。
また、片麻痺の子供は訓練によって能力的な面は期待できるのでしょうか？
今度ＭＲＩの検査を受けるのですが結果を聞くのが不安ということもあり、少し
でも心がまえをしようと書き込みました。
療育にいっても娘のような片麻痺の子供はいないので、お母さんたちとの情報
交換もできません。また、失礼にあたるかとは思いますが、重度のお子さんの
お母さん達からは、ハイハイできるんだからそのうちあるけるんでしょ。何をそんなに
悩むのよ・・・みたいな目でみられています。
私の行く療育施設に軽度の子がいないというのもあるかとおもいますが。
そして、健常者のお母さん達からは、まだたてないの？左利き？といった質問ぜめ
で・・・私が気にしすぎるだけだとは思いますが正直つらいです。
田舎なので情報交換をする場もなく、もしかしたら同じ悩みをもつ方
がいればと思い書き子しました。
アドバイス等あればよろしくおねがいします。

必ずそうかといわれても、なんともいえませんが、軽くてもよくあるのは
言葉が出るころに、年齢より幼いかな？ということ。
お話できなかったり、講音障害があることも。
それをクリアしても、お勉強となると、理解が少なかったり
数の概念が難しかったり字が書けないとか読めないとか、
ＬＤとかあってもおかしくないと思います。
脳に障害を受けているから、体の麻痺だけっていう子のほうが少ないです。

ハイハイしてるなら時期がきたら得意なほうの足に体重をかけて
歩けるようになりますよ。でも使ってない足のほうは棒のようでは？
手術は軽度重度だからではなく、踵が床につかないなど、
かたまってしまいそうな子に筋手術が（小３くらいまでに）多いです。
また硬くなったら再手術、見栄えでやる場合もあります。
足だけじゃなく、手先も麻痺が強いですか？
ＰＴだけでなく、ＯＴ・ＳＴの先生もしっかり見てくださる小児専門の
ところがいいと思います。
ボイタに数ヶ月母子通園して歩けるようになって、地元のリハビリ病院に
戻ってこられたお母さんがいます。
ボイタのおかげか、年齢がきたからか分からないけど、
お母さんも訓練方法を習うので、自宅で毎日出来るというのは
何もわからずに訓練を受けてる方と差は出るかもしれません。

母子入所の間違いです。

90＞＞
アドバイスありがとうございます。
娘の症状としては、右手は握りしめているわけではなく、使いにくいかな？
という印象をうける程度です。足にしてもハイハイは左右対称にだしますが、
ズボンをはかせるときなど、左はあげれるけど右はあがらないといった感じです。
やはり片麻痺は脊髄の神経や抹消神経の問題よりは、脳の問題のほうが多いのですね。
医師も予後のことになるとわからない・・・と言葉をにごすので、ここでの
率直なアドバイスのほうがよっぽど、心がまえができるようなきがします。

あっちにもレス入ってるよ

>11
本当にお子さんの成長は分からないものなんですよ。
、経験がある分想像はつくと思いますが
MRIの結果からは思いもよらぬ成長をするお子さんもいらっしゃるし
うちは四肢麻痺→両麻痺に変更。でも見た目は左右差あって片麻痺に思われる。
片足の筋手術をしてますが、最近は足より手が不便なことを考えています。
麻痺の種類で苦手部分の特徴は似てるように思いますが
それぞれもっと細かくしたら、また得意不得意が違います。
成長していかないと分からないこともありますよ。

うちの子もごく軽度の脳性まひ。
知的には今のところ問題なし、ただし最初の診断時
(2歳5ヶ月）精神遅滞ありとの診断をうけました。

このときの診断ですが、ブロックを積んだりというのが苦手だったためですが
別の専門家によれば理解できないわけではなく、
理解してても上手く力加減ができないという感じで知的には歳相応といわれました。

現在8歳ですが、知的には目立った問題は見られません。
ただ、学習面では機能的な問題がでやすいものには遅れが目立ちます。
文字をかいたり、はさみなどを使うのもが苦手。
細かい作業が苦手などなど。

もし知的に問題が出始めるとしたら、他人とのコミュニケーションが多くなる
3歳児あたりからだと思います。
よくお子さんを観察してみてくださいね。

たくさんのレス本当にありがとうございます。
他のお子さん達と比べず、わが子なりの成長を見守っていこうと思います。

軽度の脳性まひって身体的にも麻痺あるんでしょうか？

>16
>>3参照。
つか脳性まひってどこに麻痺があると思ってらっしゃるの？

二歳のアテトーゼです。
摂食に問題はなく、言葉は喃語様の単語のみ
構音に障害が出てくる可能性があると言われました。
今の所表情は豊かですが、構音障害があると
麻痺独特の表情になってくる可能性が高いと言われました。
いつ頃から変わってくるものなんでしょうか。

アテトーゼの子はＬＤがあるかもしれないけど、知的に大丈夫な子が多いですよ。
で、お話は年齢相当にわかると思います。
おしゃべりの子は小さい声でたくさんお話してる。
発語がない子も指指しでひらがな版使ってます。
表情は、分かってるからおはなしを一生懸命しようとするのに
不随意運動で動きが思い通りにならないから、そういう動きに
なって出るのかも。
顔の表情より身長とともに姿勢保持のほうが今後大変に思います。

早速のレスありがとうございます。
子供の障害をやっと受け入れる事ができつつあった
所で
これからどんな状態になっていくのかと
不安になってしまいました。
コミュニケーション手段を考えると指差しも難しいかな。
上肢の機能障害が強く姿勢保持も出来ない状態です。
歪みのでた時点で安定した姿勢となると言われていたので
その点がやはり今後の課題なんですね。

ああ、まだ２歳なのにちょっと大変そうですね。
体が大きくなると手足が長くなる分、もっと支えるのが大変に思えるかも
しれませんが、車椅子に座ったり、椅子を使ったりと、色々工夫されてるようです。
あと、ちぢこめた手のほうを電動車いすの操作に使ったり、指差しの利き手にされてます。
股関節脱臼や関節の痛みなども気をつけてあげたらいいと思います。

軽度予想の2歳の脳性麻痺児の親です。
長文ですが、愚痴らせてください。
夫は現実的な人で、麻痺がわかった時から受け入れてくれています。
が、療育のとらえ方というか、脳性麻痺という症状の理解にズレがあり、
度々議論になるのですが、ちょっと理屈っぽく、モラハラ気味なのでいつも
言い負かされて凹みます。

今通っている療育センターはプロ意識も高く、雰囲気も良いので私はとても
頼もしく思っているのですが、夫はハタから見るとお遊戯にしか見えない療
育をもどかしく思っています。言葉でのコミュニケーションがまだとれない
幼児だから、遊びにトレーニング要素を入れてちゃんと指導してくれてる、
と説明しても「筋力が弱いのだから、もう少しスポーツトレーナーのような
リハビリをやってくれる所を探した方がいい」といいます。夫は「筋力アッ
プ」が最優先、筋力がつけばいろいろ出来るようになるという考え方。私は
少しでも出来ることを増やしてやりたいので、「動かし方」や「楽しさ」を
優先したい。それともなって筋力がついてくれば…と思っています。

私が文化系で、夫が体育会系なのですぐに「スポーツをやったことのないお
前にはわからないだろうけど…」と話しに前置きをされ、強く言えなくなっ
てしまいます。「スタッフとお前の自己満足で、それが息子にとってベスト
では無い。あんなお遊戯は時間の無駄だ」とまで言います。
皆さんのお宅は夫婦間で揉めたりしませんか？

夫さんの言うようなＰＴで有益なのがあるなら受けさせてみたいものだが…
ないよ。
文句言うなら探してから言えと言い返してみては？
あなたの言うところのスポーツ的リハとは具体的にどういうもので、どこで実施していのか！？と。

お子さんは何のタイプですか？
ムリにやらせて緊張強くなったら、硬縮やクセにより変形など
おきますよね。
緊張ゆるめながら正しい姿勢での段階で筋力つけることが、スポーツリハに
出来るのでしょうか。
ただ、年齢にもよるだろうけど
そくわん予防などや姿勢の保持は、腹筋が必要なので
腹筋を訓練に取り入れてます。へそ見ながらとかいろいろ指示はある。
ＰＴの先生のただしい指導のもとなら安心ですよね。
旦那さんが筋力つけなきゃってうるさいので、自宅ストレッチで旦那を納得
させるような体操ないですか？って相談したらいいんじゃない？

ウチはリハビリに関しては私まかせ。
脳性麻痺の事、勉強すればするだけ複雑で行きづまってしまいます。
麻痺が軽度なら一度旦那さんが言ってるようにしてみたら？
そう簡単にはいかない事、自分が間違ってる事、すぐに気が付くと思いますよ。

うちは、リハには口出ししないけど
外部の人と会うときに、凄く育児に取り組んでるパパを演じるので、後で喧嘩になったりします。
子供に語りかけとかしてる様子を見て、さも自分がしているように他人へ話す癖に
家庭では殆ど何もしないので。
他には入浴介助など、そろそろ一人じゃキツイと言ったら「ヘルパーさん使いなよ〜」
そこで酒飲んでるオマエが動けば問題解決なんだが…みたいなことかな〜

何もしない割に、リハのことや福祉制度について、私の話にしっかり耳を傾けていて
普段の母子の様子も見ているから、外面のいい演技にも説得力があって…
なんかムカツク。

>>22
脳性麻痺の早期療育の本でも与えてみてはどうでしょうか。

規制でなかなか書き込めませんでした。
携帯から始めて書き込むので読みにくかったらごめんなさい。
皆さんレス有り難うございます。

息子は軽度痙直型で股関節と足首が堅いです。
夫は自宅でストレッチをしたり、筋トレ遊びをしてくれていて、
最近息子が伸びてきたのはそのせいで、療育センターのお陰では
ないと思っています。
療育センターの作業療法士の方とも一度議論になって、言い負かしました。orz
（良い方で「お母さん、大変ですねw」と反対に慰められましたが）

スタッフが皆女性ばかりなのも気に入らないようです。
とりあえず、息子が楽しみに療育センターに行ってくれるのが救いです。

そりゃ大変だ・・・

赤ちゃんは男の人こわがる子も多いし、こわいと泣いて緊張して
訓練にならないんだけどね。
でも男の人だっているはずだから、医師に苦情言って
担当者変えてもらうことは出来るかも。
内々で有名人になるけど。

あと、女の子は小学校高学年あたりになると
体触られるような訓練は、お胸のあたり支えることになったり
太ももマッサージとかで、男の担当はそろそろ無理かなって
お母さんが言われてることもあるよ。
男の人は成人リハに多くいくんじゃないかな。

＞療育センターの作業療法士の方とも一度議論になって、言い負かしました。orz
それはかなりマズイと思うけど…
本当に
＞プロ意識が高い
のかなあ。

旦那は勿論大問題だけど。

突然失礼します。
片麻痺で脳性麻痺を示唆されている、娘がいるのですがMRI検査では
どのようなことがわかるのでしょうか？
突然、医師から１歳になったから検査しましょうといわれました。
やはり麻痺があるとMRIは必須な検査なのでしょうか？
診察の終わりにあれよあれよと、脳外科の医師と日取りがきめられ、
困惑しております。
お子さんで検査をうけた方よろしければご意見聞かせていただけたらと
思います

>>32
相容れないなと作業療法士さんにあしらわれた可能性もあるんじゃない?
不毛な議論に時間とられたくなかったかも知れないし。

＞麻痺があるとMRIは必須な検査なのでしょうか？

必須な検査では無いけど、やれば白室のキズ（白くなって見える）などの異常は見つかるかもね。
一度目の検査で見つからなくても、３歳位でもう一度MRI検査するとハッキリ写ったり。
脳のキズの場所が悪かったり、小さすぎたりで、結局一生何も写らない場合もあり。
白くキズ（脳が壊死した部分）がMRIで写れば、ソレが麻痺の原因。
（大人で言う脳梗塞みたいなもんです。違いますがねｗ）
気になるなら、「脳内白室軟化症」「脳性麻痺」で検索してみたらいいかもしれません。

ちなみに、
当方、産まれてすぐのMRIで何も写らなくて、再度検査した１歳半のMRIでバッチリ白くなってました。
写るまでは、「原因不明の麻痺」とか「発育延滞」とか「脳性麻痺疑い」だった病名も、
MRIに写った事で、「脳性麻痺」と、ちゃんと病名が付き、
色々な場所での手続き（行政や病院関連での説明）がホント楽になりました。

特に特別な検査でも無いし、検査をやったからどうのこうのって程の問題でも無いので、
医師が勧めるならやったらどうですか？

先に療育のほうにも書きましたが、
うちも１歳のＣＴでは見えなかったのと
脳波もあやしいけど、問題あるともいえないってことで放置。
７歳くらいに、頭痛がひどくて、てんかんの疑いで
脳波とＭＲＩをとりました。
脳波は問題なし、で、ＭＲＩははっきり白く出てた。
頚直型四肢麻痺でしたが、レントゲンで、やはりはっきりしたという感じ。
だからどうってわけじゃないけど
寝てる間にＭＲＩと脳波ととったらいいんでは？
自分の子ははっきりわかってるので、何か機会のあるついでのときで
いいですって言ってもいいものだけど
でも、はっきり結果を知ってもいいんじゃないかな。

脳の萎縮とか、その他、成長に伴う疾患もみつかることがあるので
MRIも定期的にとった方がいいかもしれない。
娘の療育で一緒だった子の中に、脳内出血で亡くなった子がいて
それ聞いて、何人か保留にしてたMRI検査をしたら、一人疾患がみつかり即入院でした。

うちは原因不明で脳性麻痺疑いで、定期的にMRIを受けています。
てんかんがあるので、脳波をとるついでで、脳波は半年に一回、MRIは一年半に一回くらい。
この前３回目のMRIだったけど、１歳の時と比較すると、脳溝が増えていて
別の病気の疑いも出てきているので、受けていてよかったかな〜とは思ってます。

わかったからって、今と何か劇的に変化するってものではないけど
脳のキズの場所がわかれば、リハのポイントとかハッキリしてくることもあるし
全く無駄な検査ってことではないと思う。

>>27
言い負かすようなダンナって凄いと思ってない？
モラハラ状態だっていうなら、まずそこから脱却できるよう
言い負かせるように勉強してみたらいいと思う。

脳性麻痺の早期療育の本
持ってるよ。
専門的だし、親にもわかりやすいよね。
棒人間みたいな絵も、クセのある姿勢がありあり。
目につくとこ、本でも置いておいて
勉強させたら？勉強好きなんじゃない？

　 ∧＿∧　　　　　　　　 ∧＿∧
　（　・ω・）　　 _。_　　　（´∀｀　）
c(つｕｕノつ　c(＿ア　　o旦ｏ　 ）

朝の冷え込みが辛いな。毛布素材のベスト着せて、冷え対策。

うちの息子、去年から夜だけスパッツはかせてます。
今年は自分から催促してきました。
日中は脱いでるけど。

先日MRIの検査をうけました。
結果はばっちり、脳の損傷がみられました。
脳外科の先生の話しでは＜１年以上前の、脳内出血＞だそうです。
部位的には、わずかだそうですが、運動神経に少しかかったのだろうということ
でした。
病名をつけるなら、片麻痺の原因は＜脳内出血による後遺症＞だそうです。
脳性麻痺に分類されるかは、専門外なのでわからないそうです。
出産時の時であれば、もう少し外、頭蓋骨周辺にでるからたぶん胎児の時では
ないかと説明されました。
血管自体には問題なくこれから出血することはないといわれましたが、子供が
泣くと血管が切れそうでこわいです。
このような、症例も脳性麻痺に分類されるのでしょうか？

すいません。４２ですが調べたら脳軟化症＝脳梗塞なのですね。
毎度毎度、他力本願で恥ずかしくなりました。

>>42
生後4週以内に脳に生じた不可逆的かつ非進行性の疾患が脳性麻痺と診断されます

>42
すごいですね、よく分かるんですね。
うちは出産児に難産仮死なので、原因はっきりしてるから
やっぱ白くなってたわ〜って感じな感想だけでした。
原因よりも、生まれたときから片麻痺だったら脳性麻痺で
くくられてる子も多いのかなって思います。

来月子供の筋きり手術です。
モヤモヤ、キリキリ。不安でいっぱいです。
少しでも良くなると信じてます。でも、今まで楽天的に考えていましたが、
実際思わぬ方向に進んでいってるので、希望を持つことが怖いです。
希望を持つとガシャっと踏み潰されそうな、甘いんだよと吐き捨てられる
ような・・・

>46
今の状態知らないからなんとも言えないけど
それぞれだと思う。
期待しててもそのとおりになるとは言えないし、数ヶ月単位で見たら
こんなことも出来るようになったって言えるかもだし。
本人の知的レベルと、その後のリハビリの具合で、同じ部位の手術でも
違うんだよね。
今よりちょっとは上手になるって程度で考えてたらいいんじゃないかな。
日常のささいなことでも、筋の伸びたおかげで安定して出来るように
なったとかもあるから。

＞４６
手術したおかげで、歩けるようになったり、あがらなかった手があがるように
なったという話も聞いたことがあります。
＜夢の扉＞という番組で脳性麻痺のお子さんの手術の予後など紹介していました。
確かTBSだったかな。
参考になるかわかりませんが、予後の一例としてみておいてもいいかなぁと思い
ます。

ハイハイは出来るけど、緊張が強くて歩けない子も
１年のリハビリで杖歩行など出来るようになったり
股関節のほうは、立位やお座りが上手になったり
姿勢が少しでも安定すると、上肢（手先）も使いやすくなるかも。
かかとがつかないで小走り歩きの子はゆっくり安定して歩けるし
コップやお盆のものをこぼさず運べるようになるとか。
装具が必要なくなるとか。まぁ、その子によって色々。

４６です。
色々レスくださって、ありがとう。
不安で胸いっぱいでしたが、最近は落ち着いてきました。
子どもに手術できる体力があること、それだけでも幸運だと
思えてきました。
頑張って行ってまいります。

手術も心配だったけど
私は術後のリハビリで子どもが一人で施設生活になるのが
親子ともに辛く、離れるときは身を切られる思いでした。
子は精神的に乗り越えて強くなりましたよ。

すみません。
言葉の事でお聞きしたいんですが、
今、ウチの子は2歳半で「あー、いー、うー、えー、おー」だけ発語します。
パパ、ママ、ワンワンなどの単語は出ません。
MRIで見ると言語野あたりはかなり無くなってる感じです。
リハビリの先生などに聞いても「しゃべれる様になるんじゃないかな〜？」と
今イチ判りません。皆さんのお子様は幾つぐらいで、どういった感じで話始めましたか？
発語の為のリハビリはどんな事をされましたか？お教えください。

おいおい、脳性麻痺も種類や程度は色々だから
ここで聞いても参考にならんよ。
あなたのお子さんの過程は誰にも判断できないよ。
療育に通ってるなら言語訓練は受けてますか？
発語が出来る出来ないより
こちらからの言葉が理解できてるかどうかも大事ですよ。

判断できないって言うより
誰がどうだったって聞いても、あなたのお子さんに該当するかは
わからないということです。
麻痺の型や程度を聞けば、まわりのそういった子は
こういう過程をたどっていったよくらいは言えるかもだけど。

うちは２歳８ヶ月で単語はまったく話しませんが
この子の発語より、意思の疎通が優先だと考えています。

52です。
皆さん程度は違うと理解しています。
しゃべれるようになるかも！？と希望が欲しかったので
皆さんの事を聞いてしまいました。
言語訓練は受けていません。
こちらからの言葉は理解できています。
重度の四肢麻痺頚直型です。

漏れ３１歳の農政だけど>>1が少しでも希望がもてるかも知れないというか
参考になればいいと思うからマジレスしとく
今現在漏れはシステム系の管理の仕事をして、健常者と結婚もし子供もいる
でも、うちの親に言わせると、漏れは３歳まで、寝たきりのこんにゃく状態だったらしい。。
３歳を境にいろいろな事ができはじめたらしいが、漏れはそのころの記憶がないから
何ともいえないけど、４・５歳の記憶ならあるのでかいておく。
園の頃というか小学校高学年の頃までは、休みになると良く出かけていた記憶がある。
動物園とかのテーマパークなんかで人が大勢集まる場所だ。
どうしてそう言うところに行っていたか高校の時に１度だけ聞いたことがあるが、
その答えは「あなたに刺激を与えるため」だそうだ
これを聞いて漏れは「なるほど」と思った。
五感すべてと第六感と言われている感性を刺激するのに、家の中では限界があるからだと
俺は思ったよ。脳にいろいろな刺激を与えれば何かしら障害のある部分を補えると
うちの親は思っていたらしいな。
それと、漏れの興味を持った事は結果出来と解っていても、やらせてくれたし、
与えてくれたな・・・・
それに養護学校が遠い事もあり普通校に入った事も漏れ的には大変だったけど良かったと思っているよ
いろいろな意味で揉まれて良い刺激になったから今の自分があると思うし、
養護学校で温室みたいなところで育ったら今の自分は無いと思う。
こんなことかな？？？
ま、あとはお子さんにどれだけの知能値数や自分で出来る事があるかで、変ってくると思うよ

↑
希望を持てる話。＜脳性麻痺専用スレッドより

>>57
こういう話、障害者本人から、全く健康な人、障害児を育ててる人等々
散々聞かされてきたけど、善意からなんだろうと理解しつつも
まるで、私が子供に刺激を与えていないみたいな言われ方とかされてキツイ時もある。
障害の程度って色々だし、幼少期からの伸びも色々。

沢山出掛けたからって、全てがプラスってわけでもないし
気温や体調とか、マイナスが多い時は、出掛けない代わりに、家で色々することもあるし
設備の不備な普通校より、養護学校へ行った方がいいことだってある。
その逆も勿論あるけど、全て個人差の世界なのに
外出を沢山しているとか、普通校に行かせてる親は素晴らしいって空気が嫌だ。
なるべく出掛けるようにしてるし、できる限りのリハビリに通って
毎日家でもマッサージやＳＴ・ＯＴ頑張っているのに
普通校に行かせる努力を怠ったダメ親の烙印押されることもしばしばだ。
私は周囲に恵まれていないのか、自分の殻に引きこもっているのかな〜

豚切りｽﾏｿ。

義母が最近知り合ったツボ治療師ﾓﾄﾞｷの治療を、娘に受けさせてみろと言っている。
自分の静脈瘤が良くなったから、腕が良いと薦めるのだが、どうしよう。。

その治療師ﾓﾄﾞｷさんは、医院を構えているわけではなく、
口コミ？で紹介された相手と話したり治療したりして、幾ばくかのお礼を得ている人らしい。
かなり年配の人で、退職金も年金もあるので、治療は趣味（＋お小遣い）の範囲の様子。
料金を聞いてみたら、その手の民間治療にしては妥当、むしろ良心的。

ツボ治療自体は、デメリットは無い（良くならないことはあっても悪化はしない）と
思うんだけど、迷っている。
義母は騙されやすいタイプだから（訪問販売やテレアポによくひっかかっている）、
余計に眉唾に感じるが、試しに話だけでも聞いてみるべきか。
藁にもすがる気持ちを利用されている気もするが。。

ツボって小児にはマッサージのようなものかな？
ムリな姿勢とかされて、炎症や骨折になる話も聞くけど
夜驚やおねしょにかんしゃく等よくなったり、夜鳴きが治ったりでも
楽になるかと思う。
ちょっと心配なのは、そこにちらしや雑誌のコピー等置いてあって
健康食品の販売してるようなとこは、必ず時期を見てすすめられるよ。
これも効くかもしれないけど、うっとおしいね。

>>60
>ちらしや雑誌のコピー等置いてあって健康食品の販売してる

これ、ちょっと義母に確かめておくわ。
先方での治療ではなくて、治療される側の自宅に来てくれるらしいけど、
その時にチラシ等持ってこないとも限らないよね。

私としては、今通っているPTも、治すためではなく、
悪化させないため、動かないなりの使い方を覚えるため、
という意識が大きいんだけど、その考え方が義母には理解し難いらしい。
必ず治ると信じている義母と、治らないものと思って対処しようとする私と、
どちらが娘のためになるのか最近よくわからない気がしてしまうよ。

必ず治ると信じている義母・・・良いお義母さんですね。
治らなくても気持ちが嬉しいと思います。
子供が嫌がりさえしなければ刺激は沢山与えてやった方が良いと私は思ってます。
私も子供を整体、気功等連れて行きましたが、やはり麻痺の事を理解してくれているのは
リハビリの先生ですね。試してみて一つ一つ潰されていってる感じですが
少しでも希望が持てる事をしている時が、私の気持ちがラクになれてる様な気がします。

気孔行って、泣いてばかりの子どもがよく笑うようになったと
喜んでたお母さん、自分も気孔をはじめたよ。
で、そこの宗教に入っちゃって、朝早くに出かけて、体が参ってしまってるのに
気付かない。ちょっと鬱も入ってる。
宗教やってるとこもあるから、気をつけてね。

脳内出血で療育手帳Ａ、てんかん、斜視です。
身体的には最初、左半身不随て言われてたんですが、
１歳８ヶ月で歩けるようになりました。
現在、見た目には、内股以外さほど麻痺はないんですが、
同年代の子供と比べると、運動神経はありません。
＞＞４４のように、うちの子も脳性まひでしょうか？

>64
麻痺だと思いますよ。
で、動ける子の場合で
体の麻痺より知的に障害が重くなる子もいます。
障害名にこだわらず、お子さんの様子を見守っていって下さい。

ドーマン法に興味があります。
どなたかセミナーに参加された方いらっしゃいますか？

>66
いまどき、まだ信じる方がいらっしゃるのですね・・・

>>66
マルチよくない！

>>66
奇跡の詩人で悪名高くなっちゃったけど
別に特別いいものではないけど、悪いものでもないよ。
ドーマンしてる人にテキスト見せてもらったけど
全てを完璧にするのは無理だとしても、日常生活のヒントは多かった。
悪名高いRママは、ドーマンしてる人にとっても頭痛の種になってるらしいけど
本気でやるなら、親は全生活を子供にささげる覚悟がいる割に
効果は、他の療法とあまり変わりはないかもしれない。
私の知ってる人は、できる範囲で取り組む姿勢なので、ドーマンの本流とは外れてるけど
毎日子供と関わる上で、こういうところに注意したらいいとか
こういう働きかけを意識したほうがいいとか、良いとこどりでやってるそうです。

他にも親が毎日何かしなきゃいけない療法は沢山ある
（ボイタ・上田・動作・ブレインウェーブ・松葉杖法・・・）
その子その子に合った形の働きかけがあるから、今やってるPTでも
担当スタッフに教わって、毎日家でもしてあげたら、それで十分だと思いますが。

療育手帳と障害者手帳についてお聞きしたいです。
子供は軽度の片麻痺なのですが、先日の検査で脳性麻痺と診断されました。
今日診察で、相談員のほうから手帳の話を聞いたのですが、療育はＢ２？障害者手帳
は６？ととれるかどうかさえわからないみたいです。
そういう場合でもとった方がいいのでしょうか・・・？

２つ手帳があれば級が重く該当されると聞きましたが
昔知人に聞いたので、定かではないけど。

>>70
前スレの最後の方に手帳について載ってました。
にくちゃんねるで前スレ見てみて。
脳性麻痺＠育児板
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1121759686/990-

＞69
ありがとうございます。
他の療法とやってることは大差ないと判ってるつもりなのですが
HPなど見て歩けるようになった話などみると
心が揺れ動いてしまうのです。

他の療法とやってることは大差ないって・・・・違うでしょ。
あんなもん、宗教団体とかわらんよ。

それに納得している家庭もあるから、頭ごなしに否定するものではないよ。
ドーマンでも何でもいいけど、やってる人もやってない人も全否定からじゃ話できない。

今でもドーマンハは障害は治るってうたってるのでしょうか？

>>73
お子さんの状態にもよるし、親の気持ち、経済、体力など、色々絡んでくるので
実践している人を探して、様子を見させてもらうとかして判断したほうがいいと思います。

私が知ってるドーマンやってる人は、もしかしたら特異な例なのかもしれませんが
その人（Ａさんとします）は、ドーマンで障害が治るとは思っていないし、勧めることもないです。
Ａさんは「少しでも動けるようになって、この子の世界が広がったら」と言ってます。
一年に一回指導を受けに行かれていますが、普段は自宅でドーマンしながら
ストレッチがメインの、療育センターのＰＴも受けていますし
てんかんの薬はきちんと飲んでいて、ドーマンについては、ＰＴにも医師にも逐一報告されてます。

他にも、療育センターの仲間で、動作法始めた子が急に発達しはじめたりするのを見たり
ボイタでそれまで経管栄養だった子が、経口摂取に切り替わっていくのを見たりして
子供に合っている療法だったら、世間がなんと言おうと、何でもいいのかなと思います。
共通してるのは、皆さんセンターの医師やＰＴともきちんと連携をとっていることです。

うちの娘は、月二回の個別ＰＴをビデオに撮らせてもらって、家でも毎日するようにしました。
ストレッチして、バランス遊びして、立位台で絵本読む程度で一時間弱です。
丁度伸び始めた頃なのかもしれないけど、三歳誕生日まで寝返りだけだったのが
毎日するようになったら、三ヶ月でお座り姿勢がとれてきました。
これが>69最後の一行にあたりますが、何をするにしても毎日やれるかどうかが第一関門なので
手近なところからやってみて、もっと何かしたいと思ったら、考えてみてもいいのではと思います。

母子通園してた子がドーマンに変わったのを見たけど
子どもは一日家でなんクールも訓練をして、ストレスで２次障害になったよ。
対人関係が足りなくなる。ボラさんも必要だけど、大人との関係だけ
になるよね。
リハに週１、病院の先生にも報告はしてたけど、結局伸びなかった。
っていうか、躾の面でもっと手がかかるようになった。
いいとこどりすればいいのかもしれないけど
実際に、お金かかって、そこまでして、中途半端じゃ結果が出ないって
思う人もいるから、そうなったら危険かなって思う。
やっぱり合わないからやめたって思うにも１年はかかると思うし。
学校に入ったらどうするの？
歩けるようになったらやめるのかな。
歩く機能がある子は時期がかかってもいつか歩けるよ。
歩くにも色々あるけどね。
治るって言葉を使う時点でサギっぽい気がするのは私だけでしょうか。

73です。
子供は2歳なのですが、フラッシュカードをドーマン法の本を参考にやっていたら
文字や単語を覚える事が出来るようになり、発達検査では言葉の理解力は月齢を越えていました。
モノの名前などは教えていたのですが、教えていない事まで理解していて
「書くものは？履くものは？」とかの問いにも唯一動く左手の指差しで当ててびっくりしたのです。
正直ルナ君の話もまんざら嘘ばっかりではないのかも・・・と思いました。（残念ながら信じきってはいませんが）
物を良く見るからか斜視も少し良くなっているようで
これなら体の方もドーマンなら少しは良くなるかも。と思った次第です。
69さんのおっしゃる通り、何でも毎日やれるかが問題ですよね。
PTさんはすべての療法を否定はされません。親が色々情報を集めて、どれが今子供に必要かを
判断していかなければならないのでしょうね。
私の周りにはドーマンをしている人がいないので、情報ありがとうございました。

２歳９ヶ月です。
CM１本分1人で座ることができました（泣
失礼しました。

はじめて出来たときって感動だよね。
今までの積み重ねの成果が出たんだよ。
よかったね

ありがとうございます。ありがとうございます。
これからも、まったり過ごしていきます。

>>79
斜視とか視力に問題があるのなら、盲学校へ行ってみたら？
視覚面のアプローチとか、誘導の仕方とか教えてもらえるよ。
早期クラスとか、幼稚部があるので、０歳から通ってる子もいます。

＞80
よかったですね。子供の世界が広がりますよね。
皆さん大変だけど、のんびり一緒に歩んでいきましょうね。

脳性麻痺の場合
子どもの出来る姿勢がただしくなかったりもして複雑なんだけど
子どもは視野が広がっていきいきしてるんですよね。
親も喜ぶんだけど、そのこと訓練士に報告したら
あまり喜んでもらえなかったり（クセのある姿勢だからか）
それが当たり前になってしまうと、次を望んだりで・・・。
今いいこと聞かせてもらって、はじめて出来たときの
あったかい気持ち思い出しました。

８５の意見に今の自分の姿は恥ずかしくなりました。
そうですよね・・・。ズリバイがようやくできて＜片足をひきずりながら。＞
ハイハイさえできれば！！自分の意志でいきたいところにいけるんだ・・・と
心まちにしていたのに。ハイハイできたら、独歩ができないと悩んで・・・。
周りのお子さんと比べてしまうダメな母です・・・。
あぁ・・・・もうすぐお正月。旦那の親戚に会うのが憂鬱です。
まだ歩かないのコール。いっそ離婚してしまいたい。
私だけなら、子供の成長を子共のペースで暖かく見守っていけるのになぁ。

なんか発達が遅れてて、病院に通ってるんですって
サラっと言ってみたら、察してそれ以上は言われなくなるかも。
来年は、生まれたときに麻痺が残ったみたいで・・・と
一年ごとに小出しに。それ以上のことは旦那に任せましょう。

独歩より、つかまり立ち、贅沢言えば手放し立ちが出来たら
ずいぶん介助が楽に思えるんですよ。
車椅子から手すり→トイレの便器だって練習もできる。
お子さんの持っている力の範囲で、ちょっとずつ、
目標をあげていけたらいいですね。

あさってMRI検査を受ける6ヶ月の子を持つ親です。

早産（34週）と先天性の病気により出産直後に2度開腹手術をしました。完全人工呼吸や呼吸補助の時期がありました。
現状
･首がきちんと座らない
･顔にのせた布をとれない
･全くおもちゃに興味を持ってない

ネットで色々と調べたりしてます。
正直、今は不安です。26日に診察があり、たぶんその時、検査結果を見ながらってことになるのでしょう。

意見や経験からくるようなことが何かあれば教えてください

障害が重いだろうと思います。
すぐに療育先を紹介してもらって道をつけてください。

以前書き込みした>>59です。
先日、例のツボ療法（正確にはオステオパシーだそうです）の、
1回目の施術を受けて来ました。

以下、愚痴吐き長文ｽﾏｿ。
腕は良さそうなのですが、先生の考え方に少し抵抗が・・・。
娘は脳性麻痺なのですが、脳の障害ではなく骨盤が悪いせいだと
断言されました。
他にも、息子＠11ヵ月の耳の形が悪い（いわゆる折れ耳）のは、
私の体が歪んでいるせいなので（体が歪んだ私が抱っこすると、
息子の体にも悪影響だそうです）、
私も治療を受けるべきだと言われたりもしました。

まず顔を合わせてすぐに言われた言葉で、悪い印象をもってしまったので、
必要以上に悪く受け取ってしまったのかもしれませんが。。
曰く「あら、あなた思ったより痩せてるわね。
　　　　もっとブクブクに太ったキツイ人だと思ってたわ」と。
姑は、私が妊娠糖尿病になったことや、
太っていること（153cm53kgなので確かにﾃﾞｳﾞですし、158cm39kgの姑から見ると
巨ﾃﾞｳﾞに見えるようです）、何度か姑と言い争いをしたこと等を
大げさに伝えていたようですorz

それでも、施術を受けることで娘が少しでも楽になれば、と思い、
次回の約束をしてきましたが、施術中にあの先生の話を
また色々聞かされるのかと思うと、正直気が重いです。
何を言われても、腕が良いなら(・ε・)ｷﾆｼﾅｲ!!、と自分に言い聞かせて
数回受けてみます。

>90
そういう人多いですよ。
教祖様っぽいですよね。
逆に、話しを聞いてもらうだけでやさしい気持ちになれる
人もいるでしょうが。
占い師とかと似たようなものかも。

自分の意見持ってて曲げないような先生は
腕がよいのかどうかわかりませんが、痛いなどいえない子どもの
場合、骨折したりもあるみたいで、強すぎて炎症おこしたりとか
悪化して整形外科に見せたら怒られますよ。

オステオパシーもトンデモ系の医療まがい行為なんだけどね

明日、診察の日です。
色々と調べてると思い当たる節があり、とても心配してます。
顔の表情は、ぽやっとしたところもありますが普通の赤ちゃん（6ヶ月）です。

まだそういう部分で差は出ないんでしょうか？

小さいうちは、動かないと、見た目
顔だけじゃ分からないお子さんは多いですよ。
見た目だけです。運動は診る人が診たらわかる。

>>94
ありがとうございます。

表情はまだわからないでしょうが
刺激に対しての表情は、違いがわかるかも。
抱っこの時期やバギーで大丈夫な年齢だと
わからない子でも、からだがおおきくなると
バギーも不自然だし、抱っこも不自然ですよね。
障害を受け入れきってない頃は
ずっと小さいままがいいって思ったこともありました。
早期療育で、少しでもお子さんの成長が促されるといいですね。
結果だけでなく、今後の成長のために
出来ることを聞いてくる強い心で診察受けてください。

まだ認知や理解や納得出来てないので…
脳性マヒだった場合、親子ともども、ずっと頑張るって気持ちを強く持った方がいいのでしょうか？
それとも、仕方ないからって楽に過ごした方がいいのでしょうか？

頭でっかちに色々調べてると、わからなくなります。
ちなみに私達夫婦は頑張り屋で無理にでも頑張ってしまいそうです。

子供にも頑張れ、頑張れって言ってしまいそうなタイプだと思います。

>>97
頑張っても、いつか息切れするからね〜
それに「頑張れ」って言っても、子供が理解できなきゃしょうがない。
だからといって、何もしなかったら悪くなるだけ。
89さんが仰っているけど、療育などの道をつけてもらえば
その流れの中で頑張るのが一番楽だと思う、それでも大変なことはあるけど。

療育先としては、ボバスとボイタの両療法やってるところがおすすめかも。
それでなくとも、PT・OT・STなど、総合的に早期療育できるところ探してみたらいい。
頑張るのは、体を使うことばかりじゃなく、情報を集めることに労力割いてみてはいかが？
地域にもよるけど、PTしかできない、OTがPTの代理でやってるとか
おざなりの療育しか受けられないところもあるので
主治医には、その辺、親がめちゃくちゃやる気ありまっせ〜って感じで紹介頼んではどうかな。

嫌なこと考えずに、何かやってるうちに
（がんばってる風に端からは見えるかも）
それがあたりまえの生活になって
そのうち、気張らなくても何も気にせず楽に
障害と向き合っていける。

障害児の親だから、がんばる、でかい活動するとか、明るく振舞えってことじゃない。
自分の子が成長するために、訓練のこと聞くくらいは
しっかりした気持ちで聞いてきたらいいのにってこと。

子どもに頑張れって言っても、がんばっても出来ないこともありますから。

今日診察してきました。
重度の脳性マヒでした。
回答頂いてた方ありがとうございました。

>>91すぐ↑レスでも、アンカはちゃんと付けてね。

>>101
91じゃないけど、意味がわからない・・・
専プラだと、それで十分なんだが。

あけましておめでとうございます。
今年もこのｽﾚがﾏﾀｰﾘ情報交換できるｽﾚになりますように。
保守sage

今日は旦那の実家へ行ってきょうだいの集まり。
もう１０歳にもなると、改めて体の状態を聞かれるわけでもなく
環境の変化に泣いたり手がかかるわけでもなく
まったり過ごして帰ってきたよ。
時の流れってすごいね。

>>104
いいな〜うちは四歳。
姑が「この子は絶対よくなる」って未だに言い張ってるよ。
他の親戚はいい加減気がついて、自然に受け入れてくれてるから
時が流れるのをまったり待ちます。

なぐさめなのか、そうなってほしいのか

治らないと否定される子みたいで嫌だよね。

雪が降ると体が冷たくなって、かた〜くなってしまう。
全館暖房のあったかい家にしてあげたいな。
無理だけど。

今年は暖かいみたいで、去年より体が柔らかい。
でも、嫌な風邪が流行っているようで、肺炎流行中。
入院してた通園仲間が、一人亡くなってしまった。

／＿＿＿＿＿ ＼�� ＞　　　　　　　　　　　 |
　　　 |/⌒ヽ　⌒ヽヽ |　ヽ　＞ ＿＿＿＿＿＿＿　 |
　　　 |　　/ | ヽ　 |─|　　ｌ 　￣　|/⌒ヽ　⌒ヽ＼|　 |
　　　/ ー ヘ　ー　′ ´＾V 　＿　|　　＾| ＾　　　V⌒i
　 　 ｌ ＼　　　　／　　_丿　　＼￣ー ○ ー　′　_丿
.　　　＼　` ー ´　　／　　　　　＼　　　　　　　 ／
　　　　　 >ー── く　　　　　　／ ＿＿＿＿ く
　　　　／ |／＼／　＼　　 　　 ￣／ |／＼／　＼　　　　違うスレではこのままだけど
　　　 ｌ　 l　 　 　 　 |　 ｌ　　　　 　ｌ　 l　 　 　 　 |　 ｌ　　　 同じスレにコピペするとスネ夫がドラえもん
　　　 ヽ、|　 　 　 　 | ノ　　　　　 ヽ、|　 　 　 　 | ノ　　　　　に変わる不思議なコピペ

age

6ヶ月で脳性麻痺の疑いがあり、今度MRI検査を受けることとなりました。
症状を見ると、ほぼ間違いないと思いますが、
次の診断（MRI検査）が3月なので、それまで何をしたらいいか途方にくれています。
家で出来る簡単なリハビリなど教えていただけないでしょうか。
または、サイトや書籍などあれば紹介いただけないでしょうか。

子供の症状は、
6ヶ月で頸のすわりがちょっと不安定、特に下にガクッと落ちる感じで、
時々反り、普段も上を向きたがる。
寝返りも体が横向きにはなる程度
モロー反射がまだある　などです
よろしくお願いします。

>>111
脳性麻痺児の家庭療育
子どもの姿勢運動発達
この２冊は、内容は古いですけど、写真や図が多くて分かりやすいと思います。
家庭療育の方は、日常生活での注意、抱っこの仕方や遊びの促し方
運動発達の方は、赤ちゃん体操が、様子見中の子でも取り組みやすいです。
ただ、今６ヶ月ということなので、早期療育を始めたいのなら
他の病院で理学療法を始める道を探されてもいいかも。

>>112
本当にありがとうございます。
子供に何もしてやれない自分が、もどかしくて
本当に死にたくなるぐらいつらいです。
早速本の購入と、理学療法をしてくれるところ探してみます。

>>113
本は高いから、図書館で借りてもいいと思うよ。
子どもに何かしてあげられたら、それだけでも気持ちが落ち着くけど
あんまり思いつめないでね。
できることを探しているうちに、何ができるか自然に見えてくるから
焦らず、じっくり取り組んでいってください。

>>114
励ましありがとうございます。
図書館探してみます。

あと、障害の程度はどの段階で、分かるものなんでしょう？

>>115
それは時間とともに・・・としか言えない。
脳に大きなダメージがあっても、軽い麻痺以外に問題なく
社会人として成長していけるケースもあるし
逆にＭＲＩなどで異常がなくとも、重度四肢知的障害を負うケースも。
とにかく、成長の過程で、親が後悔することがないよう
できることを頑張っていくしかないよ。

>>116
それならば希望を持って、子供の成長を信じて、
がんばっていけそうです。
少しずつ落ち着いてきました。

とにかく子供の寝顔がかわいすぎるので、
それに励まされると同時に涙が出てきます。
でも、ないている時間がもったいないので
少しずつ療育しようと思います。

ありがとうございました。

訓練、訓練とあまりがむしゃらにやると、股関節が脱臼したり、
肩を痛めたりしますよ。
うちの娘も４歳までは躍起になって訓練してましたが、結果あ脱臼・・。
町田の（夢の扉の先生）ゴットハンドの先生にオペしてもらい、
だいぶよくなりました。
ＳＤＲや安易なアキレス腱延長で台無しにしないで下さいね。
どんなに重度の子にもすばらしい未来があります。
子供の力は親が思っている以上にすごくて、お友達にもまれる事や
学校で生活することによっていろんな事が可能になります。
辛い事もあったけど、我が家は一人では泣きません。
辛いときは家族みんなで泣くんです。そして泣き止んだら美味しいモノ
を食べて次からは笑顔で過ごします。
お母さんが泣いていたら子供に罪悪感が生まれる気がして・・。
がんばらずにありのままを受け入れてみて下さい。

>118
医療機関と連携して、ＰＴ・ＯＴ・ＳＴが療育している。
定期的にレントゲンや診察を受けるので
股関節が脱臼しそうなら、無理のない訓練に切り替えたり
装具が必要になったりもするとしますが。
重度のお子さんは緊張も強いので、訓練しなくても脱臼しやすいですよね。
アキレス腱延長も、お子さんによっては効果が大きいです。
効果のないお子さんには必要ないかと思います。

>>118
>>119
ありがとうございます、本当に勉強になります。
いろいろ経験されている方の意見を聞くと、
気持ちが落ち着きます。
また、肩の力も抜けてきました。

療育については、まだ何も見えていません。
児童センターに相談したら、月齢の低い子の療育は
自分の住んでいるところでは無いそうです。
やはり3月の検査が済んでから、その病院で
相談することになりそうです。

それまでは、とにかく子供と遊んでやろうと思うんですが、
興奮すると、体が緊張することが多いんですが、
アトテーゼ型なんでしょうか？
寝ているときは普通に寝ていますし、
いつも力が入っているっていう感じではないのですが、　
その場合、あまり興奮させないほうがいいのでしょうか？

けいちょく型の四肢麻痺になるかなぁ。
アテトーゼは不随意運動になるから、本人思ってるのと違う風に
手など反射が出ます。
専門医が運動を見たらすぐ分かると思います。
専門のＰＴなどに訓練を指導されるまでは、無理なことはしなくていいと思います。
普段の生活で刺激を与えるのがいいと思う。
指先や足の裏など、やさしくさすったり
何か手で触れたり、音に反応するようなら、マヒが強い方向から
おもちゃなど、アプローチしてやるとか
刺激が強すぎて、びっくりしたらやはり緊張強くなると思うので
安心する感じでがいいと思いますよ。

>>121
アドバイスありがとうございます。

やはりあまり興奮させないほうがいいんですね。
遊ぶのにも気を使わないとならないなんて、涙です。

あと、質問ばかりですいませんが、反りが強い子は
うつぶせにすると、さらに反りが強くなるので
しないほうがいいんでしょうか。

いろいろ調べているんですが、具体的に書いてあるところ無いので
皆さんを頼らせてください。お願いします。

>>122
診ないとはっきりとはいえないけど、一連のレスを読んでる限りはアテトーゼを持っているお子さんだと感じました。
反り返りの理由として
1.頚が安定していない中で、何かを見ようなど活動に伴って緊張が入り反り返ってしまう
2.うつぶせで息が苦しくて逃げようとして反り返る（身体がしっかりしていないと呼吸が苦しいなど不快を伴う子どもが多いです）
3.身体の安定が得られず、支持点を求めて反り返るこども

1なら、そんなに頑張らず（緊張が高まらず）に活動が行えるように身体の下や側方に支えのクッションなどを入れて、身体の支えのために力を取られないようにすればよいと思います。

2.ならPTなどに診てもらいましょう。　呼吸が苦しい子どもにはお腹へのアプローチが大切になります。
　
3.なら1.と同じように仰向けのときも、身体を縁取るようにして身体を支えてあげることや、抱っこなど安定できる姿勢での活動を増やして少しづつ力を伸ばすと良いと思います。

私はうつぶせはしないより、したほうが良いと思います。
ただ、呼吸が苦しいなど不快からの逃げの反り返りは、対処が難しいと思いますので専門機関に診てもらいましょう。

どちらの県になるんでしょうか。
市内になくても県内でどこかリハビリ病院がないのかな？

皆さんありがとうございます。

>>123
具体的でとても分かりやすく書いていただき、ありがとうございます。
呼吸が苦しいという感じはないんですが、空気がたまりやすいのか
よく吐いたり、げっぷをします。
子供の様子見ながらやってみます。
>>125
愛知県に住んでいます。
最終的には3月に診断を受ける病院に通おうと思っているんですが、
それまで、他の病院に行こうか悩んでいます。

この一週間で、人は一人で生きてるんじゃないんだな、
いろいろな人に助けられて生きてるんだなと実感しています。
ここでレス下さった方々、病院の先生、両親、そして生まれてきてくれた子供。

本当に感謝です。

ぱっと検索してみたところ
青い○ってところが肢体不自由児の訓練施設ですよね。
地域療育支援事業の窓口では、なんでも相談できると思いますよ。

>>127
ありがとうございます。
地域療育支援事業、明日にでも電話してみます。

今日は、皆さんのアドバイスをもとに、軽く体をさすってやったり
興奮させないよう遊んでやりました。
いっぱい笑ってくれました。

>>128
> いっぱい笑ってくれました。
それがとても大切だよね。　○い鳥であなた方家族の助けとなる専門家、人々に出会えることを祈ります。

>128
もしかして別の病院でMRIを受けるのかもしれませんが
青い○で直接診察受けたほうが、療育のスタートが早まるかなって思います。
MRIの結果よりも、運動の発達を診てもらえばわかることですから。
MRIで確定後、青い○へ紹介状を書かれることになるんだったら
直接動いたほうが早いと思います。
専門家はレントゲンがなくても診断できるし、レントゲンの結果から
すべての将来がわかるものでもないので。
MRIも撮っておいたらいいですが、それは脳に影響を受けてるかの
結果がわかるのであって療育はまた別ものだと思います。

お子さんいっぱい笑えるんですね、この子なりの成長が喜びに思える
お母さんになれると思いますよ。

>>129
>>130
ありがとうございます。

青い○(伏字のが良いのでしょうか？）調べてみました。
住んでいるところから、ちょっと遠いけど、(高速使って１時間ぐらい）
電話していろいろ聞いてみます。
ちなみに今度検査を受けるのは、あい○小児保健医療総合センター
というところですが、ここは15分ぐらいでいけるところにあります。
自分としては、3月までの時間がもったいないので、早く療育スタートしたいと
思っているので、早く診断してくれるところ探します。
ただ療育は、近くで受けられる方がいいかなとも思います。

112さんが紹介してくれた本を図書館でかりてきました。
読み入ってしまって、今日は他のこと手につきませんでした。
まだまだ、このことに正面から向き合えてないです。

>131
高速で1時間は遠いですよね。
入所とか時々のかたは距離を気にせず、いいところを探してこられる場合も
ありますが。
今の場合、近くにも専門のとこがあるので１５分のところで十分と思います。
MRIの前に初診はありましたか？
MRIの予約だけかな？はっきりしているとは思うし、家で心配なことを
３月まで聞けないのはちょっと困るかなと思うのですが。

>>132
そんなんです、３月まで何も聞けないのが子供の成長の時間を
無駄にしてしまうようで怖いです。
初診はまだで、MRIと一緒にいろいろ見るそうです。

今日は、上で紹介していただいた2ヶ所に電話してみたのですが
青い○は、MRIを先に受けてきてといわれました。
もう一方も、診察の予約は出来るけど、電話での相談には応じてもらえませんでした。

他にも早く診察してくれそうな所あたってみます。

３月のいつか知らないけど、長くても２ヵ月だよ。
それまでは、簡単なストレッチ（赤ちゃん体操やベビーマッサージ等）を無理ない範囲で続けて
語り掛けや抱っこをいっぱいしながら、何を聞かれても答えられるように日々観察
という時期と思って取り組んでみたら？
最初をよく理解していれば、今後出会うリハがお子さんに合っているか
継続するか他へ行くかなどの判断材料にもなりますよ。

。

>>134
そうですね。
あと一ヶ月ちょっとなので、他ですぐ見てくれるようなことが
無ければ、待ったほうが良さそうですね。
本当は診断より、詳しい療法士さんに、家庭で出来ることを
ちょっとアドバイスしてもらえる機会でもあればなあ、と思いますが。

図書館で借りてきた本を読んで、子供の状態が少しずつ分かってきたので
それに書いてある方法で、アプローチしていこうと思っています。
抱き方一つでも、その子にあわせた抱き方があるみたいですね。
難しい病ですね。

皆さんいろいろアドバイスいただき、本当に助かりました。
ありがとうございました。

うちは双子で考えたこともなかったのですが
遠くの県まで行って（大阪とか）
母子入所をして、お母さんが訓練方法を学んでっていう熱心なご家庭もありました。
色々行っても、そんな劇的に変化あるわけじゃないし
交通の移動など子供の負担になるから、そこまでしなくてもって先生もいらっしゃいます。
これから療育に通っても、訓練士さんの接し方をよく見て、聞いて
家庭で同じようにアプローチしていくといいですよ。
うちは小学校になってるけど、お盆や正月の訓練など、たまに旦那にいってもらって
家庭でのマッサージ等参考にさせてます。
緊張強くなったりするし、強くこすって炎症おこしてもこわいし
リラックスするようなマッサージで様子みてあげたらいいと思う。

>>137
アドバイスありがとうございます。

時間見つけて、遊んでやったり、マッサージしてやったりしてます。
子供の顔と様子見ながら、リラックスしてるな、って程度のことしか
やっていません。
やり方によって緊張が強くなるってのが、怖いですよね。
しかも、その子の症状に合った方法を見極めないといけないから、
さらにややこしいですね。

あんまり難しく考えないで。
お子さんがリラックスしてるの分かるなら十分だよ。
緊張したら、どういう時かメモして、初診やリハビリで伝えられるようにしたらいい。

>>139
そうですね。
子が緊張すると、それが親にうつってそれがまた子に・・・って
悪循環になるので、とにかくリラックスでやってみます。

でも、早く専門の療法士さんに、教えてもらいたいです。

hosyu

相談させてください。
脳内出血による、片麻痺の子供の療育方法についてなのですが。
子供は状態もいいほうで、１歳６ヶ月で独歩ができる程度です。
ボバース法の療育に１年かよっていますが、最近ボイタ法にも興味があります。
先々、私も勤めてその際、子供の保育園入所を考えているので、
時間のある今できるかぎりの事をしてあげたいと思ってのことです。
多分、今の療育の先生達はいい顔はされないとは思います。
（というのは、はじめにボイタ法とボバース法とは訓練の仕方が根本的に違う。
子供のうちは楽しく訓練いたほうがよい）
との説明をうけたからです。
母親としては、少しでも子供に可能性があれば・・・・と思ってるだけなのです。
田舎なので、ボイタ法をするには他県にいかなければならないという問題もあります。
どっちがいいということはないのでしょうが、療育は統一してしていった方がいいのでしょうか？
今の療育は、今後就学してからも通わなければならないそうです。

ボイタ法で訓練されてる方など、御意見をいただけるとうれしいです。
長文失礼しました。

>>142
ボイタとボバス並行しています。地元にはボバスしかなくて、月に一回ボイタのために遠くまで行っています。
そのため、年２回、２ヶ月と１ヶ月の計年間３ヶ月、母子入院をして、集中訓練を受けています。

うちの場合、最初の半年は泣きました。
でも、ＰＴＯＴＳＴを全て受けられる場所が、ここしかなかったので、踏ん張りました。
ＯＴやＳＴでは、子供も楽しんで訓練ができて、ＰＴでも徐々に慣れて今は泣きません。
発達は、親の働きかけが変わったこと、時間の経過や、通園へ行くとか
環境の刺激が増えたりと、他の要素もあるので、単純にボイタだからということは
いえないと思いますが、ボバスだけの頃よりは手応えを感じます。

療育の先生は、諸手を挙げて賛成ではないけれど、親が望むなら反対しない姿勢。
並行して３年たちますが、特に問題なくきていて、どちらの先生も協力的です。
ボイタの外来にあまり行けない分、ボバスのＰＴでフォローしてもらい
逆にボバスで浮き出た問題点を、ボイタの処方に活かすなどしています。
春からの就学後は、母子入院せず、ボイタとボバスの外来のみの予定。

ただ、うちのようなケースは、地元では他に一組、年中の親子しかいなくて
他の家庭は、結局どちらかに療育を絞っています。
それだけ親の負担が大きいのと、療育の先生達との関係を保つのは難しいようです。

それに、ボイタがお子さんに合うか合わないか、色々意見が分かれると思う。
気になるのなら、ボイタをしている施設を見学に行かれてはいかがでしょうか。

うちの施設の職員は出た学校によってですが
ボイタ・ボバーズ両方がいらっしゃいます。
ボイタできる方はボバーズもするし、ボバーズだけの方は
ボイタの研修に何ヶ月か行かれたりも。
でもお子さんによってか、うちはPTで１歳から就学前何人かお世話になったけど
ボイタ必要ないのか？ボバーズのみでした。
ボイタのある大阪まで母子入院された方で知り合いがいましたが
歩ける前に行って、時期に歩けるようになりました。
でも片麻痺のお子さんはできる方を使えば歩くことができるのだと思います。
親も勉強になるので、知識も療育もしっかりできておられたけど
ボバーズだけのお子さんとは、年中・年長くらいには差はなかったですよ。
片麻痺のお子さんは、知的に遅れが出たり言葉のほうも伸ばしてあげたほうが
いいと思っています。
小さいときは運動面を重視しがちですが
身辺自立や全体のバランスをよく療育していくことが
この先の伸びにつながると思います。
家庭で朝晩からだをほぐしてあげることはできるけど
この先保育園、学校と行ったら、日中は身体の療育は誰もしてくれないし
手作業や知的の面が重視になると思いますよ。
母子入院など、通える環境にあるなら、悔いのないようなんでも
試してみていいと思いますが
何かを犠牲にしてまでどうしてもボイタをしなきゃいけないか？
っていうと、そうとは思いません。

読み直してちょっとわかりにくかったですが
日中預けてしまうと、硬くなるタイプのお子さんは
一生懸命みんなに合わせようとして、ますます硬くなり
朝晩ほぐして元の状態に戻すって感じ。
これはしょうがないことです。
ボバーズなら遊びながらの部分は作業も兼ねれますよね。
着替えにトイレにと自立するための訓練もOT・PT連携して
教えてもらってました。
PTは靴をはいたり服を着たり、ボール蹴ったりをやりやすい方法の
正しい姿勢で。
OTでははさみや文字に折り紙、紐結び。
今は遊んでるだけに思うかもしれませんが
大事なことを療育してると思いますよ。

両方行ってる施設に通っていますが、両方受けてる子もいるし
どちらかだけの子もいます、なので並行は問題ないのかも。
それより、肢体の子はおざなりにされがちなＯＴも受けられるのがいいと思う。
↑の方も仰っているけど、ＯＴは成長していく過程で結構大切。
他から来ている方は、転院してきて、ＯＴがあるのに驚かれていたので
もしも今ＰＴのみなら、ボイタを検討しても悪くないと思います。
できることは挑戦して、無理ならやめる、見極めは必要ですが。

ボイタとボバースの並行はどちらかというとボイタの方が嫌がると思う。
あと、ボイタの方が一日30分×4回の訓練を推奨なので、特に訓練に割く時間は多く感じると思う。
ボバースは訓練と言うより、日常の姿勢・動作を気をつける感じ。
あくまでも自分の主観ですが。

>>147
へぇ〜施術側で色々なんだね。
うちのはボイタだけですが、並行してる子の親は
ボバースの方の先生が反対してるってぼやいてるよ。
泣かすだけで、リハビリにならないとか・・・ボイタはそういう批判をよく受けるよね。

ボイタは、慣れてきたのと、処方にもよるけど、うちは１回１５分かからない。
もちろんＰＴの先生は、親がやるより細かく色々するから、４０分の枠全部使ってます。
１日４回は確かに負担だけど、ゴハンとオヤツの前にするって決めたら慣れた。
逆にボバースを受けたらどんなかな〜って興味があるよ。
ハンドリングの講習受けて、日常の姿勢や動作を気をつけるようにしてるけど
ボバース法もそんな感じなのかな？！

１４２です。
親切な皆さんの返答本当に嬉しく思います。
皆さんがおっしゃる通り、ボバース法の療育では目に見えて良くなっていく・・・と
いうより、少しずつ総合的な面で発達を促していくような感じなので、私自身
ジレンマを感じているのかもしれません。
今通っている療育先は、PT・OT・STの先生方がいます。
子供は週一でPTとOTの先生に診てもらえるのでめぐまれているのかもしれません。
＜小さい頃は子供の体の発達のほうに目がいきやすい・・・＞というアドバイス
をいただきましたがやはり今後知的な面でのサポートも必要になってくるのですね・・・
医師からは知的面に関して何も指摘がないのは、焦らせても・・・という気持ち
があるのでしょうね。
今後また、療育先の先生にボイタ法の事を相談してみようと思います。
嫌な顔されても子供の為なんだ。という勇気が皆さんのあどばいすでもらえた気がします。

>>149
ボイタの方が、目に見えて良くなっていくって感じのリハビリじゃないよ。
総合的に体を整えていく感じ。

>少しずつ総合的な面で発達を促していくような感じなので、
>私自身 ジレンマを感じているのかもしれません。

なのであなたのジレンマは解消できないかも。
がんばりすぎちゃうと疲れちゃうよ。

>医師からは知的面に関して何も指摘がないのは、焦らせても・・・という気持ち
があるのでしょうね。

まずこの年齢なら、言葉や意思疎通ができるか、理解できてるかが
様子見なのでしょうね。
理解がないと、療育も難しくなります。

単に緊張をとるんなら池袋の山○先生も良かった。
療育センターの先生から紹介されて。
反り返り結構強かったけど、今ではほとんどしなくなった。

発達遅滞のスレから案内されてきました。
８ヶ月の息子がいます。毎日泣きさけぶ。お座りできない。など、不安に思っていましたが、脳性麻痺の疑いがありそうですね。核黄疸かもしれません。
９ヶ月健診の時に、医師に相談してみようと思います。

変な質問なんですが、脳性麻痺の障害が診断されると保険に入りにくくなるのでしょうか？
まだ保険に加入していないため、今後治療や療育など金銭面での不安があります。
障害の診断がつく前に加入しておいた方がいいでしょうか？
スレ違いな質問でしたらすみません。

保険はわかりませんが
もし身体障害者手帳が出る（１〜２級）だと医療費は免除だし
療育のお金もかかりません。
市町村では何歳未満医療費無料になってたら
それも使えます。
施設に入所してから手術を受けたら、費用は施設もちだし
車椅子や装具が必要だと所得に応じて一部負担金が出るでしょう。
特別児童扶養手当など、程度にあわせて給付金もあるので
また調べてみてください。

>>153
保険には入れないことが多いと思います
郵貯の簡易保険のみ入れたと言う方がいました

>>154
昨年の法改正から費用に関しては自治体ごとに異なります
療育にお金がかかる地域もありますよ
手術に関しても同様です

お子さんの状態や予後がはっきりしないと具体的なことはいえません
健診の結果をみてから、紹介される医療機関・福祉窓口などに相談するとよいと思います

言葉足らずでした

「脳性麻痺と診断を受けたら」、その後は医療保険には入れないことが多いと思います
診断前に加入していて、恩恵を受けている方もいるようですが・・
ただ診断前であっても脳性麻痺の疑いがあることを知っていて、告知せずに加入した場合は保険金が出ないこともあるので確認が必要でしょう

教育費のためでしたら貯金
子どもの怪我や入院などは簡保や共済など
保護者の死亡なら親の生命保険で対応可能と思います

長文でごめんなさい

154さん155さん、どうもありがとうございました。

障害者手帳が取得できたら医療費は免除になるんですね。
安心しました。

ただ、やはり交通費や仕事の制約など、不安はありますね。
体も弱いので入院の際、差額ベッド代にでもできるようなものがあればいいなぁと思います。
探してみて、今の状態でも入れる保険があれば加入しておこうと思います。

なにはともあれまずは診察ですよね。
杞憂に終わればいいのですが、首すわりも５ヶ月すぎ、８ヶ月すぎてもおすわりさせると前に折りたたみ。バイバイどころか手合わせできない。つかまり立ちやずりばいはやるので、そのギャップがとても気になります。

覚悟して病院行ってきます。
どうもありがとうございました。

>>153
加入した方がいい。
でも、加入後三ヶ月以内に、疑いや診断が出るとパァ
九ヶ月検診で相談したら、引っ掛かりそうなので
正直に話して加入したほうがいい。

うちは生後１ヶ月くらいで加入して、九ヶ月で診断なので
今は入院時などに金銭的に助けられていますが
知人は、加入後半年目に診断が出たら、契約解除になりました。
保険会社や、保険の種類などで色々。

>>157
手帳で医療費が免除になるのは、１級と２級です。
かなり重めの方だからね。

前スレでお世話になった麻痺を示唆されている母親です。
赤子はおかげさまで自分のペースで成長しています。
ＰＴにも通い始めましたが、担当に「（カルテの前情報から）思ったよりよく動きますね」
と言われて、複雑な気持ちになりました。
相変わらず小食で、体重もあまり増えません。
まあ、本人のペースに合わせようと思っています。

先日、初めての誕生日をお祝いしました。
本人はわかってませんが、私にとっては大きな記念日です。

まだまだ始まったばかりだし、これからは知的なことも心配しないといけないけど
明日はなにがあるかわからないんだから、今日を精一杯生きてみようと思ってます。

またヘタレになったら愚痴を吐かせてくださいね。

>160
あなたのようなお母さんに育てられるお子さんは
幸せだと思いますよ。
うちは１歳の前に障害がわかったのですが
１歳の誕生日に、お座りも上手く出来ないわが子が
ずっと赤ちゃんの年齢のままならいいのに・・・
って思ってたような気がします。
そんなことすっかり忘れてたんだけど、思い出してしまった。

はじめまして1300gの未熟児で生まれた1歳の息子がいます。来月MRIをするように医者に言われました。
ハイハイや首座りは早かったのですが、両足を引きずるように歩きます。
あと左足の指がいつも縮こまってるのと横座りが気になります。
不安でたまりません、検査が怖いです。

>162
PTは受けておられないんですか？
小児整形外科のお医者さまはなんて？
もし麻痺があったとしても、軽度だと思います。
硬いタイプで、両方。左右差もあると思います。
体幹がしっかりしてなくて、踵が硬いか、ひざがつっぱってるのなら
ＰＴを受けて、補装具も必要になるかと思いますが
見てないので想像ですが、不安をあおってしまったらごめんなさい。

軽度の息子は2歳半になりますが、まだカタコトしかしゃべれません。
痙直型でよい病院に出会い、この一年で随分座位が安定してきて、
つかまり立ちまでできるようになりました。
今はつかまり歩きの練習と、よつ這いから自分で座る練習をしています。

言葉がなかなか出てこないのが心配で、医者や療法士や発達相談員など、色々な方に相談しても、
「まず運動面が伸びないと言葉はでません。歩けるようになる頃にはきっと喋れますよ」
「この子はたぶん大丈夫」といわれます。

こちらの言ってることは理解している様ですが、まだ10語くらいしか発語がありません。
「うん」「はーい」の返事と、首を横に振って否定はします。

オウム替えしに言葉を真似ることもありますが、
かぼちゃ　→　「ちゃ」
おにく　　→　「くー」
おはな　　→　「なー」　と、最後の音しか言いません。

精神面での発達遅滞は心配しなくてもいいのでしょうか？

>164
痙直型のお子さんは大体パターンが決まっています。
知的には大丈夫でも、ＬＤは考えておいてもよいでしょう。
手のほうも不器用なのでしたら、図形など空間認知が苦手だったり
ＩＱは年齢相当でも、何か得意不得意があるかもしれません。
言葉は年齢より少し幼かったり、遅れる傾向はあります。
脳に影響を受けてる場合は、いろんな症状が混じってる場合もあるので
必ず何かあるとか、こうなるとはいえないけど、損傷部分での傾向は似てるかも。
理解はあっても、口のほうに麻痺が強くて、発音が難しい場合もあります。
文字版など使ってる子もいますよね。
言葉はうちで溜めて時期が出たら、少しずつ上手になったり
まわりにお話上手な子がいたら、少し影響受けたりもします。
理解があるのなら、成長に少し時間を見てあげたらいいですよ。

けいちょく型のお子さんの場合は
細かな動きの遊びや、体を思う存分使った遊び
自分の後ろやまわりを見ることなど、経験が少ないので
状況判断とか社会性とか、少し年齢より乏しいと感じる場合も多いです。
でも仕方ないことだし、無理に緊張を強めるのも考え物ですよね。
言葉や知的なことは４歳ぐらいまで、あせらずに見守っていたらどうでしょうか。

レスありがとうございます。

>図形など空間認知が苦手だったり

まさに苦手です。はめ込みパズルが出来なかったり、
ボールを小さな穴に入れようとしたり…。

ただ表情は豊かで、喃語でデタラメながらも歌らしきものを
口ずさんだりはしているので、もう少しゆっくり見守ってみます。

わお、うちは全くお絵かきしないな。
書いてもグルグルや点々、線くらい。
ぐちゃぐちゃに何かしら書いて「これは電車」とも言わず、
親に電車を書かせる。これってＬＤ？３歳男児。

安産でもなることあるの？

>169
早産って超安産じゃない？

>168
うちのＬＤはお絵かき、シール張りは嫌いだった。
ＬＤだからか手先にもマヒがあるからか、わからないけど。
まぁ、どっちもだろうけど。
就学前まで、青一色同じ部分にグチャグチャ力一杯。
米粒丸に点の顔。
小学校の今はその顔に、ありの胴体みたいな体がついてきました。
丸・三角・四角もうまくかけないから、当然かもしれないけど。
脳性まひでも手先が器用で折り紙得意な子もいるんだよね。
でも、別の重複した障害を持ってるよ。
少し多動っぽかったり、ＬＤでも記憶や読みのほうで影響出たり。
脳の損傷だから、ほかにも影響でておかしくない。

出産時のトラブルがなくて安心してたら生後大分経って医者に言われることってありますか？
その場合は原因はなんでしょうか？

>172
原因不明の発達遅滞です。運動面の遅れもある子から知的まで。
理由なく運動面遅れると、知的も重度だったり。
自閉症なども出産時のトラブルはない子が多いですし。
不明の運動の遅れは、脳性まひととりあえず障害名もらえることもあります。
（手帳や車椅子の必要から）

圧縮落ち防止

今日、療育センターで「○○君(我が子)と遊ぶと病気が移るから、近寄っちゃダメだって、
ママがいってたもん。」と、言われました。
明日から、またがんばろう！でも、今は泣きます。
スレ汚し、すみませんでした。

療育センター内でしょ？
いろんな障害を持ってる子がいるから、２次障害で思ってもないこと言ってたり
大げさに（人聞きが悪い風に言ったり）
言語の面で、聞いててびっくりすること言っちゃう子もいますよ。
親が本当にそう言ってたかはわからないよ。
あと、風邪や伝染病っぽいのに、無理に療育にきてるような場合は
陰で、うつるから近寄らないようにって言っちゃうかもだよ。
何か心当たりはないですか？

レスありがとうございます。
こちらのセンターは人が少なく、プレ保育の様な事もしている為
脳性麻痺の子は我が子だけで、あとはダウン症の子が２人
その他のお子様は、集団生活を目的としています。
我が子だけ、完全介護が必要な為に普段から、風当たりが強いので、
つい、弱音が出てしまいました。

地域に脳性麻痺の子がいないわけではないのですが、
閉鎖的なところがあり、義務教育まではリハビリ等へ行くだけという方が、多いのです。
実際、当方も夫や実家や親戚などから、外へ出してほしくない様な事を言われていますが、
反対を押し切って、外へ出しているので弱音を吐く場所がありません。
しかし義務教育まであと２年、がんばります。

>>177
ここは、まったり進行なので、グチや弱音どんどん書きましょう。

障害を持つ人を差別する人もいますが、理解してくれる人もいます。
そういう出会いもきっとあるので、私は外にどんどん出ることに賛成です。

しかし、実家や親戚はともかく、旦那さんには子供のこと理解してほしいですね。

療育なども地域によって、格差はあると思いますが、母親自身の為にも
療育に積極的に通ってほしいと思います。
療育に通っているお母さんの大半はすごく明るい方が多いと印象うけます。
それが例え、無理をしているとしても、今何もしないで家にいるよりは確かに何かは変わるのです。
親族、近所と心ない人達に傷つけられて外にでていきたくないという気持ちも
わかります。
ですが一生そのままですか？
一度試して、あわないならまた別の方法を探してみればいいだけです。
厳しい言い方かもしれませんが、毎日子供と向き合う時間が長いのはお母さん
だと思います。
私も悩んでなやんで、今でも不安を抱きながら育児をしています。
以外なほどに、療育の先生方は温かいと思いますよ。

自分勝手な事ばかり言って、気分を害してしまったのなら申し訳ありません。

>179
よく読まれました？
>実際、当方も夫や実家や親戚などから、外へ出してほしくない様な事を言われていますが、
>反対を押し切って、外へ出しているので弱音を吐く場所がありません。
お母さんは一人で十分がんばってると思いますよ。
地域性で昔の差別意識がまだ残ってる部落もありますよね。
嫁は・・・の立場があるだろうに、お子さんのために一生懸命さが
感じられますが。
旦那さんには理解してもらいたいに同意。
でもそういう育ちだと、奥さんの意見に傾くのには
時間と話し合いが必要かもしれませんね。

>>180
申し訳ありません。177さんだけへのレスというわけではなかったのですが・・。
誤解をうみ、傷つけてしまったのなら本当に申し訳ありませんでした。

>177
ちょっと遠くになっても、肢体不自由児の療育施設ってないのでしょうか？
いろんな障害の子が混じっていて、動ける子ばかりの中だと療育内容も違うし
居場所が違うって感じでしょうか。
うちの県にも、隣の県の端の方が、こっちのほうが充実してるからって
母子だけアパート借りて、週末婚みたいな生活されていました。

まったりなのに、あげてしまった。失敗。ごめん。

hosyuついで。
学年が変わる節目のこの時期、
将来一人になったとき、どこまで自立できてるんだろう
就学は？進学は？などと、普段はなにげに急ぎ足で過ぎてることを
ふっと立ち止まって考えてしまう。

２度目の発達検査にいきます。
座れないってことは、また１級ですね、きっと。

手帳の更新か特児の更新ですか？
級は医師の書き方ひとつだし、持ってるなら重いほうがいいですけど。

昨日のアンビリーバボーに触発されたダンナ。
早速語りかけを実行しているけど、楽しくない。
「あいうえお」って、発生訓練調の語りかけるだけじゃツマランよ。
やらないよりマシだけど、せめて子が好きな絵本を読み聞かせるくらいしてほしい。

ただ、あの番組は、父親の関わり方の凄い実例だと思った。
どこまで伸びるかはともかく、我が子への愛情、絆の強さを見せつけられて
通園で一緒のクラスの子で、今まで殆ど子どもに声かけしなかったのに
朝の食事中の子に「いってきます」って初めて声かけたパパがいたり
うちのダンナも、やり方はともかく、何かしようって思ったようで
多少也ともいい影響を与えてくれた気がする。

見てないけど、すごいね。
かかわらないと、愛情もうまれないよ。

これだね
ttp://blog.m.livedoor.jp/totorore/c.cgi?id=50783478
父ちゃん凄過ぎ

オマエ等、「普通学級でこの子は伸びる」なんてバカなこと言うなよ。

>190
思いませんよ。同じ親からしても養護学校のほうが伸びると思う子もいます。
色んなケースがありますよね。
意固地にならず、養護学校でも子供の笑顔は見れるだろうに。

あげてる人にまじめなレスは不要かと思いますが。

発達遅帯ｽﾚから誘導されました。４か月検診で筋緊張亢進、要観察になりました。首坐り、あやすと笑う、体重は問題なしですが（分娩もﾌﾂｳ）確かに抱くとｶﾗﾀﾞが少し硬く足をつっぱるのを好みます。同じ様な診断された方いますか？今後が不安です。

脳性麻痺の硬いタイプのお子さんは、（脳性麻痺だとしたらね）
首すわり・寝返り・ズリバイ・ハイハイは簡単にこなします。
少し重度になると、ズリバイの足が交互に出なくひきずる感じ。
それだと歩行は難しいお子さんです。ハイハイが交互に足が出る子は
かかとの硬さが少ないと、脳性麻痺特有の独歩は可能なお子さんが多いです。
つかまり立ちに伝い歩きも、特有の姿勢で簡単に。
ここまでは月齢で出来るのですが。
硬いと困難なのがお座り。とんび座りや横座りなら出来ても
あぐらや足の膝や太ももの力が抜けた安定したお座りは難しい。
今なら、おむつ替えで足が棒のように硬くないですか？
普通はＭ字開脚ですよね。脇を支えたら足がピンピンになったり
クロスしたりしませんか？
脳の影響だから傾向は似てても、色々と個人差はあると思います。
足をつっぱるようなら、矯正の短下肢装具が必要になってくるかもしれません。

あと、分娩で問題がなく、原因不明で、病名はもしかしてあるのかもしれないけど
つっぱるお子さんもいらっしゃいます。
その場合は目が合わなかったり、知的にも重度なので、聞いた限りでは
違うと思うのですが。
脳性麻痺の硬いタイプのお子さんは
原因は早産や仮死、難産など、出産時のトラブルが多いので
分娩異常がなかったとすると、なんででしょうね。

先日、別件で息子の頭の輪切りを見ると言われ、検査で、機械の台に乗せられ、ウィーンとトンネルのような機械に入っていくような検査をしたんですが、（おでこあたりに赤い細い光線がうつってました）これは何の機械だかわかる方いますか？？CTですか？MRI？？
それから、この検査では、脳性麻痺の判断もつくんでしょうか？？

>>195
３，４０分かかったんならMRI、レントゲンぽかったらCT
異常がわかる場合もあるし、わからない場合もある

早速のレスありがとうございます！
シュン、シュン、という音が出て、機械に入ったのは３分もしなかったです
て、事はCTでしょうか？？うちの息子、反り返りが強くて、抱っこしていてもよく背筋を突っ張らせたりのけぞったりします
この検査で判断つくかと思ったんですが、甘かったですかね
MRIとなると、まだ赤子なので全身麻酔なんでしょうか？

ＣＴだと、軽度の脳性麻痺のわが子は異常が見つかりませんでした。
でもバリバリ脳性麻痺だったけど。そりかえり、つっぱり、硬いタイプです。
反射など専門医は見ただけで何かわかるので、ＣＴやＭＲＩは決定というか
特に必要はないし、機会があったらでいいという医師もいます。
てんかんもあるお子さんが多いので、脳波など眠らせるときの
ついでにやってしまうのもありかと思う。

ＭＲＩは数年後に受けました。で、はっきり白く損傷部分が見えましたよ。
うちの子は注射器にオレンジの甘い色の液入れて、それをチュッチュとおいしそうに
吸っていました。でも、ちょっとした音で起きるし、なかなか寝かせるのは大変ですね。
全身麻酔じゃなくて、眠り薬だと思うのですが・・・

> うちの子は注射器にオレンジの甘い色の液入れて、

トリクロですね。睡眠導入剤です。

CTやMRIは前にも話がでていましたが
診断の手助けにはなるけど、それだけで全てがわかるわけではないと、自分も言われました。
画像上では問題がなくても症状が出る子もいるし、
画像上では歩ける訳ないよね？な子が歩けたりする。
そんな事例はたくさんあるとの事です。

脳性麻痺は早期療育や装具など必要な場合があるので
遠回りせず、訓練を受けれる病院に初診に行かれたほうが
近道ですよ。
抱っこの仕方や緊張しないくらいの刺激など、習うべきことはたくさんです。

>>192です。
>>193、194レスありがとうございました。お座りがひとつの指針に
なりそうですね。
いまのところ、オムツ替えで足がそんなに硬いということはないですが、
（いちおうＭ字で屈伸しています）。
脇をもってささえると、足をつっぱって嬉しそうにしているし、
寝ぐずるときとか、かなり反り返るので要観察なのでしょう。
ご指摘のとおり、緊張が強いので、寝返り（半分だけ）始めています。
２か月くらいしてまた診察とのことなんですが、もっとはやく専門病院
に行ったほうがいいのかな。考えてみます。

もし脳性麻痺だったという場合ですが
こちらが力を加えてやればＭ字に開けますし、
物をつかもうと思ったら手を開いて指をよく動かしたり
表情も豊かで、と、親なら問題ないと判断してしまいがちですが
ある時期仰向けで自分の手で足の指さわって一人遊びするの
動作が見られなかったり
物をつかんだりは上手でも、ドラエモンのようにグーになってることが
多かったり（緊張）
出来てると思うことが、正常でないこともあります。
それは実際専門医が見ないと、話を聞いただけでは判断できないので
専門病院に行かれるかどうかは、あとはご自身の判断ではないでしょうか。
つかまり立ちのときにつま先立ちだったり、パラシュート反射で片手が出なかったり
お座りがどっしり安定してなかったり、の時期を待つのもいいですが
ずっともんもんしてるなら、診せて何もなければ安心するのもいいと思います。

うちの息子、反り返り＆背筋の突っ張りがものすごく、大人でも丸めれないくらぃ、ピーンと体を反らせます
前々から脳性麻痺を心配しているんですが、その脳性麻痺の反り返りって、興味のある音や、声を前からかけると、反るのをやめる、というか前に戻ってきますか？？

>203
それって発作ではない？痙攣発作、てんかん発作。
寝てて夢とか、抱っこした瞬間とか、泣き喚いてるときとか
に緊張でなる子はリラックスの体操とか、ぬけてるときも多い。

アテトーゼ型の不随意運動で、思いと違うほうに反る子といます。
アテトーゼかも・・・

>204 ありがとうございます
>203です。主に反るのは抱っこしている最中、ミルクの最中に急にです。（泣いた時ももちろん体を突っ張らせますが）
あまりにも突っ張らせた時は、ガラガラや犬の泣き声などを前方から聞かせると、なんだ？と思うらしく、後方に反っていた体が丸く戻ってくるんですが。

それだとアテトーゼではなさそう。
一度脳波を診てもらってはどうですか？
触覚過敏のお子さんにもあるかも？
心配なら小児神経がいいと思いますよ。

てんかんにも色々で、声かけで戻ってくるのもあります。
力が入って硬い子は、力ぬいて戻ることも出来ると思う。
うちも診断前の小さいころ、えびのようにしてたので

軽度の脳性麻痺だと将来どんな事で困りますか？
発達は正常なのに体が堅い場合も麻痺の緊張型になるんでしょうか？
私も小さい頃つかまり立ちでつま先立ちしていたらしいのですが、一応人並みに成長しました。
実は脳性麻痺だったんでしょうか？

>208
少し脳性麻痺のサイトなど調べてみてから
質問してください。

>208
診断を受けてから質問をまとめられたらと思います。
脳性麻痺からくる緊張なのか、軽度なのか、まだわかりませんよね？
ひとつだけ、脳性麻痺は軽度でも治るものではありません。
肢体不自由の障害です。
つま先立ちだけなら、緊張が原因ではない場合もありますし
一時だけで治ったのならそれは脳性麻痺ではなかったのでしょう。

うちのもうすぐ2才になる下の子はｼﾘﾋﾞｳｽ症候群という、脳性麻痺です。
まだ、発見されて、14年位らしいのですが、ｼﾘﾋﾞｳｽ症候群を知ってる方はいらっしゃいますか?
ググってもでてこなくて、もっと情報がほしいので、知ってる方いらっしゃいませんか?

>>211
どういう症状か、具体的に列挙してみては？

↓のママ達にも聞いてみるといいかも。
☆難病☆先天性の病気を持つ子の親☆持病☆
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/baby/1159830886/

シリビウスという名前は間違いないですか？
シリウスとかシルビとか、日本語読みに直す時に違う字を当てる可能性もあるので
別の単語なら、もしかしたら引っ掛かるかもしれないよ。

シリビウス裂髄膜腫ってのが引っ掛かったけど、これに関連してるのなら
髄膜腫で検索すると、似たような症例を聞けると思います。

>>213
ごめん、間違った
シルビウス裂髄膜腫でした。

私もぐぐったけどみつかんなかった＞ｼﾘﾋﾞｳｽ
ｼﾙﾋﾞｳｽでぐぐったら、脳の溝でｼﾙﾋﾞｳｽ裂ってのがあって
そこに異常がある病気に、ｼﾙﾋﾞｳｽ裂症候群（傍と両側と2種類）というのがHITしました
てんかんや、染色体異常の病気に関連して紹介されていたから
212のｽﾚで聞くと誰か答えてくれるかもしれないね

>>208
>>194です。私も同じような疑問を持ちつつも、勉強不足だし。
発達遅帯スレに移動しませんか。

≫213
≫215
ありがとうございます。
先生の話では、喋れない、歩けない、表情がなけなる、物が食べれなくなる、など言われ、症例も100ない位です。
ですから、少しでも情報が欲しくて…
他スレみてみます。
ありがとうございました。

今日、母親から衝撃な事実を言わされたよ。
俺って、生まれたとき９９％脳性麻痺になる可能性があると言われたらしいよ。
けど、今は２３歳で某歯科大学に通ってます。
いたって、普通の体です。
どうりで、腕の筋肉がいくら頑張ってもつかないと思った。

>>218
>言わされたよ。
日本語でおｋ

昨日MRI検診を受け軽度の脳性麻痺があると言われました。
今まで全く想像もしていなかったことでショックを受けてしまい
結局色々な質問もできずに帰宅してしまいました。

特に医師からはリハビリ等の話はされなかったのですがこのままで良いのか不安です。
1歳1ヶ月の現在、一人で支えなしでヨチヨチ歩く程度です。
知的障害になる場合もあるのかとこのスレ見て初めて知りました。
これから色々親として学ばないといけないですね…何から始めたら良いのかわかりません。

>>220
まず落ちつこう。

なぜ検査を受けることになったのか？
その理由（どこかに気になることがあったのでしょう）は？

この２点が分からないと、何をしたらいいかのレスはできないよ。
脳性麻痺にも色々あって、極軽度なら健常者として社会に出ている人もいます。

ヨチヨチの歩き方によっては訓練も必要だし
手先の不自由さはどうなのかな。
軽度といっても色々なんですよね。
知的にの知的部分の影響の出方も色々。
ＭＲＩを受けた病院がただの総合病院でしたら、訓練施設のある病院に
紹介状を書いてもらったらよいでしょう。
訓練が必要なく、数ヶ月に一度の定期健診のみでいい場合もありますが
つながりをもつことは必要なことだと思います。

１歳〜３歳くらいまでは治るのではないか？と思い躍起になって病院に行ったり、リハビリに通ってた。
療育、保育園、学校に行くようになって、初めて本人が楽になってほしいと思った。
結局、親は順番からいったら先に死ぬし、本人が楽になるようにしたほうがいい。
一人で生きていけるスキルを身に付けたい。


無知で病院にも行っていないのはどうかと思うけど。
診察は怖いし、不安。それはみんな同じ。
でも逃げてはダメ。麻痺があっても無くても、麻痺が軽くても、重くても、
我が子の将来が親にかかってるのは同じ。
親が思うようには子供は育たないのは自分が一番よくわかってるもの。

なんて、子供の成長とともに理解するのよね。

脳性麻痺って診断を受けたら、調べてみたら
療育で良くはなっても治らない障害ってわかると思うんだけど。
でも、今の段階からもっともっと出来ることが増えてほしいって
現状には満足できないんだよね。

私も>>220さんがどうして検査に行くことになったのか、経過が知りたいな。

ﾚｽありがとうございます。
娘は子宮内胎児発育遅延により帝王切開で8ヶ月1200g代で生まれました。
NICUでの入院期間やその後の定期的な検診では「小さいけど順調」ということでした。

1歳になったので年の為ということでMRIをすすめられて検査に至りました。
画像を見て医者のひと言目が「問題ないですね」だったのですが
よくよく聞くと小さいけど何個か脳に欠損？みたいな部分はあるようです。

「リハビリ等必要ないと思います」とも言われましたが
このｽﾚを読むと知的障害の問題とかも今後可能性としてはあるようなので戸惑ってます。
次の検診が1ヶ月後なのでその時に療育の事も私から聞いてみようと思います。
未熟児でしたが今までの成長を見て心から喜んでいる夫の姿を見るとまだ夫にも言えていません。

>220
さんはとくに、目だった問題は今のところないのですよね？
もし気になる部分が少しでもあれば、発達専門の小児神経や小児整形の
医師がいる療育も行う病院に診察を受けることを進めますが
今のところ、何もないのですよね。
何もなく成長するとは就学後までもなんとも言えませんが
（LDの場合は就学後の勉強で気付く場合も多い）
療育は問題がなければ、必要がないと思います。
あっても親が気付いていない場合は別ですが。
一度専門医にMRIの結果と未熟児だったことを伝えて
特に心配はないけど、発達の遅れなど検査だけでも定期的に受けたいと
紹介は受けたらいいかもしれません。

今、11ヶ月ですが脳性マヒかどうかはCTを撮ると分かりますか。

CTでは軽度の場合は出ないこともあるよ。
でも脳波とCT（もしくはMRI）は一度受けてみたらいいかも。

（脳性麻痺児子育てルポ）
うちの息子もいつの間にか4歳半に到達しました。
最近、ようやく母親の添い寝なしでよい子に寝つくようになって一安心です。
でも泣き虫は相変わらずで、生まれてこのかた未だに泣かずに過ごした日はありません。
夜泣きは一頃よりは大分治まって、一度だけ牛乳を飲むためにぐずります。
牛乳王子と呼ばれるほど飲むので、着実に身長は伸びています。

おむつは相変わらずはずれませんが、トイレに取っ手を備えたのでうんちは5回に3回程は出来るようになりました。
親の心配と言えば、就学時のトイレ位のものです。
夫婦二人して普通に会社勤めで日中は保育園にあずけっ放しなので、
結構最近になって、のんきな小生ですら整形外科手術を具体化せねばと思うほど
股関節が恐ろしく（足のクロスもひどく）固まってしまったことには今更ながら焦ったのですが、
オフクロの伝で体験させた気功のお蔭で、劇的に改善してから本人も自信がついたようで益々明るくなりました。
4月中旬にまた本格治療の旅に出掛けるので、どれだけ改善するかとても楽しみです。
脳性麻痺十人十色論は前スレで述べた通りで、症状に対する講釈をのたまうつもりはありません。
大事なことは障害児であろうが健常児であろうが、親が子供に対し楽しく明るい環境を与えて接してあげることだと考えます。

ともすれば重くなりがちなこのスレの中、明るい脳性麻痺児育児にとりくむ我家の雰囲気を勝手に書き込みさせて頂きます。
これまで同様1年周期かもしれませんが．．．

>230
どこかのコスペか？
働いてても、毎朝晩のマッサージくらいはしてあげないと
股関節クロスして固まるまでほっとくなんて・・・。

うちの子は３歳で、医者様や訓練の先生などから散々
股関節が固まるから、きをつけて！って言われてきたけど
全然、固まる気配がないのですが、いくつ頃から固まりだすのでしょうか？

療育がんばっておられるのでしょうね。
冷えたり、緊張が強くなるような生活環境（幼稚園や学校などがんばる場）
だと固まるのは防げなくなるかもしれません。
悪くなったり、なりそうなら補装具も必要になってくるし
脱臼しやすいので、気をつけないとってことかも。

がんばる時間が増えると固まってしまうかもしれないのですね。
来年から、幼稚園に通う予定なので、少し不安です。

がんばった分ほぐしてあげて、毎日現状維持していくしかないです。
どうにもならなくなったら手術とか補そう具とか必要になってくるかもだけど
気持ちも大事だし、難しいところですよね。
冷える時期はあったかい服装に気をつけるとかも。
来年からの幼稚園楽しくすごせるといいですね。

.

みなさんは、ＤＱの数値を意識しているのでしょうか？
何歳の時にいくつあったとか、後で必要になってきますか？

必要かどうかは、程度によるでしょうね。
機能改善が見こめるなら、数値は目安になるかもしれない。
うちは２才で２０、３才で１５、４才で９　だから、覚えてもしょうがないけど何となく覚えてる。

ＤＱってなんですか？
と、言うくらいだから必要ないことかな？
カルテには書いてあるのかな。

>>238
うちは、２歳で２９、３歳で１３、でした。
ということは、覚えている必要なしってことですね。
ありがとうございました。
>>239
発達指数というやつで、一応カルテに貼ってありました。

後で必要になることはないですね。
カルテに残っていればいいでしょう。
そのうち知能指数になるし、前回と比べて今回は・・・
って説明には使われるけど、赤ちゃんの頃と比べて・・・などとは
言われないです。
一番大事なのは現在〜これからだと思う。

ＤＱ・・・発達指数。
新版Ｋ式発達検査、デンバー式発達スクリーニング検査などの発達検査で測ります。
発語が無くても実施出来る為、主に乳幼児に用いられます。
発達年齢(発達検査で求めた年齢)÷生活年齢(実際の年齢)×１００
ＤＱ１００が、生活年齢相応となります。
検査は、複数の分野から成っていて、発達の遅れやばらつきが無いかどうかを調べる事で、
子供の弱い部分や、どういった支援が必要なのかを具体的に知る事が出来ます。
http://development.kt.fc2.com/term.html

DQは、あくまで知的面のみの評価だから、
>>238や>>240が言ってるのは違うんでないかね。

うちのはＫ式だよ。
発語なし、身体は寝返りのみの重度障害。
発達検査は、手帳取得や更新用に受けてるだけ。
内容は精神運動全般で、知的だけの検査ではなかったけど
違うと言われる根拠は何？素朴に疑問。

知的面の検査は知能検査でしょ。
K式とか、発達検査は運動や言葉も含めた検査の筈。

DQ（発達指数）は、運動や言語表出、言語理解など、知能だけでなく運動面もあらわすよ。
ＩＱ（知能指数）は、運動は関係ないね。

知能指数は筆記試験ができるくらいの年齢（小学生くらいか？）にならないと測れないのに対し、
ＤＱは、それ以前の子供・・・とくに乳幼児の発達の目安に使われる。
ＤＱのことは>>242の前文にある通り。ＩＱは　精神年齢÷実際年齢×１００　で表される。
１００が標準。７５か７０未満だと療育手帳の交付対象になる。

>>244->>245
242さんが
＞DQは、あくまで知的面のみの評価だから、
＞>>238や>>240が言ってるのは違うんでないかね。
と、仰るので、ＤＱに他の意味があるのかと、しばし考えてしまいました。
よく読めば、241さんの知能指数って言葉に向けてるんですよね・・・
新学期で疲れがたまって、頭が回ってなかったようです、失礼しました。

いや、>>238=>>246さんは間違っていない気が。
>>242が勘違いしただけでしょ。
>>241の「そのうち知能指数になる」というのも間違ってない。

DQが９？別の検査の数字では？と思っただけ。
ごめんね、最重度のお子さんの話だとは思わなかったんで。
DQは運動も含むみたいだから、余計に低く出るのかな。

なるほど、納得しました！
うちのは、知能指数は測定不能とされてます。
ＤＱ一桁って、自分の周りでは結構いますが、四歳で精神運動一歳前後の発達レベルです。
年齢が上がると、標準発達のレベルも上がるので、致し方ないようです。
少しずつですが発達はしてるので、将来作業所に行けるくらいを目標にしています。
就学した子の親御さんに聞くと、やっぱり測定不能になるみたいですし
再判定もなくなってくるので、検査する機会もなくなってくるようで
覚えていてもあんまり意味ないよ〜と先輩のママ達に聞いています。

>>241
知能検査が受けられない障害の場合、知能指数になることはない。
>>242
DQ9が想像できないなら、やたらなﾚｽしないほうが無難。
と、余計な一言挟みたくなるくらい脳性麻痺の世界は幅広い。
出来ないなりに発達している事を証明する検査がほしい。
ｂｙ最重度の養護1年生保護者

>>250
＞出来ないなりに発達している事を証明する検査がほしい。
ﾊｹﾞﾄﾞｳ。同じく最重度もち。
親の目ではゆっくりなりに成長しているんだけどね。

ちなみに、最重度専用のスレは存在しているんですか？

>>252
ないと思うよ。

本当にCPっていろいろだよね。子の病院にはCPの医師がいる。
で、うちの子は全介助が必要な最重度児。
親が生きている間は自宅で面倒みようと思っているけど、親が死んだ後はどうしよう？
施設しかないのかな。
そもそも、そんなに長く生きられるのだろうか？とか思うよ。
今はあまり考えないようにしてるけど。

思い立ったが吉日。
必要と思われたら作られたらいいね。
重度ってどの程度かわからないけど、重度と最重度でも違うし
軽度でも重複してると問題点は違うよね。
最重度のほうのスレはあってもいいと思うよ。

別にわけなくていいよ
最重度がそんなにいるわけじゃないし、重積とかで軽度が重度になることもある
障害の幅が広いとだけ皆が念頭におけば済むこと

親が受け入れないと♪
ダメだね

オマエ等は、普通学級に入れさせたいの♪

兄弟がかわいそう♪

【在日＆在日北朝鮮カルト凶悪犯罪の歴史・日本編】
1992年 8月28日 顕正会への入会強要 顕正会員 2名 逮捕 送検
1993年 3月26日 拉致監禁暴行 男子高校生失明 逮捕 送検
1996年11月 2日 覚醒剤取締法違反 顕正会員 逮捕 送検
1999年 8月 入会強要で暴行 男子高校生骨折の重傷
2000年12月 入会強要 顕正会員 山口 朝子
2000年11月 入会強要 森田 議文 中原 ムネハル 小川 ジュン 北森 某 事情聴取 厳重注意
2000年 9月 恐喝・入会強要 顕正会員 長井 光二 示談
2000年 5月 2日 顕正会員が強制わいせつ・余罪多数 丸山 陽三 立件 逮捕
2000年 3月18日 顕正会員が違法射撃 秀島 裕展 逮捕 送検
2001年 7月25日 顕正会員が住居侵入・暴行 田中 えりな 逮捕
2001年 7月 2日 入会強要・暴行 桜井 祐也 太田 隆司 高橋 康晃 逮捕
2001年 3月 4日 入会強要 顕正会員 武藤 ひさ子 解雇
2001年 2月25日 入会強要 顕正会員 事情聴取 厳重注意
2002年 6月15日 殺人・覚醒剤取締法違反 顕正会員 宇高 明男 宇高 聡 起訴
2002年 6月15日 殺人 顕正会員 宇高 明男 逮捕
2002年 5月 顕正会への入会強要 小池 淳子 厳重注意
2002年 4月 顕正会への入会強要・殺人未遂・暴行 前川 某 逮捕
2003年11月11日 顕正会への入会強要 松野 登志彦 和田 茂樹 逮捕
2003年 9月19日 軽犯罪法違反（つきまとい） 顕正会員2名 逮捕 送検
2004年 6月　　 ジャパネットたかた契約社員（３７）約５１万人分の顧客情報を記録して流出させる。
2004年 9月14日 大阪教育大付属池田小学校殺人事件 宅間守死刑執行。
2005年 5月 5日 監禁 石川 秀樹 行徳 祐一 逮捕　「　起　訴　猶　予　処　分　」にて釈放。
2006年 7月 3日 傷害 群馬の中沢誠が元短大教授(71歳)を暴行、顕正会群馬県施設に一斉捜査。
2006年12月　　　　埼玉・行田市で溝口順子容疑者（４７）ら２人が器物損壊の疑いで逮捕、ほか二名別件で逮捕
2007年 1月11日　「顕正会本部」を初捜索　大学生に入会強要、「神奈川県警公安１課」が３人逮捕
2007年 2月　　 派遣社員の顕正会員が派遣勤務先から約９００万件の個人情報を持ち出し逮捕。
2007年 4月 奈良の騒音おばさん実刑確定。刑務所送りになる。
2007年 4月19日　１９９９年９月池袋通り魔事件 造田博被告（３１）死刑確定。

脳性麻痺の親はキチガイ

空気読んで行動しようね。
バカ親さん

正直思う。CPの子供は希望すれば一生無料で施設おkにすればいい。
その為の税金なら払うよ。

今日、近所の方から子供の歩き方が変といわれました・・・。
子供は軽度麻痺なのですが片足を引きずるように歩きます。
子供のことを、詳しく説明もするひつようもないと思い・・・
（癖みたいです・・・）と言葉をにごすと、
＜いやいや、癖じゃないわ。あなたきずいてるの？ほら。足みて＞
と・・・病院にいきました。と答えたらひきさがってくれましたが・・・
この先、こおいう事ふえるんだろうな・・・。強くならないと・・・
愚痴すいませんでした。

>>263
うちも軽度の脳性麻痺で足に症状が出ています。
立ち話レベルの付き合いの人には、脳性麻痺だとは言わずに、
「ちょっと足が悪いんで、訓練に通ってるんです」と言っています。
真実全てではないだけで嘘でもないし、
脳性麻痺だと伝えるよりはすんなり納得してもらいやすいです。
幼稚園の同じクラスのお母さんたちにも同様の説明をしています。
先生達やごく親しい保護者の方には、脳性麻痺から来たものだという
話もしてありますが。

言わなくてもいいし、隠すことでもないと思うけど＜脳性麻痺。

>>265
うん。
私も本当は、別に隠すことではないと思ってる。
ただ、「脳性麻痺で…」と言ったら
「出産時に何かあったの？」「どこの産婦人科で？」等と色々質問されたり、
「頭の方は普通そうなのにね」「歩けて良かったわね」等の
妙な慰め方をされるのが煩わしくて。
相手にはもちろん悪気は無くて、むしろ私や子を思いやっての言動だとは
わかるだけに、丁寧に対応しなくちゃと思ってしまうし。

それが何故か、「足が悪くて…」という言い方に変えたら、
「そうなんだ」「頑張ってね」等の一言だけの反応が増えて、
対応が楽になったから、話を短く済ませたい時にはそうしてる。

>266
私も相手や場面に合わせて言い方は違います。
でも隠すことでもないし、人それぞれ反応は違いますよね。
しつこい人ほど、気にしてるのかジロジロ見てる感じ悪い？
人に限って、後になって成長を喜んでくれ声かけてくれたりも実際ありますし
実は身内に同じような子がいてとか。
好奇心とか変な目でなく、気にかけてくれてた場合もありました。

「最重度がそんなにいるわけじゃないし、」
このレスで涙がドワッっとでた自分の心の狭さがイヤになる

>>268
そのレス書いたの私だけど、うちのも最重度だよ。
中度でしたが、生後６ヶ月で肺炎になって呼吸不全起こして現在に至る。
最重度のみのスレ立てなんて、追い出されるみたいで感じ悪〜って思ったw
っていうのはともかく・・・
最重度が育児板にそんなにいるわけじゃないっていうか
脳性麻痺そのものが、板内にそんなにいるわけじゃないんだし
リハの情報や、診療報酬改定の話なんかは、共通の話題だから
脳性麻痺っていう大きなスレで続行したほうが、お互い色々話聞ける気がする。

そんなに泣かないで、口が悪くて悪かったよ。

>診療報酬改定の話
ｽﾏｿ。具体的にどんな話でしょうか？

リハ日数制限や、病院掛け持ちできなくなることじゃ？
今のところ障害児は対象外のはずが、適用してくる社保や病院がある。
掛け持ち先の病院で言われてびっくりして調べたけど、厚労省電話して確認したら、児童は想定外みたいに言ってた。
詳しくはぐぐってみるといいよ。

掛け持ちに関しては、違う病院で同じ枠が使えないっていうのではないか？＞改定
Ａ病院で障害児リハで請求し、Ｂ病院では脳血管リハで請求ならいいけど
どっちも障害児リハだとダメ。
脳血管リハの方が点数高いから、障害児リハにすると病院側が外来受けてくれないこともあるらしい。
日数制限は、成人で１８０日だか１５０日したら、介護保険使えって話みたいだよ。
３月末に通達で４月１日実施なんてスケジュールで来たから、病院で聞いてきたんだけど
まだ事務の人もよくわからないって、これ以上詳しくは聞けなかった。

>>271-272
ありがとう。
療育でもリハあるし、別に通っている病院もあるし。
いろいろ悩ましいのですな。

リハに行かない連休
出かけないだけでも疲れがとれるな〜
ほんとは何か楽しいことしてあげないといけないけど

脳性麻痺の症状で、一見首がすわったように
見える症状とは、腹ばいにして首をあげたりすること
もそうでしょうか。

>>275
そういうのもある

ほしゅ
暑くなってきて体温調節が大変になってきました
対処してる時の工夫はありますか？

携帯から失礼します。４ヶ月半の子の事なのですが、少し前から両足を上げてこすり合わせる動きをします。あと、オムツを代えるとき足をぴーんと伸ばします。これは異常ですか？

>>278
それだけじゃなんともいえん。

>>278
こすり合わせるのはむしろ正常
こすりあわせをしないほうが要注意
もっと育児を楽しめ

4ヶ月半の娘が先股脱で病院へ行った際、
手足が固いのが気になるから
小児科を受診して下さいと言われました。
小児科では確かに固いが、今すぐ検査をする程ではないので、
要観察で一ヶ月後に再受診、その際に必要であればCT撮りましょうと言われました。
確かに足はずっとではないもののピーンと伸ばしている事が多く、
あまりM字になっていません。
手は私が持って動かそうとすると少し固い気がします。
普段は手は開いている事が多く、
手におもちゃを近づけると自分からつかもうとしたりしますが、
まだ親指がうまく動かせない為、手助けが必要です。
持たせるとじっと見つめながら振るような動作を見せますが、
その際必要以上に力が入っているように見えます。

出産は普通分娩で特に異常はありませんでした。
首据わり、表情などは良好ですが、
脳性麻痺の可能性は高いでしょうか？

>>281
気になるのなら小児神経科へ。
大した事なくても、体をほぐす運動など教えてもらうために
理学療法などを受けさせてくれるかもしれない。

保守

心配だよね　分かる　夜もあまり　おかあさんのほうが寝てないんじゃないの？

携帯から失礼します。このスレを読んでもしかしたら…と思いました。。
股関節がかたいような感じで右足が開きが悪かたので１ヶ月検診で言ってみたら
整形外科を受診するように言われレントゲンを撮ったりしたのですが関節には問題ありませんでした。
お腹にいたときの姿勢のせいかもね〜という感じで問題なさそうで特に処置はしませんでした。
それから更に１ヶ月半すぎましたがいまだに右足がかたいんです。
たまにピーンと右足だけ伸ばしたりしてます。
>>1から読んでみたんですけど下肢硬直とか片麻痺とか書いてあったので気になりました。
同じような症状の方いらっしゃいますか？
心臓の手術を年内に控え、さらに脳性麻痺であれば自分に問題があったのかと悩んでしまいます。

あと、新生児や乳児のころ、何か特徴とか他の赤ちゃんと違っていた点とかあれば教えてください。
よろしくお願いします。

>>285
循環器が悪いと、抹消の血行不良とかで、冷えて関節が固くなったりすることもあるし
脳性麻痺だけが、そういう症状を発するわけじゃないので
気になることは、全部小児神経科へ行って聞いてきたらいい。
手術控えているなら、主治医に相談でもいいでしょ。
どっちみち、リハするにも、まず心臓治してからになるしね。

特徴は千差万別なので、どれがどうっていうことは言えない。
ただ、脳性麻痺の原因は、母親にあるっていう考えは、認識不足。
そんなこといったら、このスレの人がみんな、問題ありってことになります。

>>287さんレスありがとうございます。
＞脳性麻痺の原因は、母親にあるっていう考えは、認識不足。
＞そんなこといったら、このスレの人がみんな、問題ありってことになります。

↑…すみません、そういうつもりではなかったのです。
気分を害した人がいたらごめんなさい。
今度病院行ったとき聞いてみます。
検査はＭＲＩとかでしょうか？

>>288
そういうつもりじゃないのは、きっとみんなわかってる。
でも、たとえ脳性麻痺だったとしても、あなたが悪いんじゃない。
心臓の手術は、あなたが何かしたからじゃないように
脳性麻痺も、母親がそうしようと思ってなるものじゃない。
どんな結果が出ても、自分を責めるより、前を向いていってください。

検査は、ＭＲＩやＣＴなどで分かる場合もありますが、わからない場合もあります。
お子さんの発育状況、原始反射、緊張のバランスなど
総合的に見て、小児神経科の医師が診断します。

似たような症状でも、成長とともに何もなかったお子さんもいれば
また別の疾患が原因だったお子さんもいるし
本当に、症状は様々ですから、285に書かれただけでは
素人には判断できませんので、安易なレスはできないです。

5月初めに胎盤早期剥離から緊急帝王切開、超未熟児、仮死で生まれ
脳性麻痺と言われました…
程度などは、退院時にＭＲＩを取ってからだそうです。
退院予定は８月です。

家に一人でいるとどんどん後ろ向きになっていきます。。
この先の人生どうなるんだろうとか、もう死にたいとか…
家のことが何も手につかず、荒れ放題です。
上の子がいる時だけ、気をしっかり保つのに精一杯です。
もう涙も出なくなりました。

皆さんは初めから、前向きに受け容れることができましたか？
スレ違いでしたらすみません。

>>290
最初から受け入れられる人はいません。

時間がかかります。
それまでは、いろいろな人に助けを求めましょう。
あなたは一人ではありません、同じ立場の人が沢山いて、
それを助けてくれる人も沢山います。

煮詰まったり、不安なことがあれば、どんどん書き込んでください。

>>290
今のうちに、悪いことを沢山考えて泣いておけばいいよ。
退院したら、前しか向いてる暇はないから
通院や、療育に通う時に、上の子の世話はどうするかとか
退院しても、風邪とかで入院なんてしょっちゅうだから
そういう時にはどうしたらいいかとか、色々準備しなくちゃいけないので
気が向いた時には、そういうことでも考えとけばいい。

前を向いてって書いたけど、障害を直視してたら、常に気分は後ろ向き。
今は、障害を受け容れるっていうより、子供を受け容れる感じかな〜
２４時間一緒にいると、段々そういう気になっていくみたい。

頭が痛くなるくらい泣きました。
でも、子はどんどん大きくなるし、退院も迫るし。
で現実、子が側にいると世話に負われて後ろ向きでいられる時間は無くなりました。
でも今も家は荒れ放題だけどwww

今はお子さんが側にいないのでいろいろと考えてしまうのかも。
側にいると可愛いし（うちの場合は）やることがたくさんで。
子のためにいい意味で無理しなくても前向きになれる日がくるかな。と思います。

ただ泣けるうちに泣いたり吐き出すのはいいと思いますよ。

とりとめなくてｽﾏｿ。

>>290です。みなさん本当にありがとうございます。。感謝です。

あと、ご近所付き合いは、どうすればいいのですか？
早くにカミングアウトしましたか？
同情なんかされたくない、知られたくないと、気にしている自分がいます。

もう鬱状態の引きこもりのようになってしまってます。
実際クリニックにも通い、薬をのまないと眠れません。
頭がおかしくなってるなと感じます。
とりとめなくすみません。

>>294
お子さんの程度もまだわからないし、290さんの気持ちもまだ落ち着いていないようだし
特にいう必要も無いと思います。
よっぽど親しくされている方がいるなら、話を聞いてもらっても良いと思います。

一人で家にいると煮詰まってしまうので、外に出たほうが良いよ。
上のお子さんと一緒に遊べるような物でも買って、遊んであげると気がまぎれるかも。

>>294
うちは退院まで時間があったし、退院したときはチューブ付きだったので、
言わずもがな。って感じで周りは知っていったと思う。
ちなみに、今は同居しているﾄﾒがご近所さんにしゃべっている。
（退院時は別居でした）
ｳｻﾞｲとも思うけど自分から言わずに周りが知っているのは、
いちいち説明しなくて済むので良いのかも。と思ったり。

>同情なんかされたくない、
これはまぁほぼ無理だと思う。
年配の人は、「可哀相ねぇ、大変ねぇ」を連呼してむかつくことも多々ありますが、
にっこり笑って聞き流すようにしています。

>>295 >>296
ありがとうございます。
うちはまだ脳性麻痺の事は夫婦しか知らなくて、舅姑は何も知らず
実親は「歩行にリハビリが必要」程度言ってあるだけです。
まずは親達ですね。

何とか前向きになれるように頑張ります。
ありがとうございました。

>>297
まだいろいろと混乱している時期なんだと思うけど。
さらっと早い時期に、ｶﾐﾝｸﾞｱｳﾄしちゃった方が後々楽だと思うよ。
脳性マヒって言わなくても別にいいと思う。
「未熟児で産まれたからこれから先何か問題が出てくるかもしれない」って。
普通の人はそれで察してくれてそれ以上は聞いてこないものです。

>>298
ありがとうございます。そういう風に言います。
今本当に混乱してます。
「どうしようどうしよう死にたい死にたい」ってことしか頭にないです。
死ぬ勇気もないんですけどね…

こちらの皆さんとても優しくて感謝です。本当にありがとうございます。

>>299
自分にもそんな風に考えてしまう日々がありました。

でも今は、ゆっくりながら成長してるわが子とほのぼの
と暮らしています。

時間が過ぎれば、あなたにもそんな日が、きっと来ると思います。

うちの赤ちゃんがはいはいの時に頭をひきずったままで
足をのばしてお尻をあげてつま先で蹴って進んでいるのですが
これって脳性まひとかなんでしょうか。。。
あまりにも普通のはいはいと違うので心配です。

>>301
病院行きなよ。
身体そのものに問題があるのかもしれないし、
自閉症なんかでも、ハイハイの形が通常と違ったりするよ。

ここは、脳性マヒの子を持つ『親』しかいないのだから、
ここで、この症状は脳性マヒでしょうか？って聞いても無駄だよ。
しかも、脳性マヒは【原因が脳の損傷による運動機能障害】ってだけで、
症状は千差万別。
気になるなら医者に行きましょう。

ほしゅ

ドラマあるね

だね。
突っ込みながら見るか。でもむかつきそうww

>290
ああ、うちもそうだった。
鬱っぽくなっても、もう一人の子が泣いたり、いくじはこなさなきゃいけない。
そうやってるうちに、もう１０年です。
昔の気持ちは忘れたくらい、平穏な日常ですよ。
今は一杯一杯だと思う。療育とか何か動いてたほうが気がまぎれますよ。

以前、ＣＴを撮って異常なしだったと書きこみした者です。（MRIはまだです。）
相変わらず、反り返りが強い息子もようやく9ヶ月になりました。
よく笑いよく遊びよく飲み、順調に育ってますが・・・やはり脳性マヒの可能性が濃厚かなと、いう感じ。
と、言うのも、おすわりがまだできないんです。
腰がぐしゃりと斜めに倒れてしまい、一人座りなんてまだまだできそうにありません。細かい指遊びもまだできません。
でも、ハイハイやつかまり立ち、つたい歩きは達者にします。
このケースって、脳性マヒだとしたら、なに型になるんでしょうか？？
それから、軽度か重度か、なんとなく予想つく方いらっしゃいますか？？
症状は千差万別といぅのは承知の上ですが、似た経過をたどったお子さんがいれば、話を聞きたいです

>>308
＞ハイハイやつかまり立ち、つたい歩きは達者にします。
おすわりは、もうちょい様子みてみれば？
手先が不器用なのも、その月齢なら当たり前だし。
バランスとるのが下手なら、神経系麻痺があるかもしれないけど
今それだけ動けるなら、いっぱい一緒に遊んで、育児楽しんだ方がいいよ。

>>308
普通、はいはいどころか伝い歩きができるのなら、おすわりしなくても全然OKのはず。
じっとしてるのが嫌いだから座らないので、ぐしゃりと倒れるのははいはいがしたいかららしいです。
うちは3人きょうだいのうち1人が脳性まひなんですが、他の二人が
はいはいやつかまり立ちするのにおすわりしなくて、すごーーーくせつなくて、
開業医は「お座り要観察ですね」というので保健所に頼んでフォロー検診に行ったら、
神経発達の専門医に上記のような説明をされました。
10ヶ月になったらお座りもしてくれるようになりました。

>>308 です。さっそくのアドバイスありがとうございます！一応、明日の病院で専門医を紹介してもらおうか考えてました。
念のため。
また結果報告しにきます。
新生児期からずっと案じていたことだったんで、（大人の力でも曲げれないくらい異常に反る、上を見たがる）来月までには白黒はっきりさせたいところです

脳性麻痺軽度の親ですが
１歳未満の頃、いろいろ病院にかかりましたが
整形外科、総合病院の小児科、○ヶ月検診、遅れの教室どこへ行ってもＣＴ・脳波・レントゲンを受けても
異常は見られず、硬さは気になるものの大丈夫と安心していました。
でも専門医でないとわからないだけなのですね。
小児神経・小児整形外科と診ていただいたら
ちらっと見ただけで脳性麻痺と即答でした。
すぐにリハビリ開始です。
その数年後ＭＲＩを撮ったら、やはり証拠がありました。
心配なかたは、遠回りせずに専門医に診てもらってください。

つたい歩きの形にもよるので、これも専門医に診てもらったらいいと思いますが
交互に足が出てるハイハイならもし脳性麻痺の場合は
身体的には軽度だと思います。
ちなみにうちの子はハイハイ・伝い歩き・つかまり立ち（問題あるつかまり立ち）
と年齢どおりでしたがお座り・独歩で遅れました。
かかとが特別硬くなければ、独歩は可能です。
脳性麻痺は様々な症状が出るので、身体が軽度だからといって
安心できるものではないのですけど。
グタっとしたお座りの場合は、違うかもしれませんね。
うちはお座りも足が硬くて、背中も抵抗してるような感じだったから。

>>313さん
うちの子供の経過がまさにそんな感じです。
今、お子さんおいくつなんですか？もしよければ、今、生活にどんな支障が出ているのか、教えてくださいm(__)m
知的にはどうですか？？
うちは多動ぽく、知的にはどうなのかまだわかりませんが、とにかく落ち着きがないです

今１０歳です。うちは過敏なタイプでしたが
経験と理解で集団生活に序所に順応していきました。
４歳までは癇癪でずっと泣いてるようなタイプでした。
知的にはＬＤがあります。
知的に遅れはなくても、ＬＤのあるお子さんがほとんどだと思います。
多動のお子さんの場合は、独歩が可能になると
じっとしてなくて身体面より別の面で大変になると思います。
私は就学前毎日療育に通っていたので、いろんな脳性麻痺のお子さんを見てるし
症状も決して一つではなく、似てても異なります。
身体的に問題なくても、知的な面で運動が遅れる子もいます。
自閉症のお子さんも身体的に少し特徴が出ます。
年齢がこないと、どうなるかは分かりませんが
その子その子に合った療育があるので、まずは専門医に診てもらうことが
スタートだと思いますよ。

質問させてください。

先日、5ヶ月の娘が下肢のみ神経の異常が見られると言われました。
来月MRIを撮る予定なのですが、
予約時に娘のよく寝ている時間は？と聞かれました。
もしお昼寝していなかった場合、撮影出来ないのですか？
もし寝ていても下ろすと確実に起きてしまいます。

後から不安になってきました。
一般的にはどのように撮影するのでしょうか？

>>316
睡眠薬を使用すると思う。
うちの子の場合は前日夜更かしさせて朝は早く起こし、
病院に行って薬を飲ませて寝かせるというパターンだった。
とりあえず病院に確かめてみると安心だね。

>>316
どの部分のＭＲＩをとるのでしょうか？
脳ですか？下肢ですか？
ＭＲＩは少しでも動くと画像がぶれてしまうので、小さい子は眠剤使うことが多いです。
眠っていても、寝返りをうとうとしたり、くしゃみしたりあくびしたり、
顔や体が動いたりしたらその部分だけ撮りなおしです。
頭や足を動かさないようにお母さんが一緒に入って両手で押さえるか、
撮影する部分をを固定する器具をつけるかすると思います。
ＭＲＩは工事現場のようにガンガンガンガンガンという音がしてうるさいので、
ヘッドホンをしてくれる病院もありますが、5ヶ月の赤ちゃん用のはあるのかな・・・
赤ちゃんだと音で起きちゃうと思うので、トリクロとかいうオレンジ色の水薬の眠剤を飲ませると思います。
甘い味がつけてあるけどまずいらしいので、嫌がったりむせたりする子がいます。
取り直しが1部分なら15分ほどの時間延長ですみますが、多すぎると
また日を改めて撮ることになります。
うまく撮れるといいですね。

ＭＲＩ・・・毎年撮ってるけど、毎年泣かされてます。
お願いだから、起きないでおくれえ・・・

皆様ありがとうございます。
特に寝かし付けの指示はなかったのですが、
昼寝の時間を聞かれたのでどのように撮影するのか気になってしまいました。
撮影は頭です。
現在、筋緊張亢進を指摘され、
将来歩行は可能だが、つまづきやすくなる程度の軽度の異常が見られると言われました。
何も写らず、緊張もそのうち消えてくれればいいのですが…

10ヶ月近い息子は、つかまり立ちもハイハイもするし動きも活発なので、病状は軽度かと思っていたけど、哺乳瓶を自分で持って自分で飲む事がまだできません。
これは軽度では済まされないでしょうか？

>>321
病院で検査して脳性麻痺と診断されたの？
１０ヶ月でつかまり立ち＆ハイハイ←健康優良児
哺乳瓶なんてどうでもよくね？

>321
産まれたときにトラブルがあって
軽度の脳性麻痺の疑いがあると言われたとか？
その運動量だったら、脳性麻痺の軽度より
知的なほうに影響でてることも考えられますが。
脳に影響あると、いろいろ重複したりもあるので
気になることは、専門家に相談するのがいいですが
神経質すぎるお母さんなだけって思われる場合もあります。
哺乳瓶以外に、表情や行動など気になる部分があるのでしょうか？

>320
申し訳ないことを言うけど
ＭＲＩなど診てないのに、今現在の状況で
そう判断されるということは、身体に脳性麻痺の症状がはっきり
出ているのだと思います。
消えることはないけど、毎日のリハビリで日常生活にどこまで適応できるか
小さいうちからの訓練が大事ですよ。
たくさん刺激を与えてあげてください。

>323 表情は豊かで、よく笑いますが、よくひきつった顔をしたり、手をあげて何をつかむわけでもなく、掌をｸﾞｰﾊﾟｰｸﾞｰﾊﾟｰさせます。
あと、マグを握らせても、ストローは飲めるのに、手をばたつかせ、マグを落とし結局うまく飲めません
なんか手の動きがぎこちないんですよね
知的に障害が出ているのかも。

>>325
手に過敏があるのかもね。
手の平をよく触ってあげると、改善されることもある。

>323
脳性麻痺じゃない障害でそういうお子さんみたことあります。
理解があるかどうか今後大事になってくると思うけど
年齢がこないとわからないです。
脳性麻痺は身体だけじゃなく、いろいろありますが
言葉が出るかどうか、知的、またはＬＤ、ＡＤＨＤ、過敏で自閉傾向
あと、てんかん発作など、後で重複がわかることもあるので
（足だけっていうお子さんは無しに等しいです）
身体的に大丈夫でも、専門機関の検診は定期的に、つながりは切らないほうが
いいです。

いよいよ、今月末に、紹介されて専門医に診てもらう事になりました。
何もなければいい…と、心のどこかで期待しているけど、10ｶ月になるのにおすわりができなぃなんて、やっぱり問題がありそうな悪寒・・・。
そして、今週に入ってから、息子は奇妙な行動をし始めました
あ゛ぁぁ！あ゛あぁ！！と興奮して叫びはじめたり、急に顔を左右にブンブンふりはじめたり（しかも高速で何度も。目はイッてる感じでした）
ふっと、止めると普通の表情に戻るんだけど、なんかものすごく変な感じがして不安になりました
いざ診断 された時に受け止めれる自分をつくっておかないと。・・・っ

もう5年位前になるかな?
6時からのスーパーニュース特集みたいなので
全身の重度の脳性麻痺を持った夫婦とその子どもたちの生活が紹介されてた。
夫婦２人とも重度の脳性麻痺で立つこともできなく、畳をのた打ち回って生活しているような様子・・・。
子供は5歳ぐらいの女の子「あいか」ちゃんと下に「ゆうか」ちゃん、の２人。
ご夫婦はお２人ともかなり重い障害で終始見ていられなかった。
お父さんのほうは、何か文章を書く仕事?をして生計を立てていたような・・・。
長女の愛香ちゃんにインタビューしても、あまり気乗りではなく
そのコーナーの終わりに、番組の司会者の女性女２人が気まずそうに
「今後、子供たちがもし拒否したら取材をおとなしく辞める、と決めています」と
神妙な顔で締めくくっていたのがとても印象的だった。
多分何度か取材を受けてTVに出たことが何度かあるのだと思う。
これ見たことある人いませんか?HP検索しても一件も出てきません。
あれからどうなったのか・・・。気になります。
結構有名だと思ってたんだけど知ってる人が全然いなくて・・・。

>328
それってテンカンかも。ビデオ撮っておきな。
脳波とったほうがいいよ。
あと、脳性麻痺の専門医とてんかんの専門医は別ですが
二人とも神経科なので、おのおのの障害については知識あります。

>>329
>畳をのた打ち回って生活しているような様子・・・。
実際に重度の子がいるかもしれないスレで、失礼だと思いませんか？

子作りはどうしたんだろう…？

>331
すいません、そんな書き方は自分でも失礼だと思いました。
でもかなり壮絶な様子だったんです。ご夫婦、お２人ともが、そんな感じなのです。
韓国映画「オアシス」をご存知でしょうか？あれより辛そうだった・・・。
はじめに、「私たちにもどうしても子供がほしいから産んだ・・・」とナレーションで言っていた。
あの様子だと、お母さんはどうやって出産したのかも・・・。帝王切開だったのかも。
子供たち２人は、正常で元気な子です。何度かＴＶに出てると思うんだけど見たって人が全然見つからない。

＞３３２
そういう問題があるから、最後に司会者が配慮してコメントを入れたんだと思います。
＞子供たちが嫌がったらもう取材はしない

>>328
正常な子でも奇声を発したり
首を激しく左右に振ることはありますよ。
気持ちすごくよくわかります。
子供あやしてても一つ一つの行動が異常なんじゃないか
疑ってしまうんですよね。
そんな私も来月診断待ちの6ヶ月赤持ちです。

>>328
腰のすわりが遅いだけで、異常はないと思うな。
病院行っても様子見で終わりそう。
でも、気持ちはわかるよ。
なんでもないといいね。

>334
そういうレス来ると思ったよ。
でも目がいっちゃってるって、普通はないよ。
奇声は過敏になってるとか、興奮状態とかわかんないけど
頭振って遊んでても、目は大丈夫でしょ？１０ヶ月なんだから。

腰のすわりが遅いだけと言える理由は？

>>315さん、うちの3歳の娘が多動気味です。
出産時のトラブルで10分間の仮死状態で生まれて以来、定期的に検診を
受けてきました。
脳に目立つ異常が無かった事と身体の麻痺が無かったので、ずっと様子見でしたが
ここに来てADHDの疑いが出てきて、2年ぶりにMRIを撮る事になりました。
そこで伺いたいのですが、MRIを撮ることでADHDの疑いの原因が、脳性麻痺に
よるものだと分かるものなのでしょうか？
今は市の親子教室に様子見で通っていますが、もし脳性麻痺によるものであれば
また別な形での療育を受けた方がいいのでしょうか？
教えてチャンですみません、少し混乱していて読みづらい文章になってしまいました。

なんで安易に大丈夫って言えるんだろう。
実生活で何も知らない人に同じ慰めされてるだろうに。
ここでも慰められたくて相談に来てるのかな?
明らかに年齢である行動なら心配しすぎだろうけど
他に気になる部分があるから悩んでると思う。
はっきり考えられる症例を教えてあげる方がいいと思うけど。
冷たいですか?

>338
自閉症やＡＤＨＤなどは脳障害が原因だと思います。
でも身体的に麻痺の症状がないのなら脳性麻痺とは言いませんよ。
脳性麻痺に重複してＬＤやＡＤＨＤの子も多いですが
脳性麻痺や運動の遅れのまったくない、ＬＤやＡＤＨＤのお子さんは
普通学級に一人や二人必ずいらっしゃいます。（出産時のトラブルもなし）
仮死とのことで、ＡＤＨＤに影響ある部分に出産時になんらかの影響があったのでしょうね。
軽度の仮死だったのだろうと思います。
少し成長が遅くても、しだいに歩行や身体がおいつき問題なくなったと
安心してる方も、後でＡＤＨＤやＬＤが分かる場合は多いです。
運動面ではまったく問題ありません。
不器用程度の問題があれば平衡感覚や認知面の問題からだと思います。
身体的に麻痺があれば肢体不自由施設で訓練を受けられるのが普通ですが
今回の場合は別管轄になると思うし
脳性麻痺ではなくＡＤＨＤという障害名だけになると思いますよ。
ＡＤＨＤやＬＤのスレはまた別にあります。
療育のスレはどの障害の方も参加されています。
色々育児板をまわってみてください。

市の親子教室に通ってますが、ＡＤＨＤだったら
個別訓練や専門の療育機関に通ったほうがいいですか？
そういう施設はありますか？
と、保健士さんや病院の先生に伺ってみたらいいです。
これは程度によって、療育対象になるか難しいのですが
親子教室より専門機関とつながりあるほうがいいですから。
親子教室のいいところは、もし刺激を与えるため保育園幼稚園を
選ぶときに、近くに住んでる方がいらっしゃれば
情報交換できることです。
方針が違うなら混乱しますが、相談できる場所はたくさんあってもいいと思いますよ。

>>340 丁寧なレスありがとうございます。
療育スレや様子見スレは良く覗いていたのですが、たまたま315さんのレスで
多動について書き込んであったので、思わずあわてて質問してしまいました。
MRIの結果を待って、落ち着いて行動することにします。
スレ違いすみませんでした。

たらたら書いていたらレスが･･･。
>>341　ありがとうございます。

＞市の親子教室に通ってますが、ＡＤＨＤだったら
＞個別訓練や専門の療育機関に通ったほうがいいですか？
＞そういう施設はありますか？

このお言葉をそのまま相談時に投げかけてみたいと思います。
現状に不安を持っていた自分の気持ちを、こちらのスレのお陰で
ハッキリと認識する事ができました。
親切なレス、本当にありがとうございました。

>339さんと同感です。
無理に大丈夫と安心させるより、
何かの病気が疑わしいなら言ってあげたほうが…早く病院で見てもらったほうが良い事もあるし…

>328さん、私も読んだとき｢てんかん発作｣かな？と思いました。
発作が無いときは落ち着いていますよね。ビデオか携帯のﾑｰﾋﾞｰで撮っておいて、
先生に見てもらったほうがいいと思います

心配な人が相談や読むだけならいいけど
知識ないのに大丈夫とかは・・・
>334
さんなんかは、運動発達遅滞や様子見のスレがいいんでないでしょうか？
確定されたら違うでしょうが。

医者でもない人がてんかんかもなんて言うのも同じ事では？
どちらにせよ診断待ちなんだから
ここで指摘されようが、大丈夫だと言われようが最終的には医者の判断なんだから。
医者に掛かった方がいいですか？という質問なら大丈夫だと言い切るのはよくないが、
肯定否定色んな意見があっていいと思う。
逆に診断まで悶々とするより大丈夫かもと言ってもらった方がいい場合もある。

だからそれは様子見スレでいいのでは？
てんかんです！って断定されてないし、そういうことも知識として知っておけば
専門医にかかるとき遠回りしません。
検診があるときに聞くといわれてるし、医者進めるのはしないけど。
逆に、大丈夫の理由がはっきり知りたいですね。
ここは脳性麻痺のスレなので、耳ふさぎたい人は様子見スレでどうぞ。

追加
おせっかいですが
気になる動作は医師の前ではしてくれないので
検診でお母さんが話してるだけでは、心配しすぎととられる場合もあります。
てんかん発作にはいろんな症状があります。
専門医がビデオを見たらすぐに判断できるでしょう。
もしそうなら、薬を早急に飲んで発作を抑えたほうが、
頻度によっては軽度でも知的に影響が出てくる場合もあるし
気になるようなら早めに相談されたらいいと思います。
脳性麻痺の子にてんかん発作を持ってる子も多いです。
ＭＲＩだけでなく脳波を取って、それも確認してると思います。

>>334ですが、
正常な子でもそういう行動はありますよと言ってるだけで
相談者の子が大丈夫だなんて言ってないですよ。
実際に上の子がそういう行動しょっちゅうしてたけど発達順調です。

ああいうレスしたのはそれが理由です。
混乱招いてごめんなさい。

>腰のすわりが遅いだけで、異常はないと思うな。
これの理由が知りたかっただけです。
お座りが出来ない経過もわからないし
現在の姿勢や反射がどのようなのかも分からないのに
異常はないと思うとは理由はどこから？

けんじょうの子がそういう行動をしたときに
目は白目をむいていましたか？
そういう年齢ではたしかに自分の体を使って刺激をもとめて
よく遊びます。でも障害児の子でもそういう行動は多いのですよ。

>>350さん
>>349です。
うちの子は、白眼は向いてませんでしたが
頭をかなり速く左右に振る事がありましたが、
その際視点が定まっておらず、どこを見てるかわからない感じでした。
相談者のいう"イってる"という表現に当てはまるような気がしてレスした次第です。

>346うざいしくどい。何様？私は｢かな？｣と言っただけ。こういう所では色々な意見が飛び交うでしょ？　お前が一番、うるせーよ

>351
現在脳性麻痺のお子さんをもっておられないし
今様子見なんでしょ？
両方のお子さんをもっていて、色んなケースを
客観的にアドバイスできるならわかりますけど・・・

診察前はある程度覚悟しておいたほうがショックは抑えられます。
全然違ってたら安心したらいい。
もし知識が少しでもあれば、頭真っ白になっても
その場で今後のこと質問も出来るかもしれません。

短絡的書き込み。
興奮してて痛いし、sageれば。

>>352さん
私も>>346で書いた通り
色んな意見があっていいと思って書きこんだので、
一つの見方として読んで欲しかったです。
てんかんの可能性だって実際にあると思うけど、
今私の目の前に同じ行動をしていた正常な子がいるので書きこんだのに
安易にそう言うのは…と言われたのでレスしただけの事です。
>>353さん
一連のやりとりでここのスレの趣旨が理解出来ました。
麻痺と医師の判断が下りたらまたここで相談させてください。

結果的にスレ汚しになっちゃいました。
申し訳ないです。

だいたい様子見の人って
脳性麻痺かも精神発達や自閉的な関係で運動が遅れているかもわからないでしょ。
相談がないなら、診断ついてから書き込みなよ。

脳麻痺しらない人から色んな意見もらっても
身近な友人に相談して
当たり障りないことで慰められたか
的外れなこと言われてる気分。
六ヵ月の子が正常発達したら、うちの子は心配したけど違ってたから
普通でもありますって、また言うのかな。

>346 >355　昨日の事だから話は終わらせたいのですがうちの子はてんかんです。
発作以外は普通、発作中は目がイッてるし似ていたからﾚｽしたんです。
医者でもないから｢かも｣を付けて言ったんです
もう二度と食って掛かってくんなよ？

私もいろんなケース見てるけど、相談者が年齢相当のことに過敏になってたら
それは脳麻痺とは違うかも、心配しすぎ。気になるなら専門医にっていうよ。
他スレなら可能性あるスレを紹介したり。
でもここきた人は、脳麻痺に詳しい人に聞きたいのでは?
異常ないかもって言ってあげれたらいいけど
肢体不自由施設に数年
色んなお子さんと接してる人は、断定しなくても、かもしれない症例はピンと来るよね。

もちろん医者しか診断名はつげれないことも承知。
かもと言うのは誰もその子供見てもないし、医者でもないからですとは言えないでしょ。
これはどのスレ言っても同じ。
エラソーにと言われても断定してないからねぇ。

sageろうよ。
うちの子は風呂あがりに、のぼせて痙攣２度してる。
成長普通の子のほうも一度、あやしい目つきあったよ。
両方未熟児で生まれてるから。
脳波何度か撮ったけど、あやしいけど断定は出来ない波。
あと、高熱出るときとか、具合悪いときとか、眠そうなときにだけ
出る子もいるよね。
療育では、薬とお付き合いしてる子も多かった。
普段症状が出なきゃ気づかないけど。
言われた方も、そういうことあるってことで・・・
もしかして、気づかない小発作でおさまっていった人もいるかもですね。
軽い子の場合は、一瞬ぼーっとしてるって思ってたら
それが発作の連続だったって、ずいぶん後にわかって
就学時になってやっと気づいて薬のみ始めたケースもあります。
物音でわれに返るんですよ。
うちの子は頭痛がひどいときに、頭痛発作かもとＭＲＩを撮ったし。
違ってたけど。
色んな発作がありますよね。

豚切りすいません。
スレ違いかもしれんし気分悪くされた方はスルーしてください。
今日地元の夏祭りに行ったら多分脳性麻痺の4、5、6歳くらいの女の子がいて
わたしの子供が(１歳三ヶ月 そのこに近づいてって
追い掛けてた私もそのこの所にいってそのこのお母さんと話しました
女の子に向かって
私｢お祭り楽しいなぁ｣
女｢…｣
母｢たのしいなー｣
女｢…｣
子｢ばっばーぃ｣
笑いながら手振ってて
母が女の子にバイバーイってしてくれてるでってゆうとゆっくりしてくれたんです

私｢またどっかで会ったらお話しようなっ
女 ニコーッ
てしてくれて嬉しかったんです
スーパーや道端とかで
言葉悪いですが、障害もたれてる方
老若男女問わずすごいはなしたくなるんです
特に子供ですが
笑顔がみたいってゆうかなんでか自分でもあまりわかりませんが
これって迷惑でしょうか？しゃべって元気出れば…とも思ったりもします


いらぬおせっかいデスカ？どうなんでしょうか？

↑下げれてませんでした
すいません
下手な文章ですいません

しゃべりかけたら迷惑でしょうか？
ってことなんです
よろしくお願いします

わかりません、最重度のお子さんの場合はお母さんが代弁というか
もしお母さんの状態が、まだ障害を受け入れられてないとか
あまり特別に干渉してもらいたくない、普通に接してもらいたいのに
っていう場合は、あんまりしつこくされると、
内心は悲しくなるかもと思います。
特別な目で見られてるっていうのかな。
過干渉ではなく普通に接してあげたらどうでしょうか。

明らかに障害をわかってそうな態度で、しかも子供と同年代のお子さん連れに、あまり話しかけられると、自分の幸せをわかっていてその余裕が見えるというか、高見の見物されてるみたいな気持ちになって、私は嫌ですが、心狭いですか？(・ω・`)

だよね。
同じ年頃、もしくは小さいお子さんが上手にお話や挨拶できるのを見て、
あとで悲しくなるお母さんもいるかもだよ。
困った人にさりげなく親切にできる人はすばらしいと思うけど
（弱者にだけでなくね）
特別な目で見てるような気がする。
障害児にかかわらず、老若男女誰にでも話かけたくなる人ですか？
いまどき、そういう人は不審者っぽく勘違いされるかもですが。
障害者にだけっていうのはなぜなんでしょうね？
上から目線に思う人が中にはいるかもしれませんね。

え、何？
>>362は障害のある子にだけ、わざわざ話し掛けてるの？
変な人…
別に障害を不幸な事と思ってる人ばかりでは無いし、
元気が出ればなんて態度で来られても、うざいだけだよ。
キツイ言い方するけど、弱者に優しい自分に酔ってるんじゃない？

>>362のシチュエーションならあり。
でも、わざわざ近づいていって話しかけるのはどうかと思う。

今時、赤ちゃん抱っこしてたら、かわいいね抱かせて〜〜
って話しかけてくる保険のおばちゃんみたいな人にも
「誘拐じゃ？？？」って身構える時代だし
ちょっと変わったノリの人ですよね。

あと一つ
うちの子は緊張型の過敏タイプで
物音や声のトーン、知らない人にも恐怖でパニックになって
泣き出したら２時間とまらないってタイプだった。
実習生さんとか、うちの子には担当にならなかったよ。
段階を経て今は平気だけど。
障害もってるお子さんにはそういう特性の子も多いから
ちょっと迷惑がかかる場合もあります。
親切の押し売りにならないように。

362です
みなさんありがとうございます
文章下手くそで誤解がありますが一応ゆっておきますが
信じてもらえなければ反論するつもりありませんから、かまいませんが一応
障害のある方にだけ話しかけたりはしません
人見知りなく、だれとでもしゃべれる雰囲気を持った人とは しゃべりますが
特定の人とっ…てわけではありません
雰囲気弁えず強引にしゃべったりもしません
空気読みます
障害持っておられる方と外で(道ばたやスーパーとか)しゃべったのは昨日が初めてでした
そうですね、おっしゃられる通り酔ってしまう自分がどこかにいるのかもしれませんが、
そんなおしつけがましいつもりもないんです
昨日もわざわざいったのではなく
子供が走り回りそのこの所に行き着き
だまって連れて去るより一言二言話して行った方がいいんじゃないかとおもってしゃべったんです
でまたこんなことがあったときとかどう思われるのかなと思い、レスさせていただいたんです。
みなさんのお言葉きちっといただきました。
ありがとうございました

>言葉悪いですが、障害持った方
老若男女問わず思わず話したくなるんです
>これって迷惑でしょうか？

と、聞かれたので答えたつもりですが・・・。
д`)

>>372
まぁ、＞一応ゆって　＞障害持っておられる・・・・な、方ですから

７ヶ月の息子の首が座らず経過観察中です。お座りもまだです。
寝返りはします。顔にかけられたハンカチを取る事は出来ません。
かかりつけの先生にはまだ何も言われていないのですが自分で色々調べたところ
脳性麻痺なのでは？と思っています。今のところ手足や目の動きには異常はないようです。
症状はそれぞれかと思うのですが、うちの子はやはりこの病気の可能性が高いでしょうか？
経過観察後、検査する予定ですが、みなさんの意見をお聞かせ下さい。

筋疾患の場合もあります。
MRなどで、脳の異常がなければ、生検しないと分からないので、ミオパチーなどに詳しい医師を紹介してもらってもいいと思います。

>>374
脳性マヒを疑うような事が出産時にあったの？

>>376いえ、正常分娩で2700ｸﾞﾗﾑで生まれました。
首座りが遅すぎるだけでは、この病気の可能性は薄いのでしょうか？

>>377
>>1-4を見てもらえばわかるんだけれど、
脳性マヒは主に周産期の障害による非進行性の中枢神経系の障害の総称。
なので、仮死とか思い当たることがあったのかなって思ったの。

仮死など思い当たるところがなく、
CT及びMRIでも所見がなく運動発達が後れている子は
子の療育先では「原因不明の発達遅滞」って言われてる子が多いよ。
ちなみに手帳を取得するために脳性マヒと言う診断をもらっている子は多いです。

>374
首は全く据わってないんですか？？それとも引き起こしではついてくるけど、普段たまにグラつく程度ですか？
据わりの程度にもよると思うんですが、七ヶ月でまだグラグラなら、いろんな事が考えられるけど、
脳性麻痺、または筋肉の病気もあるけど、精神発達遅滞の場合も首すわり、おすわりが遅れます

まぁ、この限りじゃないんだろうけど

運動の遅れで病名ついてない子も、やはりたくさんいるけど
（こちらも原因不明は手帳の関係で脳性麻痺って書かれる）
たまたま知り合いに似た病気の子がいたとかでお母さんどうしからの
つながりで病名を知って
全国に一つあるかどうかの専門医を尋ねるかたも何人かみてるよ。
難病かなにかスレなかったっけ？

ほい
☆難病☆先天性の病気を持つ子の親☆持病☆
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/baby/1159830886/

脳性麻痺は新生児期にでもだいたい分かるものなんでしょうか？
病院の人はチェックしているのでしょうか？

>>382
つ>>1-4
つ【sage】

>>383さん、sage忘れすみませんでした。
1ｰ4は読んだのですが専門的な言葉が多いようで
私には少しわかりづらかったので、よかったらわかりやすく説明していただけませんか？
宜しくお願いします。

>>384
そんな質問の仕方はないだろうよ。
わからないなりにネットやら本やらで調べて、それでもわからないところがあったら、
具体的にどこがわからないと書いてくれれば、わかる人は答えてくれるはずですよ。
大変なのはわかりますが、努力はしましょうよ。

>>384
何がわからないの？
専門用語は、単語で検索すれば、詳しい解説が読めるよ。
ちなみに、新生児の時にわかる子もいれば、分らない子もいる。
気になることがあるから、ここで質問していると思うんだけど
その気になっていることを、書いたら、誰かがレスをくれるかもしれないよ。

重ね重ねすみません。
今入院中で携帯しか使えないのでネットで調べる事ができずにこちらで聞きました。
私が不安に思っているのは子供が片足だけをピンと伸ばしている事が多いのです。
つっぱっている感じというか。
週数が少し早めに産まれたので過敏になっているのかもしれませんが、
病院は産まれた時に赤ちゃんの手足の動きはチェックしているものなのか疑問に思いました。
皆さんは産まれてから入院中に告げられたのでしょうか？

>>387
病院＆小児科の医師の力量に左右されると思います。
小児科の医師が気づいてても、小児整形外科の医師に診察してもらわなければ
はっきりしたことはいえないし、気づいてても言わない医師もいるし。
うちは生後２日目に小児科の医師が気づき、３日目に小児整形外科の医師が新生児室に診に来て
そのあと別室で告げられました。

心配なら、信頼できそうな看護婦さんに話してみると、意思疎通の良い病院ならドクターに伝わって
気をつけてみてもらえると思います。

>>387
生後すぐはＣＴやＭＲＩの結果で脳に損傷が見られることにより分かると思うよ。
ただ、脳性マヒの可能性が高いって言い方になると思う。
うちはかなり重度のCPだけど、医師から告げられたのは生後半年経ってからだった。

>>388>>389さんありがとうございました！
重ね重ねでお２人におうかがいしたいのですが、
何か出生時に問題があったのですか？
原因等もし分かっていたら教えていただけないでしょうか？

私は388、389さんじゃないけど
>>何か出生時に問題があったのですか？
って言い方失礼じゃない？
新生児仮死だけが原因じゃないでしょうに。

作業療法士目指してます。幼児期って原始反射たくさんありますよね。片足がツッパッテル…首の向き変えてツッパル足が変われば反射の可能性あり★向いてる側の手と足が伸びる反射があります☆

>387
週数が少しはやめに生まれたくらいじゃ問題ないでしょ。
週数早めで、仮死などトラブルあったなら
何か問題でてもおかしくないです。
個人病院だったらわからないかもだけど、てんかんや小児神経の専門医がいる
ような総合病院だったら、心配でしたら聞いてみたら答えてもらえるでしょう。
お母さんの産後の状態が不安定なら、何かあっても言葉選ばれるかもしれませんが。

>391
別に失礼とは思わないし、脳性麻痺のほとんどは出産時のトラブルじゃない？
原因不明の発達障害は別な原因かもだけど。
なんでそんなに神経質になる？

>>390
>>4に書いてあるように、周産期の障害による低酸素性虚血性脳症です。
具体的には重度新生児仮死。

かなり前の本で、石井めぐみの「笑ってよ、ゆっぴぃ」だったかな、昨日読んだら胸が締め付けられました。優斗君とお母さん今どうしているのかな。

>>396
もう何年も前に亡くなられましたよ。
お母さんは今は講演活動が主です。

>397
そうなんですか……。ﾋﾞｯｸﾘ…ありがとうございました

>397
またまたすみません。あの夫婦素敵ですよね。本を読まれたことありますか？優斗くん、いくつで亡くなられたのですか？　　　ｽﾚ違いごめんなさい。。

>>399
あそこのご夫婦は離婚されました。

>>399
つ石井めぐみwiki
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E7%9F%B3%E4%BA%95%E3%82%81%E3%81%90%E3%81%BF

ゆっぴぃは8歳で亡くなった様です。

ｴｯ…離婚してるの……みなさんｽﾚﾁなのにすみません。URL先覗いてみます。貼って頂き、ありがとうございました。

携帯からすみません。
ＭＲＩで脳の運動面にちょっと影響があるかもと言われて、首座り・寝返りと遅れながらもできるようになったのですが、抱っこの時体が反り返ったり仰向けで床をキックで移動します。毎月の検診で医師の前でも反り返ったりして動いていましたが何も言われません。
ここを見てると脳性麻痺なのでは？と思ってしまうのですが、生後８ヶ月で毎月検診も退院時にＭＲＩもしていてこの先脳性麻痺と診断される事はあるのでしょうか。
医師ははっきりとは言わないので不安なままです。
疑いがないから身体測定だけで済まされているのか、もし脳性麻痺の場合はやはり早めに赤ちゃんに合った接し方をしてあげたいのでわかるかたよろしくお願いします。

>>402
つゆっぴぃの部屋
http://www.ne.jp/asahi/tenshi/ring/tenshi/stf/yuppi/yup_r.html

>>403
毎月健診に行かれているなら、その時に医師に確認するのが良いと思います。
このスレには、実際の状態を見ずに書き込みだけで判断できる人はいませんし、
症状を見ても医師でない人は「疑いがあるかも」ということくらいしか言えません。

>>403
MRIで運動野に損傷があっても、その損傷を周囲のニューロンがどうカバーするかあるいはしないかは
成長してみないと今の医学ではわからないんです。
仰向けでキックで移動するのは8ヶ月の赤ちゃんならよくあることです。
抱っこの時反り返っても、成長して歩行や階段昇降がぎこちなくてもできるようなら
軽い脳性マヒがあっても医師はわざわざ告知しないことも多いと聞きます。

>>405さんも書いておられますが、検診のときに医師にはっきりと「脳性マヒですか」と聞くのが一番だと思います。
あと、その医師は小児科医ですか、それとも整形外科医ですか？
小児科医だったら、「心配なので一度整形の先生にも診て欲しいのだが」というといいと思います。

脳性マヒといっても症状がいろいろなので、ここでは403さんの赤ちゃんにあった接し方は
わからないと思います。

ありがとうございます。
みてもらっている医師は小児科の医師です。
ＮＩＣＵの担当の先生なのですが、発達をみてみないと…といった感じでまだわからないようで心配でした。
仰向けの動きは見た事聞いた事がなかったので脳の事・反り返ったりもありどこか異常が出始めたのかと心配でしたが、少し安心しました。
心配しすぎなのか、これで医師に聞いてもいいものか悩んでいましたが、やはり聞いた方が良いですよね。ありがとうございました。今度の健診で聞いてみます。

うちの場合、MRIで脳にぽっかり穴が開いてても
脳性麻痺の疑いって診断で、ずっと観察だけしてて
３歳になってやっと脳性麻痺って診断されたっけな

かなり重度の脳性マヒですが、うちもはっきりとはなかなか言われませんでした。
しびれを切らして6ヶ月の時に、「脳性マヒと考えていいのでしょうか？」
とこちらから医師に質問したら、「そうですね。」って返ってきたよ。

小児神経科と小児整形外科両方の医師が連携して見てくださる
リハビリや専門の療育病院がありませんか？
ハイハイ・つかまりだち・手が緊張して
どっちか縮こまってたり、グーにしてることが多いなど
軽度の場合でも症状は見えてるはずです。
おむつがえで足がピンと抵抗して硬かったり、パラシュートで手が出なかったり
抱っこしたら足がクロスしたり、ピンピンになってたり。
グラグラな子はまた違いますが
反り返りが心配なら、こういう症状もありませんか？

ハイハイ・つかまり立ちはまだしていません。
寝返りの時に片腕が前にでない事が多いです。寝返り始めて３ヶ月たちました。
抱っこで反り返ったりするので足はつっぱった状態は多いです。
ＮＩＣＵの看護師には何か症状がでた時はリハビリとか…と言われました。

抱っこで反り返ってるのなら、症状は出てるかも。
わかる人が見たらわかりますよ。
紹介状書いてもらったほうがいいかも。

小児リハビリ、やったからってそんなに変化はないよと言われつつ月１回通ってた。
月１回行って、見てもらって、そのときに「こういうことに気をつけてこういう課題をやってごらん」と
言われ、家でやってた。
とてもカンタンな課題で、｢コンビラックに起こして座らせろ｣とか、
｢お風呂に入った時体を支えて湯の中で本人が両手をゆらゆらさせられるようにする時間を１分作れ」とか、
｢寝返りしてうつ伏せになったあと、顔と90度以内のところに本人が気になるおもちゃなど置いて、
そちらに顔と体を向けるように促せ｣とか。
お医者さんがいい人だったのもあって、リハビリに行くの楽しみだったよ。

脳性麻痺による反り返りと言うのは、体全体がのけぞる感じなのでしょうか？
首の座らない赤８ヶ月は抱っこした時に、頭をグーッと反らせます。
うつ伏せにした時も頭を持ち上げて顔が天井に向く位反らせます。
こんな力があるのに何で首が座らないの!?と思う位です。
今検査待ちなのですが、ご意見よろしくお願い致します。

>>414
うちの子はそんな感じでした。
>うつ伏せにした時も頭を持ち上げて顔が天井に向く位反らせます。
>こんな力があるのに何で首が座らないの!?と思う位です。
自分も同じように感じていました。

>>415そうですか…。
最初に先生に診ていただいた時には首座りが遅い以外は脳性麻痺っぽくないと言われたのですが
可能性ありかもしれませんね。MRIを撮るので覚悟しておかないと！
毎日心配し過ぎて、もうどうしたらいいのか…。

>>408
うちの修正7ヶ月の赤ちゃんも先にMRIだけ撮って（28週で出産し、1232gで
産まれたため）脳室周囲白室軟化症が判明し、現在経過観察中です
いつも検診でいつ脳性麻痺を告知されるか、毎回本当に怖いです
何だか、執行を待っているようで、精神的に疲れてきました
3歳になって告知されることもあると聞き、ますます気が滅入ります
愚痴になり、済みません

>>416
うちの子はもしどうしても診断名をつけるとしたら「失調型脳性マヒ｣になります。
筋肉の緊張がとても弱くてぐらぐらぐにゃぐにゃするタイプ。
出産時低酸素脳症で、修正8ヶ月でMRI撮った時にはまだ異常はうつりませんでした。
精神運動発達遅滞です。
でも反射はトロイだけで正常なので、脳性マヒに似てるけど脳性マヒではないといわれてました。
この発達具合だと3歳でお座りできるようになるかな、と言われてたんですが、
ぐらぐらするものの10ヶ月で手をついてお座り、1歳で伝い歩き、1歳9ヶ月で始歩。
てんかんがあるので定期的に脳波とCTをとっていたら、
脳波の所見もCTの所見(成長したら死んだ細胞の部分が萎縮してできる脳室の拡大もうつる様になった)も
脳性マヒなのですが、本人の運動発達は脳性マヒではなく発達遅滞のそれだと言うのです。
今10歳ですが、乳幼児の頃の体の動きはかなり改善されて、ヘタですが
自転車にも1輪車にも乗れるし、縄跳びも前回しはできます。
マラソン大会もびりですが、ブービーの子と数メートルの差ですんでいます。

うちの子は知的障害ありますけど、脳性マヒに関しては、こういう例もあるのだと思って、
心配したって事態が好転するわけではないんだから、ちょっと楽観する気持ちも持っていてください。

>>418さんレスありがとうございます。本当に色々な症例があるんですね。参考になります。
うちの子はどうなるのかわかりませんが、見守るしかないですね…。
どんなに遅くなってもいいから歩いて欲しい…これが最大の願いです。

赤一ヶ月…。
出生時、片側頭がタンコブみたいに出てました。医者には気にする事ないと言われ安心してました。
一ヶ月検診で見て貰った所、頭蓋骨がズレているかもとゆう事で脳神経外科への紹介状頂きました。

これって脳性麻痺を含めて考えていた方がよいのですよね…？
今の所特別変わった様子はないけど、たまに足を伸ばしているのをみると「緊張？」とも思えたり。
医者でなきゃ診断できないのはわかってての無意味なレスすみません。赤をみていると、そうだったらごめん、こんなにかわいくていい子なのにごめんねと涙が止まらなくなってしまって。

急を要する事ではないとの事で火曜日に診て貰ってきます。
でも今すぐゆきたい、いてもたってもいられず。

そのたんこぶは吸引分娩と寝る向きによって出来たものではないの？
先生が心配するくらいだから違うのかな。

ぷにぷにしているし、吸引のためかなと思ってたのですが、検診では別の先生が診た所
ぷにぷに(血)は引いてきたけど下は骨性になっていて骨折みたいなったのかもわからないし一応脳神経外科へと
薦められました。

ハッキリとは言ってくれなくて。

頭蓋骨骨折位になると脳への損傷もあるのかなと思い心配してます。
上、二人の出産時と違い産道を通る時変に痛くて「痛い！！」と叫んだのを覚えています。

とにかく産後は体調悪くて入院中は赤は新生児室に預けて寝っぱなしだったので自分ながらに正常分娩なのか心配してました

>>422
アンカ忘れました>>420です。

脳性麻痺にはいくつかの型があります。
それぞれ特徴がありますが程度は色々です。
たとえば失調型は運動面はゆっくりですが、わりと手先に歩行にと
出来ることが多く、一見脳性麻痺には見えません。
でもふらふらして転びやすかったり、てんかんがあったり、言葉や知的に影響
がある場合も多いです。
アテトーゼのお子さんは知的にしっかりしてて、緊張で言葉がでなくても
理解してたり、お話は得意だったりします。
でも思ってるのと違う反射が出て、体が思うように動かず、介助も大変です。
頚直型はつっぱりタイプ。これも四肢麻痺・片麻痺・両麻痺とあり
知的に大丈夫でもＬＤがあったり、歩行は手術で可能になる場合もありますが
つっかえ棒みたいに歩いたり、クセのある歩行です。

抱っこして反り返るお子さんは、失調型にもありますが
早すぎる寝返りは緊張の強さから、うっかりの場合もあります。
頚直型のお子さんも反り返りが強いです。
てんかん発作でエビみたいに反り返る場合もあります。
てんかんも、小さいときの脳波で出なくても、毎年１回とか定期健診は必要だと思います。
１歳前のお子さんは独歩が夢に思えるかもしれませんが
何か出来たらいいというわけではない障害だと思います。
その子なりに出来ることが増えたらＯＫと思ったほうがいいです。
独歩できなくても、車椅子でも手先が器用なお子さんのほうが
生活に適応できたり、歩けなくてもつかまり立ちできたら
トイレの移動などずいぶん介助に差は出てきます。
無理に歩いても、負担が大きく、足が痛む場合もあるし。
もし脳性麻痺だった場合は、自分の子なりの成長を見守ってあげてほしいです。

>420
脳性麻痺じゃなくても、おならとか背伸びとかいきみとか
ピンっとしてる場合はあると思いますよ。
たまにの緊張なら問題ないのでは？
脳性麻痺の緊張は特徴があるので、専門家が見たらわかりますよ。

今度、突っ張り防止の補正靴をつくることになったのですが、
金額が14万ときいて顎が外れそうになった。
（高いとは聞いていたが、5〜6万位かと踏んでた）
こんなもんでしょうか？

先日インナーソールの足型をとりました。
靴自体はオーダーメイドではなく、カタログから選び、
見た目普通のアウトドア風のハイカットシューズで
安全靴の様に固いそうです。（ちなみにサイズは14〜15cm）

申請するとお金は戻ってくるそうなのですが、
制度にかこつけてボッタクリ過ぎじゃ…と思ってしまう。
子のためなんで、渋る訳じゃないけど、
適正価格なのかどうか疑問だ。

>>426
装具や車いすは高いよね。
姿勢保持の椅子を作ったら80万くらいした。
勿論補助が出て負担はあまりなかったけれど。
個人個人のオーダーメイドで仕上がりには満足しているとはいえ
これが本当に適正価格なのか？って考えてしまう。

８ヵ月半の男の子が居ますがお座りが出来ません。
手を着いてなら１分位座っています
首据わりも遅くて５ヶ月の頃でした
笑顔も多く足の指などを舐めて遊んだり、寝返りでどこまでも行きます
しかし大丈夫と思いながらもお座り出来ない息子を見ていると心配でたまりません
小児神経科の先生に相談するべきでしょうか？

>>428
出産トラブルがあったり、ほかに心配のある症状があるなら小児神経科に勧めるけど、
まだ８ヵ月半だし、手をついて座れるなら、様子を見てみては？
うちも9ヶ月で腰が座ったのだけど、8ヶ月の時、大学病院の定期検診では、
手をついて座れるなら、心配することなし！と言われました。

この辺を参考にしてみては？
【運動】発達遅滞【精神】
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/baby/1172803870/
◇◇１〜３歳児の発達不安吐き出しスレ
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/baby/1168518682/

>>426
うちのも同じ位の価格です。
でも、革の色から選ぶ完全オーダーだった。
仕様はほぼ同じ。
型をとったり、申請手続きだったり、人の手が必要だから
業者も、本体より人件費が結構嵩むのかな〜

>>429さん
レス本当に有難うございます
誘導して頂いたスレも毎日チェックしています
特に出産時のトラブルは無かったのですが低体重（2200ｇ）で産まれています
＞手をついて座れるなら、心配することなし！
この言葉は嬉しかったです
もう少し様子を見て進展が無ければお医者様に相談しようと思います

大丈夫そうな出来ることを聞いていても
問題ある反射を見逃してる場合もあるので
ゆっくりなお子さんは専門医に定期的に診てもらうといいですよ。
ゆっくりな子は運動が追い付いても他が原因の場合もあるし。
麻痺より柔らかいタイプのお子さんみたいですね。

>431
希望を打ち砕くようで申し訳ないが、うちのも手をついておすわりしてて
かかりつけに様子見って言われたけど、小児神経科では、異常を指摘され
小一ですが、未だに手をついておすわりしかできません。
リハビリをするなら、早い方がいいから、相談に行かれてはどうでしょう…

>432-433
レス有難うございます！
自分なりに色々ネットで調べて「やはりおかしい」「大丈夫かも」と一喜一憂しています
モロー反射が５ヶ月まで残っていましたし親指を握り込むようにグーを作ります
やはり早めに診察を受けた方が良いみたいですね。
何も無ければ勿論嬉しいのですが、
何かある場合この先の事を考えると早い段階で異常を見つけて欲しいです
不安でいっぱいですが今週中に一度病院へ行く事にしました

手をついてならおすわりできる。
手をついてしかおすわり出来ない。
言い方一つでも深刻度が違いますよね。
医師に伝える場合、大丈夫なことを探して伝えるのではなく
心配な部分をはっきり伝えたほうが
軽度で判断難しい場合もしっかり診てもらえると思います。

２歳になったばかりの、子供が初めて痙攣を起こしました。
１歳のときにMRIをとって、脳性麻痺の診断を受けましたが、そのとき癲癇の
可能性も何も説明されていなかったので正直、ﾊﾟﾆｯｸ状態で救急車を呼びました。
何の前触れもなく意識障害を起こし１０分以上つずく重責状態だったため、３日
間検査入院をしました。
脳波に異常はみつからなかったので、また再検査をするということだったのですが、
またいつ発作が起きるか怖くてなりません。
先生は、１０分以上発作がおさまらない場合は救急車を呼んでくださいとの
ことでしたが、毎回呼ぶのも・・・とか、癲癇では死なないので救急車を
よぶほどではないとかも聞きます・・・。
たぶん症候性のてんかんでしょうとしか、言われなかったのでひどく心配です。

愚痴っぽくなってすいません。癲癇という資料を集めても詳しく診断されてないので
どうなのかなと思いかきこませていただきました。
痙攣とうもなく、意識がぼんやりとしてチアノーゼがでている状態でした。
本当に痙攣だけで死ぬことはないか心配です。

>>436
痙攣で死ぬことはないけど、痙攣で胃の中身が逆流して窒息とか
他に何かが起こって、命に関わることもある。
呼吸抑制も、重積状態だと、やはり脳に大きなダメージを与える。
てんかんの説明を受けていなかったのは、きっと心配性の親御さんに配慮したのでしょう。
必ず出るとは限らないので、可能性だけあげつらってもってことで。
１０分超えたら救急車、毎回でも、遠慮せずに連絡してください。

あと、痙攣は、てんかんだけじゃなく、ストレス性発作の場合もあるので
発作が出たら時間をはかりつつ、ビデオ撮影、１０分超えたら救急車ってのを
頭において、なるようにしかならんと、ドーンと構えて育児したほうがいいよ。
母のストレスや不安、子供は敏感に察知しちゃうからね。
心配だったら、てんかんセンターなどを受診してみてはどうでしょうか。

てんかんにも色々あるし、大発作じゃなく、気づかないくらいの
発作もある。
脳波だって、てんかんの最中にはからないと分からないくらいの
異常もあるよ。
てんかんって専門医でないと難しいです。
脳性麻痺は全員てんかんの可能性があるわけでもないし
小さいときに痙攣があっても消えていく子もいます。
熱で出る子もいるし、何も聞いてないというのは筋違いですよ。

>>437 438
アドバイスありがとうございます。
育児書を読んで、癲癇や熱性痙攣等の知識はあったものの自分がﾊﾟﾆｯｸになって
しまったのは確かです。
また来週、再来週、来月には神経外科を受診という事になりましたが、次また
発作がでた時にはビデオで撮っておこうと思います。
私は極度の心配性なので、目の前の自体に混乱しないようできるだけの知識を
集めようかと思います。
ﾄﾞｰﾝとした育児・・・頑張ってみようと思います。

http://life8.2ch.net/test/read.cgi/utu/1175086984/l50
癲癇のスレです。

脳性麻痺で療育センターの小児神経科に通ってる子も
癲癇は別の病院で、てんかん専門医に診てもらってるよ。
すぐに救急車乗って、病院で脳波に血糖値にだっけ？はかって
薬の量調節しながら、みんな長期戦でやってるよ。

↓害児の親が暴れて迷惑だから、引き取ってくれ。
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/baby/1189603710/

ほしゅミ,,ﾟДﾟ彡ほしゅ

パパサウルス見た
兄弟は作れないな

運動会終った〜〜
次は学習発表会か。
体の硬さが取れる暇なく行事続き。寒くもなってきたし。
あげ。

９ヶ月でお座りが出来ないので心配になって小児科の先生に診て貰いました。
「大丈夫だと思いますよ。もう少しで安定してくると思います」との事。
お座りは出来ませんがつかまり立ち（つかまらせ立ち？）は出来ます
息子の事を信じて見守って行こうと決心したのですが、
違う先生にもう一度診てもらった方がいいのでは・・・と思ったりもします
様子見でいいのでしょうか？

>>445
お座りのほかにも発達の遅れているところや、気になることなどありますか。
あれば書いたほうが判断しやすいです。

また、診察した医者が神経科など脳性まひについて詳しくなさそうなら、
他にも見てもらったほうが良いのではと思います。

発達は全て遅いです
首の据わりも４ヶ月末でハイハイもずり這いしか出来ません
気になっているのは足の指をグーにしている事が多いです

小児科の先生が脳性麻痺に詳しいかどうかはわかりませんが
診察の際、関節の伸縮・座位、立位の状態などを丁寧に観てくれました
座位の状態を観て「殆ど座っていますよ」と言ってくれたのですが
私からしてみればグラグラでいつ倒れてもおかしくない状態だったと思います

>>447
様子見で一年無駄にした私が通りますよ〜
追いつく遅れであっても、早期療育が必要・効果的な場合があるので
小児神経科へ確認に行った方がいいと思います。

>>448に同意。
ただの小児科じゃ診てもらってもほとんど意味ないと思う。
遠方でも“小児神経科”を名乗ってるとこ行ってみるべし。

ttp://child-neuro-jp.org/visitor/sisetu/sisetu.html
▲小児神経科専門医のいる施設・・・日本小児神経学会

ただ、予約しても混んでいてすぐ診てもらえるかどうかはわかりません。
２〜３ヶ月待ちもざら。

何度も書いてると思いますが（発達遅滞のほうかも）
つかまり立ち、寝返りは簡単です。
つかまり立ちはつま先立ちとか、クセのある感じだったりするかも。
脳性麻痺はお座りが難しいんですよね。
グニャっとしたタイプと、硬いタイプとではまた違うのですが
小児科では分かりません。
発達や反射は小児神経科、動きは小児整形がいいと思います。
専門病院では大抵、両方の医師に診てもらえると思いますよ。
小児科で様子見状態が長いのより、
発達の専門病院に一度言ってみたいと相談してみては？
そこで紹介状を書いてもらってもいいし、ちょくせつ行ってもいいと思います。

3才になる息子。
4月にズリバイだったのが、リハビリ・療育が順調で
最近ではハイハイ・伝い歩きまで何とか出来るようになった。

が、ここに来てイヤイヤ期に突入…。
あっちに行ってみようか？と誘っても「いやー！」
おもちゃを見せても「いやー！」

ぐずって「イヤッ!#」の時もあれば、
面白がって「いや〜〜あ（ﾆｺﾆｺ」の時もある。
先生たちも興味を引こうと色々考えてくれるのだけど、
なかなか手強い。申し訳ないと謝ると
「これも成長の一環だから」と先生たちは慰めてくれる。

リハビリの1時間、何も出来ずに終わることもしばしば。
焦っても仕方ないけど、焦るなあ。

上の子が重度の脳性マヒだが養護学校に通っている。
今年２歳になる兄弟を保育園に入れたいけど、学校に通ってたらダメだって。
学校には通ってるが、訓練だなんだで月５，６回は通院してるし
体調崩しやすいし、入院だってする。
長期休暇がツライんだよ。この夏休みは一歩も外に出ない日が殆どだった。
下の子を外で思いっきり遊ばせてやりたい。お友達が好きなんだよ。
もうそろそろ限界だよ。
しかも来年は上の子の手術もある。
３〜４ヶ月の入院、下の子がいたら付き添いが出来ない…。
就労証明だせって、そんな状態で働けるわけないじゃん。
一時保育ってどんだけお金かかると思ってんの。
障害持ってる子の兄弟児は無条件で保育園入れるとこもあるのに。
もう今日は疲れた…。

>>452
兄の通院先の医師やソーシャルワーカーに相談。
一歩も外に出られないことで、弟に発達阻害があるって、診断書作ってもらって
療育として、保育園入園による集団行動が必要って
それに加えて、ソーシャルワーカーから役所に「ゴルァ」してもらう。
健常の弟君を、便宜上でも障害疑いにするのは嫌かもしれないけど、蛇の道は蛇。

>>452
保育園の申請理由に「親族介護」っての、無い地域ですか？
上の子の手術があるなら、おにーちゃんの主治医に通院証明書書いてもらえば
大丈夫だと思うのですが・・・

うちも介護を理由にしたよ。
通園週２〜３からokだと思う。
ポイントはフルタイムより低いけど、パートより高いはず。
幼稚園だと夏休みとか帰宅時間が早いとかダメなのかな。
未満時保育や延長やってる幼稚園も最近多いけど。

>>453 454 455
吐き出しにレスありがとうございます。

どんなに重度でも、学校に通っていたら介護は理由にならないそうです。
「学校を辞めるか、毎日通院してるなら介護理由で入園できる」と言われました。
入院や夏休みは一時保育があるでしょ、という感じでした。
今度主治医に相談してみようと思います。

スレ違いですが、私の地域はある特定の仕事に就いている親がいたら
「昼間子どもが家に居たら休めない（寝れない）」
という理由で無条件で入園出来るんです…。
それが正当な理由になって最優先で入園出来、
うちは正当な理由のかけらにもならないと言われ
理不尽な思いでいっぱいになってしまいました。

とりあえず仕事も探そうと思います。
聞いてもらえて嬉しかったです。ありがとうございました。

>>456
上のお子さんの養護は訪問はやっていないのかな？
保育園の申請時だけ訪問扱いにしてもらって、
訪問=自宅で介護が必要　で保育園の申請出来ないかなぁ。
保育園って一度入ってしまえば最低限の入所要件を満たしていれば、
退園させられることはあまりないと思うので。

>>457
452程度の子だと、一度訪問籍になると、中々戻れないこともあるよ。
養護の定員がいっぱいの学校だと、入院が多かったりして出席率悪いなどで
通学籍で行ける子でも、訪問籍すすめられたりする。
かなり有効な裏技だけど、学校の状況によっては、あまりおすすめしないかも。

>>456
市役所に、議員の陳情受けつけする場があるから
福祉関係の委員会に参加してる議員に、話を持っていくのも一つの方法だよ。
議員名簿に担当委員とか、明記されているからチェックできる。
あまり知られていないけど、コネがなくても市会議員は、陳情によって
情報を得られるメリットもあるから、党を問わず、意外と動いてくれる人が多いです。

職員室でうまくいかない能力梨教員が訪問に飛ばされることって
学校によってあるから、評判を調べてからの方がいいと思う。

寒くなってきたね

朝は足がガチガチだ。
早速風邪ひいたし。風邪はやってるみたいですね。

うちもガチガチ
親は半袖でも平気だけど、早々に暖房器具出したよ。
風邪もひいてる＆熱性痙攣で、てんかん発作頻発…もおう疲れた。

保守

インフルエンザの予防接種、どうしようか迷い中。
打つのは決定しているんだが、大学病院の障害者用ワクチンにするか
町の小児科で普通のワクチン打つかで、値段は障害者用が１０００円高い。
副反応が少ない精製を施した、特別仕様という触れ込みなんだけど
効果はどんなものか、打った人が周りにいないので、迷う。

今まで行ってた病院、小児神経科の看板下ろしちゃったのが痛い…
予防接種も、全部そこでやってたから、副反応がたまにひどくても
適切な対応してもらえたし、接種後に、何も問題がない時もあったから
普通のワクチンで様子をみようかな…

１歳（修正１０ヶ月）になる双子の母です。
兄の方が出産２日後に痙攣がありＰＶＬになりました。
今は出産した総合病院で２週間に一回のＰＴをうけています。
病院での病気についての説明が、足に麻痺がでるかもしれませんと
言われて『脳室周囲白質軟化症』という病名を紙に書いたものを渡され
インターネットをやるなら調べてみてくださいと言われただけでした。
ハッキリ言って、脳性まひとか知的障害なんてコトは
自分で調べてショックをうけました
首すわりは最近までガクッとなることがありましたが
最近ようやくなくなりました。
寝返りは５ヶ月くらいでできるようになりました。
足の指は口に入れるコトができます。
ハイハイ、ずりばいはできませんが、ハイハイの姿勢で体を前後に
揺らしたり、高バイのような姿勢になったりします。
体がぐったりしているので、抱っこをするととても重たく感じます。
お座りはできません。
６ヶ月くらいから目がよっているのが気になって眼科を受診しましたが
斜視と言われただけで、まだ何もできないから一歳半になったらまた受診して
下さいといわれました。モノを目で追うことはしますが、じっと長く見つめることがありません。
ドコを見てるかわからないことが多いです。
下の子とくらべると、表情はありますが鈍いような気がします。手先も不器用です。
最近ＰＴで先生にこの子はほとんど手足に麻痺は無いといってもいいですねと
言われましたが、意味がわかりません。
この子の麻痺の種類はどれなのかもわからず、このままこの病院に通っててもよいのかも・・・
下の子もずりバイはできますが、お座りはまだできず最近不安です。

グラグラのやわらかいタイプなのかな。
反応が乏しいようなので知的に影響がある部分が損傷してるのかも。
ＭＲＩにはっきり現れてはいるから脳室周囲白質軟化症と診断されていますし
障害があるということははっきりしていますが
その後の症状や程度は人それぞれだと思います。
脳性麻痺と一口にいってもまったく同じお子さんはいないくらい
症状は色々ですよ。重複してたりもします。
麻痺の種類に関係なく、この先もずっとリハビリは必要ですよ。
身体的により、食事や言語、身の回りのことも出来るように訓練でやることはたくさんあります。
もし走り回ったり、身体的に何も問題なくなるほど成長されたら
知的の面重視など、また別の療育方法になるかもしれませんが。

>>464
斜視については、早いとこでは、一歳前から訓練しているところもあります。
視能訓練士のいる病院を探してみてはどうでしょうか。
それと、もう一人のお子さんも、程度は違っても何らかの異常があるかもしれません。
受診されていないようなら、一度診てもらったほうがいいかもしれません。
465さんも仰っているけど、脳性麻痺の症状は本当に色々なので
今はまだどこまで伸びるという話はできないと思いますが
現状、それだけ動けるなら、リハビリの効果も高い＝肢体発達の見込みがあるので
OTなど、他のリハビリも受けられる施設や病院を探されるのもいいと思います。

最後まで見てなかったです・・・
下の子、１歳でズリバイなのですね。お座りも。
こちらも軽度の脳性麻痺と診断されるかも。
肢体不自由児のリハビリの専門病院にうつられたほうがいいかもしれませんね。

かわいそうー。私のところは大丈夫ですね。

生まれたときから髪の毛フサフサだったんで一生はげないです。

悪魔みたいな嫌がらせした人殺しときましたから。頭も

ぶっておきました。

４６５さん、４６６さん
さっそくのお返事本当にありがとうございます。
病気についての話や相談ができる人がいないので
お言葉をもらえるととても心強いです。
ＰＶＬの影響で目に障害が出ることはありますか？
斜視じゃないということもあるのでしょうか？

もし目が良くなって、ずりバイでもできるようになれば
知的にも下の子に追いついてくるのかなぁなんて
つい良いように考えてしまいます。
あまり目が合うことがありませんが、朝、おはよ〜と言えば
ニッコリしてくれますし、お気に入りの歌を歌えば笑ってくれたりもします
最初はこの先歩けなかったらと思ったらすごくショックでしたが、
最近はもし足がダメでも頭がしっかりさえしててくれればと
切に思います。
良いのか悪いのか、比べる対象がいるのでついついくらべてしまいますが
あきらかに兄の方体は大きいですがいろんな面において遅れています。
でも彼なりに頑張って、下の子を３ケ月遅れくらいで追いかけてる
感じです。
いつか追いついてくれると信じてリハビリ施設探してみようと思います。
下の子も近いうちに診せに行ってこうと思います。

ＯＴはいつごろから始めるものなんですか？

>>469
良い方向の、良いがどこまでかは未知数ですが
体に麻痺のある子は、物を見る姿勢が偏るので、視力発達に遅れや異常が出やすいです。
なので、オモチャの見せ方など、遊びの中で、正面で物をとらえ、追視する訓練をすると
視力が伸びてくる可能性があり、見えるようになると、見ようとすることで体も動きます。
視力からのアプロートだけでは充分ではありませんが、PTだけよりも効果はあります。

遅れながらも発達が、親から見てもハッキリ分る程度なら
訓練次第で、まだ伸びる余地はあると思うので、早期療育に力をいれている施設を探し
双子を揃って訓練してもらうのがいいんじゃないでしょうか。
PTOTに限らず、生後すぐに障害が分ったお子さんで早い子は、三ヵ月からリハビリしてます。
所謂リハビリ的なものじゃなく、例えば声かけする時に必ず視線を合わせるとか
オモチャに触らせるなど、日常的な生活に少しだけ心がけるようなことからですが
毎日の積み重ねが大切なので、出来る範囲で頑張ってみてください。

わかりやすく教えていただきほんとありがとうございます。
わからない事ばかりでお恥ずかしいですが、
私にとってすごくありがたい言葉ばかりです。
後悔しないよう、今できることをできるかぎりしてあげたいと思います
さっそく保健所で聞いて　施設探してみようと思います。
ありがとうございました。

我が子（１歳1ヶ月）がPVLの疑いがあり、脳のＭＲＩを撮りました。
その結果、PVLで脳室の壁に乱れもあると言われました。

すぐに、リハビリの病院を紹介され受診すると、
「脳壁の不整なし。PVLでもない。しかし脳室の拡大がある」と言われました。

心配でサードオピニオンをとりました。
そこでは「PVLではないだろう。しかし脳壁に乱れがある」

それぞれの医師が言うことが少しずつ違い、
最終的には、「今後の発達を経過観察しましょう」
と三人の医師は言いました。

結局何なのかわからず、4件目の病院に行くつもりですが、
PVLと診断されたお子さんをお持ちの方がもしいらっしゃったら、
お聞きしたいのですが、診断時上記のような感じでしたか？
それとも、はっきりとPVLです。と伝えられたのでしょか。

不躾な質問ですみません。
自分自身、わからなくなっています・・・

■医師の偏在とか大嘘

日本で一番人口比において医師数が多い
徳島県,２番目に多い東京都ですらＯＥＣＤ比の平均すらいっていない

今のところ医療法で定められた医師の配置基準を達成している県は一つもない状態

http://www.tokyo-np.co.jp/article/national/news/CK2007092902052583.html
田舎だけの偏在の医師不足のはずなのに
東京都北区にある病院も医師不足で全科休診へ

>472
どこに問題があるかより、今後の発達でその子その子の療育が大事になってきます。
ここに問題があるから、必ずしもこう発達するとか断定できるものでもないし
お子さんがどう成長するかは、やはり時期を見なければわかりません。
もう少し大きくなって、もう一度ＭＲＩを見てみたら
また変わっているかもしれませんし、脳波も変わります。
診断や病名より、リハビリが大切になってくると思いますよ。

確かに1件目の病院の先生も、
「ＭＲＩの結果がどうであれ、今の本人の状態を優先します」
と、おっしゃっていました。

本人は、つかまり立ち、伝い歩きをし、
1〜2秒はつかまらずに立っている事もある状態です。
リハビリは今のところ不要と言われています。
今できることは何か？と不安でたまりません。

>475
脳質拡大の場合は、知的な面とかＬＤとかＡＤＨＤとか
リハビリ病院の先生が療育が必要ないといわれるのなら
年齢的な遅れとか特に今は問題がないのでしょうね。
この先言葉とか、発達で何か気になること。
停滞してくるようだったら、診察で相談して、リハビリ開始ということに
なるかもしれません。
今は普段の生活で刺激一杯、遊びや語りかけをしてあげるのがいいと思います。
１歳半〜２歳くらいになると、また状況が違うかもしれませんね。

>>476
ご助言ありがとうございます。
診察では脳室拡大はどのような問題があるのか、
伺っても答えていただけないのです。
ただ、もう少し様子を見ましょう…と。

476さんのおっしゃるような、
知的に問題が出る場合もあるのでしょうか。
PVL児では、問題が出る場合もあると言われましたが…

育児に疲れてしまって、一人遊びを放置していることが多いので、
もっと関わっていこうと思います。

そろそろ名ナシに戻ります。
ありがとうございました。

>>477
まだ見てるかな・・・
脳室が拡大してるのが、低酸素や出血によるダメージでニューロン（神経細胞）が
死んでしまったせいなのか、それとも正常範囲内だけどでっかい方なのか、どうなんだろ？
脳室が拡大してることで脳性マヒや知的障害の症状が必ず出るわけではないし、
拡大してなくても出るし、また出てくる症状が痙直かアトテーゼか、自閉的なものを伴うのか、
そういうのは脳波やMRI画像からは正確にはわかんないんですよ。
だから出てきた症状にあわせて対応するしかない。
また言葉が遅かったり知的に遅れが出てきたり運動発達がいまひとつだったりしても、
小学校上がるくらいまでにおいつくことも、ごくごくごくたまーにだけど、ある。
「もう少し様子を見ましょう」としか、お医者さん、言えないのです。
>>476さんのいうように、今は普段の生活を大切に、子どもさんがキャーキャー笑って楽しく
暮らせるよう、お母さんが落ち込まず（難しいが；；）過ごしてあげてください。

>>478
477です。

詳しく教えて下さってありがとうございます。
ＭＲＩの画像などの検査結果だけでは、
今後の予測は難しいということなのですね。

医師のいうように、様子を見続けるしかないということ、
よく理解できました。
当然長丁場になるということでしょうから、
不安な状態がずっと続くと思いますが、
1日1日を大事に過ごしていこうと思います。

PVLと診断され、紹介されて行ったリハビリ病院で、
「PVLではない。脳壁の乱れもない。強いて言えば脳室がやや大きめかなぁ」
と言われたのです。
「個人差の範囲とも言えるが、まだ年齢的に小さいのでよくわからない。
今後の発達を観察しましょう」という感じでした。

拡大の原因は・・・とくに言われませんでしたが、
出生時、軽度の新生児仮死があったこと、
アプガーが6/9だったことは伝えてあります。
体重は2600で、42週での出産でした。

すみません。長文になってしまいました。

アゲ

親子4人、手をつないで歩きたかったな〜。
去年の今頃まさか子が脳性麻痺なんて診断されるなんて夢にも思ってなかった。
妊婦さん見るとあの頃に戻って産み直したいと思っちゃうよ。
1歳ぐらいの子を見ると立ったり座ったりする我が子をつい妄想しちゃうよ。


ヤッターマンの実写版映画がみられる頃はもう少し方向性が決まってるかなぁ｡

初めて書き込みします。

昨日、１歳２ヶ月（もうすぐ３ヶ月）の長男が左手を使おうとしないので、市の保健所の発達相談を受けてきたのですが、軽度の麻痺(左片麻痺)があるとの判断でした。
近日にMRIをとり、それを見て今後のリハビリ等考えていかれたらとの診察でした。
大変ショックで、今後の息子のことを思うと辛いです・・・。

どんなリハビリが始まり、どこまで回復出来るかが気になっているのですが、似た症状の方おられませんでしょうか？
【現在の状況】
その先生の診察では、片麻痺のけいちょく型。将来は歩るだろう、普通学級にもいけるはずとのこと。３９週に３３３４ｇで特に問題なく生まれました。
首すわり、寝返りの正確な時期は覚えておりませんが、平均的な時期に始まったと思います。

息子のかかとは両方つきます。ソファーにのぼるのに左を持ち上げる姿は自然です。腰を支えてあげれば、両足交互にだして歩きます。
手押し車系のおもちゃを押す際は、右手だけでしか持とうとしません。
物をつかんだり、叩いたりすることも左手でしようとはしません。
左手の動きもぎこちなく、肘の位置が肩より上に自分の力ではできにくそうです。まっすぐ伸ばすこともせず、脇に抱え込むように腕を曲げることが多いです。
お風呂で右手を支えに使っているときに、左手側にタオルをふくらませたものを持っていけば、なんとかがんばって左手でタオルを握ります。
左手の方だけで手や机を叩いたりもたまにします。
右手はちゃんと動き、ハイハイや右手を主に使ってのつかまり立ちはできます。
両手で拍手するときや、階段を四つん這いで上ったりするときは、左手も動いています。
左手の親指は握りこんでしまう事が多く、右手で掴んだ物を左手に移すという様なことは出来ません。（逆はむしりとるようにします）
バイバイをしたり、親のしぐさや声まねをしたりもします。
お腹がすけば、マンマとも言います。
左足のほうは、手ほど差は感じられませんが左足を内股にしておしりをつけて座ろうとします。

>>481
私も生みなおしたいと思ったなあ･･･；；
仮面ライダー龍騎というのをやってた頃で、それはほかの仮面ライダーと戦って勝ち残ったら
なんでも望みをかなえてもらえる、というストーリーだったので、
仮面ライダーになって勝ち残ってタイムスリップしてこの子をもう一度生むという
望みをかなえてもらうんだとか思ってたよ。
そちらはヤッターマンですか。

>>482
少し状態は違いますが、軽度CPの娘（4歳）が居ます。
軽度の場合、その月齢ではMRIに出るかどうかも怪しいです。
娘は2歳2ヵ月で診断を受け、MRIを撮りましたが通常の2歳児並でした。
MRIではわかりませんでしたが、実際問題として片側（特に足）に
痙直があるので、PTとOPに通っています。

足の麻痺ですが、軽度なので歩けます（装具有り）。
手に麻痺は出ていないはずですが、健常の4歳児と比べると
少し不器用です。
知能の遅れは微妙です。
幼稚園入園前（3歳半）の時点で発達検査を受けたら、部分的には
年齢以上だったり、年齢以下だったりしましたが、総合判断としては
数ヶ月遅れ（3歳2ヵ月程度）でした。
普通の幼稚園（障害に理解有り）に通っています。
小学校も普通学級になるでしょう。
というか、娘の状態では手帳が交付されないので、それ以外の選択肢が
ありません。

軽度CPの子の成長について、どんなことを知りたいですか？
全員が同じ経過をたどるとは限りませんが、体験談で良ければ
身バレしない程度に書き込みますよ。

>>482

うちの娘と全く同じ状況だったと、驚いています。
片麻痺の子は独歩は、ほぼ可能なのでまず安心していいと思います。

知能面は、なんともいえませんが、うちの子の場合まだ知能の遅れに関して
の指摘はありません。（現２歳）

リハビリは早く始めたら早いだけいいと思われます。（娘は６ヶ月からはじめました）
また、毎日のマッサージで足首など固まるのが一番怖いと思うのでまず、自分
のできることからはじめてみてはいかがでしょうか？

生意気いって、気分を害してしまったのなら申し訳ありません。

ちなみに、娘も障害者手帳は交付される対象ではありませんでした。

４８２で書き込みをした者です。返信（？）が遅くなりました。

まだ告知をうけてすぐで、分からないことばかりなのですが、理想を言えば、将来麻痺があると言われるまで気づかない程であったらいいな・・・と。
歩き方も内股にならずに自然に歩ければ・・・。走るのは無理でも。
スポーツとか、小中学校の体育とか運動会とか見てるだけなんだろうか・・・？
彼女とか結婚とかできるのだろうか？
私は父親なんですが、一緒に息子とキャッチボールをするのが夢だったんです。公園で学校の話とかしながら・・・。
そんな事ばかり考えては、不安になり、男でありながら１人になると泣いてしまいます。

親の気持ちとしては何か努力したいのです（嫁の家事を手伝ったりするのは当然として、それ以外に）。
できるだけ子の負担を減らしてあげたいと思うのは親として当然の感情だと思っています。
外見に自分に自信が少しでも持つことが出来れば（もちろん内面も外見以上に大事ですが）、性格も社交的になり明るく生きていきやすいのではないかと今は思っています。
いくらリハビリしても、治りませんので受け入れてくださいと言われても、ただ成長を見守るだけというのはつらいです。
もちろん子供の負担とならない範囲でしようとは思っています。

>>486
治らないけど、伸ばすことは可能ですよ。
普通の子のように、自然に成長するのは難しいかもしれないけど
これからリハビリなど、親が努力しなきゃいけないことは沢山あるので
まずは、お子さんに合った、リハビリと、小児神経科・小児整形科の医師を探して
後は、日々の積み重ねです。

キャッチボールは、目標にしてみては？
漠然とするより、闇雲にやるより、これをしたいんだ！ってものがあると
息子さんとリハビリに取り組むにも、気持ちが切れ難いです。
泣いてしまうくらい、お子さんに愛情を持ってるパパなんて素敵です。

>>486

貴方も奥さんも、ショックは大きいでしょうが、ドンと構えて、奥さんを
支ええてあげて欲しいとおもいます。

療育機関は、都会ほどたくさんあるのでまず自分にあった所を探すのがいいと
思います。

娘の通っている病院では、まず麻痺という表現は使いません。
「使いにくい方を・・」「〇〇ちゃんは、この体勢がすごい上手だから・・・」
と、言ってくださるので、−思考の私にはすごく励まされ、自分の性格にあっていると思います。
娘も私もリハビリが楽しみです。

今は、何もかも手探りで将来のことばかり悲観してしまうでしょうが、
専門医にかかり子供にあったリハビリを受けることで、子供の成長を
心配よりも、楽しみになると思います。

>>486
今後の成長と、園や学校の理解次第でしょうが、体育や運動会は
ある程度参加できるようになると思いますよ。
そして、自然に歩くことよりも、走れるようになることの方が
可能性が高いです。
というか、娘がそうです。
足が悪いのがわかる歩き方ですが、走ったりジャンプしたりします。
健常児に比べるともちろん遅いし、ぎこちないですが。
秋の運動会では、クラス対抗リレーは無理ですが、障害物競走や
ダンス、玉入れ（下手なので1個も入りませんでしたが）等に
参加しました。

装具にしても今は良い物があるので、娘が履いている靴型装具は
ちょっとゴツめの普通のスニーカーのような外見をしています。
親しい人には装具であることを言っていますが、見ただけでは
わからなかったようです。
医師の診断次第で、中敷きだけを作るというケースもありますし、
もちろん装具無しで大丈夫な場合もあります。

まだお子さんが小さいので、訓練も遊びの中で先生や親が主体になって
行うと思いますが、ある程度大きくなって自覚ができてくれば、
自分でも気をつけられるようになります。
運動前や風呂上りのストレッチ、筋力が弱い箇所を中心とした体操等。
「お父さんとキャッチボールしたい」という目標があれば、
お子さん自身の励みにもなると思いますよ。

今はまだ、診断を受けたばかりで心の整理がつかないかとは思いますが、
徐々に方向性が見えてくると思います。
良い医師と相性の良い療育施設が見つかりますように。

すみません。
>>489での書き方が言葉足らずでしたね。
3行目の「自然に歩く」というのは、健常者と変わらないようにすたすた
歩く、という意味です。
そういう歩き方ができるようになるのが理想ですが、そこまでできなくても
走ったり跳ねたりはできるようになりますよ、ということが言いたかった
だけです。
自然な歩き方を目指すのが悪いという意味ではありません。

変な表現ですみませんでした。

>>489
中敷といえば、愛知県で、海外製の足底板が導入されてるね。
自力歩行が可能な子には、けっこう効果的らしい。
中敷に、障害に合わせたツボみたいなのを設定してあって
日常的に、刺激が入るから、安定した歩行を目指す子にはいいみたい。

>>491
良い情報thx！
早速検索してみて、良さそうなら担当医に相談してみる。

それくらいなら歩くことは可能です。
でも麻痺の程度によっては、クセのある歩行やひきずる感じとか。
どうしても得意なほうを使ってしまうので、無理して動くと
左手に力が入ったり、左足が内側に入ったりするでしょうね。
リハビリで悪い動きのクセがつかないようにがんばるしかないですが
保育園や幼稚園、小学校と皆と同じにがんばると、体にも負担はかかるはずです。
本人の気持ちもあって、かねあいは難しいです。
関節がかたまるようなら手術とリハビリで動かしやすくもなりますし
少し見栄えもするかもです。でもリハビリで現状維持しないと元にも戻ります。
片手で出来る日常生活の動作は難しいですよね。
左手もだんだん動かせるようになればいいですが。
あと、片麻痺の子はＬＤや言語、知的にと、軽度に何かある場合も。
もう少し年齢が来ないとわからないと思います。

手帳がなくても、特別支援教室や養護学校には行けますが・・・
普通級しか行き場がないというわけではないよ。

>>494
そうだったんですね。
娘は療育施設の主治医や担当PTから
「○○ちゃんの場合は手帳も出ないし、現状から見る限り将来は
普通学級に進学することになるので、それを見越して訓練をしましょう」
と言われていたので、手帳が出ない＝普通学級進学、かと
勘違いしてしまっていました。

中途半端な情報の書き込みで不愉快な思いをさせてしまった方や、
混乱させてしまった方がおられましたら、申し訳ありませんでした。

体の状態だけでは普通学級で、少しお手伝いしてもらうくらいでも
十分可能とは思います。
親のがんばりで、車椅子でも手帳があっても普通学級に行ける時代ですから。

でもお勉強とか本人の性格によって、手帳がなくても大丈夫です。

皆さんの暖かいアドバイスありがとうございました。
現実を受け止め、でも何事もあきらめる事なく、前向きに頑張っていこうと思います。

その後MRIの結果がでました。右脳が無脳回症（？）とのことで、右脳が十分に発達せず、左側手足に麻痺が出ているとの事でした。
確かに素人目にもＭＲＩで右脳側が小さいことは分りました。左脳は普通に発達しているそうです。
出産時に脳に物理的な衝撃があったのかとおもっていたのですが、違いました・・・。

今後は、てんかんの有無を調べるため、脳波をとり、リハビリを進めて行くようです。
片側無脳回症（？）について、調べていきたいのですが、珍しい障害であるのか、なかなか今後の発達が見えてきません。
無脳回症のことについてお詳しい方おられますでしょうか？
今後知的な遅れは今後でてくるのでしょうか？（現在知的な遅れは無いと診断を受けています）
今後てんかんが起こるのでしょうか？（いままでてんかんになった事は無いと思います）
よろしくお願いいたします。

>>497
難病の子供の支援全国ネットワーク　で検索すると
滑脳症の親の会があり、無脳回症も分類されています。
同病の親が一番情報を持っていますから、そういうところに参加がいいかも。

てんかんについては、出ないように祈るしかないです。
今までなくても、今後出ることは、脳原性にはよくあることなので
早期発見、早期からのコントロールが一番大事です。
発作がなくとも、脳波に出ていれば、すぐ投薬開始したほうがいいでしょうね。
左脳が発達して、右脳をカバーできている状態のようですから
リハビリなどの療育を頑張っていってください。

股関節脱臼したかもorz
今週レントゲン撮る予定。
すぐ手術かなぁ。年末年始病院はもうイヤだ。（既に2回経験済み）

大丈夫？

股関節脱臼ってすぐ手術なの？

どなたか、２３ｃｍからのハイカットの靴市販で知りませんか？
今までリーボックでしたが、２３からは紐になります。
紐を改良してもらって使うしかないのか
市販で他に履かれている靴って知りませんか？

あせって探すより、装具屋さんに頼んで、リーボックのヒモのところを
折り返しのマジックベルトに変えてもらったほうが早いと思う。
一本1000円くらいでやってくれるよ。

市販のあるけど、足にあうのを探すの時間かかる。
履いてみたら底が固くて歩きにくかったり、幅が広すぎたり。
ＰＴのところにいろいろあること多いから、聞いてみてサイズ合えば
試着してみたらいいと思う。

脱臼は皆すぐ手術じゃないけど、筋肉引っ張られて他にも悪影響だったり
痛みがくるようなら手術になるみたいだね。

サスウォークは、24まであるよ

豚っ切りｽﾏｿ。
今30歳過ぎてる弟が軽度の脳性まひです。
足の手術は幼児の頃に3回しました。
今は足を引きずるというか特有な跳ねるような歩き方です。

このスレ見つけて皆さんのレス見て、
お子さんの為に奮闘している親御さんの姿が浮かんでちょい涙。
自分の家のことが走馬灯のように駆け巡り
懐かしい気持ちになりました。

うちの両親の場合はそれこそ、
最初は「信じられない」→「治る」→
「治して見せる！」とありとあらゆる病院整体訓練所を駆け巡り、
神社仏閣を巡り、新興宗教にまではまる程必死でした。
庭にリハビリ器具を作ったり、毎週広場で家族で訓練したりｗ
もう何十年もの時を経て、本人も大人になり、
むしろ明るく前向きな弟から家族が気付かされ、
今は平穏に過ごしています。

続く

504続き

ここで脳性まひのお子さんに兄弟をお持ちの親御さん
毎日本当に「奮闘」してらっしゃると思うのですが
時々兄弟の方だけに向き合ってあげる時間を作ってあげてください。
障害者である（お兄ちゃん・お姉ちゃん・弟・妹）は
あんなに頑張ってるんだ、（私・僕）がわがまま言ったらダメだ
（私・僕）がしっかりして守ってあげるんだ！
と内心強く思い、明るく前向きに、こんな状況何とも意識してないよ〜
という態度で振舞っていると思うのです。（私はそうでした）
でも心の中では、思い切り親に甘えてみたいなって
少なからず思ってるところがあるんですよね。無意識でも。

私もう35歳ですが、あの頃の切ない気持ちを思い出すと
未だに胸がキュンっと締め付けられるんです。
タイムマシンがあればあの頃に戻って
10歳の自分を抱きしめてあげたいような
何ともいえない気分になるんです。
体の効かない弟が一番苦しい思いしていると今でも思っています。
でも「弟さんがあぁ何だからあなたがしっかりしなくちゃね！」と
周りの人達に言われ続けた私は仮面しっかり者ですｗ
子供の時期を大人のような「こどな」で過ごしてしまいがちな
兄弟達に思いを馳せています・・・。

うぜー

まじうぜー

タイムマシンがあればあの頃に戻って
10歳の自分を抱きしめてあげたいような
何ともいえない気分になるんです。


きめぇ

やはり、リーボックの改良が一番妥当ですかね。
サスウォーク、聞いたことなかったです。検索してみます。

うちのマヒじゃないほうの子、ちょうど１０歳ですが
抱きしめてもウゼーと気持ち悪がられます。
ちょうど反抗期の思春期。
特にいい子じゃないですよ。マヒの子にもわがまま言うな〜〜と厳しい。

>>509

お子さんを物理的に抱きしめてとは言っていません。
それはウザがられますｗ
一例
tp://www.l-angel.org/sup_mind_hpf/hndc0.html
反抗期の思春期も経て、相当に悩む時期も出てきますよ。

兄弟児の悩みでも出てる流れならわかるけど
いきなり出てきて、上から目線のポエム読まされてもね…

>>510
昔と違って今は兄弟児の問題も語られてる。
ここに居る人にとってはよく分かっていることだと思うよ。＞兄弟児にも愛情を

>>511
上から目線のつもりもポエムのつもりも毛頭ありませんでした。
そう取られたらならごめんなさい。はぁ・・・。
なんだか昔を一気に思い出して
後先考えずカキコしてしまいましたことお詫び申し上げます。

装具も懐かしい。弟の子供の頃は
真っ黒のザ・装具靴とうい感じのものでした。
今は色々な選択肢があるのですね。


>>512さんがおっしゃるように、今は兄弟児の問題が
テレビで取り上げられたりしてきていますよね。

スレ汚しご容赦ください！

でもさ、子育てって難しい。
障害児じゃなくっても、年子や双子同じように愛情注ぐって難しいし
反抗期・思春期は誰にでもある。ないほうがおかしい。
上の子下の子比べられたり、疎外感あったり。
子に障害なくっても、同じように抱きしめてあげれるかっていうと
難しく思うけど。

誰か話題ふった?
うちは兄弟いないし関係ないわ。
装具も昔とは違うし、思い出に浸りたい、もしくは愚痴なら
兄弟スレに行ったら?
またはあなたの親に言いましょう。

>>515
誰もふってない、唐突に、だ。
うちも兄弟いないし、重度だからな〜
大人には多分なれないと言われてるので関係ない話だ。

自分はきょうだいに障害なかったけど、親子関係完璧じゃなかったし。
お姑か小姑みたいな意見だ。

今冬は暖冬かな

携帯から失礼します。
早産（２８週）、重症仮死、超未熟児で産まれた子も修正５ヶ月になりました。
修正４ヶ月で首座り、５ヶ月で何とか寝返りが出来るようになりましたが、最近よく足を突っ張るのと、腕が固いなと感じます。
玩具に興味も示さないし、手はぐーになっている事が多いです。
脳性麻痺は最初から告知されているのですが、やっぱりこれからどうなるのだろうと不安でいっぱいです。
来月療育センターに紹介状を持っていくのですが、それまで落ち着かなくて。
この子を産んで以来、本当に家庭が暗くなってしまいました。上の子もいるのにこのままじゃ本当にうちがダメになってしまう。
長文スマソ、来年は元の元気な母に戻れるよう頑張ります。
皆様もよいお年をお迎え下さい。

>>519
療育開始すれば、毎日忙しくなって、気がつけば頑張れるようになってるよ。
子供がいれば、どんな子でも、母は人数分のパワーが出る仕様だから
今はパワー充電中ってことで、まったりしてください。
家族でお正月は、お子さん初めてだよね〜楽しんでちょ

>>519
うちは胎便ガッツリ吸い込んで重度仮死。
妊娠中、喫煙飲酒はしてないし発熱もしてない…原因不明。
うちも最初から脳性麻痺の可能性を示唆されていたから
診断されるまでのグレーだった期間が一番鬱々して過ごしていた。
正常な所とそうでない所を見ては一喜一憂していたよ。
なんつーか>>519さんと寝返りや定頸の時期やその他の部分でも
うちの子とかぶっていてグレーな気持ちで過ごしていたのを思い出した。

10ヵ月のフォローアップで座らなくて診断されて今1歳3ヶ月だけど
診断されてからは他の子と比べなくなったり
上でも書いてあるようにリハビリとか療育とか、なんだかんだ過ごしているうちに
気持ちの折り合いがついて来ると思うな。

うちは初めての母子入院に期待半分不安半分。
上の子も心配だしな―。
悩みは尽きないけどとりあえず

あけましておめでとうございます。

長文すみません。
スルーして下さい。

>>520 >>521
>>519です。今は本当に家にこもりがちで、余計色々考えてしまうのかもしれません。
療育に行けば、同じ立場のママにも会えるかなと期待してます。

>>521
母子入院されるのですね、お子さんが良い方向にいきますように。

先輩ママのお言葉は本当に心強いです。私も早く明るく前向きになれるように頑張ります。

>>520 >>521
>>519です。今は本当に家にこもりがちで、余計色々考えてしまうのかもしれません。
療育に行けば、同じ立場のママにも会えるかなと期待してます。

>>521
母子入院されるのですね、お子さんが良い方向にいきますように。

先輩ママのお言葉は本当に心強いです。私も早く明るく前向きになれるように頑張ります。

>>521
母子入院、子供のことを何でも話せて、私はいい心のリハビリになった。
子供の療育効果は、目に見えることは特になかったけど
自分には気がつかない小さな発達を、他のママ達が教えてくれたりして
自宅に戻ってからも、入院前より、子供と向き合う姿勢が変わったからか
少しずつだが、伸びているところに気付けるようになったよ。
兄弟がいると、そっちのケアも大変だけど、頑張ってね。

年賀状、母子入院すると子供の知り合いが増えちゃって
元旦に届いた100枚中、50枚は子供宛てだったw

ひ

どこのスレに書いたら良いのかわからなかったので、こちらに書かせていただきます。

もうすぐ一歳の子供です。精神・運動ともに発達の遅れがあり検査しましたが原因不明です。
しかしMRIの写真を見て、脳梁の発達が良くない事が、あとからわかりました。
これから２〜３歳まで発達していく部分だから、刺激をあたえたりして発達を促してあげて下さいと言われました。
今現在、お座りも全く出来ない状態です。
うちの子と同じようなお子さんをお持ちの方いらっしゃいますか？

>>527
脳梁の欠損なら遺伝子解析してもらえば、何かわかるかもしれない。
女の子なら、アイカルディ症候群が有名ですが、他にも色々あります。
遺伝子科、遺伝染色体科などの、専門外来に相談なんだけど
色々な病気の種類があって、得意分野の先生に当たらないと、原因の判明は難しいです。
それに、妊娠中や出産時に、何らかのトラブルがあって、一部未発達なところが生じる
脳性麻痺の可能性もあるので、お医者さんの言う通り、色々な療育で刺激して
伸ばせるところを伸ばしていくのが、今できることです。

発達の状態は、どのくらいですか？
首すわりはしてますか？ハイハイはしますか？
ママの顔を認識してますか？お腹が空いたりの欲求は出せますか？
追視などしていますか？音への反応はどうですか？
おもちゃを両手に持ったり、持ち替えたり、振りまわしたりしますか？
育児本にある標準発達に照らして、お子さんがどこまで出来ているのか確認してみて
次の段階へ促すような療育を、リハビリや家庭で取り組んでいけるといいですね。

ここで質問していいかどうかわからないけど、スレチだったら誘導願います。

靴型装具の手入れって、どうされてますか？
購入時に装具屋さんに聞いた時には、
・中敷きをはずして陰干し
・外側は革用クリーナーで拭く
と説明を受け、1週〜2週に1回の割合で手入れをしていました。
が、白い運動靴タイプなので、それでも汚れが目立ってきました。

丸洗いしたいところですが、革だとマズイですよね。。
こんなもんだと思って汚れは諦めるしかないのかな。

だから、濃い色の革が人気あるんだよね。
自分でするなら、クリーナーの後に、白い革用の仕上げ用の靴墨があります。
汚れを白く塗るだけだが…キズの保護にはなります。
駅の構内とかにある、靴修理屋に頼むと、専用の道具でクリーニングしてくれるよ。
でも一年で作り直すから、汚れも勲章と割り切るのもありだと思う。

>>530
ありがとうございます。
金曜はお弁当の日で子の帰りが遅いので、大きい靴屋へ行って
白い革用の仕上げ靴墨を探してみます。
最寄の駅は小さい駅なので靴の修理屋は見当たりませんが、
タウンページで探しておいて、春休み辺りにクリーニングにも
行ってみたいと思います。

汚れも勲章と言われればその通りですが、健常の同級生の
お子さん達が白い運動靴を履いてるのを見ると、頻繁に
買い替えできない分、できるだけキレイに使いたいなぁと思って。

>>528さん、遅くなりましたが、レスありがとうございます。>>527です。
経過を診てもらっている大学病院で脳梁の欠損について遺伝子解析してもらえる事になりました。

発達の状態ですが…
首すわりはしてますか？→まだ完全ではありません。
ハイハイはしますか？→まだです。
ママの顔を認識してますか？→多分…
お腹が空いたりの欲求は出せますか？→はい。
追視などしていますか？音への反応はどうですか？→出来ます。
おもちゃを両手に持ったり、持ち替えたり、振りまわしたりしますか？ →出来ます。

仰る通り、次の段階へ促すような療育を、リハビリや家庭で取り組んで刺激を与えてあげたいと思います。
詳しくレスしていただき本当にありがとうございました。

>519
今が一番辛い時期かもしれませんね。
はっきりしたときはどん底なのですが、そこからは這い上がるしかないです。
診察でリハビリ開始になったら、それこそ親は一生懸命子供を少しでも
伸ばそうと必死になります。
もがいているうちに時が経って、そのうちそれが当たり前の生活になり
慣れてしまうものです。
差はあれ、みなそうだと思いますよ。

>533
レスありがとうございます。

リハビリも始まりましたが、まだ壁を乗り越える事が難しいです。

早く日常の生活に戻りたい…これが今の一番の願いです。

冷たい言い方だけど、二度と以前のような日常は戻ってきません
これから、新しい日常を作っていくんです
うちは３歳になってだいぶ慣れてきて幸せに過ごせてます
お母さんが笑っていれば、あとはなんとかなるもんだなと感じています

そんなこと言うなよ(´･ω･｀)

いや、正しい。
過去には戻れないし、普通の生活とは違うけど
それが自分達の普通の日常になっていくんだよ。
個人差はあれ数年経ったら大体はそうなると思う。
鬱になる場合もあるけどね。

旦那の弟が悩性まひ(３０代)

ﾎﾝﾄ迷惑ばっかりかけられてきた
死んでも涙なんか出ない
子供産むのが怖かった

>538
育児板です。
きょうだいとか成人のスレにいってください。

ttp://sankei.jp.msn.com/life/welfare/080123/wlf0801232254002-n1.htm

これ、今２０歳未満も人にも適用して欲しい。
１歳過ぎたら仕事復帰予定だったけど、リハビリとか母子入院とかで無理だし
お金はあって困るもんじゃない。

もしもらえたら自宅にエレベータてけて、２階に自由に行き来できるように
したいな。
昇降での転倒の危険もなくなるし、2次障害がでてしまって車椅子が
移動手段になっても自宅内好きなように動けるし。

全員に適用されないなら、揉めそう

例えばさ、すでに生まれてるけど
診断されたのが来年だったら該当になるの？
うちは経過みなきゃわかりませんって言われてるんだけど。

教えてｴﾗｲ人。

要は保険会社ができるようなもので、加入してないで生まれた子は対象外
会社ができて、そこに加入した病院で出産し、妊娠中に何もトラブルがなく
週数を満たし、先天異常でない、脳性麻痺の重度なら、お金が出る
だから既に存在してる子は、診断に関わらず対象外です

こんなの、妊娠中に入る保険に個人で加入してれば良かったって話で
国で補助出すなら、もっと広い救済を考えて欲しいよ

なるほど…。
詳しくありがとう。

なんかもう色々凹むばっかりだよ。

うちもほしいな。
もう１０歳だけど、夜中のバイトしか出来ない。

脳性麻痺はみなキモイ

>>540
運用始まったらいろいろと問題でそうだよね。
いつの時点の障害の度合いで決めるんだろう。
手帳は通常1歳すぎないと出ないよね。
しかも、小さい頃は重めに判定するよね。
年間500〜800人程度を見込む。っていうけどもっと多くなりそう。
あと、現状原因不明の発達遅滞の子に、
脳性マヒと診断名付けて手帳を出すことが多いけれど、
そういう子との区別はきちんとつけられるのだろうか。

ま、もう生まれてる子には関係ない話だな…

損な時代に、損な地域で障害負わせちゃったなって時々思う。
支援費制度が始まった頃で、それまで無料だった福祉施設利用にお金がかかり
施設費に組みこまれていた、諸経費が実費になり
自立支援法が施行されて、改正までの馬鹿にならない出費もあった。
入院するのにも、今までよりお金がかかるようになって
通院やリハ回数にも制限が出て、満足な療育は中々受けられない。
来年養護学校だけど、障害児学童は満杯で、高学年の親優先だから当分無理。
送迎バスも満席で、三年生までは片道１時間以上を自己送迎。
補装具も、色々開発されてるけど、中々認可が下りない。
はぁ…キツイ。
でも、頑張らないといけないんだよな…頑張るかな。

>548
なにそれ、すごい定員満員だね。
役所に申請とか、就学とか、行動ひとつとるのに戦ってる気分になるよ。

うちの子は現在保育所でなんとかみてもらってますが、
そろそろ断れるようなきがして不安です。。。
共働きはやはり不可能なのでしょうか。。。
子供は３歳です。。。

>>550
保育園の考え方と、障害の程度によります。

うちの近所の保育園は、ずりばいの年長さんが、年長クラスで過ごしています。
０歳からずっといるせいか、お友達は自然とフォローしていて
外遊びの時だけ車椅子で、加配の先生がついてますが、必要ないくらい園児が甲斐甲斐しい。
その子は、言葉は出ませんが、マカトン（ベビーサインみたいなの）で気持を伝えられます。

他の保育園では、寝返りのみの子で年中ですが、
この子はずっと一歳児クラス、保育料も一歳児クラスの設定で、やや高めですが
私立だからか、園長の采配で、通園が認められているそうです。

別の保育園は、ヨチヨチ歩きの片麻痺年中さんで、障害児クラスがあって、そこに在籍。
月謝以外に障害児クラスは入会金と登録年会費が必要で、かなり高額。
看護師さんが常駐で、環境としては恵まれていました。

どの保育園も、親御さんが粘り強く交渉した結果、就学までの登園が叶ったそうです。
でもね…未就学時期は働けても、学校に行ってからの方が大変かもしれない。

>>551
ありがとうございます。
自分の子はずりばいで、日中は歩行器で過ごしてるようです。
周りの子は一緒になって遊んでくれたり、お手伝いもしてくれるようです。

市の保育所なので、対応が結構冷たいとこも感じますが、
粘り強く懇願してみたいと思います。

学校は養護学校でも大変なのですか？

>>552
養護学校、通学バスに乗っても、保育園より帰りが早いよ。
自己送迎だと、幼稚園並に２時くらいにはお迎え。
学童があるとこでも、上の学年で満杯だと一年生は週一回だけとかになる。
ガイドヘルパー使って、日中一時支援施設に送ってもらったら
時間は確保できるかもしれないが、送迎費用と施設利用費で保育園の月謝並。
その一時支援施設も、定員がいっぱいなら無理。
フルタイムの人は、今のうちから、そういう施設を見学したり利用したりして実績作って
学校の上がってからの道筋を作ってる。
養護に行ってる子の親とも交流もって、情報収集してるよ。

保育園は、在籍園児を追い出すことは中々難しいから
小さいうちから実績作ってる分、今後も通うのは交渉できるだろうけど。

どうしても働かないといけない人は、寄宿舎の養護にいれる事も。
保育園みたいな長時間預かりは、学童期は厳しい。
それに今は、在宅に移行しているから、寄宿舎廃止の動きもあり
学校卒業したら、入所は更に狭き門。通所やデイサービスでしのぐしかない。
フルタイムは諦めるか、稼いで自前でヘルパー入れるか…
子供が身辺自立するのが一番いいけど、こればかりはね〜

手がかかる子産んで人に育てさせるって
理解不能。

自分たちで育てるために働くんですよ

>>546
釣りだろうけど、子供だろうが大人だろうが、後天性で
脳麻になることだってあるんだよ。あなたも将来なる可能性あるよ。

脳性麻痺は、出生時もしくは出生後４ヶ月までに発症って定義が無かったっけ？

>>558
そうだね。

鍼や整体など試した事ありますか？

まだ一歳未満なんだけど、池袋の赤ちゃん整体に行ってみようかなと…。

せめてズリバイでも出来るようになれれば…

>>560
色々な噂があるから、ネットで口コミを調べて
自己判断でどうぞ。
合うと思う人、ダメだと感じる人、それぞれいます。

早産、極未熟児、修正１歳２ヶ月の娘がいます。
高バイし、つかまり立ちを始めました。
よく笑い、ナン語で意思疎通はできてますが
お座りさせると反り返り、とんび座り中心。
つかまり立ちはつま先で踵がつきません。
軽度麻痺の疑いで療育センターでの診察待ちです（２週間後）。

リハビリ開始までどう過ごせばいいのか・・
つかまり立ちはどんどんさせてよいのでしょうか（アキレス腱が縮んだまま固定しそうで心配）？
足を投げ出してのお座りは、できるようになるんでしょうか。
歩けるようになるのかな。軽度の場合、情報が少なくて困ってます。
（長文すみません。軽度のスレあれば誘導願います。）

診断されれば、予定は立ってくるから
いまは無理しない

>563
書き込みありがとうございます。普通に過ごすようにします。

sage

>>558ポリオで大人がマヒするのは違うの？

>>566
それは↓「小児麻痺」です。
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%B0%8F%E5%85%90%E9%BA%BB%E7%97%BA
ここは、↓「脳性麻痺」のスレです。
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E8%84%B3%E6%80%A7%E3%81%BE%E3%81%B2

生後１０日で軽度の脳性麻痺の疑いを指摘され、もうすぐ６か月。
どうも多動の感があります。
起きている間、ほぼ動きっぱなし。
癇癪起こしてそっくり返るせいか、体全体が筋肉質に。
健常児のママに胸筋・背筋・腹筋が凄いと言われました。
この先、もっと力が増すと思うと不安で仕方ありません。
ちなみに女の子です。今で空の歩行器位なら片手で引き寄せられます。

>>568
緊張が入ってるんじゃないの？
筋肉が偏ってついちゃうと、変形とはしやすいから
診察の時にでも相談した方がいいよ

>>569ありがとうございます
筋肉の付き方は全体で、太ももやふくらはぎも乳児にしては逞しいです
プニプニ感がないというか…
０歳児とは思えないとよく言われますorz
生後当日で、うつぶせのまま頭を上げられて初乳も飲めずだったので検査されました
来月の診察の際に相談してみます

>>570
そういう子見た事あるけど、不随意に動いちゃうみたいで
筋肉は確かについてるんだが、アンバランスで
成長に対して、筋肉が邪魔しちゃう感じで、突っ張りとかひどくなってた。
そうじゃない子もいるから、一概には言えないけど
まだ様子見で、リハビリとかしてないなら、何か少し始めたほうがいいかもしれないよ。
自分の意識で動けるようになると、そういう動きが減ったりするから
座位保持で遊ぶ時間を作るとか、何かしら家庭での過ごし方のアドバイス受けて
無理ない範囲で、できることを考えてもらったらいいと思う。

>>571ありがとうございます
生後半月ほど入院して、一ヶ月の時からリハビリはしています。
成長をうまく補助すれば、全体にバランス良く力が巡るからということで、力が分散するような生活環境は整えてきました
健常児と会うことになって、筋肉の付き方が違うことに気付いて…
一週間前から甘える事を覚えたのか、又はリラックスしているのか、ほんの少しだけですが親に体重全て任すように力を抜いてくれる事はあります
いつも抱くときは、お腹一点しか触れないような感じです

>>572
結局、普通の子に出会って、違いにびっくりしたってこと？！
まぁそりゃわからんでもないがw
やることはやってるんだから、後は担当さんに相談してくしかないね。

>>573 びっくりしたとかじゃなくて、健常児と比べて、初めて娘の先が不安になったという感じです。
脂肪で豊胸だと思っていたのが胸筋で、こんなに筋肉ついたら成長は？と思ったり、１歳になったら親が力負けするんじゃないかとか…
抱っこして、急に反られてこけそうになったりもしたんで、筋力に悩まされて弱音吐いちゃいました…

地域の養護学校とかで、静的弛緩誘導法をやってたら、教えてもらうといいよ。
緊張を弛めるマッサージみたいなもので、大したことしてるわけじゃないが
スキンシップに取り入れやすい。

>>574
PTで抱っこの仕方とか教わってないの？
状況話して、アドバイスしてもらったほうがいいと思う。
それでこけて、コンクリ床に落として、軽度だったのに重度の障害児になった子もいるし。

>>575色々ありがとうございます。地元の施設に問い合わせてみます。
>>576教わってないです
問題行動は伝えてありますが、月齢を重ねるうちに全身に力がうまく配分されるから…みたいな感じで言われました。
バンボでひっくり返った写真(頭は支えてます)を見せたら、前におもちゃを置いて遊ばせるようには言われます

>>577
多動や癇癪を問題行動として捉えるのは、まだ早いと思う。
それよりも、576が指摘したような、日常生活での危険回避が大事。
反りが強い子には、バンボは向かないです。

バンボは義母からもらったもので、今は使ってません
ただバンボで反り返る様子を義母に見せたら、慣れてないだけだから毎日座らせたらいいとか言い出してorz
慣れとかじゃないとは伝えたんですが、まだ疑いの段階だから誤診されたと思っているようです。
生活環境変えてみます

この町に、もう住みたくねぇ~~〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜！！！！！






何が決まりだ！
マジでウゼェ〜




あいつと同じ町に住んでると思うとスゲームカツク！！

http://www3.ocn.ne.jp/~kibo777v/

>>568
何が不安なのか、いまいち見えてこないんだけどな〜
障害かもしれないことは、リハビリ受けてるくらいだから
理解して、今後のことも色々考えているようだし
将来や障害への不安ってわけでもなさそう。

力負けしそうなこと？
それは、子供だけじゃなく、母も成長するんで
当分は制御できる程度に母にも筋肉ついてくるから大丈夫だよ。
後は、不意をつかれることが多いから
誰かも書いてる日常生活の注意くらいかな〜
ちょっと古い本だけど、「脳性麻痺の家庭療育」って本が
身近なアドバイス載ってて、参考になるかもしれないです。

>>581 >>574の前者、筋肉が成長を妨げるんじゃないかと。

うちの3歳息子もズリバイ期が長かったんで
上半身の筋肉が鍛えられまくってる。
裸にすると逆三角形で、幼児とは思えぬイイ身体w。
このままだと成長の妨げになりそうで不安。
せめて歩行器で歩けるように、早くなってほしい所ですが、
やっとつかまり立ちです。

おばチャン達あんたらの自己満足育てられても　あとで苦労するんは
こっちなんやけど

この春、保育園に入園する息子。
下肢麻痺でつかまり立ちがやっと、移動はハイハイ。

先日の半日入園で、人なつっこい女の子に
「○○君は、どうして歩けないのー？」と無邪気に聞かれ、
恥ずかしながらシドロモドロしてしまいました。
子どもに聞かれたのは初めてで、
「えっとー、赤ちゃんの時にね、病気で足を悪くしちゃったの」
と説明しておきましたが、皆さんは小さな子にはどのように説明していますか？

>>585
「病気」で納得してくれるよ。
小さい子は無邪気で、キツイ質問してくるけど
裏表はないから、自分にとっての謎が解決できればいいだけなので
大人は、軽く言い流しておけばＯＫ

生後一ヶ月の子の事で気になることがあります。

最近、ミルクをあげたり横抱きをしていて急にえび反りになることが多くなりました。
背伸びかな？と、いつも考えてましたが、えび反りになるのがあまりにも多いのです。

ベッドに寝かせるとえび反り状態で上をみたり。
そして関係はないと思いますが、いつも抱いてないと不機嫌になります。
背中が変に固いのも気になります。

二週間前の一ヶ月検診では何も言われなかったのですが、今の時点でどうすれば良いか分かりません。
病院に行くべきか、様子見でいるべきか…ご意見お願いします。

>>587
保健センターに電話して、保健師さんに見てもらうという手もあるよ。
乳児訪問のとき、保健師さんにこの子はよくイナバウアーします、と相談したら、
病的な反り返りはこんなもんじゃないよ、もっとかっちんこっちんに硬く反る、
この子はこんなに柔らかいから今のところは大丈夫と言われました。

その回答が正解かどうかはわからないし、柔らかい反り返りをしていても
何か病気が潜んでるかもしれない。
ママの直感で何かおかしいと思うなら、病院に行くといい。

アトバイスありがとうございます。旦那が重度のてんかんを経験してるので一度、病院にかかってみます。

>586
レス有り難うございます。
その子に誤解をさせないように、分かりやすく…、と
考え過ぎてしまいました。
スッキリしました。

ほしゅ

暖かくなってきたね

桜をバックに写真撮りたいけど、カメラ目線してくれないと難しいですよね
桜をフレームに入れるとアゴしか写らないし、顔を撮れば桜が写らないし
なんとか咲いてる間にベストショット狙いたいです。そんな春休みほしゅ

N退院してから経過観察外来やリハビリには月1〜2で通院している。
1月に療育センターに母子入院した。
2月から通い始めた通園施設には週2で行っている。

けい直型だと言われていた一歳３ヶ月児。
通園先からサラリとアテトーゼもあるからね〜と言われた。
Σ(ﾟДﾟ)そうだったの?!
重複なら誰か教えてとｵﾓﾀｰﾖ。

そんな春休み保守。

>>593
うちの近所、河川敷に桜が咲いてて、一段高い堤防に立つと、丁度顔の横に桜の花。
毛虫の季節は、散歩もできない危険ゾーンだけど、今だけは撮影スポット。
そんな段差のあるお花見ポイント探すと、子供の目線に花が来るから
うまいこと桜に囲まれたショットが狙えないかなぁ
うちのは、寝顔しか撮れないんだけど。

>>594
重複ってのは、他の障害も併症してることで、混合型とか連動してるとか言うと思う。
発達が進んで動ける部分が増えて、見えなかった症状が明らかになったんじゃないですかね〜
早くから療育頑張ってるんだね、どんな型でも、頑張らなきゃいけないのは変わらないし
時には息抜きして、じっくり頑張ってね。

うちは来月で一歳。
療育センターのリハビリも来月から。

今すっごく孤独です〜…。

リハビリに通うようになればお友達って出来るのかなあ。。

毎日引きこもって、淡々とミルクとオムツの世話してるだけじゃ、可哀想だよね。

上の子が春休みに入ったので、そろそろ公園でも連れて行こうかな。

>>596
同じ時間帯に、いつも会う人から、顔見知りの輪は広がっていったよ。

>596
まだ1歳だよね。
障害があるって決まったのなら、地域の障害児サークル探したり
リハビリでも、なんとなく挨拶からはじめてみたら？

>596
まだ1歳だよね。
障害があるって決まったのなら、地域の障害児サークル探したり
リハビリでも、なんとなく挨拶からはじめてみたら？

>594
年齢とともに見えてくる部分もあるし
障害名は医師が伝えるものだから、療育士や保育士はあえて言葉に出さなかったり
障害名より、その子その子の症状でリハを進めているしね。

ところで、大きいお子さんのお母様いらっしゃいますか？
今までリーボックのハイカットをはかせていましたが
２２ＣＭを最後に、次のサイズがありません。
２３ＣＭからは大人用になり、マジックはなく紐を改良してもらう
のがいいのでしょうが
片足千円です。学校の内履きに外出用にと必要です。
他におすすめの靴はないのでしょうか？
皆さんの住まいのほうで中学部くらいのお子さんはどんな靴はいておられますか？

>>601
ttp://www.bloque.co.jp/04_page.html
ttp://www.o-fits.com/kids/tb.html

オーダー靴です
外用は補装具、内ばきは健保で作成。
うちの場合だが。

保守

２ヶ月になる娘
生まれて直ぐに集中治療室に大丈夫だろうか？
不安になってきた

>>605
どんなレスを期待しているのかわからないけれど
1000人いるうちの１人じゃないなら大丈夫なんじゃない？。

保守目的に軽くグチ

四肢に痙性麻痺(上肢<下肢の麻痺)ある1歳4ヵ月児。

今療育センターの整形が混んでいて、次の予約7月だとさ。
下肢装具の型どりしたのに3ヵ月間放置プレ−だとさ。


つかまり立ちが楽しくてたまらない、奴の右足はいつも内反転orz
なんちゃってつかまり歩きをすれば外反転orz
そして浮きまくる踵orz


1日中子供の後ろに張り付いてる訳にはいかないから
早く装具が欲しいよﾏﾏﾝ。

>>607
とりあえず、室内でもハイカットの靴をはかせておけば？
足首の固定をして、踵の浮きを減らすだけでも変わるよ。
センターによるけど、試着ってことで、先に装用できればいいんだけどね。

便乗して愚痴。

民間病院の整形外科で診察＆リハ受けてるんだけど
診察が激込みで、１回感染症とかでキャンセルすると
次回まで半年待ち…orz

スレチだったらｽﾏｿ。
下に兄弟を作った方いらっしゃいますか？

やっぱり大変かなあ？
最近迷ってます…。
ちなみにけい直型四肢麻痺2歳です。

>>610
↓をよく読んで考えましょう。
家族に身体・知的障害者のいる人のスレッド　その2
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/live/1206861724/
親族に障害者がいる事を結婚前に告げる？告げない？
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/live/1184591911/

>>611
ありがとうございます。
読んできました。

うちは7歳の健常の長男がいて、
やっぱり将来寂しいかな？と
思い、三人目を迷ってましたが、
やめようと思います。。

出来る限り長男の負担にならないよう、
蓄えやその他準備をしておきます。

今は可愛がってくれてますが、
いつか重荷に感じるのかな？
と思うと泣けてきます…。

>>612
知的障害の有無だったり、身辺自立の度合いだったりするんじゃない？
>兄弟児が大変かどうか。

障害育ててなくないスレでもレスあったけど、
2chに書いているような人はやはりものすごく負の思いをしている人が多いだろうから、
それだけで決めつけるのは良くないと思うよ。
もちろん、兄弟児に対する親のフォローは必要だけれど。
あと、健常児と障害児の二人兄弟より、
障害児以外に健常児の兄弟が居た方が親に言えないことを相談したり、
気持ちを分かち合えたりして良かった。
と言うのを兄弟児の本で読んだことがあります。

>>613
レスありがとうございます。

うちは恐らく知的障害ありだし、
歩くのも難しいと言われてます。

よく考えてみます。

大きな病院へ定期観察に行くと必ず風邪をもらってくる。
既にすっかり元気なのだが、今日は幼稚園へ行けなかった。
養護幼稚園は、多少の風邪でも欠席しなければならないのが難点かな。
そんな、チラ裏保守

３ヵ月の子なんですけどよく体を反らせます。脳性麻痺の症状と聞いて心配になりました。検査したほうがいいんでしょうか？

>>616
それだけじゃなんともいえない
出産時に問題ないなら、検診とかで相談してみれば？

>>616
反らせ方は半端じゃないです。
うちの子は同じ頃うつぶせにすると首が座ってないのに、背筋運動するかの様に反っていました。
参考までに。

うちの娘は下肢に麻痺があって、今までいろんな事をやってきたのだけど、
結局、手術で尖足を治しました。

友人に相談を受けたのですが・・・
２歳の子でつま先立ちでトットコ早歩きをしていて、産んだ病院ではまだ小さい
から判断できかねる、と言われたそうです。（しかも検査もまだ早いとしてくれない）
今は必死に整形に通ってリハ三昧だけど、
リハだけでかかとがついた子っているんですかねぇ？
うちの場合はあんまりリハで効果が感じられなかったもので。

うちも下肢特に足首に麻痺があってリハビリテーション三昧。１年続けてるが歩ける兆候は無い。むしろ身体が大きく重くなってきた分歩きづらくなって来たｗ

>>619
医者によって判断わかれるとこあるよね。
うちの子の主治医は、手術推進派だよ。
リハビリだけじゃ限界があるって
早い子は五歳前に手術に踏みきってる。

レスありがとうございます。
なんだか友人はベビーマッサージの延長のような所に通っていて、ちゃんとしたＰＴ
に診てもらっているわけではないらしく、「ママのリハビリ（マッサージ）で
この子は治ります」と言われているらしい・・・。
躍起になって朝昼晩と頑張っている友人を見ると、なんと言っていいものか？
自分自身リハに狂った時期があり、病院や先生もチェンジしまくってやっとこ今の
心境になった経緯もあるので、なんと言ったらいいのかな？？？
と悶々としています。
マッサージやリハで、かかとが着いた人って本当にいないんですかね。

リハでは現状維持レベルじゃないかな。
かかとが着くようにはならないと思う。

>>622
セカンドオピニオンとか、勧める風は匂わせず、話してみたら？
「知り合いの子が・・・」みたいな世間話で。
そういう頑張っちゃう人は、盲信的な人と、何でもトライする人に分れるから
情報の端緒をつけたら、その後の行動は、その人次第だけどね。

療育仲間は、南多摩にセカンドとって、就学までは、今のリハで頑張っていくことにしてたよ。
ちゃんとしたリハビリなら、続けていれば、手術するにしても、その後リハこなすのも
親に身についてるだけで、効果は大きく変わるしね。
せめてPT受けてほしいよねぇ

　　　　　　　。ﾟo
　　　　　　　　　(⌒,,⌒)〜っ
　　　　　　　（⌒,_,　,⌒て　,,_,) 　　　　　
　　　　 　 　 !　ﾉ U｡`ｙﾍ,　 ﾉ!
　　　　　　　 し|~〜〜 U/(ヽ|/)
　 　 　 　 　 　 |! ﾟo　｡ ﾟ　(･_|･,,)
　　　　 　 　 　 |!　｡oﾟ　⊂ ﾟ.と !
　　　　　　　 　 |i ｡ﾟ　ﾟ o .ﾟ|.｡| ｜
　　　　　　　　　|i、..゜｡。ﾟ ﾟし| Ｊ
.　　　　 　 　 　 |,,._二二二_,!

>>625
顔が溢れてる・・・

２８歳の脳性麻痺の弟の事ですが、出産時に陣痛から二日間放置されて（微弱だとか言われ）医師が慌てて鉗子で取り上げた結果、脳性麻痺になりました。最近になってから医師や行政から謝礼みたいなのを請求出来るのを知ったのですが、も２８年も前だから無理ですよね…

>>627
カルテとか、医療ミスの証拠がないんじゃ、訴訟は無理だよ。
最近ニュースになったやつなら、これから生まれてくる子が対象だから、無理。

訴訟って何だね


訴えたら症状が改善されるならみんな訴えるよ。

ちょびっとのお金の為に母父は生活してるわけではなく、訴訟で承ける恩恵よりも、日々の幸福のほうが多いと思います。

訴訟って時間もお金もうーんとかかりますよ

お金より、原因や真実が知りたいんだと思う
過失があったのかとか、救える処置ができたのか
白黒はっきりしたいんだよね

２８年も前なのですが、産後の検診時に『タクシー代を受けとってくれ』と五千円を出そうとしたそうです。母は受け取らなかったらしいのですが、養護学校仲間が同じ経験で行政？医師会？らしいところから補助金みたいな給付が出たそうなんです。告訴とかは考えてません。

ああ…お金ですか‥

>>631
じゃぁ、そのお仲間に聞いて行動すれば？
何が言いたいのかよくわからん。
身体板に成人の脳性麻痺スレあるし。
家庭板に身内に身体障害スレもある。
２８歳じゃ、子育てじゃなく、介護の域でしょうし。

ほしゅ

2歳3ヶ月男児です。
1才1ヶ月から歩き始め、今はジャンプ、ブランコ立ちこぎ、手すりに掴まって
階段の昇り降りなどができます。
言葉も少し早いほうかと思います。
今までの健診で特に指摘されたことはありません。
でも、歩き始めからベタベタヨタヨタと少し内股で歩き、走ってる姿もいまだに腕を
振って走れず、手でバランスを取りながらドタバタ走っています。
今日小児整形の先生に診てもらったところ、「偏平足」との診断でした。ちなみに私も偏平足です。
「発育も発達もいいし他は特に大丈夫でしょう。」と言われたのですが、
最後に息子のドタバタ走りを見せたところ、少々笑いながら、「う〜〜〜ん、
こんなこと言うとアレですが、脳性マヒって知ってますか？」と言われ、
そこから頭が真っ白になりあまり覚えていないのですが、
・ごく軽度の脳性マヒだと周囲も本人も気づかないまま少し不器用という症状だけ出る。
・大きくなっても手を振って走らない人がいて、よくよく調べてみたら脳性マヒだった。
など、そういった話をされ、最終的には「しかしまぁこれくらいの年齢で
腕を振ってしっかり走る子供の方が少ないし、まだ心配など必要ありません。」
と言われたのですが、やはり息子の走り方を見て少しは可能性があると思われたのでしょうか・・・。
ビーズをヒモに通したり、プラレールの線路をつなげたりパズルをしたりと
特に不器用さは感じませんが、先生から見て可能性があるから話をしたって
ことですよね・・・。
動揺して乱文ｽﾐﾏｾﾝ。

>>635
心配なら、脳神経外科を受診してみたら？

医師の性格にもよると思うけど、
子供が脳性麻痺だと言われて動揺しない親はいないと思うし、
そうそう軽々しく言いはしないと思う。
医師が可能性について言及したなら、麻痺だと覚悟しといた方がいいと思うよ。

何度もすみません。
段々頭が冷静になりつつあるのですが、「脳性マヒ」の言葉が出たのは、
私が何度も「腕を振って走らない」と言ったため、「腕を振らない・・、
思いつくのは脳性マヒでごく軽いと大きくなって片手しか振らずに走り、
それまで誰も気付かなかったのが実は脳性マヒだった。」という話の流れに
なり、「でもこの子の年ではうまく走れない子もたくさんいるし個人差もあるから
何も判断することはできません。今は偏平足を考えていきましょう。
遊具とかちゃんと遊べてるんだよね？ならもっと大きくなってまだ腕を振って
走れなかったらその時考えましょう。」
てな感じでした。念のため出産時に異常がなかったか聞かれましたがorz
もう少し様子を見てみようと思います。636さんありがとうございます。また
心配になったら脳神経外科を受信してみようと思います。

ここの方々で南多摩整形外科でオペされた方はいらっしゃいますか？私が入院してる間、脳性麻痺の患者さんが多数いらっしゃったんですが、皆様良い方向に向かったみたいです。

南多摩は有名で、実績もあげているけど
難しい子は、手術を断るってのもある。
成功率が低かったりするなら、無茶しないのも大事だけど
南多摩で断られて、他で手術して良かったって話も聞くよ。

>>638
すごく単純な疑問なのですが、あなたは何を聞きたいのでしょうか？
ご自身が入院されてるんですよね。
しかも、文面からいくと脳性麻痺ではないような・・
良かった経過が知りたいのでしょうか？

２ヶ月半の男児です。
反り返る、よく吐くので小児科を受診した際相談しました。
そしたらチラッと見ただけで脳性麻痺ではないと言われました。
鼻がフガフガいうので受診したのですが体を触ったのは聴診器を当てた時だけなのに
「脳性麻痺の子はこんな風にずっと反り返っているよ。」とジェスチャー付きで言われました。
こんな風にパッと見ただけで判断できるものなのでしょうか？
脳性麻痺だと常に反り返っているんですか？
生まれてすぐから正面で目を合わせるくらい顔をあげると言っても筋力があるんだよ〜とだけ…
ちなみにうつ伏せにすると徐々に力尽きて頭が下がってきます。
で、最後には顔を上げられなくなり泣きます。
あとジムで遊ばせているとグーでおもちゃをバシバシしてるだけでまだ掴みません。
首はすわってませんが縦抱きにすると反る力があるせいか頭はガクッとはしません。
あやすとよく笑う成長曲線からはみ出しているデカ赤なのですが
脳性麻痺っぽいでしょうか…？

たんぱんだらけ

子供に軽度の脳性麻痺があります。来年小学校就学予定です。障害が一目見てわかりにくく先生や友達に理解してもらえるか不安です。軽度の脳性麻痺など障害を持って学校に通っている子の様子など知りたいです。

子供に軽度の脳性麻痺があります。来年小学校就学予定です。障害が一目見てわかりにくく先生や友達に理解してもらえるか不安です。軽度の脳性麻痺など障害を持って学校に通っている子の様子など知りたいです。

2カ月半くらいなら反り返る子いるよ。医者からパッと見て違うと言われたなら今は様子見でいいんじゃないかな。
逆にパッと見ただけで大丈夫って思えるほどおかしいところがなかったんだよ。
もうすぐ３、４ヵ月健診あるから、その時にうつぶせにして首座りを見るから、その時に首を持ち上げようとする際に脳性麻痺の子にはない反応があるかどうかチェックされると思うよ。

>>645
レスありがとうございます。
度々申し訳ないのですが
うつ伏せにしたとき脳性麻痺の子にはない反応
というのを教えていただけないでしょうか？
うつ伏せにしたときの状態が１番気になっているので…
よろしくお願いします。

そんなのは一概にいえないのでは？
かかりつけ医に聞きにくければ、違う小児科でたずねるとかしてみては？

２ヶ月半のこの標準な発達だと思います。
気になるのでしたら小児神経の先生に神経学的に全体を診てもらえば
心配が解決する事もあると思います。

>>646
脳性麻痺の症状については>>2

８ヶ月の男児です。
息子は低緊張で泣き声が小さく、ミルクを飲む力も弱く、首もグラグラです。
現在のところ脳のＭＲＩや脳波、血液検査等では目立った異常が見られません。
足の突っ張り具合より脳性麻痺の可能性を指摘されています。
現在リハビリは動作法（？）というものをしています。
いろいろなリハビリをして、せめて首だけでもすわってほしいと望んでいます。
人づてに、極度の低緊張の場合、リハビリの効果が小さいという話を聞きました。
低緊張でリハビリをしておられる方はいらっしゃいませんか？
また、ボイタ法をしておられる方はいらっしゃいませんか？
リハビリについてお話をうかがいたいです。

>641
小児神経・小児整形でないとわからないと思いますよ。
てんかんや発達専門の知識がある先生も。
軽い場合は様子見になるかもですが。

普通の小児科では
歩くような年齢になるまで見逃されることが多いです。
うちの子は３歳で歩きましたが、大きな病院や検診では１１ヶ月まで見逃されました。
小児神経・小児整形のある病院で診てもらったところ
軽度の脳性まひと即答されました。
わかる人に診てもらって違うならば安心だと思います。

>644
軽度の脳性まひの子なら最近は地域の学校が多いでしょう。
漠然と不安をもつより、入ってから考えられては？
入学前は、学校に理解してもらうことが大事ですよ。

>644
理解してもらいたいなら
装具の着用や車椅子の使用など有効的です。
懇談会で一言説明されるとか、本人が自分の障害を理解し説明できる力も必要ですね。
幼稚園から一緒の友達がいると心強いかも。

理解は、担任の性格によりけりなので、これも入ってみないとわかりませんよ。
友人関係も、お子さんの性格にもよるので。
悩みが出たときに一つずつ解決されたらいいと思います。
訓練関係の先生など、いつも相談できる方がいらっしゃればいいですね。
養護学校からコーディネーターの方に説明に来てもらうことも多いですよ。

ttp://www.whitehands.jp/index.html　←悩んでましたがこれで救われそうです。

>>650
ボイタ、ボバス、静的弛緩をやってます。
リハビリについてとは、どういったことですか？
聞きたいことがあれば、分る範囲でレスしますよ。

遅くなってすみません。>>641>>646です。
皆様レスありがとうございます。
今のところ標準な成長のようですが不安が拭えません。
やはり専門医ではないと見逃されることがあるのですね。
周りの子達は３ヶ月検診の時にはすでに首がすわっていたという子ばかり。
あと半月ですわらなかったらさらに不安になりそうです。
旦那と相談して受診を検討してみます。
ありがとうございました。

>655
>脳性麻痺の子はこんな風にずっと反り返っているよ。

よく読み返すと、マジで知識のない医者のようですね。
うちの子は軽度ですが、緊張の強くないときは
ハイハイや笑顔など年齢相応の成長でした。
ずっとつっぱっているのは、
重度の子やアテトーゼなど、あるタイプのお子さんか
てんかんや発作の最中くらいで、軽い場合は
パラシュートで腕が縮こまっていたり、お座りが苦手だったり
足がつっぱってピンピンだったり、かかとがつかないけど歩行は出来るとか
ずっとつっぱっているとは、なんとも知識がなさすぎ。
曲げることも出来るし、逆にグラグラタイプの脳性まひのお子さんもいます。

軽度でも重度でも、もし何かあれば早期に訓練が必要だし
心配なら早めに専門医に診て貰ったらいいですよ。

麻痺がある場合は、出産時にトラブルあった場合がほとんどだよ。
原因不明で発達遅滞や自閉系などもあるけど。
何か気になることがあったの?

>>657
トラブルはないと思います。分娩台で息みっぱなしが何時間も続いたり
吸引分娩、促進剤なんてのは普通だと思っているのですが間違っていないでしょうか？
大きかったので長丁場でした。

哺乳力も問題はないのですが…
反りが強い子ね〜首が強いのね〜と言われてから気になりだしてしまいました。
生後３日でうつ伏せで頭をあげたりすることもあったので…
DVDで見返すとあげれてないものばかりなのですが。
反り返りもどの程度が病的なのかもわからず小児科に行った際に相談となりました。

>>641さん少し落ち着いたら？

今心配してるお子さんは最初の子？
なんていうか、別に３ヶ月で首が据わってないくらい普通だし、
（てか母子手帳見てみ？首据わりは３ヶ月半〜４ヶ月半くらいって目安が出てると思うけど）
２ヶ月半から首が据わってない！脳性麻痺？ってパニック起こすのってどうかと。

心配だったら、０歳代の発達をよく育児日記にメモして観察してみ？
首すわりが遅いって心配するのは、５ヶ月になっても据わらなかった時で十分。
１歳になるまでに、足の指を舐めて遊ばなかったら、
それは脳性麻痺によるそり返りの可能性がある。
歩くようになって、かかとを付けないで歩く、
ひじをくの字に曲げたまま動かさずに歩く
こんなのも脳性麻痺の症状の一つ。

んな２ヶ月半くらいで、素人の母親が診断できるようなもんじゃないよ。

>>654　
レスありがとうございます。
息子は低緊張が著しいのですが、リハビリをすれば緊張が高くなるものでしょうか？
ボイタ法を行う場合、母子入院は基本ですか？
その場合保健適用となるのですか？
ボバス、静的弛緩については初めて名前を聞きました。
ボイタ法は病院等で行えるようですが、ボバス、静的弛緩も病院で行っておられるのですか？
質問ばかりですみません。どうぞよろしくお願いします。

>>660
ボイタについて
低緊張の子に、必ず効果があるかどうかは、お子さんによって違います。
母子入院は、必ずしも必要ではありませんが
何度か入院しましたが、入院すればしただけの意味はあると思ってます。
家庭で取り組む内容について、常にアドバイスを受けることができるし
子供の障害に向き合い、同じ悩みを抱えるママ達と一緒に過ごすだけでも
その後の生活に、すごくプラスになりました。
健保の適用か、その他の補助の対象かは、運営施設によって異なります。

脳性麻痺の子のリハビリでは、ボバース法とボイタ法が病院で行われる主流です。
一般的には、ボバースの法の方が、実施施設が多い印象。
両方行ってる施設もあり、うちの子が行ってるところは並行して療育受けています。
母子入院時には、週に一度はボバースの日にしていました。
静的弛緩誘導法は、養護学校の先生方によって作られた
素人が気軽に行える療育の一つです。書籍も何冊か出てます。
まったり系のせいか、参加児童を見ると、動作法より、低緊張の子が多い気がします。

どんなリハビリでも、継続していくことで、それなりの効果は出てきます。
気になる療育があって、通うのが可能であれば、まずは見学してみるといいと思います。
主観ですが、ボイタ法を取り入れている病院は、どこでも医師の姿勢が良かったです。

吸引や促進剤、それってプチトラブルの一つだよ。
でも何もならない子もいるし。
３ヵ月ならまだ首座りしてなくても、首座りより
他で見分けることも出来るよ。

＞＞661
レスありがとうございます。
今通っている療育センターではボイタ法を取り入れていないようなので、他の施設に受診したいと思います。
母子入院はしてみたい気持ちが強いのですが、上の子供もいることから容易ではありません。
しかし子供の成長に役立つなら周りに協力してもらおうと思います。
静的弛緩誘導法については、本を購入してまず読んで見ようと考えています。

＞661
追加です。
針治療や整体はしておられますか？

レス本当にありがとうございます。
>>659
詳しい症例ありがとうございます。
確かに母子手帳等には３ヶ月から４ヶ月半と記載されていますよね。
周りの方たちがそれは遅めに記載してあると言っていたのでそれを鵜呑みにしてしまいました。
少し落ち着かないとダメですね私。お察しの通り初子なのでつい…
>>662
吸引などもトラブルに入るんですね。何もないといいのですが…
首がすわる前なら反り返りですよね。検診でひっかかったら受け止められるかな…

>>664
661ですが、そこまで手は広げられなかったです。
母子入院は、ボバース法の施設でもやってるところあります。
板橋区の病院が有名だった記憶がある。

首のすわりを気にされてるようだけど、ＰＴ域だけじゃなく
お子さんが楽しめる環境も考えてあげてね。
オモチャで遊びたくて、手足を動かすだけでも運動になります。
テレビを見ようとして、首を持ち上げるようになったお子さんもいました。
上のお子さんと一緒に遊ぶのも、とても良いことです。

視覚・聴覚は検査されていますか？
外界に興味を広げるには、目、耳からの刺激も大事なので
もしまだされていないなら、そちらの確認もおすすめします。
異常があれば、視覚・聴覚の特別支援学校へ相談へ行くと、早期療育が受けられるかも。
うちのは、民間の音楽療法に通っていて、一年くらいで凄く音を聞き分けるようになりました。

>>665
1か月早産。体重は2380g。
出産トラブルがあったため脳内出血あり。
GCUに2週間。保育器にも入ってました。
3か月検診で様子見。4か月検診（実質3か月検診）で引っ掛かり、神経内科を紹介される。
首座りは6か月。寝返りは8か月。お座り9か月。はいはい11か月。独歩15か月。
こんな感じで運動面は遅れまくり。でも、脳性マヒとは言われなかった。
結局2歳ぐらいまでは遅れが見られたけど、3歳で遅れもみられなくなり神経内科も卒業。
今4歳。とても活発な子です。

こんな例もあるってことで。
心配でしょうけど、ゆったりお子さんを見てあげてください。

ttp://www.whitehands.jp/index.html　こんな企業もあるのですね、お子さんも安心だと思います。

.3.

>>665です。
>>667
詳しくありがとうございます。勇気づけられました。
お子さん本当によかったですね。
私３ヶ月にもなってないのに焦りすぎだ。なんか弱いｶｧﾁｬﾝで情けないです。
もっとどっしり構えていたい。


皆さん私のくだらない相談に親切なレスくださって本当にありがとうございます。
相談し辛いことだからため込んでいたので…
検診まで様子みてみようと思います。
ありがとうございました！

＞666
664です。レスありがとうございます。
息子は聴覚、視覚については特に異常が見られないようです。
子供に話し掛けをたくさんした日は体が少ししっかりするように思います。
いろいろとリハビリをしながら成長を見守りたいと思います。

９ヵ月検診で引っかかり厚生病院に行った所、尖足だと言われました。リハビリに通う事になりました。運動発達に遅れがでています。それ以外は異常はないような気がします。出産時に軽度の仮死でした。その時のＭＲＩでは問題ないといわれました。

ＣＴでも異常はみつかりませんでした。でも脳性麻痺の確率高いですよね…
不安でご飯も食べれません…

両足をすごい内股に曲げてどうにか歩いている脳性まひ（小児麻痺？）の方をよく見ます。
あれはポリオなんですかね。あの特有の歩き方の人の正式な病名は何でしょうか？
結婚して子供もいる方も知ってます。

とりあえず、飯は食え

>672
ＣＴではわからなくてもＭＲIで分かる場合もあります。
軽度の脳性まひかな。
装具つけることになると思いますよ。
尖足でも歩行は出来ますが、不安定な歩行になるし

それと、脳障害の場合は
運動の遅れがみられなくても
就学くらいに、多動やＬＤなどの学習障害（脳性まひ特有の不得意部分）
が出てくることも多いので
運動の遅れが戻っても
療育機関とのつながりはもっておいたほうがいいです。

>>671
検査したんだよね？
療育仲間に、異常ないように見えて、実は〜って子が結構いた。
新生児期のスクーリング検査だけだったら、細かいことわからんので念の為。

運動の遅れがおいついても
言葉が出る時期や、お勉強の時期にならないと
問題点が見えてこないことも多々ある。
追いついたわ〜と療育期間を卒業して
後で多動や知的な遅れで、別の訓練を開始する子もいる。
でも就学前にわかって力をつける子と、就学後のお勉強環境で気付く場合とでは
大きな差がでるよ。
脳に損傷あったら、運動の遅れだけとは思わないほうがいい。
あと、脳性まひの型によって、特徴があるから。
けいちょく型は視知覚認知のＬＤも大抵ある。
失調型は知的に少し、ボーダー
軽度でも、なんらかの影響があるよ。

あと、手先が少し不器用だったり。
小さいうちは移動重視だけど、大きくなっていくうちに、
歩行より手先が器用なほうが生活していきやすいと思った。
>>1
脳性まひの症状は一つじゃないので、似て異なることも多いけど
傾向は近いものがある。

>>679
大きくなってから色々出てきたりするよね。
日常生活では、ちょっと不器用だな程度で特には不自由してなかった3歳女児。
2歳から行っている音楽教室で、鍵盤で指を使うようになって、
右手の人差し指〜薬指が、独立して1本ずつ動かすことができないとわかったよorz

なかなかお箸が上手く使えないなと思ってたけど、時間が解決すると思ってた。
左手を利き手にするように矯正していかなくちゃね。。

最初、足が不自由なだけだと思ってたけど、今度は手。
もう何も出てきませんように。

>680
楽譜読めます？まだ早いかな？
線と音符の重なりが視力に関係なくＬＤでわかりにくい子もいます。
迷路やパズルや折り紙が出来なかったりします。
逆にそういうの得意だけど、計算や読みが出来ない子もいます。
そういう子の場合、ちょっとした工夫や声かけが必要になるので
放置になるより早期に気付いたほうが、成長が大きいです。

たぶん右の麻痺のほうが強いのでしょうね。
片麻痺じゃなくても、両方麻痺があっても、どっちか得意不得意あります。
硬い子なら、かかとも右がつかないとか、
失調型でも利き手がありますね。
左を使うと文字の方向が難しいです。
書くのに右も使うほうが訓練になりますよ。
ピアノは個人の理解ある先生のもとで、細く長く続けられるのもいいと思います。

言語のほうは大丈夫ですか？

色々先走って知識をつけると、逆に不安になる人も多いと思いますが
こういうのは早期にがんばったほうが絶対にいいし
訓練でも知識があると、先生がやってる内容も意味のあるものと理解できます。
自分の子の得意不得意をよく知り
得意部分は褒めて伸ばし自信をつけてあげて
不得意部分はなんで出来ないのかイライラせずに理解し
ちょっとした手助けと毎日の繰り返しで、本人なりのコツで
出来る方法を見つけてあげたほうがいいです。
うちは就学前の1年間にがんばったので、困難な学習などすぐ
気付き、訓練の先生と連携とりあって、方法を考えています。
年齢とともにわかることもあるのですが、なんでかな？と思ったときは
障害からきている困難かもしれません。

ttp://www.whitehands.jp/index.html　こういう会社もあるのを知りました。びっくりです。

>>653 >>668 >>683

って何の業者だろう。
こういうスレに何度も宣伝だかトラップだかの書き込みして恥ずかしくないのかな？

育児板なのにね〜〜〜

よこいしょ

修正1歳7ヶ月の双子です。上の子がＰＶＬで出産した病院に週に一回
リハビリに通っていましたが、病院が遠いので近くの療育センターでリハビリを受け始めました。
あまりのリハビリの違いに戸惑っております。
今までは、おもちゃを使ったりしてお座りやハイハイをうながしたり、バランスボールをつかったりといった感じだったのですが、
今度のリハビリは体を押さえるというか、押さえつけるというか、まだ2回しか行ってないのであまりよくはわかりませんが、子供は大泣きです。
このままでは子供がリハビリ嫌いになってしまわないかと心配しています。
どちらがこの子にとって良いのか悩んでいます。
今は最近ハイハイが少しずつできるようになってきて、つかまり立ちができるようになったところです。