脳性麻痺＠育児板
1 ：名無しの心子知らず：
ないからたてた
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2ｹﾞﾄ
いるの？
4 ：名無しの心子知らず：2005/07/19(火) 17:17:02 ID:lcFmERE7
いるかどうか知らないが自閉症やダウン症やADHDがあるからたててもおかしくはないだろう？
他の身体障害もたててやろうか？
他の身体障害もたててやろうか？
７
8 ：名無しの心子知らず：2005/07/25(月) 15:56:57 ID:tDTvrWO1
見つけやすいようにage
イトコが知的障害を伴う脳性まひです。
医者のミスでなってしまったんだけど、
昔だから何の保障もしてもらえなかったそう。
今なら、医療ミスとして取り扱われるんだろうけど。
医者のミスでなってしまったんだけど、
昔だから何の保障もしてもらえなかったそう。
今なら、医療ミスとして取り扱われるんだろうけど。
私の甥もそう。
医療ミスで訴えてやりたかった。
難産で酸素吸入や適切な処置を怠った。産院選びは大事だよ。
医療ミスで訴えてやりたかった。
難産で酸素吸入や適切な処置を怠った。産院選びは大事だよ。
その後どうなったの？
寝たきり？
よくなる？
寝たきり？
よくなる？
ＣＰは予後がいろいろだから。
知り合った人の中では車いすではあるけど他はしっかりしていて、
話を聞くまでＣＰだとは分からなかった人もいるし。
うちの子は、今2歳ですが首座りもまだ、自分で体を支えることも出来ず、食事も経管栄養です。
障害者手帳1級持ち。だから重度になるのかも。
知能はどうなんだろ？
発語もまだだからなあ。
知り合った人の中では車いすではあるけど他はしっかりしていて、
話を聞くまでＣＰだとは分からなかった人もいるし。
うちの子は、今2歳ですが首座りもまだ、自分で体を支えることも出来ず、食事も経管栄養です。
障害者手帳1級持ち。だから重度になるのかも。
知能はどうなんだろ？
発語もまだだからなあ。
>>11
半身不随ですが、歩く事は出来ます。
元々右利きだったんですが、右手が動かない為、
左手が使えるように訓練したそうです。
小さい頃は喋っていましたが、
養護学校に行くようになってから、
全く喋らなくなりました。
原因は分かりません。
現在26歳ですが、18歳の時に親元を離れて、
以来施設で暮らしています。
知的障害に関しては、
あるタイプと無いタイプがあるようですね。
半身不随ですが、歩く事は出来ます。
元々右利きだったんですが、右手が動かない為、
左手が使えるように訓練したそうです。
小さい頃は喋っていましたが、
養護学校に行くようになってから、
全く喋らなくなりました。
原因は分かりません。
現在26歳ですが、18歳の時に親元を離れて、
以来施設で暮らしています。
知的障害に関しては、
あるタイプと無いタイプがあるようですね。
14 ：名無しの心子知らず：2005/07/27(水) 21:57:12 ID:TxmHNSOy
>>13場面かんもく症？
いや、違うか…
いや、違うか…
片手で子育てしてる方いますか？
私は脳性まひで右手が使えません。
現在妊娠8ヶ月。どんな子育てになるのか、想像がつきませんが、
夫と一緒にがんばっていこうと思います。
もし、障害のある方で子育てをなさっている方がおられましたら、
ぜひ、体験談などお聞かせください。
私は脳性まひで右手が使えません。
現在妊娠8ヶ月。どんな子育てになるのか、想像がつきませんが、
夫と一緒にがんばっていこうと思います。
もし、障害のある方で子育てをなさっている方がおられましたら、
ぜひ、体験談などお聞かせください。
16 ：名無しの心子知らず：2005/07/28(木) 08:38:46 ID:yis9Fein
>>15ハンディキャップ板には行った？
どうぞ
19 ：名無しの心子知らず：2005/07/28(木) 15:14:14 ID:yis9Fein
さげたらレスつかなくない？
まだできたばかりのスレだし、あげない？
まだできたばかりのスレだし、あげない？
>>14
実は、うちの子供は自閉症で、場面かん黙もあるのですが、
家ではうるさい位よく喋ります。
イトコの場合は両親といる時でも全く口をきかないそうです。
小学生になって急に喋らなくなってしまったので、
いじめか何かに遭っているのではないかと当時はかなり心配したのですが、
結局原因は分からずじまいでした。
それまでは知的障害はあるものの、
好きなもの（アンパンマンなど）の名前などは
よく口にしていたのですが…
実は、うちの子供は自閉症で、場面かん黙もあるのですが、
家ではうるさい位よく喋ります。
イトコの場合は両親といる時でも全く口をきかないそうです。
小学生になって急に喋らなくなってしまったので、
いじめか何かに遭っているのではないかと当時はかなり心配したのですが、
結局原因は分からずじまいでした。
それまでは知的障害はあるものの、
好きなもの（アンパンマンなど）の名前などは
よく口にしていたのですが…
イトコが知的障害を伴う脳性まひで子供が自閉症って確率的にすごいよね・・・。
脳性まひも医療事故じゃないんじゃ？
脳性まひも医療事故じゃないんじゃ？
>>21
遺伝だと仰りたいのかな？
イトコは新生児期に掛かった病気が直接の原因なので、
（医者が気付くのに遅れた上、対応もまずかった）
完全に後天性のものです。
自閉症に関してはスレ違いになってしまいますので詳しくは書きませんが、
少なくとも私の親戚の中では初めてです。
遺伝だと仰りたいのかな？
イトコは新生児期に掛かった病気が直接の原因なので、
（医者が気付くのに遅れた上、対応もまずかった）
完全に後天性のものです。
自閉症に関してはスレ違いになってしまいますので詳しくは書きませんが、
少なくとも私の親戚の中では初めてです。
＞元々右利きだったんですが、右手が動かない為、
＞左手が使えるように訓練したそうです。
新生時期に脳性まひになったんだよね？
新生時期から右利きなんて分かってたんだ。すごいねー。
＞左手が使えるように訓練したそうです。
新生時期に脳性まひになったんだよね？
新生時期から右利きなんて分かってたんだ。すごいねー。
私に突っかかられてもなあ、と思うので、
そろそろ名無しに戻ります。
ちなみに、利き手の話は叔母が言ってたんです。
この子は元々右利きですね、と訓練士に言われたと。
勿論、ある程度大きくなったからの事ですよ。
そろそろ名無しに戻ります。
ちなみに、利き手の話は叔母が言ってたんです。
この子は元々右利きですね、と訓練士に言われたと。
勿論、ある程度大きくなったからの事ですよ。
脳性麻痺の定義は国により変わります。日本では、
脳性麻痺とは児がお腹にいるときから出生後４週までの間に起きた脳の病変
による運動の異常と定義されています（厚生省脳性麻痺研究班、1968）
年齢とともに進行する麻痺や一時的な麻痺、単に発達が遅れているだけの
ものは脳性麻痺には含まれません。
脳奇形も含まれません。
脳性麻痺は遺伝しません。
脳性麻痺とは児がお腹にいるときから出生後４週までの間に起きた脳の病変
による運動の異常と定義されています（厚生省脳性麻痺研究班、1968）
年齢とともに進行する麻痺や一時的な麻痺、単に発達が遅れているだけの
ものは脳性麻痺には含まれません。
脳奇形も含まれません。
脳性麻痺は遺伝しません。
>15
体験談じゃなくてｺﾞﾒｿだけど、前にテレビで事故で片手片足失った
シングルマザーがでてたよ。
義手、義足で大変そうだったけど、ヘルパーさんとかの手をかりてがんばってた。
夫婦だけだとバテちゃうから、外の手を借りることをおすすめします。
がんばっちゃうとつかれちゃうから、つらいときはふんばれ！
体験談じゃなくてｺﾞﾒｿだけど、前にテレビで事故で片手片足失った
シングルマザーがでてたよ。
義手、義足で大変そうだったけど、ヘルパーさんとかの手をかりてがんばってた。
夫婦だけだとバテちゃうから、外の手を借りることをおすすめします。
がんばっちゃうとつかれちゃうから、つらいときはふんばれ！
>>２６
ありがとうございます。勇気が出ます。
首のすわらない新生児を片手で抱くことが難しいと知ったときは、
悔しくて悲しくて・・・。
でも、そういうことはこれから先いくらでもあるんだろうな
と覚悟しています。
産後しばらくは実母が来てくれますが、いつまでも甘えられないので、
何か、サポートが必要になると思います。
まだ、どのくらい必要かわかりませんが、様子を見ながら
やっていこうと思います。
ありがとうございます。勇気が出ます。
首のすわらない新生児を片手で抱くことが難しいと知ったときは、
悔しくて悲しくて・・・。
でも、そういうことはこれから先いくらでもあるんだろうな
と覚悟しています。
産後しばらくは実母が来てくれますが、いつまでも甘えられないので、
何か、サポートが必要になると思います。
まだ、どのくらい必要かわかりませんが、様子を見ながら
やっていこうと思います。
>19
sage進行の意味ちゃんと勉強してから2chしろ
ageてそんなに荒らされたいか？
sage進行の意味ちゃんと勉強してから2chしろ
ageてそんなに荒らされたいか？
↑1ヶ月も前のレスに噛み付くｱﾌｫ発見！ｗ
↑正論を書かれて噛みつく頭の悪いチュプ発見ｗ
31 ：名無しの心子知らず：2005/08/26(金) 02:37:59 ID:JKE9prC8
m9(^Д^)ﾌﾟｷﾞｬｰ
32 ：名無しの心子知らず：2005/08/30(火) 00:05:15 ID:Xsk/wlV4
小児麻痺のことで詳しい人いませんか？
>27
もう絶版になっちゃったかなあ。
「マリコいろにそまれ」って本があった。
体が不自由な人が結婚・子育てした話。
なんかめちゃくちゃ元気のあるおねーさんだったなあ。
ま、なんとかなるみたい、ってことで。
もう絶版になっちゃったかなあ。
「マリコいろにそまれ」って本があった。
体が不自由な人が結婚・子育てした話。
なんかめちゃくちゃ元気のあるおねーさんだったなあ。
ま、なんとかなるみたい、ってことで。
親の会とか入ってますか？
新しい治療の事や情報が欲しいな。と思っています。
新しい治療の事や情報が欲しいな。と思っています。
>>34
一度入って、一通り情報掴んだら抜ける人が多い印象。
会の体質によるけど、ｺｱな親がﾎﾞｽだとちょっとｷﾂｲ。
ある先輩母によると、昔は長生きしなかったから、上が溜まらなかったんだって。
子供が生きてくれるのは嬉しいことだけど、還暦過ぎても居座って
昔の医療の常識で、新参会員に指導してくる人とかいて
運がいいというか、ある意味頑丈な障害児持ってる人だから
アドバイス内容は的を外してるどころか、問題ありすぎて付き合いきれない。
気になるなら、一度参加してみてはいかがでしょう。
人間関係が良いところだと、とても為になる関係を作れますよ。
一度入って、一通り情報掴んだら抜ける人が多い印象。
会の体質によるけど、ｺｱな親がﾎﾞｽだとちょっとｷﾂｲ。
ある先輩母によると、昔は長生きしなかったから、上が溜まらなかったんだって。
子供が生きてくれるのは嬉しいことだけど、還暦過ぎても居座って
昔の医療の常識で、新参会員に指導してくる人とかいて
運がいいというか、ある意味頑丈な障害児持ってる人だから
アドバイス内容は的を外してるどころか、問題ありすぎて付き合いきれない。
気になるなら、一度参加してみてはいかがでしょう。
人間関係が良いところだと、とても為になる関係を作れますよ。
>>35さん
早速のレスありがとうございます。
>>35さんは脳性マヒ児の親の会に入っていらっしゃるのですか？
私の居住区では脳性マヒの会は本人たちの会の様で親対象の物はないようです。
入るなら全肢連なのかなぁと思っています。
>気になるなら、一度参加してみてはいかがでしょう。
>人間関係が良いところだと、とても為になる関係を作れますよ。
周りの人（医療関係者や療育先の人）はみないい人なのですが、
自分の苦しさを分かってくれる人と話をしてみたかったり。
後押しして下さってありがとうございます。
早速のレスありがとうございます。
>>35さんは脳性マヒ児の親の会に入っていらっしゃるのですか？
私の居住区では脳性マヒの会は本人たちの会の様で親対象の物はないようです。
入るなら全肢連なのかなぁと思っています。
>気になるなら、一度参加してみてはいかがでしょう。
>人間関係が良いところだと、とても為になる関係を作れますよ。
周りの人（医療関係者や療育先の人）はみないい人なのですが、
自分の苦しさを分かってくれる人と話をしてみたかったり。
後押しして下さってありがとうございます。
>>35
コアの使い方間違ってません？
コアの使い方間違ってません？
>>36
35です
私が現在参加しているのは、地域限定の親の会です。
近隣の未就学児対象４施設の親が参加しています。
元々あった親の会が自然消滅してしまい、最近できたみたい。
最初に全肢連の支部？らしき親の会に参加した時に、成人さんの母に紹介されました。
同年代の子の親たちが集まるので、三人寄れば文殊の知恵じゃないけど
療育内容の紹介や、医療・リハビリ施設の情報、行政補助の使い方などを話しています。
堅苦しい話だけじゃなくて、日帰りキャンプや忘年会、母達のランチなど
誰かがランチしたい～と言い出せば、何日都合がいい人～ってﾒｰﾙが周り
子の体調次第でﾄﾞﾀｷｬﾝもありの、のんびりしたものですが、息抜きになっています。
療育先で、他の親御さんと話す機会はないですか？
大きな組織で情報を収集するのも大事ですが、身近な仲間がいるのも悪くないですよ。
うちは父親のほうが煮詰まっていたので、親の集まりに参加することで
他のお父さんに色々聞いてもらえて、なんだかスッキリしたみたいです。
>>37
ｽﾏｿ・・・なんとなくｲﾒｰｼﾞで使ってしまいました。
35です
私が現在参加しているのは、地域限定の親の会です。
近隣の未就学児対象４施設の親が参加しています。
元々あった親の会が自然消滅してしまい、最近できたみたい。
最初に全肢連の支部？らしき親の会に参加した時に、成人さんの母に紹介されました。
同年代の子の親たちが集まるので、三人寄れば文殊の知恵じゃないけど
療育内容の紹介や、医療・リハビリ施設の情報、行政補助の使い方などを話しています。
堅苦しい話だけじゃなくて、日帰りキャンプや忘年会、母達のランチなど
誰かがランチしたい～と言い出せば、何日都合がいい人～ってﾒｰﾙが周り
子の体調次第でﾄﾞﾀｷｬﾝもありの、のんびりしたものですが、息抜きになっています。
療育先で、他の親御さんと話す機会はないですか？
大きな組織で情報を収集するのも大事ですが、身近な仲間がいるのも悪くないですよ。
うちは父親のほうが煮詰まっていたので、親の集まりに参加することで
他のお父さんに色々聞いてもらえて、なんだかスッキリしたみたいです。
>>37
ｽﾏｿ・・・なんとなくｲﾒｰｼﾞで使ってしまいました。
>>38
またまた丁寧にありがとうございます。
38さんが行かれているみたいな親の会に参加ｷﾎﾞﾝなのです。
まだ2歳児ということもり、
療育は摂食指導がメインで他の親御さんとのかかわりはないです。
来年からはグループ通園に潜り込めそうなので、
そこでかかわりが出来ればいいです。
全肢連の下部組織であるかもしれないので、問い合わせてみますね。
本当にありがとうございました。
またまた丁寧にありがとうございます。
38さんが行かれているみたいな親の会に参加ｷﾎﾞﾝなのです。
まだ2歳児ということもり、
療育は摂食指導がメインで他の親御さんとのかかわりはないです。
来年からはグループ通園に潜り込めそうなので、
そこでかかわりが出来ればいいです。
全肢連の下部組織であるかもしれないので、問い合わせてみますね。
本当にありがとうございました。
たまに立ち止まって考えてしまう。
やっぱ出産に納得いかない。
心音が低下してきた子供をもっと早く取り上げられたのでは…
こんな事にとらわれてても仕方ないのはわかってるけど、いつまでも割り切れないモノがある。
病院訴えた人います?
やっぱ出産に納得いかない。
心音が低下してきた子供をもっと早く取り上げられたのでは…
こんな事にとらわれてても仕方ないのはわかってるけど、いつまでも割り切れないモノがある。
病院訴えた人います?
41 ：名無しの心子知らず：2005/09/30(金) 04:12:19 ID:MYhQx4Fy
>40
元気に普通に産んでから、薬間違われたり、床に落とされたたわけじゃないし。
産む前に、母胎の中でアカンボ自身が弱ってるんだから、訴えてもまず勝てんわな
きびしいかもしれんが、心音が下がるって事は
なんらかアカンボか母胎に原因あっただろうから
一昔前なら、生存すらあやういかもね。
死産か、生まれてもすぐ他界しちゃう様な、子も
現在の医学の進歩と言うか、なんと言うか助かっちゃう（助けちゃう）もんだから
生存率はグングン上がるけど、障害者も増えてるって事だわな。
医師の理想 障害無き生存 これは難しいハードルやね。
人のせいにしたい気持ちはわかるが、人のせいにしても仕方ない。
自分がちゃんと産めなかったんだから。
恨むなら心音が下がる様な環境だった自分の母胎環境かもね。
もしアカンボが原因なんだったら、うらみようもないわな
どんな形でも助かって （助けてもらって） るんだから、医師をせめても仕方がない。
その病院で産むと、普通に産むより、障害が残る方が多いなら病院のもんだいだけどね。
助かって、育っちゃってるんだから、冷静に客観的に、現実だけみて育てないと。
元気に普通に産んでから、薬間違われたり、床に落とされたたわけじゃないし。
産む前に、母胎の中でアカンボ自身が弱ってるんだから、訴えてもまず勝てんわな
きびしいかもしれんが、心音が下がるって事は
なんらかアカンボか母胎に原因あっただろうから
一昔前なら、生存すらあやういかもね。
死産か、生まれてもすぐ他界しちゃう様な、子も
現在の医学の進歩と言うか、なんと言うか助かっちゃう（助けちゃう）もんだから
生存率はグングン上がるけど、障害者も増えてるって事だわな。
医師の理想 障害無き生存 これは難しいハードルやね。
人のせいにしたい気持ちはわかるが、人のせいにしても仕方ない。
自分がちゃんと産めなかったんだから。
恨むなら心音が下がる様な環境だった自分の母胎環境かもね。
もしアカンボが原因なんだったら、うらみようもないわな
どんな形でも助かって （助けてもらって） るんだから、医師をせめても仕方がない。
その病院で産むと、普通に産むより、障害が残る方が多いなら病院のもんだいだけどね。
助かって、育っちゃってるんだから、冷静に客観的に、現実だけみて育てないと。
42 ：名無しの心子知らず：2005/09/30(金) 08:26:09 ID:Ra0WXdCL
40さん
まずカルテを入手してみたら。
心音が下がったってことは分娩監視記録つけてたんでしょ？
例えば、心音下がってるのが分かってから、
何時間もほったらかしされたとかなら裁判可能だと思うよ。
要は今の標準的医療からどれだけ逸脱してたかだよ。
41は何かい？今時帝切で出せる時代に
明らかなCPDなのに延々と吸引に失敗したあげく
胎児が死産になっても「仕方ない」と思えるかい？
一昔前なら帝切はなかったんだから、なんてな感じで。
まずカルテを入手してみたら。
心音が下がったってことは分娩監視記録つけてたんでしょ？
例えば、心音下がってるのが分かってから、
何時間もほったらかしされたとかなら裁判可能だと思うよ。
要は今の標準的医療からどれだけ逸脱してたかだよ。
41は何かい？今時帝切で出せる時代に
明らかなCPDなのに延々と吸引に失敗したあげく
胎児が死産になっても「仕方ない」と思えるかい？
一昔前なら帝切はなかったんだから、なんてな感じで。
43 ：名無しの心子知らず：2005/09/30(金) 12:15:53 ID:+g4s0IV/
40です。
41さんの言う事が現実なんでしょうねぇ。医師からそのままそっくり言われそうですね。
42さんカルテの提案ありがとうございます。でも多分もうカルテ処分されてるかも。もう6年前なので…
本当のとこ訴えるっていうのは現実逃避してるだけなのかも。
とにかく最近疲れてるんですよ。
就学にあたってアッチコッチ行かされたりシングルなんで稼がないと生活できんし。
普通の6才児はかなりしっかりしてるし。
愚痴ってごめんなさい。ちょっとスッキリしました☆
41さんの言う事が現実なんでしょうねぇ。医師からそのままそっくり言われそうですね。
42さんカルテの提案ありがとうございます。でも多分もうカルテ処分されてるかも。もう6年前なので…
本当のとこ訴えるっていうのは現実逃避してるだけなのかも。
とにかく最近疲れてるんですよ。
就学にあたってアッチコッチ行かされたりシングルなんで稼がないと生活できんし。
普通の6才児はかなりしっかりしてるし。
愚痴ってごめんなさい。ちょっとスッキリしました☆
>>40
気持ちわかります。
自分も「もしも。もしも。」って思うことが多々あるから。
訴えると言うかどうしてこうなったのかを知りたい。と言う気持ちは今もあります。
総合病院でＣＰであると告げられたのも小児科の医師から。
産科の医師はこちらが話がしたい。と言わなければ、時間も取ってくれませんでした。
しかも、その話は訴訟を気にしてるな。と思うような話しぶり。
カルテの保全だけでもしようかな。
>>41
人のせいにしたいんじゃないと思います。
少なくとも自分はそう。
どうしてこうなったのか。それが知りたいだけ。
気持ちわかります。
自分も「もしも。もしも。」って思うことが多々あるから。
訴えると言うかどうしてこうなったのかを知りたい。と言う気持ちは今もあります。
総合病院でＣＰであると告げられたのも小児科の医師から。
産科の医師はこちらが話がしたい。と言わなければ、時間も取ってくれませんでした。
しかも、その話は訴訟を気にしてるな。と思うような話しぶり。
カルテの保全だけでもしようかな。
>>41
人のせいにしたいんじゃないと思います。
少なくとも自分はそう。
どうしてこうなったのか。それが知りたいだけ。
うちの場合、合併症で専門病院へ行ったら
出生時のことを問診で聞かれて、これで正常分娩？と医者が首をかしげました。
それでカルテを取り寄せることにしてもらったけど、書かれてた内容は
出産に立ち会ったダンナの見た内容と違う・・・本当に正常分娩だったかのよう。
専門病院の医者は、カルテをアテにしないで治療に専念することにしたらしいけど
詳しい解説を頼んだけど、訴訟になったら嫌なようで断られました。
「このカルテで、こういう状態になるのは、僕としては納得できない
しかし、病院によって色々やり方はあるし、先生方の考え方もある
事を起こすかどうかは、親御さん次第で、現状についての手助けはできるが
出生時に関しては、実際を見ていないので証言はできない」
訴訟する時間とお金は子供に尽くしたいので、今のところは考えていません。
裁判になったって、元に戻るわけでもないし、病院が非を認めるとも思えない。
それよりも、なぜこうなったのか、今後の治療や療育のためにも
やはり、どうしてこうなったのか、その事実だけが知りたいです。
出生時のことを問診で聞かれて、これで正常分娩？と医者が首をかしげました。
それでカルテを取り寄せることにしてもらったけど、書かれてた内容は
出産に立ち会ったダンナの見た内容と違う・・・本当に正常分娩だったかのよう。
専門病院の医者は、カルテをアテにしないで治療に専念することにしたらしいけど
詳しい解説を頼んだけど、訴訟になったら嫌なようで断られました。
「このカルテで、こういう状態になるのは、僕としては納得できない
しかし、病院によって色々やり方はあるし、先生方の考え方もある
事を起こすかどうかは、親御さん次第で、現状についての手助けはできるが
出生時に関しては、実際を見ていないので証言はできない」
訴訟する時間とお金は子供に尽くしたいので、今のところは考えていません。
裁判になったって、元に戻るわけでもないし、病院が非を認めるとも思えない。
それよりも、なぜこうなったのか、今後の治療や療育のためにも
やはり、どうしてこうなったのか、その事実だけが知りたいです。
>>40さん
うちは、赤の心音下がった⇒緊急帝王切開でその感30分くらいでした。
それ以上かかってたのなら、やっぱ医者に問題がある気がします。
※つか緊急なのに、手術には親族の同意が必要とかいって
その同意とるのにこれでも少し手間取った(まだ生まれないと思って
だんなは仕事に行ってたから、職場に電話して承諾とった。)
ちなみに、それで障害は・・・あるか無いかびみょーなところです。
少しだけ(←親の欲目)首座りが標準の月例より遅いです。
4ヶ月検診でみんな縦抱きなのに(ほぼ首が座っている)
うちだけ横だっこであれれ？という感じでした。
検診に再検診があるなんて知りませんでした。
その再検診でもひっかかって再々検診受けに行きます。
5ヶ月半の今なんとか首が座ってきましたが
なんかサンダーバードの人形のようです(微妙にぐらぐら)
あと半月で6ヶ月検診…その項目のお座りなんてもちろんまだクリア
できそうにない。また再検診だな…という感じです。
うちは、赤の心音下がった⇒緊急帝王切開でその感30分くらいでした。
それ以上かかってたのなら、やっぱ医者に問題がある気がします。
※つか緊急なのに、手術には親族の同意が必要とかいって
その同意とるのにこれでも少し手間取った(まだ生まれないと思って
だんなは仕事に行ってたから、職場に電話して承諾とった。)
ちなみに、それで障害は・・・あるか無いかびみょーなところです。
少しだけ(←親の欲目)首座りが標準の月例より遅いです。
4ヶ月検診でみんな縦抱きなのに(ほぼ首が座っている)
うちだけ横だっこであれれ？という感じでした。
検診に再検診があるなんて知りませんでした。
その再検診でもひっかかって再々検診受けに行きます。
5ヶ月半の今なんとか首が座ってきましたが
なんかサンダーバードの人形のようです(微妙にぐらぐら)
あと半月で6ヶ月検診…その項目のお座りなんてもちろんまだクリア
できそうにない。また再検診だな…という感じです。
軽い障害の場合ははっきりするまで見落されがち。
そこから紹介状書いてもらっても遅いですね。
検診で見るのが専門医ならいいですが
小児神経専門の大きな病院に見せたほうが安心と思います。
よけいなことだったらごめんなさい。
どうして・・・って思うのは、頭の片隅にいつまでも続くと思います。
就学に関してなら経験済みです。
そこから紹介状書いてもらっても遅いですね。
検診で見るのが専門医ならいいですが
小児神経専門の大きな病院に見せたほうが安心と思います。
よけいなことだったらごめんなさい。
どうして・・・って思うのは、頭の片隅にいつまでも続くと思います。
就学に関してなら経験済みです。
>>46
療育は早ければ早いほうがいいと言われてるし
気になるなら専門病院の受診を進めるな。
通園でボイタやってる子は３ヶ月から始めたと聞く。
それは早過ぎだとしても、46さんは今から動いても
リハするのは生後半年すぎだから、早過ぎじゃないと思う。
うちの子は１歳から赤ちゃん体操したけど
周りは半年前後の子ばかり・・・行動の遅さを後悔したよ。
何ともなければいいんだけどね。
療育は早ければ早いほうがいいと言われてるし
気になるなら専門病院の受診を進めるな。
通園でボイタやってる子は３ヶ月から始めたと聞く。
それは早過ぎだとしても、46さんは今から動いても
リハするのは生後半年すぎだから、早過ぎじゃないと思う。
うちの子は１歳から赤ちゃん体操したけど
周りは半年前後の子ばかり・・・行動の遅さを後悔したよ。
何ともなければいいんだけどね。
うちは何でもギリギリクリアしてて、検診でも整形外科や小児科でも分からなくて
でも１１ヵ月で専門医が見たら即答でした。
赤ちゃんの時は軽い方の障害だったけど、やっぱバリバリの脳性麻痺ですよ。
なんともなければ安心。何かあったら早めに気付いて良かったって後になって思えます。
でも１１ヵ月で専門医が見たら即答でした。
赤ちゃんの時は軽い方の障害だったけど、やっぱバリバリの脳性麻痺ですよ。
なんともなければ安心。何かあったら早めに気付いて良かったって後になって思えます。
>47
いちおう再検診の時はどこだかの療育の専門医だか(うろ覚え)が
来るからこの日に来てと言われて行きました。
まぁ前回より多少進歩があったので、経過観察とのことでした
(それで再々検診の予約をした。)
むこうも判断しかねるギリギリボーダーなんだと思う。
次の再々検診でもひっかかったら、まぁ…・・・
いちおう色々ぐぐって調べたので、でっかい病院いくなり
色々します。
いちおう再検診の時はどこだかの療育の専門医だか(うろ覚え)が
来るからこの日に来てと言われて行きました。
まぁ前回より多少進歩があったので、経過観察とのことでした
(それで再々検診の予約をした。)
むこうも判断しかねるギリギリボーダーなんだと思う。
次の再々検診でもひっかかったら、まぁ…・・・
いちおう色々ぐぐって調べたので、でっかい病院いくなり
色々します。
追加48-49
もたくたレス書いてる間にレスありがとうです。
まぁもともと高齢出産だし、何かあってもおどろかないですが、
だからってのんびりしてちゃいけないっすね
赤のためにも早い方がいいんですよね。
ちと色々行動してみますありがとうでした。
もたくたレス書いてる間にレスありがとうです。
まぁもともと高齢出産だし、何かあってもおどろかないですが、
だからってのんびりしてちゃいけないっすね
赤のためにも早い方がいいんですよね。
ちと色々行動してみますありがとうでした。
こんなこと書いたら怒られちゃうかもですが
ボーダーっていうのがまたやっかいで
歩けるようになったら多動や自閉傾向が見えたり
小学校へ入って対人関係や計算・漢字などLDが分かったりと
脳に影響があると、何かしら出てくるので・・・。
再検診を待たずに、定期的に相談していける
専門の病院を見付けたらいいと思います。
おせっかいでごめんなさい。
ボーダーっていうのがまたやっかいで
歩けるようになったら多動や自閉傾向が見えたり
小学校へ入って対人関係や計算・漢字などLDが分かったりと
脳に影響があると、何かしら出てくるので・・・。
再検診を待たずに、定期的に相談していける
専門の病院を見付けたらいいと思います。
おせっかいでごめんなさい。
>>50
うちはそれで猛烈に後悔してるよ。
有名病院の名医が月に一回来るからって言われて・・・微妙～なラインにいた。
今はバリバリ障害児だけど、中途半端に発達しちゃうと障害者手帳もとれなくて
色んな行政補助を受けるのが難しくなってしまうことも。
脅しちゃうみたいでいけないけどさ
うちの子はボイタをやっていますが、周りには、順調に発達するようになって
療育そのものを卒業して、健常児として旅立っていった子も沢山いるんだよ。
これは、ボイタだからじゃなくて、それくらい赤ちゃんの頃は微妙って意味。
明らかな障害児じゃなくても、ちょっと遅い子だってリハビリ受ける権利がある。
うちはそれで猛烈に後悔してるよ。
有名病院の名医が月に一回来るからって言われて・・・微妙～なラインにいた。
今はバリバリ障害児だけど、中途半端に発達しちゃうと障害者手帳もとれなくて
色んな行政補助を受けるのが難しくなってしまうことも。
脅しちゃうみたいでいけないけどさ
うちの子はボイタをやっていますが、周りには、順調に発達するようになって
療育そのものを卒業して、健常児として旅立っていった子も沢山いるんだよ。
これは、ボイタだからじゃなくて、それくらい赤ちゃんの頃は微妙って意味。
明らかな障害児じゃなくても、ちょっと遅い子だってリハビリ受ける権利がある。
まぁ、そんな子は、ボイタをしていなくとも順調に発達していたかもしれないね。
発達の遅い子の手助けにはなると思いますし、何もなければバンバンザイで
ここに来たなら、行動は早めにがいいと思います。
発達の遅い子の手助けにはなると思いますし、何もなければバンバンザイで
ここに来たなら、行動は早めにがいいと思います。
>>54
そう、何もしてなくても発達したかもっていうより、したんだろうなって思うよ。
ただ、それは結果論だから・・・うちのは同じスタートにいても見事に障害児に育っていったし。
ボイタ宣伝に見えたらすいません、近くで探して通い始めた病院が偶々ボイタ推進だっただけで
早めに理学療法を受ける道を探してみたらって意味のレスです。
そう、何もしてなくても発達したかもっていうより、したんだろうなって思うよ。
ただ、それは結果論だから・・・うちのは同じスタートにいても見事に障害児に育っていったし。
ボイタ宣伝に見えたらすいません、近くで探して通い始めた病院が偶々ボイタ推進だっただけで
早めに理学療法を受ける道を探してみたらって意味のレスです。
問題がなければ受ける必要もないわけで
小児のリハビリを行なっている病院は県内に限られています。
そこにいる専門医の診察が一番の近道と思います。
結局問題があった場合、紹介状もそこへ出される訳ですし。
私は、何かおかしいって心配していた時期が一番辛かったです。
確定した時はどん底まで落ちましたが。
何もせず悩むだけで時間がたつより、早く療育出来て良かった。
何もなければそれで安心だし。
専門医もはっきり伝えて即訓練につなげる医者と、口を濁して
親を落胆させないように気を使う医師と色々です。
私は腹が立つほどはっきりしている医師が自分の為になると思います。
小児のリハビリを行なっている病院は県内に限られています。
そこにいる専門医の診察が一番の近道と思います。
結局問題があった場合、紹介状もそこへ出される訳ですし。
私は、何かおかしいって心配していた時期が一番辛かったです。
確定した時はどん底まで落ちましたが。
何もせず悩むだけで時間がたつより、早く療育出来て良かった。
何もなければそれで安心だし。
専門医もはっきり伝えて即訓練につなげる医者と、口を濁して
親を落胆させないように気を使う医師と色々です。
私は腹が立つほどはっきりしている医師が自分の為になると思います。
大人は治療に関して選択肢が多いが、
小児は児童福祉法や行政のこともあり選択権が無いことが多い
情報もあまり無いので、選択することに気付けない状況もありますが
（以上独り言)
小児は児童福祉法や行政のこともあり選択権が無いことが多い
情報もあまり無いので、選択することに気付けない状況もありますが
（以上独り言)
訓練が必要な子でも、訓練士の数が足りず
様子を見ましょうと言われる場合も多々。
訓練回数も少ないですね。
評価もなかなか受けられない場合があります。
伸びる見込みがない場合は・・・。
地域差もあると思いますが。
様子を見ましょうと言われる場合も多々。
訓練回数も少ないですね。
評価もなかなか受けられない場合があります。
伸びる見込みがない場合は・・・。
地域差もあると思いますが。
済みません、脳性まひではないのですが、
子供が障害を抱えていて、出生時の状況に疑問を抱いています。
少し前にカルテ保全の話がありましたが、
これは、個人で病院に依頼しても、
受け付けてもらえるものなのでしょうか。
子供が障害を抱えていて、出生時の状況に疑問を抱いています。
少し前にカルテ保全の話がありましたが、
これは、個人で病院に依頼しても、
受け付けてもらえるものなのでしょうか。
>59
ここで教えてちゃんしてるより自分でちゃんと調べてから聞け
ここで聞くより、あんたの産んだ病院できけばいいじゃん。
ここで教えてちゃんしてるより自分でちゃんと調べてから聞け
ここで聞くより、あんたの産んだ病院できけばいいじゃん。
無料法律相談に行って来たら？
62 ：名無しの心子知らず：2005/10/06(木) 14:11:13 ID:6Jzg5US5
>>59
カルテ開示でぐぐるといっぱいでてくるよ。
カルテ開示でぐぐるといっぱいでてくるよ。
脳性まひの軽度、中度、重度って何が基準なんだろ。
医師に軽度ですよ、って言われたのに障害者手帳は２級。
母はショックです。
ちょっとぶきっちょ位なのが軽度なのかな。
装具なしでは歩けない２歳児は重度？？
リハビリ疲れちゃったーって愚痴っていても、
リハビリ受けられること自体ありがたいのね。感謝します。
医師に軽度ですよ、って言われたのに障害者手帳は２級。
母はショックです。
ちょっとぶきっちょ位なのが軽度なのかな。
装具なしでは歩けない２歳児は重度？？
リハビリ疲れちゃったーって愚痴っていても、
リハビリ受けられること自体ありがたいのね。感謝します。
手先のほうも評価になりますから
２歳児だと身の回りのこと何も出来ないから。
私は歩ける前に１級で取っちゃいました。
２級は軽度ですよ。
２級以下なら手帳もらう意味がないと思います。
大事な訓練や医療費も実費になりますし。
気持ちは分かりますが、使えるものは使ってやる！で
喜ぶべきかも。
今度の更新で２級もらう為に必死になるかもですよ。
２歳児だと身の回りのこと何も出来ないから。
私は歩ける前に１級で取っちゃいました。
２級は軽度ですよ。
２級以下なら手帳もらう意味がないと思います。
大事な訓練や医療費も実費になりますし。
気持ちは分かりますが、使えるものは使ってやる！で
喜ぶべきかも。
今度の更新で２級もらう為に必死になるかもですよ。
まぁ手帳の話しが出た時点でショックを受けるのが普通と思います。
逆に、１級を貰えるだろう児が、２級になり、満足している親も見ます。
そういう親は手帳の話しが出た時点で拒否していることが多いです。
軽度でも年齢が上がるにつれ、まわりとの差がはっきり見えてきます。
その時、こんなに差があるのに４級しか貰えないのはなぜ？って日が来ると思います。
手帳の写真がかわいい！って自慢するくらいの余裕が出るようにね。
逆に、１級を貰えるだろう児が、２級になり、満足している親も見ます。
そういう親は手帳の話しが出た時点で拒否していることが多いです。
軽度でも年齢が上がるにつれ、まわりとの差がはっきり見えてきます。
その時、こんなに差があるのに４級しか貰えないのはなぜ？って日が来ると思います。
手帳の写真がかわいい！って自慢するくらいの余裕が出るようにね。
知り合いで一番最初の頃に手帳拒否して、今もかなり大変な状態だけど
つかまり立ちが３歳前にできたりしたので、現段階では１，２級はとれない親子がいます。
外出時はベビーカーを改造して使っているけど、足がタイヤに巻き込まれそうで危険。
「手帳があればバギー型車椅子を手配できるのに、後悔してるよ」って愚痴も聞く。
かかる医療費だって１級持ちのうちと同じだけど、手帳があれば補助は受けられるし
療育の単独通園もできるけど、その子は保育園も拒否されて
年中児だけど、週に一度の親子通園に滑り込むのがやっと。
５歳の時点で今と状況が変わらなければ手帳がとれるかもと、誕生日を指折り数えてるよ。
早めに手帳を手にして、１級だけど、発達はちょっと遅かっただけで、今は歩いて走って喋って
普通の幼稚園に、加配もなしに通っている子がいて、なんだかなーと思う。
つかまり立ちが３歳前にできたりしたので、現段階では１，２級はとれない親子がいます。
外出時はベビーカーを改造して使っているけど、足がタイヤに巻き込まれそうで危険。
「手帳があればバギー型車椅子を手配できるのに、後悔してるよ」って愚痴も聞く。
かかる医療費だって１級持ちのうちと同じだけど、手帳があれば補助は受けられるし
療育の単独通園もできるけど、その子は保育園も拒否されて
年中児だけど、週に一度の親子通園に滑り込むのがやっと。
５歳の時点で今と状況が変わらなければ手帳がとれるかもと、誕生日を指折り数えてるよ。
早めに手帳を手にして、１級だけど、発達はちょっと遅かっただけで、今は歩いて走って喋って
普通の幼稚園に、加配もなしに通っている子がいて、なんだかなーと思う。
電動車椅子でお座りの出来ない子も、装具で歩きまわってる子も
同じ２級になれます。
が、１級と４級にしようとすれば出来ます。
＞６３さんは何級が良かったのかな？
同じ２級になれます。
が、１級と４級にしようとすれば出来ます。
＞６３さんは何級が良かったのかな？
うちは最初は重く申請しておきましょう。と言われた。
なぜなら重度→軽度の変更は簡単だけど、その逆は難しいから。
それに小さいうちはどうせ再判定があるから、良くなっていれば軽度に変わるから。と。
実際判定の度に軽度になっていくのは、励みでもあるしうれしいと、知り合いには言われました。
手帳の申請に関してはどちらかというと積極的だったかも。
子供を障害児にしたい訳じゃないけれど、
手帳を取得することにより子供の生活水準があがるなら取得しようと思った。
実際バギーの購入など役に立っているし。
なぜなら重度→軽度の変更は簡単だけど、その逆は難しいから。
それに小さいうちはどうせ再判定があるから、良くなっていれば軽度に変わるから。と。
実際判定の度に軽度になっていくのは、励みでもあるしうれしいと、知り合いには言われました。
手帳の申請に関してはどちらかというと積極的だったかも。
子供を障害児にしたい訳じゃないけれど、
手帳を取得することにより子供の生活水準があがるなら取得しようと思った。
実際バギーの購入など役に立っているし。
重く申請してくれる医者っていいよね。
うらやましいです。こっちは申請の時になんとか重くしようと必死になる。
送り迎えや通院を優先にしてずっと無職だし、
歩けても車椅子が必要なこともあるから、実費で買うのは痛いしね。
うちが生活に余裕あれば、手帳の級が軽くなっていくのはうれしいかも。
自分自身が子の成長を分かってるから、手帳の級は気にならないよ。
うらやましいです。こっちは申請の時になんとか重くしようと必死になる。
送り迎えや通院を優先にしてずっと無職だし、
歩けても車椅子が必要なこともあるから、実費で買うのは痛いしね。
うちが生活に余裕あれば、手帳の級が軽くなっていくのはうれしいかも。
自分自身が子の成長を分かってるから、手帳の級は気にならないよ。
今日初めて視力検査をした。
精密検査の予約をしたけど、遠視と乱視が強く
ボードでチェックしたら0.04見当だった。
目はちゃんと見えていると思っていただけにショック…
視線があるようにみえたけど、見ているわけじゃなかった…
来月は聴力検査の予定。
三歳まできちんと検査してなかった自分に怒りを感じる。
精密検査の予約をしたけど、遠視と乱視が強く
ボードでチェックしたら0.04見当だった。
目はちゃんと見えていると思っていただけにショック…
視線があるようにみえたけど、見ているわけじゃなかった…
来月は聴力検査の予定。
三歳まできちんと検査してなかった自分に怒りを感じる。
皆様、手帳についてのレスありがとうございます。
>>68さんのレスのように、級は医師のさじ加減で決まるのですね。
軽度ですよって言われていたので、単純に５級か６級くらいかしら？？
なんてポカンと考えてたので、え？２級？！とビビってしまいました。
子供の為に使えるものは何でも使っちゃおうと前向きに考えます。
>>68さんのレスのように、級は医師のさじ加減で決まるのですね。
軽度ですよって言われていたので、単純に５級か６級くらいかしら？？
なんてポカンと考えてたので、え？２級？！とビビってしまいました。
子供の為に使えるものは何でも使っちゃおうと前向きに考えます。
気持ちは分かりますので。
おせっかいですが
役所で手帳を貰うときに受けれる手当ての書いてあるしおりか何かもらったり、
キチンと説明ありましたか？
自分から調べて申請しないと、出る物も出ないし、情報も貰えない場合があるので。
肢体不自由１．２級は重度の手当てが受けれます。
３級からはグっと変わるので比べてみてくださいね。
何一つ漏らさず、もらえる物もらってください。
おせっかいですが
役所で手帳を貰うときに受けれる手当ての書いてあるしおりか何かもらったり、
キチンと説明ありましたか？
自分から調べて申請しないと、出る物も出ないし、情報も貰えない場合があるので。
肢体不自由１．２級は重度の手当てが受けれます。
３級からはグっと変わるので比べてみてくださいね。
何一つ漏らさず、もらえる物もらってください。
例えば、身のまわりの動作でだらしなく出来ることを
「一人で出来る」と「道具や手摺がないと、手伝わないと何も出来なくて」
と答える場合、診断書の記入が違ってきますよね。
装具がなくて歩けたとしても、尖足防止に装具が必要って一言あるのとないのでは
大きく違いますし。
医師のさじ加減が厳しい場合は、親の申告も大きいと思うよ。
「一人で出来る」と「道具や手摺がないと、手伝わないと何も出来なくて」
と答える場合、診断書の記入が違ってきますよね。
装具がなくて歩けたとしても、尖足防止に装具が必要って一言あるのとないのでは
大きく違いますし。
医師のさじ加減が厳しい場合は、親の申告も大きいと思うよ。
75 ：素う ◆RSwENTZ6jw ：2005/10/17(月) 22:46:30 ID:Wqi2AUWt
初めまして！ハンデ板から来ました。
みなさんに教えて頂きたいのですが...
うちの末っ子（脳性３歳）のバギーを近々作る予定でカタログを貰ってきたのですが
今一違いが分かりません。
多分矯正の機能（？）はそう変わらないと思うので
親側から見た使い勝手等教えて欲しいのですが
超未（800㌘）で生まれて現在約90㌢8.6㌔で一級です。
みなさんに教えて頂きたいのですが...
うちの末っ子（脳性３歳）のバギーを近々作る予定でカタログを貰ってきたのですが
今一違いが分かりません。
多分矯正の機能（？）はそう変わらないと思うので
親側から見た使い勝手等教えて欲しいのですが
超未（800㌘）で生まれて現在約90㌢8.6㌔で一級です。
修理や納期がめっちゃ遅いとこもあるよね。
同じような出産状況のお子さん、青と黄色のかわいいのに乗ってたよ。
訓練士さんはアドバイスくれないのかな？
同じような出産状況のお子さん、青と黄色のかわいいのに乗ってたよ。
訓練士さんはアドバイスくれないのかな？
78 ：素う ◆RSwENTZ6jw ：2005/10/18(火) 00:12:50 ID:OsZv5YA5
レスありがとうございます！
先生は一応中立の立場って事で教えて貰えませんでしたorz
金曜日に業者さんが説明してくれるのですが
予備知識を持ってた方がいいかと思って...
カタログを末っ子が破ってメーカー名が分かりません。
覚えてるのは
おむつ換えに便利なフラットになるタイプと
やたらオプションが高い（日除けが２万）の２種類でした(^_^;)
先生は一応中立の立場って事で教えて貰えませんでしたorz
金曜日に業者さんが説明してくれるのですが
予備知識を持ってた方がいいかと思って...
カタログを末っ子が破ってメーカー名が分かりません。
覚えてるのは
おむつ換えに便利なフラットになるタイプと
やたらオプションが高い（日除けが２万）の２種類でした(^_^;)
>>78
脅かすわけじゃないけど、そのオプションは別に高くない
予備知識得たいなら、もっと絞り込まないとレスは貰えない
自分で検索して、似たようなやつとか探してきたらどうですか？
メーカー名や製品名がわからないと、使用感も答えられない
破ったって何かしら手がかりはあるでしょ
カタログには、それぞれの品番や製品名が出てるんだし
色はどんな感じ？
フラットになるのは、水色とピンクじゃなかった？
日よけのついたのは、青赤黄色の三種類が標準？
車に乗せるなら、どんな車に載せるのかも基準になるよ
脅かすわけじゃないけど、そのオプションは別に高くない
予備知識得たいなら、もっと絞り込まないとレスは貰えない
自分で検索して、似たようなやつとか探してきたらどうですか？
メーカー名や製品名がわからないと、使用感も答えられない
破ったって何かしら手がかりはあるでしょ
カタログには、それぞれの品番や製品名が出てるんだし
色はどんな感じ？
フラットになるのは、水色とピンクじゃなかった？
日よけのついたのは、青赤黄色の三種類が標準？
車に乗せるなら、どんな車に載せるのかも基準になるよ
80 ：素う ◆RSwENTZ6jw ：2005/10/18(火) 11:37:06 ID:OsZv5YA5
>>79
まことに申し訳ないorz
フラットになるタイプは確かに淡い感じの青とピンクでした
もう一つの方はサイドが黒で背もたれ～座る所が原色系の赤や青でした
バギーのオプションってそんな高いんですか？
どうしてもベビーカーの延長で考えてしまって...
質問厨でｽﾏｿorz
まことに申し訳ないorz
フラットになるタイプは確かに淡い感じの青とピンクでした
もう一つの方はサイドが黒で背もたれ～座る所が原色系の赤や青でした
バギーのオプションってそんな高いんですか？
どうしてもベビーカーの延長で考えてしまって...
質問厨でｽﾏｿorz
81 ：素う ◆RSwENTZ6jw ：2005/10/18(火) 11:38:49 ID:OsZv5YA5
書き忘れた...車はエスティマです。m(_ _)m
教えて厨か
脳性麻痺っていっても程度によるからな～
その日よけがオプションってロデオかな？
障害児 バギー で検索してみたらどうですか～
その日よけがオプションってロデオかな？
障害児 バギー で検索してみたらどうですか～
ほんと、自分で検索しまくったり、パンフ取り寄せたりしてから来なよ。
オプションも手帳の補助の範囲内でどこまで付けれるか
メーカーによって値段も違うし、業者に細かく聞いてみたら。
みんなカタログ何冊もじっくり見て聞いて、決めるんじゃないの？
ある程度絞って、どっちがいいかの悩みなら
色々答えようもあるんじゃない？
オプションも手帳の補助の範囲内でどこまで付けれるか
メーカーによって値段も違うし、業者に細かく聞いてみたら。
みんなカタログ何冊もじっくり見て聞いて、決めるんじゃないの？
ある程度絞って、どっちがいいかの悩みなら
色々答えようもあるんじゃない？
86 ：名無しの心子知らず：2005/10/19(水) 00:33:20 ID:cjgU5Xk/
最初は何の書き込みもなかったのに、いつの間にか自慢大会が展開されているじゃないですか。
脳性麻痺は十人十色だから、症状が違って意外と的外れになるんだよね。
脳性麻痺の症状はMRIで検査すれば脳細胞の死んだ範囲で程度は判断されるでしょ？
何にせよ歩けりゃ軽症だよ。大きくなってから自分で用足しができりゃ、自立生活の第一歩はクリアだからね。
問題は、せっかく良い方向に向かっていると思っていたのが、成人して以降下降線を辿ることの方が不安が大きいね。
冬の寒さとか、体が硬直してほんと可愛そうだね。２次障害、３次障害なんてのもあるしね。
障害を持つ子供の心配はもちろんのこと、介護をする自分の準備も怠っちゃ駄目ですぜ！
小学校上がったら、
http://www.hart-walker.co.jp/
を試そうかと思う。
今は骨盤帯付長下肢装具と短下肢装具、あとデンマーク製の矯正椅子を使用。
順調に健常者の３歳と変わらない90cm弱12kgに成長した我が子。
40のお父さんは来たる介護に備えるために筋力トレーニングを開始するのでした。
おっと、いかん寝不足になる
脳性麻痺は十人十色だから、症状が違って意外と的外れになるんだよね。
脳性麻痺の症状はMRIで検査すれば脳細胞の死んだ範囲で程度は判断されるでしょ？
何にせよ歩けりゃ軽症だよ。大きくなってから自分で用足しができりゃ、自立生活の第一歩はクリアだからね。
問題は、せっかく良い方向に向かっていると思っていたのが、成人して以降下降線を辿ることの方が不安が大きいね。
冬の寒さとか、体が硬直してほんと可愛そうだね。２次障害、３次障害なんてのもあるしね。
障害を持つ子供の心配はもちろんのこと、介護をする自分の準備も怠っちゃ駄目ですぜ！
小学校上がったら、
http://www.hart-walker.co.jp/
を試そうかと思う。
今は骨盤帯付長下肢装具と短下肢装具、あとデンマーク製の矯正椅子を使用。
順調に健常者の３歳と変わらない90cm弱12kgに成長した我が子。
40のお父さんは来たる介護に備えるために筋力トレーニングを開始するのでした。
おっと、いかん寝不足になる
私の友達の母と父は二人とも脳性麻痺で、電動車椅子生活ですが
子供二人は健常者で、その人なりに一生懸命に育児をしてたみたいです。
本もだしています。生きられますから大丈夫ですよ
という本です。機会があれば一度読んでみてください！
子供二人は健常者で、その人なりに一生懸命に育児をしてたみたいです。
本もだしています。生きられますから大丈夫ですよ
という本です。機会があれば一度読んでみてください！
脳性麻痺も型があるしね。
そんな私の子は痙直型四肢麻痺。左右差があるので一件片麻痺です。
骨盤帯付長下肢装具と短下肢装具経験あり。
冷えは一撃ですね。今年もすでに９月くらいから朝の足の硬さが目立ってきて
毎朝一生懸命マッサージしてます。
何かいい対策はありますか？あっためるしかないのかなぁ。
全館暖房の家に住みたいです。
歩けなくても、車椅子で動き回ったり、電動車椅子操作したり
その子その子で出来る事が伸びていったらいいんじゃないかと思います。
脳性麻痺で、まったく自分と同じ症状のお子さんに出会うことってないと思う。
体だけじゃなく、性格以外の細かな部分でまた悩みも違うし。
そんな私の子は痙直型四肢麻痺。左右差があるので一件片麻痺です。
骨盤帯付長下肢装具と短下肢装具経験あり。
冷えは一撃ですね。今年もすでに９月くらいから朝の足の硬さが目立ってきて
毎朝一生懸命マッサージしてます。
何かいい対策はありますか？あっためるしかないのかなぁ。
全館暖房の家に住みたいです。
歩けなくても、車椅子で動き回ったり、電動車椅子操作したり
その子その子で出来る事が伸びていったらいいんじゃないかと思います。
脳性麻痺で、まったく自分と同じ症状のお子さんに出会うことってないと思う。
体だけじゃなく、性格以外の細かな部分でまた悩みも違うし。
89 ：素う ◆RSwENTZ6jw ：2005/10/19(水) 23:07:34 ID:JkEhXsK0
>>83-85
亀レスｽﾏｿ
金曜日に業者さんと話してみて
もう少し具体的にポイント絞った質問出来るように勉強してきます（汗）
ググってみたのですが携帯じゃヒットしませんでした...orz
あいまいな質問に丁寧に答えていただき
ありがとうございました！
亀レスｽﾏｿ
金曜日に業者さんと話してみて
もう少し具体的にポイント絞った質問出来るように勉強してきます（汗）
ググってみたのですが携帯じゃヒットしませんでした...orz
あいまいな質問に丁寧に答えていただき
ありがとうございました！
>>89
携帯しかないの？
ネット喫茶か、公共機関でもネットできる場所があるから
探して、検索してみたらいいよ。
業者さんといっても、一社しかないわけじゃないから
納得できなかったら色々あたってみるといいよ。
というのも、フラットタイプがMIUだとしたら
３歳の子にはどうかな～
もうちょっと手軽に使えるタイプの方がいいかもしれないよ。
母が毎日操作するってことも、選択の基準になるから
慎重に・・・しかし、早く作らないと自己負担率上がるから
手続きは迅速にしたほうがいいよ。
携帯しかないの？
ネット喫茶か、公共機関でもネットできる場所があるから
探して、検索してみたらいいよ。
業者さんといっても、一社しかないわけじゃないから
納得できなかったら色々あたってみるといいよ。
というのも、フラットタイプがMIUだとしたら
３歳の子にはどうかな～
もうちょっと手軽に使えるタイプの方がいいかもしれないよ。
母が毎日操作するってことも、選択の基準になるから
慎重に・・・しかし、早く作らないと自己負担率上がるから
手続きは迅速にしたほうがいいよ。
携帯だったのね。
うちの病院は一社だよ。車椅子関係が１社と、装具関係が１社。
購入した後も、微調整や修理は必ずだから、
主治医や訓練士とすぐに連絡取り合えて、
頻繁に顔見せてる業者で頼むのが一番と思うよ。
納期どれくらいかも聞いてみたらいいかも。
納期が遅いとこは修理も遅い。
１２月からは卒園前に作る子が多くて激混みって聞くし。
うちの病院は一社だよ。車椅子関係が１社と、装具関係が１社。
購入した後も、微調整や修理は必ずだから、
主治医や訓練士とすぐに連絡取り合えて、
頻繁に顔見せてる業者で頼むのが一番と思うよ。
納期どれくらいかも聞いてみたらいいかも。
納期が遅いとこは修理も遅い。
１２月からは卒園前に作る子が多くて激混みって聞くし。
92 ：名無しの心子知らず：2005/10/23(日) 16:07:02 ID:+/wS5b+5
>>90-91
丁寧なレスありがとうございます！
とりあえずいろいろ話し合った結果
今の所きさく工房と言う所のRVポケットSSというやつに決めようかと考えてます。
フラットにはならないもののチルティングが無段階という所と
軽さ（7.5㌔）に引かれました。
もし同社のバギーをお使いの親御さんで
気をつけた方がいいところ等ありましたら情報頂けますか？
なんせ初めてなのでこういうのを作る際何に気をつけたらいいかも分からないもんでorz
修理等は部品取り寄せに一週間程度掛かるものの業者さんは連絡すればすぐ来るそうです
納期は装具給付申請が通ってから一ヶ月程度だそうです。（受注生産らしい）
丁寧なレスありがとうございます！
とりあえずいろいろ話し合った結果
今の所きさく工房と言う所のRVポケットSSというやつに決めようかと考えてます。
フラットにはならないもののチルティングが無段階という所と
軽さ（7.5㌔）に引かれました。
もし同社のバギーをお使いの親御さんで
気をつけた方がいいところ等ありましたら情報頂けますか？
なんせ初めてなのでこういうのを作る際何に気をつけたらいいかも分からないもんでorz
修理等は部品取り寄せに一週間程度掛かるものの業者さんは連絡すればすぐ来るそうです
納期は装具給付申請が通ってから一ヶ月程度だそうです。（受注生産らしい）
>>92
一番それが無難な選択だと思う
もうちょっと大きくなったら、体に合わせて色々必要な事が変わってくるから
その時になってから悩めばいいと思います。
ポケットはコンパクトだし、取りまわしも楽、軽いし、オプションも色々
初めてバギーを作るにはよいものですよ。
ただ、大きさがSSだとどうかな？試乗して決めたのなら問題ないと思いますが
周りの３歳くらいの子はSを選択していますので、成長を見越しての検討をおすすめします。
最初のレスによれば、お子さん体重は軽めだけど、身長は結構伸びていますよね～
業者さんによっては、小さいサイズを勧めるけど、度々新調はできないので
Sにしてパットを特注で付けてもらった方が長持ちするんじゃないかな・・・
後、当たりはずれがある気がするのは、うちの周りだけかな～
少しでもガタピシするようだったら、修理するか交換するか、早めの対処してください。
シートも、オプションでカラーが他にも選べます（２万～）し
希望の生地があれば、それで作ってもらうことも可能。
でも、希望の生地だとキルティングになっちゃうので、夏は暑いからやめたほうが無難。
一番それが無難な選択だと思う
もうちょっと大きくなったら、体に合わせて色々必要な事が変わってくるから
その時になってから悩めばいいと思います。
ポケットはコンパクトだし、取りまわしも楽、軽いし、オプションも色々
初めてバギーを作るにはよいものですよ。
ただ、大きさがSSだとどうかな？試乗して決めたのなら問題ないと思いますが
周りの３歳くらいの子はSを選択していますので、成長を見越しての検討をおすすめします。
最初のレスによれば、お子さん体重は軽めだけど、身長は結構伸びていますよね～
業者さんによっては、小さいサイズを勧めるけど、度々新調はできないので
Sにしてパットを特注で付けてもらった方が長持ちするんじゃないかな・・・
後、当たりはずれがある気がするのは、うちの周りだけかな～
少しでもガタピシするようだったら、修理するか交換するか、早めの対処してください。
シートも、オプションでカラーが他にも選べます（２万～）し
希望の生地があれば、それで作ってもらうことも可能。
でも、希望の生地だとキルティングになっちゃうので、夏は暑いからやめたほうが無難。
94 ：素う ◆RSwENTZ6jw ：2005/10/23(日) 22:33:19 ID:+/wS5b+5
>>93
レスありがとうございます。
次に作り直すまでの成長が心配だったのですが...
座面からフットレストまでの距離が調整範囲ギリギリだったんですが
業者さんによると座面が前上がりになるようなパッドを入れるので
次までは大丈夫だろうとの事で（訓練士も同意見）
やたらサービスがいい（シートとフレームの色替え無料）のが逆に気になってますが（笑）
レスありがとうございます。
次に作り直すまでの成長が心配だったのですが...
座面からフットレストまでの距離が調整範囲ギリギリだったんですが
業者さんによると座面が前上がりになるようなパッドを入れるので
次までは大丈夫だろうとの事で（訓練士も同意見）
やたらサービスがいい（シートとフレームの色替え無料）のが逆に気になってますが（笑）
95 ：名無しの心子知らず：2005/10/23(日) 23:03:43 ID:AW/5IYMZ
脳性麻痺２歳の母親です。まだ何も解らない事だらけなのと、
（どんな制度があるとか、将来こんな道具が必用になりそうとか...）
脳性麻痺のお子さんを持つ方で、気軽に話せる知り合いがまだ居ないのと、
リハビリの先生が少々聞きづらい感じの先生なので、教えて頂きたいのですが...
現在は、なんとかベビーカーなのですが、いずれ車椅子の生活になると思います。
ヘッドギアー？（保護帽）は、無料で作って頂けたのですが、
バギー（車椅子）とかの購入は、すべて実費なのでしょうか？
それとも、収入に応じての一部負担とかの形なのでしょうか？
その場合いくら程度、予算として貯めておけばいいものなのでしょうか？
いままでの、話を読まして頂いて高そうなので、目安だけでも教えて頂ければ助かります。
（どんな制度があるとか、将来こんな道具が必用になりそうとか...）
脳性麻痺のお子さんを持つ方で、気軽に話せる知り合いがまだ居ないのと、
リハビリの先生が少々聞きづらい感じの先生なので、教えて頂きたいのですが...
現在は、なんとかベビーカーなのですが、いずれ車椅子の生活になると思います。
ヘッドギアー？（保護帽）は、無料で作って頂けたのですが、
バギー（車椅子）とかの購入は、すべて実費なのでしょうか？
それとも、収入に応じての一部負担とかの形なのでしょうか？
その場合いくら程度、予算として貯めておけばいいものなのでしょうか？
いままでの、話を読まして頂いて高そうなので、目安だけでも教えて頂ければ助かります。
96 ：名無しの心子知らず：2005/10/23(日) 23:33:30 ID:YHpflCl3
＞９５
バギー、車椅子は、病院等の装具診察で
医者が認めた場合、定価の１割～２割が自己負担で
残り９割～８割が補助（役所負担）で作れました。
足の装具（矯正靴等）も同じでした。
ウチの子は、手帳２級ですが、
これは、手帳の等級、住んでいる自治体、
親の年収等で幅があると思いますよ。
バギー、車椅子は、病院等の装具診察で
医者が認めた場合、定価の１割～２割が自己負担で
残り９割～８割が補助（役所負担）で作れました。
足の装具（矯正靴等）も同じでした。
ウチの子は、手帳２級ですが、
これは、手帳の等級、住んでいる自治体、
親の年収等で幅があると思いますよ。
>>94
３歳だったら、通園枠で入学前にもう一度作る機会あるから大丈夫かな～
体に合ってるのならそれが一番だし、訓練の先生もチェックしてるならいいと思うよ。
うちの方は、装具屋さんと車椅子屋さんの、二つの業者があって
どちらでもバギー作れるんだけど、考え方が正反対で悩むんだよね～
長く使えるように改造してでも大きめ推奨と
今の体格にピッタリ合うのがいいって考えとで分かれてて
訓練の先生は、決めるのは親って姿勢。
身長が伸びてる子を見てると、大きめがいいかなってのが、周りを見ての正直な感想。
オプションは、なるべく必須項目として意見書に書いてもらうと
それも補助枠に含まれるから確認してみてね。
日よけは無理かもしれないけど、下につけるバスケットは
吸引器具がいる子だと、枠にいれるのが可能だったりするので。
他には、ポケットだったら、ネットショップで、レインカバーやバスケットを
手作りして販売しているサイトもあるから、純正買う必要が出たら
ネットショップの方が安いから、まず検索してみるといいよ。
３歳だったら、通園枠で入学前にもう一度作る機会あるから大丈夫かな～
体に合ってるのならそれが一番だし、訓練の先生もチェックしてるならいいと思うよ。
うちの方は、装具屋さんと車椅子屋さんの、二つの業者があって
どちらでもバギー作れるんだけど、考え方が正反対で悩むんだよね～
長く使えるように改造してでも大きめ推奨と
今の体格にピッタリ合うのがいいって考えとで分かれてて
訓練の先生は、決めるのは親って姿勢。
身長が伸びてる子を見てると、大きめがいいかなってのが、周りを見ての正直な感想。
オプションは、なるべく必須項目として意見書に書いてもらうと
それも補助枠に含まれるから確認してみてね。
日よけは無理かもしれないけど、下につけるバスケットは
吸引器具がいる子だと、枠にいれるのが可能だったりするので。
他には、ポケットだったら、ネットショップで、レインカバーやバスケットを
手作りして販売しているサイトもあるから、純正買う必要が出たら
ネットショップの方が安いから、まず検索してみるといいよ。
>>95
うちの場合は１級ですが、今は親の所得に応じた自己負担のみで作れます。
付属品は、場合によって自己負担ですけど、本体の値段に比べれば・・・
２歳だったら、バギーは作っておいたほうがいいかもしれません。
障害者自立支援法が施行されると、今までの応益負担から
一律１割の応分負担にかわるので、自己負担額が変わってきます。
うちの場合は、昨年の年収が少なかったので
座位保持を二つ（家用＆施設用）バギーを一つで、見積もりが総額５０万近くでしたが
自己負担額は３つで１万円くらいです。
自治体によって、一度に申請できるのが、１～３つでわかれるので
訓練の先生に聞いてみてはいかがでしょうか。
うちの場合は１級ですが、今は親の所得に応じた自己負担のみで作れます。
付属品は、場合によって自己負担ですけど、本体の値段に比べれば・・・
２歳だったら、バギーは作っておいたほうがいいかもしれません。
障害者自立支援法が施行されると、今までの応益負担から
一律１割の応分負担にかわるので、自己負担額が変わってきます。
うちの場合は、昨年の年収が少なかったので
座位保持を二つ（家用＆施設用）バギーを一つで、見積もりが総額５０万近くでしたが
自己負担額は３つで１万円くらいです。
自治体によって、一度に申請できるのが、１～３つでわかれるので
訓練の先生に聞いてみてはいかがでしょうか。
99 ：素う ◆RSwENTZ6jw ：2005/10/24(月) 23:30:29 ID:ys6bHkpB
100 ：95：2005/10/25(火) 09:23:30 ID:g7lWdboO
丁寧な回答ありがとう御座います。
一部負担で作れる様なので、少し安心しました。
でも、オプションは高そうですね... 余裕を考えて少し貯めておきます。
現在、大阪市なのですが、手帳は３歳まで無理なんだそうです。
現在通っている通園施設の先生も３歳までは無理と言われました。
２歳半で歩けず、会話も出来ませんが、療育手帳のＢ１しかありません。
そうかと思えば、２歳で障害者手帳のある人も...
歩けないのに２級... 歩いてても１級....
やはり、書いて頂く先生や病院によって、全然違うものなのでしょうか...
一部負担で作れる様なので、少し安心しました。
でも、オプションは高そうですね... 余裕を考えて少し貯めておきます。
現在、大阪市なのですが、手帳は３歳まで無理なんだそうです。
現在通っている通園施設の先生も３歳までは無理と言われました。
２歳半で歩けず、会話も出来ませんが、療育手帳のＢ１しかありません。
そうかと思えば、２歳で障害者手帳のある人も...
歩けないのに２級... 歩いてても１級....
やはり、書いて頂く先生や病院によって、全然違うものなのでしょうか...
>>100
手帳の等級は、障害の程度で変わるので何ともいえないのですが
歩けていて１級の子は、もっと状態がひどい時に取得したかもしれませんね。
うちの子が通う療育でも、歩いておしゃべりできる子が一級持っています。
手の機能で３級、足の機能で２級で、合わせて1級と聞いていますが
そういう取得方法もあるのかな～程度しか、私も知識がないのですが・・・
今現在どういう状態ですか？
歩けないだけなら３歳まで待つのは、割とどこの自治体でも言われるかも。
３歳前につかまり立ち、ハイハイ、座位などがとれると、発達の見込みがあると思われて
手帳取得には待ったがかかることが多いとか。
他に、病・障害名がついていない場合も、取得には時間がかかるようです。
うちの子は、原因不明だったので、寝たきりだけど、病名がないので手帳は３歳直前でした。
お子さんは脳性麻痺と確定しているようだけど、どの程度と言われているのかな？
意見書を書いて頂く医師や病院によっても、考え方が色々あるので
なるべく重度に書いてくれるところを、口コミで探すのも一つの方法です。
嘘を申告するのではなく、頑張ればできることは、頑張らないとできないわけなので
これは、できないと判断してくれる医師なら、意見書の内容が変わってくるかもしれません。
病院を替わりたくない、しかし日常生活ですごく不便を感じて、装具を使いたい
そういう状態であるなら、障害福祉課のワーカーや
児童相談所へ相談してみると、アドバイスがもらえると思います。
手帳の等級は、障害の程度で変わるので何ともいえないのですが
歩けていて１級の子は、もっと状態がひどい時に取得したかもしれませんね。
うちの子が通う療育でも、歩いておしゃべりできる子が一級持っています。
手の機能で３級、足の機能で２級で、合わせて1級と聞いていますが
そういう取得方法もあるのかな～程度しか、私も知識がないのですが・・・
今現在どういう状態ですか？
歩けないだけなら３歳まで待つのは、割とどこの自治体でも言われるかも。
３歳前につかまり立ち、ハイハイ、座位などがとれると、発達の見込みがあると思われて
手帳取得には待ったがかかることが多いとか。
他に、病・障害名がついていない場合も、取得には時間がかかるようです。
うちの子は、原因不明だったので、寝たきりだけど、病名がないので手帳は３歳直前でした。
お子さんは脳性麻痺と確定しているようだけど、どの程度と言われているのかな？
意見書を書いて頂く医師や病院によっても、考え方が色々あるので
なるべく重度に書いてくれるところを、口コミで探すのも一つの方法です。
嘘を申告するのではなく、頑張ればできることは、頑張らないとできないわけなので
これは、できないと判断してくれる医師なら、意見書の内容が変わってくるかもしれません。
病院を替わりたくない、しかし日常生活ですごく不便を感じて、装具を使いたい
そういう状態であるなら、障害福祉課のワーカーや
児童相談所へ相談してみると、アドバイスがもらえると思います。
横からですみません、教えてください。
５ヶ月になる娘がいるのですが、
よく身体をピーンと突っ張らせます。
伸びのように両手もあげてピーンとします。（抱っこしている
時にも棒のようにします）
あまりにも頻繁にするので心配になってきましたが、他に
症状はどのようなものがあるのでしょうか？
５ヶ月になる娘がいるのですが、
よく身体をピーンと突っ張らせます。
伸びのように両手もあげてピーンとします。（抱っこしている
時にも棒のようにします）
あまりにも頻繁にするので心配になってきましたが、他に
症状はどのようなものがあるのでしょうか？
脳性麻痺で検索すると出る某所の記述
脳性まひの症状
運動発達の遅れ
定頸（くびがすわる）や座位保持などの遅滞が著しく、運動発達全般に遅滞がみられます。
反射の異常（アトテーゼ型に多い）
・モロー反射や非対称性緊張頸反射等の原始反射の残存
・頸の立ち直り反応やランドー反応、保護伸展反応（ﾊﾟﾗｼｭｰﾄ反応）等の出現の遅れ
筋緊張の亢進
・股内転筋、下腿三頭筋などの痙直性（痙直型）
・筋緊張低下は四肢筋にみられます（アトテーゼ型）
※痙直型の場合、成長に伴い、痙直性の内容や程度が変化すると言われ、
筋緊張は強くなる傾向があるようです。
脳性まひの症状
運動発達の遅れ
定頸（くびがすわる）や座位保持などの遅滞が著しく、運動発達全般に遅滞がみられます。
反射の異常（アトテーゼ型に多い）
・モロー反射や非対称性緊張頸反射等の原始反射の残存
・頸の立ち直り反応やランドー反応、保護伸展反応（ﾊﾟﾗｼｭｰﾄ反応）等の出現の遅れ
筋緊張の亢進
・股内転筋、下腿三頭筋などの痙直性（痙直型）
・筋緊張低下は四肢筋にみられます（アトテーゼ型）
※痙直型の場合、成長に伴い、痙直性の内容や程度が変化すると言われ、
筋緊張は強くなる傾向があるようです。
神経症状による病型分類
・痙直型
痙直性とは、伸張反射が異常に高まった状態のことで、筋の伸長により反射的に強く収縮し、
身体の力はなかなか抜けません。主として下肢に多いようです。
痙直型は、錘体路系（主に手足の筋肉の随意性をつかさどる）の障害が関与していると
言われています。
・アテトーゼ型
アテトーゼとは不随意運動のことで、不随意的な運動を伴う型です。
意図的な運動をする際、また精神的緊張のある時など、手足が自己の意志に従わず、
不自然な姿勢となってしまいます。
錘体外路系の障害が関与すると言われ、不随意性の運動が自発する傾向にあります。
・失調型
筋の力が弱くなかなか力が入らず、バランスをとる能力が弱い型です。
主に平衡感覚の障害があります。比較的まれな型です。
・固縮（強剛、硬直）型
四肢に硬直性があり、間接を屈げたり伸ばしたりすると、鉛管を曲げ伸ばしするような抵抗が
あります。きわめてまれな型です。
＊実際には、上記の混合型のケースも多いようです。
※麻痺の程度による分類
軽症………自力あるいは簡単な補助具（装具など）で歩行可能な能力
中等症……軽症と重症との中間程度の能力
重症………寝たきりから座位保持程度までの能力
・痙直型
痙直性とは、伸張反射が異常に高まった状態のことで、筋の伸長により反射的に強く収縮し、
身体の力はなかなか抜けません。主として下肢に多いようです。
痙直型は、錘体路系（主に手足の筋肉の随意性をつかさどる）の障害が関与していると
言われています。
・アテトーゼ型
アテトーゼとは不随意運動のことで、不随意的な運動を伴う型です。
意図的な運動をする際、また精神的緊張のある時など、手足が自己の意志に従わず、
不自然な姿勢となってしまいます。
錘体外路系の障害が関与すると言われ、不随意性の運動が自発する傾向にあります。
・失調型
筋の力が弱くなかなか力が入らず、バランスをとる能力が弱い型です。
主に平衡感覚の障害があります。比較的まれな型です。
・固縮（強剛、硬直）型
四肢に硬直性があり、間接を屈げたり伸ばしたりすると、鉛管を曲げ伸ばしするような抵抗が
あります。きわめてまれな型です。
＊実際には、上記の混合型のケースも多いようです。
※麻痺の程度による分類
軽症………自力あるいは簡単な補助具（装具など）で歩行可能な能力
中等症……軽症と重症との中間程度の能力
重症………寝たきりから座位保持程度までの能力
>>103ありがとうございます。
でも「筋緊張の亢進 」というものの意味が良く分からないのですが
（言葉が難しすぎて説明書きの所も分からないです）
良かったらかみ砕いて教えていただけないでしょうか？？
でも「筋緊張の亢進 」というものの意味が良く分からないのですが
（言葉が難しすぎて説明書きの所も分からないです）
良かったらかみ砕いて教えていただけないでしょうか？？
>>105
こうしん かう― 0 【▼亢進/▼昂進】 （名）スル
（感情・脈搏(みやくはく)・病状などが）たかぶり進むこと。
「心悸―」「―症」「我脉搏の忽ち―するを覚えき/即興詩人（鴎外）」
簡単に言うと、筋肉の緊張が強くなること。
その他の言葉も検索してみるといいですよ。
わからない言葉は辞書ひくと、頭に入ってきます。
気になる症状があったら、病院へ行って、様子を話して相談。
できれば、その突っ張ってるところをビデオに撮ってくと手間がはぶけるかも。
脳性麻痺（CP）の症状は色々あって、レスの内容だけじゃ何とも言えないし
また、これが脳性麻痺ですってことも言えないな～
こうしん かう― 0 【▼亢進/▼昂進】 （名）スル
（感情・脈搏(みやくはく)・病状などが）たかぶり進むこと。
「心悸―」「―症」「我脉搏の忽ち―するを覚えき/即興詩人（鴎外）」
簡単に言うと、筋肉の緊張が強くなること。
その他の言葉も検索してみるといいですよ。
わからない言葉は辞書ひくと、頭に入ってきます。
気になる症状があったら、病院へ行って、様子を話して相談。
できれば、その突っ張ってるところをビデオに撮ってくと手間がはぶけるかも。
脳性麻痺（CP）の症状は色々あって、レスの内容だけじゃ何とも言えないし
また、これが脳性麻痺ですってことも言えないな～
ありがとうございました。
私もいろいろ検索してみたのですが、難しい単語が並んでいて
よく分かりませんでした。
とても分かりやすく教えて頂きありがとうございます。
４ヶ月検診では何も言われなかったのですが（ひどくなったのは最近）
検診で見つかるものなんですか？
私もいろいろ検索してみたのですが、難しい単語が並んでいて
よく分かりませんでした。
とても分かりやすく教えて頂きありがとうございます。
４ヶ月検診では何も言われなかったのですが（ひどくなったのは最近）
検診で見つかるものなんですか？
>>107
軽度や、判別しづらい症状だと、割と後の検診でみつかったりします。
うちの子は５ヶ月くらいから、私は変だな～と思ったけど
医師は中々診断してくれなくて、１歳前検診でわかりました。
今はもうじき４歳で重度と言われています。
わからないまま心配しているよりも
足を突っ張るなどの気になる症状
他の子と比べてオカシイと思うこと
一般的な発達の目安（母子手帳に出てます）に追いついてないこと
一通りまとめて、プラス映像もできれば用意して、病院で相談してください。
その気になる症状が、単なる赤ちゃんの時期にある反射のやや強めの場合もあるし
悶々とするより、どんな結果でも、スッキリしたほうが、育児が楽だと思うよ。
後、ネットで検索するなら、個人のHPを見たほうがわかりやすいと思います。
障害児 脳性麻痺 あたりで探してみてください。
大概は成育状況が新生児期から出てますので、参考になるよ。
もしも脳性麻痺なら、リハビリは早いほうがいいですしね。
軽度や、判別しづらい症状だと、割と後の検診でみつかったりします。
うちの子は５ヶ月くらいから、私は変だな～と思ったけど
医師は中々診断してくれなくて、１歳前検診でわかりました。
今はもうじき４歳で重度と言われています。
わからないまま心配しているよりも
足を突っ張るなどの気になる症状
他の子と比べてオカシイと思うこと
一般的な発達の目安（母子手帳に出てます）に追いついてないこと
一通りまとめて、プラス映像もできれば用意して、病院で相談してください。
その気になる症状が、単なる赤ちゃんの時期にある反射のやや強めの場合もあるし
悶々とするより、どんな結果でも、スッキリしたほうが、育児が楽だと思うよ。
後、ネットで検索するなら、個人のHPを見たほうがわかりやすいと思います。
障害児 脳性麻痺 あたりで探してみてください。
大概は成育状況が新生児期から出てますので、参考になるよ。
もしも脳性麻痺なら、リハビリは早いほうがいいですしね。
またまた度々すみません。
ネットで調べても出てこないので教えてください。
（心配で眠れないので）
てんかんの症状はけいれんですか？
ピーンと伸びをするのもてんかんの症状なのですか？
それと発達遅滞はあるものなんでしょうか？
ネットで調べても出てこないので教えてください。
（心配で眠れないので）
てんかんの症状はけいれんですか？
ピーンと伸びをするのもてんかんの症状なのですか？
それと発達遅滞はあるものなんでしょうか？
>>112
てんかんも症状は千差万別なのよ。
体が急に突っ張ったりっていうのも、てんかん発作の症状でないこともない。
発達地帯についても、ある場合とない場合があります。
脳性麻痺よりも、てんかんの疑いのほうが、受診した時に話を聞いてもらいやすいかも。
ごめんね、最初にてんかんの疑い指摘しなくて・・・
まずは、ピーンとする時を記録につけましょう。
日時と、ピーンとしてる状態の時間（１０秒とか１分とか、目測でもいいから）
それと、これもビデオがあると診断が早いので、できる範囲で。
頻発しているようなので、重責発作につながるといけないから
心配で眠れないのは心強い（苦笑）お子さんの様子を観察しててあげてね。
で、なるべく早く小児科へ連絡して診断を仰いでください。
ありきたりな言葉ですが・・・なんともないといいですね
てんかんも症状は千差万別なのよ。
体が急に突っ張ったりっていうのも、てんかん発作の症状でないこともない。
発達地帯についても、ある場合とない場合があります。
脳性麻痺よりも、てんかんの疑いのほうが、受診した時に話を聞いてもらいやすいかも。
ごめんね、最初にてんかんの疑い指摘しなくて・・・
まずは、ピーンとする時を記録につけましょう。
日時と、ピーンとしてる状態の時間（１０秒とか１分とか、目測でもいいから）
それと、これもビデオがあると診断が早いので、できる範囲で。
頻発しているようなので、重責発作につながるといけないから
心配で眠れないのは心強い（苦笑）お子さんの様子を観察しててあげてね。
で、なるべく早く小児科へ連絡して診断を仰いでください。
ありきたりな言葉ですが・・・なんともないといいですね
114 ：名無しの心子知らず：2005/10/26(水) 00:15:12 ID:ZnyljI0B
ありがとうございます。
今、携帯からなのでIDが違うと思いますが。
本当にご丁寧にお返事いだけてありがたいです。
ピーンとするのは毎回１０秒もなく、本当に大人が伸びをするようになんです。だから瞬間というか、いい方向に考えるとしたら、こんな癖ってありえないですかね？今まで癖だと思って全く気にならなかったのに、今日に限ってふと心配に思って聞いてみたんです。
確かに病院で聞くのが確実なんでしょうが、やっぱり聞くのは恐いですね。
今、携帯からなのでIDが違うと思いますが。
本当にご丁寧にお返事いだけてありがたいです。
ピーンとするのは毎回１０秒もなく、本当に大人が伸びをするようになんです。だから瞬間というか、いい方向に考えるとしたら、こんな癖ってありえないですかね？今まで癖だと思って全く気にならなかったのに、今日に限ってふと心配に思って聞いてみたんです。
確かに病院で聞くのが確実なんでしょうが、やっぱり聞くのは恐いですね。
>>114
１秒でも発作は発作です。
てんかんだと、５ヶ月前後で気がつく親御さんが多いと思う、うちも最初の変化は軽度の痙攣でした。
モロー反射とかで、特定の姿勢の時に体が突っ張るような感じになることはあります。
それが癖といえば、癖に当てはまるかもしれないけど・・・
もしもてんかんだったら、早めの治療が大事です。
てんかんは、知的に問題なく、小学校前に異常が消える良性のものから
脳性麻痺や染色体異常などからくる症状のものまで、様々です。
脳性麻痺を疑われたのは、出産時に何かあったのかな？
出産時の様子も、聞かれたら答えられるようにまとめておくといいですよ。
１秒でも発作は発作です。
てんかんだと、５ヶ月前後で気がつく親御さんが多いと思う、うちも最初の変化は軽度の痙攣でした。
モロー反射とかで、特定の姿勢の時に体が突っ張るような感じになることはあります。
それが癖といえば、癖に当てはまるかもしれないけど・・・
もしもてんかんだったら、早めの治療が大事です。
てんかんは、知的に問題なく、小学校前に異常が消える良性のものから
脳性麻痺や染色体異常などからくる症状のものまで、様々です。
脳性麻痺を疑われたのは、出産時に何かあったのかな？
出産時の様子も、聞かれたら答えられるようにまとめておくといいですよ。
116 ：名無しの心子知らず：2005/10/26(水) 00:33:33 ID:ZnyljI0B
だんだん恐くなってきました・・・
出産時は全くトラブルはありませんでした(はずです)明日は主人がいるので、一緒に１日観察してみようと思います。
首ずわりは３カ月半で、今では寝返りをゴロゴロしていて元気そうなのに、そのピーンとする仕草だけが気になっていました。
やはりおかしいと思われたのはピーンとする仕草からですか？
出産時は全くトラブルはありませんでした(はずです)明日は主人がいるので、一緒に１日観察してみようと思います。
首ずわりは３カ月半で、今では寝返りをゴロゴロしていて元気そうなのに、そのピーンとする仕草だけが気になっていました。
やはりおかしいと思われたのはピーンとする仕草からですか？
>>116
うーん・・・レスだけじゃ何とも言えないよ。
あんまり脅かすようなことを、不確かな状態で断言もできないし。
ピーンってする時って、泣いてる時とかですか？
意識はありますか？目線は合いますか？
最近熱が出る風邪とかひきましたか？
ピーンの後の様子は？
と、色々聞いても、一障害児の親ってだけで、ど素人ですから
これこれこうですよって事は言えません。
怖がっていたら不安なだけで、何も良くはならないです。
ご主人と一緒に観察してもいいけど、病院へは行ってきたほうが
多分パパが「大丈夫」って言うより、ママは安心できると思う。
うーん・・・レスだけじゃ何とも言えないよ。
あんまり脅かすようなことを、不確かな状態で断言もできないし。
ピーンってする時って、泣いてる時とかですか？
意識はありますか？目線は合いますか？
最近熱が出る風邪とかひきましたか？
ピーンの後の様子は？
と、色々聞いても、一障害児の親ってだけで、ど素人ですから
これこれこうですよって事は言えません。
怖がっていたら不安なだけで、何も良くはならないです。
ご主人と一緒に観察してもいいけど、病院へは行ってきたほうが
多分パパが「大丈夫」って言うより、ママは安心できると思う。
脳性マヒの症例の10～15％の原因が、出生時障害と、出生前、出生時、
出生直後の脳への酸素供給の欠乏である。
未熟児が特に傷を受けやすいのは、恐らく一つには脳血管の発達が不十分で容易に出血するため、
あるいは脳に十分な酸素を供給することができないためである。
出生後数年間は、髄膜炎、敗血症、外傷、重度の脱水などの重篤な病気が、
脳損傷を引き起こして脳性麻痺に至る。
なので、出生時にトラブルがなかったならば脳性マヒの可能性は低いと思いますよ。
出生直後の脳への酸素供給の欠乏である。
未熟児が特に傷を受けやすいのは、恐らく一つには脳血管の発達が不十分で容易に出血するため、
あるいは脳に十分な酸素を供給することができないためである。
出生後数年間は、髄膜炎、敗血症、外傷、重度の脱水などの重篤な病気が、
脳損傷を引き起こして脳性麻痺に至る。
なので、出生時にトラブルがなかったならば脳性マヒの可能性は低いと思いますよ。
ｳﾁの娘は正常分娩で産まれたと言われてた
だけど、様子が変だから他の病院に行ったら
脳性麻痺だと言われた
どっちにしても脳波やCTやMRIとか検査しないとﾜｶﾝﾅｲね
ﾃﾝｶﾝが怖いのは、質問者の正直な気持だろうが
現在進行形で頑張ってる親子がいること、忘れないで欲しい
我ながら心が狭いが、怖いを連呼されるの気分よくなかったりする…
だけど、様子が変だから他の病院に行ったら
脳性麻痺だと言われた
どっちにしても脳波やCTやMRIとか検査しないとﾜｶﾝﾅｲね
ﾃﾝｶﾝが怖いのは、質問者の正直な気持だろうが
現在進行形で頑張ってる親子がいること、忘れないで欲しい
我ながら心が狭いが、怖いを連呼されるの気分よくなかったりする…
まぁまぁ、大きな病気かも？と思ったら怖いって口に出ると思うよ。
がんばってる最中は神経質になるからね。
うちの脳性麻痺児（痙直型）は、そういう頃、いきんだようなピンピンになることが
時々ありました。抱きかかえたら足もクロスしてつっぱってる感じです。
どっちかの手をグーにしていつも力入ってるような感じもありましたよ。
初めての子だと、普通かどうか分からないのですが
兄の子が赤ちゃんのときは、おむつ替えも足がやわらかくって、自分で足の指を触ったり
うちの子がしなかった動きたくさんで納得でした。
もし診察受けるなら、小児神経やてんかんの専門医のいる病院への受診をおすすめします。
がんばってる最中は神経質になるからね。
うちの脳性麻痺児（痙直型）は、そういう頃、いきんだようなピンピンになることが
時々ありました。抱きかかえたら足もクロスしてつっぱってる感じです。
どっちかの手をグーにしていつも力入ってるような感じもありましたよ。
初めての子だと、普通かどうか分からないのですが
兄の子が赤ちゃんのときは、おむつ替えも足がやわらかくって、自分で足の指を触ったり
うちの子がしなかった動きたくさんで納得でした。
もし診察受けるなら、小児神経やてんかんの専門医のいる病院への受診をおすすめします。
ありがとうございました。
失礼な発言の数々お許しください。
もうここであれこれ聞くのはやめた方がよさそうですね。
でも、大変参考になったことや、丁寧にお返事を
いただいて感謝しています。
道しるべをいただいたので、今後は私次第だと思っています。
本当にありがとうございました。
失礼な発言の数々お許しください。
もうここであれこれ聞くのはやめた方がよさそうですね。
でも、大変参考になったことや、丁寧にお返事を
いただいて感謝しています。
道しるべをいただいたので、今後は私次第だと思っています。
本当にありがとうございました。
>>121
そんなに気にしなくていいよ。
嫌だなって本音を正直書けて、聞けるのも、２ちゃんのある意味長所。
色んな意見があるんだな～って心に留めておいたら、それで充分だよ～
けど、あれこれ聞く前に、今は病院での検査待ちかな？
医者の話とか、不安になったらいつでも書きにきたらいいよ。
そんなに気にしなくていいよ。
嫌だなって本音を正直書けて、聞けるのも、２ちゃんのある意味長所。
色んな意見があるんだな～って心に留めておいたら、それで充分だよ～
けど、あれこれ聞く前に、今は病院での検査待ちかな？
医者の話とか、不安になったらいつでも書きにきたらいいよ。
そういえば療育時代に、なんの問題もなく出産して、
なんの病気か原因かわからずに、知的と運動の遅れがある子が何人かいました。
３歳になっても歩ける見こみがなさそうで、手帳を取るときに、
病名に脳性麻痺って書かれていました。
何か書きようがないときは、脳性麻痺に書いておくようですね。
１級もらっていましたよ。
なんの病気か原因かわからずに、知的と運動の遅れがある子が何人かいました。
３歳になっても歩ける見こみがなさそうで、手帳を取るときに、
病名に脳性麻痺って書かれていました。
何か書きようがないときは、脳性麻痺に書いておくようですね。
１級もらっていましたよ。
>>123
ﾉｼ それうちの子で～すw
３歳過ぎてから、失調型と診断されて、手帳がとれました。
療育やリハビリとかね、私が神経質過ぎみたいな事、医者に言われつつ
１歳から受けるようにしてきたんだけど、未だに寝返りだけの、重度です。
生後すぐに判明した子よりは遅いけど、嫌味言われつつも食い下がって
早めにリハ始めたのは良かったと思ってる。
ﾉｼ それうちの子で～すw
３歳過ぎてから、失調型と診断されて、手帳がとれました。
療育やリハビリとかね、私が神経質過ぎみたいな事、医者に言われつつ
１歳から受けるようにしてきたんだけど、未だに寝返りだけの、重度です。
生後すぐに判明した子よりは遅いけど、嫌味言われつつも食い下がって
早めにリハ始めたのは良かったと思ってる。
125 ：名無しの心子知らず：2005/10/27(木) 02:38:50 ID:/7pjOPws
医者が悪いこともある。
どうした？まだ立ち止まってる人？
127 ：名無しの心子知らず：2005/10/27(木) 23:15:22 ID:us7yVxuc
こちらには3歳くらいで結構車椅子を使用されている方がいらっしゃるようですね。
うちは、保育所に入れているので古いベビーカーを保育所に預けて散歩などで使用してもらって、
毎日の通園はマクラーレン（4歳まで使える外国製ベビーカー）を自腹購入し、滑走しています。
早期より車椅子を欲していましたが（電車や優先区画で周囲の認知性が得られる為）、
結果的には、雨天時の通園等、バギーのほうがレインカバー等のオプションが優れているので実用的だと思うのです。
質問なのですが、悪天候の時など障害者用車椅子かバギー？で走破性に優れたものは存在するのでしょうか？
小学校に上がるまでは、車椅子の申請は控えようかなと考えていたのですが、
公共交通機関を利用する場合はやはり車椅子の方が都合が良さそうな気もします。
うちは、保育所に入れているので古いベビーカーを保育所に預けて散歩などで使用してもらって、
毎日の通園はマクラーレン（4歳まで使える外国製ベビーカー）を自腹購入し、滑走しています。
早期より車椅子を欲していましたが（電車や優先区画で周囲の認知性が得られる為）、
結果的には、雨天時の通園等、バギーのほうがレインカバー等のオプションが優れているので実用的だと思うのです。
質問なのですが、悪天候の時など障害者用車椅子かバギー？で走破性に優れたものは存在するのでしょうか？
小学校に上がるまでは、車椅子の申請は控えようかなと考えていたのですが、
公共交通機関を利用する場合はやはり車椅子の方が都合が良さそうな気もします。
自走と介助用とどっちの車椅子を考えてる？
走破性に優れているかと言われれば、ベビーカーと比べれば
どれも優れていると思うんだけど・・・
乗り心地も、子供の体に合わせてパットとかいれるし、姿勢もリジットだし。
実物押したことありますか？
一度、持ってる方に触らせてもらうか、業者さんに見本を持ってきてもらうといいと思います。
レインカバーとかも、市販品を使ったり、オプションで揃えたり
ネットで特注してるショップもあるので、長い目で見たらバギー型車椅子いいと思うよ。
どれも優れていると思うんだけど・・・
乗り心地も、子供の体に合わせてパットとかいれるし、姿勢もリジットだし。
実物押したことありますか？
一度、持ってる方に触らせてもらうか、業者さんに見本を持ってきてもらうといいと思います。
レインカバーとかも、市販品を使ったり、オプションで揃えたり
ネットで特注してるショップもあるので、長い目で見たらバギー型車椅子いいと思うよ。
検査代についての質問です。
２カ月の子の反り返りが気になり、
今日かかりつけの小児科行ってきました。
そこでは判断つかず、でも問診していると気掛かりなので、
都内の順○堂大学を紹介されました。（来週紹介状もらいます）
で、うちは都内ではないのですが、やっぱり乳児証の効力は
ないもんですか?その場合、いくらほどかかるんですかね････。
だいたいで良いので教えてください
それと、大学病院に行くので、何か必要なものとか、用意しておいた
方がいいことがあったら、アドバイスください。
乳児連れで長時間待たされるんだろーな。ちと鬱。
２カ月の子の反り返りが気になり、
今日かかりつけの小児科行ってきました。
そこでは判断つかず、でも問診していると気掛かりなので、
都内の順○堂大学を紹介されました。（来週紹介状もらいます）
で、うちは都内ではないのですが、やっぱり乳児証の効力は
ないもんですか?その場合、いくらほどかかるんですかね････。
だいたいで良いので教えてください
それと、大学病院に行くので、何か必要なものとか、用意しておいた
方がいいことがあったら、アドバイスください。
乳児連れで長時間待たされるんだろーな。ちと鬱。
>>130
お住まいの自治体によるかと。
うちは横浜ですが、都内の病院に掛かった場合は、
一度自己負担分を払いますが、領収書を持って役所で手続きすると払った分が戻ってきます。
ので、役所で聞いてみるのが一番です。
診察に関してですが、前のレスでも出ていますが、
お子さんの気になる動きをビデオに撮っていくといいですよ。
診察の時にその動きをしてくれるとは限りませんから。
お住まいの自治体によるかと。
うちは横浜ですが、都内の病院に掛かった場合は、
一度自己負担分を払いますが、領収書を持って役所で手続きすると払った分が戻ってきます。
ので、役所で聞いてみるのが一番です。
診察に関してですが、前のレスでも出ていますが、
お子さんの気になる動きをビデオに撮っていくといいですよ。
診察の時にその動きをしてくれるとは限りませんから。
>>133
本当にめちゃくちゃ焦ってます。
首の据わりはわりと早めな感じで、引き起こしやるとついてきています。
今の発達に問題はないよーに見えます。
が、反り返りをネットで調べ初めて、自分の判断がどっちつかずだったので、
かかりつけに行ってきました。
きっと様子みましょうと言われると思ったのですが、
寝ている時と縦抱っこしたときに反ります。という話をして、
脚気検査の時に使うハンマーで、四肢を叩き、特に問題はないよーだけど、
寝ている時に反るのは良くないから、大学病院へと。
引き起こし、腹這などはやりませんでした。あと、抱っこしたりとか。
麻痺だと分かったら･････不安ですが、仕方ありません。覚悟を固めていくと思います。
でも調べていて、リハビリは早い方（でも6カ月かららしいですが）が良いとゆーのと、
このどっちつかずの気持ちが辛くて、焦っています。
あまりしっかりした検査でなかったよーに思うので、今はセカンドオピニオンも
考えています。答えになってなくて、すみません。
本当にめちゃくちゃ焦ってます。
首の据わりはわりと早めな感じで、引き起こしやるとついてきています。
今の発達に問題はないよーに見えます。
が、反り返りをネットで調べ初めて、自分の判断がどっちつかずだったので、
かかりつけに行ってきました。
きっと様子みましょうと言われると思ったのですが、
寝ている時と縦抱っこしたときに反ります。という話をして、
脚気検査の時に使うハンマーで、四肢を叩き、特に問題はないよーだけど、
寝ている時に反るのは良くないから、大学病院へと。
引き起こし、腹這などはやりませんでした。あと、抱っこしたりとか。
麻痺だと分かったら･････不安ですが、仕方ありません。覚悟を固めていくと思います。
でも調べていて、リハビリは早い方（でも6カ月かららしいですが）が良いとゆーのと、
このどっちつかずの気持ちが辛くて、焦っています。
あまりしっかりした検査でなかったよーに思うので、今はセカンドオピニオンも
考えています。答えになってなくて、すみません。
>>136
133ではないが、染色体異常とか色々あるよ。
2歳になって筋生検で分かった子とか、世界で数例の報告しかない病気とか
脳奇形とか、原因不明とされている遺伝子異常とかとかとかとか・・・
知られていない疾患は相当あるんだよね、世間認知は極低いけど。
首据わってないの？
心配だったら病院行ったほうがいいよ。
133ではないが、染色体異常とか色々あるよ。
2歳になって筋生検で分かった子とか、世界で数例の報告しかない病気とか
脳奇形とか、原因不明とされている遺伝子異常とかとかとかとか・・・
知られていない疾患は相当あるんだよね、世間認知は極低いけど。
首据わってないの？
心配だったら病院行ったほうがいいよ。
138 ：名無しの心子知らず：2005/10/28(金) 23:08:57 ID:FGSzvAYH
車椅子の件、ご意見ありがとうございました。
ちなみに、自走式は考えていませんでした。というのは、まだ、三歳なので常に使用する際は介助かと。
確かに、触った事もありませんし、せいぜい目にするのは、医療センターに通院の際だけですから
ほとんどイメージが湧きません。
介助用でベビーカーより走破性がよいものが存在するとは思いもしませんでした。
実は、古いベビーカーを使用している時、常時レインカバーをつけていたら、車椅子の業者さんから
「これいいですね、こんなのがあるんですね」などと関心を抱かれたことがあったものですから。
以来、車椅子というのは不便なのかなという固定観念を抱いてしまったわけです。
子連れ狼じゃありませんが、我が家ほど毎日バギーを使用する家庭もないのでは思うほど活用しています。
少々、検索してみようとおもいますが、どのようなブランド・メーカーがあるかご教示下さい。
ちなみに、自走式は考えていませんでした。というのは、まだ、三歳なので常に使用する際は介助かと。
確かに、触った事もありませんし、せいぜい目にするのは、医療センターに通院の際だけですから
ほとんどイメージが湧きません。
介助用でベビーカーより走破性がよいものが存在するとは思いもしませんでした。
実は、古いベビーカーを使用している時、常時レインカバーをつけていたら、車椅子の業者さんから
「これいいですね、こんなのがあるんですね」などと関心を抱かれたことがあったものですから。
以来、車椅子というのは不便なのかなという固定観念を抱いてしまったわけです。
子連れ狼じゃありませんが、我が家ほど毎日バギーを使用する家庭もないのでは思うほど活用しています。
少々、検索してみようとおもいますが、どのようなブランド・メーカーがあるかご教示下さい。
139 ：名無しの心子知らず：2005/10/28(金) 23:28:50 ID:FGSzvAYH
睡眠に関する質問です。
うちの息子は9月生まれの3歳です。
最近になって、やっと夜泣きの回数が朝方の１回になりました。まあ、夜泣きというか「ぎゅ～にゅ～」と言って飲ませると再び眠ってくれる感じです。
本当に楽になりました。2歳のときまでは少ない時で3回程度の夜泣き、通常は連続で2時間も眠っていてくれていれば本当に素晴らしいという時期があったほどです。
この子の1日の睡眠時間は合計で7時間ないのではという1歳代を過ごしました。
脳性麻痺の子は皆このような感じなのでしょうか？なにか、ビクンと突っ張ったり、緊張したりするから目が覚めるのでしょうか？
マッサージで疲れることによって夜中に筋肉痛で苦しむとかあるような気もするのですが。
この件に関して、情報お待ちしています。
うちの息子は9月生まれの3歳です。
最近になって、やっと夜泣きの回数が朝方の１回になりました。まあ、夜泣きというか「ぎゅ～にゅ～」と言って飲ませると再び眠ってくれる感じです。
本当に楽になりました。2歳のときまでは少ない時で3回程度の夜泣き、通常は連続で2時間も眠っていてくれていれば本当に素晴らしいという時期があったほどです。
この子の1日の睡眠時間は合計で7時間ないのではという1歳代を過ごしました。
脳性麻痺の子は皆このような感じなのでしょうか？なにか、ビクンと突っ張ったり、緊張したりするから目が覚めるのでしょうか？
マッサージで疲れることによって夜中に筋肉痛で苦しむとかあるような気もするのですが。
この件に関して、情報お待ちしています。
>>138
>>75から、バギーについてレスが出てます。
ベビーカーからバギーに乗り換えた人は、みんな！といってもいいくらい
こんなに楽なら、もっと早く作りたかったって言います。
片手で操作できるほど、押し心地が軽かったり
ひじかけタイプだと、ひじかけを持てば子供と並んで歩けたりします。
具体的な製品名については、かかりつけの病院の出入り業者さんの都合もあるし
子供さんの体によって、適したタイプが変わってくると思います。
一応参考までに・・・
ttp://www.ikilife.net/kigyou-rink.htm
http://www4.ocn.ne.jp/~aphrodia/sub6.htm
ティルト機能
ＲＶポケット ロデオ
ティルト＆リクライニング機能
ＢＵＤＤＹ ＭＩＵ パンダ
簡易リクライニング機能
ピクシー
角度保持
クルーザー エアクルーザー ピグレオ
>>75から、バギーについてレスが出てます。
ベビーカーからバギーに乗り換えた人は、みんな！といってもいいくらい
こんなに楽なら、もっと早く作りたかったって言います。
片手で操作できるほど、押し心地が軽かったり
ひじかけタイプだと、ひじかけを持てば子供と並んで歩けたりします。
具体的な製品名については、かかりつけの病院の出入り業者さんの都合もあるし
子供さんの体によって、適したタイプが変わってくると思います。
一応参考までに・・・
ttp://www.ikilife.net/kigyou-rink.htm
http://www4.ocn.ne.jp/~aphrodia/sub6.htm
ティルト機能
ＲＶポケット ロデオ
ティルト＆リクライニング機能
ＢＵＤＤＹ ＭＩＵ パンダ
簡易リクライニング機能
ピクシー
角度保持
クルーザー エアクルーザー ピグレオ
>>139
睡眠障害の子は多いですね。
脳性麻痺に限らず、自閉症などの、繊細な子に多いと、主治医は言っていました。
うちの娘もひどかったので、睡眠導入剤などの処方を受けましたよ。
ホルモンバランスが整って、生活リズムがつけば、軽減されると言われていて
実際、もうじき4歳ですが、今はほとんど薬に頼らずにやっていけています。
全ての子に当てはまるわけではないでしょうが・・・
睡眠障害の子は多いですね。
脳性麻痺に限らず、自閉症などの、繊細な子に多いと、主治医は言っていました。
うちの娘もひどかったので、睡眠導入剤などの処方を受けましたよ。
ホルモンバランスが整って、生活リズムがつけば、軽減されると言われていて
実際、もうじき4歳ですが、今はほとんど薬に頼らずにやっていけています。
全ての子に当てはまるわけではないでしょうが・・・
うちも眠りの浅いのを克服した口ですが
過敏だし自閉症？の傾向があるのでは？とずっと心配するほど
泣きっぱなしでした。
新生児の頃は音にビックンと反応することが多かったです。
日中はお昼寝しますか？
機嫌悪くなるだろうけど、昼寝はやめて夜グッスリに早い年令から
もっていったほうがいいかも。
過敏だし自閉症？の傾向があるのでは？とずっと心配するほど
泣きっぱなしでした。
新生児の頃は音にビックンと反応することが多かったです。
日中はお昼寝しますか？
機嫌悪くなるだろうけど、昼寝はやめて夜グッスリに早い年令から
もっていったほうがいいかも。
>>139
> 脳性麻痺の子は皆このような感じなのでしょうか？なにか、ビクンと突っ張ったり、緊張したりするから目が覚めるのでしょうか？
脳性麻痺を持ったお子さんに限らず、大人でも体が動きすぎることで眠りが深くならない人もいます
また脳のダメージ部分によっては、抑制系の働きが不十分で眠りが浅いことや、
記憶のシステムが形成されて着ての夜鳴きや、眠りのリズム形成が未発達なこともあります
こうしたことは症状によって薬やかかわりの工夫で改善可能なこどももいます
まずは生活全般を見てくれる小児科Drに出会えるとよいですね
> マッサージで疲れることによって夜中に筋肉痛で苦しむとかあるような気もするのですが。
筋肉痛になるほどマッサージ・他動運動してはいけませんよ ほどほどがよいです
体表面をなでるか、ごく軽くしごくようなタッチがいいと思います
むしろ、適切な運動負荷は眠りを深くしてくれますしね
もし、びくびくして（光・音や自分の動きなどに過剰に反応>いるのなら、
シーツ・パジャマの素材（触覚>の検討、
暗くする（人によっては真っ暗が×なこともことも>、
静かにするなど入ってくる感覚の量を調整してあげてください
身体を安定させるためには、布団の下に詰め物をして身体の縁取りをするようにするとすごく楽になりますよ
ご自分の身体で試して、楽になれる詰め物の仕方を研究するか、
セラピストに相談してはいかがでしょうか？
> 脳性麻痺の子は皆このような感じなのでしょうか？なにか、ビクンと突っ張ったり、緊張したりするから目が覚めるのでしょうか？
脳性麻痺を持ったお子さんに限らず、大人でも体が動きすぎることで眠りが深くならない人もいます
また脳のダメージ部分によっては、抑制系の働きが不十分で眠りが浅いことや、
記憶のシステムが形成されて着ての夜鳴きや、眠りのリズム形成が未発達なこともあります
こうしたことは症状によって薬やかかわりの工夫で改善可能なこどももいます
まずは生活全般を見てくれる小児科Drに出会えるとよいですね
> マッサージで疲れることによって夜中に筋肉痛で苦しむとかあるような気もするのですが。
筋肉痛になるほどマッサージ・他動運動してはいけませんよ ほどほどがよいです
体表面をなでるか、ごく軽くしごくようなタッチがいいと思います
むしろ、適切な運動負荷は眠りを深くしてくれますしね
もし、びくびくして（光・音や自分の動きなどに過剰に反応>いるのなら、
シーツ・パジャマの素材（触覚>の検討、
暗くする（人によっては真っ暗が×なこともことも>、
静かにするなど入ってくる感覚の量を調整してあげてください
身体を安定させるためには、布団の下に詰め物をして身体の縁取りをするようにするとすごく楽になりますよ
ご自分の身体で試して、楽になれる詰め物の仕方を研究するか、
セラピストに相談してはいかがでしょうか？
＞１４３さんはもしかしてセラピストさんかな？
すごく丁寧、適切なアドバイス参考になります。
＞１３９さんではありませんが、泣くのを押えるのに薬を使うということは
私には少し抵抗があり、がんばってきました。
＞１３９さんも今まで耐えてきたし、もう少しだと思います。
そうですね、布団の感触にもこだわりあるかも。
タオル系より重ための毛布がよくって、今も愛用中。
すごく丁寧、適切なアドバイス参考になります。
＞１３９さんではありませんが、泣くのを押えるのに薬を使うということは
私には少し抵抗があり、がんばってきました。
＞１３９さんも今まで耐えてきたし、もう少しだと思います。
そうですね、布団の感触にもこだわりあるかも。
タオル系より重ための毛布がよくって、今も愛用中。
145 ：名無しの心子知らず：2005/10/29(土) 18:27:46 ID:PaBOPfU2
＞140さん
ご丁寧な回答ありがとうございました。
一応、>75からじっくりと読んではいたのですが、もうひとつイメージが湧きませんでした。
RVポケットどこかで触らせてもらいます。
やはり、座位のことを考えるとチャイルドシートもそうですが、あまり心地よさそうではありませんものね。
今度、医療センターで相談してみようと思います。
うちの市の障害者支援課は、きちんと説明すれば何でも申請を受け付けてくれますので心強いです。
ご丁寧な回答ありがとうございました。
一応、>75からじっくりと読んではいたのですが、もうひとつイメージが湧きませんでした。
RVポケットどこかで触らせてもらいます。
やはり、座位のことを考えるとチャイルドシートもそうですが、あまり心地よさそうではありませんものね。
今度、医療センターで相談してみようと思います。
うちの市の障害者支援課は、きちんと説明すれば何でも申請を受け付けてくれますので心強いです。
146 ：名無しの心子知らず：2005/10/29(土) 18:54:45 ID:PaBOPfU2
＞141さん、142さん、143さん
いろいろな情報をご提供頂き、ありがとうございました。
筋肉痛ネタですが、うちではマッサージはほんの少ししかしなくて、
逆に、PTなどに通った日に入念にいろいろなことをしてもらった日などに
むしろ、慣れない運動をいっぱいした晩に眠れないことが多くありましたので
そういう内容を書きました。
薬をつかうというところまでは、気が回りませんでした。
赤ちゃんは十人十色で、夜泣きの続く子もいるのかななどと普通に構えていました。
ところで、書き込みを見ていますと2ヶ月や5ヶ月で脳性麻痺の疑いをかけている親御さんがいらっしゃるようですが、きっと第一子なのでしょうね。
うちは第二子だったので、10ヶ月になっても首が据わらなかったり、1歳5ヶ月になっても座位が取れなかったりしてようやくかなり遅れているかななどと感じた程度でした。
結局、1歳半のMRI判定でようやく発達機能障害がある現実を知ったほどです。
てっきり、5歳くらいで歩けるのかななどと悠長なことを考えてましたし、「ﾌｫﾚｽﾄｶﾞﾝﾌﾟ」みたいに装具を破壊するほど元気に走り始める姿を想像していました。
何度、息子がすくっと起き上がって歩き始める夢を見ては、自分の喜びの声で目が覚めたか知れません。
歩けるということは、本当に素晴らしいなあとつくづく感じます。
すみません、まだ3歳なのに歩けないと決めつけてしまいました。
元気な息子の笑顔がさらに輝きを増すように、育児頑張ります。
いろいろな情報をご提供頂き、ありがとうございました。
筋肉痛ネタですが、うちではマッサージはほんの少ししかしなくて、
逆に、PTなどに通った日に入念にいろいろなことをしてもらった日などに
むしろ、慣れない運動をいっぱいした晩に眠れないことが多くありましたので
そういう内容を書きました。
薬をつかうというところまでは、気が回りませんでした。
赤ちゃんは十人十色で、夜泣きの続く子もいるのかななどと普通に構えていました。
ところで、書き込みを見ていますと2ヶ月や5ヶ月で脳性麻痺の疑いをかけている親御さんがいらっしゃるようですが、きっと第一子なのでしょうね。
うちは第二子だったので、10ヶ月になっても首が据わらなかったり、1歳5ヶ月になっても座位が取れなかったりしてようやくかなり遅れているかななどと感じた程度でした。
結局、1歳半のMRI判定でようやく発達機能障害がある現実を知ったほどです。
てっきり、5歳くらいで歩けるのかななどと悠長なことを考えてましたし、「ﾌｫﾚｽﾄｶﾞﾝﾌﾟ」みたいに装具を破壊するほど元気に走り始める姿を想像していました。
何度、息子がすくっと起き上がって歩き始める夢を見ては、自分の喜びの声で目が覚めたか知れません。
歩けるということは、本当に素晴らしいなあとつくづく感じます。
すみません、まだ3歳なのに歩けないと決めつけてしまいました。
元気な息子の笑顔がさらに輝きを増すように、育児頑張ります。
>>145
ＲＶポケットはバギー入門としては、良いと思います。
お子さんの体型に合わせて、クッションチェアの素材などをくりぬいて
ポケットに装着するパットを作ったりしている人もいますよ。
チャイルドシートも、市販品を改造したり、キャロット等を購入して
子供にとって一番負担が少ない形を探せると思うので
じっくり検討してみてください。
正しい姿勢且つ無理のない姿勢で乗れることは、バギーに乗る事そのものも
リハビリの一環となっていきますしね。
福祉機器展に行くと、色んな装具を見ることができるので
お近くで開催される際には、是非お出かけになってみてください。
ＲＶポケットはバギー入門としては、良いと思います。
お子さんの体型に合わせて、クッションチェアの素材などをくりぬいて
ポケットに装着するパットを作ったりしている人もいますよ。
チャイルドシートも、市販品を改造したり、キャロット等を購入して
子供にとって一番負担が少ない形を探せると思うので
じっくり検討してみてください。
正しい姿勢且つ無理のない姿勢で乗れることは、バギーに乗る事そのものも
リハビリの一環となっていきますしね。
福祉機器展に行くと、色んな装具を見ることができるので
お近くで開催される際には、是非お出かけになってみてください。
>>148
> >>135
> 反り返りは、自閉症の子がよくやるよ。
これも疑った時期ありました。
確かに今の月齢では、判断つかないし、発達状態を見てくしか
ないなーと。自閉症の子でも、寝ている時に反り返るのかな?
調べてみたけど、症例としては見つかりませんでした。
まあ、脳性麻痺と自閉症を伴っている場合も本当に稀ですが、あるみたいですね。
>>146
第一子ですよ～。
でも、初めての子なので、赤はこんなもんなのか～と思っていました。
新生児の頃からゲップさせると反ろうとするし、
唸っていきんでいる時も、背を反らせながら真っ赤な顔させてました。
本当だったら、もっと早くに確信できたことだと思います。
なんせ比較対象がないので、悶々としている時期が長かったですよ。
なので育児を全然楽しめてないですが・・・・orz
> >>135
> 反り返りは、自閉症の子がよくやるよ。
これも疑った時期ありました。
確かに今の月齢では、判断つかないし、発達状態を見てくしか
ないなーと。自閉症の子でも、寝ている時に反り返るのかな?
調べてみたけど、症例としては見つかりませんでした。
まあ、脳性麻痺と自閉症を伴っている場合も本当に稀ですが、あるみたいですね。
>>146
第一子ですよ～。
でも、初めての子なので、赤はこんなもんなのか～と思っていました。
新生児の頃からゲップさせると反ろうとするし、
唸っていきんでいる時も、背を反らせながら真っ赤な顔させてました。
本当だったら、もっと早くに確信できたことだと思います。
なんせ比較対象がないので、悶々としている時期が長かったですよ。
なので育児を全然楽しめてないですが・・・・orz
この間、病院で
2組の初診の方をみました。
１組は、クセだって言われた～と晴々した顔で帰っていかれ
もう1組は落ち込んだ面持ちで帰っていかれました。
自分のときを思い出しました。
私も第１子ですが第２子のときのほうが比べて早くに気付くものかな？
と思っていました。
2組の初診の方をみました。
１組は、クセだって言われた～と晴々した顔で帰っていかれ
もう1組は落ち込んだ面持ちで帰っていかれました。
自分のときを思い出しました。
私も第１子ですが第２子のときのほうが比べて早くに気付くものかな？
と思っていました。
152 ：名無しの心子知らず：2005/10/31(月) 00:22:46 ID:mwXL2r5q
そうですね。第２子の方が比較で気付くというのはわかります。
ただ、女の子と男の子で差があると思っていますし、実際のところ性格はまるで逆です。
他人の子を観察していても、一人っ子はこうだ、女の子はこうだ、男の子はこうだという理屈は通らない十人十色ということも理解しています。
何よりも異常分娩を経た場合は比較のしようもありません。
何しろ、第一子の育児経験が全く役に立たない３年間でした。
予定日よりも２ヶ月半早く妻が異常を訴えた為、産院に駆け込み、
医師を待ち続ける間、妻と子の無事だけを願って待合室で一人祈っていました。
息子が無事に産まれてくれただけで有頂天でした。
NICUには職場から帰宅後、クルマで毎晩往復３時間かけて息子の一生懸命に生きる姿を見舞いに通い続けました。
そんなわけで、発達の遅れが見られてもあせらないようにしていましたし、
発語の遅れや夜泣きの継続も個性と信じて疑いませんでした。ゆっくり成長すればいいからなと温かく見守っていました。
２９週と３日で帝王切開で取り出されたので、
いくら無事に退院できても何かしらの異常はあるだろうと覚悟を決めていました。
日テレの取材で取上げられた時、番組側はやたらと出産時の未熟児に関わる先進医療体制ばかりクローズアップしていましたが、
私は成長過程を一番重要視して心配していました。
結局は私の思ったとおり、脳性麻痺という障害が残ったわけですが。
どちらにしても、心配のしすぎはノイローゼの原因になりますし
子供のためにも神経質にならずに
家族全員のびのびと前向きに過ごすことが
子供の成長には大切なことだと考えています。
ただ、女の子と男の子で差があると思っていますし、実際のところ性格はまるで逆です。
他人の子を観察していても、一人っ子はこうだ、女の子はこうだ、男の子はこうだという理屈は通らない十人十色ということも理解しています。
何よりも異常分娩を経た場合は比較のしようもありません。
何しろ、第一子の育児経験が全く役に立たない３年間でした。
予定日よりも２ヶ月半早く妻が異常を訴えた為、産院に駆け込み、
医師を待ち続ける間、妻と子の無事だけを願って待合室で一人祈っていました。
息子が無事に産まれてくれただけで有頂天でした。
NICUには職場から帰宅後、クルマで毎晩往復３時間かけて息子の一生懸命に生きる姿を見舞いに通い続けました。
そんなわけで、発達の遅れが見られてもあせらないようにしていましたし、
発語の遅れや夜泣きの継続も個性と信じて疑いませんでした。ゆっくり成長すればいいからなと温かく見守っていました。
２９週と３日で帝王切開で取り出されたので、
いくら無事に退院できても何かしらの異常はあるだろうと覚悟を決めていました。
日テレの取材で取上げられた時、番組側はやたらと出産時の未熟児に関わる先進医療体制ばかりクローズアップしていましたが、
私は成長過程を一番重要視して心配していました。
結局は私の思ったとおり、脳性麻痺という障害が残ったわけですが。
どちらにしても、心配のしすぎはノイローゼの原因になりますし
子供のためにも神経質にならずに
家族全員のびのびと前向きに過ごすことが
子供の成長には大切なことだと考えています。
ここ見ていて心配です。
息子1か月半、誘発中に心音低下で帝王切開、仮死で出産しました。
やはり反り返ります。反るのが辛いのか泣きます。
もう少し様子を見るべきかと思っていたのですが
今の時期でもわかるのでしょうか。
一か月検診では、特に異常は言われなかったのですが。
息子1か月半、誘発中に心音低下で帝王切開、仮死で出産しました。
やはり反り返ります。反るのが辛いのか泣きます。
もう少し様子を見るべきかと思っていたのですが
今の時期でもわかるのでしょうか。
一か月検診では、特に異常は言われなかったのですが。
仮死の反り返りが少々気にかかります。
双子で未熟児で二人とも産まれましたが
仮死のほうだけ脳性麻痺になりました。
脳波とCTもしくはMRIかな。
うちは早産で新生児のころ脳が未熟といわれたけど
CTも脳波もはっきりとは分からなかったようです。
体にははっきりと見えていたけど。
7歳で機会があってCTを受けたらちゃ～んと白い部分がありました。
うちは検診では大泣きで反り返りはそのせいか判断つかなかったようです。
無駄に保健所通いが続きました。
早めに専門の病院へかかってください。
双子で未熟児で二人とも産まれましたが
仮死のほうだけ脳性麻痺になりました。
脳波とCTもしくはMRIかな。
うちは早産で新生児のころ脳が未熟といわれたけど
CTも脳波もはっきりとは分からなかったようです。
体にははっきりと見えていたけど。
7歳で機会があってCTを受けたらちゃ～んと白い部分がありました。
うちは検診では大泣きで反り返りはそのせいか判断つかなかったようです。
無駄に保健所通いが続きました。
早めに専門の病院へかかってください。
帝王切開だと脳性まひの可能性あがるの？
首すわり等気になる天があるのだけど、
普通分娩してて降りてこなくて帝王切開になったんだけど
帝王切開が原因？って思ってしまって、でも違う？
普通分娩してて降りてこなくて帝王切開になったんだけど
帝王切開が原因？って思ってしまって、でも違う？
ああいや意味は分かってるのですが、３５００で大きすぎたのが原因で
出てこられなかったので未熟児等ではなかったので。
出てこられなかったので未熟児等ではなかったので。
出てこられない間に赤にストレスが掛かって脳が低酸素状態になっていれば、
脳性マヒの可能性も生じる。
脳性マヒの可能性も生じる。
普通分娩でも、分娩中に胎児がダメージを受ける要素は色々ありますよ。
キーワードは、児頭骨盤不均衡・肩甲難産・羊水汚濁・吸引分娩・鉗子分娩・仮死状態辺りでしょうか。
キーワードは、児頭骨盤不均衡・肩甲難産・羊水汚濁・吸引分娩・鉗子分娩・仮死状態辺りでしょうか。
私は早産・自然分娩・心音低下・吸引・仮死・未熟児で
バリバリ脳性麻痺児です。
帝王切開だったら大丈夫だったのかもと最初は思ってたけど
どっちにしろ心音低下の時点で仮死になってたんでしょうね。
命があって良かったって思います。
誘発剤で難聴とか、何もなくって自閉症とか
重複もあるし、なんにもなかったけど小学校でＬＤが分かったり。
脳って先がわかりませんよね。
バリバリ脳性麻痺児です。
帝王切開だったら大丈夫だったのかもと最初は思ってたけど
どっちにしろ心音低下の時点で仮死になってたんでしょうね。
命があって良かったって思います。
誘発剤で難聴とか、何もなくって自閉症とか
重複もあるし、なんにもなかったけど小学校でＬＤが分かったり。
脳って先がわかりませんよね。
羊水汚濁・吸引分娩・誘発剤だったけど、健常児だったよ。
全員が全員なるわけじゃないから、あんまり脅すようなこと書くのもどうかと。
全員が全員なるわけじゃないから、あんまり脅すようなこと書くのもどうかと。
166 ：名無しの心子知らず：2005/10/31(月) 23:24:03 ID:8zHetGDR
>100
>やはり、書いて頂く先生や病院によって、全然違うものなのでしょうか...
違います。
ウチの子の場合、役所の総合相談で手帳を作ってもらったとき、
２歳半になったときでしたが、４級でした。
その１年後に行った専門病院では、
初診で、医者が「それは軽すぎる、おかしい。私が後日、再審査しましょう」と
言ってくれ、実際に２級になりました。
その医者が言うには、幼児用の手帳の申請書が特別にあるようです。
歩ける、歩けないなどがまだよく分からない、判定がむずかしいから
特別の申請書みたいです。
役所に言っても、ない役所（出先など）があるかもしれませんね。
>やはり、書いて頂く先生や病院によって、全然違うものなのでしょうか...
違います。
ウチの子の場合、役所の総合相談で手帳を作ってもらったとき、
２歳半になったときでしたが、４級でした。
その１年後に行った専門病院では、
初診で、医者が「それは軽すぎる、おかしい。私が後日、再審査しましょう」と
言ってくれ、実際に２級になりました。
その医者が言うには、幼児用の手帳の申請書が特別にあるようです。
歩ける、歩けないなどがまだよく分からない、判定がむずかしいから
特別の申請書みたいです。
役所に言っても、ない役所（出先など）があるかもしれませんね。
>165
もちろん、何もなく成長して行く場合もありますよ。
脅したつもりではなく、こういったケースもあると知ってもいいんじゃない？
知りたいから来てるんじゃないかな？
もし何か障害を抱えていたとき、長い目で見たら、早くに知ったほうがいいと思う。
何もなければ、この不安もいつか忘れるよ。
もちろん、何もなく成長して行く場合もありますよ。
脅したつもりではなく、こういったケースもあると知ってもいいんじゃない？
知りたいから来てるんじゃないかな？
もし何か障害を抱えていたとき、長い目で見たら、早くに知ったほうがいいと思う。
何もなければ、この不安もいつか忘れるよ。
168 ：名無しの心子知らず：2005/11/01(火) 00:50:41 ID:vmJl+cr9
小児麻痺の乳児は表情があまりない…というのは本当でしょうか？
あと、羊水汚濁というのは、破水から始まった場合の出産ということでしょうか？
もしそれならうちは、破水・誘発剤・吸引分娩でしたので心配です。
確か母子手帳に“出産時の異常”のような項目があると思うのですが、病院として何か気になるような事があれば“異常あり”になるのですか？(うちは異常なしにはなっていますが)
質問ばかりで申し訳ありませんが、良かったら教えていただけないでしょうか。
あと、羊水汚濁というのは、破水から始まった場合の出産ということでしょうか？
もしそれならうちは、破水・誘発剤・吸引分娩でしたので心配です。
確か母子手帳に“出産時の異常”のような項目があると思うのですが、病院として何か気になるような事があれば“異常あり”になるのですか？(うちは異常なしにはなっていますが)
質問ばかりで申し訳ありませんが、良かったら教えていただけないでしょうか。
>>168
表情については色々なので何とも言えない・・・
出産時の様子は、ほぼ同じで、やはり異常なしと書かれていました。
小児科医師が駆けつけて「挿管！」と叫んでいたと立会いの夫は言っていたので
結局処置はしなかったようですが、何か正常じゃない一瞬があったようです。
その後、専門医の診断を受けて「事実なら、これは仮死になります」って言われました。
なぜ記載されていないのかは、それぞれの医師の考え方もありますし
うちは偶々そうだったけど、同じ状況で、正常に発達していく子もいるので何とも言えないとか。
お子さんの月齢や状況がわからないので、どういったことを心配されているのか
わかりませんが、気になることがあれば、別の病院へ受診されるといいと思います。
表情については色々なので何とも言えない・・・
出産時の様子は、ほぼ同じで、やはり異常なしと書かれていました。
小児科医師が駆けつけて「挿管！」と叫んでいたと立会いの夫は言っていたので
結局処置はしなかったようですが、何か正常じゃない一瞬があったようです。
その後、専門医の診断を受けて「事実なら、これは仮死になります」って言われました。
なぜ記載されていないのかは、それぞれの医師の考え方もありますし
うちは偶々そうだったけど、同じ状況で、正常に発達していく子もいるので何とも言えないとか。
お子さんの月齢や状況がわからないので、どういったことを心配されているのか
わかりませんが、気になることがあれば、別の病院へ受診されるといいと思います。
そもそも小児マヒと脳性マヒは別物。
別の病院で仮死の分数を聞かれたけど、母子手帳には仮死だけしか
書いてなくって。
そんなひどくなかったといわれたけど、未熟児の脳にはダメージあったんだろうな。
もう一人の未熟児は問題なく成長していったから。
書いてなくって。
そんなひどくなかったといわれたけど、未熟児の脳にはダメージあったんだろうな。
もう一人の未熟児は問題なく成長していったから。
>>168
> 小児麻痺の乳児は表情があまりない…というのは本当でしょうか？
ポリオはかつて小児麻痺と呼ばれていましたが・・
脳性麻痺児と併せてレスします
ポリオ児→生まれた直後は感染がないので麻痺はない→笑う・表情あり
脳性麻痺児→脳のダメージによっては笑わない、麻痺などによって笑えない→表情がない
でも表情がないのはごく稀な気がしますが・・
他の要因のほうが、表情がない気がします
> あと、羊水汚濁というのは、破水から始まった場合の出産ということでしょうか？
違います 汚染が起きる原因はいろいろですが子宮内で胎児が強いストレスを受けて、
子宮内で排便して羊水が汚れている状態であることが多いです
破水した場合は、外部から細菌などの侵入が起きるので感染症のリスクが高まります
> 確か母子手帳に“出産時の異常”のような項目があると思うのですが、病院として何か気になるような事があれば“異常あり”になるのですか？(うちは異常なしにはなっていますが)
破水→誘発剤→吸引分娩 最後が「異常」な分娩の形になっています
いずれにせよお子さんの発達が気になるなら専門病院へかかりましょう
> 小児麻痺の乳児は表情があまりない…というのは本当でしょうか？
ポリオはかつて小児麻痺と呼ばれていましたが・・
脳性麻痺児と併せてレスします
ポリオ児→生まれた直後は感染がないので麻痺はない→笑う・表情あり
脳性麻痺児→脳のダメージによっては笑わない、麻痺などによって笑えない→表情がない
でも表情がないのはごく稀な気がしますが・・
他の要因のほうが、表情がない気がします
> あと、羊水汚濁というのは、破水から始まった場合の出産ということでしょうか？
違います 汚染が起きる原因はいろいろですが子宮内で胎児が強いストレスを受けて、
子宮内で排便して羊水が汚れている状態であることが多いです
破水した場合は、外部から細菌などの侵入が起きるので感染症のリスクが高まります
> 確か母子手帳に“出産時の異常”のような項目があると思うのですが、病院として何か気になるような事があれば“異常あり”になるのですか？(うちは異常なしにはなっていますが)
破水→誘発剤→吸引分娩 最後が「異常」な分娩の形になっています
いずれにせよお子さんの発達が気になるなら専門病院へかかりましょう
173 ：名無しの心子知らず：2005/11/01(火) 08:23:08 ID:vmJl+cr9
やはり吸引は異常なのでしょうか？
どうして母子手帳に“異常”と書かなかったのでしょうか？
今５ヵ月の娘ですが、今まで注射や健診の問診表で“出産時に異常ありましたか？”
のところは全部“なし”にしてきてしまいました。
娘はたまに身体をピンとさせる事があります。
意識はあり焦点もあっているのですが、
単なる癖なのかわかりません。
あと、嫌がる時にもピンとします。
首ずわりは完了・寝返りも完了・自分の足をよく掴んでいます・態勢を作ってあげるとつかまり立ちをします。
発育的には問題のない気がしていますが身体をピーンとさせる事と、
つかまり立ちは実は身体をピーンとさせるから
立てるのではないか？と考え始めました。
吸引分娩のこともあり心配なのですが、心配しすぎでしょうか？
医師の診断をあおった方が良いのでしょうか？
どうして母子手帳に“異常”と書かなかったのでしょうか？
今５ヵ月の娘ですが、今まで注射や健診の問診表で“出産時に異常ありましたか？”
のところは全部“なし”にしてきてしまいました。
娘はたまに身体をピンとさせる事があります。
意識はあり焦点もあっているのですが、
単なる癖なのかわかりません。
あと、嫌がる時にもピンとします。
首ずわりは完了・寝返りも完了・自分の足をよく掴んでいます・態勢を作ってあげるとつかまり立ちをします。
発育的には問題のない気がしていますが身体をピーンとさせる事と、
つかまり立ちは実は身体をピーンとさせるから
立てるのではないか？と考え始めました。
吸引分娩のこともあり心配なのですが、心配しすぎでしょうか？
医師の診断をあおった方が良いのでしょうか？
174 ：名無しの心子知らず：2005/11/01(火) 08:28:26 ID:vmJl+cr9
↑わかりづらい表現ですみません。
身体をピンとさせる事が心配なのと、
身体をピンとさせる拍子でつかまり立ちをしているのではないかと考えました。
吸引分娩は頭が出口の所で曲がってしまっていて、
引っ掛かって出てこれなかったので吸引になりました。
身体をピンとさせる事が心配なのと、
身体をピンとさせる拍子でつかまり立ちをしているのではないかと考えました。
吸引分娩は頭が出口の所で曲がってしまっていて、
引っ掛かって出てこれなかったので吸引になりました。
なんで吸引だったのでしょうね？
つかまり立ちしてる時んｐ、足の裏や膝の感じはどうですか？
どこかつっぱった感じがなく、足をつかんだりしてるなら、麻痺はないか
あっても軽いか。
つかまり立ちしてる時んｐ、足の裏や膝の感じはどうですか？
どこかつっぱった感じがなく、足をつかんだりしてるなら、麻痺はないか
あっても軽いか。
ID:vmJl+cr9さん sageでお願いします。
首座り・寝返りが完了して自分の足を持てるならほとんど問題ないと思います。
つかまり立ちをするとき、つま先立ちになったりしていませんか？
いわゆる尖足ですね。
首座り・寝返りが完了して自分の足を持てるならほとんど問題ないと思います。
つかまり立ちをするとき、つま先立ちになったりしていませんか？
いわゆる尖足ですね。
177 ：名無しの心子知らず：2005/11/01(火) 08:52:58 ID:vmJl+cr9
吸引は回転(？)しながら降りてくる時に
回転がしきれなかったようで、頭がまだ横の状態で出口にいたので、
子宮口の幅が足りず最後の最後で吸引となりました(吸引でもギリギリだったとか)
立たせると足を踏張っているようにピンとさせています。
ちょっと見当違いな質問で申し訳ないのですが、
吸引分娩というのはどういった場合に用いられる手法なのですか？
うちの吸引は特殊なのか、
それともやはり頭が引っ掛かって出てこないからする手法なのか気になったもので。
大変丁寧に教えていただける方がいるので、いろいろ質問しちゃってすみません。
回転がしきれなかったようで、頭がまだ横の状態で出口にいたので、
子宮口の幅が足りず最後の最後で吸引となりました(吸引でもギリギリだったとか)
立たせると足を踏張っているようにピンとさせています。
ちょっと見当違いな質問で申し訳ないのですが、
吸引分娩というのはどういった場合に用いられる手法なのですか？
うちの吸引は特殊なのか、
それともやはり頭が引っ掛かって出てこないからする手法なのか気になったもので。
大変丁寧に教えていただける方がいるので、いろいろ質問しちゃってすみません。
大変失礼しました。
つかまり立ちの時は足は地についています。
つかまり立ちの時は足は地についています。
>>178
尖足になっていなければ大丈夫だと思うけどなぁ。
うちの脳性マヒ児の反り返りは、本人の意思に反して体が動くと言う感じで、
勝手に体が動くので辛そうな雰囲気でした。
あと、反り返りはのけ反る感じですか？
のけ反る感じは息が辛くてのけ反ってるとうちは言われ、舌の手術を勧められました。
気になる人は「舌癒着」でぐぐってみてください。ちなみに賛否両論ある手術です。
尖足になっていなければ大丈夫だと思うけどなぁ。
うちの脳性マヒ児の反り返りは、本人の意思に反して体が動くと言う感じで、
勝手に体が動くので辛そうな雰囲気でした。
あと、反り返りはのけ反る感じですか？
のけ反る感じは息が辛くてのけ反ってるとうちは言われ、舌の手術を勧められました。
気になる人は「舌癒着」でぐぐってみてください。ちなみに賛否両論ある手術です。
大変失礼な質問かも知れませんが
脳性麻痺の方は顔が半分つっぱっていたり
肩が飛び出した感じになっている方立ちの事ですか？
息子が今入院中で、そこは脳神経外科専門病院なのですが
そういう方をたくさんみかけるんです。
脳性麻痺の方は顔が半分つっぱっていたり
肩が飛び出した感じになっている方立ちの事ですか？
息子が今入院中で、そこは脳神経外科専門病院なのですが
そういう方をたくさんみかけるんです。
失礼だと思ってるなら聞くなよ。
もし仮にそうだとして聞いてなんになる。
もし仮にそうだとして聞いてなんになる。
まぁまぁ、そんな方が多いのも事実。
寝たきりから、クセのある歩き方だけでパッと見分からない人から色々だよ。
でもそこは事故や脳梗塞などの後遺障害の人が多いんじゃないかな？
つかまり立ちですが、膝がほどよくゆるんで、足の裏もやわらかい感じで（グニャグニャではなく）
バランスよく立ってるなら、大丈夫と思うよ。
でも、立たせるときや抱きかかえたときにつま先がピンピンになってたら気になる。
つっかえ棒みたいな感じでも、足の裏をつけて立つことは出来るから。
（その時は膝はピンピンになってるかも。）
不安を持って診察に行きながらも、こんなことが出来て・・・と訴える親は多いと思います。
うちはある程度出来ていたし、心配ながらも大丈夫かもと。
なんの障害でも軽い場合は発見が遅いかも。やっぱりおかしいと
と悩み始め、紹介状をもらい、専門の病院に行ったら
「異常です！すぐに訓練をはじめましょう！」って言われた。
今でも、どこかの掲示板で必ずある悩み相談。
うちは遅かったけど出来ましたよ、大丈夫！って言葉をみつけると
大丈夫な場合はいいけど、そうでない場合は時間がもったいないなぁ
こんなとこで悩む前に、専門の病院にいくべきって思ってしまうよ。
寝たきりから、クセのある歩き方だけでパッと見分からない人から色々だよ。
でもそこは事故や脳梗塞などの後遺障害の人が多いんじゃないかな？
つかまり立ちですが、膝がほどよくゆるんで、足の裏もやわらかい感じで（グニャグニャではなく）
バランスよく立ってるなら、大丈夫と思うよ。
でも、立たせるときや抱きかかえたときにつま先がピンピンになってたら気になる。
つっかえ棒みたいな感じでも、足の裏をつけて立つことは出来るから。
（その時は膝はピンピンになってるかも。）
不安を持って診察に行きながらも、こんなことが出来て・・・と訴える親は多いと思います。
うちはある程度出来ていたし、心配ながらも大丈夫かもと。
なんの障害でも軽い場合は発見が遅いかも。やっぱりおかしいと
と悩み始め、紹介状をもらい、専門の病院に行ったら
「異常です！すぐに訓練をはじめましょう！」って言われた。
今でも、どこかの掲示板で必ずある悩み相談。
うちは遅かったけど出来ましたよ、大丈夫！って言葉をみつけると
大丈夫な場合はいいけど、そうでない場合は時間がもったいないなぁ
こんなとこで悩む前に、専門の病院にいくべきって思ってしまうよ。
>>182
お礼が遅くなりすみません。
vmJl+cr9です。
参考になりました。ありがとうございました。
立ち方は何度もやってみましたが、
つま先がピンピンしているような感じはありません。
ただ、気になるようなことがあれば早めに病院に行った方が
いずれにしろ良さそうですね。
大きく産まれたので安心しきっていましたが、
いろいろな要素で油断してはなりませんね。
お礼が遅くなりすみません。
vmJl+cr9です。
参考になりました。ありがとうございました。
立ち方は何度もやってみましたが、
つま先がピンピンしているような感じはありません。
ただ、気になるようなことがあれば早めに病院に行った方が
いずれにしろ良さそうですね。
大きく産まれたので安心しきっていましたが、
いろいろな要素で油断してはなりませんね。
>>173
> やはり吸引は異常なのでしょうか？
「出産時の異常」ということであれば、破水の時点から異常です
破水、誘発分娩、吸引分娩（後ろ2点が「分娩の異常」)
この経過は出生歴として小児科医師に伝えなければ行けないポイントです
> どうして母子手帳に“異常”と書かなかったのでしょうか？
わかりません
> 娘はたまに身体をピンとさせる事があります。
略
> 医師の診断をあおった方が良いのでしょうか？
見る人が見れば、「この動きは・・だね」とか、「この動きは大丈夫だよ、お母さん」
とアドバイスできます
心配なら受診されたほうがよいです
文面だけの相談ではなんともできませんので、診てもらいましょう
> やはり吸引は異常なのでしょうか？
「出産時の異常」ということであれば、破水の時点から異常です
破水、誘発分娩、吸引分娩（後ろ2点が「分娩の異常」)
この経過は出生歴として小児科医師に伝えなければ行けないポイントです
> どうして母子手帳に“異常”と書かなかったのでしょうか？
わかりません
> 娘はたまに身体をピンとさせる事があります。
略
> 医師の診断をあおった方が良いのでしょうか？
見る人が見れば、「この動きは・・だね」とか、「この動きは大丈夫だよ、お母さん」
とアドバイスできます
心配なら受診されたほうがよいです
文面だけの相談ではなんともできませんので、診てもらいましょう
破水から始まる人3割
誘発3割
吸引2-3割
居るはずだけど、こういうのを怠って無駄に処置が遅れて仮死状態とかなる方がヤバイし
仮死状態だけはヤバイと思うけど一般的に行われてることで無駄に不安を煽るのもどうかと思う。
誘発3割
吸引2-3割
居るはずだけど、こういうのを怠って無駄に処置が遅れて仮死状態とかなる方がヤバイし
仮死状態だけはヤバイと思うけど一般的に行われてることで無駄に不安を煽るのもどうかと思う。
でもさ、一般的に行なわれてることだけで
心配になっては、ここ覗かないと思うよ。
なんらかの不安があって、覗きにくるんじゃない？
大丈夫って言ってもらいたい気持ちもわかるし
言ってあげたいけどね。
心配になっては、ここ覗かないと思うよ。
なんらかの不安があって、覗きにくるんじゃない？
大丈夫って言ってもらいたい気持ちもわかるし
言ってあげたいけどね。
187 ：名無しの心子知らず：2005/11/01(火) 23:31:56 ID:Aq//li1e
＞１００
＞やはり、書いて頂く先生や病院によって、全然違うものなのでしょうか...
全然違います。
ウチの子の場合、１０年以上前の話ですけど、
最初は２歳の時でしたが、役所の出前相談のとき、
手帳を申請したら、５級でした。
その１年後に、ちょうど、新しく移ったばかりの専門病院の医者に
５級のことを話したら、
「そんな低いことはない。新たに再申請しましょう」と
しばらく後に、申請したら２級になりました。
幼児のときは、大人と申請書が違うようで、
その申請書は、どの役所にもあるわけではないようです。
また、窓口の人も慣れていない人が担当だと、
大人用を渡してしまうようですよ。
大阪だと、ボバース記念病院が有名みたいですけど、
そこで、診てもらったのでしょうか？
＞やはり、書いて頂く先生や病院によって、全然違うものなのでしょうか...
全然違います。
ウチの子の場合、１０年以上前の話ですけど、
最初は２歳の時でしたが、役所の出前相談のとき、
手帳を申請したら、５級でした。
その１年後に、ちょうど、新しく移ったばかりの専門病院の医者に
５級のことを話したら、
「そんな低いことはない。新たに再申請しましょう」と
しばらく後に、申請したら２級になりました。
幼児のときは、大人と申請書が違うようで、
その申請書は、どの役所にもあるわけではないようです。
また、窓口の人も慣れていない人が担当だと、
大人用を渡してしまうようですよ。
大阪だと、ボバース記念病院が有名みたいですけど、
そこで、診てもらったのでしょうか？
188 ：名無しの心子知らず：2005/11/02(水) 00:53:51 ID:drvQU3XO
整形外科で神経系の手術を受けさせた親御さんはいらっしゃいますか？
活発なので、就学前に筋肉の緊張を早目に処置したほうが良いですとPTの療法士さんに勧められました。
あと、斜視の手術はいかがですか？直りましたか？
経験談ご教示御願いします。
活発なので、就学前に筋肉の緊張を早目に処置したほうが良いですとPTの療法士さんに勧められました。
あと、斜視の手術はいかがですか？直りましたか？
経験談ご教示御願いします。
＞１８８
受けましたよ。
学校へいくと、がんばるので体の緊張は強くなります。
今やってもいいと思いますよ。
車椅子だった子は杖歩行まで成長しているのをみかけます。
私は、また尖足がもとに戻らないよう必死。
固定化された動きはなかなか変化なしで・・・
受けましたよ。
学校へいくと、がんばるので体の緊張は強くなります。
今やってもいいと思いますよ。
車椅子だった子は杖歩行まで成長しているのをみかけます。
私は、また尖足がもとに戻らないよう必死。
固定化された動きはなかなか変化なしで・・・
>165
普通の子だったのなら、何故 この板にはりついてる？
普通の子だったのなら、何故 この板にはりついてる？
>>163に書かれているような要素が揃うと、リスクが高まるのは確かかと。
どれ位の確率で？と言われてもちょっと分からないけど、
自分の子がそうかそうでないかという意味では、常に二分の一だと思います。
イトコが脳性麻痺ですが、吸引分娩で仮死状態だったそうです。
うちの子は違う障害ですが、やはり出産時の脳へのダメージが原因と思われます。
子宮口が中々開かずに人工破水したところ、
緑や黒の便が羊水に混じっていました。（羊水汚濁）
その後、子の肩が引っ掛かり、娩出にも時間がかかりました。（肩甲難産）
どれ位の確率で？と言われてもちょっと分からないけど、
自分の子がそうかそうでないかという意味では、常に二分の一だと思います。
イトコが脳性麻痺ですが、吸引分娩で仮死状態だったそうです。
うちの子は違う障害ですが、やはり出産時の脳へのダメージが原因と思われます。
子宮口が中々開かずに人工破水したところ、
緑や黒の便が羊水に混じっていました。（羊水汚濁）
その後、子の肩が引っ掛かり、娩出にも時間がかかりました。（肩甲難産）
羊水汚濁だと、どのような障害になる可能性があるのですか？
質問を間違えました。
羊水汚濁だとどのようなトラブルが起きる可能性があるのですか？
上の方が羊水汚濁の色をおっしゃっていますが
うちがまさにその色で病院に行ったのに(羊水というものを初めて見たのでこんなものかと思ってしまいました)
病院で“羊水汚濁”という言葉が一切でませんでした。
出産して６ヵ月近く断った今、
初めて私は羊水汚濁だったという事を知りました。
破水(羊水汚濁)→陣痛促進剤→吸引分娩
これはかなりやばいのでしょうか？
心音は順調でしたが。
何か考えられる事はあるものなんでしょうか？
羊水汚濁だとどのようなトラブルが起きる可能性があるのですか？
上の方が羊水汚濁の色をおっしゃっていますが
うちがまさにその色で病院に行ったのに(羊水というものを初めて見たのでこんなものかと思ってしまいました)
病院で“羊水汚濁”という言葉が一切でませんでした。
出産して６ヵ月近く断った今、
初めて私は羊水汚濁だったという事を知りました。
破水(羊水汚濁)→陣痛促進剤→吸引分娩
これはかなりやばいのでしょうか？
心音は順調でしたが。
何か考えられる事はあるものなんでしょうか？
仮死や未熟児でもなく、首座りなど発達になにも気にかかることがなければ
心配いらないんじゃないかなぁ？
それとも気になってることがあるの？
心配いらないんじゃないかなぁ？
それとも気になってることがあるの？
195さんありがとうございます。
仮死の状態というのは医者もわからないことはない＆黙っている
という事はないですよね？
私は出産直後は子供を見る余裕はなかったのですが
立ち合っていた旦那が
「出た瞬間は泣かなくて、
すぐにチューブで口から何か吸い取ってから泣いた」
と言っていたもので。
少し呼吸できない瞬間があったと思うのですが
それは仮死とは言わないですか？
体重は3700㌘ぐらいでした。
あまりにも無知ですみません。
出産時にあまりにもデメリットになるものが重なったので
そのチューブの事まで心配になりました。
発育的には４ヵ月健診時には首座りはできています。
仮死の状態というのは医者もわからないことはない＆黙っている
という事はないですよね？
私は出産直後は子供を見る余裕はなかったのですが
立ち合っていた旦那が
「出た瞬間は泣かなくて、
すぐにチューブで口から何か吸い取ってから泣いた」
と言っていたもので。
少し呼吸できない瞬間があったと思うのですが
それは仮死とは言わないですか？
体重は3700㌘ぐらいでした。
あまりにも無知ですみません。
出産時にあまりにもデメリットになるものが重なったので
そのチューブの事まで心配になりました。
発育的には４ヵ月健診時には首座りはできています。
>>194さん
>>192を書いた者です。羊水汚濁があった時、
「赤ちゃんがお腹の中で苦しがってる。」
と、助産師さんに言われました。
分娩が長引いた為、途中で呼吸が上手に出来なくなって、
酸素吸入機を付けられましたが、その時点で心音も低下していたようです。
私は、酸素が上手く子供にいかなくなった＝子供が苦しがっていると解釈していますが、
その事が、どれだけ脳へ影響を与えるのかは、正直分かりません。
勿論、羊水汚濁＝障害ではありませんので、>>195さんの仰っているように、
現段階でお子さんの様子に心配な点が無ければ、気にしなくて良いと思います。
出産時のトラブルで起こりえる障害は色々ありますが、
脳に何かしらのダメージを受けた場合に起こるものには、
脳性麻痺の他にも、知的障害や自閉症などがあります。
>>192を書いた者です。羊水汚濁があった時、
「赤ちゃんがお腹の中で苦しがってる。」
と、助産師さんに言われました。
分娩が長引いた為、途中で呼吸が上手に出来なくなって、
酸素吸入機を付けられましたが、その時点で心音も低下していたようです。
私は、酸素が上手く子供にいかなくなった＝子供が苦しがっていると解釈していますが、
その事が、どれだけ脳へ影響を与えるのかは、正直分かりません。
勿論、羊水汚濁＝障害ではありませんので、>>195さんの仰っているように、
現段階でお子さんの様子に心配な点が無ければ、気にしなくて良いと思います。
出産時のトラブルで起こりえる障害は色々ありますが、
脳に何かしらのダメージを受けた場合に起こるものには、
脳性麻痺の他にも、知的障害や自閉症などがあります。
>>196
出産時の状況については、母子手帳にアプガースコアが書かれていませんか？
皮膚の色や心拍数、呼吸、手足の動き、刺激に対する反応の総合評価の事で、
出生１分後の時点で、０～３点＝重症仮死、４～６点＝中等度～軽度仮死、７～１０点正常
とされています。
ぐぐったところ、
"救命処置を必要とするかどうかの判定は、アプガースコアを参考にして判定する。
出生後１分の評価で５～７点の場合、気道吸引や足底，背部刺激による呼吸の確立を促進する。
４点以下の場合は、気道吸引後に１００％酸素によるマスク＆バッグを行い、
それでも心拍数、呼吸や皮膚色の改善が認められない場合は，気管内挿管しチューブ＆バッグを行う"
とありました。
ちなみに、うちのもすぐには泣かず、気道吸引を何度かされました。
出産時の状況については、母子手帳にアプガースコアが書かれていませんか？
皮膚の色や心拍数、呼吸、手足の動き、刺激に対する反応の総合評価の事で、
出生１分後の時点で、０～３点＝重症仮死、４～６点＝中等度～軽度仮死、７～１０点正常
とされています。
ぐぐったところ、
"救命処置を必要とするかどうかの判定は、アプガースコアを参考にして判定する。
出生後１分の評価で５～７点の場合、気道吸引や足底，背部刺激による呼吸の確立を促進する。
４点以下の場合は、気道吸引後に１００％酸素によるマスク＆バッグを行い、
それでも心拍数、呼吸や皮膚色の改善が認められない場合は，気管内挿管しチューブ＆バッグを行う"
とありました。
ちなみに、うちのもすぐには泣かず、気道吸引を何度かされました。
>>198
アプガーはあてにならないとこもあるよ。
うちの子は出生時に産声なくて、気道吸引とか処置して
やっと呼吸した筈なのに、アプガーは９/９でした。
他の病院で出産した人も、アプガー高得点の重度麻痺多かった。
チラ裏
出産した時の病院が移転することになったので
良い機会だと思って、カルテ保全の手続き開始しました。
他の病院で診断が出たときに開示求めたらすごい嫌がられて
その時はまだ必死で、頭が回らなくて結局紹介状に詳細記載ってことで
そのままになってたけど、やっぱり真実は知りたい。
うちの子は原因不明とされて、長い間たらいまわしにあってたけど
出産の時に問題があったのなら、今後の療育方針に迷いがなくなるし
遺伝性疾患でないなら、授かりものだけど、次子の妊娠を考えていきたいから。
アプガーはあてにならないとこもあるよ。
うちの子は出生時に産声なくて、気道吸引とか処置して
やっと呼吸した筈なのに、アプガーは９/９でした。
他の病院で出産した人も、アプガー高得点の重度麻痺多かった。
チラ裏
出産した時の病院が移転することになったので
良い機会だと思って、カルテ保全の手続き開始しました。
他の病院で診断が出たときに開示求めたらすごい嫌がられて
その時はまだ必死で、頭が回らなくて結局紹介状に詳細記載ってことで
そのままになってたけど、やっぱり真実は知りたい。
うちの子は原因不明とされて、長い間たらいまわしにあってたけど
出産の時に問題があったのなら、今後の療育方針に迷いがなくなるし
遺伝性疾患でないなら、授かりものだけど、次子の妊娠を考えていきたいから。
うちの保険証には仮死だけでアフガーの記入はなく
専門の病院へ行ったときに点数を聞かれました。
その後産婦人科医に確認しましたが
「軽かったよ～」といわれただけ。
逆さにして背中叩かれて泣いたような覚えがあります。
デメリットが重なっても、なにもなく順調に発達してたら
問題ないと思うよ。
発達のことで気になったら、また来なよ。
専門の病院へ行ったときに点数を聞かれました。
その後産婦人科医に確認しましたが
「軽かったよ～」といわれただけ。
逆さにして背中叩かれて泣いたような覚えがあります。
デメリットが重なっても、なにもなく順調に発達してたら
問題ないと思うよ。
発達のことで気になったら、また来なよ。
198さんありがとうございます。
今母子手帳を見ましたが、
そのようなページは見つかりませんでした。
差し支えなければ教えていただきたいのですが、
198さんのお子さんの発育状況はどうでしたか？
今母子手帳を見ましたが、
そのようなページは見つかりませんでした。
差し支えなければ教えていただきたいのですが、
198さんのお子さんの発育状況はどうでしたか？
母子手帳でした。あほです。
私もあまり無知なまま質問に便乗させてください。
196さんが言っている「チューブで何か吸い取った」
というのは羊水を吸い取っているのではないのですか？
うちも何かチューブを口に入れられてから泣いたので
てっきり羊水を吸い取ったからだと思っていました。
196さんが言っている「チューブで何か吸い取った」
というのは羊水を吸い取っているのではないのですか？
うちも何かチューブを口に入れられてから泣いたので
てっきり羊水を吸い取ったからだと思っていました。
>>199さん
点数の判断は、あくまでお医者さんの主観ですから…難しいですよね。
うちは、巨大児だった事もあって直後に小児科医が呼ばれましたが、
その時は何も異常無かったそうです。
私も以前カルテ保全を考えましたが、
それに掛けるだけの気力もお金も足りず、諦めました。
>>201さん
>>198=197です。
ええと、>>192で書きましたが、うちの子供は脳に原因のある障害ではありますが、
脳性麻痺ではないので、詳しい事はここではちょっと…
お子さんの事で何か心配事があるのでしたら、発達障害様子見スレを覗きにいらして下さい。
ただ、生後半年位だと、分かる事はどうしても限られてきますので、
今特に問題が無いのであれば、ﾏﾀｰﾘ育児をされる事をお勧めしますよ。
点数の判断は、あくまでお医者さんの主観ですから…難しいですよね。
うちは、巨大児だった事もあって直後に小児科医が呼ばれましたが、
その時は何も異常無かったそうです。
私も以前カルテ保全を考えましたが、
それに掛けるだけの気力もお金も足りず、諦めました。
>>201さん
>>198=197です。
ええと、>>192で書きましたが、うちの子供は脳に原因のある障害ではありますが、
脳性麻痺ではないので、詳しい事はここではちょっと…
お子さんの事で何か心配事があるのでしたら、発達障害様子見スレを覗きにいらして下さい。
ただ、生後半年位だと、分かる事はどうしても限られてきますので、
今特に問題が無いのであれば、ﾏﾀｰﾘ育児をされる事をお勧めしますよ。
>>204
本当に主観なんですよね・・・そう言われちゃうと素人は何も言えない悲しさ。
分娩室には、アプガーの表が張ってあり、好奇心旺盛な夫はチェックしてたそうです。
生まれた状況を見て、うちの子は５点か～でも呼吸したら９点になったと思ったけど
実際はもうじき４歳ですけど、重度の精神運動発達遅滞です。
原因がわからなくて病名がつかないため、手帳取得も３歳まで却下の連続で
今は手帳取得のため、とりあえず「脳性麻痺」という診断になりました。
カルテ保全についても、最近まで考える余裕は全くありませんでした。
カルテを保全したからって、訴訟を考えているわけではなく、理由がわかればいい
もう今はそれだけの気持ちになってるのと、医師が変わったことで
手続きさえ踏んでいれば、保全も開示もOKと言われたので踏み切りました。
今後、私がいなくなっても、子供に必要な医療を提供してもらうためには
過去の医療記録は全部あったほうがいいだろうという気持ちもあります。
本当に主観なんですよね・・・そう言われちゃうと素人は何も言えない悲しさ。
分娩室には、アプガーの表が張ってあり、好奇心旺盛な夫はチェックしてたそうです。
生まれた状況を見て、うちの子は５点か～でも呼吸したら９点になったと思ったけど
実際はもうじき４歳ですけど、重度の精神運動発達遅滞です。
原因がわからなくて病名がつかないため、手帳取得も３歳まで却下の連続で
今は手帳取得のため、とりあえず「脳性麻痺」という診断になりました。
カルテ保全についても、最近まで考える余裕は全くありませんでした。
カルテを保全したからって、訴訟を考えているわけではなく、理由がわかればいい
もう今はそれだけの気持ちになってるのと、医師が変わったことで
手続きさえ踏んでいれば、保全も開示もOKと言われたので踏み切りました。
今後、私がいなくなっても、子供に必要な医療を提供してもらうためには
過去の医療記録は全部あったほうがいいだろうという気持ちもあります。
ID:yctZ83Mz さんは、何がそんなに気がかりなのかな？
発達に心配なことが何かあるのでしょうか？
今のところ何もなければ、赤ちゃん体操などで一緒に体を動かして
様子を見ていくだけでいいと思いますよ。
気がかりな点があれば、小児神経や小児整形の科がある病院へ行くといいよ。
発達に心配なことが何かあるのでしょうか？
今のところ何もなければ、赤ちゃん体操などで一緒に体を動かして
様子を見ていくだけでいいと思いますよ。
気がかりな点があれば、小児神経や小児整形の科がある病院へ行くといいよ。
206に同意
情報は提供していきたいけど
なにもない人を不安がらせるのは嫌なんだよね～～。
何もないのに不安がって育児してたらストレスだよ。
ちなみに息子は脳性麻痺ですが、風邪でかかる町医者や捻挫で行った整形外科で
脳性マヒとは分からないね～～と暢気に言われることが多々。
検診で見るのがこんな医者だと遠回りになって困るので
専門の病院へと、しつこく言っています。
何か不安な症状がある場合は２０６さんの言うように小児神経と小児整形が
一緒にあるような病院。リハビリ専門の病院内にある場合も。
てんかんが心配なら、てんかんの専門医がいる病院。
てんかんの専門医は発達に関しても見る目があるし。
診察受けて、また知りたいことがあったらいつでもどうぞ。
情報は提供していきたいけど
なにもない人を不安がらせるのは嫌なんだよね～～。
何もないのに不安がって育児してたらストレスだよ。
ちなみに息子は脳性麻痺ですが、風邪でかかる町医者や捻挫で行った整形外科で
脳性マヒとは分からないね～～と暢気に言われることが多々。
検診で見るのがこんな医者だと遠回りになって困るので
専門の病院へと、しつこく言っています。
何か不安な症状がある場合は２０６さんの言うように小児神経と小児整形が
一緒にあるような病院。リハビリ専門の病院内にある場合も。
てんかんが心配なら、てんかんの専門医がいる病院。
てんかんの専門医は発達に関しても見る目があるし。
診察受けて、また知りたいことがあったらいつでもどうぞ。
膝下の筋を何ヶ所か切りました。
熱が出なければ３日くらい、出ても１週間あれば退院です。
その後は装具かギブスで１～２週間。
マッサージするとピリピリとした傷の痛みは半年ほどあったかなぁ。
一番大事なのは術後のリハビリかな。
３ヶ月～半年～１年と家庭の事情にもよると思うけど。
歩けてる子は硬縮が減ってバランスは少々良くなるくらい？
車椅子くらいの子が一番変化が目に見えると思います。
上肢がしっかりしていたら、１年くらいのリハビリで杖歩行になる子を
何人か見かけています。
膝や股関節はいじってないので、ほしい情報と違っていたらごめんなさいです。
つかまり立ちが出来るようになれば、車椅子からトイレの移動も可能になるだろうし
それぞれ、なんらかの成長は見られると思いますよ。
劇的にと思っていたらがっかりするかも。
あと、何年後かに再発再手術もあると最初からいわれています。
寒くなったいま、焦っています。
熱が出なければ３日くらい、出ても１週間あれば退院です。
その後は装具かギブスで１～２週間。
マッサージするとピリピリとした傷の痛みは半年ほどあったかなぁ。
一番大事なのは術後のリハビリかな。
３ヶ月～半年～１年と家庭の事情にもよると思うけど。
歩けてる子は硬縮が減ってバランスは少々良くなるくらい？
車椅子くらいの子が一番変化が目に見えると思います。
上肢がしっかりしていたら、１年くらいのリハビリで杖歩行になる子を
何人か見かけています。
膝や股関節はいじってないので、ほしい情報と違っていたらごめんなさいです。
つかまり立ちが出来るようになれば、車椅子からトイレの移動も可能になるだろうし
それぞれ、なんらかの成長は見られると思いますよ。
劇的にと思っていたらがっかりするかも。
あと、何年後かに再発再手術もあると最初からいわれています。
寒くなったいま、焦っています。
210 ：名無しの心子知らず：2005/11/03(木) 21:32:32 ID:wAREEE8s
>208
うちの娘は、
８歳（３年生）の夏休みに、ひざ裏と足のつけ根を
左右２箇所づつ切りました。
２学期全部、入院していました。
３学期から、元の学校に復学しました。
痛みは、手術後、麻酔が切れると痛がりました。
その後も、切ったあたりを触られると痛がりますね。
回復については
そのあと、５・６年生のとき、小学校の階段を手すりにつかまりながら
１階玄関←→３階教室を一人で往復できるまでになりました。
運動会の１００ｍ走も、ＰＣウォーカーで皆と一緒に走り、
ビリを独走していました。
でも、中学では、階段の一段一段が高く、
足がそこまで上がらず、上り下りできませんでした。
医者から手術前に言われたことは、
「完全に歩けるようにはなりません。これ以上悪くならないための
現状維持のための手術です。悪くなれば、また切る場合もあります」と。
実際、そのとき、大人の方で、２回目の手術を受けにきていた人がいました。
ですから、今も寝る前の足のマッサージは欠かせません。
うちの娘は、
８歳（３年生）の夏休みに、ひざ裏と足のつけ根を
左右２箇所づつ切りました。
２学期全部、入院していました。
３学期から、元の学校に復学しました。
痛みは、手術後、麻酔が切れると痛がりました。
その後も、切ったあたりを触られると痛がりますね。
回復については
そのあと、５・６年生のとき、小学校の階段を手すりにつかまりながら
１階玄関←→３階教室を一人で往復できるまでになりました。
運動会の１００ｍ走も、ＰＣウォーカーで皆と一緒に走り、
ビリを独走していました。
でも、中学では、階段の一段一段が高く、
足がそこまで上がらず、上り下りできませんでした。
医者から手術前に言われたことは、
「完全に歩けるようにはなりません。これ以上悪くならないための
現状維持のための手術です。悪くなれば、また切る場合もあります」と。
実際、そのとき、大人の方で、２回目の手術を受けにきていた人がいました。
ですから、今も寝る前の足のマッサージは欠かせません。
>209,210さん
ご丁寧な回答ありがとうございました。
なんとなくわかりました。
歩けないのが歩ける可能性が開けるだけでも夢のような話です。
トイレにさえ行ければ学校に通えますから。
3歳の今はオムツでも何ともありませんが、
小学校に就学して以降が一番心配です。
共働き（企業人）なので、非常に不安です。
リハビリ期間がうまく過ごせるか心配です。
マッサージ等のリハビリは一日どのくらいやるものなのでしょうか？
会社勤めしながらでもできるものでしょうか？
このような家庭環境で手術を受けさせてもなんとかなりますか？
ご丁寧な回答ありがとうございました。
なんとなくわかりました。
歩けないのが歩ける可能性が開けるだけでも夢のような話です。
トイレにさえ行ければ学校に通えますから。
3歳の今はオムツでも何ともありませんが、
小学校に就学して以降が一番心配です。
共働き（企業人）なので、非常に不安です。
リハビリ期間がうまく過ごせるか心配です。
マッサージ等のリハビリは一日どのくらいやるものなのでしょうか？
会社勤めしながらでもできるものでしょうか？
このような家庭環境で手術を受けさせてもなんとかなりますか？
ん～～～
リハビリは通うより入所して毎日訓練士さんにしてもらうのがいいと。
３ヶ月～半年～１年～ずっと入所している子もいます。
術後に落ちた筋肉をつける体操からはじまり、ただしい動きを教えてもらったほうが効果あるのでは。
週末だけ帰って来たり、面会外出も可能です。
何歳になっても離れるのは辛いと思います。
就学前の１年か、学校に入ってからの夏休みなどを含めて３ヶ月か半年など
家庭の事情もありますし、ただ訓練の回数は多いほうがいいと思います。
リハビリは通うより入所して毎日訓練士さんにしてもらうのがいいと。
３ヶ月～半年～１年～ずっと入所している子もいます。
術後に落ちた筋肉をつける体操からはじまり、ただしい動きを教えてもらったほうが効果あるのでは。
週末だけ帰って来たり、面会外出も可能です。
何歳になっても離れるのは辛いと思います。
就学前の１年か、学校に入ってからの夏休みなどを含めて３ヶ月か半年など
家庭の事情もありますし、ただ訓練の回数は多いほうがいいと思います。
213 ：２１０です：2005/11/04(金) 00:36:51 ID:AzjWNpfw
私の娘へのマッサージは、
娘が寝る前の１０分くらいですね。ひざ裏中心に、筋をもんでいます。
私は、体育会系なので、学生時代からマッサージに慣れていましたので・・・
それでも、手術からもう８年経ちますが、
２回目の手術の可能性はゼロに近いです。
要は、少しの時間を見つけてもやる努力ですよね。
さすがに、深夜遅く帰ってきたときはできませんが、
帰って、すぐやることもたびたびですね。
２１２さんのいうように、
ずーと、病院に入院している子もいますが、
いろんな意味で、それもむずかしいですよね。
全体的にみれば、少数派だと思います。
夏休み、冬休みに母子共入院というのも聞きますけどね。
母も入院して、リハビリやマッサージの仕方を覚える目的も
あるみたいですね。
でも２１１さんのように、奥様も働いているとむずかしいですよね。
脳性マヒは、ホント、一人一人症状が違うんで、
こっちの子があてはまったものが
あの子にも絶対あてはまるといえないんですよね。
お医者さんやＰＴの先生とよく相談してみてください。
娘が寝る前の１０分くらいですね。ひざ裏中心に、筋をもんでいます。
私は、体育会系なので、学生時代からマッサージに慣れていましたので・・・
それでも、手術からもう８年経ちますが、
２回目の手術の可能性はゼロに近いです。
要は、少しの時間を見つけてもやる努力ですよね。
さすがに、深夜遅く帰ってきたときはできませんが、
帰って、すぐやることもたびたびですね。
２１２さんのいうように、
ずーと、病院に入院している子もいますが、
いろんな意味で、それもむずかしいですよね。
全体的にみれば、少数派だと思います。
夏休み、冬休みに母子共入院というのも聞きますけどね。
母も入院して、リハビリやマッサージの仕方を覚える目的も
あるみたいですね。
でも２１１さんのように、奥様も働いているとむずかしいですよね。
脳性マヒは、ホント、一人一人症状が違うんで、
こっちの子があてはまったものが
あの子にも絶対あてはまるといえないんですよね。
お医者さんやＰＴの先生とよく相談してみてください。
おはようございます。
私は朝と晩にやっています。
太股と踵と膝下とマッサージしたあとは、訓練士さんの考えたメニューのストレッチ。
母子入園のところもありますが、これは経験ないので。
家庭や仕事、きょうだいがいるとこれは
難しいと思います。赤ちゃんのうちだけでしょうか？
術後のちょっとの時期でも単独で入所して毎日訓練をしてもらったほうが
効果あると思うのですが。
あとは、やはり毎日自宅で現状維持のためのストレッチはかかせないと思います。
学校へいってる間は出来ないし、がんばって緊張が強くなるので
それをほぐすという感じです。
集団の中でがんばると、同じストレッチをしていても、ほぐれるのに時間かかるように
なってきました。最近は冷えのせいか冬は時間がかかります。
私は朝と晩にやっています。
太股と踵と膝下とマッサージしたあとは、訓練士さんの考えたメニューのストレッチ。
母子入園のところもありますが、これは経験ないので。
家庭や仕事、きょうだいがいるとこれは
難しいと思います。赤ちゃんのうちだけでしょうか？
術後のちょっとの時期でも単独で入所して毎日訓練をしてもらったほうが
効果あると思うのですが。
あとは、やはり毎日自宅で現状維持のためのストレッチはかかせないと思います。
学校へいってる間は出来ないし、がんばって緊張が強くなるので
それをほぐすという感じです。
集団の中でがんばると、同じストレッチをしていても、ほぐれるのに時間かかるように
なってきました。最近は冷えのせいか冬は時間がかかります。
前の方に仮死についてのレスがありましたが
何か問題があれば母子手帳の“仮死”の所に
丸がつくわけですよね？
そしてアプガースコアも書かれる訳なんですよね？
何か問題があれば母子手帳の“仮死”の所に
丸がつくわけですよね？
そしてアプガースコアも書かれる訳なんですよね？
>>215
アプガーは、異常が無くても書かれます。
仮死については、他の人も仰っていましたが、
明らかに医学的な処置をした場合はともかく、
気道吸入でとりあえず泣いた場合などは、
母子手帳上は異常無しにされてしまう事も多いようです。
真実を知りたければカルテの開示、保全をされた方が良いかと。
こういう時の為に、夫が立会っておくと安心かも。
アプガーは、異常が無くても書かれます。
仮死については、他の人も仰っていましたが、
明らかに医学的な処置をした場合はともかく、
気道吸入でとりあえず泣いた場合などは、
母子手帳上は異常無しにされてしまう事も多いようです。
真実を知りたければカルテの開示、保全をされた方が良いかと。
こういう時の為に、夫が立会っておくと安心かも。
アプガーというものは母子手帳のどこに
載っているのですか？
探したけど見あたらないのですが。
載っているのですか？
探したけど見あたらないのですが。
探してないに一票！
今も見返しているのですが本当に見あたりません。
東京２３区内の区の母子手帳ですが
手帳によって記述内容がつがうのでしょうか？
東京２３区内の区の母子手帳ですが
手帳によって記述内容がつがうのでしょうか？
↑すみません。
違うのでしょうか？でした。
違うのでしょうか？でした。
APってアルファベットがあれば、それがアプガー
何度もすみません。
先ほど産婦人科に問い合わせてみたら
「うちは書いていません」と言われました。
変な質問で申し訳ありませんが
アプガーが何点から母子手帳の「仮死」に
丸がつくのでしょうか？
確か７点からが正常ですよね？
だとすると６点以下からでしょうか？
うちは直後は産声がなく、管を通されました。
仮死に丸がついてはいませんが、
アプガーが分からないため、
仮死に丸がつくかどうかでだいたいのアプガーを
予測するしかないと思っておたずねしました。
先ほど産婦人科に問い合わせてみたら
「うちは書いていません」と言われました。
変な質問で申し訳ありませんが
アプガーが何点から母子手帳の「仮死」に
丸がつくのでしょうか？
確か７点からが正常ですよね？
だとすると６点以下からでしょうか？
うちは直後は産声がなく、管を通されました。
仮死に丸がついてはいませんが、
アプガーが分からないため、
仮死に丸がつくかどうかでだいたいのアプガーを
予測するしかないと思っておたずねしました。
>>224
すみません、よく分からないのですが
簡潔に質問しますと「仮死」に丸をつけられるのは
何点からですか？
管を通されて呼吸確保したのに
「仮死」にならないのは矛盾しているという
ことなのでしょうか？
すみません、よく分からないのですが
簡潔に質問しますと「仮死」に丸をつけられるのは
何点からですか？
管を通されて呼吸確保したのに
「仮死」にならないのは矛盾しているという
ことなのでしょうか？
だから、基準は
＞出生１分後の時点で、０～３点＝重症仮死、４～６点＝中等度～軽度仮死、７～１０点正常
だけど、あくまで医者の主観で判断するものだから、絶対的なものではないの。
＞出生１分後の時点で、０～３点＝重症仮死、４～６点＝中等度～軽度仮死、７～１０点正常
だけど、あくまで医者の主観で判断するものだから、絶対的なものではないの。
病院に電話して聞いたのならなんでついでに仮死だったかどうか聞かなかったんだろう？
228 ：名無しの心子知らず：2005/11/04(金) 20:53:39 ID:OMy85JA8
病院に電話したのが少し遅めだったので、
「カルテはだせません」と言われました。
上の方で言っている方がいますが、
口に管を通すのは羊水を吸うため・・ということは
考えられるものなのでしょうか？
「カルテはだせません」と言われました。
上の方で言っている方がいますが、
口に管を通すのは羊水を吸うため・・ということは
考えられるものなのでしょうか？
>>223
215？申し訳ないんだけどレス番を名前欄にいれてください。
母子手帳の記載事項は、医師の考え方で左右されてしまうので
必ずしも正しいと言えない可能性もあるし、結構曖昧なものです。
心配だったらカルテの保全開示を請求されてみてはどうでしょうか。
で、何がそんなに気になるんでしょうか？
>>196ID:yctZ83Mzさんかな？
出産時にトラブルがあっても、順調に発達する子はいます。
>>206に書いたけど、気がかりな点があれば、専門の病院へ行かれるといいですよ。
215？申し訳ないんだけどレス番を名前欄にいれてください。
母子手帳の記載事項は、医師の考え方で左右されてしまうので
必ずしも正しいと言えない可能性もあるし、結構曖昧なものです。
心配だったらカルテの保全開示を請求されてみてはどうでしょうか。
で、何がそんなに気になるんでしょうか？
>>196ID:yctZ83Mzさんかな？
出産時にトラブルがあっても、順調に発達する子はいます。
>>206に書いたけど、気がかりな点があれば、専門の病院へ行かれるといいですよ。
ｱﾌﾟｶﾞｰ2点で重度仮死でしたが、母子手帳の仮死の欄には記載なしでしたよ。
ちなみにｱﾌﾟｶﾞｰも記載なし。あとで担当小児科医から聞いた。
ちなみにｱﾌﾟｶﾞｰも記載なし。あとで担当小児科医から聞いた。
>>232退院するまで何の説明もなかったの？
母子手帳の記入
あれ看護婦さんが「有名私立の入学に差し支える場合があるから」と控え目に書いたりするよね。
うちだけ？
あれ看護婦さんが「有名私立の入学に差し支える場合があるから」と控え目に書いたりするよね。
うちだけ？
>>233
NICU入院中に出生時に仮死状態だったことの説明は受けました。
ｱﾌﾟｶﾞｰは聞いたら教えてくれました。
母子手帳は退院する時まで渡してもらえなかったので、
退院後に仮死と記載されていないと気が付きました。
退院と同時に転院したのでなぜ記載されていないのか、聞く機会がなく理由は不明。
記載されていませんがｱﾌﾟｶﾞｰからも仮死状態なのは明らかなので、
仮死状態で出生と書類などは書いてます。
NICU入院中に出生時に仮死状態だったことの説明は受けました。
ｱﾌﾟｶﾞｰは聞いたら教えてくれました。
母子手帳は退院する時まで渡してもらえなかったので、
退院後に仮死と記載されていないと気が付きました。
退院と同時に転院したのでなぜ記載されていないのか、聞く機会がなく理由は不明。
記載されていませんがｱﾌﾟｶﾞｰからも仮死状態なのは明らかなので、
仮死状態で出生と書類などは書いてます。
アプガー教えてちゃんウザ。
何か障害があるっぽいの？
自分で色々調べてこいよ。
何か障害があるっぽいの？
自分で色々調べてこいよ。
仮死が脳マヒになる確立は高いけど
仮死＝脳マヒではないでしょ？
アプガだけの教えてちゃんはスレ違いと思われ。
何をそんなに心配してるのかと思う。
仮死＝脳マヒではないでしょ？
アプガだけの教えてちゃんはスレ違いと思われ。
何をそんなに心配してるのかと思う。
>210,212さん
大変わかり易いご説明を頂き誠にありがとうございます。
以前は、行動範囲が狭かったのですが、ズリ這いで肘を抱え込むようにして、
足を硬直させながらも移動する範囲が広がってくるようになりました。
足は交差し易いので今のままでは、歩く時の踏み出し動作習得は不可能です。
足の緊張（ツッパリ？）は強くなる一方ですし、腹回りの筋力に乏しいので自立座位もとれていません。
PTの先生も就学前の手術を推奨するのですが、
家庭環境が前述の通りで、当面5年間は生計が成り立たないので
平日8:00～19:30の保育園に預けるパターンは変えられそうにありません。
早いに越したことは無いのは当然でしょうが、8歳以降からの手術しか現実的には取り組めそうにありません。
その点で210さんのように8歳位の手術実施が濃厚です。
脳性麻痺の子の症状はそれぞれ異なりますが、
210さんのお嬢様の三歳～手術までのご様子はどのような感じだったのでしょうか？
大変失礼に当たるかと思いますが、ご苦労されたご経験談を少しでも参考にさせて頂ければ
これ程心強いことはございません。どうぞよろしく御願い致します。
大変わかり易いご説明を頂き誠にありがとうございます。
以前は、行動範囲が狭かったのですが、ズリ這いで肘を抱え込むようにして、
足を硬直させながらも移動する範囲が広がってくるようになりました。
足は交差し易いので今のままでは、歩く時の踏み出し動作習得は不可能です。
足の緊張（ツッパリ？）は強くなる一方ですし、腹回りの筋力に乏しいので自立座位もとれていません。
PTの先生も就学前の手術を推奨するのですが、
家庭環境が前述の通りで、当面5年間は生計が成り立たないので
平日8:00～19:30の保育園に預けるパターンは変えられそうにありません。
早いに越したことは無いのは当然でしょうが、8歳以降からの手術しか現実的には取り組めそうにありません。
その点で210さんのように8歳位の手術実施が濃厚です。
脳性麻痺の子の症状はそれぞれ異なりますが、
210さんのお嬢様の三歳～手術までのご様子はどのような感じだったのでしょうか？
大変失礼に当たるかと思いますが、ご苦労されたご経験談を少しでも参考にさせて頂ければ
これ程心強いことはございません。どうぞよろしく御願い致します。
>>239
210さんでも212さんでもないけど、うちの子４歳も今手術を勧められています。
体が大きくなると、体重が増えるので、リハビリの時に負担が大きいと聞きました。
周りはやはり就学前の子が多いですね・・・
ご家庭の事情があるかと思いますが、今手術を勧められるのは
お子さんの状態を見たプロの意見なので、何らかの方法を検討されるのも一考かと・・・
210さんでも212さんでもないけど、うちの子４歳も今手術を勧められています。
体が大きくなると、体重が増えるので、リハビリの時に負担が大きいと聞きました。
周りはやはり就学前の子が多いですね・・・
ご家庭の事情があるかと思いますが、今手術を勧められるのは
お子さんの状態を見たプロの意見なので、何らかの方法を検討されるのも一考かと・・・
悲しいことに頑張るほど緊張が強くなるんですよね。
硬くなってしまってから考えるのが前は多かったようですが
かたまってしまう前に手術をしたほうが効果あるとのこと。
まわりに興味が出て動きたいんでしょうね。
色々と緩めてあげたほうがいいのかも。
まずはお座りや立位が安定して出来るようになるといいですね。
仕事があるのなら、やはり入所がいいのではないでしょうか。
週末の夕方迎えにいって、日曜の夜か月曜の朝送り届けたらいいから。
手術の時は交替で休みを取るとかして。
ずっと離れるわけじゃないので、体のこと優先にするなら
思い切って考えてみてもいいと思います。
辛いですが、精神面の成長も見られると思いますよ。
硬くなってしまってから考えるのが前は多かったようですが
かたまってしまう前に手術をしたほうが効果あるとのこと。
まわりに興味が出て動きたいんでしょうね。
色々と緩めてあげたほうがいいのかも。
まずはお座りや立位が安定して出来るようになるといいですね。
仕事があるのなら、やはり入所がいいのではないでしょうか。
週末の夕方迎えにいって、日曜の夜か月曜の朝送り届けたらいいから。
手術の時は交替で休みを取るとかして。
ずっと離れるわけじゃないので、体のこと優先にするなら
思い切って考えてみてもいいと思います。
辛いですが、精神面の成長も見られると思いますよ。
２１１さんのようなお子さんの場合は大抵１年ほど入所されて
訓練がんばっておられる場合が多いです。
もう少しがんばったらまだ伸びそうって場合だったら延長されるし
３ヶ月で退園される場合もあります。
家庭の事情と訓練の効果の見込みもあると思うので、これはそれぞれ
違うと思うのですが。
訓練がんばっておられる場合が多いです。
もう少しがんばったらまだ伸びそうって場合だったら延長されるし
３ヶ月で退園される場合もあります。
家庭の事情と訓練の効果の見込みもあると思うので、これはそれぞれ
違うと思うのですが。
211さんは仕事辞めて生活レベル落としたとしても、
生計立てられないのかな。ご主人がいらっしゃるのだし。
子供のこと後回しって、ちょっとムゴイと思います。
生計立てられないのかな。ご主人がいらっしゃるのだし。
子供のこと後回しって、ちょっとムゴイと思います。
入所というのはどういうところのことなのでしょうか？
ナニで検索をすればよろしいですか？
4月に肺炎で母子二人で付き添い入院をして以来、息子は完璧なママっ子に変貌しました。
それからというもの、保育園に預けている間は平気なのですが、
家庭では、ママの姿がないとピーピー騒いでいます。
宥めようとしても「パパ嫌い。おとうさんはあっち行って」というのが口癖でして。
お風呂に入れるのも、PTへ通うのも、保育園の送り迎えも、
買い物も出掛けする用事はすべて父親と二人っきりという機会が圧倒的に多いのにです。
親としては入所？ができるものなら治療のためにさせたいのですが、
甘えん坊で手の掛かる泣き虫の息子が四六時中一人で入所？するのは夢にも適わないのような話に思えます。
参りました。
ナニで検索をすればよろしいですか？
4月に肺炎で母子二人で付き添い入院をして以来、息子は完璧なママっ子に変貌しました。
それからというもの、保育園に預けている間は平気なのですが、
家庭では、ママの姿がないとピーピー騒いでいます。
宥めようとしても「パパ嫌い。おとうさんはあっち行って」というのが口癖でして。
お風呂に入れるのも、PTへ通うのも、保育園の送り迎えも、
買い物も出掛けする用事はすべて父親と二人っきりという機会が圧倒的に多いのにです。
親としては入所？ができるものなら治療のためにさせたいのですが、
甘えん坊で手の掛かる泣き虫の息子が四六時中一人で入所？するのは夢にも適わないのような話に思えます。
参りました。
>243さん、
私は夫です。嫁に勤め先を辞めないように仕向けているのは私です。
非常に難しい問題ですので、いかなる理由があろうと賛否両論あるかと思います。
息子の為に人生を捧げるつもりでいます。
但し、あと5年はだけは夫婦ともに勤め先を辞めることはその後の人生設計が成り立たなくなるので様々な努力を重ねながら維持しています。
5年後に私は仕事を辞め、息子の介護に専念します。
私は夫です。嫁に勤め先を辞めないように仕向けているのは私です。
非常に難しい問題ですので、いかなる理由があろうと賛否両論あるかと思います。
息子の為に人生を捧げるつもりでいます。
但し、あと5年はだけは夫婦ともに勤め先を辞めることはその後の人生設計が成り立たなくなるので様々な努力を重ねながら維持しています。
5年後に私は仕事を辞め、息子の介護に専念します。
>>245
かかりつけの病院に相談してみてはいかがでしょうか？
こういう理由でリハビリや入院付き添いが難しいと。
我家が母子入所してた時には、最年少で３歳の子がいました。
児童相談所の審査を経て措置入所という形をとっていましたが
手術、リハビリであれば、入院でも可能な所があるかもしれません。
何歳であっても、子供は泣きますし、親子共々辛いです。
小児整形外科の入所施設がある病院を、かかりつけに紹介して頂いたらどうですか？
または、５年後といわず、今からお仕事辞めて
時間に融通のきく職場へ移るというのは・・・・・・・無理なんでしょうね。
人生設計は、状況によって変更してもよいのではと、個人的には思いますが。
かかりつけの病院に相談してみてはいかがでしょうか？
こういう理由でリハビリや入院付き添いが難しいと。
我家が母子入所してた時には、最年少で３歳の子がいました。
児童相談所の審査を経て措置入所という形をとっていましたが
手術、リハビリであれば、入院でも可能な所があるかもしれません。
何歳であっても、子供は泣きますし、親子共々辛いです。
小児整形外科の入所施設がある病院を、かかりつけに紹介して頂いたらどうですか？
または、５年後といわず、今からお仕事辞めて
時間に融通のきく職場へ移るというのは・・・・・・・無理なんでしょうね。
人生設計は、状況によって変更してもよいのではと、個人的には思いますが。
>>244
もう検索されてるかな？
小児整形 長期入所 単独入所 などで検索してみてください
↓一応要約抜粋
措置入所
専門医の診察を受け、入所が適当と認められた中から児童相談所が措置を決定します。
家庭の収入の実情により一部の負担金があります。
その決定と徴収事務は管轄の児童相談所が行います。
措置外入所（私的入所）
各種社会保険を利用した普通の病院の入院にあたります。
短期入所サービス
短期的（日帰り利用と宿泊利用）に施設利用するものです。
児童福祉法及び知的障害者福祉法の居宅生活支援費制度に拠るものです。
もう検索されてるかな？
小児整形 長期入所 単独入所 などで検索してみてください
↓一応要約抜粋
措置入所
専門医の診察を受け、入所が適当と認められた中から児童相談所が措置を決定します。
家庭の収入の実情により一部の負担金があります。
その決定と徴収事務は管轄の児童相談所が行います。
措置外入所（私的入所）
各種社会保険を利用した普通の病院の入院にあたります。
短期入所サービス
短期的（日帰り利用と宿泊利用）に施設利用するものです。
児童福祉法及び知的障害者福祉法の居宅生活支援費制度に拠るものです。
うちも離れる時はすごかったですよ。
１ヶ月半はしがみついて後を追ってきて泣きました。
後をふりかえらずにおいてくるのは我が子を捨てるようで辛かった。
戻る日も子どもは話しもせずに暗くなってしくしく泣いていました。
親も身をひきさかれる思いです。
まぁ、最初はそうだと思います。
そのうち、親のかわりにやさしくしてくれる看護師さんや
同じようにがんばってる友達に気付いて、本人かならず成長しますよ。
長い目で考えて下さい。
退園して保育園に戻っても、出来る事が増えたら本人だってうれしいです。
私の言う入所とは、母子一緒にではないので
働かなきゃいけない人には尚更良いと思うのですが。
小学校に行ってからだと、友達と上手くいってるのに今離すのは・・・
とか、また違った悩みも出てくるだろうし
５年後はもうある程度自分で身の回りのこと出来るようになっていないと。
放課後はデイサービスなど利用する手もありますし。
５年後に介助のためお仕事辞める必要ってまったくないように思います。
小さいうちの訓練のほうが大切に思うのですが。
１ヶ月半はしがみついて後を追ってきて泣きました。
後をふりかえらずにおいてくるのは我が子を捨てるようで辛かった。
戻る日も子どもは話しもせずに暗くなってしくしく泣いていました。
親も身をひきさかれる思いです。
まぁ、最初はそうだと思います。
そのうち、親のかわりにやさしくしてくれる看護師さんや
同じようにがんばってる友達に気付いて、本人かならず成長しますよ。
長い目で考えて下さい。
退園して保育園に戻っても、出来る事が増えたら本人だってうれしいです。
私の言う入所とは、母子一緒にではないので
働かなきゃいけない人には尚更良いと思うのですが。
小学校に行ってからだと、友達と上手くいってるのに今離すのは・・・
とか、また違った悩みも出てくるだろうし
５年後はもうある程度自分で身の回りのこと出来るようになっていないと。
放課後はデイサービスなど利用する手もありますし。
５年後に介助のためお仕事辞める必要ってまったくないように思います。
小さいうちの訓練のほうが大切に思うのですが。
＞５年後はもうある程度自分で身の回りのこと出来るようになっていないと。
これ個人で違うと思いますが
持っている力の出来る範囲のとこまで、伸ばしてあげてという意味です。
今からの積み重ねっていうか。
これ個人で違うと思いますが
持っている力の出来る範囲のとこまで、伸ばしてあげてという意味です。
今からの積み重ねっていうか。
何度もすいません。
５年後の介助のことってちょっと分からないのですが
学校の付添い、もしくは手術の付添いのためでしょうか？
５年後は他人の力を借りてでも、将来の自立に目を向けていく時期だと思うのです。
今生活レベルを最低限にして、職種にこだわらなければ
お二人とも再就職は可能ではないでしょうか？
学校にあがって時間が出来て、働きにでるかたもたくさんいらっしゃいます。
今も仕事を辞める必要もありませんし、ボランティアさんを探すとか
何か方法があるかもしれませんし、むずかしいことかもしれませんが。
ただ５年後に介助のために仕事を辞めるということだけは
どうしてか理解ができない。
５年後の介助のことってちょっと分からないのですが
学校の付添い、もしくは手術の付添いのためでしょうか？
５年後は他人の力を借りてでも、将来の自立に目を向けていく時期だと思うのです。
今生活レベルを最低限にして、職種にこだわらなければ
お二人とも再就職は可能ではないでしょうか？
学校にあがって時間が出来て、働きにでるかたもたくさんいらっしゃいます。
今も仕事を辞める必要もありませんし、ボランティアさんを探すとか
何か方法があるかもしれませんし、むずかしいことかもしれませんが。
ただ５年後に介助のために仕事を辞めるということだけは
どうしてか理解ができない。
こんばんは、
色々な助言を頂きありがとうございます。
早速、手術をすることに決めました。
とはいっても、まだかかりつけに相談していないので何もかも未定ですが。
今は必死にブログやHPで先輩諸氏の経験談をつぶさに読ませて頂いています。
でも、なかなか知りたい内容にヒットせず要領を得ないかなりの検索量に寝不足気味です。
小児整形外科の入所施設がある病院を、果たして近くで見つけられるかが最大のポイントになっています。
ちょっと気になるのが、手術を冬場に行なうのはまずいかなということです。
もっとも、やると決めても手術は随分先でしか予約できないのかもしれませんが。
単独長期入所できる施設病院を探したいと思います。
あと、最大の心配事はやはり手術の腕です。紹介されているように、失敗は後悔では済まされません。
何処かお勧めの病院があれば併せてご教示御願いします。
色々な助言を頂きありがとうございます。
早速、手術をすることに決めました。
とはいっても、まだかかりつけに相談していないので何もかも未定ですが。
今は必死にブログやHPで先輩諸氏の経験談をつぶさに読ませて頂いています。
でも、なかなか知りたい内容にヒットせず要領を得ないかなりの検索量に寝不足気味です。
小児整形外科の入所施設がある病院を、果たして近くで見つけられるかが最大のポイントになっています。
ちょっと気になるのが、手術を冬場に行なうのはまずいかなということです。
もっとも、やると決めても手術は随分先でしか予約できないのかもしれませんが。
単独長期入所できる施設病院を探したいと思います。
あと、最大の心配事はやはり手術の腕です。紹介されているように、失敗は後悔では済まされません。
何処かお勧めの病院があれば併せてご教示御願いします。
こんばんわ
２１１さんはどちらのお住まいでしょうか。
もし通っている病院で手術をしていなかったら、近県の施設に紹介状を
書いていただけるはずです。
その場合はやはり、お盆やお正月で仕事が休みの病院が開いている時期に
予約をして来られる患者さんが多いですよ。
冬よりあったかい時期の方が良いとは思いますが、施設も冷暖房完備だと思います。
家に帰ってくる時期があったかいのが良いかも。
手術の曜日は大抵決まっていますが、半年先まで予約うまってるかもですね。
キャンセルでポンっと空いてる事もあります。
単独入所１年だったら春休みから。半年だったら夏休みからが多くて
退園は３月が多いようです。
術後のことを考えたら、今の病院か繋がりのある病院でが望ましいと思いますが
主治医の先生に、手術の時期はいつごろが適切か？から話しをはじめたらどうでしょう。
２１１さんはどちらのお住まいでしょうか。
もし通っている病院で手術をしていなかったら、近県の施設に紹介状を
書いていただけるはずです。
その場合はやはり、お盆やお正月で仕事が休みの病院が開いている時期に
予約をして来られる患者さんが多いですよ。
冬よりあったかい時期の方が良いとは思いますが、施設も冷暖房完備だと思います。
家に帰ってくる時期があったかいのが良いかも。
手術の曜日は大抵決まっていますが、半年先まで予約うまってるかもですね。
キャンセルでポンっと空いてる事もあります。
単独入所１年だったら春休みから。半年だったら夏休みからが多くて
退園は３月が多いようです。
術後のことを考えたら、今の病院か繋がりのある病院でが望ましいと思いますが
主治医の先生に、手術の時期はいつごろが適切か？から話しをはじめたらどうでしょう。
アドバイスありがとうございます。
私は千葉県在住です。でも、息子の出生時にはどんどん遠くに運ばれて、最終的に埼玉小児医療センターのNICUでお世話になって以来
かかりつけはそこに落ち着き、会社を度々休んではそこに通っています。
検索したところ、千葉県リハビリテーションセンターが良いのかなと考えています（こちらは実はもっと遠いですが）。
本当は、南大阪療育園とか南多摩整形外科病院みたいなところが近くだったら良いのでしょうが。
主治医とは整形外科の先生のことでしょうか？手術を勧めてくれたのも2箇所通っているPTの先生ですし、
どういう装具が必要かを常に教えてくれるのもPTの先生ですが。
私は千葉県在住です。でも、息子の出生時にはどんどん遠くに運ばれて、最終的に埼玉小児医療センターのNICUでお世話になって以来
かかりつけはそこに落ち着き、会社を度々休んではそこに通っています。
検索したところ、千葉県リハビリテーションセンターが良いのかなと考えています（こちらは実はもっと遠いですが）。
本当は、南大阪療育園とか南多摩整形外科病院みたいなところが近くだったら良いのでしょうが。
主治医とは整形外科の先生のことでしょうか？手術を勧めてくれたのも2箇所通っているPTの先生ですし、
どういう装具が必要かを常に教えてくれるのもPTの先生ですが。
>>253
252さんではないけど
PTの先生って、術前術後の様子を一番知ってると思う。
手術を勧めてくれた先生に聞くのがベストだと思います。
ところで、小児整形や小児科には主治医はいらっしゃいませんか？
療育に通ってるならば、必ず担当医がいる筈なので
そちらに聞いてみてもいいかも。
252さんではないけど
PTの先生って、術前術後の様子を一番知ってると思う。
手術を勧めてくれた先生に聞くのがベストだと思います。
ところで、小児整形や小児科には主治医はいらっしゃいませんか？
療育に通ってるならば、必ず担当医がいる筈なので
そちらに聞いてみてもいいかも。
やはり話しを聞くのは手術を勧めてくれたPTの先生と
その通っているところの主治医（小児整形外科）です。
PTの先生と主治医は話しあうことも多々あると思います。
手術とのちの入所を別の病院でされた場合
新しく担当の訓練の先生は、前の様子を知らないから、どこが伸びてるかよく分からない
ようでした。
その通っているところの主治医（小児整形外科）です。
PTの先生と主治医は話しあうことも多々あると思います。
手術とのちの入所を別の病院でされた場合
新しく担当の訓練の先生は、前の様子を知らないから、どこが伸びてるかよく分からない
ようでした。
南多摩の手術方法は特殊ですよ。ご存じですか
ちなみに東名町田ICから車で1時間ぐらいの距離です。＞南多摩
ちなみに東名町田ICから車で1時間ぐらいの距離です。＞南多摩
手術と入所は是が非でも同じところで過ごさせたいと思います。
次回、担当医に確認しようと思います。
南多摩、あまり理解していませんでした。慎重に調べます。
はやく、息子の世界を広げてあげたいです。
次回、担当医に確認しようと思います。
南多摩、あまり理解していませんでした。慎重に調べます。
はやく、息子の世界を広げてあげたいです。
２１１さん焦らずにね。
手術後も今までどおり、地道な訓練が毎日毎日続きます。
動かしやすくなったところを、上手く使えるように訓練が大事。
ちょっとの変化も喜びに感じたらいいですが
目に見えての結果を早急に求めると、がっかりするかも。
うちもまだまだがんばってる途中です。
手術後も今までどおり、地道な訓練が毎日毎日続きます。
動かしやすくなったところを、上手く使えるように訓練が大事。
ちょっとの変化も喜びに感じたらいいですが
目に見えての結果を早急に求めると、がっかりするかも。
うちもまだまだがんばってる途中です。
259 ：名無しの心子知らず：2005/11/16(水) 01:43:51 ID:yNOQ44n4
保守
211さん。横からすいません。
昔PTでした。脳性麻痺の兄弟を持っている者です。
私も250さんと同じ気持ちです。
子供は自立のために、補装具や介護人さんや自宅改修等を上手に利用して
巣立っていけます。
親御さんが仕事を辞めて抱え込んでしまうより、将来の自立のために地域
資源を利用して、「どのようにサポートしてくれればうちの子は○○が出来ます」
と言えるように地域を巻き込んでいろんな人と接する機会を作ってあげた
ほうがと思います。
うちは、親が丸抱えしてしまって、もう大人なのに、親が代わりに人生を
送っているようでした。親が亡くなって初めて、自分で生活をしていくこと
をやり始め、今は自立支援センターを使って２４時間介護で自宅住まいです。
是非、こういう場面ではこういうサポートをすればうちの子は○○が出来る
から・・・と介護人やヘルパー、教員に言えるよう、親御さんの人生を捧げ
て丸抱えしないで下さい。
出張で当分こちらにはこれないのでいい逃げ状態ですが、どうしても気になった
ので・・・
昔PTでした。脳性麻痺の兄弟を持っている者です。
私も250さんと同じ気持ちです。
子供は自立のために、補装具や介護人さんや自宅改修等を上手に利用して
巣立っていけます。
親御さんが仕事を辞めて抱え込んでしまうより、将来の自立のために地域
資源を利用して、「どのようにサポートしてくれればうちの子は○○が出来ます」
と言えるように地域を巻き込んでいろんな人と接する機会を作ってあげた
ほうがと思います。
うちは、親が丸抱えしてしまって、もう大人なのに、親が代わりに人生を
送っているようでした。親が亡くなって初めて、自分で生活をしていくこと
をやり始め、今は自立支援センターを使って２４時間介護で自宅住まいです。
是非、こういう場面ではこういうサポートをすればうちの子は○○が出来る
から・・・と介護人やヘルパー、教員に言えるよう、親御さんの人生を捧げ
て丸抱えしないで下さい。
出張で当分こちらにはこれないのでいい逃げ状態ですが、どうしても気になった
ので・・・
260さん私の言いたいことでした。
211さん、今がんばってるなら５年後もお仕事がんばれますよ。
小さいうちって将来が見えませんが
その時どきでなんとかなっていくものです。
困ったときは、今みたいに、誰にでも相談したらいいですよ。
病院や養護学校、福祉課、先輩の親御さん。
知恵や情報もっていらっしゃいます。
211さん、今がんばってるなら５年後もお仕事がんばれますよ。
小さいうちって将来が見えませんが
その時どきでなんとかなっていくものです。
困ったときは、今みたいに、誰にでも相談したらいいですよ。
病院や養護学校、福祉課、先輩の親御さん。
知恵や情報もっていらっしゃいます。
気にかけて頂いてありがとうございます。
子供のことは真剣に考えていますが、
どっぷり浸かっているわけではないのでご心配なく。
スレ違いになってしまうので家庭環境は多く語ることは控えますが、
我家は限りなく自然体で過ごしています。
周りの家庭から見れば、賑やか明るい家族にしか見られないと思います。
まだまだ、手術のほうは来月の予約診療日の相談まで未定ですが、
今のところは来年度の保育園の方が気になっています。
何故かというと、先日保育園に呼び出され、来年度は3歳児以上保育ということで
今後は保育士がクラス20名に一人しか担任が就かずに面倒を見れないからどうするかと
相談を持ちかけられたのです。
一応、機能改善の為の手術で施設入所することを考えていることを伝えると、
肩の荷がおりたと言わんばかりに安心した様子でした。
まあ、いろいろありますけれど、来月に医療相談してからまた疑問点等不安要素があれば諸先輩方にご質問させてください。
子供のことは真剣に考えていますが、
どっぷり浸かっているわけではないのでご心配なく。
スレ違いになってしまうので家庭環境は多く語ることは控えますが、
我家は限りなく自然体で過ごしています。
周りの家庭から見れば、賑やか明るい家族にしか見られないと思います。
まだまだ、手術のほうは来月の予約診療日の相談まで未定ですが、
今のところは来年度の保育園の方が気になっています。
何故かというと、先日保育園に呼び出され、来年度は3歳児以上保育ということで
今後は保育士がクラス20名に一人しか担任が就かずに面倒を見れないからどうするかと
相談を持ちかけられたのです。
一応、機能改善の為の手術で施設入所することを考えていることを伝えると、
肩の荷がおりたと言わんばかりに安心した様子でした。
まあ、いろいろありますけれど、来月に医療相談してからまた疑問点等不安要素があれば諸先輩方にご質問させてください。
>>262
保育園は別に動いてた方がいいかも。
障害児枠で加配をつけてもらうのがいいけど、お仕事の関係で難しいかな？
来年度年少ってことは、例え手術入所を経ても、年中年長には必要な場所でしょうし
来月の病院との相談が済んでからでも、役所の窓口に相談だけでもしておくといいと思います。
保育園は別に動いてた方がいいかも。
障害児枠で加配をつけてもらうのがいいけど、お仕事の関係で難しいかな？
来年度年少ってことは、例え手術入所を経ても、年中年長には必要な場所でしょうし
来月の病院との相談が済んでからでも、役所の窓口に相談だけでもしておくといいと思います。
まだ決まっていない手術や入所のことを早くに言い過ぎたのでは？と思います。
まぁ、どっちにしてもその保育園では見れないということでしょうね。
よく聞く話しです。
手術や入所の時期が４月１日とは限らないでしょうし
加配で預けられる保育園を探しておいたほうがいいですよ。
お仕事をされているなら尚更。
まぁ、どっちにしてもその保育園では見れないということでしょうね。
よく聞く話しです。
手術や入所の時期が４月１日とは限らないでしょうし
加配で預けられる保育園を探しておいたほうがいいですよ。
お仕事をされているなら尚更。
265 ：名無しの心子知らず：2005/11/28(月) 02:37:41 ID:r4U5Jx+1
ほしゅ
雪国の方はいらっしゃいますか？
冬になると小学校でスキー教室もしくは合宿があると思います。
どういう参加をされておられるかな？と思いまして。
この子なりの参加をさせるか、欠席させるか悩んでおります。
冬になると小学校でスキー教室もしくは合宿があると思います。
どういう参加をされておられるかな？と思いまして。
この子なりの参加をさせるか、欠席させるか悩んでおります。
268 ：名無しの心子知らず：2005/11/29(火) 21:39:04 ID:EC1Nn1ab
>266
ランディーズという、雪上・砂上移動可能な車椅子があります。
http://mswing.co.jp/landeez/index.html
私の子は、砂浜で使った経験があります。
レンタルは、してくれるのかな？
ランディーズという、雪上・砂上移動可能な車椅子があります。
http://mswing.co.jp/landeez/index.html
私の子は、砂浜で使った経験があります。
レンタルは、してくれるのかな？
269 ：名無しの心子知らず：2005/12/07(水) 19:37:12 ID:ACycUT1s
あげる
さげる
271 ：名無しの心子知らず：2005/12/08(木) 21:35:43 ID:wn52rCwp
赤ちゃんの整体が良いと聞くのですがどうなのでしょうか？
保険も使えるらしいので１回行ってみたいのですが。。
保険も使えるらしいので１回行ってみたいのですが。。
272 ：名無しの心子知らず：2005/12/09(金) 10:11:57 ID:P8hCUZpg
いいかどうかは人それぞれ
施術をする人される子で違うから
気になるなら行ってみる
それだけに盲進しないように
合わなければやめる等の冷静な判断力持つべし
施術をする人される子で違うから
気になるなら行ってみる
それだけに盲進しないように
合わなければやめる等の冷静な判断力持つべし
>>271
272に同意
整体といっても様々。
「整体は民間療法の扱いであり、免許を要しない「その他の医業類似行為」
であることが基本であることを忘れずに。
脳性麻痺が治る等言ってることころもあるくらい・・・・
本当に効果があがっているのかみてあげないと、親は通って安心・子は辛いだけ
になっちゃうから。
272に同意
整体といっても様々。
「整体は民間療法の扱いであり、免許を要しない「その他の医業類似行為」
であることが基本であることを忘れずに。
脳性麻痺が治る等言ってることころもあるくらい・・・・
本当に効果があがっているのかみてあげないと、親は通って安心・子は辛いだけ
になっちゃうから。
怪しい公告やパンフレットを待合室においてたり、貼ってるとこは
いずれ必ずセールスがありますよ。
あと、骨折させられた子も何人か知ってますよ。
宗教っぽいとこもあるし。
私も治るって言われて、ブチ切れました。
いずれ必ずセールスがありますよ。
あと、骨折させられた子も何人か知ってますよ。
宗教っぽいとこもあるし。
私も治るって言われて、ブチ切れました。
275 ：271：2005/12/10(土) 22:36:59 ID:nee4nQMa
すみません。言葉足らずだったみたいです。
そこの整体は保険診療を行っているみたいです。
整体で保険を使えるのでしょうか？？
療育センターにも通っている人がいるようなのですが、
実際どうなのでしょうか。
あまり親しいお母さんではないので聞くにも聞けません。
宜しくお願いします。
そこの整体は保険診療を行っているみたいです。
整体で保険を使えるのでしょうか？？
療育センターにも通っている人がいるようなのですが、
実際どうなのでしょうか。
あまり親しいお母さんではないので聞くにも聞けません。
宜しくお願いします。
鍼灸で保険使えましたよ。
腰がいたいだとか、どこかの内科で診断書書いてもらいました。
整形外科と整体は犬猿の仲なので言わずに
療育センターに通いながら、こっそり整体に通っている人はたくさんいます。
あたりが悪いと骨折したりあります。
気功に行ってる人もいます。
私が行った整体は保険を使えなかったのですが
気功をしている接骨院では使えたりと色々。
1度実費覚悟で行って来たらどうですか？
腰がいたいだとか、どこかの内科で診断書書いてもらいました。
整形外科と整体は犬猿の仲なので言わずに
療育センターに通いながら、こっそり整体に通っている人はたくさんいます。
あたりが悪いと骨折したりあります。
気功に行ってる人もいます。
私が行った整体は保険を使えなかったのですが
気功をしている接骨院では使えたりと色々。
1度実費覚悟で行って来たらどうですか？
>>275
自費か保険か選べる。
保険にするなら、3ヶ月に一回医師に同意書もらって来てって言われる。
整体とカイロと気功は100パーセント保険使えませんｗ 国家資格じゃない。
開業で保険を使っているのは、柔道整復とかそのほかの免許を使って、
医者の同意書をもとに治療内容の裏技使って請求してると聞いたよ。
建て前：怪我などの治療が必要ということにする(医師の同意書)→柔整・鍼灸免許→保険
実際：整体→サービス(無料ということにする)
私も昔行きました。内科の同意書で。 (今考えれば内科の同意書でＯＫな時点でおかしいよね)
週に一回行くとか、効果は説明できないけど神経ネットワークが繋がるとかだった。
通うなら「何を目的としてどのような効果を期待しているのか」をしっかり
と整体の人に質問した方がいいと思います。答えが曖昧だったらやめたほうが
いいかな・・・
私は
赤ちゃん整体に挑戦するプロになりませんか！
赤ちゃん整体. 会 場 ： 東京都中央区○○ ○○７階
開催日時 ： ９月３日（土曜日） 13:00～15:30
９月４日（日曜日）13:00～15:30
っていう広告をみつけてやめました。
私は行ったことないけど、東京ではY先生という人が大々的に宣伝してやってるらしいよね。
赤ちゃん整体でググるとでると思うよ。効果については経験的に・・って書いてた。
何はともあれ、盲目的にならないようにと思います。
自費か保険か選べる。
保険にするなら、3ヶ月に一回医師に同意書もらって来てって言われる。
整体とカイロと気功は100パーセント保険使えませんｗ 国家資格じゃない。
開業で保険を使っているのは、柔道整復とかそのほかの免許を使って、
医者の同意書をもとに治療内容の裏技使って請求してると聞いたよ。
建て前：怪我などの治療が必要ということにする(医師の同意書)→柔整・鍼灸免許→保険
実際：整体→サービス(無料ということにする)
私も昔行きました。内科の同意書で。 (今考えれば内科の同意書でＯＫな時点でおかしいよね)
週に一回行くとか、効果は説明できないけど神経ネットワークが繋がるとかだった。
通うなら「何を目的としてどのような効果を期待しているのか」をしっかり
と整体の人に質問した方がいいと思います。答えが曖昧だったらやめたほうが
いいかな・・・
私は
赤ちゃん整体に挑戦するプロになりませんか！
赤ちゃん整体. 会 場 ： 東京都中央区○○ ○○７階
開催日時 ： ９月３日（土曜日） 13:00～15:30
９月４日（日曜日）13:00～15:30
っていう広告をみつけてやめました。
私は行ったことないけど、東京ではY先生という人が大々的に宣伝してやってるらしいよね。
赤ちゃん整体でググるとでると思うよ。効果については経験的に・・って書いてた。
何はともあれ、盲目的にならないようにと思います。
278 ：名無しの心子知らず：2005/12/12(月) 21:12:26 ID:krbcLs+h
Yさんの赤ちゃんの整体に通っています。
同意書は今通っているセンターの先生か
かかりつけの先生に書いてもらってくださいとのことです。
内容は脳性小児麻痺による関節の緊張と小児科の先生が書いていました。
ここは自費でも他に比べると安いですから、
>>277さんのいうようにいろいろ聞いてから
自己責任のもとで試してみては？
同意書は今通っているセンターの先生か
かかりつけの先生に書いてもらってくださいとのことです。
内容は脳性小児麻痺による関節の緊張と小児科の先生が書いていました。
ここは自費でも他に比べると安いですから、
>>277さんのいうようにいろいろ聞いてから
自己責任のもとで試してみては？
279 ：名無しの心子知らず：2005/12/14(水) 14:55:15 ID:a3+rjW9K
>>279
読み違ってないですか？
私の通っていたところは東京じゃないです。
通い先の整体の人がここで勉強していただけ。
Y先生のとこには通ったことがないと書いたのですが・・・
東京以外にも赤ちゃん整体は結構ありますから。
読み違ってないですか？
私の通っていたところは東京じゃないです。
通い先の整体の人がここで勉強していただけ。
Y先生のとこには通ったことがないと書いたのですが・・・
東京以外にも赤ちゃん整体は結構ありますから。
281 ：名無しの心子知らず：2005/12/16(金) 15:34:46 ID:C6rlyCxG
ぼく、脳性麻痺だけど昨日車の免許取ったよ。
免許証見せたら母さん大泣きしたよ。
生きててよかったよ。
脳性麻痺だから教習所の費用はただになる制度があったよ。
ぼくと同じようにただで免許取りたいという人がいれば教えるよ。
免許証見せたら母さん大泣きしたよ。
生きててよかったよ。
脳性麻痺だから教習所の費用はただになる制度があったよ。
ぼくと同じようにただで免許取りたいという人がいれば教えるよ。
282 ：名無しの心子知らず：2005/12/16(金) 17:27:44 ID:7KlJzXuB
はっきり言って農政って一番キモいよねｗ
ダウソや治平とかと違って、親が叩かれないから被害者妄想も異常に強いしｗ
ダウソや治平とかと違って、親が叩かれないから被害者妄想も異常に強いしｗ
>>281
一部免除はあるのを知ってるがが、全額免除の自治体なんてあるの？
一部免除はあるのを知ってるがが、全額免除の自治体なんてあるの？
冷えのせいか、足を痛めてしまいました。
はぁぁ～～～
寒いと硬くなりますよね。
はぁぁ～～～
寒いと硬くなりますよね。
286 ：名無しの心子知らず：2005/12/20(火) 17:27:32 ID:YGSIKDZv
>>283
身体障害者運転能力開発センターのHPです。
http://www.azumaen.or.jp/tetuzuki.html
オイラは、福岡に居たときこの制度を利用し、３ヵ月間寮生活を
しながら教習を受けました（日本全国から集まっています）。
身体障害者運転能力開発センターのHPです。
http://www.azumaen.or.jp/tetuzuki.html
オイラは、福岡に居たときこの制度を利用し、３ヵ月間寮生活を
しながら教習を受けました（日本全国から集まっています）。
287 ：名無しの心子知らず：2005/12/22(木) 23:12:35 ID:QD0IVzGQ
ほしゅ
母の友達の息子さんが重度の脳性小児麻痺（一級）
電動車椅子を使用していて、床を移動する時は片手で這う様に進む。
でも自立して居て自分でパソコン教室を経営して印刷会社も経営して
いて、車も運転して。
まだﾊﾟｿｺﾝよりﾜｰﾌﾟﾛだった時に、県内初の検定士の免許も取って検定
試験も行える。
障害者の集まりがあった時に知り合った同じ小児麻痺の女性と結婚して
子供が３人。
子供には一切障害は無いです。
私は昔（ワープロ時代）教室に通って級取りにも行った。
今でも生徒さんが沢山通ってる。
そんな人も居る。
電動車椅子を使用していて、床を移動する時は片手で這う様に進む。
でも自立して居て自分でパソコン教室を経営して印刷会社も経営して
いて、車も運転して。
まだﾊﾟｿｺﾝよりﾜｰﾌﾟﾛだった時に、県内初の検定士の免許も取って検定
試験も行える。
障害者の集まりがあった時に知り合った同じ小児麻痺の女性と結婚して
子供が３人。
子供には一切障害は無いです。
私は昔（ワープロ時代）教室に通って級取りにも行った。
今でも生徒さんが沢山通ってる。
そんな人も居る。
289 ：名無しの心子知らず：2005/12/24(土) 12:39:07 ID:lqz0Y5Z6
特異な例出されてもな…
親の努力次第なのはわかるが、麻痺の度合いによるし…
親の努力次第なのはわかるが、麻痺の度合いによるし…
つか、脳性麻痺と小児麻痺は違う障害だよ…
確かに麻痺の程度にもよるけど、
小児麻痺の場合は、普通に結婚して仕事してる人が多い。
脳性麻痺の場合は、知的障害を伴う場合もあるから、比べようがない。
確かに麻痺の程度にもよるけど、
小児麻痺の場合は、普通に結婚して仕事してる人が多い。
脳性麻痺の場合は、知的障害を伴う場合もあるから、比べようがない。
小児麻痺にしても脳性麻痺にしても遺伝性の病気ではないので、
子供に障害がないのは当たり前。
ずりばいで移動できるなら正確には1級じゃない気もするけどね。
あと脳性麻痺で重度と言われる人は大体寝たきりだけどね。
子供に障害がないのは当たり前。
ずりばいで移動できるなら正確には1級じゃない気もするけどね。
あと脳性麻痺で重度と言われる人は大体寝たきりだけどね。
医療保険って入ってますか？
うちは生後すぐから入院していた関係でいまだ入れず。
CPだと入れないのかなぁ。
うちは生後すぐから入院していた関係でいまだ入れず。
CPだと入れないのかなぁ。
293 ：名無しの心子知らず：2005/12/29(木) 02:15:41 ID:+gamOyv9
学資保険で医療特約つけるとか…
親の保険絡めば契約できるかもしれない
障害程度によるけど。
障害児用の保険もあるけど掛け金の割にメリットない。
親の保険絡めば契約できるかもしれない
障害程度によるけど。
障害児用の保険もあるけど掛け金の割にメリットない。
294 ：名無しの心子知らず：2006/01/01(日) 23:44:20 ID:xP7p1HZu
>>290
その「小児麻痺」は急性灰白髄炎＝脊髄性小児麻痺＝ポリオのことですよね？
でも、ザッとぐぐってみると、
「脳性小児麻痺」は脳性麻痺の事を指してるみたいです。
「脳性麻痺（脳性小児麻痺）」というような使い方もされてますし、
まあ普通の辞書でもこんな感じで。
ttp://dic.yahoo.co.jp/bin/dsearch?p=%C7%BE%C0%AD%CB%E3%E1%E3&stype=0&dtype=0
その「小児麻痺」は急性灰白髄炎＝脊髄性小児麻痺＝ポリオのことですよね？
でも、ザッとぐぐってみると、
「脳性小児麻痺」は脳性麻痺の事を指してるみたいです。
「脳性麻痺（脳性小児麻痺）」というような使い方もされてますし、
まあ普通の辞書でもこんな感じで。
ttp://dic.yahoo.co.jp/bin/dsearch?p=%C7%BE%C0%AD%CB%E3%E1%E3&stype=0&dtype=0
ずりばいでも1級だよ。重度重複の施設でも沢山いるよ。ただ、動けても
知的な問題もあって生活に結びついていない。動ける重症児。
ポリオと脳性麻痺は随分違うよね。
ポリオの後遺症を持ちながら理学療法士の有名な人とか、企業家とか
けっこういるし。
まあ、どちらにしてもうちの子が企業家になることはなさそうだ。
クッキー作業所にいけるくらいになるといいな。
知的な問題もあって生活に結びついていない。動ける重症児。
ポリオと脳性麻痺は随分違うよね。
ポリオの後遺症を持ちながら理学療法士の有名な人とか、企業家とか
けっこういるし。
まあ、どちらにしてもうちの子が企業家になることはなさそうだ。
クッキー作業所にいけるくらいになるといいな。
297 ：名無しの心子知らず：2006/01/04(水) 09:32:54 ID:EYD+lDlP
保守あげ
298 ：脳性麻痺の工房：2006/01/06(金) 18:35:47 ID:7K0vbSuL
明日から某団体でスキーに行きまつ。酷いことにならないといいなあ。 前回自閉症の子にラーメンかけられて、大やけどしますた。
299 ：名無しの心子知らず：2006/01/06(金) 19:19:07 ID:jn2t9hMG
>>298そりゃあ悲惨だ…
300 ：名無しの心子知らず：2006/01/06(金) 23:11:02 ID:W/XDd83R
なぜ行く？
無事に帰ってきますように…
無事に帰ってきますように…
脳性麻痺は逃げれないからね。一緒には危険だったりもするよね。
突き飛ばされたり、首絞められたりもあったよ。
突き飛ばされたり、首絞められたりもあったよ。
冷え対策はどうですか？
痛くなったりしないのでしょうか？
痛くなったりしないのでしょうか？
303 ：名無しの心子知らず：2006/01/09(月) 20:21:05 ID:2OZbQNTU
Test
教えてください。
知り合いの人に寝たきりの脳性麻痺の子がいるのですが、今度遊びに行こうと思ってます。
少し心配なのは、こういう子って感染症とかに弱いのでしょうか？
私が行く事によって、風邪のウイルスや雑菌をもちこんで、
感染症を引き起こしたりする確立が、他の健常なお子さんよりも
高いのでしょうか。
だとしたら、風邪のはやっている冬を避けて、春とか夏にしようかと
考えているのですが。
知り合いの人に寝たきりの脳性麻痺の子がいるのですが、今度遊びに行こうと思ってます。
少し心配なのは、こういう子って感染症とかに弱いのでしょうか？
私が行く事によって、風邪のウイルスや雑菌をもちこんで、
感染症を引き起こしたりする確立が、他の健常なお子さんよりも
高いのでしょうか。
だとしたら、風邪のはやっている冬を避けて、春とか夏にしようかと
考えているのですが。
305 ：名無しの心子知らず：2006/01/09(月) 22:41:00 ID:BDghcryU
春でも秋でも風邪は流行るしな～
寝たきりというけど、何歳？普段は何処かへ通ったりしてるの？
うちの3歳ははズリ這いできるけど、気管支弱くて、風邪ひくと肺炎に移行しやすい。
療育友達の子は寝たきりだけど、兄弟が学校から色々貰ってくるので
現在は免疫ついたのか風邪知らず。
児童それぞれなので相手の人に聞いてみたらどう？
OK出れば体調万全にして今の季節でもいいと思うよ。
寝たきりというけど、何歳？普段は何処かへ通ったりしてるの？
うちの3歳ははズリ這いできるけど、気管支弱くて、風邪ひくと肺炎に移行しやすい。
療育友達の子は寝たきりだけど、兄弟が学校から色々貰ってくるので
現在は免疫ついたのか風邪知らず。
児童それぞれなので相手の人に聞いてみたらどう？
OK出れば体調万全にして今の季節でもいいと思うよ。
風邪の症状があるなら遠慮しておいた方がいいと思う
（これって障害児じゃなくても常識だよね）
元気で体も大きくて寝たきりなだけっていう場合はあまり気にしないと
思うし、たくさん着込んで外出もしてると思うよ。
体重があまり増えなくて、家の中でもあったかい部屋にしか
いられない子の場合は、体力なかったりするから、神経質になるかも。
春や夏でも季節の変わり目は体調崩しやすいから
そんなに気をつかわず、相手に聞いてみるのがいいと思う。
（これって障害児じゃなくても常識だよね）
元気で体も大きくて寝たきりなだけっていう場合はあまり気にしないと
思うし、たくさん着込んで外出もしてると思うよ。
体重があまり増えなくて、家の中でもあったかい部屋にしか
いられない子の場合は、体力なかったりするから、神経質になるかも。
春や夏でも季節の変わり目は体調崩しやすいから
そんなに気をつかわず、相手に聞いてみるのがいいと思う。
>305-306
レスサンクスです。
現在10歳で、詳しいことはわかりませんが、どこかに通っているということはないようです。
経管で栄養、まめに痰をとってます。
前に聞いたのは、養護学校に在籍しているけれど、通学はしておらず、先生が訪問するそうです。
先生とかが来るから、風邪のウイルスを持ち込んですぐ風邪を引く、
というようなことを言っていた記憶があって、また、冬になると体調を崩して
入院するということもよくあるということも言ってました。
さらに、TVで（子供ではないけれど）寝たきりの人が肺炎にかかると、致命的。
といっていたので、（あくまでも）一般的には、どうなのかなと思った次第です。
レスサンクスです。
現在10歳で、詳しいことはわかりませんが、どこかに通っているということはないようです。
経管で栄養、まめに痰をとってます。
前に聞いたのは、養護学校に在籍しているけれど、通学はしておらず、先生が訪問するそうです。
先生とかが来るから、風邪のウイルスを持ち込んですぐ風邪を引く、
というようなことを言っていた記憶があって、また、冬になると体調を崩して
入院するということもよくあるということも言ってました。
さらに、TVで（子供ではないけれど）寝たきりの人が肺炎にかかると、致命的。
といっていたので、（あくまでも）一般的には、どうなのかなと思った次第です。
308 ：名無しの心子知らず：2006/01/10(火) 20:54:52 ID:yP1p7ljz
肺炎は確かに死に直結しかねないけど…
風邪症状はなく、身近にも風邪はいないなら、後は相手の方次第だと思うよ。
マスクしてった方がいい？みたいに聞いてみたらいいよ。
風邪症状はなく、身近にも風邪はいないなら、後は相手の方次第だと思うよ。
マスクしてった方がいい？みたいに聞いてみたらいいよ。
>308
ありがとうございます。
今度聞いてみてみます。
参考になりました。
ありがとうございます。
今度聞いてみてみます。
参考になりました。
気持悪い・・・。
なにが？
312 ：名無しの心子知らず：2006/01/12(木) 21:53:22 ID:gEZtSl5Z
>>309遊びに行くところにもよるでしょう。
313 ：ねね：2006/01/12(木) 23:01:26 ID:DBllfGjE
出産時のトラブルで脳性まひになったと思うのですが この間弁護士に相談したら 病院の不備はあるけどそれが原因だと思えないのでやめたほうがいいです。と言われました。私は納得いってないので自分で調べてから弁護士に相談しようとおもいます。
医療裁判に協力してくれるお医者さん知ってる人いませんか？
医療裁判に協力してくれるお医者さん知ってる人いませんか？
実際訴訟された方に聞いてみてはいかがでしょうか。
ttp://www2a.biglobe.ne.jp/%7Etomo/private/justice.htm
どうか、一番に、子供さんの今を大切にされますよう。
ttp://www2a.biglobe.ne.jp/%7Etomo/private/justice.htm
どうか、一番に、子供さんの今を大切にされますよう。
315 ：ねね：2006/01/12(木) 23:56:17 ID:DBllfGjE
>314 遅くにありがとうございます。
参考にしてみます
参考にしてみます
どんな原因か分かりませんが、お腹にいるときに最大限注意しなかったのですか？
それとも病院だけのせいですか？
怨みつらみや後悔あるかもしれませんが、そればっかりにならず
お子さんの成長を最大限手助けすることに力も入れてほしいです。
それとも病院だけのせいですか？
怨みつらみや後悔あるかもしれませんが、そればっかりにならず
お子さんの成長を最大限手助けすることに力も入れてほしいです。
そうですね。私も特に興味ありません。
319 ：名無しの心子知らず：2006/01/15(日) 08:22:21 ID:bMFnThfi
だったら聞…（ry
処置だけのせいなら医者が悪い。
先に出産時になんらかの異常が出たのは母体のせい。
命があって良かったと思うべき。
裁判に力出し切らず、子育てを最大限エネルギー注いでほしい。
先に出産時になんらかの異常が出たのは母体のせい。
命があって良かったと思うべき。
裁判に力出し切らず、子育てを最大限エネルギー注いでほしい。
321 ：名無しの心子知らず：2006/01/16(月) 20:20:02 ID:VkPAd5qJ
母体のせいとは言い切れない
というか、その言葉に苦しめられている母の多いこと
というか、その言葉に苦しめられている母の多いこと
322 ：名無しの心子知らず：2006/01/16(月) 20:55:51 ID:v7xGkBYE
裁判が長引きませんように…
苦しみなんていくらでも理由が出来るよ。
１００％自分が悪くなくても、その病院選んだのだって理由になるよ。
現実に起きたことを受け入れてほしい。
裁判は時間もエネルギーもかかる。
子育てはこれからがはじまりです。
１００％自分が悪くなくても、その病院選んだのだって理由になるよ。
現実に起きたことを受け入れてほしい。
裁判は時間もエネルギーもかかる。
子育てはこれからがはじまりです。
家族全員一致団結して、絆が深くなるならいいが
裁判にかかりきりで、赤子ときょうだい（いれば）旦那にあたって
ギスギスしなければと願う。
恨みや焦りの子育ては誰にも何もいい結果が生まれないとおも。
裁判にかかりきりで、赤子ときょうだい（いれば）旦那にあたって
ギスギスしなければと願う。
恨みや焦りの子育ては誰にも何もいい結果が生まれないとおも。
325 ：名無しの心子知らず：2006/01/17(火) 21:16:35 ID:i2tGYC10
正論レスは、裁判考える人の耳には入らない気がする。
１０年後に分かってくれたらそれでもいいよ。
327 ：名無しの心子知らず：2006/01/17(火) 22:40:07 ID:AwsjTRRZ
脳性麻痺は生まれてすぐわかりますか？
見る人が見たら、多分そうなるだろうってわかるんでは？
どうなるか判断しずらい場合は様子見になるでしょうね。
定期検診かかさずにね。
どうなるか判断しずらい場合は様子見になるでしょうね。
定期検診かかさずにね。
だいたい分かる。
反射とか緊張の具合とかで。
かなり軽度の場合で様子見することはある。
普通の小児科じゃなくて療育病院でみてもらうと分かりやすい。
普通の小児科だと長いこと様子見の場合もある。
反射とか緊張の具合とかで。
かなり軽度の場合で様子見することはある。
普通の小児科じゃなくて療育病院でみてもらうと分かりやすい。
普通の小児科だと長いこと様子見の場合もある。
そうそう、小児神経・小児整形外科の専門医がいるとこ。
病院がかなり遠い場合は
せめて、てんかん専門医とか、小児の発達に詳しい先生。
病院がかなり遠い場合は
せめて、てんかん専門医とか、小児の発達に詳しい先生。
>>328
GMs（ジェネラルムーブメント)の研究によって経験を積んだものなら高い確率でごく初期から診断可能
動きから将来どのような麻痺を持つかも高い確率で予測可能になっています
かつてのボイタの姿勢反射のように健常児を拾い上げる確率も少ないです
とはいうものの「ごく初期」に診断が確定しても現時点では臨床的にはそれほど大きな意味もない気がします
脳損傷を回復させる方法が確立すれば大きな意味を持つと思いますが
GMs（ジェネラルムーブメント)の研究によって経験を積んだものなら高い確率でごく初期から診断可能
動きから将来どのような麻痺を持つかも高い確率で予測可能になっています
かつてのボイタの姿勢反射のように健常児を拾い上げる確率も少ないです
とはいうものの「ごく初期」に診断が確定しても現時点では臨床的にはそれほど大きな意味もない気がします
脳損傷を回復させる方法が確立すれば大きな意味を持つと思いますが
332 ：名無しの心子知らず：2006/01/18(水) 23:28:32 ID:FyhwctIr
そういえばボイタって最近やってる病院増えてる気がする…
健常児を拾い上げてただけなのに、「あそこに行ったら治った」と
言いふらして、八方塞のお母さんを惑わしているボイタ人は身近に増えてる
と思う。
言いふらして、八方塞のお母さんを惑わしているボイタ人は身近に増えてる
と思う。
334 ：ねね：2006/01/19(木) 12:42:42 ID:3xxlhORR
お腹にいた時は病院側も異常ないのは 知ってます。
子供の頭だけ出てる時間が長かったからそういうのが、
原因になるか知りたかったので 相談できる医者をさがしてます。
不備がなければ 病院を疑うこともなかった。
もちろん 子供第一に考え思ったことです
子供の頭だけ出てる時間が長かったからそういうのが、
原因になるか知りたかったので 相談できる医者をさがしてます。
不備がなければ 病院を疑うこともなかった。
もちろん 子供第一に考え思ったことです
分かったからsageて。前もあげたざんしょ。
妊娠中、分かる範囲で異常なし。
産まれたら異常あったのは脳性麻痺だけではないよ。
相談できるお医者さん見つかるといいね。
妊娠中、分かる範囲で異常なし。
産まれたら異常あったのは脳性麻痺だけではないよ。
相談できるお医者さん見つかるといいね。
母体か胎児になんらかの異常があって難産ってことでしょうかね。
出産って何が起こるか分かりませんよね。
ここの皆さん色んな思いを乗り越えリハビリ・育児に励んできたと思います。
裁判に協力できるお医者さん探しなら、脳性麻痺にこだわらず
別で相談したほうがいいと思いますよ。
出産って何が起こるか分かりませんよね。
ここの皆さん色んな思いを乗り越えリハビリ・育児に励んできたと思います。
裁判に協力できるお医者さん探しなら、脳性麻痺にこだわらず
別で相談したほうがいいと思いますよ。
337 ：名無しの心子知らず：2006/01/20(金) 12:03:39 ID:PiRQtx9m
裁判に協力する医者探しり
いい病院探して訓練に力入れたほうがいいのに。
訓練しても伸びないくらいだったら裁判生き甲斐で、いいかもね
いい病院探して訓練に力入れたほうがいいのに。
訓練しても伸びないくらいだったら裁判生き甲斐で、いいかもね
普段、成人部のそういうお母さん見てるから辛くなる。
もう40年以上、恨み辛みで戦ってる。
プロ市民みたいになっちゃってて、子供さんだけ置いてきぼり。
もう40年以上、恨み辛みで戦ってる。
プロ市民みたいになっちゃってて、子供さんだけ置いてきぼり。
受けとめられないんだよね。
宗教団体みたいな雰囲気の親の会も多いよ。
訓練はがんばってるし、就学についても悩み多きだけど
それ以外はフツーに生活してるのが一番いい。
宗教団体みたいな雰囲気の親の会も多いよ。
訓練はがんばってるし、就学についても悩み多きだけど
それ以外はフツーに生活してるのが一番いい。
>>宗教団体みたいな雰囲気の親の会も多いよ。
まさに、今通っている療育のところがそんな感じ。
親の会が委託運営しているので、療育に行くと、当然のように「親の会入る
わよね」みたいにしつこい。
同年代のお母さん達は皆いい人だけど、トメ世代の親の会所属が宗教みたい。
療育先の先生達は大好きだけど、それで他に行こうか悩み中。
あちこちあるわけじゃないんだけど。
わたしも、それ以外はフツーに生活したい。なんとか活動はゴメンこうむりたい・・
まさに、今通っている療育のところがそんな感じ。
親の会が委託運営しているので、療育に行くと、当然のように「親の会入る
わよね」みたいにしつこい。
同年代のお母さん達は皆いい人だけど、トメ世代の親の会所属が宗教みたい。
療育先の先生達は大好きだけど、それで他に行こうか悩み中。
あちこちあるわけじゃないんだけど。
わたしも、それ以外はフツーに生活したい。なんとか活動はゴメンこうむりたい・・
341 ：名無しの心子知らず：2006/01/22(日) 20:25:07 ID:hor16AHC
俺は出産後に脳性麻痺と分かりましたが、何か？
裁判で必死にならないで下さいね。
受け入れられないのは分かりますが、一生の頼みです。
お願いします！
裁判で必死にならないで下さいね。
受け入れられないのは分かりますが、一生の頼みです。
お願いします！
342 ：ねね：2006/01/23(月) 19:02:25 ID:+oEN4V+o
裁判は 私もあまりしたくないです。
少しでも障害児が減るよう 病院の体制を変えたい
少しでも障害児が減るよう 病院の体制を変えたい
親の会に一生懸命で
自分の子がハイハイや多動で悪さしたり、他害加えてても気付かず話し込んだり、
横で泣いてても話しを中断できない親。
役員になったら、家でも電話や書類作成などで大変。
忙しくて子供の表情見るひまもない親の多いこと。
兄弟姉妹がいたら尚更、その子達も情緒不安で障害あり？みたいに思われてるよ。
今そこにいて成長している我が子をほったらかしでなんの為の会か。
子供のためって言うけど、子供の気持ちは聞けない親に多いよね。
障害児以外の付き合いを持ってる人はそうはならないけど。
裁判も同じく、キレイごとじゃなく。
家族中で、障害児の子育てに協力出来る、ゆとりある生活環境ならば
何も犠牲にならず大丈夫なのかな。
自分の子がハイハイや多動で悪さしたり、他害加えてても気付かず話し込んだり、
横で泣いてても話しを中断できない親。
役員になったら、家でも電話や書類作成などで大変。
忙しくて子供の表情見るひまもない親の多いこと。
兄弟姉妹がいたら尚更、その子達も情緒不安で障害あり？みたいに思われてるよ。
今そこにいて成長している我が子をほったらかしでなんの為の会か。
子供のためって言うけど、子供の気持ちは聞けない親に多いよね。
障害児以外の付き合いを持ってる人はそうはならないけど。
裁判も同じく、キレイごとじゃなく。
家族中で、障害児の子育てに協力出来る、ゆとりある生活環境ならば
何も犠牲にならず大丈夫なのかな。
344 ：名無しの心子知らず：2006/01/24(火) 00:01:55 ID:HZZN09Ax
今出産を迎える人はあなたみたいに何の心配もせず過ごしてるし無事に生まれて当たり前。他人の為じゃなく自分の責任転化や補償の為って言ったほうが共感持てます。それと障害児が生まれない病院はないよ。そんな時間に余裕あるなら自分の趣味とか生活楽しんだ方がいいよ。
>少しでも障害児が減るよう 病院の体制を変えたい
お気持ちは分かります。
でも、自分の子供の成長より、子供との生活より上記のことが大切ですか？
本当は人の為に動くのはないでしょう？そこらへんは、ここにいる人たちは
敏感に感じ取ると思いますよ。皆、いろんな思いを乗り越えてきている人た
ちだから。
今は、今しかありません。自分の子供さんとの今を割いてまで、その目的を
遂行しなければいけないことなのかな。
裁判しなくても>>343みたいな状況で他の方向を向いてしまっている(それが
生きがいになっている)人が結構います。
裁判はやめて！とは言いませんが、343の状況にならないよう願っています。
お気持ちは分かります。
でも、自分の子供の成長より、子供との生活より上記のことが大切ですか？
本当は人の為に動くのはないでしょう？そこらへんは、ここにいる人たちは
敏感に感じ取ると思いますよ。皆、いろんな思いを乗り越えてきている人た
ちだから。
今は、今しかありません。自分の子供さんとの今を割いてまで、その目的を
遂行しなければいけないことなのかな。
裁判しなくても>>343みたいな状況で他の方向を向いてしまっている(それが
生きがいになっている)人が結構います。
裁判はやめて！とは言いませんが、343の状況にならないよう願っています。
訴訟はともかく、カルテ保全だけはしようかなと思っています。
子供の情報として知っておきたいし。
子供の情報として知っておきたいし。
>346
それっくらいにしておいたらいいです。
誰が悪くても、全部自分のせい！って引き受けて自分の子供に
一生懸命になってください。
事故にあったと思って運命を受けとめたらいいんです。
方向を見失わないようにね。
裁判を検索するより、子供に刺激をたっぷり与えて
明るく子育て出来るように祈っています。
それっくらいにしておいたらいいです。
誰が悪くても、全部自分のせい！って引き受けて自分の子供に
一生懸命になってください。
事故にあったと思って運命を受けとめたらいいんです。
方向を見失わないようにね。
裁判を検索するより、子供に刺激をたっぷり与えて
明るく子育て出来るように祈っています。
なんか病院必死だな…という気がしてしまう
訴訟が得るものの少なさは理解るが
個人が何かしようと考えて行動することに
寄ってたかって…という感じ。
善意からのレスが殆んどだと思うけど
度が過ぎると押し付けに見える。
それだけトンデも親見てきてる経験が言わせるのだろうが
本当に医療過誤があるケースなら
訴訟できる環境にあるなら頑張れと思ったりする
訴訟が得るものの少なさは理解るが
個人が何かしようと考えて行動することに
寄ってたかって…という感じ。
善意からのレスが殆んどだと思うけど
度が過ぎると押し付けに見える。
それだけトンデも親見てきてる経験が言わせるのだろうが
本当に医療過誤があるケースなら
訴訟できる環境にあるなら頑張れと思ったりする
病院関係者ってこと？それは全くないでしょう。
裁判の質問者、子供を育ててる姿が見えてこないんだよね。
脳性麻痺について普通は必死こいてる時期だろうに
冷静すぎるほどのキレイ事もなんだかなぁ・・・。
相談したからには、色々言われても仕方ないでしょう。
＞３４８さんのお子さんはお幾つでしょうか？
押し付けじゃなく、経験者のおせっかいって思えないかな？
しかし、色々言っても所詮他人のこと。
自分が後悔しない生き方が裁判なら
それでいいんじゃないでしょうか。
裁判の質問者、子供を育ててる姿が見えてこないんだよね。
脳性麻痺について普通は必死こいてる時期だろうに
冷静すぎるほどのキレイ事もなんだかなぁ・・・。
相談したからには、色々言われても仕方ないでしょう。
＞３４８さんのお子さんはお幾つでしょうか？
押し付けじゃなく、経験者のおせっかいって思えないかな？
しかし、色々言っても所詮他人のこと。
自分が後悔しない生き方が裁判なら
それでいいんじゃないでしょうか。
350 ：脳性麻痺：2006/01/26(木) 20:00:44 ID:inygGW9i
障害児を減らしたい…か。
じゃあ、なんだ？
俺も医療ミスで生まれたのかよ？
そういう事かよ？
俺も犠牲者かもしれないと思ったじゃねえか…
確かに障害児に生まれる事を望む親なんていないだろう。
でも…障害児はどこでも生まれるんだよ
俺もな、生まれるまで脳性麻痺だったなんて誰も分かんなかったんだよ…
じゃあ、なんだ？
俺も医療ミスで生まれたのかよ？
そういう事かよ？
俺も犠牲者かもしれないと思ったじゃねえか…
確かに障害児に生まれる事を望む親なんていないだろう。
でも…障害児はどこでも生まれるんだよ
俺もな、生まれるまで脳性麻痺だったなんて誰も分かんなかったんだよ…
そうですね、障害児排除のように思われて仕方ない文章と感じました。
だから、まだ受け入れきれない親に思ったのです。
皆さん気付いてますよ。言わないだけ。
だから、まだ受け入れきれない親に思ったのです。
皆さん気付いてますよ。言わないだけ。
入園拒否は違法のニュースを見て
必死になって、なんとか地域の小学校に入学が決まったときの
子供の喜んだ顔や、自分の気持ちを思い出したよ。
朝からウルウルだわ。
必死になって、なんとか地域の小学校に入学が決まったときの
子供の喜んだ顔や、自分の気持ちを思い出したよ。
朝からウルウルだわ。
あぁ、分かる。
私も、小学校がＯＫ出してたのに、市や県が難しい反応で
何度も話し合い、大変だった。
養護学校も希望のとこに行けない場合があるよね。
今は気がぬけてるけど、中学どうなるか考えたら不安になる。
私も、小学校がＯＫ出してたのに、市や県が難しい反応で
何度も話し合い、大変だった。
養護学校も希望のとこに行けない場合があるよね。
今は気がぬけてるけど、中学どうなるか考えたら不安になる。
354 ：名無しの心子知らず：2006/01/28(土) 08:37:04 ID:8oxueWzO
高校行けるかが心配…
その先もどうなるか…
その先もどうなるか…
355 ：名無しの心子知らず：2006/01/28(土) 15:58:10 ID:j6aLfkgA
自分はエレベーターがある公立に行ってます。 介助員さんが小中学校と同じなので親同然になってますw
今日の保護者会は辛かった・・・
「なんでここは母子通園なんですか？利用者がもっと使いやすく子供だけ
通わせてください。東大和では吸引の子でさえ一般の保育園に通えてますよ。
人手が足りないなら雇えばいいじゃないですか。」等々何人か暴走。
一緒に思われたくないなあ。
かといって「私は母子通園がいいです」と発言できなかったダメ母だ・・・
愚痴スマソ。
「なんでここは母子通園なんですか？利用者がもっと使いやすく子供だけ
通わせてください。東大和では吸引の子でさえ一般の保育園に通えてますよ。
人手が足りないなら雇えばいいじゃないですか。」等々何人か暴走。
一緒に思われたくないなあ。
かといって「私は母子通園がいいです」と発言できなかったダメ母だ・・・
愚痴スマソ。
母子通園の意味わかってるのかなぁ。
母も訓練や保育（関わり方）を最初から習う目的の施設なんだよね。
でも親離れも必要だから、一人でも大丈夫な子や年齢が上がると
保育分離の時間もあるよ。
それが必要な子にも出来ないのは人手不足があると思う。
職員数は障害児の数に決まってるけど、子供の自立程度もあるし。
ちょっとは集団が可能な子は加配をつけて地域の保育園に
入れるように考えたらどうなのかな。
しがらみがあるから、保護者会で言うだけじゃね、先生困らせるだけだよ。
母も訓練や保育（関わり方）を最初から習う目的の施設なんだよね。
でも親離れも必要だから、一人でも大丈夫な子や年齢が上がると
保育分離の時間もあるよ。
それが必要な子にも出来ないのは人手不足があると思う。
職員数は障害児の数に決まってるけど、子供の自立程度もあるし。
ちょっとは集団が可能な子は加配をつけて地域の保育園に
入れるように考えたらどうなのかな。
しがらみがあるから、保護者会で言うだけじゃね、先生困らせるだけだよ。
>東大和では吸引の子でさえ一般の保育園に通えてますよ。
道をつけた人は少なからず努力してる。
前例があれば全然違うし地域差も生まれる。
保護者会一致団結、県に働きかけるなり、自分で行動にうつしたり、
もっと勉強しなよ！って思う。
道をつけた人は少なからず努力してる。
前例があれば全然違うし地域差も生まれる。
保護者会一致団結、県に働きかけるなり、自分で行動にうつしたり、
もっと勉強しなよ！って思う。
359 ：ねね：2006/01/31(火) 10:17:23 ID:IrUoaph4
＞349 うちの子は 良い方向に成長していて 私の心の余裕ができたから
冷静にみえるかも しれません。
冷静にみえるかも しれません。
356です。
レスありがとう。
うちの施設は、母子分離が週3回(午後)、認可私立保育園２園と提携して
加配保育(その子にあわせて週３～４は保育園、後の日は訓練日にあわせて
こっちで保育とか)もあってて、地方から出てきた私から思えば、とても
先進的だと思います。
いつもそうなんだけど、だいたい暴走してらっしゃる人達は母子通園の意味が
分かってないから訓練のときにも全然聞いてないし、酷いときなんてお菓子
広げて団欒してます。
平行保育にすると大変だから、スタッフが揃っているここで、子供だけ預かって
もらえればそれがいい！という印象が伝わってきて辟易としてしまう・・
東大和のように、一人の人が苦労して勝ち取っていく権利を、こういう形で
使おうとしている人たちってどうなんだろう・・と思うけど、「いいかげんに
しようよ」とまで言えないのが、私の弱いところだなと思います。
レスありがとう。
うちの施設は、母子分離が週3回(午後)、認可私立保育園２園と提携して
加配保育(その子にあわせて週３～４は保育園、後の日は訓練日にあわせて
こっちで保育とか)もあってて、地方から出てきた私から思えば、とても
先進的だと思います。
いつもそうなんだけど、だいたい暴走してらっしゃる人達は母子通園の意味が
分かってないから訓練のときにも全然聞いてないし、酷いときなんてお菓子
広げて団欒してます。
平行保育にすると大変だから、スタッフが揃っているここで、子供だけ預かって
もらえればそれがいい！という印象が伝わってきて辟易としてしまう・・
東大和のように、一人の人が苦労して勝ち取っていく権利を、こういう形で
使おうとしている人たちってどうなんだろう・・と思うけど、「いいかげんに
しようよ」とまで言えないのが、私の弱いところだなと思います。
お母さん同士で話すのも楽しいんですけどね・・・
そういう人達の子供って、ある程度自立出来ていて保育士さん任せか
多動で危険なことしててもほったらかし・・・
のどっちかが多くないですか？
訓練してるとこ一人で邪魔しにきても、親はずっと見当たらずって
こともあって、かな～り迷惑。
毎年入園説明で、園長先生が母子通園の意味を力説されている。
途中入園だと聞いてはいないけど。
私がいた施設か？って思っちゃいました。
そういう人達の子供って、ある程度自立出来ていて保育士さん任せか
多動で危険なことしててもほったらかし・・・
のどっちかが多くないですか？
訓練してるとこ一人で邪魔しにきても、親はずっと見当たらずって
こともあって、かな～り迷惑。
毎年入園説明で、園長先生が母子通園の意味を力説されている。
途中入園だと聞いてはいないけど。
私がいた施設か？って思っちゃいました。
362 ：名無しの心子知らず：2006/01/31(火) 14:03:37 ID:qDioFAAt
〉359
また来たの?
脳麻痺は体だけじゃないからね。後で気付くこともでてくるよ。ﾓﾆｮ
また来たの?
脳麻痺は体だけじゃないからね。後で気付くこともでてくるよ。ﾓﾆｮ
363 ：名無しの心子知らず：2006/01/31(火) 20:24:41 ID:HPsg8xC9
364 ：方城渉：2006/01/31(火) 20:27:08 ID:oxqLUu38
365 ：名無しの心子知らず：2006/02/04(土) 23:17:40 ID:WPBImep5
保守
366 ：名無しの心子知らず：2006/02/05(日) 20:47:49 ID:7JqplfKC
うんこお
ハートウォーカーって買った人いる？
何か他の施設に通ってるママが見学してきたとかで
ビデオ見せてもらったけど、どうなのかな～
高いから、買えないと思うと試乗も頼みにくい…
映像見る限りは魅力的なんだけど。
何か他の施設に通ってるママが見学してきたとかで
ビデオ見せてもらったけど、どうなのかな～
高いから、買えないと思うと試乗も頼みにくい…
映像見る限りは魅力的なんだけど。
基準外交付できるところか会社に聞いて見れば？
試乗頼みにくいとか言ってたらこれから大変だよ。
高いものでも、試乗したり使い方講習会に来てもらうのは遠慮なくしたほうが
いいと思った。担当の人と話すと「じゃあ、ここだけの話だけど、○○ちゃんには
あそこの会社のあれの方がいいと思う」とか情報も得られるし。
今までに高い車椅子試乗に来てもらって、私は買わなかったけど、他の人たちが
買ったとかで「ありがとうございました。」って担当の人に言われたこともある。
試乗するのが一番だと思うよ。
試乗頼みにくいとか言ってたらこれから大変だよ。
高いものでも、試乗したり使い方講習会に来てもらうのは遠慮なくしたほうが
いいと思った。担当の人と話すと「じゃあ、ここだけの話だけど、○○ちゃんには
あそこの会社のあれの方がいいと思う」とか情報も得られるし。
今までに高い車椅子試乗に来てもらって、私は買わなかったけど、他の人たちが
買ったとかで「ありがとうございました。」って担当の人に言われたこともある。
試乗するのが一番だと思うよ。
>368
ありがﾄﾝ
言われてみれば認可内装具は、ガンガン試乗してた…
全部自腹の可能性が高いので、欲しくなったらどうしようとか
中途半端に悩んでたよ。
良く検討して業者さんに聞いてみるね！
欲しくなったら頑張って捻出するよ…100万近いけど…
ありがﾄﾝ
言われてみれば認可内装具は、ガンガン試乗してた…
全部自腹の可能性が高いので、欲しくなったらどうしようとか
中途半端に悩んでたよ。
良く検討して業者さんに聞いてみるね！
欲しくなったら頑張って捻出するよ…100万近いけど…
370 ：名無しの心子知らず：2006/02/07(火) 01:07:42 ID:4Qn2acnc
あげ
371 ：名無しの心子知らず：2006/02/11(土) 02:12:34 ID:uwwKJaaE
はぁ…
手術した方がいいと言われた。
もう少し先と思ってたから、ちょっと落ち込む。
毎日マッサージとか頑張ってたけど、予想以上に進んでた。
春から保育園いれて、働く予定だったけど
計画建て直しだな…
手術した方がいいと言われた。
もう少し先と思ってたから、ちょっと落ち込む。
毎日マッサージとか頑張ってたけど、予想以上に進んでた。
春から保育園いれて、働く予定だったけど
計画建て直しだな…
歩行の可能性は？現在は？
固まる前が効果的って言われたり
歩行姿勢が決まってしまう前にやったほうが
訓練も効果あると思うし。
でもどこの手術？
固まる前が効果的って言われたり
歩行姿勢が決まってしまう前にやったほうが
訓練も効果あると思うし。
でもどこの手術？
股関節か踵かなって？
マッサージは現状維持にしかならないし、手をぬいたり、寒い時期や
活発になるほど硬縮進むと思うよ。手術後も一緒だよ。
訓練で今まで以上に可動域望むなら今が手術の時期なのかもですよね。
母子入院でなければ、パートくらいなら出きると思うけど
保育園は残念ですよね。半年か１年後の途中入園約束して
おいたらと思う。
マッサージは現状維持にしかならないし、手をぬいたり、寒い時期や
活発になるほど硬縮進むと思うよ。手術後も一緒だよ。
訓練で今まで以上に可動域望むなら今が手術の時期なのかもですよね。
母子入院でなければ、パートくらいなら出きると思うけど
保育園は残念ですよね。半年か１年後の途中入園約束して
おいたらと思う。
緊張が強くて、股関節がかなりきてると言われました。
元々いずれは手術と言われていたので、マッサージは現状維持できれば御の字でした。
医者からは、今冬の寒さで進んじゃった子が多いと聞きました。
体温調節が下手で、熱が上がりやすいため、室温上げにくかったのも遠因かな～
とはいえ、気温はあくまでオマケの要因で、色々な条件が重なってのことで
374さんの仰る通り、今がその時期なんだろうと思います。
子供が一番辛い思いをするんだし、とっとと立ち直って前向きに頑張っていきます。
元々いずれは手術と言われていたので、マッサージは現状維持できれば御の字でした。
医者からは、今冬の寒さで進んじゃった子が多いと聞きました。
体温調節が下手で、熱が上がりやすいため、室温上げにくかったのも遠因かな～
とはいえ、気温はあくまでオマケの要因で、色々な条件が重なってのことで
374さんの仰る通り、今がその時期なんだろうと思います。
子供が一番辛い思いをするんだし、とっとと立ち直って前向きに頑張っていきます。
今年の冬は寒いですよね。
でも気温の変化に体は敏感で、毎朝かた～くなってます。
学校から帰ってきても硬くなってる。
戻らなくって必死にマッサージしてる。
あったかい下着着せたり、赤外線のスパッツとかはかせたり・・・
夏は冷房に冷えるし、いい季節ってないかもしれない。
股関節の手術だったら、お座りが楽になったり、立位に繋がるかも
しれませんね。がんばろう。
でも気温の変化に体は敏感で、毎朝かた～くなってます。
学校から帰ってきても硬くなってる。
戻らなくって必死にマッサージしてる。
あったかい下着着せたり、赤外線のスパッツとかはかせたり・・・
夏は冷房に冷えるし、いい季節ってないかもしれない。
股関節の手術だったら、お座りが楽になったり、立位に繋がるかも
しれませんね。がんばろう。
>>376
ありがとうございます
やはり硬くなってますか…
昨年11月の診察では「お母さんマッサージ頑張ってるね～いい感じ」なんて言われ
もしかしたら現状維持でまだいけるかもなんて、ちょっと期待しちゃったんですよね。
立位に繋がったら…嬉しいかも！
何より子供が楽になれるのなら、それが何よりですよね。気合入れなおして頑張ります。
ありがとうございます
やはり硬くなってますか…
昨年11月の診察では「お母さんマッサージ頑張ってるね～いい感じ」なんて言われ
もしかしたら現状維持でまだいけるかもなんて、ちょっと期待しちゃったんですよね。
立位に繋がったら…嬉しいかも！
何より子供が楽になれるのなら、それが何よりですよね。気合入れなおして頑張ります。
378 ：名無しの心子知らず：2006/02/13(月) 10:55:31 ID:APGVlRKG
うち、弟が脳性まひだけど、
親はまあ大変ですわい。
今思えばえらい
親はまあ大変ですわい。
今思えばえらい
手術するなら、その後のサポートしっかりした病院を選ばれますよう。
退院も入所もおざなりで地域の病院の訓練にかえすところもあるようです。
うちは、大阪の某病院で半年かけて毎日サポートしてもらい、その後東京に
きたのですが、そこでは、手術と少しの入院で、その後は地域の病院にバト
ンタッチ。週一回の訓練で折角の手術効果も半減でした。
病院選びは大切だと思いました。
退院も入所もおざなりで地域の病院の訓練にかえすところもあるようです。
うちは、大阪の某病院で半年かけて毎日サポートしてもらい、その後東京に
きたのですが、そこでは、手術と少しの入院で、その後は地域の病院にバト
ンタッチ。週一回の訓練で折角の手術効果も半減でした。
病院選びは大切だと思いました。
どれだけ入所してても、家に帰ったらだんだん元に戻っていくよ・・・・
マッサージがんばってるんですが、学校行ってる間は好きにしてるようで。
だからっていつまでも入所してるわけにいかないしね。
でも術後週１の訓練って心もとない。そんなんなら手術はしないかも。
マッサージがんばってるんですが、学校行ってる間は好きにしてるようで。
だからっていつまでも入所してるわけにいかないしね。
でも術後週１の訓練って心もとない。そんなんなら手術はしないかも。
お風呂と洗面室に暖房を取り付けた方いらっしゃいますか？
この時期のお風呂の時、足の緊張が増しているように感じます。
少しでもマシになれば良いなと思い、暖房を考えてます。
無駄かなあ・・・
この時期のお風呂の時、足の緊張が増しているように感じます。
少しでもマシになれば良いなと思い、暖房を考えてます。
無駄かなあ・・・
>>381
ないよりはマシな程度でしたが
うちは、居間と洗面脱衣所の間の壁に、引き戸をつけました。
お風呂の前に、風呂場と居間の両方の戸を開けておくと
風呂場からの湿気と、居間の暖気が脱衣所に流れて、加湿暖房もどきに。
寒暖差が少ないようになってからのほうが、緊張は少ないと感じます。
ハロゲンヒーターや、足元用ヒーターを使ってる人もいましたよ。
ないよりはマシな程度でしたが
うちは、居間と洗面脱衣所の間の壁に、引き戸をつけました。
お風呂の前に、風呂場と居間の両方の戸を開けておくと
風呂場からの湿気と、居間の暖気が脱衣所に流れて、加湿暖房もどきに。
寒暖差が少ないようになってからのほうが、緊張は少ないと感じます。
ハロゲンヒーターや、足元用ヒーターを使ってる人もいましたよ。
384 ：名無しの心子知らず：2006/02/21(火) 02:22:02 ID:1iO4ojpE
保守
385 ：名無しの心子知らず：2006/02/23(木) 01:25:06 ID:HwFjNtuH
暖かい日が続いてる…このまま春になるといいな～
386 ：膝痛：2006/02/23(木) 02:34:54 ID:cMIItnpX
はじめて書き込みします。2歳になる脳性麻痺の男の子の母です。
早産で分娩に時間が掛かり両側に脳実質内出血をおこして脳性麻痺になってしまいました。
子供の知的・身体的発達の事、病院の判断の事、これからの生活、介護、住居、収入、
すべてを毎日考えてて頭痛いです。ついでに膝も痛い。いつまでがんばれるのかな～なんて
思っちゃいます。がんばって前に進むしかないですけど、弱音も出ちゃいますね＾＾；
早産で分娩に時間が掛かり両側に脳実質内出血をおこして脳性麻痺になってしまいました。
子供の知的・身体的発達の事、病院の判断の事、これからの生活、介護、住居、収入、
すべてを毎日考えてて頭痛いです。ついでに膝も痛い。いつまでがんばれるのかな～なんて
思っちゃいます。がんばって前に進むしかないですけど、弱音も出ちゃいますね＾＾；
>>386
あなたは私ですか？
まったく境遇が同じ、私の息子も２才です。
うちは早産で脳室周囲白質軟化症による脳性麻痺です。
あんまり先のことまで考えないようにしてますよ。
弱音も出ます。ヨワヨワです。
ちなみに私は腰痛です。。。
あなたは私ですか？
まったく境遇が同じ、私の息子も２才です。
うちは早産で脳室周囲白質軟化症による脳性麻痺です。
あんまり先のことまで考えないようにしてますよ。
弱音も出ます。ヨワヨワです。
ちなみに私は腰痛です。。。
388 ：膝痛：2006/02/24(金) 01:10:50 ID:8uZrw0M3
同じような境遇だったんですね＾＾；早産がそんなに危険だったとは・・・というのが正直な
感想でした。早産でも元気な子供がまわりにいっぱい居ましたし、まさか自分の子供が・・・
こんな事になるなんて；；いまさら言っても仕方ないですけど。。。
前のレス読みましたが、私は訴訟を考えています。もちろん子供と楽しく日々を過ごし、
リハビリも頑張り、バリアフリーの家を建て、自分の仕事も頑張ってローンを払うっ！！
ほとんどヤケクソに近いかもしれませんが、今回の出産で「人生何が起こるか判らない。
その時まで一生懸命悔いを残さず生きよう」と思いました。
今は息子の知的レベルを上げようと必死してますが、知的レベルが上がれば「なぜこんな
体に産んだのか！」と恨まれるのかな・・・なんて思って悲しくなりますが、今はやれる
事をやるだけかな。人生って無情だな～～ってよく思います。
感想でした。早産でも元気な子供がまわりにいっぱい居ましたし、まさか自分の子供が・・・
こんな事になるなんて；；いまさら言っても仕方ないですけど。。。
前のレス読みましたが、私は訴訟を考えています。もちろん子供と楽しく日々を過ごし、
リハビリも頑張り、バリアフリーの家を建て、自分の仕事も頑張ってローンを払うっ！！
ほとんどヤケクソに近いかもしれませんが、今回の出産で「人生何が起こるか判らない。
その時まで一生懸命悔いを残さず生きよう」と思いました。
今は息子の知的レベルを上げようと必死してますが、知的レベルが上がれば「なぜこんな
体に産んだのか！」と恨まれるのかな・・・なんて思って悲しくなりますが、今はやれる
事をやるだけかな。人生って無情だな～～ってよく思います。
>>386=388
取りあえず痛い顔文字は2chではやめて。
取りあえず痛い顔文字は2chではやめて。
390 ：名無しの心子知らず：2006/02/24(金) 10:20:35 ID:sDZ7fs2o
【警視庁巣鴨寮、部屋内冷蔵庫に男児死体遺棄、渡辺美穂巡査長(２７)】
警視庁巣鴨寮（東京都豊島区）の自室の冷蔵庫に、出産したばかりの男児の遺体を
隠したとして、同庁捜査１課に、死体遺棄の疑いで逮捕された石神井署交通課巡査長、
渡辺美穂容疑者（２７）。周囲は美穂容疑者の妊娠、出産に気付かなかったといい、
同課は独身婦警が極秘出産し、遺体を冷蔵庫に隠した経緯などを追及している。
調べでは、美穂容疑者は７日午前１０時ごろ、同寮４階の自室で男児を出産。９日
午前６時ごろ、男児が死亡したため、遺体をタオルにくるみ、室内の冷蔵庫に遺棄し
た疑い。男児は体重約２６００グラムで、外傷はなく、捜査１課は司法解剖して死因
などを調べる。
寮は一人部屋で、１０日午後１時３５分ごろ、火災報知機が誤作動して鳴り、「漏
電の可能性もある」と各部屋を見回った寮務副主任の女性（３６）が美穂容疑者の冷
蔵庫を点検した際、男児の遺体を発見。同容疑者は９日から当直勤務で、遺体発見時
は同署から帰宅途中だった。
容疑を認めている渡辺容疑者は平成１３年に警視庁に採用され、独身。
捜査関係者は
「出産や産後の処置は１人でした。周囲は誰も容疑者の妊娠、出産に気付かず、悩んだ様子もなかった。 誰の子供かも分からない」と話している。
391 ：?G?E´：2006/02/24(金) 17:16:05 ID:8uZrw0M3
過度な馴れ合い、ギャル系文字、2ch特有のもの以外の顔文字等は
2chでは嫌われます。荒れる元になるのでやめましょう。
2chでは嫌われます。荒れる元になるのでやめましょう。
>386>387
あなた達は5年前の私ですか？
先がまったく見えない時期で焦りもあると思いますが
がんばりすぎないように、がんばってくださいね。
脳性マヒの理由はそんなもんだと思いますよ。
早産だと、たとえ何事もなく産まれていても
後々色々ある場合があります。就学してから気付く場合が多いですが。
あなた達は5年前の私ですか？
先がまったく見えない時期で焦りもあると思いますが
がんばりすぎないように、がんばってくださいね。
脳性マヒの理由はそんなもんだと思いますよ。
早産だと、たとえ何事もなく産まれていても
後々色々ある場合があります。就学してから気付く場合が多いですが。
393 ：膝痛：2006/02/25(土) 01:49:28 ID:DG41duGw
脳性麻痺の子を持つ先輩の親としての御指導、御鞭撻をいただきたいです。
自分でも焦っているのか、頑張っているのか、よくわからないですね。
普通の子供を持っても親としての心配も頑張りも同じかな～と思っています。
う～ん。でもまだまだ甘いかな。大変なのはこれからでしょうか。。。
自分でも焦っているのか、頑張っているのか、よくわからないですね。
普通の子供を持っても親としての心配も頑張りも同じかな～と思っています。
う～ん。でもまだまだ甘いかな。大変なのはこれからでしょうか。。。
>>393
流れに乗ってのんびり育てていけばいいさ
流れに乗ってのんびり育てていけばいいさ
大変って、それぞれ感じ方が違うから、日々のことはなんとも言えない。
ただ、近い先は、進路のことかな。地域の保育園・小学校・養護なり
希望を出してすんなり受け入れてもらえない場合
そこから行動を起こすのに、裁判のエネルギーどころでない
大変さを感じるかも。
何かハードルを越えるときは、のんびり～は出来ないですが
日々の生活はのんびりゆったりした心が一番いいと思います。
この子だけ！の目線になってしまうと、焦りかがんばりか分からないですね。
ただ、近い先は、進路のことかな。地域の保育園・小学校・養護なり
希望を出してすんなり受け入れてもらえない場合
そこから行動を起こすのに、裁判のエネルギーどころでない
大変さを感じるかも。
何かハードルを越えるときは、のんびり～は出来ないですが
日々の生活はのんびりゆったりした心が一番いいと思います。
この子だけ！の目線になってしまうと、焦りかがんばりか分からないですね。
396 ：名無しの心子知らず：2006/02/28(火) 01:26:33 ID:r5LIMyfZ
保守
388さんは出産時、よほど納得できない事があったのだと推測する。
私は全身麻酔で寝ちゃってたから、出産の様子は全く分からない。
訴訟かー、すごいなあ。私は重いモノ背負った子供を育てるので精一杯。
それ以外の重いモノを抱えられる気力がない。
私は全身麻酔で寝ちゃってたから、出産の様子は全く分からない。
訴訟かー、すごいなあ。私は重いモノ背負った子供を育てるので精一杯。
それ以外の重いモノを抱えられる気力がない。
証拠になるか？出産時のビデオはある。
正常としか書かれてないカルテとの違いも多多ある。
でも訴訟するほどの根拠も気力もない。
カルテは変でも、出産直後の処置に不信はないから
羊水混濁してたのに、希望しても帝切してくれなかった事くらいかな…
この前、カルテ保全手続きだけはした。
正常としか書かれてないカルテとの違いも多多ある。
でも訴訟するほどの根拠も気力もない。
カルテは変でも、出産直後の処置に不信はないから
羊水混濁してたのに、希望しても帝切してくれなかった事くらいかな…
この前、カルテ保全手続きだけはした。
>>399
398ですが、388さんじゃないです。
話題になってたから書いてみたけど、うちは、訴訟なんてする元気ないですよ。
カルテ保全は、転院してるので、今後の資料として必要かもしれないと思っただけ。
保全手続きした時に、病院がすわ訴訟か！って慌ててたw
説明したらわかってくれて、手続きしてくれましたけど。
許すとか許さないとか、そういうことも考えてない。
運命なんだろうと受け入れているだけです。
毎日リハやマッサージ、その他諸々の介助してたら、そうそう考える暇もないですし。
２ちゃんしてるくらいが唯一の息抜きです～
398ですが、388さんじゃないです。
話題になってたから書いてみたけど、うちは、訴訟なんてする元気ないですよ。
カルテ保全は、転院してるので、今後の資料として必要かもしれないと思っただけ。
保全手続きした時に、病院がすわ訴訟か！って慌ててたw
説明したらわかってくれて、手続きしてくれましたけど。
許すとか許さないとか、そういうことも考えてない。
運命なんだろうと受け入れているだけです。
毎日リハやマッサージ、その他諸々の介助してたら、そうそう考える暇もないですし。
２ちゃんしてるくらいが唯一の息抜きです～
401 ：名無しの心子知らず：2006/03/04(土) 22:36:56 ID:fyN/4jC2
春だね～
402 ：名無しの心子知らず：2006/03/04(土) 22:42:16 ID:LqRsfdxm
もう限界。死にたい。
普通の暮らしがしたい。
普通の暮らしがしたい。
どうした？
404 ：膝痛：2006/03/05(日) 01:26:49 ID:6qreKKJ3
大丈夫？
私も毎日のように死にたいと思っていました。
子供を殺してしまうのではないか。という恐怖がありました。
もう少し頑張ろう。もう少し頑張ろう。と、ここまで来ました。
とは言ってもまだ2年ですが・・・私も限界と思う日が来るのでしょうね。
お願いだから死なないでくださいね。
私も毎日のように死にたいと思っていました。
子供を殺してしまうのではないか。という恐怖がありました。
もう少し頑張ろう。もう少し頑張ろう。と、ここまで来ました。
とは言ってもまだ2年ですが・・・私も限界と思う日が来るのでしょうね。
お願いだから死なないでくださいね。
405 ：膝痛：2006/03/05(日) 01:28:33 ID:6qreKKJ3
大丈夫？
私も毎日のように死にたいと思っていました。
子供を殺してしまうのではないか。という恐怖がありました。
もう少し頑張ろう。もう少し頑張ろう。と、ここまで来ました。
とは言ってもまだ2年ですが・・・私も限界と思う日が来るのでしょうね。
お願いだから死なないでくださいね。
私も毎日のように死にたいと思っていました。
子供を殺してしまうのではないか。という恐怖がありました。
もう少し頑張ろう。もう少し頑張ろう。と、ここまで来ました。
とは言ってもまだ2年ですが・・・私も限界と思う日が来るのでしょうね。
お願いだから死なないでくださいね。
お母さんの心が大変だったら
施設に入所させてはどうでしょうか？
腰痛や体調不良で預けられてるとこもありますよ。
死にたいって思っても２年間がんばってきたなら
この先はもっと大丈夫と思います。
施設に入所させてはどうでしょうか？
腰痛や体調不良で預けられてるとこもありますよ。
死にたいって思っても２年間がんばってきたなら
この先はもっと大丈夫と思います。
407 ：sage：2006/03/08(水) 10:18:48 ID:XArRUHXc
>>406
詳しく施設のこと教えていただけませんか？
詳しく施設のこと教えていただけませんか？
肢体不自由の入所施設では
幼児には保育もあるし、養護学校とも併設してるし
訓練も毎日あると思いますよ。
週末は家に帰っても来れるし、面会も行けます。
仕事や、体調、子供の療育のためなど
入所している子もたくさんいますよ。
ショートステイやデイサービスを利用されてもいいと思う。
使ってるかた、たくさんおられますよ。
自分の時間も大切にしてください。一人で抱え込んだら大変です。
幼児には保育もあるし、養護学校とも併設してるし
訓練も毎日あると思いますよ。
週末は家に帰っても来れるし、面会も行けます。
仕事や、体調、子供の療育のためなど
入所している子もたくさんいますよ。
ショートステイやデイサービスを利用されてもいいと思う。
使ってるかた、たくさんおられますよ。
自分の時間も大切にしてください。一人で抱え込んだら大変です。
>>409
回答ありがとうございます。
その施設は、何歳から入所できて、
基本的に子どもを預けっぱなしなのでしょうか？
そして、週末のみ引き取るような形なのでしょうか？
あと、費用は一ヶ月どの位かかるのでしょうか？
回答ありがとうございます。
その施設は、何歳から入所できて、
基本的に子どもを預けっぱなしなのでしょうか？
そして、週末のみ引き取るような形なのでしょうか？
あと、費用は一ヶ月どの位かかるのでしょうか？
411 ：名無しの心子知らず：2006/03/09(木) 11:31:42 ID:8DVqbklJ
だから児相へ行きなよ～
措置入所なら親の収入で費用が決まるけど、自立支援法で変更もある。
預けっぱなしにできるかどうかは、施設の形態による。
措置入所なら親の収入で費用が決まるけど、自立支援法で変更もある。
預けっぱなしにできるかどうかは、施設の形態による。
412 ：名無しの心子知らず：2006/03/09(木) 11:56:49 ID:eM2aULWO
さっさと首。。
>407さんはどうしたいのかな？
介助が大変で生活が出来ないのだったら
入所はいいと思う。
金の夕～日の夜・土の朝～月の朝など迎えにいく。
でも月１５日以上預けるとか決まってるはず。
でも縁切るためのものじゃないからね。
介助が大変で生活が出来ないのだったら
入所はいいと思う。
金の夕～日の夜・土の朝～月の朝など迎えにいく。
でも月１５日以上預けるとか決まってるはず。
でも縁切るためのものじゃないからね。
415 ：名無しの心子知らず：2006/03/12(日) 00:56:59 ID:qgSDSuPP
保守
416 ：名無しの心子知らず：2006/03/16(木) 02:28:16 ID:sWB6HDu6
保守
支援法の前に装具の駆け込み申請が多いね
バギーは新製品が多くて迷う
支援法の前に装具の駆け込み申請が多いね
バギーは新製品が多くて迷う
>>416
４月にキッズフェスタがあるよ。
４月にキッズフェスタがあるよ。
418 ：sage：2006/03/17(金) 02:10:14 ID:yrPKwJ9E
おひさしぶりです。
昨年の沖縄旅行に続き、今年は台湾旅行に行って参りました。
台湾は最高ですよ。MRT（地下鉄）での移動も身体障害者に配慮した素晴らしい整備ぶりです。
動物園を楽しんだり、あちこち観光名所めぐりもストレスを感じませんでした。
中国と違って、台湾は本当にすべてが行き届いています。
なぜ中国が悪いかって？中国人は「障害者は家にいて、外に出てはだめ」などと平気で言っているのですよ。
つい最近の駅舎建設の時に現地の中国人がバリアフリーの提案を却下した時の発言です。
ま、日本も昔はそのような社会でしたが。
うちは車椅子は小学校にあがってからと考えています。
マクラーレンのバギーでそれまでは通します。
なぜって、車椅子なんか与えたら、それに味をしめて
歩行訓練・立位訓練をしないというPTの先生の忠告を尤もだと納得したからです。
うちは千葉県在住ということもありますが、寒さとは無縁です。
なぜかって？マンション居住だからです。戸建ては無理がありますよ、
いくら立て直したところで、バリアフリーや保温性の管理は難しいと思います。
最近のマンションは本当に温度が下がりません。寒い日でも暖房なしで17度ですからね。
え、あなたはお金持ちかって？冗談じゃないですよ。
共働きして、妻に無理させてなければって、私は責任を感じています。
ただ特技は、収入以上の暮らしぶりを常に演出できること。
子供の障害のせいにして悲劇を演じていても何も進歩はありません。
何事も前向きに生きようではありませんか。
子供には、精一杯の幸せを感じて欲しい。だから、頑張れるのです。
昨年の沖縄旅行に続き、今年は台湾旅行に行って参りました。
台湾は最高ですよ。MRT（地下鉄）での移動も身体障害者に配慮した素晴らしい整備ぶりです。
動物園を楽しんだり、あちこち観光名所めぐりもストレスを感じませんでした。
中国と違って、台湾は本当にすべてが行き届いています。
なぜ中国が悪いかって？中国人は「障害者は家にいて、外に出てはだめ」などと平気で言っているのですよ。
つい最近の駅舎建設の時に現地の中国人がバリアフリーの提案を却下した時の発言です。
ま、日本も昔はそのような社会でしたが。
うちは車椅子は小学校にあがってからと考えています。
マクラーレンのバギーでそれまでは通します。
なぜって、車椅子なんか与えたら、それに味をしめて
歩行訓練・立位訓練をしないというPTの先生の忠告を尤もだと納得したからです。
うちは千葉県在住ということもありますが、寒さとは無縁です。
なぜかって？マンション居住だからです。戸建ては無理がありますよ、
いくら立て直したところで、バリアフリーや保温性の管理は難しいと思います。
最近のマンションは本当に温度が下がりません。寒い日でも暖房なしで17度ですからね。
え、あなたはお金持ちかって？冗談じゃないですよ。
共働きして、妻に無理させてなければって、私は責任を感じています。
ただ特技は、収入以上の暮らしぶりを常に演出できること。
子供の障害のせいにして悲劇を演じていても何も進歩はありません。
何事も前向きに生きようではありませんか。
子供には、精一杯の幸せを感じて欲しい。だから、頑張れるのです。
>>418
誰？
誰？
420 ：名無しの心子知らず：2006/03/17(金) 02:37:45 ID:FZKTx5Dy
どこかのコピペ？
前にハンディキャップ板にいた人だとｵﾓ。
沖縄旅行に行くのにどうすればいいか？って聞いてた人。
沖縄旅行に行くのにどうすればいいか？って聞いてた人。
こんにちは、はじめて書き込みます。
息子六歳はじめて装具を作りました。
でもこれの上からはく靴見に行ったけどあんまりいいのなかったよ。
自分で脱ぎ履きできるような入り口広くて甲の高い靴はやっぱし装具業者のオーバーシューズしかないのかな?
息子六歳はじめて装具を作りました。
でもこれの上からはく靴見に行ったけどあんまりいいのなかったよ。
自分で脱ぎ履きできるような入り口広くて甲の高い靴はやっぱし装具業者のオーバーシューズしかないのかな?
普通の靴を入り口深くカットしてもらって
マジックテープをつけてもらうよ。
装具屋さんにね。
片方いくらって直し代かかる。
マジックテープをつけてもらうよ。
装具屋さんにね。
片方いくらって直し代かかる。
>>418
マクラーレンで足の巻き込みがないなら、好きにしたらいんじゃないの。
車椅子作ったからって、味をしめて訓練しなくなるようなことは、親ならさせないでしょ。
正しい姿勢で、無理なく生活して、その上できちんと訓練だと思う。
麻痺の程度によるけどさ。
マクラーレンで足の巻き込みがないなら、好きにしたらいんじゃないの。
車椅子作ったからって、味をしめて訓練しなくなるようなことは、親ならさせないでしょ。
正しい姿勢で、無理なく生活して、その上できちんと訓練だと思う。
麻痺の程度によるけどさ。
>>422
ごめんよ。頭痛でラリッて名前が出てこないんだけど、
いくつか会社が出してると思う。かっこいいのもあったよ。
福祉機器展でもみかけたから、リハの人に聞いてみてはどうでしょう。
オットーボックのオルトシューズはご覧になりましたか？
装具やさんでもやってくれるよね。
自費でマジックテープ一本いくらとかで。
>>418
私も子供が生まれるまでピーチーしてたけど、「車椅子使うと歩行訓練
しない」なんてすごいセラピストだねｗ
きっとそのセラピストは、車にも乗らないし自転車にも乗らないし、ましてや
電車なんて乗ったことないと思うよ。便利なものを使うと体が衰えちゃうし
味しめちゃうって考えでｗ洗濯も手洗いじゃないかな。火も手でおこしてると思うよ。
「車椅子や装具、その他の補装具住宅改修は、その子供の行動範囲や可能性を
広げるためにある。君が訓練上手にさせられないからって物のせいにしちゃ
いかんよ」って２ちゃんの元ピーチー・現脳性麻痺の子供の親が言ってたって
千葉のＰＴに伝えといてくださいｗ
ごめんよ。頭痛でラリッて名前が出てこないんだけど、
いくつか会社が出してると思う。かっこいいのもあったよ。
福祉機器展でもみかけたから、リハの人に聞いてみてはどうでしょう。
オットーボックのオルトシューズはご覧になりましたか？
装具やさんでもやってくれるよね。
自費でマジックテープ一本いくらとかで。
>>418
私も子供が生まれるまでピーチーしてたけど、「車椅子使うと歩行訓練
しない」なんてすごいセラピストだねｗ
きっとそのセラピストは、車にも乗らないし自転車にも乗らないし、ましてや
電車なんて乗ったことないと思うよ。便利なものを使うと体が衰えちゃうし
味しめちゃうって考えでｗ洗濯も手洗いじゃないかな。火も手でおこしてると思うよ。
「車椅子や装具、その他の補装具住宅改修は、その子供の行動範囲や可能性を
広げるためにある。君が訓練上手にさせられないからって物のせいにしちゃ
いかんよ」って２ちゃんの元ピーチー・現脳性麻痺の子供の親が言ってたって
千葉のＰＴに伝えといてくださいｗ
千葉って福祉がさっぱりじゃなかったっけ？
まだバギーってことは自走はムリだよね。
電動車椅子考えてる？
きっと高いお金出したくないんだよ。
療法士さんも上に洗脳されてるとか。
まだバギーってことは自走はムリだよね。
電動車椅子考えてる？
きっと高いお金出したくないんだよ。
療法士さんも上に洗脳されてるとか。
>425
こっちはマジックテープ１本（片足）千円だよ。
オットーボックの靴、検索で見てきましたが
よさげですね。
これって装具なしでも履けるのですか？
皆さん、装具がない時のハイカットタイプ靴は何を買われるのでしょう。
うちはリーボックとアシックスのハイカットを履いたことあります。
こっちはマジックテープ１本（片足）千円だよ。
オットーボックの靴、検索で見てきましたが
よさげですね。
これって装具なしでも履けるのですか？
皆さん、装具がない時のハイカットタイプ靴は何を買われるのでしょう。
うちはリーボックとアシックスのハイカットを履いたことあります。
はじめまして。息子は、くも膜下嚢胞による脳性麻痺です。
先日、2歳になったので、経過を診るためMRIに入ったら、
脳が萎縮していて、運動機能に加えて、知的障害と自閉症を
告知されました。寝返りが出来る様になって喜んでいたのに
凹みました。
それでも、少しずつ成長する息子が、かわいいです。
動揺していたので、自分の頭の中を、整理してみました。
先日、2歳になったので、経過を診るためMRIに入ったら、
脳が萎縮していて、運動機能に加えて、知的障害と自閉症を
告知されました。寝返りが出来る様になって喜んでいたのに
凹みました。
それでも、少しずつ成長する息子が、かわいいです。
動揺していたので、自分の頭の中を、整理してみました。
かわいいと思えるなら、なんとかやっていけますよ。
>429
ありがとうございます。
ありがとうございます。
>>427
ノーマルタイプでいければ装具なしでも大丈夫だと思います。
ソールで調節すると思う。
だけど、履いて歩行なり車椅子座位の着地を見てみないと
「履ける」とは言えないので、オーケーよ～と言えないです。
確か片足だけ注文したり、あわせてみたりしたことがあったような気が
するので、必要になりそうだったらかかりつけのところで聞いてみてはどうでしょう。
うちもリーボックをよく勧めていたのだけれど、確か3年位前から他に
流行った靴があったように思います。リーボックより幅広で安定感がある
やつ。だけど値段が高くて一人にしか勧めなかったです。
後、キャラクターの靴でも安定感のいいのがあるから、装具やさんに
相談してみてもいいかもしれないです。
靴とか、施設や病院に営業に来てたりダイレクトメール届いたりしてると思
うので「どんなのがあるか片っ端から知りたい」とか言えば広告見せてくれ
るんじゃないかな。
もうピーチーはアマチュアなのでそろそろ名無しママに戻りますｗ。
ノーマルタイプでいければ装具なしでも大丈夫だと思います。
ソールで調節すると思う。
だけど、履いて歩行なり車椅子座位の着地を見てみないと
「履ける」とは言えないので、オーケーよ～と言えないです。
確か片足だけ注文したり、あわせてみたりしたことがあったような気が
するので、必要になりそうだったらかかりつけのところで聞いてみてはどうでしょう。
うちもリーボックをよく勧めていたのだけれど、確か3年位前から他に
流行った靴があったように思います。リーボックより幅広で安定感がある
やつ。だけど値段が高くて一人にしか勧めなかったです。
後、キャラクターの靴でも安定感のいいのがあるから、装具やさんに
相談してみてもいいかもしれないです。
靴とか、施設や病院に営業に来てたりダイレクトメール届いたりしてると思
うので「どんなのがあるか片っ端から知りたい」とか言えば広告見せてくれ
るんじゃないかな。
もうピーチーはアマチュアなのでそろそろ名無しママに戻りますｗ。
リーボックも何年か前に幅広になりましたよね。
その前は細すぎた気がします。
やっぱり今もどこでもリーボックでしょうかね。
エレファンテンも履いたことあります。
その前は細すぎた気がします。
やっぱり今もどこでもリーボックでしょうかね。
エレファンテンも履いたことあります。
３歳前の我が子がまだ受け入れられないよ。人にも言えない。先が見えない
うん、先は見えないものだよ。
４歳になったらまた違うかも。
４歳になったらまた違うかも。
未熟児で産まれて一歳の誕生日にCPと診断されました。
アテトーゼの勁性肢麻痺です。顔と声帯には麻痺がありませんが、
かなりの重度と診断されました。アテトーゼのお子さんは最近珍しいと言われました。
同じ様な症状のかたおられませんか??毎日とても不安です。
携帯からなので読みにくいかと思いますが…
アテトーゼの勁性肢麻痺です。顔と声帯には麻痺がありませんが、
かなりの重度と診断されました。アテトーゼのお子さんは最近珍しいと言われました。
同じ様な症状のかたおられませんか??毎日とても不安です。
携帯からなので読みにくいかと思いますが…
>>436
ハンデ板にも、脳性麻痺専用スレあるから見てみたら？
このスレは、実際に脳性麻痺の方や、大きなお子さんを抱えた方が多いから、
育児版（現在低年齢育児中）より予後とかの回答あるかもよ。
□□ 脳性麻痺 専用スレッド □□
http://human5.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1094242630/
ハンデ板にも、脳性麻痺専用スレあるから見てみたら？
このスレは、実際に脳性麻痺の方や、大きなお子さんを抱えた方が多いから、
育児版（現在低年齢育児中）より予後とかの回答あるかもよ。
□□ 脳性麻痺 専用スレッド □□
http://human5.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1094242630/
珍しいの？
学年に必ずおられたけど。
学年に必ずおられたけど。
ありがとうございました。後ほど書き込んでみます。
アテトーゼは最近ほとんどみられないとﾘﾊのPTの方が言っておられましたが…
実際うちの子の様なお子さんには療育でもﾘﾊﾋﾞﾘでもあったことないですね。
アテトーゼは最近ほとんどみられないとﾘﾊのPTの方が言っておられましたが…
実際うちの子の様なお子さんには療育でもﾘﾊﾋﾞﾘでもあったことないですね。
今は核黄疸を防ぐ医療技術が確立しているからアテトーゼが減ったのです
>439
私のまわりの子だけですが
アテトーゼは知的に大丈夫な子が多いです。
おしゃべりも上手。おしゃべりが出来なくても文字盤使ったり。
ただ、思いと違うからだの動きがあるので介助が大変そうです。
失調症は歩ける子が多いけど、転びやすかったり
お話しや知的に遅れがある子が多いです。
でも一番多いのは痙直かなぁ。
私のまわりの子だけですが
アテトーゼは知的に大丈夫な子が多いです。
おしゃべりも上手。おしゃべりが出来なくても文字盤使ったり。
ただ、思いと違うからだの動きがあるので介助が大変そうです。
失調症は歩ける子が多いけど、転びやすかったり
お話しや知的に遅れがある子が多いです。
でも一番多いのは痙直かなぁ。
皆様ﾚｽありがとうございます。先程ﾊﾝﾃﾞｨ板の方にも書き込んで丁寧なﾚｽをいただきました。
>442 さん参考になりました。周りの方と似ているのかもしれません。（まだﾁﾋﾞなんで知的なものはどうなるか…）
うちの子は核黄疸からのアテトーゼではないようですが、
原因は不明です。MRI、脳波は今の所異常なしです。
>442 さん参考になりました。周りの方と似ているのかもしれません。（まだﾁﾋﾞなんで知的なものはどうなるか…）
うちの子は核黄疸からのアテトーゼではないようですが、
原因は不明です。MRI、脳波は今の所異常なしです。
うちは痙直だ。
うちも痙直。
痙直にも程度は色々だけど、得意不得意は似てるとこがあるかも。
うちは医学書どおりの歩行。
痙直にも程度は色々だけど、得意不得意は似てるとこがあるかも。
うちは医学書どおりの歩行。
皆さんが明るく子育てしてる印象をレスをみて感じました。
くよくよしててもしょうがないことはわかってるつもりですが、これからの
社会への対応、周りの目、仮死でうまれたことの現実から立ち上がれず、不安と
心配で具合が悪い日々が続いてます。
皆さんはいつ頃から吹っ切れて育児をがんばろうと思いましたか？。また、
私に元気が出る言葉、格言などをかけて頂ければ、うれしく思います。
くよくよしててもしょうがないことはわかってるつもりですが、これからの
社会への対応、周りの目、仮死でうまれたことの現実から立ち上がれず、不安と
心配で具合が悪い日々が続いてます。
皆さんはいつ頃から吹っ切れて育児をがんばろうと思いましたか？。また、
私に元気が出る言葉、格言などをかけて頂ければ、うれしく思います。
>446さんの気持ち、その頃は一生持ちつづけて生きていくんだなと
思っていましたが、違いました。
その気持ちを考えるヒマもないくらい、がんばりすぎるくらいに
療育に一生懸命になったり、療育センターに入園して毎日通って
他のお母さん達とお話ししたり、働くこともいいと思います（子供放置ではなく）。
とにかく、そればっかりに落ち込むひまもなく、何かに時間を使ってください。
いそがしくがんばってるうちに、この生活が当たり前になって
自然に受け入れていけると思う。
ゆっくり時間が解決してくれますよ。
ウソでもお母さんが明るい顔してたら、自然にまわりに人が集りますよ。
思っていましたが、違いました。
その気持ちを考えるヒマもないくらい、がんばりすぎるくらいに
療育に一生懸命になったり、療育センターに入園して毎日通って
他のお母さん達とお話ししたり、働くこともいいと思います（子供放置ではなく）。
とにかく、そればっかりに落ち込むひまもなく、何かに時間を使ってください。
いそがしくがんばってるうちに、この生活が当たり前になって
自然に受け入れていけると思う。
ゆっくり時間が解決してくれますよ。
ウソでもお母さんが明るい顔してたら、自然にまわりに人が集りますよ。
手帳は２ヶ月後でしょうか？
かわいい写真を選びましたか？私は見るたび癒されますよ。
手帳の更新について質問なのですが
１度目は６歳の誕生日までみたいなこと書いてあって
２度目のは何も書いてなかったのですが
これはだまってたらずっと更新しなくてもいいのでしょうか？
今２級なのでこのままでいきたいです。
かわいい写真を選びましたか？私は見るたび癒されますよ。
手帳の更新について質問なのですが
１度目は６歳の誕生日までみたいなこと書いてあって
２度目のは何も書いてなかったのですが
これはだまってたらずっと更新しなくてもいいのでしょうか？
今２級なのでこのままでいきたいです。
>今２級なのでこのままでいきたいです。
お写真、きっと可愛い盛りですね。
成人の親です。
将来支援をうけるとき、２級と１級の差は大きいです。
子供本人が出来るだけ自立したいとき、下げるのは簡単ですが級をあげるのは大変。
補装具の認定も、子供の頃のようにドクターがやってくれる方式ではなくなり、
認定してもらいに判定所に行かないといけません。級の差は大きいです。
２級のレベルならそのままでいいと思いますが、そうでなければ
一度手帳の交付のページとかを確認してはどうでしょうか。
老婆心スマソ。
お写真、きっと可愛い盛りですね。
成人の親です。
将来支援をうけるとき、２級と１級の差は大きいです。
子供本人が出来るだけ自立したいとき、下げるのは簡単ですが級をあげるのは大変。
補装具の認定も、子供の頃のようにドクターがやってくれる方式ではなくなり、
認定してもらいに判定所に行かないといけません。級の差は大きいです。
２級のレベルならそのままでいいと思いますが、そうでなければ
一度手帳の交付のページとかを確認してはどうでしょうか。
老婆心スマソ。
ありがとございます。
歩行だけで言えば最初１級で、次は４級くらいのところ
手先も不器用ということで、なんとか２級に入りました。
足の状態もいい訳ではないので、車椅子は必須だし
３級からは手帳の意味がないと思うので、このまま２級でいけたらうれしいです。
歩行だけで言えば最初１級で、次は４級くらいのところ
手先も不器用ということで、なんとか２級に入りました。
足の状態もいい訳ではないので、車椅子は必須だし
３級からは手帳の意味がないと思うので、このまま２級でいけたらうれしいです。
452 ：名無しの心子知らず：2006/04/02(日) 23:49:01 ID:/xv7erS9
保守
453 ：名無しの心子知らず：2006/04/05(水) 00:29:25 ID:ePvfJPw/
保守
自立支援法で色んな福祉サービスの料金が上がってしまったね。
ショートステイの予約したら、いつもは満杯なのにガラガラでした。
やっぱり高すぎるよね・・・
ショートステイの予約したら、いつもは満杯なのにガラガラでした。
やっぱり高すぎるよね・・・
保守
羊水が少なく、38週で低体重で帝王切開しました。仮死でした。
現在2ヶ月です。
「MRIで大脳キテイカクの色が違う、運動神経を司さどるところです。右半身に麻痺が出るかも。
脳波にてんかんの波がある」
少しでも反り返りをしたり、M字開脚をしなかったりすると、心が真っ暗になります。
毎日ジェットコースターに乗っているように浮き沈みが激しいです。
麻痺、てんかん、知的障害のコンボが来たら母子で死んでしまおうと思っています。
現在2ヶ月です。
「MRIで大脳キテイカクの色が違う、運動神経を司さどるところです。右半身に麻痺が出るかも。
脳波にてんかんの波がある」
少しでも反り返りをしたり、M字開脚をしなかったりすると、心が真っ暗になります。
毎日ジェットコースターに乗っているように浮き沈みが激しいです。
麻痺、てんかん、知的障害のコンボが来たら母子で死んでしまおうと思っています。
そう思うことってあったよ。
でもどん底のあとははいあがるしかないし
人間簡単には死ねないし、情が出てきたり、時がたてば違うよ。
気持ちをどこかに（ここでも）言えるってことはいいことだよ。
でもどん底のあとははいあがるしかないし
人間簡単には死ねないし、情が出てきたり、時がたてば違うよ。
気持ちをどこかに（ここでも）言えるってことはいいことだよ。
毎晩祈りながら、夜が過ぎています。
楽に死ぬ方法を考えたりしてます。
心中すると、主人が悲しむなあ、とか。
窒息させても、乳幼児突然死になるかな？とか。
昨日、死ぬことを考えながら息子の頭を触ったら、怯えた目で私を見て、泣きました。
わかってるんですね。
>457-458
後天的な障害なので、私が責を負いたいのです。
今、自分の物を処分しています。服、本、趣味のもの。
私が死んでも後始末が楽になるといいな。
楽に死ぬ方法を考えたりしてます。
心中すると、主人が悲しむなあ、とか。
窒息させても、乳幼児突然死になるかな？とか。
昨日、死ぬことを考えながら息子の頭を触ったら、怯えた目で私を見て、泣きました。
わかってるんですね。
>457-458
後天的な障害なので、私が責を負いたいのです。
今、自分の物を処分しています。服、本、趣味のもの。
私が死んでも後始末が楽になるといいな。
仮死で産まれたうちの子も後天的になりますよ。
すべて私の責任と思って育てております。
でも事故にあったようなものとも思います。
みんな最初っから明るい親してるわけじゃないし
気持ちわかります。
とりあえず、リハビリや療育センターに通って、お子さんの成長を
見守ってみたらどうでしょうか？
すべて私の責任と思って育てております。
でも事故にあったようなものとも思います。
みんな最初っから明るい親してるわけじゃないし
気持ちわかります。
とりあえず、リハビリや療育センターに通って、お子さんの成長を
見守ってみたらどうでしょうか？
>>459
釣りか？そうでないのなら
責を負いたくて死ぬのなら一人で死になさい。
その前に、お子さんにできることを死ぬ気でやってみれば？
ドーマンとか、ブレインウェィブとか、ボイタとか、動作法とかその他色々
親がしゃかりきにならんと駄目な療法があるし
認可外装具で動きがよくなったりするけど、超高価だから
死ぬ気になって、夜も寝ないで働いてお金溜めてみるとか
自分のものを処分する暇があるなら、やること他にあるっしょ。
あー後どうしようもなかったら、児童相談所へ行けば施設で一生預かってくれるよ。
釣りか？そうでないのなら
責を負いたくて死ぬのなら一人で死になさい。
その前に、お子さんにできることを死ぬ気でやってみれば？
ドーマンとか、ブレインウェィブとか、ボイタとか、動作法とかその他色々
親がしゃかりきにならんと駄目な療法があるし
認可外装具で動きがよくなったりするけど、超高価だから
死ぬ気になって、夜も寝ないで働いてお金溜めてみるとか
自分のものを処分する暇があるなら、やること他にあるっしょ。
あー後どうしようもなかったら、児童相談所へ行けば施設で一生預かってくれるよ。
462 ：名無しの心子知らず：2006/04/11(火) 18:21:41 ID:lRTW+21i
生まれた時から、モロー反射の握りが弱いと思ってはいたけど。愛娘、７ヶ月。
あきらかに、右手の動きがわるい。握りしめてはいないけど、玩具はすぐ落とすし
肘もかたくてすぐ脇が、かぶれてます。右の足の股関節が硬いといわれたので、
明日、専門家にみてもらいます。お座りもできるし、リハビリで上手につかえるよ
になればいいです
あきらかに、右手の動きがわるい。握りしめてはいないけど、玩具はすぐ落とすし
肘もかたくてすぐ脇が、かぶれてます。右の足の股関節が硬いといわれたので、
明日、専門家にみてもらいます。お座りもできるし、リハビリで上手につかえるよ
になればいいです
春で（ｒｙ
>>459
お願い生きて！赤ちゃんの人生も止めちゃダメ！
今は最悪かもしれないけど、今がどん底ならこれ以上落ちないから。
死ぬのはいつでも死ねるし、どうせいつかは、みんな死ぬんだから。
だから、もう少し冷静になってみて。
お願い生きて！赤ちゃんの人生も止めちゃダメ！
今は最悪かもしれないけど、今がどん底ならこれ以上落ちないから。
死ぬのはいつでも死ねるし、どうせいつかは、みんな死ぬんだから。
だから、もう少し冷静になってみて。
自分も同じことをたまに考えてしまいます。
なので>>459さんの気持ちはすごくすごくわかります。
自分は心中する前に、まだ児相に行ってませんがひとつ質問したいことがあります。
障害が発覚してからの私たち親が選択できる行動を全て教えて欲しいのです。
本来の流れならば乳児期に療育をがんばり、その後養護学校で高等部卒業後入所が
一般的なのでしょうが、その他色々な選択肢を教えて欲しいのです。
例えば、乳児院へ入れるとか、里子に出すとか、どんなことでも結構です。
>>461さん
>あー後どうしようもなかったら、児童相談所へ行けば施設で一生預かってくれるよ。
上記の件を具体的に詳しくお教えしてもらいませんでしょうか？。
なので>>459さんの気持ちはすごくすごくわかります。
自分は心中する前に、まだ児相に行ってませんがひとつ質問したいことがあります。
障害が発覚してからの私たち親が選択できる行動を全て教えて欲しいのです。
本来の流れならば乳児期に療育をがんばり、その後養護学校で高等部卒業後入所が
一般的なのでしょうが、その他色々な選択肢を教えて欲しいのです。
例えば、乳児院へ入れるとか、里子に出すとか、どんなことでも結構です。
>>461さん
>あー後どうしようもなかったら、児童相談所へ行けば施設で一生預かってくれるよ。
上記の件を具体的に詳しくお教えしてもらいませんでしょうか？。
＞４６５
ようは自分は育児がんばれないので育児放棄。
逃げ場がほしいのかな？
これって旦那サン側の意見に見えるけど。
ようは自分は育児がんばれないので育児放棄。
逃げ場がほしいのかな？
これって旦那サン側の意見に見えるけど。
＞４６５
あ～むかつく。
乳児院に入れたいときはどうしたら良いでしょうか？
ってはっきり聞けよ。
それこそ児相で手続どうぞ。
あ～むかつく。
乳児院に入れたいときはどうしたら良いでしょうか？
ってはっきり聞けよ。
それこそ児相で手続どうぞ。
荒れさせてすみません。
主人が長期出張＆赤はNICUで、孤独と不安で少しおかしくなっています。
結果が出たら、それから考えようと思いつつ、脳性まひをググっては影に怯えています。
ここの方も通った道でしょうか？
強くなりたいです。
主人が長期出張＆赤はNICUで、孤独と不安で少しおかしくなっています。
結果が出たら、それから考えようと思いつつ、脳性まひをググっては影に怯えています。
ここの方も通った道でしょうか？
強くなりたいです。
459さん
みんな、そんな強くないと思います。
何年経っても、毎日不安で一杯だと思います。
でも、子供って不思議なもので、｢昨日より、いっぱい
食べた｣とか、｢いいｵﾅﾗが出た｣とか、そんな事で、
幸せな気持ちにしてくれるんですよね～。
今、2ヶ月ということなので、赤ｻﾝが寝たら、ﾏﾏさんも
寝ましょう。ﾏﾏが元気で笑顔なら、なんとかなるさ!
みんな、そんな強くないと思います。
何年経っても、毎日不安で一杯だと思います。
でも、子供って不思議なもので、｢昨日より、いっぱい
食べた｣とか、｢いいｵﾅﾗが出た｣とか、そんな事で、
幸せな気持ちにしてくれるんですよね～。
今、2ヶ月ということなので、赤ｻﾝが寝たら、ﾏﾏさんも
寝ましょう。ﾏﾏが元気で笑顔なら、なんとかなるさ!
急には強くなれませんよ～ゆっくりいきましょうよ。
強く見える人も、もしかして一杯一杯なのかも。
そして、それが当たり前の生活になり心に余裕ができると
ふっと楽になります。
一緒に死のうかって気持ちも
この子がいないと生きていけないって気持ちに変わりましたよ。
そんなもんですよね？みなさん。
強く見える人も、もしかして一杯一杯なのかも。
そして、それが当たり前の生活になり心に余裕ができると
ふっと楽になります。
一緒に死のうかって気持ちも
この子がいないと生きていけないって気持ちに変わりましたよ。
そんなもんですよね？みなさん。
質問します
１．簡単に比較できないのは承知で質問します。
早期に療育をした子としなかった子では同じ年になったとしてどれ位運動機能
が違うのでしょうか？
２．療育をがんばったら中度～重度CPでも健常者に近いくらいの運動発達は見込めますか？
１．簡単に比較できないのは承知で質問します。
早期に療育をした子としなかった子では同じ年になったとしてどれ位運動機能
が違うのでしょうか？
２．療育をがんばったら中度～重度CPでも健常者に近いくらいの運動発達は見込めますか？
>>472
質問１の回答 （あくまでも私の考えなので１意見と思って流して下さい）
同じ子供で、療育を受けさせる子と受けさせない子で試せない限り、答えは出ないと思います。
だけど、我が子と同じ月齢 ７ヶ月の時に、軽度と言われていた療育友達さんは、本当にお母さんの鏡の様な人で、
雨の日も風の日も休まずリハビリを頑張っておられますが、残念ながらつかまり立ちもまだです。
正直、私は療育を真面目に頑張るタイプの母親ではないのですが、おかげさまで歩いています。
決して私のやり方が良いわけでも、頑張ってる友達が悪い訳でもありません。
療育に関しては、頑張ったから良い結果。頑張らないと悪い結果。
頑張れば頑張るほど良い結果が出る！って感じでも無い気がしています。
言葉は非常に悪いのですが、
「しなくて歩けないより、頑張るだけ頑張ったけど歩けなかった」 ある意味、親のエゴ（気休め）なのかな？私は考えてます。
ただ、機能維持って面での療育は、かなり重要かなと思ってます。（二次障害を軽減する為にも）
質問２の回答 （あくまでも私の考えなので１意見と思って流して下さい）
療育に通園して色々なCPのお子さんを知ってますが、
療育を頑張っても、中度～重度CPを健常者に近づく程度までは無理かな？って私は思います。
皆さん頑張られてますが、中度～重度のお子さんが、療育で劇的変化って事は、正直まだ見たこと無いです。
質問１の回答 （あくまでも私の考えなので１意見と思って流して下さい）
同じ子供で、療育を受けさせる子と受けさせない子で試せない限り、答えは出ないと思います。
だけど、我が子と同じ月齢 ７ヶ月の時に、軽度と言われていた療育友達さんは、本当にお母さんの鏡の様な人で、
雨の日も風の日も休まずリハビリを頑張っておられますが、残念ながらつかまり立ちもまだです。
正直、私は療育を真面目に頑張るタイプの母親ではないのですが、おかげさまで歩いています。
決して私のやり方が良いわけでも、頑張ってる友達が悪い訳でもありません。
療育に関しては、頑張ったから良い結果。頑張らないと悪い結果。
頑張れば頑張るほど良い結果が出る！って感じでも無い気がしています。
言葉は非常に悪いのですが、
「しなくて歩けないより、頑張るだけ頑張ったけど歩けなかった」 ある意味、親のエゴ（気休め）なのかな？私は考えてます。
ただ、機能維持って面での療育は、かなり重要かなと思ってます。（二次障害を軽減する為にも）
質問２の回答 （あくまでも私の考えなので１意見と思って流して下さい）
療育に通園して色々なCPのお子さんを知ってますが、
療育を頑張っても、中度～重度CPを健常者に近づく程度までは無理かな？って私は思います。
皆さん頑張られてますが、中度～重度のお子さんが、療育で劇的変化って事は、正直まだ見たこと無いです。
＞２．療育をがんばったら中度～重度CPでも健常者に近いくらいの
運動発達は見込めますか？
ん～～ちょっと脳性マヒのことを分かっておられないんだなと思いました。
治らないから障害っていうのであって、軽度のお子さんでも健常に近づくのは
ムリですね。年齢とともに差は大きくひらきますよ。
療育は、体が決まってしまったら現状維持が目的になると思います。
精神面や知的なこと、手作業・言語と色々な訓練がありますし
その子の持っている力を少しでも伸ばしてあげたくて療育するのであって
脳性麻痺が分からなくなることはないでしょうね。
運動発達は見込めますか？
ん～～ちょっと脳性マヒのことを分かっておられないんだなと思いました。
治らないから障害っていうのであって、軽度のお子さんでも健常に近づくのは
ムリですね。年齢とともに差は大きくひらきますよ。
療育は、体が決まってしまったら現状維持が目的になると思います。
精神面や知的なこと、手作業・言語と色々な訓練がありますし
その子の持っている力を少しでも伸ばしてあげたくて療育するのであって
脳性麻痺が分からなくなることはないでしょうね。
CPは治らないんだよ。
療育・リハは現状維持もしくは２次障害防止って考えた方がいい。
療育・リハは現状維持もしくは２次障害防止って考えた方がいい。
だよね。うちもこれ以上筋が固くなったらますますいびつな歩き方になるからリハビリ行ってるって感じ。
健常の子と比べるのは意味ないと思う。でもちょっとした成長の喜びはかなり大きいよ。うち健常の息子もいるけどそこまでの感動はなかったなぁ。
健常の子と比べるのは意味ないと思う。でもちょっとした成長の喜びはかなり大きいよ。うち健常の息子もいるけどそこまでの感動はなかったなぁ。
歩けるといっても、脳性まひ特有の姿勢ですよね。
宣告されたばかりの時は、普通の歩き方でないといやだって
否定の気持ちがあったけど
だんだん、どんな歩き方でもいいから歩いてほしかったり
車椅子だったら、自分で支えありでもつかまり立ちしてほしかったり、
発語や笑顔など、その子なりに何か出来る様になった喜びを感じるようになるよ。
自分で育ててみないとわからないと思うけど。
宣告されたばかりの時は、普通の歩き方でないといやだって
否定の気持ちがあったけど
だんだん、どんな歩き方でもいいから歩いてほしかったり
車椅子だったら、自分で支えありでもつかまり立ちしてほしかったり、
発語や笑顔など、その子なりに何か出来る様になった喜びを感じるようになるよ。
自分で育ててみないとわからないと思うけど。
後遺障害の場合は歩き方や体の使い方を覚えてるから
リハビリで近づけることは出来るけど
産まれた時からの場合は違う。
当たり前の動作をけんじょうの子は自然に何万回とやっているが
脳性麻痺の子は正常な動きを知らないので
手をかけて（リハビリ）脳に覚えさせていかなきゃならない。
間違えた動きを覚えてしまったあとでは、難しいのは分かると思う。
利き手以外は使わず縮こめてる場合は、使えるように刺激あたえていくとか
きょうだいがいなければ、母子入院して訓練方法を身につけたかったです。
それと、体以外の発達もうながしたい。
やりたいことたくさんだよ。
どの障害でもだけど
がんばってどうにもならないこともあるし、
この親だからここまで成長したんだろう！
って子もいるよ。
リハビリで近づけることは出来るけど
産まれた時からの場合は違う。
当たり前の動作をけんじょうの子は自然に何万回とやっているが
脳性麻痺の子は正常な動きを知らないので
手をかけて（リハビリ）脳に覚えさせていかなきゃならない。
間違えた動きを覚えてしまったあとでは、難しいのは分かると思う。
利き手以外は使わず縮こめてる場合は、使えるように刺激あたえていくとか
きょうだいがいなければ、母子入院して訓練方法を身につけたかったです。
それと、体以外の発達もうながしたい。
やりたいことたくさんだよ。
どの障害でもだけど
がんばってどうにもならないこともあるし、
この親だからここまで成長したんだろう！
って子もいるよ。
産まれたばかりで分からないときでも
指先をやさしくなぜてあげたり
足の裏をやさしくマッサージしてあげたり
簡単だけどやってあげれる刺激がたくさんあるよ。
接しているうちに親の自覚や愛情が出てくるものだと思う。
私は心配な子ほどかわいくて、他のきょうだいに愛情が持てなくて
やばかったです。今はどちらも平等ですが。
指先をやさしくなぜてあげたり
足の裏をやさしくマッサージしてあげたり
簡単だけどやってあげれる刺激がたくさんあるよ。
接しているうちに親の自覚や愛情が出てくるものだと思う。
私は心配な子ほどかわいくて、他のきょうだいに愛情が持てなくて
やばかったです。今はどちらも平等ですが。
>>472
> １． 早期に療育をした子としなかった子では同じ年になったとしてどれ位運動機能
> が違うのでしょうか？
大して違わない
単純に保育を行った群のほうが良く伸びたとういう報告もあります
http://www.aacpdm.org/index?service=page/Home
ボイタやボバースの発達に対する効果が再考されてきていますが
最近の知見が色々ありますよ
ここはすごく参考になります
> ２．療育をがんばったら中度～重度CPでも健常者に近いくらいの運動発達は見込めますか？
受けた脳のダメージにもよるけど基本的に見込めません
こどもを愛情を持って受け止めてあげてください
愛情を持って豊かに育っていける環境があればいいですね
> １． 早期に療育をした子としなかった子では同じ年になったとしてどれ位運動機能
> が違うのでしょうか？
大して違わない
単純に保育を行った群のほうが良く伸びたとういう報告もあります
http://www.aacpdm.org/index?service=page/Home
ボイタやボバースの発達に対する効果が再考されてきていますが
最近の知見が色々ありますよ
ここはすごく参考になります
> ２．療育をがんばったら中度～重度CPでも健常者に近いくらいの運動発達は見込めますか？
受けた脳のダメージにもよるけど基本的に見込めません
こどもを愛情を持って受け止めてあげてください
愛情を持って豊かに育っていける環境があればいいですね
>>472
そういう質問には、
今川忠男さんの「発達障害児の新しい療育」がお勧めだと思う。
(宣伝乙とか言われるかと思って迷ったのだけど、ググってちょっとみて
見るとお金はかからない)
他の文献のように「アテクシの信じる○○法の正当性を出すための文献」
ではなくて、療育やその中の訓練は、本人や家族中心のものに変っていくべき
だっていう考えのもの。
先生自身が、子供の頃かかったポリオの障害を持ちながら理学療法士をしている
人なので、変な気休めもないし、今何が必要なのかがはっきりしてる。お母さんが
この先生を育てるのにすごく愛情深かった話とか、兄弟の気持ち(母が亡くなって
皆いい大人なのに「あの時母ちゃんの愛情を全部お前が持っていったと思った」と
告白された)とかも何かで知って参考になった覚えがある。
この本だか、何かのプリントだかで「服を着るなどの問題提起をする。そして
ドアを閉める。再びドアを開けたとき、服を着ていることが重要。
服を着るために一生同じ機能訓練させ続ける訓練士ではなく、近くにいる人に
ヘルプを求めることも能力だと教える訓練士を。」みたいなことが買いてあって
ハッとした覚えもある。
そういう質問には、
今川忠男さんの「発達障害児の新しい療育」がお勧めだと思う。
(宣伝乙とか言われるかと思って迷ったのだけど、ググってちょっとみて
見るとお金はかからない)
他の文献のように「アテクシの信じる○○法の正当性を出すための文献」
ではなくて、療育やその中の訓練は、本人や家族中心のものに変っていくべき
だっていう考えのもの。
先生自身が、子供の頃かかったポリオの障害を持ちながら理学療法士をしている
人なので、変な気休めもないし、今何が必要なのかがはっきりしてる。お母さんが
この先生を育てるのにすごく愛情深かった話とか、兄弟の気持ち(母が亡くなって
皆いい大人なのに「あの時母ちゃんの愛情を全部お前が持っていったと思った」と
告白された)とかも何かで知って参考になった覚えがある。
この本だか、何かのプリントだかで「服を着るなどの問題提起をする。そして
ドアを閉める。再びドアを開けたとき、服を着ていることが重要。
服を着るために一生同じ機能訓練させ続ける訓練士ではなく、近くにいる人に
ヘルプを求めることも能力だと教える訓練士を。」みたいなことが買いてあって
ハッとした覚えもある。
講演を聴いたことがあります。
子供が大きくなってきてから、よく作業療法士さんに言われるのですが
出来ないことは、まわりに助けてと伝える力をもつことも必要と。
自立にむけてずっとがんばってきましたが
どうがんばっても機能的に出来ないこと、出来なくてもいいんだよって
認めてあげるのも大事ですよね。
子供が大きくなってきてから、よく作業療法士さんに言われるのですが
出来ないことは、まわりに助けてと伝える力をもつことも必要と。
自立にむけてずっとがんばってきましたが
どうがんばっても機能的に出来ないこと、出来なくてもいいんだよって
認めてあげるのも大事ですよね。
483 ：名無しの心子知らず：2006/04/15(土) 03:18:33 ID:GePBlM5V
皆さんのお話とても参考になります「発達障害児の新しい療育」を買ってみよう。
ネットで何でも話したり売買できる良い時代になったな～と思ってます。
障害を持った私の子供もきっと何か生きていく道を探せるような気がします。
ネットで何でも話したり売買できる良い時代になったな～と思ってます。
障害を持った私の子供もきっと何か生きていく道を探せるような気がします。
484 ：名無しの心子知らず：2006/04/15(土) 09:08:55 ID:hp6dNdZT
しかし生きててもしょうがないよ。
脳性は。
脳性は。
sageないとね。
486 ：名無しの心子知らず：2006/04/16(日) 00:18:55 ID:kPZEWSz+
生きててもしょうが無いのは子供を守れなかった私。
子供が生きていくのが辛い。何の楽しみも生きがいも無い。もう死にたい。と本当に思うまで
いっぱい愛して、いっぱい美味しい物食べて、いっぱい楽しい事を経験させたいと思ってます。
子供が望むなら死ぬ時は一緒でも良いと思ってます。
どうせ皆一度は死ぬんだモン。子供と一緒に死ねるなら私も嬉しいわ。
子供が生きていくのが辛い。何の楽しみも生きがいも無い。もう死にたい。と本当に思うまで
いっぱい愛して、いっぱい美味しい物食べて、いっぱい楽しい事を経験させたいと思ってます。
子供が望むなら死ぬ時は一緒でも良いと思ってます。
どうせ皆一度は死ぬんだモン。子供と一緒に死ねるなら私も嬉しいわ。
ここの煽りちゃんや、リアルのヒソヒソちゃんを見ても広い心でいられる
ようになった私はとても成長した・・・と時々自分を褒めてしまう。
今川忠男さんの噂は訓練士さんから聞いたことがあります。
「障害をみるのではなく、障害を持っているその子供をみなさい」って
先生に何度も言われましたって仰ってました。
東京近辺の方、今日(昨日か)あったキッズフェスタ(福祉展)いかれましたか？
今年は下の子の乳やり乳母なので行けませんでした。
何かお勧めものを発見していたら教えてください。
ようになった私はとても成長した・・・と時々自分を褒めてしまう。
今川忠男さんの噂は訓練士さんから聞いたことがあります。
「障害をみるのではなく、障害を持っているその子供をみなさい」って
先生に何度も言われましたって仰ってました。
東京近辺の方、今日(昨日か)あったキッズフェスタ(福祉展)いかれましたか？
今年は下の子の乳やり乳母なので行けませんでした。
何かお勧めものを発見していたら教えてください。
>>486
自分に酔ってんのは勝手だけど、sageろよ！
自分に酔ってんのは勝手だけど、sageろよ！
子供を見なさい！
うん分かる。いい言葉を聞いたよ！
うん分かる。いい言葉を聞いたよ！
490 ：名無しの心子知らず：2006/04/16(日) 10:45:31 ID:PAqJzY+k
見れば汚いと思うのが普通。
秋○市の方いますか？
辛いです
辛いです
>491
秋〇ではないですが、どした？
機器展なんて気軽に行ける距離でないのでうらやま～だよ。
自分が買う時期でないと、必死にならないから
新しい情報にどんどん遅れていくよ。
秋〇ではないですが、どした？
機器展なんて気軽に行ける距離でないのでうらやま～だよ。
自分が買う時期でないと、必死にならないから
新しい情報にどんどん遅れていくよ。
医師に脳性の可能性を示唆されている息子の親です。
経験を教えて頂ければ幸いです。
１）M字開脚はできません。右足の動きが左に比べて緩いです。
乳児期の運動能力はいかがでしたか？
２）2ヶ月なのですが、泣くと反り返ります。
やはり皆様反り返りはすごかったですか？
経験を教えて頂ければ幸いです。
１）M字開脚はできません。右足の動きが左に比べて緩いです。
乳児期の運動能力はいかがでしたか？
２）2ヶ月なのですが、泣くと反り返ります。
やはり皆様反り返りはすごかったですか？
お父さん限定で質問します
子供のCPを告知された時どうやって立ち直りましたか？そしてその期間は？
また、がんばろうと心を切り替えたきっかけは？
２ヶ月が経ちますがノイローゼ気味で辛いです
同じ環境のお父さんでないと、自分の心をさらけ出せません
リアルな友達、相談相手が欲しいです
助けてください
子供のCPを告知された時どうやって立ち直りましたか？そしてその期間は？
また、がんばろうと心を切り替えたきっかけは？
２ヶ月が経ちますがノイローゼ気味で辛いです
同じ環境のお父さんでないと、自分の心をさらけ出せません
リアルな友達、相談相手が欲しいです
助けてください
＞４９４
反りかえりはすごかったよ。びっくりしても反りかえるし。
おむつのときも足がピンピンに伸びてたよ。
自分で足の指触った遊びもしなかったわ。
＞４９５
妻で失礼します。本人の気持ちはわかりませんが
旦那は最初認められなくて辛そうだったけど
子供の行事に一緒に参加するようになって、子供を受け入れれるように
なったみたい。子そだて一生懸命の明るく見えるパパになったよ。（本心は不明）
あと、話してみたら、実は自分のとこも・・・とか
身近でそういう子がいるとか、けっこうあったようです。
反りかえりはすごかったよ。びっくりしても反りかえるし。
おむつのときも足がピンピンに伸びてたよ。
自分で足の指触った遊びもしなかったわ。
＞４９５
妻で失礼します。本人の気持ちはわかりませんが
旦那は最初認められなくて辛そうだったけど
子供の行事に一緒に参加するようになって、子供を受け入れれるように
なったみたい。子そだて一生懸命の明るく見えるパパになったよ。（本心は不明）
あと、話してみたら、実は自分のとこも・・・とか
身近でそういう子がいるとか、けっこうあったようです。
同居の義母にまだカミングアウトしていません。
かなり気性の激しい、思ったことがすぐに口に出る義母なので、
出産当初は息子の麻痺を私自身が受け入れるのに精一杯で、
とてもじゃないけれど姑の口撃に耐えられそうもなく
しばらくは黙っていようと主人と相談して決めました。
「ちょっと発育が遅くない？」というような会話があったら
「実は…」と切り出そうと思っていたら、
何歳何ヶ月でどれくらいのことが出来るか、とういうことに
ものすごく疎い義母で、カミングアウトするきっかけを
つかめないままズルズルと過ごしてきました。
赤ちゃん期は大目にみて個人差で片づけられる範囲での発育遅滞だったんですが、
2歳が近づき、麻痺は軽度というものの療育センターへの通園も決まって、
もう話をしておかなくてはいけないと思いつつ…。
主人は「もう、気がつくまでほっといたら？」と言いますが、
上の息子の担任の保母さんや、仲の良い友人や知人には
隠すことなく話してあるので、周囲から漏れ聞く可能性もあり、
どうやって切り出そうか悶々としております。
はあ…。チラ裏でスミマセン。
かなり気性の激しい、思ったことがすぐに口に出る義母なので、
出産当初は息子の麻痺を私自身が受け入れるのに精一杯で、
とてもじゃないけれど姑の口撃に耐えられそうもなく
しばらくは黙っていようと主人と相談して決めました。
「ちょっと発育が遅くない？」というような会話があったら
「実は…」と切り出そうと思っていたら、
何歳何ヶ月でどれくらいのことが出来るか、とういうことに
ものすごく疎い義母で、カミングアウトするきっかけを
つかめないままズルズルと過ごしてきました。
赤ちゃん期は大目にみて個人差で片づけられる範囲での発育遅滞だったんですが、
2歳が近づき、麻痺は軽度というものの療育センターへの通園も決まって、
もう話をしておかなくてはいけないと思いつつ…。
主人は「もう、気がつくまでほっといたら？」と言いますが、
上の息子の担任の保母さんや、仲の良い友人や知人には
隠すことなく話してあるので、周囲から漏れ聞く可能性もあり、
どうやって切り出そうか悶々としております。
はあ…。チラ裏でスミマセン。
病院にいったら、療育センターを紹介されて
「いますぐ訓練が必要です！」と言われた！！
（これ実際うちが言われたセリフ）
と、今気付いたふりをして、障害も軽めにいっておけば？
保育園の行事など、年齢とともに、そのうち目にみえて気付くかも。
「いますぐ訓練が必要です！」と言われた！！
（これ実際うちが言われたセリフ）
と、今気付いたふりをして、障害も軽めにいっておけば？
保育園の行事など、年齢とともに、そのうち目にみえて気付くかも。
言われて初めて気づいた風に
「あれ？お話していませんでしたか？！」でいいんじゃないの？
気が動転してたから言ったつもりでいたってことで。
うちは本気で言ったつもりでいて、姑に普通に療育とかの話してて
ある日「この子障害児なの？」と聞かれて、話してないことに気がついた。
姑のほうがいつ切り出そうか悩んでいたらしい。
普段は嫌味満載で、言いたい放題の姑なんだけど、なぜか聞けなかったようだ。
「あれ？お話していませんでしたか？！」でいいんじゃないの？
気が動転してたから言ったつもりでいたってことで。
うちは本気で言ったつもりでいて、姑に普通に療育とかの話してて
ある日「この子障害児なの？」と聞かれて、話してないことに気がついた。
姑のほうがいつ切り出そうか悩んでいたらしい。
普段は嫌味満載で、言いたい放題の姑なんだけど、なぜか聞けなかったようだ。
>499さん
の気持ちと同じ気持ちです。私の場合は2ヶ月前の検診で「療育へ行ってリハビリしましょう」と言われ、
今月から通う事になったのですが、同居している姑さんには一言も言っていません。
自分が受け止める事で精一杯だったのと、姑さんの性格が嫌味満載、辛口にキツイ口調の人なので
姑さんが気づくまで、あるいは聞かれるまで黙っておこうと思います。
>501さんのお姑さんと一緒の嫌味満載、言いたい放題の姑ですが、今の所は聞いてきません。
実母の方が突っ込んで聞いて来るので、それはそれでまた辛いですが、、、
の気持ちと同じ気持ちです。私の場合は2ヶ月前の検診で「療育へ行ってリハビリしましょう」と言われ、
今月から通う事になったのですが、同居している姑さんには一言も言っていません。
自分が受け止める事で精一杯だったのと、姑さんの性格が嫌味満載、辛口にキツイ口調の人なので
姑さんが気づくまで、あるいは聞かれるまで黙っておこうと思います。
>501さんのお姑さんと一緒の嫌味満載、言いたい放題の姑ですが、今の所は聞いてきません。
実母の方が突っ込んで聞いて来るので、それはそれでまた辛いですが、、、
１歳前のリハビリって、どんな事するんですか？
うちは修正１歳の時リハビリが必要と言われました。もっと早い段階で
リハビリしていたら、状態も変わったのかな・・・
なんて思ったりしております。
うちは修正１歳の時リハビリが必要と言われました。もっと早い段階で
リハビリしていたら、状態も変わったのかな・・・
なんて思ったりしております。
児童相談所では皆さんどのような相談をされる方が多いのでしょうか？
皆さん必ず利用されてますか？ 今の精神状態からいえばそのうち行こう
思ってます
皆さん必ず利用されてますか？ 今の精神状態からいえばそのうち行こう
思ってます
>>504
児童相談所って普通の育児相談もしてるよ。
切羽詰った人には、施設入所とか手配できるけど。
うちは療育手帳を発行するので行きました。
相談する段階超えてたので雑談して帰ってきた。
ダンナは、やっぱり同じ境遇の人と話すことで救われたと言ってる。
話し相手求めているのなら、余計に子供に関わっていくしかない。
地元でやってる障害児リトミックには、大きい子も来るので
そういう場合、もうお父さんじゃないと体が持ちあがらないから
父親参加率高いんだけど、うちのダンナはそこで話し相手みつけた。
ネットやってるのなら、父親メインのサイトもあるから探してみたら？
児童相談所って普通の育児相談もしてるよ。
切羽詰った人には、施設入所とか手配できるけど。
うちは療育手帳を発行するので行きました。
相談する段階超えてたので雑談して帰ってきた。
ダンナは、やっぱり同じ境遇の人と話すことで救われたと言ってる。
話し相手求めているのなら、余計に子供に関わっていくしかない。
地元でやってる障害児リトミックには、大きい子も来るので
そういう場合、もうお父さんじゃないと体が持ちあがらないから
父親参加率高いんだけど、うちのダンナはそこで話し相手みつけた。
ネットやってるのなら、父親メインのサイトもあるから探してみたら？
もし療育センターの保育に毎日通ってるなら
学習発表会や運動会に参加してみたらいいよ。
話し相手が出来るとかではなくとも、自分だけじゃないんだって思えるから。
奥さんが仲良くしてる人がいたら、家族ぐるみでバーベキューとか。
人付き合いが苦手だったら、ネットの同じ境遇の方を探したらいいよね。
地域の脳性麻痺の子のＨＰでもあれば、掲示板参加してみたらいいしね。
学習発表会や運動会に参加してみたらいいよ。
話し相手が出来るとかではなくとも、自分だけじゃないんだって思えるから。
奥さんが仲良くしてる人がいたら、家族ぐるみでバーベキューとか。
人付き合いが苦手だったら、ネットの同じ境遇の方を探したらいいよね。
地域の脳性麻痺の子のＨＰでもあれば、掲示板参加してみたらいいしね。
同意。
日常では普通の子育てと同じにガミガミ怒ったり、イライラしたりもあるけど
子供の寝顔を見てたら、何があっても一生守ってあげなきゃ！！
って思います。
日常では普通の子育てと同じにガミガミ怒ったり、イライラしたりもあるけど
子供の寝顔を見てたら、何があっても一生守ってあげなきゃ！！
って思います。
同意
白目向いてる事も多い斜視の我が子を可愛いと思えない。
痙攣・緊張も強く体も不気味に曲がる。訓練をしていても年々ひどくなる。
寝顔も可愛いと思った事はない。一定の時間に起きては吸引の毎日。
子供に罪が無いのは重々解る。なりたくてなってない事も。だけど
子供の寝顔がかわいいだろ？に、同意出来ないこんな親もいます。
痙攣・緊張も強く体も不気味に曲がる。訓練をしていても年々ひどくなる。
寝顔も可愛いと思った事はない。一定の時間に起きては吸引の毎日。
子供に罪が無いのは重々解る。なりたくてなってない事も。だけど
子供の寝顔がかわいいだろ？に、同意出来ないこんな親もいます。
>>510
うちの子も斜視で、体はｶﾞﾁｶﾞﾁ。吸引に、ﾁｭｰﾌﾞでの食事。
自閉症だから、抱きしめても泣くばかり…
他人から見れば、ﾓﾝｽﾀ-かもしれない。
それでも、気持ち良さそうに眠る我が子が、かわいいです。
この子なりの、幸せを願わずにはいられません。
うちの子も斜視で、体はｶﾞﾁｶﾞﾁ。吸引に、ﾁｭｰﾌﾞでの食事。
自閉症だから、抱きしめても泣くばかり…
他人から見れば、ﾓﾝｽﾀ-かもしれない。
それでも、気持ち良さそうに眠る我が子が、かわいいです。
この子なりの、幸せを願わずにはいられません。
>510
何年か育てていても、その気持ちが変わらないなら
療養所ってとこに入所考えたらいいかも。
そこはかなり障害が重い子になりますが。
何年か育てていても、その気持ちが変わらないなら
療養所ってとこに入所考えたらいいかも。
そこはかなり障害が重い子になりますが。
子供は６才になります。状態は脳性麻痺の重度です。
てんかん、シャント不全、肺炎、で年に数回入院。
先の見えない介護。この子なりの変化も見られない訓練と日常生活。
私生活では、誰にも言ってませんが、産んだ責任だけで育てている気がします。
訓練の先生や、父母会の皆様から見たら、私がこんな風に思ってると知れば驚きそうです。
入所の話も色々聞きますが、自分が見捨ててしまう感覚といいますか、世間体なのか、
自己責任放棄の様な気がしてならず、親のエゴなのか、変な義務感から考えられない状態です。
寝顔を見て可愛いと思える。守ってあげたいと思える。
こんな当たり前の、母性本能がこの子を産んで欠落したのかもしれません。
この子に、「可愛い」「いとおしい」一度で良いから建前では無く本心で感じてみたい感情です。
てんかん、シャント不全、肺炎、で年に数回入院。
先の見えない介護。この子なりの変化も見られない訓練と日常生活。
私生活では、誰にも言ってませんが、産んだ責任だけで育てている気がします。
訓練の先生や、父母会の皆様から見たら、私がこんな風に思ってると知れば驚きそうです。
入所の話も色々聞きますが、自分が見捨ててしまう感覚といいますか、世間体なのか、
自己責任放棄の様な気がしてならず、親のエゴなのか、変な義務感から考えられない状態です。
寝顔を見て可愛いと思える。守ってあげたいと思える。
こんな当たり前の、母性本能がこの子を産んで欠落したのかもしれません。
この子に、「可愛い」「いとおしい」一度で良いから建前では無く本心で感じてみたい感情です。
>>515
入所施設を見学してみてはどうですか？
そんなに罪悪感を持つような悪いところではないですよ～
訓練を集中して行なうリハビリ入所だと、半年とか１年の期間限定なので
見捨てるっていうより、前向きな親子分離です。
それで見極めて、離れて暮らす道を選ぶもいいし、年に数ヶ月入所にしても。
入所初期こそ涙の別れですが、慣れると子供と程よく距離が保てて
冷静に自分と向き合えます。
入所施設を見学してみてはどうですか？
そんなに罪悪感を持つような悪いところではないですよ～
訓練を集中して行なうリハビリ入所だと、半年とか１年の期間限定なので
見捨てるっていうより、前向きな親子分離です。
それで見極めて、離れて暮らす道を選ぶもいいし、年に数ヶ月入所にしても。
入所初期こそ涙の別れですが、慣れると子供と程よく距離が保てて
冷静に自分と向き合えます。
お母さんが誰でも体の調子良いわけじゃなく
子供が大きくなるにつれ、移動の介助が大変。
ショートステイなど、短期でちょこちょこ預ける人は
たくさんいますよ。
めったに合いにいかないとかでないなら、罪悪感感じなくていいよ。
子供が大きくなるにつれ、移動の介助が大変。
ショートステイなど、短期でちょこちょこ預ける人は
たくさんいますよ。
めったに合いにいかないとかでないなら、罪悪感感じなくていいよ。
皆さんは何歳くらいから入所させていますか？
確かに入所させる理由は色々あるでしょうが、預けっぱなしの人も世の中
にはいるのかな？ その辺、情報をお持ちの人いたらお教えください
確かに入所させる理由は色々あるでしょうが、預けっぱなしの人も世の中
にはいるのかな？ その辺、情報をお持ちの人いたらお教えください
>>519
母子入所中に見掛けた最年少は３歳でした。
お母さんが妊娠出産で入所することになって、そのままずっと。
下の子を出産後に離婚したとかで、働きながらの介護は無理だったみたい。
毎月面会に来てたし、親子関係は悪いようには感じなかった。
多いのは小学校や中学校入学を機に、でした。
未就学児だと、半年や一年単位が殆どだったかな。
みんなとっても大事にされていたので、悪くないと思った。
入所してる子の中には、家庭に戻りたがらない子もいて
そういう子の親は預けっぱなしになっていますが、在宅で険悪になるより
施設で暮らしたほうが、親子双方のためになってると思う。
特児目当てに引き取りたがる親の方が問題大きそうでした。
母子入所中に見掛けた最年少は３歳でした。
お母さんが妊娠出産で入所することになって、そのままずっと。
下の子を出産後に離婚したとかで、働きながらの介護は無理だったみたい。
毎月面会に来てたし、親子関係は悪いようには感じなかった。
多いのは小学校や中学校入学を機に、でした。
未就学児だと、半年や一年単位が殆どだったかな。
みんなとっても大事にされていたので、悪くないと思った。
入所してる子の中には、家庭に戻りたがらない子もいて
そういう子の親は預けっぱなしになっていますが、在宅で険悪になるより
施設で暮らしたほうが、親子双方のためになってると思う。
特児目当てに引き取りたがる親の方が問題大きそうでした。
>519
預けっぱなしの縁切りたいって心境の方でなければいいと願ます。
週末、たくさんの子が帰っていくなか、残る子はさみしそうです。
職員も週末は少ないです。
ずっと戻れない子や面会がない子で、本人がそれに気付かない障害の場合でも
職員達はかわいそうな気持ちで見てると思います。
預けっぱなしの縁切りたいって心境の方でなければいいと願ます。
週末、たくさんの子が帰っていくなか、残る子はさみしそうです。
職員も週末は少ないです。
ずっと戻れない子や面会がない子で、本人がそれに気付かない障害の場合でも
職員達はかわいそうな気持ちで見てると思います。
>>515アドバイスしてくれた人もいるんだからレスぐらい返しなよ
>>522
何時から2chはレス強制になった？
何時から2chはレス強制になった？
>>520 >>521 ありがとうございます
入所する条件は、重度のCPでないとだめなのでしょうか？
軽度～中度は対象外なのでしょうか？
また、一ヶ月の負担する費用は大体で結構ですのでどれくらいでしょうか？
入所する条件は、重度のCPでないとだめなのでしょうか？
軽度～中度は対象外なのでしょうか？
また、一ヶ月の負担する費用は大体で結構ですのでどれくらいでしょうか？
ミルクの飲みが悪い3ヶ月男児の母親です。
少し飲んでは、飽きてくるので、なだめつつ、授乳（ミルク）に40分以上かかります。
脳性はミルクの飲みが悪いと聞きますが、よろしければ皆さんの経験を教えてください。
少し飲んでは、飽きてくるので、なだめつつ、授乳（ミルク）に40分以上かかります。
脳性はミルクの飲みが悪いと聞きますが、よろしければ皆さんの経験を教えてください。
>>526
摂食外来のある病院を探してみては？
または、ＰＴ受けてる施設があれば、そこでＳＴもお願いする。
口の働きが悪いから時間がかかってしまうので
口腔ケアやマッサージで、改善することがあります。
摂食外来のある病院を探してみては？
または、ＰＴ受けてる施設があれば、そこでＳＴもお願いする。
口の働きが悪いから時間がかかってしまうので
口腔ケアやマッサージで、改善することがあります。
アテトーゼ型の乳児期（０ヶ月～６ヶ月位）の特徴をお教えください。
ミルクを飲む時も、手足の付随運度を行いますか？
手足を動かすときに、口をパクパクして舌を動かすような動作はアテの特徴ですか？
最後にCP児の反り返り動作を具体的に御教えください。
当方、顔を横にし真っ赤な顔をしながら後ろに反り返ります。２ヶ月 男児です。
>>526
ミルクの量はどれ位でしょうか？。
ミルクを飲む時も、手足の付随運度を行いますか？
手足を動かすときに、口をパクパクして舌を動かすような動作はアテの特徴ですか？
最後にCP児の反り返り動作を具体的に御教えください。
当方、顔を横にし真っ赤な顔をしながら後ろに反り返ります。２ヶ月 男児です。
>>526
ミルクの量はどれ位でしょうか？。
>>529
体重は生まれたときから今の３ヶ月の間に少しずつでも増えてますか？
増えてれば問題ないと思います
ちなみに、うちの子は、５２８に書いたような事をします。
MRIこそまだやってませんが、仮死出産で、CPの可能性があります。
体重は生まれたときから今の３ヶ月の間に少しずつでも増えてますか？
増えてれば問題ないと思います
ちなみに、うちの子は、５２８に書いたような事をします。
MRIこそまだやってませんが、仮死出産で、CPの可能性があります。
>>530
出生時1760、現在2800です。ゆっくりですが増えてます。
でもどうしても焦ってしまいます。
暗い未来ばかり浮かんでしまいます。
うちも仮死出産です。
MRIの色が変わっているので麻痺の可能性を示唆されてます。
脳波にてんかんの波が出ています。
（何回かここに書き込んでいます）
先日、脳波の再検査を行いました。
結果はまだ。ドキドキです。
出生時1760、現在2800です。ゆっくりですが増えてます。
でもどうしても焦ってしまいます。
暗い未来ばかり浮かんでしまいます。
うちも仮死出産です。
MRIの色が変わっているので麻痺の可能性を示唆されてます。
脳波にてんかんの波が出ています。
（何回かここに書き込んでいます）
先日、脳波の再検査を行いました。
結果はまだ。ドキドキです。
質問ばかりですいません。 >>528の追加質問します。
アテトーゼ型は軽度、中度、重度問わずトイレは介助が必要なのでしょうか？
また、重複障害がない場合、車の運転は障害の重さを問わず可能でしょうか？
最後にこれも重さを問わず、歩行は可能でしょうか？
アテトーゼ型は軽度、中度、重度問わずトイレは介助が必要なのでしょうか？
また、重複障害がない場合、車の運転は障害の重さを問わず可能でしょうか？
最後にこれも重さを問わず、歩行は可能でしょうか？
CPは人それぞれだよ。
>>528
＞アテトーゼ型は軽度、中度、重度問わずトイレは介助が必要なのでしょうか？
軽度・中度・重度って・・・聞くにしても幅広すぎ。
＞また、重複障害がない場合、車の運転は障害の重さを問わず可能でしょうか？
人それぞれ。軽度も軽度なら可能性は０では無いが、車椅子すら自力で動かせない人多いから、基本的に無理と考えた方がいい。
「重さを問わず」って事がよくわからんけど、車の運転出来る様じゃ重度にならん。
＞最後にこれも重さを問わず、歩行は可能でしょうか？
これもまた、重さを問わずって聞いてるけど、歩けたら重度じゃないでしょうが・・・
歩けたとしても、脳性麻痺独特の歩行で、年齢と共に、無理をした代償でもある二次障害で、歩けた人も歩けなくなる。
基本的な事聞く前に、自分でググレよ。教えてちゃんは加減ウザイ。
人それぞれ症状は違う障害なんだから、そんな事は2chで聞くより医者に聞くか療育で聞けよ。
＞アテトーゼ型は軽度、中度、重度問わずトイレは介助が必要なのでしょうか？
軽度・中度・重度って・・・聞くにしても幅広すぎ。
＞また、重複障害がない場合、車の運転は障害の重さを問わず可能でしょうか？
人それぞれ。軽度も軽度なら可能性は０では無いが、車椅子すら自力で動かせない人多いから、基本的に無理と考えた方がいい。
「重さを問わず」って事がよくわからんけど、車の運転出来る様じゃ重度にならん。
＞最後にこれも重さを問わず、歩行は可能でしょうか？
これもまた、重さを問わずって聞いてるけど、歩けたら重度じゃないでしょうが・・・
歩けたとしても、脳性麻痺独特の歩行で、年齢と共に、無理をした代償でもある二次障害で、歩けた人も歩けなくなる。
基本的な事聞く前に、自分でググレよ。教えてちゃんは加減ウザイ。
人それぞれ症状は違う障害なんだから、そんな事は2chで聞くより医者に聞くか療育で聞けよ。
アテトーゼは知能がしっかりしてるから
おしっこは伝える手段があるかもだけど、支えられて立つことがむずかしい
子しか見たことないです。
交通事故や病気で片側アテトーゼ（不随意）のような人が
歩いているのは見たことありますが
産まれた時からだと、姿勢保持をしっかりさせて、電動車椅子が
使えておしゃべりが達者なら軽い方だと思います。
本当に人それぞれ違います。
痙直型は歩いたり軽度もあるけど、アテトーゼは↑が出来て軽い方では？
おしっこは伝える手段があるかもだけど、支えられて立つことがむずかしい
子しか見たことないです。
交通事故や病気で片側アテトーゼ（不随意）のような人が
歩いているのは見たことありますが
産まれた時からだと、姿勢保持をしっかりさせて、電動車椅子が
使えておしゃべりが達者なら軽い方だと思います。
本当に人それぞれ違います。
痙直型は歩いたり軽度もあるけど、アテトーゼは↑が出来て軽い方では？
>>528さんのお子さんはｱﾃﾄｰｾﾞなんですか？ まだ2～3ヵ月でははっきりせず不安でしょうね。
うち場合やはり2ヵ月位から変だなと思って色々調べましたが、どれもあてはまらない
気がして診断がつくまで眠れない日々でした。参考迄に。
表情はある（笑顔など）のに喃語がない、ミルクを飲む時反り返る、吐き戻しも多い、眠る時も反り返る。
追視はするのに手を使わない（ﾊﾝﾄﾞﾘｶﾞｰﾄﾞ）手をいつもにぎっている、首座りは6ヵ月（修正3ヵ月）しかし体制によりぐらつく。
この時点では不随運動は無かった様に記憶してます。今二歳になりますが座位は取れてません。
携帯からなので読みにくい上長文すみません。
うち場合やはり2ヵ月位から変だなと思って色々調べましたが、どれもあてはまらない
気がして診断がつくまで眠れない日々でした。参考迄に。
表情はある（笑顔など）のに喃語がない、ミルクを飲む時反り返る、吐き戻しも多い、眠る時も反り返る。
追視はするのに手を使わない（ﾊﾝﾄﾞﾘｶﾞｰﾄﾞ）手をいつもにぎっている、首座りは6ヵ月（修正3ヵ月）しかし体制によりぐらつく。
この時点では不随運動は無かった様に記憶してます。今二歳になりますが座位は取れてません。
携帯からなので読みにくい上長文すみません。
且且~
且且~
∧__∧ 且且~
(´･ω･) 且且~
/ヽ○==○且且~
`/ ∥__｜且且~
し'￣◎￣◎￣◎
お茶ﾄﾞｿﾞﾄﾞｿﾞﾄﾞｿﾞｰ
旦~
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ヽ ) ﾉ
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/ ( ヽ
旦~ 旦~
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/ヽ○==○且且~
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お茶ﾄﾞｿﾞﾄﾞｿﾞﾄﾞｿﾞｰ
旦~
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ヽ ) ﾉ
旦~⌒(`･ω･)ノ旦~
/ ( ヽ
旦~ 旦~
旦~
脳性麻痺とは児がお腹にいるときから出生直後（４週まで）の間に起きた脳の病変による運動の異常と定義されています（厚生省脳性麻痺研究班、1968）。
「脳の病変による運動の異常」ってものすごくおおざっぱな定義な訳。
つまり脳のどこにどう病変があるのか、人それぞれな訳だから、障害の出方も人それぞれ。
ここでどうですか？って聞いてもあんまり意味無いと思うけどなぁ。
まだお子さん小さくていろいろと心配なんだと思うけどね。
「脳の病変による運動の異常」ってものすごくおおざっぱな定義な訳。
つまり脳のどこにどう病変があるのか、人それぞれな訳だから、障害の出方も人それぞれ。
ここでどうですか？って聞いてもあんまり意味無いと思うけどなぁ。
まだお子さん小さくていろいろと心配なんだと思うけどね。
先が見えなくて不安なのはわかるけど
それこそ、検索したらおおざっぱな症状はわかると思う。
ここまでは教えてちゃんじゃなく、自分で本や検索等調べてほしい。
それ以上の細かいことは、年齢が来ないとわからないよ。
てんかんも、いろいろ。同じ人なんていない。
薬が効けばいいほう。上手くつきあっていくしかないよ。
それこそ、検索したらおおざっぱな症状はわかると思う。
ここまでは教えてちゃんじゃなく、自分で本や検索等調べてほしい。
それ以上の細かいことは、年齢が来ないとわからないよ。
てんかんも、いろいろ。同じ人なんていない。
薬が効けばいいほう。上手くつきあっていくしかないよ。
もう疲れました。
児童相談所って敷居が高いイメージがあり今まで行けませんでしたが、行ってみようか
と思ってます。
入所の費用は所得によるみたいですが、一ヶ月だいたいどれ位の費用なのでしょうか？
1000円くらいなのか15万くらいなのかまったく予想がつきません。 大体でいいので教えてもらいませんか？
ぐぐって調べてもわからなかったので。
年収は４００万くらいです。
児童相談所って敷居が高いイメージがあり今まで行けませんでしたが、行ってみようか
と思ってます。
入所の費用は所得によるみたいですが、一ヶ月だいたいどれ位の費用なのでしょうか？
1000円くらいなのか15万くらいなのかまったく予想がつきません。 大体でいいので教えてもらいませんか？
ぐぐって調べてもわからなかったので。
年収は４００万くらいです。
保育料みたいな金額と思ってればいいですよ。
２．３万とか？そんなにかかりませんよ。
ただ、特児など、貰えていた手当てはなくなります。
着替えは１週間分用意しました。
疲れていても週末くらいは一緒に過ごして下さいね。
２．３万とか？そんなにかかりませんよ。
ただ、特児など、貰えていた手当てはなくなります。
着替えは１週間分用意しました。
疲れていても週末くらいは一緒に過ごして下さいね。
544 ：名無しの心子知らず：2006/04/27(木) 15:01:54 ID:HWpYf2mr
入所は諸諸の手当てと、親の負担が所得で決まるので、その年収ならそんなに高い出費にはならないよ。
手当て分と合計すると１０万位かかることになるけど、育児しない時間を仕事にあてれば何とかなる。
まずは相談へ行って、なるべく早く手続きして貰えるよう、窮状を訴えてみてね。
手当て分と合計すると１０万位かかることになるけど、育児しない時間を仕事にあてれば何とかなる。
まずは相談へ行って、なるべく早く手続きして貰えるよう、窮状を訴えてみてね。
ごめん上げてしまった…
以後気を付けます
以後気を付けます
回答ありがとうございます
１か月分の食費込みで３～４万との解釈でよろしいでしょうか？
１か月分の食費込みで３～４万との解釈でよろしいでしょうか？
ここで聞くより相談に行ってはっきり計算してもらった方がいいよ。
ショートステイじゃなくて、入所なら、入れるかどうかも分からないんだし。
ショートステイじゃなくて、入所なら、入れるかどうかも分からないんだし。
>>546
制度改正で食費は別になるかも・・・光熱費負担とかも。
最新情報は児童相談所に聞くしかないよ。
相談したからって、必ず入所しなきゃいけないわけじゃないし
入所以外にも、何か貴方がが休める方法を提案してくれるよ。
制度改正で食費は別になるかも・・・光熱費負担とかも。
最新情報は児童相談所に聞くしかないよ。
相談したからって、必ず入所しなきゃいけないわけじゃないし
入所以外にも、何か貴方がが休める方法を提案してくれるよ。
一緒に通所している家庭の親御さんは、15年待ち、7年待ち、12年待ち、
3年待ちで入所希望のみで終わってるよ。
ミドルステイやショートステイでつないでるみたい。
枠があいても緊急度の高い(親が亡くなった・虐待)ところが優先になるから
入れないらしい。
児童相談所で、自分のとこはどうなのか状況を聞いたほうが早いと思うよ。
3年待ちで入所希望のみで終わってるよ。
ミドルステイやショートステイでつないでるみたい。
枠があいても緊急度の高い(親が亡くなった・虐待)ところが優先になるから
入れないらしい。
児童相談所で、自分のとこはどうなのか状況を聞いたほうが早いと思うよ。
550 ：名無しの心子知らず：2006/04/30(日) 23:41:03 ID:NivO4LMB
脳性麻痺は早期に治療すると症状が軽くなるらしいですよ。
http://blogs.yahoo.co.jp/yamadamitsutoshi
ここはダウンと脳性を中心に記事があって、
結構、ためになるものが多かったです。
http://blogs.yahoo.co.jp/yamadamitsutoshi
ここはダウンと脳性を中心に記事があって、
結構、ためになるものが多かったです。
入所に関するレスが多いから、入所関連のサイト探して、ここに貼った方が良さそうだね。
あと、三年で小学生だけど、トイレは自分で行けそうにないし、養護学校に通わせるしかないのかな？
オムツしたままではウンチとか臭うし、かといって四六時中ボランティアを常駐させるなんてありなんだろうか？
養護学校は普通校と比べて学習内容はどうなのだろう？やはり、色々な障害を持った子がいるから習熟環境は相当遅くしているのだろうか。
運動能力はゼロでも、学業の可能性を閉じ込めてしまうのは大変心苦しい。
何を基準で進路を考えれば良いのでしょう？どうぞご教示下さい。
オムツしたままではウンチとか臭うし、かといって四六時中ボランティアを常駐させるなんてありなんだろうか？
養護学校は普通校と比べて学習内容はどうなのだろう？やはり、色々な障害を持った子がいるから習熟環境は相当遅くしているのだろうか。
運動能力はゼロでも、学業の可能性を閉じ込めてしまうのは大変心苦しい。
何を基準で進路を考えれば良いのでしょう？どうぞご教示下さい。
>>552
後３年あったら、排泄訓練ができるかもしれない。できないかもしれない。
普通小でボランティア常駐や、親が待機の子もいる。
養護学校は、発達レベルでわけるから、知的に問題ない子は
マンツーマンに近い形で勉強をみてもらえるよ。
普通小に入学しても、毎年数ヶ月は入所して、そこでは養護学校の子もいます。
就学時期になったらコーディネーターとよく相談して
普通小も養護学校も見学して、何がいいかじっくり検討すればいいんではないか。
後３年あったら、排泄訓練ができるかもしれない。できないかもしれない。
普通小でボランティア常駐や、親が待機の子もいる。
養護学校は、発達レベルでわけるから、知的に問題ない子は
マンツーマンに近い形で勉強をみてもらえるよ。
普通小に入学しても、毎年数ヶ月は入所して、そこでは養護学校の子もいます。
就学時期になったらコーディネーターとよく相談して
普通小も養護学校も見学して、何がいいかじっくり検討すればいいんではないか。
>>552親ではく、脳性麻痺本人ですが、俺は小中高介助員さんについてもらってます。
排泄は全くできないし、他にもできないことは多いので、まさに四六時中常駐っていう感じです。
ちなみに養護学校にも小１の時に半年間通った事あるけど、幼稚園みたいな感じでした。
ただ、訓練とかは養護学校にはちゃんとやってくれる時間があるし、そういう意味では養護学校の方が良いかもしれないし…
いずれも一長一短だな…
排泄は全くできないし、他にもできないことは多いので、まさに四六時中常駐っていう感じです。
ちなみに養護学校にも小１の時に半年間通った事あるけど、幼稚園みたいな感じでした。
ただ、訓練とかは養護学校にはちゃんとやってくれる時間があるし、そういう意味では養護学校の方が良いかもしれないし…
いずれも一長一短だな…
あと３年でしょ？
療育センターや親の会で養護学校の見学ってあれば（毎年春秋頃）
積極的に見学に参加しましょう。
小学校の前に保育園や幼稚園はどんな感じでしょうか。
年長になったら地域の小学校や特別支援教室も早めに見てきたらいいですよ。
勉強や身辺自立を考えるなら、知識と職員数からいって養護学校のほうが伸びます。
勉強も似たレベルの子がいなければマンツーマンです。
地元にいくなら、トイレや身の回りのことはなるべく出来るにこしたことは
ないけど、出来ない時は手伝ってもらえる環境をお願いしたり
親が動かなければいけません。（まず受け入れてもらえればの話ですが）
養護学校では訓練も時間割に含まれていますが、小学校へいったら
がんばりすぎて体はムリが多くなるし、集団についていくのも一生懸命ですよ。
家で勉強の遅れをみるのも大変です。先生も専門知識がないのであまり期待できません。
養護学校はしっかり見てくれるので親は楽できます。
うちはどっちも経験してますが、今のところ地元で楽しんでますよ。
中学校どうしよう・・・
療育センターや親の会で養護学校の見学ってあれば（毎年春秋頃）
積極的に見学に参加しましょう。
小学校の前に保育園や幼稚園はどんな感じでしょうか。
年長になったら地域の小学校や特別支援教室も早めに見てきたらいいですよ。
勉強や身辺自立を考えるなら、知識と職員数からいって養護学校のほうが伸びます。
勉強も似たレベルの子がいなければマンツーマンです。
地元にいくなら、トイレや身の回りのことはなるべく出来るにこしたことは
ないけど、出来ない時は手伝ってもらえる環境をお願いしたり
親が動かなければいけません。（まず受け入れてもらえればの話ですが）
養護学校では訓練も時間割に含まれていますが、小学校へいったら
がんばりすぎて体はムリが多くなるし、集団についていくのも一生懸命ですよ。
家で勉強の遅れをみるのも大変です。先生も専門知識がないのであまり期待できません。
養護学校はしっかり見てくれるので親は楽できます。
うちはどっちも経験してますが、今のところ地元で楽しんでますよ。
中学校どうしよう・・・
子供の生命保険って皆さんどうしてますか？
県民共済へ加入させたいと考えてるけど、基本的にムリなのかな？
皆さん無保険ですか？
県民共済へ加入させたいと考えてるけど、基本的にムリなのかな？
皆さん無保険ですか？
入りたいところが決まってるんだったら
問い合わせればいいじゃん。
問い合わせればいいじゃん。
ご意見ありがとうございました。
市の児相で確認してみます。排泄もそうですが、ノートを取れるかどうかの問題がありました。
現在保育園では普通学級で楽しく過ごしているようなので、出来れば引き続き小学校以降も楽しい学校生活を過ごしてもらいたいものです。
市の児相で確認してみます。排泄もそうですが、ノートを取れるかどうかの問題がありました。
現在保育園では普通学級で楽しく過ごしているようなので、出来れば引き続き小学校以降も楽しい学校生活を過ごしてもらいたいものです。
3歳～18歳まで措置入所を希望される両親は全国的に多いのでしょうか？
もちろんわが子を見捨てるのではなく、介助が厳しいのとの理由です
養護学校のイベントや月末、週末等は会いに行きたいと思ってます
もちろんわが子を見捨てるのではなく、介助が厳しいのとの理由です
養護学校のイベントや月末、週末等は会いに行きたいと思ってます
会いにいくんじゃなくて、迎えにいくんだよ！盆や正月、週末にみんな帰る中残されてる子はどんなか
>559
自分が考えてる施設を見学したり、聞いたりすれば？
パンフにも数は出てると思うし。
全国的に少なければやめるの？
こういうのって建前じゃなく、自分がどういう状況かでしょ？
自分が考えてる施設を見学したり、聞いたりすれば？
パンフにも数は出てると思うし。
全国的に少なければやめるの？
こういうのって建前じゃなく、自分がどういう状況かでしょ？
縁切りたい臭がプンプンする。
養護学校と普通学校とでは月々の費用はどちらが多くかかりますか？
スレ違いですいません
スレ違いですいません
私立公立でなら違うと思うけど
普通に考えてなら差はないやろう。
小学校って給食代とＰＴＡ会費、お道具箱や習字セットなど注文あるくらいでしょ。
制服。体操服の指定があれば最初にかかるけど。
お金の心配なら
送迎時間や放課後の過ごし方を考えて
パートでも出来そうなとこ選んだらどう？
普通に考えてなら差はないやろう。
小学校って給食代とＰＴＡ会費、お道具箱や習字セットなど注文あるくらいでしょ。
制服。体操服の指定があれば最初にかかるけど。
お金の心配なら
送迎時間や放課後の過ごし方を考えて
パートでも出来そうなとこ選んだらどう？
>>563
それくらい自分で調べろ。
それくらい自分で調べろ。
流れ切りですみません。
2ヵ月半の息子、足の動きが悪いです。
泣くときは突っ張ったあと両膝の屈伸をするんですが、普段は足指を軽く動かすだけ。
足裏をくすぐると、軽く動かしますがそれも緩い気がします。
両わきを支えてぶらぶらしても足を突っ張りません。
（泣いているときは突っ張るのですが）
みなさんの場合も動きが緩かったですか？
2ヵ月半の息子、足の動きが悪いです。
泣くときは突っ張ったあと両膝の屈伸をするんですが、普段は足指を軽く動かすだけ。
足裏をくすぐると、軽く動かしますがそれも緩い気がします。
両わきを支えてぶらぶらしても足を突っ張りません。
（泣いているときは突っ張るのですが）
みなさんの場合も動きが緩かったですか？
追記
よく、身体をまっすぐ伸ばしてノビてます。両腕をバンザイ、足をまっすぐです。
なんかもうくせなのか、兆候なのか訳がわからなくなってきてます。
主治医は様子見しか言いません。。。
よく、身体をまっすぐ伸ばしてノビてます。両腕をバンザイ、足をまっすぐです。
なんかもうくせなのか、兆候なのか訳がわからなくなってきてます。
主治医は様子見しか言いません。。。
>566
それだけじゃこっちでは答えれないな。
主治医は専門のですか？専門の病院へ紹介状を書いてもらってもいいし
そういう病院で様子見だったら、首座りや寝返りなどまだ成長の様子を見ないと
本当にわからないのだと思います。
産まれる時に何かトラブルがあったとか、心当たりがありますか？
それだけじゃこっちでは答えれないな。
主治医は専門のですか？専門の病院へ紹介状を書いてもらってもいいし
そういう病院で様子見だったら、首座りや寝返りなどまだ成長の様子を見ないと
本当にわからないのだと思います。
産まれる時に何かトラブルがあったとか、心当たりがありますか？
＞569
出産時仮死で、MRIに出、右半身麻痺の可能性を示唆されています。
上半身はよく動いているのですが、下半身は緩い印象です。
首は半分座ってきました。反り返りは激しく泣くときに稀にあります。
一ヶ月時の脳波では、てんかんの波も出ていましたが、再検査したら消えました。（油断はできませんが）
新生児の脳は成長時に修復するという言葉に一縷の望みをつないでいます。
出産時仮死で、MRIに出、右半身麻痺の可能性を示唆されています。
上半身はよく動いているのですが、下半身は緩い印象です。
首は半分座ってきました。反り返りは激しく泣くときに稀にあります。
一ヶ月時の脳波では、てんかんの波も出ていましたが、再検査したら消えました。（油断はできませんが）
新生児の脳は成長時に修復するという言葉に一縷の望みをつないでいます。
追記
まだNICUに入っています。
主治医は小児科で、麻痺はその時期が来たら考えましょうとのことです。
訓練とかは早いほうがいいとあるので自分にできることを模索しています。
まだNICUに入っています。
主治医は小児科で、麻痺はその時期が来たら考えましょうとのことです。
訓練とかは早いほうがいいとあるので自分にできることを模索しています。
CTなど、はっきり出なくてもバリバリ脳性麻痺って多々あります。
そういう子は軽度（といってもはっきり分かるが）の場合が多いですが。
てんかん波も、発作のときに検査しないと、出ないこともありますし
どっちつかずの波が出てる子も多いです。
NICUから出たあと、訓練をはじめるときのこと、聞いておいてもいいと思います。
様子見でも訓練ははじめてもいいと思いますよ。
ただ心配するより、こうやって動いて調べてた方がいいと思います。
そういう子は軽度（といってもはっきり分かるが）の場合が多いですが。
てんかん波も、発作のときに検査しないと、出ないこともありますし
どっちつかずの波が出てる子も多いです。
NICUから出たあと、訓練をはじめるときのこと、聞いておいてもいいと思います。
様子見でも訓練ははじめてもいいと思いますよ。
ただ心配するより、こうやって動いて調べてた方がいいと思います。
>573
なんで？あやしすぎ。
なんで？あやしすぎ。
>>572さん
ありがとうございます。
やっぱり限りなくグレーゾーンですよね。
今、できることを頑張っていきたいとおもいます。
以下チラシの裏
毎日、NICUで一喜一憂しては自宅で鬱になっています。
今日は「脇を支えたら足がピョンピョンしたよ」とナースに言われました。
嬉しいですが自分の目で見るまでは安心できません。
そして、やっぱり泣くと足を突っ張る息子。こんな気持ちが1年くらい続くのかしら。
ありがとうございます。
やっぱり限りなくグレーゾーンですよね。
今、できることを頑張っていきたいとおもいます。
以下チラシの裏
毎日、NICUで一喜一憂しては自宅で鬱になっています。
今日は「脇を支えたら足がピョンピョンしたよ」とナースに言われました。
嬉しいですが自分の目で見るまでは安心できません。
そして、やっぱり泣くと足を突っ張る息子。こんな気持ちが1年くらい続くのかしら。
程度は分かりませんが
泣くと足を突っ張るのはどの子もだと思いますが。
あと半年後にはわかると思いますよ。
何もなければ笑い話ですが
ずっと心配してて、確定になった時はどん底です。
分かりきってるのに様子見といわれて、確定した場合は
心配してるより、気持ちはすっきりするけど。
どん底のあとは這い上がるしかないので。
泣くと足を突っ張るのはどの子もだと思いますが。
あと半年後にはわかると思いますよ。
何もなければ笑い話ですが
ずっと心配してて、確定になった時はどん底です。
分かりきってるのに様子見といわれて、確定した場合は
心配してるより、気持ちはすっきりするけど。
どん底のあとは這い上がるしかないので。
どん底ですか。
今でも世界が滅べばいいのにとか、思っています。（笑）
一年後、笑い話にしたいけど、私の勘では無理っぽいです。
今でも世界が滅べばいいのにとか、思っています。（笑）
一年後、笑い話にしたいけど、私の勘では無理っぽいです。
これ以上ないってくらい落ち込みますよ。
グラフで描けるくらい。
今となっては冷静に懐かしいとさえ思いますが。
てんかんの波はあやしかったけど、その後発症はしてないです。
友達は小学校に入ってから発症しました。見逃していただけかも。
グラフで描けるくらい。
今となっては冷静に懐かしいとさえ思いますが。
てんかんの波はあやしかったけど、その後発症はしてないです。
友達は小学校に入ってから発症しました。見逃していただけかも。
上にあった東京○ディセラピストに行かれた方はいますか？
２点ほど質問します。
みなさんは特別児童扶養手当、障害児福祉手当などのお金はどのように管理してますか？
将来のために子供の通帳などにそのまま貯め込んでます？ それとも生活費として
充ててます？
生命保険はやっぱ加入してませんか？ 加入可能な保険などお勧めがありましたら
教えてください。
みなさんは特別児童扶養手当、障害児福祉手当などのお金はどのように管理してますか？
将来のために子供の通帳などにそのまま貯め込んでます？ それとも生活費として
充ててます？
生命保険はやっぱ加入してませんか？ 加入可能な保険などお勧めがありましたら
教えてください。
>>581
全額じゃないけど、子供の為に使っている。バギー作る時やリハ入院の時等。
貯めている親も多いけど、特児は児童を扶養する親のものなので。
うちは、健康な子なら使わないものの為に使う考えです。
残りは子供の保険代わりに積み立てています。
全額じゃないけど、子供の為に使っている。バギー作る時やリハ入院の時等。
貯めている親も多いけど、特児は児童を扶養する親のものなので。
うちは、健康な子なら使わないものの為に使う考えです。
残りは子供の保険代わりに積み立てています。
子供の通帳に振り込まれているものはそのまま。
本当は水道代や自動車税なども減免分はきちんと貯めておきたいんだけどね。
高速の通行料とかつい忘れちゃう。
保険は医療保険入りたいんだけど、入退院繰り返してるのでそれでまず無理。
自分も加入可能な医療保険あったら知りたいや。
本当は水道代や自動車税なども減免分はきちんと貯めておきたいんだけどね。
高速の通行料とかつい忘れちゃう。
保険は医療保険入りたいんだけど、入退院繰り返してるのでそれでまず無理。
自分も加入可能な医療保険あったら知りたいや。
私は小さいうちは溜めてて、車椅子の実費分で使ったりくらいでしたが
子供が大きくなると、習い事などかかる分
働きに出てないから生活も余裕があるわけじゃなく
貯金どころじゃなくなってしまいました。
共働きのつもりで住宅ローンなど組んでたし
この子だけじゃないので、成長とともに出ていくお金が多いです。
子供が大きくなると、習い事などかかる分
働きに出てないから生活も余裕があるわけじゃなく
貯金どころじゃなくなってしまいました。
共働きのつもりで住宅ローンなど組んでたし
この子だけじゃないので、成長とともに出ていくお金が多いです。
2歳です。失礼します。
御子が、ﾊﾞﾅﾅ握った━━━━━(^▽^)━━━━━！！
失礼しました。
御子が、ﾊﾞﾅﾅ握った━━━━━(^▽^)━━━━━！！
失礼しました。
ちょっとずつの成長も喜べますよ。
この間、９歳にして、はじめて出来たことがあり
久々に感動しました。
この間、９歳にして、はじめて出来たことがあり
久々に感動しました。
日常生活で、みんな当たり前にやってる動作でした。
出来ないものと思ってて、それが出来るようにと訓練してたわけでも
なかったので、本当にビックリ。
１度きりでしたが。
毎日してた訓練の積み重ね効果かな。
出来ないものと思ってて、それが出来るようにと訓練してたわけでも
なかったので、本当にビックリ。
１度きりでしたが。
毎日してた訓練の積み重ね効果かな。
>>589
毎日の積み重ねって大事ですよね。
話てくれた成人のママも、諦めず続けて良かったと仰っていました。
22歳の人ですが、今でもずっと訓練を続けているそうです。
19歳の時には、自発的ではないけど、バーを持たせれば
つかまり立ちが、少しの間出来るようになり、介助が格段に楽になったとか。
私も諦めず頑張っていこう～
毎日の積み重ねって大事ですよね。
話てくれた成人のママも、諦めず続けて良かったと仰っていました。
22歳の人ですが、今でもずっと訓練を続けているそうです。
19歳の時には、自発的ではないけど、バーを持たせれば
つかまり立ちが、少しの間出来るようになり、介助が格段に楽になったとか。
私も諦めず頑張っていこう～
つかまり立ちが出来るって、すごく楽になるんですよ。
支えて抱き下ろすときに、座らせなくていいから
外や玄関、トイレに、ズボンのあげおろしだって。
手を離して数秒立ってるとまた違います。
つかまるとこ探さなくてもいいから。
うれしいことって人によって違うと思うけど、
これからの方は、一杯気付いてほしいです。
支えて抱き下ろすときに、座らせなくていいから
外や玄関、トイレに、ズボンのあげおろしだって。
手を離して数秒立ってるとまた違います。
つかまるとこ探さなくてもいいから。
うれしいことって人によって違うと思うけど、
これからの方は、一杯気付いてほしいです。
>>580
悪くないですよ。
熱心にマッサージ指導してくれますし。
４歳♀なんですが行く前は何かあるとのけぞりだったのが
最近はよほど興奮しないとのけぞんなくなりましたね。
効果もそうですが、やっぱり保険がきくんで。
悪くないですよ。
熱心にマッサージ指導してくれますし。
４歳♀なんですが行く前は何かあるとのけぞりだったのが
最近はよほど興奮しないとのけぞんなくなりましたね。
効果もそうですが、やっぱり保険がきくんで。
>>581
生活費に使わないように努力することを勧めます。
東京で1種1級だと、自宅成人で20万くらい入ってくるのだけど、
ずっとお金を貯めていて子供にマンションを買って、自立に近い生活訓練
させたり、このお金は子供のだから(食費はもらうけど)子供が必要だと
思うものを買えばいいって言うお母さん達と、
親の生活費が子供の年金その他で賄われる生活をしているお母さん達とでは
本当に全然違います。子供の生活が。
酷い親は「この子に自立されると私達が生活できなくなっちゃうから、家から
でられると困る。家で生活して介護人に風呂入れも食事もオムツ替えしてもら
うのがいいよ。どうせ支援費で私達が払うわけじゃないし。」とか言ってるし。
感覚がそうなってるんでしょうね。
うちの子はまだ学童なのですが、後８年したときに、ああいう親でいたいって
いうお宅はだいたい、しっかりと子供と親のお金のラインがあって、ああいう
親にはなりたくないと思うお宅は「子供のお金は私のもの」って感じです。
そして殆どの場合、親が超安売りの服を何年にもわたって着せているw
(年頃だから、介護人さんと成人した子供にお金を渡して、服を選びに＆食事
のお出かけなんて絶対にしない。重度でもファミレスとかで楽しめるのに。)
なんて)
生活費に使わないように努力することを勧めます。
東京で1種1級だと、自宅成人で20万くらい入ってくるのだけど、
ずっとお金を貯めていて子供にマンションを買って、自立に近い生活訓練
させたり、このお金は子供のだから(食費はもらうけど)子供が必要だと
思うものを買えばいいって言うお母さん達と、
親の生活費が子供の年金その他で賄われる生活をしているお母さん達とでは
本当に全然違います。子供の生活が。
酷い親は「この子に自立されると私達が生活できなくなっちゃうから、家から
でられると困る。家で生活して介護人に風呂入れも食事もオムツ替えしてもら
うのがいいよ。どうせ支援費で私達が払うわけじゃないし。」とか言ってるし。
感覚がそうなってるんでしょうね。
うちの子はまだ学童なのですが、後８年したときに、ああいう親でいたいって
いうお宅はだいたい、しっかりと子供と親のお金のラインがあって、ああいう
親にはなりたくないと思うお宅は「子供のお金は私のもの」って感じです。
そして殆どの場合、親が超安売りの服を何年にもわたって着せているw
(年頃だから、介護人さんと成人した子供にお金を渡して、服を選びに＆食事
のお出かけなんて絶対にしない。重度でもファミレスとかで楽しめるのに。)
なんて)
>593
身なりに気をつけない家庭って、障害児じゃなくても・・・
だと思いますが。
うん十年前にはやったような柄のトレーナーとか
療育に通ってるお子さんの親の年齢や、方々から来られてるので
地域性にもよるのかも。
身なりに気をつけない家庭って、障害児じゃなくても・・・
だと思いますが。
うん十年前にはやったような柄のトレーナーとか
療育に通ってるお子さんの親の年齢や、方々から来られてるので
地域性にもよるのかも。
笑ってはいないと思うよ。
実際、もちっと身なりに気をつけたらいいのに・・・って家庭もあるよ。
お金あるないじゃなくって、もともとのセンスだと思うんだけど。
障害児にかかわらずね。
実際、もちっと身なりに気をつけたらいいのに・・・って家庭もあるよ。
お金あるないじゃなくって、もともとのセンスだと思うんだけど。
障害児にかかわらずね。
ほんとだ。言い訳できないね。
笑ってるのはどうか知らないけど
まあ、実際、成人部とか授産所の人で、もう４０代なのに「中高校生のときのだろ？
ほつれてるよ」って服を着せられている人っている。自分で選べるならもう
捨てているだろうにって思う。
大人になってヨダレまみれで匂いもあるのに、服までだらしなかったら、そ
りゃ厳しいよね。うちの子も大人になってもタオル噛みとヨダレは避けられ
ないから身なりだけはしっかりさせたい。
障害なければヨダレの匂いがないし自分で選べるからセンスの問題なんだろうけど。
まあ、実際、成人部とか授産所の人で、もう４０代なのに「中高校生のときのだろ？
ほつれてるよ」って服を着せられている人っている。自分で選べるならもう
捨てているだろうにって思う。
大人になってヨダレまみれで匂いもあるのに、服までだらしなかったら、そ
りゃ厳しいよね。うちの子も大人になってもタオル噛みとヨダレは避けられ
ないから身なりだけはしっかりさせたい。
障害なければヨダレの匂いがないし自分で選べるからセンスの問題なんだろうけど。
食べ物も洋服も思いやってあげずに、子供のお金で家ローン払ったり車買ったりしてる
親って少なくはないです。送迎に必要だと申請して減免で、実際は兄弟に使わせたり。
そういう私も、子供を２３でグループホームに入れる時「あんたのお金じゃない。何勘違い
してんの？あんたがやってるのは、病気の親の年金をむしりとってる放浪息子と同じ」って
友達から言われるまで半分生活費に組み込んでました。
それから夫の給料だけでやるようになって苦しかったけど、それが自分の生活レベルだった
んだと反省してます。
親って少なくはないです。送迎に必要だと申請して減免で、実際は兄弟に使わせたり。
そういう私も、子供を２３でグループホームに入れる時「あんたのお金じゃない。何勘違い
してんの？あんたがやってるのは、病気の親の年金をむしりとってる放浪息子と同じ」って
友達から言われるまで半分生活費に組み込んでました。
それから夫の給料だけでやるようになって苦しかったけど、それが自分の生活レベルだった
んだと反省してます。
みんな立派だね。
うちは使わないとやってけないよ。
入院費や通院費とか医療費だけで年間２０万以上かかるし
装具は必要なものでも付属品は全額自腹で、本体にしか補助が出ない地域。
体幹パット一個でも数千円かかるし、吸引機載せる籠も一万～だし
オムツの補助は二ヵ月で５千円出るけど、サイズアップしたら毎月２万近い負担。
服や肌着はなるべく清潔で可愛いもの着せるようにしてるけど、自分で破くからすぐ駄目になる。
原則子供の為に使うと決めてるけど、子供の貯金まではできないな～
よく子供の手当てに手を付けないと言うお母さんに出会うけど
えらいなとは思うが、うちが手当て使ってるというと批判的な事言われるんだよね…
手当て目当てでロクに世話しない親はひどいと思うけど。
うちは使わないとやってけないよ。
入院費や通院費とか医療費だけで年間２０万以上かかるし
装具は必要なものでも付属品は全額自腹で、本体にしか補助が出ない地域。
体幹パット一個でも数千円かかるし、吸引機載せる籠も一万～だし
オムツの補助は二ヵ月で５千円出るけど、サイズアップしたら毎月２万近い負担。
服や肌着はなるべく清潔で可愛いもの着せるようにしてるけど、自分で破くからすぐ駄目になる。
原則子供の為に使うと決めてるけど、子供の貯金まではできないな～
よく子供の手当てに手を付けないと言うお母さんに出会うけど
えらいなとは思うが、うちが手当て使ってるというと批判的な事言われるんだよね…
手当て目当てでロクに世話しない親はひどいと思うけど。
>601
いいよいいよ。
溜める前に生活できなきゃいけないよ。
生活できるだけでも・・・って思う。
収入が少なくて、夜中コンビニやファミレスで働いてるお母さんもいるよ。
でも母子通園中に居眠りしてたり、子供の世話が限界になって
施設にいれることになるケースも。
それぞれ環境違うから。
でも
＞６００さんみたいに、言われて気付いて反省できるのは良いと思うよ。
いいよいいよ。
溜める前に生活できなきゃいけないよ。
生活できるだけでも・・・って思う。
収入が少なくて、夜中コンビニやファミレスで働いてるお母さんもいるよ。
でも母子通園中に居眠りしてたり、子供の世話が限界になって
施設にいれることになるケースも。
それぞれ環境違うから。
でも
＞６００さんみたいに、言われて気付いて反省できるのは良いと思うよ。
手当ては手を付けないのが理想だよね、きっと。
うちはシングルだしなかなかむずかしい。
やっぱ考えが甘いんだろうか?
うちはシングルだしなかなかむずかしい。
やっぱ考えが甘いんだろうか?
シングルだと、学校に行ってる間だけでも、どう働こうか
頭悩んでる人多い。
でも、うちのほう、シングルは再婚率高いよ。
頭悩んでる人多い。
でも、うちのほう、シングルは再婚率高いよ。
>602
ありがとう
手当てを子供に残すのは理想だし、そうしたいと思うけど、出来ないのが情けなくて。
２年位したら養護の学童に入れるかも…なので、そしたらパートくらいなら出来る筈。
働けるようになったら手当て残せるよう頑張りたいです。
ありがとう
手当てを子供に残すのは理想だし、そうしたいと思うけど、出来ないのが情けなくて。
２年位したら養護の学童に入れるかも…なので、そしたらパートくらいなら出来る筈。
働けるようになったら手当て残せるよう頑張りたいです。
手付けずに残せるほど裕福な収入があればいいけどね。
この子産んで、リハビリ＆通院で、職場復帰を諦め退職。
家庭内の年収は、私の収入が減ったので、約６００万マイナス
新たな収入は、障害者手当もろもろで年間７０万。差し引きしてもマイナス５３０万ダウン
住宅ローンは、共稼ぎの時と同じ金額での支払い。
入院・装具・オムツ代など、健常児を育てていれば出ないであろう負担も増えた。
新しい洋服なんて買ってやれないよ。洗濯はして清潔だけどね。
>>593さんの様な人に、影で笑われるんだろうなぁ～
全額子供のためにって残せてる人が本当にウラヤマシイよ。
この子産んで、リハビリ＆通院で、職場復帰を諦め退職。
家庭内の年収は、私の収入が減ったので、約６００万マイナス
新たな収入は、障害者手当もろもろで年間７０万。差し引きしてもマイナス５３０万ダウン
住宅ローンは、共稼ぎの時と同じ金額での支払い。
入院・装具・オムツ代など、健常児を育てていれば出ないであろう負担も増えた。
新しい洋服なんて買ってやれないよ。洗濯はして清潔だけどね。
>>593さんの様な人に、影で笑われるんだろうなぁ～
全額子供のためにって残せてる人が本当にウラヤマシイよ。
>606
同意。収入額以外は同じ環境だわ～～。
私も療育に専念したくて仕事辞めて、後悔はないけど
収入は多いにこしたことないよね。
贅沢したいとかじゃなくて、生活に少しゆとりがほしい思う。
これって障害児じゃなくてもある悩みかもしれないけど。
同意。収入額以外は同じ環境だわ～～。
私も療育に専念したくて仕事辞めて、後悔はないけど
収入は多いにこしたことないよね。
贅沢したいとかじゃなくて、生活に少しゆとりがほしい思う。
これって障害児じゃなくてもある悩みかもしれないけど。
>>593
> 東京で1種1級だと、自宅成人で20万くらい入ってくるのだけど、
> ずっとお金を貯めていて子供にマンションを買って、自立に近い生活訓練
> させたり、このお金は子供のだから(食費はもらうけど)子供が必要だと
> 思うものを買えばいいって言うお母さん達と、
↑な親が成人の方に結構いて、時々アドバイスくれるけど
今の成人の親たちは、未成年の時代にかなり補助されてたよね…
うちは未就学児童だけど、通園費が昔は全て無料だった施設で
給食費が一部負担になり、全額負担になり、通園費もかかるようになり
１０月にはまた上がったら、地元の私立幼稚園以上に経費がかかる。
それに昔と違って早期療育の効果を言われるようになって
リトミックに行ったり、スイミング通ったりもしてたら
健常児並の育児費に障害児にしかかからない費用上乗せ。
いっぱいいっぱいなのに、手当ては子供のものよと諭されることもあって
先達への敬意は表するけど、時代は変わったのだという反論したい時もある。
もちろん節約して、残せるものは残していこうと思ってるけど無い袖は振れない。
> 東京で1種1級だと、自宅成人で20万くらい入ってくるのだけど、
> ずっとお金を貯めていて子供にマンションを買って、自立に近い生活訓練
> させたり、このお金は子供のだから(食費はもらうけど)子供が必要だと
> 思うものを買えばいいって言うお母さん達と、
↑な親が成人の方に結構いて、時々アドバイスくれるけど
今の成人の親たちは、未成年の時代にかなり補助されてたよね…
うちは未就学児童だけど、通園費が昔は全て無料だった施設で
給食費が一部負担になり、全額負担になり、通園費もかかるようになり
１０月にはまた上がったら、地元の私立幼稚園以上に経費がかかる。
それに昔と違って早期療育の効果を言われるようになって
リトミックに行ったり、スイミング通ったりもしてたら
健常児並の育児費に障害児にしかかからない費用上乗せ。
いっぱいいっぱいなのに、手当ては子供のものよと諭されることもあって
先達への敬意は表するけど、時代は変わったのだという反論したい時もある。
もちろん節約して、残せるものは残していこうと思ってるけど無い袖は振れない。
成人の親との付き合いはないし、サークルも入ってないけど
小姑みたいなものかな？
言ってるほうはアドバイスだと思いますが。
座ってて線が書けるなら、公文にいったり、七田に入れたり
スイミングや音楽療法、高い教材買ってる人もいるんじゃないかな。
子供の成長を促すならと、いいと聞けばやらせたくなるし。
身なりに関しては、障害もってるから苦労してるって風にも見られたくないし。
小姑みたいなものかな？
言ってるほうはアドバイスだと思いますが。
座ってて線が書けるなら、公文にいったり、七田に入れたり
スイミングや音楽療法、高い教材買ってる人もいるんじゃないかな。
子供の成長を促すならと、いいと聞けばやらせたくなるし。
身なりに関しては、障害もってるから苦労してるって風にも見られたくないし。
色々参考になる話ありがとうございます。
2点目の保険の話題には誰も回答しないところを見ると、やはり皆さん
無保険ですよね？ 加入出来ないのかなぁ？
2点目の保険の話題には誰も回答しないところを見ると、やはり皆さん
無保険ですよね？ 加入出来ないのかなぁ？
障害があると知る前に、１８歳満期の学資保険だけ。
貯金のようなものですね。
医療費は今の級では、まだ負担が無しなので、助かっています。
貯金のようなものですね。
医療費は今の級では、まだ負担が無しなので、助かっています。
>>610
保険は障害の程度によりますね。
うちは、障害が分かる前に加入した医療つき学資保険のみ入ってます。
AIUの保険は療育等で勧められますが
うちの子の場合は必要が無い保障なので加入していません。
どういう内容の保険を希望しているのでしょうか？
保険は障害の程度によりますね。
うちは、障害が分かる前に加入した医療つき学資保険のみ入ってます。
AIUの保険は療育等で勧められますが
うちの子の場合は必要が無い保障なので加入していません。
どういう内容の保険を希望しているのでしょうか？
子供のじゃなくて親のだけど、
加入者が死亡または重度障害者になった場合、子に対して給付金が終身給付される
って読んで、心身障害者扶養共済制度に加入しようと思っていたら、
11年に破綻する見通しとかでたから困ってます。(詳細はググると出ると思います)
加入者が死亡または重度障害者になった場合、子に対して給付金が終身給付される
って読んで、心身障害者扶養共済制度に加入しようと思っていたら、
11年に破綻する見通しとかでたから困ってます。(詳細はググると出ると思います)
保険についてですが、仮死で生まれてもCP告知前だったら
加入できるのでしょうか？
保険屋に聞けば告知違反と言われるのでしょうが、実際のところ
みなさんどうしてるかな？と思いまして。
加入できるのでしょうか？
保険屋に聞けば告知違反と言われるのでしょうが、実際のところ
みなさんどうしてるかな？と思いまして。
616 ：名無しの心子知らず：2006/05/17(水) 23:46:31 ID:dl8FU6vV
別に保険に入らなくっても。
自分がしっかり入っておけばいいんじゃないかな。
入れたとしても、普通の方達でさえ
何かあったときに調べられて告知違反で出ないことが
多々ありますよ。上手くいって、掛けた分がそのまま降りて来るって感じ。
保険じゃなくて積み立て貯金してあげたらどうでしょうか。
どうしても掛けてほしいセールスマンは相談にのってくれるかも？
自分がしっかり入っておけばいいんじゃないかな。
入れたとしても、普通の方達でさえ
何かあったときに調べられて告知違反で出ないことが
多々ありますよ。上手くいって、掛けた分がそのまま降りて来るって感じ。
保険じゃなくて積み立て貯金してあげたらどうでしょうか。
どうしても掛けてほしいセールスマンは相談にのってくれるかも？
>>614さんはどのタイプの保険に入りたいの？
子供の生命保険？医療保険？
どれによるかで違うと思う。
ちなみにうちは学資保険は、仮死＆ＣＰを告知しても加入可能だった。
ただし、子の医療保険は付いてないタイプ。
うちは子の医療保険を模索中。
どなたか医療保険加入している方いらっしゃいますか？
子供の生命保険？医療保険？
どれによるかで違うと思う。
ちなみにうちは学資保険は、仮死＆ＣＰを告知しても加入可能だった。
ただし、子の医療保険は付いてないタイプ。
うちは子の医療保険を模索中。
どなたか医療保険加入している方いらっしゃいますか？
619 ：名無しの心子知らず：2006/05/18(木) 21:47:49 ID:PEJXqate
私は、お目当ての物が決まってるなら
自分で調べたり、ﾀﾞﾒもとで問い合わせたりしたらいいと思う。
教えてちゃんだけは嫌いです。
自分で調べたり、ﾀﾞﾒもとで問い合わせたりしたらいいと思う。
教えてちゃんだけは嫌いです。
>>619
思うに、教えてチャンなのではなくて
正直に問い合わせたらダメな場合でも、他の方法があるかもだから
聞いてるのでは？
老人のでも、評判聞かずに加入して、いざ保険がおりるときになって
「【高血圧】だったそうですね。高血圧は脳血管障害の原因の一つですから」
っていう理由でダメになったりあったらしいよ。
いろいろ聞いて参考にするのもいいと思うけどなあ。
思うに、教えてチャンなのではなくて
正直に問い合わせたらダメな場合でも、他の方法があるかもだから
聞いてるのでは？
老人のでも、評判聞かずに加入して、いざ保険がおりるときになって
「【高血圧】だったそうですね。高血圧は脳血管障害の原因の一つですから」
っていう理由でダメになったりあったらしいよ。
いろいろ聞いて参考にするのもいいと思うけどなあ。
622 ：名無しの心子知らず：2006/05/18(木) 23:54:31 ID:PEJXqate
自分が調べた情報から、追っての相談ならわかるけど
いませんか～～？じゃ、ただ教えてちゃんじゃないか？
いませんか～～？じゃ、ただ教えてちゃんじゃないか？
623 ：名無しの心子知らず：2006/05/20(土) 01:19:12 ID:po0+Wx1s
保守
自動車所有してるかたに質問です
福祉車両でなければ移動はきついですか？
また、車椅子をそのまま乗せれるスロープ車と助手席が回転して
後ろに折りたたみ椅子を乗せれるタイプがありますが、それぞれの
使用感を教えてください。
福祉車両でなければ移動はきついですか？
また、車椅子をそのまま乗せれるスロープ車と助手席が回転して
後ろに折りたたみ椅子を乗せれるタイプがありますが、それぞれの
使用感を教えてください。
それぞれの程度や、車椅子の種類にもよって
必要な装置や便利さが違うよね。
でも、あまり買い換えられないから、少し成長したときのことを
想像もして、今は必要なくても、将来便利になるかもしれないし。
必要な装置や便利さが違うよね。
でも、あまり買い換えられないから、少し成長したときのことを
想像もして、今は必要なくても、将来便利になるかもしれないし。
豚切りｽﾏｿ。
今日18時半からTBSで南多摩の病院のことやるね。
今日18時半からTBSで南多摩の病院のことやるね。
南多摩のすごいね。手術したらあんなに動きがよくなるのか。
リスクはあるんかな?
リスクはあるんかな?
TV見てないですが
神経触っちゃったとか、術後のリハビリが物をいうから
何年か入所して訓練の結果じゃないかな。
神経触っちゃったとか、術後のリハビリが物をいうから
何年か入所して訓練の結果じゃないかな。
630 ：名無しの心子知らず：2006/05/27(土) 09:27:02 ID:HzloTLRw
ほんとに効果あるのかな～
ＨＰ見たけどよくわからない
ＨＰ見たけどよくわからない
手術なしで、寝たきりが独歩できるようになったっていうブログもあるよね。
他にも、緊張緩和できるとか、いろいろ書いてあった。
他にも、緊張緩和できるとか、いろいろ書いてあった。
>>631
それだけの能力がもともとある子だったんだろう。
寝たきり～独歩 何歳の子の情報？ これが小学生の子とか成人ならすごいけど、
寝たきり期間が長ければ、もう３才では、足の筋肉もないだろうし。
逆に、１歳の時寝たきり３才前に独歩なら普通にいるしね。
ちなみに、我が子は、１才＞寝たきり、１歳半＞ずりばい ２才＞変形はいはい
２歳半＞つかまり立ち ３才＞歩き方脳性麻痺バリバリだけど独歩かな？
それだけの能力がもともとある子だったんだろう。
寝たきり～独歩 何歳の子の情報？ これが小学生の子とか成人ならすごいけど、
寝たきり期間が長ければ、もう３才では、足の筋肉もないだろうし。
逆に、１歳の時寝たきり３才前に独歩なら普通にいるしね。
ちなみに、我が子は、１才＞寝たきり、１歳半＞ずりばい ２才＞変形はいはい
２歳半＞つかまり立ち ３才＞歩き方脳性麻痺バリバリだけど独歩かな？
NICU 退院小児の長期予後
ttp://66.102.7.104/search?q=cache:HEtT9zlbsHsJ:pedata.med.kobe-u.ac.jp/chosho/NICUUET.pdf+%E8%84%B3%E6%80%A7%E9%BA%BB%E7%97%BA%E3%80%80%E6%99%AE%E9%80%9A%E3%81%AE%E5%B0%8F%E5%AD%A6%E6%A0%A1&hl=ja&gl=jp&ct=clnk&cd=1
早産児の長期予後
神戸大学小児科助教授 上谷 良行
http://www.jaog.or.jp/japanese/MEMBERS/TANPA/H11/991018.htm
こんなサイトを見つけました。参考までに...
ttp://66.102.7.104/search?q=cache:HEtT9zlbsHsJ:pedata.med.kobe-u.ac.jp/chosho/NICUUET.pdf+%E8%84%B3%E6%80%A7%E9%BA%BB%E7%97%BA%E3%80%80%E6%99%AE%E9%80%9A%E3%81%AE%E5%B0%8F%E5%AD%A6%E6%A0%A1&hl=ja&gl=jp&ct=clnk&cd=1
早産児の長期予後
神戸大学小児科助教授 上谷 良行
http://www.jaog.or.jp/japanese/MEMBERS/TANPA/H11/991018.htm
こんなサイトを見つけました。参考までに...
>>634
現在軽度な部分と中程度を併せ持ってるって感じです。
身障者手帳も２級なので、中程度でしょうか？
首の据わりは、修正１才すぎ（実際１才３ヶ月）頃です。
首が据わる？グラグラがましになったあたりから、
いろいろ行動が増えたと思います。
現在軽度な部分と中程度を併せ持ってるって感じです。
身障者手帳も２級なので、中程度でしょうか？
首の据わりは、修正１才すぎ（実際１才３ヶ月）頃です。
首が据わる？グラグラがましになったあたりから、
いろいろ行動が増えたと思います。
>635
横レス失礼します。
読めば読むほど、うちの息子とそっくり？な過程で似てると
思ったのですが、うちは首座り4ヵ月の終わりでした。
横レス失礼します。
読めば読むほど、うちの息子とそっくり？な過程で似てると
思ったのですが、うちは首座り4ヵ月の終わりでした。
調べてもわからないので質問します。
ＣＰ児の反り返りは、頭と足がくっつく位反ると聞きますが本当でしょうか？。
乳児期におけるＣＰ児の反り返りと健常児の反り返りの特徴と違いをお教え下さい。
ＣＰ児の反り返りは、頭と足がくっつく位反ると聞きますが本当でしょうか？。
乳児期におけるＣＰ児の反り返りと健常児の反り返りの特徴と違いをお教え下さい。
頭と足がくっつくなんてビックリ。
ばけものみたい。
ばけものみたい。
>>637
変形が進めばいずれそうなります
変形が進めばいずれそうなります
はじめまして
生後２ヵ月後にMRI検査を予定しているものです
生後２ヶ月のMRI検査は脳性麻痺の予後をどれくらい信用できますか？
万一異常なしの場合、マヒの心配はないと断言できるとは思ってませんが、
どれくらいの障害の重さかなぁって考えています
さぁ・・・
刺激一杯あたえてあげて様子みていくしか。
脳って体の麻痺だけでもないし。
刺激一杯あたえてあげて様子みていくしか。
脳って体の麻痺だけでもないし。
MRI検査を予定した人に聞くのが確実。
その子それぞれだから、診ている人に聞いたほうがいいよ。
MRIは補助診断だから。
今、どんな状況で、どんな心配をしているのかしっかり聞いておきたい
とお願いすれば順序だてて教えてくれると思う。
その子それぞれだから、診ている人に聞いたほうがいいよ。
MRIは補助診断だから。
今、どんな状況で、どんな心配をしているのかしっかり聞いておきたい
とお願いすれば順序だてて教えてくれると思う。
646 ：名無しの心子知らず：2006/06/08(木) 13:30:26 ID:QwMA57X0
ほしゅ
保守
聞きたい事がありすぎて書き込みをためらってます
取りあえず一番聞きたいことから要点しぼって書いてみれば。
なんだろう。
調べれることは自分で調べてね。
調べれることは自分で調べてね。
保守
お聞きしたいのですが、乳児期の娘が反り返りや筋の緊張、奇声で、
すぐに療育病院の診察を受けるように言われ、紹介されました。
これは、脳性麻痺の可能性が高いということなのでしょうか？
ご意見をお聞かせください。
すぐに療育病院の診察を受けるように言われ、紹介されました。
これは、脳性麻痺の可能性が高いということなのでしょうか？
ご意見をお聞かせください。
>652
乳児期との事ですが、何ヶ月でしょう？
奇声とはナンゴの事ではないでしょうか？
乳児期との事ですが、何ヶ月でしょう？
奇声とはナンゴの事ではないでしょうか？
奇声とナンゴは明らかに違うずら。
奇声は発作のように声をあげてるが、(感情の高まりとかと一緒に)
ナンゴはなんか喋ってるけど、まだ意味のない言葉なのら。ｌ
奇声と言われたなりか？
何かママに伝えようとすると、反り返って緊張して奇声が出てるなりか？
そしたらそうかもしれぬね。
脳性麻痺の診断だったら、はやめに療育先を紹介してもらって
ママ達とお子様のコミュニケーションのとり方や、楽な姿勢のとり方を
スタッフと探していった方がいいなりよ。
奇声は発作のように声をあげてるが、(感情の高まりとかと一緒に)
ナンゴはなんか喋ってるけど、まだ意味のない言葉なのら。ｌ
奇声と言われたなりか？
何かママに伝えようとすると、反り返って緊張して奇声が出てるなりか？
そしたらそうかもしれぬね。
脳性麻痺の診断だったら、はやめに療育先を紹介してもらって
ママ達とお子様のコミュニケーションのとり方や、楽な姿勢のとり方を
スタッフと探していった方がいいなりよ。
>>652
緊張（反り返り）は、脳性麻痺だけの特徴でもないから
それだけの情報で、脳性麻痺かどうかはわからないけど、
早急に療育病院の診察をすすめるって事は、
あなたのお子さんが、普通（健常）では無い（無い可能性が高い）って事ですね。
障害が無ければ無いに越したことはないけど、見つかるなら、
どんな障害でも早期発見して、悪いことはないしね。
緊張（反り返り）は、脳性麻痺だけの特徴でもないから
それだけの情報で、脳性麻痺かどうかはわからないけど、
早急に療育病院の診察をすすめるって事は、
あなたのお子さんが、普通（健常）では無い（無い可能性が高い）って事ですね。
障害が無ければ無いに越したことはないけど、見つかるなら、
どんな障害でも早期発見して、悪いことはないしね。
脳性麻痺・てんかん・・・・
療育病院で専門の先生に見ていただいたら
どう言われるかでしょうね。
ここで可能性を聞いても、いい答えは返ってこないと思います。
すぐ明日にでも紹介状もって出かけたらいいですよ。
しっかり話しを聞くために
旦那さんと一緒がいいかもです。
療育病院で専門の先生に見ていただいたら
どう言われるかでしょうね。
ここで可能性を聞いても、いい答えは返ってこないと思います。
すぐ明日にでも紹介状もって出かけたらいいですよ。
しっかり話しを聞くために
旦那さんと一緒がいいかもです。
どなたか教えて頂きたいのですが
今まで頂き物の国産ベビーカ使用していたのですが
頂いた方が妊娠されたので新しく購入を考えてます。
一才になったばかりの重度脳性麻痺で、首もまだ座ってません。
本当ならバギーを作りたいのですが、今療育手帳申請中で
身体障害者手帳はまだ持ってません。
障害者手帳を取得でき次第バギーを作る予定ですが
それまでのつなぎにマクラーレンのベビーカーを考えてます。
首すわりがまだなので１ヶ月から使用できるテクノとかがいいのか
今でもフラットでは使わないので（緊張強くなってしまうので）
４ヶ月から使用するクエストでも首周りをちゃんと固定してあげれば
問題ないのか悩んでます。
特にクエストでも問題なければ 価格も手ごろで商品も豊富なので
そっちにしたいと思ってるのですが。
ネットで詳細はわかっても 使い勝手がわからないので
どなたか使われてる方アドバイス頂けませんか？
ちなみに来年には次の子を考えてます。
今まで頂き物の国産ベビーカ使用していたのですが
頂いた方が妊娠されたので新しく購入を考えてます。
一才になったばかりの重度脳性麻痺で、首もまだ座ってません。
本当ならバギーを作りたいのですが、今療育手帳申請中で
身体障害者手帳はまだ持ってません。
障害者手帳を取得でき次第バギーを作る予定ですが
それまでのつなぎにマクラーレンのベビーカーを考えてます。
首すわりがまだなので１ヶ月から使用できるテクノとかがいいのか
今でもフラットでは使わないので（緊張強くなってしまうので）
４ヶ月から使用するクエストでも首周りをちゃんと固定してあげれば
問題ないのか悩んでます。
特にクエストでも問題なければ 価格も手ごろで商品も豊富なので
そっちにしたいと思ってるのですが。
ネットで詳細はわかっても 使い勝手がわからないので
どなたか使われてる方アドバイス頂けませんか？
ちなみに来年には次の子を考えてます。
>>657
それだけ症状がハッキリしていれば、身障手帳はすぐ出るよ。
医師か役所の考え方なのかな・・・
１０月から自己負担が変わるから、手帳で作るのが一番だけど
今の状態だったら、首周り固定さえできればいいと思います。
そういうやり方で使ってる方も見かけたことがあります。
外出するの大変かもしれませんが、店舗でベビーカーの試乗をして
ネットで買うのはそれからにしてはどうでしょうか？
うちの子は、首が据わっていたため、手帳の等級が低かったので
再申請までの繋ぎに４歳まで使用可のバギーを使っていました。
腰周りなど、ぐらつく部分はパットをタオルで作って対応しました。
参考までに・・・首が据わってない子でバギー使用の子がいましたが
寝返り防止まくらを使ってて、それが大きさが手頃で
チャイルドシートの肩ベルト用パットよりもしっかりした作りでした。
それだけ症状がハッキリしていれば、身障手帳はすぐ出るよ。
医師か役所の考え方なのかな・・・
１０月から自己負担が変わるから、手帳で作るのが一番だけど
今の状態だったら、首周り固定さえできればいいと思います。
そういうやり方で使ってる方も見かけたことがあります。
外出するの大変かもしれませんが、店舗でベビーカーの試乗をして
ネットで買うのはそれからにしてはどうでしょうか？
うちの子は、首が据わっていたため、手帳の等級が低かったので
再申請までの繋ぎに４歳まで使用可のバギーを使っていました。
腰周りなど、ぐらつく部分はパットをタオルで作って対応しました。
参考までに・・・首が据わってない子でバギー使用の子がいましたが
寝返り防止まくらを使ってて、それが大きさが手頃で
チャイルドシートの肩ベルト用パットよりもしっかりした作りでした。
>>658さん
アドバイスありがとうございます。
寝返り防止まくら早速試してみます！
身体障害者手帳はうちの県では基本的には３歳かららしく
１歳から申請だと審査に時間がかかるので
療育手帳が 給付されてからの方が早いと役所に言われました。
１０月までに間に合えばいいのですが。
１０月前後でどのぐらい負担金変わってくるのでしょうか？
児童相談所に問い合わせても 手帳を給付してもらってから相談をと
具体的な事は教えてくれませんでした。
アドバイスありがとうございます。
寝返り防止まくら早速試してみます！
身体障害者手帳はうちの県では基本的には３歳かららしく
１歳から申請だと審査に時間がかかるので
療育手帳が 給付されてからの方が早いと役所に言われました。
１０月までに間に合えばいいのですが。
１０月前後でどのぐらい負担金変わってくるのでしょうか？
児童相談所に問い合わせても 手帳を給付してもらってから相談をと
具体的な事は教えてくれませんでした。
>>659
収入によるから、高所得者なら１０月からの方が安くなるよ。
自治体によっても違いがあると思うけど、ちょっと前の資料なのでアヤフヤですが
一般的なRVポケットバギーを作った場合、価格を１５万くらいとしたら
世帯年間所得税１０万以下で、自己負担は１万弱。
１０月からは一律１割負担になるので、１万５千円になります。
ただ、これは本体標準装備の価格で、シブチンな自治体だと
オプションは全て自己負担になるため、ベルト一本数千円から
パット一組１万～日よけ１万～と加算されていきます。
バギーだけなら数千円の違いとなりますけど、パンダ等の座位保持装置は
数十万単位になりますから、一律負担は結構な額に上ります。
手帳発行については、お住まいの自治体の考え方があるだろうし
確かに三歳前だと審査に時間はかかるし、等級も低めにされたりします。
三歳の時に申請だと、ほぼ希望通り？の認可が得られますね。
業者さんも心得て、低価格のものを開発されているので
今のうちは特児等の手当てを溜めて、装具を作る時に備えるのも一手です。
収入によるから、高所得者なら１０月からの方が安くなるよ。
自治体によっても違いがあると思うけど、ちょっと前の資料なのでアヤフヤですが
一般的なRVポケットバギーを作った場合、価格を１５万くらいとしたら
世帯年間所得税１０万以下で、自己負担は１万弱。
１０月からは一律１割負担になるので、１万５千円になります。
ただ、これは本体標準装備の価格で、シブチンな自治体だと
オプションは全て自己負担になるため、ベルト一本数千円から
パット一組１万～日よけ１万～と加算されていきます。
バギーだけなら数千円の違いとなりますけど、パンダ等の座位保持装置は
数十万単位になりますから、一律負担は結構な額に上ります。
手帳発行については、お住まいの自治体の考え方があるだろうし
確かに三歳前だと審査に時間はかかるし、等級も低めにされたりします。
三歳の時に申請だと、ほぼ希望通り？の認可が得られますね。
業者さんも心得て、低価格のものを開発されているので
今のうちは特児等の手当てを溜めて、装具を作る時に備えるのも一手です。
装具について補足
現行の自己負担だと、一回の申請について発生するので
ＲＶバギーと座位保持装置を一緒に作っても、バギーのみでも負担額は変わりません。
医師の意見書がしっかりしていれば、今の症状なら手帳はすぐ下りますよ。
役所が勝手にセーブしてることも多いので、医師やワーカーに相談してみてはどうでしょうか？
現状が既に装具が必要なわけですし、市販品で代用できるとはいえ
体にあった装具で正しい姿勢を保つのもリハの一環ですから…。
現行の自己負担だと、一回の申請について発生するので
ＲＶバギーと座位保持装置を一緒に作っても、バギーのみでも負担額は変わりません。
医師の意見書がしっかりしていれば、今の症状なら手帳はすぐ下りますよ。
役所が勝手にセーブしてることも多いので、医師やワーカーに相談してみてはどうでしょうか？
現状が既に装具が必要なわけですし、市販品で代用できるとはいえ
体にあった装具で正しい姿勢を保つのもリハの一環ですから…。
>>660、661さん
詳しい情報ありがとうございます。
かなり１０月以降は負担が大きくなるのですね。
やっぱり現行のうちに作成できるように
明日にでも医師に相談しに行ってこようと思います。
ＰＴの先生に座位保持椅子やバギーを作りたいと相談したのですが
そこの県は（家が県境なので隣の県に通ってる）３歳過ぎないと
手帳申請の診断書も絶対に書いてくれないような所だからか
一日寝てることが多いなら まだ作る必要ないと言われました。
最近県内のＢ型通園にも通いだしたので、そちらの方で相談してみます。
姿勢って大事ですよね。すでに緊張で足先が変形してきました。
ＰＴの先生は変形はあまり気にしないでいいとおっしゃってましたが
やはり気になります。
本当にアドバイス助かりました。ありがとうございます！！
詳しい情報ありがとうございます。
かなり１０月以降は負担が大きくなるのですね。
やっぱり現行のうちに作成できるように
明日にでも医師に相談しに行ってこようと思います。
ＰＴの先生に座位保持椅子やバギーを作りたいと相談したのですが
そこの県は（家が県境なので隣の県に通ってる）３歳過ぎないと
手帳申請の診断書も絶対に書いてくれないような所だからか
一日寝てることが多いなら まだ作る必要ないと言われました。
最近県内のＢ型通園にも通いだしたので、そちらの方で相談してみます。
姿勢って大事ですよね。すでに緊張で足先が変形してきました。
ＰＴの先生は変形はあまり気にしないでいいとおっしゃってましたが
やはり気になります。
本当にアドバイス助かりました。ありがとうございます！！
>>662
うちも県外のPTに行ってて、最初はPTのみでしたが
そこの小児整形の先生が意見書をすぐ書いてくれる先生でした。
医師の考え方だけなら、地元でできそうな病院を
通園先などで情報集めるといいですよ。
勇気がいるけど、バギー乗せてる先輩ママとかに声を掛けるのが
一番手堅く情報集まります。
うちも県外のPTに行ってて、最初はPTのみでしたが
そこの小児整形の先生が意見書をすぐ書いてくれる先生でした。
医師の考え方だけなら、地元でできそうな病院を
通園先などで情報集めるといいですよ。
勇気がいるけど、バギー乗せてる先輩ママとかに声を掛けるのが
一番手堅く情報集まります。
昨日今日のNHK教育でやってる脳性の少年って重度ですよね？
重度の場合は赤子のときからやっぱり違ってるのでしょうか？
重度の場合は赤子のときからやっぱり違ってるのでしょうか？
見てないから分かりません。
あなたの言う重度はどんな感じですか？
最重度・重度・軽度とありますが
この区切りは赤子の時ははっきりしないでしょうね。
あなたの言う重度はどんな感じですか？
最重度・重度・軽度とありますが
この区切りは赤子の時ははっきりしないでしょうね。
放映された少年は自動車椅子で自立を目指してました。
私の言う重度というのは「意思疎通不可、自発運動不可」です。
私の子供（4ヶ月）も脳性麻痺の疑いがあるのですが、
首すわり、追視、手指遊びは順調です。
目つきもしっかりしていています。
最悪歩けないだけかと思っているのですが、
首すわり等も逆行するのかなと疑問に思いはじめました。
怖いです。
私の言う重度というのは「意思疎通不可、自発運動不可」です。
私の子供（4ヶ月）も脳性麻痺の疑いがあるのですが、
首すわり、追視、手指遊びは順調です。
目つきもしっかりしていています。
最悪歩けないだけかと思っているのですが、
首すわり等も逆行するのかなと疑問に思いはじめました。
怖いです。
同じように１歳まで順調にきてても
お話しできなくて知的にもある子とない子に分かれていったり
成長の時期がこないと分からないこともあるんですよ。
軽度に見えてた子がそれ以上伸びていかずもあるし。
逆行はしませんが、てんかんがあるとまた違います。
てんかんの発症時期もそれぞれですが。
分からないことを今から悩まなくてもいいと思います。
先のことより今できることを一生懸命やったらどうですか。
お話しできなくて知的にもある子とない子に分かれていったり
成長の時期がこないと分からないこともあるんですよ。
軽度に見えてた子がそれ以上伸びていかずもあるし。
逆行はしませんが、てんかんがあるとまた違います。
てんかんの発症時期もそれぞれですが。
分からないことを今から悩まなくてもいいと思います。
先のことより今できることを一生懸命やったらどうですか。
重度とか軽度という区別は無意味なものだよ。
なんとか歩けてても手先にもマヒが強かったり
車椅子でも手先が器用だったり
運動機能よりも知的レベルで困難さは違うし
お子さんがどんな成長をするかわかりませんが
伸びる可能性ある部分を伸ばしていって
少しでも生活しやすくなるよう考えていったらいいと思います。
なんとか歩けてても手先にもマヒが強かったり
車椅子でも手先が器用だったり
運動機能よりも知的レベルで困難さは違うし
お子さんがどんな成長をするかわかりませんが
伸びる可能性ある部分を伸ばしていって
少しでも生活しやすくなるよう考えていったらいいと思います。
671 ：名無しの心子知らず：2006/06/29(木) 08:47:00 ID:8xTLu6R2
うん、多動性がある場合、
動けるようになったら
尚更介助が大変になってる。
脳まひは脳の損傷だから
どんな症状出てもおかしくないよね
悩みは尽きないよ
うちは色々あって悩んだけど
今はLD併用に落ち着いた
動けるようになったら
尚更介助が大変になってる。
脳まひは脳の損傷だから
どんな症状出てもおかしくないよね
悩みは尽きないよ
うちは色々あって悩んだけど
今はLD併用に落ち着いた
ゴメ・・
ちょっと吐き出させてください。
脳性麻痺の2歳の娘、先日熱性痙攣重積になって入院した。
退院2週間後に脳波の検査を受けて、今日結果を聞きに行ったら、
てんかんの可能性がある脳波がみられるって言われた。
来週再検査なんだけど、どうしよう。
どうしようもない、受け入れて、受け止めて治療するしかないってわかってるけど、
なかなか気持ちの整理がつかないよ。
もっと頑張ってる人も居るのに、どうしてこんな気持ちになってしまうんだろう。。
私も頑張れるはずなのに。
この子のためにも頑張りたいのに。。
ちょっと吐き出させてください。
脳性麻痺の2歳の娘、先日熱性痙攣重積になって入院した。
退院2週間後に脳波の検査を受けて、今日結果を聞きに行ったら、
てんかんの可能性がある脳波がみられるって言われた。
来週再検査なんだけど、どうしよう。
どうしようもない、受け入れて、受け止めて治療するしかないってわかってるけど、
なかなか気持ちの整理がつかないよ。
もっと頑張ってる人も居るのに、どうしてこんな気持ちになってしまうんだろう。。
私も頑張れるはずなのに。
この子のためにも頑張りたいのに。。
674 ：名無しの心子知らず：2006/06/29(木) 23:32:46 ID:lXqiw4La
>どん底行けば、後は這い上がっていくだけだし
この言葉大好き！！自分でもよく使う。同じ人がいてうれしいわ。
熱性でしょ？で、熱が出そうなときに座薬スタンバイしておけば
痙攣ないままずっとの人もいるよ。
てんかんだった場合は、薬と上手に付き合っていかなきゃで
薬の副作用や効き目もあるけど
そうなったらまた考えていきましょう。
うちも乳幼児痙攣でてんかんか！・・・って何度も心配して
学校にあがったころ頭痛発作（てんかんの症状）って心配して
それでも今のとこ大丈夫です。
心配なことあるたび、ショックのどん底ですが
そうなったとしても、対処を考えていくしかないんですよね。
この言葉大好き！！自分でもよく使う。同じ人がいてうれしいわ。
熱性でしょ？で、熱が出そうなときに座薬スタンバイしておけば
痙攣ないままずっとの人もいるよ。
てんかんだった場合は、薬と上手に付き合っていかなきゃで
薬の副作用や効き目もあるけど
そうなったらまた考えていきましょう。
うちも乳幼児痙攣でてんかんか！・・・って何度も心配して
学校にあがったころ頭痛発作（てんかんの症状）って心配して
それでも今のとこ大丈夫です。
心配なことあるたび、ショックのどん底ですが
そうなったとしても、対処を考えていくしかないんですよね。
>>674
障害児母の定番かもしれないw
うちはてんかん餅です。
幸い薬が合っているので、発作はそんなにありません。
割と初期に脳波で確認できたんだけど、検査中に波形が出なかったりで
見逃されてきた子が重積から、新たな脳障害を起こしてしまって…
なんて話もよく聞いたので、分かって良かったと思ってます。
といっても、障害は最重度（知的、肢体、視覚）なので
そっちのほうで、思いっきりどん底に落ちてました。
今はもう割り切ってマイペースに毎日楽しんでるけどね。
障害児母の定番かもしれないw
うちはてんかん餅です。
幸い薬が合っているので、発作はそんなにありません。
割と初期に脳波で確認できたんだけど、検査中に波形が出なかったりで
見逃されてきた子が重積から、新たな脳障害を起こしてしまって…
なんて話もよく聞いたので、分かって良かったと思ってます。
といっても、障害は最重度（知的、肢体、視覚）なので
そっちのほうで、思いっきりどん底に落ちてました。
今はもう割り切ってマイペースに毎日楽しんでるけどね。
676 ：674：2006/06/30(金) 00:32:23 ID:krpgZGzR
うそっぽいけど、本当にこの言葉の繰り返しだよね。
バイオリズムのように、気持ちの波があって
今って底より下だろうなって思ったりしてたよ。
鬱でどうにかなっちゃうのと紙一重の精神状態かなって。
がんばってるお母さんの中には
がんばることで自分を保ってる人もいるんじゃないかな。
がんばりすぎも心底疲れそう。
肩の力抜いて生活するのが一番いい状態と思う。
バイオリズムのように、気持ちの波があって
今って底より下だろうなって思ったりしてたよ。
鬱でどうにかなっちゃうのと紙一重の精神状態かなって。
がんばってるお母さんの中には
がんばることで自分を保ってる人もいるんじゃないかな。
がんばりすぎも心底疲れそう。
肩の力抜いて生活するのが一番いい状態と思う。
>がんばってるお母さんの中には
>がんばることで自分を保ってる人もいるんじゃないかな。
>がんばりすぎも心底疲れそう。
この文章読んでて思い出したんだけど、私が通園してる肢体不自由施設に、
染色体異常で先天的障害で、障害的には、
脳性麻痺重度＋欠損って感じの子供を抱えたお母さんが居るんだけど、
「私！頑張ってます！」「重度のこの子を守れるのは私！守ってまーす」って感じを、
バンバン出してアピールしまくってる人がいてね。
なんか、その人と話したり、優等生ぶった頑張り見てると、こっちまでどっと疲れるんだよね。
関係ない愚痴すんまそん...
>がんばることで自分を保ってる人もいるんじゃないかな。
>がんばりすぎも心底疲れそう。
この文章読んでて思い出したんだけど、私が通園してる肢体不自由施設に、
染色体異常で先天的障害で、障害的には、
脳性麻痺重度＋欠損って感じの子供を抱えたお母さんが居るんだけど、
「私！頑張ってます！」「重度のこの子を守れるのは私！守ってまーす」って感じを、
バンバン出してアピールしまくってる人がいてね。
なんか、その人と話したり、優等生ぶった頑張り見てると、こっちまでどっと疲れるんだよね。
関係ない愚痴すんまそん...
話さなきゃいいじゃん。ほっといてあげなよ。
実際、重度～最重度で欠損って大変なんだからさ。
実際、重度～最重度で欠損って大変なんだからさ。
>>678
>話さなきゃいいじゃん。ほっといてあげなよ。
いやぁ～ もっともなご意見。
話したくないし、関わりたく無いんだけど、
悲しい事に、今年役員に当たっちゃって年中の役員、その人となんだよね...
ちなみに、「こうしてあげたいとおもわない？」「私だったらこうしてあげるなぁ～」などと
頑張り自慢聞かされてて、放っといて欲しいのはこちらの方なんです。
>話さなきゃいいじゃん。ほっといてあげなよ。
いやぁ～ もっともなご意見。
話したくないし、関わりたく無いんだけど、
悲しい事に、今年役員に当たっちゃって年中の役員、その人となんだよね...
ちなみに、「こうしてあげたいとおもわない？」「私だったらこうしてあげるなぁ～」などと
頑張り自慢聞かされてて、放っといて欲しいのはこちらの方なんです。
>>679
同じような人通園にいます。
ほっといてほしくても、向こうから関わってくる。
この頃は、聞いてあげるわ！っていう態度になってしまって
他にターゲット見つけたみたいだけどね。
頑張ってるってことを認めてもらうことで自分を保ってるんだと思う。
けどさ…障害児抱えて、頑張ってない親の方が極少。
お互いの頑張りを話して、お互いを称えて、励ましあうなんてことも時にはあるけど
その人は、自分のことばかり語って、人の話は聞かないどころか
他の人に対しては「私だったらこうしてあげるのにぃ～」みたいなこと言うから疲れる。
便乗愚痴ｽﾏｿ
同じような人通園にいます。
ほっといてほしくても、向こうから関わってくる。
この頃は、聞いてあげるわ！っていう態度になってしまって
他にターゲット見つけたみたいだけどね。
頑張ってるってことを認めてもらうことで自分を保ってるんだと思う。
けどさ…障害児抱えて、頑張ってない親の方が極少。
お互いの頑張りを話して、お互いを称えて、励ましあうなんてことも時にはあるけど
その人は、自分のことばかり語って、人の話は聞かないどころか
他の人に対しては「私だったらこうしてあげるのにぃ～」みたいなこと言うから疲れる。
便乗愚痴ｽﾏｿ
681 ：名無しの心子知らず：2006/06/30(金) 22:46:17 ID:krpgZGzR
みんなの通園ってどこだろう。
どこへ行っても、通園って名称で呼ぶものなのかな？
もしや私の後輩達？って思ってしまった。
どこへ行っても、通園って名称で呼ぶものなのかな？
もしや私の後輩達？って思ってしまった。
愚痴大会終わったらまた来るよ。
そんなこと言わんと
別ネタ振ってくれよ
別ネタ振ってくれよ
通園は一般的名称と思ってた。
施設が、“通園”施設と明記してあるからかな～
幼稚園でも保育園でもなく…療育園とでも言えばいいんだろうけど
健常児ママに話す時は、通園の方が何故か通じやすい。
別ネタ
動作法を通園の保育士に勧められてます。他のをしてるから断ってるんだが、忘れるのか週１ペースで言われる。
この前、早退でお迎え行ったら、勝手にやられてて、慌ててストップかけたら、気まずい雰囲気。
害はないと言うけど、素人がやるのは脱臼とか心配だし、断っていたのに、勝手にされたことがショック。
主任スタッフに訴えて、今後はしない約束してもらったけど、不安だ…
施設が、“通園”施設と明記してあるからかな～
幼稚園でも保育園でもなく…療育園とでも言えばいいんだろうけど
健常児ママに話す時は、通園の方が何故か通じやすい。
別ネタ
動作法を通園の保育士に勧められてます。他のをしてるから断ってるんだが、忘れるのか週１ペースで言われる。
この前、早退でお迎え行ったら、勝手にやられてて、慌ててストップかけたら、気まずい雰囲気。
害はないと言うけど、素人がやるのは脱臼とか心配だし、断っていたのに、勝手にされたことがショック。
主任スタッフに訴えて、今後はしない約束してもらったけど、不安だ…
愚痴大会って程でも無いと思うが・・・・・
「こういう困ったチャンがいるのよ」って話題で盛り上がってるレス見るの苦手。
どっと疲れる。
対処法とかの相談なら別だけど。
どっと疲れる。
対処法とかの相談なら別だけど。
あぁ、わかる。
だから何？どうしてほしいの？（聞いてほしいだけと思うが）
って思うや。
対処法だったら確かに意見はできるのだが。
だから何？どうしてほしいの？（聞いてほしいだけと思うが）
って思うや。
対処法だったら確かに意見はできるのだが。
>>686
２つしか書き込み無いのに、盛り上がるって程でも無いだろうからに・・・
実生活では、こぼせん愚痴をこぼすのも2chだからできるのでは？
その話題が、見たくない話題や苦手なら、こうやって終わった話題を愚痴ってないで、スルーすればいいのでは？
それとも、脳性麻痺＠育児版は、相談＆対処法を語スレになったのかな？
２つしか書き込み無いのに、盛り上がるって程でも無いだろうからに・・・
実生活では、こぼせん愚痴をこぼすのも2chだからできるのでは？
その話題が、見たくない話題や苦手なら、こうやって終わった話題を愚痴ってないで、スルーすればいいのでは？
それとも、脳性麻痺＠育児版は、相談＆対処法を語スレになったのかな？
>>686 >>687
実際のとこ、困ったちゃんにどう対処してます？
今、ちょっと困ってるというか、悩んでるんですが…ご意見頂けると幸い。
顔を合わさないようにしてるので、頻繁ではないんですけど
ちょっと性格的に強い人がいて、私の姿をみつけると側にきては
療育の仕方とかで、言いがかりに近い非難をしてきます。
自立支援法のことで、親しくなった成人のお母さんに誘われて、児童の母数人で
市への陳情に参加したんですけど、その人は陳情するのを反対していて
勝手な行動をすると、自分達が迷惑すると言われたのが始まりです。
陳情への誘いは、児童の母全員にあったけど、任意参加でした。
参加した中で私がリーダーのように思いこんでしまわれて、標的になっています。
他のお母さんの前で言ってたら、私をかばう人ばかりになったので
最近は一人のところを見計らって、グサグサっと言ってくるようになりました。
気にしないようにしていますが「いい加減にしないと子供が早死する」とか
「親の勝手で子供に負担かけて！」とか、一言言い捨てていくことも多く
反論もできずに落ち込むこともあります。
誰かに言いたくても、告げ口になってしまうから溜まってしまって悩みます。
実際のとこ、困ったちゃんにどう対処してます？
今、ちょっと困ってるというか、悩んでるんですが…ご意見頂けると幸い。
顔を合わさないようにしてるので、頻繁ではないんですけど
ちょっと性格的に強い人がいて、私の姿をみつけると側にきては
療育の仕方とかで、言いがかりに近い非難をしてきます。
自立支援法のことで、親しくなった成人のお母さんに誘われて、児童の母数人で
市への陳情に参加したんですけど、その人は陳情するのを反対していて
勝手な行動をすると、自分達が迷惑すると言われたのが始まりです。
陳情への誘いは、児童の母全員にあったけど、任意参加でした。
参加した中で私がリーダーのように思いこんでしまわれて、標的になっています。
他のお母さんの前で言ってたら、私をかばう人ばかりになったので
最近は一人のところを見計らって、グサグサっと言ってくるようになりました。
気にしないようにしていますが「いい加減にしないと子供が早死する」とか
「親の勝手で子供に負担かけて！」とか、一言言い捨てていくことも多く
反論もできずに落ち込むこともあります。
誰かに言いたくても、告げ口になってしまうから溜まってしまって悩みます。
>>688
２ちゃんには「チラシの裏」という的確な場所があるがな。
２ちゃんには「チラシの裏」という的確な場所があるがな。
>>689
成人の親で吐き捨てタイプはどう対応したって変わらない。
自立とか措置とかの感覚も違うから、陳情についても平行線だと思う。
うちでもそうだよ。
私は普段は「それぞれの気持ちですから」ってスルー
失礼な物言いには「それは失礼じゃないですか？いい加減にしてください。」ってはっきり言ってる。
最初は適当に笑顔で流してたけど、子供に「あんたも可哀想にねえ」とか
言い始めて図に乗ってきたからガツンと言う方に切り替えた。
もう、集中攻撃は「いじめ」だと思って、溜め込むよりキッパリと答えてるよ。
相手も反論すると分かったら私には言わなくなった。
影では言いふらしてるみたいだけど誰も相手にしていない。
うちの子が倒れたら、困ったちゃんが助けてくれるわけでもないし、成人の親で
凝り固まって徒党を組む人とは付き合いたくもないから、キニシナイ。
成人の親で吐き捨てタイプはどう対応したって変わらない。
自立とか措置とかの感覚も違うから、陳情についても平行線だと思う。
うちでもそうだよ。
私は普段は「それぞれの気持ちですから」ってスルー
失礼な物言いには「それは失礼じゃないですか？いい加減にしてください。」ってはっきり言ってる。
最初は適当に笑顔で流してたけど、子供に「あんたも可哀想にねえ」とか
言い始めて図に乗ってきたからガツンと言う方に切り替えた。
もう、集中攻撃は「いじめ」だと思って、溜め込むよりキッパリと答えてるよ。
相手も反論すると分かったら私には言わなくなった。
影では言いふらしてるみたいだけど誰も相手にしていない。
うちの子が倒れたら、困ったちゃんが助けてくれるわけでもないし、成人の親で
凝り固まって徒党を組む人とは付き合いたくもないから、キニシナイ。
>>691
すみません。
書き方悪くて…成人のお母さんたちとは、割と良い関係です。
攻撃してくるのは、娘と同級生の子のお母さんです。
前はキッパリ言い返していたけど、どうしても説明口調になってしまって
言い返すうちに、言い負かされてる感じになっちゃってた。
この頃は言い捨てが多くて、子供が入院したりして
私の気持ちが弱ってるとこやられてKOパターン…。
養護学校が高等部まで一緒だと、付き合い長くなりそうで憂鬱ですが
ガツン切り返せるよう、イメトレして臨んでみます。
いっそ演技でもして、目の前で、ワァっと泣き崩れてみようかとまで思いつめてました。
すみません。
書き方悪くて…成人のお母さんたちとは、割と良い関係です。
攻撃してくるのは、娘と同級生の子のお母さんです。
前はキッパリ言い返していたけど、どうしても説明口調になってしまって
言い返すうちに、言い負かされてる感じになっちゃってた。
この頃は言い捨てが多くて、子供が入院したりして
私の気持ちが弱ってるとこやられてKOパターン…。
養護学校が高等部まで一緒だと、付き合い長くなりそうで憂鬱ですが
ガツン切り返せるよう、イメトレして臨んでみます。
いっそ演技でもして、目の前で、ワァっと泣き崩れてみようかとまで思いつめてました。
>>691さんの成人の親の善意の押し付け？は経験あります。
大きな活動してる人達は、重度の子供の卒業後の受け入れ先など
道をつけようと必死に活動しておられる。
あなた達も将来のこと考えて行動しないと！って赤子の時から熱弁された。
でも障害の種類や程度が違うと、将来の目標も違うから
とんちんかんだったりする。
>689さんも同級生のお母さんとは考えが違うのであって
こじれていったのかな？と思うし
同級生同士の親の活動で修羅場を見たことも実際にあります。
どちらかのお母さんが浮いた状態になり、何年か辛い状態にありましたが
養護学校は別の場所を選ばれ、お互いに別の大きな活動をされてるよう。
療育の場って選べず1ヶ所しかなかったり、狭い世界だと思います。
仲が悪くなってしまったらしんどいだろうと察します。
交わることなくずっと平行腺なのなら、説明どころか
この件に関して話しをする必要はないと思う。
関わらずに時間がたって風化するのを待つか
ガツンと強気で言い返すか。
中身がわからないので
詳しいことを知ってる先輩お母さんに相談するのが一番かと思いますが。
大きな活動してる人達は、重度の子供の卒業後の受け入れ先など
道をつけようと必死に活動しておられる。
あなた達も将来のこと考えて行動しないと！って赤子の時から熱弁された。
でも障害の種類や程度が違うと、将来の目標も違うから
とんちんかんだったりする。
>689さんも同級生のお母さんとは考えが違うのであって
こじれていったのかな？と思うし
同級生同士の親の活動で修羅場を見たことも実際にあります。
どちらかのお母さんが浮いた状態になり、何年か辛い状態にありましたが
養護学校は別の場所を選ばれ、お互いに別の大きな活動をされてるよう。
療育の場って選べず1ヶ所しかなかったり、狭い世界だと思います。
仲が悪くなってしまったらしんどいだろうと察します。
交わることなくずっと平行腺なのなら、説明どころか
この件に関して話しをする必要はないと思う。
関わらずに時間がたって風化するのを待つか
ガツンと強気で言い返すか。
中身がわからないので
詳しいことを知ってる先輩お母さんに相談するのが一番かと思いますが。
＞「いい加減にしないと子供が早死する」とか
＞「親の勝手で子供に負担かけて！
告口みたいに思われると遠慮する気持ちもわかりますが
まわりの仲良しさんに、「あの人にこんなこと言われた！」
っていってもいいんじゃない？
一人でいないようにしたらいいよ。正気じゃない発言かも。
＞「親の勝手で子供に負担かけて！
告口みたいに思われると遠慮する気持ちもわかりますが
まわりの仲良しさんに、「あの人にこんなこと言われた！」
っていってもいいんじゃない？
一人でいないようにしたらいいよ。正気じゃない発言かも。
素朴な疑問ですが、どのようなシーンで成人の親と関わりを持つんですか？
うちは２歳児で、将来的に養護学校か普通校かどう転がるかわかりません。
成人の親との接点が思い浮かばないのですが・・・
うちは２歳児で、将来的に養護学校か普通校かどう転がるかわかりません。
成人の親との接点が思い浮かばないのですが・・・
>>695
通園施設が、成人と同じ建物にあったり
障害者団体に所属していると、成人の親と付き合いあるよ。
うちの子は、バスが成人さんと同じで
バス停ママ友５人は、うち以外全員成人の親w
たまぁにランチに誘われるけど、ホテルや高いレストランなので行けないとか
そういうとこには年代ギャップを感じるけど、後は普通に付き合ってるよ。
通園施設が、成人と同じ建物にあったり
障害者団体に所属していると、成人の親と付き合いあるよ。
うちの子は、バスが成人さんと同じで
バス停ママ友５人は、うち以外全員成人の親w
たまぁにランチに誘われるけど、ホテルや高いレストランなので行けないとか
そういうとこには年代ギャップを感じるけど、後は普通に付き合ってるよ。
>>696
レスありがとうございます。
疑問なのですが、成人はその施設で何をしているのですか？
作業したり、パンを作ったりするのでしょうか？
693さんの言う「親の活動」って何だろう。
なんだかぼーっとしてられない雰囲気ですね、障害者の親って。
私はまだ心の準備が。。。
レスありがとうございます。
疑問なのですが、成人はその施設で何をしているのですか？
作業したり、パンを作ったりするのでしょうか？
693さんの言う「親の活動」って何だろう。
なんだかぼーっとしてられない雰囲気ですね、障害者の親って。
私はまだ心の準備が。。。
>>697
んーーーーただの興味本位？と感じてしまうレスだな～
知りたかったら、色んな施設のHP見てきたらいいよ。
うちの子は、重度重複障害で、多分大きな発達は望めない。
養護学校に行って、生きていれば、また今の施設に戻る。
作業もパン作りもできないが、今と同じように
散歩して、ごはん食べて、音楽聞いたり体操したりして過ごしてくる。
長生きした場合、親亡き後の入所に備えた集団生活の訓練という位置付け。
他に、パン作りや陶芸してる施設もあれば、内職専門の授産所もあるし
施設の中身は様々ですが、子供の発達具合見て考えていけばいいのでは？
親の活動は、これも地域・施設で色々あったりなかったり。
障害児・者の会とかで、陳情や嘆願、法律や介護の勉強会とか
施設の文化祭等のお手伝いしたり、PTAみたいなもんだから
熱心な人は必死にやるし、そうじゃない人もいる。
んーーーーただの興味本位？と感じてしまうレスだな～
知りたかったら、色んな施設のHP見てきたらいいよ。
うちの子は、重度重複障害で、多分大きな発達は望めない。
養護学校に行って、生きていれば、また今の施設に戻る。
作業もパン作りもできないが、今と同じように
散歩して、ごはん食べて、音楽聞いたり体操したりして過ごしてくる。
長生きした場合、親亡き後の入所に備えた集団生活の訓練という位置付け。
他に、パン作りや陶芸してる施設もあれば、内職専門の授産所もあるし
施設の中身は様々ですが、子供の発達具合見て考えていけばいいのでは？
親の活動は、これも地域・施設で色々あったりなかったり。
障害児・者の会とかで、陳情や嘆願、法律や介護の勉強会とか
施設の文化祭等のお手伝いしたり、PTAみたいなもんだから
熱心な人は必死にやるし、そうじゃない人もいる。
アドバイスありがとうございます。
今日も顔を合わせましたが、他の人と一緒だったので側に来ませんでした。
考え方が違うというのは、確かにあります。
問題の相手Aさんは、民間療法に詳しくて、気孔とか誘われたりしたけど
高くてうちでは手が出ないから、いくつも誘いを断ってしまいました。
その後、うちは病院をまわって、健康保険適用のリハビリを探して
療育以外に、病院のリハビリにも通っていますが
Aさんは、そういうことが気に入らないようです。
養護学校が、肢体クラスの統合をされて、地元での選択肢が一校になってしまったので
どちらかが引っ越さない限り、付き合いは続いていきます。
修羅場は最終手段に残し、とにかくキニシナイ姿勢で頑張ります。
それと、信頼できる人にだけ、きつかった言葉のことだけは伝えておこうと思います。
今日も顔を合わせましたが、他の人と一緒だったので側に来ませんでした。
考え方が違うというのは、確かにあります。
問題の相手Aさんは、民間療法に詳しくて、気孔とか誘われたりしたけど
高くてうちでは手が出ないから、いくつも誘いを断ってしまいました。
その後、うちは病院をまわって、健康保険適用のリハビリを探して
療育以外に、病院のリハビリにも通っていますが
Aさんは、そういうことが気に入らないようです。
養護学校が、肢体クラスの統合をされて、地元での選択肢が一校になってしまったので
どちらかが引っ越さない限り、付き合いは続いていきます。
修羅場は最終手段に残し、とにかくキニシナイ姿勢で頑張ります。
それと、信頼できる人にだけ、きつかった言葉のことだけは伝えておこうと思います。
>>695
私が仲良くして頂いてる方達とは、親の会のつながりです。
親の会では、遠足などのレクや、講師を招いての勉強会があります。
チャリティー公演の時に座席が隣り合って、話をするようになりました。
だけど、自立支援法のことで陳情に行った時にも
「私、陳情って初めて～」なんて感じで、そんなに政治的なタイプじゃないです。
いい感じに肩の力が抜けていて、子供の将来に悲観的になってた私には
マイペースに介護している姿に、励まされました。
私が仲良くして頂いてる方達とは、親の会のつながりです。
親の会では、遠足などのレクや、講師を招いての勉強会があります。
チャリティー公演の時に座席が隣り合って、話をするようになりました。
だけど、自立支援法のことで陳情に行った時にも
「私、陳情って初めて～」なんて感じで、そんなに政治的なタイプじゃないです。
いい感じに肩の力が抜けていて、子供の将来に悲観的になってた私には
マイペースに介護している姿に、励まされました。
>>695
成人部と学童クラブと幼児部があるから、もれなくお付き合いがある。
ちょっと前に、親の会が法人化して運営に乗り出したから、特に密。
障害の軽い人は授産所とかで働いてるし、
もっと軽い人はケーキ作って自立目指してるし、
中程度の人は生活中心で介護うけながらトイレ訓練～リハビリ～プール～、
重度の人は、本当に生きることのサポートを医療職員から受けながら音楽
聞いたりクッキング気分をしたり、リハビリ重点的にして食事介助(誤嚥しない
方法を医療から提示)されたり・・・それぞれだな。
親の会が運営に乗り出してから職員への給与が30パーセント弱カットに
なったようで、職員がどんどん辞めていってる。特に医療職員。
うちの子は重度だからとても恐い。
先月にはPTとナースが全員辞めてしまったので、本気で他の施設を探してます。
親の会って運動にはとてもいいけど、運営はちょっと無理だったかも。
だけど成人の親にはそんなことは言えない雰囲気。
成人部と学童クラブと幼児部があるから、もれなくお付き合いがある。
ちょっと前に、親の会が法人化して運営に乗り出したから、特に密。
障害の軽い人は授産所とかで働いてるし、
もっと軽い人はケーキ作って自立目指してるし、
中程度の人は生活中心で介護うけながらトイレ訓練～リハビリ～プール～、
重度の人は、本当に生きることのサポートを医療職員から受けながら音楽
聞いたりクッキング気分をしたり、リハビリ重点的にして食事介助(誤嚥しない
方法を医療から提示)されたり・・・それぞれだな。
親の会が運営に乗り出してから職員への給与が30パーセント弱カットに
なったようで、職員がどんどん辞めていってる。特に医療職員。
うちの子は重度だからとても恐い。
先月にはPTとナースが全員辞めてしまったので、本気で他の施設を探してます。
親の会って運動にはとてもいいけど、運営はちょっと無理だったかも。
だけど成人の親にはそんなことは言えない雰囲気。
たくさんのレスありがとうございました。
親の会の活動も詳しく説明していただき、ありがとうございます。
興味本位と受け取られる質問をし、すみませんでした。
親の会の活動も詳しく説明していただき、ありがとうございます。
興味本位と受け取られる質問をし、すみませんでした。
カキコ見てて思うけど、脳性麻痺親ってホント性格悪い奴多いな～
同じ問題抱えてる親にも、やさしの欠片もなく噛みついちゃうしね～
脳性麻痺の障害児産んじゃったから性格が歪むのか
性格が悪いからバチで障害なんか産まれてきたのか
同じ問題抱えてる親にも、やさしの欠片もなく噛みついちゃうしね～
脳性麻痺の障害児産んじゃったから性格が歪むのか
性格が悪いからバチで障害なんか産まれてきたのか
704 ：名無しの心子知らず：2006/07/04(火) 12:43:14 ID:J2bWBMAK
おまえもな
上げ荒らしの季節かあ。
706 ：名無しの心子知らず：2006/07/07(金) 21:09:01 ID:+uxDA/8Z
ほしゅ
子が入院して半年休んでた。
今週行ったら半数の職員が辞めていた。
成人部のお母さんたちが保護者会で「生活の場に医療なんていらない。」って
暴走したらしい。
それで、半年の間にリハビリの先生とか看護師さんとか１ヶ月に２回来てくれる
小児科・整形外科の先生が辞めたらしい。
それまで医療ケアを看護師さんとかリハビリ(看護師免許あり)の先生とかが
担当してくれてたけど、今度はパートの職員さん(普通の人)が担当することになってた。
アンビューを見て「これって強く押すと肺が破裂しますか？」とか、「吸入の
やりかた教えてくれたらやりますよ」とか・・・もうパニック。
園にかけあったら「あれから募集してるのですが・・・」
成人部のお母さん達は「看護師とか理学療法士とかやってることって私たちでも
出来ることよ。生活に必要なのは介護職員。みんなパートなら人手も沢山じゃない」
平穏な園に移りたいけど、市外の園はうちの子を受け入れてくれない。
どこも介護職員確保の為に医療職員を減らしている(成人部の親の話)のだろうか・・・
そんなはずないよね。
今週行ったら半数の職員が辞めていた。
成人部のお母さんたちが保護者会で「生活の場に医療なんていらない。」って
暴走したらしい。
それで、半年の間にリハビリの先生とか看護師さんとか１ヶ月に２回来てくれる
小児科・整形外科の先生が辞めたらしい。
それまで医療ケアを看護師さんとかリハビリ(看護師免許あり)の先生とかが
担当してくれてたけど、今度はパートの職員さん(普通の人)が担当することになってた。
アンビューを見て「これって強く押すと肺が破裂しますか？」とか、「吸入の
やりかた教えてくれたらやりますよ」とか・・・もうパニック。
園にかけあったら「あれから募集してるのですが・・・」
成人部のお母さん達は「看護師とか理学療法士とかやってることって私たちでも
出来ることよ。生活に必要なのは介護職員。みんなパートなら人手も沢山じゃない」
平穏な園に移りたいけど、市外の園はうちの子を受け入れてくれない。
どこも介護職員確保の為に医療職員を減らしている(成人部の親の話)のだろうか・・・
そんなはずないよね。
ボツリヌス治療を利用されている方はいらっしゃいますか？
709 ：名無しの心子知らず：2006/07/09(日) 11:45:08 ID:Dw5KvfxY
>>707
今はどこも何かと不穏な空気が漂っているよ。
成人の親たちは、今まで無償に近い格安サービスを享受してきて
今後の障害児を抱える親たちは、大きな負担を強いられている。
ちったぁ下の世代の声を聞けと言いたい。
今はどこも何かと不穏な空気が漂っているよ。
成人の親たちは、今まで無償に近い格安サービスを享受してきて
今後の障害児を抱える親たちは、大きな負担を強いられている。
ちったぁ下の世代の声を聞けと言いたい。
筋の緊張を取るのに、神経をいじる整形外科手術を機をみてと私は考えています。
しかし、母は知人のところの幼児がこの毒素注射を何度も投与してお座りができるようになったとか、
どうして試さないのか等、うるさく言います。神経をいじって失敗したら大変だとか、
逆に悪くなったらそれこそ目も当てられないと言っています。
私はこのわけのわからない薬をどんどん体内に投与する方が余程心配です。
しかし、母は知人のところの幼児がこの毒素注射を何度も投与してお座りができるようになったとか、
どうして試さないのか等、うるさく言います。神経をいじって失敗したら大変だとか、
逆に悪くなったらそれこそ目も当てられないと言っています。
私はこのわけのわからない薬をどんどん体内に投与する方が余程心配です。
>>708=711なの？
>>711
BTX（ボトックス：ボツリヌス毒素薬のこと)投与は訳がわからなくないですよ
海外では軽症の痙直型両麻痺児での効果が認められています
日本で認められている量の数十倍投与で事故が起きてないし
ただ、発売元が合併で変わったり、
日本で使われていたものに牛由来のものが含まれているのが判明して
ヤコブ病などの懸念から治験が滞っているような気がします
神経や筋肉は一度いじると元には戻らないので失敗のリスクがありますが
毒素自体は３ヶ月ほどで代謝されて無くなるから元に戻るし（美容整形でもシワ取りに使われています)
BTXのほうが心配しなくていい気がしますけどね
BTX（ボトックス：ボツリヌス毒素薬のこと)投与は訳がわからなくないですよ
海外では軽症の痙直型両麻痺児での効果が認められています
日本で認められている量の数十倍投与で事故が起きてないし
ただ、発売元が合併で変わったり、
日本で使われていたものに牛由来のものが含まれているのが判明して
ヤコブ病などの懸念から治験が滞っているような気がします
神経や筋肉は一度いじると元には戻らないので失敗のリスクがありますが
毒素自体は３ヶ月ほどで代謝されて無くなるから元に戻るし（美容整形でもシワ取りに使われています)
BTXのほうが心配しなくていい気がしますけどね
量が多いとゆるみすぎなので
少しずつの量で様子を見ながらって言われました。
ゆるんだ期間に集中して訓練して、体に覚えさせるみたいですよ。
保険は効きません。副作用もない訳ではないかも？で不安はあります。
うちは注射はせず、筋手術をしました。
少しずつの量で様子を見ながらって言われました。
ゆるんだ期間に集中して訓練して、体に覚えさせるみたいですよ。
保険は効きません。副作用もない訳ではないかも？で不安はあります。
うちは注射はせず、筋手術をしました。
716 ：名無しの心子知らず：2006/07/14(金) 17:31:21 ID:2iCFMa7y
個人差もあると思いますが
脳性麻痺の軽度の首すわりは
平均何ヶ月頃でしょうか？
なかなか首がすわらず、この病気の疑いが強いと言われている
母親です。
脳性麻痺の軽度の首すわりは
平均何ヶ月頃でしょうか？
なかなか首がすわらず、この病気の疑いが強いと言われている
母親です。
１ヶ月早く生まれましたが
４ヵ月の終わりに首座りしました。
軽度の程度がどれくらいを言われてるのか分かりませんが。
うちは軽度～中度になるのかな？脳性麻痺です。
４ヵ月の終わりに首座りしました。
軽度の程度がどれくらいを言われてるのか分かりませんが。
うちは軽度～中度になるのかな？脳性麻痺です。
>716
軽度予想の脳性麻痺児です。５ヶ月で首が座りました。
首座りや寝返りは、健常の赤ちゃんでも個人差が激しいので
ほかにも身体の動かし方や、柔らかさ・堅さなど全体的に見た方がいいですよ。
うちの子は足をバタつかせる（仰向けでＭ字開脚）をほとんどせず、
股関節が堅いことと、腹筋が弱いことで診断の要素になりました。
軽度予想の脳性麻痺児です。５ヶ月で首が座りました。
首座りや寝返りは、健常の赤ちゃんでも個人差が激しいので
ほかにも身体の動かし方や、柔らかさ・堅さなど全体的に見た方がいいですよ。
うちの子は足をバタつかせる（仰向けでＭ字開脚）をほとんどせず、
股関節が堅いことと、腹筋が弱いことで診断の要素になりました。
>716
首の座りは6ヵ月でした。
はいはいも独歩も全部遅く、色々なところへ機会を見て相談や診察に行きましたが、
保健師さんにも、かかりつけの小児科でも、小児整形外科でも、療育施設でも
何も発見されず「遅いのは個性でしょう」と診断され続けていました。
結局2歳を過ぎてやっと片側の足首に痙直があることがわかりました。
今年3歳になりますが、ぎこちないなりに歩いて走れる程度の痙性脳性麻痺です。
首の座りは6ヵ月でした。
はいはいも独歩も全部遅く、色々なところへ機会を見て相談や診察に行きましたが、
保健師さんにも、かかりつけの小児科でも、小児整形外科でも、療育施設でも
何も発見されず「遅いのは個性でしょう」と診断され続けていました。
結局2歳を過ぎてやっと片側の足首に痙直があることがわかりました。
今年3歳になりますが、ぎこちないなりに歩いて走れる程度の痙性脳性麻痺です。
>718さんと同じ症状でした。
うちはハイハイ寝返りは順調だったけど
お座りが硬くて出来なかったし、足の指を触る遊びもなかったです。
おむつ替えも股のひらきが硬くて、泣いても硬直するような
硬い～～タイプ。
つかまり立ちは１歳になってやってたけど、片足がピンピン
つっかえ棒のようになってたな。
種類によっては、グラグラのお子さんもおられますよね。
うちはハイハイ寝返りは順調だったけど
お座りが硬くて出来なかったし、足の指を触る遊びもなかったです。
おむつ替えも股のひらきが硬くて、泣いても硬直するような
硬い～～タイプ。
つかまり立ちは１歳になってやってたけど、片足がピンピン
つっかえ棒のようになってたな。
種類によっては、グラグラのお子さんもおられますよね。
BTXで緩ませると、その緩みを代償しようとして他の筋肉が過緊張することが
多いから、反対してる整形の先生も多いみたいだね。
周囲で見てみると、重度のお子さんは結構楽になってる感じで、
補助があれば座位がとれるレベルのお子さんや大人は、かえって悪くなってる人が多い気がする。
(３ヶ月間、いつも同じ効き目ってわけじゃないみたいで、その変化に体がついて
いかず補助座位もとれなくなってる。それで医師が注射の場所を変えるから、また
その緊張の変化に体がついていかない・・・の繰り返し)
子供みてくれてる理学療法士の先生からは、
「BTXは人によってはとてもいいし、人によっては悪影響。
内科の先生のみでやる場合も多いから、しっかりと整形の先生と連携して
もらえるように頼んでくださいね」と言われました。
多いから、反対してる整形の先生も多いみたいだね。
周囲で見てみると、重度のお子さんは結構楽になってる感じで、
補助があれば座位がとれるレベルのお子さんや大人は、かえって悪くなってる人が多い気がする。
(３ヶ月間、いつも同じ効き目ってわけじゃないみたいで、その変化に体がついて
いかず補助座位もとれなくなってる。それで医師が注射の場所を変えるから、また
その緊張の変化に体がついていかない・・・の繰り返し)
子供みてくれてる理学療法士の先生からは、
「BTXは人によってはとてもいいし、人によっては悪影響。
内科の先生のみでやる場合も多いから、しっかりと整形の先生と連携して
もらえるように頼んでくださいね」と言われました。
>714 >715 >721
ご丁寧な説明ありがとうございました。
それでは続いて、カイロプラクティクスや気功で何か症状に変化が起きたあるいは状況が好転した経験をお持ちの方はいらっしゃいますか？
ご丁寧な説明ありがとうございました。
それでは続いて、カイロプラクティクスや気功で何か症状に変化が起きたあるいは状況が好転した経験をお持ちの方はいらっしゃいますか？
何の司会者？
学生の論文に協力してるわけじゃないんだから、そういう書き方はやめて。
学生の論文に協力してるわけじゃないんだから、そういう書き方はやめて。
こりゃまた随分偉そうだね。
>>725
ほんまやね
ほんまやね
カイロや気功なんて効かないんじゃないの？
脳の問題でしょ。
719さんのぎこちないなりに走って歩ける程度の脳性麻痺ってイイナ～。
独歩出来たらどれほど世界が広がるか。うらやましいっす。
脳の問題でしょ。
719さんのぎこちないなりに走って歩ける程度の脳性麻痺ってイイナ～。
独歩出来たらどれほど世界が広がるか。うらやましいっす。
>>727
電動車椅子があるよ
電動車椅子があるよ
うらやま～って思うのはやめましょうよ。
>>729
思うのは、個人の自由
思うのは、個人の自由
思うのは自由だけど、言うのはやめたらいいと。
うらやま～って言われる方の気持ちも考えてみたら？
キリないでしょ。
キリないでしょ。
日常でも、まわり（自分より軽度や健常）に
ことある事にうらやましいよ、って言ってるの？
ことある事にうらやましいよ、って言ってるの？
私が「うらやましいっす」って書いたばっかりに燃料投下したみたいで、
すんません。
>>735
アホか？日常でそんなこと言うわけないっ。
２ちゃんだから書いたんだけどね。
もうこの辺でこの話題止めましょう。
すんません。
>>735
アホか？日常でそんなこと言うわけないっ。
２ちゃんだから書いたんだけどね。
もうこの辺でこの話題止めましょう。
>>736
気持ちはわかるよ。
リアルじゃ絶対言えないよね～
うちの子はてんかんあるし、四肢麻痺で寝たきり、視力も殆どなし。
知的も重度で会話もできないし、ちょっとでも動ける子は全部うらやましいw
障害なんて無い方がいいし、みんな頑張ってるのはわかってる。
みんなが今よりちょっとずつでも、良い状況になったらいいなと思う。
偽善かもしれないけど、これも本音。
気持ちはわかるよ。
リアルじゃ絶対言えないよね～
うちの子はてんかんあるし、四肢麻痺で寝たきり、視力も殆どなし。
知的も重度で会話もできないし、ちょっとでも動ける子は全部うらやましいw
障害なんて無い方がいいし、みんな頑張ってるのはわかってる。
みんなが今よりちょっとずつでも、良い状況になったらいいなと思う。
偽善かもしれないけど、これも本音。
738 ：名無しの心子知らず：2006/07/25(火) 01:39:15 ID:7m/9GfKi
ﾎｼｭ
739 ：名無しの心子知らず：2006/07/29(土) 14:54:32 ID:ETW4EY52
年中娘と同じクラスの年長さん、９月中に学校用装具申請したいけど、役所がダメだって嘆いてた。
４月までに間があるからというのが理由だけど、小中入学予定者は１０月から受け付けるとか。
負担金が大幅ＵＰだから、座位保持だけでも認めてあげればいいのに…。
４月までに間があるからというのが理由だけど、小中入学予定者は１０月から受け付けるとか。
負担金が大幅ＵＰだから、座位保持だけでも認めてあげればいいのに…。
養護学校に入学予定ですか？そちらのコーディネーターさんに相談してみたら？
反り返りとはどのような状態のことを言うのですか？
ｲﾅﾊﾞｳｱｰみたいなものでしょうか？
ｲﾅﾊﾞｳｱｰみたいなものでしょうか？
仮死で生まれて麻痺を示唆されている子の母です。
摂食障害もあるのかミルクを飲みません。
一日の必要量－100CCのラインです。
暑さのせいかとあやしてなだめて飲ませてますが、限界です。
生きたくないのかと考えてしまって鬱です。
摂食障害もあるのかミルクを飲みません。
一日の必要量－100CCのラインです。
暑さのせいかとあやしてなだめて飲ませてますが、限界です。
生きたくないのかと考えてしまって鬱です。
744 ：名無しの心子知らず：2006/08/07(月) 10:38:20 ID:39ehEaI1
生きたくないなんて勝手な解釈じゃない?
仮死だったので、いっそ仮死でなく死産であればと考えます。
子は愛しいし全力で守りますが、なかったことにできるならしたいです。
虐待の報道を聞くたび、もしかして障害児だから？と思ったりしてます。
子は愛しいし全力で守りますが、なかったことにできるならしたいです。
虐待の報道を聞くたび、もしかして障害児だから？と思ったりしてます。
746 ：名無しの心子知らず：2006/08/07(月) 16:32:15 ID:EiKbTYsH
>>746
そうかな？>>743を、母親失格だとは思わんけどね。
>>746が、「子どもかわいそすぎる」って、決めつけるのもどうだろうね。
私も産んだ時、「どんな事があっても助かって欲しい」と思って、なんとか助かったけど
重度の脳性麻痺＆てんかん＆水頭症。長い入院生活も終わって、
自宅で重度の我が子を抱えて、24時間無休で育児＆終わりの見えない介護生活
精神的にも、体力的にもボロボロになった時期に、
「本当に助かって良かったのか...」「一緒に死にたい」「戻せるものなら時間を戻したい」
そんな事 育児しながら何度も考えた時期もあったよ。（今だとあの時は、病んでたなぁ～って思うけどね）
>>743 は、今が一番辛く大変な時期なんだと思う。
だから余計にマイナスな事考えちゃうんだろうね。あんま自分を追いつめちゃいかんよぉ～
きれい事じゃなきゃ、「我が子が障害児だ！」って解ったら
みんな一度や二度は、なんなりマイナスな事を思った事があるだろうしね。
時期が来れば、「助かって良かったんだ」「生きててくれてありがとう」って心から思える日がくるよ♪頑張ってね
そうかな？>>743を、母親失格だとは思わんけどね。
>>746が、「子どもかわいそすぎる」って、決めつけるのもどうだろうね。
私も産んだ時、「どんな事があっても助かって欲しい」と思って、なんとか助かったけど
重度の脳性麻痺＆てんかん＆水頭症。長い入院生活も終わって、
自宅で重度の我が子を抱えて、24時間無休で育児＆終わりの見えない介護生活
精神的にも、体力的にもボロボロになった時期に、
「本当に助かって良かったのか...」「一緒に死にたい」「戻せるものなら時間を戻したい」
そんな事 育児しながら何度も考えた時期もあったよ。（今だとあの時は、病んでたなぁ～って思うけどね）
>>743 は、今が一番辛く大変な時期なんだと思う。
だから余計にマイナスな事考えちゃうんだろうね。あんま自分を追いつめちゃいかんよぉ～
きれい事じゃなきゃ、「我が子が障害児だ！」って解ったら
みんな一度や二度は、なんなりマイナスな事を思った事があるだろうしね。
時期が来れば、「助かって良かったんだ」「生きててくれてありがとう」って心から思える日がくるよ♪頑張ってね
>>745
私も産んだ直後からしばらくはそう思ったりもしたよ。
子供自身の将来、きょうだいのこと、自分の死後のこと、
いろいろ考えてみたけど暗い先行きしか考えつかなかった。
ミルクなんて一回８０ccも飲めなくて、
あなたのように、生きる気力がないのを無理矢理生かしているのかと
自問自答したりもした。
そうしながらも今は４歳のかわいい子供の表情を楽しんでいるよ。
うーん、なんて声をかければよいのかわからんが、
お子さんもがんばって生きてるし、あなたもがんばっている。
たまには一息ついて自分をいたわってやって。
私も産んだ直後からしばらくはそう思ったりもしたよ。
子供自身の将来、きょうだいのこと、自分の死後のこと、
いろいろ考えてみたけど暗い先行きしか考えつかなかった。
ミルクなんて一回８０ccも飲めなくて、
あなたのように、生きる気力がないのを無理矢理生かしているのかと
自問自答したりもした。
そうしながらも今は４歳のかわいい子供の表情を楽しんでいるよ。
うーん、なんて声をかければよいのかわからんが、
お子さんもがんばって生きてるし、あなたもがんばっている。
たまには一息ついて自分をいたわってやって。
心から笑える日がくるのでしょうか？
大規模な天災かテポドンでも来たら楽になれるのに。
子が可愛いと言いながら、育てる自信がないのかもしれません。
日々、てんかん、麻痺、知的障害の影に怯えて気が狂いそうです。
でも、今日一日今日一日と唱えながら過ごしています。
大規模な天災かテポドンでも来たら楽になれるのに。
子が可愛いと言いながら、育てる自信がないのかもしれません。
日々、てんかん、麻痺、知的障害の影に怯えて気が狂いそうです。
でも、今日一日今日一日と唱えながら過ごしています。
>>743
私は、749さんじゃないから、749さんが、心から笑える日が100%来るとは言い切れないけど、
私は、この子と５年間生活をしていて、この子の小さな成長も嬉しく思えたり、
「「心から可愛い」「いとおしい」「この子で良かった」と思える事が本当に多くなりました。
今は、現実を受け入れられない自分と、受け入れなきゃいけない自分。
頭では解っていても、苦しく、何もかもが不安で、すべてが消えちゃえ！って感じで、
不幸を願ってみたり、自暴自棄になってるんだと思います。
普通の赤ちゃんの育児でも、大変な時期なのだから、今の>>743は、本当に辛く大変だと思います。
一度、体を休める為にも、赤ちゃんと離れてみるのも案外良いかもしれないね。
私は、749さんじゃないから、749さんが、心から笑える日が100%来るとは言い切れないけど、
私は、この子と５年間生活をしていて、この子の小さな成長も嬉しく思えたり、
「「心から可愛い」「いとおしい」「この子で良かった」と思える事が本当に多くなりました。
今は、現実を受け入れられない自分と、受け入れなきゃいけない自分。
頭では解っていても、苦しく、何もかもが不安で、すべてが消えちゃえ！って感じで、
不幸を願ってみたり、自暴自棄になってるんだと思います。
普通の赤ちゃんの育児でも、大変な時期なのだから、今の>>743は、本当に辛く大変だと思います。
一度、体を休める為にも、赤ちゃんと離れてみるのも案外良いかもしれないね。
751 ：名無しの心子知らず：2006/08/08(火) 00:23:06 ID:11SW2CSd
＞重度の脳性麻痺＆てんかん＆水頭症。長い入院生活も終わって、
それって水頭症が原因で脳性まひ＆てんかんなんですか？
安産でしたか？生まれる前には分からなかったのでしょうか？
それって水頭症が原因で脳性まひ＆てんかんなんですか？
安産でしたか？生まれる前には分からなかったのでしょうか？
753 ：名無しの心子知らず：2006/08/08(火) 00:30:25 ID:qLW9aw66
んなわけねえだろﾀｺ煙草吸わなくても栄養管理ばっちりでも障害者ってのは産まれちゃうんだよ。そういう親に責任はない、運が悪かった
754 ：名無しの心子知らず：2006/08/08(火) 00:35:28 ID:j/QjXCCg
>>751
どんな理由であれ、我が子が障害をもったのは親である自分の責任と思う。
人間の失敗作かどうか・・・
>>751さんは心に障害を持っているのでしょうかね。
精神面の失敗作と言われたら、いい気持ちしないでしょう。
>>749さんってまだ先が見えないのですよね。
どんな結果だろうとも、このもやもやした状態より前に進めますよ。
宣告されたときは、やはり究極に落ちこみますが、心の病気にさえならなければ
あとは這いあがるしかありません。
波はありますけど、母親の心も育って、この子がいない人生は考えられないって
日が必ず来ます。急になんでも受け入れられる人っていません。
毎日の積み重ねですよ。
どんな理由であれ、我が子が障害をもったのは親である自分の責任と思う。
人間の失敗作かどうか・・・
>>751さんは心に障害を持っているのでしょうかね。
精神面の失敗作と言われたら、いい気持ちしないでしょう。
>>749さんってまだ先が見えないのですよね。
どんな結果だろうとも、このもやもやした状態より前に進めますよ。
宣告されたときは、やはり究極に落ちこみますが、心の病気にさえならなければ
あとは這いあがるしかありません。
波はありますけど、母親の心も育って、この子がいない人生は考えられないって
日が必ず来ます。急になんでも受け入れられる人っていません。
毎日の積み重ねですよ。
755 ：名無しの心子知らず：2006/08/08(火) 01:07:14 ID:11SW2CSd
>>754
心に障害持ってるのはあなた親自身では？
親の責任で子どもが被害者となり親の何倍も辛い生き方をして
生かされるのだからその責任をもっと感じたほうがいいと
思いますよ。
精神面の失敗作、それもあなた御自身でしょう？
それはあなた自身が一番よくわかるはず。
心に障害持ってるのはあなた親自身では？
親の責任で子どもが被害者となり親の何倍も辛い生き方をして
生かされるのだからその責任をもっと感じたほうがいいと
思いますよ。
精神面の失敗作、それもあなた御自身でしょう？
それはあなた自身が一番よくわかるはず。
釣られ過ぎｗ餅ツケ～
757 ：tinyurl.com/s368g：2006/08/08(火) 01:27:16 ID:wmcYlqS9
育児・子育てに314倍成功する方法
>>756
釣り？
自分はなんとも思わないけど、
落ちこんでる親がこのタイミングでみたらキツイでしょうな。
どんな出産だったとしても、子供を産もうって思った時点から親として
責任がついてまわるよ。
赤ちゃんが生きてるのに、生きたくないのかも？って親の勝手な解釈。
現実逃避もやめれ。
辛いことばっかじゃないから、もちっとガンバっていけば
何か変わっていくよ。
釣り？
自分はなんとも思わないけど、
落ちこんでる親がこのタイミングでみたらキツイでしょうな。
どんな出産だったとしても、子供を産もうって思った時点から親として
責任がついてまわるよ。
赤ちゃんが生きてるのに、生きたくないのかも？って親の勝手な解釈。
現実逃避もやめれ。
辛いことばっかじゃないから、もちっとガンバっていけば
何か変わっていくよ。
それと、早めに療育をスタートしたらいい。
病院や保健所の障害児サークルとかも探したらいい。
ネットだけじゃなく、外に出たら、案外身近なとこに同じ悩みの人がいる。
悩んでるのは世の中で自分だけじゃないって分かるだけでも、心強いものだよ。
一人で悩んでたらしんどいよ。
病院や保健所の障害児サークルとかも探したらいい。
ネットだけじゃなく、外に出たら、案外身近なとこに同じ悩みの人がいる。
悩んでるのは世の中で自分だけじゃないって分かるだけでも、心強いものだよ。
一人で悩んでたらしんどいよ。
>>752
水頭症で脳性麻痺なのでは無く、早産で産まれたのが原因で色々障害を残してしまいました。
27wだったので、当然未熟児、産まれた時は仮死状態でした。
早産＆仮死が原因で、脳内白室軟化症・水頭症・てんかん・未熟児網膜症です。
＞生まれる前には分からなかったのでしょうか？
突然、何の前触れもなく陣痛の始まった早産なので、産まれる前は想像も付きませんでした。
ちなみに、その日まで母子ともに、順調で、産婦人科から異常も注意も言われてません。
水頭症で脳性麻痺なのでは無く、早産で産まれたのが原因で色々障害を残してしまいました。
27wだったので、当然未熟児、産まれた時は仮死状態でした。
早産＆仮死が原因で、脳内白室軟化症・水頭症・てんかん・未熟児網膜症です。
＞生まれる前には分からなかったのでしょうか？
突然、何の前触れもなく陣痛の始まった早産なので、産まれる前は想像も付きませんでした。
ちなみに、その日まで母子ともに、順調で、産婦人科から異常も注意も言われてません。
761 ：名無しの心子知らず：2006/08/08(火) 06:20:17 ID:11SW2CSd
>>760
＞産婦人科から異常の注意も言われてません。
医学会では普通だよ。ちょっとした子どもの状態の悪化を
母親に伝えることで過度に神経質になって母子ともに状態悪化
させてしまうから。
残念だけど、前々からその子どもは最初から障害もって生まれて
きたんだよね。まー今さら言っても遅いけど。
赤の時はまだいーが、成人になれば普通の職場では働けない。
てんかんのために一生薬飲まなければならない。普通に結婚も
望まれない。普通の生活が今後さらにできなくなっていくのは
目に見えてる。
まーこれも親の責任でしょう。
＞産婦人科から異常の注意も言われてません。
医学会では普通だよ。ちょっとした子どもの状態の悪化を
母親に伝えることで過度に神経質になって母子ともに状態悪化
させてしまうから。
残念だけど、前々からその子どもは最初から障害もって生まれて
きたんだよね。まー今さら言っても遅いけど。
赤の時はまだいーが、成人になれば普通の職場では働けない。
てんかんのために一生薬飲まなければならない。普通に結婚も
望まれない。普通の生活が今後さらにできなくなっていくのは
目に見えてる。
まーこれも親の責任でしょう。
>突然、何の前触れもなく陣痛の始まった早産なので、産まれる前は想像も付きませんでした。
そんなもんだよ。知らないうちに体はムリしてたんじゃないかな？
産まれる前に想像できてたら、もっと注意してただろうし
これが運命だったんだと、みんなそうだよ。
何も言わなかった医者のせいじゃなく、知識がなかった自分のせい。
全部自分のせいと思って、一生この子を守っていかなきゃね。
>赤の時はまだいーが、成人になれば普通の職場では働けない。
>てんかんのために一生薬飲まなければならない。普通に結婚も
>望まれない。普通の生活が今後さらにできなくなっていくのは
普通に産まれてきたから、普通のせいかつが出来るとは言えないし
普通に産まれても↑のような障害がある場合もある。
普通の生活ができなくて悲しいのは親だけかもしれないし
先のことは今考えてもしょうがないじゃん。
今できることがんばったらいいんじゃないかな。
そんなもんだよ。知らないうちに体はムリしてたんじゃないかな？
産まれる前に想像できてたら、もっと注意してただろうし
これが運命だったんだと、みんなそうだよ。
何も言わなかった医者のせいじゃなく、知識がなかった自分のせい。
全部自分のせいと思って、一生この子を守っていかなきゃね。
>赤の時はまだいーが、成人になれば普通の職場では働けない。
>てんかんのために一生薬飲まなければならない。普通に結婚も
>望まれない。普通の生活が今後さらにできなくなっていくのは
普通に産まれてきたから、普通のせいかつが出来るとは言えないし
普通に産まれても↑のような障害がある場合もある。
普通の生活ができなくて悲しいのは親だけかもしれないし
先のことは今考えてもしょうがないじゃん。
今できることがんばったらいいんじゃないかな。
子供が障害を持ってしまったことに関して、責任を感じてない親がいないはずがない。
そんなことはあんたに言われなくたって重々承知。
そんなことはあんたに言われなくたって重々承知。
764 ：名無しの心子知らず：2006/08/08(火) 09:13:29 ID:fcrsDuv2
そうかな、医者とか他人のせいにしたりする親もいるよ。
つか、誰のせいでもないと思ってる。
そういう巡り合わせだったと。
自分のせいだと思うことで頑張れる人は、そう思えばいい。
私みたいに誰のせいでもないと思うことで頑張れる人は、そう思えばいい。
他人のせいにするのは、かえってしんどくなるのでお勧めできないけど。
そういう巡り合わせだったと。
自分のせいだと思うことで頑張れる人は、そう思えばいい。
私みたいに誰のせいでもないと思うことで頑張れる人は、そう思えばいい。
他人のせいにするのは、かえってしんどくなるのでお勧めできないけど。
そうですね、誰のせいでもないかもですね。
親として責任もって子育てしていたらそれでいい。
赤ちゃんは一生懸命生きて産まれてきたのだから
否定するような現実逃避は聞いてて痛いです。
親として責任もって子育てしていたらそれでいい。
赤ちゃんは一生懸命生きて産まれてきたのだから
否定するような現実逃避は聞いてて痛いです。
産後ってただでさえ鬱になったりハイになったりしちゃうのに、
そこに更に問題があったら、そりゃ弱音の一つや二つ吐きたくなるでしょ。
現実を受け入れるのに時間がかかるのは仕方ない。
そこに更に問題があったら、そりゃ弱音の一つや二つ吐きたくなるでしょ。
現実を受け入れるのに時間がかかるのは仕方ない。
768 ：名無しの心子知らず：2006/08/08(火) 15:51:36 ID:ZHyfOnq6
どなたかご存知の方、教えてください、
出産の際に羊水汚濁といった症状・状態にはどのぐらいの割合でなるのでしょうか？
また、羊水汚濁が主因で脳性麻痺やその他の障害や後遺症はどのぐらいの割合でなってしまうのでしょうか？
出産の際に羊水汚濁といった症状・状態にはどのぐらいの割合でなるのでしょうか？
また、羊水汚濁が主因で脳性麻痺やその他の障害や後遺症はどのぐらいの割合でなってしまうのでしょうか？
769 ：名無しの心子知らず：2006/08/08(火) 16:04:13 ID:nLfWlgrL
>>768
羊水汚濁って、出産の時に、本来透明である羊水に
色がついているってことかな？
私の出産時、羊水が汚れているといわれて心配だったので、
先生に聞いたよ。
・予定日より遅れると、羊水が汚れる確立が高くなる。
（割合は、不明）
・羊水の色が変わるのは、別に珍しいことではない。
・このことが原因で、赤ちゃんに影響がある、ということは
ほとんどない。
現に、うちの子は元気に育っているよー。
心配はわかるので、先生に聞いてみたら？
専門家の説明は、安心できるよ。
羊水汚濁って、出産の時に、本来透明である羊水に
色がついているってことかな？
私の出産時、羊水が汚れているといわれて心配だったので、
先生に聞いたよ。
・予定日より遅れると、羊水が汚れる確立が高くなる。
（割合は、不明）
・羊水の色が変わるのは、別に珍しいことではない。
・このことが原因で、赤ちゃんに影響がある、ということは
ほとんどない。
現に、うちの子は元気に育っているよー。
心配はわかるので、先生に聞いてみたら？
専門家の説明は、安心できるよ。
770 ：名無しの心子知らず：2006/08/08(火) 16:15:01 ID:ZHyfOnq6
割合は分からないけど、羊水汚濁の原因が胎便（その場合羊水の色は黒や緑になる）だとしたら、
胎児が酸素不足で苦しがってる証拠だよ。
うちのは、CPではないけど、中々降りてこなくて人工破膜したら、羊水が汚濁してた。
その後も酸素マスク付けられたり、肩が引っ掛かってお腹を押されたり、
まあ、かなり難産でした。
それが原因かどうかは分からないけどね。
胎児が酸素不足で苦しがってる証拠だよ。
うちのは、CPではないけど、中々降りてこなくて人工破膜したら、羊水が汚濁してた。
その後も酸素マスク付けられたり、肩が引っ掛かってお腹を押されたり、
まあ、かなり難産でした。
それが原因かどうかは分からないけどね。
772 ：名無しの心子知らず：2006/08/08(火) 20:32:39 ID:RgVkwWdz
>>772
ぐぐると羊水混濁が11000件ほど、羊水汚濁が240件ほどだったです。
羊水混濁の発生頻度は10～15％ってのが出てますが、正確かどうかは分かりません。
ttp://homepage3.nifty.com/preemie/taiben.html
ウチの子（健常の方）、胎盤機能低下の兆候が出て帝王切開したら、
羊水が大変に混濁してたと言われましたが、
混濁だけなら特別なことはない感じでした。
「混濁してたから、最初から切って正解でした」とは言われました。
促進剤かけてみるか、最初から切るか、
こっちに選択権をくれて、切る方を選んだんです。
もしも胎便吸引症候群が起きたら本当に大変なので、
混濁が分かった時点で急いで出さないといけない。
私の場合、もし下からトライしてても
破水した時点で緊急帝王切開になっていたはずだ、という事でした。
この胎便吸引症候群が無ければ大丈夫、という話っぷりでした。
ぐぐると羊水混濁が11000件ほど、羊水汚濁が240件ほどだったです。
羊水混濁の発生頻度は10～15％ってのが出てますが、正確かどうかは分かりません。
ttp://homepage3.nifty.com/preemie/taiben.html
ウチの子（健常の方）、胎盤機能低下の兆候が出て帝王切開したら、
羊水が大変に混濁してたと言われましたが、
混濁だけなら特別なことはない感じでした。
「混濁してたから、最初から切って正解でした」とは言われました。
促進剤かけてみるか、最初から切るか、
こっちに選択権をくれて、切る方を選んだんです。
もしも胎便吸引症候群が起きたら本当に大変なので、
混濁が分かった時点で急いで出さないといけない。
私の場合、もし下からトライしてても
破水した時点で緊急帝王切開になっていたはずだ、という事でした。
この胎便吸引症候群が無ければ大丈夫、という話っぷりでした。
774 ：名無しの心子知らず：2006/08/09(水) 01:10:02 ID:BRnkKuIG
今から５年位前かな？夕方のニュースの特集で取り上げていた、脳性麻痺の夫婦のドキュメンタリー。
二人には子供が二人いて、まだ小さい女の子が二人。名前は「あいか」ちゃんと「ゆうか」ちゃん。
今どうしてるのか気になる。ここまで詳しくわかっているのにどう検索しても出てこない。
この家族のことどなたか知ってる人いませんか？
二人には子供が二人いて、まだ小さい女の子が二人。名前は「あいか」ちゃんと「ゆうか」ちゃん。
今どうしてるのか気になる。ここまで詳しくわかっているのにどう検索しても出てこない。
この家族のことどなたか知ってる人いませんか？
＞もしも胎便吸引症候群が起きたら本当に大変なので、
＞混濁が分かった時点で急いで出さないといけない。
苦しくてうんちが出ると混濁になるんだよね？
息ってずっとしてるんだから、一回羊水混濁すれば、
その後息するとその混濁した羊水って吸引されそうだけど、
吸引されないことあるの？
＞混濁が分かった時点で急いで出さないといけない。
苦しくてうんちが出ると混濁になるんだよね？
息ってずっとしてるんだから、一回羊水混濁すれば、
その後息するとその混濁した羊水って吸引されそうだけど、
吸引されないことあるの？
776 ：名無しの心子知らず：2006/08/09(水) 06:28:52 ID:d5VlpIPY
>>774
脳性麻痺の子は長生きできないから亡くなったかもね。
脳性麻痺の子は長生きできないから亡くなったかもね。
>>776
ﾊCPなのは両親。きちんと読め！
ﾊCPなのは両親。きちんと読め！
778 ：名無しの心子知らず：2006/08/09(水) 09:20:50 ID:qakwfPcH
脳性マヒにも症状はいろいろだから
長生きできないと決めてる人は釣り。
長生きできないと決めてる人は釣り。
>>775
いや、本当は産声を上げるまでは息しないですよね。
だから吸い込まないはずなんだけど、
キチッと処置しないと最初の呼吸開始の時に吸っちゃうか、
稀に胎内や出てくる途中で吸っちゃうこともあるんだって
（これを防ぐために急いで出すことになるらしい）。
血中酸素不足等のストレスで、
呼吸開始前でも喘ぐみたいになることがあるらしい。
いや、本当は産声を上げるまでは息しないですよね。
だから吸い込まないはずなんだけど、
キチッと処置しないと最初の呼吸開始の時に吸っちゃうか、
稀に胎内や出てくる途中で吸っちゃうこともあるんだって
（これを防ぐために急いで出すことになるらしい）。
血中酸素不足等のストレスで、
呼吸開始前でも喘ぐみたいになることがあるらしい。
あれ？息しないんだっけ？
どうやって胎内では呼吸してるの？
どうやって胎内では呼吸してるの？
>>781
ありがとう！
ありがとう！
>>743さん
お子様退院なされたのですね。とりあえずはおめでとうございます。
もし、本当に母子共に死ぬ気があり、人生どうにでもなれと思うのでしたら、
自分らの市へ引っ越す気はありませんか？。
家族ぐるみでサポートしたいです。 周りの好奇の目がきになるのでしたら、
一緒に買い物等行動しましょう。 療育、養護学校もずっと743さんに笑顔が戻るまで
楽しく過ごしたいです。 そのかわり、自分らも辛いときは見方でいて下さい。
基本的に自分も743さんと考える事は同じですので、どうしたら明るく過ごせるのか？
を必死に考えていたら、７４３さんがそばにいてくれたら、心強いなあと勝手に
思ったりしました。 勝手に想像してすいません。
お子様退院なされたのですね。とりあえずはおめでとうございます。
もし、本当に母子共に死ぬ気があり、人生どうにでもなれと思うのでしたら、
自分らの市へ引っ越す気はありませんか？。
家族ぐるみでサポートしたいです。 周りの好奇の目がきになるのでしたら、
一緒に買い物等行動しましょう。 療育、養護学校もずっと743さんに笑顔が戻るまで
楽しく過ごしたいです。 そのかわり、自分らも辛いときは見方でいて下さい。
基本的に自分も743さんと考える事は同じですので、どうしたら明るく過ごせるのか？
を必死に考えていたら、７４３さんがそばにいてくれたら、心強いなあと勝手に
思ったりしました。 勝手に想像してすいません。
そうです、脳性麻痺なのはご両親。子供は健常だった。
当時は保育所通ってたけど、今どうしてるんだろ。
この家族って結構有名だと思ってたんだけどそうじゃないみたいですね。
どう検索しても出てこないし。
その特集では、二人が大きくなって取材をやめたいと言ったらそうしたいと言っているのか印象的だった。
誰か見た人いないの？？
当時は保育所通ってたけど、今どうしてるんだろ。
この家族って結構有名だと思ってたんだけどそうじゃないみたいですね。
どう検索しても出てこないし。
その特集では、二人が大きくなって取材をやめたいと言ったらそうしたいと言っているのか印象的だった。
誰か見た人いないの？？
528さん ずっと気にかけていただきそして暖かい言葉、ありがとうございます。
涙で画面が見えなくなりました。
眠ぐずりがちのわが子を胸に抱きながら「ダレカタスケテ－」と毎日心で叫んでます。
528さんの暖かい提案を頂いて、今日一日頑張れます。
再度、捨てアドを取りました。もしよろしければメールください。
cha12345you@yahoo.シーオー.jp
涙で画面が見えなくなりました。
眠ぐずりがちのわが子を胸に抱きながら「ダレカタスケテ－」と毎日心で叫んでます。
528さんの暖かい提案を頂いて、今日一日頑張れます。
再度、捨てアドを取りました。もしよろしければメールください。
cha12345you@yahoo.シーオー.jp
Q1 修正３．５ヶ月 ぎこちなく手を口に持っていき、指しゃぶり？みたいなのを
しますが、上肢のマヒは無いと判断できますか？
Q2 手帳を支給されたら自動車税の減税を受ける事が出来るとの事ですが
具体的に何割減なのでしょうか？ ２台所有してれば２台とも可能なのでしょうか？
しますが、上肢のマヒは無いと判断できますか？
Q2 手帳を支給されたら自動車税の減税を受ける事が出来るとの事ですが
具体的に何割減なのでしょうか？ ２台所有してれば２台とも可能なのでしょうか？
>>786
> Q1 修正３．５ヶ月 ぎこちなく手を口に持っていき、指しゃぶり？みたいなのを
> しますが、上肢のマヒは無いと判断できますか？
できない。
> Q2 手帳を支給されたら自動車税の減税を受ける事が出来るとの事ですが
> 具体的に何割減なのでしょうか？ ２台所有してれば２台とも可能なのでしょうか？
１世帯１台のみ。減免は障害等級によって変わる。手帳があっても減免がない等級もある。
後は自分でぐぐるか、役所と病院に聞いてみろ。話はそれからだ。
> Q1 修正３．５ヶ月 ぎこちなく手を口に持っていき、指しゃぶり？みたいなのを
> しますが、上肢のマヒは無いと判断できますか？
できない。
> Q2 手帳を支給されたら自動車税の減税を受ける事が出来るとの事ですが
> 具体的に何割減なのでしょうか？ ２台所有してれば２台とも可能なのでしょうか？
１世帯１台のみ。減免は障害等級によって変わる。手帳があっても減免がない等級もある。
後は自分でぐぐるか、役所と病院に聞いてみろ。話はそれからだ。
788 ：名無しの心子知らず：2006/08/17(木) 11:00:30 ID:RWBJr1tq
789 ：名無しの心子知らず：2006/08/17(木) 23:12:33 ID:uYEmQJsd
一台のみですよ。高速道路とかも、その車でないと割引されないのでは?
スレ違いですが質問させて下さい。
赤６ヶ月なんですが今だに原始反射が消えないのです。
それにビックリするとヒィヒィと過呼吸ぎみになったり驚く頻度が多いです
自己判断ですが脳性麻痺かな？と思っています。
明日病院に行きたいのですが神経内科など専門的なとこは紹介状がないと診てもらえないのでしょうか？
赤６ヶ月なんですが今だに原始反射が消えないのです。
それにビックリするとヒィヒィと過呼吸ぎみになったり驚く頻度が多いです
自己判断ですが脳性麻痺かな？と思っています。
明日病院に行きたいのですが神経内科など専門的なとこは紹介状がないと診てもらえないのでしょうか？
>>790
大きな病院（大学病院など）だったら
小児神経 とかがいいんじゃないかな？
差し障りなかっやら地域教えて頂けたら病院教えれるかも。
ちなみに、私は京阪神の病院なら情報あります。
あと、なんで脳性麻痺だと？
出産でトラブルでもあったのかな？
大きな病院（大学病院など）だったら
小児神経 とかがいいんじゃないかな？
差し障りなかっやら地域教えて頂けたら病院教えれるかも。
ちなみに、私は京阪神の病院なら情報あります。
あと、なんで脳性麻痺だと？
出産でトラブルでもあったのかな？
>>791
ありがとうございます！
出産トラブルはなかったのですが、妊娠に５ヶ月頃まで気づきませんでした‥。
私自身ほとんど息が出来ないぐらい激しく走ったりしていました‥。
胎児はもっと無酸素状態だったんじゃないかと今になって唖然としています。
首座りやハイハイは順調なのですが、やはり原始反射が強い事が気になって仕方ないです。
私は神戸に住んでいます。
紹介状なしで行ける病院教えて頂けたら幸いです。
ありがとうございます！
出産トラブルはなかったのですが、妊娠に５ヶ月頃まで気づきませんでした‥。
私自身ほとんど息が出来ないぐらい激しく走ったりしていました‥。
胎児はもっと無酸素状態だったんじゃないかと今になって唖然としています。
首座りやハイハイは順調なのですが、やはり原始反射が強い事が気になって仕方ないです。
私は神戸に住んでいます。
紹介状なしで行ける病院教えて頂けたら幸いです。
どうしてみんな明るいの？
暗い今後しか描けません
自分を前向きに洗脳する努力をしてるけど、どうしたら我が子を受け入れることが
できるのか毎日毎日考えてる最低な父です
男（父）の意見求む
暗い今後しか描けません
自分を前向きに洗脳する努力をしてるけど、どうしたら我が子を受け入れることが
できるのか毎日毎日考えてる最低な父です
男（父）の意見求む
794 ：父Ａ：2006/08/18(金) 12:00:14 ID:gUadqxw3
どうやって受け入れようというのはなかった。
これからどうしようと考えてる間に、嫁さんが突っ走ってて
嫁さんが何かするたびに何かが伸びたり発見したり
気が付けば娘命のデレデレパパw
ただな、受け入れようと思わず、例え愛せずとも、義務感で育てたとしても、それも愛だ
娘を通じて、逃げた父親達も沢山見たんで、傍にいるだけでも十分だと思う。
これからどうしようと考えてる間に、嫁さんが突っ走ってて
嫁さんが何かするたびに何かが伸びたり発見したり
気が付けば娘命のデレデレパパw
ただな、受け入れようと思わず、例え愛せずとも、義務感で育てたとしても、それも愛だ
娘を通じて、逃げた父親達も沢山見たんで、傍にいるだけでも十分だと思う。
>>792
神戸からだと、大阪近いから大阪の病院オススメします。
紹介状なしでも行けるけど、ＴＥＬ予約が必要な病院だったら、
【ボバース記念病院】[ボバース]大阪市
ttp://www.omichikai.or.jp/bobath/event.htm
【大手前整肢学園】[ボイタ]大阪市
ttp://www.omichikai.or.jp/bobath/event.htm
【南大阪療育園】[ボバース]大阪市
ttp://www.oct.zaq.ne.jp/mor/
【吹田療育園】[ボイタ]吹田市
ttp://www.omichikai.or.jp/bobath/event.htm
このあたりの病院は、脳性麻痺などのリハビリもかねてる専門病院なので、診断の信頼度は◎
モヤモヤをスッキリさせる為には、色々な病院を回るより確定診断が出るので、近道だと思います。
ただ、ボバースは人気？なので受診予約しても３ヶ月くらい待つかもなぁ～
専門病院以外を希望なら、大手前整肢学園が併設されてる大阪の鶴橋にある、日赤病院の小児科か、
総合医療センターの小児神経あたりを受診すればいいかもしれない。
神戸からだと、大阪近いから大阪の病院オススメします。
紹介状なしでも行けるけど、ＴＥＬ予約が必要な病院だったら、
【ボバース記念病院】[ボバース]大阪市
ttp://www.omichikai.or.jp/bobath/event.htm
【大手前整肢学園】[ボイタ]大阪市
ttp://www.omichikai.or.jp/bobath/event.htm
【南大阪療育園】[ボバース]大阪市
ttp://www.oct.zaq.ne.jp/mor/
【吹田療育園】[ボイタ]吹田市
ttp://www.omichikai.or.jp/bobath/event.htm
このあたりの病院は、脳性麻痺などのリハビリもかねてる専門病院なので、診断の信頼度は◎
モヤモヤをスッキリさせる為には、色々な病院を回るより確定診断が出るので、近道だと思います。
ただ、ボバースは人気？なので受診予約しても３ヶ月くらい待つかもなぁ～
専門病院以外を希望なら、大手前整肢学園が併設されてる大阪の鶴橋にある、日赤病院の小児科か、
総合医療センターの小児神経あたりを受診すればいいかもしれない。
>>792
そうそう、書き忘れたけど、妊娠初期に気づかず走ってたってのは、心配しなくて良い気がするよ。
もし、走った事で何か重大な問題がある位だったら、出血とか、流産（切迫流産）してるだろうしね。
コレと言って思い当たる原因が無くても「脳性麻痺」って赤ちゃんが居るのも事実だから、
心配ならスッキリさせてきてね♪
そうそう、書き忘れたけど、妊娠初期に気づかず走ってたってのは、心配しなくて良い気がするよ。
もし、走った事で何か重大な問題がある位だったら、出血とか、流産（切迫流産）してるだろうしね。
コレと言って思い当たる原因が無くても「脳性麻痺」って赤ちゃんが居るのも事実だから、
心配ならスッキリさせてきてね♪
離婚は結果であって、それに至る逃げ方は色々
仕事に逃避して敢えて単身赴任した奴、そこまでいかなくても仕事を理由に家に帰らない。
酒に逃げた奴は、体壊して自分が障害者になり施設に送られた。
女に逃げた奴は、慰謝料を自分と女に請求され、養育費もがっつりとられてる。
なんつ－かね、良い意味でオカアチャン達は逞しいよ。父親は逃げるより支えるほうが楽だと俺は思った。
それと障害児だから離婚するようなのは、生まれたのか普通の子でも離婚したんじゃないかという気がする。
仕事に逃避して敢えて単身赴任した奴、そこまでいかなくても仕事を理由に家に帰らない。
酒に逃げた奴は、体壊して自分が障害者になり施設に送られた。
女に逃げた奴は、慰謝料を自分と女に請求され、養育費もがっつりとられてる。
なんつ－かね、良い意味でオカアチャン達は逞しいよ。父親は逃げるより支えるほうが楽だと俺は思った。
それと障害児だから離婚するようなのは、生まれたのか普通の子でも離婚したんじゃないかという気がする。
父Ａさま
沢山の意見ありがとうございます
２時間くらい酒でも交わしながら、もっともっと話を聞きたいのですが・・
同じ環境の親御さんの友達が欲しいです
また色々相談にのって頂けますか？
沢山の意見ありがとうございます
２時間くらい酒でも交わしながら、もっともっと話を聞きたいのですが・・
同じ環境の親御さんの友達が欲しいです
また色々相談にのって頂けますか？
>>796>>797さん
ご丁寧に有り難うございます。
主人とよく相談して病院を決めたいと思います。
やはりいい先生に診てもらえたので
評判の良い病院を教えて頂いたのは光栄です。
少し怖いですが近々病院に足を運んでみます。
ありがとうございました！
ご丁寧に有り難うございます。
主人とよく相談して病院を決めたいと思います。
やはりいい先生に診てもらえたので
評判の良い病院を教えて頂いたのは光栄です。
少し怖いですが近々病院に足を運んでみます。
ありがとうございました！
>799
子供がいくつか知らんが、その内に語り合える父親に出会う機会があるよ。
俺の場合は嫌々w参加したバーベキューに来てた、同じく嫌々参加父。
カアチャンが行事に来て欲しいと言ったら、何度か我慢して参加してみるといい。
町田おやじの会という、本も出してる障害児の父親の集まりがあるが
俺のまわりでも、そういう動きが出てきた。子供をだしに酒飲もう会だがw
同じ境遇の親に会えると、やはり心強いから気持ちはわかる。
即レスは無理だけど、ここで話を聞くくらいはできるから、気持ちを吐き出してけ。
子供がいくつか知らんが、その内に語り合える父親に出会う機会があるよ。
俺の場合は嫌々w参加したバーベキューに来てた、同じく嫌々参加父。
カアチャンが行事に来て欲しいと言ったら、何度か我慢して参加してみるといい。
町田おやじの会という、本も出してる障害児の父親の集まりがあるが
俺のまわりでも、そういう動きが出てきた。子供をだしに酒飲もう会だがw
同じ境遇の親に会えると、やはり心強いから気持ちはわかる。
即レスは無理だけど、ここで話を聞くくらいはできるから、気持ちを吐き出してけ。
802 ：名無しの心子知らず：2006/08/19(土) 19:48:31 ID:HytPnBfB
慣れもあると思います。
義務とか仕方なくでも何年も一緒に生活したら情や愛情が出る。
母親だって、子供をかわいく思えない人や、旦那うんざりなとこもあるし。
人生はリセットできないけど、母親に養育任せる離婚は便利だよね。
義務とか仕方なくでも何年も一緒に生活したら情や愛情が出る。
母親だって、子供をかわいく思えない人や、旦那うんざりなとこもあるし。
人生はリセットできないけど、母親に養育任せる離婚は便利だよね。
個人のCP児の親御さんのホームページを観覧してると必ず、「嫌な事もあるが、
いい事もたくさんある」みたいな言葉が必ずあります。
嫌な事はだいたい想像できるのですが、いい事とは？想像できません。
我が子のちょっとずつの成長とかでしょうか？。
育児に光が欲しいので教えてください。
いい事もたくさんある」みたいな言葉が必ずあります。
嫌な事はだいたい想像できるのですが、いい事とは？想像できません。
我が子のちょっとずつの成長とかでしょうか？。
育児に光が欲しいので教えてください。
804 ：名無しの心子知らず：2006/08/20(日) 21:48:12 ID:03FYpLH5
子の年令・病名または病状を語れ。
同じＣＰでも、中身は千差万別。
他人が感じた幸せの瞬間を、必ずしも得られるとは限らない。
同じＣＰでも、中身は千差万別。
他人が感じた幸せの瞬間を、必ずしも得られるとは限らない。
805 ：名無しの心子知らず：2006/08/20(日) 22:16:41 ID:NkufCJKi
>804
同意。上手い事いうね。
産まれてまもなく、まだ宣告されたばかりの時じゃ
自分が思い描いてただろう子育てと違って
悲観することが多くて、そういう気持ちにはなれないと思う。
今そう思えなくても、これからずっと育ててたら、見えてくるものもあると思うよ。
何を幸せに思えるかは、人それぞれ。
同意。上手い事いうね。
産まれてまもなく、まだ宣告されたばかりの時じゃ
自分が思い描いてただろう子育てと違って
悲観することが多くて、そういう気持ちにはなれないと思う。
今そう思えなくても、これからずっと育ててたら、見えてくるものもあると思うよ。
何を幸せに思えるかは、人それぞれ。
806 ：名無しの心子知らず：2006/08/23(水) 21:09:14 ID:SEFXlOSO
ほしゅ
＞803
私の子供は今ちょうど2歳です。早産で脳出血をおこし、右脳左脳とも大部分が無くなってしまいました。
残っている脳も3分の1程ですが萎縮しています。
退院の時、医者からは「自発呼吸とミルクが飲めるので重症の下ぐらいです。
良いと思う事は何でもしてください。」と言われてました。
残っている脳が少しでも活性化するならと思いドーマン法もどきの事をしていました。
具体的には公文のフラッシュカードですが・・・1000円程度で買えるので。
1歳前ぐらいに始めたと思いますが、いまでは平仮名、カタカナ、アルファベット、数字、国旗、標識など
ほとんど覚えているようです。始めた頃は、ぼ～っとしていたのですがカードをすると目の輝きが違いました。
それでもリハビリの先生からは知的障害はあるだろうね～と言われてますが・・・ははは
我が家にとっては本当に希望の光がさしたようで、皆明るくなったと思います。
体の方は最近つかまり立ちをするようにもなりました。
あきらめないように自分に言い聞かせています。
皆それぞれに脳性麻痺は違うので一概には言えませんが参考までに。
私の子供は今ちょうど2歳です。早産で脳出血をおこし、右脳左脳とも大部分が無くなってしまいました。
残っている脳も3分の1程ですが萎縮しています。
退院の時、医者からは「自発呼吸とミルクが飲めるので重症の下ぐらいです。
良いと思う事は何でもしてください。」と言われてました。
残っている脳が少しでも活性化するならと思いドーマン法もどきの事をしていました。
具体的には公文のフラッシュカードですが・・・1000円程度で買えるので。
1歳前ぐらいに始めたと思いますが、いまでは平仮名、カタカナ、アルファベット、数字、国旗、標識など
ほとんど覚えているようです。始めた頃は、ぼ～っとしていたのですがカードをすると目の輝きが違いました。
それでもリハビリの先生からは知的障害はあるだろうね～と言われてますが・・・ははは
我が家にとっては本当に希望の光がさしたようで、皆明るくなったと思います。
体の方は最近つかまり立ちをするようにもなりました。
あきらめないように自分に言い聞かせています。
皆それぞれに脳性麻痺は違うので一概には言えませんが参考までに。
808 ：名無しの心子知らず：2006/08/25(金) 21:43:58 ID:vzSNYPgk
809 ：名無しの心子知らず：2006/08/25(金) 22:11:54 ID:VTovB0fk
私も上がっていたから見た部外者だけど
心を病んでいる部外者が出入りしているみたいですね。
そういう心ないレスをして何か満たされますか？
誰かの心を乱すことで満足を得られますか？
心を病んでいる部外者が出入りしているみたいですね。
そういう心ないレスをして何か満たされますか？
誰かの心を乱すことで満足を得られますか？
811 ：名無しの心子知らず：2006/08/25(金) 23:53:39 ID:Hq2RoLZP
釣りだろ
812 ：名無しの心子知らず：2006/08/25(金) 23:56:45 ID:vzSNYPgk
813 ：名無しの心子知らず：2006/08/26(土) 00:08:11 ID:PK34qraE
夏休み
…って感じよね
814 ：名無しの心子知らず：2006/08/26(土) 06:41:57 ID:TV0g9f1r
>>812 お前の親が悲しむよ！そんな言葉しかかけられないお前でも母親はお前を愛してるんだよな。
815 ：名無しの心子知らず：2006/08/27(日) 02:47:25 ID:4TIWC9Al
そんなことないんじゃ?
あやかママみたいに、殺されたり、虐待される子も多い世の中だよ。
あやかママみたいに、殺されたり、虐待される子も多い世の中だよ。
>>812=815さんには通常の倫理感は通用しないのでお話するだけ無駄だと思います。
または文面からみて、相当な年少の方のいたずらだと思います。
今の2ちゃんは個人特定が可能ですから、812=815さんがあまりにもひどかったら通報すればよいと思います。
先日も皮膚治療中の方を盗撮した写真をﾐｸｼｨに乗せ
「ﾐｲﾗ」と書いていた学生が厳重な処分を受けていました。
部外者です、失礼致しました。
皆様の赤ちゃんが健やかに育ちますように。
または文面からみて、相当な年少の方のいたずらだと思います。
今の2ちゃんは個人特定が可能ですから、812=815さんがあまりにもひどかったら通報すればよいと思います。
先日も皮膚治療中の方を盗撮した写真をﾐｸｼｨに乗せ
「ﾐｲﾗ」と書いていた学生が厳重な処分を受けていました。
部外者です、失礼致しました。
皆様の赤ちゃんが健やかに育ちますように。
嵐はスルーがお約束。
障害系のスレは荒れやすいんだから、
一人一人が自重しないと駄目だよ。
障害系のスレは荒れやすいんだから、
一人一人が自重しないと駄目だよ。
お子様を措置入所されてる親御さんに質問します
１．入所させようと思った理由（きっかけ）を教えてください
２．何歳から入所されておりますか？
１．入所させようと思った理由（きっかけ）を教えてください
２．何歳から入所されておりますか？
819 ：名無しの心子知らず：2006/08/28(月) 19:33:12 ID:IATqHG+m
手術とその後のリハビリのために入所しました。
学期単位の入所が多いです。半年とか１年が多いです。
それ以外お子さんは家庭の都合が多いですね。その場合はもう出ないでしょうね。
学期単位の入所が多いです。半年とか１年が多いです。
それ以外お子さんは家庭の都合が多いですね。その場合はもう出ないでしょうね。
822 ：名無しの心子知らず：2006/08/29(火) 16:54:47 ID:A6mRLejc
>>820
最重度のお子さんを見れない（自身も体が弱い）
片親・離婚・自殺・精神病
などで預けられてる方も多いです。
都合のつく限り、盆正月土日などは帰られる子もいますが
施設の職員からみて、環境がかわいそうな子もいます。
このままずっと入所だろうなって子もいますよ。
最重度のお子さんを見れない（自身も体が弱い）
片親・離婚・自殺・精神病
などで預けられてる方も多いです。
都合のつく限り、盆正月土日などは帰られる子もいますが
施設の職員からみて、環境がかわいそうな子もいます。
このままずっと入所だろうなって子もいますよ。
823 ：名無しの心子知らず：2006/08/30(水) 21:14:15 ID:OamUtn8Q
養護学校併設施設だと、学校の遠い子は入所してるケースも。
寄宿舎のない養護も多いから。
その場合は、学校の休みに合わせて帰省の子が多いせいか、入所児の表情は明るいかな～
寄宿舎のない養護も多いから。
その場合は、学校の休みに合わせて帰省の子が多いせいか、入所児の表情は明るいかな～
824 ：名無しの心子知らず：2006/08/30(水) 23:34:00 ID:5FN7F++p
帰省時期の施設ってすごく寂しいんですよ。
最重度の子と、自立を促したい子とは病棟が別れてるし、男女でも違うので
すべてを見てるわけじゃないですが、ガランとした部屋が多くなって
人が少ないだけで寂しいですよね。
その中で帰れない子はもっと寂しそう。
最重度の子と、自立を促したい子とは病棟が別れてるし、男女でも違うので
すべてを見てるわけじゃないですが、ガランとした部屋が多くなって
人が少ないだけで寂しいですよね。
その中で帰れない子はもっと寂しそう。
みなさん情報ありがとうございます。
引き続き、回答をお願い致します。
引き続き、回答をお願い致します。
826 ：名無しの心子知らず：2006/08/31(木) 17:21:47 ID:JwmipyHG
なんなの?何の為に?理由も言わずズーズーしい
827 ：名無しの心子知らず：2006/08/31(木) 17:22:27 ID:IjbJjBV7
これ以上何の回答？
まずは己の状況語れよ。
まずは己の状況語れよ。
前にいた偉そうな人と同じﾖｶｰﾝ。
司会者だ。
司会者切りスミマセン（ｗ
何回かここに書き込んでいる脳性まひを示唆されている子の母親です。
ずっと母子心中を考えていましたが、なんとか3人で生きてみようと考えるようになってきました。
子は6ヶ月、たぶん麻痺は出ると思います。
これから辛いこと多いと思うけど、まずは今日一日を悔いなく生きてみようと。
でもね、天変地異が来ても笑えるわ。きっと。
何回かここに書き込んでいる脳性まひを示唆されている子の母親です。
ずっと母子心中を考えていましたが、なんとか3人で生きてみようと考えるようになってきました。
子は6ヶ月、たぶん麻痺は出ると思います。
これから辛いこと多いと思うけど、まずは今日一日を悔いなく生きてみようと。
でもね、天変地異が来ても笑えるわ。きっと。
831 ：名無しの心子知らず：2006/09/01(金) 17:51:47 ID:Aa1Q6jlO
>830
何度か冷たいこと言いましたが
みんなそうやって生きてきて、今があるんだよ。
今度は療育の話しとかわからないこと聞いて下さいね。
何度か冷たいこと言いましたが
みんなそうやって生きてきて、今があるんだよ。
今度は療育の話しとかわからないこと聞いて下さいね。
>>830様
前向きに考えられるようになってよかったと心から思ってます。
一緒に少しずつ少しずつ行きましょう。
辛い事、嫌な事があったら自分ら家族でよかったら力になりたいと思ってるので、
こっちも辛い時、味方でいてほしいです。
当方も４ヶ月検診で引っかかりました。 足が突っ張るとの事で様子見中です。
前向きに考えられるようになってよかったと心から思ってます。
一緒に少しずつ少しずつ行きましょう。
辛い事、嫌な事があったら自分ら家族でよかったら力になりたいと思ってるので、
こっちも辛い時、味方でいてほしいです。
当方も４ヶ月検診で引っかかりました。 足が突っ張るとの事で様子見中です。
もう嫌だ。もうやめて。
きちがい、きちがい、きちがいの子。
私の安定を、
平和を、返して。
私が狂ってる。
きちがい、きちがい、きちがいの子。
私の安定を、
平和を、返して。
私が狂ってる。
とりあえず飲め飲め。
お子さんがまだ小さかったら飲んでもいられないか・・・。
甘いものでも食べて落ち着いて。
甘いものでも食べて落ち着いて。
837 ：名無しの心子知らず：2006/09/02(土) 06:55:44 ID:o2+9BroD
２時まで寝れない環境じゃ、変にもなるよ。
夜泣きあるんでしょうか？
夜泣きあるんでしょうか？
838 ：名無しの心子知らず：2006/09/02(土) 12:21:42 ID:MLfbIWjr
毎日、子供の為に今してあげられる事をこなしてると
悩んだりする暇って、ぶっちゃけ無いと思うんですよね。
悩んだりする暇って、ぶっちゃけ無いと思うんですよね。
839 ：名無しの心子知らず：2006/09/02(土) 15:55:52 ID:o2+9BroD
ふっと一人になった瞬間
子供が寝たとか、夜中とか、涙もろくなっちゃう時期もありましたよ。
療育センターとか外に出てたほうが、考えるひまなくていいです。
気付かれもするけどね。
ドップリ疲れたとき（精神も体も）に、もう一人子供がいたので
落ちこみながらも生活の流れはあって、救われたのかも。
何年もたったら、思い出話しに変わりますが。
子供が寝たとか、夜中とか、涙もろくなっちゃう時期もありましたよ。
療育センターとか外に出てたほうが、考えるひまなくていいです。
気付かれもするけどね。
ドップリ疲れたとき（精神も体も）に、もう一人子供がいたので
落ちこみながらも生活の流れはあって、救われたのかも。
何年もたったら、思い出話しに変わりますが。
>>839
わかる。>>838の言ってることもわかる。
毎日やるべきことをきっちりこなして、子供と一緒に寝起きしてたら悩む暇はないんだけど、
寝る前にやり残した仕事があると、仮に一緒に寝てしまったとしても、その後1人で起きてる時間が出来てしまう。
1時間でも眠ってしまうと、なかなか眠れなくなるし。
そうすると、色々と考えちゃうんだよ。
夜は眉毛も抜きすぎるし、何かとマイナス思考になったりハイになったり、起きてていいことはないね・・・。
わかる。>>838の言ってることもわかる。
毎日やるべきことをきっちりこなして、子供と一緒に寝起きしてたら悩む暇はないんだけど、
寝る前にやり残した仕事があると、仮に一緒に寝てしまったとしても、その後1人で起きてる時間が出来てしまう。
1時間でも眠ってしまうと、なかなか眠れなくなるし。
そうすると、色々と考えちゃうんだよ。
夜は眉毛も抜きすぎるし、何かとマイナス思考になったりハイになったり、起きてていいことはないね・・・。
>>839
いいな～うちは一人っ子。
他の子のために動くことがないから、障害児の時間で暮らす。
今は療育とか、色々出かけることが増えて、夜も早く寝るようになったので
深夜に一人で落ちこむっていうのは減ったけど、ほんと起きてていいことないね。
いいな～うちは一人っ子。
他の子のために動くことがないから、障害児の時間で暮らす。
今は療育とか、色々出かけることが増えて、夜も早く寝るようになったので
深夜に一人で落ちこむっていうのは減ったけど、ほんと起きてていいことないね。
842 ：名無しの心子知らず：2006/09/02(土) 22:41:10 ID:o2+9BroD
うちの子、４歳まで起きてたら泣いてるような過敏で
気持ちが切り替わらないと永遠になきやまず
寝起き２時間とか泣いてて、泣き声きいてると自分もしんどくなって
顔面痙攣・心臓早くなって、過呼吸のようになった時があった。
でももう一人の子が園バスで帰ってきて、ふっと我に返ったり。
あと、就学のこととか手術とか、大きな悩みが出たときは必ず眠れなくなる。
学校に入っても、自宅待機のような、定時で働くのも心配だし
家で急に一人になると、ポカーンとした時間が出来てヤバイよ。
療育のお母さんとランチいったり、自宅で趣味の仕事したり
子供が離れたときに、何かないと、やばいですよ。
気持ちが切り替わらないと永遠になきやまず
寝起き２時間とか泣いてて、泣き声きいてると自分もしんどくなって
顔面痙攣・心臓早くなって、過呼吸のようになった時があった。
でももう一人の子が園バスで帰ってきて、ふっと我に返ったり。
あと、就学のこととか手術とか、大きな悩みが出たときは必ず眠れなくなる。
学校に入っても、自宅待機のような、定時で働くのも心配だし
家で急に一人になると、ポカーンとした時間が出来てヤバイよ。
療育のお母さんとランチいったり、自宅で趣味の仕事したり
子供が離れたときに、何かないと、やばいですよ。
843 ：名無しの心子知らず：2006/09/02(土) 22:44:50 ID:o2+9BroD
>841
うちは不妊の末の最後の子ですが
学校入ったくらいに下の子出来たり、忙しくなるお母さんも多いです。
倒れないくらいに忙しいほうが、余計な事考えなくていいですよね。
うちは不妊の末の最後の子ですが
学校入ったくらいに下の子出来たり、忙しくなるお母さんも多いです。
倒れないくらいに忙しいほうが、余計な事考えなくていいですよね。
質問します
脳性麻痺児は乳児期、寝返りが出来るのでしょうか？
脳性麻痺児は乳児期、寝返りが出来るのでしょうか？
>>844
うっとこの子は出来たよ。
うっとこの子は出来たよ。
最近、理由を言わずに質問するのが多いね。
学生の研究資料か、可能性がある親かだろうけど。
寝返りハイハイ、つかまりだち、首座りは普通にできました。
難しかったのが投げ出し座りです。硬いタイプの脳性マヒです。
寝返りができたって、安心は出来ませんよ。
ぐにゃぐにゃタイプのお子さんはまた違う。
学生の研究資料か、可能性がある親かだろうけど。
寝返りハイハイ、つかまりだち、首座りは普通にできました。
難しかったのが投げ出し座りです。硬いタイプの脳性マヒです。
寝返りができたって、安心は出来ませんよ。
ぐにゃぐにゃタイプのお子さんはまた違う。
脳性麻痺は、生後4週までに何らかの原因で受けた脳の損傷によって
引き起こされる運動機能の障害をさす症候群。
よって障害の出方は脳のどこにどの様な損傷どれだけを受けたかに因って千差万別。
寝返り出来る子もいれば出来ない子もいる。
それにしても同じ人のｶﾎﾘがするなあ。
引き起こされる運動機能の障害をさす症候群。
よって障害の出方は脳のどこにどの様な損傷どれだけを受けたかに因って千差万別。
寝返り出来る子もいれば出来ない子もいる。
それにしても同じ人のｶﾎﾘがするなあ。
夏休みのレポートなのかしらん。
だったら最寄の療育センターでお勉強してきてください。
だったら最寄の療育センターでお勉強してきてください。
851 ：名無しの心子知らず：2006/09/08(金) 21:55:48 ID:BZ9z8Smx
ほしゅ
今年で3歳になる脳性麻痺の娘が居ます。
療育施設付属の保育園に入る基準より軽度なので、
現在は週に1回のPTと半年に1回の診察を受けています。
就園年齢に達したら、PTの回数を減らして普通園へ通園することになります。
担当のPTと相談し、来年度からの3年保育を考えています。
候補の私立園の園長先生と面談したり、見学会等に行って
・娘はその園に受け入れてもらえるかどうか
・設備（階段・手すり・トイレ等）は、娘でも使えるようなものか
使えない場合、サポートをお願いできるか
・障害児についての園長の考え方
を確かめましたが、
これ以外に、確認しておいた方が良いことがありそうでしょうか？
娘の場合、動きを見たらそれとわかる程度の障害を持っていますが、
今後も、普通園→普通学級へと、健常児の中で生活していくことになります。
普通園や小学校の普通学級に入園された皆さんは、
どういった点について注意＆配慮されましたか？
療育施設付属の保育園に入る基準より軽度なので、
現在は週に1回のPTと半年に1回の診察を受けています。
就園年齢に達したら、PTの回数を減らして普通園へ通園することになります。
担当のPTと相談し、来年度からの3年保育を考えています。
候補の私立園の園長先生と面談したり、見学会等に行って
・娘はその園に受け入れてもらえるかどうか
・設備（階段・手すり・トイレ等）は、娘でも使えるようなものか
使えない場合、サポートをお願いできるか
・障害児についての園長の考え方
を確かめましたが、
これ以外に、確認しておいた方が良いことがありそうでしょうか？
娘の場合、動きを見たらそれとわかる程度の障害を持っていますが、
今後も、普通園→普通学級へと、健常児の中で生活していくことになります。
普通園や小学校の普通学級に入園された皆さんは、
どういった点について注意＆配慮されましたか？
車椅子ではなく、歩行が出来ていると考えていいですか？
設備のことは、大掛かりになるので、言わないほうがいいです。
その設備に合わせて、本人が出来るよう工夫していったり
入ってから、ほんのちょっと手作りの工夫をさせてもらう程度は
大丈夫ではないかな？
必要なものは持ちこみで。
設備のことは、大掛かりになるので、言わないほうがいいです。
その設備に合わせて、本人が出来るよう工夫していったり
入ってから、ほんのちょっと手作りの工夫をさせてもらう程度は
大丈夫ではないかな？
必要なものは持ちこみで。
設備を見学されて、出来ないところ等、ちょっと手助けがいることを
伝えておいたらいいです。
階段をのぼるときは、手をつないでもらえたら。等
伝えておいたらいいです。
階段をのぼるときは、手をつないでもらえたら。等
>>852
・子供たちの様子（それは健常児でも同じですよね）
・受け入れに対する姿勢（障害児受け入れ経験がなくて不安そうにされる園もあったが、
決めた園は受け入れ経験も豊富で自信を持って勧めてくれて、実際すごくいい園です）
というか、自治体によるかもしれませんが、障害児保育の場合、
一時保育のような形で園の関係者にみてもらうことが義務になってました。
それによって、園の方で気付いたことを指摘していただいたり、こっちも気になることを伝えたり、と
入園後の生活がスムーズに始まったような気がします。
・子供たちの様子（それは健常児でも同じですよね）
・受け入れに対する姿勢（障害児受け入れ経験がなくて不安そうにされる園もあったが、
決めた園は受け入れ経験も豊富で自信を持って勧めてくれて、実際すごくいい園です）
というか、自治体によるかもしれませんが、障害児保育の場合、
一時保育のような形で園の関係者にみてもらうことが義務になってました。
それによって、園の方で気付いたことを指摘していただいたり、こっちも気になることを伝えたり、と
入園後の生活がスムーズに始まったような気がします。
>>853-855
レスありがとうございます。
歩行はできています。
「階段をのぼるとき(ry」みたいな伝え方はわかりやすいですね。
同様にいくつかポイントを押さえて伝えたいと思います。
住んでいる自治体では、一時保育のような形で見てもらうことは
していないようですが、個別に園長先生に相談して面談したりしています。
公立の園の場合は、違うのかもしれませんが。
公立だと2年保育のみ（抽選ではずれると1年保育になることも）なので、
私立で3年保育をと考えています。
受け入れに対する姿勢はとても重要だと思うので、しっかり確認します。
どうもありがとうございました。
レスありがとうございます。
歩行はできています。
「階段をのぼるとき(ry」みたいな伝え方はわかりやすいですね。
同様にいくつかポイントを押さえて伝えたいと思います。
住んでいる自治体では、一時保育のような形で見てもらうことは
していないようですが、個別に園長先生に相談して面談したりしています。
公立の園の場合は、違うのかもしれませんが。
公立だと2年保育のみ（抽選ではずれると1年保育になることも）なので、
私立で3年保育をと考えています。
受け入れに対する姿勢はとても重要だと思うので、しっかり確認します。
どうもありがとうございました。
障害児保育も、クラス1箇所にまとめての場合と年齢のクラスに
加配の先生が入ってと、自治体でも違いますよね。
私立の場合、園長か園長代理の力が大きいと思う。
担任の先生が一生懸命でも、園長が必要ないと言えばそれ以上のことは出来ない。
女社会の嫌な派閥や、しがらみのある園もあります。
クラスの人数に対して、職員の数が足りているかも大事です。
見れると言われていても、実際は手が足りなくてほったらかしの場合もあるので。
こういうのは障害児に関わらずなので、上の子やご近所さんの情報があればいいと
思いますが。
園長に理解をもってもらえるかどうかが、入園後の生活には重要だと思いますよ。
ピンと来ないかもしれませんが、実際よくある話しなので・・・一応。
加配の先生が入ってと、自治体でも違いますよね。
私立の場合、園長か園長代理の力が大きいと思う。
担任の先生が一生懸命でも、園長が必要ないと言えばそれ以上のことは出来ない。
女社会の嫌な派閥や、しがらみのある園もあります。
クラスの人数に対して、職員の数が足りているかも大事です。
見れると言われていても、実際は手が足りなくてほったらかしの場合もあるので。
こういうのは障害児に関わらずなので、上の子やご近所さんの情報があればいいと
思いますが。
園長に理解をもってもらえるかどうかが、入園後の生活には重要だと思いますよ。
ピンと来ないかもしれませんが、実際よくある話しなので・・・一応。
>>857
私も近所のママ友も上の子が居ないので、そういった情報は入ってきませんが、
PTに通っている園の相談員さんには話を聞いていました。
今考えている園は、これまで療育施設から行った子（脳性麻痺だけではないけれど）が居て、
対応が良かったと言われている園です。
園長先生の考え方はほんとに大事ですよね。
これからどんどん友達や同級生が増えてくるにしたがって、
いろいろな問題が出てくると思いますが、乗り越えていける強い子に育てたいと思っています。
私も近所のママ友も上の子が居ないので、そういった情報は入ってきませんが、
PTに通っている園の相談員さんには話を聞いていました。
今考えている園は、これまで療育施設から行った子（脳性麻痺だけではないけれど）が居て、
対応が良かったと言われている園です。
園長先生の考え方はほんとに大事ですよね。
これからどんどん友達や同級生が増えてくるにしたがって、
いろいろな問題が出てくると思いますが、乗り越えていける強い子に育てたいと思っています。
>乗り越えていける強い子
これ一番大事です。私もある人に言われてから、今も心にとめてます。
小さい子は素直だから、見たままキツイこと言われる場合もあります。
心を強くもって、自分の言葉で説明したり、体育など皆と同じに出来ないけど
自分なりにタイムが伸びればいいやと、わりきってがんばったり。
でも、みんなより遅くゴールする運動会は毎年年齢とともに
色々な心の葛藤があるみたいです。
揉まれて強くなると思いますが、心に不調が出てくる場合もあるし（自家中毒など）
いじめなどで普通学級から養護学校に来る子も多いそうです。
うちの子は保育園と療育センターに週の半々両方通っていて
地域の小学校は特別支援教室です。
出来る科目は一人で親級にいく時間を増やしていってます。
手先が不器用なので、まるっきり一人でいるのも不安なのですが
中学校は小学校より難しく、障害がなくても保健室登校の子が増えてると
聞きました。
家に帰ってきて、くやしくて泣くこともありましたが、なんとか乗り越えて
いってます。
これ一番大事です。私もある人に言われてから、今も心にとめてます。
小さい子は素直だから、見たままキツイこと言われる場合もあります。
心を強くもって、自分の言葉で説明したり、体育など皆と同じに出来ないけど
自分なりにタイムが伸びればいいやと、わりきってがんばったり。
でも、みんなより遅くゴールする運動会は毎年年齢とともに
色々な心の葛藤があるみたいです。
揉まれて強くなると思いますが、心に不調が出てくる場合もあるし（自家中毒など）
いじめなどで普通学級から養護学校に来る子も多いそうです。
うちの子は保育園と療育センターに週の半々両方通っていて
地域の小学校は特別支援教室です。
出来る科目は一人で親級にいく時間を増やしていってます。
手先が不器用なので、まるっきり一人でいるのも不安なのですが
中学校は小学校より難しく、障害がなくても保健室登校の子が増えてると
聞きました。
家に帰ってきて、くやしくて泣くこともありましたが、なんとか乗り越えて
いってます。
日常生活用具の給付で、パソコンの給付を受けたかたいらっしゃいますか？
文字を書くことが困難なことが条件なのですが
どの程度なのか。
文字を書くことが困難なことが条件なのですが
どの程度なのか。
重度の障害を抱える成田市立公津の杜小三年、渡辺純君（８つ）の両親が十二日、
学校側に給食を食べたり水を飲んだりする時の介助を求める約一万六千人分の署名と
要望書を小林攻市長に渡した。
県内の他市では、教員らが介助をしている例もあるが、成田市教委は誤飲の危険性を
理由に認めていない。
純君は同市の会社員、渡辺光さん（４６）と、みささん（４４）の長男。脳性まひを発症して
体が不自由になった。「障害にかかわらず地域の普通の学校に」との両親の希望で
普通学級に通っている。
一年生の時には、みささんが付きっきりで介助していた。二年生になると、市教委は
純君の学級に養護補助員を配置。おむつを交換したり抱きかかえたりするが、水を飲む
時の介助は「肺に入る危険性がある」などと認めていない。このため、両親は七月から
街頭署名をしていた。
県内の小学校では、千葉市、柏市などが普通学級に通う障害児の介助をしている。
純君の主治医は「水を飲む時の介助は専門的知識がなくても可能」との所見を出して
いるという。
みささんは「付き添いがなくても安心して通えるように、普通の学校生活ができるように
手助けをしてほしい」と訴えている。
市教委教育指導課は「水分補給は命にかかわるので専門知識のない補助員に
させられない。親に来てもらってお願いしたい」としている。 （宮本隆康）
中日新聞ホームページへようこそ
http://www.chunichi.co.jp/00/cba/20060914/lcl_____cba_____001.shtml
学校側に給食を食べたり水を飲んだりする時の介助を求める約一万六千人分の署名と
要望書を小林攻市長に渡した。
県内の他市では、教員らが介助をしている例もあるが、成田市教委は誤飲の危険性を
理由に認めていない。
純君は同市の会社員、渡辺光さん（４６）と、みささん（４４）の長男。脳性まひを発症して
体が不自由になった。「障害にかかわらず地域の普通の学校に」との両親の希望で
普通学級に通っている。
一年生の時には、みささんが付きっきりで介助していた。二年生になると、市教委は
純君の学級に養護補助員を配置。おむつを交換したり抱きかかえたりするが、水を飲む
時の介助は「肺に入る危険性がある」などと認めていない。このため、両親は七月から
街頭署名をしていた。
県内の小学校では、千葉市、柏市などが普通学級に通う障害児の介助をしている。
純君の主治医は「水を飲む時の介助は専門的知識がなくても可能」との所見を出して
いるという。
みささんは「付き添いがなくても安心して通えるように、普通の学校生活ができるように
手助けをしてほしい」と訴えている。
市教委教育指導課は「水分補給は命にかかわるので専門知識のない補助員に
させられない。親に来てもらってお願いしたい」としている。 （宮本隆康）
中日新聞ホームページへようこそ
http://www.chunichi.co.jp/00/cba/20060914/lcl_____cba_____001.shtml
体が不自由なだけで知的には問題ないのかな？
でなきゃ、そんな状態でわざわざ普通学級には入れないよね。
でなきゃ、そんな状態でわざわざ普通学級には入れないよね。
>>862
どうだろうね。私の通園している所にも「差別なく普通学級へ！！」って
熱いの居るけど、その親の子、重度で知的もあるよ（汗）
運動・活動系の熱い親は、我が子の状態が冷静に客観的に見えてない人も多いしね。
この人が、区役所や行政関連、遠足へ行こうもんなら
交通機関でも、よく抗議（お願い？噛みつく？）するもんだから、
障害児の親は... って目で普通の親まで見られがち。
熱い活動系の親の存在、これも正直困ったもんです。
どうだろうね。私の通園している所にも「差別なく普通学級へ！！」って
熱いの居るけど、その親の子、重度で知的もあるよ（汗）
運動・活動系の熱い親は、我が子の状態が冷静に客観的に見えてない人も多いしね。
この人が、区役所や行政関連、遠足へ行こうもんなら
交通機関でも、よく抗議（お願い？噛みつく？）するもんだから、
障害児の親は... って目で普通の親まで見られがち。
熱い活動系の親の存在、これも正直困ったもんです。
>>860
ココは育児板の中だから、比較的小さな子供の親が多いと思う。
パソコンとか使える年齢の相談だったら、学生・成人の方が多い
ハンディキャップ板の脳性麻痺スレの方が回答あるとおもうよぉ～ ↓
http://human5.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1094242630/
ココは育児板の中だから、比較的小さな子供の親が多いと思う。
パソコンとか使える年齢の相談だったら、学生・成人の方が多い
ハンディキャップ板の脳性麻痺スレの方が回答あるとおもうよぉ～ ↓
http://human5.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1094242630/
>>863
そ、そうなの？
運動面でも知的面でもついていけなかったら子供もつまらないのに。
何のために活動してるのか、熱くなりすぎて自分でもわからなくなるんだろうね。
熱い人の周りには熱い人が集まってるから、悪循環。
そ、そうなの？
運動面でも知的面でもついていけなかったら子供もつまらないのに。
何のために活動してるのか、熱くなりすぎて自分でもわからなくなるんだろうね。
熱い人の周りには熱い人が集まってるから、悪循環。
>>865
熱い（熱すぎる？）活動や運動は、子供を思うあまり... って事なんだろうけどね。
そんな一部の熱い親のエゴ的行動で、障害者の親＝ヤカラみたいに思われても困る。
これ本音。
＞熱い人の周りには熱い人が集まってるから、悪循環。
本当その通りだと思う。ﾓﾁﾂｹって言ってあげたいけど、
熱くなってるから、自分の意見と違えば、例え正論でも耳に入らないんだろうけどね。
熱い（熱すぎる？）活動や運動は、子供を思うあまり... って事なんだろうけどね。
そんな一部の熱い親のエゴ的行動で、障害者の親＝ヤカラみたいに思われても困る。
これ本音。
＞熱い人の周りには熱い人が集まってるから、悪循環。
本当その通りだと思う。ﾓﾁﾂｹって言ってあげたいけど、
熱くなってるから、自分の意見と違えば、例え正論でも耳に入らないんだろうけどね。
>>864
ありがとう。あっちにかきこんできました。
障害児も●●学級へ！という会は熱い活動をされてるようですね。
でも、過敏な子によっては、子供達のバタバタした物音もうるさくて
騒音のように感じるかもしれない。養護のほうがのびのび出来るかもしれない。
親のエゴなのか子供の意思なのか、子供が小さいと特に意思がはっきりしないので
後の結果次第で、良かったかどうか判断するしかないのでしょうが。
ある時期に、子供に一番いいと思う居場所を選択できるように
準備だけはしておこうと就学前は思っていましたけどねぇ。
ありがとう。あっちにかきこんできました。
障害児も●●学級へ！という会は熱い活動をされてるようですね。
でも、過敏な子によっては、子供達のバタバタした物音もうるさくて
騒音のように感じるかもしれない。養護のほうがのびのび出来るかもしれない。
親のエゴなのか子供の意思なのか、子供が小さいと特に意思がはっきりしないので
後の結果次第で、良かったかどうか判断するしかないのでしょうが。
ある時期に、子供に一番いいと思う居場所を選択できるように
準備だけはしておこうと就学前は思っていましたけどねぇ。
ある程度自分で動けて、知的に問題ない子以外は養護へってことでおｋ？
その限りではない。
ある程度動けて知的に問題があれば
知的のほうの障害児学級に入ることも出来る。
ある程度動けなくても、知的に問題がなければ、肢体の障害児学級。
介助の方がつけば、普通学級に在籍する子もいるだろうし。
出来ないことがあっても、補えるものがあれば、自信をもって学校生活
を送れるだろうし、フレンドリーな子は勉強は諦めても、友人関係が
きづけるかもだし。
本人の意思がはっきりしてるなら、色々見学して、本人の希望した場所へ
親は受け入れてもらえる働きかけをするのがいいんだと思う。
↑のお子さんは、どう思って普通の小学校にいるのか。
子供達のにぎやかな環境に喜んでいるのかもしれないが
養護学校でも喜びはあると思うし、いい表情も見せるかも。
なにがなんでも！っていうのではなく、視野を広げて見れればいいのだけど。
私は、肢体不自由児に限っては、ある程度の身辺自立が出来ていて（トイレなど）
出来ない部分は手助けしてもらえる環境と、困ったことは本人が伝えられる伝達手段
をもっていることがまず必要だと思う。
プラス本人の地域の学校に通いたいという気持ちや、精神的な強さ。
ある程度動けて知的に問題があれば
知的のほうの障害児学級に入ることも出来る。
ある程度動けなくても、知的に問題がなければ、肢体の障害児学級。
介助の方がつけば、普通学級に在籍する子もいるだろうし。
出来ないことがあっても、補えるものがあれば、自信をもって学校生活
を送れるだろうし、フレンドリーな子は勉強は諦めても、友人関係が
きづけるかもだし。
本人の意思がはっきりしてるなら、色々見学して、本人の希望した場所へ
親は受け入れてもらえる働きかけをするのがいいんだと思う。
↑のお子さんは、どう思って普通の小学校にいるのか。
子供達のにぎやかな環境に喜んでいるのかもしれないが
養護学校でも喜びはあると思うし、いい表情も見せるかも。
なにがなんでも！っていうのではなく、視野を広げて見れればいいのだけど。
私は、肢体不自由児に限っては、ある程度の身辺自立が出来ていて（トイレなど）
出来ない部分は手助けしてもらえる環境と、困ったことは本人が伝えられる伝達手段
をもっていることがまず必要だと思う。
プラス本人の地域の学校に通いたいという気持ちや、精神的な強さ。
【社会】 「障害ある子が普通の学校生活できるよう、手伝って」 両親、普通学級での介助要望…千葉★６
http://news19.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1158278655/
http://news19.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1158278655/
うちの近所に普通学級の教師のママさん居るけど話したら最悪。
自閉症の子がクラスにいて問題行動おこして大変、親はどういう教育をしてるんだ。とか
いじめに遭うのは本人に問題がある。とか平気でいってる。
障害児に理解が無いのは普通学級しか教えた事がないのと、自分がエリート？コースを歩んで
来たから弱い者の気持ちが判らないのと、まあ先生と言ってもそんなモンかな。
養護学校の方が先生が良い気がするよね。
自閉症の子がクラスにいて問題行動おこして大変、親はどういう教育をしてるんだ。とか
いじめに遭うのは本人に問題がある。とか平気でいってる。
障害児に理解が無いのは普通学級しか教えた事がないのと、自分がエリート？コースを歩んで
来たから弱い者の気持ちが判らないのと、まあ先生と言ってもそんなモンかな。
養護学校の方が先生が良い気がするよね。
普通学級の担任はあたりはずれがあるよ。
障害がなくても、そういう担任にあたったクラスは不登校児が必ず出たりする。
でも、親が子供の障害に無関心だったり、何もつげずにポンっと普通学級に
入ってきた場合、３０名ちょっとを担任一人で見るのは大変。
ボーダーのお子さんや、個性の強い子も必ずいるので、障害のある子ばかりを
見れない現実もある。上手にクラスをまとめる先生もいるし、そういう場合は
ラッキーなんだけどね。
養護学校の先生は、こちらから言わなくても気付いてくれることが多いし
一人一人にあった授業を進めるし、職員の数も手厚いので、出来る事が増えるよ。
大人が遊び相手のようになるのは、ネックかなと思うけど。
障害がなくても、そういう担任にあたったクラスは不登校児が必ず出たりする。
でも、親が子供の障害に無関心だったり、何もつげずにポンっと普通学級に
入ってきた場合、３０名ちょっとを担任一人で見るのは大変。
ボーダーのお子さんや、個性の強い子も必ずいるので、障害のある子ばかりを
見れない現実もある。上手にクラスをまとめる先生もいるし、そういう場合は
ラッキーなんだけどね。
養護学校の先生は、こちらから言わなくても気付いてくれることが多いし
一人一人にあった授業を進めるし、職員の数も手厚いので、出来る事が増えるよ。
大人が遊び相手のようになるのは、ネックかなと思うけど。
うちは地域の学校の障害児学級にいってるけど、手術で養護学校にいたこともある。
揉まれて育ってるけど、悩みもちょくちょく出るし、先生の障害に対する
知識や経験がないので、苦労してるかな。あと行事など毎日毎時間いそがしすぎて
先生方にゆとりがまったくない。
養護学校は一人出来るように工夫してくれて、時間もゆっくりあったし
勉強もしっかり身についた。安心して任せられたよ。
揉まれて育ってるけど、悩みもちょくちょく出るし、先生の障害に対する
知識や経験がないので、苦労してるかな。あと行事など毎日毎時間いそがしすぎて
先生方にゆとりがまったくない。
養護学校は一人出来るように工夫してくれて、時間もゆっくりあったし
勉強もしっかり身についた。安心して任せられたよ。
【社会】 「障害ある子が普通の学校生活できるよう、手伝って」 両親、普通学級での介助要望…千葉★９
http://news19.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1158351463/
http://news19.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1158351463/
すみません。話を変えてしまいますが、
二年前に出産した時に早産で子供が脳性麻痺になったんですが、二人の友人が入院している私のところに来ました。
一人は妊娠したばかりで幸せいっぱい。もう一人は生まれたばかりの子供をつれて、
そして子供に障害が出たのはあなたのせい、早産を注意しなかったあなたが悪い。と言われました。
もちろん自分が悪いと自分を攻め続けていた時でした。今はもう付き合いはしていませんが
その時の辛く悲しく惨めで悔しい気持ち。二人の顔が今でも忘れられません。
その二人の子供が障害児になればいい！とも思いました。
リハビリや通園など忙しくしていても思い出すのです。
誰も恨みたくは無いのです。どうしたら心穏やかになれるのでしょうか？
同じような体験をされた方のアドバイスをお聞きしたいです。
宜しくお願い致します。
二年前に出産した時に早産で子供が脳性麻痺になったんですが、二人の友人が入院している私のところに来ました。
一人は妊娠したばかりで幸せいっぱい。もう一人は生まれたばかりの子供をつれて、
そして子供に障害が出たのはあなたのせい、早産を注意しなかったあなたが悪い。と言われました。
もちろん自分が悪いと自分を攻め続けていた時でした。今はもう付き合いはしていませんが
その時の辛く悲しく惨めで悔しい気持ち。二人の顔が今でも忘れられません。
その二人の子供が障害児になればいい！とも思いました。
リハビリや通園など忙しくしていても思い出すのです。
誰も恨みたくは無いのです。どうしたら心穏やかになれるのでしょうか？
同じような体験をされた方のアドバイスをお聞きしたいです。
宜しくお願い致します。
言われて許せなかった一言ってありますよ～
身内でもありますよ。身内だから、友人だから、
気持ちを一番わかってほしいだろう人になら尚更。
知らない他人に通りすがりの視線や、かわいそうなどの一言は
割り切ることは出来ますが。
でも身内なら、むかついても付き合いが続くうちに、普通に戻るし。
そんな友達は縁が切れて良かったと思えばいいよ。
療育センターなんかで、気のあう新しい友達が出来るかもしれないし。
時間が忘れさせてくれるよ。
身内でもありますよ。身内だから、友人だから、
気持ちを一番わかってほしいだろう人になら尚更。
知らない他人に通りすがりの視線や、かわいそうなどの一言は
割り切ることは出来ますが。
でも身内なら、むかついても付き合いが続くうちに、普通に戻るし。
そんな友達は縁が切れて良かったと思えばいいよ。
療育センターなんかで、気のあう新しい友達が出来るかもしれないし。
時間が忘れさせてくれるよ。
>>875
そのうち、気の合う仲間ができて、お子さんの成長に感動したりして
障害児育児ならではの楽しみ？も増えてきます。
そういう無神経な連中には、あなたが楽しそうに過ごしているのが一番ムカつきます。
今は付き合いがなくても、どこかでバッタリ出会うかもしれない。（経験有）
その時に、とぉーっても幸せそうに見えるよう、今頑張っていることを続けてね。
そのうち、気の合う仲間ができて、お子さんの成長に感動したりして
障害児育児ならではの楽しみ？も増えてきます。
そういう無神経な連中には、あなたが楽しそうに過ごしているのが一番ムカつきます。
今は付き合いがなくても、どこかでバッタリ出会うかもしれない。（経験有）
その時に、とぉーっても幸せそうに見えるよう、今頑張っていることを続けてね。
!!
>877さんナイスです。
どこかで出会ったときに、子供にたとえ障害があっても愛情たっぷりで
幸せそうにほほえみかけて、こぎれいにして、いきいきしてるとこ
見せつけてあげれたらいいですね。
世の中幸せそうに見える人々も、もしかして家庭の中はめちゃくちゃだったり
とんでもない悩みをかかえていたりすることも。
まったくフツーの人達からは
余計なおせっかいとか、こころない言葉があるかもしれないけど
演技でもいいから楽しそうにしてたら、本当にそうなるよ。
障害があるなしにかかわらず、付き合える友人もいるから、
壁はつくらないほうがいいよ。
>877さんナイスです。
どこかで出会ったときに、子供にたとえ障害があっても愛情たっぷりで
幸せそうにほほえみかけて、こぎれいにして、いきいきしてるとこ
見せつけてあげれたらいいですね。
世の中幸せそうに見える人々も、もしかして家庭の中はめちゃくちゃだったり
とんでもない悩みをかかえていたりすることも。
まったくフツーの人達からは
余計なおせっかいとか、こころない言葉があるかもしれないけど
演技でもいいから楽しそうにしてたら、本当にそうなるよ。
障害があるなしにかかわらず、付き合える友人もいるから、
壁はつくらないほうがいいよ。
【社会】 「障害ある子が普通の学校生活できるよう、手伝って」 両親、普通学級での介助要望…千葉★13
http://news19.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1158523882/
http://news19.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1158523882/
>879
悪いけど興味ないわ。
悪いけど興味ないわ。
>876.877.878
ありがとうございます。
笑う門には福来たるですよね。
とりあえず家族仲良く楽しく暮らすことを頑張ってみます。
ありがとうございます。
笑う門には福来たるですよね。
とりあえず家族仲良く楽しく暮らすことを頑張ってみます。
882 ：名無しの心子知らず：2006/09/20(水) 01:04:10 ID:poNMabUJ
>>879
純君はまだ８歳でしょう？機能回復訓練ていうんですか、しなくていいのかな。
そういうのは早いほうが効果的だと聞いているけれど、どうなんでしょう？
この場合、親が このお子さんの可能性を潰していることにならないでしょうか？
学力だって、このお子さんに合わせた教材やペースで学習したほうが
身につくと思うんだけれど。普通学級に入るのはそれからでも遅くは
ないんじゃない？
嚥下障害があるということはのどが麻痺しているようだけれど、このお子さんは
発話はできるのでしょうか？視力や聴力に問題がないとしても、ただ授業を
聞いているだけ、自分からは 何も働きかけられないとしたら、理解も進まないし、
小さい子供にとってはものすごくつまらないでしょうに。ある意味拷問じゃない
かと思うんですが？
純君はまだ８歳でしょう？機能回復訓練ていうんですか、しなくていいのかな。
そういうのは早いほうが効果的だと聞いているけれど、どうなんでしょう？
この場合、親が このお子さんの可能性を潰していることにならないでしょうか？
学力だって、このお子さんに合わせた教材やペースで学習したほうが
身につくと思うんだけれど。普通学級に入るのはそれからでも遅くは
ないんじゃない？
嚥下障害があるということはのどが麻痺しているようだけれど、このお子さんは
発話はできるのでしょうか？視力や聴力に問題がないとしても、ただ授業を
聞いているだけ、自分からは 何も働きかけられないとしたら、理解も進まないし、
小さい子供にとってはものすごくつまらないでしょうに。ある意味拷問じゃない
かと思うんですが？
883 ：名無しの心子知らず：2006/09/20(水) 08:07:38 ID:xW7rDJgH
良かったら教えていただきたいのですが、
みなさんのお子さんが脳性麻痺になられたのは第１子ですか？
第１子が無問題でも第２子が脳性麻痺になる場合は多いのでしょうか？
もしくは第１子や第２子というのに因果関係はないのでしょうか？
私は第１子は今のところ大丈夫なのですが、
かなりの難産で危なかったです。
第２子を考えているのですが、どうなるものかと思いまして。
みなさんのお子さんが脳性麻痺になられたのは第１子ですか？
第１子が無問題でも第２子が脳性麻痺になる場合は多いのでしょうか？
もしくは第１子や第２子というのに因果関係はないのでしょうか？
私は第１子は今のところ大丈夫なのですが、
かなりの難産で危なかったです。
第２子を考えているのですが、どうなるものかと思いまして。
脳性麻痺は遺伝などないので、きょうだい関係ないですよ。
でも、お母さんの体質は出産に影響あると思います。
他の障害はわかりませんが、脳性麻痺になる原因は
出産時の事故のようなものだと思います。
早産の方は妊娠初期からお腹が張らないように気をつけたり
難産だったのなら、大きな信頼できる病院で、主治医とご自身の体を
よく相談しながら出産に望めばいいのではないですか？
でも、お母さんの体質は出産に影響あると思います。
他の障害はわかりませんが、脳性麻痺になる原因は
出産時の事故のようなものだと思います。
早産の方は妊娠初期からお腹が張らないように気をつけたり
難産だったのなら、大きな信頼できる病院で、主治医とご自身の体を
よく相談しながら出産に望めばいいのではないですか？
886 ：名無しの心子知らず：2006/09/20(水) 15:39:39 ID:QWew2PZJ
発語がなくても、ＶＯＣＡとか使えば、コミュニケーションは可能かもしれない
887 ：名無しの心子知らず：2006/09/21(木) 01:33:13 ID:mq29j6xR
>>885,>>886
ありがとうございます。
ＶＯＣＡの使い方って、養護学校で教えてくれるんですか？
少なくとも今の学校では教えてもらえませんよね･･･
やっぱり現在のところは養護学校のほうがいいのでは･･･
ありがとうございます。
ＶＯＣＡの使い方って、養護学校で教えてくれるんですか？
少なくとも今の学校では教えてもらえませんよね･･･
やっぱり現在のところは養護学校のほうがいいのでは･･･
もちろん、週１など訓練で練習すると思いますよ。
家でも練習するんじゃないかな。
学校は訓練の場じゃないんだから、時間に追われて終わっていくだろうな。
家でも練習するんじゃないかな。
学校は訓練の場じゃないんだから、時間に追われて終わっていくだろうな。
子は7ヶ月になりました。
出生時はうまく飲めなくて鼻腔栄養してました。
頑張って退院時には口栄養一本になりました。
このごろ、ミルク（水分）を飲み込むのが辛そうでほとんどミルクを飲みません。
離乳食も進めてますが、少量食べるだけです。
主治医から半年過ぎると、まひの兆候が濃くなると聞いています。
一時は200CC近く飲んでいたのに、最近は6口くらいで乳首を離してしまいます。
2週間様子を見てこのままなら専門機関です。
鼻腔栄養からは開放されたと思い込んでいたので正直落ち込みます。
内ハン足ぎみですが、つかまり立ち、お座りはできるようになって喜んでいたのです。
頼むから飲んでくれよお。
出生時はうまく飲めなくて鼻腔栄養してました。
頑張って退院時には口栄養一本になりました。
このごろ、ミルク（水分）を飲み込むのが辛そうでほとんどミルクを飲みません。
離乳食も進めてますが、少量食べるだけです。
主治医から半年過ぎると、まひの兆候が濃くなると聞いています。
一時は200CC近く飲んでいたのに、最近は6口くらいで乳首を離してしまいます。
2週間様子を見てこのままなら専門機関です。
鼻腔栄養からは開放されたと思い込んでいたので正直落ち込みます。
内ハン足ぎみですが、つかまり立ち、お座りはできるようになって喜んでいたのです。
頼むから飲んでくれよお。
>>889さま
うちの子は、離乳食はまったく食べてくれません。
とても心配です。
お座りもできません。
ミルクを飲むと、必ず少し吐き戻します。
専門の病院へ通院してますが、足がつっぱると言われて観察中です。
うちの子は、離乳食はまったく食べてくれません。
とても心配です。
お座りもできません。
ミルクを飲むと、必ず少し吐き戻します。
専門の病院へ通院してますが、足がつっぱると言われて観察中です。
皆さんは足がつっぱるとか言われても
訓練はまだなしですか？
せっかく通院してるのに、専門のリハビリ病院に紹介状書いてもらって
早期に体の体操等教えてもらえないのかな？
訓練はまだなしですか？
せっかく通院してるのに、専門のリハビリ病院に紹介状書いてもらって
早期に体の体操等教えてもらえないのかな？
お産の事故に「保険」制度 産科医不足解消ねらい厚労省
厚生労働省は、出産に伴う医療事故の被害者を救済する制度の創設に乗り出した。「無過失補償制度」
といい、産科医の過失が認められなくても、障害を負った赤ちゃんや親に補償金が支払われる「保険」
だ。過酷な勤務や訴訟リスクなどから進む深刻な産科医不足を解消する狙いもある。日本医師会も制度
導入を訴えているが、補償の財源をめぐる考え方などに同省と日医との間に隔たりがあり、実現までに
は曲折もありそうだ。
この制度では、日医が８月、独自案を作成。体重２２００グラム以上、３４週以上で生まれ、出産時の
脳性まひで障害１～２級と診断された赤ちゃんを救済する。生後５年までに一時金２０００万円を支払
い、その後の介護費用などを年金形式で支給する内容。財源は、脳性まひの発生数などから年間６０億
円と算定し、制度を維持するには公費支出が不可欠としている。
（一部抜粋）
http://www.asahi.com/life/update/0928/005.html
厚生労働省は、出産に伴う医療事故の被害者を救済する制度の創設に乗り出した。「無過失補償制度」
といい、産科医の過失が認められなくても、障害を負った赤ちゃんや親に補償金が支払われる「保険」
だ。過酷な勤務や訴訟リスクなどから進む深刻な産科医不足を解消する狙いもある。日本医師会も制度
導入を訴えているが、補償の財源をめぐる考え方などに同省と日医との間に隔たりがあり、実現までに
は曲折もありそうだ。
この制度では、日医が８月、独自案を作成。体重２２００グラム以上、３４週以上で生まれ、出産時の
脳性まひで障害１～２級と診断された赤ちゃんを救済する。生後５年までに一時金２０００万円を支払
い、その後の介護費用などを年金形式で支給する内容。財源は、脳性まひの発生数などから年間６０億
円と算定し、制度を維持するには公費支出が不可欠としている。
（一部抜粋）
http://www.asahi.com/life/update/0928/005.html
ウチは29週、1700グラムだった。
結果的に帝王切開すれば無事だった。
34週以前であれば、患者に分娩を選択する権利を！！
インホームドコンセントをきちんとして欲しかった。
早産による脳性麻痺児が多いのにホントに救済になる制度か？
未熟児は人間あつかいされていないぞ！！
結果的に帝王切開すれば無事だった。
34週以前であれば、患者に分娩を選択する権利を！！
インホームドコンセントをきちんとして欲しかった。
早産による脳性麻痺児が多いのにホントに救済になる制度か？
未熟児は人間あつかいされていないぞ！！
国際福祉機器展に行ってきた。
まだ先の話だけど、サイドから車椅子ごと載れるスバルの車が良かった。
車椅子マークのついた駐車場は、横は空いているけど、後ろが狭いことって多いから。
一緒に行った人は、後つけできるリフトが、来年夏に出るかもというので
車の買い替えで、福祉車両にするか迷っていたけど
まだ何とかなってる間は、一般車両でも大丈夫そうだなってチェックしてた。
まだ製品化されていないものが色々あったので
早く実現するといいなって思いました。
まだ先の話だけど、サイドから車椅子ごと載れるスバルの車が良かった。
車椅子マークのついた駐車場は、横は空いているけど、後ろが狭いことって多いから。
一緒に行った人は、後つけできるリフトが、来年夏に出るかもというので
車の買い替えで、福祉車両にするか迷っていたけど
まだ何とかなってる間は、一般車両でも大丈夫そうだなってチェックしてた。
まだ製品化されていないものが色々あったので
早く実現するといいなって思いました。
＞早産による脳性麻痺児が多いのにホントに救済になる制度か？
そうなの？
難産によるのが多いのだと思ってた。
そうなの？
難産によるのが多いのだと思ってた。
脳性麻痺は乳児1000人につき2～4人の割合で起こりますが、早産児にはその10倍の確率で起こります。
出生時体重が非常に少なかった乳児には特に多くみられます。
http://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec23/ch284/ch284a.html
出生時体重が非常に少なかった乳児には特に多くみられます。
http://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec23/ch284/ch284a.html
妊婦さんを怖がらせたり余計な心配をさせたくないという配慮？なのか
早産、未熟児等出産リスクや障害なんて妊娠中は無知だったな。
産婦人科も綺麗な施設や食事に目を奪われたりしたが
今は絶対総合病院がいいと思うし。
早産、未熟児等出産リスクや障害なんて妊娠中は無知だったな。
産婦人科も綺麗な施設や食事に目を奪われたりしたが
今は絶対総合病院がいいと思うし。
「無過失補償制度」 は、医療事故の被害者を救済する制度じゃなく
不幸にして難しいお産を担当してしまった産科医を救済する制度だよ。
早産とかの脳性麻痺児は親の責任です！って言う事。
お役人とか医者は馴れ合い。自分達の都合のいい法律を作りますから。
不幸にして難しいお産を担当してしまった産科医を救済する制度だよ。
早産とかの脳性麻痺児は親の責任です！って言う事。
お役人とか医者は馴れ合い。自分達の都合のいい法律を作りますから。
＞妊婦さんを怖がらせたり余計な心配をさせたくないという配慮？なのか
確かに早産したらどうなるかについては教えてくれないよね。
早産はよくない程度で。
でも知ったからといって気力で早産止めることできないわけだしね、こればっかりは。
確かに早産したらどうなるかについては教えてくれないよね。
早産はよくない程度で。
でも知ったからといって気力で早産止めることできないわけだしね、こればっかりは。
900 ：名無しの心子知らず：2006/10/01(日) 23:27:20 ID:f4Wq4TrJ
初めての時ってお腹の張りも訳わかんないし
早産してみて、次のときは気をつけるって感じだよね。
そう考えたら、神経質すぎるくらいのお母さんがいいのかも。
でも普通に何もなければ、過ぎたことは考えなくていいことだし・・・。
早産してみて、次のときは気をつけるって感じだよね。
そう考えたら、神経質すぎるくらいのお母さんがいいのかも。
でも普通に何もなければ、過ぎたことは考えなくていいことだし・・・。
私は子供の1歳6ヶ月検診であった小児科医に
「早産だったのに帝王切開じゃなかったんですか？」と言われた。
そんな事あとから言われても～！って感じ
産科医それぞれの考え方で分娩方法決めるのやめて欲しいわ。
母親ならリスクのある子供を無理させずに産みたい、助けたいと皆思ってるはず。
やっぱインホームドコンセント大事よね
「早産だったのに帝王切開じゃなかったんですか？」と言われた。
そんな事あとから言われても～！って感じ
産科医それぞれの考え方で分娩方法決めるのやめて欲しいわ。
母親ならリスクのある子供を無理させずに産みたい、助けたいと皆思ってるはず。
やっぱインホームドコンセント大事よね
早産なのに自然分娩に拘るひといるよねー。
あと所産院に通いたがったり、自然派みたいな人たち。
あと所産院に通いたがったり、自然派みたいな人たち。
903 ：名無しの心子知らず：2006/10/02(月) 15:50:09 ID:voqReRSK
早産でも無事成長してたり、普通に産んだ人は
こんなこと気にもせずに、お受験とか子育てのトピを覗くくらいだろな。
過去にこだわるのはうちらだけだよね。
こんなこと気にもせずに、お受験とか子育てのトピを覗くくらいだろな。
過去にこだわるのはうちらだけだよね。
＞脳性麻痺は乳児1000人につき2～4人の割合で起こりますが、早産児にはその10倍の確率で起こります。
意外と少ないんだなと驚いた。
意外と少ないんだなと驚いた。
ほんと少ないね。この確立で何故うちの子が・・・って思うよ。
障害を受け入れたはずなのに、まだ心はふらつく。
今月３歳。より緊張が強くなってきたし、足はばっちりクロス。
硬くなった足で土が掘れそうよ。どんどん障害が明瞭にわかってきた。
リハビリに限界を感じてきました。辛い。。
障害を受け入れたはずなのに、まだ心はふらつく。
今月３歳。より緊張が強くなってきたし、足はばっちりクロス。
硬くなった足で土が掘れそうよ。どんどん障害が明瞭にわかってきた。
リハビリに限界を感じてきました。辛い。。
906 ：名無しの心子知らず：2006/10/02(月) 21:02:53 ID:voqReRSK
>905
ん～～ピンピンだと、股関節に影響出てくるかもだから
レントゲンはキチンと受けてね。
ん～～ピンピンだと、股関節に影響出てくるかもだから
レントゲンはキチンと受けてね。
>>906
影響は既に出てます。
股関節亜脱臼です。２歳でもう亜脱臼とはけっこうマヒが強いのかな。。
完全脱臼にならぬよう、リハビリに励んでますが、クロスが強く
歩行訓練がなかなか上手くゆきません。
筋切りの手術を受けるつもりですが、同時に股関節の手術もした方が
良いのか、様々な病院をまわって答えを出そうと思います。
影響は既に出てます。
股関節亜脱臼です。２歳でもう亜脱臼とはけっこうマヒが強いのかな。。
完全脱臼にならぬよう、リハビリに励んでますが、クロスが強く
歩行訓練がなかなか上手くゆきません。
筋切りの手術を受けるつもりですが、同時に股関節の手術もした方が
良いのか、様々な病院をまわって答えを出そうと思います。
909 ：名無しの心子知らず：2006/10/03(火) 21:14:31 ID:O3d5GdVl
>907
股関節の筋も切ったほうがいいですよ。
お座りが楽になります。
股関節の筋も切ったほうがいいですよ。
お座りが楽になります。
ハートウォーカーって幾らぐらいするんですか？
やっぱ効果あるのかな？
やっぱ効果あるのかな？
911 ：名無しの心子知らず：2006/10/04(水) 06:56:33 ID:a8t74eNh
>910
訓練用に施設においてないんですか？
訓練用に施設においてないんですか？
８０万前後
個人で仕様が変わるから共有は難しいかも
うちも欲しいな～
個人で仕様が変わるから共有は難しいかも
うちも欲しいな～
913 ：名無しの心子知らず：2006/10/04(水) 13:39:16 ID:a8t74eNh
年長でアテトーゼの知能がしっかりしてたけど、体が動かせない子が
二組ほど使ってたよ。
でも、そのうち電動車椅子になるし
筋手術して歩行訓練できる子はサイドウォーカー使うよ。
二組ほど使ってたよ。
でも、そのうち電動車椅子になるし
筋手術して歩行訓練できる子はサイドウォーカー使うよ。
>910
今、通っているリハビリ施設には置いてないな～
遅れてるのかな？
なんかコレッ！って言うモノないのかな～
訓練でも装具でも
気持ちが行き詰まるとネットで色々探して購入してしまう・・・
ほとんど使えなかったりしてるけど。
知育モノには弱いわね～
今、通っているリハビリ施設には置いてないな～
遅れてるのかな？
なんかコレッ！って言うモノないのかな～
訓練でも装具でも
気持ちが行き詰まるとネットで色々探して購入してしまう・・・
ほとんど使えなかったりしてるけど。
知育モノには弱いわね～
買っても、子供の興味あるかないかで、使えないものもあるな。
生協の日用カタログで、時々買ってしまう・・・
生協の日用カタログで、時々買ってしまう・・・
そういえば生協で三角っぽくなったクッション（うつぶせで肘つける）
これの感触が気持ちいいし、ゲームするときとか本読ませるとき
うつぶせで背中さするときに、使える。
これの感触が気持ちいいし、ゲームするときとか本読ませるとき
うつぶせで背中さするときに、使える。
名前忘れたけど、うつぶせ姿勢用のクッションチェアあるよ。
療育でこの前、業者さんが試乗に持ってきたけど、三角マットよりいい感じ。
療育でこの前、業者さんが試乗に持ってきたけど、三角マットよりいい感じ。
業者さん持ってくるのって給付適用の高いんじゃなくて？
どんなだろう。うつぶせは必須。
あと、うちは自主訓練用にスポーツ大型店でヨガマットも買った。
１５００円以内。療育では赤の厚めのだけどウン万するよ。
薄手だけど膝とか痛くならない。
よく使う木製の輪投はオクでレトロ品買った。
どんなだろう。うつぶせは必須。
あと、うちは自主訓練用にスポーツ大型店でヨガマットも買った。
１５００円以内。療育では赤の厚めのだけどウン万するよ。
薄手だけど膝とか痛くならない。
よく使う木製の輪投はオクでレトロ品買った。
>>918
気になったので調べてみた。
ニーリングアクションっていう奴で、座るものではなかったです。
給付対象になるのかな？療育で買った人は全額自己負担だと言ってたけど…
うちはまだ体が小さいので、うつぶせ練習は私の太ももとふくらはぎ利用しています。
足が太いのは長年の悩みでしたが、今は太くて良かったかもw
気になったので調べてみた。
ニーリングアクションっていう奴で、座るものではなかったです。
給付対象になるのかな？療育で買った人は全額自己負担だと言ってたけど…
うちはまだ体が小さいので、うつぶせ練習は私の太ももとふくらはぎ利用しています。
足が太いのは長年の悩みでしたが、今は太くて良かったかもw
>>919
サンクス
こういうの必要なお子さんもいらっしゃいますよね。
首とか体がしっかりしてないお子さんが買われています。
小さいうちは膝の間に股開いて座らせて体支えて・・・とか
やってました。
今はもう大きいので、重いしムリ・・・。
ＯＴで使う小物も、１００均で似たようなものが手に入ったりもしますよね。
サンクス
こういうの必要なお子さんもいらっしゃいますよね。
首とか体がしっかりしてないお子さんが買われています。
小さいうちは膝の間に股開いて座らせて体支えて・・・とか
やってました。
今はもう大きいので、重いしムリ・・・。
ＯＴで使う小物も、１００均で似たようなものが手に入ったりもしますよね。
保守
最近になってやっと障害を持った我が子を本当に愛おしく感じる様になれました。
この子の為なら何でもしてあげたい！って
最初は受け入れられず苦しかっただけだったのに・・・
人間って不思議。感情って不思議。
この子の為なら何でもしてあげたい！って
最初は受け入れられず苦しかっただけだったのに・・・
人間って不思議。感情って不思議。
>>922
詳しくお教えください
詳しくお教えください
生活してる間に
時間が解決することもあるんですよね。
時間が解決することもあるんですよね。
>>922
そういう感情になれて良かったね。
私は逆で、最近特にｲﾗｲﾗしてしまっています。
公園で同じ年齢の子を見る度に、どうして我が子は・・・って思ってしまってorz
一度開き直ったはずなのに、ﾈｶﾞﾃｨﾌﾞな感情がまた湧いてきて、
ｺﾝﾄﾛｰﾙできなくなってしまいます。
こんな母ちゃんでｺﾞﾒﾝよ、娘。
そういう感情になれて良かったね。
私は逆で、最近特にｲﾗｲﾗしてしまっています。
公園で同じ年齢の子を見る度に、どうして我が子は・・・って思ってしまってorz
一度開き直ったはずなのに、ﾈｶﾞﾃｨﾌﾞな感情がまた湧いてきて、
ｺﾝﾄﾛｰﾙできなくなってしまいます。
こんな母ちゃんでｺﾞﾒﾝよ、娘。
922です。
初めての子供が脳性麻痺になり、精神的にボロボロだったのですが、すぐに下の子供をつくりました。
つらい出産をやり直したかったのかもしれません。
正直あの時はどう育てていったらよいのか判らず、子供を殺してしまうのでは・・・と自分に怯えてました。
健常児の子供がいれば一緒に育てられる！と思ったのです。ひどい母でしょう。
私が障害を持った我が子も愛おしいと思えるようになったのは二人一緒に育てる事が出来たからでしょう。
同じなんです。可愛さは。それ以上かも。
同じ年齢の子を見る度に、どうして我が子は・・・と悲しくなる事ももちろんあります。
走り回っている姿を想像します。かわいいかっただろうな～って。
でも夢をみて生きていこうと思ってます。いつか歩けるかも、しゃべれるかも。
この子に最大限の努力をしてやれる事を私の趣味にしても良いかも、そういう人生もありかなって。
また辛い時が来ると思いますが、こんな風に同じ体験をした方々とお話できるのは本当にありがたいですね。
初めての子供が脳性麻痺になり、精神的にボロボロだったのですが、すぐに下の子供をつくりました。
つらい出産をやり直したかったのかもしれません。
正直あの時はどう育てていったらよいのか判らず、子供を殺してしまうのでは・・・と自分に怯えてました。
健常児の子供がいれば一緒に育てられる！と思ったのです。ひどい母でしょう。
私が障害を持った我が子も愛おしいと思えるようになったのは二人一緒に育てる事が出来たからでしょう。
同じなんです。可愛さは。それ以上かも。
同じ年齢の子を見る度に、どうして我が子は・・・と悲しくなる事ももちろんあります。
走り回っている姿を想像します。かわいいかっただろうな～って。
でも夢をみて生きていこうと思ってます。いつか歩けるかも、しゃべれるかも。
この子に最大限の努力をしてやれる事を私の趣味にしても良いかも、そういう人生もありかなって。
また辛い時が来ると思いますが、こんな風に同じ体験をした方々とお話できるのは本当にありがたいですね。
あたり前の感情だよ。
いつまでたっても、もしかしてこんな職業につけてたかな？
スポーツしてたかな？とか思うことあってせつなくなるよ。
でも、希望を押し付けるんじゃなくて
今の状況を受け入れていったほうがいいし
ゆっくりでも子自身は十分一生懸命成長してるってことを
忘れない子育てがいいと思う。
でも、比べてしまうことは仕方ないよ。
いつまでたっても、もしかしてこんな職業につけてたかな？
スポーツしてたかな？とか思うことあってせつなくなるよ。
でも、希望を押し付けるんじゃなくて
今の状況を受け入れていったほうがいいし
ゆっくりでも子自身は十分一生懸命成長してるってことを
忘れない子育てがいいと思う。
でも、比べてしまうことは仕方ないよ。
うちは双子の片方が重度の脳性麻痺。
リアルに比較対象が身近にいるのはある意味辛いこともある。
障害がなかったらこんなだったんだな。って。
あと、町中で２人仲良く手を繋いでいる双子を見るのが切ないこともあるな。
リアルに比較対象が身近にいるのはある意味辛いこともある。
障害がなかったらこんなだったんだな。って。
あと、町中で２人仲良く手を繋いでいる双子を見るのが切ないこともあるな。
>929
同じです。うん、元気な双子を見ると目で追う。
でも双子の二人ともに障害を持ってしまった方に
うらやましいって言われた・・・。
でも多児の障害児は身近に割合が多いよ。
出産・早産のリスクが大きいんだと思うけど。
成長は小さい頃だと特に比べてしまうよ。
この年齢は、これが出来るんだなって。
同じです。うん、元気な双子を見ると目で追う。
でも双子の二人ともに障害を持ってしまった方に
うらやましいって言われた・・・。
でも多児の障害児は身近に割合が多いよ。
出産・早産のリスクが大きいんだと思うけど。
成長は小さい頃だと特に比べてしまうよ。
この年齢は、これが出来るんだなって。
多胎だと帝王切開が多いよね？
帝王切開だと安全に取り出せそうだけど脳性まひになったりするの？
帝王切開だと安全に取り出せそうだけど脳性まひになったりするの？
多児は早産になりやすいから。週数の関係かな。
脳性まひでなくても、早産だと脳のどこかが未熟で
知的にとか、斜視とか、軽い障害があるもが多い。
脳性まひでなくても、早産だと脳のどこかが未熟で
知的にとか、斜視とか、軽い障害があるもが多い。
斜視は障害じゃないでしょう。
手術で治るんだし。
手術で治るんだし。
935 ：名無しの心子知らず：2006/10/19(木) 18:16:52 ID:X4oQfkQv
障害じゃないけど、矯正でなおらず、手術も治らない場合もある。年齢になっつしまい治せない場合も。
斜視、斜けい、弱視など早産や麻痺の子供にも多いよ。
斜視、斜けい、弱視など早産や麻痺の子供にも多いよ。
936 ：名無しの心子知らず：2006/10/20(金) 21:40:00 ID:hgiYRaB4
ウチは３８週正常児で帝王切開（一人目が帝王切開だったため）でしたが、
出産後すぐに子供が脳内出血、原因不明、前代見聞と言われました。
現在、重度の知的障害、てんかん、斜視、眼震。
全部、脳からきている障害です。
出産後すぐに子供が脳内出血、原因不明、前代見聞と言われました。
現在、重度の知的障害、てんかん、斜視、眼震。
全部、脳からきている障害です。
遺伝でもなく？
938 ：名無しの心子知らず：2006/10/20(金) 21:47:21 ID:kvdvU9mh
遺伝？脳内出血に遺伝あるのでしょうか？
ないと思います。
ないと思います。
顔文字やめれ
＞939
922です。ありがとうございます。
最近誉められる事が無かったので、誉められると凄い嬉しい。
子供も誉めて育てるようにしていますが
誉められて嬉しいのは大人も一緒ですね。
922です。ありがとうございます。
最近誉められる事が無かったので、誉められると凄い嬉しい。
子供も誉めて育てるようにしていますが
誉められて嬉しいのは大人も一緒ですね。
>>938
脳内出血。遺伝あるよ。
脳内出血。遺伝あるよ。
>>938
脳奇形があると出血起こしたりするから、奇形については何か遺伝的要素があるかも。
脳奇形があると出血起こしたりするから、奇形については何か遺伝的要素があるかも。
945 ：名無しの心子知らず：2006/10/24(火) 13:28:31 ID:XAQR8p4t
お返事ありがとうございます。
脳奇形ではないと思います。
医者からは正常児で前代未聞、原因不明って言われたんです。
脳奇形ではないと思います。
医者からは正常児で前代未聞、原因不明って言われたんです。
脳内出血に関係なくですが
原因不明だと、次の出産時に気をつけたり出来ないから心配。
何か分からないけど運動障害があるので脳性まひに片付けられて
もう一歩その症例に経験ある専門医が見たら特殊な病名がつく場合も。
原因なくてきょうだい一緒の症状のお子さんもいらっしゃるから。
原因不明だと、次の出産時に気をつけたり出来ないから心配。
何か分からないけど運動障害があるので脳性まひに片付けられて
もう一歩その症例に経験ある専門医が見たら特殊な病名がつく場合も。
原因なくてきょうだい一緒の症状のお子さんもいらっしゃるから。
>>945
やたら正常児に拘って強調したいみたいだけど、正常なお子は、脳内出血なんかおこさんよ。
脳内出血おこしてるだんかいで、産まれる前からか、産まれてからか、何処か何かが異常なんだよ。
＞医者からは正常児で前代未聞、原因不明って言われたんです。
例えば、医師のミスだったとしても「私のミスで脳内出血起こしました」とは言わんだろうしね。
前代未聞・原因不明で納得してくれたら安いもんさ。脳内出血が前代未聞って？なんか嘘クセぇ～
まぁ医者のミスじゃないなら、赤が最初から何処かおかしかったんだろうしね。
やたら正常児に拘って強調したいみたいだけど、正常なお子は、脳内出血なんかおこさんよ。
脳内出血おこしてるだんかいで、産まれる前からか、産まれてからか、何処か何かが異常なんだよ。
＞医者からは正常児で前代未聞、原因不明って言われたんです。
例えば、医師のミスだったとしても「私のミスで脳内出血起こしました」とは言わんだろうしね。
前代未聞・原因不明で納得してくれたら安いもんさ。脳内出血が前代未聞って？なんか嘘クセぇ～
まぁ医者のミスじゃないなら、赤が最初から何処かおかしかったんだろうしね。
正常児じゃなくって、正常分娩って言いたいんじゃ？
普通に出産したのに、なんでか分からないけど脳内出血ってこと？
逆子だったとか、出産に時間かかったとか、誘発剤たくさん使ったとか
何も理由ないけど、ってことなら、お腹の中でどうかなってたのかな？
よく分からないんだろうね。
普通に出産したのに、なんでか分からないけど脳内出血ってこと？
逆子だったとか、出産に時間かかったとか、誘発剤たくさん使ったとか
何も理由ないけど、ってことなら、お腹の中でどうかなってたのかな？
よく分からないんだろうね。
950 ：名無しの心子知らず：2006/10/24(火) 22:35:34 ID:7xXRFjaZ
未熟児なら脳内出血あるが正常児では前代未聞で原因不明。って言われたんです。
帝王切開でしたので誘発剤も不必要でしたし、逆子でもなかったし・・。
帝王切開でしたので誘発剤も不必要でしたし、逆子でもなかったし・・。
せいきさんであり、体重もちゃんとあり、
帝王切開だから自然分娩中の事故でもないのに
脳内出血があったのが前代未聞ってこと？
それってただ単に生まれる前から出血あったor脳に異常があったってことじゃない？
それすら前代未聞の奇病なの？？？
帝王切開だから自然分娩中の事故でもないのに
脳内出血があったのが前代未聞ってこと？
それってただ単に生まれる前から出血あったor脳に異常があったってことじゃない？
それすら前代未聞の奇病なの？？？
なんで帝王切開になったの？
ただたんに前回切ってたからなら問題ないだろうけど。
ただたんに前回切ってたからなら問題ないだろうけど。
ﾊｲﾊｲ。わかりました。わかりましたよぉ～
正常だったんだね。ﾊｲﾊｲ セ・イ・ジ・ョ・ウ だねぇ～ なんかｳｾﾞｪﾅｧ～
未熟児ならあるけど、「正常児」では前代未聞なんだったら、
本当に正常児だったかどうかなんて解らないねぇ～
出産トラブルも無いんだったら、950の赤が最初から異常だったって事でいいんじゃね？
あっ！ダメか。「正常児」なんだもんね。
正常だったんだね。ﾊｲﾊｲ セ・イ・ジ・ョ・ウ だねぇ～ なんかｳｾﾞｪﾅｧ～
未熟児ならあるけど、「正常児」では前代未聞なんだったら、
本当に正常児だったかどうかなんて解らないねぇ～
出産トラブルも無いんだったら、950の赤が最初から異常だったって事でいいんじゃね？
あっ！ダメか。「正常児」なんだもんね。
この人の言う正常児っていうのは「体重が正常」ってことなんじゃないの？
出産直後に正常かどうかなんてよっぽど分かりやすい奇形やダウンじゃないと
判断できないんじゃない？
判断できないんじゃない？
低体重の反対語で正常って言葉を使ってる人だと解釈したんだけど・・・。
>>950
叩かれてるようで、実はみんな心配しているんだよ。
そんな医者じゃ、今後も診て貰うとしたら、ちょっと心配だもの。
もしかしたら、親にショックがないように言葉を選んだ結果かもしれないけどね。
前代未聞で納得されているなら、それでもいいけど
今後、療育などで色んな親子と接することになるけど
ここで書いてるようなことは、あまり言わない方がいいと思うよ。
叩かれてるようで、実はみんな心配しているんだよ。
そんな医者じゃ、今後も診て貰うとしたら、ちょっと心配だもの。
もしかしたら、親にショックがないように言葉を選んだ結果かもしれないけどね。
前代未聞で納得されているなら、それでもいいけど
今後、療育などで色んな親子と接することになるけど
ここで書いてるようなことは、あまり言わない方がいいと思うよ。
なんで帝王切開なの？
理由によっては、それが正常出産じゃないってこと。
理由によっては、それが正常出産じゃないってこと。
>>961
一人目帝切のため。（>>936）
>>959
>今後、療育などで色んな親子と接することになるけど
>ここで書いてるようなことは、あまり言わない方がいいと思うよ。
ﾊｹﾞﾄﾞｳ。
いろいろﾓﾆｮﾙわ。
一人目帝切のため。（>>936）
>>959
>今後、療育などで色んな親子と接することになるけど
>ここで書いてるようなことは、あまり言わない方がいいと思うよ。
ﾊｹﾞﾄﾞｳ。
いろいろﾓﾆｮﾙわ。
一人目なんで帝王切開だったの？
964 ：名無しの心子知らず：2006/10/25(水) 16:25:28 ID:s5uJJYHM
いろいろ心配してくれてありがとうございます。
多分、先生の言う正常児は、私としての解釈は、
見かけだけの判断で、正常児って言ったんだと思う。
一人目は大きかったから帝王切開でした。
４２５０ｇでした。一人目産んだ病院と、二人目は違う病院。
二人目の病院で糖尿の疑いがあるからと、食事療法し、
出産まで体重維持しました。でも、空腹時の血糖は６０～８０、
食後１時間１２０～１８０でした。
質問あるんですが、
１２年前のエコー検査で、胎児の脳内出血はわかるんでしょうか？
多分、先生の言う正常児は、私としての解釈は、
見かけだけの判断で、正常児って言ったんだと思う。
一人目は大きかったから帝王切開でした。
４２５０ｇでした。一人目産んだ病院と、二人目は違う病院。
二人目の病院で糖尿の疑いがあるからと、食事療法し、
出産まで体重維持しました。でも、空腹時の血糖は６０～８０、
食後１時間１２０～１８０でした。
質問あるんですが、
１２年前のエコー検査で、胎児の脳内出血はわかるんでしょうか？
一人目普通分娩だったとしても、それじゃ帝王切開になってたよ。
母体が無事でよかったね。
母体が無事でよかったね。
４２５０ｇのほうのお子さんは健常なの？
二人目は何ｇ？
妊娠糖尿病で脳性まひになったりするんだろうか？
二人目は何ｇ？
妊娠糖尿病で脳性まひになったりするんだろうか？
968 ：名無しの心子知らず：2006/10/25(水) 22:15:35 ID:s5uJJYHM
４２５０ｇは健常で今も元気そのものです。
二人目は３１２５ｇでした。
二人目は３１２５ｇでした。
妊娠糖尿病だったの？
970 ：名無しの心子知らず：2006/10/25(水) 22:28:20 ID:s5uJJYHM
１４年前、一人目が巨大児だったから、糖尿の疑いがあるってことでした。
現在はもっと血糖値が上がってます。
現在はもっと血糖値が上がってます。
お子さん12歳なの？
12年も前に言われたことでそれを信じてたのなら
ここで突然色々言われて信じられないだろうけど、
帝王切開で安全に取り出して3000グラム超えてて臨月で出産したのなら
出産前に問題があったってことだよね。
12年前のエコーがどの程度か知らないけど、
今のエコーではうちの先生は心臓の血管の動脈静脈の付き方まで見てくれたよ。
12年も前に言われたことでそれを信じてたのなら
ここで突然色々言われて信じられないだろうけど、
帝王切開で安全に取り出して3000グラム超えてて臨月で出産したのなら
出産前に問題があったってことだよね。
12年前のエコーがどの程度か知らないけど、
今のエコーではうちの先生は心臓の血管の動脈静脈の付き方まで見てくれたよ。
高齢出産？
973 ：名無しの心子知らず：2006/10/26(木) 14:45:31 ID:ldmTc8XS
二人目は３９歳の時出産しました。
この時期になって時間のゆとりできたせいか、
障害のある子供のこと思って、はたして、原因は何だったのか、
今更ながら考えてしまう。
当時、訴訟は時間的にも、金銭的にも大変だから、
人の助言もあってあきらめた。
それと、手術した先生に後遺症残るって言われても、信じられなくて、
脳内出血だから、リハビリでいつかは普通にもどるって・・
すべて私の甘い考えでした。
弁護士によると時効はまだ有効です。
カルテも保存してあるみたいなので、カルテ開示してもらえるように、
病院にたのみます。
みなさんいろいろ助言ありがとうございました。
この時期になって時間のゆとりできたせいか、
障害のある子供のこと思って、はたして、原因は何だったのか、
今更ながら考えてしまう。
当時、訴訟は時間的にも、金銭的にも大変だから、
人の助言もあってあきらめた。
それと、手術した先生に後遺症残るって言われても、信じられなくて、
脳内出血だから、リハビリでいつかは普通にもどるって・・
すべて私の甘い考えでした。
弁護士によると時効はまだ有効です。
カルテも保存してあるみたいなので、カルテ開示してもらえるように、
病院にたのみます。
みなさんいろいろ助言ありがとうございました。
原因は先天性じゃないかな・・・。
出産時の事故じゃなさそうだけど。
出産時の事故じゃなさそうだけど。
なんでも産婦人科で裁判にされる時代になったよね。
お気の毒。
お気の毒。
39歳の出産で12のお子さんじゃ５１？
そのくらいになると意固地になって人の話し聞かなくなるよね・・・。
そのくらいになると意固地になって人の話し聞かなくなるよね・・・。
自分が納得できるように裁判でも何でもやってみて良いと思いますよ。
12年たっても当時の事が理解できないと言うのも辛く悔しいだろうとお察し致します。
時効は障害の発生を知ってから3年、カルテの保管は5年と聞いてましたので
12年たっても訴訟ができるとはびっくりしました。
12年たっても当時の事が理解できないと言うのも辛く悔しいだろうとお察し致します。
時効は障害の発生を知ってから3年、カルテの保管は5年と聞いてましたので
12年たっても訴訟ができるとはびっくりしました。
ややﾁﾗ裏気味だけど。。
今日、姑さんと喧嘩した。
子が脳性麻痺で足に障害が出てるんだけど、
「そんなの外反母趾みたいなもので、靴で矯正しておけば治るって言われたわよ」と。
どうやら姑さんがかかっている心療内科の先生に相談したらしい。
子は療育施設で定期的に診察を受けて、PTに通って、
靴も小児整形外科の先生に相談して決めているのに。
なんだかｶﾁﾝときてしまった。
これくらいｽﾙｰできないなんて、我ながら心が狭くなってるなぁと思うけど、ｲﾗｲﾗする。
小魚でも食べてカルシウムとっとこう．．．( ´ー｀)ﾌｩｰ
今日、姑さんと喧嘩した。
子が脳性麻痺で足に障害が出てるんだけど、
「そんなの外反母趾みたいなもので、靴で矯正しておけば治るって言われたわよ」と。
どうやら姑さんがかかっている心療内科の先生に相談したらしい。
子は療育施設で定期的に診察を受けて、PTに通って、
靴も小児整形外科の先生に相談して決めているのに。
なんだかｶﾁﾝときてしまった。
これくらいｽﾙｰできないなんて、我ながら心が狭くなってるなぁと思うけど、ｲﾗｲﾗする。
小魚でも食べてカルシウムとっとこう．．．( ´ー｀)ﾌｩｰ
980踏んでた。
次スレどうします？
ﾃﾝﾌﾟﾚにした方が良いことや参考URLあったかな。
個人的には、前スレ（ここ）とハンディキャップ板へのリンクと、
>>103-104の書き込みあたり張ろうかと思いますが、
それ以外にも入れたい文言やリンクがあれば意見よろしく。
何も意見がなければ、今夜もう一度来て立ててみます。
次スレどうします？
ﾃﾝﾌﾟﾚにした方が良いことや参考URLあったかな。
個人的には、前スレ（ここ）とハンディキャップ板へのリンクと、
>>103-104の書き込みあたり張ろうかと思いますが、
それ以外にも入れたい文言やリンクがあれば意見よろしく。
何も意見がなければ、今夜もう一度来て立ててみます。
>>981
同意です、よろしくお願いします。
同意です、よろしくお願いします。
ttp://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1150559469/l50
療育ばなしｽﾚもあったらどうかい？
治るって言葉を医師が使うのって変。昔の堅物？
変な宗教すすめる人もいるからね。サプリとか。
療育ばなしｽﾚもあったらどうかい？
治るって言葉を医師が使うのって変。昔の堅物？
変な宗教すすめる人もいるからね。サプリとか。
脳性麻痺 cerebral palsy,CP
概念
ひとつの疾患単位ではなく、主に周産期の障害による非進行性の中枢神経系の障害の総称。
中枢神経系の障害や先天奇形による運動もしくは姿勢の障害である。
脳病変は変性疾患のように進行することはないが、永続的であって一過性ではなく
臨床症状は年齢とともに変 化する。
原因
低酸素性虚血性脳症
胎児仮死
新生児期の呼吸循環不全
脳室周囲白質軟化症 PVL
脳室周囲白質の動脈境界領域における虚血性変化であり、未熟児に多い。
その他 核黄疸 先天疾患
間に合えば、こんなのも・・・
概念
ひとつの疾患単位ではなく、主に周産期の障害による非進行性の中枢神経系の障害の総称。
中枢神経系の障害や先天奇形による運動もしくは姿勢の障害である。
脳病変は変性疾患のように進行することはないが、永続的であって一過性ではなく
臨床症状は年齢とともに変 化する。
原因
低酸素性虚血性脳症
胎児仮死
新生児期の呼吸循環不全
脳室周囲白質軟化症 PVL
脳室周囲白質の動脈境界領域における虚血性変化であり、未熟児に多い。
その他 核黄疸 先天疾患
間に合えば、こんなのも・・・
>>982-984thx
新スレたてますた。
脳性麻痺＠育児板 2
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/live/1161955064/
>>4を失敗してしまいましたorz ｽﾏｿ
新スレたてますた。
脳性麻痺＠育児板 2
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/live/1161955064/
>>4を失敗してしまいましたorz ｽﾏｿ
>>985
家庭板に誤爆してますよ
家庭板に誤爆してますよ
しかも板誤爆してしまいました。
立て直して、削除依頼してきます。。
立て直して、削除依頼してきます。。
乙です。
とりあえず、ここ埋めていきましょう。
とりあえず、ここ埋めていきましょう。
手帳について質問です。
子が脳性麻痺と診断され、療育施設で月2回PTを受けています。
担当のPTに手帳について聞いてみたところ、
わが子の場合、6級が申請できるかどうかギリギリのようです。
メリットも大して出ないからやめておいたら、というような感じで言われました。
担当のPTの話だと、4級以下ならあまり勧めない、とのことですが、
その先生も若く経験が少ないようなので、
他の方の意見も聞ければと思い、書き込みしました。
手帳を取得した際のメリット、デメリットをお聞かせ願えればと思います。
子が脳性麻痺と診断され、療育施設で月2回PTを受けています。
担当のPTに手帳について聞いてみたところ、
わが子の場合、6級が申請できるかどうかギリギリのようです。
メリットも大して出ないからやめておいたら、というような感じで言われました。
担当のPTの話だと、4級以下ならあまり勧めない、とのことですが、
その先生も若く経験が少ないようなので、
他の方の意見も聞ければと思い、書き込みしました。
手帳を取得した際のメリット、デメリットをお聞かせ願えればと思います。
>>990
メリットが大きいのは２級以上
３，４級でも受けられる福祉サービスが若干あるので、４級の人が迷うかな。
それ以下だと、メリットは無いに等しい。
自治体によって差はありますが、障害者手帳で検索してみると
色んな自治体の基準が見られるので、参考にしてみてください。
デメリットは、諸々の申請のために、役所へ何度も行かなきゃいけないとか
子供の場合は、再審査があったりするので、そのたびに意見書作成しなきゃいけないとか
事務的な面倒さが増えることくらいで、手帳を持ってるからって
ぶら下げて歩くわけでもないので、進学や就職に影響することもないです。
メリットが大きいのは２級以上
３，４級でも受けられる福祉サービスが若干あるので、４級の人が迷うかな。
それ以下だと、メリットは無いに等しい。
自治体によって差はありますが、障害者手帳で検索してみると
色んな自治体の基準が見られるので、参考にしてみてください。
デメリットは、諸々の申請のために、役所へ何度も行かなきゃいけないとか
子供の場合は、再審査があったりするので、そのたびに意見書作成しなきゃいけないとか
事務的な面倒さが増えることくらいで、手帳を持ってるからって
ぶら下げて歩くわけでもないので、進学や就職に影響することもないです。
>>990
具体的に６級はどうゆう事ができますか？。できる事とできないことを教えてください
具体的に６級はどうゆう事ができますか？。できる事とできないことを教えてください
>>993
990さんじゃないけど。
扶養者の税金の障害者控除がある。
１～２級は特別障害者控除って大きめのがあるけどそれは置いておいて、
３級以下は控除額２７万で一定のはず。
これ単独だとまあ大した事は無いかもしれないけど、
他の援助と絡むと結構大きいことがある。
ウチは上の子の幼稚園の就園奨励金、
一年目は所得制限（市町村民税の納付学で決まる）引っかかって×だったんだけど、
下に手帳取ったら、翌年からセーフでもらえ出した。
あと、本人がうんと小さいと（当然誰でも）介助が必要ということになるので、
６級だって要介護１種になるんじゃないかな？
ウチ３級で、成人で１種３級なんて殆どあり得ないらしいけど、
申請時に１歳だったから１種。
１種はJRやバスが介助者（だいたい私）１名運賃半額。
高速道路料金も半額。
勿論再審査年は決まってて、それでまずは２種になると言われてるので、
今のうちだけと介助者半額制度を使い倒し中。
できないことって何級と比べりゃいいか分からないし書きにくいけど、
特児などの手当てを貰うのは無理ですね。
990さんじゃないけど。
扶養者の税金の障害者控除がある。
１～２級は特別障害者控除って大きめのがあるけどそれは置いておいて、
３級以下は控除額２７万で一定のはず。
これ単独だとまあ大した事は無いかもしれないけど、
他の援助と絡むと結構大きいことがある。
ウチは上の子の幼稚園の就園奨励金、
一年目は所得制限（市町村民税の納付学で決まる）引っかかって×だったんだけど、
下に手帳取ったら、翌年からセーフでもらえ出した。
あと、本人がうんと小さいと（当然誰でも）介助が必要ということになるので、
６級だって要介護１種になるんじゃないかな？
ウチ３級で、成人で１種３級なんて殆どあり得ないらしいけど、
申請時に１歳だったから１種。
１種はJRやバスが介助者（だいたい私）１名運賃半額。
高速道路料金も半額。
勿論再審査年は決まってて、それでまずは２種になると言われてるので、
今のうちだけと介助者半額制度を使い倒し中。
できないことって何級と比べりゃいいか分からないし書きにくいけど、
特児などの手当てを貰うのは無理ですね。