【口唇裂】手術で治る障害･奇形【口蓋裂】

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1 ：名無しの心子知らず：
手術で治る障害
口唇裂や口蓋裂ete…
で悩んでる方はいるんじゃないかと考えて立てました。
遺伝や妊娠中(形成期間)の異常と言われてますが、
解明はされてないようです。
500人に1人の割合らしいです。
うちの子も｢口唇裂｣で今月の始めに手術をしました。
2 ：名無しの心子知らず：04/03/31 15:47 ID:YM011bye
昭和医大の形成は有名ですよね。
3 ：名無しの心子知らず：04/03/31 15:53 ID:cj9eqSg0
このスレって、手術で治らない障害者に対しての
嫌味のスレッドですか～？
4 ：名無しの心子知らず：04/03/31 16:23 ID:Y21vSVYI
>>3
そんなつもりではなかったんですが、
不愉快に感じられたら、ごめんなさい。
5 ：名無しの心子知らず：04/03/31 19:30 ID:XajYZ+LQ
同じようなスレ立てんでくださいよ。
http://society.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1080711375/
6 ：名無しの心子知らず：04/03/31 20:21 ID:QpYMRXqU
口唇口蓋裂のスレって立ってはすぐ消えちゃうね。500人に1人ていそうであまりいないのかな。
私の娘も口蓋裂の手術しました。
7 ：名無しの心子知らず：04/03/31 20:52 ID:Y21vSVYI
うちも口唇裂で手術しました。
今、鼻のカタチを整える器具を入れてますが、すんごい機嫌悪いです。
術後は注射器でﾐﾙｸを飲ましてたけど、
空気も一緒に飲んじゃうからﾐﾙｸなんか少量しか飲めなくて可哀相だった。
うちの子が入院してた時は他に4人くらいいましたよ。
8 ：名無しの心子知らず：04/03/31 23:34 ID:IyVfXUuh
>7
機嫌悪くても続けてね。
レチナは続けてあげて下さい。

9 ：名無しの心子知らず：04/03/31 23:39 ID:qSQgyYMj
友達が小学校の高学年の頃に手術をしていたような。
でも、軽度だったのか、手術前も、
私は見た目的に変わっているとは気付きませんでした。
ちなみに、その子は御両親が従兄弟同士だったそうですが
そういう婚姻関係の要素はあるのかしら？
10 ：名無しの心子知らず：04/03/31 23:41 ID:N6M2sl3+
>>6
いや、いるでしょ。かなり多く。
全国で一日に３０人～５０人の口唇口蓋裂児が産まれているんだって。
これって結構多いと思うんだけどな。
でも私の周りにも今までいなかったけど。
11 ：名無しの心子知らず：04/04/01 05:20 ID:8ZyU2DiB
手術するまで、親戚に会うのがすごい嫌でたまらなかったな。
それと、小学校のころ2回転校してるけど、知るかぎり両方に一人ずついたよ。
12 ：名無しの心子知らず：04/04/01 05:21 ID:8RsJHncZ
オイシックスのメールマガジン担当の武居彩香さん、かわいい。
13 ：名無しの心子知らず：04/04/04 16:29 ID:i1eGvenM
>>10
>全国で一日に３０人～５０人の口唇口蓋裂児が産まれている

根拠は？
高齢出産の場合に良く発生するというのは聞いたことはあるが。

http://www5a.biglobe.ne.jp/~hhhp/alte-pp/alte-pp-chromosome.htm
14 ：名無しの心子知らず：04/04/04 21:31 ID:dYsLnzMG
ビタミンＡを妊娠初期に取り過ぎるとなるってきいたけど、
まんざらそうでもないみたいね。
やっぱ遺伝らしい。
http://www.kenko.com/info/advice/20020614.html
15 ：名無しの心子知らず：04/04/04 22:41 ID:AaNRF0Vh
小学生の頃ブスブスうるさい男子がいたので、
「ウッセ、このミツクチ！」
つって本当の事言ったらおとなしくなった。
どっちが悪かったのかは今でもわからない。
16 ：名無しの心子知らず：04/04/05 20:28 ID:K5HOkhyx
どうかんがえても15が悪いと思う
17 ：名無しの心子知らず：04/04/05 21:12 ID:/kVUSWRc
>>15
どう考えても両方が悪いと思う。
18 ：名無しの心子知らず：04/04/05 21:21 ID:116TEBzH
どこをどう考えたのか、わたしが悪いような気がしてきた･･･。
19 ：名無しの心子知らず：04/04/05 22:00 ID:l/mf6b95
>>18

気のせいだ。ｶﾞﾝｶﾞﾚ
20 ：名無しの心子知らず：04/04/05 22:13 ID:l/mf6b95
って、>>18をフォローしに来たんじゃなかった。

確か花粉症の薬でも、副作用で口蓋裂がでるのがあったよ。
なんだっけかな～？セレスタミンだったかな～？？

私の妊娠がわかった時、丁度薬を飲んでた時期と重なっていた
可能性があったので、すごく心配した。
でも、産婦人科の先生に相談したら、例え口蓋裂が出たとしても
命にかかわる病気ではないし、手術すれば
傷跡も目立たないように治すことが出来ると言われたよ。

その先生の言葉で、随分救われたっけなあ・・・
21 ：名無しの心子知らず：04/04/06 09:47 ID:DwDsFLUS
その男の子、口蓋裂治さないで学校に来ていたの?
22 ：名無しの心子知らず：04/04/06 09:48 ID:DwDsFLUS
その男の子、口蓋裂治さないで学校に来ていたの?
23 ：名無しの心子知らず：04/04/06 15:04 ID:cV5uKFrk
私の姪（主人の弟の子）が口蓋裂です。
遺伝が要因とよく聞きますが、両親にも、親戚にも見当たりません。
義妹は、妊娠中、よく旦那と喧嘩をしたので、そのストレスが原因だったのではないか、と気にしています。
24 ：名無しの心子知らず：04/04/06 20:56 ID:cXLMW/Gd
>21
昔は今ほど形成外科が良くなかったから、子供が見ても
「みつくち」だったという事がわかったんだと思う。
上唇が少しつれて上がり気味になってしまうから…。
私も今までに２、３人気付いたことがあります。
25 ：名無しの心子知らず：04/04/06 22:31 ID:I+WKtp5S
友達の赤ちゃんが口唇口蓋裂です。
そのこは親戚にも同じ病気の人はまったくいないそうだし、
前からタバコもすわないし、妊娠時期に薬も一切飲んでないそうです。
それでも病気を持った子どもが生まれてしまうことがあるのだから、
他人が原因どうのって詮索するのは嫌な感じ。
もちろん親は気にしているんだし、
病気の本人だって気にしているにきまってるんだから、
「みつくち」とかの差別用語を言う神経は信じられない。
26 ：24：04/04/06 22:46 ID:cXLMW/Gd
>25
もし私が「みつくち」と書いたのをおっしゃてるのならごめんなさい。
普段は「口唇裂」「口蓋裂」と言いますが、元々が>15の話だったので
あえてそう書いてしまいました。
私ももちろん>15の行動は信じられないです。
27 ：名無しの心子知らず：04/04/06 23:12 ID:I+WKtp5S
25です。
24=26さんに対してではなく、
15に対してです。
でも基本的にはわざとでも使わないほうがいいと思います。
28 ：名無しの心子知らず：04/04/07 00:45 ID:vEl4n1Xt
病気じゃなくて成長の部分的な不全です。病気よばわりする方も失礼です。
ちなみにミツクチとは三つ口もしくは兎唇と書きます。別に差別用語ではありません。
15の話は相手の子がしつこくしなければ言われる事もなかったでしょう。
自分がされてイヤな事は人にしてはいけないというお話ですね。
29 ：名無しの心子知らず：04/04/07 00:53 ID:mUvRqO/R
「兎唇」まではギリギリセーフみたいだが、「みつくち」は明らかに差別用語だぞ
30 ：名無しの心子知らず：04/04/07 01:16 ID:ZlhoKC+D
>>28
部分的な不全でも、それは
母親の胎内で成長が止まってしまうという病気の一種でしょ。

「みつくち＝兎唇＝三つ口」は差別用語。
１５の話しも自分が嫌なことを人にしてはいけないっていう
通常のレベルとはちょっと違うのでは？
生まれつきな身体的なことでからかうというのはやっちゃいけないことでしょ。
まあ、「ぶす」も産まれもった身体的なものなのかもしれないが。
31 ：名無しの心子知らず：04/04/09 16:45 ID:oqxQjMpi
以前友人が、
甥が生まれたんだけどみつくちなの・・（彼女の弁）
と、とても落ち込んでいたようだったので、
でも、お腹の中ではみんなそうだったんでしょ？
と何気なく言ったら、とてもビックリしていた。
病院ではなんの説明もなかったらしい。
手術すれば治ります　と言われただけで、
看護士さんにも、こういうケースは初めて　とか
言われたらしい。
その病院にビックリしますた。
32 ：名無しの心子知らず：04/04/12 11:04 ID:Oil6Bx6v
何かの本に、口唇は４～８週・口蓋は７～１２週の間に形成されるみたい。
うちも口唇裂ですけど、親類あたりにはそんな人にはこころあたりがないです。
33 ：名無しの心子知らず：04/04/13 01:27 ID:NWcMuHL/
口唇裂・口蓋裂のお子さんをお持ちの方、
何か妊娠中に思い当たることってありますか？
姪っ子がそうなんですが、姉はなにも思い当たることないみたいで。
一人目がそうなので、二人目を作るのがちょっと怖くなってるみたいです。
どうにか予防したりってできるのかな？葉酸摂取くらいしかないのでしょうか？
34 ：名無しの心子知らず：04/04/13 09:16 ID:Bkwir/wP
「顔面」といういちばん目立つ場所の不具合が予防できる明らかな方法がすでにあるのなら、
誰でも皆やってるよう・・・。　･ﾟ･(つД｀)･ﾟ･

35 ：名無しの心子知らず：04/04/13 13:38 ID:s7kQntvu
すぐ治るんだからそんなに気にすんなYO！
もっと気をつけなきゃならん事沢山あるべやー！
36 ：名無しの心子知らず：04/04/16 02:55 ID:tIPPZcMB
携帯からですんませんが、すぐには治らんし（オレは17で手術はぜんぶ終了）手術でも治らんよ、良くはなるけど それに親より子供のほうがつらい 新しい友達や彼女ができて「事故ったの？」って聞かれて 説明して 友達はのこって 彼女は消えてく｡ﾟ(ﾟ´д｀ﾟ)ﾟ｡
37 ：名無しの心子知らず：04/04/16 03:20 ID:tIPPZcMB
つづき、原因はオカンの妊娠中のタバコ 医者に今回は諦めろって言われたときに「ヤダッ」って言ったらしい オレは堕ろしてほしかった あと悩みすぎるとｶﾞﾀｶﾞﾀふるえたりするし 18にしてお先真っ暗＼(｀д´)／ｳﾜｰﾝ
38 ：名無しの心子知らず：04/04/16 06:39 ID:GZCQXdab
36さん、お母さんのタバコだけが原因ではないですよ。
それも小さな一因となったかもしれませんが。
現在のところ、「原因については、未だにはっきりとしたことは
わかっていませんが、多因子性遺伝によるものと考えらる」といわれてます。
ttp://alps-d-c.hp.infoseek.co.jp/d24.htm
私の友達のお子さん、口蓋口唇裂（かなり重度な方）なんですが、
遺伝的要素も原因の１つと言われているので、二人目が欲しいけど
かなり悩んでいます。
39 ：名無しの心子知らず：04/04/16 09:49 ID:4uMyY4AJ
人参にたまに二股のんがあったりする程度の事。一学年に一人はいた。
40 ：名無しの心子知らず：04/04/16 13:01 ID:tIPPZcMB
どうも38さん タバコじゃなかったとしてもオレが生まれる寸前まで病院で隠れて吸ってたオカンは許せません 今だに吸ってるし ∧ ∧ （ ﾟДﾟ）ﾑｶｰ
41 ：名無しの心子知らず：04/04/16 13:04 ID:/yoDTKF5
>>36
厳しい言い方ですが、彼女が消えていくのはそれだけが原因ではないと思います。
口唇裂がある子で、とてもかわいくて常に彼氏がいる子、
すてきな奥さんを持つ人もいますよ。
42 ：名無しの心子知らず：04/04/16 13:21 ID:tIPPZcMB
つーか相手も気ずいてないけど 説明したらたいがいヒかれる やっぱ理由は友達に相談したときに言われた「やっぱ整形はきついんじゃね？」かと、 つーか整形て!? どうやらたいがいの人は形成じゃなくて整形だと思ってるらしいよ。
43 ：名無しの心子知らず：04/04/16 13:57 ID:/yoDTKF5
今までの彼女はそれまでの人だったってことで。
君のこと好きな人ならそんなことじゃひかないよ。
そのうちそう言う人と出会えるよ。
まだ18でしょ？それ以外が魅力的な人になれば大丈夫。
無知からくる偏見は無視しましょう。
44 ：名無しの心子知らず：04/04/16 15:02 ID:npIYHxM9
口唇裂の人から生まれた子供が口唇裂になる確率は、
通常よりかなり高いんだよね？
将来、子供作るつもりなら結婚相手として考えてしまうのも
分かる気がする。友達なら何とも思わないのだけどね･･･。

45 ：名無しの心子知らず：04/04/16 16:55 ID:xapP16t4
＞「やっぱ整形はきついんじゃね？」
？？？
それ、説明の仕方が悪いんじゃないのかな。
46 ：名無しの心子知らず：04/04/16 20:15 ID:4uMyY4AJ
>44
そーでもない。
47 ：名無しの心子知らず：04/04/17 02:02 ID:cvIhc8qY
43さん、「それでもいい」って子を探してみます オレもちょっとｺﾝﾌﾟﾚが強すぎたが、その辺の奴よりアニキがｶｺｲｲってのが「その遺伝子があるからオレもましなんだろ？」「でもそれなら普通に生まれてたら…」って気持ちをうんじゃう
48 ：名無しの心子知らず：04/04/17 02:08 ID:cvIhc8qY
友達に「アニキｶｺｲｲね」って言われると尊敬と嫉妬がまじって素直に喜べないオレはまだまだだな… つーか44さんそれが恐えぇ、もしオレの遺伝で子供も口蓋裂になったら、逃げかもしれんがオレは自殺してしまうかも((((;ﾟдﾟ)))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
49 ：名無しの心子知らず：04/04/17 09:16 ID:HY3VZ1DV
１８歳君、今は傷跡が残ってるのかな？
でもさ彼女いたんだよね？ちゃんと両思い（って今は言わないの？）で
気持ち伝え合って・・・
もし君に気持ちが残ってたら辛いのはわかるけど
それを傷跡のせいにしたらダメだよ。
たぶんそうじゃないと思うし。

１８年間悩んできたことを糧に、相手の悩みをわかってあげられる男になれ！
自分の全て（傷跡、心の傷をふくめて）を受け入れてくれる彼女が
きっといるから。
その時に彼女の弱いところを全て受け入れられる１８歳君でいられるように。

50 ：名無しの心子知らず：04/04/18 11:11 ID:wOpKVWWK
18歳じゃあ、まだまだ相手の女の子も子供なんだから、
ふられた事にそんなに深刻にならなくてもいいんじゃない？
20代・30代になって、相手の全体を見ておつきあいするようになれば
違ってくると思いますよ。そして正しい知識をもつこと。
後は>>49さんの言うとおり、特にラスト４行にﾊｹﾞﾄﾞ!!ｲｲ男になってくれ!
51 ：名無しの心子知らず：04/04/19 10:13 ID:bOXq8Mwu
うちも親戚中誰も口蓋裂の人いないし、
タバコも夫婦揃って吸わないし、
薬も飲んでなかったけど、息子は口蓋裂だった。
まぁたまたまおなかから出てきた子が口蓋裂だっただけ
って程度に考えて普通に育ててるよー！
52 ：名無しの心子知らず：04/04/20 15:17 ID:DZE0qr3m
確かに生まれたての子が障害持ってたら（しかも目立つ場所）
辛いと思う。
実際、うちの息子（口唇裂）が生まれ、
親戚にお披露目のときが辛かった。。。
親は「少し、繋がってきてるよ。大丈夫」
とかって言って、気をつかってくれてるんだかなんだかわからないし。
今は手術（一回目）が終わり、少し一安心。
私は多分、妊娠がわかるちょっと前まで歯医者に通ってたんだよな。。。
麻酔・レントゲン・薬が原因？？？

53 ：名無しの心子知らず：04/04/20 18:04 ID:hFnxAXEg
>52
原因は親のせいじゃない。
胎児の顔の形成過程ってとても複雑だから、一定の割合で
順番が違っちゃった子供が生まれると聞いた。
口だけではなく耳の形成不全もとても多いんだけど、耳はわりあいと
目立たないんだよね。
口唇口蓋裂の形成術はとても進歩しているから、大変だと思うけど
前向きに頑張ってください。
54 ：名無しの心子知らず：04/04/21 01:46 ID:AeMza5Ln
まず49さん、傷はあんま気にしてないっすよ ただ分かれてはなかったけどかるく鼻に影響(だから「事故ったの？」)があるのが鬱(片側の成長遅れ) その手術もあったけど「まぁ良くなったな？」ってぐらい けどまぁそうなるようにがんばってみます。
55 ：名無しの心子知らず：04/04/21 02:12 ID:AeMza5Ln
そんで53さん、自然になるのは一部の人らしい 親には自然になるって言うってある職業の人に聞いた つーか原因って言われてるものは体にためた量によるんじゃ？ 家の母親は中学ん時からﾀﾊﾞｺ吸ってたって言ってた、ﾀﾊﾞｺ怨みながら小学からやめられん自分に鬱
56 ：名無しの心子知らず：04/04/21 08:35 ID:adA7cynE
研修医は病院にばかりいるせいか，看護婦と仲良くなり，病院内のところかまわず
看護婦とセックスをして性欲を解消している．
しかもとっかえひっかえ看護婦とセックスしているため，別に彼女は必要としない．
また，彼女がいたとしても，「今日は忙しくて帰れない」とウソをつき，夜勤の看護婦とセックスしまくる．
これは研修医の常識．
看護婦も医師とのセックスを楽しんでいるために特に問題は生じない．
これが病院内セックスの常識．
研修医の彼女は可哀想．
今日もあなたの彼氏は当直とウソをつき，病院で看護婦とセックスしまくっている．





851 ：卵の名無しさん ：04/03/30 05:18 ID:I4bGuYOA
＞８５０
　現代人に語りかける性書。患者のいない夜に医師と看護婦のセックス。
　患者の意識のない手術室でミスがあっても医師と看護婦の間で暗黙の
　ミス隠し。両方に共通しているのが、モラルに反すること。

病院医師板　　医師と付き合っている人スレ
57 ：名無しの心子知らず：04/04/21 09:50 ID:lHucBQUK
>55
＞原因って言われてるものは体にためた量によるんじゃ？
オーガニック・健康生活をしてる母親からも口唇口蓋裂の子は産まれるんでこの説には根拠はありません。

誰よりもお母さんは「わが子を五体満足に産めなかった」ことを苦しんでるはずなので
根拠のないことでお母さんを責めるのはほどほどに。
58 ：名無しの心子知らず：04/04/21 10:31 ID:JtZd+qsP
>>57
禿同。
遺伝・タバコ・薬・ストレス・食生活などなど
いろんな理由が言われているけれども、
どれも証明されていないようで、原因も詳しくは不明らしいし、
理由はどうであれ生まれてきた子は
大切に育ててあげ、子供も大切に育ててくれた親に感謝してほしい。
赤ちゃんの頃は、見た目ですごくわかるし心配だけど
小学校に行く頃にはぱっと見ただけじゃわからないし、
言葉もそこそこになってくるよ！！
59 ：名無しの心子知らず：04/04/21 10:36 ID:hRPDr6XJ
…てか、ﾎﾝﾄタバコやめなよぉ＞55。
タバコを怨みながらタバコ吸うって、そんなの精神病むよ。
60 ：名無しの心子知らず：04/04/21 15:38 ID:AeMza5Ln
まったく原因なしの口蓋裂は一部の人ってのは医〇が言ってたから間違いではないんじゃ？ つーか原因がないとただの…。 生まれる前の事じゃ自分も責められんし、原因がないんなら今すぐ教会か寺に『なにが神じゃボケ～!!』って怒鳴りこまなあかんし
61 ：名無しの心子知らず：04/04/21 15:47 ID:AeMza5Ln
あと58さん父親には感謝してる、病院とかでかかる費用やらなんやら全部やってくれたし、オレが口蓋裂だってわかった時スパっとﾀﾊﾞｺやめたらしいし でも小学あがった頃から別に暮らしてる(たまには会うけど)母親には感謝できん、育てられたおぼえね～し。
62 ：名無しの心子知らず：04/04/21 15:54 ID:lHucBQUK
＞母親には感謝できん、育てられたおぼえね～し
結局、口蓋裂ｳﾝﾇﾝよりもこの恨みをお母さんにぶつけたいだけなのでは？ｗ
だからお母さんを「あんたがこうしたから俺がこういう身体で生まれた」と責める理由が欲しいんでしょう？
63 ：名無しの心子知らず：04/04/21 20:14 ID:TvpEq+Ak
一連の書きこみをしている口唇口蓋裂本人の人、君の意見はものすごく偏った意見だよ。
あなたのような考えを持つ患者はそんなに多くないよ。
しかも
>つーか原因がないとただの…。
って今の医学では原因がわかっていないこと、山のようにあるんだよ。
原因は一つじゃなくて、他因子がからみあってるものだし。
ただ、口唇口蓋裂やいわゆるほかの<奇形>といわれている様様な疾患は
日本ではちょっとほかの病気を違って見られがち。
本当は、心臓病だって心臓の奇形がほとんどだし、
先天性の病気はほとんど全部がなんらかの<奇形>なんだよ。
だけど、ほかの病気の人はあまり原因を追求したりしようとしない。
この差が偏見なんだよね。わかるよね？
だから１８歳の患者本人君、君が辛い思いをしてきたのはわかるけど、
普通の母親は君と同じ位に本当に辛いんだよ。
きっと君がいつか自分の子どもをもったらわかると思うけど。
子どもに辛い思いをさせたい親なんているわけないんだから。
育てられた覚えはないっていうけど、いっしょに暮らしてきたんでしょ？
産んでもらったんでしょ？産まれてから楽しい思いをいっぱいできたのは、
お母さん（＋お父さん）のおかげだってことを忘れないで欲しい。
色々複雑なのかもしれないけど、もうそろそろ大人になってもいい年だと思うよ。
64 ：名無しの心子知らず：04/04/21 20:52 ID:ye/YbHH1
>63
そうかなあ？やっぱり本人が一番辛いんだと思うよ。
本人が一番辛いって事が分かってるから親も辛いんだと思う。
うちの子供も心疾患（いわゆる心奇形）で生まれてきたけど
原因に関しては思い当たる節はまったくない。
大きくなった時にもしかしたら運動制限を受けるかもしれない。
思春期頃親を恨むかもしれないけど、受け止めるしかないのかなとも
思うよ。
18歳君も大人になるにつれて視野が広がればきっと考え方も変わってくる
んじゃないかな。今は年齢的にも仕方ないのかなと思う。
65 ：名無しの心子知らず：04/04/21 21:27 ID:TvpEq+Ak
>>６４
もちろん一番辛いのは本人だけど、
かわいい我が子に辛い思いをさせてしまう親の気持ち、
相当なものがあるよね。
それなのにお母さんを恨むとか、育ててもらった覚えはないとかいう意見に
腹が立ったので、ちょっと強めにかきました。
66 ：名無しの心子知らず：04/04/21 21:52 ID:5x2nu5sP
　がんばれ！
　世界的ピアニストに成長した女性（名前は書けない）も、口唇裂だった。
　彼女は、外界との交流をシャットアウトして、レッスンに打ち込んでい
た。父親のバックアップもすごかった。親子の情愛の極みだと感じた。
67 ：名無しの心子知らず：04/04/21 22:34 ID:ye/YbHH1
>65
>それなのにお母さんを恨むとか、育ててもらった覚えはないとかいう意見
別に病気を持ってなくてもそういう風に思う時期とかってあるんじゃないのかな。
そういう風に感じる事も成長する過程では悪い事だとは思わないけどね。
>かわいい我が子に辛い思いをさせてしまう親の気持ち、相当なものがあるよね。
相当あるよね。でもそれを「あなたも辛いだろうけど私も辛い」って病気を持ってる
子供自身にぶつけてはいけないと思うよ。
直接命に関わる病気じゃないから親も子も前向きに進んでいくのが一番いいんだと
思うけど難しいよね。
68 ：名無しの心子知らず：04/04/21 23:55 ID:TvpEq+Ak
>>67

>でもそれを「あなたも辛いだろうけど私も辛い」って病気を持ってる
>子供自身にぶつけてはいけないと思うよ。

うん。それは絶対そうだよね。
子どもはほぼ絶対に、親のせいにする時があるはず。
そういうときに親が私だって辛いんだからって言ってしまうと、
子どもは気持ちを持っていく場所がなくなっちゃうもんね。

１８歳君、「障害をもつ子のいる暮らし」っていう本読んでみるといいかも。

69 ：名無しの心子知らず：04/04/22 03:01 ID:D1B0xvkc
まず『育てられたおぼえね～し』でいやな気持ちになった人にすいませんm(__)m オレもちゃんと育ててる親は偉いと思う けど前のスレ？ちゃんと読んでくれ(´д⊂) 父親には感謝してるけどオレがちっちゃい頃に出てった母親には『育てられ～』って書いてるはず。
70 ：名無しの心子知らず：04/04/22 03:04 ID:D1B0xvkc
m(__)mスレじゃなかった、なん言うんだろ？ ｶｷｺﾐでいいかな？
71 ：名無しの心子知らず：04/04/22 19:21 ID:giMGckCX
ちょっとひねくれたマザコンか・・・
72 ：名無しの心子知らず：04/04/22 23:52 ID:/Qj81Hm8
唇裂の子供たちは、まつげふさふさな子が多い様な気がする。
気のせい？可愛い子多いよな。

けいせいげかのひよこいしゃより。
73 ：名無しの心子知らず：04/04/23 16:09 ID:VtjsevSP
うちの娘も三ヶ月の時に口唇裂の手術をしました。
一才になった今では、傷跡はほとんど目立ちません。
鼻の下にある縦しわ（法令線というのかな？）の一部になっています。
病院で出会った５才の子は、ご両親に教えられるまで口蓋裂だったと
わかりませんでした（口の中の手術はこれからだそうです）。
今の手術はとても丁寧に行われているので、小さいころに治療をすれば
小学生に上がる前にはまったく目立たなくなっているそうです。

これから手術の方、どうかお子さんと一緒にがんばってくださいね。
子供の回復力は本当に早いし、心と体に受けた痛みも
本当にありがたいことにすぐに忘れてくれますよ。

＞７２さん
やさしいお言葉をありがとうございます。
先生や看護士さんのおかげで、うちの子も元気に成長しています。
通院もあと一回でおしまいと言われ、うれしい反面大好きな病院の
先生方に会えなくなるのが寂しくもあります。
これからも小さな患者さんのために頑張ってくださいね。


74 ：名無しの心子知らず：04/04/24 11:24 ID:V2AK7RsD
奇形児を見たことはありますか？ これは北海道の網走市であった話です。
古塚美枝さん（当時２３） は、いわゆる売春婦でしたが夫がいました。
しかしその夫は働こうとせず、酒に溺れる毎日、そして酔うと必ず美枝さんに
暴力を振るいました。８３年の夏、美枝さんは体調を崩し病院へ行きました。
原因は妊娠によるつわりなどでした。売春婦であった美枝さんは、
まず誰の子なのか考えましたが夫の子である事を確信し、
早く報告しようと急いで帰りました。しかし夫は自分の子とは信じず、
中絶を命じました。 それから５ケ月。結局美枝さんは中絶を拒み、
生むことを決意しましたが、夫は従わなかった事を不満に思い、
さらに暴力を振っていました。 そしてその日夫は美枝さんの腹部に
膝蹴りをしました。する と、美枝さんの股間からは溢れる様に血が流れてきました。
そして美枝さんは崩れ落ち、声にもならない 様なうめき声で唸りながら
........流産でした。夫は慌てて家を飛び出して行きました。何故？
それは生まれてきた子供が余りにも醜かったからです。目はあべこべに付き、
片方の目は眉毛の上に付いていました。鼻はだらしなく直角に曲がり、
口なんぞは縦向きに、しかも耳のつけねから裂け目の 様に付いていました。
動きもせず、ただこちらを眺めていました。 それからどうなったかは分かりません。
ただ、この話を聞いた人は最低３日間気を付けてください。
うしろで何か気を感じても振り向いて いけません。
それはあの子があなたを眺めているから。 10分以内にこれを
掲示板の5箇所に貼らなければそのままあの子は離れて行きません。
お気を付けて。　
75 ：名無しの心子知らず：04/04/25 00:13 ID:MJkSsect
「小学生が考えた怪談」レベルだねｗ
76 ：名無しの心子知らず：04/04/25 07:26 ID:Zy3gjG3b
>>74
ﾀﾞﾚに似てたんだろうね＾＾
77 ：sage：04/04/30 09:14 ID:tFncAWSL
妊娠して５ヶ月じゃ、まだちゃんと顔のパーツが完成されていないのよ。
だいたい左右から顔の中心に皮膚がくっつくのが３～４ヶ月。
そのころのストレスや食生活の偏りが口蓋裂の原因とも言われているんだから。
78 ：名無しの心子知らず：04/04/30 09:15 ID:tFncAWSL
間違えた、ageてごめん。
79 ：名無しの心子知らず：04/04/30 10:19 ID:qhz338/k
>>77　つわり（２以降）＋５ヶ月後＝妊娠７ヶ月以降（死産） 　妊娠５ヶ月の話ではないよ。（ウソなのは確かだけどね）
80 ：名無しの心子知らず：04/04/30 12:17 ID:efDx3Ucp
>>77
その情報がかいてあるところ教えてください。
私の知る限りじゃないので。
81 ：名無しの心子知らず：04/04/30 12:49 ID:1p7L3zHe
私、口蓋裂は孫の代にでると言われる遺伝病だと思ってた。
実際、周りにそういう人多いし・・・
82 ：名無しの心子知らず：04/04/30 13:52 ID:Q1aqdZMh
>81
私や夫も、遺伝で孫にでると思ってた
だから、このスレにきてビックリした…
83 ：名無しの心子知らず：04/04/30 17:36 ID:klk6U30e
331 ：卵の名無しさん ：04/04/28 01:56 ID:MmAIK1Mm
大学勤務のとき、当直室でよく研修医のジョイとエッチしたぞな。
ゴムが嫌いな子で、いつもおなかの上に出したていたが、どーしても
シーツが汚れるので困ったぞな。



332 ：卵の名無しさん ：04/04/29 03:18 ID:NePOHoje
>>331
上級医とセクースすると、とたんにコメディカルや、同期の
研修医に対する態度が横柄になる女医が多いと思いませんか?

当直室でのH体験総合スレより


114 ：卵の名無しさん ：04/04/30 02:02 ID:DP2L/Eys
44 ：名無しさん＠おだいじに ：04/04/14 20:37 ID:???
>>39
俺の部屋に泊まって、昼前まで俺の部屋にいた後、俺の上司（かなりオッサン）
に昼食に誘われているからと言って出かけ、成り行きでそのままその上司と
ホテルに行った新人女医がいた。
医歯科看護板　　医学部における穴兄弟,棒姉妹の関係者スレより


84 ：名無しの心子知らず：04/04/30 21:13 ID:ErcyzL54
>81>82
パソコンあるなら「口唇口蓋裂　遺伝」でぐぐって
ちっとは勉強してみましょうよ
85 ：77：04/05/03 14:24 ID:VJcIwrsG
>>80
子供を出産した産婦人科でも、
口唇裂を手術した形成外科でも、
口蓋裂を手術した口腔外科でも、
同じ説明を受けましたよ。
全部違う病院だけど、同じことを言っていたので
てっきり当たり前のことだと思っていました。
86 ：77：04/05/03 14:26 ID:VJcIwrsG
>>79
サンクス。そうか、つわりから数えりゃ５ヶ月後は７ヶ月だね。
なるほど納得です。
87 ：名無しの心子知らず：04/05/05 19:12 ID:Yte3WDly
患者サイトとかに行くと、みんな傷が・・・って言うけど、
それって本当に傷の事指してるの？
それとも不具合全部指して言ってるのかな？
私は傷は残っても完全に綺麗な形になりたいけどな。

全く気付かない(フリ？)人がほとんどだけど、留学してる時に
喋る時に、口当たりをジーっと見る留学生とかいてへコじゃって・・・
あれ以来、人と正面から話すの恐怖症です。
88 ：名無しの心子知らず：04/05/05 20:41 ID:PBRsT5FN
何人かな、話す人の口をじっと見る
外人いるよね。目をみても気詰まりだから口をみるのがマナーとか
されてる国があるのかな・。私もなんだかなと思ったことあります。
ごめん。状況しらないのに、ただその人は誰に対してもそうなのじゃ
ないのかな・・・と思ったので。
89 ：名無しの心子知らず：04/05/05 22:35 ID:Zu/Aa286
今は技術も薬も進化してるし、プチ整形とか抵抗なくなってきてるんだから本人の好きにしれ。
90 ：名無しの心子知らず：04/05/05 22:41 ID:tw1eYZhz
>>87
88の言うように、喋る時にジッと口を見るのは、外国では結構多いよ。
91 ：87：04/05/06 01:34 ID:G+8NONlq
ああ書き方わかりづらかったですね・・・
見てきた留学生は日本人と韓国人の子です。
他の韓国の子は目を見て話してくるし、日本人は・・・
だからお国柄ってワケでもなさそうだなって。

ポジティブに考えて、外国語聞く時にリスニングに自信なかったら口元を読む
って方法あるから、癖になってるのかなとも考えたけど・・・何だかな～に
陥っちゃって・・・スイマセン。
92 ：名無しの心子知らず：04/05/06 18:12 ID:eJVGn6C1
そうでしたか。それでしたら、嫌な感じ
したのわかります。。昔、友達（口唇裂じゃなく、目立つ特徴がある）
と歩いてたらすごーくじろじろ見る人がいて、あまりにしつこいから
私は何で見るの、何か用なの！ってきれたのだけど、
友達は後で泣きながらあんなのしょっちゅうだよ。
毎回腹たててたらやってられないよ。。って私をなだめてたの
思い出しました。やり場のない思いってあると思う。
93 ：名無しの心子知らず：04/05/07 19:05 ID:ov2z0dJf
＞全く気付かない(フリ？)人がほとんどだけど

ほとんどの人は、気付く、気付かないというより、
関心がなく、どっちでもいいのではないかな。
94 ：名無しの心子知らず：04/05/28 11:00 ID:eUXs27oa
このスレなかなか盛り上がらんね。
95 ：名無しの心子知らず：04/05/28 13:17 ID:eUXs27oa
・先天異常である口唇口蓋裂について語るスレです。
・患者さん、疾患のある子を持つ親御さん、
　親戚・友人・恋人など身近に疾患を持つ人がいる方、
　ﾏﾀｰﾘと語りましょう。
・口唇口蓋裂は患者によって状態が異なるので、
　各患者によって必要な治療や手術は異なります。
・荒らし・煽りは放置の方向でお願いします。
96 ：名無しの心子知らず：04/05/28 13:19 ID:eUXs27oa
関連スレ

☆歯について総合スレッド６☆
http://etc2.2ch.net/test/read.cgi/body/1080292627/
虫歯17
http://etc2.2ch.net/test/read.cgi/body/1083347111/-100
ΩΩΩ　歯列矯正 Part 13　ΩΩΩ
http://etc2.2ch.net/test/read.cgi/body/1084650469/-100
歯科口腔外科
http://society2.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1064926580/l50
歯医者さんが答えてくれるかもしれない質問スレ16
http://society2.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1084071916/l50
33 耳総合　1　　33
http://etc2.2ch.net/test/read.cgi/body/1046400213/
耳鼻咽喉科の先生に質問　Part2
http://society2.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1085583507/l50

他にもあれば付け足して下さい。
97 ：名無しの心子知らず：04/05/28 13:21 ID:eUXs27oa
日本口唇口蓋裂協会（掲示板閉鎖中）
http://www.aichi-gakuin.ac.jp/~jcpf/
Yahoo > 健康と医学 > 病気、症状 > 頭蓋、顔面の奇形 >
http://dir.yahoo.co.jp/Health/Diseases_and_Conditions/Craniofacial_Anomalies/Cleft_Palate/
日本形成外科学会
http://www.jsprs.or.jp/

親の作るサイト多数あり。（特に日記系）
患者の作るサイト少しあり。
口唇・口蓋裂WebRingあり。
98 ：名無しの心子知らず：04/05/28 13:24 ID:eUXs27oa
◆口唇裂って何ですか？
　上唇が生まれつき裂けている状態のこと。

◆口蓋裂って何ですか？
　口蓋、つまり上あごが生まれつき裂けている状態のこと。

◆口唇口蓋裂の原因って何ですか？
　一般に、口唇、口蓋裂は遣伝のみによっておこると考えられがちですが、
これは大きな誤りです。詳しい原因はまだわかっていません。
　ただ、多因子しきい説であろうとする考えが最も有力です。
　多因子しきい説とは、何か一つの原因によって病気になるというよりも、
　環境因子、遺伝因子など種々の因子が組み合わされて
ある一定の値（しきい値）を越えた場合に病気になるというのです。
　（『日本口唇口蓋裂協会』のHPより）

◆口唇口蓋裂児が生まれてくる頻度は？
　だいたい500～700の出産に1人くらいの頻度です。
　（『日本口唇口蓋裂協会』のHPより）

◆どんな治療や手術を行うんですか？
　口唇裂の1次手術、口蓋裂の1次手術。（必須）
　修正手術、顎裂部への骨移植、瘻孔閉鎖術、咽頭弁形成術、言語治療、
歯の治療、歯列矯正、中耳炎の治療、などなど。（必要に応じて）
99 ：名無しの心子知らず：04/05/28 13:27 ID:eUXs27oa
次からスレ立てるときは頼んます。

身体・健康板で口唇口蓋裂スレ探す人のほうが多いのか？
100 ：名無しの心子知らず：04/05/29 22:27 ID:qbx1LPFw
身体・健康板にスレたてました。
http://etc2.2ch.net/test/read.cgi/body/1085837117/
101 ：名無しの心子知らず：04/06/30 02:20 ID:Pzu1xfh6
　内の長男は尻尾が生えてる、医者は手術で簡単にとれるから気にするなというが
なんか不安だな。尻尾付きの子供が居る人っていませんか？情報ください
102 ：名無しの心子知らず：04/06/30 14:26 ID:9Y4CBNXD
>>101
しっぽ？んん？お尻にﾁｮｺﾝと何か出てるの？
ちゃんと脊髄の検査した？

生まれた子に小さいしっぽみたいのがあって、すぐ取れると言われたんだけど
一応念のため大病院の脳神経外科を紹介されてＭＲＩ撮ったら、
二分脊椎だった…という体験談を読んだことがあるんでﾁｮﾄ心配。

特に背骨に異常が無くてﾎﾝﾄにしっぽだけだったら、
そんなに不安がることはないと思うにょろよ。
103 ：名無しの心子知らず：04/07/04 16:26 ID:bsFM5JhZ
お腹にいる時にエコーで大体の異常は分かりますか？
104 ：名無しの心子知らず：04/07/06 12:50 ID:pQjsb0cA
うんうん、シッポだけだったら乗馬で痛い思いするくらいだよ。
ドラボー世代にはむしろ可愛く見える特徴かもしれない。
本人に選ばせましょ？取るにしろ取らないにしろ。
105 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：04/07/11 11:44 ID:TCmRqXxh
@niftyのwebマスターで
やぎの目の林って人

写真が↓にあるけど
http://portal.nifty.com/special04/07/11/img/8.jpg
口唇裂だった様な気がする

鼻の穴の形の悪さと
鼻の下と上唇が変だもの
106 ：名無しの心子知らず：04/07/18 01:38 ID:Ng1Eyh1o
ネット上でも現実でも口唇裂の人ってあったことない気がするけど、
実際はたーくさんあってるんだよね。
それほど目立たなくなってるってことだよね。
107 ：名無しの心子知らず：04/07/22 07:02 ID:nSPr0SoI
こんなスレあったんだ…。
って、もう終了のスレなのかな？

私自身が口唇裂（でいいのかな？口蓋裂？）持ち。
生後数カ月で首都圏の形成で手術を受けたらしい。
でもその事を知ったのは思春期の頃で、クラスの子に指摘されるまで気付かなかった。
（その子も「ケガした事あるの？」と聞いたので、口唇裂に気付いたわけではないのかもしれない）
確かに良く見れば鼻の下から唇にかけて傷跡残ってるし、唇の一番上もほんの少しいびつだけど、見た目ほとんどわかんない（らしい）。
自分でも数センチの距離で鏡見ないとわからない。
だもんで、ほとんど気にした事もないんですが。

でも、今妊娠中で、もし子に遺伝したら…とちょっと不安です。
たぶん私の時代より技術は進歩してるだろうし、ぱっと見わからなくなるだろうとは思いますけど…。
でも、その事で例え生後数カ月間だけでも、子供が好奇の目で見られたら嫌だなーと思うんです。
夫にも、もしかしたらそう言う子が生まれて来るかも知れないって泣きながら訴えちゃった。
そう言うふうに思うのもいけない事かも知れませんが、そのせいで夫や親戚に嫌がられたらと思うと不安で…。
しかもこの場合はほぼ間違いなく私のせいですものね。
偶然そうなる事もあるなんて言えないし。
子にはもちろん、夫や夫側の親戚にも申し訳なくて…。

実母は私を妊娠中に切迫流産で入院して、点滴を多量に受けたせいかもしれないと言いますけど、それだけが原因でもなさそうですし…。
もしそうだとしても、実母が気にしそうで、私もすっきりしない気持ちです。
私に口唇裂があるぶんには全然気にならないので、実母には自分のせいだなんて思って欲しくないので。
でも子供が将来そのせいで嫌な思いをしたらすごく悲しい。だから複雑な気分です。
108 ：名無しの心子知らず：04/07/23 13:07 ID:lH7yp34z
>107
他に心配すること沢山あるだろうから気にしない。
109 ：名無しの心子知らず：04/07/23 14:35 ID:J3NwAzyi
あげてみる
110 ：名無しの心子知らず：04/07/23 15:13 ID:43epl/fI
>107
成育医療センターで、うちの子も去年手術しました。
今だと生後三ヶ月（体重６㌔になってから）くらいで手術するそうです。
先月、術後経過を見せにいきましたが、医師には非常に順調ですと言われました。
これからは一年に一回くらいのペースで見せに行く予定です
手術前のうちの子を知らない方には、娘の傷跡はわからないようです。
親も一年前の写真を見て「ああ、以前はこういうお口だったんだ」と
思いだすといった具合です。
それに、我が子だと口唇裂でもかわいいんですよ。
手術前も「クマちゃんみたいでかわいいなぁ」って思っていました。
むしろ、見た目が少しおかしい…という理由で、こんな小さい子に
手術を受けさせることの方に対抗がありましたね。

あ、それと手術を受けるまでの三ヶ月は赤ちゃん連れで外出なんて
ほとんどしないので人目なんて気にしなくて大丈夫です。
病院に行くといろいろなお子さんがお母さんとともに頑張っています。
口唇裂なんて治る病気ですし、なると決まったわけじゃないし。
妊娠中はナーバスになりがちですが、どうか楽しい気持ちで
赤ちゃんを待っていてあげてくださいね。
111 ：名無しの心子知らず：04/07/24 15:56 ID:lPnNZeA0
口唇裂専用のスレじゃなかったらごめんなさい。
タイトルに手術で治る・・・とかいてあったのでカキコみます。

うちの子は、耳に「副耳」という大豆位の大きさの突起がありました。
生まれたときに、小さい副耳だと糸で縛って取るそうなんですが、
うちの子のは、軟骨が入っていたので手術しないと取れない、と
いわれました。
その手術も全身麻酔をしないといけないので、1歳になってから
ということで、つい先日手術してきました。
小さな子に全身麻酔・・・と色々悩みましたが、ある程度
大きくなってくると、手術を恐るだろうし、
友達から色々からかわれるのも・・・と夫婦で色々話し合い
決めました。
手術を終えた今では、「とって良かった」と思います。
傷跡もほとんど分らないくらいです。
112 ：名無しの心子知らず：04/07/24 16:11 ID:JwaVb0FL
さして日常生活に影響のない奇形だったら本人の意向が固まってから、としたい気持ちもあるんだよね。
親とは言え別個の人格が勝手に決めては申し訳ないような。
（口唇裂は生活上大変なんでとりあえずくっつけておいて形は本人が大きくなってから決める、とか）

本当に稀な例だけど両性具有とか副乳とか多指症とか既出の副耳とか、
後に本人の望まない方向に不可逆的な事やっちゃうと後悔しそう。
イジメなどに遭わせない親心はわかるんだけど・・・ハァ　難しいよね。
113 ：名無しの心子知らず：04/07/24 18:27 ID:MsVa4JAa
ホァンキン・フェニックス（リヴァー・フェニックスの弟でグラディエーターの皇帝役）
彼も口唇裂。映画を見ててもはっきりわかる。
でもなかなか味のあるいい役者さんだと思う。



114 ：名無しの心子知らず：04/07/25 22:50 ID:uak34ekZ
>>101
すげー亀だけど。

障害じゃないけど体の一部が特異
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1048664192/l50

の464に、しっぽ取らずに持ってる人が書き込んでるよ。
このスレ全体的に「別に困らないけどちょっと変ﾊﾊ」っていう、
気楽な書き込みが多いんで、
まあ、その程度と思えばいいんじゃないかな。
115 ：名無しの心子知らず：04/07/28 03:28 ID:WYt2iuFL
>>113
あーあの人そうなんですか？？
傷はあるけど、人中があるし、鼻とか整ってるから単なる事故かなって思ってた。
口唇裂って印象受けなかったな・・・外国だと綺麗に治り易いのかな？
どっちにしろ、傷があるけどカッコイイ人ってカンジで、さして気にもならないですね。

私の中での口唇裂の人のイメージって、
日本人のプロレスラーの名前わからないけど、金髪で凄い大きい人みたいカンジでした。

116 ：名無しの心子知らず：04/07/30 19:24 ID:B/8Ls3/C
高山だな、その人は！
117 ：名無しの心子知らず：04/07/31 02:17 ID:QKNhubP+
>>106
何か・・・どういう意図で、その人の写真出したの？
ここには患者本人だっているのに、｢変だもの｣はどうかと思う。
ここはあなたの様な、脳の障害・奇形のスレじゃないのよね。
118 ：名無しの心子知らず：04/08/01 08:48 ID:kd0HuSn7
>>117
脳障害とか奇形とか人に向かって言ってる時点でお前も同じ
119 ：名無しの心子知らず：04/08/03 00:09 ID:+vkqEMcA
↑冷静に読むと、ちょっと意味が違うと思うんだが・・・
120 ：名無しの心子知らず：04/08/08 00:49 ID:mTRadYLO
まぁちょっとした外科的措置で普通（つまり多数側、これも言葉狩り？）になるんだから考え過ぎないでよ。
特に日本だったらラッキーでしょ。世界的にも優秀なスタッフが揃ってて保険診療なんだから。
121 ：名無しの心子知らず：04/08/14 17:23 ID:tQGZHlLT
わたし自身が口唇、口蓋裂でしたが、この夏に産まれた息子も、よく似た口唇、口蓋裂でした。
やっぱり遺伝なのかな、と落ち込みました。
122 ：名無しの心子知らず：04/08/14 18:19 ID:tQGZHlLT
実は、私の息子も口唇、口顎裂でこの夏に生まれてきました。
産婦人科から順天堂の形成外科を進められましたが、最近の大学病院は
医療ミスの隠蔽やらで、いまいち信用できません。
どなたか、実際に順天堂で治療を受けた経験のある方おられたら
医師の対応、体制など教えていただけませんでしょうか?
また、他によい医師をご存知の方がおられましたら、教えていただけませんか？

123 ：名無しの心子知らず：04/08/14 18:33 ID:VBBlIJku
順天堂をすすめられるってことは都内にお住まいですか？
場所によっておすすめできる病院も変わってくると思います。
124 ：名無しの心子知らず：04/08/14 20:38 ID:1M2pfI2g
１２１さんは見かけだけにこだわってる。あなたのメリットだって伝わってるだろ。
（EX繊細、独創的）
125 ：名無しの心子知らず：04/08/14 21:42 ID:GCY4Yt0Z
＞１２２
今から２０年も前のことになりますが、私は順天堂の
形成外科で手術を受けた経験があります。
私自身は口顎裂ではなく、後天的なものが原因の
皮膚移植手術を受けたので、口顎裂の事はよくわかりませんが、
当時も口顎裂の赤ちゃんを待合室でよく見かけたことを覚えています。

１２２さんの仰るとおり、近年の大学病院は信用できないような印象を
もたれても仕方のない事件が続いたりして、不安な気持ちになるのも
よくわかりますが、私の印象では順天堂は信用できる病院だと感じています。
私が入院していた頃も、子供にも手術について分かり易く説明してくれたり、
特に担当医の方が優しい方で、落ち込んでると話を聞いてくれたりしたので
とても良い印象で残っています。
また現在私の父が病気で順天堂に入院しているのですが、
やはり親切な医師・医療スタッフが多い病院だという印象があります。

現在の形成外科医の詳しい対応・体制についてはわからないので、
１２２さんの知りたいことの答には全くなってないのに長々書いてごめんなさい。
ただ、あまり不安を先行させずに一度受診なさってから考えてはどうでしょうか？

126 ：名無しの心子知らず：04/08/16 11:36 ID:9FmkrKo3
皆さん口唇裂、口蓋裂のお子さんに病状の説明はされてますか？
うちの子は口唇裂で生まれて３ヶ月で手術をし、今３歳です。
この後鼻の手術をし、歯科矯正をしていかないといけないのですが、
いくつぐらいから、どのように説明していけばいいのか悩み中です。
127 ：名無しの心子知らず：04/08/18 17:40 ID:CYvOQDY9
>>124
121さんではないけど、なんでそういうこと言えるのかなあ。
慰めのつもりなのかも知れないけどね。
128 ：名無しの心子知らず：04/08/18 22:47 ID:p0hiPIf0
>123
私が三十年前に順天堂で手術を受けたときの先生が、現在は個人で
クリニックを開業していて、私の両親はそちらを薦めています。
私としては、体制はやはり大学病院のほうが整っている気がします｡
ただ実際に執刀してくれる先生がハッキリしないので決めかねています。
現在、都内に住んでいます｡いいアドバイスありましたらお願いします｡
129 ：名無しの心子知らず：04/08/20 18:50 ID:bYDHAUgs
アッベ法受けた人いる～？
俺は受けたわけだが。
130 ：名無しの心子知らず：04/08/22 23:04 ID:F9RufoIz
こんにちは～8ヶ月の妊婦です。
検診で、口唇口蓋裂の可能性を指摘されました。
冷静に説明を聞いたつもりだったのですが、やっぱり動揺したみたいで、
エコー写真や次回検診予定の書いた紙が、どこいったか分からなくなって
パニクってしまって…。とほほ。

でも、ここへ来て、まずは３ヶ月目手術か～とか、具体的な対策手順が
分かってまずはほっとしています。
田舎なんで、形成の充実してる病院があるかどうかが心配なのですが…
色々調べて、早めの対応をしたいと思います。
131 ：名無しの心子知らず：04/09/01 01:02 ID:2B/bqc5/
>>130さん

私は妊婦かつ形成外科医です。

口唇口蓋裂の治療は長期戦です。
ですから、20年くらい先まで視野に入れて
納得できる医師、病院を選んでください。


立場上、「ここがおすすめ」といった発言はできなくて申し訳ありませんが・・・。
132 ：名無しの心子知らず：04/09/04 00:36 ID:2UT6JcgV
口唇口蓋裂に力を入れてる病院教えて下さい。　評判の良い所だと嬉しいです。
133 ：名無しの心子知らず：04/09/04 01:26 ID:D2nMTgV5
>>132
どこの地域でとか書きなよ。
134 ：名無しの心子知らず：04/09/04 02:15 ID:pbYahbml
地方でも結構です！田舎なもんで、、、。
135 ：名無しの心子知らず：04/09/04 02:44 ID:D2nMTgV5
はぁ。日本全国どこへでも行くの？
136 ：名無しの心子知らず：04/09/04 02:51 ID:pbYahbml
全国って訳じゃないですけど、、、上手な先生が知りたいもんで、、。
137 ：130：04/09/05 06:52 ID:AX47ucVb
>131
長期戦ですか～結構厳しそうですねぇ…。
とりあえず、今住んでる市内の総合病院に口腔外科があり、専門医がいる
事が分かったので、生まれてからすぐに相談に行ってみようと思っています。
138 ：名無しの心子知らず：04/09/05 14:05 ID:6PIhZFiU
頑張って下さいage
139 ：名無しの心子知らず：04/09/05 14:41 ID:QOrrFMDw
知り合いの子、口唇裂で手術したけど
すごくきれいに直ってたよ。
直ったら、あらこの子こんなに可愛かったんだ！ってびっくり。

みんな、きれいに直るといいね。
そういや、ブラックジャックで口唇裂の女の子のはなしがあったね。
140 ：名無しの心子知らず：04/09/05 15:45 ID:6PIhZFiU
ブラックジャックでありましたね。みなさん話し方というか発音、どうなります？問題ないですか？
141 ：492=496：04/09/06 20:15 ID:pLcR/d0c
>>139
患者の親は「直る」（治る）っていう表現には抵抗がある人が多いと思う。
あんまりその表現使わない方がいいよ
142 ：130：04/09/07 11:45 ID:OesSxTUR
そうなんだ～やっぱり気にする方も随分いらっしゃるでしょうね。
普段夫や先生とは当たり前のように使ってましたけど、これからは気を
つけていかなきゃいけないんでしょうね。
特にお母さん同士の会話とか…。
「きれいになってたよ」とか聞くと、私はほっとしますけどね。
143 ：名無しの心子知らず：04/09/09 00:44 ID:v6ex1tZ4
>>142
きれいに「なる」っていうのはいいけど、
きれいに「なおる」っていうのがいけないのだと思う。
144 ：名無しの心子知らず：04/09/09 03:00 ID:L4xxPyyK
原因は、すばり遺伝です。
某同盟の圧力により、解明されていないことにしています。


…というか、歴史で習いませんでしたか？

145 ：名無しの心子知らず：04/09/09 15:18 ID:wX03f9py
え？歴史？？馬鹿でごめんなさい
146 ：名無しの心子知らず：04/09/09 20:43 ID:yqZ1wy4T
うち兄がそうなんだけど、兄弟間でも確率は高いのかな？私も20歳あたりには子供ほしいのですが、(今17)どうも親が心配しています。子育てめんどいから子供産むなぁと言われますがどうも遺伝を気にしている気がします。
147 ：名無しの心子知らず：04/09/09 20:54 ID:0e4MXk0S
>146
「口唇口蓋裂　遺伝」でぐぐってみなよ。
148 ：名無しの心子知らず：04/09/09 21:39 ID:yqZ1wy4T
どうしても調べてる時に出るだろう画像を見てしまうのが怖いんです。兄の事知ったのは、最近でした。彼の引きこもり等事情もあり、多大な恐怖があります。私は兄の顔の記憶がありません。けど兄弟である以上私も知るべきですよね…
149 ：名無しの心子知らず：04/09/09 21:47 ID:yqZ1wy4T
連続すいません。兄は生まれた時人間の顔では無かったと聞かされました。ちなみに男B型女O型の組み合わせは奇形児の授かる確率が高いそうです。うちがそれです。弟はのどちんこ？が少し裂けた軽い、とても軽い奇形です。私だけなにもありませんでした。
150 ：名無しの心子知らず：04/09/09 23:10 ID:L4xxPyyK
遺伝の確率と血液型は関係ないってば。
151 ：名無しの心子知らず：04/09/09 23:35 ID:yqZ1wy4T
あるんですって。事実お医者様に言われたそうです。両親の血液型。どうゆう関係なのかは調べてみます。トピズレごめんなさい。
152 ：名無しの心子知らず：04/09/09 23:38 ID:yqZ1wy4T
ん？なんか勘違いして投稿しました。男Bと女Oの組み合わせが奇形が出やすいとのことで、男Bと女Oで「遺伝の確率」が高くなると言うことではありません。
153 ：名無しの心子知らず：04/09/10 03:57 ID:z/VxkKzO
このスレの住人って、
生物と日本史出来ない人ばっかでしょ。
154 ：名無しの心子知らず：04/09/10 16:46:24 ID:iAr6hNUf
出来ない！
155 ：名無しの心子知らず：04/09/10 16:48:29 ID:f1z8lcWm
>>154
出来ないってエバってんじゃねーよ！低脳！

少しは恥じろ！
156 ：名無しの心子知らず：04/09/10 20:19:46 ID:iAr6hNUf
充分恥じてるわ！
157 ：名無しの心子知らず：04/09/11 02:21:00 ID:DWb1GGFd
患者への対処で、
「●●・○○○は関わると面倒だから、
　よくあることですって言っておけ！
　余計なことは絶対に言うな！」

って習ったもんだ。

158 ：名無しの心子知らず：04/09/12 18:39:17 ID:E8WJ6UG7
>>146
どうしてお兄さんの顔の記憶がないの？
お兄さん隔離されてるの？
159 ：名無しの心子知らず：04/10/02 14:02:28 ID:Ol2z8pYz
口唇口蓋裂です。歯がｶﾞﾀｶﾞﾀで抜け歯があり下顎がでちゃってます…これって保険ききますか？セラミック？みたいな歯を入れる治療ゎないのでしょうか？顎って育成医療でけずれるのかなぁ
160 ：名無しの心子知らず：04/10/03 14:28:32 ID:fC4gGQw3
あげ
161 ：名無しの心子知らず：04/10/04 02:15:39 ID:D3B0Hm4g
良いじゃないかな？理由つけて改造手術していると思えば！！
162 ：名無しの心子知らず：04/10/04 09:26:39 ID:c25sJuRU
>159
あなた何歳？
今の子供達はしっかり医療面でサポート受けていますよ。
まずは形成外科なり通院している医療機関に相談したら？
・・・とマジレス。
163 ：名無しの心子知らず：04/10/04 09:53:50 ID:E2ISkbF2
>>159
ワシも何歳か気になる所だったのだ。
育成は18歳未満だよ。
ttp://www10.showa-u.ac.jp/~prsurg/
164 ：163：04/10/04 09:57:07 ID:E2ISkbF2
書き忘れ

例えば上記サイトの「育成医療の給付制度」の所見てみそ。
165 ：名無しの心子知らず：04/10/06 10:02:48 ID:L/YOvT7x
>>130さん
亀ですが、、、。

出産前に、口唇口蓋裂ってわかるんですか？
エコーとかでわかるということなんでしょうか？

私自身が口唇口蓋裂でした。でも、手術でそんなに気にならない
程度になってます。知らされたのは嫁に行くのが決まったときで、
それまでは本人的にはあまり気にも留めていなかった。
うちの親は、私を産んだとき、遺伝ではないと言われたらしいです。
自分も何とかやれてるし、そういう意味では心配していないけど、
もし妊娠中にわかる術があるのなら、心の準備もあるしと思いまして。
差し支えないようでしたら教えてください。
166 ：名無しの心子知らず：04/10/06 11:18:31 ID:KqF3INGw
みつくちって、女の人が遺伝子もってるんだよね？
167 ：名無しの心子知らず：04/10/06 16:08:38 ID:0pNoFyI+
>165さん　　
私は>130さんじゃないけど。

妊婦検診のエコーで分かるみたいですよ。
これについては口唇口蓋裂の方のＨＰの書き込みなどにしょっちゅう書いてありますよ。
我が子は口蓋裂だったので画像では分からず、顔が映っているのを見て「お兄ちゃんに似てるねー」と呑気に言っていたら・・・。

ちなみに母親である私の家系には口唇口蓋裂の人間はおらず、遺伝子専門の先生に子供を診てもらった時も「たまたま口蓋裂になっただけ」と言われた。
妊娠するにあたっては葉酸の摂取が有効らしいです。

168 ：名無しの心子知らず：04/10/06 16:15:04 ID:I0l+GIvd
>>165
エコーで分かりますよ。
ただ先生だけが気付いてたみたいで親には出産まで知らされませんでした。
口唇裂だったので後から画像を見るとなるほど、って感じです。
169 ：sage：04/10/06 16:34:20 ID:L/YOvT7x
>>165です。
>>166>>168さん、ありがとうございます。
エコーでわかるんですね。
わかるようになるのはもう少し週数進んでからかな。
気になるけど、でも、あまりどちらでも気にしない
ようにしようと思います。
自分自身、問題なくここまでやってこれたし。
170 ：名無しの心子知らず：04/10/06 17:48:30 ID:/X2w34DZ
手術で綺麗に治るの？
171 ：名無しの心子知らず ：04/10/06 17:59:43 ID:PW08xIfg
>>165
二女が口唇口蓋裂でしたが、エコーで顔をほとんど見せてくれず、
（見せてくれても横顔で、しかも切れてない方…）
さらに妊娠７ヵ月頃には頭が骨盤に入ってしまっていて、顔を見せてくれなかったので
エコーでは気づくことができませんでした。

うちの家系にもダンナの家系にも口唇口蓋裂の人はいないです。
妊娠７週目くらいに上の子の嘔吐下痢がうつり、吐き止めの薬を飲んだのが
原因のひとつかなぁ…と考えています。
172 ：名無しの心子知らず：04/10/06 22:30:33 ID:verk8kE6
妊娠初期に葉酸サプリ飲んでおいてよかった～。
173 ：名無しの心子知らず：04/10/11 13:14:36 ID:ewShXILF
159です。今16才です！早めに病院にいったほうがいいかなぁ～でも最近心配なんです。どこまで綺麗になるかわかんなくて…ずっとひきこもってます。鼻の形も左右対称じゃないし唇も歪んでるし…はぁ
174 ：名無しの心子知らず：04/10/11 14:18:24 ID:zjeBRqo3
>>173
釣りレスじゃないよね？医者がすすめる専門病院とか、でかいブックセンター
の家庭医学コーナーで、特定のドクターがわかるやつ何冊かあるよ。
175 ：名無しの心子知らず：04/10/11 14:26:31 ID:SAtYSj7q
>>166　ええ？！いまさら遺伝だと思ってらっしゃるんですか？！ププ
176 ：名無しの心子知らず：04/10/11 15:34:57 ID:8jNFACuP
今はいいですよね。だいぶきれいになるみたいだし。
近所の奥さん45歳くらい？はっきり鼻の下と上唇の間に傷が残っています。
みんな見ればわかるけれど、誰も何も言わないのですが、
コンプレックスを持っていて、行事等に出るのを嫌がります。
子供（小5）が寂しそうで、かわいそう。
整形するにも、結構費用がかかるとか。
大人になってからは、難しいのかしら？
177 ：名無しの心子知らず：04/10/11 17:56:53 ID:ewShXILF
173です。釣りレス？本とか売ってるんですか？口唇口蓋裂でいぢめられてずっとひきこもってます…手術費用をためるため工場で働いてるんですが育成医療がつかない部分？ってあるんですか？部分ってのゎ唇を厚くしたいとかゎ美容整形になっちゃうのかなぁ(；´Д`)
178 ：名無しの心子知らず：04/10/11 19:25:02 ID:A7lOwaqJ
「ゎ」やめれ。
179 ：名無しの心子知らず：04/10/11 19:56:15 ID:zjeBRqo3
知り合いは、保険だったよ。育成かどうかわかんない。親は？

180 ：名無しの心子知らず：04/10/11 20:26:52 ID:ewShXILF
177です。両親離婚して片親です。金銭的に苦しいので自分でお金は、貯めるしかありません！保険が効いても部屋代がかかるので…術後、すぐ働けないと思うのでその分も貯めておかなきゃいけないし（´Д｀）鼻と唇は保険が効くのかな？顎と歯の方が効くか心配です…。
181 ：名無しの心子知らず：04/10/11 20:36:56 ID:U5heRChE
ちゃんとした医者なら、育成医療についてちゃんと説明してくれるはず。
申請するのに医者の書類が必須なのだから。
育成医療って18歳未満適用だから、釣りじゃないんなら、とりあえず
医者に早く行ったほうがいいのでは？
４人部屋とかなら差額ベッド代かかりませんよ（よほどの有名病院は別）。
182 ：名無しの心子知らず：04/10/11 23:57:27 ID:j/yf1JCI
>>177
こういう人ってかわいそう。
小さいうちにちゃんと手術して治してあげるのは親の責任だよね。
183 ：名無しの心子知らず：04/10/23 11:33:49 ID:gSp0qPKb
>>177
とにかく早く医者にかかりましょう。
育成医療は効くはず。おいら歯科医じゃないから歯はちょっと分からないが
鼻・口・顎は保険効きます。うちには40歳になって一大決心をした!と鼻と口唇の
修正手術を受けた方もいます。もちろん保険で、です。
口唇鼻形成だけなら、変形の程度にも寄りますが1週間程度で退院されていく
方が多いです。中には数日で退院して、抜糸まで自己消毒してもらう方もいます。

そしてこの病気、夏休み&春休みシーズンに手術が集中します。
口唇裂に限らず、子供の手術は大抵そうですが・・・・季節はずれの
この時期なら、割と手術日のスケジュールも希望が通りやすいんじゃないかな？


・・しかし季節はずれで暇になってきたひよこ形成外科医は、今日もお仕事。
184 ：名無しの心子知らず：04/10/26 04:36:34 ID:yfeku1sY
>128
以前、私も順天堂で幼少の頃、口唇口蓋裂の手術をし、重度であったことから、
先生が順天堂にいらっしゃた時(十代の頃)に一回手術をし、先生が定年退職し、
本郷の方に個人クリニックを開院した20代の頃に2回手術をしましたが、私個人としては、
幼少の頃から一番よく知っている人以外には、手術はして欲しくないとの考えが有り、
手術方法も先生独自に考えられた下唇を上唇、人中の方に移植して形成すると言う方法
をとらえ、(内心は、もう少しキズを消したいと言う欲求が出たときも)
先生がこれ以上は、出来ないと言われた時は、納得がいくものがありました。
結論から言いますと、私個人の考えでは、先生は口唇口蓋裂に関しては
かかりつけの医者であり、その医者以外の意見は何も聞く耳は持たず
先生だけが頼りという心情でした。
185 ：名無しの心子知らず：04/11/01 17:01:56 ID:AGoXSRV4
形成外科の現役ナースです。突然なんですが、口唇裂は大体の場合は数回のオペを必要とするのですが、一回目のオペがすごく大事です。
一回目のオペを上手なドクターに頼んだ方が後々きれいにわからなくなります。
重度の口唇裂ほど、たくさんの口唇裂オペをこなしてるドクターの方が良いと思いと思われます。
私の病院（普通の病院だけどドクターは名医）では生後3ヶ月ぐらいから口唇裂をオペしてます。（麻酔かけるのはかなり上手な麻酔科教授）
やっぱり子供の方が傷が目立たなくなるし、就学するまでにはある程度キレイにしてあげたいしね。
186 ：名無しの心子知らず：04/11/03 15:35:14 ID:o1Yv9n+W
顎が出ててすごく悩んでます。昔、矯正をしていたのですが途中で辞めてしまい、、、。
噛み合わせは良くなったのですが顎が前に出て来てしまいしゃくれ？みたいな状態です！
矯正を辞めてしまって事を凄く後悔しています。今から矯正をしても時間がかかるので削りたいと
思っているのですが削ったりするのは保険が効くのかな？誰か教えてください
187 ：名無しの心子知らず：04/11/04 12:32:58 ID:Y83Igh+M
>>186
以前矯正治療を受けていた時は保険適用だったの？

あと単なる美容整形の話ならばここはスレ違い。
美容整形板へ行きましょう。
188 ：名無しの心子知らず ：04/11/04 13:10:24 ID:zNEFE6yD
骨格性の受け口だと診断されれば、保険で外科矯正を受けられます。
但し術前矯正を一からやり直し、術後矯正まで入れると完治までには数年かかります。
オトガイだけ削る場合は保険は効かないのではないかな？
骨格性受け口にしても口唇口蓋裂にしても、機能的な障害があるから保険適用になる訳で。
参考にならなかったらごめんなさい。
189 ：１８８：04/11/04 13:12:07 ID:zNEFE6yD
>>186へのレスでした。失礼。
190 ：名無しの心子知らず：04/11/04 14:05:46 ID:kzQIbRsn
186です。
書き忘れスイマセン！美容ではなく口唇口蓋裂です。
矯正は、育成医療が効きました☆
191 ：名無しの心子知らず：04/11/14 11:21:48 ID:kzx/uwBY
口唇口蓋裂のおすすめサイトってどこ？
192 ：名無しの心子知らず：04/12/01 04:47:00 ID:bb8HJN+B
ttp://www5b.biglobe.ne.jp/~hiyiko55/index.htm

よくある質問ってﾄｺを読んだら？

193 ：名無しの心子知らず：04/12/07 22:22:15 ID:WGE2q+gT
傷跡って修正できるのでしょうか？
今日歯医者に行った時に始めて自分が口唇裂だと知りました。ショックです。
親は今まで何も言ってくれなかった。
傷跡は事故でできたと教えられてきました。
小学校に上がる直前だったと思うのですが、うっすらと入院した記憶があります。
たぶんそれが口の中を縫い合わせる手術だったのかなとレスを見て思いました。
顔の傷跡が目立ち気になります。もう２７歳ですが目立たなくすることはできないのでしょうか？
何か疲れちゃいました・・
194 ：名無しの心子知らず：04/12/08 15:37:09 ID:1uTKhfvw
>>193
あなたの傷跡がどの程度のものかにもよるが、大人になってから修正する人はいる。
修正したとしても、1年くらいは赤みがあるよ。傷が落ち着くのに半年から1年はかかるから。
まずはお近くの形成外科へﾄﾞｿﾞｰ
195 ：名無しの心子知らず：04/12/08 18:02:39 ID:YbzcjgOE
>>193
むしろ最終的な修正手術は大人になってから、受ける人のほうが
多いんじゃない？
最寄の形成外科というよりも、最初から口唇口蓋裂の治療に力を
入れている病院に行ったほうがいいかもね。
紹介状が無いと初診で余分にお金が掛かったりするけど、2度手間に
なるよりはマシかと思う。
196 ：名無しの心子知らず：04/12/08 22:11:39 ID:WP0uncWQ
レスありがとうございます
虫歯の治療が終わり次第、口の中の縫合不全（確かに舌で上なでると穴が空いています）と、
歯並び修正のため歯科大学口腔外科に行くように勧められました。
その後で形成外科なり口蓋裂の病院に行ってみたいと思います・・
傷も歯並びも今より少しでも修正できればよいのですが。
評判の病院があったら教えていただきたいです。
ネットで調べてみたのですが、HPだけでは判断できませんでした
よろしくお願いします
197 ：名無しの心子知らず：04/12/08 22:40:47 ID:CxGBbDyA
196さんへ
熊本県でしたら、機能病院が有名です。

上顎に穴が開いてるなら、話したりとか、相手が聞き取りにくいとかなかったですか？
後、笛が吹きずらいとか？うちの子は、7歳ですが、これから矯正に入ります。5年生で骨移植（歯茎に）と、修正などが、18歳まで計画されています。
198 ：名無しの心子知らず：04/12/09 12:50:32 ID:RrpJkN9i
>>196
住んでいる地域や、この辺りまでなら通えるとか書かないとお勧めの
しようもないかと。
それと、大きな病院になると担当医も複数人いるので、最終的には
ご自分で足を運んで納得行く医者を探すしかないかも知れません。
199 ：名無しの心子知らず：04/12/10 19:45:39 ID:WWRgrBCN
ココ(協会)
http://www.aichi-gakuin.ac.jp/~jcpf/
の板なくなったんだな。。。orz
200 ：名無しの心子知らず：04/12/15 15:00:17 ID:J8E7m+ML
全行程終了記念ｱｹﾞ(ﾟ∀ﾟ)b
前に18歳として書きこみしてた者だけど、やっと診察なんかもぜんぶ終了しました(｀･ω･´)
完全に治ったわけじゃないけど治んないんならもういいやってかんじで他人の視線も今や(ﾟεﾟ)ｷﾆｼﾅｲ!! でもウケをねらったんだろうか？オレのことを初対面で｢マイケルじゃん(ﾟ∀ﾟ)ｱﾊﾊ｣つった奴には制裁をくわえたけどね(｀д´)ｺﾞﾗｧ
201 ：名無しの心子知らず：04/12/16 22:40:30 ID:rllWlPuM
>>200
おめでとう！
202 ：名無しの心子知らず：04/12/17 02:24:46 ID:rKnr+yse
現在２２歳の口唇口蓋裂もちです。
ちなみに１８の時に治療（矯正込み）が終了しました。
手術跡は、ファンデーションでほとんど解らなくなる程度。
以前は『こんな自分が始めての子供で、両親はさぞかしガッカリしただろう』
という気持ちになっていたたまれなくなったりしてたけど、
今はまぁ、不細工ながらそこそこコレが自分の顔だと思えるようになったよ。
それにしても、昔から学校とかの歯科検診が嫌で仕方なかった。
医者があからさまに『あ、この子…』って顔したりして。
大学病院で５～６人の生徒に囲まれたこともあった。
『私は実験体かっ！？』とか思ってたけど、今思えばいい症例だったんだろーな…
203 ：名無しの心子知らず：04/12/17 14:40:24 ID:QgCDPPUz
>>200
おめっとー。
治療の結果に納得がいかない場合は、他の病院でも
診察してもらうといいよ。

>>202
大学病院はそういう所なんだろうけど、子供相手なら軽く説明くらい
あっても良いかと思うんだけどね。
一種の視線恐怖に陥っている人も少なくないと思うし。
204 ：名無しの心子知らず：04/12/27 13:20:47 ID:XU4LaZCm
口蓋裂ではないですが、うちの女の子が「先天性内反足」といわれました。
専門家への受診が必要とのことです。内反足も手術で治りますか？
歩けるようになるのかしら・・・。
205 ：名無しの心子知らず：04/12/27 13:24:44 ID:P/hi151o
スレ違い↑
206 ：名無しの心子知らず：04/12/27 14:23:05 ID:qJjLY1L0
口唇裂・口蓋裂じゃないとスレ違いなのん？
「放っておけば障害だけど治療でどうにかできる」ってものならいいのではないの？
どうなのかなあ。

ただまあ、ここだとあんまり有益なレスがつかないような予感はする>>204
とりあえず、サイトは色々探した？
こんなところはどうだしょ。
ttp://www.biwa.ne.jp/~ss-shiga/%93%E0%94%BD%91%AB/pes.html
207 ：名無しの心子知らず：05/01/15 02:00:38 ID:8G1NgrrO
俺も口蓋裂です、ここにいる口蓋裂本人さん、及びそのお子さんを持つ家族の方に聞きたいのですが、
発音の方はちゃんと出来ていますでしょうか？　俺は息が鼻に漏れて、更にそれを隠そうとして舌の使い方
が間違っていて、もうなんつーかダメダメのフガフガで、これじゃ社会に出られんと去年咽頭弁（字違うかも）
を付ける手術をしたんですが…あんま変わらんかった…orz
208 ：名無しの心子知らず：05/01/15 02:04:26 ID:8G1NgrrO
ageます
209 ：名無しの心子知らず：05/01/20 08:16:25 ID:zYCpFEes
私の息子（８ヶ月）は多合指で左足薬指と小指ともう一本くっついていて、計六本あります。形成外科の先生は手術をすすめるのですが、旦那は、自分の意思表示が出来るようになってからでいいのではと言います。やっぱり、早いうちに手術した方いいのでしょうか？
210 ：名無しの心子知らず：05/01/20 16:00:22 ID:fK2FXVEk
209
ある程度大人になれば「六本の指ｶｺｲｲ！」って思う人もいるのだろうけど
それでも思春期の頃は周囲に指摘されて嫌な思いする可能性も高いんじゃないでしょうか。

わたしは早めの手術がいいと思います。
211 ：名無しの心子知らず：05/01/20 16:09:05 ID:GREoKeXS
>>209
どうして早い手術を勧めるのか、
医師にちゃんと聞いてみましたか？
早く手術するほうが予後がいいとか、
歩行開始前に済ませておいたほうが問題が少ないとか、
ちゃんと理由があるかもしれないですよね。
それなら早い方がいいと思う。

特にそういう事は無くて、
分かるようになったときに本人が嫌がるだろうからというだけだったら、
旦那さんの言うことにも一理あるかなと思う。
212 ：名無しの心子知らず：05/01/20 19:54:32 ID:CY4kzQN1
>>209

俺の息子は右手親指が２つに割れている６本指で生まれた。
足と違い隠すのは限界があるので１歳で国立大の形成外科で
手術したよ。手術は成功したが、手術跡は今でもわかる。最近
息子（９歳）が手術跡の事をこれは何？と聞いてくるのでどう説明
したらいいか心を痛めてるよ。
213 ：212：05/01/20 20:07:09 ID:CY4kzQN1
ついでに。
俺の息子の場合は市から障害児と認定され手術費用
は全額免除だった。ただ、手術費免除の理由が障害児である
事がかえってつらかった・・・。
まあ。今は俺も息子も元気なんで良しですが。
214 ：名無しの心子知らず：05/01/20 20:48:10 ID:5rrZ8sIe
>>212,213
手術成功おめでとうございます
障害者認定されたってことは、ずっと身体障害者手帳は持ってるのですか？

また、口唇口蓋裂にも障害者認定くるのでしょうか。
215 ：名無しの心子知らず：05/01/20 21:11:30 ID:zYCpFEes
２０９です。医師からは、生活面での不便（靴選びや足が擦れる）から手術を勧められ、殆どの子が手術しているので、あまり説明無く手術を勧められました。旦那は手術したくない、と意思が固く、私は迷っています。
216 ：名無しの心子知らず：05/01/20 21:22:32 ID:GREoKeXS
＞生活面での不便（靴選びや足が擦れる）から手術を勧められ

あ、やっぱりその辺りですか。
靴合うのかな、装具として特殊な靴をオーダーするとかかな、とか思ってたんですが。

歩行開始ごろに靴を合わない状態で履かせるのはよくないですよね。
歩行がおかしくなることがあるし、
下手したら足の変形をひき起こしたりとか、
あと、頭痛とか上に来ることもあるし。
足が擦れてしまうと分かってるなら、
医師の言うとおりにした方がいいんじゃないかなあ。
217 ：212：05/01/21 06:17:37 ID:70W6L8mp
>>214

>また、口唇口蓋裂にも障害者認定くるのでしょうか。

市によっては違うかもしれませんが、息子の隣のベットの子
が口唇口蓋裂で、手術費用は全額補助だったそうです。病院
から説明があると思いますが、なけれは役所か保険センター
に問い合わせたらいいと思います。
218 ：名無しの心子知らず：05/01/21 20:39:24 ID:62NSGmMG
２０９です。やっぱり手術した方がいいんでしょうかね？まず、家族としっかり相談して決めたいと思います。ありがとうございます。
219 ：名無しの心子知らず：05/01/21 21:03:45 ID:wPrmv1Ow
昭和大学ってやはり口唇裂では日本一なの？先生によるのか？ならば誰が有名？
220 ：212：05/01/26 20:46:43 ID:bfuKy3cg
このスレ落ちそうですが。

障害を持って生まれた子は本当にかわいい。
五体満足の子を持つ親よりは愛情は深いつもりだ。
みんな頑張ろう！
221 ：名無しの心子知らず：05/01/27 10:38:51 ID:ths/JZ+1
じゃ、あげときまふ
222 ：名無しの心子知らず：05/01/27 22:50:16 ID:dDGojWRf
現在妊娠中です。
一人目の子が口唇裂でした。
親、親戚など誰一人同じ病気の人がいませんでした。
次の子も同じ口唇裂で生まれてくるのか心配です。
口唇裂の病院の先生からは、周りに同じ病気の人がいない場合で
次も口唇裂で生まれてくる確立は500分1と言われました。
葉酸はとっているけど、他に予防方法はないのでしょうか？
223 ：名無しの心子知らず：05/01/27 23:17:17 ID:dDGojWRf
222です。間違いえました、50分1でした。
224 ：名無しの心子知らず：05/01/28 05:37:07 ID:NZijWt+A
指が多いのって
自分の意思で動かすことができるようになりそうだったらそのままにして置きたくない？
普通の人より可能性が増えるんだし
225 ：名無しの心子知らず：05/01/28 11:00:48 ID:Wyqwqf+D
>>222
口唇裂に関して言えば、葉酸が効果があるのではないかと
言われています。
しかし、それで口唇裂のリスクが減ったとしても、現代では遺伝や
環境素因で、何らかの特異を持って生まれてくる子が居る事は
避けられません。
予防法なるものを推し進めていくと、とても極端な事を言わねば
ならないでしょう。
合成添加物は体に悪いから一切食べちゃいけないとか、街の空気は
汚染されてるから吸ってはいけないとか、ストレスは胎児に悪影響を
及ぼすから悩んではいけないとか。。。
今は心配しても仕方の無いことを考えるよりも、日々を健やかに
過ごされては如何ですか？
226 ：２０２：05/01/28 20:01:49 ID:P+UW9Bz7
＞＞２１４、２１７
障害者保険はよくわかりませんが、私は歯の矯正治療を通常の10分の１の値段で行いましたよ。
本当はものすごく高いんですよね。

＞＞２０７
口蓋裂のタイプのうち、裂腔が口の内側～鼻腔を繋いでいる場合、発音に影響が出ることがあるようです。
ちなみに私は顎裏が多少へこんでいるものの、貫通はしていない状態です。

口蓋裂（その他の先天異常）のお子さんをもたれた方、その事実をいつ本人に知らせたらいいか悩まれているのを拝見し、
いたたまれない気持ちになりました。
私の両親もそうだったと思うので。
ちなみに私は幼稚園の頃は「小さいとき（お母さんのお腹のなかで）に怪我をした」
～小学校低学年には「最初からそう（つまり、手術跡がある）だった」
10歳くらいにはっきりと口蓋裂について説明された、と記憶しています。
両親が医療関係者からかもしれませんが、
常に「そんなことなんでもない」「気にしていない」という態度で育ててくれたことが、
今思えばかなり励みになっていたと思います。
あるいは、両親にしてみたら本当に大した障害じゃなかったのかもしれませんが・・・
227 ：名無しの心子知らず：05/02/18 14:15:22 ID:54wCrf5T
>>214
口唇口蓋裂の場合は、「育成医療の給付」が受けられます。
申請窓口は市町村役場です。
必要書類等は、手術を受ける病院が手配してくれました。
おそらく話が出るのではないでしょうか？
うちの場合も２週間の入院、手術で支払いは数千円の実費のみでした。
228 ：名無しの心子知らず：05/02/18 14:16:55 ID:54wCrf5T
>222
私も１人目の子供が口唇裂でした。
昨年２人目を出産しましたが、口唇裂ありませんでした。
２人とも同じ医師に取り上げてもらいましたが
２人目が出てきた時の医師の第一声が
「○○さん、お口だいじょうぶだよー」でしたｗ

２人目妊娠中は、やはり口唇裂の可能性考えました。
口唇裂でないにしても、それ以外の問題が
あるかもしれないという不安もありましたが
１人目のときも、最初びっくりしたけどどうにかやってきたので
今度も何かあってもなんとかなる、と思っていました。
葉酸のことは聞いてましたが特に摂取もしていません。

１人目は今３歳、昨年９月から近所の幼稚園に通っています。
一度、上級生の子に「この子お口が切れているよ」と言われ
私の方がガツーンとダメージを受けました。
でも、後から考えて、その子は見たままを言っただけで
馬鹿にしたわけじゃないのでは、と考えたら気が楽になりました。

ただ、この先本人が、第三者から面と向かって
そんな風に言われるだろうことを考えると
いつどんな風に口唇裂のことを説明すればいいのか悩むところです。
202さんの話はとっても参考になりました。ありがとうございます。
うちの１人目も、元気に大きくなっているので
私自身それほど大した障害ではない、と思っています。
229 ：名無しの心子知らず：05/02/18 14:51:39 ID:zI/ITNa0
発語のことについて書き込んでいる方が何人かいらっしゃるようなので。
もし、お子さんが小学生以上で、発語がはっきりしていない状態であれば、
（たとえばサ行がタ行になるなど。「せんたく」→「てんたく」）のように）
学校に問い合わせて、近隣の学校で「ことばの教室」が設置されているところがないか、
あれば、通うことは可能か聞いてみて下さい。
「ことばの教室」は週に１時間程度、午後から授業を行っているところが多いです。
口唇口蓋裂の子どもは発語に必要な器官に異常があるわけではないので、
かなり短い期間で正しい発語が出来るようになるようです。
一回の授業で治ったという子もいるそうです。
ただ、送り迎えが保護者の負担になってしまいますが、
もしよければ、問い合わせてみて下さい。

230 ：名無しの心子知らず：05/02/18 19:59:31 ID:CDPXvaYb
数年前に自分がこの疾患って知りました・・・現在26歳です。
手術は記憶にあるのでは5回。
小学校の頃、からかわれたりしたけど、まさか生まれつきの物だと思わなかったんで
ショック受けました。

今付き合ってる彼がいます。(自分が口唇裂と知る前から付き合ってました)
先日プロポーズされましたが迷い中です。
彼にはこの事を言いました。
こういう病気があると知らなかったらしくピンと来なかったみたいですが、
やっぱり、普通の人より写真とか見ると鼻が微妙に左右対称だし、
鼻と口の間に傷もあるし、唇多少もいびつです。
町歩いてると、ジーと見る人もいるし、
彼があばたもえくぼなんだと思います。
彼のご両親に会うのが凄く憂鬱です。
ご両親は私のことをプリクラしか見たことないので・・・
ご両親に会う前にもう少し治したいんですが、彼が整形(形成ですが)反対しているので
ますます憂鬱です。
自分の子供の結婚相手がこの疾患だとやはり反対しますか？
231 ：名無しの心子知らず：05/02/20 16:36:18 ID:lByv/Lbo
>>230
しない。

口唇裂は多因子遺伝形質とか聞くから、
少し気にかかるかもだけど、
でも愛する二人を引き裂くほどのこともあるめえ。
ウチだってそんな完全無欠の遺伝子持ってるわけじゃないだろし。
232 ：名無しの心子知らず：05/02/23 22:59:04 ID:uam6WkgZ
俺の子も口蓋裂だった
今は元気です、歯並び悪いけどね。
発音も問題ない。
悩むな！強気父親よ！ガンガレ！
233 ：名無しの心子知らず：05/02/23 23:37:58 ID:T06r1oXn
うちの子（小二）で、口唇口蓋裂です。今までに、手術は四回してます。この先は、骨移植に形成が何回かあります。
言語には問題無し。
只今、歯の矯正に入ってます。

234 ：名無しの心子知らず：05/02/23 23:41:02 ID:0Rnr4WRl
みんな何かしら、病気ってあるものよ。
235 ：名無しの心子知らず：05/02/23 23:57:28 ID:lTXzvTFI
正直親恨んだ。すごくコンプレックスだったから
236 ：名無しの心子知らず：05/02/25 06:01:59 ID:4VCwOph4
俺は今22歳の学生で、最後に手術したのは幼稚園児の頃です。
（歯の矯正は、骨移植を親が怖がったか何かで結局しなかった）
今は鼻と唇はどのくらいのレベルまで修正できるんでしょうか？
勿論症状によっても違うとは思うんですが、15年くらい前よりは
技術も上がっていると思うので。

あとほんの少しでもいいから良くしたいんですよね。
全然気にならないよって言ってくれる人も多いけど、自分としてはやっぱり辛くて
泣かずにはいられなくなる時が今でも結構あります…。
237 ：癒されたい名無しさん：05/02/25 11:28:44 ID:lAU26GRG
友達で（病室が同室だった人ですが）
２８になった今でも手術し続けてる人います。
研究対象に成る程（本人曰く）『ｸﾞﾁｬｸﾞﾁｬだったみたい』という、
かなりひどい症状だそうで、幼児の頃から手術し通しらしい。
顔面整形で美人になるワ～と開き直ってますが、終わりが見えず
流石に精神的にも疲れてきて大変そうです。愚痴も言ってます。
身体から顔に使える骨を探して切り取って移植したり、
歯も矯正しているし、唇も作っているし、鼻と唇の間も（鼻の下）何度となく
修正しているし、他にも皮膚移植等アレコレしてるようで・・・
素人の見た目は、見違えるように凄く奇麗にみえるけど、
外見だけでは判断出来ない中身部分の問題があるのか、いつまで経っても
手術の打ち止めを頂けないそうだ。
238 ：名無しの心子知らず：05/02/25 12:29:27 ID:/tJM4Gh0
>>230 私の父が口蓋裂です。昔のことでもあり、父は形成も受けていません。
母は父の事が大好きでとても仲の良い夫婦です。
また、私も弟も気にしないと言ってくれた相手とそれぞれ幸せに暮らしています。
心配もしましたが、私達の子供にも出ていません。
>>230 さんにも幸せになって欲しいと強く願います。
239 ：名無しの心子知らず：05/02/26 03:16:27 ID:HZZeGrjQ
20才、男、口唇口蓋裂です。
自分の鼻に漏れる声が十数年嫌で嫌で、去年の夏に咽頭弁形成手術を受けました。が、あまり改善は見られません。
今度外来に行くまでに時間が空いてるので（声の治療はもう終わりっぽい？）聞きたいのですが、
咽頭弁形成手術を受け、口の中、舌の動きの使い方の誤りによる発音の異常の懸念は無し。
という現状で、これ以上外科的に処置を行う選択肢はあるのでしょうか？
知ってる方が居ましたら宜しくお願いします。

ageます
240 ：名無しの心子知らず：05/02/26 05:08:42 ID:CwbYJLeO
大学生の時、（今から5.6年ほど前）福祉関係の学科に
傍目から見てもはっきりわかる七三分けの口蓋裂の女の子が入学してきた。
正直、この年代の女性でいまだに形成手術を受けてない女性がいるとは
思わなかった。
だが、本人もさすがに気にしたのか在学中にどんどん手術をしていったので経過が
丸わかり・・・・。見ていて痛々しい。

遺伝病とは言えどんな家系にも一定数は表れるリスクなので、
物心つく前に形成手術はしておいたほうがいいと思う。
241 ：名無しの心子知らず：05/02/26 05:30:30 ID:ITloFdyr
>>230
しない。
そんな差別、する人がおかしいと思って堂々としててほしいです。
高校の時に好きだった人も口唇裂で手術の後とかありましたが
すごく素敵な人でした。（見た目じゃなくて中身が）
ふられちゃったわけですが(´；ω；`)

素敵な彼じゃないですか。
形成を反対するのは何でかわかりませんが、彼を信じてそのままでも
いいのでは？
どうしても直したかったら、結婚の事もあるし
彼といっぱい話し合ってみるといいと思います。
242 ：名無しの心子知らず：05/02/26 13:19:46 ID:TPWfrc0d
私、妊娠中に葉酸飲んでましたけど、生まれた息子は口唇裂でした。
243 ：名無しの心子知らず：05/02/26 13:31:50 ID:1MB5I3aO
>>239
ごめんなさい、全然詳しくないのでよくわからないのですが、
「開鼻声」でぐぐって見たら専門的なページがたくさんでてきました。
試してみて下さい。
具体的に何も言えなくてごめんなさい。
244 ：名無しの心子知らず：05/02/27 01:54:19 ID:1U78JX5i
>>242
葉酸は脊椎系の異常防止に効果があるんじゃなかったですか？
245 ：名無しの心子知らず：05/02/27 17:41:06 ID:+k3LdkGl
>>244
うん。ちゃんとデータが出ていて、
厚生労働省が公式に言ってるのは、
神経管閉鎖障害の発祥リスクに関してだけ。
http://www1.mhlw.go.jp/houdou/1212/h1228-1_18.html

でも、口唇口蓋裂も葉酸が関係するって言われてるんだよね。
ちゃんとしたデータないけど。

あと、葉酸0.4㍉飲んでても神経管閉鎖障害が完璧に阻止できるわけではない。
発生確率が1/3程度になるだけ。
口唇口蓋裂も、葉酸が関係するとしても、
葉酸飲んでるからって完璧に予防はできないと思う>>242。
246 ：名無しの心子知らず：05/03/11 20:19:16 ID:C/tcCNgi
石川さんには世話になりますた。
ありがとー！！！
と言いたいでつ
247 ：名無しの心子知らず：05/03/12 20:31:11 ID:W+hrJXZm
質問です。
妊娠中の定期検診の超音波？エコー？などでは
発見はできますか？
248 ：名無しの心子知らず：05/03/13 13:59:38 ID:T1ZnJ7sz
>>247
発見できまつ。
実際、妊娠中に子供に裂があると知ったママはいるでつ。
249 ：名無しの心子知らず：05/03/15 16:01:48 ID:ahMkLAxv
今、３０歳。会社辞めた今が形成手術の最後のチャンスだと思ってます。
鼻の下のくぼみと傷（縫い合わせた跡）に髭が生えてないのがどうしても
気になってるのですが、髭を移植？する手術ってあるんですかね？
250 ：名無しの心子知らず：05/03/15 22:15:49 ID:D+ccmM/I
毛髪を後頭部の頭皮から一部切り取って毛根を残して切り分けて
気になる場所に埋め込んで定着させる手術は普及してますよ。
ハゲの人が前の方に移植するのが定番だけど
腋毛や陰毛が生えない体質の人がやるケースもあるらしいので
傷跡にもいけると思います。

けっこう高いはずだけど、縫い合わせた部分だけなら
10万もしないんじゃないかなあ。
クリニックとか沢山ネットでも出てるからいろいろ調べてみるといいと思うよ。
251 ：名無しの心子知らず：05/03/18 03:37:11 ID:c84woqz4
口唇裂の人は芸能人になれないと思いますか？
252 ：名無しの心子知らず：05/03/18 17:54:36 ID:CgkaKA2f
>>251
芸能人にもいますよ。レッドドラゴンに出てたリバーフェニックスの弟さん
とか。
凄くかっこいい人。鼻の下に傷があるけど、口唇列だとは思わなかった。
あと某野球選手もそうですよ。
253 ：名無しの心子知らず：05/03/20 11:50:10 ID:9PZpu7SI
野球選手って日本の？
現役でいますか？
254 ：名無しの心子知らず：05/03/21 02:16:15 ID:xcTvmTOF
>>250
なるほど！情報ありがとうございます。
一回の移植で完全に定着するんでしょうかね．．．。
クリニックはちょっと不安なので、病院の形成外科で相談してみます。
255 ：名無しの心子知らず：2005/03/21(月) 04:24:21 ID:dcTYRlG1
>>253
うん。現役の日本人。
有名な人だからみんな名前知ってる人です。
256 ：名無しの心子知らず：2005/03/21(月) 06:44:16 ID:hgaHTkRE
野球は全然見ないからそんな人思い浮かばないなあ。
257 ：名無しの心子知らず：2005/03/21(月) 10:49:09 ID:8od7+BYj
>>212さん　超亀なんでもう見てないかも。

うちの娘なんですが、右手親指におまけの指がちょこっとついてまして。
一本の指が分かれてるって感じではなくてホントにおまけ程度に指先がくっついてて
結束しとけばポロって取れるくらいなカンジなんですが。
手術はする予定ではありますが、まだ三ヶ月なのでどうしようかと。
ハイハイがはじまる前に(指が邪魔かなと思って)しようかと考えたのですが、麻酔とか全身なのか
とか色々心配で迷ってます。
212さんの息子さんは1歳でオペされたのことですが、やはり一回形成外科に見せて判断したほうが
よろしいのでしょうか？
最近娘が右手と左手を見比べてるみたいで、ちょっと焦ってます。。。。
258 ：名無しの心子知らず：2005/03/21(月) 11:48:11 ID:JK2CpKx8
>>255
うちのﾎﾞﾝｽﾞ野球選手になりたいらしいから、同じ疾患の選手がいるとしったら励まされるだろうなあと思う。
私は全然野球詳しくなくてわかんないからヒント頂けませんか？
こういう場だと書いたらマズいのかな…
259 ：４５３：2005/03/23(水) 02:19:54 ID:tIgUIwDS
こういう所で実名を出すのは出来ないので、ヒントということで・・・
日本人メジャーリーガーです。
260 ：255：2005/03/23(水) 02:20:48 ID:tIgUIwDS
間違えました２２５です
261 ：212：2005/03/23(水) 06:19:36 ID:aMwmkzhB
>>257

>やはり一回形成外科に見せて判断したほうがよろしいのでしょうか？

大学病院の形成外科で見てもらう事をおすすめします。手術は全身麻酔
になると思われるので１歳になってからの方が良いと勧められると思います。
入院病棟は同じ様な子がほとんどなので（もっと重傷の子も多いが）、そこ
で友人になったお母さんは一生の友人になれるかも。
頑張って。
262 ：名無しの心子知らず：2005/03/23(水) 22:32:17 ID:PR4ttV0s
>>259ヒントありがとう。
でも探してもわからなかったです。
263 ：名無しの心子知らず：2005/03/23(水) 22:40:08 ID:pTp5MzoJ
>>262
探しても分からないくらいになっているということで良いじゃないですか。
264 ：名無しの心子知らず：2005/03/24(木) 00:06:06 ID:f9a7PpQ/
263
もちろんそれは良いことだけど、「このお兄さんもね」と
ボンズに教えてやりたかったんです。
これからまた顎裂のオペとかありますしね。
265 ：名無しの心子知らず：2005/03/24(木) 02:29:33 ID:fG5nAHX0
>>264
言われてすぐピンと来るような人だけど・・・
こういうところで答えが出るまで聞くような野暮はやめましょうよ。
266 ：名無しの心子知らず：2005/03/25(金) 02:22:56 ID:oFJVdczP
>>265
聞きたがるのって野暮かな？
調べればすぐわかることだろうし、
そうやって隠すことが差別意識の裏返しだよね。
267 ：名無しの心子知らず：2005/03/25(金) 02:24:30 ID:oFJVdczP
ｻｹﾞ忘れｺﾞﾒﾝ
268 ：名無しの心子知らず：2005/03/25(金) 04:45:17 ID:5eVNl/q0
>>266
調べてすぐ分かることなら調べましょう。
差別意識って・・・｢プライバシー｣って概念をもうちょっと理解して欲しいもんです。
隠す隠さないは本人の意思によるべきで、こんなところでいくら有名人だからといって
｢差別反対｣なんて理由で勝手に名前を追及するのは、図々しいと思う。
269 ：名無しの心子知らず：2005/03/25(金) 06:55:52 ID:RUjchqe3
>>266
そういうのは差別って言わないと思うけど・・・
本人が公言しているのならともかく、特定の人に関する情報は他人があれこれ言うものではないのでは？
270 ：名無しの心子知らず：2005/03/25(金) 10:13:52 ID:hr3Lxilq
>>212さん
ありがとうございます。
生んだ産院で大学病院の紹介状書いてもらってあるので、来週あたり行ってみます。
最近あったかくなってきて、長袖で隠せなくなるので私も焦っていたかも。
アドバイスありがとうございました。
271 ：名無しの心子知らず：2005/03/26(土) 23:51:35 ID:j0mxp+6z
>>268
266だけど俺はその人知ってるし、
264とか知らない人には教えてあげてもいいと思う。
そもそも「差別反対」なんて言ってないよ。
かくそうという意識が＝口唇裂（口蓋裂）をかくさなくてはいけないもの、と
とらえているってことで、それが差別的だって思うだけ。
後天的な病気は堂々と言えるのに、なんで先天的な病気は言えないの？
272 ：sage：2005/03/27(日) 10:02:19 ID:RL6GspvE
２６８じゃないですけど・・・
私も我が子の病気を「かくさなくてはいけないもの」とは思いたくないから、２７１さんの言いたいこともわかるんですけど、後天的な病気だって、言いたくなくて公言してない人もたくさんいますよね？
もし、話題の有名選手（私もどなただか知ってます）が、奈美悦子さんみたいに、この病気を知って欲しい！とか言って公言するならいいことだと思いますが、やはり他人に知らせるかどうかの判断は、本人に委ねられるべきだと思います。
273 ：名無しの心子知らず：2005/03/27(日) 10:04:12 ID:RL6GspvE
間違えちゃった、ごめんなさい。
274 ：名無しの心子知らず：2005/03/27(日) 14:14:47 ID:BSATQ208
一人一人見て回ったんだけど…全然分かんなかった。
とりあえず口唇裂の人はいなそうだった。
275 ：名無しの心子知らず：2005/03/27(日) 17:49:37 ID:EfgkmYHB
>>271
>>268です。
いいたいことが全く理解されていないようで、正直がっかりしました。
「誰かのプライバシーを他人が犯してはいけない」が
なぜ「差別的」となるのか、さっぱり理解できません。
とりあえず、あなたが「プライバシー」概念を理解されるまで、レスは結構です。

ただし念を押しておきますが、あなたの勝手な判断で、本人が公表していないものを
こんなところで晒さないでくださいね。それは非常に傲慢な行為だと思います。
276 ：名無しの心子知らず：2005/03/27(日) 18:44:59 ID:Gm4h8L2e
>>271
後天的な病気だって、言いふらしたい人と自分のものだけにしておきたい人の両方がいますよね。
なんか、論点ズレまくりだな・・・

自分に関わることって、他人に言いたいかどうか、言うとしたらどのように言うか、
自分で決めたいと思いませんか？
私ならそうなので、他人のその権利も尊重すべきだと思っています。
他人がたまたま知ってしまったからといって、本人のあずかり知らぬところで話題にするのは、
かなり失礼なことだと思います。
277 ：名無しの心子知らず：2005/03/27(日) 21:33:16 ID:vT1V8WKU
わたしは266さんにちょっと賛成です。
野球選手というある種の公人である以上、ある程度イロイロと言われるのはしょうがない。
（それを全面的に肯定するワケじゃないです）
過去には公言したことがあるから知ってる人が大勢いるわけですよね。
266さんは追求してるわけでもないですし・・・。
そもそも268=275さんの感情的なレスは失礼だと思うし、
プライバシー概念って考え方はひとつじゃないです。
それなのに自分のプライバシー概念がすべてだと思ってるような物言いこそ傲慢だと思います。
色々な考え方の人がいるのは当然ですから、もうちょっと落ち着いて議論したいですね。


公言してなければ確かにあんまり言わない方がいいと思うけど、
公言しているのに口唇裂である事をかくそうとか、周りの人が言うと失礼っていうのはちょっと悲しいです。
278 ：名無しの心子知らず：2005/03/27(日) 22:10:27 ID:l+hSnuQ7
ずれてるなー。
口唇裂と野球をやっていることは彼の場合関係ないじゃん。
公言もしていない。
そもそも、「隠すか言うかは本人次第。他人は詮索するな」という意見に、
どうして「隠しだてするなんて差別的」という噛みつきになるのか。
隠したくなければ隠さなければ良い。ただしそれは自分に関することに止めるべきでは？
いくら有名人だからって、他から見て分かるからって、本人が公言もしていないことまで吹聴するのはどうなの？
279 ：名無しの心子知らず：2005/03/27(日) 22:20:59 ID:3yzVbzuZ
>>277
「プライバシー概念」って、自分以外の人に属する情報に関して、自分があれこれできないってことも含まれないかな？
そういう意味で>>275さんの言っていることはまさにプライバシーの問題だと思うけど。
それに、>>275さんも「隠さなきゃならない障害だ」といっているわけじゃないと思うのだが。

件の野球選手は公言していたという記憶がない。
目ざとい人が見つけて、あれこれ言っただけと記憶しているが。
（私は某雑誌で「公にはされていないが某野球選手も・・・」という書き方を見て知った）
まさに、目で見て見つけられてしまうものだということでもあるんだけど、
そういうものに対して、本人の意思とは全く無縁にあれこれ言うというのは
個人的にかなり悪趣味だと思う。

うちの子も、ちょっと見にはほぼ分からなくなっているけれど、
時々友達の親御さんで目ざとい人に見つけられて、その友達から何か聞かれることがあるみたい。
隠すとか隠さないとかという前に、自分のことを自分が知らないところで語られていることに
嫌悪感を持つようで、そういう友達とは何度か疎遠になっている。

障害を隠すとか隠さないとかとは別の次元の話なんじゃないかという気がするのだが。
280 ：名無しの心子知らず：2005/03/27(日) 23:09:18 ID:PjhCRhlC
プライバシーのことを後で言う位なら、そもそも某野球選手とかって仄めかしたり
ヒントを出したりしなければ良かったのに。
っていう単にそれだけの話じゃない？要するに。

知りたい欲求＞プライバシーの尊重
になることくらい分かりきってるはずだから。特にこういう掲示板では。
そういう無責任さがあるから、ずれたやり取りが続いてるんだと思う。
281 ：名無しの心子知らず：2005/03/27(日) 23:19:56 ID:l+hSnuQ7
え？
野球選手とほのめかした人がプライバシーを云々してるんだっけ？
282 ：名無しの心子知らず：2005/03/28(月) 08:36:21 ID:Nr166NOX
昨日、いいお天気だったので、生後９ヶ月の子供を抱っこして河原を散歩した。
最近、前向き抱っこが大好きなので、前向きで。
日焼けが気になるので、傷跡部分に小さなテープを貼っていた。
たくさんの人たちとすれ違ったけど、とある二人連れの女性とすれ違った直後、「あの子、口唇裂だよ」という声が聞こえ、もう１人の連れがもの珍しそうに振り向いた。
正直、むかついた。
283 ：名無しの心子知らず：2005/03/28(月) 23:27:56 ID:v/yZ4AX9
>>282
その女性も身内に口唇裂の人がいるんじゃないのかなあ。
普通わかんないよ、すれ違いざまなんかに。
284 ：名無しの心子知らず：2005/03/29(火) 01:16:21 ID:x7KZ5/pA
>>283
わかる場合もあるよ。うちの子、時々「あの子見た？」的反応されるから分かる。

それに、仮に身内にいたとしてもなぜ>>282さんのお子さんに「あの子～」と言わなきゃならんのか分からん。
身内にいたら、失礼が帳消しになるのか？
285 ：225：2005/03/29(火) 02:59:00 ID:uFazUZtL
何だか久しぶりに来てみたら、私の浅はかな発言で大変な事になってたみたいですね。
申し訳ありませんでした。
某野球選手の事ですが、本人は公言していないと思います。
その選手がお世話になった？病院の看護婦さんが、そこに入院していた
同じ疾患を持つ子供に勇気づけにコッソリと教えた。
と記憶しています。
彼の場合は口蓋裂のみの発症だった（と思います）ので、外見上はそうは
わからないと思います。

あと、目ざとい人に発見されて指摘は私も経験があります。

大学の入学式の3日後に
「ねえ、言っていい？鼻の下手術した事あるでしょ？」と。
凄くショックでした。
でも実はその人の弟も同じ疾患でした。
今考えると、なるほど？というか納得がいく？んですが、
言われた当時は、弟がそうだからって何て不躾なって思いと
ショックでしばらくその友だちが大嫌いだった思い出があります。
286 ：名無しの心子知らず：2005/03/29(火) 19:23:29 ID:2boXA1y+
で誰なんだよ、その野球選手。
さっさと名前出したほうがこの話題終わっていいとも思うんだけど。
287 ：名無しの心子知らず：2005/03/29(火) 21:21:30 ID:9voz03DX
>>286
だから、知りたきゃ自分で調べなよ。怠慢の上、図々しい。
288 ：名無しの心子知らず：2005/03/29(火) 21:58:42 ID:N7ir99ao
アイさんかなあ
289 ：名無しの心子知らず：2005/03/29(火) 21:59:10 ID:N7ir99ao
２８８は誤爆です。すみません。
290 ：名無しの心子知らず：2005/03/30(水) 01:47:47 ID:pVhFX/Mq
>>286
調べろよ。自分で。
パソコンあるんだろ？
携帯厨？
291 ：名無しの心子知らず：2005/03/30(水) 02:55:40 ID:SfoXltEH
石井投手ですか？木佐さんと結婚した。
正直言われても全然分からないし、消去法でそうかなと思ったくらい。
違うかも知れませんが。とりあえず口唇裂ではないですよね？

ということでこの話題は終りにしましょう。
292 ：名無しの心子知らず：2005/03/30(水) 20:05:41 ID:dgpQwbMG
>>291
アンタは最悪。
違うともあってるとも言わないけど、こういう話の流れで特定の個人の名前を出せる神経には
恐れ入るわ。
293 ：名無しの心子知らず：2005/03/30(水) 20:26:18 ID:MN3HUkWi
どっちかって言えば、>>252の方が無神経だと思うよ？
294 ：名無しの心子知らず：2005/03/30(水) 20:27:13 ID:MN3HUkWi
間違えた。>>292ね
295 ：名無しの心子知らず：2005/03/30(水) 23:01:20 ID:qPvhTk5o
>291
もし「違うよ」とカキコがあったとしても、もう次の予想はしないでくださいね。
というわけで、本当にこの話題は終わりにしましょ。
296 ：名無しの心子知らず：皇紀2665/04/01(金) 01:03:49 ID:trSUizaR
>>291は無邪気を装っているけど、狙ってると思う。
297 ：名無しの心子知らず：皇紀2665/04/01(金) 01:38:48 ID:y2FstOzI
まだひっぱるか。
298 ：名無しの心子知らず：2005/04/04(月) 16:41:31 ID:oB2ERVbe
この野球選手（石井さんじゃないです）って、口唇裂だって公表してなかったんですか？
息子が口蓋裂で生まれたとき、いろんな方に○○選手だって同じなんだから、大丈夫よ～って言われたので、有名な話だと思ってました。
299 ：名無しの心子知らず：2005/04/04(月) 16:44:13 ID:oB2ERVbe
ごめんなさい、下げ忘れました。
石井選手ではない、と書いてしまいましたが、じゃぁ誰？と思う方は、検索するとあちこちで話題になっているのではないでしょうか？
300 ：名無しの心子知らず：2005/04/04(月) 18:09:59 ID:9s7CPbR6
石井はただのシャクレだってばー
301 ：名無しの心子知らず：2005/04/04(月) 23:14:41 ID:lYF9LdYM
>>298
公表していません。
でも、目ざとい人は気づくと思う。

しかし、そんなに知りたいことかなぁ。
万が一、自分の子供が有名になったとして、
あちこちで「あの人もそうよ」って言われると想像すると、
あんまりいい感じではないと思ってしまうんだけど。
302 ：名無しの心子知らず：2005/04/09(土) 02:11:19 ID:vuT3Rtcm
もう死にたい…
303 ：名無しの心子知らず：2005/04/09(土) 02:28:21 ID:4+bVKbGZ
>>302

ｲ㌔!
304 ：名無しさん＠ＨＯＭＥ：2005/04/12(火) 21:23:17 ID:VmJe9pav
遺伝病はうつるから結婚は無理
305 ：名無しの心子知らず：2005/04/13(水) 18:05:11 ID:RCvFAf3e
>304
結婚して、子供は健常児だったが何か？
306 ：名無しの心子知らず：2005/05/05(木) 12:37:51 ID:9IeC0tNW
最近誰も書き込んでないね。

この鼻が、この口がもし普通だったらって考えると
どうしようもなく鬱になる…。悲しい。
307 ：名無しの心子知らず：2005/05/06(金) 07:06:56 ID:R23zhhBu
ある程度大人になってもきになるようだったら、唇にインプラント？シリコン？をいれて
バランスをとったらどうかな？女性に限るだろうけど、多少きにならなくなるのでわ・・

私は健常者でこのｽﾚをみてイメージぐぐってみたけども、正直術前の写真はビックリしたよ。
術後の写真はﾎｯとした。この病気の所為で結婚無理とかｶｷｺしている人もいるけど、関係ないと思うな。
遺伝するものだとしても、だからといって結婚を考えられないような浅はかな相手とならしなくて正解だったと
おもったほうがいいよ。
308 ：名無しの心子知らず：2005/05/13(金) 01:28:49 ID:fl3qtuSI
ageてみる。
309 ：名無しの心子知らず：2005/05/13(金) 08:41:50 ID:9YV0BZH4
「口唇裂」、「口蓋裂」って何て読むんですか？
310 ：名無しの心子知らず：2005/05/13(金) 11:01:22 ID:BHVeoY0O
でも当初から承知の上で、わざわざ障害のある人と結婚する位なら
健常者との方が誰だって良いでしょう。こちらにｶｷｺしてる人達だって
我が身に降りかかり子供が病気になるまで、自分自身そう思っていた人が多いと思う。
皆口に出して言わないだけで結婚相手に障害者をまず除外するのは常識ですよ。

五体満足であれば、わざわざ痛い手術も子供にさせる必要無いですし
何十万の医療費も然り・・・重症だと何回も手術が繰り返し必要
だそうじゃないですか。此方も生活が掛っておりますし考えますよ
やはり。障害児は嫌だというｽﾚもあり同意者も大勢いる。（別板だけれども）
ﾊﾝﾃﾞｨｷｬｯﾌﾟ板も実際、あんなに荒れているじゃない！？
散々一般社会で障害者達が嫌煙されている現実は、何故だと思いますか。
母親誰しもが健常児であれと切実に願うのは（検査したり）何故ですか。
障害児が嫌だからです。不幸だと思うし負け組は絶対に嫌です。
しなくても良い苦労も負担も背負いたくありません
311 ：名無しの心子知らず：2005/05/13(金) 11:50:57 ID:qTljyN6t
>>309
「こうしんれつ」「こうがいれつ」
312 ：名無しの心子知らず：2005/05/13(金) 16:05:37 ID:TW1jL4ZF
>>310
確かに、親が生まれてくる子の健康（先天的な異常が無いという意味も含めて）を
望むのは当然で、その気持ちは否定しない。

それから、あなたが障害者と結婚をしたくないっつうのもあなた自身の心の中のこと
なので、これも否定はしない。

ただ、障害者を結婚相手から除外するのが常識というのは誤りと思う。
というのは、結婚している障害者は多数存在するという現実がある。
（もちろん、口唇口蓋裂がある人で結婚している人は多数存在する）

障害者に対する差別・偏見は事実存在するが、それを常識といわれてもねぇ。
今ひとつ説得力に欠けますわ。


ところで、あなた自身が健常者と結婚して子どもを産んだ場合、０．２％の確率で
口唇口蓋裂になるんでっせ。
障害児は嫌だ言うとりますが…自分の子はならないという自信でもあるんですかい？
313 ：名無しの心子知らず：2005/05/13(金) 17:06:46 ID:tJ5wTlmh
>>310さん
健常者同士の夫婦ですが、次男が合指症（両足）でした。
手術すれば直る軽い奇形ですが、やっぱり見た時にはｼｮｯｸでした。
健常であれば要らない手術、入院等の経験を幼いうちにさせてしまって申し訳ない
気持ちもあります。
確かに五体満足で生まれてほしいですね。
でも　障害を持って生まれた子供にも楽しく生きていく権利があります。
うちは軽い方だったので簡単に言えてるのかもしれませんが、
重度の障害をお持ちのお子さんを育ててる親御さんを見ると頭が下がる思いです。

差別するのは勝手ですが、貴方のお子さんが障害を持って生まれて来ないとは
限らないのですよ。健常であっても、不慮の事故や病気で障害を負うかもしれないのです。
微妙に>>310さんと被ってしまった上、綺麗事ばかり言ってしまいましたが、
ﾚｽさせてもらいました。


314 ：名無しの心子知らず：2005/05/13(金) 17:08:53 ID:tJ5wTlmh
最後の>>310さんではなく　>>312さんの間違いです。ｽﾏｿ
315 ：名無しの心子知らず：2005/05/15(日) 18:12:36 ID:kz2PZzOk
>>313
涙がでるほど同意。障害児を持った親でないと理解できないのかなあ
316 ：名無しの心子知らず：2005/05/18(水) 22:32:12 ID:IDV1P9Ro
唇の手術をしました。別人のようになりました・・・でも機嫌が悪い(;O;)　　　　　　　　　　　　　　口蓋裂の手術をするときのことを考えるとちょっとウツ

大人になって怪我をして顔に傷が残る事もある
たまたま生まれた時に傷があっただけ
そう思っています

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
317 ：名無しの心子知らず：2005/05/19(木) 20:37:03 ID:LmeCGwcw
口蓋裂手術後、
丸1日下向に縛りつけるのってどこの病院でもやるのかな？
318 ：名無しの心子知らず ：2005/05/20(金) 11:42:14 ID:uVT4iFCO
【害児】障害児なんて育てなくない 3人目【奇形児】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1105530595/l50

もし子供が障害児だったら…？
http://human5.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1105037131/l50

兄弟が障害者で子種が残せない
http://human5.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1096098744/l50

障害を持った弟がいる事を伝えたら、振られました
http://human5.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1108002419/l50

差別意識ないからはっきり言う。障害者は嫌い。
http://human5.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1110127931/l50
319 ：名無しの心子知らず：2005/05/21(土) 01:16:58 ID:gaoOdY+4
>>318
で…？

310の後押しのつもりでつか？
ププ…。
320 ：名無しの心子知らず：2005/05/21(土) 01:30:15 ID:gaoOdY+4
個人がどう思おうが勝手。
障害者と結婚したくなければ、しなければいいわけだし…。

たださぁ、
何人もの結婚している口唇口蓋裂患者と会ってるし
その夫婦の子が口唇口蓋裂という家庭も見てきているからねぇ。
310に常識とか言われても、全然実感湧かないのよ。
321 ：名無しの心子知らず：2005/05/22(日) 16:08:07 ID:r+Qu84OU
>317
えっ、そんな病院あるの？？
初めて聞いたけど…
322 ：名無しの心子知らず：2005/05/23(月) 16:31:08 ID:/6TRgrRt
>>321
そういう病院てかなり多いみたい。
都内の某有名大学病院とその関連病院はみんなやってるし。　
323 ：名無しの心子知らず：2005/05/23(月) 20:11:08 ID:3tc8a8tF
>>322
どこの病院だよ！（笑）
下向きって…。
ピエールロパンのこと言ってんのかい？


手を抑制させるところはあるよね。

でも、医師の考え方によっては、子どもの手を抑制させない病院もある。

赤ちゃんの精神的なストレスを考えてのことらしい。
324 ：名無しの心子知らず：2005/05/24(火) 13:14:23 ID:5Skr6Jc2
新宿区にある大学病院などではやってるよ。
ピエールロバンじゃなくてCPで。
なんでも窒息を防ぐためだとか。
やらない病院の方が多いのかな？
325 ：名無しの心子知らず：2005/05/24(火) 17:35:19 ID:IuRyRqfl
>>324
へぇ～ＣＰで下向きは知らなかった。
ＣＰだから窒息しやすい…なんてことはないと思うなぁ。
ＣＰという疾患の構造上さぁ。


下向けにしない病院の方が多いと思うけど。
326 ：名無しの心子知らず：2005/05/25(水) 09:27:24 ID:Fmgcyasz
>>325
術後はそれまで大きく空いてた部分が閉じてるし、
傷口も腫れることにより気道がせまくなるうえ、大量かつ長時間血が出るんだよ。
CPの術後を目のあたりにしたことないの？
327 ：名無しの心子知らず：2005/05/25(水) 16:37:33 ID:dMZnk8cp
>>326
うん、オレは患者だから経験はしているが
実際に見たことは無いね。

気道確保のために丸一日うつ伏せ？？
ふ～ん。
術後にしばらく酸素マスクをしてた…なんて話は
親の人から聞いたことあるけどなぁ。

手術数時間後には飲み物を飲んでる子もいるんだよね。
328 ：名無しの心子知らず：2005/05/26(木) 12:30:32 ID:mC4zijaC
うちの子の病院も下向に固定してたよ。
親は切ないんだよね…。
329 ：名無しの心子知らず：2005/05/26(木) 17:51:51 ID:k3MNPnbW
不定期教養コラム（興味がなければスルーしてください）
　　　　
　子供にカタツムリやナメクジで遊ばせないように

カタツムリやナメクジの体液や粘膜には広東住血線虫という寄生虫がいる事があります。
この寄生虫が人体に入り込むと線虫は脳に移行し、頭痛や発熱、嘔吐などを引き起こします。
これを広東住血線虫症といい、死亡率は１％前後と、ツツガムシ症と同等だと言われています。
この寄生虫に感染されて場合は、大抵２週間ほどで体内で死滅しますが、
髄膜炎を引き起こしたり、眼球に入り込み失明させたりして、大きな障害を残します。
特に子供に感染した場合は症状が重くなり、視力障害や運動障害などを残す可能性が高いです。
子供にはカタツムリやナメクジで遊ばせないようにしてください。
また、ナメクジなどが移動する際に付着する粘液にも寄生虫が存在するので、
野菜などにカタツムリやナメクジがついていた場合は、よく洗うようにしてください。

現在本州のカタツムリやナメクジにこの寄生虫の感染はそれほど多く認められていませんが、
沖縄の水田に生息する外来から持ち込まれたアフリカマイマイには、相当な感染率が確認されてます。
このアフリカマイマイは水田の農作物を食い荒らす害虫として知られていますが、
沖縄の方は見かけても下手に手を触れたり、潰したりしないでください。
粘液に触れてそれが口に入ると感染する可能性があります。
万が一手を触れた場合はよく手を洗うようにしましょう。
330 ：名無しの心子知らず：2005/05/26(木) 18:30:55 ID:CxfxLowB
丸一日うつ伏せの話…この疾患についてはそれなりに勉強してるつもりだけど、本当に初めて聞いた！
うちの子、口蓋手術控えてるんで、急に心配になってきた…
病院、新宿区じゃないけど。
331 ：名無しの心子知らず：2005/05/26(木) 22:47:28 ID:au55NnLp
>330
多分、術前の説明できく人がほとんどだと思いますよ。
Sとかでもやってるみたいですし、不安なら一度きいてみるのがいいですよ。
332 ：名無しの心子知らず：2005/05/28(土) 00:00:19 ID:YpwLX2xs
18歳です。育児される側なんですが、書き込んでみました。
僕も口唇口蓋裂で産まれたのですが、二度ほど修正手術を受けて
今ではだいぶマシになりました。
14歳の時に腸骨を取り、16歳で鼻と唇の修正手術を受け
そして先日、三月の終わりから四月の頭にかけて、二度目の修正手術で入院していました。
三回とも入院先で色々な人と出会い、楽しい時間を過ごす事ができてよかったです。
東京医科歯科大学の病院に入院してたんですが、あの頃の誰か見てないかな。
もう治療も終わりに近づいてきているので、あと少し頑張ってみます。
333 ：名無しの心子知らず：2005/05/28(土) 01:42:58 ID:MSgw+EDz
初めまして！２ちゃんねる初心者（ていうか初）です。
私は24歳の両側不完全口唇口蓋裂の主婦です。
そして、7ヶ月の娘は両側完全口唇口蓋列です。
先月、口唇の手術が終わり、一段落ついたところです。
いろんな不安をかかえ、結婚・妊娠・出産をしました。
旦那や義両親、もちろん実両親・祖父母に支えられ、今日までやてきました。
裂は最新の情報によれば400人に1人の割合に上がったみたいです。
お腹にいる時から子供が裂だということは先生の話から薄々感じてました。
旦那にも「もしかしたら私と同じような疾患を持った子が生まれるかもしれない」と何度も言い
「それでもかまわない」と言われました。
実際、目の前にすると相当ショックだったようで娘が生まれてすぐ移った病院にも私の実家にも来ませんでしたが…。
今はとても立派なパパです(*^_^*)
ミルクも最近やっと術後の口に慣れて飲んでくれるようになりました。
離乳食も少しずつですが始めています。
あと、今日初めて歯が生えてるのに気付き娘の成長に驚くばかりです。
まだこれから先、言語・矯正歯科・耳鼻科など裂に関する様々な治療が待っています。
子供は宝物です！本当にかわいいです。
これから当事者で悩んでる方がいましたら産むべきです。
裂なんてたいしたことないと、私は思います。
334 ：名無しの心子知らず：2005/05/28(土) 01:56:00 ID:3rCOnAZo
第209回 [2005年4月2日] 　BSE安全宣言のカラクリを斬る
ゲスト：山内一也氏（食品安全委・プリオン専門調査会専門委員）

｢月齢見直しは中間取りまとめでは勧告していなかったのに、
アメリカ牛肉輸入再開の為に月齢見直しが諮問されてきた｣

｢厚生労働省は「これは科学的合理性の確保だ｣といって
アメリカの話は一切しない。関係無いと。これはゴマカシなんですよ｣

｢アメリカ牛肉輸入再開の為に日本の検査体勢の見直しをすると諮問すべきなんですよ｣

｢月齢見直しに科学的合理性は無い｣ｂｙ山内委員　　
　　　　　
http://www.videonews.com/asx/marugeki_backnumber_pre/marugeki209_pre.asx 　８分頃より（動画）
　
綾瀬女高生コンクリート詰め殺人事件の犯人がクロイツフェルト・ヤコブ病
http://blog.livedoor.jp/manasan/archives/20625575.html

「（調査会は行政に）ある意味、利用された」。諮問を実質的に検討する同委の
下部組織、プリオン専門調査会の山内一也委員（東大名誉教授）は今月２０日、
参考人として出席した衆院農林水産委員会で、政府を痛烈に批判した。
http://www.mainichi-msn.co.jp/keizai/wadai/archive/news/2005/05/25/20050525ddm008020083000c.html

【ﾗｲｽ長官】ｱﾒﾘｶ産牛肉輸入再開汁と？【BSE】
http://human5.2ch.net/test/read.cgi/ms/1111209733/l50
335 ：名無しの心子知らず：2005/05/28(土) 02:33:06 ID:bXkOswfH
500人に1人って、かなりの高率だね。
336 ：名無しの心子知らず：2005/05/30(月) 01:06:55 ID:6iDXEerr
実際に術前の赤ちゃん、見たことある人いますか？
もちろん生まれたままの姿です。
337 ：名無しの心子知らず：2005/05/30(月) 09:07:39 ID:qKcYvN7N
336
見たことあったら何なの？
338 ：名無しの心子知らず：2005/06/10(金) 15:57:28 ID:9adzdY4p
>>332
うん！こちらもはげみになるよ！
頑張ってね。
339 ：名無しの心子知らず：2005/06/10(金) 20:03:43 ID:HmCUYX/3
鼻の下に傷ある人見かけた。

それって口唇裂なのか？

参考になるサイト教えて。
340 ：名無しの心子知らず：2005/06/10(金) 21:24:26 ID:VAzFL/NV
いいじゃん、そんなこと。目に見える見えないに限らず不具合を抱えてる人はたくさんいるよ。
たまたま目につくからって興味本位になるのは民度が低い。
341 ：女：2005/06/12(日) 06:01:44 ID:vjr8Slz5
２２歳です。
私も口唇列（片側）です。今月、鼻と唇の修正手術を受けます！！
なんか、今更誰も何も言わないのに、あえて傷をつくることなくない？？
とか思って最初は拒否してたんですけど、親の希望とかあって、
受けることに決めたらなんか楽しみになってきてます（笑）

だからしょっちゅう会う友達（幼馴染）には病気の説明と
術後に傷があるけどきにしないでね。って話をしたら
「子供の頃から一緒にいるけど知らない事ってあるんだねぇ～」
だって。
「どうしたのかな？？って思ってた」
とかいう人一人もいなかったんだよね。

だから、自分が思ってるほど、周りは気にしてないみたいだね。
342 ：名無しの心子知らず：2005/06/14(火) 03:48:19 ID:uWkH8vb7
口蓋裂３３歳だけど
俺が産まれた当時は大学病院みたいな総合病院で
チームワーク的な治療が少なかったのか？？俺の場合口腔外科
の先生１人にすべて任せるパターンでした、
だから鼻の形や傷なども結構ガサツな治療で終わって
イビツなままだけど今は不便では無い
(喋れて 噛めて 息が出来て 口がちゃんと閉じれればＯＫ！）
子供の頃はさんざんコケにされたり笑いの種にされた時もあったけど。
やはり親心としては自分が出来る最良の治療をしてやりたい、して
欲しいと思うんだと思いました（私も今月女の子が産まれる予定
なので分る気がします）。
>>332 >>333 >>>341
頑張ってくださいね、応援しています♪

343 ：名無しの心子知らず：2005/06/25(土) 22:05:43 ID:PN0cUupG
口唇裂２３歳です。（片側）
一番気になるのが片側の唇が上に吊り上ったように上がってるんだけど
これって手術で直すことってできるの？

344 ：名無しの心子知らず：2005/06/26(日) 19:08:56 ID:8UkIsI3y
最近主演映画が公開されたホアキン・フェニックス、
格好いいですねー。
パッと見てすぐ口唇裂とわかるけど、格好よさの方が上回ってるからねえ。
日本の役者や有名人なんかでも口唇裂の人がいればいいのになーなんて思う今日このごろ。
345 ：名無しの心子知らず ：2005/06/26(日) 19:24:21 ID:+SJ5nqpc
>>336
北米ですが、街で普通に見かけるよ。
別に奇異な目で見る人はいないよ。
ベビーカーに乗ってたり、父親に肩車されてたり。
普通に見かけるなあ。
そういや、日本では手術前の子は見たことないかも？
346 ：名無しの心子知らず：2005/06/28(火) 01:02:38 ID:TavsJ1/o
可愛いんですけどﾈｪ。ﾚﾂの赤ちゃん。

そういえば小さいとき一緒に遊んでた幼馴染も
唇に引きつった傷跡があったけど
いま思い出して、そういえばと思うくらいのものでしかないんだよね。
だから気にすることないんだと思うけど
実際にﾚﾂをもった親御さんたちにどういって励ましたらいいのか分からなくって困る。
347 ：名無しの心子知らず：2005/06/28(火) 01:22:28 ID:LpQhDCXx
野球の野茂もソレっぽい感じの引きつり…
348 ：名無しの心子知らず：2005/06/28(火) 01:49:31 ID:x9GQyIct
ホアキンフェニックスは引きつりより傷でわかりました自分は。
野茂？ひきつってるか？
俺あんま目ざとくないからか、もしかしたら街とかでも会ってるかもだけどワカラン。
500人に一人にしては会わない。
今まで２２年の短い人生で、会ったのは2人。

疎いのかな？別に疎くてもいいけどさｗ
349 ：名無しの心子知らず：2005/06/30(木) 21:01:33 ID:UnYKRgDz
>>343
俺も口蓋裂で気になってたのでage
350 ：名無しの心子知らず：2005/07/05(火) 21:16:27 ID:TvhtMNPx
野茂はそうでしょ。
351 ：名無しの心子知らず：2005/07/06(水) 00:34:03 ID:MAp3GWC3
野茂は違うんじゃない？アップで見ても傷口全然分からなかったもん。

傷あったら髭とかまばらに生えちゃうし。
352 ：名無しの心子知らず：2005/07/06(水) 02:17:06 ID:elL32U79
何で野茂？
上にある野球選手ネタまだ引っ張りたいのかよ？
野茂をどう見ればそういう風に見える？
353 ：名無しの心子知らず：2005/07/07(木) 14:37:46 ID:E6oOGxpy
http://www.shabakatvoltaire.net/IMG/jpg/judith_miller.jpg
この人、生まれた時は「ミツクチ」だったのかな？

354 ：名無しの心子知らず：2005/07/09(土) 12:51:07 ID:kZFAnwNP
うわぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁああぁおぁぇぃぅ








死にたい…orz
355 ：名無しの心子知らず：2005/07/11(月) 17:49:14 ID:GEQ8mb/F
口唇裂って障害手当てってもらえないのでしょうか？
356 ：名無しの心子知らず：2005/07/11(月) 21:01:16 ID:F3QiSytX
著しい咀嚼障害、言語障害があれば、
障害者手帳の交付を受けるようです。
357 ：名無しの心子知らず：2005/07/12(火) 05:43:05 ID:36hjtvx+
手帳交付前に医師からの診断書を掛かりつけの口腔外科＆障害者認定指定病院の耳鼻咽喉科の二枚などが必要。

口腔外科は甘く診断してくれるが耳鼻咽喉科は厳しい所も在るので、
口腔外科担当医などに地元の甘い耳鼻咽喉科を調べて貰うと良いかもです。
358 ：名無しの心子知らず：2005/07/13(水) 00:31:41 ID:IStOy9A5
先週金曜日に誕生した娘が口唇裂でした。出産した病院ではなるべく早く形成外科にかかった方がいいと言われました。
東京の病院でいいところがあったら教えて下さい。因に出産した病院では昭和大学病院（品川区）を勧められました。
ここの治療について情報をお持ちの方がいらっしゃいましたら教えてください。
また、最近では生後一ヶ月前後で１回目の手術をする病院もあると聞きました。昭和大学病院ではそのような対応はしているのでしょうか。
情報をお持ちの方がいらっしゃいましたら、教えてください。
359 ：名無しの心子知らず：2005/07/13(水) 06:59:42 ID:XBK3AphB
>>358
うちの子も口唇裂で、昭和大学藤が丘の紹介状をもらいました。
私もネット上でおそらく同じHP？で情報を見て早い方がいいと思い、
生後3wで急いで受診してきましたが、
結局、体重が5kgを超えてからという理由で手術は3ヶ月後でした。
全身麻酔だからかな？
ちなみに母子同伴入院ではなく、子供だけでした。
360 ：358親ばか：2005/07/13(水) 20:34:23 ID:IStOy9A5
>>359
有り難うございます。
５Kgですか。娘は２６４０gで生まれたので、随分かかりそうです。
手術後はやはり出血も多いのでしょうか。
私は足の手術をしたことがありますが、麻酔が切れてからの痛みは相当のものだったのですが、
娘が痛い思いをすると考えると、いたたまれません。
生後１ヶ月前後での手術が本当にいいのか、心配がないのかとういことについては、
正直、よく分かりません。
娘にとってどうするのか一番良い事なのか、今まで全く接点のなかった事なので、
知識のなさが悔やまれます。
今日は取り急ぎチャイルドシートを注文。医療補助の情報収集などをしました。

361 ：名無しの心子知らず：2005/07/13(水) 21:37:00 ID:S7eTtVPh
358
ＫＯ大学病院なら片側の子は生後1か月で手術してますよ。
たしかに傷跡も目立たないし、鼻のかたちとかも凄くキレイです。
先生は無愛想だけど腕は確かです。
知り合いのS和に行ってる子は割と変型が目立つ気がします。
何箇所か行ってみてもいいかもね。
362 ：358?馬鹿親：2005/07/14(木) 00:46:06 ID:pWCZey6W
>>361
有り難うございます。
病院によって、治療の方針も違うのですね。
生後一ヶ月で手術をしているというのは、そのくらいの時期でも全身麻酔しても大丈夫なのでしょうか。

娘は片側で、鼻も引っ張られています。唇はつながっても、鼻の方が心配です。
何ぶん女の子なので、小さい頃の苛めや、多感な頃のコンプレックスにならないよう、
少しでも早くきれいにしてやりたい。親バカです。
出産に際してビデオカメラを購入しましたが、今の姿を記録に残すべきなのか、悩んでいます。
363 ：名無しの心子知らず：2005/07/14(木) 09:35:37 ID:bu+y//BM
>>362
今の姿、出来れば残してあげて欲しいです。
大きくなってから、生まれた頃の自分の写真やビデオがないと、
「口唇裂で生まれたから撮れなかった（撮らなかった）の？撮るのが嫌だったの？」って思ってしまうかも・・・
親御さんの考えと方針に基づいてどうするか決められた事が、勿論一番正しいと思いますが、
「どんな姿でも愛しい。生まれて来てくれてうれしくて写真取り捲っちゃった！」
っていう親の気持ちを感じられると、娘さんは嬉しいと思いますよ。

私の夫は顔に痣がありますが、赤ちゃん時代の写真がない事が、
３０を過ぎた今でも心に引っかかっている様です。


364 ：名無しの心子知らず：2005/07/14(木) 21:27:06 ID:jJKFrDWu
>>362
ウチの子、全然違う奇形なんですが、
生後一ヶ月で手術して、
手術前の患部の写真撮ってないんですよ。
別に隠したくて撮らなかったわけじゃないんですが、
GCUにずっといて、
着てるモノを取らないと分からないところだったので、
何となく撮りそびれて・・・。

で、一歳頃、地方病院から東京の病院に転院したんですが、
そんときに「患部の写真あれば良かったなあ」とちょっと後悔したです。
経過説明の紹介状はあったし、MRI画像なんかもコピーがありましたが、
最初の外見については口と私の下手な絵でしか説明できなくて、
ちょっとやりにくかったです。
まあ最初から東京の名病院にかかられるわけで、
術後の転院なんてないでしょうが、
一応実用的な意味でも写真があった方がいいかもしれません。

それはそうと、昭和の名前は>>2と>>219で出てきますね。
全然門外漢ですが、有名なのかなあと印象深かったです。
365 ：358馬鹿親：2005/07/15(金) 00:11:46 ID:JxGaW+DM
358馬鹿親です。有り難うございます。

>>363　>>364
娘が自分のことにちゃんと向き合えるようになれるのかどうか。不安です。
確かに、手術をしても、いずれ娘には機を見て話すつもりですが。
いずれ説明するのであれば、ちゃんと残してあげあげるべきなんですね。可愛くない筈がない。隠したい訳ではない。
娘は第一子で、これから弟や妹が出来るかも知れません。
そのとき、弟や妹の写真やビデオはあるのに、彼女のものは無かったら、やっぱり寂しいですよね。
娘は特別じゃない。吹っ切れた気がします。
ちょっと話は違うかも知れませんが、私は末っ子で、私が小さい頃、私が生まれる前の家族のスライド写真があり、
家族でそれを見たとき、自分だけその中に映っていない。
家族が皆思い出や感想を話しているときに自分だけそこに入れなくて、寂しい思いをした事を思い出しました。
家族なのに仲間外れになったような思いをさせてはいけないんですね。

KOの情報を見ましたが、早期手術を勧めていますね。
一方、昭和はやはり有名で、総合的な治療チームを組んでいる様ですね。

もちろん、治療というのは「こうすれば間違いない」などというものは無いということは、分っているつもりです。
１０人居れば人それぞれ、体質も環境も違う。同じ治療をしても、必ず同じ結果が得られるとは限らないと思います。
なので、正解というものは無いのでしょう。
また、いい結果が出ても、痛い思いをする事が増えたり、強いストレスになったりするかも知れません。
どうする事が娘に取って本当に良い事なのか。
「娘のために最善のことをした」という親の自己満足でしかないのでしょうか。

主治医の先生は昭和に紹介状を書いてくれると言っていますが、
正直、どうしていいのか分かりません。
366 ：名無しの心子知らず：2005/07/16(土) 00:56:54 ID:13mn2FKR
手術時期の差はもちろんだし、術法も多岐にわたる。
専門家の間でさえ分かれている見解を
我々素人が判断するのは無理だと思うよ。

それに、口唇口蓋裂治療の本当の結果って
術後１０数年経たないと判断できないわけだから
患者・親にとって何が良い方法なのか…難しいよね。


ＫＯ・SWとも、口唇口蓋裂の治療数は都内でも有数。

どちらも悪くないと思うでつよ。
367 ：358馬鹿夫：2005/07/16(土) 08:57:00 ID:aMy0ZMFi
>>366

有り難うございます。

おっしゃる通り、ド素人なんです。
先週の金曜日まで、口唇裂の事について調べた事も、どこの病院がいいかなど、
考えた事も無かったです。
それが、ただでさえ動揺しているところに、
「なるべく早く専門にかかった方がいい」「退院時に紹介状を書くから」と言われても、何がなんだか。
世には口唇口蓋裂に関する本も多いかと思いますが、読む余裕も無い。
半ばパニックです。
病院については、本日嫁さんともよく相談して来ます。

ところで、これから休暇の取得も増えると思われるので職場の上司に説明したところ、
上司のお子さんも口唇口蓋裂だったとのこと。
お子さんの場合は口蓋裂もあったため、発音の関係で多少の苛めみたいな事はあったようです。
でも、その分かえってしっかりした子に育ったとのこと。
手術で何とかなる事だから、心配ないと言ってくれました。
ただ、お子さんは成人しているのですが、
最近になって奥さんから当時の心境を聞く機会があったそうで、
随分色々と考えた、と言った事を聞かされたそうです。
上司が言いたかった事は、子供は普通に育ててやれ、
そして嫁さんについては、きっと色々と考えてしまうだろうから大事にしてやれ、
という事でした。

実は、出産後、自分の嫁さんがこんなに強かったのか、と感じていました。
嫁さんのご両親、私の両親が、嫁さんにどう声を掛けていいのか分らないと感じていたようなのですが、
嫁さんは想像以上に気丈にしていました。
でも、上司の話を聞くと、嫁さんも嫁さんで、周りに気を遣ってそうしている様な気がしてきました。
正直、嫁さんの気丈な姿に私自身が勇気づけられていましたが、
本当は、その分想像以上に踏ん張っているのでしょう。
368 ：名無しの心子知らず：2005/07/16(土) 09:57:15 ID:EM1yEErd
>>367
奥さんはそうでなくても、出産と言う大きな事を成し遂げた後で、
とても疲れていらっしゃると思います。
どうか、奥さんの気持ちを先回りして考えてあげて下さいね。
奥さんのご両親も367さんのご両親も、奥さんを気遣われている様子で安心ですが、
それでも、産後はちょっとした言葉に傷ついたり、それが後々まで尾をひいたりしがちです。
娘さんの事に関してなら、なおさらです。
どうか、まわりの言葉や行動にもしっかりと気を配って、奥さんの気持ちを第一にしてあげてください。

367さんも大変な時ですね。367さん自身が疲れきってしまわないように・・・。

とにかく何よりも、娘さんのご誕生おめでとうございます!!
369 ：358親馬鹿：2005/07/16(土) 12:11:23 ID:aMy0ZMFi
>>368

有り難うございます。

そうですね。
私たちにとって初めての子供で、「初めての子育て」ということだけで、嫁さんにとっては大変なんですね。
今回はそれにプラスαですから、やっぱり嫁さんは不安で一杯なんでしょう。
母子ともに退院し嫁さんの実家に居るので、連休中は嫁さんの実家で色々と話をしてきます。
有り難うございました。
370 ：358親馬鹿：2005/07/20(水) 00:58:22 ID:QwxcPswz
娘が生まれて早一週間。口唇裂があっても、可愛いもんです。

嫁さんには結婚して実家を出た弟が居るのですが、
嫁さんは、手術である程度きれいになるのであれば、
それまでは弟には娘の姿は見せたくない、と言う。

いずれは弟にもどういう事だったのかを説明するつもりだが、
娘の今の姿を直接見るのと口で説明されるのでは、印象と言うかインパクトが違うと。
将来娘が物心がつき、更には年頃になった頃に、
「生まれた時は大変だったのに」といった様な事を、
悪気は全く無くても、ふとした時に不注意で言われないか心配だというのです。
見せなくて済むのであれば、出来れば見せたくない、と。

勿論、嫁さんの弟はそんな事を言う人ではない。
私は、そんな心配は必要ないと言いそうになったのですが、
368さんのコメントを思い出し、嫁さんの弟には私から話をする事にしました。
368さん、有り難うございました。

来週には、形成外科外来に診せに行こうかと思っています。
371 ：名無しの心子知らず：2005/07/20(水) 16:10:39 ID:h6PFQ/V2
ウチの娘も口唇口蓋裂です。今、４ヶ月で来月の手術待ちです。
かかっている病院の方針で、鼻の軟骨の柔らかいうちから矯正器具
を入れて形を何ミリ単位まで整えてから手術するらしくて、時期が
他の病院よりも遅めです。
早めの手術のトコとの違いとか専門的な事は私には分かりようがないし
もう、信じてお任せするしかないんですよね・・。
他の多くの親御さんと同じように、この子が自分の顔でなるべく辛い思い
をしなくて済むようにという気持ちで胸が張り裂けそうです。

今、まだ病院を迷われている人とか結構いらっしゃるかも知れないですけど
手術自体は６KG以上で行うとしても、本格的な治療は一日も早い方が色んな
方法を選びやすいので難しい事ですが早めに病院を決めるほうがイイと思い
ます。でも、話はトコトン詳しく納得できるまで聞いてみてくださいね。
372 ：358?e?n?-：2005/07/22(金) 00:05:11 ID:ZpfMZ7tm
>>371　さん
「胸が張り裂けそう」というのは、正に私も同じ思いです。
私にとって初めての子供で、この子の為になんとかしてあげたい。
ほんとに親馬鹿ですが、唇や鼻の形なんか関係なく、オムツが濡れてムズがって居る姿も可愛い。

日曜日の時点では、今日、初診に連れて行く計画だったのですが、
職場の同僚のご家族に突然のご不幸があり、どうしても休みが取れず、
来週の月曜日に病院に連れて行く事にしました。
少しでも早く専門の先生に診てもらおうと思っていたのですが、前途多難な予感。

現時点ではKOで診てもらおうと思っているのですが、
これからどのようなスケジュールでコトが進んで行くのか、なかなか不安です。
これをお読みになっている方で、KOで治療をしている方はいらっしゃらないでしょうか？
373 ：名無しの心子知らず：2005/07/22(金) 01:19:56 ID:Fw3nRWWl
お話を割るようで申し訳ありませんが

地方に住む口唇口蓋裂の娘を持つ母親です。
今、娘は１才４ヶ月で来月２回目の手術を控えております。
やはり女の子とあって、顔関係の事については将来を考えると
胸が痛みます。
口唇裂が残っている姿の写真は沢山撮りました。
やはり可愛いものですから、沢山、撮りました。
将来、娘がどう思うのかまだ分かりませんが、親である私や祖父母が
娘が産まれた事に対してとても嬉しかった事、愛している事が
伝えられればと思います。
私は産後すぐに友達がお祝いに来てくれて写真も撮ってくれました。
何はともあれ、無事に産まれた事に感謝しています。
374 ：名無しの心子知らず：2005/07/22(金) 21:21:07 ID:uDK4ybE6
ＫＯかかってますよ。
何かお答えできることがあれば答えますよ。
375 ：358?e?n?-：2005/07/23(土) 02:39:28 ID:lZMHIj4N
親馬鹿です。

>>373

「娘が生まれたことに対してとても嬉しかった」、同じ気持ちです。
娘は、嫁さんと私の子供です。やっぱり、可愛い。親のエゴですが。
購入したビデオカメラ、使いました。
これから、いっぱい思い出を記録して行きたいと思います。写真も撮りますよ。
将来、娘がどう受け止めるかは今の時点では分りません。
でも、思い出は今しか作れないのですね。
2回目の手術が間近との事ですが、１才４ヶ月ともなれば、
お子さんも大分育ってきているのでしょうね。（こちらはまだホヤホヤなもので。）
手術は、麻酔が切れれば相当痛いかと思います。
お子さんが苦しむ姿を受け止めなければいけないのは、やはりお辛いでしょう。
私の娘も将来そういう苦しみを味わって行かなければならないのでしょうが。
娘さんがそんな苦しみに負けない強い子に育ちます様、お祈りしております。
また、先輩として何かアドバイスなどありましたら、よろしくお願い致します。

>>374

レス有り難うございます。

今、不安なのは、鼻の形成です。
娘は唇の裂と、鼻が非対称になってしまっています。
KOでの鼻の治療はどんなことをやっているのでしょうか。
鼻の形成は１回目の手術できれいになるものなのでしょうか。
また、手術後もずっと矯正の為の器具みたいな物をつけたりしているのでしょうか。
もちろん、症状によって治療の方針は変わるとは思うのですが。
鼻の形成について、どんな風に治療が進んで行くのか、ご存知でしたら教えて下さい。

376 ：名無しの心子知らず：2005/07/23(土) 23:53:44 ID:2IJpNtIZ
>358
病院のことですが。
どなたかが、ＫОの術後はキレイで、昭和の術後はイマイチ、というようなことを書いてましたが…
うちの子も口唇口蓋裂なので、いろんなお子さんと交流ありますけど、私の知ってる、ＫОでオペした子の手術痕はあまり綺麗じゃなかった。昭和でオペした子、何人か知ってるけど、みんなすごくキレイでしたよ。
もちろん、ＫОでオペして術後がキレイな子も、昭和でオペして術後がイマイチな子も、いるんでしょうが。
私が言いたいのは、ネットでの評判を探すのもいいけど、大変でもいくつかの病院を自分の足で回ってみるべき、ということ。
頑張って！！
377 ：名無しの心子知らず：2005/07/24(日) 01:55:51 ID:6JDnSWcg
私は成人で口唇口蓋裂です。 子供時代は活発に遊び積極的に色々な活動を
していました、そう言う子には 必ずと言って良いほど
『めざとく顔の欠点をからかう連中』 が出てきます(特に小学生時代)、
その時はあまり 良くない記憶なのでほとんど忘れてますが思春期に
なるとそう言う今まで積み重なった事が一気に 何かの拍子にストレス的に
来た事が何回かありました。 その時に思った事は小さい頃からちゃんと親からの
説明などで『親 お医者さん 自分 家族』との信頼関係をキッチリ作って
自分で小さい頃からこの事についてある程度理解し正面から 考えられていれば！
少々の事ではへこたれなかっただろうな… と思いました。本人は機能的な診療より
『とにかく見た目さえ良くなれば良いから』 って美容整形的な感じでしたから…
自分の場合子供時代に親からのちゃんとした 説明の記憶があまり無いのですが
(こちらからも聞かなったので少しタブーみたいな感じでした)
やはり一番は親として子供の疑問に対して医学的にも
キッチリ説明でき、『〇〇歳で〇〇する予定がある 何故〇〇する必要があるのか』
とか早めにちゃんと親の方から子供に解かるように積極的に説明した方が
良いのではないかと言う事です、親が変に中途半端に誤魔化したりするのが
一番良く無いと思います。そうしておかないと多感な年頃だと
『自分は本当はこうしたかった…』『もっと早く〇〇してくれれば良かったのに…』
などマイナス思考で病院に行ったりするように なってしまうからです
(あくまで私がそんな感じだっただけですが…)。
だから写真も撮っておいた方が良いかと思います、
子供に見せる見せないは別としてどこかに仕まっておいて
将来的に子供が『どうしても生れた時の私の写真が見たい』とか言った時
に見せればいいのかと思います。
実際自分の顔は鏡でもまじまじと見てみないと分ららない物なので
普段本人はまったく気にする事なく生活してるのですが
『他人からの指摘』のみが気になり出す原因だと思います。
ちなみに病院をコロコロ変える事が一番良く無い事だと思います。


378 ：名無しの心子知らず：2005/07/24(日) 04:06:38 ID:kZWw4yag
おちんちんが小さいのはだあれ？
379 ：名無しの心子知らず：2005/07/24(日) 05:12:01 ID:nMTVrEFK
>>378
おまえ
380 ：358?e?n?-：2005/07/25(月) 22:21:32 ID:kGMcVJ69
>>376

有り難うございます。

やはり、人それぞれ状態も違うし、手術後の経過も個人差があるのでしょうね。
ここなら確実、あそこは今イチみたいなことはないのでしょう。
娘も、いいと思ったと病院で手術をしても、うまくいかないかも知れません。
こればっかりは、任せると決めたら任せるしかないのでしょう。結果は、決断した我々の責任です。
そう思うと、自分が決断できるだけの材料を持っていない気がして、
ついつい、こういう場を頼ってしまっています。情けないです。

>>377

実際に治療をされた方が、ご自身がこんな風に思っていたというお話を聞かせていたでけるのは、
本当に参考になります。
娘が将来向きあう事に対して、我々家族がどう接すればいいのか今から不安なのですが、
実体験をうかがえると非常に心強いです。
やっぱりこれにも正解は無く、人それぞれの感じ方も違い、
娘が同じ様には感じたりしないかもしれませんが、
いろんなお話をうかがえるのは非常に有り難いです。
娘もいずれ多感な時期を迎え、色々と考える事でしょう。
親として、娘を自分に向き合える子に育てるために、
きちんと説明できるよう、頑張っていきたいと思います。
381 ：名無しの心子知らず：2005/07/26(火) 02:55:02 ID:X6Vci2vH
すいません３５３の画像って何なんですか？
382 ：名無しの心子知らず：2005/07/26(火) 10:04:47 ID:Y9vX6rvi
>>381
50歳くらいの白人女性の顔写真
鼻の下が微妙に普通の人と違うかなって気もするが、言われなきゃ気がつかないレベル
PC、精神無害
383 ：名無しの心子知らず：2005/07/26(火) 15:08:45 ID:ASgC22mH
>382さん
ありがとうございます。
確かに、鼻の下と言われれば・・・ん～でもああいう人もいるってゆーか
言われなければ、わからない＆気にならないですね。

でも貼り付けた人、どういう神経で貼ったんでしょうね・・・

ココ以外のスレにもあったんで、ずっと気になってたんですよ。
384 ：名無しの心子知らず：2005/07/26(火) 20:43:28 ID:TMUGFKTO
>>375
ＫＯでの鼻に関する形成ですが、
両側の場合は一回目の手術前にもレティナというシリコンのチューブを入れて矯正することがあります。
（片側だとしないみたいです）
手術後半年はレティナを入れています。
そのおかげか、鼻がいびつな子はあまりみかけませんね。
傷跡もキレイですよ。
でも上でＳ和の方がキレイで、ＫＯの子でイマイチな子を知ってるという方もいるので、
こればっかりは子どもの裂の具合や、皮膚の状態でかわると思うので絶対ということはないですね。
気になるようでしたら何カ所かまわられることをオススメします。
ＫＯにしてもＳ和にしても、所属の先生や門下の先生が
他の病院でも診察＆手術もされているので、
ご自宅から近いところがあるといいですね。
大学病院はどこも混んでいて一日仕事になりますから、
出産直後の奥様も赤ちゃんもあまり無理なさらないようにしてください。

385 ：358?e?n?-：2005/07/27(水) 00:00:29 ID:V/3Y02GY
>>384

レス有り難うございます。

うちの娘は片側なのですが鼻の奥までいっていて、
鼻は中心からずれて形も非対称になっています。
素人目に見た感じでは、唇をつないだだけではどうにもならないような感じがしています。
もし矯正するとしたら、半年くらいはする事になるんですね。
もちろん矯正の効果次第で前後するのでしょう。
また、矯正するのであれば、他の病院でも同等前後の期間の矯正はするのでしょうね。
ある程度覚悟が出来ました。有り難うございます。

嫁さんと娘は、今は嫁さんの実家に世話になっているのですが、
都内に出るには早起きが必要な距離です。
娘の「保護者兼食料」の母親も連れて行かなくてはなりませんが、
産後間もない嫁さんを同行させるのはしのびないです。
これからも、嫁さんにはなるべく無理させぬ様にしなければいけませんね。
娘も退院後はずっと嫁さんの実家で寝てばかりの生活でしたが、病院はストレスになるでしょう。
これから手術も受けなければならないし。

術後の娘が痛みに耐えている姿を想像すると、やりきれないです。
ここに書き込まれている親御さんも、きっと同じ想いを経験されてきたのでしょうね。
386 ：名無しの心子知らず：2005/07/27(水) 15:09:32 ID:DreGfDTR
エコーや３Ｄで、産む前にわかりますか？
３Ｄで見た時、５ヵ月半くらいで口と鼻がつながって（うさぎの口みたいな感じ）いました。
可能性高いですか？それとも普通なんでしょうか？
387 ：名無しの心子知らず：2005/07/27(水) 15:29:39 ID:mkQIiAGa
>>386
どれくらいの週数から分かるか知らないけど
確かにエコーで分かると思います
心配であればエコーの際に医師に聞いてみたらいかがでしょう?
早めに分かっていたほうが心の準備も違うと思いますし､､､､
388 ：名無しの心子知らず：2005/07/27(水) 15:35:15 ID:DreGfDTR
>>387
レスありがとう。
次の検診まで日にちがあるのでとても不安です。
初産なのでみんながどうなのかわからなくて。
わかる方いらっしゃいますか？
389 ：名無しの心子知らず：2005/07/27(水) 15:37:58 ID:sfOaB9eO
>386
友達も、エコーで、うさぎのお口みたいに見えて、「えっ？まさか…」と思いながら、出産まできてみたら、やっぱりお子さん口唇裂でした。
可能性はあるかもしれませんね。
でも、ここで聞くより、次の健診で先生に聞いたほうがいいと思いますが。
390 ：名無しの心子知らず：2005/07/27(水) 15:39:07 ID:WRomFjeH
大相撲の岩木山もそうなのかな？
391 ：名無しの心子知らず：2005/07/27(水) 15:45:51 ID:DreGfDTR
>>389
次の検診で聞いてみます。どうもありがとう。


質問ばかりで申し訳ないです。
普通はエコーで見ても鼻と口わかれてるんですか？
392 ：名無しの心子知らず：2005/07/27(水) 17:13:23 ID:sfOaB9eO
>386
ごめんなさい、私の産院では３Ｄがなくて、白黒の何だかよくわからないエコーしか見たことがないので、何とも言えません…お役に立てなくてごめんなさい。
393 ：名無しの心子知らず ：2005/07/27(水) 17:31:12 ID:F1frqpES
現在二人目妊娠中で、一人目が片側不全口唇裂でした。
二人目も口唇裂で生まれる確立が高くなる、と形成のドクターに言われていたので
妊娠前から葉酸など飲んでましたが、やっぱり不安でした。
通ってる産婦人科には３Ｄ４Ｄがないので、他の病院で24Ｗの時に見てもらいました。
「一人目が口唇裂なので口を見てください！」とお願いしました。
ドクターは「僕は最高１９Ｗで口唇裂を見つけた事あるからね」と言って
じっくりと説明しながら見てくださいました。
口唇裂は大丈夫でしたが、口蓋裂のみだと分からないそうです。
普通の２Ｄ（白黒）エコーでも9ヶ月近くなると口唇裂は分かるそうですよ。
394 ：名無しの心子知らず：2005/07/27(水) 23:04:40 ID:dQtrH5mg
口蓋裂の対処ですが、慈恵医大の評判はいかがでしょうか？
395 ：名無しの心子知らず：2005/07/27(水) 23:06:23 ID:dQtrH5mg
口蓋裂の対処ですが、慈恵医大の評判はいかがでしょうか？
396 ：名無しの心子知らず：2005/07/28(木) 17:42:48 ID:vjD4w/5n
>394
いい評判も悪い評判もあまり聞いたことないな。扱う症例が少ないのでは？
397 ：名無しの心子知らず：2005/07/28(木) 21:39:00 ID:/25OkiQ/
通常のエコーと、どう違うんですか？
398 ：名無しの心子知らず：2005/07/28(木) 21:44:53 ID:XF1UnEga
３Ｄ４Ｄエコー＝中の赤ちゃんが立体的に見えるエコーです
399 ：名無しの心子知らず：2005/07/29(金) 00:25:56 ID:Wp4PLT8X
３Ｄ・４Ｄでわかりますよね。
400 ：名無しの心子知らず：2005/07/29(金) 22:44:25 ID:rTlAsXGp
昨夜に初めての子を産み、口蓋裂というものを知りました。
主治医や看護師さんが、痛い程気を使ってくれているのが分かり
かえって辛いです。
一日ぼうっとしたり、ベッドで泣いていました。
でもこのままじゃダメだと思い、携帯からスレを探して辿り着きました。

明日から、提携医院の専門医師が来てくださるそうなので
色々相談してみます。このスレでも沢山勉強して、子供に不自由な思いをさせない様
母になった以上、頑張ろうと思います。
401 ：名無しの心子知らず：2005/07/30(土) 01:58:49 ID:0Nqd/c8m
>>400

まずは、ご出産、お疲れさまでした。

私は父親ですが、医師から自分の子が口唇裂だと言う説明を受け、自分の目で我が子を見て、動揺しました。
医師から説明があるとは思いますが、発生率は比較的高く、また、原因は特定されていないそうです。
何らかの要因でなってしまっただけのことです。

色々と考えてしまうとは思いますが、今はいい治療が受けられます。大丈夫です。
お子さんの将来を思うと不安になると思いますが,これから治療を受け、辛い想いをするのはお子さん本人です。
お子さんが辛いときに支えてあげられるよう、お互い頑張りましょう。親ですから。
402 ：400：2005/07/30(土) 04:48:08 ID:/GlS4DZQ
>>401
ありがとうございます。
産まれた子の口自体よりも、お産直後に子供を見た瞬間固まって
喜んでくれなかった夫にショックを受けてしまったのかもしれません。

二人とも20代だし、飲酒も喫煙もしないのにどうして？と
責められている様な気がして、両親や義父母に会わせるのも辛かった。
さっき寝ないで泣いてるのがバレて、ハルシオンとかいう精神安定剤を処方されました。でもそうですよね、一番辛いのは子供なんですもんね。

同じ状況の方からレスをいただけて、自分だけが悩んでるんじゃないって
実感できたら、気持ちが少し落ち着いてきました。
本当に、どうもありがとうございました。
一緒に頑張りましょうね。
403 ：名無しの心子知らず：2005/07/30(土) 05:37:38 ID:DcnfPnee
>>402
出産おめでとう。
赤ちゃんはきっと、あなたのとこに産まれて良かったと思ってくれますよ。
私も今妊娠中です。
3Dエコーで今不安と戦っています。
お互いがんばりましょう。
404 ：400：2005/07/30(土) 07:57:33 ID:/GlS4DZQ
>>403
ありがとうございます、嬉しくて泣けてきた。
ホルモンバランスがお産で崩れているとはいえ、泣いてばっかりだな。

前々から判っていると、それはそれで不安でしょうね。
一応先輩になるんですから、経験と知識を沢山増やして
いつか今度はここで、あなたを励ませる機会があればいいなあと思います。
こんな優しいママの所には、安心してお子さんも産まれて来れますよ。
安産をお祈りします。
405 ：名無しの心子知らず：2005/07/30(土) 11:13:34 ID:V2fhEfE4
>>400
出産ｵﾒ＆ﾓﾂｶﾚー
うちは口唇裂の息子が生まれて早2ヶ月経過、秋に手術待ち。
私も退院後しばらくまで泣いてたが、
今は息子があまりにｶﾜｴｴ～のと、世話と家事に追われて復活。

周囲の反応にﾋﾟﾘﾋﾟﾘ、原因追求と自分への非難、気持ちワカルヨ。。。

今の日本に生まれてよかったよね
子供には最高の医療を受けさせてやろうｼﾞｬﾏｲｶ

ｶｱﾁｬﾝがんがれ！(・∀・)ﾉｼ

406 ：400：2005/07/30(土) 13:12:32 ID:/GlS4DZQ
>>405
405さんのレスを読んでたら、「母は強し」って本当なんだなと思いました。
でも皆最初から強いんじゃなくて、きっと段々強くなっていくんですよね。
私もそう言える様になれてるといいな。
一つ理想ができたら、希望が持てました。
ありがとうございます。

そろそろ名無しに戻って、授乳の説明でも受けてきます。
レス頂いた皆さん全員に、心から感謝します。
どうもありがとうございました。
407 ：401：2005/07/31(日) 20:48:15 ID:6WZ8w4DI
>>406

そうです。「母は強し」です。
私の妻も、「母は強し」っぷりを発揮しつつあります。
今まではそんなでもなかったのに、出産してから強くなりました。

これからの事が段々判ってくれば、覚悟も出来て少しずつ安心できる様になります。
私も強い母とともに子供を支えられる強い父を目指して頑張ります。
あなたもきっと強くなれます。
408 ：名無しの心子知らず：2005/08/01(月) 09:32:28 ID:fjJQ+yS6
ﾄｳﾁｬﾝもがんがれ！
赤もがんがれ！
409 ：407：2005/08/01(月) 23:44:09 ID:0jg8De3K
ﾄｳﾁｬﾝ、がんがる。
っつーか、色々やる事あるから、がんがらざるを得ない。
故に、自然に強くなってます。

赤は、日々、がんがってる。
ちゃんとおっぱいを飲めるか心配だったが、最近は丸々と太ってきた。
空気が入るせいか、やたらお腹が張って苦しそうだが。
１回目の手術までにどれだけ太るか楽しみです。体力を付けさせねば。
まあ、おっぱいあげてるのは妻なんですが。
410 ：名無しの心子知らず：2005/08/02(火) 00:43:34 ID:DGwOK5FF
私の友人は口蓋裂で、高校生くらいまで、時々手術受けてたみたいです。
言われないと気付かないくらいで私は怪我の痕かなぁ、と思ってました。
今は可愛らしい子だけど小さい頃はからかわれたわぁ～とあっけらかんと言ってたなぁ。
彼女は今は憧れのナースになり、バリバリ働いています。助産士の資格もとるみたい。
人の痛みの分かる子です。
いつか素敵な大人になれるよ。
大切に育ててください。
411 ：名無しの心子知らず：2005/08/05(金) 19:43:08 ID:TtoauL6q
五体不満足の子・・・。
程度の差はあっても障害のある（あった）子を持つ
親の気持ちはみんな同じ。（強いぞ！）みんな頑張れ俺も頑張る。

という事で保守。
412 ：名無しの心子知らず：2005/08/12(金) 00:43:43 ID:l6Ba7zlG
来週子供が初めての手術です。
麻酔から覚めると、やっぱり痛がるんでしょうかね。
もう、成る様にしか成らないのですが。
なんか、いたたまれないです。
413 ：名無しの心子知らず：2005/08/12(金) 03:01:50 ID:J5W6ndPJ
先日甥が生まれたのだが耳が無かった。
でも医者によると見た目が違うだけど耳の神経や他の神経も
しっかりしてるから聴力も問題ないらしい。義耳を付ければ問題ないってさ。

耳が無いって聞いたときは一瞬ヒヤっとしたよ
414 ：名無しの心子知らず：2005/08/12(金) 12:34:35 ID:4b9V9og4
私も先日口唇裂の子をもつ父親になりました。
こういう言い方をしてしまうこと自体に自分の人間の小ささを感じます。
でも、赤ちゃんはホントかわい～ですね。何度もチューしてしまいます。

母親になった妻はは本当に強いですね。
私はいまでも産まれたばかりの我が子にメスを通すことに罪悪感があるのに、
妻はそのことを叱ります。
「今、親として最善のことをしてあげなきゃいつするの！」って

みなさんの情報がすごい励みになりました。
今からいろいろ動いてみます。

そういえば、いつだったか「私があなたを選びました」って本を読んで
感動したことがあります。
まさに、この子は僕たち夫婦を選んでくれたんだと、、、
感動です！
415 ：名無しの心子知らず：2005/08/12(金) 13:31:31 ID:Ktu11kIt
うちの子は鎖肛といって肛門がない障害をもって生まれたよ。
口唇裂についでポピュラーな奇形なんだけど、服さえ着ちゃえばわからない。
ただ、手術で肛門を作ったからって普通の子のように
上手に排便できないんだよね。（漏らしたり、便秘体質だったり）

大きくなったらいじめられやしないか、不安です。
416 ：誰か：2005/08/13(土) 00:20:20 ID:qNAA5VtN
細口ニプスでうまく飲ませる方法を教えて下さい。
417 ：名無しの心子知らず：2005/08/15(月) 22:18:54 ID:9VRagehQ
慣れるまでなかなか上手に飲めないですよね。
数年前なのではっきり覚えていないのですが、
角度を色々と変えてみたり、口の動きに合わせて乳首を押してミルクが流れ込むようにしたりして
一番飲みやすい方法を探しました。
頑張って下さいね。
418 ：名無しの心子知らず：2005/08/15(月) 23:58:03 ID:urwctZPE
左右の鼻の穴の高さ(形も)が違うのが醜く外に出たくない。
419 ：名無しの心子知らず：2005/08/16(火) 00:06:56 ID:PkytwMFR
417さん、ありがとうございます！うちの３ヶ月の息子は右側が不完全口唇裂で口蓋は見ると
裂はないものの、鼻咽腔閉鎖機能が若干弱く、１歳まで経過をみてだめなら手術と言われて
ます。出産時は大変で私は輸血する程、大量出血し息子は胎便を飲み込み、仮死状態で生まれ
ました。それで、子供は１ヶ月入院していました。初めての出産でかなり色々な事があり、
沢山泣きました。でも、日に日に成長するわが子が元気を与えてくれてます。今は９月１日に
手術が決まってるのに、直母以外はなかなか飲んでくれない息子に最近焦りを感じ、レスして
みました。417さん本当にありがとうございます。早速、試してみます！
420 ：名無しの心子知らず：2005/08/16(火) 00:23:03 ID:5pyffYup
「７時」が発音できないので人と話したくない。
421 ：名無しの心子知らず：2005/08/16(火) 00:35:46 ID:5pyffYup
大相撲の岩木山。
野茂は違うと思う。
中川経済産業大臣は綺麗だね。
422 ：名無しの心子知らず：2005/08/16(火) 00:50:19 ID:5pyffYup
高校の時同学年で自分と同じ境遇のやつがいたけど学年変わる度に一緒のクラスにならないでと祈ってた。
結局三年間違うクラスだったけど。
423 ：名無しの心子知らず：2005/08/16(火) 01:01:11 ID:JQ3hd7Tv
高校時代に一人、同僚に一人いたけれど、なんとなく受け口っぽい感じで
魅力的な雰囲気でした。（高校時代のその人に片思いしていました。）
　みなさん、心配しないで。個性のひとつだと思ってください。（真剣に悩まれている方が多い中、軽い発言だと不快に思われましたら申し訳ありません。）
424 ：名無しの心子知らず：2005/08/16(火) 01:13:57 ID:5pyffYup
最近の携帯の動画で自分を写して見るとドン引きする。
425 ：名無しの心子知らず：2005/08/16(火) 01:18:22 ID:/O/SIW53
>>421
岩木山は手術しなおせないのかな？
426 ：名無しの心子知らず：2005/08/16(火) 01:18:56 ID:JQ3hd7Tv
>>424
私は、多分あなたを見てもドン引きしない。
427 ：名無しの心子知らず：2005/08/16(火) 02:57:23 ID:1zSXvg/Y
>424
きっと私もドン引きしないよ！
428 ：名無しの心子知らず：2005/08/16(火) 06:07:28 ID:5pyffYup
小中高時代はきつかったな。
まず、発音が他の人と違うのに気付いてからなるべくしゃべらないようにした。
唇(特に上唇)が変な形（めくれて太い）なんでつねに唇に力を入れてそれを隠そうとした。しゃべると唇が緩んでしまうので必然的にしゃべらないようになった。
矯正はしていたが歯並びがひどかった(上歯の一部は二段になっていた)ので見られないようにしゃべらないようにしてた。机を迎え合わせにするもんだから給食の時は苦痛だった。

だから周りのやつからは暗くて無口なやつと言われてた。で「ちょっと‘あいうえお’って言ってみて」とよくからかわれた。
俺は20才を最後に何度か形成手術してきて今はそんなに意識することはなくなったが気になることは気になる。
429 ：名無しの心子知らず：2005/08/17(水) 20:19:14 ID:guNLBlUN
初めての子供が口唇裂で兄弟をつくってあげたいが、とても怖い。
430 ：名無しの心子知らず：2005/08/18(木) 18:39:03 ID:x5YsYBJN
自分の弟は普通なんだが、にしても全く似ていない。
俺を育てる苦痛から逃れるために正常な子供を養子としてどこかから譲り受けたのかとさえ思う。
まあ、あまり変な方向に考えるのはマズイか。
431 ：名無しの心子知らず：2005/08/18(木) 19:56:40 ID:nFKGsQjb
20代♀。私も口唇裂です。
去年昭和大学で形成手術しましたよ。おかげで閉じなかった口が閉じるようになりました。
Ｋ大学は良くわからないけど私は昭和大学で手術してよかったと思います。
思ったんですけど、どの病院で手術するかというより、どの先生に手術してもらうかということのほうが重要だと思いますよ。

ところでふと気付いたんだけど、今ドラマの電車男のネットの住人のなかで赤いジャージを着ている本田誠人さんという役者さん。
彼も口唇裂ですよね？


432 ：名無しの心子知らず：2005/08/18(木) 20:10:29 ID:Wp6oKxeQ
うちの長女は両足多指合指症で産まれてきました。
旦那は私が原因だと攻め続け産後、即離婚しました。
１才の時に手術し、現在６才。
手術した指は太くて不恰好なんだけど
歩けるんだから大丈夫って重く考えないようにしてきました。
433 ：名無しの心子知らず：2005/08/18(木) 20:45:14 ID:Ig/Y1izE
俺高三だけど今月手術する予定だよ、
夏休み終わって学校行った時周りがどんな反応するかちと不安
434 ：名無しの心子知らず：2005/08/19(金) 02:20:35 ID:SpgDAwNt
>>418
オイラなんか大きさ違い過ぎだが仕事がサービス業だから毎日
初対面の人と会うがそんな変な目で皆は見ないから安心せい♪
>>431
その役者さんは初めて知りました！
口唇裂あたりだとレースクイーンしてる人もいるぐらいだからな～
さほど気にする事では無いと言う事ですね～
>>433
オイラは
①小学校卒業→中学入学
②中一の夏休み
③中ニの夏休み
④高校卒業
と手術したが周りの反応は無しだった！？
たぶん気づいていたと思うけど何も聞いて来なかったな～
多分『あいつは色々事情があるんだろうなぁ～』って感じで見てくれる
から反応無いんじゃないかなぁ～。



435 ：名無しの心子知らず：2005/08/22(月) 05:10:06 ID:cFzADyNF
私は現在、口蓋裂が支障して下顎前突してしまったので矯正をあと2年頑張らなきゃいけない社会人♀です。
歯並びも勿論だけど、それ以上に上唇の傷が気になって仕方なく、修正を二度したけど余計に酷くなってしまいました。

現代は医学の発達で口唇裂の手術も生まれた時にすれば成人してもほとんど分からなくなってますね。
今も口唇口蓋裂の科に通う度に傷跡の目立たない子達が羨ましくて見てしまいます…
私の場合は親が何もしてくれない人だったので、15になるまで兎口を仮縫いしただけの、ヘの字のままで酷い状態でした。
そりゃもう、どんな場所に行っても虐められ、電車の中では他人に注目を浴び、学校の性格悪い男子には｢気色悪い、近寄るな｣
そんな散々な辛い過去でした。
15になり、自殺まで考えて親に訴えたらようやく病院に連れて行ってもらえました。
修正は二度して、への字ではなくなりましたが二度目が失敗みたいになり傷口が凸凹してます。
執刀医が下手だったんでしょう。
皮膚専門知識豊富な形成外科でオペすればこんな事にならなかったかもしれません。
所詮、歯科大での修正技術はこんなもんなのかな…
今はこの凸凹をどうすれば良いか悩んでます…
436 ：名無しの心子知らず：2005/08/22(月) 19:00:27 ID:oPSvpgT2
元々東京にいたのですが、結婚・妊娠を機に九州に引越し
産まれた子供が口唇口蓋裂だったので、九州大学病院にかかっています。
ここを読んで、東京に戻って昭和かKOに転院した方が良いのか迷っています。
やはり最初の手術が肝心なのでしょうか？
お子さんの手術の為に、地方から通院や引越しなどされた方いらっしゃったら
体験談を聞かせてください。
437 ：名無しの心子知らず：2005/08/22(月) 23:08:16 ID:gB0HK+o8
＞436
娘が口唇裂で昭和にお世話になっています。
東京に住んでるのですが、病院までは2時間弱かかります。
もっと近い病院で最初お世話になる予定でしたが、色々調べて昭和に決めました。
他の病院で手術をどんなに綺麗にしてもらっても、「きっと昭和だったら
もっと綺麗になったんだろうなぁ」と私自身が絶対に思うと思ったからです。
口唇口蓋裂で有名なだけあって、入院中知り合った方で
四国や九州から来られてる方もいましたよ。
438 ：名無しの心子知らず：2005/08/23(火) 00:05:33 ID:zpwSZXvS
ＫＯ通ってます。
知り合った人では沖縄の方も北海道の方もいらっしゃいました。
近いのにこしたことはないけど、遠くても後悔しないように色々実際にいってみるといいですよ。
術後は通院間隔がどんどんあいていきますしね。
439 ：名無しの心子知らず：2005/08/23(火) 00:24:09 ID:QOjFAsj5
>>437>>438
ありがとうございます。
やっぱり遠くても、後悔の無い様に東京まで通おうと思います。
一生の事ですし、できる限りの事はしてあげたいですから。
最初の手術までは低月齢ですから、飛行機や新幹線を使えるのかが気がかりです…。
440 ：名無しの心子知らず：2005/08/24(水) 00:39:49 ID:5lsWGJkx
>>439

うちの子もKOです。
あそこの場合は、手術は早い方がその後の経過の為にいいという事で、
産後１ヶ月くらいでで最初の手術をしてます。

いい病院にかかれば１回手術を受ければ大丈夫といったような期待をし過ぎず、
よく医者から話を聞いて、長い目で子供のためになる処置を受けさせてあげましょう。
裂の状態はそれぞれ異なっていると思うので、１回の手術で問題なくなる子もいれば、
何度も修正が必要な子も居るでしょう。
KOにしろS和にしろ、どこの病院でも、経過を見ながら必要な処置をしてくれると思います。
441 ：名無しの心子知らず：2005/08/25(木) 00:45:51 ID:hvYUfOjy
僕の彼女、口唇口蓋裂でした。付き合ってから初めて聞かされました。今年の夏にＫＯ病院で最後になる手術を受けています。
はじめの手術は地元で受けたのですが、ＫＯ程の腕も知識も無かったそうです。もし僕らの子が口蓋裂になったら（どうやら確立は少し高くなるらしい）できる限りの事をしてあげれたらなと思います…。
442 ：名無しの心子知らず：2005/08/25(木) 21:08:26 ID:0r9zIHYP
＞441様
彼女の病気を受け入れて、将来のことをしっかりと考えていらっしゃるとても優しい方だなと思いました。
私も口唇裂なので、彼女の気持ちがわかる気がします。
きっととても幸せなんだでしょうね。

この先、もしかしたら彼女の病気のことでいろいろな壁にぶちあたることもあるかもしれませんが、彼女の
こと大切にしてあげてくださいね。
443 ：名無しの心子知らず：2005/08/25(木) 23:45:40 ID:YWqapqkc
>>440
436＝439です。
そうですね。
幸い裂は軽症の様なのですが、経験者の方のサイトなどを探してみたら
手術だけ他の病院で受ける事が、デメリットになるといった事もあるようなので
医師と相談して、良く調べてから決めようと思います。
ありがとうございました。
444 ：名無しの心子知らず：2005/08/27(土) 01:59:20 ID:H4Jg2HAW
口唇口蓋裂の22歳男ですが、20過ぎたあたりからこの病気について調べはじめて、
まさか２ちゃんにスレがあると思わなくてちょっとビックリ。

うちは母親も口唇裂だったらしいので、親が理解あるようなのでそこらは恵まれてる。
ちゃんと適切な治療うけたおかげか、今では特に問題も無く過ごしてます。
特に発声訓練とかした覚えも無いし。
まあ鼻の下から唇にかけての傷とか、歯が1本無いとか、笑うと微妙に唇引きつるとか
鼻が微妙に変とかまあ色々はもちろんありますけどねｗ。

でも俺自身20歳なるくらいまでこの病気についてほとんど知らなかったので、
わりと気楽な子供時代でした。確かにからかわれたりもしてたけど、まあ生まれつきだしなぁ、くらいで。
高校の時鼻と唇の修正手術した時も普通に友達見舞い来て、
友達「やべぇ、こいつ鼻高くなってるよー。整形してるよーｗ」
俺「いや、整形じゃねぇからｗ」とかって友達と笑ってましたｗ。

確かにコンプレックスはあるけどみんな顔は人それぞれなわけで、
あんまりこのせいにしたことは無かったなぁ。

そんな気楽な性格の俺ですけどやっぱり将来子供の事とか考えると不安っすよねぇ。
まあでも「俺も無事ちゃんと大人になったしなんとかなるだろ」と思ってます
445 ：名無しの心子知らず：2005/08/28(日) 14:21:07 ID:gvH1nRp9
>>444

０歳のうちの子も、将来あなたの様になるよう、頑張って育てます。
ご本人の生の声が聞けるのは、非常に勇気づけられます。

先般、最初の手術を受けさせましたが、鼻の中まで割れていた唇は繋がりましたが、
鼻の形はやっぱりいびつで、唇ももともとが左右非対称だったのでバランスが悪い。
歯茎もずれているので、何度か手術や矯正が必要な様です。
まだまだ先は長いなと、ちょっと鬱です。
446 ：名無しの心子知らず：2005/08/28(日) 23:01:55 ID:vdgw/wNQ
>>445
先は長いですね。じっくり長期戦でいきましょう。
一年二年で治るもんでは無いですから。
というか完璧に治るもんでは無いですしね。どっかで妥協が必要なりますし。
気楽にいきましょう。やっぱり親が気にしてるとそういうのって子供に伝わりますしね
447 ：445：2005/08/29(月) 00:49:00 ID:9lD4ku8S
>>446
そうですね。
親が鬱だったりしたら、子供も暗い気持ちになりますね。

うちの子が手術を受ける前、同じ外来に来ていた小さな子が、
「今度お鼻直してもらうの。」と、割とあっけらかんと話していたので、
うちの子も、あの子の様に治療と向き合ってくれればと思い、
少し救われた気がしました。

親としては、誰よりも精一杯愛してあげる事が大事なのかなと思っています。
何かに傷つけられたりしても、そんな事は関係ないと思わせるくらい、
楽しい我が家にしたいなと思っています。
448 ：名無しの心子知らず：2005/09/01(木) 13:53:28 ID:rHO40neb
口唇裂20代の女です。
コンプレックスで、今は仕事に就くこともできず引きこもり状態です。
たった数センチほどの傷跡。これが顔じゃなかったら何一つ気にしなかったのに。
美容整形であんなに綺麗な手術ができるのに、何でこのちっさな傷跡が消せないのか。
生まれてこなければ良かった、とは思わないけど、普通に生まれたかった、とは常に思います。
449 ：名無しの心子知らず：2005/09/01(木) 15:52:32 ID:4dEPwAU1
口唇口蓋裂、１８歳の学生（女）です。私も凄くコンプレックスですね。私の場合は傷跡より、鼻や口の歪みが悩みの原因です。少し対人恐怖症気味なんですが、引きこもる程ではありません。
傷跡は人によって違うと思うのですが、448さんは女性ですし、化粧で傷跡はある程度隠せるのではないでしょうか＾＾
私はスッピンで学校行ってますがジロジロ見る人は学校にはいませんね。
職に就いている人となれば常識を持っている人がほとんどだと思いますよ＾＾
こういうページを見ると、「同じ事で悩んでるのは自分だけじゃないんだ」と、大分気持ちが楽になります。私も448さんと同じ事をいつも思いますね。
美人や可愛い顔じゃなくてもいい。せめて人に馬鹿にされない普通の顔が良かったなー、と。でもまあ、受け入れるしかないですね。
同じ障害、更にはもっと重い障害を持っている人でも前向きに生きている人は沢山いますから。
私も前向きになれるよう強くなりたいです。
450 ：名無しの心子知らず：2005/09/01(木) 17:53:39 ID:Ojr7SrQo
俺は21で、傷跡は気にしないけど発音があれだなぁ
451 ：名無しの心子知らず：2005/09/01(木) 19:35:40 ID:tuT8hEMw
育児関連を探しいてここを見つけ、こんなスレがあったんだと驚きました。
私は口唇口蓋裂の３０歳・女です。
皆さんの書きこみを今まで見ていて、特に本人の方の辛い経験や
思い悩むことが自分と全く同じなのでわかる～！と涙がでてきます．．．。
思春期の頃なんてコンプレックスのかたまりで自殺したいと思ったことも
あります。もちろん本気で死ぬ勇気なんてないけど、顔って本当に辛い．．．。
性格もあるのかもしれません。ここを見ていると、明るく前向きな方もいて
すばらしいと驚きです。私は人一倍すごく人目気にする性格だと思います。
幸い親が幼い頃から幾度もの手術＆歯の矯正を受けさせてくれたので
今はファンデーションでキズの所を隠すとほとんどわからないと
思います。１８歳で最後に受けた手術で大分見た目がよくなり、プラス化粧で
大分変わったように思います。でもいまだに人と顔を近づけて話すのが怖いです。
昔はこんな顔だから彼氏もできないし結婚もできない子供も産めないと頭のどこか
で思っていましたが、恵まれていたのかいい人に出会えて結婚もできて子供もいます。
（子供は健康で大丈夫でした。でも妊娠中エコーは毎回じっくり見ていたし産まれた瞬間
真っ先に子供の顔はなんでもないか見た！）
私は弱い人間なので幸せなことがあってもやっぱり頭の中には病気のことで
悩んでいる自分が常にいるんです。
子供のためにも強い人間にならなくては！と思います。
最大限の治療を受けさせてくれて愛情をいっぱい育ててくれた親には本当に
感謝しています。思春期の頃は自分のことしか考えられなかったけど．．．。
へたな文章でごめんなさい！
452 ：名無しの心子知らず：2005/09/01(木) 20:29:00 ID:pU2MmizV
>>451

＞子供は健康で大丈夫でした。でも妊娠中エコーは毎回じっくり見ていたし産まれた瞬間
真っ先に子供の顔はなんでもないか見た！


ここは、我が子が口唇口蓋裂で今まさに闘病中という方の多いスレなのでこの部分はちょっと。
453 ：名無しの心子知らず：2005/09/01(木) 21:25:19 ID:0S+USoKE
>452 でも子どもを産むのが怖い・・っていう人もいるからね。
454 ：名無しの心子知らず：2005/09/01(木) 21:31:23 ID:LTl5xP+m
やっぱこの病気は女の人は大変だよね。
顔に傷があるとか鼻or口が歪んでるってのはきついよなぁ。
俺は男だからあんまり気にしないけど（このスレ見てても男で気にしてる人はあんまりいないし）、
女の人にとってはきついよね
455 ：名無しの心子知らず：2005/09/01(木) 22:11:11 ID:B0ttzluk
>>448
激しく同意。
456 ：448：2005/09/01(木) 23:13:30 ID:rHO40neb
同じようにコンプレックスを持ってる人がいて嬉しいです。
私も鼻や唇の歪みが傷跡以上に気になります。
傷跡はメイクである程度隠せても、歪みはどうやっても隠せませんから。
女の人は顔の話をよくするので同世代の女の子はすごく苦手です。
私も、別に美人じゃなくていいから普通に生まれたかった。
自分の、本当は生まれてくるはずだった顔になりたいです。
457 ：名無しの心子知らず：2005/09/02(金) 00:43:32 ID:vLpkma+Z
ここに来てる親御さん達は自分の子供に前向きに『最善の治療 最新の情報』など
を与えようとする本当に子供思いの良い親御さん達なのですね～。
成長してからは結局最後は『本人の意識の問題』なんだなぁ と思います…
そこまでは親御さんと言え中々踏み込んで理解するのは難しいかもしれません。
若い時など特に誰にでも悩みはありますがやはりそれが顔だと異性問題なども
絡み悩みも深い部分まで来ると思います、その悔しさ
、やり切れなさを負けん気に持って行くか 悩み通すか…
でも最後は仕事にしろ恋愛、結婚にしろ回りの人達との関わりは
人間として人格も合わせたトータル的な能力の問題なので
口唇口蓋裂だから問題はある事は本当はほとんどないでしょう…
東南アジアなどの貧しい国のでは産まれたままの姿で
何一つ治療を受けられないで物凄い差別を受けている
子供達が何千、何万人といるらしいです、家族や親戚から
も受けるのでしょう…
大昔の日本もそうだったに違いありません。
数年前１０代で全身大火傷をおった少女のドキュメンタリー番組で
酷い火傷で耳や鼻を失いケロイドで唇が無くなり
彼女が何回もの形成手術で『ようやく鼻が出来た』と喜んでこれで
人前に出られると口紅で唇を作って仕事をしに街中を颯爽と歩く姿は
本当に堂々としてました…
458 ：術後２ヶ月：2005/09/02(金) 02:50:39 ID:bZx/tBMk
２３歳女です。
片側口唇裂で鼻と唇の修正手術を２ヶ月前に受けました。

私の場合、やらなければよかったという気持ちが強く
毎日鏡を見るたび涙がでます。

手術前、私自身は治したいほど気にしてはいませんでしたが、
親の希望だったので、軽い気持ちで手術を受けてしまった事を
今はすごく後悔しています。

自分で言うのも何なんですが、手術前は顔に多少歪みはあったけど
化粧をすれば「それなり」だと自分で思ってました。

今は、そう思えなくなったことが本当にツライです。
459 ：448：2005/09/02(金) 05:16:28 ID:NbsKOIxt
術後２ヶ月さん、私も修正手術を受けて後悔しました。
私が受けたのはもう7～8年前ですが、手術の結果、縫い目は小さくなったものの、
切り取った皮膚の分、上唇がより片側に寄ってしまって以前より見た目が不自然になりました。
私の場合は、「手術をすれば綺麗なる」という単純な思考から疑いもせず手術を受け、
手術のデメリットなどを、術後に初めて知らされる結果でした。
術後２ヶ月さんはどうして後悔されているのかわかりませんが、
私の場合、傷跡が落ち着くまで半年～1年はかかったので、
もう少し待てばより自然になってくるのではないでしょうか。
460 ：名無しの心子知らず：2005/09/02(金) 07:53:52 ID:L+q6KHpa
大人の方の体験談は、とても参考になります。
病院主催の「母親の会」みたいなのには行ってますが、当人の話は聞けないし。
でも周りにそういう人がいないと、将来の予想もつかないし。
461 ：451：2005/09/02(金) 08:46:49 ID:mGhR/aWZ
>452
そうですね。今読み返してみても自分の思ったことだけ何も考えずに
書いた内容だなって思いました。読んで嫌な思いをされた親御さんの方々
ごめんなさい！！こういうこと、家族にも話したことなくて。つい長文になって。

20代の若い方々の書きこみを読んでいると本当に胸が痛みます。
私も全く同じことを考えていたんです。テレビで整形して綺麗になる番組
を見ると、ブスだって泣いているけど普通に産まれてきたんだからそれだけで
いいじゃない、私はがんばったって普通の鼻、口を手にいれることはできない
んだから贅沢だよって思ったり。
私は20代前後の頃、就職がなかなか決まらない、つきあっていた彼にふられた
とか新しい友達ができにくいとかをぜーんぶ顔のせいにしていたんです。
でもそれだけではないと思うんです。当時悩みすぎて表情、雰囲気全てが暗かったから。
可能であれば親に相談して手術をして少しでも綺麗にした方がいい。
少しでも自信がつくから。そうしたら少しずつ中身も変わっていくの。
私がそうでした。
なんだか的はずれかなー。また変なこと書いてたらごめんなさい．．．m(__)m
462 ：名無しの心子知らず：2005/09/02(金) 10:19:05 ID:URf4xcZU
>>457
あなた自身は口唇口蓋裂なのでしょうか？
それならその考えはご立派だと思います。
でも世の中にはもっと不幸な人がいるからそれくらい我慢しろと。
そういう物言いはやめた方がいいと思いますよ。
私は幸いにも口唇口蓋裂ではありませんが、顔半分に大きな青痣があります。
思春期は悩みました。ﾚｰｻﾞｰ治療も何度か受けました。
多少薄くはなりましたが。痣は化粧で隠せると思われるでしょうが
化粧をすればさらに目立ってしまうのです。若い頃は何時間もかけ
メイクしました。ｗ
親はもっと悩んだと思います。
親から殴られているんじゃないかと他人に詮索された事もありますから。
口唇口蓋裂で内気になったりﾋｷってしまう方がいるのは分かる気がします。
私も顔の事では悩みましたから。他人の目というのは本当に怖いものです。
だから克服して前向きに生きている方をめちゃくちゃ褒めてあげたい。
どんなに美人でも内面の醜い人を素敵だとは思わない。
若い頃は分からなくても歳を取ると外面より内面のいい人に惹かれるものです。
若い方はまだ辛い事も多いと思いますが、素敵な大人になれるように
前向きに、いつか実を結ぶと思います。
463 ：名無しの心子知らず：2005/09/02(金) 11:31:37 ID:eDR5fuah
>451
私はあなたが思った事を書いてくれてとても勉強になりました。
一人目の娘が口唇裂の為、大人になって子供を生むときは遺伝を気にすると思います。
私自身口唇裂ではないけど、２人目の時はやっぱり口をエコーでよく見てもらっていました。
娘も年頃になったら顔の事で悩むだろうななぁ。。
私も思ってました。
「ビューティーコロシ○○」などの番組を見てると、別人のように綺麗になっていくのに、
娘の傷跡１つ何もなくする事は出来ないのだろうかって。
番組に出てる美容整形の病院にお願いしてもやっぱり生まれつきのモノは
無理なんでしょうか？
464 ：名無しの心子知らず：2005/09/02(金) 11:55:54 ID:LIJsUqGo
精神論、根性論は危険だよ
465 ：名無しの心子知らず：2005/09/02(金) 15:34:58 ID:0oFvsM+K
＞ 私は幸いにも口唇口蓋裂ではありませんが、
口唇口蓋裂の悩みが多いこのスレでこれはモニョる。
466 ：名無しの心子知らず：2005/09/02(金) 16:06:42 ID:URf4xcZU
>>465
そうですか？気に障ったのならすいません。
でも、誰だって病気を持って生まれてくる可能性はある訳です。
誰も好きで病気の子を産んだ訳でも、産まれた訳でもありません。
半分は運みたいなものだと思っています。
だからこういう書き方をしました。
私の痣は医師にいろんな条件が重なって出来たものだと
言われました。一つだけの原因と言うのはありえないと。
不運だなーと今なら笑えますが、若い頃は笑えなかった。
ですが痣以外の他の部分は今の所丈夫なので、幸せな事だと思ってます。
幸せを感じることが自分にとってのｲﾔな部分もカバーしてくれるんじゃ
ないかなと思います。誰かと比べるとかの問題じゃなく自分自身の問題で
決してその人たちより幸せと思っている訳ではありません。
親には産んでくれて感謝してます。
467 ：名無しの心子知らず：2005/09/02(金) 21:55:18 ID:mGhR/aWZ
>463
そう思ってくださったのならとっても嬉しいです。ありがとうございます。

私も美容整形ってどうなんだろう．．．ってちらっと思ったことはありますが
保険きかないだろうしやっぱりだめなんじゃないかって勝手に考えてました。
役にたてなくてすみません．．．。
私の昔の写真は１歳位の頃からあります。母がこの前アルバムを出してきたので
私は昔の自分の写真を見るのは嫌いだし、あまり見たくないので「お母さん、私
昔の写真可愛いくないから出してこないでよ～。」って言いました。
そしたら母は「どうしてー！？可愛いじゃない～○ちゃん目がきれいでね、
お母さん可愛いくてしょうがなかったんだよ。」って言いました。
ちょっとじ～んときてしまいました。
お母さん私が産まれた時がっかりしたんじゃないかなって思ってた時があったから。
それで「お母さん大変だったでしょ。」って聞いたら「とにかく必死だった。」
とさらりと言ってました。
468 ：名無しの心子知らず：2005/09/02(金) 22:09:49 ID:Bp1zRwer
＞467さん
右口唇裂を持つ♀２８歳です。
とてもいいお話で感動しました。
素敵なお母様ですね。
美容整形は保険がきかなくてお金もかかるし、実際病院で手術したほうがいいと
いうようなことを聞いたことがあります。
私も去年手術の際、最初は、生まれてすぐに手術した病院でやる予定でしたが、
いろいろ調べてみて、やっぱり昭和大学病院にしました。
私は手術には満足しています。
469 ：名無しの心子知らず：2005/09/02(金) 22:11:01 ID:7y0nFz5W
私の父親は初めて私を見た時「可愛いじゃねえか」と言って笑ったそうです。（爆笑とかそういう意味じゃなくて）
その話聞いた時は嬉しかったです。母親は私が障害を持ってると知って正直泣いてしまったらしいですが、父親のその言葉と態度にかなり救われたんじゃないかなと思います。
470 ：名無しの心子知らず：2005/09/02(金) 22:51:16 ID:Pe3nhfqy
高三の秋頃、これからどうしようか悩んでたら知らない間に自分で髪の毛抜いてた。
とにかく人前に顔をさらしたくなかったから大学にも行きたくなかった。
仕方なく世間体を考えて二年かけて特に行きたいわけでもない大学に行った。四年間、「講義に出てノート書いて帰宅」の繰り返し。何の楽しみもない。
一応世間体を考えて就職したが「きつい・きたない・危険」な仕事をしてる。
はっきり言って生まれるべきでなかった。
この苦痛は後世の人には味合わせたくないから子供は作りたくないしこういう負の遺伝子は自分で絶滅させる。
471 ：名無しの心子知らず：2005/09/02(金) 22:57:20 ID:Pe3nhfqy
また、第14～16回高校生クイズに出たかったが、友達がいなく、それ以前に顔面が奇形であまり人が集まる場所に顔をさらしたくなかったので出れなかった。
472 ：名無しの心子知らず：2005/09/02(金) 23:05:49 ID:NbsKOIxt
形成と整形は基本的に違うと思います。
473 ：名無しの心子知らず：2005/09/02(金) 23:08:57 ID:4tigvLxp
まゆげって何者？
ってか何様？



手術は形成のほうがイイぞ
474 ：名無しの心子知らず：2005/09/02(金) 23:18:34 ID:vLpkma+Z
>>462
自分も口唇口蓋裂です、我慢うんぬんの問題でないのです。
自分もちろん歪みや変形は沢山あります。
まあ男ですが…、顔については１０代～２０代前半
の頃はかなり悩みました(嫌がらせ、嫌み、暴力等々ありましたので）。
若い頃は精神的にも未熟ですからやはり悩みは尽きませんでした、でも結局
手術で形成して自分の思いどうりに行かせるには限界がありますからどこか自分
で見切りを付けないといつまでも同じ事の繰り返しになってしまいますから…
★鏡を見る⇒ ため息を付く ⇒手術に期待する ⇒実際にオペをする
⇒ 期待する程でなかった（逆に新たに欠点が見えてしまった）⇒ ため息を付く…
自分もこれを何回か繰り返し鬱のようになり病院も自分で勝手に変えたりしました。
こんな感じで４０、５０歳まで何回も繰り返すのでしょうか…。
では実際自分の周りの人はそんなに自分の事を変な目で見ているのでしょうか？？
よく未熟な若い頃はすれ違った人が自分をジロジロ見て変な目で見た！と思い後ろを振り向いて相手を見ると
その人は何もなんとも思ってないしこちらを気にする素振りもない…
ってな被害妄想すらありました、全部勝手に自分が決め付けてるだけなんですね～
、たぶん逆に自分が周りの人達を偏見の目で見てるだけなんでしょう。
では今までこの事で社会生活で不利益だった事って本当にあったかな？
思い返して見ても無いですね～、自分が変に気にする事さえ無ければなんら問題はありません。


475 ：名無しの心子知らず：2005/09/03(土) 01:32:00 ID:RG7jDuT0
３ヶ月の息子が１日に手術しました。今は入院中。術後すぐはお腹が空いて
いるのと、抑制帯されて手が動かせないのと、痛い？のとで泣きくずれてた
状態で病室に戻ってきました。抱っこすると、思いどおりに動かせない口を
一生懸命、動かしておっぱいを欲しがるわが子に涙があふれました。そして
２，３時間たってからでしょうか？あやしたら、笑顔がでました。初めての
子育てで、自信がない私ですが、わが子に色んなこと、毎日教えられています。
476 ：名無しの心子知らず：2005/09/03(土) 01:38:43 ID:0sWNU1tm
＞474
口唇口蓋裂本人です。
私はジロジロ見られてると感じたことはありません。
でも、初めて会った人と話した時に、
「あれ？」みたいな顔をされる瞬間がたまらなく嫌です。
別にその人に悪意があるかどうかとかじゃなくて、
ただそういう顔をされるのが嫌なんです。
この病気って認知度がほとんどないですよね。
私自身さえ、大学生になって自分で調べるまで病名は知りませんでした。
477 ：名無しの心子知らず：2005/09/03(土) 01:42:17 ID:0sWNU1tm
>>470

>四年間、「講義に出てノート書いて帰宅」の繰り返し。何の楽しみもない。

同じです。クラス会も、何かと理由をつけて断ってました。
478 ：474：2005/09/03(土) 02:39:19 ID:g2fWj+LP
ここは育児板でこれからの子供の育て方、病院や手術などの情報交換の場所として
そう言う子供を持つ親御さん達が主に前向きに使うスレなのでなるべく成人した本人達の
「辛い話や前向きで無い発言（ここが気になる、○○して失敗した、人前に出たくないなど…）」
はどうなのでしょうか？検索してこのスレを捜して成人の人達が
「鏡を見ると涙が…」これではこれから手術を控えてる親御さん達も不安要因が増えるでしょう…
実際はここに来る事の無い他の大多数の成人の方達は何も気にする事無く働き家庭を築き幸せに暮らしてる事でしょう。


479 ：名無しの心子知らず：2005/09/03(土) 03:48:53 ID:0EPITakJ
その自分を押し込めるような精神論はもしかして団塊の人かな？
480 ：名無しの心子知らず：2005/09/03(土) 04:11:03 ID:k89DMgJp
>>478
親の立場の者です。
最近急に成人の方達のレスが増えて、スレの進みが速くなったので驚いていますが
基本的には>>460>>463さん達と同じ感覚です。
子供が将来悩むであろう事柄の予測がつけば、前もって対処すべき所は努力できますし
遺伝で自分が手術など経験してる親御さん達は少数ですから、参考になっていいんじゃないかと思います。

身体・健康板のスレも落ちてしまったようですし、個人のサイトの掲示板って
探しても意外と少ないし、書き辛い事も色々あるでしょうしね。
481 ：480補足：2005/09/03(土) 05:06:39 ID:k89DMgJp
でも>>478さんの様な控え目な方が、子育中でないのに育児板では発言し辛いという事でしたら
新たに身体・健康板にスレを立てた方がいいかもしれないとも思います。
その場合はスレ立て代行します。
このくらい成人の方が集まっていたら、今度は落ちないですむでしょうしね。

＞「鏡を見ると涙が…」これではこれから手術を控えてる親御さん達も不安要因が増えるでしょう…

私は上記の通りの意見ですが、実際にそう思う人もいるかもしれません。
もしかしたら成人の口唇口蓋裂本人さん達だけの方が、言いやすい悩み等もあるのかなと思いました。
482 ：名無しの心子知らず：2005/09/03(土) 09:43:55 ID:okVyiTRT
>>95～>>98利用したらどう？
新たにスレ立てるか？

個人サイト板は無いに等しいからな。
483 ：名無しの心子知らず：2005/09/03(土) 09:48:10 ID:okVyiTRT
患者の人のサイトってまだあるんだね
知らなかった
484 ：名無しの心子知らず：2005/09/03(土) 13:30:22 ID:MkqD9Pel
もうすぐ1歳になる娘ですが、副乳があります。
本物の乳首の下に、両方です。
片方はほんのり茶色いぐらいですが
もう片方は少し突起していて本物の乳首と同じように色の変化（ピンクがかっていたり）
をするので乳腺もあるかもしれません。

医師に見せたところ、両側にあるから妙な感じがするし
目立つから手術した方がいいかもしれないと言われました。
その場合、1歳から2歳の間に全身麻酔で行うか
小学校5年以降に局部麻酔で行うかのどちらかと言われました。

イジメられるのを危惧しての手術なので小学5年まで待つのはちょっと遅い気がします。
が、全身麻酔も恐ろしいです。
（医師曰く、簡単な手術らしいです。
もしかしたら2泊ぐらいで退院できるかもしれないほどの。）

義父母は「麻酔なんてかわいそう。イジメられたりしないわよ」って言うので
ますます心が決まりません。
経験のある方、経験談等教えてくれませんか？
485 ：名無しの心子知らず：2005/09/03(土) 14:02:36 ID:uAfnwbUt
>>484
口唇裂の場合は生後３ヶ月ほどで全身麻酔の手術をします。
我が子の時もやはり心配でしたが、危険度は大人の場合とあまり変わらないような説明を受けました。
（アレルギーの場合など）
小５まで待ってもしいじめられるようなことがあったら、
「どうして小さいうちに治してくれなかったの？」と言われそうな気もしますし、
我が家でしたら物心付く前に治してやると思います。
486 ：名無しの心子知らず：2005/09/03(土) 23:33:32 ID:Eejbbhpo
>>484
同じ境遇の方が、「虐められた」「そんなことはなかった」という話があれば
いちばんいいとおもうのですが・・・

いじめられるかどうかについては、全く判らないのでコメント出来ません。
義父母さんにも根拠はないと思われます。

麻酔については、口唇口蓋裂の早い手術は生後３ヶ月とかで全身麻酔でやってますが、
私の子供の場合は麻酔が問題になった事は、多分無いと思います。
手術後、何日か反応が鈍かったり、声を出さないで涙を流していたり、
ちょっと様子が変で心配になりましたが、今は普通です。
麻酔をして手術をするのは、その間痛くなくしているだけで、
やはり麻酔が切れれば痛いのだと思います。
でも、それには痛み止めとかも使うのではないでしょうか。
それから、麻酔の危険性については、絶対安全という保証は出来ないのだと思います。
うちの場合も手術前に、稀に麻酔で問題になる場合もあると言う説明を受けました。

つまり、絶対いじめられないと言う保証もなく、絶対麻酔は安全と言う保証もありません。
あとは、虐められるかどうかについては統計的な確率は無いと思われますが、
麻酔については、○才で全身麻酔をした場合、問題が起こる確率はおおよそこの程度、
というのがあるのではないでしょうか。

口唇口蓋裂の場合、ずうっと放っておく訳もいかないので麻酔のリスクをとりました。

まだ物心がつく前であれば、痛かったことも覚えていないと思うので、
大きくなってからよりは良いのではないでしょうか。
487 ：名無しの心子知らず：2005/09/04(日) 00:43:51 ID:lp3JH/Hd
＞４８４さん

逆に小学校５年生で局部麻酔の手術を行うのはお子さんにとってとても怖い
思いをすることになるのではないでしょうか。
私は成人してから口唇裂の手術を局部麻酔で行いましたが、手術が決まって
から、怖くて不安でしたよ。手術当日も、電気メスで切って肉の焼ける臭い
とか、糸をぬわれてるのとか（リアルな話でごめんなさい。）手術の内容が
全部見えるので、情けない話ですが終わるまで本当に怖かったです。

それに小学校５年生頃といえば思春期にさしかかる年齢と思われるので、
お子さん本人も気にしてしまうと思います。
なので、私も小さいうちに手術してしまったほうがよいと思いますよ。
小さいうちなら手術した記憶なんてないから、恐ろしさもないし。
「麻酔なんてかわいそう」と、義両親はおっしゃっているとのことですが
私にしてみたら、あんな怖い局部麻酔を小学校５年生でさせるほうが
よっぽどかわいそうだと思います。
488 ：名無しの心子知らず：2005/09/04(日) 00:59:26 ID:O2qGe/PB
私は過去に小学校教諭をしていましたが、クラスに口唇裂の手術痕のあるお子さんがおられました。
とてもかわいい女の子でした。
お母さんは、よく見れば傷跡がわかるので、「いじめられないか」と気にされていましたが、
まわりの子供たちはぜんぜん気にしてなかったです。
小学生という成長段階だったからかもしれませんが、
私がみていて、そういった身体的な理由でいじめが起こることってあまりない気がします。
それよりも私が受け持った子に、生まれつき指が短い女の子がいました。
すべての指につめがなく、間接１つぶん短かったですが、
同じクラスの子は何にもきにしませんでした。
むしろ、その子のことをよく知らない他の学年の子が興味をもつことはありましたが・・・。
何よりその子やその親がすばらしかったのは、指が短いことを少しも恥ずかしいと思ってなかったことです。
「一生ついてまわるものだから、強く前向きに考えてほしい」と、
指を隠すようなことはされなかったし、誰かから変なことを言われても、
「何もしらないかわいそうな人が勝手にいっているから無視しよう。何でもできるいい指だよ」と
お子さんに言い続けておられました。
とにかく、親自身が罪悪感や同情で子供をみないことって大切だと思います。
難しいとは思いますが・・・。
489 ：名無しの心子知らず：2005/09/04(日) 09:42:15 ID:YFN6+llN
私は口唇口蓋裂ですが、小学生の時のことを思い出してみると
男の子に時々からかわれたことはありましたが、いじめにあったことは
１回もなかったです。
それより幼稚園の頃にすごく言われてつらかったのを覚えてます。
中学・高校時代もいじめにあったことは一度もないのですが、
自分自身が異常なまでに気にして将来などを悩む時期でした。
ちょっと思い出したのが、高校生の時の家庭科で出産や赤ちゃんについての
授業で赤ちゃんの病気について先生が教えている時、口唇裂の説明をして
「これは口が切れちゃうんですね．．．」と。すごく緊張して嫌な瞬間でした。
まわりの友達がちらっと私を見て。今だに忘れられないです。

病院や歯科にずっとかかっていて待合室で同じ患者さんを見ていて、
片側口唇裂の人もいるんだと知り、自分は両側だから片側だけだったら
少しは良かったのに．．．と思ったりしてました。
490 ：名無しの心子知らず：2005/09/05(月) 03:21:49 ID:YtifShd/
すいません、やはりスレ違いかもしれませんが私も唇修正をして逆に後悔した♀です。
下手だとしか言い様がないほど傷跡が目立ってしまいました。
キレイになると思ったのに…
やはり、他院で形成の上手いと言われるお医者様の所へ行って、これ以上はマシにならないのか聞いてくるつもりです。
辛いんです。
好きな人も作れず、口元を見られるのが嫌で他人と上手く会話も出来ず…

どんな方法でも良い。
目立たなくなるなら整形でお金が掛かっても、形成で保険効かなくても…

今まで辛いのは自分だけと思ってたけど、こちらのスレは皆様が同じ障害を抱えてらっしゃるんだと知り、大変励みにもなります。
育児に関するスレなのに成人の書き込みをお許し下さい…
491 ：名無しの心子知らず：2005/09/05(月) 06:12:42 ID:8M6T61mO
修正の回数は、少なければ少ないほど良い、とうちの子の主治医は言ってました。
何度も手術を繰り返すと、皮膚組織が脆くなって馴染まなくなってきてしまうとかで。
「気になるなら直せば良い」っていうのは精神論なのかもしれないと思います。
492 ：名無しの心子知らず：2005/09/05(月) 13:55:29 ID:eqSfygSr
修正手術をして後悔してるのなんて自分だけだと思ってましたが、他にもいらっしゃるんですね。
何だか少しホッとした気持ちです。
私も今度、もう一度病院で診てもらう予定です。
もう何もできないかもしれませんが、一縷の望みを持って行って来ます。
493 ：名無しの心子知らず：2005/09/06(火) 09:59:28 ID:AZxAYHYc
私は１８歳の時、名前を忘れてしまったのですが、ア～なんだか法で
下唇の真ん中の下辺りから上唇に移植手術をしました。
医者には新たな傷が少しついてしまうけど見た目のバランスは大分
良くなるよと言われ、これが最後と言われました。
その時唇がしめようとするとへの字口になるのが悩みだったので
見た目が良くなるなら．．．と思い手術を受けました。
上唇に移植してから真ん中だけ数週間口がつながったままの状態で
いなくてはならず、話せないのと流動食でつらかったですが、
きれいになれる望みがあったので少しワクワクしました。
病院のトイレに入り鏡にうつる自分を見て変わったな～と思った記憶があります。
友達からはなんだか○ちゃん顔すっきりしたね！と言われました。
すごいコンプレックスなので少しでもきれいになれると嬉しいもんです。
494 ：名無しの心子知らず：2005/09/06(火) 14:40:35 ID:q6RnvE9y
＞493
私も唇の変形が気になるのですが、上唇のどの辺りに移植するのでしょうか？
あと、新たな傷はどこにできるのですか？目立ちますか？
もし良ければ教えてください・・・！
495 ：名無しの心子知らず：2005/09/06(火) 18:30:43 ID:AZxAYHYc
上唇の真ん中辺りに移植するので口が閉じれるようになりました。
傷は下唇の真ん中下に１センチくらいです。
遠目で見るとバランスは良くなりますが、やっぱり化粧しても顔を
近くで見れば傷はわかると思いますが．．．。
手術前は上唇に肉厚が足りなくて口がつったような感じが嫌だったので
手術をして良かったと思います。

496 ：名無しの心子知らず：2005/09/10(土) 13:58:25 ID:OFkNXt4u
美容整形板に口蓋裂スレあるでつ

http://life7.2ch.net/test/read.cgi/seikei/1106542554/
497 ：名無しの心子知らず：2005/09/10(土) 15:40:25 ID:/Fv/irE3
35歳、口唇口蓋裂♀。448、476さんに激しく同意。

親がほとんど無関心で、生後3ヶ月くらいで一回と、中2で一回手術しただけで、
中2のときは鼻柱を少し持ち上げただけで、半円状の上唇も鼻の下の2本の線もそのまま。

大人になって、口紅をどこにつけたらいいか悩み、メイクする(してもらう)のが嫌で、
成人式も欠席、同じ理由で結婚したくても結婚式でメイクするときのことまで心配した。
結局、二十歳くらいで自分でいろいろ調べてこの障害のこと知った。

何で親はもっと“ましな顔”にする努力をしてくれなかったのかと思った。
歯の矯正とか、唇の手術とか。

大人になって歯医者に行った時に、歯科医が「なんでこんな粗雑な治療でやめたのか」
不思議がってた。

自分の障害がわからないから、聞かれても説明できなかったし、からかわれても
とまどった。

子供に指さされたり、指で上唇を押し上げるまねをされたり、仲良くなってから友人が
「それ、なに？」と言われると、ああやっぱり目に付かないはずはないと思った。

小さいときって、ささやかなことがきっかけでいじめは始まるし、一度始まったらきっかけや
理由はそっちのけでいじめだけがエスカレートするし。

20代をすぎると、遺伝が怖くて子供を生みたくないというと同年代の男性は離れていく。

美人じゃなくてもいい、普通に生まれてきたら自分はどんな顔だったのか、見てみたい。
498 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2005/09/10(土) 18:16:16 ID:MNNZ/c1a
42歳男、口蓋裂仲間がこんなにいたとは、うれしいです。
自分と同じような経験をして生きてきた人たちの話ばかりでした。
私の場合、右目の陥没してたし、鼻は胸の骨を移植してできてます。
鼻の穴は３，４ミリしかありませんが、呼吸はできます。
やはりサリドマイドの服用（母が死んだのでわかりませんが）が
原因かと勝手に思っておりますが、皆さんは原因をご存じですか？

　小さい時から親の仕事の都合で学校を転々としていたので、
当然いじめばかりでした。でも努めて明るく生きてきたので
友人もいましたし、結婚もできたし、子供もいっぱいいます。
子供には誰も遺伝してませんでした。

　神様は皮肉にも人前にでる試練を私に与えたので、
舞台でお客さんを相手にする仕事をしております。でも
私もいつも「普通に生まれてきたら自分はどんな顔だったのか」
と思いつつ生きています。よろしかったら遊びにいらして下さい。
http://park19.wakwak.com/～oguri/
499 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2005/09/10(土) 18:52:01 ID:MNNZ/c1a
498続きです。

　42年前の形成手術といったら、どうやったらこんなことになるのか、と思うような体中の
縫い目とはがした皮膚の醜い跡ですね。私の場合、５歳くらいまでで何度も手術したようですが、
鼻を作るのが大変だったようです。左足の太ももの皮膚15×10㎝にわたって、それから悲惨なのは
髪の毛の生え際から３㎝位までのおでこ全体の皮膚がケロイド状で人には見せられません。だから
髪の毛はいつも前におろして（坊ちゃん刈りのように）隠していますが、これから薄くなってくると
大変でしょうね。

　また両足も当時の臀部の多量の注射のために大腿筋萎縮症をおこしており、走ると足が曲がらず、
正座もできません。季節の変わり目は足が痛みますし・・・

　でも試練ですから仕方ないですよね。親を恨んでも仕方のないことですから。
母親が20年前に無くなった時は、一時期でも親を恨んだ時があったことを悔やんで、
申し訳なくて、泣きましたが・・・
500 ：あゃ：2005/09/13(火) 00:23:47 ID:5Gm3jcnD
１７歳高校生です。私も口蓋裂で鼻も口もゆがんでいます。
今現在彼氏もいるし友達もたくさんいて幸せです。
昔から友達は多く、みんな何も聞かずに普通に接してくれています。
彼氏ぜんぜん気にしていないらしいですがいつも彼氏の友達に会うと
口や鼻を手で覆ってしまいます。彼氏には口蓋裂の事を言ってなかったの
ですが友達の前で口や鼻を手で覆ってしまう私を見て私の親友に聞いた
みたいです。親友には「アイツ気にするから俺が聞いた事言わないでね」と
言ったらしいんですが親友ゎ私に言ってくれましいた。それからもずっと彼氏は
付き合ってますし友達もたくさんいて幸せなんですがどうしても自分が
気にしてしまうんです。親のせいだとは本当に思っていません。
実際私は親が大好きです。
親の前ではぜん②気にしていない態度をとっていました。
私が気にしてると知ったら親が悲しむと思ったからです。
形成手術をしたいのですが親になかなか言い出せません。
今私は１７歳でもうすぐ１８歳になります。なので早くしたいと思っている
のですが何度言おうとしてもいえないんです。なんて切り出せばいいのか
本当に悩んでいます・・・。文章長くなってしまい本当にすみません。
501 ：名無しの心子知らず：2005/09/13(火) 02:22:08 ID:OKlyDOsL
自分の経験からですが。お父さん、お母さんのどちらかでその話を切り出しやすい方に
２人きりの 時に相談してみてはどうでしょうか？他の家族（兄弟など）が居る時でなく
『ちょっと話が…』って感じで、多分ご両親はいつか年頃になったらそう言う悩み
話が出てくる時が来るかも知れないと夫婦で話合った事が過去に必ずあったと思いますよ、
だから最初は驚くかもしれませんが親身になって考えてくれるはずです。
多分『手術する必要なんて無いよ！』『気にする事無い』と言われるはずです、
でも自分が本当に手術を希望するのであれば素直に自分の気持ちをぶつけてみてはどうでしょう？
まだ若いから１０代で悩みを終わらして今まで以上に周りの人を大切に！
保険も必ず使えますので美容外科には絶対行かないで実績のある病院で♪
502 ：名無しの心子知らず：2005/09/13(火) 10:54:56 ID:h29Bh1z3
>>500
唇とかはいいけど鼻の形成はしないほうがいいと思う

やり方にもよるのかもだけど、鼻が摘めなくなるから結構困る
あとこれも人によるだろうけどかなり神経質になると思う
ちょっとぶつけただけで痛むし、自分しか気づかない程度だけど
形が崩れるし
今自分は手術してから一年ちょっとたつけど、最初は自分だけ気付くだけ
だったけど今は親にも｢ちょっと曲がった？｣って聞かれるぐらい
崩れちゃったし、それでも手術前にくらべりゃマシだけど
でもホントに色々気を遣うから

だから鼻はよく考たほうがいい
503 ：名無しの心子知らず：2005/09/21(水) 04:38:50 ID:Ec3MGkS2
私は二年前の高1の夏休みに手術しました。やっと綺麗になれる！って思いました。
でも鼻の穴を切られたため穴が正面になりました。医師は腫れがひいたらおさまるみたいな事言ってたけど、今思えば普通に失敗みたいなもの。
美容的にありえない。

それで高校もやめた
マスクしなきゃ外に出ることもできない。

学校行ったり、仕事したり、なにより恋人ができる人は幸せですね。
ほとんど目立たず、普通なんでしょうね。

私は今日で18になりました。だから援助の対象じゃなくなるし、世間も甘えとしか見ない。

だから今の時代の赤ちゃんや親御さんは良いなと思いました。
技術もよくなってるみたいだし、ﾈｯﾄも普及してるから親御さんも情報など得やすいですしね。

長文スミマセン
504 ：名無しの心子知らず：2005/09/21(水) 08:41:26 ID:18+BKieH
>>503
18歳のお誕生日おめでとう！
あなたも今こうしてネットでいろいろ調べられるのは恵まれていると思いますよ。
きっとあなたなりの方法が何かあるはず。あきらめないで。
何よりもまだ若いのだから可能性はいっぱいありますよ。
>>503に幸あれ！
505 ：名無しの心子知らず：2005/09/21(水) 10:18:45 ID:wNPvllO0
私も高校生の時に手術して、余計に唇の変形が目立つようになりました。
日焼けしないよう、テープを貼って高校へ行きました。
色んな人に見られて、もう辛くて仕方がなかった。
帰っては親に隠れて泣いてました。
それ以来、人の目が気になって仕方ありません。
近所でも、メイクなしで外出できません。
仕事も続かず、もう普通に仕事するのは諦めました。
周りの同年代の人が羨ましい、と言うより妬ましいです。
506 ：名無しの心子知らず：2005/09/21(水) 11:06:30 ID:im65ejX8
>>505
気持ちは解るけど、泣いたり篭もったりしても何も救われないからね。
きっと他人は案外さほど意識してないはず。
私は口唇口蓋裂で産まれ、現在37歳になる主婦です。
行き詰った時は、なんでも口唇口蓋裂のせいにしたら何となく気が楽でした。
周りの健常者の子達が楽しそうにしてる様子、確かにすごく嫌でした。

でも、殻に閉じ篭もっても完璧に外界を全て排除する事は出来ないんですよ。
どこかで障害の事を割り切って、生きていかなくちゃいけないんですよ。
前向きに・・・までは行かなくても、もう少し気楽に考えてみてはどうかな？
自分から逃げてても、いい事はないですよ。
それは障害者でも健常者でも同じ事だと思うんです。
507 ：名無しの心子知らず：2005/09/21(水) 14:19:45 ID:svhe8Y4D
厳密に言えば、障害者じゃないんですけどね。
よっぽど噛み合わせと発音が悪くない限り、障害手帳も障害年金も貰えないわけだし。
そう考えると、なんか色々と微妙ですよね。
508 ：あゃ：2005/09/22(木) 01:15:29 ID:Cs1iR9nU
みなさんレスありがとうございました☆
未だに親に言えないでいますが今週中に頑張ろうと思います。

503>>お誕生日おめでとうございます！
学校行ってれば高校３年ですか？
同じ年ですね☆☆
「学校行ったり、仕事したり、なにより恋人ができる人は幸せですね。
ほとんど目立たず、普通なんでしょうね。」
と書いてありますが私は学校も行ってるしバイトもしてるし彼氏もいますが
本当に目立ちます。外に出たりするとすごいジロジロ見られたりしますし。
鼻が曲がってるだけじゃなくつぶれているんです・・・。
それでも学校の友達ともバイト先の人とも本当に仲良しです。
学校をやめたのや仕事ができないのを顔のせいにしてはいけないと思いレス
させていただきました。
509 ：名無しの心子知らず：2005/09/22(木) 02:01:12 ID:RRYXjfC4
何かやりたい仕事とか趣味とか無いの？？
顔の事ばかりで…




510 ：名無しの心子知らず：2005/09/22(木) 07:15:38 ID:yxaLXWvj
>509
顔の病気のことを話すスレですよ。
511 ：名無しの心子知らず：2005/09/22(木) 15:29:28 ID:h1v/TtP4
>>505
日焼けしないようにテープ？

俺逆で傷痕を目立ちにくくするテープ貼らされて
｢テープ貼ったまま日焼けしちゃダメ｣って言われたけど
やっぱ病院によってちがうんだな

ちなみに言われたのに気にせず日焼けしたせいで、テープの形に
その部分だけ真っ白になりましたww
日に当たったら肌が白くなるって言われたのに、白い髭みたいになったww
512 ：フェニックス：2005/09/24(土) 12:55:58 ID:fFR5Dnxd
はじめまして。口唇口蓋裂の28歳男です。
最近こういう場所があるのを知りました。
いろいろな意見・悩み等読ませていただきました。
あゃさん、もうご家族にご相談できましたか？あゃさん同様、ご家族の方も
切り出しにくいのでは・・・。あゃさん本人から手術したいと打ち明けられたら
ご家族の方も精一杯の応援してくれると思いますよ。私も今年初めから治療していて
すでに二回ほど手術いたしました。以前に比べて改善された事により、本人以上に
家族は喜んでくれています。おかげで、最近は前向きに生活できています。
何事も一人で抱え込まず、周りの人に相談してみては・・・。私も、まだまだこれから
ツライ事もあると思いますが、自分の為にも、助けてくれている周りのみんなの為にも
頑張ろうと思います。長々と失礼いたしました。
513 ：名無しの心子知らず：2005/09/24(土) 13:01:38 ID:nXUp1qAD
15歳で口唇口蓋裂持ちです。
今夏形成手術をして今はテープを貼っています。
友達もいるし生意気ですが異性交際もしています。
だけどいじめられていた時がありました。
今も軽くあります。
奇形じゃなければ良かった。堕胎して欲しかった。障害児奇形児は安楽死させる法律があれば良かったのに。
そんな事ばかり思ったりと。
親も苦しんだみたいですし、口では言えませんがかなり酷い事を思っています。
なんで奇形がいるんでしょうね。
と軽くメンヘラ気味です。
514 ：名無しの心子知らず：2005/09/24(土) 16:23:54 ID:JN9vzht4

どの親も、まずは子供が元気に生まれてきてくれる事を望むと思う。
でも何らかの原因で子供に奇形や障害があったら、まず自分を責めると思う。
イジメ問題、社会生活とかを考えると不安でたまらなくなると思う。
でもそれで、堕胎や安楽死という選択肢を選ぶと思う？

それでも、「子供が愛おしい」「全力で守っていきたい」
「この子となら何があっても頑張れる」
この気持ちが不安より何よりも強いから。

親になって始めて解った。
515 ：513：2005/09/24(土) 17:16:57 ID:nXUp1qAD
>514
産みの親と育ての親は別々なので産んでくれた方はどう思って産んだのか分かりません
私が奇形だから養子に出したのかなと思ってしまいますよ…
育ての親は他人が産んだ子なのにちゃんと育ててくれて感謝してるのにこの奇形の事で当たってしまう。
お母さん(育ての親)も辛いのに
516 ：名無しの心子知らず：2005/09/24(土) 17:33:32 ID:sHl6MGYL
>>515
いつか育ててくれたお母さんに本当の気持ちを伝えられたら良いね。
517 ：名無しの心子知らず：2005/09/25(日) 06:11:01 ID:F3nMWXEc
昨日産院から退院してきました。息子が口蓋裂です。
私のショックを心配したのか、「手術できれいに治る」「言葉も問題なくしゃべれる」と、
小児科の先生から説明を受けてとても楽観的な気分になっていました。
でも、ネットで色々調べてみるとそうでもないようで…他にも異常がある場合が多いみたいですね。
昨日の退院前の診察でも口蓋裂以外はなんともないと、にこやかに送り出してくれたのですが。
そんなに早く他に異常がないとわかるものなのでしょうか？
個人の産院に提携してる大学病院の小児科の先生がやってくる所です。
なんか混乱しています。
ちなみに昭和大と聖マリアンナ医大を勧められました。
聖マリアンナの評判はどうでしょうか？
質問ばかりですみません。
518 ：名無しの心子知らず：2005/09/25(日) 15:21:28 ID:YICqoMyK
＞５１７さんへ
私は、生まれた時と、６歳のときに聖マリアンナ医大で口唇裂の手術をうけました。
そして、最近（２０代後半ですが）昭和大学で手術を受けました。
最近の修正手術は最初また聖マリアンナ医大で受けるつもりだったのですが、
いろいろ他の病院でも診察を受けてみようかと思い、昭和大学にいったところ、
手術の説明を聞いたときそれぞれやり方が違い、私は昭和大学に決めました。
聖マリアンナ医大も決して悪くはないと思いますが、もし時間があるようであれば
両方診察を受けてみて、納得のいくほうで手術をするというのはどうでしょうか？
ちなみに昭和大学は、口唇口蓋裂では有名な病院で、特に教授の方が有名らしいので
産院で紹介をうけられるようでしたら、教授の方を紹介してもらえるといいのかと
思います。
519 ：517：2005/09/25(日) 23:21:41 ID:F3nMWXEc
>518さん
レスありがとうございます。
大変参考になりました。
両方診察を受けてみます。
息子にとってベストな選択をしたいです。
520 ：名無しの心子知らず：2005/09/26(月) 10:53:28 ID:7fB2+/R/
時々、奇形で産まれたって事の劣等感を逆手にとって
「死にたい」「母親を恨んでしまう」「鬱だ」等の書き込み見るけど。。。

ここは、奇形児の子育てに立ち向かう親も見てるのでもう少し配慮できないの？
口唇口蓋裂って明確な原因もはっきりしてなくて、誰のせいにも出来ないし
生きたくても生まれつきの難病で長く生きれない子も沢山居るんだから。

他人から奇形に対する差別を受けたら卑屈になったりするのって
結局、本人が奇形を受け入れてないだけではないかと。
なんでも奇形のせいにして甘えてるだけではないかと。

言い方きつくてごめんなさい。ちょっと気になったので。
521 ：名無しの心子知らず：2005/09/26(月) 15:38:47 ID:nDGDRpV4
>>520
私もそう思うよ。
育児板だし、このスレは特に乳児の親御さんが多いみたいだからさ。
生まれたばかりの子にそういう事言われるって想像させられるのは、自分だったらキツイ。
522 ：名無しの心子知らず：2005/09/26(月) 21:06:54 ID:+uuvg5+V
でも口蓋裂児の親には、自分の子供が将来こんな風に悩むかもしれないってことを
知っておいて欲しいと思う。

口に出さなくても絶対悩むから。
障害児の育て方とかはよく本でも見るけど、
実際成長して自我がしっかりしてきた時の奇形児のメンタルケアっておろそかに
されてる。

発音や歯列の治療、鼻口の修正も大事だしきちんとしてほしいけど、本人が毎日
鏡を見るたびに何を考えるのか、親御さんにもわかっておいてほしい。

奇形を受け入れることと、差別を受け入れることは違う。
523 ：名無しの心子知らず：2005/09/26(月) 21:24:50 ID:+II/Bvju
>「死にたい」「母親を恨んでしまう」「鬱だ」等の書き込み見るけど。。。

私は・・・、それが現実だと思う。
そういう人ばかりじゃないけど、
そう思う人もいる。
それを知り受け入れることだって、親の役目ではないですか？
だから、そういうことを書く人がいても良いんじゃないかと思います。
524 ：名無しの心子知らず：2005/09/26(月) 21:33:57 ID:jg4RO1ua
522
ラスト一行がイマイチ意味わからないのだが…
525 ：名無しの心子知らず：2005/09/26(月) 21:35:14 ID:FnTzR4+P
>>520は「なんでも奇形のせいにして甘えてるだけ 」では生きていけないぞ。
っと私たち奇形児にエールを送っていると思う。ありがとう。

でもね「母親を恨んでしまう」「鬱だ」ってのは、きっと奇形に生まれた人間が
絶対に思う感情の表れだよ。特に思春期を迎えると自分でも処理できなく
なるし、そのまま大人になってまで引きずる人もいれば、生きると言うことを
正面から見据えることが出来るようにもなる人もいる。人それぞれだし、
そういう思いを語っていいスレだと思うな。このスレで強く生きていこう、
とかこんなに仲間がいるんだから心強い、と思う人もいるし、人の悩みを
聞いて同感して、いやされている人もいる。

「ここは、奇形児の子育てに立ち向かう親も見てるのでもう少し配慮
できないの？ 」って発想は「くさいものにはふた」ってことだね。
>>522の言うように親は親で「自分の子供が将来こんな風に悩むかも
しれない」ってことから目を背けては、奇形の子供を育てていくことは
出来ないよ。親たちもしっかり現実を直視できないとだめだよ。
526 ：名無しの心子知らず：2005/09/26(月) 21:52:35 ID:HzdLmzXo
ども、患者本人です。

>>523
と同じく、知っていることに意味があると思う。
もちろん、患者がみんなそうなるわけでもないけどさ…。

例えば、
患者が疾患のことで悩んでいる、落ち込んでる
そんなときに、親から
「手術で綺麗になったんだから悩むわけない。」
なんて思わるとしたら、辛くないかい？
悩み落ち込むこともあるって知っているだけで、
親としての心構えって違うんじゃないのかなぁ？

>>520
が奇形を受け入れてないというけどさ、
患者ってそんな時期もあるんじゃない？一生それじゃあ困るけどさ。。。
そんなときに、親が知らんぷりっつうのも寂しい話だと思う。
親が何かできるわけではないのかもしれないけど、
見守るくらいしかできないのかもしれないけど、
でも疾患で悩むこともあると知っているって
意味があると思うよ。


ところで、患者専用のスレってあるの？
527 ：名無しの心子知らず：2005/09/26(月) 22:02:08 ID:J4nT4Ddm
口唇裂４歳児の親ですが、患者さんで大人になった方の意見は聞いておきたいと思っていました。
いくら最近の手術は進歩しているとはいえ、近くでよく見れば分かりますし、
思春期になればどのように考え悩むのか･･･今は想像がつかないので。
親に気持ちを伝えてもらえないかもしれないなら尚更前もって知っておきたいです。

今は子供にいつ伝えるのか、それとも伝えない方がいいのかを悩んでいます。
生後すぐの写真はほとんど撮らず、写ってしまったものはネガのみ残して
写真は処分してしまいました。
親としてはとてもかわいいと思っていましたが、
もし本人が見てショックを受けたらと思うと可哀想で･･･
528 ：名無しの心子知らず：2005/09/26(月) 22:14:49 ID:tCSSEkzg
>>526
美容整形板にありますよ
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/seikei/1106542554/
529 ：名無しの心子知らず：2005/09/26(月) 23:44:59 ID:9zzisfNs
合わせ鏡で鏡を見る事やめたら？？
530 ：名無しの心子知らず：2005/09/27(火) 00:07:21 ID:lcQ3r7Ae
>>527
ネガは残しておいた方がいいんじゃないかな？
あくまで一当人(20♀)としての意見だけれど・・・
私のアルバムにもやっぱり生後すぐの写真がなくて、何だかそれがちょっと寂しく思えるんですよ。
当時の親の気持ちを考えたら、決してそれを責めようとも思わないけど。
伝える伝えないかはそれぞれだけれど、お子さんが疑問を投げ掛けてきた時に
きちんと答えられるようにしてあげられたらいいですよね。
その時、写真も役に立つかも。
531 ：名無しの心子知らず：2005/09/27(火) 00:17:21 ID:lcQ3r7Ae
訂正、冒頭の部分、ネガは～じゃなくて写真は～です;
532 ：名無しの心子知らず：2005/09/27(火) 13:49:34 ID:IHMT3ecP
写真をどうするかという話は、
>>362-365にもある。
533 ：名無しの心子知らず：2005/09/27(火) 15:07:46 ID:jkjQa0oO
治るものだからこそ、それまでの写真をどうするか悩むんですよね。
考えてみたら、これって幸せな悩みですよ。

うちはもうすぐ口唇の手術だけど、今でもバンバン写真撮りまくってます。
お祝いで可愛い服を沢山貰ったなら、着れるうちに撮っておかないと損！
534 ：名無しの心子知らず：2005/09/27(火) 18:10:15 ID:8ZSMHXiM
患者本人です。

私は写真は撮ってくれててもいいけど、正直見たくはないです。
怖いですから・・・。親は見慣れてるかもしれないけど、本人は知らないんです。
子供が簡単に見れるような場所には置いておかない方がいいと思います。

ちなみにここのタイトルって、”手術で治る障害・奇形”とありますが、
決して完全に治るわけではないですよね。
傷跡は一生残ります。だからこそ、悩み苦悩する成人患者がいるわけです。
535 ：名無しの心子知らず：2005/09/27(火) 22:09:59 ID:4m7YgP+Jo
534
怖いっていうのはある程度大きくなってから見たからじゃないですか？
物心つくまえからいつも見ていれば、それが普通になりますよ。
536 ：名無しの心子知らず：2005/09/28(水) 00:54:57 ID:/68ni2WS
アメリカ？外国だとこんな感じで治療や成長記録のように
写真を残してるみたいだよ？！
http://www.widesmiles.org/gallery/
537 ：名無しの心子知らず：2005/09/28(水) 02:12:43 ID:3mv24iYU
私は両側とも口唇口蓋裂で、鼻も原型をとどめてなかったし
生まれた頃の写真は我ながらグロテスクだったけど、
確かに小さい時から見慣れてるからショックとかはなかったですよ。

むしろ、母や兄が当時の私と楽しそうに映ってたりするから
（私は家族からとても大事にされてたんだなぁ。）っと改めて思う。
さすがに友人が来た時に見せたりするアルバムには入れてないけど^^;

おそらく、手術後の写真しか残されてなかった場合の方が
ありのままの自分の過去を封印されてるかのような寂しい気分になったかも知れないですね。

私の母は「神様が、強い子になる為に特別に試練を与えてくれた」
って言い聞かせてくれました。
それでも（この奇形さえなければ。）と運命を恨んだ時期はありました。
でも、母親を恨んだ事はないです。
むしろ私の為に沢山心配してくれて、愛情込めてくれた事に感謝しています。

私は今も頬にかけて引きつれが残ってるので、買い物中とかにも
時々すれ違いざまにビックリした顔をされたりしますが
「…そう思う人は思うんだろうな。まぁそんな事どうでもいいかぁ」
って考えてます。それで気にしたら負けだと思ってるので。
538 ：名無しの心子知らず：2005/09/28(水) 18:06:30 ID:aD+odDsz
>>536
見たけどショック．．．
自分も産まれた頃こんな感じだったなら、親も悲しかったのかななんて。
手術受けさせてくれたのできれいになったので感謝しているけど。
うちは生まれた直後の写真はないけど、それで良かったと思うよ。
だってショックだもの。
539 ：名無しの心子知らず：2005/09/28(水) 20:07:56 ID:1bV8chx9
>「神様が、強い子になる為に特別に試練を与えてくれた」

うちも、全く同じこと言われた。
でも結果はまったく逆。
私はこの傷跡のせいで対人恐怖症になった。
お母さんを恨んだことなんかない。
こんな私でも大事に育ててくれて誰よりも感謝してる。
恨むとしたら、神様。運命。私をこの病気にした何か。

>>536
怖くて見れない・・・。
540 ：名無しの心子知らず：2005/09/29(木) 09:42:33 ID:droa7/yK
>>536
このサイトのアルバム写真、全部見ました。
自分と同じように片目が陥没した子、
鼻がほとんどない子、
ぽっかり大きな穴があいている子を見て、
やっと自分の産まれた時の顔を見る事が出来たような気がした。

なんかふっきれた気がするな。
こんな顔だったのをよくまあ今のような顔に作って
くれてって、42年間で初めて医者に感謝してしまったよ。
今まで医者を恨んでいた自分が間違っていたんだと。

鼻も片目もない自分の写真はもちろん残ってないだろうけど、
真実を見る事で心が晴れる気持ちもあるから、
親たちは絶対に大事に写真を残しておいてください。

このサイトを教えてくれた536に心より感謝します。
541 ：名無しの心子知らず：2005/09/29(木) 11:52:42 ID:pxRlQfXP
以前他の方も同じことを書かれてましたが、
特に中学、高校の頃この病気ですごく悩みそのことを
誰にも言えないのがまたつらかった。
お父さん、お母さんが悲しむからこれ以上心配させたくないから
もちろん親には言えず、友達にも打ち明けられず．．．。
でも情緒不安定だったのか、体育の時間に突然泣き出して
みんなに具合悪いの？とか誰かになんか言われたの?とか
なぐさめられたことがあったり、突然じんましんができて医者に
ストレスと言われたこととかいろいろありました。
なんでこんな病気あるんだろう．．．ドラえもんでもいれば！って思ったり。
>>536さんのような方をすばらしく思います。
どうしてそんな風に思えるんだろうって。
私は幸せだとは思うけど、この病気のことではとことん落ち込むし
受け入れられない。
でも一生抱えていかなければならないし。
542 ：541：2005/09/29(木) 11:55:33 ID:pxRlQfXP
訂正です。
>>536のような方ではなく
>>540さんに対してです。すいません。
543 ：名無しの心子知らず：2005/09/29(木) 17:32:58 ID:droa7/yK
>>541
卑屈な人間にならないように、時に厳しく、
時に優しく、大事に育ててくれた親をいっぱい恨み、
「あなたの子供は怖くて産めない」言われて離婚し、
本当に愛してくれた今の妻がなんの異常もない子供たちを
３人も産んでくれてなお、
神を、医者を、死んだ母親を恨んでいた自分が
たまらなく情けなく思うことがあります。

42歳にもなったってそうなんですから、
ここのスレの仲間たち、親たちは心の内を書いて
少しでも楽になる事も必要だと思います。

今までの人生で封印していた気持ちが
このスレのお陰で受け入れることができるように
なってきています。

544 ：名無しの心子知らず：2005/09/29(木) 17:44:06 ID:droa7/yK
498-499で初めて発言するまでの自分と、
今の自分では、なんか一皮剥けた気分がしています。

そして536が教えてくれたサイトの写真でもう一皮剥けたような。

545 ：名無しの心子知らず：2005/09/29(木) 19:35:54 ID:ZC+m+5Hj
良スレ
546 ： ◆tZ.06F0pSY ：2005/09/30(金) 01:11:36 ID:Nq9pfvHU
親と患者が、互いに情報交換・意見交換しあって、

知識を得ていくってのも大事なことだよねぇ。
547 ：名無しの心子知らず：2005/10/01(土) 10:53:33 ID:K5CXRhEV
>536
怖くて見れない35歳患者本人の自分はヘタレなのか・・・
548 ：名無しの心子知らず：2005/10/01(土) 13:36:55 ID:LBNmS4c3
見たくないのに無理して見なくてヨロシ。

でも確かに医学の進歩を実感できるような写真が多い。
英文も読むと養子に出された子も多いみたいだけど、
新しい家族と仲良く育っている様子が微笑ましい。
549 ：名無しの心子知らず：2005/10/01(土) 13:51:02 ID:p3gesZWx
>>547
そんなに怖くも無いよ。ふつうの家族写真もあるし。
（口蓋裂の赤ちゃんを真ん中に写真撮影）
最終的に、これだけ綺麗に治りました、という記録写真でもある。
ビフォーアフターみたいな。
550 ：あゃ：2005/10/02(日) 04:07:49 ID:r3Y5lXBK
512＞レスありがとうございます★未だ親には言えないでいます・・・。
言うタイミングがつかめなくて・・・。けど頑張って言いたいと
思ってます！私は親友に相談してるんですが親友も応援してくれてるので
頑張ります！！

551 ：名無しの心子知らず：2005/10/02(日) 07:28:25 ID:VxnWuC3E
おはようございます。皆さんのスレ読みました。　
自分も一月前に娘が生まれました。自分の娘は口唇裂　口蓋裂ではないんですけど
仮死状態で生まれまして、今はなんとか持ち直しました。　
でも頭の状態は駄目（脳波の状態）と先生に言われました。
でも今は元気になってくれたので親としてはうれしいです。
脳の障害を持った子の親の気持ち、口唇裂　口蓋裂を患った子を持つ親の気持ちは一緒とは
思いませんが、元気でいて欲しいと、想う気持ちは一緒だと思います。
あと煽る訳じゃないんですけど、世界には沢山のそんな子供たちが居るんですね。
　http://x51.org/x/04/12/1419.php
552 ：名無しの心子知らず：2005/10/02(日) 09:59:39 ID:DWdStnep
↑もちろん開いちゃ駄目だよね？いかにもあやしげなURL
553 ：名無しの心子知らず：2005/10/05(水) 18:22:30 ID:2AoHYLeK
>>536
患者本人です。
写真、怖いので薄目で見ました。
今はもう20代後半なので精神的に落ち着いてますが、
10代でこういうのを見てしまっていたら、さすがにショックだったと思います・・・。
自分が生まれた時、家族はどんな反応だったんだろうって考えちゃいます。
554 ：名無しの心子知らず：2005/10/06(木) 00:06:33 ID:9CnagcOf
そんなにショックかな？
うちの一人目の子はわりと重症の口唇裂だったけど、顔を一目見た瞬間から「かわいい！」と思ったよ。
そういう親も多いと思いますよ。
555 ：名無しの心子知らず：2005/10/06(木) 01:01:11 ID:vkt1CvZ0
私はちょっと怖かったなぁ。
生まれつきだから痛くはないんだろうけど、なんだか傷みたいで
痛そうでかわいそうで。
今は見慣れたから、手術で顔が変わっちゃうと思うと残念だけどね。
556 ：名無しの心子知らず：2005/10/06(木) 03:24:08 ID:AQMLL8pC
28歳♀両側の口唇口蓋裂です。

両親には感謝しまくりです。
そして来年には結婚することになりました。
とても幸せなのですが、やはり遺伝するかもしれないと言うのが
めちゃめちゃ怖いです。

普通でも500人に1人、ましてや口蓋裂以外の何かが出る可能性もあり、
それ以前に子供が出来ない可能性もある訳で、
怖がっていても仕方ないとは思います。

そして自分を振り返ってみて、幸せだーと言えるではないか
と思いながらも、いざ子供がそうだったらどうしようと
不安で不安で仕方ありません。

頭ではちゃんと分かっているつもりなんですけが。
情けない･･･
557 ：名無しの心子知らず：2005/10/06(木) 11:29:28 ID:n9fOIWOn
親の立場では産まれてきた時「かわいい！」って思いましたよ。
泣いてても笑ってるみたいだね～なんて夫婦で言ってたら親戚にはのん気過ぎるって呆れられましたが･･･
命にかかわる病気じゃなくて良かった、とも思いました。
手術で顔が変っちゃうのもちょっと寂しかったし。
もちろん本人には一生ついてまわる悩みなので
できる限りのことはしていきたいと思っています。
558 ：名無しの心子知らず：2005/10/06(木) 20:10:05 ID:ND8jmb6n
親はかわいいと思ってくれたかもしれんが、
本人が自分の顔を一生毎日鏡で見てかわいいと思うかは別問題。
559 ：名無しの心子知らず：2005/10/07(金) 01:19:11 ID:b3ZrinJV
>>556
ある程度遺伝しないようにリスクを下げる事は出来るのではないでしょうか？
まあ妊娠の基本である事もありますが
①タバコを吸わない(周りに吸わせない）②飲酒 ③ストレスを溜めない
④バランスの良い食事 ⑤妊娠前から葉酸を服用する ⑤ビタミンＡを取り過ぎない
（ウナギに多い） ⑥薬を服用しない 自分は男で口唇口蓋裂すが嫁さんにまめに言って以上
の事を守るようにしました、遺伝はしておりませんでしたが今度二人目も妊娠となると
またどうなるか分らないので将来の事に不安は尽きません…
560 ：名無しの心子知らず：2005/10/07(金) 04:35:22 ID:yatArrXG
親は自分の子供だからどんな姿でも可愛い！って思えるのかもしれませんが、
本人にとっては、手術前の写真は交通事故に遭った自分を見るような怖さです。
561 ：名無しの心子知らず：2005/10/07(金) 07:39:31 ID:rBoPIs2B
>>560
たぶんご本人はそう思う人の方が多いだろうな、とは思います。
ただ産まれて来た時に親がどう思ったか、とういう話なわけで･･･
562 ：559：2005/10/07(金) 16:15:16 ID:b3ZrinJV
ちなみに自分は１日３箱近く吸うべビースモーカーでしたが３年ぐらい前にこれではまずい
と思いタバコを辞めました、もし辞めてなかったらどうなっていたかは分りませんけどね…
、
563 ：556：2005/10/08(土) 03:30:09 ID:cOCN3273
>>559
ありがとうございます。
当たり前のことながら、100%の遺伝率ではないんですよね。
私自身は酒、タバコは一切せず、
現時点での食生活も野菜多目でバランスは悪くないと思うので
なんとか続けていけたらなぁと。
ビタミンAの取りすぎがあまり良くないというのは初めて知りました。
今後気をつけたいと思います。

後は旦那様になる人がヘビースモーカーのお酒飲み。
559さんはよくタバコをやめられましたね。
うーん･･･リスクのことを言ったら、
やめないまでも減らしてくれるかな。。。
というか、減らしてもらわないと後々が怖いですね。
564 ：559：2005/10/09(日) 02:56:42 ID:DTnwer+L
>>563
一番体に悪いですからね～あの煙だけは…
親として出来る範囲で最大限の努力をして遺伝してしまったならしょうがないです
けどね…。今は昔と違い通院や薬局で売っている医薬品で禁煙は以外に簡単に成功出来ますの
で旦那さんに勧めてみてはどうでしょう？！最初はお金がかかりますが辞めれば
すぐ元は取れますしね～、無理なら妊娠中は家ではベランダで
吸ってもらったり車の中だけは禁煙にするとかしかないですよね！





565 ：名無しの心子知らず：2005/10/09(日) 03:07:57 ID:uF6tD9C8
万全を期すなら、禁煙してから子作りしたほうがいいですよ。
精子からの影響もありますから。
うちみたいに、夫婦とも嫌煙家ですが子供は口唇口蓋裂な人もいますから
100％とは言えませんが、確率は下げられますよ。
566 ：はじめまして：2005/10/09(日) 07:54:35 ID:gVmABaHb
福岡に住む25の女です。両性の口唇裂です今まで日赤、聖マリア、九大と行き手術し口蓋裂は治ったけど見た目が気になります。どなたか口唇裂の手術費用を教えてくれませんか？あとお母さんたち小さいときに綺麗にしてあげてくださいm(_ _)m
567 ：名無しの心子知らず：2005/10/09(日) 10:09:15 ID:GaVS2BCa
>>556
気持ちすごくよーくわかります。
私自身口唇口蓋裂ですが、妊娠した時嬉しい反面、もし自分と同じ病気を
持って産まれてきたらと産まれてくるまで常に不安がありました。
でも子供は無事健康で産まれてきてくれました。
自分が母親になって可愛い子供を見ていると、母はどんな気持ちで私を
育ててくれてたんだろうと思います。
568 ：名無しの心子知らず：2005/10/10(月) 20:43:05 ID:WzHZ6IdP
良スレage
569 ：名無しの心子知らず：2005/10/11(火) 11:27:15 ID:wJcoZ+fV
>>551
顔のない赤ちゃんジュリアナちゃんの報道番組が見られるだけなので、
怖がる必要はないですよ。
でも、興味本位では見ないで欲しい。
ジュリアナちゃんの場合、おそらく度重なる手術のおかげで、
目鼻口らしきものが形成されている。
事情を知っていれば心のそこからかわいいと思えるし、
同情ではなく、親しみを感じられると思います。
>>551さんは悪意をもって貼り付けた可能性が高いけれど、
こういうケースもありうることは直視しないといけない。
（見たくない人は見る必要ないけれど、中身は普通の報道番組です）
570 ：名無しの心子知らず：2005/10/12(水) 23:49:43 ID:DEwoa/JR
上唇の中心がずれてるのって元に戻せないんでしょうか？
片側口唇裂の人はみんなずれてると思うんですが・・・。
誰か治す手術をした方はいませんか？
これさえ治るなら、傷跡が増えてもいいってくらい治したいです。
571 ：名無しの心子知らず：2005/10/15(土) 22:12:22 ID:xuZiNQTw
した事あるよ、中心にもって行く事は完璧には無理だけど
可能（富士山のように上唇をある程度形成する事は可能）、
傷も唇に添うようにつけるはず（良く見ないと分らない程度）。
でも顔の中心からはずれるよね、元々鼻線がずれてるからねだいたい…
572 ：名無しの心子知らず：2005/10/15(土) 22:18:16 ID:msNqYmYW
上唇って治せるの？
私、人中がなくて上唇が半円の形で、すっごく目立つ。
真ん中のへこんだＭ字っぽい形に治せるなら治したい。
573 ：571：2005/10/16(日) 00:11:08 ID:P4oy5JfA
今から２０年ぐらい前に口腔外科の先生にしてもらった
手術だけとそのくらいのテクニックあると思うけど今の形成の
口唇口蓋裂の専門医なら、ちなみに人中（鼻の下の線や立体感）
ではなく上唇の形ね、流石にあの立体感は無理…
でも俺も片側だけど真中から片方が短くなっちゃうよねどうしても
（やはり元から肉や骨が無いのでどうしても限界がある）。
はっぱり実績ある専門医に相談するべし！！
574 ：571：2005/10/16(日) 00:13:14 ID:P4oy5JfA
はっぱり実績のある… ⇒×
やっぱり実績のある ⇒◎
間違えた♪
575 ：572：2005/10/16(日) 14:33:27 ID:1g1dOnqZ
そか・・・技術が上がってるならできるのかも。
人中はあきらめてるけど、このカマボコみたいな上唇をなんとか
ヒトコブラクダからフタコブラクダにしたい。
現実は仕事休めなかったり、病院遠かったりして無理なのかな。
治したい気持ちは強くて、当てはないまま貯金してるけど。
576 ：571：2005/10/19(水) 01:14:11 ID:dKKFtrQe
>>575
たぶん時間的には２～３時間で終わる手術（他にもいじった所有りなので
唇のみならもっと短いかも）で顔なので全身麻酔になると思うので
入院期間は１週間ちょっとぐらいのになると思う（当時の記憶では…）、
子供達が長期休み（夏、春休み）の時期はちょうど病院のスケジュール
も混むので自分の思うように進まない事もあるかも知れないので
仕事が暇な時期に上手い具合に有給なり使ってみてはどうでしょう？！


577 ：もも：2005/10/19(水) 02:31:39 ID:jlULNu0k
23歳です。両側口唇口蓋裂で生まれました。今までで9回手術しました。
20歳のときに最後の形成手術をしたんです。先生とどうなりたいか話しながら手術方法を考えました。
手術してしばらくは傷がはれてて余計めだっちゃってる気がして後悔したんだけど、
月日がたつにつれて唇の形がきれいになったよ。丸い上唇が山形になりました。
先生には「結婚前にもう一回手術してもいいかもね」っていわれたけど今のですごく満足してます。
さすがに小さいころから何回も手術してるから鼻と鼻の下のつなぎ目みたいなのは
残ってるけどコンシーラーで目立たなくなるし
スッピンでも彼氏は「言われるまで気づかなかった」って。
２０年間お世話になった先生には感謝してるし親には頭があがらないです。
私を育てることあきらめないでくれたこと感謝してます。
ちなみに今ナース2年目です。同じように生まれた子とか、その親を元気づけたいって思ってなりました。
この仕事にめぐり合ったのもこうして生まれてきたから・・・
天職だと勝手に思い込んでるのでいいナースになりたいなと思いつつ
こうしてうまれたこと前向きに受け止めてる今日この頃です。
578 ：名無しの心子知らず：2005/10/19(水) 08:32:00 ID:iGpt2XYN
>>577
同じように生まれてきたお子さんや、その親御さん、あなたに
励まされたら、きっと希望の光がさすと思います。
大変なお仕事ですが、がんばってくださいね。
579 ：名無しの心子知らず：2005/10/19(水) 09:55:04 ID:UmuvWeux
陰裂？
ハアハア･･･
580 ：フェニックス：2005/10/19(水) 10:45:24 ID:87am2uFX
ももさんへ。あなたみたいな看護士さんがいてくれたら、本当に励まされると思います。
大変な仕事でしょうけど頑張って下さい。あなたみたいな心のやさしい方が、どうか彼と幸せになれますように！！
581 ：名無しの心子知らず：2005/10/19(水) 20:15:58 ID:POnue6Od
うちの子も、ももさんみたいに優しくて強い女性に成長して欲しいです。
このスレ読んでいて、時々不安になる時があったけど
すごく勇気付けられました！
582 ：名無しの心子知らず：2005/10/19(水) 23:28:55 ID:0NWmZ1lA
ももさん、使ってるコンシーラー教えてください。
時間が経つと、どうしても目立ってしまうんです。
上手な使い方も教えてもらえると嬉しいんですが‥
583 ：名無しの心子知らず：2005/10/20(木) 19:44:47 ID:3cAjtc3u
27歳女です。
スッピンでも彼氏が気付かないなんて、ももさんが羨ましすぎです・・・。
私はこの前風邪でスッピンで内科に行ったら、
顔を見ていきなり「これ、どうしたの？」と傷跡を指差されて言われました。
本当にショックです。
私は過去に2回（知っている限り）修正手術をしていますが、担当の先生に、
これ以上手術はしない方がいいと言われてしまい、それっきりです。
他の病院にも行きましたが、かなり大掛かりな手術になってしまうので、
そこまでしなくても・・・という感じでした。
医者にそう言われたら「それでも手術してください」とは怖くて言えません。
でも今の自分を受け入れることもできず、ただ辛い毎日です。
今は、何か新しい手術法とか、改善策が現れるのを待つのみです・・・。
私も勉強して医者になれば良かったなあと最近思います。
ただ待ってるよりも、自分で、何ができるのか見つけたいです。
584 ：名無しの心子知らず：2005/10/20(木) 20:18:30 ID:5m3QqNN1
うちの子の主治医は、患者本人です。
夫も私もわからない、治療を受ける気持ちをわかってくれているので
とても心強いです。
585 ：名無しの心子知らず：2005/10/20(木) 21:54:53 ID:xn2qeB2b
>>587
>「これ、どうしたの？」と傷跡を指差されて

その医者、最っ低！！！！医師免許剥奪してやりたい。

わたしも歯医者で顔の傷も口内の傷も見ただろう歯科医に
「どこで手術したの？○○大(病院)？△△大(病院)？」と聞かれた。

自分の出身校との系列？みたいなのを確認したみたいだった。
さらに「形成外科？口腔外科？」
それから「うーん・・・」

矯正歯科もやってるとこだったから、知識はあるんだろうけど
なにを考えたのか教えて欲しかったよ。
「この治療じゃダメだ」みたいな顔されたからショック。
586 ：フェニックス：2005/10/20(木) 23:02:10 ID:bMoeMu53
「これどうしたの？」と傷跡を指差して聞いてくる医者？そんなレベルの低い医者が
やっぱりいるんだ（怒）そんな奴のやっている病院なんて先はないよ・・・。
583さん、ひとりで考え込まず誰かに相談してみてはどうですか？または、ちがう病院に
相談にいってみて話だけでも聞いてみるとか・・・？私は28歳男性患者で、只今治療中です。
かなり遠距離の病院にかかっている為、通院等大変ですが自分の為なので頑張っています。
お互いあきらめずがんばりましょう！！
587 ：名無しの心子知らず：2005/10/21(金) 00:31:23 ID:f+EfcDlP
スレ違いだったらごめんなさい。逆子で斜頚と股関節脱臼の方っていないんでしょうか？特に斜頚について書かれてる所がなくて…
588 ：名無しの心子知らず：2005/10/21(金) 00:54:32 ID:2/8sRG6J
>>587
完全にスレ違いです
589 ：名無しの心子知らず：2005/10/21(金) 07:07:16 ID:f+EfcDlP
>>588さん　皆さん　　　　587です。　スレ汚してしまって、ごめんなさい。
590 ：名無しの心子知らず：2005/10/21(金) 07:47:14 ID:rxhRffs/
スレ違いかなあ。
よく知らないけど、手術で治るんじゃないの？
ほっときゃ障害でしょ。

ただ、逆子ってのがよくわかんないな。
まだお腹の中にいるのかなあ。
591 ：名無しの心子知らず：2005/10/21(金) 21:18:32 ID:7WZ1ssuX
こんなスレあったんだ!
2才8ｹ月の両側性口唇口蓋口顎裂の子供のパパです｡
手術はいっぱいあるけどすごくかわいく成長していますよ｡
このスレでみんながんばっているのを知って胸が熱いです｡
今日､2人目の子供が産まれましたが､今のところ､元気なようで安心しています｡
同じような境遇の親御さんたち､大変だろうけどがんばっていきましょう｡
592 ：名無しの心子知らず：2005/10/22(土) 11:16:46 ID:o2qcZXfZ
私は口蓋裂とは無関係ですが
目の片方のまぶたの奇形でうまれてきました
親があほなくらい楽観的な人で
事実がわかったとき、見えるんですか？ならいいや
って思って気に留めてなかったようで、私もたくさんの
人にいろんなことを言われてきたけど、見えるだけでいいんじゃないと
いう親の教育のもとに育ったため、気にすることなく育ちました。
今でも視力を失わない状態で生まれたことに感謝し
そういう風に育ててくれた親が大好きな２０代です
どんな状態で生まれようと親の教育しだいかなって思います
あんまり、自分のせいかな、遺伝かなとか子供に言わないほうが
いいかも。
593 ：名無しの心子知らず：2005/10/22(土) 14:26:02 ID:ZpVrZ9ED
>>592
うん。何となくわかる。
親が悪くないのは解ってるしこっちは人のせいにするつもりもないのに
手術する時とか、些細ないじめがあった事を告げた時に
「ごめんね･･･」と親に泣かれた時にはちょっと悲しくなった。
594 ：５９２：2005/10/22(土) 22:41:12 ID:o2qcZXfZ
>>593
そうだよね、ごめんねって謝られると、そんなに忌むべき事態で
大変で悲しいことなのかなって思っちゃう。
親は子供が悲しんでるのを見るのが辛いのと同じように
子供は親が自分のことで悲しんでいるのを見るのが
辛いと思う。
無頓着で楽観的すぎな親だったけど、その性格の
おかげで自分の障害はたいしたことないって自然に
思い込んでて、深く悩んだことは殆どない。
595 ：名無しの心子知らず：2005/10/26(水) 01:35:43 ID:wFGCjlyq
右片側口唇裂の５ヶ月の息子をもつ親です。３ヶ月の時に手術を終え、今は
少しだけ落ち着いた生活になり、日増しにかわいくなる息子を見ては、幸せ
を感じています。でもその反面、これから先の事を考えると不安になります
子育てに絶対はないのでしょうが、本人にこの事をいつごろ教えたらいいの
か（形成外科、耳鼻咽喉科、歯科はこの先も治療あり）本当、悩んでます。
596 ：名無しの心子知らず：2005/10/26(水) 06:50:58 ID:eV7DaK07
>>本人or周囲の友達が気づいたら、早めに正直に。
小さい時ならあまり詳しくなくていいけど、思春期前にはしっかり教えてください。
これまでのこと、これからのこと、治療の内容、
治療の限界（どこまで治るのか、どこが治らないのか、経済的・時間的・地理的に
治療できる限界）遺伝などの将来の人生のことまで。

そして、一度説明して納得したように見えても成長に応じて「今」はどう考えているか
聞いてあげて下さい。
進学に応じていじめがあったり、気にしていなかったことが気になるようになったりしますし、
先天的なものだけに、自分から親には言いにくかったりしますので。

ほんとに悩むかそんなに悩まないか、本人の性格にもよるので、
障害にかかわらず明るく前向きな子に育ててあげてください。


597 ：名無しの心子知らず：2005/10/26(水) 08:34:14 ID:ZEsWJoGz
ほんとに本人の性格によると思う。
>>577さん
のようなナースになった方ってすばらしいと思う！！
598 ：名無しの心子知らず：2005/10/26(水) 13:17:03 ID:WmU+L94n
容貌の自己受容──口唇口蓋裂の場合
http://www.arsvi.com/1990/990000mm.htm

患者、親のインタビューを通して、患者本人の自己受容の過程が調査されています。
読んでいて、私（患者本人）もそうだなあと思う部分がいくつもありました。
「本人にいつ伝えるか、どう伝えるか」ということで悩んでいる親御さんに
ぜひ読んでいただきたいなあと思い、紹介させていただきます。
599 ：５９５：2005/10/26(水) 22:47:30 ID:cP+Hr234
>>596さん、ありがとうございます。親バカで息子がカワイくて仕方ありません
その分、先の事を考えると悪い事ばかり考えてしまって・・・。ナーバスにな
ってました。親の私がもう一度、しっかりとこの障害をうけとめなくてはいけ
ませんね。がんばります！
600 ：名無しの心子知らず：2005/10/30(日) 03:01:19 ID:EaSOo1U5
>>599
あまり『障害 障害』と思うのもどうかと…
自分も口唇口蓋裂だけど 美味しい物が食べれて 好きな所に遊びに行けて
買い物を楽しみ 仕事に行ってイライラしたり夢中になったり 趣味に講じ 友人と楽しく接し
過去を思い出しため息付いたり笑ったり 自分や家族の将来を心配したり期待したり…

健康さえ気を付ければ何も問題なしです！







601 ：名無しの心子知らず：2005/10/30(日) 04:08:18 ID:79hF7Zwt
ふと思っていること、この先に子供がお嫁さんなり貰う時が来ますよね。

遺伝性が疑われる奇形のことはきちんと伝えるべきだと思いますが、皆さんはどう考えているのでしょうか。
もし逆の立場で奇形を黙っていられたら何かあった場合含めて嫌だと思います。
602 ：名無しの心子知らず：2005/10/30(日) 04:36:05 ID:9379D+3Z
>>601
うちは結婚前に、相手にちゃんと説明するつもりです。
それで逃げられるようなら、それまでの気持ちだったって事だし
逆の立場だったらやっぱり嫌なので。
デキ婚だったら説明する暇ないですから、どうしようとは思いますがｗ

あとは性別関係なく、年齢が上がるほど遺伝のリスクも上がる事などを小さい頃から教えて
なるべく若いうちに結婚して、若くてタバコも酒もやらない伴侶を選ぶように言うつもりです。
もちろん「この人がいい」と連れて来た相手に、敢えて文句をつけるつもりはありませんがね。
603 ：名無しの心子知らず：2005/10/30(日) 05:16:36 ID:79hF7Zwt
>>602
やはりそうですよね、騙す隠すのはいつかバレた時が怖いですからね。
そういうシビアな面も考えてもらって、沿い遂げる位の人が良いですね。
正直、偏見とかいろいろな感情がありますからいざその時は大変だと思いますけど、中身を磨かかせるようにしています。
604 ：名無しの心子知らず：2005/10/30(日) 05:22:55 ID:9379D+3Z
>>603
普通に結婚するよりも、かえってそういうハードルがあった方が
本当に子供を愛してくれて、尚且つ度胸のある
素敵な相手を見つけられるんじゃないかな？と思いますよ。
プラス思考でいきましょう。
605 ：名無しの心子知らず：2005/10/30(日) 19:14:55 ID:k3qJtCbP
ま、「どんな子供が生まれても愛せる!｣とは言うだろうけど、
障害を抱えるのは親じゃなくて子供なんだけどね。
606 ：名無しの心子知らず：2005/10/30(日) 21:00:16 ID:lFJla37J
はぁ？
607 ：名無しの心子知らず：2005/10/30(日) 22:19:14 ID:NOBQk3e/
摩邪？
608 ：泰子：2005/10/30(日) 23:56:06 ID:qjW21rT+
私も入れて。
609 ：名無しの心子知らず：2005/10/31(月) 00:11:35 ID:4YtVZ2NF
隠すも顔に書いてあるような物なんだけど…
俺は嫁さん貰った時なんにも説明なんてしなかったよ～、そんな事言う
必要ないんじゃね？、嫁さんは俺の顔も含めて好きで結婚したんだし俺に似た子が欲しい
って言っていて妊娠希望したんだからもし子供に遺伝したとしても
そんぐらいの覚悟できてたハズ…
エイズや他の遺伝病とは確率的にも
各段低い訳だし、なにしろ顔に書いてありますからｗ
まあ向こうの両親は「鼻が旦那似たら嫌だね～」
なんて嫁さんと話してたらしいけどね ｗ
もし遺伝したら…なんて考えて結婚、出産辞めるなんであるかい？
610 ：名無しの心子知らず：2005/10/31(月) 09:18:51 ID:gTnB7hWO
>>609
時代によって手術の仕方も全然違うので、今の技術でうまい医者にかかった子なら
将来結婚する頃には全然わからないと思う。
裂の程度にもよるだろうけど、病院に通っていても20代までの患者は傷でわかるが
10代かもっと小さい子だと、よく見ないと全然わかんないもん。

あと、古臭い家だとそれが理由で婚約破棄される事は普通にあるよ。
嫁の親が理解のある人でよかったね。
611 ：名無しの心子知らず：2005/10/31(月) 15:07:24 ID:HRM+Y/L0
>>609
私はきちんと説明する必要があると思う。
それぐらいの覚悟はできてたハズっていうのはずいぶん勝手な意見に思えるよ。

うちの場合は夫が口唇裂で、結婚する時にきちんと話してくれて、納得した上で結婚したわけだけど、
いざ子供ができたら、遺伝してしまわないか、生まれて顔を見るまでずっと悩んでた。
なんとなく夫には悪くて、悩んでる事は言えなかったけどね。

人がそうなのは気にしないというか気にならない（から夫とも結婚したんだけど）けど、自分の子供が
そうなったらと思うと、すごく気になるんだよね。
612 ：名無しの心子知らず：2005/10/31(月) 20:44:36 ID:laFPuI26
>あとは性別関係なく、年齢が上がるほど遺伝のリスクも上がる事などを小さい頃から教えて
>なるべく若いうちに結婚して、若くてタバコも酒もやらない伴侶を選ぶように言うつもりです。
>もちろん「この人がいい」と連れて来た相手に、敢えて文句をつけるつもりはありませんがね。

年齢があがると遺伝のリスクもあがるの？
はじめて聞いた。
誰か詳しく教えて。
613 ：名無しの心子知らず：2005/10/31(月) 22:58:56 ID:Cvini0nw
>>609
奥様はこの障害について、結婚前にどれぐらいの知識がありました？
似た顔の子供が欲しい、というのは個性であって好みも千差万別だけど
遺伝による子育てのリスクは、あなた自身が一番よくご存知だろうから
それは必要最低限伝えるべきだと思います。
今、お子様がいらっしゃるかどうかはわかりませんが、健常児であったならば
それは結果論として、あなたの覚悟が出来てたハズという
自信過剰にも似た発言で済まされますが、万が一
遺伝した場合、詳しく聞いていなければ、心のどこかに
引っかかったまま奥様は一生を過ごされますよ。
現に私の戦友（入院を一緒にしたママ友）が、その状態で
ダンナの父親がこの障害で、隔世遺伝したようで
聞かされていなかったことに始まって、ついには子供を引き取り離婚しました。
614 ：名無しの心子知らず：2005/10/31(月) 23:06:31 ID:Cvini0nw
>>612
連投ごめん。
年齢が上がると（高齢出産に近づくと）遺伝の確率が上がるというより
障害を持った子供が生まれる確率が高くなるのは、科学的にも
もちろん相対的にも立証されていますよね。
そのあたりを踏まえて、さらに劣性の遺伝子があるということは
上がる確率にさらに掛け算をするようなことになるので
せめてその分子が小さいうちに生んだほうがベターということです。
615 ：名無しの心子知らず：2005/11/01(火) 00:28:53 ID:Xc+8pxkF
患者本人の人ってさ、>>609みたいにすっごいのんきか
傍目には判らない位の傷なのに、メンヘル気味になるまで気にしまくるか
だいたいどっちかだよね。
616 ：609：2005/11/01(火) 02:07:40 ID:lbQhL5YQ
>>613
家の奴は殆ど知識なんて無かったんじゃない？
俺の顔が気になるなら色々聞いて来るはずだしね～。

まあ離婚の原因がおじいちゃんからの遺伝どうのこうのがはじまりかも
しれないけど結局それまでレベルの夫婦だったって事でしょ…
（似たような話なんで遺伝の話でなくても沢山ある
、それに必ずしも離婚するとは限らない話）。
俺は遠くから見てもハッキリと分る見た目レベルだけど
確かに真近で見ても分らないレベルなら言えばいい。
家の奴は何も聞いて来なかったから言わなかっただけの話
、あえて自分から言って妊娠中に変に不安がらせる必要も無いしね、
これが遺伝確率２分の1とかウイルス性の病原菌とかなら話しは別だか。
どちらにせよ『二人の間の子供』を産む予定であったからね～。
だいたい後から文句みたいに「聞いてないよ～」って言うような
性格の人間なら結婚前や相手の子供を身ごもる前に自分で
相手の傷や顔の事を聞いておくべし！
聞きずらいなら子供じゃないんだからこれだけ本
やネットで情報が得られるんだから自分で調べて自分なりに
二人の先の事を判断すればいいｗ

子供を産むなんて言うのは他にも産まれながらに命に関わる先天的病気や
寝たきりレベルの重度の障害になってしまう事も有る訳で、
俺はそっちの方がよっぽど心配だったよ～
家の奴は自分の子供がそんな子供であっても全責任を持って育てる！って言うから
俺からの遺伝どうのなんで出産直前まで「あっ！そう言えば？！」って感じで
忘れてたし。




617 ：名無しの心子知らず：2005/11/01(火) 06:54:41 ID:SIDFNAe+
たまたま遺伝しなかったってだけのラッキーさを夫婦の絆の強さみたいに
自慢するのウザい。
遺伝してみれば、状況は変わったかもね。

なんであれ、人の家庭をそれまでのレベル呼ばわりって、その自己中で
思いやりのない、自信過剰でオレサマ的な性格が子供に遺伝したら、
口蓋裂なんかより、よほど悲惨。
618 ：609：2005/11/01(火) 09:38:26 ID:lbQhL5YQ
>>617
人の家庭ってそんな事で離婚すればそれまでのレベルなんだよ～
オマエのそのいちいち人にケンカ吹っかけるその捻くれた性格の方がよっぽど
悲惨だよｗ
619 ：名無しの心子知らず：2005/11/01(火) 10:04:20 ID:adT+Weyq
子供は自己責任で産みましょう
620 ：名無しの心子知らず：2005/11/01(火) 10:23:23 ID:HTUDo0Gp
そもそも口蓋裂は生まれてみないと解らないし
口唇裂だってエコーで裂を判明出来る頃には、
ほとんど法的に堕胎できない週数を迎えてるんだよ。
他の障害や奇形だって100%防げる方法はない。
生まれてから精神的な障害が判明するケースも多いし。
ここで遺伝の怖さを唱えてる人は、始めから子作りなんてする資格ないと思う。
それが原因で離婚するような糞夫婦の事例をここで出すのは余計なお世話。
621 ：名無しの心子知らず：2005/11/01(火) 20:12:15 ID:SIDFNAe+
…うわぁ……
622 ：名無しの心子知らず：2005/11/01(火) 21:24:39 ID:YEYj7JbC
遺伝の話になると、必ず妙なのが出てきて荒れるね。
もうこの辺でお開きにしましょうや。

3ヶ月になったから、そろそろ口唇裂の手術なんだけど
病院で言われたもの以外に、持って行って便利だったものとかあります？
あとうちの子はすごくよく寝る子なんだけど、夜泣きしちゃったりするのかな。
皆さんのお子さんは、手術後でも普通に寝てくれましたか？
623 ：名無しの心子知らず：2005/11/02(水) 18:58:16 ID:YmsX/k7z
>>622
うちの子は、術後2～3日は機嫌悪かったなー。
普段良く寝る子だったけど、夜泣きもよくしたよ。
顔がアンパンマンみたいにパンパンに腫れてて見てるこっちがツラかった。
でも顔の腫れが引くとともに機嫌も落ち着いていったけどね。

子供さんが普段気に入ってるオモチャなんかを持って行ったらいかがでしょう？
624 ：623：2005/11/02(水) 23:53:55 ID:+PUXD7cr
>>623
おもちゃですね。。ﾒﾓﾒﾓ

あ～やっぱり2,3日は夜泣き覚悟なんですね。
顔がそんなに腫れちゃうんですか…痛そう。
実は細口ニプルの練習もまだしてないんですよ。
夜泣きされて、更に飲んでもくれなかったら精神的にキそうなので
しっかり練習しないとダメですね。

実は片方が中耳炎になってるっぽいのですが、耳鼻科に連れて行くのをためらっています。
この季節の耳鼻科なんて、風邪菌うようよしてそうだし、ひかせたら手術伸びちゃうし…。
入院中に耳鼻科の先生呼んで治療してもらうか、外来まで行くかしようかな。
625 ：名無しの心子知らず：2005/11/04(金) 01:50:37 ID:vH5xP91V
>>622
使ってるなら抱っこ紐とかあると便利かも。
うちは面会時間中ずっと抱っこして院内を散歩したから。
あと寝返りや移動できるならば、
ベッドの柵に激突しないようにクッションとかタオル。
他には（他の病院ではわからないけど）
着替えたくさん、バスタオル、紙おむつ、
おしりふき、全身シャンプー、カメラ、本、搾乳器。

腕に抑制筒はめるので、この時期なら大丈夫だろうけど着替えは長袖がいい。
特に母乳の人は病院でも隙見てこまめにチチ搾るの推奨。
パンパンに張るまで我慢して家で搾るのを繰り返してたら
止まりかけて完母に復活するのに3週間かかった。

＞病原菌うようよ
入院先が大病院だから、わけわかんないのが居そうで怖かった。。。
中耳炎、タイミング悪いね。
ただでさえ可哀想だから体調は整えてあげたいな。
風邪が怖いのわかるけど、私だったら予約して朝一番で行く。

＞精神的にキそう
何よりｶｱﾁｬﾝが気力体力を一番使うので、
赤が居ない隙に～やろうなんて考えずに良く休養。
ﾀﾞﾝﾅは精神的にフォローする。
この期間だけでもいいから、奥さんを最大に労わること！

626 ：623：2005/11/04(金) 05:09:23 ID:CetWuRUB
>>625
丁寧なレスありがとうございます。
面会時間…てことは、625さんとこは付き添い入院じゃなかったんですか？
今時は付き添い入院てあまりしないのかな。
割と古い病院だからかも。
自営なので旦那が何日か交代で泊まってくれる予定ですが、ヘタレ夫なので
直前になって無理とか言い出しそうで期待できないす…orz

抑制筒！忘れてました；ヤバイ作んなきゃ。
耳鼻科は予約で朝イチなら行けそうですね。そんな手思いつかなかった。
抱っこヒモも持って行きますね。
感謝です。
627 ：613：2005/11/06(日) 00:21:16 ID:7fQDc59/
>>623
ニプルはそのままの長さでの練習はやりにくいので
ストッキングをたわませるように、上で（留め口で）数回丸めて
短くするとやりやすいし、ミルクのサラサラしたものより
若干、とろみのあるポタージュでする方が最初はスムーズにいきます。

あと、子供の体力は病院で管理されているので問題ないですが
母の体力が子供の寝付き具合でかなり左右されるので
栄養ドリンクと風邪薬は必需品です。
うちの場合、入院中ずっと昼夜逆転状態だったので
退院後は私が入院しそうなぐらい体力と気力を消耗していました。

その時、一緒に入院していたママ友の話が前回の書き込みです。
母のみの付き添い（泊まり）しか認められていない病院に
ほとんど見舞い、いや面会だな、も来ず、つらさを共有できなかったヤツです。
ダンナだって自分の子供なんだから、責任と自覚は持ってもらいましょう。

中耳炎は早く治してあげて下さい。
口蓋裂を伴っていれば、今だけでなく今後も耳鼻科へ
通うことがほとんどです。水がたまると難聴をきたすので
少しでも抜いてあげるのが本人のためです。
628 ：623：2005/11/06(日) 13:31:14 ID:Q1ArgoEa
>>627
ニプルの長さがもうちょっと短かったら、もっとやりやすそうだなあと思っていたのですが
そんなやり方があったんですね！やってみます。
栄養ドリンクと風邪薬ですか…なるほど。バッグに入れていきます。
受験戦争時代を思い出して頑張ります。

中耳炎は結局、入院先の病院でも耳鼻科に通う事になりました。
明日から入院なので、旦那のケツ叩いて気合入れて頑張ってきます(`･ω･´)
色々とアドバイスいただき、本当に助かりました。ありがとうございました！
629 ：名無しの心子知らず：2005/11/06(日) 16:44:56 ID:R9/JYhor
手術で入院の時の付き添いで、簡易ベッドを借りられる場合
大抵は金パイプのギシギシするやつなので、寝にくくて
熟睡出来ないし、寝返りを打つたびに大きく軋んで音が
して、ただでさえ眠りが浅くなっているお子さんが起きて
いまう事も多いです。

私の場合、プールなどで見かける長方形の平たい浮き
袋をその簡易ベッドの上に置いて眠りましたら、サイズが
ぴったりだし、驚くほど寝やすく身体も痛くなりませんでした。
軽いので、朝起きたらそのまま邪魔にならないとこに立てかけ
ておいて、持ち帰りは空気を抜けばｵｹです。

ちょっとした工夫ですが、体力が資本ｗのお母さんの付き添いは
少しでも眠れるかどうかでかなり違いますよ。
630 ：名無しの心子知らず：2005/11/07(月) 09:29:47 ID:rWZaym3J
長男（現在小4）が顎裂の手術を来年夏に受けるのですが
入院期間何週間くらいだったか
経験なさった方、参考までに教えていただけないでしょうか？
631 ：名無しの心子知らず：2005/11/10(木) 00:37:35 ID:1Y2/OIYx
>630
子供の口唇裂の手術で入院した時に隣のベットの子が額列の手術で入院しにきました。
やっぱり小4ぐらいの子で、ウチの子より遅く入院して早く退院したので、
10日前後じゃなかったかなぁ？
632 ：名無しの心子知らず：2005/11/11(金) 13:59:18 ID:sauPXY2n
私は口蓋裂ではないんですけど、鼻の下を怪我して人中が一本平らになって
なくなってしまいました。上に人中は再建できないとかいてありますが
本当なんでしょうか？
誰か治療法を知っていたら教えて下さい。
633 ：名無しの心子知らず：2005/11/11(金) 14:12:58 ID:qpqFKP32
>>15も悪いが相手も悪い

と、むし返してみる
634 ：名無しの心子知らず：2005/11/11(金) 17:47:58 ID:wVT2RKA6
630です。
>>631さん、参考になりました。
成人で顎裂手術をした方のHPに3週間という話が出ていた記憶もあるので
10日から3週間までという幅で生活の予定をたてておきたいと思います。
ありがとうございました。

>>632
私の持ってる口唇口蓋裂の専門書には
口唇裂術後の変形を矯正する手術で
人中、キューピット弓（上唇のM字部分）が欠如しているのを形成した写真がのってます。
が、唇からの手術のようですし、
その手術が632さんに適合するものなのかどうかも素人ですので分かりません。
お近くの形成外科をたずねてみるのが一番なのではないでしょうか？



635 ：名無しの心子知らず：2005/11/20(日) 10:16:08 ID:SCZ0A4PT
５５１　です。　悪意ではないです。　すんません。
636 ：名無しの心子知らず：2005/11/27(日) 23:26:19 ID:GjmIAc81
あの～抑制筒っていつまで付けてました？
口唇の手術から2週間経ったので、たまに外しちゃってるんですがまずいかな。
本を見たり医者に聞いても「手術からしばらくの間は…」としか言わないので
しばらくの間ってどれぐらい？？って困ってます。
637 ：名無しの心子知らず：2005/11/28(月) 05:48:35 ID:HDRT5V9k
うちでは手を自由にして遊ばせたかったので
術後数日で着替え以外にもたまには外してました。
手で触ったりぶつけたりしないように親の見てる間だけ。

気づいたらめんどくさくてしてなかったｗ
二週間もしたら完全に外しちゃってたかなぁ。
同じく「しばらくの間」と言われてましたが。

638 ：名無しの心子知らず：2005/11/28(月) 16:51:19 ID:bQuVMMLT
>>637
レスありがとうございます。
指しゃぶりの時期だから、つけてる間中機嫌悪くて
ずっと構っていけないとダメになっちゃったし、辛くてつい外しちゃってます。
でもそれで菌が入ったりしてないんだったら、特に問題ないですよね～多分。。
639 ：名無しの心子知らず：2005/11/28(月) 17:07:02 ID:J+EDxelg
>>638
逆にうちは指しゃぶりが取れてよかったと思ったぐらいです。
修正手術だったので1歳8ヶ月の頃です。
入院中の2週間のみはめていましたが、帰った時には
本人はそのクセは忘れてしまったかのようで好都合でした。
なので嫌がっても少なくとも10日ぐらいはつけてみるといいですよ。
640 ：名無しの心子知らず：2005/11/30(水) 20:12:37 ID:brIsBBWY
32歳♂です。
彼女から結婚したいと言われてます。
俺自身は１８の頃にうけた手術で傷跡も少なく、発音が悪いことを除けば幸いにも見た目は普通です。

ですが、子供の頃はやはりいじめられたし、今でもやはりコンプレックスになっています。
自分の子供にそんな思いはさせてくないです。
遺伝はそれほど関係無いとは言われていながらも、一般の人より確率は高いみたいで、
実際、ここの書き込みを見ていても同じようなケースで子供を産んで、やはり子供に
障害が出た方もみえるみたいですね。

自身が口蓋裂の症状を持っていて、子供が健常に生まれてきた方はみえるのでしょうか？
彼女にどのように説明するのかも不安です。


641 ：613：2005/11/30(水) 22:52:29 ID:+e1ZuuCN
>>640
ご質問の内容から少しズレますが、私自身は健常で娘に口唇口蓋裂があります。
双方の家族に遺伝はありません。突然変異タイプです。

彼女にどのように説明、とありますが
あなたが治療を受けられた頃よりは、医学も日進月歩で発達しています。
いわゆるホッツ床やスピーチエイドを利用することによって
哺乳、摂食、発音などの向上が期待できます。
裂の程度にもよりますが、我が家の娘には発音の障害は今のところありません。

なので、あなたが身をもって体験したことが
生まれてきた子供にもし仮に同様の障害があっても一番の理解者です。
子供が生きていく上での指標にもなり反面教師にもなれる。
治療の中味こそ違え根本的には同じことをするのだから
そのあたりを彼女に説明すれば安心じゃないでしょうか？

遺伝の確率は高いようですが、それを言い出したらキリがありません。
何もない私たち夫婦でも生まれてきているのが事実ですから。
最近は３Dなどで出産前にも見つけられることが多いので
先にわかれば心の準備もできます。
ただ613のレスを読んでもらえばわかるけど、黙っているというのは
一番良くないです。女性側とすれば不信感が募ります。

うまくいけばいいですね。陰ながら応援しますよ。
642 ：名無しの心子知らず：2005/12/01(木) 02:31:47 ID:Of8Rlcsd
２２歳女　口蓋裂
いじめはあるよ必ず．．．
学校では先生にはわからない所で嫌がらせ
なんてしょっちゅうあったよ．．．
習い事行っても同じ．．．
まっ　親にはまったく言わなかったけど(言えない)
電車なんで椅子に座った事ないし．．．
いつも窓際で景色眺めてる。




643 ：名無しの心子知らず：2005/12/01(木) 20:00:46 ID:83k0VVbj
手術してないんですか？
644 ：名無しの心子知らず：2005/12/01(木) 23:18:32 ID:XBkOlbLd
1回の手術で綺麗になる訳じゃない｡
645 ：名無しの心子知らず：2005/12/02(金) 00:44:37 ID:WHugI36D
２０歳代の患者の女なのですが今少し年の離れた年下の人とお付き合いしているのですが
近々私の方から結婚の事を切り出そうと思っていたのですがこのスレ
を読み遺伝の事を言わなくちゃと思って何て切り出してよいのか悩んでます。
年齢的にまだ結婚の事とか考える年齢ではないのか彼の方からそう言う話が
出て来る気配がないので自分から言うしかないと思っています。
人柄は彼の親戚が身体障害者なのですがその人に接してる時の彼を見た事もあり
人を偏見の目で見るような人ではなく物凄くやさしい人なんなぁって思うぐらい
です。私の昔からの写真も何回も見てるし私の事をどう考えているのか？良く
は分からないのですが、私の方が入れ込んでるって感じで大好きなんです。
私は昔から精神的にあまり強く無いので
結婚話と同時に遺伝の話も切り出さないとと思うとパニックになってどうしていいのか
分からなくなります(涙)、もし断られたらと思うと…
言わないまま妊娠して産婦人科かなんかで遺伝の話が出てしまったらと思うと
、そう言う事も不安なんです。どの程度遺伝する物なのでしょうか？
支離滅裂ですが済みません…。



646 ：名無しの心子知らず：2005/12/02(金) 00:55:39 ID:W6AeLlzN
>>645
親戚に誰も口唇口蓋裂がいなかった夫婦の場合、500分の1。
あなたのような患者本人が子供を作る場合、50分の1です。
10倍と考えると高確率な気もするでしょうが、50人子供を産んだとしてもたった一人です。
今の技術ならほとんど見た目も機能も何とかなりますので、あまり悩まずに。。
647 ：名無しの心子知らず：2005/12/02(金) 01:03:16 ID:WHugI36D
お騒がせして済みません、、
そんなに高確率なんですね…　
少しショックですががんばります。
648 ：名無しの心子知らず：2005/12/02(金) 11:05:19 ID:CDOsE5Wv
子供が不完全口唇裂です。　３ヶ月に入りもうすぐ口唇裂の手術を控えています。
医師から「今回は鼻は触りません。小学校入学前に修正手術をします」と言われています。
成長を待って鼻の修正手術行うことは納得しています。
ですが・・口が手術で目立たなくなるのに次は鼻の歪みが目だってしまうんでしょうか？
口唇裂の術後、鼻の修正を行わなかった方に聞きたいです。
術後、鼻の歪みは目立ちましたか？
649 ：名無しの心子知らず：2005/12/02(金) 14:45:22 ID:nA7ELvwC
>>648
うちも軽度な片側不完全口唇裂で手術しました。
口は驚くほどキレイになりましたが、鼻の歪みは残りました。
家族や周囲は「わからない」と言い、
自分も見慣れてしまい、普段は気にならない程度ですが
鏡に映した子供の顔を見るとやはりかなり歪んでいるので
初めて会う人は「歪んだ鼻」だと印象を受けていると思います。
大人は何も言いませんがね。

医師に聞いたところ
やはり何か対処するにしても数年後とのことでした。
まあ気長に付き合うことにします。
650 ：名無しの心子知らず：2005/12/03(土) 00:45:10 ID:0KSPYJFr
648です。
>>649さん、ありがとうございます。
普段は気にならない程度なんですね。診察のたびに医師から、
「鼻は触らないからね」と再三言われて、そんなに鼻が目立つのか？？
と心配になってしまいました。
時間をかけて治療をする事、頭では分かっているのですが・・・
口唇の手術が近くなり気持ちが焦ってしまいました。

気長に頑張ります。
651 ：名無しの心子知らず：2005/12/03(土) 07:09:09 ID:GPf84JtL
>>650
軽度な片側不完全だと治療が軽視されるるのでは？と
不安にかられたりしましたよ。
鼻が少々歪んでても発達・成長に影響ないからとか、
もっと重症でないと大学病院や教授としてもやりがいが無いだろうなんてね。

確かに最近はQOLが良く言われるから
形成外科でも美容整形に近い配慮をしてくれるようになったのだろうけど、
やっぱり限度はあるよね。
「キレイになります。でも全く無かったようにはならないから」
とは言われました。

お互いｶﾞﾝｶﾞﾛｳ！
652 ：名無しの心子知らず：2005/12/05(月) 02:01:01 ID:VnZQTo/r
患者の孫や患者の兄弟の子供まで遺伝の話があるならその人達と結婚、出産
を考えてる相手のすべての人達に患者又は患者の家族は
病気の遺伝の説明をきっちりしなきゃ。
もし患者の子が産れたら「聞かされてなかった！」って離婚されちゃうよ！！
653 ：名無しの心子知らず：2005/12/05(月) 09:06:28 ID:kHJHWBFr
「離婚されちゃうよ！！」って断言ですか
相手に説明をすることには同意するけど
もっと他に言い方がないかなぁ

我が家の場合は
旦那と前妻との子→完全口唇蓋顎裂
旦那と私との子→不完全口唇顎裂
旦那と私と前妻それぞれの家系に口唇蓋顎裂はないので
旦那にとっては500分の1が2回現れたことになる（←当然ショックを受けてた）
そんなこともあるんだよ
ちなみに旦那と前妻との子は子供作ったけど
その子には口唇・蓋・顎とも裂は出なかった
654 ：名無しの心子知らず：2005/12/05(月) 21:26:52 ID:OYyU3f8j
うん。離婚はいくらなんでも極端だよね。
じゃ、子供作る為だけに結婚したのか？って感じじゃん。
655 ：名無しの心子知らず：2005/12/13(火) 15:24:00 ID:s08GxtTt
５７７です。前レスから２ヶ月もたっちゃいました。
ようやく自宅にネットつなげたもので・・・
５８２＞＞コンシーラーはマジョリカマジョルカのを使ってます。
傷跡もにきびも隠してくれるので重宝してます。
５８３＞＞「これどうしたの？」はひどい！！私も小中学生の頃毎年学校の歯科検診が
大嫌いでした。「何だ、これどうなってるんだ！？」ってよく言われて・・・
確かにあの頃はまだまだ治療中で歯並びはがたがただったんですが子供心にかなりショックで
「あんたなんかに見てもらわなくってもいいわよ」って思ったりしました。
医者も歯科医もぜんぜん知らない人もいるみたいですね。辛いけどそれが現実・・・
こっちが仕方ない教えてやるかって感じになるしかないみたい・・・
でもそんな無神経なこと言う医者に見てもらうのはやっぱり屈辱ですよね。
656 ：名無しの心子知らず：2005/12/13(火) 16:08:23 ID:wwBoy3oe
友達の旦那さん兄弟３人共ここに書かれている障害があります。友達は障害ありませんでした。産まれた子供も幸い障害はないですよ☆例え障害あったとしてもやはり自分のコは可愛いですよね☆
657 ：名無しの心子知らず：2005/12/13(火) 19:26:04 ID:WeeXye0g
20才の口唇裂患者♂です。高一の時に鼻の修正手術を受けました。ただやはり完全には治らず来年の夏休みにまた鼻の穴を広げる程度の軽い手術を受けようと思っています。まあ完全に治る事は無いと思いますが。
唇の手術に関しては病院からもすすめられているんですが、どうしても決断できません。下の唇の一部を切って不完全な場所に持っていくとか、そんな感じで本当に大丈夫なんだろうかと思ってしまいます。
経験談お持ちの方、ぜひお話を聞かせてください。
658 ：名無しの心子知らず：2005/12/13(火) 22:23:33 ID:wwBoy3oe
大変失礼かもしれませんが、これは、どの様な障害なのですか？産まれた時に鼻と口がくっついてて縦に手術後が残っている方ですか？
659 ：名無しの心子知らず：2005/12/13(火) 22:37:57 ID:qwVacswg
>658　症状・形状は様々です。調べた方が早いので自分で調べてくださいね。
660 ：名無しの心子知らず：2005/12/13(火) 22:40:50 ID:RW1UUIz6
子供殺しの最大の殺人犯はダントツで母親である。

警察庁の犯罪統計（児童虐待）
http://www.npa.go.jp/safetylife/syonen3/h13jidougyakutai.pdf

【殺人犯数】
実母　　２６　　（殺人以外にも傷害致死も１０件あり）
実父　　５　　　（傷害致死は５件）
継父母　０
※以上は児童虐待による殺害であって、嬰児殺は全く含んでいません。
嬰児殺犯は別に女３１人・男４人います。
日本で起こる全ての殺人既遂事件総数（当然嬰児殺含む）が年６００件なのに・・・。

子供にとって全てである親に、密室で延々と虐待され続け、ついに殺害される。
被害者の立場に立ったとして、これほど悲惨な犯罪はちょっと他に想像できません。

しかも被害者の児童は年々増えるばかり・・・。

（参考）警察庁犯罪被害者統計
http://www.npa.go.jp/toukei/keiji8/H14_05_2.pdf　　

('･c_･` )クンクン、この板人殺しのニオイがするぞ
661 ：名無しの心子知らず：2005/12/16(金) 03:17:24 ID:/oOEK5S4
('･c_･` )クンクン　←これを使いたかっただけだろ…
662 ：名無しの心子知らず：2005/12/16(金) 20:58:13 ID:94E7Rg5s
>>660は育児板の至るところに貼られてるコピペでつよ。
663 ：名無しの心子知らず：2005/12/26(月) 09:38:28 ID:45ghG4A9
保守ついでに。

術後3ヶ月。石はキレイになるというが
縫い後がケロイドのようになっている。
本当に目立たなくなるのか心配。。。

664 ：名無しの心子知らず：2005/12/26(月) 09:51:26 ID:3wJtF7Lw
患者ご本人？親御さん？
赤ちゃんなら１年も経てばかなり綺麗になりますが。
665 ：名無しの心子知らず：2005/12/26(月) 15:09:42 ID:45ghG4A9
663ですが7ヶ月の赤です。
口唇裂の縫合跡が赤くつるつるで、照っています。

666 ：名無しの心子知らず：2005/12/26(月) 17:03:38 ID:1/6Xl5OF
>>665
うちの子も7ヶ月頃は傷あと赤くてつるつる。
医者に「傷あと結構目立つねえ。この子よく泣く子なの？」と言われた。
（よく泣いて大口開けるからキズの治りが遅いという意味）
うちの場合かなり裂がひどいので、傷あと目立つのは仕方ないのかなーと落ち込んでた。
他人からも間違われて「お子さん鼻血出てますよ」とか言われたし…

でもその翌月には白くなって（透明？）目立たなくなった。
医者も「キズきれいになったね」と。
現在1歳4ヶ月。他人からも何も言われず。写真撮ってもキズあと写りません。
667 ：名無しの心子知らず：2005/12/26(月) 17:49:53 ID:FWIEYIHm
>>665

術後の傷は、個人差はありますが
だいたい1年くらいで落ち着きますよ。
(色が白くなり、硬さがとれてくる)
赤ちゃんなら、大人の傷跡ほど目立たなくなるし
あんまりｷﾆｼﾅｲｷﾆｼﾅｲ
668 ：名無しの心子知らず：2005/12/27(火) 00:42:52 ID:dPhvDBck
今の子って、みんな傷跡が綺麗になっちゃうよね。ほんとうらやましい。

>>665
日にちが経てばそんなに気にならなくなりますよ、大丈夫。
毎日口元見てると違いが解らないから焦るし、1～2週間おきに写真にとって見比べてみては？
少しずつでも確実に綺麗になってるはずですよ！
669 ：名無しの心子知らず：2005/12/27(火) 01:17:49 ID:mDC8922m
今は傷口がきれいになるんですね。
いいことじゃないですか。
鼻の形はどうでしょう？
ある程度整うのでしょうか？
自分が口唇裂なので子供をつくるのが不安です。
大人になって傷口は目立たなくなったけど、鼻の形はいびつだからなぁ。
子供には治るものなら治してあげたい。
670 ：名無しの心子知らず：2005/12/27(火) 01:26:29 ID:9qeURieK
847:837 :2005/12/25(日) 23:03:25 [sage]
>>840 >>846
それは申し込みました。
でも子供（障害児）と離れられないそうです。
そう言われると、俺も自分の子と離れるのは正直辛いと思う。

最後にもう一度会います。
この想いをぶつけるだけぶつけたら身を引こうと思います。

これだけは決めてる。
別れ際に最後に一度だけ…とセックスは求めません。
向こうが求めてきても拒否しようかと。
でないと、スッパリ別れられないような気がする。

別れたくない。身が張り裂ける思いだ。


気団の不倫スレからです。ママ何やってんの？
育児大変って言う割りには好き勝手なことしてますわね。
旦那可哀想。
671 ：名無しの心子知らず：2005/12/27(火) 08:22:53 ID:wqlqtDYQ
665です。

＞よく泣いて大口開けるからキズの治りが遅い
うちも同様な事を言われていたので、
普通より痕が残るのかと思い、ちょっと心配していました。

皆さん有難うございました。
もう少し気長に見守っていきます。
672 ：名無しの心子知らず：2005/12/27(火) 12:31:27 ID:dPhvDBck
>>669
もちろん鼻も綺麗に治るようになってますよ。
片側口唇口蓋裂のお子さんだと特に、
左右の鼻の形が全く違う形になって生まれる事が多いみたいですけど
それでも骨の柔らかい赤ちゃんの内から立て直していくから違和感無くなっていきます。
今は技術も発達してるし、早期手術が可能だから
万が一、裂がお子さんに遺伝したとしても大丈夫ですよ。
673 ：669：2005/12/28(水) 00:39:45 ID:KmxMIZ40
>>>672

レス有り難うございます。
少し安心しました。
まだ彼女に話をしてないので、その時の反応が不安ですが。
不安がることより大丈夫だと思うことと、万が一の場合にも
自分がきとんと接することが大事だとは分かっているんですけどね。
674 ：名無しの心子知らず：2005/12/29(木) 15:41:50 ID:neUfoZKZ
万が一、遺伝したとしても親と同等の障害とは限らず、
もっと軽かったり、すごく重症だったりするので、そこも考えた方がいいです。
　
１～2度の形成手術ですむ口唇裂もあるし、なんども骨移植を必要とする重度の口蓋裂で、咀嚼や発音で障害が残るかもしれないし。
人によって、外見だって綺麗に治るかどうかなんてわからない。
「遺伝しても大丈夫」なんて気軽に言えないですよ。
675 ：名無しの心子知らず：2005/12/31(土) 17:05:45 ID:QdJmtaqW
>>672
病院によっては生後間もない赤ちゃんにも手術できるようになってるね！
知人の子が生後10日で口唇裂の手術しててびっくりした。
その子まだ始めの手術1回しただけなのに引きつれが全くなかったです。
（ちなみに術前は小鼻まで裂けた唇がめくれ上がってて割とひどい状態）

うちの子の時代は手術出来るのは最低6キロ超えてからって条件でした。
当時まだ生後3ヵ月半で手術してほんとに大丈夫かとガクブルだったのに・・・
あれから又進歩してるね。
676 ：名無しの心子知らず：2006/01/05(木) 13:40:52 ID:8/csv3Xh
うちは祖母が口唇裂なんですけど、これって実際に遺伝率は高いんでしょうか？
母は4人兄弟ですが全員無しです。私は3人兄弟で同じくなしです。
いとこも遺伝した人は居ません。
でも口唇・口蓋裂が遺伝する確立は20～50％とも聞くし、
どの親からも同じ確立（500人に一人）で生じる物で遺伝性ほとんどないとも聞きます。
現在私が1人目妊娠中でして、少し気にはなっています。

祖母は発音障害があり、縫合痕も目立っています。
もしお腹の子に遺伝したとしても>>675をみて少しは安心しているんですが
それでも隔世遺伝など、実際はどうなのかが気になります。
677 ：名無しの心子知らず：2006/01/07(土) 00:10:16 ID:pAf7zfE3
＞＞676
私も旦那も、そして身内にも誰も口唇裂も口蓋裂もいませんでしたが、
我が子は口唇裂で産まれてきましたよ。遺伝性も多少あるかもしれませんが・・・
500人に一人の確立ですからね。こればかりはホント分からないですよね。
たとえ口唇裂で産まれても、手術でとても綺麗になりますよ。
うちの子は生後3ヶ月で手術して、とても綺麗になりましたよ！！
気になる気持ちは分かりますが、今は妊娠生活を楽しんで下さい。

出産頑張ってくださいね。
678 ：名無しの心子知らず：2006/01/07(土) 01:46:29 ID:GtMLZp9G
>>676
>>646に数字が出てきてますが、
ソース付じゃあないので信頼性はよく分かりません。
679 ：名無しの心子知らず：2006/01/08(日) 23:56:33 ID:Xeb29GcV
遺伝より、年齢を気にした方が良さそうですよ。
形は違えど、誰だって劣性遺伝子は持っているのですから
年齢が上がれば上がるほど、先天性障害の確率も上がります。

出生前診断スレからのコピペですが…
妊婦の年齢別、先天性障害児の生まれる確率

ダウン症 その他先天性障害
２５歳 1/1380 1/480
３０歳 1/966 1/390
３５歳 1/428 1/180
３６歳 1/345 1/150
３７歳 1/274 1/125
３８歳 1/215 1/100
３９歳 1/167 1/80
４０歳 1/129 1/65
４１歳 1/99 1/50
４２歳 1/75 1/40
４３歳 1/57 1/30
４４歳 1/43 1/24
４５歳 1/28 1/19
680 ：名無しの心子知らず：2006/01/09(月) 10:29:51 ID:uuTqtdaM
676です。レスどうも有り難うございます。
やはり高確率に遺伝するものではなさそうですね。安心致しました。
もし私の赤ちゃんに奇形があっても自分の子ならきっと可愛いと思えると思いますが
ぼんやりとしたエコーの映像を見てたら、顔の所々が影で黒く映ったりしてたので
多少は不安になってました。
681 ：名無しの心子知らず：2006/01/10(火) 04:18:04 ID:es7gLK+T
25歳だと、小学校に1人いるかいないかの確率でも
42歳で、クラスに1人くらいの確率になるのか…
まあ、不妊治療を長年がんばってやっとできた子なら
親は口唇口蓋裂くらいは気にしないのかもしれんね。
子供はかわいそうだが。
682 ：名無しの心子知らず：2006/01/21(土) 12:30:57 ID:nv7crJIt
口唇裂の手術が終わって1ヶ月。。
レチナを嫌がって毎回号泣です。すぐ外してしまうしね。
医師からは最低でも3ヶ月は入れてほしいと言われてるしな～。。
術後のレチナって必ず入れておかないといけないのかな？？
683 ：名無しの心子知らず：2006/01/21(土) 13:22:56 ID:3348FSvr
子供（1ヶ月）が口蓋裂で産まれました。
手術は1歳半からと言われました。
今は哺乳瓶で母乳を飲んでますが、離乳食が始まったらどうするのですか？
上あごが開いてるのに、食べたり飲み込んだりするのに支障は無いですか？
教えてください。
684 ：名無しの心子知らず：2006/01/22(日) 21:06:43 ID:Js10oaAw
682さん

レティナの見解は医師によって違いますよ。
私が知っている医師は、最低2ヶ月は入れておくように言います。
でも、レティナの効果はほとんど認められないという医師もいます。
患者さんとしては難しいですよね。
あと、あまり泣くと傷の治りが遅いみたいです。
口を動かしてしまうから。
と言ったって、赤ちゃんは泣くのが仕事ですから困りますね。
685 ：名無しの心子知らず：2006/01/22(日) 21:55:00 ID:avP3llJA
ちょうどうちも今レティナ入れてる。
うちの子は片側だけど、3～4日入れるのさぼってたりすると裂側の鼻だけ入れ辛くなったりするから
多少効果はあるような気がする。
鼻の骨が曲がる事は防げないけど、入れてた方が鼻の穴の形が左右対称に近づくんじゃないかな。
686 ：名無しの心子知らず：2006/01/23(月) 00:29:33 ID:Me++WXpB
>>683
ホッツ床は作って入れてないの？
うちも子、口唇口蓋裂で、1ヶ月検診の時に作ってもらいましたよ。
一応、はめると上あごの役目してくれてるから、
ミルクは普通の乳首でちゃんと鼻に流れずに飲めてますよ。
（まだ2ヶ月なので離乳食に関しては不明ですが。）

ホッツ床、4時間おきに出して洗ってるけど、毎回すごく鼻クソで汚れてる。
赤ちゃんってそんなに鼻水がたまるのかな。
それとも口唇裂手術前で口が常に開いた状態だから付着したままなのかな？
掃除するたびに大泣きされて切ない・・・。
687 ：名無しの心子知らず：2006/01/23(月) 08:31:21 ID:Ircl15MO
>>676
3代目くらいに出ることがあるとも聞いた　
688 ：名無しの心子知らず：2006/01/23(月) 11:02:38 ID:gE1SsGLr
682です。レスありがとうございます。
あまり神経質にならずに地道に入れていきます。
子供の機嫌の良い時、寝ている時になりますけど。
起きている時はほとんど入れる事できないけど。

689 ：683：2006/01/23(月) 16:03:38 ID:kUlqgPL2
>>686
出産退院後に順天堂に受診したら、ホッツは入れないと言われました。
母乳（哺乳瓶で）をあげてる時も気をつけないと、鼻から母乳が出て来て
しまうので、なんだかかわいそうです。

後、口蓋裂の子でも使えるようなチュチュ（？）って無いのでしょうか。
普通のだと、全然だめで哺乳瓶の乳首にずっと吸い付いていて
持ってるのも疲れるし、家の事も全然出来なくて困っています。
690 ：名無しの心子知らず：2006/01/23(月) 16:11:41 ID:F3zLWuYD
もう孫の代までとかの遺伝の話はいいよ…
ヒステリックババァが騒ぐから…
691 ：名無しの心子知らず：2006/01/23(月) 16:50:19 ID:Me++WXpB
>>683&689
一度ホッツを作ってくれる病院（大学付属病院とか）を探して
みて貰った方がいいと思いますよ。
ミルクが鼻から流れるのは可哀想だし、中耳炎の原因にもなりそうですしね。
乳首なら見たことありますよ、NUK製のでした。
おしゃぶりも確かピジョンかNUKで出ていたような気がします。
検診の時に普通のおしゃぶりをテープで貼り付けられてる子
を見かけたことはあります。でもそれはちょっと可哀想かも。
泣いて家事が出来ない時とかの応急処置としてはいいかも知れないですね。

うちは口唇裂の手術が終わったら、また型を取って新しいホッツを作り直すと言われてます。
おしゃべりしだす頃までに、ホッツで上アゴをふさいでおかないと
サ行やタ行などの発音が鼻に抜けたような口蓋裂なまりになってしまって
治そうとしてもほとんど治らないそうです。
692 ：名無しの心子知らず：2006/01/24(火) 01:00:46 ID:lNkecbhF
口蓋裂がある子は、おしゃぶりは良くないみたいですよ。
裂部分を広げてしまう可能性があるから、止めたほうがいいと医者に言われました。
693 ：683：2006/01/24(火) 22:06:08 ID:RId9t6Ki
ありがとうございます。
おしゃぶりについては考えなおしてみます。
ホッツは使う病院と使わない病院とあるんですね。
1歳半で手術だと、言葉に影響あるんでしょうか？
そうなると、ホッツを使う病院を探した方がいいのでしょうか？
順天堂では早くに処置とかをしてしまうと、受け口になってしまうので
1歳半まで待ちましょうっていうことでした。
694 ：名無しの心子知らず：2006/01/25(水) 15:50:05 ID:j+ZMzBHh
>>693
言葉への影響、お喋りが早い子の場合はあると思います。
特に上に兄弟が居る子はお喋りし出すのも早いと思います。
「パパ」とかの単語だけでも鼻に抜けて喋るとその発声でずっと覚えてしまうから
大人になっても濁音発声になってしまうようです。

でも口蓋手術は早くすると後に顔の形成に影響が出るので
1歳半以降にするのが多いですね。
ホッツだけを違う病院で作ってもらって
以降の形成は順天堂で、とかの選択は出来ない？

ホッツを使わない理由があるのかも知れないし
順天堂のお医者さんに直接聞いてみた方がいいかも知れないですね。

695 ：名無しの心子知らず：2006/01/25(水) 16:06:21 ID:j+ZMzBHh
追記です。
ホッツを入れると哺乳力も増すようです。
体重の増えが悪い、ミルクを飲んだあとよく吐き出す、
下腹にガスが溜まりやすい、とかがあるなら
早いうちにホッツを作ってもらった方が絶対いいと思いますよ。
作る病院にもよると思いますが、うちは型をとって３日で作ってくれました。
696 ：683：2006/01/26(木) 15:29:22 ID:ucDCnhrd
ミルクを飲んだ後毎回ゲップをさせても吐き出します。
哺乳力があがるって事は、おっぱいが直接飲めるようになったりしますか？
ホッツって痛いとかはないでしょうか？
勉強不足で、何もわかりません
病院もどこがいいのかも・・・。
産院で紹介されたまま順天堂に受診し、そこの医師もとりあえず3ヵ月後に
また来てねって感じで、大丈夫か？って感じです。
質問は？って聞かれても何を質問したらいいのかもわかりません・・。
ホッツ作ってくれる良い病院があったら教えてください。
697 ：名無しの心子知らず：2006/01/27(金) 17:23:34 ID:V343Ornc
>>696
ホッツを付けると、乳首に異常（扁平、陥没等）
がない限りは問題なく飲めますよ。
ただ、既に哺乳瓶で飲み慣れてる子の場合は
普通の子でも直接母乳への移行は厳しいかも。

口蓋が開いた状態で哺乳すると、どうしても空気を沢山吸い込んでしまうんですよ。
その為に、吐いたりガス腹になったりするらしいです。
沢山吐く事によってミルクが耳鼻や気管に入ると危険です。

ホッツを口から出し入れする時は違和感？で瞬時に嫌がりますが
一度はめ込むと嫌がりません。痛みはないと思います。

口唇の手術が終わっても、1歳半の口蓋の手術までの
一年以上は口蓋が開いたままの状態は可哀想ですし
発音などの合併症を防ぐ事は出来ないので、
ホッツは絶対してあげた方がいいと思います。
お子さんにとって今が大事な時期ですよ。

大学病院ならホッツ作成に対応してくれるはずです。
地域の大学病院に問い合わせてみて下さい。
698 ：683：2006/01/27(金) 19:10:37 ID:/miDy7uw
ありがとうございます。
早急に大学病院を探してホッツを作ってあげたいと思います。
ホッツを作るのに入院とかはいらないですか？
口唇烈が無く手術が1年半の間無いそうなので、その間どのように過ごしたら
いいのかなど医師からの指示もなく不安でした。
転院するべきですね。
おかげで早い決断が出来ます。ありがとうございました

699 ：名無しの心子知らず：2006/01/28(土) 03:03:07 ID:Ee6IP7GB
硬口蓋裂です(私も息子も)。

昔私がお世話になった大学病院(口腔外科)でも、
現在息子が通っている形成外科でも、ホッツ作りませんでした。
そこの方針によって作るかどうかは変わってくると思うので、必ずしもホッツ作らなきゃ、
って事ではないと思います。

683さんの場合、充分な説明がなされてない事が不安で転院をお考えなのだと思いますが、
ホッツの有る無しのみにとらわれず、信頼出来ると思える先生にお世話になって下さい。


ちなみにうちの場合、ミルクはピジョンＰ型使用。
ミルクも離乳食も食事中にくしゃみすると鼻から飛び出す程度で、
本人もあまり不都合はなさそうでした。
700 ：名無しの心子知らず：2006/01/28(土) 15:10:16 ID:im8sKDWG
うちは産院に大学病院の医師がチームで来てくれて、入院中に型を取って
退院後にそこの病院まで取りに行きました。
口蓋裂の程度にもよるのかもしれませんが、あった方がラクだと思いますよ。
哺乳の際に、裂部分に乳首を入れて飲んでしまう癖がつくと
裂が広がったり、傷がついて化膿したりすると説明されました。
701 ：名無しの心子知らず：2006/01/28(土) 20:14:09 ID:WGm9pNbo
小学生の娘が両側口唇口蓋裂です。
四国在住なんだけど産後に医師からホッツの説明は一言もなし。
そして言語障害の可能性、普通の就学・就職は若干厳しくなるとまで告げられて超へこみましたよ。
退院してネット等で色々検索しててホッツの事を知りました。
先生に聞くと
「あーそれね、うちの病院では出来ないけど。作りたいんですか？」
みたいな回答。・・・即、病院を変えました。
一応、県内では大きい病院だったんですけどね。

その後うちの娘は言語障害もなく普通の学校に通えてます。
私もホッツしたほうがいいと思います。
今後離乳食が始まると更に大変だと思いますよ。

＞＞産院で紹介されたまま順天堂に受診し、
そこの医師もとりあえず3ヵ月後に また来てねって感じで、大丈夫か？って感じです。
・・・この医師の対応はひどいと思います。
裂があると哺乳力が弱いから体重があまり増えなかったり、
新生児期で生活面でも不都合が起こる可能性が高いのに。
病院（医師）選びって大事ですよ。
702 ：名無しの心子知らず：2006/01/29(日) 17:25:32 ID:OtMWYJjf
みなさんのホッツってずっとつけっぱなしの、張り付け式だったんですか？
うちのこのところは離乳食の時期になると、ご飯の時間だけ入れてそれ以外の時間ははずしてました。
それぞれどんな違いがあるのでしょうね。
703 ：名無しの心子知らず：2006/01/29(日) 22:47:14 ID:UMLUkoRY
うちもホッツつかってるけどちょーメンドイんだよね、あれ^_^;
でも食事のときはもちろん、話をするときも、鼻から抜けては話せなくなる
音の調整のため使います。

ウチの子は「さ行」、が弱かったな。　あと「を」がいまだに
うまく言えてない。＾＾　ちなみに今２年生で、３年生になったら
口蓋手術の予定です。　これ太ももから軟骨取る手術って言ってたけど、
心配だなあ。。。

みんながんばろおね☆

704 ：名無しの心子知らず：2006/01/30(月) 08:48:00 ID:2+jXaWaZ
>>703
軟骨を取る手術って案外傷口は小さく済むらしいですね。
頑張ってくださいね！

生後3ヶ月のうちの子は片側口蓋＆口唇裂です。
他にも心臓病（心室中核欠損、両大血管右室起始症）を持って生まれました。
口唇裂の手術は、1歳前後の見通しです。
妊娠中にエコーで口唇裂がわかり詳しく診察してもらったところ心臓病も判明しました。

親族に口唇・口蓋裂は居ないし、染色体にも異常はなく、上の子2人は元気一杯。
妊娠中特に不摂生もしていないし高齢出産でもないので原因は全く不明です。。。

先生には口唇口蓋裂の子は、同時に心疾患や内臓奇形も伴う事も多いと言われました。
ここの方は口唇、口蓋裂だけのお子さんや親御さんが多いでしょうか？
通常は生後2,3ヶ月で行える口唇手術が、うちは心臓が安定する1歳前後になるとの事ですが
片方の鼻もつぶれてる状態なので、期間を置いての手術でちゃんと綺麗になるか不安です。
705 ：名無しの心子知らず：2006/01/30(月) 09:39:43 ID:Pc7LLEer
>704
＞先生には口唇口蓋裂の子は、同時に心疾患や内臓奇形も伴う事も多いと言われました。

様々な症候群で口唇口蓋裂を併発しているパターンが多いみたいだね。
うちは脳の奇形を伴った軟口蓋裂。
現在食事にはあまり支障がないので、発語を目処にしての手術を計画して
様子見中なんだけど、まだまだ先になりそうな３歳児。
706 ：名無しの心子知らず：2006/01/30(月) 12:23:43 ID:ADZKCu19
うちは色々検査したけど、口唇口蓋裂だけだったなあ。
合併症がある子は本当に大変そうですよね。
707 ：名無しの心子知らず：2006/01/31(火) 15:20:21 ID:4tKiNP2T
>>704
うちは産後、夫婦で医師に呼ばれて口唇口蓋裂の説明を受けた際に
家系図のようなものを書かされ、
夫婦の親兄弟に先天疾患・持病を持つ人は居ないか聞かれました。
そして母子入院期間内で他の赤ちゃんよりも沢山色々な検査したけど異常は見つからなかったのに
退院の日に、念のために染色体の検査も薦められて採血して退院しました。
医師の対応からすると、やはり合併症があるケースは多いのだと思いますよ。
708 ：名無しの心子知らず：2006/02/01(水) 02:39:07 ID:w620XELM
>704
他の先天的奇形を併発するケースは実際に沢山あるようです。
特に心臓にくる可能性が高いようです。
理由は口唇口蓋が形成される時期と、心臓の内部形成がほぼ同じ時期だからだそうで。
併発は決して珍しい事ではないですよ。

僕自身は口唇裂の手術は生後1年の時、
そして高校生になった時の修正手術の2回だけしか受けてません。
口蓋や鼻の方はゆっくりと時期を見て気長に修正する方が結果がいいようです。
まぁあまり焦らずに・・・。
709 ：名無しの心子知らず：2006/02/05(日) 03:12:28 ID:UTQvaWRy
>>701
うちも四国在住ですが、病院は片道3時間以上かけ岡山県に通っています。
やっぱり病院選びは大切ですよね。
現在子供は1歳5ヶ月ですが、今通っている病院にしておいて
本当に良かったと思っています。
710 ：名無しの心子知らず：2006/02/06(月) 02:03:38 ID:q9uCKNuf
>>705
> >704
> ＞先生には口唇口蓋裂の子は、同時に心疾患や内臓奇形も伴う事も多いと言われました。
> 様々な症候群で口唇口蓋裂を併発しているパターンが多いみたいだね。

1月に産まれたうちの子も口唇口蓋裂だった。
「心音に雑音がある」っていわれて、分娩して２、３時間後にいきなりＮＩＣＵにつれていかれたよ。
数日入院して結局、問題ないっていわれたけど、すげ～ほっとしたなあ。
産院の医者も「口唇口蓋裂の赤ちゃんは合併症をもってることが多い」ってたしかいってた。
711 ：名無しの心子知らず：2006/02/06(月) 02:10:16 ID:q9uCKNuf
>>689
> 後、口蓋裂の子でも使えるようなチュチュ（？）って無いのでしょうか。

ピジョンの「Ｐ型」っていう乳首が口唇口蓋裂の赤ちゃん用です。
うちももっぱらこれです。
薬局とか病院の売店で入手できます。200円くらい。

ttp://pigeon.info/syouhin/catalog/book_007_0694.html
712 ：名無しの心子知らず：2006/02/07(火) 16:45:00 ID:R9S8Gpvy
障がい者本人に質問です。
定職に就いていますか？
また、職場での人間関係はどうですか？
713 ：名無しの心子知らず：2006/02/07(火) 20:46:16 ID:uRH9Nnxq
>>712
スレ違いですよ～と、マジレスしてみる。　

つーか、712よ。
聞いてどうするの、聞いて君がどうなるの。
714 ：名無しの心子知らず：2006/02/08(水) 16:39:34 ID:yORtBWRI
>>713
いいじゃんここで聞いたってさ。
>>712
僕は定職で事務員しているよ。
人間関係は辛いですね。
社会で上手くやっていくには、
障害があるない関わらず人間力の問題なんだろなー
715 ：名無しの心子知らず：2006/02/08(水) 20:31:53 ID:cWjrJe0/
>>712

定職に着いてますよ。
人間関係も良好です。
中学生くらいまではイヤな思いをたくさんしたけど、
社会人になってあれこれ言う人はいませんでしたよ。
716 ：名なしの心子知らず：2006/02/08(水) 21:55:17 ID:uFx0FP80
>>712
38歳♀、既婚小蟻。
医療系技術職にてバリバリ働いてますよ。
人間関係極めて良好。

たま～に発音悪いんで何？という顔されますが
そんな時はゆっくりもう一度言い直す。
あれ？っう顔の人には笑顔でごまかす。
考えてみれば普通の人でも言い直しする事があるしと
前向きに考える。

電話でもごくたまに戸惑われたりしますが、
発音がわかりにくいのかなと怖気づくとさらに
こもってしまうようなので、怖気つかないように気をつける。

小中学校時代はイヤなめにいーっぱいあいました。
もちろん社会人になってもゼロではありませんよ。
でも、持って生まれたモンなんで、仕方ねぇもん。




717 ：名無しの心子知らず：2006/02/08(水) 22:47:52 ID:fzGOZFfG
20歳♂
このスレ見て自分以外にこんなに大勢同じものを背負って生きている人がいるんだと知りました。
明日定期検診で病院に行くのですが、手術について前向きに話をしようと思いました。
718 ：名無しの心子知らず：2006/02/09(木) 01:51:29 ID:jxizhQa2
もう一つ質問いいですか？
他人の視線は感じますか？特に子供の。
写真は嫌いですか？
私も患者本人ですが、
写真は嫌いじゃないです。子供は懐かれやすいケド、怖いです。
719 ：名無しの心子知らず ：2006/02/09(木) 03:48:06 ID:N/cOnW5Q
２０歳♀、患者本人です。
久々にたまたま検索してたら通りかかったので、カキコしてみたくなりました～。他人の視線は気になりません。というかもぉ気にしません。親戚の子供とはたまーに会いますが、確かに何言われるかちょっと怖いカナ。
１対１ならいいけど、その場に他の人がいたら、周りが私の反応に注目していると思うと嫌です。
写真は嫌いじゃないです。

720 ：名無しの心子知らず：2006/02/09(木) 13:02:29 ID:Tn+kvq8b
20歳♂
今度二度目の手術(生まれてすぐを含めたら三度目)をする事になったのですが、みなさんは何回くらい手術しましたか？
721 ：名無しの心子知らず：2006/02/09(木) 14:10:04 ID:aDABW9/W
前に凄く懐いてくれてる6歳の女の子に
いつも通り懐かれてる最中に、
｢どうして口、そんな形なの？｣
と･･･周りには友達とその子の叔父がいた。
二人は二人で会話してたから、その発言は聞こえてなかったみたい･･･
一瞬、心が凍りました。その場は濁して
後で、その子に
｢さっき、口の形の事聞いたじゃん？何で？変かな？｣
って、まっすぐ目を見て聞いてみたら
｢違うのいつもより口紅の引き方が違ったから、気になったの｣
多分、いつもよりリップラインの書き方が違ったって事らしかった。

気を使ってくれたのかも知れないけど、あの瞬間
聞いてよかったと思いました。

722 ：名無しの心子知らず：2006/02/09(木) 21:03:05 ID:8Bo62YhD
写真は嫌いだね。
鼻が歪んでると鏡に映る姿はなぜか気にならない(左右対象になるから程よいバランスになるのかな？)ところが写真とか見ると鏡で見る自分より鼻の歪みとかが目立っててできれば写りたくないね。
723 ：名無しの心子知らず：2006/02/11(土) 02:14:37 ID:6EueATXw
私は生まれてすぐの手術から数えたら、数え切れないわ・・・
成長期過ぎてから(１７歳)、４？回くらいやったかなぁ。　　　
724 ：名無しの心子知らず：2006/02/11(土) 10:17:55 ID:QxYp29lJ
>>723
そうなんですか。やはり何度も繰り返しやる人が多いんですかね？ちなみに現在はほとんど鼻の歪みやなんかも分からない感じですか？
725 ：名無しの心子知らず：2006/02/11(土) 11:40:10 ID:Ghr8h5v8
ここ見てると、ある程度大人になってからの手術で後悔したっていう人
結構いるけど、やっぱり手術するなら早い方がいいんですか？
今高校2年で、19になってから手術しようと思ってたんですけど
遅いですかね？過去に一回（0歳の時）に経験ありです。
726 ：名無しの心子知らず：2006/02/11(土) 21:14:25 ID:Db5bZ5Tx
私は手術してよかったかなぁ。
鼻の歪みとか口もとの吊りは全くないし、傷も超至近距離でみないとわからない。
写真で見ても、鏡を対象に合わせて見ても左右対象だし。
手術は計4回かな。
727 ：名無しの心子知らず：2006/02/11(土) 21:26:20 ID:Db5bZ5Tx
あ、ちなみに725さん、傷や歪み等気になるなら、高校生時代に一回くらい修正手術した方がいいと、私的には思いますよ。
私は中学生から始めました。私が通ってる病院では、みんな小学校高学年くらいからやり始めてて、
え！？この子達口唇裂なの！？ってくらい綺麗にやってもらってますよー
728 ：名無しの心子知らず：2006/02/11(土) 22:09:12 ID:0tfmvZOI
治療費の補助金が出るの18までじゃなかった？
729 ：名無しの心子知らず：2006/02/11(土) 23:03:52 ID:2HTPTGIN
まあ個人差あるから参考にならんな…
730 ：名無しの心子知らず：2006/02/11(土) 23:50:20 ID:QxYp29lJ
この間病院行って話聞いたけど、やっぱ大学病院だと限界あるのかな....
あまり気は進まないけど美容整形の方がいいんでしょうか？ちなみに美容整形で手術した人とかいます？てかどっちが多いんだろう....。
731 ：名無しの心子知らず：2006/02/12(日) 00:31:42 ID:mV7mKbnE
723です。たしかに口唇裂は個人差があるからなんともいえないね・・。
手術の回数だって症状によるし。
私は本人が歪みとか気にしていないなら手術しなくてもいいとは思うけど。
美容整形はよくないんじゃない？と思うけど・・
美容整形でやるつもりは全くなかったけど、何が違うのかなんか気になって説明だけ聞きに行ったことある。
先生は、「大学病院勤務時代は口唇裂の患者さん手術もしてたけど、開業してから口唇裂の患者は手術してないし、自信ないよ」って正直に言ってた。
鼻の話をしてたんだけど、美容整形の患者さんの鼻はそんなに難しくないらしー
まぁこの意見も部位や症状によるかもだけど。。
732 ：名無しの心子知らず：2006/02/12(日) 00:38:24 ID:KbixySy6
726さんレスありがとうございます。
両親とよく相談してみようと思います。
733 ：名無しの心子知らず：2006/02/12(日) 07:51:35 ID:/aOU7e5I
>>730
美容整形は正常な状態の人を綺麗にするのが目的ですね
もし美容整形でやるとしても、形成外科と美容整形両方やってる所とかのほうがいいかもしれませんね。
美容整形外科医はこの病気の知識すら全然無い人なんて人も結構いるんでないかな。
あと大学病院と言っていますがもしかして口腔外科ですか？
もしそうなら形成外科で診てもらった方がいいと思いますよ
734 ：名無しの心子知らず：2006/02/12(日) 09:59:22 ID:JF1tTO7p
両側口唇口蓋裂の患者本人♀です。
左右鼻の歪みは元々あまりなくて、3歳の時に修正手術したから気にならないんですけど
鼻の穴が真横に広がった様な低い鼻がずっと悩みです。
出来れば治したいんだけど、やはり美容整形の範囲になりますか？
学生なので金欠なんです。

あと低い鼻を治そうとして豚鼻の様に上に向いてしまったという話も聞きましたが
実際に鼻の高さ修正した人の意見も聞きたいです。
735 ：名無しの心子知らず：2006/02/12(日) 11:08:48 ID:jLTry4Qk
>>733
730です。病院は形成外科ですよ。ただやはり完全に左右対称は無理みたいな事を言われたので。
まあある程度の所での妥協が必要なのかもしれませんね。
来月生まれてすぐを含め三回目(唇ははじめて)の手術があるのですが、ある程度納得できれば終わりにしようと思います。
736 ：名無しの心子知らず：2006/02/12(日) 12:14:25 ID:mV7mKbnE
731です。私も妥協は必要だと思います。症状が軽いならかなり綺麗になるとは思うけど、
実際手術にも限界があると思います。　人間の皮膚はプラスチックとかではないから、
手術して綺麗になっても、じょじょに後戻りしたりなど、症状によってはあるかと思います。(鼻の手術に関していえば)
737 ：名無しの心子知らず：2006/02/13(月) 03:54:42 ID:kSduG0th
かなり酷い下顎の受け口治した（昔のやり方で一ヶ月半顎固定の手術）けど数年すると少し戻る、
結局昔程でないけど前歯より下の歯出ちゃったもんな…（もう気にならないけど）
もう治療や手術はやる気はおきん、まあ何回かやればその内結局は自分の思うようには
よほじゃないとならないし考えるのも行動するのも面倒くさくなって
「どうでもいいや気にする事ないなぁ」ってなる感じじゃない？
そんな感じで大人になってくるんじゃいかい？。


738 ：ハゲ先生：2006/02/13(月) 09:04:58 ID:Ik3hCZ/e
>>734
形成外科でできると思うけど。
鼻の低さと鼻の穴の形が気になるということだけど
軟骨移植で高さはでるけどそれだけで鼻の穴の形が改善されなかったら
軟骨をいじって鼻の穴を縦長にする（レティナ着用になる）んだけど
軟骨いじって鼻の穴を縦長にするのは鼻翼軟骨が横に張り出すような感じになるので
ダンゴ鼻になるような気がする。
あと何回も鼻手術してるとアップノーズになりやすいだろうね、この病気の人は鼻が垂れ気味
の人多いような気がするから多少のアップノーズはいいんじゃないかな
739 ：名無しの心子知らず：2006/02/13(月) 16:12:17 ID:j1eij5rn
この障害は健常者レベルまで回復可能？
妥協ゝっておっしゃるくらいだから健常者レベルまで望むのは
高望み？
740 ：名無しの心子知らず：2006/02/13(月) 22:44:30 ID:ST9NThi5
>>739　何が言いたいの？
受け入れ方なんて人それぞれだと思うけど。どっちでもいいんじゃない？
厳密に言うと今の医学のおかげで「障害(者)」にはならない人がほとんどだよ。
741 ：名無しの心子知らず：2006/02/14(火) 12:05:01 ID:kf8xics1
>>740
誤解を生むような発言でしたかね？m(_ _)m
私も二十歳を過ぎてどっちでもよくなったんですよね。
ただ、今だ、会話が通じない人がいるので、
もう少し発声がマシになればなぁ、なるのかなぁ、
と思い、皆さんに聞いてみたくなりカキコしました。
742 ：名無しの心子知らず：2006/02/15(水) 03:19:08 ID:aiuddbdZ
７３６です。
741さんが言ってるのは発音の障害についてですよね？
私が妥協といったのは、外見の手術について、でした。
発音については・・
私の場合、口蓋裂が難かしい形をしてたので上顎に腰の骨を上顎の穴に埋める手術を２回に分けてしました。
穴は埋まり、慣れたら発音も前よりかはしやすくなり、普通の人に比べたら話し方が変に聞こえるかもしれませんが、
生活に支障はありません。
電話のオペレーターのバイトを始めましたが、聞き返されることもないです。
あ、あと２回ほど言語の先生に聞いてもらい、正しい舌の使い方を教えてもらいました。
大人になってからは、練習してもなかなか癖が直らないと言われたので、通院はしませんでしたが、
自分で実践してみたらチョット良くなったような気がします。





743 ：名無しの心子知らず：2006/02/15(水) 09:54:20 ID:NJn7L6TS
>>742
障害者手帳はお持ちですか？
744 ：名無しの心子知らず：2006/02/15(水) 10:53:01 ID:ecgLspwd
>>743
患者本人だか何だか知んないけど
もういい加減に質問ばかりするのやめたら？
あまり気分のいいものじゃないよ、そういうぶしつけな質問。
745 ：名無しの心子知らず：2006/02/15(水) 11:12:37 ID:aiuddbdZ
生活に支障ないので、持っていません。
746 ：名無しの心子知らず：2006/02/15(水) 11:21:43 ID:VGm3J0F+
702 名前：名無番長 投稿日：2006/02/14(火) 18:25:19
793 名前：底名無し沼さん 投稿日：2006/02/13(月) 23:53:49
342 名前：名無しＱ(･∀･)ﾉ゜ｻｧﾝ!! 投稿日：2006/02/12(日) 22:48:26 ID:bgBiQdMK
539 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 投稿日：2006/02/11(土) 11:28:37 ID:yZ6MZKsV0
13 名前：名無しさん＠６周年 ﾒｪﾙ：sage 投稿日：2006/02/09(木) 23:16:07 ID:PM3YYW6V0

慈恵会青戸病院がナチスなら、筑波には帝国陸軍731部隊がある。

http://www003.upp.so-net.ne.jp/medical/
ここの「医療事故発生」ページ最後の方のリンクを開いてみれ。
この病院は何人の患者を殺せば気が済むのだ！

知り合いに茨城県民がいるなら回覧汁
747 ：名無しの心子知らず：2006/02/15(水) 12:38:08 ID:NJn7L6TS
>>744
質問ばかりでROM人を気分をさせましたね、申し訳ありません。
が、自分自身も親も周りも役所の方も障害の事に関して無知ですので
誰に質問しても回答がもらえません。
そこでウェブを利用しようと考えました。
ウェブの利点は対人・口語ではなかなか言えないような事を見ず知らずの人と
率直に会話出来る事だと私個人は考えていましたので、
公共性のない私的書き込み可能だと思っていましたスミマセン
748 ：名無しの心子知らず：2006/02/15(水) 13:08:08 ID:NJn7L6TS
747の一行目を訂正です。
気分を悪くさせてしまいましたね、です
749 ：名無しの心子知らず：2006/02/15(水) 15:14:21 ID:lo7CkMFD
質問する前に、ちょっとは自分で調べようよ。
Googleとかで検索すれば、まとめられてるページが沢山出てくるじゃない。
それとも初心者でわからないのかな？
750 ：名無しの心子知らず：2006/02/16(木) 01:49:29 ID:3XmFBJJT
べつに質問ばかりでもいいと思うなぁ。
自分で調べることも大事だとは思うけど、それよりも他人の意見を
すぐ聞きたい時って、私もありますよ。２ｃｈだからできるんだと思うし。

751 ：名無しの心子知らず：2006/02/16(木) 03:20:10 ID:VfgoUYE4
まあな、他人の顔伺うのはリアルだけで十分だ、2ちゃんでも縛られたらかなわん
752 ：名無しの心子知らず：2006/02/20(月) 18:39:17 ID:LCI4q1O5
口唇口蓋裂の生後２ヶ月の赤ンボのことです。
口唇裂のオペまで、裂に優肌バンを貼らなければいけないのですが、
テープかぶれをおこし、ジクジクしてしまいました。
病院で、ステロイドの軟膏を貰い、塗っては治る、テープを貼るとすぐジクジクするをくり返しています。
テープかぶれをどう乗り越えましたか？
教えて下さい。
753 ：名無しの心子知らず：2006/02/21(火) 09:41:34 ID:7yen29o8
大人になって口唇口蓋裂の修正手術等してからの人生において
スポーツをしても大丈夫なのでしょうか？
激しい運動や、ボールや選手との接触衝撃でズレてくる事ありますか？
また手術やり直し、なんて事ありますか？
今バレーボールしてますが、術後はしないほうがいいのだろうかぁ

口唇口蓋裂で激しいスポーツしてる人いますか～？
754 ：名無しの心子知らず：2006/02/21(火) 12:04:29 ID:xVX5gL7J
口唇口蓋裂においては、激しいスポーツは全然ありではないでしょうか。
もちろん術後すぐとはやめておいたほうがよいとは思うけど、あまり神経質に
ならなくても・・。
私は高２の夏や冬休みに修正手術し、体育の時間にボールが顔面にあたった
り、人と接触することがあり、もちろんかなり焦りましたが、意外と平気でした。
もちろん体育程度なので、本格的にやってるなら威力も違うだろうしなんともいえないし、あたる場所がわるければ
口唇口蓋裂患者にかかわらず鼻の骨を折る人もいるんだから、いいきれないですよ～。


755 ：名無しの心子知らず：2006/02/21(火) 13:19:52 ID:7yen29o8
>>754
親切にどうもありがとデス☆
756 ：名無しの心子知らず：2006/02/21(火) 21:26:00 ID:I2hvTBmC
>>752
うちの子も、テープで随分かぶれて赤くブツブツできたり
毎日の交換で時々皮膚まで少しはがれたり、とても可哀想でみてるだけで辛かったです。
優肌バン、幅広のやつですか？
うちの子は優肌バンから1･5センチ幅くらいの濃いﾍﾞｰｼﾞｭのテープに変えてから
なぜかかぶれ方がマシになりました。
病院の売店で200円弱で売ってた普通のテープです。

それでも同じ場所にずっと貼ってると、時々肌も赤くなってきます。
そうなった時、夜寝る前に水でふやかしながらテープをそっと外してあげて
軟膏など（うちの場合はｱﾝﾀﾞｰﾑ軟膏）を一晩中塗っておくだけでも
翌朝には赤みがひいてきてて悪化はしませんよ。

今後、口唇裂手術が終わっても傷にテープを貼るように指導されるはずです。
相性のいいテープを探してあげたり、
時々は数時間テープをはがして、軟膏をぬってケアしてあげて下さい。
757 ：名無しの心子知らず：2006/02/22(水) 01:00:48 ID:NCwmDOUJ
どなたか口蓋裂と小顎を合併したピエールロバン（ロビンシークエンス）
の方はいらっしゃいますか？
５ヶ月の息子がそうなのですが、下の顎を出す手術をすることになりそうです。
経験のある方がいらっしゃればお話伺いたいです！
758 ：名無しの心子知らず：2006/02/22(水) 02:50:27 ID:92T07Q/5
>>757
外国の口唇口蓋裂サイトにピエールロバンの赤ちゃんの手術前後の写真載せてた。
http://www.10et.com/ws/pierrej.html（英語がほとんど）
http://www.10et.com/ws/galleryj.html（ＰＲと書かれてる子がピエールロバンです）
759 ：757：2006/02/23(木) 16:12:24 ID:bhgDjDxh
>>758さん
ありがとう。下のサイトは見た事あります。
上のサイトは開かないけど、
検索しまくってた時見つけて英語が読めずあきらめたところっぽいです。
ピエールロバンの子を持つ親御さんのホームページをのぞいても
下顎の骨を延長する手術した例をみつけられなかったのです。
圧倒的に情報が少なくて少なくて。
上でどなたかも書いてましたが家のかかってる病院も説明不足です。
順天堂ではありませんが、大学病院てどこも似た感じなのかなぁ？ふぅ…。


760 ：名無しの心子知らず：2006/02/23(木) 17:34:45 ID:QSCVPTtK
>759
うちの子はピエールロバンじゃないけど、口蓋裂と小顎があり。
とりあえず口蓋裂の手術をしたら顎の様子も変わるから
それから考えようって感じで、小顎については何も動いていない３歳児。
口蓋裂も程度は軽いので、こちらの手術もまだ先。

ネットで調べた知識なのであてにはならないかもしれないけど、
ピエールロバンのお子さんは成長するに連れて顎も発達して、
小ささがめだたなくなる場合もあるって書いていた。

うちも大学病院に通っているけど、こちらからある程度
可能性を提示したりしないと、なかなか向こうからは
働き掛けてくれなかったりする場合もあるね。
素人だからと逃げるわけじゃないけど、
専門の文献などをあたるには圧倒的に知識が無くて…。
うちは病名がついていないので、口蓋裂や小顎などのキーワードを
ネットで片っ端から調べて、かえって混乱してますｗ
761 ：757：2006/02/23(木) 18:41:41 ID:bhgDjDxh
>>760さん
まだなにもしてないという事は、睡眠時の呼吸にも言葉にも問題ないのかな？
うちの子は裂が大きくU字の形をしています。ピエールロバンの特徴らしいです。

しかし生後スグからかいていたイビキもかなり軽減して
体重増加も発達も今の所いたって順調なのです。
睡眠時の無呼吸もないようです。（たぶん）
小児科の先生は成長すれば顎もそれなりに大きくなるから
それをまって口蓋裂の手術をと考えてるようですが、
形成の先生は早めに顎の手術を考えています。そして小児科には伝えていない始末…。
お互いの連絡不足で違うことを言うのはやめてくれ～。
治療方針をすりあわせておいてくれ～！！
明日、形成外科の診察の日なので疑問をぶつけてきます。
教授だから緊張するんだよなぁ。こわいよ～。

760さん病名がついてないのは不安ですよね。
ネットで症状の重い例ばかりでてくるとクラクラしちゃいますよ！
おたがいがんばりましょうね。
762 ：名無しの心子知らず：2006/02/24(金) 10:52:19 ID:4kGGSwdt
>761
760です。
うちの子の場合は軟口蓋裂程度なのです。
生後間もなくは呼吸や哺乳に工夫がいりましたが、
今はあまり気をつかってません。
発達障害もあって一人で座ったりもできないし発語もまだなので
筋力の発達を待つって意味でも手術が遅くなってます。

うちの場合、口蓋裂の手術を急ぐのは食事や呼吸に問題なければ
発語を目安にするって言ってました。
形成の医師（助教授）は言葉の発音の問題を一番に考えているみたいです。
手術で小顎であるリスクは、麻酔時の呼吸の確保で、
舌を縛って吊り上げてのどに落ちないようにしてするという事です。
そういえば小児科の医師は形成上のことは全然触れないやｗ

病名があると、多少は先のことも予想がつくかな～と思ったんだけど、
757さんのお話からすると、必ずしもそうではなさそうですね。
お互い長丁場かもしれないけど、がんばりましょう！
763 ：名無しの心子知らず：2006/02/24(金) 15:50:33 ID:ugzvJYGO
>>756
お返事ありがとうございます。
術後もテープ貼り続けなきゃいけないんですね。
水でふやかして、そーと剥がすというのは、いい方法かも。ありがとう。
色々試して、相性のいいテープ探してみます。

まずは、口唇裂の手術の予約が、生後５ヶ月に入ってからなので、あと3ヶ月、気長にがんばってみます。

我が子が産まれて、色々あって、旦那と義両親にとても酷い事を言われ、今は一人で育児をしています。
我が子を守るのは私の使命なのですが、
出産後から、精神的にも肉体的にも疲れてて、
子供のお肌があれて、ジクジクしているのを見ていると、
どうしてこの子ばかり、辛い思いをしなくっちゃいけないの？と
泣いてばかりの毎日なんです。
本当に、ノイローゼになりそうです。

でも、可愛い我が子が、毎日成長する姿を見て、はげまされているんですけどね。

色々、愚痴ってしまってすみません。

御丁寧なアドバイスありがとうございました。
　

764 ：名無しの心子知らず：2006/02/25(土) 12:33:43 ID:AYrdXUSa
うちの子は今3ヶ月で口唇口蓋裂。
口唇裂の手術待ちなんですが、５ヶ月ちょっとで手術です。
本とか見ると、手術は3ヶ月体重６キロが目安とあるけど、病院によってちがうんですね。
自分ではどうする事もできないから、通っている病院を信じて、お任せするしかないですよね。
産まれてから、哺乳で悩んでいます。
直接飲めないし、専用乳首で飲ませても時間かかるけど、少しでも搾乳して、ミルクと混合で哺乳瓶で飲ませるんですが、授乳の時、直接飲ませてあげたいとか涙することもあります。
１日のほとんどが、搾乳と授乳で時間が費やされている感じです。
ホント、へとへとです。
でも、体力と体重を増やす為、頑張るぞ。
早く手術してもらいたいな。
765 ：名無しの心子知らず：2006/02/26(日) 14:54:57 ID:QixVa/Iu
>>764ﾀﾝ
うちも３ヶ月で口蓋裂。
私は１ヶ月前に、搾乳・授乳の生活に疲れて搾乳やめて
今はﾐﾙｸｵﾝﾘｰ。それが、最近吸う力が少しついてきて、
もう少し搾乳を続けていれば直母も可能じゃなかったかと
思えて後悔だよ。時々、出ないけどおっぱい吸わせてあげると
直母で飲めただろうにと思うほど吸っているし。
乳首も専用のじゃなく、
普通の乳首で飲め出したよ。口唇の手術が終わる頃には今より
絶対吸う力があるはずだから、直母可能だと思う。
ｶﾞﾝﾊﾞﾚ。
ﾐﾙｸ代ﾀﾏﾗﾅｲﾖ
766 ：まぃまぃ：2006/02/26(日) 16:39:51 ID:3aecX+mm
ぁんた立ちゎどっか大学出たゎけぇ？
ぁたしゎ中卒で10代ﾃﾞｷ婚ﾏﾏだけどｻｧ。。。
(；´・ω・｀)
ちなみにぅちの姫もﾓﾃﾞﾙにさせたぃんだけどね。
そんでﾐｷﾃｲ━みたぃにｽｹｰﾄゃらせたぃ！お金掛かりそぅダケド；；；
そんでデキタラぃぃ大学ぃかせたいんだぁ。。。
ウチラがぃけなかった文、ﾍﾞﾋﾞチァンだけはｴﾘｰﾄにさせたいの。。。


767 ：名無しの心子知らず：2006/03/01(水) 00:13:26 ID:zIKFpHmi
>>764
もうすぐ１０ヶ月になるうちの息子は３ヶ月の時に口唇裂の手術をし、術後は
細口ニプスの哺乳瓶で約１ヶ月飲んでいました。入院中は搾乳した母乳を病院
に持っていって、足りない分をミルクで補ってました。毎日の搾乳は本当に大
変ですよね。一時は一日のノルマ？みたいなのつくってて、頭ヘンになるかと
思いましたよ。でも、途中で疲れちゃって自分のペースでやる様にしたら、な
んとか乗り越えられました。今現在も母乳は少し出てますが、大きくなった息
子には量は全く足りません。７６４さんもマイペースで頑張って！
768 ：名無しの心子知らず：2006/03/03(金) 20:34:07 ID:bm8gBT0K
>>765
>>767
お返事ありがとう。
出産してから、一日が搾乳と授乳でたってしまっているような感じで、毎日、子供を見ては、涙が溢れ、生活に疲れ、ノイローゼ寸前です。
優しい励ましで、元気が出ました。
もう少し、搾乳がんばってみようと思います。

767さんの通っている病院もやはり、3ヶ月で手術なんですね。
うちの子が通っている愛知の病院が遅いのかな？
それとも、診て貰っている先生の方針なのかな？
最近、大きくお口を開けて良く笑うようになりました。手術に影響はないかと、心配が尽きません。

769 ：名無しの心子知らず：2006/03/04(土) 05:20:47 ID:Xd+hMKZJ
>>768
余計なお世話だけど、ノイローゼ寸前になるくらいだったら
完ミにしてもいいんじゃないかな…
術後はただでさえ大変だし、3ヶ月もあげてるなら免疫も充分ついてると思うよ。
口唇口蓋裂の子は、ミルクの子がほとんどだし。

あと搾乳機使ってるママ達が多いようですが、もし次の子を産む可能性があるなら
搾乳機はやめて、手しぼりにした方が良いと助産師さんに言われました。
でも手しぼり大変ですよね…。
搾乳機をずっと使っていると乳腺の周りの筋肉が固くなって、今は出ても次のこの時に詰まってしまい
出にくくなって乳腺炎になりやすいそうです。
770 ：名無しの心子知らず：2006/03/05(日) 09:55:31 ID:srs7qLCu
>>769
768です。
この子の為に今、やってあげられる事は、少しでも母乳を飲ませてあげる事と、自分で勝手に思い込んでいました。
完ミにして、気分すっきりして、余裕を持って育児した方がいいですよね。
なんだかすっきりしました。
771 ：名無しの心子知らず：2006/03/05(日) 14:58:20 ID:4yQiUgRY
なんか奥歯が変な方向向いて生えてこないっていうところから始まって（アンカープレート打って治療中）
気づけば今週の木曜に口蓋裂の片方骨移植（下顎骨から（もう片方は夏休み））なんていう話になってて
ビビりなものでガクブルしてたら留年確定しちゃった
そんなミスターキングビビリ手術数日前２０歳大学生（♂）な私に一言どうぞ。

もうテンパってるので何書いてるかわかりませんスマソ。
772 ：名無しの心子知らず：2006/03/05(日) 20:57:24 ID:ElIICHZ8
>>771
すごい偶然。年こそ俺の方が1つ上だけど、留年決定な上に俺も今週の木曜に口唇裂の手術です。
すごい偶然だけどお互い頑張ろう。
773 ：名無しの心子知らず：2006/03/05(日) 23:57:48 ID:PBPeTltJ
>>770
７６７です。７６９さんがおっしゃる様にノイローゼになる位なら完ミにした
方がいいかも知れませんね。無理しないで下さい。７７０さんにとって今は
大変な時期ですね。私も出産してから口唇裂の手術後一ヶ月は本当に大変だっ
たなぁ。今は生活もかなり落ち着きました。うちは３ヶ月で手術しましたが、
手術の時期は病院の方針ぢゃないですかね？病院選びは悩みましたが、知り合
いの紹介もあり、今の病院にしました。東京だと、たくさん病院はあるけれど
結局、どの病院かよりどの医師に診てもらったかぢゃないかと最近は思います。
術後６ヶ月ですが、本当に綺麗になりましたよ。病院選び、医師選びは慎重に！
774 ：名無しの心子知らず：2006/03/06(月) 01:27:57 ID:jc0z6V6R
>>772
Σ(ﾟДﾟ)偶然凄いですね！
口唇裂の手術なんて話聞いただけで怖くてできない・・・・((((；ﾟДﾟ)))ｶﾞｸｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
それに今のところ不自由してないしやはり２０年過ごしてきた顔なのでいじりたくないというのも本音
けどやはり外出したときにｼﾞﾛｼﾞﾛ見られるのは今ひとつ慣れませんなぁ。
むしろ見るだけならいい（というかしょうがないとは思う）んだが聞こえる範囲で「何あれｹﾞﾋｬﾋｬ！」って感じで言われるとむかつくわ(# ﾟДﾟ)
・・・っとテンパってるので余計な話をしてしまいましたね。
何にせよお互い頑張りましょう(*^ーﾟ)b グッドラック！

(´・ｪ・｀) でもやっぱちょっと怖いﾜ
775 ：名無しの心子知らず：2006/03/07(火) 03:31:08 ID:lx2BgrdY
わー　二十歳近い患者本人さん意外と多いのね！
手術は大変だけど、終わっちゃえばきっと手術して良かったって思えるよ☆
手術がんばって！！私の成績もそろそろ出てるのカナ・・確認しなきゃ～
Ｂｙ２０歳繋がり♀
776 ：名無しの心子知らず：2006/03/08(水) 11:52:07 ID:rXzKK2Ex
>>771さん>>772さん
今日、手術ですね。
私も手術前の不安は経験あるのでわかります。
頑張って下さい。
777 ：712：2006/03/08(水) 21:46:47 ID:PPtJ1+LS
>>775さん、>>776さんありがとうございます。
ちなみに手術は明日です（笑）5年前に一度手術の経験があるので、今の所はリラックスできています。明日の手術直前になったらガチガチになるかもしれませんが....。
778 ：772：2006/03/08(水) 21:47:44 ID:PPtJ1+LS
↑すいません、772です。
779 ：名無しの心子知らず：2006/03/09(木) 15:11:20 ID:tdVerUt8
はじめまして。16歳♂で口唇口蓋裂です。
昔から発音のことで悩んでるのですが、
やはり完全な発音にはならないのですかね？

手術は昨年の春休みに、鼻が潰れてたのを修正したのが一番新しいです。
生活にさほど支障はないですが、たまに聞き返されると凹みます・・・
780 ：名無しの心子知らず：2006/03/10(金) 07:07:55 ID:MQifgxAR
発音というか、ちょっと言葉（言いたい音が）が出てきにくいこととかあるんですが、口蓋裂のせいでしょうか？
781 ：779：2006/03/10(金) 07:20:41 ID:ByR2qHyY
>>780
それ自分もあります。
780さんは鼻声ではないのですか？
782 ：780：2006/03/11(土) 08:50:26 ID:1m5DwboV
>>781
鼻声ではないのですが、しばらく黙っていたりすると、
話初めでうまく単語や音が出なくて、どもりの人のようになったり、
「だけどそれは」が「だ、そっ」みたいに。

ちゃんとしゃべろう、と力を入れて話せば話せるし、
話し続けていると詰まらずにでてくるので、
自分も周囲も、言語障害というほどの自覚は無いままきたのですが、
大人になって口蓋裂のことを調べたりして、コレってそうなのかなと
思うようになりました。
783 ：名無しの心子知らず：2006/03/11(土) 22:45:58 ID:Yt36njvM
はじめまして。
私の息子も口唇列で生まれてきまして３ヶ月目で手術をし今は８歳です。
周りからは直接聞かれた事もなく普通の生活を送っています。
周りの目など気にせずスイミング、テニス、公文、塾と忙しい国立大の小学校に通っています。
まだ、口唇列の小さいお子さんを持つお母さん！頑張りましょう！

784 ：名無しの心子知らず：2006/03/12(日) 04:21:10 ID:XrTRyNeJ
超亀ですが

>>763
がんがれ！応援してるよ

赤入院中の搾乳でなった腱鞘炎が半年経ったのに治らない。。。
785 ：名無しの心子知らず：2006/03/14(火) 23:34:32 ID:K7sPVk4B
久々にここにやってきました。
赤ちゃんを育てている母たちにひとこと。

一回に飲む量が少なくて、何回にも分けて親はヘトヘト。
でもね、一年だけの辛抱なんです。
離乳食を食べだしたらミルクも減って来る。

出口のないトンネルはないです。期間限定です。
かかりつけの小児科医から、この言葉で励まされました。
体重は減ってないんでしょ？少しでも増えてるんでしょ？
だったら成長してる証拠。あせらなくていい。

母のしんどさ、子供に伝わります。だから気負わなくていいよ。
786 ：kokoro：2006/03/15(水) 03:56:55 ID:YlGo5nRo
初めまして。37歳（女性）口唇裂です。
私の場合、軽度だった為７歳の時に一度手術したきりでした。
２０代の頃にもう少し傷跡を治したく当時の病院を含め数箇所病院を
回ったのですが、その当時はこれ以上綺麗にするのは難しい！
と言われ、そのまま生活しておりました。
しかし、初対面の人は特に、話す時に目を見て話して頂けず、
口元を見ながら話されるのは幼少の時から私のコンプレックスでした。
現在は、口唇裂・口蓋裂それぞれ医学もめまぐるしく進歩し、傷跡修正も
積極的にやろうとしてくださる病院が現れ始めました。
この年でお恥ずかしいのですが、丁度良いタイミングで
時間が取れそうなので、手術をしようかと動き始めたところです。
どちらかお薦めの病院情報、また担当の先生などいらっしゃいましたら
お聞かせ下さい。
787 ：名無しの心子知らず：2006/03/15(水) 11:52:52 ID:lLfAvC/K
どちらにお住まいですか？関東でしたら昭和大学や慶応などはどぉでしょうか？私は患者本人で昭和大学の藤が丘に通院しています。
788 ：kokoro：2006/03/15(水) 14:25:32 ID:2udc11HT
早々にご連絡有り難うございましたm(__)m！
住まいは東京です。787さんは横浜市の昭和大学病院に
通っていらっしゃるんですね。術後の経過は如何ですか？
やはり教授に初めは受診を希望されたのでしょうか？
私は始めての手術を警察病院にて行い、
当時の担当の先生が高齢の為、病院を離れてしまってました(>_<)。
他の先生にも診察をして頂いたのですが、「よし、やってみよう！」
とまで気持ちが動かない現状でした。
東京幡ヶ谷にある昭和大学病院、慶應病院などのHPを観て
受診してみようと思います。
同じ病気を抱えた方達とお話するのは始めてだったのですが
（周りにもいなかったのです）、勇気を出して書き込みをして
本当に良かった！有り難うございます。参考にさせて頂きます！
787さんもどうぞ良くなられます様に。また私の報告もさせて頂きます。

789 ：787：2006/03/15(水) 23:15:59 ID:lLfAvC/K
私は去年上顎を出す手術をしましたが術後の経過は順調です。次は鼻と唇の修正をする予定。
最初の手術は旗の台の昭和大学でやりましたが、小学生の時に矯正歯科医の勧めで藤が丘に移りました。担当医は教授です。788さんも診てもらうなら教授をお薦めします。
790 ：名無しの心子知らず：2006/03/16(木) 01:37:49 ID:v358pqcd
>>787さん
教授と言うのはシバサキ教授の事でしょうか？
791 ：787：2006/03/16(木) 09:33:09 ID:h1ORRg5Z
シバサキ教授ではありません。藤が丘には何年も行ってますがその方はいらっしゃらないと思います。もしかしたら私が転院してくる小学生以前ならいらっしゃったのかもしれません。
それとも違う病院の先生では？
792 ：kokoro：2006/03/17(金) 03:14:54 ID:6xfTv0od
787さん、本日、慶應病院・形成外科の受診をして来ました。
丁度、今日が診療部長の診察日だったのでタイミング良く診察して頂けました。
診療部長の他スタッフ2名の方との話し合いになり、
10分～15分程度の診察時間でしたが、質問した内容は丁寧に回答頂けました。
看護婦の方達もとても気さくで丁寧な人ばかりで驚きました！
3次元CTを撮り、具体的にどの様な手術法になるのかも後日スタッフとの
検討にて教えて頂けるとの事でした。
先生との話し合いはスピード勝負と言ったところでしょうか（笑）。
自分の疑問や不安を解消するために全ての質問は出来たわけですが、
診察室を出てメモの整理をしていたら、くたぁ～っとなっていました(>_<)。
ゆっくり検討してゆこうと思います。ありがとうございました。
787さんのお陰で心強かったです(^_^)v。





793 ：名無しの心子知らず：2006/03/18(土) 03:12:34 ID:usvu2KMg
昭和大学病院て品川だけだと思ってたけど、幡ヶ谷や横浜にもあるの？
794 ：kokoro：2006/03/18(土) 17:38:11 ID:itajrbRq
こんにちは。
昭和大学病院は私の知る限りでは下記の場所にありました。
幡ヶ谷は私の記入ミスで旗の台です。

昭和大学病院
＊http://www.showa-u.ac.jp/hospital/hatanodai/SUH/index.html

＊昭和大学病院付属東病院
http://www.showa-u.ac.jp/hospital/hatanodai/SUHE/index.html

＊昭和大学藤が丘病院
http://www.showa-university-fujigaoka.gr.jp/
795 ：名無しの心子知らず：2006/03/19(日) 06:38:51 ID:NQqDtebz
子供が片側不完全口唇裂で生後3ヶ月のときに手術をしました。
術後から3ヶ月後の診察で医師から、
「傷口が少し固いね。引きつりもあるしあと2～3回は修正すると思います」と言われました。
手術前は「口唇の術後は就学前に1度鼻の修正をしましょうね。」
と説明されていたのでとても混乱しています。

口唇裂の手術後、2～3回も修正手術をするのは普通の事なんでしょうか？
ご存知の方がいらしたら教えて下さい。
お願いします。
796 ：名無しの心子知らず：2006/03/19(日) 07:56:30 ID:m5QGcwM3
私は本人なので記憶がないだけかもしれませんが、
唇の修正手術は一回、鼻の修正も一回だったと思います。
797 ：名無しの心子知らず：2006/03/19(日) 10:17:10 ID:1nJKhEj/
人によって症状が違ってくる疾患なので必ずしも修正は1回ずつではないと思います。それは医師の腕が良い悪い関係なしで。
798 ：名無しの心子知らず：2006/03/19(日) 10:31:00 ID:1nJKhEj/
連続ごめんなさい。
今読み返したのですが就学前に1回修正をすると言われたのであって、その後は修正手術はしないとはその医師は言っていないと思うんですが…
799 ：名無しの心子知らず：2006/03/19(日) 12:21:27 ID:axIlnmBM
>>795普通だよ！
>>794親切にありがとう！昭和たくさんあるんですね。どこに有名な医者がいるんだろう…
800 ：名無しの心子知らず：2006/03/19(日) 15:08:34 ID:NQqDtebz
795です。早いレスありがとうございます。

まだ子供が小さいので出来るだけ手術は少ない方がいいと思っている私と・・・
成長に合わせて細かく修正して綺麗にと思って下さってるような先生と・・・

親としては口くっついたし鼻もこのままでいいよ！！なんて思ってしまいます。
子供の事を考えると分からないよう綺麗にしてあげるのが1番ですよね。

ご意見を聞けて気持ちが少し落ち着きました♪
これからも頑張ります。


801 ：名無しの心子知らず：2006/03/19(日) 15:46:20 ID:4nbjNZ7L
>>800
子供の頃にさっさとやっちゃったほうがいいかもですね
俺みたいに２０にもなって直ってないと手術とか言われてガクブルしちゃいますから（ビビリなだけ？
802 ：800 ：2006/03/20(月) 04:20:00 ID:PfSeZFkj
>>801さん、ありがとう。
確かにあの傷口は大人になったらガクブルかも・・・です。。
うちの子は術後3時間後から直母で母乳飲んだんですけど、
腫れた唇で懸命に吸ってくる我が子に涙が出そうでしたよ。
大人だと傷口見たら食欲なくなるでしょうね。。。

801さんも手術頑張って下さいね。
803 ：名無しの心子知らず：2006/03/20(月) 17:09:57 ID:+0Mxjjig
>>800上手い先生ってそうゆう手術のしかたするよね！少しづつがいいよ！
私も日本でかなり有名な先生に少しづつやってもらったんだけど他の医院の医者も驚くほどきれいになおったんだ！だから大丈夫だよー！
804 ：名無しの心子知らず：2006/03/20(月) 17:38:24 ID:G76n7V8B
質問させて下さい。今27週の妊婦です。もしお腹の子が口唇裂・口蓋裂だった場合、妊娠中にわかるものでしょうか？それとも産まれてくるまで全くわからないですか？もし差し支えなければ教えていただきたいです。遺伝するという話を聞いたので‥
805 ：名無しの心子知らず：2006/03/20(月) 17:54:08 ID:wJv4cIML
>>804
生まれる前でもわかるっていう話を聞いたことがあるようなない様な
806 ：800：2006/03/20(月) 18:24:40 ID:PfSeZFkj
>>803さん、ありがとう。
803さんのように子供の傷も綺麗になるよう頑張ります！

>>804さん
口唇裂があった場合は、エコーで分かる時があります。
4Dエコーだと分かる確率は高いようです。
でも口蓋があるかは産まれてくるまで分からないようですよ。

うちの産婦人科も4Dだったんですがずっと唇付近を手で隠していたので分かりませんでした。
807 ：804：2006/03/20(月) 18:42:24 ID:G76n7V8B
>>805さん、>>806さんありがとうございます。わかる場合とわからない場合があるんですね‥。もし遺伝していたら、産まれるまでに少しでも心の準備ができればと思い、質問させていただきました。ありがとうございました。
808 ：名無しの心子知らず：2006/03/20(月) 18:43:31 ID:wJv4cIML
>>807
まぁ今は綺麗に治るらしいから大丈夫だろう
元気な赤ちゃん産まれるといいね＾＾
809 ：804：2006/03/20(月) 18:56:43 ID:G76n7V8B
>>808さん、ありがとうございます。仰るとおり、今はきれいに治るし、大丈夫ですね！主人が口唇裂なのですが、言われるまで気付きませんでした。ﾏﾀｰﾘ落ち着いて妊婦生活送るようにします。
810 ：名無しの心子知らず：2006/03/20(月) 20:50:30 ID:TZTn8LA5
あと10年もしたら、口唇裂および口蓋裂の研究も進んで、
病気の阻止や対策ができるようになるのかな。
できることなら遺伝させたくないし。
811 ：名無しの心子知らず：2006/03/21(火) 08:50:54 ID:xsvYVHXd
>>810
タバコや過度のストレス、高齢出産を避けて
男性の精子も歳を取ると劣化するので、若いうちの子作りを。
妊娠したら4ヶ月までに毎日40mg葉酸を取って、ビタミンAを含む食品は控え目に。

全部やれば、遺伝する確率は少しは下げられると思います。
既にご存知でしたらすみません、頑張ってください。
812 ：名無しの心子知らず：2006/03/22(水) 04:17:56 ID:PM/Lzq+9
>>811
葉酸40mgたあすごい数字ですなｗ。

毎日0.4mg（＝400μg）でしょ？

特に理由がない場合は、一日1mg以上は摂るなっつうことになってるはず。
理由がある人は10倍量の4mg処方されたりするけどね。

公式見解↓
ttp://www1.mhlw.go.jp/houdou/1212/h1228-1_18.html
「医師の管理下にある場合を除き、
葉酸摂取量は１日当たり１ｍｇを越えるべきではないことを必ずあわせて情報提供する」


ついでに、妊娠したらじゃなくて妊娠一ヶ月前からだし、
神経管閉鎖症と違って口唇口蓋裂は
葉酸との関連がハッキリデータで裏付けられてるわけではないし。
813 ：名無しの心子知らず：2006/03/22(水) 23:57:23 ID:XdvAxg1G
エコーでわかるならおろしてほしいです。
程度によるから綺麗になおらない場合だってある。
医療だって言うほど進化したわけじゃない。
それに傷を持って一生生きていかなきゃならないのは子供です。親じゃない。
814 ：名無しの心子知らず：2006/03/23(木) 01:24:52 ID:3aAR5KxJ
>>813
それはあくまで貴方の話でしょ
俺はこれでも生まれてよかったと思うよ
もちろん嫌な事だってあるけどね
おろすかおろさないか決めるのは結局親なんだから
こっちは黙って見守りましょう
815 ：名無しの心子知らず：2006/03/23(木) 01:54:28 ID:bsJOps2u
>>813
中国人は、エコーでわかったらソッコーおろすのが普通らしいよ。
中国に生まれればよかったのにね。
あ、生まれられないか…ｗ
816 ：名無しの心子知らず：2006/03/23(木) 04:40:10 ID:xUXAlY1L
>>815
それは中国人の考えがお前みたいなカスと違って、
子供のことをよく考えてるからじゃね？
あんた親か患者本人か知らないけど、何もわかってねーなｗｗ
817 ：名無しの心子知らず：2006/03/23(木) 07:22:35 ID:wkaS2PBr
まあ、まっとうな親なら自分の子供がどんな障害持ちでもかわいいでしょうね。

障害児の育て方は、これでもかってくらいフォローしてるけど、
障害持ちの本人の人生までフォローしてませんもん。
818 ：名無しの心子知らず：2006/03/23(木) 07:41:52 ID:/s5yVvvI
>>814と同意見。
だってさぁ、嫌だと思ってる親の下で生まれた
子どもの方がかわいそうじゃね？

…だけど、”おろす”って選択、自分の存在を
否定されてるって感覚に陥るの私だけ？

あ、私、本人ね。
819 ：名無しの心子知らず：2006/03/23(木) 12:46:58 ID:B1d27dgH
３歳の娘が粘膜下口蓋裂で、去年手術を受けました。
声門破裂音という、間違った発音の癖が強くて「ぱぱ」を「ああ」という状態です。
今月イチでSTに通って、少しずつ前進というところ。
粘膜下口蓋裂の本人さんや親御さんいらっしゃったらお話し聞かせてください。

それと、去年生まれた娘は軟口蓋裂で３月２日に手術終えました。
同胞罹患というんでしょうか。それで、３人目について悩んでいます。
もっとも、経済的とか体力的なことなど、他の要因であきらめるかもしれないけど…

下の子が生まれて同時に上の子の口蓋裂が判明したとき、
母をはじめ親類みんなが「もう子供はつくらないで」って言ったんですよね。
私もそのときは、そうやなと思った。
健康な体に産んで上げられない（可能性が高い）のだからもう子供産むべきじゃないんやなと。
でも子供はやっぱりかわいいし、もう一人いてもいいかなって思うんです。
もともと３人くらい育てたかったし…
口唇口蓋裂で生まれるかもしれないから、というのはあきらめる理由にならないんじゃないかと。

でも実際手術で痛い思いしたり、訓練に通ったり将来結婚や出産のことでつらい思いをしたり、
口唇口蓋裂であるがゆえの重荷を背負うのは本人たちだと思うと、安易にもうひとり…と言うのはよくないのかな？
ま、神様が授けてくれればの話ですが。




820 ：名無しの心子知らず：2006/03/23(木) 12:59:32 ID:3aAR5KxJ
>>819
貴方が精一杯の愛を子供に与えられるなら3人目もいいでしょう
821 ：名無しの心子知らず：2006/03/23(木) 13:05:11 ID:vEIIJKeI
口蓋裂の子二人、ましてや三人とも奇形になるかもだったら、
遺伝だろうから、やめとけ。
親戚も奇形の血が流れてると思うと､自分が
結婚・出産しにくいからとめたんじゃない？
822 ：名無しの心子知らず：2006/03/23(木) 13:48:49 ID:D3c8tv0P
よくまぁ、懲りずにまた次の子の事考えられますね。
子供の身にもなってみなよ・・
823 ：名無しの心子知らず：2006/03/23(木) 14:01:56 ID:xWzREVO+
患者本人ですが、今になって正直産まないで欲しかったと思う時もままある。
今、年頃になって結婚を意識してる今は特に。

遺伝するかもって知らなければ、手術で治るからいいやと思ってはいたけど･･･

今、付き合ってる彼の親も特に結婚には反対してない、彼自身も遺伝の事
話しても、気にしてないみたい。
でも、もし遺伝したらって考えたら、結婚さえ躊躇したくなる。
かといって、一人で生きていく自信もない。
外歩くのも怖いし。
今まで付き合ってくれた彼達含め、今の彼氏も何とも思わないのが
不思議でならないし。
こんな思いをずっとするのかと思うと、正直産まなきゃ良かったのにって思うよ。
824 ：名無しの心子知らず：2006/03/23(木) 14:07:50 ID:yBgYOzQe
少し話ズレるけど、
テンパってんのか、何か知らんが、
>>800の801へのレス、
何気に失礼つーか、無神経な感じするのは自分だけか？
825 ：名無しの心子知らず：2006/03/23(木) 14:14:03 ID:3aAR5KxJ
>>824
801です(=ﾟωﾟ)ﾉ
こちら鈍感なので800さんの俺へのレスのどこに問題があるのかわかってませんから
まぁ気にせずまったりいきましょう



|дﾟ)・・・・駄目？
826 ：名無しの心子知らず：2006/03/23(木) 14:54:15 ID:WMQnzXnh
>>824
自分だけだよ。
827 ：824：2006/03/23(木) 15:03:25 ID:yBgYOzQe
>>825さん
そっか、ごめんなさい。
800さんが恐らくテンパってんだろーけど、
失礼ってゆーか、噛み合ってないから、話が大きくなってないか？w
って怒り心頭ってんじゃなく、えー？wって、
思ったからさ。
>>826さん
らしいですね。スレ汚しすまんね
828 ：名無しの心子知らず：2006/03/23(木) 15:21:09 ID:ZZ9wb+JR
今日このサイトを見つけどうしても聞きたくてきいています。18歳の娘が口唇口蓋です。何度も手術していますがきれいになりません。いい病院どなたか知ってたら教えてください
829 ：名無しの心子知らず：2006/03/23(木) 17:21:14 ID:B1d27dgH
８１９です。レスくださったみなさんありがとう。
突如「障害児二人の母」となって一年間、ずっともやもやと心の中にあったものを吐き出したかったのです。
その可能性を誰もが持つと言うことを分かっていたつもりでしたが、「子供くらい普通に産めるやろ」という浅はかな期待が心のどこかにあったのです。
私たちの場合親類縁者に直接口唇口蓋裂の人は見当たりませんし、
じゃあなんで二人とも？何が悪かったん？夫に喫煙させて葉酸摂取すれば次は健常児が生まれるの？
という思いがどうしても払拭できませんでした。
それとこれも親のエゴでしょうが、もし将来伴侶を見つけるのに時間がかかったり、万一結婚できなくても、
兄弟が多ければ孤独にならないのでは…という打算めいた考えもありました。

ここに書くという行為で、頭の中にこびりついていたものが少しはがせた気がします
とにかく今は幼い娘たちにちゃんと向き合って、口蓋裂という事実をきちんと受け止めていく、ということですね。

830 ：名無しの心子知らず：2006/03/23(木) 17:41:13 ID:O5SORhhK
>>829
まぁ障害っつっても大したものじゃないでしょう
手術で治るんですし（傷は残るでしょうが
親がそんなに最初から諦め腰になるのはやめましょう
口唇口蓋裂でも立派に結婚してる人だっていますよ（え？俺？まぁそれはおいといｔ
そこまで思ってしまうなら正直３人目はやめたほうがいいと思います
もし三人目も同じ障害で産まれてきてもショックが大きくなるだけだろうし
もし何もなく産まれてきたとしてもやはり障害の無い子のほうが可愛くなってしまう可能性も高いと思うからです。
そこら辺を十分考えた上でもし3人目がどちらであっても3人平等に愛情を注いであげられると思うのだったらそれは自由ですから止めません。
>>829さんも最後の行で仰ってますがとにかく今は今は幼い娘たちにちゃんと向き合って、口蓋裂という事実をきちんと受け止めていく
そして最善の選択をしてあげることが重要だと思います。

それと、ここに愚痴を書くのは結構ですが子供たちの前では笑顔でいてあげてください
親が暗くなってたら子供も暗くなっちゃいますからね

長文失礼しました
831 ：名無しの心子知らず：2006/03/23(木) 18:57:00 ID:WKt4/Nnr
うちの子も口唇口蓋裂なんだけど（２ヶ月）、障害児なんでしょうか？
産んでから、家事と搾乳と授乳と通院であっという間に日がたって、障害者なんて思ってもいませんでした。
障害者の申請ってするんですか？
みなさんは、障害者の認定してもらってるの？
832 ：名無しの心子知らず：2006/03/23(木) 19:16:09 ID:O5SORhhK
>>831
自分は１８になったときに治療の関係で障害者認定取りました

が
使ってません(ﾉ´∀｀*)
833 ：名無しの心子知らず：2006/03/23(木) 19:19:01 ID:O5SORhhK
>>831
追記
口唇裂口蓋裂の程度によっては取れない場合もあるようですよ
咀嚼機能の問題発音の問題など
取れても軽度の障害認定でしょう
834 ：名無しの心子知らず：2006/03/24(金) 00:21:18 ID:tzjix+kE
口唇口蓋裂の親から、口唇口蓋裂の子が生まれてきたことを
もって、遺伝！遺伝！と騒ぐのは賢明ではないと思う。

というのも、原因は多因子遺伝と言われているからね。
（※多因子遺伝は↓のサイトがイメージを掴みやすいと思う）
http://genetopia.md.shinshu-u.ac.jp/basic/basic1.htm

発生のメカニズムも明らかになってないし。

「口唇口蓋裂の子が生まれやすい」って要素は誰でもが持ってて
遺伝的要因と環境的要因が積み上がってある値を超えると
生まれやすさ→生まれる　になるってことじゃないのかな。
835 ：新米医師：2006/03/24(金) 13:25:13 ID:2aeSurWf
産まなきゃよかったのに…と言う患者の人がいますが、
お腹のエコーで唇裂が分かる頃には実際問題として
みんな法的にも降ろせない月齢に来てるんですよ。
ショックや偏見を受けながらも、愛する子の背負う宿命を受け入れて行く
親の気持ちも少しは理解してあげて下さい。
痛く辛い思いをするのは患者さんだけではないんです。
子供を愛しているからこそ、親も心を痛めています。
親を恨む時期があるのは仕方がないと思うけど
親を責める事はしないであげて下さい。
836 ：名無しの心子知らず：2006/03/24(金) 14:00:01 ID:PtKeJWRQ
>>835
親を恨んだりしてると思ってんだ？
誰のせいでもないから誰かを恨んだりするってのは間違いだって年頃にもなればわかるだろうけど

だいたいなんで親の肩もってんの？
１番辛いのは本人だっつの
837 ：名無しの心子知らず：2006/03/24(金) 14:10:18 ID:3uGEMxeX
>>835
恨んでもいないし責めてもいません決め付けないでください
838 ：名無しの心子知らず：2006/03/24(金) 23:08:11 ID:TJPL7mn5
８２９です。
８３０さん、おっしゃることもっともです。
まあ実際は家事や育児でくよくよ悩んでる時間はないのですが。でも心の中にとっかかりがあると、
表には出さなくても子供は感じ取るものですよね。親の精神状態にほんと敏感ですから。
子供たちは外科的な治療はほぼ完了しているので、あとはふつうの子育てをしていくだけです。
虫歯には普通以上に気を使わなければいけないでしょうが…

８３１さん、障害児といったのは単に事実の認識であって、そのことが子供たちの人間としての価値を左右するものではないと思うので気にしないでください。
ただ現実に育成医療の制度で、高額の手術を小額の負担で受けられるからこそ育てられるのですし、
それは子供たちにとっては当然の権利ですが、やはり有り難いことだと思っています。
839 ：名無しの心子知らず：2006/03/24(金) 23:59:44 ID:NoJdH65N
>>838
この前受けた手術約４０万のところが保険で１１万くらいでできました。
本当にありがたい限りです。
840 ：名無しの心子知らず：2006/03/25(土) 01:02:35 ID:X+nZ18zL
私は親うらんでるよ。
泣いて頼んでも病院連れていってくれなかったから。
いまだにまともにしゃべれない。
学校の先生にもかなり言われたよ。
赤の他人が治した方がいいっていうのに、
うちの親は話しも聞いてくれなかった。
障害を持って生まれてきたことはうらんでいないけど、
ほったらかしにされたことはうらんでる。
出来るだけのことをしてあげたら子供はうらまないし、
親子の関係もちゃんと築ける。
自分は心も成長できなかった。
親は他人より遠い存在。
841 ：名無しの心子知らず：2006/03/25(土) 01:44:51 ID:/LzA2W88
まぁそういう親は恨まれても当然ですな
842 ：名無しの心子知らず：2006/03/25(土) 02:08:35 ID:exRIH6EX
私は親には感謝してますよ。
もし普通の唇で生まれてきていたらしなくても良かった苦労を
生まれてきた私と一緒に背負ってくれた訳だし
よその親の何倍も、心配しただろうし通院とかでも時間をさいてくれたはずだから。

同じ奇形で生まれた人の中に親を恨んでる人が居るのは事実。

でも私も含めて、親に言葉では言い尽せない程に感謝してる人も沢山居ますよ。
この事をこのスレに来てる患者のママさんに知ってもらいたいです。
お子さんに術前の奇形の状況を変に隠さずに
小さな頃からありのままを説明してあげて下さい。
そして何があっても、子供に対して詫びたり悲観したりしないで下さい。
お母さんを一時的に恨む時期もあるかも知れませんが、
成長したらきっと前向きになれる時が来ますから。
843 ：名無しの心子知らず：2006/03/25(土) 12:07:52 ID:xITLdDQU
すみません。 彼が口唇口蓋裂なのですが、寝てるときとか赤いヨダレが（血液なのでしょうか？）たれてるんですが、口唇口蓋裂が原因ですか？？ 血が出ることってあるんですか？ まくらにもたくさん赤いものがついてるんです。
844 ：名無しの心子知らず：2006/03/25(土) 12:15:01 ID:/LzA2W88
>>843
Σ(ﾟДﾟ；
自分は出ませんねぇ・・・
別の病気を疑ったほうがいいかと・・・
845 ：名無しの心子知らず：2006/03/25(土) 16:34:52 ID:9QMiypdL
>>828
どこをどういう風に綺麗にしたいんですか？
846 ：名無しの心子知らず：2006/03/25(土) 20:26:48 ID:+Asagow7
>>840
さぞつらい思いをなさったと思います。
今、まだ赤ちゃんを育てているママさんがおられたら
彼女の意見を是非、取り入れてあげて欲しい。貴重な話だと思います。

我が家の娘は、この春に小学生になります。
かかりつけの小児科医が、口唇口蓋裂児は、親の係わり合いの
度合いによって、（傷口の治りは別として）大きくなった時に
極端に差が出る、と教えてくれました。
それを肝に銘じて、風邪を引けばすぐ耳鼻科へ、発音の練習も
根気良く付き合い、本人にとって良かれと思ったことは
ひととおりやりました。

障害の度合いにもよりますが、お友達のママは
はっきり言って放りぱなしでした。病院の予約も1ヶ月ぐらい
自分の都合で伸ばし伸ばし、じじばばが近いからおやつに甘いものを
食べさせては虫歯。同年齢ですが、ここへきて娘との差は歴然としています。
あちこち奔走して自分の時間がないことも多いですが
出来る限りのことはやってあげて下さいね。
847 ：名無しの心子知らず：2006/03/25(土) 21:13:59 ID:eyeWvo/9
あー、うちの親もほったらかしでした。

一度も親と口唇口蓋裂の話をしたことが無い。

ずっと自分は何でこんな鼻と口なんだろうと思ってた。

中二で鼻の形を少し治す手術をしたけどあまり変わらず、
入院する時にも「あんたはミツクチだから手術する」と言われただけ。


大人になって歯科医に「歯列矯正しなかったの？」と聞かれて
初めてこの障害について自分で調べていろいろ知った。

きっと親は今でも「口蓋裂」と言う言葉さえ知らないと思う。

３０こえたけど、まだコンプレックスがひどい。
軽度だったのか、機能的な障害はないけど
傷と遺伝の恐怖は残ってる。

親がいとこ同士の結婚だから、それで発症したのかもしれない。

あ、口唇口蓋列で生まれたことは、うらんでないよ。
親のせいじゃない。偶然だ。
ただ、もう少し興味を持ってくれてればなと思う。
自分で思っていることを言えない親子関係が一番問題だったと思うし。
848 ：名無しの心子知らず：2006/03/25(土) 21:57:30 ID:/LzA2W88
(　ﾟДﾟ)・・・
俺は親に恵まれていたんだなぁと思った
ありがとうお父ちゃんお母ちゃん大好きだお＾＾
849 ：名無しの心子知らず：2006/03/26(日) 03:04:23 ID:o9awT4pj
病院の評判の調べ方
http://hand.raindrop.jp/column060323.html
850 ：名無しの心子知らず：2006/03/26(日) 03:07:37 ID:Q1tQtfnd
私は口蓋裂でまともな手術が受けられなかったせいか
ちゃんと喋れないです。
父親も私に無関心ですし。
嫌なことから目をそむけようとするように。
私が３歳の時に母は病気で死んだんだけど
もし母が生きていればと思う。
そうすればちゃんと治療受けれたかもしれない。
大人になってからだと治るもんも治らないし
そのせいで辛い目にたくさん遭った。
無神経な言葉に何度も傷ついた。
他人にはその辛さをわかってもらえないからね。
何をするにもハンディになるし
一生引きずっていかないといけないものだから。
親は子供に対して責任があるから、ちゃんと治療してあげてほしい。
851 ：846です：2006/03/26(日) 23:46:23 ID:AN6Y9yCr
847さんと850さんは同じ人？
850さんの年齢が書いてないので、当てはまるかどうかわからなのだけど。

私の母は70歳に近いです。
その年齢の人って、この障害については「恥ずかしい」と思っているのか
隠そう、隠そうとする。
娘を保育園に入れた時、懇談会で「私の娘には障害があって
言葉の練習をしています。もし本人を見かけたら簡単な挨拶でいいので
何か話しかけてやって下さい。本人の発音の練習になりますから」と
お願いをしました。そのことを話したら、いい顔をしない。

またこの春に入学するのもあって、私は同じように
新しい環境での周りの人たちにも理解を得てもらうように
最初の懇談会で、口唇口蓋裂はこんな障害です、と言うつもり。

でも母は「まわりに誤解されるから、言わんとき」と言います。
それで親子喧嘩になる。誤解をしてるのはアンタの方や！って。
自分の孫にさえ偏見の目を持って接してどうする！と。
障害があるという事実は変えられないのだから、それに対して
周りの人に協力をしてもらうのがスジだろうって。

その年代の人たちが障害全般に対してどのような教育を受けてきたのかは
よくわかりませんが、悲しいかな、少なくとも障害＝恥という文化はあるようです。
852 ：名無しの心子知らず：2006/03/27(月) 00:33:14 ID:KUkrQ1rM
うちのばっちゃは可愛がってくれたお
(´；ω；`)やはり俺は恵まれてるのかな
853 ：名無しの心子知らず：2006/03/27(月) 13:44:33 ID:CaDCzMqG
>>851
娘は口唇烈で手術済みですが、学校等には話したことがありません。
やっぱり少なからず心無い事を言う人がいますから。
こどもが自分から話すのなら別ですけど。
854 ：名無しの心子知らず：2006/03/27(月) 13:53:42 ID:KUkrQ1rM
まぁ見た目でわからないなら別に言わなくてもいいと思いますが
見た目でわかるなら先生くらいには話したほうがいいですよ
855 ：名無しの心子知らず：2006/03/27(月) 15:03:45 ID:tdM4Qq64
>851
障害＝恥、これは文化ではなく無知。
856 ：名無しの心子知らず：2006/03/27(月) 21:21:10 ID:APpoQwiv
口唇口蓋裂の3ヶ月になる息子がいます。
将来のこと、今後の事を考えて、保険に入ろうと思ってるのですが、申告のところで今後、手術をしなければいけなかったり、手術を奨められている場合は、入れないみたいなんです。
学資保険とかもだめそう。
共済とかもダメそう。
口唇口蓋裂の患者は保険に入れないのかな？

皆さんは、保険に入っていますか？
いい保険があれば、教えて下さい。
857 ：名無しの心子知らず：2006/03/27(月) 21:37:19 ID:evVRJNW8
>>856
自分（両側口唇口蓋裂）は何か入ってたと思いますが親が勝手にやったんでよくわかってません（爆
やはりある程度の修正はしてからじゃないと入れないかもですね。
まぁでも１８歳くらいまでは厚生医療だかなんだかでできると思うので金銭面はまだそんなに深く考える必要は無いでしょう
時間をかけてそこらへんいろいろ調べてみるといいかもですね



(´･∀･`) 役に立たない回答でｺﾞﾒﾝﾅｻｲ
858 ：名無しの心子知らず：2006/03/27(月) 21:45:43 ID:NXrzNkgw
そういえばなんかのアニメで「口裂け女」の放映が
口唇裂の子供が虐められるからって抗議があって
放映中止になったっけ。
859 ：名無しの心子知らず：2006/03/27(月) 21:51:36 ID:evVRJNW8
>>858
学校の怪談でしたかね
普通にがっかりした俺ｗｗｗ
860 ：名無しの心子知らず：2006/03/27(月) 22:03:49 ID:UuD0whVZ
>>851
あんた、いい親だよ。
おれもしが子供だったら>>851が親で良かったって思うよ。
861 ：名無しの心子知らず：2006/03/27(月) 22:07:46 ID:UuD0whVZ
>>858
あぁ、そうか。
口裂け女は口唇裂だったのか。
子供のころ話し聞いて、夜道とかむっちゃ怖かったけど、
まさか自分と同じ病気だなんて考えてなかったよ…
862 ：名無しの心子知らず：2006/03/27(月) 22:08:28 ID:evVRJNW8
>>861
でも裂けてる位置が違うと思うんだ
863 ：名無しの心子知らず：2006/03/27(月) 23:15:51 ID:6vfyZ5NE
ハリポタの差別騒動もあったね。
864 ：名無しの心子知らず：2006/03/27(月) 23:40:54 ID:jRKZCtsg
>>830
大したことないなんて間違っても言うな。
お前は全く何も分かっちゃいない
他の障害と比べることはしたくないけど、数ある障害の中でも相当辛い部類に入るはず

人の一番重要な器官である口の障害であること
「自分では普通に言葉を発している」ぶん、構音障害があると知った時のショックは余計に大きいし、
聞き返される時の辛さも倍になる。
構音障害の影響で、根が明るい人でも自分を隠してしまうのが当然だし
コミュニケーション取ろうと懸命に努力しても、報われない。
また、上記の事を口蓋裂を持ってない人には理解されにくい

まさか「口蓋裂者が自分で間違った言葉を発していると自覚している」なんて思っている人はいないだろうな…

親が全力で助けようと必死に奔走して、運よく腕のいい先生に直してもらって見た目の
問題は皆無、構音障害も解消した俺でも、まだ克服しきれてない面もあるのに…





865 ：名無しの心子知らず：2006/03/27(月) 23:44:49 ID:jRKZCtsg
>>819
相当厳しいこというようだが、「子供くらい普通に産めるやろ」「兄弟が多ければ孤独にならなくてすむ」
そんな考えで産まされて、苦しむのはあんたじゃなく子供なんだよ
口蓋裂という事実を受け止めていかなきゃいけないのは子供なんだよ
そもそも、あんた自分の子供をかわいいと本当に思っているのか？なんで、結婚できないことを想定に入れてるんだ？
例えば、他の障害児の子供を持つ親が、本当に子供のことをかわいいと思って愛を与えるように口蓋裂を理解してあなたの子供にも愛を注いでくれる女性が
いることをなぜ信じてやれないんだ？
「口蓋裂と言う事実を受け止めていく」と言いながら「あとはふつうの子育てをしていくだけ」
そんな、お気楽な考えで口蓋裂を捉えている限り

今のあなたには三人目の子を産む資格は無い

本当に口蓋裂の事実を受け止めているんですか？虫歯だけには？それだけじゃないですよ
中耳炎を併発して耳鼻科に通わなきゃいけないかもしれないし、口蓋裂が原因でいじめに逢った場合にもあなたが子供のことを助けなければいけない
もちろん手術費の事も、学校に通う場合の学費の事、子供の心理面などなど様々だと思います
また仮に三人目の子供を何一つ障害を伴っていない子供でも経済的に余計に負担になることに変わりはありません

厳しいことを言ってごめんなさい。もちろん、僕の言ってることが正しいとは限りません
ですが、一患者の意見として自分の考えを述べさせてもらいました

どうか、二人の子供さんにちゃんとやれることを最後までしてあげて下さい
そうすれば子供さんもあなたにきちんと恩を返してくれるはずです

連投ゴメンナサイ
866 ：名無しの心子知らず：2006/03/28(火) 00:54:41 ID:Z3vlRbJa
>>856
うちの息子は１０ヶ月ですが、８ヶ月の時に郵便局の学資保険に加入しました
その際、口唇裂で手術した事、これからも手術の可能性がある事は申告しまし
たが、それに関しては出ないけれど、他は通常の契約どうりでしたので、加入
しました。調べた訳ではないのですが、民間の保険会社は難しいと聞いたので
今の保険に加入したのですが、ただ郵便局は早く加入した方がいいみたいです。
（民間になる前に）
867 ：名無しの心子知らず：2006/03/28(火) 01:04:29 ID:RI0yxn4o
>>864
830です
自分は両側口唇口蓋裂です
大したこと無いって言ってもそれはあくまで他の主要な障害に比べたらの話です
比較するのもなんだと思いますが
走り回ることだってできる目だって見えるその他諸々
確かに発音、咀嚼機能には問題は出るとは思います。中耳炎も併発して耳鼻科も通いました。
いじめにもあいました。しかし自分で解決しました。
発音だって自分も小さいときは問題がありましたが小さな頃から発音の診療に行ってた成果もあり今ではほとんど支障ありません
咀嚼機能に関しても矯正等で治ります
治療の過程は確かに大変で嫌だなと思うこともあります
しかし数ある障害と比較するならばそんなに辛い部類だとは思いませんね
自分は見た目がまだ治っていませんがちゃんとこの病気について理解してくれる友人もいます
この程度の障害で凹んでいるなんてただの甘えだと思います
障害を持って産まれたことに逃げてるだけだと思うんです
俺はそれが嫌だから決して外に向かって辛いだの大変だのなんて言いません

とはいえ確かに大したこと無いなんて言ったのは自分も気遣いが足りなかったかと思います。
人によってはとても辛い障害であることは確かです。
そこは反省したいと思います。

長文ｽﾐﾏｾﾝ＆文章構成力に欠けるため内容が支離滅裂な感じですがご了承をm( __ __ )m
868 ：名無しの心子知らず：2006/03/28(火) 01:06:36 ID:ErVL1tFi
今日（正確には昨日？）生まれた俺の息子が口唇裂やったー。
でもまかせとけ。立派な男に育て上げてやる！
もちろんできる限りのサポートもします。

869 ：名無しの心子知らず：2006/03/28(火) 01:13:33 ID:RI0yxn4o
>>868
出産おめでとー
親が愛情かけて育てれば立派に育つよー
頑張って！
口唇裂だけかな？
870 ：名無しの心子知らず：2006/03/28(火) 01:18:50 ID:Of6oaNn2
携帯から失礼します。　　私は今38週の妊婦です。私は26週の時に我が子が口唇裂の疑いがあるといわれエコーで見るかぎり確実口唇裂です。出産の不安も重なり我が子のはずなのに愛してあげられるのか不安です…　私も強くなりたい。
871 ：名無しの心子知らず：2006/03/28(火) 01:30:11 ID:RI0yxn4o
>>870
愛してあげられるにせよ愛してあげられないにせよそれは貴女次第です
ただひとつだけ覚えておいてほしいのはその子の母親は貴女だけだということです
不安になるのはわかります
強くなりたいなら強くなればいい
とは言ってもそうすぐには強くはなれないと思います
けれど例え口唇裂でもその子は貴女の子供です
そこのところを自覚し考えてあげてください
872 ：名無しの心子知らず：2006/03/28(火) 03:05:13 ID:Fz1FuYj2
>>870
うちの子は口唇裂でしすが（三ヶ月の時に手術済）
生まれた時から世界一可愛い！と思いましたよ。

実際に通院をしだすと口唇裂という病気が
子供の病気の中では軽症であることもわかりました。
生まれた時から病院で寝たきりという闘病中のお子さんも
たくさんいらっしゃいましたから。

口唇裂で生まれた娘は来月三才です。
傷跡はないも同然で、見た目だけではこの子が口唇裂だったという
のはわからないです。
８７０さんのお子さんもきっと世界一可愛いよ。
いっぱい幸せをもって生まれてきてくれるよ。
親子の最初の試練だけど、難なく乗り越えられると思います。
お体、大事にしてくださいね。

873 ：名無しの心子知らず：2006/03/28(火) 04:38:15 ID:gx6/P+SJ
>>870さん、大丈夫ですよ！！
今はまだ赤ちゃんの顔みてないし、出産も控えてるしと・・
不安になるのは仕方ないですよね。

私の子供も口唇裂でした。
エコーでは分からなかったので知ったのは分娩台の上でした。
口唇口蓋裂なんて全然知らなかったし・・・子供の唇はしっかり裂けてたけれど。。

泣き声とともに助産師さんが胸元に置いた我が子は可愛い～！！
それしか感想はなかったです。

872さんや私のように赤ちゃんを見てそして抱っこすれば870さんの
赤ちゃんも世界一可愛いですよ！



874 ：名無しの心子知らず：2006/03/28(火) 08:06:14 ID:Of6oaNn2
>>870です。　　　　　　>>871>>872>>873のみなさん温かい言葉ありがとうございます。
周りと比べてしまう自分、最悪ですが…なんでウチの子がこんな病気に?!大事に育てる自信あるのに…と旦那に八つ当りし、自分を責め続ける毎日です。
でもこの病気と戦ってるのは私だけじゃないと改めて思うと勇気がでてきたような気がします。
みなさんの一言でかなり気が楽になりました！
875 ：名無しの心子知らず：2006/03/28(火) 12:00:11 ID:RI0yxn4o
>>874
ひとつ。
この病気と闘うのはあなたではなくてこれから産まれてくる子供です。
あなたはサポートにすぎません。
精一杯のサポートをしてあげてください。
876 ：名無しの心子知らず：2006/03/28(火) 13:50:25 ID:gx6/P+SJ
病気とは親も闘いますよ。
サポートをして闘うんですよ。

家族で支えあって頑張るんですよ。
口唇口蓋裂だけに限らず。
877 ：名無しの心子知らず：2006/03/28(火) 20:27:46 ID:lJ3UKDfu
患者ですが876に同意です。

私は小学生の時にいじめられたりからかわれたり、辛い目には遇ってきたけど、
母も同じように私を奇形で産んだ事で親戚や周囲から心ない事を言われたらしいし
いまでも時々、自分のせいだから申し訳ないと責めてます。

私は誰のせいでもないと思うし、ここまで治すのにサポートしてくれた医師と両親に感謝してます。
手術や矯正での肉体的な苦痛は患者のみが負うけれど、
この病気と闘う事は、患者だけでは無理ですよ。家族のサポートあってのことです。
878 ：名無しの心子知らず：2006/03/28(火) 21:18:49 ID:eRoAZK0z
>>846

小学校くらいの時のいじめってさ、口蓋列とか口唇裂とか難しいことは本人も回りも
わかってなくっても、「こいつちょっと鼻が変」ってことがきっかけで始まると、
もう原因なんかどうでもいいんだよね。

一度始まったいじめは、きっかけが何であれエスカレートするし。

理由がわかってもらえたらいじめられない、なんて親の思い込みで言いふらすのはどうかな。

説明を聞いた父兄や教師が理解しても「こういうわけだから、みんな親切にしてあげてね」
なんて言って、気づいてもいない子供たちに「あの子は人と違う」なんて気づかせてしまうんだし、
それがきっかけで、からかわれなくて済むものをからかわれることもあるし。

小学校低学年くらいなんて、少しくらい違う子がいても気にしないもんでしょ。

高学年になって意地の悪いちょっとませた子なんかが「そういえば障害があるって言ってた」って
思い出すこともあるし。

周囲に言わなくてすむものなら言わない方がいい。

子供って大人が思うよりずっと残酷だ。
879 ：846です：2006/03/28(火) 22:34:00 ID:T6O76QwY
>>878
貴重なご意見をありがとうございます。
患者さんご自身ですか？それとも客観的なお話でしょうか？

わざわざ話すというのには理由があってのことです。
少々早いのですが、娘はこの冬からすでに歯の矯正をしているので
金具を入れています。まだ小さいので食事の時には
はずすタイプです。なので給食時にははずして置いておかねばなりません。

今でも「それなぁに？」と悪意はない質問をお友達からされるので
すでにスタートラインから、みんなとはちょっと違う、という状態です。
その当たりを考慮して、先に話してしまおうかな、と考えていたのですが。

たまたまですが、同学年に四肢が不自由で車椅子のお友達も
普通学級に入学されるそうです。
なので、障害については、他の学校の一年生よりも身を以って
理解できるのでは、ないかな？と思っていますが、親のエゴでしょうか？
880 ：８１９：2006/03/29(水) 00:42:42 ID:TOo/NkA6
８６５さんありがとう。最初の書き込みをしてから、自分でもずっと考えています。
子供を産む資格というなら、私には一人の子だって産む資格はなかったかもしれません。
「そもそも、あんた自分の子供をかわいいと本当に思っているのか」そのお言葉にハッとしました。
自己分析について長々と書くことはスレッド違いになると思うので省略しますが
私は娘二人を愛していないのではなく、自分自身を愛せていないのではないかとおもいます。
自分の書き込みを見ていて、三人目の幻想にとらわれることは、今いる二人の子に満足できていないのだと解釈できることに気がつきました。
自分自身に対する不満や否認の気持ちがそのような考えに反映されたと思います。
８６５さんの一言で、自分が向き合うべき心の問題に気づくことができました。
気づかないままでいたら、私は自分で子供を不幸にしていたと思います。
厳しいことを言ってくださってありがとうございました。

ところで虫歯だけというのは事実に反する表現で、「口蓋裂に特徴的ないくつかの点(虫歯・中耳炎など）には特に注意を払いながら」と訂正しますが、それ以外の点においては普通の子育てでいいのでは？
もちろん通院や訓練はありますし、いじめられたり色々あるんじゃないかということは念頭に置きつつ、あまり｢何かあるんじゃないか」と親が身構えると子供がかえって気にするようになるのではとおもい、あえて｢普通の子育て」と思うようにしています。
口蓋裂については本もたくさん読み親の会にも参加して勉強していますが、病気についての知識を増やすことと病気を受け入れることってイコールではないですね。
本当の意味で病気を受け入れるってどういうことなのでしょう。
私は十代のころから内臓の慢性疾患を患っていますが、いまだに自分の病を受け入れられません。普通の人には当たり前のことでも自分にとっては難しいのだという現実が、頭で理解していても心の中では認められないのです。
実際皆さんが自身の口唇口蓋裂を受け入れる過程では「自分が確かに愛され受け入れられている」という体験が重要だったのではと推察しますが、具体的には親や周囲のどのような行動や言葉からそのようなメッセージを受け取りましたか？
愛したり受け入れたりというのはあまりにも漠然としているので、具体的なことを聞いてみたいと思いました。
881 ：名無しの心子知らず：2006/03/29(水) 13:00:34 ID:/sRoDePB
>>870
口唇裂だけなら、手術で回りからは全く分からなくなるので、
そんなに心配するほど酷いわけじゃないですよ。
882 ：名無しの心子知らず：2006/03/29(水) 13:52:01 ID:/sRoDePB
>>879
歯科矯正なんて健全者でしてる人がいくらでもいます。
付けてる理由なんて『歯並びが悪いから』で十分だと思います。そこまで深く考える必要は無いかと。


それと、他にも障害者がいるからと言ってそれに漬け込むどうでしょう。
この病気を持って生まれて来たら、どんなに良い人間でも、絶対にいつかは心ない言葉を言われます。

それにも耐え抜くのが強いくじけぬ心でしょう？
小学生のうちから甘やかしていたら、その心は育ちません。
もしそのまま高校生、大学生、社会人になったらどうするんです？
多少嫌なことを言われたら、すぐにダメになる人間になっちゃいますよ。
俺は障害のことを告げるのは、担任の先生のみでいいと思います。
883 ：名無しの心子知らず：2006/03/29(水) 15:52:53 ID:W2MX3nWj
いやあ、言おうと思ってるなら言えばいいじゃん。
スッキリするならその方がいいべな。

周りに告知したからってそれだけでは甘やかしにゃならんわな。
その方が周りもスッキリするかもしれんし。
「だから気を遣ってね」ってベタッとしなきゃそれでオケ。
884 ：846=879：2006/03/29(水) 16:08:20 ID:TATtowjT
>>882
レスをありがとうございました。878さんでしょうか？
私の質問にはご返答いただいていないのですが、文面からすると
患者さんご本人かと思われますが、その前提で再度具体的にお尋ねします。

ただその前にこの障害があるなしに関わらず、何らかの理由で
いじめに遭うこともあるでしょうから、障害を理由に
甘やかしているつもりはまったくありません。
まして、他の障害のあるお友達に漬け込むという最低な
気持ちもまったくありません。
単純にこの2人の子供たちを見て、障害とは、という
生身の勉強になるのでは？と思った次第です。

それでは、そこでお尋ねしたいのは
この年代の子供たちに本人が、または私（親）に向かって
「なんでお鼻が曲がっているの？」と聞かれた場合
その当時どのように相手にわかるように説明されましたか？

大人相手だと平たく言う必要もないですが
その年代ごとに理解させるような具体的な言葉は
どのように話せばいいでしょうか？
少なくとも「生まれる前におなかのなかでケガをした」という
あり得ない説明はする気はないです。
よろしくお願いします。
885 ：名無しの心子知らず：2006/03/29(水) 19:38:44 ID:1zry5/VF
私は患者本人ですが、小さい時は「生まれつき」で相手は「ふうん」といった程度でした。

高校生くらいになると「生まれつき」と言って、相手は納得しなくても気を使ってそれ以上聞きませんでした。

悪意のある聞き方は中学生くらいまでで、高校になるとみんな大人になるので、
意地悪はされなかった。

いやだったのは、知人の子供が、知人のいる前で聞いてきて、親である知人も
自分も知りたいと言わんばかりの態度でいたとき。

好奇心で聞く人には「生まれつき」としか説明したことが無い。
886 ：名無しの心子知らず：2006/03/29(水) 21:15:02 ID:d1YXkE/k
>>869
ありがとう。
楽しんで育てます。
歯茎も割れてたけど中まではまだ見てません。
887 ：名無しの心子知らず：2006/03/29(水) 22:29:10 ID:VSRHqRwx
今、８ヶ月です。離乳食は、どうしてますか？２回目の手術までまだあと６ヶ月ほどあります。離乳食をあげると鼻から出てきちゃうし、誰か、教えて。
888 ：名無しの心子知らず：2006/03/29(水) 23:18:11 ID:GKPldYdU
>>880
>>865です
僕の場合は…
母が僕に障害があると分かったときにノイローゼになってしまったらしいです。
そんな状況を考えて父は一旦、会社をやめて僕の治療に
全力をかけて奔走してくれたようです。
腕も抜群だったらしいのに出世の道も捨てたようです
僕の症状は相当に酷かったみたいで、父が動いてくれたことに加えて
運よく鬼塚先生に手術してもらったことが大きかったです

父が会社も、出世も捨てて動いてくれたこと。
あくまでも大まかなことを聞かされただけなので、細かいことは分かりませんが
その事だけでも愛されていたんだなと思います。
親族や祖母からどう思われてるかはよく分かりませんが…

前にも書きましたが、今あなたができることをしてあげれば必ず子供さんは何かを残してくれると思います
病気の知識だってあるに越したことはないだろうし…
まあ、僕は人生経験が短いので大きなことは言えないです。
父の教育論では子供の頃は親が絶対に傍にいてやれと言いますね

ごめんなさい、なんか駄文ですねorz
889 ：882：2006/03/30(木) 00:27:03 ID:trc6emN/
>>884
>>878さんとは違う者です。あと、先ほどはつっかかるような言い方をしてしまいすいません。

＞その当時どのように相手にわかるように説明されましたか？

小学生なんて、手足を丸めて服の中に入れて「オトタケさんだー」なんて大笑いしてるガキですよ。
障害のことを話したって、「普通の人とは違う」程度の解釈しかできないでしょう。

小学生の時は、「生まれつき」としか言えませんでした。それ以外理解していませんでしたから。
でも、小4くらいのとき「なんで言葉が変なの？」と言われ「生まれつき障害があって」と言ったら、
「うまれふき？何て言ってるの？」と、言われました。わざとです。
それ以来私は、障害を盾に生きていくのをやめようと思いました。健全者じゃなくてもそのふりをしよう、と。
そのせいか、今になっても同情されるのが嫌です。

「かわいそう」そう言われたほうがもっと「かわいそう」なんです。みじめに感じるんです。
私自身としては「かわいそうだから～してあげる」という扱いはされたくないです。
だから、それ以降は他人に説明なんてしませんでした。
発音のこと聞かれても「さぁ？」や「知らない」で通ります。鼻の歪みは「ケガをした」で通ります。
それで普通の人と同じ扱いなんですから、それでいいと思います。

長文＆駄文になってしまいましたが、あくまで参考程度ということで・・・
890 ：名無しの心子知らず：2006/03/30(木) 00:35:53 ID:trc6emN/
>>886
楽しんで育てるって・・・
子供が可愛いのはとっても良いことだけど、言葉には少し気をつけて下さい。
口唇裂・口蓋裂は楽しむもんじゃありませんよ。
本当はあんまりこういうレスしたくないんですが、患者本人には気にする方もいらっしゃると思いますので、
以後気をつけて下さい。お願いします。
891 ：名無しの心子知らず：2006/03/30(木) 00:43:13 ID:xHWKSA6T
はじめまして。今年から高３で、口唇口蓋裂を持っています。この病気がきっかけで、現在、都内の医学部を受けようと思い勉強中なのですが、口唇口蓋裂の治療で有名な大学があれば、いくつか教えてください。お願いします。
892 ：名無しの心子知らず：2006/03/30(木) 01:08:37 ID:U5RcMZmC
昭和大学とかじゃなかったっけ？
あ、俺は東海大通ってます。
高２なんでヨロシク。
893 ：名無しの心子知らず：2006/03/30(木) 01:22:59 ID:nKakgTpr
891です。892 俺は昭和に通ってるんだけど、有名だったとは。医科歯科病院はどうなのかな？名前だけ見ると医師と歯科医師の距離が近くて、良さげだけど。ただメッチャむずいけど。
894 ：名無しの心子知らず：2006/03/30(木) 09:42:33 ID:U5RcMZmC
おれ八王子の何とか歯科行ってるよ。
口唇口蓋裂の患者も値段安く受け付けてるらしいから。
あと、看護婦さんがむっちゃ綺麗。
895 ：名無しの心子知らず：2006/03/30(木) 13:24:56 ID:h8JDGHHG
>>890
こんなレスくるかもなーとちょっとは思ったんですが、気に障ったなら申し訳ない。
でも僕自身、子育ては楽しいことだと思ってます。
子供も親の顔色みて育っていくと思います。
僕が楽しそうなら子供もきっと元気に育っていくと信じています。
以後気をつけますが僕の気持ちに代わりはありません。
896 ：名無しの心子知らず：2006/03/30(木) 13:33:09 ID:h8JDGHHG
あ、口唇裂を楽しむと解釈されたのなら僕の言葉足らずでした。
この点は以後気をつけさせていただきます。すみませんでした。
897 ：名無しの心子知らず：2006/03/30(木) 13:39:53 ID:nKakgTpr
894 ある程度まで狙えるようにとりあえず今は勉強がんばっときます。
898 ：名無しの心子知らず：2006/03/30(木) 14:39:58 ID:xFAF3gr/
＞８８７
ウチも離乳食あげると鼻から出るよ。
毎回、鼻から出てくしゃみしてはそこら中に食べ物まき散らして。もーかんべんしてって感じ。
本人が一番ツライんだろーけど、毎日毎日朝昼晩と、離乳食作って1時間かけて食べさせてテーブルと床の掃除して洗濯する身にもなってほしい。
ノイローゼになりそうだ。
こんなに苦労して育てても、そのうち「オレに障害があるのはお前のせいだ！」なんて言われるんだろーな。
酒もタバコもやらないし、妊娠中は大好きなケーキとコーヒーも我慢して、子供のためと思ってストイックな生活してた私のいったい何が悪かったのか・・・。

離乳食、ホッツ床すると鼻から出にくくなるみたいです。ウチは、先生の方針でホッツ使ってないですが。
いろいろ試行錯誤した中で、鼻から出にくかった離乳食もありました。
ウチの子の場合、サラサラした液状のものが鼻から出やすいみたいなので、片栗粉でトロミをつけてます。
よく作るのは、生鮭（塩鮭じゃなくて）を焼いてほぐしたものと茹でホウレン草のみじん切りと茹でジャガイモの荒つぶしにダシ汁を加えて片栗粉でトロミをつけたものです。（離乳食中期レベル）
片栗粉でつけたトロミは時間が経つと（または温度が変化すると）粘度が変わるので、途中で再調整します。
あと、湯通ししたしらす干しと茹で白菜のみじん切りとコーンの裏ごしを混ぜて野菜スープでのばしたもの。
コーンの裏ごしがしらす干しと白菜をまとめてくれるので、鼻に行く前にゴックンできるみたいです。
899 ：名無しの心子知らず：2006/03/30(木) 16:00:48 ID:zU/eamzg
医学がさらに発達して、こういう病気の原因も解明できるようになるといいな
900 ：名無しの心子知らず：2006/03/30(木) 19:15:42 ID:wGChbi6Q
>>898
＞こんなに苦労して育てても、そのうち「オレに障害があるのはお前のせいだ！」なんて言われるんだろーな。

きっと大丈夫、酒もタバコもしないお母さんのせいには出来ないと思うよ。
・・・ていうか、
このスレには何でも病気のせいにしたり、親を恨んでたり、この病気の子を持つ親の書き込みに対して
微妙に攻撃的なレスをつける患者本人も居るけど、おそらく少数だから。
（このスレ全部読んだら解るとおもう。）
両親を恨まずに前向きに頑張ってる患者さんも沢山居ますよ。

普通の子育てでも大変なのに、口蓋裂があるとなると余計に大変ですよね。
ノイローゼにならない様に時々は手抜き(ﾚﾄﾙﾄ離乳食買うとか)や
息抜きなどして頑張ってくださいね！
901 ：900：2006/03/30(木) 21:15:15 ID:wGChbi6Q
ちなみに私の夫が両側口唇口蓋裂で産まれてます。
昔は乳児医療の対象年齢も低くて自己負担額が大きく、
夫の両親は当時は金銭面でも苦労したらしいです。

傷はケロイド状の盛上がりと引きつれがありますが、
本人はさほど気にしていないみたいだし前向きです。そんな夫が好きです。
夫は母親を怨むどころか、むしろマザコン気味(?ｗ
来月の連休も、私は遊びに行きたいのに、夫は実家に帰りたがってて困ってます。
902 ：898：2006/03/31(金) 12:26:47 ID:dPTFWeEo
900さん、ありがとうございます。898です。おかげで少し気が楽になりました。
離乳食は、どうしても鼻に入って痛い思いをさせてしまうので、食事嫌いにならないように少しでも美味しいものをと思って、頑張ってました。
でも、いくら手間かけて作ったものでも、私がイライラした状態で食べさせてたら美味しいはずないですよね。
これからは、もっと楽しい食事ができるように心がけます。

900さんのダンナさんは、とてもステキな方みたいですね。
マザコン気味って言うのも、母親としては嬉しいような・・・。
ウチの子も、900さんのダンナさんみたいな大人になって欲しいです。
903 ：名無しの心子知らず：2006/04/02(日) 17:22:59 ID:7PaPNO8J
福岡に住んでます。26で両性の口唇裂です。どなたか手術のことなどで、相談にのってくれないでしょうか？今までは聖マリアで一度手術をしています。今は手術費用なども変わってるのかな？
904 ：名無しの心子知らず：2006/04/02(日) 20:56:48 ID:rkMCFnKb
>>903
何の相談？
905 ：名無しの心子知らず：2006/04/03(月) 01:14:03 ID:i8NIBayF
こんなところで聞いていいのか分かりません・・・。
私は現在１８歳で、軽度の口蓋裂です。
歯並びが気になるので歯列矯正の専門医で矯正をしてて、上あごを広げる拡大装置をはめてたんですが、
広げるにつれて、縫い目が裂けてきてしまい（オーバーな表現かもしれませんが、皮膚が引っ張られて、縫い目のところに小さな穴？のようなものが確認されました）
その専門医院は別段口蓋裂には詳しくないお医者さんだったので、悪化するのが怖くてやめてしまいました。
こんな事って、あるんでしょうか。
そのお医者さんは数例口蓋裂の子も治療した事はあるそうなんですが、いまいち不安です。
他の歯列矯正医に行っても、まずは顎を広げないと無理、と言われ、どうすべきか悩んでいます...
現在発音障害や、息が鼻に抜ける感じはまったくないです。
やはり、口蓋裂に詳しい矯正専門医に治療してもらうのが一番でしょうが、
ネットで検索しても分からず、皆さんの口コミや評判をお聞きしたく書き込みしました。
近畿（なら、何処でも良いです）でありませんでしょうか？

ちなみに、皆さんは歯列矯正は普通の歯列矯正専門医院でされてますか？
906 ：名無しの心子知らず：2006/04/03(月) 21:21:48 ID:nEi4AxMA
始めまして5月予定日の子供が口唇裂と診断されたんですが
手術の費用などどのくらいかかるのですか？
詳しい方教えてください。
907 ：名無しの心子知らず：2006/04/03(月) 21:59:05 ID:Sqx6hvx2
読み方がわからないんですが、（こうしんれつ）（こうがいれつ）でいいのでしょうか？教えてﾁｬｿごめんなさい。
908 ：名無しの心子知らず：2006/04/03(月) 22:52:13 ID:1bRa6wVh
携帯から失礼します。
>>870です、　　　　　　>>906さん　私は病院で口唇裂や口蓋裂の手術などは18才までなら国から手術費がでると病院でききました。

市役所に申請に行かなきゃならないとは思うんですが…　　　　　　　　　　　一度病院の先生や市役所で聞かれてはいかがですか？ >>907　読み方はこうしんれつ、こうがいれつ　　ですよ。
909 ：884：2006/04/03(月) 23:18:06 ID:KNEwCSPM
>>905
過去レスを読んでいただけるとおわかりだと思いますが
娘は6歳で矯正を始めています。
かかっている大学病院の口腔外科の医師からの紹介で歯列矯正専門医です。
一般の虫歯治療はしていません。その医師も同じ口腔外科出身で
開業医をなさっています。
やはり一般歯科（審美歯科）と特定医療の指定を受けた医師とでは
根本的に考え方は違うと思うので、その裂けた縫い目が
今後に少なからず影響はあると思います。一度、口蓋裂に詳しい
医師を訪ねられてはどうですか？ちなみにこちらは兵庫県内の医師です。

>>906
費用は国費でまかなわれます。世帯の収入によって差がありますが、
だいたい3万から5万ぐらいではないでしょうか？
ただし親の付き添い費用は関係ありません。あくまでも本人のみです。
育成医療（この4月から言い方が変わったようです。自立支援医療）の
申請について、と役所で尋ねられるといいでしょう。
910 ：名無しの心子知らず：2006/04/03(月) 23:58:38 ID:7576Zp5h
裂け目…ってのは上あごにできる穴（ろうこう）のことでしょうか？
上あごの成長や、矯正の効果によって、裂け目（ろうこう）が
生じるということは、通常考えにくいかと思います。

”生じた”というよりは、前々から裂け目（というか穴というか）は
あったけれども、上あごの成長に伴い、その穴がハッキリと
目に見える形で現れるようになった、という表現の方が適切でしょう。


育成医療はなくなり、現在は『自立支援医療』になりました。
原則、医療費の１割負担（ただし負担上限額が設けられています）。
世帯の市町村民税の所得割額が２０万円を超えないなら、
月の負担上限はどんなに多くても金40,200円です（それ以下の可能性もあり）。
それから自立支援医療のうち旧育成医療の負担割りは、
国：都道府県＝50：50　（のはず…）です。

あとは、○乳（乳幼児医療）を使うって手もありますね。
911 ：907：2006/04/04(火) 00:35:02 ID:kzPyKdM1
>>908ありがとうございました。
912 ：905：2006/04/04(火) 06:45:10 ID:9RFy4z88
>>909-910
誰にも相談できずに悩んでいたので、何か安心しました。
ありがとうございます。
ひとまず昔手術していただいた口蓋裂に詳しいお医者さんに診てもらった後、そこから矯正専門医を紹介してもらう事にします。
913 ：名無しの心子知らず：2006/04/04(火) 12:37:21 ID:dLeeUNMN
９０５さん、近畿圏なら、仁川の山本矯正歯科を受診されてはいかがでしょう。
口蓋裂の治療やフォローも安心ですし、土曜日には言語療法士の先生もいらっしゃいますよ。


914 ：名無しの心子知らず：2006/04/06(木) 17:03:31 ID:8D3ZdMG2
現在7ヶ月、軟口蓋裂の娘の母です。
昨日から、耳だれがあって耳鼻科へ行ってきました。
中耳炎とのことなのですが、熱が39度以上あり、耳だれもまだ止まりません。
飲み薬のみの処方なのですが、熱は二日もすればおさまるでしょう、と言われました。
耳だれは治らないのでしょうか？？
このまま難聴になってしまったりするのでしょうか？？？？

軟口蓋裂の手術は1歳になってからと言われました。
それまではなんども、中耳炎になったり、耳だれがしたりするのでしょうか？

分かる方いましたら、おしえてください。
お願いします。
915 ：906です：2006/04/08(土) 21:36:15 ID:0xddqJyY
９０８さん９０９さんありがとうございました。
市役所、病院で詳しく聞いてみます。
916 ：名無しの心子知らず：2006/04/12(水) 01:21:54 ID:lv5jdEEx
昭和大学は旗の台と藤が丘どちらが良いのでしょうか？実際通われている方いらっしゃいますか？
917 ：k115mb：2006/04/13(木) 00:09:14 ID:iiWQnEd+
昭和大、旗の台の方に娘がかかっています。Ｏ先生上手です。
918 ：名無しの心子知らず：2006/04/13(木) 00:21:50 ID:8eaT/5ic
うちの甥っ子が今4歳で口蓋裂なのだけど
他の同い年の子と比べて発音が悪い。
言葉の教室みたいなとこに通っているけど。
はっきりした発音ができるようになるのは何歳くらい？
919 ：名無しの心子知らず：2006/04/13(木) 02:57:09 ID:CwGHdDbo
すごい良い病院があるんだけどここでは名前が出てない。きっと隠れた名院はたくさんあるんだろうなぁ。慶応や昭和なんて『美』には重点置かないし、、、
920 ：名無しの心子知らず：2006/04/13(木) 09:05:40 ID:Ed+GXA7y
>>916
患者本人です
旗の台で、O助教授にお世話になりました。
921 ：名無しの心子知らず：2006/04/13(木) 12:18:10 ID:aVOO6J3Z
>916
何に関して良いかどうか知りたいんでしょうか？
先生については相性もあるだろうから実際診てもらわないとわからないと思いますが。

ちなみにウチの子は藤が丘です。
先生に関しては特に不満もなく、「気になることがあったらいつでも電話してきてください」とおっしゃってくださるので心強いです。
ただ、付き添い入院が不可なのがちょっと・・・。一緒にいてあげられないから、子供が可哀想で。
でも、だからといって転院するつもりは無いです。
ここの先生に診てもらいたいし。
922 ：名無しの心子知らず：2006/04/13(木) 13:09:53 ID:tFTMpUgN
>>919
>慶応や昭和なんて『美』には重点置かないし、、、
どういう意味？何か違いあるの？
923 ：名無しの心子知らず：2006/04/13(木) 16:42:47 ID:oRiyNtA6
とりあえずオフ改開催してください
924 ：名無しの心子知らず：2006/04/14(金) 02:57:56 ID:BXR043k0
>>922
なんか、あくまで『病気を治す』って程度にしか綺麗にしてくれないっていうか…。
925 ：名無しの心子知らず：2006/04/14(金) 08:42:58 ID:3wbUgsg0
初産で口蓋口唇裂の男の子を出産しました。当初は人にみられるのが嫌で外出もしなかったのですが、隠すのもかわいそうな気がするので散歩や買い物に連れて行ったりしてます。
ですが、外出先や実家に戻った時の親戚の「どうしたの、それ？」や「どうせ、妊娠中に熱を出したり動物を車でひいたりしたでしょ？」と言わて傷ついたりしてます。そういう人への対処はどうすればいいのでしょうか？
926 ：名無しの心子知らず：2006/04/14(金) 08:52:52 ID:RHkNekwy
>>925
価値観なんて人それぞれなんだから、説明してもわかってもらえない相手もいる。
気にしなければいいんじゃないの？
927 ：名無しの心子知らず：2006/04/14(金) 09:30:48 ID:5azqVvSx
気にしてるからﾚｽしてるんでしょ、
そんな言い方ないんじゃない。
928 ：名無しの心子知らず：2006/04/14(金) 11:31:41 ID:4V4WPtuy
まあ、そういう事を直接言ってくるような人には
こちらが何を答えても伝わらないだろうし、
事実だけさらっと伝えて、最終的には自分の気の持ちようで
受け流すしかないんじゃないだろうか。
929 ：名無しの心子知らず：2006/04/14(金) 11:47:47 ID:mGVKOBnY
>>925　わかるよ～私も周囲にあれこれ言われて嫌な思いをしたよ。
トメには「一体なぜなの！・・・あんたが一番わかってるね！？」って私のせいみたいに言われたし、
外出先では赤ちゃん抱いてると、見知らぬ年寄りが群がって来るしね。
顔を覗き込んで驚くと同時に「まぁ～ﾐﾂｸﾁ？可哀想に～」連発・・・。
特に年寄りは配慮ないのが多いからね。
そして昔ながらの偏見をもってるから、何言っても無駄。
始めはメソメソ泣きながら帰宅したときもあったけど、今はもうふっきれたかな。

親族には
「500分の1の確立で起こるけど未だに原因は立証されてない。どの親からも生まれる可能性はある」
「今は医学も進んでるし見た目にも綺麗に治してくれるから余計な心配しなくていい。」と告げてます。
興味本位で聞いてくる他人には
「生まれつきですが、ちゃんと治りますから」と簡潔に。
年寄りの「かわいそう」発言には
「そうですか？もう今は綺麗にしてくれる時代なんですよ？」ってあっさり返してる。

他人から何言われようと、実際に親から見たら他のどの子よりかわいい事に違いはないでしょ。
いちいち気にしないのが一番ですね。
930 ：名無しの心子知らず：2006/04/14(金) 12:25:15 ID:c5oPgh2p
>>923
オフ会かー。
東京でやりたいとは思う。
931 ：名無しの心子知らず：2006/04/14(金) 15:48:57 ID:mRNndmOF
>>924
げっ…そうなのか
来年昭和で手術しようと思ってたけど考えようかな
932 ：名無しの心子知らず：2006/04/14(金) 19:00:28 ID:X60lDUHJ
>>927
ほれみろ。
おまいが強くなるしかないんだよ。
933 ：名無しの心子知らず：2006/04/14(金) 20:35:58 ID:uuz4pdmy
>>924さん
良かったら、名前出してもらえませんか？
昭和、慶応って出てるんだから同じ事だと思うんですが。

そこで治療をしている人もいるのだから、ただ書き逃げみたいにするのは
治療中の人の不安を煽るだけですよ・・・
具体例を出すか(書ける範囲で）、何かしてくれませんか？
934 ：924：2006/04/15(土) 02:25:49 ID:8bS1CxkK
昭和も慶応も綺麗に治してくれる有名な病院なので、不安感じないでください！私は、ちょっと理想が高すぎたのかも…
ごめんなさいね。
935 ：924：2006/04/15(土) 02:35:09 ID:8bS1CxkK
>>933具体例っていうか、私は美容整形がしたかったんだけど、大学病院で色々注文つけたら、
『それは美容になる。うちは美容整形じゃない』って結構断られたんです。
でも断らないで保険適応で美容整形のような手術(鼻高くしたり)してくれる病院もあったんだ。
病気を治す+鼻を美しくしてくれる医院はあまり無いですねってことが言いたかっただけなんです。
ごめんなさい。
936 ：ハゲ先生：2006/04/15(土) 06:03:01 ID:Zf3uwApb
昭和だと美容整形もやってるはずなんだが
937 ：名無しの心子知らず：2006/04/15(土) 10:40:56 ID:1BaIS4UC
31歳女・口唇口蓋裂です。
子供を産みましたが、健康で生まれてきてくれました。
だけど妊娠してから生まれるまでは不安で不安ですごく心配でした。

938 ：名無しの心子知らず：2006/04/15(土) 16:39:53 ID:dh9CqW1d
925です。いろんな意見を聞けて良かったです。あまり気にしないほうがいいのはわかってるんですけどやっぱり私が未熟なせいで不安を感じてしまうみたいです。それが赤ちゃんにも悪いのはわかってるんですが‥‥。
同じように感じてる方の意見も聞けたのですごく気持ちが楽になりました。周りに口唇口蓋裂の子の知り合いがいなく、地方なので知り合う機会もなくて相談も出来ずに悩んでいたのでこれからはこの板を見て良かったです。
939 ：名無しの心子知らず：2006/04/15(土) 20:53:10 ID:KCVEAZzF
>>918
発音が悪い、というのはどんな感じですか？
タ行をカ行に置き換えるぐらい悪いですか？
行った＝行っかのような言い方だったら、本人の努力も
要りますが接する大人の配慮（手助け）も必要ですね。
我が家の子供も当初はケーキをケーチと発音していましたが
私が自分の口の両端を引っ張りながら「キ」と
わかりやすいように教えたり、スプーンで舌を
押さえながら発音させたりしました。その甲斐あってか
今は問題なく過ごしています。

健常の子供でも就学前ではサ行が言いにくいので（お寿司とか）
そういう状態で特に親が何もしていなければ
少なくとも3，4年生ぐらいまではかかると思います。
場合によるともっとかも知れません。
940 ：923：2006/04/16(日) 15:39:54 ID:NOlpjl9p
>>930
レスありがとう。
スルーされてたから皆さんオフ会には興味ないかと思っていました。
GWにしませんか？

私は>>924さんの意見に同感です。
大学病院では予めお願いしていても手術で審美性を重視してくれません。
患者の希望を取り入れてくれない。
それが大学病院のやり方なら仕方ないのかもしれません。
私はそれに疑問を感じ、いろいろな病院でセカンドオピニオンをしました。
結果、大学病院のそうような雰囲気は否めないです。
941 ：名無しの心子知らず：2006/04/17(月) 12:07:43 ID:qRAo9p/y
>>937
おめでとう。無事産まれてよかったね。
942 ：名無しの心子知らず：2006/04/18(火) 18:58:07 ID:Kt7/Ga/9
関西での治療って阪大がいいんでしょうか？？
943 ：名無しの心子知らず：2006/04/18(火) 21:03:01 ID:d9bp+Hr3
>>940
GWはキツイなぁ。

人、集まるだろうか。。。
944 ：名無しの心子知らず：2006/04/19(水) 13:05:28 ID:dibmidXh
>>943
２～３人だけでもいいんだけどね
945 ：名無しの心子知らず：2006/04/21(金) 17:32:04 ID:We2b2uVk
初めまして。
こどもは只今10歳、乳児期に口唇裂の手術しました。
女の子なのですが最近すごく傷跡を気にしてます（ ´Д⊂ヽ 　
特定の男のこにからかわれたりするそうです。　

今月形成外科に検診に行ってもっとキレイに治るのかと聞いたら
今ある傷を完全に消すことはできないそうです・・。
親子共々ｶﾞｯｶﾘ・・　
946 ：名無しの心子知らず：2006/04/21(金) 19:35:14 ID://XqGIT7
>>945
>>今ある傷を完全に消すことはできないそうです・・。
親子共々ｶﾞｯｶﾘ・・　

乳児期の手術の際に、どんな説明を受けられたのですか？
口唇の手術にしろ盲腸の手術しろ、体にメスを入れて
縫合したら、ゆで卵のようなツルンとした肌にはならない、というのは
おわかりですよね？
傷跡を目立たなくさせることはできても、完全に消すのは
どんな名医でも無理というものですよ。
その現実を受け入れるのが親のあなたは遅いです。
子供と同じ目線で考えているのはどうかと。
947 ：名無しの心子知らず：2006/04/21(金) 19:54:18 ID:We2b2uVk
＞子供と同じ目線で考えているのはどうかと。
？
同じ目線でなんて考えてませんが。
大きくなるにつれて目立ってくる傷が可哀想だなと思うだけです。
948 ：名無しの心子知らず：2006/04/22(土) 01:01:09 ID:KHwBeeee
義姉の第二子が口蓋裂で生まれてきました。
来月一歳になるのですが、来週2度目の手術予定だそうです。
私にも子供がおり、義姉は本当によくしてくれて
我が子の誕生日にもおめでとうメールを送ってくれたりします。
私も義姉の第二子の誕生日におめでとうメールを･･･と思っていますが
手術後で入院中ということもあり、何と送ったらいいか考えています。
これからも手術が続く予定のようなので頑張ってください、と
大変な事もあると思うけど、頑張ってくださいという気持ちを
一緒に伝えたいんですが、軽く言ってしまっていいものか・・・と思っています。
それともそのことには触れないほうがいいのかどうか･･･。
ちなみに義姉は第二子誕生直後は相当落ち込んでいましたが
今は受け入れ、本当に明るいです。
私も口蓋裂で見た目は普通と違うけれども
普通の赤ちゃんには変わりないと感じますし特別なんとも思いません。
「第二氏ちゃん、頑張りましたね！｣なんて言ってもいいのでしょうか・・・？
こう言われたらうれしいとか、逆にこう言ういい方はちょっと･･などありましたら
参考にしたいので教えてください。
よろしくおねがいします！

949 ：名無しの心子知らず：2006/04/22(土) 12:20:18 ID:EOWftyQq
>>948
うちも口唇裂の子をもつけど、変に気を遣われる方がツライかな。
950 ：名無しの心子知らず：2006/04/22(土) 13:00:55 ID:IypEQuPL
義姉の第二子が口蓋裂で・・って言い方がどうもな・・。
父親はいないのか？
951 ：名無しの心子知らず：2006/04/22(土) 13:37:21 ID:k7xnUW4B
＞950
義姉＝実兄のお嫁さんとは限らないのでは？
親御さんが再婚してできた義姉かもしれないし。
952 ：名無しの心子知らず：2006/04/22(土) 14:06:44 ID:hrhk95fF
>>947
可哀想だななんて思ってる暇があったら子供のためにしてやれること考えたら？
親にまで可哀想なんて俺なら思われたくないね。
953 ：名無しの心子知らず：2006/04/22(土) 14:24:18 ID:IypEQuPL
>>951
誰もそんな事は聞いてません・・
「障害は母親のせい」って言われてるみたいでイヤだ・という意味で書いたのですが・・。
954 ：名無しの心子知らず：2006/04/22(土) 14:37:28 ID:hrhk95fF
まぁこればっかりは原因不明な病気なので一概に親のせいとは言えませんね
955 ：名無しの心子知らず：2006/04/22(土) 14:50:17 ID:aYH04dNJ
>>950
旦那のおねぇさんかもよ
956 ：名無しの心子知らず：2006/04/22(土) 16:25:16 ID:O8H/JEgt
>>952
例えば？あなたは口唇烈の手術をした人ですか？男性のようですが。
思春期をどのように乗り切ったんですか？親は何をしてくれたんですか。
957 ：名無しの心子知らず：2006/04/22(土) 16:31:22 ID:hrhk95fF
>>956
した人です。
両側口唇口蓋裂です。
思春期は普通に生きてたら普通に過ぎてました。
親はできうる限りのことはしてくれましたよ。
まぁほとんど選択したのは自分ですが。
だから子供が望む結果にできるだけなるように努力してあげたらどうでしょうかね。
ていうか何をしたらいいかなんて自分で考えてみればいいだろう。
958 ：946ですが：2006/04/22(土) 16:45:20 ID:s1jTbExN
私の言いたいことを952＝956さんが代弁してくれていますね。
かわいそう、なんて思う時期はとっくの昔に過ぎているはずです。
もう10歳にもなるのでしょ？
というか、わが娘は6歳ですが、かわいそうなんて思う暇ないですよ。
いや、かわいそうなんて思わない、そんな第三者的な見解は。
かわいそうだと思う前に親として動く、できる、するべきことがあるはずです。
959 ：946ですが：2006/04/22(土) 16:55:49 ID:s1jTbExN
ついでなんで書いておきます。
かわいそうなんて思わない、といえば冷たい鬼母のように
思われるかも知れませんが、手術も3回受けて点滴につながれ、
耳鼻科に行って空気を通す作業も見て、矯正治療でも痛い思いをし、
大人でもつらいメニューを子供ながらこなしている娘を
不憫に思うことはあります。誰でも「普通に生まれてきてたら
こんな苦労は親子共々必要ないのに」って。
でも、今は自己満足で終わっている模索も
将来的に子供が（956さんのように）親は出来る限りのことをしてくれた、と
思ってくれれば本望ですよ。私の目には、かわいそうと書かれた方が
逆にどんな手立てをしているのだろう、と疑問にさえ思います。
960 ：946ですが：2006/04/22(土) 16:59:40 ID:s1jTbExN
>>958
連投すみません。訂正です。

誤　952＝956さん
正　952＝957さん

>>959
もしたがって
誤　（956さんのように）
正　（957さんのように）
961 ：名無しの心子知らず：2006/04/22(土) 20:19:09 ID:O8H/JEgt
えっとですね、なんか「かわいそう」にやたら反応されてるんですけど、
ようするに傷を気にしてることにもっと気の効いた事を言ってあげられないかなってことです。
傷はコンシーラーでカバーしてあげたりはできますが
「一度気にして隠したら、一生隠し続けるんだよ」とは言ってます。

>>957さんは女性ですか？
>>958さんは娘さんが同級生に傷のことでからかわれたりしました？
もしそういう事があったらどう対処たんですか？

本人は「手術してできた傷なんだからしょうがないじゃない」と相手（男のこ）に
言ってるようですが、毎日の様に言われ学校にも行きたくないとなってます。
今相手の子と先生とで話し合い中です。

私の周りに口唇裂の子供を持つ先輩ママがいません。下にはいますが・・
小学校高学年～思春期の多感な時期をどう過ごしたかが聞きたいのです。

962 ：958ですが：2006/04/22(土) 20:49:10 ID:s1jTbExN
>>961
最初からそのように、ご質問なされば957さんからも
的を射た回答があったかも知れませんね。
我が娘には、まだ中傷誹謗はないですが、もし言われたら
「アンタには迷惑かけてないやろ」と言い返せと教えてあります。
特定の相手からの意地悪（言葉のイジメ）であれば
その本人はもちろんのこと、先生や保護者も含めて諭す必要があるだろうし
今、それを実践なさっているのであれば、時間を置く以外に
方法はないのではないですか？
961さんは親の会には入っておられませんか？
会報もあるし集まりも地区ごとにあるので、そういうところで
お知恵拝借されたらかがでですか？
私は2年前に退会しましたが。逆にそういったネガティブでナーバスな
雰囲気がイヤで、自分の子は自分なりにと思ったのでやめました。
親のタイプにも寄りけりですね。
963 ：名無しの心子知らず：2006/04/23(日) 10:53:14 ID:OWQYyLbX
>>961
この口唇口蓋裂って顔(特に顔の中心の鼻と口)に出るものだから、嫌でも目立つし特に子供の頃（小学生）は色々言ってくる奴はいると思う。
実際自分も小学生の時は色々言われたりしたけど、全体から見たらそんな奴ほんの何人かだし、子供だとしても何を言っていいか悪いか、何を言ったら相手が傷つくかくらい判断がつくはず。
そんな判断は人間として当然しなくちゃいけないし、心の中で思っても口に出す事じゃないと普通なら分かる。
だから俺はそういう奴らは相手にしなかったし、何言われても無視してた。それにそういう事って本人にしか分からない事だし、本人が自分で考えて対処なり自分を守らなきゃいけないと思う。そうしないと今後も困るんじゃないかな？本人が。 長文スマン
964 ：名無しの心子知らず：2006/04/24(月) 15:23:55 ID:B5mDMLyM
>>962>>963
そうですね。一番初めに書いたのはなんだか愚痴みたいになっちゃいました。
子供には相手の子に対して「完全に無視」か「いい加減にしろ！」と思いっきり言い返すか
どちらかと思ってるのです。

自分の時もそうでしたが、小学校高学年くらいの男子はほんと無神経なことを
言ってきたりしますよね・・。（容姿に対して）
そんな事を言うのはこの時期だけとはわかってるのですがね。
あとは本人が頑張ってくれるしかないです。
また何か進展があったら書き込みます。　ありがとうございました。
965 ：名無しの心子知らず：2006/04/25(火) 03:19:32 ID:O7Vp0nYI
私は、小学生の時は何かを言われる事はなかったけど、自分で顔の傷を気にして卑屈になっていました。

中学になると言われはじめました。違う小学校から来た知らない人や全く面識のない別のクラスの人にも。

しかも直接言われるわけじゃなく遠くでヒソヒソとかのが多かったから言い返す事もできず…。
今ではすっかり容姿至上主義です。


これは私の意見ですが、できれば高校へあがるまでには絶対治してあげてほしいです。
なぜなら青春ができないからです。

もちろん傷が目立つなら、定期的に手術、そして歯の矯正も早めに。
なぜなら骨格が歪んでしまうかもしれないから。

傷はまぁ化粧で隠そうと思えばできます。
でも歪んだパーツそのものは整形でも治りませんので。


長文すみません。
966 ：名無しの心子知らず：2006/04/26(水) 15:42:51 ID:hd6gglB+
>>965
あなたが傷跡で悩まれ辛い思いをされたたことは判ります。
確かに世の中には、容姿について心無い噂が好きな人は
いますし、口唇裂、口蓋裂があれば親としての出来る限りの
治療をするのは当然です。

だけど、私が働いていた会社の同僚に口唇裂の手術跡の
ある人がいましたが、仕事も出来て人柄もよく明るくて
職場の人気者でしたよ。

会社は小企業の同族会社ではありましたが、その人は
会社の若い専務（社長の甥）と恋愛結婚して、今では２人の
お子さんの子育てと会社の事務関係の指導役に大忙しで
お子さんの学校では本部役員をして、総会では壇上に立
たれて発表もされるそうです。

はっきり言いましてww会社に勤めていた頃は、容姿では
私のほうが上だったと思います。
でも会社でどちらが頼りにされ、愛されていたかといいますと
彼女の方に軍配が上がりました。

容姿は人を選ぶ一つの選択肢にはなりますが、全てでは
ないと思います。

彼女が何も悩まずにあれほど明るく前向きになれたとは
思いません。きっと虐めもあっただろうし思春期には
容姿で考える事も多かっただろうと思います。
そういうことをひっくるめて、乗り越えて今の彼女がいるの
だと思います。


967 ：名無しの心子知らず：2006/04/26(水) 19:49:55 ID:b9viDsvE
そんなの、人それぞれじゃん。

自分はああだった、あの人はこうだった、と言っても、
他の人には当てはまんないよ。

同じように人柄が良くて恋愛結婚して、
こどもに遺伝するっていうオチが付いた人だっているし。
968 ：名無しの心子知らず：2006/04/26(水) 22:36:39 ID:PoNTkSQ4
こんな負の遺伝子は絶対に後生に残したくないから俺は絶対に子供は作らない｡(まあ、どうせ結婚できないからいいけど)俺で絶滅させる｡こんな苦しみを自分の子孫に味わわせたくない｡
969 ：名無しの心子知らず：2006/04/26(水) 23:06:51 ID:G99m4x7X
被害妄想ｳｻﾞー
傷の舐めあいしたけりゃ他でやんな
悲劇のヒロイン気取り、同じ患者として恥ずかしいから
970 ：名無しの心子知らず：2006/04/26(水) 23:07:46 ID:pcSDGL/w
私は口蓋裂だったから、子供生みたくないとは思わない。
親が口蓋裂治してくれなかった=親の愛情がなかったから、生みたくない。
親の愛情と言うものがわからない。
結婚したいと思ったこともないし、
誰とも関わらず生きていきたい。
というか死ぬことだけが、物心ついた頃からの願い。
971 ：名無しの心子知らず：2006/04/26(水) 23:21:08 ID:R5en+9mz
>>970
ふ～ん。
だから何？
972 ：名無しの心子知らず：2006/04/27(木) 00:01:09 ID:At0W8Ulc
ちょっと前にテレビの番組宣伝のスポットでちらっと見ただけなんだけど、
外見に特徴が出てしまう病気（病名失念、老いて見えてしまう病気だったかな？）の外人の女性が
「私の外見について言って来る人に対しては、一応は説明をするけど、
それでも何度も言って来る人にはもう返事はしない。
しつこく言って来る人は私がいけないのではなくて言う方本人の問題だから。」
と言っていました。その通りだと思いました。

私の子供も顔ではないけど体の一部が人と違っていて何度も手術しているので、
もし将来悩むことがあったらこの話をして励ましたいと思っています。
973 ：名無しの心子知らず：2006/04/27(木) 00:23:02 ID:7aBVRKQd
>>971
何って聞かれたから答えるけど、
つらい思いをしたから子供作りたくないという人がいたので、
私はつらい思いをしたことが原因ではなく、
親子関係をきちんと築けなかったことが、
子供を作りたくない理由だといいたかった。
障害持って生まれて、身心ともにつらいことがいっぱいあっても、
家庭に癒やされ育った人は、
ちゃんと自分の家庭作りたいと思うようになると思う。
974 ：名無しの心子知らず：2006/04/27(木) 09:26:28 ID:k8teUAj5
>>972
それはプロジェリア患者のアシュリーちゃんでしょうか？

>>973
971ではないけど、お気持ちお察しします。
私も両親には疑問だらけです。
でもね、自分が親から愛情を受かられなかった分、子供には精一杯の愛情を・・・
と考えてる人も沢山居ますよ。この病気関連に限らず。
過ぎ去った過去はもう戻らないので、前を向きませんか？お互いに。
975 ：名無しの心子知らず：2006/04/27(木) 13:22:40 ID:ObDJsh/3
>>929そういう心無い人は、生き地獄を味わう事になります。
あなたの言うババなら、死ぬ前ICUで3ヶ月とかｗｗｗ
身近におるんだな、何人も。いい人はいいお迎えが来るににね。
もうすこしある種の神経が過敏になると、心無い人は
どす黒いオーラがかかってるの。あの、病気とかそういうのじゃなく。
魂のきたなさ、なんだろうな。
976 ：名無しの心子知らず：2006/04/27(木) 18:34:15 ID:fYBbPTb8
>>975
そういう因果応報みたいな事言う人時々いるけど、無神経だと思う。

じゃ尼崎の事故のような悲惨ななくなり方をした人達は皆そうだと？
身内に苦しんでしんだ人がいる者が聞いたらどんな気がするかわかんないのかね。
977 ：名無しの心子知らず：2006/04/28(金) 01:03:11 ID:WdF2oJWR
なんか宗教でもやってるんじゃない？
母が層化だけど、>>975のような事を良く言うよ。
ちなみに尼崎の事故で亡くなった方々は「入信していれば助かった」って言ってた。
978 ：名無しの心子知らず：2006/04/28(金) 20:03:35 ID:qj+XvS6p
でもその位に思わないと、もーやってられないってのもあると思う。
外見であれこれ言う奴は老若男女問わず居るからね。

自分のことならまだしも、大切な我が子の事を言われると心底腹が立つからね。
興味本位であれこれ言われると凄く悔しい。
979 ：名無しの心子知らず：2006/04/30(日) 22:39:38 ID:fRcsj/GS
>>976面識のある人について言及したんです。
　　　新聞の人は多分知らない人。
　　　でもあくまで一要因として、紙一重で助かる助からないは
　　　差別とかするしないもあるような気がします。
　　　それと、宗教は、主体的に信じないと功徳がなさそうですね。
　　　これがすごく難しい。神社仏閣板見てきます。
980 ：名無しの心子知らず：2006/05/04(木) 23:31:57 ID:B+freIw8
オペ後の美容面は病院名で判断出来ないでしょ？
ようはオペをする人の技術、及び器用さできまるものだし。

その点では、国C大のI教授はかなりハイレベル。
情報はきちんとした所から得ないとダメだよ。


981 ：名無しの心子知らず：2006/05/05(金) 14:38:56 ID:aiItzSYo
多指症？っていうんですかね！？
先日、後輩のところに子供が産まれました。
話を聞いたら、産まれてすぐに抱っこさせてくれるのかと思ったら、看護婦さんとお医者さんが子供を
見ながら小声でゴニョゴニョ・・・・。何してんだろ？と思っているとやっと連れて来てくれて、
「ハイ、元気な女の子ちゃんだよ」と、そして続けて「でもね、ちょっと見てくれる～。指が多いみたいなんだよね。」と。
かなりビックリして見てみると、両手の指が６本づつあるとの事・・・。

後輩はかなりビビッて、俺（既婚、娘１歳アリ）に電話してきたんだけど、正直、聞いた瞬間「え！？」と思った。
だが聞いたことはあるし、有名な話では豊臣秀吉の右手だか左手だかが６本あったと言う話・・・・。

すかさず、「多い分には取ることができるし、豊臣秀吉も６本指の多指症だったって言うし、取ればすぐわからなくなるよ。」
と、励ました。するとかなり安心したようだが、やはり他には何か不具合は無いのかかなり心配している様子・・・。

右手は完全に１本余分に親指がある感じで、左手は同じく親指からプラプラと生えてる感じらしいです。
もう少し成長を待って、レントゲンで見て、神経や骨が入っているのかどうかの確認と、入っていたら１本につなぐ手術を
するようになるらしいです。

多指症で何か一緒に併発している場合ってあるんでしょうか？
982 ：名無しの心子知らず：2006/05/05(金) 15:03:33 ID:NbJ/fsQw
多指症だけで他に障害は無いと書かれていたのを読んだ事もあるし、
知り合いには多指症で軽度の知的障害がある人もいるから、
こればかりは成長してみないと分からないと思う。

983 ：名無しの心子知らず：2006/05/05(金) 15:05:13 ID:Zg/8opLM
>>981
知ってたら答えてあげたいけど…
口唇口蓋裂で多指症を併発する人は聞いたことがない。
スレ違いだし、別のところで聞いてみたら？
984 ：名無しの心子知らず：2006/05/05(金) 16:28:40 ID:lF5y+zAX
>>983
ここは「手術で治る障害・奇形」スレであって、
口唇口蓋裂限定スレではないはずだけど。違うのか？

経験者のレスがつくかどうかは分からないけど、
多指症だってスレ該当じゃないのかね。
>>432にポンと多指症の子を産んだ人の話出てきてるし、
前の方にはシッポがついてる子の話だって出てきて、
確かその辺りで多指症だの副耳だのの話もほんのちょっとだけどあったんじゃないかと。
985 ：名無しの心子知らず：2006/05/05(金) 19:04:00 ID:A55gw1Y+
口唇口蓋裂の文字がタイトルに入っているから
専用スレかな？と思えるし、内容もそれに関する事が多いけど、
もし次スレ立てるならはずしてもいいかもね。

多指症についてはわからないや、ごめんね。
986 ：名無しの心子知らず：2006/05/05(金) 23:04:16 ID:b8LkD2Ch
次スレ立てました。
以下、こちらへ
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1146837798/
987 ：名無しの心子知らず：2006/05/06(土) 00:29:28 ID:1oIzSdVE
>>986
あのー・・・他の人の書き込み見てます？？
スレたてるんだったら、最低限、
すぐ上の書き込みくらい見てからスレ立ててくださいよ。
スレタイも微妙だし･･･


988 ：立てた人：2006/05/06(土) 07:15:09 ID:3TpT/5aS
>>987
もちろん見てますよ。
最初のスレタイ”は微妙”と言われたでしょ？
治る障害の範囲の書き込みはどこまでだって。
だから逆に限定したのですよ。この障害のみについて語れるように。
で、次スレのタイトルはマズーですかね？
親も子も一生懸命じゃないですか？
いまさら変更はできないので、だったらあなたが立てて
今のを使用せずに落ちるのを待つように誘導すればどうでしょうか？
989 ：立てた人：2006/05/06(土) 07:19:35 ID:3TpT/5aS
ついでに書いておきますが
どんな決議事でも「満場一致」というのは
参加者が多くなればなるほど確率は低くなります。
ここに来ている人の全員が満足できるスレタイは
このスレに限らずどこの板でもないのが大方じゃないですか？
990 ：名無しの心子知らず：2006/05/06(土) 09:48:23 ID:rtFoIHoe
私も口唇口蓋裂以外の事で聞きたい事があって（手術で治る障害・奇形です）
ここにきたのに、次スレは「手術で治る障害・奇形」スレにして欲しかったな。
991 ：名無しの心子知らず：2006/05/06(土) 09:54:18 ID:iIzsiMn1
>989
先日、多指症についてお伺いしたものです。
スレ違いですか・・・。
手術で治る障害・奇形というスレタイだからここかな？と思いまして・・・。

皆さんの経験や知識を少しでも頂いて後輩を安心させてあげたかったんです。
普通に医者の話などはネットで出てきますけど、こちら側の話を聞きたくて
書き込んでみたんですが・・・。

口唇裂・口蓋裂以外の人はしらね、って感じですね。
ありがとうございました。他をあたります。
992 ：名無しの心子知らず：2006/05/06(土) 10:05:08 ID:ZC3CG/SS
>>991
お役に立てなくてゴメンナサイね。
ここでの事は気にしないでくださいね。
993 ：立てた人：2006/05/06(土) 11:53:53 ID:3TpT/5aS
>>991
誰が知らね？と書いてます？
ただこのレスをさかのぼって読めば、ほとんどは
口唇口蓋裂の話とそれに起因する苦労話だと思います。

他を当たって探すならそれで良し、なければご自身で
スレ立てなさればどうでしょうか？
（スレタイ以外の障害についての）憶測でのレスは
逆に不安を煽りかねないと思いますよ。
994 ：名無しの心子知らず：2006/05/06(土) 13:14:56 ID:iIzsiMn1
↑あんた、感じ悪いねｗｗｗ
自分ばっかりなんだねｗｗｗ。
995 ：984：2006/05/06(土) 14:24:00 ID:b89IM6/c
はい、口唇口蓋裂専用にするならそれはそれで承知。次には行きません。

ウチの子は他の奇形だけど、タイトルからしてまあここが該当だろうと
最初からズーッと見てて、重複質問に遡ったレスの紹介とか（たまーに）してたんですが。
子への説明をどうするかとか、結構共通するところもあるし。
心奇形の話とか、一旦相談が出たらダダダっとレスがついてたので、
意外と口唇口蓋裂以外の人も見てるんじゃないかと思ってたんですが。

で、最後に気になってた事一つ。
後半、大きくなった本人同士の話し合いが多いですよね。
最初は「親の気持ち子の気持ち」みたいな話題だったけど、
そのうち育児とは離れたところでのやりとりになってたような。

一応ハンディキャップ板に本人主体のスレがありますが、
新スレで紹介は不要で？
☆口蓋裂☆
http://human5.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1141043901/l50

誘導が必要かなあ・・・
いや、親としては我が子が成人したときをイメージするいい情報源だから、
これはこれでいいのかなあ・・・
と迷いつつ、疾患が違うのでどうも言い出せませんでした。
996 ：名無しの心子知らず：2006/05/06(土) 14:33:06 ID:3TpT/5aS
>>995
まぁ基本的にここは育児板なので…
本人スレへの誘導は、どうでしょう…？？？
997 ：名無しの心子知らず：2006/05/06(土) 16:57:51 ID:ImFw87Xp
もう今更だけど、口唇口蓋裂で他の奇形・障害を有している人は
かなり多いんだよね。
だから、もうちょっと広範囲に語れるといいかな、なんて思ったりしたんだけど…。
でも、次スレ立てていただいたのは乙です。
998 ：名無しの心子知らず：2006/05/06(土) 18:02:19 ID:iIzsiMn1
>997
やめときなよｗ
どうやら専用らしいからさ・・・。
他の奇形・障害はスレ違いだの何だの言われるよ。
自分でスレ立てろとかさ。
立てたら立てたで、絶対重複だの何だのも言われそうだし・・。

色々大変だろうから神経質におなりになられてるんでしょうね。
999 ：名無しの心子知らず：2006/05/06(土) 18:24:19 ID:3TpT/5aS
>>994=998

↑あんた、感じ悪いねｗｗｗ
1000 ：名無しの心子知らず：2006/05/06(土) 18:35:20 ID:3TpT/5aS
しょうもない言い合いでのスレ伸ばしは、いかがなものか。
ってことで1000レス目ということで。
1001 ：１００１：
このスレッドは１０００を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。