子供が闘病中のママ集合2

七夕ほしゅ
子供たちの命がいつも明るく輝き続けますように。

息子の第一期手術が無事終わった。織姫＆彦星さまありがとう。

毎年のことながら、病棟の七夕の短冊には泣けるね。
みんなの願いが叶いますように･･･

保守

すいません、あげます。
来月入院しますが、制度改正とかで、今まであった付き添い食がなくなります。
外部業者にお弁当を依頼することはできますが、メニューを見ると高く（一日1800円）
揚げ物が多く、毎日三食を頼むには躊躇してしまう内容です。

大部屋の病室には、電子レンジとオーブントースター、家庭用冷蔵庫が各１台あります。
別に給湯室で飲料用のお湯は２４時間手に入ります。
長期なので、病院では、生物の持ちこみ禁止を守れば自炊はOKしています。

こういう状況で自分の食事を調達していた方、どういうメニューがおすすめか
レンジ調理器や冷食のメリットデメリットなど、経験談やアドバイスお願いします。

ちなみに、他県で、自宅から遠いため、他の家族のサポートは期待できませんが
病院の隣に大手のスーパーがあり、週に一度は院内保育が利用できるため
買い出しには行けるのは、前回の入院で確認しています。

931＞何度もこの話題は出てるので、
ログを見て貰えばわかると思うけど、いろいろ出てましたよ。

大きなスーパーが近くにあるなら便利かも。

>>931
かなりよい条件ですね。私たちが
入院していた病院は、別料金を払って
付き添い食を出してもらう事も不可で
電子レンジとお湯はご自由にでしたが
冷蔵庫は一日百何円かで借りなければ
いけなかったし自炊もするスペースすら
ありませんでした。
自分の食事に関しての感想は何を食べても
おいしくない。の一言で自分の病気で
入院していた時は食事だけが楽しみでしたが
付き添いとなるとそちらに集中してしまって…
カップ麺、コンビニ弁当、実家からも
いろいろ持ってきてもらいましたが
だめでしたね。三週間で４ｷﾛ痩せましたよ。

で、結局何のｱﾄﾞﾊﾞｲｽにもなってなくて
ｽﾏｿ。

>>932
質問の仕方が悪くてすみません。
過去ログを読んで、経験者がこのスレには多くいらっしゃるようだったので
電子レンジとトースターでも何とかなると思いました。
ただ、最近は電子レンジ調理器も色々出ていて、使い勝手はどうかなとか
色々悩み出してしまったのと、大部屋なのでこういう使い方をした人は迷惑だったとか、
以前、ダイエット食を利用したりしたら、体力が落ちてしまって風邪をひいたりしたので
味はともかく栄養面のフォローをどのようにしてたのか等
もうちょっと踏みこんだお話を聞きたいなぁと・・・。

>>933
いえいえ、本当に自分の入院だったら食事も楽しみでしたが、子供の入院は・・・。
自宅の近くは、933さんの経験されたところと同じような感じでした。
ただ、近い分、実家から運んでもらったり、付き添い交替できたので
コンビニ弁当買いに行ったりもできたんですけど、やはりダメでした。
今回は数ヶ月以上の長期戦になるのと、諸事情で財布が厳しいとか
色々憂鬱な中、食事のことも考えなくてはいけなくて凹んでます。

いえいえ、こちらこそすみません。＞931
体験談はいろいろあるんだけど、何度も同じ事を書いたら
他の人がうざいかなとも思いまして。

前にも書いたけど私はマクロビオティックのセットで過ごしました。
http://www.binchoutan.com/ohsawa/macrobi-taiken.html
（実際買ったのはここよりも安いサイトで）
味は…まぁ…美味しい！とまではいかないけど…ってレベル。
でも皿に移してチンで済むし、いろいろ食べられて、身体にも良いし。
で、たまにカップ麺とかカレーで息抜きしてましたw

美味しい漬け物とか梅干しがあるだけでも違うと思うし、
一杯19円のドリップコーヒーでまったりしたり。
小さな楽しみを見つけて気を紛らわせておりました。

>>934
長期戦ですか…大変ですが頑張ってください。
付き添いの辛さって体験した人にしか
分からないものがありますよね。
親でないとﾑﾘですよね。
応援します！

食事に関してはｱﾄﾞﾊﾞｲｽ特にできませんが
大部屋はまた違う辛さというか、
同室の方々とうまく付き合っていくのが
大変ですよねORZ
子供が寝ない、泣くなどはお互い様で
仕方のないことですが就寝時間を過ぎての
面会、騒音、ﾃﾚﾋﾞ(ｶｰﾃﾝ越しにﾁｶﾁｶ！怒)
本当に迷惑ですよね。看護士から
注意するよう、意見ﾎﾞｯｸｽに入れてきましたよ。笑
とまぁ、本当、大変ですが家事も何もせず
24時間子供にこんな風についててやれる
機会ってなかなかないんじゃないかなと
思ったし、入院生活でまた一層
子供がかわいくなりました。小さな事で
ｲﾗｲﾗしなくなったしじっくり子供と
向き合えるようになったんじゃないかな。
とにかく！ﾌｧｲﾄですo(^-^)o

>>931
確かに恵まれてる条件だと思うなあ。
うちは>>933さんと同じような条件（もしかして同じ病院？？）
子供がちょっとなら留守番できるような歳になってからは、近くの
スーパーでお総菜やお弁当、冷凍食品を買ってきて食べることが
ほとんど。後はみんなで出前とったり。冷凍のチャーハン・ピザや
唐揚げ、チンするご飯やリゾットなんかを買ってきて在庫してたな。
ダンナやばあばが来てくれたときに、息抜きしてがんばれ！

>>935->>937
レスありがとうございました。
条件としては確かに恵まれているんですが
ダンナ他家族は交通費が万単位でかかるので一切来れません。
子供は発作が頻発しているので、週１保育以外は目が離せない。
感染予防のため、子供連れての病棟外外出は退院近くまで不可。
それでも頑張ろうと思っていますが、子供は５歳だけど、精神運動発達遅滞もあるので
介護だけで一時も離れられない態勢に、自分が耐えられるか不安で、落ち込み気味。
入院加療を勧められた時に、じっくり考えて決断したのに情けないです。

935さんのマクロビオティック、高いけどいいですね。
子供の体調不良だと保育不可になり買い物も出られないので
多少は贅沢でも、非常食用に一週間分くらいは買ってしまおうと思います。
ネットで探したお店に聞いたら、病院への宅配もできるそうなので
携帯に申し込み先も登録して、いざという時にも利用したいと思います。

冷蔵庫はあっても、冷凍スペースはそんなあるわけないしと思ってたら
他の冷凍食品や、チンするだけの食材その他、足らなくなりそうだったら
携帯から注文する方法もあるというのが目から鱗で、少し気楽になりました。

なるようにしかならない！暗いことばかり考えず頑張ってきます。

大変ですね。そして本当に偉いですね。

私はまだ８ヵ月の息子が一日中ぐずっていて
最近いろんな事でｽﾄﾚｽがﾏｯｸｽに達していたところだったので
何が気にくわないの！と怒鳴ってしまい、もうｲﾔ！と投げ出したくなってしまいました。
やっと根治手術を受けて息子の命に感謝して、それからまだ一ヵ月も
経っていないのにこんな母親って
最悪です。
それを見た私の母親に｢手術が無事に終わった事を感謝したのも命って
大事だとか言ったのもｷﾚｲｺﾞﾄか！あんたの愛情は嘘か！｣と言われました。
子供はかわいくてしょうがないし愛情が嘘なわけない。
自分の息をつく場所がなくていっぱいいっぱいになってしまったんです…。
ってただのいいわけですね。この子はどうして私みたいな
ろくでなしの所へやってきたんでしょう。
ごめんね…ごめんね。

>>939
そんな日もあるよ。あなたも私もみんなも。
子供が健康な人もそうでない人も。
一晩寝たら新しい日が来るからゆっくりね。

>>940さん

ごめんなさい。
ありがとうございます。

>>939

術後っていろいろ気をつけなきゃいけないことがあるし
手術の延長ですごく気を張ってた
根治手術の予後も良好で落ち着いてきて、子供も
体調がよくなって元気いっぱいになったら、疲れが
どっとでて緊張型頭痛になりました･･･。
（内科で安定剤をもらいました）

疲れきったときは子供にイライラすることもありますよ
実母さんに言われた言葉はちょっとひどいなと思いました
それで余計に追い詰められた気分になったのではないでしょうか？

実母さんか旦那さんに息子さんをお願いして、一時間でも二時間でも
息抜きできないかな？
一人でショッピングやカフェでお茶するだけで、意外とｽｷｰﾘするよ

がんばりすぎないで、ゆっくり休んでください
私は芳香浴したり、好きな紅茶をのんだりして
気を紛らわせています

今日このスレを見つけましたが、今入院中で個室なので、ケータイokなのですが、
全部読めてません。ダウンはスレ違いですか？うちの娘、生後四ヶ月 まだ入院中です。
のどが細く、のどちんこ？が口開けても見えないくらい奥にあります。
そのためミルクがほとんど飲み込めないです。
いろいろ調べたのですが同じような症状の方がいなくて、もしいらしたら
お話聞かせて下さい。治療はなく経過観察です。

他の方のレス待つとして…
私は役にたてないので、ダウンスレ貼っとくね☆
http://c-docomo.2ch.net/test/-/baby/1146055838/i

ん？２chトップに飛ぶよ？
これでどうかな？携帯からなので不安…

ttp://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1146055838/

>>942さん
ありがとうございます。
今朝、息子はいつも通り私の顔をいじって
私を起こして、今日も一日、ﾏﾏが一番で
満面の笑みをくれました。
昨日はごめんねってたくさん散歩して
たくさん抱き締めました。
今日は私にも心にだいぶゆとりが持てて
素直に息子がいとおしい事を改めて
確信しました。
弱気になってごめんなさい。
ちなみに私は今年の初めから別居中
(ただ今離婚調停中)で旦那は手術の
結果すら聞いてこない人ですので
息子が唯一の愛している存在です。
もし私みたいに弱いﾏﾏさんがおられたら
(いないか？)たまには子供さんから、
病気から目をそらして深呼吸するのも
大事ですね。根治手術を終えたと言っても
まだまだ山はありますが頑張ります。
本当にありがとうございました。

>>944 945さんありがとうです。ダウンスレ、荒れていてヒドイです。
スレ違い申し訳ありませんでした。でもどなたかいらっしゃらないかなぁ〜
かなり調べたのですが、どなたもいなくて...

>>943
今はどうやって栄養を摂ってるの？
参考までに↓違うカテゴリーではあるけど、摂食などについては詳しい方がいると思います。
【口唇裂】親子で克服しよう【口蓋裂】　その２
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1146837798/

のどが細いというのは、未発達なのか、奇形なのか、お医者さんは何て言ってるかな？
うちの子が通う園には、生まれつきノドが殆ど塞がっている子がいて
病名等の詳しいことは聞いていないんだけど、形成手術をしたそうです。
でも、根治には至らず、涎をかろうじて少し飲み込める程度です。
小さい頃は経管で鼻からミルクを飲んでいて、５歳の今は胃ろうです。
ずっとＳＴの訓練をしていて、今年に入ってから、麦茶を少しずつ飲めるようになりました。

まだ様子がハッキリしていないから不安なのかな？
退院したら、何をしたらいいのか等、主治医や看護師に聞いて
リハや療育が必要な場合、通院・通園先などを調べておくといいですよ。
病気持ちダウンちゃんだったら、行政支援も受けやすいと思うので
福祉課や保健センターに相談してみたり、今できることを探してみてはいかがでしょう。

>>943
何が知りたいのか？何を調べたかったのか？

あげておくわ

>>948さんご丁寧にありがとうございます。医師は成長と共に改善されるかも、と経過観察中でして、
ミルクは口から少しでも飲ませ、残りは鼻からです。ｵﾍﾟもあるんですね。勉強になりました。
>>449 体験談みたいなものをお聞きしたかったのです。わかりにくくてごめんなさい。
医師にも行政にも確認してみます。ありがとうございました。

>>943
ダウンちゃんなどによくある声門下狭窄とかのこと？
うちはダウンじゃないけど、気管支の声門下付近が狭い。
風邪なんか引いた日には地獄です。
挿管チューブも入りにくいし、一度いれたら抜けなくなるかもしれない
しで、吸引器、ネブライザーは手放せません。

そろそろ次ｽﾚ？

まだ早すぎると思うが＞次スレ

進み遅いからね。
980越えると落ちちゃうから、よっぽど話題がない限り970付近で次ｽﾚでいいんｼﾞｬﾏｲｶ。

帰命頂礼地蔵尊(きみょうちょうらいじぞうそん)
物(もの)の哀(あわ)れのその中(なか)に
西(さい)の河原(かわら)の物語(ものがたり)
あまり心(こころ)の悲(かな)しさに
石(いし)を集(あつ)めて搭(とう)を組(く)む
一重積(ひとえつ)んでは父(ちち)を呼(よ)び
二重積(ふたえつ)んでは母恋(ははこい)し
嘆(なげ)きをやめて嘆(なげ)くまじ
西(にし)に東(ひがし)に駆(か)け回(まわ)り
しばし泣(な)きおるありさまを
地蔵菩薩(じぞうぼさつ)のご覧(らん)じて
汝(なんじ)が親(おや)は娑婆(しゃば)にあり
今(いま)より後(あと)は我(われ)をみな
父(ちち)とも母(はは)とも思(おも)うべし…


闘病の末、悲しくも亡くなってしまった子供をもつ父母へ
地蔵菩薩様が子供を守ってくれるそうだから、これを唄ってやってくれ

書き忘れ

これは子守歌だから健康だろうが闘病中だろうが、唄ってやってくれ
気休めだと思ってくれても構わない

>>951さん 今は口からまずﾐﾙｸを飲ませ残りは鼻からです。
情けない事に、赤がﾐﾙｸ飲み込む苦しい顔見ていたら、可哀相で不憫で、赤の顔も見れないくらい
精神の限界でした。国立の子供病院に今日外来に連れて事情を、話した所
私が付添いが出来ないくらい欝と微熱などがあり、看護士と相談頂いて、
昼には付添い無しの２４時間看護をしてくださるとのこと。
私が落ち着くまで、喉の形状やら頭のMRI えんげ力、調べて下さるとのこと。
病院側の配慮が有り難くて涙がとまりませんでした。
前の病院は成長と共に改善されるとしか説明がなく、不安だらけでしたが、
納得のいく検査や治療方針を説明してくださり、多少落ち着いてきました。ありがとうございました。

>>952さん わかりにくくてごめんなさい。

>>958
良かったね。
全部調べてもらったら、何をしたらいいかわかってくる。
チューブや、吸引、吸入の仕方は教えてくれる。
鬱になってもいいから、休める間はどんどん落ち込んでおく。
どん底の気分に浸ったら、後は上がっていくだけだからｶﾞﾝｶﾞﾚ

もし気分を害されるようでしたらすみません。
お尋ねしたいことがあります。
心臓手術をお子さんが受けられた場合、
ICUでの面会はどのようでしたか？
お子さんは痛がっていたり動けなかったりしましたか？

来月11ヶ月の子どもがグレン手術を受けます。
現在子どもは立ったり伝い歩き、ハイハイをしています。
動きまわる子どもなので、
術後傷がふさがるまで安静にせねばならないと想像しておりますが、
子どもにはまだ言っても分からないし、
本人も痛い思いをするのは嫌だろうけど大人しくなれるのかどうか。
自分自身も手術の経験がないので全く分かりません。
術後の経過もそれぞれでしょうし一概には言えないでしょうが
どうか教えて下さい。
不安でたまりません。

>>961

うちは1歳10ヶ月で歩き回るの大好き！って時だったけど
ICU内では意識のあるときの子供には会ってない
（術後直後の麻酔中か寝てた）
一日二回しか面会できないし（それも10分程度）

次の日には24時間看護の部屋に移った
術後三日目くらいまではしんどそうで、起き上がることも
しなかった、気がついたら寝てるって状態

しかし、4日目くらいに急に復活して、ベッドの中を立ち上がって
うろうろした。医師の説明だと三日くらいで傷は痛くなくなるらしいよ
（子供は筋肉少な目で柔軟なので大人よりも回復早いとのこと）
うろうろしたせいで、足の点滴が閉塞してしまったので飲み薬に
切り替わったくらいで、特に問題なかったです

961さんの子供さんは11ヶ月だからたぶんICUにいる段階で
動き回れるほどにはならないと思うよ。

うちは動脈管けっさつ術でした

>961
先日子供がグレン手術を受けました。
うちの子は７ヶ月なので、近いですね。

うちの場合ですが、オペ室からICUに戻ってくる時点では、
まだ麻酔が効いていて、よく寝てました。
麻酔が覚めたのは術後6hくらいだったかなあ。
また、麻酔が覚めかかったときに暴れないように、
上半身下半身とも拘束されています。

そしてICUから一般に移るのは何もなければ結構早いのでご安心を。

子供が入院したところのICUは24hいつでも面会オッケーなので、
だいたい4hおきくらいに会いに行っていましたが、
それでもICUにいる間、子供の表情がなくなっていくのは分かりました。
いくらスタッフがいつもそばにいるとはいえ、スタッフは家族ではなく、
また、自宅や一般病棟と違う雰囲気ですから、本人も怖かったんだろうと思います。
病棟に移ったら徐々に戻ってほっとしました。

あ、退院は術後1wでした。
親も大変ですけど、お互い頑張りましょう。

>>962さん、>>963さん
具体的に教えていただき、ありがとうございました。
カテーテル検査後の処置に少し似ているのかも知れないですね。
子どもの回復力と病院のスタッフのみなさんの処置等を信じて
手術を迎えたいと思います。

>964
ああ、そうですね。
確かに心カテ後にも拘束されましたね。あんな感じです。
場所がICUか病棟かの違いって訳で。

先ほども書きましたが、ICUから一般病棟に移るのが思ったより早くて（手術の翌々日だった）、
逆に「え?!もういいの?!」とドキドキしちゃいました。
（スターンズ手術の際はもっと長くICUにいたので）

病院によってICU滞在日数に少違いはあるかもしれませんが、
大して長い入院生活にはならないと思いますよ。

いろいろご心配なことと思いますが、大丈夫。
あ、「*☆* 書くと願いが叶うスレ その６*☆* 」、どうぞ。
ttp://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1153878964/l50
私は書いて、叶いました。
961さんのお子さんの手術が何事もなく終わりますよう、お祈りしています。

>>963
＞それでもICUにいる間、子供の表情がなくなっていくのは分かりました。
これ、よく分かります！うちは生後一ヵ月の時と、先月八ヵ月の時の
二度、手術を受けていますが一度目は、やはり
状況も、痛みすら分かっていないようでしたがその分、回復もとても
早かったです。でも二度目の時は麻酔が切れて
意識がﾊｯｷﾘしてくるうちに、知らない場所や知らない人に囲まれ
恐怖を感じているようでした。
人工呼吸器の違和感もすごくｲﾔだったみたいで、繋いだ手をものすごい力で
握って怒っていました。
うちは術後三日目の朝に病棟に戻りましたが
今までは愛想が良く、夜泣きもしなかったのに
いきなり泣きだし、ずっと泣き止まなかったり、私にすらあまり笑顔を
見せてくれなくなり、心配になりましたね。でも大丈夫。
今は前以上に愛想もよく、元気になりましたよ。
それと、うちは術後の弱っていた所に、風邪のｳｲﾙｽを病棟内で
もらってしまったらしく、二週間熱が39度近くから下がらず
とても大変でした。きっと今は手術に備えて
風邪をひかないように気をつけてらっしゃると
思いますが、術後もまた気をつけてあげてください。

>>925 ﾚｽありがとうございます。まだ喉の検査はしてもらってないので、聞いてみます。
ミルクが口に入る→拒否反応となってしまってます。
>>960 ありがとうです。思わず涙が溢れてきました。私はまた鬱になり、
面会に行けなくなってしまいましたが、母と妹とトメが毎日、連絡しあって、
ミルクをあげてくれているそうです。昨夜は主人と久々面会に行けました。
皆が協力してくれています。頑張らないと....スレを最初から読ませて頂き、
私の悩みなど皆様に比べたら、情けない限りでした。
不愉快な思いされた方には申し訳ないです。しかし私にとっては、私なりに、いっぱいいっぱいでした。

育児・子育てに314倍成功する方法

こちらに未熟児網膜症の子供がいるお母さんはいらっしゃいますか？

>>969
ここでもいいけど、
↓が確実なのではないかと。

低体重で出産された奥様
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1118303699/l50

スレ違いだけど慈恵医大青砥病院小児科最悪！危うく殺されるところだった

>>970
ありがとうございます。
行ってみます。

>>971
うちもあそこで最悪の思い出がある…
不本意ながら紹介されたのがあそこの病院で、仕方なく行ったけど
二度と行かない。近くに入院できる病院があんな所しかないなんて…
と思い引っ越しを決意したのが7年前。かかりつけの病院の近くに
引っ越して正解だったよ〜。スレ違いスマソ

私の場合は夜中に発熱→病院へ。とりあえず薬出され帰宅。三日後 薬を貰いに掛かり付けへ 「こんな薬二度と飲ませないで下さい。こんなの後二、三日飲み続けたら確実に死にます」って言われました

スレ違いだから余所で愚痴なり何なり吐いてきてください

みんな元気？
今日の昼に、最終診断報告がある。
限りなくクロなのは覚悟してた筈なのに、ﾄﾞｷﾄﾞｷして眠れないよ…