山下みらいちゃんをご存知でしょうか？

2chのみなさん！山下みらいちゃんをご存知でしょうか。

　　▽山下みらいちゃんを救う会
　　http://homepage2.nifty.com/miraichan/

みらいちゃんは、3月6日生まれ。
生まれつき腸に神経がない難病にかかり、
５度の手術の後、今は静脈に栄養を投与して生命を維持しています。

唯一助かる方法は、アメリカでの全腸移植だけ。
ただし1億2,500万円という、個人では到底捻出できない費用がかかります。

ほんの気持ちで結構です。一日も早く移植が受けられるよう、みなさんの善意を！！
コピペお願いします！！

お望み通りコピペ

・移植行政の方向性
　　　　脳死を認めない勢力、若年者の移植を制限するのは何故か。
　　　　また、それを覆せる議論が出来ないなら海外での移植も禁止すべき。

・若年患者の移植の海外依存の問題
　　　　実質的に東南アジアでの買春と同じ。国内で出来ないから外でするはおかしい。

・募金による偏った福祉実施の問題
　　　　困難に直面する人間は幅広く多くいる。声の大きいものに優先的に社会福祉の
　　　　資金が集約されるのはおかしい。再配分しても優先順位の問題は解消されない。

・募金ビジネスに関する規制の是非
　　　　その目的と合目的性を精査しないで権利の提出を求めることは詐欺と同じである。

・左翼団体の資金源組織固めとして利用されている可能性
　　　　暴力団同様の組織力と暴力を持ち、法のグレーゾーンで活躍する左翼団体。
　　　　両者の違いは体裁のいい物を好むかその逆かの違いでしかない。
　　　　上のようにグレーゾーンに人命と欲望の絡む現場は格好の狩場となる。

・マスコミの上記を無視した自己陶酔による選択的報道の問題
　　　　多額の募金を可能にしたのはマスメディアのリーチである。
　　　　当事者は自ら委任されている権力を濫用していることに気が付いていないのではないか。
　　　　冗談で済むバラエティでなく報道で扱ったのならその責任は第一にマスコミにある。

・募金の目的達成後の処置問題
　　　　いくつかの募金は残金を基金とし、再分配しているようである。
　　　　募金目的からして当然であるが何故配分を基金ごとで行うのか。金額の根拠は何か。
　　　　それすらしていない団体は募金が個人的資産の収集であったと断定してよいのか。

・当事者の責任範囲に関する問題
　　　　費用を全て募金でまかなうということは完全全額保険で補償する状態で普通はありえない。
　　　　当事者である親が一切費用を負担しなくていいとする根拠は何か。

関連スレリンク集

あやかちゃんを救おう＠ボランティア板
http://society3.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1132120865/l50
【緊急】ななみちゃんを救え!!＠ボランティア板
http://society3.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1137154084/l50
【１歳未満で】あやかちゃんを助けたい【臓器移植】＠ニュース議論板
http://news18.2ch.net/test/read.cgi/news2/1132438208/l50
難病の我が子の募金活動してる夫婦に違和感＠身体・健康板
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1145638599/l50
難病の我が子の募金活動してる夫婦に違和感＠生活全般板
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/kankon/1145638846/l50
難病の赤ちゃんを持つ夫婦ってさ・・＠家庭板
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/live/1137153902/l50
【出来る】難病「みらいちゃん」に未来を【協力】＠引きこもり板
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/hikky/1147792024/l50
臓器移植の彩花ちゃん療養中の米病院で死亡＠育児版
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1147884294/l50
臓器移植の彩花ちゃん、療養中の米病院で死亡＠国内サッカー板
http://ex13.2ch.net/test/read.cgi/soccer/1147872651/l50
米で５臓器移植の女児死亡　彩花ちゃん、感染で急変＠身体・健康板
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1147834317/l50
【考えが】○○君（さん）を救う会【甘くないか】＠ボランティア板
http://society3.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1125591564/l50
【アナタナラ】臓器移植について【ドウスル】＠既婚女性板
http://human5.2ch.net/test/read.cgi/ms/1147934884/l50

321 名前： 名無しさん＠６周年 2006/05/18(木) 00:04:21 ID:tHY5DULt0


・2億円以上集まったにもかかわらずこれまで1度もホームページ等で収支報告を行っていない。
・8000万円以上の剰余金の使い道について多数の質問がよせられているのに明言しない
・昨年11月の段階で既に目標額に達していたのに、そして現在はあやかちゃんは亡くなってしまっているのに募金をまだ継続している
参考URL
http://save-ayaka.com/bokin/index.html

・「あやかちゃんを救う会」の運営団体が「山下みらいちゃんをすくう会」も同時運営している胡散臭さ
・同じ団体が運営しているならあやかちゃんの余った8000万を「みらいちゃんをすくう会」に回せばいいのに何故か回さない
・あやかちゃんの8000万をプールしたまま、みらいちゃんの1億は別にまた募金で集める気らしい
参考URL
http://homepage2.nifty.com/miraichan/

524 名前： 名無しさん＠６周年 2006/05/18(木) 00:41:18 ID:MBdJZGh40

難病と言っても、他にも多く同様の子供達が居るのに
自分達だけ一般の善意に縋って助かろうというのはおかしいだろう。
大体、手術費用すら出せないのでは、その後の医療費だって自前で賄える訳が無い。
一生社会にぶら下がって生きていくのに疑問を感じないとしたら狂っているとしか思えん。
災害復旧の支援なんかとは根本的に違う。

身内で頑張ってやりくりしている等というのなら思わず応援したくもなるのだがな。

807 名前： 名無しさん＠６周年 2006/05/18(木) 01:52:19 ID:qJ7UL8cr0

確かに自分の身内や大切な人間の命は救いたい。
しかし、他人の金を集めて、しかも、合法かどうか不明の子供の臓器を集めて、
手術するなんてしなければいけないのなら、あきらめます。
寿命というのは運命の場合もある。
多くの臓器提供子供の運命を変えるような事は出来ないよ。
誘拐したり、最初から臓器目的で生まれて来たりするビジネスもあるようだし、
そこまでして、自分の身内を助けようと思うなんてエゴ過ぎ。

しかも、他人の金で。

886 名前： 名無しさん＠６周年 2006/05/18(木) 02:22:37 ID:HoW77ckG0

大金積んで、順番待ちの所を割り込んでまで移植手術を受けようとする日本人
その事実を知らずに漠然と費用がかかるんだなぁと中途半端なままのイメージで善意として募金する日本人 　こんな日本でいいのか？

コピペ↓

関係者降臨オウム語録

・寄付してない奴に文句を言う資格はない
（↑マスコミを利用し自らメディアに出た時点で社会を巻き込んでいるので、その理屈
は通用しません）

・寄付した人が収支報告を明確にしろなんて言うのはおかしい、くれてやった金だろ
（↑もし不正に使われていた場合、寄付した人は結果的に詐欺に加担したことになりま
す。責任とは言いませんが、騙されない為にも知る必要があるのではないでしょうか。
）

・寄付した人はちょっとくらい募金を他の事に使ってもかまわないと思ってるはず
（↑んなわけねーだろ）

・親になったこともないくせに（←子供を持つ人が発言しても気に入らない意見はスル
ー）

・人非人！ひとでなし！２ちゃんねらーはオタでニートかひきこもりのクズ！
（↑自分に都合の悪い発言者への罵倒のみで、募金の正当性や透明性は主張しません)

・僻むなよｗ　羨ましいんだろ？ 妬み乙
（↑暗に着服を認める発言です。難病の子供を持つことは羨ましいことではないし、
募金が全額必要経費だというのなら、どこに羨望・嫉妬する要素があるのでしょうか。）

907 名前： 名無しさん＠恐縮です 2006/05/17(水) 11:34:59 ID:D3pmjWhD0

>>897
２ちゃんでスレ立てて募金活動煽った連中がいる。
当時から「助からない」という意見と、日本人の
金持ちの子供が移植を受けに行けば現地の貧しい
子供が一人、移植枠から外れるとの意見もあった。

募金で受け取った金の経理が不透明なら叩かれる。
２ちゃんで金集めやった奴らが２ちゃん批判は筋違い。
頭が悪いのはお前自身。

中国人の貧しい子供が臓器として輸出されてるとの
噂も絶えない。日本国内で移植を受けられるように
との署名活動ならともかく、我が子のみのために
ごり押ししてる連中に同情が集まらないのは仕方ない。

974 名前： 名無しさん＠恐縮です 2006/05/17(水) 11:57:23 ID:rk6xTR6h0

つーかね、顔も知らない他人に助けを求めてる時点で
ここでの批判程度は受けて当然なんだよ

嫌なら顔見知りの範囲内で何とかしろよ

土地や家を担保に銀行から金を借り、退職金まで前借し、親戚中に金を借りまくり、
手術待ちでの渡航先では爪に火を灯すかのような生活をしている人達を、尻目に
募金で豪華に過ごしている人々を、俺は知ってる。

それから、俺はこの手の募金は一切しない。

今しがた、あやかちゃんのお別れ会にみらいちゃんの両親が列席した事をテレビ
で放映していた。
ここで、あやかちゃんの募金の残りをみらいちゃんの両親は寄付したら、テレビ局
も絵になったのに--------！　残念だぁー！　残念だぁー！

訂正
ここで、あやかちゃんの募金の残りをみらいちゃんの両親に寄付したら、テレビ局
も絵になったのに--------！　残念だぁー！　残念だぁー！

わたしにも子供がいるが、まれな病気の子供は沢山いる。

みらいちゃんとやらの親はどのくらいの金額を捻出するの？

２ちゃんねるってお金を稼ぐための宣伝っていいの？

>>13
ニャー速とやらもそうだしねｗ

募金のまとめサイトって無いの？

age

山下みらいちゃん、募金額達成！！
のはずなのに、まだまだこれからも活動を行うようです。
どうしてなんでしょう？

あ

ななみちゃん、あやかちゃんのスレが伸びているのに
みらいちゃんが伸びないのはなぜですか
どこに違いがあるの？

自分の子種を残す為に、フィリピンから嫁を買い
自分の子供を活かす為に、アメリカで臓器を買う。
いや、お金は臓器の値段じゃなく、手術費や滞在費だけど
それら一連の行為により他人様の臓器をいただくのは
やっぱり買うに等しいかと思うんだよな。

こんな、２ちゃんねらーの好きそうなみらいちゃんなのに
どうしてななみちゃんやあやかちゃんに負けるんだろ？

1億2,500万円あったら飢えたアフリカの子どもたち何万人救えるんだろうね

コーヒーを売って回っている、うさんくさい団体の奴の話だと、アフリカなら一人一日の給食費は日本円で20円くらいだってさ

別に1億円あってもアフリカの子供を救う必要は
ないのでは？

>>23
何年延命できるか分からない赤ん坊一人に１億も使うぐらいなら
物価の安い発展途上国の人間を何百人も救った方が有益だって事でしょ。

まぁ、みらいの母親も発展途上国人だがな。

人口爆発の国の命を救ったって意味なし。それこそ火に油。
寄付は国際的な災害援助が一番いい。
日本も巨大災害があればお世話になる（なった）んだから。

みらいちゃん一家、
募金も集まらないし、影うすいよね。

ニュー速スレもあやかちゃん一家の話題で占領されてるw

>>25
197 名前：名無しさん＠６周年[] 投稿日：2006/05/29(月) 04:02:03 ID:kj3dzXFH0
日本国民に対しては…大増税だゴルァ、あと年金はちょっとしか出さねーからな（ﾌﾟ
　　　　　　　　　　　　　　 国民一人あたりの借金は百万以上あるから自覚を持って
　　　　　　　　　　　　　　 もっときりきり働いてはした金を納めてくださいね（＾∀＾）

他国民に対しては…へへーっ、お約束の資金援助でございます。
　　　　　　　　　　　　 1000万ドルをお納め下さいませ。
　　　　　　　　　　　　 え？金ならいくらでもありますよ。ホッホッホ。


おまけ・アメ公の場合…HAHAHA！50万ドルで充分デース。
　　　　　　　　　　　　　　　あとは自分達で何とかしてクダサーイ

みらいちゃん募金設立2ヶ月で7000万超！
こりゃ12500万はすぐだぞ。
世の中には親切な人が多いのね。

その親切な人のお金を食い物にする人たち

みらいはとても助かるとは思えない。すでに黄疸も酷いようだし
でも募金活動するのは、あやかを見てだと思う。
死んでもお金は残る。。。あのフィリピーナの母親絶対怪しい。

【アヤシイ怪しい「ちゃんを救う」募金ビジネス（死ぬ死ぬ詐欺？）】2006-05-18
http://nullpo.2log.net/home/engacho/archives/blog/main/2006/05/18_140428.html

>>1みたいなオメデタイ連中(女とか能無しﾁｭﾌﾟとかに多いよな)が
いる限り死ぬ死ぬ詐欺は無くならんだろ。

おそらく両親の出会いは春日井のﾌｨﾘﾋﾟﾝﾊﾟﾌﾞだろうな

>>31
みんな疑問形なのはなぜ？

それは、両親がなぞの人物だから。
我が子のためのチャリティコンサートにもでてきませんでした。

>>35
みらいちゃん両親も本当に胡散臭い。
救う会HPに写真つき挨拶文も無いし、チャリティーコンサートに来もしないなんてどういう考えだ？
チャリティーを行う場には、一人だけでも挨拶に来るのが人としての礼儀。
完全に最小の投資で最大の効果を狙うというビジネス化しているね。

どうせ余剰金はプールで自己資金ゼロのらくらく生活するんでショ

272 ：バリアフリーな名無しさん ：2006/06/29(木) 12:10:50 ID:tf4U4fJh
あやかパパ、ようやくドイツ旅行から帰国した模様ｗ
↓左端が彩花パパ、中央が救う会会長。右端は臓器移植で助かった男の子の父。
http://miamipress.save-ayaka.com/images/3253.jpg

ずっと仕事してませ〜ん！って雰囲気をかもしだしてるDQN彩花パパ。
「救う会」会長も・・・
思いっきり詐欺師というか、○○○組合員って臭いがプンプンするよ〜。

いや、人は見た目で判断しちゃいけないってのは承知してるけどさ、
やってる事（募金詐欺）と容貌とが一致してるから余計に怪しさ満開ｗ


273 ：バリアフリーな名無しさん ：2006/06/29(木) 14:33:00 ID:OZBCEusy
その写真…
救う会の会長はどうみてもヤ○ザにしか見えないなww


274 ：バリアフリーな名無しさん ：2006/06/29(木) 14:41:06 ID:adKoV2Do
>>272
彩花ちゃん救う会の会長は、ここの会員。
で、この青年会議所の理事長は彩花ちゃん父の兄弟ww

『社団法人 水海道青年会議所』ttp://www.mitsukaido-jc.jp/

質問
なぜ山下みらいちゃんの募金だけ他の子と比べて極端に集まりが悪いのか？
全国ニュースやメディアにもいっぱい出てるのに。

答えは3つ
�@国際結婚。夫婦は親子ほどの歳の差。
　しかも母親がフィリピナなので世間からの同情を引きにくい。

�A神達彩花ちゃんの死後の一連の流れで「救う会」の胡散臭さ、
募金＝死ぬ死ぬ詐欺、との見解が浮き彫りになってきた。

�B彩花両親がドケチ・守銭奴だから。

>>39
41歳のオヤジと25歳のフィリピーナだもんなぁ。
間違いなく出会いはキャバクラだろう。

親父→毒男を卒業したかったが途上国の女にしか相手にされなかった
妻→祖国に送金、日本￥大好き、41歳のオヤジでも名実共に先進国の人間と結婚した事実

手術にかかる費用って２０００万ぐらいなんだろ？
残りの１億は何に使われるの？

>>41
航空費、移植前の入院費(すぐ手術出来るかわからないから多めに見積もってると思われ)、移植後の入院費、家族の生活費、帰国後の入院費、通院費など全てじゃないかな。

まぁ募金って、あんまり信用しないほうがいいね。
かなりアバウトだと思う。

この手の詐欺の実情を何も知らない人がほとんどなので
関連スレはageでコメントよろ。

神達夫妻も完全にネコババ→トンズラする体制です。
早く行政審査入りますように。
もうこんな詐欺がなくなりますように。

最近募金詐欺多いな

神達夫妻の写真↓グロ注意ｗ
http://miamipress.save-ayaka.com/images/ayaka1229.jpg
（タオルの下は何本もの点滴をされ、体中傷だらけの彩花ちゃん。親のエゴで苦しめぬいた延命移植）
http://miamipress.save-ayaka.com/images/ayaka5.jpg
（無職で茶髪のだらしない父親・・・どう見てもDQN。）
http://miamipress.save-ayaka.com/images/ayaka6.jpg
（沢山の善意を踏みにじってトンズラ準備中の守銭奴夫婦。喪中でも夫婦でドイツへ。）
http://miamipress.save-ayaka.com/images/3253.jpg
（遺影の前で薄笑いを浮かべる父＆中央は救う会会長。どうみても会長は8○3…）

＠サッカー板のスレが更新されますた。
【募金ネコババ】臓器移植のあやかちゃん【その３】
http://ex13.2ch.net/test/read.cgi/soccer/1152030712/

ん、何だこれは？ｗ
http://stick.newsplus.jp/id.cgi?bbs=newsplus&word=e9MgIXUe0

笑わせて貰った。
すげー必死w

>>41
手術代は実は多くても1500万程度で数百万程度の場合も多い。
>>42が言っている金もそれぞれたかだか数百万で合計でも2000万程度。

※参考　現地治療費：600万　渡航費800万　現地滞在費(6ヶ月)400万　事務局経費200万

募金の大多数を占めるのは、デポジットと呼ばれる
病院側が治療費取りはぐれを防止するための予約代。(この子の場合、1億500万)
これは再手術や再移植の際も対応できるように実際の手術代の数倍を取る。
ちなみに過去に渡米移植で再移植の事例はない。
予約代なので、手術が終わり再移植をせずに退院すれば病院側が諸費用を引いた後残金は返還される。

つまり、億単位の募金を必要として募っても、
手術が終わってデポジット代が返還されれば大多数の募金は残る。

ところが、その残った金は、子どもが無事に生き続けた場合は今後の治療に必要だからと
すくう会を解散してそのまま全額自分たちの手元に残し、その後の消息を絶ち、
(帰国して日本で生活をしていくことになると手厚い障害保障などがあり、
　海外移植をしていない障害児の家族は当然募金に頼らず保険で生活しています)
子どもが亡くなった場合は他のすくう会にまわしたりせずorスズメの涙程度の寄付をしてお茶を濁し
すでに団体や○○基金があるにもかかわらずあらたに○○基金を設立して
その団体役員に両親が就任してその金を運用していく。

>>42
ホムペくらい見て書き込めよバカ

最寄駅からナゴヤドームへ向かう通りで募金活動しているのは、年に数回の楽しい野球観戦気分を萎えさせる。
募金しない人間が非人道的な眼で見られて何の罪もないのにいやな気分になる。
たまたまドラゴンズ選手会が寄付した時の写真を掲げ、ドラゴンズファンなら募金するのが
普通みたいな雰囲気で声をかけてくる。
そんなことするならドームでビールや弁当の売り子のバイトでもして全額、奉仕しろや！

.

モータースポーツを通じて募金活動ｗｗｗ

山下みらいランサー発進だそうな･･

ttp://www.evoqoo.info/

何かが違う気がする。
それに、このレースで１０００万程度のお金をかけて
このマシンを走らすのだがそのくらいならその金を
募金すりゃあいいじゃないか？

と、思ってみる。

ちなみに、このレースは優勝しても４０ﾏｿ程度しか
賞金がないのでこのレースで＋資金にはならないが
その場で募金を募る事は簡単である。

ブサイクNo.1の座をななみと争うみらい

この移植待ちの幼児に何人の人間がぶら下がっているのかね

希望金額値上げしたのって、この子んとこだっけ？
もともと多めに設定してたんだろうに、もらえるもんならもらっておけって魂胆か？
調子に乗りすぎじゃね？

ホムペ見てきた
術後のリハビリまで募金に頼ってんの？？
「※18ヶ月にて試算」って、おいおい、手術に必要な分だけにしとけよ
病気で困ってんのは、お前んとこだけじゃないぞ
他人の金で手術までさせてもらえたんなら、あとは親が借金でもして工面しろよ
呆れるよ、こいつら常識なさ杉

自分らも死に物狂いで働いてるの？って聞いてみたい。

>>50
お前にもな

集まった金額が７日現在のまんまだ
わりと毎日更新されてたと思うんだけど
テレビで流れたりしたから集計大変なんかな
それとも…別の理由なのかな
携帯からしか見てないけどさ…

こないだ、みらいの事務局ちょっとのぞいた。
なんか言い合ってたぞ。親と思われる人が怒鳴られてた。
たぶん会長だと思う。前にテレビで見たことあった。
外まで聞こえたから、他の通行人も聞いてたと思う。
あそこの会長胡散臭い。
知り合いからの情報（飲食店経営者）によると、
接待と称して飲めや飲めやのやりたい放題。
おまけに飲酒運転日常茶飯事らしく、うっとうしくて地元の嫌われ者らしい。
凄いえらそうだし、何か裏があると思うぞ。
会のお金で飲み食いしてる噂もあるらしい。（真偽は不明）
こんな会長ではみらいが可哀想と思った。
子供に罪は無いが、募金するの止めた。
正解だったと思うが、どうでしょう？。

>>62　
この人だった？

みらいちゃん両親
http://homepage2.nifty.com/miraichan/tayori_001.html

怒られてた人はやっぱりみらいの父親。間違いない。
怒鳴ってたのはたしか、会長だったはず。
テレビに出てた人だから間違いないと思う。
で、募金しなかったのは正解？。
自分ではよく判らん・・・。

>>59
両親共に仕事は辞めちゃったらしいよ

>>65
えっ、両親とも元々無職ってニュー速＋で書き込みがあったぞ。

>>66
父親は元はバス運転手だったらしい。
で、独立しようと仕事をやめたとか。

どう見ても募金を元手に独立しようとしてるわけだが…

巣食う会の会長はこの会社の社長だね。
他の情報キボン。
http://www.bestec-web.co.jp/japanese/j_gaiyo/index.html

>>66

命が危険な子なんて、世界中にいっぱいいる。
その中でお金が必要な人もいっぱいいる。
「自分の子供だけに」お金を集めようとする奴の気が知れない

サッカー板からのコピペ
これマジ？だったら酷い詐欺だな

511 ：U-名無しさん ：2006/07/12(水) 21:02:31 ID:CWrhm3GQ0
あちこちでみかけた募金を呼びかけるコピペ
「山下みらいちゃんは小さな体で難病の全結腸型ヒルシュスプルング病と
戦っています。
全結腸型ヒルシュスプルング病は、日本で2例目の病気で生まれつき
腸の神経が全て欠如していて、排便が出来ないという病気です。」

ちょっとYAHOOやGOOGLEで検索すれば大嘘じゃん。
日本で２人どころじゃない。
福岡市立こども病院だけで年間１００人くらい症例があるらしい。
これを詐欺じゃなくてなんていうの？
こういうのも死ぬ死ぬ詐欺講座でおしえるのかなｗ

２ちゃんソースの凸電とか告発とかすぐ無条件に信じるのは、
かわいそうだとか言って、反射的に募金するバカと一緒じゃないか？

凸電や告発でウソついた所で、誰かから搾取してる訳じゃないからなあ

>２ちゃんソースの凸電とか告発とかすぐ無条件に信じるのは、
>かわいそうだとか言って、反射的に募金するバカと一緒じゃないか？

マルチうざい　やめれ

>福岡市立こども病院だけで年間１００人くらい症例があるらしい。

俺には探しきれないorz
もしかして俺って踊らされたバカ？

誰かソース

>サッカー板からのコピペ
>これマジ？だったら酷い詐欺だな

コピペ うざい　やめれ

>>62
みらいの事務局はビール好きが多く、
お向かいの店でぐびぐび、隣の店でぐびぐび。
眼鏡野郎に関しては事務局でぐびぐび。
いつも同じ野郎ども。
どうもあそこのトップ２人は常習犯。
事務局のすぐ近くで働いてる嫁が言っていたから、間違いない。
他のボランティアは真面目に一生懸命な人ばかりだが、
この２人が諸悪の根源だとさ。
こんな人間がいるから、胡散臭さを感じる。
今度嫁に、両親の情報を仕入れさせるから、ちょっと待っててね。

命が危険な子なんて、世界中にいっぱいいる。
その中でお金が必要な人もいっぱいいる。
「自分の子供だけに」お金を集めようとする奴の気が知れない

http://kanabun-2.kir.jp/g2%20shiroutokeigazou/src/1141524828006.jpg

ヒルシュスプルング病自体は5000〜10000人に1人でそこまで珍しいわけじゃない
ただ、普通は直腸あたりの一部程度で、移植まではいらない。
全結腸型になると確かに珍しいと思うが、日本で2例目かどうかまではわからない

>>77
ちょｗｗｗｗマジ？
まー、自腹でビールぐびぐびなら分かるけど
事務局でぐびぐびはねーべ
感じ悪すぎ
ともあれ続報よろしくです

http://news18.2ch.net/news4plus/

みらいは慶応病院に転院だってな。
ちょうど再来週に父親の付き添いで慶応病院行く予定なので
毒男パパとピーナママの様子見てきます。
あくまでも、募金したサポーターてな感じでね。
疑わしきものは全てレポしまつ(爆)

>>83
ブランド品を持ってないかチェックしるｗ

自分が負担すべき医療費を、一般人に出させるのか・・・
よくそんなことができるな

ＮＨＫ！

【考えが】○○君（さん）を救う会【甘くないか】
http://society3.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1125591564/

明美ちゃん基金をご存知でしょうか？
http://www.sankei.co.jp/asia/akemi.htm

冷たいかも知れんが、医療なんてものは大昔から
「貧乏人は死ね」と言ってきてるんだよ。
大昔の朝鮮人参、VIP御用達の先進医療機関、適応外使用の抗がん剤、臓器売買…
どれも貧乏人ではとても手が出ない。
それをこの国は皆保険制度のまやかしで、
「誰でも最先端の充分な医療が受けられる」なんて思わせてきたんだ。
不平等なんだよ、医療は。今に始まったことじゃない。
でも、個人的にはそれでいいと思う。
何の痛みも伴わずに、ズバ抜けた治療が受けられるわけがないだろう。
何でもアメリカがいいというつもりはないけど、
アメリカの医療現場では経済力で明確な区別がある。
経済力がなくて先進医療を受けたい人は、自分の体を担保に、
効くかどうかもわからん治験に参加するしかない。
そうやって貧乏人にたかる様にして集められたデータが金持ちの医療の根拠になる訳だ。
移殖医療にしたって、確かにアメリカでは進んでいる。
でも向こうでも誰でも受けられるわけじゃない。金持ちの医療なんだ。
現在の保険制度が破綻の危機にある日本で移殖が保険適応になったのはある意味異常だと思う。
たった一人の患者に何千万もの持ち出しが発生するんだ。せめて高額医療から外した方がいいんじゃない？
「助からんかもしれん命でも助けようとする」
いいよ別に。でも、かかる費用を考えると
「この親にはその子を助ける力がない」んじゃない？
この子達の疾患が移殖で本質的には治らないものが多いこともわかってる？
ほんの少し命を永らえるために大金を投入するのなら、無駄金になる覚悟で両親が負担するものじゃないかな。
ほんの少し命を永らえるために無駄金になる覚悟で募金をする人たちを責める気はないが、
募金しない人を優しくないみたいに言われるのはどうかと思う。
優しさにもいろんな形があるだろう？
子供に・日本人に・難病に・だけ優しいのが「優しさ」でもないんじゃない？

今、愛知のテレビでやってました。
以前からこの募金活動には疑問（違和感）がありました。
お金無くて募金してるのになんでお揃いのＴシャツ・ノボリまで用意してるのでしょう？
普通の一般市民なら『そんなの作るお金あれば寄付すればイイのに』と思いませんか？
今の特集見て更に疑問（違和感）が････。
母親は毎日バスで病院通い。まあこれは必要経費なんでしょう。
父親が退職したそうですがこれからも何かとお金がかかるというのに何故仕事やめるんでしょうね？
おまけに自宅には高そうなソファーが････。多分数万以上するでしょうに････。
あと、『救う会』とやらがボランティアに清を付けてもらう為にＢＢＱって････。
数人じゃ無いですよ。２０人以上はいる。えーっそのお金はどこから？？？
しかも雨の中態々です。なんかマスコミ対策の様な気がして････。
ちっちゃな子が小銭を募金しているのにＢＢＱしてるなんてちょっと感覚が････です。。。

いまさっき、東海地方、16時45分からのテレビ愛知のニュース番組
「マイユウ」で取り上げられていたよ。

登場人物は
山下メリーザさん(28)
山下努さん(41)
住友隆介・山下みらいちゃんを救う会会長

VTRは、高蔵寺駅北口のバス停から愛知県コロニー行きのバスに乗って、
愛知県コロニー中央病院に向かうシーンから。
1分でも早く病院に行きたいとバスの中で語る、母の山下メリーザさん(28)。

続いて、病気の紹介やら、名古屋市中村区の大きな交差点での募金活動の映像やら。

集まった募金額は1億3000万円で、渡米に向けた荷造りをはじめたんだそうな。

変わって、映像は山下家自宅での荷造りのシーン。
山下努さん(41)と、山下メリーザさん(28)の2人でボストンバッグへ衣服などの荷造りもほどほどに、
デジカメプリント機で写真を焼いて、アルバムに収めていくシーン。
2回目にメリーザさんが一緒に入った風呂のときの写真を見せる。
ぬいぐるみをボストンバッグへ収めながら、みらいちゃんは生まれてこのかた、遊んだことがないと語る。
山下努さん(41)が語る。
募金活動のために病院にはいけないそうな。仕事をやめて募金活動しているそうな。
来週ぐらいにアメリカの病院に予約金を入金して、来月中旬頃に渡米したい考えみたい。

場面は変わって、
事務局スタッフと募金スタッフはおとといの日曜日、
BBQパーティーやってたそうな。スタッフの慰労も兼ねて。（>>77との関連あり？）
目算で20人ぐらいいたかな。そこで、山下みらいちゃんを救う会・住友隆介会長がコメント。

こんな感じ。

BBQは全員自腹で会費集めてってんなら納得だけど
なんで仕事やめるかな？それが理解できん
41歳っていったら仕事やめて再就職しようったって難しい年齢だろ？
募金に頼る親って、なんでみんなこんなに簡単に仕事辞められるんだろう？
不思議でしかたないよ

>>75
これじゃないかな
福岡市こども病院症例件数
ttp://www.fukuoka-child.jp/child030data/ikyoku/surgery/gekaindex3.htm

下記のサイトはヒルシュスプルング病のお子さんを持つ方の交流サイトですが、
みらいのことは、とりあえずといった感じで張ってあるリンクとまったく話題に
ならない掲示板に注目。

ttp://homepage1.nifty.com/koichiro-w/index.htm

特に全結腸型で国内で治療後のお子さんが何人もいることをよく見てください。
＜掲示板

>>93
乙
掲示板参考になりました。症例一覧も一通り見ました。

鼻からくだを入れて便を取ったり、すごいな。
結局、全結腸型ヒルシュスプルング病で年間１００例の手術って誇張なんだね。

ＨＰでは、「唯一助かる手段は全ての腸移植」って書いてあるし、
テレビでは、多臓器移植って言ってた、具体的のどの臓器の移植かは不明。

全結腸型でも軽度であせる必要の無いと医者に言われた例があったり、
手術の例を見ると4分の3摘出だったり30センチ摘出でその後成長で腸が90センチになったり、いろいろだね。


シカシ病名で調べると、ゴミみたいなコイツラの募金ページばっかりで調べる気がうせるな。

あと１千万らしいですね。
吊り上げ募金額まで。
「目標金額」っておこがましくないか？
何もしないくせに目標ってｗｗｗｗｗｗ
お恵み希望金額、とでもしとけよ

>>54
ｵｭｲｱ､ﾇ､ﾏ､｢､ﾎ･ｯ･・ﾞ､ﾏ98｡ﾁ99ﾇｯｼｰ｡｣･・ﾓ･・ﾉ､ｷ､ｿ､ﾈ､ｷ､ﾆ､・ｷﾐﾈｳ｣ｰ｣ｰ煮質ｰﾊｲｼ､ﾀ､ﾊ

山下みらいちゃんの募金しながら、女子高生に手をだしている輩がいるよ！！
募金でデートしてホテル代にするのかな〜？

ｱﾘの巣ｺﾛﾘってあるじゃん
蟻の行列にﾎﾟﾝと置くと一瞬ﾋﾞｯｸﾘして列が乱れる
邪魔だなと言わんばかりに迂回する列が出来る
そのうち好奇心旺盛な一匹がｱﾘの巣ｺﾛﾘに入る
そいつをﾏﾈして何匹も入る
毒とも知らずにﾂﾌﾞﾂﾌﾞを運び出す
一匹が一粒づつ
いつのまにか行列はｱﾘの巣ｺﾛﾘが折り返し地点になる
黄色い粒と黒い蟻が作り出す模様は綺麗で見てて楽しい
一匹が一粒づつ丁寧にせっせと毒の粒を運ぶ
せっせとせっせとせっせとせっせと
蟻さんって働き者だなと思う
俺も頑張らなきゃなと思う
次の日あれほど沢山いて俺を困らせた蟻が一匹もいない
ほんとにいない
探してもいない
泣きたくなった


このﾚｽを見た人は4日後にあなたの大切な人がいなくなるでしょう
それが嫌ならこのﾚｽを5つの板にｺﾋﾟﾍﾟしてください
信じるか信じないかはあなた次第です

1億4600万円の目標額、集まったそうです。
ソースは今放送中の夕方の地元ニュース。