難病の赤ちゃんを持つ夫婦ってさ・・

>>928
避妊手術のための募金だと書いてあった。
少子化対策とか沢いでるくせに、ニャーニャが増えたら困るとか言ってんだぜ。
人間って身勝手だよね。

餌代とか、小屋でも建てるとかの名目なら、おれも金出す気になるのに。

難病かどうかはわからないが
東京の僻地に住んでいる
痰を定期的に吸い取る親子はどうなったんだ？
確か普通の幼稚園だか保育園に入れることが決まったようだったが。

ああ、あったな。
なんで普通の園じゃないと気がすまないんだろうな。

エゴ
親の我がまま
勘違い人間

それ以外は健常児と一緒だからでしょ。

おまえらみたいに弱者を消そう消そうとしてると

おまえらのような弱者が一番先に消されやすいって気づいてる？

>>933
「それ」があるから健常児と同じに扱えない。
「それ」があるから、命の危険性があるのに。
そんなのでいいなら、障害児っていなくなるよね。
親が普通に拘って子供を危険な目に合わせたり、子供にあった教育を受けさせて上げられないって
ただの親のエゴでしょ。

それ以外が健常な人はそれが命に危険があるからってそれの為だけで
全て保護されてるか？社会はそんなに優しいか？
自分で出来る範囲は自分でやらなきゃ生きていけないだろ？

それは、ある程度成長すればそうかもね。
だからこそ、その前にその子の体や精神の発達具合にあわせた訓練を社会に出る前に
する必要があるんでしょ。
年齢的に、健常児だって手助けいる位なのにそれ以上を周りの人に「手伝って〜」の方が
よっぽど甘えてる。そんな言い分は義務教育過ぎてからの話でしょ。
痰吸引の子は義務教育ですらない、未就学児の話ですから。

こんなのもありますよ

【社会】 「障害ある子が普通の学校生活できるよう、手伝って」 両親、普通学級での介助要望…千葉★４
http://news19.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1158237410/

これで事故がおきたら、誰が責任取るんだろう。
親は子供が普通学級に通って嬉しいかもしれんが、
そのおかげで普通学級の子は何らかの制限を
受ける場合もあるわけで。
どうして専門家のいる施設じゃダメなの？
その方が、個人に合ったケアで個人にそって
色々してくれて、お互いの幸せのためだと思うんだけど。

そこまで個人にあったケアしてくれる施設なんてあんのかね

障害の要素だって人それぞれだし、結局健常者の中で生活するのは
変わりないんだから少しでも慣らしておきたいってのがエゴじゃなくて
ケアなんじゃないの？

>>938
個人にあったケアといっても、障害の程度である程度グーピングして対応する感じ
じゃないでしょうかね。基本的に障害の程度に応じた対応方法は決まってる。
あとは、個別にちょこちょこと変えていくだけ。病院なんかでも同じでしょう。
それでも対応できる分、専門施設のほうが無難かと。

普通の学校で介助を受けたいのなら、特殊学級にならざるを得ないんじゃないかな。
養護学校に行きたくないから他の子と同じ学校で、というところまでは判るが、
受け入れられる学校ばかりじゃないし、養護学校を勧められる子は通常学級で
預かれるほど軽症じゃなかったりもする。

『普通の』学校生活を送るという夢を持つのはいいけど、夢と現実をごっちゃに
してるのはどうだろうね、という親御さんも良く見るよ。
周囲の子供達に思いやりの心を育てるから良い、という意見もあるけど、
これは大人の妄想を実現するために子供に押し付ける偽善だと思うなあ。

だから一生擁護学校が続く訳ないし、ある程度からだの自由が利く場合
国からの保障だって制限される訳でしょ？
夢の世界がずっと続くんだったらいいけど、学校終わったら現実に
放置される訳だし。
別に普通の学校に行けることが夢と思わないけどね、よっぽどきついと
思うよ。それが偽善なの？現実にしか思えないけど。
普通の学校だって健常者がすべて聞き分けいいわけじゃないし、
酷い奴だって、理解してない奴だっていてそういうのに揉まれていくのも
経験だって事でしょ。偽善してる奴と空間を同じくするのもきつい経験だしね

>>940
＞別に普通の学校に行けることが夢と思わないけどね、よっぽどきついと 思うよ

あなたはまともだなあ。
そういう親御さんだったら、子供（障害児、健常児の両方）のためになりません、という
正論で説得しやすいんだけどね。
どの子供ものびのびと育つ必要があるし、そのためには重度障害児は養護学校のほうが
いいってこともある。
甘いと思うかもしれないけど、厳しさに耐えなくてもいい時期にむやみと厳しい目を見せる
必要も無いよ。
卒業するまでも無く、学校から一歩でたら厳しい現実が待ってるんだから、養護学校と
いうシェルターに逃げ込む時間も必要だよ。
乙武氏のように手足が無い（あるいは動かない）だけの子供ならば一緒の学校になっても
ある程度問題は無いんだけどね。
しかし痰の吸引などの医療行為が必要となってくると、生命維持にも関わるんで、正直
普通の学校で面倒見られるレベルじゃない。

問題になる親の考え方は、以下のようなものが多いな。
うちの○○ちゃんを普通の学校に行かせて、普通の子供と一緒の楽しみを味わわせてあげたい。
でも、障害があるからって厳しい目を見させちゃダメ！学校がしっかり庇ってくれなきゃ！
虐めなんてとんでもないわ！障害児は皆に優しくしてもらわなくちゃいけないのよ！
あ、うちの○○ちゃんは障害があるんだからしっかり介助はやってよ！

これじゃ、誰だって受け入れたくない罠。

所詮、この世は弱肉強食。強ければ生き弱ければ死ぬ。
ただ、それだけ…。

小学校って子どもが動き回ってるし、校庭から砂飛んできたりして、埃っぽくて不潔。
気管切開して吸引必要な子なんか、しょっちゅう肺炎起こしそうなんだけど‥。
吸引の機械、チューブ、鑷子、精製水‥すべて清潔じゃなきゃいけないのに
子どもが勝手に触ることだって有り得るし、親はデメリットもしっかり考えたのか？

最近盲学校に行く機会があったんだけど、生徒人数に対して教諭人数がかなり多くて充実してる。
志の高そうな感じ良い先生が多かった。子どもたちも友達同士でわいわい楽しそうにしてた。
障害持つ子を普通学校に！っていう親は、意地悪な見方すると、養護学校や教諭、そこに通っている子ども達を
見下してるように思える。

金ばっか集めてないで人に感謝しろ。
そして運命を受け入れろ。

>>943
子供にとっては命にかかわるデメリットでも
親にとっては、デメリットじゃないんだよ。

だって、自分の命がかかってる訳じゃないんだし

健常者でも進学校に合格できない子は自分の能力に見合った
学校に入学していくよね
それが個性であり能力の違い
そんなもんなのにさ

★心臓移植：さくらちゃん「救う会」が募金活動　目標１億３６００万円−−三鷹　／東京
　◇心臓移植手術しかない−−年内渡米目指し

・難病の「拘束型心筋症」と診断された三鷹市の団体職員、上田昌広さん（５３）の長女
　さくらちゃん（４）が米国で心臓移植手術を受けるため、支援者でつくる「さくらちゃんを
　救う会」が募金活動を始めた。目標額は渡米・手術費など計１億３６００万円。同会は
　「１１月中には目標を達成し、年内にもさくらちゃんの渡米を実現させてあげたい」と
　協力を呼び掛けている。

　拘束型心筋症は心臓の筋肉が硬化し、心室の拡張機能が次第に低下する病気。
　心機能が落ちて肝臓や肺などにも負担がかかり、診断１年後の生存率は５割未満という。
　現時点では心臓移植以外に治療法はないが、国内では臓器移植法により、１５歳未満の
　ドナーは認められていない。
　さくらちゃんは今年４月、肺炎を発症して都内の病院で精密検査を受けたのがきっかけで
　病気が判明した。現在は血流が弱まって血栓ができるのを防ぐ薬を１日２回服用しながら
　２週間に１回通院ている。
　２１日、都庁内で会見した昌広さんは「肝臓など他の内臓の機能も低下し、移植が難しく
　なってしまう」と訴えた。さくらちゃんは一人娘。同席した妻和子さんは「信じられない診断
　結果で、移植しかないと言われた時は足元が崩れ落ちる思いだったが、さくらが頑張って
　いる姿に、私たちも前向きに頑張り、協力をお願いしようと思った」と声を震わせて話した。
　同会はこの日の都庁前を皮切りに、毎週土日曜日にはＪＲ吉祥寺駅周辺での街頭活動を
　予定。２３日には武蔵野市の市民文化会館でチャリティーコンサートを開く。
　募金の呼び掛け人には子どもがさくらちゃんと同じ保育園に通っていたという漫画家の
　石坂啓さんらも名を連ねている。
　http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20060922-00000069-mailo-l13
　※両親、救う会主要メンバーはＮＨＫ職員とのことです。

※画像：http://image.news.livedoor.com/newsimage/6/r/69_BARKS1000027019-m.jpg
※前：http://news19.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1159191102/

あなた経ちの書き込みに愕然としました。あなたの子供がもし難病だったら？
そんなにたやすく運命を受け入れられますか？そんな莫大な金額自分で集められると思いますか？寝る間を惜しんで
働いて１億なんでお金がいつ入ってくるのですか？その間に子供達が亡くなってしまいますよ。
日本の法律では助かる子が死んでしまうんです。親はなんで子供の病気で苦しんで、お金の事で苦しまなくてはいけない
のでしょう？親ならば子供の代わりになって命を助けたいと思います。
今目の前に居る我が子を助ける事が出来なくて、どんなに苦しいでしょう。
あなた達は健康に産まれる事が当たり前で普通に生きてるのが当たり前、
それがどんなに有り難く幸せな事だか、分かってないでしょう。
赤ちゃん達は生きる為に産まれて来てるのです。小さい身体で一生懸命病気と
闘っています。あなた達の様な方は募金もしてないのだから、募金を止めたいとか、
無駄だ、とか言う資格ありません。関係ないでしょ、募金してないんだから。
あんたの金じゃない。募金した人がアホと言った貴方、きっと貴方がアホ
なんでしょう。善意ある人々を貶す筋合いは貴方には一切ない。
そして、募金で残ったお金の行方が気になるなら、ここでブツブツ言って
ないで、電話して直接聞けよ！命のリレーでしっかり次の子にリレーされてる
場合が殆どです。
自分の大切な人、親や家族・自分の子供が同じ事になってもそう思いますか？
彩花ちゃんの親にしろ、みらいちゃんの親にしろとても立派です。
苦しむ子供を見て辛くない親が居ると思います？
あなた達はそんな家族の苦しみや悲しみ分かりますか？
実際になってみないと分からないからそんな発言できるんです。
本当にあなた達みたいな人達がこの世に存在すると思うと、どんな家庭で
そだったのだろう、この人達が親になったらどんな子が産まれてきてしまう
んだろうと恐ろしくなります。
命の尊さ、当たり前の様に生きてる毎日がどんなに有り難いが、
自分が同じ立場になって、実感して欲しいです。
神様が居るならば、なんであんないい人達に辛い思いをさせて
こんな人達がノウノウと生きてるんだろうと聞きたいです。

人殺しをしたDQNな子供でも親は必死で庇うだろ?

>>948
本気で言ってたらｳﾞｧｶ
思考停止してるよ。狂牛病で脳味噌スカスカなの？

ＮＨＫに勤めたいぎゃ

お二人で務めれば年収雲仙万。
全部視聴者からのお布施ですわ＞ＮＨＫ

運命を受け入れなよ。
そういう運命なの。
運命からどう生きるかが大事なんだよ。
お金で無理いじりするから批判が出る。
ジタバタしても仕方ないんだよ。
批判してる人はそうゆうことを受け入れて生きてきたんじゃないの？
受け入れなかった人のほうが往生際が悪い。
静かに運命を受け入れて手術のメスを入れないのも愛情と思う。
移植とか病弱な子は一生元気じゃないよ・・・
ずっと病院から離れられない。何億かけてもね。

>948
弱者には氏を！それがこの国の原理だ！！

<丶｀∀´>うりならが１ばん

さくらちゃん救う会　公式募金箱設置場所とＨＰ
募金に逝け！　電凸しちゃ駄目よ♪
●アルル音楽学園／新宿区下落合3-20-5
http://www.arurumusicschool.com/index.htm
●桃三ふれあいの家
http://www.h6.dion.ne.jp/~momo3/what.html
●バウスシアター／武蔵野市吉祥寺本町1-11-23
http://www.baustheater.com/
●井口鉱油（7店舗）／杉並区井草4-17-7
http://www.iguchi-kouyu.co.jp/cgi-bin/divs.cgi
●JA全農吉祥寺店／武蔵野市吉祥寺南町2-13-8
http://www.zennoh.or.jp/bu/hansui/omise/index.htm
●ボックス ラッテ／世田谷区北沢2-24-7 ふらわー2F　Tel＆Fax:03-3481-6420
http://www.boxlatte.jp/
●西洋酒場 山形屋／山口市湯田温泉1丁目1-40
http://gourmet.yahoo.co.jp/0005774051/0007872161/ktop/
●子供服・ベビー用品 FOTO神南 TINKERBELL／渋谷区神南1-14-3 OHBAビル1F
http://www.tinkerbell.ne.jp/jinnan/map.html

http://www.sakurahelp.com/contents/bokin-box.html

あんた達みたいな人に物を言った私も愚かだった。
相手にしないのが一番。
大体ここに居る人は暇でろくに働きもせず、人に毒舌を吐くのが
趣味なんだよね。PCにかじりうツキくオタの集まりに参加した自分がバカだった。
貴方達は一生そうやって生きていけばいいです、いつか自分に不幸が訪れます。
>９５０さん、貴方は可哀想な人ですね、そんな風にしか物を捉える事しか
できないなんで。どうぞ安らかに、心からお悔やみ申し上げます。
弱者とは貴方達みたく人に優しさを持てない人。外の世界に出れば、
会社や、学校の強い人達にヘコヘコして巻かれてるのでしょう。
悪いけど、自分の周りに貴方達みたいな人はいません。あ、オタの友達
が居ないからだ。ｗ

それとここは普通の回路を持つ人間は１％も居ないのでしょうか・・・
それとこんな掲示板にまともな考えを書き込んだ自分に反省。
やっぱりアホは相手にしないのが一番でした。自分もアホになってしまった。

うわ〜〜〜真性がいた！!!
激しい電波を感知したよ
久しぶりだぁ

あ、953さん、貴方はまともでした。確かに運命を受け入れて強く
生きなければなりません。
世の中お金ではどうもならない事いっぱいありますよね。

おやのめんどうみれなくて
こどもがみれるか

>>957
気持ち悪〜い＞＜
早く永眠しなよ！お前の吸う酸素がもったいないＹＯ！

朝鮮人にかまうなよｗ

釣りだとおもったら真性だったのかw
難病の子が募金で十分な治療ができて、余った金は他の難病の子にまわします
という構造になってるなら、皆叩かない。
必要以上の金額を設定してたり、自分達に十分な財産があるのにそれを使いもせずに
他人のお金をあてにしたり、余った金持ってトンズラしたり、遊んだりしてるから叩かれるわけで‥。

>>957

まともに移植現場を知ってるからこそ言う。

我が子を救うために、ウェイティングリストに並ぶ多くの子供を蹴落とすために
金の力を使う。それがあの高額の費用だ。

金で他人の横面を叩きたいなら、てめえの金でやれ。
他人の金を使って、長い間待って待って待ち続けてようやく移植の順番が回ってきた
子供の列に割り込むんじゃねえ。

てめえの子供が可愛いか。そりゃ当然だな。
だが、他の子供にだって親がいるんだよ。

てめえのエゴを通したい、大変けっこう。だが、それをやるならてめえの金でやりやがれ。

>>957
あなたは難病の子を持ったことがあるの？
うちには、完治不可能な難病の子がいます。運命は、受け入れざるを得ません。
安易に他人へ想像力を求める前に、本気で自分でも想像してみてください。

入院仲間には、臓器移植で元気になって退院していく子が沢山いて、未来への灯になってます。
だから、みらいいちゃんもさくらちゃんも、元気になるのなら応援したいと思ってます。

でもね、安易に募金だけに頼ってしまうのはどうかと思うよ。
全国には、他に同じ病気で苦しむ子を抱えた家族は沢山います。
出きる限り自力で頑張り、足らない分を募金でお願いする方もいます。
そういうご家庭は、少なくともみらいちゃんパパみたく仕事を辞めたりしてない。
術後の生活の為に、募金だけに頼るというなら、仕事を辞めるのはおかしいですよね。
さくらちゃんの親にしても、こういう批判されるような対応をしていたら
後に続く子供たちが、募金を集めたくてもできない状況になるのに、言動が浅すぎます。

残ったお金、電話して聞きました。基金として活用されていく・・・貸し付けしていくそうですよ。
そっくりそのままリレーしていくだけなら、僅かな募金でも賄えて
術後に戻ったお金をまた次の子へリレーしていけば、小さな善意の輪ができる筈なのに
そのリングを立ちきるような、昨今の募金活動には、難病の子を持つ親として疑問に感じます。

募金てさ、そこに関わる人は１円たりとも私服しない厳しさが求められる。
中には自分の食費を切り詰めて募金してくれる人だっているのだから。

人にお金求めるって、本来そういうことだと思う。
どんな崇高な目的でも、募金を集める主体者が「専従」になるのなんて避けるべき。

でもＴＶ局なんかも募金乞食状態だからなあ…

貸し付けにするなら、とっくに他の子の余剰金もそうなってないとおかしい。
でもそんな報告、目を皿のようにして見ても全然ない。

何故だろうね？
それから日本で乳幼児の臓器移植ができるように、というのは
難病の子供を持つ親の最大の願いだと思う
トリオジャパンは、それについて何か活動してるのかな？
飲酒運転で二児を無くした両親は、募金をせずに手弁当で署名活動を行って
国会を動かしたよ
トリオジャパンは何をしてるのかな？
役員報酬は何処へ行くのかな？

>>948
色々つっこみたいけどとりあえず・・・

＞日本の法律では助かる子が死んでしまうんです。

＞赤ちゃん達は生きる為に産まれて来てるのです。
＞小さい身体で一生懸命病気と闘っています

外国では脳死と判定される基準が甘いってニュースがあったよね。
実際日本に帰国して復活した人もいたとかだったような。
それに脳死といわれてからも1年以上生きていられたりもする。
>>948さんの言うのも、
アメリカの法律では助かる子が死んでしまう。
生きるために生まれて来て、小さい身体で一生懸命闘ってるのに
生きながらに臓器をえぐられてしまう。
とも言い換えられるのでは？

思うにこういう募金ですぐお金出しちゃう人って、
例えば、目の前にお腹空かせた子猫がずぶぬれになって泣いていたら
買物袋の中の菓子パンあげて、しばらく見守って
それでおしまい、ってタイプなんだろうね。
可哀想な何かを見過ごせない優しいアテクシ、が好きな人達。
その場限りの親切が大好き。自分の行動が何を引き起こすかを全く考えない、
もしくは考えたくない人。

中国人の人身売買された健康な子供達は
何処に行っちゃうと思う？

中国では安く移植できるから、日本人も受けに行く人多いって、
何かでやってたな。でも、失敗も多いとか。
私は、日本でも移植できるようになって欲しいと思うよ。

金を集めて法改正の嘆願署名は集めないトリオジャパン
だって日本で移植できるようになったら
金のなる木が

>>971
それは無理だと思う。
15歳以下のドナーも認められるようになることはあるかもしれないけど、
実際それでドナーになる人がどのくらいいるか・・・。
成人でもほとんど脳死からの臓器提供はされてないのに
子供となったらなおさら無理だと思う。

うわー、ホンモノさんが降臨してたのか、乗り遅れたw
つうか、未だにいるんだねあんなオメデタい人。
いや、もしかしてリアル関係者？w

ところで、一般的にはともかく､2ch内では死ぬ死ぬ詐欺ってものは
もう当たり前に認知されてるとすら思ってたんだけどどうなんだろう？
実際はまだそうでもないのかな。

自分の子供の命よりカネを愛する腐り切った親共がいれば、
当たり前に自費を注ぎ込み、寄付は一円足りとも受け取って下さらない、
何処までも謙虚な親御さん方もいる。
こっちは、そう云う方々にこそ協力させて頂きたいのにね。

死ね死ね詐欺

募金って難しいよ。

「あんたらこの子を見殺しにするの？」って、みんなを脅かすわけで

「不公平になるので募金できません」っと断りたい。

>>957は、>>963と>>964について何かコメントは無いのか？
できないなら二度と出てこないでね。