@@@癲癇てんかん4@@@

１
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/utu/1044932799/
２
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/utu/1063406473/
3(前スレ)
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/utu/1097064448/
即死回避
参考サイト
ttp://www.synapse.ne.jp/jepnet/
JEPNET(日本てんかん協会）の運営するサイト。掲示板あり
ttp://www.hosp.go.jp/~szec2/
国立静岡療養所HP
ttp://www.ncnp.go.jp/hospital/topics/epilepsynews.html
国立精神・神経センター武蔵病院

あとは個人で運営するサイトもいくつかあります。

スレ立て直しました
こっちで行きましょうご迷惑かけました

乙です。

>1乙っ!!

前スレで三歳十一ヶ月の息子のことで相談した９８５です。
９９２さん、ありがとうございます。
息子は最初にのんだ薬が副作用で合わなく、いまはエクセグランを
服用しています。
発作を起こすたび投薬量が増えていまは８０ミリグラムの服用です。
これでもまだ発作がおさまらないので私の中にあせりがあります。
このまま発作がおさまらなかったらどうなるのか？
まだまだてんかんには未知数なことがたくさんで、、もちろん私にも
全く知識のない病気でしたので動転している部分があります。

小児の場合、2〜4mg/kgを1〜3回に分割経口投与、以後1〜2週間ごとに増量して
1日量は4〜8mg/kgを1〜3回に分割経口投与するそうです。最高1日量は12mg/kg。
つまり体重10kgの場合で80mg程度となります。
もうすぐ4歳とのことですので、体重は20kg弱でしょうか？とすると、最大量で
240mgまで投与が出来る計算です。発作が抑えられる量まで徐々に増やしていく
考えではないでしょうか。

ちなみに大人の場合、最高1日量は600mgとなっています。
以上、おくすり110番より抜粋、加筆編集しました。

これはあくまでも「目安」であり、実際には発作が抑えられる最低量を服薬する
のがセオリーと言えるでしょう。そのため、発作が起きる度に増量となっている
のではないかと思われます。
また体重増加などの要因により、服薬量を変更しなければならないケースもあり
ます。自分の場合もそうでした。

新スレ乙です
ところで、癲癇を持つ皆様に質問なんですが、癲癇発作起きるとき、前触れってありますか？
アタシは前触れが分からなくて、いつも倒れて目が覚めると天井が見えるので、あぁまた倒れたんだなぁって。
前触れ分かると嬉しいのですが…

>>6
とても分かり易い説明、ありがとうございます。
息子は体重１８キロです。
何回投薬量を増やしても発作がおさまらないのでこのまま
ずっと増やしても発作が続くのではないか、などと
暗く考えてしまっていました。
医師の方でも加減しながら増やしてくれているのですね。
限界量にもまだまだ達していないようで安心しました。
いつか息子にぴったりな量になり、早く発作がおさまるといいな、
と願っています。

連続ですみません。
一言愚痴らせてください。
息子が発作を起こすと大発作なので部屋中嘔吐物、失禁で大変な
状態になります。
意識障害もあるので救急車で病院まで行きますが、帰ってくると同居して
いる舅、姑に「これからもこんなに汚れるのかしら？」聞かれます。
いままで息子を可愛がってくれていたのにこんなものでしょうか、、？
旦那も後処理もせず、私一人でもくもくと部屋掃除をしています。
三回目からは私も部屋を汚さないようおねしょマットをひいたり、
寝る部屋をフローリングの部屋に変えて汚れても掃除しやすいように工夫して
いますが、息子がてんかんになってはじめて人ってこんなもの？って
感じました。
家族でもこの状態なので他人だったら、、と思うと怖くなり、養護の
ことも早めに考えてしまった次第です。

投薬以外の方法もあるらしいですが、それは薬でどうしてめ無理な時だけです。私も電車の中で倒れた。

>>8
量だけでなく、その人その人に合った薬の組み合わせもありますし、場合によっては安定するまで時間が掛かるかも知れません。
私は、何十回と薬の組み合わせを変えました。発作がちっとも治まらなかったり、蕁麻疹が出たり、リンパ腺が腫れたり色々あったんです。
でも私は今、薬さえ飲んでいれば健常者と何ら変わりない(ハズ)です！
これから大変な事が沢山あると思いますが、頑張ってください。

>>11
ありがとうございます。
健常者と変わらない、、その言葉を励みに息子のこと、頑張ります。
息子も最初の薬を飲んだとたん、蕁麻疹が体中に出ました。
医師が「第一選択薬が飲めなかったか、、」と暗くつぶやいているのを
聞いて暗澹たる気持ちになりました。
でも精一杯頑張っていきます。
息子はてんかん、という病気を抱えてしまいましたが、ここで見知らぬ
私にレスをしてくれた優しいみなさんのように人の痛みが分かる子に
育っていくよう子育てしていきたいです。

はじめまして。お子さんの癲癇のお話を読んでいて、自分も親に心配かけたん
だなあとしみじみ思いました。もう２０年以上癲癇とつきあっていますが、
子供のころは薬を飲むのがいやだったり、脳波の検査のために寝不足状態
にならないといけないのがいやだったりで、随分親に八つ当たりをして
しまいました。でもその時は親も辛いなんて考えてませんでした。てんかんの子供
をサポートしてくれているお母さん、本当にありがとう。いまさら自分の親には
恥ずかしくていえないので代わりに言わせていただきました。お子さんは、これからプール遊び
遊びの機会もあるかも知れませんが、プールから出た後の発作に気をつけてあげて
くださいね。泳いでいる間は緊張、集中しているのですが、水からあがって
気がゆるんだ時に発作がおきて水に落ちると大変・・と夏になる度、主治医の
先生が言っていたのを思い出しました。ところで大人のてんかんの皆さん、
お酒って本当に飲んじゃだめなんですか？時々、ビクビクしながらちょっぴり
飲んでいるんですけど・・・

>>13
営業職をしていた頃、どうしても飲まなきゃいけないケースもありましたが
主治医からはきつく「乾杯だけね」といわれていました。そのころ服薬して
いたのがフェノバールだったのも原因のひとつです。この薬は飲酒で作用が
増強してしまうという相互作用があります。

ただ、飲酒とてんかんの誘引については、明確な関係性がないという記述も
あります。
ttp://www5d.biglobe.ne.jp/~jea/netinfo/factor.html

自分の場合は、幸いアルコールが原因で発作が起きた事はありません。でも
何かあってはいけない、という思いから、飲むのは数年に1回程度です。

この問題は一度、主治医に確認してみるのが一番良いと思います。

>>7
これは、前兆と前駆症状のふたつにわけられます。

前兆とは発作直前に起きる不快感などの症状で、発作の一部と見られている
そうです(主治医談)。
前駆症状は発作の起きる数日前から始まるもので、この時点ではてんかん波
などは出ていない状態だそうです。

自分は前兆のみあります。耳鳴りと言うかキーンという音が聞こえる感じが
して、数秒後に倒れます。

前兆も前駆症状も人それぞれで、感じる人もいれば感じない人もいるそうで
てんかん発作が様々なように、前兆の感じ方も様々です。前兆があった方が
防護姿勢が取れていい時もありますが、実は「前兆のみ強直間代発作なし」
なんてこともあって、結構不快に思うところもあります。来る！と思っても
来ないわけですから。そりゃもちろん発作が起きないに越したことはないの
ですが、いつ発作につながるかとビクビクものです。

こんなので回答になってますか？

>>12
自分の場合、親には「これは個性だと思いなさい」と育てられました。
おかげで30歳を超えた今でもてんかんとつきあっているのですが、悲観的に
ならずにこれまで成長できました。

子供を持つような歳になって思うのは、もし自分の子供がてんかんだったら
やはり自分の親と同じように「個性だと思いなさい」と言いたいなあ、って
事です。

どうかお子さんの良きサポーターでいてくださいね。応援してます。

自分の場合は、疲労、もしくは睡眠不足という第一条件がありますが、
ストレスというか心的負担が大きな場面に自分が置かれると、
頭の中で炭酸が弾けるような感覚がしてきて、そこから数秒意識が薄くなります。
その間、長い夢のようなものを見て、意識を取り戻します…。
デジャヴ的な感覚が強いこともしばしばあります。
倒れて救急車で運ばれた経験は三回あります。

>>13
水泳の件
　前スレでも、」もう４年発作起きてないし、水泳やっていいだろうか
と書かれた方がいらっしゃったので気になっていましたが水泳後の発作が危険だったのですね
私は癲癇が小３の時に発病しましたたがその時通っていたスイミングスクールも普通に通って
ましたが、（授業で見学もなかったですね）だからといってそれ以外のときに発作が起きていたので
あまり良くなかったのかなと今思いますね、実際入浴中に発作が起きてタイルに頭打ったり風呂桶で
溺れたりしたりがありますので・・・
　お酒
　飲んでますよ缶チュウハイ１本くらいしか飲めませんが、ただ飲んでいるときに薬を飲んでいるので
それはいかがなものかとは思っています、料は缶チュウハイなんかを１本位はいいかなと思ってますが、
　
　

お酒、いけないのか･･･知りませんでした。この前診察の時、先生に「昼間っからお酒飲んできちゃいました。尿検査で出てませんでした？」って素直に白状したら、
「検査にはアルコールの数値は出ないんですよー。いいなあ、私はこうして仕事してたのに〜」って笑いながら言われちゃいました。
お酒は好きで、よく飲んでます。うーん、私は発作とあまり関係無いような気がするな。ちなみに私は中等度の患者です。

ちょっと愚痴｡｡｡
あと１ヶ月で断薬して２年間発作起きてない記念だったのに、昼間風呂場で発作起きた｡｡｡

もう車の免許なんかどうでも良くなったよorz

倒れた時に風呂場のガラス戸派手にぶち抜いた｡｡｡
背中３針縫った｡｡｡

なんかIDすごいな｡｡｡
良い事あるかな｡｡｡

>>15さんが言うように前回の発作は前駆症状と前兆とあり、前駆症状は何週間か前と前夜にあらわれ、
前兆は大発作の１５分前くらいから起こり始めました。
マジ、やう゛ぁいくらい恐怖です。目を閉じると特に...
もういよいよくるな！となると手足が痙攣し始めあまりの恐ろしさに半狂乱。
激しくどっちかに（確か左側だっけ？）グイグイです。

変に途中まで意識があるのも怖いもんですよ。
と言うかトラウマ....
ブクブク・ブルブルしてる時は既に意識はイッてます。

>>20さん
私も断薬して４年後に大発作起こしました。
やっぱり一生ものなんですかね....トホホホ
しかしいきなりぶっ倒れる発作ですか？背中３針も..用心して下さい。
私は前兆はあるけど、もうかれこれ７年くらいシャワーオンリーです。

癲癇は、規則正しい生活と十分な睡眠と栄養、そして何よりストレスをためない事でだいぶ改善されるらしいが…可能なんだろうか？私はストレスたまりやすく発散しにくいから不安。いま大発作おきてもおかしくない恐怖。

このスレ見てると、１回くらいオフやったらいいんじゃないのかなって思います。

お酒の件色々お話うかがえて嬉しかったです。何かの記念日に体調を整えて
グラス１杯くらいにしておきます。
お風呂で発作・・痛いし、怖いですね。お大事にしてくださいね。
ストレスもいけなかったとは知りませんでした。
薬も飲んでたし、睡眠も足りてたのにどうして・・・ということが２度ほど
ありましたが納得しました。この辛い状況はいつ迄続くのかなと我慢をして
いたら次の瞬間には発作がおきてました。
人間関係のストレスはなんとかなるけど、出産時の陣痛とか病気して辛そうな
子供の看病などはどうしようもなかったです。

今日病院に行って来ました、３２条の件に関しては無くなる事すら知らなかったらしい、
何も言わずに１０月以降の診察で「制度が変わりました」の一言で３割負担しなきゃいけないのかな

印象的だったのは「私は検査結果や症状を聞いて薬を処方するだけだから、法律が変わろうが関係
無いんですよね、それにここが嫌なら別に転院してもかまわないのだよ」というう言葉、医者って
そんなもんなんですかね　それなら自動車免許取得時に必要な医師の診断書も代金さえ払えば
どのような文面にでも出来るのかな？


あと指導管理料の件で受付で聞いてみたところ血液検査をする時の薬の代金と判明しました、あと
３２条云々の話は保健所から来る話で今のところ制度が変わる連絡は来てませんとのこと、なんか
不安だ大丈夫かなぁ
おまけに保健所にも聞いてみましたが「決定しだい公費負担を受けている人一人ずつに通知が行く」そうです
ただ自分の住んでいる自治体によって負担の割合が変わるのは確かな話、ただ今は保健所にも
（案）として来ているだけなので詳しい事はいえないとおっしゃってました
　因みに保健所の方が「負担の割合が増える事によって診察を受けない人が出てくる人がいるのでは
無いか心配ですとおしゃってました、

別スレからチラッと覗いてみました！
>>26の「自動車免許取得時に必要な医師の診断書」の件。
可能だと思います。

但し、医師もバカじゃないから危ない橋は絶対渡らない。

こっちの「思いどおり」ではなく、
医師との人間関係の親密具合で少し「ヒイキ」してくれる感じ。

結局は人間ですから。

前スレからカキコさせて頂いてる、癲癇＋軽度知的障害の女です。

32条はつい先月２ちゃんで知ったばかりで、今年の10月から改正だか廃止だかというのも知りました。病院に電話で問い合わせてみたら、
「そう言った話はこちらにはきてませんねぇ」
と言われました。また市の保険センターでは
「32条の方は５％から１割負担になるんですよ」と言われましたが…前のスレのどなたかのレスに(１割負担は手帳のある人)みたいに書いてありましたよね…？
一応32条は申請しといたけど、どうなるんだろう…
しかし>26さんの医者の言い方はちょっと酷い…患者の事は何も考えてないみたい、自分の仕事さえして金貰えれば…
みたいなのがあからさまって感じですね。
心の中で思っていても医者として患者の前で口に出していい事ではないと思います。
でもまあ産婦人科の医師なんかでも､出産の分娩手術よりも中絶手術の方が短時間で稼げるという医師も増えているという話も聞いた事あるし…医者をどこまで信じたらいいのか怖くなりますね。>27さんの言うように｢所詮医者も人間｣という事なんでしょうけど…
ちなみに私は癲癇＋軽度知的障害に加えて、二十歳の頃から突発性難聴にもなり、左耳の聞こえも悪いです。

ところで質問なんですが申請の際に提出する医師の診断書って、普通本人は見ないものだと知人から言われたのですが、そういうものなんですか？その知人曰く
「医者が後から書き変える事もあるから…」
と言っていたんですが。

>>28さん
私は診断書を見ましたよ。（全ての診断書はむき出しで患者に渡されるので）
32条に関しては（他の方も）スレ違いですので…

【廃止】32条廃止反対運動情報 part2【反対】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/utu/1116414613/
【賛否】精神保健法第32条廃止 part2【議論スレ】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/utu/1108226264/
32条（医療費公費負担）関連スレッドver.14
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/utu/1114247603/

…を参照願います。

>29

>28です｡私は次に病院に行く前に申請しておきたかったので、病院から郵送して貰いました｡
そして封を切って中身を見て、ショックを受けたと知人に言ったら
｢そういう時は封を切らずにそのまま役所に持ってくんだよ｣
と言われました｡

病院で直接受け取る場合は手渡しで封もされてなくむき出しのままなんですね｡

>>28さん
＞ちなみに私は癲癇＋軽度知的障害に加えて〜と
>28さんの書き込みを読む限りでは、
自分の病気をきちんと受け止めてるように思えるんだけど、
やっぱり再認識させられるとキツイものがあるよねえー。

俺なんか精神障害者手帳の「精神障害」っていうのが
受け止められなくて、なかなか申請しなかったからさ。
自分を自分で差別してたわけ。

でもショックだったかも知れないけど、
一応中身が確認できてよかったじゃん。

>31 超･海物語さん

私の場合は今まで認識していたのは｢癲癇｣だけでしたので､軽度知的障害の方は診断書見て初めて知りました｡だからこちらは｢再認識｣ではなかったりです(^_^;)
母の話によると私はまだ１歳くらいの時､半年の間に高熱が三回くらい出て､その際にひきつけも起こしていたらしく､市の総合病院に連れて行かれた時に検査をしたら
｢脳波に異常がある｣
と言われ､そこで専門の今通院している｢静岡神経医療センター｣(当時は静岡東病院)を紹介され､同じように脳波検査をしたら､やはり異常があったとの事でした｡以来デパケンのお世話になっています｡

彼氏は
｢俺はお前を知障なんかとは思っていない｡普通の女だ｡お前が知障だって言うのなら２ちゃんで(ワロタ)とかくだらねぇ荒らししてるやつら全員知障だ｣
と言ってくれますが…

ただでさえブス顔に低学歴にどん臭いし､癲癇でコンプレックスで内向的性格で人と話すの苦手だったのに､さらに輪をかけて人と接する事が怖くなってしまいました
事実を知ってから､人前で笑えなくなりました

>>32さん

はじめまして。snoopです。最近からハンディキャップ版によく書き込みしてます。今、２２で男です。どうぞ、よろしくお願いします。
実は以前、知的障害があり手帳をもらうか今でも迷ってます。
知的障害の方は、幼いころに始めたソロバンのおかげで回復し、普通以上になれました。
文面からみて、まだお若いようなので、色々と脳力アップのツールを試してみてはいかがでしょうか？それに、とても素敵な彼氏さんですね。(^-^)
あなたに魅力がないのなら、彼氏さんはそうな風に言ってくれないですよ。
俺にも彼女がいますが、病気のことは障壁になると考え、極力言わないようにしてきました。
あなたのように自分をさらけ出せる相手を見つけられたらと思います。
今は少しづつ、病気の悩みを彼女に時折はなします。
まだ受け入れてくれるか疑問ですが…

>33 snoopさん
若くないです…22の貴方よりババァです(涙)
snoopさんは知的障害と診断されてソロバンはどれくらい出来るようになりましたか？
私は高校の時商業科でソロバンの授業がありましたが､４級までしか取得出来ませんでした｡３級以上は自分には無理だと判断しました｡４級も二度落ちて､３回目にやっと合格したんで…

人と話すのが苦手なのになぜか店で働いて(スーパーの作業場でパートです)作業場の中で仕事の時はともかく､品出しの時は店に出なくてはならないのに…お客さんにも｢いらっしゃいませ｣
と言わなくてはならないのに､事実を知ってから笑顔で言えない…

この前店長に個人的に注意を受けてしまいました｡今にクビにされる日も近いなぁ…

自分から何か動いたり話したりしようとすれば
(こいつアホなんじゃないか？)
と思われてしまいそうな気がして…以前は少しは付き合い程度に職場の人とも雑談が出来たけど､今ではそれも出来なくなっています｡人混みも怖いです…
仕事していても､家にいても､意識のある寝てる時間以外いつも(自分は癲癇知能足らずのアホ)という劣等感がつきまとっています…

今の職を失ったら一生ヒキになりそうな…

彼氏の前で発作を四年前に起こした時は､氏にたくなりました…

連書きすいませんm(_ _)m
ちなみに彼氏の前で発作が起きた時は、なんとコンビニの中(!)でした…以前の職場を止めて､職場で入っていた社会保険も切れてしまい､薬も切れてしまい貰いに行く事も出来ずに､何週間か過ごしていた時でした｡
二人でコンビニに入り､商品をフラフラ見ていて何となく頭がボーっ…としたかと思ったら､次は自宅の自分の部屋のベッドの上で､彼氏がテレビを見てました｡

｢あれ？何で私寝てるの？｣
｢お前コンビニで発作起きて倒れたんだよ｣

話によれば､私はコンビニで大発作が起きて､口から泡を吹いて倒れたらしく､両親が医療関係の職についてる彼氏は癲癇発作に対して多少は聞いた事があったらしく､私が舌を噛まないように自分の指を突っ込んだと言っていました｡
(物凄く痛くて指を食いちぎられるかと思ったと言われました(;^_^A)
彼氏にもコンビニの店員さんにも迷惑かけてしまった…
後から彼氏に謝って､お礼を言いました｡後日再度コンビニにも行って､店員さんにもお詫びをしてきました｡
あの時は改めて自分はやはり癲癇患者で薬がないと駄目なんだと実感しました｡

癲癇を専門に診て治療してくれる病院を必死に探しています！西宮、阪急沿線の近くにあるとこでおすすめあったら教えて下さいm(_ _)m

別スレにも書いたけど、発作後の氏にたくなる感じは
結構多くの人が同んなじ悩み抱えてるんだなあ。

>34さんはその彼氏の前でおこしたときだけ？
俺は割合多いよ、発作後に氏にたくなる確率。

でもね、あんた、その彼氏ホント大事にしなさいよ。
永遠の伴侶にする覚悟で大事にしなさい。

この病気持ってると「彼女（彼氏）をつくろー！」って
前向きになるのに、凄いエネルギー必要でしょ？

自己否定して氏にたくなるのに、一生懸命それを肯定してくれる彼氏が
いるなんて羨ましいかぎりだよ。

暑くなってきたから窓開けちゃお。

>37超･海物語さん
私の覚えてる限りですが…高校の時､しばらく検査結果も良好という事で病院の先生から
｢少しの間薬やめてみましょうか｣
と言われて､一時期デパケンを止めた時がありました…
しかしまもなくして､家で夕飯の味噌汁を飲んでる最中に倒れた事がありました｡この時の発作はそんなに大きくなく､泡を吹いたりする事もなかったみたいです(母親･談)味噌汁飲んでて…気づいたら食卓の隣の部屋で目覚めました｡
結局､また薬を再開という事に｡
後は前レスに書いた職場を辞めて保険が切れて薬貰いに行けなくなった時､コンビニで倒れる大発作の前にも､小発作があったようです｡
親が出かけて家に私一人の時､彼氏が家に遊びに来る予定になっていて､家に電話くれたけど私が出なくて､心配した彼氏が慌てて家まで来たら…部屋で私が倒れていたらしいです
(あきらかに寝ていたではなく倒れていたという感じで､どこかにぶつけたらしくオデコに軽くケガして血が出ていたとか…)
しかし私はこの時の事を覚えてないんです…

後､母が言うには薬飲んでる間も小学生の時に一度､発作みたいなのがあったとか言ってるんですが…これも覚えてなかったり…自分の事なのに記憶にないって､何だか気持ち悪いです｡
16日に今度薬を貰いに行くので､先生に小さい頃からの自分のカルテを見せて貰おうかと思っているのですが…言えば見せて貰えますかね？(^_^;)

カルテ保存期間は法律で五年間って定められてるんだよ。
だから五年以上前のカルテだと無理。
その結果、障害者年金のことで涙をのんだ人は多いはず！

カルテ開示は患者の権利。医者の義務。みたいなことになってるけど
「カルテを見てどうするのか？　何に使うのか？」
これが明確でないと、開示したがらないのが病院の現状みたいですよ。

つまり医師側からすると
「今までの問診結果と処方した薬のことだけですよ。
大体は説明してきたじゃないですか？　それが書いてあるだけです。」
とまあ、こんな感じ。

それでもしつこいと「俺を信用できんのかいッ！」って口にしないまでも、
あからさまに嫌な顔されますよ。（経験者は語る！）

俺の場合、結局、病院の名がついた用紙を使って、
キチンと今の自分の頭の中がどうなっているのか、
現状を一から説明してもらいました。

>>38
私も駅員と言う接客業に就いたときに挨拶が出来なくて「この仕事向いてないんじゃない」いわれた事が
あります、ただ仕事を続けたかったのでなんとか直しましたよ必死で、
　自分も「主語が足りない」とか「いっている意味が解らない」とかいわれますが仕事場の同僚以外は
傍から見れば「駅員さん」としか見えていないのだから頑張るしかないんですよね
　
　｢静岡神経医療センター」行きましたよ脳磁図取りに、あそこをかかりつけにしたかったですが車で２時間
かかるのであきらめました、ここを勧めてくれた先生は転院されて今は>>26の先生に薬を処方してもらう
だけの日々、昨日行ったら血液検査もしなかった安定しているからいいのかな？おかげで血液検査で
使う薬の負担が無かったのはいいけど（保険点数で９００点位する薬を使うのね）
　
　超・海物語 さんもsnoop さんも書いてましたが彼氏大切してくださいね、38さんの心支えは彼氏の存在が
大きいみたいですからね

　>>36
日本てんかん学会認定医（臨床専門医）一覧より
　神経内科で市立豊中病院　神経内科あとは36さんの方でお願いします当方神奈川在住なので
これ以上は調べるには時間必要なので
　
>>39超・海物語さん
　私も昨日の診察で嫌な顔されたけどこういう事なんですね
カルテは５年ですかぁどうにかしてＭＲＩとか脳磁図とかの資料は残してくれるといいのだが
　あと小児科から神経内科へ移ったりすると1からカルテ作り直しになりますよねぇ
公費負担の今後の話は保健所に相談されたされたほうがいいですね医師や病院には直接関係
無い話と言う事を昨日>>29さんのレスにあったリンクを読んで知りました

　

おおっ！！
>20年超さん、カルテ開示希望しちゃったんですか！！

俺もね、この病気を宣告されて20年以上経つんですけど
（そういう意味で「20年超」なんですよね？　違ったらゴミンナサイ）、
『精神障害者手帳』や『障害者年金』の申請をするのが嫌でね。

「どうせ治るんだから、する必要ない」って自分に言い聞かせてさ。

そうしてダラダラしているうちに「20歳以前からてんかんの症状有り」という
証明をしてくれる病院がなくなってしまって、ホントだったら20歳以降に支払った
年金は返ってくるはずなのに、返ってこなくなってしまった！！！

お役所は「てんかん患者は20歳になったら障害者申請しましょう」
なんて言えるはずがないから自分を責めるしかどうしようもない。
そのうち自分を責めてもどうしようもないことに気がついて落着する。

>>33でsnoopさんが「手帳の申請を今でも迷っている」と書いておられますが
申請は早いほうがBest！　
受けられる公共サービスは、少しでも受けるべきでっせー。

わ！　また0時過ぎた！　もう寝ます。おやすみなさい。

カルテ開示ですがやってません、毎回日本語で書くし薬の処方もパソコンですからカルテにも薬の事も
　ただ「いままでてんかんとしか言われてないけどきちんとした病名を教えてくれ」とはいいました、
最近の私のカルテは診察時に前回の診察時から発作があったか無かったかぐらいしか
書かれてはいないので意味は無いですね検査結果も病院のパソコン内に保存されているので
一定期間過ぎるとデータは消えるらしいです、医師もそのシステムを信頼しているためかカルテに
書かないですね、せめてγ-ＧＴＰとか血中濃度アンモニアの値くらい書き写す位のことはしても
いいのではと思っています、因みに昨日のカルテには
「異常なし」しかかかれませんでしたよ。
　

　『精神障害者手帳』か、今は仕事してるし反対に不利になるんじゃないかと思っているけどどうなんでしょうね
所得税控除とかで会社にばれるのではと言う不安があるのですよ、どうです手帳お持ちのかた？
　あと仕事を変えるときは雇い主に告知義務があると思うのでその時に悪いほうに取られると思うんですよね
デメリットを書いているところがあれば見たいですね

　夜も遅いのでここらへんで

snoopさん､超･海物語さん､20年超さん､レスありがとうございました｡

家族には理解者がいないので､知障を知ってから職場でも笑って話せない､雑談にも加われない､外に出るのが苦痛で…仕事でミスしたり､注意されたりしたら(やっぱり自分はダメ人間の欠陥品なんだなぁ…)と落ち込んで､暗く過ごしていました｡
｢大事にしてくれる人がいて羨ましい｣というメールをメル友から来た時も
(癲癇知障が羨ましいの？だったら健康な頭と身体と交換してよ)
と八つ当たりをしてしまう始末…
前は内向的ながらも､多少は雑談も出来たりしたのに…やりたくても強くなった劣等感が邪魔をして､出来なくなった事とかで…自分でも精神的にイライラして､他人に絡むのが怖いのに､一人にもなりたくなくて､どうしたらいいか解らなくなってました｡
彼氏の前でも笑えずに泣いてばかりでした(その度に宥めてくれました…)
皆さんからのコメントで少し元気が出ました｡
すぐには無理かもしれませんが､また少しずつ笑顔が取り戻せるように頑張りたいと思います｡

>>42

私の癲癇の位置づけだけど（分類）主治医に質問しても曖昧なんですよ。
で、とりあえずはカルテは日本語で書いてあるし文字もデカイから患者の私にも容易に読める（笑
更に、分からない時はメモ帳に簡単ながら説明もしてくれる。

「障害者って税金免除になるみたいですね」「過去二年間の税金戻ってくる」とか話聞きますけど・・・
これ程、障害者には排他的な世の中に手帳の申請なんて私には絶対に出来ない『精神障害者手帳』
今の仕事にメリットなしです。やっぱり癲癇は精神障害者なんですかね？('A`)ｼｮｯｸorz

確か従業員数百人以上の大企業やお役所は、障害者の雇用が義務付けられていて、
中小企業もそうした人を雇用すると『国』から『会社』に援助金みたいなものが
出されるんですよね。間違ってたらゴミンナサイm(__)m

>>42　20年超さん
病気がバレるとまずいような環境なんですか？
そりゃあ、もし会社が傾き始めたら一番にクビだろうけど…。
二年間で更新なんですよ、『障害者手帳』って。
ということは、二年後治っていて更新しなければ『昔のこと』になるんですよ。
確かに雇用主への告知義務はあると思うんですけど、正直に告知することで
面接官や雇用主の人間性がよく見えて良かったですよ、俺の場合。

>20年超さんの言うとおり、悪い方に受け取られることがほとんどでした。
それでも雇用してくれた会社はホント俺の体のことを親身になって考えてくれましたよ。
（逆にそれぐらい人手が足りなくて困ってたとも言える）
給料のいい会社より、男気のある人たちと仕事した方が俺の場合は○でした。

>>43さん
きゃー！
そのつもりはないんだろうけど暑すぎる文章だーよ。
ラブラブじゃん！　その彼と花火大会とかいってらっさいね。浴衣姿で！
そろそろ扇風機の季節。

>>44さん　
＞これ程、障害者には排他的〜
俺も以前は強くそう思ってました。
少しクールダウンして自分の文章を読み返してみてください。
自分で自分を（自分の病気を）差別してると思いませんか？

>>45
障害者枠の雇用については、精障は含まれないはず。
帰宅したら調べてみますね。

40
レスありがとうございます。頑張って探します！

コテハンを使わせて頂く事に致しました｡
癲癇知障の左耳難聴に容姿のハンディキャップ(笑)彼氏とデパケンとは長い付き合いになりそうな｢あーとれいで｣です
改めて､皆様宜しくお願い致しますm(_ _)m

今日も１日仕事を終えて今部屋のベッドの上でケータイからカキコしてます｡
少しずつまた前みたいに…とは思いながらも､気持ちを180度切り替えて､笑顔で
｢いらっしゃいませ(^^)｣とはまだ出来ない…

でも昨日よりは上を向いて歩けたような気がします｡

>>45
　もうバレています入社して1ヶ月たたないうちに健康診断がありその時の血液検査でγ-ＧＴＰが
普通から見たら異常な数値だったため説明しましたね、その時から仕事内容変わっていないけど
まぁ無理をしない程度にやってますし、「兆候が解るのなら早いうちに知らせてね」みたいな事は
言われています。それでなんとか一人の1鉄道マンとして10年やっているので今頃になって
「精神障害者の手帳を取得しました」といって納得してくれるかどうかが微妙ですね、「お前今まで普通に
やってんじゃん何で今頃障害者？」て言われるかな。ただ今から医療費6倍はきついので検査の回数を
減らしたりというのは考えてしまいますね
　

ここに手帳取得の目安が載っていますよ
http://ww1.enjoy.ne.jp/~mh-hiroshima/3.01001.htm#five

　

>>48　あーとれいでさん

無理な笑顔はすぐバレる。これ社会の常識（らしい）。
「その笑顔は嘘だろう。気持ち悪いぞ」って子が氾濫してるでしょ、今。

だから「どうせバレるなら、無理な笑顔はつくらない」
無理したって、ろくなことないからね。きっと。

マ、何んにしてもヨロシクです　m(__)m

連続ご免！
>>49　20年超さん
なるほど。知らぬこととはいえ失礼しました。
俺が"取得を勧める人"は、基本的に難治性で２級以上が確実な人に限ります。
お話を聞いている限りでは、大発作前の兆候（小発作？）があるのか、
日常生活にいちじるしい不便が今のところないんですね。
それだと手帳を取得しても「メリットがない」という話が分かります。

俺は発作前の兆候は一切なく、そのため何度となく仕事の上で迷惑をかけ、
ていよくクビにされてきました。
つまり、日常の"社会"生活にいちじるしい不便があるわけです。

そのため、活用できるものは保険福祉手帳だろうが何だろうが、
生きていくために活用するべきじゃないかな？と。

只でさえ就職の門戸は狭いんだから。そういうわけです。

>>45

「障害者の雇用の促進等に関する法律」では、以下のようになってます。
> 第1章　総則
> (目的) 第1条
> この法律は、身体障害者又は知的障害者の雇用職務等に
> 基づく雇用の促進等のための〜(以下略)

というわけで現状は精神障害者は、障害者雇用枠には含まれていないです。
雇用義務枠に組み入れる審議などが「精神障害者の雇用の促進等に関する
研究会」で行なわれていました。
ttp://www.mhlw.go.jp/shingi/other.html#syokuan

将来的には・・・といった感じです。

ところで、コテハンの方がいいんでしょうか？

52さんお疲れです
＞ところで、コテハンの方がいいんでしょうか？
　コテハンでなくても名前の欄に前のレスの番号があると読みやすいのは確かですね
私の場合は一応自分の発言に責任取らなきゃなぁと思い前スレからコテハンです
　
　

↑　へーえ…。
何か、わざわざありがとね。
気になっちゃったんだね、その障害者雇用枠（？）のことが。
きっちりした性格。

へへ…ま、何にしてもサンキュウです。

俺はカルテ開示してもらいたいほうです。
　でも３２条の診断書見たからいいか。
　もう少しはっきりと見たいです。
　俺は中学３年生の頃に高熱で急に歩けなくなりいつも片頭痛でかかって
東大病院に行って頭のレントゲン(その頃はＣＴさえなかった）を撮ったり
脳波を撮ったり筋電図を撮ったが結局は原因はわからず。
自宅で丸１か月寝たきりだったな。(起きるのはトイレ行くときだけ）
１か月後、近くの内科から紹介状書いてもらって埼玉県の総合病院
に行った。
内科にかかって入院と決まった。
入院してから２日後に脊髄液取った。
検査は殆どしなかったよ。（東大病院から検査の結果を取りよせたんじゃないかと思う）
結局濃いビタミンＢ剤の注射で歩けるようになった。（服薬はバランス・エンボール・アリナミン）
３週間後に無事退院した。その病気のこともカルテには載ってると思う。
あと２年後、片頭痛になる回数が多くなってきて神経科の医師に話したら
なんか薬くれた。（でもその薬で薬疹起こした）
そのこと医師に言ったら今の薬（デパケン・リボトリール）に代えてくれた。
今はその医師も退職してるよ。
新しい医師は患者がなにを訴えても癲癇だから薬だしておきゃいいという考え。
脳波だって撮らないし血液検査もやらない。
実は俺自律神経失調症気味でまいってる。
医師に一度相談してみようと思うが駄目だろうな。
言っておくけど癲癇の発作起こしたこと無いよ。
母に聞いたけど熱性けいれんでひきつけたこともないと言われた。
まあ他の脳外科でＭＲＩ撮影したら蓄膿症と軽い脳梗塞が写っていた。
病名を知りたいのは患者の権利。
カルテ開示してくれ。
スレ違いかもごめん。

かれこれ４半世紀もてんかん患者をやっております。話の流れを変えて
申し訳ないのですが、英語でてんかんの発作はどういうのでしょうか？
以前アメリカに着くや否や大発作をおこしてしまい、色んな人種の救急
隊員に囲まれもう一度倒れようかと思ったことがあります。
トラベル英会話には出てないし、主治医とはあんまり話したくないし・・
どなたかご存知の方教えてください。よろしくお願いします。

>>56 てんこちゃんさん

てんかん　癲癇
epilepsy.

・〜の患者　an epileptic.
・〜を起こす　have an epileptic fit.

だそうです。

銀兎さんありがとうございます。
薬を飲んで今日はもう寝ます。薬の飲み忘れが怖くて気がつくと指示量の
倍量飲んじゃうのは私だけ？夕食後に飲んで、飲んだの忘れてお風呂上りに
もう１回なんて感じで。

>>58
てんこちゃん。
薬倍量飲むなんて危ないですよ。
肝臓やられてしまう。
夕食後に飲んだら
薬が入っていた包装紙(言い方知らんごめん）を見えるところに残して
おいてみたらどうですか？

>>58 てんこちゃんさん
どういたしましてです。
自分は癲癇持ちじゃないのですが、親友が癲癇のため勉強の意味でROMってます。
ちなみに自分は躁鬱PDです。薬はきちんと飲まないと怖いですよｗ
自分は1日40錠も飲むので14日分のピルケースに入れて管理しています。

前ｽﾚの992 = 46 = 52 改め monoです。

改めましてということで。

前頭葉＆側頭葉の局在性てんかんで、強直間代発作や精神症状で苦しめられてます。
発作が頻発し2年ほど休職しました。その際に手帳(3級)を取りました。
メリットはあまりありませんでしたが、外で発作が起きた時のために持ち歩いている
という感じです。

会社勤めのサラリーマンです。会社には休職前から病気のことは告知していました。
今後ともよろしくお願いします。

>>58
薬の飲み忘れがあった場合は、その場ですぐに飲むのが一番ですが、重ねて飲んで
しまった場合は、血中濃度が上がって副作用が強く出る場合もありますので、気を
つけてくださいね。

自分の場合、飲み忘れがないよう
・手帳に記録（体調などもまとめて記録している専用のもの）
・飲んだ薬の殻を保存
しています。

>>34さん

遅レスすみません。
俺は小４から始めて、最終的には珠算、暗算とも段位までいきました。
最高は暗算の７段です。なぜか割算が得意になりました。

あと、英語、PCも今では自分の強力なツールになってます。あと、
記憶力が幾分よくなった気がします。当初は覚が悪く、よく苦労したのを思い出します。ただ、人には負けたくない、自分は病気なんだから弱みはあるけれど、それをカバーする位の武器（ツール）がいると小さい頃から思ってきました。
ただ問題がありました。実は、34さんとも似ているのですが、挨拶ができなかったのです。
しかも俺の場合は、学生時代の最初にしたバイトで、お客様が近くにいらっしゃる状況で、バイト仲間と「あいつ、マジ態度悪くねー？」とか言って、情けないまでに社会性がありませんでした。
今思うと、そんな俺を雇ってくれ、毎朝コーヒーを奢ってくれた店長の器の大きさに感謝してます。
俺は親元を離れてから色々な人に助けられてきたと心から思ってます。
その人達に恩返しする意味でも、日々成長したいと思ってます。
自分で限界を作らないでください。
挨拶の事で店長から指摘を受けたなら、店で一番にキモチいい挨拶ができる店員になりましょう！
応援してますよ。

こんばんわ、初めまして。ROMってて気になったのでカキコさせて頂きます。

私は今２４歳、女ですが幼少時代から『ひきつけ』といわれ昔から薬を服用していますが、最後に発作を起こしたのはやがて十年近く前になります。
今現在デパケンＲの２００ｍｇを朝・晩二回飲んでいますが、最近またゲームが好きでゲームをやるんですが、始めて三十分もすると車酔いみたいな感覚に襲われ途中で辞めるんですが…そのまま続けたら危険ですよね？やっぱり。
過去にゲームをしていて、発作を起こした経験は何度かありますし、いわゆるポケモン現象とかでも一瞬意識が消えそうになります
あと『ひきつけ』ってのは癲癇の事ですよね？ずっと、この病気と付き合ってきてるのに無知な私にどなたか教えてください。

>>63さん

俺も、たまに弟のゲーム機でゲームをしたりしますが、
3Ｄ酔いの強いものは極力短時間だけと決めています。
「ＨＡＬＯ」というゲームでたまに遊んでいますが、
画面の点滅の激しいものやなんかは、あまりよくないでしょうね。

>>64さん
>>63です。私はﾃﾞﾋﾞﾙ ﾒｲ ｸﾗｲをやっていると、何だか目が回るような感じがしてきて酔ってしまいます。
やはりゲームはしない方が良いんでしょうかね？

てんかんって遺伝する？

私の弟てんかんですが、休みの日はゲームばっかりしてます。RPGですが。彼は大丈夫そうですね。多分。

>>65さん
「デビル・メイ・クライ」ってなゲームも、視点ぐるぐる系なゲームですよね？
ああいったゲームの長時間プレイは、良くないんじゃないですかね…。
慣れてくると平気になるみたいですけど、仮に何かがあってからでは遅いですからね。

俺はてんかんじゃないけど最近のゲームは酔うよ。
リアル過ぎたり電気信号みたいに点滅がすごいと
意識が遠のいて幽体離脱しそうになる…。

>>66　
てんかんは遺伝する可能性がとても高い。
てんかんであることを隠しても、結婚した後に発覚したり
子供がてんかんになったりすると、婚約者から訴えられる場合もある。

兄（長男）が連れてきた女性（今は義理の姉）がてんかんだった。結婚の話が出たときは
ものすごいもめて、親子の縁を切る勢いだった。結局は
向こうの両親と話し合って子供を絶対に作らないって言う約束をしたんだけど…。

でも約束破って子供ができてる。予想的中で子供にもてんかん発作がある。
もちろん生まれてきた子には罪は無い。

その子の為にも、今現在同じ思いをしてる世界中の人のためにも、早く医学が発達して
みんなが悩む事のないようにと、俺は切に願う…。

私はファミコン時代からのゲーマーですけど、ゲームやってる間に気分が悪くなったり発作が起きたとかはないですね。
ついこの間までもWILD ARMS4にのめり込んでました 笑f^_^;

以前にポケモン事件で番組放送中に画面がチカチカした場面か何かで､全国の子供に痙攣とか発作みたいな症状が出たといった事がありましたが、
自分の場合脳波検査の後に先生に話を聞いても､検査中に光をチカチカ当てられてる時に脳波の波が乱れてる事はないと言われています。だからあんまり気にせずゲームしてますね(^^;)
深呼吸の時に少し嫌な波が出るみたいです

ゲームをあまりやらないのでアレですが・・・
似たような事で、以下のような内容には気をつけています。
・暗い部屋でパソコンしない
・TVは明るい部屋で離れてみる

>>63
その「ひきつけ」がてんかんかどうかは、主治医に聞いてみてください。
飲んでいる薬から言えば転換の可能性も否定できませんが、ここでいう所
のてんかんとは違う「てんかん様発作」の可能性も考えられます。
主治医との対話を大切に。

>>66 >>69
昔の主治医には「遺伝するかしないかはわかってない」「(たぶん)遺伝は
しない」と言われていたので、事例を聞くとショックですね。今はまだ、
子供を作るアレではないのでいいですが、将来的に不安です。

>>70
お仲間発見。過呼吸賦活というそうですが、あれをやると手足がしびれて
嫌な感じ(発作の前のような状態)になります。脳波にもその反応が現れて
いるそうです。

69＞epiに遺伝性は否定されています。
epi自体珍しくない病気なので、子供が発症したのは偶然だと思います。
数十年前に言われてたことを書くのはよしましよう。

>>69
丁度ポケモン事件のころ、医者でも研究者でもないくせに
日本医師会にチラっと関わっていた俺が小耳にはさんだ話です。

「日本というより、世界中の子供の"潜在的"癲癇患者の割合は
医師会の発表する割合より高いと思っていていいんだよ。

考え方として子供＝癲癇患者と見てもいい、大げさな話だけど。

脳が完成されてない子供の時期って感情が豊かなのは当然で、
そんな脳の未完成な時期、更に発達しようとしてる時期に何か"きっかけ"があるから
癲癇患者になっちゃうケースが多いんだ。

その"きっかけ"がなく、たまたま脳の完成を向かえた人や、
"きっかけ"があったのに症状が潜伏していて病気を表面に発症させずに
人生を終わらせた人が『健常者』って呼ばれてるだけだよ。」

そのときは
「ホント話が大げさな先生だなあ。だったら誰だって健常者がいいに決まってるじゃん」
と思って聞いていました。
しかし案外今は先生のこうした見解や、>72さんのレスが王道なのでは？

>>63>>65です。
遺伝するんですか？！
全然知らなかったです…
私はどこまで無知なんだろう…orz
正直、今飲んでる薬もただ発作を抑えるだけの薬としてしか知らないし…

遺伝しないよ。
図書館行って本読んだりすれば？

だから遺伝じゃないっちゅーに！

>63＆>65さんが、癲癇を遺伝と認めた時点で、
それは遺伝としてみんなから扱われることになりまっせー。

>私はどこまで無知なんだろう…
って思った時点でソクラテスだーね。「無知の知」

皆さん、丁寧に色々とレス有難うございます！

遺伝しないと分かり安心しました、とゆうか一人先走りましたw

今度、図書館に行ってみて癲癇について色々調べてみようと思います！

>62 snoopさん
そろばん７段ですか!凄いですね…英語にPCも強力なツールって､前レスに書いてあった
>小さい頃知的障害があった
って､医師の誤診なんじゃ…(^_^;)
努力されたんですね｡私は学生時代これといった夢とか目標とかも見つからなかったし､得意とするものもなかったので､やる気とか､頑張ろうという気が起きなかったんです｡
22という若さで癲癇もあり親元離れて暮らしてるんですか｡頑張ってるんですね｡

私は手さばきにしろ､足にしろ遅くてどん臭いから(ひょっとしたら運動機能障害とかも自分で知らないだけで持ってたりして…(;^_^A)職場でもどこ行っても嫌われキャラです(T_T)

>>78 あーとれいでさん

誤診ではないし、知能テストの結果もヤバくて、「養護学級行けば？」と言われた程です。
色々と克服した俺でも最近まで、運動には自信がありませんでした…
でもそれもジムへ通って鍛えることで克服しましたし、水泳もできるようになりました。
俺は、昔、うつになったり、あなたと同じように動きが遅いとバカにされた事あります。
でも、その度に努力しました。
今では俺に会うと楽しいと言ってもらえるほどになりました。
病気に逃げてるように俺には思えます。
逃げないで、一緒に克服しましょう！
あなたには彼氏さん、それから顔は見えませんが、このスレの人達がいるんですから、頑張ってください。

>>77
正確に言うと必ずしも遺伝しないのではなく
遺伝しないものが多いけど中には遺伝するてんかんもある。
なのではないでしょうか。
癲癇の種類によっては遺伝しますよ。
家がそうだった(DNA検査済)…orz

>79 snoopさん
養護学校を勧められていたのですか…それでそこまで色々克服されたのだから､相当努力されてきたんですね｡
私もsnoopさんみたいに前向きで｢負けるもんか!｣ってタイプなら良かったのかもしれないけど､自分は能力的に人より生まれつき劣ってるんだ…仕方ないかな？みたいな感じで､諦めてました｡

ちなみに私は幼稚園に入るよりまだもっと小さい頃､世界の国旗とかを色々覚えてスラスラ言えたみたいで､母が
(この娘は天才なんじゃないか!?)
と思ったと言っていました｡まさか知的障害なんて考えもしなかったと…(何かそういうのを見て遊んでたらしいです…小さすぎて記憶ナッシング(;^_^A)
小さい頃って､物事を覚えたり吸収しやすいのかもしれないですね｡

運動神経の鈍さは…自信がないとかいう甘っちょろいレベルじゃないですよ(笑)
50�b走るのに10秒かかるし､跳び箱は４段跳べないし､水泳の泳いだ最高記録は25�b｡鉄棒は逆上がりが出来ずに縄跳びは二重飛びは出来ない。前回りしか出来ないし､
小学校のマラソン大会ではいつもビリでした｡(一度だけビリ２だった時もありましたけど…)
これ程の運動オンチもそれ程いないと思います(涙)(T▽T)(T▽T)

遺伝するよｐ

>>81あーとれいでさん
>仕方ないかな？…みたいに自分を諦観出来るんだったら、
「ダメモト」で前向きになる方法もあるんじゃないかな？

ダメで当然。出来たら「凄い！」って自分で思えるでしょ？

>snoopさんの「負けるもんか！」っていう感じでコトに臨むのは、
相当強い心構えが必要でしょう。
「何度負けても目標までは這い上がっていく！」という強い心構えが。

のんびりした前者でも力強い後者でも、
結果としての受け取り側の見方は同じで、
「よし、頑張ってるな」と、ただそれだけ。

そう相手に受け取ってもらえる姿勢で、いつもいることが大事だよね。
きっと。（と自分にも言い聞かせる）

>>81 あーとれいでさん
実は高校で縄跳び検定というものがありました。
綾交差二重跳びとか二重跳び100回など20種目程のなかで級が定められていて、1級に合格しない生徒は卒業できないというものでした。
入学当初の俺は、前跳び2回で息をきらしてました。
女子が多い学校だったので、カッコ悪かったですね…
毎日、本当に少しずつ練習して無事に卒業できました。
跳び箱だって縄跳びができるようになってからできるようになりました。
野球もホームランを打てるようにもなりました。
ただこれは俺の努力より周りで応援してくれたみんなのおかげだと思います。
ありえない程に運動ができませんでしたから、笑われたりもしました。
でも、自分が変われば周りが変わるという有名な言葉がありますが、本当にそのままだと思います。
現状に満足できないなら、自分が変わるしかないと思ってます。
ただまだ青い部分もありますが、少しでも、あーとれいでさんが前向きになってくれたら嬉しいです。

>>81あーとれいでさん　>>84snoopさん
「華岡青洲の妻」というドラマを少し前にNHKでやってたの知ってますか？
小説を読んでらっしゃればご存知かと思いますが、日本で初めて麻酔手術をやった人の"家"の話。

青洲夫人は青洲の母に憧れていて「義母のようになりたい」と嫁いでくるんですけど、
実際は青洲から子離れできないプライドの高い義母で、
そこから嫁姑の確執が深まっていくというドラマです。

最終的には、年齢に勝てなかった義母が先に逝くことで全ては終わるんですけど、
後日談として、その一部始終を見ていた青洲の妹が、よそへ嫁にいくことを拒み始めます。

義妹に青洲夫人が嫁にいくことを迫りますが、それを拒む義妹の有名な台詞に
「姉はんは勝ったからそう言うんや。お母はんに勝ったからそうやって笑えるんや！」

きっとこの妹の気持ちから青洲夫人の気持ち、青洲夫人の嫁いできた頃の気持ちから
義母が亡くなった後の気持ちに、俺たちも含め、
あーとれいでさんもスライドしていく日がくると思います。

解りにくいかもしれませんが、俺たちはあくまでも掲示板に書かれたことを
見守るしかないんです。
勇気のいることですけど、気持ちをスライドさせて行動に移すのは
自分自身なんですから。ね。

すいません、はじめまして。
自分、てんかんとアスペ、学習障害持ちです。
ですが、介護の学校進み、介護福祉士取って、老人ホームで働いてます。

発作前の前兆は分かるので、怪しいと思ったら、頓服でフェノバール飲んで、少し休むで対応してます。

光の点滅は本当にヤバいです。検査の点滅とか、ゲーム画面とか、切れかけた蛍光灯。木漏れ日は大丈夫なんですが。


では｡｡｡

あーとれいで さん
　私は 超・海物語さんみたいなかっこいい文章は書けませんが自分を悲観しないで少しでも
今すぐに出来なくても前をむいて1日1日頑張ってください、

＞無理な笑顔はすぐバレる。
　とはいってもお客様相手だから笑顔で行きましょう、偽りの笑顔でもないよりは・・・
今日も心の中では怒り心頭でも笑顔でと言う時がありました
　
　薬
　最近朝の薬を飲んでから通勤の途中で物が二重に見えることがありますね　血中濃度が
高いのかな？

確かに笑顔で対処しないといけないときってありますね。
にゃるほど。そんなときは偽りでもカタチから入ったほうがいいのかも。

俺は「お客様を含め他人と接するときは誠実に」をモットーとしてますから
お客様と口論になったり、叱り付けたりするることもしばしばです。
チンピラ学生に帰りをつけまわされたこともあります。
相手からすると何か押し付けがましかったんでしょうね。
あくまでも相手は「お客様」ですからねえ。（変な意味じゃありませんよ。誤解せんといてね）

あと俺から見ると20年超さんの文章の方が、人を勇気づけるには
シンプルで素敵な表現が多様されていると思うんですけど…

俺の文章は割と野放図に色々なところから引っ張ってくるだけ。

しかしお薬の件、通勤途中にそうなるって、ちょっと怖いですね。
気をつけてくださいね。

snoopさん､20年超さん､超･海物語さん､色々レスありがとうございます｡
とりあえず彼氏は
｢焦らなくていい､まず俺と一緒にいる時少しずつでもまた笑えるようになればいい｡それから他の人と接する時に徐々に慣れていけばいいよ｣
みたいに言ってくれてます｡今頑張れる事は､今の仕事をクビにならないように精一杯やるくらいしか思い当たりませんが…
今まで２ちゃんのこのスレ来るまで､手帳や32条の事や､癲癇にも色々種類があるのは聞いていたけど､前頭葉とか側頭葉とか､名前とか知らなくて､薬の種類も自分の飲んでいるデパケンしか知りませんでした｡
このスレ来て､皆さんのカキコ読んでいると､皆頑張ってるんだなって思います｡
結婚して出産したされた方もいるみたいで…前向きだなぁ｡
私は出産は考えてませんが…癲癇が遺伝しないとはいえ､私の血を引く以上は､もし自分から生まれてきた子供が私と同じように癲癇で知障だったら…私より酷かったら､子供が可哀想だと思ってしまうんで(^_^;)

それ以前に彼氏と一緒になる事自体困難です｡彼氏の親に反対されてますから…以前に彼氏から聞かされた事あります｡私の癲癇の事親に話した上で
｢俺､あの娘と結婚する｣と言ったら反対されたそうです｡それから彼氏の家に遊びに行く事はなくなり､逢う時は私の家か外です｡
最初にこの話を聞いた時は､差別だと嫌な気になったけど､いざ自分が彼氏の親の立場だったら､(自分の息子に苦労して欲しくない)とか､孫が欲しいと望む親なら(生まれてくる子供の事)とか考えると…そうなるのかな､なんて悲しくなったりです(^^;)

しかし障害者を守るような法律や条例など､癲癇という病名が認識されて医学も発達して薬で発作が抑えられて健常者と同じように仕事や生活が出来るようになった今でも癲癇患者は車の免許や就職､人付き合いでも不利になる点が多いのに､
もっと大昔の癲癇という病名の認識もなく､薬のような抗生物質もなかった昔の癲癇患者だった人は､もっと酷い差別的扱いをされて一生を終えたような人も多いのかな〜…なんてふと考えたりです｡家の個室とかに閉じ込められて､出してもらえなかったりとか…

今でさえ病名をしらない爺さん婆さんなどでは発作を見て
｢キツネにつままれた｣
とかおめでたい事を言う人もいるらしいですからね(；´・`)

薬の名前を書くだけでも勉強になるなら？自分の投薬内容を書いてみようと
思ってみたり。私はこんな感じです。

[朝]
アレビアチン100mg × 1
ヒダントール25mg × 2
マイスタン錠5mg × 1
メバロチン錠10 × 1
レキソタン錠5mg × 1

[夕]
アレビアチン100mg × 1
ヒダントール25mg × 3
マイスタン錠5mg × 1
メバロチン錠10 × 1
リスパダール錠 2mg × 1

[眠前]
ロヒプノール錠2mg × 1

ちなみにこのうち、抗てんかん薬は
・アレビアチン（フェニトイン）＝ PHT
・ヒダントール（フェニトイン）＝ PHT
・マイスタン（クロバザム）＝ CBM
の三種類（成分的には二種類）ですね。

その他は、不安感やイライラを抑えるために処方されている薬
・レキソタン
・リスパダール
と、副作用対策？のコレステロール低下薬
・メバロチン
です。

連投でスミマセン。

てんかんのお薬について知りたいなら
「日常生活のためのてんかんのくすり」という本がお勧めです。
出版社：日本文化科学社 ISBN：4821073188 価格：￥2,625

けっこう詳しく書いてあります。

またまた連投ですみません・・・

>>87 20年超さん
血中濃度の上昇により見られる「複視」はけっこうおきやすい副作用の
ようですね。昔、似たような事が起きましたが、減薬することによって
解消されました。たしか25mg減だったと思います。
一日のうちでも血中濃度の上がり下がりはあるので、服薬直後の複視が
気になるようなら、一度「同じ時間帯」に血中濃度を測る事をおすすめ
します。ちょっと高いのかもしれません。

>>89あーとれいでさん
結婚のことを考え始めると、相手あってのことだからね。
現実的に考えると、
あーとれいでさんと彼氏が、
誰もが微笑ましく思えるような恋愛関係にあって
（最近は、つきあう＝Hする→子供出来ちゃう→出来ちゃった婚。こんなん多いね）
二人が堅実な毎日を送れることが、
『あーとれいでさんの親』と『彼氏の親』の間で確認されれば、
遺伝の心配なんか二の次に押しやられてしまうと思うんだけどね。
炊事・洗濯・家事全般のほうが大切なんだから。

そこまで持っていくのがなかなかね。難しいよね。
でも、そのためにも彼氏じゃなくて『彼氏の親』に会うつもりでコツコツ遊びに行かないと。

「うちの息子をたぶらかしてんじゃないッ。二度と来るな！」ということを、
面と向かって言われたわけじゃないんでしょ？
まずは「あのこ、悪い娘じゃないじゃないか」っていう地位（？）を獲得しないと
次のステップの「おい、いい娘さんじゃないか」に進まないと思うんだけど。どうかな？

あなたたち二人のほうが親御さんより若いのは変えられない事実なんだから、
お互いの気持ちが離れさえしなければ、粘り勝ちしちゃうよ。きっと。

じゃなかったら『みんなに祝福されて』という結婚の幻想を捨てることかな。

あとは実際に結婚されてる方に任せたほうが、説得力が違うと思うのでバトンタッチ。

大発作二回起こしてデパケンＲ飲んでる27歳です。
軽度知的障害って私もそうっぽいから診断してもらいたいなぁ。
今通ってる医師に聞いてもてんかんは精神障害者じゃないよとか
気を使って言ってる先生なので「そんなことはないから大丈夫ですよ」とか言って
断られそう。。あるいは結果教えてくれなさそう。
どうしたら知的障害ってわかるのかな。
バイトの高校生でもできるよな仕事もいつまでたっても全然覚えられなくて
首になったりシフト減らされて辞めざるを得なくなったり…
人にもボーっとしてるとか何も考えて無さそうとか言われます。

あとてんかんってクラブのチカチカする光とかって良くなさそうですね。
行っちゃってるけど。お酒は飲まないけど煙草やｸｻも良くないのかな
あと国際線の飛行機の中でもし発作おきちゃったらどうなるんだろう？
前触れとか一切ないから怖いです

>>94

日本てんかん学会で「飛行機搭乗に際して携帯すべき緊急カード」というものを
作成しています。

●日本てんかん学会
ttp://square.umin.ac.jp/jes/
[TOP] - [情報サービス] - [■てんかん患者の航空機利用に関する問題]

PDFです。印刷して切り抜けば使えます。主治医に記入してもらいましょう。
日本語版と英語版があるので、国際線でも大丈夫です。
同乗者がいるなら、カードを同乗者に預けます。いない場合は、先に客室乗務員
などに渡しておくといいかもしれません（経験ないので、ちょっと微妙）。

>94さん

私も今まで検査の時も薬貰いに行く時も
｢貴方は知障ですよ｣
なんて直接言われた事はありませんでした。診断書見て初めて知りました…
知らなければその方が気が楽で済むし幸せって事もありますよ｡私は事実を知ってしまったので､これから先の人生この事実を受け入れて､生きていかなければなりませんが…

>クビになったりボーっとしてると言われたり…↑
ﾅｶｰﾏ(笑)それで今まで苦労した事か…一生懸命やっても要領も物覚えも悪いし…
ちなみに今まで一番長く続いた職場は３年で､一番短かったのは､１日行ったら次の日に電話で
｢もう来なくていいよ｣
と言われた事もありました(T▽T)

デパケンって副作用に確か眠気とかあるって聞きましたけどね｡でも私には生活必需品だし飲まない訳には行きませんからね(^_^;)

薬のみ過ぎて昨日は夜８時から寝てました。以前は飲んだ後の包み紙を
とっておいたり、飲む前の薬の包装紙に○月○日朝とか夜とか書いておいたんだけど
ね。やっぱり気をつけます。心配してくださった皆様ありがとう＆ごめんなさい。
あーとれいでさん、十年前の私とほぼ同じ状況！彼のことも、仕事のことも。
私は当時の彼とは先方の親御さんの反対で別れてしまったけど、今になって
思えば彼は親の反対だけでなく、私のことも重くなってたんだと思う。
頼られるのが好きな人だったから私もついつい必要以上にもたれかかって
しまって。彼が何をしてくれるかばかり考えて、彼のために何ができるか
を考えなかった。あーとれいでさんは彼のこと大事にして幸せになってくださいね。
仕事上の笑顔は接客業に携わるものとしてはやっぱり大事です。
心からの笑顔とかでなくてもいいから、このお店に来てくれてありがとう、
お買い物してくれてありがとうの気持ちを持てば自然にいい表情になりますよ。
あと、顔も筋肉なので笑う練習をしてみてはどうでしょう。ラッキー・ハッピー・
ウイスキー・の発声練習をすると口角があがって自然な感じの笑顔になります。
眉毛の形もすこしアーチを描くようにすれば目元がほほえんでいるみたいに
見えますから。私は顔のパーツが下がり気味（多少年のせいもあるけど）の
なきべそ顔、しかも一重まぶたなのであんまり人にあれこれ言ないけど。

度々でごめんなさい。
　
９４の方、私、国際線のなかでの発作経験あります。

幸か不幸か用事を済ませた後のトイレのなかだったので機内の人には

ひどい乗り物酔いの人、と思われただけですみました。

海外に行くときって、準備やその他で疲れてるうえに、時差の関係もあって

薬の血中濃度も適正に保つのが難しいのが敗因？かと思ってます。

飛行機の中でちゃんと眠れないと寝不足にもなるし。

＞血中濃度の上昇により見られる「複視」はけっこうおきやすい副作用の
＞ようですね
　やっぱりそうですかねぇ
今はこんな感じ

（朝）6時30分ごろ
テグレトール200ｍｇ× 2 　　　テグレトール・プリドミンは手放せないですねエルカルチンは飲まない
プリドミン　　250ｍｇ× 1　　　　時がありましたね、デパケン飲んでいる方多いですが私の場合
セルニカＲ 1200ｍｇ　　　　　　合わないのでやめてしまいました
エルカルチン100ｍｇ× 1　　　セルニカの説明のところに「憂鬱な気分を改善したり安定させ」　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　とあるけどどういうことだろう
（夕）20時くらい
テグレトール200ｍｇ× 2
テグレトール100ｍｇ× 1
プリドミン　　250ｍｇ× 2
エルカルチン100ｍｇ× 1

　種類は少ないかもしれないけど量は多いような気がしますねどうなんでしょう

100

>>99
この中でものが二重に見える(複視)の起きる可能性がある薬は、テグレトールだけ
ですね。量は確かに多いですが、朝の服薬量のほうが少ないので血中濃度の変化を
調べる必要がありそうです。場合によっては
・朝の服薬量をもう少し減らして、夕の量で全体量を調整する
・逆に朝夕の量を均等にする
などの方法が考えられますけど、ここは主治医と相談でしょうね。
テグレトールそのものの体内動態も調べてみましたが、飲んですぐ血中濃度に反映
されるタイプではないので、朝の服薬そのものが直接関与しているとは言いにくい
状況です。

ちなみに
> デパケン飲んでいる方多いですが私の場合合わないのでやめてしまいました
とありますが、セレニカR もデパケンと同じ「バルプロ酸ナトリウム」というお薬
です。R は徐放剤というタイプで効果が徐々に現れるものです。同じようなタイプ
のものでデパケンR もありますよ。こちらについては視覚異常という副作用の記述
を見つけましたが、複視と明確な記述がありませんでした。

一度、主治医と相談された方が良いでしょうね。
良い方向に向かう事、祈ってます。

>>99 20年超さん
補足です。

デパケンやセレニカは「ムードスタビライザー（気分安定薬）」の効果もあります。
そのため「憂鬱な気分を改善したり安定させ」という記述があったのだと思われます。
主に躁病や偏頭痛の治療などに使われているようですよ。

これはドーパミンやセロトニンといった脳内伝達物質の濃度を変化させる効果を応用
しているんだと思います、たぶん。

えーと…>『笑顔談議』のことで少し誤解があるようなので、
ここでちょっと説明しておこうと思います。

例えば、スペイン・アンダルシアに"フラメンコ"って舞踊がありますね。
あれにも踊りの「カタ」があって、それはとても重要です。

しかし、フラメンコ自体の語源が『放浪の田舎もん』というように、
当時のジプシーたちが広めた舞踏ですから「ジプシーたちへの差別に対する強い意志」が
目の奥にないと、「カタ」だけの死んだ踊りになってしまいます。
これは日本舞踊も同じじゃないかな？　
踊りの「カタ」も大事だけど同時に「心」も大事。

人間、笑うことは確かに大事です。
俺も接客業はいくつも転々としてきました。
しかし笑顔という「カタ」に縛り付けられてしまうと、
（一時期の俺がそうだったように）顔がひきつってしまいますよ。

笑顔に「カタ」を作るのは、今の世の中じゃ仕方無いことかもしれませんが
みなさんは、それに縛り付けられて顔がひきつらないよう注意してください。
ね！

>>102 mono ◆epi/x..5.2さん
　情報サンクスです、コレの前はテグレトール100ｍを朝飲んでいたら強めの「複視」が勤務時間に起きて
改札で乗車券を見ることができなくなる事が続いたので今の量に変更したり・・・
　今もありますけど通勤の車内で1時間思いっきり熟睡する為勤務には影響しないのでこれでいいかな
なんて考えています、

　笑顔の話
　私は会社がでの地位が危なくなってきた時に「君達は会社から給料もらってんじゃ無い、お客様から頂いていると
思って仕事をしてくれ」と言われて考え変わりましたねぇ←現金な奴
　
　

>>104 20年超さん＆みなさん

>←現金な奴
　　　↑そうそうコレ。こんな風に自分で自分をひやかして笑えるようになれば、
　　　　「顔で笑って心で泣いて」みたいな唄のフレーズのようなことは
　　　　自然となくなるんじゃないかなあ？
　　　　「顔が笑えば心も笑う　流す涙は一人酒」

　　　　理想の妄想かなあ？

まあ、あまり突き詰めて考えても仕方がないので、あとは…ね！

笑顔… 本当に自分の中から笑いたい時は自然と滲み出て相手にもそのまま伝わるし 作り笑いは相手には良くは伝わらない。営業でお客様に作り笑いではね。お客様からお金を貰っていると思えばそれはお客様にも気持ちが伝わるのは当たり前ですね。
私事ですが本当に腹の底から笑ったのはいつだったかもう記憶にないなぁ。そんな日がまた来ますように。

一昨日発作を起こしました。「具合が悪そうだ」とバイトを早退させられ、家に帰ってきてすぐ起こしてしまったようです。
昨日もバイトを休ませてもらったし、色々な人に迷惑を掛けてしまった。一人暮らしをしているので、親には心配掛けさせないために
言わないでおこう･･･。頭がまだガンガン痛む･･･。でもやっと動けるようになった。パソコンの画面も見れる。
健康に生まれたかったなぁ･･･なんて思っちゃいけないよね･･･。

>>107さん
健康に生まれたかったなぁ･･
　そりゃ思うよ人間だものだれだって健康な体が1番だと思うけど、まぁしょうがないかなみたいな感じで
毎日送っています、車で移動したいときなんかに特に思いますねぇ

一人暮らしとはすごいですね感心します
　
　すんませんこんな文章で明日またレス打ちますんでまた来てくださいね

>>107さん
>親には心配掛けさせないために言わないでおこう…
俺も一人暮らししてたから、その気持ちすごーく解る部分がある。

たまに親から電話があったとき、
「体、大丈夫かい？　発作は？」とお決まりのように聞かれる。
「（今は）大丈夫だよ。何ともないよ」
心配してくれる親の言葉を自分のいいように解釈して、
いらない心配を掛けさせないよう答えてしまう。

そしてどこか嘘をついたような後ろめたさが残る。

しかし、その次の日にはすっかり後ろめたさなんか忘れて
仕事へ向かう。いつもその繰り返し。
（「んなこたねーよ」って思ったときはスルーして）

「具合が悪そうだ」と気づいて早退させてくれた上司もそうだし、
電話一本で休ませてくれる仕事先も、病気のことを理解してくれているようで
男気があるじゃないのさ。
休めば自分の給料に響く。
でもみんなに缶ジュースの一本ぐらいは返ししとかなきゃね。
ガンガレ！！！

>107さん

(健康な体に生まれたかった…)私も最近つくづくそう思いますよ。特に軽度知障を知ってからは心に今まで以上に(余裕、ゆとり)がなくなって、強くなったのは(劣等感)だけだから…健常者と対等に話せなくなったし。
おかげでプライベートで付き合いのあった友人が減りました(とは言ってもリアルに付き合いがあった訳ではなくメル友でしたけど…)

私信を愚痴らせて頂きます。付き合い始め、彼氏は健常者でした。
でも、一時期互いの家や仕事の事情などでなかなか逢う時間も減り、彼氏は仕事も変わり職場でストレスためて、家で病気の母親の世話…互いに逢って癒やし合う事もままならなかった時、家でアル中になっていた時期があったそうです(本人談)
そして、肝臓をダメにして入院したのが、二年前です。病院から久しぶりに電話を貰った時はびっくりしました。
連絡を受けて見舞いに行ったら、以前より背中が小さくなってて、個室に簡易トイレと車椅子があって…この光景を見た時、自分に何も出来ない事に胸が痛みました。
最初の２ヶ月くらいは仕事の合間に見舞いに行ってたけど、面会謝絶になってからは見舞いにも行けなくなり、音信不通のまま３ヶ月が過ぎ、半年が過ぎ…

その間にうちは以前から親が長年かけて地道に貯めていた金で田舎に土地と一戸建てを購入し、引っ越しもして…新しい環境になり、周りに友達も出来ず、愚痴や話を聞いてくれる人も相談出来る人もいずに、仕事と家で部屋で毎日ケータイをいじる日々が続きました。
彼氏がどうしているのか知りたくて、親に嫌われているの覚悟で自宅に電話したら、やはり親が出て
「いません!連絡出来ません!!」
とだけ言われて…

風呂場で泣いてた時もありました。
音信不通から一年以上過ぎた今年の一月…
「退院したよ」と電話が。
長い闘病生活の間かなり苦しかったみたいで、常に誰かの監視が必要な状態で連絡もままならなかったみたいです。退院はしたものの、闘病生活中にさらに身体が悪化した時とかあったらしく、半身付随になって必死にリハビリして、鬱にもなったそうです…
そんなんで、以前と同じようにはいきませんが、身体の機能は色々落ちてしまったみたいだけど、頑張ってます。

最近知りました…鬱の方で彼氏も精神科にまだ通院してるみたいで32条申請してるらしいです

うちらは32条障害者カップルになってしまいました(^^;)

長文スマソm(_ _)m

さすが軽度の知的障害は空気読めないね

イエーイ！　　　　Ｖ（＾＾）
胸張っていこうよ。↑
　　　　　　　　　コレだよ、コレ。コレ大事。

ガンガレ！　とりあえずガンガっとけ！　ね。

>>112
おまいより十分読めてると思うが？
おまいは空気嫁でも使ってオナってろ！

>>113
メンヘラに何度も何度もガンガレとはいかがなものか。

昼休みです
昨日カキコしようとして忘れていたので…

monoさん､自分の服用してるデパケンしか知らなかった私に、色々な癲癇の薬についての説明カキコ有難う御座います｡
勉強になりましたm(_ _)m

てんこちゃんさん

励ましレス､有難うございました(^-^)
彼氏の親に嫌われている＋32条カップルなので、結婚はやはり難しいかもしれませんが…

ポケモン事件の後に確か外国の方でテレビゲームやっていた子供が痙攣発作みたいなのを起こして、そのまま氏んでしまって､子供の母親が
｢ニンテンドーが息子を殺した｣
とか訴えをおこしたとかいうのがあったけど、あの子供も癲癇だったのかな｡

確かにありましたね。「Nintendo killed my son!!」みたいなのが。
あの頃は、「はぁ、こういう病気があったんだ…」てな感じで全く他人事だったのですが、
まさか自分がその病気だったなんて…。思い返してみると、その頃から発作は起こしていたんですけれども。

>>115
お前さんの言うとおりかもしれないし、そうじゃないかもしれない。
でも忠告アリガトね。

>あーとれいでさん
俺は俺の伝えたいことがきちんとあーとれいでさんに伝わっていることを
信じるしかできないから、
あとはどう受け取るかは、あーとれいでさんに任せるしかありません。
言わずもがなだと思うけど、変に突き詰めて考えないでね。

>>118
多くのメンヘラ（特に鬱）は嫌がるはずだよ。
ガンガリたくてもガンガレ無いんだから。
でも、お前さんはイイ香具師だな。

レスをくれた皆さん、ありがとうございます。一人暮らしは、せざるを得ないような状況になってしまったからなのですが、
普段は凄く楽しめてます。たまーに手を抜きつつ。。。★(なので全然凄くないですよ、20年超さん)
ただ、具合が悪いときは、もう嫌になっちゃう。ごはんも、発作起こした12日の昼から、まともな物食べてなくて(当日は食べられない位気持ち悪かったですが･･･)今朝、ようやっと近くのコンビニまで行けました。
私、発作後の頭痛が長くて。。。まだ痛いです。あとぶつけたと思われる顎と。。。
>>109の超・海さん、同じです。私もちょっと後ろめたさを感じながら、親に良い様に話してしまってます。
うちは、いわゆる"普通の家庭"ってやつではないし、余計に。。。うん、今回も言えない。。。
>>110->>111 あーとれいでさん。彼氏は、あなたに居て欲しいと考えているんじゃないかなって気がしました。
親と病気の問題は。。。うーん。でももしかしたら、どんなカップルにも、程度の差こそあれど[問題]は必ずついて回るものなのかも知れないし。なんかうまく言えないけど、
愚痴吐く場所もある(このスレです！)事だし、あんまり頑張り過ぎないように、頑張ってください！(←禁句なんでしょうか。。。)きっと大事なのは「自分の為に」っていう思いなんじゃないかなって思います。
自分を誰かの犠牲だと考えちゃうと、駄目になっちゃうのではないかなって。。。知ったような事言ってしまいました。ごめんなさい。

>>119
お前さんこそホント"優しい名無しさん"だな。

このスレ上にいるってことは、みんな立場は同じだからなあ。
（アラシ以外）
みんな、多分一度は自殺ぐらい考えたと思う。
お前さんもそうじゃないのかい？
って、何で地元のチンピラみたいな口調になってんだ？俺ッ！

マ、これがあくまでも掲示板で、それを忘れたような発言をしていたことを
指摘されると脱帽するしかなくなる俺でした。

>>121
そーそー。みんな立場は一緒。いい事言うね。
漏れもリスカや未遂は数え切れないし(>_<｡)
超タンはこれからも超タンのスタイルで応援し続ければイイとおも。
漏れは漏れのスタイルでｶﾞﾝｶﾞﾚない人を 『ｶﾞﾝｶﾞｯﾃ』 応援汁。
お互い悔いのないイイ人生を送ろうね♥
今日は気持ちよくしてくれてありがとね（おっきなはぁと

漏れはてんかんじゃないけど病気持ちだよ。でも違う病気でも共有出来る部分はたくさんある。

ここのスレの住人はみんないい人だね。傷の舐め合いじゃなく前向きさが楽しい雰囲気も伺えるし。不器用な人間は健康な人にもいるけど漏れも病気で不器用な身体になったけど闘うというより病気と仲良くだな。

一病息災という言葉があります。
これを胸に、今を、生きています。

自分は今18で、今年の3月に高校卒業したものです。
そして未成年なのですが、タバコを吸ってるんです。
そこで質問です。
自分は高１の頃、事故により外傷性てんかんになってしまったんですが、
タバコはてんかんにとって悪影響を与えてしまうのでしょうか?
ってか、未成年なら20になるまで我慢しろって言われるかもしれませんけど・・・＾＾；

「てんかん」という病気になって早10年。
いろいろ、ありました。
初めの発作を起こした時。。。
周りは何事もなかったように接してくれた
今、思えばみんな優しかったと思う。
病気のせいにして逃げてきた時もあった。
必死に生きるしかないか・・・

>>125
俺は医者じゃないけど、悪影響は与えると思う。
というより、絶対にプラスにはならない。
喫煙は血液中のビタミンを破壊するし、ずっと吸ってたら
なんとなく発作が起こりやすい状況になりそう。

喫煙中に発作が起きて、（外出中）すぐ近くの人に火傷させたり
家で一人の時に火事になってもいけないから
やめておいた方が良いと思う。

難治性側頭葉癲癇と診断されました。
会社にはいれなくなったので20日で辞めます。
小さいころから頭悪くて大学は卒業したのですが
一向に集中力もなく勉強ができません。
知的障害でもあるのかよくわかりませんが、そういうのって
誰が決めてるんでしょうか？成人知能検査では異常はなかったのですが・・

タバコってやっぱ悪いのか…
ﾊｯﾊﾟもやっちゃ駄目？

>120さん､超･海さん､
ありがとうございます｡無理のない程度に頑張ってます(^-^)

明日､病院に３ヶ月分薬を貰いに行ってきます。それで先生に色々今まで知らなかった事聞いてくるつもりです。
癲癇にも色々種類があるけど自分はどういった種類の癲癇なのか。
薬も色々ある中で何故私はデパケンなのか？
「軽度知的障害」はいつからなのか？生まれつきか、それとも何回か検査やってる中で解ったのか、または癲癇発作が起きた時に別の症状や病気が「併発」する事もあるみたいだから、ひょっとしたらその時に頭のどこかがイカレて知障になったのか…
健常者にも能力の差はあるけど、知障と認定される(ここから下は知障です)みたいなボーダーラインというか、基準みたいなのがあるだろうから、自分はそこからどれくらい下に行って劣っているのか？
…その他まだまだ色々と。先生に聞いてくるつもりです。彼氏と一緒に。
事実を知ってどう思うかは解りません。ひょっとしたら「聞かなきゃ良かった…」と、ますます凹んで卑屈になるような結果が待ってるかもしれない…でも真実を聞く事を怖がってる自分もいたりして…(;^_^A
立ち直れないような事言われたらど〜しましょ〜…

>>712
あのﾊﾟｰﾏ、ﾃﾗﾜﾛｽ！

今日、堕ちた。

以前の発作から、まだ二週間しかたっていない。

薬、飲み忘れてたから何んにも言えない。

ホント何んにも言えない。

もう寝ます。

ttp://www.nenshosha.co.jp/FNI.html
↑ここでこんな風に出てしまった。
〔病気や自分の健康について注意が向き過ぎてはいないでしょうか。
健康でないことを悲観しすぎてはいないでしょうか。
病弱であるがために，何もできないと少し萎縮してしまってはいませんか。
勇気をもって少しづつ体力をつけていくようにしましょう。
何か持病があれば、医師によく相談して、正しい健康管理に留意してください。〕

>>132　大丈夫か？ゆっくり休め。自分を責めるなよ。あくまでも「自分を大切に」生きてこう･･･。
漏れもよく飲みはぐる。そして、そのまま飲まなくても発作が起きないで、治ってくれたならどれだけいいか、と思う。
ネットしてると、そういう人も結構居るみたいだし･･･でもいつも何日かで調子悪くなってダウンしてしまう。
そんな事しても、脳に負担かけるだけなのに･･･どうしてもな。

ビタミンＢって効くのか？
犬の癲癇スレで書いてたけど…。

>>134
子どものてんかんに応用する、って記述を見た記憶あり。
たしかビタミンB6だったと思うけど、うろ覚え。

帰宅したら調べてみますね。

>>132
ガンガレ超タン！いつものファイトで立ち直れ！！

超･海さん､その後お身体の調子はどうですか？
ここのスレの皆は同じ仲間ですから､共に頑張りましょう｡
でも大変な時には休息も必要ですけどね(^-^)
無理ないようにお互い頑張りましょう

ただいま、静岡神経医療センターの八木先生の９番の診察室の前で順番待ちしてます…
先生の口からどんな事実が証されるんだろう…
いつもより緊張です｡
ちょいとやっぱまだ怖い…
今日は雨のせいか駐車場にも車が少なく､人もいつもより少ない感じですね(^_^;)

>>137
病院では携帯電話の電源を切りましょう。

>>137
あと、医師とは言え個人名を掲示板に晒すのは御法度ですよ。

>>137
×証される
○明かされる

あと、このスレの住民はガイドラインもローカルルールも読んでないのか？

復活した！！！　V（＾０＾）／
ま、半日も寝ていれば頭痛も鬱々とした気分も治っちゃうからね。

今日は田圃の水が流れ始めたので、うちの畑の水まきを思いっきりしました。
今から庭の木の水やり。
もう少しあまえさせてくれ…親父。
と、少し思ったけど家の中にいてもくさくさするだけだしね。

>133さん、>136さん、>あーとれいでさんご心配ありがとうございます。
おーし、みんなにあれだけ偉そうなことほざいてんだから、
ここはイッチョ、ガンガるでー！　（しかしホント励ましありがとう）

>138 >139
ご忠告ど〜もです。以後気をつけます。

やっぱり人との会話が苦手なせいもあるのか(特に自分から話したり聞いたりするのは…)結局、いざその場になったら聞きたかった事の全部が頭に出でこなくて、半分くらいしか聞けなかったけど、重要な部分は聞けたからまぁいいかな。

私がどういう種類の癲癇なのかは、
「貴方の場合、原因がはっきりしないんですよ」とか言われました。前頭葉とか側頭葉とかの人は私よりもっと複雑で大変な人達だとか。
幼い頃痙攣を何度か起こして、脳波の異常を確認してからデパケンＲを飲み続けて、ずっと調子良かったから一時期薬を止めたらやっぱり小発作が起きて、また薬飲む事になって、薬を再開してはまた発作はおさまったけど、
四年前薬取りに行けなかった時に二回、前のレスにも書いた家での小発作とコンビニでの大発作があったから、１日に夕方にデパケン２錠がやっぱり切り離せないみたいなんですよね。

診断書に書いてあった軽度知的障害については
「貴方の場合は癲癇患者の中でも軽い方だから、これから32条が改正されて条件が厳しくなるからあえて知的障害と書きました。」
と言われますた。

診断書を見てから必要以上に落ち込み暗くなり、笑顔も失い、自分は劣った欠陥品なのだと自ら周りに接する健常者との間に壁を作ってしまい、氏にたくなった事も話したら、
｢32条を通す為には何か付け加えて書かなきゃならない時があるから、全然気にする事はない｣
と笑いながら言われました。
今まで詳しい事あまり聞けなかったのは、原因が未だはっきりしないからだったのかなぁ？

まぁ知障の件に関しては先生が私に気を使って嘘を言った訳ではない事を祈ります

超･海さん復活おめでとうございます(^o^)／

>>135
調べました。やはり点頭てんかん(West症候群)に対して投与するようです。

某薬局のホームページでは
> ビタミンB6は、多くの代謝過程における脱炭酸反応の補酵素として作用し、
> 特に脳内においてはグルタミンからGABA （ガンマアミノ酪酸）への代謝に
> 関与しています。
との記述もありました。GABAの代謝を上げることで発作を抑制する効果を期待
するのだと思われます。

ttp://www.nagatomi.co.jp/html/q017.html

>>141 超・海物語さん
復活おめでとうございます。自分もよく飲み忘れしそうになるので、なんども
飲んだかどうかを確認してしまいます。手帳に書いて飲んでなかった、なんて
こともありますし。薬の殻を見て「ああ、飲んだんだっけ」と安心して。でも
また不安になって確認して、の繰り返しです。お互い、飲み忘れには注意しま
しょうね。

>>143
修正自己レスです。
○GABAの濃度を上げることで
×GABAの代謝を上げることで

>142
> 今まで詳しい事あまり聞けなかったのは、原因が未だはっきりしないからだったのかなぁ？
聞かれなければ、あえて誤解を招きかねないことを話すのも…　という医師側の配慮もあると思われ。
聞けば教えてくれるみたいだし、今後は疑問はどんどん聞いてみることを勧めてみる。

>>141
　　　　 *　 ※ ☆　 ※ 　 ※ 　 ※ 　☆ ※　 *
　　　 *　※ ☆　※ 　 ※ ☆ ※　　※　☆ ※　*
　　 *　※ ☆ ※　 ※ ☆　　.☆ ※　 ※ ☆ ※　*
　　*　※ ☆ ※　※☆　　　　　☆※　※ ☆ ※　*
　　*　※ｷﾀ━━━━━(ﾟ∀ﾟ)━━━━━ !!!※　*
　　*　※ ☆ ※　※☆　　　　　☆※　※ ☆ ※　*
　　 *　※ ☆ ※　　※☆　　.☆※　　※ ☆ ※　*
　　　 *　※ ☆　※ 　 ※ ☆ ※　　※　☆ ※　*
　　　　 *　 ※ ☆　 ※ 　 ※ 　 ※ 　☆ ※　 *

超タン復活オメ！

超・海さん、元気になれたみたいで良かったですね。
俺も、薬の飲み忘れってなものは気をつけているのですが、たまにミスります…。
それが原因で一度救急車に乗ったこともあるってのに。
皆さんも、気をつけましょう、飲み忘れ。

（V) ^\^（V)　フォフォフォ。
あんまりオメデトーコールされると
「適当にガンガッてる」自分の姿勢が恥ずかしくなって、
また「発作で脳みそやられるまでガンガルでー。オイラ男だ！」って
なっちゃいそーだぜいッ！

「あんた背中が煤けてるぜ」
（by能條純一"哭きの竜"）
　って言われそうなぐらい！

>あーとれいでさん、>ｍoｎoさん、>kioさん、それから励ましてくれた人たちと、
>146の『優しい名無し』！（俺はこの名をお前さんにしか使わないことにする）
Thank youです。少しクールダウンして自己の体調管理を心がけることにします。
ｍ（_　_）ｍ

あーとれいで さん
軽度知的障害については名前負けしてしまったのかな？

　私も忘れっぽいしよく相手の話が聞こえない事がありますよ、特に低い声で話す人の場合聞き返す事多いです
ヒソヒソ話は良く聞こえるんですがね、聞き返すのが嫌になりますが仕事にならないですからねぇ
　あと会話が成り立たなくなる時があるので困ります
　同じような経験された事ある方ご教授お願いします。

　こんな所見つけました　てんかんの方のＢＢＳですが
　ttp://medicine.bbs.thebbs.jp/1104725627/e100

>>149
おいらは癲癇じゃないけど（交通事故による神経系の病人ですorz）、それは
癲癇じゃなくても多々ありますよ。仕事上で相手がボソボソ言う場合は
必ず要点を復唱（相手の言ったことを繰り返す）します。
実際は相手がそうでなくても復唱していますけどｗ

最近、ボソボソ言う人が多くなった気がします。
相手は頭の中で完成しているのでしょうけど、伝わってきません。
伝わっても、時には後で言った言わないで問題になり、メモをしてても
権力でねじふせる人もいますしね…。おまえは何も聞いてない…って。
先輩から、おまえ頭に虫わいとんのか？ゴルァ！！　って言われたこともあります。

もちろん会話が成り立たない場合もしょっちゅうありますよ。ですが、要点は
誰が、いつ、誰に、何処へ、何をして欲しいか（何をしたか）…の5つだけです。
誰と誰が、いつといつ、何処と何処へ、何と何をして欲しいか？って
複数系の場合もありますが、落ち着いて考えれば結構簡単です。メモがあれば
もっと簡単です。
それと、話が終わった後のど忘れも多々あります。
聞いて覚えた気になってたってパターンですけど
そういう場合は気づいた時点で素直に謝ってもう一度聞くのが一番です。
（怒られるのは嫌ですけど、ミスはもっと嫌なのでそこは我慢）

誰だって聞き違いや物忘れしますよ。もちろんそれで怒られるし。
でもそういう時こそ落ち着いて一つ一つクリアーするべきだと思います。
癲癇じゃないので生意気な発言か解りませんが、20過ぎたら
誰でも老化や知力、暗記力の低下を経験して不安になったりするので…。

スレ汚し＆長文＆生意気発言スンマソです。

>>148 超タン
ホントに復活オメ！お祝いにあたしのｵﾊﾟｰｲどうぞｗ　ﾓﾐﾓﾐ (´д｀)ﾉﾉ(･ (･
超タンに付けて貰った 『優しい名無し』 はありがたくHNにさせて貰うです。

（●´ー｀）＜超海ﾀｿに盗っちの谷間をお見せしちゃうべさ
　　つ)(⊂
　　　ﾑｷﾞｭ

薬の飲み忘れの件ですが
　私の場合薬局からもらった時の袋から別の箱に小出ししているので飲む時の場所と保管しておく
所を分けていますよ、そうする事により飲んだか飲んでいないかの判別を付けています、ちなみに
寝る前に箱を移動させないと意味無いですけどね

久しぶりにｶｷｺします。
実は先日、てんかんのお子さんを一時的に預かって、親御さん方にゆっくりしてもらおうという趣旨のボランティアに参加しました。
ただ、幻滅しました…
というか腹立たしい気分です。
ボランティアの後で飲み会があり、参加したのですが、そこで有り得ないことを聞きました。
彼らは、ボランティアより、サークルのように定期的に飲み会をするのが楽しみにしてて、ボランティアも自己満足でしてました。
俺は、その日に担当した男の子を思い出しました。
正直、この子は自立できるのだろうか？
社会は自分で自らの足らない所を気付けず、傷つき、もがいてる人が沢山いるのに、ほったらかしじゃないか？
そう思いました。
俺にそう確信させたのは、飲み会での「ボランティアでは放置プレイだから」っていう言葉でした。
ただ、自分も答を探せずにいる現状で、本当の意味で力になれないから、一緒なのかも。
いきなりの発言ですが、皆さんの意見をお聞かせください。

ﾏﾙﾁｳｻﾞｲ

>149 20年超さん
私もよく人の言った事聞き返します。片方左耳の難聴があるから…
やはり私も20年超さん同様に、特に小さい声で早口で話す人とか、聞き返したりしますね…
それで
「ちゃんと一回で聞いてろ!」
とか言われたりする事もしばしば…
聞いてねーんぢゃなくて聞いてても聞き取れねーんだよーー!!…みたいな(悲)
日常生活ではそれほど問題ないんですが、仕事となるとやはり多少周囲への影響が出てしまいますね
名前呼ばれて気がつかなくて、無視されたと誤解されたりとか(^o^;)

左耳だけ補聴器を当てる事も考え、補聴器センターに相談に行った事もありましたが、性能のいいやつだと必要な欲しい音だけ聞き取れるように出来るやつなんかもあるみたいですが、１つ10万越えるような高いやつだったり…
５万程度な安いやつもありましたが、それだと欲しい音以外の要らない周りの雑音まで大きくなってしまうみたいです。

人に絡むのが苦手で口での会話を避けていたら、どんどんコミュ能力が低下していく…ヤバい
(￣□￣川)

>>156ﾀｿ
私は大人になってからの癲癇持ちです｡小学校に上がる時の新入生検診で、右耳の聴力が
全く無い事が判明しましたよ。
検査で鼓膜では無く、耳の神経自体が機能していないということで小学4年で右耳の聴力回復
を諦め（親が）てます。左が普通に聴こえたので私本人は子供ということもあって
治療が苦痛で、もう治療しなくて良いのが嬉しかったという記憶です。


難聴と癲癇は関係あるんでしょうか？医師から的確な薬を貰えるよう、自分の情報をしっかり
伝えてて難聴のｺﾄ言ってあるんですが、因果関係を指摘された事は無いんです。
左の方の聴力↓の理由でが最近低下して来てるので、（まだ正常範囲）
かなり不安になってきたーョ（´・ω・｀）

癲癇になるだいぶ前の20代前半の時、突発性難聴にかかりました。今は癲癇発作＆難聴でズタボロです。
負けず嫌いな性格で、ﾊﾞﾌﾞﾙがはじけかけた頃、今の仕事を失いたくない！とｶﾞﾝｶﾞってて
正月休みの時に、意識朦朧、頭痛で、だんだん聴こえなくなってってショックでした。
元々右耳が聴こえないので、「このままだと仕事どころじゃないー何で自分の体をを大事にしなかった
んだろ？」と音の無い世界にいるのが恐怖でした。
幸い聴力は入院生活で回復しましたが、健康だった左耳の聴力を衰えさせる結果を招いちゃって。

突発性難聴の時も、ｱﾅﾀ癲癇ですよと言われた時も発作の引き金をひいたのが、ストレス＆過労
だったんで、自分でも、もうｱﾎかと。
元々気質的にどちらの病気もかかり易かったんだろうけど、もっとのんびり構えてたらなｰ｡
後悔先に立たずです。

仕事やこの先を思うと不安が尽きないです。

薬の飲み忘れはなし。
１日２回デパケン（実を言うと錠が大きすぎて飲めないので細粒にして
もらっている）とリボトリール１錠を飲んでる。
それにしても担当の医師　血液検査しないよ。
血中濃度というのですか？みなさんはなん年に１回ぐらい調べていますか。
自分はここ５年なしです。

>>159
行くたびにしてくれますよー(１ヶ月に１回)
血液検査で分かるのは薬の血中濃度だけでないらしく、大切な健康状態
もきちんと把握してくれてるらしいので、もしかしたら病院変えた方が
良いのかも？

月曜日、脳波の検査だぁ。
去年。もらった薬（半年分）がなぜかまだ残ってる。
また、担当医に怒れれる。

焦点がはっきりしないので蝶形骨電極挿入にチャレンジしようと思います。
あの検査は1週間ベッドに寝たきりで行うのかな？

私は血液検査は半年に一度です。
>>159まじですか？(;^_^A

睡眠脳波って取ったことありますか？
今度、睡眠脳波取ることになったんですが
うちの医師はてんかんなら必ず睡眠脳波に出るはずだ
君の場合はミステリアスだよとか言われて凹んでいます
普通の脳波（フラッシュピカピカ）では綺麗でした

症状としては睡眠不足の時に大発作起こします
（泡を吹く・舌を噛む・全身痙攣・意識が無くなる１２時間ほど）
てんかん以外にもこんな病気があるのでしょうか？

睡眠脳波は取った事無いですが一時期発作が続いたときに「わざと薬を飲まずに発作を起こさせて
自分個人に一番あった薬の量を調べてみるかい？」と言われた事はあります。
　発作をわざと起こさせてまで直したくないなぁとその時思いましたね

>>160さん
>行くたびにしてくれますよー(１ヶ月に１回)
>血液検査で分かるのは薬の血中濃度だけでないらしく、大切な健康状態
>もきちんと把握してくれてるらしいので

下記が血中濃度計る時の薬品名とかかる点数ですよ
血中薬物濃度
フェニトイン 特定薬剤治療管理料　 470 抗てんかん剤
カルパマゼビン 特定薬剤治療管理料　 470 抗てんかん剤
パルプロ酸Ｎａ 特定薬剤治療管理料　 470 抗てんかん剤
ゾニサミド 特定薬剤治療管理料　 470 抗てんかん剤
フェノバルビタール 特定薬剤治療管理料　 470 抗てんかん剤
クロナゼバム 特定薬剤治療管理料　 470 抗てんかん剤　　数字は保険点数1点10円です


私の場合カルパマゼビン・ パルプロ酸Ｎａ 使っているのでこの前支払いの時びっくりしました、前回診察の時は
会社の健康診断の結果に血液検査があったのでそれで血液検査なしにしました、
　今は血中濃度がこれでいいと思っているので診察のたびに検査しなくてもいいかなと思っています。

読みにくいねすみませんデス

>>156あーとれいでさん
他人の言葉が聞き取りづらいときの話。
俺はなるだけ自分のことを棚に上げて、他人のせいにするよう努めているよ。
「は？　ごめん何？　きちんと分かるように伝えて。
でないとそっちだって伝えたことにならないんじゃないの？」って。
もちろん目上の人だったら敬語でね。
先輩を含め、仕事場の同僚なんかだと「一回で聞き取れよな」って狭量な感じを示すけど、
上司や目上の人の場合、八割方は「その通りだ」って笑ってもう一度説明してくれてたよ。
だから「ちゃんと一回で聞いてろ」って言われたら、
「ちゃんと一回で伝えてくださいよー　{~△~}」って言ってやればいいと思うけどなあ。
明るくね（＾＾）
でないと「何？じゃあこっちが悪いって言いたいわけ？」って返事が返ってきて、
角が立つからね！

>>149　20年超さん
会話が成り立たない話。
俺もしょっちゅうです。
会話が成り立ってないと感じて、
それを無理やり成立させる必要がないとき、俺はにこにこしながら
「ね」
って一言言うだけで済ませています。（緒形拳を見て学んだ）
腹の中が見えない「何考えてるか分からない奴」になれまっせー！　

↑以前考えあぐねてたときのＨＮが出てしまった。
スマソ。

28女です。さっき発作おこしてしまいました…7年ぶりです。特に今は薬とか飲んでいません。
てんかんとは別に鬱病で精神科に通っていますが（てんかんでは病院かかっていません）
主治医に話した方が良いでしょうか

>>168さん
主治医なんでしょう？　その先生。
だったら自然と答えが出てくるような…ね。

何か考えてしまう理由でもあるのかなあ？

>>168
7年ぶりですか、多分カルテ残っていないけど
その事は早めにいうべきと私は思いますよ。

　主治医＝精神科の先生ですよね

>>164の点数ですが自己負担は少なくてもそれだけかかってしまうので無用な検査はするべきでは
ないのではという私の自論です、私の場合2種類の薬を使うので940点（9400円）自己負担は470円
だけどそれ以外は国の補助や社会保険から出てる事を考えると今後の負担増も納得行ってしまう
　しかしてんかんの場合自分と薬が合わないと辛いですからね、それまではいいと思うけど自分に
あった薬が見つかって飲んでれば普通に生活出来てる場合は少なくてもいいんじゃない。

　160さん気に障ったらごめんなさい少し多いかなと思ったもので
　

>>170　気に障ったりはしてませんよ〜。
ただ薬飲んでると、肝臓を悪くしやすいらしくて
それで検査が必要な部分もあると言われました。
私の場合少し薬が多めだからなのかな･･･。

どーも。脳波の検査が終わり。ひとだんらくしました。
検査の結果、不思議な事に、治っているそうです。
しかし、まだ油断は禁物なので精進します
担当医はあまった薬は捨ててよいとのことですが。。。
どうでしょうか？
前にとったＭＲＩで脳の方に妙なおできがあるようで・・・
今度はＭＲＩとのことで。。。
いろいろなことでｶﾞｸﾌﾞﾙ((( ;ﾟДﾟ)))ｶﾞｸﾌﾞﾙでした

少し自分のことを。

俺は薬の飲み忘れで発作をおこすことがほとんどだけど、
背負い込む必要のないものを勝手に背負い込んじゃって発作をおこすこともある。

少し抽象的なので例え話を一つ。
Ａ君に家出の相談をされる。そんなこと相談されても、Ａ君の人生なんだから、
自分で決めたらいい。しかし、Ａ君のことを考えてＡ君以上に綿密な計画をたててしまう。
俺に相談にきた以上、その家出に関しては俺も共犯で責任がある！
と、まあこんな風に考えちゃう。

家出するのは俺じゃないんだから、Ａ君の話を真摯に聞いてあげればいいだけなんだよね。
これは>>154のsnoopさんのボランティアの話とどこか通じるところがあるんじゃないかな？
だから強欲なおばちゃんボランティアを見ると、誠実さを通り越してるから「強えなあ」って思う。

分かりにくい例えだったかもしれないけど、つまり自分の心がどこかしら「ひ弱」な結果、
てんかん発作をおこすんじゃないかなあ。と、勝手に俺は思っている。
だからね、>snoopさんや他の人たちに偉そうに檄を飛ばせる人間じゃないんだよ、俺は、マジで。
それをあえて文章にしてておくことによって自分を鍛えなおしてる面もあるんだす。
迷惑なのは重々承知。御免！

>>172
今度はＭＲＩですか、順調っぽいですね。今回薬を処方されているのでしたら飲み続ける事で
再発防止に努めて下さい
　後去年の薬なんて捨てて結構ですよ前に6ヶ月前の薬のシートを見たらシート自体が変形
してたし・・・私も同じこと言われた事あるので


　
　

>>173 超・海さん

その、「勝手に背負い込む」、「心がひ弱」の理論、俺も賛同します。
自分のことじゃないのに、深いところまで考えてしまった結果、
対処しきれない戸惑いというか、パニック的な感情が沸き起こって、それが引き金になって起こす発作。
たまに俺もありますが、表現法に悩んでいました。超・海さんの解り易い例え、読んでビックリしました。

>>173 超タン

ホントにイイ香具師だね。超タンこそ誠実だと思うよ。無理しないでね♥

てんかんって何？

>>177
心臓発作以外の、原因が分からない発作を
一生のうちに2回以上する病気の事

意識消失の大発作は計３回（もう完全に癲癇患者）
その他の妖しい発作は数え切れない。
自分でもその妖しい発作が小発作なのかさえ判らないのが現状です。
何か最近不安不安で(>_<)。
ただ、大発作が怖い、薬を飲む、そんな繰り返し...。
副作用で眠いし仕事にも集中出来ない...どうにかしたいﾖ ＿|￣|○ il||li
愚痴ってすみません。

おととい、8年ぶりに発作が起きてしまいました。治ったと思っていたのに…

恋愛と発作は忘れたころにやってくる。どっちも、スタートしたらやめられない。
無理に治す必要もないよん。日々の生活に差し障りがないようにコントロールできれば、、ね。

>>181さん、ありがとうございます。180です。
月曜日に発作が起きて以来微熱が続き、胃の調子も悪いのか、食べるともどしてしまいます。
てんかんとは関係あるのでしょうか。

>>175　kioさん
わーい　￥（＾０＾）￥　どんどん使って、使って！
素直に喜んでおくね！

>>176　優しい名無しー！
久しぶり！　生きててくれて何か知らんけどうれしいよ。
しかし「誠実」って一口に言うけど大変だーよォ。
学生時分は他人から「笑い」をとるためにちょっとした「オチ」をつけたり、
少し大げさに話して面白おかしくしてたところがあったけど、
それを出来るだけ排除したところに身をおくんだから。
"適当な無理"は仕方ないよね。でしょ？

>>182さん181のてんこです

>>182さん181のてんこです。微熱は覚えがないけれど、（熱がはかれないほど
頭痛がすごいので）胃の不調は覚えがあります。でも風邪などかも知れませんね。
あまり続くようでしたら病院に行かれることをおすすめします。お大事に。

てんかんって分かんないｹﾄﾞ長生きできるの？失礼なｺﾄ聞いてｽｲﾏｾﾝ。

わからない

癲癇もちだけど、早くしんじゃう気がする。運命。

癲癇と寿命の因果関係はまだわかってないみたいけど
肝臓を大切にしてたら長生きできる。
というか長生きしてる人が普通にたくさんいる。

182です。てんこさん、ありがとうございます。なかなか同じ病気の人もいなくて、
相談も出来ないので助かりましたし、励まされました。明日病院に行ってきます。

>>172
ＭＲＩで脳のほうに妙なおできができたとのこと。
今度撮るＭＲＩにおでき写ってないといいですね。

脳のほうのおでき＝いわゆる脳腫瘍
良性　髄膜腫（実は俺の母も髄膜腫になって摘出手術を受けて１０年以上
経っていますが､老化と関節が痛いぐらいしか言いませんくらい健康です。
俺の母の脳腫瘍前の症状
歩くのがおかしい・めまいでした。
なんでみつかったかというと脳外科で受けたＣＴで不思議な影
その脳外科で造影剤を入れてのＭＲＩでみつかり
東京の大学病院で摘出手術を行いました。
脳腫瘍にもいろいろあるけど良性だといいね。
>>186
てんかんの病状にもよるし脳のどのへんがてんかんに侵されているのかでも
違うと思う。

>>191
寿命の問題は無視できるんじゃない？てんかんでなくても
事故とか他の病気でポックリいく可能性あるし、日進月歩で
脳外科手術と新薬が進歩していってるから
今はとりあえず肝臓だ、肝臓。

>>183 超タン
超タンって昔っから優しかったんだねっ(ﾟ･^*)
誠実については全く同じ考え。
あたしも周りのみんなが笑ってくれると嬉しかったから、
今、2chでマジレスばっかり付けてるけど”適当な無理”してるもん。
2chでこんなに考えの近いヒトに巡り会えたのはラッキーだよ。
これからもよろしくねっ！( *^)^*) Chu☆

データ的には確かにてんかんの人の寿命は短めです。
でも急いで付け加えると、それは発作による事故と
絶望からくる自殺が平均値を下げてるだけ。

一番多いのはお風呂で発作→溺れるパターンだそうな。
みんなお風呂には気をつけよー

発作が無いてんかんの人の寿命ってどうなんだ。

>>193 やさタン（←変換が面倒だからちぢめてみた。タンにはタンをだ！）
こちらこそっ！　{＊＾０＾＊}

>>194さん
どっからそんな"寿命データ"集めてきたんだのし？
"風呂発作"やその他の"二次災害"は有名だからみんな気をつけてると思うけど、
短命データは初めて聞いたんだすけ。根拠を教えて欲しいんだのし。
別に怪しんでるわけじゃないんだすけ、純粋に知りたいんだのし。

↑ごめんなさい。ＨＮがカットバンになっちゃった…。

>>196
「エピレプシー・ガイド」久郷敏明
ttp://www.amazon.co.jp/exec/obidos/ASIN/4791103432/qid%3D1119504705/250-3196472-4602660

「てんかん発作自体に基づく死亡は非常に稀であるが、一般人口と比較して
てんかん患者の平均寿命が短いことは否定できない。米国の調査では、平均死亡
年齢は一般人口の69歳に比してんかん患者は39歳であったと報告されている。（略）

全年齢の患者を含む死因の調査では、発作中の事故死（30％）、感染症（21％）、
発作（15％）、自殺（6％）、重積状態（3％）の順序であり、約70％が不慮の原因
による事故死であった。（略）
本邦の調査では、てんかん患者の死因の約10％が自殺であったと報告されている。

>>196 超タン
超タンが付けてくれたやさタン、お気に入り♥　ＨＮにしましたぁ（≧ω≦）
すれ違いスマソ。

>>194さん
星和書店（＠０＠）！！！

どうもアリガト。

著者は有名な人だし、そのデータがもしホントのことだとしても、
本の内容を手放しで信用しちゃいかねえだな。

私の知り合いが風呂で溺れた。もう一人は一人暮らしをしていて発作重積で亡くなった。
一人暮らしの人は気をつけてね。

俺、自転車に乗ってるときに発作おこしてクラッシュした。
金網に突っ込んで、以来左肩に脱臼癖がついている。

また、同じ銭湯で三度ほど発作をおこして救急車で運ばれた。
そのうち一回は素っ裸で運ばれそうになった。

また、井ノあたま線のある駅で階段落ちした。顔がボコボコに腫れて捻挫した。
「滅多に無いことだから」と三分間写真で自分を撮ったほど腫れた。

気をつけててコレです。
でも気をつけます。（嫌味じゃなくてマジレス）

>>202 超タン
超タンの発作と怪我…激しいね…。やさ、すんごく心配。
やさもこないだ発作を起こして左半身が痛いお。
弟も自転車でジャックナイフで空中一回転して脱臼してたよ。
気を付けてても防げない事って多いよね。
社会生活してる以上、どうにもならないって事多いよね。
お互い気を付けられる範囲で気おつけようね♥

>>107 109

　自分も以前は一人暮らしで、親に嘘ついていました。
始発でバイトへ行き、学校、バイト、終電で帰って睡眠は3時間くらい
それを約2年しました。おかげでその間に身につけたもの、経験したこ
とは正にかけがえのないものになってます。
しかし、彼女とのデート中に倒れ、救急車で運ばれました。
彼女には何も言ってなかったので驚いたはずです。それに親にも電話し
て田舎からきてもらいました。
その後、退院し、彼女にあったのですが、お祝いの花と引き換えに「別
れたい」といわれました。ショックで、まだつきあってそんなにたって
なかったので、時間をくれるようにお願いして、現在に至ります。
正直、オレンジデイズってドラマがあったんですけど（妻夫木と柴崎の）
あれの男バージョンを恋愛に求める自分は臆病で、脆くて、非力なのでは
？
俗にいう包容力０男になってるのでは？？そう思うと、以前の無理してた
自分にもどりたくなりました。
毎日、体は痛いし、気持ち悪いし、肌荒れするし（これはアウトですが。。
。）でも、魅力があったよと友人にはよくいわれますし、自分でも、追いか
けられる感じが好きでした。どうせ発作あるんだし、限界まで、おかしくな
るまでやったる！！！その気持ちで毎日イキイキと野望を持っていきてまし
た。
現在は妹と暮らしてます。まぁ、一人暮らしよりもやることふえましたが、
いい勉強になってます。

>>204
無理してつきあうよりも、病気の事を
理解して一緒に色々考えてくれる娘と付き合った方が良いよ。
なんといっても体が一番。

>>205

なかなか巡りあえません。
女友達は多いけど、てんかんの話は怖くてできてないです。
この前、全て話した子には私には無理かも…って

「清濁併呑」って言葉があるよ。
意味は読んで字のごとし。
この言葉をどう受け取るかは>snoopさん次第。

snoopさんは前向きで努力家なのは偉いとは思うけど､睡眠時間３時間を約２年…って、ちょっと体を無理させてしまったような気が(^^;)
それでなくても癲癇患者は睡眠不足は大敵なんですから(;^_^A
もう少し､疲れた時にはゆっくり自分の体を大事にして､休ませてあげるのも良いと思いますよ
☆⌒（＊＾▽゜）

おせっかいだったらごめんなさいm(_ _)m

みなさんはどんな仕事をしていますか？
アルバイトを始めたいんですが、発作のことを考えると
躊躇してしまいます。なにかアドバイスとかあったらおねがいします。

友達の子供がてんかんで、自分ももっと勉強して力になってあげたいと思いＲＯＭしています。
３歳頃に発症して、今６歳の女の子なんですが、合う薬がなかなかないようです。
今はたくさんの薬を併用しているようです。
それでも、軽い発作はしょっちゅうで、大きな発作も月に何回かあるようです。
話しかけてもぼーっとしている事がよくあり、失禁もたびたびです。
成長（知的な面の）も他の子供に比べると、少しづつ遅れているように思います。
この先知的な成長がだんだん遅れてしまうこともあるのでしょうか？
来年小学校にあがるため、普通学級に入れるのかをとても心配しているようです。
私は同い年の子供がいるのですが、どうやって接して言葉をかけてあげたらいいのか、
無知なため、見当違いなことを言って傷つけたりしないためには、どうすればよいのか
もし何か良いアドバイスや気をつけることがあったら教えてください。

みなさん、普段はどんな趣味をお持ちですか？
長く続けられるような趣味があればいいですね。

>>210
接し方についてヒトコト。

考え過ぎて、というか気を回し過ぎてぎこちなく
なると、何となく感じ取ってしまうものですよ。

発作の前後で変わる周囲の対応や、変な励ましに
とまどいを感じたことも多いです。小さい子なら
感受性も豊かだし、なおさらなんじゃないかな？

だから、普通で良いと思いますよ。
その「普通」が一番難しいんですけどね。

>>210さん
普通の子と同じように接してあげることですね。
何度もこうした答えが出てきたことと思います。
でも、健常者と障害者の違いなんて、男と女の違いと大差ありませんから。
そんな感じですよ。

その子のことを詳しく知っているわけではないのでこれ以上のことは言えませんけど、
とにかく見当違いなことを言われて傷ついて育っていないてんかん患者を、
俺は知りません。このスレ上にいる人は粗方そうだと思いますし、
極端な話、傷つかずに育った人を俺は知らない。
（もしかしたら俺が井の中の蛙で、そういう人もいるのかも。）

そうしているうちにその子自身が、普通の子と同じように"自分で"苦しみ悩んで
傷ついた心をどうするか、解決策を見出す努力をし始めると思いますけどね。

俺も何度傷つけられことか　（つ〜：）
でもそれと同じぐらい人を傷つけたことと思います。
まあ、そんな鈍感な俺もいまだ健在、生きてますから！

>>210です。
レスどうもありがとうございます。
私の書き方が悪かったようで、申し訳ありません。
「どのように接して…」は、子供にではなく私の友達（子供の母）に、という意味です。
家族以外には誰にも打ち明けられず、私にだけ打ち明けて相談してくれました。
なので、できるだけ支えてあげたいと思っています。
子供にはもちろん、自分の子供と同じように接するようにしています。

>>210さん

親ッ（＠０＠）！？
だったら尚のこと以前と変わらない友達づきあいをしていればいいのでハッ？
>家族以外誰にも打ち明けられず…
と、あるけんど学校に行けば先生に、習い事をすればお師匠さんに、
その子の社会性が広がれば広がるほど、きちんと病気のことを話して
知っておいてもらう必要が生じてくんのよ。

そうしたとき相談できるのは家族以外だと「親友」か「担当医」でしょ？
愚痴でも何でもきちんと話を聞いてあげて、>210さん自身が出来ることをすればいいのでハ？
愚痴ぐらい聞いてあげられるでしょ？
っつーかお互い旦那さんの愚痴とか言い合ってたりするでしょ？　（〜＿〜）

只、出来ないことをしてあげやうとしたり、確認できない情報を教えるのはどうかと思うよ。
親御さんはその子のために藁にもすがる想いだと思うから。

>210さんがその人を「支えてあげたい」と思っているなら
多分向こうも>210さんの「何か足りない部分」を支えてあげたいって
思ってると思うよ。
マ、これぐらいかな？　どうかな？

>>209
　私は薬飲んでいればほとんど発作は無いのでリーマンやっているけど（運輸接客業）仕事が限定
されるのでフルタイムで仕事してもバイトより実収入は少ないかも、

仕事は何であれできれば毎日の出退社が同じ時間の時間の仕事がいいよ生活パターン崩れるときついからね
発作はしょうがないとして考えるしか・・・そこは雇用主の考え一つあとは発作が起きてしまった時に
あまり仕事場へのダメージが悪くならないところとか考えてみては、
　ちなみにとある観光地では8時ごろ出勤、18時頃には店閉めて「お疲れ様〜」なんて所もあります
（お土産やさんですが）

snoopさん
　頑張り過ぎですねバイトして3時間睡眠じゃ発作も起きますわなぁ、でもそれで身に着けたもの必ず
役に立つ日は必ず来ますよ。
次の日仕事がある人間が1時ごろレスして寝るような生活送ってますので人の事言えませんが
　ボランティアもあまり頑張りすぎないで肩の力を抜いてみてください

>>211
自転車なんかは無理ですかね免許無いので足代わりだったのが休みの日のいい気分転換なって
いいですよ運転中に発作起きる方もいらっしゃるようですがそこは自分の体調と相談ですから
　

>>214
患者本人。難治性てんかんで海馬を切除するオペをした者です。

特に子供の頃からのものだと、当人がこの病気を重荷と思うか思わないかは、親や周りの
環境によるところが大きいと思います。（自分の経験から）
親御さんの方が「なんでこんな子を産んでしまったんだろう。この子がかわいそうだ。」という
罪責感を持たれることが少なくありません。
人間は様々（ユニークな存在）であり、たまたま自分の子供が、（当人からしてみれば自分
が）時々意識を失うという特性＝個性をもっているだけのことだ、、と思えるように、違う言い
方をすれば、病気をあるがままに受け入れることがとても重要だと考えます。

格好よくいえば、てんかんであろうとなかろうと、どんなときもいつでも、その子の存在そのもの
が尊くて無条件に愛されるべきものである、、ってことを全身全霊をもって親御さんはもちろん
周りの人が愛を行動で示してあげて欲しいと思います。

治療については、てんかん専門の病院へ行き、ドクターといい関係を築かれることです。
合う薬がみつかるまで、試行錯誤が続くでしょうし、ある期間良い時期があったと思ったら、
またもや、発作が頻発するようになったり、、等々、これからジレンマもあるでしょう。
そんな波、浮き沈みがあって当然だ、、てんかんじゃなくても、どんな人でも人生なんて、それ
ぞれにそんなもんだ、、という心構えというか覚悟みたいなものも持ち、いい意味で開き直れ
れば、親も子もその周りの人も病気はあっても、それとの付き合い方が楽になると思います。

患者のサポートは医療機関でもできますが、なかなか親御さんのかかえる問題を解放する
場は少ないので、どんなときもいつでもどうあっても、共に弱さを共有できる良き友としての
関係があればいいんじゃないでしょうか。。

>>214さん　私も一児の母です。普通学級・・のところが少しだけ気になったのですが、
今の公立学校の小学校の１年生にてんかんがあるお子さんが学籍をおくことが
本当にそのお子さんのためになるかどうか疑問です。１クラス３８人位の子供を
一人の教師が見なくてはならない状況だからです。症状が安定すればあまり
心配しなくてもいいとは思いますが、まだ不安定なら危険なことも多いと思います。
脅かすようで申し訳ないのですが、ジャングルジムで遊んでいて、発作を起こして、
落下したらアウトです。
特殊学級のほうがその点では安全です。理想としては症状が安定するまでは
特殊学級で、安定してきたら普通学級がいいとは思いますが。
お医者さんは色々なケースを見てきていますから、小学生が発作を起こしたとき
の２次被害についても詳しいです。それをもとに学校と家庭とで対策を考え、
それぞれができること、できないことを調整して結論を出されることをお勧めします。
普通学級でも特殊学級でも、学校は集団生活を通じて社会性を学び、どんな勉強が
必要かを提示してくれる場所に過ぎないと思っています。学校に行くだけでは
自立にむけた力はつきません。子供がその力を獲得するにはやっぱり親ががんばるしか
ないんです。

あとはママ同士として例えば病院に行った日（他の病気でも病院っていくだけで
ぐったりしますよね。）に、多く作ったから〜って言っておかず一品おすそ分け
する等は喜ばれるかも。（長文＆育児版みたいになってしまってごめんなさい。）

一度特殊学級入ると戻ってこられないよ。
ただでさえ子供同士でバカというレッテルを貼る学級だし、
一度遅れた学習を取り戻すなんて無理。
つまり計らずして人為的な知恵遅れになってしまう。

先日とある掲示板に癲癇のスレが立っていた
ここみたいな専門の所ではないので様々な人がレスしていた

真剣にレスしている一般の方も多数いたが、そういうレスで気になった事は
�@てんかん＝「軽い症状のてんかん」の事を指している様に感じる
�A薬を飲めば発作はどうとでもなる病気と思っている感じ（発熱したら熱冷ましを飲めみたいな感じか）
そして駄目な新入社員を罵倒するようにスレ主を怒っていた

このレスに悪気は無いのだろうし、�@�Aの内容を基準にしているのなら
発作で仕事も社会生活も辛いと書き込んでいるスレ主は、責任感の無い
治療する努力もない怠け者の社会人に見えるのだろう。

非常に辛い内容だった。スレ主はまったく救われていなかった。
心残りは励ましの言葉を書き込もうとしたらスレが消えていた事。

ちとスレちがいだったらごめんよ。
頭痛大学というＨＰに行ってきた。
片頭痛性てんかんっていうのもあるのね。

>>210=>>214です。
たくさんのレスどうもありがとうございました。
私もその友達と同じ、子供を持つ母親として、子供の病気ほど辛く心配なものは
ないと思っているので（私の子供も長期入院をした経験があるので…）
できるだけ愚痴や悩みを聞いて、力になってあげたいと思います。
今ある知能や運動能力などが、後退していくかもしれない恐怖…、というのは
いかばかりのものだろう…、と想像するだけでやりきれない思いです。
医学が進歩し、１日でも早く良い薬や、外科手術の研究が進むことを祈ります。
この病気に対する偏見も、少しでもなくなりますように…。
どうもありがとうございました。

>>218　てんこちゃん
俺は>てんこちゃんの考えに少し疑問を感じます。
俺は自分が母親じゃないから（というか親じゃないから）かもしれませんが、
子供さんに安全なだけのレールを敷いてあげるのがホントに親の務めなのかなあ。

そうしてあげたいと願うのが"親の愛"というものなのかもしれませんが、
子供さんが自立にむけた力を獲得するのは、親御さんのがんばりよりも、
子供さん自身が「それは一人で出来るからいいよ」→「おかん、ウザイ」
→「自立したい」って思うところから始まると思うんですけど。
どうでしょう？

俺が中学生の頃、やっぱり母親が必死になっててんかん協会の活動に参加してたけど、
当の自分は鼻クソほじりながら「早く帰って部活に行きてーなあ」って考えてましたから。
今思うとそのときの俺って、バカチン以外の何ものでもないですなあ。

しかし、親の愛は海よりも深いって言うけどホントですねえ。（しみじみ）

>>223超海物語さん
上手く伝わらない文章で申し訳なかったのですが、
安全なレールを敷いてあげて欲しいということではなく、
地面の堅さがお子さんの身体にあっているかをみてあげて欲しいということ
だったんです。堅すぎる地面の上で運動して、関節を痛めることがないようにって
ことなんです。
自立に向けた力というのも、子供の自立を一人旅に例えると、どこに行くか、何を
かばんにつめるか、どこに泊まるか、何に乗るかを自分で決める力、現地で
トラブルに巻き込まれたらどう対処するかを自分で考えられる力をつけてあげたい
ってことです。で、その力はただ学校に通っているだけじゃつけられないから、
家庭でのフォローが不可欠なんです。だから２１０さんのお友達のお子さんの症状が
安定してないなら、低学年のうちは学校では、手厚く見てもらえる特殊学級で、
放課後にそろばんとか公文式とかで習熟度に応じたトレーニングをつむのも
ありかなと思ったんです。

しかし、息子に「お母さん、その道違う」だの「今は甘えないの！」といわれてしまう
私はこんなことを本当は書いてはいけないと承知しております。

今更だけど、自分は >>219 と同意見だ
選択を間違えば子供の可能性を大いに削る事になるだろう。
いずれにしても途中から通常のクラスに編入ってのは、現実味の無い話だ。
特殊学級に対して抱くイメージは、親側と先生生徒側では随分違うのだろう。

ｶﾞｲｼｭﾂだけど、てんかんの皆さん、金縛りに会いやすくない？

「特殊学級」に入れてしまったから、｢癲癇｣というレッテルを貼られたからといって
諦めてしまうのは早すぎると思います。
私は今年32歳になる女性であり、子供の頃から癲癇ですが、私は普通に大学を卒業し
国家試験に合格して現在シンクタンクで働いています。朝9時から夜12時過ぎまで働い
ており、お蔭様で今でも数年に一度大発作を起こし小発作は年中無数に起こしていま
す。癲癇というのは秘密にしているので、やばいと思ったらトイレに逃げ込みます。
倒れると思ったら座り込む、机の上に突っ伏し、と先生にアドバイスを受けていますよ。

私が癲癇を意識せずに育ったのは、姉が特殊学級で大変だったので私の発作は無視さ
れ、私自身自分が癲癇であることを知らなかったからです。別の病気で入院中、診察
中に大発作を起こし、それで自分が癲癇であると認識した次第です。
ちなみに中学校は近くに特殊学級がなかったので普通の中学校に進学し、高校・大学
と進学しています。母がつきっきりで勉強を教えていました。大学は美術を専攻し、
卒業後すぐ結婚したので就職はしていません。

子供達は癲癇を抱えてあと何十年も生きていかなければならないのです！親が死んだ
後も癲癇のお子さんはどうやって生きていくのでしょう？だから、何でもいいから一
人で生きていくための何かを身に付けるようにしてあげてください。

>>224てんこちゃん　子育て楽しんでます？
息子さんがそれだけ話せて意思があるということは、>てんこちゃんのお年は…。
まあ、いいとして、そう>家庭でのフォロー…それだよね。

比較的知的障害の部分が軽いと、子の立場から見れば両親や家庭には、
自分をフォローしてくれることしか求めていないんだよね。
後は自分で考えたいというのが本音なんだよね。

そのフォローが、子供がホントに自立するころになると「子供への投資」や「親の恩」と
名前を変えて恩着せがましくなっていく。親からすると「子のことを思って」という。
「投資」の配当金は微々たるものだし、「恩」は子供が自然と返すもの。

"家庭でのフォロー"が、あくまでもお子さんに有益なフォローであることを祈ってまーす！

>>224

てんこちゃんさん

　遅レスすみません。てんこちゃんさんの書き込みをみてから、自分の小学生のとき
のことを思い出していました。俺の親は、普通学級にいれました。しかし、当時の通
知表をみると、ADHD（多動性）についての先生の指摘が散見されました。このこと
でショックを受けたのは高校生のときの進路決定の時だったと思います。将来という
ものを真剣に考える時期だったので、悩みました。（俺は薬の副作用が強く、この時
まで医者にいかず、薬も３歳以来、ふくようしてませんでした）病院へ通いだし、自
分を知ることから始めました。やはり、今まで一切といっていいほど、てんかんとい
うことを引け目に思ったことがありませんでした。それは、親、周りの先生、友達に
よるところが大きいと思います。今でも、本当に感謝しています。みんなは、自分の
いいところをみてくれて、いつも助けてくれました。調子が悪くなってしまったとき
に保健室へ連れて行ってくれたり、遠足へ行けなかった自分にお弁当を持ってきてく
れたり、修学旅行も発作が心配で行けなかった俺にクラスのみんなで金閣寺の飾り物
をくれたり、親はスキーの研修に心配で隠れてついてきてくれたそうです（最近、初
めて知りました）小学生の時の通知表には、調子が悪くなったときに手をかしてくれ
た友人への感謝の言葉をわすれず、しっかりとお礼の言える子です。とか、常に周り
への気配りをして周りを盛り上げてくれますのようなコメントが書いてありました。

続き

たしかに、周りの子と同じレベルを求められ辛いこともありました。例えば、体育で
は欠席が多かったですし、どうも発想が人と違っている部分が今もあるので、特定の
正解を導きださなくてはならない問題は苦手でした。その反面、作文、図工、美術は
よい評価をもらえてました。ただ、漢字は小学校の時点では、かなり覚えてたらしく、
先生の間違いを指摘したほどで、あと、そろばんのおかげか、計算ははやかったです
し、英語も親の配慮で小６からラジオ講座で本文を暗記するまで何回も何回もテープ
にとって練習しました。このことは後に自分にとって、高校でネイティブのALTの先
生と話す際や、知識を広める上でとても役に立っています。
　周囲にはお子さん、てんこちゃんさんに対し、心ないことを言う方も見えると思いま
す（実際、両親は先生にこの子は知能が遅れてるから養護学校に入れたらどうか？と言
われてたそうです。しかし、いまでは、まったく普通の知能レベルですし、むしろ得意
分野では負けない自信あります。）が、おこさんの可能性を信じてあげてください。確
かに普通学級は高いハードルなのかも知れません。でも、俺は、普通学級でやってきた
ことが自負になって、がんばれました。小さいうちに高いハードルを超えたら、あとは
楽になります。自信も湧きます。応援してます。
　

そうですね。普通学級で頑張ります！ﾊｰﾄﾞｹﾞｲ！ﾌｩ！

みんな親になればてんこさんの言ってる意味が分かるよ。

>>232
親になりたくても、なれない人は？

別に噛み付いているわけじゃないけど
ホントの意味ではてんこちゃんの言ってることは
てんこちゃんにしか分からないと思うけど、どうかな？

＞＞210さんのレスの流れから
　「特殊学級」に入れれば安全かも知れないだけど小学1年の教育って凄く重要な気がするんですよね　
ここをどうにかすればこれから先の人生に希望があるのではないかと思うのは私だけでしょうか
　
　ちなみにてんかん発症が小学3年6月その時の事は覚えているけど最初の時は面倒くさくて薬飲まずに
学校行って発作起こすことがありましたねぇ、比較的軽くて薬で抑えていたので授業や学校行事は参加
していたので特にてんかんだからということは考えていませんでした、ただ高校3年の時に免許が取れない
と知ったので就職どうしようと考えましたが高校の部活の顧問が就職担当の先生でしたので部活は
真面目にやりましたね、感謝してます
　ただ先生が保険体育の時間に「薬飲んでいると体毛が濃くなる事があるよ」とフォローしてくれたのは
良かったですね、先生がてんかんをどれだけ理解してくれるだと思いますが

　ちなみに今はお客様と1対1の仕事しかしていないのでその仕事の範囲内でめい一杯やるしかないかな

今、向こうを覗くとムカムカして色んな意味で心がうずく。
俺も所詮そういう奴なのかな…。

「ボク知ってるで。かなしいときは笑うんや！」
『ぼくんち』より 　by西原理恵子

そんな感じ。

分用垂れ流して死ね！

>>236
オマエガナ

今日、発作おこしちゃいました。(ﾉ_･｡)

前兆があってから倒れるまでに、みなさんはどうしてますか何か行動おこせたりしますか？

>>238
左手が小刻みに震えるように痙攣してそれがだんだん大きくなってゆくので右手でそれを力ずくで
止める、そうすると一旦波が収まるような感じがしますね、そんで夜の薬を飲んでしまって気分的に
落ち着いている時に迷惑かからないところに避難、　　こんなところです
　
　単純部分発作から全般発作に移るタイプなので参考にはならないかな

　さて向こうの板は1000に近くなったけど新スレ作るのかな？たまにマジレスする方がいるので少し
気になっています。

239さん、ﾚｽどーもです。発作の形、私は二次性全般化発作だったかな？ 左手足→全身の痙攣てな感じ。自分で腕とか抑えられるなんてすごいですね。
自分の場合は発作始まるとも〜止まらないです。

>>240
書き忘れましたが力で押さえ込もうとしても無理な時は無理でして・・・
ましてや風呂場で寝てて前兆に気付かず、なんて時は凹みますね

頭が痛い・・・・発作の前兆みたいだ。
気休め程度の頭痛薬とデパケンとテグレトールでごまかしているが、耐えられるか・・・・

ほんと、向こうはどうなっちゃうんでしょね？訳の解らんアホな書き込みが増えたんで、最近全然ノータッチでしたけど。
俺は、発作が起こりそうになったら、倒れないようにどこかにしがみつきます。立ち上がった瞬間にグワ〜ン！というのが多いもので。

何か奇異な感じ（前兆？）がしてら、
セルシンを口に押し込んでます。
効くまでに３０分は掛かりそうだから間に合わないよね...
一人の時はホント不安でいっぱいになります。
予期不安もあるのかな...orz

投薬量を増やしても増やしても発作がおさまらないのって
どうしてでしょうか？

>>238
ほんまもんの発作の前兆ならもう自分の力では止まりません。
私は左側にグイグイ首根っこから痙攣し呻き声・手・足・全身です。
全身あたりから意識が曇りはじめます。
脳が脱水機に掛けられてる感覚。

それでもわずかですが猶予時間（５分くらい）
があり安全な場所に避難は出来ます。
>どうしていますか？
もう....恐怖のどん底に打ち震えてますよ。マジ怖いです。
途中まで意識が有るのでこんな感じなんですね(>_<)

俺はいきなりの「大発作」が多いんですけど、
前兆らしきもの（>>244さんの言う「奇異な感じ」に似てると思います）に
おそわれることもあります。
それがあると一時間以内に発作をおこすことが、ままあるので、
どんな場所であろうと眠って頭を休めることにしています。

それが街中だったりするとデパートやスーパー等に事情を話して休ませてもらっています。
それでも発作をおこすときはおこすんですけどね。

>20年超さん　>kioさん　
向こうの引き金を引いちゃったの、きっと俺です。申し訳ない　ｍ（_　_）ｍ

イライラしやすいのも、てんかんの、つらいとこ

発作の時、失禁してしまいました・・恥　私だけでしょうか？

>>249さん
俺は大学生のときに始めて失禁しました。
しかもみんなが「たまり場」にしていた先輩のアパートで。
そういう話をあげ連ねたら、みなさんキリがないくらいネタの宝庫じゃないですか？

そのとき、発作のことはもうすでに周りのみんなは知っていたので、
「まあ、そういうこともあるんだろうな」と、テキパキ対応してくれて、
サラリと流してくれました。

そのお陰で、例えばその部屋でおならして「何か臭うな」となったら
「また、お前のションベンじゃねーだろうな。もう勘弁してくれ」
と少しの間、笑いをとるネタに使われました。

それから十年以上たちますけど、その先輩とは未だに仲良くさせてもらってますよ。

女性だとまた話がデリケートなものになってくるので別かも知れませんけど。

>>245
薬を変えるべきなんだろうね
外来でもできるよ
ただ医者の側からすると面倒くさい

>>244
薬が足りないんじゃないか？
抗てんかん薬が効いているんなら
ホリゾンとかの頓服で頓挫させられるはずだが

>>242
薬調節してもらえ

てんかん←と、いうことで、何かしたいのに断られたこと皆さんはありますか？
あったら、教えてくださいm(_ _)m
私は、献血、ジェットコースター、保険などです。
ある、ツアーでジェットコースターがメンイの旅行で申し込みしました。
一応行くのに保険に入っておこうと、思い私の分と、友達のぶんを書きおくりました。
その保険の項目に今まで病気されていませんか？と、言う質問に素直に（てんかん）と、書いてしまったら…
旅行会社から、『てんかんのあるお客様は、保険にはいれません。
乗り物も乗らないで、くださいね！』と、言われてしまいました。

>>252
結婚、アロマテラピー、その他整体。
偏見もち過ぎ。
今は、癲癇を言わずに、学校の教師をしています。
発作は、今のところありません。

初めてここを見ていたのですが
昨晩、なかなか寝付けないまま考え事をしていたら急に

「あ…来る！」

という場に似つかわしくない確信、デジャヴーの時のような感覚がしたと思ったら
普段の立ちくらみの時よりもっと激しく、頭に一気に血が巡ってるのがはっきり意識され
その後、まるで脳内で爆発でも起こっているような状態が続き
その間身体が圧迫を受け、特に歯茎が締め付けられているように感じました。

金縛りかなと思ったのですが、のた打ち回ったり、思わず叫び声をあげたりしてしまうし
どうも自分では何なのかよく分かりません。

現在２０歳なので、立ちくらみは、普通に起こるのですが
それが始まる前の小学生の頃、２度倒れた経験があります。
その２度とも貧血でもなければ立ちくらみでもない気がします。

一回目は突然真っ暗になって倒れた後、意識がなかったのですが家族が話すには
変な動きをするのでふざけて居るのかと思ったそうです。

二回目の時は、生徒が整列して「なおれ」の体勢の時目の前が段々紫色に変わったり
気持ち悪さが極限に達した時に、また真っ暗になって意識を失いました。
周囲に多くの人が居ましたが、その間物凄い叫び声を挙げていたと聞いています。

単純に意識を失うだけだったら疲れているとか、緊張していたで済みそうなんですが
昨晩の体験やらそれ以前の体験を振り返ってみてどうにも理解に苦しんでいたので
気になって調べているうちに、「まさかなぁ」とは思ったんですが
これがそうなのか全然別物なのか意見を聞かせてもらえるとあり難いです。

長文ごめんなさい。

>>252
発作なし
献血はだめだろう。（やったことないので詳しくはわからん）
あとは全部ＯＫよ。（あっ保険には入っていないかも「てんかん関連」
じゃなく保険金が高いので）

>>254
読む限りてんかんぽいけど病院で脳波なり撮ってみないと解らないですね、でもてんかんと言われたら
否定しないで受け入れた方がいいと思いますよ、出された薬を嫌だから飲まなかったりしていると
合っているかどうかも解らないので・・・
医師でもないのであまりコメントできないなぁごめんなさい

>>252さん
献血は「てんかん」だからじゃなくて、
薬を常時服用しているからだと献血カーの看護師さんに言われたことがありますよん。
だから、てんかん患者でも「薬を飲まなくなって●年」とかいう人はＯＫなんじゃないかな。

>>254さん
一度脳神経内科（脳神経外科でも可）の先生にきちんと診ていただいて、
脳波検査をお願いしたほうがいいと思いますよ。

文章だけ読むと俺の症状とそっくりです。俺の場合、一度意識をなくしてしまうので、
>「来る」という感じも>頭に一気に血が巡ってくる感じも分かりませんが、
意識を取り戻したときに、揺りかえしのようにおこす大発作の症状は
後に書かれた文章そのままです。

もしそうだったら早く治療しておくに越したことないし、
違ったら違ったで笑い話にすればいいじゃないですか。
ね。

連投御免ッ！
>>203　やさタン、レスしてくれてたんだ！
全く気づかずスマソ。ｍ（_　_）ｍ無視したわけじゃないんだす。
許してね。左半身の痛み治った？　復活？

弟さんも脱臼したそうで、もしかして自分で入れられるぐらいまで癖に
なってたりする？
「女の人なんかだとすぐ自分ではずせるようになるんですけどね」
これ、九州で一番デカイ大学病院の先生が、すげー爽やかに言った言葉。

252です。
みなさん教えていただき、ありがとうございます。

私は、現在フェノバールを寝る前に二粒のんでいます。

ふぁー、でも、てんかんで、何かできなかったりすると、てんかんが、ネックになってしまいますね。(>_<)
反対にてんかんで、良かったことって、皆さんはありますか？
私は、みあたりません…

>>259
>反対にてんかんで、良かったことって、皆さんはありますか？
>私は、みあたりません…

　普通は良いことなんて無いでしょう。

てんかんで良かったこと。むつかしいですね。
ただ、人に対して偏見をもつことのばかばかしさ、相手の人格をきちんと認めて
向き合って、気遣ってくれる人のありがたさは、身に沁みました。
後は、発作を起こさないよう自己管理をきちんとすることの大事さ。かな・・・
でも、今、病気とは別の悩みごと（子供がいじめられてるの）で本当に夜も眠れない、
このままではあぶないかも。
子供の前だけでは発作おこしたくない。

>>256さん

>>257さん

ご親切にどうもありがとうございます。
一度検査してみようかなと思います。こういう話は友達にしてみても
何か変な顔されるだけで、うやむやにされちゃう事もよくありそう
なので、アドバイスしてもらったのが嬉しいです。

>>251
その止まらない時と言うのは
完治したとかで断薬してた時で...
結局、再発しちゃったんですよ（凹
それ以来、また薬の日々です。
今のところ意識を消失する様な発作はないです。
予期不安は大きいですが

今日、また堕ちた。最近すごい発作の波が早い。

予期不安はあったのにどうしようもなかった。

今日病院で診てきてもらったばかりなのに…

ちょっと寝たからＰＣいじれるくらいまで回復してるけど、頭痛がひどい。

しかし、なぜだかこういうときに創作意欲みたいなものが湧いてくる。

何かしないと不安でたまらない。

今、眠ってしまって明日になるとその意欲も消えているだろう。

でも寝ないとまた発作をおこすかも知れん。・・・健康第一か。

>>261てんこちゃん、
子供さん心配だね。でも俺、今、ひとの心配してる余裕ない。
代わってやれないし、そういう経験もないからアドバイスも出来ん。
愚痴ならどんどんココに書き込めばいいよ。
このスレ珍しくいい人ばかりだから、きっとみんな茶化さないで聞いてくれるよ。

俺はもう寝ます。

>>264超・海物語さん
ごめんね。大変なのに心配してくれてありがとう。
病院行って、安定剤もらったから、とりあえず、睡眠不足は何とかなりそう。
とにかくお大事に。

新潟西中央病院、通院してる方いますか？
通院も疲れてきた。

また入院したい、
今度は精神病棟に・・・
タバコは隠れて吸おう。

スターウォーズ
映画館で見るライトセーバー戦が怖い
まぶしすぎ
直視できない。

てんかんだと映画鑑賞に差し支える場合があるよね。『ペイチェック』は光の点滅が
禿げ市すぎて途中で退場した。どっちみち大した映画じゃなかったみたいだけど。

すげーおもしろかったよ (　´,_ゝ`) ﾌﾟｯ　

お久しぶりのあーとれいでです｡
おとついの２日前に毎日の日課の夕方にデパケン２錠飲むのを忘れてしまったので､翌日の昨日の朝におとついの分を飲み、普通にいつも通りの夕方２錠も飲んで…
おとついの飲み忘れと合わせて昨日４錠飲んだからかなぁ…
今日猛烈に眠いです｡仕事なのに…
デパケンの副作用に眠気効果あるみたいだけど…ちなみに昨日は仕事中に午前中にほんの一瞬ですが少しクラっという感覚が(^_^;)
おとつい飲み忘れたせいかなぁ…倒れる事はなかったですが
私はここのスレの住民の中でも､症状は軽い方ではないかと思いますが、やはり薬の飲み忘れも余分に飲み過ぎてもよくないですね(;^_^A

自分の親友もてんかんですが、やはり大変なものなんですね。
頑張ってください。

てんかんて光の点滅がいけないんですか？
僕もてんかん持っていて、いままで５回くらい突然の失神に見舞われましたが
どれも光の点滅とは無縁の状況下で失神したんですが・・・
ポケモンの件は特別のケースでは・・・
ていうか識者の出した結論は間違いであれは違う病気なんじゃないかと
でももしかしたら僕の見方が間違ってるのかもしれませんが
ちなみに僕は光の点滅がる映画でもゲームでも観まくりやりまくりです
そうなっても発作がきたことはありません

>>270　あーとれいでさん
「人間だもの」、ね。
>>272　キャッパーさん
テレビにしろＰＣにしろゲームにしろ、モニター画面を長時間眺めていると
目が痛くなってくるでしょう？　年齢を重ねるとよーく分かりまっせー。
「目」は脳と直結してるからねえ。てんかんって脳の病気ですから。

>>273
そうですかー、んーやっぱり僕の勘違いかもしれませんです、ハイ
専門家の出した原因の一つだから素直に信じるのがいいですね・・・
ところで話はかわりますが、皆さんてんかんで倒れたときに
目が覚めたら顔や体に大きな青アザができてた、なんて経験したことないですか？
僕は確か３回ほどありました、いずれのときも親が騒いじゃって
病院に連れて行かれて治療を受けたんですが(治療っていっても湿布はるぐらいです）
これがなんでアザがついたのかとか聴かれても自分でもよく判らないうちに
アザかついてるので答えようがないのです・・・→そんで最悪入院も・・・
もし同じような経験をしてる人がいたら、なんて答えればいいか分かりませんか？
教えてください

>>274　キャッパーさん
青アザ、すり傷、しょっちゅうです。
俺はね、「頭に大きな瘤が出来ていたり、縫わなきゃいけないほど血が出ていないかぎり、
少々のアザやすり傷なら病院に連れて行く必要はないよ」と親と話し合っています。

心配してくれるのは「親」だからこそだよね。そこは分かってあげないと。
でも、それにつけこんだり甘えてばかりじゃホントに「親の庇護がないと生きていけない人」になる。

極端なことを言うと、もし今突然両親に死なれたら、殉死しなくちゃいけなくなる。
殉死せずにきちんと青アザの痛みを生きてる楽しみに変えられる自信があるなら、
きちんと親と話しをしておけってッ！（つかこうへい口調ね）

自信がなかったら親の言うとおりにしとけってッ！（つかこうへい口調ね）

整形したいな…この病気だとやっぱり無理なのかな〜?

てんかんだけど整形したよ
切開二重と頬骨、エラ削りで全身麻酔

てんかんだと光がﾁｶﾁｶするｸﾗﾌﾞとか行っちゃ駄目ですかね？
行ってる人いる？

>>277レスありがとうございます
何か出来ないと思ってたから希望沸いてきた…
でもお医者さんに止められたりしないんですか?

クラブってなんですか。どんな部活ですか

癲癇って何ですか？

>>279
は？音楽ｶﾞﾝｶﾞﾝかかってるクラブだよ
昔で言うディスコ
わかった？ｵｯｻﾝ

>>281
死ねクズ

>>281
発作起こして死ねや(ﾟдﾟ)

バーカ
糞尿垂れ流して死ね
汚ねーから近寄るなﾌﾞｻｲｸ

>>277
個人個人で違うからねぇ何とも言えないけど私はそういう所大丈夫です
それよりこの時間にレスしてる方が体に良くないなぁ

>>277
私はクラブ、ダメでした。やっぱりあの光と、床からズンドコ響いてくるおっきな音が。
んで、途中退場。
ホントは行きたいんだけどナ・・・。

>>277
俺、もう五年以上行ってねーなー…。
多分もう行く機会もねーだろーなー…。ＪＡの連中と行くか？　無いな。
なんか興味も薄れちゃったし…。クラブとかそういう場所にじゃなくてね、
そのために高い時計や服で飾って格好つけてる自分に。

ちなみに、もう分かってると思うけど俺も平気だったよ。

>>284
癲癇のくせに整形？無駄無駄無駄ｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
(　´,_ゝ`) ﾌﾟｯ 勘違い野郎DQNはとっとと頭うって死ねよー

>>288
甘いな。そんな煽りじゃ誰も釣られないよｶﾜｲｿｽ

最近発作が起きなくてほっとしてる

煽りじぇねーよ
本気で言ってんだぼけー

ﾊﾊﾊ
ｷﾁｶﾞｲｳｹﾙw

>>291
> ﾊﾊﾊ
> ｷﾁｶﾞｲｳｹﾙw
きちがい

馬鹿はスルーで。

クラブとかいってる馬鹿は

お、お前らよ、何んでもやれるうちにやっとけッて！
煽りとかキチガイとかスルーとか馬鹿とか、言えるうちに言っとけッて！
人間生きてるうちが花なんだからよッ！
((つかこうへい口調でね))

　最近荒れ気味ですなぁsage進行でよろしくお願いします（メール欄にsageと書いてください）
光過敏性の方はいろいろ生活面での制約が出てくるんですね気にしてなかった

煽りにも耐性皆さん付いてますよね。

おたくの住人がACスレで暴れてるんですけど。

http://upload.fam.cx/cgi-bin/img-box/5w050716022204.jpg

もう一丁
http://upload.fam.cx/cgi-bin/img-box/vf450716022306.jpg

>>298
超・○物語とかいうひとですか？

>>298
それは、ＡＣの方々とのコミュニケーションを取っているモノだと思います。
むやみに暴れているなどと口にしないでください。
超タンはいつでも一生懸命だから、ＡＣの方々に毛嫌いされるかも知れませんが、
本当にイイ奴なんですよ。だから、そういう言い方はやめてください。
もしくはＡＣスレ内で閉じて話してください。

>>302
やさタンありがとね。
「何んで俺の考えてることが分かるんだべ？」っていうくらい、そのとおりです。

只、ＡＣの人たちの中にも「障害の偏見を正す努力をおこたってはいけない」
「そのためにもコミュニケーションは重要」だと分かっている人も当然いるようで、
それがナゼかそのことを表に出すと「ウザい」「キチガイ」「スルー」と、
連鎖反応的にその人にまで被害が及ぶ「イジメの原理」がはたらきはじめるんですねー。
とりあえず２ちゃんのスレってそういう傾向が強いだなと学んだよ。

俺も少しオセッカイがすぎたようなので自重するようにしまふ。
ホントかばってくれてアリガトネ。

いやーでも久しぶりィ。元気にしてたー？

>>303 超タン

超タンひさしぶりぃ〜♪

言葉が足りなくてどうしようと思ったよ。そしたら今までの超タンをＲＯＭってたから、
自然と言葉が出てきたみたい。ほんと、書き終えたら汗だらだらだったよ(*´Д｀*)
うん。実はね、やさも以前ＡＣスレで同じようにお話をしてみた事があったの。
最後には「ウザい」「キチガイ」「スルー」で追い出されちゃったんだぁ。

２ちゃんのスレにも良いスレがあるよ。マターリしてて荒らされない。そんなスレ。
やさはもう一個病気が見つかっちゃった…。メンヘルじゃないんだけど不治の病。
もう治らないんだと聞かされた時には、目の前が真っ暗になったよ。
神様は一体幾つの病気をやさに背負わせれば気が済むんだろうって…。

お節介なんかじゃないと思うよ。凄く前向きなカキコにやさ感動したもん。
ただ、良く思わない人がいる事は事実で、やさが前にカキコした時はね？
『親のせいで今の自分がＡＣなんだ、自分は悪くないんだ、こんなに酷い親なんだ』
って言わないと、仲間に入れてもらえないって言われたの。そんな事出来ないよね？

かばえるほどのカキコじゃないけど、いつでも応援してるから。
やさも別のコテで何本ものスレに顔出してるから、お互いに頑張ろうねっ♡

スレ違いごめんなさい…sageます。

もうこないでね

えっ？！なんで？……わかりました。もう来ません。
最後にＡＣの人の癲癇の考え方。

779 名前：優しい名無しさん 投稿日：2005/07/17(日) 02:32:34 ID:DmiQ1j16
>>753
てんかんっていうのは、脳の病気であるということははっきりといわれています。
しかし、ここで問題なのは、その脳に原因があるということが「癲癇発作」という
だけの現れ方をするかということなのです。
脳にもともと部分的とは言え欠陥があるということは、知能や人格の統合性などと
いう高次の脳機能にも問題を持っている場合も少なくなく存在するということなのです。
　理解力とかコミュニケーション能力などに一般人並のものを期待することは
できないんじゃないかと思います。

780 名前：やさ 投稿日：2005/07/17(日) 03:08:19 ID:tTyBinyX
>>779
丁寧な口調で随分失礼な事を仰いますねぇ(ﾟДﾟ)ﾊｧ?
まるで癲癇持ちが高度なコミュニケーション等に耐えられない器質的損傷を
持っているかのような言い方ですね。その理論は誰が証明したモノですか？！
癲癇持ちを多く知っていますが、人間的に遜色のない立派な？大人ですよ。
あなたこそ、有りもしない仮説を打ち立て、さも癲癇持ちが人間的に劣っている
かのような書き方をして、責任は持てるんですね？
癲癇スレから多くのお客様をお招きしますよ。あなたが蒔いた種です。いいですよね。

すいませんが…ＡＣとは何ですか？(^_^;)
まったく無知なもので…恥ずかしい質問でごめんなさいm(_ _)m

>>306
アラシが煽っているか、ＡＣスレの人が"来るな"って予防線を張っているだけだよ。きっと。
やさタンがそれに従う必要は全然ないよ。人間はみんな心のおもむくままに行動する権利があるんだから。
それを失うとやさタンもＡＣになってまうでー。マアてんかん発作のためには自重する必要があると思うけどね。

>>307
てんかんの症状も色々とあるように、一口に説明できないけどアダルト・チルドレンの略だよ。

毎日新聞、16日の朝刊、『余禄』の欄。
「児童虐待が家庭内で起こっても、地域に一人でも優しくしてくれる（してくれた）人がいれば、
その人の存在を糧として子供は希望を持ち続けようとする」というような本が岩波新書から出た。
ということが掲載されていましたけどＡＣの人たちは、その『地域の人』さえいなかったらしい。

児童虐待だけじゃなく家庭内の期待を一身に背負わされて、敷かれたレールの上しか歩かされなかった子供も
大人になるとＡＣになる（可能性がある）らしい。

子供の頃受けた心の傷が癒されないまま大人になってしまったため、その傷が化膿しているんだそうです。

ちょうど精神的圧力のことを何んと説明したらいいのか分からなかった時代に
「ストレス」という言葉が堰を切ったように使われ始めた感じ。

あとはＡＣスレで補足してもらってください。きっと丁寧に教えてくれますよ。
彼らや彼女たちも"キズモノ"ということではてんかん患者と同じなんだから。

>308
超･海物語さん

解りやすい親切な説明ありがとうございましたm(_ _)m
子供の頃受けた傷が癒されないまま育った大人がアダルトチルドレン…ＡＣ｡
となると､私もそうなのかも…
私は癲癇患者であり､ＡＣなのかもしれない｡

皆さんこんにちは。
デパケンＲを朝・晩服用しているものですが、今度、長期で
タイにいくことになりました。お医者さんは２か月分しか出せないと
いいます。外国で坑てんかん薬が手に入るかどうか調べるすべを
知っている方はいますか？ご教授下さい。

>>308 超タン
ありがとうね。超タンはやっぱり優しいね、でも、お騒がせ起こしちゃったから、
反省してしばらくＲＯＭってます。
みなさんの症状が快癒に向かいますように…。

>>309
あまりにも広義な意味に使われていて、
実体がつかめない部分もある言葉なんです「ＡＣ」って。
だから「自分もそうかも…」という不安に襲われるんだと思います。

虐待されていた過去に急にフラッシュバックしてその場にへたりこんだり、
親の期待とは違うことをしている今の自分に罪悪感を感じて突然涙が出てきたり、
という実体の見えるＡＣの例は、てんかんというと「白目をむく」「痙攣を起こす」
という発想と同じくらい極端で典型的な例のようです。

ですから309さんも＞ＡＣなのかも…というところまでで気持ちは留めておいて、
出来る限り心のおもむくままに生きることをお勧めしまふ。（自戒の意味も込めて）

>>310
二ヶ月以上もタイにいるって…大学生か企業関係ですか？
文章からすると「夫の転勤についていくことになりました」な感じがする。
マアそんなこと詮索しても仕方ない。担当医に聞くのが一番かと。

バックパッカー（じゃないと思うけど）だったら無謀だからやめておいたほうが身の為べ。

この癲癇スレ以外にも､メンタル板やハンディキャップ板での健常者の心ない中傷カキコや､無神経発言などを見る度に､嫌な気持ちになっていたけど､
よくよく考えたら､私が32条申請の為に医者に書いて貰った診断書にあった｢軽度知的障害｣というのを見て､鬱気味になり極度に普通の人より引け目や劣等感を感じ、人前で笑えなくなり､仕事でも接客業でありながら笑顔が出来なくなり…
いざ薬を貰いに行った時に真相を聞いて、(32条申請の為に書いた…)と先生の口から聞いて、ホッとして…
私のこれこそ知的障害者に対しての差別なんじゃないのかと言う気がしてきた｡
勿論もし身近に接する人に、知的障害者がいればロコツに避けるような事や､罵ったり中傷したりはせずに普通に接するとは思うけど､
自分でも気づかないうちに､自分も障害者でありながら障害者差別してるんだな…みたいな｡

私の父の会社の男性で､まだ20代後半なのに､病気で頭の毛が凄く薄い人がいて､でも父が言うには人間的には明るくて凄くいい人らしいです
いつか父が母と会社での事を話している時に､その人の話題になり､こんな事を言ってました

｢あいつは凄くいい奴だけど､自分の娘を嫁にくれとか言われたらちょっと考えちまうなぁ…産まれてくる子供の事とか考えるとな…｣

…と｡父本人は差別してる意識はないだろうけど､掲示板でロコツに酷い事書いたりしない普通の健常者でも､やっぱ皆どこかしら何かの時に障害がある人は､(〜だから)みたいになってしまうのは仕方ないのかな…

ttp://medicine.bbs.thebbs.jp/1104725627/e40

みんな、>>189の書き込みどお思う？
自分は色々考えさせられたよ＿|￣|○

>>314
同じく＿｜￣｜〇

>>314
読みました「てんかん」だからって考えていたところあったからなぁ

>>314
読みました。
その前に>313のあーとれいでさんのレス読んだ？
書き込まれている本質はそんなに大きく変わらないですよね。

だから（少々鈍感でも）気持ちをぶつけあうこと・話し合うことは
必要不可欠だと思うんだけど、いかんせんそのテーブルにも着かせてもらえなかったり、
逆に着いてもらえないことが多いからねえ…。

「話し合うことです。ようく話し合ってみること。ね。」
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　by小泉純一郎

>>315さん
>>316 20年超さん
>>317 超・海物語さん

あーとれいでさんの書き込み読みました。
その後あのスレを見つけ、自分宛てじゃ
ないのに何かコタえまして・・・

同じテーブルか・・・
話し合うことは大切だね。

ただ話合いって、お互いに自分の言いたいことだけを言うことじゃないからね。
相手の話も充分聞いて、その上で、
相手に自分の考えがきちんと誤解なく受け入れて貰えるかを相手に合わせて調節
することが大事だよね。そうでないとオレオレ教の布教合戦になっちゃう。
耳は二つ、口は一つ。ですね。

初心者です。質問があります。
小学校３年生で交通事故にあいました（頭も打ちました）。そのときは、癲癇とは言われませんでした。。

２７歳のとき、気を失い救急車ではこばれて、そん時癲癇と診断されました。
この場合、３年生の時の事故で癲癇になっていた、と言うことは考えられるのでしょうか？
詳しい人教えてください。

意識のある小発作で薬で治療中です。
普段は「あーまた変な感じきた〜」て感覚で他人からみるとぼけっとしているように見えるようです。
今日、会社で昼休みから戻る時に意識がとぎれとぎれでした。
会社のエレベータに乗り込んでふと気が付いたらいつのまにか自分の部署の階についていて、
慌てて降りてからまた意識がとぎれています。
次に気が付いたのは、昼なのにまるで朝のように「遅刻した！」となぜかあせりながら
自分のタイムカードを打刻しようとしていました。
薬も普段どおり飲んでいたんですが、睡眠時間5時間（自分的にはきつい...）が続いていたのも
いけなかったんでしょうか。
意識失う前にちょっと前兆ぽいのがありました。
意識ない時に、何をやってるのかさっぱりわからず怖いです。
小発作ってどんどん悪化とかするんでしょうか...。

こんばんは今夜の薬の一部を倍飲んでしまって絶不調です、皆さんも飲みすぎ
飲み忘れには注意しましょう、頭がくらくらしてます

抗てんかん薬は血中濃度が一定域を超えると副作用が目立ってきて危ないぞ。
一回位じゃ大丈夫だとは思うが。

大発作経験数回の者です（意識消失で激しい痙攣）
今までの発作は運よく屋内でした
前兆は正に自分にとってはトラウマ
いつもちょっとした奇異な感覚も（息苦しさ・吐き気・恐怖）
大発作に繋がっていくのでは？とビクビクしながら
生活してます

メリットは前兆を感じる分、安全な所に回避は出来ます
（けど、前兆はとても苦しいから複雑）

案の定、今朝、起きたら気分悪い
それと軽い頭痛が３日続いている
通常の癲癇薬と頓服（安定剤）を、さっき服用しました

一昨日もお昼頃、同じ状況に陥った
私も絶不調と言うところは似てます(>_<)

みんなも安定剤飲むことありますか？（ヤボな質問かな
私は一ヶ月に４回は手を出しています
他にも朝夕デパケン
更に、ランドセン飲んでるのにこっちは耐性ついちゃったのかな・・・
大発作も怖いけど、薬中になるんじゃないかと心配です

今月号の「波」読みながら同じ病気の仲間の声を耳にし
「自分一人じゃない」と言い聞かせてます

長文スマソ

今月号の「波」って20年超さんか誰かがコラムに投稿してるんじゃなかったですかね？

話は飛びますけど、俺、以前デパケンを規定以上服用していて
（それだけ飲まないと発作回数が治まらなかった）
血中濃度のデータに"危険/中毒"って出たことある。

でも生きてるよん。

コラムは私もちょっと知った方が執筆されてました
ほんの小さな月刊誌ですが
私の心のよりどころです
微力ながら活動にも参加させてもらってます

治療としては単剤が理想だけど
そうも言っていられない症状に苦しむ患者は多いです
>血中濃度のデータに"危険/中毒"って出たことある。

まじですか・・・・

　　　　　　　　　_,,..,,,,_
　　　　　　　　./ ,' 3　`ヽｰっ こんな感じで症状が
　　　　　　　　l　　 ⊃　⌒_つ 持ち直すのを待ちます（４０分くらい）
　　　　　 　　 `'ｰ---‐'''''"
仕事中の時はじっと椅子に座って耐えるしかありませんけど（辛い

>>313　あーとれいでさん
　ここにくるのはずいぶんと久しぶりなのですが、ちょうど同じようなことを考えています。
俺は障害者手帳をとるか、とらないか。そのことで未だ決心がつかずにいます。
障害者に対しての偏見が自分にもあるのを現実問題で実感し、もしも将来というものがあるのなら
結婚などできるのなら、相手方のご両親にどう説明すればよいものか。。。。
多くの人は少しでもシンプルに事が運び、周りと違いがない状況を普通といい、それが正しいとか
幸せとかというよりも、多数派にいることで安心します。俺にこの状況を打破できる力があれば、
全く悩まず、前へ進めるのですが、いかに今の自分にとって目標というものがないか、夢がないか
思い知りました。
仕事をしていない今は、結婚どころではないのですが、もはや諦めモードにはいってます。
何かに向かって辛くても頑張る人は魅力的だし、結果がついてくるものですが、正直いまは無理です。
なんか暗い事書くのはイヤなのですが、みなさん絶対、頑張るんでまたのぞきにきてもいいでしょうか？

昨日からﾃｸﾞﾚﾄｰﾙ200を朝晩飲み始めました。副作用がかなりきついです。
眠気、めまい、吐き気、難聴（音が下がって聞こえる）などです。医者には慣れるから大丈夫、
一生飲み続けなさいと言われましたが、本当に慣れるのでしょうか？
ﾃｸﾞﾚﾄｰﾙを服用されている方、いらっしゃいましたら
レスください。お願いします。

>>328
発症時から飲んでいます
今は朝２００×２夕方200×2+100×1錠飲んでいます
一時期新しい薬を処方されてめまいが酷く仕事が出来ませんでした、新しい薬を飲まずにいれば大丈夫
でしたので飲み合わせがあるかも？
　血中濃度が上がるとめまいというか普通に歩けないのでいやですね今は飲み初めという事で副作用が
出ているのでょう、難聴ですが高い声の方と話しているとダメですね一部の音域が聞きずらいというのは・・・

　毎日飲んでいる者の感想ですが参考になればいいですが
　

14歳ごろ、全身痙攣の発作発生。
以後、デパケン800mg/dayを１７年飲み続けています。
のみはじめてからは、たびたび発作を起こしていましたが（通算３〜４回）、
それも、飲むのをさぼったら発作がおきていたので、まぁ自業自得です。
ここ１０年ぐらいは、独断で400mgしか飲んでませんが、
発作はおきてません。
この薬は自分にあっているようです。目立った副作用もありません。
一点を除いては・・・

１０年前ぐらいから、脱毛で髪すくないです。
今では、頭つるつる寸前です。
薬飲むのやめたいです・・・
他の抗てんかん剤でいいのないですかね・・・

328です。20年超さん、ありがとうございます！少し様子を見て、4週間後に血液検査なので
その時に医師に副作用の事も話してみます。それまでに耐えられなければ、医師に
電話するかもしれませんが…。普段音楽を聴くので、難聴はかなりショックでした。仕事もきついです。
医師と出来るだけコミュニケーションをとって不安材料を減らしていけたら、と思います。
ありがとうございました。

昔、髪の毛が薄くなり始めた時、
当時の主治医に、脱毛の副作用ないか確認したら、
ないって言われて、薬の資料までもらったのに、
なんで、今調べると、脱毛の副作用がかいてあるの？
当時に知っていたら、はげにならなかったかもしれないのに・・・
ぐやじい・・・

私は小学５年の時、大発作を１回だけ起こした者です。いくつか質問します。
・医者にもう大丈夫と診断をうけ４年経つのですが、再発することはないの
　でしょうか？
・てんかんの人は知的障害や自閉症の確率は高いのでしょうか？

最近私の駄目さ加減を軽度知的障害や自閉症なのかも？と思ったりしてます。

>>330
十年も発作を起こしていないのなら、
てんかん治療はもう終わっていてもいい頃やないかなあ…。

>>333
・何かの拍子で再発する"可能性"はあるそうだよ。
でもそのことは上手く気持ちを調節して、気にしつつ気にしない方がええよ。
ノイローゼになるから。

・軽度知的障害とドン臭さは別物じゃないかな。
「私はダメ人間です」っていう烙印は自分で押さんほうがええよ。
・自閉症に関しては「自分もそうかも」と思うと、そう思ってた方が楽だから、
どんどんそっちに傾斜していくよ。

俺はね「わしゃ打たれ強いんじゃい、ボケぇ！」って思っていると
何故か平常心が保てる。
でないと、今ごろとっくに自殺している。
…イヤ、やっぱり死んでないかな。怖いもんな。どっちかな？

知らねえや。

今週月曜、10年ぶりにてんかん(？）を再発してしまいました。
仕事帰りにｹﾞｰｾﾝでｹﾞｰﾑしてて、気が付いたら救急の人に声かけられてた。
1、2分ほどはげしく痙攣してたそうで、症状、ｷｯｶｹとも10年前と同じ。
MRIでは異常無し。脳波検査結果は来週の検診(血中濃度測定とかあるらしい）の時明らかにされるとか。
永い間おきなかったからって、油断はいかんですな。
つかまた起きないかと心配しまくり…

ちなみにﾃﾞﾊﾟｹﾝ200ﾐﾘを処方されますた

俺も12年ぶりに再発したから油断大敵

私なんか22年ブリですからね
もう、一生もんだと諦めてます（ハァ
因みに私もデパケンで髪抜けるの気になりますよ
けど、人並みにまだ残ってるかな
このまま継続して服用してるとツルツルになるの？

・・・考えちゃいますね　それは

皆さん大変なんですねー・・
自分はまだ原因が「ｹﾞｰﾑ」って
わかってるから予防策はあるんですが
（今後はどうかわかんないですが）

お初です
最近までデパケンでしたが髪は抜けませんでしたよ
皆がそうなるわけではないんでしょうね

でも過食の副作用で太りました
エクセグランに換えられましたが

頭クラクラ、食欲減退、吐き気
最悪です
１ヶ月90�s→60�sですよ
痩せたのはいいけど
仕事になりません

昔はフェニトイン系でしたが
飲んでいても発作はありましたから
効いてなかったのかも

すみません 多重人格とボーダーを持つんですが人格交代の時に気絶するせいか医者をかえたらデパケンＲを出されました。太ったり脱毛の副作用って本当ですか？そんなの嫌です！

>>341
正直、チラシの(ry　だが、マジレスしてやろう。
イヤなら医者に相談汁。副作用のことは知らん。

それからついでだ。ここはてんかんスレ。

つ[解離性同一性障害の人の交流所part2]
ttp://life7.2ch.net/test/read.cgi/utu/1120533662/

つ[境界性人格障害･情緒不安定性人格障害 Part8]
ttp://life7.2ch.net/test/read.cgi/utu/1121343199/

すみません スレ違いなのは分かってたんですが離れて暮らす娘が てんかんだから少しのぞいてました。副作用の事は一応調べたのですが そのような事は書いてなかったんで焦ってしまい…つい…
スレ違いごめんなさいです。もう来ません。ごめんなさい。

はじめまして。
突然の質問ごめんなさい。
皆様はいくつぐらいの時に初めて発作に襲われたのでしょうか？
やはり年齢が低ければ低いほど能への損傷は激しいのでしょうか？

>>344
人に物を尋ねるときは自分のことを話してからじゃ。お若いの。
わしは１２歳だったと答えておくがの・・・・
ついでに能ではなく脳じゃぞ。
発作を繰り返すとそのつど脳にダメージがかかるという観点からすれば
発症年齢が低いほうが、回数が増える（かもしれない）分危険かの。
ただ薬さえあえば発作は抑えられるから一概にはいえんよ。

つ 17才

関東地方はまた地震だ〜
万一に備えて薬大目に貰っておいたほうがいいのかな？

＞３４５
３４４ではないですが薬を服用しても発作がおさまらない場合は
なぜだと思いますか？

20歳の時に2度目の発作が起きて以来、
発作は起きないけれど、脳波検査では異常があったので
10数年薬を飲み続けてました。
発作が出現すればまた服用は必要らしいけど、
「服用中断で様子をみましょう」と言われて3年半が経過しました。
光の点滅を見ると発作が起きそうで、気をつけてます。

でも、今は鬱持ちで別の薬を飲んでいる。
いつまで経っても薬漬けの私…。

>>348
薬があっていないのではないでしょうか？
私は合う薬がみつかるまで１０年近くかかりました。
担当医の方はどうおっしゃっているのですか？

みなさん。
アルコールは摂取していますか。
自分はただいま缶チューハイ３本目です。
　もちろん休肝日は取っています。
デパケンとリボトリールを服用しています。
癲癇発作で倒れたことなし。

マリファナ吸っちゃ駄目かな？

>>349
「人は生まれたときから"死"という病気に犯されている」
みたいなことを寺山修司が言っとったよ。

例えば、鬱の症状が治まっても、きっと何かしらの病気が顔をもたげてくる。
だったらとことんつきあったろうやないかい！と腹をくくってしまうと
楽にならない？

俺ももう20年以上てんかんに悩まされ続けているから、そんな感じなんだけど。
安易かな？　人それぞれ考えがあるからなあ。

>>351
俺の担当医は「自分を見失わない程度なら大丈夫ですよ」って。
だから泥酔しない程度に日本酒２〜４合ぐらいでやめるようにはしているよん。

難治性側頭葉癲癇と診断されました。
海馬が原因らしいので、手術して切り取れば大丈夫かもとのことです。
１４歳で授業中にいきなり自動行為を行い、変だぞお前？といわれて
１１年間テグレトールを朝夕２００ｍｇづつのんでましたが、
感情が激しすぎること、ケアレスミスが多いことを原因で会社を辞めました。
相談したら手術しかないとのことで、来年１月に手術が決まりました。
　３歳のころに痙攣をおこしたときの後遺症だといわれています。
海馬はすでに萎縮していて、切り取っても影響がないとのことですが、
やっぱり私は記憶力がなかったのかと思うと、手術してよくなったとしても
凄くハンデだったんだなと・・
私と同じように海馬を切り取って直ったとか、脳みその一部をきりとったなおった
場合の体験談のようなものを教えてくださると助かります。

>>353
レスサンクスです。

331>>です。やっぱり薬の副作用がきつくて2日間仕事を休んでしまいました。明日病院に行って話してみます。
皆さんはどんな病院に行っていますか？私は大学病院の脳神経外科に通ってますが、
てんかんの治療は脳神経外科、神経内科、精神科、子供の時から発作があった方は大人になっても、
小児科に行く方もいるようですね。ﾃﾞﾘｹｰﾄな問題だから、病院を回って診てもらった方が良い、
と言われたりしたので、今思案中です。久しぶりの発作なので、自分は普通の生活は無理なのか、オープンにしていくべきなのか、
悩んでいます。29歳♀未婚です

約1ヶ月ぶりのご無沙汰です。こんばんわ。

>>356さん
自分は今は精神神経科にかかっています。発症当時は脳神経外科にかかっていました。
特に何科じゃなきゃいけないというものではなく、先生との相性が一番大事ではないか
と思います。
今の先生と相性が良くないということなら、転院をするのもひとつの方法ですが、その
ことで処方内容が大きく変わって、体調を崩してしまうこともありますので、リスクが
あることをお忘れなく。

ちなみに、自分語りになりますが、
約1ヶ月前に、前の主治医の都合(転勤)で病院を変わらざるをえない状況になりました。
その後かかった新しい病院では、以前と同じ処方が出来ず、薬の量が増えました。その
ことで副作用から体調を崩してしまい、大変でした。

話を元に戻して、
薬のことは、自分が納得のいくまで徹底的に主治医と話した方がいいと思います。
副作用が強いのであれば、別の薬に変えたり量を変えたり。
もちろん薬の変更はリスクを伴いますが、発作を抑えることと同じくらいに副作用には
気を配っていいと思います。・・・ある程度は受容しなければいけませんけどね。

自分にあった薬さえ見つかれば、普通の生活は可能だと思います。
オープンの意味が良くわかりませんでしたが、話すべき人には話しておかなければ、と
思いますよ。ボクも付き合う女性には真っ先に打ち明けていました。それで去っていく
女性は所詮それまでだ、と思って。あと会社にも話しておいた方が何かと助かります。
現在勤めている会社では、人事、上司とも自分がてんかんであることを知っています。
そのおかげで、通院や休職などでいろいろ配慮していただきました。

参考になれば。

>>356
私は♂25歳です。私は脳神経内科にかよっています。
小さい頃は小児科だったみたいですが・母が看護師なので
引越しを期に推薦状を先生にかいてもらって、紹介で見てもらいました。
薬の副作用については、私はもう10年来飲んでますので
それほど意図しなくなりました。一時期減らしたことがありましたが
減らしたとき反動？で毎日よく吐き気がしたぐらいです。
今は一週間に何度かは実際に吐きますが、それより眠いことに
どうしてもたえられないですね。医者には睡眠不足はないように
していますが・・

先日、エクセグレランの副作用で苦しんでいたものです。

昨日、脳神経外科の主治医に相談してデパケンに戻してもらいました。

体調不良のような副作用は今までには無かったので、過食は自分の我慢でなんとかします。

ちなみに以前は赤十字の精神神経科に通ってました。
主治医が亡くなって行かなくなり、職場で倒れました。
救急車で運ばれて以来三年です。
私事で申し訳ありません。

デパケン以外で副作用の少ない薬ってあるんでしょうか？
やっぱり脱毛はつらい。

脳波も５年ぐらいとってないので、とらないといけないですね。
最終的には主治医判断になるかと思いますが、薬をやめるのは可能なんでしょうか？
やめれた人います？ってやめてたらこのスレにはいないか・・・

>>360
私はヒダントールを服用してます。
副作用は歯肉が増えることと、腕とか足の体毛が増えることです。
あんまり辛くないです。

発作が起きなくなって何年か経つと、主治医判断で減薬・絶薬もあるみたいですが
まだ、そういう話はでていないです。そろそろかな・・と思うと発作が起きて１から
やり直しをもう３回くらい繰り返しています。
結構なヘビーユーザーなのに製薬会社から何にも貰えなくってつまらないな〜
と、診療時間終了間際に病院に行くと、うろうろしている製薬会社の営業さんを
見る度思ってしまう度量の狭い私。
薬のポイントカードとかあったらそれはそれで楽しそう･･･

デパケンに類似する癲癇薬ってなんだ？
私も以前、主治医に「他にあるのか？」
聞いたが首を縦に振らなかった
やっぱり薬の事は専門医に訊くのが一番
髪の風化は副作用とも言い切れないかも知れないし

もう何もかも不安。仕事もちょくちょく休み、何処にいても安らげません。
いろんな人に迷惑かけて。しかも見捨てられ始めてる。
医者にも看護師にも、馬鹿にされているような気がする。疲れた。死にたい。

>>363
私も人のこと言えないけど、とにかく今日は早く寝ましょうよ。
明日は明日の風が吹くよ。
人に迷惑かけてると思っている人は、実はたいした迷惑をかけていなかったり
するものです。
本当に迷惑な人とは、自分が迷惑をかけていることに気がつかない・気がついていても
謝れない人です。あなたはそんな人じゃないと思うよ。

＞３５０
遅レス、すみません。
担当医師は薬が効かないことについてはっきりとは言ってくれません。
ただ投薬量を増やすだけです。

>>365
薬の血中濃度に問題があるのか、薬そのものがあってないのか、一度聞いてみては
いかがですか？治療方針を知るのは大事なことです。お医者さんに聞くのが
難しいようなら、処方箋を持っていく薬局の薬剤師さんに聞いてみてもいいかも知れないです。



ところで、この病気だと、医師もあんまり気合の入れようがないんだろうな･･･
と思ったことある方いらっしゃいませんか？私は脳神経外科に通っていますが、
脳梗塞とかでも発見が早くて、メキメキ回復してリハビリもがんばってます！
みたいな患者さんの後に診察うけると、なんとなく、「やりがいのない患者で
ごめんねセンセ。」といいたくなることが多いです。

>>365
まず発作が抑えられない原因が、血中濃度が不十分なためなのか、薬があって
いないのか、を見極める必要がありそうですね。今はその段階なのでは？
十分な血中濃度に達しているのに、発作が抑えられない場合は薬の変更などを
検討します。薬の切り替えの際は発作が起きやすくなる傾向があるので注意が
必要です。
実感として「効いていない」と感じるのなら、それは担当の医師にしっかりと
伝えておきましょう。投薬量が増える事で、効果を実感できる事もあります。
もちろん重篤な副作用が出ている場合は、薬を切り替える必要もありますが。

>>366
脳外科にかかっていた時は、たしかに診療はいい加減な感じだったように感じ
ましたね。それは病院のせいか診療科のせいかはわかりませんが。その後転院
して精神神経科にかかるようになってからは、じっくり話を聞いて投薬内容の
調整に取り組んでいただきました。その医師とはとても相性が良かったのです
が、転勤でいなくなられてしまったので残念でなりません。今は、投薬内容も
固まりつつあるので、薬さえもらえればいいかなあという感じです。
>>366 さんも、診療に疑問を感じるようなら、転科・転院など考慮に入れても
良いと思いますよ。ただ、ゼロからのスタートになるため、検査など大変だと
思いますので、今のままでも良いのであれば、それに越した事はありません。

３２条改悪の事今初めて知った・・・
去年の冬にその制度をここで聞き
診断書書いてもらって感謝したもんだけど。

２２年間に及ぶ投薬のうち、２１年間普通に払ってきたぶん
なーーーーーーーーんか虚しいなあ・・・

ﾊｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰﾄﾞｹﾞｲ!!!!!!!　　　　　ﾌｫｩｯｫｳ！

277さん
自分、てんかん持ってますけどＤＪやってましたよ
光とかは全然だいじょぶでした。確かにこういう病気をもっているといつも不安です。しかしもっと前向きに生きましょ！発作が起きた時はしょうがないさ(*_*)

てんかんってデパケン飲んでても一度発病すると治らないのですか？

出歯県はけいれんを抑えるだけで治る薬ではないだろ

稚拙な質問ですみません。
てんかんはどもりのように言葉にひっかかりがあったり
言葉がスムーズにでてこなかったりすることはありますか？

>>373
それが発作中の出来事であれば、てんかんの可能性は否定できませんが、もし
日常的におきていることでしたら、てんかんとの関連性は低いかもしれません。
いずれにしても、医師に相談する事をお勧めします。

ちなみに自分の場合、側頭葉起因の小発作が起きると発話できなくなります。

>>373
　てんかんの人が全員そうとは言えませんがそういうことはしょっちゅうあります仕事中に
よく指摘されます
　てんかんでないにしろ374さんと同じく医者にかかることお勧めです

　　

会社の健康診断の結果がでました。
肝機能は正常範囲の数値だったのですが、尿蛋白が＋でした。
薬の影響が腎臓にでることってあるのでしょうか？
服用しているのはヒダントールです。

３６５です。
３６６、３６７さん、レス、ありがとうございました。
薬を変えてみたこともあるのですがしばらくすると耐性ができるのか
また大発作を起こしてしまいます。
３６６さんの仰るように医師もなんだか真剣さが感じられなくて。
「発作、起こしたのね。じゃ、投薬量を増やしましょう」という
おざなりな感じです。
薬も一年くらい飲んでいますがこれも完治させるために飲むのではなく
発作を抑えるだけのためなのだ、と思うとやりきれない思いです。

はじめまして
私はいま24歳で15歳のときに一応服薬をやめて治ったということになったのですが、
その後また発症してしまいました。車の免許を取得しているのですが
てんかんでもそのまま運転されてる方っているのでしょうか？

>378さんへ
初めまして、自分は3歳のときに大発作を起こし以後20年以上癲癇ともう一つの病気をもっています。
もう一つの病気があるので自分は身分証として精神障害者手帳をいつも持ち歩いているのですが、
免許を取ろうと思ったことはありません。理由は以前自分が交通事故に遭い車の怖さを身をもって知ったからです。
378さんご自身が癲癇である事を自覚してらっしゃるなら、運転中に発作が起きた時、最悪の場合人身事故に至ってしまった場合どのようになさるのですか？
これは別に378さんを責めているのではなく以前から自分が同じ癲癇もちで尚且つ免許を取得し実際に運転している他の患者の皆様にお聞きしたかった事でもあります。
長文のカキコで申し訳ありません、もしこのカキコを見て不愉快になった方がいらしたら申し訳ありません。
失礼します

＞379
そうですね。自損事故ならともかく人身事故を起こしたらと思うとゾッとします。
てんかん患者の運転についてはよく｢発作を起こして事故を起こしたら･･･｣と
いわれますが、では発作以外の原因で事故を起こした場合どうなるのでしょう？
前方不注意で前の車に追突とか

>>377さんへ
完治は理想ですが、発作なし記録を1日でも永く更新できればそれでよし位に
考えて、気長にいきましょうよ。
医師のやる気云々も書き方が悪くて申し訳なかったのですが、医師に
不満があるわけでなく、淡々と付き合っていくしかない病気であることを
実感しただけです。診療費の明細見ても、てんかん治療ではなくてんかん指導
なので、ある意味、糖尿病と同じかな（病状は全然違うけど）と思ってます。

>>378
私の個人的な意見としては生活に必要な最低限度の範囲で運転して
それ以外では利用しない、ここらでいいかと思っています。
　前も同じような議論があり379さんみたいなレスをしたのですが免許を取得された方には
病院や買い物等でどうしても必要と言う方がいらっしゃったので・・・
　ちなみに発症が10歳でしたので今現在は免許取る気も起きません辛いのは一度
完治したと診断されてから成人後にまた発症された方が立場的にも辛いのではないのでしょうか

>>382
同意ですー。
もちろん自分の体調を管理把握できた上でだけどね

>>361
そうですね、、ありがとうございます。
最近行き詰っていてやりきれない気持ちから
医師への不満、として書いてしまい反省しています。
先生は経験もあり、長い付き合いの病気、ということで
ゆっくり構えていらっしゃるのでしょうね。
私も少し腰をすえてこの病気と向き合っていきます。

さっき関東地方で地震がありました。
凄く気持ちの悪い揺れ方だったので、新手の発作かと思いました。

こんにちわ。

しばらく癲癇ｽﾚ見てませんでした。
☆☆は、癲癇が分かった当初は、癲癇学会認定医の精神科に通ってましたが、
引越しがあったので、家から近い所に行けるように、経過報告書を作ってもらいました。

今は、家から近い精神科へ通っていますが、癲癇と一緒に鬱病とﾊﾟﾆｯｸ障害も
診てもらっています。

仕事に就く時に、自分から｢癲癇です｣など言って、採用だったのが取り消された事があって
すごくｼｮｯｸを受けました。

今はすごく、手帳が欲しい気持ちです。
精神の3級でいいから･･･。

連書きｽﾏｿ

来月、9/19の敬老の日に、埼玉県共済会館(浦和駅から徒歩10分弱)で
日本てんかん学会埼玉県支部の｢てんかんの診断と治療｣という
医療講演があります。

もし、埼玉県内や、近い方がいらしたら、行ってみませんか？

セレニカＲ１２００ｍを毎日飲んで仕事してます。眠気と集中力の低下、どもり、焦燥感、不安。薬の副作用がでてます。仕方なく、レキソタンを飲んでますが、眠気だけは増す一方。

今、癲癇の薬としては、
ﾃｸﾞﾚﾄｰﾙ　600mg/day(分３)
ﾏｲｽﾀﾝ　40mg/day(分２)
を飲んでいます。

大発作は起きなくなっています。
ただ、ﾎﾞｰｯとしているような状態になるのと、光刺激によるもの、
あと気になるのが、急に見ているものが異常に遠くに感じるんです。

まだ薬が足りていないんですかねぇ？
こないだ血中濃度を測るために採血したのが、お盆明けには結果が出ると思います。

やっぱ、先生に相談しないといけないですよね･･･。

（朝）6時30分ごろ
テグレトール200ｍｇ× 2 　　　テグレトール・プリドミンは手放せないですねエルカルチンは飲まない
プリドミン　　250ｍｇ× 1　　　　時がありましたね、デパケン飲んでいる方多いですが私の場合
セルニカＲ 1200ｍｇ　　　　　　合わないのでやめてしまいました
エルカルチン100ｍｇ× 1　　　セルニカの説明のところに「憂鬱な気分を改善したり安定させ」　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　とあるけどどういうことだろう
（夕）20時くらい
テグレトール200ｍｇ× 2
テグレトール100ｍｇ× 1
プリドミン　　250ｍｇ× 2
エルカルチン100ｍｇ× 1

これだけ飲んでいるけど集中力の低下とどもり、焦燥感、あと非常に忘れっぽいです副作用ですかね
とりあえずこれ以上増やしたくはないなぁ

デパケンR200x4/day


だけどう○こに白いのたまに
出てんだけど気のせいかな…？

>>390さん
＞セルニカの説明のところに「憂鬱な気分を改善したり安定させ」とあるけどどういうことだろう

こうゆう説明って、結構どんな薬にも説明書きでありますよ。
ﾃｸﾞﾚﾄｰﾙも、確か書いてあった気がする。
躁鬱にも使うから。

>>391
>だけどう○こに白いのたまに
仕様です。気にしない。

セレニカＲで完治できるの？５年も飲んでいるけど。外科治療はしてませんが。怒りっぽい。性格は治りませんが。

俺は一ト月前まで
デパケンＲ　朝夕２錠を医師の指示に従って、
セレニカＲ　朝　４錠にしてもらって飲んでいた。

途端に約一ヶ月おきだった発作が１、２週間おきに縮まったので、
変えてもらったところだよ。
体に合わなかったんだね。

>>387 ☆☆さん

初めまして、snoopといいます。俺も同じような悩みを抱えてます。
とは言っても行動できてないですが。。。
今23の男で、癲癇は３歳からです。
確かに手帳があればって思うときがあります。でも躊躇してしまいます。
周りの反応、自分の中で今まで取得しなかったという意地のようなもの
との葛藤。今はデパケンR３錠とフェノバール１錠を朝夕２回、服用してます。
☆☆さんは今はお仕事はされてるのですか？？
よろしければ、色々お聞かせください。

今日は受診日なんですが
ここ最近、絶不調です

1day
デパケンＲ200mg×2
ランドセン0.5mg×2
ランドセン耐性ついたのか効いてない気がする √|○
ほぼ３日に１錠安定剤をポイ！
こんな事でいいのかな

私も手帳の申請してません

副作用がひどいのでこれ以上薬増やせない状態なのが辛いです
じゃぁ病院行ってきます

手帳の申請は個人の自由だけど、
とりあえず自分の20歳の誕生日から"三ヶ月（90日）以内"の診療カルテや
病院の通院証明を貰っておくことを勧めるよ。

それがあれば、もし手帳の申請をしたとき、それまで国に払った年金が
ほとんど返還される。（現行法ではね）
逆に言うと、それがないと年金は一切返還されない。
そんなの申請して初めて聞かされたからさ、
俺は100万円以上の返還金が戻らずに国に貢献してしまった…。

病院にはカルテの保存義務は５年間しかないからさ、
自分に合った病院を探して転院を重ねた人、
20歳当時に通った病院の通院証明は、使わなくても持っておいた方がいいよ。

自分の20歳の誕生日から三ヶ月（90日）以内だからなッ。
役所は固いぞッ。

ホントは教えずに笑っていたいんだけどなあ…。
「やーい俺と同じ失敗したー」ってサ。

>>396　snoopさん
今は仕事してないです。
仕事が決まって喜んだのに、就職の為に健康診断受けて、会社に提出したら
採用が取り消しになりました。

癲癇がそんなにいけない事なの？
なりたくてなった訳ぢゃない！
ってその会社の本部の人間に怒鳴りたい。

>>398さん
二十歳から"三か月分のカルテの写し"･･･。
今、27歳だから無理だ。

連投ｽﾏｿ

>>398 超・海物語タン
おひさしぶり〜。やさ、こと銀兎です。
＞とりあえず自分の20歳の誕生日から"三ヶ月（90日）以内"の診療カルテや
＞病院の通院証明を貰っておくことを勧めるよ。
絶対無理ｗｗｗ　今、３６歳（見た目は永遠の２６歳）だもん…（汗；


>>400 ☆☆
知らなかった…。「若いのにしっかりしてるなぁ」っておもてたよ。
これからも、あちこちのスレでよろしくね。

＞銀兎
☆☆の年、知ってると思ってた･･･。

スレ違いスマソ

>>402☆☆
うんにゃ。もう何年も友達してるけど知らんかった。
ところで、最初の発作って何歳ぐらいの時だったの？

>>398 超・海物語さん

　貴重な情報ありがとうございます。超・海物語さんは今は仕事されてるようですが、
（前にJAがどうだこうだというレスがあったので）結婚はされてるのでしょうか？
決めるのはおっしゃる通り本人ですが、もしご迷惑でなければお教えください。
手帳を拒んでるのは将来、第三者が密接に関わる結婚をしたいとわずかながらでも
思ってるところからきている躊躇なのです。

>>399 ☆☆さん

　そうでしたか。俺は何回か就職してますが、発作で入院したり、仕事中に調
子を崩してクレームを出してしまい、またもっとおおきな事になるのではない
かと心配して辞めたりしました。いずれも会社側には癲癇の事は言ってません。
しかし俺も23です。そろそろこんな宙ぶらりんな生活は嫌だし、情けない。
そう思い、これからの人生を真剣に考えてるところです。
☆☆さんはパートナーさんはみえますか？俺は癲癇の事で仕事もしてない、まし
て迷惑がかかると思い、たまに会うものの心ではいつ別れようかとか考えてしま
います。すべては俺のダメさ加減が原因なのは承知なのですが。
もしもしっかり頑張って仕事して、不満を持たないくらいに頑張ってたら、迷い
もなく普通に将来に希望を持てると思うのですが。

癲癇ってどういう病気なんですか?　うちの姉貴が医者に癲癇だといわれてネットでいろいろしらべているのですが
いまいちよくわかりません。

姉貴には、いろいろなことされていて、寝ていいる間に熱湯かけられ椅子でなぐられたり
お宅を(しはいってもライトノベルくらいかしか読んでいませんが
変態といってなにがわるいだ。変態に変態といってなにがわるいだ変態!!と
罵声浴びたり。
なんでも、いま、お宅界隈ではなにがはやているの?
ライトお宅なら　ゆるして　あげる
口げんかしていたら、いきなり猫の瀬戸物の招き猫をなげつけてきたり
あばれたり
ドアを破壊したり
キノの旅という本にマジックで　うわ　この　本　キモとマジックでかかれたり
英会話スクールに通ってたころは、その英会話スクールまで電話をかけてきて
自分のめんどうをみろとどなったり
かぞえあげれば、桐がありませんが、これも全部癲癇の一種なんでしょうか
とても感情の起伏がはげしいもので家族がおびえております
癲癇っていったいなんなんですか?

>>400☆☆さん
>>401銀ちゃん（なんか蒲田行進曲みたいや。へへ）

それは残念。でもみんな同んなじ。嘆くことはない！
わははは

>>404snoopさん

俺、結婚はしていませんよ。

>>405

なんなんでしょ。ね。

＞snoopさん
彼氏いない暦、1年2ヶ月くらいかな？
あ、☆☆は女です。

彼氏欲しいですよ。
結婚もしたい。子供欲しい。
けど、癲癇が遺伝するのかな？って考えると恐いです。


>>405
癲癇性性格だったかな？そんな感じの名前を聞いたことあります。
それじゃないのかな？違うかな？
決め付ける事はできないから･･･。

明日も仕事というのにレスしてますよ、よくないですね
>>405
　癲癇だからかは解らないけど・・・休みの日は何もする気が起きませんなぁ
　ちなみにググッてみたらこんなの発見
http://s2_k.at.infoseek.co.jp/seisin/seisin_tenkan.htm

　　

もっとがんばらなくちゃと思いつつ、身体に負担かかることを避けてしまう。
病気に逃げているのかな。
ついつい、病気と関係ないことまで、病気のせいにしてしまう自分が嫌いです。
病気は自分のアイデンティティの一部ではあるけれどすべてではない...と
思いたい。

＞20年超さん
すごいっ！
よく発見しましたね。
じっくり読んじゃいました。

どうもありがとう☆

>>409さん
身体に負担がかかる事を避けるのは、自衛本能だと思います。
負担がかかって、それによって発作が起こる可能性が上がるなら、
それは避けたいって思うのが真理じゃないのかな？って思います。

｢疲れと睡眠不足、お酒の飲みすぎは発作を引き起こしやすいからね｣
って医者から言われているので、睡眠不足を感じたら、二度寝でも昼寝でもします。
とは言っても、それが出来るのも、仕事が決まらない今だからこそ。

もし、仕事が決まったら、疲れを溜め込まないように気を付けたいと思います。

眠れない…やばい

>>406 超タン
そうゆう事は早く教えてくれないとねぇ。ぷんすか。
ってゆうか、改めてはじめまして。躁鬱・ＰＤ・居所・箇所・不眠の銀兎です。
☆☆とは古い付き合いで、このスレも躁鬱とクスリが似てるのと、☆☆の病気を
知りたくて、ずいぶん前からＲＯＭってました。今後ともよろしくです。

>>407 ☆☆
…知らなかった、いつの間にｗｗｗ　つか、知らない事大杉。

うわっ!20年超さんの貼ったリンク先見たら市にたくなってきた…orz

かなり性格とか当たってるし

>>405
もう少しわかりやすく文章を書いて頂けますか？

てんかんによる性格変化は認められるものの、てんかん気質というものは
心理学でのお話で、医学的見地からてんかん患者との関連性は否定されて
いる感あり。

例えば、こちら。
ttp://www.nhk.or.jp/fnet/arch/wed/31029.html
ttp://www.so-net.ne.jp/vivre/kokoro/psyqa0376.html
ttp://www5d.biglobe.ne.jp/~jea/netinfo/seisinsyoujyou.html

まあ、どっちを取るかは自分で決めてください。

突然すみません。この前脳波検査をしたのですが、はっきりしません、ただ所見によると
やっぱり少しですがおかしいそうです。その為に予防策としてデパケンＲを飲むように
なったのですが、うちの家族母と母方親類確認できるなかでは殆どの人が倒れたり
手の震えなど、遺伝？なのかあるそうです。私も小さい時から手が震えるのですが
最近困るようになり病院に受診しその時に脳波をとりわかったのですが・・・・・
脳波の乱れってやっぱりてんかんに結びつくのでしょうか？
先生もはっきりと言えないようで・・・・・・・・・

癲癇の人って分書くの下手だな
意味わかんねぇ

変換間違え

分→文

>>413 銀兎さん
リンクですが昨日☆☆ さんのレスから「癲癇性性格」の言葉をヒントにして初めて探し出したんですよねぇ
私もこの病気は知らない事ばっかりだと思いましたよ
　そういう私も結構キレやすかったりしてましたよ。最近は怒る前に深呼吸してからなので、それほどでは
ないですが・・・

>>407 ☆☆さん

　癲癇は人によって遺伝の有無に違いが出るようですね。以前読んだ海外の論文では
女性は50%で遺伝するとありましたが、やはり相手ありきの妊娠、出産なので、理解
ある男性に出会えるかが肝かと思います。世間的に男性が女性を支えるという構図が
あるため、逆は難しいですが、☆☆さんにいいパートナーさんが見つかれば今の不安
はかなり和らぐと思います。
　病気は違いますが、知り合いに不妊症の奥さんをもらった人がいます。体外受精に
1000万以上かかったらしいですが、朝4時から働いて、休日にはバイトをして支えて
るようです。本当に頭が下がります。

＞snoopさん
1000万以上ですか･･･。
ほんっとに頭が下がりますね。

色々とﾈｯﾄしてて、癲癇だけど子供を産んだ方々が集まってるｻｲﾄがあって、
どう対処したとか、色々な体験談がありました。
中には、やっぱり癲癇が原因で離婚になってしまった方もいて、
なんだか世の中、偏見が溢れてるよなぁって思いました。

けど、実際問題、子供を産むなら、症状がだいぶ安定してて、
薬が少量もしくはｾﾞﾛに出来る方になってしまうそうです。
とは言え、薬をｾﾞﾛにしてた妊婦さんで、大発作を起こしてしまった方の
書き込みもありました。
薬を少量で再開する事にはなってしまったそうですが、
倒れた事も薬の作用も何もなく、健康なお子さんを生む事ができたそうで、
読んでいて、すごくﾎｯとしました。

一つ不利なのは、大きな病院じゃないと、対処しきれないので、
出産費用が高くなってしまうそうです。


って、相手いないのに、ここまで調べてる自分が･･･。

>>422 ☆☆さん
　誰しも自分の未来に希望を持つし、それが糧になって前へ進むんだと思います。
女性にとって結婚は大きなゴールの一つだし、☆☆さんのように調べるのはいい事
だと思います。知は力なりというように知っていて損なことはあまりありません。
あまりとしたのは、知る事で余計に落ち込む、前へ進めないという事もあるので一
概には知る事＝いいとは言えませんが。
少なくとも、昔の俺よりもここにいる方々の方が色々調べてる分、周囲に対する悪影
響が少ないように思います。一時、どうせ発作が起きるんなら限界まで頑張ってみよ
うと思い、ほとんど寝ない生活をした事がありました。その分、お金も、知識も増え
ていきましたが、人を見下し、自分の弱さをかばうように威嚇し、当たり散らしてい
ました。いまでは過去の過ちに気がつき、反省してます。どれだけ周りの人に迷惑を
かけるのか、それに対して自分は何ができてるのか。身近な人にとって本当に自分は
必要なのか。そう考えると青かったなって思います。
もし☆☆さんのパートナーさんを想定してみると、条件として病気を偏見なく理解し
てくれること、十分な経済力があること、あと一番大事なのは周囲の偏見から☆☆さ
んを守る精神力のように思います。
知り合いの件は確かに希少なケースですが、そういう男性は絶対にいます。正確に言
うと相手を支えたいと思い、そのためなら自分を犠牲にし、それを犠牲と思わない人
はいます。先日、ハローワークで「結婚でもすればいいですよね。あなたの場合。や
る気があるのに癲癇のことでなやんで前へ進めない。確かに周囲の状況は厳しいけど
支えなくてはならない何かがあると頑張れるんですよ。」と言われました。

＞snoopさん

＞結婚でもすればいいですよね。あなたの場合。
＞やる気があるのに癲癇のことでなやんで前へ進めない。
＞確かに周囲の状況は厳しいけど支えなくてはならない何かがあると頑張れるんですよ。

その言葉を言ったﾊﾛﾜの人を怒鳴りつけたい！
｢結婚でも｣ってなんだよ、そんなに軽いもの？

☆☆さん
すいません。言葉足らずでした。そのハロー
ワークの人は色々と相談に乗ってくれてて、
俺が結婚もしたいのにてんかんの事で諦めて
一生、結婚もしないと卑屈になっていた俺に
ハッパをかけてくれたんです。その時の俺は
有り得ないくらい弱気でしたから、1ミリく
らいは元気でました。ただ今でも結婚はかな
り厳しい条件をクリアしないとできないと思
ってます。ただ、結婚というゴールに向かっ
ていく過程で一緒に情けないけど支えてくれ
る女性がいないのは今の自分にはかなりの痛
手です。人は一人では生きられないことを実
感します。

326 名前：卵の名無しさん 投稿日：2005/08/13(土) 00:10:19 ID:CYk8eUva0
自分の科の患者は、対象にならない。
俺？脳神経外科。
外傷：馬鹿
腫瘍：良性でも気持ち悪い、悪性ならすぐ死ぬ
血管障害：奇形か、（年齢考えると）変
脊椎･脊髄：これまたややこしい
癲癇：関わりたくない
まあ、対象になるのは、ちょこっと軽い頭部打撲で、
「私は大丈夫って言ったんですけど･･･。」
と連れてこられた美人ぐらいかな。

少し自分のことを。

俺は東京で転職に転職を重ねているとき、どうしても職が見つからない時期があって、
１年ちょっとぐらいパチンコだけで食ってたことがある。
「悪銭身につかず」だったけどね。

そのとき世話になったヒット機が『ＣＲ新・海物語』。

ゲイ扱いされて反論するのもバカなので、こちらにコテハン由来を書き込んでおくね。

スレ汚し御免。

ｺﾃﾊﾝ由来は感付いてました（＾＾；

315 名前：超・海物語 投稿日：2005/08/12(金) 20:29:56 ID:h3gf7y7o
>>314 訳わかんない性格の人はお断り! なーんて断られたのに優しいね。気に触ったらゴミン｡


>>313 俺の愛読書の｢薔薇族｣に以前掲載されてたミニ小説｢愛し合う男たち｣の主人公の海からとったコテだよ。

「薔薇族」とはホモ雑誌ですね

そうですね。有名なホモ雑誌ですね。
中を見た（読んだ？）ことはなくても
大抵の大人が、その名前だけは知っているという雑誌ですね。

お久しぶりです
10年付き合っていた唯一の心の支えであった彼氏と別れる事にしました

騙されてました…金盗まれてました

もう氏のうかな…
明日から毎日飲んでるデパケン飲むのもやめて

発作中にでも楽に意識ないうちにポックリと逝きたい
癲癇持った三十路で顔も悪い女にこれから先未来もあると思えないし

騙し続けていた彼氏が憎い許せない気持ちもあるし､ケータイ番も変えたのに…もう家電に電話着ても私に取り次がないよう親にも言ったけど
でもまだ昔の楽しかった頃の記憶､身近にリアルに友人がいない､ネットやメル友にメールでしか今は会話出来る場所がないせいもあるのかもしれないけど…
未だに未練が少しばかり残されている､そんな情けないヘタレな自分が許せない彼氏以上に大嫌い
身近に愚痴泣き事聞いてくれる人も､相談出来る人もいないので､ここに書かせて貰いました

私的な事でごめんなさい

お久しぶりです。
お願いだから薬は飲んでください。
少なくともここの人達はあーとれいでさんを
心配してます。悲しい事聞くと同じように悲
しい気持ちになります。
みんな、あーとれいでさんの味方です。
ネット上で年下だけども俺は心配になってレス
しました。今の辛い気持ちぶちまけて、気が
晴れるまで吐き出してください。
微力ながら力になりたいです。
すごく心配になったのでレスしました。

時間がかかるだろうけれど
どうか元気出してね＞あーとれいでさん

あーとれいでさんお久しぶりです
でもだからといって薬飲まずに親に迷惑かけるのはやめましょうね
私も仕事場以外で会っている人いるかと思うと全然いないんですよねぇ
強く生きてください、私なんか今の仕事辞めたら人間的にダメになると
思っているからなぁ

確かに三十路でﾌﾞｽで癲癇持ちなんか誰も相手にしないよな

>433snoopさん>434さん>435 20年超さん

レス有難うございます…私､昔から親ともあまり仲良くないというかむしろ､産まないで欲しがったと思っています
ここの住民の皆さんはカキコを見ると親を大事にしているいい方達ばかりで書きにくいのですが…
学生時代酷いイジメを受けて登校拒否気味だった時も私の心配よりも世間体を気にして無理やり学校連れていこうとしたし､イジメを苦にその時も死を考えてリスカした時があったけど､父親は
｢お前親を苦しめて楽しいか!?｣
そう言いました｡

小学生の時に
｢お兄ちゃんもお姉ちゃんも普通なのになんで私だけ病気持ちなの？｣
ってたまらなくて母に言ってしまった時の父のセリフ
｢誰も病気持ちの子供なんて産みたくないんだよ!!｣
…まるで癲癇持ちの子供の私なんかいらないと言わんばかり 小さい子供ながらに傷つきましたよ
まだインターネットとかケータイとかも普及してない時代､話す事が苦手で文通をしていた時も
｢文通なんて友人の少ないやつのやる事だ｣
…確かにそうかもしれないけど､普通子供に言いますかね!?

父親といつか物の投げ合い殴り合いの大喧嘩になった時は
｢ブッ殺してやりたい!｣と言われましたし…

家を出て一人で生活したくても､頑張っても動作がトロい要領も悪いで仕事クビになったり人間関係で止めたりの繰り返しで収入の安定しない私は一人で生活出来る自信もありません

本当は出ていきたい
姉は嫁に行ってます 兄はやりたい仕事が東京の方にあるという夢があって高校卒業後にすぐに上京しました

このままだと年老いた両親の介護を私が仕事しながらやらなければならない事になります
私､今だって癲癇を薬で発作抑えて日常生活送って､自分の事だけで精一杯なのに｡

ちなみに以前にも私が書いたコンビニで彼氏と一緒だった時に発作が起きて外で倒れた時も､彼氏が家に電話して父が来て彼氏と父と二人して私を回収したらしいですが
その時も
｢○○くんがよくお前と付き合ってると思うよ｣と､彼氏がいない時に言われました…

アンタの種から癲癇持ちの私が生まれたんじゃねーか!!
誰が好き好んで病気持ちで産まれてくるか!!
誰が好きで公衆の面前で泡ふいて痙攣しながら倒れるかよ!!

いつも精神的に凹んでる時にさらに追い討ちかけてくるような無神経セリフ吐きやがって!!
クソクソクソ!!

彼氏は私が家に居場所がない私を知っていて､
｢あーとれいで…もう少しだけ我慢して､俺仕事して金ある程度貯まったら…一人暮らし始めて迎えに行くから 誰にも邪魔されないで二人で暮らそう｣
そう言ってくれてました
まだ彼氏が肝臓悪くして長い闘病生活に入る健常者だった､まともに仕事していた時ですが

>>438
ｷﾓｲ
死ねば？
死んでも誰も悲しまないだろ

２年前、彼氏は職場や家庭内のトラブルなどが重なり、私とも逢えない時期で心のより所がなくなった時に、酒に逃げた時があって、仕事もなかなか精神的にめ体力的にもキツいらしくて、休みもなかなか取れない…
そんな時身体を壊してアル中になって肝臓を悪くして入院してしまったんです。
最初は私も仕事がない休みの日は見舞いに行きました…初めて部屋を見た時には驚きました。彼氏は完全個室で、部屋の中には車椅子と簡易トイレが設置してあって､
歩くと肝臓に負担がかかるとか何とか先生に言われたらしく、極力歩かないように医師から言われていたらしいです。
見舞いに行く度に、彼氏の背中が小さくなっていくのを、私は悲しい思いで見ている事しか出来ませんでした…
何かしてあげたくても何も出来ない非力な自分が悲しくて…
見舞いに行けたのは２ヵ月くらいでした。それからは彼氏は家族以外面会謝絶の病院に転院してしまいました。それからは一切音信不通になりました…
それからはケータイネット依存症になりました

去年私はネットで被害を受けました 警察ざたになりました 私は泣いて訴えたら立ちあった女警察の人が
｢この娘がこう情緒不安定なのは何か…あるんですか？｣
と一緒にいた母親に聞いたら母は
｢この娘は癲癇持ちで薬を飲んでますから…｣
そう答えました

>>440
だからお前の話なんか誰も聞きたくないって
死ねよ

家に帰ってから母に
｢何でもあの場で癲癇の事なんか話す!?｣
そう言ったら
｢仕方ないじゃない…話の流れで｣

結局は警察も話は聞いてもまともに取り合ってくれませんでした｡母が癲癇の事話したから､癲癇で薬飲んでる精神障害者の言う事なんかと受け取られたかどうかは知りませんが…

今年になってずっと音信不通だった彼氏から退院してきたと連絡が入りました
私は離れていた間の事色々話しました

そしてこう言われました「俺も今は退院したばかりで体も完全回復してないけど…また仕事見つけて安定した収入入って一人暮らし出来るようになったら…迎えにくるから俺のところにおいで。
俺も障害者になっちゃったけど…二人でなんとか頑張ってやっていこう!…頑張ってあがくだけあがいて…どうにもならなくなったら…その時は、一緒に死のう」
…と。

私、涙流して
「ありがとう…私、○○(彼氏の名前)いなくなったら生きていけないよ…」
そう言いました。家でも居場所がなく孤立感を感じていて､リアルに友人もいない私は、この人の支えがなくなったら生きていけない…本気でそう思いました。

>>442
長いｳｻﾞｲ私物化すんな死ね

それからは以前みたいに頻繁には逢えないけどそれでも貧乏なりの付き合いをして、１ヶ月に1〜２回くらいは逢って時間作ったりしていました

でも、それからATMで金下ろしたばかりで、まだ昨日までは数千円あった筈なのに今日は無くなってるという事が数回あったのです

その理由が…判明する時が来ました
６月半ば頃、彼氏が家に遊びに来た時に、私がトイレに行って部屋を抜けて、部屋に戻ってきたところを現行犯で見つけました。もちろん私は大激怒して、その日は彼氏を追い出しました

それからケータイを着信拒否をしたら家電に何度も謝りの電話がかかってきたけど、私は彼氏を罵り続けました

でも今までの積み重ねてきた歴史、
退院後職探しをしてもなかなか見つからない事…貯金は入院期間の治療費やバイクの保険やケータイ代やら、貯金はほとんどなくなってしまったとか嘆いていたのも聞いていたから…

これから先失った信頼をとり戻そうと誠意を見せてくれるなら許そうと思いました
人間弱い生き物だから一度くらい魔が指す事もあるだろうと…

「金返してくれるまで逢わない。すぐに仕事見つからないなら期間バイトでもいいから…余分に返せとは言わない せめて取った分だけ返して それまで逢わない」
電話でそう伝えました

ﾁﾗｼの裏にでも書いてください

次からはこの辺に書けば？ﾁﾗ裏、ﾏｼﾞ(ﾟ�听)ｲﾗﾈ

【レス厳禁】ひたすら愚痴るスレ【独り言】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/utu/1111045702/

<<444
あーとれいで

そうでしたか、今のお気持ちお察しします。
俺も親に対し不満はあります。決して仲がい
いという訳ではないし、嫌いな方です。一時期、てんかんを両親に
責任転嫁して気を晴らそうとしましたが、な
にも解決せず、情けない気持ちになりました
。自分の両親をけなすのは自分自身をけなす
、恥ずかしいことだと昔だれかに指摘された
のを思い出して最近はやめようとしてます。
それに両親と仲良くしようとしなければいけ
ない立場にいます。俺の親戚はメチャメチャ
仲が悪くてまとまりなんてなんもなく、俺は
特におばさんが嫌いなのですが、今いる祖父
母にみんな楽しく昔話でもしながら食事する
親戚を見せて安心させたいんです。

>>444
あーとれいでさん（さんをつけ忘れました、
すみません）
薬を飲んで頂く以外にもう一つ、お願いがあ
ります。ご自分のことをこれ以上、卑下しな
いでください。女性は心理が見た感じにでや
すいように思います。あーとれいでさんの卑
下してるのはベスト・コンディションでない
からだけなんです。テレビで柴咲コウが「仕
事が長期休みの時は部屋でゴロゴロで、一週
間くらいたつとスタイルと肌がひどくなって
て、慌ててジムへ行きます（笑）」と発言し
てました。それをみて、芸能人は確かに一部
でも美しく、かっこよく（あくまで外面的に
）いるには普段から気を遣っていけばいいん
だって気が付きました。

>>444
あーとれいでさん

知り合いに毎回毎回、死にたいとか言ってる
女の子がいました。なんかそういうの嫌なの
で、その子のいいところを探しました。
なんかコンサバな格好が似合う子だから、自
信をつけてもらいたくて今日はいい格好して
んじゃん？似合うよ。って誉めたら、次から
朝からメールで今日も同じような感じできた
よ☆とか来てて、化粧も勉強したらしく、段
々変わっていきました。
数ヶ月後、彼氏ができた、みたいでルンルン
な彼女がいました。そういう人たくさん見ま
した。人は変われるんです。三十路は悪いと
思いません。ただ性格の良さと、自信を持つ
ための向上心は大切だと思います。
それに友人はこういう深い話ばかりできない
ので、かえって今のあーとれいでさんには
ネットの方が話やすいのではないでしょうか。
夏バテしちゃうと大変なんで、しっかり食事
してくださいね。

それから少しの間逢わないでいたら月曜日に電話が来て、日雇いのバイトしてきたから、金返すから逢って欲しいって電話が来て…電話口で泣いてたんです
仕方ないからそれなら家にバイトで稼いだ金持ってこいって言いました。で、翌日の火曜日に来たんですが、
「直接手渡しは失礼かと思ったから振り込むよ
だから支店と銀行の口座番号教えて」
とか言われました
私前日の電話で持って来いって言ったのに何考えてるやら
でも一度金奪ったような人に自分の銀行口座なんて教えられる訳ない
危険すぎますし
だから手渡し出来ないならいらないから帰れ!
…そう言ったら
「それなら次の休みに金下ろして持ってくるから次の休み逢ってくれる？」
とか言うんです
次の休みとは…昨日でした。私はあるイベントに行く用事があったので次の休みにしてって言ったら
「俺も一緒に行ったら駄目？」
…と言ってきました

でも昨日イベント会場に彼氏は来なくて、会場から私の自宅に電話して、母が出たから彼氏から電話がなかったかどうか、聞いたら私が出かけた後に来たらしく
「今日は風邪ひいていけなくなった」
とか言っていたとの事でした
…もうここまでテキト〜かまされると怒りを通り越えて呆れてくる

私が貸したDVDソフト数10本も兄が売ってしまったゴメンとか言ってて､でも私は本人が売ったのではないかと思っています

よくよく部屋の中を見てみれば､貸したり売ったりした覚えもないゲームソフトも数本無くなっていて…

もう本人は何も返す気もないだろうと悟りました
金よりも､心を返して欲しい…

長々とごめんなさい

>snoopさん

長い愚痴に真面目にレス頂いて有難うございますここに書かせて頂いて少し気が楽になりました

氏ねたら確かに楽かもしれないけど､私が氏んでも騙した彼氏はのうのうと生き続ける事を考えると悔しい

今日も朝が来たので仕事行ってきます。
こんな状態でも店勤めだから客に笑顔を向けなければならないのがツライ…

癲癇て死ぬ可能性たかいのですか？

湯船で溺れたり運転中に事故おこしたりｹﾞﾛが喉に詰まって窒息したり
死ぬ可能性るよ！
あと鬱とか知的障害併発してるﾔﾂ多いから自殺しちゃったりネ！ﾊﾊﾊ

しつこいくらいｶﾞｲｼｭﾂだけど、金縛りもてんかんの一種らしい。

金縛りが癲癇の一種だとは知らなかった
じゃぁ癲癇患者倍増

死んだら負けだよ>>451、一緒に頑張ろう
今は苦しいけど、きっと時間が解決してくれる

>>あーとれいでさん

人間って弱いもんですよね。

みんなが、どこかで「自分が悪いんじゃない」って
思い込んで、自分を甘やかしてしまって・・・そして他人を傷つけちゃう。

個室ってなると入院費かなりすさまじいと思います。
何ヶ月も入院してたなら、１００万位はいってるんじゃないでしょうか。
憎む気持ちを、抑えられないと、あーとれいでさんも
駄目になっちゃうと思います。許す気持ちを、持つように
頑張れませんか・・・？
「仕方ないかぁ」って諦めるように。。。
そうした方が、あーとれいでさんも楽になれると思うんです。

その彼氏、告訴すれば？(・∀・)ﾆﾔﾆﾔ

あとさあ。
> 長い愚痴に真面目にレス
って「ﾁﾗ裏、ｲﾗﾈ」が不真面目なﾚｽだとでも？
「長い愚痴」って自覚してんだから、自重って言葉を覚えようね。(・∀・)ﾆﾔﾆﾔ

ﾏｼﾞ、ウザイよな
長い愚痴

あーれといれ？とかいう人、死ねば？

>>451

あーとれいでさん

　お仕事ガンバッテください。
正直、あーとれいでさんは近くに色々言える人がいないとのことなので
ここで長く語ってもいいと思う。
　一番ヤバいのはやけに自己嫌悪に陥って、自分を否定しちゃう事だか
ら、ここで発言してレスをもらう事ですこしでも前へ進めるのならいい
とおもう。
だんだんと身の周りの笑顔になってしまいそうな小さな事に気がついて
プライベートでも笑えるといいですね。
仕事で笑顔でいるならお客さんの中には、あーとれいでさんの笑顔で幸
せを感じる人もいるかもしれないって考えてみたら少しは良い方にいく
と思います。辛いときこそ、プラス思考で。
俺は、しばらく落ち込んでたけど、今日引っ越しのバイトしてきて少し
だけど頑張ってみようって思いました。
応援してます。

喪前はsageを覚えてから出直して来い。
それから、これな。
つhttp://info.2ch.net/guide/faq.html#B0

>451

ブログに書いていってもいいのではないでしょうか？
そこでしたら、
「チラシの裏にかけ」
っていわれることもないでしょうし。

ブログでしたら、文章かくだけでもそれなりのものが出来上がっていくので、
続けていくのも面白くなっていきますよ。

そことここを適当に往復すればいいのではないでしょうか？

仕事１日終わりました…
長文連打皆様にご迷惑おかけ致しました
ごめんなさい

snoopさん､20年超さん､その他レスくれた方々
ありがとうございます

告訴とか裁判も考えましたけど、いかんせん私が目の前で見た事と彼氏の証言､金や物がなくなった事実だけしかないので…証明出来る物がない
彼氏が盗んだとこを収めてあるビデオみたいな物的証拠でもあればいいけど…

向こうが｢やってません｣と言われたら､私は勝てないでしょうね
裁判も金かかるし…

>イジメを苦にその時も死を考えてリスカした時があったけど､父親は
>｢お前親を苦しめて楽しいか!?｣
>そう言いました｡
本気で死ぬ気だったのにリスカ？小さい頃の話だったので、死に方がわからなった？
まぁ今でも親が間違ってると思ってるようなので

>｢お兄ちゃんもお姉ちゃんも普通なのになんで私だけ病気持ちなの？｣
>ってたまらなくて母に言ってしまった時の父のセリフ

>｢誰も病気持ちの子供なんて産みたくないんだよ!!｣
『たまらなくて娘に言ってしまった』んだろ。同じようなもんじゃん。

>去年私はネットで被害を受けました 警察ざたになりました 私は泣いて訴えたら立ちあった女警察の人が
>｢この娘がこう情緒不安定なのは何か…あるんですか？｣
>と一緒にいた母親に聞いたら母は
>｢この娘は癲癇持ちで薬を飲んでますから…｣
>そう答えました

>結局は警察も話は聞いてもまともに取り合ってくれませんでした｡母が癲癇の事話したから
>癲癇で薬飲んでる精神障害者の言う事なんかと受け取られたかどうかは知りませんが…
どんな被害を受けたんだか知らんが、女警察は癲癇という先入観なしにあんたが情緒不安定と判断したんだ。
警察に相手にされないのはあんたのせい。
そもそも母親の発言も当たってると思うし(当たってるから怒ったんだろ？癲癇にコンプレックス丸出し)。

個人的には愚痴を書くこと自体はまあいいんだけど、
自分自身の性格にどれだけ問題があるか自覚してないように見えたので書き込みした。

>461
>喪前はsageを覚えてから出直して来い。
メル欄にメールアドレスかいて何が悪い？

>>464
ｺﾚﾏﾃﾞのざっと流し読んでみ？一度も下げてない。
前々から気になったので、いい機会だから書いてみた。ﾜﾙｲ？

あーとれいでさん

お仕事お疲れさまです。
あまり効果的なレスができず、すみません。
薬はちゃんと飲んでますか？
無理しすぎないように気を付けてくださいね。

帰省から戻ったら随分進んでますね。亀レススマソ。

>>418-419さん
他人をとやかく言う前に、自分の事を見直しましょう。

>>420 20年超さん
長年の親友である☆☆の病気を理解したくて、ＲＯＭで踏み込んだこのスレですが、
仰るとおり、知らない、判らない事が多すぎますね。
私は躁鬱なので、一時期は服が血塗れになる程の喧嘩もしょっちゅうでした。
最近は本当におとなしい動物になりましたよぉｗｗｗ

>>422 ☆☆
☆☆ならすぐに相手ができるよ。保障する。

>>463 あーとれいでさん
最初から最後まで読ませて戴きました。
【誰か】悲痛な叫びに優しいﾚｽを付ける６【きいて】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/mental/1117581137/
ここなら、いくら愚痴っても茶化されませんよ。☆☆もいますよ。よかったらどうぞ。

横ﾚｽだけど･･･。

>>467　銀兎
写真送っとく！

連ｶｷすみません。

あの、皆さんの中で同じようになる方がいないかと思って書かせていただきます。

癲癇に対しての薬は
ﾃｸﾞﾚﾄｰﾙ　200mgを朝昼夕
ﾏｲｽﾀﾝ　20mgを朝夕
なのですが、ちょうど飲み忘れた時や、遅れて飲んですぐ、とかが多いんですが、
手が震える事が、しょっちゅうあるんです(飲み忘れは悪いですが)。
特に左手が酷いのですが、たまに右手もそうなります。

他にＰＤと鬱病でﾊﾟｷｼﾙ、副作用止めにﾏｸﾞﾗｯｸｽ、慢性蕁麻疹でﾎﾟﾗﾗﾐﾝ、眠剤がﾛﾋです。

この、手が震える現象は、何のせいだか、予測できる方はいませんか？

ふるえではないけど、最近無意味に手足がしびれることはあるなあ..。
関係あるのかな？

あーとれいでさん
　私からすれば仲が良かったけど実はキセルの常習者でしたと言われたようなモンですな
はっきり言って許せないよそんな奴

　金の話で申し訳ないが返してもらうのなら金額なんかを一度書面に起こした方がいいね
金はいらないと言ってもあなたの働いたお金を盗んでいるのだから人間と返すのがスジ
ここであきらめたら彼の悪事を許す事になるけど
どうせ別れるみたいな話なので返してもらう金額決めて内容証明を送ってみては
裁判に行く前に彼があせって返しに来る様な気がするけど
内容証明については
http://www7.plala.or.jp/daikou/naiyou/
まぁどこまでやるかは本人の決める事なので何も言えませんが内容証明だけなら
金のかかる事ではないのでやってみては

>>469☆☆さん
　左手で起きると言う事は右脳から信号が出ているということだから
もしかすると血中濃度が低い時の小発作かも、私も濃度低くなって
いるときに同じような事が起きますがそのまま全身に震えが来て
私で言う大発作が来るのでないように気をつけてはいます
　

超私事で恐縮 sage

>>468 ☆☆
思わぬプレゼントありがとう。前にもらったのと併せて家宝にするよｗ
イイ男がいたら見せて、お互いＯＫなら美男美女カップルの誕生だね。
イイ男以外には「俺の彼女」って見せてイイ？ｗｗｗ

携帯から失礼します。
読みにくかったらすみません。

ただ今七ヵ月の子と共に総合病院に入院しています。
診断が、『てんかんの疑い』で入院なのですが、脳波4回、CT2回、MRI1回、眼底検査は異常ありませんでした。
今デパケンとリポを朝夕のんでますが、発作がおさまる気配がありません。
てんかんは脳波にあらわれるとききますが、この子は何回とっても異常なし。
総合病院ではなく、てんかん専門とかにいくべきなのでしょうか？
今のところ、成長に３ヵ月の遅れがあるそうです。
はやく発作をとめてあげたいのですが、原因がわからないそうで、専門にいけばわかることとかあるのでしょうか？
六月の中旬から入院してますが、発作は薬を増やした一週間治まっただけで、今また毎日眠りぎわに発作が起こります。
こういう症状はやはりてんかんなのでしょうか？
あまりに進展がなさすぎてもやもやしてます。

このまま入院しててもよいものなのでしょうか？

長文すいません

>>473
多少イヤな顔をされるのは覚悟の上で、主治医に
相談するのが一番だと思います。転院するにせよ
一度は相談しなければいけませんからね。
今後の治療方針など含めて、聞いてみてはどうで
しょうか。

脳波については、てんかん波をつかまえる為には
発作時に脳波を取るのが一番だと聞いた事があり
ます。専門の施設では一日中の脳波を取ることも
可能だそうです。ビデオも撮っているそうです。


一日も早く、発作が治まるといいですね。

>>474ｻﾝ
ありがとうございます。

いずれにせよ軽く話してみるつもりではありました。
やはり話すなら早いうちのほうがいいですね。

脳波の時はいつも寝かせてからとっています。主治医の先生も本当なら、発作の時にとれれば…
とおっしゃられました。
カメラがあったので、ビデオは回っていると思います。
確かに一日かけると一度は発作がおきるので、何かわかるかもしれませんね。

頑張って先生にはなしてみます。

＞２０年超さん
ﾚｽありがとうございます！
血中濃度･･･。
次の診察の時に、前回採血した時の結果が出てるはずなので、
この結果も合わせて、手が震える事も話してきますね。

ありがとうございました。



＞銀兎
ま、家宝にしてちょ！

ID:sbnEt4kN
ID:bXmYABXh
わざわざ携帯とPCを使い分けてご苦労なこったなｗ
あーとれいでさん>>最近ﾒﾝﾍﾙ板に来たものです。
俺もﾃﾞﾊﾟｹﾝと、あとﾃﾞﾑﾅｯﾄ飲んでます。
職場の上司がﾑｶついて仕方ないけど、同僚に支えられて
何とか頑張ってます。
とりあえず、どうしようもなくなったらまずは深呼吸をしてみてください。
基本的な事ですが、凄く落ち着きます。
あと、無理はされないように・・・。

>>469
てんかんの薬って、そんなにすぐに効果が切れるものでもないので、案外
「飲み忘れた」という事に対する精神的なものから来ている“震え”かも
しれませんね。
PDなども患っていらっしゃるようですので、主治医にご相談されることを
お奨めします。

>>475
通常の脳波室にあるカメラは、検査技師が検査対象者の様子を見るために
設置されているもので、ビデオは回っていないみたいです。昔気になって
聞いたことがあります。撮る気になれば撮れるかもしれませんけどね。

馴れ合いｳｾﾞｪ
障害者は障害者で 別の板で会話してください。

知り合いがてんかんと言われたので、どんな病気なのか調べに来たが
あるのは 情報じゃなくて
馴れ合いのｷﾓｲ会話ばっか。
ﾀﾞﾙｰ

ﾊｰﾄﾞｹﾞｲ！ﾌｫｫｫｵｫｫｫｫｫｫｫｫｫｩｩｩｩｩｳｩｩｳｳｳｳｳｳｰｰｰｰｰｰｰｰ!!!!!!!!!!!!!!!!!

前回、病院で「脳波がほとんど健常だ！」ということで血中濃度も検査した。
その検査結果を聞きに今日は勇んで病院へ出かけた。

デパケンＲの濃度が低ーい！　50−70ないといけないのに39.5って…。
アレビアチンと併用しているとこういうこともあるんだそうな。
朝夕２錠ずつも飲んでいるのに。お陰で夕食後は３錠飲むことになってしまった。

にゃーろー。
（Ｔ〜Ｔ）ヂグショー　

ビデオ撮影ねぇ
普通の脳波室でも撮れなくは無いとは思いますがいかんせん科が分かれて
いたりすると無理ですよね、
専門の病院だと２４時間監視の下発作時のビデオ撮影＆脳波みたいなことを出来る所は
あるので薬が合わない方は飲んで監視みたいなのを繰り返して薬を決めると昔の
主治医から聞いた事があります

　ちなみに私は静岡のてんかんセンターを紹介されて脳磁図を撮りました、（銀歯が邪魔していい
結果が出ませんでしたが）一度行かれる事をお薦めします

　

「外科手術の可能性がいよいよ高くなった場合、
ピンポイントに患部を特定するのに使用します」

これが俺が担当医から受けた「脳磁図」の説明です。

静岡のてんかんセンターでは割と普通に
脳磁図撮影を行っていたりするんでしょうか？

小児科から神経内科に移った時の先生がてんかんセンターで勤務していた関係で
ＭＲＩを撮ってすぐ「脳磁図」撮らない？と言われました、１６万と言う検査費用（当時は実費）
で１年ほど悩んでいたのですがその先生が「異動するかも｣と言われた時にお願いして
検査の予約を取った次第
　検査の日にＭＲＩの写真を持っていって向こうの先生への病状の説明をひととおりしてから
検査だけ受けて結果はメールで主治医に連絡し次の診察時に聞きました。
　虫歯を治した関係で検査の祭に磁波がきちんと返ってこなかったので正確な結果は出ませんでしたよ
　
　外科手術は保留中、仕事休んでまでやることないと思ったのと左手にマヒが出るかもと言われたので
右手をケガで不自由になっている私にとってはリスクが大きいので仕事続けている内は薬頼みの毎日

　そういえばだれか通院していたような気がするが気のせい？

にゃるほど。レスサンクスです。

>>478さん
そうですよねぇ。
血中濃度が安定していれば、ちょっとの飲み遅れくらいで影響は出ないだろうし。
てか、その為に血中濃度を測ってるんですもんね。

次の通院日に、先生に相談してみますね！

どうもありがとうございました。

向こうのスレで相談が来てるんですけどだれか援護のレス撃ってください
（ムックさんとこです）430くらいから

ボッキさんのスレ？

>479

同じ患者同士や､患者が知り合いにいるフツーの一般人ユーザーが利用してカキコしている場所なんだから多少は話の流れ的に馴れ合いぽくなる場合もあるが仕方ない
こういう場で仲間を探すヤシもいる
もちろん必要な情報交換や役に立つような事も書かれる事もあるが

本気で情報だけが欲しいのなら金出してちゃんとした医師が書いた癲癇についての本でも買え

２ちゃんの一般ユーザーのカキコなど､どれが本当でどれが嘘かも解らないのも沢山あるし奈
他人から聞いたデマなどを鵜呑みにして書いてたりするヤシもいるし

こっち止まっちゃってるね。

結構これはこれで良いことなのかもな。

抗うつ剤の「トレドミン」を処方してもらったが、てんかんとの飲み合わせには注意だと説明書に書いてましたが、大丈夫でしょうか？

>>487
すいません、、当方もてんかんですが、ここのスレ隅から隅まで
読破していませんので、「向こうのスレ」ってのがどこのなのか、
よくわかりません。
申し訳ありませんが、URL等ご教授願えますでしょうか？
よろしくおねがいします。

２４歳になって突然癲癇起こしますた。
医者にきいてもこの年で起こすのはあまり例がないっていう。本当ですか?
一人暮らししてるからものすごく不安

>>493
今までちょっとのことで吐いたりすることありませんでした？
大発作を起こす前でも吐く（食道の痙攣ですね）などの症状が
実は癲癇の症状だった、ということもあるそうです。
もしくは頭を二年以内に強打したとか、、思い当たりませんか？

>>494
吐いたことはそんなにないのですが、
大発作の3週間前に腸でケイレンを起こしたり、
2週間前に階段で転んだりと、(そのときは頭は打たなかった、と思うのですが)
それらしきものはあったのかもしれません。

>>491さん
☆☆も、ﾊﾟｷｼﾙに変わる前はﾄﾚﾄﾞﾐﾝでしたよ。
｢併用注意｣だから、2週間ごとの診察だそうです。
あ、眠剤があるから2週間ごとってのもあるけど。

ちなみに、同じくSSRIでも、ﾊﾟｷｼﾙもﾙﾎﾞｯｸｽも併用注意です。

>>491
　私もデパケンを処方されている癲癇持ちですが、225mg/dayのトレドミン
（限界値らしいです。）とリタリン 4T/dayを処方されて居ますよ。
　トレドもリタも癲癇には注意と言われていますが、今の所は無事に過ごせて
います。

音楽ゲーム、格闘ゲームとかやってる時に一瞬意識が飛ぶ
（ってかビクっとして体が硬直する感じ）と言う症状が続いてた或る日、
ゲームやってたら大発作が起きて救急車で運ばれた。
10年くらい前に1回大発作起こしてデパケン飲んでたけど
5年位発作も起きなかったから飲まないでいた。
偏頭痛持ちではあったけど、再発するとは思わなかった・・・
今はデパケンR×2を朝晩飲んでます。
吐いたりとかってのは全然無かったけど、大発作起こしてたときは
激しく痙攣して、舌噛み切りそうな勢いだったそうな（ｶﾞｸﾌﾞﾙ

ＥＳが適応であろう

小学生の妹の事で質問させてください。
海馬の萎縮が見られ、１０月末に手術を受ける予定です。
最近は体（頭、胸、目など）の激しい痛みや、パニック状態のような発作が
１日から２日に一度は起こっているようで、酷いときは病院に行っているようです。
発作が起きたとき、周囲の人間が少しでも彼女を楽にしてあげる方法はない物でしょうか？

すいません。
６年前に顔面をなぐられて１週間嘔吐。
４年前から１年前までに４回意識不明で倒れた。
症状がまるでてんかん。殴られたことと関係あるんでしょうか。
あと、境界線人格障害みたいなんです。

>>500
ない。少なくとも俺は知らない。
俺なんか成人して久しいのに、未だに発作後は孤独感から泣きたい衝動にかられる。
泣かないけど。酷いときなんか死にたい衝動にかられる。死なないけど。

マニュアル通りだけど、頭を打たないようにすることだけ気をつけてあげて、あと放っとく。
これだけじゃないの？

楽にしてあげることを考えるより
「誰もどうすることもできないから精神的にタフになれ、妹！」
と考えるほうが大事やないかな。

もし手術が大成功で術後目まぐるしく回復したとしても、
発作を持っていた事実は変わらない。
その事実を隠して裏街道を歩いていくような選択をとらないためにもタフさが第一！！！

>>501
脳波をとるのが一番じゃないかな。
余程強く殴られないかぎり大丈夫だとは思うが
（脳って水のなかに浮かんでいる状態だからね）
可能性は捨てきれないね。
一度病院に行ったほうがいい。
もし癲癇の発作だとしたら早く発作を止めないと発作が発作を呼ぶ
状態になってしまうし。

>>502
ありがとうございました。
妹は他のきょうだいとはかなり年が離れて産まれているので、
年の割には甘えん坊＆わがままな所があるのですが、
病気をきっかけに精神的な強さを得られればと思っています。
余談ですが、私も今の妹と同じくらいの時に、頭に大怪我をしたことがあり、
でも、それは辛い経験としてだけではなくて、
いろんな意味で自分が成長していく分岐点であったと思えるので・・
両親ももう若くはないので、精神的、肉体的に辛そうです。
（ちなみに私は結婚して家を出ています）
とにかく、手術が成功して良い状態になってくれるのを願うばかりです。

>>503
ありがとうございます。
倒れたあと病院で脳波とったときは、てんかんではないようだっていわれました。
でも赤ちゃんの時にてんかんおかしたことがあるようです。
何十年も何もなくて、急にてんかんがおこるってことあるんでしょうか。
状況的には原因がまったくわかりません・・

交通事故で頭を打った後に変な症状が出てきて、
もしかして癲癇の一種かもと疑っている時に読むべき本を教えて頂けないでしょうか？

・一番危なくて困っているのは、視界が揺れるような感じが数秒続くことです。
　横断歩道を渡っている途中でこれが出ると、もう恐怖です。
　見え方が急に変になるとしか分からず、ずっと何が起きているか判らなかったのですが、
　最近デジカメでの動画撮影に成功したら、眼球が急速に振動していることが判りました。

・大きな身震いが出ます。
　まるで急に寒い外へ出た時みたいな身震いですが、
　今の季節寒いわけが無いので、他人にもはっきり分かって驚かれます。
　この時に物を持っていたりすると落としたり、放り飛ばしてしまいます。

癲癇の症状として聞きかじりのこととは随分と違っていたので(そもそも癲癇について
殆ど何も知らなかったのですが)、夢にも思わなかったのですが、
眼球の振動の撮影に成功した辺りから、もしかしてと思うようになってきました。
掛かっている医者は、おかしなことを言う患者だという態度なので、困っています。

こういった症状に、参考になるような本とか情報サイトとかの情報源を教えていただけ
ないでしょうか。インターネット検索は少しだけやってみましたが、子供さんの癲癇の
サイトが山のように出て来て、根気が続かずめげてしまいました。

癲癇の様々なバリエーションに付いて纏まっているサイトとか、
こういう場合のネット検索の仕方とかなどの
情報の探し方を教えて頂けると感謝感激です。

どうか、よろしくお願いします。

>>506さん、俺、発作の時そんな感じになるときあるよ。

現在は欠伸発作(瞬間的に意識を失う)は２日に１回とかで出たりしてるけど、大きい発作の前なんかに506さんみたいな症状がでる。
大抵その後に意識失う。
気が付いたら病院だったり床に倒れてたりする。

昨日は寝てる間に発作起きたらしく、朝起きたら舌は傷だらけでおまけに失禁してたり。


そういえば今ふと思ったんだが、地震を発作に置き換えて考えたら地球っててんかん持ちじゃね？



長々すまぬ(´･ω･`)

父が未だに自分がてんかんとも知らずに
「何でこんな薬を飲まなきゃいけないのか理解できない」
とかほざく。
医者はきちんと病気の説明したんだろうか。
まあテメーは発作起こしても記憶すっ飛ばしてスッキリするだけだが
フォローする家族の身にもなれってんだ、キチガイ寸前みたいな行動しやがって


>>506
何かの番組じゃないが、ちょっとでも異変を感じるようならすぐ病院へ。
素人判断より専門の人に任せるべし。

>まあテメーは発作起こしても記憶すっ飛ばしてスッキリするだけだが ↑
…100回くらい氏ね

>>509
> >まあテメーは発作起こしても記憶すっ飛ばしてスッキリするだけだが ↑
> …100回くらい氏ね
いや本当、こんな迷惑かけてる自覚もない駄目親父100回殺しても飽き足らないよなw

もし癲癇の発作だとしたら早く発作を止めないと発作が発作を呼ぶ
状態になってしまうし。>>
こわいなあ。　どうしよう・・

>>508
多分お父さんは「薬を飲んでも発作を抑えるだけで（いや、ちゃんと
飲んでいても発作は定期的にやってくる）なんの意味があるんだろ？」
と思っての言葉だと思うよ。
医師が説明していないはずがないし、もしかしたら癲癇の発作で
物事を理解する力が弱くなっているのかも、、。
氏ね、は可哀想すぎる。
>>511
そのままにしていくほうがこわいので病院へ、、。
自分に合った投薬治療を受ければ発作がとまる可能性が高いし、
発作を減らすことも可能だと思う。
投薬で様子を見ながらもし発作の状態に好転がなければ医師と
慎重に話し合って手術を受ける、という手もある。

ちょ、てんかんが原因で家庭内の雰囲気ﾔﾊﾞｽ

元々の自分勝手な性格とてんかんが重なって
かなり母の不満が溜まってたようだ

てんかん患者のパターンを見てた


訳も分からず突然ブチキレて不機嫌(初日)
↓
丸一日頭痛(二日目)
↓
しおらしくなる(三日目)


いつもこの繰り返し、こりゃ友達無くすよな

友達か・・・

いい言葉だにゃあ・・
ほしいなあ・・・
永遠に無理か・・・・・

>>514
まるで俺の事だ！
俺の知り合いか！？

病院恐怖症だし、通院かったるいなぁ・・・

病院っていいにおいがするし、
なぜか落ち着けるけどなあ。

なるほどいい匂いか。
たしかにするな。
発想の(てんかん)だな！

どなたかｱﾄﾞﾊﾞｲｽ下さると有り難いです。
身内ではないのですが
親しい人がこの病気です。
2冊程本を読み、発作時の対処などは見たのですが
日常的にどうすれば(･∀･)ｲｲ!!のか未だ良く分かりません。
「普段は触れないでおく」が原則のようですが
どういう発作があるのか、どういう薬を飲んでいるのか
発作の誘因は何なのか（分かっていれば）ぐらいは知っておきたくもあるのです。

こんな事医師以外に尋ねられたらやはり不快でしょうか…

後、ある本に
劣等感や屈辱感が大きい等あったのですが
自分も性格的に劣等感が激しい。
あまりそういう知人は側にいない方が(･∀･)ｲｲ!!でしょうか…
或いは努めて明るい方が(･∀･)ｲｲ!!でしょうか

質問厨ｳｻﾞｰですね、ごめんなさいorz

質問していいですか？
ひきつけって、てんかんですか？ですよね？

長年のてんかん患者であるものの見解をひとつ。

「てんかん」は病名。
「ひきつけ」は、てんかんの「症状」のひとつでしょう。
まあ、「ひきつけ」を起こす場合、多くの場合その原因は「てんかん」であると
いえるでしょうが。

上記の見解に誤り、異論がある場合は、ぜひご指摘ください。

>>519
確かに「普段は触れないでおく」が原則。
でもホントにその親しい人が、お互いあなたのことも親しく思っていれば、
逆に解ってくれる人が欲しくなって自分から喋るよ、きっと。
それを待つのみ。

それが待ちきれなくて、ひとの不幸のことをクンクンかぎまわっていると、
「面白半分で楽しんでやがるな」って不快になるのが人間じゃないかな。
そこにてんかん患者も何もないと思うんだけど、違うかな？

今日、病院に行った。（某医科歯科大学病院）
目眩とかは、たまにするものの、先月取った脳波が正常で、デパケンＲの投与を打ち切られた。
いいのかな？
まぁ、２年くらい発作無いけど。

>>522

ｱﾄﾞﾊﾞｲｽどうもです。
そうですね。
自分なりに、それまでは書籍研究を続けてみます。
色々参考になりそうなので、ろむります…

自分は坑てんかん剤と坑不安薬と睡眠薬を処方して
もらっているものです。（もちろん自分で必要だからですよ！）

今度、海外へ行くのですが、これらの薬って税関通る時に、
何か証明書のようなものが必要なのですか？　だって本人が処方受けてるっ
てその場で証明できなかったら、あからさまに怪しい（というか別室行き
か・・・）

教えてクンですみません。

あ、後、危険なので普段運転なんかはしないのですが、やむを得ず
たまーに原付に乗る事があるのですが、事故を起こした場合、保険
（強制・任意）は下りるのでしょうか？病院では何もいわれなかった
為「知りませんでした。」では・・すまないのかな。
ちなみに半年に１度位の割合で大発作起こしてます。

>>525
抗てんかん薬は余裕で通るが、睡眠薬はアメリカで違法薬の場合もある。
余裕があれば、日本の税関に聞いてみるといい。（アメリカに発送する薬も検査しているので）

>>526
道路交通法88条（免許の欠格事由）
「二，精神病者，精神薄弱者，てんかん病者，目が見えない者，耳がきこえないもの
　　　，又は口がきけない者。
　三，前号に掲げる者のほか，政令で定める身体の障害のある者。」

本来は免許すらもらえません。けど黙って(ry

>>528
それ、かわったよ。
詳しくは覚えてないけど、絶対にもらえないことはなくなったはず。

ttp://www.normanet.ne.jp/~ww100016/jouhou/koutuu/H13doukouhou.htm

あった。だいぶ下のほうだけど。
第３　障害者に係る欠格事由の見直し等関係

症状で個別にもらえるかもらえないか判断されるってことだね。

前スレのときに書きましたが免許を取る際に診断書が必要なので
発作が最後に起きてどれくらいで取れるかの目安が
　２年間発作が無ければ大丈夫みたいな感じなのでそれに挑戦中

　最初の方に過去一年六カ月以内に意識障害及び運動障害を伴わない
単純部分発作以外の発作を起きている間に起こしたことのある方は、
免許取得を拒否されます。　とありますので自動車学校へは１年半
何も無ければ通い出していいということかな？
　
ttp://www5d.biglobe.ne.jp/~jea/netinfo/license_sindansyo.html

　

すいません。練馬に引っ越して来たんですが、良い病院ってありませんか？

526
違法なのはわかってましたが…、私も原付き取りました！
っで、少し病状も落ち着いた時に単車の免許を取ろうと思ったら、運転免許試験場で学科の本試験を受けてるときに大発作！
徹夜で勉強してたからな(汗
意識が戻ったときには試験場の人と病院にいました。
でも、『原付き持ってるから今回は…』みたいな感じで終わりました。
翌日、再度受けに行き、無事に単車の免許ゲトー
しかし…、ある日、単車に乗ってて大発作が起きました。
気付いた時には病院にいて、事故だと思いかけつけた警察官には『てんかんの発作です』と話したらすんなり帰って行ったよ。
まぁ、私は相手もいなければ傷もなしだったので。
ちょっと話は違うけど、参考になればいいかなと思い書きました！

癲癇持ちは運転するなよ
人殺したら取り返しつかないぞ

>533
発作がきちんと抑えられるorコントロールできるまでは乗るな、おまえは

運転するしかない。
免許切り替えもうすぐだ。
だまっとこ。

>>533
運転出来ない体になってればよかったのに
もちろん他人に迷惑はかけるなよ

残念ですが、発作も全く起きず、コントロール出来てるので車の免許もゲトー
537
なんでそんなことまで言われるかわかんないけど、あなたも日々の生活お気をつけ下さい。
徒歩や自転車に乗ってるとき交差点で発作起きないといいね。
倒れるときや他人に迷惑をかける時はみんな一緒だしね。
法律改正フォー！

で、やっぱ3割負担決定なの？

内緒にして免許を取る、、
本気だとしたらこの先癲癇の患者さんに対して同情出来ない。
自分の命も他人の命も大切、という人間に根本的に備わっているものが
欠落しているとしか思えない。

現在、２９歳。
私は、６年間付き合ってた彼氏が、自殺してしまいました。
丁度、その後、道端や、家で、気が付いたら、倒れていて、
ある日、駅のホームで、痙攣を起こして、そのまま病院へ・・・。
そして、癲癇と、診断されました。
そんな事って、あるのでしょうか？
脳波も、やはり、スパイク波が、出ており、
癲癇と間違いない！！・・・との事です。
心が参ってしまい、睡眠障害、鬱病や、過食嘔吐の、診断も受けております。
今は、数々の薬を処方されているので、薬付けの毎日です。
どぅしたら、治るのでしょうか？
もう、一生、このまま、薬付けで、生涯を、終わってしまうのかと思うと、恐くなります。
入院は、ここ９年で、なんと、２８回です。
その他、イレウスや、骨盤腹膜炎、盲腸破裂、急性腸炎、胃潰瘍・・・など、入院は、
数えきれません。
今、癲癇で、処方されてる薬は、カルバマゼピン１日１２００ｍｇです。
皆様、教えて下さい！
心の衝撃的な出来事と、癲癇は、関係あるのでしょうか？
マジレス待ってます。。。

句読点が、多いです

>>541にマジレス）

心因性の発作ってあるよ。

私も癲癇なのですが、ちょっとお聞きしたい事があります。
皆さん、発作が起こっていない普通の状態のときに
発作のときの感覚を思い出すと急に気持ち悪くなったりしませんか？
最近、どうしても薬飲むときなど何かにつけて思い出してしまい、
困っています。思い出さない以外に手は無いものなのでしょうか。

救急車の音聞くと大発作思い出して胸が締め付けられる

家族が何か普段と違うこと（特に金がかかるようなこと）をしようとするとキレる。
どうせ文句しか言わなくてウザいから癲癇者抜きで物事を決めるとやっぱりキレる。
キレるだけならいいがグチグチグチグチいつまでも昔の事をネチネチ言い出す。
最長で30年くらい前のことを引っ張ってくる。

なにこの粘着性と攻撃性、勘弁して

母親が癲癇になった。痙攣しながら倒れて救急車に運ばれた。母親は意識が飛んでたからその様子は覚えてない。

私は救急車の中でけたたましいサイレンの音の中で
名前や住所を聞かれ意識レベルを確認されてる記憶が
おぼろげながらにある。
でもはっきり意識を取り戻したのは病院のベッドの中。
発作の前兆もまったく無かったしいきなり病院でビックリした。
家に帰って何となく救急車の記憶がそういえばあったなって感じ。
だから今でも救急車のサイレン聞くとあの時を思い出してしまう。

ちょっとした疑問なんだけど皆さんは疾患に負けないで働いているの？保護とかされてないの？

就活時は癲癇だからどうと言う感じはしなかったですね高卒だと学校の方に求人が来るんで
そこから探してました
　
　今は仕事してないと体がなまってしょうがないですよ（ただ休みの使い方が下手なだけなのかもしれない）
　さすがに２割負担になった時に領収書見てすぐ公費負担の手続きは取りましたけど

ウチの癲癇が
「癲癇になったのはお前らの所為だ」
とほざくんですが、物事の理解力が不足してるんですか？

皆さん履歴書の健康状態には「良好」と書いてますか？

>>552さん
昨日バイトの面接行きました。
普段は文房具屋さんで、健康状態の欄のないのを買うんですが、
今回は時間がなくてコンビニで買いました。
そしたら健康状態を書く欄があって、一瞬固まりました･･･。

｢良好｣と書く勇気がなくて、正直に｢通院加療中｣と書きましたが、
今回は初の面接落ちだと思います。

>>553
健康状態欄無い履歴書もあるんですね。
しばらく働いてなかったから知らなかった。良いこと聞きました。

もし面接落ちてたらそんな会社こっちから願い下げですよ！
でもきっと受かってるよ

今回のバスの衝突事故とか、ピンときてしまう…たぶん、じゃないかな
…
自分は一度大発作を起こしてから服薬し続けて発作はありませんが、
絶対に免許はとりません。バイクも運転しない。
これは数少ない自分のポリシーです。

でも友人には「いつ免許取るの？」と聞かれ鬱。

>>555
大発作１度て >>333 俺と同じ！気をわるくしたらすまん。俺は免許取って２年やけど
とりあえず問題なく運転してる。
医者に免許を取っても良いと言われたら取ってもかまわないと思うけど。
タクシーやバスの運転手をするのなら別だが、取って損はない（事故を起こさん限り）

いつ倒れるかと怖いですけど、毎日仕事してます・・・
仕事しないと、生きれないから・・・

とりあえずいつ起こるかわかんないﾓﾉに
ﾋﾞｸﾋﾞｸしても仕方ないから働いてる。
幸い車の運転が無い仕事だし。
しかし、長時間のPC作業とかやってると怖いね。

>>558さん
長時間のPC作業はヤバイですか？
事務的に入力していく仕事をしたいんですけど･･･。

看護師だから常に緊張とストレスに晒されている状態で、ﾃﾗｷﾂｽ…orz
>>556
多分、運転中に大発作を起こすことはほとんどないと思うけど、万一起きた
場合、自分は気づかずうちに氏ぬからいいけど、歩行者とか相手が氏んだらとおもうと
(((( ；ﾟДﾟ)))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙで、それが却ってストレスになるから運転しません。

うちのバカオヤジはそういう考えも無しに
「俺が病気なんて信じられねえ」
って言うんだよ。
どうすればいいのかね、てんかん症例ビデオなんて病院に無いものかね

俺、医者にビデオ見せてもらったよ。DVDだけど。

ピザのデリバリーやろうと思うのですが、まずいでしょうか？
事故った場合、保険とかどうなるんでしょう？

>>558
一日１１時間はＰＣの前で仕事してます
多い時は１３時間とか・・ざらです
>>559
画面の明度を下げたら、少しは楽だよ

>>561
発作時のビデオはありますよ。
ただ…、一般の人が見るにはキツイ内容かと…。
かなりショックを受けるますよ。っていうかPTSDになるかも。
オススメできません。

>546
>家族が何か普段と違うこと(特に金がかかるようなこと)をしようとするとｷﾚる｡
どうせ文句しか言わなくてｳｻﾞいから癲癇者抜きで物事を決めるとやっぱりｷﾚる｡
↑
同じ家で生きて生活している家族なのに､すぐ癲癇性質でキレてｳｻﾞｲとか言って差別して抜かして話をするという､あんたら家族の対応が問題あるんじゃないのか？

>ｷﾚるだけならいいがｸﾞﾁｸﾞﾁｸﾞﾁｸﾞﾁいつまでも昔の事をﾈﾁﾈﾁ言い出す｡
最長で30年くらい前のことを引っ張ってくる｡

>なにこの粘着性と攻撃性､勘弁して
↑
過去の事をひっぱるとか言っているが､つまりはそれはあんたらにとってほじくり返されたら都合が悪い事であって､それだけ過去にそのアンタの家の癲癇患者は､アンタの家族の人間の事で傷ついて嫌な記憶が残ったからこそいつまでも消えることなく頭の片隅に残る｡
攻撃性粘着性とかなんでも癲癇患者のせいにする前に､自分等のやった事を棚にあげるなよ
氏ね

>>565
発作見てる家族が（一応）無事なんだから平気な気もするｗ

自分の彼女なら、正直　引くっていわれた・・
子供に。自分がこわい。

>>567
発作にもいろんな重度と種類があるのよｗ

大きいとか小さいとか関係なく、発作が多いと知能に問題が出てくるって、医者が言ってた。
てか質問したから答えてくれたんだけどね。

意識減損発作でも、光刺激による発作でも、大発作と同じなんだってさ。
あれ？自分が何を言いたいのか分からなくなってきた･･･。

てんかんだと必ず精神障害社手帳は取得できますか？
初大発作は14歳で二回目は25歳、二回しかないので無理かなと思うのですが
免許の取得が出来なかったりうつや知能が弱い（と自分で感じます）ので
日常生活に不便を感じます。

連投ごめんなさい

でも主治医は取得できないと言い切ります。
ネットで調べたり過去ログを見る限りてんかんなら取得出来ると思ったのですが。
等級は低いと思ういますが…

>>571
　２回しかないのなら免許は取れるので手帳を取らない方がいいと思いますが
反対に取得してしまうと就職が難しい気がするんですが・・・
３２条の公費負担程度でいいのでは？
　
　


　
　

>>573さん
主治医は免許は絶対に取るなと言うんです。
就職はする気はありません。というかうつ状態もひどく仕事も出来ないのと
知能も低くＡＤＨＤ気味でミスも多く高校生より仕事が出来ないのでバイトも
なかなか出来ません。
中卒で資格も無いので就職はしたくても無理だと思います。
家の事も出来ず廃人状態です。

手帳３級持っていますがメリット感じません。せいぜい外で発作が起きた時に
手に握っていれば、対応がスムーズになってくれるだろうか、という淡い期待
くらいしかありませんね。・・・もちろん住んでいる地域にもよるのですが。

いったい、手帳に何を期待しているのでしょうか？ボクの場合は３２条の更新
手続きの成り行きで、手帳も発行されているわけですが、手帳を取ったら何が
メリットと考えていらっしゃるのか、聞いてみたいものです。

本当にメリットが感じられるようになるのは２級以上からのように思います。
てんかんのみで２級以上を取得するのは、かなり困難です。

それから、ご存知とは思いますが。手帳を取得には主治医の診断書が必要です
ので、主治医が無理だと言っている以上は、手帳が取れそうな診断書を書いて
もらえるという期待も薄そうです。

別に手帳に何を期待しているわけではありませんよ。
おっしゃるとおりどこで突然倒れるかわからないので
（今でも自分の病名や対処法、服薬している薬の名前、
　それらすべてを英訳したものを手帳に書いて持ち歩いています）
手帳があれば理解していただけると思いますし。
私の病気はてんかんだけではありませんよ。
何を期待されているのか？という文章は携帯が安くなるとか
そのような単純なメリットを利用してやろうと言われているようで
気分が悪いです。
てんかんでは精神障害者手帳は必ず取れると調べましたから。

横レススミマセン。

自分は癲癇じゃなく躁鬱ですが手帳３級持ちです。
手帳の最大のメリットは失保認定にあると思います。

例えば自分の場合２４０日の支給日数が３００日になります。
更にハロワでの職探しも、障害者枠を含めて検索出来ます。

ttp://babame777.hp.infoseek.co.jp/Zippo2005Ver./img007.jpg

失業した時の保険として取得しておくのがイイと思います。

こないだ区役所の福祉課に行って、手帳の申請に関して聞いてみたんですが、
実際、癲癇で受理されてない人はいないそうです。
等級までは聞いてませんが。

なので、その時に貰った申請書と診断書の用紙を持って、近々医者に行ってくる予定です。

私も色々調べた結果癲癇では必ず精神障害者手帳が取れると知ったのです。
主治医にも「癲癇だ」と脳波を見てはっきりとおっしゃいました。
でも主治医が手帳は取れないと言い切るのであれば
診断書も主治医が書くので手帳が交付されることはまずないですね。
残念です。
前は手帳を取ったら障害者のレッテルを貼られているようであえて
取得しなかったんですが、それは逆に障害者を差別している事になると思い
取得したいと思ったのですが。

>>579他 571さん
ネットで調べた結果や、ここでのやりとりを印字して主治医に見せてはいかがでしょう？
主治医の意図が今ひとつ判りかねます。主治医の考えを聞くのも一つの手でしょう。

てんかんは精神病なんですね？
精神からきてる　ものなんですか？
倒れるだけなら、なぜ精神　なのでしょう。

トラウマか何かで、てんかんになったか、遺伝でしょうか。
教えてくらさい。

自分もてんかんは精神病だとは知らなかった。
高一の時初めて倒れたけど科も「神経科」で無知な私は
「精神科」とはまったく違うものだと思っていた。
でもその病院では神経科でうつや統合失調も診てる。
「てんかん」って病名も教えてくれなくて
身体的な病気で精神から来るものじゃないと思ってたから
病気の事聞かれると軽〜い感じで（貧血みたいな感じかと思ってた）
「神経科に通ってるんだ〜」とか「脳波に異常があるんだって〜」とか
普通に言ってた。差別されてる病気なんて知らなかったから
引いてる人もいたと思う。
あと、昔バイト先でデパケン飲んでる先輩がいて、また軽〜く
「私もその薬ずーっとのんでますよぉ〜」とか言ってしまった。
悪いこと言っちゃったかな。

はあ。。。
精神病かあ・・・
私は病院でそうだといわれたわけじゃないけど、４度倒れたし、症状聞いたらてんかんだし、赤ちゃん時代ひきつけ起こしたし。
周りが、てんかんのこと相当変なふうに思ってることも知ってる。
私はボダだし（今はだいぶよくなってるつもり・インナーチャイルド療法で）
それからまだ倒れてないけど・・そういえば父方に精神的におかしい人がいる。
精神病院通陰歴あり・・
ショックだなあ。無知だけど。

メンヘル板にあるんだから精神病の一種でしょ？

こんなページを見つけましたが。
ttp://www.mh-net.com/lecture/qanda/qanda2.html#epi

精神障害に分類されてるけど、その実態は脳の障害という考え方？

今は神経の病気みたいだよ＞＞てんかん
でも精神症状を起こすこともあるのでいわばボーダーラインにある感じ。

うちは父親が統失です。
自分はてんかん。ﾊｧ

うちは
下の子が癲癇
上の子がADHD
夫がADHDとDV
自分が被DVで、PTSD
どうだ！にぎやかだろ〜〜〜orz

別の神経系の病気で通院中だった俺は、
３５歳になってはじめて「てんかんの大発作」で倒れた。
直後に計った脳波にその傾向があり、てんかんの薬を処方されるようになったのだから、
自分もてんかん患者の仲間入りになるのかまではわからない。
新たに強い薬が処方された直後のことだったから、
その薬との飲み会わせ＋酒癖が発作の引き金になったと思われ（TVなどの光に脳が過敏に反応）。
免許も持ってるし、精神障害者保健福祉手帳も別の病気ですでに持っている。
俺はだんだん精神の諸障害のデパートと化してきた感じ。

以上チラシの裏スマソ

>>589
怖いから運転しないでよ。

こんにちわ。レス違いだったら、ごめんなさい
32条について、私にも受けれるのか質問させてください

私は、小学校一年生のとき、テンカンで何度か倒れました。
それからずーと小六まで飲み、中学に入ったころ、自己判断でやめました。
中学、高校は、大発作が起こることなく、すごしましたが…
卒業後、一人暮らしをしてるとき、大発作が３回あり（うち一回失禁ありました。）４回目は、友達がいたときだったので、救急車をよばれました。

４回目倒れてから、病院を転々としつつも、フェノバールをのんでいます。
いまは、普通の方と、変わらずに生活しているつもりです
私は、どうなんでしょうか？

どうって言われても。何が聞きたいわけ？あんたの日記ですか？
あとレス違いじゃなくてスレ違い

自分自身は痛くも痒くも無いから
「私は本当に病気なんだろうか」
って思ってるんだろうな。
あなたは病気じゃないよ、って言われたいんだろうか。

安心しろ。脳の患部を切除なりしない限り一生完治しないから。

IDが神msxかよ、西嫌いなのに

最初に書いてあるよ。
>32条について、私にも受けれるのか質問させてください

>>591　あさみさん
癲癇という疾患名で通院して服薬もしてるならば、32条は通りますよ。
癲癇は一発OKなので。

ただ、32条についての質問はｽﾚ違いになるので、
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/utu/1123471280/
32条の、より詳しい情報はこちらにしてくださいね。

あさみは重積発作起こして氏ぬよ。

てんかん患者がキレてめちゃくちゃ怒ってる時
どういうふうに扱えばいいのですか？
何言っても逆切れしかしないのでどういう回答を求めているのか分かりません。

発作だと思って家族全員諦めていますが、その度に家族全体の雰囲気が悪くなります。
怒りに任せて家族が崩壊してもおかしくないような発言連発はどうかと思います。

てんかん患者が最高に我慢を強いられて、それがぷっつん着たときは、最強だろうな。俺は職場で我慢してるが、セレニカＲのおかげで抑制されてる。これがないと、自分でも怖いと思う。セレニカＲの説明書には怒りっぽい性格を改善するのこと。

私は、脳波に、異常がないのに、「症候性てんかん」と、診断されています。
何度、脳波をとっても、全く異常がないそうです。
薬も、テグレトールを飲んでいます。
大発作は、何ヶ月に１回周期であります。
このような方、同じような方、いらっしゃいますか？？
マジレス、待ってます。

>>600
自分も同じく、脳波には異常が出てないけれど症状からか？てんかんと診断されて
かれこれ10数年ほど通院しています。ちなみにずっとセレニカを服用中。

寝ている状態で、長時間脳波をとってみないと異常波は出ないかもしれないと言われ
都合がなかなかつけられず精神的にもスッキリしない日々を過ごしている所ですが、
大発作はこのところ治まっているのでこのまま少しでも快方に向かえばいいな、と思っています。
小発作らしきものはいまだに、寝ている間に月２・３回あるんですが・・・

あまり役に立たないレスで申し訳ない。でも自分も「脳波に異常ないってどーいうことだ」
と不安になっていた一人なので、同じ方がいて思わずレスしてしまいました

そうやって少しでも「自分は病気じゃないんだ」と思い込むことで安心したい気持ちは分かる

でもテンカンは不治の病

てんかんは　一生服薬必要ですか？

確たる異常波もないけど、発作はある、焦点がどこなのか解らない、私もデス
「よく脳波に異常が出ていないのに何故？」みたいな意見を目にしますが
四の五の言わず発作を結果と考えれば癲癇患者は薬は飲み続けなければならないと思います
以前、都立病院のＳ先生に、もっとつっこんだ検査をして欲しいと受診したことがありましたが
私の場合は首を傾げられ、検査してもな〜...そんなところです
完治したと思っても２０年越し、３０年越しに大ブレークするのも癲癇
私は一生この病気と付き合っていくつもりです、多分健常な頭にはならないと思います
それとお風呂には入らずシャワーのみです　ちょっと味気ないけど

わたしは薬も何にものんでないよお。
４度倒れたのにね。
病院で、脳波に異状がないから。。

大丈夫なんだろうか。
それと、性格は短気なのだろうか・・

>>605
いやいやいや、車の運転中に発作起きても知らんよ。
例え電車に乗ってるからといって安心できない、
ホームに電車が入るときに発作が起きて前のめりに倒れたら…

あと側頭葉てんかんなら短気で細かいことが気になるはず。

そういえば、こないだの診察の時に「難治性」って言われた。
始めて知ったよ。

こっちは症状がないのだが、別の用件で脳波取ったら「あぁ、スパイク波出てますねぇ」

>>608さん
異常がない人でも、ｽﾊﾟｲｸ波が出る事はあるそうですよ。
なので、かかりつけの先生は脳波を取るのはお金の無駄だって言ってます。

通常の脳波検査でてんかん派が取れないことはあるみたいだよ。
発作時の脳波が取れればいいんだろうけど。
ビデオで撮影して、看護師さんとニラメッコしながら脳波を取るとか、脳に直接電極を付けるとか、
まぁ、そこまでしなくても臨床経験の豊富なてんかんの専門医なら発作をみれば、てんかん発作かか擬似発作か解ると思うけど・・・てんかん発作と擬似発作が混合してる場合もあるけどな。

毎日毎日男のくせにベラベラベラベラ喋り続けて五月蠅くてたまらん
片っ端から忘れるくせに質問ばっかりウザイ
何処へ行ったのは何時でそこまで何分かかるんだだの
お前はそういう話をしてて楽しいのかと。
脳味噌ｲｶﾚてきてるのと違うか

最低でも、2ヶ月に1回は、大発作を起こすウチの社長へ。
車の運転をしないで欲しい。

>>612
警察に通報しろよ。
巻き添え食ったらたまらん。

擬似発作ってどんなものですか。。
側頭葉てんかん・・・赤ちゃん時代に周りに犬がいて高いいすから落ちて強く打ったらしいですけど
それは関係ありますかね？遺伝ですかね。性格は確かにおこりっぽいほうかもしれませんね。
性格でてんかんになったんじゃなくて、てんかんで短気になったということなんですね・

>>613
612ですが、当該の自治体や団体にも相談しました。
専門の団体の方のアドバイスは、大発作中の患者のビデオを
見せてみては？　ということでした（発作の大変さを認識させる為）。
周囲の認識はもとより、癲癇患者の認識度も本当に様々なので、
親族や身内以外が癲癇云々を口にするのは、非常に難しいですね。
ましてや、警察に相談しても、家族などが説得するようにと言われるでしょうね。
最終的には、癲癇患者の意識・姿勢に頼るしかないのが現状のようです。
免許の取得や運転についての条項が改正されても、
そのことをどの程度の患者が把握しているのかもわかりませんし、
運転行為＝即検挙などは、有り得ないことですし・・・。
よく癲癇患者の中から上がる声で、「意識を失う発作は、癲癇だけではない。
ならば、該当する全ての患者から免許を取り上げろ」に類したものがあります。
ただ、これを言い出すとキリがなくて、
『何で私だけ駐車違反？　じゃあ、日本中の駐車違反を捕まえてよ!』と同等のレベルになってしまいます。
患者一人ひとりのモラルに任せるしかないのでしょう・・・。
ああ、それでも不安です。
何も知らずに、同乗している人、ごめんなさい。

5年発作が起きてないことが免許所持の条件なんだから
思い切り欠格事項に引っかかってるじゃん。
地元の交通安全協会にでも言ってみたらどうだ。たまには天下り連中に仕事させれ

>>615
免許取り消しは可能だよ。

615です。
>>616　>>617
レス、有難うございました。

本人は、免許がなくても仕事が出来る立場です。
プライベートの用事で乗ることがほとんどです。
免許取り消しになるためには、何をどのように働きかければいいのでしょう？
ちなみに、私はただの従業員で、他人です。
いったい誰が、鈴をつければいいのでしょう・・・。
癲癇を持っていることなど、知りさえしなければよかった。
本人は、一向に事の重大さに気付いていなく無頓着で、
こちらは、気に病んで〜。

＞私はただの従業員で、他人です

ならほっとけよ

はじめまして．
私は一年前に初めての発作で倒れ，一ヶ月前に二度目の発作が起き，
てんかんと診断されました．
医者からは，年に一回程度なので薬は飲む必要はないと言われました．
今思えば，これまでにも数回，朝起きたときに全身が原因不明の筋肉痛に
なっていたことがあり，睡眠中にも発作が起きていたのかなと思います．

そこで，一つ質問があります．
私は現在修士２年で，来春から重工メーカーでエンジニアとして働く予定です．
もうすぐ提出する書類に既往症を記入する欄がありました．
てんかんについて書くかどうかかなり迷っています．
告知すべきかどうか，告知した場合のメリット・デメリットなどについて
アドバイスしていただけないでしょうか．
よろしくお願いします．

は？テメーが会社持ってたとして新入社員が隠し事してたらどう思うか想像してみろよ。
発作で倒れて機械なり物なりに挟まれて死んだら
保証しようとしまいと大損害だよな。

仕事上で不都合のある病気を持ってるかもしれないから既往症を書く欄があるんだろ。
それを隠しておいて後で問題が起きたときに誰が責任とるんだよ。
どうでもいいならそもそも記入欄を設けないだろ。

何かあっても自分の責任で済ませられるなら隠せ。
修士2年だか何だか知らんけど自分勝手な行動にゃ責任持てよ。

>>620
年に1回程度なら薬を飲む必要がないと言う
ドクターの考えがよく分かりません・・・
朝の筋肉痛はドクターには、お話したんですか？
私は5年に1度くらいですが、飲んでいますよ

それとはやり>>621が言うように既往歴は書いた方が
自分の為だし会社にも迷惑が掛かりますよ

それと病気になったことはしかたないです
前向きに考えて欲しいと思います
一緒に頑張りましょうね

アルバイトですが、仕事が決まり、４日から通っています。
履歴書にも｢通院加療中｣と書いたのですが、特にソコには触れられなかったので良かったです。
けど、このｽﾚを読み返していて気付いたんですが、長時間のPCの仕事なんですよ。
今のところ、光学式ﾏｳｽのﾁｶﾁｶする光がちょっと恐いくらいで、あとは何もなく過ごしています。

一番の問題が、仕事帰りの電車だったりしますね。
☆☆は光刺激に過敏すぎるので、夜景が視界に入っているくらいで発作が起きるんです。
どうしても暗い時間に帰ってくるので、これだけは避けられない事態です。
あー、こうやって少しずつ脳細胞が壊れていくんだなぁ･･･。

倒れるたびに脳細胞が壊れていくの？
ってことは倒れるたびに頭が悪くなるの？orz

>>621さん，>>622さん
お返事有難うございます．
確かに責任問題を考えると書かないといけませんよね．
今回は正直に書いておくことにしました．
アドバイスありがとうございます．

朝の筋肉痛に関しては，病院に行ったあとに気付いたので，
医者には言ってないんですよ．
来月あたりに専門の病院で診てもらおうと思っているので，
そのときに相談してみます．
私はてんかん初心者なので，また何かありましたら相談させて
もらうかもしれません．
今回は本当にありがとうございました．

>>625
最初から他人に質問する気満々なのはどうかと思うよ

>>624さん
倒れなくても、意識減損発作や光刺激による発作でも、脳細胞が少しずつ壊れていくそうです。
主治医が言っていました。

てんかんって、ストレスが溜まるとあんまりよくないんですよね？

今のバイト先がストレスまみれなので
どうしようか悩んでいます。凹

来年の障害者枠と就職を考えてますが、「てんかん」と「躁うつ病」の両方を持ってます。どちらが偏見が強いのでしょうか？偏見の強いほうを隠して就職活動をしようと思いますが。

「躁うつ病」と診断されたことない俺が言うのも何んだけど

それって誠実かな？

だから隠そうとすんなｳﾞｫｹ
目先の利益ばかり考えて病気隠して、発作の結果責任問題に発展した場合
どうなるか知らんよ

初めての発作ならともかく、病院通ってるのに「知らなかった」じゃ済まないもんな

アルバイトぐらいなら言う必要はないって、
社会復帰とかそういうこと扱ってるサイトに書いてあったよ。

でも正社員になるのなら、話しておかないと
>>631の言ったことが現実になった時困るね。

小平か府中の病院で癲癇について診てもらおうと思うのですが 評判ってどうですか？

４歳の息子が癲癇です。寝ている間に発作を起こしていて普通に朝目覚めていたら、どうやって発作を起こしていたか見分けるんですか？

>>634
発作の大きさにもよるけど、硬直が激しければ、
筋肉痛のような痛みや違和感があるみたい。
身体のどこかを痛そうにしていたら、たぶん、発作が起きていたと思われるね。

随分と前にここのスレでお世話になった者です。
彼氏が癲癇で、鬱病も持っている。
彼氏との同棲を考えているが、2人共きちんとした知識が無い為不安
といった内容のものを書き込みました。

今は無事2人で暮らしています。
同棲生活約半年になりますが、1度だけ発作を起こしました。
薬（ﾃﾞﾊﾟｹﾝR）はきちんと服薬しているのですが、
病院には全く行っていません。
引越ししてきて、どこの病院がいいのか分からないというものもあるのですが、
当事者本人が行く気がないのです。

その話をしようとしても、自分が癲癇を持っていることが嫌なのか、話をそらします。
話をそらされると、
「あ、嫌なのかな。」
と感じてしまって話しを続けることが出来ません。

今は彼氏の母親が実家の近くの病院で薬を貰ってきてくれるのですが、
このまま定期的な検査などを受けなくてもいいのか心配です。
癲癇を持っている方は身近にいる人に持病の事を口出しされると不快なんでしょうか？
どうやったら病院に行く気になってくれるんだろう…

薬の血中濃度が重要なんだから病院行くべきなんだけど
自覚症状が無い、発作による性格の変化等で
なかなか本人が理解できないのが現状なんだよね。
母親が持ってくる薬を飲んでるなら母親から病院行くように勧めさせてみれば？


あと夢の無い話するけど、てんかん持ちの酷さが表れるのは中年以降だぞ。
若いうちの同棲くらいならいいけど結婚するなら長い目で考えたほうがいい。
なんだかんだで精神病の一種だからねえ。
オヤジの頭の固さとてんかんの影響の相乗効果はホントに食えない性格。
よほど妻が献身的な性格じゃないと破綻、もしくは冷え切った夫婦関係になるぞ。

>>637
てんかん持ちの酷さが表れるのは中年以降だと言いますが
どんな感じになるのでしょうか？発作の頻度が増えるとか
合併症、つまり鬱のような精神病が現れるの？

因みに自分はその中年時代を走っていますil||li ＿|￣|○

私はてんかんと抑うつ両方ありますが、合併症でうつになった方ほかにもいますか？

は？てんかんは精神病じゃないだろーが。

てんかんは精神病の一種ですよ！

違うだろーが、なに言ってんだ？

今は精神病と違うと判断されてるけど昔は精神病の一種とされてたの知りません？

キツネツキ？

癲癇って脳の病だろう？
脳の異常。
最近発作を起こして、癲癇だって診断されたんでよくわかんなくてここに来て見たんだけど。

鬱だって脳内物質の分泌のバランスが崩れた状態なんだから
脳の中で異常放電が起こるてんかんも精神病の類じゃね？

急に怒り出したり(半端な勢いじゃなく)、いつまでも根にもったりするしね。

癲癇は精神ではなく神経の病気じゃなかったか？

646
そうですよ！ただみんながみんな精神病という訳ではなく一部（特に側頭葉てんかんの難治性）の人に合併しやすいみたいですよ！

あのな、合併しやすいのと精神病とひとくくりにするのは間違い。

＞脳の中で異常放電が起こるてんかん

これのどこが精神病だ？明らかに脳の病気だろうが。
まーてんかんによる性格の偏りはありえるらしいがな。
それも精神病とは違うぞ。

念のため言っておくが統合（分裂病）も精神病じゃないぞ。
これも脳の病気だと解明されたんだからね。

http://www.moriyama.com/netscience/Fukao_Kenjiro/Fukao-1.html

精神病の人がてんかんになるんじゃなくて、
てんかんの人が精神病を併発しやすい、と解釈すると正しい。
（側頭葉てんかん）

原因となるてんかん自体は脳の病気。

そうそう！それです〜！併発はてんかんになって何年か経ってからでてくるそうです！

なんで身体板じゃなくてメンヘル板にスレ立ってるの？

久々に２ch覗きました。前回のアタシの質問に答えて下さった方、ありがとうございますm(__)m
最近は大発作はなく、癲癇の薬を飲み忘れると、脳が揺れるようなかんじで、体が痙攣します。
うまいこと癲癇と付き合って行きたいです

DSM-IV に載ってるし、精神科領域で見ることもある。が、神経内科等で見るところもある。
現象自体は「脳内の(電気)信号が異常放電されて起こる」ということが明らかになっている。

精神障害（抑鬱等）は、てんかん自体が大きなストレスになるために併発する、
異常放電によって脳が傷つけられ、器質的な原因で発生する、等がある。

でいいんだっけ？

器質的に影響してくるのは事実ですね〜！後発作が治まらないからといって薬を増やしていくのも副作用の影響から精神的苦痛を味わい感情のコントロールが出来なくなるらしいですよ！

>656　解読できない。携帯から？
落ち着いて、日本語を正しく使って、適度に改行を入れてくれ。

>>656
で、あんたは何がしたいの？
みんなを不安にさせたいわけ？
大体てんかん薬の副作用は精神薬の中でも副作用が少ない方なんだけど？
精神症状が出やすいのは側頭葉てんかんで、フェニトインやゾニサミドなどの薬だと
精神症状が出やすいが、それも大量投与した場合。
増量に増量を重ねる場合は手術も検討されるだろう。
精神的な苦痛を〜コントロールできなくなる、などと軽々しく言うなよ。

コチラなども読んでみるといい。

http://www.kms.ac.jp/~hsc/kugoh/fronteer/epi_10.htm

手術するの？こわーい

>>656
もうちょっとためになることを書いてください。