1 :
がんと闘う名無しさん:
乙
>>1 どうもです
>前985様
前984ですが、自分の病院はテモダール派で手術派のやる気まん
まんのところにセカンドオピニオンききにいきました。色々話
きいて覚醒下で75〜80%めざす感じといわれ、正直放射線とく
みあわせたときの予後があんまり生検や部分摘出と違わないよ
うに思ったので、運動野ということで今後の人生も考えて、手
術はしませんでした。
主治医と話はよくできているつもりですが、どうしても患者相
手にはある程度楽観的な見方をすると思うので、こちらも〜に
ついては知っていると伝えることが大事なのかなと思ってます。
それにしても、
>>1の内容はちょっと変えて欲しかったですね(笑)
>>4 なるほど・・運動野にもろに浸潤しているということでしょうか。そうすると麻痺がどうしても出て
きてしまいますから、QOLを考えて手術はしないという事も選択肢には入ってきますね。
完治を目指してということでしたら、ある程度機能は犠牲にしてもできる限り取りに行くという選択
肢もありますが・・こればかりは医師が決められる話ではありませんね。
ちなみに、グレード2で術中MRIを使用した場合の平均摘出率は、最近のデータでは9割を超えている
という報告を見かけます。画像を見たわけでもないので無責任な事は言えませんが・・。
6 :
4:2010/12/22(水) 22:13:53 ID:g/0Cl2Sx
>>5 テモダール派の主治医を問い詰める(笑)と93%とれるなら手術
の方が断然おすすめ、という話だったので、じゃあやめようと
決めたんです。感覚野と運動野の境だったので。
最後はいろいろ悩みましたが、この病気になったときに、保険
外治療には手をださない、データを信じる、民間療法や宗教に
は手を出さないって決めたので。
もちろん今後考えが変わることもあるかもしれませんが、その位
強い柱が自分には必要だったので。まあ、だから予後とかはすご
くいらいらします。病院のデータや学会がだすものやら誤差が医
師でも違うし。何を信じればいいんだろうって。まあ、医師の方
も本当の意味ではわからないことなんだから悲観的にいいたく
ないのはわかるのですが・・・。悪いこともいいこともしりたい
んですけどね・・。
>>6 悩ましいところですが、手術は化学療法や放射線と比べると、一番確実な方法ではあります。化学療
法も放射線も、あくまで「補助療法」ですし、今後脳浮腫が強くなってくると生命危機を解除する為
に手術するという事もあり得ます。
以前書いた様に、テモダールは腫瘍の型によっては良く効くものと効かないものがありますし、放射
線でも腫瘍抵抗性を示すものがあります。
これ以上浸潤して手がつけられなくなるよりは、まだ今の大きさのうちにとってしまうという考え方
もあると思いますよ。
私もその主治医が言う様に、93%も取れるなら断然手術を勧めますが、それでどうして手術をやめよ
うと考えられたのでしょうか?
以前から右前頭葉にグリオーマがあると相談してるものです。
ここ一週間ほど頭痛がなかなか治らず、しかも右のコメカミらへんが痛いんです
が、病状が進行してるんでしょうか?
片頭痛でずっと右側が痛いんです。
頭痛が一つのバロメーターと思った方がいいですか?
鎮痛剤飲んでも効かず…
朝方に強烈・・・はまずいと聞いていますが、朝は平気で仕事中痛くなります。
あと、もし手術になった場合、術中MRIはあるのかどうか聞いたほうがいいですか
?
東京女子医大はグリオーマに適した病院だと本に書いてあったので、セカンド
オピニオンも考えた方がいいのか悩んでいます…
>>8 頭痛よりも、痙攣発作があるかどうかを目安にした方がいいと思います。
仰る通りmorning headacheは脳浮腫が生じているサインですが、それ以外の頭痛は腫瘍の進行に
直結しているとは必ずしも言えません。ご心配でしたら、再度予約をとって主治医と相談してみる
のがいいと思います。
術中MRIは確かにいいです。限りなく全摘出に近い状態まで取れるかどうかは、術者の手技よりも
こういう機械が充実しているかどうかが鍵ですし、実際その状態まで取れた場合、明らかに予後は
良いです。
但し、術中MRIは非常に高価ですので、導入されている病院も限られています。今のところ実績で
ピカイチなのは東京女子医大病院ですが、それ以外にも東海大学病院、名古屋大学病院、滋賀医科
大学病院などに設置されています。
>>8 自分は最初に脳出血が起きました。
救急で病院に行き手術。医者が組織を怪しんで、病理検査に出したらグリオーマLv4だったので、10日後開頭摘出でした。
結果的にほぼ取りきってその後、放射線とテモダールを6クールして2年経ちました。
#最初の脳出血の原因はグリオーマでした。
#右前頭葉だったので、障害はほぼ有りません。
放置して置くと私の様に脳出血が起きるかもしれませんよ。
11 :
6:2010/12/25(土) 23:58:02 ID:g5EkpYvs
>>7 ごめんなさい。前にかいてたので(とれる%を)かかなかった
のですが、私の場合はとれて75〜80%、もし私が覚醒中に絶対
後遺症をとらない範囲でと依頼したら50%くらいになることも
あるっていわれたんです。なのでやめました。実際に身体が動
かなくなってからとればいいかなっていうのもあります。
(楽観的な考えですかね?)
横柄な話ですが、半身が動かない自分をうけいれる自信がなか
ったので。一方で命の危険がもっと身にせまって感じられれば
ちがうかもしれませんが、75%未満だと違わないなら病気がわ
かる前の自分になるべく近い形で生きていきたいと思ったわけ
です。たぶんタイプ的にはテモダールもききにくいし、放射線
もきくと信じているわけではありません。自分が見たのは2003
年の日本脳腫瘍全国集計の予後のデータだったのですが、正直
放射線の効果ってこれくらいなんだ、と思いました。テモダー
ルにしても効果が実証されたデータ自体は患者からすればその
延命期間はがっかりという感じです。でも、現実的にはみんな
ちゃんと生きてる人が結構いるわけで、要はやっぱりよくいう
通りこの病気は100人100通りなんだな、と思いました。
だから正直なところ放射線やテモダールは私にとって比較的
低リスクだったので患者として一応やっておきました、という
程度な感じですね・・・。この病気は身も蓋もないけどある
一定のところまでがんばったら、あとは運だと感じてます。
>>8 頭痛などはちょっとアドバイスしかねるのでセカンドオピニオン
だけ。
私のおすすめは主治医に自分の病気に対する方針をいくつかしめ
してもらうこと、1 MRIによる経過観察のみ、2 生検
3 摘出手術・・・とか。それでそれぞれのメリット、デメリット
や今までの疑問点を全部聞く。そして主治医の現在のベストな
考えをきく。で、それ以外の方針だとどこの病院がおすすめかきい
てそこにセカンドオピニオンをききにいく。これだと同じような
話をセカンドでも聞かないですみますよ。同じ派閥の先生を紹介
されるだけってよく批判されますが、このセカンドオピニオン
への対応の仕方も1つの主治医への信頼度チェックになります。
あと設備もどういったものがある方がいいか逆にきいてみては?
私は主治医に「覚醒下はできないけどOOとOOはできてそれ
が自慢なんだよ、ここは。」といわれ設備がないものがある
病院を紹介されましたので。
>>11 なるほど、そういうご事情がおありでしたか。
確かに、そのぐらいの割合だと手術は厳しいかもしれませんね・・未だに「手術だけで治療は完結し
ない」という研究と、「できる限りとってしまった方が治癒する確立は高まる」という研究と両者が
ありますが、限りなく100%に近くとってしまった場合は後者で、それ以下(だいたい95%以下)の
場合は前者ということで、どちらも当たっています。
以前私もレスポンスをつけた様に、QOLを重視して麻痺が進行してから手術に踏み切るか、あるいは
今のうちにできるだけとってしまうかは医師だけの判断では決められないことですので、あなた様の
様な判断もありだと思います。
悩ましいところですが、あとはテモダールや放射線が功を奏して、腫瘍の増殖が少しでも遅れてくれ
るといいのですが・・。
年が明けましたね。
ここで色々相談にのってもらえてとても助かりました。
今年も宜しくお願いします。
年明け早々検査があります。
また不安や気になることがあれば書かせていただきます。
絶対に治す為に。
年明け早々になんですが、以前痙攣のダメージはすこしずつ脳に蓄積
される・・・みたいな記述を前スレで読んだ覚えがあるのですが、
それは本当ですかね?また、部分発作も同じく脳にダメージが蓄積さ
れてしまうんですかね?以前ちらっと読んで以来きになってまして・・。
>>13 そうですね。絶対に治そうという心意気、それが一番重要だと思います!
>>14 痙攣(てんかん)のダメージは、脳に酸素が行かない無酸素状態や、脳にたまる乳酸が脳を傷つける
ことで、脳内に「てんかん焦点」というものができる事を指しています。
そうすると、発作が起こる度に痙攣も難治性のものとなっていくのですが、手術が必要な程難治性の
痙攣は割合からするとだいぶ少ないものです。また、その状態であれば現在痙攣を抑える薬(デパケ
ン等)が処方されていると思いますが、薬物で発作をコントロールすることは十分に可能です。
もし今の薬でも発作が治まらない様であれば、主治医と相談して薬を変えてみる等してみるとよいか
と思います。あとは、脳のダメージを回復させる為に、ゆっくりと休みを取ることですね。痙攣を起
こさない為に一番有効なのは、規則正しい生活と睡眠、そして薬を欠かさない事です。
16 :
がんと闘う名無しさん:2011/01/11(火) 18:28:32 ID:HqJ3wNjp
おつかれさまです
前スレ602です2度目の摘出手術を受け先週退院しました。
「うまく全部取れたよ」と主治医から話してもらえましたが…
入院先は言っちゃっていいですね筑波大学病院です
今まではテモダールとインターフェロン、陽子治療はいまのところしないそうです
摘出手術で全部取ったのかよ。おっかねーな。
正常部分も削っちゃったんじゃないの?
>>16 全部取れたのですね!筑波大学なら、間違いはないと思います。
あとはリハビリに努めるだけですね。大変だと思いますが、まずはご退院おめでとうございます。
グリオーマって男性が多くかかる病気ですか?
色んな人のブログなど読んでたらほとんど男性で・・・
でも関係ないですかね?
女性は良性(といっても耳とか目に障害あり)の方が多かったので。
病院は東京だと、慶應、東大、女子医大のほかに有名なところは
ありますか?
良性腫瘍の名医がいるって言われてる病院なので、不安になってきました。
>>19 グリオーマに男女比はほとんどありません。男女の差よりも、高年齢になるほど悪性型が多いという
統計はあります。
東京でしたら、あとは杏林大学病院、国立がんセンター、日本医大病院などが実績は多かったと思い
ます。
不安でしたら、主治医に納得いくまで質問を投げかけてみることです。機械も重要ですが、主治医と
信頼関係を築けたかどうかが、その後の治療でも大きく影響してくると思います。
21 :
16:2011/01/14(金) 07:52:46 ID:jBgUYzCC
>>18 ありがとうございます
今日は板橋の老人研究所にメチオニンPET(すいません記憶があいまいで
よく覚えてない)を受けに行ってきます。
>>20 すぐの返答ありがとうございます。
ここで聞いても・・・ってまた言われるかもしれませんが、疑問があります。
脳腫瘍の原因はなんですか?
遺伝?先天性?携帯電話が原因?
早期発見って何か利点はありますか?早く発見されてもグレードが高いとかありますよね・・・
いよいよ来週PET検査、脳波含めての検査結果が出ます。
手術になったら、脳血管造影?!って必ずやるんですよね・・・
これが一番恐そうで辛そうです。
もう無理だ・・・
正直、アンギオは手術以上に二度と受けたくないね。
>>22 私は、50歳の父を脳腫瘍で亡くしました。(たぶんグリオーマ)
そして、17歳の息子をグリオーマを亡くしました。
>>22 脳腫瘍の原因は、今もって分かりません。
「ホントのところはどうなんですか?」なんて聞かれる事もありますが、本当に現時点では分からない
というのが「ホントのところ」です。
う歯の未治療期間だの、電磁波だの、遺伝だのと言われていますが、どれも疫学的証明をする証拠とし
てはほど遠いものです。一つだけ確実に言えるのは、強い放射線を浴びた方と、石油プラントで働いて
いる方の発生率は比較的高い、ということだけです。
脳血管造影(アンギオグラフィ)も、安全かつ思わぬ後遺症を出さない為には必要な検査ですから、
大変だと思いますが頑張って受けて来てくださいね。
ご快復をお祈りいたします。
やっぱり原因は分からないんですね・・・
>>24さんのように遺伝かなと思うこともあれば・・・でも私の親族にはいません。
そうなると言えるのは、私は脳腫瘍になる運命だったんですかね・・・
乗り越えなくてはいけないんでしょうか。
でもそう考えると、しょうがないって思えますね。
私と家族の試練だと思うようにします。
明日結果を聞いてきます。
少しでもグレードが高くないことを祈るばかりです。
10です。
私も親族に脳腫瘍は居ません。
自分は若い頃に甲状腺腫も罹っており、もしかしたらそう云う体質なのかもしれません。
脳腫瘍に関しては、それが原因による脳出血で救急に行きましたので、考える時間も無く、緊急手術でした。おかげと言うか悩む事も無かったのですが、それでいまも生きていられるのは運が良かったとしか言いようが有りません。
支えてくれた妻に感謝しています。
>>26 脳腫瘍のグレードは、最終的には開頭してみないと分からないところもあります。生検術で摘出する
腫瘍は腫瘍塊のごく一部ですし、最終診断は腫瘍を全摘出してから、病理検査に出すことによって確
定します。
当初グレードが高いと思われたものが低かったり、あるいはその逆であったり、また組織型が予想と
違っていたりします。
運命として受け止める事は必要だと思いますが、そうすればきっと病気と闘おうという闘志もわいて
くると思います。頑張ってください!
>>27 初発グレード4というのは膠芽腫でしたか?膠芽腫であっても、ほぼ手術で取り切った場合はとても
予後がよくなります。本当に良かったですね!
これからの人生が充実したものになります様にお祈りいたします。
脳腫瘍の手術後に目が覚めない人は多いですか
>>29だけど変な質問の仕方をしてしまった
すみません
よくある事なのか知りたかっただけです
>>29 ご質問の趣旨は、そのままお亡くなりになる方が多いかどうかということですか?
どの病院でもそうですが、予期せぬ合併症などでお亡くなりになる方はごくごく少数例いらっしゃいま
すが、1万人に一人とか、そういう割合になります。それを多いとみるか少ないとみるかは人それぞれ
でしょうが、私は少ない方だと思います。
いずれにしても、手術は同意書がないと行う事はできません。それは「開頭する」というリスクを事前
にご承認いただかないと、いかに医療行為という正当行為であっても行う事はできませんよ、というこ
とです。
>>31 レスありがとうございます。思ったより少ないようで少し安心しました
同意書を書いて手術してもらいましたが、術後半月たっても眠ったままです
半分起きているのか、薄目を開けたり、
こちらのいう事にうっすら反応したり、何かを言おうとしているのですが、
何を言っているのかわからず、またすぐに深い眠りに落ちてしまいます。
これだけ長い間寝ているのは予測外だったと聞いています。
傷が治るまでは、じっとしてた方が却っていいのかもしれませんが、
やっぱり心配です。
>>32 半月もまだ麻酔から覚めませんか!それは確かに長いですね・・。
ネットだけではどんな状況なのかよく分からないのですが、呼びかけに反応があれば大丈夫だと思い
ます。それだけ長いこと麻酔が効いている状態でしたら、当然何かの不具合が出ていないか検査して
いるはずです。
脳腫瘍の手術である合併症は、肺塞栓や脳梗塞、フィブリン糊を使った事によるアレルギー反応など
ですが、これらが万が一起きていれば、既に生命に関わるほどの異変が起きているはずです。
>>33 レスありがとうございます
主治医の先生はいつも忙しく、面会の時には会えないので
看護師さんをとおして話を聞いています
本人の生命力を信じてもう少し見守ってみます
35 :
16:2011/01/28(金) 11:59:44 ID:rpCaI3R0
外来行ってきました
入った途端医師が
「○○さん全然無いよ!」
PETの結果がとても良好だそうです。
勢いで某病院で自己免疫の治療をすることになりました
(数回注射で100万以上と聞いて治療名も忘れてしまいました。今度聞いてきます)
でも知らなかったこと初めてを知っちゃったからかなあ…
診察が終わり部屋の外でコートをきていると医師が電話で
「○○さん…グリオーマ……4…」
…
女房も知っている筈だからあきらめるしか…
紹介状バラして見るか…
>>35 全部取れたという事をまずは喜びましょうよ。
自己免疫療法も、適応がないのであれば医師も提案しなかったと思いますしね。
37 :
ギャハハ:2011/01/29(土) 21:00:16 ID:r1c1MJmW
なむー
>>35 素人が勝手にいうことですけど、
グレード4でも長生きされてる方もいるし、逆もあるし。
寿命的なことをいうなら、グレードじゃないですよ。
全摘できて生活に支障がでてないようならそれをかみしめて、病気
だけにしばられないで生活をしっかりしていきましょうよ。
でも、本当に詳しいことを知りたいなら聞いたほうがいいですよ。
ただ、はっきり知らないでいる方が向いている人も絶対いると思う
のでそこは自己判断ですけど。
>>35 高額医療制度は利用出来ないんでしょうか?
40 :
16:2011/01/31(月) 18:16:06 ID:72COYCEq
>>39 昨年したように健保組合に申請したのですがまだ来ていません明日連絡してみます。
>>38 動揺してしまいました。親戚でも癌は多くここ2、3年すい臓、胃、肺と3人
亡くなっています。見舞いの親戚たちの悲壮感が…
紹介状開けちまいました。
悪性神経膠芽腫とありました…
>>39 自己免疫療法は保険の適用外なので、高額医療制度は適用されないのではないかと思います。もっとも
ガン保険などに入っている場合で、先進医療保障特約などがついている場合は別ですが。
>>40 膠芽腫といわれると動揺されるのも無理はないかと思いますが、全部取れているということはとてもよ
い事ですよ。
この掲示板に書き込みができるということは、KPSも90%以上あると思われますし、予後はかなりいい
方だと思います。これからが人生の正念場だと思って、是非前向きに頑張って下さい!これが一番大
切なことです。
42 :
がんと闘う名無しさん:2011/02/01(火) 02:29:33 ID:u6oPHoiA
膠芽腫なら放射線治療も標準治療でやるはずだけどやってないのかな?
陽子線受けれるならそっちを選択したほうがいいけど、あまり時間に余裕ないから様子見ってんもありえないと思うんだけどな
43 :
がんと闘う名無しさん:2011/02/03(木) 08:14:32 ID:TMe1gXtv
前頭葉にできた腫瘍は危険。
本人じゃなく、家族が。
父親が年明けに手術を受け、体の麻痺は数日でなくなったが、本来の凶暴な性格を止められなくなり、眠ってる時以外は大暴れ。
左前頭葉に腫瘍ができた場合、治療放棄を選択する事を考えましょう。
44 :
がんと闘う名無しさん:2011/02/03(木) 15:24:14 ID:wipVrFe0
上がらない
なにが?
>>43 確かに、前頭葉の腫瘍を切除した場合「性格の変化」などの後遺症が現れる事がありますが、それは
場所にもよりますし、一概に言える事ではありません。
「治療放棄を選択することを考えましょう」というのは、明らかに言いすぎです。あなた様始め、ご
家族が大変な目に遭われているのは理解できますが、だからといってそれを一般化して言える訳では
ありません。
理性が失われる恐れがあるのは右前頭葉(右利きの場合)じゃね?
しかし一例だけだして治療するなは極論すぎるな。人それぞれだし
48 :
16:2011/02/08(火) 19:21:05 ID:ZV280Th0
自家(じか)がんワクチンの接種を始めました
診察室で「これが脳腫瘍だよ」と見せられた3cm角くらいのパラフィンで固めた腫瘍を
製薬会社に送り免疫を作って注射するそうです。
自己負担を覚悟したので費用は全145万(3回)。貯金を使い果たします
ワクチンのパンフには何百万もかけて効果がない薬品も多い、なんて言っていますが…
金をかけたんだから永田洋子より長生きしたいですねw
>>48 ここに書き込みができているという事自体が、とても良い経過をたどっている事の証拠です。
以前述べた通り、がんワクチン療法にも適応のあるものとないものがあります。適応があって治療を
受けられるということ自体、とてもラッキーなことですよ。
そして、気持ちで負けない様にしてくださいね。医学的に全く証明されている訳ではないですが、前
向きな人ほど長生きする、というのは経験上確実に言える事だと思います。
>>48 うちの母もG4で摘出手術後に同じ自家がんワクチン治療をしました。
治療は3年前ですが、今も普通に生活できています。
確定申告で医療費控除が受けられますので、領収書は大事に保管してください。
818 名前: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 投稿日: 2011/02/12(土) 00:45:45 ID:vU5KLC220
つうか、腫瘍で突然目が見えなくなるって、世界でも稀に見るというか
おそらく医学史上、1つもない症例だろうから、大学病院にでもいって
サンプルにしてもらうといいよ
819 名前: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 投稿日: 2011/02/12(土) 00:48:06 ID:dcDuHnEh0
>>818 あ、平野の場合は違うと思うけど
脳腫瘍で見えなくなるっていうのは本当にあるよ
820 名前: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 投稿日: 2011/02/12(土) 00:50:27 ID:15lrszwZ0
>>814 同じ事、社長もおもいっきりバラしてたなww
821 名前: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 投稿日: 2011/02/12(土) 00:51:02 ID:vU5KLC220
>>819 脳腫瘍の場合は徐々に視界が狭くなって、視力を失うんであって、
突発的に見えたり、見えなくなったりなんてことは、脳の構造上、ありえないんだよ
宇宙人でもない限り名
822 名前: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 投稿日: 2011/02/12(土) 00:52:29 ID:TNN7DsWg0
>>819 腫瘍が大きくなるに従って徐々に視野が狭くなるらしい。
平野の言い分の様に、ちゃんと見えたり、完全に盲目になったりを
交互に繰り返す様な状態はだとしたら、やはり世界的にめずらしいんじゃないか。
823 名前: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 投稿日: 2011/02/12(土) 00:53:35 ID:2p5JSAEU0
>>819 見えなくなるというのは、腫瘍が視神経圧迫しておこる症状だからな
脳内の腫瘍が突発的に(w大きくなったり小さくなったり、大きさを変えるとかいう摩訶不思議な状態にでも
ならない限り、電気のオンオフじゃあるまいし、腫瘍が原因でそんな症状がでることはありえないですから。
もし、それがほんとにある症状だとすれば、腫瘍じゃなく、別の病気ですね
824 名前: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 投稿日: 2011/02/12(土) 00:55:16 ID:dcDuHnEh0
>>821 うん、そう
突発的に「見えたり、見えなくなったり」って事はないね
自家がんワクチン治療をたぶん来月うけるのですが、
スケジュールって結構厳格にきめられてしまうもの
なのでしょうか?会社への休みの申告が悩ましくて。
(早めにしないといけないので)
まだ、その治療の主治医に詳しくきかないとわから
ないのですが・・・。たとえばネットとかだと2週間
間隔で、とか、いろいろかいてありますが、数日前後
しても大丈夫なもんなんでしょうか?
経験者の方がいたら教えてください。
>>52 薬剤の投与と同じように考えれば、できれば厳格に守った方がよろしいかと。
実際にワクチン治療に立ち会ったことはないのですが、主治医にしっかり確認した方がいいと思います
。
54 :
52:2011/02/22(火) 00:44:15.44 ID:S/kjXuYs
>>53 アドバイスありがとうございました。主治医に会うのが月始め
なものですから想定されるかぎりの休みをとったら、会社と
やっぱりもめちゃいました・・・。
悪性脳腫瘍の人の場合の働き方って難しいですよね、ストレスとか
がよくないわけですし。私の場合は運動野に近いので将来的に
ずっと働いていけるのかすごく不安です。まあ、もちろん他の
悪性腫瘍の方の抗がん剤治療の方が大変だったりとかいろいろある
かとは思うんですが、比較的ほかのがんにくらべてさっぱり卒業
というのがないのがいやですね・・・。愚痴ってごめんなさい。
55 :
16:2011/02/23(水) 16:30:42.90 ID:jwYbYJ+g
接種の変更は可能です。かくいう私も現在帯状疱疹に罹り(太もも真っ赤)
皮膚科に行ってきました。その事を主治医にFAXすると「ワクチンは来週」
になっちゃいました。
ワクチンは日持ちするんですかね。接種時に問診があり「じゃあ薬を溶かすから
30分待って」で、片腕5箇所に注射します。(皮下注射いてえ)
髄膜腫(良性)はここでいいのでしょうか
良性腫瘍スレが過疎なもので…
スレタイの「脳腫瘍(悪性)」っていう文字が見えないの??
誘導があったもので、わかっていながら聞きました。
大変失礼しました。
G4の母が今日4回目の入院しました
今回は奥の全体の方に浸潤してしまってもう
手術の施し用がないみたいでこれからは肩パッチ?を
つけて去年完成した液状のテモダで治療していくみたいです
なんとか頑張って欲しいです
なぜか規制にあって書き込めなかったのですが。
>>56 髄膜腫の方でも、いいと私は思いますよ。そこまで(悪性)の言葉にこだわらなくてもいいと思います
。髄膜種は概して良性ですが、まれに悪性もありますしね。
去年からこちらで書き込みさせてもらったものです。
先月手術をして確定診断でグレード2、星細胞腫と診断されました。
放射線とかはやっていません。
今はこれからどうなるのか…とか、この病気の最後ってどんな感じなのか(記憶とか失くすのか、最後の一年は病院にいるのか)そんなことばっかり考えています。
やはり再発が怖いです…
>>61 放射線をやっていないのは、ほぼ腫瘍塊が取り切れたからではないのでしょうか?
悲観的に考えるなという方が難しいかもしれませんが、是非前向きにいきましょう。それが一番の薬に
なります。
全ての人は最後には必ず死にますが、時間の進行は平等です。再発を恐れてびくびくする日々を過ごす
より、楽しく人生を生きた方が意味のある人生ではないでしょうか?
>>61 2次被爆って事もあるし、一度放射線治療を受けたら、2回目の放射線治療は受けられない。
ガンマナイフとかも受けられなくなるよ。
最終兵器は残しておいた方が安心って事で、使わずにすんでラッキーってポジティブに考え気持ちを楽に。
免疫力を上げて、がん細胞なんかやっつけてしまえ。(大丈夫残ってないし)
>この病気の最後ってどんな感じなのか(記憶とか失くすのか、最後の一年は病院にいるのか)
大丈夫、しっかりしている。
時が過ぎても「記憶とか」は、手術後改善してからの状態と変わらないよ。
64 :
がんと闘う名無しさん:2011/03/10(木) 18:12:32.89 ID:4tUPqorh
お言葉ありがとうございます・・・
放射線は一度やったら二度は出来ないんですね・・・
まだまだ勉強不足です。
先生は、少し大きめに取ったからほぼ残ってないだろうと強気です。
命の恩人なので何も言えないですが。
MRIの結果が気になります。
やっぱり免疫力なんでしょうか。
退院してから生姜紅茶を飲んだり体を冷やさないように気をつけています。
皆さんは何かされているのでしょうか・・・
病気になる前と同じ生活をしてたらダメだなって思ってるんですがなかなかダメです。
>>64 ご心配でしたら、MIB-1(ミブワン)の値を聞いてきて下さい。それでおおよその悪性度は分かります
。ですが、今あなたに必要なのはその数値よりも、前向きな気持ちです。
それにしても、グレード2のグリオーマにlobectomyを加える(大きめにとる)というのは、最近あま
り流行らない術です。逆に言えば、腫瘍塊自体を取りきれたら予後は非常に良くなるという事です。
絶対に腫瘍細胞が「残っていない」という事は誰も証明できない事ですが、わずかに残っていたとし
ても栄養源が絶たれてしまった為に死んでしまう場合が多いのです。その場合は再発もありません。
免疫力を高める為には、まずは前向きな気持ちを保ち続けることです。食べ物も重要かもしれません
が、日頃から軽い運動をしてみるのもいいと思いますよ。
66 :
がんと闘う名無しさん:2011/03/29(火) 20:27:44.21 ID:HqbIiVbu
めまい
平衡感覚おかしい
歩けるけど歩きにくい
首を後ろに曲げると痛い
以上の症状が8ヵ月前からあり、7か月前に単純CTを撮ったら
一応異常なしでした
脳腫瘍ですかね?
mriも撮ったほうがいいですかね?
毎日夕方からお酒飲んでごまかして気が狂いそうです
>>66 久々に覗いてみましたが。
脳腫瘍と考える根拠は何でしょうか?定期的にあなた様の様な方が現れますが、その症状だけで脳腫
瘍と断定する医師はいません。不定愁訴の一種ではないかと思いますが、MRIなど取る前に、心療内科
を受診してみる事をお勧めします。
なぜなら、その症状から脳腫瘍を心配し、「毎日夕方からお酒を飲んで」「気が狂いそう」になって
いるという状態そのものが、決して健康的な状態とは言えないからです。
68 :
がんと闘う名無しさん:2011/03/29(火) 21:39:21.63 ID:L7ByVAPS
>>67 心療系のパキシルやリーゼも飲んだり
いろいろ調べて不安だからです
>>68 それは、脳腫瘍である事の根拠にはなり得ません、としか言いようがありません。
ただ確実に言えるのは、あなた様は病的な状態にあるという事だけです。
適切な治療をお受けになって、ご快復されますようお祈りいたします。
↑スパイウエア注意
73 :
がんと闘う名無しさん:2011/04/11(月) 10:52:40.35 ID:U2lI5mAD
二週間以上前にグリオーマの摘出手術して、その場の診断ではグレード2って診断されたんですけど、
一週間程度で出ると言われてた確定診断の病理結果がいまだに来ずに
かなり心配してます。
主治医の先生からは顕微鏡レベルでは残ってるかもしれないけど、
目視では全摘出したと言われました。
術後の造影剤を使ったCTもMRIも問題はないようです。
病理診断ってそんなに時間かかるものなんでしょうか?
軽い麻痺があったのでまだ入院していて、リハビリをしてますが、
近々診断結果が来なければそのまま退院して
外来で結果を伝えると言われました。
>>73 簡単な目安なら数日で判明するよ
ただ、ガン腫瘍の性質を確定させるには2週間ぐらいかかる場合もある
まぁグリオーマで目視で見える部分が全摘できてるのなら、まずは落ち着いていいんじゃないかな
正直いうと全部取り切ることなんて不可能なので一生付き合っていくことになると思いますが、再発しなければどうということはない
グレード2なら数年たっても変化なしとかザラだからね
まずは明るく前向きに!
75 :
73:2011/04/12(火) 19:11:09.41 ID:XwrfNd7R
>74
ありがとうございます。
術後のMRIだと若干黒い部分があり、
もしかしたら若干残ってる可能性もあるとのことを言われました。
ただ脳を触ったから炎症が起きて、それが黒く写ってる可能性もあり、
数ヶ月後にMRI撮って消えているようであれば、炎症だろうとのことです。
術後には目視で全摘したと言われていたので、
かなりガックリしています。
摘出手術をして炎症が起き、
MRIで黒く写るというのはよくあることなのでしょうか?
全摘できなかったら、
放射線治療や化学療法したほうが
予後が良いと言うのを見かけたので、
数ヶ月後も放置して大丈夫なのかと心配です。
病理結果は結局手術から1ヶ月半後に聞くことになりました。
聞いていたことと色々と違ってきており、
不安な日々を過ごすことになりそうです…
>>75 放射線や化学療法をまだやってないということは医者もまだそれは早いと考えてるからでしょう
放射線治療は一生に一回きりですし、再発時に切り札として残しておくというのは普通です
化学療法もなんでもやればいいと言う物でもないですし、まずは経過観察で様子をみるということですね
いろいろ不安もあると思いますが、まずはリハビリなどに集中してみるのがいいと思います
>>75 言い忘れましたが、手術の影響で脳が腫れると黒っぽく写るというのは本当のことです
次回のMRIやCTなどで変化があれば詳しいことがわかると思います
78 :
がんと闘う名無しさん:2011/04/14(木) 17:58:13.10 ID:aXmHZJC/
最近この板って元気ないなぁ。
今までたくさん書きこんでた人たちがどうなってるのか気になる...。
ってかよからぬ想像をしてしまうよね。
80 :
がんと闘う名無しさん:2011/04/15(金) 23:49:23.55 ID:7Q7COkwn
>>78 去年からよく書き込みさせてもらった者です。
私は手術をしてから、かなり元気になりましたよ
退院して少しの間は再発とか死ぬことばっかり考えてましたが、
今回の地震と津波で色々と考えましたね…
私は今生きてるんだから死ぬこと考えてちゃいかんだろう…
これから希望に満ちた人生送るはずの子供とか一瞬で津波に飲み込まれたと思うと胸が痛いです。
このまま自分がグリオーマだったこと忘れて過ごしたい〜
でもそれも危険ですかね。
81 :
がんと闘う名無しさん:2011/04/16(土) 12:46:37.84 ID:6mg9IeOV
>80
おぉ!そうでしたか!
なんかそうゆう書き込みがあると嬉しいですね。
グリオーマは再発率はほぼ100%なんて情報を見ると
絶望感に浸ってしまうことが多々ありますが、
この掲示板見るとそうじゃない人もいるなんて情報も見たりして
勇気をもらってたんですが、
書き込みが急に減るとみんなに何かあったんじゃないかと心配になっていました。
確かに地震が起きて色々と考えさせられましたよね。
地震が起きる直前まで普通に生活していたのに
あっと言う間に3万人近くの人が亡くなったという現実。
それに比べ急に死ぬことはないこの病。
死に方を比較なんてするもんじゃないとは思いますが、
再発したとしても残された時間がある程度想定できる私たちは
まだ良いのかもしれませんね...。
>>73 今度は規制にあって書き込めなかったのですが・・もう気持ちの解決はついていますか?
術中迅速診断では別の診断であったものが、術後の確定診断をする際にはさらに別の診断がついたりす
ることは割とざらです。確定診断をする際には凍結切片というものを作るのですが、特にオリゴ系の細
胞の場合はこのときに細胞が押しつぶされてしまい、とても診断をつけるのに難しくなったりします。
優秀な病理医のいる病院でしたらまだ早く診断はつくかもしれませんが、そうであっても2週間かかる
というのは割と普通ですよ。1ヶ月というのは確かにちょっと長い気がしますが、最初の病理診断を間
違えてしまうとその後の治療も全く違ってきてしまいますから、ちゃんとした診断の為だと思って前
向きに考える様にしましょう。
また、グレード2でしたら無理矢理放射線を当てる必要はなく、悪性の度合いによって再発の際の切り
札としてとっておくという方法もあります。
>>81 >グリオーマは再発率はほぼ100%
そんなことはありませんよ。
84 :
73:2011/04/18(月) 21:05:45.63 ID:izu4Inc+
>82
少し考えも落ち着いてきており、下を向いていても仕方がないので、
バラエティ番組を見て笑ったり、運動したり、仕事をしたりして、
上を向くように頑張ってます。
ただ来月の診断結果でグレード2と診断されていたものが、
グレード3だと診断されたらどうしようという恐怖はありますが...。
病理診断ですが、そこの病院の病理の先生が苦戦しているとは聞いておりました。
もしその先生でもわからなかった場合は
外部にお願いして診断してもうらうというように聞いております。
そこも不安を煽る要素の1つなのですが。
目視ではすべて摘出されたと言われていたのに、
MRIでは残っているかもと言われ、かなりショックを受け、
たまに左手に力が入りづらくなったりすると
もしかして腫瘍が進行してるのか?なんて心配してしまいます。
グリオーマの再発についてですが、
再発とは腫瘍がまた大きくなり始めたら再発と言うと聞いてますが、
全摘出できなかった腫瘍の場合
髄膜腫のように残った腫瘍がそのままの大きさでずっといるなんてことは
グリオーマでありえるのでしょうか?
放射線治療も化学療法もしないで
自然に腫瘍が小さくなることなんてありえるんでしょうか?
効果があるかないかはわかりませんが免疫力を高めるために、
トランスファーファクター・プラスというものを飲み始めました。
>>84 医師の「肉眼的全摘出」は極めて経験的なものですので、MRI上腫瘍と思われる部分が残っているので
あれば、確かに100%摘出とは言えないと思います。
ただし、そうであってもグレード2の悪性度であれば、そんな急激に腫瘍が成長しているとは思えません
。左手の違和感は、腫瘍の成長によるものではなく手術による脳神経のネットワーク切断によるものでは
ないかと思いますから、時間の経過と共に元に戻ると思いますよ。
それから再発についてですが、画像上残存腫瘍がある場合でも、ごくごく稀に自然縮小が見られる場合も
あるようです(が、私は自験例で見たことはありません)。残存腫瘍が見られる場合には、放射線治療や化
学療法を加える方がスタンダードです。これもメリット・デメリットを見極めながら、主治医とよく話し合
ってから決めるのが良いと思います。
トランスファクター・プラスというのは健康食品ですか?健康食品の有効性については「お金に余裕があれ
ば摂っても良いが、自己責任でお願いします」と言う様にしています。もし抜群に効果があるものでしたら
世界中の製薬会社が黙ってはいないでしょうし、医学的に有効性が証明されたものはほとんどないと思って
いいでしょう。
一方、それが患者様の気持ちを少しでも支える助けになっているのであれば、医師がそれを無碍にやめなさ
いという事は逆に患者様のストレスをためる事になりかねません。
私個人としては、健康食品に手を出すぐらいなら別の事にお金を使った方が良いと思っていますが。それよ
りも、あなた様がされている様に「笑ったり、運動したり、仕事したり」の方が、よほど免疫力アップにつ
ながると思いますよ。
86 :
73:2011/04/20(水) 16:36:53.65 ID:w1KiacUq
>85
いろいろとありがとうございます。
>左手の違和感は、腫瘍の成長によるものではなく手術による
>脳神経のネットワーク切断によるものではないかと思いますから、
>時間の経過と共に元に戻ると思いますよ。
左手の違和感は部分的な痙攣かもしれません。
腕のあたりがピクピクしてるので。
>残存腫瘍が見られる場合には、放射線治療や化学療法を加える方がスタンダードです。
グレード2のグリオーマの残存腫瘍について調べると、
化学療法をやったり、放射線治療をやったりして、
腫瘍を縮小させたり、再発予防をしたりする場合と、
何もせず経過観察をするというパターンもあるようですね。
ただ再発したとき悪性度が増していることも多く、
やっておいたほうが予後が良いという記事も多く見かけます。
私はまだ最終的な病理診断が出ていないので、
今後の治療方針も決まっておらずまだなんとも言えないのですが。
こうしている間にも腫瘍が進行していたら嫌だなぁっと思ってしまいます。
腫瘍摘出手術からそろそろ一ヶ月です。
ちなみにグレード2の残存腫瘍にはガンマナイフよりリニアックのほうが
良いとの記事を見たのですがやはりそうなのでしょうか?
>トランスファクター・プラスというのは健康食品ですか?
健康食品ですね。
月数千円程度で経済的な負担はそうは大きくないので
効果あるかどうかはさておき、
気を紛らわすという意味でも自分的には良いかと思ってます。
>>86 昨日述べた通り、左手の違和感は問題ないと私は考えます。
実は、グレード2のグリオーマに対する治療プロトコルはまだ定まっていません。むしろ悪性度の高い
グリオーマの方が治療法が確立しているとも言えます。それは「他に治療法がない」という事の裏返し
でもありますが・・。
よく調べられているようですね。確かに、増殖率が低いグレード2グリオーマの場合は、全摘出された
場合そのまま様子を見ることもあります。
これは放射線を使うと一定の割合で現れる放射線壊死を起こしたり、割合は低いですが長期生存者に多
く見られる、白質脳症と呼ばれる後遺症を防止する為でもあります。「将来の再発を防止するため、初
回手術後に必ず放射線治療は行うべきだ」というグループと、「(前述の)後遺症を可及的に防止し、
QOLを高く維持するために放射線はあてない方が良い」というグループがいて、未だに学会では議論の
的になります。現在は若干後者が優勢の様な気がします。
今後の治療方針ですが、やはり組織型と増殖率(MIB-1)次第でしょう。グレード3の要素を含む腫瘍
であれば、放射線は使っておいた方がよいと思いますし、腫瘍の遺伝子型によっては、化学療法の効果
についてもある程度予測がつくからです。
それから、グリオーマの治療にガンマナイフを使う事はありません。ガンマナイフは限局性の小さな脳
腫瘍を治療するためのものですから、浸潤性を持つグリオーマの治療には適していないのです。
最近はIMATと呼ばれる装置も出てきていますが、効果についてはまだ定まっていません。
88 :
73:2011/04/20(水) 23:25:32.48 ID:w1KiacUq
>87
毎度毎度ご丁寧にありがとうございます。
>増殖率が低いグレード2グリオーマの場合は、全摘出された
>場合そのまま様子を見ることもあります。
ということは全摘出されてない場合は何かしらの治療はするってことですよね?
私の場合は術後のMRIで写った黒い部分が残存腫瘍なのか、
手術で脳を触った炎症なのかわからないと言われたので
まだ判断できないのが難しいところですが。
腫瘍が全摘出されたのに放射線治療することなんてあるんでしょうか?
全摘出したのに放射線当てる理由ががよくわからないんですが...。
ミクロレベルの腫瘍細胞を殺すってことですかね?
化学療法で再発予防ということならなんとなく理屈はわかるんですが。
>グリオーマの治療にガンマナイフを使う事はありません。ガンマナイフは限局性の小さな脳
>腫瘍を治療するためのものですから、浸潤性を持つグリオーマの治療には適していないのです。
実は今の病院にある放射線治療の設備はガンマナイフしかないんですよね。
そのせいで今後の治療方針が狭まれていそうで結構不安だったりします。
主治医の先生はとても良い方なのですが、
術後直後には肉眼で全摘出と言っておいて、
MRI撮ってみたら残ってる可能性があると言われたりして、
この先生で大丈夫かなぁっと思っているのと、
病理診断があまりに遅く色々と悩んでいるより、
セカンドオピニオンもお願いしたほうが良いかなぁっと今は思っています。
>最近はIMATと呼ばれる装置も出てきていますが、効果についてはまだ定まっていません。
検索してもヒットしなかったのですが、IMRTというもののことでしょうか?
似たようなので【IMRT(強度変調放射線治療)】というのがヒットしたんですが。
>>88 腫瘍が「全摘出」されたのに放射線治療を行う必要があるのかとのご質問ですが、まさにここに2つの
考え方の分水嶺があります。
つまり、「全摘出」をどう定義するかによって、放射線治療を初期治療で行うのか、そうでないのかが
分かれるという事あり、ここに2つのグループの論争が生じています。
グリオーマは限局性の髄膜種などと違い、浸潤する性質を持っていますが、画像上全摘出した様にみえ
ても、必ず腫瘍細胞は脳内に残っていると言われています。
ところが、画像上腫瘍を全摘出した場合、このわずかに残った腫瘍細胞が脳内で死んでしまう為に、再
発することなく治癒するという事もあります。これはlow grade gliomaに限った話ではなく、grade3
以上の要素をもつグリオーマ細胞であってもそうです(グレード4を画像上全摘出するというのはとて
も難しいことですが)。
一方で、腫瘍細胞が脳内に残っているのであれば、手術によって腫瘍細胞の大半を取り去ってしまった
時期に、早めに放射線をあてた方が再発も遅らせる事ができるのではないかというグループもいます。
これが、放射線治療の可否に関する論争の論点であり、今にいたるまで論争が続いている理由です。
私は、「全摘出」とは(lobectomyを加えない)画像上の全摘出を指すべきだと考えており、その場合
には昨日述べた様な後遺症を防止する他、放射線による腫瘍の悪性化を考慮して、「全摘出」されたグ
レード2グリオーマには放射線を使うべきではない、と考えています。この違いは施設によって異なる
ものですから、治療方針についてはご自身の主治医とよく相談なさる事をおすすめします。また、セカ
ンドオピニオンも納得できない場合は活用しましょう。
それからIMATとIMRTの違いについては、誤解させてしまいすみません。前者はIntensity Modulated
Arc Therapy、後者はIntensity Modulated Radiotherapyの略ですが、治療法そのものを指す場合は
後者、IMRTの事が多いですね。
どちらも病巣部に集中して強い放射線をあて、副作用のリスクを低減させるという意味では同じです。
90 :
73:2011/04/21(木) 22:24:35.63 ID:T9CP1pAR
>89
ありがとうございます。
良性と言われてるグレード2の治療方針ってホントに難しいんですね...。
だからって治療方針が明確なグレード3のが良いのかと言われれはそんなはずはないわけで。
病理結果とMRIで写っていた黒い影が何だったのかを聞いて
早くスッキリしたいです。
結果を聞くまであと2週間ほどあるので色々と考えてしまいます。
こんなことあまり聞きたくはないのですが、
グリオーマのグレード2と診断された方の最期ってどうなるんでしょうか?
腫瘍が再発するうちに悪性化してどうしようもなくなり最期を迎えるんでしょうか?
それとも化学療法や放射線治療をやってもゆっくりとグレード2のまま
腫瘍が大きくなっていきいろんなところに障害が出てきて最期を迎えるんでしょうか?
再発したとき悪性になってることも多いとは聞いてますが、
グレード4にの方の最期はご家族の方のブログなどに書かれており、
どんな最期を迎えたのか大体はわかりますが、
グレード2のまま最期を迎えた方の情報があまりないので...。
いろんな最期があるとは思いますが
参考のために教えておいていただけると幸いです。
>>90 それにしても、確定診断まで時間がかかりすぎだと思います。病理で時間がかかるのは理解できるとし
ても、あなた様の様に患者様への精神的な負担も相当なものになりますからね・・やはり地方の病院で
手術なされたのでしょうか。
それから次のご質問ですが、グレード2のままお亡くなりになる方というのはほとんど見たことがあり
ません。あり得るとすれば手術による予期せぬ合併症ぐらいです。
グレード2の場合、悪性度が低い為に腫瘍内で脳の機能が温存されている事が多いです。ある程度腫瘍
が大きくなっても何の症状も出さない事があるのはこのためです。
お亡くなりになるのは、腫瘍が悪性化し、頭蓋内圧亢進症状を出し始めた時です。つまり、腫瘍が増大
化して頭蓋内の組織を圧迫し、動脈や静脈を圧迫して鬱血状態を引き起こします。こうなることで脳ヘ
ルニアと呼ばれる状態を引き起こし、最後は脳幹網様体と呼ばれる、呼吸を司る部分の機能が停止する
のです。こうすることで死を迎える事になります。こうなる前に、何としてでも脳ヘルニアは防ぐ処置
をしなければなりません。
一通り説明はしましたが、今のあなた様はそのような事を考える時期ではありませんよ。グレード2で
も3でも、今では長期の予後が見込める病気になりつつありますから、前向きに人生を充実させる方法
を考えましょう。
人はいつか必ず死にます。そういう当たり前の事に今気づけただけでも、今後の人生をよりよくする為
のいいきっかけになったと思えば良いのではないでしょうか。病気になった自分を嘆きながら生きるよ
りも、残りの人生を楽しんでやるぐらいの意気込みの方が、結局充実した日々を送れるのではないかと
私は考えます。
画像所見では良性、生検でもlow grade gliomaだったのに、医者は脳幹グリオーマ グレード3と診断。
確かに症状の進行は早いし週や月を追うごとに悪くなっていってる。
再燃はすると言われたけど、放射線と抗がん剤がよく効くと言われ、退院し経過観察を選択してしまった。
スレ住人的に間違ってるのだろうけれど、治療して数年内に再燃してくれるのだろうか?
93 :
73:2011/04/23(土) 19:39:51.62 ID:PxFWJcj8
>91
地方ではなく、一応首都圏(東京ではない)です。
大学病院ではないですが、ネットで調べたらそれなりに実績のあるところだったのですが...。
手術前も画像での診断が難しいと言われており、
頭を開けてみるまで何か特定することはできないと言われておりました。
多分もう病理結果は出ていると思うのですが、
主治医の先生がグレード2だし、そんなに急ぐこともないということから
外来の日程が組まれたという感じです。
もし悪性だったとしたら治療のために呼び出されていると思いますし、
少しは安心しておりますが...。
>グレード2のままお亡くなりになる方というのはほとんど見たことがありません。
なるほど。そうなんですね。
グレード2のまま再発を繰り返すとなると放射線治療を限界までやっていたら、
あとは外科的手術か化学療法しかなくなり、
化学療法が効きにくい腫瘍だと、腫瘍がゆっくりと大きくなって
身体の機能が徐々に低下するんだと考えておりました。
>グレード2でも3でも、今では長期の予後が見込める病気になりつつありますから、
>前向きに人生を充実させる方法を考えましょう。
そう言っていただけるとなんかほっとします。
ありがとうございます。
私と同じような年でグレード2の腫瘍を摘出した1年後に
グレード4で再発した方のブログを見かけたので、不安に思っておりました。
脳腫瘍にはいろんな種類があり、
細胞によっても様々なようなのでいろんな症例があるとは思いますが。
私は死への恐怖というより、
いつ再発するのかわからないという不安のほうが大きいですね。
手術をして麻痺が残り、リハビリをして回復はしましたが、
もう二度とあんな思いはしたくないので。
あと早くに死んだら先ゆく未来が見られないというのが残念ですね。
>>92 脳幹グリオーマは手術ができませんので、放射線と抗がん剤治療がメインとなります。
ですが、幼児のそれと違って大人の脳幹グリオーマは長期の予後も期待できます。放射線治療が功を奏
することを期待しましょう。
>>93 ある程度実績のあるところでしたら、信頼のあるところだと思ってもよいと思います。グリオーマに罹
った場合の病院選びは、何よりも実績(=治療経験)があることと、機械がそろっているか、これに尽
きます。医師の手技はそれほど重要ではありません。ただ、ガンマナイフしか置いていない(!)病院
というのが気になりますが・・非常に珍しい施設ですね。
ただ、仰る通り主治医が焦っていないところを見ると、高悪性の成分は見当たらないということではな
いかと思います。その点は安心してよいでしょう。
グリオーマでお亡くなりになる方の予後は本当に千差万別です。腫瘍そのもので命を落とすことはもち
ろんですが、化学療法による肝機能障害が原因になることもあります。あまり日本では見かけませんけ
どね。また、ブログでごらんになった方の様に、1年後に悪性化して再発という事も全くない訳ではあ
りません。
このように、予後が千差万別だからこそ、悲観的に考えるのは損なのです。そして私の経験上、前向き
に考えられる患者様の方が予後が良いというのは、確実に言える事です。
人生、楽しんでいきましょうよ。
96 :
73:2011/04/25(月) 12:16:19.24 ID:irPRzx1m
>>95 ガンマナイフだけというのは間違いで、
ちゃんと調べたらほかの放射線治療機器もありました。
脳外科のところには書かれていなかったので勘違いしておりました。
失礼しました。
実績についてですが、手術後に知ったのですが、
髄膜腫などの実績が優れており、
グリオーマについてはそんなに実績が書かれていなかったんですよね...。
ほかにも色々な検査をやったので設備的には問題ないと思いますが、
術中MRI、CTなどはないところです。
術中モニタリングはあったので、
麻痺も最小限で済んだわけですが。
脳腫瘍の疑いありと診断され、気が動転しており、
脳腫瘍の種類などはあまり調べていなかったので...。
術中モニタリングと術中ナビゲーションが一緒のものかと思っておりました。
>>96 手術は既に終わっているので、後は結果を待ってから次のアクションを見極めましょう。
また何かあれば、ご相談下さい。
剃髪は全身麻酔で眠ってからできないのかな
多分ものすごく怖いと思うんだ
髪剃られて何か描かれて・・・
結局うちの親は術後そのまま亡くなった
髪を剃られた時の表情を思い出すと辛くて涙が出ます
自分は今グリオーマグレード3なんだけど、グレード4に悪化するってことはあり得るの?
アリエマス
>>98 心中お察しします・・今更かもしれませんが、全身麻酔が終わってから剃髪することは可能ですよ。
単なる施設の方針というか、やり方の違いですので、麻酔がかかってからお願いしますと医師に伝えて
おけば良かったですね・・。
>>99 悪性化してグレード3が4に変化することはありますが、腫瘍のタイプによって異なります。例えば、
オリゴ系の腫瘍については、WHOの分類上グレード4は存在しない事になっています。
グレードの判断は主に増殖率、および画像診断から行います。WHOの定めるグレーディング、および
腫瘍の呼び方はたまに変更される事がありますので、グレード変更の宣告があったとしても、諦める
必要はありません。
103 :
73:2011/04/28(木) 17:18:02.43 ID:hQ1eP3yJ
>>97 色々とありがとうございました。
また何かあったらご相談させていただきます。
乳がんの脳転移なのですが、あえてこちらで聞かせてください。
神経症状(呂律がまわらない、めまい)や頭痛で脳神経外科を受診して
乳がん、肝転移、肺転移、リンパ節、脳転移が発覚しました。
現在の治療としてはハーセプチン+タキソールでかなりの腫瘍の縮小が見られ
脳転移以外は良くコントロールできている状況です。
最初に14回の全脳照射を受け、呂律・頭痛などに関してはだいぶ改善し
浮腫や皮膚炎といった副作用も治療を終えて1ヶ月以上経過し、落ち着いてきた様子です。
ただ、最近朝頭痛がして目が覚めたり話をしていると
たまに涎が垂れていたりするようです。
全脳照射後にCTを撮ったりもしていないので
どの程度の効果があったかなどは不明ですが
間違いなく症状が改善したのでそれなりに効いたのは確かだと思われます。
お聞きしたいのはこの後脳転移の治療としてはどんなことができますかという点です…
タイケルプという乳がんの経口投与分子標的薬は脳関門を通過できるらしく
今の抗がん剤が効かなくなった時はこちらで治療になるとは思います。
それ以外に何ができるのでしょうか。
このままでは臓器への転移はある程度縮小を続けても
脳転移によるQOLの低下や、直接命を奪われる原因になってしまいます。
何か方法はないものでしょうか。
>>104 全脳照射をされているとの事ですので、多発転移しているのでしょうね。数個以内、かつ小さな脳転移
でしたら、ガンマナイフを使う事が多いので。
この場合は手術適応とはなりません。がんの原発巣に応じた化学療法を行います。これ以外は免疫力を
上げる為にインターフェロンを使うぐらいでしょうか。
多発転移の場合は、脳外科で積極療法を行うよりも、原発巣の治療に集中した方がいいかもしれません
。転移した部位に応じた局所症状は現れますが、それが直接命を奪う原因になることは少ないと思いま
す。
>>105 早々にありがとうございます。
仰るとおり、多発転移しています。
がんの進行、増殖の速さからいってガンマナイフでは対応しきれないだろうと
素人にもわかる状態です。
やはり全脳照射をしてしまった今あまり有効な手立てはないのですね。
命を奪う原因になることは少ない
ということですが、麻痺などの局所症状と共存していくしかないということですか…
以前より予後が良くなり、脳転移による各症状を発症する人が増えたと
どこかで読んだのですが本当なんですね。
5年前10年前だったらこのような症状が出る前に命を落としていたという。
全脳照射の副作用の浮腫がかなり遅れて出てくることはあるそうですが
一旦は浮腫も解消されたように感じたあと
再び、ということはあるのでしょうか。
また放射線で縮小するというのは照射終了後も徐々に進み
1ヶ月、2ヵ月後になって初めて効果の程が確定するものなのでしょうか。
照射後脳に関してはCTもMRIも行っていません。
インターフェロンについて調べてみます!
ありがとうございました。
>>106 確かに、以前と比べると転移性脳腫瘍はコントロールしやすい部類に入ってきましたので、予後の改善
を目指すなら原発巣の治療に注力すべきだと思います。
放射線治療一般にも言えることですが、放射線治療そのもので生じた障害というのは、基本的に回復し
にくいものですので、後は対処療法的にステロイドやグリセロールを使用して浮腫を治療することに
なります。
化学療法と異なり、効果が即座に現れるというタイプの治療ではありませんから、縮小効果の有無も
時間が経ってからと主治医が判断しているものと思われます。
あなた様はご家族の方だと思いますが、非常に前向きというか、ご病気の事を本当によく調べておら
れる様ですし、内心は非常に焦っておられるのだと思いますが、文章のロジックもしっかりしている
ところから、大切な方の病気と真正面から向きあっていこうとされる力強さを感じます。
そのようなご家族に看病される方は、本当に幸せだと思います。どうか治療効果が現れて、大切な方
がご快復されんことをお祈りいたします。
>>101 >>98です。レスありがとうございます。
そういう方法もあったのですね。自分の知識不足を恨みます。
親と最期に交わしたまともな会話が、
大事にしていた髪を「剃られちゃった」などと涙目で話した会話で、
見ている方も不憫でなりませんでした。
あれが最期になるなんて思ってもみませんでした。
>>101さんのレスをが皆さんの今後のご参考になれば幸いです。
>>107 医療に従事されていらっしゃると思われる方に
このようなところでここまで親身にアドバイスをいただけるだけでも
大変得難いことだと感謝の気持ちでいっぱいです。
その上励ましの言葉までいただき、人の温かみが身に染みております。
益々、母にももっと生きて人と触れ合って
貪欲に幸せを感じて欲しいと思いました。
放射線治療というものに対して大きな勘違いをしていたようです…
外科手術を受けたかのようにその場で腫瘍に働きかけるものとばかり思っていました。
また、処方される薬もデカドロンは早々に外されましたので
浮腫についても十分な対処が済んだものと勝手に解釈しておりました。
抗がん剤の前処置として相当量のデカドロンも点滴されているので
体の負担を考慮して錠剤での投与は休止されたのかもしれません。
いくら本を読み漁っても、所詮は自らの不安を紛らすための付け焼刃ですので
主治医という存在以外にも
>>107様のような方からとても貴重な助言を頂戴でき大変心強く思っております。
本当にありがとうございました。
母と共に出来る限り頑張ります!
>>109 患者様ご本人も大変ですが、もっと大変なのはご家族の方です。
どうかお身体にお気をつけて、ご看病下さい。また何かありましたら。
今日主治医から言われたこんなに凹になるとわorz
神経膠腫だかと言われた。肥大化のスピードも早いからLevel4の可能性も高いってさ。
本当に凹
114 :
73:2011/05/17(火) 22:08:03.06 ID:ECaoXwbh
73です。
病理結果を聞いてきました。
迅速診断では星細胞腫のグレード2と診断されていたんですが、
その後の診断で乏突起膠腫のグレード2と診断されました。
お医者さんからPAV療法というのを進められ、来月から受ける予定です。
ただネットで調べるとPAV療法は
この腫瘍にはあまり効果がないと書かれているのを見かけたんですが、
どうなんでしょうか?
それとネットで色々調べたら星細胞腫よりも
乏突起膠腫のほうが予後が良いというのも見て少し安心していた矢先に、
初めての痙攣発作を起こしました。
リハビリもかねて握力の筋トレをしていたら、
急に腕の力が入りづらくなってきて、
それが左半身全身に伝わりそのまま痙攣発作を起こし、
左手の指が勝手に動きまくって、
左半身が全体がビクビク動きまくってから数分で治まりました。
自分で救急車を呼んで、血液検査やCTなどを取り、
特に問題なかったようなので、
痙攣止めの薬をもらって今は普通に生活しています。
手術前も手術後も痙攣が起きたことなかったのに、
手術から2ヶ月近くも経っているのに、
急に発作が起きて心配になってしまいました。
>>113 書き込みができる元気があるなら、まだまだ大丈夫です!
現実を見ることも必要ですが、グレード4でも長期生存例がある事は「事実」ですからね。
>>114 お疲れ様でした。まずは結果がオリゴだった様で何よりです。
仰る通り、アストロサイトーマよりもオリゴデンドログリオーマの方が予後はいいです(アストロ
系が混じっていましたか?アストロ系の混じらないPureなオリゴが、一番予後はいいです)。それ
にしても、オリゴって増えてる気がしますね・・以前はアストロ系が圧倒的に多かった気がします
が。
PAVはオリゴのスタンダードですよ。もちろんテモゾロマイドをFirst Choiceにする方法がない訳で
はありませんが、グリオーマに使える化学療法は限られていますし、テモゾロマイドは最終兵器とし
てとっておく方がいいと思います。そのサイトで、PAVがなぜオリゴに効かないと書いてあるのか、
ちょっと理由が分かりません。
オリゴでPAVが効かないとされているのは、遺伝子の1pと19qのloss(遺伝子異常)が「ない」場合
ですが、もしかするとそれを誤解されているのではないでしょうか??通常ほとんどのオリゴではこ
の遺伝子異常があるはずですので、PAVを主治医が薦めているという事は、遺伝子異常が「ある」の
ではないかと思われますが。
ですので、自信を持ってPAVを受けて来てください!
また痙攣発作は、脳実質に傷をつけている以上、可能性としては必ずあります。おそらく主治医から
は最低2年飲み続ける事を指示されているはずです。おそらくデパケンやテグレトールだと思います
が、薬をしっかり飲み続けている限り、痙攣重積の様な状態は起きないと思われます。
初めての痙攣で不安になられた事かと思いますが、軽い全身運動を含む筋トレも是非続けていってく
ださい。後は規則正しい生活を送り、しっかりと睡眠をとりましょう。そうすればきっと大丈夫です
よ。
116 :
73:2011/05/17(火) 23:43:54.61 ID:ECaoXwbh
73です。
>アストロ系が混じっていましたか?
>アストロ系の混じらないPureなオリゴが、一番予後はいいです
そのあたりをあまり詳しくは聞いてませんので、次回の受診時に聞いてみます。
>そのサイトで、PAVがなぜオリゴに効かないと書いてあるのか、
>ちょっと理由が分かりません。
読んだ記事はこちらです。
ttp://square.umin.ac.jp/sawamura/braintumors/olig.html >20.化学療法ではPCV療法(プロカルバジン、ロムスチン,ビンクリスチン)が
>有名でしたが、初期治療に使用しても生存期間の延長はないとされています
ちなみに放射線治療は悪性化したときの最終手段として
取っておいたほうが良いと言われたので今はやらないほうが良いと言われました。
前にも教えていただきましたが、
30代の若いうちに大量の放射線を浴びると痴呆になったりするリスクもあるらしく...。
痙攣の処方された薬はテグレトールですね。
英語で書かれてたので読み方わからなかったんですが読んでわかりました。
TEGRETOL錠 200mgと書かれてます。
今後の処方についてですが、
初痙攣のため様子見で数日間入院をしろと言われたんですが、
仕事がそれどころじゃなく、無理言って薬だけもらって
1日で退院してきてしまいましたので、まだ詳しい話は聞いておりません。
次の外来のときに話を聞く予定です。
>軽い全身運動を含む筋トレも是非続けていってください。
これがやはり少し怖いんですよね。
今はまだ痙攣後なので足がつったあとのような感覚の痛みが残っており、
あまり運動できる状態ではないのですが、
今も手の指がピクピク動いただけで、
また痙攣が来るんじゃないかと思いドキドキしてしまいます。
運動中枢に腫瘍が近かったので、
左半身を酷使するとそれがトリガーになって痙攣が起きてしまうんじゃないかと...。
脳腫瘍患者さんのブログなんかを読んでいると、
薬を飲んでも、薬の量を増やしても、
痙攣が治まらないとなんて記事を見ると、
自分もそうなって、生活や仕事に制限がかかってしまうんじゃないかと心配です。
うちの家族も術後にてんかん発作を発症するようになりましたね
てんかん薬も飲んでますが、月に一度ぐらいの頻度で発作が起きてしまうようです
ただ、発作自体は2〜3分で治まるし、その後はなんともない顔しております。
医者にも相談してみましたが、仕方がないということと、発作はよく抑えられてる方だとのことでした。
ただ、発作が起きると意識が無くなってしまい、自分ではなにもできなくなってしまうので怖いと思います
特に外出時だと周りに大変迷惑をかけることになりかねないので注意が必要ですが、注意しててもなってしまうものなので悩ましいですね
普段から睡眠不足やストレスはできるだけ避けるようにすると起きにくいみたいです。
>>116 澤村先生のサイトですね。
RTOGの臨床試験に基づく記述の様ですが、この治療を受けた患者様は全てグレード3の退形成性乏突起
膠腫、もしくは退形成性乏突起星細胞腫である事がポイントです。私はこの論文を読んでいないのです
が、このサイトからはそのことが読み取れます。
PAV以外は、日本ではテモゾロマイドを使う方法、CDDP-VPと呼ばれるシスプラチン、エトポシドを使
う方法があります。気をつけなくてはいけないのは、どの方法をとっても最後には耐性ができてしまう為
、もっとも強力な方法は最後までとっておく方が望ましいのです。
さらに言うと、PAVは効かない訳ではなく、グレード3の高悪性の場合であっても無増悪生存期間を延ば
すという効果はあります。つまり、再発までの期間は延長させる効果があるという事です。グレード
2の低悪性の場合は、グレード3以上の腫瘍よりも治癒の可能性が高い事も考え合わせると、強力なテ
モゾロマイドを初期治療で使うのは治療戦略上も適当ではないと考えます。
以上から、グレード2の1p, 19q lossがあるオリゴの場合、PAVを使う事で間違いはないと思います。
それから、運動するといっても「酷使」はダメですよ。脳のネットワーク修復、および疲労の回復は睡眠
によってしかはかれません。
軽い運動は、免疫力をアップさせる効果があるのです。ですから、無理しない程度に運動を続ける事は、
リハビリの上からも病気そのものの回復の為にも非常にいいことなのです。
119 :
がんと闘う名無しさん:2011/05/19(木) 19:28:13.47 ID:nnYF3WSD
初めて書き込みます。去年の6月に職場で倒れ、手術入院。
病理診断の結果G4のGBMと分かりました。リニアック放射線を受け、現在はテモダ-ルを服用しています。
幸いな事に右脳 前頭葉に発生した為、発病前とほぼ変わらぬ生活を送っています。
今有ることを噛みしめて生きればいいとは思うのですが、元来小心者のせいかビクビクしています。
生存率がG4だと五年生存率が数% 大抵一年か二年と言われると絶望してしまいます。
再発した時の心の砦、支え、が欲しいのです。HSV-1 HUVEC DCVAX BRAIN 等の最近の情報についてどなたかご存知の方教えていただけないでしょうか?
長文すみません。
120 :
がんと闘う名無しさん:2011/05/19(木) 19:44:10.34 ID:nnYF3WSD
119の者です。
補足になります。
レザフィリンによる摘出手術を受けました。
詳しくはよく分からないのですが、
運動野と視野の間にできていたようです。できるだけ取っていただいた様なのですが腫瘍が若干残っているようです。
書き方やマナー等よく分からず失礼だとは思いますが、宜しくお願い致します。
>>119 HSV-1(G47Δ)とHUVECは、現在東大で臨床試験が始まっています。DCVax-Brain(樹状細胞療法)と
同じく、新規治療方法の一つです。どちらも藤堂先生のチームが研究されていますが、その後の経過
についてはまだ蓄積データがない為、発表されていません。
HSV-1(G47Δ)とHUVECに共通するのは、初発の膠芽腫において標準治療を受けた後で再発された
方、かつKPSが70%以上の方(介助を必要としない方)が対象となっています。
G47Δについてはこちらに詳細情報がありますので、ご参考になさるとよいでしょう。
http://trac.umin.jp/hospital/ct/G47Delta_doctor.html それからDCVax-Brainについても、日本においては保険適用外の治療につき数件報告があるのみで
(埼玉医大で現在治験をやっていたと思います)、こちらもまだ正確な評価は定まっていません。
ただし、スイスではこの治療について既に認可が下りていますし、アメリカでも良好な結果が報告さ
れつつあります。
現在は再発もなく元気に過ごされている様ですから、今現在の生活を充実させる事を優先し、治療の
ことは再発してから考えても遅くはありませんよ。
122 :
がんと闘う名無しさん:2011/05/20(金) 08:16:37.55 ID:fMyx4D2F
121の方、有益な情報有難うございます。DCVAXBRAINの治験国内で始まっていることは知らなかったので、助かりました。 貴方の御意見は、おっしゃる通りだと思います。
再発してからでも遅くない、と自分に言い聞かせるようにしたいと思います。
有難うございました。
高熱が反復するため受診。脳幹部腫瘍が広がって体温調節ができなくなってるかもしれないと言われた。
放射線待ちで対症療法しかできないのはきつい。
そもそもオリゴG2って良性じゃなかったっけ?
グリオーマの範疇では良性の部類だけど、脳腫瘍としては悪性のガンであるのは変わりがない
比較的おとなしく、悪性化がゆっくりなのが良性と言われてる所以
125 :
73:2011/05/21(土) 22:47:08.96 ID:Nh43LXA0
73です。
痙攣から一週間経ち先生に話を聞いてきました。
具体的な期間は言われませんでしたが、
やはり年単位で薬は飲み続けないと言われましたね。
初の痙攣発作以降、まだ痙攣発作は起きてませんが、
不安やストレスが原因で痙攣発作がまた起こりそうです。
ボォ〜っとしていたり、痙攣や腫瘍のことを考えていると、
耳鳴りがし始め、何か迫ってくるような不安な気持ちになり、
顔が熱くなるような感覚に陥ります。
多分そのままの状態でいると発作が起きてしまいそうなんですが、
グっとこらえて我に返ったり、
視界を移動させることで、何とか抑えています。
たまに就寝前に来るのでたち悪いですね。
寝落ちしそうになった瞬間に来るので、
目を覚まして抑えないといけません。
再発の不安ではなく、新たな不安要素が出てきてしまいました。
てんかん持ちの方って常にこんな不安と向き合ってるんですね。
薬で抑えていると言っても、
いつどこで発作が起こるかわからないわけですし辛いですね。
運動は身体に良いということで、
痙攣前は週に3回ほど5kmほど走ってましたが、
今回はウォーキングを中心に2kmほど走ってきました。
>117
ご家族の方は何か発作の前兆やトリガーはあるんでしょうか?
>123
G2で良性腫瘍って聞いていると気持ち的には安心なんですけど、
結局ガンなんですよね。
僕も化学療法をやると聞いて、
化学療法って抗癌剤を投与すんでしょ?
それってガンってことじゃん...っと絶望感にひたりました。
始めは全部が髄膜腫のようなもので、
基本的には全摘出でき、
ダメだったらガンマナイフのような放射線治療をすると考えていたんですが、
グリオーマとかは全然違うんですよね...。
不安もたくさんあるでしょうけど、お互い頑張りましょう!
>>125 知人の脳外科医が指導している事ですが「身体の中で腫瘍と戦っているイメージを持つ様に」すると
いいといいます。病気の事を考えているとどうしても落ち込んでしまいますし、前向きになりそうな
気持ちがどうしても萎えてしまいがちです。
医師は患者様の気持ちまで左右する事はできません。あくまで戦うのは患者様であり、ご家族の方々
なのです。後は、主治医の指導を信じて治療に望みましょう。
初めて投稿します。現在、母が乳ガンからの転移で小脳に腫瘍が見つかりました。詳しい結果は、まだ分かりませんが、猛烈なめまいで、身体を動かしたたけで嘔吐します。手術や放射線治療で症状は改正するのでしょうか?めまいを止める薬はないと医師からは告げらました
>>127 小脳の腫瘍が小さく、数も少ない場合は「ガンマナイフ」という放射線治療の一種でMeta(転移性脳
腫瘍)はコントロール可能です。手術を行う場合はあまりないですが、摘出により長期の予後を見込め
る場合のみ、摘出手術を行う事もあります。
>>128 ご丁寧にありがとうございます。
常に回転しているようなめまいで、嘔吐している姿は、看病していて辛いです。何とかめまいを止めてあげたいです。ガンマナイフなどの放射線治療で、すぐに効果はあるのでしょうか?
>>129 転移性なので根本的な治療にはならないけど、症状緩和などにはかなり有効だよ
主治医に相談すれば特に否定もされず治療できる病院を紹介してくれるはず
ただ、体が動けない状態までなってる場合拒否されるかもしれない
あとここのメインは原発性脳腫瘍なので、転移性はスレ違いだったりします
>>129 転移の生じた小脳自体、平衡感覚を司る部位ですので、転移した腫瘍自体を治療しない限り、めまいを
改善する事は難しいと思います。転移性脳腫瘍にガンマナイフを使用した場合、早ければ1回で治療は
済みます。そして、他の腫瘍と比較しても、割と早く効果があります。
ですので、ガンマナイフの適応がある場合でしたら、積極的に検討する事をお勧めします。
>>130 このスレッドは、いつから原発性脳腫瘍のスレッドになったのでしょうか。
以前髄膜種の患者様を追い出された方がいた時も感じた事ですが、なぜ(悪性」の言葉にこだわる
必要があるのでしょう。脳腫瘍の予後はだいぶ良くなって来つつあるとはいえ、転移性脳腫瘍や、
元来良性と呼ばれる腫瘍であっても一定の割合で悪性は存在します。
また、脳腫瘍で苦しんでおられる方は他にもたくさんいるはずで、その全てにおいて良性、悪性の区別
なく、脳腫瘍が原因で命を落とす可能性は存在します。その苦しみから何とか逃れようとして、あるい
は緩和してあげたくて、にこのスレッドに情報を求めて書き込まれる方がいらっしゃるのではないでし
ょうか。
無碍にそういう方々を追い出そうとする行為は、私個人はとても不快に感じます。
うむ。
スレの機能的に考えても
あまりに細かく分けちゃったら過疎りすぎてしまうだけだし。
皆不安でいっぱいだからさ。
ここは特に丁寧に相談に乗ってくれる方も多いから縋りたくなっちゃうのかもな。
>>130も助言してあげてるし、悪意は無いはず。
目指すは皆幸せで楽しい人生!だ。
>>127です
教えて頂きありがとうございます。勇気付けらています。本日、検査結果でした。
小脳に4センチの腫瘍が、重なるように2つありました。
また、他にも小さな転移もありました。
医師からは、平均余命数ヶ月と言われました。
週明けから、全脳照射といわれやしたが、一番大きな腫瘍をガンマナイフかサイバーナイフで治療できないかと聞きました。
医師からは、サイバーナイフでの治療しかないと言われました。
明日サイバーナイフのある病院を紹介されたので行きます。
めまいだけを止めてあげたい気持ちでいっぱいです。
サイバーナイフ、効果には期待できるのでしょうか?
>>133 やる価値は絶対にある。身体的負担もほとんどないし、実際に効果実績も高いからね
ただ、あくまで対処療法なので緩和的処置として考えてくださいね。
めまいが取れればだいぶ落ち着くでしょうから・・・
もっと広範囲にガンが散ってる場合は全脳照射しかないですけど、これは正常細胞も同時にひどく傷つけてしまうので後遺症も残りますし最終手段です。
>>134 ありがとうございます。
何ヵ所か転移もあり、その中でも小脳が一番大きいのです。
明日は、昼からサイバーナイフのある病院に行きます。
望みをかけます。
今しばらくは、やりたいことをやらせてあげたいのです。
人間の身体は死ぬようにできてるのだなと実感する毎日です。
そんな中でも望みがあるなら、頑張っていきます
>>133 ガンマナイフよりもサイバーナイフの方が新しく、簡易な放射線治療です。
お母様の状態が良好であれば通院でも治療可能ですが、お話を聞く限りでは入院加療になりそうですね
。転移性脳腫瘍の場合は、あくまで原発巣の治療がメインとなり、化学療法も原発巣の治療に応じて行
います。
ところで以前から感じていた事ですが、医師ではないと思われる方のレスポンスについては、医師法違
反の可能性もありますので、その点注意した方がいいと思いますよ。
>>137 私の言いたいことは書き込みの通りです。
医師から見て、医師ではない方のレスポンスというのはすぐに分かります。それが何も影響ないもので
したらいいのですが、結果としてここに書き込みをされている患者様に不利益になるもの、間違った情
報などが書き込まれていれば、それは患者様が間違った選択をする事にもつながり、とても不幸な事で
す。
そうならない様に、自信のない情報については書き込まない様にした方がいいですよ、というぐらいの
意味です。
私はこのスレッドを荒らすつもりは毛頭ありませんし、脳腫瘍の征圧に向けて微力を尽くせたらとの思
いからこのスレッドにレスポンスをつけていました。かといって自分の通常業務を圧迫してまでここで
書き込みしようとは思いませんし、同時に個人情報をさらす気もありません。
もし不快に思われた方がおられたら、お詫び申し上げます。同時に、以後このスレッドには現れない様
にいたしますので、どうぞご容赦ください。
どうぞどうぞ
>>138 一部の人の意見で去って行かれるのはとても残念です。
本当に困って悩んで書き込んでいる方には
これまで通りアドバイスをしてあげてはいかがですか?
かかりつけの主治医にも聞けなかったこと
気になることだからこそこちらに書き込みをしているのだと思います。
ご多忙とは思いますが、私も含め相談に乗っていただいて
救われた人もたくさんいると思いますので・・・
141 :
73:2011/05/27(金) 11:10:06.69 ID:dfEyPcCC
>>138 色々とアドバイスをしていただいた人間としては
去って行かれるのはとても残念です。
私はかなり励みになりましたし、
私の主治医の意見と同じ意見だと安心したりさせていただきましたし、
主治医には聞けなかったことも色々と教えていただきとても有難かったです。
今後も私のように不安に思って
この掲示板に来る方も多くいらっしゃると思うので、
また色々とアドバイスをしていただければと思います。
とは言いつつも私には強制的に止める権利もありませんし、
そう決められてもう書き込みをなさらないとおっしゃるのであれば、
致し方のないことですが...。
脳腫瘍の方が作られた掲示板なんかを見ると、
患者や家族同士が経験談を書いて励まし合っていることが多く、
実際にお医者さまの意見がなく、
ただ励まし合っているだけという感じになっており、
(それが悪いわけではありませんが)
そうゆう意味でこの掲示板はとても意味のあるものだと感じておりました。
それとこの掲示板を始めから読めば、
お医者さんが書いているか、
そうじゃない方が書いているというのは大体わかると思います。
私は経験談からアドバイスをするのも大事なことだと思いますし、
お医者さんからのアドバイスも大事なことだと私は思いますし。
ぜひとも続けていただければと思います。
>同時に、以後このスレッドには現れない様にいたしますので
消えるのを引き止めて欲しい感が凄いなw
そもそも勝手に自分でヘソ曲げといて何言ってんだか
143 :
73:2011/05/27(金) 16:30:09.63 ID:dfEyPcCC
なんか雲行きが怪しくなってきましたね。
こうゆう輩は戻ってきたら戻ってきたで屁理屈言い始めるでしょうし。
まぁ何言われてもほっとくのが一番だと思いますけど。
生死の問題について語るシビアな掲示板なので、
荒らしをするような行為は控えていただきたいですがね。
所詮は他人ごとってことなんでしょうか。
医者以外書き込むなってどんだけワガママなんだよっていう
そんな制限つけたら書き込みなくなるだろ。お前が全ての質問に答えてくれるのならば別だけどな
ここは患者や家族などの経験談も聞ける場所なんだよ!
>>144 >医者以外書き込むな
そんなことがどこに書いてある?
単に知ったかぶりをして書き込むのはやめろ、ということじゃないのか?
>>144 医者以外は書き込むな、
ということではなく素人の危うい助言の類を書き込むのはやめれ、
と言いたいんだろ
それは分からんでもないが、匿名掲示板に対する考え方が世間と根本的にズレてるな。
いきなり医師法違反とか、私もう消えます、とかちょっと癇癪持ちくさいな。
147 :
がんと闘う名無しさん:2011/05/27(金) 20:50:14.61 ID:9s4JRT/x
脳腫瘍ってたまたま頭にできたから脳腫瘍っていってるだけで肺に腫瘍ができたら肺がんって診察されるんじゃないの?
どうして脳がんっていわないんだろう
母がG4膠芽腫で、現在抗がん剤治療中です
昨年末に手術してから半年
今月の検査で僅かに残っていた影が大きくなっているみたいです
来月詳しい検査をしないと断定できないと言われたようですが、4週間近くも間があきます
最初の手術も緊急入院→症状が悪化し緊急手術の流れになったので心配です
再発でも急激に大きくなるようなことってありますか?
更に大きくなっていないか経過を見る為にも、それくらい期間をあけるのが普通なのでしょうか
先生は、抗がん剤が効きすぎると良い細胞も死滅するので、それで大きくなったように見える可能性もある
と言われたらしいのですが’(うろ覚え)、そんなことって本当にあるのでしょうか?
よろしくお願いします
150 :
がんと闘う名無しさん:2011/05/29(日) 12:16:58.09 ID:wLN6giMZ
俺一ヵ月ででかくなってたな
149です明日先生が時間とってくれるみたいなので電話で聞いてみます
長文すみませんでしたスルーして下さい
WHOで携帯が脳腫瘍リスクに関係があるってでてたね
うちの兄も携帯は使いまくってたからグリオーマになったんかなぁ。左前頭葉だったし・・・
153 :
73:2011/06/05(日) 16:12:38.25 ID:ZudyaoOJ
携帯電話が爆発的に普及し始めて10年以上経ってますけど、
それに応じて神経膠腫の患者って増えてるんですかね。
ネットで検索すると10万人に10人程度、
その中で神経膠腫は30%前後というのは良く観ますが、
それがいつの統計なのかわからないので、
なんとも言えないですよね。
10年以上かけてゆっくりと大きくなる神経膠腫なら、
もしかしたらさらに10年後には
もっと患者数は増えてるのかもしれませんが。
左右目の焦点が合わなくなった
神経膠腫と診断され、3月17日に手術
その後30回の放射線治療を行い、
一週間前に退院したが目の状態はそのまま
もう目は治らないのかなぁ
155 :
がんと闘う名無しさん:2011/06/06(月) 04:00:41.99 ID:fnJa3QtV
脳腫瘍は言われてるほど発症数は少なくない気がする
CTとかMRIなんて普通じゃ検査しないし、腫瘍が相当大きくならないと症状としてでない場合も多い
携帯やら電磁波とかの影響とかはわからないけど、ちょっとしたきっかけで検査してみたら腫瘍が見つかったなんていうのはザラにあるんじゃないかな
156 :
がんと闘う名無しさん:2011/06/06(月) 08:47:08.32 ID:OrL3RoX4
グリオーマグレード4か再発とかもあるか
結婚とか子供とかできたら弱くなりそうだな。今は一人で走れるけど家族いるし
けど死が見えてきたら怖い
157 :
がんと闘う名無しさん:2011/06/20(月) 11:56:40.39 ID:127R1V7G
過疎化してるなぁ。寂しいねぇ。
158 :
がんと闘う名無しさん:2011/06/20(月) 23:16:14.86 ID:F2bkLblr
119の者です。
先週PETの結果が出て運動野近くに再発とわかりました。
手術は難しいそうです。
テモダールも効果無しということで打ち切られました。
何らかの治療をしないと早晩立てなくなり、
最悪左半身不随になるそうです。
主治医からはICE療法を勧められています。
主治医からはメリットデメリットの説明を受けましたが、
ショックであまり頭に入りませんでした。-効果が少ない?。
ICE療法の効果について教えていただけないでしょうか?
また何か、他に方法はないのでしょうか?藁をもすがる思いと恐怖で一杯です。
以前返答して戴いた方、
DCVAXBRAINの埼玉医大での治験
について詳しく教えて戴けないでしょうか?
何卒宜しくお願い致します。
過疎ってるみたいなので良い報告を。
>>123です。2週間前から入院、56Gyの放射線とテモダール(今回は放射線期間中連続服用)が始まっています。
放射線が効いているのか頭が重いですが、それを除けば元気です。再発しない気しかしない。
>>158 G4再発というと時間は少ないですよ
こんなところで情報集めるより、あなたもいろいろお調べのようですから自身で積極的に行動すべきです
とにかく思い立つものがあれば病院に連絡してみるべきです
161 :
73:2011/06/21(火) 17:24:01.87 ID:5AbHS9zD
>>159 どこが良い報告なんだ...。
オリゴでも場所が悪ければそうなっちゃうんだねぇ...。
自分もオリゴだから不安になる。
自分は今PAV療法中。
手術後に撮ったMRIで腫瘍か炎症かわからないと言われていた部分は、
結局炎症ではなく腫瘍ということらしい。
運動中枢におもっきしかかってるみたい。
PAV療法10日目だけどすでにドライマウスと倦怠感が徐々に出始めてる。
血液の状態に問題はないからこのまま6クール持ってくれるといいけど。
いつも気軽に質問に答えてくれてた
脳外科の先生戻ってきてくれいないなぁ。
主治医の先生以外の声の脳外科の先生の意見を気軽に聞けるのは、
ここくらいなんですよねぇ。
セカンドオピニオン受けろよって言われるかもしんないけど、
そこまでじゃないってこともあるしねぇ...。
みんなテモダールの副作用どんなもん?俺は点滴中に乗り物酔いみたいな気持ち悪さ
163 :
がんと闘う名無しさん:2011/06/21(火) 23:53:08.42 ID:nR90vDQw
過疎ってるって事はいい事なんだよ。
>>136です
皆様の助言ありがとうございました
凄く勇気付けられました
サイバーナイフでの治療で、母親もめまいがなくなり、一人で歩けるまでに回復しました
次は、乳ガンの治療を再び再開できるまでになりました。
>>162 今月から240mg/日 × 5日(4週間おき)にはいった。
おれの場合は体がむくむという副作用があるみたいだ
>>161 本当に…。
この板の中でもここはあの先生のお陰で群を抜いて有意義だったのに。
患者同士の経験談を語るのもとても有意義なんだけど
忙しそうにしている主治医に聞けなかったことも聞けたしありがたかったのになぁ。
戻ってきてくれないかなに激しく同意だよ。
>>164 良かったね!
とても辛そうだったものね。
サイバーナイフは受けられる施設が限られているから本当に幸運だと思う。
乳がんの治療も良い方向へ向かうことを祈っています。
ライナックも最近しんどくなってきた頭痛もするしもう坊主にした夏だしな〜〜
みんなの主治医はどんな人?俺はすごいいい人だよ波長が合う。この人が主治医で本当によかったと思う
169 :
73:2011/06/22(水) 18:00:14.82 ID:D80wR1MS
自分の主治医は良い人なんだけど、
こっちから色々と質問しないと詳しく教えてくれない感じです。
こっちが無知だからだと思ってるのかもしんないけど、
今の時代はネットで色々と調べられちゃうし、
同じ病気の人のブログとか見てると、
病理結果とかこっちが聞いてもわからない情報を
詳しく説明して、それがどうなのかを教えてくれる先生もいたりして...。
自分としては良い情報も悪い情報も
全部教えてくれる先生のほうが良かったかなぁと思います。
腫瘍発見から腫瘍後のまでの間に、
自分の腫瘍が神経膠腫だってことを結局一度も教えてくれなかったからなぁ。
もしかしたら先天性の奇形の可能性もあるとか言われてたし。
まぁMRIの画像見て、ネットで調べたから、
神経膠腫だろうなぁっということはわかってたけど。
そのせいでなんか俺に都合の悪いこと隠してない?
っとか掻い潜ってしまいます。
>>169 >こっちが無知だからだと思ってるのかもしんないけど
それわかる。
どうせ専門用語とか、説明してもわからないでしょ?
な空気って伝わってくるよね。
うちも質問しないとほぼ何も詳細を話してくれません。
たとえ完璧に理解はできなかったとしても
やっぱり話して欲しいよね。
なんとな〜くでも状況を把握できているのと
ワケワカメだけどお任せしますっていうのとは全然違うと思うし。
まぁ脳腫瘍っていろいろ難しいみたいだからなかみくだいて素人に説明するのも難しいよね。
けど疑問点があるなら聞くべき。あとネットの情報はあてにならない。一人一人違うんだから。変に調べない方がいいよ
自分は放治中で、テモダール120mg/day×46日。
副作用は1週間目にして白血球が2000以下になっただけ。放治の副作用は色々あるけどね。
自分の主治医は優しいけど自分の領域に入られるのを嫌うタイプかなー。隠したいことは絶対おしえてくれないけど、写真撮ったり、たまに冗談でパパって呼んだりしてる。
担当医は男女いて男のほうはやり手。頻繁に来るし、疑問があったら答えてくれる。助教授以下は異動が多いのが難点かな。
大学病院は担当医二名とかあるのか
174 :
73:2011/06/23(木) 19:14:10.83 ID:fVhgjVGY
>>172 白血球が2000以下なのに大丈夫なんですか?
自分は2000以下になったら今の化学療法中止って言われてますけど。
ちなみに化学療法前の白血球は2700-3200あたりでした。
175 :
がんと闘う名無しさん:2011/06/23(木) 20:03:49.70 ID:pheVL87b
歳とか医者とか病院によって治療方針は違ってくるお
>>174 自分のとこは白血球数が減少して、好中球が800になったらマスクとうがい薬を渡されて、500以下になったら注射で上げる。
けどよかった副作用のすくないテモダールで。隣胃癌みたいだけど抗がん剤飲んで二日三日で食事もしんどそう。
その人には失礼だけど
178 :
73:2011/06/24(金) 10:43:07.12 ID:12yoO1B0
>>176 白血球が1000切っても大丈夫なんですね。
注射で上げることもできると。
うちも2000切って止めると言われたら交渉してみよう。
白血球じゃなくて好中球ね。
白血球1800だけどテモダール続いてます。
180 :
がんと闘う名無しさん:2011/06/24(金) 17:39:24.20 ID:IM5nirtg
テモダールの効果あげる奴って名前なんだっけ?
テモダールが放射線の効きをよくするようなことなら言われた。
182 :
がんと闘う名無しさん:2011/06/25(土) 21:27:33.64 ID:dijz76fX
放射線治療の副作用が辛い
183 :
がんと闘う名無しさん:2011/06/27(月) 06:30:49.32 ID:Z+fso8Ip
退院後のテモダール錠剤タイプっていくらしますか?
薄給で払えるか心配・・・・・・
184 :
73:2011/06/27(月) 11:16:12.22 ID:WkvvixQs
けどそれ年六回じゃないっけ使えるの・・・
186 :
がんと闘う名無しさん:2011/06/27(月) 15:38:57.21 ID:Z+fso8Ip
テモダール糞高いな
>>183 入院中高額医療制度を使ったか?
4ヶ月目から44,400円を超える額がもどる(一般所得者の場合)
188 :
がんと闘う名無しさん:2011/06/28(火) 07:04:58.00 ID:JRcXQVn8
つかわないととても無理頭の手術一階100万ぐらいするし
テモダールは1クールが保険効いてだいたい10万くらいだね
でも高額医療制度が使えるので3ヶ月目まで8万強の支払い、4ヶ月目からは4万くらいになる
診療費やら他の薬剤ももらうのでずっと高額医療費の上限に張り付き状態になる
民間の保険に入ってないときついのは確かです
190 :
がんと闘う名無しさん:2011/06/28(火) 15:34:28.23 ID:JRcXQVn8
だよな
みんなは退院いつごろ予定?
>>189 抗がん剤治療は、がん保険も余り役に立たない。
役に立つの入院したときだけ
だな
母が物忘れが酷い事や、言葉がうまく出てこないと言い出したので
近所の脳神経外科に行かせたところ、MRI?で脳の左側に影が在る事が判明。
市民病院に検査入院したのが1週間前ですが、今日、医師から、
恐らく悪性の腫瘍で、場所が悪い為取りきれない事。
開頭して腫瘍の細胞を検査し、悪性なら放射線療法・化学療法に期待、
良性ならば取れるだけ取って経過をみる。
どちらにしても、今の症状は悪化しても良くはならない等の説明を受けました。
明後日に手術ですが、血管増影検査?直後で
手が満足に使えず食事もままならない母にご飯を食べさせている内に
涙が止まらなくなってしまって逆に母から励まされてしまって…。
もうどうしたら良いのか…。
母はもう助からないのでしょうか?
195 :
(・∀・):2011/06/29(水) 01:59:34.50 ID:YZdxoRq6
このような症状が続くのですがこれは大腸癌ですか?なんて聞かれても「内視鏡しろ」としか言えんだろ専門医でも精密検査しないとわからんのに
オイラは27の時に大腸癌を患ったわけだがあの時は死ぬかと思ったがな.....だってそうだろ?癌はしゅう膜だかしょう膜まで浸潤し....もちろんリンパ節にも転移あり(血管にも癌細胞は入り込んでた)
おまけに組織型は低分化も交じってたし
高再発リスク軍ってやつだな.....(5年生存率は20パーセント無かった)しかし4年無再発
オイラの知ってる人も抗がん剤で転移癌を叩いて手術し4年無再発
そんな例もあるんだ
ちなみにおまえらの再発予防や対策は何もしとらん 食いたい物はバクバク食ってタバコも吸うしな
まぁ あえて言うなら定期検査までは自分が癌だという事は忘れて 笑う事とジョギングで免疫力アップだな
とにかくおまえらも負けるなよ
196 :
がんと闘う名無しさん:2011/06/29(水) 03:27:18.83 ID:9KctQKEz
>>194 一般的に悪性のグリオーマだと「治らない」というのは確かですが、いつ致命的な状態になるかは人それぞれです
投薬や放射線治療が奏功して通常より長生きする場合だって多々あります
まだ諦める段階ではないと思いますので、まずは母親の治療に専念することと、それをサポートしてあげるのが大事だと思います
癌保険って癌って言われた途端解約とかされるんだっけ?
198 :
194:2011/06/30(木) 06:26:14.95 ID:HHiTCvht
ありがとうございます。
これから母の手術に立ち会ってきます。
昨日はもう食事も出来ず点滴で栄養を摂っていました。
あんな状態では…。
では、行ってきます。
幸運を祈るお
200 :
がんと闘う名無しさん:2011/06/30(木) 15:49:55.78 ID:Gt0rWZaz
自分の母も手術を終えて入院中です。
すっかり怯えきってしまっていて闘病するんだって意欲もなさそうで
側で看ていても辛いですがもう少し体力が回復したら励まし
闘病していきたいと思ってます。
201 :
がんと闘う名無しさん:2011/06/30(木) 16:32:52.81 ID:Nyt+hlfu
お母さんといる時間を大切に
会話できるうちに伝えたいことは伝えておいたほうがいい
闘う気がないとだめに(寝たきりに)なっていくみたいだね。
放射線とテモダールが始まってちょうど3週間。
白血球1700だけど元気だし、脱毛も髪の量が減ったかな?程度。前にいる人は逆に脱毛がひどくて白血球減少なし。
人それぞれだね。
204 :
194:2011/07/01(金) 23:42:36.53 ID:9jAUd2Pq
ご心配をお掛けしました。
母の手術は一応成功しまして、腫瘍を全摘?したにも拘わらず、
大きな障害が残らずに済みました。
しかし、検査の結果を待って、放射線・抗がん剤による治療を開始するとの事です。
今日は一般病棟に戻りましたが、まだ食欲もなく、疲れている様子。
早く傷を癒さないといけないのですが。
これからどうなっていくのか。
再発したら…また摘出してもらえるのでしょうか?
それは主治医に聞くべき。
>>204 再発した部位によるとしか言いようがないな
207 :
がんと闘う名無しさん:2011/07/05(火) 16:00:38.98 ID:RwWsL7i5
深部は無理って言われた名俺
209 :
がんと闘う名無しさん:2011/07/08(金) 07:22:15.26 ID:en5xTFtk
俺も三センチのこうがしゅが深部にあるって。これからテモダールと放射線治療です。死んじゃうのかな?
しぐすぐじゃいしテモダールは治療実績あるし、高芽腫なら放射線効きやすいってよ
212 :
がんと闘う名無しさん:2011/07/12(火) 12:20:07.73 ID:SFyP1NuN
脳腫瘍を半年前に手術でできるだけ摘出して
運動中枢にかかってる部分は摘出できなくて、
病理診断の結果はオリゴのG2だった。
今化学療法中。放射線治療は悪性化したときまで
とっておいたほうがいいって言われたんだけど、
薬飲んでるのに痙攣起きるし、左半身は若干だけど力入りづらいし、
なんか心配になってきた。
今度セカンドオピニオン受ける予定なんだけど、
力入りづらい&痙攣起きるの状態で、悪性化するまで放っておくのって、
それで大丈夫なんだろうか...。
今の先生の返答がいまいち曖昧なんだよなぁ。
脳腫瘍ってG2で何か症状が強く出る人もいれば、
G4で最期の最期までほとんど症状出ない人のいるみたいだから、
難しのかもしんないけど。
もし悪性かしたトキの為にとっとくのはいいと思うけどな。放射線治療はそう何回もできないから。
つうか疑問があるなら聞けよ
214 :
73:2011/07/13(水) 19:13:53.28 ID:jUB9F59D
>>212 自分も似たような状態だからわかります。
痙攣が起きてから違和感が増えました。
自分の場合最近は熱くなってきたせいか
さらに違和感が増えてます。
脳って難しい部分だから先生も確実なことが言えなくて、
曖昧な返事しかしてくれないことが多くて、
それが不安をかきたてるんですよねー。
ほかの人の意見も聞きたい!みたいな。
それをやって気分が晴れて、
ストレスから開放されるならやったほうがいいですよね。
215 :
がんと闘う名無しさん:2011/07/16(土) 13:54:12.93 ID:N8CuDJaj
ヤバイ!放射線とテモダールはじまったけど、医師に進行してるっていわれたし、自覚症状かなりすすんできてる。ちなみにこうがしゅね。あと何ヵ月もつかな
放射線治療始めると副作用で浮腫が出たりして
一旦神経症状なんかが強くなったりもするらしいよ。
心配な点は医師に出来るだけ聞いたほうがいいけど難しい面も多々あるもんね。
うざい
いわゆる不治の病にかかると
霊感商法や怪しい民間療法にカネを巻き上げられる人々が沢山いるようだけど
何なんだろうねアレ
入院先なんかで見てると言い方悪いけど、
低所得でロクな教養もないオッサンオバサンがひっかかってる傾向がある
溺れかけている人がワラを掴む心境でしょう
221 :
がんと闘う名無しさん:2011/07/24(日) 10:59:16.89 ID:8EIAOMRE
俺はこうがしゅに勝つ!放射線とテモダールしか治療方法ないけど、絶対に勝つ!今日妻の出産予定日だ!
>>219 科学的な治療方法を提供できない以上、仕方ない面もある。
>>221 粒子線が効くらしいよ
223 :
がんと闘う名無しさん:2011/07/24(日) 17:16:14.94 ID:Dv0mF86k
膠芽腫の手術でほとんどの脳味噌を摘出した人の画像を見たが、9割近く失っても生きていられるんだな。
生命力は凄い!
がんばって
>>223 それって健常者でいられてるの?だとしたらすげぇ
うちの兄はG3だけど、左前頭葉の腫瘍切除したら片麻痺やら失語症とかでちゃった
意識とかは平常なので、介助は必要だけど食事も問題ないのでまだいいほうだとは思うけどね
>>159です。
治療が終わり退院。
放射線で症状が進んだように感じるのは時間薬みたい。
テモダールの影響で結局白血球が1200に血小板が12万に下がった。
明日退院後初の外来受診あり、血液検査もあるみたい。元気だからいいんだけどね。
このスレの住人がどうしてるのかは知らないけど、経過報告とかきかないからやってみた。サーセン
日にち薬、だったorz
>>225 退院おめでとう!お疲れ様でした。
経過報告とかあると、頑張って闘っているんだと分かって嬉しい。
自分もG 4の身内がいて一緒に闘ってる!
絶対負けない!
228 :
73:2011/07/29(金) 08:05:29.82 ID:3eGG863V
>>225 ちょっと質問させてください。
自分もオリゴG2で、
同じ腫瘍の人間として聞きたいんですが、
オリゴG2だと悪性化するまで、
放射線治療とテモダールはあまり使わないというのが
標準的な治療だと思うんですが、
治療をするに至ったのはどうしてでしょうか?
自分は今、テモダールではなく、PAV療法中です。
229 :
225:2011/07/29(金) 20:42:12.57 ID:UniHHT8S
受診逝ってきた。
白血球は上がってた。月1かと思いきや2週間に1回通院。
28日に5日(?)テモダール飲むのが来月から始まります。
初めてだからよくわからん。
リロードしてなかった、スマソ
>>228 自分は脳幹部だったことから、放射線だけは最初から決まってた。
で、造影効果有+症状が出ていることから生検の結果はG2だったけどG3として扱われることになった。で、テモダール。
ただ、抗がん剤に何を選ぶかは病院、医師の方針次第だと思う。
自分は入院中G3の人以外にテモダール使ってるのは見たことがない。
病院の脳外のHPにもG2に対する治療法が書いてあり、大方そのとおりでテモダールはG3からってなってる。
病院特定されるだろうが、自分のかかってる病院は寄付金でがん病棟が建ったとこ。
参考になれば幸いです。
231 :
73:2011/07/30(土) 13:09:21.71 ID:LdzRFvaX
>>230 レスどうもです。
脳幹部だから摘出手術はできなかったってことなんですねー。
病理診断しないと正確な診断できないから、
MRI造影だけじゃわからないから難しいですよね。
自分は今PAV療法2クール目で白血球が下がってきたから、
ちょっと心配ですけど継続しますか?って聞かれて、
今んとこ継続はしてますけど、血液検査の間隔が縮まりました。
6週間*6クールは長い...。
お互い頑張りましょう!
自分もまた経過報告します。
グレード2って再発率低いってイメージがあるんだけど、違うのかな?
抗がん剤の維持療法をするか迷ってるんだけど、グレード2だししてもしなくても再発ないんじゃないの?って思ってしまう。
G2は再発率が低いんじゃなくて、再発する期間が長いだけだよ
まぁいつ再発するかなんて人それぞれだし、抗がん剤やったら逆にガン細胞を刺激して活発化させることもあるかもしれん
何もしないで自身の免疫力にかけるのもアリだね
234 :
73:2011/08/02(火) 09:34:17.67 ID:MLiMdzrU
>>232 神経膠腫系の脳腫瘍であれば再発はほぼ間違いないんじゃないでしょうか。
前にここに頻繁に書き込んでくれていた脳外科の先生に質問しましたが、
自然に腫瘍が消えることはほぼ皆無だそうです。
神経膠腫の方々のブログを読んでいても、
「化学療法で腫瘍が小さくなった」という記事はよく見かけますが、
「放っておいたら小さくなった」なんて記事は見たことはありません。
化学療法やって副作用が辛いということであれば話は別ですが、
主治医の先生がやったほうが良いというのであれば
僕はやっておいたほうが良いとおもいます。
確率は低いらしいですが、
化学療法やって腫瘍が見えなくなって、
ずっと再発してないって事例はあるようですし。
まぁ主治医の先生の話だけじゃ決められないということであれば、
セカンドオピニオンなども検討してみると良いかと思います。
>確率は低いらしいですが、
>化学療法やって腫瘍が見えなくなって、
>ずっと再発してないって事例はあるようですし。
この言葉がどれだけの励みになったか・・・
以前書き込んで頂いた脳外科の先生、もう現れることはないだろうけれど、
またいつか現れないかなぁと思ってしまうよ
自分は今テモダールのんでる星細胞腫系グレード3(限りなく2より)
患者だけど、テモダールの効果って医学的にあり、と証明されてはいる
けど、延命っていう点では大したことないって前なんかでよんだ
気がしてて、正直ずっと飲んでくのは経済的に厳しいから何年かでめど
にやめたいって主治医にはいうことになるんじゃないかと思う。
とはいえ、テモダールのんでる患者についてのデータはまだまだ未知数
だともいってたけどね・・・。主治医は。
237 :
73:2011/08/05(金) 10:39:11.39 ID:K/E/Vqjd
>>236 確定申告で医療費控除うけたら、年間10万で済むのでは?
>>238 医療費控除を勘違いしているようだけど、10万を超えてかかった医療費
が「控除」として認められるだけであって、年間100万かかったら90万かえってくる
わけじゃないよ?
所得にもよりけりだけど、だいたい5%(低所得者)〜40%(高額所得者)かえってくるだけ。
年間100万の医療費支払いが発生したら、90万の5〜40%=4.5万〜36万がかえってくる。
残りはもちろん自腹
そこを補てんするのは、民間の医療保険なりがん保険の役割
癌患者は治療せずにさっさと死なせればいい
おまえらもさっさと逝け
このスレ初めてなんだけど
半年前に脳腫瘍と診断されて
手足先麻痺と口と舌の麻痺が追加されたけど
かなりやばいのかな
>>241 とりあえず病院逝け
どこの部位かにもよると思うし、両側とかなら案外別に原因があるかもしれないしね
受診でテモダール5日分もらう予定だったんだけど、白血球が足りなくて延期になった
とりあえず2年っていうけど、毎月5万は痛い支出
過疎ってんなー
みなさん体調どうですか?
暑い日続くけど乗り越えてやりましょ
244 :
569:2011/08/21(日) 09:29:02.80 ID:Oqw1l+nw
皆様おひさしゅうございます。
私は季節の変わり目でキツイです
頭痛も酷く、左眼に違和感があり鎮痛剤も効き難い状況です。
まあ、一昨日に仕事で23時まで
休み無しで動きつづけたのも影響あるのかもしれませんが
245 :
73:2011/08/23(火) 18:41:23.84 ID:SHP2PrWD
自分は最近PAV療法の2クール目を終えました。
おもったより副作用が酷くて、白血球が2000切りそうになって、
指先の痺れも出てきてます。
医者から人前に出るときは常にマスクをしろと言われ、
かなり怪しい感じの生活を送ってます。
痺れは生活に支障はないレベル。
あと暑さのせいか若干ピクピク系の痙攣が増えました。
そんなとこですかね。
病理結果、星細胞腫グレード2と分かりとりあえずこのまま様子をみましょうとなった。放射線等は、再発時にしましょうと言われた。これって普通なの?
腫瘍の場所等にもよるんだろうけど、セカンドオピニオンを受けた方がいいね。
セカンドオピニオンを最初の段階で受けておかないと、「あの時他の病院に行ってたらどうなったんだろう?」と、のちのちずっと思う事になるよ。
>>246 私と同じですね。
私も放射線は再発時にとっときましょうと。
再発したら、まずはまた手術って言われてますが。
もうグリオーマだってこと忘れてます。
去年の今頃は死に怯えていたけど。
249 :
がんと闘う名無しさん:2011/08/28(日) 11:45:30.78 ID:5GUpU08b
グリオーマは治療が早ければ治るって代物でもないからなー
ほっぽっておいても害がでてないレベルならそのままのがいいんじゃないかな
寿命までそのまま変化なしかも知れないしね
>>246 特定箇所への放射線照射量には限度がある。
皮膚が記憶していて、それ以上だと過剰免疫反応が起きる。
手術も難しくなる。(傷が治らない)
つまり再発時に手の打ちようがなくなる。
セカンドを求めてもいいが、妥当な判断だと思うよ
251 :
73:2011/08/28(日) 21:18:13.30 ID:tc0Fr0N3
>>246 僕はオリゴG2ですけど
同じように再発して悪性化したときまで、
放射線治療はとっておきましょうと言われました。
この板に脳外科の先生が質問に答えてくてたときに、
僕が質問したので、そのあたりを読めばわかると思いますが、
脳外科の先生の間でも意見が分かれるみたいですね。
悪性化するまで放射線治療をとっておくか、治療をするか。
この板に書きこんでくれていた先生の話だと、
現時点では前者のほうが結果は良いみたいですよ。
252 :
がんと闘う名無しさん:2011/08/29(月) 02:59:42.56 ID:OjZSyGq4
放射線は一回きりってのもあるけど、晩期放射線障害によって数年後に脳機能が低下する恐れがある
なので、今やる必要性が少ない場合はしないほうがよい
父がグリオーマだと診断されました
グレードは2か3だそうです(開けてみないと分からない)
今は軽い失語症と右手の不全ですが手術してから悪化された方はいらっしゃいますか?
>>253 術後は症状悪化した?っていう状態になる人は多いね。
術後の悪化はだいたい数ヶ月で治るみたいだけれど、今の症状については主治医に聞くといい。
放射線とテモダール終わって1ヶ月。
MR撮ったら、造影部分がちょっと薄くなってるって言われた!
テモダール1クールめも終わって順調だけど、懐が痛い。
>>254 >懐が痛い。
同館。おれ今月4クール目
257 :
がんと闘う名無しさん:2011/09/08(木) 10:09:39.83 ID:H0xGfFot
>>256 一歩前進だけどまだ10年以上先の話になりそうだな
患者をかかえる家族としては一刻も早く治療法を確立して、実践に移して欲しいのだが
254 255
高額療養費があるだろ
テモダールって、体面積によって服用する量が変わるけど、自分の場合は社保使って月5万円だな。
高額医療費には届かない。
確定申告でどの程度戻るのか知らんが。
自分も5万ちょいだから高額医療にはならないな。
腫瘍は変わらないのに症状が増えるってことあるのかorz
他にもそういう人いる?
保険外の例えば通院交通費はどうなの?
262 :
がんと闘う名無しさん:2011/09/09(金) 11:08:38.41 ID:RNpx19Kv
>>260 腫瘍の出来る場所で随分違うよ
脳幹とかの神経が集中してる場所にできたものなら1cmでも大きくなれば致命的だけど、
前頭葉とかだと5cmとかになっても無症状の場合もある
要は脳神経にガン細胞が触ってるかどうかで変わる
263 :
がんと闘う名無しさん:2011/09/09(金) 13:31:39.83 ID:9ztFWOue
脳ドックにて、MRIの結果
脳腫瘍の疑いありと書いてあった。
来週、説明受けに行くけどやばいの?
確かに、たまにふわっとしためまいが有る、
でも頭痛とかは無い、吐いたことも無い。
>>261 健康保険の高額療養費還付と、確定申告の医療費控除を混乱していない?
月8万リミット制なのは健康保険の方であって、交通費は医療費控除の時に
控除額として入れられるだけ。
ついてに言うと、医療費控除は、かかった医療関連費がそのまま還ってくる
制度ではない
医療費控除の還付金って出費に比べたら少額だよね。
>>263 腫瘍っていっても良性も悪性もあるし、たまたまわかったものは進行が遅いorほとんど進行しないことが多いよ。
気になるならググる+医師に質問するといい。
266 :
がんと闘う名無しさん:2011/09/09(金) 22:48:04.32 ID:9ztFWOue
>265
ありがとさんです。
娘(11歳)がグリオーマのグレード3以上と診断され、先週腫瘍の9割を摘出しました。
明日ICUから一般病棟に移り、化学・放射線治療に入ると説明を受けました。
グレード2の方は放射線治療を再発時のために取っておくというレスをいくつか見かけましたが、
グレード3の場合はどうなんでしょうか?
今のうちに一気に残りの腫瘍をやっつけちゃうのが良いのか、切り札を残しておくのが良いのか…。
もちろん主治医にも聞いてみますが、皆様のご意見もお聞かせ下さい。
>>267 セカンドオピニオンを頼むべきだよ
娘さんの命に直結するだけにみんな軽率には答えられない
禿同。軽率なこと言えない。
ただ、小児は成人とは違うから悠長なこと言ってられないと思う。
経済面でテモダールやめたいけど、そうしたら診てもらえなくなるかな?
270 :
267:2011/09/11(日) 00:11:51.45 ID:ANtnHoFx
>>268>>269 レスありがとうございます。
>軽率な事言えない
私が不躾でした。気分を害された方がいましたら申し訳有りませんでした。
腫瘍発覚&緊急入院が2週間前、その1週間後に摘出手術をしていただけたのは本当にラッキーでしたが、
あまりの展開の早さに付いていけず、「とにかく情報を集めなくては!」「最善の方法を早く見つけなければ!」と
躍起になってしまい、考え無しに書き込んでしまいました。
主治医はとても信頼できるお医者様なので、まずはよく話し合ってみようと思います。
271 :
がんと闘う名無しさん:2011/09/11(日) 09:59:07.65 ID:VXkNO4pg
G3以上のグリオーマならその治療の流れが一般的なのは確かです
非常にお若い人なのでできれば放射線は避けた方がいいのですが、放射線を当てるチャンスは手術後がベストであるのも実績からみて順当です
不安があるのならセカンドオピニオンを頼むなりして、納得されてから今後の治療を決めて欲しいですね。命に関わることですから
自分は現在40代前半、約一年前に頭痛と物忘れがだんだんひどくなり、若年性アルツハイマーだと思い、精神科を受診。
その時のCTで脳腫瘍が判明し、脳外科へ移されそのまま入院となりました。
入院してすぐに各種検査をし、5日後には手術。
その後2ヶ月近くテモダール投与と放射線治療となりましたが、手術前の検査では脳腫瘍G2〜G3の間と言われ、術後はG2と言われています。
でも、手術への展開がこれほど早かったのは、実はかなり悪性度の高いものだったのだろうか?と思えてきました。
もし再発したら放射線はもう使えないし、テモダールの多大な効果を期待するしかないようです。
がんばれとは違うんだけど、
>>270には後悔しないでほしいな。
>>272 医者は嘘は絶対言わないので、術後の細胞検査結果でG2だったってことでしょう
うちも事前に2〜3と言われてて、術後も2〜3の間ってことになりましたしそんなもんでしょう
私の場合はMRIの画像で見ても5cmはあったので、入院してから一週間で手術でしたので272さんと同じ流れです。
ただ、ヤバイかどうかっていうより早めに取った方がいいっていうのもあるけど、
医者の実績作りのために急いで事を実行したかったのかなって今は思います。
ま、そこの病院は脳腫瘍の実績や設備がよかったので後悔はしていませんが・・・
心配してても仕方がないので、なるようになるしかないですね
入院後、手術迄の期間が短いというのは当たり前の事ですね。
ベッドが余って困っているような病院ならともかく、普通は入院してからはなるべく早急に手術に必要な検査を時間のムダが無い様に連続して受けさせて、手術の説明をして、承諾書にサインをもらい、準備が整い次第手術をするはずです。
そして、術後は回復したらなるべく早く退院して欲しいと思っています。
>>285が正論すぎる。
基本的には入院から1週間以内にオペ、1週間前後で大部屋、点滴はずれたり検査があったりで退院の流れじゃないかな?
>>272 再発してもとれる場所ならオペがあるし、すぐにどうこうなるわけじゃない
PAV、ICE、アバスチンだってあるし
頭何回も切って試せる抗がん剤全部試して元気に生きてる人は多い
変に考え込むのは早いよ。
278 :
がんと闘う名無しさん:2011/09/22(木) 19:46:17.30 ID:w0bfvo4F
>263ですが
本日、造影剤入れて再検査しました。
結果は過誤腫とのことでした。
弟がグリオーマG4で手術、余命半年、今は抗癌治療中
幸い麻痺も言語障害もく、話せるんだけど話すのがつらいのか表情とゼスチャー多くなった
簡単な事決めるのに時間かかったり、物忘れがぽつぽつ
で弟の嫁はお見舞いに行き過ぎで疲れと、いらだちからか、ちゃんとしゃべって!早く決めなさいよ!
○○して下さいって言って!(この後「○○して下さい」と嫁に言ったそう)と、面会時間中食事中も
ずっと怒ってばかりになってきたようで、私は仕事で頻繁に行けないけど一緒に毎日病院行ってる母親まいってきた。
忘れないように、話すの忘れないようにって気持ちはわかるんだけど
ただでさえ抗癌治療中でつらいのに、倒れてから一度もつらいって言った事ないのに、1日中怒られて、
○○して下さいって言わされたらストレスで余計に進行しそうで・・・
脳腫瘍、摘出手術での物忘れって怒られて治るもの?
母親には余命通りだとしたらあと4ヶ月位なんだから、嫁とケンカになってもいいから嫁注意しろと言った
面倒見てもらってるから強く言えないと言ってるけど、今の嫁は年取った親の介護ストレスで親に暴言状態に近い・・・
怒られて残りの何ヶ月すごすのなんて見てらんない(私が現場見たら激怒すると思う)。
小さい腫瘍もいっぱいあって、物忘れや話すのめんどくせなんかもう、どうでもいい。
幸せな気持ちで苦しくなく残り過ごしてほしい
チラ裏すまん
>>279 本人が一番ツライんだけど
奥さんもツライんだよ
でもそれじゃあまりに弟さんが可哀相だなぁ。
お母様が毎日行ってるのならお嫁さんには
今週は私が診るから少し休んでいていいよ、疲れたでしょうから
とでも言って休養させてあげたらどうでしょう。
疲れでイラ立つのはとてもよくわかるから、お嫁さんも少し看病から離れたら
気分も接し方も違ってくるんじゃないかな。
仕事があるあからとはいえ、頻繁に付き添ったりできない立場のあなたが
お嫁さんを責めるのはグッとこらえた方が良いと思われ…
お母様に息子さんのために一肌脱いでもらうのが一番良いんじゃないかと思いますよ。
ご本人もご家族もそれぞれ皆色々抱えながらも
一生懸命なことには違いないですよ。健康でいても自分をコントロールするのは難しい。
ありがとうございます。
お見舞いは、お嫁さんには休んでや交代制を母から提案してるけど休んでくれません。結局その結果。
明日は遅くきてね、はいって返事したのに翌日早くから来てる・・・来ないでとも言えなくて悪循環
免疫力下がるから、疲れた人達で長時間弟囲んでるのマジでヤバイよ、まだこの先何ヶ月も、本当についてて
あげなきゃいけない時がどっちかが倒れたらどうすんの?と母に言っても母は納得してるけど・・・
ここまでくると意地でお見舞い来てるのか軽いノイローゼになってきてるのか・・・
ただ嫁の母は大らかな性格で弟大事にしてくれてるんでそれが救いです
弟の職場に手続きと挨拶は面会時間前にうちの親で、病院の手続き嫁なんにもしてくれてなかったんで100万うちの親が
払ったりで(あとから戻るけど)、あれれ〜と思ってるうち、こうゆう状態になってきたんで・・・
たまにしかお見舞い行けない私から直接言えないので、嫁がこんな態度になってきたと家帰ってからメソメソしてるんじゃ
なく母にがんばってもらうしかないです
弟の意思を一番尊重したいです
>>282 言わんとすることは何となく分かるが
もう少し整理した文章で書き込んでくれ
私の子供が、グリオーマのグレード4で昨年4月に余命半年と言われ、12月に亡くなりました。
その経験から学んだこと。
1.先読みして、今できることをする。
退院後、半身麻痺→全盲→車椅子→全身麻痺→寝たきり→食事ができず点滴のみ、と悪くなっていきました。
もう少し早ければできた治療や行動も不可能になることがいくつもありました。
明日はこれができなくなるかもしれない、今できるベストなことは何か、を絶えず考えるようにしました。
2.いろいろな制度を使う。
半身麻痺の時点で身障者の申請をしました。
医者は、申請が通るまでもたないのではないか、と言いましたが。
申請して2か月後くらいで認められ、医療費が無料となり、いろいろな援助が受けられるようになりました。
寝たきりになったときも、2人の看護婦が無料で自宅に来てくれました。
役所の福祉課に相談すると良いと思います。
>>282 お嫁さんが言うこと聞いてくれないのは困りものですね。
意地でお見舞いに来ているというより
付いていてあげたいというのが本心なんだとは思います。
自分自身も後から後悔したくないし、疲れを押してでも会いに行きますが
ちょっとおかしな言動一つにもイラっとしてしまうものです…
病気のせいだとわかっているのに。
意地悪でやっているんじゃないからこそ厄介ではありますよね。
お嫁さんもご自信の言動や行動を省みる余裕さえ無い状況なんでしょうし
お嫁さんのお母様に口添えしてもらうくらいしかないのかなぁ。
ちょっと度が過ぎているので弟さんが可哀相でなりません。
このままではお嫁さん自身もあなたもお母様も、後から後悔することになるでしょうしね。
何の力にもなってあげられなくて申し訳ない。
お母様を支えてあげてね。それが弟さんを応援することに繋がると思う!
>>284 同感です。
できることを、できるうちにやっておくことは大事だとおもいます。
標準治療に加えて免疫療法してる人いますか?
287 :
がんと闘う名無しさん:2011/09/29(木) 09:31:59.00 ID:mrYFo1Uh
脳腫瘍に限っては免疫って関係なさそうだけども・・・
IPS細胞の移植とかが進めば治療の糸口になるのかなぁ
脳腫瘍の免疫療法やワクチン療法は久留米大学病院が力いれてるけど、今の段階では、はっきり効果が出て無い上に治療費が高い。
もちろん保険はきかない。
頑張って早く完成させてくれればいいんだけどなあ。
そもそも脳細胞は免疫で守られて無いからどうなんだろね
そのために脳血管関門とか固い頭蓋骨で囲まれてるわけだからなー
まだ20代の兄貴に脳腫瘍が見つかった。悪性かはまだ分からんが一回の手術で全部とれないくらいでかいらしい。
兄貴は良くも悪くもまっすぐで俺は昔から嫌って影で兄貴の悪口ばかり言ってた。
兄貴は学生時代からの夢だった仕事に就いて一生懸命働いてた。俺は実家寄生で適当に就職して適当に生きていた。
今になって昔の行いをすごい後悔してる。今年の夏に帰省したときも兄貴の飯の誘いを断って遊びに出てしまった。
週末に病院にいくけどこんなダメな弟を許してくれるのか…。
もうベッドから立ち上がれない状態で戦ってる兄貴を想像したら胸が痛い。俺みたいなクズが変わってやりたい。
>>290 いいお兄さんですね。あなたもいい弟さんだと思います。
変わってあげたいという気持ち、すごくわかります…
傍にいてあげてくださいね。
痙攣防止薬のエクセグランを処方(200mg/day)されていますが
いまだに、眠気(細かい波を打つようなもの)、集中力が保てない等の
副作用に悩まされています。痙攣を起こしたのは、これを処方される
以前に一度あるのみで担当医にこの副作用を話しましたが取り入って
もらえません。もうこれが今後もずーと続くかと思うとうーんなのですが
みなさんも、こんなご経験をされているものなのでしょうか?
>>292 程度の差はあるでしょうが、抗けいれん剤の副作用に眠気は当然あるでしょう。
というか、その副作用(?)が大切なのかもです。
痙攣という緊張状態を和らげなくてはならないでしょうからね。
294 :
がんと闘う名無しさん:2011/10/03(月) 13:21:23.37 ID:ZkPKfgLg
入院中の父親がグリオーマG2と最近診断されました。
痙攣を抑える薬を飲んでいる以外は、様子は以前と変わらず。
転院が決まり、今日一旦退院になりました。
手術、放射線治療、化学療法をするそうですが、早く治って
周りの人達を安心させて欲しいと祈る毎日です。
けいれんやてんかんの薬は人によって向き不向きがあるみたいだね。
合わないと思ったら医者に言って、薬を別のものに変えてもらえない場合は理由を聞くといいよ。
296 :
がんと闘う名無しさん:2011/10/04(火) 21:42:34.20 ID:gA7tX2Xy
けいれんやてんかんの薬に向き不向きがあるとは知りませんでした。
薬を飲み出して、けいれんは出ていないけど時々、手が震えるらしくて
医者に聞くと、けいれんが起こる前兆らしいです。
このまま、けいれんが出なければ安心なんですが・・・
297 :
がんと闘う名無しさん:2011/10/04(火) 22:42:19.74 ID:fOOYhpkb
ワカメ(フコイダン)を食べろ
>>296はもしかしてここ数ヶ月内に手術した?
疲労にしてもそうだけど、術後は今までより発作回数が増えるってこともあるみたい。
あとは随伴症状と仲良くお付き合い。
>>290です。
月曜に兄貴が脳出血で容態が急変し、今日脳死の宣告を受けました。
親父にはもう延命はしないから数日のうち…と言われた。
先週会ったときにはしゃべりもおぼつかなかったがいつもの兄貴だった。
元気そうで「体力が落ちたから早くリハビリしたい」と言ってたのに。
今は呆然として何も手がつかずただ生きてるだけという感じ。
兄貴、本当にゴメン。
俺は医者でもカウンセラーでもないなんの才能もない人間だから何も出来なかった…。
治療の辛さとか分からないけどこれだけは言わせてくれ。おまえらはがんばって生きてくれ。
>>291 本当にありがとう。少し救われた。
300 :
がんと闘う名無しさん:2011/10/14(金) 04:45:19.88 ID:6G83ubW6
家族の脳腫瘍発見、治療から約10ヵ月。
放射線治療による後遺症はハンパないです。
家族の立場から言わせてもらえば、脳腫瘍になった時点で「寿命」と割り切る選択をした方が、家族にとっては良かった。
失明、認知症、深夜徘徊…
退院してから今日まで、24時間、心底気の休まる時なんて全く無い。
放射線治療は腫瘍を鎮静化するらしいが、それ以上に副作用が医者から聞く説明よりも凄まじい事を知っておいた方がいい。
>>300 放射線治療の副作用は人によって様々ですね。
放射線を当てる場所や、患者の年齢などによっても差が出るみたいです。
私は40歳で、7月に右前頭葉に60グレイ放射線を当てましたが、現在は退院して普通に一人暮らししております。
今度の日曜日にはフリマに出店します。
体力的・精神的には仕事をしても良いと医者からは言われているのですが、さすがに脱毛の副作用はあったので、毛が生え揃うまでは難しいかと思いますが。(手術跡のあるスキンヘッドは見た目も良く無いですからね)
同じく、今年の夏に60Gy。最近まで半身麻痺がひどかったけど、術前の状態にまで戻った。脳幹で20歳だから参考にならないかな。
放射線は1回に当てる量が多いほどダメージも大きいし患者の状態で結構左右される。
1人で歩けるレベルの人ならダウンしたり重篤な障害が残った人は見たことがない。
>>302 今後、白血病や、神経膠芽腫のリスクはもちろん、脳卒中のリスクも高くなるらしいので、お互い気を付けましょう。
304 :
がんと闘う名無しさん:2011/10/17(月) 11:06:12.08 ID:5vlMWLUM
父親がグリオーマG2の摘出手術に入りました。
頼むから成功してくれ!
妹に腫瘍が発見されてまだ検査待ちですが、
仮に良性で全摘出しても放射線治療やその他の治療を継続するのでしょうか?
>>305 断定は出来ないけど、良性で全摘出来ればその後は安心して良い事がほとんどだと思う。
307 :
がんと闘う名無しさん:2011/10/18(火) 10:36:31.33 ID:hvWMP55W
>>306 良性だといいのですが…
年は17歳で左目が見にくくなっています。
苦しそうな様子はないので早期の発見だと思いますが、まだまだ安心できませんね。
良性であることを祈ります。
308 :
がんと闘う名無しさん:2011/10/18(火) 18:43:21.34 ID:/HWQbhsw
>>305>>307です。
妹が言うには、
ショッピングモールの立体駐車場のいくつもの光をみるとまぶしく感じる。
また、朝に頭痛が生じる。(朝の頭痛に関してはかなり以前からあり、家計が代々の頭痛持ちなので腫瘍が原因とは断定できません。)
などの症状があると言っており、これらの症状は頭蓋内圧亢進に見られるとwikiにあります。
はっきりいって、悪性の可能性は高いでしょうか?
また、良性であって、全摘出すれば頭蓋内圧亢進は治るのでしょうか?
ageて申し訳ございません。
>>308 気持ちは分かるが誰もココでは断定的なことは言えない
検査結果を待て
310 :
がんと闘う名無しさん:2011/10/18(火) 22:40:42.54 ID:r4sWmmP0
ワカメ(フコイダン)を食べろ
311 :
267:2011/10/18(火) 23:13:15.87 ID:LXa6rKjG
>>267です。確定病理の結果グレード4の神経膠芽腫でした。
悔しい…。
今のところ娘は食欲旺盛だし、照射・抗ガン剤の副作用も脱毛のみ。
このままずっと元気で過ごせるんじゃないかって期待しちゃう。
今6年生なので卒業式&中学入学式に出席することがとりあえずの目標です。
312 :
がんと闘う名無しさん:2011/10/20(木) 00:04:38.48 ID:txCuUH9l
>>309 すいません。
不安でいっぱいだったので無茶の質問をしてしまいました。
今のところ症状は視覚障害が主です。
良性で全摘出できる位置にあればいいのですが…
普段から生意気な妹ですが、今は早く治ってでかい口をまた俺に叩いてほしいです。
できれば俺が代りになってやりたかった。自分のことなら耐えられますが他人事特に妹のことになると本当に苦しいです。
金曜日に結果がわかります。
どうか良い結果であってください。妹が助かるなら俺の幸せなどいりません。神様、本当に妹をお助けください。
313 :
まさ:2011/10/20(木) 00:15:48.19 ID:srJS8iR1
広島県府中市に首無地蔵がある 万病に効くらしい
ネットで調べてきてみたらどうか?
314 :
がんと闘う名無しさん:2011/10/20(木) 06:51:04.72 ID:tm5pTESI
7月初めに視床に膠芽腫が発見されて、7月半ばから放射線治療を受けました。しかし未だに効果が全くあらわれません!これは自分には効かなかったってことですか?手術は不可能でテモダールと放射線にたよるしかなかったのに。 <br>
下垂体腺腫は必ずホルモン異常が起こるのでしょうか?
自分の知ってる下垂体の人は視野狭窄が多かった。次いでホルモン異常で起こる肥満。どっちもホルモン異常がうんたらかんたら。
>>312 本人は前向きで少なくとも「何で」みたいなことは思わないんじゃないかな。
慌てて泣いたり怒ったりしがちだけど、どっしり構えて子供の支えになるのが1番。
自分は18で判って親は1年持つかもわからないと言われたらしいけど、今1年経って再発もなく元気。さすがに症状改善はないけどね。
症状で良悪ははかれないけど、症状の進行速度が早くないなら予後がいいこともある。
頭蓋内圧は自分は術前にグリセオール2回/1日、外減圧術で一部の骨をとった。
>>311 レス見てずっといろいろ考えてみたんだけど
どうしてもかける言葉が見つからなかった。
アホですまない…
娘さんがいっぱい笑って過ごせることを祈ってるよ。
>>312です。
今日病院へ行ってきました。
血液検査やCTの様子から下垂体腺腫のプロラクチン産生腺腫の可能性が高いようです。
9割がたは良性らしいので少し安心しています。
病理検査がまだなので良性かどうかは断定できませんが。
腫瘍に血管がいっぱいあると手術できないのでしょうか?
319 :
267:2011/10/21(金) 21:12:46.81 ID:NOnIJsCZ
>>317 ありがとう。ちゃんと毎日笑わせたり笑わされたりしながら過ごしてます。
でもやっぱり夜中とかに考えちゃう。「なんで娘なの?」って。
なんで脳腫瘍?しかもなんで選りに選って予後の悪い膠芽腫?
娘の頭ん中のガン細胞に「ふざけるなバカヤロー!もう落ち着け!」って言ってやりたい。
318
一応、早期発見ではないでしょうか
そこは技量次第ですが血管にまで回ってると残さざるを得ないそうです
手術後は本当に調子よくなりますよ
>>320 血管にまで入る場合があるんですね。
先生いはく少し大きめみたいなのですが…
軽い視野障害がありますし…
下垂体腺腫でも悪性になることはありますか?
なるべく症例の多い病院にいった方がとしか...
ググると色々病院もでてきますよ
私は血管の周りや骨にまで侵食してましたが手術後は調子もよく世界が変わりました
悪性はほぼないみたいです
最初の段階で、あまり遠い所は交通費が、とか考えたりすると後になって後悔する事もある。
まあ後になれば、結局どっちが良かったかはわからないんだけどね。
でも、後悔しないようにするためには、どれだけ遠くても良いから今の段階で、出来る限り納得のいく病院に見せるべきだよ。
>>322 浸食していてもご調子がいいのですか?!
それはとてもいいことが聞けました。ありがとうございます。
>321
いくら良性腫瘍でもあまりとれなかったら将来的に再手術もあります
特定疾患医療控除もおそらく下りると思うので手術費用の心配も少なく国に感謝です
どちらに住まわれてるかわかりませんが納得の行く病院を見つけてください
私は幸運?にも大学病院など専門家がいる病院に行って下さいとなり最初は不安でしたが今は何事もなく過ごせてます
326 :
がんと闘う名無しさん:2011/10/21(金) 23:27:36.45 ID:uHKx0SL/
>>325 医大付属病院にいってます。
脳神経の有名な先生もいらっしゃるところなので大丈夫かと思います。
お気づかいありがとうございます。
また何かあれば書き込みしたいと思います。
>>324 自分も2年前に手術してもらいましたが内頸動脈1本食われてました。
血管に浸潤して腫瘍の中を血液が通ってる感じ。
手術は石灰化でかたくなってほとんど取れませんでしたけど今でも目立った症状は複視ぐらいです。
自分の腫瘍は進行が遅いので詰まるならゆっくりなので
他の血管が補完するみたいなので悲観はする必要はないということでした。
人によって腫瘍の種類と進行具合によって違うから参考までに。
>>328 複視ぐらい・・・ってw
車の運転なんかどうしてるのですか?
330 :
328:2011/10/23(日) 14:00:08.29 ID:U29s5c6F
>>329 進行がゆっくりだったので(8年前に腫瘍が見つかった)複視の症状が出るのもゆっくりで
疲れた時に短い間二重に見えたり回復したりで軽いレベルの時に脳の方がごまかしてたりでなんとか順応できました。
手術後にいきなり複視の症状が出ていたら急激過ぎてダメだったとは思います。
車の運転に関して法律上は普通免許なら片目でも条件を満たせば認められるので更新できました。
大型や2種は深視力がダメで更新できませんでした。
田舎なので車がないと生活できないので運転は近場だけですが動かない方の目を閉じてゆっくり運転してます。
>>324です。
今日血管造影があり、血管は全く入っていませんでした。
しかし、CT画像を見たところ少し白っぽいところがあり石灰化の可能性がでてきました。
そういった理由から下垂体腺腫ではなく頭蓋咽頭腫であるかもしれないと言われました。
頭蓋咽頭腫は手術が難しいとのことですが予後はどうなんでしょうか?
>>331の追記です。
頭蓋咽頭腫の症状はホルモン量の低下と言われてますが、血液検査ではプロラクチンというホルモン量が489と
増加しています。
>>330 サンクス
実は私も複視で腫瘍が発覚しました
術後7ヶ月で未だ複視は直らず
334 :
328:2011/10/25(火) 19:19:56.58 ID:dytmbMr0
>>333 そうですか。
急にひどくなると慣れるまで簡単なことでも支障が出て大変ですよね。
お気をつけてください。
バランス感覚や距離感が狂ったり、2重に見えてるのが「どっちが本物?」
とか怖いと思うこともありますから。
神経が圧迫されていた期間もある見たいですのでゆっくりでも治ってほしいですね。
>>332 頭蓋咽頭腫の可能性があるならプロラクチンの上昇は単なる高プロラクチン血症ってこともあるかも。
自分は入院中に数ヶ月生理がこなくなって高プロラクチン血症が判明した(数値も
>>332とほぼ同じくらい)けど、腫瘍は全く関係ないグリオーマ。
>>335 だとしたらまずいですね。
頭蓋咽頭腫は大変見たいですから下垂体のほうがまだマシです…
下垂体腺腫も石灰化は見られますか?
石灰化っていわれると頭蓋咽頭腫かオリゴしか浮かばない。
ググるかなんかしてみたらいろいろ情報出てくるよ。
自分は腫瘍あるってわかったときにこの腫瘍っていう診断がなかったから、自分の画像や部位とネットの情報照らし合わせてこれかな?ってのを推測してた。
下垂体は比較的楽で予後もいいけど頭蓋だと色々大変らしいですね
注射もうやだあああ
薬で石灰化はありますよ
再手術するなら薬を長期服用してないほうが採りやすいみたいです
>>337 自分も色々ググってますが、頭蓋の主な症状である尿崩症もなく判断できません。
>>339 薬などはまだ服用してません。
下垂体でも石灰化があるという論文はありますがわかりません。
色々大変ってどういうことですか…
不安で仕方がない…
342 :
がんと闘う名無しさん:2011/11/24(木) 02:09:41.49 ID:PUZ+lxoh
過疎ってるね
テモダールを飲み始めて半年、腫瘍に変化なし
治療というと小さくなるって思いがちだけど、変わらないってのも治療の効果があるってことなのかな
変わらなさすぎて飲む意味あるのかわからなくなってきた
テモダールやニドランなんかの化学療法で腫瘍が小さくなった人ってどれくらいで効果出たのかな
344 :
がんと闘う名無しさん:2011/11/24(木) 13:31:02.23 ID:VVCxbapg
脳腫瘍になったら死を意識するから絶望すると思う。
よく書き込みできますね。
自分は検査で腫瘍が無かったから書き込んでる(初書き込み)けど。
もし腫瘍があったら2chなんて怖くて見れない。
>>344 私は逆にめちゃくちゃ書き込みしましたよ。
いろんな情報知りたかったし…
いろんなブログも読み漁りました。
これからどうなってくのかあらかじめ知っておきたかったので。
346 :
がんと闘う名無しさん:2011/11/24(木) 17:47:48.75 ID:KWdhbcaF
>>344 明日どうなっているかわからないのは、健康な人も、余命1年と言われた人も同じなんですよ。
あなたは「余命1年です」と言われたら、絶望したまま1年間過ごして死を迎えるんですか?
「あと1年しか生きれません」と言われて、食欲が失せたとしても、そのまま何も食べなければ1月で死んでしまいます。
何も食べなければ1月で死んでしまうのは、健康な人も余命1年と言われた人も同じです。
余命一年と言われたって、食べるしかありません。生活も今までどおりしなければなりません。
絶望したって世界は何も変わらないんです。
人はどんな状況にも”慣れ”てしまうことができます。それは「人には生理的欲求があるから」とかの問題ではありません。
結局は我々は今を生きているわけだし、今を生きなければ明日はやってこないんです。
そう考えた時、1人で答えの出ない絶望をいつまでも反芻していたり、落ち込み続けてもなんの得もないということに気づくはずですよ。
347 :
がんと闘う名無しさん:2011/11/25(金) 11:48:08.05 ID:LTwyhe+C
>>343 手術はしたけどほとんど残ってる状態です
自分は最初脳腫瘍がどんなものか知らなかったから調べまくって、その後ちょっと自暴自棄になった。
放射線治療くらいからは、いろいろ考えて身構えても仕方ないかって思いだして
今は血液検査の結果くらいしか気に留めてない。
たまに日常の動作ができなくなってる(フォークが使えないとかね)のに気づくんだけど、どうせこれ以上進行しないんじゃないのって本気で思ってる。
死ぬとかより症状が出て見た目だけでも健常者でいられなくなるのが怖いかな。
他の人はどうなんだろ?
長文スマソ。
349 :
73:2011/11/25(金) 22:15:14.21 ID:LTwyhe+C
>>348 >死ぬとかより症状が出て見た目だけでも健常者でいられなくなるのが怖いかな。
これ自分もまったく同じ。
現代医学じゃ完治しない神経膠腫とわかったときは
死の恐怖に怯えてたけど、
3月の震災やら早くして亡くなる著名人のニュースを見てたら、
それも徐々になくなってきた。
どうせ人間いつかは必ず死ぬんだし、
死ぬことに怯えててもしゃーないじゃん。っと。
でも死ぬことより、身体が徐々に弱くなって、
半身麻痺になって歩けなくなったり、
自分一人で食事もできなくなるとか、
トイレにもいけなくなるとか、
そうゆうことを考えると怖くなる。
数年前に同じように神経膠腫を摘出手術した人の今のブログを見ると、
徐々に弱くなってきてることが鮮明に伝わってくるもんなぁ。
手術で摘出できるのも、化学療法も、放射状治療も限界があるから、
あとは弱りながら死を待つのみなんだよね。
>>349 分かってるけどその現実って考えるだけで辛いですね…
家族とか近い人に迷惑かけながら生きていくのはキツイ。
私はそういう大変な病気になってんのか〜
最近また今後のこと考えちゃってここ見ちゃってます。
結果があることじゃないから考えすぎると泥沼にはまるよ
お茶でも飲んでマターリどうぞ
良性腫瘍の人なんかは特にストレスたまってそうな人が多かったから
考えすぎないでと思うなー
352 :
がんと闘う名無しさん:2011/11/26(土) 08:49:35.55 ID:0sEEjAKu
脳腫瘍と言えばスクールウォーズのイソップが有名だけど
あれ見る限りは生きてる間は生活に支障がなく
とつぜん頭をかかえて意識を失ったのが少なくとも2回(初めてのときと死ぬとき)。
脳腫瘍ってこんなもんなの?
>>348 今更だけど・・・ココ以外の脳腫瘍がない人たちも100%死ぬからなぁ。
健常者云々は、考えても仕方ないよ。
俺は、苦しまないようにしてもらえばイイだけなんだけど、妻に伝わっているかどうか?だけが心配w
脳腫瘍や病気に関わらずフィクションと実際では色々と違うよね
テモダール4クールめ終わり!
通院治療中の人はどれくらいの周期でCTやMR撮ってる?
>354
人に寄っていろいろかと思います。
夫は調子がいいと2〜3ヶ月に一回。その時の経過によってだけど、ここんとこ殆ど毎月MR撮ってます。
テモダール23クール目です。
356 :
がんと闘う名無しさん:2011/11/26(土) 23:17:17.86 ID:onOxHyKK
アバスチン使った方いらっしゃいますか。
夫は左脳に腫瘍が出来て術後1年半で再発しましたが現在は自分で歩く事は出来ますが失語症です。
治療はスタンダードでテモダールと放射線は60グレイ照射しました。
再手術をしても数ヶ月延命出来る可能性はあるが、言語野は殆ど失われるとの事でした。
先生は残念ながら現段階では決め手になるような治療法はないとおっしゃって居ますが
最終段階としてアバスチンという事もあるがやはり決め手ではないとの事でした。
個人差は有ると思いますがアバスチンはどうなのでしょうか。
アバスチンは脳腫瘍の治療としては一般的に使われません
一部臨床において効果があったのでは?というレベルで、まだ実証的には未知数です
また、保険が効かないので治療費も高額です
他に手段が無いのであれば試す価値もあると思いますが、期待値としては低いといわざるを得ません
>>358 お返事ありがとうございました。
先生のお話では治療目的というよりは一時的に症状が改善される事が有るが
あくまでも一時的との事でした。
保険が適用にならないので一回20万で何回か続けるとのお話でしたが金額といい
決め手ではない事といい悩ましいです。
>>359 医者なんていってないけど
一般的に知られている情報を簡潔に述べただけですが
>>357はICE療法は使わないのかな
自分のかかってるとこは初発でテモダールいってた人は再発でICE、憎悪がみられると家族と本人次第で+アバスチンだったよ
>>362 ICE療法って知らなかったのですが、余命六ヶ月の宣告を受けた時点で積極的な治療で病院で過ごすよりも
家族と共に過ごす時間を多く持ちたいとお願いしましたので話が出なかったのかも知れません。
多分それでかな。
アイスは28日1クールで入院が必要で、3日間毎日9時間の点滴があるので。
>>363も本人以上に気疲れするだろうけれどお身体おだいじに。
>>363 インターフェロンはやられてないんですか?
効果はある程度あると実証もされてるので、最近はテモダールと併用でやってたりしますが
保険も効きますし、もし試してなかったら主治医に相談されてみてはどうかと思います
>>364 たしかに体力がいりそうな治療法のようで、それで先生からのお話はなかったのかと思います。
本人は全失語ですので意思の疎通が困難でそれが一番大変ですが、病気の事はほとんど
理解していませんので、絶望感もなく日々それなりに過ごして居ますので介護するほうは
有る意味・・・気は楽てす。
>>365 お知らせありがとうございます。
次回先生に相談してみたいと思います。
姉がインターフェロンとテモダール併用してます。
そこそこ効いてはいるようなのですが、徐々に進行しているのが現状です。
思い切った治療方向の転換をしようか迷っています。
しかし新たな治療を行うとなると現在のテモダールをやめることになるわけで、一気に進行したらどうしようとか…葛藤しています。
本人は失語症や運動障害もでており本人の意志を確認することもできません。
こんなに難しいこと決断できないよ…
悩んでいる間にも進行してしまっていると考えるとやりきれないです。
ステーキ食べに行ったら右手のフォークがうまく使えなくて肉が切れなかった先々週。
段差で、右足だけ斜めからの着地になって捻った先週。
躓かないよう気をつけて走ろうとしたら、そもそも右足がうまく動かず走れなかった今週。
やべー、身体のせいで数年後の就活やべーよ
え、腫瘍は変化なし?まじかよwww
悲しすぎるから明るく2ちゃんらしく書いてみた。
変化ないのに。気のせいかな。
ちゃんと医師にもその状況を伝えてあるのでしょ?
その上で医師が判断しているなら
自分達はそれを信じて生きていくしかないもんなぁ。
疑問に思う点があるなら多少しつこくなっても医師に質問したらいいよ。
セカンドオピニオンって手もあるし。
数年後に就活ってことは若いんだね。
体力があるのは羨ましいことだよ。
右手にフォークってお前ぎっちょかよwww
ステーキ食ったとか給料日前の俺に喧嘩売ってんのかゴルァ!!
2らしく煽ってみたぜ。
ぎっちょです、そして右側
だから軽度の麻痺進行とかほとんど気づかないwww
肉も実はびっくりドンキーとかガストとかのレベル
今まで気にしてなかったから言ってなかったんだけど、来週の受診で言ってみるよ、ありがとう
因みに今の主治医は多少ゴリ押し感はあるけど気に入ってる
結局患者と家族が病院と医師を信じるかどうかなのかな
チラ裏ごめん
そうか。利き手側じゃないのは幸いだね。
気付きにくいっていう難点はあるかもしれないが…。
細かいことでも自分の体の変化は医師に伝えたほうがいいよ!
このタイミングで水虫かよwwなんて思っていたら副作用で、
薬処方されたこともあったし。
ウチの主治医も歯に衣着せぬタイプで言葉尻にドキっとさせられることも多いけど、
変に隠し事されてるような感じよりも合っているから信頼してる。
相性みたいなものも大きいと思うから、任せられる医師に出会えたのは良いことさ!
今堪らなくチーズバーグディッシュを欲しているww
ふぅ
http://img.2ch.net/ico/kyu.gif http://blog.goo.ne.jp/nagaikenji20070927/e/e94ce72de930761bd1ac9b97d6396222 ドイツ放射線防護協会会長がベルリンの講演会の質疑応答で、福島第一原発のことと東京の安全について、
踏み込んだ発言をされています。
http://d.hatena.ne.jp/eisberg/ =================
講演の後の質疑応答で、「事故の被害を食い止めるために 何ができるか」という質問が出た。
会長は「原発そのもの はもうどうにもできない。
メルトスルーした燃料から放射 性物質がじわじわと拡散するのを止める手だてはない。
地下水に到達しないよう祈るのみだ。しかし、一つ、できる ことがある。
フクシマ事故による健康被害は汚染された食物による内部被曝が主となる。
全く理解できないことに、日本では現在、
おかしな愛国心で汚染地域で生産された食品を食べようというキャンペーンが繰り広げられているが、
その一方で、各地で市民計測所が立ち上がっている。これは非常に重要なことだ。
しかし、まともな計測器を購入するには金がいる。
メンテナンスにも測定結果の記録にも金がいる。
今、我々ドイツ人が日本人を助けるためにできるもっとも効果的なことは、
市民計測所を金銭的に援助することだ」と言った。
放射線防護協会を通して直接、その目的で寄付をすることが可能。
反核医師の会でも寄付を集めている。
「東京の危険は実際、どの程度なのですか」という質問も出た。
会長は「東京は安全圏ではない」と回答。「現在の東京の状況は、
チェルノブイリのときのキエフと同じようなものだと言える。
あのときも、ウクライナ政府はキエフの汚染を認めるわけにはいかず、
プルトニウム汚染地図では汚染はちょうどキエフ市の手前で止まっていた。
人口の多い首都を避難区域にすることができないから、どうしても汚染の事実を認めないのだ」
>「現在の東京の状況は、チェルノブイリのときのキエフと同じようなものだと言える。
あのときも、ウクライナ政府はキエフの汚染を認めるわけにはいかず、
>プルトニウム汚染地図では汚染はちょうどキエフ市の手前で止まっていた。
人口の多い首都を避難区域にすることができないから、どうしても汚染の事実を認めないのだ」
うちの子、小児脳腫瘍の手術をしました。悪性度が高く心配しましたが、無事に13年目を迎えました。でも就職の時になって大きな壁にぶつかってしまいました。やっと見つけたバイトがきまり彼も喜んでいたのに3日でクビ。これからのことを考えるとほんと心配
375 :
がんと闘う名無しさん:2011/12/05(月) 22:32:50.49 ID:iiW6kMFx
あげ
>>374のようなレスは腫瘍を抱えた小児とご家族の希望の光になるね
13年目とはすごい
376 :
がんと闘う名無しさん:2011/12/05(月) 22:54:47.50 ID:i8US5Yat
ワカメ(フコイダン)を食べろ
>>374 3日でクビって理由がわからないとなんとも
フコイダン、気になってます。
調べてみましたが、いろいろあって何を選べばいいか…
お値段もピンキリですね。
4年間髄芽腫と戦ってきた我が子だが投薬中にも関わらずまた再発してしまった……しかも脳全体と脳髄っていう最悪なところに
放射線はもう当てれないし抗がん剤もきかないし外科では取れないしでもう打つ手がないと医者に言われた
心の何処かでは覚悟してたが思いの外こたえたぜ
残された時間がどのくらいあるかわからんが我が子と嫁と三人で目一杯笑ってすごしてやる
そして将来我が子のデータで助かる人が出てくる事と現在脳腫瘍に苦しんでる人が一人でも完治する事を願ってます
チラ裏乱文スマンはけ口が欲しかったんだ
チラ裏でもいいじゃない。
後悔のないようにお気をつけて。
子供は強いね。
子供の前で泣いたり焦ったり怒ったりしちゃうと親のほうが子を頼ってるんじゃないかって思ってしまう。
374
374です。うちの子19歳の男の子ですが、治療のせいか身体がちっちゃくて。平衡機能も低下。細かいことはできない。だけど障害とれるほどじゃない
>>379 うちも髄芽腫でした。治療中のときのことを思い出しました。子供も親も大変だけどお互いがんばりましょう。
>>382 そんな症状があるのなら障害手帳もらえると思うんだけどな
就職となると企業も慈善事業でやってるわけでもないので、正直特別視して使うこともできないし今時分余裕もない
ただ障害認定されてれば普通の企業でも障害者枠で入れるところも多いから、そっちの方面で探した方がいいのでは?
>>382 共産党事務所に相談に行ってみると良いかもよ。
そういう時は、共産党は頼りになる。
>380>382
ありがとうございます
自家がんワクチンにかけてみることになり来週某医大の先生のセカンドオピニオン受ける事になりました
最後まであがき続けます!
>>383>>384ありがとございます。今は就職誰でも難しいですからね。障害って子供がどう思うだろうと考えると・・・子供にとって幸せな道はどこだろうと考えちゃいます。
今更だけど
>>382 自分は髄芽腫でもなければ小児っていうほどの年齢で発症したわけじゃないんだけど、
片側の軽麻痺(力は入るけど感覚が)で食器が持てないから飲食店は務められないし
ふらついて駅のホームの白線の外側も歩けない。
バイト一つにしても選択肢が狭い。
自分はばれないようにコンビニバイトしながら看護師目指してる。
悔しいけど、身体がだめなら資格や頭に頼るしかないかと思う。
388 :
がんと闘う名無しさん:2012/01/12(木) 14:16:36.15 ID:kPgc+3zf
でかいと死ぬ…
僕の付き合ってる人のお子さんが
脳に脳の半分くらいの腫瘍があるって言われたようです。
最近手足が震えたり、歩かなかったりしたらしいです。
脳の半分の腫瘍の大きさだと治る可能性は低いのでしょうか?
圧迫を受けた神経は萎縮するから、治療がうまくいったとしてもある程度の神経障害の残存は覚悟しないと。
年齢が若ければ、障害を受けていない神経が肩代わりして機能障害が軽くなることはあるけど時間がかかるし、あてにはできない。
これに加えて治療がうまくいくかどうかの問題は別にある。できるだけ元通りになるといいけど。
圧迫を受けた神経は萎縮するから、治療がうまくいったとしてもある程度の神経障害の残存は覚悟しないと。
年齢が若ければ、障害を受けていない神経が肩代わりして機能障害が軽くなることはあるけど時間がかかるし、あてにはできない。
これに加えて治療がうまくいくかどうかの問題は別にある。できるだけ元通りになるといいけど。
>>388 歩かなかったりって表現から小さいお子さんなのかな?
脳腫瘍という括りの中でも色々種類があって
さらに悪性度やできる位置によっても治療法・予後は全く違ってくるよ。
心配だろうけど主治医の診断を待つしかないね・・・
392 :
りんご:2012/01/19(木) 21:26:07.67 ID:n/JJEhK+
うちの子供も、去年脳腫瘍と診断され、親の私はあまりのショックに死ぬかと思いました。
子供にも脳腫瘍があるなんて知らなくて・・・
お子さんが脳腫瘍や癌と戦っているご家族の方々、共にがんばりましょう!!
393 :
がんと闘う名無しさん:2012/01/19(木) 22:43:40.87 ID:zVq/0q5D
ワカメ(フコイダン)を食べろ
セシウムプルトニウムいりで更に発ガン
抗がん剤の毒で毒を制すという意味では、セシウム摂取もあるいは有意かもしれん
RT @2kinon: 月乃より先に入院しているグリオーマの子は放射線治療中に脳幹が破裂して、
呼吸器つけて、尚且つ毎時間吸引カテーテル。意識なんて無い。
その状態で半年は持つそうです。 それで幸せなのかはわかりません。
周りが頑張り過ぎると本人を苦しめているだけ、脳幹が壊れている現実を忘れてはいけない。
2011年12月23日 18:43:31
てめえの娘と同じ病気の患者の最悪の状態を晒すきちがい親父。
てめぇ何様だクズ野郎!
大きな釣り針が見えるなあ
脳幹破裂したら生きれませんよ。
そうなの?
時々脳幹梗塞や出血後で軽微な後遺症だけで元気な人もいるよね。
人工呼吸器と胃婁があれば生きられる
400 :
がんと闘う名無しさん:2012/01/27(金) 01:30:37.22 ID:sCCBqfSP
死ぬ覚悟はできてます
でも一つだけ教えてください
人間は何のために生きてるんですか?
生きているという証拠をこの世に残すためかな、と今考えた。
元々、生命活動自体に意味はないでしょう。
宇宙の物理的現象のひとつに過ぎないのだろうから。
あとはそれぞれ自分の人生に意味付けをしたり、しなかったり。
403 :
がんと闘う名無しさん:2012/01/27(金) 17:43:56.47 ID:qrzrSMMV
S字結腸癌 ステージ4 震災で妹夫婦死亡
慕ッてくれた妹に会える かな・・・・
誰もしんでないよ
405 :
がんと闘う名無しさん:2012/02/14(火) 19:19:27.25 ID:ttLBfaxz
悪性脳腫瘍疑いで精密検査の結果が出たと電話連絡を受けたのですが、仕事が忙しく病院にいけません…
毎日24時間数分おきに激しい頭痛が襲ってきて、正直仕事どころじゃないんですが休めません
このまま頭痛を我慢し、病院に行かなかったらどうなりますか?
放置しても悪化するだけなのは百も承知なのですが…
406 :
がんと闘う名無しさん:2012/02/14(火) 19:48:51.69 ID:EeogB9H4
腫瘍が増大し神経を圧迫や断裂すれば、突然目が見えなくなったり、片半身がしびれて言うことが効かなくなったりなどが起こります。
そこまでなっても病院に行かないのなら、いっそそのまま病院に行かずに死んだ方がいいんじゃないですか。医療費もばかになりませんし。
私はそうしてくれる方を願います。あなたみたいな、たいして生きたくない人に保険で莫大な治療費を使われるより、もっと生きたいと思う人にお金を使われた方が、保険料を納めている国民も納得するでしょう。
突然気を失ったりするので、決して車を運転したり、人の命を預かるような行為を絶対しないでくださいね。
あなたみたいな人に巻き添えを食らってしまう人が出るなんて、もってのほかですから。
一人で死んでください。
釣れるもんだなw
408 :
がんと闘う名無しさん:2012/02/14(火) 20:54:37.26 ID:wm98NNC2
ずいぶん過疎りましたな
うちの嫁は5年前グリオーマGr3・先日再発しました。なぜ再発すると悪性度が上がる可能性があるのですか?
すみません。突然不躾な質問で申し訳ありません。
ガン細胞は無節操な細胞分裂を繰り返しますが、その間にも突然変異を繰り返します。大方の突然変異したガン細胞はそのまま死にますが、たまたま悪い方に変異したガン細胞はそれまでのガンを押し退けて増殖します。
このガンから見た「進化」は脱分化といい、脱分化すると悪性度が上がります。
>>410 すみません、ありがとうございます。
とてもよく分かりました。
今度の手術後の病理結果次第ですが悪性度が増してないことだけを願っています。
父がグリオーマ(G3)で去年手術した
今は退院して様子を見てる
でも医者からは五年は厳しいと
なんかよく元気でメタボだった頃の父や元気になった設定の父が夢に出て来るんだよな…
起きて現実だと気付くと毎回泣いてしまう
切なくてしょうがない
413 :
154:2012/02/23(木) 09:06:22.80 ID:QJO2tNnt
目の状態(複視)はかなりよくなり、車の運転もできるようになった。
腫瘍そのものはあまり小さくはなっていない。(G4)
414 :
154:2012/02/23(木) 09:10:00.20 ID:QJO2tNnt
まちがえた、グリオーマ3
現在テモダール服用中
>>412 まだ元気なうちに色々してあげて下さい
うちの父はグレード4ですが
ここに来て急速に意識障害が出始めてもはや認知症のような状態になってしまいました
母が数ヵ月前から「口が甘くなる」と言っており、
この前病院に行ったら脳腫瘍の疑いということで
近い日にMRIで検査をすることになりました。
腫瘍が味覚神経を圧迫しているのでしょうか。
可能性はある。
自分は苦味に過剰反応して気分悪くなっちゃうんだけど、変な話だけど脳が拒否してるかんじ。
脳幹部神経膠腫でした。
テモダール中に予定入ってるとしんどくてやる気が出ん!
>人間は何のために生きてるんですか?
人間は何かのために生きているワケではありません。
>>400 本来、生命に意味などありません。
自分の意思で生まれたわけではなく、意識が生じたときには
既に「生きることを始めてしまっている」・・というだけです。
419 :
がんと闘う名無しさん:2012/04/05(木) 22:50:31.31 ID:bpVqcd8E
やっと逝ったか 基地外親父の呟きが減るといいな
気違い極まる
お願い…先週に続き家族のお葬式が続いてしまいました。そこで余裕がある方は○乃までお花と電報を是非ともご協力お願い致します。
亡 ○乃( ○の) お通夜…4月8日19時から 場所…○○館 花一杯で見送りたいと思います。
キチガイ親父がツイッターフォロワー2623人に花と弔電をくれだと。
娘の病気で気が狂ったというよりももともと常識がなかったんだろう。
同じ病院同じ病気で苦しんでいる家族を傷つけるような発言をする無神経な奴に誰が弔意を表すか。
亡き娘が本当にかわいそう。
えっ、なんであのお父さんキチ○イなの?
まさかアナタ、医者のふりしてそれを別のフォロワーに暴露された人じゃないよね
脳腫瘍になると白血球は減りますか?
「脳腫瘍になったから白血球が減少する」それはありません。
よくワカランので申し訳ないが、
私は脳腫瘍手術後の抗がん剤治療により白血球が減りました。
医者がそう言うのでメカニズム等は解かりません。
抗がん剤の副作用で白血球が減ることはあるんじゃない?
「脳腫瘍の治療に抗がん剤を使用したら白血球が減少した」これは多いにありうることです。
これは抗がん剤が骨髄にも影響を与えてしまい、白血球を作る力を弱めてしまうからです。
私自身もテモダールを毎月服用している身なので気を付けたいですね。
427 :
がんと闘う名無しさん:2012/04/13(金) 08:46:41.71 ID:W//ueMIg
半年ぐらい前から、寝ているときに
急に頭が(おでこの辺り)痛くなって目を開けたら
意識はあるのに声がでないのと、体が動かせない状態が
10〜20秒ぐらい続きます。それで治まった直後に
頭が少しズキズキするんですけど
こういう症状についてわかる方いませんか?
1週間に2回ぐらいこの症状が起こります。
まずは心療内科で診察を受けてみる事をお勧めします。
診断内容に納得いかなければセカンドオピニオンを。
癌と診断されたらこいと何度行ったら分かるんだろうか
>>426 赤血球が増えるのはどうしてなんでしょうか?
抗がん剤治療によって赤血球が増加する、というのは聞いた事がありません。
もしも、抗がん剤に関係なく赤血球値が高い日が続くようであれば別の病気が考えられます。
術後11ヶ月経過
今日MRIをしたら、腫瘍が大きくなっている可能性があるとのこと
来月またMRIをする
もう放射線はあてられないとのこと
テモダールから他の薬にかえるかもしれない
はたしてどうなることやら…
父は膠芽腫と診断され、手術後も良くなることはなくどんどん悪くなっていき、
今では意識もなく寝たきりです。すでに治療も行なわず、2ヶ月間緩和ケアのみ。
今から何か出来る治療はありますか?父が回復することは100%ないのでしょうか。
こんな状態になっても諦めきれずにいます。
434 :
433:2012/05/13(日) 02:07:17.29 ID:DLFjtLFr
ちなみに今までやってきた治療は放射線・PAV・テモダールです。
どれも大きな効果は見られなかったようです。
>>433 私の父もそんな状態で1ヵ月後に亡くなりました。
聞こえてないかもしれないけど、精一杯の感謝の気持ちを伝え切って
後悔しないようにしてください。
436 :
がんと闘う名無しさん:2012/05/23(水) 07:09:03.71 ID:KIrEzERc
陽子線は試しましたか?
悲しいかな、貧乏人には無理…
438 :
がんと闘う名無しさん:2012/06/05(火) 19:47:43.65 ID:9bQFDPan
PCが規制中なんで携帯から失礼します。
グリオーマグレードUの診断を受けました。
正直落ち込んでましたがざっと書き込み見てグレードWでも頑張ってる方もいて元気でました。
お互い頑張りましょう。
ちょいちょいスレ見に来ます。
宜しくお願いします。
439 :
がんと闘う名無しさん:2012/06/05(火) 22:38:30.93 ID:OcE4GHv3
ワカメ(フコイダン)を食べろ
自分もグレード2の診断受けて、
手術したのが3年前。
腫瘍が運動野に掛かってて、術後も
でかいのが右前頭部に残ったまま。
その後、手術2回、放射線治療と来て
今は、毎月テモダール服用という
生活だけど、目に見える様な
悪性化はせずになんとか粘ってるよ、
フコイダンやアガリクスとか
いろいろ試したけど、
予防にはいいのかもしれないけど、
罹っちゃったら意味無いね。
441 :
がんと闘う名無しさん:2012/06/06(水) 11:57:11.64 ID:f1s2rb0h
闘病中のみなさん、がんばってください
人間は何のために生きるか?
私がたどり着いた答えは哲学者中村天風にありました
人間は宇宙本来の目的である進化と向上に順応するために生きている
霧が晴れた思いでした
宗教嫌いの私ですが天風哲学なら三笠書房やPHPからいろんな本が出てます
唐突な本や商品の宣伝は業者と思われるからほどほどにな
443 :
がんと闘う名無しさん:2012/06/06(水) 22:50:16.98 ID:gNJaN9UG
ワカメ(フコイダン)を食べろ
444 :
がんと闘う名無しさん:2012/06/06(水) 23:56:16.84 ID:ahmVfTKL
検査で腫瘍じゃなさそうだとわかったけど
よくみなさん書き込めますよね
自分だったらもし腫瘍だったら絶望して自殺するかも
445 :
がんと闘う名無しさん:2012/06/07(木) 14:08:16.05 ID:ahjVulV9
脳腫瘍じゃなかったのに何でこのスレでそんなこと言うの?
必死に生きようとしてるのに
たぶん、腫瘍なんだよ。
だから、絶望して酷いことを書き込んでいるんだと思う。
脳腫瘍なったら、
自殺するって人多いのかな?
>>447 なんでそう思ったの?
脳腫瘍の全てが予後不良って訳じゃあるまいし
脳腫瘍は、運動機能が害されたらそもそも動けなくなるので、自殺どころじゃない。
その他認知機能が害されれば自殺する気も起きない。
とはいえ、このスレの人は前向きにがんばってきているのに、最近何なんだ?
同じ人だろうけど。
自殺なんてもったいない。
せめて臓器提供カードに全て提供する意思を示した上でカードを握りしめて臓器を再利用出来る方法で死んで欲しい。
それから死ぬ時に人に迷惑を掛けるなんてもってのほか、まあ死ぬ時点で家族に迷惑掛けてるけどね。
朝目が覚めて何もなければ今日も大丈夫だと胸をなでおろし
手足に痺れがあるとどうしようやばいと慌ててあたふたして
結局寝相による痺れと分かってああよかったと胸をなでおろす毎日
もう住人逝ったのか・・・
心細い
ご冥福をお祈り申し上げます
454 :
がんと闘う名無しさん:2012/06/19(火) 08:05:00.45 ID:iVnp4Mfm
グリオーマグレード2で吐き気がするのって普通なんだろうか
進行してるんじゃないかと不安
なれない薬の副作用や精神的な物では無いかな?
自分も最初の頃はMRIを撮る前は悪性化している気がして頭痛がしたよ。
その頭痛が余計に恐怖感を煽るんだけど、検査結果は変化無し。
心配しすぎると病気にも良くないよ。
やっぱそうなんかな
吐き気と寒気を伴う不安感みたいなのがセットなんだよなぁ
もう1年その状態だから増大にビクビクすることもなくなって
撮影時間で「あ、今日も変化なしだな」ってのがわかってくるようになって
症状ひどくなってても「いつからだっけ?」ってくらい軽くみるようになってきて
勝手に再発なんてするわけないだろwって思い込んでる
460 :
456:2012/07/01(日) 10:43:53.83 ID:zmdB9M2y
自分は
>>456だけど、気持ちの持ち方はすごく似てるね。
自分の場合は三年前に発覚して、三回手術したけど、毎回少しずつしか取れず、今も非常に遅いスピードだけど進行してる。
最初の頃は恐怖感もあったけど、今は普通の感覚を持って普通の生活をしているよ。
今日は昼からビールを飲みながらDVDを見ながら寝て、夕方以降に起きて、夜は徹夜でユーロ決勝をみる計画。
5年生存率が低くても、急激な変化がないから生き続けるのが当たり前になってるもんな。
今は「10年くらいかな」って言ってるけど、10年後は「あと30年いける」って言ってる気がするわ。
それなりに使われているようなので、
復帰
テモダール長期服用している人っていますか?
グレード2〜3で星細胞腫運動野周辺なんですけど。
手術では取らず放射線とテモダールで治療中です。
もうすぐ2年になるのでテモダールを続けるか悩んでます。
高額療養費使っても4万毎月払い続けるのは正直きつくて。
でも、薬をやめていざ病気が進行しだしたりしたら後悔する
かな、とか。
テモダール2年以上飲んでる方いますか?
465 :
がんと闘う名無しさん:2012/07/09(月) 18:18:06.81 ID:yX0icxbU
ネットで知り合った方で、脳腫瘍を患っている人が居ます。(女性・20代後半)
MRI等の検査で、病院から手術は出来ないと言われており、
慢性の頭痛・寒気・倦怠感を良く訴えています。また、自分とは
チャットやスカイプ等で会話していますが、PCの画面が見づらいと
良く言うので、恐らく何らかの視覚障害が出ているものと思われます。
本人は家庭の事情で頼れる人がおらず、また本人も仕事が出来る程の
体調ではない(一日の大半は横になっている)為、手術はおろか病院での
診療もままならないようです。以前病院で診療を受けた時に鎮痛剤を
貰っているのですが、それも飲んでも効かない状態です。
一度、某ラストホープの先生に相談で自分がメールを出しましたが、
返信はありませんでした。まぁ本人ではない上に、判断材料となる
写真などが何もなければ、返信しかねるのも当然ですが。。。
現状で一番の問題は経済面で、精密検査や手術等を受けられるだけの
お金が本人にないという点で、行政等から支援が受けられるのであれば
一日でも早く、その某先生の所へ向かって欲しいのですが・・・。
こういう場合、どこに相談したら良いのでしょうか?
466 :
465:2012/07/09(月) 18:19:14.81 ID:yX0icxbU
>病院から手術は出来ないと言われており、
これは、「地元の病院(北海道)では」という意味です。
467 :
がんと闘う名無しさん:2012/07/09(月) 21:27:43.25 ID:AzVj2R9o
諦めるしかないかと
一応MRIで手術は無理って宣告されてるわけだから、通常の治療では治せないということでしょう
ゴッドハンド氏などを頼りたいのはわかりますが、やはりそこはどうしてもお金が必要ですよ。
生活保護受けて無料で氏に依頼して執刀とかはあまりにも虫が良すぎると思います。
厳しいことを言ってしまいましたが現実を受け止めるべきではないでしょうか
医療費の相談なら、北海道大学病院には相談窓口があるよ。
>>465 市に掛け合ってみるとか、なんとかする方法は探せば幾つかあると思います。
脳腫瘍は病院選びがとても大事だったりするので、手術出来ないと言われても諦めず探すのが一番です。
北海道大学に有名な先生がいるはずです。
高額医療制度は入院手術で適用だと思うし…
費用面でどうにかなることを祈ります…
470 :
465:2012/07/10(火) 08:09:09.40 ID:6ochgyhv
>>467 状況としては、かなり厳しい状態だと思います。本人は家庭の都合で
生活保護を受けられない為、手術どころか通常の診療費すら捻出
するのが困難な状況です。
>>468 おお、窓口があるのですね!早速、本人に伝えてみます。
>>469 手術不可と言われ本人は「もうどうにもならない」と諦めモードに入って
しまっていますが、病院や市に何とか掛け合ってみる様に説得してみます。
皆さんレスありがとうございます、助かります。今日チャットで会ったら
伝えて、すぐにでも動く様に話してみます。
今週号のイブニングのドクターK読んでたら、グリオーマのオープンMRI手術に挑戦しようとしてるね
漫画世界のように上手くいかないもんかねぇ…
472 :
がんと闘う名無しさん:2012/07/10(火) 09:28:55.49 ID:mGj+wwsX
>>470 そんなに心配なら貴方が援助してあげたら?
100万もあれば標準治療なら十分だよ
正直言って、あなたみたいに外野で直接支援してくれるわけでもないのにガヤガヤ言われるのが本人には相当つらいんですよ
そこのところわかってやってくれ
わたしもそう思う。
そもそもアドバイス求められてるの?
脳腫瘍だって言われただけでも相当ショックだろうし、
ああすれば?こうすれば?ってアドバイスされても即行動なんて難しいと思う。
「そんなこと言われても」って思うんじゃないかな・・
あなたが代わりに手続きとか直接何も出来ないなら見守るだけの方が・・・。
475 :
がんと闘う名無しさん:2012/07/14(土) 18:58:13.39 ID:f9p6B2eM
あの世に行っても楽しいことありますか?
あの世なんてない。
死んだら無になるだけ。
それは行ってみないとわからない。
現世より楽しいかもしれないし、辛いかもしれない。
なにも無いかもしれない。
とりあえず自分は現世で出来る限り楽しもうと思ってる。
このセカイを中途半端で終わらしてはいけない事だけはわかってる。
478 :
311:2012/07/15(日) 14:48:26.90 ID:xByFMbsJ
>>311です。
退院して約8ヶ月、glioblastomaが再発してしまいました…。
4月から中学生になり、吹奏楽部に入部して毎日頑張っていた矢先に。
3ヶ月前のMRIの画像はキレイだったのになぁ。増殖し始めたらあっというまなんですね。
でも前回は意識が無いままそのまま手術だったのに対して、今回は娘も「体力があるうちにバイキンやっつけちゃおう!」という
主治医の先生の言葉に前向きに手術に挑もうとしています。
ただ病院食が不味いことが唯一の不満みたいで「手術はいいけど入院は嫌だ」とか言ってますがw
あさっての入院前に好物をいっぱい作って食べさせてあげようと思います。
>>478 再発してしまったのは残念ですが、手術できる場所で良かったですね。
完治することを願っています。
>>478 いつも一緒に泣いて笑って、それだけで幸せ。
いろんな辛いことがあっても一緒に泣いたり笑ったりすればいい。
そんな事を 私は息子に教えてもらいました。
どなたか教えてください
父親の側頭葉に悪性リンパ腫ができました
(原発)手術後先生に話を聞くと
•余命一年から二年
•認知症の症状がでる前に死ぬ
•部分的な放射線治療を行う
ということでした
が
日曜日の午前中病院からよびだしがあったようで
母親が聞きにいきました
•状態はかなり悪い(60の90と言われたそうですが意味がわかりません)
•数ヶ月後に痴呆症状がでるのでまた入院→治療や手術を行う(手術する意味はあるとは思えない)
•痴呆症状は激しいときつく言われた
•終末期治療を調べるように言われた
•ターミナルケアのできる病院を紹介する
とのことでした
初期の説明とかなり違い動転しています
父は病名も状態も知りませんが日頃から
痴呆症状がでて死ぬのは嫌だ嫌だと言っていましたので
それらがでる前に亡くなるならまだ救いだと話していましたが
状況は一変してしまいました
なぜでしょうか。
先生は一度母親に話ているので私には話してくれないと思います
状態が悪いと死に方まで変わるのですか?
放射線治療による痴呆なのか
腫瘍による痴呆なのか
それは回避してあげられないのか
なんでもいいですのでわかることがあれば教えてください
>>481 脳のリンパ腫は別にスレがあったような?
483 :
がんと闘う名無しさん:2012/07/18(水) 09:22:30.43 ID:7jscg41O
年齢がわからないのでなんとも。数字は血圧じゃないのかな
>>483 該当スレがあるのにすみません
父は73で
今は普通に元気で会話もできます
>>478 入院中も食事制限がないときは好きなもの食べさせてあげてね
>>465 こういうかまってちゃんが前に居たなあ。
ガンで死ぬ死ぬ言いながらみんなにチヤホヤされて、プレゼント貰ったりしてたやつ。
何って名前で活動してたか失念したが、ネットだけの付き合いしかないのに、よく信じられるもんだな。
外と中の温度差がひどいせいか1年も経ってるのに傷口痛む
ロキソニンの季節かな
488 :
がんと闘う名無しさん:2012/08/10(金) 14:58:47.94 ID:qyeD9pLI
すみません。脳に腫瘍があり、
まず第一候補として開頭手術を勧められました。きついですか?どんなときがきついですか?退院までどれくらいかかりましたか?
退院までの期間なんて症状によりけりでしょ。
早く退院したいんなら鍵穴手術でも受けるしか。
質問が漠然としすぎているし脳に腫瘍がなんて情報だけじゃ何も答えようがない
491 :
がんと闘う名無しさん:2012/08/17(金) 17:21:35.39 ID:MzUoZ2fG
>>450 >自殺なんてもったいない。せめて臓器提供カードに全て提供する意思を示した上でカード
癌の人は臓器提供できないのでは?
492 :
がんと闘う名無しさん:2012/08/17(金) 18:42:30.71 ID:UV+DbJM9
ガッ。
493 :
小井土かおる:2012/08/17(金) 19:37:24.98 ID:FnV4yB/s
脳腫瘍は治癒しないのです
温泉りょうほゆうこうです
噂レベルでもいいから脳にいい食材とか栄養素ってないのかな
R-1がいいと聞いた
「レスベラトロール」で検索を。
脳の休めるには何がいいかな
アロマとか本当に休まるんだろうか
499 :
がんと闘う名無しさん:2012/09/18(火) 08:33:30.41 ID:diYSN9BY
今月中旬に開頭手術受けることになった
めっちゃこわい
>>500 後遺症がなければいいね。
術後はめまいや吐き気でふらふらなのに、MRIやCTを撮る為に車いすで移動しないといけないのが辛かった。
中高年の人はベッドごと移動していたのに…
グリオーマグレード2なんだけど
腫瘍どうこうより頭蓋内圧より吐き気が辛い
集中力切れるし、次の吐き気が気になって常にそのことばかり考えてる
鬱になりそう
>>503 おぉ同じだ。私は自覚症状はなかったけど。手術前は本当に怖くて泣きまくったが、終わったらこんなもんかって思うよ、きっと。
頑張ってください!
手術ってどれくら金かかるんだろうか
あと術後もやっぱり入院必要だよね
術後に放射線ときて、そこそこの年齢とくればGBM確定。
残念だな、あと1年くらいか。
508 :
がんと闘う名無しさん:2012/10/11(木) 16:06:57.58 ID:6IfOHmxj
>>507 今はグレード3でも放射線やるだろ。2に近い3ですらする
ただ、悪性腫瘍なのは確定的だが
手術した人で社会復帰した人いますか?
510 :
がんと闘う名無しさん:2012/10/14(日) 09:42:55.72 ID:XpeOI97Q
>>509に対する返事がない。
ということは・・・・・
無理なのか・・・orz
グリオーマでもない限り、手術で取れる範囲なら
普通に社会復帰出来るっしょ。
取り残しがなければね。
グリオーマなんだけど・・・
一応良性と説明を受けたんだが
てす
すいません。どなたか相談に乗ってください。
母なのですが一年半前にくも膜下で倒れたのですが幸運なことに無事後遺症もなく社会復帰しました。
しかし、今年の夏の検査の際、脳に影があり、脳腫瘍の可能性があるとのことでした。
医者からはまた12月にMRIをしましょうとのことなのです。
これはどういうことなのでしょうか。
可能性があるのに、なぜ三ヶ月も待たせるのか、正直不安です。
母は時々耳鳴りはあるようですが、特に何も症状はないようです。
来年には自分の結婚式を挙げる予定ですが、その時に元気な姿で祝って欲しいのですが…。
一人一人状況が違うので担当医に聞くしかないですね
脳腫瘍って実は細かく分けて色んな種類があります
更に出来ている場所や良性なのか悪性なのかで
治療方法がかなり違います。
今すぐ手術しないといけないような状況ならしびれや嘔吐など
症状が出ているでしょうし、早期と判断したかも知れません。
ただし病院によっては単にMRIが空いてなくてそうなる可能性もあります
いずれにしても予想なので担当医に聞くしかないでしょう
グリオーマで良性と言われた場合は、「悪性腫瘍の中でも比較的良性(進行が遅い)タイプ」という意味だよ。
>>515 不安だったらここに相談するのではなく、早々主治医に相談すべき
>>509 グレード2で術後2カ月で仕事復帰しましたよ!
それ信じていいですか
>>520 仕事復帰してから1年位たつけど今のところ問題なし!定期的にMRIは必要だけどね!
入院とかリハビリはどれくらいかかりました?
さすがに術後は動けないですよね
人によって病状も違うのに、信じていいですか って
意味が分からない。
グリオーマは他の腫瘍とは性格違うしな。
>>522 自分の場合は症状(時々声がだせなくなる)が出始めて1カ月位で仕事中にぶっ倒れそのまま入院。
その後3週間位してから手術。手術後は動けないというか何もする気がおきない。まぁその後は回復が早かったのか3週間で退院できた。
525 :
がんと闘う名無しさん:2012/10/19(金) 14:44:27.93 ID:o0hnerZ6
【ローマ共同】イタリアの最高裁は18日までに、
仕事で携帯電話を長時間使用したことが脳腫瘍の発症につながったとの北部に住む男性(60)の訴えを認め、
全国労働災害保険協会に労災保険の支払いを命じる判決を下した。
同国メディアが報じた。
訴えによると、男性は2002年までの12年間に仕事で一日5〜6時間、
携帯電話やコードレス電話を耳に当てて使い続けた結果、頭部左側に良性の腫瘍ができ、手術を受けた。
判決は、長年にわたる携帯電話使用と脳腫瘍発症の因果関係を示したスウェーデンの学者らの研究結果を「信頼性が高い」と認定。
腫瘍の「少なくとも原因の一つと言える」とした。
http://www.chunichi.co.jp/s/article/2012101901001111.html
仕事中に倒れるって結構進行してたんか
>>516 ありがとうございます。
正直かなり不安で仕事もあまり手につきません。
せっかくくも膜下から生還したのに…。
最初は医師も多分腫瘍じゃないと思うけど…とは言ってたみたいだったんですが。
初期であれば、悪性でも予後は良いものなのでしょうか。
悪性の意味分かってないだろ
グレード4悪性
グレード3悪性
グレード2良性
グレード1良性
初期で悪性ってあり得ないよ
そしてちゃんとした検査をせずに初期とは言い切れない
>>529 またそうしっかりと線を引いて表現してしまうと
鵜呑みにする人がいるのでキケンかも
>>527 自分ならセカンドオピニオン使うかな
自分の場合、もっと大きな病院へ紹介となったり
いろいろな事情があって最終的に4人の医師に(別病院)
診てもらうことになったんだけど
1.2番目の医師が同じ診断で
3.4番目の医師が同じ診断で
手術結果や病理は、3.4番目の医師の診断が当たっていた
さすがに4人もの医師に診てもらうというのは
あまり現実的にはないだろうけど
今の主治医の他に診てもらうのも一つの考え方と思うよ
とても心配され精神的にお辛いようなので
気を病んでいるよりは行動されるのもアリかと
脳腫瘍のグレードって、病気の進行度を示す訳じゃないよ。
もちろん良性が悪性に変わる事もあるけど、例えば最も悪性と
される膠芽腫だったらいきなりグレードIV確定。
>>531 ありがとうございます。
セカンドピニオンを検討しようと思います。
皆様ありがとうございます。
こういう板ってホントに心強いです
534 :
がんと闘う名無しさん:2012/11/01(木) 13:54:00.45 ID:69ZAznUS
人は死んだらまた命ある生命として生まれかわりますか?
535 :
がんと闘う名無しさん:2012/11/01(木) 13:56:39.97 ID:69ZAznUS
科学は進歩したけど生命とはなにか?なぜ生命は存在するのか?の疑問には
全く説明ができないという認識であってますか?
なぜ目が1つで口が2つじゃないか
なぜ耳は3つじゃないか
これも純粋に疑問です
哲学スレでどうぞ。
いわゆる輪廻転生は科学云々じゃなくて
宗教的な考えだろ。なんで双方を結びつけてんだよ。
年明け手術が決まった
もう駄目だ
539 :
がんと闘う名無しさん:2012/11/02(金) 17:42:15.23 ID:NktHpl7s
手術せずに自然退縮されたかたはいますか?
540 :
がんと闘う名無しさん:2012/11/02(金) 17:47:14.60 ID:NktHpl7s
>>525 自分は歯の治療と腰痛でかなりの数レントゲン撮っていました。高圧線の横に住んでいて体調悪くしたことも。
541 :
がんと闘う名無しさん:2012/11/05(月) 01:21:56.26 ID:bG/rgxeC
死んだら生まれ変わるという話の根拠は何ですか?
この宇宙とは何だったんでしょうか?
宗教板にでも行けやクソが
543 :
がんと闘う名無しさん:2012/11/05(月) 20:57:02.21 ID:1fdsT8Gi
死んだ子供の年を数えて無様
過疎っぷりがひどい
もっと盛り上がっていこうよ
ガンのことで盛り上がるのはおかしいだろとは思うがw
当事者やその周りの人間はなるべく病気のことは忘れたいと思ってるんだしね
情報交換しようよ
もういいわ
役に立たんスレだ
>>548 人によって部位や症状や進行度合いが違うのに、
何を情報交換しようって言うんだ?バカだろお前。
脳が全部腫瘍になっちまったのか?w
参考にはならなくても同じ悩みを持つ人どうし
嫌な物言いは控えましょうよ
551 :
がんと闘う名無しさん:2012/11/15(木) 22:42:10.10 ID:KmqCaNs5
頭が痛いのだが
脳腫瘍だった場合
頭痛の症状が日単位で軽くなったり重くなったりすることはある?
もし脳腫瘍だったらずっと痛いまま?
>>551 脳腫瘍で頭痛っていうのは症状としてはあまりでない
脳内圧迫で神経症状によって身体に麻痺がでたりする方が普通だと思う
ま、どっちにしろ長く続くようならCTなりMRIを受けてもらったほいがいいね
脳ドック受けるほど経済的に余裕がないので
普通に保険で診てもらいたいのだけど(CTorMRI)
どんな理由が無難ですか?
身内に脳腫瘍になってる者がいるので不安なもので
>>553 神経内科で変な頭痛が続いてるってことを言えば保険診療でCTはしてくれると思うよ
家族が脳腫瘍とかはあまり関係ないんじゃないかな
>>551 自分は頭痛じゃないけど寒気と吐き気が定期的に起こる
常に症状が出ることはない
1日で数回〜数十回定期的に症状が発生する感じ
>>553 病院に電話して見るとか
相場としてCTもMRIも相場として1回1万円弱前後(CTの方が安いかな)
特に症状がないならCTだと発見できないかも
>>555 それって確実に脳に異常があるんじゃ?
どうだったの?
>>557 グリオーマだよ
年明け手術も決定してる
ありがと
>>552 俺の知り合いに脳腫瘍患ってる人いるが、寝ても起きても
常に頭痛いと言ってるぞ。特にモーニングなんとか?
朝起きた時が一番痛いらしい。
繊維性骨異形成っぽいけど、頭痛があったりなかったり。
ウチの親は全く自覚症状なくて、突然身体中が痛いと言い出した。
なんとか病院に連れて行き、ステロイド処方すると、なんの自覚症状も無い状態に戻った。
前頭葉の大きな膠芽腫を摘出してもらったけど、本人は普通に喋れるし、
先は長くないって言われてもまだリアリティ感じられない。
出来る場所によって症状違う
脳の前の方にできると失明するらしいし
565 :
がんと闘う名無しさん:2012/11/17(土) 00:42:42.00 ID:CWRybvN4
糖尿病の薬が効くらしい。
実用化されるころにはもう俺たちはこの世に・・・
その薬は飲むだけで効果あるんだろうか
まだ診療としては使えないだろうから個人輸入とかで飲むのもアリか?
メトホルミンで調べて見たけど、結構前からガンにかなり有効って論文がでまくってるのね
脳腫瘍だけじゃなく他のガンにも効果ありみたい
フコイダンとかそういう眉唾物とは違うぽい。臨床的にも実証されつつある
メトホルミン自体は超一般的な薬で且つ安全・安価なので、直ぐにでも使わせて欲しいね
570 :
がんと闘う名無しさん:2012/11/19(月) 01:45:35.82 ID:1E+duHVq
手と足が最近異常にしびれるのだが脳腫瘍の可能性は?
しびれかたは、例えば正座したりしたときのしびれかたと同じで、本格的に正座しなくてもかなり頻繁にそれとおなじくらいしびれることがよくある。
手足の痺れが起こる病気なんて他にも多数ある。
心配ならこんな所覗いてないでさっさと脳ドック行くべき。
>>570 脳腫瘍の可能性も無くはないが、脳腫瘍の場合は例えば右半身全体に脱力感を感じたりする。
手だけとか足だけってのはあまり無い
部分的ならば血行の問題か糖尿病じゃないか?
しびれだけじゃ分からんな
決定的に違うのは経験上頭痛と吐き気かな
活字で説明難しいんだけど明らかに経験した頭痛と種類が違う
痛さの度合いじゃなくて種類ね
脳腫瘍の頭痛は独特
腫瘍あるけど、吐き気は全くない。
鎮痛剤飲むほどでもない頭痛としびれ。
手術の時ってどうやって頭オープンするの?
ドリル?その時意識はあるの?
通常はドリル使って穴開けてそこからノコギリみたいなので切断してぱかっと頭蓋骨を開ける
鍵穴式とかいうのもあるけそ、それはドリルで穴開けるだけ
ものすごいことしてるけど麻酔かかってるから患者はわからない
ちなみに手術中に意識を覚めさせて脳みそをクチュクチュしながら神経に異常が出ないことを確認しながらやる場合もある
脳みそ自体には痛みを感じる神経がないのでそういうことができる
怖い
逃げ出したい
>脳みそをクチュクチュしながら
やだ・・・・////
まぁ頭蓋骨を一部切り取るとか、穴を開けるってのはやらなきゃ患部に
到達出来ないから当然っちゃー当然なんだけどさ。
でも腫瘍の位置によっては、大脳にタテ穴開けて掘り進むんだよなw
機能的に失っても問題ない部分を選んで、そこをホジホジして行く
訳だけど、それでも脳を焼き切りつつ穴開けて行くってのが空恐ろしい。
580 :
がんと闘う名無しさん:2012/11/21(水) 18:06:47.44 ID:PfjfMVNC
手術前に友達100人の携帯番号を丸暗記して
手術後に脳を傷つけたあとは100人のうち何人のかのは忘れてる可能性はありますか?
>>580 手術で切り取る場所によってまちまちだからなんとも
とりあえず、傷をつけても問題が出にくい場所を選んでベストを尽くすけどね
個人それぞれなのでやってみないとわからない
582 :
がんと闘う名無しさん:2012/11/21(水) 20:05:55.18 ID:PfjfMVNC
手術後に何かを忘れるのが怖いので
いま脳にある記憶(生まれてから現在までの思い出すべて)をすべて書き出してPCのファイルに保存したいのですが
それはおよそ何MB、あるいは何GMの容量のUSBメモリが必要でしょうか?
>>577 みんな初めは怖いよ。でも割り切るしかない
やることはすごいけど、実際は麻酔で寝かされたら本人は気づかないし一瞬だよ
手術終わって麻酔を覚めさせてからの一晩はきついのは確かだけどね
翌日には体を起こして食事できるようになる。というかさせられるw
>>582 なんで容量計算で悩んでるんだ・・・
自分は身の回りの契約関係の書類やID・パスワード類を3枚の紙に書いただけだったな
585 :
がんと闘う名無しさん:2012/11/21(水) 20:15:26.73 ID:PfjfMVNC
目が覚めたあと、
家族とかが喜んでなくてよそよそしかったら余命宣告を受けたと思うと怖い
他の場所と違って目が覚めたら覚えてないとか
自分が自分でなくなってるかも知れないと思うと怖い
覚えてなかったり植物状態なってしまうと
自分の寿命が手術日まで数日しかないって思えてきた
俺は医者じゃないから詳しくは分からんけど、多分記憶が
一部欠落するとかそういうのは無いんじゃないか。
運動・言語・感覚に麻痺や痺れが出るとか、そういう症状の様な気がする。
588 :
がんと闘う名無しさん:2012/11/22(木) 09:55:33.83 ID:VoALlWov
それじゃ人間の記憶というのは、体のどこに記憶されているんだ?
海馬
590 :
がんと闘う名無しさん:2012/11/22(木) 23:12:06.11 ID:6PSsHZa6
それはテキストで?それともバイナリで?
つまんねーよ
592 :
がんと闘う名無しさん:2012/11/23(金) 19:59:42.23 ID:HaH1NFy0
バイナリだろ。テキストなら外科医が脳を見て、過去に浮気したとか、へそくり100万円隠してるとか、殺人したとか、全部ばれる。
ふざけないで
松果体の悪性脳腫瘍は?
595 :
がんと闘う名無しさん:2012/12/02(日) 08:05:09.76 ID:WmWZf8be
朝に頭痛が痛いのですが脳腫瘍の可能性は?
感覚異常はいまのところありません
>>595 頭痛が痛いとは言わないけど、朝に頭痛がするから脳腫瘍と判断できるならCTもMRIもいらない。まずは病院へ。
でもその症状はまずいね
悪性度が極めて高いかも知れない
早ければ1年経たずに亡くなってしまう
抗がん剤飲んでるのに半年単位で進行してるってどういうこった
ずっと飲み続けろってことでおkなのか?
やばいかもね
生還したレスがないよな
やっぱ厳しい病気なんだな
厳しい事は間違い無いが、5年半前にグレード2を宣告されて、その後3回の手術と1度の放射線治療を受け、今も毎月テモダールを服用しながら月に2回は飲みに出る人間ならここにいるよ。
家飲みはテモダール期間を除いてほぼ毎日だよ。
手術3回も・・・
考えただけで滅入る
>>601 私も去年グレード2で手術しましたが…過酷ですね…
仕事失ったし入隊、通院で金がなくなったし
銀行の借入の限度額超えた
手術と入院決まったけどもう諦めて断ろうかな
605 :
がんと闘う名無しさん:2012/12/14(金) 21:06:53.29 ID:RVnhn/8r
>>604 ごめんね 頑張ってとしか言えなくて でも、頑張ってください
>>604 頑張ってほしいです。
病院のソーシャルワーカーに相談したら何とかならないでしょうか…
ありがとう
でも積んだ
アコムとか消費者金融周ったけど仕事ないから当然駄目だった
ヤミ金探してる
相談できる人はいますか?
ごめんなさい
自分の中で色々吹っ切れたのでもういいです
頭の中グシャグシャで勢いで愚痴りました
迷惑掛けましたすいません
励ましてくれてる人にも勢いで八つ当たりしそうなので
もう書き込みもしないです
すいませんでした
呼びもしないのにノコノコやってきて日本に居座り
何だかんだと理由をつけて生活保護を受け毎日
ヌクヌクな生活をしている在日がはびこる一方で
病気に苦しみ治療を受けたいが何の援助もして
もらえない日本人
それが日本の現状
>>609 書き込んで気持ちが楽になるならまたおいでよ
604は申請すれば生活保護通るよ。
借金があったら通らないから、役場の生活福祉課に相談するのが今の状況では一番いいと思うよ。
613 :
がんと闘う名無しさん:2012/12/18(火) 22:26:51.17 ID:4p1F8Z6G
2か月も続いた原因不明の頭痛が最近かなりやわらぎました(まだ多少は痛いけど)。
これはガンではないと判定できますか?
「ガン不安症候群」でかなり精神的にまいってます。
もし脳腫瘍なら症状がやわらぐということはないと考えてよろしいでしょうか?
>>613 調べてもらえばいいのに
頭痛が2ヶ月続いてるっていえば大抵の病院ならCTぐらいは撮ってくれる
そもそも頭痛を2ヶ月放置するって・・・。
痛みの程度にもよるけど、今まで何ともなかったのに
急に頭痛が何日も連続したら、普通一週間くらいで
病院行くと思うぞ。
616 :
がんと闘う名無しさん:2012/12/19(水) 12:17:49.77 ID:/XAZ63mE
>>613 オレは約1ヶ月耐えられる変な頭痛があってCT検査した
結果、なんでもなかった
安心したら頭痛はなくなった
あれは、なんだったのだろ
突然質問すみません
頭の中全体に悪性腫瘍が広がり緩和ケアに移行してから2年近く生き続けブログを作成できるくらい携帯も打てる…というのは可能なのでしょうか?
下半身麻痺があり骨が浮き出るほど痩せ細り記憶障害が多少あるようですが携帯を打つ力はあります
治療はしていません
あくまでも緩和ケアです
>>617 緩和ケアに移行してしまうと、現在の自分の状態を検査してもらったりできないの?
619 :
がんと闘う名無しさん:2012/12/23(日) 16:40:30.04 ID:WuBtC5TB
>>615 無職の人?
なんらかの症状が初めて出たとき、普通の人は平日ずっと働いてるから
病院なんて行けないよ。
つぎの土曜に、という感じになっても
その日にたまたま症状が軽くなってたり、
あるいは予定が入ったりすると、
また次週になる。
で次週に予約変更の電話をすると、次週は予約いっぱいで、またじゃあ電話するわと言って電話切って
めんどうだからもしもっち症状が強くなってからにするか、と決意してると
1か月や2か月はあっというまに過ぎる。
>>619 あー、無職だからあなたは休日緊急医とか、夜間救急の
存在を知らないんですねー。
もうちょっと世間を知った方がいいですよー。
大体、頭痛で病院に行くって時に、予約云々とか
歯医者じゃねーんだよアホか。
人の事を無職とか疑う前にその無知加減なんとかしろや。
耐えられるレベルの頭痛で救急を利用するのはためらわれるって感覚はわかる
症状が月単位で続いてやっと「病院行くべき?」と思うのもわかる
普段あまり病院に縁のない人の感覚ってそんなもんじゃね?
だとしても、無職云々とかは余計。
感じ悪すぎるわ。
俺も脳腫瘍して職場離脱から復帰したけど、会社は配置転換と冷たかったよ
自分の身体なんだからもっと労わってあげなよ
>>623 そんなもんだろうか?
普段起こる頭痛って大体一日程度で、寝りゃ治るレベルのが殆どだから、
一週間以上もずーっと常に頭痛いとか「これは何かヤバい」と
直感するレベル。
ここに書き込んだのも何かの縁なんで、とりあえず造影剤使って MRI撮ってもらえば?
たいした自覚症状がなくても、診察した時には手遅れってこともあるから、早い方がいい。
土曜日に症状が和らいだから行かなかったてのもふざけた理由だ
脳腫瘍があると言われたけど、自分の判断で様子みることにしたよ。最初の病院では手術とか言われたけど。検査のリスク大きいし、別の病院ではどうしますか?という感じだったので。多分、線維性異形成。
検査のリスクってなに?
半身不随とか。
手術じゃなくて検査だけで半身不随になるリスクがあるの?
どんな検査なのか教えてほしい
身内も同じ病気かもしれないので…
ないよ
デタラメ
検査だけで半身不随は無いだろ
開頭が既にリスク。さらに細胞取るのに他の神経に傷がつく可能性はゼロ?
造影剤MRTでさえ同意書書かされる。
>>634 なんか色々とゴッチャになってる気がするんだが
造影剤はアレルギーが有るから仕方ないだろ
それに開頭する場合は検査ではなく病理診断だと思うのだが、違うかな?!
>>634 本気で言ってるのなら病院変えろ
ネタで言ってるのならそういうスレじゃないから去れ
脳幹部付近の腫瘍だったらあり得る話
>>635 あ、すみません。病理診断を検査と言っていました。良性か悪性の判断のため。自分は手術するにしても難しい場所にあると言われました。眼が見えるのに、下手にさわって失明する可能性もあるというし。
639 :
がんと闘う名無しさん:2012/12/27(木) 11:31:07.02 ID:8A5TGcJC
脳手術で脳をさわることのリスクはあるでしょう。
この前手術したとき
覚えてたインターネットのログインパスワードが
手術後に記憶が変わりそのパスワードでログインできなくなった。
ヾノ・ω・)ナイナイ
ところで線維性異形成って脳腫瘍なの?
自分の場合、造影剤で何か他に影があるとも言われた。
自分が手術までにやった検査
・CT
・MRI
・造影MRI
・MRスペクトロスコピー
・PET
・記憶検査(IQ検査) クイズみたいな受け答え、図形の描写等
・後遺症検査 大動脈から麻酔を流して右脳左脳片方ずつ麻痺させて言語や記憶がどちらにあるか検査
>>644 すごいね
うちの家族がやった時は造影MRIまでだったな
覚醒下侵襲手術もする予定だったけど、その前までの腫瘍摘出時に脳波が切れちゃって出来なくなった
病理診断 検査入院は、腫瘍の1部分だけを取り出し良性か悪性か、調べます。
で、脳をいじってる時お医者さんと会話します。よって全身麻酔は使いません。
手術室にて 「ここに頭を乗せてください」と言われます
頭を型どったところ2箇所にメスが光っていますそして手錠のように頭を固定する
額の部分にもメスが取り付けられています
それを締め付けて頭を完全に固定するのだそうです
「皆さんこれをやるのですか//??] お医者さん 「そうです普通です、それほどいたくないですよ」
うーんほんとかなあ中世の拷問そのものだろこれって
しょうがない、ゆっくり頭を浮かせながらメスの↑に乗る ひいいいいいいいいいいい
激痛 お医者さん「どこ痛いのそこに麻酔売ってあげますね」
ブス 血びゅうー いてええええ では上部の方をかぶせますね、
額にメス2箇所グサ 血ビュー目に血が入る 看護婦さん血ガーゼで拭ってくれる
お医者さん「どこ痛いですか」 うーーーん顔面全部痛みが走ってるので
どことかってわからん で 左と言う
左側に麻酔注射ブス
では固定ノために締め付けて行きますね」 グキグキ っ激痛 はああもうすきにして^^^〜^^〜〜〜〜
少しずつ締め付ける度にそこで痛かった部分に麻酔注射うつこれがまた痛い
体全体は頭を浮かすように腹筋を異常に使ってるのがわかる
で電動工具で開頭 ゴリゴリ振動きますね でなにかちょこちょこやってる感じが
脳の部分で感じます 脳には痛点がないので痛みは感じないと言いますが、
いじられてる感じ異物の挿入感は分かりましたーーーー女の初体験てこんな感じかな
腫瘍部分を耳かきで2−3杯いただきますね はいどうぞ
お医者さん「今どんな感じですか」
私 「う^^^んこの気持ちを貴方に味わいさせたい」
お医者さん「私は自分の脳を絶対に人にいじらせないよ!!」
コンナ感じでしたねまあ激痛と気持ち悪さがMAXだな
マヤ文明かエジプト文明の手術かよ? てかんじ
本手術は 全身麻酔なので 終われば集中治療室で目覚めるだけなので楽勝かな
皆さん気をつけてください 検査手術 病理診断は精神的にも過酷です。
次再発して検査入院と言われたらとても悩むと思います
5年生存率70%と言われたり30%と言われたりお医者さんによって
色々とちがうのは困ります
あと山中教授のIPS細胞の件は脳腫瘍にとって
残念だった感じかな?
でも皆さん頑張りましょう。
手術した人に聞きたいんだけど
やっぱ心づけ包まないとまずいよね
>>647 今はいらない。うちはださなかったし医者も逆に受け取りたくないと思う
昔と違って治療結果によって訴訟問題に発展したら厄介だからね。
>>648 >>649 そうなんか
うちの母親がやらないとダメだって聞かないんだよね
執刀医もよく分からないし、何人か先生付きそうだし困ってた
渡さないと失礼になることはないと考えていいのかな
>>650 治療に差が出ることはないと思うよ
サービス面で少しでも優遇して欲しいってことであれば、医者側は心づけとかを貰うよりも有料個室を使ってくれるとかの方がいいのではないかと
そういうの拒否している病院もあるし、貰っても手術になんら差はないそう。
実際包まずに手術受けた人いる?
俺は包んだよ
包むのが常識だと思ってた
現実そうだよなw
包む必要あるかと聞かれると必要ないよって応えるけど
いざ自分になると包むw
二人部屋にしてベット代払ったけど、心付けはしなかった。
裏でコソコソやるのは嫌な習慣だよなあ。
みんないくら包んだんだ?
包んでない
659 :
忍法帖【Lv=40,xxxPT】(3+0:8) :2012/12/30(日) 02:21:59.16 ID:kUJqd3i3
心太でオナニー、テンガより気持ちいい
おお、タイニーメモリー
命に関わるような手術なら数万包むのが常識
たしか5ぐらいは包んだような
どこの常識だよ。
脳の手術できる規模の病院はナースステーションとかに
注意書き(そういうのは受け取りません)がされてるし、
こっそり主治医に渡そうとしても受け取らない。
そりゃ心づけお断りは一応貼るよ
表面上は
包むのが常識だと考えるのはどうかと思うけど
それで本人が安心して治療なり手術なりを受けられるならいいんじゃね
自分のときは包まなかったよ
今の病院は受け取ったときのリスクがでかいから受け取らないところが多いよ
ただでさえ脳神経外科は術後後遺症とか出やすいからトラブルを避けるために受け取らない
今の病院という括りより、病院によってはだろ
つーか、心付け次第で手術の丁寧さ変えてくる様な
そんな医者にはかかりたくない。
気持ちは分かるが現実問題
その現実問題として、心づけの有無で手術の内容や結果に違いがあるの?
丁寧に接して貰えたら心づけのおかげだって思うのかな
そういう人は何を言っても包むのが常識だと主張するんだろうなぁ
うちは受け取ってもらえなかったよ。
他の患者さんや医師にとって良くない。
自分だけは特別に手術を丁寧にしてくださいって意味でしょう?
逆
みんなやってるんだから自分だけしないとなれば
医者も人間なんだからそりゃねぇ
>>672 みんながやっているから?
やめた方がいいよ。
今年も生きてるぞ!
676 :
がんと闘う名無しさん:2013/01/02(水) 12:30:19.21 ID:xkkAQwbX
>>672 もし出すとして、相場というか具体的金額はどうやって入手するんだろうか?
677 :
がんと闘う名無しさん:2013/01/02(水) 12:59:44.87 ID:hq0HDqew
そんなこと議論しても意味がない。
手術してもどうせすぐ死ぬんだから。
それより死んだあとのことを考えようよ。
輪廻の考えによると必ず生まれ変わる。
生まれ変わっても前世の記憶はないが
将来の命ある生命体は必ず生まれ続けているのだから
逆に考えると死なずにいるかぎりその生命体には生まれ変われない。
679 :
がんと闘う名無しさん:2013/01/02(水) 13:45:04.53 ID:hq0HDqew
すぐ自殺してまた生まれ変わるさ
>輪廻の考えによると必ず生まれ変わる
宗教論は宗教板行ってくれ。
母を脳腫瘍で亡くした者だけど
延命目的の手術をして後悔してます
担当医からしっかり説明を聞かなかった自分も悪いんだけど
手術後にまったく口が聞けなくなるとは思ってませんでした
最初の3ヶ月はあぅあぅ状態でなんとかコミュニケーション計れましたが
最後の3ヶ月は植物人間状態。
結局手術後はまともに会話ができませんでした。
手術しないで会話できる時間を長く持ちたかった。。。
本当に後悔してます
683 :
がんと闘う名無しさん:2013/01/15(火) 15:56:28.28 ID:rYKwtjmo
友人の事です。最初の診断で髄膜種と言われ、ガンマナイフ治療をしました。
ひと月たって受診したら、髄膜種ではなく、小さいけど脳腫瘍ができている。と言われたそうです。
髄膜種も9月の時点では何もなかったのに、12月になって急に4つもできていました。(みんな小さいそうですが)
そんなに急に増えるものなんですが?30代後半の男性です。
>>683 腫瘍の種類・出来る部位・年齢や体質等々、色々な要素が
あるから、一概に全ての腫瘍が同じ様に成長するとは限らない。
でもやっぱり、若い人は進行が早いんじゃないかな。
685 :
がんと闘う名無しさん:2013/01/15(火) 20:18:45.20 ID:c7P9OJb0
↑
ありがとうございます。
>>682 それは残念だったですね。
やはり医師からきちんと話しを聞いておくべきでしたね。
とはいえ、今時はQOLを重んじるはずなのに口がきけなくなるとは…
お母さまもご家族も気の毒です。
うちの母は膠芽腫だったけど、かなりギリギリまで摘出してくれて、
且つ生活の質を可能な限り維持出来るように手術してもらえました。
その母も昨年夏に亡くなりましたが…
私が後悔しているのは放射線治療です。
術後はとても元気で何でも美味しそうに食べてくれたのに、
放射線治療が始まってからの弱り方といったら…
死期は早めたかもしれないけど、受けさせなければ良かったよ。
あの辛そうな姿は可哀想で仕方なかった。
>>684 でも髄膜腫が四つとかおかしくない?
ふつうはその時点で悪性腫瘍を疑うはずだけど。
まあ開頭すればすぐ髄膜腫かどうかわかるのに
それをしなかった(できなかった?)から正確な診断が遅れたのかと。
688 :
がんと闘う名無しさん:2013/01/19(土) 05:26:04.33 ID:KSfpdww0
脳梗塞と脳腫瘍
どっちがやっかいな病気ですか?
>>688 そりゃ脳腫瘍でしょ
脳梗塞は気をつけてれば防げるけど脳腫瘍は原因不明だし、確実に死が近づいてくる
>>690 良性だって、場所によっては手の施しようがない場合も多いよ
>>690 良性なら問題ないよっていうのは、脳梗塞も軽微なら問題ないよって言ってるのと同じことな気がする
もちろん脳梗塞も重度だったり先天的なものだと厳しい疾患であることは確かだけど、脳腫瘍は防ぎようがない、発生原因が未だにわかってないって点で難しいんじゃないかな
はぁ。。親の余命1ヶ月宣告されてしまった。。
もう何やっていいのかわかんない
自分が喪主になるはずなので
今から葬式の挨拶、スラスラ言えるように練習でもする
>脳梗塞は気をつけてれば防げるけど
馬鹿発見。脳梗塞も遺伝性あるから、子供に遺伝する可能性高い。
なる人はどう気を付けていてもなるし、ならない人はならない。
696 :
がんと闘う名無しさん:2013/01/19(土) 23:58:54.22 ID:KSfpdww0
>>694 死ぬ母に恥をかかせぬよう
生きてる母の眼の前でスピーチを練習して聞かせてあげなさい。
697 :
がんと闘う名無しさん:2013/01/22(火) 22:24:09.96 ID:W8oAFupY
「日本てそうなんですよね、まだ見下してるんですよね。
助けてもらうんなら何で台湾に行かないの奥田社長は、馬鹿でしょ。
だから今、全世界から思われてるのは、日本人て気持ち悪いじゃないですか。
気持ち悪いねバカだね、ここまでバカだと気持ち悪いね。」(1時間31分頃)
「こりゃもうあんた増殖酵素ブレーキ壊れりゃIPS細胞増えて癌がワーと。
超発癌療法になっちゃう、そのことは一切言わない、言えないんでしょ。
山中さんをスーパースターにして、それで再生医療、再生医療といってまずは予算をとる。
国から予算をかっぱらう、取れるだけ金を取ろうとする。」(2時間27分頃)
http://www.youtube.com/watch?v=ricCj8-yAec 「患者の排泄物なんかも超厳重管理しないとえらいことになる。
抗癌剤エアゾールなんかが眼に入ったら15分間流水で洗えって、だから超猛毒ですよ。
これは病院の関係者を守るためであって、そんなものを患者に打ってるんですよ。
患者の汗も手で触ったら危険だって、抗癌剤が漏れるから、もうめちゃくちゃ。」
「逸見さんってアナウンサーが内臓の3分の1くらい取ったって、十何キロ、めちゃくちゃですわ。
死なないほうがおかしい、そんなことするかっちゅー話、あれもずい分、近藤さん批判してますね」
http://www.youtube.com/watch?v=zq9Tfgao7D0 「癌検診は何のためにあるか、要するにハンティングなんです。
患者を罠に、かけて引きずり込んで命と金をむしり取るハンティングなんです。」
「癌検診を認めているのは日本と韓国と台湾だけで欧米では一切みとめていない。
こんな罠だらけの所にのこのこ行くのはやめなさい、人間ドックなんか最悪ですよ。」
http://www.youtube.com/watch?v=kOfPipkJ7O4
親の膠芽腫が進行してボケてしまい、オムツ付けるようになった。
本人はどんな気持ちなんだろ。とても聞けない。気にすることも出来ない状態なのかも知れないけど。。
700 :
夕陽の癌マン:2013/01/23(水) 19:52:42.73 ID:1P5hFjJV
701 :
がんと闘う名無しさん:2013/01/23(水) 20:56:46.00 ID:9FRdIy2H
ごめんね もう助けられないと思う
702 :
がんと闘う名無しさん:2013/01/24(木) 04:45:42.36 ID:Ennl0twc
書き込めるかな?
703 :
がんと闘う名無しさん:2013/01/24(木) 05:20:51.16 ID:t2y+Sax4
誰もいないから書いてもいいかな。
顔の左半分が麻痺のような感じで、おさまらなくて頭皮にまで
来たので病院に行った。
MRI撮ったら腫瘍らしきものが見つかって
三叉神経鞘腫の疑い。
3月に造影剤を使ってのMRIをもう一度受ける予定。
その結果が出たら脳神経外科に相談しましょうって言われた。
現時点でいいものか悪いものかわからないって。
そんな状態で2か月経過観察って自分的にはつらい。
704 :
がんと闘う名無しさん:2013/01/24(木) 05:28:40.76 ID:t2y+Sax4
でも先生はどれくらい大きくなるのか見たいから検査は3月に
ということらしいです。
見たところ、大事な血管が腫瘍の近くにあるらしく
せんせいはずっとう〜ん。う〜んって言ってた。
鞘腫の疑いと分かった時点でなぜ脳外科の先生に見せてくれないんだろ。
2か月顔の麻痺もそのまんまなのかな。
色々考えてたら眠れなくなった。
子供もまだ中学生。田舎にはがんの手術したばかりの
実父が一人暮らし。兄を病気で亡くしてから鬱がち。
最近はボケ?のような症状も出たりでなかったり。
こっち来て同居しようって言っても拒否されるし。
長男中3で軽度発達障害。
IQが健常児くらいあるので普通級。
でも正直しんどい。支援学校への進学もできない。
もうすぐ通常の受験を迎える。
705 :
がんと闘う名無しさん:2013/01/24(木) 05:32:47.27 ID:t2y+Sax4
それに今になって思春期とうか反抗期というか、
色々大変。。
将来のこととか考えてしんどい時に自分の腫瘍が発見された。
なんか色々重なってつらい。
もっと大変な生活をされてる人もいるのだろうけど
立て続けにいろいろ起こってなんでなんでって考えてたら
眠れなくなりました。
ダンナにも頼れないし、愚痴を吐ける友達もいない。
しんどくなって\こちらに書き込ませてもらいました。
スレ違いだったらごめんなさい。
もういっぱいいっぱいで。
三叉神経鞘腫のスレがなかったのでここに書いてしまいました。
すみません。
>>705 色々と大変だね
私も再検査に2ヶ月待たされたりして、似たような経験したよ(´Д` )
ちなみに症状が悪化するようなら検査待たずに病院行って、精神を安定させる薬とか貰ってきた方が良いよ
三叉神経鞘腫の疑いって事だから、先生は次回の造影剤のMRIで手術か放射線治療か、
はたまたそれが本当に神経鞘腫なのかの判断をすると思われます
>>704 私も似た状況です。子供が持病で倒れ、受験もあるので自分は倒れる訳にいかない。
良性か悪性かまだ分かっていないし、どちらにせよ手術が難しい場所に腫瘍があるらしくて。
薬もまだないので市販の鎮痛剤やサプリを使用しています。自分や夫の親たちもそれぞれ持病ありで高齢なのでいざとなったらどうしようかと考えます。
今はかつての生活習慣を反省してまずは食生活から変えていこうと玄米にしました。三月に再検査。腫瘍が退縮してくれることを祈るばかりです。
708 :
がんと闘う名無しさん:2013/01/24(木) 10:45:30.13 ID:t2y+Sax4
≫706.707さん、レスありがとう。
スレ違いだと怒られると思ってたからレスもらえるだけでうれしいです。
≫706さん、
精神を安定させる薬ってどういうことですか?
腫瘍が進行すると精神にも異常をきたしてくるんでしょうか?
それとも精神的に耐えられないだろうからということですか?
≫707さん、検査の月まで同じですね。
ちなみにうちも今日から玄米です。意識して玄米にしたのではないのですが
注文するときにうっかり玄米で注文してしまったらしく玄米が届きました。
うちに精米機もないし、買いに行く元気もないし、精米しに行く元気もないしで
初の玄米予定です。
やっぱり食生活とかも改善するべきなのかな。。
そもそも腫瘍って何が原因で出来るんでしょう?
なんかもうどうしていいのか。。
>>708 初めて頭痛が続き病院で異常がみつかってからはしばらくショックでしたが、自分の場合は安保徹さんや寺山心一翁さんの本を読んでかなり気持ちが落ち着きました。
原因は人それぞれかと思いますが、病気が治った方の共通点として、「これまでの自分を反省する」や「玄米食」があげられたのをどこかの記事で知りました。
今の状況から逃げようとするともっと恐ろしくなったり不安になるので、向きあって病気のことを正しく勉強し、自分ができることからやってみようと決意しました。
710 :
がんと闘う名無しさん:2013/01/29(火) 10:36:11.47 ID:uJv0kvTr
今日父が手術です。腫瘍は23ミリで脳幹を囲むように潜んでいる模様。10時間にも及ぶらしく、会社を休んで病室で待機しています。父をはじめ同じ症状の皆さんの快方を祈っています。
>>710 あなたもお父さんもどうか頑張って!
手術が無事成功することをお祈りします。
712 :
710:2013/01/29(火) 17:38:58.93 ID:uJv0kvTr
>>711さん
ありがとうございます。手術開始から8時間経過しましたが、何も連絡なく…。終了予定はわからないので先は長いですが、とりあえず父が無事ICUに戻ってくる事を待つのみです。
俺も祈るぞ。手術が上手く行きますように。
714 :
710:2013/01/29(火) 17:59:24.89 ID:uJv0kvTr
>>713さんもありがとうございます
手術は難しいらしく、術後は聴覚・視覚・顔の感覚に何らかの後遺症もしくは最悪半身麻痺が残る可能性があると告知されました。
母はがっくり肩を落としていますが、私はどんな父で戻って来ても受け止める覚悟です。
>>714 脳幹を侵蝕してないので有れば成功する確率は高いよ
716 :
710:2013/01/29(火) 18:37:00.22 ID:uJv0kvTr
>>715さんもありがとうございます。本当ですか?少しホッとしました。
717 :
710:2013/01/29(火) 23:26:36.86 ID:uJv0kvTr
父の手術が終わりました。14時間の大手術でしたが、先生が頑張って腫瘍の8割を摘出して下さいました。危険な箇所は避け、確実に取れる所を取ったそう。
これから意識レベルの確認とCT撮って、今日のスケジュールはおしまいとのこと。
皆さん、本当にありがとうございました。
ご報告まで。
>>717 お疲れ様( ´ ▽ ` )ノ
手術も成功っぽくて良かった、良かった
>>717 脳幹周囲は色々な神経が行き交ってる部分だから、
それらを巻き込む形の腫瘍を取る手術はリスクが大きいね。
麻痺が出ないと良いね。お疲れ様。お父様もお疲れ様。
頑張りましたね。
721 :
がんと闘う名無しさん:2013/01/30(水) 09:29:20.23 ID:xhjvh1OV
お疲れ様でした。
無事に手術終えられてなによりでした。
お父様、快方にむかわれますように。
手術成功、良かったですね。
>>717 良かったね。本当に良かった。
うちも先週に手術を終えてほっとしている。
お互い快方に向かうよう祈りましょう。
先月手術して現在放射線と抗がん剤治療中
今日は初めての外出で久々に家のPCから投稿してます
何か質問あれば経験談話すよ
>>725 元々軽いてんかん発作があったけど手術後も変わらず残っている
切った傷口はズキズギして痛い
後遺症は何も残らなかった
放射線と抗がん剤の副作用で自覚症状は頭が痒くなったことくらい
>>726 俺はてんかん発作なかったけど、てんかんって意識失ったりするんでしょ
それが残ってるのは切ないよな(´Д` )
でもそれ以外の副作用が目立ってないのは良い事だよね
>>727 てんかんといってもピンキリで
自分の場合は突然ブルっとくるだけ
意識を失うような事態になったことは一度もない
でも仕事中とか凄い邪魔な症状だから無くなってほしかった
MRIに映らない部分でも腫瘍があるからみたい
脳腫瘍1つ見つかるとあちこちに転移してると見るのが自然らしいよ
だから授受後も放射線と抗がん剤治療が必要
gbmですか、御愁傷様です。
脳腫瘍だからと言って、すべてがすべて転移するわけではないのですが…
QOLを考えると、全のう放射線照射も考えものですね
死ぬんだ・・・
死なないよ。
生`。
732 :
がんと闘う名無しさん:2013/02/04(月) 17:38:25.78 ID:az53nmM7
脳幹部腫瘍の私がとおりますよー。
突然、腫瘍が成長を止めてしまい、手術もできなくなりました。
で、何故か単発で乳がんに。
スレチかとは思いますが、とりあえず、生きます!
みんなも頑張ってね。
>>732 脳幹だと放射線で治療したらどうなんだろう
734 :
がんと闘う名無しさん:2013/02/04(月) 23:37:34.57 ID:az53nmM7
>>733 放射線は使えないと言われた。
理由は書けない。
サイバーナイフでもダメ?
736 :
がんと闘う名無しさん:2013/02/05(火) 19:51:05.58 ID:Q3kimsYg
>>735 それもダメたって(T-T)
理由はやはり書けない。
とりあえずは腫瘍は寝ている状態だから起こすなって
話が全然読めんw
ま、がんばって
738 :
がんと闘う名無しさん:2013/02/06(水) 04:44:55.06 ID:jfFzbMjJ
返信できなくてゴメン
ただ、無理はしないでください
739 :
がんと闘う名無しさん:2013/02/06(水) 20:53:18.65 ID:RGU3b45y
助けれなくて申し訳ない<(_ _)>
740 :
がんと闘う名無しさん:2013/02/06(水) 22:02:05.00 ID:EwLgI0kB
ごめんなさい、先生が治療に躊躇していたのは、ガンマナイフ、及び中性子線の10年後の予後が不明なためです。
まだまだ新しい治療なので。
いま、自分の中にある腫瘍は寝ている状態で、いつ悪くなるかわからないけど、とりあえず経過を見ているという形です。
でも、脳幹部腫瘍だから、よく、意識なくすんだよね(T_T)
仕事で何度怒られたか(T_T)
もう二度と昔のような自分に戻れないと思うと悲しくなるよね
病気は自分の悪いところを治してくれるもの。生活習慣も考え方も性格も。
昔の自分も、今の自分も、同じ自分だと受け入れているから悲しくはない
テモダール20クールめ
脱毛もなくひどいよって話も聞いたことなかったのに
18クールすぎたあたりからシャレにならなくなってきたあああああ
確実に薄くなってるやっべえええ
抗がん剤飲んで脱毛がないと思うお前の頭がおめでたいわ
抗ガン剤全てが脱毛になるとは限らないんだが。
747 :
がんと闘う名無しさん:2013/02/10(日) 16:52:42.67 ID:ZAcvZedd
そりゃハゲの人はもう抜ける毛がないから脱毛なはならないわな
( ⌒ )
l | /
〆⌒ヽ
⊂(#‘д‘)< 誰がカツラやねん!
/ ノ∪
し―-J |l|
@ノハ@ -=3
ペシッ!!
命あってのものだね
頭皮なんてどうでもいいよね
GBMなのに長期生存してるだけでも、医療の進歩に感謝するべき
751 :
749:2013/02/11(月) 10:20:05.77 ID:a5OZ7bmn
>>750 というより死んでもう2年になる。
いまはあの世から超能力で書き込んでる。
752 :
がんと闘う名無しさん:2013/02/12(火) 23:34:31.78 ID:NT+Rmkv2
死ぬのって寝るのと同じような感じですか?
眠りに落ちる時って、ウトウトしてていつのまにか寝てしまうけど
死ぬときも、苦しくなって意識がなくなりそうになって気付いたら死んでた、みたいに。
気絶したことがあるけどあんな感じじゃね?
ふわっとしたと思ったらバタンって倒れたし、気づくまでの記憶は全くない
754 :
がんと闘う名無しさん:2013/02/13(水) 14:19:10.07 ID:z/7JVU7S
ゴキブリに熱湯をかけて殺したことがあるけど
かけた瞬間、猛烈に手足をバタバタ動かして苦しみ、その後しばらく動かなくなって死んだと思ったら
突然また手足を激しく動かし始めてました。
これはその間の時間は痛みは全く感じてなかったのだろうか?
マジレスすると昆虫は痛み感じないよ
時間という概念もないし、もちろん死の概念もない
脳腫瘍になった俺がゴキブリ以下って言いたい訳?
もう辛いんだからこれ以上傷口に塩塗らなくてもいいじゃんかよ
貯金0円 借金87万円 収入0円
現在入院中、1月分の治療費22万円の請求が来ました
758 :
がんと闘う名無しさん:2013/02/17(日) 10:07:41.10 ID:CUsF9pIC
貯金0円 借金109万円 収入0円
になりました。
>>758 借金は銀行から限度額いっぱいの30万円を借りていて
残りは家族に頭下げて借りてる状況
俺が借りたせいで家族はひもじい生活してる最中
もう借金は増やせないのです
760 :
がんと闘う名無しさん:2013/02/17(日) 13:04:42.41 ID:CUsF9pIC
腫瘍があるから水下痢や嘔吐があるのか、それともノロかはたまた。。
何故か身体が小刻みに震えたり、動悸がしたり。
>>757 1ヶ月で22万なら高額療養費の対象になるから、申請すればかなり戻ってきますよ。
763 :
がんと闘う名無しさん:2013/02/19(火) 13:37:09.34 ID:FurJh3UM
助けられなくてゴメン
>>762 限度額認定書を事前に出しているので高額医療適用後の金額なのです
765 :
がんと闘う名無しさん:2013/02/25(月) 15:39:03.03 ID:SaDON7LX
その後どうするかの連絡ないけど、なにも協力出来なくて<(_ _)>
766 :
がんと闘う名無しさん:2013/02/26(火) 20:14:54.57 ID:+yht4boO
あと どれだけ たすけられるか わからないけど がんばろう
なんだよ助けられ云々って連続した書き込みは
鬱陶しい
脳腫瘍で人工心肺とか胃瘻とかの延命処置を選択した人っています?
うちの弟はかなり状態が悪化してしまって体が動かなくなり、日中眠ってることも多くなりました。
病気が脳腫瘍だけに延命したところで回復の見込みは無く、返って本人を苦しませるだけかなと思ってるので、一切の処置は拒否して自然に任せるようお願いしてあるのですが、それが正しいのか迷ってるのも事実です。
辛い選択ですが皆さんはどうしてるんでしょうか
>>768 俺だと無理な延命はして欲しくない
親にも延命治療しないでね、とお願いしてるし
グリオーマだと診断されました
場所は右前頭葉のさきのほうです
やはり手術したほうがいいのかな?
まだ20代なのに...涙が止まらない
手術と放射線の併用が一番効果的だと思うよ
最初告知された時は凹むよな
まだお互い終わったわけじゃないから乗り越えようぜ
やはり手術はしたほうがいいみたいか...
怖いなあ…
まあ怖いことだらけなんだけど...
放射線は先生からは聞いてないけどやっぱりやるのかな
ネットで色々調べてると涙が出てくる...
手術は目視とナビゲーションってやつでやるみたいだ
>>770 不安だよね
俺(30代前半)も告知の後は5年後の世界に俺はいないんだなという恐怖と絶望で胸が押し潰されそうだった
しかし良くも悪くも人間ってのは慣れてしまうもので、少しずつ受け入れていけるよ
前頭葉の先なら十分手術できるんじゃないか?
グレードにもよるがうまくいけば根治さえありえる
ここには仲間がたくさんいるよ
大丈夫大丈夫
>>773 ありがとう
少し勇気がわいてきたような気がします
やっぱり頭を開くってのはすごい抵抗があります
全身麻酔ってどんな感じですか?
体感的にはすぐ終わるのかなぁ
>>769 やっぱそうだよね。うちも何もしない選択しました
というか、今日弟が亡くなってしまった。
手術後放射線やって、テモダールは1クールやったところで体調が悪くなったので、以後は中止し様子見で3年だった。
そのおかげか、亡くなる一週間前ぐらいまでは苦痛も特になく平穏に過ごせたと思う。
余命は当初1〜2年と言われてたので頑張った方かな。
>>772 決めるのはあなた自身だけども、後悔したって思う選択だけはしないようにね
うちの弟も手術を選択したけど、その後の結果については流れに身を任せてた感じだったです
777 :
がんと闘う名無しさん:2013/03/01(金) 19:25:33.07 ID:TD/1r/IF
こんにちは。 ネット上の友達が数年前に脳腫瘍を診断されましたが、ほぼ完治に
近いほどに回復したので来ました。
同じテーストの音楽が好きで、ネットコミュで知り合った人なので実際にあった事はないです。
イギリス人のSamさんという方です。 youtubeにも彼のインタビュー動画がアップされています。
英語ですが、良かったら見てください。
http://www.youtube.com/watch?v=eF5N76sR1PE 彼は20代前半で余命が長くない事を宣告されました。皮肉な事に彼の父親は癌の専門医です。まさか自分の息子が
こんなに若くして脳腫瘍ができるとは思わなかったらしく、打つ手もなく悲観していたそうです。
息子は父親の進める科学治療を否定してカナビスオイルによる治療を選びました。父親は最初は大麻治療を
信じていなかったそうです。インタビューでは治療法をめぐって親子の対立があったように言いたげですが、
実際にはそこまで対立はしてなかったそうです。
宣告されてから数年、今はほとんど癌細胞が無くなって、完治に近いそうです。
ひょっとしたらBBCが彼のドキュメンタリーを作って、今年中に放送するかもしれないそうです。
私の英語力もつたないのですが、イギリスでは医療に大麻を使っていいのかどうか、駄目なのかな?
とにかくかなり強い意志をもってカナビスオイルを使い続けたそうです。
だから皆もカナビスオイルを!と言いに来たわけではありません。励ましに来たのとも違います。
ただこういう事があったよって言いたかっただけかもしれません。少しでも皆さんのお力になれますように。
失礼します。
>>774 今日がん封じのお不動さん行ったついでに君のこともお願いしてきたぞ
んでさっき爆笑問題のテレビ見てたら芸人の妻が脳腫瘍で要介護になった話をやってた
5年前脳幹横にあった4cmの腫瘍を手術したところ半身麻痺になったが、夫の介護の甲斐あってかなり回復してた
こういう話聞くと希望になるね
自分の家族は右前頭葉の真ん中辺りで、脳梁や運動野(?)にも広がった状態で発覚したけど、
手術と放射線+テモダールで、摘出出来なかった脳梁部分も素人目には 9割以上腫瘍が消えたように見える。
先っぽなら、見えてる部分は全摘出できるだろうし、若いなら副作用(一般的に強くない)があっても気力を保つ体力があるのでは。
手術しようとおもいます
幸い場所的には全部取りきれる場所らしいです
ちっと大きめにとるといってたけどそれは大丈夫なのだろうか…
右前頭葉って全部取っても命には関係ないみたい。
人によっては、後遺症として少し性格変わったり、癲癇発作がでる(薬で抑制可能だけど肝臓に負荷がかかる)けど。
不安なことはメモにして医者に確認しましょう。
これを言ったら元も子もないけど
脳腫瘍って一言で言っても色々な種類もあるし進行度もあるし
本人の脳の機能やできた場所によって全部対応が変わってくるんだよね
だからこの場でこうだよってのは言えない
783 :
がんと闘う名無しさん:2013/03/03(日) 01:19:48.93 ID:M7PLys3M
そうだよね。人それぞれで結果がどうなるかなんてわからない
ただ手術をする医者だけは自分が確信をもって信頼できるとこにしておきたい
結果、後遺症が出たとしても納得のいく治療を受けたのなら後悔はないはず
と言うより脳腫瘍で一括りにするのも違うし、人それぞれ違う個人の脳の機能によって違う。
様々な組み合わせによって全部違う。
例えば組み合わせによっては後遺症なんて無縁のケースだってある。
785 :
がんと闘う名無しさん:2013/03/03(日) 04:17:33.69 ID:qxkX8mPD
なにこのスレ…
死ぬかもしれないのに2ちゃんに書き込んでる人がいる…こわい…
グリオーマグレード3からの生還者ですので
今もテモダール服用中だけど2ちゃんだってできちゃう
787 :
がんと闘う名無しさん:2013/03/03(日) 17:48:26.35 ID:MJVPUXeu
789 :
がんと闘う名無しさん:2013/03/04(月) 20:14:46.37 ID:OKZf/FI3
>>774 僕は脳腫瘍でも良性脳腫瘍だけど、腫瘍が多発する難病でいままでに5回開頭手術をしたよ。
手術の合併症や術後の痛みなどは本当に人によって変わりますよね。
全身麻酔は麻酔科医を信じるしかないですね。
トラブルがなければ苦痛もないし、患者は眠っているだけでいいし、手術時間がどれだけかかろうと感覚的にはあっという間に終わった感じがしますね。
先生は大変だけど…。
葬儀が終わった。骨になっちゃった弟を眺めてると、悲しさというよりも本人はまだやりたいこと一杯残ってただろうなと思うと同時に、死への恐怖から解放されてホッとしたのかもと思ったり
しかし、グリオーマは再発すると本当に早かったな。
抗がん剤などの治療をしなかったからかもだけど、亡くなった今でもそれは良かったと感じてる。ごく自然に最期まで迎えられたのは不幸中の幸いかな
791 :
がんと闘う名無しさん:2013/03/07(木) 23:24:19.11 ID:/BDgUzT4
参考までに
電磁波の影響でしょうか。よくわかりませんが、新幹線を良く利用する方は脳腫瘍が発生しやすいです。
もともと私の同級生の医者がそれを言っていたのですが、先日近所の病院の医師も同じことを言っていました。
私も新幹線を利用した日は耳鳴りや後頭部が痛くなる時があります
それは気圧の影響だろ
793 :
がんと闘う名無しさん:2013/03/08(金) 01:04:52.69 ID:7rKoYhmS
高圧線のそばで生活する子供に小児がんが多いって話もあったな
しかしがんの原因(電磁波やら放射能やら)ってのは因果関係証明するのが無理ゲーだからなあ
難しい問題だね
新幹線も乗らないし酒もたばこもやらないけど脳腫瘍になりました
天罰なのかな
>>795 ふざけた事を言ってるんじゃねえよ
俺が脳腫瘍になったのも天罰だとでもいうのか????
ただ悪魔のくじ引きを引き当ててしまっただけ
聖人君子も殺人犯も老人も小学生も関係ない、最高に公平で最悪に理不尽なくじ引き
もし天罰なんてシステムがあればどんなにいいだろうね
犯罪者にさ、一般市民から提供されたグリオーマの刑とか肺がんの刑とか科すの
医学がもっともっと進歩すればできるかな?
現状の死刑なんて脳腫瘍に比べたら怖くもなんともないじゃん
5年生存率高すぎるw
うちの母親も脳腫瘍で死んでしまったが
それまで一度も入院歴がなく健康だったから
本当になんで?って感じでしたね
脳腫瘍になるメカニズムが解明されてない以上
予防のとりようがない
いきなり通り魔に刺されてしまうくらいアンラッキーです
父は肺がんだったけど本人から告知されたとき
「だからタバコやめろって言ったじゃないか!!!」って怒鳴ってしまいましたが
母のときは何も言えませんでした
たばこと肺がんの因果関係すら不確かだけどな
仮に本当にたばこが肺がんのリスクを高めることが確定しても、
じゃあ1本も吸わなければ100%肺がんにならないのかというと、そうでもない
なる時はなる
ただただ優しく、誠実に、ひっそりと生きたかっただけなのに
801 :
がんと闘う名無しさん:2013/03/15(金) 16:49:41.80 ID:aRv8wtJv
802 :
がんと闘う名無しさん:2013/03/16(土) 01:45:39.25 ID:ZaKHe/tH
がんは病気じゃなく老化現象と言う人もいるくらいだから、例えば人が200才まで生きれるようになったらほぼ100%ががんにかかるってことでしょ。
大往生した人の老化現象、細胞がさすがにもうきちんとしたものが作れませんというコピー回数を行ってしまった結果だと思います
そりゃね、50や60過ぎてがんになるなら文句ないよ
でも若者のがん死だけでも助からないか?
俺は30年生きたからまだいいけど(もちろん死にたかないけどw)、小児がんなんてのは納得がいかない
>>801 おお、俺は0.5%を引き当てたのかw
癌が老化現象ってトンデモ理論すぎて、失笑する価値すらない
805 :
がんと闘う名無しさん:2013/03/16(土) 13:45:27.05 ID:IHUghkSp
>白血病再発で死亡
どこに死亡と書いてあるんだよw
まあ厳しいだろうけどな
なんで脳腫瘍スレでw
>>805 勝手に殺すなよw
白血病の再発は厳しいのかね。でも助かる可能性は有るから、辛いだろうけど、闘い勝って欲しい
朝ドラで脳腫瘍か
親が術後なので見ててちょっと辛くなる
ドラマって脳腫瘍ものがなんか多い気がするわ
発症率が低いのになぜ脳腫瘍なのかと常々思う
811 :
がんと闘う名無しさん:2013/03/19(火) 11:05:14.94 ID:WJn6P7MC
ドラマの症状は
例えばスクールウォーズではイソップが突然頭をかかえて倒れて意識を失うというパターンだったけど
あれば実際の症状と忠実なの?
白血病とか脳腫瘍は不治の病、不幸というイメージじゃないの?
昔はマンガでよく白血病が出てきたよね
放射線を頭にあてるから禿げるっていう視覚的にもドラマチックだからか?
白血病も同じく抗がん剤で禿げるし。
でも、患者としては禿げは半年程度で生えてくるから病気の本質ほどダメージないんだがな
女性は違うんだろうけども
場所によるんだろうけど、病状が進行するとボケてオムツが必要なのに、
どこがドラマチックなんだ?
>>814 白血病や脳腫瘍は不治の病という一般的な図式があるから、シナリオを書くうえではネタにし易いでしょ
>>815 末期がんなら膵臓でも肺でも十分不治の病だから、別に白血病や脳腫瘍じゃなくてもよさそうなのにね
まぁドラマで「俺、胆管がんなんだ・・・」って言われても視聴者は「どこそれ?」ってなるし
脳あたりが分かりやすくていいのかもな
オムツ・・・凹むわー
でもどんな病気だって最後の何週間かはそうじゃん。
きれいに死ねる病気なんてない。
放射線当てたところだけピンポイントで禿げた
友達の知り合いが脳腫瘍(詳しい病名は聞いてない)で手術不可で陽子線か
重量子線だかの治療を受けて治ったそう。
60代の金持ちのおば様。
でも副作用でぶったおれたりの症状が出て本人は文句言ってるとか。
治らないよりは副作用のほうがマシだと思うが、人間欲が出て来るもんだよね。
抗がん剤と放射線でフラフラの俺が先生に感謝してると言うのに
みんなどうやって生活してるの?
普通に生活してるけど、職場では営業から外され現場に異動
しかも給料は3割減で生活出来ねぇ。病気以上に辛すぎる現実(´Д` )
体力落ちたし、時々吐き気もするし頭が変な禿げ方したから仕事どうしていいのか
よく現場とかで働けるな
現場といってもデスクワークだけどね
社畜してても、あっさり見切られる現実を思い知らされたよ
仕事がほしい
子供の頃 素直で 全てのルール 守ってきた
社会に出て 真面目に 不平も言わず 働いてきた
みんなこう言ってた 「いい人だ」と 会社も「君は優秀だ」と
だけど心も 体も 病んだ時には 切り捨てられた
ざまあああああああああ
かんかんカッパの
脳腫瘍の手術で十時間とかある?
有るよ
>>830 ありがと。
親族が正味10時間で、9〜19時の手術でした。
何はともあれ、小4の甥っ子。
よーこらえた。
俺は13時間
問題は13時間同じ体勢でいたせいで腰が激痛
>>823とちょっと違うけど
治療して薬飲みはじめてから、疲れると頭の処理が追いつかない感覚がするなー。体力落ちたせいかもしれないけど。
夏でテモダール2年目になるんだけど、最近今年入ってから急に腸炎ノロ食中毒カンジダ風邪といろんなものにかかった。
白血球数と免疫力って比例しないのか。
>>831 小4かよ、、、長時間の手術よく頑張ったと褒めたい
若いから寛解して欲しいな
グリオーマグレード3の平均寿命って3年らしいよ
836 :
がんと闘う名無しさん:2013/04/04(木) 18:58:33.97 ID:eNY9vus4
良性の腫瘍でも、余命は、あまり長くないのか?
グリオーマは悪性でしょ
悪性だから余命なんだよ
良性なら悪性にならないようにすることが大事
当たり前だけど悪性でも進行が遅いと長生きするし、逆もあるよね。
このスレってどれくらいの年齢層が多いのかな…
もって一年と言われ、四年もち
五年目突入。
でかい腫瘍は止まったまま。
テモダールは三年飲みつずけた。
つかdocomoで書き込みできるとはきせきだな。
グレード4で10年生きた人もいるし
グレード3で1年持たなかった人もい
結局人それぞれ
統計上で平均すると数年ってこと
少なくとも何も気にせずに寿命尽きるまで生きれる病気ではない
うちの弟は再発したら早かったな。グレード3で3年だった
とにかく再増大しないように祈るしかないと思う。始まったら手の内が無いからね
>>840 年齢40半ば女子、手術から約2年半テモダール続けてますが、そろそろ再発とかあるのかも…と怯えながらの毎日
テモダールって身長・体重で服用量が変わるけど、飲むカプセルが多いとキツイよね。
ちなみに自分は今、100を2つと、20を3つ飲んでる。
>>848さん。
タメ口聞いてごめんなさい。
送信してしまいました。
今21で同じく2年半。
吐き気がするほど不味いって意味で飲むのがつらい。
851 :
がんと闘う名無しさん:2013/04/14(日) 21:49:24.04 ID:A9pyMNYz
開頭手術をした場合はどのくらい入院が必要ですか?
傷跡は目立ちますか?
852 :
がんと闘う名無しさん:2013/04/14(日) 21:52:53.60 ID:ab/iiXxU
質問があります。
腫瘍が出来ると性格がかわったりしますか?
短気になったり感情をコントロールできなかったりとか。
どっちも人それぞれとしか。
順調なら2週間くらい?検査やほとんどの人はリハビリもあるしな。
開ける付近だけ剃られて周囲の毛は固められるから、毛で隠せる人が多いしすぐ髪が生えてわからなくなるよ。
病気のせいで性格が変わるのではなく病気になることによって
・何で自分がこんな病気に・・・
・周りが普通に出来ていることが自分にできない・・・
・(周りから聞こえてくる些細な悩みに)生きてるだけマシだろ・・・自分なんて・・・
・病気になる前はあんなに普通に生活してたのに・・・
ストレスが重なり同じ病気になった人にしか分からない感情だから
周りの何気ない言葉に腹が立ったりする
だから短期に見えるのかも
術後の髪型どうしてる?
857 :
がんと闘う名無しさん:2013/04/16(火) 15:00:32.55 ID:yzwApA8R
>>856 傷口目立たない?
>>857 例えば
抗がん剤や放射線の抜け毛で苦しんでる時に
何気なく誰かに「くせ毛が増えて悩んでる。辛いわー」とか言われたら
今まで何とも思ってなかったけどやっぱイラっとするよね
怒った態度とると相手からは「あいつは病気のせいで性格変わった」ってなっちゃう
20代前半の人もけっこういるみたいねやっぱ
俺もそうだけどこれからの人生どうするか悩むわ…
仕事はどうやって探してる?
面接で帽子被る訳にいかないし、髪型だバレちまうんだが
みんな結婚や子供はどうしたいと思う?子供の成長見ずに先に死ぬの嫌だよね?
嫁さんを守ってやることも幸せにしてあげることもできない
子供に病気が遺伝するかも知れない
術後のマヒってどれくらいで取れる?
あと、物忘れがちょくちょくあるから
トレーニングしたいけど、遣り過ぎはダメ?
今どういう状況なのよ
これから手術の予定があるってこと?
>>864 人による、状況による、ダメなものはダメ。
主治医によく相談するしかないな。
本物の医者はここにいないし。
経験談以上のものをここで期待されてもな。
にしても病気の種類や病状等最低限の情報くらい言ってくれないと
経験談やアドバイスすらしようもない
870 :
がんと闘う名無しさん:2013/04/24(水) 13:43:44.18 ID:Sos2Xeod
みんな不親切すぎる。
>>864 1か月と10日で取れる。
トレーニングはやればやるほどよい。
これくらい竹を割ったようにスッキリ答えてあげなさい。
皮肉で言ってるんじゃないの
873 :
がんと闘う名無しさん:2013/05/05(日) 07:16:32.38 ID:wJdns6IH
休日に深酒して、翌日から頭痛が続いてます。
最初は二日酔いかと思ったので
不安から1週間飲んでないのですが、痛みが続き
市販の頭痛薬を飲んだ時は効くのですがまた痛みます。
こんな症状を経験された方はいますか?
とりあえず、病院に行きましょう。
ここで聞いても答えは出ない
慢性的なようなら行くべきだろうね
876 :
がんと闘う名無しさん:2013/05/07(火) 21:00:16.92 ID:lY5YKb5T
頭痛外来に行く事にしました。
ガイアの夜明けみた方〜
読んだけど基地外の妄言にしか見えなかった
もちろん自然治癒力の重要性や抗がん剤の毒性などは否定しないが
全ての薬が毒とかもうね・・・
医学は宗教ですよ
洗脳されてる頭で見るから分からないんですよ
短期じゃなく長期的な目で見れば薬というのは結果的に害にしかなっていない
まあ患者は信じこまされているのでお医者様の方がそこんとこ分かってるはずです
>>881 お医者様は解ってて
クソ高いテモダール飲ますの?
そうですね
まあ一日何十何百人も診察してるんでどれがどう悪い風に働いてるかは分かってるでしょう
勿論良心的な医者もいます
いますが、結果的に治らないで悪化させるだけのものだということに気付かないだけで
患者の心理と同じです
まあ学理にとらわれて実際面を見れないのは宗教と変わりありません
しかも直接体内に入れるんですから宗教よりタチが悪い
これだけ言ってもまだ信じ込んでる人はお医者様にはっきり言えばいいです
ちゃんと治りますか?と
いついつまで どういう経過で 事細かに
嫌な顔されるか、あるいは何十年とか途方もない事言われるかもしれません
治る。と言われれば、飲んでください
それで治らなければ嘘なんで訴えるなりなんなりすればいい
こっちは金出して行ってるんですから実際はこっちの方が立場は上ですから
>>884 されてないですね笑
自分は自分の病気治した上で言ってるんで
まあ病気になったといっても病気にされられたわけですが笑
宗教とか擬似科学に嵌る奴って、何なんだろな。
不老不死にでもなんのか?w
脳腫瘍が自然治癒力で治ったんですか?
そんなの数万人に1人の奇跡が起きただけでしょ
宝くじ級のギャンブルを他の癌患者にまで薦めないでね
とある療法ですね 薦めてないですが
でも言いたいのは治ったことじゃなくて薬の事です
>>宗教とか擬似科学に嵌る奴って、何なんだろな。
それを自分が言いたいんです笑
俺の場合、テモダールを飲んだ後に
目眩が2日ほど続いたんで、テモダールは一旦終了(3年飲んだ)。
それから一年以上飲んでないが、腫瘍にまったく影響ない。
宗教論は宗教板でやれや。
>>889 そういうことですよ
で、だいたいの医者は薬を止めたと言ったら怒って再度飲ませる
それで悪化したらそれみたかと言ってさらに強い薬を飲ませる
点数アップですね
医学界は大体こういう仕組みですよ
>>891 3年飲んで、薬の影響で止まったかも知れないし
飲まなくても良かったかもしれない
それだけは解らない…。
ま、結果往来と言うことで今はいいや。
実際面は、薬と病気とは全く関係ないです
それは腫瘍だけじゃなく内蔵病にしても皮膚病にしても精神病にしてもそうで
薬は身体の中に残り続けるだけですよ
医学の発達で寿命が伸びたと言ってますがただ単純に廃人が増えただけです
いずれ3年飲んだ薬が別の病気となって出てきますよ
キチガイ相手にするなよ
どこもかしこも病人だらけ 自殺者多数
誰でも一つは病気抱えてる現実 医者の言う通りには決して治らない真実
陰謀論者も一種の宗教だな・・・
僕たちは医者に殺されるのか〜あ〜こわいこわい
論と事実を混同してるから騙されるんですよ
昔このスレにいた脳外科医の先生、戻ってきてくれないかな〜
899 :
がんと闘う名無しさん:2013/05/19(日) 18:57:25.03 ID:vBGY4dJ5
悪性脳腫瘍も難病じゃなくなるかもな。
今はウィルス治療が実用化されるみたいだね。なんかウィルスに食わせるらしいけど。
テモ、俺は途中でやめたよ
人によっては延命効果があるだろうが、人生の晩年を薬漬けで過ごすのはどうもね
そこは、それぞれの人生観なのでは
あと何年生きられるか分からんが、人工呼吸器は付けないで、と家族には伝えている
吐き気と回転性めまいにはもう耐えられない
死んだほうがまし
お疲れさん
回転性めまいは本当に辛かった
術後によく起きてたけど、目を開けても閉じても天井がぐるぐる回って吐き気が治まらなかった
そのまま眠れたら次に目が覚めた時、落ち着いてたかな
乳がん治療に使ったホルモン薬の影響だろうか…
脳下垂体腫瘍が再発したんで12年ぶり2回目の脳外手術することになった
今度こそ根こそぎ除去&がんの脳転移じゃないことを祈る
905 :
がんと闘う名無しさん:2013/05/30(木) 20:13:40.67 ID:hbKeGJ/c
オレも回転性めまいは本当に辛かった。
思い出すだけでもあの時の苦痛は耐えがたかった。
しかし死んで以来、あの苦しみからは解放され今は幸せに暮らしている。
あの苦しさをもう体験しないで済むなんて天国のようだ。
どこから書きこんでるんだよwww
先月父に脳腫瘍が見つかり摘出手術したら、どうやら転移性で未分化の癌らしい
2年前に膀胱癌で膀胱全摘してるから、それの可能性が高いけど…最悪だ
母は医者の説明をイマイチ分かってないから、とりあえず一安心していて、
とてもじゃないけど言えないからここに書かせてもらいます。
過疎りすぎ
もっと盛り上がれよ
じゃあ。。
家族がテモで進行遅くなって脳幹到達は当分先なんだけど、
脳浮腫が酷くてステロイド投与でも現状維持がやっと。家族や看護師の目撃を合わせても一日で5分も目を開けてない。
目を開けても、視線はうつろで感情表現は一切ないんだけど、たまに涙を流すんだよ。
死への恐怖なのか、もう楽にしてくれって意味なのか分からん。涙を流すのが唯一可能な感情表現なんて・・
喋れるように回復して死にたくないって泣かれたら、こっちも絶望するんだろうけど、意思疎通出来ないのは難しいな。
スマホ接続の脳波計でもあれば、話しかけた時の反応をこっちで勝手に解釈して、テモ停止とか判断してしまいたいと思うよ。
殺人罪
アタマが軽く重くてスッキリしない
912 :
がんと闘う名無しさん:2013/06/10(月) 06:00:49.22 ID:mprou4cc
アタマが重く軽くてスッキリしない
オマタが痛く痒くてすっきりんこー!
最近頭が肥大して視界が狭くなった感じがするのですが
腫瘍?
白内障。
放射線治療をしても腫瘍に変化がなかった人っている?
俺のことなんだけど、2年経つけど腫瘍が小さくなったことはないし、治療前と変わらずゆっくりでかくなってる
いや放射線やればどんな腫瘍でも
必ず小さくなるって訳でもないし
そうだよなー
919 :
がんと闘う名無しさん:2013/07/22(月) 21:04:18.71 ID:u20LQhTy
猪瀬知事の奥さん、進行性の脳腫瘍だったんだね。
同じ病気の人が亡くなったのを聞くと少し切なくなる。。。
920 :
がんと闘う名無しさん:2013/07/26(金) 20:16:04.85 ID:gfjJ7qRD
転移性脳腫瘍で何年も生きてる人いる?
カリスマ医者に受けた人いないかなあ
>>921 日本語でオケ
で、カリスマ医者って例えばだれ?
923 :
がんと闘う名無しさん:2013/08/07(水) 13:55:41.41 ID:BfZ4cyUF
>>920 わたしは去年死にました。
転移性ならもう体中のあちこちにちらばってるからあまり先は長くないと思う。
924 :
がんと闘う名無しさん:2013/08/08(木) 00:26:01.63 ID:J2jw1o8E
>>921 家が東京都練馬区なんだけど東京総合病院だか総合東京病院だか近所にあるんだが、福島先生って外国でも日本でも有名らしい先生がいるぞ?
必要ならちょっと調べてみたらどうかな?
西武池袋線の江古田駅か地下鉄大江戸線の新江古田駅からだとタクシーで5分くらいだよ
>>923 お盆にはまだ少し早いぞw
それとも成仏できずにさまよってるの?
他の癌から生還した人の話はよく聞くけど
脳腫瘍から生還した人の話は一切聞かないね
929 :
がんと闘う名無しさん:2013/08/12(月) 22:49:45.75 ID:kkDe3mC8
だなぁ。うちの弟もグレード2〜3の間って言われたけど三年だったし。
どのブログみても着実に悪化していくよな。乏突起膠腫だと10年以上日常生活できるレベルで生存出来てるようだけどね。
癌そのものの痛みは無いけど、症状が進むにつれて体がどんどんいう事きかなくなるのが看病してても辛かった。
右目見えなくなった。
死にたい
視神経をやられたのか。。。
932 :
がんと闘う名無しさん:2013/08/14(水) 10:54:56.62 ID:lNdgKRFs
ホモの二人がアナルセックスを毎晩楽しんでると
二人同時に大腸ポリープができることはありえますか?
俺は幻覚がひどい
>>833 どう考えても無理だけど復帰しないと生きていけない
生活保も護障害年金も断られた
めまい、ふらつき、方麻痺、幻覚、味覚障害でも雇ってくれる仕事教えてくれマジで・・・
どこに返信してんだよ俺・・・
半角数値が全然見えない
>>934
ひでえな、
俺の知り合いなんか生ぽでスロットしては帰ってプレモル飲む生活してるぞ。
地域によってガバガバなんだな
938 :
がんと闘う名無しさん:2013/08/15(木) 23:14:02.87 ID:PH0VKi3M
ちんちんが機能しなくなった。
もうダメ。
>>937 生活保護なんて役所の対応が酷かった
こ住んでんのは持ち家?借家?」
「実家の持ち家です」
「じゃあ無理だね売るか担保にしないと」
「いえ・・家賃が払えないので・・・」
「親は年金貰ってんの?」
「はい」
「いくら?」
「月辺り14万円位です」
「なんで暮らせないの?アナタ仕事は?」
「してないです」
「ちょっと君は無理だね」
決死の思い出行ったのに終始ヘラヘラ笑いながら対応された
今の状況とか何も聞いてくれなかった
940 :
がんと闘う名無しさん:2013/08/16(金) 11:14:14.04 ID:Ek3B2grX
>>939 肝心の病気のこと話してないんじゃそんなもんだろう
うちの弟は半身麻痺で寝たきりだったから障害年金通ったよ。確かにチェックは厳しかったが
>>940 一方的に質問されてこっちにどういう状況か聞いてくれない
あと上から目線のの説教口調だった
障害者認定されてるわけでもなく、
「年金暮らしの親の持ち家で同居」
じゃ生活保護は無理だろ
家を出てアパート一人暮らしするとかしないと。
944 :
がんと闘う名無しさん:2013/08/17(土) 13:00:49.06 ID:95vY3uEe
今年も家族の病気をネタにして24時間テレビ出演をもくろんでいる人いる?
五体満足で働かずに毎日パチンコしてても借家だと生活保護が受けられる
働ける状態になく医療費日払えないほど困窮してても持ち家だと認められない
普通って言えば普通か
947 :
がんと闘う名無しさん:2013/08/20(火) 14:58:11.29 ID:nZ3hW9g7
そりゃ持ち家あるなら売却してそのお金で暮らしてなくなったら生活保護だろ。
当たり前だよ。
持ち家がある=資産があるんだから生ポ受けられなくて当然だろ・・・
ンー千万円相当の資産があるくせに、さらに国民の血税をよこせとか基地外発想すぎる
ン千万じゃなくて500万円になるかならないかの
ボロマンションです
ほとんど土地の値段でマンションにはほぼ価値がないらしいです
え?500万円だって売って公営住宅にはいればいいじゃないか。
年金暮らしっていっても年金もいろいろだからなあ。
まあ厚生年金とかでも上限があるけどさ。
引っ越しついでに不用品も整理して身ぎれいにしたらいいよ。
やることやらず文句ばっかり言うから嫌われるんだよ。
公営住宅なら希望すればいつでも入れるとでも思ってるんですか?
500万で売れたら全額もらえるとでも思ってるんですか?税金て知ってますか?
引っ越しってタダでできると思ってるんですか?
家電や家具を全部売ったら月10万以上の医療費を補えるの思ってるんですか?
手術と放射線照射での入院、退院後は抗がん剤治療を続けて丸三年経ちますが、先日のMR撮影でなんとなく再発の予感…
近々もう一度MRを取り直す予定
そろそろ来るのでは…と怯えていたらドンピシャだった
腹くくって頑張ります
オリンピック楽しみだね
オリンピックまで生きれる人どれくらいいるのやら…
俺はキツいな
脳腫瘍で頭蓋骨がひろがって顔が別人みたいになることってある?
東京どころかリオすら間に合わない
発症から6年越えた、まだまだ元気。
頭痛い
>>960 グリオーマ?グレードどれくらいですか?
励みになる…
>>962 グレードは2〜3です。
2年前に3回目の手術&
放射線治療を受けました。
今は毎月テモダールを服用してます。
俺はグレード4宣告されたけど
それから2か月たってもまだ元気
2014年に自分の名を残すのが目標
領収書でも何でもサインの1つすれば
俺は2014年も生きてた証になるんだよな
頑張るぜ
ガンバ
東京五輪みんなで見に行こうよ!!
母が神経膠芽腫と診断されました。
義母が転移性脳腫瘍で余命はせいぜい1年。
身体に軽い麻痺で今のところ頭はしっかりしてますが今後どんな経過を辿るのか
すごく不安です。
突然死もあり得るそうで、外出中も気が気でありません。
気をつけるようなことはありますか?
相続や契約中のものの整理
お金の準備など
>>964 一年前の5月にGBM宣告されましたけど、まだまだ元気で再燃してません。
とりあえず東京五輪を目標に頑張ります!
すっげぇ高いけどアバスチン始めました。
972 :
がんと闘う名無しさん:2013/09/16(月) 10:34:02.48 ID:KA3MB1OE
何の病気かわからん
>>971 最近は、「一昨年の津波とかで一瞬にして命を落とした人たちに比べればまだ僅かでも考えて行動できる時間的な余裕があるだけ幸せ」と考えています。
もちろん、わかった時には既に考えることも行動することもままならない方もいらっしゃりますが、幸いにして私は社会復帰できましたから残った人生を精一杯生きるつもりです。
971さんがどのような状態か存じ上げませんが、五輪スビーチの佐藤選手の言葉に感銘を受けました。
7年後にみんなで東京五輪の実況やろうや
約束だぞ
975 :
がんと闘う名無しさん:2013/09/17(火) 14:59:45.46 ID:wpVMCe3B
後頭部、首の付け根少し上あたりが痛い
ぶつけた記憶ないし、なんか膨らんでる
うち貧乏だし俺病んでて新聞配達しかしてないから親にもう迷惑かけたくないから病院いかずにしてる
脳腫瘍かどうかも分からんが覚悟はしてる
>>974 いいですね!
一人も欠けることなく皆で一杯やりながらニッポンを応援したいですね!
治る見込みの無い腫瘍なら、身体が元気なうちにケリをつけたほうがいい気がしてきた。
寝たきりになって家族に経済的にも精神的にも負担をかけながら
自らもしぬほどの痛みや吐き気やら絶望を感じる前に。
自我が保てて、人間性があるうちに。
幸せのなかにいるうちに。
何が何でも生きろって、そんなん嘘だもん。
どうせいつかは果てるんだもん。
最期は苦しみのなかでしんでいきたくない。
だよな
俺も時が来たら自分自身でケリをつけるつもり
頭痛といえば、朝起きたときに酷くなるって言われるけど皆どんな感じ?
>>977 私もそのつもり。
それなりに意識があるうちに自分でなんとかするつもり。
生きることが素晴らしいとか綺麗事。
周りの人に迷惑かけられない。
982 :
がんと闘う名無しさん:2013/09/19(木) 01:44:04.84 ID:Y83bsWzN
俺はそれでも自殺はしないぜ
最後まで責任持って苦しむ
自殺したら逃げることになるのかな…
世間の何事にも逃げちゃいけない風潮は大嫌いだ、どん詰まりから離脱するのに卑怯も小胆もクソもないのに
毎日親のタメ息聞いてたら死にたくもなるわ!
あーイライラする
元気なうちに、エロ本くらい処分しとけよ!!
987 :
がんと闘う名無しさん:2013/09/19(木) 23:00:13.50 ID:aPkmk9Lw
全脳照射したら良くなるんじゃないの?
988 :
がんと闘う名無しさん:2013/09/20(金) 10:02:19.47 ID:0vLHavMc
放射線は良くなることってないぞ。癌の休眠期間が伸びるのは確かだが。
全脳照射は流石に正常組織にも影響を与えるから最終手段
「脳腫瘍ネットワーク」という団体を知ってますか?
以前会員になっていたのですが、患者本人やその家族向けにセミナーを行ったりしているNPO団体です。
上記のワードで検索すればHPはすぐ見つかると思います。
会員にならなくても、見出しやリンクなどから情報を得ることが出来ると思います。
死にたい
辛かったら吐き出して行きなよ
みんな今働いてる?
働ける訳がない
死を待つだけです