【難病】特定疾患者の生活【支援センター】part6 [転載禁止]©2ch.net

積極的な情報交換と公的機関への働きかけでQOLをあげましょう

※過去スレ
初代スレ「「「難病相談支援センター」」」　　part1 http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/l50 　
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】part2 http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】part3 http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1383005809/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】part4
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1385023910/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】part5
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1411738453/

>>1
乙です

>>1
一乙

テンプレいれてくださいね

■■【はじめに】■■
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】スレは、
「「「「難病相談支援センター」」」」(DAT落ちで消失)スレから始りました。

★このスレッドの経緯★
・最初に立ち上げたスレッドは、１９９８年の「難病特別対策推進事業実施要綱」
の設立趣旨（下記）により新たに各県に設立され、その活動に少なからず患者側が期待を
持ったと思われる難病相談支援センターの実情の報告スレでありました。
私自身このセンターの設立趣旨から難病者における生活上の問題点が少しでも解決
されていくのではという淡い期待を持っていました。
実際に設立されはじめたのは2003年に厚生省から「難病相談・支援センターの整備について」
通達が提出されてからでありました。

2007年には全県で設立され早６年余り、センターの実情は設立趣旨にはまだほど遠い状態が
続いているのではと思われます。運営主体も各県でばらばらで、患者自体がが活動自体に
参加しているところもあれば、古くあった相談室をそのまま支援センターと位置付けて
以前とあまりかわらない運営の県もあります。
活動内容も設立趣旨に沿った現状とは思えません。
就労支援においては、障害者福祉法の後ろ盾を持たない難病者は、精神疾患者にも先を
こされてしまった感もあります。来年2014年からは、自己負担がさらに増えそうなながれも
あります。

---（難病相談支援センターの設立趣旨）-----
「地域で生活する患者等の日常生活における相談・支援、地域交流活動の促進及び就労支援などを行う拠点施
設として、難病相談・支援センターを設置し、患者等の療養上、日常生活上での悩みや不安等の解消を図ると
ともに、患者等のもつ様々なニーズに対応したきめ細やかな相談や支援を通じて、地域における患者等支援対
策を一層推進するものとする。」（「難病特別対策推進事業実施要綱」1998 年4 月9 日 厚生省保健医療局長
通知健医発第 635 号）
------------------------------------------

さて、あなたの県では趣旨に沿った活動になっているでしょうか？

・part2は、part1が終了間際にＤＡＴ落ちしたのを機に間口の広いタイトルに一新、現在に至る。(2013/10)
■■


難病者をとりまく現状が少しでもよくなるように願ってやみません。現在及び次から来る人の為に。
そしてなによりも自分自身の為に。

●それでは、難病者の生活・福祉全般での問題などでご利用ください。●

どうもテンプレの■の並びが　さくらが咲いてますよＥｒｒｏｒになるようなので
■を少なくしてあげました。
実は過去スレッドのpart5-1,part5-2としてまとめようと思っていましたが
先をこされたのでこのまま続けます。

それでは、Part5を埋めてからお使いください。

乙

>>1乙
年末年始関係なしの仕事だけど、収まりかけた再燃がぶり返しそうで怖い…
救急外来には行きたくないし、(つか専門的医が不在)ストレスがMAXになる状況になるからキツイなあ…寝正月が裏山

あ、途中送信スマソ
新年から自己負担額がさっそく変わるから、色々と痛いことにはなりたくないよね

東京都在住者は以下に電話すると状況教えてくれるよ。
ちなみに受給者番号必要だよ。

保健政策部　疾病対策課
電話　03-5320-4472 51

新しい認定証は色が着いたのが慣れないね。
色付きが普通の保険証、白色が認定証と取り分けし易かったのに

福岡まだ届かなくて問い合わせたら今日から送り始めると
遅すぎるよ

スレ立て乙です

自治体によるのかな？以前は収入帯で分かれてたと思う
ピンク(自己負担ゼロ)もブルー(上位)も経験してる
保険証は免許証サイズ

でも、まだ来ないんで何色だかわからないw
問い合わせしようにも電話繋がらない…

受給者証届いた＠群馬
なぜか分からんが、「月額自己負担額（入院・外来・薬代含む）2,500円」
となっていた。ラッキーなのか？
自己負担上限額管理票という数十ページの小冊子のようなものが付いてきて、
病院や薬局で記入してもらえとのこと。

なんとか年内に届いた〜@熊本
サイズが馬鹿でかくなってやがるwww
保険証入れに入んねーよorz

保健所に訊いた　死にたい

状況教えてくれる保健所ある所がうらやましい

大阪だけどまだ…

電話ダメだったから、サイトの問い合わせフォームからメールした
役所、明日までだよね

楽天にお薬手帳入れなる500円くらいのケースが売ってたんで買ってみる事にするよ。
嵩張るから財布に入らんし、母子手帳入れだとデカすぎる気がする。

まあ来年7月にまた更新なんだよね
今回の受給者証何回使う予定か数えてみたら自分は3回だけ

>>16
＞自己負担上限額管理票という数十ページの小冊子のようなもの

それいいな。お薬手帳みたいなものかな？
こっちは安っぽい洋紙に裏表印刷されたのが数枚入ってるだけだったよ。

>>21
役所はカレンダー通りだよ

>>24
お薬手帳より、かなり安っぽい。表紙も中身も同じ薄い紙。
時計とか携帯音楽プレーヤーの説明書みたいな感じ。

>>25
土日休み(27、28日)で29日から休みと書いてあるので
実質明日26日が最終日です
地域によっては違うのかもしれないけれど

>>23
有効期限が7月末日だからまた例年通り5月中から書類集めやね
つまりあと5ｹ月も経たないうちにまたバタバタする

>>23
えっ
有効期間は来年１２月３１日じゃないの？
今日届いた受給者証にそう書いてる。
だから１０月更新だと思うよ。

静岡県、年内に出せないっぽいね。
http://www2.pref.shizuoka.jp/all/kisha14.nsf/c3db48f94231df2e4925714700049a4e/f7043f4b7f9bec2e49257db9002d189a?OpenDocument

全国的に混乱してるんだろうな。

>>29
都内（医療券）は、手元にあるの見ると7月末までだよ

さいたままだこない
不安になってきた

さいたまは有効期間が来年9月30日だな

昨日、今日で、受給者証についてと、指定医・指定医療機関の指定に関する２つの
事務連絡と通知が出されました。
受給者証についての事務連絡は、新しい受給者証が届かない場合は、届くまでの間、
償還払いになるが、患者のために支払いを一時猶予して受給者証が届いてから
清算手続きを行う旨を通知したものです。
都道府県によっては、そうしない自治体もあるので、一律ではないとのことです。
もう一つは、指定医療機関の申請から指定までの間に患者が受診した場合でも、
申請日に遡って効力が発するものとして取り扱うというもので、指定医療機関の
指定が遅れている場合を想定しての取扱通知です。
以下の２点を周知します。
・新しい受給者証が届かなくても年明けから医療費助成は受けられます。
支払いは立替払いが原則になりますが、自治体によっては一時猶予
（受給者証提出時に清算）できる自治体もあるので相談を。
・年明けにかかった医療機関や薬局等がまだ指定を受けていない場合でも申請さえ
出していれば医療費助成は受けられます。

指定医及び指定医療機関の指定に係る取扱いについて(H26.12.25)
http://www.nanbyo.jp/jyoho/141225tuchi.pdf

難病の医療費助成制度における患者負担の当面の取扱いについて（H26.12.24）
http://www.nanbyo.jp/jyoho/141224jimurenraku.pdf

>>33

こんな事務連絡が今頃になって出てくる時点で
国のお粗末ぶりが判るね
保健所なんて明日までしかやってないのに
どうやって周知するんだか

>>33
支払い猶予？
「今日は払わなくていいですよ。後日受給者証持ってきた時でいいですよ。」って？
そんなこと病院がやってくれると思えない。
医療費未納で回収できないことをいつも恐れているのに。
厚生労働省ってマジでバカなの？

結局、届かない人は償還払いするしかないでしょ。

立替払いきついな
薬だけで60万越えてしまう…

>>33
情報ありがとう。

>>35
通知があっても支払い猶予を拒否する病院は一部あるかもね。
初診の病院ならともかく
継続受診の難病患者だもの今回の場合の猶予は普通にあると思われ…。
むかし保険証の変更手続きが遅れ無保険状態になり
全額自己負担覚悟で大枚持って受診したら猶予してくれたよ。
窓口の人も優しかった。

>>29
静岡県は基本年内無理だろうね。更新書類送られてきたのが11月中旬だったし
でも昨日県に問い合わせたら発送は始まっている模様。
もう訳わからん！

静岡
１１月中に申請していれば、１２月には届きます！って言ってくれたのにな〜
疑わずに年明け早々に予約しちゃったよ、薬代どうしよう

身バレ覚悟で

・保健所に問い合わせる
保：ほとんどの方が保健所に届いてないので年内は無理です
私：今年の償還払い分の返還か受給者証がないと
　　非課税世帯なので1月の医療が受けられません
保：限度額申請を市役所でしてください
私：その限度額3万が難しいんですが、せめて病院や薬局に状況通達してください
保：保健所には権限がないので生活保護でもなんでもどうぞ（意味不明）

ラチあかず県の疾病対策に電話
県：市には年内に送付するよう指示しています
あなたの受給者証も保健所に届いています（食い違い）
もう一度確認してください
最悪の場合は病院に電話をして一時金か月〆請求で対応するよう県からお願いします

保健所に電話
保：何度も申し上げてるとおり年内無理です（完全に開き直り）

以下ループなので厚生省に事情を話し相談
保健所は相変わらず無理と言っているようだが
県から保健所に対し必ず年内到着するように確約させたとコールバック

結局病院は念書を書いて月〆に
薬局はどうなるか分らない状態
厚労省と県は真摯に対応してくれたが保健所がひどすぎた

私みたいに不安で県や厚労省に電話した方が結構いて
後手後手でこの通達を出したのではなかろうか

発送業務は民間の委託会社がやるんだから休日も作業してるよ
心配すなw

>>40
ストレスは体に悪いよ。
ムリしないで。
保健所は電話多くてパンクしてるんだろうね・・・。
そもそもこんな混乱になるなら、何のために難病法なんかつくったんだろうね？

>>40
大変だったね…本当にお疲れさまでした
読みやすく書いてあったからよく分かったけど、こりゃあ酷いわ
ここまでやっつけ仕事でやる意義がわからないよ。来年度からでいいじゃん

申請書が届いていない為に手続き要のことも知らず、
で「未申請の人が多そう」と病院の人がおっしゃってた
真偽は不明

>>42>>43
ありがとうございます

自分よりもむしろ親友やら身内の人間が怒ってますね
最終的にはその方々に頼れるとは思うんですが
何とか自分で処理したいと考えるのが
長期的に付き合わないといけない疾病を与えられた運命ですからね

厚労省に問い合わせたのが23日だったのでかなり相談件数が溜まって
やっと通達がでた感じだと思います
「私個人の事だけではなく抜本的に協議・対策します」と仰っていたので

まあ毎日の日課の夕方のポスト確認は今日も不発でしたｗ
厚労省・県ではこれ以上なにも出来ないでしょうから
あの保健所の対応ではヤルヤル詐欺で今年中には届かないと思う

>>40
本当にありがとう
見切り発車なのはわかってたけど
やはりひどすぎですね

世帯年収で切ってきた関係で1月始まりなんだろうか
4月か10月にすればいいのに
厚生省で新制度実施締め切り作ってしまったけど
具体的な実施にあたっては難病対策委員会で反対意見もあったり
細かいことが多過ぎて揉めて決定出来て無かったのだろうなと推測

法制定から施行までの期間が短すぎの一言に尽きるが
末端の職員とはいえ保健所の投げ出し方はヒデェな。

自分の病院は医療受給者証が届かなくても猶予で対応してもらえそうなんだが
いま週３でバカ高い注射のため通院中。処方薬は安いが念のため４週分受取り済み。
でも似たような状況の患者が他にもいると思うと
いたたまれない気持ちになる…。

非課税世帯経験あるけど、三万届かないかどうかの金額でもその他もろもろ生活するのに四苦八苦左右される額だよ。家庭によっては介護やら障害者の手間さえ増えるのに。
ナマポでも何でもどうぞって何なんだ…！

マスコミに垂れ込めるレベル。テレビで…とまでは分からないがせめて雑誌や患者会などで拡散されたらと思う。

>橋下徹　@t_ishin
今回、大阪市議会の自民・公明・民主・共産党は、自らの給料１０％増額を
決定してしまいました。月額で10万円ほどです。しかも維新提案の定数削減案にも反対。
政治が消費税の増税を国民に求める中、自民・公明・民主・共産党は身を肥やす。
国会議員は月額25万円、市議会議員は月額10万円アップ。
https://twitter.com/t_ishin/status/546516616104525824

これがまじでそんな余裕があるなら消費税あげたり特疾に医療費ださせるなよ

>>36
どうすんだよ、その金額・・

>>40
あなたが書いてくれたおかげで、他所の保健所の対応がわかった
自分も似たような対応された　ホント保健所てクソ
思い出すだけで胸糞悪い

広島もまだ
問い合わせたら一月上旬以降ですと

まだ市役所は開いている。
前倒しで限度額認定証を貰えるかどうか聞いてみては？

保健所は腹立たしいけど区役所内の保健センターは親切だった
さいたま、今日中なら対応可能だから行ってみると良いかも

>>29-30,>>32
これやね
（経過措置の案内＠東京都より以下抜粋）

『既認定者の有効期間の設定について』
これまで医療券の有効期限は全て9月末とし、夏期の一斉更新で手続をお願いしていましたが、
医療機関に診断書作成の依頼が集中し、期限までに申請書類が揃わないという声がありました。
今後は、対象者の増加による更新手続の集中を避けるため、
7月から12月までの6か月間に平均的に有効期限を迎えるように設定しました。
平成27年と平成28年の更新時には、それぞれ1年間の有効期間の医療受給者証を発行し、
平成29年の更新では発行時期にかかわらず、平成29年12月31日までの医療受給者証を発行いたします。

それって平成30年にはごっそり認定されない患者が増えるようにも思えるけど
対象疾患は増えて認定対象者数は法改正前なみになるのかなぁ。まあ広く浅くには違いないが…
余った予算はオリンピックと公務員行きか〜

大阪ですが届きました

ところで指定医療機関ですがここに
ttp://www.pref.osaka.lg.jp/kenkozukuri/t_sikkan/info_t.html
>なお、大阪府では大阪府医師会及び大阪府薬剤師会と一括契約をしておりますので会に加入されている医療機関は改めて契約の手続きは不要です。

書いてあるけど、医療機関にどう確認すればいいんだろ？

>>56
それ現行制度の話だと思う

新制度の指定医療機関はこっち
ttp://www.pref.osaka.lg.jp/kenkozukuri/atarasiiiryouhizyose/siteiiryokikansitei.html

奈良きました
限度額を書き入れる小さい手帳とセット
受給者証のサイズは変わらず（はがき大？）でした

保健所からお知らせきたー！
2月に難病の講演会と医療相談やるから、お時間あるなら来てね。だった…
期待しちゃったよ!!タイミング悪いなぁもう

そして肝心な物は届かず
…たしか、年内は毎日郵便配達あったはずだから、まだ希望はあるさ

青森来た…サイズが倍になってる。
上限額管理票も受給者証もA5サイズ。どうすんのよこれ

前はラミネートして保険証入れに入れてたのに、半分に折って突っ込むのか。
ラミネートの代わりにフィルムコートかな。でも管理票がじゃま。長辺綴じだと折り辛いし。

自治体の公文書がA5なのも初めてだ。

福岡きたー
A6より少し大きいくらい

10月7日申請12月24日交付＠川崎市

まだ受理してない皆さんには、失礼なんだげどホッと、一安心なんだけど？

有効期間が9月30日までで、逆算したら自己負担限度額管理票が足りない。どうするのかも書いてないし、介護保険で訪問看護等の自己負担は、一割なんだげどこれも二割になるのか説明がない。お粗末すぎる！

もう、人間やめたい。

さいたま まだ来ない、、

>>57
ありがとう！！

何の順かと思ったら郵便番号か
いつものとこあったわ
ひと安心

>>63
同じく埼玉来ない
明日帰省するのに…

静岡県は年内ほとんどの難病患者に受給者証が届かないそうだ。新聞に載ってた
新年早々受診予定の私のところにも当然届いてない…

A５サイズ　東京都認定日平成２６年１１月１９日

有効期限平成２７年１月１日から平成２７年７月３１日まで
診断書高いよ

埼玉＝埼玉県
さいたま＝さいたま市

なのかw

１０月１日に申請してもまだ来ない。どうしてなんだろう？

ほとんどの都道府県は年末ぎりぎりで、年内に届かない県もある・・・
この混乱の原因は何だろう。
混乱をつくった犯人はだれも責任取らないのかな？

臨床調査個人票には中等症に○がしてあったのに。。。

厚労省にとってみれば予算規模の小さい難病法は枝葉の案件だろう
約40年間も法的に放置だったし、バナナの叩き売りみたいにテキトーな自己負担上限額の区分設定とかさ
今回の混乱は難病法の軽んじられっぷりが端的に出ているよ

>>73
予算規模小さいかな？難病って・・・
だって肝炎や自立支援医療より患者が多いんでしょ？
しかも年寄ばっかりだから医療費もすごそうだし・・・。
厚労省が都道府県や保健所を軽んじてるのは間違いないんだろうけど。

>>74
国と都道府県で医療費は折半。国費としての予算規模は多くないだろ。
自立支援医療は障害者福祉法の強いバックアップと歴史がある。
肝炎は国の責任と社会の後押しがある。
どんどん難病患者も認知度を上げるため声を上げてくべきなんだろうが
年寄りばっかでも高額医療ばっかでもないつてとこからスタートなんだな…。

医療費だけの問題じゃなく
とりまく様々な問題を一元化して法制化してほしかったとつくづく思う。
あの難病法では広く浅い医療のもと、地域間医療格差も解消されず
病気に起因する就労困難や障害にも対応できず軽症者は切り捨てられるだけ。

埼玉だけど保健所に電話したら昨日発送手続きしたとのことだった
まだ届かないって問い合わせが今日数件あったって話された
思わず「まぁそうでしょうね」って言っちゃった…

>>75
いや、特定疾患患者の７割以上は６０歳以上の高齢者よ。
医療系の仕事してたからわかる。
もちろん潰瘍性大腸炎とか一部の病気は若い患者が多いけどね。
パーキンソンなんかめちゃくちゃ多いが、年取ればだれでもなりうるんだよ。
多系統委縮症なんか、寝たきり老人ばっかりよ。
そんなの手厚く支援する必要があるか？
もっと若くして難病にかかった人を支援するべき。

>>75
>国と都道府県で医療費は折半ではなく

国が4/1で都道府県が4/3になっている。

来ないと書いていた横浜市民だけど、
ポストは夕方は無かったのに、さっき見たら来てた
安心して中を見ると、畳むと嵩張る医療証、
「指定医療機関の記載が一つも無い」

申請に書いた都内の大学病院(拠点病院)とその門前薬局は絶対に指定だと思うし、
県内ご近所薬局もサイトに載ってるのにな

これ、年明け通院時は事務は混乱するだろうなあ、憂鬱だ
二割負担なんて何も書いてない
なんか、やっつけ仕事っぽい

あと、記載変更の申請用紙が入っていた

>>77
ナニ言ってるんだキミは？
寝たきりの年よりは支援必要ないとかマジで言ってくれるなよ。
年を重ねることは自分もいく道だろ。
難病法でどんな手厚い支援が受けられると思ってるんだ…。
他の法律にすがるしかないから難病法は脆弱というならまだしも
年齢と重症度と病名でまとめて切り捨てるのは軽症切りと同列だ。

横浜来たのか…午前確認して来ないから嫌になっていたよ。
明日ポスト開けるの楽しみにしよう。自分へのクリスマスプレゼントと思って。

スレの書き込み数は凄いのに明るい話題がないね
年越しが憂鬱だよ

>>80
若くして難病になったらそう長くは生きれない・・・と思う。
年配の人が難病になったってそれまでお気楽に暮らしてたんだからさ。

こないだNHKの難病の集まりみたいなのでテレビ見たが年寄りはあんま居なかったぞ。あんまと言うか居なかった。
医師でもボンクラがいる位だから仕方ないか

>>82
見るスレ間違ってるよｗｗｗ

>>83
そう言うのストレートに言葉にできるの、若いんだろうと思うね。
自分だけが不幸のどん底て気持ちになることは当然あるだろうけど
仮にキミの親や祖父母がお気楽に暮らしててもさ
年齢に関係なく患者本人も周りの人間も病気になると辛いもんだと思うよ。
余命を基準にしても病気の辛さは減らないんだからさ。
身近にいる人がキミの辛さを少しでも理解してくれるよう願ってる。

>>78
都道府県３/４は無いよ。
財政基盤の弱いとこで軽症切りがまかり通り不服申し立ての手間が増えるだけ。
http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=109466
費用の２分の１を国が義務的に負担します　とある。

千葉 今日届きました！

昨日届いてた@愛知
>>16とおなじかんじー
大きさ中途半端だけど前といっしょ
紙の保険証より大きいんだよね
でも紙の質はよくなってた
まえわら半紙だったし

>>86
今まで都道府県の負担が多かったので今年の法改正で来年から国と折半になった。

今日届かなかったら、もう年内は諦めるか…@東京・板橋区

休眠預金活用へ法案提出　NPO助成や難病支援などを想定
http://www.huffingtonpost.jp/2014/12/26/dormant-account-_n_6383572.html

医療費、票に一回ずつ書き込みとか
すごくアナログだよなあ

届いたのは協会けんぽからの限度額適用認定証。これも使いものになるのか。

自己負担の徴収額を間違えたらどうすればいいのか書いてない。

今日届いた
上限1万円って書いてあるけど、これは従来通り各医療機関でそれぞれ1万円ってことかしら？

埼玉届いた。今まで0割だったけど今度からウチの場合は入院でもしない限り健康保険で払うのと大差なくなった。
それでも自治体の見舞金と歳末助け合いがあるから来年もまた面倒な継続申請はするけどさ。
それよりも細長い管理手帳が使い辛そう。

各医療機関での総計が上限か
薬代だけで上限軽くオーバーする…

マジで？説明受けたときはトータル1ヶ月の上限って言ってたぞ。
だから各医療機関でいくらまで払ったかメモする欄があると。

外来も薬代も入院も全部ひっくるめての上限額で合ってるよ
例えば上限額が1万円/月なら

A病院で外来2000円、薬代8000円を払えば、
同月内ならA病院の再受診もB病院の初診も外来・薬代は自己負担ゼロ
C病院に入院しても自己負担ゼロ
（別途食事代は3年間経過措置中の既認定者：1/2自己負担、新規認定者：全額自己負担）

ただしAもBもCも指定医療機関であることが前提

部屋の掃除をしていて11月10日期限の受給者証更新手続き出し忘れてることに今気付いた

臨床検査個人票（更新用）は早くから書いてもらって用意してたのに
住民票も非課税証明書？も取りに行ってないのに昨日で役所は正月休み入っちゃったし完全に詰んだ・・・orz

受付は12月31日消印有効ってなってるから
手持ちの書類だけ送って住民票と非課税証明書は後から送付するとか・・・まあダメなんだろうな・・・
新規申請扱いになって申請書書き直しになるよなあ

>>89
さらに詳しく言うと、本来は都道府県が払った医療費の１／２を国が払う制度だったけど
予算がないということで国がどんどん出費を惜しみ、都道府県が過剰に支払っている状態だった
今回、準備がちゃんと整ってから新制度に入るべきという都道府県の意見があったにもかかわらず
「新制度になったら今度こそ金をちゃんと払うから！　もうみんなに来年からって言っちゃったし」と
でも金を半分払うといっても、医療費１０割の生活保護者を抱えることになって都道府県は出費が更に大幅アップｗ

9月29日申請してやっと今日届いた〜(ToT)
駄目かと思った＠福岡

何か今回に限り難病法に基づき指定された指定医療機関と記載しております、次回からは申請書に記載された医療機関等が記載されますと書かれた紙が入ってた。
円滑にする為って、余計混乱しそうな気がするけど大丈夫かな？

今日もやっぱり届かなかった。
年明け問い合わせるしかないかぁ。
まさか、申請やり直しで新制度適用とかにはならないよな…
ってか、都区内で届いていないのモレくらい?

>>104 ﾉｼ
都内江戸川区まだ届いてない…

都内ですけど来てない。つか、役所の職員にはっきりと年内には行かないと言われたけどね。

愛知届いてる人もいるのか……
帰ったら届いてるといいな……
割と早く申請したのになー
軽症だから切られるんじゃないかとヒヤヒヤしてるのに

札幌もまだだよーorz

岩手県届いた

苫小牧着いたよー

奈良市今日届いた。
金額計算用少冊子なの必要かな？
私は輸血依存なので1回通院で限度額オーバーだからｗ

>>111
見せないと毎回限度額まで払わなきゃいけないという説明だった

>112
それって都道府県で管理できないから個人でしなはれという意味じゃないですか。

患者に至っては過払いになるだけだし、医療機関は過払い払い戻し処理で
事務が煩雑になるだけで、不正のしようが無いけどね。

国が地方に丸投げしているってことか。

>>113
精神の手帳とかも同じだって上の方で見た気がする
今までだって通院のたびに受給者証見せて
病院側が限度額まで受けとる仕組みだったけど
それが病院や薬局の合算になるわけだから仕方ないと思うよ

今までだと院外処方は薬を受け取れば
そのまま帰れたのに
会計で書き込んでもらうわけだよね

病院も行ってる所は機械で支払いなんだけど、
来年からは会計事務の人の居る窓口扱いになるんだ？
終わるのに今までより時間がかかりそうだ

>>103
さいたまも同じ記載だけど、そんな紙切れ、入っていなかった。
仕事納め最終日の発送で、そんな余裕なかったんだね。

まだ届いていないから、話題についていけないや…orz

俺も完全に乗り遅れてる

東京23区ですが、10月末に提出して今日届きました。
みなさんにも届きますように。

>>116
私も埼玉県民、24日に届いたけど一諸だよ。そういう説明書きは無かったな。
4ヵ所以上書いた人も多い様だし、短期間に集中したために入力しきれなかった
と推測。
あちらにとっては大した問題じゃないって事でしょ

今日届いた！＠東京都江戸川区

にしても受給者証がデカイ
自己負担上限額管理票も同サイズのでちょっとした冊子より厚い
これを会計時に毎度提出か　会計の時間が伸びるのか

とりあえず同封されてる案内書熟読しなきゃ…

>>120
申請書提出時に、「記入されていない医療機関は助成対象外になりますから、
受診する可能性のある病院は全て記入して下さい。院外処方なら、薬局も全部
書いて下さい。」って、通常の倍以上の時間かけて受理していたのはいったい何だったのか・・・・・。

>>122
そういう説明は一切無かったなぁ。

ここのページにある、
埼玉県知事指定の難病指定医・指定医療機関
のアンケート取らされた感じだな
ttp://www.pref.saitama.lg.jp/a0705/tokuteisikkan/index.html

日曜なのに本日届きました。@愛媛　
きのう発送の日付が…保健所の明言通り年内到着したぞな。
かなり完璧な状態かも。自分が記入した病院や薬局すべて印字されてる。
注釈で、印字されてるのは現時点で県が指定を確認できた医療機関だけだから
印字の無い病院へ行ったら必ず保健所まで連絡しろとある。
指定のある病院ならば助成対象になるし、
患者側に余裕があれば受診前に保健所へ連絡しておけば
指定の確認、無指定なら手続き要請してくれるみたいに読める内容。
自己負担限度額票と一体型で両面印刷のＡ３ビーーックサイズ！
でも綴れ折りされてて例年通りのＡ６葉書サイズでした。
ピシっと綺麗に折れば嵩張らない。
有効期間は９月３０日になってるから７月頃にはまた手続きしなきゃならん…。
更新の場合の臨床調査個人票を作成できるの
難病指定医と協力難病指定医に限定されるから主治医に指定を確認しろとある。

>>121
板橋区も今日届きました〜。
今日郵便配達があるとは思わなかったな。
金曜日の夜に発送したっぽいね。
遅かったおかけげ？か、有効期限が11/30だったよ。

山口県届きました。

群馬　届きました

>>122
私も病院名、薬局名書きましたが、届いた受給者証には
「難病法に基づき指定された医療機関」になってます。

受給者証そのものは以前と同じです
別添の小さい冊子が付いていて、医療機関に色々書かせるので負荷がかかりそうです
受給者名、受集者番号まで医療機関に書かせるようになってます

実物の写真うpしてもいいのかな？

途中までは厚労省が「医療機関の受給者証記載は省略不可」と言って譲らなかったのに
自分たちの法制定が遅れに遅れた結果
12月初旬になっていきなり「受給者証に書かなくていいから受給者証を年内にとにかく出せ！」ということになったらしい
適用区分の欄が空白になっていたのが不思議で保健所に電話したら今日も普通に電話に出てくれて
適用区分も受給者証に書かなくていいからとにかく出せの項目だったんだってｗ

受給者同様厚労省に翻弄されてる印象があるので保健所の人を責められないな

群馬　受給者証　現物写真です

http://i.imgur.com/3ZoWe9O.jpg
http://i.imgur.com/x3OEwHJ.jpg
http://i.imgur.com/0YNWcDz.jpg

大阪

http://iup.2ch-library.com/i/i1353676-1419775338.jpg
http://iup.2ch-library.com/i/i1353677-1419775338.jpg（受給者証の裏/冊子の中身）

>>131
>>130ですが、地域によって違うのですね
こちらでは、
http://i.imgur.com/x3OEwHJ.jpg
の上部にあるように管理票に上限額は自分で記入することが出来ません

>>122
うちも埼玉で書かされた
保健所でオリジナルの医療機関記載用紙を用意しててそれにもある程度書いておいたけど、見る限り全く生きてないね

これ改悪でしょ
国は何考えてるの

方法は精神自立支援と同じだから薬局や健保組合、レセコン保守屋の事務を考えると
最短でやる方法はこれしかない、んでしょうけどね。

難病のスキーム、予算付けが薬害で患者数がこれから自然減となるスモン由来ですから
今までは病院や薬局、その他諸々の例外処理で細々とやれたんでしょうけど
半年でやれ、対象人数前年比10倍だと既存の似たようなやり方を踏襲するしかない。

結果として薬剤在庫の適正が優先されて患者側にとっては使いづらい方法になってしまってるけど。

これは被爆者手帳で制度から分離されている原爆症、現在進行形で病気の収束が望めない
エイズや腎臓病のように障害年金でフォロー出来るわけではありませんからね。

133
結果オーライで良いんじゃないか？

一応埼玉
http://i.imgur.com/sSjv4tu.jpg
http://i.imgur.com/18jSmMB.jpg
受給者証の裏面は注意書きだけで、医療機関記載欄は無し
月額管理表は縦長でかなり大きいです

埼玉の管理表はほぼ封書サイズ（21ｘ10cm）で持ち運びに不便なうえ
見開き2ページで横一行分を使うから書き込み辛そう

医療機関側はお薬手帳みたいにシール式にでもするのかな

>>136
ベーチエット仲間
しかも私も埼玉県

うpしてくれた方々ありがとう
前スレの方もありがとう

県によって、割と違いがあるんだね
神奈川だけど、たたんでお薬手帳のケース(100均)に挟むことは出来た

また夏に更新か、ずいぶん期間短いんだね
それまでに、また変更くるかな

ちなみに埼玉県南だけど、市の広報に今年度の特定疾患見舞金支給が載っていた
来年度はどうか分からないけど今年度は出る模様

見舞金出る自治体が羨ましい…
うちの田舎にはそんなの無いよ

うちの場合は入院でもしないかぎり上限額≧国保の自己負担額だから
見舞金が出ないと継続申請の費用で赤字になっちゃうな…

院外処方は負担ゼロだっただろ？
赤字とか、見舞金だけのために特疾申請してるのかよ
その発想がゆとり過ぎて羨ましいぞw

>>143
来年からの話をしてるんだけどな。
うちの月あたりの院外処方は新制度だと上限額以下だから
実質国保払いで受給証は飾りも同じ。
継続申請にかかる診断書や課税証明の料金は自腹だし、
せめてその分だけでも見舞金が出ないと赤字になるんだよ。

まあ見舞金が無くなっても難病入院保険だと思って継続するだろうけどね。

少し上や過去レスみれば、見舞金ゼロの所なんてたくさんあるんだから
そんなことよく書けるな、っていう意味だよ
KY
現実的な感想なのは理解出来るけど
福祉のお金を差し引きして
医療費が赤字と言ってしまうのはどうかと

別に「見舞金だけのために特疾申請」「医療費が赤字」なんて書いてないよ、
国保分の負担は普通だと思うし。

見舞金が出るなんて羨ましいところもあるんだな。書類の証明なんて赤字うんぬん
言う前に自腹で金を払うんだよ。
当然最初っから見舞金なんてないとこだわ

まぁまぁ、病気になった時点でハズレクジ引いてるのは確かなんだから、仲良くしましょうや。

名言キタ

>>142
3割負担が2割負担になっても赤字？
もしかして後期高齢の一割の人なのだろうか…

まあ赤字がひどいなら申請しない手もあるよね
以前G階層になったときに文句言ったら
「申請したら赤字になるということで申請されない方もいますよ」と言われたけど

俺は保険やローンの関係で申請を見送ってたよ
高価な薬を使うようになってから申請したね
特疾患者として公的に認定されると社会的制約が大なり小なりある

千葉本日届きました。

見舞金制度は住んでいる市の施策だからそこ次第だね
金額や支給方法(年一回や通院あった際に月いくらとか)も違うようで
東京まで出て通院してる自分としては交通費分に当てられるから助かってる

>>146
ｷｼﾞｮ丸出し
100％同表現でないと「誰も○○なんて言ってない」と来たわ

もう止めなよ
大体もうスレチ

１回通院すると片道の交通費が自己負担限度額の２倍かかる。
見舞金なんか元々ないがそんなもんはいらん。専門医増やしてくれ。
症例ゲットだぜって囲い込まれてるのかと疑心暗鬼になる。

>>125
土曜まで発送してたんだ・・・
どの県もいかにギリギリだったか、よくわかるねえ・・・

>>156
あー俺、囲い込まれてる気がする。
でも緊急時の事考えたら、やめるわけにもいかないんだよな。腑に落ちない。

>>79は来てるのか。
うちも横浜だけどまだ来ない……
横浜っていっても端っこだから遅いのかなあ。

年明け5日からいきなり入院
間に合った…

>>159
先週、医療証が来てなかった時点で、
県のサイトから役所に問い合わせメールした。
結局、メール出した翌々日に医療証届いた。

で、役所からのメールの返事は今日来てた。
年内に着くように努力してますのでお待ち下さい、と書いてあったよ。
遅れてもきっと来ると思う。

年末年始を病室で過ごす人はどうなるんだろう？

>>151
当然の事ながら、医師が診断書に書く発症時期が、ローン借り入れ日より後になる様に
受診したか、医師に発症時期を申告したって事だよね。

申請を見送る事で、ローン借り入れ前に発症した特定疾患が理由で死亡しても、
ローンが免責できるってメリットがあるのはわかるが、それ以外のメリットってある？

俺は病名が確定してからすぐに申請したけど、ローン借り入れ時に加入した保険が
捨て金になるってデメリット以外に、デメリットを感じていないんだが、それ以外のデ
メリットってある？
（生命保険に加入しても保険金が出ないっていうのは自明の理だから、それ以外で。）

病気があるとローンの通過が見込めないんだよ

かかって診断が下りた時点でアウトだよ。
団信と家のローンはあきらめれ。生命保険も全部アウト。
(きょうだいがいるなら連帯保証で借りられなくもないが)

カーローンは微妙。クレヒス積んでいればJACCSとかならいける。

特定疾患がある段階でカードローン以上の枠や金利で金は借りられない。
てか、糞バンクの割賦すら引っかかった。

うちの経営者も血液の難病持ちだが、銀行から融資が受けにくくなるとか、
事業を広げるにあたって諸契約上どうのこうのとぼやいていた。
詳しいことは知らんが、今のところ特定疾患として申請はしていないらしい。

受給者証、2つ申請したのにひとつしか来てない
お役所は1月5日からか

>>167
今まで疾病ごとにもらってた受給者証は
合わさって一枚になったはず
うちの県では「複数ある方は一枚にまとめて書いてください」と案内が入ってた
ちゃんと申請した？

>>168
群馬だけど、一枚にまとめるという案内は無かったです
申請するときも窓口でそういうことは言われなかったし
ちなみに>>130です

万が一の時、保険金を請求するつもりがないなら、告知書を正直に書く必要なんてない。
最初の入退院から2年間、寛解維持して人並みの年収2年間維持できたから
ローン組んで、マンション買った。

保険料は捨て金になるので、保険料別払いのフラット35申し込んで、
2年目以降の保険料の支払いをしなかった。2年目以降は無保険でローン返済して、
無事完済したよ。（保険料込のローンは、金利が0.2%程高かったしね。）

＞糞バンクの割賦すら引っかかった。

　別の原因があるんじゃね？俺は特定疾患の受給者証使ってハートフレンド割引適用
して割賦契約できたぞ。

団信とか生保に引っかかるのは分かるけど、ローン云々はちょっと違うな…
何か事故起こしたことあるんじゃない？

団信ってキーワードで思い出したが、
団信の引き受け会社に過去に特定疾患で保険金請求していたらアウトなのかな？
俺は、そういう割高な保険入らないで共済に加入しているから、その辺はわからん。

広島ですが年内に来なかった。

住宅ローンは保険加入を条件にしているものが多いから
それを避ければ大丈夫だと言われていたけど、
ベーチエットのステージ�Wだと伝えたら厳しいと言われたよ

>>167
郵便局のミスでない誤配もおきてる。
http://www.shikoku-np.co.jp/kagawa_news/social/20141229000088
http://www.shikoku-np.co.jp/kagawa_news/social/20141228000078

>>168
２つ以上の病気を１枚にまとめて交付してくれるのは助かるね。
自分は各疾患ごとに交付されたけど、その内の１枚には病名が２つ書かれてます。
これまで２つの病気は関連疾患として１枚でまとめて診てくれる医者と
ダメな病院があるから１枚に２つ病名を書いてくれると自分は助かる。
でも、どうしてそう言う取扱いなったのか説明とかは無いです。
限度額の月額管理表とかどうなってますか？

>>174
保険加入が義務でないローンでも、健常者ならほぼ100%保険に入るんだから、
予断を与える様な事はせず、健常者のふりして告知書書いて保険に入らないと
ローンは借りられない。
保険に入らない＝保険に入れない理由があると思うのが審査する方の考え方だからね。
まして、素直に特定疾患である事を伝えたら、借りられないのが当たり前。

>>175
各疾患ごとの受給者番号は別々になってる？
負担額を全部ひっくるめる関係で一枚になったと聞いたけども

>>176
健常者のふりしたら虚偽の契約になるのでは？

健常者のふりはアカンね。
ローン会社に訴えられたらどうすんの？
即金で払えばいいんだよ。
私中古のマンションというなの団地を即金で買ったよ。
（１０年も勤めれば余裕で貯まる額です）
老後は共益費と管理費と税金だけですむからとりあえず安心。

>>177
受給者証は疾患ごとに交付されているため受給者番号は別です。
膠原病と副作用による関連疾患の骨壊死症だけど
膠原病の受給者証のほうに骨壊死症も病名として印刷されています。
(骨壊死症を膠原病で診てくれる病院と診てくれない病院があり２つ申請してます)
当県では月毎の上限額管理票が受給者証と同じ用紙なので膠原病の受給者証を提示すれば
今まで骨壊死症の受給者証でないとダメだった病院でも合算して使えるように思える。
同世帯内の難病患者について別枠があって自己負担が減ると聞き今回の申請時に質問したけど
１人が複数の難病を持っている場合は各疾患で自己負担限度までかかると言われ特に手続きはしていません。

１人が負担する医療費そのものは疾患数によらず
すべて合算され上限が適応されるということでいいのかな？だったら嬉しい！！

>>180
ちょっとそれは間違っていると思われる
保健所に聞いてみた方がいいよ

香川県のホームページ
○複数疾病がある場合も、受給者１人につき受給者証と管理票を１枚発行するようになります。

秋田県
複数の疾病について認定となっている場合も、疾病ごとではなく、全ての自己負担を合算します。

>>181
自分でも調べたけど県のページからは検索できなかったんです。
情報ありがとうございました。
秋田だと複数疾患の医療費を合算して上限適応ですね。
香川の方式とは違って１疾患１受給者証だけど
１受給者証で２疾患の証明と限度額管理ができる状態。
どう使えばよいのか正確なところ保健所で聞いてみることにします。

今年も残りわずか…皆さん良い年の瀬を
来年が少しでも良い年になりますように

届くのいつのことやら＠秋田県
トラブルに巻き込まれたくない

あけおめ！@神奈川

あけおめ
今年もこのスレに世話になるよ
みんなよろしくお願いしますだ

>>178
虚偽でも、故意を立証できなきゃ、罪に問えない。
審査で虚偽が発覚したら、「忘れてました。」でおしまいが実情。

>>179
ローン会社が訴えるのは、払わなかった時だけ。
一旦承認したら、期限の利益を喪失しない限り一括返還を
求められる事はありません。
団信の告知義務違反は、遺族がローンを返し続けるケースが殆どです。

ちなみに、保険会社が訴えるのも、払った保険金を返還しなかった時だけ。
支払前に発覚すれば、最悪でも、強制解約、保険料返還なしでおしまい。
保険料を返してくれる会社もあります。
支払後でも、既定の利子つけて返還すればおしまいです。

ローンの借り入れや、保険の加入なんて、否決当然、
駄目で元々、受かればラッキーって輩がいっぱい申し込んで
くるんだから、自主規制なんてする必要ナッシング。

あけましておめでとうございます。

新しい受給者証が届いていない自分ですが今年もよろしくお願いします

>>178>>179>>186

いい加減して下さい。

スレちだからほかでやって下さい。

よろしくお願いします。

そうなのか？会社に出入りする保険おばちゃんに何とか言って無理矢理保険にねじ込んでもらった話っつーのは良く聞く。

保険加入出来ても、いざという時に保険会社から不払い喰らうパターンだろ

保険が目的じゃないからいんじゃね

団信だけならな
だが、難病持ちは
長期返済の借金は抱えない方がいいに決まってる

>>193
わかってて、借りる借りないを判断している人は、それでいいです。
きちんと摂生して長期間寛解を維持している人は、
この病気だから借りられないと自主規制する必要はありません。
保険に頼らず、借りたら返すという当たり前の事が出来るなら、
やってみる価値はあります。

病気がばれたら、一括返済というのは大嘘です。
審査で発覚して落とされる事はありますが、一旦借りられたら、
きちんと返し続けている限り、一括返済はあり得ません。
後から保険を無効にできる、フラット35がお勧めです。

スレ違いを指摘している人がいますが、、こういう話題は、
単独スレにはできません。他に適当なスレもありません。
この病気でマイホームを諦めていた人には、そこそこ
興味を持って読んでいただけたかと思います。
以上、ローンでマンション買ったクローン病患者からでした。

>>179
自分はいま中古マの物件探してる。
即金で物件は買えるが安定雇用じゃないし老齢年金も少ないだろうし
長い目で見ると後年も払い続ける管理修繕費ほかで生活圧迫されそう。
７０歳没で計算してブルーになったよ。
独身で実家とか居られない難病さんたち衣食住どう考えてる？

>>194
気になる話題ではあるけど住宅ローンはダメだよ。高額だし長期だし。
病気持ちは不測の事態に対処不能だ。親兄弟や保証人に迷惑かけたくない。
いつ体調崩すか、いつまで働けるかって考えない患者なんているのか？
借りたら返す。そんな当たり前のことが難しいから悩むんだ。
ある意味ローン会社より厳しい自己審査を行う患者は多いんじゃないか。

そんなのはローン額にもよるだろう。フルローン前提なのか？パートナーやガキが奮い立って稼いで残額返済するしかないべ。そうするように日々教え込むしかない。

資産家でない奴こそ持ち家を検討すべき。万一死亡して家族が即引っ越しするのは心身共に辛いぞ。住まいは食事や衣服に比べて重きを置くべきもの。
現在30代。住宅購入話は興味深い。

キャッシュでいつでも買えるけど賃貸で過ごすのが一番良い立ち位置だと思う
人生に余裕があれば何言われても喧嘩にはならないw

5日が受診なのに受給者証届かなくてストレスだらけの年末年始だわ
病院薬局でさんざん待たされるのだけは勘弁して欲しいわ…

>>199
届いても正月明けだから待ち時間はすごく待つことになるよ。

自分も届いてないから6日の外来日は覚悟してるけどね。

>>199
いつ申請したの？

去年某大学病院でシステムが変わったとかで年明け一発目の診察7時間待たされた

将来の話にパートナーや子供を引き合いに出せるのは
勝ち組難病患者だと思う
そもそも産めない・育成する余力が無い状況の人がほとんどで、
いかに周囲に迷惑かけない死に支度をしとくかがテーマだと思ってたけど
高齢で発症する人が多いならそうではないのかな

＞万一死亡して家族が即引っ越し
なんでそうなるわけ？>>197
子供食わせることもできない馬鹿嫁貰わなきゃいいじゃん
賃貸相場とかけ離れてるほどのローン払うような豪邸買わなきゃいいじゃん
今の30代、さらに病気で持ち家に執着するとか馬鹿みたい

>>201
199です
書類が届いたのが11月中旬、すぐに出したんだけど…
ちなみに静岡県
県のHPや新聞でほとんどの人に届いていないらしいよ。支払いについては個々で交渉してくれって^^;

隣の年賀状がうちの郵便受けに入ってた
こっちも心配だわ、郵便さん…

俺は難病でかみさんは身体二級だけど昨年赤ん坊を授かった、ただ産む時に周りには大反対され叩かれたけどね。難病だからと言って叩きに来た連中とはこちらから縁切りだ

>>204
特定疾患の重症度合いは人それぞれだろ。
家族と共に安心して暮らせるスタイルを追求してはいけないのか。ローンやキャッシュ買いなど選択肢はまだあるはずだ。
持ち家がそんなに癇に障ったか？すまんな。

なにこの発想
句読点といい、しがみつき専業かよ

持ち家を有難がるって田舎の人？

>>203
発症したばかりの若い頃は１０年先の住まいのことなんて考えなかった。
死にそうでも死なないとこと数回。
平均余命は無理でも一番お金のかかるところが「住」だと気が付いた次第。
>>197
非正規雇用の独身女・数年毎に入院あり。この条件だけで住宅ローンは無理な気が…。
ローンの金利払うの嫌だからキャッシュ一択ですが
普通相場で探してるだけなのに
病気持ちお断りと暗に言われてるような嫌な気分になるほど見つからない。
田舎は単身向け物件少なすぎるw　
家族向け物件買って賃貸に出して当面は実家に身を置くか賃貸生活を送るか…。
独り者の皆さん住まいのこと考えたりしないのかな？

正社員、国家資格持ち、家族持ちで入院経験アリ。
お堅い相手との取引メイン財閥系グループのそのまたぶら下がり会社でしがない会社員。士業はイイ。

死にそうでも死なないレベルまでいく…

が、40代オッサンになっても何とか生きているからそれは分かりすぎる。病気は学生時代からの付き合いだ。
とにかく貯めているので殆どキャッシュで行く予定。つーかローン組める前提で動くのは諦めているw
家を持つことに抵抗する奴が噴火してるが皆が皆そいつと同じ属性じゃねーだろ。
親戚筋からのアドバイスや思いがけない紹介もある。
逆に別の親戚筋からのお節介発言も喰らう。こっちの立場も分からずに文句ばかり喚くだけで実際には何ももたらさない益無し親戚はうんざりするぜ！
都心勤務の隣接県住みだから俺も田舎モノ。

受給者証、おれもとどいてねえ・・・
１５日が診察だけど、なんか不安だ。

>>212
自慢乙

なんか心まで難病な人がいるね
まぁ２ちゃんだからか

難病といっても、病気や症状の程度もいろいろだし
置かれてる環境や立場も違うからね
病気のために自分の立ち位置しかモノが見えなくなってるのかと思うと悲しいね

うんうん
環境は人それぞれだから、一括りにはできないよ

去年は子供産んで、ますます家庭を支えなければ！と早々に仕事復帰したけど、
配偶者が大企業に転職決定して狂喜乱舞
もういつ仕事やめても食べていけると思うと気が楽になった
難病になってから、いつ倒れるか、倒れたら食べていけなくなると不安を抱えていたから嬉しさもひとしお

家はもちろんローンを組めるはずもなく、賃貸だよ
正社員でローン組めますよと言われても難病じゃいつ返せなくなるか分かったもんじゃないしね
今年からは社宅に入れるかもしれないから心配が少し減ったわ

>>215
余裕がないね

自慢つーか若い奴らが発奮するきっかけになればいい。こういう道もあるってことだ。

同じ部署には癌治療で内臓そこかしこ切られて更に親の介護やっている50代後半独身の奴もいる。でも解雇されない。

少人数の職場で仕事を詰め込まれているからかもしれん。

病気云々に関わらず今そこまで持ち家に必死になるのは違和感はあるわ

＞家を持つことに抵抗する奴が噴火してるが皆が皆そいつと同じ属性じゃねーだろ。
そのまま返すわ>>212>>219

＞若い奴らが発奮するきっかけ
なんていりません

属性＝発想　でもないんだし

地元に夜間のみ営業してる市立診療所があるんだけど
以前、難病由来の脱水症状で点滴を打ってもらったら「点滴は日帰り入院という扱いですが良いですか？」と針を刺しながら言われたw
健康保険証は持ってきても、特疾の受給者証はナシ。それどころでないほどヘロヘロだった。

で、お会計が一万数千円。催促して明細を出してもらったらチャッカリと入院費が上乗せされていたよ…
受給者証で還付請求する気力もなく、結局泣き寝入りしました
仕事柄、時間外の病院はどこかきかれることが多いんだけどあそこはなるべく教えないようにしているよ
お正月休みの間だけでもこのスレのみんなが無事だといいなー

>>220
コンプレックスじゃないのか？俺んちは親が家に恵まれていて三回家を建てて、今はマンション買って暮らしている。でも金はないよ、家はあるけどね
今思うと子供の頃に団地育ちの奴等から妬みはあったんだとわかったけどね

卑しさという言葉の意味を知る新年

>>205
お、仲間。うちは申請書類が届いた日（11月下旬頃）に保健所に提出したら12/30か31に届いたよ。

静岡県だけど、知り合いは2人届いてるけど俺はまだ届いてない。
書類提出したのが11月下旬。

>>220
俺は身体がこんなに不安定だからこそ家族と俺の安住の地を見つけたい。
若い奴らは人生これからなんだ。選択次第努力次第で人生そこそこまでいけるかも知れないという話だよ。
俺は大企業に入って高給を得て社会的地位も築いて初めて自慢話しになると思うね。

君にとって気分を害したみたいで本当悪かった。君は早く忘れた方が精神衛生上いいみたいだな。

>>226
不躾で申し訳ないけど、病名は何ですか？

>>227
ボカすの勘弁して。胃腸系です。
管がもうかなり狭くなっている…。
でも生きている。

>>220
は、ちょいとしつこいね

>>229
言う相手間違えてませんか？

>>228
頭の方がよっぽどおかしいですよ
他人を不快にさせることだけ一人前

自慢、妬み、二言目にはそんなことしか言えない人生の意味

この新制度ふざけてるだろ

221です
病気持って働いてると意外と病気持ち多いと気づくけど
格差が広がり上も下もきりがなくて心配も不安も倍増する昨今。
でも守りたい家族があるから頑張るって感じ イイね。
賃貸生活が嫌なわけじゃなくて自分の預貯金/年金じゃいずれ賃料払えなくなる。
公営住宅は申し込んでるけど当たりそうもなく
近ごろ施設入所する年配の人も年金で賄えない話もきき
来春には実家でなきゃならないのに８％前に買い逃して焦ったのかも。
独り身中年の色々な意見を聞いてみたいと思ったけど
荒れるような内容だと考え至らなかった。申し訳なかったです。
守りたい身内は無いけど迷惑かけたくない身内はいるんで動けるうちは頑張ってみるわ。

長文ウザイ

真剣にレスしてくれた方もいるから。
短いと要らぬ誤解をまねくので。許してね。

スレが過疎化するよりいいんじゃないか？
もっとおおらかに行こうよ

＞独り身中年の
って最初から限定すればよかったじゃん

句読点ってなんでこうなわけ？自演かよ

>>236
ほんとそれ

>>233
まあがんばって。

皆さん難病になってからでも結婚相手見つかる？
以前付き合ってた人、難病発覚と共に去っていったよ
あの頃より薬のおかげで体の調子はかなりいいものの、安定はしてないしもう結婚は諦めてる
本音は結婚したい…

>>240
付き合って1年経たないうちに難病が発覚して、3ヶ月入院
退院後にプロポーズしてもらった

その後も何回か入院してるけど、一緒にいてくれます
自立できているし、普段は健康な人と大差ないのがいいのかもしれないけど

諦めるのは早いんじゃないかな

今度はﾁｭﾌﾟの自分語りが沸くわけか

>>241
がんばって。

>>240
程度によるかな
パートナーが予後不良だったり重度身体障害有りだと精神・肉体・経済・時間あらゆる面で厳しそう
何も難病に限らずだが、様々な病気を理由に離れるカップルはゴマンといる
逆に難病患者同士で結婚した例も身近で数組知ってる

難病で結婚するのは体力も精神力も必要だわ、結婚する時散々な目にあった。

>>230病状を明かした奴に対して、即刻、頭のおかしい奴呼ばわりか。
難病ひしめくこのスレでそれはあんまり酷くないか？


俺も難病を知ってくれてからの結婚。ただただ感謝。
要はマッチング次第。
結婚を真剣に考えていない奴はなー、何かアラ探ししてそれを理由に渋るもんだ。経験アリ。察知したらさっさと引き下がれ。

上にもいただろう。お互い持病アリで結婚した夫婦が。お互い何を優先したいかだ。

俺自身は地方出身でふいに心細くなるしwカミさんはとにかく家庭を持ちたい駆け込み結婚したい派だったからかな。
親戚にはほとんど寝たきりで仕事が出来ない男と健常の女が何と結婚した。女は畑もやり細々とした収入の仕事もやり、はっきり言って貧しい生活だが何と3人の子をこさえている（出来るのかよ…⁉︎）。一昔前の話だ。
それが良いのか悪いのか俺には分からん世界だが…。夫婦のみぞ知る事情だ。

三行でまとめろ！

>>221
点滴は日帰り入院扱いになることが多いよ

今住んでいる自治体は２年前まで償還払いの対象になるから、
相談してみたらどうだろう

>>246
長文いいねー

>>248
知らなかった！帰宅したら領収書を探してみるね。ありがとう！

あ〜難病患者はNHKの受信料免除とかないかな〜

>>248
なにー２年？昨盆いけるかも探さねばっ！と思ったら
市から委託を受けた医師会運営の休日診療所…登録してねぇ。
だから領収書は捨てたんだったw

受給者証届かないまま、明日受診
不安だ…

>>253
http://www.nanbyo.jp/jyoho/141225tuchi.pdf
http://www.nanbyo.jp/jyoho/141224jimurenraku.pdf
この2枚を印刷して持参して相談してみれば良いよ

家庭と子供の話題だけど、そもそも子供が出来ないタイプの難病…。

子作りに必要なものが作られない。先天性だから、そもそも某所がうまく作られてない。

なので、子供はもちろん、家庭も諦めてる。
子供の話を聞くと良いなぁとは思うけど。

>>255
月並みだけどさ、家庭を持ったら子供、子供を持ったら育児やら教育やら親戚付き合いやら悩みのタネが増えるよね

責任を持って他人に迷惑をかけぬよう、イジメっ子にもイジメられっ子にもならず、一人前として税金と社会保険料をシッカリ払って社会に貢献する健康な人間にするべく育てるなんて私はムリだと悟りました
かなりの無理をすれば子供を産むことはできたんだけど、育てるのはもっと大変だから。
所謂底辺と中流と一握りのお金持ちが混雑してる地域だから、DQNと交わって短慮な人間に仕上がると思う。

別件で子供はもう望めない体になったけど、この方がかえって迷いが吹っ切れてスッキリしたよ。
幸せの形は皆それぞれですよ

自分も作れない訳じゃないけど日に当たれないのと
妊娠出産に悪化のリスクがあるので
結局子供や家族に負担がかかるし
そうまでしてほしくなくての選択小梨だったけど
結婚できてるよ
そういう相手もいないわけではないよ
ほしい人にはなんの慰めにもならないかもだけど
こんな例もあるってことで

>障害基礎年金停止や減額６割増　１０〜１３年度、更新時の審査　
　国の障害基礎年金を受け取っている人が１〜５年ごとの更新時に支給を打ち切られたり、
金額を減らされたりするケースが２０１０〜１３年度の４年間で６割増えていたことが４日、
分かった。支給実務を担う日本年金機構が開示したデータのうち、
１０年度以降の分がそろっていた８県について調べた結果、判明した。
　年金機構は「支給を絞る意図はない」と説明しているが、
障害年金の審査をする医師や年金相談に当たる社会保険労務士からは
「受給者増加に伴い、機構が支給を抑えようとしているのではないか」
との指摘が上がっている。障害者の生活を支える年金が恣意的に減らされている可能性がある。
2015/01/04

難病だけで不安なのにさらに不安が増した

>>258
難病も対岸の火事ではないね
これから対象疾患が増える分なおさら
しかしどこのソースか知らんが、6割増の絶対件数が記載出来ていないあたり詰めが甘い記事
ついでに記者は恣意的の使い方も間違えている

ググったら、共同通信の記事だね
沖縄タイムス、中国新聞、中日新聞、東京新聞などにも掲載されてる
そして、2ちゃんにもスレ立ってたw

【社会】障害基礎年金停止や減額６割増　障害者の生活を支える年金が恣意的に減らされている可能性がある[01/04]　©2ch.net･
http://daily.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1420360353/

おバカな質問なのは承知しておりますが
市役所の特疾担当の方に聞いても「分かりません」だったので教えてハイヨ

私も市役所も基本的なところから混乱してるみたいで・・・

1、今回の申請が三回目。これは経過措置三年の既認定者になる？
2、認定を受けた病気のみが月の支払いの限度に関係するだけで、
まったく別の受診(例:風邪、ヘルニア、皮膚疾患、歯科など)は一切上限に影響しないのですか？
3、主たる生計者の収入により階層区分ということですが。
階層区分された月額負担額を家族全員で超えても、超えた分の支払い免除等はなし？
あくまでも負担上限があるのは特定疾患認定者だけで、その負担を支える生計者(一族)にはなし？
4、↑であれば、申請書類に毎年3万かかり、診察と薬代が階層区分による月額支払い金額上限とほぼ同額の場合、
恩恵は特になしだから認定を受けないという選択も十分あり？
4、ここの方でそういう方いらっしゃいます？今回申請されました？今後どうします？

よろしくお願いします！

1は更新で症状に大きく変化なしなら多分そうでしょう
2は特疾の病気のみ
3は特疾の患者のみ
4はそれは患者さんの自由ですね
病気の悪化や入院が絶対にないと言い切れるならば
薬が一生必要な私は申請しました

>>262
1~4すべてYES

>>263>>264
ありがとう！
参考になりました

てかこれは酷い！
病院薬代が年間十万以上増えそうだ(´；ω；`)
他にも色々上がってて本当苦しいのになあ・・・
もう老後のための貯金とか絶対無理だわ
あーあ、なんか生活保護のほうが色々いいような気がしてきましたよ・・・

マジで？

福祉に優しくない安部政権だからしゃあない

>>266
がんばって無理そうなら、生活保護へ
必要ならば使うべき

何でも自民党のせいにするなよ。
福祉()バラ蒔きで社会が破綻しそうになった例が直近にあるだろ。
震災がなかったら今頃どうなってたことか

>>270
政治の話はスルーしようぜ

消極的にしろ多数の人から是とされたことを否定することが
他の人の考え方も否定していることに気づかないのだから

そのくせして自分は国民の代表気取りっていう

政治の話というか、特定の政党を挙げることでスレが荒れてしまう予感

>>271
だったらあんたも特定疾患の難病に認定されてる事に感謝しなきゃね。

困ってる仲間に生活保護を勧めるのは多いに結構だがその生活保護だって来年四月に減額され、さらに１０パーセントカットするって話しもあるんだけどね。
それに生活保護だとジェネリック拒否れないよ、安易に生活保護勧めるならジェネリックの事でどうなるのか気付かなきゃね。

診察薬代　５３００円　自己負担５０００円　次の診察２月ｗｗｗｗｗｗ
　
事実上何秒取り消し状態ｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ

阿部→安倍ですよ。

本当に苦しいのは生活保護受給者ではなくて、増税され家計は節約しながら他人様の生計を支える納税者の時代だよ。
私は今生活保護受給してるけどジェネリック選択とか当然と思ってるし、医療費無料というだけで充分有難い。
別に納税者に媚びへつらう必要はないけど、謙虚になることは身を守ることにつながると思う。
分をわきまえない上から発言はどんな世界でも反発食らうの当たり前。
働けないが減額は違法とか騒いでる受給者にはしーっ黙ってろと思うわ。

静岡県です
受給者証届かないまま受診してきました
私がかかっている病院と薬局ともに会計は受給者証が届いてからっていうことで今日はゼロでした
念のため受診前に問い合わせするといいかもです

>>278
どこぞの病院ですか？同じ静岡県内なので気になりますが。
浜松市の方ですか？

>>279
浜松医大ですよ

>>280
そうでしたか。ありがとね自分は医療センターです

年明け初受診行ってきた。小さめ病院が２件。
専門は違えど２件とも特定の難病患者を専門に診れる医師がいるから安心してたのに
やはり支払窓口で想像以上に時間がかかった。
限度額の管理票などは県からの指示があったようで
「(現物)こういう意味なのね」と丁寧に対応してもらえたけど管理票は訂正印で真っ赤。
徴収印や訂正印が病院印だったり個人印だったりで
…複数受診の患者が悪意を持てば不正できる状態に思えなくもないw
自分は身体障害で重度認定があり医療受給が受けられるため、役所の指示通り
第一公費として指定難病、第二公費として重度心身の受給者証を使うと説明したんだけど
市役所や保健所に問合せされるしナニゴトダと事務長は出てくるし…。
あげく薬局では「重身の医療受給者証持ってる人は難病では申請しないみたいですよ」と。
これは事務の人のイヤミ＆真実だけど、ほんと正解だと思った。
難病法は新法なの差し引いても福祉六法の末席にもほど遠い。

自分は年末に受給者証届いてたけど、届いてない人もいたようで
小さめ２件の病院では届いてない人には月内猶予(自己負担なし)で対応中とのことでした。

ジェネリックは俺はダメだったわ。
1度飲んだが具合悪くなった時は死ぬかと思った。体質とかあるのかね？

>>277
だったらあんたも仕事しなきゃね。生活保護受けられる事に感謝すべき。

長文になっちった御免
難病は難病だけど、脊損の後遺症だから完治目指してって頑張って言われても、厚労省で検討中、保険外で治療も出来んし正直困る
見た目わかんないし説明に困る
患者仲間も含めやっぱり事故ですかってよく聞かれるのも困る、暴行されたりって言ったら引くんだもん
症状は脊髄小脳変性症とよく似てるからｲﾁ�gの話しを使わせて貰う 健常者にはドラマの話しすると解りやすいから
首痛くなるし気い使わせるし、あまり色々話したくないし予約出来ないし美容院ジプシー
｢（一日）何なさってるんですか｣だって
時間有り余って暇なように思ってると思うけど、障害や病気の人って健常者よりも何するにも些細な動作でも体力消耗するし時間かかる、
普通に生活して家事で疲れて一日あっという間… それでも掃除追いつかない
テレビも観るのしんどいから6年くらい録画溜まってHDDも飛んだ
障害者だったらみんながみんな車椅子だったり年金貰えたり介護して貰える訳じゃない とか色々説明した

外に出る度傷ついたりしてたけど、いちいち腹立てずにこういう風に障害とかに全くうとい人達に教えていく事が今の役目かなと思ってきた

>>284
少し黙ってろ

これってかかりつけの病院が指定されてなかったら他の病院行けってこと？

>>287
自分でググるなり動くなり少しは調べたら？ネット出来る環境に恵まれている事に感謝すべき。

>>283
自分は主治医が後発品を嫌がらないから最初からジェネだったりするんで
ジェネ率が高いせいか薬局によっては強気でジェネをすすめてくる。
飲んでみてダメだった後発品が１種だけあって翌月に元の薬にもどしてもらった。
もどすと症状は治まったから含まれてた添加物の１つがダメだったんだと思ってる。
(いま思えば緩下剤の感覚で内服するには丁度いい効き目だったけど)
先発品だから効果が高く副作用も少ない、なーんてこと思ってないので３/４はジェネ使用です。

http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/mem/pub/eye/201411/539383.html
薬局の利益のためじゃなく、医療費だけの問題じゃなく
利点や特徴を説明できるだけの後発品がもっと増えてくるといいよね。

>>285
一部だけで恐縮だけど共感
ほんとしんどいと座ってテレビ眺めるのすらきびしくて
ブルーレイと同期できる防水テレビ買ったけど
機種変したらメーカー違いのケータイでも
ブルーレイ録画番組が見れるようになってた
これでベッドでも見られるなって安心
防水テレビもそんな大きくないけど
スマホはもっと持つのに負担かかんないしね

>>275
診察と薬でそれで収まるならいいじゃん
自分上限10000円だよ

上限金額で守られてる事に感謝しないと

>>287
かかりつけ病院を更新時に申請したけど指定の有無が分からないってこと？
指定が無いなら基本３割負担だよ。
ただ指定の届け出が遅れてる医療機関もあるとかで
保険病院を一括指定した豪快な自治体もあるらしく都道府県で対応が割れてる気がする。
ウチは昨年末までに指定の届け出を病院がしていれば遡れることになってるけど
指定の確認できない病院へ行ったら早目に保健所に知らせないと完全スルーされる。
連絡あれば対応できる場合があるから急いで知らせて！ってことだった。
どうしたら良いか、自分で正確に保健所に問い合わせた方が安心だよ。

病気で働けないから今は我慢してる
正直毎月色々病院行くから生活保護って恥ずかしいんだよな

親族に迷惑掛けたくないから仕方無く生活保護受けたのに今度の改正で扶養義務強化とか…

医療関係に勤務する人から生活保護人は態度悪いと昔聞かされてたけど、本心はすまないと思ってるけど、卑屈になると自分が壊れそうになるから逆に無愛想になったりするのかも？

最近の俺が正にそれだ

生活保護なんて何も良い事が無いよな

よく通ってる近所の町医者＠都内、申請時に書いておいたけど
まだ指定医療機関になってないだろうな、ってのは容易に察しが付く
都の案内書では選定の手続きを順次進めるから！と下線付きで強調されていたが、
去年中までに指定が間に合わなかった診療所や小病院が多数あると推測

各都道府県のホームページに難病関係の情報は載ってない？
私は静岡県だけど指定医療機関とかの情報とかがどんどん更新されてるよ
病院近くの薬局申請したついでに家の近くの薬局も申請したけど、そこ年末は指定なかったけど今日県のHP見たら指定されてたよ
今日病院行ってきて疲れてるんでうまく伝わらなかったらごめん

>>294
同じ状況
今更だけど色々調べて青くなってるトコ
かかりつけの小規模な町病院は指定受けてなかった
先生も75はゆうに過ぎてるご老人だから、今更県に指定病院になるべく申請したり研修受けたりはしてくれないと思う

大幅に負担増えるわ、かかりつけ医に今後のことをどう考えるか聞かなくてはならないわ、おそらく病院は探さなきゃならないわ…
あああ憂鬱だあああああああああああああ

>>295
都も福祉保健局のエクセルで更新されてはいるんだけどね
現時点で、病院・診療所が約1940軒、薬局が約5200軒(10月末申請分まで)
患者が10月中に申請しても医療機関の都合で指定が遅れたり、
最悪指定に入らないケースもあると思われるので、1月中に反映されなければ
問い合わせてみるつもり

>>295
うちは60前後だからまだ若い(苦笑)
75過ぎで後継者もいなければ仕方ないかなって気はする
仮に指定を受けてくれたとしても、廃業近しで病院探し(紹介)は遠からずのことだろうし

アル中みたいにガタガタ手が震えてる医者もいるね、医者と女は面倒くなっちゃダメよ




エライ事になるわ

月初め　月終わりの隔月受診しようかな

>>299
それ昨日病院で気づいて来月頭の受診日を今月末に変更してもらったわ(汗

>>300
何に気が付いたんだい？
1年間に、10割負担換算で50000円(2割負担で10000円）以上の月が6回以上ないと
「高額かつ長期」に該当しないぞ。
同じ月の月初と月末に受診すれば、月末の負担がゼロになるけど、殆どの層で
「高額かつ長期」に該当しないと、自己負担が倍増する。

>>300
すまん。>>301は、なかったことにしてくれ。

なかったことって301に書いてることは間違いでOK？
真剣に読んでたのに。

年間自己負担支払額を少なくする為に２ヶ月に１回とかにしてるんだけど
これ以上は間隔あけれないよ。
医者には１ヶ月毎がベストと言われるけど要はお金の問題なんだよね。
とほほー；

旧・重症者は年間で見るとシャレにならない自己負担増というか発生だよな
今までゼロだったわけだから

重症者の中にも健常者と同等に就労して稼ぎのある人もいるが、少数派だろう
患者会で見ると多数の重症者は長期療養中、または短時間勤務でしのいでいる様子
つまり同居親族の財布が頼りになるわけだ

>>301
300だけど6回以上ないとっていうのは本当？ちょっと調整しないといけない。10割換算の金額は全然OK。国保からのお知らせ見て毎回ビビるくらいの金額だから。難病制度なかったらホント生きていけんわ…
受給者証まだ来てないけど、非課税だから毎月の負担は金額的には大きくないはず。でも収入ないから支払いを少なくする工夫をしなくちゃならないのは地味にストレス
今まで重症認定で全部公費だったからなおさらね

自分の場合は、介護保険で訪問看護が自己負担一割で約15000円の内自己負担限度額10000円×12ヶ月と、人工呼吸器等で別枠月額自己負担がひと月1000円×12ヶ月で12000円＋120000円＝132000円の負担が確定しました。もう、無理です。

良いか悪いか抜きにして今年が日本の改革元年となるようにも感じる
弱者切り捨ての始まりだ

高額かつ長期は３年の経過措置期間中の既存患者にはひとまず関係ないはず。

旧・重症者は重度障害と併用できる場合が多いから基本的に医療費は変わらないと思う。
自治体によっては自己負担が少し発生するけどねw
自分は身体で重度取ってるけど難病では重症で申請してない逆パターン。
(いまの主治医以外から身体で重度の交付を受けてる報告をしてない)
今年から低所得の非課税にも自己負担発生するから
障害の医療助成を使うことにしたんで主治医にも話すつもり。
普通に仕事してるけど非正規の安月給。
今まではマイ財布でやってきたけどもうフルタイム無理。
年々弱っていく体と向き合うのがつらい。

>>306
身体障害で手帳の交付を受けられないの？
人工呼吸器ってあきらかに重度障害のように思える。

>>304
まさにその通り！
思ってることを書いてくれてスッキリしたよ。サンクス！
従来の制度では重症で心身つらい思いはしてたけど、公費全負担っていうことで精神的にすごく救われてたんだよ。家族にあまり金銭的な負担かけなくて済んだし
新制度ではまずお金払わないといけないっていうのが辛いわ。重症度関係なしだし。
入院時の食事代半額負担も、ほとんど水みたいなものと普通の食事が一緒っていうのが納得できんよ。
なんとなくトリアージの黒いタグにされた気分
感情的になってスマン…

がんばっても報われない。
ムリしても報酬は増えない。
何も良いことないんだから、ほどほどに手を抜けばいい。

>>308

受給者に重度身障及び特定疾患の医療証使用の選択肢は無い。

特定疾患の治療は、特定疾患医療証を使用して、以外の治療は重度身障医療証です。

障害者手帳にも特定疾患による障害と書いてる。

私の場合は、40歳以上なので自治体の制度重度身障医療証より国の制度の介護保険が優先選択されています。

本来、障害者認定は、症状固定していないと認定出来ないけど、そこは哀れ身で認定されただけの事。

>>311
意味が分からなくなったから質問させてください。
自分は保健所の難病相談で身体障害手帳の取得をすすめられて昨秋に交付を受けました。
２級で交付された流れのまま市役所のすすめで重度心身医療受給の手続きしてます。
私の住む町は２級以上なら医療費負担が無いのですけれど
交付されたとき市役所で難病については特疾の医療助成を受けて
自己負担が発生した時、難病以外の医療費が発生した時に
重身の医療助成を受けるよう言われました。
新しい指定難病と身体障害の申請時期がほぼ重なったため
重度障害の医療証と新しい難病の医療証を併用して持ってます。
自分としては最初から障害を提示したほうが手早く済むと思えるので
年末に念のため市役所と保健所に問合せたところ
市役所は難病使って発生した自己負担を障害でカバーＯＫ(詳しく教えてくれなかった)、
保健所は難病使わずに障害使ってもＯＫと言うことでした。
どちらの方法をとっても医療費の自己負担は発生しないことになりますけれど
どちらの医療証を使うか選択するのは法的に優先順位はなく医療機関ってことですか？
自分も症状は固定されてないため更新がありそうなところ、進行性難病のためか
身障手帳は永久認定で交付されたから、次回の指定難病は更新しない予定です。
なにかデメリットありますか？自分の町には難病に対する見舞金などはありません。
311さんが難病でも更新するのには理由があるのですか？
もし体が辛くなければ答えられる範囲で教えてください。
障害より介護が優先される年齢があることは理解してます。

>>303
「高額かつ長期」の条件は間違いじゃない。
単純な隔月受診なら年6回はクリアできる。
レミケ８週毎なら、年6〜7回になる。
>>299,300の言っている月初月末の隔月受診でも年6回クリアできる事がわかったんで、
レス不要の意味で、>>302を書いた。

>>305
6回以上というのは、検索するとあちこちに書いてありますよ。
年6回の判定が、受診するたびに、過去12か月分をみるのか、
更新月に確認して、1年間、「高額かつ長期」の条件になるのかわからなかったけど、
受給者証に「高額かつ長期」の欄がある県があるみたいだから、更新月に確認かな？

３年後が怖いなあ

医師が診断書に年6回以上有るか無いか書く欄があるのかもな

難病見舞金なんかとっくに廃止されたわ、いつまでもあると思うな難病見舞金ってか

重症者にとっては酷い話です…

>>316
そんなものこの昔っから自分のところではありません

軽快者なので助成受けられるかさえ心配
明後日診察だ

>>313
305です
レスありがとう！
まだ受給者証が届いてないので、そっちが不安で制度を理解するまでいけない感じ。だからわかりやすく説明してくれてすごく助かったよ。ありがとうね！

>>319
軽快者は多分、助成はされないのではありませんか？
もし軽症であれば認定は可能だと思いますが
昨年手続きはされましたか？

「軽症者」は特例があるから要件を満たせば助成対象にはなるよね
（要件：月の自己負担額1万円以上が年3回以上）
既認定者の場合、経過措置3年間は上記要件を満たさずとも助成対象
そして「軽快者」は旧制度でも助成対象外

って認識で合ってたかな？

>>322=>>313
携帯とパソコンで使い分けているの？

>>323
ちょっｗなんでそう思った？人違いだよ
そんなレスは気分いいもんじゃないね

>>323
こういう断定的に書き込む奴って、どんなツール使って同一認定しているか
気になっていたけど、テキトーなんですね。

上の方で写メを晒してる人が何人かいたが俺には真似出来んわ
万が一情報漏れしたら怖いし晒した事で何か得することもないしな
たかだかネットの言い争いで知り合いの銀行員が処分受けたのいた、あるきっかけで自分の給料明細を晒した事で身バレした。
住所と名前を黒く塗りつぶしたけど薄っすら見えてたんだなこれが

>>321
昨年入院後新規申請で今年初めて更新だったんです

新しい紙こねー・・・病院来週だし不安(´・ω・`)

明日から社会人として働く事になった
正社員として働いた経験ないしずっとフリーターだったから不安で仕方ないわ

なんかアドバイスくれ

職種とかも全く違うの？

>>329
おめでとう！
会社が>>329ならできると判断したんだから、気を大きく持って行ってらっしゃいな

>>329 オメ！
転職歴がけっこうあるんだけど、悟ったのは「なるべくいい人のフリをしておくと後々自分が楽」ってこと。

ほら、通院とか、役所へ書類取りに行ったりが多いよね？最悪、欠勤とかもあり得るよね？
そういう時「お大事にねー」と言われるか「チッ、またかよ」と言われるか、どっちがいい？前者だよね。フリだけでいいから、好青年を演じて挨拶上手になっておくといいよ

>>329
おめでとう！
とにかく最初は同僚の顔と名前を覚える。とりあえず仕事教えてもらわなくちゃいけないから人間関係は大切だよ。フォローしてもらわないといけないこともあるはず
あと挨拶。年下が先輩になるかもしれないけど仕事覚えるまでは常に謙虚に。
報告、連絡、相談の報連相は大切だよ。上司のウケが違う
基本的にはバイトと変わらないはず。変わるのは労使の契約書類が増えることくらい。これは間違いのないように記入して早めに提出。催促されるまでほっといたらダメだからね
どうしても最初は無理しがちだから、規則正しい生活でなんとか乗り切れ！応援してる！！

>>329
歳はわからんが、無理せず頑張れ
んで仕事楽しめ、笑え

やばそうなら逃げれｗ


俺は自分で望んだブラック業界に入って40前にして身体ぶっ壊して
休職中だわｗ

受給者証こないね…@兵庫

>>277
個人レベルでは基本的のその考え方でまちがってないが
騒いでる連中もいたほうがいいぞ

だって自民は現在毎年減額し続けている中まだ減額を目論んでいる
減額されても今の額で生活出来るからそんなこと言っていられるのだろうが
選挙で勝って誰も止めるものがいないことをいいことに
そのうち誰もがそれでは生活は無理だという額まで引き下げる時が来るかもしれない
そうなってからでは遅いのでそういう権利を主張する連中も必要なのさ

積極的にイイ人を演じるのって凄く大事

おまえら就職面接のとき病気のことは隠してる？

ちゃんと言ってる
平日通院しなきゃなんないしね

>>329
就職おめでとう！
初日はうまく乗りきれたかな？

職場にちょっと嫌な感じの人がいても、礼儀正しく丁寧に接してると
周りからそこそこ良い評価をして頂けるよ
あとは、教えてもらったときに、きちんとお礼を言うのを忘れなければ大丈夫
あんまり無理しない程度に頑張って

家族で住んでるのと世帯が違う一人暮らしでは負担額違うのかなぁ？
実際は世帯の違う一人暮らしなんだけど住民票移してないんだよね。
（会社に言いたくなかった為）
移そうかなぁ

自己負担は健康保険でまとめられる。
保険加入の本人(被保険者)で、扶養してる者に収入が無ければ自分だけの収入。

いまだに受給者証が来ないのだが、今月中は受給者証がないので支払いを保留してくれてる。月末にまた受診だから、その時までには届くといいな…
＠静岡県

>>342
ありが�d
そっかーそれもおかしな話だけど仕方がないか。

>>343
受給者証まだ届いていないのですか。毎日、ポストが気になりますよね。

病院のレセプト？ソフトが新制度にまだ対応してないとかで時間がかかり
限度額に達した確認印が病院で押されてないため薬局で怪しまれた。
単科の入院ベットも無い病院だけど難病患者１０人超いるはずなのに
よもや自分が受給者証持ち１人目だとは思わなかった。
他の難病患者さん達には届いてないから支払保留中なんだと。

事務コストかかるし
紙の証書に確認印とか
なんか時代に逆行しているような気がするよな

体を痛めつけながら中途半端に働いて収入を得ても、医療費の負担が増えるなら何のために働いているのか意味がわからない。今以上に働く意欲が湧かない。

心配な方は
通院までに証書が届かなかった場合どうしたら良いのか
県や保健所、通院先の病院や薬局に前もって問い合わせたみたらどうなの？

>>347
同感
なんというアナログ

>子育て給付金、一転支給へ＝1人3000円程度―政府・与党
時事通信 1月10日(土)20時38分配信

特定疾患にも愛の手を

医療費を税金で払ってもらっていながら更に金を欲しがるか

>>352
医療費を税金で負担してくれるのはありがたいけど、それだって縮小されてく予定じゃないの？事実私個人は負担が増えた。
病気治してくれたら文句言わないけど、現状働けない身にとっては給与アップとかの働く人に対する政策は何のメリットもない。
親の年金で食べさせてもらっていて結婚もできない自分にとっては、子育て支援よりも年金の削減のほうが痛いよ。
今の政策は私の置かれた立場からすれば完全にミスマッチ。
>>352さんの本意はわからないけど、税金で医療費払ってもらって満足ならずいぶん幸せな人なんだと思うよ。

>>352
健康保険は保険料収入だけではまかなえず税金が投入されてる
難病でなくともキミの医療費
キミを産み育てた家族の医療費にも税金は投入されてるんだよ

http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1394884677/522
　 ↑　　↑　　↑　　↑　　↑

受診回数が多いんだが自己負担の上限に達しても
管理票を提示して毎回書き込んでもらう必要がある
エンドレス支払窓口待ちだw
遅れてひと月分の医療費のお知らせを見てた頃より
埋まっていく管理票を見るほうが医療費の総額が胸に突き刺さる

>>353

働ける人にどんどん稼いでもらって税金納めてもらって初めてまともな
社会保障になると思うから、働く人に対する政策は
何もメリットがないっていいすぎじゃないかなーｗ

俺らは納める保険料・税金よりも投入されるほうが多いんだから
納税する人たちの理解なくしたらナマポ叩きや高齢者叩きの二の舞になりますぜ

>>357
働ける環境に恵まれている事に感謝すべき

源泉徴収貼れる？

>>358
あんたはうんこ製造機でも生きていられることを納税者様に感謝すべき

>>357
今まではあくまで難病研究のため(医療費＝データ代)だったのが、安倍のおかげで貧困だからみたいな方向になったよね。
マジでナマポや高齢者みたいに納税者からの批判のターゲットになる日も近いと思う。

その前に障害者がｗ
特に精神病枠の障害者が叩かれるでしょ

精神系は酷いのがいるからなあ
謙虚にならなきゃね

>>358
働いてないから貼れないでしょうね？不可抗力で難病になった人を叩くとかね

>>359

わたしは、難病を治して戴いた方に感謝するよ！納税者になるのは死ぬ迄に所得税以外でも納めればいいこと！話はそれからだ!!

消費税が20%〜25%の国には、特定疾患の負担がゼロの国もあるけど、
お前らは、そっちの方がいいのか？
消費税率が低い高福祉国家は、住民税の負担が半端じゃないぞ。
年収100万でも20万以上取られる。
海外と比べて、住民税、消費税の負担が少なく、法人税、所得税の負担が多い。
日本は、アメリカの傘のおかげで国防費だけでも、数兆円単位で予算（税金）が少ない。

おまえら、恵まれすぎ。医療費くらい、もっと負担しろ。

>>365
ＩＤ変えて必死だね？まずは働いたら？

>>365
いや、まじ医療費負担する余裕ないんだって。去年までは重症で全額公費負担だったのはありがたかったのは事実だが、今年からは自己負担分が発生するし…
うちは非課税だけど消費税8％持っていかれるだけで相当生活苦しいよ。

発達を精神と混ぜるのはやめて欲しい。療育の方がメリットでかい。
精神手帳なんか生活保護受給にしか使えない。
身体は高速半額とかJR私鉄半額とかいっぱいあるんだがなあ。

身体障害の基準に満たない半身麻痺と難病と自閉スペクトラムで生保に落ちたよ。今回の制度改正で。
さすがに障害厚生2級でも初任給相当の年金では国保払ってもかなり赤が出るようになった。
コンビニのバイトすらお断りされる麻痺具合だからもはや作業所で時給100円の
箱折り作業しか仕事がない。

境界で踏ん張ってた人、落ちたのが相当いるんじゃないのかな？

そう思う。ギリギリ何とか生活しようとする意思のある奴を叩き落とした。
で、消費税は上がり公務員様のお給料は何故か上がった。

そしてスレに特疾叩きや自己負担増加を上から目線で押さえ付けようとする奴が粘着している。

>>368
コンビニの仕事馬鹿にしちゃいけないよ？んで自分の福祉はメリットないけど
手帳持ちの福祉は羨むってなんだかな

コンビニは発注任せられるくらいまではバイトを育てるつもりで雇うからね。
レジはもちろん棚出し棚卸しから店内外の掃除から店舗によっては調理盛り付けまで行うし、
単純作業なんてコンビニには縁の無い言葉だよ

>>365
消費税高い国は日常生活範囲内の食品とかには高い消費税かけてないんだよ。
そんなのも知らないの？

>>365の言いたいことがよくわからないんだが…
もしかして難病患者ではない人？
医療費の補助はしてもらってるけど、その代償ってハンパないよ。
生命保険には入れないし、入れても制約がつく。
健康な人が仕事や遊びに使う時間を治療に使う。
薬を使えば副作用…
数え上げたらきりがない。
>>365さんが変わってくれるならバリバリ働いて税金いっぱい払うよ。

こないだからいる句読点のうざい自慢厨じゃ？

365みたいなのはガンとかになったらこの世の終わり〜みたいに泣き叫ぶんだろな
って思う。
ほとんどが治るしたいした病気ちゃうのに大騒ぎするんだよね。

消費税上げてさらに消費税上げるの決まってて
物価は上がってるのに物価スライド何とかで年金は減額し続けて
特定疾患の唯一の恩恵もほぼなくなっていく
実質難病人切り捨てだな
みんな具合悪いからデモも起こせないｗ
切り捨てるにはちょうどいいと国は思ったんだなろ
１００００円もらっても焼け石に水だよな
難病の総理に良く効く薬があってうらやましいこって

罵り合い＆愚痴スレか　ここは
存在価値なくなったな

>>376
そうそうアベがもっと切実な病気だったらね。
総理とかって神経使うしなんやかんやで体力もいる。
それをこなせる程度の症状なんだよなーあの人は。
そういう人には重い症状の人のことは考えてないよね。
ボクが大丈夫なんだから他の難病患者も大丈夫♪と思ってるんだろな。

自分だけは新薬飲んで生活保護者にはジェネリック飲めって言うのがムカついてたまらん
自分は王将セット食ってビールまで飲んでおきながら、お前ら生活保護者なんだからカップラーメンで我慢しなさいってのと一緒だからな

釣り？

やっぱ今回の難病法は従来の特疾患者にとってはきびしすぎるわ
これ決まってからストレス急上昇。更新するのにいちいちネットで調べたりお役所行ったりで体も心も大変だよ
しかも肝心な受給者証もまだこない…

>>381
改悪は確定だと思ってたけどここまで酷いとは思わなかったよ。
会社の人事のオッサンは最初にでたこのニュースを知った時に私に
「よかったやん。よくなるやん」と言ってたよｗ
心の中で「よくなるわけねーだろ」と思ってたんだよね。
世間の人は「よくなったでしょ」と思ってるよ。

俺達は腐ったカップラーメンじゃない！

＞自分は王将セット食ってビールまで飲んでおきながら

随分ささやかだなｗ

俺にはとても食い切れないわ。
ましてやアルコールはドクターストップが掛かってる。

今度は入院中の食事代が・・・
外食の方が安くて美味しいやんｗｗｗ
http://www.jiji.com/jc/c?g=eco_30&k=2015011100111

朝食抜きとか出来るならまだしも強制だからな、食事は

経過措置３年間を過ぎたら　入院食事代が
４６０×３食×３０日分=41,400円負担
一般所得�Uの場合は10,000円＋41,400円=51,400円
入院したら負担がふえる。。。

重湯とかでも食事代変わらないのかな？
いつも消化器系の悪化で入院するから、まともな病院食なんて食べたことないのに…

>>382
世間の人が良くなったと思ったならこの政策は成功でしょ
多数派から肯定される事実上の費用削減案として進めた結果だろう
弱者を捨てていく今の政府の思うつぼだな

経過措置３年間か…
悪いことしてないのに、なんか死刑囚みたいだね私達…

経過措置３年後どうなるんやろ・・・
こぇーーーーーーーーーーーー；

強制収容所とかに入れられないよね…

経過措置というのは3年後から負担増確定ということ？
分かりやすく書いてあるところないかな

>>393
３年後だからこれからなんじゃね？
少なくとも今より更にダメダメになること間違いなし。
ここ参考にして
http://www.nanbyo.jp/jyoho/index.html#12

うちの地域（大阪）はこんな感じ。
つまり３年後は最大月３万円の負担ｗ
外人の生保をどうにかしろよ！！！
http://www.pref.osaka.lg.jp/attach/22654/00000000/hikaku.pdf

皆には悪いが、今の特定疾患医療と介護保険は無くなって欲しい。難病で寝たきりになって１級障害者になって４０歳を過ぎてから負担が増えて今年から更に負担が増えた。限界です。

他人の福祉を削ります。お願い助けて自分の福祉を充実して現象発生！

特定疾患による薬の副作用って、特定疾患の適用になる？

全力で白内障になってきてる気がする

>>398
主治医がOKだせばOKだと過去に聞いた。

特定疾患って単語もそのうち指定難病に変わるのかな？

医療費削減したいなら、まずは自業自得の生活習慣病を全額自己負担にすれはいいのに。
なぜ誰も訴えないんだろう？
それだけ生活習慣病で健康保険使ってる人口が多いんだろうね。

>>398

あなたが指定難病ならば、４０歳を超えた時にわかりその時にはそんなことも言えなくなるでしょう。
よってあなたは、指定難病では無く働けるのでしょうから、もっと頑張って、もっと納税して下さい。宜しくお願い致します。

>>402

間違えました。ごめんなさい。>>397です。

禁煙外来ってなんなんですかね？

わたしは、難病になった時合併症の原因になる喫煙を20年近くﾁｪｰﾝｽﾓｰｶｰだったのを自力でやめました。

人間は、己れに甘いから何かを失いそうにならないと行動しないことを自ら痛感しました。

+UhGED7gOさん
ヘビースモーカーだった人に>>396みたいこと、言われたくないなぁ…
難病になったからタバコ止めたらしいけど、ならなかったら、肺がんになってたかもね。

タバコで必ず肺がんになるわけでもないし…

自立でやめたんだアピールしてブーメランが突き刺さるってか？w
まあいいでしょう自分で気付いて辞めただけマシ、重症になっても辞めない人もいるんだから

>>401
＞自業自得の生活習慣病を全額自己負担

自己負担増加は、反対があって無理。

肺癌->保険負担分をたばこ税で補填
肝癌->保険負担分を酒税で補填

少なくとも、たばこ税の増税は容認されやすいから、早く1箱1000円にして、
保険負担を減らし、特定疾患の対象を増やすべき。

>>405

本当に思考が浅いですね

わたし 喫煙前の20歳から30年以上毎年各部位のガン検診を受けています。疑いありで精密検査もしましたが、現在でもガンは見つかっていません。

日本人男性の疾病死亡率の第1位が肺ガンで喫煙者の発症率が高いだけの話しです。

あなたの言う喫煙者が肺ガンで死亡したかもが成立するならば、わたしの周りに実在する。日本人男性90歳台喫煙者生存と日本人男性30歳台非喫煙者肺ガン死亡が成立しない。

さまざまな自己責任が原因でなった疾病と原因のわからない疾病を一緒にしないで欲しい。

もっと日本の社会福祉保障制度を勉強しましょう。

>>401
透析患者の殆どが成人病由来だよね

タバコの話題出たから言いたいんだけど、受動喫煙は勘弁してもらいたいわ
タバコの臭い嫌いで吸ったこともないんだけれど、働いてたときに周りでスパスパされてほんと迷惑だった
今でも玄関先に吸いがら捨ててあるとイラっとくるわ

>>411
受動喫煙はマジカンベン。
某特定疾患で県内イチ有名な病院が敷地内全面禁煙にしたら外来入口で吸うバカが続出。受付にクレームしてもヘラヘラニヤニヤ。
頭に来たから経営母体の某団体へ詳細をメールしたら「は〜い気をつけま〜す。今度から警備員巡回させまーす」的なメールがそのバカ病院から来た。
そして今日も院内パジャマ姿のバカどもが点滴を引っ張ってでも吸っている…
機能評価病院の看板ってどうすれば剥奪できるんだろう

煙草吸う人と一緒にいるようになってから、
難病のステージが3から4に上がった

機能評価病院指定された某大学病院では、周辺の住人がガレージを
開放して自動販売機を設置してくれたよ。あの自販機でみんなジュースやタバコを買うから
開放してくれた住人にとっても悪い話じゃない。年金世帯だからね。

ドクターや看護士、末期癌とかいろんな患者で盛況だよ。いろんな話できたし。
喫煙スペースへの往復で体力が付いて腰痛もなくなった。

そして向かい側の畑のフェンスが豪華になったり、農機具が新品になってたり。

前の国立病院は通用口でみんなこっそりすってたなぁ。
別の病院は向かい側のロイホに点滴ぶら下げて行ってたのを見た。

一律禁止じゃなくて院外の敷地の端っこにコンテナでも置いて青空で吸わせてくれてもいいのに。
末期のリンパ癌とかどうせ1年持たないんだからさ。

看護師の喫煙率は今も昔も高めだな
薬局裏に喫煙所があるが、病棟担当のねーちゃん達が群がってたわ

>>410
暴食による肥満で２型糖尿病になって
１級障害者となり負担額ゼロの人がいるんだよね。

食欲は動物の本能だけど、
酒やたばこの嗜好品を、しかも害があると分かってて始めて病気になるなんて
自分的にはすごくバカらしい話だと思うよ。
酒やタバコをやる意味って何なんだろう？
現実逃避？かっこいいから？
そんな人が病気になってかかる医療費よりも
原因不明の難病の医療費を削減するのって、なんだかな。
自分もたばこ一本も吸ったことないし、酒も飲まないよ。

嫌煙馬鹿は残念無念 タバコ美味いのに (^。^)y-。oＯ
その美味いタバコの税収からも【助け合い】されてると言う気付きが必要

タバコそのものが発ガン物質なんだけどねw

喫煙者家庭の子供は歯の裏が黄色い
そのくらい受動喫煙は影響があるのだが？
無知は罪だよ

しかし、ニュー速のこのスレの方が問題では？

【政治】入院中の食事代260円→460円に値上げへ、麻生・塩崎大臣が医療制度改革で合意★3 [転載禁止]©2ch.net･
http://daily.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1421014336/

うちの父親がCOPDめちゃくちゃ苦しいらいしいが
そんなのてめーのせいだろと心の中でいつも呟いてる

>>417

タバコの施しなんか全体からみたら微々たるもの。そこにも気付いて下さい。

>>420
そうですね タバコは国で認められてる嗜好品を好んでやってるだけ問題ない
嫌煙馬鹿の発狂ぶりは気持ち悪い

喫煙してるバカは早く氏ね

今、煙草クソたけーんだよな
昔、セッタ吸ってたけどもう一箱460円じゃん
アメスピでコスパ上げてる奴も周囲にいるな
禁煙して5年経つが、たまに夢で一服するぐらい依存性があるｗ

あ、460円といえば話題の入院食と同じだね

入院時の食費負担は一般世帯で１食２６０円だよ。
(所得に応じて２１０円・１６０円・１００円もある)
経過措置の間の既認定者は１/２だから
非課税世帯とかなら１食百円もしないんじゃないかな。

健康被害を承知の上で暴飲暴食喫煙のような不摂生を続けるような輩には
イエローカード制度あってもいいと思う。
レッドカードになれば自己責任により医療費全額自己負担な。
医療費どかーんと減るぜ。

すまーん。
食費に健康保険からの給付が減るから値上がりするって話しかっ！
２０１６、１８年度の２回に分けて百円ずつ引き上げるってやつだね。

自分の福祉は苦しいとほざいては他人の福祉にケチ付ける馬鹿が多いこと

消化器系疾患もってるから入院中なんかまともなご飯もらえないのに、食事代高すぎだよ。重湯と具なし味噌汁でも値段一緒なのかな？
そのくせ介護報酬下げるとか…
低賃金で一生懸命世話してくれるのにさらに賃金下げたら介護職員辞めちゃうよ。そしたら外国人に介護してもらうんだろうか？
いったい政府は何したいんだろう？

>>426
豚のように食ってブクブク太って糖尿病
害しかないタバコを止められず肺がんになるカス

自堕落な人と難病患者と一緒にすんな。

１個財源でけた
自堕落税

>>427

これには介護市場の成立に関わる問題があって、本当は医療法人や社会福祉法人が
メインになるはずが人売りが大資本で参入してきたってのがある。
コムスンとかニチイ学館のような大手は銀行からではなく株式で資金調達をやったので、
株主への配当とかキャピタルゲインのために利益を上げる圧力がとても強くて、
全産業の税引き後純利益がせいぜい4％位なのに10％近くある。そしてケアマネを
抱え込んでいるので要らないサービスまで取ってくる。
結果配当優先で従業員の賃金上げるよりは事業所と利用者を増やすのが経営的に正しくなる。

過去の介護報酬増額が従業員に還元されず配当に回っているので、じゃあ
介護報酬を下げるよ、人件費増やすなら考える、って方向になった。

あと、パートのおばちゃんが時間給を安売りしているので社員の給料も上がらない。
若い業界人が結婚して、子供を育てられるだけの給与を出してない会社を
退場させるための施策でもある。初期の介護認定はザルだったけど、今は
要支援2にならないとサービスが受けられなくなったし、所得で利用料が変わるようになった。
周りに群がった福祉用具リースの連中もぼったくり価格だしな。

>>430

ついでに介護保険の2号保険者も無くして欲しい。

>>430
427だけど、わかりやすく解説してくれてありがとう。テレビよりわかりやすかったよ
うちは病老介護で母の年金と父の遺族年金だけで生活してるから介護問題も切実なんだ
ちょっと安心した。感謝

>>428
2型の糖尿病は必ずしも自業自得の不摂生とは言えないんじゃないか？貧困家庭だと野菜などまともに採れないとかあるかも知れないし、もっと言うと1型だと何の落ち度もないのにインスリンに血糖値測ったり大変だなって思うんだけどね
まああんたが自分の福祉は正当化して他人の福祉は認めない福祉恩権者だと言うのはわかった

>>433
糖尿の１型発症に患者責任あるわけないだろ。可哀そうなこと言うなよ。
貧困家庭で野菜が摂取できず２型発症？ふざけてんのか。
２型予備軍の境界型がイエローカード。
喫煙指数の高い患者と血中ニコチン濃度の高い者もイエロー。
このイエローの間に生活を改められず発症した自堕落者がレッドカード。
自己責任で医療費全額自己負担。もちろん自堕落病に起因する関連疾患もだ。
病気の辛さはよく分かるから猶予期間は設けてやるが
生活習慣改めて病気にならずにすむ幸せが分からない輩にかける情けはねぇよ。

>>433
１型は別もんの病気だと思ってるから２型のクズと一緒にしちゃダメ。
野菜不足？？？
スマホとか車持ちが大半じゃない？
野菜は買えないのかー（失笑）

病気になる前に両切りの缶ピースが吸ってみたかった。
煙草絡みだとそれが心残りだわｗ

>>433

自身が2型糖尿病だろ

1型の人は知り合いいたけど可哀想だったよ。まだ若いのに透析やりながら眼科も
かかり足の指も切断したりして女性だったので見ていて辛かったよ。
眼も見えなくなってこの世から亡くなってしまった。年齢が30歳ぐらいだったのに

母子家庭とか極貧生活してたら栄養バランス良く取れると限らないけどね、実際に目の当たりにした事あるよ
ある聴覚障害者の母子家庭で子供が三人いて満足な食事を子供に与えてなかった
乾麺に醤油だけ足して食べてるから流石に生活保護を勧めたが職員に恫喝されて駄目なんだと、その女性は車どころか免許すら持ってなかったけどね

>>432

介護報酬は2.27％減りますが、それとは別立てで
介護者の賃金に限定して一人頭月額12000円増えることになっています。
(利益率が特に高い儲けすぎの特養はお財布がいっぱいあるので例外)
この増えた分は人件費以外には使えません。

母がヘルパーだったのですが、時給850円では人が集まらず、あちこちの大学の
介護関係の学部の卒業生はほとんど他業種に就職しているそうで。

「介護クラフトユニオン」は「UAゼンセン」の下部団体ですが、今回も組合は役に立たなかったと。

で、難病の人って一番生活保護に近いのに、変な人もいるもんですね。
資産家でしょうか。

何で難病だとナマポに近くなるんだ？
難病患者に失礼だろ
アホか！

ナマポに陥りやすい、陥る可能性が一般人よりも高まる可能性があるって意味だろ。確率の問題。

ナマポに至り易いのは精神障害者だろ
難病抱えていれば障害年金貰ってる人も多い
ある意味、ハンデがあっても自立してる人も多い

去年まではなんとかなったけど今年になってから不安で仕方ない
ナマポ、ひとごとじゃないな…

今年から世帯で負担だから重症者の世帯は生活保護を受ける可能性は非常に高いと思います。

わたしも単身で重症で常勤ですが、3年後以降に特定疾患で長期入院した時の想像をしてみましたが非常に厳しいです。

今から、経済的な対策をしても無理かもしれないけどやらないと

。

>>443
ちょっとは落ち着きなよ。
精神障害者がより生保に近くても、難病患者が一般人より生保に近いことにかわりないだろ。
現実を正確に認識しないと生活向上もままならないよ。

障害年金、支給判定の地域差６倍
http://www.daily.co.jp/society/main/2015/01/14/0007657712.shtml
判定の客観的な指標づくりなどのため、専門家による検討会を２月にも設置することも明らかにした。

よっしゃ栃木行ってくるわ

http://www.asahicom.jp/articles/images/AS20150114004085_comm.jpg

消費税どこ行ったんだよ
政治家はさらっと２５万円もあげといて

>>451
今までの赤字の穴埋め。
公務員の給料。

医療や年金など当初の目的通り
社会保障のために使ってほしいもんだ

地方公務員・国家公務員の給料は年間２６兆円だ。

お役所都合で診断書まだの人、大量だってさ
しかも申請が通らない可能性もあるから、それまで実費
あああああ

夫婦共に指定難病
奥は重症
俺は何とか働いてるけどどっちか入院したらアウト
もう国からシネって言われてるのと一緒だな

みんなよろしく
就職間近に診断？されたわ
内定先にいつ話したものかと悩んでる
今の状態は大丈夫って先生は言うけど会社からすればそんなもの関係ないだろうし
取り消されるんだろうな

障害年金 支給にばらつき 基準明確化検討へ
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20150115/k10014690331000.html

>>457
医師に就労可能の診断書を書いてもらい報告かねて提出すればよい。
それで取り消しや解雇になったら労基へゴー。
意外と医者の診断書って効力絶大だよ。

やっと届いたわ遅過ぎ〜

>>457
今の内定って昔と違って簡単に取り消せないから
なかあったら>>459氏の言うとおりでいいと思う

いずれバレるし、今言って揉めるんだったらバレたときも揉めると思うぜ

まだ届かないよ。
外来の日が迫ってるのに。
電話しても話し中で繋がらないし。
もう本当に困った。

まず限度額適用認定証を発行してもらって、その場を凌ぐしかなさそう？

携帯電話、難病でも障害者割引使えるけど、使ってる人いる？
docomoは1700円基本料0になったり、auは基本料と通話料が20-50%割引になったり
SBMは最低980円が0円からになったりするよ。(SBが一番渋い)
まだの人は申し込んだ方がいいよ。いつの間にか対象が拡大してた。

>>459>>461
ありがとう
先生に言ってみる。

>>464も保健所に出したやつ来たら申込む。

親の不理解が辛い
何回話してもストレスだと決めつける
つくったものが食べられないなら食べなくていいと言われ
食材も使わせてくれないから毎日ふりかけでかれこれ二週間です
エレンタールで栄養繋いでるような気がします。

>>464
まだやってないらw
なんかドコモ1700円か'、ドコモにしないとなんだか損した気分になるね、近々ソフトから乗り換え検討してる、auかドコモに行く予定

>>464
2012年にSBに変えたよ。
その時は難病の割り引きがあるのがSBしかなかったから。今ガラ基本料883円です。
docomoはHP見ると2013年から変わったんだね。

>>464
やってるよ
拡大したときスレでも話題になってた
けどあうは基本使用料半額だから自分割と変わんなかったっていう

>>465
うちも理解がおかしいよ。
薬をやめると治ると思ってる。だから飲むな！の連続。勘弁してほしい。
あと医師に治らないと言われてるのに、治るとうるさい。自分の気合が足りないそうだ。

ホント勘弁してくれよ。

病気に対する社会の一般的な不理解は
積極的に説明しない自分にも責任があると思えるけど
説明しても理解しようとしない身内の言動って憐れみも情けもないんだよなぁ。

>>464
docomoのハーティ割引開始された日に申し込んだよ

社会的な理解を得ようってのは諦めてるけど
身内はつらいよなあ…

まぁせめてハンデ負ってるもん同士では優しくしたいもんだ

ロト7とナンバーズ4　買に行こう〜と。
8億円当たったら会社辞めるぞ！

>>473
別に当たっても会社やめなくて、しれっと何事もなかったように仕事するのが一番です

今年のがまだ来ない
来週病院だというのに

>>465
食生活面、似たような無理解を受けています。
◯◯を△△（決して高価な調味料ではないありふれた市販品）に変えてみて欲しい、◯◯を俺が買ってきたから食事作りに使ってみてくれと言ったが、なんと無視された。
数回無視されたから俺の声が小さい訳ではなさそうだ。

一人暮らし時代に比べれば同居人がいるのはマシかもしれない。
しかし、家族が出すいわゆる「普通の食事」…
仕事から帰宅して心身ヘトヘトなときにそれを食べているのを見ながら別の料理を改めて作らなければいけないのかと思うと、とても悲しい。

弟の好きな嗜好品やジャンクフードはせっせと親が買い込む癖に。

>>475
先週病院だった。
保健所で主要な病院には連絡をしてあると聞いてはいましたが、ちょっと不安でした。

清算時に「更新中ですね」の声がかかっただけでした。

>>464
docomoのハーティ割引、カケホーダイの基本料が1700円値引きなんだけど、他の値引きが併用できないから実質200円引き
でも、ドコモはパケ定のオプション料金が割引になる

新制度で初受診
病院の支払いも少し時間かかったけど、薬局の人が扱いが初めてでものすごく時間かかったわ……
大きいドラッグストアチェーンなのに研修とかないのかしらねー

今年初めての難病医療券使用。たっ　高い…っ！
うっきゃ〜　これ毎月かい

>>480いいえ、一生です。3年後はもっと上がります

この歳になって子供の頃読んだ姨捨山状態になるとは思わなかった…
これじゃ完全に日本の劣等民族扱いだわ

物の値段はどんどん上がるのに
４月に年金がさらに下がる

ソフトから引っ越し考えてた者ですが
ググったらドコモだと医療券出せばカケホーダイ2700円が割引きされて千円になるのか、でもさカケホーダイあっても病院か役所位しか電話せんわな、まあでも割引きされるならありがたい

親の年金で生活させてもらってる身としては深刻だわ
こんなに惨めな思いするくらいなら痛い思いする前に死んどけばよかったよ。こんな国を信用した自分のバカさ加減に涙でる…

>>485
死んだら嫌だよ、あんたが生きてるだけで親孝行だ

>>485
そんな悲しいこと言わないで…
親御さんが悲しむよ。ホトケさんになる順番はなるべく守ろうよ

>>485
生きろ
俺もなんとか生きている

新制度で負担が約３倍になった
そして数年後にさらに倍（＝６倍）になるんだよね・・・

県独自？の「年１回の見舞金」も廃止されたし
治療（といっても治療法は無いので、症状の進行を遅らせるだけの投薬）をやめざるをえないのかな

俺も親に申し訳ないと思う日々が続く

新制度は
1.診療費は3割負担から2割に
2.院外処方がゼロから2割負担
ひと月の中で、1と2を合わせた額が上限を越えた部分だけ自己負担ナシ

ってことで合ってます？

基本は自動支払機で払う大学病院に通院してるんだけど
これ、窓口払いになるわけですよね。

>>486
>>487
>>488
485です。心配してくれてありがとう
今まで重症認定で医療費負担がなかったから今回の改正で不安に押しつぶされた
ちょうど寝たきりでずっと入院してた父の一周忌をお寺さんにお願いしたところだったんで、ポッキリと気持ちが折れちゃったみたいだ
私自身何回か危なかったことがあってその時のことを考えるとね…昨夜はちょっと弱音を吐きたくなっちゃったんだ
でも今朝ここのスレみたら心配してくれるレスがあって涙出た。自分も大変な思いをしてるのに他人の心配してくれる人がいることがすごいと思った。
素直にうれしかった。ありがとう

こんなネガティブな事を言ったら悪いが今回の改悪でより一層生活保護でも受けてろと言わんばかりの事態になってしまったな

働ける環境が乏しく医療費負担増じゃな、俺もギリギリで働いているが今の仕事がパーになったら生活保護しかなくなる、で生活保護受けたら車を処分しなくちゃ駄目なんだろ？車なきゃ通勤も出来ない様な田舎に住んでる自分がもし生活保護受けたら一度受けたら一生抜け出せんね

>>491
私、大学病院だけど機械で支払いでしたよ
ただ、手帳を窓口に預けて待つ手間が増えたけど

>>484
基本使用は200円くらいの割引

その他、キャッチホンとかspモード使用料が少し安くなるだけよ

２年縛りが無いのは特権だと思ってる。
裏を返せば「長生きできないんでしょ君たち。」というメッセージとも取れる。


いいんだけど。

ソフトバンクが一番最初に特定疾患を割引対象にした
ttp://online-shop.mb.softbank.jp/ols/html/service/heart-fd.html

そのあとでドコモauと続いた
ワイモバイルもはよ

主治医が理解なくて嫌だなって思ってストレスになってる人いますか？俺がそうなんだが病院変えようか考えたりしてるんだけど、紹介状書くの嫌そうにしてるし、なんかめんどくせえからそのまんまだわ
結局医者なんて者は病気に関しては自分が実際なった訳じゃないから駄目だな

>>496
お前卑屈になりすぎwもう生きてるのも楽しくないだろw？

>>498
俺はさっさと病院変えたな（セカオピ先）
結果、正解だった
処方の仕方や説明が緻密で信頼出来る
やっぱり同じ科でもその医師が明るくない疾患もあるし、
人間同士だから相性ってものがあるからなぁ

ただ田舎だと病院変えたくとも選択肢が限られるだろうな、と想像

>>498
キャバクラと一緒で相性悪いならチェンジした方がいいわな
大体医者なんてアルバイトすらした事のない世間知らずの若がやってるんだからさ
いくらか世間で揉まれて来ている医者じゃないと話しは通じないぜ
相談出来る医者と出会えればいいね

>>498
今の医者にかかりながら探せばいい同じ病気の人に聞くとか行きたい病院に聞くとか
自分も今の医者に会うまで大変だった街医者アホすぎでほったらかしにされて悪化
そこに紹介された大学病院医者がドクハラであんたは医者を選べないとなんで専門医が少ないか知ってるか？つまんないからだよ
とほざいてたその医者が紹介した医者がすぐ辞めて次来たのが新人あなたはこの年齢だからこの治療ですとカタログショッピングなみしかわからない
どうにも信用できなくてカタログに載ってたボランティアさんに連絡した
親には死ねと言われいつまでも具合悪い顔するなだ親戚には仮病だろと入院中抜き打ちで病院に来られ
治療の妨げになります来ないでくださいと看護師に追い返されてたわｗ
アホ医者のせいで遡って返してもらえるはずの金も戻ってこなかった
長くなったすまん
体調とかいろいろあるだろうが必ず自分に合う医者はいるはずだ無理すんな

なんだか精神病患者が書いてる文章に見えてくる。
まったく読む気にならない。
小学校から国語の勉強し直したほうが良いと思うぞ。

>>503
申し訳ない
色々色々ありすぎてな
忘れてくれ

自己負担限度の用紙は、病院が記入するのですか
それとも自分が記入するものですか。。。

自己負担限度の用紙は記入怠って　限度額以上に金額知らない時は
お金は返金してくれるのかな。。。それとも取られ損になるのかな

ドコモかけ放題は　電話代が１０００円なるのですか？
通常の料金が１０００円引きなことでじょうか
ネットはいくらになるのかな。当方携帯電話です

どこの大きな病院はあるけど院内薬局で薬もらうことで
少しは節約できるのかな？　なんで指定以外の薬局でもらうことでないのかな？
今度は、水戸黄門の様に印籠の様なことはできないのかな

特定疾患者でも　２個持っている人は　どうなるだろう
例えば軽度　消化器系と脳外の２つ疾患を持っていると　
金額は高くなることででしょう？　

ふーん、精神疾患みたいとはね、でも難病で苦しい思いしてたら俺だったら精神やられると思うがね、ただここにいる難病患者に方々は強いと思うがね
俺は難病ではないが付き合ってる恋人が難病者だからこのコミュを拝見させて貰っている
医者の話しが出てたけど医者を変えて手帳を作る事が出来たんだ
カスな医者はいるんだよ

自分も街医者が難病の病名つけてるにも関わらず何十年も健常者料金
たらいまわしにされてる間もずっと健常者料金
今の医者になったら「すぐに申請に出してください医療費免除になります」
と言ってくれた
相手に分かるように伝えるのは難しい

>>505 506
自己負担の用紙は病院の人が記入してくれる
限度額もその時確認してくれてるはず

>>505
私、分からなかったから事務員さんに全部記入して貰ったわ。。。
>>506
1コイン帰って来ると言っていたわ。。。
>>507
1800円だったかも。。。
>>508
100均で入れ物買ったから私も家紋入れようかしら。。。
>>509
自律支援医療を使えばいいと思うわ。。。

５１２さんありがとうございます

５１３さんありがとうございます

>>504
大丈夫だ
辛かったのはわかるぜｗ

>>511
町医者だと特定疾患の制度しらなかったんじゃないかな
普通の病院なら情報いくらでも入ってくるだろうけど

>>516
ありがとう

余り医師に色々求めない方がいいぞ。
医療ミスやっても他人事みたいな反省もない様なヤツもいるから距離感持った方がいい

>>502
> 体調とかいろいろあるだろうが必ず自分に合う医者はいるはずだ無理すんな

ありがと。通りがかりの者だけど転院する勇気もてたよ。

以前街の眼科で限度額まで病院が負担して、それ以上の額を患者負担にされた事がある
特定疾患を扱った事がないところだと分からんのだろうね

本当かな？

>>508
院内薬局だろうが調剤薬局だろうが医療費すべて合算だから一緒だ。
しばらく指定医療機関関連で混乱する自治体も残るだろうけど
ウチの県が指定の有無で温情をかけるのは今月中に指定を届けでた医療機関だけ。
指定が無い医療機関への公費助成は基本的に行われないことになってる。
申請時に、もしもに備えて病院も薬局も複数申請するようアドバイスもあり
聞いてないとも知らなかったとも言いにくい状況。
ウチの県の受給者証には利用申請した医療機関名がキッチリ印刷されてるから
そこ以外では公費助成そのものが受けられない(追加申請は可能)仕組みだ。
そもそも指定の届け出が無いと都道府県に口座の登録もできてないから
医療機関が請求しても税金の振込先が無いも同然じゃないかと…
受給者証が使えても、あとで医療機関と患者でモメルことになると想像w

>>509
指定難病が２つでも倍にはならないよ。
複数あっても自己負担限度額は１疾患分でまとめてくれる。
自己負担限度額は上がったけど
指定難病２個持ちの自分は医療費が昨年より減る。
まぁ経過措置期間が切れると自己負担は倍になったり
重症度認定で未認定になる可能性も残るんで長期的には値上がり確定だが。

そうそう！２年先の話だけど重症度で振り分けられて未認定になるが
『高額かつ長期』狙いになる患者さんもいるだろ。
アレって全医療機関の領収書を使って審査するんだと。
新規さんなら分かるが既認定患者は手持ちの限度額管理票で医療費丸裸なのに
領収書を取っておかなきゃならない理由が分からん。
病院や薬局の領収書なんかで指定難病の医療費かどうかどうやって判断する気なんだかw

>>507
ドコモ
ガラケーの場合、3700-1700で2000円
スマホの場合、4200-1700で2500円+パケットオプション料金
障害者割（ハーティ割引）を使うときは定期契約ありコースを選べない

実質200円引きとはこういう意味

>>524
領収証に「助勢金額」の欄がある

ドコモのカケホーダイは強制なんだしょ？耳が全く聞こえていない聴覚二級の自分にはカツアゲみたいないらない制度だ，，

>>526
メイン病院が古いレジスターのレシートみたいな領収書なんだよ。
日付と金額だけの古いタイプ。限度額超えるとそれすら渡されない。
領収書の話しは保健所で聞いてレスしたんだが
どう考えてもオカシイと思って調べたら
厚労省が通達？連絡だしてた！ウソ書いてごめん。
既存患者は限度額上限管理票の総医療費が５万の月が
６回分あれば高額長期にカウントされる方式だった。

http://www.nanbyo.jp/jyoho/141222tuchi.pdf
この事務連絡、自己負担上限額管理票の疑問ほかがスカッと消えたよ。

>>493

生保受給者だけど、
自家用車所有はケースによるよ。ケースワーカーの裁量。

現住地保護が基本だから
車がないと買い物に行けないようなところだと売ってもたいした額にならない車は
任意保険ちゃんと掛けるのを条件に保有できるし、半身麻痺とか事情があれば
街中でも原チャリ程度なら持てますよ。生業があって生活保護で差を埋めてる場合も可能。
田舎の家で売却しようにも出来ないような家があっても受給は可能。住宅扶助は出ませんし、
当然相続は出来ませんが。

要は、田舎で引っ越し代や敷金礼金が払えるような売却益が出なきゃその辺は柔軟です。

それに、収入も8000円までは無控除、以下8000円ごとに500円、一定額以上は1000円ずつ支給控除額が増えます。
（月収16000円だと-500円、24000円だと-1000円、32000円だと-1500円ですかね）
五体満足だと税引き後の基準以上の定期収入があれば支給停止になりますけど、難病や障害者は
基本作業所とか軽作業しかできないし、知識労働で多少収入があっても医療費外支出が出たりするので
ちゃんと申告さえしておけば「最低限の生活」よりはまともな生活が出来ますよ。

貯蓄も30万くらいまではできます。基準はおおよそ引っ越しに必要な経費(輸送費＋敷金礼金家賃2ヶ月分)程度です。
注意点は借金をちゃんと整理してから。自己破産にも30万かかりますから何事もお金があるうちに先手で。
扶養義務者3親等にはばれますが、没交渉な親戚には福祉事務所も連絡はしません。
普通の年金暮らしの親や普通のローン持ちリーマンな弟に扶養しろなんて鬼のようなことはしませんよ。
難病クラスだと病院のソーシャルワーカーがいるはずなので、要相談です。

生活保護って何でもかんでも25条に放り込んで手当やケースで調整しているので、
難病障害者の生活保護と無職や老年それぞれの待遇は全く違います。
反社や金銭管理に問題がある人は毎週呼ばれて現金渡しですけど、私は現金振り込みだしもう9ヶ月家庭訪問もありませんしね。
財産がないのが条件ですが、医療費だけ受給するということも可能です。
あと、職があるうちにVISAとMasterカードは作っておくべきです。公共料金払いの一括決済なら黙認ですし、クレヒスがないと携帯の割賦が通りませんから。

生活保護はちゃんと知識を集めさえすれば決して脱出不可能な制度ではありません。
家を借りるときに必要な保証人さえちゃんといれば貧困ビジネスにやられることもありません。
(なので、親友や子供は二人以上作りましょう)
それに、生活保護申請を拒むことは法的に出来ませんので、もし受給するなら
用紙を要求すべきです。拒まれれば政党問わず選挙区の市議会議員に市政相談するのも
手です。私は法定ポスター貼りを手伝いました。市議会議員は基本人手が足りないので
無償のお手伝いは歓迎されますよ。議員さんから電話があれば態度が変わります。

よく喧伝される「生活保護以下の貧困なんたら」は制度を知らず大抵法の上に眠ってるだけです。
それか、保証人がいないなどのケース。生活保護前提で家を借りるなら
社会福祉協議会の融資が受けられます。(生活保護で認められている借金はこれだけ)

難病で生活保護を受給するのは別に恥ではありません。ワーキングプアの人が
図書館や本屋で調べず制度を知らずに申請もせず嫉んでいるだけ。日本国民の権利なのですから。

まずは病院ソーシャルワーカーに相談です。

>>529

自己レス、計算間違えました。

収入8000円はそのまま貰えます。引かれません。
16000円になると500円引かれ、24000円だと1500円
32000円だと3000円引かれます。40000円だと5000円引かれますので、
天井はありますが、奥さんがパートに出ても全額没収にはなりません。

#生業の収入が極端に不安定な人向けの制度だったそうですが。

ナマポ、朝も早よから怒涛の発作的書き込み(笑)

>>529
こういう情報はほんと助かるよ。ありがとう！
去年まではなんとか治療と生活を両立してこれたけど、収入も生命保険もなくてそろそろ行き詰まりそうなんで…
とにかくありがとう！

難病者はナマポじゃなく生活保護受給者だよ、なにがナマポだあほか

おっ、ナマポの人？
それを言うなら難病患者は生活保護受給者だ、という文も意味不明じゃん
ナマポという俗称は嫌いだ、ならまだ分かるが
俗称にキレ気味だと2ちゃんやるのもストレスたまるだろ？

生活保護について詳しく書いてくれてありがとう。本当に感謝。
気の毒な姉妹が亡くなっていた某区在住なんだけど、ここの区役所って古いせいもあって見るからに凄い閉鎖的な構造なんだわ。来る者は全て拒みかねない勢い。
いざという時に頼れる家族がゼロな身の上なので、一寸先は闇状態で暮らしていたからホッとしたよ。ありがとう。

>>536
あんたアホか。
本当に生活保護の情報が必要なら自分でいくらでも調べられるでしょうに。
ずいぶんと安い感謝だこと。くさい不幸アピが透けてみえるね。

最近心の病んだかわいそうな人がキャンキャンとよく吠えてるね。

しかも中途半端さが笑えるしｗ

もっと思い切り吠えてみたら心が晴れると思うよ。

よそでやって

この流れは歓迎
煽り合い叩き合いやってなんぼだろ、この巨大匿名掲示板
気持ち悪い馴れ合い、マジレスしてる奴はSHINE

>>538
完全にお前も同類

このスレでしねって言葉を向けた相手は数年後本当にこの世にいないかもしれないんだよ
暴れる元気がある奴は難病者なんて生きてる価値ないとか言ってる多数派健常者の多いスレいってくれ
弱ってる人間の中で粋がって何が楽しいんだか

shine（シャイン）だろ多分

>>542
いいねｗ

泣き顔でｓｍｉｌｅ、すりきれてｓｈｉｎｅ、踊るならｒａｉｎ♪　てか？ｗｗｗ

肝心なアホが踊ってくれへんがｗｗｗ

安倍内閣のshine騒動以来、ダブルミーニングの定番やん

阿部シャイン

脳神経の病院に効く、ノ―シン系！

コナンで見た

受給者証まだ届かないから県の疾病対策室に問い合わせてみた
今処理を急いで進めているけど具体的にいつ届けられるかわからないとのこと
＠静岡県

>>548
ど！いい加減だなぁ〜俺のとこも届いてないよ。明日の朝また電話してごラッ
してやるわ。俺も同じだから。静岡県て仕事してんの？

2つの難病持ちなんだけど12月28日に届いた受給者証にひとつしか病名が書いてなかった
先週問い合せたら、県の審査通ってるから送り直しますって
次の日に二つの病名が書かれた受給者証が届いた
今月は2つ受診するから私はいつもより安くなる
でも次からは高くなる見込み
＠群馬

>>549
548だけど申請書類届いたのが11月中旬だったからね。他県とはスタートからして遅れてたし…
次の日には書類揃えて区役所に提出したけど、さすがに時間なさ過ぎだったね。届いてない人まだたくさんいるって
個人の書類がどうなってるかは名前と住所で調べてくれるよ。549さんの認定証が発送手続きされていることを祈る！

見直したら申請書類来たのは10月10日でした
グンマーは恵まれてたのか

大きな病院の自動精算ができなくなりました。
皆さんはどうですか・・あの画用紙のおかげで　待ちますね

こちらは２個の病名が書かれた受給者証と１個だけ病名が書かれた受給者証がきたよ。
問合せたら１個だけ書かれているほう返却してほしいと返品用封筒が届いた。
新法見切り発車の尻拭いを日々一身に受け続けてるのか
保健所の担当職員の謝罪っぷりが可哀そうに思えるほどだった。
県よ…落ち着くまで現場に増員してやれw
医療費まるまる合算になり受診病院の多い自分は医療費が随分と下がる。
経過措置期間が終わっても昨年までと一緒くらい。

>>551
ありがとね。そうだね、申請書類が遅く来たからね〜東京都じゃ10月ぐらいに見越して
発送してたというのに。いつも何か法律が変わるときってドタバタしてるよね。
有効期限を余裕をもって3月末とかにしておけばいいものをと俺は思う。
自分たちが処理できる能力がないなら一時的にしのげる延長証みたいなものを
送ればとなんだって手立てはあると思うんだよね。
>>548さんもお互い近いうちに届くといいね

やっぱり自分の痛みを知ってるからかここの人達は同じ難病の仲間には優しいんだよな、難病が二つある人、親と同居してる携帯の人もだけど強いと思う
こんな事言ったら反発食らうかもだけどね

受給者証まだ届かない。
それどころか今月から転職したんだけど
まず保険証が来てねェ
投薬日は21日・・・ちゅどーん

危険を承知で日をずらすしかないか・・・

>>557
自分も転職したとき保険証が遅くて困ったことがある。
・会社に言って保険証が無くても被保険者の証明ができる"資格証明書"を発行してもらう
・もしくは健保に被保険者の記号と番号を教えてもらえるようお願いする
病院は上記２種は１日で用意できるはずで、どちらかがあれば全額自己負担なんてことはない。
定期受診の病院なら場合によっては上記が用意できなくても支払を待ってくれる可能性もある。
健康保険が変わるなら健康保険変更の手続きを保健所でしておかなくてはならない。
出勤したら朝一で会社(もしくは健康保険に直訴)へ書類請求し、
万が一の場合について病院にどのような対応になるか問合せ。
一番大切なのは保健所へ対応や対策のアドバイスを求めること！
全額自己負担でも保険証が交付されたら３割自己負担までは遡れるが、
指定難病はたとえ受給者証が未交付でも
健康保険の登録が申請時の古いままでは利用できない気がするよ。
大急ぎで総務に駆け込み、保健所に問合せだ！運が良ければ間に合う。

ごめん。文章が変だった
>>558
>>病院は上記２種は１日で用意できるはずで、
↓　↓
上記２種は１日で用意可能な場合もあり、病院はどちらかがあれば〜

>>551
>>555だけど、朝に問い合わせして聞いてみたよ。まだ発送しておらず医師の審査中
だって言ってた。11月中に出してまだ審査中って仕事してない医師かもね。
どのように専任されて選ばられたのかわからないけど、もっと仕事の出来る医師に
変更してもらいたい

受給者証まだ来ない　＠新潟

>>560
551です。残念でしたね…
医師の審査中というのは年末に言われました。お正月明けに受診と点滴があったので不安でした。私の通っている病院と薬局は受給者証が届くまで支払いは保留してくれるようです。月が変わるとどうなるかわかりませんが…
今回は対象疾患数が激増しているので審査する専門の医師を依頼することが無謀だと思います。多岐にわたる症状症例で治療法の確定していないのが難病なのですから
せっかく指定医と医療機関を認定したのですから、そこで作られた診断書によって受給者証を発行すればよいと思います
消費増税の口実の中に福祉の充実も入っていたと思うのですが、税金の無駄使いはやめてもらいたいです
今回は切羽詰まって県にまる投げした政府の責任大だと思います

今診察待ち
受付時に新しい受給証出してすんなり通った
半月経ったし大学病院だしこの辺はもう慣れたもんか

>>562
特定疾患の数が増えるのはわかっていたのだから審査する医師も数が増えていないのでしょうかね？
福祉の充実といいながら1番迷惑受けるのは患者自身ですね。
今日は保留という形で大丈夫みたいです。2月に入ったら無理でしょうね、保留。

>>564
562です
お正月明けの受診の次は2月第1週の受診予定だったのですが、1週間早めて今月末にしてもらいました
なにもなければ2月に病院に行かなくていいのですが急に調子が悪くなったりするので早く受給者証が届いて欲しいです
介護保険の導入の時もそうでしたが、とりあえずやってみてのパターンは勘弁して欲しいです

今回から負担額2割なのね
10割負担額の記載があるから初めてフルの金額を目の当たりにしたけど薬だけで10割だと23万いってる
上限なかったら2割負担でも生きていけない額だわ

新の今年の特定疾患受給者証がまだ来ない
ふざけんな

私の場合は薬局の点数が28日分で合計点数が6323なのね。
3割負担だったら18970円になるみたい。
今年、受給者証の認定になって良かったけど家庭の遣り繰りが
本当に大変だわ。

>>565
564です。とりあえず受診を3週間後にしてもらいました。体調悪いんだけどね。
病院の近くの薬局（ここでも保留です）で薬をもらったのですが受給者証
来ないんだよね〜と言ったらここの薬局ではほとんどの人が来てないらしいです。
来てる人は１人ですねって言ってました。
どれくらいの人がこの薬局で受給者証を提示してるのかはわかりませんが
来てる人が１人とは？
それにしても@静岡　酷すぎる

>>569
565です
お正月明けの話なのですが、私の行く薬局でも受給者証を持ってきたのはひとりだけだったそうです
選挙〜冬休みと実際のところ手続きもあまり進んでないかも…
体調よくなるといいですね
もっとがんばれ！＠静岡県

診断書も医師が自分の権威の為に書く人と患者の為に書いてくれるタイプに分かれるな、多少遠くなっても医者だけは面倒になったら駄目だとつくづく思ったわ

運良く、両方とも今日届いた。
ありがとう皆、なんとなくここに書いたからだと思う！
ちなみに札幌。

>>572
よかったね^^v

>>572
いいなぁ〜オメ

１０割だと病院代１０万、薬局代５０万だった。
三年後のことを思うと心が折れそうだ

3年後は自己負担額もっと増えるのだろうか…
もう首釣るしかないのか…

>>561
新潟だけど先月中に届いてるよ
申請は11月頭にした

治るわけじゃないし長生きしたいわけでもない
いよいよとなったら吊るよ未練はない

ちょっと面白くないことがあると自殺自殺わめくオッサンが患者会に居たが、
ある時から病状が進行したら今度は死にたくねーとわめき出した
その後、移植に成功して幸い存命中だが、ちょっとカネに困ったりするとまた自殺自殺わめいてる

私も正直自殺も考えたりするけど残された家族に迷惑かかるのがね…
でも長生きはしたくないな。収入なし、医療費は家族に負担してもらってるからけっこう心苦しいんだ
一番いいのは急変して病院であっさりっていうのかな。そのデータが誰かの役にたつ可能性があるからね
みんなそれぞれ背負ってるものがあって大変かもしれないけど、少しでも生きてて良かったと思える瞬間に出会えたらいいね

オッサン病苦と貧困じゃ死なないだろうけど
誰からも相手にされず孤独になると逝っちゃいそうだな
まぁ何事も言う先があって騒げてる内が華

死んで迷惑なんてかかるかなぁ
ま、自分はもう家族とかいないし気楽なもんだよ
身辺整理は済ませてあるし

うん、ろくに働くこともできず、ただただ旦那の世話になっているのが申し訳ない。
育児家事くらいはできているけど治療費の高さと比較してどうなのよ？？？と自問自答。意味無いけど。

本音、子育てが終わるまでは頑張るつもりだけどその後はどうでもいいや。
めちゃくちゃ投げやりな気持ちで未来が見えない。
未来なんて言う年齢でもないけどねw未来というか老後？www
心配するまでも無く、これだけ薬をジャラジャラ飲んでいて長生きなんかしないだろうけどさ。

さ、吐き出したら今日も頑張ろ。
まだ子どものためにやるべきことが沢山あるしね！
生活全般は甘えているんだから気持ちくらいは自分で奮い立たせないとな。

>>583

エライね！無理しないで下さい。

>>584
偉くないよw
実はここ数日仕事探しも始めたんだ。でも条件的にやっぱり難しい。
ろくな資格も持たず、ブランク長い、30代後半、子ども有り、街場まで遠い（交通費）、難病etc.
健康だけでも備わっているならば力仕事でもチャレンジできるんだけどな。
数万円稼ぐために原病が再燃する恐怖もありグズグズしています。
入院なんてことになったら、僅かなパート収入のためにマイナスいくらになるのやら・・・ってさ。

冬は厳しいという方が多いと思いますが、何とか乗り切りましょう！

>>585
数万だったら在宅ワークは？

微妙だけど、ポイント・サイトとか使うと家計の足しに

俺入院してたとき、各地の在宅主婦数人募集して
ネットで記事書いてもらったりしたな

SOHO系で登録してみるのもありかもしれない

早く受給者証来ないかな

炎症あるのにCRPが感度未満って人います？

>>588
ﾉｼ

>>585

子は、『親の背中を見て育つ』と言うから先が楽しみですね！

私にも子供がいればって言うか相手がいないことには話しにならないけど…

>>587
いつ頃、申請したのですか？

受給者証間に合うように
なんて発想はなから役人には無いな

指定難病一覧（概要、診断基準等・臨床調査個人票）
http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000062437.html

12月9日新規申請分、ようやく到着！
と喜ぶも、封を切ってみたら昨年分のみ。

今年度の医療券は、新制度への移行が
終わり次第の発送とのこと@東京都。

診断下るまでの医療費で
高額医療費限度額×3ヶ月、
かつ今月末に手術を控えており、
月をまたいでの入院なので
これ以上の立て替えしんどい…。

>>594
更新分が先で新規の分はそれが終わってからの後回しとのことでした。

秋口の更新でまたひと波乱ありそうだね。今から憂鬱だわ

イスラム国に金払うようなら　俺にくれ

俺もそれ思った

同情するなら金をくれ！

3年間は変わらないと思うぞ

受給者証が整ったので町から見舞金をもらう書類を出せました。
平成27年度は12000円／年もらえます。平成26年度は15000円／年でした。
平成28年度は未定と書かれてましたので無くなるかもしれません。
＠群馬

難病患者福祉手当の支給がある自治体は、生保受給者も申請が必要らしいな
知人の役所勤めが言ってた

中東にいくらばらまいたんだっけ？安部。
外貨準備高あるからってばらまくことないべ。
国民に配れ。

ってか金がない+認定範囲を増やすから、特定疾患の改定をして薬代負担を増やしたんだよね。

今日、窓口で、自動精算じゃなく、預けて、呼び出しだったよ。
名前で呼ばれた・・・。
これから毎回こうなのか・。

皆ふつうの人は窓口で番号札払いなのに。

安倍がばらまいたのは2400億円。
金ないのに何やってんだか。
人の金だと思ってさ。

金バラまくのって良い気持ちなんだろうな、人質発生前は清々しい顔してたよな

何この流れ

病院行ったけど、帰るまで時間がかかるようになった
2割負担のせい？計算も倍くらい待ったし、
支払後に票書き込みの為、文書課に回るので、そこで待つ時間も増えた

大きな検査も無く、薬も減ったのに
トータルで三千円の負担増
もっと多額の負担の方からみたら、
大したこと無い負担増と言われたら、そうかもしれないけどね…

重度という程でも無いので、3年(2年？)後は助成対象外になる可能性も大
難病の制度、重度以外は切り捨てでなくて、もう一度大きく見直しして欲しい

今年から特疾制度は事実上改悪になったからね。

病人、介護人、育児人を蔑ろにした国策の一方でこんなバラ撒きを見せつけられたらたまらない。
ナマポは横行して公務員様の給料は上がるし、税金も上がった。
しかしリアル弱者wに対しては必要な箇所に行き届かない。
時間も金も体力も吸い取られる立場の人間が、何とか自立して生きてやろう！やってやる！という気持ちも打ち砕かれ、届いてこない。
どの政党が与党になっても同じように愚痴らせてもらう。

昨日診察日だった
赤味噌県だけど受給者証すんなり届いたし
病院会計も院外薬局会計もふだんどおりたいした待ちなしだったよ
スレでの阿鼻叫喚ぶり見てたから拍子抜け

このスレの中じゃプレ8mgなんて軽症だろうし
これまでの倍額だけど重症の方に比べればしれてるだろうし
幸いパートながら働けているから
みなさんに助けになるよう支払わせてもらうね

みなさんもそんな悲観的にならず少しでも早く気持ちが楽になれますように

病気関係ないけど赤だしの味噌汁好きだなぁ。お行儀悪いけどご飯にかけて食べると最高！
家族が赤だし苦手なので家では楽しめないのが残念なのだ…

関係無さすぎて笑った

自己注射の薬価が高いので1本だけで確実に自己負担額限度値行くから診察2ヶ月に1回にすれば負担が単純に半減するんだけど…
冬場はどうなるか分からないから月に1回で診察予約してる

私は赤だし苦手だけど新しい受給者証ではじめて受診したら、病院側も事務が面倒になるし、事務に時間がかかりすぎると看れる患者も減るしって愚痴ってた。

全摘後、脱水症状回避の為に塩分など電解質が入ってる飲み物を推奨されたわ
お茶よりもスポーツドリンクとかお味噌汁とかを〜と言われて(え、ソコ同列なの？)と軽く驚いた
赤だし味噌汁サイコー。ただ、今の居住地にはなかなか売ってないのが辛い…

一時期OS-1大量購入して毎日飲んでた
塩分と水分バランス的にはよかったけど如何せん高い

自己負担の上限＆高額かつ長期(本人希望)の要件を超えても
記載が義務付けられてしまった麦味噌エリア県。
もう上限額管理票の２枚目突入しとる…毎回記載し続ける意味が分からない。
手間のかかる麦味噌に指導してくれ厚労省。
自己注射、今日 寝る前に打ったら終わり。
あとは週３の静注を春までやって夏に手術(仮)　頑張る！

九州は麦味の味噌汁です。味噌汁の中に魚(カサゴ)を入れて食べます。
チャンポン　豚骨ラーメン　カステラ　うまかとばい！

合間に挟まる味噌談義ﾜﾛｳﾀ
上限2500円なんだけど勘違いしてたわ
なんかが2500円超えたらぜんぶはらわなかんのかと思ってたけど
2500円以上は払わなくていいってことなのね

上限はその疾患に関わる場合だね

秩父味噌も忘れないでください

>>617
自分もそう思ってて薬局ではヒヤヒヤものだった。
豆腐と油揚げの味噌汁のトリプル大豆が大好きだ

>>617
病人にも息抜きは必要だからね、って言い出しっぺの私もびっくりの展開に！
月ごとに受給者証に記載されている上限までの支払いでよいはず。病院で上限超えちゃったら薬局タダみたいな感じ。私は複数科に受診してるからできるだけひと月にまとめるようにしてるよ
それにしても麦味噌気になるな…

受給者証まだ届かないな… 月曜日の診察にも間に合わないかな…
こういうストレスはジワジワ効いてくる

>>621
次回の診察のときに一緒に精算してくれるよ

院外薬局　無料から有料になったのか？
いくら払うんだ？

>>623
上限額−受診料　になる
薬局にも受給者証と上限額管理票を渡すよ

追記
上限額−受診料が薬代より大きい時は薬代は全額になる

>>624
じゃ、院内処方でも院外処方でも同じ金額ってことだよね？

>>626
私は院外処方で先日、行ってきた時の内容で書きました
院内処方でも院外処方でも同じかどうかは、多分同じなんでしょうけど、、、
無責任なことは書けませんので、確実に知っている人どなたかお願いします

こんなとこで、うだうだ喧嘩腰で聞かないで
調剤薬局でも病院でも電話して聞けば良いじゃん。アホか！

自己負担限度額−各病院・各特定疾患の「診察代＋院内処方＋院外処方」を合算＝支払金額

３年後２割負担払えませんありがとうございました

改悪

最悪

制度が変わるって知ってから、右肩下がりに気力が落ちてく。今までは恵まれてたんだとつくづく思い知らされたよ
医療費の自己負担もとに戻してくれないかなぁ…

>>613
ttp://xn--fiqz7vh6gbjsqve.com

では、こうした熱中症による脱水や電解質不足を防ぐのに最適な食事は何かと聞かれると、
それはズバリ日本人のソウルフードとも言える味噌汁なんです。

味噌は大豆を塩漬けにして発酵させた調味料です。

大豆を原料とする味噌には、大豆イソフラボンや抗酸化力が高く、悪玉コレステロールを
減少させると言われるリノール酸やオレイン酸が豊富に含まれています。

これらの有効成分が糀（こうじ）の働きによって体内に吸収されやすい形に組成され、
でんぷん質もすぐにエネルギーに転化されるブドウ糖に変化しているため、
健康食材として再認知されるようになりました。

おまけに、味噌には大量のナトリウムイオンが含まれていて、
味噌汁にすることで効率よくナトリウムイオンを摂取することが可能なのです。

汁物ということで水分も一緒に摂れますから、
熱中症対策食品としてはこれ以上ないというぐらい最適な一品ですね。

起き抜けで体内の水分量が不足しがちな朝と、
一番活動するお昼には食事の時に味噌汁を一杯飲むようにすれば非常に効果的です。

3年後までにプログラフが減らせますように。高杉。

3年後上限撤廃？

バラ巻いてる暇あったら本当に困ってる人に回してよ…
斬首より酷いじゃないか、じわじわなぶり殺しだよ難病患者は…

>>636
秩父味噌よ、それは無い
無いが…重症度分類に該当しないと指定難病から除外だ
(軽症に分類されても"高額かつ長期"なら適応)

しっかし経過措置後の所得階層区分と自己負担額
低所得者に全く優しくないよな
平均年収にすら届いてねぇ２〜３００万の世帯収入で
１万/月どうやったら捻り出せるんだ・・・
通信手段の解約しか思い浮かばないw

結局現状維持だと軽症で症状悪化だと重症扱いって事だよな

信州味噌も美味しいよ！

>>639
そうなる人もいるだろうけど
既存の重症患者と新法の重症度による認定は基準がベツモノ
新法による重症度認定のほうが今までの重症より認定幅が広い
重症なんて言葉に惑わされると
３年後は認定でも未認定でも体か心のどちらか殺られそう
既存の軽症者は症状悪化しないと新法でも軽症で除外だな

>>638
高額かつ長期と言うことは現在上限が1万円だからそこに収まっているものの、診察と薬で2割負担として計算上月に48000円となるならば該当すると言うことかな

薬で症状がほぼ止まってはいるものの、薬が高い…

レミケードにステロイド、それから薬局でびっくりするくらいの薬の量でようやく症状落ち着いてるから将来が不安だ。
お金ないから補助してもらわないと生きていけない現実…

今回の制度で変だなーと感じたんだけど。
私の場合
５万（１０割の金額）超える月が年６回あれば高額かつ長期に該当して３年後は月１万負担
それ以下の３万ちょいの支払額なら２万にしちゃうぞーなんだけど・・・
支払額が少ない人には高額請求っておかしくない？
毎月５万超える人は２万負担で３万ちょいの人は１万負担なら納得できるんだけど。
言いたいこと伝わるかな？
なんかおかしいよ。

ついでにもう一つ、５万超える月が年６回もおかしい。
薬を２ヶ月に１回まとめてもらうことにすれば結構簡単に５万超えるでしょ。
なんてバカな制度なんだろ。

>>642
違いますね。
高額かつ長期とは、月ごとの医療費総額が5万円を超える月が
年間6回以上ある者(例えば医療保険の2割負担の場合、医療費の
自己負担が1万円を越える月が年間6回以上)とする。

>>645
つまり毎月同じ状況で12カ月だと該当する形になるのかな

単純に
国民健康保険からくる医療費のお知らせの１０割金額
の内の２割を負担するのが３年後に来るんだと思てた
違うのか
月２０万超の２割負担
年金だけじゃ生活できない

高額医療費制度で払い戻しか？
めんどくせーことになりそうだ

高額医療費にかかる場合は事前申請しておけば高額な立て替え払いは発生しないよ。
医療費控除とか障害者控除とごっちゃにしちゃいけない。

指定難病、６００疾患検討対象
http://apital.asahi.com/article/news/2015012400017.html

>同省は、助成対象を現行の５６疾患から最終的に約３００に増やす方針。
今秋以降に残りの対象疾患の選定作業を始める。
１５年夏には本格的に新しい支援制度が始まる見通しだ。
　新たに助成対象となったのは、膠原こうげん病の一種のシェーグレン症候群や、
徐々に腎機能が低下するＩｇＡ腎症、自己免疫性肝炎など。
助成対象の患者は現在の約７８万人（１１年度）から約１５０万人（１５年度）に広がる。
一方で、自己負担がゼロだった重症患者にも所得に応じて月額１０００円〜３万円の負担を求める。
http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=104035

これが１次か？
３万負担の人はどうなってるんだろうな
月額１０００円にしてくれ〜

月3万払うくらいなら医者にみてもらうの我慢して薬をなるべくたくさん出してもらって通う頻度を減らす
検査しても治るわけじゃないし

>>652
採血くらいだと５千円程度なのでそれはしとけ。
薬をたんまりもらう＆２ヶ月分まとめる作戦しかないよね。

私も毎月検査とお薬貰いに通っていたけれど2、3ヶ月に一度にしてもらいたい。
どうせ減薬も超スローペースだし。
ってか薬代高杉。

>>653
行ったらそれだけじゃ済まないのです
全部セットで患者に選択権はないのが現実なので

ステロイド・プロトンポンプ阻害薬(PPI)の副作用により骨密度が低下したので
ボナロン錠35mgを服用しています。
まだ主治医に相談はしていないのですが、歯の治療は可能でしょうか？
因みに両足の股関節は大丈夫でした。

難病法の特例は大きく分けて３つ
●既認定患者の経過措置(３年間)
・自己負担限度額が新法(原則)の「高額かつ長期」の自己負担限度額と同額になる。
・昨年までの重症患者は自己負担の軽減措置がある(高負担患者にメリット)。
・入院時の食費が１/２になる。
●高額な医療が長期的に継続する患者の特例(これが"高額かつ長期")
・ひと月の医療費総額(外来・入院・薬ほかコミコミ１０割)が、５万円を超える月が
　年間６回以上（２割負担の場合の自己負担が１万円を超える月が年間６回以上)。
・人工呼吸器等装着者の負担限度額については、所得区分に関わらず月額千円。
●高額な医療を継続することが必要な軽症者の特例
　(新法において軽症者とされる難病患者に対する救済のための特例)
・月ごとの医療費総額が33,330円を超える月が年間３回以上あれば軽症とされても難病認定される。
・自己負担額は新法・原則の所得区分で適応される(低所得は据置き/一般所得なら今の倍)。

>>642
自分のレスが悪かったから混乱した人もいるんだと思う。みんなゴメンな！
642さんの場合は経過措置後に軽症とされても、ひと月の総医療費４万８千円が３ヶ月以上続くなら
軽症の特例に引っかかり、"高額かつ長期"にはならないが指定難病としての医療助成は受けられる。

http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10901000-Kenkoukyoku-Soumuka/0000052488_1.pdf
新法の説明資料
http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000062437.html
指定難病130疾患(概要のなかに診断基準と重症度分類あり)

>>656
ボナロン処方直後なら大きな問題ないだろうが、口腔内の状態は歯科医でないと判断が難しい。
主治医には事後報告でも良いが、内服を歯科医に直接伝えること【必須】だ！
ＢＰ製剤内服による困る副作用は(年配の)歯槽膿漏の患者が抜歯した場合に多くなる。
抜歯するような時ふくめて知識のある歯科医ならボナロンを３〜６か月中止して処置する。
ボナロンは緩やかに効きはじめ数年かける薬なので歯科治療は早いうちに開始したほうが良いのかも。

>>656
BP剤4年飲んでる。3ヶ月の断薬で2本、親知らず抜いたよ。医師からもそれでいいと言われた。特に問題なし。但し、歯科医には服用を伝えておく事。抜歯に関わる場合には、改めて伝える事。
普通の歯科診療は気にした事ない。
どうしても心配なら有病者歯科診療という認定医資格がある。認定施設もある。そういうところを選ぶという選択肢もある。

>>658>>659
アドバイス有難うございます。
実は歯の治療で再燃するじゃないかと不安です。体調を考えて歯科医と主治医に
相談したい思っています。
>>657
入院時の食事代は自己負担額を平成28年度から360円に平成30年度から460円になり
難病・小児慢性特定疾患の患者及び住民税が課税されない低所得者は現状のの基準額
210円または100円に据え置かれました。

>>656
ステロイド長期使用で大腿骨頭壊死を起こしボナロン服用しています。
歯科医にはお薬手帳を提出するとともにボナロンを使っていること、レミケードの治療を受けていることを伝えています。
通常の虫歯の治療程度なら問題ないと思います。歯科医が判断してくれます。この場合、主治医には診察日に伝えておけばいいでしょう。
私の場合は親不知に虫歯ができ抜歯の必要があったことと歯根膿胞の摘出の必要があったので、原病治療をしている医大の口腔外科に紹介されました。そのときはボナロンを半年中止して手術をしました。術後もしばらくボナロンは休薬です。休薬は主治医に伝えました。
とにかく歯の治療は早めにが原則です。

>>661
なぜ麦味噌が気になるのですか？

3564

>>661
有難うございます。
ステロイド長期使用で大腿骨頭壊死なんですか・・・
痛みが強くて歩行も困難じゃありませんか？
色々と大変でしょうが御身体を御自愛して下さい。

安倍ちゃんは海外に金ばら撒いて人助けしてるのに
日本国民の命と生活はガン無視だなwww

>>644
考えてみた…指定難病の認定がある限り医療費は２割負担。
総医療費３万の人が自己負担６千円、８万の人が１万６千円、１０万の人で２万円。
総医療費が５万までなら一般�Uの自己負担は高額長期でなくとも１万こえないため
総医療費５万を超える患者に２万の自己負担を課し
５万未満の患者の自己負担を１万にするのは患者側にメリットが少ない。
５万こえ６回未満じゃ１年に足りないから、３ヶ月毎を組み合わせて２カ月毎…危険。
まぁ診察も処方も毎月じゃなくまとめると総医療費も自己負担も減るんですョ
てな思惑は厚労省にもあるだろうねw

>>660
>>住民税が課税されない低所得者は現状の基準額 210円または100円に据え置かれました。
この額から１/２になる？それとも基準額を毎食負担？来年からでいいのかな？
自分は骨壊死で手術予約がすでに入ってるから気になる。

とりあえず今月の流れ
ひと月の総医療費10割で24万→自己負担2割負担で4.8万→上限で1万

なんかもうよくわからなくなってきた
保健所いって聞いても役所のひとはわからなそう

既認定者ならとりあえず3年間は至極単純だよ
所得、一般or重症者、人工呼吸器の有無によってのみ上限額が決まる（1千〜2万円）
手元に制度案内が届いてるだろう
なけりゃ厚労省WEBに一目瞭然の明快な表もUPされとる

なにをそんなに難しく考えてるんだろう
この先困る“かもしれない”ことを考えて困るとか
ぼのぼのか

読んで時のごとく難しいと書いて難病だからね、そもそも困ってるから難病認定して貰ったんじゃないの？

>>662
麦味噌の味噌汁って飲んだことないからだよ。どんな感じか気になる^^

>>664
足は大人しくしていれば割と大丈夫です。歩くのは杖か車椅子を使っています。痛みは薬で対応しています。
いちおう手術適応なのですが原病とのかねあいでできそうにありませんがなんとかなっています。
心配していただいてありがとうございます^^

難しく考える病気、じゃねえじゃんw

毎月指定された上限金額より超えたぶんは払わなくていい
以上

じゃねえの？
10割分がいくらとか2割がいくらとか考える必要あるか？

673
そういうこったな。
簡単な物事を小難しくこねくり回してるアホが多いんだよなw

安倍がテロリストに「許しがたい暴挙」とか
人命が〜とかいってるけど。
安倍自民党が何万人単位で　難病患者を窮地におとしいれようとしてるか・・を考えると、
ホント安倍こそテロリスト。
日本人の血税を海外にばらまく、てこれも一種のテロ。
日本人をバカにしてる。

2か月に一度処方で　高額かつ長期に各当することになるのか、
それともひと月ごとの計算にわられて　ひと月閑散で高額かつ長期にあたらないとなって

2割負担を払うことになるのか。
微妙すぎる。二年後。

ほらまたまだ困ってもいないこと考えて困ってるw
それまで命があるかどうかもわかんないんだし
いまを精一杯生きようぜ

安易に考えすぎ。
先のことを考え対策を練るのは当たり前。
考える（悩む）だけで何もしないヤツはダメだけどね。
自己破産とか老後貧乏は先を考えないで今さえよければイイさー
と暮らしてきた人がなるんだよ。
なんでも早めに対応しとかないとね。

今週診察なのに受給者証まだ来ないよ、ホントお役所仕事だわｗ

>>679
ちゃんと提出期限守った？
あたらしく重症認定の申請したとかじゃない？

そうでないなら県名だして怒っていいよ

>>680
期限は守って受領証ももらってます
ちなみに兵庫住みです

提出を受付開始初日にして、昨日の土曜に届きました＠名古屋

>>666
>この額から１/２になる？それとも基準額を毎食負担？来年からでいいのかな？
据え置きなので現状と変わらないと思います。
　

政府を呪って病気がよくなるのか？
現状でも右往左往してる自治体に３年先のことを問い合わせて
正しい回答がなされると思っているのか？
それが“対策”だってほんとうに思ってるのか？

この先制度がどうなるかなんてはっきりしとたことは誰もわからない
自分の命だってどうなるかわからない

それは難病患者に限ったことじゃないけど

いまできる“対策”は徒に“心配”を抱えてストレスためて
原病をより悪化させることじゃないはずだろ
いまある日々を大切に生きろよ

不安をセルフ増大させて愚痴ばかり書き込まれるのもちょっとな
難病スレだから各々弱音ぐらい出てるくるのは当然だが、依存的にならんようにね
制度面については公に出ている説明でほぼ事足りるし、
将来的な対策と言ったら、つまるところゼニカネの確保
それも厳しい状況なら然るべき制度を利用するのみよ

>>684-685
だよな

あっそ

新しい制度になって、対象者が増えたはずだけど
その人達は、今の制度をどう思ってるんだろ？

もちろん喜んでたよ＠昨年の患者会
類縁疾患でほぼ同じ投薬・検査をしてるのに自己負担額が雲泥の差だったから
既認定者の自分としても今後その類縁疾患へ病態移行する可能性がある
だから新たに助成対象になったのは朗報と言えば朗報

まあアメとムチ、パイの分け合いやね
不満一辺倒にならないように制度設計してある
3年後、制度の完全履行が始まってからの予算増減は不明だけどね

難病団体の代表が既存の特定疾患の人に少しでも負担してもらって特定疾患の数を
増やしたわけだからなぁ〜ひどい話だよ
そのままで良かったんだよ。

パイを大きくする努力をどうせならして欲しかったわ
いがみ合う元を作ってどうするのかと

役所の人間は結局他人事
役所の人間より理解しとかないと損させられることもある
今回の新しい制度は特にみんなが素人だからしょうがない

690、691みたいな自分の金のことしか頭にない人がいるのが不思議でしょうがないわ
あさましい

自分の事しか見えてないという意味では>>693も同じ
いろんな症状と置かれた立場や環境の違いがあるんだろうと想像する
2ちゃんのこのスレで、他では言えない愚痴吐き出すくらいは責められる事じゃないよ

>>694
その通りだよ。
今回の改正でも2chがあったから、ひとりで悩まずに済んだ。
不満や不安のガス抜きもできた。それがなかったらメンタルやられてたよ。
まあ今まで重症認定もらってて長期入院してても病衣や洗濯代くらいの負担で済んでたのが増加することについては正直困っているのだが…
こっちは死活問題だから。

年明けに2週間強入院した。受給者証は年末に到着済み。

食事代負担が痛すぎた・・・。負担額は以前の倍だったよ。

>>694 >>695
693だけど、確かに二人の言う通りだ。ガス抜きって聞いてなるほどって思ったよ。
確かに家族や親しい人にでさえ病気の愚痴や不安なことって言いにくいよな。
自分こそ浅はかだった。ありがとう。

だからといって、現実問題を無視し、自分以外の受け皿に入ろうとする人間を責め立てる口実にはならないよ。
694だけではなく、誰しもが死活問題なのだから

>>696
退院オメ。お疲れさまだったね
食事代負担分は確かに痛いよね…
20年ほど前までは病衣と個室代くらいしか自己負担が一切無くて、健保本人は一割負担だったんだよーと今の若者へ話しても信じて貰えないだろうな

>>697
酔っ払いかw
誰が責め立ててるよ？
よく読んでからレスしなさい

>>697
昔は国保以外の社会保険本人は外来は初診料の200円のみで済んだ。

>>697
スマン。>>698の間違いだ。

>>693
当たり前だろうが。自分の家が苦しいのに他人もくそもないだろうが。
まずは自分の利益を守ること。>>693が俺の家の家計を助けてくれればいいんだがな。

1月も末だっていうのに今年分の受給者証がまだ来ないんだけどどーなってんの？

ごめん忘れてたわ。

>>704
おまえかぁ！？このやろぉう！(違
今月は通院ないからいいけど来月は頭に行かなあかんのに

>>700
え、そんなステキな時代があったんだ…
なんかここまで変わるとよその国のようだね

>>706

親孝行したいときに親はなし、な時代でもあった。
医者が聴診器と往診鞄持って看取りに行くとか

死亡診断書に「心不全」と堂々と書ける時代でもあった。

今じゃ自宅看取りは事前通知しておかないとパトカーが来るし、
人工呼吸器と胃瘻で意識レベルがなくても10年生きられるから。

脳神経外科がクリニックとして存在したり、ヘリカルCTやMRIが
救急病院には必ずあったり、医薬分業で薬剤師のポスト分医療費が増えたり
(まあここ削ると上澄みを製薬産業が雇うモデルが死ぬので)

>>705
ホントそんなレベルだよ役所は。
私は疾病が二つあるにも関わらず一つ分しか受給者証が来なかったから保健所に問い合せたら、
「県に確認します→審査通ってたんで疾病二つ書いたの郵送しますねぇ」だと。
問い合わせしなかったら送る気はなかったらしい。

俺なんか住所間違えて他の難病者の人に俺に送る筈の書類を送ったからな
住所だけ間違えたって電話来たわ、んで個人情報を第三者に間違えて送ったからお詫びしたいと言ってたが面倒だから放置しても、とにかく謝りたいから会って謝りたいだとよ、んでも放置

>>708-709
まぁでもさ、役所の人達も仕事が大変なのは理解してる。してるけど正月明けちょっと過ぎくらいには送ってこいとは思うけど
こっちだって期限ギリギリじゃなくて余裕を持って書類を提出しに行ってるわけだからね
来週中に来なければ保健所に連絡入れるつもりではいる

>>710
明日にでも問合わせたほうがいいと思うけど、考え方は人それぞれだからね
早く来るといいね

>>710
役所って人事異動で部署変わるよね？清掃事務所の人が住宅課や障害福祉課行ったり、だから慣れてないからしょうがないかなって思ったり思わなかったり

>>711
来週中じゃないわ、今週中だw
来月6日に病院行くから来週じゃ間にあわねぇやw

>>712
そうなん？詳しくは知らんが

>>712
個人事務所じゃない限り異動なんて当たり前。
だからさばけないーが通じるのは公務員だけ。
一般企業が同じことしたら会社潰れるよ。

うちの病院まだ登録してない・・・
他の病院に変えないといけないのか？めんどくせー

医療費は９８０円。薬代は一月で５０００円なった
聴診器と世間話で１５分９８０円とは。。これではテレクラと同じ
しかし、地方の公共機関交通はやすくならないのかな。今は障害者だけ
これは減額できないのかな。
そうそう　少し風邪をひいていましたけど、ついでにくすりは厳格なりそうだ
この新しい制度で　外の薬屋は儲かるのかな

夏に特定疾病は　更に増えるみたいけど。。どんな病名が増えるのかな
わかる方おしえください。
この制度は　弱い人にはテロと同じ

>>717
テロと同じってどういう意味？
別に実験台になってﾀﾋねとか
指定難病の人たちを他の外れた疾患の人の全財産をなげうって
助けろって言ってるわけじゃないし
医療費の助成でしょ

>>716
俺、潰瘍性大腸炎だけどこれからは薬代だけで10000円は軽く飛びそうorz

一月も終わりに近いのに届いてない人続出ってひどいな

>>715
うちもまだだよ。
自分の疾患の治療病院としてはすげー有名なところなのに‥‥‥なん人困ってる人いるんだろう。

俺のは他の難病者の人の家に行っちまったけどな、何が何でも謝りたいみたいだった、形だけでも訪問して謝罪したと言う「儀式」がしたいらしい
こっちだって時間の都合あるのに時間作って謝罪させて下さいって向こうのエゴだよな

届くまでかなりの日数がかかると思わず役所に出したのが１２月７日頃
来週の診察に間に合わないな・・・
２月にずらすか？と思ってたら１月２１日に届いた。
大阪なかなか優秀でした。

5000円とか10000円とか言ってる人らは上限いくらなの？

これって万が一審査に落ちたとしても連絡はくるの？
これだけ遅いと不安になってくる。

>>725
一度審査に落ちたことあるが、申請から2週間ほどでその旨の通知が来た＠都内
福祉課の話だと、医師による審査会は月イチでそのタイミングで通知の遅い早いはあるそうな
不認可の理由が細かく明記してあったので、その点に沿って再申請したら無事通った
臨床票書き直しになった主治医は「意地悪な審査」と不満気だったが

>>724
自己負担額上限一万だけど
病院代は今まで通り数百円で済むだろうけど薬代が問題なんだよ
朝、昼、晩毎回三錠剤飲まないといかん薬だから一ヶ月分でもとんでもない量になる
他に整腸剤もあるしね
ジェネリック版もあるって話だから少しでも安く済ませるために検討中

まぁ高額医療費の内訳は
治らないのに高い医薬品と高い治療と検査が増えた結果なんだよなぁ。

>>717
分かんないよ。来月から審議されるみたいだけど
名前の挙がってる約６００疾患から夏までに約１９０疾患に絞り込まれ
現行１１０疾患と合わせて約３００疾患になるんだろ。
http://www.nanbyou.or.jp/entry/3405
研究奨励分野の疾患は当確に近いかもしれんが、聞いたことない病名ばかり。
希少難治性疾患とはこういう意味なんだな…。

医師による審査会なんてしてるんだ。

同じ特定でも　県に寄っても医師によっても　認定はされるときされないときが
あるけど。いつもＡ県認定は○　転勤でＢ県はダメ　そんなことがあるのですね

300疾患に関節リウマチみたいなメジャーな疾患も入るのかな？　一応原因不明だよね。

確かにこの制度で　薬が高いことがよくわかりました。
薬の説明書と単価表と電卓たたいて　計算しないといけない

>>731
日本屈指の会員数を誇る活動的な老舗患者会があるも指定されない理由
患者数多すぎて要件を満たさない…

◇†孤独な人、、疲れた人、、どん底に居る人、また元気な人もさらに元気が出る、よい放送です。
敷居無し 気難しさ無し Q-CHAN牧師の伝道部屋放送in ニコ生毎晩8じ朝７じ ６年間ほぼ毎日放送中!
https://www.youtube.com/watch?v=x1-01XpgG1w&list=UUQA5qNWYslBw_uWAWKE1Z8Q（孤独には意味があるんだ！)最新.
http://www.youtube.com/watch?v=S57sXDHeKiw(対人恐怖症をなおそう！）等〜
-すべて疲れた人、重荷を負っている人は、私のところに来なさい。
私があなた方を休ませてあげます。ﾏﾀｲ11:28¨ﾟﾟ･*:
−私の目には、あなたは高価で尊い。わたしは、あなたを愛している。ｲｻﾞﾔ書43：4
−権威･組織･拝金主義や、プレッシャー等、なんにもありません。※偽HP＆ブログが幾らか存在します。

ﾟ･*.†終わりの日に、わたしの霊をすべての人に注ぐ。すると、
あなたがたの息子や娘は預言し、青年は幻を見、老人は夢を見る。使徒2:15
(小)アジア・(中)南米・アフリカ、中国、中東･･広がりゆくイエスキリストによる奇跡と救いのみわざ..
医学で説明の出来ない奇跡の数々..ろう､盲､マヒ,ガン,精神病、難病、様々な病気からの癒しと解放､魂の救い。
世界のプロテスタント人口8億のうちおよそ6億人がこの事を認めて信じている--。
日本の教会では現在8000件に1000件がこの事を受け入れている--
　https://www.youtube.com/watch?v=Ppk1uoy-OdA&index=11&list=UUhIdLlwVNwTwF2lswUnIhJg
~渇く者は来なさい。命の水が欲しい者はそれをただで受けなさい 黙示録22:17~
(世界でキリスト教主流の派の聖霊派で起きている事です。統一教会やﾓﾙﾓﾝ教･ｴﾎﾊﾞの証人や新興宗教等と関係ありません。)◇

>>726
通知あるんですね、情報ありがとう

見舞金が出るところと出ないところでは不公平だよ

どこの役所も見舞金廃止は時間の問題だよ川崎と横浜も重複障害以外は廃止と聞いた

前も話があったけど、
助成出るところは財政潤沢な所？だから
その分暮らすのにお金かかると思うよ
都内(区や市ごと)あたりは住居費も高いし、
支給は世帯年収の制限もあったと記憶してる

ホルモン教？　ラーメン　ソーメン　ヒヤソーメン　
トイレの神様っているのかなぁ？

>>677
バカ？
先のことだから憂うなって、
あほですか？2年後です。

改悪ばっかりするんだから　心配して当然かと。
薬を減らせればへらしたい・・ジェネリック検討するかだけど、
免疫抑制剤のジェネ・・って不安。

このスレでよく見舞金の話題が出るので、うちの市県のHPで探したけどなかった...
でも身障者手帳持ちだから、手続きすれば有料道路が半額になることがわかったよ。
手帳持ち＋世帯全員非課税だと手続きすればNHKの受信料が免除されることもわかった。
さっそく今日、区役所に手続きに行ってきたよ。
難病とは直接関係ないけれど、だれかの参考になればうれしい。＾＾

>>742
つ〜か身障者手帳もっててそれやってなかったんですか？
自分は退院するころには身体障害者年金以外は手続き終わらせてた。
まぁ、身障者手帳持ちになってから半年以上入院してたけど。

埼玉こないねーーーーー
もっと余裕持ってやればいいのに、時間かかるんだから１年位さ。
申請受理して、お金返して二度手間じゃん。
早く送れ〜〜〜〜仕事しろ〜〜〜〜〜

期日きめてきちっと送るか遅れるなら過払い分の処理を県でやるかのどっちかにしてほしいわマジで

手帳持ちの知り合いで車と水道料金携帯障害者割引き使えばいいのにやってない人いるわ

自分、ひと月で限界です。
生保に落ちます。

ごめんなさい。

>>744
去年の内に来たよ

746
知ってるけどやってないな。
乞食じゃないからあえて使わない。

>>744
仕事してないわけじゃなくて
新規申請の処理も山のようにきてると思われ

まあ別の人はどうでもいいから私のだけは早くって思う気持ちもわかる

>>742
手帳の交付を受けた時にサービス一覧とか渡されなかったのか？
申請主義とはいえ知らないヤツが悪いとかっての止めてほしいよな。
ＥＴＣの申請するなら自分名義のマイカーだろ。
障害部位や等級によって自動車税の減免もあるぞ！

>>747
落ちたっていい。謝るようなことじゃない。生きろ。

>>751
742です。
去年亡くなった父が脳出血で寝たきり５年ほど入院中だったり、自分が長期入院したり、母の介護で全部は把握できていませんでした。
ETCは付いていないので、有料道路では係員に手帳を見せて割引してもらうそうです。
マイカーの軽自動車の税金は免除と携帯の割引はしてあります。
NHKは一昨年までは父の一級手帳で受信料免除してもらっていましたが、手帳と非課税世帯でも免除できることは知りませんでした。
>>746
水道料金の割引は知りませんでした。調べてみます。
>>747
それは権利でもあるんだからあまり気にせずに。お体を第一にね！

障害者割引はわかるけど。障害のない軽度の割引はないのかな
遠方で通院している方には大変見える
今は携帯電話割り引きしているでしょう。高速道路会社も割引はできないのかな
今でも高速の走る車は値上げ明らかに減っているのに、

752です。
私の市では水道料金の割引はありませんでした。
調べたら地方自治体によって扱いが違うみたいですね。

今まで横になって携帯で書き込みしていましたが、パケット料金の節約のためにパソコンから書き込むようにしました。
地味に節約しないとやっていけません... ^^;

今は暫定の金額なっているけど。これで消費税が１０パーセントなる
幾らになるのかな　　これではかなりきついですね。。。
そのうちに　医療費を援助する生保がでるのかな　アメリカの様に

交通違反の赤切符みたいの用紙みたいですね(
何で病名が書かれているのかな。。。昔は番号だったのに
プライバシーが丸裸

>>753
あまり詳しくないのだけれど、NEXCO中日本で平日朝夕割引というのがあるらしい。
ETCマイレージサービスっていうのに登録が必要みたいだけれど...
興味あったらググってみて。
私の受診してる病院でも遠方からのナンバー車が早くから駐車してるよ。

本年度の８月更新も金はかかる　２０００円　診察おしゃべり９００円　薬代は５０００円
ああ貯金しないと

７５７番さんありがとう　今は昼間は割引なし
マイレージは登録済み

>>753
ＥＴＣ搭載のマイレージ登録なら平日朝夕割とかあると思う。
受診で利用するなら往路が狙い。９時までにゲートくぐれば割引だ。
県外の病院行くときしか高速使わないが
２年前くらいから大型の車両かなり増えてる。あべのみくすの余波。

８月更更新はＭＲＩ　６５００円
一発で上限クリアできた。。去年特定で胃カメラ受ける人の声が聞こえたけど
この場合は　３割かな。。それとも無料なのかな

７６０番さん　それは朝と夕方の通勤割引だけ
一月の回数で　割引変動する　朝の９時から　１７時までは値引きなし

ＪＨのクレジットカードで　普段の買い物してポイント稼いでいる

胃カメラが難病関連なら２割。
自己負担上限は月額。よって上限に達するまで自己負担あり。
今年のＭＲＩは２割なら自己負担５千円下回るんじゃね？

>>762
んーだから朝９時までにゲートくぐれば割引だと書いたんだがw
誰でも何の用事でもいつでも割引なら 高速料金実質値下げやん。
何兆円規模の予算が要るぜ。無茶苦茶だ。

７６４番さんありがとう　その人胃が痛いから胃カメラ受けたいと聞こえたしました
その場合は　特定診察しているから　それでも上限の限度額超えた金額の差額でいいのかな
去年は上限は５千だから　胃カメラは６５００円だから　１５００円で診察できるのかな

通勤割引も　確か７回使わないと　５０パーセント
確か　月に一回だけは割引なし

こんばんわ。
初めて書き込みます。
第二締め切りで手続き完了し
1月末までには届きますとの事だったのですがまだ手元に届いてません。受給者証が届く末に合わせて病院を予約しているのに困ってます。
福岡で届いた方いますか？
もしなくて受診した場合は普通の支払いなどになるのでしょうか？
よかったら教えてください。

>>768
福岡県では対応は違うかもしれんけど、東京都では受給証なしの場合は各医療機関に対応を任せるになってます
なので掛かり付けの病院に相談するのがよいかと

>>768うちは神奈川だけど、受給者証が手元に無ければ通常の保険証での負担割合で支払い→受給者証が届いたら病院で手続きをすれば払いすぎた分の差額が返ってくるって説明された。都道府県によって違うかもしれないから病院の会計窓口に尋ねてみるといいかも

【東京都区市】難病福祉手当額の比較一覧表
http://takayasuarteritis.blog.fc2.com/blog-entry-333.html

>>768
管轄の保健所に聞くのが間違いないです

皆さんありがとうございます！
まさに今手続きした健康課に問い合わせしたら発送の状態はこちらでもわからないからとりあえず負担してまた払い戻しますよ。みたいにあしらわれました。お金がない私にはちょっと酷です。だけど薬飲まないと死んでしまうし…病院に相談してみたいと思います。

>>768
福岡で一次応募組だけど年末のギリギリにきたよ。
多分、今週末には来るかもね

>>766
何言ってんの逆だろ逆

というか>>766の日本語が結構難解

766
日本人じゃないみたいだな
あるいは精神異常者に多いんだよな、こういうの

766
いいのかな　できるのかな　できないのかな　ないのかな　なのかな
釣り名人の　かなかな叔父さんですよ。

循環器科の医師から、「褐色細胞腫の疑いあり」との診断。
この病気、極めて珍しいようで、診察事例も少なくて、
難病や特定疾患にすら指定されていない。

３月頃、内分泌科のある別の大学病院に検査入院する。
医療費だけで破産しそうだ。

それ考えると難病認定して頂いている事に感謝

>>779
【厚科審検討会】指定難病、約600疾患対象‐第二次実施分を３月決定へ
http://www.yakuji.co.jp/entry41300.html

「指定難病」７月に拡大＝安倍首相、参院本会議で表明
http://www.jiji.com/jc/c?g=eco_30&k=2015012800642

どうやら>>766みたいに
上限金額を「国が負担する上限金額」と勘違いしている人がたまにいるみたいだな

上限金額とは本人が負担する上限金額だよ
それを超えた部分を国が負担してくれる

>>779

今は珍しくも何ともないので特定疾患から外れたよ。
褐色細胞腫は手術一発で治る。この際副腎ステロイドが不足するので
コートリルって糞安い薬を補給することになることがある。
褐色細胞腫は3年前までれっきとした特定疾患公費対象だったよ。

で、研究班の先生によると、腎臓由来の高血圧は全体の3割、うち褐色細胞腫・原発性アルドステロン症は
全体の2割と、そう珍しくないことがここ数年でわかってきたらしい。(残り一割は腎動脈硬化)
町医者が疑いを口にするようになったってことは情報の展開がうまくいってるってことかな。

デキサメタゾン負荷試験(これは予め処方されたステロイドを前日に飲んで当日採血で一発。)
ACTH欠損下垂体機能低下症なら公費にはなるけど、性腺とか複数じゃないと軽快者扱いになるよ。
まあ、下垂体疑いだと全身をしつこく検査して貰えるので、あんまり心配しなくてもいいと思うよ。
人間ドックと思えばいい。
ここにいる人たちは薬代だけで高額医療突破してる人が多いので、自己負担の1割が戻ってくるだけでもずいぶん違うけど、
下垂体性じゃなければ取ってしまうだけで降圧剤を抜けるからね。
大学病院はDPCだから高額医療の範囲内に収まるよ。

札幌地獄

目が滑る

そう？詳しくて分かりやすいよ
検索するにしても、信頼できる情報や最新のデータである事をきちんと確認しないといけないね

厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会（第６回）　資料
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000071885.html

（資料１）今後の指定難病の検討の進め方について（PDF：307KB）
http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10601000-Daijinkanboukouseikagakuka-Kouseikagakuka/0000071880.pdf
3月頃◯パブリックコメント

（資料２）指定難病の要件について（追記の案）（PDF：282KB）
http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10601000-Daijinkanboukouseikagakuka-Kouseikagakuka/0000071881.pdf

（参考資料１）第一次実施分の指定難病の検討結果について（PDF：146KB）
http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10601000-Daijinkanboukouseikagakuka-Kouseikagakuka/0000071903.pdf

>>784は何かあったの？ by白石区民

道が雪や氷で出歩けないとか？
ヒザを悪くしてると大変だろうね

>>783
ベッド数300の病院に入院したときに言われた。
循環器科医は、自ら治療する気があるようだ。
これから転院の相談に行く。

10万人に1,2人位の発症率。原因も治療法も不明。副腎を摘出するしかない。
副腎は腎臓とは全く関係ないが、腎疾患とよく間違えられる。
推定患者数3,000人、年間手術実績約150回(再発も含む)

難病へ向けて研究対象にはなっていたけど、 患者数が少なすぎて、事例も少なく診断基準もない。
データが得られずに研究も解散。

長崎で届いた人いる？

沖縄で届いた人いるかも知りたい
年明けすぐに診察あって支払い保留中です

指定難病７月に拡大…って　更に支払い金額増大の悪寒…
指定難病になれずに苦しい思いをしている方々も居るし文句は言えないけど
日本には世界に誇るIPSがあるし上手くこの知識技術を使って
格安で治療に使えるように頑張ってほしいんだが
それこそ医療費の削減に繋がらないか？
難病の無い世界の実現…夢物語で終わらせないでほしい

脳脊髄液減少症(漏出症)もいい加減認定してくれ
寝たきりで苦痛に喘ぎ自殺衝動を抑えるのに必死なだけの毎日のまま数年間だぞ
何も支援がないとか怠惰もいい加減にしろ

指定されてない病院行った人といるの？
診察拒否されるんかね・・・

IPS細胞って今は自分の細胞使って作るもの、作るのにも時間がかかる、しかも高額
再生医療では現在日があたってるけど・・・病気治療面ではまだまだでしょ
格安でそういうものが使えるのなんて、俺らが生きてる間無理じゃね

>>795
診察拒否されるわけ無いじゃん
お金全額払わされるだけだよ

>>797
まぁそうなんだろうけど
今回変わった特疾証明書とか指定病院と書かないといけないし
証明書を提示しないで普通に診察するべきなのかなと

指定のない病院なら普通に(７０歳未満)３割負担。
診療拒否も全額負担も無いさ。

やっと受給証来たー！＠静岡県浜松市
これで再来週の診察までソワソワしなくて済む、ひと安心。

入院の時のごはん代、半分負担になるのか〜食事なんて最後の一週間くらいだけど、無職だから不安
でも今まで１ヶ月１万以下で入院できてた方が、恵まれ過ぎてたんだよね

自分だけ一安心なら他人はどうなろうが知ったこっちゃないと言う自己中発揮へ

>>800
俺には来ないぞ！同じ地域住まいなのに悔しいのぉ(T_T)

>>800
提出書類を11月の何日ぐらいに出しましたか？参考に教えてください

>>803
確か、１１月の最終週だったと思います。26日か27日あたり。
産業展示館？のところの区役所でした。
はやく届きますように！

>>800
良かったですね
沖縄まだ来ないよー

>>796
歯科部門は始まってるよ

>>806
始まってるとは微妙な表現だなw
臨床応用してるのは網膜細胞シートだけでなかろうか・・・。
クローン病や潰瘍性大腸炎とパーキンソン病はＩＰＳでの研究費でてるな。
根治を目指した研究のようには思えなかったが臨床までたどり着けることを願いたい。
自分としちゃＩＰＳ細胞には病気の原因解明にひとまず役立ってもらいたいぞ。

どうせ保険適用内の対症療法では治らないなら、と臨床投薬試験に手を挙げて参加したことはあるな
iPSは参加条件を厳選するだろうが、自分の疾患の分野でも良いニュースが出てるのでかなり期待してる
成功すれば劇的に生命予後が改善するはず

>>791
＞提出期間内に申請していれば、届いているそうですよ。ちゃんと提出期限内に申請しました？

歯髄バンク？
ttp://www.hatsukawa-dental.com/p19.html
ttp://www.acte-group.com

>>804
東区の人かな。自分も同じ時期の11月下旬に南区役所に出したんだよね。南区のほうが田舎だからかも。
教えてくれてありがとう

>>811
私も南区！
11月中旬に出したけどまだ届いてないです...

>>799
指定医療機関でないと3割か…
自分の通院してる病院は指定医療機関になってないので、
電話で確認とったら受給者証は使えるとは言ってたけれど、
もし自己負担上限額が適用外なら、転院も考えようと思ってる

今日の診察＆採血＆薬代は約２０万でした（１０割）
何年か前の半分くらいかな？
プログラフがかなり安くなったんだと思う。
負担額は１万でした。

>>812
こないなぁ〜南区　2/10に外来なんだが(;´д｀)ﾄﾎﾎ…

しかし、特定はどうして。記載された病院とか薬屋とか　行けないのかな
受給番号があるから　今ではデジタルの時代国も管理できないのかな
それとも不正行為があるのかな

確かに医療費が上がり弱い方へ研究費の行くことはいいけど
小保方の様に嘘つき研究費とお仕事しない国会議員には
に経費は勘弁してね

かなかなおじさん「かなかな」

816
言ってる意味不明
日本語でお願い

>>814

タクロリムスが顔面アトピーに適応されて、量産効果で下がったんだと思う。
ロコイドの次にプロトピック軟膏が選択されるようになってるから。

私は実家とは違う県の大学に進んで受給者証貰っているんだけど
父親も受給者証貰ってて、私は父の保険の扶養に入っているから
父親と二人で一人前ってことであってる？

プログラフはカプセルも１年半前には後発品でてる。
ジェネは(患者が少ないから試験できず)難病患者への適応は限られるみたいだけど
特許が切れるほど古い薬だったのかと驚くね。

>>821
あってる。
『同一世帯内に複数の対象患者がいる場合
負担が増えないよう世帯内の対象患者の人数で負担限度額を按分』
申請の時に申告すれば住民票を進学先に移してても適応されるはずだが？

>>822
ありがとう

実家の方はそういう計算になると言われたみたいなんだけど
私の方が一緒に住んでないとダメって言ってて

県の担当者同士でまだ話し合いが終わっていないのか
まだ親のも私のも送られてきてないｗ

>>485
色んな症状や立場、環境の違いがあると想像出来ないか？

こういう奴に限って何か言われたら次に出る言葉は人を馬鹿にする言葉や煽る言葉だ

人の心配してるのが突然、変貌する。

誤爆した

そんなカッカすんな
体にさわるべ？

神奈川県だが、12月郵送して1月末に届いた、早いほうなのかな？

償還手続きの書類が同封されていた

再び病院に行って証明手続きが必要なようです

今日通院で先週金曜にギリギリ届いた。
2割負担とはいえ、高いー！！薬代で死ねる。

>>827
ちと教えて。
俺も神奈川なんだが、紙の端っこに自分で指定した医療機関が印字されてるよね？
薬屋って、指定したの入ってた？
俺の印字されてなくて(もちろん指定機関に入ってるよ)、どうなってるのかわかんなくて困ってる。

役人には間に合わせようという基本的な概念が無い

>>830
それは言い過ぎだろ

埼玉は医療機関、薬局とも証書には印字無しだべさ
特定医療申請登録されてるとこだったら全国どこでもOKだと

都内も受給者証に指定医療機関の具体的な病院名・薬局名の印字は無し
保健局HPのエクセルで指定申請状況一覧を一応確認出来るが、
該当の病院・薬局へ直接問い合わせた方が確実

>>832
指定医療機関なら
患者側が未申告でも全国どこでもＯＫなん？
埼玉の大きな万歳風呂敷うらやましすぎる。

何にもないだのダサい玉だのと貶されこそすれど上げられることの少ない埼玉在住だけど、そういった基礎福祉にはそれとなく力を入れているような気がする
西武線沿線なら不便もないし所沢には防衛医大、毛呂には埼玉医大あるし暮らすにはよい街かもしれん

行ってるのは東京女子医大だけど

最後の一文にワロタ

また懐かしの埼玉に戻りたい。伊勢崎線沿線住民だったがあのエリアは民度どころか医療も貧弱でどうしようもない。

所沢か…東部住まいだった身からしたら何だか憧れるなあ。

奈良とおんなじだな。＞さいたま

俺も通院先は大阪市立大学医学部附属病院だがｗ

834
電話して聞いたらそう言われたべな
大風呂敷かどうかはわからんが支払いは国だべ？

おらの通院先は横浜市立市民病院だけんどもw

>>829
切り取った外側の紙の方には印字してあった(持ち歩かない方)
医療証には
難病法に基づく指定された医療機関とか
そんな感じの表記だけ
折り畳み12ページ分(おそらく12カ月)の書き込み欄がある

医療格差まったく笑えない。
四国から広島大学へ通ってる。医療費より交通費のがはるかに高いわw
>>838
難病法の基本では「指定医療機関を患者が利用すると申告して有効」だろ。
申告なしで全国どこでも有効なら大きな風呂敷広げてると思うよ。
患者毎の確認作業ができずお手上げ状態の措置なんだろうが…。
自己負担超過した医療費は県と国で折半。
県は自ら認めたから小さいこと気にしないだろうけど国はイヤがるんじゃ？
いずれにしてもワシの県かっちりしてて融通きかん！うらやましい話しだ。

医療費に交通宿泊費に窓口の手間、年更新の診断書代に煩雑な手続きの手間…
じつは市役所で難病見舞金の復活を直接訴えてきた。
来年度(今春〜)の予算計上は無いが検討すると。
見舞金が廃止された時と同じ曖昧な回答だが、
当時と違って重度障害の医療受給も受けられるようになってしまってる自分。
見舞金の復活が無ければ難病の更新はせず完全に重度障害へ移行する、
同じことをする患者は他にもいるはずと強気でブチ込んだ。
時間を取って真剣に内容を聞いてくれたようには思える。
難病は県と国・障害は県と市が負担するから
負担ない範囲で難病での更新を続けてほしいと市側の本音もでた。
だから難病で更新続けるには患者側の負担が大きいと言っただろ。
ダメだコリャ…。与党会派の議員と共産議員とこにも行ってみるわ。

今年から新制度になるのに
医療機関に　指定医の申請用紙来たの１１月だとよ

それで１月から間に合うわけが無い

役所の人間よりも議員サンだとか患者会からの要望のほうが結局飲みやすいからね。

ここでたまに見舞金の廃止を訴える方がいる。
それってさ、難病患者の生活や立場を全体的に悪化させる可能性を孕んでいるのではないだろうか。
極論で言えば、難病？治療？知るか、自己責任だろwみたいな。
財源問題はさて置き、単純にどこの地域でも見舞金が出たら有難いだろ？
オラは田舎モンだから見舞金なんて無いが、お上に掛け合っていけば見舞金が新設されるという可能性を潰さないで欲しい。
例えば東京で見舞金廃止なんてことになったらそれこそ他の自治体も倣うだろうよ。

見舞金制度なんて今の時代には合わないし不公平極まりない。
これから見舞金制度新設なんてありえない。これからは国は福祉、老人を
どんどん削る方向で未来は何にも明るいことはない。
自己防衛は自分として今からでも少しずつ貯蓄していくしかない

お前本当に難病？
難病がどれほど社会生活が難しいか考えることが出来るか？
生活保護が簡単に受けられると思っているか？

見舞金制度が適用されてる自治体が本当に一握りだけだし…
俺も特定疾患になって20年だが、そんな制度も無いからピタ一文貰った事無いよ

せめて通院費が半分なら色々助かるんだけどね

>>829
申請した病院２つ、薬局２つ、訪問看護１つが印字されていました。

もしかして県内、県外で扱いが異なるのでは？
神奈川の僻地ですが、すべて県内の施設を利用していたので問題なかったのかな？

>>845
本当に社会生活が難しくて保護が必要な状況ならすぐ認定されるよ
認定されないのはそもそも保護要件に当てはまらな程度財産がある場合、本人(世帯)の就労能力で保護費以上の収入が見込める場合、扶養できる扶養義務者がいる場合位

実際、祖父・母・自分の世帯で自分は難病由来の外部身体障害で就労不可
祖父の年金と母のパートでしのいでたけど
祖父がなくなって手持ち金が少なくなったんで保護課に相談したらその場で申請、規定通り14日以内にすんなり認定

ネット上の門前払いだの議員を連れて行かなきゃだのっていう話が全くのデマのようにすんなりだったぞ

今回の改悪は一家の総収入で負担額が決められるってとこだな。
低所得者なのに税控除も無視。
挙げ句の果てに障害年金収入も全て算定に加算される。
ナンテコッタイ！

特定疾患の適用範囲の種類が一気に５倍に増えたし
見舞金制度残してる自治体も制度の存続は期待できないかもなあ

ネットできる環境にいてお金ないアピールされてもなｗ
スマホ持ちながら借金してるバカも多いし
お金の使い方おかしい人が多い

>>843
サンキュ。言うだけならタダだし頑張ってくるよ。
ウチも田舎だが、十数年前に近隣市町村のなかで先頭きって見舞金廃止した。
いま復活できたら追従してくるところでてくるかもしれん。
復活しても廃止時と同じなら数千円程度だが診断書代の足しにはなる。
もう難病では更新しないだろうが…まぁ難病の存在を忘れるなアピールしとく。

いや埼玉は医療難民の地だよ…
上にでてる医大もみんな軽症の年寄りが詰めかけてパンクしてる
自分も周りも重病人は越境して東京通ってるよ

病院も医者も多く交通網が整ってる地域がうらやましくもあるが
難病患者が医療難民なことだけは間違いないだろうよ
雪大丈夫かな…高速通行止め最悪

埼玉は順天堂大学病院が浦和美園、
日本保健医療大が幸手に設置予定だから今後に期待

指定難病、４１疾患追加　厚労省委
http://apital.asahi.com/article/news/2015020500001.html

具体的に何が増えたのか一覧が欲しい
見つからなくて

追加で了承された疾患は次の通り。

　先天性ミオパチー
　マリネスコ・シェーグレン症候群
　筋ジストロフィー
　非ジストロフィー性ミオトニー症候群
　遺伝性周期性四肢麻痺（まひ）
　アトピー性脊髄（せきずい）炎
　脊髄空洞症▽顕在性二分脊椎（せきつい）
　アイザックス症候群
　遺伝性ジストニア
　神経フェリチン症
　脳表ヘモジデリン沈着症
　禿頭と変形性脊椎症を伴う劣性遺伝性白質脳症
　皮質下梗塞（こうそく）と白質脳症を伴う常染色体性優性脳動脈症
　神経軸索スフェロイド形成を伴う遺伝性びまん性白質脳症
　前頭側頭葉変性症▽ビッカースタッフ型脳幹脳炎
　けいれん重積型（二相性）急性脳症
　先天性無痛症
　アレキサンダー病
　先天性核上性球麻痺

>>859
続き

　メビウス症候群
　中隔視神経形成異常症（ドモルシア症候群）
　アイカルディ症候群▽片側巨脳症
　限局性皮質異形成
　神経細胞移動異常症
　先天性大脳白質形成不全症
　ドラベ症候群
　両側海馬硬化を伴う内側側頭葉てんかん
　ミオクロニー欠神てんかん
　ミオクロニー脱力発作を伴うてんかん
　レノックス・ガストー症候群および関連脳症
　片側けいれん・片麻痺・てんかん症候群
　環状２０番染色体症候群
　ラスムッセン症候群
　ＰＣＤＨ１９関連症候群
　難治頻回部分発作重積型急性脳炎
　徐波睡眠期持続性棘（きょく）徐波を示すてんかん性脳症および関連症候群
　レット症候群▽スタージ・ウェーバー症候群

>>854
ほんこれ。
軽症のご老人は医大に来る必要があるのか、病院側もなんで逆紹介しないのか。

自分に甘くて他人に厳しい現象再びか？

@自分の福祉はOK
@他人の福祉は駄目

老人のほうが金持ってて取りっぱぐれがないからな

後期高齢者(75歳)なら一割負担
自費診療ならわかるが、儲かるかよw
外来で取りはぐれるとか、何だそれw

今月の初めに受診しました。

月末に来月分前倒しで受診したら計算はどうなるの？
合算してどちらも2月分として計算してくれるのかな？
それとも薬など来月分の処方だから別々に処理されちゃう？
薬代が高いのでできるだけ節約したい・・・。
堂々と2〜3ヶ月にいっぺんの通院ができたらいいんだけどまだダメだってさ。

かなかなおじさんだ？「かなかな」

厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会(第７回)資料　2月4日
　　　http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000073012.html

毎月通院だったのが一時的にでも寛解で3、4ヶ月に1回の通院で済み
薬がまとめてもらえる状態なら月1回の治療費でOKだと思う。

>>859-860
ありがとう
自分の病気は無かったか
早くしてくれ
他の先進国にこの病気について20年遅れてると言われてるぞ

>>859
3. 原因

染色体5q31に存在するSIL1遺伝子(Gene ID:64374)の変異によるが、変異の認められない婆もある。

マリネスコ・シェーグレンの項@難病情報センター
ババァだなんてひどい(´・ω・｀)

>>865
キッチリ１か月分の総医療費で〆る。
すでに限度額に達してるなら
翌月分の受診を前倒して月末に診察や翌月の薬を受け取っても
もう自己負担は発生しない。
ただし高い薬の中には処方日数に制限の付いた薬がたまーにある。注意が必要。
４週分こえて処方される薬なら基本あまり日数制限はないはずだが
(医療費の高騰を防ぐため日数制限は数年前から段階的に緩和されてる)
月末受診したのに薬の処方箋は来月取りに来い…なんてことになると来月も上限まで支払になる。
まだ安定した状態でなかったり、薬の効き具合や副作用を見守っている場合もある。
体調悪化した場合の対処の遅れはデメリットのほうが大きい。
素直に医療費が大変だから薬だけ長期処方してほしい診察は毎月通うと言ってみては？

薬代4日分で上限額1万に達する自分としてはこの制度で救われてる
難病助成がなけりゃ薬代だけで高額療養費制度を利用しなきゃならんし

その意味で対象疾患が300まで大幅に増え、
今まで制度の狭間に落ちていた難病患者の経済的負担が軽減されるのは良い変化と捉えている
ただ、所得＆上限額の区分があまりにざっくりし過ぎじゃないか
所得が倍以上も違うのに上限額が同じ、ってね
この辺は細かく再設計が必要だと思う

>>870
あのＨＰくだらない誤字あるけど思わずワロタ。
問合せフォームから訂正依頼できるはずだよ。

んじゃやっとくか

ここのスレの皆様はどんな仕事されてますか？

自宅警備員

>>871
詳しく有難う。
そうですね、素直に相談してます。

>>875
株式トレーダー

>>875
医療系。シフト制だから役場通いや専門病院へ通院も楽々。
但し、体内時計はボロボロになる。

何も出来ない障害者主婦してる。

テキ屋してるhttp://i.imgur.com/AtCAQ1m.jpg

事務の契約社員(障害者雇用)
通院の休みは取りやすいが給料は高校生のバイト程度

病院で一般事務(一般枠、非常勤)
時給は高校生のバイトくらいでフルタイム
勤務先への通院入院は医療費が半額になる
勤務中に受診出来るのがありがたい＆
偶然にも自分の疾患に特化した医師がいた

>>875
自動車整備士
平日休みだから通院には不便していない

>>875
無職ですね
元は大手の電気系製造業業の技術員でした
2012年に早期退職し、再就職支援会社で二つの難病を持ってることで露骨な嫌がらせを受けて退会しました

いいなぁみんな仕事できて
俺はリアル警備員から自宅警備員
なお、体幹障害で自宅警備員の用もなさない模様

>>881
美味しそう！焼き立て食べたい！！

>>881
なにこれ美味しそう

やっぱ人間仕事しないとクズになるね
性格が僻みっぽくなるし世間から取り残されてる感が嫌なんだろう

何の仕事してるかだけじゃなく
疾患や病状、年齢も合わせて見ないと何とも言えないよね
二十とアラフォーじゃ就活するにも全く状況が変わるし……

>>889
それは人それぞれだと思う

人に対する侮辱の言葉は自身に返るだろうけど
自分のことを自分でクズだなんて言わなくて良い優しい社会希望だな

>>886
警備員って言ったら大変な重労働じゃないか？難病なんだからしょうがないよ、男は特に今してる仕事辞めたら潰し利かんし
俺も今の仕事パーになったら無職だし、また新たに探すと言ったらないよhttp://i.imgur.com/pKE5cBd.jpg

俺は営業だったが発病後内勤の営業事務。
通院は有給。内勤のお姉さま方が年間有給消化率１００％目指す理由が
なんとなく分かってきた。正直営業のわがまま半端ないよねｗ

四月は君の嘘というアニメの病気の女の子。
とんでもない病気らしいのに気丈で明るく振舞ってるのが
悲しみを誘うわ。
入院中はあんなかわいい子なんていなかったよ、周りの平均年齢６０代だしね。
よく考えたら小児科じゃなかったからかな？ｗ

病院行っても年よりばかり、入院すればうなり声あげる老人もいる

鈴カステラ？

仕事されてる方はどうやって仕事探しましたか？

>>897
学生の頃、発病前にバイトしていた所へ紆余曲折を経て奉職。
有資格者兼経験者最優遇だったからなんとか職にありつけた感じ。
それより>>893がヨダレ出るんだがwww

>>895
私が入院したときは年中嫌味ばかり言う馬鹿ジジイが同室にいたな。
4人部屋で二人しかいなかったからすっげウザかったんだけど、そいつ嫌われ者で有名だった。
当然、病室変えてもらったけどね。
古い漫画だけどおたんこナースみたいな珍事がしょっちゅうあったな

沖縄ようやく受給者証来ました
サイズは受給者証が昨年までと同サイズ
上限額管理表も中綴じ製本してあって同サイズ
1月の診察分精算ようやくできる

同じサイズとはセンスいいね沖縄県

フルタイム事務だが限界がいますぐそこ。有給使い切って欠勤出てます。
傷病手当金貰ってやめようかと思ってるが、なかなか決断つかない。
次に正社員って無さそうだ。
年齢も30半ば歳超えて能無し資格なし。
病気で疲れやすい、寒さに弱い。

今の日本ってのは弱い立場の人間には働き易い環境がないからなー

総理が難病でも薬で健常者以上に働いてるの見て
国は他の難病患者もがんばれば働けるだろとでも思ってるんだろうな

冬は体調の急変があるよね
先週急に体調崩してプレ少しだけ増やした
今は落ち着いたけど油断ができないよ
風邪は全く引かないんだけどなぁ

>>904
個人差と自己管理で経過の違う疾患なんだろうが
安倍はムカつくのに吉幾三なら仕事柄大変なこともあるだろうと素直に思える

それただの好き嫌い

安倍首相は金には困ってないからなぁ。それが余計に腹が立つのかもね
最近はまたストレスで血便やら出血やらしてそうだけど

周りから先生とか総理とかおだてられて黒塗りの運転手付きの高級車の座席にボディーガード引き連れて美味いもん食ってる「差」だと思う

ちなみにこちらの移動手段は電車です

人混みに揉まれる機会が多いかどうかの違いだろうね

はぁ？

いくら難病持ちだからって安倍を引き合いに出してもお話にならんだろ
慶応の消化器内科の教授が官邸までVIP往診してるってんだから

貧困難病者と総理アベでは医者のモチベーション違うと思う

ヤル気スイッチオン

ボディガード連れて通院されても病院も患者も困るって・・・
フツーに待合にいたら言いたいことは山のようにあるがw

>>912
そりゃあなあ、大学病院のロビーなんかに居ないだろうよ
もしかしたら、特定疾患の制度なんかも知らないかもな

>>912
出てたねそんな話ｗ最近の大腸がん疑惑の記事だったかな

ここで文句ばっかり垂れてる人と
実際働いて頑張ってる人を同系列に並べてはいけない

普通に考えて、首相は自分が特定疾患だから、
自分で優遇する制度はやりにくいだろうよ。
違う議員に期待したほうがいい。
いればの話だけど。

会社で「自分の給料上げます」って言ってるやついたらイヤだろうよ。

>>918
某社のCEOは会社が赤字で、株主への配当も止めたけど
自分の給料やボーナス上げてたよ…
世の中には色々な人がいるもんだ

>>917
難病になってしまったが為に働けなくなってしまった人達もいるのを忘れずに

今後はどうなるかはわからないけど今のところ自分は一応仕事は出来てるけどな

あとは仕事を探しても見つからない人がいるのを忘れてはいけない。手帳を持っていない人はなかなか難しい。

ベビーカステラの者だが仕事してる事に当たり前とは思ってない、働く現場での理解や協力があるから出来ている
もし今の仕事が駄目になって新しい仕事探すとなるとどうしたらいいかわからんわい、、。、
俺たちは働く現場に恵まれてなきゃ働きたくても厳しいんじゃないか？
だから今の親父には感謝してるhttp://i.imgur.com/hiWzGG4.jpg

うまいもんテロやめれw

在宅で仕事ができるようにスキルあげるの大事よね

>>922
いい考え方ですね
それにしても美味しそう

>>918
安倍ちゃんの難病はあれホラだからね
みんな怒ってるよ

>>926
突然くる症状に気をつけながら、
健常者と一緒に働いてると、
おまえみたいなのがいるんだよな。

>>927
あんな暴飲暴食してるんだから100%詐病だよ安倍ちゃんはw

潰瘍性大腸炎は難病の定義である「人口の０．１％」を超えているのに
難病指定になったのは総理大臣の抱える病気だからというのが定説ですよ
潰瘍性大腸炎の患者は総理に感謝しなければ

完全型・腸管ベーチェットなんだけど、
今まで飲んでいた薬（ペンタサ・ラックビー）が公費適用外になった

ペンタサ・ラックビーは潰瘍性大腸炎とクローン病のみの公費適用なんだとか
（メーカーが作成した両方の薬の対象疾患の解説に書かれているのが
潰瘍性大腸炎とクローン病のみ）

腸管ベーチェットの公費負担の内服薬は免疫抑制剤だけみたいだよ
炎症性腸疾患にも腸管ベーチェットは加えられてないし

下血・下痢・潰瘍・ 狭窄・穿孔・食事制限ありなのに、
類似疾患どころか無関係の扱いなんだね

>>930
えっマジで？
１月に出されたペンタサ飲んでるんだけど、もう公費次回から外れるってことなの？
免疫抑制剤ってことはヒュミラは大丈夫ってことだよね…
どうしたらいいのよ…

国内外で一定のエビデンスがある薬剤を
薬事承認なしに保険局が認め、保険適応にするしくみが今の日本には無い。
公費負担(保険診療)＝疾患名(症状に未承認の場合がある)＆使用薬剤が
ドンピシャじゃないとダメってことなんだが
難病はドンピシャ少ないから困る患者も多くなってくると予想してる。
１年ほど前から保険診療のチェックが厳しくなったという記事を数か月前に読んだ記憶。
今までのような紙レセプトが少なくなり
機械で簡単に抽出さできる審査の通らないレセが○○○億円って単位だよ…
無駄な医療費を削減できるため 総じてメリットがあるという論調だった。

>>931
まだ保険適応外の薬について病院側の対応はわれてる段階かと。
保険診療にするためレセ上の病名をかえることはあるだろうが
病名を変えると難病じゃなくなったりするから公費が使えず３割負担とかになる。
通らないレセが増えてくると、病名も違うから反論できない医師は
上からの圧力に負け苦渋の決断をするかもしれない。
数年前にレセが通らないから(レセのゆるい)国保にできないかと医師に問われたことがある。
自分の場合は適応外の薬は通ってたが検査のレセが立て続けに通らなかったんだが…
任意保険の継続切れ間近だったこともあって健康保険を国保を変えたw