【難病】特定疾患者の生活【支援センター】part7 [転載禁止]©2ch.net

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177病弱名無しさん:2015/02/28(土) 22:51:01.75 ID:/SOZGW1I0
>>175
ネオーラルには後発がある
178病弱名無しさん:2015/03/01(日) 00:00:51.50 ID:wUuCPyuU0
毎日80ml飲んでるんだぜ、ネオーラル。

怪しい後発なんてやだよ!


コロスきか!
179病弱名無しさん:2015/03/01(日) 00:36:04.23 ID:r89rsjhYO
80mgかよ
おいらは350mg×10ヶ月 (体重67kg)
そろそろ副作用で腎臓へばってきたよぉ

ネオちゃんは常に市場に大量供給してるし、ジェネリックもあるしで、
営業停止15日間程度なら問題なかろうよ
180病弱名無しさん:2015/03/01(日) 01:51:18.78 ID:3ZYa8V160
Jane Styleより書き込みテスト
181病弱名無しさん:2015/03/01(日) 01:52:56.59 ID:3ZYa8V160
182病弱名無しさん:2015/03/01(日) 11:34:43.19 ID:EKgN2tBM0
200mg×4年になるな
震えが出ないぎりだな
肝臓腎臓数値悪い
3.11のとき薬がなくなるのが怖くて
つねに入れ替えて1か月分は予備してる
183病弱名無しさん:2015/03/01(日) 13:54:56.17 ID:EhXuz7dj0
80ってすごい少なくない?めっちゃガリガリだったりします?
それともシクロスポリンとは量が違うんか
184病弱名無しさん:2015/03/01(日) 14:06:06.25 ID:wUuCPyuU0
10ml4錠12時間ごとに飲むけど、私の場合IgGが500くらいになるように調整されているみたい。
ガリガリなのは長期入院で筋肉落ちたからで薬は関係ないと思ってる。
といっても平均より少しやせてる程度だけど。
薬の効きがいいんじゃないかな、治療目的の効果はあんまりのようだけどw
185病弱名無しさん:2015/03/01(日) 14:26:17.66 ID:tcvFzoq5O
受給者証昨年10月末に更新手続きして今年2月上旬にようやく届いた
書類の折り方見るとかなりの混乱
186病弱名無しさん:2015/03/01(日) 16:49:46.07 ID:n3O/5xr90
>>165
ハートメイトだっけ? 去年で新規終わってなかったか?
187病弱名無しさん:2015/03/01(日) 17:21:07.06 ID:4HXAQp4x0
auはまだやってる?受給者証届いたら申請しよう
188病弱名無しさん:2015/03/01(日) 17:35:51.45 ID:o2/OSjbN0
>>165
名前変わったろ
だから適用不可
189病弱名無しさん:2015/03/01(日) 17:36:46.50 ID:o2/OSjbN0
>>176
そうだよ
対象者数が全然違う
別物
190病弱名無しさん:2015/03/01(日) 23:17:23.13 ID:fbjx0Mit0
みんな3日以降どうするの?
191病弱名無しさん:2015/03/01(日) 23:54:25.94 ID:1Y2BJRoc0
障害者手帳なら割引OKだわさ
192病弱名無しさん:2015/03/02(月) 00:00:35.68 ID:ttYFhiBV0
>>190
2ちゃん辞めるけん
193病弱名無しさん:2015/03/02(月) 00:35:40.18 ID:XYRPehln0
>>192
なんで辞めると?
194病弱名無しさん:2015/03/02(月) 00:50:15.01 ID:SqakkglO0
>>191
障害にならないギリギリが一番キツいわけか…
195病弱名無しさん:2015/03/02(月) 13:38:17.51 ID:Uw4MFrwi0
難病者が谷間の障害者といわれる所以

現在の身体障害基準が、難病者の社会的障害の想定に合致していない
196病弱名無しさん:2015/03/02(月) 15:09:25.65 ID:PXk6xfcK0
仮に障害者手帳貰えても障害年金貰えないとかもあるよ
いろいろな格差が出てくる
197病弱名無しさん:2015/03/02(月) 16:49:32.63 ID:Xs1qDFg30
>>191
障害者手帳1級の俺に死角はなかった
198病弱名無しさん:2015/03/02(月) 17:24:10.77 ID:ttYFhiBV0
>>197
手帳ゲット出来た事に感謝すべき
199病弱名無しさん:2015/03/02(月) 17:33:24.67 ID:WTFdq1hU0
羨ましくはないなw
200病弱名無しさん:2015/03/02(月) 22:26:52.34 ID:BvIAkr+b0
うん
障害者手帳を得ると、捨てるものも出てきてしまう
手帳取れなくはないけど今はいらないと思うようになった
201病弱名無しさん:2015/03/02(月) 23:13:39.55 ID:GClNiHxQ0
>>200
何を捨てるの?
202病弱名無しさん:2015/03/03(火) 12:40:06.86 ID:w5ZOSWdY0
..
203病弱名無しさん:2015/03/03(火) 14:08:45.79 ID:vQxKYxzD0
ソフトバンクのハートフレンド割引、
特定疾患で2月末に申し込めたよ@東京。
担当の方が各方面に問い合わせして、
手続き完了まで1時間近くかかったが。
204病弱名無しさん:2015/03/03(火) 15:06:29.16 ID:w5ZOSWdY0
現時点ではHPで、特定医療費(指定難病)受給者証として表示してるのは
ドコモだけだねぇ〜
205病弱名無しさん:2015/03/03(火) 15:23:41.01 ID:mfOkEQaD0
孫正義と特定疾患の患者さんのTwitterのやり取りから
特定疾患のハートフレンド割引が始まったんだよね
206病弱名無しさん:2015/03/03(火) 15:24:06.07 ID:QTE6XZXe0
>>204
は?ドコモダケ?
207病弱名無しさん:2015/03/03(火) 15:32:29.51 ID:w5ZOSWdY0
文意を理解してますか?

現時点で、HPの中で、特定医療費(指定難病)受給者証を表示しているのはドコモのHP
だけだねっていうことね
208病弱名無しさん:2015/03/03(火) 16:17:19.11 ID:IWLrm1Ic0
「特定疾患受給者証」から「特定医療費(指定難病)受給者証」へ書き換えるのがそんな手間なのかな?
209病弱名無しさん:2015/03/03(火) 16:39:14.97 ID:cM4Ik+he0
>>208
書き換えるのは簡単だけど
対象が何十万人も増えるわけで
この機会に切り捨てようって目論見だと思う
210病弱名無しさん:2015/03/03(火) 16:56:37.19 ID:QTE6XZXe0
auだけど割引出来た自分は一体なんなんだ?(^_^;)
211病弱名無しさん:2015/03/03(火) 17:03:37.22 ID:aROdAdes0
>>210
指定難病では非対応
遡って請求される
212病弱名無しさん:2015/03/03(火) 17:12:23.78 ID:UEPbNp420
>>210
よく理解出来てる店員さんに当たった
213病弱名無しさん:2015/03/03(火) 18:26:54.10 ID:mmeRG0JX0
ソフトバンク@東京都下も割引きしてもらってるよ
手続きに5分もかからなかった
214病弱名無しさん:2015/03/03(火) 20:01:47.62 ID:/tj78EpZ0
マドラーがいただけで別に変わってないんでしょ
215病弱名無しさん:2015/03/03(火) 20:25:49.51 ID:2W3jnMjo0
>>208
手間っつうか知らないんじゃね?
県の難病関連情報ページでは2月末まで昨年までの特疾情報が掲載され
3月なって「新たな難病の医療助成制度」となった。
ページ見ただけじゃ関係ない人間には理解できない…。
民間企業の担当部署が難病法を知ってて迅速対応するとは思えないな。
ソフバンが特疾に対応した時のように患者からの要望が必要なんじゃないかw
216病弱名無しさん:2015/03/03(火) 23:40:25.38 ID:nZ7VwNEl0
ソフバンはすぐ手続きできたけど、
ドコモはめちゃくちゃ時間かかったなあ。
217病弱名無しさん:2015/03/04(水) 01:40:03.56 ID:fGqtflpr0
ドコモだけど時間かからなかった。窓口の担当者によって違うんじゃね?
ちなみにドコモ契約年数が長いため契約変更しても割安にはならなかった。
あの割引制度は乗換えや新規獲得のための手段だよ。
218病弱名無しさん:2015/03/04(水) 08:22:23.23 ID:s/v7+g1Z0
ドコモ10年以上契約してるけど僅かに安くなったよ
ハーティ割引っての
219病弱名無しさん:2015/03/04(水) 08:39:10.40 ID:e7Cr5nPB0
ソフバンで契約時に特定疾患の割引は使っても使わなくても同じです
と言われた。
220病弱名無しさん:2015/03/04(水) 10:19:41.44 ID:R3qs0rR+0
>>219
ホワイトプランにすると違う
221病弱名無しさん:2015/03/04(水) 11:10:45.25 ID:cuW4ppLe0
SBはパケ定ではなく0円から使えるのがいいんだよ
寝かせと格安シム向け
222病弱名無しさん:2015/03/04(水) 22:33:24.73 ID:g07ug+zG0
auに問い合わせてみたら特定医療費(指定難病)受給者証ではスマイルハート割引は現段階では受け付けていないけど、今後特定医療費(指定難病)受給者証でも割引が受けられるようになるかは現在検討中ですだって。
223病弱名無しさん:2015/03/05(木) 00:54:29.40 ID:C0ibQ26k0
>>218
15年以上契約してるからw
使用頻度も高くない今のガラケーすら壊れるまで使う予定。
緊急時の連絡用扱いだな。
224病弱名無しさん:2015/03/05(木) 08:49:18.28 ID:9VcWdWUH0
>>222
人数がさらに増えるの確実だから厳しいと思う
SBも同様
225病弱名無しさん:2015/03/05(木) 09:19:34.98 ID:UAtrMiJ70
auは割引微妙だから入っても入らなくてもどっちでもいいかな〜って思うけどソフトバンクのホワイトプランはデカイ
226病弱名無しさん
3年前はソフトバンクしか特定疾患割引やってなかったから乗り換えたけど
今でも一番安いのかな ガラで