【難病】特定疾患者の生活【支援センター】part4

■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■【はじめに】■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】スレは、
「「「「難病相談支援センター」」」」(DAT落ちで消失)スレから始りました。

★このスレッドの経緯★
・最初に立ち上げたスレッドは、１９９８年の「難病特別対策推進事業実施要綱」
の設立趣旨（下記）により新たに各県に設立され、その活動に少なからず患者側が期待を
持ったと思われる難病相談支援センターの実情の報告スレでありました。
私自身このセンターの設立趣旨から難病者における生活上の問題点が少しでも解決
されていくのではという淡い期待を持っていました。
実際に設立されはじめたのは2003年に厚生省から「難病相談・支援センターの整備について」
通達が提出されてからでありました。

2007年には全県で設立され早６年余り、センターの実情は設立趣旨にはまだほど遠い状態が
続いているのではと思われます。運営主体も各県でばらばらで、患者自体がが活動自体に
参加しているところもあれば、古くあった相談室をそのまま支援センターと位置付けて
以前とあまりかわらない運営の県もあります。
活動内容も設立趣旨に沿った現状とは思えません。
就労支援においては、障害者福祉法の後ろ盾を持たない難病者は、精神疾患者にも先を
こされてしまった感もあります。来年2014年からは、自己負担がさらに増えそうなながれも
あります。

---（難病相談支援センターの設立趣旨）-----
「地域で生活する患者等の日常生活における相談・支援、地域交流活動の促進及び就労支援などを行う拠点施
設として、難病相談・支援センターを設置し、患者等の療養上、日常生活上での悩みや不安等の解消を図ると
ともに、患者等のもつ様々なニーズに対応したきめ細やかな相談や支援を通じて、地域における患者等支援対
策を一層推進するものとする。」（「難病特別対策推進事業実施要綱」1998 年4 月9 日 厚生省保健医療局長
通知健医発第 635 号）
------------------------------------------

さて、あなたの県では趣旨に沿った活動になっているでしょうか？

・part2は、part1が終了間際にＤＡＴ落ちしたのを機に間口の広いタイトルに一新、現在に至る。(2013/10)
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初代スレ「「「難病相談支援センター」」」　　part1 http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/l50 　
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】part2 http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】part3 http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1383005809/

難病者をとりまく現状が少しでもよくなるように願ってやみません。現在及び次から来る人の為に。
そしてなによりも自分自身の為に。

　　　　　　　●それでは、難病者の生活・福祉全般での問題などでご利用ください。●

なんかレスが消えてしまったのだが・・・よくわからん

書き込み日付も変わってるし・・・

あ、落ちたのをひっぱりあげて４てことかな・・・

落ちていたので立て直しました
定期的に保守したほうがよさそうですね

>>8 どうもありがとうございました。
一定期間ログないと自動で落ちるのですかね？
でも何か月もログなくても残ってるスレもあるし、そこらへんの
違いがよくわからないです。

たまには上げなきゃだめなのかな？

仰天ニュースでたまに難病患者さん見るとどうしようもなく泣けてくる。
本人顔出しでテレビに出てる人はどんな経緯があったんだろう。

たまにはみんなで上げていこう

オー

難病重症者の負担増を修正、厚労省、批判受け半減へ。だって
厚生労働省は24日、患者の自己負担額を重症者に限って半分程度に引き下げる方針を固めた。患者団体から批判が相次いだため、修正することにした。ALSなどで人口呼吸器をつけた患者にはさらに負担軽減を検討する［朝日新聞］

どこらへんで、折り合いがつくのかまだまだわかりませんね

やるじゃん、あべちゃん

あ〜あ、心が腐ってきたよ。
自分でもどうにもならないのはわかってるんだが

寒くなってきたがみんな風には気をつけよう

重症者だけぐらいが半減で、後は今の案の支払がそのままで決まりそうですが
重症者以外も急激な高負担なんですが。

そうですか

ﾎｼｭ

あるだけラッキーだと思ってるから別にかまわん。
むしろ心の準備ができるってもんだ。

ﾎｼｭ

保守

インフル予防接種どうするかなー

特定疾患と関係ない事で他の病院に行ったんだけど
家に帰ってから気づいたんだけど特定疾患の扱いされてた
これって後日どんな形で請求されるの？

>>24
その病院に問い合わせてみればいいんじゃない？
清算が必要なら、ちゃんとしておいた方がいいと思う。
病院側の間違いだったとしてもね。
最悪の場合、後で面倒なことになる（逮捕・告訴）かも。

難病医療費自己負担、最大月３万円に　厚労省最終案
http://www.asahi.com/articles/TKY201312110568.html

難病患者の医療費、月最大３万円…厚労省提示へ
http://www.yomiuri.co.jp/national/news/20131212-OYT1T00284.htm

負担が増えるのと同時に就職支援もすべきだと思う

本人収入でなくて、世帯年収とか、姑息
そうしたほうが、難病における諸問題を解決しないでいいからだろ。。。

院外処方でも、自己負担が生じるようになるのかな…？なったら困る…

生計中心者が判断基準だったりするのは制度的に仕方ないと思ってるけど、
薬代無料だけは維持してほしいですね。個々の重症度を比較的正確に捉えてるはずだし。

入院と外来の区別は無くなるのかな

薬代無料じゃなくなったら終わりだよ
…
生きていく為に医療費を払い続ける生活は出来ない
そうなったら目処つけて自ら死ぬよ

これみるとやっぱ生活保護だよね
ってなるよね
なれるならそっちの方が何倍も良環境

薬代に関してはいつ決定するのかな。
薬代負担になったら、ほんとに辛いなあ

ﾎｼｭ

結局、来年の医療費支払いについては最終的に
どういう風に決着したのかわからん。

おくればせながらスレ立て乙です

>>9
レス数が980を超えるとdat落ちしやすくなるんですよ。

>>4に追加
前スレ
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/

連番がないですが、上記スレが実質part4なので、このスレは「part5」ですね。

いいお年を

だな医療費が増えるなら生活保護の申請も増えるだろうな
それより障害者年金を貰えるなら体調の良い時は働こうとするから
後者の方が結果的に政府の負担も少ないし患者本人の為にもなると思うけどね

結局、既存の人は負担増なの？

既存の人は、3年間の猶予後、新しい設定になるんじゃないかと思うけど・・・

ﾎｼｭ

ｱｹﾞｱｹﾞ

>>32
反対だ、薬を飲み続ければ早死する
生きたければ薬の無い生き方をせよ

>>32>>34
診察代と薬代は合算だよ。

私は親と同居の貧乏すぎる自営で一応生計維持者（半額）だけど
それが改定されて世帯単位になると、
両親の年金と私の所得をあわせると、370万をちょっとこえて、
上限が2万円になる。

診察（血液検査）が一回2割で2500円、薬代が７万の2割で14000円、
16500円。
上限内に収まる。でもこれ所得の割に医療費高すぎて生活できない。

とても払えません。ってか一過性でなく、一生だもの・・・。
せめて後期高齢者と同じ、1割負担になってくれたら、
8250円。
元気な高齢者が　毎月定期検診に行って、血液検査、心電図、もろもろ毎月なんか検査してるよ。
で、診察代1000円とか。700円とか。

特定疾患あっても、毎回血液検査ぐらいしかしないというのに。

世帯収入が約370万円で自己負担上限が24万円/年か
重症者なら今まで自己負担ゼロだったわけだから大変だわな
継続して3ヶ月以上高額な治療費がかかる場合は減額されるとかなんとかの案も出てたな

月5770円から2万か
破滅だ

薬代タダじゃないならうちも毎月2万になっちゃうな。無理だ。
世帯中心者が払ってくれるわけじゃなし…
とはいえ家族に払わすのがだめで他人（税金）に払わすのはええんかいと言われるとぐぬぬ…

薬公費負担が廃止だと、医療費うちも軽く今の3倍近くなるな
一生薬が必要な身体なんだけどね

団結すべき日がくるかもしれんね
病院側からの反対意見は出ないのかな

>>46
>継続して3ヶ月以上高額な治療費がかかる場合は減額されるとかなんとかの案も出てたな

それ上限にひっかからないと減額関係ないもんな。
ってことは19000円の人は年額22万ぐらい自己負担。

難病もちで、まともにはたらけない人瀕死だろ。

病気なだけでも家族に迷惑かけてるかもしれないのに、
自分で払ってない人はもっと負担をかけちゃうわけね。
肩身狭くなるよな〜。

既得権とかは思わないけど
今まで制度の恩恵で助かってた人は
生活困窮する可能性大です
特定疾患の難病って一生治らないから難病なのに

難病患者の雇用を拡げる取り組みとセットじゃないと
片手落ちというか、患者切り捨てだよね

難病患者を障害者雇用のように企業における規定%の雇用数を設ける等の処置無しに見きり発車する今の政権はどうなのよ？

>>54
手帳なし難病にも就労支援すべき
法定雇用率に入れるの検討すべき

国は障害を負ったときに障害年金おりなくなるから、年金はいりなさいと
いうが、難病という最低でも確実に社会的生活に障害をうけるものになっても
障害年金がでないという不思議さ。

>>56
国家的詐欺だよね

薬代も負担とか上限変わったら、通院を数ヶ月に一度にするかな
その間に変調があったとしても仕方ない
薬代も負担なら医者が勧める高い薬はもう飲めない
最低限、痛み止めにもならないかもしれないけど無い袖は振れないし

毎日必要な薬があるから無理
処方は一度に60日分までしか出せなかった記憶がある

毎日必要な薬はもちろんあるよ
そのもらえる上限に合わせて通院するよ
毎月の採血が大事とは言われてるけどしょうがないよね

このスレ次は落ちないようにしたいね

難病で、なかなかフルタイムや正規で働けない人も医療はうけれるようにするのが、
特定疾患制度だったわけで、家族に負担をかけずに通院できたわけだけど、
これからは世帯合算になるから、そのセーフティーネットもこわれるねえ。

薬代がかかるからねえ・・。

安倍ちゃんって本当に難病だったわけ？
もちろん正社員で働いてる人もいるけど、一度失職したら、難病もちで正社員はむずかしく、
非正規だと不安定だし、年金も国民年金だったりして不利なんだよね。


障害年金ってかなり本当に重度でなければ支給されないしねえ。

>>62
本当にごもっともな意見だ

一度難病で失職したら、ほぼ再就職は無理だよね

で、国民年金40年で月6万台　老後も現役の負の連鎖が続くしくみになっている

生保にいくしかないね
扶養の義務が出てくるから、金無い奴は一族諸共市ねってことかもしれないが

ここでの議論を国会に持って行きたい

日本人は怪我や病気って治ったり寛解したりするとすぐ他人事にするよね
安倍は自身の難病(だったのかも疑わしいけど)経歴をうまく利用して尤もらしいことを言って国の負担を減らそうとしているだけでしょ
目先の国家負担だけを減らして就労支援などの対策を取らない時点で話にならないよ

難病の認定がとても多くなったからだ
いままで認定されなかった病気が認定されたかだな
もう、新しい認定をやめて欲しい

それはさすがにないわ

新しく枠が広がる事は歓迎するけど、就労支援とか医療費だけでない対策を出して欲しい
障害雇用の人数に含めてくれるだけで解雇されにくくなるのに

>>70
それを望む

>>67
安倍ちゃんが政権ほっぽりだしたのは、相続税脱税疑惑があったころだったとかなかったとか。
今は食事にきをつけてるとか情報入ってこないし、外遊であぶらっこい食事もたべてるだろう。
なんだか疑わしいよねえ。

難病指定があっても「働けてる人」って働けてない難病患者を、努力が足りない扱いすることもあるよなあ。
「働かなきゃ食べいかないから働いてる」って、そりゃある程度安定したから働けてるんだろうに、
状況が安定せず、働けない人もいるのに。
おまー、健康状態で働けないこともあるだろうに。

患者会にいくと、その辺もにょるよ。
同じ難病患者なのに、のどもとすぎるとわすれるというか、優越つけたがるっていうか、
プレドニンは継続服用してる人が多いから、服用の副作用かなと思うこともある。

まだまだ序の口、難病患者や経済困窮者にとってはこれから更に厳しい時代になる
新自由主義下での政府構想はアメリカ型の医療制度
国庫から社会保障費なんぞビタ一文たりとも出したくない、というのが小さな政府の偽らざる本音
（※ただし年金と税金は強制徴収します）

消費税も4月から8%
来年は10%なんだよね
キツいな

【社会】毎月5000円の節約必要、消費税８％時代に備えを
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1389684197/

解雇になって2年になるが仕事が見つからない。
｢体調がすぐれないことが多いけど休んでも大丈夫？｣って予め聞くと不採用だよね。当たり前だけどｗ

>>76
正社員は当然だがバイトも見つからないよね

おれたちで署名しないか

ノシ

患者会は発病から治療、闘病を医者視点で活動しているので
QOLに関してはノータッチ。
難病患者の社会参画は治療に関係ないと考えていると感じる。
「寝たきりのあんたらに、なにができるの？」
腹のそこではそう考えていそうだ。

署名するならやるで

俺もやるぜ
ここだけじゃ数増えないだろうから大々的に広げていく必要があるだろうけど

みんなの力を貸してくれ

俺たち国に見捨てられるのかな・・・

現時点で、最終案が確定したのか　よくわからんが。。。

確定の最終案をあえて報道してないとか・・・・

H25/12/13の厚労省の修正案を難病対策委員会が了承という段階らしいね
後は法案作成・今年度の通常国会へ提出らしい。（施行はH15/1〜）

今まで負担のなかった重症者・市町村民税非課税世帯が自己負担の対象になる。
全体的に今の負担より増えるみたいだ。

>>86
うーんこの決断

正直住民税非課税は生活保護受けてる人より劣悪な生活してんだぞ…

うわー死ねるかも知れない…

以前、カナダに住んでいて病気もその時に見つかったんだけど、外来も入院もゼロだった
これは難病でも単なる風邪でもガンでも一律ゼロ、国民皆保険（月約6000円）が支えてる
歯科診療は金かかるけどね

>>90
うーんこの国

非課税世帯に負担って、生活保護を促してるとしか思えん
大体難病助成を申請してる人は多少お金に困ってるわけで、余裕のある人は申請すらしてないよ

結局のところどうしたいのか方向性が定まってない
ただ、国の医療費負担を削減したいだけだろ
お偉方は目先の自分の立場しか考えてないんだから、政治家に期待をするだけ無駄
真に難病患者のことを、国民の事を考えてる人が日本の政治家にいたなら現在のグズグズな日本にはなってなかった
緩やかに終焉を迎えているけど、この先加速するかもしらんね

生物製剤とか使う人なんて負担増えたらもう終わりだろ

オリンピックやってる暇あるなら、今ある様々な問題をちゃんと解決
してからにしろって、か・ん・じ。

>>94
本当にその通りです

>>94
役人は自分の面子のためになること以外はやらないよ
そういう本質的にダメな人が上に立てるのが今の日本なのだ

後期高齢者が1割負担、難病患者は2割負担ってのが解せない。

そりゃ親の介護になったとき医療介護1割負担は助かる。
自分がまともにはたらけないからね・・。

はー特定疾患の報道って3割負担から2割負担にさがって改革してますよ。みたいな報道して・・
ほとんどの疾患患者にとって実質かなりの値上げだよね。
無料だった薬代が有料になり、
世帯年収とくればなおさら。

年金などの収入が確保されている人が一割で、収入の不安定な人が二割って不条理だわ
病気になる方が悪いんだろう
えらい人からみたら

>>98
納得がいかない

とりあえず難病でも働けるような制度を作れ。難病枠みたいなものをね。このままでは死ねと言われているようなものだ。

とりあえず落とさないようにしないと
このスレ

元気な人間ですら、派遣等の安月給の仕事しかなくなってきてるからね。そして、消費増税と医療費の負担増。特定疾患者も働けるなら、働きたい人が多いんだが、生きていくには、生活保護を受けるしかないのか。

>>102
現状ではそうだよね

就職支援が弱すぎ
公営住宅は当選確率が良くなっていますが
申し込みの資格は健康な人と同じで独身で若い人は病人でも申し込みすら出来ません

支援してもらってるから贅沢は言えないけど・・・もう少し支援制度を利用できるようにしてほしいですね

>>104
難病助成金をもっと広く知ってもらわないとね

毎回診察代3割負担で3000円ぐらいの血液検査で薬剤費なくてすんでたのが、
今度は2割になるといっても2000円（-1000円）

薬代が今まで無料だったのが、6万円→12000円。
これが毎月だ〜。
体調悪化で薬が増えたりエレンが増えるときは2割でも2万行くだろうな。
年間12万〜年間24万円も負担増える。

でも報道の仕方だと、特質の負担が減るみたいな言い方。

後期高齢者は1割なのにな・・・。

厚労省の報道では薬剤費も診療費も一括で2割負担外来医療費だから、負担がこれだけしか増えないってことはない。
もっと増大するわけなんだけど？
それに世帯年収になるわけで、ワープア非課税だった患者も家族合算年収で計算され、下手すりゃ4万ｗ。
2000→20000とかさ。　

この報道おかしくね？


>新制度では、支援対象となる病気を現在の５６から約３００に拡大する。
試算では、新たに難病認定される約５０万人の患者は、現在の自己負担金が月額約１万１９００円から約３８００円に下がる。
しかし既に認定されている患者の約９割では負担が増え、約１３００円から約２９００円に上がる。
患者両方を合わせた平均では、約４８００円から約３２００円に下がるとした

http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=92102

白血病の人、退院後の通院で２週間で４万越え支払ってるよ。
工学医療で上限あるにしても、毎月ＭＡＸだろうね。
我々は既得権大きくて、かなり世話になっているので
病院ではあまり大きな声で言えないのが現実。

難病の福祉就職支援が理不尽すぎて何も言えなくなる

肺の難病の可能性が高いんだけど親の扶養から外れたほうがいいのかな
まだ確定はされてないです

自分で健康保険払うのとどっちがいいか考えれば良い。

>>110
外れない方がいいかも
自分の意見ですが

>>110
確定してからで遅くはないんだけど扶養から外れないほうがいいと思うよ
世帯分離したら住民税非課税になるかもしてないけど健康保険料は払うだろうし
扶養でいられるなら不要でいたほうがトータルでいいと思う
今後の特定疾患の補助のことを考えてもね

この板は本当に有益ですわ

ﾎｼｭ

110です>>112と>>113さんありがとう

今後補助が減る可能性があるんですね
1番メインの薬だけでも月30万だと知りました驚きです
難病の薬って高いんですね
薬代かかるようになったら困るなぁ

>>116
何もなかったらいいですね

今日のハートネット。昨日に引き続き難病手当などのことをやるらしい。

ハートネットってどこの局でするの？

>>107
実際にどういう計算をしたのか計算内容を公表してほしいね。
結果の数字だけでなくて。

>>119
夜８：００〜
NHK教育TV　再放送2月18日（火曜）

ありがとうございます

難病指定されてない、難病もとても多い現実

税金に助けてもらうより何より治って欲しいよね。当たり前だけど。

そうだよね

国民年金未納25歳なのに特定疾患になったっぽい今度確定するための検査入院
こりゃ困った・・・
いや、自分が悪いんだけどまさか難病になるなんて思わなかったんだ
先天性の病気が原因の疾患なんだけどどうなるんだろう

オススメサイトや本ありますか？

難病＝障害年金支給じゃないけど？
障害基礎年金が支給されるレベルって重度障害だよ。
特定疾患でも障害年金もらえる重度障害の人って多くない。
そんなことより健康保険に加入してるんだろうな…。

年金のこと知りたいの？それとも病気のこと？
病気のことなら病名を書かないとネ。

お前らよかったな
昨日、難病持ちと言われた安倍総理の英断でたよ

難病対策費1000億（12月議論時の２倍）になった
研究費が増えればＩＰＳ細胞とかの期待も早まるかもしれんぞ

ちょっと前のころは車いすの難病者が国会議事堂前で大声出して訴えかけてた
お前らは何もしないで楽に予算増えて最高だな　

>>127
安部ちゃん最高

>>126
先天性心疾患が原因の肺動脈性肺高血圧症です
健康保険には加入してます
いまさら国民年金払っても遅いですよね...

>>129
俺はよくわからんが、年金の申請の前に、手帳が交付されてることが必要なんじゃないのかい？
難病手帳じゃなくて、身障者手帳のことね。

難病で公費対象
http://www.nanbyou.or.jp/entry/171
障害者手帳発行の可能性あり
http://blogs.yahoo.co.jp/uc20050607/53261825.html
障害年金受給の可能性あり
http://www.shougaiv.com/d03-06.html

たしか障害年金は障害認定時に年金加入が必須でなかったか？
手帳梨でも障害年金申請できるけどこのケースでは同時進行で申請すればいいんじゃないか？

このスレが有効活用されていて嬉しい

>>129
>いまさら国民年金払っても遅いですよね...

おっしゃっていることが、いまひとつわからないのですが…

最近は、国民年金を払わないと、財産差し押さえの通知だとか督促状だとかが来るって、
ニュースでやっていましたけど。
病気のこととか関係なく、国民年金は払うべきでは？
年金事務所に行って、相談してみればよいかと思います。

>健康保険には加入してます
まさかとは思いますが、健康保険って、国民健康保険とかじゃないですよね？
民間の保険会社のやっている疾病保険（アフラックとかアリコとかそんなやつ）のことですよ。

>>133
そういった道義的なことを聞いたのではないと思うよ>>129さんは。

通常の基礎年金は、未納部分を後払いすることで、滞納があっても受給できることになった。
しかし障がい者年金というのは、未納時期に病気が発病して身障になっても、障がい者年金が受給できないのが現実だったりするんだよ。

この部分を不安視してるような気がする。

>>129
今更払っても遅いから心配すんな。

先天性疾患が原因の場合には0歳発症とみて云々というようなことも
ネットでは書かれていたので、この事例がそれに該当するのかしないのか
よくわからないので、障害年金の専門家に相談したほうがよいと思う。

>>133はい、普通の保険には入っています
実は引きこもりで年金払えてませんでした
まぁいいかと逃げ続けてた罰ですね

>>134それです、言葉足らずですみません

>>135やっぱりそうですよね
これからの人生どうしよう
全部自分が悪いけどこんなことになるなんて思いませんでした

みなさんありがとうございました
詳しく調べてみます

>>137
障害者手帳は持ってなくても障害年金は請求可能。別の法律だから関係ない。
通常、障害基礎年金の受給要件は「初診時前の一年間に未納が無い」だと思うが
先天性疾患(20歳以下初診)に由来する疾患(障害)だと医師が証明し
かつ幼少時の初診証明がとれれば初診時未納の制約は受けないのでは？
まぁ追納が大前提だけど、年金事務所に電話して障害年金担当者に正確に確認が吉！

在宅酸素でベットにしばられる生活とか想像してみた？
重度障害による医療費免除や障害年金を望みたい気持ちは十分に分かる。
でも軽症で過ごしていけるほうが よっぽど益があるし嬉しいことなんだよ。
病気じゃないこと祈ってる。もし確定でも経過良く過ごしていけるよう願ってます。

社会保険労務士か弁護士に相談するのが宜しいかと

初診日の前々月までに3分の2以上納めてないとダメ。

適当なレスばっかでひどいな
とりま電話で年金事務所でいいじゃん
あとは住んでる自治体の年金課とか

適当じゃないでしょ

社労士に相談なんか普通勧めないよ

>>140
本当だ。自分の時は初診前一年の要件があったんだが今は消えてる。
特例だったのか？　>>138さんウソ書いてごめん。

請求できるかどうか(支給要件)は、年金事務所に電話して
障害年金の担当者に確認するのが一番だよ。相談無料だし優しいよ(笑)
138さんの場合は、障害の原因となる病気が成人前初診だったこと
未納期間が多くあること、名乗る必要は無いから包み隠さず話し正確に確認です。
もし追納で支給要件がクリアでき、障害が受給レベルに達したとして
診断書の内容や初診証明で困った場合には社労士に相談。

とりまとか書いちゃうやつも信用できたもんじゃない

他人のことを「信用できない」と言うばかりの人間なんて、信用できたもんじゃない。

…と言うオレのことも、信用できたもんじゃない？？？

ということで、次のお便りです

>>120
とりあえずみんな再放送見よう

第1回の再放送は本日17日１３：０５〜
第2回の再放送は18日 時刻は上と同じかも？

難病の雑談したいけどどこも人いないねぇ

竹内　難病と闘っていた「元気を届けたいという思いで飛んだ」
http://www.sponichi.co.jp/olympic/news/2014/02/18/kiji/K20140218007613941.html

銅の竹内、難病告白＝「元気与えられたら」−男子団体〔五輪・スキージャンプ〕
http://www.jiji.com/jc/c?g=spo_30&k=2014021800137

2/18 13:05〜13:35 (30分) 【ＮＨＫＥテレ】

[字][再] ハートネットTV　シリーズ　難病と向き合う　第2回「難病でも　働きたい」

医療の進歩で難病でも働ける人が増えている。しかし、病気に対する周囲の理解が原因で、
就職できなかったり、病気の悪化で職を失ってしまう人も。就労支援の最前線を紹介。
慢性の経過をたどる「難病」。厚生労働省が把握している56の疾患だけで、およそ78万の患者がいる。
近年の医療水準の向上で、多くの難病のある人が、適切な管理をすれば日常生活が可能となっているが、
そうした難病への理解は広がっておらず、多くの人が働きたくても働けない状況にある。
難病のある人が直面している厳しい就労の現状と、佐賀県で始まった就労支援の活動を紹介する。

【出演】作家…大野更紗，障害者職業総合センター主任研究員…春名由一郎，【キャスター】山田賢治

ﾎｼｭ

>>153
いい番組だった
定期的にして欲しい

>>138初診時前の一年間に未納が無い

これって実は案外ハードル高くないか？
具合がわるい　→仕事をやめるかバイトに。→定収入で国民年金掛け金払えず→一年以内に未納がでてくる。

ってありそうな・・
15000円。正規社員なら会社負担もあるけど厚生年金未加入なバイトとか派遣でたりはいったりだと
生きていくのに精一杯だからねえ。

免除という制度あり。
全額免除ならOK

こう言っちゃ何だけど中途半端に悪いと損だよね
入退院繰り返したら仕事なんてできないし
障害年金もらえるほど酷くない人もたくさんいるし内臓疾患だと怠け者扱いだし
子供>>>>老人>>>>>>>>障害者の優先順位

上の年金未納の件だって、それまでの一括でセーフとかにしてくれたら助かる人もいるのにね
ずっと調子悪くて病気に気づかず条件満たせない人なんて結構いるだろ
認定されなかったら一生不安定な仕事、不安定な身体でひっそり貧しく暮らすしかないんだな

手帳あればまだいいよ
手帳なかったらバイトさえままならない

カメラにぶっかけてやったわ　ｗ

ほしゅ

よっぽど酷くならないと手帳は出ない難病
辛いよねこれ
これ以上良くはならないのに見た目元気じゃ世間は白い目で見るし

今回障害認定も厳しくなるらしいじゃない。

公金に頼りたい気持ちもあるけれど、自分達みたいなんを支援するのは難しいってのはわかるわ。
出産育児ですら職場復帰できないケースがまだまだ多いってのに、いつ倒れるかわからん人間なんて面倒だろうよ。
かといって普通に暮らせてる時もあるから重病人扱いもできないし。
我々に非はないけど、だからといって面倒なことにかわりはないんだなぁ…

それでも就労支援がいいわ。
休んでるときに金出るようになったらもう働く気力出無い気がする。

昔癌になって途中で一度便排泄のストマ？っての付けた人がいて、
癌も寛解してストマも半年程度で取れて見た目も普通で元気にしている人がいるが
最初に手帳貰えたから元気になってもずっと障害年金貰えているので働いていない人がいる
ビックリしたのは障害年金って寛解になったとしても亡くなるまで貰い続けられるんだってね。

私は難病指定されている難病なんだけど、毎日激痛はあってもトイレは自力で行けるから
高い新薬処方されているのに支払いも3割だし、普通の人と扱いは全く同じ。
けど、働ける状態ではなく年金生活の親に生活の面倒をみてもらっている。親が亡くなったら一人になるので何もかも終わりになる。
通院ですらやっと行く始末でこの先寝たきりになるの確定状態。毎日不安で仕方ない。

>>164
薬は院外処方が出来ない薬なんですね？
それは大変

少し暖かくなってきて体が楽だわー
来年も桜が見られるといいなぁ

毎日のストレッチがないと、身体が強張ってすぐ歩けなくなる。
マイッタ、、病気の進行はやいよ。

あっ　パーキンソンだけど。

>>164
難病だけど、特定疾患の助成はうけられない病気？
今回2割負担になって少し楽になるかな・・。

>>164
見た目元気そうにみえてもね。顔で笑って心で泣いて。

>>169
わかりますその気持ち

>>168
それって、自力で歩ける状態じゃ受けられないんじゃなかったっけ？
歩けるなら手術をするか、本当に寝たきり状態にまでならなきゃ認定されなかったと思う。

まあ、歩けると言っても自力走行できると言うだけです。パーキンソンの場合、ヤール３度、生活２から助成が受けられる。薬がきれたら車いすがないとあぶなくて(///∇///)orz

そっか、ありがとう。難病といっても色々あるからそれぞれ違うのかもね
私は頸椎と胸椎の後縦靭帯骨化症だから自力で歩けたらまずダメみたい

這いつくばる
身体がかなり動かなくなる
数メートル歩くだけで倒れそうになる
医療器具が常に必要

これくらいにならないと手帳とか助成ないよね
どうやって生きていけと

で、ジェネリックがまだ出てないような高い新薬を実験的に出すよね
副作用は出てもたいして効きもせず副作用止めの薬まで増えて働けないのにますます貧乏になるばかりだ。

とにかく就労支援どうにかして欲しい

小さな政府・新自由主義のもとで健常者の働き口すらコストカットで狭まっているご時世
難病患者のまともな就労支援とか絶対やらなそう

今日ニュースでもやってたけど、ぜんそく患者の医療費助成も縮小だってね＠東京都
患者団体が申し入れしてたけど、やはり医療・福祉は削減の流れだ

ほしゅ

ほしゅ

就労支援が難しいなら年金を早めにくれると生活がしやすいと思うけど無理だな

ペースメーカーと人工関節の障害認定が４月から厳しくなるんだね
人工関節だと非認定もあるし、生きにくくなるなあ
若いから今は手術我慢しろって言われてたけど、我慢したらこれですか

メッツにより等級が変わるとか分かりにくすぎ。
3年以内に再調査ってのは既に認定を受けている
人には関係無いのかなぁ。

外人に生活保護出したり優遇するなら
日本人の難病に苦しむ人をもっと助けて欲しいわ。

病気はいつか、誰でもなる可能性あるんだし。

>>183
再認定に関して地元の障害福祉課調整・障害福祉班に確認しました。
4月1日以降の申請に適用されるから、すでに認定されてる人には「今のところ」関係ないそうです。

でも、身体活動能力で判断てのも？だと思う。
自分はサルコ+心疾患で階段の上りが2階で限界の体だけど、(2METs程度)
会社に書類提出するため、病院で行ったトレッドミル測定では無理して4.2METs出した。
認定は4級扱いになるんかねぇ・・・。
まぁ、もうすでに1級認定済みだから今のところ問題はないと思うけどね。

ほしゅ

ほしゅ

　親がうざくて涙が止まりません
　特定疾患だからというわけではないけど
　一人になりたい

過干渉ってやつ？
自分は23で発病してもう20年たったけど
、最初の数年は元からの干渉気味が暴走して大変だった。
当時の母は、子供の大病に立ち向かう自分という絵面に酔っていたなあ。なんにもしなかったくせに。

患者会に入ってみたらそんな親ばかりで驚いた。患者とその家族が参加資格だったのが裏目に出ていたらしい。
茶話会やっても、患者さんへ話題を振るとドヤ顔の母親達が即レス。患者さんはもう大人だよね？ってトシでも。
あまりにも酷いので、スタッフになって患者本人に直接喋らせる機会を作るようにした。
反発は勿論あった。「辛いのはまず患者本人です。ご家族が大変なのはよくわかりますが、過度の干渉で自体が好転することは何一つありません。そっとしてあげるのも優しさなんですよ」と丁寧に〆ていった。

どんなに大変でもいいから、家を出た方がいいよ。職は選り好みしなきゃある。学生なら自活できるまで伏して軍資金を貯めて出る準備をしておこう。
もし、>>188が女性なら結婚もしくは同棲もアリだ。結婚前提だから、と言っておけば同棲でも社会的抵抗は減る。
応援しているよ。

チャーグストラウス氏どこのどんなお方？
ヨーロッパの穏やかな紳士？

いつもだったら、とっくに更新書類が届いてるのに今年はまだ来ないね。
厚生省の返答待ちで遅れてるようだけど、９月末までに間に合うのか不安になってきた。。。

え？こんなに早かった？
いつも６月くらいに主治医にお願いしているイメージなんだが

県から届くのが、ってことじゃね
まぁじぶんは覚えてないけどさ

1月中旬に初めて申請だしたのですが
まだ返答がこなくて不安…

朝に流れてるキョーリン？のＣＭが地味にへこむ
健康ならなんでも出来るよねー…
難病でも働いてるよー
頑張ってるよーって言いたい

>>194
3ヶ月くらい普通にかかるから気長に。
今年の申請免除だといいね。

>>195
cmなんかでへこまないでね

>>196
194です
2ヶ月程と聞いていたので毎日ポストをのぞいては落胆していました
3ヶ月以上かかるものなのですね

>>197
せんちめーとる……？ってなった。

>>198
大阪の私は2ヶ月半くらいだったけど、時期にもよるっぽいよ。4月申請で7月に届いてその年の更新は免除だった。
年度またぐし…ってのもあるかもね。

やっと見れるようになった

ageage

２０１４年４月１１日(金)

　難病の患者に対する医療等に関する法律案の審議　衆議院厚生労働委員会

http://www.shugiintv.go.jp/jp/index.php?ex=VL&deli_id=43775&media_type=

訂正ＵＲＬ
http://www.shugiintv.go.jp/jp/index.php?ex=VL&deli_id=43775

２０２　２０３　ともにクリックではなくて、コピペでお願いします
クリックでは、飛ばないようなので。

194です
今日やっと受給者証が届きました
本当にまるっと三ヶ月かかった〜

>>205
よかったですね。有効期限は来年でしたか？だといいけど…

開会日 ： 2014年4月15日 (火)
会議名 ： 厚生労働委員会 (3時間29分)

ttp://www.shugiintv.go.jp/jp/index.php?ex=VL&deli_id=43794&media_type=wb

長いｗ

多発性硬化症なんですが利用できますか？
何かあまり難病なのに助成を受けるって医療費の支払いの助成しか
現在活用できてないというかあまり助成を受けられる何かが
よくわからなくって…

>>209
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/145

病気の説明しても分かって貰えないし
何だか自分の方が大変だよ生活みたいな態度の健常者の知人に話しを
してるとムカついて殴り倒したくなる。健康という事が何より幸せな事か
わかんねぇのかよと言いたくなる。ギャーギャーいってやりたい。
偉そうに何言ってるんだと言いたい。サボってんじゃねぇよ！動けん無いんだよ
お前に指図されたり何か言われる筋合いはないんだよ！
くそーーー！　身体が動くんなら！動くんなら！！　（T０T）

他人に期待してはあかんねん
悟りまでもうちょっと

親がうざい
世話になっていてなんだけど感情の制御ができないならもうほっておいてくれ
うざいうざいうざいうざい

書き捨てすみません

脳内をすべて音声化する系統の女はどうしようもないわ

>>211
わかるよ。
「君は限界じゃない。甘えてる」とか言われた。
こちとらＣＲＰは１０超えて、体は悲鳴をあげてたんだがねえ。
精一杯ふつうにしようとがんばってたら、甘えてるって。
それが限界なんだって、怒ったら

「俺なんてさ、前Ａ型肝炎になったことがあってその時の苦しみったら〜」
と武勇伝見たいに話しやがった。それをたとえにだして「本当の苦しみってのは〜」って

あほか。
こっちだって苦しみはあるわけですが。難病って意味わかる？
あいつは許さん。

　連日愚痴ですみません

体調が悪くなって来ました
毎日していた外出訓練を休みたいといったら食事を作ってもらえませんでした

ここぞとばかりに嫌がらせのタイミングを狙っているのです

うざいうざいうざいうざい　でもこんな事も言いたくもない　もういやだ

治療法も無い病気の患者の前で
のほほんと「これからどうなるんですか？寝たきりですか？」とか聞くなよ
その恐怖に毎日のように怯えてるという事が分らないのかな
非常に毎日が大変だという事が分らないかな
自分のしたい事、単純に普通に出来る筈の事が出来ないという苛立ちと
不安と恐怖が分らないかな
非常に非常に辛い思いをしながら毎日を送っているという事が
分らないかな

>>211
非常に共感します

親の精神的虐待的のような物にもう限界です
専門家から一言言ってもらうことは可能でしょうか

主治医とかに病気の説明を家族にしてもらえないのかな？
自分は難病って診断された病院に入院だったから家族に説明があったけど
それか主治医に精神がキツイことを訴えて心療内科、精神科あたりを受診するのは？
それで家族に医師から説明してもらうのは？

やっぱり思いやりのない発言を身内にするって人はいくら医者が説明しても聞き入れない気がするな･･･
いい案が思い浮かばないな　ごめんね

>>219
そういうレベルじゃないんだよね。

>>218
うちの親もです。
早く死んでくれ、そればかり願ってる。
そうすれば精神的に楽になれる。

それは本当に大変そうだね

親が病んでるんじゃないのそれ。
親にカウンセリング受けてもらえばどうか。

うちの親も病んでるけどカウンセリングなんか絶対受けないよ……

上でレスしてる人達の親や環境が自分と同じとは思わないけど、
疾患と向き合う気も無い、疾患を抱えた患者と向き合う気も無い
身体の辛さは気のせい・仮病
精神の辛さは甘え・社会を舐めている
とにかく自分の物差しで全部決め付けてコントロールしたがる

自分は遺伝子がバグる疾患なんだが、
それすら｢不摂生で発症した｣と言われ続けてるよｗｗｗ

この手の愚痴はもう飽き飽きですわ

二週間に一度受けてる点滴の薬の値段聞いて驚愕した
国の支援が無かったら破産確定だったわ

再申請の件で保健所に問い合わせてみたところ
今回は法改正があったため書類郵送が例年よりも遅れるとのことでした。
おそらく6月下旬頃に発送されるもよう。
また現在の受給者証の有効期限が今年の12月31日までに延長されるそうです。

期限延長は有りがたいことだけど、次回からは認定の審査基準がきっと厳しくなるのでしょうね。
来年は更新できないかもしれない。　あー、不安だ・・・。

認定基準はいつも不安にさせられる
軽快者が出来た時もどうなるかと長く不安にかられたし今回もだ
病気で困ってる患者をこれ以上困らせないで欲しい

まぁ困らせてるのは病気であって社会じゃないんだけどね。

今年は増悪したばかりだから大丈夫だと思うけど、
症状はあるのに数値に出難い人とかは特にやきもきするよね。
良くなって欲しいと思うのに悪い数値じゃないと困るなんて変な話だけども。

どう考えても社会も困らせているだろ
難病に対する就職支援が少なすぎる

補助もなくなって就労支援もしてくれないんじゃあナマポしか道無いじゃないか
結局財政圧迫する結果になるっつーの

>>230
おっしゃる通りでございます

ハア…親父と将来の事について話し合ったけど全く方向性が見えてこねぇ…

みんな年金は免除にしてる

同居親が稼いでいるので免除無理。若年猶予うけてるけどもうすぐおわるなぁ…

今年の継続申請は10月ごろから受付で、今の特疾証が12月まで自動的に期限延長
されるみたい。で、すでに医者に診断書を提出しているのは、そのまま10月から
の手続きで使用可能らしいです。直近3か月の縛りが今年だけなくなるそうです。
で来年1月から1年間という風にかわるみたいです。自己負担とか法律で
今年、変わったから。

更新手続きについて、大阪はまだ決定してないみたい。(4月23日時点）

愛知は比較的はっきりしてるね
http://www.pref.aichi.jp/cmsfiles/contents/0000071/71688/annai26.5.pdf

12月に更新とか寒くて嫌だな。

>>223
副腎酵素欠損とか・・・？
常染色体異常とか・・・？

どうなるんだろう。薬代。
無料だったのが、2割負担上限ありになるのかな。

自分薬で60000点。3割で18000円。2割で12000円になるな。

診察も今までの上限から一律2割に変更だっけ？
15000点だから、2割だと3000円。

2割負担で合わせて15000円。
短時間バイト身分の低賃金、今までは本人年収で計算が
これから世帯年収だよね。家族だと年収380万行くよ・・。
上限2万ぐらいかな・・。

きついよ・.

まるで極つぶしは早く死ねと言われてるようだ。

1点＝10円だから6000点の間違いじゃないか？

今回の改定は広く薄くだからな
新規で難病枠に入り3割負担から2割負担になる患者
重症者で自己負担ゼロだったが2割負担になる患者
一方的な文句が出ないよう巧妙に分断された制度
自分もゼロから、単純計算で2万×12ヶ月で年間24万の負担増になる

やっぱ問題は薬代よ。
ゼロだったものがってのは大きいと思う。診察もタダだった人は更にだろうけど。

今飲んでる薬は安いからいいけど、毎月の通院をやめたいな
今のうちから主治医に相談して通院回数を減らしていくわ

みんな働いてるの？

特疾はずれたら徐々に薬減らしていくつもり。

新制度はあの表の自己負担額＋薬代になるって事？
それは厳しい‥

>>244
今は働いてるけどもうすぐ辞める。発病してからはじめての就職活動だから心配だわ。

公費の恩恵が少なくなっても調整できる範囲の人ならいいんだよ。
そりゃ苦労はするかもしれないけど元々湯水のように使ってもいいお金ってわけじゃないとは自覚してるんだし、節約できるならすべきだと思ってる。
問題なのは高い薬や検査費が必須な人ね。なす術もなく上限まで負担額増える人はキツいだろう。

>>246
薬代も自己負担額に含まれるんじゃないの？

age

>>241
うん、ゴメン6000点でした。
今薬無料だから2割だと12000円。

親の年収と合算で計算に変更するのはひどすぎる。
体調安定せず、ワープアの身で
一人暮らししたら、今度や家賃と光熱費。
そっちはもっとキツイ。

改定案の詳細続報をまっている・・・。

そんな難病患者の生殺与奪を握る参議院・厚生労働委員会
ええ仕事っぷりや

http://pbs.twimg.com/media/Bn0JwGeIcAAie9j.jpg:large?.jpg

国会議員の給料は5月分から月額26万円増、年間421万円増やで

発病して解雇になったけど、就労支援くらいして欲しいよな。持病があるって言うと必ず不採用w
そりゃいつ休むか分からない奴なんか雇いたくないよね。

>>251
マジで人生詰むよな

うちあけても就職できたけど

>>253
それはイレギュラーなケースだよ

レアケースでも前例ですし

クビになってもいいやと言わないで就職したら、何事もなくもう８年目
そろそろ言おうかなあ

更新用の書類セットは、いつ頃届くのかな？
今日病院に行ったら受付に「混み合いますのでお早めに」という紙が貼ってあったけど
まだ届かないんだよー

>>257
既に発表されている都道府県では10月くらいになる予定みたいだよ。
必要検査は4月以降のものなら可　みたいな対応にするらしいけど。

でもまだハッキリしてないところが多いし困ったもんだね。

診察に行って血液検査の結果用紙を渡された時に
その先生の専門外だったけど低値状態が続く項目があったので
「この値は大丈夫でしょうか？専門医に診てもらったほうがいいですか？」と尋ねたら
「人の体は日々老化していくものだし、誰だって明日のことはわからない。
急に死んじゃう場合もあるんだし」と言って、その件についてはスルーされてしまいました。
担当外のことだと、どのドクターもこんな感じなのですかね？ なんか納得いかないな。

聞かずに専門医に行ったらいいと思うけど
専門外と知ってて聞くのもね

>>259
特定疾患の専門の先生だったの？
低値のそれは一般の検査項目？

この二つの違いで答えは変わる

本来は専門外なら専門のところに誘導するまでが医者の務めなんだけどね。
そうしてくれる医者のほうが実際は少ない。

専門外はやっぱり門外漢だからね。
もうしょうがないんじゃという気もする。
気になるなら自分で動くしかないよ。
あとは嫌がられるくらい、訴えるか。
俺はこれをして特定疾患発見になった。

難病医療費助成の２法律が成立
5月23日 12時52分http://www3.nhk.or.jp/news/html/20140523/k10014669521000.html

どうなるんだろう。1月時点の資料が下。
世帯合算で計算されると父母の年金と自分のバイトであわせて420万ぐらい。ってことは
負担上限が1万円だわ。

自己負担だと5000円で済むのに。
薬代無料→有料になるのがきついわ。毎月1万円の負担確定。

元気な後期高齢者の負担が1割。
難病でまともにはたらけない若者〜中年が2割ｗ。

1月時点の資料
平成26年1月30日　平成25年度第1回疾病対策部会当日配布資料 [442KB]
http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10601000-Daijinkanboukouseikagakuka-Kouseikagakuka/0000036245.pdf

高額かつ長期が年6回以上ある場合は、つぎから半額？
12万の医療費が1万×６か月＝6万　5000×6か月＝3万。9万上限。？
月2万だったら24万の医療費が　2万×６＝12万。1万×6か月＝6万
合計18万？
うわー。それでもきつい。

それとも6か月基準をこえたら、そこからずーっと半額でいいのかな。

難病医療法で種類が増えたり
負担額が増えたりしそうなのはわかった。
申請の審査が厳しくなったりするのかな。
軽症でも通ったりするのかな。

逆。軽症患者は対象外になる

軽症者は全く何も助成が無く三割ってこと？
切り捨てということだね

今までも軽症認定されたら助成なかったじゃん

問題はその軽症の判定基準がどうなるか、だ

こっちは本当に大変なのに、リウマチで軽症の友人が
「難病になるんだ！」なんて嬉しそうにしているの見ると
勘弁してくれよとか思う。
本当に軽症な人はなあ。

現状ステロイドは5ミリなんだけど
一生飲むことになってるSLE＆もう一つ特疾持ちです。
その他にも必要ないろんな薬出てる。
将来は薬も助成ゼロなんだ…

自分は今は対象になってるけど、
今回の改定では重症以外は助成の対象外ということらしいです。
ただし、移行期間中(1,2年ぐらい？)は
既存の特定疾患助成受けてる患者さんは暫くはそのままに近いらしい。

就労が困難な人は世帯分離しての生活保護も考えておくといいよ
こちらは医療費の自己負担ゼロだからね・・・将来的には難しいかもだけど
自分は月10万円を嘱託稼いで、残り足りない分を生活保護費で補っている

>>271
資料見ると一般と重症に分かれているけど、一般にも当てはまらないってこと？
ステロイド飲んでいる以上、今まで軽症にはならなかったけど

http://ai.2ch.net/test/read.cgi/body/1322020222/204
　　↑　　↑　　↑　　↑　　↑　

新しく難病指定の病気増えるんだっけ？
俺の病気は患者数少なすぎて無理ぽいが

300に増えるとか。
それで審査が厳しくなりすぎて
重症者だけになったりしたら鬱。

ステロイド使用だけで認定って
何の疾患なのか気になる。

新しく適応になってうれしいって話がもっと聞けるようになったらいいね。
今の段階では苦しくなる声ばかりだから…

>>276
>>273ならSLEの話

300か…微妙なラインだな

>>276

>>273は違うけど、ステロイド飲んでるだけで認定なら、他にも。
間脳下垂体機能障害で下垂体機能低下症でのACTH単独欠損なら、ステロイド飲んでるだけで認定。
ただ、副腎への命令系統が死んでる分を補ってるので、飲むの止めると死んじゃうけどね。
私は他のも欠けてるけど。

>>277
>>279
276です。
教えてくれてありがとう。
そんな疾患もあるんだ。勉強になった。

とりま、改悪にならない事だけを祈る。

対象疾患が300に増えても
重症者以外は自己負担3割で助成無しということか
たとえ重症者でも自己負担2割だから大変だけど
高額な薬や検査が続く患者は一定の減額措置あり
また、世帯収入に応じて自己負担上限額あり、と

やはり重症の認定基準が重要だな
高い薬を服用してるから重症者扱いになってる現在の身としては

移行期間ってさ、一気にやると批判噴出するからその目くらましだよね。

>>264
うーんこ、のふざけた制度

ためしに計算してみたら現在の自己負担は年間5万くらい（増悪なければ）
月4000円弱だけど、

薬代含めて2割負担の2万上限になると仮定すると月8000円くらいになるぽい。
私はSLEで患者数が多いから、対象疾患からはずれなければ良しとしなきゃいけないんかもしれないけどね。
がんばって働くから就業支援をおねがいしたい。

ひっ
わたしもSLE
10mg/日だし軽傷の部類だろうなぁ
診療費は国立で安かったけどやっぱ薬代だよね
フォサマック飲む前で6000円台だったからもっとか
きっついな〜

愛知県の見ると
生計中心者でなくて、世帯年収になってるね

院外処方の薬代がジワリと負担だな
一生服用だからトータルでこたえるよ

軽症になったら検査項目減らしてもらえるか交渉出来るかな？
今は色々検査されてるけど、直接病状の度合いを見る項目以外も入ってる気がする

通院回数も薬がもらえる最低限にしてもらえれば何とか生活出来るかな

痛いのは、助成がなくなる上に自治体からもらっている福祉手当金もなくなること
負担が倍どころか、5倍くらいになる

薬代も考えたら、5倍でも済まなかったわ…悲しい

>>284
就業支援はほんとお願いしたいよね

具体的にはどういうの？
事業所の何％は雇わないとダメとかそういうやつ？

私はCIDPで、定期的にグロブリン点滴をしているのだけど、
このグロブリンがめちゃめちゃ高額。

軽症というか、グロブリンを定期的に受けることで
普通の状態を維持出来てる。

軽症扱いで認定されなかったら、
年間の負担は数十万… 高額医療費制度
使っても。

就労支援か。
座って事務なら出来ると思う。
でも職場まで行くのが無理。
公共交通機関とても無理だし、
自家用車は医師から禁止言われてる。
近所はベッドタウンで家しかない。
どうしろと。

開業しろとか言わないでくださいよ。

こんなのみつけた(一部省略)
ハローワークの障害者の専門援助窓口に「難病患者就職サポーター」を配置。
平成25年度現在、全国15箇所。札幌・盛岡・浦和・渋谷・横浜・福井・松本・岐阜・静岡・名古屋中・大阪東・尼崎・岡山・福岡東・熊本

世帯年収に変更はマジ勘弁してほしい。
自分のバイトが80万いかなくて、親と合算で370万以上になるからといって
移行処置後月2万上限って・・。

親にこれ以上たよるわけにいかないし、
単純に月収7万（自分の）から2万はらえっていわれてるようなもん。

かといっていまの体調じゃフルタイムしてひとりぐらしは無理だ。

薬代だよね痛いのは。

>>294
最悪の場合は、世帯分離して生活保護があるよ。
医療費無料。

>>293
あんまり意味ないんだなそれが

なんで？

>>297
募集が少ない@愛知

名古屋人は偏見強いから
そんなの利用して入社しても悪い方向にしか行かない予感

なに急に

日々実感してることなんで

政府の姿勢からして難病患者の就労支援はほとんど期待できないと思われ
ただでさえ雇用情勢は規制緩和〜撤廃の方向、
企業や公職に新たに枠を義務付けるようなことはないだろう

したがって難病患者はコネなり自助努力なりを駆使していくしかないよ
ホントに無理な人は割り切って生活保護や親族の扶助で…
現にそういう立場の難病患者は沢山いるはず

26年度更新のお知らせ来た（大阪）

現受給者には12月31日まで使える受給者証を発送しますとのこと。来年からの分の申請は、10~12月を予定。
必要な書類などは変更になる可能性あり。
詳しい案内や申請書、臨床調査個人票は9月末までに郵送予定。
新しい臨床調査個人票は従来どおり3ヶ月以内のもの。
既に医療機関を受診し、臨床調査個人票を準備している人は今年度に限り3月以降のものでも受け付けます。
（ただし主治医に照会を行うことがあり、通常より審査に時間がかかることもあります）

親元から自立して一生懸命働いて
給料が入ったら仕送りしたりなんか買ってあげたりして親孝行しようと思ってたのに
未だに親に養ってもらって医療費も払ってもらって迷惑ばかりかけてる上に間違いなく親より先に死ぬ
親孝行どころかどうしようもない親不孝者だよ

神奈川県は、詳しい説明書類が6月に届くとのこと。
都道府県によって色々違いがありそうですね。
また更新されることをただただ願うのみ。

>>302
わたしもその一人です

>>304
私も初めはそうしてて
親の自慢の子供だったのに
段々ダメになって脛かじりも限界に来て
ナマポへ
辛いよ

家族が居なかったら、今はどうなってたか分からないです。
だけど、お荷物になってる現実に申し訳ない気持ちで一杯だよ。
出来れば早く死んで、こんな自分から解放してあげたい。十分してもらった。感謝してる。

運が悪かった
最近はそう割り切るようにしている

すみません、家族が特定疾患が認められ受給証を頂いたのですが
今後ゆくゆくは在宅介護になるとの話で、困惑しております。
重度認定もされているのですが、重度訪問介護という制度の
負担額は免除や助成などありますでしょうか？

収入が少なく非常に苦しい中、家族がこのような事になり
悩んでおります。アドバイスよろしくお願いします。

相談するところが違う

>>311
スレッドに「特定疾患者の生活」と書かれているので
質問させていただきました。

介護保険特定疾病に該当しますか？
40歳以上65歳未満の2号の16の疾患
具体的なことは各自治体の保健福祉担当の該当部署に問い合わせた方がいいかと
ご家族も辛いですよね

>>310
自治体の福祉課とかかりつけ病院のケースワーカーに相談してみては
一口に特定疾患と言っても数多の病があるし病状も様々なので患者（素人）の我々じゃ迂闊に答えられないよ

>>310
障害者手帳は取得してますか？
あれば、ヘルパーや訪問看護のサービスが受けられますよ。
収入が年金程度なら、サービスにかかる費用はタダで、年収600万以下くらいなら月額負担限度は一万くらい。
手帳の取得も障害福祉課のケースワーカーに相談してみて。

薬代と診療費合わせて月6万ぐらい。×2割で12000か。
今まで診療費本人で1750円だったけど・・。世帯になるから上限も変わる・・。

その他特定疾患以外の治療、3割のほうもあるし。

医療費だけで2万。　バイト手取り8万。
勘弁してください。

明日TBSラジオの荻上チキで難病方について特集するから聞いてみるとなんかあるかも

日本語で

多発性硬化症はどうなるんだ？

受給者証期間延長のお知らせキタ＠埼玉
一緒に新しい調査表も入ってたんだが、9月下旬ごろ寄越すとかいう
他の申請書類と一括で送ってくれればいいのに
なくしちゃいそうだよ…

>>320
同じ埼玉だけど、自分のところはお知らせの用紙1枚のみ届いたよ。
調査票を含めた新しい申請書類は9月下旬頃に発送するので
それまでは医師に調査票を記入してもらわないように！とのことだった。
当たり前だけど、今回は例年以上に病院の書類担当窓口が混雑・混乱しそうで恐ろしい。

同じく、埼玉だけど。同封の個人票はあらかじめ記入してもらい準備しておけと書かれていたんだが。
個人票自体は、例年と同じものだった

320さん、322さんのところは個人票を先に送ってくれていいなぁ。
9月下旬書類発送で秋に受付開始じゃ、日程がキツイよ。
書類記入は混雑して出来上がりまでに時間が掛かるだろうし、病院も遠いんだ。
行政は、そういうことも考慮して事を進めてほしいよね。

・・・と、ここまで書いて用紙をよく読んでみたら、自分は県単独指定疾患患者だったからなんだな。
これからどうなるんだろうなぁ、もう考えるの止めよ。

県単独とかあるんだね。初めて知った。
9月に再度案内は送るけど、受付日程が短くなる可能性があるから臨床用紙先に同封したので9月迄には用意しておいてね。って書いてあった。@宮城
PCからプリントアウトも出来るから、急ぐならそれでもいいと思う。

今年も特定疾患更新書類がきたと思ってあけたら
12月まで延長の知らせ以外なにも入ってなかった
こんなことになっていたのか。
自分は県指定のやつだけど
不安だ。ネオーラル飲んでるんだよ
助成無くなったら詰む

ネオーラル高いよ
薬代は3割負担でも月10万かかる計算
なので改定後は毎月上限額2万支払い
ということは若干の減額措置対象になるかな？

俺も計算してみた。
エクジェイド懸濁用錠１２５ｍｇ　　　薬価　1194.80　　1日５錠
ネオーラル１０ｍｇカプセル　　　　　薬価　 119.30　　１日６錠
これだけで、月間薬価　２０万ちょい。単価１０円だったよねｗ

どうなるんだ俺？

>>327
上のヤツやばいねｗｗ量も多いし大変そう。
私は始めてプログラフを処方されたときまだ初の申請中だったから薬局で目玉飛び出たよ。
3割負担で一月8000円くらいだったかなぁ。
普通はその3倍量飲むって聞いてﾋｪってなった。

公費様様だよね。

おっそろしいのう
自分も毎月輸血で暮らしてるから、3割負担でも

赤血球 400CC 18,000円
血小板 400CC 48,000円

他にエクジェイド（除鉄剤）とネオーラルも飲んでるから…
日本の皆保険制度がなかったら死んどるわ

>>328
プログラフ、
公費使えなかったら断ってたわ。
背に腹は代えられないじゃなくて、ない袖は振れないから。
だってずーっと飲み続けることになるらしいしさ。

というわけでいま飲んでるけど、
減量できないかな・・。金銭的に無理だわ。

世帯合算やめてくれー。

退職でバタバタしてて保険証がちゃんとしてなかったとき、薬代四万円て言われてチビるかと思った

プログラフ半年くらいかけて１日2カプセルまで減らしたんだけど、減らしてしばらくしたら再燃しちゃった
プログラフ、アサコール、注腸、レミケードでどれくらいとられるんだろ
怖いな〜

プログラフはジェネリックがまだ公費扱いにならないんだっけ？
タクロリムスも劇的に安いわけじゃないけど税の負担を少しでも減らせるなら選びたいわ。
それほど免疫抑制剤は高い。罪悪感が／(＾o＾)＼

免疫抑制剤のジェネリックってちょっと怖いと思うのは自分だけ？

>>333
ジェネリックだと効きが違うって人は居るみたいだし否定はしないけど、基本的には同じと思ってる。
逆に怖いと思う根拠はなに？

材料が同じだけでロクに試験してない薬。
そもそも同じものではない。
という認識。

来年から難病でも医療費負担金あるんだね・・・

平成22→23年度　ほぼ全ての｢特定疾患(難病)｣が激増！！｢奇形､癌､確実に起こる｣（がんｾﾝﾀｰ院長）
こんなの見つけたけど、もしかして原発の影響なの？そんな自分も311の年に難病デビュー。
国は患者増えるの知ってて負担額増やしたのかな。

来年1月から負担増えるけど、3年間の移行処置があるから
阿鼻叫喚は3年後。

移行処置ってのはくせものだよね。わからなくさせるの。
かまゆでにされてじんわりとやられ、気づいたときには・・。

それにしても元気な後期高齢者の医療負担が1割で、
若くても難病でフルタイムで働けない　おまけに薬とは一生の付き合い・が2割負担。

知り合いの老人はあっちがいたいこっちが痛いと週1回あっちこっち注射をうってもらい
3千円。（つまりは3万）×4回＝12万。　一割負担12000円。

これから難病診断されたら、タイミング悪いってことだね…

難病なんて3年後に治ってるわけないのにな
3年以内に氏ねってか

3年の間に、法律を改正させる

元気なお子さんは只だぞ

同世代が無茶しても健康で医療費なんてかからないって年頃に難病になっちゃうと、
理不尽な気持ちが大きくなっちゃうよね。
公費はたとえ十分でなくても出ればありがたいはずなのに、全部まかなってくれないとおかしいような気さえしてくる。

結局、行き着くところは単なる財政論ではなく、
政府や国民の医療・福祉観なんだよね
強者と弱者、どちらに多く金を落とすのか
その実権を握っているのは強者なわけだが

全部まかなってほしい
なんとかならないのか

風邪ひいたから病院行って発生する治療費とMRI使った検査で請求される費用が似たような感覚で考えられてる気がするねぇ

しかも至って健康な人たち主導で

削られる部分はどんどん進んでいって情報も入ってくるけど
新しく特定疾患に認定される病気に関しての情報一切入ってこんな

＞ 医師のブログで、
医療費用のため 軽快者の扱いを厳しくするのは当然・・
みたいなのを見つけた。
難病認定を受けていないほかの病気の患者と不公平だと。

そうだけどさー。高額薬剤払いきれないよ。
2万ぐらい負担しろってか。
薬飲んでて軽快してるってことで、認定はずされるってことありうるのかな？

医師にとっちゃどうでもいいことか。
高額な薬処方すんなよ。高給な医師とちがって、一般人は月10万→2割で2万とか飲めないから。

本人年収150万でも、世帯合算で390万超えると、マジ厳しいぞ。

よくまとまってる。
>病新法（難病の患者に対する医療等に関する法律）での、問題点や課題を挙げてみました。
ttp://nanbyo.yuki.ms/nanbyo_kadai.php#top


この生計維持者のこととか、世帯合算になるとか
そういうことをマスコミは報道しないんだよな。

マスコミの姿勢。
今まで3割→2割になりますよ〜。
今まで無料だった人もいる。その人たちにちょっと負担をお願いするだけですよ〜。
対象疾患が５６→300と広がる。不公平を解消するんですよ〜。

だから今まで得をしてた難病患者が、既得権を奪われると騒いでるように見えちゃう。

負担が2倍程度だったらだけど、10倍近くになる人もいるのにな。

特疾の対象の医療機関は一つだけになる見込み、と書いてあったね
自治体によって今まで違ってたけど

まず就労支援何とかしろや
その上で軽症患者に対しての負担が増えるならまだ許せる

就職はできない負担は増えるじゃろくな事ねーじゃねーか

>>351
最後に病気も治らないも付け加えて(笑)

>>352
そうだな、てかそれが一番キツイよな
軽症だからって治るわけじゃないしいつ重症になるかもわからんからなぁ

マジで何の希望も無い人生だわ

後発品は、多少成分変えてるみたいだな

まあ、どっちにしろTPP正式に入ることになったら
ジェネリックは殆ど禁止になるからどうでもいいわ

神奈川だけど、現状と同じ医療証が、年内期限になって届いてた。
同封されてたのは更新の臨床調査個人票(医師に書いてもらう書類)で、前のと同じ。

追って、8、9月に詳細を知らせるのて
個人調査票はそれまで保管しとけ、って事だった。
3カ月延長された医療証は今からでも使える。

>>352
ほんとこれｗ

>>354
マジか。ただでさえ行く行くは生活保護かもしれないのにこれ以上税に負担かけたくないなぁ…
子供も残せないし特技があるわけでもないし、
貰った分かえせないにしてもちょっとは社会貢献してから死にたいわぁ

>>355
早いな。さすが関東。

東京都だけど、何も届かないぞ
対象人数が他県とは違うからか

はあー昨日も通院だったけど、これからのこと考えると憂鬱だわ
難病2つ持ってるんだけど、片方の申請しかしてない
する必要がないからしてないんだけど、今の病気の方が軽快認定されたら、もう一つの申請したほうがいいかなあ
そっちも軽快認定されそうなきもするけど

薬代は負担なしでお願いしたい

>>351
ほんとそれ

>>357
神奈川は来たよー。

身障みたいに、ポイント制にして、複数持ってたら、ポイントを積算して等級アップみたいなことして欲しいね。
原病AとB、2つとも軽快だけど、合わせてみると特定疾患申請許可！みたいな。

就職しやすいようにしやがれ

東京都きたぞ

平成26年10月1日から同年12月31日までの医療券
更新手続なしで9月末までに配送

平成27年1月1日からの手続きに必要な書類などは
9月末までに医療券と一緒に配送

※保険証が変わったり収入が変わって自己負担限度額に変更ありそうだったら
6月末までに区市町村の窓口で手続き

東京はA4ペラ紙一枚に5分で作成可能なごく簡素なお知らせと、
難病相談のテンプレ紙だけか


もうちょっと詳しい情報を期待してたが、国の方でまだ公表されてないことが多いからな
例えば対象300疾患とか

神奈川は、臨床調査票を先に取ってくださいと、白紙の票が入ってたよ。

>>355にあるけど、なんであんな紙質なんだろね
わら半紙みたいな

うちも東京都で昨日来た

難病相談に軽快認定されたらどうしたらいいですかって相談したいw
医療費、毎月あんなに払えませんとか、みんなで一斉に相談したら何か変わるだろうか

東京遅いなｗやっとかよ。

大阪も今年の更新をどうする　以上の情報（新制度の中身）はまだぜんぜん。

就職支援が無理なら全資格試験を受けやすくしてほしい
具体的に書くと試験を受けるのに必要な実務経験をなしにするか
試験合格後でもいい事にするかしてほしい　
病気だからなにか特技がないと就職は難しいだろうしね　

それはちょっと…

それよりも障害者みたいに必須雇用枠作ってくれたほうが
いまでも難病患者雇うと補助金出るみたいだけど
絶対雇わなきゃダメってしてくれたらいいのになと
なんちゃって鬱の奴より働くよきっと

>>368
それ、不合格を合格にしてくれってこと？w
せめて、受験料免除か割引とかね。

だよねえさすがに図々しい

>>370
違います　資格によって学科試験を受ける前に実務経験が○年以上必要とかある資格のことです
学科試験だけを最初に合格しておけば実務経験は後からでもいいようにしてくれれば多少就職できる業種も増えると思います

社会に出たことあるの？
同じ資格を持ってても実務経験のある人のが優位なのに
そんな馬鹿な事あるわけないじゃん

資格はやっぱりできる事を証明するためのものだから、ハンデもらっても後で困ると思うんだよね
先に学科受かったって意味ないし

上にあるとおり、障害者枠に入れてくれればいい
雇われやすくなるし、クビになりにくい

難病であることをカサに着て権利ばかり主張すると痛い目をみる
うちの母が勤めてるところ、難病の人を雇ってみたんだけど
被害者意識と権利意識が高すぎて周囲との温度差が生まれてる
その人はそれを難病患者への嫌がらせと受け止めてて
溝は深まるばかりだと

あんたはそんな風にならないでよ！って言われてしまったｗ

そんなの難病に限らないよ
その人の性格

そんなこといちいち話す家族がどうかしてるわ

確かに権利（？）を主張しすぎる病人てのはここでも他所でもよく見るけど、
オカンにそんなこと言われたらイラってするわ。
もしくは自分にもそういう気があるから言われてるのかなって気になる。

>>375
いるね、そういう面倒臭い人。
普通の障害者でもたまに見かけるけどさ。

東日本の某県で某難病の患者会を手伝っていたことがあるけど、
システム的にその県でまず各疾患ごとの会をまとめて連合会状態にしてから、あくまでも穏健に患者の負担軽減を自治体へお願いしていたんだ。

ところが、北日本の某地域へ転居して、地元の患者会がどんな所か調べてみたらムダに高すぎる権利意識と左寄りっぷりにドン引き。
それぞれの疾患ごとに都道府県同士の横の繋がりもそれなりにあるんだけど、
前の団体に居た時「あんたたちはヌルい！」って名指しで揶揄されたことさえあったよ。地元最大手新聞社の論調からこれはもう地域性なんだな、と納得した。

あんまり自己主張が激しいと、某半島の人がいつまでも謝罪と賠償をよこせニダって言ってるのと大差なく見えてしまうよ。
やる気と謙虚さをチラ見せするだけでも周囲は大事にしてくれるのにね。

なんでも韓国を引き合いに出すとネトウヨと大差なく見えてしまうよ

ニダでお察し
しっかりとした活動をしてる患者会には頭が下がるけど、
政府や行政に難病者支援を働きかけて動かすのは極めて難しいだろうね
そういう時流じゃないもの
本当に就労や生活が困難な人には最後のセーフティネットがまだある

なまぽ？

道民乙。
あと、「お察し」と言いたいだけのガキはこんな大人の社交場はほどほどにして早く寝た方がいいぞ。

難病かかって特疾の既得権とか何だろ

治るか、それがダメなら働けるかどっちか出来るようにしてくれ

>>382
まともな大人はそんな上から目線で社交場（笑）とか言わないと思いますが。
それこそ「お察し」されてもしょうがないですよ。

>>383
住民税非課税世帯の重症難病患者にすら自己負担を求める時代、
能動的にやらないと厳しいでしょうね。
上の人も言ってるようにどうしても無理なら最後生活保護があります。

治る見込みのない病気や医療費や生活についての愚痴はいくらでもあるが、
もうこればっかりはしょうがないわ
このスレ住人も病状も仕事も千差万別の人生だしな
俺はとりえずは今の職を手放さないようにしないと・・・

>>382
おっさん顔真っ赤で茹でだこみたいやん
頭から湯気出とるで
難しい病気やといかんから早よ病院で診てもらった方がええで

複数の難病掛け持ちはザラにあるからねw

特定疾患患者にかける金はムダ金！ってことですね。

国内】羽田と成田を鉄道で直結、政府が行動計画策定へ
http://peace.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1402813963/l50


来年はまだしも3年後・・。
そうでなくてもまともに働けない人もいるのに、世帯単位になり負担倍〜10倍。

切捨ては進むね。

病気になった人間を切り捨てていけばいつかは健康な人だけになるとでも思っているんだろうか

まぁ淘汰はされるよね

淘汰されるなら、こんなに難病が多く存在しないだろうに

じゃあ安楽死私設作ってくれ
貯金全部出すから

生かす技術が発達してるから淘汰されてないだけだろうに

しかし、要綱から16年かかって現状はこんなもんか。たいしたことねぇな
どんだけガス抜きばっかりやればいいのかね。

健康でずる賢い人間が得をする国日本
そんな世の中でありこれからともそういう傾向にどんどん向かっていく

人間増えてるしそろそろ淘汰されてもいいかなって思ってる
長生きしても症状悪くなるだけだし折り返しまで来たから
いつお迎えが来てもかまわないや

子ども産んだから、死ねなくなった
平均寿命まで頑張るわ

健康でずる賢い人間は強い。
それは当たり前の話かと。
そういう人たちが稼いだ金でうちらの補助も出てたわけだし。

真にズルい人は義務を果たしてなかったりするイマゲ
納税とか

難病だけど社会的に経験豊富というか自立してる人が多いのかなここって

ぶっちゃけ社会のお荷物的な人が多いでしょどう考えても。
だからこそ社会に対して誠実であろうとしている人も多いと思うけど。

資格についての現実認識が幼いから社会経験の少ない人が多いんだと思った

年くってるだけやねん
若い子はまだつらいだろうね
同年代の他の子と比べちゃって

学習や就労の機会が閉ざされがちなのが問題
病気の経験値は高いんだがw

就労はともかく学習はそうでもなくね

学習か…その頃は健康だったわ。
病気治すのが無理ならせめて病気になるのがあらかじめわかってたらなーと思う。
わかってたらさすがにもうちょっと堅実に生きてきたわ／(＾o＾)＼

その頃は健康だった…頃に戻りたい

進路を決める時に、病気になる事を知ってたら、手に職付ける道を選んでたよ。
遅かったね。

思えば小学生の頃から万全ではなかったからなぁ

みんな想いは同じなんだね

4月から新入社員で働いてるけど、いつまで体調もつか心配

難病の助成金を貰って多額な薬で対処して貰ってるのに治らない
治らないから難病なんだろうけどいい加減に治って欲しい
身体も心もくたびれ果てた。。。

病苦は自殺動機の上位だからね（大半がうつ病のことだが）
病苦から派生して、失業、生活苦、社会的孤立…
まあ無理もないと思う
こと難病系の場合、まだ10代20代の若い奴は辛いだろうな、と思う
色々な意味で

無念だ。

障害者には特別給付で5000円あげるのにまた難病患者は無視か

臨時給付金のことか？
自分は貰える立場だけど、障害年金1，2級の人だけよ。加算は

>>416
そうなんか

なんか5000円でグチグチ言ってすまんかった

＞■入院食費、倍近くに引き上げ　自己負担１食４６０円、厚労省
http://peace.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1404334951/l50
　厚生労働省は２日、公的医療保険の制度改革に関し、一般病床などに入院する患者が医療機関に
支払う１食当たりの食費の自己負担額を、原則２６０円から、倍近くの４６０円に引き上げる案を固めた。

　医療保険財政を改善させるのが狙い。また在宅医療の普及を図る上で、食費を全額自費で賄っている
在宅患者との公平性を保つため、応分の負担を求める。７日の社会保障審議会医療保険部会に方針を示し、
早ければ２０１５年度中の実施を目指す。(後略)

http://www.47news.jp/CN/201407/CN2014070201002092.html
http://www.47news.jp/　47NEWS（よんななニュース）　2014/07/03 02:00 【共同通信】配信
http://peace.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1404281239/98　依頼




一般の食費負担が改正されそうだね。２６０→４６０円。


今までは260円の負担計算が460円になると一般入院だってきついよね。
まあ、長期入院ってすくなくなってるけどさ。

特定疾患も３年間は経過処置で半額
３年後からは保険分全額自己負担だ。
世帯年収３７０〜８１０万円で、長期入院の場合460×３食＝1440.
一か月で・・食費代がばかにならないねえ。

それだけ取るなら、朝食有り無しとか選択制にして貰わないとダメだね
一日の食費、それよりかからない人はいくらでもいるでしょ

食べたくないのに朝から山盛り来るんだよね。あれ困る。

>>623
一日1380円
でもさ、朝昼夜が同じ価格設定なのは変な気がする

ごめん、アンカーは間違いです

朝の検査のあとに、
牛乳と食パン１枚とバナナが出てきても一緒だからねw

以前、入院してた某有名大学病院の入院食管理がいい加減だったなぁ
無菌室から出たばかりで白血球が800、好中球が400しかなかったから生モノ厳禁だったけど
トマトやらイチゴやら納豆やら次々と…
しかも何度伝えても改まらずに５回ほどそれを繰り返すｗ
連携がgdgdでしたわ

発達障害で世帯分離して生活保護を受給しているけど、
この度下垂体機能低下(ACTH LH　FSH)が確定しましたので
就労支援Aから利用期限の2年で就労を諦めて、B型の作業所で
菓子箱折って時給100円で一生を過ごすことにしてくれ(意訳)と通告されたよ。

心が折れたよ。国賊共匪との一生のおつきあいが確定したわけだ。
デモの動員も断れなくなった。

ある程度の年齢でそれなりの事をしてきたつもりだけど
でも病気になって無念だ。もっと色んな事したかった。
若い人で発症しちゃうとやりきれないだろうけど
でもこの年齢でも尚無念だ。もっとしたい事あった。
愚痴になってしまった。ごめん。

>>425
そんなに落胆しないで…。
下垂体機能低下症のほう、うまくコントロールできるようになれば、就労やA型作業所復帰の可能性もあるから、諦めずに。
下垂体機能低下症だから一生ダメ…というわけでもないからね。ものすごく辛いことは辛いけど、コントロールしてても。
と、双極性障害（躁鬱）と下垂体機能低下症（ACTH,LH,FSH,TSH,GH）、中枢性尿崩症（ADH）持ちで一般就労してる俺がいう。

病気になって口も言わない芯の強い人がどれだけいるだろうか

特定疾患は大病院だからよいけどさ、
難病患者はめぐまれてる、ずるい〜、負担増えても仕方ないよね。
といってた健康者もおいそれと大病院にかかれなくなる・・病気が発見されにくくなる。
つまりは改悪を他人事におもってると自分の首絞めるってことだよな。

【政治】「紹介状なく大病院」初診時３０００〜１万円に、厚労省１６年度より導入目指す★２
http://peace.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1404636517/l50
1 ：幽斎 ★＠転載は禁止：2014/07/06(日) 17:48:37.11 ID:???0「紹介状なく大病院」負担増　初診時3000〜１万円に
厚労省方針、診療所への移行促す
http://www.nikkei.com/article/DGXNZO73854040V00C14A7NN1000/

厚生労働省は、紹介状を持たずに大病院に来る患者が窓口で払う負担額を通常より高くする方針だ。
全員に約３千円〜１万円の定額負担を課す案が有力だ。大病院に軽症の人が集まるのを防ぎ、
大病院が救急など本来の役割に専念できるようにする狙い。
初診時だけでなく再診時にも負担を求める。2016年４月の診療報酬改定に合わせ、16年度の導入を目指す。


※関連
【政治】大病院初診「１万円」案も検討　医療制度改革で厚労省★３
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1397361278/


★１の日時：2014/07/06(日) 14:25:08.34
http://peace.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1404624308/

町医者の古い知識や誤った診断で手遅れになるケースはざらにあるからね
大病院に紹介を躊躇なく行うよう促す仕組みを同時に作らないとダメだよね

このスレにいる人も診断つくまでに何度も転院したとか経験あるでしょ
私は少なくとも3軒回った

町医者と色分けするんだね

ハンモ氏ね

今まで入院は長期になっても急性期を扱う大きな病院だから
「老いも若きも大変だけど頑張ってる自分もガンバロ」なんて思えた。
年明けから５カ月ほど入院生活を送ったんだが
術後は長期リハになるんで地元の小さな病院へ希望転院したら
退院を拒否って居座る患者の多さに心底驚いた。
交通事故や労災はじめ
支払限度日数まで粘る外出泊しまくりの民間医療保険加入者とか
１人で入浴できるほど元気なのに身内が退院嫌がってたりとか。
大きな病院では退院したいと懇願する患者が医者を困らせたりしてたから余計ビックリ。
まぁ退院拒否っても90日もしたら退院させられてたけど
「なぜアンタは退院言われない？理由を教えてくれ」と真顔で聞かれた。
最初から半年入院って言われてるし特定除外だし…元気に退院できるなら喜べっつーの。
クビ３度目決定の自分は働けるのに働かない人間に腹が立って仕方なかった。

言ってもしょうがないけどさ
もし病気が治って何しても良いって事になったら
何したい？

人生って意味ではあんまりかわらないかも。
とりあえず今は海いきたいかなｗ

そうそうきれいなビーチのある南の島のリゾートで
長期バカンスするの夢だったんだよな…！

現状、薬の副作用で杖なしでは歩けなくなったから、もしこの足が治ることも含まれるなら子供を思う存分抱っこしてあげたい

電車にフラって乗って街歩きしたい
それが出来てた頃の自分に戻りたい
IPS細胞で治して欲しいよ自分の病気
まともに歩きまともに動き、働き、笑い、普通の生活がしたいよ…
愚痴ってもしょうがないけど

好きなもの好きなだけ食べて、海に行って遊びたい。
いろいろ食べるものに制限かけられちゃってるし、真夏でも長袖長ズボン紫外線対策しっかりって
けっこう地味に辛いw

最近はそういう用品増えてほんっと環境よくなったよね
奇異な目で見られることもそうなくなった…気がする

親兄弟に迷惑かけなくてすむよう働いて自活したい。
そして趣味を楽しんだり友達と気軽に遊んだり…
普通に泣いたり笑ったり怒ったりしたいな。
健康な人の一般的な愚痴や悩みに、親身なふりして
でも健康なんだからイイじゃないと内心思ってる卑屈な自分が嫌い。

>>440
うん、女性だったら殆ど違和感ないよね
殆どの女性は日傘に長袖や、日焼け止め塗ったりも
美容のためにやってるからね
こっちは病気のためなんだけどさ

陸自オスプレイ購入
価格は１機当たり100億円。それを17機購入だって。
特定疾患療養費は特定疾患患者枠をひろげるために、自己負担拡大なのにな。
たしか300疾患にしても400億ぐらいあれば、今回改定まで（特に薬代負担が半端ないよね）そこまで値上げしなくても賄えるみたいなのに。

一生飲み続けなきゃならないみたいなんだよなー。免疫抑制剤。
先生に訊いたら、ジェネリックもあるよといわれたが、一粒800円が500円に。
別の免疫抑制剤が2粒で550円。

自分の年収少ないのに、親と一緒にされちまう模様だから辛い。
なぜに世帯年収？肩身狭い。

陸自オスプレイ購入
価格は１機当たり100億円。それを17機購入だって。
特定疾患療養費は特定疾患患者枠をひろげるために、自己負担拡大なのにな。
たしか300疾患にしても400億ぐらいあれば、今回改定まで（特に薬代負担が半端ないよね）そこまで値上げしなくても賄えるみたいなのに。

一生飲み続けなきゃならないみたいなんだよなー。免疫抑制剤。
先生に訊いたら、ジェネリックもあるよといわれたが、一粒800円が500円に。
別の免疫抑制剤が2粒で550円。

自分の年収少ないのに、親と一緒にされちまう模様だから辛い。
なぜに世帯年収？肩身狭い。

オスプレイは使えるけど俺らは使えないから

おそろしい説得力ｗ

オスプレイ使えるの？
使うことある？
高すぎだよ。米国への献金だ。
米国債買ってるだけでも十分なのに。

>>447
有事対策とはそういうもんだ。
今火事が燃えてなくても高い消防車そろえて整備してるだろ？
火が燃え始めてから消防車買おうっても遅いんだよ。

病気になって希望の医療保険にはいれないのと一緒だな。
だがオスプレイは火種になっても消火の役には立たない。

>>444
収入が少しでもあるなら生計中心者を自分にしたらど？
自分は無職になって預貯金で生活してると説明したらＯＫだった。
健康保険は同居の親の扶養だったけど突っ込まれなかった。
親には税扶養に入ってくれたら助かるのにと文句言われたけど
税扶養に入ったら親の節税分より自分で払う医療費ほうが高くなる。

>>449
制度改正の話でしょ？
世帯中心者になっても変わらないよ

新しい制度では、生計中心者という概念がなくなって世帯収入になります。

>>447
安部はきっと戦争がしたくて仕方ないと思う

うわあ…ほんとにこんなテレビ真に受けてる人いるんだ…。

とくに支障がないなら世帯分離って手もある。

それだよ。バイトでも整形中心者だったのに、世帯年収合算になるんだよね。
鬼畜。

障害福祉サービス　を受けている方、申請から実施？までどれくらいかかりましたか？

いずれも"今すぐ"には対応できない印象。
利用したいサービスの種類や緊急度、各自治体によって期間が違うと思う。
自分は生活用具の給付を希望して医師に診断書を申し込んでから
用具が届き設置完了まで１カ月。
ホームヘルプは「障害福祉サービス受給者証」の交付を受けてから
事業者と契約だったからそれ以上かかったと思う。

ありがとうございます

参考までに聞いておきたかったのでした

手続きにどんだけこっちがかかるか考えて欲しいよな
普通に手続きできるならもはや病人でも難病患者でもないよ