白血病を吹っ飛ばせ 10
白血病全般、骨髄異形成症候群、多発性骨髄腫等についての情報を扱うスレです。
闘病中の人やその家族、白血病を経験した人、
または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。
【お願い】
質問の方、スレはあくまでも参考に。ここに医師はおりませんので、詳しい事は医療機関を受診しましょう。(血液内科)
通院の方や入院の方、家族や知り合いが闘病中の方、共に乗り越えていきましょう！
参考リンク
がん情報サービス
http://ganjoho.jp/public/cancer/data/leukemia_basis.html
血液の病気と言われたら
http://www11.ocn.ne.jp/~shin0219/pal-info.html
病院検索（移植施設検索）
http://hospdb.ganjoho.jp/kyotendb.nsf/fKetsueki?OpenForm
白血病フリーダイヤル
0120-81-5929 毎週土曜日10時～16時（第2.4は医師も居ます）
闘病ブログ
http://www.umisuki.org/
http://www.tobyo.jp/index.php
闘病中の人やその家族、白血病を経験した人、
または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。
【お願い】
質問の方、スレはあくまでも参考に。ここに医師はおりませんので、詳しい事は医療機関を受診しましょう。(血液内科)
通院の方や入院の方、家族や知り合いが闘病中の方、共に乗り越えていきましょう！
参考リンク
がん情報サービス
http://ganjoho.jp/public/cancer/data/leukemia_basis.html
血液の病気と言われたら
http://www11.ocn.ne.jp/~shin0219/pal-info.html
病院検索（移植施設検索）
http://hospdb.ganjoho.jp/kyotendb.nsf/fKetsueki?OpenForm
白血病フリーダイヤル
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白血病を吹っ飛ばせ 9
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1313548932/
白血病を吹っ飛ばせ 8
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1298898521/
白血病を吹っ飛ばせ 7
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1266037360/
白血病を吹っ飛ばせ 6
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1242823901/
白血病を吹っ飛ばせ 5
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1224344248/
白血病を吹っ飛ばせ 4
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1201015440/
白血病を吹っ飛ばせ 3
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1170245197/
白血病を吹っ飛ばせ 2
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1151153978/
白血病を吹っ飛ばせ
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1139502834/
関連スレ
血液内科質問スレッド
http://kamome.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1310568717/l50
【しこり】 悪性リンパ腫 【寝汗】Part5
http://engawa.2ch.net/test/read.cgi/cancer/1330951534/
【難病】再生不良性貧血 PART2
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1322768205/
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ7
http://kamome.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1284272556/l50
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1313548932/
白血病を吹っ飛ばせ 8
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白血病を吹っ飛ばせ 2
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白血病を吹っ飛ばせ
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関連スレ
血液内科質問スレッド
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【しこり】 悪性リンパ腫 【寝汗】Part5
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【難病】再生不良性貧血 PART2
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骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ7
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>>1
乙～
乙～
>>1
乙これは乙じゃなくて精子なんだからねっ
乙これは乙じゃなくて精子なんだからねっ
, へ、
／/ ＼
／ / ＼
／ / ヽ＼ >>1こ、これは乙じゃなくて
く 厶 -───‐-､ 〉＼ ＿
＞仏ｲ/}ノ∨∨＼jＮ|／ ＜＿￣￣> 触手だから勘違いしないで欲しいでゲソ！
／／| | ＼ / | | ＞／
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／ ＿ノ! | ／ i｢￣7｀ヽ| |
／ ＿ノ| ／}! ＼/ j{＼!
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>>1
おつ～
おつ～
7 ：病弱名無しさん：2012/03/15(木) 09:04:01.76 ID:kwQCtspY0
お見舞いage
>958 : 病弱名無しさん : 2012/03/08(木) 19:59:08.39 ID:8NMxZNSm0 [1/2回発言]
> なぜグリペックからタシグナに変更したの？Bcr-Ablチンチンキナーゼ阻害がうまくいかなくなった？
問題があった訳ではなく、タシグナが第1次治療薬として認可されたのを機に、主治医から提案されたので
タシグナに変更しました。
それまでは、CML207の治験に登録していた関係でグリベック6錠を服用（積極的増量群の為）していたが
Amp-CMLで10コピー位で下げ止まりしていたのが、グリベック一回200mg（一日400mg、標準は600mg）に
変更したら前回1月の結果で5コピー未満までになったので、個人差はあると思うがやはりタシグナは
効きが良いと思う。
今まで生活に支障のない程度で浮腫の症状が出ていたが、タシグナ変更後全くなく、気づかないうちに
皮がはがれたり、血豆が出来る事もなくなったので、変更して良かったと思っている。
> なぜグリペックからタシグナに変更したの？Bcr-Ablチンチンキナーゼ阻害がうまくいかなくなった？
問題があった訳ではなく、タシグナが第1次治療薬として認可されたのを機に、主治医から提案されたので
タシグナに変更しました。
それまでは、CML207の治験に登録していた関係でグリベック6錠を服用（積極的増量群の為）していたが
Amp-CMLで10コピー位で下げ止まりしていたのが、グリベック一回200mg（一日400mg、標準は600mg）に
変更したら前回1月の結果で5コピー未満までになったので、個人差はあると思うがやはりタシグナは
効きが良いと思う。
今まで生活に支障のない程度で浮腫の症状が出ていたが、タシグナ変更後全くなく、気づかないうちに
皮がはがれたり、血豆が出来る事もなくなったので、変更して良かったと思っている。
9 ：病弱名無しさん：2012/03/18(日) 19:53:13.56 ID:Vg65LRtYO
ガソリン代も高いし、薬も高いし、大変だ。経済的にも苦しい
国保が崩壊しないうちに治療が受けられただけでも満足
こんなに金も時間も施設も手間もかかる治療、数年後には庶民の手の届かないものになってると思う
こんなに金も時間も施設も手間もかかる治療、数年後には庶民の手の届かないものになってると思う
11 ：病弱名無しさん：2012/03/19(月) 17:51:43.19 ID:rWrs9anRO
確かに、超少子高齢化を迎える近い未来、今のような日本の経済を維持するのは困難だろう。抗がん剤は高い。今も、治療を受けられない患者が沢山いて、苦しんでる。
大豊、頑張ってるな。
勇気もらったわ。
勇気もらったわ。
>>12
でもあの骨髄移植シーンはないよね…
でもあの骨髄移植シーンはないよね…
こんなスレがあったのか…
現在６３の母が１０年ほど前に慢性白血病を患って、グリベック、スプリセルを飲んで今日まで生きてきたんだ。
でも去年の１２月にスプリセルが聞かなくなって急性転化。それで今はハイドレアで押さえてる。タシグナは数値がどうなるか分からないから緊急時まで使わない。って言われた。
で、先々週まで凄く数値が安定してたんだが、先週に白血球が一気に増えた。この時はとりあえずハイドレアを増やしましょう ってなって、
ハイドレア増やしたんだが…今日の１０時から病院だ…数値減ってるといいな…
現在６３の母が１０年ほど前に慢性白血病を患って、グリベック、スプリセルを飲んで今日まで生きてきたんだ。
でも去年の１２月にスプリセルが聞かなくなって急性転化。それで今はハイドレアで押さえてる。タシグナは数値がどうなるか分からないから緊急時まで使わない。って言われた。
で、先々週まで凄く数値が安定してたんだが、先週に白血球が一気に増えた。この時はとりあえずハイドレアを増やしましょう ってなって、
ハイドレア増やしたんだが…今日の１０時から病院だ…数値減ってるといいな…
抗がん剤以外の道も見つけて欲しいな
つらい選択支以外にも道はあるよきっと
つらい選択支以外にも道はあるよきっと
17 ：病弱名無しさん：2012/03/21(水) 17:39:15.45 ID:95mk4sfWO
うちも、母親が六年前から慢性骨盤性白血病で闘病してる。父親も吐血下血して、狭心症発作起こして入院しても、母親の介護があるからと入院退院繰り返してる。経済的肉体的精神的に、かなり大変。出来るだけの援助、親孝行はしたいと思う
18 ：病弱名無しさん：2012/03/21(水) 17:57:14.33 ID:Ay/J1mtl0
移植する事になった
家族とは合わずドナーさんから受ける事に。
非血縁だと血縁者に比べて生存率が短いとか言われたマジ悲しい
家族とは合わずドナーさんから受ける事に。
非血縁だと血縁者に比べて生存率が短いとか言われたマジ悲しい
新聞記事読んでなんだかドキドキするし、何度も読むと落ち着くし、背中がねぇ……。
長生きしたいし、旦那の墓に入りたいし、もっとやりたいことやりたいし、世界平和のために頑張りたいけど
ダメっすか？
長生きしたいし、旦那の墓に入りたいし、もっとやりたいことやりたいし、世界平和のために頑張りたいけど
ダメっすか？
大豊が白血病とは知ってたけど再発してたのは知らなかった
１回目は手術してないみたいだからM３なのかな
１回目は手術してないみたいだからM３なのかな
良好群は手術なしじゃないの？
Ｍ２とかも
Ｍ２とかも
22 ：病弱名無しさん：2012/03/22(木) 09:30:07.01 ID:H+Xnku5zO
Ｍ２でも、質の悪いタイプはいるよ。ケモも効き目薄いし、移植後は数ヶ月で再発して、幼い子供達を置いて天国にいきました。毎日泣いていたけど、残された私達にも何か生きる意味が必ずあると、毎日生きてます
去年の夏、非血縁で移植を受けて
自宅に戻ることができたので手紙を出したけど返事が来ませんでした。
ドナーさん、手術の説得で家族関係が悪くなったり
手術で後遺症が残ったりして提供した事を後悔されているのかな・・・
もう一回出せるのですが、そっとしておくべきでしょうか。
自宅に戻ることができたので手紙を出したけど返事が来ませんでした。
ドナーさん、手術の説得で家族関係が悪くなったり
手術で後遺症が残ったりして提供した事を後悔されているのかな・・・
もう一回出せるのですが、そっとしておくべきでしょうか。
ドナーからあなたに骨髄
あなたからドナーに手紙
この１往復だけでも充分素晴らしいことです。
あなたからドナーに手紙
この１往復だけでも充分素晴らしいことです。
今時手紙なんてめんどくせーよ
出さない奴は絶対に出さない
俺が提供者でも出さない
たぶんね
メールなら別だけど
出さない奴は絶対に出さない
俺が提供者でも出さない
たぶんね
メールなら別だけど
26 ：病弱名無しさん：2012/03/23(金) 13:41:23.91 ID:wH3mcdeCO
ドナーさんは、色々な思いを抱えながら、色々な負担を覚悟の上で骨髄を提供したんだと思います。
手紙は嬉しいと思いますよ。メールじゃ伝わらないこともあるんです。
手紙は嬉しいと思いますよ。メールじゃ伝わらないこともあるんです。
27 ：病弱名無しさん：2012/03/23(金) 21:26:35.58 ID:+BF5opjB0
移植する時ってドナーさんも患者と一緒の病院で入院するんですか？
ドナーさんと顔合わせる事はあるんですか？
無いとしたらドナーさんには何歳のこう言った方に提供しますって情報は教えるんでしょうか？
ドナーさんと顔合わせる事はあるんですか？
無いとしたらドナーさんには何歳のこう言った方に提供しますって情報は教えるんでしょうか？
ドナーさんが兄弟や近い場所にいるなら同じ病院。そうでない場合は違う病院
性別と年齢とくらいまでは教えてもセーフなはず。名前や住所は個人情報になるから無理
性別と年齢とくらいまでは教えてもセーフなはず。名前や住所は個人情報になるから無理
手紙を出すのはいいけど
返事の督促を匂わせるのはＮＧ
返事の督促を匂わせるのはＮＧ
30 ：病弱名無しさん：2012/03/24(土) 09:50:42.33 ID:5KPEdS8QO
移植のドナーさんと患者さんの関係はとてもデリケートなので、第三者がどうのこうのはいえない。
でも、骨髄のたっぷり入った袋を見た時は涙がでました。患者さん本人は、何も話すをする気力体力なかったけど、感謝の気持ちでいっぱいと言っていたよ
でも、骨髄のたっぷり入った袋を見た時は涙がでました。患者さん本人は、何も話すをする気力体力なかったけど、感謝の気持ちでいっぱいと言っていたよ
じゃあ質問にも答えない
完全無視だな
完全無視だな
33 ：病弱名無しさん：2012/03/25(日) 09:40:24.33 ID:mHeLBjyN0
ドナー見つかりますように。
34 ：病弱名無しさん：2012/03/25(日) 10:18:08.19 ID:e0MOzZHHO
うまく言えないけど、移植を受けた本人は、感謝の気持ちと、こんなに周りに迷惑をかけてしまっている罪悪感とか、絶望感とか、色々な気持ちと戦っていた。それでも、母親だから、子供達のために生きる希望を最後まで諦めなかった。母親は、強いな
>>24-26
他人の為にリスクと時間と痛みを受容して
提供してくださった
ドナーさんの人柄を知りたいなと思ってました。
私だったら怖いから健康でも骨髄ドナーはお断りすると思うので
どのような方なんだろうと。
結果として一方的になるけど
近況報告みたいな内容で夏にもう一回出します。
他人の為にリスクと時間と痛みを受容して
提供してくださった
ドナーさんの人柄を知りたいなと思ってました。
私だったら怖いから健康でも骨髄ドナーはお断りすると思うので
どのような方なんだろうと。
結果として一方的になるけど
近況報告みたいな内容で夏にもう一回出します。
返事がない時点で察しなさい
こういうのは一方通行でいいんだよ
提供者もお礼を期待しての事ではないし
無償の行いであるのが美しいし素晴らしいし夢がある
提供者もお礼を期待しての事ではないし
無償の行いであるのが美しいし素晴らしいし夢がある
骨髄提供なんて無償の厚意をしてくれた人が
お礼の手紙、おかげで元気にしているという手紙をもらって
嫌になることはないと思うよ
返事が来なかったとしても夏に出すのはいいことと思う
いろんな事情があるだろうからお返事がなかったことには触れないでね
お礼の手紙、おかげで元気にしているという手紙をもらって
嫌になることはないと思うよ
返事が来なかったとしても夏に出すのはいいことと思う
いろんな事情があるだろうからお返事がなかったことには触れないでね
患者側ってドナーの事を優しくて善意ある人と思ってしまうけど、
お手紙出したのに心ない対応されると戸惑う気持ちって
わかる気がする。
もちろん返事出すのは自由だけど
お手紙出したのに心ない対応されると戸惑う気持ちって
わかる気がする。
もちろん返事出すのは自由だけど
>>39
心ない対応ってのは返事が来ないことを言ってるのかな？
心ない対応ってのは返事が来ないことを言ってるのかな？
見知らぬ他人のために何の得もないのに相当な労力と時間とリスクを払ってまで
骨髄提供してくれたような人なんだから
手紙出さないのにはそれ相応の理由があるんだろうし
心ないとか言うもんじゃないよ
骨髄が往信、お礼の手紙が返信、で完結でいいじゃない
骨髄提供してくれたような人なんだから
手紙出さないのにはそれ相応の理由があるんだろうし
心ないとか言うもんじゃないよ
骨髄が往信、お礼の手紙が返信、で完結でいいじゃない
お礼と言えば、入院したことある皆さんは、退院してから
看護師さんたちに挨拶に行ったりする？
看護師さんたちに挨拶に行ったりする？
退院するときに「たまには来てね」みたいなことは言われたけど社交辞令だろうと思って行ってない
先週木曜日くらい、本当に医者行かなきゃって感じだった。背中熱さと奥の方痛かったし。
スポーツドリンクとか錠剤とか栄養系のもんとってたら、なんだかましになってきたような。
背中に虫さされっぽい腫れが２カ所できたけど、２日くらい腫れて治った。
前に胸の下に１カ所できた時は１日で治ったんだっけ。
金属腕時計はめて手首がどくんどくん脈動痛したり、肺の中の方が脈動痛したりした経過と比べると、
背中がじんわり体験の後、何回かこういう熱さや痛みを経験してるんだけれども、これで治ってきたら、
体内の放射性物質に放射線が当たって炎症起きたってのが原因ってことなんだろうか……？
骨髄性白血病やらがんやらの特集の雑誌広告切り抜いた。
白血球の性能とか自分が医学博士だったら調べたいけども。
スポーツドリンクとか錠剤とか栄養系のもんとってたら、なんだかましになってきたような。
背中に虫さされっぽい腫れが２カ所できたけど、２日くらい腫れて治った。
前に胸の下に１カ所できた時は１日で治ったんだっけ。
金属腕時計はめて手首がどくんどくん脈動痛したり、肺の中の方が脈動痛したりした経過と比べると、
背中がじんわり体験の後、何回かこういう熱さや痛みを経験してるんだけれども、これで治ってきたら、
体内の放射性物質に放射線が当たって炎症起きたってのが原因ってことなんだろうか……？
骨髄性白血病やらがんやらの特集の雑誌広告切り抜いた。
白血球の性能とか自分が医学博士だったら調べたいけども。
>>42
あの人達は忙しいので本当に行くなら暇な時間帯、出の日時を聞いておくとよい
回転も早いので、すぐに行かないと異動やら転院やら退職やらで永遠に会えなくなる
まあ再発、再々発すれば嫌でも会えるんですけどね
あの人達は忙しいので本当に行くなら暇な時間帯、出の日時を聞いておくとよい
回転も早いので、すぐに行かないと異動やら転院やら退職やらで永遠に会えなくなる
まあ再発、再々発すれば嫌でも会えるんですけどね
腫れができるってのも怪しいのかな……。
骨髄の痛みの初期は血液の流れと連動してるよ
脈打つ度に痛むのならあやしい
あくまでも骨髄内ね、胸骨も含む
脈打つ度に痛むのならあやしい
あくまでも骨髄内ね、胸骨も含む
あまり相手にしないほうが・・・
>>42
自分はこの前、外来のついでに病棟のナースステーション行ってきたよー
髪の毛あると(ウィッグ)すぐに気付いて貰えないｗけど、『元気そうで良かった！』と喜んでもらえた…かなーとは思う。。。
そして、主治医の先生が今月末で異動だそうなので、今は足りない頭フル稼働してお礼状書いてるところだorz
自分はこの前、外来のついでに病棟のナースステーション行ってきたよー
髪の毛あると(ウィッグ)すぐに気付いて貰えないｗけど、『元気そうで良かった！』と喜んでもらえた…かなーとは思う。。。
そして、主治医の先生が今月末で異動だそうなので、今は足りない頭フル稼働してお礼状書いてるところだorz
やっぱり一回挨拶に行くぐらいが、一般的ですかね？
自分も通院のたびに寄ろうかと思うんですが、
看護師さんたちも忙しいのはわかってるし、何度も行くのもね
自分も通院のたびに寄ろうかと思うんですが、
看護師さんたちも忙しいのはわかってるし、何度も行くのもね
退院して３ヶ月後くらいに一回挨拶に行ったな
お世話になりましたってことと最近どうみたいな10分程度の挨拶だったけど
お世話になりましたってことと最近どうみたいな10分程度の挨拶だったけど
１年に数回は顔出すかな。
たまには遊びに来てって、社交辞令で言ってたっぽい人は、実際に遊びに行ったらそっけなかったｗ
本気で言ってたっぽい人は、遊びに行くと実際に喜んでくれる。（帰ろうとしても向こうからペラペラとしゃべりまくる）
もちろん忙しい時は微笑みのみを残してどっかに巡回看護（って言うのか？）に行ってしまう。
外科のような、その時だけのやっつけ仕事がいいという看護師と、
血液内科のような、お互いに顔と名前をずっと忘れないような長い付き合いになる仕事がいいという看護師の２通りいるようですね。
たまには遊びに来てって、社交辞令で言ってたっぽい人は、実際に遊びに行ったらそっけなかったｗ
本気で言ってたっぽい人は、遊びに行くと実際に喜んでくれる。（帰ろうとしても向こうからペラペラとしゃべりまくる）
もちろん忙しい時は微笑みのみを残してどっかに巡回看護（って言うのか？）に行ってしまう。
外科のような、その時だけのやっつけ仕事がいいという看護師と、
血液内科のような、お互いに顔と名前をずっと忘れないような長い付き合いになる仕事がいいという看護師の２通りいるようですね。
54 ：病弱名無しさん：2012/03/28(水) 17:41:19.63 ID:vCJf98b3O
いきなりの質問ですみませんが、初診時、白血球の数値が10万だともう手遅れですか？
ここに医者はいないのでわからん。
薬が効くタイプなら手遅れじゃないし。
薬が効くタイプなら手遅れじゃないし。
入院して携帯から書き込んでるのでは
58 ：病弱名無しさん：2012/03/28(水) 21:41:06.77 ID:NI/XRlcm0
急性転化してからの骨髄移植って成功率どれくらい下がるんだろう…
骨髄移植をすると必ず肌はどす黒なるんですか？
またそれは引くんでしょうか？
またそれは引くんでしょうか？
>>61
めっちゃ黒くなった人を一人だけ知ってる。
放射線の全処置の後に日サロ帰りみたいになって帰ってきた。
かなり驚いたけど、退院するまでに徐々に白くなってた。抗がん剤で黒くなった人はトータル１年入院したけど一人も見た事ない。
（美白化粧水のようなものを気持ちばかり使っていたみたいだけどこれのおかげではないと本人も思っていたみたい。）
外来で同じ曜日に会ったりしてたけど顔色が戻っていたから治る事は全然あると思う。
めっちゃ黒くなった人を一人だけ知ってる。
放射線の全処置の後に日サロ帰りみたいになって帰ってきた。
かなり驚いたけど、退院するまでに徐々に白くなってた。抗がん剤で黒くなった人はトータル１年入院したけど一人も見た事ない。
（美白化粧水のようなものを気持ちばかり使っていたみたいだけどこれのおかげではないと本人も思っていたみたい。）
外来で同じ曜日に会ったりしてたけど顔色が戻っていたから治る事は全然あると思う。
>>62
GVHDの事は移植後その位だとすごく気にすると思うけど、まったり待ってる位が良いよ。
くすぶっていい感じにGVが反応するのが望ましいと主治医に聞いたけど免疫抑制剤を調節しても綺麗に反応が
起きるわけじゃないし、数年たっても全くない人も居れば、すっごい重傷で寝たきりになる人も居る。
自分は２度移植したけどどちらもドライアイ少しひどい位で全くと言っていいほど無い。
GVHDは出りゃ良いってもんじゃないし、出て辛い人も結構いるからね。出たら出たで対処していくって考えるのが
一番良いって病気の先輩たちには聞いたよ。
mixiの中にGVHDってコミュニティが確かあったようだからそういうの覗いてみると色々得られるかもね。
GVHDの事は移植後その位だとすごく気にすると思うけど、まったり待ってる位が良いよ。
くすぶっていい感じにGVが反応するのが望ましいと主治医に聞いたけど免疫抑制剤を調節しても綺麗に反応が
起きるわけじゃないし、数年たっても全くない人も居れば、すっごい重傷で寝たきりになる人も居る。
自分は２度移植したけどどちらもドライアイ少しひどい位で全くと言っていいほど無い。
GVHDは出りゃ良いってもんじゃないし、出て辛い人も結構いるからね。出たら出たで対処していくって考えるのが
一番良いって病気の先輩たちには聞いたよ。
mixiの中にGVHDってコミュニティが確かあったようだからそういうの覗いてみると色々得られるかもね。
65 ：病弱名無しさん：2012/03/30(金) 05:56:58.48 ID:uGsTEx5j0
ありがとうございました。今いる病棟で移植した人は皆凄く黒くなって肌はカサカサになって帰ってきてるのでビックリしました。
自分もこれから骨髄移植を控えてる者です。
家族とは合わず現在ドナーさん待ちですが色々と副作用が怖く質問させてもらいました。
自分もこれから骨髄移植を控えてる者です。
家族とは合わず現在ドナーさん待ちですが色々と副作用が怖く質問させてもらいました。
CMLは完治することはないのでしょうか？
また、血液検査のbcr-abl0.0%で寛解と認められるのでしょうか？
また、血液検査のbcr-abl0.0%で寛解と認められるのでしょうか？
薬の副作用で髪の毛が抜けました
それを見た看護師、先生、薬剤師の人まで笑ってきました。
悔しいです。
好きでこんな頭になってるんじゃないのに
悔しくて涙が出てきました。
それを見た看護師、先生、薬剤師の人まで笑ってきました。
悔しいです。
好きでこんな頭になってるんじゃないのに
悔しくて涙が出てきました。
笑い飛ばすくらいが一番いいと思うけどなあ。見てみぬ振りで腫れ物扱いよりよっぽどいい
まあ人それぞれだけどね
まあ人それぞれだけどね
69 ：病弱名無しさん：2012/03/30(金) 23:46:58.84 ID:lBu25RTj0
少し聞いてくれ。
俺は今工房だが、小3の時に慢性骨髄性白血病
が発見された。
俺は今工房だが、小3の時に慢性骨髄性白血病
が発見された。
70 ：病弱名無しさん：2012/03/30(金) 23:49:00.11 ID:lBu25RTj0
かなり進んでいたために、生きれるかどうかさえ怪しかったらしい。
当然アホだった俺は、毎日ゲロはいて、熱だしてた。
当然アホだった俺は、毎日ゲロはいて、熱だしてた。
71 ：病弱名無しさん：2012/03/30(金) 23:52:03.70 ID:lBu25RTj0
持ち前のポジティブさから吐いたゲロの味見とかして皆と笑ってたけな。
RBC342(L)ヘモグロビン9.2(L)ヘマトクリット28.3(L)Neutr79.6(H)Seg74.0(H)Lymph14.0(L)Mono14.0(L)Fe34(L)UIBC比色法641(H)TIBC比色法675(H)アルブミン3.5(L)CPK26(L)BUN4.1(L)CRE0.30(L)CRP0.68(H)尿は白血球2＋沈渣では赤血球1.3 白血球9.1 赤沈1時間が63(H) 潜血+-
坑核坑体80 HOMO80 SPE80NUCL80 A/G比1.20 アルブミン54.6 アルファ14.7 アルファ211.8 ベータ13.7でした。
寝汗、関節痛、背部痛、肋痛、体重減少、鼻血、倦怠感あります。
骨髄腫を疑っています。
坑核坑体80 HOMO80 SPE80NUCL80 A/G比1.20 アルブミン54.6 アルファ14.7 アルファ211.8 ベータ13.7でした。
寝汗、関節痛、背部痛、肋痛、体重減少、鼻血、倦怠感あります。
骨髄腫を疑っています。
73 ：病弱名無しさん：2012/03/31(土) 08:55:47.79 ID:FywpS8iU0
再発して移植になり移植を断った人いますか？
>>67
ひど・・・・・・・・・・・・
私の中で一番苦しんだのは髪の毛が抜けたときです。
後からまた生えるなんて言われても死ぬほどショックでした。
だからそんな看護師や先生の行為、、本当最低としか言いようが無いです。
毎日見慣れた光景ですからあっちからしたら日常的な事でもこっち側からすれば
悲劇ですよね。。
ひど・・・・・・・・・・・・
私の中で一番苦しんだのは髪の毛が抜けたときです。
後からまた生えるなんて言われても死ぬほどショックでした。
だからそんな看護師や先生の行為、、本当最低としか言いようが無いです。
毎日見慣れた光景ですからあっちからしたら日常的な事でもこっち側からすれば
悲劇ですよね。。
前にドナーから手紙の返事がないと言ってた人へ
自分は2年前にドナーとして提供させて頂きましたが
患者さんからの手紙に返事を出しませんでした。
いただいた手紙は過分なお礼の言葉でとても嬉かったけど、リアルの自分がしょうもない人間とわかっているので
患者さんの想像している思いやりのあるドナーと
リアルの自分は違うので申し訳なくて返事出しませんでした。
患者さんから手紙を受け取るのは嬉しいし、
自分は辛い時にいただいた手紙を読んで支えにしてるから
返事がなくても最後に一通出してあげてほしいなと思いました。
自分は2年前にドナーとして提供させて頂きましたが
患者さんからの手紙に返事を出しませんでした。
いただいた手紙は過分なお礼の言葉でとても嬉かったけど、リアルの自分がしょうもない人間とわかっているので
患者さんの想像している思いやりのあるドナーと
リアルの自分は違うので申し訳なくて返事出しませんでした。
患者さんから手紙を受け取るのは嬉しいし、
自分は辛い時にいただいた手紙を読んで支えにしてるから
返事がなくても最後に一通出してあげてほしいなと思いました。
GVHDはもはや白血病とは別の病気だし、白血病でも移植はするのでどなたかGVHDか
移植専用のスレをたててくれませんか？
移植専用のスレをたててくれませんか？
移植によって引き起こされるものだから別の病気というのは少し違うような
確かにGVHD移植とすれば白血病とは違うかもしれないけど、共通共有出来るものは多い
確かにGVHD移植とすれば白血病とは違うかもしれないけど、共通共有出来るものは多い
スレチかもしれませんが教えて下さい。
主治医の先生って変えてもらう事って出来るんでしょうか？
今の主治医がまだ若く30代半ば？の中堅？くらいの方で治療中ミスもされて余計な合併症を患いました。
他にも余計な治療されて高熱が出たり物凄く不安です。
回診も適当で何を訴えてもふ～んみたいな態度です。今後移植も控えてるし、この先生に治療をされると思うと怖くてたまりません。
自分が嫌だと言う理由だけで変えてもらう事って出来ませんか？
主治医の先生って変えてもらう事って出来るんでしょうか？
今の主治医がまだ若く30代半ば？の中堅？くらいの方で治療中ミスもされて余計な合併症を患いました。
他にも余計な治療されて高熱が出たり物凄く不安です。
回診も適当で何を訴えてもふ～んみたいな態度です。今後移植も控えてるし、この先生に治療をされると思うと怖くてたまりません。
自分が嫌だと言う理由だけで変えてもらう事って出来ませんか？
>>76
移植してない人からだと他のもんって感じかもしれんが、移植する人は多いし
すぐすぐGVHDが出なくともいずれ出たりする場合は十分にあるから。
長い事このスレを見てるけど白血病の治療中とは別であってもやはりこのスレで
話すのが一番適してると思うよ。
肝臓が・・・とか、ドライアイが・・・というピンポイントの場合は各自そちらのスレを
覗いてそっちも参考にするのが良いと思う。次スレのテンプレに入れるのも良いかもね。
移植してない人からだと他のもんって感じかもしれんが、移植する人は多いし
すぐすぐGVHDが出なくともいずれ出たりする場合は十分にあるから。
長い事このスレを見てるけど白血病の治療中とは別であってもやはりこのスレで
話すのが一番適してると思うよ。
肝臓が・・・とか、ドライアイが・・・というピンポイントの場合は各自そちらのスレを
覗いてそっちも参考にするのが良いと思う。次スレのテンプレに入れるのも良いかもね。
>>78
できるよ
できるよ
これは絶対変えたほうがいい
使えないやつは本当に使えない
生き死にを明確に分けるからねえ
使えないやつは本当に使えない
生き死にを明確に分けるからねえ
>>78
お気持ちお察しします。
主治医を変える事はどうか分からないけど、転院は出来ますよ。
自分もした事がありますし、入院中治療のため転院する人、してきた人は居ました。
セカンドオピニオンは自分が血液の数値が低くて行けない場合は両親や配偶者なら代理でも良かったと思います。
大きな病気は初めてでしょうし、治療に違った不安を持つのは受ける側も困りますよね。
はじめに入った入院先しか情報が無いし、どこも一緒だろうと思うかもしれませんが、色々調べてみると
移植件数が多い少ない、血液内科の病棟数が多いなど色々違います。
私は要移植だったので、移植件数の多く血液内科に力を入れているところを紹介してもらいました。
私の居た所は他の先生に変えてほしいという患者さん居ましたよ。（先生がはっきり言い過ぎるから穏やかな先生にと）
生存率や移植の話などズバズバ言う人もいれば、段階を踏んで話す人も居るので合う合わないは重要です。
この病気は先生任せというより、一緒に・・・という気がするので。都合が付けば変えてもらえると思います！
お気持ちお察しします。
主治医を変える事はどうか分からないけど、転院は出来ますよ。
自分もした事がありますし、入院中治療のため転院する人、してきた人は居ました。
セカンドオピニオンは自分が血液の数値が低くて行けない場合は両親や配偶者なら代理でも良かったと思います。
大きな病気は初めてでしょうし、治療に違った不安を持つのは受ける側も困りますよね。
はじめに入った入院先しか情報が無いし、どこも一緒だろうと思うかもしれませんが、色々調べてみると
移植件数が多い少ない、血液内科の病棟数が多いなど色々違います。
私は要移植だったので、移植件数の多く血液内科に力を入れているところを紹介してもらいました。
私の居た所は他の先生に変えてほしいという患者さん居ましたよ。（先生がはっきり言い過ぎるから穏やかな先生にと）
生存率や移植の話などズバズバ言う人もいれば、段階を踏んで話す人も居るので合う合わないは重要です。
この病気は先生任せというより、一緒に・・・という気がするので。都合が付けば変えてもらえると思います！
同じ病院で主治医を代えるより、転院したほうが気分良く治療が続けられるんじゃないかな。
物理的に可能なら転院をお勧めします。
物理的に可能なら転院をお勧めします。
制度とかよくわからんのだが、仮にミニ移植で500万かかった場合、
保険とかそういう制度を可能なだけ使用して幾ら位まで減らせる？
保険とかそういう制度を可能なだけ使用して幾ら位まで減らせる？
85 ：病弱名無しさん：2012/04/04(水) 10:37:40.20 ID:JhjXq4gg0
ご、ごひゃくまん！？
高額療養費制度は使えないの？
87 ：病弱名無しさん：2012/04/04(水) 10:55:43.89 ID:j9vHc/0p0
数週間の入院で、100万円だから、移植だとそのくらいじゃね？
治療に保険が効くなら、国民健康保険でも高額医療控除の対象になるよ。
事前に、市役所なんかで申請しておけば、窓口で支払う金額は数万円で済むよ。
あと、ガン保険とか生命保険とかから、入院・手術一時金とか出ると思う。がんばれ。
治療に保険が効くなら、国民健康保険でも高額医療控除の対象になるよ。
事前に、市役所なんかで申請しておけば、窓口で支払う金額は数万円で済むよ。
あと、ガン保険とか生命保険とかから、入院・手術一時金とか出ると思う。がんばれ。
移植の説明時に合計で100万～300万はかかると言われたな。ドナー探しだとかは保険効かないからと
でもまあ高額医療費制度とか事前に入っていた保険、あとは所得でも色々免除されたりする
そういう説明も前もってあるから少しでも分からないことがあったら元気な内に相談した方がいい
でもまあ高額医療費制度とか事前に入っていた保険、あとは所得でも色々免除されたりする
そういう説明も前もってあるから少しでも分からないことがあったら元気な内に相談した方がいい
>>76
GVHDを疾病として考えるか効果として考えるかね
まあGVHDと言っちゃうと時によっては命に関わる重大な免疫反応 合併症
だけどもう一つの側面に治療効果としての評価もあるよね
GVL（graft versus leukemia）ミニ移植とかはむしろ移植片による免疫反応が頼りの治療法
∴移植後のgraft versus の反応は患者を苦しめる合併症の側面もあるけどleukemiaを攻撃する
強力な治療法でもあるから白血病と分けて考えるのは適当じゃないと思うな
GVHDを疾病として考えるか効果として考えるかね
まあGVHDと言っちゃうと時によっては命に関わる重大な免疫反応 合併症
だけどもう一つの側面に治療効果としての評価もあるよね
GVL（graft versus leukemia）ミニ移植とかはむしろ移植片による免疫反応が頼りの治療法
∴移植後のgraft versus の反応は患者を苦しめる合併症の側面もあるけどleukemiaを攻撃する
強力な治療法でもあるから白血病と分けて考えるのは適当じゃないと思うな
移植怖いです。
放射線浴びたりとか致死量ギリギリの抗がん剤とか怖くないですか？
一番怖いのは副作用で肌が黒くなったり荒れたりする事です。
一応女なんでこれ以上見た目が酷くなると本当に嫌になります。
他にも口内炎や高熱、合併症なんかがあったらと考えたら怖くてたまりません。移植された皆さんは凄い勇気だと思います。
移植頑張れないかもしれません。
放射線浴びたりとか致死量ギリギリの抗がん剤とか怖くないですか？
一番怖いのは副作用で肌が黒くなったり荒れたりする事です。
一応女なんでこれ以上見た目が酷くなると本当に嫌になります。
他にも口内炎や高熱、合併症なんかがあったらと考えたら怖くてたまりません。移植された皆さんは凄い勇気だと思います。
移植頑張れないかもしれません。
頑張っても頑張らなくても同じだから頑張らなくてもいいよｗ
肌うんぬんは、荒れてそのまま戻らなくなるわけじゃないし。
肌うんぬんは、荒れてそのまま戻らなくなるわけじゃないし。
93 ：病弱名無しさん：2012/04/06(金) 20:37:12.67 ID:hWOURQlw0
もう抗がん剤は正体がバレてきてるけどな
>>77
>>79
>>89
76です。
文章足らずでしたが移植・GVHDを別スレにしてほしい理由は、移植やGVHDについての
情報交換を中心にしたいからです。
白血病とGVHDが関係あるかはとりあえず置いといて、移植自体が白血病だけではなく
悪性リンパやMDS・再生不良性貧血とかでも行うので、そういった病気で移植した人達
とも情報を共有できたらと思うんですけどいかがでしょうか。
あんまりGVHDで苦しんでる人っていないのかな？
>>79
>>89
76です。
文章足らずでしたが移植・GVHDを別スレにしてほしい理由は、移植やGVHDについての
情報交換を中心にしたいからです。
白血病とGVHDが関係あるかはとりあえず置いといて、移植自体が白血病だけではなく
悪性リンパやMDS・再生不良性貧血とかでも行うので、そういった病気で移植した人達
とも情報を共有できたらと思うんですけどいかがでしょうか。
あんまりGVHDで苦しんでる人っていないのかな？
>>91
同じ女だけど、気持ちよく分かりますよ。
治療云々より髪の毛が抜けたり肌が黒くなるなんて方がよっぽど現実的で辛かった。
黒くなるのは人による、何人も長い入院生活で見てきたけどなる人はごく少数。
ならないって思ってても良いと思う。黒くなっても元に戻る。あなたが若ければ尚更！
怖い気持ちは本当よく分かるけど、移植に関してはするしないは関係なくしなきゃ駄目となったら
治療を諦めるなんて人はまだ出会った事ありません。じゃあ、やりますと全員言いますし。
出来ない、ドナーが居ないなら別だけど、出来るなら何も考えずするのが一番ですよ。
私も心配性の精神的に弱い方ですが、副作用なんてどれなのかもあまり分かりません。
移植後なんて慌ただしいし、忙しいし、抗がん剤同様怠い時は寝て、看護師さんのお世話になるだけですから。
あっという間に退院、って感じですよ。勿論、なんやかんやで長引く人も居ますが、そういうのは
考えないで良いと思います。経験したからこそ、言える事かもしれないけど。。
移植は希望、副作用はなったらなった時対処法を見つけていけば良いんですよ。
同じ女だけど、気持ちよく分かりますよ。
治療云々より髪の毛が抜けたり肌が黒くなるなんて方がよっぽど現実的で辛かった。
黒くなるのは人による、何人も長い入院生活で見てきたけどなる人はごく少数。
ならないって思ってても良いと思う。黒くなっても元に戻る。あなたが若ければ尚更！
怖い気持ちは本当よく分かるけど、移植に関してはするしないは関係なくしなきゃ駄目となったら
治療を諦めるなんて人はまだ出会った事ありません。じゃあ、やりますと全員言いますし。
出来ない、ドナーが居ないなら別だけど、出来るなら何も考えずするのが一番ですよ。
私も心配性の精神的に弱い方ですが、副作用なんてどれなのかもあまり分かりません。
移植後なんて慌ただしいし、忙しいし、抗がん剤同様怠い時は寝て、看護師さんのお世話になるだけですから。
あっという間に退院、って感じですよ。勿論、なんやかんやで長引く人も居ますが、そういうのは
考えないで良いと思います。経験したからこそ、言える事かもしれないけど。。
移植は希望、副作用はなったらなった時対処法を見つけていけば良いんですよ。
>>94
なるほどね。
参考になるかは分かりませんが、連絡取り合ってる患者のお友達は殆どGVHDって
名ばかりでドライアイやドライマウスが殆どです。
移植によって女性陣は閉経状態になるので婦人科にかかってホルモン剤貰ってるとか、
肌がかゆい時がある・・・とかよく聞きます。
数人重度なGVHDになった方知ってますが、割合にすると少ない気がします。
これから私も酷くなるかもしれませんし、そればかりは運任せですもんねー。。
白内障になるって言われたのでもうなった方は眼科のスレ見たりその症状に合わせて対処してるのかな。
血液内科質問スレッドがあるので、血液内科総合なんてあっても良いなぁと思ったりします。
病名が違えど血液内科は本当に話は合うと入院中つくづく感じたので。
なるほどね。
参考になるかは分かりませんが、連絡取り合ってる患者のお友達は殆どGVHDって
名ばかりでドライアイやドライマウスが殆どです。
移植によって女性陣は閉経状態になるので婦人科にかかってホルモン剤貰ってるとか、
肌がかゆい時がある・・・とかよく聞きます。
数人重度なGVHDになった方知ってますが、割合にすると少ない気がします。
これから私も酷くなるかもしれませんし、そればかりは運任せですもんねー。。
白内障になるって言われたのでもうなった方は眼科のスレ見たりその症状に合わせて対処してるのかな。
血液内科質問スレッドがあるので、血液内科総合なんてあっても良いなぁと思ったりします。
病名が違えど血液内科は本当に話は合うと入院中つくづく感じたので。
>>94
いいと思います
いいと思います
GVHDが起こりにくくなった事と起こった時の対応が上手くなったのよ
かなり詳しく型を一致させたり多くの臨床例から薬の使い方や新薬の
御蔭で初期のころほど関連死も減ってるし乗り越えられる患者が増えてる
でもやっぱり大きな関門には変わりないよね
今後移植を受ける人のためにも生き延びた人の経験や現状を医療機関以外から
情報収集できる場になればいいね
>>94に賛成
かなり詳しく型を一致させたり多くの臨床例から薬の使い方や新薬の
御蔭で初期のころほど関連死も減ってるし乗り越えられる患者が増えてる
でもやっぱり大きな関門には変わりないよね
今後移植を受ける人のためにも生き延びた人の経験や現状を医療機関以外から
情報収集できる場になればいいね
>>94に賛成
CMLだが会社の倒産でグリベック買えなくなりそうで治療を断念せざるえない状況になってしまった。 どうしよ
100 ：病弱名無しさん：2012/04/09(月) 08:50:12.82 ID:f2VRDIG10
>>99
会社が倒れたんなら、保険が国民健康保険へ移行するよね？
事前に、市町村へ申請すれば、高額医療控除で、支払いは3万ちょいで済むよ。
3ヵ月、処方してもらえば、月に1万円ちょいで済むから、希望を持ってくれ。
自分は、スプリセルに変わったため、
手元に飲めないグリベックが大量にあるからあげたいが・・・・無理だよなｗ
会社が倒れたんなら、保険が国民健康保険へ移行するよね？
事前に、市町村へ申請すれば、高額医療控除で、支払いは3万ちょいで済むよ。
3ヵ月、処方してもらえば、月に1万円ちょいで済むから、希望を持ってくれ。
自分は、スプリセルに変わったため、
手元に飲めないグリベックが大量にあるからあげたいが・・・・無理だよなｗ
>>100
なんでスプリセルに変えたの？副作用？それとも耐性？
なんでスプリセルに変えたの？副作用？それとも耐性？
>>101
スプリセルへ変えた理由は、
グリベックが効いてなかったわけでも、
耐えがたい副作用があったわけでもありません。
その頃、スプリセルが、グリベックの200倍程度の効果を
もった薬だと研究結果が出ていた時期で、
主治医から試してみる？と打診されたので、承諾しました。
今では、副作用が皆無なので、財布以外、痛くもかゆくもありません。
スプリセルへ変えた理由は、
グリベックが効いてなかったわけでも、
耐えがたい副作用があったわけでもありません。
その頃、スプリセルが、グリベックの200倍程度の効果を
もった薬だと研究結果が出ていた時期で、
主治医から試してみる？と打診されたので、承諾しました。
今では、副作用が皆無なので、財布以外、痛くもかゆくもありません。
あーホントどうしよ仕事もないのに高額な薬飲み続けて生き長らえる意味ってあるのかな？
グリベック飲んでると色白になりませんか？
スプリセルでも色白になりますか？
グリベック飲んでると色白になりませんか？
スプリセルでも色白になりますか？
再生不良性貧血の患者さんと一緒になった時に、うちの親戚がどういうご病気なんですか？って
聞いたら白血病は悪いのがあるけど、再生は悪いのは無いんだけど良いのも無くってって教えてくれた。
再生不良性貧血って難病指定で治療費も掛からないしお金の掛からない患者なのって言ってたけど
白血病はなんで難病指定にならないんだろう？
再生不良性貧血も同じように移植する人も居るし、急性なんかだと白血病の方が一気に悪化するのに。
素朴な疑問だけど白血病もなんらかの国の補助など受けられても良いと思うんだけどなぁ。
移植してもブランクやら通院やらで正社員バリバリはなかなか体力も落ちて難しい事も多いし
治療費はかさむし・・・。
聞いたら白血病は悪いのがあるけど、再生は悪いのは無いんだけど良いのも無くってって教えてくれた。
再生不良性貧血って難病指定で治療費も掛からないしお金の掛からない患者なのって言ってたけど
白血病はなんで難病指定にならないんだろう？
再生不良性貧血も同じように移植する人も居るし、急性なんかだと白血病の方が一気に悪化するのに。
素朴な疑問だけど白血病もなんらかの国の補助など受けられても良いと思うんだけどなぁ。
移植してもブランクやら通院やらで正社員バリバリはなかなか体力も落ちて難しい事も多いし
治療費はかさむし・・・。
難病指定は患者数の問題
①医学的に治りにくい、ハッキリした原因がない、治りにくいために経済の負担が大きい
②治療法がわかっていても、慢性化して社会復帰が困難または不可能の可能性がある
難病指定には大きくこの２点が挙げられる
つまり、医学的に白血病は医学的に治る病気でハッキリした原因がわかるために、難病指定にはならない
負担が大きい、慢性化するというのは当てはまるけど医学面から見ると難病にはならないんだろうね
逆に再生不良性貧血も医学が進歩して原因が分かって治る病気になったら難病にならなくなる
②治療法がわかっていても、慢性化して社会復帰が困難または不可能の可能性がある
難病指定には大きくこの２点が挙げられる
つまり、医学的に白血病は医学的に治る病気でハッキリした原因がわかるために、難病指定にはならない
負担が大きい、慢性化するというのは当てはまるけど医学面から見ると難病にはならないんだろうね
逆に再生不良性貧血も医学が進歩して原因が分かって治る病気になったら難病にならなくなる
>>102
そうなの・・・・
でも２００倍のスプリセルが耐性を持ったら もう後詰が無いわよ 研究中てのはあるみたいだけどね
BCR-abl阻害薬の中では最強だから普通はグリッペクが限界に達した時に使うと思うけど
もっとも５年抑えられたら徐々に薬量減らして完全に離脱できるケースもあるらしいけどね
そうなの・・・・
でも２００倍のスプリセルが耐性を持ったら もう後詰が無いわよ 研究中てのはあるみたいだけどね
BCR-abl阻害薬の中では最強だから普通はグリッペクが限界に達した時に使うと思うけど
もっとも５年抑えられたら徐々に薬量減らして完全に離脱できるケースもあるらしいけどね
先月のマルクの結果見てきたけど「遺伝子に異常はありません」だった
あの拡大図を生物の教科書以外で見るとは思わなかったなあ
あの拡大図を生物の教科書以外で見るとは思わなかったなあ
慢性白血病が急性転化してからの骨髄移植やミニ移植って可能なの？
可能なら成功率が何パーセント下がるとかある？
可能なら成功率が何パーセント下がるとかある？
CLL?＿CML？
>>110
CMLです
CMLです
112 ：病弱名無しさん：2012/04/12(木) 09:03:26.50 ID:GLa6GDfa0
グリベック・タシグナが効かなくなる患者の割合ってどのくらい？
効かなくなるとしたら、何年目くらいが多いんだろう
効かなくなるとしたら、何年目くらいが多いんだろう
>>104 自分、再生不良性貧血なんだけど。
悪いのもないけど、良いのもない。って表現に釈然としなくて。
一言で言うと「造血機能がなくなる」のです
程度があるので、軽症だと「弱くなる」が正しいかな
今のところ原因もわからないし、故に治療方法も確立してない
一つあるけど、それがダメなら移植以外は皆無
悪性じゃないと医者には言われるが、でも生きてはいけない
スレ汚し失礼しました
悪いのもないけど、良いのもない。って表現に釈然としなくて。
一言で言うと「造血機能がなくなる」のです
程度があるので、軽症だと「弱くなる」が正しいかな
今のところ原因もわからないし、故に治療方法も確立してない
一つあるけど、それがダメなら移植以外は皆無
悪性じゃないと医者には言われるが、でも生きてはいけない
スレ汚し失礼しました
再生不良は患者数が少ない
↓
少ないので、製薬会社は、薬を作っても儲からないから作らない＆研究しない
↓
薬がない
↓
治りにくい
↓
難病
こんな感じ？
↓
少ないので、製薬会社は、薬を作っても儲からないから作らない＆研究しない
↓
薬がない
↓
治りにくい
↓
難病
こんな感じ？
116 ：病弱名無しさん：2012/04/15(日) 09:09:35.62 ID:KXnmO/QB0
患者数が少ない
↓
治療データが少ない
↓
研究不足で薬を作れない
↓
治りにくい
↓
難病
ってのも、ありだと思う。
↓
治療データが少ない
↓
研究不足で薬を作れない
↓
治りにくい
↓
難病
ってのも、ありだと思う。
移植が最終手段という意味ではやはり似ていると思うんだけど
患者数が違うんだろうね。白血病は周りで絶対居ないと思ってたけど
知人がなってもう他界しちゃった。。
どちらも困った病気だ。またなったらと考えると何も手に付かない。
早く原因と完治する薬が欲しい。
患者数が違うんだろうね。白血病は周りで絶対居ないと思ってたけど
知人がなってもう他界しちゃった。。
どちらも困った病気だ。またなったらと考えると何も手に付かない。
早く原因と完治する薬が欲しい。
移植・GVHDを別スレにしてほしいと書き込んだ76です。
賛同してくれる方がいてうれしいですが、自分ではスレをたてる力がありません。
どなたかスレッドをたてれる方お願いできないでしょうか？
賛同してくれる方がいてうれしいですが、自分ではスレをたてる力がありません。
どなたかスレッドをたてれる方お願いできないでしょうか？
力がないというのは立て方を知らないということ？ それとも規制で立てられないということ？
立て方が分からないんじゃないかな？
>>118
テンプレ等は（立てたい）本人として作ってはどうだろう？
こういう事を話しましょうみたいなもの。
スレを立てるのは自分で出来ない場合はスレを代わりに立ててくれるのを
依頼する所があるからここに書き込んでみて。
以前規制で書き込めない時や立てる時はそういうの使って立ててもらった事あるよ。
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/entrance2/1333365658/l50
>>118
テンプレ等は（立てたい）本人として作ってはどうだろう？
こういう事を話しましょうみたいなもの。
スレを立てるのは自分で出来ない場合はスレを代わりに立ててくれるのを
依頼する所があるからここに書き込んでみて。
以前規制で書き込めない時や立てる時はそういうの使って立ててもらった事あるよ。
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/entrance2/1333365658/l50
スレタイも本文も書かずにスレ立ててくれとはびっくりだで。
去年の夏からM7の抗がん剤が終わった息子6歳が、小学校へ毎日通える様になりました。
調べても、殆ど救いになるような情報はなかったけど
余命を告げられた時は、こんな日が来るなんて想像できなかったよ。
毎日、出来るなら出来るならって明日の明るい未来を祈ってたけど
今では、元気に卒業して成人して一緒に酒飲みたいなって
思ってしまいます。
調べても、殆ど救いになるような情報はなかったけど
余命を告げられた時は、こんな日が来るなんて想像できなかったよ。
毎日、出来るなら出来るならって明日の明るい未来を祈ってたけど
今では、元気に卒業して成人して一緒に酒飲みたいなって
思ってしまいます。
M7で、、、
元気になって良かったですなあ
元気になって良かったですなあ
もうすぐ2回目の移植だ…つらいけど早く治してお世話になった人に恩返ししたいの…
128 ：sage：2012/04/19(木) 17:23:09.02 ID:ufE77VCJO
>>127
自分も昨年８月に骨髄移植。今年１月に臍帯血移植をし現在は自宅療養中です。抗がん剤の副作用がつらいけど、ガンバれ！
自分も昨年８月に骨髄移植。今年１月に臍帯血移植をし現在は自宅療養中です。抗がん剤の副作用がつらいけど、ガンバれ！
ダウン症？ AMLM7 TMD？
>>128-129
ありがとう！今度こそ治療成功させて見せるよ！
ありがとう！今度こそ治療成功させて見せるよ！
134 ：病弱名無しさん：2012/04/22(日) 08:39:04.45 ID:n4WwrJuq0
お見舞いage
兄が白血病で移植が必要になり
私と型が適合して検査結果も健康だったので
今度、手術の日程を決めに病院へ行くのですが
骨髄移植の手術って、外科医ではなく血液内科の医師が採取するみたいだけど
手術なのに内科医で大丈夫なんでしょうか？(末梢血は血管が細いから難しいと言われました)
同意書書く前に、先生に「あなた内科なのに手術できるのですか？」とは聞けません。
私と型が適合して検査結果も健康だったので
今度、手術の日程を決めに病院へ行くのですが
骨髄移植の手術って、外科医ではなく血液内科の医師が採取するみたいだけど
手術なのに内科医で大丈夫なんでしょうか？(末梢血は血管が細いから難しいと言われました)
同意書書く前に、先生に「あなた内科なのに手術できるのですか？」とは聞けません。
>>135
骨髄移植は、むしろ外科医に任せるほうが不安です。
彼らは普段決してやら無い手術ですから
血液内科というのは白血病患者等の骨髄穿刺（マルク）や
骨髄移植など日ごろから担当してますので
血液内科医が執刀するのが当然かと思います。
なぜ外科医にこだわってるのか分かりませんが彼らに任せればいいと思いますよ。
骨髄移植は、むしろ外科医に任せるほうが不安です。
彼らは普段決してやら無い手術ですから
血液内科というのは白血病患者等の骨髄穿刺（マルク）や
骨髄移植など日ごろから担当してますので
血液内科医が執刀するのが当然かと思います。
なぜ外科医にこだわってるのか分かりませんが彼らに任せればいいと思いますよ。
>>136
手術は今回初めてなので、実はよくわからなくて
内科医と言ったら採血か薬の注射以外は薬を出すだけだと思っていて
手術=外科医のイメージでした。
だから、大丈夫かなと不安でしたが
骨髄採取に慣れていると聞いて安心しました。
こういった疑問って先生に聞けないから不安でしたがありがとうございました。
手術は今回初めてなので、実はよくわからなくて
内科医と言ったら採血か薬の注射以外は薬を出すだけだと思っていて
手術=外科医のイメージでした。
だから、大丈夫かなと不安でしたが
骨髄採取に慣れていると聞いて安心しました。
こういった疑問って先生に聞けないから不安でしたがありがとうございました。
手術っていっても別に切り刻むわけじゃないしね
臓器を取り出すわけじゃないしね
移植って聞くと普通は外科的なものを想像しちゃうよね
>>137
簡単に言えば手の込んだ採血よ
ただ 血の元になる細胞をとるからちょっとグリグリするけどね
気が付いたら終わってるよｗ
それより採った「血の元」が上手くお兄様の身体の中で新しい血を造ってくれればいいわね
簡単に言えば手の込んだ採血よ
ただ 血の元になる細胞をとるからちょっとグリグリするけどね
気が付いたら終わってるよｗ
それより採った「血の元」が上手くお兄様の身体の中で新しい血を造ってくれればいいわね
>>137
２年前、兄弟のドナーになった。
腸骨という腰の骨に大きな注射針を刺して採取する。それを50～200箇所位繰り返す。
皮膚に開ける穴は2～6箇所。全身麻酔で寝ている間に事は済むから怖くない。
術後、しばらくは違和感があるけれど、２週間位すれば完全復活するよ。
健康管理に気を付けて！
２年前、兄弟のドナーになった。
腸骨という腰の骨に大きな注射針を刺して採取する。それを50～200箇所位繰り返す。
皮膚に開ける穴は2～6箇所。全身麻酔で寝ている間に事は済むから怖くない。
術後、しばらくは違和感があるけれど、２週間位すれば完全復活するよ。
健康管理に気を付けて！
>>137
同じ大部屋で一緒だった方のお姉さんなんて次の日デイルームで友達読んでおしゃべりしてた。
とても小柄で大丈夫？ってくらい体力心配された人だっただけに人間って強いし、たくましいなって
思った瞬間だった。
うちは抹消血だったけど、本当兄弟には感謝感謝でした。
その同室だった患者さんと今も年賀状やり取りしてるけど、移植した方とご兄弟、私たちも元気です。
頑張って下さいね。心から応援しています。
同じ大部屋で一緒だった方のお姉さんなんて次の日デイルームで友達読んでおしゃべりしてた。
とても小柄で大丈夫？ってくらい体力心配された人だっただけに人間って強いし、たくましいなって
思った瞬間だった。
うちは抹消血だったけど、本当兄弟には感謝感謝でした。
その同室だった患者さんと今も年賀状やり取りしてるけど、移植した方とご兄弟、私たちも元気です。
頑張って下さいね。心から応援しています。
>>141-142
詳しいお話ありがとうございます。
義姉から連絡があって、渡されたのはパンフ1枚でちゃんと話してもらえなくて
わけがわからない状態で検査とか進んでしまい
一体、どんな手術なのか気がかりでした。
とりあえず入院する時は有給1週間取ろうと思います。
>>143
腰に穴を開けると聞いて、怖いけど
小柄な女性でも翌日には元気と聞いて安心しました。
実は忙しくて、社会人になってから一度もお見舞いどころか会ってません。
家族なのにお見舞いに行かないとか、薄情者で申し訳ないけど
入院の時に会えたらいいなと思います。
詳しいお話ありがとうございます。
義姉から連絡があって、渡されたのはパンフ1枚でちゃんと話してもらえなくて
わけがわからない状態で検査とか進んでしまい
一体、どんな手術なのか気がかりでした。
とりあえず入院する時は有給1週間取ろうと思います。
>>143
腰に穴を開けると聞いて、怖いけど
小柄な女性でも翌日には元気と聞いて安心しました。
実は忙しくて、社会人になってから一度もお見舞いどころか会ってません。
家族なのにお見舞いに行かないとか、薄情者で申し訳ないけど
入院の時に会えたらいいなと思います。
>>144
手術が怖いなら末梢血移植の方法を取ることも病院によっては出来るよ。
入院が数日必要なので、他人のドナーではなかなか取られないけれど、
血縁間の移植ではこちらが多い。
それぞれにプラス面、リスク面いろいろある。
とりあえず病院から渡されたパンフ以外にも、目の前の箱で今は何でも調べられる時代。
こちら側もちゃんと知識を仕入れておいたほうがいいよ。
手術が怖いなら末梢血移植の方法を取ることも病院によっては出来るよ。
入院が数日必要なので、他人のドナーではなかなか取られないけれど、
血縁間の移植ではこちらが多い。
それぞれにプラス面、リスク面いろいろある。
とりあえず病院から渡されたパンフ以外にも、目の前の箱で今は何でも調べられる時代。
こちら側もちゃんと知識を仕入れておいたほうがいいよ。
末梢血は出来ないて書いてるぞ。 よく嫁。
GCSーFによる方法は海外では一般的だが国内では少数派。
地方では難しい。
GCSーFによる方法は海外では一般的だが国内では少数派。
地方では難しい。
>>145
海外ではともかく、日本では血縁骨髄移植と血縁末梢血移植では成績の差がありすぎて、
末梢血移植を選ぶのは躊躇うよね・・・
http://www.jshct.com/report_2011/3-3-2.pdf
図２．２
Rel-BMT:血縁骨髄移植
Rel-PB:血縁末梢血移植
海外ではともかく、日本では血縁骨髄移植と血縁末梢血移植では成績の差がありすぎて、
末梢血移植を選ぶのは躊躇うよね・・・
http://www.jshct.com/report_2011/3-3-2.pdf
図２．２
Rel-BMT:血縁骨髄移植
Rel-PB:血縁末梢血移植
…うちの血縁が入院していた病院では血縁関係の場合
ほぼ有無を言わさず末梢血移植だった…
ほぼ有無を言わさず末梢血移植だった…
CAGやってる人いる？寛解したひといる？
150 ：病弱名無しさん：2012/04/26(木) 08:25:02.21 ID:Ig0QhdNF0
お見舞いage
昨日血液検査で白血球が32とかなり低かったのですが、白血病かなにかよくない病気でしょうか？
検査の紙に３２と表示されていたら３２００かと。３２００なら少し低いけど個人差の範囲内でもある
なんも言われていないならそこまで気にする必要はないと思う。再検査って話があるなら素直に再検査した方がいい
なんも言われていないならそこまで気にする必要はないと思う。再検査って話があるなら素直に再検査した方がいい
>>151
白血病は基本的には白血球が増える病気だよ
白血病は基本的には白血球が増える病気だよ
そんなに多くはないかもだけど、自分は白血球が減るタイプの白血病です
自分の場合は白血球が少ない上に大半がガン化してて正常に機能してないとか
大事なのは白血球全体の数よりも
リンパ球や好中球など、白血球のどの種類が増えたり減ったりしてるかですね
ちなみに薬の副作用なんかでも白血球は減ることがあるそうですよ
自分の場合は白血球が少ない上に大半がガン化してて正常に機能してないとか
大事なのは白血球全体の数よりも
リンパ球や好中球など、白血球のどの種類が増えたり減ったりしてるかですね
ちなみに薬の副作用なんかでも白血球は減ることがあるそうですよ
32個が数えられてたらすごいなｗ
あっという間に感染症だ
あっという間に感染症だ
>>151
例えば・・・・・
CML（おだやかな白血病）では超増える 恐ろしくなるくらいふえる人もいるわよ
でもAML（進行が速い危険な白血病の一種）では減る人も結構いる 基準値ぎりぎりLとかね
同時に赤血球や血小板が下がっていたら要注意 白血病じゃなくとも良くない病気の可能性があるわ
でも他の検査値に異常無ければ問題無いと思うよ それくらいの値が正常な人もいるしね
白血病は白血球が増える病気じゃなくて白血球が腫瘍化（ガン化「まれに赤血球や血小板の腫瘍化もあるよ」）する病気！
結果として見せかけの数が増えちゃう人が多いけど問題はどれくらいの比率で腫瘍化した細胞があるかが重要よ
例えば・・・・・
CML（おだやかな白血病）では超増える 恐ろしくなるくらいふえる人もいるわよ
でもAML（進行が速い危険な白血病の一種）では減る人も結構いる 基準値ぎりぎりLとかね
同時に赤血球や血小板が下がっていたら要注意 白血病じゃなくとも良くない病気の可能性があるわ
でも他の検査値に異常無ければ問題無いと思うよ それくらいの値が正常な人もいるしね
白血病は白血球が増える病気じゃなくて白血球が腫瘍化（ガン化「まれに赤血球や血小板の腫瘍化もあるよ」）する病気！
結果として見せかけの数が増えちゃう人が多いけど問題はどれくらいの比率で腫瘍化した細胞があるかが重要よ
>>157
悪性リンパ種のスレも忘れないでくれよｗ
悪性リンパ種のスレも忘れないでくれよｗ
CMLだが働いた金が全部薬代に消えてゆく 結婚も無理だし何の為に生きてるんだろ？
いっその事病院行くのやめようかな。
いっその事病院行くのやめようかな。
>>160
自分もＣＭＬだが、高額医療控除とか使えば安くなるでしょ？
一回の自己負担４万位には
落ち着いてきたらそれを３ヵ月一気に処方してもらえば、３ヵ月に一回の４万負担って事になるはず
まぁ先の人生の処理は自分次第だから
自分もＣＭＬだが、高額医療控除とか使えば安くなるでしょ？
一回の自己負担４万位には
落ち着いてきたらそれを３ヵ月一気に処方してもらえば、３ヵ月に一回の４万負担って事になるはず
まぁ先の人生の処理は自分次第だから
162 ：病弱名無しさん：2012/05/02(水) 20:13:36.99 ID:vZf7XDwz0
>>160
>>161のいう通りだよ。
3ヵ月処方してもらえば、月1万円ちょいで収まるよ。
これは、国民健康保険での例だけど、それ以上、払ってんのかな？
具体的にいくら払ってんのか教えて欲しいな。あと薬はどれかな？
>>161のいう通りだよ。
3ヵ月処方してもらえば、月1万円ちょいで収まるよ。
これは、国民健康保険での例だけど、それ以上、払ってんのかな？
具体的にいくら払ってんのか教えて欲しいな。あと薬はどれかな？
自分は婦人科のホルモン治療薬とネオーラル・睡眠薬・安定剤で月1万～1.5くらい。
血液内科と婦人科＋薬。
血液内科はたまに採血する項目が高くて4000円位の時と10000円位の時がある。
血液内科と婦人科＋薬。
血液内科はたまに採血する項目が高くて4000円位の時と10000円位の時がある。
↑グリペック効かないの？
じゃこんなとこに書かないでだまって行かなければいいんじゃないの？
本当は「いきなさい」て行って欲しいんでしょｗｗｗ
お薬もらう方法は色々あるし 病院や市町村 支援団体なんかも当たってみたらどうよ
行く逝かないは自由意志だからね 強制はできないけど・・・・
数値悪いためスプリセル飲んでるなら止めたら 生き地獄確定ね そして本物の地獄が待ってる
CMLの急性転化はAMLより厄介 今は出血死は少ないけど免疫崩壊でカビ ウイルス ばい菌に喰い尽くされるか脳梗塞か・・・
とりあえずスプリセルを何とかする方向で考えてよ 読んでて苦しくなるからさ
本当は「いきなさい」て行って欲しいんでしょｗｗｗ
お薬もらう方法は色々あるし 病院や市町村 支援団体なんかも当たってみたらどうよ
行く逝かないは自由意志だからね 強制はできないけど・・・・
数値悪いためスプリセル飲んでるなら止めたら 生き地獄確定ね そして本物の地獄が待ってる
CMLの急性転化はAMLより厄介 今は出血死は少ないけど免疫崩壊でカビ ウイルス ばい菌に喰い尽くされるか脳梗塞か・・・
とりあえずスプリセルを何とかする方向で考えてよ 読んでて苦しくなるからさ
170 ：162：2012/05/03(木) 09:29:32.81 ID:t0CbG5n10
>>164
スプリセルって自分といっしょじゃん。
確かに3割負担で、3ヵ月処方（100mg/day）なら、約50万円の負担になるね。
でも、それをまともに払ってるわけじゃないでしょ？
そんな治療を庶民が受けられないのは、あたりまえだと分かるから、
自治体や保険組合が、高額医療補助制度ってのをやってる。
今まで支払った分も、病院に証明してもらえば、
還付される場合もあるみたいだから、平日に役所へ行ってみたら？
（もしくは、加入している保険組合とか）
上の方と同じ気持ちだけど、金がないからってこの病気から逃げないで欲しいな。
スプリセルって自分といっしょじゃん。
確かに3割負担で、3ヵ月処方（100mg/day）なら、約50万円の負担になるね。
でも、それをまともに払ってるわけじゃないでしょ？
そんな治療を庶民が受けられないのは、あたりまえだと分かるから、
自治体や保険組合が、高額医療補助制度ってのをやってる。
今まで支払った分も、病院に証明してもらえば、
還付される場合もあるみたいだから、平日に役所へ行ってみたら？
（もしくは、加入している保険組合とか）
上の方と同じ気持ちだけど、金がないからってこの病気から逃げないで欲しいな。
スプリセルって高いのね
自分タシグナだけど、４週間で８万位です
その後、健保で返ってきますね
自分タシグナだけど、４週間で８万位です
その後、健保で返ってきますね
174 ：病弱名無しさん：2012/05/03(木) 16:09:34.23 ID:YW0Ri6xh0
高額療養費って、この4月から事前申請すれば
通院でも窓口負担から差し引けるようになったよね
通院でも窓口負担から差し引けるようになったよね
176 ：病弱名無しさん：2012/05/08(火) 20:25:49.15 ID:eL/24FQf0
移植済なんだけど再発防止のこういう記事とか
http://venacava.seesaa.net/article/20239237.html
こういうのって今どうなってるのかな？
具合悪くて再再発ではないかとおびえてる。
主治医に怖い答えが帰ってくるのを恐れて「今現在の治療の限界」とかの話、したいけど出来ない。
入院中よく免疫系の患者さんが治験で入院していたのを見ていたんだけど白血病も色々あるのかな？
トータル１年強入院してたけど一度も新薬とか聞いた事無かった。
http://venacava.seesaa.net/article/20239237.html
こういうのって今どうなってるのかな？
具合悪くて再再発ではないかとおびえてる。
主治医に怖い答えが帰ってくるのを恐れて「今現在の治療の限界」とかの話、したいけど出来ない。
入院中よく免疫系の患者さんが治験で入院していたのを見ていたんだけど白血病も色々あるのかな？
トータル１年強入院してたけど一度も新薬とか聞いた事無かった。
マイロターグだってアメリカで承認取消
そういえば肺炎ばかり起こしてた印象が強い 新薬は中々できない リンパ腫なんかは目白押しだが
キロサイトなんかは３０年以上前の薬 それらが第一線なんだから薬作るのも難しいのだろう
そういえば肺炎ばかり起こしてた印象が強い 新薬は中々できない リンパ腫なんかは目白押しだが
キロサイトなんかは３０年以上前の薬 それらが第一線なんだから薬作るのも難しいのだろう
>>178
え！それ入院中試した気がするんだけど勘違いかな。
結構副作用の説明長々されて承諾のやつとか書いてやった気がする。
再発後の治療で使った気がする。何にも副作用なく過ごしたな。（覚え間違いならスマソ）
新薬って出来ないもんなんだ…年間5000人も居るのによぉ～。
今たまたま金沢大のHP、色々情報書いてるな。
貼っとくhttp://www.3nai.jp/weblog/entry/28270.html
え！それ入院中試した気がするんだけど勘違いかな。
結構副作用の説明長々されて承諾のやつとか書いてやった気がする。
再発後の治療で使った気がする。何にも副作用なく過ごしたな。（覚え間違いならスマソ）
新薬って出来ないもんなんだ…年間5000人も居るのによぉ～。
今たまたま金沢大のHP、色々情報書いてるな。
貼っとくhttp://www.3nai.jp/weblog/entry/28270.html
↑リンク見たよ
幹細胞移植しても５年生存率平均で５０％行かないんだな
CMLとリンポーマが辛うじて５０％超えてる
ALLに至っては３０％台（；；）たぶんｐｈ＋ならさらに低いのだろうな
グリペックなんかの分子標的薬が出てもALLは厳しいな 大塚さん頑張ってほしい
幹細胞移植しても５年生存率平均で５０％行かないんだな
CMLとリンポーマが辛うじて５０％超えてる
ALLに至っては３０％台（；；）たぶんｐｈ＋ならさらに低いのだろうな
グリペックなんかの分子標的薬が出てもALLは厳しいな 大塚さん頑張ってほしい
ヘアドレッサーのヴィダル・サスーン氏が死去
http://jiji.com/jc/a?g=afp_cul&k=20120510028841a
【ロサンゼルス９日ＡＦＰ時事】世界的なヘアドレッサーのヴィダル・サスーン氏（写真）が９日、
ロサンゼルスの自宅で白血病で死去した。８４歳だった。
ボブカット（ショートヘア）を基にした手間のかからない斬新なヘアスタイルで人気を集め、
美容界に大きな影響を与えた。また、自らの名前を冠した理美容製品を出し、世界的な成功を収めた。
ロンドンでユダヤ系の両親の間に生まれた。子供の頃に父親が家を捨てたため、
７年間をユダヤ系の孤児院で過ごした。第１次中東戦争が起きた１９４８年にはイスラエル国防軍に参加。
５４年にロンドンで最初の店を開いた。６０年代にそのヘアスタイルが大きな支持を受け、
以後、世界的にサロンを展開した。８０年代に米国に移住していた。 〔ＡＦＰ＝時事〕（2012/05/10-11:15）
自然死という記事と白血病が原因という記事があるんだけど、一応転載。
84歳なら平均寿命を超えてて高齢からのがんの範囲内だけど
理容製品での財産があるから他殺と思われないように「自然死」ってはっきり書いたんだろうかね。
http://jiji.com/jc/a?g=afp_cul&k=20120510028841a
【ロサンゼルス９日ＡＦＰ時事】世界的なヘアドレッサーのヴィダル・サスーン氏（写真）が９日、
ロサンゼルスの自宅で白血病で死去した。８４歳だった。
ボブカット（ショートヘア）を基にした手間のかからない斬新なヘアスタイルで人気を集め、
美容界に大きな影響を与えた。また、自らの名前を冠した理美容製品を出し、世界的な成功を収めた。
ロンドンでユダヤ系の両親の間に生まれた。子供の頃に父親が家を捨てたため、
７年間をユダヤ系の孤児院で過ごした。第１次中東戦争が起きた１９４８年にはイスラエル国防軍に参加。
５４年にロンドンで最初の店を開いた。６０年代にそのヘアスタイルが大きな支持を受け、
以後、世界的にサロンを展開した。８０年代に米国に移住していた。 〔ＡＦＰ＝時事〕（2012/05/10-11:15）
自然死という記事と白血病が原因という記事があるんだけど、一応転載。
84歳なら平均寿命を超えてて高齢からのがんの範囲内だけど
理容製品での財産があるから他殺と思われないように「自然死」ってはっきり書いたんだろうかね。
>>180
大塚さん頑張って欲しいね。
生存率なんて当てにしちゃ駄目だね。そのうちの３０％と思えばいい！
両手で収まる位だけど色々通じて知り合った人とか亡くなっちゃったよ。
だからそのうちの生存者にならなきゃと思ってる。自分なんて多分10％も無さそうｗ
大塚さん頑張って欲しいね。
生存率なんて当てにしちゃ駄目だね。そのうちの３０％と思えばいい！
両手で収まる位だけど色々通じて知り合った人とか亡くなっちゃったよ。
だからそのうちの生存者にならなきゃと思ってる。自分なんて多分10％も無さそうｗ
↑
１０％？ 型は？
１０％？ 型は？
184 ：病弱名無しさん：2012/05/12(土) 21:33:38.21 ID:qNlfwIbyi
移植して二年。GVHDにここまで悩まされとは…。
予兆がないのが辛いし、最近治療法がないことを知った。
これが一生続くのかと思うと気が滅入る。
全部GVHDです、の一言で片付けられるのも辛い。
もー昔みたいには戻れないんだなあ。しっかり現実を受けとめないと。
でもタバコ吸いたい。我慢限界。
愚痴のオンパレードですいません。
にしても厄介な病気になってしまった…。
予兆がないのが辛いし、最近治療法がないことを知った。
これが一生続くのかと思うと気が滅入る。
全部GVHDです、の一言で片付けられるのも辛い。
もー昔みたいには戻れないんだなあ。しっかり現実を受けとめないと。
でもタバコ吸いたい。我慢限界。
愚痴のオンパレードですいません。
にしても厄介な病気になってしまった…。
185 ：sage：2012/05/12(土) 22:49:54.00 ID:vBWxTrTIO
>>184
移植後４ヶ月の者です。どのような症状が出ているか、よろしかったら教えてください。
移植後４ヶ月の者です。どのような症状が出ているか、よろしかったら教えてください。
186 ：病弱名無しさん：2012/05/13(日) 09:58:43.12 ID:tlg3O6oii
185さん
今はドライアイ、口内全体に潰瘍、色素沈着です。
色素沈着は全身に出て顔に化粧をして会社に行ってます。
ドライアイは今までで1番酷いです。
口内は移植してから口内炎は出来たことないです。
ただ常に潰瘍があり、今は結構酷いです。
固いもの熱いもの、食べれません。
髪は癖っ毛になりましたが生えています。
30歳、CML急性転化、フルマッチ末梢血でした。
7ヶ月で復職。でも今が1番きついです。
大好きな酒タバコ辞めて健康的に暮らしても…。
正直バカらしくなります。
寛解してもGVHDは起こると聞いて、将来に強い不安を覚えました。
長々とすいません。
命が助かったことに感謝しなくてはいけないのですが…。
今はドライアイ、口内全体に潰瘍、色素沈着です。
色素沈着は全身に出て顔に化粧をして会社に行ってます。
ドライアイは今までで1番酷いです。
口内は移植してから口内炎は出来たことないです。
ただ常に潰瘍があり、今は結構酷いです。
固いもの熱いもの、食べれません。
髪は癖っ毛になりましたが生えています。
30歳、CML急性転化、フルマッチ末梢血でした。
7ヶ月で復職。でも今が1番きついです。
大好きな酒タバコ辞めて健康的に暮らしても…。
正直バカらしくなります。
寛解してもGVHDは起こると聞いて、将来に強い不安を覚えました。
長々とすいません。
命が助かったことに感謝しなくてはいけないのですが…。
ALLになった17歳だけど
こんな治療が
辛いとは思わなんだ
移植はしないし
デカドロンとかも使ってるけど
それにしても副作用しんどい
このまま治療して
再発せずに20歳まで生きれればいいかなあって思ってます
こんな治療が
辛いとは思わなんだ
移植はしないし
デカドロンとかも使ってるけど
それにしても副作用しんどい
このまま治療して
再発せずに20歳まで生きれればいいかなあって思ってます
188 ：sage：2012/05/13(日) 15:37:12.71 ID:tstR4J9ZO
>>186さん
口内の潰瘍、大変ですね。GVHDの症状は時間が経たないと治まらないのが嫌なところです。
自分は骨髄、臍帯血移植を経て自宅療養中。夏が終わると発症後２年になります(AMCL)
。７ヶ月で職場復帰されたようで良かったですね。命あっただけ良いかと考え、共に頑張りましょう。
口内の潰瘍、大変ですね。GVHDの症状は時間が経たないと治まらないのが嫌なところです。
自分は骨髄、臍帯血移植を経て自宅療養中。夏が終わると発症後２年になります(AMCL)
。７ヶ月で職場復帰されたようで良かったですね。命あっただけ良いかと考え、共に頑張りましょう。
移植後ってものすごく壮絶なんですね・・・
姉妹といっても、安易に提供することが本人のためなのか考えさせられます。
生着しても慢性GVHDを抱えるならそれでもドナーになることって
本人の将来の為になるのかなあ？
姉妹といっても、安易に提供することが本人のためなのか考えさせられます。
生着しても慢性GVHDを抱えるならそれでもドナーになることって
本人の将来の為になるのかなあ？
本当にこればかりは人それぞれだからね…
俺はまだ軽い方だけど、それでも不満はあるし
ただ、移植したことに後悔は無いな
自分で決断したことだから
ご姉妹が自分で決めたことならきっと後悔はしないと思うよ
ま、人間は欲深いから
生きてるだけで丸儲け、みたいな境地にはなかなかならんわなw
俺はまだ軽い方だけど、それでも不満はあるし
ただ、移植したことに後悔は無いな
自分で決断したことだから
ご姉妹が自分で決めたことならきっと後悔はしないと思うよ
ま、人間は欲深いから
生きてるだけで丸儲け、みたいな境地にはなかなかならんわなw
>>190
ごめんね。
もちろん助けたいし、寛解してほしいから
姉に提供する方向でいってるけれど、一生白血病と付き合うぐらいならやらなければよかったと
移植を悔やんでほしくないと思ったんです。
いっそ断って自然に任せるのもどうかなとも考えていて悩んでます。
決めるのは姉なので私の心の中だけなんですけどね。。
ごめんね。
もちろん助けたいし、寛解してほしいから
姉に提供する方向でいってるけれど、一生白血病と付き合うぐらいならやらなければよかったと
移植を悔やんでほしくないと思ったんです。
いっそ断って自然に任せるのもどうかなとも考えていて悩んでます。
決めるのは姉なので私の心の中だけなんですけどね。。
192 ：病弱名無しさん：2012/05/13(日) 21:03:49.14 ID:T1N5Ff1KO
すいません
質問させて下さい
現在17歳（女）で症状を検索したら白血病？と思い書き込みしています
症状は2週間前から急に身体がだるくなり食欲が無くなり体重が14キロ落ちました
1週間前から毎日鼻血が出て頭痛と40℃の高熱が続いている状態です
ネットで検索して白血病がヒットしたので、母親に相談したら「ガン保険入ってないから病院は行くな」と言われ毎日寝込んでいる状況です
この症状は白血病の可能性高いですか？
またガン保険に入っていない場合治療を受ける方法はないのでしょうか？
至急回答お願いします
質問させて下さい
現在17歳（女）で症状を検索したら白血病？と思い書き込みしています
症状は2週間前から急に身体がだるくなり食欲が無くなり体重が14キロ落ちました
1週間前から毎日鼻血が出て頭痛と40℃の高熱が続いている状態です
ネットで検索して白血病がヒットしたので、母親に相談したら「ガン保険入ってないから病院は行くな」と言われ毎日寝込んでいる状況です
この症状は白血病の可能性高いですか？
またガン保険に入っていない場合治療を受ける方法はないのでしょうか？
至急回答お願いします
193 ：病弱名無しさん：2012/05/13(日) 21:16:59.24 ID:001XGluG0
とりあえず、医者に行け。
とにかくでかい病院に行け。
支払いは気にするな。とにかく行け。あほ。
とにかくでかい病院に行け。
支払いは気にするな。とにかく行け。あほ。
ガン保険の前に大抵の治療は保険効くから行くべきだと思うが
医者じゃないのでよくわからんが、普通じゃないね。
いきなり１４ｋｇも落ちるのは何かの病気でしょ。
ガン保険なんか入ってなくたって、世の中の誰でも治療は受けられるよ。
健康保険または国民健康保険に入ってれば高額療養費が受けられるさ。
いきなり１４ｋｇも落ちるのは何かの病気でしょ。
ガン保険なんか入ってなくたって、世の中の誰でも治療は受けられるよ。
健康保険または国民健康保険に入ってれば高額療養費が受けられるさ。
>>191
移植ができるのが確定してるのか知らんけど
移植して定着するかわからないし、GVHDが出るかもわからないし、姉が後悔するかもわからないのに
無駄に考えすぎｗ
不安なのはわかるけどさ
>>192
国民健康保険なりに入っていれば診察自体はそんなに高くなく受けられるし
費用の相談も病院なり役所等の公的機関でもできるはずだから
早く病院に行け
ガン保険がどうこう言ってるけど
そもそもガンなのかどうかすらわからない
移植ができるのが確定してるのか知らんけど
移植して定着するかわからないし、GVHDが出るかもわからないし、姉が後悔するかもわからないのに
無駄に考えすぎｗ
不安なのはわかるけどさ
>>192
国民健康保険なりに入っていれば診察自体はそんなに高くなく受けられるし
費用の相談も病院なり役所等の公的機関でもできるはずだから
早く病院に行け
ガン保険がどうこう言ってるけど
そもそもガンなのかどうかすらわからない
病院行くなって…死ねって言ってるようなもんだぞ
198 ：病弱名無しさん：2012/05/13(日) 21:31:10.67 ID:T1N5Ff1KO
皆様回答ありがとうございます
私は母子家庭で母親から嫌われているので明日抜け出して病院行ってきます
私は母子家庭で母親から嫌われているので明日抜け出して病院行ってきます
>>183
型じゃなくてその人の癌細胞によるよ。
M3でも再発する人だっているし。自分は移植→再発→移植←いまココ。
確か資料渡されて説明された時に延命要素が強かった気がするし。
その時は気が狂いそうな程ショックで再発後の事あまり覚えてないんだが
10％やそこらだったのは覚えてる。数字でしかないのは分かった上で今保ってる感じかなー。
>>184
知り合いにもそういう症状の人が居て、同じ移植経験者としてはなんとも言えないよ。。
すごく強く出る人も居ればアレ？何もないな～って人も居るもんね。
３年経ってすっごい強いGVに悩んでる患者さんの知り合いとか居るけど急に来る人も居るしね。
愚痴って良いんだよ、やってられないものこの病気。
移植するとGVHDどうなっちゃうんですか？！ってよく聞かれたりするんだけど
どうって言えないのが事実だよね。元気になる人も居るし、本当人によるんだもの。
型じゃなくてその人の癌細胞によるよ。
M3でも再発する人だっているし。自分は移植→再発→移植←いまココ。
確か資料渡されて説明された時に延命要素が強かった気がするし。
その時は気が狂いそうな程ショックで再発後の事あまり覚えてないんだが
10％やそこらだったのは覚えてる。数字でしかないのは分かった上で今保ってる感じかなー。
>>184
知り合いにもそういう症状の人が居て、同じ移植経験者としてはなんとも言えないよ。。
すごく強く出る人も居ればアレ？何もないな～って人も居るもんね。
３年経ってすっごい強いGVに悩んでる患者さんの知り合いとか居るけど急に来る人も居るしね。
愚痴って良いんだよ、やってられないものこの病気。
移植するとGVHDどうなっちゃうんですか？！ってよく聞かれたりするんだけど
どうって言えないのが事実だよね。元気になる人も居るし、本当人によるんだもの。
>>191
ん？
謝ることなんてないよー
姉ちゃんのこと考えてあげられる良い妹さんじゃないか
なんやかんや言いながら、移植して今生きてることに幸せ感じてる人も大勢いることは覚えておいてね
姉ちゃんが後悔しない選択ができるように祈ってるよ
ガンバw
ん？
謝ることなんてないよー
姉ちゃんのこと考えてあげられる良い妹さんじゃないか
なんやかんや言いながら、移植して今生きてることに幸せ感じてる人も大勢いることは覚えておいてね
姉ちゃんが後悔しない選択ができるように祈ってるよ
ガンバw
俺も移植前は「怖い怖い、嫌だ嫌だ」とずいぶん駄々をこねたが、
結局は移植をして良かったと心から思ってる
移植前には何をやっても治らなかった高熱その他の症状が、
嘘のように収まった
現在は体力が落ちた以外は、比較的元気と言ってもいいかな
人それぞれ状況が違うから一概には言えんけど、俺的には
医者が勧めてるのに、移植を断るなんて選択肢は無いな
悪化したら、移植したくても出来ない体になるかもしれんのに
俺もあのまま治療してなかったら今ごろは…と思うとゾッとする
不安はあるかもしれんけど、前向きに病気に取り組んでほしい
結局は移植をして良かったと心から思ってる
移植前には何をやっても治らなかった高熱その他の症状が、
嘘のように収まった
現在は体力が落ちた以外は、比較的元気と言ってもいいかな
人それぞれ状況が違うから一概には言えんけど、俺的には
医者が勧めてるのに、移植を断るなんて選択肢は無いな
悪化したら、移植したくても出来ない体になるかもしれんのに
俺もあのまま治療してなかったら今ごろは…と思うとゾッとする
不安はあるかもしれんけど、前向きに病気に取り組んでほしい
203 ：病弱名無しさん：2012/05/14(月) 11:59:26.10 ID:S+Lvac2Di
184です。
やはりGVは人それぞれ…。
あと移植して良かった、とゆーか生きる選択肢が移植しかなかった。
GVに対して少し甘く見ていたかな…。
まだ移植後二年弱。焦りすぎ？
人前で腕まくれない、食べたい物もたべれない。
自分じゃない錯覚になる…。
職種も変わり、なんか人間的に弱くなった。
でも、ここのスレの人達は皆白血病に関わりある人が多いから、
気が楽で助かります。
やはりGVは人それぞれ…。
あと移植して良かった、とゆーか生きる選択肢が移植しかなかった。
GVに対して少し甘く見ていたかな…。
まだ移植後二年弱。焦りすぎ？
人前で腕まくれない、食べたい物もたべれない。
自分じゃない錯覚になる…。
職種も変わり、なんか人間的に弱くなった。
でも、ここのスレの人達は皆白血病に関わりある人が多いから、
気が楽で助かります。
>>203
そういう人達の愚痴り場や交流の場、持てたらなぁと最近すごく感じます。
人間的に弱くなるのも無理はないです。私も知人も本当精一杯生きてるって感じだし。
GVが酷い人はその症状で悩み、不妊や子供が作れないなどQOLで悩む人は沢山居ますし。
今度集まってそういう話出来たらイイネとネットを通じて知り合った人と話してました。
そういう会って沢山あるんだろうけど、なかなか行けない私です。
そういう人達の愚痴り場や交流の場、持てたらなぁと最近すごく感じます。
人間的に弱くなるのも無理はないです。私も知人も本当精一杯生きてるって感じだし。
GVが酷い人はその症状で悩み、不妊や子供が作れないなどQOLで悩む人は沢山居ますし。
今度集まってそういう話出来たらイイネとネットを通じて知り合った人と話してました。
そういう会って沢山あるんだろうけど、なかなか行けない私です。
205 ：病弱名無しさん：2012/05/14(月) 13:56:37.47 ID:S+Lvac2Di
204さん
確かに愚痴る場所必要ですね。
あとQOL…正直結婚は諦めてます。
僕自身子供好きなのですが…。
病気になる前は散々遊びました。
急性転化したときはバチがあたったと思いました。
大学も就職も特に挫折せず。頑張った自負もありますが。
なんで自分が…。この気持ちが無くなれば次に進めるかな。。
ただ家族の絆、本当に自分がしたい事を気付かされました。
そう思う反面昔の自分の身体を取り戻したい。
気持ちの葛藤があります。
寛解まで後三年。長いかな…短いかな…。
確かに愚痴る場所必要ですね。
あとQOL…正直結婚は諦めてます。
僕自身子供好きなのですが…。
病気になる前は散々遊びました。
急性転化したときはバチがあたったと思いました。
大学も就職も特に挫折せず。頑張った自負もありますが。
なんで自分が…。この気持ちが無くなれば次に進めるかな。。
ただ家族の絆、本当に自分がしたい事を気付かされました。
そう思う反面昔の自分の身体を取り戻したい。
気持ちの葛藤があります。
寛解まで後三年。長いかな…短いかな…。
206 ：病弱名無しさん：2012/05/14(月) 14:15:18.70 ID:S+Lvac2Di
正直2ちゃんねるをやるような人を見下してた人間です。
でも、今は共感して頂いて本当に有難い。。。
改めて自分の未熟さに気付かされました。
TwitterとかFBよりも、
色々詮索されない分、素になれます。
昼休憩終了。
また愚痴ります。。。
でも、今は共感して頂いて本当に有難い。。。
改めて自分の未熟さに気付かされました。
TwitterとかFBよりも、
色々詮索されない分、素になれます。
昼休憩終了。
また愚痴ります。。。
患者会ってそんなにないし、あってもその病院だけとかだし、
だから、まあ、ここはいい愚痴り場だな
だから、まあ、ここはいい愚痴り場だな
208 ：病弱名無しさん：2012/05/14(月) 22:11:48.13 ID:U821aQBii
正直、こっちの方が素直になれます。
顔が見えないって、たまにはいーですね。
生き地獄なんて、めったな事いうもんじゃないけど、
今は何の為に生きてるのか分からない…。
やりたい事見つかったけど、まだまだ先だし。
今は自分の身体を治さないと、GVに負けないように、
とは思う反面、
終わりが見えないから精神的におかしくなりそう…。
顔が見えないって、たまにはいーですね。
生き地獄なんて、めったな事いうもんじゃないけど、
今は何の為に生きてるのか分からない…。
やりたい事見つかったけど、まだまだ先だし。
今は自分の身体を治さないと、GVに負けないように、
とは思う反面、
終わりが見えないから精神的におかしくなりそう…。
>>206
楽になれるならちょくちょく書き込みしたらいいじゃない。
誰も怒らないしレスがあれば見てる人も書き込みで対応してくれるし＾＾
気持ちすっごく分かるよ。欲深くなったのかQOLの事ばかり考えてしまう。
お医者さんに言ってもこればかりは対処出来ないし、そこの問題は医者がどうにも
出来ない事も多いからね。不妊や例えば、、脱毛とかさ。
>>207
つばさってのが有名じゃないっけ？
入ってる人居たな～同室で一緒だった方。治療法のニュースとかを見たいって理由で
会報みたいの来るから入ったとか。集まりには行ってないみたいだった。
家族がある人と独身の人じゃQOLの考え方も違ってくるよね。
家族も居て、子供も居たら「やることはやったし」って思えるのかなぁと思ったりする。
一人者だと頼るのも家族だけ、負担かけっぱなしで辛くなるし、心配させたく無いから無理してしまう。
楽になれるならちょくちょく書き込みしたらいいじゃない。
誰も怒らないしレスがあれば見てる人も書き込みで対応してくれるし＾＾
気持ちすっごく分かるよ。欲深くなったのかQOLの事ばかり考えてしまう。
お医者さんに言ってもこればかりは対処出来ないし、そこの問題は医者がどうにも
出来ない事も多いからね。不妊や例えば、、脱毛とかさ。
>>207
つばさってのが有名じゃないっけ？
入ってる人居たな～同室で一緒だった方。治療法のニュースとかを見たいって理由で
会報みたいの来るから入ったとか。集まりには行ってないみたいだった。
家族がある人と独身の人じゃQOLの考え方も違ってくるよね。
家族も居て、子供も居たら「やることはやったし」って思えるのかなぁと思ったりする。
一人者だと頼るのも家族だけ、負担かけっぱなしで辛くなるし、心配させたく無いから無理してしまう。
211 ：病弱名無しさん：2012/05/15(火) 12:16:07.54 ID:xfgKPtfV0
本当にここは思ったことをストレートに口にできます。
反応もしてくださるし。
それにしてもドライアイが酷い…。
いつになったら治るんだ。。。
反応もしてくださるし。
それにしてもドライアイが酷い…。
いつになったら治るんだ。。。
>>211
ドライアイはほっとくと怖いよ。
目薬頻繁に付けてね。ヒアレインの使い切り、ドロッとしたやつ。
ドライアイ酷い人に処方してくれないから。
目が見てなくならないように、こまめにケアしてあげて。
自分もドライアイだけどドライアイはよくはならないよ。ただそれを和らげる事は出来る。目薬で。
ドライアイはほっとくと怖いよ。
目薬頻繁に付けてね。ヒアレインの使い切り、ドロッとしたやつ。
ドライアイ酷い人に処方してくれないから。
目が見てなくならないように、こまめにケアしてあげて。
自分もドライアイだけどドライアイはよくはならないよ。ただそれを和らげる事は出来る。目薬で。
213 ：病弱名無しさん：2012/05/15(火) 15:13:15.24 ID:xfgKPtfV0
212さん
有難うございます。
僕も結局移植後常にドライアイです。
少しおさまった時期もあったのですが、今が一番しんどいです。
なんか目がゴロゴロして変な感じですよね。
治らないのかあ…。
和らげるんですね。
GVは結局そんな感じなんだな…。一生付き合うものか…。
有難うございます。
僕も結局移植後常にドライアイです。
少しおさまった時期もあったのですが、今が一番しんどいです。
なんか目がゴロゴロして変な感じですよね。
治らないのかあ…。
和らげるんですね。
GVは結局そんな感じなんだな…。一生付き合うものか…。
>>213
そうだねー。治るもんじゃないよ。
調子いい時と悪い時の違いは目の眼球以外の周りの調子なのかもね。
GVが酷くなって目が見えなくなった人も居るからたかがドライアイと思わずに、目薬を丁寧にさしてあげることが一番。
そうだねー。治るもんじゃないよ。
調子いい時と悪い時の違いは目の眼球以外の周りの調子なのかもね。
GVが酷くなって目が見えなくなった人も居るからたかがドライアイと思わずに、目薬を丁寧にさしてあげることが一番。
215 ：病弱名無しさん：2012/05/16(水) 10:07:08.30 ID:grTvyO3f0
なんかこの病気は「完治」という言葉が使われないからキツイですよね。
面倒臭がらずケアしないといけないか…。
では、取材に出かけてきます。
面倒臭がらずケアしないといけないか…。
では、取材に出かけてきます。
>>198
で、どないなったんや
で、どないなったんや
198
ちょっと気になるよね(･∀･)
ちょっと気になるよね(･∀･)
この病気じゃなかったとしても仮に即入院だとしたら2chしてる余裕ないんじゃないか
心配だねー>>198
自分は白血病宣告二日後にはここ見つけて助けを求め、一週間後には入院板の住人になってた。
半年入院生活板お世話になったけど、あそこは本当いいとこだったよ。
携帯と２ちゃん無かったからかなりオワコンだった。病院の飯とか点滴のうまい下手とか、
そういう話四六時中言える相手が居るだけで支えられたもんだ。
自分は白血病宣告二日後にはここ見つけて助けを求め、一週間後には入院板の住人になってた。
半年入院生活板お世話になったけど、あそこは本当いいとこだったよ。
携帯と２ちゃん無かったからかなりオワコンだった。病院の飯とか点滴のうまい下手とか、
そういう話四六時中言える相手が居るだけで支えられたもんだ。
220 ：病弱名無しさん：2012/05/17(木) 02:38:40.52 ID:QxlaYsPw0
免疫抑制剤を使用している方に質問！
何の薬を移植後どの位の期間使ってますか？血中濃度はどの位ですか？
移植後2年ですが、未だにタクロリムスがやめられず…早く普通に暮らしたい…
何の薬を移植後どの位の期間使ってますか？血中濃度はどの位ですか？
移植後2年ですが、未だにタクロリムスがやめられず…早く普通に暮らしたい…
221 ：病弱名無しさん：2012/05/17(木) 14:59:56.47 ID:cTsTL8IAi
≫220
僕は二年間ずっとプログラフです。
本当に普通に戻りたいですよね…。
当たり前が当たり前じゃなくなるって本当に辛い。
僕は二年間ずっとプログラフです。
本当に普通に戻りたいですよね…。
当たり前が当たり前じゃなくなるって本当に辛い。
>>222
別事情で免疫抑制剤飲んでる知り合いいるけど生クリームも刺身も食べてるよ。
恐らくだけど、万が一のために禁止となってるけど、飲んでる人の中でも食べても本当は平気な人と
気をつけないと本当に駄目よって人がいるんじゃないかな。
自分は移植終わって免疫抑制剤切れるかどうかって時に回転寿司食べてたけどｗ
別事情で免疫抑制剤飲んでる知り合いいるけど生クリームも刺身も食べてるよ。
恐らくだけど、万が一のために禁止となってるけど、飲んでる人の中でも食べても本当は平気な人と
気をつけないと本当に駄目よって人がいるんじゃないかな。
自分は移植終わって免疫抑制剤切れるかどうかって時に回転寿司食べてたけどｗ
224 ：病弱名無しさん［sage］：2012/05/18(金) 01:42:44.32 ID:HTk/zvRvO
プログラフを服用してたけど刺身などに関しては、回転寿司は避けるのと刺身はサクで買い自宅で切る(包丁やまな板の衛生面をしっかりとする)でOKとコーディネーターさんから言われましたよ。
みなさん、移植後ＤＡＹ何日で退院しました？
人によるとはいいますが、なかなか拒絶反応の下痢が治まらず先が見えないので、気分的に落ちちゃってます…
人によるとはいいますが、なかなか拒絶反応の下痢が治まらず先が見えないので、気分的に落ちちゃってます…
免疫抑制剤に関しては単純な白血球とかの数値が大丈夫であれば新鮮なものなら生物は大丈夫と言われたな
だから日にち過ぎたものは当然駄目だし、基本的に保存状態が悪い回転寿司だとかは駄目
だから日にち過ぎたものは当然駄目だし、基本的に保存状態が悪い回転寿司だとかは駄目
227 ：病弱名無しさん：2012/05/18(金) 11:50:21.92 ID:b1gcsnkH0
>>223
一生ですか？
僕は順調に行けば8月に切れると主治医に言われてます。
ただ、免疫抑制剤が切れるとGV悪化が懸念されるので、
そういう意味では手放せないかもしれませんね。
ステロイド然り。
あと生物は勿論新鮮じゃないといけないですが、
毎日食べなければ大丈夫といわれました。
一番危険なのは納豆といわれてます。大好きなんできついです…。
あとSNSで、「お酒良いよ」「タバコもたまには」とか言われている人がいるんです。
結局主治医とその人の状況で様々なんですね。
>>225
僕は45日くらいで退院しました。
ただ、本当に苦しみは退院後だと思います。
一生ですか？
僕は順調に行けば8月に切れると主治医に言われてます。
ただ、免疫抑制剤が切れるとGV悪化が懸念されるので、
そういう意味では手放せないかもしれませんね。
ステロイド然り。
あと生物は勿論新鮮じゃないといけないですが、
毎日食べなければ大丈夫といわれました。
一番危険なのは納豆といわれてます。大好きなんできついです…。
あとSNSで、「お酒良いよ」「タバコもたまには」とか言われている人がいるんです。
結局主治医とその人の状況で様々なんですね。
>>225
僕は45日くらいで退院しました。
ただ、本当に苦しみは退院後だと思います。
228 ：病弱名無しさん：2012/05/19(土) 01:27:20.69 ID:CWuUcTG60
220の者です。
意外に免疫抑制剤を長期服用されている方がいてびっくり。
一生なんて…考えると気が重くなりますね。
プログラフ長期服用で副作用はないですか？
自分は段々副作用でGVとは違う下痢等の症状が出ていますが
GVという事でいつも収められてしまいます…
GVが出ないのも怖いけどGVの無い生活に戻りたい。
好きに外に出て、好きな物食べたいよ…
ちなみに>>225移植後は5ヶ月位で退院しました。
下痢辛いよね。自分もGVが腸管メインなんでわかります。
先は見えないけど、今日があるだけ幸せなのかなぁ。
意外に免疫抑制剤を長期服用されている方がいてびっくり。
一生なんて…考えると気が重くなりますね。
プログラフ長期服用で副作用はないですか？
自分は段々副作用でGVとは違う下痢等の症状が出ていますが
GVという事でいつも収められてしまいます…
GVが出ないのも怖いけどGVの無い生活に戻りたい。
好きに外に出て、好きな物食べたいよ…
ちなみに>>225移植後は5ヶ月位で退院しました。
下痢辛いよね。自分もGVが腸管メインなんでわかります。
先は見えないけど、今日があるだけ幸せなのかなぁ。
爪もみと ガンの特効薬は発見済みだ！ がオススメです
下痢ってガマン出来ないし、体力消耗するし、動きたくなくなるからシンドイデスよね…
私の場合、移植後からスグに下痢の症状がでて、もう80日にはなるのにウィルス感染とかあってまだ下痢が続いてます。
いろんな下痢止めも効かなくて、とりあえずロペミンとタンニンサンでしのいでる状態です。
主治医は、そのうち回数も減ってきますから大丈夫！って言うけど…
私の場合、移植後からスグに下痢の症状がでて、もう80日にはなるのにウィルス感染とかあってまだ下痢が続いてます。
いろんな下痢止めも効かなくて、とりあえずロペミンとタンニンサンでしのいでる状態です。
主治医は、そのうち回数も減ってきますから大丈夫！って言うけど…
お医者さんの言う”大丈夫”は安心するなぁ。私は大丈夫ってあんまり言われた事無い(；´Д｀)
再発の時、気狂ったように泣き崩れた私に”大丈夫だから”って嘘って顔に書いてあるような顔で
咄嗟に出たみたいに言われたのが最初で最後かな・・・orz
その主治医は留学で外国行ってるし、今のずっと付き合いのある主治医は大丈夫って絶対言ってくれない。。
嘘でも良いから言ってくれるだけで、逆に変な自信付いて私的には勇気になるのに・・。
言えないから言わないって所なんだろうけどね。
>>228
病院や先生の考え方によって、生活は変わると思う。
自分の所の看護師さんが勉強会（学会とかも）参加して病院によって制限が１と100くらい違う所もあるって
よく話してたよ。自分の所はまだゆるいほうなんだよって教えてくれた。
海外だと家で移植した例があったり（本人の希望と精神面を一番に考えてとか）、食べ物もずーっと生禁の所も
あれば「～～が良くなったら◯◯を食べてみてまた様子見ながら解除してく」って所もあるとか。
怖いと思って食べない方が楽って人と、自分と同じような状態で◯◯を食べてるって人の話を聞いて
食べちゃおう～って思う人も居るから個々によるのかもね。
再発の時、気狂ったように泣き崩れた私に”大丈夫だから”って嘘って顔に書いてあるような顔で
咄嗟に出たみたいに言われたのが最初で最後かな・・・orz
その主治医は留学で外国行ってるし、今のずっと付き合いのある主治医は大丈夫って絶対言ってくれない。。
嘘でも良いから言ってくれるだけで、逆に変な自信付いて私的には勇気になるのに・・。
言えないから言わないって所なんだろうけどね。
>>228
病院や先生の考え方によって、生活は変わると思う。
自分の所の看護師さんが勉強会（学会とかも）参加して病院によって制限が１と100くらい違う所もあるって
よく話してたよ。自分の所はまだゆるいほうなんだよって教えてくれた。
海外だと家で移植した例があったり（本人の希望と精神面を一番に考えてとか）、食べ物もずーっと生禁の所も
あれば「～～が良くなったら◯◯を食べてみてまた様子見ながら解除してく」って所もあるとか。
怖いと思って食べない方が楽って人と、自分と同じような状態で◯◯を食べてるって人の話を聞いて
食べちゃおう～って思う人も居るから個々によるのかもね。
232 ：病弱名無しさん：2012/05/20(日) 20:39:01.15 ID:wDqHK1Zfi
俺の主治医は全て曖昧…。
確かに、大丈夫！絶対治る！とか、
中々言い難いとは思うけど…。
患者は医者が何より頼りにしてるんだから、
もう少し的確なアドバイスが欲しい。
大きい病院で白血病で有名だから、
患者さんも多いから大変なのかな…。
遂に夏がやってくる…。
人前で半袖になれないから引きこもりだ。
波乗り、夏が大好きな俺には本当にキツイ。
普通に戻りたい…
確かに、大丈夫！絶対治る！とか、
中々言い難いとは思うけど…。
患者は医者が何より頼りにしてるんだから、
もう少し的確なアドバイスが欲しい。
大きい病院で白血病で有名だから、
患者さんも多いから大変なのかな…。
遂に夏がやってくる…。
人前で半袖になれないから引きこもりだ。
波乗り、夏が大好きな俺には本当にキツイ。
普通に戻りたい…
233 ：病弱名無しさん［sage］：2012/05/20(日) 21:03:31.35 ID:E058y3g1O
234 ：病弱名無しさん：2012/05/20(日) 22:30:37.52 ID:wDqHK1Zfi
233さん、そうです。都内です。
235 ：病弱名無しさん：2012/05/21(月) 23:07:10.11 ID:QU7cFVwO0
配送関係でパートだからと気楽に始めた仕事がきついのなんの
毎日怒られてストレスたまりまくり・・・
プチノイローゼ気味だわ
ストレスは免疫力低下すると言うのに
良い意味で健常者と同じ扱いなのは良いんだが、ポンコツの身体で
肉体労働系から頭脳営業系と畑違いの仕事なのもきついわ
毎日怒られてストレスたまりまくり・・・
プチノイローゼ気味だわ
ストレスは免疫力低下すると言うのに
良い意味で健常者と同じ扱いなのは良いんだが、ポンコツの身体で
肉体労働系から頭脳営業系と畑違いの仕事なのもきついわ
そうだね、、、キツイよね。。
生きてれば幸せ、それだけでもう生きてる証でしょ？っていうスタンスで
見られる事多々あると病気してから思うんだよね。（嫌みじゃなく）患者本人としては
病気なったのも想定外なのにさ。
そこまで感情を０にして神様に感謝しろという空気を出されても病気を数年経っても受け入れられず
人生設計立て直すって所までも出来ていない自分なのに。辛いよ・・・
生きてれば幸せ、それだけでもう生きてる証でしょ？っていうスタンスで
見られる事多々あると病気してから思うんだよね。（嫌みじゃなく）患者本人としては
病気なったのも想定外なのにさ。
そこまで感情を０にして神様に感謝しろという空気を出されても病気を数年経っても受け入れられず
人生設計立て直すって所までも出来ていない自分なのに。辛いよ・・・
237 ：病弱名無しさん：2012/05/22(火) 15:51:34.17 ID:Q8uu4P/w0
>>236
好きで白血病になったわけじゃないですよね…。
命助かっても、全てがかわっちゃった…。
こんな辛い思いしながら生きる目的見つけるほうが難しいよ。
自分で精一杯だ。何もしてないのに色々GVでて、そのたび病院。
疲れたよ…。これが2年続いて、終わりが見えないんだから。
好きで白血病になったわけじゃないですよね…。
命助かっても、全てがかわっちゃった…。
こんな辛い思いしながら生きる目的見つけるほうが難しいよ。
自分で精一杯だ。何もしてないのに色々GVでて、そのたび病院。
疲れたよ…。これが2年続いて、終わりが見えないんだから。
不条理だとは思う 今後も肉体的精神的苦痛は続くだろうし
でも生き残っただけやっぱりツキはあったのでは？
ウイルス 菌 カビ MRSA などに喰い尽くされたり脳梗塞 脳出血などで落命
するのを見ているとやっぱり正面玄関から帰って欲しいと思う
６５歳以上だと本当に生き残るのも難しいのが現実
でも生き残っただけやっぱりツキはあったのでは？
ウイルス 菌 カビ MRSA などに喰い尽くされたり脳梗塞 脳出血などで落命
するのを見ているとやっぱり正面玄関から帰って欲しいと思う
６５歳以上だと本当に生き残るのも難しいのが現実
239 ：病弱名無しさん：2012/05/23(水) 16:08:59.64 ID:bulkxMUh0
>>238
生きてるからこそできることがあります。
同じ病気で亡くなった仲間もいる。
でも…移植後2年、まだまだ自分のことで精一杯です…。
先ずは自分のことをどうにかしないと、強くならないと。。。
他人の痛みが分かるようになったような、
他人に無頓着になったような、不思議な感覚。。。
生きてるからこそできることがあります。
同じ病気で亡くなった仲間もいる。
でも…移植後2年、まだまだ自分のことで精一杯です…。
先ずは自分のことをどうにかしないと、強くならないと。。。
他人の痛みが分かるようになったような、
他人に無頓着になったような、不思議な感覚。。。
240 ：病弱名無しさん：2012/05/24(木) 09:59:16.25 ID:q0kG1h6o0
生きていたくて移植をしたのに、移植した事で生きている事が辛いなんて
弱いですね、自分。
2年以上寝たきりで立つことさえ出来ない…下痢と痒みで一度たりとも
夜熟睡出来た事もない。
なんとかならんかね～
弱いですね、自分。
2年以上寝たきりで立つことさえ出来ない…下痢と痒みで一度たりとも
夜熟睡出来た事もない。
なんとかならんかね～
下痢は辛いですよね…
自分は移植半年、下痢と味覚障害に悩まされています。
食事が楽しかった頃に戻りたい。
自分は移植半年、下痢と味覚障害に悩まされています。
食事が楽しかった頃に戻りたい。
結構移植後辛い人多いんだな・・・
自分は食べ物や体調は以前と変わらないところまで来たけど、体力と不妊がな・・。
QOLや気持ちが弱って毎日鬱ってるよ。欲張りなんだろうな、、
自分は食べ物や体調は以前と変わらないところまで来たけど、体力と不妊がな・・。
QOLや気持ちが弱って毎日鬱ってるよ。欲張りなんだろうな、、
189です。
移植の意思を確認したかったので聞いてみました。
移植後は今より辛い症状が一生続くかもしれないけど、それでも骨髄を分けてほしいと頼まれました。
後悔しないという事だったので、私も提供に迷いがなくなった。
というわけで先日、健康診断を済ませたので自己血400mlを取って来ます。
移植の意思を確認したかったので聞いてみました。
移植後は今より辛い症状が一生続くかもしれないけど、それでも骨髄を分けてほしいと頼まれました。
後悔しないという事だったので、私も提供に迷いがなくなった。
というわけで先日、健康診断を済ませたので自己血400mlを取って来ます。
ご家族の方は、HLA型がマッチするかどうかぐらいは先に調べたほうがいいのでは
（どうせ結果が出るまで時間がかかるから、その間に話し合えば良い）
肉親でもマッチするとは限らんので、そうなるとドナー探しに
バンク登録したりして、また時間がかかるよ
まあ当人も周りも突然のことだろうから、いろいろ迷う気持ちも理解できますが
あと移植後は人それぞれ、元気な人もいっぱいいる
前向きに考えよう
（どうせ結果が出るまで時間がかかるから、その間に話し合えば良い）
肉親でもマッチするとは限らんので、そうなるとドナー探しに
バンク登録したりして、また時間がかかるよ
まあ当人も周りも突然のことだろうから、いろいろ迷う気持ちも理解できますが
あと移植後は人それぞれ、元気な人もいっぱいいる
前向きに考えよう
１卵性双生児ならまだしも６座一致でもGVHDは出てみないとわからない
さらにまったく移植片の防御反応がでなければ再発リスクも大きく上がる
GVLはGVHDと表裏一体の究極奥儀
さらにまったく移植片の防御反応がでなければ再発リスクも大きく上がる
GVLはGVHDと表裏一体の究極奥儀
GVHDも個人差あるからなあ。兄弟でも出る人は出るし、他人２座血液型不一致でも大丈夫な人もいる
結局リスク確率という面で兄弟の方が安心ではあるけど、こればっかりはどんな学問でも未知数な体の相性が関わってくるからね
結局リスク確率という面で兄弟の方が安心ではあるけど、こればっかりはどんな学問でも未知数な体の相性が関わってくるからね
249 ：病弱名無しさん：2012/05/26(土) 00:35:09.17 ID:/SiTSWWgi
一個下の妹からフルマッチ末梢血移植。
約2年経過。GVおさまったことないです。
ドライアイ、全身色素沈着・ざ瘡、肝機能悪化、
口内乾燥、口内潰瘍。
復職できたけど…。GVが一生続くのかと思うと、
正直精神的におかしくなりそう。
海大好き、サーフィン大好き、アウトドア派だったけど
移植で全て変わりました。
夜くらい半袖来て遊びに行きたい…
約2年経過。GVおさまったことないです。
ドライアイ、全身色素沈着・ざ瘡、肝機能悪化、
口内乾燥、口内潰瘍。
復職できたけど…。GVが一生続くのかと思うと、
正直精神的におかしくなりそう。
海大好き、サーフィン大好き、アウトドア派だったけど
移植で全て変わりました。
夜くらい半袖来て遊びに行きたい…
自分はフル一致で妹にドナーになってもらった
移植してすぐはなんともなかったけど、半年経つ今になって痒みが酷くなってきた…
首～胸の辺りがすっかりボロボロになってしまったよorz
まぁこれくらいは覚悟の上だし、むしろ目に見えるGVHDが出てきてちょっとホッとしてる自分もいるｗ
移植してすぐはなんともなかったけど、半年経つ今になって痒みが酷くなってきた…
首～胸の辺りがすっかりボロボロになってしまったよorz
まぁこれくらいは覚悟の上だし、むしろ目に見えるGVHDが出てきてちょっとホッとしてる自分もいるｗ
251 ：病弱名無しさん：2012/05/27(日) 18:37:01.08 ID:pNdZI/cui
土日が一番遊べるのに、肌のせいで引きこもり。
納豆食べてー！
早く秋こないかな。
納豆食べてー！
早く秋こないかな。
母親がタシグナ使い始めたけど、脾臓が腫れて「吐き気」「背中痛」「食欲不振」
とか起こしてる。まあ要するに脾腫ってやつだ。
これも原因は慢性骨髄性白血病。
こんなの治療の使用がねーよ、どうすればいいんだよ、(;ω;)
毎朝毎朝母親が吐いて苦しんでる音で目覚めるこっちの気分にもなれよ…(;ω;)
ああ、また後ろで吐いてる…(;ω;)
もう精神おかしくなりそう…
とか起こしてる。まあ要するに脾腫ってやつだ。
これも原因は慢性骨髄性白血病。
こんなの治療の使用がねーよ、どうすればいいんだよ、(;ω;)
毎朝毎朝母親が吐いて苦しんでる音で目覚めるこっちの気分にもなれよ…(;ω;)
ああ、また後ろで吐いてる…(;ω;)
もう精神おかしくなりそう…
253 ：病弱名無しさん：2012/05/28(月) 08:09:39.29 ID:7qsh+I7q0
急性転化しちゃったの？
移植も考えたらどうか？ご高齢だと厳しいかもしれんが
お医者さんとよく相談してください
お医者さんとよく相談してください
255 ：病弱名無しさん：2012/05/28(月) 13:20:42.61 ID:f/w6k2s50
>>252
CMLの場合、グリベックだめ、タシグナだめ、
じゃぁ次って薬があるから、よく主治医と相談してね。
急性転化の場合でも悲観しないでちょうだい。
白血球数が下がることを祈って見守ってあげてね。
CMLの場合、グリベックだめ、タシグナだめ、
じゃぁ次って薬があるから、よく主治医と相談してね。
急性転化の場合でも悲観しないでちょうだい。
白血球数が下がることを祈って見守ってあげてね。
>>252
吐き気とかは多分副作用じゃない？
自分もそうだったから
自分は足がツッテ歩けなくなったよ、更に白眼が黄色く黄疸がでた
そのまま入院、しばらく止めて、様子見しながら再開したよ、
状態が酷い時は医者に相談、経過観察入院ってのもある
吐き気とかは多分副作用じゃない？
自分もそうだったから
自分は足がツッテ歩けなくなったよ、更に白眼が黄色く黄疸がでた
そのまま入院、しばらく止めて、様子見しながら再開したよ、
状態が酷い時は医者に相談、経過観察入院ってのもある
今自宅療養中で２年目なんだけど、そろそろ将来の事を考えたいと思ってる。
勿論いつ死ぬか、は分からないからずっと２年も鬱々していつ再発するんだろうって
思い続けて気が狂ったりGVHDに悩まされたりもしたんだけど、自分で稼いで好きな事したいよ…
ここをずーっと2年近く見てるんだけど、QOLに悩まされてる人って結構居ると思うんだよね。
白血病経験してて移植や再発も経験してて、これに関連する医療系だけは辛くて無理だって思ってたんだけど
困ってる人いるとレスしちゃうし、SNSでも同じ病気の人の事毎日良くなれよくなれって祈ってる。
やっぱり仕事をそういう道に考えるのも悪くないのかなと思い始めてきた。
mixiで社会復帰のコミュニティとか読んでた時もあったけど、大卒でも資格も無くて白血病でブランクなんて
話すと今までの嘘って思う程歯切れが悪くなってもう少し休んだ方がね・・なんて言われて落とされる。
今まで居た会社に戻れたっていうのが一番良い復帰方法だと思うんだけど、結婚して主婦業してるって人以外で
もう大学も卒業しちゃってるような人はどういう生活送ってる？こういう場だからこそ聞きたいなぁ
学校に行く暇もあるから資格でも取ってみたいけど、福祉や医療系は4年もかかるものが多くて・・・
そこまで長いと再発も過去にしてるから死ぬんじゃないかってなかなか手が出ないんです。
勿論いつ死ぬか、は分からないからずっと２年も鬱々していつ再発するんだろうって
思い続けて気が狂ったりGVHDに悩まされたりもしたんだけど、自分で稼いで好きな事したいよ…
ここをずーっと2年近く見てるんだけど、QOLに悩まされてる人って結構居ると思うんだよね。
白血病経験してて移植や再発も経験してて、これに関連する医療系だけは辛くて無理だって思ってたんだけど
困ってる人いるとレスしちゃうし、SNSでも同じ病気の人の事毎日良くなれよくなれって祈ってる。
やっぱり仕事をそういう道に考えるのも悪くないのかなと思い始めてきた。
mixiで社会復帰のコミュニティとか読んでた時もあったけど、大卒でも資格も無くて白血病でブランクなんて
話すと今までの嘘って思う程歯切れが悪くなってもう少し休んだ方がね・・なんて言われて落とされる。
今まで居た会社に戻れたっていうのが一番良い復帰方法だと思うんだけど、結婚して主婦業してるって人以外で
もう大学も卒業しちゃってるような人はどういう生活送ってる？こういう場だからこそ聞きたいなぁ
学校に行く暇もあるから資格でも取ってみたいけど、福祉や医療系は4年もかかるものが多くて・・・
そこまで長いと再発も過去にしてるから死ぬんじゃないかってなかなか手が出ないんです。
勉強しなおして医学部にいって白血病の研究でもしたら？
259 ：病弱名無しさん：2012/05/29(火) 10:02:11.31 ID:LZ1fgBlu0
>>258
白血病になったことあります？GVの経験あります？再発の心配したことあります？
そもそも257さんは現在仕事もしていないし、
僕もそうですが漠然とした不安が常につきまといます。
しかも医学部に入ってとか簡単に言いますが、
6年(受験期間含めればそれ以上かも)かかる上、相当なお金かかりますよね？
別に白血病患者だから優遇されるわけでもないし。
できれば色々考慮した上で発言を。いくらネットでもモラルがない。
好きで白血病になった人なんて居ませんよ。
>>257
僕は移植後7ヶ月で復職しました。よく「半袖になりたい」と騒いでいる者です。
現状は正直会社に守られています。
移植後のGVで精神的に今がかなり不安定です。気が狂いそうな毎日です。
次回の外来で精神科にお世話になります。
とりあえず僕は給与が下がっても自分が好きなことをしたいと思うようになりました。
格好よく言うと「社会貢献｣ですね。そのために大学院合格にむけて勉強もしてます。
就労条件(残業禁止)があるので時間がありますし。
個人的には、ブランクがあってもなくても、この病気になって思ったことは、
「勉強」が自分の将来を切り開く、ということですね。
とにかく将来に関しては不安しか有りません。不妊にもなりましたし。
生き地獄と思うことなんてほぼ毎日です。
ただ、何かに没頭できるものがあると結構色々忘れらると思います。
あまり答えになってないかもしれませんが、
我慢しないこと、今を精一杯いきることが大切だと思います。
ちなみに院は通信で約3年かかります。
白血病になったことあります？GVの経験あります？再発の心配したことあります？
そもそも257さんは現在仕事もしていないし、
僕もそうですが漠然とした不安が常につきまといます。
しかも医学部に入ってとか簡単に言いますが、
6年(受験期間含めればそれ以上かも)かかる上、相当なお金かかりますよね？
別に白血病患者だから優遇されるわけでもないし。
できれば色々考慮した上で発言を。いくらネットでもモラルがない。
好きで白血病になった人なんて居ませんよ。
>>257
僕は移植後7ヶ月で復職しました。よく「半袖になりたい」と騒いでいる者です。
現状は正直会社に守られています。
移植後のGVで精神的に今がかなり不安定です。気が狂いそうな毎日です。
次回の外来で精神科にお世話になります。
とりあえず僕は給与が下がっても自分が好きなことをしたいと思うようになりました。
格好よく言うと「社会貢献｣ですね。そのために大学院合格にむけて勉強もしてます。
就労条件(残業禁止)があるので時間がありますし。
個人的には、ブランクがあってもなくても、この病気になって思ったことは、
「勉強」が自分の将来を切り開く、ということですね。
とにかく将来に関しては不安しか有りません。不妊にもなりましたし。
生き地獄と思うことなんてほぼ毎日です。
ただ、何かに没頭できるものがあると結構色々忘れらると思います。
あまり答えになってないかもしれませんが、
我慢しないこと、今を精一杯いきることが大切だと思います。
ちなみに院は通信で約3年かかります。
白血病で入院して始めて職場の福利厚生は大事だと思うよね
今WBC400になって、CVが炎症起こしてたまらんが、早く復帰して仕事したいなぁ
今WBC400になって、CVが炎症起こしてたまらんが、早く復帰して仕事したいなぁ
261 ：病弱名無しさん：2012/05/31(木) 14:26:31.32 ID:JQmPyCvgO
母親、グリベック効果なくなってきてブラスト出てきた、移行期。父親も退職し病弱だし老々介護、経済的にも援助するつもりだけど、辛そうに嘔吐する背中が小さく見えるのがとても切ない
>>261
辛いですね…。何か月目でしょうか？
辛いですね…。何か月目でしょうか？
264 ：病弱名無しさん：2012/06/01(金) 08:24:00.97 ID:HXOvZkLfO
みんな親切でありがたいです。母親は六年前告知され、グリベックで様子みてたけど、先日のマルクでブラスト増えてた。来週ドクターとムンテラ予定。告知される前から他の病気でも蝕まれて心臓肺機能ボロボロだし、薬の副作用も酷いし、感染ついたら危険らしい。
265 ：病弱名無しさん：2012/06/01(金) 08:33:37.59 ID:HXOvZkLfO
白血病になる人達は、子供から高齢者まで幅広い特徴があるけど、私の母親もだけど、親友や子供の友人とか発病率が多すぎる気がする。自分が今の立場にいるのも理由があるのなら、しっかり受け止めるのが使命なのかな
266 ：病弱名無しさん：2012/06/02(土) 06:49:10.57 ID:k1RAMnUF0
直接の知り合いでは無いけど、職場の人の
身内などで白血病になった人が4人いる
身内などで白血病になった人が4人いる
最近発病率が増えてるんですかね？
268 ：病弱名無しさん：2012/06/02(土) 11:00:39.73 ID:MxVol1PbO
一昔前なら、白血病という診断をされないうちに亡くなった人もいたと思う。母親も虫垂炎で入院して初めてわかったし、風邪かなと思って市販薬飲んでるうち急変とか。正確な発病率はもっと高いような気がするし、血液内科の充実を深めてほしいけど国の予算厳しいのかなあ
他の癌でもそうだけど、やっぱり早期発見が一番だと思う。
検査の技術もかなり進んでいるから、
一般人でも月に一度は血液検査が出来る制度にすればいい。
採血から、30分程度で、結果が出る。
慢性ならアホみたいな白血球数ですぐにばれる。
最初に、違う病気だと判断されると手遅れになると思うけど。
検査の技術もかなり進んでいるから、
一般人でも月に一度は血液検査が出来る制度にすればいい。
採血から、30分程度で、結果が出る。
慢性ならアホみたいな白血球数ですぐにばれる。
最初に、違う病気だと判断されると手遅れになると思うけど。
3か月に一度の採血は学校・企業で義務化するべき
どれだけの命が救われることか
どれだけの命が救われることか
271 ：病弱名無しさん：2012/06/02(土) 23:41:56.73 ID:MxVol1PbO
早期発見は一番だけど、急性の場合は変だなと受診した段階でかなり悪いデータだったりするよね。困るのは、血液内科専門病院が都会にしかなく、田舎から通院入院となると本人家族も治療費以外に莫大なお金かかる。がん難民が増えてる昨今、医療費充実な政治的対策を緊急に望む
自分は他の病気で検査してる時にたまたま慢性白血病が判明した
白血球数自体は普通だったんだけど血液像がおかしかった
今までスルーされてたのによくぞ気が付いてくれたと思う
白血球数自体は普通だったんだけど血液像がおかしかった
今までスルーされてたのによくぞ気が付いてくれたと思う
273 ：病弱名無しさん：2012/06/03(日) 19:22:18.52 ID:HDiuh/ErO
若い人なら忙しいし、気力体力で治そうと病院に行きたがらないけど、白血病は癌の中でも新薬開発がめざましいし、是非とも早期発見早期治療して欲しい。尊い命、大切にしてほしい。六十代の母親も長生きしてほしい、
>>270
三ヶ月に一度だといいね
うちの職場6月と12月に健康診断あるけど
6月に異常なかったのが11月に眼底出血して検査受けたら白血球の75%が異常になってやばかった
まだ入院中だけど、早く外に出て美味いラーメン食いたいな
三ヶ月に一度だといいね
うちの職場6月と12月に健康診断あるけど
6月に異常なかったのが11月に眼底出血して検査受けたら白血球の75%が異常になってやばかった
まだ入院中だけど、早く外に出て美味いラーメン食いたいな
275 ：病弱名無しさん：2012/06/04(月) 17:25:30.98 ID:jir1G+PRO
治療中て食事滅菌食とか制限されるし辛いみたいだよね。カップラーメンとかパック入りの菓子とかなら大丈夫で、山ほど差し入れしたな。何故か家庭料理だめでもマックはいいと許可でたり、栄養というより細菌が怖い時期だったから
うちはマックもだめだった
生野菜使ってるからが理由
逆に生野菜や菌類を使っていない食べ物は大丈夫だった
生野菜使ってるからが理由
逆に生野菜や菌類を使っていない食べ物は大丈夫だった
骨髄異形成から急性白血病になったらもう助かる確率はあまりない？
1か月前の診断では骨髄異形成だったのに昨日検査で進行が速く急性白血病の診断。
明日から投薬開始との事で、もう65歳なので心配です。
1か月前の診断では骨髄異形成だったのに昨日検査で進行が速く急性白血病の診断。
明日から投薬開始との事で、もう65歳なので心配です。
278 ：病弱名無しさん：2012/06/04(月) 22:20:41.82 ID:jir1G+PRO
制限食もワイセが上がったら徐々に許可でる食べ物があって、何故かジャンクフードが多かったのさ～！マックも生野菜抜きのバーガーとか、ポテトとか。味覚も口内炎落ち着いたら化学調味料が恋しいといってたな～
>>277
それは主治医に聞いたほうがいい
それは主治医に聞いたほうがいい
>>277
ミニ移植ができる病院にセカンドオピニオンを聞くことも検討した方がいいかも。。
ミニ移植ができる病院にセカンドオピニオンを聞くことも検討した方がいいかも。。
MDSなら幹細胞移植が必要
ミニ移植は意味が無い
移植対象外ならAMLの寛解導入療法で芽球を減らす
近年では病気の進行を食い止める新薬レブラミド アザシチジンなどもあるが
AMLへ移行した場合寛解に持ち込むのも難しい
持ち込んだとしても短時間で再発することが極めて多い
初発のAMLとして発病するより遥かに厳しいことは医師から聞いていると思うが。
ミニ移植は意味が無い
移植対象外ならAMLの寛解導入療法で芽球を減らす
近年では病気の進行を食い止める新薬レブラミド アザシチジンなどもあるが
AMLへ移行した場合寛解に持ち込むのも難しい
持ち込んだとしても短時間で再発することが極めて多い
初発のAMLとして発病するより遥かに厳しいことは医師から聞いていると思うが。
282 ：病弱名無しさん：2012/06/06(水) 12:27:36.96 ID:1xkoHqMxO
６５歳という年齢からフル移植はリスキーだし、どうなんだろうね。まずは、ドクターにしっかり確認だ。私は、動揺してちゃんと聞けないときあるから録音させてもらてる
>>277です。とりあえず昨日から抗がん剤投与開始でそのあと１週間様子みて
良ければ１週間自宅静養、それを3回繰り返して
耐えられたらミニ移植とか検討余地あるみたいだけど
年だし20年前に胃半分切除してるから、今月が山だと言われた。
良ければ１週間自宅静養、それを3回繰り返して
耐えられたらミニ移植とか検討余地あるみたいだけど
年だし20年前に胃半分切除してるから、今月が山だと言われた。
284 ：病弱名無しさん：2012/06/06(水) 15:30:44.09 ID:1xkoHqMxO
そうか…良い方向に向かうといいね！私の母親も６３歳なんだけど、まだまだ若いし頑張ってほしいんだが、薬のせいで２０以上老けてみえる。病気は辛いな
>>283
絶対耐えてみせるっていう根性も絶対大切。
医者に山だと言われても生きてやるぞっていう気持ち。
同室の女性で異形成から白血病なって移植した人居たけど今も元気に生きてる。（外来で見かけた）
再生不良性貧血で移植した一時同室だった患者さんは60歳の時にフル移植して、元々体が弱くて
病弱だったらしいけど今も元気らしく、年賀状やりとりしてる。
どちらも体が保たないなんて言われたみたいだけど、食欲旺盛かとか、体力根性あるかも
絶対関わってくると自分は思ってる。だから気が滅入るだろうけど、絶対生き抜いて欲しい。応援してます
絶対耐えてみせるっていう根性も絶対大切。
医者に山だと言われても生きてやるぞっていう気持ち。
同室の女性で異形成から白血病なって移植した人居たけど今も元気に生きてる。（外来で見かけた）
再生不良性貧血で移植した一時同室だった患者さんは60歳の時にフル移植して、元々体が弱くて
病弱だったらしいけど今も元気らしく、年賀状やりとりしてる。
どちらも体が保たないなんて言われたみたいだけど、食欲旺盛かとか、体力根性あるかも
絶対関わってくると自分は思ってる。だから気が滅入るだろうけど、絶対生き抜いて欲しい。応援してます
286 ：病弱名無しさん：2012/06/07(木) 13:11:51.81 ID:0OLpypOAO
３～４日前の喘息で白血球値が上昇することはありますか？
炎症が起これば白血球は増えるよ
288 ：病弱名無しさん：2012/06/07(木) 16:19:53.78 ID:9hy5Qrm1O
グリベックからタシグナに変えた時に、何か違った副作用とかでた方いますか？今でも嘔吐やら下痢浮腫ひどいけど、変えたら楽になるのか酷くなるのかどうでるか心配だ。
290 ：病弱名無しさん：2012/06/07(木) 19:28:29.15 ID:RbvKnmB20
>>288
グリベック→タシグナって同じ会社の薬だから
副作用も似たようなもんだと主治医に聞きました。
自分は、タシグナの服用がめんどくさかったので、
スプリセルへ変えたところ、副作用が皆無です。
あくまで、一例です。
グリベック→タシグナって同じ会社の薬だから
副作用も似たようなもんだと主治医に聞きました。
自分は、タシグナの服用がめんどくさかったので、
スプリセルへ変えたところ、副作用が皆無です。
あくまで、一例です。
>288
グリベックからタシグナに替えたけど、特に副作用はでなかった。
自分もグリベック服用時は吐き気、むくみがあったが、タシグナでは全くなしで助かった。
ただ、服用時間の事や服用開始後の数ヶ月間、検診時に心電図を取ったのが面倒。
グリベックからタシグナに替えたけど、特に副作用はでなかった。
自分もグリベック服用時は吐き気、むくみがあったが、タシグナでは全くなしで助かった。
ただ、服用時間の事や服用開始後の数ヶ月間、検診時に心電図を取ったのが面倒。
CMLは色々苦労があっても飲み薬の分子標的薬でほぼ寛解にもちこめるからいいよね その後耐性を持った時寛解導入療法や幹細胞移植だもんね
同じ適用でもPh＋ALLは無いよりマシ程度だもんな 厭くまで幹細胞移植以外には手が無い
M6M7とイイ勝負のKing of Leukemiaじゃヤバいよな
友人の坊主に頼んだら院号の入った立派な戒名くれた お見舞いだってｗ
無我の境地で白血病と闘え と言われても凡人には難しい 唯一の気休めは弟とHLAが６座ビンゴだったということくらい
それでも弟（肝癌の研究者）には覚悟はしとけと言われた
同じ適用でもPh＋ALLは無いよりマシ程度だもんな 厭くまで幹細胞移植以外には手が無い
M6M7とイイ勝負のKing of Leukemiaじゃヤバいよな
友人の坊主に頼んだら院号の入った立派な戒名くれた お見舞いだってｗ
無我の境地で白血病と闘え と言われても凡人には難しい 唯一の気休めは弟とHLAが６座ビンゴだったということくらい
それでも弟（肝癌の研究者）には覚悟はしとけと言われた
293 ：病弱名無しさん：2012/06/09(土) 15:55:01.96 ID:1nLDZEKEO
同じ病気で同じ型でも、薬の効果も違えば、家庭環境経済状況全て個人差がある。祈ってるからと励ますつもりが、祈るしか方法がないのかなと落ち込むと返事がきて泣いたこともあった
そういう病気だから仕方がない
「全力を尽くしますが正直言いますが生き残れればラッキーな病気です」と若い担当医に云われた
「全力を尽くしますが正直言いますが生き残れればラッキーな病気です」と若い担当医に云われた
データが無いというより良い結果が得られないからでは？
希望的観測を打ち壊すようで悪いが若年層でも芽球性のMDSは予後不良
AML移行期以後は幹細胞移植を前提に検討する場合がほとんど
高齢者の場合はQOLの向上と延命を中心とした治療が主流と思われる
ただ７９歳でMDS→AMLの患者でCAG２クールで寛解し現在８２歳で元気な方もおられる
この手の疾病は個人差が大きい事も事実なので医師の裁量で大きく変わるように思われる
希望的観測を打ち壊すようで悪いが若年層でも芽球性のMDSは予後不良
AML移行期以後は幹細胞移植を前提に検討する場合がほとんど
高齢者の場合はQOLの向上と延命を中心とした治療が主流と思われる
ただ７９歳でMDS→AMLの患者でCAG２クールで寛解し現在８２歳で元気な方もおられる
この手の疾病は個人差が大きい事も事実なので医師の裁量で大きく変わるように思われる
【訃報】医師の原田正純さん死去 水俣病研究の第一人者
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1339430227/l50
ニュースで流れているし
ドキュメンタリー等で見たことがある人もいるんじゃないかなーと思ったので一応。
水俣病研究の第一人者、急性骨髄性白血病のため死去。１９３４年生まれ、７７歳。
つい最近まで活動していらっしゃったそうで
白血病ってゆーか、高齢から来るがんね。
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1339430227/l50
ニュースで流れているし
ドキュメンタリー等で見たことがある人もいるんじゃないかなーと思ったので一応。
水俣病研究の第一人者、急性骨髄性白血病のため死去。１９３４年生まれ、７７歳。
つい最近まで活動していらっしゃったそうで
白血病ってゆーか、高齢から来るがんね。
298 ：病弱名無しさん：2012/06/12(火) 07:56:16.43 ID:pYo8XW3JO
ドクターの匙加減て本当に微妙だけど大事。個人差あるけど、事故も病気も死ぬことも、科学や医学が発達しても何しても運命を感じる。
http://www.marrow.or.jp/topic/post_27.html
http://www.ncc.go.jp/jp/ncch/clinic/stem_cell_transplantation_02.html
http://www.ncc.go.jp/jp/ncch/clinic/stem_cell_transplantation_02.html
60代の親族が骨髄性白血病と診断されて1年1ヶ月が経ちました。
抗がん剤治療は10クール以上行ったみたいですが、完解には至らず、移植も出来ないままです。
入退院を繰り返して来ましたが、先月から歩けなくなってしまい、ベット上で完全看護になりました。
今のところ感染症にかかったりということはないのですが、如何せん体力が無くなってしまっていて。
ほとんど食べることができないので、痩せ細ってガリガリです。見ていて辛いです。
食べることができなくなるのは、何が原因なんでしょうか？抗がん剤治療はもうしていないので、副作用ではないようです。
医療の知識がほとんどありませんし、詳しい説明が無いのでわかりません。
ネットで調べてもそういうことを書いてあるところを見つけることができませんでした。
この先どうなるのか心配です。
抗がん剤治療は10クール以上行ったみたいですが、完解には至らず、移植も出来ないままです。
入退院を繰り返して来ましたが、先月から歩けなくなってしまい、ベット上で完全看護になりました。
今のところ感染症にかかったりということはないのですが、如何せん体力が無くなってしまっていて。
ほとんど食べることができないので、痩せ細ってガリガリです。見ていて辛いです。
食べることができなくなるのは、何が原因なんでしょうか？抗がん剤治療はもうしていないので、副作用ではないようです。
医療の知識がほとんどありませんし、詳しい説明が無いのでわかりません。
ネットで調べてもそういうことを書いてあるところを見つけることができませんでした。
この先どうなるのか心配です。
抗がん剤も１０クールもやると、内臓が相当ダメージあるから、
胃腸の調子がなかなか戻らないからってのもあると思う。
食べ物の嗜好もかわるから、前は大好きだったものが受け付けないとか続いたり。
副作用じゃないって感じるだろうけど、治療を重ねれば重ねるほど、
調子が戻るのが遅くなるからね。
栄養の点滴してると、それだけで体が食べ物欲しなかったりするし。
本当は口から食べ物入るほうが、内臓も活性化するらしいけど。
胃腸の調子がなかなか戻らないからってのもあると思う。
食べ物の嗜好もかわるから、前は大好きだったものが受け付けないとか続いたり。
副作用じゃないって感じるだろうけど、治療を重ねれば重ねるほど、
調子が戻るのが遅くなるからね。
栄養の点滴してると、それだけで体が食べ物欲しなかったりするし。
本当は口から食べ物入るほうが、内臓も活性化するらしいけど。
１０クールてお薬何使ったの？
寛解導入りょうほうじゃないよね
寛解導入りょうほうじゃないよね
>>301
レスありがとうございます。
抗がん剤で内臓が弱っているのですね、、、。
きっとそうなのでしょう。飲み込めないみたいだし、食べても吐いてしまいます。
点滴も24時間なので、お腹も減らないんですね。
>>302
薬の名前は、私は知りません。スミマセン！
確か、一番最初に使った薬を3～4クール試したけど、完解にならなかったので、違う薬に変えた、との話は聞きました。
担当の先生が言うには、同じような患者さんの場合、体力が持たなかったり感染症で5～6クール目で亡くなってしまわれる方が多いそうですが、親族は12～3回の抗がん剤治療に耐えてきたので珍しい。元々の基礎体力があったのでしょう、と言われました。
一番初め、持って半年と言われたので、本人はとても頑張っているようです。
私らには何もできませんが、こまめに顔を見に行くことで喜んでもらえたら、と思います。
でも見ていて可哀想で、やりきれないです。
レスありがとうございます。
抗がん剤で内臓が弱っているのですね、、、。
きっとそうなのでしょう。飲み込めないみたいだし、食べても吐いてしまいます。
点滴も24時間なので、お腹も減らないんですね。
>>302
薬の名前は、私は知りません。スミマセン！
確か、一番最初に使った薬を3～4クール試したけど、完解にならなかったので、違う薬に変えた、との話は聞きました。
担当の先生が言うには、同じような患者さんの場合、体力が持たなかったり感染症で5～6クール目で亡くなってしまわれる方が多いそうですが、親族は12～3回の抗がん剤治療に耐えてきたので珍しい。元々の基礎体力があったのでしょう、と言われました。
一番初め、持って半年と言われたので、本人はとても頑張っているようです。
私らには何もできませんが、こまめに顔を見に行くことで喜んでもらえたら、と思います。
でも見ていて可哀想で、やりきれないです。
304 ：病弱名無しさん：2012/06/14(木) 16:32:34.88 ID:1T2TgTmN0
移植について質問です
移植中は無菌室から出れないとありますが洗濯等はどうするんでしょうか？
私には身寄りが無く移植中は頼れる人が誰もいないんですが洗濯等は無理そうなんで下着や寝間着を事前に沢山用意していこうと思いますが大丈夫でしょうか？
凄く清潔にしていないと駄目と聞きましたが下着寝間着は毎日必ず新しいのに変えないと駄目なんですか？
移植中は無菌室から出れないとありますが洗濯等はどうするんでしょうか？
私には身寄りが無く移植中は頼れる人が誰もいないんですが洗濯等は無理そうなんで下着や寝間着を事前に沢山用意していこうと思いますが大丈夫でしょうか？
凄く清潔にしていないと駄目と聞きましたが下着寝間着は毎日必ず新しいのに変えないと駄目なんですか？
身内に頼れるものがいなければ看護師さんがやってくれる。こちらではそうなってた
下着や寝間着は清潔のために当然毎日取り替える
下着や寝間着は清潔のために当然毎日取り替える
>>304
看護師さんが全部やってくれるから洗濯や買い物等は心配要らないよ！
毎日移植後はシャワー強要か、タオルで体拭き。新しいものにかえるし
おどろく程具合悪くてもシャワーシャワー！なんせ抵抗力が低いからね。
心配はしなくてもベテランの手慣れたナースさんたちに任せて大丈夫です
看護師さんが全部やってくれるから洗濯や買い物等は心配要らないよ！
毎日移植後はシャワー強要か、タオルで体拭き。新しいものにかえるし
おどろく程具合悪くてもシャワーシャワー！なんせ抵抗力が低いからね。
心配はしなくてもベテランの手慣れたナースさんたちに任せて大丈夫です
やっと入院から卒業しました
まだ赤血球とヘモグロビンは下限値の半分なので貧血気味ですが、久々の外に思うように体が動かないので戸惑っています
再発しないように祈る毎日です
まだ赤血球とヘモグロビンは下限値の半分なので貧血気味ですが、久々の外に思うように体が動かないので戸惑っています
再発しないように祈る毎日です
俺のいた病院は、そういうの一切やらない。
test
>>277
書き込みたかったのですが・・アク禁にひっかかり。
うちの母はＭＳＤ raeb-t から急性転化して白血病になり。
抗がん剤して、造血管細胞移植受けました。その時の年齢が６０才
ＧＶＨＤであれこれ苦しんでましたが先日10周年７０才のお誕生日を
お祝いしました。ここんところ体調もさらによくなり一人で温泉に
いったりできるようになりました。来年は母とラスベガス！に行こうと
約束しています。 10年前よりずっといろいろなことがよくなって
来ていると思います。（母は皮膚硬化でかなり苦しみましたが）
今ではかなり良くなってきています。
高齢でもなんとかいけます。
うちの母が移植したときは、まだ高齢移植はじまったばかりで、
最初の病院では諦めろと言われました。
ここのスレッドで嘆き悲しんでいたところ、高齢で移植されたという
方がメールをくださり、藁をもつかむ思いで病院に問い合わせ。
移植になりました。 ここではたくさんの勇気と応援をいただきました。
心より皆様のご快癒をお祈りしています。
長文すみません
書き込みたかったのですが・・アク禁にひっかかり。
うちの母はＭＳＤ raeb-t から急性転化して白血病になり。
抗がん剤して、造血管細胞移植受けました。その時の年齢が６０才
ＧＶＨＤであれこれ苦しんでましたが先日10周年７０才のお誕生日を
お祝いしました。ここんところ体調もさらによくなり一人で温泉に
いったりできるようになりました。来年は母とラスベガス！に行こうと
約束しています。 10年前よりずっといろいろなことがよくなって
来ていると思います。（母は皮膚硬化でかなり苦しみましたが）
今ではかなり良くなってきています。
高齢でもなんとかいけます。
うちの母が移植したときは、まだ高齢移植はじまったばかりで、
最初の病院では諦めろと言われました。
ここのスレッドで嘆き悲しんでいたところ、高齢で移植されたという
方がメールをくださり、藁をもつかむ思いで病院に問い合わせ。
移植になりました。 ここではたくさんの勇気と応援をいただきました。
心より皆様のご快癒をお祈りしています。
長文すみません
312 ：病弱名無しさん：2012/06/19(火) 00:31:07.69 ID:mWj74Pc40
>>304です
お答えくださった皆さんありがとうございます。
いよいよ今日から移植に入ります緊張と不安から中々ねれません。
最初入院した頃はこんな事になるなんて思ってもいませんでした。怖いし悲しいけど頑張ります。 生きて帰ってきて必ずまたレスします。
お答えくださった皆さんありがとうございます。
いよいよ今日から移植に入ります緊張と不安から中々ねれません。
最初入院した頃はこんな事になるなんて思ってもいませんでした。怖いし悲しいけど頑張ります。 生きて帰ってきて必ずまたレスします。
>>311
超ウルトラ級のラッキーねｗ
普通６０歳なら対象外だとおもうけど良いDrと理解ある病院と出会えたことが御母上の運の強さでしょう
GVHDが発生していたということは移植片が強力に生き残りのLeukemia cellを攻撃したんでしょうね
１０年なら完治ですね こういう話はなんかスゴク得した気分！嬉しくなっちゃう
でも
強い抗がん剤使ったと思うので内臓機能や二次癌に気をつけて超長生きしてね
御母上に孝行なさってください
超ウルトラ級のラッキーねｗ
普通６０歳なら対象外だとおもうけど良いDrと理解ある病院と出会えたことが御母上の運の強さでしょう
GVHDが発生していたということは移植片が強力に生き残りのLeukemia cellを攻撃したんでしょうね
１０年なら完治ですね こういう話はなんかスゴク得した気分！嬉しくなっちゃう
でも
強い抗がん剤使ったと思うので内臓機能や二次癌に気をつけて超長生きしてね
御母上に孝行なさってください
316 ：312：2012/06/20(水) 01:03:05.53 ID:p+dHk8Wx0
>>314
本当にそうですね・・・ドナーも私だったので
余談なんですが、母が病になる10年ほど前にアメリカで
タロット占いみてもらいその時に、お母様が入院するときに
一緒の病院にはいるわよ、お母様お大事にって言われてたんです。
血液検査する前からドナーは私だと騒いでたのでドクターが変な
顔してたのを思い出します。
奇跡はあると思います！
本当にそうですね・・・ドナーも私だったので
余談なんですが、母が病になる10年ほど前にアメリカで
タロット占いみてもらいその時に、お母様が入院するときに
一緒の病院にはいるわよ、お母様お大事にって言われてたんです。
血液検査する前からドナーは私だと騒いでたのでドクターが変な
顔してたのを思い出します。
奇跡はあると思います！
ああああ あげてしまいましたああ
もし差支えが無ければ病型を教えてください
319 ：病弱名無しさん：2012/06/21(木) 14:01:50.96 ID:OebsbsHUO
ＣＭＬ母だが、移行期に入り、長い闘病生活で経済的に厳しくなり自宅を売ることになり、他にも沢山の苦しみを体験。でも、空が綺麗と感じたり、些細な幸せに気づけるようになってきた
>>319
経済面なら高額医療費制度・生活保護で何とかなると思うんだけど…
経済面なら高額医療費制度・生活保護で何とかなると思うんだけど…
↑追記
今日市役所行ってみたら高額医療費制度だけじゃなくて健康保険限度額適用認定証も対象になってた
しかし違いがよく分からん
今日市役所行ってみたら高額医療費制度だけじゃなくて健康保険限度額適用認定証も対象になってた
しかし違いがよく分からん
>>321
それって、会計の時に払うお金がすでに適用された安い金額でいいよ！っていう奴ですかね
それって、会計の時に払うお金がすでに適用された安い金額でいいよ！っていう奴ですかね
323 ：病弱名無しさん：2012/06/22(金) 20:18:04.95 ID:rk/XHDy0O
生保は受けたくないらしいし、私達も生活費ぐらいは支えていくつもり。でも、一軒家の維持費も大きな額。ふるさとの思い出は心に刻んで切り替えるしかないか。
324 ：病弱名無しさん：2012/06/23(土) 22:39:30.14 ID:WTlel2zaO
質問なのであげさせてください。
最近痣ができやすく、疲れやすかったので内科に行き、血液検査をしました。
３日後に、病院から呼び出され、血小板減少紫斑病または白血病の疑いがあるため再度血液検査をしました。
その際、骨髄検査もおこないました。
質問したいのは
１、一週間後に来いといわれたのですが、一度目の血液検査は３日で結果がでたのに今回は何故一週間後なのでしょうか？
２、一度目の血液検査だけでは白血病とわからないのでしょうか？
３、骨髄検査も同時に行われた理由はなぜでしょうか？
二度目の検査だけではわからないのでしょうか？
どなたかお願い致します。
最近痣ができやすく、疲れやすかったので内科に行き、血液検査をしました。
３日後に、病院から呼び出され、血小板減少紫斑病または白血病の疑いがあるため再度血液検査をしました。
その際、骨髄検査もおこないました。
質問したいのは
１、一週間後に来いといわれたのですが、一度目の血液検査は３日で結果がでたのに今回は何故一週間後なのでしょうか？
２、一度目の血液検査だけでは白血病とわからないのでしょうか？
３、骨髄検査も同時に行われた理由はなぜでしょうか？
二度目の検査だけではわからないのでしょうか？
どなたかお願い致します。
>>324
１、血を調べればいつでも全てわかるわけではなく、◯◯用の血液検査、??用の血液検査、血液疾患用の血液検査と、いろいろあり、
その病院では血液疾患用の検査はできずに（つまり血を抜くだけ）、検査センターへ血を送って調べるのでしょう。
実際、血液疾患用の検査はどこの病院でもできるというものではない。
２、上記の通り血液疾患用の血液検査や、骨髄穿刺をしないと、細かいことはわからない。
最初の血液検査をする前は、医者は「白血病かも？」なんてわからないので、
医者としてはまずは普通の血液検査をして大まかな様子を診るしかない。
３、骨髄検査（骨髄穿刺）をすることで、さらに細かいことがわかる。急性なのか慢性なのか、骨髄性なのかリンパ性なのか、
はたまた白血病ではなくリンパ腫かもしれない、骨髄腫かもしれない、とか。
１、血を調べればいつでも全てわかるわけではなく、◯◯用の血液検査、??用の血液検査、血液疾患用の血液検査と、いろいろあり、
その病院では血液疾患用の検査はできずに（つまり血を抜くだけ）、検査センターへ血を送って調べるのでしょう。
実際、血液疾患用の検査はどこの病院でもできるというものではない。
２、上記の通り血液疾患用の血液検査や、骨髄穿刺をしないと、細かいことはわからない。
最初の血液検査をする前は、医者は「白血病かも？」なんてわからないので、
医者としてはまずは普通の血液検査をして大まかな様子を診るしかない。
３、骨髄検査（骨髄穿刺）をすることで、さらに細かいことがわかる。急性なのか慢性なのか、骨髄性なのかリンパ性なのか、
はたまた白血病ではなくリンパ腫かもしれない、骨髄腫かもしれない、とか。
１→骨髄検査は採血みたいには簡単には分からないので、然るべき機関に送って見てもらう。そのために１週間程かかる
ちなみに採血の結果だけなら数時間で分かります
２→単純なデータだけでは判断の付かない病名病状が多いために、骨髄検査によってより確実なものとする
３→骨髄検査を行った理由は上記にもあるようにより確実にハッキリとしたデータが必要なため
ハッキリとした病名と病状が分からないことには何も進みません
採血はあくまで表面上の数値しか分からないので、根本的な原因というのは見つかりません
ちなみに採血の結果だけなら数時間で分かります
２→単純なデータだけでは判断の付かない病名病状が多いために、骨髄検査によってより確実なものとする
３→骨髄検査を行った理由は上記にもあるようにより確実にハッキリとしたデータが必要なため
ハッキリとした病名と病状が分からないことには何も進みません
採血はあくまで表面上の数値しか分からないので、根本的な原因というのは見つかりません
自分は慢性リンパ性白血病だけど診断に2ヶ月くらい掛かった
骨髄検査でもわからなかったので何度も血液検査を繰り返した
検査の内容も色々で、ただの血液検査かと思いきや
びっくりするほどお金が掛かった
骨髄検査でもわからなかったので何度も血液検査を繰り返した
検査の内容も色々で、ただの血液検査かと思いきや
びっくりするほどお金が掛かった
>>325さん>>326さん>>327さん
ありがとうございます。
みなさん教えて頂いてありがとうございます。
病気を判断することは難しいのですね…
どういった結果がでても受け入れようと思います。
このスレのみなさんも良くなることを祈っています。
ありがとうございます。
みなさん教えて頂いてありがとうございます。
病気を判断することは難しいのですね…
どういった結果がでても受け入れようと思います。
このスレのみなさんも良くなることを祈っています。
329 ：病弱名無しさん：2012/06/29(金) 15:59:07.61 ID:jftrHIAU0
お見舞いage
330 ：@ ◆5C7eeO1OZA ：2012/07/01(日) 08:56:47.17 ID:s66x5Rvy0
梅雨のお見舞い
七夕過ぎのお見舞い
332 ：病弱名無しさん：2012/07/08(日) 20:02:01.31 ID:QS4dI8Hv0
お見舞いage
【音楽】桑田佳祐、3年ぶり野外ライブで大塚キャスターにエール｢我々は大塚キャスター、あなたを待っていますので。早く帰ってきてね｣
http://awabi.2ch.net/test/read.cgi/mnewsplus/1341689645/l50
桑田さんもがんになったからのご縁ね
http://awabi.2ch.net/test/read.cgi/mnewsplus/1341689645/l50
桑田さんもがんになったからのご縁ね
どうなってんだ 大塚さん 最近忘れられてるね
忘れられてるわけじゃないんだろうけど、いちいち病状を公にしないでしょ。
336 ： 忍法帖【Lv=40,xxxPT】 ：2012/07/12(木) 19:37:14.08 ID:5QIyE2/Y0
test
337 ：病弱名無しさん：2012/07/17(火) 20:31:09.39 ID:gtQw2zrc0
電磁波犯罪などで電磁波を人体に当てると
白血病を起こすことが出来ます。
犯人はAPDのサイコパスで有る可能性が高いです。
皆さんも調べてみてください。
白血病を起こすことが出来ます。
犯人はAPDのサイコパスで有る可能性が高いです。
皆さんも調べてみてください。
先日、親族が急性骨髄性白血病で亡くなりました。
80キロ以上あった体重が、最期は40キロ代になってしまっていました。
本人はまだ若かったので、やり残したことがたくさんあり、本当にやりきれない思いだったと思います。
先日、葬式が無事に終わりましたが、まだ生きているような気がしてなりません。
ゆっくり時間をかけて乗り越えていくしかありませんね、、、、、。
看病中の方々、たくさんいらっしゃると思いますが、悔いの残らないよう、できる限りのことをしてあげてくださいね。
80キロ以上あった体重が、最期は40キロ代になってしまっていました。
本人はまだ若かったので、やり残したことがたくさんあり、本当にやりきれない思いだったと思います。
先日、葬式が無事に終わりましたが、まだ生きているような気がしてなりません。
ゆっくり時間をかけて乗り越えていくしかありませんね、、、、、。
看病中の方々、たくさんいらっしゃると思いますが、悔いの残らないよう、できる限りのことをしてあげてくださいね。
血液検査にて白血球は2900と標準（4000～9000)を下回るのですが、何が異常
があると思いますか？年齢は30歳です。
があると思いますか？年齢は30歳です。
一度目の抗生物質で悪玉菌消えず、二回目やって一ヶ月。
今月末に一週間自宅へ帰宅出来る事になった父親が
その一週間に会社行くと言ってる。満員電車なんか菌だらけだろうし
定年して既に再雇用のバイトみたいなものなのに、
とにかく仕事一筋の人だから仕事が生き甲斐のようで張り切ってるが大丈夫だろうか…
一次帰宅した後に移植するみたいだけど、本人は今のところ元気みたいだ。
急性だから未来はわからないけどね
今月末に一週間自宅へ帰宅出来る事になった父親が
その一週間に会社行くと言ってる。満員電車なんか菌だらけだろうし
定年して既に再雇用のバイトみたいなものなのに、
とにかく仕事一筋の人だから仕事が生き甲斐のようで張り切ってるが大丈夫だろうか…
一次帰宅した後に移植するみたいだけど、本人は今のところ元気みたいだ。
急性だから未来はわからないけどね
>>342
残念ながら、このスレに医者は来ないんだよ
残念ながら、このスレに医者は来ないんだよ
>>432
AMLなどの症状の一つに白血球の低下が見られる場合はあるわよ 大体基準値少し下くらい３０００～２０００
でも無治療で４年は生きられないわｗ 他の血球も下がっていれば造血不良の血液疾患の場合もあるし自己免疫疾患
栄養不良 不摂生 内分泌疾患 ストレス 特定の細菌 ウイルスの慢性感染症 後天性免疫不全症候群など色々考えられるわよ
稀には特定のウイルスによって引き起こされる死病もあるし・・・・
とにかく直接的にはカビ ばい菌 ウイルスに対しての防御が弱くなる（免疫系の崩壊）間接的には悪性腫瘍などのリスクが上がることも考えられるから
血液学 免疫学などのWni強いDrの診察を受けたほうが良いかもよ
AMLなどの症状の一つに白血球の低下が見られる場合はあるわよ 大体基準値少し下くらい３０００～２０００
でも無治療で４年は生きられないわｗ 他の血球も下がっていれば造血不良の血液疾患の場合もあるし自己免疫疾患
栄養不良 不摂生 内分泌疾患 ストレス 特定の細菌 ウイルスの慢性感染症 後天性免疫不全症候群など色々考えられるわよ
稀には特定のウイルスによって引き起こされる死病もあるし・・・・
とにかく直接的にはカビ ばい菌 ウイルスに対しての防御が弱くなる（免疫系の崩壊）間接的には悪性腫瘍などのリスクが上がることも考えられるから
血液学 免疫学などのWni強いDrの診察を受けたほうが良いかもよ
臍帯血移植して「軽い仕事なら、してもいいと｣と言われた途端、
再発、こんな事ありなの？
再発、こんな事ありなの？
わりとあります 御気の毒です
友人が慢性骨髄性白血病の急性転化と言われたんだがこれ余命どのくらいなのでしょうか？
色々ググってみたけど急性転化の段階で余命半年みたいな記事ちらほら見たけどちょっと内容が内容で信じられない
色々ググってみたけど急性転化の段階で余命半年みたいな記事ちらほら見たけどちょっと内容が内容で信じられない
俺らもググるしかできんよ
>>347
自分も再発してまた移植したよ。今その後２年寛解を保ってる。
もうヤダ…と思ってたし、医者にも移植するしないはあなたに任せるなんて言ってたから死ぬんか…とか
思ってたけど飲みにも遊びにも行ける位元気満々だぞー。
こういう人も居るって思うだけで自分はかなりモチベーション保てたから頭の片隅にお守り程度に置いててくれ。
いくらでも愚痴はいて、まず落ち着こ。 応援してるぞ
自分も再発してまた移植したよ。今その後２年寛解を保ってる。
もうヤダ…と思ってたし、医者にも移植するしないはあなたに任せるなんて言ってたから死ぬんか…とか
思ってたけど飲みにも遊びにも行ける位元気満々だぞー。
こういう人も居るって思うだけで自分はかなりモチベーション保てたから頭の片隅にお守り程度に置いててくれ。
いくらでも愚痴はいて、まず落ち着こ。 応援してるぞ
仕事復帰てことはそんなにダメージ残らなかったのね 一回目の移植
それならもう一度チャレンジして今度は長期寛解を勝ち取ろうね
GVLに期待して頑張ってね
それならもう一度チャレンジして今度は長期寛解を勝ち取ろうね
GVLに期待して頑張ってね
355 ：病弱名無しさん：2012/07/29(日) 09:44:50.66 ID:3EFdno7D0
お見舞いage
356 ：病弱名無しさん：2012/07/29(日) 14:12:01.29 ID:v//xqZR90
抗がん剤治療を終え、現在経過観察中でして、月一回検査をしています。
心配なことがありまして、検査の合間に再発して、白血球、赤血球、血小板が危険水域まで下がる
ということは考えられるのでしょうか。気づかないうちに白血球が500ぐらいまで下がってたりしたら
怖いなと思っています。
担当の先生に聞いたら、それはまずないと言われました。先生を信用したのですが、過剰なほど心配性になっていて、
もしかしたら安心させるために、そういったのかなと変な考えをもつようになってしまいました。
ちなみに急性骨髄白血病のＭ4です。
心配なことがありまして、検査の合間に再発して、白血球、赤血球、血小板が危険水域まで下がる
ということは考えられるのでしょうか。気づかないうちに白血球が500ぐらいまで下がってたりしたら
怖いなと思っています。
担当の先生に聞いたら、それはまずないと言われました。先生を信用したのですが、過剰なほど心配性になっていて、
もしかしたら安心させるために、そういったのかなと変な考えをもつようになってしまいました。
ちなみに急性骨髄白血病のＭ4です。
下がっても間に合うように月一の検査をしてるってことでしょ
もっと大丈夫になったら２ヶ月に１回、３ヶ月に１回って間隔が開いてくるよ。Ｍ４なら。
もっと大丈夫になったら２ヶ月に１回、３ヶ月に１回って間隔が開いてくるよ。Ｍ４なら。
358 ：356：2012/07/29(日) 21:24:19.21 ID:v//xqZR90
>>357
お返事ありがとうございます。
少し安心しました。
先生には「原爆で被爆した人でさえ二週間も下がるまでかかる。一か月程度で下がる
ものではない」と説得されましたが、どうも心配性で、なかなか安心できませんでした。
お返事ありがとうございます。
少し安心しました。
先生には「原爆で被爆した人でさえ二週間も下がるまでかかる。一か月程度で下がる
ものではない」と説得されましたが、どうも心配性で、なかなか安心できませんでした。
359 ：病弱名無しさん：2012/07/29(日) 23:43:24.34 ID:5XsqdHTU0
がん保険について質問があります。
骨髄移植後、半年ほど経過しましたがGVHDの悪化の為
再度入院となりました。
こういうケースの場合、アフラックのがん保険は適用できますか？
同じ経験をした方、どうか教えていただけませんか？
骨髄移植後、半年ほど経過しましたがGVHDの悪化の為
再度入院となりました。
こういうケースの場合、アフラックのがん保険は適用できますか？
同じ経験をした方、どうか教えていただけませんか？
世界でただ1人のエイズ完治者、治療薬開発に向けた基金設立へ。
http://news.nicovideo.jp/watch/nw324104
HIV感染後に急性骨髄性白血病、造血幹細胞移植をしたらHIVが消失した、という話が載っているが
基金を設立、というニュースの時点で不審がってしまう・・・
「○○をしたら治った！だから買え・入信しろ・寄付しろ」みたいなものを良く見るから・・・
http://news.nicovideo.jp/watch/nw324104
HIV感染後に急性骨髄性白血病、造血幹細胞移植をしたらHIVが消失した、という話が載っているが
基金を設立、というニュースの時点で不審がってしまう・・・
「○○をしたら治った！だから買え・入信しろ・寄付しろ」みたいなものを良く見るから・・・
この病気は個人差が凄い出るようだね。年寄りで急性でも
ミニ移植なのに元気になる人もいるし…
ミニ移植なのに元気になる人もいるし…
白血病の再発を防ぐための画期的治療法を開発
http://venacava.seesaa.net/article/20239237.html
http://venacava.seesaa.net/article/20239237.html
366 ：病弱名無しさん：2012/08/09(木) 10:17:55.90 ID:ZibspiuS0
お見舞いage
みんな元気であげ
368 ：病弱名無しさん：2012/08/14(火) 23:27:11.11 ID:XDtd9o690
この病は、大量出血のイメージがあったが（ＤＩＣ）
医学の進歩で改善されているのか？
医学の進歩で改善されているのか？
369 ：名無し＠お腹いっぱい：2012/08/16(木) 23:29:53.71 ID:ruxrXlNH0
以前、白血球が少ないということレスした者です。
今日、大学病院にて採血検査を受けましたが、何の問題も無いないとのことでした。
相変わらず白血球が基準より少ないのですが（3300程度）これは個人差のようです。
ちなみに基準値は4000～9000。
今日、大学病院にて採血検査を受けましたが、何の問題も無いないとのことでした。
相変わらず白血球が基準より少ないのですが（3300程度）これは個人差のようです。
ちなみに基準値は4000～9000。
基準値なんて病院によっても医者によっても違うよ
もちろん患者によっても
もちろん患者によっても
371 ：名無し＠お腹いっぱい：2012/08/17(金) 11:44:50.82 ID:z/OfVwz60
>>369
なんともなくて良かったですよ(´￢`)
なんともなくて良かったですよ(´￢`)
移植終わって3ヶ月、ようやく退院できました！
身体重くてベッドから動けない日もあるけれど、自宅ってやっぱりいいなあ。
身体重くてベッドから動けない日もあるけれど、自宅ってやっぱりいいなあ。
退院おめ！
こちらはまだ化学療法1回目だけど自宅で寝られるのはうらやましい
こちらはまだ化学療法1回目だけど自宅で寝られるのはうらやましい
376 ：病弱名無しさん：2012/08/24(金) 06:53:00.04 ID:6mV6GLLAO
どの病気もそうだけど、治療うける環境にいるだけでもラッキー。お金がなくて高い治療代金が毎月毎年支払うのに限界で、
377 ：病弱名無しさん：2012/08/24(金) 09:59:20.76 ID:9jolDmLIO
治療費太いよね。
自分は移植なしケモのみで退院したからまだましだと思うけど、再発したときの医療費も考えると、元のオーバーワークに戻らざるをえないのがきついかな。
自分は移植なしケモのみで退院したからまだましだと思うけど、再発したときの医療費も考えると、元のオーバーワークに戻らざるをえないのがきついかな。
兄が脳出血で意識不明になってもーた
昨日まで普通に話してたのに
みんな頑張れ
兄貴超頑張れ
昨日まで普通に話してたのに
みんな頑張れ
兄貴超頑張れ
379 ：病弱名無しさん：2012/08/27(月) 11:12:33.63 ID:Xgu3McUWO
実家の親の、随分滞納していた治療代金支払いしてきた。長生きしてほしい気持ちと、ワガママ放題の親を憎む気持ちと 交差する。お金が絡むと尚更綺麗ごとですまされない
高リスク群じゃなければ移植しない選択もあり得るから中々難しいね
私は中リスクだから移植した方が良いような気はするけど
移植が博打なのは昔も今も変わってない感じだね
私は中リスクだから移植した方が良いような気はするけど
移植が博打なのは昔も今も変わってない感じだね
白血病で脳出血 脳梗塞は要注意の合併症 DICなんかでよく起こる
>>378良く成られることをお祈りする
>>378良く成られることをお祈りする
白血病は治ったけど、脳内出血のせいでたまに痙攣起こるのが困る
突然来るから、びくびくしながら生きるのがめんどい
突然来るから、びくびくしながら生きるのがめんどい
それでも生き残っただけラッキーよ
どうにもならない患者が多すぎる病気だから・・・・
どうにもならない患者が多すぎる病気だから・・・・
母が１ヶ月前から急性白血病に
色々と苦労をかけて来たけど、やっと自分の進むべき道を見付けて、これから喜ばせたいと思ってた矢先の出来事
正直、経過は芳しくない
彼女の人生は一体何だったのかと考えると本当にやり切れない
神様、母を助けて下さい
色々と苦労をかけて来たけど、やっと自分の進むべき道を見付けて、これから喜ばせたいと思ってた矢先の出来事
正直、経過は芳しくない
彼女の人生は一体何だったのかと考えると本当にやり切れない
神様、母を助けて下さい
↑釣りか？
神様に祈って白血病が治るんなら医者も看護師も研究者も楽でいいなｗ
ところで何の神様に頼るの？
天照 エホバ ヤハウエ アラー シバ 沢山いるけど一番御利益があるのは名医かなｗｗｗ
神様に祈って白血病が治るんなら医者も看護師も研究者も楽でいいなｗ
ところで何の神様に頼るの？
天照 エホバ ヤハウエ アラー シバ 沢山いるけど一番御利益があるのは名医かなｗｗｗ
386 ：病弱名無しさん：2012/09/01(土) 10:52:17.32 ID:BvjpwIrmO
母親が白血病になったと聞いた時は、自分も崖から突き落とされた気持ちだったよ。親を看取るとか、生や死や、人生そのものを深く考えてしまうけど、くよくよせずに家族みんな笑顔で過ごせるようにだけ考えるように切り替えた
毎日 白血病やリンパ腫患者と触れ合ってるナースも大変だよ
長期入院してる患者には情も移るし親しくもなる
元気に退院してくれた日はナーステーションも明るいし（寂しさはあるけど）
不幸な結末ならみんな無口になる 極力感情には出さないプロたちだけど
NS訪れたら空気でわかるよ Drのほうが遥かに割り切ってるし引きずらない
長期入院してる患者には情も移るし親しくもなる
元気に退院してくれた日はナーステーションも明るいし（寂しさはあるけど）
不幸な結末ならみんな無口になる 極力感情には出さないプロたちだけど
NS訪れたら空気でわかるよ Drのほうが遥かに割り切ってるし引きずらない
ＤＩＣ怖いよね。
皆、知ってる？
著明な出血症状。医学書に出ていていやだった。
今は、ある程度コントロールできるの？それとも、、
皆、知ってる？
著明な出血症状。医学書に出ていていやだった。
今は、ある程度コントロールできるの？それとも、、
ヘパリン持って走んないとｗ御陀仏が近い
当方M３なんだけど最後のベサノイドが終わって今日マルク行ってきた
最後の退院から２年経つけど２年がんばれば生存率はグッと上がるって言われてたから何もないといいなあ
最後の退院から２年経つけど２年がんばれば生存率はグッと上がるって言われてたから何もないといいなあ
なんだかんだで実績も積み上がってるからね
地味に状況は良くなってるよ
本当に地味だけど
地味に状況は良くなってるよ
本当に地味だけど
自分もM3だけど退院してから異常なさすぎて再発の可能性なんて考えてなかった
元気だよ
通院はだるいけど
通院はだるいけど
395 ：病弱名無しさん：2012/09/10(月) 11:02:46.90 ID:wbHx4nrG0
残暑見舞いａｇｅ
396 ：病弱名無しさん：2012/09/14(金) 19:37:19.05 ID:wbH9sNCb0
退院から20年もたつのに今も倦怠感、息切れ、節々がゴリゴリする
テニス始めたけど高齢者より体力ないw
どうしよ
テニス始めたけど高齢者より体力ないw
どうしよ
友達の子が再発しちゃった、、、
早く元気になあーれ！
早く元気になあーれ！
398 ：病弱名無しさん：2012/09/15(土) 05:04:44.45 ID:38Vqrwoc0
ちょっと炎症起こしたら凄い悪化した経験あるけど
骨折したらどうなるの？
長期ってやばそうだけど
人生終了フラグ？
骨折したらどうなるの？
長期ってやばそうだけど
人生終了フラグ？
399 ：病弱名無しさん：2012/09/19(水) 11:24:26.83 ID:hNSf9reh0
抗がん剤治療してから五か月たつけど、毛がおかしいです。
いくら引っ張っても抜けない場所があれば、
すぐに抜けてしまう場所があります。
最近、頭の側頭部がうすくなってしまいました。
これはやはり抗がん剤の影響なんでしょうか。
いくら引っ張っても抜けない場所があれば、
すぐに抜けてしまう場所があります。
最近、頭の側頭部がうすくなってしまいました。
これはやはり抗がん剤の影響なんでしょうか。
そうでしょうね。やはり個人差がありますから
大体半年で徐々に回復してくるのでまだまだこれからだと思います
大体半年で徐々に回復してくるのでまだまだこれからだと思います
ヤフートップに大塚さん載ってるね。
急性リンパ性白血病だったけど一時退院したって。
急性リンパ性白血病だったけど一時退院したって。
>>401-402
いちおう芸スポのスレ
【芸能】大塚範一アナ 一時退院でめざましテレビスタッフと寿司店で食事
http://awabi.2ch.net/test/read.cgi/mnewsplus/1348355153/l50
いちおう芸スポのスレ
【芸能】大塚範一アナ 一時退院でめざましテレビスタッフと寿司店で食事
http://awabi.2ch.net/test/read.cgi/mnewsplus/1348355153/l50
寿司なんて、医師から許可おりたんかね？
一時退院だから許可は降りてると思うけどなんか腹壊しそう
今夜、Eテレ20:30～45 『きょうの健康』で
慢性骨髄性白血病② やるね。
慢性骨髄性白血病② やるね。
411 ：病弱名無しさん：2012/09/27(木) 19:41:12.15 ID:EOkBhQer0
再放送で、慢性やるよage
10/1慢性骨髄性白血病
10/2急性骨髄性白血病
それぞれNHKEテレで13：35～13：50に再放送です。
10/2急性骨髄性白血病
それぞれNHKEテレで13：35～13：50に再放送です。
リンパはやらない？
大人の白血病治療「慢性骨髄性白血病」
http://www.nhk.or.jp/kenko/kenkotoday/archives/2012/09/0924.html
大人の白血病治療「急性骨髄性白血病」
http://www.nhk.or.jp/kenko/kenkotoday/archives/2012/09/0925.html
http://www.nhk.or.jp/kenko/kenkotoday/archives/2012/09/0924.html
大人の白血病治療「急性骨髄性白血病」
http://www.nhk.or.jp/kenko/kenkotoday/archives/2012/09/0925.html
415 ：病弱名無しさん：2012/09/29(土) 00:25:58.33 ID:B2jdMV1r0
歯肉が外から分かるほど腫れました
痛いです
白血病ですか？
痛いです
白血病ですか？
はい
417 ：地震雷火事名無し：2012/09/29(土) 22:11:36.75 ID:15Sn4NPM0
痛みがあるなら、歯ぐき自体が化膿してるんじゃ？
歯ぐきから出血しますか？
白血病を疑うなら、歯肉腫脹が顕著に表れる急性単球Ｍ５を疑ったら？
即刻総合病院に行くべし。
歯ぐきから出血しますか？
白血病を疑うなら、歯肉腫脹が顕著に表れる急性単球Ｍ５を疑ったら？
即刻総合病院に行くべし。
白血病じゃなかったとしても異常
早急に病院へ
早急に病院へ
>>408
高齢移植でした。60才で移植して今年で71才になります。
ＧＶＨＤで皮膚硬化が出て痛みがいまだにあるようですが
温泉病院などにいってリハビリすると痛みは取れます。
皮膚硬化さえなかったら本当に普通の生活できてたのに・・・
移植後一年はほんとうに大事な期間です！皆様本当に無理なさらないように
高齢移植でした。60才で移植して今年で71才になります。
ＧＶＨＤで皮膚硬化が出て痛みがいまだにあるようですが
温泉病院などにいってリハビリすると痛みは取れます。
皮膚硬化さえなかったら本当に普通の生活できてたのに・・・
移植後一年はほんとうに大事な期間です！皆様本当に無理なさらないように
420 ：病弱名無しさん：2012/10/04(木) 12:00:45.14 ID:xT0hmUk1O
移植後わずか一週間で再発してしまうことってあるんでしょうか………
あるよー
完全寛解に持って行った次の週に再発した事例だってある
移植直前でブラストとか人生色々
それでも10年前より再寛解へ持って行ける確率は上がってる
完全寛解に持って行った次の週に再発した事例だってある
移植直前でブラストとか人生色々
それでも10年前より再寛解へ持って行ける確率は上がってる
現在地固め中です
移植するかで迷っています
ｹﾓだけで予後良好の方ってどのくらいいるのでしょうか
なまじいちどCRをむかえると、今のままでもいいのじゃないかと思えてしまいます
移植するかで迷っています
ｹﾓだけで予後良好の方ってどのくらいいるのでしょうか
なまじいちどCRをむかえると、今のままでもいいのじゃないかと思えてしまいます
>>422
自分の時の話だけど、移植は絶対嫌でもしそう言われたら悲しいなって思ってた。
医者にもケモだけで行くけど頭の片隅に移植も入れておく程度で良いからなんて言われてたのに
ある日「移植するよ！！！」とか勢い良く病室で告げられたよ(；´Д｀)
不妊以外のリスクで考えれば移植した方が良いと医者が少し押し気味で言うならするかな。
あなたが決めてっていうレベルならもう少し悩むけど、移植に踏み切る人ってやった方がいいオーラで
医者も話して来たとかだと思う。
自分の時の話だけど、移植は絶対嫌でもしそう言われたら悲しいなって思ってた。
医者にもケモだけで行くけど頭の片隅に移植も入れておく程度で良いからなんて言われてたのに
ある日「移植するよ！！！」とか勢い良く病室で告げられたよ(；´Д｀)
不妊以外のリスクで考えれば移植した方が良いと医者が少し押し気味で言うならするかな。
あなたが決めてっていうレベルならもう少し悩むけど、移植に踏み切る人ってやった方がいいオーラで
医者も話して来たとかだと思う。
>>422
同じ様な状況でセカンドオピニオン受けて移植決断しました
『僕があなたの立場なら移植します』の一言で決めました
結果、移植直前に再発傾向(wt1陽性、骨髄内でのブラスト増加 3%なので一応CR状態)となった中移植実行
もうすぐ一年
とにかくこの病気とおさらばしたかったのと、再発時に『あんときやっとけば…』と後悔したくないから自分で決断しました
状態、状況、それぞれ違うし、GVHDのせいで大変な思いをしてる人も多いから一概には言えないと思うけど、やらない後悔よりやる後悔を選んだかたち
あとは、直感的に治るイメージが持てたこと
あんま参考にはなんないとは思うけど…
どちらにしても後悔しない決断をして下さいね
ガンバ
同じ様な状況でセカンドオピニオン受けて移植決断しました
『僕があなたの立場なら移植します』の一言で決めました
結果、移植直前に再発傾向(wt1陽性、骨髄内でのブラスト増加 3%なので一応CR状態)となった中移植実行
もうすぐ一年
とにかくこの病気とおさらばしたかったのと、再発時に『あんときやっとけば…』と後悔したくないから自分で決断しました
状態、状況、それぞれ違うし、GVHDのせいで大変な思いをしてる人も多いから一概には言えないと思うけど、やらない後悔よりやる後悔を選んだかたち
あとは、直感的に治るイメージが持てたこと
あんま参考にはなんないとは思うけど…
どちらにしても後悔しない決断をして下さいね
ガンバ
>>423
>>424
ありがとうございます。
そうなんですよね、医者の意見があると踏み切れるのですが、私の型だと有効と言い切れないらしく…
>とにかくこの病気とおさらばしたかったのと、再発時に『あんときやっとけば…』と後悔したくないから自分で決断しました
そうですよね。気持ちとしてはこれに近く、そのためにもうひと押しが欲しい感じ。
今、一応家族のHLA調査中で、家族からもらえるなら受けてみようかな？くらいの気持ち。
とりあえず地固め終わったらセカンドオピニオンいってみます。
お二人ともありがとうございました。どうかお大事に。
>>424
ありがとうございます。
そうなんですよね、医者の意見があると踏み切れるのですが、私の型だと有効と言い切れないらしく…
>とにかくこの病気とおさらばしたかったのと、再発時に『あんときやっとけば…』と後悔したくないから自分で決断しました
そうですよね。気持ちとしてはこれに近く、そのためにもうひと押しが欲しい感じ。
今、一応家族のHLA調査中で、家族からもらえるなら受けてみようかな？くらいの気持ち。
とりあえず地固め終わったらセカンドオピニオンいってみます。
お二人ともありがとうございました。どうかお大事に。
移植なしで5年生存率はだいたい2～3割だったかね
移植しても最高で60%だし再発前提で人生を楽しむのも良いんじゃね
移植しても最高で60%だし再発前提で人生を楽しむのも良いんじゃね
427 ：名無し＠実況は野球ch：2012/10/09(火) 16:27:33.74 ID:v9wI4lnE0
ips細胞の山中京大教授 ノーベル医学生理学賞受賞。
きっと画期的な治療法が開発されるだろう！
きっと画期的な治療法が開発されるだろう！
429 ：病弱名無しさん：2012/10/09(火) 22:13:27.17 ID:YwxohbU20
すぐに期待できそうなのは骨髄再生かな
味覚障害とか治れば良いな
味覚障害とか治れば良いな
一分一秒でも早く実用化を
少しですが京大iPS細胞研究所へ寄付しました。
骨髄の中が寛解しないらしい
とりあえず新薬を試すそうですが
とにかく実用化をお願いします
とりあえず新薬を試すそうですが
とにかく実用化をお願いします
先日血液検査でblastが出ました
まだ骨髄検査などはしてませんが、
blastが出ても白血病じゃなかった人などいないかな？
まだ骨髄検査などはしてませんが、
blastが出ても白血病じゃなかった人などいないかな？
B-ALLでhyper-CVADでの初期寛解導入に失敗したでござる
例え寛解率99%でも外れる時は外れるから困る
今はロイナーゼに期待している
筋肉注射怖いお
例え寛解率99%でも外れる時は外れるから困る
今はロイナーゼに期待している
筋肉注射怖いお
医者には半年くらいの入院で治るって言われたんだが、
このスレ見てると不安になる…
あの言葉は安心させるための言葉だったのかな
このスレ見てると不安になる…
あの言葉は安心させるための言葉だったのかな
病名によるんじゃね
そっか、白血病とかでも種類あるもんな
444 ：病弱名無しさん：2012/10/15(月) 21:42:11.83 ID:gSI0nBgX0
>>439
自分も早くて半年と言われたが
ALLで脊髄浸潤もあり結局８ヶ月も入院したよ。
ちなみに入院時から移植を何度も勧められたが
拒否しまくって化学治療のみで今日に至る。
経過観察で定期的な診察と骨髄穿刺とMRIはあるけどもまあ順調。
あとメソト大量投入治療を新しいプロトコールでやったかな
まあ参考までに
自分も早くて半年と言われたが
ALLで脊髄浸潤もあり結局８ヶ月も入院したよ。
ちなみに入院時から移植を何度も勧められたが
拒否しまくって化学治療のみで今日に至る。
経過観察で定期的な診察と骨髄穿刺とMRIはあるけどもまあ順調。
あとメソト大量投入治療を新しいプロトコールでやったかな
まあ参考までに
>>444
色々と単語についていけないです…
まだ自分自身発覚したところでこれから色々知らなきゃいけないですね
移植を拒まれた理由など聞いてもいいですか？
昔と違って移植しなくても大丈夫とは聞くけど、
移植した方が治りやすいイメージがあります
何にせよ、退院できてよかったですね！
色々と単語についていけないです…
まだ自分自身発覚したところでこれから色々知らなきゃいけないですね
移植を拒まれた理由など聞いてもいいですか？
昔と違って移植しなくても大丈夫とは聞くけど、
移植した方が治りやすいイメージがあります
何にせよ、退院できてよかったですね！
移植は成功すれば最大6割生存だけど「移植だけで」2割が命を落とす博打だよ
つまり移植前なら生存率の最大期待値は0.8倍された4.8割になる
つまり移植前なら生存率の最大期待値は0.8倍された4.8割になる
白血病細胞を叩いてもらう関係でどうしてもGVHD上等になるからな
普段の生活に戻れる保証はないし、どうせ博打を打つなら移植しないのも良い
抗ガン剤が発達すれば再発してから移植を考えても遅くはなくなるだろう
普段の生活に戻れる保証はないし、どうせ博打を打つなら移植しないのも良い
抗ガン剤が発達すれば再発してから移植を考えても遅くはなくなるだろう
448 ：病弱名無しさん：2012/10/15(月) 23:21:51.10 ID:gSI0nBgX0
>>445
>>446>>447の言う通り同時期にALLで入院されて翌年亡くなった人もいて
移植はケ－スバイケースだと個人的には思う。
自分は発病時に色々と個人的に思い悩む事もあって、死ぬも生きるも
運に任せるかって考えて化学治療を選んだ。
主治医から移植の生存率50％、化学治療のみだと25％と言われたけどねｗ
>>446>>447の言う通り同時期にALLで入院されて翌年亡くなった人もいて
移植はケ－スバイケースだと個人的には思う。
自分は発病時に色々と個人的に思い悩む事もあって、死ぬも生きるも
運に任せるかって考えて化学治療を選んだ。
主治医から移植の生存率50％、化学治療のみだと25％と言われたけどねｗ
【芸能】大塚範一キャスター退院
http://awabi.2ch.net/test/read.cgi/mnewsplus/1350298474/l50
急性リンパ性白血病のために昨年11月から休養していた大塚範一キャスターが今月１日に病院での治療
を終えて退院したことが15日、分かった。
大塚キャスターは抗ガン剤を用いた化学療法を受け、入院生活は11カ月に及んだがようやく退院となり、
「仕事への復帰を目標に立てて闘病に励んで参りましたが、孤独な戦いとならずに済んだのはお子さんから
先輩に当たる世代の方まで、幅広い視聴者の皆様の心からのご支援が強い支えになったからだと実感してい
ます」と周囲に支えられたことを感謝するコメントを発表した。
今後は定期的に通院し、完治を目指す。大塚キャスターは16日のフジテレビ系「めざましテレビ生電話
で退院報告する。
http://www.daily.co.jp/newsflash/gossip/2012/10/15/0005452067.shtml
http://awabi.2ch.net/test/read.cgi/mnewsplus/1350298474/l50
急性リンパ性白血病のために昨年11月から休養していた大塚範一キャスターが今月１日に病院での治療
を終えて退院したことが15日、分かった。
大塚キャスターは抗ガン剤を用いた化学療法を受け、入院生活は11カ月に及んだがようやく退院となり、
「仕事への復帰を目標に立てて闘病に励んで参りましたが、孤独な戦いとならずに済んだのはお子さんから
先輩に当たる世代の方まで、幅広い視聴者の皆様の心からのご支援が強い支えになったからだと実感してい
ます」と周囲に支えられたことを感謝するコメントを発表した。
今後は定期的に通院し、完治を目指す。大塚キャスターは16日のフジテレビ系「めざましテレビ生電話
で退院報告する。
http://www.daily.co.jp/newsflash/gossip/2012/10/15/0005452067.shtml
450 ：病弱名無しさん：2012/10/23(火) 02:54:47.76 ID:wGS3D9gV0
移植から閉塞性細気管支炎になってしまい、肺移植しか
生存の道がないと言われた人がいるのですが、
ほんとにそれしかないのでしょうか？
大事な人なので何か手助けを、と思うんですが。
生存の道がないと言われた人がいるのですが、
ほんとにそれしかないのでしょうか？
大事な人なので何か手助けを、と思うんですが。
>>450-451
この場合の生存率は「5年後生存率」
移植治療に踏み切った組はその半分は5年後も生きている
移植せず化学療法だけで治療した組は1/4が生きている
いずれも各人がその後何年生きられるかや再発率は考えられてない
移植した方が長生きできる可能性は高いけど副作用で体を壊すことがある
そうすると生きててもあまり活動できず生活の質が下がる
何ともない人はピンピンして旅行したりしてるけどね
この場合の生存率は「5年後生存率」
移植治療に踏み切った組はその半分は5年後も生きている
移植せず化学療法だけで治療した組は1/4が生きている
いずれも各人がその後何年生きられるかや再発率は考えられてない
移植した方が長生きできる可能性は高いけど副作用で体を壊すことがある
そうすると生きててもあまり活動できず生活の質が下がる
何ともない人はピンピンして旅行したりしてるけどね
>>452
悩んでるなら急いでセカンドオピニオンを頼んだ方が良いよ
悩んでるなら急いでセカンドオピニオンを頼んだ方が良いよ
移植された皆さんは皮膚とか黒ずんだり荒れたりしてますか？
自分は汚くて露出出来ないんですが治るんですかね？
自分は汚くて露出出来ないんですが治るんですかね？
>>455
自分は二度移植したけど皮膚には問題ないかなぁ。
一度目の移植直後はかなりかゆくて赤くなったけど色の変化はそれ以来ない。
どの辺りにどのような感じですか？
断言は出来ないのですが、アロマなども取り入れると心身共に良いと聞きました。
勿論肌と気持ちと相談しながら取り入れるといった感じですが
自分は二度移植したけど皮膚には問題ないかなぁ。
一度目の移植直後はかなりかゆくて赤くなったけど色の変化はそれ以来ない。
どの辺りにどのような感じですか？
断言は出来ないのですが、アロマなども取り入れると心身共に良いと聞きました。
勿論肌と気持ちと相談しながら取り入れるといった感じですが
自分が移植した時は手足の先が黒ずんだくらいで済んだ。これは半年かそこらで気が付かないレベルになった
肌は全身に痒みが出て長らく塗り薬のお世話になった。我慢出来る程度の痒みだったのが不幸中の幸い
でも普段の生活で擦れて無意識に掻いてしまう部分は汚い状態だった。酷かった時期は家にいたから大きな悩みはならなかったけども
肌は全身に痒みが出て長らく塗り薬のお世話になった。我慢出来る程度の痒みだったのが不幸中の幸い
でも普段の生活で擦れて無意識に掻いてしまう部分は汚い状態だった。酷かった時期は家にいたから大きな悩みはならなかったけども
自分は指先、顔、身体全体が黒ずんでます。
皮膚も今はカサカサでウロコ肌？だし顔中ブツブツ出てきて痒いです
皮膚も今はカサカサでウロコ肌？だし顔中ブツブツ出てきて痒いです
459 ：病弱名無しさん：2012/10/30(火) 09:36:16.75 ID:wZRToq4e0
お見舞いage
460 ：病弱名無しさん：2012/11/05(月) 15:49:40.61 ID:QIjIVL7F0
保守あげ
461 ：代打名無し＠実況は野球ch板で＠：2012/11/08(木) 18:19:07.23 ID:S09y24eT0
はやくiPSが実用化されて、移植を望む人に適合した
理想的な骨髄などが作られたらなあ。
山中教授は若いから期待してるよ
理想的な骨髄などが作られたらなあ。
山中教授は若いから期待してるよ
正直わざと免疫を衝突させて白血病を攻撃するとか捨て身にも程がある
そしてその捨て身をしないと叩けない自身の白血病がしんどい
移植に持って行けるだけ恵まれてるんだろうけどね
そしてその捨て身をしないと叩けない自身の白血病がしんどい
移植に持って行けるだけ恵まれてるんだろうけどね
463 ：病弱名無しさん：2012/11/09(金) 12:18:00.04 ID:T/PJAk5E0
教えて下さい。
今は週一で診察に行っているんですが内科以外の専門の科に見てもらうような病気になった場合は(目の病気や耳鼻、皮膚、歯等)直接その科に行くのが普通なんでしょうか？
それとも一度診察の時に主治医に○○が痛み初めてと言った方が良いのですか？
あまり血液内科に関わりのない病状を言っても意味ないですか？
今は週一で診察に行っているんですが内科以外の専門の科に見てもらうような病気になった場合は(目の病気や耳鼻、皮膚、歯等)直接その科に行くのが普通なんでしょうか？
それとも一度診察の時に主治医に○○が痛み初めてと言った方が良いのですか？
あまり血液内科に関わりのない病状を言っても意味ないですか？
血液内科と連携しておかないと思わぬ事故になりかねないので
症状が気になるなら先に血液内科の先生に電話で聞いてみたら？
症状が気になるなら先に血液内科の先生に電話で聞いてみたら？
ありがとうございますm(__)m
467 ：病弱名無しさん：2012/11/09(金) 19:24:01.82 ID:tZzEEb7h0
薬の副作用で、吹き出物がよく出るので、血液内科と皮膚科をはしごしてます。
>>462
わかります。。
移植にもっていけるだけ恵まれてるのは確かです。
非寛解で死にかけたまま移植したけど今元気にしています。
絶対良くなると信じてくださいね。
>>463
私は目がおかしくなったら眼科、皮膚が辛い時は血液内科の先生からクリーム等を処方してもらいます。
大きな大学病院の皮膚科や眼科は混みまくってるから紹介出来るけど出来れば近くの町医者行ってと
主治医から言われるので血液内科の症状以外（皮膚や眼科等は）開業医のクリニック系に行ったりしてます。
ただ婦人科だけは同じ大学病院の所に通ってます。（男性だとこれらの問題は血液内科なのかな？）
わかります。。
移植にもっていけるだけ恵まれてるのは確かです。
非寛解で死にかけたまま移植したけど今元気にしています。
絶対良くなると信じてくださいね。
>>463
私は目がおかしくなったら眼科、皮膚が辛い時は血液内科の先生からクリーム等を処方してもらいます。
大きな大学病院の皮膚科や眼科は混みまくってるから紹介出来るけど出来れば近くの町医者行ってと
主治医から言われるので血液内科の症状以外（皮膚や眼科等は）開業医のクリニック系に行ったりしてます。
ただ婦人科だけは同じ大学病院の所に通ってます。（男性だとこれらの問題は血液内科なのかな？）
469 ：病弱名無しさん：2012/11/11(日) 22:27:18.40 ID:qXyO339T0
個人的な事ですみません。
同じ白血病移植仲間でサイトで仲良くなった奴のブログが止まって二週間経ち今日ついにブログが消えていた
ここも良く見ているって言ってたからもし見ていたら何か言ってくれ心配だよKくん俺はマサだよ 頼むから何かしらコンタクトしてくれ
同じ白血病移植仲間でサイトで仲良くなった奴のブログが止まって二週間経ち今日ついにブログが消えていた
ここも良く見ているって言ってたからもし見ていたら何か言ってくれ心配だよKくん俺はマサだよ 頼むから何かしらコンタクトしてくれ
抗がん剤アレルギーっぽくて、
４０度越えの熱が続いて治療続ける自信がない
同じように高熱続いた人といますか？
いたらどうやって気力を維持されましたか？
４０度越えの熱が続いて治療続ける自信がない
同じように高熱続いた人といますか？
いたらどうやって気力を維持されましたか？
高熱続くのは珍しい事じゃないんで安心してください
熱は気合いで乗り切るしかないですね
滅入ってると精神的にもきますから治ると信じて熱が引くのを待ちましょう。
主治医を信じて頑張ってください
熱は気合いで乗り切るしかないですね
滅入ってると精神的にもきますから治ると信じて熱が引くのを待ちましょう。
主治医を信じて頑張ってください
>>470
今治療真っ只中？
自分や一緒に入院してた人達も同じように３８度→４０度→３８度行ったり来たり
何度もしましたよ。寒くなっては布団３枚かけて汗かいて、またさがってまたあがって…
気も遠くなるし、気力も無くなる。。けど我慢しか無かったです。
自信も無くなりますよね。自分はもう死にそうって所何度も行って退院も無理だろうなって
とこまで言われたけどなんとかひーこらひーこらむち打って耐えました。
今は元気に暮らしてるからこんな人も居ると思って頑張れ！
今治療真っ只中？
自分や一緒に入院してた人達も同じように３８度→４０度→３８度行ったり来たり
何度もしましたよ。寒くなっては布団３枚かけて汗かいて、またさがってまたあがって…
気も遠くなるし、気力も無くなる。。けど我慢しか無かったです。
自信も無くなりますよね。自分はもう死にそうって所何度も行って退院も無理だろうなって
とこまで言われたけどなんとかひーこらひーこらむち打って耐えました。
今は元気に暮らしてるからこんな人も居ると思って頑張れ！
>>471
>>472
高熱がでる人も結構いるんですね
先生がここまでの熱はあまりでないと言っていたので気になって…
今はようやく落ち着いてきたので聞きにきました
解熱剤も全く効かなくて、途中で薬を中断したり、
別の抗がん剤に変わってもやはり熱がでて…
治療開始してまだ1ヶ月も経っていないのにくじけそうです。。
>>472
高熱がでる人も結構いるんですね
先生がここまでの熱はあまりでないと言っていたので気になって…
今はようやく落ち着いてきたので聞きにきました
解熱剤も全く効かなくて、途中で薬を中断したり、
別の抗がん剤に変わってもやはり熱がでて…
治療開始してまだ1ヶ月も経っていないのにくじけそうです。。
再発した。
マジかよ。
マジかよ。
475 ：病弱名無しさん：2012/11/14(水) 12:50:32.20 ID:aVBtxjM/0
移植までした方に聞きたいのですが髪の毛伸びるのにどれくらいかかりましたか？
最初の抗がん剤で抜けた時は一月で短髪くらいまでは伸びたんですが何回かやると伸びが遅くなってきました。
移植後三ヶ月断ちましたがまだチョロット疎らに生えたくらいですしっかりと生えるまで１年くらいはかかりますか？
最初の抗がん剤で抜けた時は一月で短髪くらいまでは伸びたんですが何回かやると伸びが遅くなってきました。
移植後三ヶ月断ちましたがまだチョロット疎らに生えたくらいですしっかりと生えるまで１年くらいはかかりますか？
>>473
発病して１ヶ月目？
辛いし不安だよね、、、自宅警備してるから相談色々聞いてあげたいくらいだ。
ここでいつでも質問すると良いよ！今元気になった人がきっと答えてくれるから。
>>475
移植後はゆっくり生える人もいるし、普通に生えてくる人もいる。
抗がん剤だけで髪が少なくなる人も居るけどね。。
坊主でもおｋ、だけどちゃんと毛のある短髪な感じだったら半年位かな？
女の子なら最低１年かなぁ。
発病して１ヶ月目？
辛いし不安だよね、、、自宅警備してるから相談色々聞いてあげたいくらいだ。
ここでいつでも質問すると良いよ！今元気になった人がきっと答えてくれるから。
>>475
移植後はゆっくり生える人もいるし、普通に生えてくる人もいる。
抗がん剤だけで髪が少なくなる人も居るけどね。。
坊主でもおｋ、だけどちゃんと毛のある短髪な感じだったら半年位かな？
女の子なら最低１年かなぁ。
再発してもセカンドベストな方法があると思う。
この病のつらさを経験している身としては
ふつつかなことは言えないけど、良い方向にゆきますように。
この病のつらさを経験している身としては
ふつつかなことは言えないけど、良い方向にゆきますように。
479 ：病弱名無しさん：2012/11/19(月) 11:15:50.18 ID:4aw6SKXhO
寒いから風邪ひくなよあげ
480 ：病弱名無しさん：2012/11/19(月) 16:30:13.41 ID:uDLt4GHL0
何がハゲや！
481 ：病弱名無しさん：2012/11/19(月) 22:31:12.68 ID:kZDr+jAh0
今日も寒い。
お見舞いあげ。
お見舞いあげ。
482 ：病弱名無しさん：2012/11/19(月) 23:48:36.59 ID:N918cmvO0
何ともいえないあげ
483 ：病弱名無しさん：2012/11/20(火) 13:27:22.47 ID:5KfbFSX20
早く髪の毛伸びてくれないと社会復帰出来ない
ヅラ生活楽しいよ
俺が男だからできることかもしれないが、抗がん剤で髪の毛が全部抜け落ちた時
友人に「俺のハゲが見られるのは今だけだぞ、すぐ来てくれ！」って見舞いを
半分強制したこともあったっけ
その時の記念写真もある…はず
友人に「俺のハゲが見られるのは今だけだぞ、すぐ来てくれ！」って見舞いを
半分強制したこともあったっけ
その時の記念写真もある…はず
486 ：病弱名無しさん：2012/11/21(水) 19:26:38.09 ID:wAQnr72B0
私服のレパートリーが無いから週一で診察だと毎週同じ服になって辛い
昨日の夕食に何を食べたか思い出せない人が結構多いんだから
誰が何を着てたかなんて
よっぽど身近な人でない限り覚えてないさ
誰が何を着てたかなんて
よっぽど身近な人でない限り覚えてないさ
489 ：病弱名無しさん：2012/11/22(木) 21:30:56.24 ID:8f1ZOfmv0
>>477
有難う御座います
無事寛解導入には成功して、来週から地固めに入ります
また熱が出るだろうと医者に言われて既にガクブルってますがｗ
答えにくいことかも知れませんが、
自宅警備員になったのはやはり白血病が原因ですか？
私は今学生なのですが、普通に就職できるのか不安です
あと、どなたかM1の生存率ってどれくらいかわかりますか？
２０代なので全体の生存率よりは数値は高いと医者には言われたのですが、
具体的にどれくらいなのかはいまいちわからなくて・・
正直、将来のこと考えると不安ばっかりだし、治療は辛いし、
治らずにあぼんしたいな、とか思っちゃいます
有難う御座います
無事寛解導入には成功して、来週から地固めに入ります
また熱が出るだろうと医者に言われて既にガクブルってますがｗ
答えにくいことかも知れませんが、
自宅警備員になったのはやはり白血病が原因ですか？
私は今学生なのですが、普通に就職できるのか不安です
あと、どなたかM1の生存率ってどれくらいかわかりますか？
２０代なので全体の生存率よりは数値は高いと医者には言われたのですが、
具体的にどれくらいなのかはいまいちわからなくて・・
正直、将来のこと考えると不安ばっかりだし、治療は辛いし、
治らずにあぼんしたいな、とか思っちゃいます
490 ：病弱名無しさん：2012/11/23(金) 00:44:51.81 ID:kJEcdfOm0
自分は移植してからは細くて弱々しい髪の毛が生えてきますね
普通に坊主にした時のチクチク感が無くなってしまいました。
今は1センチ近くの長さですがまだ地肌が見えるくらいバラバラに生えてきてます
普通に坊主にした時のチクチク感が無くなってしまいました。
今は1センチ近くの長さですがまだ地肌が見えるくらいバラバラに生えてきてます
491 ：病弱名無しさん：2012/11/23(金) 01:24:08.93 ID:kJEcdfOm0
>>489
自分は20代で急性リンパ白血病で再発し移植しました
病気になり仕事は辞めました。
今は退院し自宅警備状態です。
抗がん剤治療をすれば体力はかなり減ります感染もしやすくなるのでとても働くなんて事は出来ません。
白血病と言われた時は人生オワタ状態で将来を考えたら何度も自殺が頭に過りました
この病気とは長く付き合っていく事になるでしょう就職云々は考えず自分の体の事だけを考えましょう
仕事の事は気持ちも病気も落ち着いてから考えましょう。
生存率についてですが一般的に白血病にかかると長期生存は難しいと言われていますね
自分もアナタはまだ若いから生存率は高いと言われました。
色々と不安でしょうが時間が解決してくれると思います。
頑張ってください
自分は20代で急性リンパ白血病で再発し移植しました
病気になり仕事は辞めました。
今は退院し自宅警備状態です。
抗がん剤治療をすれば体力はかなり減ります感染もしやすくなるのでとても働くなんて事は出来ません。
白血病と言われた時は人生オワタ状態で将来を考えたら何度も自殺が頭に過りました
この病気とは長く付き合っていく事になるでしょう就職云々は考えず自分の体の事だけを考えましょう
仕事の事は気持ちも病気も落ち着いてから考えましょう。
生存率についてですが一般的に白血病にかかると長期生存は難しいと言われていますね
自分もアナタはまだ若いから生存率は高いと言われました。
色々と不安でしょうが時間が解決してくれると思います。
頑張ってください
ダメな時は廃人レベルだけど行ける時は何年もピンピンしてるから
将来設計がやり辛くて困るんだよな
将来設計がやり辛くて困るんだよな
493 ：病弱名無しさん：2012/11/23(金) 11:38:18.91 ID:xIi/ZUlQ0
>>491
やっぱり働くのは難しいんですね
退院した後の体力の衰えは予想していましたが、
感染症にもかかりやすくなるのは知りませんでした
この先就職も出来ないならただの穀潰しだなあ、と思うと悲観的になってしまいます
病気が落ち着いたからと言って、履歴書をどうごまかすか、とか・・
素直に白血病で治療してた、なんて言ったら大概のところでは蹴られますよね。。
長期生存も何も、治療中に・・・と思ってしまします
でも他の患者の人もやはりそう思ってしまうんだと知れて、
なんというか、皆こういった感情を乗り越えてるなら私も堪えようと思います
有難う御座いました
やっぱり働くのは難しいんですね
退院した後の体力の衰えは予想していましたが、
感染症にもかかりやすくなるのは知りませんでした
この先就職も出来ないならただの穀潰しだなあ、と思うと悲観的になってしまいます
病気が落ち着いたからと言って、履歴書をどうごまかすか、とか・・
素直に白血病で治療してた、なんて言ったら大概のところでは蹴られますよね。。
長期生存も何も、治療中に・・・と思ってしまします
でも他の患者の人もやはりそう思ってしまうんだと知れて、
なんというか、皆こういった感情を乗り越えてるなら私も堪えようと思います
有難う御座いました
移植しないなら感染症は気にしなくて良いけどね
移植すると普通ならたわいもない事で熱を出して緊急入院する事もある
移植すると普通ならたわいもない事で熱を出して緊急入院する事もある
495 ：病弱名無しさん：2012/11/23(金) 17:19:07.16 ID:kJEcdfOm0
働ける体力があっても就職が出来るかって話ですよね
いつ辞められるか解らないし診察の兼ね合いもあるし
まぁわざわざ白血病でした何て言う必要はないですが再発の不安もありますし。
実家が自営業や知り合いの職場て働けるのが一番良いんですけどね。
自分も早く働きたいです
いつ辞められるか解らないし診察の兼ね合いもあるし
まぁわざわざ白血病でした何て言う必要はないですが再発の不安もありますし。
実家が自営業や知り合いの職場て働けるのが一番良いんですけどね。
自分も早く働きたいです
497 ：病弱名無しさん：2012/11/23(金) 21:08:15.29 ID:umx33XUL0
親が定年間近＆兄弟と不仲で、近いうちに自活しなきゃヤバイ
フリーターになるにしても、中年になったら続けられないだろうし
相当額若いうちに貯めなきゃ・・と思うがフリーターじゃ無理だろうと。。
まあそんなに長生きできるのかって言う話だけどｗ
やっぱりさっさと死ぬのが家族にとっても自分にとっても
最良な気がするんだよなあ・・
病院の上とかから飛び降りとか考えちゃうけど、勇気ない
フリーターになるにしても、中年になったら続けられないだろうし
相当額若いうちに貯めなきゃ・・と思うがフリーターじゃ無理だろうと。。
まあそんなに長生きできるのかって言う話だけどｗ
やっぱりさっさと死ぬのが家族にとっても自分にとっても
最良な気がするんだよなあ・・
病院の上とかから飛び降りとか考えちゃうけど、勇気ない
取り敢えず、親より先に逝かないように頑張ろう
499 ：病弱名無しさん：2012/11/23(金) 22:41:22.40 ID:umx33XUL0
親より先に死なないと先立つ物が・・
>>499
行政の補助とか貸し付けとか、あえうと思うよ、頑張れ
行政の補助とか貸し付けとか、あえうと思うよ、頑張れ
将来を不安に思って死ぬことを考えるんじゃなくて
できることをのんびりやって
実際に困ってから死ぬことを考えた方がいいよ
病気でも病気じゃなくても、金持ちでも貧乏でもみんないつか必ず死ぬし
ある程度動るならいつでも死ねるんだから
頭の中の想像上の不幸を悲観して、リアルでわざわざ死ななくてもいい
世相も暗いし、不安になるのはわかるけどねー
できることをのんびりやって
実際に困ってから死ぬことを考えた方がいいよ
病気でも病気じゃなくても、金持ちでも貧乏でもみんないつか必ず死ぬし
ある程度動るならいつでも死ねるんだから
頭の中の想像上の不幸を悲観して、リアルでわざわざ死ななくてもいい
世相も暗いし、不安になるのはわかるけどねー
503 ：病弱名無しさん：2012/11/24(土) 22:54:49.20 ID:3IXzPx9o0
あと何年生きられるんだろう
それは健康な人でもいつかなんて分からんよ
最後はいつか、なんて遠くを考えるんじゃなくて
途中に何があるか、適度に現実的なチェックポイントを考えて、
そこまで生きたらまた考えよう、と思うと良いよ
・来年の甲子園を見る（実況する）
・ソチ冬季五輪を見る（実況する）
・リオデジャネイロ五輪を見る（ｒｙ
・エヴァンゲリオンの次の映画を見る
・ガンバのJ1年間優勝を見る
・ベイスターズの日本シリーズ優勝を見る
・ファイブスター物語やベルセルクの完結最終話を見る
・東京五輪を見る
みたいな、簡単で楽しみな目標を立ててみよう
途中に何があるか、適度に現実的なチェックポイントを考えて、
そこまで生きたらまた考えよう、と思うと良いよ
・来年の甲子園を見る（実況する）
・ソチ冬季五輪を見る（実況する）
・リオデジャネイロ五輪を見る（ｒｙ
・エヴァンゲリオンの次の映画を見る
・ガンバのJ1年間優勝を見る
・ベイスターズの日本シリーズ優勝を見る
・ファイブスター物語やベルセルクの完結最終話を見る
・東京五輪を見る
みたいな、簡単で楽しみな目標を立ててみよう
どこまで好きに動けるかだよな
>>505
ベイスは残念ながら…いややめとく
ベイスは残念ながら…いややめとく
ファイブスター物語の完結は健康であっても見られない気がするｗ
>>505
入院してた時TVKで中継するからってテレビカード買ってまで見たらロッテに大敗したの思い出した
入院してた時TVKで中継するからってテレビカード買ってまで見たらロッテに大敗したの思い出した
510 ：病弱名無しさん：2012/11/26(月) 20:59:25.40 ID:3ER4bVJC0
気力が持たん、病は気からとか言うけどムリポ
親と大喧嘩してほんともう早くおさらばしたい
親と大喧嘩してほんともう早くおさらばしたい
511 ：病弱名無しさん：2012/11/26(月) 23:47:41.74 ID:kzokOqLi0
福島第一の事故により、特に東日本は高度に放射能汚染された。
西だって、時間の問題さ。それなのに、国を挙げて平常運転
みんなはつらいと思う、だけど前を歩いているだけさ。
西だって、時間の問題さ。それなのに、国を挙げて平常運転
みんなはつらいと思う、だけど前を歩いているだけさ。
512 ：病弱名無しさん：2012/11/27(火) 00:40:57.46 ID:qJ/LzKCu0
治療中の人、気を落とさず頑張ろう！
ネガティブな思考は捨てて明るく行こう！
個々の悩みは時間が解決してくれるから今は我慢して耐えて頑張ろう！
いつか必ず白血病も難病も何でも治せる万能の神が現れる事を願って生きよう！
ネガティブな思考は捨てて明るく行こう！
個々の悩みは時間が解決してくれるから今は我慢して耐えて頑張ろう！
いつか必ず白血病も難病も何でも治せる万能の神が現れる事を願って生きよう！
牛丼食べたい
取り敢えず、生きてみなきゃ何も始まんないさ！
自分があぼんした次の日に特効薬が見つかったら…とか考えたら悔しいだろｗ
自分も大好きだった前職はもう絶望的だし、いい年してフリーターだけど
今の職場はほんと恵まれてて、これも巡り合わせだなーと思う
「白血病でずっと入院してて、これが社会復帰後初のバイト面接なんです」
なんてバカ正直に話したけどｗ、その場で採用決めてくれたうちのボスにはほんと感謝。
バイトだけど、こんな職場もあるんだぜー！
自分があぼんした次の日に特効薬が見つかったら…とか考えたら悔しいだろｗ
自分も大好きだった前職はもう絶望的だし、いい年してフリーターだけど
今の職場はほんと恵まれてて、これも巡り合わせだなーと思う
「白血病でずっと入院してて、これが社会復帰後初のバイト面接なんです」
なんてバカ正直に話したけどｗ、その場で採用決めてくれたうちのボスにはほんと感謝。
バイトだけど、こんな職場もあるんだぜー！
515 ：病弱名無しさん：2012/11/28(水) 15:16:05.97 ID:qic9tdOdI
病気を正直に話して仕事をはじめたら
質問攻め、ものめずらしい生き物でもみるようだった。
それいらい隠して働いてる
好きで病気なるひとなんていないのに
質問攻め、ものめずらしい生き物でもみるようだった。
それいらい隠して働いてる
好きで病気なるひとなんていないのに
治療が辛くて耐えられない人がいる、
って先生が言ってたけど、具体的に何がそんなに辛いんだろうか？
副作用だったらどんなのだろうか
気になる
って先生が言ってたけど、具体的に何がそんなに辛いんだろうか？
副作用だったらどんなのだろうか
気になる
517 ：病弱名無しさん：2012/11/28(水) 19:20:49.77 ID:SM92wQZ10
>>516そんなに気になるなら白血病になってみろよ
んで苦しんどけ
んで苦しんどけ
身構えというか心構えか
>>516
ずっと吐き気がある人だっているよ
ずっと吐き気がある人だっているよ
>>516
勉強不足やな
勉強不足やな
522 ：病弱名無しさん：2012/11/28(水) 22:44:25.34 ID:aly+VUOwO
精神的にも辛いから副作用だけの意味とは限らん
何度気が狂いかけたかｗ
何度気が狂いかけたかｗ
>>520
吐き気って抗がん剤打ってない時もでるの？
>>521
勉強不足って言われても…
>>522
やっぱり精神的にきついのか…
ちなみに気が狂いかけた原因
(病気でなくシチュエーションとか)聞いてもいい？
無菌室(クリーンルーム)に閉じ込められてるのが辛いって人がいるらしいけど、。
ある程度は荷物の持ち込みも出来るんだし、
なんで部屋から出れないのがそんなにストレスになるのかわからない。。
吐き気って抗がん剤打ってない時もでるの？
>>521
勉強不足って言われても…
>>522
やっぱり精神的にきついのか…
ちなみに気が狂いかけた原因
(病気でなくシチュエーションとか)聞いてもいい？
無菌室(クリーンルーム)に閉じ込められてるのが辛いって人がいるらしいけど、。
ある程度は荷物の持ち込みも出来るんだし、
なんで部屋から出れないのがそんなにストレスになるのかわからない。。
薬の副作用は大きな個人差がある。ガンガンやってもケロッとご飯食べてる人もいれば、少量でもキツいという人もいる
抗癌剤終わってもそこで副作用がピタっと止む人もいればそうでない人もいる
無菌室も病院や先生によって多少基準が違ってくる
俺の場合は抗癌剤等の治療のための準無菌室と、移植のための完全無菌室の２種類あった
準無菌室は個室で荷物も普通に持ち運び可だった。移植のための無菌室は消毒出来るものであれば可能だけどそれ以外はダメだった
例えば携帯やPSPといったものは大丈夫だったが雑誌といった消毒出来ないものはダメ。面会も家族のみに限られて食べ物もかなり制限される（生物禁止とか）
数日ならともかく、計画通り出られるか分からない。体調を崩せばそれだけ長引く
要は先が見えないんだよ。それは健康な人も同じだけど、無菌室に閉じ込められながらいつどうにかなるか分からない状態というのは徐々に辛くなる
俺こそインドア派で看護士さんたちとも仲が良かったから割りと平気だったけど、そうじゃない人だって当然いる
抗癌剤終わってもそこで副作用がピタっと止む人もいればそうでない人もいる
無菌室も病院や先生によって多少基準が違ってくる
俺の場合は抗癌剤等の治療のための準無菌室と、移植のための完全無菌室の２種類あった
準無菌室は個室で荷物も普通に持ち運び可だった。移植のための無菌室は消毒出来るものであれば可能だけどそれ以外はダメだった
例えば携帯やPSPといったものは大丈夫だったが雑誌といった消毒出来ないものはダメ。面会も家族のみに限られて食べ物もかなり制限される（生物禁止とか）
数日ならともかく、計画通り出られるか分からない。体調を崩せばそれだけ長引く
要は先が見えないんだよ。それは健康な人も同じだけど、無菌室に閉じ込められながらいつどうにかなるか分からない状態というのは徐々に辛くなる
俺こそインドア派で看護士さんたちとも仲が良かったから割りと平気だったけど、そうじゃない人だって当然いる
525 ：名無しです：2012/11/28(水) 23:55:29.96 ID:3QxWQi9m0
精神的につらかった。
この病気で万が一、死ぬとしたらどんな死にかたをするのか、と想像して。
子供だったから、周りはオブラートに包んだ表現しかしなかったが、
いくらでも情報源がある。実際、症状のでている患者さんを目撃してトラウマになったこともある。
怖くて、受け入れられなかった。だれも変わってくれない孤独感がこわかった。
この病気で万が一、死ぬとしたらどんな死にかたをするのか、と想像して。
子供だったから、周りはオブラートに包んだ表現しかしなかったが、
いくらでも情報源がある。実際、症状のでている患者さんを目撃してトラウマになったこともある。
怖くて、受け入れられなかった。だれも変わってくれない孤独感がこわかった。
526 ：名無しです：2012/11/28(水) 23:58:55.82 ID:3QxWQi9m0
番組の途中ですがアフィサイトへの転載は禁止です：2012/11/28(水) 22:38:19.98 ID:nQeSPaob0 ?2BP(3002)
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20121128-00000177-jij-soci
白血病家系のiPS細胞＝仕組み解明、新薬期待―慶大など
時事通信 11月28日(水)22時34分配信
子どもの頃から血液中の血小板が減少して出血しやすくなり、大人になると急性白血病を発症しやすいまれな家系の患者に協力を求め、
白血球の一種のTリンパ球から人工多能性幹細胞（iPS細胞）を作ったと、慶応大と広島大、弘前大、東京大の研究チームが28日発表した。
この家系の患者は「RUNX1」と呼ばれる遺伝子に変異があり、iPS細胞にも同じ変異があった。
白血球や赤血球などの元の血球前駆細胞に変わりにくく、白血病の発症原因と考えられるほか、血小板の元の巨核球にも変わりにくかった。
研究成果は12月8日から開かれる米血液学会に報告される。解析が進めば白血病の詳しい仕組みが明らかになり、
新しい診断法や薬を開発する手掛かりになると期待される。
医学は日進月歩。山中先生、ありがとう！
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20121128-00000177-jij-soci
白血病家系のiPS細胞＝仕組み解明、新薬期待―慶大など
時事通信 11月28日(水)22時34分配信
子どもの頃から血液中の血小板が減少して出血しやすくなり、大人になると急性白血病を発症しやすいまれな家系の患者に協力を求め、
白血球の一種のTリンパ球から人工多能性幹細胞（iPS細胞）を作ったと、慶応大と広島大、弘前大、東京大の研究チームが28日発表した。
この家系の患者は「RUNX1」と呼ばれる遺伝子に変異があり、iPS細胞にも同じ変異があった。
白血球や赤血球などの元の血球前駆細胞に変わりにくく、白血病の発症原因と考えられるほか、血小板の元の巨核球にも変わりにくかった。
研究成果は12月8日から開かれる米血液学会に報告される。解析が進めば白血病の詳しい仕組みが明らかになり、
新しい診断法や薬を開発する手掛かりになると期待される。
医学は日進月歩。山中先生、ありがとう！
527 ：病弱名無しさん：2012/11/29(木) 00:02:09.57 ID:dL6Pm7xW0
治療の真っ最中の人間がそんなのんきなのか
529 ：病弱名無しさん：2012/11/29(木) 00:19:31.19 ID:NIjYfbYoO
>>523
522だけど、2年以上一度も家帰ってないよ。
おまけに病室からも出ちゃダメ。
体は自由に動かなくなり3年も立てないまま。
おまけに色々な感染症を繰り返したり体調が優れる事はほとんど無し。
必ずしも皆が順風満帆に入院生活を終えるわけじゃないよ。
ずっと病院にいるから患者仲間も10人近く見送ってきた…
昨日まで普通だった人が急変して亡くなる。
仲良しだと余計辛い。
悲しみと共に、明日は我が身かと恐怖が襲う。
気くらい狂うわｗ
522だけど、2年以上一度も家帰ってないよ。
おまけに病室からも出ちゃダメ。
体は自由に動かなくなり3年も立てないまま。
おまけに色々な感染症を繰り返したり体調が優れる事はほとんど無し。
必ずしも皆が順風満帆に入院生活を終えるわけじゃないよ。
ずっと病院にいるから患者仲間も10人近く見送ってきた…
昨日まで普通だった人が急変して亡くなる。
仲良しだと余計辛い。
悲しみと共に、明日は我が身かと恐怖が襲う。
気くらい狂うわｗ
http://www.jiji.com/jc/c?g=soc_30&k=2012112800959
白血病家系のｉＰＳ細胞＝仕組み解明、新薬期待－慶大など
子どもの頃から血液中の血小板が減少して出血しやすくなり、
大人になると急性白血病を発症しやすいまれな家系の患者に協力を求め、
白血球の一種のＴリンパ球から人工多能性幹細胞（ｉＰＳ細胞）を作ったと、
慶応大と広島大、弘前大、東京大の研究チームが２８日発表した。
この家系の患者は「ＲＵＮＸ１」と呼ばれる遺伝子に変異があり、ｉＰＳ細胞にも同じ変異があった。
白血球や赤血球などの元の血球前駆細胞に変わりにくく、
白血病の発症原因と考えられるほか、血小板の元の巨核球にも変わりにくかった。
研究成果は１２月８日から開かれる米血液学会に報告される。
解析が進めば白血病の詳しい仕組みが明らかになり、
新しい診断法や薬を開発する手掛かりになると期待される。
（2012/11/28-22:35）
白血病家系のｉＰＳ細胞＝仕組み解明、新薬期待－慶大など
子どもの頃から血液中の血小板が減少して出血しやすくなり、
大人になると急性白血病を発症しやすいまれな家系の患者に協力を求め、
白血球の一種のＴリンパ球から人工多能性幹細胞（ｉＰＳ細胞）を作ったと、
慶応大と広島大、弘前大、東京大の研究チームが２８日発表した。
この家系の患者は「ＲＵＮＸ１」と呼ばれる遺伝子に変異があり、ｉＰＳ細胞にも同じ変異があった。
白血球や赤血球などの元の血球前駆細胞に変わりにくく、
白血病の発症原因と考えられるほか、血小板の元の巨核球にも変わりにくかった。
研究成果は１２月８日から開かれる米血液学会に報告される。
解析が進めば白血病の詳しい仕組みが明らかになり、
新しい診断法や薬を開発する手掛かりになると期待される。
（2012/11/28-22:35）
この中にT-ALLの人ってどの位いますか？
T型はレア過ぎてまずいないんじゃね
友達の子がT-ALLでさ、再発しちゃったんだよね。早く治りますように。
T-ALLは初発が治療が他より困難だけど再発は他のALLと大して変わらないね
こちらはB-ALL再発で移植待ちだけどお互いうまく行けばいいな
こちらはB-ALL再発で移植待ちだけどお互いうまく行けばいいな
なんかすげえ非難轟々で驚いたｗ
むしろ皆そんなに自分の病気について調べるのかと驚いてるんだが。。
まだ自分が白血病っていう自覚が薄いのかなって気はしてる
(診断から入院が慌ただしくて、入院後即発熱が続いたから、
白血病で入院してるっていう自覚が薄い
まあいいわけだけど
これから入院期間が長引くとどんどん滅入っていくのかね
あと、少し気になったのが、白血病に治療でも周りの患者さんの様子がわかるって、
クリーンルームとかじゃないの？
それとも大部屋のクリーンルームがあるの？
むしろ皆そんなに自分の病気について調べるのかと驚いてるんだが。。
まだ自分が白血病っていう自覚が薄いのかなって気はしてる
(診断から入院が慌ただしくて、入院後即発熱が続いたから、
白血病で入院してるっていう自覚が薄い
まあいいわけだけど
これから入院期間が長引くとどんどん滅入っていくのかね
あと、少し気になったのが、白血病に治療でも周りの患者さんの様子がわかるって、
クリーンルームとかじゃないの？
それとも大部屋のクリーンルームがあるの？
ひとにより状況も条件も違うからさ
あなたの場合いまんとこ心身共に落ち着いてるようだから、これからも楽にいければラッキー、そのため気を確かにもとう、でいいじゃん
治療はじまったばかりで実感ないのはわからんでもない、私もそうだったから。
きついレスが多いのは、みんな辛いからさ…
じっさいあなたのレスは、初期で症状軽い人が隣の部屋の重症なひとに、「そんなつらい？私もこれからそうなるの？」って聞いたようなもんで、やはり無神経かつ勉強不足と言わざるを得ない
いや、そのまま治っちゃえば別に勉強しなくてもいいんだけど他の病人に聞くなら主治医に聞くか勉強してくれと言いたい
あなたの場合いまんとこ心身共に落ち着いてるようだから、これからも楽にいければラッキー、そのため気を確かにもとう、でいいじゃん
治療はじまったばかりで実感ないのはわからんでもない、私もそうだったから。
きついレスが多いのは、みんな辛いからさ…
じっさいあなたのレスは、初期で症状軽い人が隣の部屋の重症なひとに、「そんなつらい？私もこれからそうなるの？」って聞いたようなもんで、やはり無神経かつ勉強不足と言わざるを得ない
いや、そのまま治っちゃえば別に勉強しなくてもいいんだけど他の病人に聞くなら主治医に聞くか勉強してくれと言いたい
>>535
病院によっては違いはあるが大体は白血球の数字が基準となる
抗癌剤の副作用で１０００以下となると、正常な数字では罹らないような感染症に罹るリスクが増える。そうなるとクリーンルームでの治療となる
逆に言えば白血球数がある程度保たれる状態ならばそのまま大部屋での治療になる
全員が全員クリーンルームで受けるわけじゃないから大体の様子は分かる
病院によっては違いはあるが大体は白血球の数字が基準となる
抗癌剤の副作用で１０００以下となると、正常な数字では罹らないような感染症に罹るリスクが増える。そうなるとクリーンルームでの治療となる
逆に言えば白血球数がある程度保たれる状態ならばそのまま大部屋での治療になる
全員が全員クリーンルームで受けるわけじゃないから大体の様子は分かる
心身ともに落ち着いてる、というかようやく落ち着いたんだよ
自分は寛解導入の時すっごく辛くて、
今は副作用がでないように出ないように、って思いながらの地固め中
個人的には前回の副作用に耐えれたから今後もどうにかなると思ってたけど
医者に「これから耐えられなくなる人も結構いるので・・」とか言われて
疑問が生じたわけ
しかし無神経だったのは申し訳ない
主治医はあんまり話してくれないんだよなあ・・
調べるにしても、何をどうやって調べたらいいかもわからん状態だし
>>537
そうなんだ
自分は遠方から紹介状持参での入院だったんだけど、
いきなりクリーンルームで、今のとこ(今地固め一回目)
地固めにうつる一週間位前しか病室の外に出れなかったから意外で
人がいる環境ってメリットもあるけどデメリットのほうが多いのかな
いかんせん白血病ってものが身近じゃなさすぎて、
しかも個室で他の人がどういった状態なのかもわからんくて
無神経過ぎた、申し訳ない
自分は寛解導入の時すっごく辛くて、
今は副作用がでないように出ないように、って思いながらの地固め中
個人的には前回の副作用に耐えれたから今後もどうにかなると思ってたけど
医者に「これから耐えられなくなる人も結構いるので・・」とか言われて
疑問が生じたわけ
しかし無神経だったのは申し訳ない
主治医はあんまり話してくれないんだよなあ・・
調べるにしても、何をどうやって調べたらいいかもわからん状態だし
>>537
そうなんだ
自分は遠方から紹介状持参での入院だったんだけど、
いきなりクリーンルームで、今のとこ(今地固め一回目)
地固めにうつる一週間位前しか病室の外に出れなかったから意外で
人がいる環境ってメリットもあるけどデメリットのほうが多いのかな
いかんせん白血病ってものが身近じゃなさすぎて、
しかも個室で他の人がどういった状態なのかもわからんくて
無神経過ぎた、申し訳ない
Wが３０００あっても実際に機能する好中球がいくらあるか・・・
ほとんどBlastならないほうがマシｗｗｗ 実感だな
ほとんどBlastならないほうがマシｗｗｗ 実感だな
実感がないのはよく分かる。俺もすぐ紹介状書くからそこでちゃんと検査受けろと言われて即入院だった
自分自身は基本的には元気だったし、いきなり血液検査のデータ持ってこられて説明されてもさっぱりだった
それで携帯で色々調べたり家族に本を買ってきてもらったりして出来る限り情報を集めて、それでも分からない所は主治医に聞いた
中には滅入るような話もあったけど結果として調べて良かったなと思ってる。客観的にどういう状態なのか見れたのが一番かな
最終的に移植して元気にはなったけど、次は社会の冷たさに滅入ってるけどね
自分自身は基本的には元気だったし、いきなり血液検査のデータ持ってこられて説明されてもさっぱりだった
それで携帯で色々調べたり家族に本を買ってきてもらったりして出来る限り情報を集めて、それでも分からない所は主治医に聞いた
中には滅入るような話もあったけど結果として調べて良かったなと思ってる。客観的にどういう状態なのか見れたのが一番かな
最終的に移植して元気にはなったけど、次は社会の冷たさに滅入ってるけどね
>>535
自分のいた病院はフロア半分が廊下もクリーンだった。
大部屋（４人部屋）もクリーン、移植前後はクリーンレベルの高い個室へって感じ。
自分の病気の事ながらあまり分からないままでも平気ならそれはそれで良いと思う。
自分は入院した即日２ちゃんで嘆いてここの人に助けられたなぁ…。
生存率やら移植成功率、合併症も細かく読み漁ったよ。
楽観的に絶対もう病気なんて再発しない！って思えるタイプだったら良かったなぁ。
知ってる患者さんでそういう人はもう深く考えないようにしてて凄くポジティブ。
反面自分はすごくネガティブになってしまった。移植して再発してしまったのもあって…
毎月外来のたびに「今月も大丈夫だよ」って言われると涙出る程安心するよ。
自分のいた病院はフロア半分が廊下もクリーンだった。
大部屋（４人部屋）もクリーン、移植前後はクリーンレベルの高い個室へって感じ。
自分の病気の事ながらあまり分からないままでも平気ならそれはそれで良いと思う。
自分は入院した即日２ちゃんで嘆いてここの人に助けられたなぁ…。
生存率やら移植成功率、合併症も細かく読み漁ったよ。
楽観的に絶対もう病気なんて再発しない！って思えるタイプだったら良かったなぁ。
知ってる患者さんでそういう人はもう深く考えないようにしてて凄くポジティブ。
反面自分はすごくネガティブになってしまった。移植して再発してしまったのもあって…
毎月外来のたびに「今月も大丈夫だよ」って言われると涙出る程安心するよ。
>>538
あんま気にしないでね。
落ち込むと体にも障るからさ。
繰り返すけど必ず全員辛くなるってわけじゃないし、落ち着いたまま治療を終えられればそれに越したことはない。
あれかな、寛解導入が一番薬強くて辛いはずなのに、それより内容が弱くなる筈の地固めで辛いってのは何で？ってことかな。
私の場合は抗がん剤ダメージが体に蓄積して回復が遅くなってきて、入院が長くなってイライラしたりしたかな。
それでも順調なほうだったと思うが…
移植したひと、退院して働いてる人、再発した人など、それぞれのステージで違った悩みが出てくると思う。
調べるのはネットでブログとか国立がんセンターとかの冊子を読んだり、家族に本を買ってきてもらったりした。私の主治医もあんま話してくれなかったけど、そういうのをもとに質問リスト作って渡したりしたら答えてくれたよ。
見たくない情報もあるしなんでもかんでも知らなくてもよいだろうけど、ポイントを絞って調べてみたら？
治療中の患者の気持ちについて知りたいなら、ここもいいけど闘病ブログとか…白血病に限らず他のがんの人のも参考になるかも。
あんま気にしないでね。
落ち込むと体にも障るからさ。
繰り返すけど必ず全員辛くなるってわけじゃないし、落ち着いたまま治療を終えられればそれに越したことはない。
あれかな、寛解導入が一番薬強くて辛いはずなのに、それより内容が弱くなる筈の地固めで辛いってのは何で？ってことかな。
私の場合は抗がん剤ダメージが体に蓄積して回復が遅くなってきて、入院が長くなってイライラしたりしたかな。
それでも順調なほうだったと思うが…
移植したひと、退院して働いてる人、再発した人など、それぞれのステージで違った悩みが出てくると思う。
調べるのはネットでブログとか国立がんセンターとかの冊子を読んだり、家族に本を買ってきてもらったりした。私の主治医もあんま話してくれなかったけど、そういうのをもとに質問リスト作って渡したりしたら答えてくれたよ。
見たくない情報もあるしなんでもかんでも知らなくてもよいだろうけど、ポイントを絞って調べてみたら？
治療中の患者の気持ちについて知りたいなら、ここもいいけど闘病ブログとか…白血病に限らず他のがんの人のも参考になるかも。
543 ：病弱名無しさん：2012/11/29(木) 19:05:44.97 ID:NIjYfbYoO
治療中に、白血球が採血で検知？出来ず顕微鏡かなんかで数えたら
15ｗと言われたが、クリーンルームどころかアイソレーターさえも
『今みんな使っててないから…』と言われて貸して貰えず3人部屋で
過ごした。高熱に苦しんだし、借りれなかったの一度どこじゃないよｗ
色んな病院があるんだよー
主治医によっても違うだろうし。
うちはボロくてカビとか部屋に便所虫がいる事もある。
マジ勘弁ｗ
15ｗと言われたが、クリーンルームどころかアイソレーターさえも
『今みんな使っててないから…』と言われて貸して貰えず3人部屋で
過ごした。高熱に苦しんだし、借りれなかったの一度どこじゃないよｗ
色んな病院があるんだよー
主治医によっても違うだろうし。
うちはボロくてカビとか部屋に便所虫がいる事もある。
マジ勘弁ｗ
一番厄介なのはMRSAなどの強い薬剤耐性をもつグループだろうな
Wが減ると何が起こるかわからない RやPltはいくらでも入れれるが抗生剤や抗菌剤
には限界がある バンコマイシン マキシピーム Ωシン パンスポリン クラビット ミノマイシン よく聴く名前だ
Wが減ると何が起こるかわからない RやPltはいくらでも入れれるが抗生剤や抗菌剤
には限界がある バンコマイシン マキシピーム Ωシン パンスポリン クラビット ミノマイシン よく聴く名前だ
546 ：病弱名無しさん：2012/11/30(金) 00:21:34.63 ID:M8xuimDU0
とにかく感染症には気をつける事な！
手洗いうがいは毎日必ずめんどくさくてもやる事！
変な菌貰ってきて肺炎にでもなったらたまったもんじゃないからね。
医師はそれが一番怖いんだから。それさえ乗り越えれば後は髪の毛抜けるショックと精神的な事だけだ！
抗がん剤使えば熱が出るのはデフォルトだから問題ない！
とにかく清潔に体を保って手洗いうがい！
やりすぎ大袈裟だろと思うかもしれないけど本当に感染しやすい体になるからな！！
頑張れ！
手洗いうがいは毎日必ずめんどくさくてもやる事！
変な菌貰ってきて肺炎にでもなったらたまったもんじゃないからね。
医師はそれが一番怖いんだから。それさえ乗り越えれば後は髪の毛抜けるショックと精神的な事だけだ！
抗がん剤使えば熱が出るのはデフォルトだから問題ない！
とにかく清潔に体を保って手洗いうがい！
やりすぎ大袈裟だろと思うかもしれないけど本当に感染しやすい体になるからな！！
頑張れ！
ネットで調べると古い情報がひっかかったり、
そもそもどんな単語で何を調べたらいいのかもわからないガキです。。
本とかをそれとなく親に頼んだんだが、
あんまり私に情報を与えたくないみたいで渋られてる
どうやら主治医と親は色々話してるっぽいけど、
私は蚊帳の外なんだと最近気がついた
>>541
余程大きな病院なんですかね？
私の入院しているところは個室クリーン２部屋で、
それも準無菌室しかないので想像付きません
ちなみに私もちらほら上の方で泣き言言って慰められてますｗ
なので余計に今回はそんなに自分が無神経な発言をしてしまったのかと驚いて・・・
移植までして再発は本当につらそうですね
今後はもう何もなく過ごせることを陰ながらお祈りいたします
そもそもどんな単語で何を調べたらいいのかもわからないガキです。。
本とかをそれとなく親に頼んだんだが、
あんまり私に情報を与えたくないみたいで渋られてる
どうやら主治医と親は色々話してるっぽいけど、
私は蚊帳の外なんだと最近気がついた
>>541
余程大きな病院なんですかね？
私の入院しているところは個室クリーン２部屋で、
それも準無菌室しかないので想像付きません
ちなみに私もちらほら上の方で泣き言言って慰められてますｗ
なので余計に今回はそんなに自分が無神経な発言をしてしまったのかと驚いて・・・
移植までして再発は本当につらそうですね
今後はもう何もなく過ごせることを陰ながらお祈りいたします
>>538
有難うございます
まさにそれです、寛解が耐えれるのになんで地固めで挫折する人がいるんだろう？と
抗がん剤のダメージが身体に蓄積して回復が遅くなったりするんですね
入院が当初聞かされていたのよりも長くなるとたしかにイライラしそうです。。
質問リストよさそうですね、やってみようと思います
闘病ブログよりもここの方が色んな人がいるのでいいかな、と思ってたのですが、
場合によりけりですね、今後は考えます
>>543
恐ろしい話ですね
私はもし重症の白血病の患者さんが来ることになったら
ビニールハウスみたいな個室に移ってもらう、と言われました
しかしそこまで白血球が下がっても何も措置がないんですね
ちなみにビニールハウスみたいな個室がどんなのかはわかりません
>>544
熱が下がってまだ半月も経っていないので、
もう少し気長に興味が出てくるのを待とうと思います
有難うございます
有難うございます
まさにそれです、寛解が耐えれるのになんで地固めで挫折する人がいるんだろう？と
抗がん剤のダメージが身体に蓄積して回復が遅くなったりするんですね
入院が当初聞かされていたのよりも長くなるとたしかにイライラしそうです。。
質問リストよさそうですね、やってみようと思います
闘病ブログよりもここの方が色んな人がいるのでいいかな、と思ってたのですが、
場合によりけりですね、今後は考えます
>>543
恐ろしい話ですね
私はもし重症の白血病の患者さんが来ることになったら
ビニールハウスみたいな個室に移ってもらう、と言われました
しかしそこまで白血球が下がっても何も措置がないんですね
ちなみにビニールハウスみたいな個室がどんなのかはわかりません
>>544
熱が下がってまだ半月も経っていないので、
もう少し気長に興味が出てくるのを待とうと思います
有難うございます
昔はビニールハウス多かったよｗｗｗ
個室にテントみたく張って…そこが世界の中心だった
個室にテントみたく張って…そこが世界の中心だった
失血死なんですね。
きれいごとではすまされない。
新聞にはっきりと書いてあった。
体中の穴という穴から地を噴出して死にいたる
これはまぎれもない事実。
黒いゴムシートをベッドの下に敷くよう看護師は言い渡すそうです。
なんてドライなんでしょう。
きれいごとではすまされない。
新聞にはっきりと書いてあった。
体中の穴という穴から地を噴出して死にいたる
これはまぎれもない事実。
黒いゴムシートをベッドの下に敷くよう看護師は言い渡すそうです。
なんてドライなんでしょう。
551 ：病弱名無しさん：2012/12/01(土) 01:11:50.29 ID:KHQxWqSe0
白血病の死因が出血死？
抗がん剤による治療死(肺炎)が一番多いんじゃないの？
抗がん剤による治療死(肺炎)が一番多いんじゃないの？
昔はね 下部消化管出血で下血が止まらなかったり気管支から出血して窒息したり
吐血 腦出血 皮下出血など凄まじかったけど今では成分輸血で血小板や凝固因子が危険レベルに下がった
すぐ入れるからあまり無いよね DICでも起こせば別だけど・・・・
やはり感染症が圧倒的ｗ 目もおおいたくなるような感染症との仁義なき戦いだよ 良い医者は次々襲い掛かる感染症をどう切り抜けるかの差
と言っても良いと思う
正に抗生剤の魔術師ｗｗｗ
吐血 腦出血 皮下出血など凄まじかったけど今では成分輸血で血小板や凝固因子が危険レベルに下がった
すぐ入れるからあまり無いよね DICでも起こせば別だけど・・・・
やはり感染症が圧倒的ｗ 目もおおいたくなるような感染症との仁義なき戦いだよ 良い医者は次々襲い掛かる感染症をどう切り抜けるかの差
と言っても良いと思う
正に抗生剤の魔術師ｗｗｗ
553 ：病弱名無しさん：2012/12/01(土) 01:47:26.16 ID:KHQxWqSe0
頑張って生きよう
食事制限が嫌だ、好きなもの食べたい
555 ：病弱名無しさん：2012/12/02(日) 18:57:32.99 ID:Qwek8+5I0
自分治療中でもステーキばっか食ってたよ
近くにステーキ屋あるから毎晩出前取ってた
近くにステーキ屋あるから毎晩出前取ってた
出前とか取れるの？
外出時以外は食事制限厳しいんだけど、病院によるのか…
生物云々以前に手作りのものとか、密封されてないものとか駄目だって
常に準無菌食で美味しくないし飽きるし…
カップ麺がごちそうだわ。。
外出時以外は食事制限厳しいんだけど、病院によるのか…
生物云々以前に手作りのものとか、密封されてないものとか駄目だって
常に準無菌食で美味しくないし飽きるし…
カップ麺がごちそうだわ。。
557 ：病弱名無しさん：2012/12/03(月) 14:14:38.81 ID:VuFHDMZB0
病院に出前出来ないの？
基本出前は配達エリア内なら住所なくてもどこでも配達してくれるよ
昔よく草野球してた頃、公園に出前してもらってたし。
基本出前は配達エリア内なら住所なくてもどこでも配達してくれるよ
昔よく草野球してた頃、公園に出前してもらってたし。
カップ麺もともと好きだからカップ麺24時間いつでも食って良いってのは良かったな。
今は退院して2年経つけど太るの嫌だから今考えれば死なないように食欲は落としたくない！って
食べまくってたけどそれが結果的に絶対生命力に繋がったと思うわ。
痩せてく人で駄目になった人も居たけど食欲（これ食いたい！）ってのは失っちゃ駄目だ。
おかしもご飯も工夫して食いまくって良し。ご飯にかけるものとかの工夫とかね。
食欲は生きる事に直結してるよ。絶対。
今は退院して2年経つけど太るの嫌だから今考えれば死なないように食欲は落としたくない！って
食べまくってたけどそれが結果的に絶対生命力に繋がったと思うわ。
痩せてく人で駄目になった人も居たけど食欲（これ食いたい！）ってのは失っちゃ駄目だ。
おかしもご飯も工夫して食いまくって良し。ご飯にかけるものとかの工夫とかね。
食欲は生きる事に直結してるよ。絶対。
病院に出前来てもらえるかっていうのも疑問なんだけど、
インスタントとかレトルト以外の、持込物食べてもいいのかなって
入院の時に渡された紙ではインスタント・レトルト以外は好ましくないって書いてある
好ましくないだから食べてもいいのかなｗ
調味料まで個包装とか無理・・
食欲が生きることに直結してるって実感してるわ
美味しくない食事ばっか出てくるとほんと生気がなくなる気がする
インスタントとかレトルト以外の、持込物食べてもいいのかなって
入院の時に渡された紙ではインスタント・レトルト以外は好ましくないって書いてある
好ましくないだから食べてもいいのかなｗ
調味料まで個包装とか無理・・
食欲が生きることに直結してるって実感してるわ
美味しくない食事ばっか出てくるとほんと生気がなくなる気がする
>>559
出前の書き込みに関してはほんとに例外だと思う。
前に主治医に聞いた事あるけど何が入ってるか分からないからそういうものは
一切駄目って言われた事ある。勿論病院によって、好中球の数値で一時外泊とか
色んな基準があるんだろうけど。
調味料は使い切りは自分のためと思ってやった方が良い。厳密にやっておいて
悪い事は無いよ。これも良いかなあれも良いかなってルール破って退院後すぐ帰って来た人いたし。
食べれるだけで幸せなんだっていう所まで基準を下げると落ち込んじゃうと思うけど
カップ麺はOK→やきそば、パスタで週の献立立てよう（暇・時間たっぷりあるし）って
色々思考回路を少しでも前向きに持って行くと良いよ。
ただ病院食から離れすぎると逃げ道無くなってしまうから基本的に病院食＋何かって
した方がいい。病院食はカロリーの計算等もされてるから間違いは無い。味は(ﾟдﾟ)ﾏｽﾞｰだけどさ。
出前の書き込みに関してはほんとに例外だと思う。
前に主治医に聞いた事あるけど何が入ってるか分からないからそういうものは
一切駄目って言われた事ある。勿論病院によって、好中球の数値で一時外泊とか
色んな基準があるんだろうけど。
調味料は使い切りは自分のためと思ってやった方が良い。厳密にやっておいて
悪い事は無いよ。これも良いかなあれも良いかなってルール破って退院後すぐ帰って来た人いたし。
食べれるだけで幸せなんだっていう所まで基準を下げると落ち込んじゃうと思うけど
カップ麺はOK→やきそば、パスタで週の献立立てよう（暇・時間たっぷりあるし）って
色々思考回路を少しでも前向きに持って行くと良いよ。
ただ病院食から離れすぎると逃げ道無くなってしまうから基本的に病院食＋何かって
した方がいい。病院食はカロリーの計算等もされてるから間違いは無い。味は(ﾟдﾟ)ﾏｽﾞｰだけどさ。
>>560
やっぱり出前は普通無理ですよね、驚いた・・
病院によって基準が違うと、隣の庭が青くなるｗ
ソースとかマヨネーズが使いきりなのはまだ納得なんだけど、
塩まで使い切りって言うのが驚いた、腐るものでもないのに、と
食べれるだけ幸せ、っていうのはそうなのかもしれない・・
病院食も安いとはいえただじゃないから、
どうせ美味しくないなら止めてしまおうかと思ってしまうｗ
やっぱり出前は普通無理ですよね、驚いた・・
病院によって基準が違うと、隣の庭が青くなるｗ
ソースとかマヨネーズが使いきりなのはまだ納得なんだけど、
塩まで使い切りって言うのが驚いた、腐るものでもないのに、と
食べれるだけ幸せ、っていうのはそうなのかもしれない・・
病院食も安いとはいえただじゃないから、
どうせ美味しくないなら止めてしまおうかと思ってしまうｗ
シャワー浴びる時に静脈カテーテルのとこに防水テープ貼るけど、
しょっちゅう剥がれて濡れるんだが
何かコツとかある？
あとカテーテル固定の糸が１ヶ月半で２回も取れたのも気になる
こんなに糸って簡単に抜けるの？
しょっちゅう剥がれて濡れるんだが
何かコツとかある？
あとカテーテル固定の糸が１ヶ月半で２回も取れたのも気になる
こんなに糸って簡単に抜けるの？
563 ：病弱名無しさん：2012/12/04(火) 23:05:32.19 ID:/VWWLkJZO
>>562
テープはピタッと張れば大丈夫だったけどなぁ。
心配ならテープの上に滅菌ガーゼ入れて、その上から大きめに固定したり
濡れない様に気を付けてたのに『洗えるよ』とテープ剥されナースに
ジャバジャバとシャワーで洗われた時には震えたｗ
糸って何だろう？
テープはピタッと張れば大丈夫だったけどなぁ。
心配ならテープの上に滅菌ガーゼ入れて、その上から大きめに固定したり
濡れない様に気を付けてたのに『洗えるよ』とテープ剥されナースに
ジャバジャバとシャワーで洗われた時には震えたｗ
糸って何だろう？
>>563
テープ自分で貼ってたの？
私は毎日看護師さんに貼ってもらう＆剥がしてもらってる…
管固定してるシールが隠れるようにビニールでカバーして、
その上から防水テープはる感じ
管固定のシールが濡れたら消毒して貼り直しで、正直かなり風呂が面倒
洗えるってことは、私とは違う形式なのかな
鎖骨のとこじゃないとかかな？
糸はカテーテル固定の糸としか言えないや。。
テープ自分で貼ってたの？
私は毎日看護師さんに貼ってもらう＆剥がしてもらってる…
管固定してるシールが隠れるようにビニールでカバーして、
その上から防水テープはる感じ
管固定のシールが濡れたら消毒して貼り直しで、正直かなり風呂が面倒
洗えるってことは、私とは違う形式なのかな
鎖骨のとこじゃないとかかな？
糸はカテーテル固定の糸としか言えないや。。
>>565
やっぱり看護師さんの腕かなあ・・
シャワー浴びる側としてのコツとかないですかね？
糸については問題の看護師がちょっと予想ついてはいるんですけど、確信はないので質問しました
(テープ剥がす回数が多いと抜けても仕方ないのかな、と)
やっぱり看護師さんの腕かなあ・・
シャワー浴びる側としてのコツとかないですかね？
糸については問題の看護師がちょっと予想ついてはいるんですけど、確信はないので質問しました
(テープ剥がす回数が多いと抜けても仕方ないのかな、と)
糸が切れる＝IVHの縫い目が取れるって事か？
あれ抜けると大量出血するから取れたらすぐ報告なｗ
>>561
塩の使い切りは初めて聞いたｗｗｗｗ
すげーな。ある意味徹底してていい姿勢だよ。
自分は移植前後の死に一番近いレベルの時はさすがに徹底的に安全食だけ食べて
自分でも気を使いに使ったけど、それ以外の好中球がある時には切れてるバターを
一かけらご飯に乗せ、醤油たらして(ﾟдﾟ)ｳﾏｰって食ってた。
女の子なのによく食べるねって褒められたもんだよｗ あと梅干しもイイネ。
冷蔵庫に調味料集めてご飯を楽しむと良いよ。病院食まずいけど止めてしまってはあかん。
長い病院生活を見込んで早めに他の物に逃げるとほんと後で辛くなるから。
ミニカップ麺＋病院食＋神の調味料をプラスして楽しむべし。
あれ抜けると大量出血するから取れたらすぐ報告なｗ
>>561
塩の使い切りは初めて聞いたｗｗｗｗ
すげーな。ある意味徹底してていい姿勢だよ。
自分は移植前後の死に一番近いレベルの時はさすがに徹底的に安全食だけ食べて
自分でも気を使いに使ったけど、それ以外の好中球がある時には切れてるバターを
一かけらご飯に乗せ、醤油たらして(ﾟдﾟ)ｳﾏｰって食ってた。
女の子なのによく食べるねって褒められたもんだよｗ あと梅干しもイイネ。
冷蔵庫に調味料集めてご飯を楽しむと良いよ。病院食まずいけど止めてしまってはあかん。
長い病院生活を見込んで早めに他の物に逃げるとほんと後で辛くなるから。
ミニカップ麺＋病院食＋神の調味料をプラスして楽しむべし。
568 ：病弱名無しさん：2012/12/05(水) 09:51:55.79 ID:jPlNSvOAO
>>564
カテは同じとこだと思うよ
再発してるので二回入れてるから長くなると下手な看護師より
自分でやった方が手先が器用なんで上手く出来るｗ
何回も剥したり抜けるの心配だったら(体内にカフが付いてるから抜ける
事はまず無いかと思うけど伸びるよね)上半身は体拭きにして下半身シャワーにするとか
頭はストレッチャーに寝て洗って貰えたりするし
自力で洗えればそれもあり
心配事が増えるよりは体力があるなら手間掛けた方が安心♪
カテは同じとこだと思うよ
再発してるので二回入れてるから長くなると下手な看護師より
自分でやった方が手先が器用なんで上手く出来るｗ
何回も剥したり抜けるの心配だったら(体内にカフが付いてるから抜ける
事はまず無いかと思うけど伸びるよね)上半身は体拭きにして下半身シャワーにするとか
頭はストレッチャーに寝て洗って貰えたりするし
自力で洗えればそれもあり
心配事が増えるよりは体力があるなら手間掛けた方が安心♪
薬の副作用で、肺に水が溜まって息苦しい。
利尿剤で、なんとか抜いているが、すぐ貯まるっぽい。
薬が良く効いてる結果だと先生は言うけど、しんどい。
みんな、風邪をひかないようにね～。
利尿剤で、なんとか抜いているが、すぐ貯まるっぽい。
薬が良く効いてる結果だと先生は言うけど、しんどい。
みんな、風邪をひかないようにね～。
570 ：病弱名無しさん：2012/12/05(水) 10:28:24.58 ID:OfyydIFS0
糸切れるってヤバくね？
研修医がやったの？
普通にしてたら糸なんか絶対切れないよ
シャワーもちゃんと保護しないと細菌入るよ
俺は最初シャワーの時は常に看護師にやって貰ってたけどシャワー浴びる度に毎回看護師呼ぶの面倒くさくなってそのまま入ったら細菌入って高熱でたし血栓にもなったよ。
あそこは常に清潔に保っておかないとヤバぞ
シャワーからでてる水だって菌はあるんだから。
念入りに保護したいならサランラップと医療用テープ買ってきてHIvの所にサランラップ当ててテープで固定すると良いよ。
研修医がやったの？
普通にしてたら糸なんか絶対切れないよ
シャワーもちゃんと保護しないと細菌入るよ
俺は最初シャワーの時は常に看護師にやって貰ってたけどシャワー浴びる度に毎回看護師呼ぶの面倒くさくなってそのまま入ったら細菌入って高熱でたし血栓にもなったよ。
あそこは常に清潔に保っておかないとヤバぞ
シャワーからでてる水だって菌はあるんだから。
念入りに保護したいならサランラップと医療用テープ買ってきてHIvの所にサランラップ当ててテープで固定すると良いよ。
糸は種類にもよるけど割と簡単に切れるよ
今は抜糸もけっこう適当に取ってるし昔と違ってるのかもね
今は抜糸もけっこう適当に取ってるし昔と違ってるのかもね
572 ：病弱名無しさん：2012/12/05(水) 13:24:06.84 ID:jPlNSvOAO
>>570 HIVてｗ
濡れても剥しても最後に必ず消毒するよね？
同じ部屋の子もカテ感染して高熱止まらずガタガタ震えて
入れ替え手術して少ししたら治まったよ。
ナースに洗われたり濡らした後も必ず消毒して張り替えてたけど
私は熱が出たりした事は無かったよー。
濡れても剥しても最後に必ず消毒するよね？
同じ部屋の子もカテ感染して高熱止まらずガタガタ震えて
入れ替え手術して少ししたら治まったよ。
ナースに洗われたり濡らした後も必ず消毒して張り替えてたけど
私は熱が出たりした事は無かったよー。
全レスしないほうがいいのかどうなのかわからないけど全レス
>>567
IVHの縫い目が逆にわからないけど、出血するようなことはない
なんて言ったらいいのかな、挿入部から管がそのまま垂れてるわけじゃなくて、
管が抜けたりしないように固定してる糸が取れる
一時お粥にして貰ってた時に、
味付け全くなかったから塩持ち込んだら怒られたｗ
梅干しって発酵食品だと思ってたけど違うのか、
でも多分食べきり個包装じゃないとだめだよな・・難しい。。
長い病院生活考えるだけで滅入る・・が、確かに早々に逃げたら駄目だな
当分は病院食メインに調味料の充実を考えるわありがとう！
>>568
自分で防水処理するのって、なんて言ってやらしてもらった？
私ももしかしたら自分でやるほうがうまいんじゃないかと思い始めてるｗ
ちょっと前にカテーテルの長さ変わってたからそれも心配なんだ
普段は上半身は体拭きにしようかな・・
ちょっと看護師さんと相談してみるお！
>>567
IVHの縫い目が逆にわからないけど、出血するようなことはない
なんて言ったらいいのかな、挿入部から管がそのまま垂れてるわけじゃなくて、
管が抜けたりしないように固定してる糸が取れる
一時お粥にして貰ってた時に、
味付け全くなかったから塩持ち込んだら怒られたｗ
梅干しって発酵食品だと思ってたけど違うのか、
でも多分食べきり個包装じゃないとだめだよな・・難しい。。
長い病院生活考えるだけで滅入る・・が、確かに早々に逃げたら駄目だな
当分は病院食メインに調味料の充実を考えるわありがとう！
>>568
自分で防水処理するのって、なんて言ってやらしてもらった？
私ももしかしたら自分でやるほうがうまいんじゃないかと思い始めてるｗ
ちょっと前にカテーテルの長さ変わってたからそれも心配なんだ
普段は上半身は体拭きにしようかな・・
ちょっと看護師さんと相談してみるお！
>>570
縫ったのはベテラン先生だおｗｗｗ
さっき先生に聞いたら長期間縫い止めとくから弱い糸使ってるから仕方ないんだと・・
流石にそのまま入る勇気はないｗ
濡れたら消毒してはくれるけど、ほんと面倒だ・・
HIVは怖いお
>>571
なんか肌が負けないように絹糸使ってるらしくてすぐ切れるんですよーって言われた
>>572
うん、貼り直しの時に消毒してる
看護師によって消毒の仕方というか細かさが違うのが気になるけどｗ
カテ感染怖いな・・、入れ替え手術も嫌だが
やっぱり濡れる人いるってわかってなんか安心したｗ
縫ったのはベテラン先生だおｗｗｗ
さっき先生に聞いたら長期間縫い止めとくから弱い糸使ってるから仕方ないんだと・・
流石にそのまま入る勇気はないｗ
濡れたら消毒してはくれるけど、ほんと面倒だ・・
HIVは怖いお
>>571
なんか肌が負けないように絹糸使ってるらしくてすぐ切れるんですよーって言われた
>>572
うん、貼り直しの時に消毒してる
看護師によって消毒の仕方というか細かさが違うのが気になるけどｗ
カテ感染怖いな・・、入れ替え手術も嫌だが
やっぱり濡れる人いるってわかってなんか安心したｗ
>>570
縫ったのはベテラン先生だおｗｗｗ
さっき先生に聞いたら長期間縫い止めとくから弱い糸使ってるから仕方ないんだと・・
流石にそのまま入る勇気はないｗ
濡れたら消毒してはくれるけど、ほんと面倒だ・・
HIVは怖いお
>>571
なんか肌が負けないように絹糸使ってるらしくてすぐ切れるんですよーって言われた
>>572
うん、貼り直しの時に消毒してる
看護師によって消毒の仕方というか細かさが違うのが気になるけどｗ
カテ感染怖いな・・、入れ替え手術も嫌だが
やっぱり濡れる人いるってわかってなんか安心したｗ
縫ったのはベテラン先生だおｗｗｗ
さっき先生に聞いたら長期間縫い止めとくから弱い糸使ってるから仕方ないんだと・・
流石にそのまま入る勇気はないｗ
濡れたら消毒してはくれるけど、ほんと面倒だ・・
HIVは怖いお
>>571
なんか肌が負けないように絹糸使ってるらしくてすぐ切れるんですよーって言われた
>>572
うん、貼り直しの時に消毒してる
看護師によって消毒の仕方というか細かさが違うのが気になるけどｗ
カテ感染怖いな・・、入れ替え手術も嫌だが
やっぱり濡れる人いるってわかってなんか安心したｗ
576 ：病弱名無しさん：2012/12/05(水) 15:23:12.53 ID:jPlNSvOAO
>>573
外泊した時の為に練習したいとか？
看護師が足りて無い病院だからいつも忙しくて割りと何でも
自分でやらせてもらえるよ！
女性なら恥ずかしいとかも言い訳になるね。
下手な人だとイラッとするよねｗ
外泊した時の為に練習したいとか？
看護師が足りて無い病院だからいつも忙しくて割りと何でも
自分でやらせてもらえるよ！
女性なら恥ずかしいとかも言い訳になるね。
下手な人だとイラッとするよねｗ
>>576
ああそうか、外泊に備えてってのはいいね
女だけど今更恥ずかしいとか言えないｗ
下手な人だとシャワー浴びる気なくなる。。
この中でマルクの時に全身麻酔したことある人います？
あと、白血病の型？(M0とかM1とか)や染色体について医者から言われましたか？
自分で聞かないと教えてくれないのかな、これもなんて聞けばいいのかわからない
というか聞いておいた方がいい事項がわからない／(^o^)＼
ああそうか、外泊に備えてってのはいいね
女だけど今更恥ずかしいとか言えないｗ
下手な人だとシャワー浴びる気なくなる。。
この中でマルクの時に全身麻酔したことある人います？
あと、白血病の型？(M0とかM1とか)や染色体について医者から言われましたか？
自分で聞かないと教えてくれないのかな、これもなんて聞けばいいのかわからない
というか聞いておいた方がいい事項がわからない／(^o^)＼
>>573
梅干しは発酵してるけど腐敗を防ぐために使われる食品だからね
個包装でないといけないのは同じだし蜂蜜入りは禁止対象だけど
こちらの病院だと塩は去年に個包装でなくても良くなった
ちなみにヨーグルトは移植前後でも普通に食べてOK
梅干しは発酵してるけど腐敗を防ぐために使われる食品だからね
個包装でないといけないのは同じだし蜂蜜入りは禁止対象だけど
こちらの病院だと塩は去年に個包装でなくても良くなった
ちなみにヨーグルトは移植前後でも普通に食べてOK
580 ：病弱名無しさん：2012/12/05(水) 19:52:23.82 ID:OfyydIFS0
>>577
マルクで全身麻酔は中々ないんじゃない？
普通は局部麻酔だけでしょ
あんなの全然痛くないから大丈夫だよ
俺麻酔無しで一回やってもらったけど少し痛いってくらいだったから。
病気についての細かい事は自分から聞かないと教えてくれないよ 医者も言う義務は無いからね。
何でも分からない事、不安な事は聞いた方が良いよ。
分からない事が、まだ分からないなら分からない事を分かった時に直ぐに聞こう。
俺は最初に入院期間、治療方法、どんな薬なのか。を聞いたよ。 聞けばちゃんと詳しく教えてくれるから。
マルクで全身麻酔は中々ないんじゃない？
普通は局部麻酔だけでしょ
あんなの全然痛くないから大丈夫だよ
俺麻酔無しで一回やってもらったけど少し痛いってくらいだったから。
病気についての細かい事は自分から聞かないと教えてくれないよ 医者も言う義務は無いからね。
何でも分からない事、不安な事は聞いた方が良いよ。
分からない事が、まだ分からないなら分からない事を分かった時に直ぐに聞こう。
俺は最初に入院期間、治療方法、どんな薬なのか。を聞いたよ。 聞けばちゃんと詳しく教えてくれるから。
マルクで全身麻酔なんて初めて聞いたｙｏ！
マルクは痛いのがつらいのではなく、抜く時の不快感がつらいのだ
基本、医者って、こちらから聞かない限り何も教えてくれないもんだよな
まあ、型くらいなら看護師さんに聞けばヨシ！
マルクは痛いのがつらいのではなく、抜く時の不快感がつらいのだ
基本、医者って、こちらから聞かない限り何も教えてくれないもんだよな
まあ、型くらいなら看護師さんに聞けばヨシ！
582 ：病弱名無しさん：2012/12/06(木) 07:50:38.70 ID:ht4EfBb90
白血病や骨肉腫は予後が改善されました。
しかし、甲状腺未分化癌は未だに5年生存率が1%(全世界で数人しか5年生存できない)で10年生存率は０です。
撲滅しましょう！
しかし、甲状腺未分化癌は未だに5年生存率が1%(全世界で数人しか5年生存できない)で10年生存率は０です。
撲滅しましょう！
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L_, , 、 ＼: : : : : : : : :i ／ 働いたら
/●) (●> |: :__,=-、: / ＜ 負けかなと思ってる
l ｲ '- |:/ tbﾉﾉ ＼
l ,`-=-'＼ `l ι';/ ＼ 五関敏之（４２・男性）
ヽﾄｪ-ｪｪ-:） -r' ￣￣￣￣￣￣￣￣
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584 ：病弱名無しさん：2012/12/08(土) 18:59:26.50 ID:OKu74QWg0
全身麻酔の方が危険じゃないｗｗｗ
ちゃんとしたDrなら正式な病名 型 遺伝子の異常 予後 治療方針とか教えてくれるわよ
プロトコルくれたと思うけど？ 聞くのは権利 話すのは義務だよｗ命預けるんだから
ちゃんとしたDrなら正式な病名 型 遺伝子の異常 予後 治療方針とか教えてくれるわよ
プロトコルくれたと思うけど？ 聞くのは権利 話すのは義務だよｗ命預けるんだから
入院した時の面談で自分の状態・予後について知りたいか聞かれたな
ところでロイナーゼを使ってるんだが胃腸の活動が停滞しててヤバイ
食べた物の消化が進まないから腹が張ったままだし
便秘にはなってないけどガスの滞留が酷くてお腹痛い
ところでロイナーゼを使ってるんだが胃腸の活動が停滞しててヤバイ
食べた物の消化が進まないから腹が張ったままだし
便秘にはなってないけどガスの滞留が酷くてお腹痛い
586 ：病弱名無しさん：2012/12/08(土) 20:55:39.25 ID:+XiCzx8J0
お見舞いＡＧＥ
やっぱり全身麻酔は滅多にないのか
主治医が今まで受け持った中に全身麻酔してくれっていた患者がいたらしく、
「○○さんもしますか？ｗ」みたいな感じで聞かれて気になった
とりあえず型・遺伝子異常・予後・治療方針(治療期間)を聞けばいいんだな、ありがとう
なんか親にはちらほら話してるっぽいけど自分には全く情報が来ない
ちなみに梅干しは食べんなって入院した時に貰った冊子に書いてあった詰んだ
個包装の梅ペーストを親に探してもらうわ・・
主治医が今まで受け持った中に全身麻酔してくれっていた患者がいたらしく、
「○○さんもしますか？ｗ」みたいな感じで聞かれて気になった
とりあえず型・遺伝子異常・予後・治療方針(治療期間)を聞けばいいんだな、ありがとう
なんか親にはちらほら話してるっぽいけど自分には全く情報が来ない
ちなみに梅干しは食べんなって入院した時に貰った冊子に書いてあった詰んだ
個包装の梅ペーストを親に探してもらうわ・・
せめて、検査やルンバールが、楽なものであったら気力を蓄えておけるのにと
思います。病気との闘いは精神力が物を言うのだから、医者も、方法があるんだったら
無用の苦痛を患者さんに与えないでほしい。痛くないのと痛いのとでは
温存できる体力だって断然違うはず、です！
思います。病気との闘いは精神力が物を言うのだから、医者も、方法があるんだったら
無用の苦痛を患者さんに与えないでほしい。痛くないのと痛いのとでは
温存できる体力だって断然違うはず、です！
589 ：病弱名無しさん：2012/12/09(日) 03:11:36.47 ID:30jCTc0A0
知らないほうがいい場合もあるけど勘三郎さんのテレビ見て知って闘うことの意義
を感じた
を感じた
腰椎穿刺 骨髄穿刺は嫌だわね
やる方も嫌みたいｗ
やる方も嫌みたいｗ
マルクはともかくルンバールは回数を重ねるとやり辛くなるからな
髄液漏れやってしまって一週間は外出できなかったし嫌い
髄液漏れやってしまって一週間は外出できなかったし嫌い
592 ：病弱名無しさん：2012/12/09(日) 17:28:01.85 ID:n/w1SSxo0
お前ら生きてるか？
便りがないのは元気な証拠だぜ
偶然かもしれないけど、この前先生が
「なるべく痛くないようにするからね～」と言ったマルクはほんとにあまり痛くなかったｗ
麻酔切れた後の痛みの引きも早かったし、何かコツでもあるんだろうなぁ
偶然かもしれないけど、この前先生が
「なるべく痛くないようにするからね～」と言ったマルクはほんとにあまり痛くなかったｗ
麻酔切れた後の痛みの引きも早かったし、何かコツでもあるんだろうなぁ
ひたすら次の外泊で食べるもの考えながら生きてるよ！
皮下注射のお陰で二の腕が内出血＆血豆だらけだお
遠山の金さんの桜吹雪代わりに使えそうｗ
皮下注射のお陰で二の腕が内出血＆血豆だらけだお
遠山の金さんの桜吹雪代わりに使えそうｗ
595 ：病弱名無しさん：2012/12/09(日) 22:43:08.50 ID:vVLXMTXsO
みんなは年越しはお家？
今年は家で年越したいなぁ…多分無理だけど。
寒いから体に気を付けて頑張って年越そう～(^^)
今年は家で年越したいなぁ…多分無理だけど。
寒いから体に気を付けて頑張って年越そう～(^^)
596 ：病弱名無しさん：2012/12/10(月) 23:20:40.62 ID:Wx7y/o4e0
去年は病院で過ごしたなー
正月で外泊する人がほとんどで部屋誰もいなくなって大部屋独占してたな。
看護師さんもいつもより少ないし凄い寂しかった
俺の誕生日が元旦で看護師さんから手紙貰ったのが泣けた
手紙とＫ１を見ながら年を越したのは良い思い出だった。
正月で外泊する人がほとんどで部屋誰もいなくなって大部屋独占してたな。
看護師さんもいつもより少ないし凄い寂しかった
俺の誕生日が元旦で看護師さんから手紙貰ったのが泣けた
手紙とＫ１を見ながら年を越したのは良い思い出だった。
597 ：病弱名無しさん：2012/12/11(火) 12:48:19.20 ID:fQXgpyNdO
正月に患者2人だった時は寒かったｗ
家帰りたいよーーー
家帰りたいよーーー
白血病の遺伝子治療で劇的効果
http://healthnews151.blog.fc2.com/blog-entry-390.html
http://healthnews151.blog.fc2.com/blog-entry-390.html
599 ：病弱名無しさん：2012/12/11(火) 18:17:57.86 ID:1GumHC/h0
すみません、白血病初心者です。
７年ほど前から毎月採血していて、白血球の値が２万前後うろうろしているのですが、
内科の主治医が変な数値が出てないから体質だろうと言われてましたが、
昨日、検査技師のほうから主治医へ、一度、血液内科で検査したほうがいいと指摘がありました。
白血病の可能性が高いでしょうか？
７年ほど前から毎月採血していて、白血球の値が２万前後うろうろしているのですが、
内科の主治医が変な数値が出てないから体質だろうと言われてましたが、
昨日、検査技師のほうから主治医へ、一度、血液内科で検査したほうがいいと指摘がありました。
白血病の可能性が高いでしょうか？
600 ：病弱名無しさん：2012/12/11(火) 18:30:02.13 ID:cpj7E+i00
>>599それを確かめる為に検査するんだろ？
こんな所で聞いても答えは出ないから検査受けてこいよ
こんな所で聞いても答えは出ないから検査受けてこいよ
601 ：病弱名無しさん：2012/12/11(火) 18:42:18.58 ID:1GumHC/h0
>>600
そうですね・・・
ありがとうございます。
ところで、最初は採血で簡易検査をして、それで芳しくなかったら太い注射器で骨髄液を採取するんですよね？
これが滅茶苦茶痛いと聞いたことがあるのですが、局部麻酔をしても凄い痛いのでしょうか？
そうですね・・・
ありがとうございます。
ところで、最初は採血で簡易検査をして、それで芳しくなかったら太い注射器で骨髄液を採取するんですよね？
これが滅茶苦茶痛いと聞いたことがあるのですが、局部麻酔をしても凄い痛いのでしょうか？
お寿司とかハンバーガーとか卵掛けご飯とか、生モノが食べたい
つーかﾏｽﾞｰな病院食を少なくとも向こう数ヶ月食べ続けるとか…
考えただけで萎える
>>601
骨髄液採取の話は直前に出てるよー！
マルクってやつがその検査のこと
ちなみに自分は涙出そうになるほど痛く感じるｗ
７年間何も問題がないっぽいし、白血病じゃないといいね!!
つーかﾏｽﾞｰな病院食を少なくとも向こう数ヶ月食べ続けるとか…
考えただけで萎える
>>601
骨髄液採取の話は直前に出てるよー！
マルクってやつがその検査のこと
ちなみに自分は涙出そうになるほど痛く感じるｗ
７年間何も問題がないっぽいし、白血病じゃないといいね!!
>>602
ハンバーガー？生ものじゃないじゃん
ハンバーガー？生ものじゃないじゃん
605 ：病弱名無しさん：2012/12/11(火) 23:01:28.81 ID:fQXgpyNdO
>>600
血小板や赤血球等の他の数値見て異常があれば7年もの間にマルク
されてんじゃない？白血球だけ高いだけじゃあ白血病とは思わないけど…
とにかく検査してスッキリすると良いね。
ハンバーガーは生物じゃないけど、生禁時に食べられない物って意味じゃない？
生禁時にどんなヤツが作ってるかわからんファストフードなんか食べられないｗ
年越しうどんが食べられます様にー(-人-)
血小板や赤血球等の他の数値見て異常があれば7年もの間にマルク
されてんじゃない？白血球だけ高いだけじゃあ白血病とは思わないけど…
とにかく検査してスッキリすると良いね。
ハンバーガーは生物じゃないけど、生禁時に食べられない物って意味じゃない？
生禁時にどんなヤツが作ってるかわからんファストフードなんか食べられないｗ
年越しうどんが食べられます様にー(-人-)
年越しそばじゃなくて年越しうどん・・？
緑のたぬき美味しいよね
>>607
病院にもよると思うけど、自分のとこはパソコン持ち込みできる
パケ放題でもいいと思うけど、自分はポケットWi-Fi買ったよ
個室だったら割かし自由きくと思う
緑のたぬき美味しいよね
>>607
病院にもよると思うけど、自分のとこはパソコン持ち込みできる
パケ放題でもいいと思うけど、自分はポケットWi-Fi買ったよ
個室だったら割かし自由きくと思う
>>608
へ～パソコン持込できるなんていいですね＾＾
僕は日本赤十字病院へ行く予定だから多分無理かも・・・
ノートＰＣにポケットWi-Fiは最高のコンビですね～
僕は個室なんか入れるお金も無いし、うらやましいです。
へ～パソコン持込できるなんていいですね＾＾
僕は日本赤十字病院へ行く予定だから多分無理かも・・・
ノートＰＣにポケットWi-Fiは最高のコンビですね～
僕は個室なんか入れるお金も無いし、うらやましいです。
>>607
私は入院二日目にポケットWiFiと家からノーパソ持参してネット三昧だった。
大部屋でも今はパソコン持ち込む人多いって看護婦が言ってたな。
>>609
病院に聞いてみた方がいい。
大部屋でもオッケーなところの方が今は多いってドクターも言ってたし。
廊下でパソコンと電話使って仕事してる人も居るからね。
トータル一年入院して色んな人や色んな話をナースからも聞いたけど、
テレビカード無駄だからトータルして元取るし液晶の小さいテレビ買う人は多かった。
私は入院二日目にポケットWiFiと家からノーパソ持参してネット三昧だった。
大部屋でも今はパソコン持ち込む人多いって看護婦が言ってたな。
>>609
病院に聞いてみた方がいい。
大部屋でもオッケーなところの方が今は多いってドクターも言ってたし。
廊下でパソコンと電話使って仕事してる人も居るからね。
トータル一年入院して色んな人や色んな話をナースからも聞いたけど、
テレビカード無駄だからトータルして元取るし液晶の小さいテレビ買う人は多かった。
611 ：病弱名無しさん：2012/12/12(水) 09:34:59.74 ID:is0lAMyWO
皆さんの病院はハイテクですね
うちは携帯も基本的なは病棟では禁止な上、テレビに至っては
テレビデオwww今時無いでしょー
コンセントを使う物は病院の電力だから禁止だよ
うちは携帯も基本的なは病棟では禁止な上、テレビに至っては
テレビデオwww今時無いでしょー
コンセントを使う物は病院の電力だから禁止だよ
612 ：病弱名無しさん：2012/12/12(水) 09:37:38.20 ID:lYdkn6Pq0
元気でなにより
>>609
個室入るお金云々より、
この病気の場合準無菌室治療があるから選択肢の余地無いかもよｗ
スレ見てるとずっと準無菌室じゃない病院もあるみたいだけど
私の場合は事前説明なく個室の準無菌室に通されたｗｗｗ
長期の入院になるから持ち込みってか暇つぶし道具にも寛容だと思うよ
もしパソコン持ち込めて、携帯がワンセグ対応じゃなかったらPC用のチューナーオススメ
安いのはテレビカード一枚分の値段で買えるｗ
個室入るお金云々より、
この病気の場合準無菌室治療があるから選択肢の余地無いかもよｗ
スレ見てるとずっと準無菌室じゃない病院もあるみたいだけど
私の場合は事前説明なく個室の準無菌室に通されたｗｗｗ
長期の入院になるから持ち込みってか暇つぶし道具にも寛容だと思うよ
もしパソコン持ち込めて、携帯がワンセグ対応じゃなかったらPC用のチューナーオススメ
安いのはテレビカード一枚分の値段で買えるｗ
年末年始は病室で過ごすことが決定したｗｗｗｗｗｗ
うｗｗｗｗｗｗはｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
テンション上がるｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
せめて美味しい物が食べれたらいいなあ・・
病院外からの取り寄せとか・・
マズーな年末年始は嫌過ぎるｗｗｗｗ
>>611
そもそもテレビデオがどんなのかわからないｗ
しかしコンセント使うものは禁止ってつらそう、パソコンあっても暇なのに
順調に治療進んで早く退院出来るといいですね！
うｗｗｗｗｗｗはｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
テンション上がるｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
せめて美味しい物が食べれたらいいなあ・・
病院外からの取り寄せとか・・
マズーな年末年始は嫌過ぎるｗｗｗｗ
>>611
そもそもテレビデオがどんなのかわからないｗ
しかしコンセント使うものは禁止ってつらそう、パソコンあっても暇なのに
順調に治療進んで早く退院出来るといいですね！
615 ：病弱名無しさん：2012/12/12(水) 13:20:50.22 ID:is0lAMyWO
>>614
無理すんなw涙拭けよ(*´ω｀)つ[滅菌ガーゼ]
残念ながら病院のマズーなおせちもどき決定w
紅白なますとか田作り？とか静まり返った病室で食べながら泣きそう
になった今年の正月w
自分も年末年始帰れそうな雰囲気では無い
無理すんなw涙拭けよ(*´ω｀)つ[滅菌ガーゼ]
残念ながら病院のマズーなおせちもどき決定w
紅白なますとか田作り？とか静まり返った病室で食べながら泣きそう
になった今年の正月w
自分も年末年始帰れそうな雰囲気では無い
>>615
ガーゼ有難う( ；∀；)
静まり返った病室は音楽流そうず！
私は個室だから自分が何かしないと無音で気が狂いかけるｗｗｗ
病室で年越しする者同士ここであけおめ言おうぜｗ
年末年始のメニュー聞こうかと思ったけど、通常食とは違うんだろな…
レトルトのおせちを検討しようかと思い始めたｗｗ
久々に紅白見よう（ ＾ω＾）
ガーゼ有難う( ；∀；)
静まり返った病室は音楽流そうず！
私は個室だから自分が何かしないと無音で気が狂いかけるｗｗｗ
病室で年越しする者同士ここであけおめ言おうぜｗ
年末年始のメニュー聞こうかと思ったけど、通常食とは違うんだろな…
レトルトのおせちを検討しようかと思い始めたｗｗ
久々に紅白見よう（ ＾ω＾）
移植して寛解しましたが、肺炎になりました。
もう駄目？
もう駄目？
重症なら命に関わるが寛解維持してるなら普通の肺炎とやることは変わらん
619 ：病弱名無しさん：2012/12/12(水) 17:23:05.66 ID:lYdkn6Pq0
宇宙の神様が助けてくれたら病気で死ぬ奴はいないｗｗｗ
>>617
Drの腕の見せ所 原因を特定できれば割とあっさり治るよ 好中球の数にもよるけど
数種類の抗生剤の時間差投与や抗ウイルス剤 真菌剤 ステロイド Drの能力を信じてね
>>617
Drの腕の見せ所 原因を特定できれば割とあっさり治るよ 好中球の数にもよるけど
数種類の抗生剤の時間差投与や抗ウイルス剤 真菌剤 ステロイド Drの能力を信じてね
もしかしてGVHDじゃないよね がんばって
あぁ…白血病の検査が怖い。父親が自殺した時くらい憂鬱。
一ヵ月後くらいに検査があるんだけど、それまでが恐怖の毎日。ノイローゼになりそう。
一ヵ月後くらいに検査があるんだけど、それまでが恐怖の毎日。ノイローゼになりそう。
>>623
あははw間違いなく白血病じょないよw裏山
あははw間違いなく白血病じょないよw裏山
自分は掛かりつけ病院で白血病かもと疑われて
紹介先の病院で検査予約した時に1週間くらい待たされたけど
結果は黒だったんだけども
CLLだから経過見つつほぼ放置に近い
紹介先の病院で検査予約した時に1週間くらい待たされたけど
結果は黒だったんだけども
CLLだから経過見つつほぼ放置に近い
628 ：病弱名無しさん：2012/12/13(木) 14:08:57.90 ID:yodUrzzw0
お前ら今日も生きてるか！
外泊を夢に見つつ生きてるお！
630 ：病弱名無しさん：2012/12/13(木) 18:48:35.19 ID:r2zneftXO
おまいらいくつ？
俺19
俺19
>>624
糖尿病で掛かってる内科の先生が来月にしようか、と言ったもので。
>>625
そう言って頂けると嬉しいですけど、油断は出来ません・・・＞＜
>>626
初診で骨髄検査をやったんですか！？（´；ω；`）
泣くほど痛かったでしょうか？
>>627
いきなり初診で骨髄検査されたのですか？
どうぞお大事になさってください。
>>629
外泊できるように祈ってるお！
糖尿病で掛かってる内科の先生が来月にしようか、と言ったもので。
>>625
そう言って頂けると嬉しいですけど、油断は出来ません・・・＞＜
>>626
初診で骨髄検査をやったんですか！？（´；ω；`）
泣くほど痛かったでしょうか？
>>627
いきなり初診で骨髄検査されたのですか？
どうぞお大事になさってください。
>>629
外泊できるように祈ってるお！
632 ：病弱名無しさん：2012/12/13(木) 22:54:07.90 ID:DqY3XGEIO
病室抜け出して流星見てきた！
数時間後がピークらしいから、
あとでもっかい外でて皆が治るのを流れ星に願掛けしてくるお∩(*・∀・*)∩
久しぶりの外気美味しかった( ´∀｀)
数時間後がピークらしいから、
あとでもっかい外でて皆が治るのを流れ星に願掛けしてくるお∩(*・∀・*)∩
久しぶりの外気美味しかった( ´∀｀)
635 ：病弱名無しさん：2012/12/14(金) 08:45:39.84 ID:s0TGa/ck0
お見舞いAGE
>>633
無理すんなよ！でも息抜きはまじで大事。
自分もネットでエロみたり、良い大人なのに塗り絵したり
入院ライフをいかにポジティブに考えるか日々悶々としてたわ。
昨日一個だけ流れ星見れたけどここの人らがずっと元気でいれるように祈った。
やっぱり健康が一番だしな！
無理すんなよ！でも息抜きはまじで大事。
自分もネットでエロみたり、良い大人なのに塗り絵したり
入院ライフをいかにポジティブに考えるか日々悶々としてたわ。
昨日一個だけ流れ星見れたけどここの人らがずっと元気でいれるように祈った。
やっぱり健康が一番だしな！
>>631
626です
自分の場合は、白血球と血小板の数値が異常に高かったからね(*´ω｀*)
その日にマルクしたけど、そんなに痛くなかったよ！
その後も経過検査でマルクしたけど、そんなに痛くなかったよ！
626です
自分の場合は、白血球と血小板の数値が異常に高かったからね(*´ω｀*)
その日にマルクしたけど、そんなに痛くなかったよ！
その後も経過検査でマルクしたけど、そんなに痛くなかったよ！
638 ：病弱名無しさん：2012/12/14(金) 23:34:54.75 ID:s0TGa/ck0
ここに再発組はいませんか？
再発で、二回目の移植したよー。
今はもう退院してて、会社も復帰した。
一年たつ今も体力は全くないし、皮膚の炎症ひどくなってステロイド追加されて太るし、マスクとカツラ必須だけど、なんとかやってる。
次のマルクは年明けだ。痛いのはいやだが、早くやって安心したい気持ちもあるんだよなー
今はもう退院してて、会社も復帰した。
一年たつ今も体力は全くないし、皮膚の炎症ひどくなってステロイド追加されて太るし、マスクとカツラ必須だけど、なんとかやってる。
次のマルクは年明けだ。痛いのはいやだが、早くやって安心したい気持ちもあるんだよなー
640 ：病弱名無しさん：2012/12/15(土) 00:45:45.55 ID:yyhkV9Qy0
二回も移植したの？
大変だったねお疲れ様です。
一年で社会復帰ですか？
早いですね。
自分も早く働きたいですが副作用の肌荒れと髪の毛が嫌で中々踏み出せないですね。
大変だったねお疲れ様です。
一年で社会復帰ですか？
早いですね。
自分も早く働きたいですが副作用の肌荒れと髪の毛が嫌で中々踏み出せないですね。
二回とも移植後、半年ちょっとで会社に戻った。
確かに同時期に移植した患者さんたちの中では一番復帰早かったな。先生にも驚かれた。
発症時は予後不良の診断で移植一択、最初の寛解導入のときは39度の熱が2週間続いて知らないうちに家族呼ばれて｢覚悟して下さい｣宣言。
そんな自分もまだこうして元気でいるよ。
入院中は、とにかく可能な限り口からものを食べることと、寝たきりでいないようにすることが大事だと思います。
確かに同時期に移植した患者さんたちの中では一番復帰早かったな。先生にも驚かれた。
発症時は予後不良の診断で移植一択、最初の寛解導入のときは39度の熱が2週間続いて知らないうちに家族呼ばれて｢覚悟して下さい｣宣言。
そんな自分もまだこうして元気でいるよ。
入院中は、とにかく可能な限り口からものを食べることと、寝たきりでいないようにすることが大事だと思います。
二回目て結構あきらめムードが多いんだけど素晴らしいと思う
色々体調の不具合はあると思うけど「生きてる」だけで儲けモンよ
立派に社会復帰してるしそうゆう事例は多くの人に希望を与えるわね
色々体調の不具合はあると思うけど「生きてる」だけで儲けモンよ
立派に社会復帰してるしそうゆう事例は多くの人に希望を与えるわね
自分も移植2回した！
続けて2度移植した人が書き込みしてて嬉しいよ！
一度目は2年くらいで再発して今は2年半くらいかな。
諦めモードでヤバかった時もあったけど主治医曰く3人中2人はやっとこさ帰ってくよっていわれて
その時かな、3人中2人生還してるん？！って超嬉しくて力漲って来た！ｗ
5人中1人しか帰れないような難関だと思ってたからそう聞いて死なないかもっていう風に気を向けられたよ。
今は風邪とか感染には気をつけてるけど、他はすこぶる元気！
続けて2度移植した人が書き込みしてて嬉しいよ！
一度目は2年くらいで再発して今は2年半くらいかな。
諦めモードでヤバかった時もあったけど主治医曰く3人中2人はやっとこさ帰ってくよっていわれて
その時かな、3人中2人生還してるん？！って超嬉しくて力漲って来た！ｗ
5人中1人しか帰れないような難関だと思ってたからそう聞いて死なないかもっていう風に気を向けられたよ。
今は風邪とか感染には気をつけてるけど、他はすこぶる元気！
同種移植？ 臍帯血？ 病型は？ がんばってね
病室から出たい
>>646
無菌室なんですか？
無菌室なんですか？
あーマルク検査が痛くて怖い。
マルク検査も怖いけど、検査結果を聞きに行くのも尚更怖い。
マルク検査も怖いけど、検査結果を聞きに行くのも尚更怖い。
今は我慢 そのうちどこにでも行けるよ
みんな助かりますように。
どうぞご無事で。
どうぞご無事で。
みなさんは癌告知の際、余命は宣告されましたか？
>>653
今 みんな生きる為に苦しい治療や狭い部屋に閉じ込められてるんだから・・・
余命は∞ですよ そう寿命が尽きるまでｗ
残された時間に目処がついたら病気と闘えないでしょ 少なくともここに集う人たちの余命は未定ですよ
今 みんな生きる為に苦しい治療や狭い部屋に閉じ込められてるんだから・・・
余命は∞ですよ そう寿命が尽きるまでｗ
残された時間に目処がついたら病気と闘えないでしょ 少なくともここに集う人たちの余命は未定ですよ
ユダヤ人はここまでやるのかなあ・・・
これじゃあ、破産者・貧乏人ホロコーストじゃないか。
これじゃあ、破産者・貧乏人ホロコーストじゃないか。
毒をもって毒を制す。
同種療法みたい、先祖帰りだぬ。
これが一般化されることを切に望む
同種療法みたい、先祖帰りだぬ。
これが一般化されることを切に望む
658 ：病弱名無しさん：2012/12/21(金) 12:23:55.95 ID:VUgeOS4t0
生え変わった髪の毛が薄く細くて地肌が丸見えでハゲてるみたいだお；；
どうすれば良いんだお；；
どうすれば良いんだお；；
白血病の告知と一緒に余命宣告された人いますか？
なぜかレスが反映されてませんでした。
同じ質問を何度もすみませんでした。
可能性を信じて頑張ります。答えて下さった方ありがとうございました。
同じ質問を何度もすみませんでした。
可能性を信じて頑張ります。答えて下さった方ありがとうございました。
自殺を真剣に考えた人いますか？
俺、もうすぐマルクなんだけど、診断結果によっては自殺するかも…
俺、もうすぐマルクなんだけど、診断結果によっては自殺するかも…
>>661
じゃ来世で
じゃ来世で
>>661
つ【スレタイ】
つ【スレタイ】
献立表にはクリスマスにケーキ出るらしいけど、
準無菌食だと代わりに何がでるのかなっと
美味しいもの出てくれ
準無菌食だと代わりに何がでるのかなっと
美味しいもの出てくれ
667 ：病弱名無しさん：2012/12/22(土) 13:08:05.83 ID:nntC6Ym1O
>>664 皆辛いんだよ…色んな人がいるから察してあげようよ…
>>661 自殺考えた事あるよ！かれこれ四年も再発やら移植やら繰り
返して、こんな生き地獄なら死んだ方がマシだと本気で飛び降り
られそうな崖を検索したｗ病院抜け出して飛び降りてやろうとｗ
でも本当に死ぬかもって状態に何回かなって、その時に『死にたくない』
と思うから、じゃあ頑張るしか無いんだという消去法…(´Д｀)
二択しかないから死にたければ死ねば良いんじゃない？
でも死ねる勇気があるならもう少し頑張れそうじゃない？
だって死ぬのって怖いじゃん！
確かに採血だけだって結果出るまで不安だしマルクも不安だけど
なるようにしかならないから、結果によっては死んでやるしー！！
とドッシリ構えときなｗ
>>661 自殺考えた事あるよ！かれこれ四年も再発やら移植やら繰り
返して、こんな生き地獄なら死んだ方がマシだと本気で飛び降り
られそうな崖を検索したｗ病院抜け出して飛び降りてやろうとｗ
でも本当に死ぬかもって状態に何回かなって、その時に『死にたくない』
と思うから、じゃあ頑張るしか無いんだという消去法…(´Д｀)
二択しかないから死にたければ死ねば良いんじゃない？
でも死ねる勇気があるならもう少し頑張れそうじゃない？
だって死ぬのって怖いじゃん！
確かに採血だけだって結果出るまで不安だしマルクも不安だけど
なるようにしかならないから、結果によっては死んでやるしー！！
とドッシリ構えときなｗ
余命宣告されたけど生きてるよ。白血病ってどれだけ治療の辛さに耐えられるかだと思うよ。
白血球数が今年初めから漸増。現在、標準値上限の5割り増し。
高白血球数と、ここ1ヶ月続く易疲労・易感染（発熱・咽頭痛）で受診した内科で
マルクを勧められて28日に血液内科の受診を予約した。
今日になって、熱は下がってるけど、鼻汁が黄色くなって、痰が出てくる状態に。
さて、どう感染管理すればいいのやら。
感染の疑いがある場合、マルクは延期になったりするのかな？
ところで、内科で「白血病の可能性は考えられますか？」と医者に聞かれて
「可能性は否定できませんね」と答えたけど、普通、質問者・回答者が逆のような。
高白血球数と、ここ1ヶ月続く易疲労・易感染（発熱・咽頭痛）で受診した内科で
マルクを勧められて28日に血液内科の受診を予約した。
今日になって、熱は下がってるけど、鼻汁が黄色くなって、痰が出てくる状態に。
さて、どう感染管理すればいいのやら。
感染の疑いがある場合、マルクは延期になったりするのかな？
ところで、内科で「白血病の可能性は考えられますか？」と医者に聞かれて
「可能性は否定できませんね」と答えたけど、普通、質問者・回答者が逆のような。
多分余程調子が悪いとかではない限りマルクは普通にやれると思う
と言ってもマルク自体は割りといつでもできるから多少の延期は問題ないかと
感染管理はとにかく手洗いうがいしてマスクをするなりしていくしかない。現状の症状が酷いなら薬出されるだろうけどそこは先生次第
考えられますか？と聞かれたのは現状を把握してますかってことなのかも。どういう経緯かは分からないからなんとも言えないが
と言ってもマルク自体は割りといつでもできるから多少の延期は問題ないかと
感染管理はとにかく手洗いうがいしてマスクをするなりしていくしかない。現状の症状が酷いなら薬出されるだろうけどそこは先生次第
考えられますか？と聞かれたのは現状を把握してますかってことなのかも。どういう経緯かは分からないからなんとも言えないが
>672
経緯も何も。。。
経過観察してた精神科医が、末梢血液像の結果で感染症やアレルギー
の徴候が無く∩( ・ω・)∩ﾊﾞﾝｼﾞｬｰｲして、院内の内科医に相談した結果
内科を受診せよとの話。
たまたま、早い時間に受診したことと、薬局に在庫がなくて待ち時間が
できたので、近傍の血液内科を標榜している病院を検索して、当日受診
できる病院に、検査結果を持参して飛び込み。
問診後、血液検査（末梢血液像含む）をして、「白血病の可能性は考え
られますか？」と私に質問。
「これ以上の（マルクのポーズをしながら）検査は、血液内科を受診して
ください」とのこと（心の声 ぉぃ、ここ血液内科じゃまいか）で、早く受診
できる方の病院への紹介状を即日発行。
自分で、紹介先の受診を予約という経緯。
たぶん、最速でベッド数の多い血液内科に辿り着けたのは幸運だと思う。
28日に受診して、どこまで検査するかは分からないけど。
マスクは外出時に常時着用（加湿器使用しても喉・鼻が乾燥してる時は
自室でも着用）だから、手洗いうがいですね。
手拭いやカップの汚染にも注意します。
経緯も何も。。。
経過観察してた精神科医が、末梢血液像の結果で感染症やアレルギー
の徴候が無く∩( ・ω・)∩ﾊﾞﾝｼﾞｬｰｲして、院内の内科医に相談した結果
内科を受診せよとの話。
たまたま、早い時間に受診したことと、薬局に在庫がなくて待ち時間が
できたので、近傍の血液内科を標榜している病院を検索して、当日受診
できる病院に、検査結果を持参して飛び込み。
問診後、血液検査（末梢血液像含む）をして、「白血病の可能性は考え
られますか？」と私に質問。
「これ以上の（マルクのポーズをしながら）検査は、血液内科を受診して
ください」とのこと（心の声 ぉぃ、ここ血液内科じゃまいか）で、早く受診
できる方の病院への紹介状を即日発行。
自分で、紹介先の受診を予約という経緯。
たぶん、最速でベッド数の多い血液内科に辿り着けたのは幸運だと思う。
28日に受診して、どこまで検査するかは分からないけど。
マスクは外出時に常時着用（加湿器使用しても喉・鼻が乾燥してる時は
自室でも着用）だから、手洗いうがいですね。
手拭いやカップの汚染にも注意します。
>>663じゃないけどｗ
急性でも慢性でもリンポーマでもｍｍでもマルクの前に血液検査すると思うよ
blastと言うのは未成熟な役立たずの白血球で医師が患者に説明するとき白血病細胞て呼んでる 本来は抹消血には出てはいけないもの
これが血液検査で現れると（白血球分画 血液像）急性の白血病か骨髄異型性症候群を強く疑う
また赤血球や血小板などの他の血球の増減も重要な項目
その他にもｌｄｈやｃｒｐ 今の内臓の状態 イムノグロブリンやサイトカインなど色々調べると思うよ
血液検査で解ることは沢山あるよから
急性でも慢性でもリンポーマでもｍｍでもマルクの前に血液検査すると思うよ
blastと言うのは未成熟な役立たずの白血球で医師が患者に説明するとき白血病細胞て呼んでる 本来は抹消血には出てはいけないもの
これが血液検査で現れると（白血球分画 血液像）急性の白血病か骨髄異型性症候群を強く疑う
また赤血球や血小板などの他の血球の増減も重要な項目
その他にもｌｄｈやｃｒｐ 今の内臓の状態 イムノグロブリンやサイトカインなど色々調べると思うよ
血液検査で解ることは沢山あるよから
それは医師の腕次第 でも子供でもやってるし外来でもやってるからね
麻酔しっかりしてもらえばゴリゴリ感とチク～て感じやないの
麻酔しっかりしてもらえばゴリゴリ感とチク～て感じやないの
>>679
あ、あっさりいた
慢性は慢性ではらはらしそうだよね
てかちょｗｗｗ麻酔あんま痛くないとか言いながらその顔文字はｗｗｗｗ
自分は年内マルクあるか微妙なとこだなあ
マルクやらなきゃ外出れないし、どうなるかな
あ、あっさりいた
慢性は慢性ではらはらしそうだよね
てかちょｗｗｗ麻酔あんま痛くないとか言いながらその顔文字はｗｗｗｗ
自分は年内マルクあるか微妙なとこだなあ
マルクやらなきゃ外出れないし、どうなるかな
>>680
骨髄をね、吸うときだけ、ウェイってくる位かな、
後でジンジンしてくるけど、それが痛かったり（ ＴДＴ
検査は早目のほうがいいですよねぇ～
早く結果的知りたいし、治療してくれって感じてすかね
骨髄をね、吸うときだけ、ウェイってくる位かな、
後でジンジンしてくるけど、それが痛かったり（ ＴДＴ
検査は早目のほうがいいですよねぇ～
早く結果的知りたいし、治療してくれって感じてすかね
CMLは成熟した顆粒球が異常増殖するから慢性の間は出ないと思った
ただしｗの増え方は半端じゃない １０万くらいいく場合もある 血小板とかも増えることがある 多血状態
グリペックの登場で５年生存率が最も優秀な病態 しかもタシグナ スプリセル と後続の優秀な薬剤が続く
さらに今後も続々と登場予定 同じｐｈ陽性でもALLは厳しいよな 幹細胞移植が絶対条件だから
ただしｗの増え方は半端じゃない １０万くらいいく場合もある 血小板とかも増えることがある 多血状態
グリペックの登場で５年生存率が最も優秀な病態 しかもタシグナ スプリセル と後続の優秀な薬剤が続く
さらに今後も続々と登場予定 同じｐｈ陽性でもALLは厳しいよな 幹細胞移植が絶対条件だから
↑blast
自分は多分このスレでは珍しいCLLだが
マルクでははっきりとわからなくて血液検査を数回繰り返してやっとわかった
ただの血液検査かと思ったらすごいお金とられてびっくりした
マルクでははっきりとわからなくて血液検査を数回繰り返してやっとわかった
ただの血液検査かと思ったらすごいお金とられてびっくりした
CLLはリンパ腫に近いと思ったけど？
自覚症状が無ければまず経過観察
完治は無理だけど運が良ければ寿命くらい生きれる人もいる 予後不良群と良好に大きく分かれると思った
Bcell系は必殺リツキシマブも使えるんじゃないかと思ったけど？
自覚症状が無ければまず経過観察
完治は無理だけど運が良ければ寿命くらい生きれる人もいる 予後不良群と良好に大きく分かれると思った
Bcell系は必殺リツキシマブも使えるんじゃないかと思ったけど？
現在無治療で経過観察中、貧血以外に目立った自覚症状は無し
時々鉄剤の点滴を受けてる程度かな
普段は病気のことすら忘れてる、だが完治させる手段は無いみたいだね
しかも更に珍しいことに自分はT-cellなんだと、医者が診断結果を伝える時に興奮してた
B-cellよりも予後は良くないとも聞くけど今は割りと元気だし、のんびり構えてることにした
大変な治療を受けている人たちに比べたら自分なんて恵まれすぎてて申し訳ないくらいだ
時々鉄剤の点滴を受けてる程度かな
普段は病気のことすら忘れてる、だが完治させる手段は無いみたいだね
しかも更に珍しいことに自分はT-cellなんだと、医者が診断結果を伝える時に興奮してた
B-cellよりも予後は良くないとも聞くけど今は割りと元気だし、のんびり構えてることにした
大変な治療を受けている人たちに比べたら自分なんて恵まれすぎてて申し訳ないくらいだ
>>682
自分の場合は、白血球と血小板の数値が異常に高かったんで、精密検査行ってその日にマルクでした
自分の場合は、白血球と血小板の数値が異常に高かったんで、精密検査行ってその日にマルクでした
血液検査の結果が悪くて精密検査に行くパターンが多いの？
>688
血液像やCRPで他疾患が除外されてからマルクだと思う
末梢血にblastが認められれば、当然マルク
血液像やCRPで他疾患が除外されてからマルクだと思う
末梢血にblastが認められれば、当然マルク
>>687
BCR-abl阻害の薬は何飲んでるの？現在はｗは正常値？
>>686
Tは珍しいね じゃリツキサンはダメか でもエイズウィルスで治療したり色んな研究やってるからまず長生きする事ｗ
HIVて本来はCD4を標的にするらしいからTcell攻撃なんだよね 日本でもヤレレバいいね
BCR-abl阻害の薬は何飲んでるの？現在はｗは正常値？
>>686
Tは珍しいね じゃリツキサンはダメか でもエイズウィルスで治療したり色んな研究やってるからまず長生きする事ｗ
HIVて本来はCD4を標的にするらしいからTcell攻撃なんだよね 日本でもヤレレバいいね
近所のかかりつけ病院はいつも「取り敢えず血採っとくねー」くらいのノリだったけどなぁｗ
吐き気の症状でかかった時も採血あったし、そんなもんかと思ってたけど
元々ひどい貧血持ちだったからかしらん
吐き気の症状でかかった時も採血あったし、そんなもんかと思ってたけど
元々ひどい貧血持ちだったからかしらん
そんなに気軽に採血するとこもあるのかｗｗｗ
自分は体調悪くて何件か町医者ジプシーしたけどどこも採血しなかった
で、最終的に匙投げられて大学病院に紹介状→ようやく血液検査だったんだ
自分は体調悪くて何件か町医者ジプシーしたけどどこも採血しなかった
で、最終的に匙投げられて大学病院に紹介状→ようやく血液検査だったんだ
694 ：病弱名無しさん：2012/12/25(火) 02:01:17.20 ID:lh/fDZm+0
年越し病院で過ごす事が確定した人いる？
>>691
血球数の異常は結構重要
血球数は一定の割合 数量が保たれるようになってるからそれが狂うときは大きな病気の可能性もある
白血球の増加は程度にもよるけど炎症性疾患と腫瘍系疾患などの可能性がある 赤血球や血小板が下がっていたら要注意
一過性や個人差もあるけど一定量超えたらやっぱり精密検査が必要かもね
血球数の異常は結構重要
血球数は一定の割合 数量が保たれるようになってるからそれが狂うときは大きな病気の可能性もある
白血球の増加は程度にもよるけど炎症性疾患と腫瘍系疾患などの可能性がある 赤血球や血小板が下がっていたら要注意
一過性や個人差もあるけど一定量超えたらやっぱり精密検査が必要かもね
>>694
ノシ
ノシ
抗ガン剤で肝臓を壊してしまって年越し入院にリーチがかかったorz
>>691
白血球が、8万とかだったからね(;つД｀)
白血球が、8万とかだったからね(;つД｀)
良かったね(^^♪ そのまま飲み続けて治っちゃえばいいね
タシグナ スプリセルの長期服用で薬止めても寛解維持してる人もいるようだし
タシグナ スプリセルの長期服用で薬止めても寛解維持してる人もいるようだし
白血球が増大して発覚って人が多いのかな？
自分は逆で、白血球?赤血球?血小板すべて減少、赤血球異常のおまけ付き。
自覚症状まったくなくて、会社の健康診断で発覚した。
病院行ったら血液検査→即マルクで、正式な結果が出る前にその場で告知されたよ。
自分は逆で、白血球?赤血球?血小板すべて減少、赤血球異常のおまけ付き。
自覚症状まったくなくて、会社の健康診断で発覚した。
病院行ったら血液検査→即マルクで、正式な結果が出る前にその場で告知されたよ。
【レスリング】「白血病の長島和幸さんを助けたい」吉田沙保里さんら五輪メダリストが支援訴える
http://awabi.2ch.net/test/read.cgi/mnewsplus/1356295778/l50
ロンドン五輪で五輪３連覇を達成したレスリング女子５５キロ級の吉田沙保里（ＡＬＳＯＫ）ら
五輪メダリスト６人が２３日、全日本選手権最終日が行われた東京・代々木第二体育館に集まり、
白血病で闘病中の２０１０年広州アジア大会男子フリースタイル７４キロ級銀メダリストの
長島和幸さん（３１）への支援を訴えた。メダリスト６人は全日本を欠場したが、
吉田は「同世代でともに闘った長島さんを助けたい。ご協力お願いします」と募金を呼び掛けた。
長島さんは昨年９月に急性骨髄性白血病と診断された。ことし２月に骨髄移植を受けて退院。
所属先だったクリナップを退社し、９月からは福岡大に勤めていたが、
病気が再発したために東京都内の病院に入院している。（共同）
ソース：SANSPO.COM（サンスポ・コム）
http://www.sanspo.com/sports/news/20121223/oth12122322210013-n1.html
画像：白血病で闘病中の長島和幸さんへの支援を訴える吉田沙保里さん（中央）ら
http://www.sanspo.com/sports/images/20121223/oth12122322210013-p1.jpg
まぁ白血病関連への支援じゃなくて
彼らの同級生や同僚や仲間への支援って感じなんだけど、
誰でも、トップクラスのスポーツ選手でも普通になる病気だってこととか
世間に知ってもらうのはそれなりに良いことかと。
http://awabi.2ch.net/test/read.cgi/mnewsplus/1356295778/l50
ロンドン五輪で五輪３連覇を達成したレスリング女子５５キロ級の吉田沙保里（ＡＬＳＯＫ）ら
五輪メダリスト６人が２３日、全日本選手権最終日が行われた東京・代々木第二体育館に集まり、
白血病で闘病中の２０１０年広州アジア大会男子フリースタイル７４キロ級銀メダリストの
長島和幸さん（３１）への支援を訴えた。メダリスト６人は全日本を欠場したが、
吉田は「同世代でともに闘った長島さんを助けたい。ご協力お願いします」と募金を呼び掛けた。
長島さんは昨年９月に急性骨髄性白血病と診断された。ことし２月に骨髄移植を受けて退院。
所属先だったクリナップを退社し、９月からは福岡大に勤めていたが、
病気が再発したために東京都内の病院に入院している。（共同）
ソース：SANSPO.COM（サンスポ・コム）
http://www.sanspo.com/sports/news/20121223/oth12122322210013-n1.html
画像：白血病で闘病中の長島和幸さんへの支援を訴える吉田沙保里さん（中央）ら
http://www.sanspo.com/sports/images/20121223/oth12122322210013-p1.jpg
まぁ白血病関連への支援じゃなくて
彼らの同級生や同僚や仲間への支援って感じなんだけど、
誰でも、トップクラスのスポーツ選手でも普通になる病気だってこととか
世間に知ってもらうのはそれなりに良いことかと。
>>701
急性の白血病では正常な造血が出来なくて血球が低下することがある
病気が進行すると白血球が増えて見えるが多くは芽球で正常な白血球自体は
低下している 血液像で白血球の構成を見たらハッキリ判る 血球の実数を
見たらよりはっきりする 正確には全ての血球が下がってゆき白血病細胞（芽球）
だけが増える
ｗが低下か正常値でもRやpitが同時に下がれば血液腫瘍をまず疑うと思う
急性の白血病では正常な造血が出来なくて血球が低下することがある
病気が進行すると白血球が増えて見えるが多くは芽球で正常な白血球自体は
低下している 血液像で白血球の構成を見たらハッキリ判る 血球の実数を
見たらよりはっきりする 正確には全ての血球が下がってゆき白血病細胞（芽球）
だけが増える
ｗが低下か正常値でもRやpitが同時に下がれば血液腫瘍をまず疑うと思う
704 ：病弱名無しさん：2012/12/26(水) 16:57:09.02 ID:d+m914D6O
ユダヤ人とユダヤ教の神様へ。
もし、私が白血病でなかったら、あなた達への偏見・恐怖心・誤解等を大幅に軽減することでしょう。
どうかお守りください。
もし、私が白血病でなかったら、あなた達への偏見・恐怖心・誤解等を大幅に軽減することでしょう。
どうかお守りください。
近いうちに白血病か検査するって人が何人かいたけど>>705もそうなの？
スレチっていうか凄い不愉快な書き込みなんだけど
理由は知らんけどいきなりユダヤ教ってのも…
入院ストレスでいらいらしてるのかも知れんけど、
検査前に悲観しての不安っぽい愚痴の書き込みに凄くイラッとする、結果わかってからこいよ
>>704
泣くな泣くな、仲間は一杯いるよ！ｗ
スレチっていうか凄い不愉快な書き込みなんだけど
理由は知らんけどいきなりユダヤ教ってのも…
入院ストレスでいらいらしてるのかも知れんけど、
検査前に悲観しての不安っぽい愚痴の書き込みに凄くイラッとする、結果わかってからこいよ
>>704
泣くな泣くな、仲間は一杯いるよ！ｗ
ユダヤの神はヤハウェ キリスト教のエホバ イスラムのアラーと同じ神様らしい
これらすべてが旧約聖書を聖典としている しかしキリスト教には新約聖書 イスラムにはコーランと言う神の啓示をうけた人を記す中核の聖典がある
同じ神の解釈をめぐって１０００年以上も戦ってるんだから救われない
スレチ御免
これらすべてが旧約聖書を聖典としている しかしキリスト教には新約聖書 イスラムにはコーランと言う神の啓示をうけた人を記す中核の聖典がある
同じ神の解釈をめぐって１０００年以上も戦ってるんだから救われない
スレチ御免
謝ったふりをすれば何を話してもいいスレです
709 ：病弱名無しさん：2012/12/27(木) 14:15:35.60 ID:KqBxGWoN0
皆ガンバレ！
自分を信じろ！
俺も頑張る！
自分を信じろ！
俺も頑張る！
うちの母親、去年の１１月に慢性骨髄性白血病になって、移行期に近い慢性期と判断され、グリベックを飲み始め、先月の検査でMMRを達成してた。
医者が重い副作用と言う位の身体中の重い湿疹や味覚異常、貧血、髪の毛が抜けたりしたけど、副作用は薬が効いている証拠と我慢して、色々な副作用を乗り越えて、味覚異常以外の副作用がやっと収まってきた所。
ただ、気になるのは、このままグリベックで良いのかと言う話なんだよね。
グリベックのままでブラストが出る前に後発のタシグナやスプリセルに変えた方が良いのだろうか。。
現在の医者はグリベックの効きが悪くなるまで、薬を変える予定はない様だけど、本当にそれで良いのか心配。
医者が重い副作用と言う位の身体中の重い湿疹や味覚異常、貧血、髪の毛が抜けたりしたけど、副作用は薬が効いている証拠と我慢して、色々な副作用を乗り越えて、味覚異常以外の副作用がやっと収まってきた所。
ただ、気になるのは、このままグリベックで良いのかと言う話なんだよね。
グリベックのままでブラストが出る前に後発のタシグナやスプリセルに変えた方が良いのだろうか。。
現在の医者はグリベックの効きが悪くなるまで、薬を変える予定はない様だけど、本当にそれで良いのか心配。
>>710
blast出るの？CMLでしょ？最初にblast出てた？
blast出るの？CMLでしょ？最初にblast出てた？
>>711
今は慢性期だから出てないけど、移行期に移れば、末梢血中のブラスト(芽球)が増えるよね。
ブラストが出る前にって言ったのは、グリベックのままで、いつか移行期に進行すると怖いので、慢性期のうちによりより効果があり、効きやすいと言うタシグナやスプリセルに変えた方が良いのかなと言う事なんだよね。
今は慢性期だから出てないけど、移行期に移れば、末梢血中のブラスト(芽球)が増えるよね。
ブラストが出る前にって言ったのは、グリベックのままで、いつか移行期に進行すると怖いので、慢性期のうちによりより効果があり、効きやすいと言うタシグナやスプリセルに変えた方が良いのかなと言う事なんだよね。
blast出る前にILとかLDH調べてるだろうから異変兆候がでたらスプリセルでいいんじゃない？
最もいいCRだからそのまま維持してグリペック離脱しても寛解が維持できればいいね
タシグナはグリッペックで強い副作用が出たときによく使うみたい チンキロシナーゼ阻害力は大して強くないと思ったけど
スプリセルは今のところ最強かと でも離脱できればいいね
最もいいCRだからそのまま維持してグリペック離脱しても寛解が維持できればいいね
タシグナはグリッペックで強い副作用が出たときによく使うみたい チンキロシナーゼ阻害力は大して強くないと思ったけど
スプリセルは今のところ最強かと でも離脱できればいいね
明日に退院が決まったぜﾋｬｯﾎｲ
いやあ病院のおせちは強敵でしたね
いやあ病院のおせちは強敵でしたね
ところで、携帯やスマホは自分のベッドに持ち込みＯＫの病院が多いんですか？
>>714
おめでとう！
もう入院するなよ！！
>>716
上の方で病院によりけりって結論でてるからなんとも
自分のとこは個室ってのもあって自由、駄目なとこは携帯も厳しいらしいけど
ポケットWi-Fi、TVチューナー、スマホ、ノーパソ×２で生活してる
それでもやっぱり外に出れないからストレスフルだけど
年越しそばに緑のたぬき買ってきたからこれで勝つる
おめでとう！
もう入院するなよ！！
>>716
上の方で病院によりけりって結論でてるからなんとも
自分のとこは個室ってのもあって自由、駄目なとこは携帯も厳しいらしいけど
ポケットWi-Fi、TVチューナー、スマホ、ノーパソ×２で生活してる
それでもやっぱり外に出れないからストレスフルだけど
年越しそばに緑のたぬき買ってきたからこれで勝つる
>>718
一般の個室でなく、準無菌室ということで個室なんだ
だから個室料金でなくて、月に幾らか無菌室治療費みたいなのが請求されてた
うちのとこはバス・トイレ冷蔵庫ポット付いてて月１０万位だったと思う
自分が支払うわけじゃないから曖昧でごめん
でも、そもそも準無菌室も大部屋であるところもあるらしいし、
ほんと病院次第だと思う
過ごしやすい病院だといいね
一般の個室でなく、準無菌室ということで個室なんだ
だから個室料金でなくて、月に幾らか無菌室治療費みたいなのが請求されてた
うちのとこはバス・トイレ冷蔵庫ポット付いてて月１０万位だったと思う
自分が支払うわけじゃないから曖昧でごめん
でも、そもそも準無菌室も大部屋であるところもあるらしいし、
ほんと病院次第だと思う
過ごしやすい病院だといいね
病棟全体が隔離病棟みたく弐重でエアーシャワーとか紫外線とか超えないと入れないと入れない所もあるよね
全室個室差額無とか探せばいろいろあるよ
全室個室差額無とか探せばいろいろあるよ
自分が入院したとこは、基本普通の大部屋で治療。
白血球100のときでも、大部屋にいたわ。
移植の時と、医師の判断で必要なときにクリーンルーム
(個室?差額ベッド代なし)に入れられる。
PC等の持ち込み制限はどちらの部屋もなかった。
ちなみに、古い大学病院。
やっぱ、病院によるんだね。
白血球100のときでも、大部屋にいたわ。
移植の時と、医師の判断で必要なときにクリーンルーム
(個室?差額ベッド代なし)に入れられる。
PC等の持ち込み制限はどちらの部屋もなかった。
ちなみに、古い大学病院。
やっぱ、病院によるんだね。
感染症の予防薬が発達したんで、昔ほど神経質じゃなくなったと聞いたけど
でもまあ、うがいなどは怠らないようにね
でもまあ、うがいなどは怠らないようにね
でも白血病での感染症 特に肺炎や髄膜炎とかは命取りになることが多い
原因の特定が出来る前にGAME OVERと言う事もしばしば 坂道を転げるように悪くなる
原因の特定が出来る前にGAME OVERと言う事もしばしば 坂道を転げるように悪くなる
726 ：病弱名無しさん：2012/12/29(土) 17:04:33.26 ID:W0MoR62nO
>>721
いえいえ～、個室は病院によりますものね～
僕は年明けの1月に検査するんです；；
なんか、もう既に自分が白血病決定みたいな言い方してすみません。
721さんも、酷い副作用が出ずに順調に治療が進むといいですね(o^_^o)
いえいえ～、個室は病院によりますものね～
僕は年明けの1月に検査するんです；；
なんか、もう既に自分が白血病決定みたいな言い方してすみません。
721さんも、酷い副作用が出ずに順調に治療が進むといいですね(o^_^o)
急性じゃないのかな？急性なら１万倍以上白血病細胞がふえてるだろう
白血病細胞なら最大３日で１万倍位になることもみたいよ
白血球数は最大でも万単位だろうけどさｗ
白血球数は最大でも万単位だろうけどさｗ
２８日に検査って言ってた人はどうなったんだろうね
白血病じゃなさそうだったけど
白血病じゃなさそうだったけど
>732
血内行ってきた。
白血球数は増多しているものの、血液像良好で直ちに重篤な状態ではないが
原因特定できずとのことで検査継続
大体、経過観察と精密検査3ヶ月で判別できない場合マルクの予定。
診療説明書には、骨髄異形成症候群と慢性骨髄性白血病も可能性
として記載されていた。
血内行ってきた。
白血球数は増多しているものの、血液像良好で直ちに重篤な状態ではないが
原因特定できずとのことで検査継続
大体、経過観察と精密検査3ヶ月で判別できない場合マルクの予定。
診療説明書には、骨髄異形成症候群と慢性骨髄性白血病も可能性
として記載されていた。
734 ：病弱名無しさん：2012/12/31(月) 10:27:41.39 ID:m7GUYGcF0
今年も終わるね
皆さん良く生き延びた！
来年も頑張ろう！！
皆さん良く生き延びた！
来年も頑張ろう！！
>>733
MDSやCMLなら普通疑いの段階でマルクやらないかな？
MDSは幹細胞移植以外じゃ治らないよ 効果の期待できる薬は出たけど
芽球性のMDSはほぼAMLに移行するしその他でも貧血や感染症起こしやすい
ｍｄｓから移行したAMLは予後不良と言われるよ まず正確な情報を得る
ためにマルクを強く希望したほうがいいと思う
MDSやCMLなら普通疑いの段階でマルクやらないかな？
MDSは幹細胞移植以外じゃ治らないよ 効果の期待できる薬は出たけど
芽球性のMDSはほぼAMLに移行するしその他でも貧血や感染症起こしやすい
ｍｄｓから移行したAMLは予後不良と言われるよ まず正確な情報を得る
ためにマルクを強く希望したほうがいいと思う
>>733
なんでそんなにのんびりしてるのか理解できない
うだうだ悩むんだったら年明け早々にでもマルクしてもらって
すっきりした方がいいんじゃないかな、精神衛生上も
さーて、皆年越しそばの用意はできてるかい！
自分は緑のたぬきじゃ芸がないから紺のたぬきってやつを準備してみたお！
なんでそんなにのんびりしてるのか理解できない
うだうだ悩むんだったら年明け早々にでもマルクしてもらって
すっきりした方がいいんじゃないかな、精神衛生上も
さーて、皆年越しそばの用意はできてるかい！
自分は緑のたぬきじゃ芸がないから紺のたぬきってやつを準備してみたお！
738 ：病弱名無しさん：2012/12/31(月) 17:06:51.28 ID:fwqUd6nWO
年越しは鍋焼きうどんが食べたいひねくれ者です(・∀・)/
今年も辛かったー!
皆さんお疲れ様でした！
ずっと病院にいるから大晦日感ゼロ(泣)
今年も辛かったー!
皆さんお疲れ様でした！
ずっと病院にいるから大晦日感ゼロ(泣)
みんな、ありがとう。
28日時点では、やや下がって白血球数1万と少々@発熱あり
診療説明書は、白血球増多の原因になるものを網羅的に
記載してあるので、あまりあてにならないと思う。
次回は腹部造影CT
>738
胃もたれで、鍋焼きうどんくらいしか食べられない'｀,、（'∀｀） '｀,、
家に引きこもってても、大晦日感ゼロだw
28日時点では、やや下がって白血球数1万と少々@発熱あり
診療説明書は、白血球増多の原因になるものを網羅的に
記載してあるので、あまりあてにならないと思う。
次回は腹部造影CT
>738
胃もたれで、鍋焼きうどんくらいしか食べられない'｀,、（'∀｀） '｀,、
家に引きこもってても、大晦日感ゼロだw
いやいやいやいや、血液検査しかしてないの！？
大きい病院でまるっと検査してきなよ……
白血病でないにしろ不調が続いてるんだったらさぁ。。
大きい病院でまるっと検査してきなよ……
白血病でないにしろ不調が続いてるんだったらさぁ。。
バンク移植はやらないけど、一応、県内最大級の血内のある
総合病院だよ。
体調は良くないものの、体温は安定してきてるな。
総合病院だよ。
体調は良くないものの、体温は安定してきてるな。
明けましておめでとうございますー！
皆さんが辛い治療になりませんように。。。
皆さんが辛い治療になりませんように。。。
あけたねー、おめでとう！いや、おめでたい年にしよう！！！
>>741
いや、だから……
白血病以外の可能性もあるなら他の検査もするのが普通じゃない？
それこそMRIとかCTとか
内科で医者に白血病の可能性はあるかって聞かれた人だよね？
ぶっちゃけ白血病って考え難いから聞かれたんじゃないの？
とりあえず体調不良が続いてるなら血液検査以外もしなよ
>>741
いや、だから……
白血病以外の可能性もあるなら他の検査もするのが普通じゃない？
それこそMRIとかCTとか
内科で医者に白血病の可能性はあるかって聞かれた人だよね？
ぶっちゃけ白血病って考え難いから聞かれたんじゃないの？
とりあえず体調不良が続いてるなら血液検査以外もしなよ
あけましておめでとう！
再移植から一年半、今月下旬にマルク。
前回もこのくらいの時に再発あたったから、緊張する。
つつがなく過ごせますように。
再移植から一年半、今月下旬にマルク。
前回もこのくらいの時に再発あたったから、緊張する。
つつがなく過ごせますように。
豚だったorz
お屠蘇は無理でも甘酒ならいいんじゃないかと思ったけど発酵食品？
どっちにしろ持ってきてくれる人いないんだけどｗ
美味しくはなかったけど
病院のお節もどきを見てちょっとだけお正月気分味わった
退院の目処たったけど、油断しないで感染予防していく(｀・ω・´)
どっちにしろ持ってきてくれる人いないんだけどｗ
美味しくはなかったけど
病院のお節もどきを見てちょっとだけお正月気分味わった
退院の目処たったけど、油断しないで感染予防していく(｀・ω・´)
>>744
俺おまｗ
自分はもうすぐ2年。このままあと3年突っ走りたいね。
前回は帯状疱疹→再発だったからずっとゾビラックス飲んでる。
お守り代わりなんて言われて飲んでるけど・・・＾＾：
今月から病気後初の社会復帰するからドキドキするわー。。
疲れで一気に再発とかにならないかそれだけが心配・・。
俺おまｗ
自分はもうすぐ2年。このままあと3年突っ走りたいね。
前回は帯状疱疹→再発だったからずっとゾビラックス飲んでる。
お守り代わりなんて言われて飲んでるけど・・・＾＾：
今月から病気後初の社会復帰するからドキドキするわー。。
疲れで一気に再発とかにならないかそれだけが心配・・。
再発怖いなあ
何か予防にやってることってあります？気休め程度でもいいんで
何か予防にやってることってあります？気休め程度でもいいんで
>>747
大丈夫 型にもよるけど５００日こえたらほぼ生き残りの悪魔はいないよ
免疫力増強で乗り切ってよ
>>748
腫瘍細胞を正常なキラーT細胞でやっつけよう りラックスを マッサージや温泉 ヨーグルト
笑う きのこ類 ビタミンＣ Ｅ 栄養のバランスと睡眠 発がん性物質を取らない（タバコ 酒など）
電磁波を避けるとか 効果があるかどうかは解らないけどねｗ
大丈夫 型にもよるけど５００日こえたらほぼ生き残りの悪魔はいないよ
免疫力増強で乗り切ってよ
>>748
腫瘍細胞を正常なキラーT細胞でやっつけよう りラックスを マッサージや温泉 ヨーグルト
笑う きのこ類 ビタミンＣ Ｅ 栄養のバランスと睡眠 発がん性物質を取らない（タバコ 酒など）
電磁波を避けるとか 効果があるかどうかは解らないけどねｗ
コメントありがとうございます
やっぱり健康な生活を心がけるしかないか
温泉は入りたいんだけど、かけ流ししかダメって言われてんだよね
やっぱり健康な生活を心がけるしかないか
温泉は入りたいんだけど、かけ流ししかダメって言われてんだよね
温泉じゃなくてもお風呂でもいいんじゃないかい
深部体温が上がれば免疫力アップ リラックスも出来るし
水分は多目にとってよ それと無理は絶対ダメダメ
深部体温が上がれば免疫力アップ リラックスも出来るし
水分は多目にとってよ それと無理は絶対ダメダメ
753 ：病弱名無しさん：2013/01/01(火) 20:34:21.88 ID:zvVHxZ7eO
>>745 つつがなく過ごす豚ｗドンマイｗ
今年も皆さんと共に病気に勝てる様にがんばります(^^)／
ところでお節とかお正月の食事何が出た？
うちの病院は三日まで一日1、2品ずつお節料理が小出しに出るみたいｗ
今日は伊達巻きと、なます～♪
(T_T)帰りたいよぅ
今年も皆さんと共に病気に勝てる様にがんばります(^^)／
ところでお節とかお正月の食事何が出た？
うちの病院は三日まで一日1、2品ずつお節料理が小出しに出るみたいｗ
今日は伊達巻きと、なます～♪
(T_T)帰りたいよぅ
新年早々訃報が入った…
４９日までには退院したい
老衰とはいえ辛い
若干スレチでごめん
近いうちに地固め三回目で、脊髄注射？が痛いらしくてガクブルしてる
４９日までには退院したい
老衰とはいえ辛い
若干スレチでごめん
近いうちに地固め三回目で、脊髄注射？が痛いらしくてガクブルしてる
1月18日の検査日まで何も手がつかない。何もやる気が起きない。
白血病だったらどうしよう。
俺は弱い人間。生きる屍だ・・・
白血病だったらどうしよう。
俺は弱い人間。生きる屍だ・・・
白血病＝オシマイ じゃないよ
ちゃんと社会復帰してる人もいるよ
種類によっては飲み薬だけとかビタミンの多量投与で寛解するものもある
検査まではリラックスしてよ 違うかもしれないしね 急性の白血病ならこんなに余裕ブッコかない
から直ちに命の危機に直面する事案じゃないよ 元気出せｗ
ちゃんと社会復帰してる人もいるよ
種類によっては飲み薬だけとかビタミンの多量投与で寛解するものもある
検査まではリラックスしてよ 違うかもしれないしね 急性の白血病ならこんなに余裕ブッコかない
から直ちに命の危機に直面する事案じゃないよ 元気出せｗ
白血病っぽかったらすぐに検査（マルクとか）やるだろ
なんともないから３週間も先なんだよ
なんともないから３週間も先なんだよ
本当に悪い兆候があれば早いよ
血液像や血球数で「ヤバイ」と判断したら即日か翌日にはマルク
高悪性度の危険があればその日のうちに電話が来る
そして即入院 急ぐときは精密検査の結果がでそろう前に寛解導入療法開始
時間との勝負と言ってもいい
１８日検査なら急性はあり得ないと思うよ つまり絶対に近日中は死なないｗ
むしろクヨクヨしてうつむいて交通事故とかのほうが遥かに危険ｗｗｗ
血液像や血球数で「ヤバイ」と判断したら即日か翌日にはマルク
高悪性度の危険があればその日のうちに電話が来る
そして即入院 急ぐときは精密検査の結果がでそろう前に寛解導入療法開始
時間との勝負と言ってもいい
１８日検査なら急性はあり得ないと思うよ つまり絶対に近日中は死なないｗ
むしろクヨクヨしてうつむいて交通事故とかのほうが遥かに危険ｗｗｗ
761 ：病弱名無しさん：2013/01/03(木) 02:17:09.04 ID:zLTgskwcO
なんだよネイティブって 脳腫瘍でもあるんじゃねえか？
ネガティブでは？ｗｗｗ大した間違いじゃないよ ドンマイ
763 ：病弱名無しさん：2013/01/03(木) 12:00:34.79 ID:htsVVFHJO
ネガティブなネイティブ日本人で宜しいですか？(´_ゝ｀)
緊急性があるならマルク先延ばしにしないし採血結果で輸血になったり
とか色々あるはずだから大丈夫じゃない？
正月だし元気だして!
緊急性があるならマルク先延ばしにしないし採血結果で輸血になったり
とか色々あるはずだから大丈夫じゃない？
正月だし元気だして!
みんな、ありがとう。
ネガティブの間違いでした（´；ω；`）
でも、みんなは偉いね。辛い治療中なのに他人に優しく出来て・・・
告白すると、俺1100万円の自己破産したから、金融を通して人類を支配している
ユダヤ人に呪われてるんだよね。
だから、普段飲んでる鬱病の薬とか、糖尿病の薬の中に白血病菌を
仕込まれた可能性もあるんだよね・・・
だから楽観的になれないんですよ。
ネガティブの間違いでした（´；ω；`）
でも、みんなは偉いね。辛い治療中なのに他人に優しく出来て・・・
告白すると、俺1100万円の自己破産したから、金融を通して人類を支配している
ユダヤ人に呪われてるんだよね。
だから、普段飲んでる鬱病の薬とか、糖尿病の薬の中に白血病菌を
仕込まれた可能性もあるんだよね・・・
だから楽観的になれないんですよ。
766 ：病弱名無しさん：2013/01/03(木) 17:56:06.41 ID:zLTgskwcO
（コイツ頭おかしい…）
節子それうつじゃない、糖質や
>>768
お言葉だが数年うつ診断後躁うつ診断で薬飲んどるわ
そして前々から言いたかったが、あなたの書き込みはうつというよりボダ
だけど765の超展開は糖質っぽい、自己破産する元気は躁うつよりかも知れんが
つーか、なんでいきなり躁うつ持ちだしたの？
ていうか白血病に病原菌があるわけじゃないし
お言葉だが数年うつ診断後躁うつ診断で薬飲んどるわ
そして前々から言いたかったが、あなたの書き込みはうつというよりボダ
だけど765の超展開は糖質っぽい、自己破産する元気は躁うつよりかも知れんが
つーか、なんでいきなり躁うつ持ちだしたの？
ていうか白血病に病原菌があるわけじゃないし
770 ：病弱名無しさん：2013/01/03(木) 22:52:02.97 ID:htsVVFHJO
な～んだ、ネイティブジョークだったのねｗ
白血病菌てｗ
お雑煮に入ってたのかねぇ(´_ゝ｀)プッ
ユダヤのなんちゃらに祈って治してもらうがヨロシ！
白血病菌てｗ
お雑煮に入ってたのかねぇ(´_ゝ｀)プッ
ユダヤのなんちゃらに祈って治してもらうがヨロシ！
ここ数年現れなかった荒らしか。
なんだか懐かしいな。
なんだか懐かしいな。
てす
ネタにマジレスしちゃって恥ずかしい(*ﾉｪﾉ)
俺は２ちゃん歴１１年。いくらでもこのスレを爆撃できるし攻撃耐性もあるが、
実はおまいらのような重篤な病人を攻撃したくないんだ・・・
本意ではない。俺の良心が痛むんだ。
ボダでもアスペでも何て言われようが構わないが、俺はおまいらと言い争いは全く気乗りしないんだよな・・・
白血病って病原菌は無いのか！？
俺は白血病のド素人だから、先人であるおまいらの意見は貴重だ。感謝もしている。
それとユダヤ人を侮ってはいけない。あのアメリカでさえもユダヤ人には反抗出来ないのだから。
詳しくは国際板へどうぞ。まあ、この件は割愛させてもらうが。
実はおまいらのような重篤な病人を攻撃したくないんだ・・・
本意ではない。俺の良心が痛むんだ。
ボダでもアスペでも何て言われようが構わないが、俺はおまいらと言い争いは全く気乗りしないんだよな・・・
白血病って病原菌は無いのか！？
俺は白血病のド素人だから、先人であるおまいらの意見は貴重だ。感謝もしている。
それとユダヤ人を侮ってはいけない。あのアメリカでさえもユダヤ人には反抗出来ないのだから。
詳しくは国際板へどうぞ。まあ、この件は割愛させてもらうが。
白血病菌とか言ってる時点で釣りだと気づくべきだった
しかし荒らし耐性なくて苛々してしまうOTL
絶対ダメだってわかってるけど煙草吸いたい
元々軽くヘビスモだったけど、
入院したらあっさり禁煙できたと思ってたのに。。
禁煙して三ヶ月でまた吸いたくなるって噂は本当だったのか…
発症してからも喫煙してる人いる？
しかし荒らし耐性なくて苛々してしまうOTL
絶対ダメだってわかってるけど煙草吸いたい
元々軽くヘビスモだったけど、
入院したらあっさり禁煙できたと思ってたのに。。
禁煙して三ヶ月でまた吸いたくなるって噂は本当だったのか…
発症してからも喫煙してる人いる？
ニコチンシールとかもらえない＿？
スルー検定実施中と聞きまして
>>775
主治医に相談した？禁煙外来あるとこなら
人いない時間帯に受診さしてくれたりするよ。
行く事によって吸いたい気持ちの戒めにもなるし
話し聞いてくれるから気分転換にもなるw
>>775
主治医に相談した？禁煙外来あるとこなら
人いない時間帯に受診さしてくれたりするよ。
行く事によって吸いたい気持ちの戒めにもなるし
話し聞いてくれるから気分転換にもなるw
778 ：病弱名無しさん：2013/01/04(金) 09:34:29.40 ID:fYqDj1WyO
>>775 さすがに入院とか治療中はそんな強者いないんじゃない？
>>774 大体今日から病院やってるから心配なら行ってみれば？
先に掛かり付けの精神科に行く事をオススメします(^^)
もしかして、主治医が薬に白血病菌を混ぜているなら
追求して止めてもらうしかないねｗ
皆さんインフルとノロには気を付けて、頑張ろ～(´∀｀)
>>774 大体今日から病院やってるから心配なら行ってみれば？
先に掛かり付けの精神科に行く事をオススメします(^^)
もしかして、主治医が薬に白血病菌を混ぜているなら
追求して止めてもらうしかないねｗ
皆さんインフルとノロには気を付けて、頑張ろ～(´∀｀)
どれが釣りでどれがマジレスか解らん
>>776,777,778
ニコチンシールとか禁煙外来とか、今までいらなかったのに今更？
ってなりそうで言い出せない。。
病院で吸えなくても外出できたら吸いたいって思っちゃうんだよね
退院してからも５年は吸わないほうがいいのかな
喫煙が身体によくないってのはわかってる筈なんだけどOTL
ニコチンシールとか禁煙外来とか、今までいらなかったのに今更？
ってなりそうで言い出せない。。
病院で吸えなくても外出できたら吸いたいって思っちゃうんだよね
退院してからも５年は吸わないほうがいいのかな
喫煙が身体によくないってのはわかってる筈なんだけどOTL
解かっちゃいるけど止められない&#9835;
782 ：病弱名無しさん：2013/01/04(金) 23:14:09.55 ID:0hpduPm10
>>775
ここにまあ元気にしてる喫煙者がいるZE！
治療中はまずくて吸えたもんじゃなかったが、
昨年、坑がん剤治療も無事終わり、発病前と同じく
一日ひと箱吸ってるｗ
吸わない方が良いのは分かっちゃいるが、禁煙すれば
必ず治るとか再発しないって保証はないからなぁ。
まぁ無理してストレス溜めるよりはマシだと思ってる
ここにまあ元気にしてる喫煙者がいるZE！
治療中はまずくて吸えたもんじゃなかったが、
昨年、坑がん剤治療も無事終わり、発病前と同じく
一日ひと箱吸ってるｗ
吸わない方が良いのは分かっちゃいるが、禁煙すれば
必ず治るとか再発しないって保証はないからなぁ。
まぁ無理してストレス溜めるよりはマシだと思ってる
>>749
747だが、500日超えたらほぼ生き残り居ないってのは間違いだと思う。
500日超えて再発する人は自分も含め居るし、5年が大きな境目じゃないかなぁ。
トータル1年居たけど5年超えて再発したっていう人は3人出会った。同性の情報しかないけど。
皆移植した人らだったから二度目の移植してたね。
でも笑う、リラックス、栄養、睡眠、諸々身体にいい事は続けて行こうと思うよ！
もう二度と移植も抗がん剤も耐えられる自信も気力も無いしね＞＜
>>751
健康的な生活と言ってもおじいちゃんみたいに早寝早起きを毎日続けるのは難しいし、
出来る範囲続けて行けば良いと思う。温泉は掛け流しじゃないと駄目と聞いたけど
自己解禁した。海水浴、プールも事後報告したけどルールがあるわけじゃないから病院・医師によっても
違うようだよ。うちの先生は海外に旅行行っても良いって所まで許してくれた。ただ日焼けはNGね。
あとセックスとか性生活も先生に聞けないような事は自分で調べ尽くした。
今自分はQOLを大事に生きてる。再発後考えが変わったよ。将来を見据えての体力作りも大事にしつつ、
先が見えない不安もあるから「今」を楽しむ事も大事にしたい。
747だが、500日超えたらほぼ生き残り居ないってのは間違いだと思う。
500日超えて再発する人は自分も含め居るし、5年が大きな境目じゃないかなぁ。
トータル1年居たけど5年超えて再発したっていう人は3人出会った。同性の情報しかないけど。
皆移植した人らだったから二度目の移植してたね。
でも笑う、リラックス、栄養、睡眠、諸々身体にいい事は続けて行こうと思うよ！
もう二度と移植も抗がん剤も耐えられる自信も気力も無いしね＞＜
>>751
健康的な生活と言ってもおじいちゃんみたいに早寝早起きを毎日続けるのは難しいし、
出来る範囲続けて行けば良いと思う。温泉は掛け流しじゃないと駄目と聞いたけど
自己解禁した。海水浴、プールも事後報告したけどルールがあるわけじゃないから病院・医師によっても
違うようだよ。うちの先生は海外に旅行行っても良いって所まで許してくれた。ただ日焼けはNGね。
あとセックスとか性生活も先生に聞けないような事は自分で調べ尽くした。
今自分はQOLを大事に生きてる。再発後考えが変わったよ。将来を見据えての体力作りも大事にしつつ、
先が見えない不安もあるから「今」を楽しむ事も大事にしたい。
500日超えると再発率が大きく下がると言うことじゃないか？
５年寛解を維持した場合難治性の血液腫瘍（CLL FL MM マクロブリン血症など）
を除けば治癒とするらしい それ以後の発病は再発よりは初発と考えると聴いた
その原因が前の病気か大量化学療法による二次的なものかの判別が出来ないとのこと
難しいね 腫瘍系疾患て
５年寛解を維持した場合難治性の血液腫瘍（CLL FL MM マクロブリン血症など）
を除けば治癒とするらしい それ以後の発病は再発よりは初発と考えると聴いた
その原因が前の病気か大量化学療法による二次的なものかの判別が出来ないとのこと
難しいね 腫瘍系疾患て
携帯から失礼します。
これから移植する人に読んで欲しいです。
母が急性骨髄性白血病、M0でした。結論から言うと、亡くなりました。
去年の１月に病気が判明して、８月に諸事情から臍帯血移植をしました。
移植は失敗…というか、自己血で回復してしまい、結局白血病細胞はいなくなったとのことで、血小板があがりきらないうちに１１月に退院させられ、週2、3で外来で輸血していました。
１２月に入り輸血しても血小板の減少が多くなり、間に合わないのと検査するということで再入院しました。
その頃には血小板は常に一万切っている状態でした。
入院して３日目、脳出血であっさりと息を引き取りました。
これから移植する人に読んで欲しいです。
母が急性骨髄性白血病、M0でした。結論から言うと、亡くなりました。
去年の１月に病気が判明して、８月に諸事情から臍帯血移植をしました。
移植は失敗…というか、自己血で回復してしまい、結局白血病細胞はいなくなったとのことで、血小板があがりきらないうちに１１月に退院させられ、週2、3で外来で輸血していました。
１２月に入り輸血しても血小板の減少が多くなり、間に合わないのと検査するということで再入院しました。
その頃には血小板は常に一万切っている状態でした。
入院して３日目、脳出血であっさりと息を引き取りました。
長くなったので分けます。
検査して原因もわかり、減少を抑える薬も投与しはじめて、クリスマスは外泊も出来ると言われた矢先でした。
外泊のために午前中に血小板を輸血する予定でしたが、朝食をとり、コーヒーを買ってベッドに戻ったあとすぐ、倒れたそうです。
その後は意識は混濁から不明、そのまま戻ることなく亡くなりました。
一年間、辛い治療に耐え、白血病とも前向きに闘ってきたのが、たった１日で終わってしまいました。
血小板のない状態が怖い、と言うことは医者から何度も言われていたことでしたが、人並みに白血球がある、無菌室から出られた、そのあたりで安心してしまった様に思います。
検査して原因もわかり、減少を抑える薬も投与しはじめて、クリスマスは外泊も出来ると言われた矢先でした。
外泊のために午前中に血小板を輸血する予定でしたが、朝食をとり、コーヒーを買ってベッドに戻ったあとすぐ、倒れたそうです。
その後は意識は混濁から不明、そのまま戻ることなく亡くなりました。
一年間、辛い治療に耐え、白血病とも前向きに闘ってきたのが、たった１日で終わってしまいました。
血小板のない状態が怖い、と言うことは医者から何度も言われていたことでしたが、人並みに白血球がある、無菌室から出られた、そのあたりで安心してしまった様に思います。
これから移植される方へ。
絶対に最後まで気をぬかないで下さい。
感染症も怖いですが、血小板がない、という事もとても怖いです。もしも、があった時にはなす術がありませんでした。
もう少し、と思ったら、さらに気を付けて欲しいです。
大切な人達にこんな悔しい思いをさせないためにも。
絶対に最後まで気をぬかないで下さい。
感染症も怖いですが、血小板がない、という事もとても怖いです。もしも、があった時にはなす術がありませんでした。
もう少し、と思ったら、さらに気を付けて欲しいです。
大切な人達にこんな悔しい思いをさせないためにも。
>>787
まずは大変な治療お疲れ様でした。
自分は兄弟が白血病になり、今治療中でここをロムさせてもらっています。
色々な体験や、患者さんの心を見ると、辛いですが、自分も一緒になって治療しているつもりでいます
お辛いでしょうが、ここへの意見はとても勉強になりますし、書き込んでくれている方にとても感謝をしています。
どうぞ、気を落とされないようにご自愛ください
まずは大変な治療お疲れ様でした。
自分は兄弟が白血病になり、今治療中でここをロムさせてもらっています。
色々な体験や、患者さんの心を見ると、辛いですが、自分も一緒になって治療しているつもりでいます
お辛いでしょうが、ここへの意見はとても勉強になりますし、書き込んでくれている方にとても感謝をしています。
どうぞ、気を落とされないようにご自愛ください
>>787
ご冥福をお祈り致します。。。
ご冥福をお祈り致します。。。
790 ：病弱名無しさん：2013/01/06(日) 19:02:33.06 ID:nGq3mbZ0I
恋愛がしたい。無理かな？
ただしイケメンに限る
792 ：病弱名無しさん：2013/01/06(日) 20:54:50.76 ID:qgnPxGtHO
>>787 心中お察し致します。
辛い経験をされた事で知り得た事を、他者に伝えて下さる優しい人柄は
お母様にとっても自慢のお子さんだったのではないでしょうか。
確かにいつもいつも油断も何も無く過ごすと言うことは難しいし
何より窮屈ですしね。
私の主治医は、血小板は三万を切れば即輸血ですし、その前に予め減少を予測して早めに入れてくれていました。
採血も週3位(今は落ち着いているので違います)でしたし。
二万や、まして一万をきるなんて脳出血や、他の臓器からの出血の
危険が大きいので、そこまで下がる前に輸血をするのが当たり前だと思ってたけど…
病院や主治医によって違うんですね。
ろくでもない病院だと思ってたけど…感謝ｗ
辛い経験をされた事で知り得た事を、他者に伝えて下さる優しい人柄は
お母様にとっても自慢のお子さんだったのではないでしょうか。
確かにいつもいつも油断も何も無く過ごすと言うことは難しいし
何より窮屈ですしね。
私の主治医は、血小板は三万を切れば即輸血ですし、その前に予め減少を予測して早めに入れてくれていました。
採血も週3位(今は落ち着いているので違います)でしたし。
二万や、まして一万をきるなんて脳出血や、他の臓器からの出血の
危険が大きいので、そこまで下がる前に輸血をするのが当たり前だと思ってたけど…
病院や主治医によって違うんですね。
ろくでもない病院だと思ってたけど…感謝ｗ
スプリセルの副作用で太った人いる？
>>790
看護師さん狙いでどう？
看護師さん狙いでどう？
787です。
皆さんありがとうございます。
やはり血小板の値はそのぐらい慎重ですよね…。
どんどん値のハードルが下げられていくなか、ホントに大丈夫なんですか？と迫ることもせず、言われるままに退院させられてしまった事も悔やまれます。病院はこんなものか、と諦めてしまいました。
もっと自分が勉強しておけば良かったです。
移植後、無菌室から出たら血液科が一杯との事で、全然関係ない科に移され、治療待ちの人がいっぱいいるから！と急かされていました。
今思えば引っ掛かるところはいっぱいありましたね…。
皆さんありがとうございます。
やはり血小板の値はそのぐらい慎重ですよね…。
どんどん値のハードルが下げられていくなか、ホントに大丈夫なんですか？と迫ることもせず、言われるままに退院させられてしまった事も悔やまれます。病院はこんなものか、と諦めてしまいました。
もっと自分が勉強しておけば良かったです。
移植後、無菌室から出たら血液科が一杯との事で、全然関係ない科に移され、治療待ちの人がいっぱいいるから！と急かされていました。
今思えば引っ掛かるところはいっぱいありましたね…。
脳出血の原因が血小板低下だったかどうかが問題ね
でも前の人が書いているけど３万個が輸血の目安 ２万切れば大至急日赤に・・て感じだと思う
赤血球に比べて血小板は寿命が短いから普通週２回は調べると思う（三回なら理想的）
一概には言えないけど救命 治癒の見込みが無くなるとエラク手抜きになる病院がある 助かる患者が優先
なのは解るがこっちも生きてるんだから・・・と思った事がある
引っ掛かる時は納得の行く説明を受けたほうがいいと思う
でも前の人が書いているけど３万個が輸血の目安 ２万切れば大至急日赤に・・て感じだと思う
赤血球に比べて血小板は寿命が短いから普通週２回は調べると思う（三回なら理想的）
一概には言えないけど救命 治癒の見込みが無くなるとエラク手抜きになる病院がある 助かる患者が優先
なのは解るがこっちも生きてるんだから・・・と思った事がある
引っ掛かる時は納得の行く説明を受けたほうがいいと思う
>>796そうですね、週2で血液検査していたようでした。
5万から7万の間をいったり来たりになって、退院の話をされました。まだ年が48、移植前の体力測定も三十代後半くらいで、自己血での回復に納得いかないなら再移植も出来ますよ、と言われていたので、少し安心していました。
母の場合は、リウマチ持ちで（医師によると膠原病が疑わしい）、免疫系の仕業で血小板の減少がみられる、と言うことでした。白血病が収まったお陰で今度は自分の血小板に攻撃し始めたそうでした。放射線治療の影響がないとも言えない、とも。
ここで母の病状を話せて良かったです。少しずつ、気持ちに整理がついてきます。
ありがとうございます。
5万から7万の間をいったり来たりになって、退院の話をされました。まだ年が48、移植前の体力測定も三十代後半くらいで、自己血での回復に納得いかないなら再移植も出来ますよ、と言われていたので、少し安心していました。
母の場合は、リウマチ持ちで（医師によると膠原病が疑わしい）、免疫系の仕業で血小板の減少がみられる、と言うことでした。白血病が収まったお陰で今度は自分の血小板に攻撃し始めたそうでした。放射線治療の影響がないとも言えない、とも。
ここで母の病状を話せて良かったです。少しずつ、気持ちに整理がついてきます。
ありがとうございます。
>>798
リウマチ持ちの白血病患者って自分以外にもいたんですか
自己免疫疾患系の病気は色々厄介だし、自分もちょっと気をつけねばならないなと思いました
私の主治医は割りと慎重派だと思いますが果たして…？
ちなみにリウマチは膠原病の一種ですよ
リウマチ持ちの白血病患者って自分以外にもいたんですか
自己免疫疾患系の病気は色々厄介だし、自分もちょっと気をつけねばならないなと思いました
私の主治医は割りと慎重派だと思いますが果たして…？
ちなみにリウマチは膠原病の一種ですよ
でも紫斑病ならともかくリュウマチで顕著な致死的白血球減少は珍しいと思う
自己免疫疾患はリンパ球の異常活性だからリンパ系の疾患を起こしやすいというHpはあったけど ALLや悪性リンパ腫 MMとか
読んだ感じで一番先に頭に浮かんだのはMDSや生着不全で幹細胞の絶対数が少ないとかだけど
自己免疫疾患はリンパ球の異常活性だからリンパ系の疾患を起こしやすいというHpはあったけど ALLや悪性リンパ腫 MMとか
読んだ感じで一番先に頭に浮かんだのはMDSや生着不全で幹細胞の絶対数が少ないとかだけど
801 ：病弱名無しさん：2013/01/08(火) 21:05:15.86 ID:g1uSzkluO
今、移植後半年くらいで自宅で暮らしているのですが将来が不安です。
現在24才で大学在学中に急性白血病(M6)になり、退学してしまいました。
家もお金がないので、出来れば働きたいのですが、高卒で白血病の人を雇ってくれる企業はあるのでしょうか？
現在24才で大学在学中に急性白血病(M6)になり、退学してしまいました。
家もお金がないので、出来れば働きたいのですが、高卒で白血病の人を雇ってくれる企業はあるのでしょうか？
>>799膠原病だったのですか！リウマチ発症して10年間、町医者と大学病院いったり来たりで、
リウマチの検査をしてもリウマチの結果は出ない、でも症状は関節リウマチに間違いないのでリウマチの薬を出します、というモヤモヤした治療をしていたところ、白血病になり、入院して主治医に経緯を話したところ、おそらく膠原病なのではと言われていました。
本人も楽天家で、薬で痛みは散っているからいいわ、といった感じでしたので、自分の病気について全く勉強せずにいてお恥ずかしいです。
リウマチの検査をしてもリウマチの結果は出ない、でも症状は関節リウマチに間違いないのでリウマチの薬を出します、というモヤモヤした治療をしていたところ、白血病になり、入院して主治医に経緯を話したところ、おそらく膠原病なのではと言われていました。
本人も楽天家で、薬で痛みは散っているからいいわ、といった感じでしたので、自分の病気について全く勉強せずにいてお恥ずかしいです。
多くの場合リュウマノイドが陰性なら関節炎などがあってもリュウマチとは限らないと思う
リュウマチの薬の
リュマトレックスは骨髄抑制があるよ 血小板が下がるかもしれない
リュウマチの薬の
リュマトレックスは骨髄抑制があるよ 血小板が下がるかもしれない
関節リウマチの人は白血病にかかる可能性が高いのですか？
>>801
とりあえず体力もどるまで軽いバイトしつつ通信大学で大卒になるとかは？
大卒だからって就職出来るかはわからんけど、高卒よりは気が楽かも
公務員とかは空白＆年食ってても就職しやすいらしいし、
道がないわけじゃないと思うよ、頑張れ！
とりあえず体力もどるまで軽いバイトしつつ通信大学で大卒になるとかは？
大卒だからって就職出来るかはわからんけど、高卒よりは気が楽かも
公務員とかは空白＆年食ってても就職しやすいらしいし、
道がないわけじゃないと思うよ、頑張れ！
Ｍ６はまれで難しい型なので、無理は禁物だと思いますが。
ストレスをためないようにＱＯＬを高める生活をするよう
言われませんでしたか？
主治医とよく相談してみてはいかがでしょうか？
ストレスをためないようにＱＯＬを高める生活をするよう
言われませんでしたか？
主治医とよく相談してみてはいかがでしょうか？
Ｍ０も治療のむずかしい部類です。
808 ：病弱名無しさん：2013/01/08(火) 23:27:32.67 ID:g1uSzkluO
ありがとうございます。
体力を戻しつつ、出来ることを見つけたいと思います。
体力を戻しつつ、出来ることを見つけたいと思います。
自分はリウマチ発症と同時に白血病が発覚し、町医者から紹介状を書いてもらって
膠原病内科と血液内科の先生に連携で診てもらってますが
白血病のために骨髄抑制を恐れ抗リウマチ薬（リウマトレックス）が使えない状態です
最悪の場合、命に関わるからとも主治医に言われました
でもリウマトレックス＝メトトレキサートは白血病の治療薬でもあるのに使えないって
どういうことだろうとも思いました
>>804
白血病の種類によるみたいですね
特に掛かりやすいというより、同じ血液・免疫系の病気ということで関係があるのかも
膠原病内科と血液内科の先生に連携で診てもらってますが
白血病のために骨髄抑制を恐れ抗リウマチ薬（リウマトレックス）が使えない状態です
最悪の場合、命に関わるからとも主治医に言われました
でもリウマトレックス＝メトトレキサートは白血病の治療薬でもあるのに使えないって
どういうことだろうとも思いました
>>804
白血病の種類によるみたいですね
特に掛かりやすいというより、同じ血液・免疫系の病気ということで関係があるのかも
>>809
自分の細胞にマーキング（抗原）して抗体を作っちゃう（自己抗体）厄介な病気
でリンパが活性化するみたいよ そうすればやがてリンパ製造工場でエラーが発生して腫瘍化の可能性も出てくるようなｗ
同類病変のALLとかCLL リンパ腫 MM マクロブリン血症とかじゃないかなぁ
通常メトトレキサートは髄注が多いよね 脳関門も突破できる だから逆に髄液や脳神経系に問題が無ければもっと効果的なお薬が使えるんじゃないの？
>>801
M6は生きてるだけでもうけものだよ 「急がば回れ」でまずじっくり体を整えて焦らない事 昔は赤血病とか言われた奇病でｍ７やPH+ALLと並ぶ強敵
M6に打ち勝つ気力と運があれば絶対道は開けるってｗ焦らずがんばってね わたしゃ２４歳に戻りたいよｗｗ
自分の細胞にマーキング（抗原）して抗体を作っちゃう（自己抗体）厄介な病気
でリンパが活性化するみたいよ そうすればやがてリンパ製造工場でエラーが発生して腫瘍化の可能性も出てくるようなｗ
同類病変のALLとかCLL リンパ腫 MM マクロブリン血症とかじゃないかなぁ
通常メトトレキサートは髄注が多いよね 脳関門も突破できる だから逆に髄液や脳神経系に問題が無ければもっと効果的なお薬が使えるんじゃないの？
>>801
M6は生きてるだけでもうけものだよ 「急がば回れ」でまずじっくり体を整えて焦らない事 昔は赤血病とか言われた奇病でｍ７やPH+ALLと並ぶ強敵
M6に打ち勝つ気力と運があれば絶対道は開けるってｗ焦らずがんばってね わたしゃ２４歳に戻りたいよｗｗ
811 ：病弱名無しさん：2013/01/09(水) 03:33:22.77 ID:yxP3T91v0
>>801
難しいだろうね。
白血病と知ってて雇ってくれる所なんてないでしょ。
別に白血病って言う必要もないんだけど色々と障害があるよね
診察も平日だし診察日に都合よく休ませてはくれないし
融通が利くバイトで頑張るしかないだろうね
難しいだろうね。
白血病と知ってて雇ってくれる所なんてないでしょ。
別に白血病って言う必要もないんだけど色々と障害があるよね
診察も平日だし診察日に都合よく休ませてはくれないし
融通が利くバイトで頑張るしかないだろうね
812 ：病弱名無しさん：2013/01/09(水) 11:02:07.58 ID:+lfa7uOtO
ツチノコばりに珍しいM7がここにいますよｗ
しかも同じ病棟にもいたけどね。
同じ病棟にM72人とか凄いっしょｗ
しかも同じ病棟にもいたけどね。
同じ病棟にM72人とか凄いっしょｗ
M6よりは多いかな それでも極めて稀ｗ
ツチノコよりはいるでしょｗｗ でも宝くじの６億当選人とどちらが多いだろう
でも幹細胞移植さえうまくいけば道わはるよ 移植後の感染症やGVHDを乗り越え
て職場復帰してる人もいるしね
ツチノコよりはいるでしょｗｗ でも宝くじの６億当選人とどちらが多いだろう
でも幹細胞移植さえうまくいけば道わはるよ 移植後の感染症やGVHDを乗り越え
て職場復帰してる人もいるしね
Ｍ６は赤白血病で赤血球が白血化したものです。予後は最も悪いとされ、生きておられるのが
神様のお恵みだと言えます。再発させないためには、体内に残存している白血病細胞を免疫で押さえつける
必要ありますので、とにかく体をいたわってほしい。
もし、生活は大変ならば、生活保護という方法だってあります。生存権があるわけですから当然の権利、ましてや
くるしい思いをして闘病しているのですからなおさらです。
もし生活のことで悩みがおありでしたら、ソーシャルワーカーに相談して、安心して療養できるよう万全の態勢を整えてください。
あなたは、生きていればそれだけで尊いのです。
神様のお恵みだと言えます。再発させないためには、体内に残存している白血病細胞を免疫で押さえつける
必要ありますので、とにかく体をいたわってほしい。
もし、生活は大変ならば、生活保護という方法だってあります。生存権があるわけですから当然の権利、ましてや
くるしい思いをして闘病しているのですからなおさらです。
もし生活のことで悩みがおありでしたら、ソーシャルワーカーに相談して、安心して療養できるよう万全の態勢を整えてください。
あなたは、生きていればそれだけで尊いのです。
Ｍ７は、骨髄線維症ではないのですか？
816 ：病弱名無しさん：2013/01/09(水) 21:05:29.71 ID:dPH8JUHC0
>>815
M7と骨髄繊維症とは関連性はあるのでは？
M7と骨髄繊維症とは関連性はあるのでは？
>>812
ナカーマwノシ
M7って骨髄繊維症と関係あるってゆーか
併発しやすいって認識だったんだけと違うの？
なって無いからわかんないけど。
再発からの血縁内移植4ヶ月目。
でGVHDで肝機能が落ち着かなくてステロイド減らない。
他は何もないんだけどなー。今んとこ。
ナカーマwノシ
M7って骨髄繊維症と関係あるってゆーか
併発しやすいって認識だったんだけと違うの？
なって無いからわかんないけど。
再発からの血縁内移植4ヶ月目。
でGVHDで肝機能が落ち着かなくてステロイド減らない。
他は何もないんだけどなー。今んとこ。
関節リウマチを発症した時期と、町医者に白血球が２万（５年前は13000）あるから総合病院の血液内科を
紹介された時期と、ちょうど重なるので、私は白血病の可能性は高いですか？
紹介された時期と、ちょうど重なるので、私は白血病の可能性は高いですか？
>>819
白血球数だけでは白血病かどうかはわからないし
他の血液疾患の可能性も含めて調べるための検査じゃないかな
ちなみに自分は白血球が基準値よりはるかに少なかったけど
そのうちかなりの数が異常な細胞だったそうです
白血球数だけでは白血病かどうかはわからないし
他の血液疾患の可能性も含めて調べるための検査じゃないかな
ちなみに自分は白血球が基準値よりはるかに少なかったけど
そのうちかなりの数が異常な細胞だったそうです
炎症でも白血球は増える 自己免疫疾患は炎症性疾患なのでWが増えてもおかしくない
CRP リュウマノイド IG 抗核抗体などから総合的に考える
AMLなどの急性（高悪性度）の血液腫瘍では初期はWが減少することが多い
造血障害が原因で多くはRやPLTの減少も見られる
白血球分画（血液像）では大きく比率が狂いblast（場合によってはEBL)と言う通常末梢血には出ない幼血球が現れると強く白血病 骨髄異形成症候群を疑う
CML（低悪性度）などは自覚症状が無くて健康診断などで発見されることが多い 異常なWやPLTの増加で疑う
どちらにしても骨髄穿刺をすれば確定する
CRP リュウマノイド IG 抗核抗体などから総合的に考える
AMLなどの急性（高悪性度）の血液腫瘍では初期はWが減少することが多い
造血障害が原因で多くはRやPLTの減少も見られる
白血球分画（血液像）では大きく比率が狂いblast（場合によってはEBL)と言う通常末梢血には出ない幼血球が現れると強く白血病 骨髄異形成症候群を疑う
CML（低悪性度）などは自覚症状が無くて健康診断などで発見されることが多い 異常なWやPLTの増加で疑う
どちらにしても骨髄穿刺をすれば確定する
>>815
M7＝骨髄線維症ではなく巨核細胞腫で骨髄線維症が起こりやすいのでは？
MMでも起こるし自己免疫疾患でも起こる二次的病変
原発性の骨髄線維症は造血不全や白血化の可能性がある難病 造血幹細胞移植以外に治癒は無いらしい
M7＝骨髄線維症ではなく巨核細胞腫で骨髄線維症が起こりやすいのでは？
MMでも起こるし自己免疫疾患でも起こる二次的病変
原発性の骨髄線維症は造血不全や白血化の可能性がある難病 造血幹細胞移植以外に治癒は無いらしい
ここ３、４年ネットやここを覗いて来たけど退院後に社会復帰（正社員として）した人は
恐らく少ないように思う。なんやかんや女性は家に居る主婦層な人も多いし、元々の
会社に戻れれば１番ラッキー！大学生なんかで休学したままの人は一番いい状態の休暇と言える。
新卒で一番仕事も選べるだろうから1、2年のブランクなんて留年や浪人する人も居るから年齢的にもネックにはならない。
一番問題なのは退院後家にずっと居て社会復帰どうしようと何もしないで時間が過ぎて行く事。
家がそれなりに余裕のある家庭ならまだ良いが、実際予後が悪くてもこうやって生き延びて来てみると
運良く生きられる輩も居るもんで自宅警備員中にユーキャンなり独学で資格の一つや二つ（エクセルを極めるとか）した方が絶対にいいぞ。
面接中に「じゃあいついつから来れますか？」と言われ「実は既往症があって通院を～」と言って「それは・・・」と断られた事何度もあったｗ
既往症を克服したという表情を保つには自信が絶対必要だし、自宅に居る時は暇なんだからたっぷり何か学習するに限る。
恐らく少ないように思う。なんやかんや女性は家に居る主婦層な人も多いし、元々の
会社に戻れれば１番ラッキー！大学生なんかで休学したままの人は一番いい状態の休暇と言える。
新卒で一番仕事も選べるだろうから1、2年のブランクなんて留年や浪人する人も居るから年齢的にもネックにはならない。
一番問題なのは退院後家にずっと居て社会復帰どうしようと何もしないで時間が過ぎて行く事。
家がそれなりに余裕のある家庭ならまだ良いが、実際予後が悪くてもこうやって生き延びて来てみると
運良く生きられる輩も居るもんで自宅警備員中にユーキャンなり独学で資格の一つや二つ（エクセルを極めるとか）した方が絶対にいいぞ。
面接中に「じゃあいついつから来れますか？」と言われ「実は既往症があって通院を～」と言って「それは・・・」と断られた事何度もあったｗ
既往症を克服したという表情を保つには自信が絶対必要だし、自宅に居る時は暇なんだからたっぷり何か学習するに限る。
子供(２歳)がAMLを発症し半年入院、最近退院しました。化学療法だけだったので退院後特に治療は不要な状態です。
入院していたことや、退院後も毎月通院していることだけは周囲に知られているので、会えば病名を聞かれ、白血病だと言えば暗い空気が流れるのが気まずいです。
親しい人達にはきちんと話して理解してもらえるんですが、興味本位で話題にしてくる人もいたりして、正直面倒です。
退院された皆さんは何か言い回し等工夫されてますか？？
入院していたことや、退院後も毎月通院していることだけは周囲に知られているので、会えば病名を聞かれ、白血病だと言えば暗い空気が流れるのが気まずいです。
親しい人達にはきちんと話して理解してもらえるんですが、興味本位で話題にしてくる人もいたりして、正直面倒です。
退院された皆さんは何か言い回し等工夫されてますか？？
逆に自慢したら？立派に生き抜いたんだから大いに自慢すべし
でも小児AMLて割に珍しいね ALLが圧倒的に多いんだけど
でも小児AMLて割に珍しいね ALLが圧倒的に多いんだけど
>>825
小児は治癒率高いから頑張ろう
面倒なら言わなければ？
自分も必要な人にはちゃんと説明してるけど、それ以外は適当にごまかしてる
そもそも、こっちが伝えたいと思う人以外はわざわざ言う義理ないしね
それより、とりあえずは無事で治療終わってなにより
自分も3歳の娘がいるから…
お互い頑張ろう
小児は治癒率高いから頑張ろう
面倒なら言わなければ？
自分も必要な人にはちゃんと説明してるけど、それ以外は適当にごまかしてる
そもそも、こっちが伝えたいと思う人以外はわざわざ言う義理ないしね
それより、とりあえずは無事で治療終わってなにより
自分も3歳の娘がいるから…
お互い頑張ろう
829 ：病弱名無しさん：2013/01/11(金) 22:58:01.59 ID:jZaIfxx8O
うちも小児AMLの5歳です。
経過観察中。
私は自分の親友のみ伝えていますが、他の人には言っていません。
聞かれたら普通に答えるかな。
でも面倒くさいしばい菌うつるのも嫌だから、ママ友付き合いみたいのは一切しません。
他人にどう思われたって、気まずい雰囲気になったって気にしないで
普通にいれば良いんじゃない？悪い事してる訳じゃないし。
ただ、髪の毛が抜けて、男の子扱いされたらめんどいから男で通してるｗ
お互いがんばりましょ(^^)
経過観察中。
私は自分の親友のみ伝えていますが、他の人には言っていません。
聞かれたら普通に答えるかな。
でも面倒くさいしばい菌うつるのも嫌だから、ママ友付き合いみたいのは一切しません。
他人にどう思われたって、気まずい雰囲気になったって気にしないで
普通にいれば良いんじゃない？悪い事してる訳じゃないし。
ただ、髪の毛が抜けて、男の子扱いされたらめんどいから男で通してるｗ
お互いがんばりましょ(^^)
830 ：病弱名無しさん：2013/01/11(金) 23:39:56.69 ID:NNDA9lPO0
他人のばい菌がうつるのが嫌だと言う事では
とにかく患者には細菌 ウイルス カビなどは禁物
普通の人では何ともない大腸菌やブドウ球菌でも命に関わる重大事になる
小児は成人より高容量の化学療法が出来るから治療成績が抜群に良い
>>825>>829のお子様の治癒を心から祈る
とにかく患者には細菌 ウイルス カビなどは禁物
普通の人では何ともない大腸菌やブドウ球菌でも命に関わる重大事になる
小児は成人より高容量の化学療法が出来るから治療成績が抜群に良い
>>825>>829のお子様の治癒を心から祈る
インフルエンザやノロなんかのウイルスを避けるための工夫でしょ
親が菌をうつされて子にうつったら大変なことになる
人ごみに行かない努力も必要
親が菌をうつされて子にうつったら大変なことになる
人ごみに行かない努力も必要
833 ：病弱名無しさん：2013/01/12(土) 00:13:32.58 ID:ARIT6lLWO
失った時間が長すぎて色々鬱だわ
825です、皆さんありがとうございます
>>826
自慢はさすがにできないですけど、堂々としてるのもいいですね。
>>828
やっぱり黙ってるにこしたことないですね、狭いママ友社会は面倒です…
>>829
子供だと髪が伸びるまでが厄介ですよね。うちは帽子もまともにかぶってくれないです。聞かれたら正直に、が良さそうですね。
>>826
自慢はさすがにできないですけど、堂々としてるのもいいですね。
>>828
やっぱり黙ってるにこしたことないですね、狭いママ友社会は面倒です…
>>829
子供だと髪が伸びるまでが厄介ですよね。うちは帽子もまともにかぶってくれないです。聞かれたら正直に、が良さそうですね。
825です、続きです
>>831
入院中よりは寛容になれましたが、免疫が戻りきってないので感染症がやはり一番心配です。たまに打つグロブリンに期待です。
>>832
人混みはまず無理ですね。公園すら恐怖です。インフルは一応予防接種だけは受けさせました。
>>831
入院中よりは寛容になれましたが、免疫が戻りきってないので感染症がやはり一番心配です。たまに打つグロブリンに期待です。
>>832
人混みはまず無理ですね。公園すら恐怖です。インフルは一応予防接種だけは受けさせました。
>>831
>>832
なるほど・・・
ご説明ありがとうございます。
ところで、マルク検査の痛さはどれくらいですか？
歯医者の治療が１と例えると、１００くらいですか？
来週、マルク検査するのです。無知ですみません。
>>833
お気持ち、お察しします。
>>832
なるほど・・・
ご説明ありがとうございます。
ところで、マルク検査の痛さはどれくらいですか？
歯医者の治療が１と例えると、１００くらいですか？
来週、マルク検査するのです。無知ですみません。
>>833
お気持ち、お察しします。
体育会系バリバリの医者なら「いくぞ」 えい や どりゃで終わり グリグリ感がいやだけど
分化系 優しい先生はグリと来ては大丈夫？麻酔たそうか？とか時間かけられると正直痛い グリグリ感も辛い
一気にズバッとやってくれる方が楽 虫歯で神経に触れる方がオイラは痛い
分化系 優しい先生はグリと来ては大丈夫？麻酔たそうか？とか時間かけられると正直痛い グリグリ感も辛い
一気にズバッとやってくれる方が楽 虫歯で神経に触れる方がオイラは痛い
>>836
うまい(慣れた)先生にあたれば、『引く時の痛み』のみ
一瞬
刺さりどころが良ければ無痛の時もある
ただ、この『引く時の痛み』は他に例えようがない
そのまま『細胞を剥がしながら引っ張られる』イメージ
擬音にすると、ブチブチブチッって感じw
まぁ頑張れ
うまい(慣れた)先生にあたれば、『引く時の痛み』のみ
一瞬
刺さりどころが良ければ無痛の時もある
ただ、この『引く時の痛み』は他に例えようがない
そのまま『細胞を剥がしながら引っ張られる』イメージ
擬音にすると、ブチブチブチッって感じw
まぁ頑張れ
引かれる時の感覚は、身体の一部を抜き取られるって感じで、痛くはないが何回やっても慣れないね。針を刺す時の痛みの方は耐えれます。
でも小児科行ったら子供でもやってるからね・・・
「なかないぞ」と歯をくいしばって耐える子供を見てDrが泣いちゃったという話もある
「なかないぞ」と歯をくいしばって耐える子供を見てDrが泣いちゃったという話もある
子供は脛から取る場合もあるんだってね
自分は引いてる時よりも刺す時の方が痛かったな
先生が「いくよ！1、2、3！」って掛け声かけたあとに吸引し始めて
自分は痛みでうんうん呻いてたんだけど
看護師さんが手を握って大丈夫大丈夫ってしてくれてたので凄く楽になれた
いい大人なのにｗ
自分は引いてる時よりも刺す時の方が痛かったな
先生が「いくよ！1、2、3！」って掛け声かけたあとに吸引し始めて
自分は痛みでうんうん呻いてたんだけど
看護師さんが手を握って大丈夫大丈夫ってしてくれてたので凄く楽になれた
いい大人なのにｗ
皆様、助言ありがとうございました。
痛みは人それぞれなんですねー。
子供でもやれるんだから、頑張ります！
ありがとうございました。
痛みは人それぞれなんですねー。
子供でもやれるんだから、頑張ります！
ありがとうございました。
突然体調を崩して二日間寝込み、
やっと起きてシャワー浴びてたら
ひざに覚えのない青タンを発見し、
再再発の恐怖におののいている。
次のマルクもなんとか乗り切りたい・・・
やっと起きてシャワー浴びてたら
ひざに覚えのない青タンを発見し、
再再発の恐怖におののいている。
次のマルクもなんとか乗り切りたい・・・
１．原因不明、治療方法未確立であり、かつ、後遺症を残すおそれが少なくない疾病
２．経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家庭の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病
Wikipediaからの引用だけどこれが難病（特定疾患）の定義。これに当てはめると白血病は１、２ともに一部は当てはまっても完全には該当しない
例えば１に当てはめると、治療法は抗がん剤でも移植でもある程度確立されている。２に当てはめると、介護等に著しく人手を要するという所に引っかからない
気持ちは分かるけど、大変だから認めて！と言って認めてると他も同じように認めなくてはいけないし
研究分野としても１や２に当てはまる疾患の研究が進められている。隣の芝生は青いじゃないが、これはばかりは何とも言えない
２．経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家庭の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病
Wikipediaからの引用だけどこれが難病（特定疾患）の定義。これに当てはめると白血病は１、２ともに一部は当てはまっても完全には該当しない
例えば１に当てはめると、治療法は抗がん剤でも移植でもある程度確立されている。２に当てはめると、介護等に著しく人手を要するという所に引っかからない
気持ちは分かるけど、大変だから認めて！と言って認めてると他も同じように認めなくてはいけないし
研究分野としても１や２に当てはまる疾患の研究が進められている。隣の芝生は青いじゃないが、これはばかりは何とも言えない
その病気になる人が多い。何万人もいる。
↓
製薬会社「よし、薬作ればウハウハだなｗ」
医学者「より、研究すればウハウハだなｗ」
↓
薬ができる。
治療法がわかるようになる。
↓
難病じゃなくなる。
結局、その病気になる人が多いかどうかで難病かどうかが決まる。
↓
製薬会社「よし、薬作ればウハウハだなｗ」
医学者「より、研究すればウハウハだなｗ」
↓
薬ができる。
治療法がわかるようになる。
↓
難病じゃなくなる。
結局、その病気になる人が多いかどうかで難病かどうかが決まる。
しかし、治療薬の開発はすさまじいけど、
いっこうに原因は特定できてないんだよね～白血病って。
いろいろな可能性は、考えられてるけど、
発症メカニズムそのものは、まだ不明なんだよな～。
治療薬は儲かる！ってことなんだったら、解明はタブーなのかも・・・
いっこうに原因は特定できてないんだよね～白血病って。
いろいろな可能性は、考えられてるけど、
発症メカニズムそのものは、まだ不明なんだよな～。
治療薬は儲かる！ってことなんだったら、解明はタブーなのかも・・・
明後日、血液内科に行きます。
採血検査にしても、マルクにしても当日に検査結果は出ないのですか？
やはり結果を聞けるのは一週間後とかですか？
採血検査にしても、マルクにしても当日に検査結果は出ないのですか？
やはり結果を聞けるのは一週間後とかですか？
血液検査の簡単な数字だけなら３０分もすれば結果は出る
もし異常値があった場合、大きい病院じゃなかったり血液内科がない病院だと再検査などで紹介状書いて云々でその分の時間はかかる
マルクは主治医や麻酔科の都合もあるから検査するまで１～２日かかることもある。そのマルクの結果は１週間くらいかかる
なんにせよ、何事もないのを祈る
もし異常値があった場合、大きい病院じゃなかったり血液内科がない病院だと再検査などで紹介状書いて云々でその分の時間はかかる
マルクは主治医や麻酔科の都合もあるから検査するまで１～２日かかることもある。そのマルクの結果は１週間くらいかかる
なんにせよ、何事もないのを祈る
>>839
マルクは１週間から１０日位って言われるけど検査した夜に電話が来る場合もあるよ
主治医から直接「明日大至急来てください 入院の用意して 詳しいお話はその時に」て
だから日にち掛かるほうがいいわよ 速攻は良くない事の方が多いもの
大体末梢血みておおよその判断はしてる感じ 抹消血のスメアみてヤバいと思ったらミエロも大至急染色して光学的所見だけでも出すみたいよ
異常無ければいいね
マルクは１週間から１０日位って言われるけど検査した夜に電話が来る場合もあるよ
主治医から直接「明日大至急来てください 入院の用意して 詳しいお話はその時に」て
だから日にち掛かるほうがいいわよ 速攻は良くない事の方が多いもの
大体末梢血みておおよその判断はしてる感じ 抹消血のスメアみてヤバいと思ったらミエロも大至急染色して光学的所見だけでも出すみたいよ
異常無ければいいね
ゴメン アンカーミス >>849の間違い
>>850
>>851
>>852
レスありがとうございます。
だいたい皆さんの、おっしゃってる期間は同じくらいの感じですねー。
それにしても…いきなりマルクは恐いなあｗ
お気遣いありがとうございました。
>>851
>>852
レスありがとうございます。
だいたい皆さんの、おっしゃってる期間は同じくらいの感じですねー。
それにしても…いきなりマルクは恐いなあｗ
お気遣いありがとうございました。
皆さんの闘病生活の辛さが緩和されますように。
856 ：病弱名無しさん：2013/01/16(水) 22:02:27.76 ID:E/fT2N7tO
真性多血病かもしれない
どうしよう
子供小さいのに
どうしよう
子供小さいのに
ＣＭＬ？
骨髄の線維化に注意
>>856
きっと大丈夫だと思いますよ
きっと大丈夫だと思いますよ
町医者から大病院へ紹介状をもらって、先日、血液検査をしてもらったけど
予約から検査まで一ヶ月間もかかった。（電子カルテ化の工事のため遅れたらしい）
それで今度は検査結果を聞きに行くのにまた三週間もかかる。今のところマルクはやらないらしい。
予約から検査結果が出るまでの約二ヶ月間、恐怖で精神的にまいってる。
これこそ神経衰弱だ。ノイローゼ寸前。
検査結果が出るまで電子ピアノを買うのは控えておいたほうがいいかなあ？
せっかく買っても白血病だったら使う機会も無いだろうし。
皆さんにご多幸を。
予約から検査まで一ヶ月間もかかった。（電子カルテ化の工事のため遅れたらしい）
それで今度は検査結果を聞きに行くのにまた三週間もかかる。今のところマルクはやらないらしい。
予約から検査結果が出るまでの約二ヶ月間、恐怖で精神的にまいってる。
これこそ神経衰弱だ。ノイローゼ寸前。
検査結果が出るまで電子ピアノを買うのは控えておいたほうがいいかなあ？
せっかく買っても白血病だったら使う機会も無いだろうし。
皆さんにご多幸を。
862 ：病弱名無しさん：2013/01/21(月) 10:43:31.28 ID:8MXm+UzmO
白血病なら二ヵ月放置したら命に関わるだろうから違うでしょｗ
マルクもやらないんじゃね。
疑いがあれば、即刻やるだろうし、すぐに治療するはずだよ。
電子ピアノでも弾いて神経を落ち着けようねｗ
マルクもやらないんじゃね。
疑いがあれば、即刻やるだろうし、すぐに治療するはずだよ。
電子ピアノでも弾いて神経を落ち着けようねｗ
少なくとも急性の疑いはないってことだよね
67歳の父がミニ移植して生着？したそうです。
今日見舞いに行ったら激しい下痢や肌が腫れてたのが治ってた。
今日からテレビも見てて、風呂にも半身浴だけど入ってるみたい。
とりあえずほっとした。
今日見舞いに行ったら激しい下痢や肌が腫れてたのが治ってた。
今日からテレビも見てて、風呂にも半身浴だけど入ってるみたい。
とりあえずほっとした。
【医療】骨髄移植患者の精子保存に基金「志村大輔基金」、卵子保存は別の基金を設立予定
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1358760590/l50
全国骨髄バンク推進連絡協議会（東京都）は２１日、骨髄移植の副作用で不妊となる男性患者の精子保存の費用を助成する基金を設立したと発表した。
患者の経済的負担の軽減を訴えながら、平成２４年に３９歳で亡くなった慢性骨髄性白血病の患者の名前を取って「志村大輔基金」と名付けられ、
志村さんの同級生の勤務先であるゴールドマン・サックスが基金の原資を寄付。一般からも寄付を募り、年間１５００万円程度を給付できるようにする。
基金が適用されるのは、白血病などの血液疾患で高価な分子標的薬を服用中の患者の医療費と、骨髄移植を行う予定の４５歳以下の男性の精子採取・保存費。
骨髄移植を行うと生殖機能が失われる可能性があるが、事前に精子を保存すれば、完治後に子供をもつことが可能となる。
卵子保存については、協議会が別の基金を設立する予定だ。
会見で志村さんの父、哲夫さん（６９）は、「息子にはすてきな人と知り合って結婚したい思いもあったろう。（基金の設立に）感謝します」と述べた。
問い合わせは、全国骨髄バンク推進連絡協議会「志村大輔基金」（電）０３・ソース元参照。
産経新聞 2013.1.21 18:13
http://sankei.jp.msn.com/life/news/130121/bdy13012118140000-n1.htm
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1358760590/l50
全国骨髄バンク推進連絡協議会（東京都）は２１日、骨髄移植の副作用で不妊となる男性患者の精子保存の費用を助成する基金を設立したと発表した。
患者の経済的負担の軽減を訴えながら、平成２４年に３９歳で亡くなった慢性骨髄性白血病の患者の名前を取って「志村大輔基金」と名付けられ、
志村さんの同級生の勤務先であるゴールドマン・サックスが基金の原資を寄付。一般からも寄付を募り、年間１５００万円程度を給付できるようにする。
基金が適用されるのは、白血病などの血液疾患で高価な分子標的薬を服用中の患者の医療費と、骨髄移植を行う予定の４５歳以下の男性の精子採取・保存費。
骨髄移植を行うと生殖機能が失われる可能性があるが、事前に精子を保存すれば、完治後に子供をもつことが可能となる。
卵子保存については、協議会が別の基金を設立する予定だ。
会見で志村さんの父、哲夫さん（６９）は、「息子にはすてきな人と知り合って結婚したい思いもあったろう。（基金の設立に）感謝します」と述べた。
問い合わせは、全国骨髄バンク推進連絡協議会「志村大輔基金」（電）０３・ソース元参照。
産経新聞 2013.1.21 18:13
http://sankei.jp.msn.com/life/news/130121/bdy13012118140000-n1.htm
>>862
ありがとう
ありがとう
>>867
CLLなら当面は命の危機は無いと思うよ
ただ治癒も望めない病気 うまく病気と付き合ってく事が重要
分化したリンパ球の腫瘍で悪性リンパ腫に近いと思った リツキシマブという分子標的薬が有効
発病から３０年以上も生存してる患者もいるので頑張って治療してください（ 経過観察の場合もあり）
CLLなら当面は命の危機は無いと思うよ
ただ治癒も望めない病気 うまく病気と付き合ってく事が重要
分化したリンパ球の腫瘍で悪性リンパ腫に近いと思った リツキシマブという分子標的薬が有効
発病から３０年以上も生存してる患者もいるので頑張って治療してください（ 経過観察の場合もあり）
>>867
自分もその病気だけどほとんど経過観察のみ時々貧血の治療をする程度で
普段どおりに生活してるよ
もし診断が確定してもあんまり心配もしなくていいと思うけどね
ちなみにCLLの診断には必ずしもマルクは必要ではないみたい
自分もマルクやったけどそれでは診断が付かなかった
自分もその病気だけどほとんど経過観察のみ時々貧血の治療をする程度で
普段どおりに生活してるよ
もし診断が確定してもあんまり心配もしなくていいと思うけどね
ちなみにCLLの診断には必ずしもマルクは必要ではないみたい
自分もマルクやったけどそれでは診断が付かなかった
870 ：病弱名無しさん：2013/01/22(火) 21:42:22.64 ID:aDLFkBTs0
>>868
>>869
先輩方のアドバイスありがとうございます。お大事にしてください。
慢性リンパ球性白血病はＣＬＬって言うんですか。
悪性リンパ腫は、死の病ですか？
来月の８日に血液検査の結果を聞きに行くんだけど、僕はＣＬＬかも知れませんね。
経過観察程度なら運が良かったと思うしかないですねー。
>>869
先輩方のアドバイスありがとうございます。お大事にしてください。
慢性リンパ球性白血病はＣＬＬって言うんですか。
悪性リンパ腫は、死の病ですか？
来月の８日に血液検査の結果を聞きに行くんだけど、僕はＣＬＬかも知れませんね。
経過観察程度なら運が良かったと思うしかないですねー。
今日テレビで白血病になったアメフト？の監督を応援する為にチームの人とチアガールが丸坊主になって応援するっていう番組見た
自分も兄弟が入院して応援できないのが辛い
丸坊主にしたらちょっとは喜んでくれるだろうか
自分も兄弟が入院して応援できないのが辛い
丸坊主にしたらちょっとは喜んでくれるだろうか
873 ：病弱名無しさん：2013/01/23(水) 00:53:34.41 ID:R1imt2F4O
874 ：病弱名無しさん：2013/01/23(水) 00:54:25.65 ID:R1imt2F4O
>>871 だった。アンカミスったので、丸坊主にしてくるｗ
875 ：病弱名無しさん：2013/01/23(水) 20:12:21.99 ID:C9FhXj+D0
急性M1だけど、順調に治療が進んで当初の予定より早く退院出来そう
色々副作用も出たけど
長期化してる人も多いけど、皆さんが治療がすすんで早く退院出来ますように
退院後の生活を考えると色々不安だけど
再発しても悔いのないように精一杯生きようと思ってる
色々副作用も出たけど
長期化してる人も多いけど、皆さんが治療がすすんで早く退院出来ますように
退院後の生活を考えると色々不安だけど
再発しても悔いのないように精一杯生きようと思ってる
2週間前、母に「孫ができたよ」と報告すると喜んでくれた。でも、今週赤ちゃんの心臓止まってしまった… そして今日、母が白血病だったと連絡が来た。孫を抱っこしてもらいたいから、頑張ってママ‼
↑単なる不幸話ｗｗｗ そうゆう話は他所でね ココは白血病をどうするか どう生き抜くかのスレだから
釣っぽいけどｗ
釣っぽいけどｗ
だいたい今週赤ちゃんの心臓とまった家族は２ちゃん見る余裕なんて無いだろうよｗ
全身放射線あてて移植したけど唾液腺障害と味覚障害がキツいなこれ
そういや味覚障害の影響のせいなのか煮物系が苦手になったな
【テレビ】大塚範一さんが「めざましテレビ」で461日ぶりにテレビ生出演 4月からの新番組で本格復帰へ
http://awabi.2ch.net/test/read.cgi/mnewsplus/1359578294/l50
急性リンパ性白血病で一昨年１１月から療養していたフリーの大塚範一キャスター（６４）が、
２月４日放送のフジテレビ系「めざましテレビ」（月～金曜前５・２５）で４６１日ぶりに
テレビ生出演することが３０日、分かった。白血病はほぼ完治。４月にスタートする
同局午後の新情報帯番組のメーンキャスターとして本格復帰することも決まった。
あの笑顔と歯切れのいい語り口が、ようやく生で戻ってくる。
大塚キャスターは一昨年１１月１日に生放送された「めざましテレビ」を最後に、都内の病院に入院。
血液のがんの一種とされる白血病の治療のため、抗がん剤による治療を受けてきた。
ほぼ完治にあたる寛解と診断されて昨年１０月１日に退院、リハビリで体力の回復に努めた結果、
現在は普通の生活を送れるまでになったという。
昨年暮れに同番組にＶＴＲ出演したほか、電話ではこれまで２度ほど生出演。
そのたびに「必ず復帰します！」と力強く宣言してきたとおり、主治医のゴーサインを受けて
２月４日の同番組にスタジオで生出演する。当日は療養生活を振り返り、後任として活躍中の
三宅正治アナウンサー（５０）、相棒だった生野陽子アナ（２８）ら“元同僚”や視聴者に感謝の思いを伝える。
さらに、関係者によると、再び活躍の舞台も整えられた。同局の「知りたがり！」（月～金曜後２・０）の
後番組として、４月にスタートする生の情報帯番組（タイトル未定）だ。元日本テレビのフリーアナ、
西尾由佳理（３５）との初コンビで、西尾とともにメーンキャスターを務めることが決まった。
本人も準備は着々と怠りない。周囲やファンの後押しを受けて、休養する前以上の活躍が期待できそうだ。
http://awabi.2ch.net/test/read.cgi/mnewsplus/1359578294/l50
急性リンパ性白血病で一昨年１１月から療養していたフリーの大塚範一キャスター（６４）が、
２月４日放送のフジテレビ系「めざましテレビ」（月～金曜前５・２５）で４６１日ぶりに
テレビ生出演することが３０日、分かった。白血病はほぼ完治。４月にスタートする
同局午後の新情報帯番組のメーンキャスターとして本格復帰することも決まった。
あの笑顔と歯切れのいい語り口が、ようやく生で戻ってくる。
大塚キャスターは一昨年１１月１日に生放送された「めざましテレビ」を最後に、都内の病院に入院。
血液のがんの一種とされる白血病の治療のため、抗がん剤による治療を受けてきた。
ほぼ完治にあたる寛解と診断されて昨年１０月１日に退院、リハビリで体力の回復に努めた結果、
現在は普通の生活を送れるまでになったという。
昨年暮れに同番組にＶＴＲ出演したほか、電話ではこれまで２度ほど生出演。
そのたびに「必ず復帰します！」と力強く宣言してきたとおり、主治医のゴーサインを受けて
２月４日の同番組にスタジオで生出演する。当日は療養生活を振り返り、後任として活躍中の
三宅正治アナウンサー（５０）、相棒だった生野陽子アナ（２８）ら“元同僚”や視聴者に感謝の思いを伝える。
さらに、関係者によると、再び活躍の舞台も整えられた。同局の「知りたがり！」（月～金曜後２・０）の
後番組として、４月にスタートする生の情報帯番組（タイトル未定）だ。元日本テレビのフリーアナ、
西尾由佳理（３５）との初コンビで、西尾とともにメーンキャスターを務めることが決まった。
本人も準備は着々と怠りない。周囲やファンの後押しを受けて、休養する前以上の活躍が期待できそうだ。
>>884の続き
ソース：スポニチ（2013.1.31 05:04）
http://www.sanspo.com/geino/news/20130131/oth13013105050007-n1.html
画像：大塚範一キャスター
http://www.sanspo.com/geino/images/20130131/oth13013105050007-p1.jpg
完治って言っちゃうのはまぁスポーツ紙だし仕方ないのだろうか
ソース：スポニチ（2013.1.31 05:04）
http://www.sanspo.com/geino/news/20130131/oth13013105050007-n1.html
画像：大塚範一キャスター
http://www.sanspo.com/geino/images/20130131/oth13013105050007-p1.jpg
完治って言っちゃうのはまぁスポーツ紙だし仕方ないのだろうか
886 ：病弱名無しさん：2013/01/31(木) 10:24:55.47 ID:gYYAQLVc0
お見舞いage
最近入院して制限の多い生活でストレスが酷い
皆さんどうやってストレス解消してますか？
皆さんどうやってストレス解消してますか？
大塚さんって年齢的にミニ移植なのかね？
ミニだと個人の差があって生存率がいまいちよくわからない。
うちの父親はミニやって５，６年だって医者に言われてる。
ミニだと個人の差があって生存率がいまいちよくわからない。
うちの父親はミニやって５，６年だって医者に言われてる。
しかしALLてそんなに上手くいくかな？ 移植対象年齢でもないし？
人脈と金あるから特殊な治療でもしたのかな？ とにかく良かったけど・・・
人脈と金あるから特殊な治療でもしたのかな？ とにかく良かったけど・・・
890 ：病弱名無しさん：2013/02/01(金) 12:58:06.21 ID:YFPe8O+L0
現実にですね何でストロンチウム計らないんだろうと魚の。
あれ確か骨に蓄積されるんだったよね、で白血病になるんだったよね。
でも今の計り方って頭と骨を全部取り除いて計るんですってね。
ストロンチウムを計らせないようにしているなとしか思えないんだけど。
でまぁ特に日本という国はですねお金とか薬に対する害が非常に多いと。
で薬の害ということに関して薬品メーカーがね、
意図的に人びとを不健康にするために色んな悪意のあることをやっているんだと。
子供のときからいったい何種類のワクチンを打つんだと思っているんですか。
ワクチンの中にとんでもないものが混ぜられてるんですよ。
こんなのはワクチンのことを知ってる人は誰でも知ってます、当たり前のことですよ。
ユニセフ、「子供の命の数だけワクチンが必要です」。
僕はもうこういうの見てるとね、やるせない気持ちになってくるわけですよね。
もうずっとですよ僕は何十年も前からユニセフのやってることは卑劣だと、
ずっと妻と言ってるんですよね、他にやることがあるはずだ、
まったく別の援助の仕方があるはずだ、何でこんなことばかりやってるんだって、
ずっと言い続けてきてるんですけど、もうこれですね。
ということで今、騒がれているのが子宮頸癌のワクチンね。
ちょっと読んでみます、「子宮頸癌のワクチンの中には、
ペットの避妊剤として開発された『アジュバント』が入っています。
また、新型インフルエンザワクチンも似たような成分です。
どちらも将来、不妊症になる危険性が指摘されています。」
http://www.youtube.com/watch?v=2FhVLj4HfPg
あれ確か骨に蓄積されるんだったよね、で白血病になるんだったよね。
でも今の計り方って頭と骨を全部取り除いて計るんですってね。
ストロンチウムを計らせないようにしているなとしか思えないんだけど。
でまぁ特に日本という国はですねお金とか薬に対する害が非常に多いと。
で薬の害ということに関して薬品メーカーがね、
意図的に人びとを不健康にするために色んな悪意のあることをやっているんだと。
子供のときからいったい何種類のワクチンを打つんだと思っているんですか。
ワクチンの中にとんでもないものが混ぜられてるんですよ。
こんなのはワクチンのことを知ってる人は誰でも知ってます、当たり前のことですよ。
ユニセフ、「子供の命の数だけワクチンが必要です」。
僕はもうこういうの見てるとね、やるせない気持ちになってくるわけですよね。
もうずっとですよ僕は何十年も前からユニセフのやってることは卑劣だと、
ずっと妻と言ってるんですよね、他にやることがあるはずだ、
まったく別の援助の仕方があるはずだ、何でこんなことばかりやってるんだって、
ずっと言い続けてきてるんですけど、もうこれですね。
ということで今、騒がれているのが子宮頸癌のワクチンね。
ちょっと読んでみます、「子宮頸癌のワクチンの中には、
ペットの避妊剤として開発された『アジュバント』が入っています。
また、新型インフルエンザワクチンも似たような成分です。
どちらも将来、不妊症になる危険性が指摘されています。」
http://www.youtube.com/watch?v=2FhVLj4HfPg
市川団十郎さん死去
>>888
うちはもう10年こしたよ。
うちはもう10年こしたよ。
>>891
【訃報】歌舞伎俳優の市川團十郎さん死去 ６６歳★２
http://awabi.2ch.net/test/read.cgi/mnewsplus/1359910851/l50
白血病と闘いながら歌舞伎界を代表する俳優として活躍した
十二代目市川團十郎さんが、３日夜、東京都内の病院で
肺炎のため亡くなりました。６６歳でした。
市川團十郎さんは、昭和２１年十一代目の長男として東京で生まれ、
７歳のときに市川夏雄を名乗って初舞台を踏み、昭和６０年には
３００年以上続く歌舞伎界の大名跡、市川團十郎の十二代目を襲名しました。
團十郎さんは、平成１６年に「急性前骨髄球性白血病」と診断され、
厳しい治療を乗り越えて２年後に復活を果たしました。
團十郎さんは去年１２月、肺炎の兆候がみられるという医師の診断を受け、
先月、出演する予定だった東京・新橋演舞場での舞台を休演していました。
その後も治療に当たっていましたが、３日夜、東京都内の病院で
肺炎のため亡くなりました。
NHKニュース：http://www3.nhk.or.jp/news/html/20130204/t10015269241000.html
大塚さんの復帰の日のニュースで訃報とはまた何の因果か・・・
【訃報】歌舞伎俳優の市川團十郎さん死去 ６６歳★２
http://awabi.2ch.net/test/read.cgi/mnewsplus/1359910851/l50
白血病と闘いながら歌舞伎界を代表する俳優として活躍した
十二代目市川團十郎さんが、３日夜、東京都内の病院で
肺炎のため亡くなりました。６６歳でした。
市川團十郎さんは、昭和２１年十一代目の長男として東京で生まれ、
７歳のときに市川夏雄を名乗って初舞台を踏み、昭和６０年には
３００年以上続く歌舞伎界の大名跡、市川團十郎の十二代目を襲名しました。
團十郎さんは、平成１６年に「急性前骨髄球性白血病」と診断され、
厳しい治療を乗り越えて２年後に復活を果たしました。
團十郎さんは去年１２月、肺炎の兆候がみられるという医師の診断を受け、
先月、出演する予定だった東京・新橋演舞場での舞台を休演していました。
その後も治療に当たっていましたが、３日夜、東京都内の病院で
肺炎のため亡くなりました。
NHKニュース：http://www3.nhk.or.jp/news/html/20130204/t10015269241000.html
大塚さんの復帰の日のニュースで訃報とはまた何の因果か・・・
團十郎も白血病から移植して肺炎起こしたっていうよくあるパターンだったんだね。
この治療って個人差が激しいね
この治療って個人差が激しいね
移植関連の肺炎なの？
移植から約５年後だけど。
移植から約５年後だけど。
団十郎って白血病になってから顔色が土気色でむくんでたけど
大塚さんもやはり同じ顔つきになっていた・・・
あれ見るといくら治った・復帰といっても
全然健康に戻ったようには見えないわ・・・
大塚さんもやはり同じ顔つきになっていた・・・
あれ見るといくら治った・復帰といっても
全然健康に戻ったようには見えないわ・・・
昼の番組でなかにし礼が「酸素呼吸器取れる馬路かだったのに急に白血球が下がって」て言ってた
GVHDよりほかの原因か？ MDSでも起こしたか？ 薬物による反応か？
GVHDよりほかの原因か？ MDSでも起こしたか？ 薬物による反応か？
898 ：ななしさん：2013/02/04(月) 14:39:26.03 ID:qP1OZ2ya0
団十郎ねえ。
白血病で亡くなったとされてるけど、
正確には、ＭＤＳだよ。
Ｍ３が寛解したのに無理して仕事して再発
アヒ酸など用いたきびしーい治療したからＭＤＳを発症、
多分予後不良群だったんだろうね、輸血が必要なくらい
貧血症状が進んで、近親者から骨髄移植、だがＭＤＳはモンスターだから
どんどん増悪して、氏にいたったんだろう。（中央値１、２年だから）
おいら、不謹慎ながら、ＭＤＳと聞いて、もう長くないと思ってた。
白血病で亡くなったとされてるけど、
正確には、ＭＤＳだよ。
Ｍ３が寛解したのに無理して仕事して再発
アヒ酸など用いたきびしーい治療したからＭＤＳを発症、
多分予後不良群だったんだろうね、輸血が必要なくらい
貧血症状が進んで、近親者から骨髄移植、だがＭＤＳはモンスターだから
どんどん増悪して、氏にいたったんだろう。（中央値１、２年だから）
おいら、不謹慎ながら、ＭＤＳと聞いて、もう長くないと思ってた。
899 ：ななしさん：2013/02/04(月) 14:41:58.08 ID:qP1OZ2ya0
団十郎、悪液質だったよね
MDSって腸壊死を起こしたり、なんでもありなんですか？
父がそうでした。
父がそうでした。
団十郎さんは、慢性だったんですか？急性だったんですか？
>>901
APL
APL
MDSだったのか？ でも幹細胞移植でMD
Sだって治癒する CML MMとかの不治ではないよ
Sだって治癒する CML MMとかの不治ではないよ
MDSのほうが治りやすいかと思ってたけど違うのか
でも元は急性なんちゃら急性白血病だったような気がする
でも元は急性なんちゃら急性白血病だったような気がする
905 ：地震雷火事名無し：2013/02/05(火) 02:04:44.37 ID:8nXOlpqB0
もともとはＭ３で、もっとも寛解に持ち込みやすく、かつ完治も望める病だった。
でも、寛解したといっても、体内には性悪細胞が多数居座っているわけだから
ね。
ＭＤＳ、モンスターみたいな病気ですよ。
予後良好群、不良群の生存率の折れ線グラフ見てみて。。。
ガクンと。。。。。。。。
でも、寛解したといっても、体内には性悪細胞が多数居座っているわけだから
ね。
ＭＤＳ、モンスターみたいな病気ですよ。
予後良好群、不良群の生存率の折れ線グラフ見てみて。。。
ガクンと。。。。。。。。
906 ：病弱名無しさん：2013/02/05(火) 05:42:27.18 ID:wnqPADYg0
患者が隔離長いような所は気休めに
室内に日本庭園でも造ればいいと思うわ
熱帯魚とか生き物見るのもいい
室内に日本庭園でも造ればいいと思うわ
熱帯魚とか生き物見るのもいい
907 ：かぎは免疫力：2013/02/05(火) 13:39:29.06 ID:8nXOlpqB0
だと思うこのごろです。
寛解しても体内には、ハングレ細胞が集ってるわけだから。それを抵抗力というか
免疫力が抑え込んでるわけだから。
だから、殺風景な病室は精神的にこたえると思います。
感染を招かないもので、もっと人間的な空間を演出するのって大事と思う。
寛解しても体内には、ハングレ細胞が集ってるわけだから。それを抵抗力というか
免疫力が抑え込んでるわけだから。
だから、殺風景な病室は精神的にこたえると思います。
感染を招かないもので、もっと人間的な空間を演出するのって大事と思う。
團十郎が何度目かの退院で帰宅したときのビデオで
大型犬が飛びついてきて、もちろん愛犬だから嬉しいんだろうけれど
一瞬ひるんでうわっ！と言ってた。
解禁されてはいても、雑菌の巣！って瞬間的に思っちゃったんだろうかね。
大型犬が飛びついてきて、もちろん愛犬だから嬉しいんだろうけれど
一瞬ひるんでうわっ！と言ってた。
解禁されてはいても、雑菌の巣！って瞬間的に思っちゃったんだろうかね。
年明け早々に兄弟が急性骨髄性白血病と判明。一回目の抗がん剤の効果なく、敗血症に。再度高熱にうなされ、お先真っ暗になりましたがなんとか菌が広まるのを薬で抑え、持ち直しました。
先日、奥の手だった骨髄移植をグンと早め、兄とふたりで血液検査。型が合うのを一週間後の判定に祈る日々です。順調にいけば移植はおよそ一カ月後。
しかし採血後、どうしても気になる実状を兄と主治医に粘って迫ったら「正直申し上げると半年持つかどうか」と宣告されました。一番のネックが一度めの抗がん剤治療が全く効かなかったことにあるようです。
そしてどうやら『五年生存率云々ではなく半年以内でも10％ほど』とのこと。そのなかで絶対必要である移植手術を施しても『20～30％に上げれるかどうか』という大変シビアな実状ということを知りました。
実は僕は移植によりもっと飛躍的な寛解への道を頭に描いていたので。父は兄弟間の移植手術に反対です（ドナー側の保証も100％ではないため）。正直自分も怖いですが、2～3％でも確率を上げれるのならば愛を持って協力したいと思っています。
ここ何ヶ月かが僕等兄弟の人生の曲がり角のような気がしてなりません。こんな今日この頃ですが皆さんのご意見・アドバイスがあればお願いします。勇気の支えにしたいです。
先日、奥の手だった骨髄移植をグンと早め、兄とふたりで血液検査。型が合うのを一週間後の判定に祈る日々です。順調にいけば移植はおよそ一カ月後。
しかし採血後、どうしても気になる実状を兄と主治医に粘って迫ったら「正直申し上げると半年持つかどうか」と宣告されました。一番のネックが一度めの抗がん剤治療が全く効かなかったことにあるようです。
そしてどうやら『五年生存率云々ではなく半年以内でも10％ほど』とのこと。そのなかで絶対必要である移植手術を施しても『20～30％に上げれるかどうか』という大変シビアな実状ということを知りました。
実は僕は移植によりもっと飛躍的な寛解への道を頭に描いていたので。父は兄弟間の移植手術に反対です（ドナー側の保証も100％ではないため）。正直自分も怖いですが、2～3％でも確率を上げれるのならば愛を持って協力したいと思っています。
ここ何ヶ月かが僕等兄弟の人生の曲がり角のような気がしてなりません。こんな今日この頃ですが皆さんのご意見・アドバイスがあればお願いします。勇気の支えにしたいです。
↑AMLの何型？一回目にどんな薬使ったか？寛解に持ち込めないと移植もちょっと大変だろうな
団十郎さんは再発後の移植に何で自家移植を選択したのだろう？
二回目は妹さんからの移植 これはMDSに対しての移植だろうな このMDSは薬剤による二次MDSだったのかな？
どちらにしてもMDSは厄介だ APLで悲しい結果になるとやりきれないな もう一度弁慶が見たいよ
DICさえ回避出来れば長期生存も可能なAMLなんだけどよりによってMDSとは・・・ 本人も辛かっただろうな
二回目は妹さんからの移植 これはMDSに対しての移植だろうな このMDSは薬剤による二次MDSだったのかな？
どちらにしてもMDSは厄介だ APLで悲しい結果になるとやりきれないな もう一度弁慶が見たいよ
DICさえ回避出来れば長期生存も可能なAMLなんだけどよりによってMDSとは・・・ 本人も辛かっただろうな
>>911
移植の方法にもよるけど、ドナーの保証というのはどの程度の話で聞いてるかな
やる方法は色々あって、体格差がなければ全身麻酔のリスクのみの移植方法があるけど
大変なのはそうだけど、ドナーは意外と楽だよ。全身麻酔で死ぬなら他の病気にかかっても死ぬだろうし、腰が痛くなる程度のリスクかと
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ7
http://kamome.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1284272556/
移植の方法にもよるけど、ドナーの保証というのはどの程度の話で聞いてるかな
やる方法は色々あって、体格差がなければ全身麻酔のリスクのみの移植方法があるけど
大変なのはそうだけど、ドナーは意外と楽だよ。全身麻酔で死ぬなら他の病気にかかっても死ぬだろうし、腰が痛くなる程度のリスクかと
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ7
http://kamome.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1284272556/
取られる方は末梢血幹細胞移植なら麻酔もいらないんだけどね でも寛解しないと移植自体の意味が薄れる
GVL期待の移植もあるけど・・・
GVL期待の移植もあるけど・・・
916 ：病弱名無しさん：2013/02/06(水) 16:19:27.49 ID:DwWKJ80UO
>>911
心中お察しします。
確率なんて、所詮確率なんで、実際は生きるか死ぬかの0か100だと思います。
その10%、20%とかに囚われても仕方ないのかも。
家の子は再発、非寛解からの移植で、3年経ちました。
白血病の種類的にも、生存率は発病した時点でかなり低いです。
非寛解で移植した患者さんも知ってますが、二年目で退院後は一度も入院する事なく、過ごしています。
やらないより、やってみないと解らないのが現実です。
移植しなければ生きる道が無いのなら、本人次第ですが、やるしかないしね…
心中お察しします。
確率なんて、所詮確率なんで、実際は生きるか死ぬかの0か100だと思います。
その10%、20%とかに囚われても仕方ないのかも。
家の子は再発、非寛解からの移植で、3年経ちました。
白血病の種類的にも、生存率は発病した時点でかなり低いです。
非寛解で移植した患者さんも知ってますが、二年目で退院後は一度も入院する事なく、過ごしています。
やらないより、やってみないと解らないのが現実です。
移植しなければ生きる道が無いのなら、本人次第ですが、やるしかないしね…
都合のいい症例を並べれば「所詮確立」と言えてしまう
１０％でも１００人中の１０人に入ればいいのだから
でもそれによって余命をちじめることもあるし非常に大きな苦痛や経済的負担が生じることもある
素人の抽象論を聞くより実績のある病院の名医に意見を求めたほうがいい
かなり医師によって治療方針も変わるし同じような症例を治療した医師がいるかもしれない 複数のセカンドオピニオンも効果的
その上でどうするか決めたほうが良いのでは？
１０％でも１００人中の１０人に入ればいいのだから
でもそれによって余命をちじめることもあるし非常に大きな苦痛や経済的負担が生じることもある
素人の抽象論を聞くより実績のある病院の名医に意見を求めたほうがいい
かなり医師によって治療方針も変わるし同じような症例を治療した医師がいるかもしれない 複数のセカンドオピニオンも効果的
その上でどうするか決めたほうが良いのでは？
正解は残念ながら得られないよ。
本人の意思も尊重し、もし裏目に出ても、つらい事実を
引き受ける、それだけ。
ところでM0も難治性って聞くけど、かかった人いますか？
また、骨髄検査、骨髄を引き抜くのが痛いなら、なんで骨髄に達したとき
麻酔薬を入れて楽にしてやらないの？または軽い全身麻酔の併用とか？
医者ってSだからね。
本人の意思も尊重し、もし裏目に出ても、つらい事実を
引き受ける、それだけ。
ところでM0も難治性って聞くけど、かかった人いますか？
また、骨髄検査、骨髄を引き抜くのが痛いなら、なんで骨髄に達したとき
麻酔薬を入れて楽にしてやらないの？または軽い全身麻酔の併用とか？
医者ってSだからね。
幹細胞採取の時は全身麻酔をするようだ しかし検査では小児でも全身麻酔はしない
【話題】 精神科医の和田秀樹氏 「不特定多数との性行為はがんや白血病の原因になる」 「遊んでいるとガンになると子供に教えるべき」
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1360060004/l50
オカルトと言うか風俗か。
医学や科学ではなくて、本人の保守思考を示したいだけっていう。
【遺伝子】乳がん・悪性黒色腫発症に強く関与する遺伝子を特定/自治医大など
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1360031992/l50
こちらは本当の科学。
一部の白血病も関係する遺伝子が特定されたとか。
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1360060004/l50
オカルトと言うか風俗か。
医学や科学ではなくて、本人の保守思考を示したいだけっていう。
【遺伝子】乳がん・悪性黒色腫発症に強く関与する遺伝子を特定/自治医大など
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1360031992/l50
こちらは本当の科学。
一部の白血病も関係する遺伝子が特定されたとか。
921 ：病弱名無しさん：2013/02/08(金) 10:39:01.08 ID:R0/IenW/0
しつこくてすまん。
だが、マルクの時、針が骨髄に達して引っ張る前に、
骨髄内にキシロでも注入したら、痛みがう和らぐんじゃないかと思って。
それをしないのは、効果ないから？ 危険だから？ なにか不都合でも？
患者に入らざる苦痛を与えないって大事なことだけどまあ、医者はSdakara。
だが、マルクの時、針が骨髄に達して引っ張る前に、
骨髄内にキシロでも注入したら、痛みがう和らぐんじゃないかと思って。
それをしないのは、効果ないから？ 危険だから？ なにか不都合でも？
患者に入らざる苦痛を与えないって大事なことだけどまあ、医者はSdakara。
突然、しつこくてすまんって言われても
骨髄内にキシロ注入したとき、骨髄内が陽圧になるため
骨髄吸引（陰圧）と同じ痛みがすると思う。
陰圧も陽圧も骨髄神経を刺激するのは同じ。
キシロ注入後に採取した骨髄液は、キシロが混入して
正確な検査用サンプルにならない。
多分、こんなとこでは。
骨髄吸引（陰圧）と同じ痛みがすると思う。
陰圧も陽圧も骨髄神経を刺激するのは同じ。
キシロ注入後に採取した骨髄液は、キシロが混入して
正確な検査用サンプルにならない。
多分、こんなとこでは。
苦痛ってことほど、そんなに痛くないだろ(；・ω・)
ドライタップ、末血混入を何度も経験した身には、骨髄吸引の痛みは感激する。
オオ～。取れてるってね。
因みにドライタップ、末血混入は痛くない。
オオ～。取れてるってね。
因みにドライタップ、末血混入は痛くない。
白血病再発の母がサイ帯血移植後、感染症を起こして今ICUに入ってる
医師が懸命に処置してくれてるけど、内臓の数値はボロボロ、意識もほとんど無い
俺の命は要らないから、助かって欲しい
まだ何も恩返ししてないのに
医師が懸命に処置してくれてるけど、内臓の数値はボロボロ、意識もほとんど無い
俺の命は要らないから、助かって欲しい
まだ何も恩返ししてないのに
延命十句観音経 消災妙吉祥陀羅尼でも唱えて仏に御すがりしなさい きっと仏の妙助があるでしょう
60過ぎると厳しいな この病気は でもALL以外は他のがんと同じで比較的高齢者に多い
免疫療法や遺伝子治療などの低負荷の治療法が待たれる 未だに死に近い難病だよ
免疫療法や遺伝子治療などの低負荷の治療法が待たれる 未だに死に近い難病だよ
だから、難病認定してほしいのだ！！
>930です
皆様の暖かいお言葉、本当に助けられます
今いろいろとやることがあり忙しいですが、お陰で悲しみに押しつぶされることなくいられます
母は急性骨髄性白血病でした
最初に入った病院で化学療法のみで4クール終わり退院
しかし直ぐに再発。母の先生に対する不信感から転院し、そこでは直ぐに移植となりました
母は先生をとても信頼し、先生も全力で母に尽くしてくれました
後悔はありません
最後に、医療技術が発達し、白血病が楽に治せる様願っています
長文失礼しました
皆様の暖かいお言葉、本当に助けられます
今いろいろとやることがあり忙しいですが、お陰で悲しみに押しつぶされることなくいられます
母は急性骨髄性白血病でした
最初に入った病院で化学療法のみで4クール終わり退院
しかし直ぐに再発。母の先生に対する不信感から転院し、そこでは直ぐに移植となりました
母は先生をとても信頼し、先生も全力で母に尽くしてくれました
後悔はありません
最後に、医療技術が発達し、白血病が楽に治せる様願っています
長文失礼しました
937 ：病弱名無しさん：2013/02/12(火) 11:18:06.57 ID:LfeSnh110
俺のツレは、５０才のときに再発、再々発、バンクで２座不一致
だったが移植。
余命１ケ月の宣告されたけど、あれから３年…。
今じゃぁ、健康体そのもの、あっちこっち旅行に行ってる。
ほんと、分からないね。
だったが移植。
余命１ケ月の宣告されたけど、あれから３年…。
今じゃぁ、健康体そのもの、あっちこっち旅行に行ってる。
ほんと、分からないね。
外に行ってもいいかどうかの判断ってどうやったんだろう
２座不一致
これが利いたかも。毒をもって毒を制す。
これが利いたかも。毒をもって毒を制す。
ワザと不一致で行く場合もあるらしい
大博打だけど当たればGVL炸裂で白血病細胞を食い殺す シストスポリンなどのさじ加減だな
裏目に出たら命に関わる重大事だけど良い免疫抑制剤や対処療法も増えてるから昔ほど死亡率高くない
ミニ移植はまさにこの大博打だ
大博打だけど当たればGVL炸裂で白血病細胞を食い殺す シストスポリンなどのさじ加減だな
裏目に出たら命に関わる重大事だけど良い免疫抑制剤や対処療法も増えてるから昔ほど死亡率高くない
ミニ移植はまさにこの大博打だ
自分は兄弟間でフルマッチ移植→再発→臍帯血したものの生着せずもう一度兄弟間で移植した。
今経過は順調だけどこの先また…って時、もう道はないのかな。
経過順調なのに一度再発してから毎日この事ばっかり考えてストレスで禿げて来ました。
考えないようにしようとしてもやっぱり怖くて考えてしまう。自分でもどうしていいか分からない。
日本の医療って進んでるのかな？薬なんかも遅れてるって聞いた事あるんだけど。
もっと海外の情報も含めて同じ病気の人が共有出来たらって最近感じるよ。
今経過は順調だけどこの先また…って時、もう道はないのかな。
経過順調なのに一度再発してから毎日この事ばっかり考えてストレスで禿げて来ました。
考えないようにしようとしてもやっぱり怖くて考えてしまう。自分でもどうしていいか分からない。
日本の医療って進んでるのかな？薬なんかも遅れてるって聞いた事あるんだけど。
もっと海外の情報も含めて同じ病気の人が共有出来たらって最近感じるよ。
もし再発しても内蔵がちゃんと機能していればまた移植すればいい 要は体が耐えれれればまたチャレンジできる
白血病の型にもよるけどね だからいつも体をベストな状態に保とう 身内にフルマッチがいると言う事は「そう簡単には死なせない
という神様のメッセージだよ」と言ってた医者がいた GVLに期待して再発しないと強い信念をもとう
した時はした時で医者に脳味噌つかってもらおうｗ
白血病の型にもよるけどね だからいつも体をベストな状態に保とう 身内にフルマッチがいると言う事は「そう簡単には死なせない
という神様のメッセージだよ」と言ってた医者がいた GVLに期待して再発しないと強い信念をもとう
した時はした時で医者に脳味噌つかってもらおうｗ
943 ：病弱名無しさん：2013/02/13(水) 13:36:44.87 ID:A+/krDUg0
>>940
937です。
２座不一致だったけど、下痢と微熱程度で特に重いＧＶＨＤも見られず
主治医は拍子抜けしたみたいだったらしい。
でも本人曰く、もうあんな治療は２度とごめんだから、今後、万が一に
も再発したら、何も治療はしないと。
俺はそうならないことを祈っている。
937です。
２座不一致だったけど、下痢と微熱程度で特に重いＧＶＨＤも見られず
主治医は拍子抜けしたみたいだったらしい。
でも本人曰く、もうあんな治療は２度とごめんだから、今後、万が一に
も再発したら、何も治療はしないと。
俺はそうならないことを祈っている。
944 ：病弱名無しさん：2013/02/13(水) 15:17:08.93 ID:Br0CgMLPO
意外と2座不一致いるんだね！
兄弟間のフルマッチだと逆に馴染んじゃって再発しやすいと聞いたけど…
うちは2座不一致につき、激しいGVが三年も続いて
退院ころか外泊も行けないまま時が過ぎるだけ。
全て運なのかねぇ。
兄弟間のフルマッチだと逆に馴染んじゃって再発しやすいと聞いたけど…
うちは2座不一致につき、激しいGVが三年も続いて
退院ころか外泊も行けないまま時が過ぎるだけ。
全て運なのかねぇ。
医者の腕もあるね 免疫抑制剤の使い方
運もある
兄弟で六座一致でも移植片が宿主を食い殺すこともある
運もある
兄弟で六座一致でも移植片が宿主を食い殺すこともある
このスレで言っていいのかわからないけど、再発、最再発でも頑張って治療してる人って凄いと思ってしまう
自分は今回化学療法だけで退院できそうだけど、
移植となるともっと治療が辛いみたいだから再発しても治療しないと思う
自分は今回化学療法だけで退院できそうだけど、
移植となるともっと治療が辛いみたいだから再発しても治療しないと思う
でも実際 再発したら潔く死ねるかね？最後はありとあらゆるバイキン カビ ウイルスに食い殺される
免疫不全の最後は惨い 輸血が進歩したので出血死は減ったが気管出血で窒息した子供を昔見たことがある
肺炎による呼吸困難も看ていられないほど苦しい
散々苦しんで生地獄の果てに本物の地獄に行くのなら生き地獄を味わっても生に執着する方が遥かにマシだと思う
人それぞれだけど移植しなくても生き地獄はまってる
免疫不全の最後は惨い 輸血が進歩したので出血死は減ったが気管出血で窒息した子供を昔見たことがある
肺炎による呼吸困難も看ていられないほど苦しい
散々苦しんで生地獄の果てに本物の地獄に行くのなら生き地獄を味わっても生に執着する方が遥かにマシだと思う
人それぞれだけど移植しなくても生き地獄はまってる
948 ：病弱名無しさん：2013/02/13(水) 20:22:42.77 ID:PiEZB+W60
自分は十年に1度ぐらいしか鼻血出さないんだが、つい先日自分でもびっくりするぐらいの
量の鼻血が突然出てきて止まんなかった。これは白血病の初期症状なんだろうか・・
量の鼻血が突然出てきて止まんなかった。これは白血病の初期症状なんだろうか・・
長く苦しんだ末に死ぬならいっそ安楽死させてくれたらいいのに
肺炎で無くなる方って多いけど、それって防げないものなのかね
肺炎は古来から死に至る病
しかし抗生物質や合成抗菌剤 ステロイド 抗真菌剤などで十分治る病気だ
でも正常な白血球 特に好中球やマクロファージなどが極端に減ると重症化し死に至る
抗生剤などは治癒を助けるだけであくまで体を治すのは免疫系
その免疫系が崩壊すれば薬を使っても思う様には回復しない
軽い咳で胸の写真を取ったらなんとも無くても翌日には両肺とも真っ白と言う事もある これは通常では考えにくい
ことで白血病や癌の骨髄浸潤 AIDｓ 抗がん剤による骨髄抑制など免疫崩壊独特のものらしい
老人や子供に肺炎死が多いのも成人より免疫が劣るからだ
しかし抗生物質や合成抗菌剤 ステロイド 抗真菌剤などで十分治る病気だ
でも正常な白血球 特に好中球やマクロファージなどが極端に減ると重症化し死に至る
抗生剤などは治癒を助けるだけであくまで体を治すのは免疫系
その免疫系が崩壊すれば薬を使っても思う様には回復しない
軽い咳で胸の写真を取ったらなんとも無くても翌日には両肺とも真っ白と言う事もある これは通常では考えにくい
ことで白血病や癌の骨髄浸潤 AIDｓ 抗がん剤による骨髄抑制など免疫崩壊独特のものらしい
老人や子供に肺炎死が多いのも成人より免疫が劣るからだ
乳酸菌はバカにならない 十数年前に３年連続インフルエンザや風邪で肺炎で入院したが
その時のドクターが腸を鍛えろとビオフェルミン出してくれた 今はラックビーだが欠かさず三度食後に飲んで
たらこの十年以上風邪はひかない もちろんビビダスやナチュレも食べてるけど体質改善にはかなりの威力があると思う
大腸癌の予防効果もあるようだ
その時のドクターが腸を鍛えろとビオフェルミン出してくれた 今はラックビーだが欠かさず三度食後に飲んで
たらこの十年以上風邪はひかない もちろんビビダスやナチュレも食べてるけど体質改善にはかなりの威力があると思う
大腸癌の予防効果もあるようだ
あと、核酸というワードも前スレのどこかで見たよ。
955 ： 忍法帖【Lv=16,xxxPT】(1+0：5) ：2013/02/14(木) 19:34:59.73 ID:fKBBxbXc0
そもそも患者はヨーグルト食べたらダメだろ
それは白血球が低下してる時でしょ ビオフェルミンは処方されるよ
>>944
うちは親子間の2座不一致、ＧＶＨＤもひどかったし
皮膚硬化がでてすごかったが10年超えたいまもなんとか
かんとかやってます。痛みが出るので今温泉病院で
リハビリしてます。母曰くつらいこともおおかったけど生きててよかったと
移植勧めたのが私だし・・そういってもらって涙が出る
生きててくれてありがとうお母さん
うちは親子間の2座不一致、ＧＶＨＤもひどかったし
皮膚硬化がでてすごかったが10年超えたいまもなんとか
かんとかやってます。痛みが出るので今温泉病院で
リハビリしてます。母曰くつらいこともおおかったけど生きててよかったと
移植勧めたのが私だし・・そういってもらって涙が出る
生きててくれてありがとうお母さん
親子で移植できること自体が稀 つまり強い運がある
強い運と強いGVHDが白血病を封じ込めたのでしょうね
たとえ痛くとも苦しくともそれ自体が生きていると言う事 リハビリ頑張ってください
とりあえずは１０年越え おめでとうございます
強い運と強いGVHDが白血病を封じ込めたのでしょうね
たとえ痛くとも苦しくともそれ自体が生きていると言う事 リハビリ頑張ってください
とりあえずは１０年越え おめでとうございます
ヨーグルトは大丈夫だったな。移植中はさすがにダメだったけど
６８歳の父がミニ移植を１２月末にやり、今月末に退院。
うまくいったらしく、口内炎もほとんど出来なかったって。
定年して再就職の契約が３月まであるようで、仕事人間だから何回かは仕事行くみたい。
あと退院したら、確定申告も医療費があるから自分でやるって言ってた。
ちなみに大塚さんやエビの父親よりかは肌黒くはない。
うまくいったらしく、口内炎もほとんど出来なかったって。
定年して再就職の契約が３月まであるようで、仕事人間だから何回かは仕事行くみたい。
あと退院したら、確定申告も医療費があるから自分でやるって言ってた。
ちなみに大塚さんやエビの父親よりかは肌黒くはない。
>>958
ありがとうとざいます。
オカルトと言われそうですが移植する10年ほど前に
タロット占いの人にお母様が入院するときに、あなたも一緒に
病院に行くことがあるでしょうと言われて、10年たってまさにその時
ＨＬＡ検査する前から私がドナーだと言い切ってて結果が出た時に
先生がびっくりしてたことを覚えています。その当時親子でできるのが
少ないなんてしらなかったから 今になっておどろいています。
10年 本当に長かったです。桜の季節に私が母を連れて
移植する病院に移動するとき首都高速でみた桜
母はこれが最後かもしれないわといってたけど
いまとなっては 首都高を通るたびその会話になっています。
母は70才超えました、ここにいる皆様の回復を心からいのっています。
あと・・その時ここのスレッドで励ましてくださった皆様
本当にありがとうございました。どれほど助けられたか
わかりません心から感謝しております
ありがとうとざいます。
オカルトと言われそうですが移植する10年ほど前に
タロット占いの人にお母様が入院するときに、あなたも一緒に
病院に行くことがあるでしょうと言われて、10年たってまさにその時
ＨＬＡ検査する前から私がドナーだと言い切ってて結果が出た時に
先生がびっくりしてたことを覚えています。その当時親子でできるのが
少ないなんてしらなかったから 今になっておどろいています。
10年 本当に長かったです。桜の季節に私が母を連れて
移植する病院に移動するとき首都高速でみた桜
母はこれが最後かもしれないわといってたけど
いまとなっては 首都高を通るたびその会話になっています。
母は70才超えました、ここにいる皆様の回復を心からいのっています。
あと・・その時ここのスレッドで励ましてくださった皆様
本当にありがとうございました。どれほど助けられたか
わかりません心から感謝しております
963 ：病弱名無しさん：2013/02/16(土) 10:24:19.18 ID:7UnigAnsO
>>957
長期間家族で頑張った結果が報われているのは励みになります！
私なんか三年で辛くて辛くて、先が見えない事がこんなにも苦しいなんて
と思って毎日心が折れそうです。
もしご存じでしたら、皮膚のケアはどうされていたか教えていただけませんか？
うちも皮膚の硬化で悩んでいて…
三年間立つ事も出来ません(T_T)
長期間家族で頑張った結果が報われているのは励みになります！
私なんか三年で辛くて辛くて、先が見えない事がこんなにも苦しいなんて
と思って毎日心が折れそうです。
もしご存じでしたら、皮膚のケアはどうされていたか教えていただけませんか？
うちも皮膚の硬化で悩んでいて…
三年間立つ事も出来ません(T_T)
>>963
皮膚硬化少しづつですがよくなってきてます、、
最初は本当に手足全体だったんですがだんだん
やわらなくなってきて今は手足末端10センチくらいが
硬化しているだけです、当初 動かすな 安静にしろと
言われていたのを母はお風呂で地道に自分なりに手足動かして
リハビリしていたようです。10年いろいろなことをためしました。
リンパマッサージ 湯治など・・・最初はもう歩けなくなるだろうなと
思われていましたが。いまはなんとか杖もなしで歩けるように
なりました。 963さんは痛みはありませんか？うちは
痛みがひどく、いまだにペンタジン服用しています。
ただ温泉などで温めると痛みがなくなるようです。
なのでここ数年 たまに温泉病院でリハビリをしています。
皮膚硬化つらいですよね・・・お大事になさってください
皮膚硬化少しづつですがよくなってきてます、、
最初は本当に手足全体だったんですがだんだん
やわらなくなってきて今は手足末端10センチくらいが
硬化しているだけです、当初 動かすな 安静にしろと
言われていたのを母はお風呂で地道に自分なりに手足動かして
リハビリしていたようです。10年いろいろなことをためしました。
リンパマッサージ 湯治など・・・最初はもう歩けなくなるだろうなと
思われていましたが。いまはなんとか杖もなしで歩けるように
なりました。 963さんは痛みはありませんか？うちは
痛みがひどく、いまだにペンタジン服用しています。
ただ温泉などで温めると痛みがなくなるようです。
なのでここ数年 たまに温泉病院でリハビリをしています。
皮膚硬化つらいですよね・・・お大事になさってください
965 ：病弱名無しさん：2013/02/16(土) 23:37:00.21 ID:7vF8oQVP0
俺はこれ見て白血病について考えた
5/20
うっひー！！(>_<)なんだよなんだよものが食べれない。でも元気っ♪p(*^-^*)q 味覚が苦くて舌の一部分もなんだか感覚が麻痺。
あ。麻痺と言えばっ！左足の小指の壊死部分が落ちた。これで4本指だーヤクザだーわぁーいっ♪うひょー。
5/21
しんどいなー友達みんなみんなみんなに逢いたいなー。ρ(・・、)イジイジ。悪友からまたいーっぱい音源が(*￣m￣)聴きまくれってことねっ♪
まかせろぃっのですとろーいっ♪♪(^_^)v
熱と痛みはどうしようもない寂寥感。そして自分の場所があんまりにも不確かでこんなにぐらぐらしてる事教えてくれてる。
こんなに頭が痛くていいのかな・・・・。熱も下がんない。内臓が飛び出て来そうな鼓動。
誰かと話したいよ。言葉を忘れてしまいそうだよ私。本当の自分もわかんなくなりそう。時々身体が震えて怖くなる。
ぎゅうってしてよ。大丈夫だよって。ひとりじゃないよって。。（ﾉ_･｡)
5/22
20時17分 逝去享年23歳。
http://www.geocities.co.jp/WallStreet-Bull/8742/index.html
http://www.geocities.co.jp/WallStreet-Bull/8742/2002.5after.html
5/20
うっひー！！(>_<)なんだよなんだよものが食べれない。でも元気っ♪p(*^-^*)q 味覚が苦くて舌の一部分もなんだか感覚が麻痺。
あ。麻痺と言えばっ！左足の小指の壊死部分が落ちた。これで4本指だーヤクザだーわぁーいっ♪うひょー。
5/21
しんどいなー友達みんなみんなみんなに逢いたいなー。ρ(・・、)イジイジ。悪友からまたいーっぱい音源が(*￣m￣)聴きまくれってことねっ♪
まかせろぃっのですとろーいっ♪♪(^_^)v
熱と痛みはどうしようもない寂寥感。そして自分の場所があんまりにも不確かでこんなにぐらぐらしてる事教えてくれてる。
こんなに頭が痛くていいのかな・・・・。熱も下がんない。内臓が飛び出て来そうな鼓動。
誰かと話したいよ。言葉を忘れてしまいそうだよ私。本当の自分もわかんなくなりそう。時々身体が震えて怖くなる。
ぎゅうってしてよ。大丈夫だよって。ひとりじゃないよって。。（ﾉ_･｡)
5/22
20時17分 逝去享年23歳。
http://www.geocities.co.jp/WallStreet-Bull/8742/index.html
http://www.geocities.co.jp/WallStreet-Bull/8742/2002.5after.html
966 ：病弱名無しさん：2013/02/16(土) 23:38:21.24 ID:7vF8oQVP0
あくまで十年前の出来事だけど
笑うといいって今日世界ふしぎ発見でやってた
薬の量が半分になるとか何とか
薬の量が半分になるとか何とか
笑うとナチュラルキラー細胞が活性化して、いい効果がうまれるから笑っとけ。
笑うふりでもいいとか。
自分は入院中はなるべく楽しく過ごすよう好きなもの食べて、遊んで、笑顔でいるよう努力した。
ま、できる範囲で。
再発で二回も移植したけど、ひどいGVもなく今も元気。会社も復帰。
最後の移植からまだ２年もたってないから、gkbrなときもあるがな。
笑うふりでもいいとか。
自分は入院中はなるべく楽しく過ごすよう好きなもの食べて、遊んで、笑顔でいるよう努力した。
ま、できる範囲で。
再発で二回も移植したけど、ひどいGVもなく今も元気。会社も復帰。
最後の移植からまだ２年もたってないから、gkbrなときもあるがな。
ナチュラルキラー細胞は敵に回ると最も凶悪 凶暴な暴君になる
T/NK鼻型はその典型 免疫活性はいいが血液腫瘍は免疫細胞の腫瘍化であることも事実
T/NK鼻型はその典型 免疫活性はいいが血液腫瘍は免疫細胞の腫瘍化であることも事実
９６５の書き込みからは
悲鳴と不安の表出を感じる。
悲鳴と不安の表出を感じる。
創作ではないかと騒がれていたあれですね
今となっては真贋の程はどうでもよいことだが
今となっては真贋の程はどうでもよいことだが
全て読んだけどドラマ化したいくらいだ 実際に名作ERを見ているくらい臨場感 リアリティーがある
医師の書込みの部分に好転しない苛立ちが良く表れていた 創作だとしても白血病の治療に精通した医療関係者だろうな
実話なら最悪でもめげない強い女性だ ただ骨髄の線維化以降 治す 退院すると言う言葉が消えた 覚悟を決めたのだろう
実話なら運が悪い悲しい典型だ 死にたくもなるだろうな
医師の書込みの部分に好転しない苛立ちが良く表れていた 創作だとしても白血病の治療に精通した医療関係者だろうな
実話なら最悪でもめげない強い女性だ ただ骨髄の線維化以降 治す 退院すると言う言葉が消えた 覚悟を決めたのだろう
実話なら運が悪い悲しい典型だ 死にたくもなるだろうな
あまりに絶望的な話はドラマにはなりにくいけどね
盛り上がるところないし
でも、アンネの日記に似たものを感じた
世間では淡々と自分のいない幸せな生活が流れていく中での孤独感
文才がなせる技なのかね
無理に明るくしようとしている辺りとか、心配かけ内容にしている文章と織り交ぜながら必死に戦っている一人の女性という目を通しながら
いつかは誰もが通る心の葛藤がリアルすぎるね
うん、いつかは必ず皆が通る道なんだよ。この方は早すぎたけど…
盛り上がるところないし
でも、アンネの日記に似たものを感じた
世間では淡々と自分のいない幸せな生活が流れていく中での孤独感
文才がなせる技なのかね
無理に明るくしようとしている辺りとか、心配かけ内容にしている文章と織り交ぜながら必死に戦っている一人の女性という目を通しながら
いつかは誰もが通る心の葛藤がリアルすぎるね
うん、いつかは必ず皆が通る道なんだよ。この方は早すぎたけど…
寛解導入の時間と大量化学療法の対応が生死を分ける
975 ：病弱名無しさん：2013/02/22(金) 00:57:53.98 ID:Td0Bkb600
私急性骨髄未治療選択再発複数だけど
骨髄を熱でマルクする場所や骨の浮き出た所重点的に
炙ってるけど効くよ
腰から尾てい骨あたりに悪いもの溜まってる感じだから重点的に
あと取りこぼしないよう全体的に一応胸骨も
さっきまで熱できつかったけど熱処理した瞬間あからさまに
楽になる
体が自衛で発熱してるのを外からの熱で処理成功すれば
発熱する必要なくなるから熱は下がるという事なんだろうと思う
抹消血も高かったけどたぶん今下がってると思う
次の検査まで正確にはわからんが（一般治療は受ける意思ある）
blastの増加と共に骨髄内の痛みで感じるタイプだから大体分かる
骨髄を熱でマルクする場所や骨の浮き出た所重点的に
炙ってるけど効くよ
腰から尾てい骨あたりに悪いもの溜まってる感じだから重点的に
あと取りこぼしないよう全体的に一応胸骨も
さっきまで熱できつかったけど熱処理した瞬間あからさまに
楽になる
体が自衛で発熱してるのを外からの熱で処理成功すれば
発熱する必要なくなるから熱は下がるという事なんだろうと思う
抹消血も高かったけどたぶん今下がってると思う
次の検査まで正確にはわからんが（一般治療は受ける意思ある）
blastの増加と共に骨髄内の痛みで感じるタイプだから大体分かる
痛みの緩和には効果あるだろうけど灸でblastが減るとは思えない
それより軽度でも火傷起こし感染症や出血の原因となるリスクの方が大きいと思う
温熱は腫瘍系疾患に効果があると言うのは解るけど御灸は非現実的だ
それより軽度でも火傷起こし感染症や出血の原因となるリスクの方が大きいと思う
温熱は腫瘍系疾患に効果があると言うのは解るけど御灸は非現実的だ
重い病気なんだから、難病認定にしてほしい。
とはいえ、70年代の百科事典（古い！）を見てみると、生存については
全く触れてないんだな。。
この４０年間、曲がりなりにも「治療法」が確立され、有効とされる
薬が開発されたことは、すごいことなんだと思ったよ。
ササキサダコさんの闘病記録（５０年代）、これでは、助けることは
難しかったろうなというくらい、前時代的なものだった。。。
とはいえ、70年代の百科事典（古い！）を見てみると、生存については
全く触れてないんだな。。
この４０年間、曲がりなりにも「治療法」が確立され、有効とされる
薬が開発されたことは、すごいことなんだと思ったよ。
ササキサダコさんの闘病記録（５０年代）、これでは、助けることは
難しかったろうなというくらい、前時代的なものだった。。。
難病指定に関しては>>845が分かりやすいね
確かに医学的にもっと難解なものがあるからそっちが優先と言われたらどうしようもない・・・
１．原因不明、治療方法未確立であり、かつ、後遺症を残すおそれが少なくない疾病
２．経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家庭の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病
Wikipediaからの引用だけどこれが難病（特定疾患）の定義。これに当てはめると白血病は１、２ともに一部は当てはまっても完全には該当しない
例えば１に当てはめると、治療法は抗がん剤でも移植でもある程度確立されている。２に当てはめると、介護等に著しく人手を要するという所に引っかからない
気持ちは分かるけど、大変だから認めて！と言って認めてると他も同じように認めなくてはいけないし
研究分野としても１や２に当てはまる疾患の研究が進められている。隣の芝生は青いじゃないが、これはばかりは何とも言えない
確かに医学的にもっと難解なものがあるからそっちが優先と言われたらどうしようもない・・・
１．原因不明、治療方法未確立であり、かつ、後遺症を残すおそれが少なくない疾病
２．経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家庭の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病
Wikipediaからの引用だけどこれが難病（特定疾患）の定義。これに当てはめると白血病は１、２ともに一部は当てはまっても完全には該当しない
例えば１に当てはめると、治療法は抗がん剤でも移植でもある程度確立されている。２に当てはめると、介護等に著しく人手を要するという所に引っかからない
気持ちは分かるけど、大変だから認めて！と言って認めてると他も同じように認めなくてはいけないし
研究分野としても１や２に当てはまる疾患の研究が進められている。隣の芝生は青いじゃないが、これはばかりは何とも言えない
Eテレ、今やってるテレビシンポジウムで新薬の概要説明みたいな話やってるんだけど
骨髄バンクの方もちらっと出ていらっしゃる
骨髄バンクの方もちらっと出ていらっしゃる
なぜか次スレ立てられなかった。
誰かよろしく。
パート４だか５のスレあたりからだいたいのスレ立ててきたが、ワケあって２ｃｈ見る暇なくなるので一言。
白血病スレよ、ありがとう！！
今後は970行ったら誰かスレたてよろしくです。
誰かよろしく。
パート４だか５のスレあたりからだいたいのスレ立ててきたが、ワケあって２ｃｈ見る暇なくなるので一言。
白血病スレよ、ありがとう！！
今後は970行ったら誰かスレたてよろしくです。
さんくす
＆乙です！
＆乙です！
スレ１の人って何人生きてるのだろう？
自分は幾つまで見えるだろうか？
自分は幾つまで見えるだろうか？