●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part22●●●●●

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1病弱名無しさん
専門医による診断を受けていない方は、下記リンク先を読んでからスレに参加して下さい。
また、アドバイスを求める際は、診断を受けていない事を明記して下さいね。
※何度も注意されているのに、他人の書き込みの揚げ足ばかりを取る人間、はスルーでお願いします。
 煽り・荒らしは放置が一番。

※脳脊髄液減少症とその診断方法・診断基準はこちら
http://atami.iuhw.ac.jp/shinryou/nogeka/gensyo1.html
※治療方法はこちら
http://atami.iuhw.ac.jp/shinryou/nogeka/gensyo2.html
※複数の医師がこれら脳脊髄液減少症のことを纏めたガイドラインはこちら
http://m-review.co.jp/book/03/scan/BOOK03_0100_4.pdf
※疑問・質問はまずこちら
http://www.geocities.jp/nisiniyellow/
「篠永医師に直接質問」に同じ質問がないか御覧下さい。(2003年当時と現在では若干考え方が違っている部分もあると思います。)

<<脳脊髄液減少症の症状一覧>>(脊椎脊髄ジャーナル 19/5 2006年5月号より)
1)痛み:頭痛、頸部痛、背部痛、腰痛、四肢痛
2)脳神経症状:視力障害(光過敏)、耳鳴、めまい、聴力障害、複視、咽頭違和感、顔面違和感、嗅覚障害、味覚障害
3)自律神経症状:悪心、胃腸障害(腹痛・便秘・下痢)、微熱、動悸、手足冷感、発汗異常
4)高次大脳機能・精神症状:記憶力低下、思考力低下、集中力低下、睡眠障害、うつ状態
5)その他:全身倦怠感、内分泌障害

天気が悪い時は大変だけど、あなたも私も皆で一緒にお大事にってことで(・∀・)!!
2chとはいえ、病気に関すること、生活に関すること、真面目に情報交換しましょ。コテハンは御自由に。
ただし、馴れ合いは病気に関係する情報交換の妨げになるので、ほどほどにね(^.^)

(前スレ)
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part21●●●●●
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1303633545/
2病弱名無しさん:2011/10/24(月) 12:40:13.96 ID:pEtawC8q0
関連サイト
<各病院の低髄液圧症候群・脳脊髄液減少症についての説明>
http://www.hospital.arao.kumamoto.jp/lecture/lecture0318.html
http://www.takahashik.com/genshosho.html
http://www6.ocn.ne.jp/~takagihp/teizui.html
http://www.aoikai.jp/shisetu/chiba_kashiwa_tanaka_hsp/pg43.html
<「脳脊髄液減少症の診断・治療の確立に関する研究」の臨床研究参加施設>
http://www.id.yamagata-u.ac.jp/NeuroSurge/nosekizui/list/index.html

各種患者団体や個人のHPなど
●脳脊髄液減少症・子ども支援チーム  http://kodomo-cfh-support.net/
【病院名を公開している県庁ホームページ】 http://kodomo-cfh-support.net/8kakuken-hp.htm
●湧水会  http://yuusuikai1122kizuna.web.fc2.com/index.htm
●脳脊髄液減少症ネットワーク 架け橋  http://cfhjp.net/
●脳脊髄液減少症患者・家族支援協会(旧名・鞭打ち症患者支援協会) http://www.npo-aswp.org/
●脳脊髄液減少症【サン・クラブ】 http://www.togakikuyo.com/about-llp6.html
●低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)の完治を目指す会     
http://www.geocities.co.jp/Beautycare/9918/
●脳脊髄液減少症<慢性疲労症候群(低髄液圧症候群)Ken's Field  
 http://www.geocities.jp/nisiniyellow/ (移転先)
http://page.freett.com/nishiniyellow/index.htm (旧サイト)
●脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)(はたちゃん.com) http://www.hatachan.com/sekizuiro.htm
●特発性低髄液圧性頭痛はどのように診断し,治療するか(日本頭痛学会) http://www.jhsnet.org/GUIDELINE/1/1-19.htm

似たような病気の関連サイト
●慢性疲労症候群  http://www.hirougakkai.com/index.html
 http://www.bekkoame.ne.jp/~sage-m/cfs/index.html
●線維筋痛症  http://fibro.jp/
 http://www5d.biglobe.ne.jp/~Pain/index.html
●外リンパ瘻  http://homepage1.nifty.com/jibiaka50/gairinpa.htm
●水毒症状(漢方) http://www.m-kp.co.jp/kanpou/chiryou/suidoku.html
●軽度外傷性脳損傷 http://mild-tbi.net/
3病弱名無しさん:2011/10/24(月) 12:40:59.25 ID:pEtawC8q0
参考図書

脳脊髄液減少症ガイドライン2007 編著:脳脊髄液減少症研究会ガイドライン作成委員会
出版社:メディカルレビュー社定価3,675円(本体3,500円+税5%) A4判変型 190頁
ISBN 978-4-7792-0100-4 発行07年04月
第 I 部 ガイドライン PDFで閲覧できます
http://m-review.co.jp/book/03/bk03_0100_4.htm

脳脊髄液減少症データ集Vol.1:研究会全抄録と最新発報告
http://m-review.co.jp/book/03/bk03_0170_7.htm

脳脊髄液減少症データ集Vol.2:研究会最新発表報告
http://m-review.co.jp/book/03/bk03_0360_2.htm

脳脊髄液減少症 -「慢性疲労」「原因不明の病気」の正体はこれだ!−
吉兼健一 著/篠永正道 監修
ISBN978-4-86037-090-9 : 四六判・並製本・186頁 : 定価:1680円(税込)
http://www.soufusha.jp/book/book15.html

知ってください!この病!脳脊髄液減少症
特定非営利活動法人サン・クラブ
http://www.togakikuyo.com/report140.html

料金目安(港区のセレブ病院の場合;part17の情報より)
RIシンチのみ  : 1泊2日で120,000JPY
RIシンチ+EBP : 3泊4日で320,000JPY
EBPのみ    : 2泊3日で210,000JPY
4病弱名無しさん:2011/10/24(月) 12:43:00.14 ID:pEtawC8q0
関連スレ
外出できる患者のためのOFF会用⇒ 定期OFF板 外出可能 低髄患者専用
http://yuzuru.2ch.net/test/read.cgi/offreg/1220068941/l50

まったり雑談用⇒【治療法・病気】いったいどうなっ低髄!
http://yuzuru.2ch.net/test/read.cgi/nohodame/1193507563/l50

【気象病】低気圧がダメな人 8【季節病】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/utu/1312815656/

「軽度外傷性脳損傷」のスレ
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1285104341/

漏れた髄液を補う為の水分補給も、普通の水やお茶、野菜ジュースやスープ、みそ汁や自作などでの水分補給で充分。
コツはこまめに少量ずつの水分補給と、体調悪化した時の経口補水液。
OS-1やソリタなどの経口補水液はこの病気の症状緩和や一時的な改善には役に立つ、ということで、経口補水液の作り方。
水:1000ml
塩:小さじ1/2〜1/3
砂糖:大さじ4と1/2
香り付けに、レモン汁などを少々
http://www.os-1.jp/ors.html#1
http://hobab.fc2web.com/sub4-ORS.htm

大塚製薬の経口補水液 オーエスワンの購入はこちらから
http://www.otsuka-plus1.com/product/medicalfoods/
5病弱名無しさん:2011/10/24(月) 13:51:00.73 ID:oBYi+4Ro0
>>1
乙!
6603:2011/10/24(月) 20:07:46.76 ID:K33V+UhE0
いちおつ
ガイドラインも決まったし保険も適応になりそうだしスレがないあいだに色々話が進んだね
7病弱名無しさん:2011/10/25(火) 22:33:25.83 ID:Zav5QYqbO
イチオツ
8病弱名無しさん:2011/10/31(月) 09:36:51.92 ID:9TEJYEHl0
ひさしぶり。
なんかこの時期非常につらい。
気候の変化が大きいせいかな?
9病弱名無しさん:2011/11/03(木) 18:28:37.15 ID:iBlxVBjK0
age
10病弱名無しさん:2011/11/03(木) 18:28:54.23 ID:iBlxVBjK0
age
11病弱名無しさん:2011/11/03(木) 18:29:33.87 ID:iBlxVBjK0
erai
12病弱名無しさん:2011/11/03(木) 22:46:59.29 ID:9trWIt4eO
耳鳴りする人いますか?
どんな音がします?
13病弱名無しさん:2011/11/04(金) 06:27:00.46 ID:bFhjTf7+O
耳鳴りは高いキーンって音がする。
電子音みたいな音。

耳鳴りは不快なだけで慣れるけど、
耳が痛いのは辛い。
片耳だけ尖った物で突かれてるみたいに痛い。
14病弱名無しさん:2011/11/07(月) 03:18:33.99 ID:dYn+nYS+0
今日の夕方のスーパーJチャンネルで放送されるらしい。
15病弱名無しさん:2011/11/07(月) 18:05:15.48 ID:ocyv8buP0
Jチャンネル観たが、今一歩踏み込んで取材してもらいたかった。 損保という存在を。
16病弱名無しさん:2011/11/07(月) 18:35:43.23 ID:5kT4MkTiO
それでもTVで取り上げてもらえたのは有り難かった。
自分としては保険適用も大事だけど、精神疾患との関連に着目した番組も期待してる。
うつ病のみならず、統合失調症とまで診断されている事例もあるし、安易な診断や抗精神薬の処方に一石を投じて欲しい。
17病弱名無しさん:2011/11/08(火) 19:11:51.04 ID:0cAwcuhs0
気温の変化に身体がついていけてないのかすごく辛い
今年はなんか雨もすごく多いし、いままでにも増して身体的にも精神的にもキてる…
皆は大丈夫だろうか
18病弱名無しさん:2011/11/08(火) 19:56:01.57 ID:D1YOQrt+0
もうだめ・・・・・・・・・・・・・・・
19病弱名無しさん:2011/11/08(火) 20:05:05.67 ID:RwjzHGSrO
>>18
しっかり! たくさん水分とって、誰でもいいからSOS発信して!
20病弱名無しさん:2011/11/08(火) 23:41:30.18 ID:ggNFXGnmO
この病気の対処薬はデパスやソラナックスだよ。
21病弱名無しさん:2011/11/09(水) 01:47:19.56 ID:ohgTweqJ0
漢方で頭痛を減らしたいと思ってますが、皆さん試されてる漢方はありますか?
22病弱名無しさん:2011/11/09(水) 05:45:33.35 ID:nH9wG+ngO
色々漢方試したけど、漢方で頭痛は難しいと思うよ。
漏れが止まってない時の頭痛は漏れを止めないと、どうにもならないし。

体の傷みに若干効いた気がするのは、トリカブト。
23病弱名無しさん:2011/11/09(水) 15:53:44.00 ID:m4fMzy3/0
http://www.youtube.com/watch?v=x4r1N0zl8DA
先日のJチャンネル。UPされてました。
24病弱名無しさん:2011/11/09(水) 18:13:12.52 ID:nH9wG+ngO
↑一人目の寝たきりの方、なんで髪の毛、金髪に近い色…?

染めるなと言うわけじゃないけど、
『全身に激しい傷みで動く事もままならない』ってナレーションで
介助してもらわないと何もできないのに、毛染め!?って思った。


私もほとんど寝た状態で何年もカラーなんてしてないけど、

この病気を理解してもらえないって、こうゆう矛盾も健康な人から見ると
本当に病気なの?って思われる一因だと思う。


毛染って、白髪染めでもなく、金髪にするくらい必要!?

25病弱名無しさん:2011/11/09(水) 22:47:23.15 ID:RwmFgQOuO
2〜3年は髪を切れないでいるようですね。
私も同じです。
これから寒くなるのでドライヤーの手間を考えると、無理してでも切りに行くべきなんだろうな。
26病弱名無しさん:2011/11/10(木) 00:05:56.86 ID:3W7VgnFP0
ほぼ寝たきりで、DVDくらいしか楽しみもなくふさぎがちな私に
すこしでも気分転換になればと、ネイリストの友人は両手両足のツメ20本全て柄違いで彩ってくれ
美容師の友人は、簡易シャワーを用意して、シャンプー・カット・カラーリングをしてくれる

他人からはそういう目で見られてるのね
病院行く時は帽子に手袋しなくちゃ…
27病弱名無しさん:2011/11/10(木) 07:57:26.65 ID:IIM9JTp00
まあそんな超レアケース想像する人いないでしょうね。
何であの人外出できないのに飾りたててるんだ?口だけか?と思われても仕方ないと思う。
28病弱名無しさん:2011/11/10(木) 09:42:09.86 ID:NYL6rCLs0
金髪?黒髪じゃね?と思ったら
起き上がったら金パぽい色だね

生活保護で金パは税金払ってる人からすれば
金パにする為にお金払ってるわけじゃないって気持ちにもなるでしょ

>>26両手両足のツメ20本全て柄違いで彩って
手のつめは病院の医者もひくと思うよ

入院のパンフにも爪の色を見るからネイルは禁止とか書いてあった
病院にお洒落は不要
病院の日くらい落とせばいいのに



29病弱名無しさん:2011/11/10(木) 11:22:05.94 ID:3W7VgnFP0
>>28
男性にはわからないと思うけど
フレンチネイルベースだけど、手間隙かけて仕上げてくれたものを
問診5分の為に落とす気にはならないので、手袋着用します

入院中はさすがにしてませんよ()
30病弱名無しさん:2011/11/10(木) 23:32:16.86 ID:wDwQpOkWO
人それぞれ事情は違うよね。症状もずっと出てるわけじゃないし、少し元気のある時にやってもらっただけじゃないかな。

とはいえ、女ですがネイルできる状態なのは羨ましいな。普通に考えて余裕があると思う。やってくれる人がいる時点で自分とはかなり違う恵まれた生活?とも…

ひとつ教訓になった。人前に出るってこういうこと。
本旨離れて叩かれるから、世間に出るときは細心の注意を払って姿を現そう。
31病弱名無しさん:2011/11/11(金) 05:58:00.36 ID:pwefAlvC0
髪の毛完全な金髪じゃないでしょ?ドライヤー等で傷んでるだけじゃないの?

保護受けて金髪、高価な持ち物持ってる人にはいいイメージは確かにないな。
特にブランドバックや服で身を固めてる人みると。
外出時は極力地味で目立たないようにした方がいいね。

国も酷いもんだな来年度の保険適用見送りで先進医療が適用になるかどうか?
財政難と言いながら公務員には手厚いよね。さっさと5割カットに無駄使やめろと言いたい。
一般税収40兆の内32兆が公務員、関連が8兆で40兆ほぼ全て使い借金40兆で回し国民負担させてる。
これじゃあいつ破たんしてもおかしくないな。公務員給料は民間給与平均の9割の位のはずが倍程度。

公務員平均給料
ttp://nensyu-labo.com/2nd_koumu.htm

サラリーマン平均給料
ttp://nensyu-labo.com/heikin_suii.htm

事業仕訳もパホーマンスで年収1000〜2000万も貰ってる官僚に住宅手当や格安公務員宿舎必要か?
他にも仕訳されたものが復活で仕訳前より予算増しとか。

これだけ無駄使い出来るなら保険適用に回せよと言いたい。
公務員給料適性が半分程度なら医療の方に十分回せるだろ・・・

この国は奴隷のように搾り取るだけ取って不要になったらポイか?酷いもんだ。
32病弱名無しさん:2011/11/12(土) 07:43:45.46 ID:CeiQG73m0
>>24
そういうマイナスな見方をする人は難治になりやすいから気をつけてね
33病弱名無しさん:2011/11/12(土) 12:53:24.82 ID:IGLiig2WO
>>32
もういいじゃない。

逆に治りにくい人は「マイナス思考だからじゃない?」みたいにもとれるよ。
話題そらそうとしてる人が何人もいることに気づかないかな。

それにせっかくTVで特集されたのに他に感想はないものかと思う。
34病弱名無しさん:2011/11/12(土) 15:17:19.89 ID:ZeC65gEZ0
すいませんでした
35病弱名無しさん:2011/11/13(日) 11:09:15.06 ID:uJGMDy8M0
>>33
交通事故受傷でこの病気になりテレビ見てて未来の自分かと考えてしまった。
日々悪化が感じられ半身酷くなってる。手術、入院も10回近く悪化が進行すれば
こうなるのかと恐怖に感じた。
36病弱名無しさん:2011/11/13(日) 23:53:38.93 ID:y3Pc/EW+0
>>35
慢性疲労症候群の方見ても参考になると思うよ
37病弱名無しさん:2011/11/15(火) 20:05:58.59 ID:S4ydwP/n0
明日水曜日のBS朝日の13時〜
再放送とのこと。
38病弱名無しさん:2011/11/18(金) 07:44:18.26 ID:qAxzhSEn0
頭部外傷で聞きたいのだが…
頭部外傷の後に鼻漏耳漏があれば、髄液漏れてる可能性あるから危ないらしい。
ただ、一般人にしてみたら、鼻水と髄液漏れてる鼻漏の区別がつかないと思う。
誰かアドバイスを
スレ違いならどこかに誘導を
39病弱名無しさん:2011/11/18(金) 17:39:35.91 ID:RI9NzmMs0
東海地方在住、
今日むちゃくちゃ頭と首が痛くてしんどいんですか
みなさんどうですか?

朝起きたら耳が山の上に上ったようにツーンとなってたし
40病弱名無しさん:2011/11/18(金) 18:44:31.28 ID:4+iy4x/W0
東北在住だけど、今週つらいです
水曜午後からずっと寝込んでます
41病弱名無しさん:2011/11/19(土) 12:33:57.19 ID:O/dJ7ioWO
>>38 一般的に言われている区別方法は、髄液は本当にさらさらして水みたいなのに対して、鼻水は多少なりとも粘りがあるところだそうです
これは含まれる蛋白質の量の違いによると思う
42病弱名無しさん:2011/11/20(日) 10:40:35.68 ID:RDo+QOehI
番組で篠永医師が治療すると七割が良くなると言ってるわりに、一人目の人が4回治療してあれでは効果ないじゃないと思った。
他の病気では? 右手の麻痺もおかしな感じだった。
右手の麻痺は末梢神経の麻痺が疑われるけど、脳脊髄液漏れで中枢神経がやられて単麻痺が起きるのか?
誰か説明してください。
43病弱名無しさん:2011/11/20(日) 19:14:12.70 ID:eHFGalxi0
みなさん、頭痛はどの程度ですかね?
自分は二三日前に頭をぶつけて以来、頭痛(そんなに激しくない)が続いて、ひょっとしたら
この病気なんではと心配しています。
味覚も変わった気がするし、肩こり、吐き気も少ししている
ひとまず水をがぶ飲みして安静することにします
44病弱名無しさん:2011/11/20(日) 22:23:12.15 ID:ss5H7skt0
起立性の頭痛は、今まで経験したことの無いような痛さ。
症状だけをみればこの病気の可能性もあると思うが、
頭をぶつけたのならば、先ず脳内出血などを疑ったほうがよくないか?
45病弱名無しさん:2011/11/21(月) 14:36:42.51 ID:h3Dpct/j0
>>42
私見ですが、単純脳脊髄液漏出での麻痺出現は考えにくいです。
受傷起因が交通事故とあるので、
右上肢のみの単麻痺であれば下位運動ニューロンの障害、例えば腕神経叢の損傷などが考えられます。
右半身の片麻痺であれば上位運動ニューロンの障害、例えば頭部外傷による一側脳半球の血腫・脳挫傷などが考えられます。

ただ、これらは症状所見やMRI、病的反射テストで容易に判別可能であるため、
動画にある「あらゆる検査をして異常なし」との見解には疑問です。
少なくとも麻痺に関しては何らかの診断が下るべきだと思います。

46病弱名無しさん:2011/11/22(火) 15:41:15.19 ID:UJ+8kqYAO
脳脊髄液減少症で車椅子の方とか握力弱ってる方いらっしゃいますよね。脳が下がって神経を圧迫して手が動かなかったりあると思うんですが…
47病弱名無しさん:2011/11/22(火) 15:52:59.48 ID:1dzs8Zwd0
ほんと、こんな未解明の部分が多い病気なのにね

あの症状は考えにくいやら誰か説明してやら

48病弱名無しさん:2011/11/22(火) 16:58:46.42 ID:9ldeTFXy0
>>47
だから文頭に「私見ですが」と断り入れてますよね?
>>46みたいに意見があるならともかく、便乗して文句言うだけだったら黙ってばいいのに
49病弱名無しさん:2011/11/22(火) 19:59:46.63 ID:1dzs8Zwd0
>>48
あ、ごめんね
断り入れても、ああいう私見は要らないなぁ
なぜなら未解明の部分が多い病気なんだから、って意味
50病弱名無しさん:2011/11/22(火) 20:15:05.87 ID:9ldeTFXy0
>>49
別にお前のためにレスしたんじゃねーよ
必要ないならスルーしろっつってんだよks
51病弱名無しさん:2011/11/22(火) 20:32:08.76 ID:P8SytHgmI
右手が下に垂れて橈骨神経麻痺に見えるけど、
異常なしだから違うのか。
寝たきりで右腕を下にして圧迫したせいでなったとか。






52病弱名無しさん:2011/11/27(日) 19:29:09.14 ID:lbhO5381O
デパスを飲み始めて15年。
最近、低髄だから頭が痛いのか、デパスが切れたから頭が痛いのか区別がつかなくなってきた。
53病弱名無しさん:2011/11/27(日) 23:59:15.62 ID:W3PoXGlw0
日本は世界一の長寿国。なのに世界第三位の自殺率。

なんやら勘違いしたまま自殺するやつは確かにいて、マスコミではそこしか触れないけど、
そんなあほはごくごく一部。変態の領域。

痛くてどしょうもないから自殺するんだよね。

日本は特にきつい地理環境なんだお。。
54病弱名無しさん:2011/11/29(火) 12:03:46.22 ID:KHfP+QzR0
脳脊髄液減少症で知事に要望ttp://www.nhk.or.jp/lnews/tottori/4044131541.html
交通事故の衝撃などで脳や脊髄の周りの髄液が漏れ出し頭痛やめまいを起こす「脳脊髄液減少症」について、患者を
支援する団体の代表が県庁を訪れ、支援の拡充を求める要望書を平井知事に提出しました。
「脳脊髄液減少症」は、交通事故の衝撃などで脳や脊髄の周りの髄液が漏れ出し頭痛やめまいを起こすもので10月、
専門家で作る研究班が初めての診断基準をまとめる一方、患者の数など実態の把握ができていないのが現状です。
28日、患者を支援するNPO法人の代表ら2人が県庁を訪れ、平井知事に支援の拡充を求める要望書を提出しました。
要望書には、▼診療を受けられる県内の公立病院を増やすことや▼専門医を招いて医師などを対象にした勉強会を開く
ことなど7つの項目が盛り込まれています。
これについて平井知事は、「意見や要請をもとに、実態に即した対応ができる環境を整えていきたい」と述べ、県として
支援を広げていく考えを示しました。
要望書を提出したNPO法人の中井宏代表理事は、「脳脊髄液減少症の患者の苦しみを多くの人に知ってもらって支援
の輪を広げていきたい」と話していました。
55病弱名無しさん:2011/11/30(水) 12:50:41.79 ID:Mr/VUFon0
水分を多く摂らないとしんどい
でも水分を多く摂ると腎臓に負担がかかる
56病弱名無しさん:2011/11/30(水) 18:44:57.00 ID:dpWtqCak0
腎臓に負担って、一日5リットルくらいまでなら全然大丈夫ですよ。
(もちろん、飲めっていってる訳じゃないです)
腎臓は1時間800mlまでなら無理せず濾過できるそうです。

ただ、塩分不足にだけはお気をつけて。
57病弱名無しさん:2011/12/04(日) 01:55:33.58 ID:1oETUmuq0
確実に治って社会復帰できるかどうか分からない手術入院のために
差額ベット代一日3万円も出せません
今後、何ヶ月-何年間収入ないかもしれんのに
58病弱名無しさん:2011/12/04(日) 19:29:30.81 ID:Sw5z+dNk0
始めまして、僕は中学3年生の時に事故に会い、ブラッドパッチ治療を3箇所受けました。最近は少しずつですが天気に左右されにくくはなってきました。
高校は有名進学校出身ですが、なんとか卒業させていたたきました
そして今現在19歳です

今日久しぶりにかなりしんどいです
治るかという不安、元進学校出身で同級生においていかれている不安
有名大学に合格しなければ同級生に面目が立たないのに、勉強もあまり出来ないでいます

精神的にも限界がきています

みなさんは何を生き甲斐、生きる目標にしているのでしょうか?

長文すみませんでした
59病弱名無しさん:2011/12/04(日) 19:51:02.55 ID:aC+cvr1y0
水飲んで“モテ男”になるはずが…肌も胃腸もボロボロ〜
ttp://zasshi.news.yahoo.co.jp/article?a=20111128-00000500-sspa-soci
「大量に水を飲めば健康にいいらしい。モデルだってやってるじゃん」と、
毎日最低でも4リットル、多いときは一日に8リットル近くの水を摂取し続けた木嶋浩介さん。
60病弱名無しさん:2011/12/05(月) 10:58:37.52 ID:rGXYwkuk0
ブラッドパッチを4回した後、RIシンチ検査で漏れがなくなったことを確認しました。
しかし、症状は改善されず、医者からは他の病気と言われました。

症状からして私もこの病気でないように思うのですが、似た症状の方いますでしょうか?

1.頭痛というより頭が重い、寝ているときと起立時で差はない
2.天候の影響をほとんど受けない
3.全身倦怠
61病弱名無しさん:2011/12/05(月) 11:10:02.67 ID:13wWgKrn0
ブラッドパッチ前はRIシンチで漏れが確認できました?
だったら治らなかろうが減少症じゃないのかなぁ
漏れがなくなって脳が正常位置に戻ったのに症状が消えない患者さんの話は他にも聞いたことある

1.の感じは私と全く一緒なのかな 物理的に重くて頭を支えるのが辛い
MRIで硬膜の肥厚が確認されて今はシンチ待ちです
62病弱名無しさん:2011/12/05(月) 11:46:54.07 ID:rGXYwkuk0
>>61
ブラッドパッチ前にRIシンチで漏れを確認しました。
頭痛は下記の緊張性頭痛に近いです。
肩や首筋の張りもあります。

緊張型頭痛 - goo ヘルスケア
http://health.goo.ne.jp/medical/search/10880200.html

>首筋が張る、肩がこるなどの訴えとともに、後頭部の鈍痛として認められることが多くみられます。
>痛みというよりも重い感じ、圧迫される感じ、締めつけられる感じ

27年前に交通事故に遭ってますが、確かにそのあたりから身体がだるいという症状が出てます。
今のように症状が悪化したのは、23年前で、当時、身体的ストレスがかなりありました。
63病弱名無しさん:2011/12/05(月) 19:08:45.11 ID:tgBhixFTO
漏れとまったなら増やす治療されましたか!?今は人工髄液とかあるらしいですから。
寝たきりなんですか?
64病弱名無しさん:2011/12/05(月) 23:11:06.22 ID:KI4IVUrW0
日本経済新聞の夕刊に記事が載ってましたので、Web版の記事URL貼っておきます。
http://www.nikkei.com/life/health/article/g=96958A96889DE1E4EBE0E0E6E2E2E2E3E3E0E0E2E3E3979EE382E2E3;p=9694E0E4E3E0E0E2E2EBE1E3E2E3
65病弱名無しさん:2011/12/06(火) 00:48:40.79 ID:wC6/Wzok0
>>60
症状が慢性化している患者さんが、BP後に(漏れが止まった後?)同じような事を言ってました。
その患者さんも、交通事故から随分時間が経ってからの治療でした。
現状では、このように慢性化した患者さんに対するこれと言った治療法は無いのではないでしょうか。

ちなみに、OS-1や自作の経口補水液(作り方は>>4を参照)で、水分補給はしっかり行っていますか?
OS-1などの経口補水液(500ml程度)と白湯ならば、一日1〜2gでも充分(過剰な水分摂取は逆効果なので、注意してください。)
66病弱名無しさん:2011/12/06(火) 02:18:36.92 ID:LwX3FALQ0
質問させてください。
今ま様々な症状になやまされました。得に眼です。

複視(単眼性)、飛蚊症、光がまぶしい、光視症、斜位
目を動かすと頭皮が痺れ感覚がある(動眼麻痺)、物の動きの残像が強くでる
水平線が斜めに見える、後頭部に違和感、ストレートネック
自律神経失調症不眠、一時的な、耳の閉鎖感、耳鳴り(今は無いです)

眼科は2軒通、その他の病院も「異常なし」の一点ばりでした
はっきり言って全て「微々たる軽度」です。5年たっています。
これらの症状が精神衛生上よくないので困っています。
それで何人もの医者が自律神経失調症、精神ストレス、心配性などといわれましたけど
上記全てが数ヶ月間の短期に起きたことでして謎のまま放置してました。
生活に支障はありません。頭痛も一切ありません。
そしてついたまたまこの脳脊髄液減少症の症状を私はコレではないかと疑問に持ちましたが
5年前からデスクワークで(絵描き)ただひたすらうつ伏せでした。
交通事故や頚椎を損傷するような出来事は起きてないですが頚椎に負担をかけただけで
低髄が起きることはあるのでしょうか?
67病弱名無しさん:2011/12/06(火) 02:30:20.04 ID:TSaJWHIs0
>>66
何が原因でこの病気になったかハッキリしない人も珍しくないですよ

素人考えだけど症状見る限り頚性神経筋症候群とかもあたってみたらどうかと思いました
68病弱名無しさん:2011/12/06(火) 05:52:11.04 ID:LbnMlYnM0
>>63
治療をしたのが麻酔科なので、やはり脳外科を受診してその人工髄液とかも考えたほうがいいのでしょうかね。
ほとんど横になってますね。寝ながらネットはします。

>>65
私も慢性化してる可能性がありそうですね。。
お茶を1.5リットルぐらい飲んでます。
OS-1試してみます。
69病弱名無しさん:2011/12/06(火) 05:58:22.54 ID:LwX3FALQ0
>>67
返信ありがとうございます。
↓の動画を見る限りでは症状はピンからキリのようですね
http://www.youtube.com/watch?v=x4r1N0zl8DA
7066:2011/12/06(火) 08:38:45.21 ID:LwX3FALQ0
2000レス(part20~21)の過去ログ見てきました・・・様々なブログも
あまりの不安に8時間ぶっ通しでモニターを見てました。
そして病気の歴史を知りました。とても不安な方とその一方前向きな人がいるということ・・
私は>>66に書いた症状の他
「走ると頚椎がカチカチ音をたてる」
「ジャンプすると視界に蜘蛛の巣が張る(網膜の毛細血管)」
という症状も持っています。
これは低髄の為に上下に急激に脳が揺れるためではないかと疑っています。
これらの症状の方いませんしょうか?不安で眠れませんでした。
71病弱名無しさん:2011/12/06(火) 10:06:56.35 ID:rSEqCXAv0
とりあえず休んだほうがいい。
あなたは明らかに精神的に不安定なところがある。
8時間ぶっ通しでモニター見れる体力もあるみたいだし、眼も悪くなさそうだ。
実際は悪くないのに気になるだけ、であれば低髄よりは身体表現性障害とかのほうが考えられるように思う。

俺は低髄で眼症状(飛蚊症と複視)もあったけど、きつくてとても8時間もぶっ通しでモニター見たりできなかった。
72病弱名無しさん:2011/12/06(火) 10:37:44.89 ID:TSaJWHIs0
自分も言われた経験があるから身体表現性障害を疑えって言う勇気はないけど
頭痛は一切ないって言い切ってるとこが低髄っぽくないなあと

俺も厳密に言うと頭痛じゃなくて頭重感なんだけど
痛くなくても立ってられないくらい頭が辛いっていうこの感覚をなかなか分かってもらえないから
人に説明するときは多少の誤解を招こうが頭痛って表現することにしてる程度には頭痛だ
(回りくどい言い回しでごめんなさい)

前スレで頭痛がないって言ってた患者さんも頭重感はあるって言ってたようだし
73病弱名無しさん:2011/12/06(火) 11:24:23.00 ID:rSEqCXAv0
俺も頭痛はなかったけど頭重感は酷かった。
頭にダンベルをくくりつけて生活している感じだったな。
74病弱名無しさん:2011/12/06(火) 11:31:30.91 ID:TSaJWHIs0
>>73
そうそう それだ
精神科医相手に全く同じ表現したら「妄想チックだね。心身症ちゃう?」って言われたわ
良かれと思って想像し易いような表現にしたばっかりに
75病弱名無しさん:2011/12/08(木) 16:07:51.56 ID:+Qvlz3P10
脳脊これ見ると治るらしい。
どう思う。
http://www.nouseki.jp/
76病弱名無しさん:2011/12/08(木) 16:26:24.63 ID:mYFE2ge50
自分で頭蓋オステオパシー習いに行ってセルフケアに役立ててる経験からすると
手技で頭蓋や脊髄にアプローチすることは可能だよ
でもMRIやシンチで漏れがハッキリしてるならBPで止めてから試してみるべきかと
俺はBPを拒否して手技と代替療法で一度良くなったけど1年半後に再発した

そのサイトの人の施術が信用できると言ってる訳じゃないので誤解のないよう
77病弱名無しさん:2011/12/08(木) 21:54:09.66 ID:oA93qQs2O
>>72
頭痛とはっきりわかる時もあったかもしれないけど、事故からもう15年経てばわかんないや
脳脊診てる病院でも頭重感の方がより近い表現なんだけど、はっきりと頭痛、しかも起立性だと述べなければ門前払いだった
78病弱名無しさん:2011/12/09(金) 15:59:58.09 ID:k0FA2Asx0
>>77
俺も門前払いされたなぁ
低髄で有名な某大学病院で「頭が痛いというよりは重くて支えるのが辛い」と言ったら他を当たれって言われたよ
そのあと半年間いろんな病院彷徨ったけど、やっぱり低髄しか可能性がなかったから
最後の希望で別の専門医に診てもらってやっと認定
79病弱名無しさん:2011/12/10(土) 01:13:03.20 ID:D5rGTWwgP
まさに門前払いくらって別の医者探し中…
いっぺん蹴られたから次探すのに慎重になって数ヶ月経ってしまった
頭痛ってちょっと偽って言って検査進めてもらうべきかも悩む
80病弱名無しさん:2011/12/10(土) 07:49:03.75 ID:6H68Rtug0
下記の掲示板を見てみると医者がMRIで下垂してない脳は低髄ではないと
ほぼ否定して頚椎捻挫と察しておられるようでBPはほぼ悪化をたどるからどこの部位の
どの箇所から漏れてるか断定できないものにはするべきではないと言っていまして
質問者の患者さんが
「横になると楽になるのですが」
「それは頭の重量が頚椎にかかってないからです。」みたいなことを言ってるんですが
皆さんはどう思われますか?

http://www5e.biglobe.ne.jp/~ebinansc/teizuiques.htm
81病弱名無しさん:2011/12/12(月) 00:22:47.30 ID:AGBiqHNE0
「起立性の頭痛」は重要な判断基準だと思われるので、この回答者は怪しいとみていいかと。。

自分も縦型MRIで撮って見たいな〜。と思ってるところです。寝て取るMRIだと脳位置の異常は見つからなかった。
82病弱名無しさん:2011/12/12(月) 01:20:21.00 ID:EiKsp93OO
>>81 >「起立性の頭痛」は重要な判断基準だと思われる

>>77だけど、起立性の頭痛は無く、頭重感や疲労感がひどかった自分は、すべての検査ではっきり脳脊〜と診断され、BPで快方へ向かっていますよ

検査くらいしてくれたっていいよね
83病弱名無しさん:2011/12/12(月) 10:16:06.04 ID:8eeUMaL20
RIシンチ検査にかなりのリスクが伴うからおいそれとできないでしょ。
84病弱名無しさん:2011/12/12(月) 11:41:54.05 ID:uMwSSwgQ0
造影MRIで脳の下垂が確認できるかどうかは当てにならなくても
硬膜肥厚って特徴もあるはずなんだけど、あまり話題にならないのは何で何だろう
肥厚しない患者さんも多いのかなぁ 自分のは素人目にも分厚かったけど
85病弱名無しさん:2011/12/13(火) 00:59:03.77 ID:baiqtdw00
RIシンチ検査で漏れしまう可能性があるということですか?
86病弱名無しさん:2011/12/13(火) 02:45:16.03 ID:BpucHUB90
RIは硬膜に穴開けて、放射性物質を入れるわけだから、そりゃね〜。
BPや酸素注入は硬膜には穴開けないし、異物でもない。
人工髄液は微妙〜。
87病弱名無しさん:2011/12/13(火) 19:54:16.10 ID:DRoBuYeCO
スマンもう我慢出来ないはかしてくれ。
努力もせず行動にも移さないで妬み不満ばかりの患者にウンザリして、もう患者友達つくんないと思ってmixiとかも辞めたが、入院中知り合った患者にメアド聞かれてしまったのでできるだけ距離おいて付き合ってた。

けどやっぱり、また同じ。
不幸自慢、病気自慢、自分のが酷い可哀相アピール、馬鹿みてえ。

手帳持ちで杖の自分に向かって、
「杖や車椅子でアピールして重症扱いされ手帳貰ってる奴ムカつく」
だの、失礼な事言ってるのも気づいて無い。
高次脳〜だから仕方ないと我慢してたけど、いい大人が平気で深夜早朝構わずメールしてくる。非常識、甘え過ぎ。

だいたい、年上かもしんないが何でつい最近なったばっかのお前に先輩面されなきゃなんない訳、こっちは約20年前概念すら無かったんじゃボケ!
杖なら使いたきゃ買えばいいだろ。

他にも別の障害持ってる事知ってて手帳が羨ましいだと?ふざけんなよ、じゃあ俺と同じ障害も負ってみろよ。
障害連帯保証人、緊急連絡先があるだけありがたく思え!
青山行ってた奴に生活苦しいなんて言われたって説得力ねえんだよ!
88病弱名無しさん:2011/12/13(火) 20:09:25.20 ID:QpIG9MdJ0
>>87

お前。。アスペルガーだろ。
89病弱名無しさん:2011/12/14(水) 07:43:51.17 ID:lhx6qvPdO
>>87
ブログにでも書け。ここ日記じゃないし無駄な長文うざい。

BP保険適用について担当医に詳しく聞いたけど、
起立性頭痛が2分以内かつ
MRIではっきりと漏れが確認できる人のみ保険適用だってね。
資料も見せてもらった。
シンチの針穴から漏れる場合もあるからシンチは診断基準から外れるそうです。
90病弱名無しさん:2011/12/14(水) 12:12:18.24 ID:d7Rg2KEF0
91病弱名無しさん:2011/12/14(水) 17:41:23.43 ID:PjPg/1CT0
まあ、少しの愚痴くらいはいいんじゃないか。
人を貶してる所は全く気に食わないけど。
92病弱名無しさん:2011/12/14(水) 19:52:47.16 ID:+6tNnrBX0
>>89
に書いてあるけどRIシンチ検査って・・・いらなくね?
93病弱名無しさん:2011/12/14(水) 19:58:19.45 ID:x4Sv+LTN0
>>92
MRIで漏れが映る患者限定になると除外される患者も多いんじゃないの?
少なくとも俺はMRIでは確認できなかった
94病弱名無しさん:2011/12/15(木) 05:19:33.42 ID:ruoWiAco0
>>87
アスペルガー症候群は、父親から息子に遺伝することが圧倒的に多い。
お互い相手の考えを全く尊重することができないし、意図や気持ちを理解することもできないので、
大抵は親から勘当されている。

しかし「アスペ&低髄」とは。。。。。

きっと全く人と協調することできないだろな。
アスペにもいろんなタイプの人が居るけど、
その様子だと被害妄想が強く、攻撃性は強いタイプだから、人の善意さえ全て悪意に見えてしまうんだろうね。

その上低髄症状でろくに仕事はできないから、生保をむさぼる以外生きる方法がないだろ。

君は独裁者か偉大な芸術家をめざすしなかい。
時代のニーズが君とぴったりあえば、歴史書に載ることも可能だよ。

ヒトラーとかベートーベンとか。ビルゲイツとかジョブズ氏とか。織田信長とか。



95病弱名無しさん:2011/12/15(木) 09:22:09.04 ID:ByeBUtZW0
>>94
おまえもな
って突っ込めばいいのかな あってる?
96病弱名無しさん:2011/12/15(木) 13:34:48.89 ID:aKfaRVV50
俺はMRIで脳の下垂が認められるが下がっている部位が頭痛の原因となる部位ではないから
低髄ではないと言われたんだが脳ってそんな器用な下がり方するの?
97病弱名無しさん:2011/12/15(木) 23:08:30.61 ID:LilN221pO
>>96
そんな細かな説明してもらえるんだ。
で、画像見ながらではなかったんだね。全体的に落ち込んでたわけじゃなく、前後左右に傾いてたのかな。
自分は全体的に沈んでたけど何も言われなかった。
「脳下垂や硬膜肥厚してますか?」とこちらから尋ねて始めて答えが返ってくる勿体振り方に不信感が湧いた
98病弱名無しさん:2011/12/16(金) 02:20:31.80 ID:7YqGoXgiO
BP一度。一年四ヶ月目 三ヶ月くらい前から首や肩や肩胛骨、腕が痛くて頭痛も立っていたり座っていたら起こるようになってきたんだけど主治医は漏れていないと言い、取り敢えずロキソニンとムコスタを処方され飲んでる
99病弱名無しさん:2011/12/16(金) 02:21:32.07 ID:Q9c1WiEKO
これはブラットパッチで治るの?
100病弱名無しさん:2011/12/16(金) 02:26:40.23 ID:++LP6bfC0
治った方は社会復帰して忙しいから殆ど来ない。もしくはたまに見に来る位だから期待するような回答無理。
101病弱名無しさん:2011/12/16(金) 06:49:39.33 ID:7XA7Mt/f0
BPだけでは治らなかった人の話はいっぱい聞くから再発防止程度にしか期待しないことにしてる
手術ミスなんかでキレイに穴が開いたばかりの患者にはよく効くらしいけどもう何年も経ってるし
102病弱名無しさん:2011/12/16(金) 08:15:29.66 ID:wSUUg6Z/O
完治とは言わなくても、BP2回位で職場復帰してる人を3人知ってる。自分は違うけど。
これを診てる医師も事後報告を促すような働き掛けをする気はないんだろうか?
もちろん患者側からもね。
何が効果があったのかわかんないまま次をやってるんじゃ進歩はないよ…
103病弱名無しさん:2011/12/16(金) 20:54:54.48 ID:DhPpOblz0
>>87さん、お気持ち分りますよ。
104病弱名無しさん:2011/12/16(金) 21:12:23.47 ID:AHZgfKVsO
いや、たいていの人は治ったなら治ったって書きにくるよ
それが無いと言うことは…
105病弱名無しさん:2011/12/16(金) 22:24:45.32 ID:AL7CK1mF0
治りましたよー
今は仕事にスポーツにバリバリで、スポーツ目的の海外旅行中です!
海外旅行中になんでここ見てるのかは突っ込まないでください(笑)
106病弱名無しさん:2011/12/17(土) 15:20:28.83 ID:OwOTgyazO
ウソつくならもっと優しいウソを山路徹に教わってからこい
107病弱名無しさん:2011/12/17(土) 23:10:19.36 ID:40UySqAf0
あ?
なんならトリップつけてニュー速に書き込んで国名だしてやんよ
串があるような国じゃねーぞここ
108病弱名無しさん:2011/12/18(日) 06:55:50.55 ID:JHyFf7lmO
治ったってのが大ウソなんだよ
109病弱名無しさん:2011/12/18(日) 07:13:27.04 ID:OiWf8Pqe0
症状改善して社会復帰した人やスポーツ愉しんでる人も知ってるけど
治療がBPだけだった訳じゃないんだよなぁ
BPのあとに腕の良い治療家と出会ったり、運動やら食生活やいろいろ努力した上で数年掛けてる
努力しててもなかなか良くならない人も知ってるから努力すりゃ治るとも言えないけど

BPだけで症状改善した人もいるんだろうが、決して成績が良くて安定した手術とは言えないよね

毒にも薬にもならんレスですまんが、過大な期待も過度な悲観も避けたいと思う
110病弱名無しさん:2011/12/18(日) 13:21:59.43 ID:+QfuPaIBO
その快癒していく数年の間に仕事を失ってしまうのがイタイ

早期発見以外は信用も失うだろうし、人との繋がりも断絶
111病弱名無しさん:2011/12/18(日) 19:19:31.51 ID:T4SvzRQH0
>>75
これ新手の詐欺か?
112病弱名無しさん:2011/12/19(月) 09:18:57.75 ID:9L+na+f20
ヤフーブログの伊織って人のとこ荒れてる
まーあの子も相当痛い人だよね、典型的なかまってチャン

113病弱名無しさん:2011/12/19(月) 15:43:12.20 ID:Na8w9ORc0
>>112
関係ない場所で個人名出して叩くお前の方が痛い つか下衆
114病弱名無しさん:2011/12/19(月) 15:58:47.80 ID:9L+na+f20
てめー死ね はやく死ね なんまいだむ
あの人はテレビでてたからいいんだよカス
おまえはやくしねよ
あーなんまいだむ
115病弱名無しさん:2011/12/19(月) 17:59:37.63 ID:hqckIkoU0
元気があって羨ましいなぁ
116病弱名無しさん:2011/12/20(火) 22:21:47.55 ID:lEBMK4gc0
>>114
うはw 発狂してるwww
他人は平気で貶めるくせに自分が言われたら怒り猛っちゃってwwww
なになに? 下衆が癇に障ったの? ん?
117病弱名無しさん:2011/12/20(火) 22:35:25.32 ID:eVj/9Py30
お前も底レベルな人間だなwwwwwwwwww
118病弱名無しさん:2011/12/20(火) 22:39:24.15 ID:lEBMK4gc0
レスはやっwww 張り付いてんの?
119病弱名無しさん:2011/12/20(火) 22:58:03.68 ID:eVj/9Py30
きもいわwwww
おまえの生きがいかwwwwwwwwwwwww
哀れな奴だ
120病弱名無しさん:2011/12/20(火) 22:59:21.74 ID:eVj/9Py30
おっと、じゃな
バカがうつるわwwwwwwwww
低能ちゃんwwwwwwwwwwwwww
121病弱名無しさん:2011/12/20(火) 23:42:29.06 ID:y6q47lKT0
                     /j
                   /__/ ‘,
                  //  ヽ  ', 、
                    //    ‘  ! ヽ             …わかった この話はやめよう
                /イ       ', l  ’
               iヘヘ,       l |  ’
               | nヘヘ _      | |   l            ハイ!! やめやめ
               | l_| | | ゝ ̄`ヽ | |〈 ̄ノ
               ゝソノノ   `ー‐' l ! ¨/
            n/7./7 ∧        j/ /     iヽiヽn
              |! |///7/:::ゝ   r===オ        | ! | |/~7
             i~| | | ,' '/:::::::::::ゝ、 l_こ./ヾ..     nl l .||/
             | | | | l {':j`i::::::::::::::::`ーr '         ||ー---{
              | '" ̄ ̄iノ .l::::::::::::::::::::::∧       | ゝ    ',
      , 一 r‐‐l   γ /、::::::::::::::::::::::::〉ー= ___  ヘ  ヽ   }
    / o  |!:::::}     / o` ー 、::::::::::::i o ,':::::::{`ヽ ヘ     ノ
   / o    ノ:::::∧   /ヽ  o  ヽ::::::::| o i::::::::ヽ、 /   /
   /    ノ::::::/    /::::::::ヽ  o  ヽ:::| o {::::::::::::::Υ   /
122病弱名無しさん:2011/12/21(水) 04:07:07.59 ID:gHrZGyWJ0
国の金使って毎日遊んでる様な奴が病気の宣伝してるから勘違いされるんだ
123病弱名無しさん:2011/12/21(水) 08:37:01.19 ID:SQj4pWmo0
今日も体が違和感だらけでつらい。
124病弱名無しさん:2011/12/22(木) 00:01:01.04 ID:n+62KARi0
保険効かないんですよね?
ブラッドパッチ費用がかなり厳しいです
125病弱名無しさん:2011/12/22(木) 00:44:58.93 ID:ezsXhLGq0
>>3に載ってる費用は全個室・1日のベッド代最低3万のセレブ病院の費用だから
他の病院ならもっと安いと思うよ
僕はそこだから他がいくらか知らないけど
てか、こんな特殊な病院の費用をテンプレにしてていいのかね
126病弱名無しさん:2011/12/22(木) 01:19:55.89 ID:1qsZa/dY0
>>124
前スレで保険適用してくれる病院あるって言ってた
127病弱名無しさん:2011/12/22(木) 07:46:26.33 ID:AdWWAa+g0
保険の話は荒れる原因と迷惑掛るからこのスレではタブー。

本気で治したいなら自力で探せ。
128病弱名無しさん:2011/12/23(金) 10:40:43.28 ID:XbUmtc8v0
EOSi いい感じです。硬膜に穴開いてる人には効かないけど。
やる度にひとつずつ、つらい症状が軽減されていく感じです。

硬膜外腔 酸素 生食 注入法
129病弱名無しさん:2011/12/23(金) 12:37:41.56 ID:0kCkuGh30
脳脊髄液減少症患者らが県に申し入れttp://www.home-tv.co.jp/news/history.php?news_id=2011-12-154
交通事故などによる強い衝撃で髄液が漏れ出し頭痛や吐き気をもよおす病気、脳脊髄液減少症の患者らが県内で適切
な治療が受けられるよう県に申し入れました。県では35の医療機関で診断できるとしていますが、複合的な症状が多く
病院をたらいまわしになるケースも多いということです。患者らは病気についてもっと知ってもらいたいと県にセミナーなど
の開催も求めています。ttp://www.home-tv.co.jp/news/photo/20111215yu6.jpg
130病弱名無しさん:2011/12/23(金) 13:05:49.86 ID:tUKxeEL10
患者の皆さまでお勧めな患者団体がありましたら教えてください。

今テンプレにある●脳脊髄液減少症患者・家族支援協会(旧名・鞭打ち症患者支援協会) http://www.npo-aswp.org/
に賛助会員で加入していますが本年までの年会費3000円(記憶が曖昧)が来年度1万円と寄付(金額白紙)の振込用紙が来ました。

HPでも賛助会員は5000円の表記がありますが恐らく値上げか値上説明があっても見逃したかな。
この病気の長期化で生活を切り詰めておりとても厳しい状況で倍以上の金額は流石に厳しく思います。

会自体は活動内容メール等頻繁に送付され代表者が全国飛び回り費用が必要な事も理解できますが。
個人的に厳しい状況に変わりなく退会誤、他団体に加入しようと思います。

少額なら払えますが厳し状況に変わりなく何処かお勧めの団体がありましたら教えてください。宜しくお願いします。
131病弱名無しさん:2011/12/23(金) 13:34:05.37 ID:XbUmtc8v0
こないだ近所で某団体主催のセミナーがあって某議員先生のお話があったけど、
せまい会場に少ない人数。。話の内容も普通。。
なんだか某アムウェイのセミナーみたいな印象だった。

そんことやるより、動画配信とかのほうがよっぽど反響になるはずだけど。
(ASなんたらは除く。)
132病弱名無しさん:2011/12/23(金) 17:15:33.67 ID:uUI6TURo0
年会費値上なら本出したり会報印刷、送付で経費使うなら最小限の経費で
ネット接続閲覧、CDROM化(送料とCD代金数百円負担)で1年に1度送付とか考えないのか。

本出したりDVD発売で商業化か?非営利団体も活動にお金が掛るのはわかるが幾らなんでも負担増し過ぎ。
そのうち貧乏人は用済不要。世の中金次第か。今も見捨てられてるようなもんだけど。
133病弱名無しさん:2011/12/23(金) 21:03:39.42 ID:EC/kbzSe0
>>130
脳脊髄液減少症.net - 入会申し込み
http://cfhjp.net/modules/ccenter/?form=2
「当会は、ご参加いただくにあたって入会費、年会費は一切頂いておりません。」
だって。いいんじゃない?
134病弱名無しさん:2011/12/23(金) 21:37:49.58 ID:3h1PlaFd0
>>133
ここはテンプレにあったかな。見落としたかな。無いならテンプレ入りが良さそう。
プログ他色々と便利そうだね。貧乏人には最適そうだからここにするかな。

ありがとう。   ヽ(。・ω・)ノ゛☆ありがd☆ ヾ(・ω・。)ノ
135病弱名無しさん:2011/12/23(金) 21:45:16.03 ID:EC/kbzSe0
●脳脊髄液減少症ネットワーク 架け橋  http://cfhjp.net/

名前変わったんだね。
また何かややこしいことがあったようなかんじだね。
136病弱名無しさん:2011/12/23(金) 21:57:15.98 ID:3h1PlaFd0
何かややこしい事って何かあったの?会員なる前に詳しく聞きたいな。話せる範囲で宜しくお願いします。
137病弱名無しさん:2011/12/24(土) 16:27:17.59 ID:1Jqtl9sQ0
>>135
会員さんの状況プリーズ。

mpoの会費はマジで一万なの?
金持ちだね。
138病弱名無しさん:2011/12/24(土) 16:32:45.62 ID:9sInNZvV0
どうにも利権がらみのにおいがプンプンしてて、患者団体は敬遠しとる。

掛け橋はよさげだったんだけど、なんか最近内部分裂したみたいだし。

まだハイエナみたいなヤカラが絶滅してないんだろな。。。。

139病弱名無しさん:2011/12/24(土) 17:02:42.73 ID:1Jqtl9sQ0
>>138
そうなんだ。内部分裂には巻き込まれたくないな。入会してもプログとか放置しても大丈夫かな?不安だ。
140病弱名無しさん:2011/12/24(土) 17:08:35.49 ID:tZV37MjLO
同じ低随のみんな
布団の中からメリークリスマス。

来年は外に出れる様になりたい。
少し長く起きてられる様になりたい。


何か治る方法がないのかな。
141病弱名無しさん:2011/12/24(土) 17:27:17.76 ID:9sInNZvV0
漏れが確認されてないなら、EOSIがお勧めだお。
142病弱名無しさん:2011/12/24(土) 17:36:53.42 ID:tZV37MjLO
≫141
治療はブラッドパッチ4回したよ。
直後は治るかもって思うくらい良くなったけど、

結局時間が経つと…
くしゃみとか、少し力を入れた拍子とかにまた漏れるんだと思う。

143病弱名無しさん:2011/12/24(土) 18:00:25.67 ID:0Uc1nSxg0
BPじゃなくても、生理食塩水を背骨に入れてもらうと、一時的にそう思っちゃうね。バルーン効果。
確実に1度で成功しないと、不安感がつきまとう。 本当にこれでいいのか、もしかして一生このままじゃないか?って。
144病弱名無しさん:2011/12/24(土) 22:56:36.55 ID:KPWVDFDv0
バリバリ動けるなら創価NPOが良い!
偉くなった気分に浸れるよ!
145病弱名無しさん:2011/12/25(日) 19:41:08.26 ID:hztexBPH0
脳脊髄患者会の中で一番会費高くない?それに見合う活動、情報提供されてるか疑問。
146病弱名無しさん:2011/12/26(月) 10:54:00.80 ID:vCR70bJQ0
皆会費や寄付払ってるの 会費はいくらまでならOK
147病弱名無しさん:2011/12/27(火) 22:48:03.91 ID:Eg5z2VZfO
>>143
バルーン効果でもありがたかったなあ。脳脊〜ではなくても低髄はまちがいないんだもん。

脳脊髄液減少症の人で脊椎側わん症の人はいますか?
他にも脊髄や脊椎の画像見て気づいた点がありませんか。

自分は軽い脊椎側わんでした。
148病弱名無しさん:2011/12/28(水) 23:32:18.60 ID:BMufK65FO
>>147
RI画像で二段階に背骨曲がってたから医師に質問したら、
まっすぐの方がめずらしい、誰でも少しは曲がってるから別に問題ないって言われたよ。

極度に曲がってたら問題だけど、少しなら顔だってみんな左右違うしね。


曲がってるから漏れる訳じゃないし、自然治癒力が下がる訳でもないから
曲がってる事によって痛みがあるなら問題だけど
少しならみんな曲がってるから大丈夫。

149病弱名無しさん:2011/12/30(金) 17:11:50.34 ID:SIgr0TYu0
ここの住人に亢進さんはいらっしゃいませんか?
過去スレ読む気力がないもので・・・
150病弱名無しさん:2011/12/30(金) 17:52:35.40 ID:OsS9/EP50
亢進経験者ですお。詳しく書いてるんでよろしかったMixiでどうぞ。
151病弱名無しさん:2011/12/30(金) 18:13:55.86 ID:SIgr0TYu0
>>150
レスありがとうございます。
Mixiのどちらでしょうか?
152病弱名無しさん:2011/12/30(金) 18:41:32.59 ID:OsS9/EP50
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=4514640&comm_id=629486

とりあえずこちらに入ってくださいな。
153病弱名無しさん:2011/12/30(金) 18:56:22.85 ID:SIgr0TYu0
>>152
280レス中、「亢進」のキーワードでは1名しかヒットしませんでしたが、そちらの方ですか?
あと、詳しく書かれているのはトピの中ですか?ご自身のページの中ですか?
154病弱名無しさん:2011/12/30(金) 19:20:58.32 ID:OsS9/EP50
手間かけてしまってすんませんです。もいっかいみてみてくだしあ。
155病弱名無しさん:2011/12/30(金) 19:40:21.31 ID:SIgr0TYu0
>>154
dクスです。
今、なんちゃってインフルで亢進さん?なので、またゆっくり
読ませてもらいます。m( _ _)m
156病弱名無しさん:2012/01/04(水) 02:30:18.48 ID:zDe0igj50
>>146
何故患者団体に入る必要があるの?
患者通しの情報交換も、もし患者がなんらかの行動を起こす必要があったとしても、
この掲示板やテンプレにあるサイト、個人のブログ、Mixiなどでもできるよね?
157病弱名無しさん:2012/01/04(水) 12:52:49.07 ID:lv8AmNJvO
>>156
そうだよね。同意です。
158病弱名無しさん:2012/01/04(水) 13:23:38.18 ID:sMBHqxAO0
激同。

これだけネットが発達した今、患者団体に入る意味は無いよね。

なにより個別に動きたがる習性があまりに怪しいし。
159病弱名無しさん:2012/01/04(水) 18:47:28.71 ID:glMHo2TG0
いい加減自演止めろ馬鹿。お前のカキコは特徴あるからスグ判る。あれだけ注意、放置されまだわからんか?


患者会に限らず何かの会に属するのは共感や支援様々。メリットあると思うから入るんであって
全ての人間がお前と同じ考えじゃ無い。全員が不要ならこの世から会と名のつくものは無くなってるw(笑)

いい加減荒すような行為と自演止めろよクズ。
160病弱名無しさん:2012/01/04(水) 19:53:27.41 ID:RCWn33yp0
自演認定くんまだ居たんだー
161病弱名無しさん:2012/01/04(水) 20:29:50.63 ID:uFuc8jMe0
いいかげん気付けよゴミ。こんな過疎スレじゃID変えてもバレばれ。
また放置スルーされたいの荒しさん。会入会は個人の自由でどうでもいい。荒すなクズ。
162病弱名無しさん:2012/01/04(水) 22:41:43.20 ID:c9XXjk140
>>159
患者団体に入りたければどうぞ?
患者にとって、会費に見合うメリットが無いってだけさ。
そもそも支援って何だよ。
163病弱名無しさん:2012/01/05(木) 01:50:13.66 ID:nnylK7GD0
自分>>158だけど、自演なんかしてないよ。
確かに支援ってどんなのあるんだ?
164病弱名無しさん:2012/01/05(木) 02:53:19.33 ID:kVBMbHrr0
>>162 >>163
判らないなら黙って見てろ。お前ら不要派に説明する義務も無い。
不要なんだろこれ以上荒すな。自分は何もせず高みの見物他人任せで良いとこどりじゃ誰にも相手されまい。
そのままずっとうじうじしてろ。
165病弱名無しさん:2012/01/05(木) 03:00:56.41 ID:Q3lVzvHx0
うん、なんか ID:kVBMbHrr0 の書き込みみてると
深く関わるのはなるべく避けたくなるような団体なんだなと分かった
少なくとも深く関わるつもりならちゃんと選んだほうがいいのね
166病弱名無しさん:2012/01/05(木) 07:12:14.46 ID:KtyRAPSpO
>>165
そうだね。不要論なわけじゃなくて、単に詳しくないだけで。

例えばどんな活動?
署名とか?
入会してないと聞けない情報があるのかな?
それは月年会費に見合うの?

みたいに知らないことを聞いてみたいなと単純に思ったよ。

体調よくない中、マターリいきましょう。
167病弱名無しさん:2012/01/05(木) 07:20:14.27 ID:nnylK7GD0
ますます怪しくなっただけだな。患者団体。。

「うちは健全です。」って自信あるところは、>>166の疑問に加えて団体名とかHPとかを教えてください。
ひやかしなんかじゃないよ。いいとこあったら本当に活動に参加したいし。
168病弱名無しさん:2012/01/05(木) 07:51:51.75 ID:cYKITDRP0
荒すなって言われてるのがまだ分からない訳?いい加減になよ。

自由だって言いわれて会の入退会自由で興味あるなら入って嫌なら止めればいいでしょ。
怪しいと思うなら関わらなきゃいい。

怪しいとか叩く材料探してるだけじゃんいい加減にしなよ。
169病弱名無しさん:2012/01/05(木) 11:37:56.48 ID:Q3lVzvHx0
>>168
傍から見てて荒らしてるのはキミなんだけどなぁ
入るも入らないも自由と言っておきながら
入らんヤツはうじうじしてろよとか荒らしたいとしか思えないよ
有益な情報提供や意見の交換もなく噛み付いてるだけじゃん
170病弱名無しさん:2012/01/05(木) 15:11:20.53 ID:gcFXVdvd0
前スレにも居たなこんなの。
こっちは単純な疑問から言ってるだけなんだけれど、そんなに気に入らんの?
171病弱名無しさん:2012/01/05(木) 16:47:27.69 ID:nnylK7GD0
>>168他の「団体賛否は議論すらNG」って人らは、なんやらよほどの事情があるんだろから、
とりあえずスルーしよう。

おすすめの団体とかあったら教えてください。
5年くらい前からネットで探してて、入会希望の電話したこともあるけど、いきなり入会書類代1000円とか言われて引いてしまった。




172病弱名無しさん:2012/01/05(木) 20:52:50.92 ID:x9kFB1x50
わざわざ金払ってまで毒牙にかかることは無い
173病弱名無しさん:2012/01/06(金) 03:43:47.08 ID:u5myjV/e0
患者団体って、やっぱりまだそんなレベルなんかな?
情弱の低髄患者を食い物にする。。。って感じか。

その人たちって、、病気が認知されると逆に困るんだろな。。あまりに情けない。。
174病弱名無しさん:2012/01/06(金) 05:07:22.79 ID:PPUcRIE30
そういう誹謗中傷的な具体性のない話じゃなくて
実例を挙げてくれ 団体名は伏せてもいいから
175病弱名無しさん:2012/01/06(金) 05:45:21.81 ID:u5myjV/e0
いや。具体的な経験例はほとんど無いよ。
一度だけ某患者会主催の講演に行ったことあるあるけど、少人数で正直気持ち悪い印象しかなかった。
たまたま知人の知人から案内パンフが送られてきたんで、試しにいってみたんだけどね。
ますはなんで2chとかMixiとかでもっと事前に宣伝しないのかなあ。。って

内容もBPが絶対みたいな5年前と変わらないものだったし、質疑もサクラっぽい人と、全く無知な人。

自分は相当ネットの情報は探ってるほうだけど、そんな地元患者団体が存在してたことも全く情報無かった。

なんだか情報を制限しながら運営してる感じが気持ち悪かったんだよね。
期待大きかった分、がっくりきた。

で更に、>>168みたいななに考えてるかさっぱり解らない人の反応。。Orz
176病弱名無しさん:2012/01/06(金) 17:51:12.19 ID:u5myjV/e0
今、パンフに載ってる会の名称でググッテみたけど、やっぱりヒットしない。。
どんだけアングラ目指してんだろ。このネット時代に。
177病弱名無しさん:2012/01/08(日) 16:21:47.72 ID:jeC04qMBO
なんか晴天なのに身体痛いと思ってたら、予報ではそろそろ雨が来るらしい。
動かないと身体も固まりそうなんだけど動いてもやっぱり痛い。明日にどう響くか試しながらの毎日です。
178病弱名無しさん:2012/01/08(日) 22:58:27.08 ID:LbZoTj1R0
一番軽度の低髄の症状の人は外でスポーツできたり疲労を感じなかったり
するのでしょうか?
179病弱名無しさん:2012/01/09(月) 12:54:09.05 ID:J55/c5RV0
>>178
患って3年になるけど、真ん中の1年は毎日数kmジョギングしてたよ
立ってるときより走ってたほうが頭重感を感じなくて楽だったくらい
今はまた悪化しちゃって10分立ってるのが限界の半寝たきりだけど
180病弱名無しさん:2012/01/12(木) 09:59:36.43 ID:ujPYnqfw0
この寒さキツイ。深夜早朝頭になにか突き刺さったような痛みと嘔吐。

薬は効かないし頭ふらふら家の中の移動さえ壁にぶつかりながらで身体もあちこち痛い。トイレ行くのも厳しい。

寝れない日が続くと気が狂いそう。
後何年このまま生きて行くのか。
181病弱名無しさん:2012/01/12(木) 15:55:57.12 ID://WDgWzHO
痛くて重くて寝返りが打てない

痛みが一瞬和らぐまでトイレは我慢に我慢を重ねてる。水分摂らなきゃってわかっていても現実は厳しい。1日トイレで過ごさなきゃいけなくなる

入院して導尿してもおかしくない廃人状態なんだけどな…
182病弱名無しさん:2012/01/12(木) 21:10:41.80 ID:PjHJsvlp0
マッサージチェアは厳禁だよ。
あれで俺はブラッドパッチが剥がれた。
183病弱名無しさん:2012/01/13(金) 13:27:36.99 ID:tJTnO//d0
>>182
パッチ後どの程度でマッサージしたの?
184病弱名無しさん:2012/01/13(金) 13:36:56.53 ID:FBq4npB00
>>183
5年ぐらい。
因果関係は知らんが、マッサージした後急激に体調が悪くなった。
185病弱名無しさん:2012/01/13(金) 22:50:11.02 ID:EkWf6XejO
そういえばBP前の病名発覚前に、これは疲れだと思いマッサージに行ったら激悪化して寝込んだ記憶。
以来マッサージ・整体は怖くて行ってない。
186病弱名無しさん:2012/01/14(土) 00:41:01.21 ID:jRW5/c5q0
マッサージチェアで剥がれちゃうようなものなら
身体動かしてたら何かの拍子に剥がれそうだな

>>185
整体でも操体法やってる緩やかなとこは身体痛いときに良いと思う
187病弱名無しさん:2012/01/14(土) 16:29:15.62 ID:v3zZZZ7fO
>>182
ブラッドパッチが剥がれたって
188病弱名無しさん:2012/01/14(土) 16:33:11.62 ID:v3zZZZ7fO
>>182
ブラッドパッチが剥がれたってどういう意味?
自己血は吸収されるものなんだけど。
BP部分に5年も自己血が残る事は癒着とかしない限りないし。
塞がった部分がまた損傷したって事?
189病弱名無しさん:2012/01/15(日) 08:28:02.67 ID:1dg+/i2D0
>>188
硬膜が破れたってことだよ。
190病弱名無しさん:2012/01/15(日) 13:06:29.34 ID:DFfxm33Q0
5年もたてばパッチ(カサブタ)は無くなってるから、剥がれたんじゃなく
BPで治った所は弱いからまた損傷したか、また別の部分の硬膜が損傷したかだね
191病弱名無しさん:2012/01/15(日) 13:22:02.24 ID:+r/ViTHkO
おおかた意味は通じていたよ

なんにしても振動はよくないということだね。マッサージ等、普通に体に良いとされるものであっても
192病弱名無しさん:2012/01/15(日) 13:34:07.55 ID:jlRQm53zO
>>188
私は182じゃないけど、
BPで傷口がひっついたってイメージで、
自分も悪化した時は剥がれたって感覚だったよ。

実際には体の中でどんな感じになってるかわからないけど、


BPしてちょっと良くなってきたかな?って時に、
初めて洗顔しようと前かがみになったら、

プツッて背骨の横辺りで音と感覚があって、
そこから10分くらいで最悪なくらいの悪化…

その時にひっついた所が剥がれた!どうしようって思った。

痛い思いして受けたのに、顔を洗った事、すごく後悔した。

普通に顔洗っただけなのに。

193病弱名無しさん:2012/01/15(日) 13:54:28.42 ID:SNWwb1md0
>>192
> BPしてちょっと良くなってきたかな?って時に、
> 初めて洗顔しようと前かがみになったら、

これはBPしてから、どれくらい後の話?
194病弱名無しさん:2012/01/15(日) 14:07:32.20 ID:jlRQm53zO
BPから1カ月くらい。

BP直後はシャワー浴びた時に顔洗ってた(前に屈むの痛いから)


これからBPする人、前かがみ気をつけて。
顔くらい洗わなくても死なないし。

195病弱名無しさん:2012/01/15(日) 14:15:45.22 ID:mbQRIPIA0
BPした後、体調更に悪くしかなってないから
196病弱名無しさん:2012/01/15(日) 15:09:08.44 ID:+r/ViTHkO
その後徐々によくなってきたよ
197病弱名無しさん:2012/01/16(月) 18:14:08.69 ID:k79PkTOIO
>>194
ネットで見た、激しく咳やクシャミをしない、転ばないように気をつけることっていう注意事項に「走れもしないんだから転ばないしw」と軽く考えてたらちょっとの段差で派手に転んだ。
立ち上がれず激悪化して数ヶ月寝込んだ。
うちの主治医は「特に気にすることはない。普通に生活して」の一点張りだったけど、ホントみんなも細心の注意を払って生活して下さい
198病弱名無しさん:2012/01/18(水) 02:20:23.57 ID:rngzByK40
そこまで気をつけなくても、柔道整復士やカイロプラクティックや
マッサージなど、体を他人に触らせたり交通事故にでも合わなければ
再発にはならない。特に米国の厚生省では柔道士やカイロの施術が
事故の次に脳脊髄になるからと注意喚起を複数の論文を証拠に公表している。
日本ではカイロを勧めるような無知な医者もいるが、くれぐれも
首や背骨を触らせないように。
199病弱名無しさん:2012/01/18(水) 07:43:07.50 ID:pGCDafqw0
>>192
それ凄い分かる。俺も前かがみになって顔を洗ってたら同じプツッってなったような
気がした。体調の自覚できるような悪化は無かったけど、音は怖いので
フェイスペーパーで顔は拭く事にして、お風呂に入った時以外は、台所で洗顔しなくなったよ。

今でBP2回受けて、色々徐々に回復してきてるのは分かるけど、健康状態の1割しかなかったのが
2〜3割になった感じで、生きてるのが身体的・精神的苦痛で辛いレベルは過ぎたけど、
何も出来ないし本当に完治する日は来るのか??って不安は手術回数が増えるたびに増していく
手術受ける前よりは明らかに様々な面で回復しているのに、健康な人の3割もない現状を考えると
焦るし落ち込む。
医師は3週間から1ヶ月手術から経ったら、少し無理してでも歩いたり運動した方が良いって言ってたけど
頭部を枕も使わず低い位置にして、寝たきり状態を続けてるけど、これが1番回復をごくまれに
動いた時に実感できる。とにかく振動が良くないと思うので、歩いたり走ったりはどうだろうか・・と個人的には思う
200病弱名無しさん:2012/01/18(水) 11:16:46.00 ID:HHuk4Ill0
>>198
柔道整復師やオステオパスのお陰で回復したから
すごっい勿体なさを感じるな
その注意喚起のリンクを教えて下さい
事故に対する割合とかも含めて論文調べたい
201200:2012/01/18(水) 12:22:03.73 ID:HHuk4Ill0
FDAとHHSのサイトで検索してみたけど見付けられなかった
>>198の人、できれば教えてください お願いします
202病弱名無しさん:2012/01/18(水) 21:00:29.70 ID:Lkm/4Hoo0
>>200
198じゃないけど俺の主治医も絶対行くなって言ってたよ。
カイロで発症した人も何人かいるとか。
玉石混交なのは確かだから、無闇に人にすすめるべきではないかと。
203病弱名無しさん:2012/01/18(水) 21:22:37.69 ID:HHuk4Ill0
>>202
玉石混淆だから俺もちゃんと調べた施術院にしか行ってないし
無闇に薦めたことは一度もないけど
自分には顕著な効果があったから、
十把一絡げに批判されるとちょっと待ってよと言いたくなってしまう訳で。
教育制度や認定制度がしっかりした業界じゃないから仕方ないのかもしれんけどね

カイロで発症した人もいるとは言うが
腰椎穿刺の手術ミスで発症する人も少なからずいるんだから
ちゃんと数字が出てるなら客観的に比べたデータをみたいと思った次第
204病弱名無しさん:2012/01/18(水) 21:48:51.62 ID:HHuk4Ill0
語弊がありそうだったので主語を追記します

> 教育制度や認定制度がしっかりした業界じゃないから仕方ないのかもしれんけどね

> カイロ・整体・マッサージなんかは教育制度や認定制度がしっかりした業界じゃないから仕方ないのかもしれんけどね
205病弱名無しさん:2012/01/18(水) 23:16:46.02 ID:Lkm/4Hoo0
腰椎穿刺とカイロはそもそも比較すべきものじゃないと思うけど。
目的のある医療行為と効果がはっきりしない民間療法を一緒にしても意味はないよ。
206病弱名無しさん:2012/01/18(水) 23:41:57.47 ID:jPSr3HsCO
私は整骨院でひどくなったんだけど、整骨院で減少症だってわかった様な感じ。

事故→何件か病院にいくも、異常無し→整骨院へ→
マッサージされた翌日激悪化→
すごく体調が悪くなったんですが、どうしたらいいですか?と電話したら→
整骨院の院長が脳脊髄液減少症って病気の方はマッサージすると体調が悪くなると大学病院の名前を教えてくれた。
→判明。


マッサージや、カイロは漏れが治ったら、いいかもしれないけど、漏れてる間は絶対に行かない方がいい。

評判のいい所に行っても、他人によくても、自分に合うとは限らない。


まずは初期に安静が大事だと思う。

207病弱名無しさん:2012/01/18(水) 23:58:34.20 ID:HHuk4Ill0
>>205
うん。
だから統計的に術者の技量を無視した場合のリスクを数字でハッキリと見たいと思って。

あー、代替療法擁護のつもりが何でカイロの擁護してるみたいになってるんだろう
個人的にカイロプラクテックは絶対選ばないのに
208病弱名無しさん:2012/01/19(木) 09:25:15.45 ID:IwkaGoD70
>>207
大丈夫、198の言う論文や数字を確認したいだけだと
横から見ててもよくわかるし、自分も198の言う論文が知りたいんだ

>>198
なので論文について教えて下さい
209病弱名無しさん:2012/01/22(日) 16:35:00.46 ID:TQyDwv3p0
突発性で入院3週間目…起きることもできなかった最初よりは大分マシだが、頭重感が消えない。
点滴して寝るしかないし、看護師からも怠け病と思われてそうだ。数時間なら普通に活動できるっていうのが我ながら嘘くさい病気だ。
自分はすぐ診断がついて幸いだったけど、これで長年診断つかなかった人はつらいだろうなあ。
210病弱名無しさん:2012/01/22(日) 20:32:36.99 ID:Jn6G95lwi
>>209
看護士でそういう理解の人はいないだろ
一応は学校で病気の多様さを勉強してるはずだし
211病弱名無しさん:2012/01/22(日) 20:40:38.54 ID:QOlObUQm0
ん?
医師に頭重感を妄想扱いされたことや
全身痛で動けないのに「迷惑だから早く帰って」と病院追い出されたこと、
「慢性疲労症候群や脳脊髄液減少症なんて"ない病気"だからね」と言われたりなどなど
枚挙に暇がありません
212病弱名無しさん:2012/01/22(日) 22:40:12.59 ID:QlklLHgO0
>>210
甘いよ。学校で教えてるのは、起立性の頭痛のある低髄液圧症候群≒脳脊症。
多様な症状まで理解しているのは、真面目に最新の医学を勉強してる人たちや、患者をちゃんと見ているほんの一握りの人たちだけ。
ほとんどの医療関係者は未だにこの病気のことを正しく理解していない。
213病弱名無しさん:2012/01/22(日) 23:25:33.42 ID:XlegFuQJ0
何処に行っても質の悪いのはいるよ。手術前に不明点聞いてもシカト他様々。

事故で他部分のリハビリ探すんでもこの病名だしただけで拒否。
整形は科が違うとか脳外科は保険適用されて無いものは資料が無いから見れないとか
色々理由付けて追い払う。整形通院中にこの病名診断されても医師は苦笑い認めず。

散々だよ。病院探すだけでも何件断られた事か判らない位。
味会わなきゃわからんね。このきつさ、辛さは。健康な時は想像すらできなかった。
214病弱名無しさん:2012/01/23(月) 08:58:50.75 ID:g7PePzGx0
質が悪いとか理解がないとかいうレベルじゃなくて、

「自分の技量じゃ手におえないから、逃げてる」だけ。

患者から相談うけても、マニュアルもないからどうしていいのか解らない。
せいぜい効かない薬を出してごまかすだけ。

当然治ることはないから、苦情も受けるし、
損保や宗教がからんでることもあって。。正直めんどください。

だから、低髄と聞いたらとにかく追い返す。

二度とこないようににできるだけ冷たくあしらう。     って医者がほとんどだな。今は。

この病気になって、本当、医者のイメージが全く変わってしまったよ。
医療ドラマとかも全く見なくなった。
215病弱名無しさん:2012/01/23(月) 10:11:32.54 ID:koIt00BS0
?自分の技量では手に負えない
○現代医学では手に負えない

サービス業やってた俺からすると、低髄の治療やってる先生は報われないのによく頑張るなあと本当に思う。
皆もいい先生には感謝しといたほうがいいぞ。
216病弱名無しさん:2012/01/23(月) 20:54:58.03 ID:i0LxYhlT0
217病弱名無しさん:2012/01/24(火) 10:47:22.30 ID:dAtCkvIuO
貼ってくれてありがとう。
やっぱりマッサージでも漏れるんだね。
暴言吐かれた医者に見せたいよ。


218病弱名無しさん:2012/01/24(火) 12:26:55.31 ID:P9H9LSxK0
> やっぱりマッサージでも漏れるんだね。

どこをどう読んだらそういう結論になるんだろう
まぁ、ゴルフや水泳・咳でも漏れるって言うんだから
その通りならマッサージが原因で低髄になる人もいるんだろうけど
219病弱名無しさん:2012/01/24(火) 12:34:55.52 ID:YpeaeyWr0
貼ってあるのはその通りじゃん
噛み付く理由がわからん
220病弱名無しさん:2012/01/24(火) 13:07:07.93 ID:P9H9LSxK0
なんで認識の齟齬が起きてるか段々分かってきた
マッサージもカイロも整骨院も全部と一緒と捉えてるかそうじゃないかだわ
そっちの業界をいろいろと調べた時期があったから、
ちゃんと用語は使い分けろと感じてしまうんだけど
馴染みの薄い人にとっては一緒くたなのね
221病弱名無しさん:2012/01/24(火) 13:20:56.38 ID:g3txXJkS0
見苦しいからやめろ

素直に謝っとけ
222病弱名無しさん:2012/01/24(火) 13:33:24.70 ID:dAtCkvIuO
〉どこをどう読んだらそういう結論になるんだろう
え?文章に51才女性の場合カイロで…頭痛が〜…って論文に書いてある。

223病弱名無しさん:2012/01/24(火) 14:01:44.47 ID:YpeaeyWr0
カイロ=非科学的な脊椎理論に基づいた、謎の整体的なもの。
頚椎スラスト等、低髄には非常に危険。

マッサージ=国家資格のあんまマッサージ師がする医療としてのマッサージ。安全。
ただ、一般的な用語としては整体とかも含む。

整体=国家資格なく、中身はまちまち。
当然、実際はカイロ的なことやってるところもあるし、術者の腕によっては危険も伴う。

正しく言うとこうなるけど、普通こんなこと気にしないよ。
俺は全部まとめてやめといたほうが無難、って思うけどね。
224病弱名無しさん:2012/01/29(日) 18:12:02.94 ID:dsuS1zIm0
最近。。創価学会の人がやたらコンタクトしてくるんだけど、
これは危険なのかな。
225病弱名無しさん:2012/01/29(日) 18:30:59.46 ID:+qJSN98g0
獲物としてロックインされてんじゃない?
一般的に病や精神、肉体的に弱ってるときに宗教関連は勧誘するから。
始めが肝心きっぱりお断りしたほうがいい。それもきつめに2度と勧誘させない位に

とに角隙を見せてはダメ。あの手この手で引っ張り出して学会主催や個人宅で集会に参加させ
徐々に勧誘していくのがやりくち。嫌なら全てお断りしてそれでもしつこいなら縁ギリも検討したほうがいいかも。

前にお客さんで「祈って何でも願いが叶うななんてあり得ない」と完全否定していた人がいたな。
後は全て自己判断だね。
226病弱名無しさん:2012/01/29(日) 18:45:58.37 ID:RhKGMtx00
あまりしつこいのなら警察に相談してみたら?
227病弱名無しさん:2012/02/01(水) 08:39:14.38 ID:R1X4zLmd0
知っておられる方も多いかもしれませんが、デパスは良く効きますよ

私の場合、低気圧による全身の筋肉の硬直が症状としてでます。
私の場合この症状がデパスで軽減します

同じような症状がある方は試してみてはいかがでしょうか
228病弱名無しさん:2012/02/01(水) 13:57:29.48 ID:pUXQ2BeW0
>>227
デパス効きます。
しかし依存性が高いのもデパスの欠点。
調子が悪くなくても飲まずにいられなくなります。
229病弱名無しさん:2012/02/02(木) 10:45:59.24 ID:+8vlHOWM0
脳ミソ突き刺すような痛み。
何とかならんか動けない。
230病弱名無しさん:2012/02/02(木) 20:33:07.38 ID:B9mVKkjo0
この病気かどうかわからないけど、事故で追突された後、レッドレストにぶつけた後頭部の痛みが10年以上消えない。
RI検査でも漏れがないといわれるけど、症状はまさにこの病気。

患者は地獄ですよね
231病弱名無しさん:2012/02/02(木) 23:52:47.52 ID:a+Sge8Zs0
>>230
>>4の軽度外傷性脳損傷かもよ
232病弱名無しさん:2012/02/03(金) 02:10:06.19 ID:qRPI8/xxO
数ヶ月前のためしてガッテンで腰痛がひどく「死んだ方がマシと思った」ほどの痛みを抱えていた人の改善例に、子犬を夫からプレゼントされて世話する内に気が紛れ、痛みを忘れていったように思う。
というエピソードがあった。
もちろん別の治療はしていたのだろうけど、そこがクローズアップされていた。
その患者さんと似てると思って見てたんだけどあまり共感できなかったな。
でも周りはそういう気晴らしを勧めて来るんだよね。

「近くの湖に身を投げようと何度も思った」ほど苦しんでいた奥さんに世話の必要な子犬を贈る旦那さんって…と思ってしまった。ちょうど回復段階の良い時期だったのか。

自分だったらそれをきっかけに死んでたかも。

全否定はしないけど身体の治療とのバランスをとってほしい。
233病弱名無しさん:2012/02/03(金) 09:53:03.99 ID:T28surnQO
≫232
そうゆう痛みを心因性の痛みって言うんだろうね。
漏れだとわかる前に医者に言われた。悩み事あるでしょって決めつけて。


悩み事は特にないし、事故の後から明らかに体調が悪いのに、絶対どこか悪いはずなのに…って悔しかったなぁ。


その人は犬で治って良かったけど、治ってなかったら犬は誰が世話するんだろうね。

234病弱名無しさん:2012/02/04(土) 04:14:11.09 ID:rAjyJjUc0
>>216
ありがとう。しばらくアクセスしてなくて添付出来なかったから。
大学病院の講師から論文見せてもらったのが8年前。
未だに知らない人達が患者でもいるなんて驚きだね。
柔道整復士や整体業界からは多額の政治献金がされていて
この病気以外の事故も全てもみ消されてしまう。
学会を通して何度も警告しているとその時医者は言ってたけど
政治献金からむと何年たっても日本ってどうにもならないのね。
原発と同じか。
235病弱名無しさん:2012/02/04(土) 13:07:14.78 ID:8o1Wa/cF0
整体が発症原因や悪化原因になり得る事は、患者なら知ってるさ

知らなかったのは海外の論文の存在
236病弱名無しさん:2012/02/04(土) 14:17:34.13 ID:8Z2UthQvO
いやいや、このスレでも否定する人がいたから
URLはる事になった訳で。

自分の常識=他人の常識ではないよね。
237病弱名無しさん:2012/02/04(土) 18:22:23.98 ID:8o1Wa/cF0
>>236
整体が発症・悪化原因になり得ると云う事を、否定してた人がいたからURL貼って貰う流れになった、と?

そうは見えないけど
238病弱名無しさん:2012/02/08(水) 16:03:22.69 ID:4OHVAisR0
S医師のM先生にブラッドパッチを3回してもらってようやく効果を実感してきました。
やっぱり自分から治すという心構えがないと何をやってもだめですね。
239病弱名無しさん:2012/02/08(水) 22:29:51.06 ID:PGjS2aFy0
またテレ朝で基地外番組やってるよな。ただのメンヘラじゃん
240病弱名無しさん:2012/02/08(水) 23:04:58.44 ID:FbrlIHBPO
はいはい。
TV見て早速やってきて書き込む内容がそれか。
241病弱名無しさん:2012/02/09(木) 01:37:59.98 ID:klf3aaiHO
〉238治す意志が大切なのは当たり前。
でも前向きでも
治りたくても、神様に祈っても
治らない。
ブラットパッチ4回、する前よりは良くはなったけど、
健康な時からは程遠い。

242病弱名無しさん:2012/02/09(木) 11:47:39.05 ID:P6PXjUIC0
243病弱名無しさん:2012/02/09(木) 21:13:22.68 ID:Fcn0q8Cv0
ガキ作ってるんじゃん
やることは出来るんだな・・・・

こんなのテレビでやったらまた誤解されそう
244病弱名無しさん:2012/02/09(木) 21:45:56.90 ID:VVXxCJ8k0
体自体はどこもおかしくないんだお。
神経系がおかしくなって、脳だけがかってに痛みや緊張を感じる病気。

かき氷の時のキーンと同じ。

245病弱名無しさん:2012/02/09(木) 22:00:03.53 ID:uxFL3D8g0
>>244
そうじゃない人も大勢いるんだから適当な言い方しないの
246病弱名無しさん:2012/02/09(木) 23:41:04.40 ID:nmqqH7pA0
>>245
低髄液圧症候群という病態は昔から普通に認められているが、ここで騒いでる奴らのは学会で皆が認める診断基準に合致しないでしょ?
EBMって言葉知ってる?
247病弱名無しさん:2012/02/10(金) 00:05:18.56 ID:NcCki2FX0
低髄は枕無しがデフォルトですか?
248病弱名無しさん:2012/02/10(金) 00:08:59.93 ID:49PVXd9U0
>>246
学会の診断基準に合致してますけど
249病弱名無しさん:2012/02/10(金) 00:09:54.87 ID:9gjAKat/0
>>246
EBMについて云うからには、一人一人から病状の聞き取りして言ってんだろうね?
250病弱名無しさん:2012/02/10(金) 00:28:41.83 ID:vQx+e8cN0
後頭部を殴られて発症。
症状的には大後頭神経痛。
でもBPが効いた。
キリキリした痛みから鈍痛へ。
風船効果時は頭痛がなかった。
251病弱名無しさん:2012/02/10(金) 00:31:39.40 ID:vQx+e8cN0
首の頭痛なのに。
枕をしない方が調子が良い。
もうデパス13年も飲んでいる。
252病弱名無しさん:2012/02/10(金) 01:15:32.18 ID:CZ7+d15aO
私は枕なし。
健康な時はもちろん使ってたけど

今は枕痛くて使えない。
うつ伏せも出来ない。

うつ伏せって、首と腰に負担かかるんだなって、悪くなって始めて知った。

253病弱名無しさん:2012/02/10(金) 01:20:40.91 ID:CZ7+d15aO
>>246基準は満たしてたし、RIにも数ヵ所の漏れがちゃんと写ってたよ。

レスしてる人が基準を満たしてないとゆう確証はどこから?

あなたは何が言いたいの?
254病弱名無しさん:2012/02/10(金) 01:26:57.09 ID:vQx+e8cN0
みなさんデパス歴何年?
255病弱名無しさん:2012/02/10(金) 02:00:14.21 ID:CZ7+d15aO
>>254
0年。みんながみんなデパス飲んでないでしょ。
256病弱名無しさん:2012/02/10(金) 07:43:36.52 ID:e+os7GZ+0
少しスレの要旨から外れた質問ですが
物凄くイライラすると頭(脳?)がしびれるのですが
体に悪いので避けたほうが良いですよね?
257256:2012/02/10(金) 07:52:49.86 ID:e+os7GZ+0
なんかイライラから頭痛が起きると
脳が萎縮してる気がして怖いです
258病弱名無しさん:2012/02/10(金) 23:06:25.27 ID:mxw3Zy5v0
メンヘラ集団…(^◇^;)
259病弱名無しさん:2012/02/11(土) 00:38:21.85 ID:nDld7Y6w0
>>254>>255
横レスだけど、俺もデパス飲んでない。
だって、起立性の頭痛(身体の痛み)にデパスなんて、全然効かないからね。
254のような書き込みは、>>227のような誤解を招きかねない書き込みがある限り無くならないんじゃね?

>>227の症状にはデパスは効くのかもしれないが、
「知っておられる方も多いかもしれませんが、デパスは良く効きますよ」
なんて書いてあると、この病気の堪え難い症状に苦しんでる人は、デパスに頼りたくなってしまうんじゃないかなぁ?

普通の医師だと、デパスが効く=精神的な物、と勘違いする人も出てくるだろうなぁw
260病弱名無しさん:2012/02/11(土) 01:44:31.81 ID:W2xiCbiMO
>>259
だって、起立性の頭痛(身体の痛み)にデパスなんて、全然効かないからね。
言いたい事を書いてくれてありがとう。
デパスは医者に勧められて2回飲んだけど、痛みにはまったく効かなかったから飲まない。
フワっと眠気の様なものがしたし。


メンタル面では自分的には健康な状態だと思うし、精神的な痛みでもないから。

ソリタやos-1をがぶ飲みした方が頭痛に効く。


261病弱名無しさん:2012/02/11(土) 01:56:55.86 ID:W2xiCbiMO
>>258メンヘラ集団…(^◇^;)

そう思われるだろうね。
自分は、元はかなり行動的で健康だったから、自分がこの病気になってなければ
同じ様に思ってたかも。

寝てばっかりで、いつも体と頭が痛い。
見た目は健康そうに見える。
仮病?と思うかも。


自分でもブラットパッチ何回も受けたし、何で治らないんだ!と思うけど
精神的な事じゃなくて、漏れてるから治らないんだと思う。


精神的には安定してるし、家と不労所得あるから、生活保護にも頼ってない。
そりゃ将来に不安はある。

でもみんながみんな、メンヘラでは無いよ。

262病弱名無しさん:2012/02/11(土) 02:06:55.69 ID:U7KO3Ut40
>>258
ちょっと変わった形態のステマだよね。
保険屋かヤブ医者か。。TVとかのあとに出てくる。。w
263病弱名無しさん:2012/02/11(土) 02:44:10.66 ID:Zx3eqkrO0
>>260
>>ソリタやos-1をがぶ飲みした方が頭痛に効く。

激しく同意!!!!
デパス効かないよ。
264病弱名無しさん:2012/02/11(土) 03:28:43.29 ID:GRBrjhvO0
os1とポカリってやっぱ違う?
265病弱名無しさん:2012/02/11(土) 06:01:46.97 ID:7RVryY2y0
自分の経験ですが、デパスは頭痛には効かないけど、他の症状
例えば動悸や背部の不快感なんかが散発的に出て、結果、睡眠
障害になりかかった時には効果が実感できました。
頚椎症患者にも同じ様な理由で処方されますからね。
266病弱名無しさん:2012/02/11(土) 12:42:04.25 ID:Zx3eqkrO0
>>264
全然違う
267病弱名無しさん:2012/02/11(土) 18:10:12.79 ID:W2xiCbiMO
>>264
自分はポカリもアクエリも、水よりはかなり効く。
でも毎日大きいペットボトル飲んでたら太った。

糖分が多いからソリタやos-1の方がいいと思う。

os1はすぐ飲めていいけど、値段が高いから
ソリタの方がいいかな。
268病弱名無しさん:2012/02/11(土) 21:41:09.80 ID:IJZJFc160
>>264

>>4 も参考に。
269病弱名無しさん:2012/02/11(土) 21:45:09.62 ID:IJZJFc160
>>264

OS-1が一番ではあるが、自作の経口補水液もかなりいい。
自分は、ポカリ飲むくらいなら、自作の経口補水液。
270病弱名無しさん:2012/02/11(土) 22:03:39.94 ID:IJZJFc160
>>264
もう一点大事なこと。
OS-1、自作の経口補水液、白湯、ポカリと、それぞれ個人個人によっても効き方は違うらしい。
また、自分の経験で言っても、体調かその日に食べた物の影響なのか、OS-1、自作の経口補水液、白湯の効果も日によって違う。
自分の場合は、平均して、OS-1 ≒ 自作の経口補水液 > 白湯のような感じ。
271病弱名無しさん:2012/02/11(土) 22:17:22.53 ID:IJZJFc160
>>243
>>ガキ作ってるんじゃん
>>やることは出来るんだな・・・・
>>こんなのテレビでやったらまた誤解されそう

確かに誤解される可能性はあるが、
(この病気の人の身体に負荷がかかるような)自然分娩ではなく(自然分娩に比べこの病気の人の身体に負荷がらないと思われる)帝王切開だった点や、
あの常にダルダルで衰弱した感じで何をするにも億劫そうで大変に見えるは、この病気の人に共通した感じじゃないだろうか?

重症で寝たきりの患者を取り上げなかっただけ、より実際に近い患者像だと思う。
旦那が協力的なようだったので、嫁は夜もマグロ状態で相手したのではないだろうか?

こう考えると、普通の人の(楽しく何の苦労もない)日常生活とは程遠いと思うけどね。
272病弱名無しさん:2012/02/11(土) 23:55:32.11 ID:MQ5o6iav0
BP何度も受けても治らない時点でおかしいって気付けよw
273病弱名無しさん:2012/02/12(日) 00:57:25.87 ID:Cb1lJ+q60
>>272
「髄液漏れの発生している場所が一カ所しかない」と思っているバカに何を言っても理解できないだろうけどw
274病弱名無しさん:2012/02/12(日) 01:52:10.54 ID:jYDeIzIW0
OS-1は確かに、頭痛が酷いときに飲むとスーッとするような気がする。
けど高いからあまり常用できない。直販でケースで買ったら結構した。
発症から無職で貯金切り崩してる自分にはキツイよ・・・

※症状の改善はあくまでも個人の感想です。
275病弱名無しさん:2012/02/12(日) 02:26:09.40 ID:x4T+OuM00
損保の人間の焦りっぷりが露骨になってきたな
276病弱名無しさん:2012/02/12(日) 05:50:31.99 ID:QU4mA9Hz0
やつらにとっては死活問題だもんな。低髄は。
277病弱名無しさん:2012/02/12(日) 11:24:46.46 ID:kZU1f4dT0
賛否両論あるかもしれないが、デパスは確かに精神病と勘違いされるかもしれないな。使い方を間違えたら危ないと思う。
依存性も強いし、効かない人には全然効かないんだろうし、けど症状の緩和があるのであれば試してみるのもいいんじゃね?

少しでも楽になりたい人だってたくさんいるだろうに。
薬に頼らないとか何のための強がりだよw
あと効く人は効くんだしそれでいいと思うんだけどな

278病弱名無しさん:2012/02/12(日) 12:02:22.96 ID:gTbTdQwE0
筋肉のこりと緊張性頭痛にはてきめんに効くしな。低髄以外の症状が収まるから楽になるはず。
279病弱名無しさん:2012/02/12(日) 15:42:20.85 ID:D5ZZD4Zc0
こりや緊張性頭痛にも効かない人はいるけど、効く人は無理せず緩和薬として服用するといいよね

でも効き目が弱くなったと感じたら、量を増やしたり飲み続けたりしない方がいいと思う

自分の場合は2年服用した頃に効き目が弱くなったと感じて、医者に量を増やしてもらったけど
3年過ぎた頃ほとんど効かなくなって、効かないのに飲みたくてイライラしたり焦燥感が酷くなったから
1年かけて減薬→断薬したんだけど、止められたらイライラや焦燥感が消えたよ


依存せず、量も増えず、副作用もなく、効き目を実感出来る人は飲み続けても問題無いように思う

280病弱名無しさん:2012/02/12(日) 16:48:00.53 ID:14hcGCvy0
>>277
誰も「薬に頼るな」なんて言ってないよね?デパスで症状が軽くなる人は、飲めばいい。
それから、全員が277と同じ症状だと勘違いして欲しくないし、
ましてや、限定的な効果しか無い薬が、この病気の特効薬であるかのように誤解を招く書き方は止めて欲しい。
281病弱名無しさん:2012/02/12(日) 17:35:20.62 ID:kZU1f4dT0
>>280
特効薬なら誰でも使うだろ。
もちろん私の症状が全てではないのも承知。ただ、私のような症状が出る人はどうしても筋硬直がひどい時は使って見るのもいいと思う。

全く効かない人もいるから、効かないのであれば使う必要もないし、依存性も強いから使いたくない人は使わなくていいと思う。
結局は症状が緩和したとしても長期服はよくないし。

ただ、どうしても身体が痛い人は試してみてもいいとは思う。
勿論副作用と依存性とのバランスもよく考えて使う必要もあるし。
282病弱名無しさん:2012/02/13(月) 16:17:46.88 ID:7ES8vel90
自分はデパスやソラナックスが効くから完全に中毒だよ。
かれこれ13年も飲んでいる。
大後頭神経痛が酷い。
1回目のBPで痛みが半減した。
2回目は効かなかった。
283病弱名無しさん:2012/02/13(月) 16:24:51.32 ID:7ES8vel90
首にシップを貼ると痛みが和らぐ。
完全に大後頭神経痛だと思う。
しかしなぜか効いたBP。
284病弱名無しさん:2012/02/13(月) 18:40:51.44 ID:AQxGF83mO
>>282
自分も1回目のBPは効いた。
2回目は効かなかったと言ったら「もう塞がってたんだろう」と主治医より一言コメント。
具合悪すぎてよくわからないうちにBPやってしまって、さらにそれ以降しんどくて病院にも行けず仕舞い。来ても何もできないからと言われてるし…
塞がってるなら何でこんなに回復しないんだ?ケイタイ壊れたら人生終わりそうなくらいキツイ。
この前のTVの人がうらやましい。比べるものではないとわかってるけど彼女は恵まれてると思う。
そんな自分が嫌になる。
285病弱名無しさん:2012/02/13(月) 18:42:37.53 ID:62SD9s6s0
>>284
塞がっているのなら、既に髄液漏れではないって事?
ならば、具合が悪い原因は何だろう?
286病弱名無しさん:2012/02/13(月) 18:54:56.27 ID:7ES8vel90
一回では塞がらないこともあるよ。
良くならないのはずい液の圧が回復していないからじゃないかな?
しぼんだ風船みたいに。
287病弱名無しさん:2012/02/13(月) 18:58:45.56 ID:7ES8vel90
家族の理解があるって大切だよね。
自分も母親に悩み聞いてもらったら楽になった。
288病弱名無しさん:2012/02/13(月) 18:59:33.63 ID:62SD9s6s0
1日に3回は脊髄の髄液が入れ替わっているのに、元の圧に戻るのに時間が掛かるのか・・・
実は私も2回目のBPなんだ、明日から。ゴールデンウィークには社会復帰したいものだ。
289病弱名無しさん:2012/02/13(月) 19:05:09.28 ID:AQxGF83mO
>>285
2回目BPをする前に検査したかどうかさえ覚えてなくて。記憶が定かではないんだ。ずっと独りだったから主治医に聞かないとわからない。
そんな状態を見てか、主治医もこちらから聞き出さなきゃ一言も口を開かない感じでさ。

事故の後ずっと精神疾患扱いだったから漏れが見つかり治療して少しよくなっても家族は、だから何?みたいな。その後激悪化して余計馬鹿にされた。
ああ、なんか惨めになってきた。そんな行い悪かったかな自分って繰り返し考える。
290病弱名無しさん:2012/02/13(月) 19:16:41.76 ID:UmuJh0Md0
>>287
羨ましいなぁ。
うちは毎日喧嘩が絶えないし、正直症状よりもそっちの方がしんどい。
291病弱名無しさん:2012/02/13(月) 19:28:40.54 ID:7ES8vel90
>>290
うちも父親の理解がなくて大変だったよ。
一度思いっきり切れて、もらった大臣表彰の賞状を破いてやって、
家に火を着けるところまでしたら、丸くなって何も言ってこなくなった。
292病弱名無しさん:2012/02/14(火) 01:44:57.79 ID:UBlL5WmT0
あのテレビの子は両親が動けなくなったり、亡くなったりとか、
将来は見据えていないんだろうか。正直、あの神経が羨ましい。
TBSの結婚式のほうも覚えてるけど、最初は通い婚だったよね。
今回も夫君空気だったけど、今度取材するなら患者自身ではなく、
家族の意見を一度聞いてみたいわ。
子供まで出来て逃げられなくなったどうしよう。とか本音くさいやつ。

293病弱名無しさん:2012/02/14(火) 11:30:59.72 ID:7E4Rl3OL0
294病弱名無しさん:2012/02/14(火) 23:20:40.46 ID:HvbksSBN0
>>292
誰得www
295病弱名無しさん:2012/02/15(水) 00:49:53.71 ID:H0YG+xVQ0
>>292
貴方の家族が出演すればいいと思う。
296病弱名無しさん:2012/02/15(水) 20:17:11.76 ID:/y+6OPxw0
>>295
292は既に家族と絶縁していると思う。
そうでなければ、テレビ出演した人の神経を逆なでするようなことは書けないと思う。
297病弱名無しさん:2012/02/18(土) 09:01:35.90 ID:yMTYc4Qh0
どっちかというと、絶縁状態の人のほうが多いんじゃないか?
退職→離婚→絶縁→。。って感じ。

テレビに出ててきた人は、大抵だれかにフォローしてもらってるラッキーな人だと思うよ。
298病弱名無しさん:2012/02/18(土) 14:29:28.69 ID:FpYtKSMzO
絶縁っても本当に家族もいなくて親類も遠縁しかいないなら生活保護も受けられるんだろうけど、中途半端に一緒に暮らす血縁者がいるからな…

倒れてても嫌な顔してほったらかしの家族なんて、いない方がいい
悪いことしたわけでもなし、生保受けてヘルパーさんが来てくれる方がなんぼもいい

でも事故前みたいに一生懸命働いて自活したい。働ける身体に戻してくれ
299病弱名無しさん:2012/02/19(日) 13:46:52.99 ID:/zxFbFyy0
【話題】 新型うつ病は、首に原因の頸筋症うつ・・・医師 「毎年3万人超の自殺者の多くもこの病気であり、精神科では治らない」
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1329617230/
300病弱名無しさん:2012/02/19(日) 17:03:59.13 ID:SGTe5Zbj0
スレはなくなったみたいだけど、守銭奴松井の餌食にならないよう気をつけて
301病弱名無しさん:2012/02/21(火) 12:11:23.13 ID:12xrAy5M0
【話題】新型うつ病は、首に原因の頸筋症うつ・・・医師「毎年3万人超の自殺者の多くもこの病気であり、精神科では治らない」★2
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1329752983/
302病弱名無しさん:2012/02/21(火) 15:50:28.07 ID:cQolnHaY0
低周波治療は試してみたことあるけど、治る感じは無かった。

既存の治療法でそんなにも改善するとは思えないし、
もしかするとこの松井さんって人は治療機で稼いでる人?
303病弱名無しさん:2012/02/21(火) 17:37:54.05 ID:qGskTzV9O
3年の間に2回のBP受けて激快復と激悪化を繰り返してきた。
今冬は寒さや気圧天候にほとんど左右されないくらい体調が良く、このまま行けたらいいなと思ってる。
304病弱名無しさん:2012/02/21(火) 17:51:50.72 ID:c246rW+P0
>>303
自分はもうすぐ2年だけど不安定
305病弱名無しさん:2012/02/21(火) 21:25:31.01 ID:qGskTzV9O
>>304
そっか。半年〜1年単位でふと気づくと幾つかの症状が消えていたり軽快していたりだったよ。
少しだけど良くなってる点があると気づいた時、先に光が見えた気がした。
ただ、このまま回復を待ってよいものやらもう一度BP検討したほうがよいものやら…情報が足りない
306病弱名無しさん:2012/02/21(火) 21:55:20.22 ID:c246rW+P0
>>305
情報がね・・・
半屍状態で辛いけど遠方でのセカンドオピニオンも考えてる
あなたもお大事にしてください
307病弱名無しさん:2012/02/24(金) 11:52:38.64 ID:B1eSPlWY0
>>302
実際に治療受けたことあるけど、治療器で稼いでいる人というよりも
自分の突き止めた病因と治療法にあまりにも絶大な自信を持ちすぎて
「なお、効果には個人差があります」っていう感覚をどっかに捨ててきてしまった人って感じだった。

自分の場合は過緊張とめまいがある程度改善されたけど、肝心の頭痛は全然変化無し。
たぶん姿勢の悪さからくる体調不良が改善されただけなんだと思う。
308病弱名無しさん:2012/02/24(金) 21:48:03.83 ID:oiCfT87g0
この病気かどうかはどこで診断していただけるんDすか?
309病弱名無しさん:2012/02/25(土) 01:29:09.95 ID:VxsZvZNo0
う〜ん、脳脊ってBP1回で治った方ってあまり聞かないし、どうして髄液が漏れるのか漏れる場所もどうもピンと来ない。
軽度外傷性脳損傷(MTBI)か、それとの併発ではないかと思ったりするのだが…。
310病弱名無しさん:2012/02/25(土) 10:18:54.59 ID:q5N1LjKv0
>>309がピンと来ないのは漏れてないからじゃ?
311病弱名無しさん:2012/02/25(土) 13:21:23.13 ID:JVBTrt3OO
BPは1回で治らなかったけど、ああこれだとピンときたよ
312病弱名無しさん:2012/02/25(土) 19:12:37.70 ID:EhVBDt7BO
>>308
いまは全国で見てくれる病院も増えたけど、
(都道府県のホームページに病院が載ってたりする)


遠くても治療実績の多い病院に行くのがいいと思う。
このスレの>>1に載ってる熱海や、東京の山王。

313病弱名無しさん:2012/02/25(土) 22:04:26.52 ID:JVBTrt3OO
>>312
でも有名所の先生は忙しいのか、ほとんど顔を合わせて話すことがないという噂も聞いた。
検査の種類や方法、病気の基本的内容はネットで把握して行った方が無難。
自分も地方の治療公表病院で無下な扱いされたし、専門医であっても医師に過度な期待すると後が辛い。
314病弱名無しさん:2012/02/25(土) 22:20:09.49 ID:EhVBDt7BO
>>313
でも有名所の先生は忙しいのか、ほとんど顔を合わせて話すことがないという噂も聞いた。


噂で書くのはよくないよ。
山王は丁寧に聞いて説明してくれるよ。
他の病院では暴言や仮病扱いされたので、T先生には本当に感謝してます。


東京まで距離は遠いけど、県内の病院に車で片道2時間、往復4時間かかるなら
飛行機で行く方が早かったりするし。
315病弱名無しさん:2012/02/25(土) 22:27:48.21 ID:EhVBDt7BO
>自分も地方の治療公表病院で無下な扱いされたし


だから地方の(一応公表はされてるけど、)、治療実績の少ない病院に行っても、無駄足になる事があるから
初めから実績の多いところが良いと書いたんだけど。

地方でも実績少なくても良い先生もいるんだと思う。
でもやっぱり実績のある所。

例えば一度も手術した事ない医者と、何度も手術した事のある医者
手術するならどっちにしてもらいたい?


だから、これから診察を受ける人は
家が近いからの理由じゃなくて

実績があるかどうか。実績のある病院で診察してもらって下さい。

316病弱名無しさん:2012/02/25(土) 23:01:35.07 ID:JVBTrt3OO
治療実績って治療公表病院ならある程度持ってるものだと思ったんだけどな。違うのか…
病院ごとの治療数なんかはどう調べたらわかるのかな?
あちこち電話して聞こうとしても、とにかく一度来てくださいとだけ言われてしまい、そんな何度も行けるような状態じゃないよと思った。
それと「噂」って書いたのは入院した知人の話。2人くらいじゃ参考にならないかもしれないからだけど。
317病弱名無しさん:2012/02/26(日) 17:08:41.04 ID:psobqhW40
今日、私の弟が、車で雪で滑って前方の標識に激突した。
幸い、エアバックが開き怪我をせずに済んだが、念のため私は病院に行けと。

すると、医者は、「ぶつけたわけでもないのに、なぜ病院に来た」というようなことを言って追い返したらしい。

鞭打ちや低髄の怖さがまだまだ知られていないんだなぁ…と。
318病弱名無しさん:2012/02/26(日) 18:11:21.11 ID:vQ+LSAeX0
>>310
そういう意味ではなく、例えば交通事故で漏れが出た場合、どういう力の流れで、その場所から漏れるようになるのかメカニズム的にピンと来ないという事。
(確かに明確な漏れはなかったけど)

>>311
そうなんですよね〜。
軽度外傷性脳損傷(MTBI)を絡めると、ある程度納得出来るものはあるのだが…。

実際、MTBIはWHOで認められているけど、脳脊は自動車大国アメリカでも言われてないようだし…。
319病弱名無しさん:2012/02/26(日) 18:14:48.06 ID:vQ+LSAeX0
個人的に思う事。

事故に遭って、何か違和感があったら即、病院。
そして、OS-1飲んで2週間以上安静にすると、症状が軽くなるんじゃないかな。
320病弱名無しさん:2012/02/26(日) 19:32:24.41 ID:CGrsiXEc0
脳脊疑いで入院中でございますよ。
最も、今の所対処してるのは合併した慢性硬膜下血腫の方だけだけれど。

寝たきりがヒマ過ぎて辛い。
321病弱名無しさん:2012/02/27(月) 00:27:16.72 ID:gtP/n6kOO
ヒマだと思えて携帯使えてすごい。


自分の事故直後は本当に寝たきり、寝てても頭が割れる様に痛くて起き上がれず

携帯もテレビも出来ない、トイレもお風呂も1ヵ月くらい入れず。

体は拭いてもらってたけど、髪は頭を動かせないから洗えなかった。


その間24時間、苦しい…と思いながらウトウトしてたから

ヒマだと思って書き込めるなんて
いいなと思う。

携帯からネット見れたら時間つぶせるじゃん。


322320:2012/02/27(月) 07:06:58.46 ID:c3SD3dMq0
おはよう。

>>321
血腫取ったらほぼ症状もなく、なまじ体は元気だから早く動きたい。
けど入院中の短期間(術後一週間位かな)で血腫再発したりしてるからそれもいかんという。
多分起き上がったら頭痛で憤死しそうな気もする。

このスレ的にはかなり贅沢な部類なんだろうな…
323病弱名無しさん:2012/02/27(月) 12:11:32.73 ID:4WbR2oDwO
そうだね。
324病弱名無しさん:2012/02/27(月) 20:02:31.24 ID:XCrZuQ4P0
>>318 MTBIはイラク戦争がなかったら、認められてなかったかもよ。
325病弱名無しさん:2012/02/27(月) 20:35:25.98 ID:IJLLjRpN0
>>324

MTBI自体はクリントン時代から問題視されてて、アメリカ以外でも問題になっていた。それをWHOが纏めたのがWHO2004。

でも、脳脊はWHOで取上げられてる話を聞かないのが、よく分からないところ。
326病弱名無しさん:2012/02/28(火) 23:02:45.38 ID:YkTut4Fb0
MTBI(笑)
軽度の意味を履き違えてる人が多いんだよね。
327病弱名無しさん:2012/03/01(木) 11:50:31.45 ID:EHLr7B0U0
懸け橋に連絡入れたけど返信来ない。もう一カ月以上前。入会欄も消えてる。
何かあったの?詳しい人報告宜しくお願いします。
328病弱名無しさん:2012/03/02(金) 11:56:11.80 ID:7R1r/usI0
いや〜雪が降ってもうふらふらでだるいしきつい。
329病弱名無しさん:2012/03/02(金) 16:03:42.33 ID:RIwG9E2L0
あんなこと許されるな
できたらたまらぬな
あんな究極の幻想、こんなトラウム
一杯定められたけど
万物(アニマ)森羅万象森羅万象
叶えてくれる
深淵の謎なポッケたる審判者で
叶えてくれる
虚空を創造神話に飛びたいな
「はい、タス・ケコプタスー」
アンアンアン
とっても耐え難き
ドゥ・ラーエモスン
330病弱名無しさん:2012/03/03(土) 01:14:02.40 ID:OSgyeyN80
面白くない
331病弱名無しさん:2012/03/03(土) 07:36:25.06 ID:JJC4F0En0
>>329
何の病気ですか?
332病弱名無しさん:2012/03/03(土) 21:05:31.54 ID:9QorbDyi0
>>328
今週は気圧も気温も変化が激しくて、きつかったね。
@東京
333病弱名無しさん:2012/03/04(日) 00:27:41.45 ID:VFx7solP0
今週はマジきつかった
334病弱名無しさん:2012/03/04(日) 03:32:22.73 ID:mVZWufZg0
俺もビンビンでキツカタワー
     /||ミ
   / ::::||
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 |:::::::::::::::||      ||ガチャ
 |:::::::::::::::||      || ,,―‐.                  r-、    _,--,、
 |:::::::::::::::||  ,―-、 .| ./''i、│  r-,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,―ー.    ゙l, `"゙゙゙゙゙ ̄^   \
 |:::::::::::::::|| /   \ ヽ,゙'゙_,/   .゙l、         `i、   \ _,,―ー'''/  .,r'"
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 |:::::::::::::::||'"     || ゙'i、  ‘i、.r-、      __,,,,,,,,--、     / .,/\ `'-,、
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   \ ::::||
    \||
335病弱名無しさん:2012/03/04(日) 11:06:21.46 ID:b0sKkfjf0
面白くない
336病弱名無しさん:2012/03/10(土) 03:41:52.34 ID:BjiRSH2g0
http://www.yomiuri.co.jp/national/news/20120309-OYT1T00737.htm

いろいろ対策は考えてるみたいに書いてあるけど、、、
所詮3%以下の範囲での人数増減を言ってるだけ、、、、、、、の発表。こんなんばっかり。

97%は闇の中〜。おそろしい。
337病弱名無しさん:2012/03/10(土) 22:46:33.86 ID:QR8RDo+P0
338病弱名無しさん:2012/03/16(金) 17:17:18.55 ID:IgvcT4XK0
季節の代わり目は天気がコロコロ変わってやだね
気圧高いのに雨降ったりとか本当キツイ
339病弱名無しさん:2012/03/16(金) 21:02:18.02 ID:fVWkhWW50
>>135

かけ橋のリンク先なんか変わってる。前問合せしても放置だったが何かあったのか?
それとも懸け橋自体釣りだったの?誰か解説宜しく。
340病弱名無しさん:2012/03/16(金) 21:47:36.78 ID:l95HKer/0
昨日今日・・・・・ダメダメやった
341病弱名無しさん:2012/03/17(土) 07:26:17.32 ID:YFFC+8QyO
>>339
患者会て、初期にいくつかあたってみたけどあんまり良い印象ないな
電話つながらないのはあたりまえみたい
主だったブログ主さんたちも患者会には入ってないみたいだし
342病弱名無しさん:2012/03/18(日) 23:41:20.18 ID:8Us6J5r90
これ酷くね。辞めるなら事前告知とか必要でしょ。
問合せも放置とか。

更にリンク先も繋がらないようにするならまだしも
整体とか商業的な物に繋がる。これならエラーの方がマシ。
343病弱名無しさん :2012/03/19(月) 00:59:06.41 ID:HTENCHmY0
今度ラグビーが原因で脳脊の疑いがあって検査入院するんですけど
これが治ったらまたラグビー出来るようになりますかね??

激しいスポーツは危ない気がするんですけど
やっぱラグビーがしたいです・・・・
344病弱名無しさん:2012/03/19(月) 02:42:18.53 ID:7l4We9Go0
>>343
医者じゃないから下手な事は言えないけど、なるべくやらないほうがいいと思う
でも症状が軽い人はサッカーに復帰した人はいるみたい
だけど、かなりのリスクを背負ってまでスポーツをすることはあまりオススメできない

345病弱名無しさん:2012/03/19(月) 11:36:26.33 ID:K31WgNN7O
>>343 さんは症状が軽いのでしょうか?
自分は事故に遭って発症し、以来車の運転も怖いですが。
重い荷物を持つことさえためらわれてしまうほどなのに、感覚が違いすぎて笑ってしまいました。
346病弱名無しさん:2012/03/19(月) 16:02:29.02 ID:B7WAEeHx0
>>345
どんな病気でも個人差はある
低髄の発症初期は軽症というパターンも多い

くだらない言い方すんな
347病弱名無しさん:2012/03/19(月) 18:27:12.88 ID:K31WgNN7O
くだらんというか…
治ってもまた発症原因とされることをやりたいくらい軽い症状ならまたやればいいんじゃないですか?
ここで聞くまでもなく。

ただし、再発した場合それこそ自己責任だし健康保険使わないでほしい。同病の人に迷惑だ。

ヘビースモーカーが肺ガンになって治療します。治ったらまた吸えますかね? みたいな質問に思えたもので。

それともニコチン中毒と同等のスポーツ中毒っていうのもあるんだろうか。
348病弱名無しさん:2012/03/19(月) 21:12:12.76 ID:36ITALut0
そんな>>347に聞いてみたい、ここ1週間で幸せと思えたことは何だ?
349病弱名無しさん:2012/03/19(月) 22:04:13.05 ID:K31WgNN7O
ああ、343さんの幸せはラグビーだったんでしょうね。プロかなんかで生活に関わってくるのかな?
この病で症状の重い人って何か幸せあると思う?
早期発見治療に至った患者さんとは違う病気みたいに感じるよ。
350病弱名無しさん:2012/03/19(月) 23:38:23.99 ID:B7WAEeHx0
>>349
検査前の段階で、この病気の知識が十分に備わってなくてもおかしくないだろうが

完治したら元通りの生活に戻れると思っててもおかしくないだろうが

ちょっとした事で再発する可能性が高い病気だとか、色々知らないから聞きにきてんだろうと、察する事すら出来ないか?
351病弱名無しさん:2012/03/20(火) 06:50:46.54 ID:wKpTRfRqO
自分が幸せじゃないからって他人にあたるのはやめよう。
余計に不幸になるよ。


他人の幸せを願う⇔自分に返ってくる。

幸せは自分の中にある。


ラグビーの方、病気が治って、ラグビーができるかどうかは分かりません。

できる様になっても再発の可能性高いかも。

自分は少し重い物を持ったり、長い時間起きてる事も悪化します。

個人差もあると思う。

でも海外でサッカーをされてる方は復帰して元通りプレーされている様です。


またできると良いですね!
352病弱名無しさん:2012/03/20(火) 08:37:29.22 ID:HPa2dY3W0
ラグビーに復帰したい人の症状が判らないから何とも言えないよ。重傷〜軽度出違うしさ。
サッカー選手他で復帰した人がいる以上0じゃ無いし完治?又は社会復帰出来るまで回復した人まで様々。

治療も1回でOKもいれば複数やってもダメな人もいる。
ここにいる人たちの多くはダメだった人の方が多いと思う。

偶に社会復帰や完治に近い人が来る位。
激しいスポーツほどこの病気になる可能性も高いと思うけど全員なるわけじゃないよ。
ごく一部だからね。仮に復帰出来るまで回復しても重傷や社会復帰出来ない人から見たら
辞めた方が良いとの判断になると思うけどプロ選手でも大けがや大手術してまで復帰する人もいるし
後は自分の判断次第じゃないかな。

この治療自体、治療で個人差もあるし解明できていない部分もあり
中々保険適用が全部認められにくい状態で治療してみないとわからない。

有名どころの先生は大方予約で半年、数年待ちは当たり前。
確立や一般論から言えば専門知識豊富な人にやってもらう方が良いけど必ず完治する訳じゃない。

良く病院の医師で完治率や成功率などのパーセンテージ示す人いるけどそれはあくまで医師や
病院が定めた基準の場合もある。患者からすれば悪化してるのに極わずかな一部分だけ改善しただけで
改善や成功率にカウントされる場合もあり詳細統一的な基準が無いもしくは個々医師の考えで変わるからね。

最後は自分で納得いくまで調べ探し治療医師を決め覚悟を決めてから治療されることを勧めるよ。
どんな治療や手術でも100%と成功する訳じゃ無く中には悪化する場合もあるからね。
その辺はもう執刀医恨まないようにね。わざと悪化させようとする医師は基本的にいないと思う。

ここの中には自演をして荒すことに生きがい感じてる人もいるからあまり気にするな。
ネット社会でしか居場所が無いようで相手見つけては絡んだりつっ掛ったりしてる。
昨年は2重人格のように人格使い分けた自演もあったしね。
文面の癖で大体見受けるんだよな。しかもレスも少ない方だし自演や荒しは特に目立つ。
353病弱名無しさん:2012/03/20(火) 15:49:50.71 ID:Y1B5D4yYO
ここは優しい人が多いね

一時期過疎ってたので見てる人少ないと思ってた。普段ROM専門の患者さんもいるんだ
354病弱名無しさん :2012/03/20(火) 20:20:11.06 ID:HvfHMJ8T0
色々とありがとうございます。
自分はまだ学生で部活が唯一のたのしみだったので・・・
しかも先輩たちがとても優しく
早く治してまたラグビーしようぜ
っていってくれるので。

自分が軽度か重度かはわかりませんが
ここをみるとじぶんは多分軽度な方だと思います。

周りの人達のことも考えずに質問をしてしまって
すみませんでした。
355病弱名無しさん:2012/03/22(木) 01:15:55.10 ID:5vRs2J8N0
>>354
学生ならこんなクソスレ読まずに、ちゃんとした知見のある医師にかかった方がいいぞ。
仮に低髄液圧症候群だったとしても治るから気にすんな。切り傷が再発するなんてないだろ?
356病弱名無しさん:2012/03/22(木) 06:35:09.87 ID:X52oAXRX0
いい加減なこと言うな
357病弱名無しさん:2012/03/22(木) 09:42:25.38 ID:rDuHeH5KO
>>355
切り傷は血液で固まるけど、髄液は固まらない。
358病弱名無しさん:2012/03/22(木) 13:52:56.87 ID:cLmmDowe0
>>355が居る時点でクソスレだな
医師の言う事ちゃんと聞いた方がいい
359病弱名無しさん:2012/03/22(木) 14:45:13.05 ID:b0Cwke650
355は非患者なので居るのではなく立ち寄っただけ
360病弱名無しさん:2012/03/25(日) 07:57:11.48 ID:miAbhCTD0
>>355
いい加減な事いうなよ
361病弱名無しさん:2012/03/25(日) 12:25:31.57 ID:zgKbzF3T0
この病気をダシにNPOを立ち上げ、自分が代表を勤める会社に利益誘導。
いろいろな所に苦情ばかり入れて、噂によると「アドバイスしたから金だせ」とか言っているらしい。

元祖プロ障害者
ttp://blog.livedoor.jp/toganana/
362病弱名無しさん:2012/03/25(日) 14:18:18.30 ID:7OdqcDlO0
山形県内の患者さん、もしくは隣県で動ける方いますか?4月上旬に知事に要望書を提出に行くんですが。
私もギリギリ動ける中、提出に行くのですが。私一人で行っても「お前一人の事情かよ」と思われても意味ないので・・・
県庁→山形市役所のルートで行きます。詳しい事が分かったら改めてお知らせします。
363病弱名無しさん:2012/03/25(日) 16:09:51.98 ID:THkuLPSj0
賛否両論あるけどMNP脳脊髄患者会に連絡してみな。
どうしても嫌なだ無理には言わないが。彼が行くだけでも対応変わるかも。
念のため費用掛るならやめた方がいいが時間割いて来てくれる可能性も0じゃないと思う。
代表者は全国飛び回って多忙のようだから都合合わせるの大変だと思う。患者会嫌いならスルーしてね。非会員より。
364病弱名無しさん:2012/03/25(日) 16:32:18.09 ID:7OdqcDlO0
>>363
その辺は手はずは打ってます。
ある山形県議会議員に話を進めてもらって段取りはしてもらってます。
あとは、年度替りなので、知事のスケジュールの空いているところに入れてもらうだけです。
車椅子等、必要なものあればこちらでも用意します。
365病弱名無しさん:2012/03/25(日) 22:10:49.23 ID:VyC8UcPG0
議員さんまで手配出来てるならそれ相応の対応はしてくれるだろうね。
何処の党か分からないけど公明党の議員は比較的脳せきには力入れてくれるよな。
後は共産党。議員さんが問題内容なら各党に連携して帯同してもらった方が相手も
真剣に対応するだろうね。

お偉いさんになるほど権力には弱いからね。出来る限り市、県、国の議員集められると良いね。
366病弱名無しさん:2012/03/26(月) 01:24:30.06 ID:3IJ/6KhK0
賛否両論あるでしょうが公明党です。
で、東北ブロックだと、ちょっとした強みが出てくるのです。
議員は集められているのですが、患者の絶対数が足りないって言う。寝たきりなのは理解できてるので仕方ないのかなとは思います。
国会議員が一人でも来てくれれば助かるんだろうけど・・・

公明党繋がりでNPOの手配等も万全です。
367病弱名無しさん:2012/03/27(火) 12:20:58.04 ID:nYs0N5cpO
>>366
現地には行く事ができないけど、頑張って下さい!


自分は4回パッチ受けたけど治らないので、もうBPは受ける事がないと思うけど

早く保険適応になってほしいと思う。


色んな活動してくれてる皆さん、よろしくお願いします。


368病弱名無しさん:2012/03/27(火) 21:40:19.08 ID:8b7nBBZZ0
>>367
治らないなら病名が違うって考えたら?w
369病弱名無しさん:2012/03/27(火) 22:44:38.03 ID:nYs0N5cpO
>>368
事故前は普通に健康だった。

RIではっきりした漏れが複数ヶ所見つかってるから

この病気には間違いないよ。
漏れの画像は子供が見てもわかるくらいだし


RIを3回パッチ4回、RI受ける度に漏れは少なくなっていったよ。

でも最後のRIでもまだ漏れてたから4回目受けた。


受ける前よりは良くなった所はある。
でも健康だった頃からは程遠い。


長い時間起きていられない。


370病弱名無しさん:2012/03/27(火) 23:59:27.33 ID:+a+o8A/y0
>>369
あぁ、まやかしの診断に釣られて大枚を搾取された口か。
有名なS永Dr.の診断根拠なんてクスクス笑っちゃうんだけどねぇ
371病弱名無しさん:2012/03/28(水) 02:12:34.54 ID:28I1TpZt0
なるほどぉ、こーいうのがいるから寂れた訳か。
日本で発見され、世界に認知度が広まっているのに日本で否定的な人がいる。

何も知らない>>370にクスクス笑っちゃう訳だけど、それは可哀想?
372病弱名無しさん:2012/03/28(水) 05:40:43.43 ID:L0e4j+iNO
>>370
主治医は熱海のSドクターではないよ。
○医大。

なんでこの病気を否定したいのか分からないけど、
そんな人もいるんだな。


盲腸とか胆石なら取れば治るのにね。
そりゃできれば、他の病名の方が良かったよ。
373病弱名無しさん:2012/03/28(水) 05:46:23.62 ID:zaPb52vq0
相手しちゃダメだよ
374病弱名無しさん:2012/03/28(水) 09:14:30.26 ID:Y0Rmsxb10
>>372
損保や加害者他利害絡む人は否定したがる。支払い少ない方が良いからね。
チラホラ損保も対策に乗り出したようだし時間の問題でしょ。
裁判起こすつもりの人は時間とともに有利になるかもな。現に多方面変化が出てる。
375病弱名無しさん:2012/03/28(水) 09:24:19.44 ID:L0e4j+iNO
>>374
加害者や保険会社。
なるほど。

自分は事故だけど、自損事故だから保険関係ないし、加害者もいない。


被害者の立場でこの病気になった人は大変だなと思う。

376病弱名無しさん:2012/03/28(水) 10:46:32.84 ID:6ajMIknY0
自損事故でも自賠責は関係あるでしょ。

認めなきゃならなくなれば自賠責も改定しなきゃならず
支払い増えるから支払う側は嫌がり否定し少しでも先延ばししたがる。

改定後どうなるか誰にもわからないが支払い増える可能性は
少しでも減らし遅らせ対象を減らしたいのが本音。
377病弱名無しさん:2012/03/28(水) 11:05:18.73 ID:L0e4j+iNO
>>376
自分も自賠責って使えると思ったんだけど、

『自動車賠償責任保険』の略らしく、
相手の賠償にしか使えない。

任意には入ってたけど、搭乗者の特約付けてないと、自分の怪我には使えない。

378病弱名無しさん:2012/03/28(水) 17:21:13.21 ID:XCGdLsFtO
>>377
そうなんだ、横レスだけどありがとう。
自分はたぶん交通事故だけど時効…過失ゼロでも意味ないや。
これからどうやって生活していけばよいものやらわからない
何の補償も援助も受けられない中途半端な怪我を負ってしまったと思う。いっそ外傷があればね…
379病弱名無しさん:2012/03/29(木) 04:30:41.70 ID:uXlXfy1E0
あと、宗教団体と無能な脳外科医も反対派だよ。

信者が減ると困るし、医者は遺族が怖くていまさら認められない。死人に口なしってね。
380病弱名無しさん:2012/03/30(金) 08:35:45.00 ID:Ht+XLVIM0
妄想乙。
381病弱名無しさん:2012/04/03(火) 18:21:07.83 ID:cPKxoj440
結局、この病気って保険効くようになったの?
382病弱名無しさん:2012/04/04(水) 22:03:34.13 ID:D/cOt1gq0
>>309 >>318

コレに対する皆の意見ってないのかな〜?
383病弱名無しさん:2012/04/05(木) 00:50:46.30 ID:ckMActKV0
>>382
事故等で頭部への衝撃が大きければ、併発の可能性はあるんじゃないの?

あと長年漏れてたら軽度外傷性脳損傷(MTBI)に限りなく近い状態にはなり得るんじゃない?

384病弱名無しさん:2012/04/05(木) 01:40:04.19 ID:gEBNOFCa0
>>382
明確に漏れていると、なんとなく感覚でわかると思う。
起立性の頭痛とか、脳が沈んでくる感じとか、横になったら楽になる感じとか、水分補給して改善する感覚とか。
BPして、その後グッと症状が改善するのを一度経験すると、BPの効果も信じられるようになる。

確かに、軽度外傷性脳損傷との併発は多いと思う。BPを何度しても改善しない人などは、特にその可能性が高いと思う。
(過去スレでも、何度もこれと似たようなことは言われてきている。)

ただ、事故った時(受傷した時)の身体内部の何かが傷ついた感(人によっては何かが破れた感など)がある場合などは、
あの時から髄液が漏れていたのだ(髄液を入れている部分が傷ついたのだ)と理解できる。

俺は、この病気がまだ有名になる前、某有名な医師とは無関係な医師からこの病気の可能性を指摘されて、
始めてこの病気を知り、念の為に検査してみたらハッキリとした漏れが確認されたパターンなので、
この病気ありきで、上の事を書いているわけではない点は理解してほしい。
385病弱名無しさん:2012/04/05(木) 01:49:36.97 ID:gEBNOFCa0
確かに、発症(漏れ発生)のメカニズムは良くわからないが、
外部からの強い衝撃で急激に髄液圧が高まって、漏れが発生する可能性もあるのではないかと思う。
随分前だが、ロシアのウェイトリフティングの選手は、思い物を持ち上げる時に髄液漏れが発生するのを防ぐために、
力の入れ方と呼吸法(力の抜き方)を間違えないようにと教えられると書いていた人がいた。
386病弱名無しさん:2012/04/07(土) 22:59:38.52 ID:rRW852TS0
そんなので漏れるなら、血管はどうして破れない?
漏れるのは尿くらいだろwww
387病弱名無しさん:2012/04/07(土) 23:52:26.29 ID:UV+on4wz0
原因他メカニズムは不明な物が多いじゃん。
特に脳関係。他にも難病指定されてる多くは推測だけで
原因特定まで至って無いから指定され様々な補助が出てる。

この病気も早いとこ保険適用や認知、交通事故、労災などは
認めてほしいよ。自由診療で1回数十万はキツ過ぎる。
388病弱名無しさん:2012/04/08(日) 02:52:40.60 ID:6fj6fpOKO
背骨から枝分かれしている神経根の弱いところが破れて、ツリー状に漏れるんじゃないのかなあ…
なんにせよ、あるわけないと決め付けるより、仮定であっても可能性を探っていく方が建設的だよね
実際「低髄」での脳下垂するのは何十年も昔から認められてるんだよ
実生活でも否定から入る人間にはなりたくないや
389328:2012/04/09(月) 08:18:25.71 ID:USLyURbY0
ま、皆さんいろいろと意見があるようで。

とりあえずBP一回で治らなかったら、軽度外傷性脳損傷も疑った方がいいのではないかな?
390382:2012/04/09(月) 08:19:22.02 ID:USLyURbY0
328じゃなかった、382の間違いです^^;
391病弱名無しさん:2012/04/09(月) 09:38:13.76 ID:45UPODL10
漏れが止まった後に考える事だね
392病弱名無しさん:2012/04/09(月) 14:59:24.53 ID:gyf6nJZZ0
軽度外傷性脳損傷、
壊れた脳は元に戻るのか?
393病弱名無しさん:2012/04/09(月) 23:22:55.14 ID:DVR+s1r+0
>>386
本気で血管とか血液とかと比較してる?
血管は身体全体に巡っているために、圧力が分散されやすいのでは?
髄液が血液と同じ仕組みで身体を巡っているのならば、
髄液漏れなんか発生しないでしょ?
394病弱名無しさん:2012/04/13(金) 22:27:03.46 ID:6knKVzZm0
395病弱名無しさん:2012/04/15(日) 01:15:30.80 ID:a3fX1h9r0
今回検査入院して意外にブラッドパッチやら人工髄液を何回もされてる人が多いのにビックリしましたよ。
良くなった方っていらっしゃるんでしょうか?
私は検査入院のRIシンチ中に39℃の熱が急に出た・・・
造影剤が合わなかったみたい。
来年の5月くらいにブラッドパッチだけでも保険認可されそうな気がする。
396病弱名無しさん:2012/04/15(日) 09:00:25.29 ID:i5FN9mz70
サラっと言っているけど39℃って半端じゃなくキツイよな・・・・
397病弱名無しさん:2012/04/15(日) 15:19:16.67 ID:C5KkvE3s0
無職童貞引きこもりだもんよ
398病弱名無しさん:2012/04/15(日) 15:28:17.32 ID:i5FN9mz70
バリバリのエリートでも39℃は大変だろうw
399病弱名無しさん:2012/04/16(月) 00:46:46.47 ID:YCAI5Gve0
↑女なんだが、いつ童貞にwww
まさに自己紹介乙です。
39℃はその日だけで、点滴と薬飲んで次の日の朝には下がりました。
病院によっては髄圧を測る所もあるみたいですね。
治療されてる方は最初何で低髄って知った&分かったのですか?
400病弱名無しさん:2012/04/16(月) 00:59:26.60 ID:I8hpqImRO
事故のあとから体調がどんどん悪くなっていったから。
ガンガンする頭痛。
長く起きてられない。

症状を言っても医者には暴言はかれたり。
保険詐欺扱い。

生命保険かけてないのに!

何軒もドクターショッピングしてやっとわかったよ。
401病弱名無しさん:2012/04/18(水) 00:27:55.20 ID:w+cZyyd40
やっとヤブ医者に出会ったんだね(笑)
402病弱名無しさん:2012/04/18(水) 01:01:24.90 ID:8qjeVULM0
まともに診もせず追い出すだけの医者より遥かにいいね
歩行困難な患者を見てなぜそんなことできるのやら
403病弱名無しさん:2012/04/19(木) 16:08:52.88 ID:vy+9Dj830
皆さんは栄養療法は試されましたか?
404病弱名無しさん:2012/04/19(木) 22:43:18.04 ID:FR+zhcRA0
栄養療法って具体的には?
405病弱名無しさん:2012/04/20(金) 07:34:21.64 ID:Fv3Z7O2/0
ここの患者さんで大後頭神経痛併発している人いませんか?
406病弱名無しさん:2012/04/20(金) 08:31:56.56 ID:QYxpv1IJ0
今初めて大後頭神経痛というのを知ったが、併発している。
低髄の起立性頭痛とは別に発症することが多いが、両方同時に来る時もたまにある。
407病弱名無しさん:2012/04/20(金) 11:02:05.83 ID:cx6Z9J2d0
>>404
http://orthomolecule.jugem.jp/?eid=983#comments
ここのクリニックで行われているような物です
408病弱名無しさん:2012/04/21(土) 17:14:59.01 ID:9MR6Y35u0
>>400
事故でなった方多いですよね。
私も事故で退院後でしたが低髄があまり知られていない頃の症状を生命保険をされてた知り合いが見て私と同じ症状の人が低髄と言う病気だからそうなのでは?
と教えて頂いたのがきっかけでした。
当時入院していた病院では低髄調べたって言ってましたが調べてなかったのが発覚|| ○TZ ||||
409病弱名無しさん:2012/04/21(土) 20:48:18.47 ID:oIkdbYMt0
>>408
生保は低髄でも脳脊髄液減少症でも、疾病として認めてくれるよ。
早期発見・早期治療に協力せず、ガタガタ言ってるのは、損保。
自分で自分の首を締めてる大バカw
410病弱名無しさん:2012/04/22(日) 20:20:41.41 ID:Iy+NZadU0
1、この病気になってから何年?
2、主な症状は?
3、金銭面はどうやって生活している?
4、唯一の楽しみは?
411病弱名無しさん:2012/04/23(月) 11:30:43.97 ID:ors8EbGH0
>>409
損保は関係無いよ。
バカ呼ばわりはないでしょう。
嫌な人だね。
損保じゃなく病院が嘘ついてたって事だよ。
低髄も最近じゃあ裁判でも認められつつあるけど6年も病院に隠されててカルテ見せてもらわなかったら判るわけない。&頼んでも見せてもらえなかったから。

>>410

1 病気確定は最近です。
病院に調べたと言わわれたのに実際は調べてなかったから。事故から6年目。
2症状は一般的に上げられてる症状以外に足の皮が剥ける←水虫でもない(皮膚科4件くらい回って培養検査もした) &いきなり寝てしまう。
3金銭は生活保護より安い金額で生活中。田舎暮し。
4楽しみは体調の良い時に友達と外食する事。
質問者さんは?



412410:2012/04/23(月) 12:08:29.38 ID:ldjDNdA00
1、この病気になってから何年?
 約3年

2、主な症状は?
 意識がボーっとする。視点が定まらない。涙が出にくい。ノドが乾く。他にもイロイロ

3、金銭面はどうやって生活している?
 親と同居。(嫌だけど、そうしざるをえん)

4、唯一の楽しみは?
 無い。ネットかな。

ここの住人全員とは言わないが、皆にこの質問に答えてほしいな
413病弱名無しさん:2012/04/23(月) 12:14:28.82 ID:DaZQqdUF0
>>411
409ではないが、文面はどう見ても

大馬鹿=損保

だぞ?
414病弱名無しさん:2012/04/23(月) 12:26:07.56 ID:aoC4p5Aw0
頭も痛いし、この病気長いと責められてると思っちゃう傾向が強くなるから
つい読み間違うよね 仕方ない うん
415病弱名無しさん:2012/04/24(火) 00:33:23.61 ID:HFezCZC/0
>>411です。すいません。
損保の事を皮肉ってたんですね。
ごめんなさい。
損保は何でも認めたがらないから仕方ないでしょうね。
低髄だけだと中々裁判も難しいようですし。悩まれてる方が入院中にもかなりいらっしゃいました。
416病弱名無しさん:2012/04/24(火) 00:42:39.09 ID:vg8sRYmt0
損保はこれに限らず全てにおいて払い渋りの為認めない。
1%削減で規模により億から数百億利違い(利益他)出る。

交通事故等、少額は紛争処理センター、
高額なら裁判したほうがUPになることが殆ど。
損保も判っててギリギリまで払い渋る。

裁判時、酷いケースなら当初提示額から数倍なんてざら。
損保の示談提示額に騙されてはいけない。
417病弱名無しさん:2012/04/24(火) 06:37:58.17 ID:H5fVbMz80
よく、最後の方に書かれている「この提示した金額は自賠責の金額より下回ることはありません」
みたいな文言あるんだけど、普通の自賠責の金額より下回ってるんだがw

それは自社基準って言うんだけどなぁとか思う。
418病弱名無しさん:2012/04/24(火) 23:51:17.59 ID:RBCBbHIN0
>>415
>>損保の事を皮肉ってたんですね。

そうです。
改行してしまったせいでわかり難くなってしまい、申し訳ない。
419病弱名無しさん:2012/04/26(木) 20:17:29.06 ID:FfEfeAPb0
火曜日に病院行って来た
背骨を首から腰までレントゲン4〜5枚撮ってもらったけど
骨には何の異常も無かった

何科へ行けばいいんですか?

大きな機械でレントゲン何枚も撮ったから15000円くらいかかるのかと思ってたら
3000円弱で済んだ^^
(3割負担)
420病弱名無しさん:2012/04/26(木) 20:31:32.73 ID:YnXwvVxH0
>>419
それはMRIじゃないかな?
住んでいる場所と病院によって何科か違うけど大抵、麻酔科か脳神経外科だね。

ただし、ちゃんと脳脊髄液減少症を診断できる病院じゃないといけない。
また、MRIでは画像が出ない場合もあるから。
そもそも情報が少なすぎてなんか微妙・・・もっと自覚症状とか色々話した方がいいかと。
421病弱名無しさん:2012/04/26(木) 20:35:55.27 ID:FfEfeAPb0
>>420
この病気の症状と同じ症状ばかりだったから、
紙に書いて、病院へ持って行って医者に見せた
整形外科(形成外科?)へまわされた
その先生に、この病気の話をしたら、
「それも含めて、脳神経外科へ言って話をしてみたほうがいいですね。」
「まぁ、どちらにせよ、MRIをしてほしいです」
と、かなり心配してくれたよ

俺も、MRIしてみないことには、何も分からないしね。
非常に色々をしんどいってことしか分からない。
本当にしんどい。
422病弱名無しさん:2012/04/26(木) 23:27:33.69 ID:YnXwvVxH0
>>421
とりあえず、形だけでも整形外科でMRIを取って、それで多分画像に映らない可能性もあるからRIシンチの検査を受けた方がいいと思う。
みんなMRI、MRIっていうけど、MRIってそんなに言うほど万能じゃないんだよ。
MRI撮影の場合は、あくまで目視できる脳の下垂が判断できるかどうかって話。
ただ、誰にでも言える事なんだけど、自分の脳の位置って正確に説明出来る?1cm、また1mmもズレずに「ここ!」って。
だからMRIの撮影に対してはそんなに意味がない。よっぽど重傷で髄液が減少して脳が素人目にも目に見えて下垂しているとか。

だから、RIシンチで漏れを確認した方がいいと思う、RIシンチ中に尿意が物凄く襲ってきたら脳脊髄液減少症確定で理解していいと思う。
あと、何県か書いてくれるとどこの病院行けばいいかわかるから助かる、あと場所によっては当たり外れあるから。
ちなみに「病気」ではないんだ、「怪我」なんだな。
423病弱名無しさん:2012/04/26(木) 23:34:22.24 ID:O2YvU4330
「怪我」が引き起こしている「病気」だよ。
424病弱名無しさん:2012/04/26(木) 23:58:35.36 ID:/L5vCrO70
シンチで減少症と診断されたけどシンチはどうも検査法として信用できない
正直、自分は漏れてないと思ってる
425病弱名無しさん:2012/04/27(金) 00:03:39.63 ID:pPzeD5lh0
>>422
確かに、どこの県にも何でも低脳液圧症候群にしたがる病院あるよな。
RIシンチ自体がそもそも穴をあける行為じゃん?だからそこから漏れていることも普通にある。そもそも尿意云々なんて訳のわからない事言ってるのは低脳の証
426病弱名無しさん:2012/04/27(金) 00:39:54.49 ID:nPz0mF3X0
>>425
>>RIシンチ自体がそもそも穴をあける行為じゃん?だからそこから漏れていることも普通にある。

ちょっとはRIシンチのことを調べてから書いたら?
もし、検査薬(放射性同位体)を入れた穴から漏れたのなら、そんなの画像を見ればすぐにわかるだろ。
427病弱名無しさん:2012/04/27(金) 00:42:08.83 ID:KgFUzPFiO
この病気ってたんなる自律神経失調症らしいよ。
だから検査してもよーわからんし治療してもよーわからん。


大体こんな病気あったら格闘家みんななっとるわ
428病弱名無しさん:2012/04/27(金) 04:46:02.47 ID:Jl/PqqtD0
>>425
RIシンチで陽性とされた患者でも漏れてる箇所が判定できるのは1/3程度しかいなくて、
しかもその大半が穿刺した腰からの漏れと診断されるなんてどこかおかしいよ

>>426
重症の患者の様子を一目見たことさえあれば自律神経失調なんて世迷言は決して言えない
今提示されてる理屈におかしい部分がある=>その病気が存在しない、なんて結論出すヤツは論理的におかしい
429病弱名無しさん:2012/04/27(金) 08:12:05.11 ID:GwKFidGA0
>>425
とりあえずお前が損保の人間だって言うのは理解できた。
尿意云々のところで、お前がRIシンチの事を知らないって言うのも理解出来た。

今、損保も大変だろうから火消しに必死なんですね。
さすが、人の命を値踏みして値切りまくる人達。
損保って人殺しじゃないと出来ない職業だから凄いよね。
430428:2012/04/27(金) 10:10:44.27 ID:Jl/PqqtD0
うわ、安価バラバラだった スマンす
>>425>>426
>>426>>427
431病弱名無しさん:2012/04/27(金) 13:03:48.90 ID:GwKFidGA0
なんで、ガイドラインとして国が認めた怪我、病気なのに異論を唱える人が居るんだろうね。
しかも認めた後になって、基地外みたいなのが増える増えるw

こんな所で吠えてないで、ブログとかで吠えれば?「私は損保の手先として言わせてもらいます」ってwww
432病弱名無しさん:2012/04/27(金) 17:10:31.42 ID:KgFUzPFiO
>>428 日本語も不自由なん?

ちゃんとした特定疾患じゃないならさっさと治せ。

精神病だから治んねーんだろ
433病弱名無しさん:2012/04/27(金) 17:40:25.05 ID:Jl/PqqtD0
やっぱりただの馬鹿か
434病弱名無しさん:2012/04/27(金) 17:41:29.58 ID:GwKFidGA0
損保多いなぁ・・・国も認めて世界も認めている特定疾患なんだが。
まぁ、唯一認めていないのは損保だけなんだよねぇw
435病弱名無しさん:2012/04/27(金) 17:55:14.46 ID:n+Gt8AvgO
自分も健康なままだったら、
この病気の人をみて『精神的なんじゃない?』と思ってたかも。


ネガティブよりポジティブの方が免疫力が上がると聞いた事ある、それはそうだと思う。

どうすれば治るか、常に考えてる。
でもポジティブでも、精神は安定してても、治らない。

なってみたらどんな体調になるか分かるよ。としか言えない。


このまま死んでしまうんじゃないか?と思うくらいの頭痛や吐き気は健康な時には想像できなかった。


436病弱名無しさん:2012/04/27(金) 18:10:53.79 ID:7x1tz8vK0
低髄いつから特疾になった?
437病弱名無しさん:2012/04/27(金) 18:49:39.78 ID:GwKFidGA0
ああ、すまん。
先進医療と置き換えてくれ。
6月1日から先進医療の申請が始まるんだが。活動は、これからじゃね?
438病弱名無しさん:2012/04/27(金) 20:09:59.38 ID:PLS/oaCK0
>>422
MRIって費用、いくらくらいですか?
国保は払っています。
439病弱名無しさん:2012/04/27(金) 20:22:52.84 ID:GwKFidGA0
>>438
MRI自体は5000円あればお釣りが来る程度です。画像診断料いれると、ちょっと微妙かも。
問題は、その後なんだけどね・・・
440病弱名無しさん:2012/04/27(金) 20:26:33.32 ID:PLS/oaCK0
>>439
>画像診断料いれると、ちょっと微妙かも。
回答ありがとうございます
この微妙というのは、5000円では足りないかも、という意味ですか?
8000円くらいあれば多分おk?

問題はその後っていうのはRIシンチとかのこと?
441病弱名無しさん:2012/04/27(金) 20:37:07.60 ID:GwKFidGA0
>>440
8000あれば大丈夫かと。
RIシンチで入院費込で8万くらいはかかると思っててください。(今RIシンチは保険効くのかな?効くんだったらこの3割で)
で、漏れていた場合はBPで30万程度飛ぶから(これは保険適用なしね)
金銭的に辛いのは以上だけど。他にも色々きついのはあるからブログで調べてみてください。個人差ありますから。

442病弱名無しさん:2012/04/27(金) 20:40:29.55 ID:PLS/oaCK0
>>441
分かった、ありがとう。
貧乏だけど、とりあえずMRIまではやっておくことにする。
ただ、ぶっちゃけMRIではこの病気だと断定しにくい?
MRIは無意味に近い?

あと、何科でMRIすればいい?
医者には「脳外科行ってMRIしてもらってほしいです。」って言われた。
443病弱名無しさん:2012/04/27(金) 20:41:56.21 ID:n+Gt8AvgO
MRI撮った時の領収書を見たら、画像診断料2080点となってた。

点数の数え方はわからないけど、
診察とMRIの合計が2350点、7050円となってるから、

頭のMRIだけで6400円くらい?
かかったんだと思う。


病院によっても違うと思う。
444病弱名無しさん:2012/04/27(金) 20:47:44.82 ID:n+Gt8AvgO
>>442
医者から撮影の指示はなかったの?
MRI撮ってきて…だけなら無駄足になるかも。

頭の上から輪切りとか、側面からとか撮り方があって、
横から撮らないと、まったく意味ないらしく、違う病院で二回する羽目になったから


445病弱名無しさん:2012/04/27(金) 20:52:36.54 ID:PLS/oaCK0
>>444
>医者から撮影の指示はなかったの?
「MRI撮ってきてほしい」っていうコメントは
=医者の指示みたいなもんなんじゃないの?

「今日はもう(時間が)終わってるから無理だけど、MRI撮ってもらってほしいですね」
って言われたよ。

で、この病院は自宅から少し遠かったから、
俺は「MRI撮れる病院なら、どこの病院でもいいですか?自宅の近くにある病院でも?」
って言ったら
「いいですよ。」
って言われた。

これは「医者からの指示」とは違うのかな?
しんどいのにレスしてくれてありがたいです。
446病弱名無しさん:2012/04/27(金) 21:00:56.77 ID:GwKFidGA0
>>445
ベストは紹介状を書いてもらってMRI撮ってくるっていうのが一般的かと。
MRIでも断定出来る撮影方法はあるという話ですが、それが出来る人って日本に何人いるだろう・・・
MRIは何科でも良いと思いますよ。ただ、MRIの振動で気持ち悪くなる場合もあるので注意を。

とりあえず、MRIでこの怪我だと診断出来る人は、私の住んでいる県では一人もいません。
447病弱名無しさん:2012/04/27(金) 21:12:45.17 ID:n+Gt8AvgO
>445
指示っていうのは、撮影方法の事です。

あるサイトのMRI説明文↓
『通常の撮り方では髄液減少所見を見るには不十分なので矢状断、前額断でとります。造影剤を用いると静脈拡張や硬膜の造影効果がみられます。』


矢状断とか、これが撮影方法の名前だと思う。


紹介状とか、何か紙に撮影方法の指示を書いてもらってるならいいんだけど、
別の病院とかで、MRI撮ってきてって口頭で言われたのかな?と思ったので書きました。

私が二回撮らないといけなかったので。
448病弱名無しさん:2012/04/27(金) 21:31:24.13 ID:PLS/oaCK0
なるほど。
紹介状を書いてもらうのが良さそうですね
ただ、その病院は大きな病院だったので、その医者からすれば
・ウチでも撮れるのに、わざわざ紹介文書く必要はない
・早い時間に来てくれたら、この後撮ったのになぁ・・・。

って雰囲気でした。

「矢状断」って伝えれば分かってくれるのかな?
あと、MRIで分かる医者はほぼ居ないのなら、MRIする意味ってほぼ無いの?
449病弱名無しさん:2012/04/27(金) 21:39:41.15 ID:n+Gt8AvgO
>>448
どうだろう?
MRIの画像だけで診断は、難しいんじゃないかな?

MRIで疑いがみつかれば、RI→ブラッドパッチとなると思うけど、

MRIで疑い→すぐパッチには絶対ならないと思う。

漏れの場所が特定できないし…

MRIで疑いが出てRIしても、何も出ない人もいるみたい。

450病弱名無しさん:2012/04/27(金) 21:48:34.45 ID:PLS/oaCK0
あと、住まいは大阪です
どこかススメの病院やクリニックはありますか?
451病弱名無しさん:2012/04/27(金) 21:55:44.82 ID:Jl/PqqtD0
>>450
関西でこの病気を精力的に診てくれる病院は明石にあるらしいよ
残念ながら明石にしかないらしい
452病弱名無しさん:2012/04/27(金) 21:58:57.14 ID:n+Gt8AvgO
>>450
大阪は知らないけど、和歌山にあるよ。

453病弱名無しさん:2012/04/27(金) 22:01:29.43 ID:PLS/oaCK0
>>451
明石か、電車で1時間以上かかりそうだなorz
正直、電車も車も少ししんどい

皆はレントゲン撮っても、骨は異常無しだったの?
多分、この病気になるキッカケは、皆怪我したりだと思うんだけど
その箇所に違和感を感じたりはしないの?
俺は背骨のある部分に、かなりの違和感を感じるよ
454病弱名無しさん:2012/04/28(土) 02:12:29.78 ID:DvjHyXqOO
国が認めるってなんだろうね?
その割には有効と言われるBPは保険適用外、その他低髄の治療もほとんど保険適用外。

煽りとかじゃなくてこれで認められてるとしたら今後辛すぎないか 医療費とか
455病弱名無しさん:2012/04/28(土) 03:45:56.70 ID:5fLxrAx40
国が病気としては認めたものの、確実な治療法が無いから、
確実ではない治療法は(例え有効な治療法とちまたで言われていても、国としてはその治療法を保証できないし、
その治療を受けたことによって悪化や後遺症が出た場合は、患者から訴訟を起こされたくないから)
保険適用外(治療法に対してのお墨付きを与えない)と言うことじゃね?

逆に、検査は保険適用と言うのは、国が認めた病気なので、
(国民の健康維持のためにも)その病気を発見する為の費用は国が責任を持って保険を適用しますってことかと。
そうしないと、国は日本国憲法第25条で定める「すべて国民は、健康で文化的な最低限度の生活を営む権利を有する。」
を放棄したことにもなりかねない。
456病弱名無しさん:2012/04/28(土) 05:42:19.52 ID:1zJbpQPS0
BP悪化組としては455の言うとおりだと思う
457病弱名無しさん:2012/04/28(土) 09:31:16.82 ID:oryx7qALO
BPは一次的に悪化すると聞くけど、人によってその酷さや期間が違うみたい。
自分も一応悪化組。BP前に無かった様々な症状が出てきて寝たきりになった。1〜2年波があって今はほぼ回復。
1回目BP直後には激回復したから効果はあったんだと思う。

死ぬほど辛いのは、周りにその辛さが伝わらず、色んな物を失っていくことだった。
458病弱名無しさん:2012/04/28(土) 16:09:22.04 ID:DvjHyXqOO
皆さん月々の医療費ってどのくらいですか?
459病弱名無しさん:2012/04/28(土) 19:50:09.51 ID:1zJbpQPS0
心療内科通院で月3,000円、脳外科通院で月1,000円ぐらいかな
460病弱名無しさん:2012/04/28(土) 23:18:59.24 ID:dJUK94cb0
漏れている場所って、変な感じする?
461病弱名無しさん:2012/04/28(土) 23:58:39.32 ID:AmPgBKK70
>>442 既出だけども。
MRIは画像の断面(矢状、冠状断・・・)だけじゃなく、体内の水分を
強調表示する方式の有無でもことなるから要注意。(水分強調するのは
MRミエロという方法のはず)
撮影する病院に前もって確認したほうがいいよ。
462461:2012/04/29(日) 00:05:00.65 ID:rE/7Gbd+0
失礼、誤解しやすいので訂正
誤) 強調表示する方式の有無
正) 強調表示するか否か
463病弱名無しさん:2012/04/29(日) 00:10:24.36 ID:3Y3H9hV90
>>460
しないよ
というか俺の場合どこから漏れてるのかなんて分かってない
464病弱名無しさん:2012/04/29(日) 00:18:24.64 ID:WHiBtbDD0
>>460
する

首だからかな
465病弱名無しさん:2012/04/29(日) 15:47:56.03 ID:LlUxgu3X0
「矢状断、もしくは前額断で撮ってください」って言えばいいんだね
両方とも撮ったら料金も2倍かな?貧乏だからキツいなぁ・・・
5億円くらい持っているお金持ちの人とかって、俺みたいな人間に300万くらい寄付すればいいのに。
466病弱名無しさん:2012/04/29(日) 16:25:58.32 ID:3Y3H9hV90
>>465
撮り方が合ってても診れる医師じゃないとダメ
MRIの撮り方なんて細かいとこに拘らずに、
直接専門医のとこに行くか、近所の頭痛科に相談して紹介状もらったほうがいい
467病弱名無しさん:2012/04/29(日) 16:35:00.81 ID:3Y3H9hV90
>>466
自レス
直接行っちゃいかんかった
初診の予約だけはしよう 病院によっては数週間〜数ヶ月待たされるけど
468病弱名無しさん:2012/04/29(日) 16:40:37.87 ID:LlUxgu3X0
>>467
頭痛科に予約?
脳外科に予約?
469病弱名無しさん:2012/04/29(日) 17:04:14.99 ID:3Y3H9hV90
>>468
この病気を手掛けてくれる病院をネット等で探して直接予約。
もしくは
頭痛科や頭痛クリニックに相談して手掛けてる病院を紹介してもらう。
470病弱名無しさん:2012/04/29(日) 17:24:30.69 ID:LlUxgu3X0
>>469
大阪在住だから、明石まで行かないといけないのか・・・
何ていう病院かわかる?
471病弱名無しさん:2012/04/29(日) 17:27:18.45 ID:IzOmxAbo0
>>468
>>469
どういう病気であるかを判断するのは、あくまでも医師なので、脳外科、頭痛科などに相談する場合、
「この病気じゃないか?」「この病気なので、診察して欲しい・専門医への紹介状を書いて欲しい」などという前提で相談すると、
逆効果になることが多いので、気をつけて。
(例えば、近所の内科に行って
「私の体調不良は**ガンが原因じゃないかと思います」
「なので、**ガンの検査をしてください・専門医への紹介状を書いてくだい」
って、患者から突然言われた場合、その内科の先生がどう思うかを考えてください)

普通の人からしたら常識の世界の話しなので、敢えて書く必要は無いのかもしれませんが、
この病気の患者からしたら、多くの病院でたらい回しなどにされ、ほとんどの人が藁をも掴むような切羽詰まった状態と思えるので、
老婆心ながらご忠告まで。
472461:2012/04/29(日) 17:33:35.23 ID:rE/7Gbd+0
>>442 へ >>466 の言うとおりだわ。
MRI,CTの適切な取り方は(低髄の)専門医だからこそ指定出来る。
ただ、頭痛専門のクリニックの中には低髄診察・他院紹介もお断りなんて
所もある見たいだから要注意。
473病弱名無しさん:2012/04/29(日) 17:44:54.71 ID:3Y3H9hV90
>>470
ググればすぐにわかるよ
あと、ひょっとしたら大阪にも診れる医師はいるかもしれないから
一旦、頭痛科で相談するって選択肢もありかと。情報持ってると思うので。

>>471のとおりなので、まだこの病気と決めつけずに診てもらってね
474病弱名無しさん:2012/04/29(日) 17:47:08.19 ID:3Y3H9hV90
>>472
紹介すらお断りな頭痛クリニックもあるんだ。
僕が行ったとこは運が良かったんだなぁ。
475病弱名無しさん:2012/04/29(日) 17:53:29.44 ID:LlUxgu3X0
皆さん、レスありがとうございます

>>473
うん
とりあえず明石は遠いから頭痛科へ行って相談してみるよ
診察&相談って形になるのかな。
頭痛科も少なそうだね
476病弱名無しさん:2012/04/29(日) 17:58:58.32 ID:IzOmxAbo0
>>474
横レスすまん。
まだこの病気を(個人的に)認めていない医者もいる。
また、頭痛クリニックの医者の中には、この病気を知っていたとしても
昔の国際頭痛分類にある低髄液圧性の頭痛程度にしか理解していない人も多い。
(なので、低髄液圧性の頭痛と、脳脊髄液減少症は全く違う病態だと思っている人も多い)
477病弱名無しさん:2012/04/29(日) 18:05:28.13 ID:LlUxgu3X0
>>476
そうなんだ
じゃあ、俺が頭痛科へ行って症状を伝えたら、医者は何をするの?
もしかして頭痛科でもMRI撮ろうとするのかな?
よく考えてみたら、頭痛科の医者は一体俺の何を診るのだろうか?
478病弱名無しさん:2012/04/29(日) 21:22:10.03 ID:FgQTBhayO
>>477
まずはどんな痛み方をするか聞いてある程度の区分けをするんだと思うよ。
ちなみに脳脊は起立性の頭痛があることが今の所大前提とされているので、体を起こしてしばらくすると痛みが始まるなら可能性はあるね。
逆に言うと、そうでないなら始めからこの病気から除外されてしまう危険性がある。
ここが難しい部分なんだけど医師も患者も思い込みは良くないと思う。どこかで線引きは必要だけど、事実発症して長く経っていると他の身体症状の方が酷くなっていると語る患者さんもいるから。
で検査したらはっきり漏れや脳下垂が見つかり、BPで軽快する人も結構聞くよ。
479病弱名無しさん:2012/04/30(月) 00:32:00.41 ID:W0iElwt90
>>478
つ プラセボ
480病弱名無しさん:2012/04/30(月) 01:24:11.49 ID:T3gAKCaX0
漏出がハッキリしてる人、低髄だけど漏れまでは確認できない人、
穿刺で穴開いたばかりの人、事故から十年以上経って発症した人(因果関係は知らん)、
患者は様々なんだから一緒くたにして効くだ効かんだ言うてもしゃあないで
481病弱名無しさん:2012/04/30(月) 01:35:57.84 ID:Llh2n9oOO
みんな一体何が原因でなったと思う?
482病弱名無しさん:2012/04/30(月) 11:26:05.92 ID:UujCsxCc0
>>479
プラセボならば、ブラパチにたどり着くまでに受けた各種治療でも、ブラパチと同じように劇的な効果を感じてもおかしくないんだけどねえ。
投薬など他の治療で感じていた「ん?少し効いてるかな?」という感じが、プラセボというのであれば、理解できるがwww
483病弱名無しさん:2012/04/30(月) 12:15:30.93 ID:T3gAKCaX0
BP直後も劇的効果なんてなかった(´゚'ω゚`)ショボーン
484病弱名無しさん:2012/04/30(月) 13:11:27.93 ID:Tb9uF0Qli
プラセボとプラシーボってどっちの発音が正しいんだろうか
485病弱名無しさん:2012/05/01(火) 07:42:42.81 ID:Z3AAEuak0
MRIだけじゃないけど画像撮影は利用機器、特に性能
取る方の知識、取り方、技術でかなり変わるよ。

できる限り詳しい医者で且つ高性能な機器があり
知識経験積んだ所でお願いしたほうがいい。

仮に保険不可、自由診療でも原因特定できなければ
無駄金だしね。
この治療で検査段階なら多くの画像撮影は保険適用
されると思う。どこでもいいから撮影すれば良いって訳じゃないよ。
486病弱名無しさん:2012/05/01(火) 10:35:08.54 ID:8/YIDAJo0
 【1月】 初っ端から飛ばすと後でばてる。2月から本気を出す
 【2月】 まだまだ寒い。これではやる気が出ない。3月から本気出す
 【3月】 年度の終わりでタイミングが悪い。4月から本気を出す
 【4月】 季節の変わり目は体調を崩しやすい。5月から本気を出す
 【5月】 区切りの良い4月を逃してしまった。6月から本気を出す
 【6月】 梅雨で気分が落ち込む。梅雨明けの7月から本気を出す
 【7月】 これからどんどん気温が上昇していく。体力温存の為8月から本気を出す
 【8月】 暑すぎて気力がそがれる。9月から本気を出す
 【9月】 休みボケが抜けない。無理しても効果が無いので10月から本気を出す
 【10月】 中途半端な時期。ここは雌伏の時。11月から本気を出す
 【11月】 急に冷えてきた。こういう時こそ無理は禁物。12月から本気を出す 
 【12月】 もう今年は終わり。今年はチャンスが無かった。来年から本気出す
487病弱名無しさん:2012/05/01(火) 12:01:39.25 ID:sBHVOYFO0
徒歩2分のスーパーに買い物に行くだけで冷や汗流して苦痛に呻いて必死ですよ
本気出さなくても日常生活送れる身体が羨ましい
488病弱名無しさん:2012/05/01(火) 16:20:27.87 ID:kj0mg+Eh0
BPで腰から下マトモに力入らんよになった もう諦めた
489病弱名無しさん:2012/05/01(火) 20:42:26.66 ID:BVPJJSQj0
人生終了フラグ?
490病弱名無しさん:2012/05/01(火) 23:24:45.34 ID:LPKhsmY00
まぁ俺も妻子持ちながらフルタイム労働がキツくなってきたから終了っぽい
491病弱名無しさん:2012/05/02(水) 01:36:03.73 ID:xEKrw6/f0
>>487
悲しいことに、日常生活を普通に送ることが「本気出す」レベルなのにね。
486みたいなのは、大きな怪我や大きな病気になったことの無い人間なんだろうな。
痛風とか糖尿病、リウマチの患者さんの前で、486と同じことを言ってみて欲しいものだ。
492病弱名無しさん:2012/05/02(水) 02:19:01.34 ID:CfwjC/OU0
>>491
ほっとけ。マルチでアチコチコピペしてるアホ。
馬鹿につける薬はないから放置が一番。
493病弱名無しさん:2012/05/02(水) 02:21:29.33 ID:xEKrw6/f0
脳脊髄液減少症に苦しむ道内7人 賠償求め集団提訴 全国初
http://www.hokkaido-np.co.jp/news/donai/368257.html
494病弱名無しさん:2012/05/02(水) 11:59:03.77 ID:xEKrw6/f0
>>492
ネット(2ちゃんねる)で、有名な「○○から本気出す」のコピペだったのね。
この病気になる前は、こういうのも普通に楽しめてたのにory
495病弱名無しさん:2012/05/02(水) 17:19:14.56 ID:0bdrMBJ90
ネバーギブアップとか元気しとるん?
誰か知っとったら詳細教えて?
勝ち負けで闘病してるうちは駄目だっての…
496病弱名無しさん:2012/05/03(木) 15:31:16.37 ID:gQ/sRKjM0
それ誰のこと?
497病弱名無しさん:2012/05/04(金) 04:43:03.96 ID:Xp6WvRijO
兎に角、元の身体に戻りたい!!
498病弱名無しさん:2012/05/04(金) 09:06:06.67 ID:JQoeTNZA0
同上
499病弱名無しさん:2012/05/04(金) 10:22:17.36 ID:pEg9991m0
me too
500病弱名無しさん:2012/05/04(金) 12:47:39.59 ID:9b/zMolL0
BPで悪化した人って悪化した期間続いてるのかな?2回目で良くなったとかありますか?友人がBP前より悪化してねこんでるようなので人それぞれでしょうが板の住人さんの意見聞きたいです。
501病弱名無しさん:2012/05/04(金) 13:37:30.28 ID:unBB1ON90
BP後は一切外に出られんくらいヒドイ状態だったけど、
2ヶ月くらい経ったら術前くらいには回復したよ。それ以上の進展はないけど。
502病弱名無しさん:2012/05/04(金) 13:38:29.22 ID:JQoeTNZA0
初回BP後悪化で現在5年目
2回目は初回の1年後で効果なし
多分脳が壊れてるから治らないな
503病弱名無しさん:2012/05/04(金) 20:55:04.88 ID:7gcg7NQu0
診断基準の一つに、BPをすると症状が改善するってのがあるだろ?
何でもかんでも適当に診断してBPやるからこんなことになるんだよ。新手の商法ってことに気付かないのかなぁ。宗教みたいなものじゃん。
504病弱名無しさん:2012/05/04(金) 21:13:10.38 ID:unBB1ON90
治療法が効かなきゃ病気ではないか
何の役にも立たない基準だなおい どこの基準だよ
505病弱名無しさん:2012/05/04(金) 21:28:49.22 ID:JQoeTNZA0
低髄じゃないのにBPしたら悪化するのか?
根拠はあるのか?
506病弱名無しさん:2012/05/04(金) 22:19:54.55 ID:UEl+1O8k0
>>503>>504
わざと誤解を招くような書き方をしているようだが、
「BPをすると症状が改善する」というのは、あくまでも最終手段としての補助的なものだろ。
ほとんどの患者は、起立性の体調悪化などの症状や、
RIシンチ・MR/CTミエロなどの画像でこの病気だって診断されてるんだよ。
医学界が科学的に認めた病気を、必死になって否定している姿が滑稽ですなw
507病弱名無しさん:2012/05/04(金) 23:12:06.14 ID:unBB1ON90
>>506
ああ、十分条件としての基準なら多少の意味はあるね

>>503はカスだけど、無闇にBPし過ぎってとこにはちょっと同意する
減少症と低髄と漏出症の境がどこにあるのかもっとハッキリすればいいね
508病弱名無しさん:2012/05/06(日) 10:47:46.37 ID:wbsNUaxV0
アドバイスお願い致します。

親しくしている異性の知人が、先月19日深夜より音信不通です。
13日の夜に転倒して頭部を強打し、鼻水のような液体が止まらなくなったようで、その日のうちにMRIの順番待ちで検査入院する事になりました。
3日ほどで退院したのですが、「1か月は油断できない。様子見。」と医師には言われたそうです。
509病弱名無しさん:2012/05/06(日) 11:02:48.40 ID:wbsNUaxV0
続きです

しかし、安静にせず日常通りの生活を送って
しまっていた所、頭痛、吐き気、めまい、集中力低下、
眠気が入院時よりも悪化したようです。
そして19日の夜、「今飲み会中なんだけど、めまいが
ひどくて倒れそう」というメールを最後に音信不通に
なってしまいました・・・。
実際、退院してから何度かは倒れていたようです。

510病弱名無しさん:2012/05/06(日) 11:05:08.44 ID:wbsNUaxV0
症状から見て、脳脊髄液減少症なのではないかと
心配しているのですが、連絡がとれないのが何より不安です。
この症状で脳外科に緊急入院した場合、臥床安静が必要なため
基本的には外部との連絡はとれないのでしょうか?
511病弱名無しさん:2012/05/06(日) 11:11:52.71 ID:5zKkNix30
>>510
その人の家族、あるいはその人の親友の電話番号は分からないのですか?
512病弱名無しさん:2012/05/06(日) 11:18:52.78 ID:wbsNUaxV0
>>511

ありがとうございます。
ネットを介して知り合った人なので、共通の知人などはいません。。
ただ、検査入院の時も音信不通だったので、携帯が厳禁な病院なのかな、
とは思っていますが・・・。
513病弱名無しさん:2012/05/06(日) 11:30:16.66 ID:5zKkNix30
>>512
>親しくしている異性の知人
本当に親しくしている場合、お互いの友人、最低1人は知っているんじゃないかな?
まぁ、俺は引きこもりだから、友達なんて居ないけどねw
514病弱名無しさん:2012/05/06(日) 11:40:04.01 ID:3uFDgOp60
>>512
貴方が、どうやってこのスレにたどり着いたかを知りたいです。
なんか違和感があるので・・・最近ツイッターでも変なこと言う人居るし。
515病弱名無しさん:2012/05/06(日) 11:49:25.65 ID:2EbJifDM0
転倒してから音信不通まで一週間しか立ってないからこの病気とは限らない。
一番の問題は音信不通な点なのだから、このスレでお役に立てることはほぼないかと。
516病弱名無しさん:2012/05/06(日) 12:00:04.19 ID:wbsNUaxV0
>>513
ありがとうございます。
音信不通になってから心配になり、症状について色々調べていた所、この病気の存在を知りました。
治療の方法や経験者の方の話などを参考にさせて頂きたいと思い、スレッドに辿り着きました。
517病弱名無しさん:2012/05/06(日) 12:02:36.31 ID:wbsNUaxV0
>>515
ありがとうございます。
訴えていた症状が全て該当していたので、疑わずにいられませんでした。
似た症状の病気などもあるのでしょうか・・・?
また、同じように出先で倒れたりして緊急入院した方がどのような入院生活、治療を行っていたのかが知りたいです。
518病弱名無しさん:2012/05/06(日) 12:05:07.01 ID:3uFDgOp60
一行目は伏せて置いてほしかったw
ちなみに、私が最近見たツイッター上のバカはブログの知り合いか何かで急に脳脊髄液減少症が発症したんだけど
その発症原因が放射能だと睨んでるらしい。
で、最近居眠り事故とか多発してるのも、そいつに言わせると放射能の所為らしい。

こういうバカがいるから何も知らないならそっとして欲しいよなと思う、お前が頭悪いの披露しなくてもいいから!
次回からはチラシ裏に書くわw
519病弱名無しさん:2012/05/06(日) 12:21:07.11 ID:3uFDgOp60
真面目に答えると、この怪我だと仮定すると、あまりに短期間でストレートすぎるんですよね。
2週間ちょいで、この怪我にたどり着けるはずがないんですよ、それが違和感なんです。
確かに、症状は全て合致してます。鼻漏する症状もありますし。
あと、この怪我で緊急入院するというケースはないかと思います。
そもそも、下手すると見逃され易い怪我なのでなんか、変な部分が多々あるんですよね。
あまりに「脳脊髄液減少症」というゴールに到着するのが早すぎる。あと相手の症状を貴方に伝えるのが的確すぎる。

親しくしている知人でも共通の知り合いがいない場合はあるかなとは思います。
私が、そのケースで共通の知り合いはいませんが、最近同棲を始めました。

基本的な事を聞きますが、本当に異性の方ですか?
520病弱名無しさん:2012/05/06(日) 12:48:29.49 ID:1yYbs/LN0
そうかな?俺は違和感は感じないけど?
この病気を取り巻く環境は昔とは違って来てるんだし、
わずか2週間程度で、この病気にたどり着くことはあると思うけど?
521病弱名無しさん:2012/05/06(日) 15:10:16.76 ID:k9+kcCuh0
>>519
怪我じゃないって。
怪我が元で発症する病気だよ。
522病弱名無しさん:2012/05/06(日) 15:13:23.00 ID:2EbJifDM0
>>521
原因となる怪我にまったく心覚えがない人もいるから
"怪我が元で発症する病気"ってのもどうかと。
523病弱名無しさん:2012/05/06(日) 15:15:39.99 ID:K9LxX+Aw0
>>520>>521に同意
524病弱名無しさん:2012/05/06(日) 15:20:45.92 ID:wbsNUaxV0
主です。

症状に関しては、彼女がバラバラのタイミングで話していたのを僕がまとめた形です。
突然倒れて搬送されてそのまま入院、というケースは考えられないのでしょうか?
本当に脳脊髄液減少症なのかを確認するため、入院が長引いているだけならまだ安心なのですが・・・
525病弱名無しさん:2012/05/06(日) 15:51:28.06 ID:2EbJifDM0
>>524
検査入院から退院して2,3日で消息不明なんですよね?
可能性はあるのかもしれないけど、
この病気の典型例からは程遠いので脳挫傷とかのもっと直接的な影響を疑ったほうが良いんじゃないの?

というか、2週間以上前に口頭で聞いた症状で素人が病気特定しようとしても何も建設的じゃないと思うよ。
連絡つける道を探るか連絡来るのを祈りなさい。

あと、主じゃないからね。
526病弱名無しさん:2012/05/06(日) 16:26:50.03 ID:K9LxX+Aw0
>>524
緊急搬送された病院に、この病気の専門医がいる確率ってかなり小さいよ

倒れて搬送されて症状がおさまらなくてあらゆる検査を受けてる最中、とかなんじゃないのかな
527病弱名無しさん:2012/05/06(日) 16:46:16.22 ID:3uFDgOp60
私は>>525にある意味同意。
ID:wbsNUaxV0の気持ちもわからない訳ではないけど、なんか送られてくる事が教科書通りなんだよね。
ちょっと調べれば出てくるような、鼻漏とかね・・・で、検査にかかる費用も馬鹿に出来ないからね。
検査入院の場合「一週間後に検査結果を送りますねー」とか言われるんだけど、陽性の場合は次の日に連絡来ます。
そのまま入院ってのはあり得ません。それは、治療費の壁があるから、流れるように入院という訳にはなかなかいかないかと。

>>525も多分私と同じ事考えているのかもなぁ、じゃないと「連絡来るのを祈りなさい」とか書かないよね。
これから先はID:wbsNUaxV0が連絡を取ってから、じゃないと話は進まない。
一応、入院していた病院とか聞いてみるといいかも。
528病弱名無しさん:2012/05/06(日) 16:52:30.90 ID:3uFDgOp60
ああ、ERに篠永先生をトップにした3人がいたら話は別だな、どうしてそんな状況になるかわからないけどw
つまり、BPが出来る専門医がいる病院でもERの時点で見過ごされる確率はかなり高いということ。
むしろ見過ごされて当然、ERじゃ脳脊髄液減少症は見抜けない。
529病弱名無しさん:2012/05/06(日) 16:59:40.25 ID:aZW04IdV0
>>522
その通りです。原因不明な人は、そのまま、病気でいいのです。
あくまでも、「病気ではなく、怪我だ!」と思い込んでいる人に対してのメッセージですので。
530病弱名無しさん:2012/05/06(日) 17:05:49.81 ID:2EbJifDM0
>>529
了解しました。なら納得。

>>527
私はあなたが何を考えてらっしゃるのかまるでわかりません。
531病弱名無しさん:2012/05/06(日) 17:18:50.45 ID:3uFDgOp60
>>530
そっかぁ、違うのかぁ。んじゃ、それはそれでいいかと。
かもなぁと思っただけなので気にするところではないかと。
532病弱名無しさん:2012/05/06(日) 17:21:00.33 ID:RF5WwfWKO
連絡がないのは、単に連絡とりたくないからじゃない?

例え寝たきりで病院にいても、連絡しようと思えば人を通じてでも連絡できる。


この病気になる前に
疎遠にしたい異性に言った事ある。
しつこい人に、体調が悪いから…って音信不通にした。


単に連絡をしたい人だと思われてないから、連絡がない。

それだけだと思うよ。

533病弱名無しさん:2012/05/06(日) 17:28:34.22 ID:3uFDgOp60
>>532
胸元に剛速球投げるなぁw。私もそう思うんだよね。
この病気であるにしろないにしろ、口実つけて連絡取りたくないだけかと。
誰か「やんわりと」言わないかなぁと思ったんだけど、剛速球がwww

御仕舞でいいよね、もう。
534病弱名無しさん:2012/05/06(日) 18:26:43.91 ID:wbsNUaxV0
皆さんご意見有難うございます。

僕自身、ただ避けられているだけかという疑いも持ったのですが、
彼女が頻繁に更新していたSNSも更新が止まり
検査入院から出て来た時も、むしろ相手から距離を縮めるような
言動がたくさん見られたので、その線は薄いと感じています。
535病弱名無しさん:2012/05/06(日) 20:43:04.52 ID:wbsNUaxV0
仰る通りかもしれません。。
調べた所、頭部外傷で似たような症状が出る怪我は多数あったんですね・・・。
付き合う直前というぐらいの仲だったので避けられている事はないと思います。
定期的にメールや留守電で安否を気遣い、連絡を待ちたいと思います
536病弱名無しさん:2012/05/06(日) 21:06:36.88 ID:QA69w7sv0
しつけぇな 御仕舞てのが読めんのか?
要は不明人探しやろが ケーサツにでも相談せぇ それともストーカーか?
こんなとこでグダグダやってて見つかるかボケ
スレチなんじゃ
537病弱名無しさん:2012/05/06(日) 21:35:56.05 ID:/tf6/rra0
気持ちワル・・・・・・っと
538病弱名無しさん:2012/05/06(日) 23:48:02.30 ID:hp3oxoPb0
>>534
他の方々とは違う意見だが、その彼女はこの病気の可能性は高いと思う。
ただ、検査入院した病院では、CTやMRIで検査しても何も異常が認められなかったので、
頭痛、吐き気、めまいなど気になる症状を患者(友達)が訴えているので、医者としては、
とりあえず、その場しのぎ的に「1ヶ月は油断できない。様子見。」と言ったものと、思うなぁ?

で、その患者(彼女)、「病院で検査しても問題なかった」ので、
安静にせずいつも通りの生活を送ってしまったところ、症状が悪化、
今や我々と同じように、この病気で頭痛やめまい、吐き気、
身体の痛みに苦しんでる状態なのではなかろうか?
だとしたら、(小康状態になるまでは)メールやネットどころではないと思うけどなぁ…。

可能ならば、その彼女に2〜3週間ほどトイレ以外は寝たきり(安静臥床)で、
>>4にある経口補水液の作り方を参考に、1日1〜2リットルの水分補給してみることを
お勧めしたい。

ただし、、、、男と女の好いた腫れたは、わからんw
539病弱名無しさん:2012/05/06(日) 23:51:03.48 ID:hp3oxoPb0
うわ!リロードしてなかったw
なんというタイミングの悪さ・・・
540病弱名無しさん:2012/05/07(月) 17:42:36.47 ID:hJFto/bX0
ちょっと上げますよ。
541病弱名無しさん:2012/05/07(月) 20:58:05.85 ID:JpeWggQ0O
人工髄液は適用は確実に漏れてない人だけですか?
542病弱名無しさん:2012/05/07(月) 22:06:55.53 ID:uqm8hYUV0
今日は頭痛が激しく痛くて意識も朦朧としている・・・
543病弱名無しさん:2012/05/07(月) 23:14:29.01 ID:X/xjsJ630
>>542
同じだ・・・(^^;)
544病弱名無しさん:2012/05/08(火) 01:34:46.40 ID:rp5fx11gO
ぶっちゃけ本当にこの病気の人は半数くらいらしいぞ(医者から低髄と診断されても)

精神的に解放されてから改善されたとかいるみたいだし症状自体が鬱、自律神経失調症、陰性糖質に酷似しているのもそう

本当に交通事故とかでなった人どれくらいいるのさ? 大体転んだとかしりもちとかだろ

だったらみんな低髄だわ
545病弱名無しさん:2012/05/08(火) 01:41:47.69 ID:Npt9zdnO0
症状が欝や自律神経失調症に酷似だなんて無知浅識はお帰りください
546病弱名無しさん:2012/05/08(火) 02:57:03.01 ID:F/U7yciiO
中には誤診の人もいるかもね。

それはこの病気に限った事ではない。

でもRI画像ではっきり、漏れが写ってるのはどう思う?


本人がならないと、この体の状態は理解できないと思う。

だからって他人に同じ病気になってほしいとは思わない。


ちなみにウツはない。


547病弱名無しさん:2012/05/08(火) 02:57:53.80 ID:8IJktQ2g0
とりあえず、私は交通事故でなったんだけど。

これでいい?
548病弱名無しさん:2012/05/08(火) 08:08:12.03 ID:h/hgi7ek0
>大体転んだとかしりもちとかだろ

どこの調査だよw


自分は転落事故
549病弱名無しさん:2012/05/08(火) 09:57:24.56 ID:13AHz5V/O
明らかに交通事故
で、BP後に転んで激悪化
元気な頃は転ぶなんて考えられなかったけど足が上がらなくなっていたようだ

もともと脊髄硬膜が弱かったり脳脊髄液の産生がうまくいかない体質だった可能性はあるとしても、きっかけは交通事故
550病弱名無しさん:2012/05/08(火) 21:00:00.49 ID:xKswcB8A0
凄い調査ですね尻餅ってwww
低髄の人殆どが交通事故とかだよ。
私も交通事故ちなみに脊髄損傷と圧迫骨折。何か疑問ある?
ただひたすら毎日4リットル程の水分をとって横になってたら6年目で漏れが止まったてたよ。
他に特別何かした覚えはないので、この点は、たまたま運が良かったとしか言えないけどね。
但し髄液は減ったままorz
551病弱名無しさん:2012/05/08(火) 21:30:01.86 ID:ilUSfjNj0
>>544
>>大体転んだとかしりもちとかだろ

主治医に聞いた話しだが、
転んだり尻もちとかで発症した人でも、患者から詳しく話しを聞いていくと、
過去になんらかの事故などで比較的大きな衝撃を身体に受けた人がほとんどとのこと。
552病弱名無しさん:2012/05/09(水) 09:07:05.61 ID:UhWoiEZk0
日本に徴兵制度が無くて良かったよ
もし、あったら俺は死んでた
こんな身体で付いていけるワケが無い

だが、免除はされない
俺は当時、「仮病」だと思われていたからなw
553病弱名無しさん:2012/05/09(水) 12:55:38.38 ID:m6kHuoWx0
ここんとこ呼吸まで苦しくなってきた
とっくに廃人だし、いよいよ近づいてきたようだ
554病弱名無しさん:2012/05/09(水) 12:58:55.47 ID:7sPXLCuN0
車で衝突して運転手がフロントガラスに突っ込んだ場合も低髄になる?
ガラスがヘルメットみたいに丸く膨らむぐらいの衝撃
555病弱名無しさん:2012/05/09(水) 13:13:55.33 ID:0BXpXuoRO
>>554
外傷の無い追突事故(軽いむちうちかなくらい)でも、ひどい怪我して生死をさ迷うレベルの事故の人でも脳脊髄液減少症の診断→治療→快方へという例がある。
その真ん中くらいなんでしょう?他に見つからないなら可能性はあるよ。
556病弱名無しさん:2012/05/10(木) 01:37:20.17 ID:EnDlbps40
>>553
この1ヶ月、偏西風の蛇行の影響で日本上空に強い寒気が、
来たり戻ったりしているので、その影響だと思うぞ。
筑波で竜巻が発生したのも、寒気のせいで、上空と地表との温度差が
40℃以上になったせい。
ニュースや天気予報で、大気がとても不安定になっている為、
急な天候の変化に注意してくださいって言ってるのも、同じ。
天候が落ち着けば、体調も少しは楽になるハズなので、今は、
耐えろ!!
557病弱名無しさん:2012/05/10(木) 02:23:44.39 ID:xI29OriX0
一応死にそうになりながら大学通ってる身だけど、ここ1ヶ月は流石に限界感じるや
開幕から単位落としそう
558病弱名無しさん:2012/05/10(木) 12:54:51.48 ID:sZzyljkUO
ほんまに辛い身体が辛い頭が痛いBP二度目は どういう判断で受けれるの?
559病弱名無しさん:2012/05/10(木) 19:07:02.12 ID:EPYw8YOv0
今日、耳の調子が酷いので調べていたら、よく起こる自分の「耳から息や声が抜ける」症状は、
「耳管開放症」というれっきとした病気だということを初めて知った。
加味帰脾湯(かみきひとう)という漢方が効くとの事で、早速仕事帰りに買って帰った。
低髄との因果関係も少なからずあるみたいだ。
560病弱名無しさん:2012/05/11(金) 00:42:18.35 ID:pC+I5Q4X0
>>559
どう関係するのか教えて下さい
561病弱名無しさん:2012/05/11(金) 01:30:40.49 ID:rgBDSFHiO
みんな原因はなに?
562病弱名無しさん:2012/05/11(金) 15:52:59.31 ID:01OAFxlj0
自分はシリモチ。派手に転んでそっから肩こりやら激頭痛やらが出始めた。
もちろんそれが原因だったとは、だいぶ後から知ったんだけど。
563病弱名無しさん:2012/05/12(土) 01:28:10.32 ID:UNR/X+2vO
とりあえず精神科いってみ
564病弱名無しさん:2012/05/12(土) 06:49:01.72 ID:fN2+Ewrg0
精神科は対症療法で薬漬けにしてくれるだけで何の解決にもならんよ
565病弱名無しさん:2012/05/12(土) 08:02:10.10 ID:iAbzzsA50
5分、10分立ってられない座ってられない人間を見て精神科に行け、ですと。
これは重症ですね 精神科に行かれてはいかがでしょうか?
566病弱名無しさん:2012/05/12(土) 08:16:42.11 ID:DHdNM+W30
567病弱名無しさん:2012/05/12(土) 08:24:29.97 ID:DHdNM+W30
↑ 第10回 脳脊髄液減少症研究会の論文見つけました。

24ページにエアパッチの臨床例が記載されてますが、
ほんとにこんなに効くんだろか?
568病弱名無しさん:2012/05/12(土) 09:10:17.52 ID:iAbzzsA50
酸素パッチ20回も受けたって話を聞いてギョッとしたから、まだ様子見したいなぁ
569病弱名無しさん:2012/05/12(土) 16:11:51.85 ID:UXBkBvss0
酸素パッチと比較にならないかもしれないけど、生食パッチなんて、20回以上の人が普通だよ。
570病弱名無しさん:2012/05/12(土) 21:37:58.51 ID:Ombem+5bO
>>569
え? 当たり前なの?
まだまだ情報収集が足りないなあ…
自分は生食&エアパッチは1回だけでやめました。あまり効き目がわからなかった=もうよくなりかけてたから。
今は無理しつつ一日起きていられるようになった。
しかし20回って、間隔はどのくらいあけるんだろう。
571病弱名無しさん:2012/05/12(土) 23:37:14.55 ID:mjwmTPMR0
創価学会への勧誘があった・・・・・・
嫌な団体に嗅ぎつかれたか?
572病弱名無しさん:2012/05/13(日) 07:08:43.51 ID:2FXkUCIZ0
外リンパ瘻の可能性を当たってみるか・・・
573病弱名無しさん:2012/05/13(日) 20:30:44.52 ID:fGBwzRma0
>>571
何で拒否するの?支援団体なんてほとんど関係団体じゃんwwwww
どういう人に支えられてるかわかった?
574病弱名無しさん:2012/05/14(月) 04:42:20.16 ID:BLPuW3jy0
論文に書いてある内容をまとめてみた。

ブラッドパッチのみ
1.ほとんど全ての症状がなくなり、発症以前の生活に戻れた。222例中36例
2.頭痛などの症状は残るが、正常な社会生活が営める。222例中92例
3.症状は軽減したが正常な社会生活が営めるまでには改善していない。222例中59例
4.治療により一部の症状は軽減したが、再度悪化した。222例中35例
5.治療効果なし。222例中0例
6.治療により悪化。 222例中0例

EASI(エアパッチ)のみ
1. ほとんど全ての症状がなくなり、発症以前の生活に戻れた。63例中22例
2.頭痛などの症状は残るが、正常な社会生活が営める。63例中25例
3.症状は軽減したが正常な社会生活が営めるまでには改善していない。63例中13例
4.治療により一部の症状は軽減したが、再度悪化した。63例中3例
5.治療効果なし。63例中0例
6.治療により悪化。 63例中0例

結論
いわゆる「脳脊髄液減少症」に対しては、EBPもEASIも有効な治療法であるが、EASIの方が有意に治療効果が高いことが示された。「脳脊髄液減少症」に対しては、はじめにEASIを試みた方が良いと考える。
575病弱名無しさん:2012/05/14(月) 05:09:23.33 ID:xWmu2fGD0
>>574
それは論文というか>>566の研究会告知にある概要のまとめだよね

・そこまで有意な差があるように見えない点
・「いわゆる"脳脊髄液減少症"」患者の内訳(漏出がハッキリしてる患者/そうでない患者の割合)
・施術回数

概要だけ見るとやっぱりこのへん気になるなあ
千葉以外ではやってないのかな?
他の医師も手掛け出すとデータも集まるし受けやすくなるだろうけど
576病弱名無しさん:2012/05/14(月) 06:19:31.87 ID:gJxZCd5L0
5.治療効果なし。0例
6.治療により悪化。 0例

っていう時点でデタラメかと
577病弱名無しさん:2012/05/14(月) 06:54:29.82 ID:xWmu2fGD0
言っちゃった
578病弱名無しさん:2012/05/14(月) 14:07:01.32 ID:3FH5/aKy0
>>576>>577
悪化した患者が、ちゃんと医者に自己申告していないのが問題。
医者に悪化したことを言わないくせに、Mixiや掲示板で悪化したことを言ってるので、
最終的に医者の顔を潰していることに気付いてないんだろうな。
579病弱名無しさん:2012/05/14(月) 15:45:16.65 ID:/3t5Grh10
病院側で追跡調査して、その後どうなったかって数値を出して発表してたのでその数値を信用していた。
BP後4年経過しているが、追跡調査なんて私のところには来たことないでござる。
しかも病院で緊急搬送されても診てもらったこともないし。

まぁ、私もデタラメだと思うよ。
580病弱名無しさん:2012/05/14(月) 20:10:19.87 ID:gzxotD560
>>579
悪化や改善無しで病院に行かなくなると、そのまま、改善としてカウントされちゃうんだろうね。
自分の主治医はそのあたりを良く理解していて、BPの施術前に「完治は数%で数えるほど」「良く行ってなんとか社会復帰ができる程度」と言ってたけどね。
ただ、同じ時期に入院してた患者さんが一人完全完治したけどw
581病弱名無しさん:2012/05/15(火) 05:12:04.04 ID:SKqqpEpz0
まだ少し疲労感は残るけど、
自分はほぼ完治したよ。

ここ1年くらいの治療方法が効果あったみたいで、
自分らみたいな5年超の患者仲間もほとんど回復してきてる。



582病弱名無しさん:2012/05/15(火) 06:31:44.13 ID:PouVBD/30
ほう、では皆のためにその治療方法を伝授してもらおうか。
583病弱名無しさん:2012/05/15(火) 08:07:26.31 ID:Epwtwg7t0
エアパッチの人じゃないの?
584病弱名無しさん:2012/05/15(火) 10:24:34.36 ID:rp2Z5yk7O
>>581
>ここ1年くらいの治療方法

をkwsk
585病弱名無しさん:2012/05/15(火) 14:17:51.36 ID:SKqqpEpz0
EASI(俗称エアパッチ)の人ですよ。
相当以前にbpやって、効果薄かったので、3年ほど前からEASIやってもらってます。
(複合なんで、自分は上述にカウントされてないかも。。)

去年の研究会で発表された後も先生はいろいろ工夫されてますよ。

分量、順番、部位、体位、間隔。。等々。  
586病弱名無しさん:2012/05/15(火) 19:42:50.06 ID:GbK8laov0
>>585
こういう情報は、本当にありがたいです。
しかし、既に一回?BPされているようなので、そこをどう考えるかが、難しいところですね
587病弱名無しさん:2012/05/17(木) 13:55:19.28 ID:YJTseXcei
ルンバール(腰椎穿刺)から発症した方とかいますか?
588病弱名無しさん:2012/05/17(木) 14:13:14.10 ID:ZJ6J0dja0
>>587
mixiや雑談系の2ch板でなら何人も遭遇したことある
腰椎穿刺が原因の人はBPが効き易くてすぐ治るケースが多いと聞くから
このスレに居つく人は少ないかも
589病弱名無しさん:2012/05/17(木) 20:34:51.78 ID:PbisiYm+0
らめぇぇぇ気圧差と気温差が激ししゅぎるのぉぉぉ
590:2012/05/17(木) 21:55:35.82 ID:Gt95J+YH0
脳脊髄液漏出症、先進医療に=「ブラッドパッチ」は患者負担―厚労省会議
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20120517-00000132-jij-soci

朗報?
完治した元患者だけど質問ある?
591病弱名無しさん:2012/05/17(木) 22:42:55.47 ID:tPqUyFaF0
>吹奏楽の演奏などで
ってすごい誤解を生みそう。

BPのみ全額自己負担って言う事は、混合診療が認められるって事だね。
まぁ、一回の入院でRI→BPって一気にやっちゃう前提なら、BP以外に保険が効くのは大きいでしょ。
592病弱名無しさん:2012/05/17(木) 22:58:46.67 ID:bZFu/ijX0
>>590
http://www.jiji.com/jc/c?g=soc_30&k=2012051700904
脳脊髄液漏出症、先進医療に=「ブラッドパッチ」は患者負担−厚労省会議

脳脊髄液が漏れて頭痛やめまいが起きる脳脊髄液減少症のうち、
脳脊髄液漏出症の治療について、厚生労働省の専門家会議は17日、
保険診療を併用できる先進医療にすることを決めた。

今月中に中央社会保険医療協議会に報告され、早ければ7月にも入院費などが保険適用となる。

同症は事故や吹奏楽の演奏などで、脳や脊髄を包む膜に穴が開き、髄液が漏れ出して起きるとされる。
患者自身の血液を注入し穴をふさぐ治療法「ブラッドパッチ」が有効だが、
平均1回1万8000円かかる費用は全額自己負担となる。

(2012/05/17-19:54)
593病弱名無しさん:2012/05/17(木) 23:08:57.71 ID:iXZdiySd0
>>591
だよね〜
そんな極端に少数の発症原因書かなくてもって思った
594病弱名無しさん:2012/05/18(金) 05:01:38.83 ID:ULH0BblV0
>平均1回18000円かかる費用  
ってあるけど、これって適用されれば、以前の分との差額が帰ってくるのかな?

帰ってくるなら相当な金額になる〜
595病弱名無しさん:2012/05/18(金) 08:17:45.36 ID:kSJLesPY0
金銭的に厳しいのはわかるが、帰ってくると考える、594の思考が理解できない。
596病弱名無しさん:2012/05/18(金) 09:26:26.51 ID:TgBx/6r10
吹奏楽については併記不要に同意

なにはともあれ、先進医療の対象となれば世間の目も変わってくる。今までは胡散臭い感が相手から伝わってきて辛かったし。
家族も医療従事者も「ハア?何言ってんだ」→「そう思いたいんだな精神病なのに馬鹿w!」みたいだったし。
早く証明されて大々的に報じられたらいいな。これまでの対応や発言に何て言い訳するのか見てみたい。
597病弱名無しさん:2012/05/18(金) 16:25:06.65 ID:wTG1PBSx0
>>595
別に変じゃないよ?
自費分が返ってくるなら大きな金額だし。
思考が理解できないって言う、あなたの思考が理解できないよ。
自分の常識=世間の常識とおもってるのね。


598病弱名無しさん:2012/05/18(金) 16:31:46.88 ID:PyUrkHDQ0
>>597
世間の常識としては、「返って来ないものだ」という考えが、常識だよ
PC安くなったら、その差額分返ってくるか?
来ないだろ?
それと同じ。
599病弱名無しさん:2012/05/18(金) 16:55:01.39 ID:YeDLpPlF0
過去に遡及しないものなんじゃないのかな 法律と一緒で
600病弱名無しさん:2012/05/18(金) 17:56:42.31 ID:sjNatLzQO
申し訳ないけど言ってしまうと、何か決まったらそこから始まるのが普通なんだ。過去に遡るなら特別に付け加えられてる。
ブラッドパッチは自由診療なので病院毎に治療費が異なることなんかも知ってるのかなと心配になる。
キツイ言い方されたと思ったんだろうけど教わったという謙虚さも必要だよ。自分も気をつけたいことだけど。
601病弱名無しさん:2012/05/18(金) 18:42:25.69 ID:EbVLHYfO0
594みたいな思考はスルーするとおもいきや
意外とみんなマジレスすんのね
602病弱名無しさん:2012/05/18(金) 20:27:15.81 ID:HCeEZfn70
せっかくめでたいニュースが来たのにこのスレの住人ときたら…
603病弱名無しさん:2012/05/18(金) 21:55:59.29 ID:L/gHKGtU0
【医療】「脳脊髄液漏出症」の治療、公的保険の併用認める 厚労省
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1337325035/
604病弱名無しさん:2012/05/18(金) 22:13:52.21 ID:bYKxIjbz0
>>601
そりゃあ、>>597のように自分の常識がおかしいのに、
指摘されたら逆ギレしちゃうような人がいるから、みんな、
懇切丁寧に教えてあげているんだろうね。
そうしないと、以前のように、勝手な思い込みが原因で、
スレが荒れかねないからね。
605病弱名無しさん:2012/05/19(土) 00:00:38.50 ID:M6oEtpdX0
606病弱名無しさん:2012/05/19(土) 00:07:46.62 ID:YeDLpPlF0
>>605
> 患者数は約1万人で、保険併用が認められる対象はその1、2割とみられるという。

対象は1,2割ってことは研究会の漏出症診断基準に当てはまらない人は併用できないってことなのかな?
http://www.id.yamagata-u.ac.jp/NeuroSurge/nosekizui/pdf/kijun.pdf
607病弱名無しさん:2012/05/20(日) 06:56:33.41 ID:J74vqsH60
自由診療治療後、後から保険適用になった場合、対象部分は返還される場合はある。
一般常識的にはえ?って感じだけど。

数年前に事故時色々確認説明受けた。大きく変更されてれば別。
但し返還される場合は稀だし病院側も自由診療時、保険診療に変更にならないように
治療、撮影したりしてるから難しいだろう。詳しくはググってみるか週明け加入
保険組合に確認してみればいい。病院側は良い顔しないけどね。
608病弱名無しさん:2012/05/20(日) 08:17:31.44 ID:mNpKluL90
>>607
数少ないケースではあるけど、確かにあるのは知ってるよ

そういう場合、記事に必ず記述があるね

今回は無くて残念だけど、そろそろこの遡及還付の話、終わらせる方が良いと思う
609病弱名無しさん:2012/05/20(日) 09:28:54.99 ID:J74vqsH60
>>608

迷ったけどレスした。見てて還付知識有無で判断や考え方変わってたし荒すの嫌だしね。

但しBP1回30万×数回、3回以上やってる人も多いと思う。
1回1万でも返却されれば助かるんじゃないか?と思ってレスした。

動くなら時効の件もあるし早めに問合せと手続しないと折角戻る可能性があっても
台無しになる。

>>そういう場合、記事に必ず記述があるね
保険開始が7月以降だから記事で出るのはそれ以降だよ。
今の段階じゃ出無いし場合によっちゃ支払嫌で止められてる可能性さえある。

仮に記事が出てから動いても手遅れの場合さえあるでしょ。書類だって簡単に出るもの
ばかりじゃ無いし支払いされるとしても7月以降でしょ。

ギリギリ時効にかかる人なら今から動いても間に合うかどうかじゃないの?
診断書一つでも2週間とか多い中、診療報酬、カルテ開示、書類作成なら
1カ月以上はざらだし場合によっては拒否さえするところもある。

日本は都合の悪い事はあまり公開しない。多額の請求が来る可能性がある場合は尚更。
610病弱名無しさん:2012/05/20(日) 11:41:27.35 ID:kdHVj/890
この病気の闘病ブログを何件か見たところ、受傷から何年も後になってボケ症状が
時間の経過と共に徐々に悪化したって人がいるんだけど、
この病気のボケって、進行性あるの? 
その一方で、BP成功した人が、その後闘病ブログを何年も長く続けたり、
社会復帰できたりしているのを見ると、まるでBP成功した時点でボケの進行が
ストップしているように見える。
もしかして、これって治せる(進行を止められる)認知症の1つなの?

611病弱名無しさん:2012/05/20(日) 11:44:33.03 ID:uqQLdyON0
違います。
612病弱名無しさん:2012/05/20(日) 13:40:00.97 ID:zRP7kIwR0
逆に脳圧が高くなる、正常圧水頭症 の方は、
認知症の原因になるけどね。

隋液を抜く治療で治る。

http://www.aoikai.jp/shisetu/chiba_kashiwa_tanaka_hsp/pg42.html
613病弱名無しさん:2012/05/20(日) 14:40:57.41 ID:JJ4GmfUu0
>>607
>>自由診療治療後、後から保険適用になった場合、対象部分は返還される場合はある。

自由診療治療後に、後からその治療に対して保険適用を申請して、保険適用分を返還して貰う制度か何かと勘違いしてないか?
これは、診療を受けた時点でその診療が保険診療として受けられることが前提でしょ?

今回の話しは、7月に(高度先進医療として、混合診療の特例が認められたら)新たに保険適用が認められた部分に対して、
保険診療(混合診療)が認められていない時代に受けた治療にまで遡って、その差額を返還して貰えるかって話しでしょ?
(ちなみに、保険診療が認められる部分は、平均一回18,000円かかるBPの費用以外に対してなので、もし、
“過去に遡って高度先進医療として混合診療を認める”とされた場合でも、BP以外の入院費が戻ってくるくらいか?
その場合でも、差額ベッド代などとして、返還対象にならいようになっているのでは?)
614病弱名無しさん:2012/05/20(日) 15:09:01.58 ID:IaZ8GIEw0
>>613
詳しくは自分で確認したほうがいいよ。
全く同じ内容の治療検査してても戻る場合と戻らない場合があるらしい。

かなり前で今変更になってるかもしれないが数年前、交通事故むちうちで
レントゲン10枚撮影。保険適用時3枚までは可能だが4枚以上撮影時は全て自由診療扱いで
保険不可と言われた。10枚の内3枚だけでも保険適用出来ないか聞いたけど無理だった。
理由は混合診療になる、他にも決まり?的な事言われた記憶がある。

回数分けて3枚ずつ4回に分ければ可能な場合と3枚超えたらダメと両方言われた記憶もある。
どっちが正解か分からないが何れも1日で10枚位撮影したからそのあと調べなかった。

その為、治療方法、撮影の仕方や枚数、部位で異なるから同じ検査してても適用可否は異なるようだ。
更に保険適用されたら認められるのか聞いたらケースバイケースと言われ戻る場合も
あるが上の例のようにダメな場合もある。こればかりは自分で調べるしかないんじゃないの?

カルテ他保存期間が基本5年だと思うからそれら資料が破棄されてれば調べよう無くなる。
まあ戻ってきたらラッキー程度に考えておけば。電話代他無駄な努力と思うなら綺麗さっぱり諦めればいい。


あくまで可能性の問題だし詳細が分からない以上自分で調べるしかない。
自由診療に同意して治療してんだし戻らなくても文句言えまい。

病院によって上の例のように保険効かない薬や撮影方法枚数で検査治療されてれば
返還は無理だろうな。後通院中の人も病院側は手間かかるだけで良い顔しないだろう。

病院によって30万パックで内訳無しの自由診療と言われたら返還無理だと思うし。
撮影物(MRI、レントゲン、CT)等は保険で撮影する枚数他色々細かくあるしね。この辺オーバー
してるだけでも厳しいんじゃない?
615病弱名無しさん:2012/05/20(日) 16:52:00.88 ID:JJ4GmfUu0
>>614
詳しくは自分で確認したほうがいいと言う点には同意するが、
614が挙げた例も、「診療を受けた時点で保険適用されているかどうか」が基準だよね?

今回の話しのように、
「診療を受けた時点は保険適用されていなかったが、新たに保険適用されたので、
(保険適用されていなかった)過去の時点にまで遡って、保険適用できる」という話しとは違うと思うが?
>>614の例でいえば、今年からレントゲン撮影10枚まで保険診療とされても、昨年自由診療で5枚撮影した分も
混合診療として保険適用を認められなかった部分も、今更、過去に遡って保険適用は認められない、ということ)

せっかくレスを書いてくれた598さん、599さん、600さんが書いたことをもう一度よく読んで、理解して欲しい。

いずれにしても、7月に高度先進医療として認められた際に、どのような形で認められるのか、何らかの補足的な条項や文言がつくかどうかだと思う。
616病弱名無しさん:2012/05/21(月) 10:21:10.80 ID:g7+sEHiq0
>>厚労省も同研究班の研究の進捗を受け、2010年4月長妻昭厚労相は、2012年の診療報酬改定の際に同治療法の保険適用を検討することを明言した。同月、自費でブラッドパッチを行った患者であっても、それまでの検査などの費用が保険請求できる旨の通知も出されている

ってあるし、検査費用に関してはすでに戻ってくる可能性が高いんじゃないかな?
治療となると、また話は別だと思う。

617病弱名無しさん:2012/05/21(月) 11:45:19.32 ID:dEMBw15F0
>>616
それはどこからの引用ですか?
2010年4月の記事?
618病弱名無しさん:2012/05/21(月) 12:08:50.53 ID:afzBXzl30
>>617
検索してみたけど、脳脊髄液減少症のwikipediaみたいだね。
該当箇所の出典元は毎日新聞の記事のようだが、すでに消えてる。
厚生省のHPに正式な通達があるか探してみたけど、俺には見付けられなかった。
情報源が辿れないからあまり過度な期待はしない方が良いような。
619病弱名無しさん:2012/05/21(月) 13:01:47.15 ID:OQA23X9e0
age
620病弱名無しさん:2012/05/21(月) 14:14:34.29 ID:MUPF/mtR0
>>615

>>「診療を受けた時点で保険適用されているかどうか」が基準だよね?
>>(保険適用されていなかった)過去の時点にまで遡って、保険適用できる」

そうまさしくこの部分。以前自由診療で受けたものが今保険診療に変わったら
適用部分が遡りと説明受けたよ。

但し似たような治療でもレントゲン枚数オーバーなどで適用外になるから
どの程度帰ってくるかは人それぞれ違うし制度が変更になればこれまた調べないと
ダメと言われた。私の場合は既に10枚程度のレントゲンでアウトだったのでそれ以上調べて無い。

説明してくれた人もびっくりしてたし何度も確認してた。私もえ?って感じだった。
後は時効にかからないか?カルテが残ってるか?開示に同意や書類発行記載等
協力がえられるか。制度も変わってればそれに沿わなきゃならない。

諦める人は放置でいいでしょ。検査、治療でどの部分帰ってくるかわからないし。
入院した時点で全部治療、自由診療で門前払い喰らえばそれで終わりそうだし。

検査と治療で違うし保険適用後も自費部分は以前も当然認められない。

少しでも返金の可能性があり、返金希望なら自分で調べるしかないね。
621病弱名無しさん:2012/05/21(月) 15:37:00.84 ID:dEMBw15F0
>>618
レスありがとう

>>620
交通事故の、部分的保健適応の話だよね?
交通事故は普通の傷病とは別個に考えないといけないと思う
保健適応の範囲やら診療報酬明細の点数やらが特殊だから

622病弱名無しさん:2012/05/22(火) 00:17:52.82 ID:gsyU1a/w0
>>621
わかったような口調でデタラメ書かない方がいいよ
623病弱名無しさん:2012/05/22(火) 00:27:30.05 ID:qINj9bc/0
>>622
あーうん自分でも部分的保健適応って何書いてんだおりゃとオモタ
624病弱名無しさん:2012/05/22(火) 01:25:43.65 ID:phEqw3Vg0
>>616
それは、検査が保険適用になった時のニュースじゃないか?
625病弱名無しさん:2012/05/22(火) 05:50:21.91 ID:E+Fgx9gV0
保険、遡り適用の件はいい加減自分で調べろ。
何度これ良い上聞いても自分の都合良い回答は出無、
それとも都合いい回答出るまで続けるのか。
個々状況で適用有無変わる言われ
返金欲しければ自分で動け。
嫌なら諦めろ。いい加減ウザイ。

遡り適用知識ある人と常識的考えで
言い合いレス、荒れそうでレスでしょ?
自分の知識が絶対完璧な訳じゃなく
己はやらず動かず他人任せじゃ返金の件は絶対無理。
返金欲しくば平日の加入保険に自分で聞けよ。
今後受ける予定の人も詳しく自分で調べろ。
状況で変わる言われまだわからんか。いい加減ウザイ。
626病弱名無しさん:2012/05/22(火) 06:56:50.80 ID:kOmSzbml0
このBP費の返金の話題は、
患者にとってはとっても重要でワクテカな話。

ウザがってる人は、もしかして請求される側の人?
627病弱名無しさん:2012/05/22(火) 07:46:55.61 ID:3WAZaMgb0
>>626
返金嫌がるなら自己調査誘導しなくない。

628病弱名無しさん:2012/05/22(火) 15:05:23.69 ID:kHNdbZ0d0
>>626
交通事故でBPしてもらった私にとっては、どっちでもいい話。
悪いけど「どうでもいいよ」と思う。返金手続きするのは相手側の保険会社だろうし。

って人も中には存在するって事。
629病弱名無しさん:2012/05/22(火) 15:37:17.40 ID:phEqw3Vg0
>>625
返金の話しは大事な話しだからこそ、みんなが書き込みしてるんじゃないのか?

ただ、返金できると言ってる人の言ってる内容が、何回説明を受けても、
今まであった返金が受けられる制度と勘違いしてるようだから、
みんなが何回も再確認してる状態。
この状態は7月に高度先進医療が適用されるまで、か、
誰かが確認するまでは続くと思うけどなぁ。

へぇ、保険会社のお金でBPしたんだ。珍しいね。
630病弱名無しさん:2012/05/22(火) 16:39:37.67 ID:kOmSzbml0
去年、全くの別件で損保の人と話した際に何気なく聞いてみたら、
「BP一回分は払うようになった。それ以降は裁判になる。」って言ってたよ。

患者仲間でBP10回やったって人が居た。きっと300万以上だろうな〜
還ってくるならくでかいだろうな。
631病弱名無しさん:2012/05/22(火) 17:05:14.17 ID:pmH79rMr0
MRIで漏れや脳の状態が分からなかった場合、次はどんな検査をするんですか?
又、その費用はいくらくらいで、これからは保険適用なのでしょうか?
632病弱名無しさん:2012/05/22(火) 18:23:52.67 ID:phEqw3Vg0
>>630
そうなんだ。今や、損保も一回は費用を持つのか。
でも、>>628のように自分には関係ない話題だからって、
他の人たちには切実な話しを中断しようとするのはいかがなものかと思うけどね。
興味ない話題ならばスルーすればいいだけなのに。
633病弱名無しさん:2012/05/22(火) 18:45:38.52 ID:kHNdbZ0d0
>>632
とりあえず>>628を100回読めよ。その上で次の文章読んでね。

俺は「関係ない話題だから中断しよう」とは一言も言ってないんだが。
中にはそう言う人もいるんじゃね?って具体的な例を出して言ったつもりなんだが。
ちゃんと最後まで文章を読んで理解してくれよ、確かに闘病中の酷い時はきついかもしれないけどさ。

BPしたのが4年程前だけどその時は損保は持ってくれたな。外資系だからかもしれんが。
まぁ、係争中だけどねw
634病弱名無しさん:2012/05/22(火) 19:34:08.69 ID:phEqw3Vg0
>>633
628が626にレスしていたので、625=628と思って書いたのだが、
別の人だったのか。

632の書き込みは、625の書き込みを念頭に書いたものなので、
628スマン。
635病弱名無しさん:2012/05/22(火) 20:13:29.40 ID:kHNdbZ0d0
>>634
どんまい!わかってくれればそれでいい!
636病弱名無しさん:2012/05/22(火) 23:23:25.93 ID:U3Z8zPEP0
戻る可能性は有から自分で調べてねと言われて話がループになってるからウザがられる。
何でもいいから最終的にお金が戻ればいい。事故云々適用前に不安なら自分で調べて
報告すればいいものを何度も蒸し返しループすると荒れる原因になる。

交通事故、労災、その他人により違うし治療内容、方法、経過も違うから調べて報告なら
有意義だと思うし誰も止めないと思う。
調査結果の報告で返金有無や制度自体が無い又は制度はあるが病院側でダメだったとか。
637病弱名無しさん:2012/05/23(水) 16:19:48.04 ID:p0KtrP8x0
今、低髄と脊損で脊損の痛み止めに硬膜外注射を打ってますが低髄と判明してから硬膜外の時に生食を多めに入れて圧を上げて下さってます。
これって生食パッチなのでしょうか?
生食パッチご存じの方、教えて下さい。
638病弱名無しさん:2012/05/23(水) 16:38:50.35 ID:eKPbUVyg0
631教えてください
639病弱名無しさん:2012/05/23(水) 19:03:20.54 ID:tMI+ZQb4O
>>637
硬膜外に水を入れるのが生食パッチ。

>>638
次はRI検査かCTミエロじゃない?
どちらも腰から注射で激痛だった。
今は保険適応される。

保険無理だった数年前
RIは4万円位だったと思う。
はっきり覚えてないけど。

病院によって違うから聞いた方が確実。

640病弱名無しさん:2012/05/23(水) 19:56:27.93 ID:kk7QXIFTO
>>639
検査もBPも注射針周辺が激痛だったという人多いんですね。私はどちらもわりと平気だったなあ。
バルーン効果のおかげか体がとても楽になった。
641病弱名無しさん:2012/05/23(水) 20:01:13.41 ID:eKPbUVyg0
>>639
回答ありがとうございます
RIシンチはいつから保険適応になったのですか?
642病弱名無しさん:2012/05/23(水) 20:11:10.69 ID:tMI+ZQb4O
641
ネットできる環境なんだから、ちょっとは自分で調べよう。

大阪府のページから

〉平成22年4月13日付け厚生労働省保険局医療課からの通知により、保険適用の範囲は次のとおりとされています。



1. 症状や検査から低髄液圧症候群であると診断し、患者の同意を得た上で、ブラッドパッチ療法を施行した場合

    ・患者の同意が得られるまでに実施した検査等は、保険請求できる。  

    ・ブラッドパッチ療法の施行については、保険請求できない。(全額自己負担となる)

2. ブラッドパッチ療法を施行して症状が改善し終診となった患者が、再度同様の症状等で受診し、検査等を実施した場合

    ・再度実施した検査等は、保険請求できる。

3. ブラッドパッチ療法を目的とした診療や、ブラッドパッチ療法による明らかな合併症のための診療は、保険請求できない。

国の動き

● 平成19年度から厚生労働省において、日本脳神経外科学会など7学会で構成する研究班が発足しました。

● 「脳脊髄液減少症の診断・治療の確立に関する研究」を実施していますが、現時点では、統一的な診断基準や治療法の有効性・安全性の確認・確立まで研究が進んでいません。

● なお、平成22年4月、厚生労働省は、低髄液圧症候群を診断するための検査について保険請求可能との見解を示しています。


643病弱名無しさん:2012/05/23(水) 20:16:59.49 ID:qbcXzVzJ0
硬膜外麻酔によって髄液圧の低下が起こり
それに伴って頭痛などが引き起こされた場合は
この病気に入るのかな?
644病弱名無しさん:2012/05/23(水) 22:22:54.36 ID:8WheFJNa0
>>643
硬膜外麻酔では傷つけない硬膜を、誤って傷つけてしまってって事なら
645病弱名無しさん:2012/05/24(木) 23:21:58.03 ID:oG2NP0Zw0
646病弱名無しさん:2012/05/26(土) 21:35:51.14 ID:nP2PKas20
そう言えば、この病気が世間で認められる前に、
生活保護などの公的補助が受けらんない問題があったが、
某芸人の事件を知れば知るほど、不正受給者のせいで
普通の人たちに迷惑がかかっている構図がわかったよ。
俺が社会福祉の窓口に相談した時は、とにかく、働け、か、
無職・年金暮らしの親に養って貰えと言われて門前払いだったのに。
病気のせいで親と絶縁状態の人間だっているだろ!
647病弱名無しさん:2012/05/27(日) 02:49:44.79 ID:PRzyUcpB0
脳脊髄液減少症ってCT検査でわかりますか?
648病弱名無しさん:2012/05/27(日) 03:19:40.04 ID:Ee4U0Kp70
>>646
あすぺる君?
なぜに親とうまくやれないかをよ〜く考えて解決策を練らないと、
税金に頼るのは無理。
低隋以前の問題だよ〜。
649病弱名無しさん:2012/05/27(日) 07:13:11.31 ID:iABM1lUaO
>>647
普通のCTやMRIじゃ検査できないよ。

腰から注射で検査薬入れるCTミエロなら診断できるかも。

650病弱名無しさん:2012/05/27(日) 07:53:29.43 ID:hucjzBxZ0
MRIでもわからんの?
651病弱名無しさん:2012/05/27(日) 07:57:46.04 ID:iABM1lUaO
普通のMRIじゃ何も写らない。
MRミエロなら、してる病院ある。

機械は同じ。
652病弱名無しさん:2012/05/27(日) 12:23:17.20 ID:7HK9nhi50
>>648
高次脳機能障害が出ている状態で、人間関係を保つのは難しいよ。
後、この病気の治療に保険が利かないせいで、高額医療費が家庭崩壊の原因になる事も。
一見、体だけは若くて健康そうに見えるせいで、他人の理解や同情を得るのも難しいし……。

>>646
653病弱名無しさん:2012/05/27(日) 15:27:31.62 ID:Wcjsqne5O
よく言われる。
『若いのに』
『健康そうに見えるのに』って


基本的に横になってるから、外出は病院だけだけど
病院の待ち合いで、よくおばさんが話しかけてきて
言われる。


その言葉には別に傷ついたりしないけど、
自分は健康そうに見えるんだろうな。


健康だったら毎日横になってない。

遊びに行きたい
旅行にも行きたい
結婚だってしたい

でも長い時間起きてられないから
外に出てもすぐに帰らないといけない。


なんとか治したい。

654病弱名無しさん:2012/05/27(日) 16:15:35.95 ID:9hMNPgtN0
高次脳はホントに厄介だ
易怒性のせいで病気に無理解な嫁にキレまくり
マジで家庭崩壊カウントダウン
655病弱名無しさん:2012/05/27(日) 17:45:15.75 ID:DHpkwuTU0
>>646

今の小宮山洋子厚労相大臣は資質に欠けるな。
就任当初より複数回離婚歴の人が適切か騒がれた。

最近では年金問題で年金基金で上乗せ支払人より
最低支払(少ない金額)の方が年金額増える政策で問題化
この政策通ったら誰が国を信用するんだバカ政権。

更に今回保護の件では支給減らす発言。
保護は最低支給額しかないのに減らすと言う事は死ねと言わんばかり。
物価状況により増減させるなら理解できるが便乗減額は理解に苦しむ。

今回某タレント件は不正疑いで不正者洗い出しに力を入れる事が正当で
今まで不備や放置で他の件の改悪は便乗としか思えない。
寧ろ不正を放置してた事を謝罪や改善策発表する方が先。

この大臣や政権は嘘、出来な約束、いい加減、放置で散々。
民主前2人の総理大臣も他の国なら逮捕や刑務所行ってもおかしく無いレベル。

来年までの我慢。コイツラ糞議員は選挙で必ず落とすか
政権引きずり降ろしてやる。国民甘く見過ぎ。
656病弱名無しさん:2012/05/27(日) 18:03:12.54 ID:Vs8P6x7A0
スレチ
高次脳機能障害か
657647:2012/05/27(日) 18:12:46.48 ID:PRzyUcpB0
>>649
そうですか・・・。
ありがとうございました。
658病弱名無しさん:2012/05/27(日) 19:28:22.50 ID:8AkjuWod0
>>656
>>1
「2chとはいえ、病気に関すること、生活に関すること、真面目に情報交換しましょ。」
と書いてあるが?
1・2レス自分が興味無い話題が続いた程度で、スレチ、スレチ騒ぐな。
659病弱名無しさん:2012/05/27(日) 20:11:13.02 ID:M5R7A1870
<高次脳機能障害とは?>

交通事故などの外傷による脳挫傷やびまん性軸索損傷により、また脳出血などの脳の疾病によって高次脳機能障害は発現します。
受傷機転、または発病の前後で下記のような症状が見られる場合、高次脳機能障害の可能性があります。

 ■記憶力が低下した
 ■怒りっぽくなった、
 ■複数の動作を同時にすることができない、物事を順序だてて取り組むことが困難
 ■幼稚な言動、行動がみられる
 ■感情が鈍麻している
 ■本人は自分が変わったこと、できなくなったことなどに気づかない

上記の症状の一部でも該当する場合は高次脳機能障害の可能性があります。

660病弱名無しさん:2012/05/27(日) 21:12:14.98 ID:9hMNPgtN0
■記憶力が低下した
■怒りっぽくなった、
■複数の動作を同時にすることができない

これだけ該当するが、おそらく病院受診しても高次脳の診断は付かないだろうな
661病弱名無しさん:2012/05/27(日) 21:13:46.63 ID:iU1oO8jR0
高次脳機能障害も全く無関係じゃ無いよな。
生保も金尽きればね。既に受けてる人もいるから
無関係じゃ無いな。
662病弱名無しさん:2012/05/27(日) 21:20:44.41 ID:3J+RC4xh0
■怒りっぽくなった
■幼稚な言動、行動がみられる
■感情が鈍麻している
■本人は自分が変わったこと、できなくなったことなどに気づかない

>>656がこの4つに当て嵌まっていると思われる件。
663病弱名無しさん:2012/05/27(日) 21:34:30.23 ID:Vs8P6x7A0
■記憶力が低下した
■怒りっぽくなった、
■複数の動作を同時にすることができない、物事を順序だてて取り組むことが困難

は自覚してる
酷い頭痛が続けばこれ位のことは起こるの当然だろうから
高次脳機能障害なんて大袈裟で権利的な症状名を求めないように心掛けてる。
脳損傷を受けるような事故にあってないしね

逆に診断がつけば何かの心の支えになる人もいるだろうし、
高次脳の症状だと説明すれば家族との摩擦を少しでも減らせる人も多いだろう
実際に交通事故の影響で脳損傷がある患者もいるだろう
高次脳って用語とは患者それぞれのスタンスで付き合えばいいと思う
664663:2012/05/27(日) 21:35:58.71 ID:Vs8P6x7A0
訂正
? 高次脳機能障害なんて大袈裟で権利的な症状名を求めないように心掛けてる。
○ 高次脳機能障害なんて大袈裟な症状名を求めないように心掛けてる。

665663:2012/05/27(日) 21:37:54.06 ID:Vs8P6x7A0
おっと一番大事なことを書き忘れてた
>>656の2行目は書き込んだ直後から反省している
すまんかった
666病弱名無しさん:2012/05/27(日) 22:04:38.11 ID:9hMNPgtN0
素直に謝れるやつはまだマシだと思うぞ
667病弱名無しさん:2012/05/27(日) 22:25:30.60 ID:iABM1lUaO
何か、これは効いた!ってサプリはある?

この病気自体を治す薬はまだないから、
BP以外だと食べ物しかないのかな…と色々野菜食べたりサプリを試してるんだけど


病院ではコエンザイムQ10(自費)出してもらってたけど、
まったく効果なかった。


何か効果あった物があれば教えて。
668病弱名無しさん:2012/05/28(月) 03:48:16.74 ID:z5wMrH3H0
この病気してて他の難病も併発してる人っている?
最近他の病気も併発してる疑いが出てきて今度検査しに行くんだけど
こんなことあるのかな?
669猫村猫蔵:2012/05/28(月) 11:12:56.06 ID:F2klUM820
今、セサミンEとプラセンタを試してるけど

事故後色々な薬飲んで体全身に膿症(おでき)が出来てるから
http://merckmanual.jp/mmhe2j/sec18/ch211/ch211g.html
こんな感じのブツブツ
>>667

今は痛い時はトラムセット飲んでるけど皮膚の薬でミノマイシンも飲んでる
もうボルタレンじゃ効かなくなったよ
かれこれ10年かかってるけど
仕事中にオカマ掘られて100:0の事故なのに何故、王子労働基準監督署|東京都北区
は低髄液圧症候群は労災扱いを認めてくれないのか?疑問だ

10年間ほぼ自腹だ><
国の対応の悪さを呪う
670猫村猫蔵:2012/05/28(月) 13:31:38.25 ID:F2klUM820
>>630

BP7回やって600万以上だった労災扱いされてないから年収全部使って
貯金0になりそう
会社も首になるかも

会社の為に働いて事故ったのに
671病弱名無しさん:2012/05/28(月) 17:34:53.75 ID:exdC/1RMO
>>669
おできも大変そう
早く良くなるといいね。

セサミンEプラスとプラセンタは自分も試した!
コエンザイムなんかより、何倍も体調良くなる気がする。

プラセンタも高いのは効くけど、安いのは効かないし、他のサプリも高いのはやっぱり良くなる物もある。
でもお金が…


自分も貯金崩してるよ。


672猫村猫蔵:2012/05/29(火) 02:08:34.51 ID:hVdpeihp0
>>671

小林製薬のたたかう初乳 を試そうと思ってるこのごろ
673病弱名無しさん:2012/05/30(水) 01:02:51.18 ID:NzKb8a2W0
すいません、自分の場合、この病気を検査する為に背中を丸めて背骨に注射し、
骨髄液の圧を測ったのですが、圧に異常がないためにこの病気ではないと判断
されました。みなさんはRIシンチとかで検査してもらっている様ですが、
この方法で検査した方っていらっしゃいますか? この方法では、あまり
信憑性はないのでしょうか?

あと、検査翌日からこれまでに経験した事のないような痛みが起立時に起き、
現在会社を休んでいます。横になればかなり楽にはなるのですが、それでも
違和感があります。検査のためとは言え、多少でも対外に髄液が漏れれば
圧が変わり、症状を悪化させる事ってあるのでしょうか?

674病弱名無しさん:2012/05/30(水) 03:18:40.09 ID:H5mlgHp20
>>673
背骨に注射したのでしょうか?多分違うとは思うのですが・・・

たまたま私が貴方と同じような状況でしたので参考までに。
MRIを撮り、脳の下垂、髄液の圧力を調べたのですが異常はありませんでした。
それで主治医が「RIシンチって検査あるけど、する?」と言われて検査をしました。
RIシンチをしている最中から早速膀胱に集中してきて、検査中にもかかわらずトイレに頻繁にいきたくなりました。
「一週間後に検査結果連絡するから」と言われ、検査後に家で養生してました。
次の日に検査結果の連絡が来て、脳脊髄液減少症と診断されました。


ここからは推測ですが、髄液の圧が変化したために激しい頭痛があるものと思われます。
私はRIシンチをした次の日ですが、倒れそうになりながら点滴をしてました。
とりあえずですが、薬局行ってOS-1とか飲んでみたらどうでしょうか?いきなり病院に行って「点滴してください」と言っても「なんで?」って返されるのがオチでしょうし。
675病弱名無しさん:2012/05/30(水) 05:50:09.56 ID:kCvSxL820
>>673
針で刺してたりすれば小さいくても穴は開くね。
現にRIシンチの画像でも反対派は針穴と言われたり。

だだもれなどならそうは言えないけど。
男性なら造影剤だっけ?入れて膀胱に数時間で行くなら
どこかしら漏れてるでしょう。自分がまさにそれと画像で漏れ確認で確定。


暫くは体痛かったし出来れば2度と受けたくない。下手だったのかもしれないが。
BP複数回やったけど先生により痛み他全然違うから腕も関係すると思う。
676病弱名無しさん:2012/05/30(水) 06:39:11.08 ID:+b4Ii+uS0
>>673
すぐに病院に、起きたら痛みがひどくなって前より具合が悪いって電話して

まともな医者なら、針刺した箇所に少量のブラッドパッチすると思う

677病弱名無しさん:2012/05/30(水) 08:58:55.67 ID:lx4joAd50
RIシンチって保険利いても4万くらい覚悟しないといけない?
678病弱名無しさん:2012/05/30(水) 10:48:21.29 ID:Ppr8S8CXO
>>673
RIの時に髄液圧も図ったの?
検査はしないで圧だけ図ったなら、漏れがあるか どこから漏れてるかなんて解らないから、
違う病院に行った方がいいと思う。


自分は圧がすごく高かったらしい。
たぶん注射の時に中々入らず、力んだからだと思うと言われた。


病院は近くの病院じゃなくて、実績のある病院がいい。
679病弱名無しさん:2012/05/30(水) 10:50:44.81 ID:Ppr8S8CXO
>>677
数年前、保険効かない時で4万くらいだったから
(はっきり覚えてないけど)

保険効いたら12000円位じゃない?

病院によって金額は違うから、こんな所で聞くより病院に電話した方が確実
680病弱名無しさん:2012/05/30(水) 21:06:58.85 ID:F3WLqfS40
今夜の報道ステーションでなんか放送されるらしいよ。
681673:2012/05/30(水) 21:23:27.60 ID:NzKb8a2W0
>>678
そこの病院は「ルンバール」(腰から髄液圧を計る)を行い、それで圧が低く
なければこの病気を疑わないという理念を持っているらしく、RIシンチなんて
やりませんでした。

家に帰って色々調べましたが、下記のHPで「慢性化している場合には髄液圧は
通常となる場合が多い」と書いてありました。もっときちんとした病院に掛かる
べきでした。

http://www.npo-aswp.org/
682病弱名無しさん:2012/05/30(水) 22:17:39.66 ID:/M9Pa1ZgO
先々週の金曜に頭痛が始まり、翌週月曜に脳神経内科を受診して、髄圧を検査した結果低い(3もないね、と言われた)ことから、脳脊髄液減少症と診断されました。
事故、尻餅など身に覚えはなく…
診断から10日経過して自宅安静中ですが、立位時の違和感がなくならず…ずっとこの状態なんでしょうか?すぐに頭痛は起こりません。
683病弱名無しさん:2012/05/30(水) 22:52:26.09 ID:dxY+hCXgO
>>680 さっき見たけど一瞬だったぞ
俺もこの症状と被ってるけど交通事故でもないし今更金払って真剣にこの検査してもなんだかなーって感じ
ニュースでやってたのは交通事故やられてこの病気で苦しんでるといいながら笑顔でサッカーやってるとこだった。
相手から金とりたい思惑が伝わってくるよ。
684病弱名無しさん:2012/05/30(水) 23:52:40.40 ID:vVJ4RcVD0
>>682
大変だね。
俺は急性な症状じゃないから、その症状はよく分からない。

普通、この病気を疑って、この病気を診察してくれる病院を探して、
順番待ちでようやく診断してもらえるんだけど、あなたは偶然この
病気を診察してくれる病院に行ったっていうこと?
685病弱名無しさん:2012/05/31(木) 05:54:19.61 ID:qqR/6wZh0
>>684
2ヶ所の内科に行っても原因不明で、鎮痛薬も効かず、起きると常に頭痛があるので、これは何かおかしいと不安になり総合病院の脳神経内科を受診しました。
立位時に頭痛、という病状から先生が低髄圧を疑われました。
その病院では漏れ元の検査やBPは行えず、特に専門の病院ではないです。
686病弱名無しさん:2012/05/31(木) 07:05:37.63 ID:7Koif7/KO
>>681
違う病院に変わった方がいいと思う。
遠くても実績のある病院。

都道府県のページに載ってても、理解してない医者もいるから、

行くなら東京の山王とか、熱海とか。
高橋先生はブログをされています。
良かったら検索してみて。

本当に先生によって全く違う。


687病弱名無しさん:2012/05/31(木) 07:52:15.31 ID:Q1AUSYiM0
俺は8〜10年前にRIシンチ、ブラッドパッチをしたんだが、診断してくれる病院は少
しずつ増えてきているんだね。
当時は5件もなかったと思うが。

上のレスをみていると、最近はこの病気の診断基準に髄圧の測定が入っているのか?
688病弱名無しさん:2012/05/31(木) 22:04:46.19 ID:YtkFit0d0
タップテストはまずやると思いますよ。
隋液そのものに異常がないかの検査と、脳圧の測定。水頭症の可能性もあるしね。
隋液の循環が正常なのかどうかもわかるらしい。
689病弱名無しさん:2012/05/31(木) 22:43:41.56 ID:OUr3UQ9H0
>>687
俺は7年前に診察を受けたが、その時点で熱海でも髄圧の測定をしていたと聞いている。
先輩患者から聞いた話しで、8〜10年前は5カ所くらいでしかこの病気を診ていなかったそうだけど、
俺が受診した時は全国で10カ所以上の病院があった。
(患者が殺到しかねないので、表に出ないように細々と診ていたところが何箇所もあった)
俺が診断を受けた病院はそのような表に出ない病院で、もちろん、そこでも髄圧の測定はしていた。

RIシンチで腰椎穿刺
(腰椎穿刺=ルンバール=髄液採取、髄液圧の測定、髄液腔への薬液注入、髄液の排除などで
腰椎のくも膜下腔まで、注射針を刺すこと)
をする際に、ついでに髄液圧を図ることが多いので、診断基準に髄圧の測定が入っているかどうかは不明。

>>688
タップテストは、水頭症(や、髄液の循環異常や、いわゆる高髄といわれている状態)などで、
腰椎穿刺を行なって、髄液を一定量抜いて患者の様子を見るテスト(治療法)。
690病弱名無しさん:2012/06/01(金) 10:22:30.18 ID:lkUKex/QO
>>688
らしい、って適当な事 言わない方がいい。
それと字も違うよ。

なんで水頭症の話が出てくるの?

圧を計るのは自分もしたよ。
でも漏れの検査をしたいのに、圧だけ計る為に注射する?


多くの病院では、圧を図るのは検査の時に(RIとかCTミエロ)一緒にするでしょ。

ガイドラインにも圧は正常である事があるって書いてあるんだから、圧だけみて
この漏れてないって診断するのが違うと思う。


他の病院に行った方がいいよ。


691病弱ニート:2012/06/01(金) 11:02:05.82 ID:ImU0HUwf0
恐れ入ります。私には次に上げるような不定愁訴が約20年位前からあります。私は低髄液圧症候群 脳脊髄液減少症でしょうか?もしくはその可能性がありますか?おわかりの方いらっしゃいましたら御回答お願いいたします。交通事故にあったり、頭を強く打った記憶はありません。
 慢性眼痛、光視症、飛蚊症、慢性耳鳴り、慢性腰痛、頻尿
おわかりの方いらっしゃいましたら御回答お願いいたします。よろしくおねがいいたします。


692病弱名無しさん:2012/06/01(金) 11:11:09.52 ID:BtjeSIHHO
682です。
私は髄液そのものの検査をする時に、髄圧も併せて見てくれました。
髄液も血液検査もCTも問題なく、低髄圧しか異常がなかったので、脳脊…と診断されました。
検査から2週間ですが、立位体制は我慢して10分ぐらいしか持ちません。
あまりこの病状を知らずに来週から仕事に復帰すると思っていましたが、諦めました。
693病弱名無しさん:2012/06/01(金) 13:33:42.65 ID:lkUKex/QO
>>691
頭痛、吐き気、めまいが入ってないので、どうなんでしょう?


ここで聞いても、誰もわからないので(検査しないと)

実績の多い病院に見てもらうのが一番です。

起きてられるなら病院へ。

694病弱名無しさん:2012/06/02(土) 05:52:43.13 ID:+URiXOKC0
http://www.aoikai.jp/shisetu/chiba_kashiwa_tanaka_hsp/pg43.html
高木先生のhpが更新されていますね。
エアパッチの効果や臨床例についてはまだ明記されていないようですが、参考になることが多いです。
695病弱名無しさん:2012/06/02(土) 20:19:37.07 ID:v0KeJ64N0
低髄のボケは、進行しない分だけ、まだアルツとかよりはマシなんだよな……。
そう思うと、我慢できるような気がしてきた。
696病弱名無しさん:2012/06/02(土) 21:13:50.60 ID:lWwoXz520
でも正直、低髄ボケでは事務仕事はキツイと思うよ。
思考力・記憶力かなり落ちてるからね・・・。
697病弱名無しさん:2012/06/02(土) 22:34:54.23 ID:8BJzSsxJO
集中力、記憶力、記銘力も落ちてしまい、健忘ぽいんだけど心理検査では平均以上あったんだ…
低髄ボケではないのか?
698病弱名無しさん:2012/06/03(日) 08:41:30.12 ID:VQSJgxbT0
3年くらい前からこの症状なんだけど
頭が回転しないから友人との会話についていけない
699病弱名無しさん:2012/06/03(日) 09:14:22.07 ID:EHzoQxmu0
なんだか軽く酩酊状態だよね。。発症してからの記憶が薄い。
覚えてはいるんだけど、なんだか解像度が悪いまま記録されてる感じ。
人の名前が厳しいな〜
700病弱名無しさん:2012/06/03(日) 17:48:25.74 ID:mcoa2dgv0
俺なんか高校の時に調子悪くなって以来、人生の半分近くそんな感じだぞ。
701病弱名無しさん:2012/06/04(月) 00:22:55.23 ID:AU0QyAvKO
低髄か神経刺激か筋肉張りか血管圧迫か愁訴の要因はハッキリわからない
とにかく信用できる医者に教えてほしいんだ
702病弱名無しさん:2012/06/04(月) 02:09:01.05 ID:nl7zK7Rk0
すこぶる体調が悪い…
梅雨が迫って来てるけど、この時期どうしてる?
毎年毎年戦いつつもどうすれば一番ラクなのか未だにわからん
703病弱名無しさん:2012/06/04(月) 03:47:33.81 ID:RlADY5DR0
>>697
軽いボケの場合は、異常があっても検査に引っかからないのが難しいね。
704病弱ニート:2012/06/04(月) 22:00:35.09 ID:a8IWFmvB0
>>693さん
御回答ありがとうございます。
705病弱名無しさん:2012/06/05(火) 14:33:33.28 ID:xD88+pgD0
>>703
わかる。
明らかに異常なのは自覚してるし、実生活に不便が出てるのに
それでも、軽度なせいで知能テストだと満点取ってしまう。
706673:2012/06/06(水) 22:08:55.49 ID:oOh3Xjq70
脳骨髄液減少症を疑い、ルンバール検査を行ったら次の日から約5日間、
起立性頭痛が激しく会社を休んでしまいました。この検査を行うと確かに
隋液漏れが生じるので一時的に脳骨髄液減少症の症状が出るのでしょうか?
検査前はのど・首・肩の異常な突っ張り感が不快で(不快感はあるものの
頭痛は無く、働けるレベル)、この検査を受ける事にしたのですが、正に
この検査後の辛い症状っていうのが、脳骨髄液減少症のそれなのでしょうか?
髄液が減少していますもんね。さすがにこの様な症状は検査前には出た事が
無いので、元々は脳骨髄液減少症ではなかったのでしょうか? でも検査後
の頭痛等は検査前の症状の延長線上にあると感じる症状でした。

707病弱名無しさん:2012/06/07(木) 06:38:09.82 ID:ZoA5q5NnO
〉のど・首・肩の異常な突っ張り感が不快で(不快感はあるものの
頭痛は無く

どうして頭痛がないのに検査を受ける事になったの!?
それが不思議です。


〉この辛い症状が、脳脊髄液減少の症状か?

そうです。
頭痛、吐き気、起きてられない、それが症状です。
その症状が今まで無かったのにどうして検査受ける事になったのか知りたい。

数回BPとRIしてるけど、検査後は自分もひどくなる。

今は水分とってトイレ以外横になってる方がいいよ。
お風呂は1週間位入らなくても死なないし、ご飯も寝ながら。

本当にトイレだけにした方が良いよ。

708706:2012/06/07(木) 12:08:31.97 ID:vflXnAKm0
>707
>どうして頭痛がないのに検査を受ける事になったの!?

⇒のど・首・肩の異常な突っ張り感が不快でたまらなかったからです。
 でも検査後の痛みは、検査前の不快感の延長線上にあるものと解釈し、
 今の不快感は軽い脳骨髄液減少症なのかなと思っています。
709病弱名無しさん:2012/06/07(木) 12:20:50.15 ID:3D86FLA20
>>708
勘違いしてるようなので訂正するけど
骨髄と脊髄は全くの別物だよ
この病気は脳"脊髄"液減少症
710病弱名無しさん:2012/06/07(木) 18:18:15.20 ID:sVfVs9vY0
えっ そうなの? そんな事どこに書いてます?
711病弱名無しさん:2012/06/07(木) 18:33:25.09 ID:+5EcO9SE0
骨髄液と脊髄液は全く別ものだから
Wikiかなんかを見たらすぐわかるよ
712病弱名無しさん:2012/06/07(木) 19:09:39.84 ID:ZoA5q5NnO
〉そんな事どこに書いてます?

〉今の不快感は軽い脳骨髄液減少症なのかなと思っています。

自分の文章に書いてるよ。
骨髄は骨の中にある白血病の移植に使うやつね。

713病弱名無しさん:2012/06/07(木) 19:26:15.42 ID:sVfVs9vY0
本当だ。骨髄と脊髄は違くて、このスレの病気は脳脊髄液減少症なんですね。
では、この病気の症状って起きてられない程の頭痛だ言うのは確かにそうだ
と思いますが、それだとみんな寝たきりという事になりますよね。
違和感を覚えながらも会社や学校に行けてる人はこの病気である可能性はない
と言えるのでしょうか?
714病弱名無しさん:2012/06/07(木) 20:00:43.89 ID:xFERfyxv0
無知にも程がある
715病弱名無しさん:2012/06/07(木) 20:03:57.45 ID:iv1KlCi3O
>>713 そんなことないよ
でも低髄に特徴的な症状って他の要因も考えられる
この症状か判断できるのは特定の医者であってそれまで患者は疑うことしかできない
自分はこれか分からないけど症状が似てるし食欲なくて水分多めにとってるもんだから
このスレも仲間がいると思って覗いちゃうんだな〜
716病弱名無しさん:2012/06/08(金) 08:30:31.36 ID:H+hIPo/h0
もう思い起こせばかなり前だけど
俺スノボーで凄い尻もちついてからおかしくなった気がするんだよね
症状的には喉の違和感と首(特に後頭部の)張り、痛み、腰も芯から痛む感じで何かが違う
それに伴う頭痛、眩暈、毎日が二日酔いのような辛さ
動悸や毎日続く原因不明の微熱
もう本当毎日毎日最悪だったよ
あの時期は本気で死んだら楽になれるかなー?とか変な事考えたりもしたよ
トータル6年近く苦しんだけど最近良くなってるのに気づいた
正確に言うと気にならなくなっていた。
いまだに低髄だったのかはわからないけど自分はそう思ってたし色んな病院行ったからね
これは外的症状もないしハッキリとした病名も無い本当に孤独で辛い病気だよ
自分でも何故かはわからないんだけど
漏れが止まって来たのかもしれない
よくわからないけど自然に治る場合もあるんだよ
纏まり無い文書ですいません。
717病弱名無しさん:2012/06/08(金) 20:45:03.06 ID:DSCJUzLe0
〉〉716
喉の違和感、首の張り、動悸、等共通する症状がたくさんあります。
その6年間は会社員や学生さんだったのでしょうか? それとも家等で療養
されていたのですか?
718病弱名無しさん:2012/06/09(土) 05:29:05.17 ID:mci88J690
>>717
その頃は社会人です
でも親元だったから何とかその時期生き延びれたのかもしれないです(汗)
とにかく首(特に後頭部)の痛みにプラスして腰の痛みも酷くて毎日毎日ひたすら耐えていたかな。
719病弱名無しさん:2012/06/10(日) 10:12:54.37 ID:u8/qviDn0
この病気は寝ていないと耐えられない状況を、必ずつくるとは言えないという
事ですね。寝たきりで療養せざるを得ない症状も辛いと思いますが、
社会生活を送りながらの療養も辛いですよね。一見健常者に見えるだけに
頭が悪く、勢いがなく、周りからの評価は悪くなりがちですからね。
720病弱名無しさん:2012/06/10(日) 15:20:34.42 ID:mak7ZJLOO
>>719
あなたは何が言いたいの?
〉寝てなくても大丈夫な病気で、頭が悪くて評価も悪いって

何が言いたいの?


症状は人それぞれ
漏れの程度によって違うのは想像できない?


自分は寝たきりでトイレも取ってもらって時もあった。

今は、横になってる時間の方が長いけど
完全寝たきりではなく、2時間くらい起きて何かをして(ご飯作ったり)
また横になって の繰り返し。
最大4時間くらいかな。


出来るだけ時間を伸ばそうと頑張るけど、ここまで来るのにBP5回、数年かかってる。


我慢しながら仕事できる人もいれば、
起きる事が不可能な人もいる。

721病弱名無しさん:2012/06/10(日) 16:16:37.37 ID:nFv+qSBj0
>>720
なにを喧嘩腰に突っかかってんの?
>症状は人それぞれ ってあんたの中で答え出てんじゃん
病歴自慢か?
722病弱名無しさん:2012/06/10(日) 16:39:04.56 ID:Oj8C9DBk0
>>720>>721も易怒性が上がっておられるようで。
わかるよ、うん。
723病弱名無しさん:2012/06/10(日) 18:07:15.17 ID:CUWLdvGL0
おいおまえらけんかするな
724病弱名無しさん:2012/06/10(日) 22:24:58.19 ID:DJyOcPc9O
まあこの癖ある人は一人だけど、頭は働かなくてもできるだけ正常な判断をしていこう

頭痛、目眩とかある人は愚痴とか吐きたくなったらこのスレきて
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/jinsei/1324673471/

725病弱名無しさん:2012/06/11(月) 04:37:00.35 ID:cot8IIVV0
この病気はなった人しかわからないからね
本当に辛い、とにかく安静にして
腰も密接に関係してるから負担をかけないように
とにかく力仕事は控えて!
726病弱名無しさん:2012/06/12(火) 00:17:12.05 ID:JOTjm9Am0
力仕事を控えたいのにやらざるをえない状況
断れば怠けだ性格が云々と批判され別の意味で苦しむのが目に見えてる

理解して欲しいなんて甘えたことを思いたくなかったけど、こういうのを理解が無いと言うんだろうな
727病弱名無しさん:2012/06/12(火) 22:27:23.39 ID:uRJOo3Z50
この病気かどうかを検査するために、ルンバールやRIシンチ等を行うみたいですが、
その検査でどうしても髄液が多少漏れるてしまうんですよね。それにより、本当に
脳脊髄液減少症の症状が数日間現れるみたいですが、病気かどうかを検査することに
より、一時的にでもその病気の症状が発生する(ひどくなる)って何か変な感じですね。
728病弱名無しさん:2012/06/13(水) 02:14:25.00 ID:5RI9GtD5O
他にやれることはあるでしょ。
低髄が単独で発生してるわけでもないだろうし。
とりあえず水分多めに摂っておけばいいんだろ。
729病弱名無しさん:2012/06/13(水) 06:06:17.27 ID:SDtMQ1Oi0
とにかくこの病気は本当に辛いよ
まず何が辛いって、症状そのものが特殊だから周りの理解を得られないこと。
(人間というものは過去の自分の病気や症状で結びつけたり判断する傾向があるから経験が無い事は理解ができない)
そしてもう一つ、あまりの苦痛から精神的に追い詰められシャレにならない(シャレにできない)
個人差はあれど毎日が生地獄そのものなので周りから見ると鬱病に間違われてしまう事。
これは本当に辛く孤独な病気、中には耐えられない人もいるかもしれない
でも必ず治ると信じて欲しい
俺もそうだった、人それぞれの期間や度合はあるかもしれないけどその辛さを味わえばそのぶん人は強くなれる
決してその経験は無駄にならないから。
730病弱名無しさん:2012/06/13(水) 11:22:48.53 ID:BmiI+P/3O
>>729
まだ発症からたった三週間しかたってないけど、729の言葉に泣かされた。
昨日から点滴治療で入院することになり、一人になり気弱になってしまったかな。
731病弱名無しさん:2012/06/13(水) 23:01:16.04 ID:OnOXK9rW0
732病弱名無しさん:2012/06/13(水) 23:03:36.06 ID:OnOXK9rW0
公明党が進めてたなんて初耳。あと一歩って、、、(-。-)y-゜゜゜
733病弱名無しさん:2012/06/14(木) 22:55:15.36 ID:v4tblcTj0
草加が応援するお!w
734病弱名無しさん:2012/06/16(土) 17:33:18.92 ID:L10chr0O0
この症状って、日々のストレスや緊張の度合いにも左右されますか?
735病弱名無しさん:2012/06/16(土) 20:31:33.71 ID:9/fIE4W80
>>734
何に対しての事なのか言わないと答えられないと思うけど。
736病弱名無しさん:2012/06/16(土) 20:57:46.75 ID:9MiR7pQ4O
>>734
気圧の方がよっぽど左右される。
緊張やストレスで頭痛はひどくならない。


ストレスでひどくなるなら、心因的とか、違う病気じゃない?

気圧、水分、体勢で体調がびっくりする位違う。


737病弱名無しさん:2012/06/16(土) 21:01:43.31 ID:ucnjqYI20
ストレスってのも範囲が広い言葉なので一概に言えないけど
心的負担の影響も大きいよ
健康な人なら気にもならないちょっとした人混みに入るだけで疲れ方がまるで違う
738病弱名無しさん:2012/06/16(土) 21:10:31.62 ID:ucnjqYI20
同程度の辛さの症状でも心の状態で受け取り方がまるで違うから。
例えば面白いテレビ番組を見てれば辛さを忘れてる期間もあるし、
観てる番組がつまんなければドッと身体が重く感じることもある。
客観的な症状が酷くなってるわけじゃない。
単に受け取る側の心の状態で主観的な辛さの大小や我慢できる程度が変わる。
739病弱名無しさん:2012/06/16(土) 21:17:31.68 ID:ucnjqYI20
で、何が言いたかったかというと、
ストレスで酷く感じるからって心因性の病気だと断じるのは短絡的だと言いたかった
行き過ぎた心身二分論
740病弱名無しさん:2012/06/16(土) 22:27:16.98 ID:tkzIhQnJO
ストレスは頭痛に関係あるよ
人によっては身体症状としてあらわれやすい
741病弱名無しさん:2012/06/16(土) 23:16:38.39 ID:U5cxMMDvO
今はTV見る気になれないし、点いてると音や光の刺激に耐えられない
好きなこと楽しいことリラックス方法はたくさん知ってても、あらゆる苦痛に晒されて生活に取り込める状態ではないんだ。以前とは違う…

自分はまずそこからの脱却が課題だBPが効いてくれたらな
742病弱名無しさん:2012/06/17(日) 02:44:59.73 ID:cZRSkmR1I
>>740
この病気の場合、心因的なストレスよりも気圧の変化などの外的ストレスや、重い物を持つ、長い時間立ちっぱなしなどの身体へのストレスのほうが影響が大きい
743病弱名無しさん:2012/06/17(日) 15:59:31.37 ID:cZRSkmR10
>>737-739
言いたいことはわかるが、心的要因で影響されると言えるのは、軽度な人だろうね。
楽しいイベントだろうが、楽しくないイベントだろうが関係なく、体調が悪ければ参加できない
744病弱名無しさん:2012/06/17(日) 16:05:16.77 ID:xORkADKd0
>>743
勝手に決め付けないで欲しいな
イベントも外食も参加できない 外出は300mの往復、15分ほどが限度
生活の大半はベッドの上
745病弱名無しさん:2012/06/17(日) 16:38:10.20 ID:f2Nr2RxP0
何度も言われてるけど

ひとそれぞれだってば
746病弱名無しさん:2012/06/17(日) 22:35:25.01 ID:PUjWKbVJI
>>744
人それぞれというのもわかるし、勝手に決め付けてしまったのは悪いとは思うが、
本当に厳しい状態の時って741のような状態だと思うんだ。
楽しいとか楽しくないとか、全く関係ない世界。
闘病生活にとって、心の状態が平穏であることには同意するけど、
もし、心理状態だけで病状が改善するのならば、
別の病気を疑うか、別の治療を試みた方がいいと思うぞ?
脳脊髄液減少症と心因的な病気が併発している可能性もある
747病弱名無しさん:2012/06/17(日) 22:46:17.41 ID:xORkADKd0
>>746
心理状態によって症状が改善するなんて一言も言ってないよ
辛さを忘れる瞬間があったり、逆に酷く感じて動くのが更に億劫になる時期もあるというだけ
症状が厳としてある 消えたりはしない
748病弱名無しさん:2012/06/17(日) 22:51:59.06 ID:xORkADKd0
心理状態で辛さの主観的に感じ方なんて変わるよと言いたいだけ

酷い身体だし、当たり前の生活すら困難だから愉しい気分になんてなれる訳ないってのはまた全然別の問題だ
749病弱名無しさん:2012/06/17(日) 22:55:23.51 ID:xORkADKd0
あぁもう、てにをはがわやくちゃや
750病弱名無しさん:2012/06/18(月) 00:39:47.65 ID:SHyfuDXO0
楽しい楽しくない以前にどういう生活を送っていようがストレスはあるわな
関係ないとは言えないよね
751病弱名無しさん:2012/06/18(月) 01:42:26.44 ID:54dG5M4IO
こんなこと言ってる人もいる
http://page.freett.com/nishiniyellow/why11.htm

752病弱名無しさん:2012/06/18(月) 08:45:36.50 ID:IPqcoPm/0
わたしは背中から下の症状は全くないのに腰からBPしました。
首と頭がいたいのに…
普通ですかね。ちなみに不変です。
あと首にエアパッチした方ってお見えですか?
どう考えても自分の体なんで頸椎から漏れてると
おもうんですが…
753病弱名無しさん:2012/06/18(月) 10:24:12.16 ID:oTiGxVUX0
>>752
BP受けるなら、BPについてちゃんと勉強しなさい。
症状とBPの箇所は無関係。
754病弱名無しさん:2012/06/18(月) 10:26:17.32 ID:oTiGxVUX0
首が痛いからと言って、頚部に漏れがあるとは限らない
755病弱名無しさん:2012/06/18(月) 11:41:00.56 ID:NSo409kUO
病院について、教えて下さい。
日本医科大学では、症例数はどのぐらいなのでしょう?
日本一と言われるのが熱海、二と言われるのが山王というのは聞いたことがあります。
756病弱名無しさん:2012/06/18(月) 12:29:35.69 ID:d8ylW14i0
日本医科大の先生はこの病気の患者がかなり広範囲に及ぶことに否定的な方なので
疑わしいグレーな患者を検査もせずに追い返すことがあります
お薦めしません
すでに医科大で確定診断を得てるなら話は別ですが
757病弱名無しさん:2012/06/18(月) 14:45:31.59 ID:64yj11Dg0
>>756
回答ありがとうございます。
現在、他の病院で点滴治療の入院中ですが、今の病院でMRミエロで首下あたりからの漏れは確認済みで、低髄と診断されています。
ただ今の病院ではBPは取り扱いがないので、日本医科大学病院はどうかと思い質問させていただきました。
758病弱名無しさん:2012/06/18(月) 16:14:20.02 ID:BNCgPIijO
>>756
どことは言えないけど、自分が駆け込んだ病院も検査をかなり渋った
数少ない治療公表病院だからかな、予定が詰まってたんだろうね

または、はっきりした症例を効率的に集めたかっただけかもしれない。最近気づいた
759病弱名無しさん:2012/06/20(水) 05:27:00.96 ID:mKhbVHWd0
>>753
お前は一言 余計だわ 

>>754
ありがとう 感謝します^^
760病弱名無しさん:2012/06/20(水) 05:51:49.14 ID:OtQ82FJX0
この病気になって4,5年経って、この間いろいろ調べもしたけれど
日本医科大で治療をしているという人に遭遇したことがない
たまたま?
761病弱名無しさん:2012/06/20(水) 09:23:40.69 ID:hTu5LW8OO
ほとんど良くなってきていたのに、数日前から痛みや怠さが戻ってきてしまった
台風4号強かったから?

暗示かけちゃいけないと思いつつ、他に原因が見当たらない
762病弱名無しさん:2012/06/20(水) 20:34:10.49 ID:RZddolJ/O
<<756
自宅安静と点滴治療で一ヶ月がたち、一時間なら頭痛なくどうにか過ごせました。
耳鳴りと、若干の頭の重さはあります。
ミエロで首からの漏れは確認済みですが、更にシンチの検査、またBPをやるべきか悩んでいます。
763病弱名無しさん:2012/06/20(水) 22:15:38.13 ID:XfJ1SZct0
>>762
首は危険ですし一番悩む箇所ですよね
自分はこの病をよく知らない人達から「悩んでないでやればいいことじゃない」と即座に言われ辛かったです。そう簡単に決められないから迷っているのに

私は背中や腰から大量に漏れていて、それだけでもBPから3年経ってやっと1日立位活動できるようになりました
首からも漏れているかもしれませんが、たぶんBPはしません。一時的激悪化を経験すると無理です…
764病弱名無しさん:2012/06/21(木) 20:37:32.56 ID:buEe3jN50
>>762
今の病院でMRミエロで漏れ確認済で、低髄と診断されていて、
さらに、自宅安静と点滴治療で改善してきているだけではなく、
(起立性の?)頭痛もあるのであれば、いくら慎重な医者とは言え、
今の病院の先生に今までの経緯を書いた紹介状を書いてもらえば、
他の病院でもBPをして貰えると思うけどな。

しかし、現在の自宅安静と点滴治療で、(漏れが)改善しているのであれば、
紹介して貰った病院でシンチの検査をしても、以前と同じように漏れが
映るかどうかわからないところが、難しいところだね。

発症からの経緯が良くわからないので何とも言えないけど、
今の治療を続けて治る可能性もありそうだしね。

ところで、今の病院は、麻酔科の先生もBPはやってないの?
自分がBPした病院は、腰からのBPは脳外科の先生が行なっていたけど、
胸椎、頚椎からの漏れが確認された場合のみ、麻酔科の先生が胸椎、
頚椎へのBPをX線透視下でやると言っていた。

何れにしても、BPを受けるのであれば、良い病院が見つかることを祈ってます。
765病弱名無しさん:2012/06/21(木) 23:24:54.75 ID:b0Y7xiqXO
>>764
>762です。
今の病院はBP一切やっていないため、日本医科大学への転院を薦めらました。
発生経緯は、事故や転落、尻餅もなく、ある日気がつくと頭痛が始まっていました。
BPをした方が治りが早いかと悩んでいますが、症状の悪化や、腰痛を併発される方の話しを聞き、もう少しの期間、安静療法で頑張ってもいいんじゃないか…と思っています。
BPは早ければ早いほどいいんでしょうか?
自然治癒するのが一番、と今の病院の先生は言いますが…
766病弱名無しさん:2012/06/22(金) 00:23:20.11 ID:pC5qX7e20
>>765
時間や環境が許すのならば、今の状況だと自然治癒力に任せるのがいいかもね。
自分は5年近くの間にBP10回近くしたけど後遺症は全く無いよ。
3回目か4回目のBPの後、大きく改善する前に一時的な激悪化は体験した。
今では日常生活は送れるようにはなったけど、完治もしてないw

765は過去に、事故にあったとか、スポーツでの転倒とか、何処かから転げ落ちたとかで身体に大きな衝撃を受けた記憶は全くないの?
(真偽のほどは良くわからないけど)自分が病院で医者・看護婦・患者とかから聞いた範囲の話しだけど、
原因不明の患者の場合、最近の受傷じゃなく、5〜10年以上前にそういうのを受傷した経験のある患者が結構多いみたい。
767病弱名無しさん:2012/06/22(金) 00:30:36.85 ID:4w7zAXNH0
熱海と山王の両方に診てもらっています。
熱海では日本医科大学からの転院患者にも会った事ありますよ。
あまり良い事は言っていませんでした。

都内希望であれば山王M先生お薦めします。
この先生のおかげで社会復帰できました。
768病弱名無しさん:2012/06/22(金) 08:13:17.37 ID:5UG1TdvT0
>>766
強いてあげるなら13年前に玉突き事故でぶつけられました。
ただ信号待ちでのクリープ現象でのスピードなので、痛みも何もありませんでした。
あとは、20年以上前に小学生の時、高さ2mから背中から落ちて、一瞬呼吸ができなかった…ぐらいでしょうか。

まだ発症から一ヶ月ですし、会社的にも家庭的にも、最低でも半年は自宅療養ができる環境なので、もう少し安静療法で頑張ってみます。
声をかけてくれた方、ありがとうございます。
769病弱名無しさん:2012/06/22(金) 22:28:03.87 ID:qIXpOrLB0
BPって、健康な人がやったらどうなるんでしょうか?
770病弱名無しさん:2012/06/24(日) 14:02:53.24 ID:VFlbUqAf0
>>769
その質問 前答えた気がするぞ。まいいか
理論上は脊髄液が亢進してブレインが浮上
群発に近いような頭痛とか逆に目がさえるみたいな
症状がでるはずなんだが、実際は恐らく不変だと
思われる。先輩も同じ事言ってたから
間違いないとおもう。自分は不定愁訴のある
一応医師です。
771病弱名無しさん:2012/06/24(日) 16:47:59.79 ID:wfR/omNh0
脊髄漏れ治す→脳圧上がる→外リンパから漏れる
っていうコンボは成立するかね?
772病弱名無しさん:2012/06/25(月) 23:54:00.92 ID:72jzkNQ90
>>770
脳圧亢進とか正常圧の水頭症は、目が冴えるような症状じゃないよね?
どちらかというと、ぼーっとして記憶力が低下したり、痴呆のような症状じゃなかった?
頭痛も、締め付けられるような痛みで、吐き気を催すような頭痛だったと思うけど・・・。
773病弱名無しさん:2012/06/27(水) 20:31:38.58 ID:RfTOal0DP
首と肩の痛みがひどくて他の不定愁訴も重なるからこれじゃないかと思ってるんですが
そういえば去年もこの梅雨の時期にひどくなって脳外科で検査を受けたの思い出しました

みなさんはこの時期に症状がひどくなりますか?
774病弱名無しさん:2012/06/27(水) 21:17:54.43 ID:RfTOal0DP
私の症状は
・首の付根の後頭部の痛みというか圧迫感(血液や酸素が行き届いてない感じ)
・左肩甲骨の痛みというかだるさがあり二の腕や脇を圧迫したり中指を外側に反らせたら多少楽になる
・たまに視力が落ちるし、かすみ目みたいになる
・気づいたら焦点が定まってないし、焦点を定めるように意識しても持続しない(蚊を目で追う時など)
・異常な空腹感がある
・尿意が頻繁にあるわりにいきまないと出にくい
・体調がいい時でもデスクワークでの集中力は10分が限界
・ぼーっとしてドラマ見たり本を読んでも途中で最初のほうの話を忘れて何の話か最初まで戻ってしまう
・首から背中にかけて冷えやすい
・寝ても疲れがとれないため昼間ものすごく眠くなる

これに該当する可能性はあるでしょうか?
775病弱名無しさん:2012/06/27(水) 21:46:18.11 ID:QKOlzqKx0
>>774
関係なさそうな症状もあるけど、、、

脳脊髄液減少症の可能性も、脳脊髄液減少症以外の別の病気の可能性も共にある

としかね、言いようがないのだわ
776病弱名無しさん:2012/06/27(水) 23:05:06.19 ID:1LVZswJS0
>>774
775に同意だけど、関係無さそうな症状が多すぎる気がする。
777病弱名無しさん:2012/06/28(木) 00:46:47.24 ID:9nX8F6+eO
この病気の確定診断がなされている人でも、更に他の病気を併発している可能性はあるわけで…
快方に向かっていたはずが、このところしんどい
このまま放っておいてよいのか自分でも、医師にさえもわからないのが怖い。不安になる
778病弱名無しさん:2012/06/28(木) 01:48:50.07 ID:bDgpWA4kO
〉・異常な空腹感がある

なんでもかんでもこの病気に結び付けない方がいい。
ここで症状ならべても、誰もわからないから
実績の多い病院に行くべき。


779病弱名無しさん:2012/06/28(木) 01:50:49.40 ID:bDgpWA4kO
>>774
頭痛 吐き気 めまいが書いて無いって事は違うんじゃない?

780病弱名無しさん:2012/06/28(木) 01:59:56.67 ID:xIOlNXN0O
1のリンクと照らし合わせればいいのに
781病弱名無しさん:2012/06/28(木) 02:08:03.71 ID:Xwg1WK1y0
>>774
頭痛がないってことはそんなに可能性は高くないかもね。
この病気の特徴的な症状はやっぱり起立性頭痛だから、医師によっては検査もしてくれないのでは。

ただ、僕の場合、体調の異変を感じてから数ヶ月は全く頭痛がなかった。
4,5ヶ月間は極度の疲労や首・背部痛、体温調節の異変が主症状だったね。
あなたの今の症状に似てないこともない。
その後、徐々に頭痛や頭重感が増してきて、今は頭の症状しかないけど。

他に原因が分からないようであれば、一度、低髄を専門で診れる医師に検査して貰った方がいいかも。
782病弱名無しさん:2012/06/28(木) 05:10:02.32 ID:T97/GCNZP
>>778
症状がひどい時は食べてもすぐ空腹感が出てくる感じです
苦しい時は原始的な脳に関わる食欲、性欲、睡眠欲すべておかしくなる感じ

>>779
吐き気は常にあるわけじゃありませんがひどいときは車酔いのような気持ち悪さがあります

>>781
頭痛はいちばん上の圧迫感をともなう後頭部中心のものがあります
脳の断面図をみるとちょうど髄液が出てる場所周辺だったのでこれを疑いました
783病弱名無しさん:2012/06/28(木) 07:44:02.00 ID:t7j3F7gt0
>>782
う〜ん、あなたの中ではもうほぼこの病気だなと思ってる様だし
皆の言う様に可能性は無くないけど、ここで判断出来る事じゃないし
病院探して検査受ける準備を確実に進めて行ってはどう?
784病弱名無しさん:2012/06/28(木) 18:29:22.82 ID:g5dqf5vV0
体がしんどくて泣きそう
だいぶ良くなったけど動けない日もまだ多い
もう一度ブラッドパッチ受けたら改善するのかな
785病弱名無しさん:2012/06/28(木) 20:54:12.54 ID:rOztTR2z0
ブラッドパッチに過剰な期待はしない方が・・・
決して万能な治療法ではないよ
786病弱名無しさん:2012/06/28(木) 22:07:44.30 ID:nRv/BWVo0
>>782
後付けで色々言うと、どんな病気にもなれるよ。
それは他の人にも迷惑なので慎むべき。

心配だったら病院行って診察受けてみた方がいいよ。
787病弱名無しさん:2012/06/28(木) 23:11:49.29 ID:ozDG+pzh0
>>782
メンヘラ?
788病弱名無しさん:2012/06/29(金) 06:36:02.53 ID:obcdkChEO
782
〉症状がひどい時は食べてもすぐ空腹感が出てくる感じです
苦しい時は原始的な脳に関わる食欲、性欲、睡眠欲すべておかしくなる感じ


この病気なら、同じ文章で書き換えると
『症状がひどい時は頭痛や吐き気がひどく何もできなくなる感じです』って文章になるはず。

食欲、性欲がおかしくなるって書いてるけど
この病気なら『症状がひどい時は食欲や性欲がない』ってなる。


本当に鈍器で殴られた様な頭痛だから、性欲とか考えられない。
吐き気がひどい時は食べられないし。



頭痛もめまいも吐き気もない、
不快感や空腹、性欲で、この病気だと思うのがすごいよ。

鈍器で殴られた様な頭痛がどんな物か経験したかったら、
髄液を数十cc抜いてもらって下さい。



激しい頭痛や吐き気がどんな感じか体験できるよw



789病弱名無しさん:2012/06/29(金) 08:34:54.01 ID:9udsoNrBP
>>788
文章がわかりにくかったですね
頭痛や吐き気は当然のものなのでそれ以外の諸症状を確認のために書いただけなんだけど
いちいちネチネチと引用してまで国語力に対して言いがかりをつけてくるのなら

>本当に鈍器で殴られた様な頭痛だから
「あんた頭を鈍器で殴られたことあんの?」ってききたいし、そんな長文で嫌味書き込む余裕あるのなら
>激しい頭痛や吐き気がどんな感じか
本当に激しい頭痛や吐き気があるの?ってききたい
790病弱名無しさん:2012/06/29(金) 09:37:03.01 ID:tRZwkTnRO
>>789
ここで聞かずに病院へとか、慎むべきとか、メンヘラ?と、何人もレスついてるけど

病院には行かないの?

791病弱名無しさん:2012/06/29(金) 10:06:28.78 ID:CAqEUTDl0
>>789
俺は君の症状に近かったかもしれん
>・首の付根の後頭部の痛みというか圧迫感
>・かすみ目みたいになる
>・尿意が頻繁にある
>・寝ても疲れがとれない

プラスめまい 多くの人が言うような激しい頭痛はなかった
あと、質問してやりとりすんならコテ付けないと誰が誰やらわかんないよ
792病弱名無しさん:2012/06/29(金) 10:11:45.04 ID:i6Edk6ef0
質問者はただ病院行く踏ん切りつけたいだけでしょ

うだうだ言ってないで早く病院行け

これが最適なアドバイスだよ
793病弱名無しさん:2012/06/29(金) 10:53:13.91 ID:9udsoNrBP
>>792
他府県までいかないとこれの治療してくれるとこがないので計画中なんですよ
ところで腰椎穿刺って死ぬほど痛いの?
794病弱名無しさん:2012/06/29(金) 11:45:23.92 ID:i6Edk6ef0
>>793
病院探して他県まで行くのって、この病気では普通の事だから
免罪符的に使わない方が良いセリフだよ、気をつけてね

腰椎穿刺は、脂汗出る程の激痛がある人とそうでもない人がいて刺してみないとわからないよ
795病弱名無しさん:2012/06/29(金) 12:22:02.96 ID:tRZwkTnRO
出産と尿管結石より痛かった。

あんまり痛くない人もいるみたいだけど、

放射能使うし
痛みで生活に支障ある症状じゃないなら、検査受けるのはやめた方がいいレベル。

796病弱名無しさん:2012/06/29(金) 14:15:42.92 ID:rMD3rQHs0
だから、慎めって言っるじゃんか。
ガタガタ言う前にRIシンチ受けてこい!RIシンチ!

挙げ足取ってるんじゃないんだよ、症状をみんな読んで判断して感想言ってるんだよ。
で、後付けでポロポロ出てくるけどさ。私の結論から言うと貴方は違うと思うよ。
みんな多少なり回復して、自分の後に続く人間の為に力になりたいから無理して長文書いているんだよ。

食欲不振と性欲がブラッドパッチで治るといいですね^^とか言われたいの?
797病弱名無しさん:2012/06/29(金) 14:48:07.85 ID:obcdkChEO
>>793

29才?
〉片頭痛の前は100%閃輝暗点が発生する。


この病気はギラギラ出ないよ。

798病弱名無しさん:2012/06/29(金) 16:20:58.73 ID:9udsoNrBP
>>796
>食欲不振と性欲がブラッドパッチで治るといいですね^^とか言われたいの?

感情的な話じゃなくて実際の話としてマイナーな病気はそこらの医者にはプライドが高い人が多いから
すべての病気をカバー出来ないのは仕方がないとしても医者が不勉強なのを棚に上げてこの病気の存在すら否定されるじゃん

マイナーな病気に関しては苦しんでる患者のほうがそこらの医者より詳しいと思うので
主な症状以外にどんな症状があるかききたいんだよ

例えば脳脊髄から派生する症状としてはヘルペスがひどくなるとこれと同じような症状になるみたいだけど
みんなはどういう経路でこの病気を疑うようになったのか知りたい

799病弱名無しさん:2012/06/29(金) 17:28:54.65 ID:obcdkChEO
>>789
閃輝暗点のスレみたけど、
自分で頭痛の原因は片頭痛って、確認できてるんじゃないの?

なんでこの病気だと思うのか知りたい。


〉242:06/29(金) 10:55 1dD9BP/T0
15歳から発症して今29歳。男。
片頭痛の前は100%閃輝暗点が発生する。
よく書籍等で、片頭痛は年齢を重ねると治ると言われているが、症状は全く軽減していない。
この様子だと40、50歳になっても治る気配は全くないだろう。
年齢を重ねれば頭痛は治るとの言葉を信じ、死んだほうがマシという位の努力をして
これまで生きてきたが、そろそろおしまい。
800病弱名無しさん:2012/06/29(金) 17:45:25.73 ID:i6Edk6ef0
>>798
>主な症状以外にどんな症状があるかききたいんだよ


1番大事な文章をこうも後だしするのは、貴方にとって何のタメにもならないよ

はじめから言わなきゃ

私は主な症状以外には、半身にしょっちゅう鳥肌が立ってインナーマッスルが細かく痙攣してるくらいかな

801病弱名無しさん:2012/06/29(金) 18:31:49.47 ID:yvXxy9050
低髄を疑うしかないってくらい、色々精密検査受けた後で
この手の病院いけよって思う。
他の病気かもって状態だったら、質問する前にそこらの病院いけばいいしね。

気楽に行かれると本当に低髄の人まで門前払いされるようになる。
嫌な書き方しちゃったけど、実際こういうので問題でてるよね?
802病弱名無しさん:2012/06/29(金) 19:25:21.27 ID:WXHnMs3z0
俺も背中を強く打ってから、「この病気かも」って思って病院(整形外科)行ったけど
レントゲン撮ってもらって、異常が無かったから
「重いものガンガン持って大丈夫だよ〜♪」って言われた

しんどいのに・・・。

その後、この病気なんじゃないかって俺が言ったら、
「それは脳神経外科の先生に診てもらったほうが良い」って言われた

クシャミしただけで背中に響く
803病弱名無しさん:2012/06/29(金) 21:51:58.87 ID:q35iziozI
>>798
多くの人に、この病気の可能性を否定されてるので、
もう一度他の病気の可能性を調べてみてはどうだろう?
804病弱名無しさん:2012/06/29(金) 22:34:13.63 ID:i9UQcrqHO
ごめんなさい、話しの流れを切っちゃいます。

大学病院にて点滴入院中の突発性の患者です。
先生に「自然に癒着して穴が塞がる(自然治癒)なら、期間的には一ヶ月ぐらいで治るはずだから、一ヶ月して治らないならBPした方がいい」
と言われました。
一ヶ月?そんな早いの?と疑問ですが、そういった話しを聞いたことある方はいますか?
805病弱名無しさん:2012/06/29(金) 23:09:21.72 ID:i6Edk6ef0
806病弱名無しさん:2012/06/29(金) 23:11:53.15 ID:i6Edk6ef0
>>804
テンプレにあるサイト見た?
あなたが発症して1ヶ月かそこらなら、その先生は間違ってないけど

>>1の二つ目だからまず読むべき所だよ
http://atami.iuhw.ac.jp/shinryou/nogeka/gensyo2.html
807病弱名無しさん:2012/06/29(金) 23:54:08.24 ID:9udsoNrBP
>>799
妙に攻撃的だと思ってたけど誰かと勘違いしてたから攻撃的だったんだね
それ自分じゃないよ
閃輝暗点って言葉初めて聞いた


>>803
いろいろ検査して好中球、2H値、血糖値が範囲外だったけど特に病気の診断ないんだよね
しんどいと主張してるのに
808病弱名無しさん:2012/06/30(土) 05:59:06.16 ID:Z4tZtE8F0
>>804
間違ってないし、その先生は長期的に見て一ヶ月と期間を設けているから良心的かと。
但し、ベストは一ヶ月の間絶対安静がベストです。それなら治る可能性が格段に上がります。
809病弱名無しさん:2012/06/30(土) 06:20:29.70 ID:Z4tZtE8F0
>>798
結論から言うけど誰もこの怪我だと疑って、この治療をした人って少ないと思うんだよね。
整形外科の勧めで、脳外科での検査に行って脳脊髄液減少症と診断されるケースが大半だと。
どこかでやってる総合病院よりは個人でやってる整形外科の方がそのテの知識はあると思う。
総合病院(個人でやって大きなところは)で仮に一番下の医師が脳脊髄液減少症を疑っても、それを発言できると思う?
会社の仕組みと一緒だよ、上司には逆らえないでしょ。

だから、一人で全ての患者を診ている整形外科をお勧めする、決して自分から「脳脊髄液減少症の疑いがある」とか言うなよ。
って言わないと、絶対言いそうだよなぁ、そんなの言ったら下の下だからね。

あと、自分の住んでる県を晒してみて、それによってはまた違うから。

810病弱名無しさん:2012/06/30(土) 10:38:12.61 ID:JoYZPQ8CO
>>806
>>808
発症から約一ヶ月が経過しています。
最初三週間は自宅安静をしていて、点滴治療で入院して三週間目です。
起きていられる時間が徐々に長くなってきて、最初は起きるとすぐに頭痛がありましたが、今は2時間ぐらいなら頭痛なくいれます。
徐々に治癒してきてるのかな…と思っていましたが、一ヶ月して治らないならBPがいいと言われ、今後自然治癒する可能性はないのか?と疑問に思い質問させていただきました。
言葉足らずで、すいませんでした。
811病弱名無しさん:2012/06/30(土) 11:21:45.00 ID:qDL4jEmo0
>>810
あなたの様に運良く発症初期に点滴&安静療法を受けられた人の
急性期を過ぎた後も安静療法を続けた場合の自然治癒に関するデータなんて、無いに等しいと思う

たとえここで、長期間安静療法をとって完治したよという人が現れても
症状の個人差や治療開始時期の差や体質やら生活環境やらその
治癒に影響する因子が多過ぎて参考にはならないと思うよ



結局、BPにしても安静療法にしても、やってみなくちゃ解らない、それがこの病気の恐ろしい所
812病弱名無しさん:2012/06/30(土) 13:17:53.46 ID:Z4tZtE8F0
>>810
情報量としては十分ですよ。
テンプレ見るのもですら大変な状態な時もありますし。
ただ、多少ですが発症初期に点滴と安静療法で治る例も見受けられます。
なので、良かった事だと思います。絶対安静ですが、耐えてください、でないと数年を棒に振る事になります。
813病弱名無しさん:2012/06/30(土) 22:38:11.25 ID:JoYZPQ8CO
>>811
>>812
BPの要否は、しばらく経過を見てから決めることになりました。
担当医に、起立性頭痛がおきないなら、低髄は回復してきてるから、退院して日常生活に徐々に慣らすよう言われました。
起立性頭痛は起こらないけど、2時間も起きてると頭が下に引っ張られるように重くなり始めます…
これで日常生活に戻っていいのか不安で、まだ安静にしてないといけない気がしてしまって…
頭が重いのは、低髄の症状じゃなくて、ずっと寝たきりだったからじゃないか、と言われました。
治った気はしませんが、実家に預けている子供に会えるのが何より嬉しいです。
814病弱名無しさん:2012/06/30(土) 22:48:40.36 ID:OFGCkCQ40
>>813
頭が重いのはこの病気の患者によく見受けられる症状だよ
このスレや前スレにも何人もそう記述してるし、うちの主治医もそう言ってる
俺は、立った瞬間から頭がボーリングの球みたいズシッと重くて大変。
寝たきりだった時期はなくて、極力動くようにしてるから、
「寝たきりだったから」と言うのは???だね
815病弱名無しさん:2012/07/01(日) 19:40:10.24 ID:/rCV1pyWI
俺も「寝た切りだったから」という医者の考えには
同意できないな。
頭が重くなるのはこの病気の症状と考えて間違い無いと思う
816病弱名無しさん:2012/07/01(日) 20:18:18.08 ID:SQsV3i9HO
>>814
>>815
起きてると頭が重くなることを医者に伝えましたが、起立性頭痛とは違うと、言われてしまいました。
今の病院でも頼めばBPしてもらえそうですが、まだ発症から一ヶ月だから、退院してもう少し自宅で自然治癒を頑張ります。
このまま病院にいたら、気持ちが荒んでしまう…
817病弱名無しさん:2012/07/01(日) 20:43:58.11 ID:16UGg+dOO
診てくれる病院が少ないから、他に行くのは一大決心がいる
たいてい遠方になるし、そんな長時間起きてられないし
しかも付き添ってくれる人の確保も難しくない?

と思ったら公表してないだけで治療してる病院がすぐそばにあった時のショックったら無い

結局、情報収集ができるかどうかにかかってる
体も頭も働かない時に、代わりに調べてくれる人間がいるかどうかだよね
818病弱名無しさん:2012/07/01(日) 20:57:56.80 ID:tY0HaTWO0
付き添い?病院から断られない?完全看護だから不要では?
819818:2012/07/01(日) 20:59:30.73 ID:tY0HaTWO0
ゴメン、通院の時の話か〜
820病弱名無しさん:2012/07/01(日) 23:21:09.44 ID:hXVo0rdI0
この中に、脳脊なのに頭痛が無い もしくはほとんど無い方って
いらっしゃいますか?
821病弱名無しさん:2012/07/02(月) 00:42:02.11 ID:V3FyV2SMO
>>820
頭痛はほとんどなかった
あっても激しい倦怠感等、他の症状に隠れる程度だった

だから検査を断られたんだ

余所で検査してきっちり診断が下り、治療したら頭痛が始まった。他の症状が治まったからかな?
822病弱名無しさん:2012/07/03(火) 09:08:27.18 ID:roxJr4vq0
>>821 さん
質問にお答えいただき、ありがとうございます。
821さんの症状は、まさに自分と同じようなかんじでした。
このような症状は、調べても出てこなく、不安だったので
ちょっと安心しました。
823病弱名無しさん:2012/07/03(火) 20:09:51.14 ID:AY01r5Gk0
脳のまわりの髄液が減少して、脳にダメージが発生して
3年たってMRIすると、脳がアルツハイマーの患者みたいに
ちょっとスカスカになったりするのかな?
824病弱名無しさん:2012/07/03(火) 20:49:56.70 ID:h1g6Row/0
俺は脳ダメージ歴20年以上でもう手におえない
825病弱名無しさん:2012/07/03(火) 21:30:06.52 ID:s6TJ0Gld0
月刊雑誌フォアミセス8月号に脳脊髄液減少症の漫画が掲載されてます
826病弱名無しさん:2012/07/03(火) 22:31:05.29 ID:NXT6ftw00
>>815
頭がでかいからじゃないの?
827病弱名無しさん:2012/07/03(火) 23:28:55.35 ID:TXVEItby0
この病気の人って筋肉ガチガチに固まってる?
俺も慢性疲労症候群みたいなのが7年続いてて
精神科入院歴も2回ある。
鍼や整体もやったけど、なんでこんな筋肉カチカチなの?とか言われる
828病弱名無しさん:2012/07/04(水) 01:17:47.06 ID:nDvHRg120
>>826
頭でかいのは昔からじゃ、ボケ。
この病気になってから急にデカくなるとでも思ってるのか?
829病弱名無しさん:2012/07/04(水) 15:46:05.53 ID:Gq33d55S0
漫画といえば、まつもと泉先生の闘病漫画の執筆は進んでるのかな。
時間は掛かるだろうけど頑張ってほしい
830病弱名無しさん:2012/07/04(水) 18:38:14.17 ID:MXMTiarZO
>>825
フォアミセスの漫画見た
こうして世間の目に触れることが多くなれば、救われる人も増えるよ、漫画家さん、出版社さんありがとう

自分にとっては手遅れだけどね…
831病弱名無しさん:2012/07/05(木) 01:10:16.52 ID:4u37aGKY0
フォアミセス読みました
私はわりと直ぐに診断されたのでドクターショッピングのくだりは恐怖に感じました
ブラッドパッチ後も横になってる日が多いですがこの病気が知られることが多くなりブラッドパッチ以外にも選択肢が広がれば喜ばしいと思いました

832病弱名無しさん:2012/07/05(木) 17:43:31.34 ID:L1Rc/I3B0
18:15〜フジテレビのスーパーニュースでも放送されるよ。
ぎりぎりですまぬ。
833病弱名無しさん:2012/07/05(木) 22:47:20.63 ID:2rbnlEeQO
>>832
見逃した!と思ったら関東圏だけだったみたい
YouTubeに動画上がらないかなあ
834病弱名無しさん:2012/07/07(土) 19:38:29.85 ID:UAongGpK0
初めて拝見しました。もう拝見しません。脳脊患者としてあまりにもレベルが低すぎる
>>827
筋肉の柔軟性が失われるからです
>>820
頭痛がない脳脊患者さんも、おられます!
835病弱名無しさん:2012/07/08(日) 06:12:23.15 ID:RZLzEL+Z0
>>834
ガキかっw
836病弱名無しさん:2012/07/08(日) 10:25:59.26 ID:vk+/EuGf0
匿名掲示板にレベルの高さを求めるのがそもそも筋違い
837病弱名無しさん:2012/07/08(日) 16:18:01.54 ID:GnboLS96O
>>834 には脳の柔軟性が無いようだ
ま、同じようなことは思ったことあるけどね。まずはウィキでも目を通せば? って

ただ、ここはネット情報の入口でもあるから仕方ない
838病弱名無しさん:2012/07/08(日) 16:45:54.36 ID:shfYiY+yI
839病弱名無しさん:2012/07/08(日) 17:01:31.13 ID:shfYiY+yI
>>834
釣りだと思うが、
なんで筋肉がガチガチになるのか?という質問は、
なんで筋肉の柔軟性がなくなるのか?という質問と同じだと思うぞ?

せめてそういう点が理解できるようになってから、ネットやろうね。
840病弱名無しさん:2012/07/08(日) 23:41:51.72 ID:5SWsjRkx0
図星つかれて
悔しいんですね
わかります
 ̄(≧∇≦) ̄ブハハハ

何の意味もないよ。書き込む暇があるなら、
他の所で力だせよ。
841病弱名無しさん:2012/07/09(月) 01:15:06.84 ID:Wwwkgv0GI
やっぱり、ガキだったか
842病弱名無しさん:2012/07/09(月) 01:43:12.60 ID:Gr76Af5/O
顔文字…ぷぷっw
幼いなあ

さあ本題に戻ろ
843病弱名無しさん:2012/07/09(月) 08:36:18.52 ID:Uhyffqtn0
違う怪我の人が「この怪我なんだー!」とか騒がれると本当の患者に多大な迷惑かかるよな。
性欲()とか絶対ないし・・・空腹感とかね。精神科行けとか思う。
とりあえず>>834は脳脊髄液減少症ではないから、レベルとか言われてもなぁ。
プロ野球の解説者で>>834みたいなよっぱらいのオッサンが解説するレベル。
844病弱名無しさん:2012/07/09(月) 19:06:53.49 ID:0ir0Scdw0
性欲にしたって人によるだろ
何度かその手の話題も出てる
845病弱名無しさん:2012/07/09(月) 20:46:27.00 ID:4Ovy4vOAO
人によるだろうけど、

この病気で頭痛が増えても、頭痛なくて性欲だけ増えるなんておかしいでしょ(笑)

しかも吐き気もめまいもない。

性欲解消したければ、
それなりのお金を持って、
それなりのお店に行けば済む話でしょ。


でも頭痛や体調悪いのは、お金を持ってお店行こうが、病院行こうが治らないから悩んでる。

もちろんブラッドパッチ数回した。


普通、この病気の悩みは頭や体の痛み、体調不良で、出掛けられない
起きてられないってのが悩みでしょ。


知らない人に、性欲に悩む病気だとか思われたくない。
846病弱名無しさん:2012/07/09(月) 20:54:29.09 ID:4Ovy4vOAO
性欲がどうとか言う奴は、店に行くかデリヘルでも呼べば?

こんな事言ったら、そんな金ないとか またグダグダ文句言うんだろ?


だったら自分でしてろ。

そんなに性欲で悩むなら、1時間おきにでも抜いてろ。



847病弱名無しさん:2012/07/09(月) 22:50:06.84 ID:Gr76Af5/O
性欲の話はタブーだね。特に女性にとってはそうじゃないかな
自分は二次障害で鬱になった時、最初食欲は衰えなくて、なぜかごはんは美味しいんですと言った途端に同病の同僚から激しく非難されたよ。
人それぞれ症状は微妙に違ってもしょうがないんじゃないかと

ただし、カチンとくる患者さんも多いわけで、発言には気を遣うね
848病弱名無しさん:2012/07/09(月) 23:10:22.30 ID:ip6tRBZg0
闘病中に何ヶ月間も躁になったことがある
全身痛くてちょっと歩くだけで悲鳴上げるほどだったのに、
なぜか毎日楽しくて仕方なくて遠出ばかりしてた
今思い出すと常軌を逸してたね。
性欲強くはならなかったけど、食欲や知的好奇心はおかしいレベルだった。
幸い、躁は落ち着いた。低髄の方は全く良くならないけど。

そんな経験したから、どんな症状でも頭ごなしに否定せずにちょっと間口を広く持ってみてもいいんじゃないかと思ってる。
849病弱名無しさん:2012/07/09(月) 23:11:27.80 ID:4Ovy4vOAO
いやいや
食欲と性欲は違うでしょ。
片方は食べなきゃ死ぬ、
片方はしなくても死なない。

こんな症状で悩んでるけど、この病気ですか?って聞くコメが始まりだよ?


『最近鬱ぎみだけど、食欲はあって、ご飯は美味しいんです。』

『最近、性欲がすごいんです、頭痛や吐き気は無いけど脳脊髄液減少症だと思うんです』


上はへーそうなんだ、ご飯美味しいならよかったねと思うけど

下のは、性欲くらい自分でどうにかしろよ、この病気に絡めるなと思う


850病弱名無しさん:2012/07/09(月) 23:28:08.47 ID:0ir0Scdw0
どっちでもいいが
>>846みたいなバカにした書き口は気に食わないね
851病弱名無しさん:2012/07/10(火) 05:47:38.27 ID:QlC8Gz+q0
頭痛がなくてもこの病気?
あぁ、新型鬱的なやつかwwww
852病弱名無しさん:2012/07/10(火) 09:28:42.86 ID:saYlP2Kz0
どんな病気でも、その病気としては稀な症状が出る人って存在するよね

頭ごなしに完全否定するのも症状の一つかも知れないけどさ


たしかに、確定診断受けてない人に「性欲強くなるんだ〜オレたぶん脳脊髄液減少症かも〜」
とか言われると、一般的な症状とは違うから、普通の人前で絶対言うなよって思うよ

でも、その人がシンチして、漏れ画像が撮れる可能性はゼロだと言い切れる人間は居ないでしょ

853病弱名無しさん:2012/07/10(火) 11:07:35.00 ID:xz1Hg44P0
>>851
実際にあるんだよ
発症当時は極度の疲労感や頸痛や背中痛が主訴で、頭痛も眩暈も吐き気もなかったけど、
頭部MRIで硬膜肥厚や脳の下垂が見つかって、シンチ受けたら漏れてたよ
今は立派な頭痛持ちだけどね
854病弱名無しさん:2012/07/10(火) 12:02:06.77 ID:kDJOUU7T0
>>851
俺も>>853とまったく同じ
855病弱名無しさん:2012/07/10(火) 17:41:46.54 ID:4uF9sLSoO
でも起立性頭痛が無いと、この病気と認められない矛盾。
死にそうなくらいの体の怠さや痛み、重圧感の方が先にあった。
それに、今は保険や訴訟問題に結び付くと面倒なので(?)
今までBPしていた医者がやらなくなったという話を聞いた。
856病弱名無しさん:2012/07/10(火) 18:00:38.27 ID:bSpfbkbD0
857病弱名無しさん:2012/07/10(火) 18:02:20.08 ID:bSpfbkbD0
>>833
先週の分。あったでな。
858病弱名無しさん:2012/07/10(火) 19:25:00.73 ID:NUc6V4o80
たった今脳神経外科に言ってきた。
やっぱ起立性頭痛のある・なしとか、横になったらスッキリ良くなるとかで
診断はハッキリすると言われた
まあ納得して帰ってきたわけだが、>>851の内容を見てしまうとなあ。。
直接大きいとこにいきなりいくしかないのか。。
859病弱名無しさん:2012/07/10(火) 20:13:43.76 ID:saYlP2Kz0
>>858
問診だけって事?
なら専門医じゃないよね

しっかり診断して貰いたかったら、治療までやってる医師じゃないと意味ないよ
860病弱名無しさん:2012/07/10(火) 21:42:49.70 ID:lyMUtu7m0
>>858
性欲の凄い方ですか?でしたらコテハンつけていいかなとは思うけどね。
861病弱名無しさん:2012/07/10(火) 22:52:41.50 ID:xz1Hg44P0
>>858
この病気の診断に病院の大きさは全く関係ないよ
起立性頭痛がないんだったら尚更、3分診療の大病院じゃ即否定されるだろうね
862病弱名無しさん:2012/07/10(火) 23:10:08.17 ID:lyMUtu7m0
私は開業医の整形外科の先生に「脳脊髄液減少症の疑いがある」って事で紹介状書いてもらったけど。
ちゃんと一つ一つハードルをクリアしていかないとモンペと変わらんよ。
それに専門の病院でもドクハラあるしね。それに耐えられるとは思えん。
863病弱名無しさん:2012/07/10(火) 23:14:26.76 ID:1sIcGDzbi
何度もループするな。性や風俗は荒れるからやめ時。
女性でも若いほど不潔にフシダラ色々。
年追うごとに理解は増すけどさ。中にはものすごい理解ある人もいるけど。
性部分は個人差あり過ぎだからな。

>>861
起立時頭痛は年追うごとに酷くなってる。今じゃまっすぐ歩けなくなった。
外出時は目がうつろで大丈夫ですか?声えかけられる機会が増えた
BP数回やったが一時的な改善は見られたが全体的に悪化。
乗り物でも揺れや混雑状況次第で嘔吐したりしてる。目的地まで行くまでに
何度電車乗り降りしたことか。健康な内にもっと色々しとけばよかった。
金なく体もダメだと特効薬出るまで残り約半分の人生このままだとキツス過ぎだぁ・・・・
864病弱名無しさん:2012/07/11(水) 01:34:03.92 ID:sv7NiqnDI
>>859
858の医者は、この病気のポイントはちゃんと押さえてると思うよ?
今の時点では、起立性の体調増悪の観点を重視せざるを得ないでしょ。
他の病気の可能性を一通り調べ終わった時点で再度この病気の可能性を疑う際に、
まだ起立性の体調増悪の有無を一番重視してるなら、その医者はこの病気のことを
よく知らないと判断してもいいとは思うけど。
865病弱名無しさん:2012/07/11(水) 08:22:13.57 ID:8cWfyKiQ0
>>864
今の時点て?>>858が他の病気の検査をし終わった時点なのかまだなのか、858の文面からは読み取れないよ
そもそも、その医者がこの病気をよく知っているのか知らないのか、
又は知っていても門戸を狭くしているだけなのか、等という話をしているのではなく、
>>858がしっかり診断して検査して治療して欲しいと望むなら、、、という話をしているんだよ
866病弱名無しさん:2012/07/11(水) 15:50:25.64 ID:sv7NiqnDI
>>865
この病気に詳しい医者なら、問診だけでわかる。
その病院で治療を行なっているか否かは関係ない。
867病弱名無しさん:2012/07/11(水) 16:28:27.46 ID:8cWfyKiQ0
>>866
あのさ〜、問診だけでおおよその診断出来る医者は居るよ
頭痛のない858を、問診だけでこの病気じゃないと判断したその医者は、
専門医じゃないだろうって言ってるんだよ
専門医なら頭痛のない患者が存在する事くらい知ってるよね?
今話してるのは858に限っての事だって解ってる?
つか話の軸はそこじゃないって言ってるのに、、、噛み合わないからもういいよ
868病弱名無しさん:2012/07/11(水) 16:31:34.89 ID:Usr0Lw1mO
頭痛吐き気がなく体の痛みもない、性欲だけ強くなってこの病気でしょうか?

ないない(笑)

いいね、性欲で悩めて
869病弱名無しさん:2012/07/11(水) 17:21:03.41 ID:sv7NiqnDI
>>867
859で、問診だけで判断する医者は専門医では無いと断じている点に
「そうは言えないよね?」と言ってるだけだが?
今、国の診断のガイドがどうなってるのか、理解してる?
そもそもさぁ、他の病気の可能性だって山ほどあるのに、
頭痛の無い患者にたいして最初っからこの病気の可能性に言及する方が
おかしいでしょ?
なんでもかんでもこの病気にするから、変なのが湧いてくるんだよ。
870病弱名無しさん:2012/07/11(水) 17:47:05.02 ID:M5hABkC0O
ガイドライン通りだと、

『頭痛 吐き気 目眩無し、性欲旺盛になった、体がだるい』

これでRI検査しようって言ってくれる医者いないんじゃない?


普通なら断られて当たり前。

性欲が旺盛になった事、何故ですか?ってちゃんと診察で聞いてね。


871病弱名無しさん:2012/07/11(水) 17:57:39.31 ID:8cWfyKiQ0
>>869は、頭痛がない奴は脳脊髄液減少症じゃない!!(キリッ
って人か
噛み合わないはずだわ

>>870
858は性欲の人確定なん?
872病弱名無しさん:2012/07/11(水) 19:26:57.55 ID:0BHQRm2L0
なんか変な上から目線的だから858は性欲の人っぽいよねぇ。
もう、「性欲の人」ってコテハンにしなよ。他のまともな人に迷惑だよ。

ちなみに私はそんなに頭痛は酷くなかったしMRIでもCTでも引っかからなかった。目眩と吐き気は多かったけど。
でも、ガンガン漏れてたけどね。BPもしたけど。
873病弱名無しさん:2012/07/11(水) 19:29:39.84 ID:tStOpmiy0
>>858が上から目線?
2chじゃよくある文体だとしか思わないけど?
874病弱名無しさん:2012/07/11(水) 20:58:33.98 ID:PTe5LRalO
もう、性欲・風俗の話題は終わりにしようよ
以前は逆に女性が男性陣の風俗話に、やめてと一言レスつけただけで袋叩きに遭ってたことがある
避難所でも鬼女扱いされてて、男女の性に対する意識差を感じた
不快に思う人がいるんだから、もう不毛なやり取りはやめようよ
875病弱名無しさん:2012/07/11(水) 21:29:09.46 ID:8cWfyKiQ0
>>873
同感です

>>874
ゴメン、自分はその性欲の人(ゴメン)は以前のある日のID末尾がBPで印象に残ってて
P2使ってんだと思った記憶があって、>>858とは別人だと思ってたから尋ねてみたわけ
876病弱名無しさん:2012/07/11(水) 22:40:12.02 ID:PTe5LRalO
>>875
あ、いや、個別に言ったわけじゃないんだけど、わざわざレスありがとうございます。
なんか良い人に会った感じで今夜は気持ちよく眠れそう。

しんどいと、とんがっちゃうから自分も気をつけたいと思ってます。

ちなみに私も頭痛はさほど無く、しかし検査ではあちこちからダダ漏れだったタイプです。
線引きが必要だとは言え、頭痛ありきの診断基準は見直してもらいたいな…
877病弱名無しさん:2012/07/12(木) 00:18:08.65 ID:xC7QCYccI
>>871
誰と勘違いしているのかわからんが、勝手に決め付けんなよ。
871と意見の合わない人は皆、同一人物ですか?
頭痛の無い患者に、最初からこの病気の可能性に疑う医者は少ないとは書いたが、
いつ、頭痛の無い患者はこの病気では無いなんて書いた?
頭痛の無い患者が居ることを理解しているこの病気に詳しい医者も同じ。
878病弱名無しさん:2012/07/12(木) 00:51:00.86 ID:DgxG+Ym7i
診察に納得いかないならセカンドピニオンで他医者に診てもらい無いよ。
こんな所でグダグダしてても仕方ない。遠くても予約入れて見てもらった方がいい。
金かかるかも知れないけど。病名わかり適切治療受ければ早期改善する可能性もある。
以前に比べ研究班他、ある程度の情報があるから詳しい医者ならある程度の
事は診察で判断出来ると思う。

検査するにしても無害、後遺症無い範囲の検査はいいけど
シンチヤBP見たく後遺症が出る可能性少しでもある検査は
ある程度疑いが高くなってからした方がいい。費用もかかるしね。

納得行かないなら医者を変えて見てもらうしかない。
自分で思い込んでいても診断下してもらわなきゃ何も始まらない。
個人的には完全完治の治療方法が無い分この病名下された時は絶望感感じたけどね。
879病弱名無しさん:2012/07/12(木) 13:09:38.88 ID:mmp6ylgPO
低脳脊髄液圧症候群の患者はヒステリー起こすから医者に嫌われるんだよ
脳のせいにしないで精神科に行こうな
880病弱名無しさん:2012/07/12(木) 13:11:39.88 ID:Ps6LR2IX0
はい
そうします
881病弱名無しさん:2012/07/12(木) 13:14:56.74 ID:xkvryKXY0
頭が痛いと怒りっぽくなるなんて低髄じゃなくてもよくあることじゃ
882病弱名無しさん:2012/07/12(木) 15:50:38.88 ID:85RikMhF0
階段登ってるとき、後ろにス〜っと倒れそうになる
皆はどう?
883病弱名無しさん:2012/07/12(木) 15:54:15.39 ID:j5hV+T3Oi
>>882
それはあるな。まあ歩いていてもふら付いてるから階段の上り下りは
手すり使ってる。周りから見ると老人でも無いのに手すり使ってるから
不思議そうに見られる。少し間はあり得ないような転び方して怪我した。
病状が進行してるように感じる。駅他では極力エレベーター、エスカレーター
を使うようになった。
884病弱名無しさん:2012/07/12(木) 15:58:57.30 ID:85RikMhF0
この症状になってからも、我慢してどうにか出勤していたけど
案の定、仕事に付いていけなくて、症状発症から3ヶ月で解雇された

仕事しないとお金が無い
面接へは行けるけど、運良く採用されても99%仕事に付いていけない
要するに継続しての収入は難しい

皆はお金、どうしてるの?
885病弱名無しさん:2012/07/12(木) 16:16:59.98 ID:29IER8P+0
最悪今話題の物にお世話になれ。生きてりゃ完治の可能性も残る。
世間からの冷たい視線と信用無くなるが耐えろ。
886病弱名無しさん:2012/07/12(木) 17:05:54.38 ID:S7xU+2sMi
>>884
年齢は?
887病弱名無しさん:2012/07/12(木) 20:32:01.04 ID:H7Vzng71O
>>884
親元に帰り、貯金くずしてなんとかしのいでる
しかしまともに働けないので宝くじに手を出してしまう
そんなことにお金使っちゃ駄目なのわかってるけど、このままじゃ色んな意味で圧死してしまいそうだ

何十年経ってもこのしんどさには慣れない。あ、BPしてからは随分楽になったから、もう少しの辛抱かも
早期診断治療に至った人はラッキーだし、回復も早いと思うよ、諦めないでね
888病弱名無しさん:2012/07/12(木) 20:40:27.68 ID:85RikMhF0
>>886
30才男です

>>887
俺もそんな感じ
もう2年くらい経つかなぁ
889病弱名無しさん:2012/07/12(木) 21:11:52.29 ID:TbXnOB7N0
同じく困窮してる
短いバイトをしては長く休むの繰り返し
貯金も尽きたし住民税も保険も滞納気味でヤバイ
宝くじや趣味はつぎ込まない程度ならいいんじゃないか
心の支えや望みが全くないとある日突然ポッキリ折れてしまいそうだし

本当にどうにもならなくなったら>>885しかないな
しかし一見健康そうだから門前払いかもな
890病弱名無しさん:2012/07/12(木) 21:14:04.78 ID:85RikMhF0
家族はあまり理解してくれてなくて、サボリだと思われている
「病気でしんどいんだよ!!」って言ったら、忘れてたみたいで
「あ、そっかぁ」って言われる。

ムカツク。
住ませてもらってるから、これ以上は言えないけどね
891病弱名無しさん:2012/07/13(金) 15:21:14.27 ID:6rhCsO+rO
体調が随分よくなり、少しずつ動けるようになった。でも家族は相変わらずこの病気のことを信じない(重視してない?)話題にも上らない
診療内科でそれが辛いと相談したら、
まあ、あなたの様子を見てると今だってこんな感じだし、何時間でも話すエネルギーもありそうだけどねえ() だとさ

ぎりぎりに起きて通院し、この後車の中でぐったりしてから帰るんだが、見た目はそうじゃないのか…
俺なぜ頑張れるんだ?
もしかして痛いとかしんどいとかは幻覚妄想なのか?

自分を疑ってしまうorz
892病弱名無しさん:2012/07/13(金) 22:45:05.71 ID:BD0yoe9l0
この病気の辛さは、症状もさることながら、周囲の無理解だろうね。
本人は頑張ってるのに、見た目わかんないから周りはそれが普通だと思ってて、
少し体調が悪かったり体調を気にしてセーブしたりしてると、怠けてると思われる。
893病弱名無しさん:2012/07/13(金) 23:11:20.07 ID:BuUCeRjv0
悪化が怖くて何もできないし
約束もできない
約束がストレスで悪化もするし

誰にも会わず引き篭もってる
894病弱名無しさん:2012/07/14(土) 06:20:36.47 ID:Cxs9NSxp0
>>893
>>約束がストレスで悪化もする

さすがにそれは脳脊症とは関係無いよ。
脳脊症の確定診断受けていたとしても、精神科で診て貰え。
たのむから、悪い意味でとらえて、逆ギレするなよ。
895病弱名無しさん:2012/07/14(土) 08:16:49.41 ID:MtI60JmJO
>>894
そうかなあ? 約束守れない辛さは私にもすごくあるよ? >>893の言ってることがよくわかる

もちろん精神科の範疇になるかもしれないけど、うつや線維筋痛症は脳脊髄液減少症の二次障害だもん
>>894 さんは時間をきちんと守れて出かけられるの?
私は身体の不調で病院さえまともに予約通り行けなくて、キャンセルするのがすごく申し訳ない
ちなみにキャンセル連絡もまともにできないことがあり辛い
896病弱名無しさん:2012/07/14(土) 08:26:12.65 ID:9n/9lFavi
>>895
ストレスや過度の疲労他様々な要因で精神的悪化は病気には付き物だと思う。
酷くなれば病状に合った専門家に見てもらった方がいい。
897病弱名無しさん:2012/07/14(土) 10:09:03.05 ID:MtI60JmJO
>>896
うん、そうだね。

でも精神科医・診療内科医のドクハラには気をつけてほしいよ

今だにキレる医師や鼻で笑う医師、そこまでいかなくても精神障害・発達障害が根本にあるからと思ってる医師も多い

統合失調症用の薬を出されることもあるらしいし、服薬は慎重に
898病弱名無しさん:2012/07/15(日) 19:31:30.02 ID:GDKdHmNo0
背骨に長時間圧力を掛けていれば、漏れがなくなって脳が上に行くって事ない
かな? これをして症状が和らげば、BPの効果があるって事がわかる。
899病弱名無しさん:2012/07/15(日) 20:24:10.16 ID:8ExLjOdaO
>>898
>背骨に長時間圧力をかけて

まずこれの意味がワカラナイ
900病弱名無しさん:2012/07/15(日) 23:44:11.67 ID:GDKdHmNo0
要は漏れている所より上の方で誰かにずっと背骨の左右を親指の腹で押してて
もらえれば、髄液の漏れがなくなるかなって思ったんです。
漏れているところより下の方で押してても意味がないので、背骨のかなり
上の方を押すのがポイントです。じぶんは結構気持ちいいんだけどダメですか?
901病弱名無しさん:2012/07/15(日) 23:56:47.70 ID:8ExLjOdaO
脳脊髄液は上から下に、下から上にぐるりと循環しているのは知ってる?
押さえる部分が漏れ箇所より上って関係あるのかと疑問。

本人が気持ちいいなら別にいいと思う。ただ、マッサージ系、指圧、カイロは悪化例も多々報告されている。
902病弱名無しさん:2012/07/16(月) 00:14:33.66 ID:ZMx3NE/o0
良化例もあるけどね
903病弱名無しさん:2012/07/16(月) 06:28:16.20 ID:I86lBfiTi
男性なら腰や胴に巻くコルセットとかでキツク巻いて試してみれば?
女性は胸小さいと楽だけど大きいと無理か厳しいね。

圧だけで治るならとっくにその手の治療法開発されてると思うけど。
それよりBP後は甲子園で斎藤選手(早稲田)が使ってた酸素カプセルの中に
入っていた方が完治早くなるか穴が塞がらないかな。
研究班試してみてくれないかな。
904病弱名無しさん:2012/07/16(月) 08:52:42.35 ID:LoXKS//H0
>>903
篠永医師が、そういう事やっても意味がないって言ってるよ
905病弱名無しさん:2012/07/16(月) 08:54:31.53 ID:LoXKS//H0

あ、そういう事ってコルセットとか腹帯とかで締め付けるって事
906903:2012/07/16(月) 10:14:16.52 ID:LvxLJmzci
巻き付けや圧迫、固定なら真っ先に思いついてやってそう。

酸素カプセル高いもんな。高額医療機器に比べりゃ安いかも
しれないが疲労回復効果あるならBP後の使用で改善しそうな気もするがダメかね。
まあ一般人じゃ余程金持ちでも無い限りあれ買うの無理だな。
レンタルも高かったし個人が実験でお金出すには高すぎるしね。
907病弱名無しさん:2012/07/16(月) 10:55:55.43 ID:oKcWF/lZO
ずっと前、酸素カプセル中古状態良しで40万をオークションで見たことある
どこかのリラクゼーション店が廃業して放出したみたい安いかどうかはわからないけど

あの時なら出せた金額なんだよね、でも自分さえ精神疾患のせいだと思ってたもんなあ
908病弱名無しさん:2012/07/16(月) 11:57:15.71 ID:tyj6Lpo0i
>>907
他にメンテナンス費用も掛かるから個人じゃ厳しいよ。
909病弱名無しさん:2012/07/16(月) 12:05:36.33 ID:oKcWF/lZO
>>908
やっぱそうかあ…電気代もどれくらいかかるとか知らないし

>>907見た人、釣られないでくれ。そうでなくても難病人は付け込まれるから
910病弱名無しさん:2012/07/16(月) 12:29:54.40 ID:cE/OaraY0
>>907
日サロカプセル買った方が健康的!
911病弱名無しさん:2012/07/16(月) 15:28:53.51 ID:heDmWFO6I
>>901
>>脳脊髄液は上から下に、
>>下から上にぐるりと循環しているのは知ってる?

ちょっと待て。下から上には循環してないだろ。
なんで嘘やデマを平気で書けるのか?
ましてや、調べもしないで書いたことを、さも真実であるかのように書き込むのは、
皆に迷惑がかかるから止めてくれないか。
912病弱名無しさん:2012/07/16(月) 16:04:19.73 ID:oKcWF/lZO
>脊髄中心管を下って中山の孔を出た脳脊髄液は、
 骨盤から背骨の脊髄クモ膜下腔を流れて頭蓋骨へ戻る。

と見聞きしたけど?
循環してるってそういうことだと理解してた。
それともまだ推測の域を出てないということ?
913病弱名無しさん:2012/07/16(月) 16:07:36.37 ID:ZMx3NE/o0
間違ってるなら間違いを指摘するだけでいいのに
なんで正義ぶって罵倒するアホな輩が多いのかねぇ
914病弱名無しさん:2012/07/16(月) 16:54:55.59 ID:LoXKS//H0
>>913
あの程度を罵倒っていう?

けれど脊髄液の循環に関しては>>912と同じ認識なんだよね
915病弱名無しさん:2012/07/18(水) 15:37:35.92 ID:vtJ21tXk0
みんな具合悪いのは一緒なんだから、良識もった言葉遣いしようよー
変な人は来て欲しくないし。
916病弱名無しさん:2012/07/18(水) 17:28:57.51 ID:VHDAbfkM0
ここじゃ厳しいだろうな〜
アスペル君とかメンヘル君とか、
低隋プラスの SNSじゃ話せない人らの最後の砦だから。。
917病弱名無しさん:2012/07/18(水) 19:55:13.98 ID:NzlkIYu20
(・∀・)
918病弱名無しさん:2012/07/19(木) 00:43:28.22 ID:TwyUySlN0
父親に
「病気とはいえ、お前の接し方が悪いから
家族がうまくいかないと」
怒られた

これでも症状がたくさんある中がんばってがまんして生きてるんだが
もうホント生きるのがこわいよ

919病弱名無しさん:2012/07/19(木) 02:54:58.23 ID:FSj6XPU7O
>接し方が悪いから 家族がうまくいかないと


接し方とはどんな態度?

感謝の気持ちは態度で表してる?

それと、自分はできるだけ体調不良を口に出して言わない。

ここが痛い、辛い、苦しいとか聞いてもらっても別に楽になる訳じゃないし、

聞かされる方はしんどいだけだから。


920病弱名無しさん:2012/07/19(木) 07:17:10.57 ID:TwyUySlN0
>>919
ありがとう!
今まで気持ちが足りなかった
921病弱名無しさん:2012/07/19(木) 22:39:02.32 ID:S3HFYJkh0
うにうに
922病弱名無しさん:2012/07/20(金) 07:24:16.48 ID:HcxaGFAw0
耳鼻科で検査したら耳管開放症だった、死にたい
923病弱名無しさん:2012/07/20(金) 11:09:34.39 ID:PQZc6gsh0
>>922
自分もだけど、耳管開放症を併発してる患者は結構いるね
924903:2012/07/20(金) 11:49:40.64 ID:J8w2plfT0
何かしら併発してるの多いんじゃない。
そんな私も交通事故で首鞭打ちヘルニア、難病併発、この病気
足にも障害来て人生詰んでる。
925病弱名無しさん:2012/07/20(金) 11:55:20.56 ID:v0BaMu+E0
疲労やストレスがすぐ溜まるし、頸や背中が痛くて不自然な姿勢になり易いからねぇ。
完全に身体が動かない訳じゃないから、日常生活こなす為に無理する人もいるだろうし。
低髄になった後から色々併発するってのはよくありそう。
926923:2012/07/21(土) 11:22:49.04 ID:CbpZDDoa0
そうそう、胸郭出口症候群と顎関節症も併発してるよ

皆のなかにも結構いるよね?

胸郭出口症候群だけど、左右の肩甲骨を中央に寄せる動きを意識してやってたら
眠れない程の肩から腕にかけての痛みが和らいだよ

927病弱名無しさん:2012/07/21(土) 11:31:40.71 ID:sBH1UBes0
>>926
「胸」っていう漢字があったから、もしかしてと思って
「胸郭出口症候群」で検索してみたらビンゴ!
俺も胸周辺が痛くて病院行ったんだけど、医者に上手く説明できなくて
結局レントゲンとって「異常無いですよ」って言われて治療してもらえなかった

今、確信した!
俺は胸郭出口症候群だと思う!
これってどうやったら直るの?
928病弱名無しさん:2012/07/21(土) 11:54:09.41 ID:sBH1UBes0
体を後ろに反らすと、胸元が「ポキポキ♪」って鳴る
929病弱名無しさん:2012/07/21(土) 20:03:41.80 ID:GX8tmeU60
えっ・・・私も胸元がポキポキ鳴るけど、そうなの???
930病弱名無しさん:2012/07/21(土) 23:16:36.03 ID:rXs9gTnV0
メンヘラの巣窟w
病名を適当に書いたサイコロ振って、出たのが貴方の病気でいいんじゃないかな。
931病弱名無しさん:2012/07/21(土) 23:41:00.80 ID:6tX04h8g0
神よ >>930に一ヶ月間の体験低髄を与え給え
可哀想だから一ヶ月で治してあげてね
932病弱名無しさん:2012/07/21(土) 23:46:19.13 ID:dFhEzs4UO
>>931
一ヶ月でいいなら100mlくらい抜いてやれw
933病弱名無しさん:2012/07/21(土) 23:48:43.40 ID:CbpZDDoa0
>>929
鳴るだけ?鎖骨の下から肩・腕に痛みは?

>>928
あまりにひどい場合のみ、神経が当たらない様に胸郭出口を開く外科手術で
それ以外は鎮痛剤と筋トレや姿勢矯正で様子見だって
934病弱名無しさん:2012/07/22(日) 01:51:28.87 ID:WPGeyEES0
>>930は、「メンヘラのチンピラコ(娘)」w
935病弱名無しさん:2012/07/22(日) 16:41:00.07 ID:iYdAjb5U0
>>933
色々ポキポキ鳴る、痛みは無いから別に気にしていない。
936病弱名無しさん:2012/07/23(月) 18:23:40.37 ID:Z6+JfQu30
この病気になってから耳クソが湿っている
937病弱名無しさん:2012/07/23(月) 22:41:10.54 ID:hrcK3mwe0
それ耳漏じゃないの?
938病弱名無しさん:2012/07/24(火) 21:11:04.10 ID:S0OCy2HG0
早漏じゃないの?
939病弱名無しさん:2012/07/24(火) 22:31:11.22 ID:cs0yqog+0
>>938 馬鹿じゃないの?www
940病弱名無しさん:2012/07/25(水) 15:20:39.88 ID:SF365jt40
BPするにあたって、血液はさらさらとドロドロどちらが良いのでしょうか?
前者が良いのであれば手術までに梅肉エキス飲んで血液サラサラにしておこう
と思います。
941病弱名無しさん:2012/07/25(水) 17:25:27.02 ID:JsfONBLd0
>>940
その辺の参考資料になるようなものはないので、好きな方でいいかと思います。
942病弱名無しさん:2012/07/25(水) 17:31:46.96 ID:4u2O6+nb0
いわゆるカサブタを作る凝固因子の多い少ないは、巷で謂われるドロドロやサラサラとは関係ないでしょ

普通に健康的なサラサラを目指せば良いと思う
943病弱名無しさん:2012/07/26(木) 00:48:03.39 ID:3Md7f9ng0
山王病院ってどうなの?
944病弱名無しさん:2012/07/26(木) 02:04:35.66 ID:dnArkf0EO
山王病院は高橋先生がブログをされているので、
検索してみて下さい。

ブログ同様、穏やかで優しい先生です。


945病弱名無しさん:2012/07/26(木) 02:14:23.67 ID:3Md7f9ng0
>>944
ありがとう
946病弱名無しさん:2012/07/29(日) 21:04:58.69 ID:qQnmS2x50
穏やかとか関係なく、言ってることがまともかどうかじゃないの?www
947病弱名無しさん:2012/07/29(日) 21:31:35.64 ID:/Gn40xMSO
>>943
優しくて熱心なのはよく聞く。

でも、セレブ病院だから貧乏になった自分には遠い存在でしかない。なんとなく、大枚はたく患者には親切なのか? と。

一度のBPで治るとも思えないし、地理的にも遠すぎるよ。
948病弱名無しさん:2012/07/29(日) 22:35:10.77 ID:CWqmxOyT0
>>947
>なんとなく、大枚はたく患者には親切なのか? と。

それ単なるあなたの想像でしょ
949病弱名無しさん:2012/07/30(月) 09:59:48.42 ID:/vXiv8nHO
>>948
信者乙

一回の検査治療で30万もかかる病院には、この病気で経済的に追い詰められてる人は普通行けない。
その半額、1/3の費用で治療できるところだってあるんだから。
お金持ち相手商売なのかと思われても仕方ないよ。
950病弱名無しさん:2012/07/30(月) 10:27:33.38 ID:16AJpqdw0
そりゃ、もともとはお金持ち用の産婦人科医院で個室しかないからね。
今は他の科もいろいろと手掛けてるけど。
なんで、あんな特殊な病院でこの病気を診てるのかって、熱海の系列病院だからでしょう。
都心に住んでるから、この病気になって都内の大病院にいくつも行ったけど、どこもBPなんて手掛けてない。
都内でBPやってるとこ3つ知ってるけど、所々の事情で山王しか選択肢がないって人もいるので
無神経なことは言わないほうがいいよ。
951病弱名無しさん:2012/07/30(月) 10:57:34.29 ID:/vXiv8nHO
>>950
tnx
そういう情報が必要
952病弱名無しさん:2012/07/30(月) 12:44:56.87 ID:guBXPyMe0
(゜∇゜)
953病弱名無しさん:2012/07/31(火) 07:30:57.23 ID:bfXUitR60
>>950
要すれば学会でもマイナーな治療なので他ではやってないってことですね。
954病弱名無しさん:2012/07/31(火) 09:37:11.55 ID:lN3ZujvuO
>>953
やってるとこはあるけど公表してない
または、脳外科ではなく麻酔科で昔から処置されてきた経緯がある
955病弱名無しさん:2012/08/02(木) 07:21:13.46 ID:eIPfAvv0i
治療費が高すぎるからな。山王は熱海系列だし金額も同じ程度
特にセレブ専用とは思わんが治療費自体が高すぎる。
保険が少し適用でも一般庶民からすれば高いよな。
リーマンなら平均年収410万位だから30万税引き後の手取りなら1カ月分飛ぶ。
956病弱名無しさん:2012/08/02(木) 08:54:48.01 ID:xeRZUIOd0
リーマンならって、この症状を発症しているのに、仕事付いていけるの?
とてもじゃないが、まわりのペースには付いていけないよ
957病弱名無しさん:2012/08/02(木) 12:10:22.79 ID:MqCHyxSb0
20代で、ボケ症状らしきものが出てるのが不安で仕方ない……。
言葉が出なくて会話できない(言語障害?)わ、読書中に前のページの内容を忘れるわ。
家の鍵やガスの元栓を何度も確認しないと不安だわ……常に短期記憶が困難な状態。
記憶障害+首から背中にかけての凝りと痛み+手足の痺れで、最近この病気を疑ってたんだけど、
立位性頭痛は無し、散歩は普通に1キロ歩ける、ランニングは可能と体は元気、
交通事故歴無しと、どうも決定打を欠いてるので、現在は様子見&他の病気の可能性の模索中。
やっぱり低髄の人って寝たきりとか、10分くらいしか立っていられない人の方が多いのかな?
体の症状の軽さ(ほぼ首こり中心)と、記憶障害のきつさが全然噛み合わなくて困ってる。
958病弱名無しさん:2012/08/02(木) 13:18:03.89 ID:mF1CS0Z70
>>957
人によって立っていられる時間は様々だけど
↓まぁこれ見たら、あなたがこの病気である可能性はかなり低くと思うわ

>立位性頭痛は無し、散歩は普通に1キロ歩ける、ランニングは可能と体は元気
959病弱名無しさん:2012/08/02(木) 14:04:34.12 ID:1afiuIaX0
>>957
>>958
俺も交通事故歴なしなんだけど、二十歳くらいから原因不明の体調不良が多かった。
起立性頭痛もなかったし、スポーツもこなせてたけど、
人並み外れて疲労が早かったり、年に1,2度、歩けなくなったり、
デスクワークなのに一週間体力が持たなかったりと会社で働くのも難儀してた。
で、30過ぎて本格的に発症。今は一日の大半がベッドの上。
正直、>>957を低髄じゃないと否定する勇気は俺にはない。
960病弱名無しさん:2012/08/02(木) 14:36:17.93 ID:mF1CS0Z70
>>959
>>957はランニング可能な体力があって、あなたは体力なかったわけで、似てはないよね

そもそも、だーれも否定なんかしてないよ
961病弱名無しさん:2012/08/02(木) 14:50:43.05 ID:1afiuIaX0
>>960
ランニングだって可能だったよ。
そもそも、キミが否定したとも書いてないけど。
962病弱名無しさん:2012/08/02(木) 15:04:18.32 ID:mF1CS0Z70
>>961
なら安価つけないでね
963病弱名無しさん:2012/08/02(木) 15:26:24.83 ID:MqCHyxSb0
>>958
まぁ、自分でもそこが引っかかったので、他の病気の候補を
若年性健忘症(IT病)や、欝病の記憶障害症状を含めて、
色々調べてる最中。
>>959の疲れやすさのくだりに、実は少し心当たりが無くもないので、
もし低髄を疑えそうな方向に、症状が悪化が見られたら、その時に検査受ける事にします。
それまでは、脳トレとかで記憶力低下対策をしつつ様子見かな。
レス、ありがとう。
964病弱名無しさん:2012/08/02(木) 16:08:10.40 ID:mF1CS0Z70
>>963
うん、あなたの場合は侵襲性のない検査でわかる病気から、調べていった方が良いと私は思うよ

誰にでも言える事だけど、なにかとなにかが併発してる可能性もあるし

お大事に
965病弱名無しさん:2012/08/02(木) 16:34:28.60 ID:MqCHyxSb0
ID:1afiuIaX0さん、ID:mF1CS0Z70さん。

とりあえず、近所の病院でも受けられる敷居の低い検査から攻めてみようと思います。
時間を完全に無駄にするのも、もったいないですしね。
このスレの方々、色々と、参考になる意見をどうも。
そして、お大事に。
966病弱名無しさん:2012/08/03(金) 08:29:52.45 ID:FR1rIMRW0
>>965
お大事にしてくださいね♪
素晴らしい判断だと思います!
症状はかぶるので、この病気の可能性はあるけど、おっしゃっているような他のものの可能性の方が高いような気がします
967病弱名無しさん:2012/08/03(金) 08:54:21.47 ID:M7B97VPI0
>>956
全員無職じゃないでしょ?
過去復帰した人や公務員とかいた。
968病弱名無しさん:2012/08/03(金) 08:56:45.96 ID:GiPlzomy0
>>967
それは手術して改善したから仕事復帰したっていう流れでしょ?

手術せず、全然治っていないのに面接いってハキハキ喋って内定もらって
職場仲間と方を並べるようなスピードで仕事ができるのか?

・・・・・そんなの夢物語だよorz
969病弱名無しさん:2012/08/03(金) 10:24:42.44 ID:UH5z2cQVi
>>968
そうやって何でも自分基準で考える方がおかしい。

社会復帰してる人もいるのは事実でしょ。

現に完治は難しくても騙し騙し仕事してる人もいる。

この病気は程度の差が結構あるし個人差もあり余程の難病以外、同じ病気
でも個人差あるから何でも自分基準で考えちゃ駄目でしょ。
970病弱名無しさん:2012/08/03(金) 18:21:02.50 ID:c9wPjKXX0
福山で検査してきた

結果漏れてた。
インターネットの情報だから色々と不安要素多いけど
ブラッドパッチの後10年後とか車いす生活になる人はいるの?

または、ブラッドパッチ前より症状悪化って
一時的な物ではなくてそんなに顕著なのだろうか
 
先生はブラッドパッチによるそこまでの酷い悪化なんてないと。
治したくていくのに治る前より悪化だなんてそんなことおこりうるのでしょうか
971病弱名無しさん:2012/08/03(金) 18:31:38.66 ID:ot+hIL8q0
起こり得る。
ソースは俺。
972病弱名無しさん:2012/08/03(金) 18:41:51.75 ID:uQ+85Nc2O
>>970
漏れが見つかってオメ。でいいのかな?

逆に車椅子生活から立ち上がれるようになった例は聞いてる。発症から治療までが早いほど治りが良さそう。
一時的に激悪化の可能性もある。なってみるとそれが一時的かどうかわからないので恐ろしい。数年続く場合もある。
脅すわけじゃないけど、明らかにBP後に酷くなっても手の施しようがないだろうから覚悟はしておいたほうがいい。

しかし、福山の医師がそんな例は無いと言うのか…報告されず闇に葬られてるケースがある、と。
973病弱名無しさん:2012/08/03(金) 21:23:35.08 ID:FR1rIMRW0
そこまですごい悪化はなかったけど、おしりに鈍痛出たりした。

974病弱名無しさん:2012/08/03(金) 23:45:10.94 ID:liKSdCMTi
>>970
悪化他部位への障害はあり得る。
ソースオイラ。知慮後足悪化した。
975病弱名無しさん:2012/08/05(日) 07:36:24.42 ID:bBrIm3PA0
ようやく山王病院も先進医療が適用されたようだね
でもミエロが無いのにどうやって漏出症を診断するんだろう?
976病弱名無しさん:2012/08/05(日) 10:45:59.22 ID:5MF95nXk0
>>975
シンチでも漏出症の確定診断が出せることはあるよ
左右どちらかに非対称に漏れてるケースだったかな
そういう患者がどれ位いるかは知らんけどね
977976:2012/08/05(日) 10:49:10.71 ID:5MF95nXk0
補足。
シンチでも漏出部位が腰以外だったり、
腰でも明らかに左右どちらかからの漏れだったら漏出症確定だったはず
978病弱名無しさん:2012/08/05(日) 14:09:46.65 ID:tBBZyKzw0
>>977
え?左右対称に写ってたら漏出とは診断されないって事?
979病弱名無しさん:2012/08/05(日) 15:34:03.61 ID:5MF95nXk0
>>978
http://www.id.yamagata-u.ac.jp/NeuroSurge/nosekizui/index.html
http://www.id.yamagata-u.ac.jp/NeuroSurge/nosekizui/pdf/kijun.pdf

下のpdfの『脳槽シンチグラフィ』の項に書いてある。
左右対称な漏れだと、放射性物質を硬膜内に注入したときの穴から漏れた可能性を否定し切れないからという理由らしい。
まだ論争は続いてるらしいけど、今の画像診断基準ではこうなってる。
シンチで確定が貰えるケースは少ないみたいね。
980病弱名無しさん:2012/08/05(日) 15:41:23.26 ID:5MF95nXk0
素人が画像診断基準のpdf読んで勝手解釈してるだけなので、
もし間違いがあったら詳しい人、ツッコミなり補足なり宜しくお願いします。
981病弱名無しさん:2012/08/06(月) 13:37:02.40 ID:01xRtrJZ0
980越えて1日書き込みなかったらスレ落ちたよね
982病弱名無しさん:2012/08/06(月) 21:05:29.93 ID:Ug9JFPt30
ID:5MF95nXk0
ありがとう、やっぱり先進医療受けるのは難しそうだね
早く診断基準が改訂されるのを期待するしかない
983970:2012/08/07(火) 02:10:58.58 ID:4QmkyOYc0
ご回答くださった方ありがとうございました。
車椅子だった方が歩けるようになったのはすごく良い知らせですね。


どういう程度を悪化というのかは、個人差もあるとおもわれますが
予後が悪いとお答えいただいた方
その後、先生と相談されたり改善に向かう方向へめどはついていらっしゃるでしょうか

自分の症状を書くのを忘れていました。
漏れ、レベル3で分けるとレベル2
ほぼ正面からの頭痛 耳鳴り 睡眠障害(睡眠時間は短いがなぜか熟睡できるようになってきた)
外傷後1ヶ月経っています。
サプリメントは、コエンザイム、ヒアルロン酸、マルチビタミン
食生活は、野菜多め、夏ですが食欲過多気味です。


今週か来週に先生と相談した上で
入院治療です。
悪化されたと回答していらっしゃった方がよくなっていかれますように。
984病弱名無しさん:2012/08/07(火) 16:11:50.22 ID:dElgAE6F0
>>983
4年経過して、現在の状況がソレだわぁ・・・
半年くらい前まで寝たきりだったしね。

もう、ある程度の出来事には慣れたわ、むしろ誰か殺しに来てくれないかなぁ。この寝たきりをとか思うレベル。
985病弱名無しさん:2012/08/07(火) 19:33:04.47 ID:h7Mtn1CS0
俺はBP後悪化で、もうすぐ5年。
一応、末端で事務職のフルタイム労働してるが、生きている実感なし。
いつ死んでもいいと思うレベル。
986病弱名無しさん:2012/08/07(火) 19:52:18.52 ID:dhHS/i8A0
>>985
仕事はまわりについていけてる?
987病弱名無しさん:2012/08/07(火) 20:39:20.37 ID:h7Mtn1CS0
「末端」の仕事だから、まぁ何とかついていけるレベル。
けど、新しい事とか覚えにくいし、思考力もないし、2つ以上の事いっぺんにできないし、
仕事立て込むと脳がパニクるし、突然体調悪くなって休むし、クビにならないのが救い。
BPで悪化後はずっと同じ職場に置いてもらってるんだけど、異動とかできるのかな・・・。
988病弱名無しさん:2012/08/08(水) 00:01:13.97 ID:9or3SD4e0
会社に理解してくれる人がいるといいんだよね〜
989病弱名無しさん:2012/08/08(水) 02:06:13.45 ID:etotNw7eO
ただの自律神経失調症なのに認めたくないからそれっぽい病気にしたがるよなお前ら。

精神的なものが9割なんだからブラットパッチやっても意味ねぇし悪化するに決まってんだろ。

それで改善したやつはプラシーボでは効果あったんだろうけど(笑)
990病弱名無しさん:2012/08/08(水) 08:55:06.90 ID:cc97Ob830
歯が痛え
991病弱名無しさん:2012/08/08(水) 09:12:39.53 ID:utfupx510
>>989
保険屋さん、いつものお仕事お疲れ様です。
やっぱ、保険屋って平気で人殺しとか出来る人間じゃないと出来ないよなぁ。
992病弱名無しさん:2012/08/08(水) 10:45:53.20 ID:cCGtltvXi
保険屋だけじゃなく国も酷いもんだ。搾り取るだけ散々強制納税させて
支払うときには出しませんだから。専門家の話じゃこのままなら18〜22年で年金底つき
大増税か無年金か?約束されたもん反故されりゃあ誰も信じまい。100年安心は何処え行ったのか?

原発もあれだけ多くの国民が声上げても続行する国だ。活断層の上に原発作るわ
利益優先で稼働させて国民の声が届かぬ国だから、そのうち滅びるか内戦でも起きそう。
親方がこれじゃ保険屋も右ならえで好き放題。体治るか改善して仕事出来るようになったら海外移住考える。
993病弱名無しさん:2012/08/08(水) 12:26:57.00 ID:JxbcscvS0
誰か次スレお願いします
自分は無理だった
994病弱名無しさん:2012/08/08(水) 18:10:25.01 ID:ZLA0YOWe0
とりあえず次スレ立てたよ。

●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part23●●●●●
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1344416862/

思考力ないから完全コピペでレス番1のみ。
テンプレは誰か続けてください。
995病弱名無しさん:2012/08/08(水) 20:30:35.16 ID:pM5vF/rzO
>>994
スレ立てありがとう!
どうしようと思ってた。立て方わからないから…
996病弱名無しさん:2012/08/08(水) 23:20:46.08 ID:ZLA0YOWe0
2番目に変なのが書き込んだから鬱陶しい・・・
997病弱名無しさん:2012/08/09(木) 05:55:58.91 ID:fjK2nTM00
>>994

精神異常者が何年も前から粘着してるだけだから気にするな
998病弱名無しさん:2012/08/09(木) 15:07:24.94 ID:Rs6ro3ug0
MRI撮って異常が発見された場合、傷害年金ってもらえるの?
999病弱名無しさん:2012/08/09(木) 15:26:32.99 ID:xjU1+2vr0
障害年金はこの病気の確定どうこうはあまり関係ない
大事なのは働ける状態なのか働けない状態なのか、とそれを医師が認めてくれるかどうか
あとは初診日から1年半以上経過してることが必要
更に、最近は申請が混雑していて、審査の可否が分かるまで半年以上かかる
要はすべて上手くいったとしても初診日から年金貰えるまでは最低2年はかかる
1000病弱名無しさん:2012/08/09(木) 18:15:48.36 ID:wYbV+hQo0
脳脊で障害年金は、よほど手足に障害が出ていて肢体障害で取るか、高次脳で精神障害で取るか、
いずれにしても「脳脊髄液減少症」という病名で取るには無理があると思いますよ。
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