【治療法・病気】いったいどうなっ低髄！

>>694
大変だったね｡ｲｲｺｲｲｺ

自分は693と同じで見つかる迄は散々な目にあったけど、
見つかると直ぐBPしていただけた。
そういうドクターばかりではないのか。

利権とかあるし、ホント闇は深いね。

>>692>>694
>>気づかないんじゃなくて、大抵とぼけてるだけだお。
>>この病気を認めることは医者にとって相当な覚悟がいるらしい。
>>病名を隠してる間はやさしく振る舞うけど、病名言ったとたんに態度が急変するお。

大変な経験してきたんだね。でも、最後にいい先生に出会えてよかったね。

自分の場合、この病気の確定診断がついた後、「原因がわからない」と言ってた医者に行って結果報告してきた。
また、風邪などで新しい医者にかかった時には、必ず既往症として「低髄液圧症候群（脳脊髄液減少症）」と書いている。
両方の場合で、医者から、確定診断に至る経緯や確定診断時の検査について、確定診断した主治医の見解、今の症状についてなど、
食い入るように熱心に聴かれたよ。この経験からわかったことは、ほとんどの医者は、この病気のことをほとんど知らないし、
正しく理解してないっていうこと。
（この病気の名前だけは知ってるけれど、
“この病気の症状として、（365日いつも、必ず）起立性頭痛がある”
“この病気になる人は（ほとんどいないくらい）極まれ”
“腰椎穿刺後頭痛のように、しばらく安静臥床していれば簡単に治る”
みたいに大きな勘違いしている医者がほとんど）

だから、そういう状態で、患者側から「脳脊髄液減少症では？」などと言うと、医者の態度が急変するのも仕方ないのかなと思うけどね。

たまに本スレなんかでも、患者自身がこの病気を疑って書き込みに来るパターンがあるね。
正直患者としてもまだわからん事の多過ぎる病気だし、医師にそう言ってかかるのもどうなんだろうね、と毎度思う。

実績のある病院の医師に尋ねるならまだしもね。

>>697
凄く同意するよ。
BPの効果なのか今でこそ“起立性頭痛”は出なくなったけど、未だに出る異常な疲労感とか、身体各所の痛みなんかもこの病気の症状だと思ってる。
でも、異常な疲労感と身体の痛みだけで病院に行っても、絶対この病名にはたどり着かないだろうね。

先に慢性疲労症候群や線維筋痛症、うつ病と診断されたらアウトだね。あれは治った人をまったく知らない。
難病専門医が他の難病の可能性を示唆するのを聞いたことがないんだけど、もしかして脳脊髄液減少症の専門医も同じ？他の病気の可能性をあたってみるべき？

BP効くの待っていて無駄な年月過ごしていないか心配になる。

700GET

最初のBPから１年半。体が軽くなってきてる。もしかしたらこのまま良くなるかも…
まあそろそろ働かないと経済的に持たない現実があるわけなんだな
はー事故からすぐにわかっとけば少しは補償もしてもらえただろうに、我ながら最高ランクの被害者だわ

きし先生がやってる幹細胞治療って、何か興味あるなぁ

>>702
あそこは検索に必ずひっかかるよね。いろんな試みをされてるようで自分も気になる。
近くにあればなぁ…

手間かけてすんませんです。もいっかい観てみてくだしあ。

あげ

あれ？

台風来るねえ。きついわー

小学３年くらいから脳脊髄液減少症になり、もう１１年経ってしまった。
１年前にこの病気だとわかり、ＢＰをして
いまではけっこう良くなってきた。

けど、なんかもう疲れた
あまりにも長い間、まともに生きてなかったせいで　人生がグチャグチャ
今までの記憶、ほとんど曖昧だし
もう、何にも力が入らない・・・

似た境遇だわ。小学5年で掛かって、同じく今11年。
何度かBPして大学通ってはいるけど、その大学も死に物狂いで…

ただでさえ生きにくい世の中だっていうのにね。

生きてるかー

難しい病気を治すという先生がいると紹介され・・
わざわざ話聞きに行ったのに、どうやらカルトぽ・・　　

最近そういうの多いよね。
それと、何でも治せますと豪語する無資格・有資格含めた整体・カイロ。

荒れてんな、本スレ。
育ち悪そな性悪アラシなんぞ、スルーしてしまえば良さそなもんだが・・・
症状悪すぎでそれも出来んか・・・アー早く涼しくなんないかな。
遅れたけど、みんな暑中見舞い申し上げます。

ひさしぶりだ
みんな元気かな・・・

なんというか、本スレもここ一年かそこらで変なの増えた気がするわ。
毎度同じ奴がやらかしてるのかどうかは知らんけど…

>>715
やらかす？

やら‐か・す【▽遣らかす】
１．「やる」「する」の意の俗語。「へまを―・す」「どえらいことを―・す」

この二三日辛いです。

遅まきながら、あけおめ

あけおめ〜
今年も生き抜こうぞ。

寒い

今日は痛いっす

『第31回鳥人間コンテスト』に出場した女性が読売テレビなどを提訴　｢落下の衝撃で『脳脊髄液減少症』を患い動けない身体に｣
鳥人間コンテストを提訴「落下の衝撃で動けない身体に…」
http://jisin.jp/serial/%E7%A4%BE%E4%BC%9A%E3%82%B9%E3%83%9D%E3%83%BC%E3%83%84/social/7053

同病の者としてちょっとショックだ。
安全確保に万全を施さなかったテレビ局を訴えるのならばまだわかるが、
自ら進んで危険なことをしたくせに、自分の所属していた大学やサークルまで訴えるのは違うんじゃないか？
誰に焚きつけられたのか知らないが、この病気の人間の評判を下げるような行動は謹んで欲しい。

久しぶりの書き込みが、患者に取っての朗報ではなく、こんなニュースなのがさらに悲しい。

ムチウチスレ立てたやつキチガイだろ

ムチウチはムチウチ。
低髄や脳脊髄液減少症とムチウチは違う病態なのにね

ムチウチスレ立てた奴は、本当のキチなの？

本物のキチだね

さわらぬキチガイに祟りなし

アスペも低髄になるんだよなー。
台風？着せ地の変わり目？
何だか調子悪くてあんな長文読めません。目が滑るわ

ま〜だひつこくURL貼ってるよ〜あのキチガイ
あの独特の誤字や、送りがな省いた妙な日本語ｗ
何人なんだろうね〜

キチは自分で考えることができないから、
答えがそのまま書いてあるようなソースを求めるということか

定期的に変な荒れ方するから随分長く本スレを読んでないんだけど、こっちも相変わらず低速進行みたいだね
いい加減一人で抱え込むのがつらいから、平和に情報交換できる場が欲しいのだけど…ネットにそれを求めるのはお門違いかな

また来たね、キチ

あ>>733は本スレに来たTPPキチの事ね

あの人、考え方が別次元に行っちゃってて、マジで怖い…。
本スレが定期的に荒れるのとか、スレ住人の意思を無視してムチウチスレ立てちゃうのとか、いい加減にして欲しい。
自分の思い込みが絶対的な正解なんだろうけど…。

俺もあの基地外だけは苦手
屁理屈が半端ねぇ

グッバイ

歯列矯正の話しって、また、あのキチかな？

例のキチだ！間違いない！
自分の考えと違う意見が出てくると、「不自然に･･･」とか「必死に否定する･･･」とかっていうのは、いつものパターンだよ！

山※のMM医師は後任が出来て常勤じゃなくなったようだけど、※医大のKTMRとか、千葉※のTKGとか、他の病院はほとんど後任が育って無いようだけど、このままじゃヤバイんじゃないのかな？

本スレ書き込めないね

ﾟﾟﾟ†「終わりの日に、わたしの霊をすべての人に注ぐ。すると、
あなたがたの息子や娘は預言し、青年は幻を見、老人は夢を見る。使徒2:15」
アジア・小アジア・南米・アフリカ・中国･･広がりゆく諸外国でのイエスキリストによる奇跡と救いのみ業（みわざ）..
医学で説明の出来ない奇跡の数々..ろう､盲、マヒ､ガン､精神病､難病、様々な病気からの癒しや解放と､魂救い。
世界のプロテスタント人口のうち6億人がこの事を認めて信じているﾟﾟﾟﾟ
日本の教会では現在8000件に1000件がこの事を受け入れている。。
http://www.youtube.com/user/andresabm
~渇く者は来なさい。命の水が欲しい者は、それを、ただで受けなさい 黙示録22:17~
ﾟ･*:.｡.｡ﾟ･*:.｡.｡
"私の目には、あなたは高価で尊い。わたしは,あなたを愛している。ｲｻﾞﾔ書43:4

ちなみに、現代の医学で説明出来ないことは、山のようにある

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