1 :
病弱名無しさん :
2010/10/17(日) 23:16:31 ID:PX7IijBF0
2 :
病弱名無しさん :2010/10/17(日) 23:17:16 ID:PX7IijBF0
3 :
病弱名無しさん :2010/10/17(日) 23:18:01 ID:PX7IijBF0
4 :
病弱名無しさん :2010/10/17(日) 23:18:46 ID:PX7IijBF0
■関連図書《テンプレ》 ・CCJAPAN クローン病と潰瘍性大腸炎の総合情報誌 ・潰瘍性大腸炎と上手に付き合う本 ・潰瘍性大腸炎とクローン病改訂第3版 ・潰瘍性大腸炎患者が本当にききたいこと 129のQ&A ・潰瘍性大腸炎・クローン病の人の食事 ・潰瘍性大腸炎 正しい治療がわかる本 ・潰瘍性大腸炎の診療ガイド ・潰瘍性大腸炎・クローン病の食事療法 ・IBDチーム医療ハンドブック ・大腸がん・潰瘍性大腸炎・過敏性腸症候群 ・安心レシピでいただきます!(おべんとう・パーティ篇) ・臨床医のための炎症性腸疾患のすべて ・潰瘍性大腸炎、クローン病に克つ! ・安心レシピでいただきます!
5 :
病弱名無しさん :2010/10/17(日) 23:19:28 ID:PX7IijBF0
6 :
病弱名無しさん :2010/10/18(月) 00:25:43 ID:roar9QJM0
7 :
病弱名無しさん :2010/10/18(月) 01:15:22 ID:OtSajARP0
>>1 勝手にテンプレに余計なもん付け足してんじゃねーよクズ
8 :
病弱名無しさん :2010/10/18(月) 09:51:26 ID:J2KdU9YX0
>>2-7 は
>>1 が勝手に付けたものでテンプレではありません
次スレ立てる人はお間違えのないように
9 :
病弱名無しさん :2010/10/18(月) 14:30:28 ID:XDMmE/3y0
英文での潰瘍性大腸炎に関する文献を調べているうち、ちょっと変わったページを見つけました。
ttp://www.toilet-related-ailments.com/colitis.html すみませんが英文なので各自の翻訳ソフトなどを利用して下さい。
確かに日本はまだ欧米より患者数は少ないですけど、洋式トイレより和式トイレの方が腸にいいって内容が書いてあります。
まあ、こじつけ感がアリアリのまゆつば情報なんですけど。
UCとトイレの形なんて関係ないと思いますが、排便するには和式スタイルの方がいいのかな?
個人的にはウォッシュレットのついた洋式が好きなんだけど。
10 :
病弱名無しさん :2010/10/18(月) 19:41:22 ID:O53OjQ1X0
Like Crohn's Disease, ulcerative colitis is an inflammatory bowel disease (IBD), the general name for diseases that cause inflammation in the small intestine and colon. クローン病と同じく、潰瘍性大腸炎は炎症性腸疾患(IBD)の1つであり、 また炎症性腸疾患は小腸と大腸に炎症が起こる疾患の一般的名称である。 はい、次の人お願い。
11 :
病弱名無しさん :2010/10/18(月) 23:38:23 ID:Rqu4s0M90
colon には the 付けなくていいのか?
12 :
病弱名無しさん :2010/10/18(月) 23:58:23 ID:O53OjQ1X0
省略
13 :
病弱名無しさん :2010/10/19(火) 00:12:23 ID:/fw3eCuE0
But unlike Crohn's Disease, which can affect any part of the digestive tract (from mouth to anus), ulcerative colitis affects only the colon. しかし、消化管(口から肛門まで)のあらゆる部分が冒される可能性があるクローン病と違って、 潰瘍性大腸炎は大腸のみが冒される。 はい次の人。
14 :
病弱名無しさん :2010/10/19(火) 00:30:02 ID:5NZ/Dsz20
>>1 乙です。
色々貼ってあるのは、UCに関して纏めて見られるし。
移動も出来るからいいと思うけど。
ただクローンはいらなかったと思う。
同じ炎症性腸疾患とはいえ、あまりにも違い過ぎるから。
治療とか参考にしようにも出来ないし。
15 :
病弱名無しさん :2010/10/19(火) 01:08:13 ID:/fw3eCuE0
(なかなか本題まで行きそうにないので中略) Sitting Toilets -- The Underlying Cause of Colitis The section on Crohn's Disease explains why the use of the sitting posture for waste evacuation is the root cause of the disease. 腰掛け式トイレ − 大腸炎の潜在的な原因 クローン病のページにおいて、排便時の腰掛け姿勢がなぜこの疾患の根源的原因 であるのかという事が説明されている。 はい次頼むよ。
16 :
1 :2010/10/19(火) 01:26:12 ID:6+O5MkpE0
>>14 再考してみると
>>2 自体が不要ですね。
>>1 も過去ログ部と《テンプレ》説明も除外可能です。
更新スレを改良しようと思った経緯は、初めて潰瘍性大腸炎と診断された方たちが、
よりわかりやく便利だと感じてもらいたいと思ったからです。
>>1 に含めるべきものは公的機関と治療ガイドラインだと考えました。
>>3 には個人や企業で優れた情報を配信しているサイトを紹介し、
>>4 には関連図書をリリースが新しい順に紹介すべきと考えました。
>>5 にはUC患者が加入可能な医療・生命保険の紹介が重要だと考えました。
私自身はこのテンプレにこだわってませんが、デフォルトテンプレとして新患さんたちに
向けたものであって欲しいと願います。
17 :
大腸なし1年 :2010/10/19(火) 09:31:21 ID:tA85inAr0
大腸がないものだから、少し溜まっただけでトイレに行く。 食事した後は、大体1〜2時間おきくらいにトイレに行きたくなる。 そのたびウオシュレットで洗い流す。 もし、ウオシュレットがなかったらとても困るだろうな〜。 ウオシュレットがない、外国ではどうしてるのだろう! 特にお漏らししたあとの対応は、どうするのだろう。 濡れティッシュでも使うのかな?
18 :
病弱名無しさん :2010/10/19(火) 12:20:03 ID:n8ln96Fq0
少しググってみたところ、皆さんトイレットペーパーで拭くだけのようですね。 アメリカのUC患者のサイトには、使って良かったトイレットペーパーの感想まで書いてありました。 少数の方は、電気式ビデ(日本のウォシュレットのことです)を強く勧めていらっしゃいました。 高いけれど、一度使うとやみつきになるとのことです。 外出時のトイレ探しはどの国の人も苦労されてるようでしたよ。
19 :
病弱名無しさん :2010/10/19(火) 12:50:21 ID:Qak2mCpR0
>>16 相談もなく勝手にテンプレ化はダメだろ
他人に対してこれが良いと自分が薦めたいなら
勝手にスレ私物化せずにブログ作るなりwikiにまとめるなりして広めなよ
企業の宣伝と見られるものが多くてテンプレとしては同意できない
20 :
16 :2010/10/19(火) 13:48:55 ID:pwnlFIuz0
>>19 企業の宣伝とはどの部分を指すのでしょうか?
私には全くそのつまりはありません。例えば加入可能な保険に関してもそうそうあるわけでも
ありませんし、あれば追加すべきです。UCなってからでも入れる保険の基礎情報として
良いのではないでしょうか。またGCAPやLCAPの施設紹介は前のテンプレでも記載が
ありましたが、具体的に見れるようにしているだけです。
[潰瘍性大腸炎情報サイト-踊れ難病患者-]が前のテンプレに、[難病情報センター]と
平衡して外部リンクが記載されていましたが、[踊れ難病患者]の方は内容は超優秀ですが
私的なサイトですから、公的機関と分けるべきだと思います。
初めて潰瘍性大腸炎と診断された方が、的確な情報の得られるようなテンプレが望ましい
と思われます。例えばGCAPやLCAPがどの病院にあるのかを直ぐにわかるだけで、
地元の大切な病院選択となるはずです。メインでも良いし、悪化した場合の2nd.でもいいのです。
これまでのテンプレはそのような要素が少なかったので改良する必要があると思います。
今回のテンプレをたたき台により初心者に的確な情報を最初に提示できるテンプレを
スレたて者には実施してもらいたいと思います。
21 :
16 :2010/10/19(火) 14:00:05 ID:pwnlFIuz0
>>19 > 相談もなく勝手にテンプレ化はダメだろ
他の板でもそうですが、テンプレを事前に相談していることを見たことがありません。
ただし、テンプレに何かを追加してくれーとか誰かがいったことが稀に反映されることはあります。
匿名掲示板ですから多数決を取るわけにもいかないし、ID変えれば何個も他人のように
発言できるわけですから無意味です。
要するに、スレをたてる人が責任もってこのスレ参加者の希望を斟酌してデフォルトテンプレを
作成するしかないのではないでしょうか。是非今回のテンプレなどをたたき台にして欲しいと
思います。前回までのはマンネリ化していたのと誤解を招く説明も確かにありました。
22 :
病弱名無しさん :2010/10/19(火) 14:20:57 ID:02177duz0
普通、スレ住人に相談して了承を得てからテンプレ変えるだろ…。
あー、言っとくけど、俺は
>>19 じゃねえから。
でも俺は
>>19 に完全同意だよ。
23 :
16 :2010/10/19(火) 16:03:07 ID:noXy0tuA0
では今後はそうしましょう。
先ずは、次スレに向けて住人の皆さんの意見を広く募集したいと思います。
そして何かありましたら
>>800 くらいまでにご発言ください。
私でも構いませんが、次スレを立てる方はそれらを集約し反映させてください。
24 :
大腸なし1年 :2010/10/19(火) 16:19:27 ID:tA85inAr0
>>18 英文でぐぐったのか?
やっぱりな〜。外国にはないわな。
ペーパーで拭きすぎると、お尻が荒れるんよね。
外人は大変だな!
25 :
病弱名無しさん :2010/10/19(火) 17:47:47 ID:kxEimrxV0
あーなんかアレルギー板で似たような人がいたのを思い出したわ… 勝手にテンプレだのスレタイいじってから御意見募集しますとかもうねry
26 :
病弱名無しさん :2010/10/19(火) 18:19:54 ID:0Nm8hVx30
自分は生命保険のリンクは参考になったよ。 ありがとう。
27 :
病弱名無しさん :2010/10/19(火) 18:36:09 ID:DhtbhxJy0
28 :
病弱名無しさん :2010/10/19(火) 18:43:21 ID:17oL75cx0
>>27 糞サイトは登録していないし、宣伝でもボケてもいない。
それに自演もしていない。
29 :
病弱名無しさん :2010/10/19(火) 19:08:02 ID:EKMFq9vGO
毎日、腹痛と下痢でお尻から粘着質みたいなのがでます。後 便器の水が赤黒くなるくらい大量の血がでます。腹痛は動けなくなるくらい痛くなる時があります。これは大腸炎なんですか?教えてください
30 :
病弱名無しさん :2010/10/19(火) 19:09:54 ID:EKMFq9vGO
痛くない時もあるので そのままにしてるんですが そのままにしてて治りますか?そのままにしてたらどうなりますか? 何度も書き込みすみません
31 :
病弱名無しさん :2010/10/19(火) 19:23:43 ID:OSMVs/Za0
ここで聞いたって診断はできない。 病院池。
32 :
病弱名無しさん :2010/10/19(火) 19:26:03 ID:EKMFq9vGO
明日行きます
33 :
病弱名無しさん :2010/10/19(火) 19:32:53 ID:dg9fdEyiO
あなたに
34 :
病弱名無しさん :2010/10/19(火) 21:05:28 ID:DWWLmlC10
ISD⇔IBD 相互関係あり
35 :
病弱名無しさん :2010/10/19(火) 21:47:46 ID:5U5uWzSc0
下血があるのはよくないな。 だからってこの病気と決まったわけじゃない。 辛いだろう。明日にでも病院行ったほうがいいぞ。
36 :
病弱名無しさん :2010/10/19(火) 22:10:29 ID:QLlvONPS0
>>34 IBSじゃなくてISD?
そもそもISDってなんだろ
IBSとの関連性は強いと個人的には思ってる
37 :
病弱名無しさん :2010/10/19(火) 23:09:57 ID:QwgCvEi30
38 :
病弱名無しさん :2010/10/19(火) 23:27:00 ID:Vo3S6HWc0
おまいら喧嘩すんな おなかに悪いぞ
39 :
病弱名無しさん :2010/10/20(水) 05:38:47 ID:8fQLSgEw0
難病区分が嫌だ
40 :
病弱名無しさん :2010/10/20(水) 07:02:43 ID:o7JVJrVUO
なんで勝手に半角コソーリを全角にするんだよ 要らないテンプレのせるなよ
41 :
病弱名無しさん :2010/10/20(水) 07:23:25 ID:qSi2aNXT0
スレタイとかテンプレとかどうでも良くない? オレ的には意見交換できるだけで十分なんだけど。 まぁ、テンプレはあっても良いと思うが内容の議論はした方が良いと思う。
42 :
病弱名無しさん :2010/10/20(水) 07:34:44 ID:1A57Fx8z0
いくら議論したって結局スレ立てる奴の裁量だからな。あんまり意味がないと思う。 テンプレが気に入らなきゃ、無視するなりあぼーんすれば済むことだ。 スレタイは半角の方が好みではあったなw
43 :
病弱名無しさん :2010/10/20(水) 07:48:18 ID:NJQvw68E0
>>28 自演てなんだよ、馬鹿。
糞サイトの宣伝してるだろ、あほ。
44 :
病弱名無しさん :2010/10/20(水) 07:50:39 ID:NJQvw68E0
45 :
病弱名無しさん :2010/10/20(水) 09:28:55 ID:LG3f5fhn0
>>44 ボケボケボケうるせえーな ボケツ!
ボケボケボケうるせえーな ボケツ!
ボケボケボケうるせえーな ボケツ!
この44やろう。
46 :
病弱名無しさん :2010/10/20(水) 09:30:17 ID:LG3f5fhn0
どうでもいいけど、IDが 日替わりで替わったら、意味ないじゃん。ボケ
47 :
病弱名無しさん :2010/10/20(水) 10:00:38 ID:7YuDdSn10
最近不景気なのに糞忙しいわ。 まさに貧乏暇なし。 利益が薄いしょぼう仕事も取っていかないといけない。 ストレスと肉体的疲労と季節の変わり目ででまた悪化しそう。 きちー
48 :
病弱名無しさん :2010/10/20(水) 10:13:48 ID:LG3f5fhn0
大腸を切り取ったんだよ ぼけ 漏れるんだよ ぼけ 腸液で肌を荒らして痛いんだよ ぼけ 糞がパンツにつかんよう パッドをしてるんだよ ぼけ
49 :
病弱名無しさん :2010/10/20(水) 10:15:38 ID:qSi2aNXT0
>47 働けるって羨ましいな。 週に2〜3日も普通に動くと1ヶ月もしない内に酷い下痢になり、入院する羽目になる。 発症して1年半だが、緩解ってのは退院直後くらいしかないや。
50 :
病弱名無しさん :2010/10/20(水) 12:18:56 ID:1A57Fx8z0
51 :
病弱名無しさん :2010/10/20(水) 13:15:38 ID:qSi2aNXT0
>50 ありがちょ
52 :
病弱名無しさん :2010/10/20(水) 15:08:37 ID:LG3f5fhn0
UCと分かったのは31歳の時やったな。 夜、お腹がとても痛くなり病院でうずくまっていたな。 今思い出してもゾッとするよ。とてもきつかった。 それから20年 切迫便意との戦いだった。 時には、敗れて、粗相したな〜(笑い)。 あ〜あ 失われた20年やな〜。
53 :
病弱名無しさん :2010/10/20(水) 15:48:05 ID:ziIG8H0r0
>49 それは辛いな。 俺も退院して丁度2ヶ月なんで気になるよ。 今は広島漢方のみで緩解中。
54 :
病弱名無しさん :2010/10/20(水) 17:16:57 ID:qSi2aNXT0
>52 日本の景気とシンクロ率100%っすね
55 :
病弱名無しさん :2010/10/20(水) 18:23:16 ID:Iu79wYOd0
>52 20年間、調子のいい時期って全然なかったんですか?
56 :
病弱名無しさん :2010/10/20(水) 18:26:17 ID:PZ8B0RYH0
ID:LG3f5fhn0 51歳が書いてると思ったらワロス
57 :
病弱名無しさん :2010/10/20(水) 19:06:18 ID:ptGdhr+kO
上げ
58 :
病弱名無しさん :2010/10/20(水) 19:10:04 ID:Iu79wYOd0
>56 せっかく貴重な長期患者さんが来てくれたのに。 余計なこと言わないでほしいんだけど!
59 :
病弱名無しさん :2010/10/20(水) 19:11:59 ID:Iu79wYOd0
>52 更に質問すみません。 ある程度の年齢になると、症状が落ち着くって本当でしょうか? 今の調子はどうですか?
60 :
病弱名無しさん :2010/10/20(水) 19:13:24 ID:+TjQetB/0
前からですよね。このキャラの方が前向きでいいですよ。
61 :
病弱名無しさん :2010/10/20(水) 19:50:41 ID:PZ8B0RYH0
>>58 これが貴重かよw
45 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2010/10/20(水) 09:28:55 ID:LG3f5fhn0 [1/4]
>>44 ボケボケボケうるせえーな ボケツ!
ボケボケボケうるせえーな ボケツ!
ボケボケボケうるせえーな ボケツ!
この44やろう。
46 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2010/10/20(水) 09:30:17 ID:LG3f5fhn0 [2/4]
どうでもいいけど、IDが 日替わりで替わったら、意味ないじゃん。ボケ
48 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2010/10/20(水) 10:13:48 ID:LG3f5fhn0 [3/4]
大腸を切り取ったんだよ ぼけ
漏れるんだよ ぼけ
腸液で肌を荒らして痛いんだよ ぼけ
糞がパンツにつかんよう パッドをしてるんだよ ぼけ
62 :
病弱名無しさん :2010/10/20(水) 21:04:53 ID:hfHqeE2Y0
>61 は荒みすぎ 再燃入院中?
63 :
病弱名無しさん :2010/10/20(水) 21:56:58 ID:0et7ffI60
なんか荒れてんなぁ。いい加減にしろよ。 ためになる情報を紹介してくれているのにさ。 嫌なら見にくるな。
64 :
病弱名無しさん :2010/10/20(水) 21:59:42 ID:PZ8B0RYH0
ごめんね 体調はいいけど、生理中でちょっといらいらしてたかも もうきません
65 :
病弱名無しさん :2010/10/20(水) 22:05:11 ID:0et7ffI60
>>64 辛いのか?腰にホッカイロ当てて寝てみろよ。布団多めにしてな。
うちの嫁さんはそれで調子いい。
66 :
病弱名無しさん :2010/10/20(水) 22:25:08 ID:ZN4MJs0w0
直腸型で初回発作型と診断された人も多いと思うけど、 本当に初回発作で終わるよう、何年も再燃しないよう大切に。 初回発作型の4割は何年も再燃しないタイプに落ち着く。 残りは慢性持続型や再燃寛解型などに移行してしまう。
67 :
病弱名無しさん :2010/10/20(水) 22:35:34 ID:ZN4MJs0w0
ホカロンなどの使用方法なんだけど、お尻の下は暖かくて気持ちいいんだけど、 乾燥してしまうのか裂肛を引き起こすのでヤバイ。 へそ下部分も気持ちがいいんだけど、低温やけどの性なのか、腸の調子が 逆に悪化することも。腰が割りと安全なんだけど就寝中は体重かかるから△ 厚いタイツやハラマキや暖かいインナーで体温から温めるのが◎
68 :
病弱名無しさん :2010/10/20(水) 23:07:09 ID:LVd3DkdqO
長文スミマセン、こちらで質問させてください。 人生終わりかけ〜のスレに貼ってあるサイトを見たら、UCを引き起こす有害因子の一つにクロムがあげられてました。 そしてクロムの説明に、微量のクロムを含む鉱石=宝石があるとの記述があるのですが、(クロムダイオプサイトという石) そんな事を知らずに、その石がビーズになったブレスレットを最近購入してしまいました。 まだ身につけてはいないのですが、つけない方が良いですか‥ 体内に入った場合には有害となっても、そこにあるだけで有害なものを発しているなら宝石として出回らないだろうから大丈夫?
69 :
病弱名無しさん :2010/10/20(水) 23:10:54 ID:qzU6EDbL0
ぶっちゃけここにいるのはほとんど患者であって、研究者じゃないから多分誰も答えられないと思うよ だからあとはあなたの気持ちしだいじゃないかな
70 :
病弱名無しさん :2010/10/20(水) 23:31:21 ID:dTVGQTqm0
クロムがUCに悪いなんて聞いたことが無いし、まして付けるだけで病気が悪化するなんて ありえんと思うが、心配なら主治医に聞いてみれば
71 :
病弱名無しさん :2010/10/20(水) 23:43:40 ID:0h8wlpge0
からだの科学 2010年 11月号 [雑誌] 日比紀文 編 特集 大腸の病気のすべて〜大腸のA to Z-大腸疾患の多様性と最近の動向、 大腸の構造とはたらき、他/大腸の異常を見つけ出すー便潜血反応検査、 注腸X線造影検査、CT・MRI検査、他/大腸の病気を治療するー潰瘍性大腸炎、 クローン病、腸結核、赤痢アメーバ、他/大腸をいたわるー大腸にやさしい生活習慣、 食事療法のコツ、プロ・プレバイオティクスをうまく活用する、他
72 :
病弱名無しさん :2010/10/21(木) 00:49:30 ID:XHOk0AZSO
初回発作から7年寛解してたが2年前に再燃、甘く見て重症化して2か月入院。 だらだら慢性的に活動期続いてて再入院したけどタクロが効いてくれて復活した。 今はほとんど寛解してオナラで実が出ることも下痢もなく快腸です。 今現在まだタクロ服用中だけど、保険適用3か月までだからいずれ切られる。 タクロリムス切ったあとサラゾピリンとロイケリンで寛解維持できればいいけど 果たしてどうなることやら… 次悪化したらレミケードって言われてるけど、できれば切り札は取っておきたい。 誰かもうレミケードまでいってる人っているかな? いい加減もう対症療法じゃなく専用の特効薬とかでてこないもんかねぇ
73 :
病弱名無しさん :2010/10/21(木) 04:51:05 ID:AZ+QUCjd0
長期寛解からの再燃は、入院を伴う酷い状態になる人が多いですね。 大丈夫だと思って内視鏡検査どころか5-ASAの服薬も中止してたというバターンです。 直腸型だったのにヒッソリと全大腸型へ拡大していたのを判らずに暴飲暴食・睡眠不足。 長期寛解があっただけ良かったともいえますが残念です。 寛解中こそ生活習慣を改善し食生活を工夫する絶好のチャンスですね。
74 :
病弱名無しさん :2010/10/21(木) 08:31:35 ID:HX8MmfOqO
只今プログラフ導入の入院中 慢性型だから今回の治療で緩解になって欲しいですなぁ それにしても体が火照ってしょうがない
75 :
病弱名無しさん :2010/10/21(木) 15:45:47 ID:E2CnAfjK0
今年一番のイベント 免許講習が終了 優良講習30分だったが
76 :
病弱名無しさん :2010/10/21(木) 16:24:01 ID:mq6zxsKd0
乙彼
77 :
病弱名無しさん :2010/10/21(木) 16:29:19 ID:mq6zxsKd0
ある意味、今UCを発症した人はラッキーですね。 レミケードもあればアサコールも、免疫抑制剤も、LCAPやGCAPもあります。 20年前とかは本当に大変だったんだろうなぁ〜
78 :
病弱名無しさん :2010/10/21(木) 17:24:05 ID:BB7EjWUt0
>>77 50年前に中等症なら数ヶ月で死んでるだろうしな。
79 :
病弱名無しさん :2010/10/21(木) 17:38:01 ID:DTdjczdY0
漢方医学と西洋医学の両方を取り入れた「体にやさしい」治療法を確立して欲しいんだが。
80 :
病弱名無しさん :2010/10/21(木) 18:57:32 ID:REHrpLFb0
腹が痛くなるのと同時に吐き気がする。
81 :
病弱名無しさん :2010/10/21(木) 19:58:55 ID:3HVxlMXRO
>>69 さん
とりあえず万が一の誘発が怖いので身につけるのは止めておくことにします
>>70 さん
現在、主治医は‥担当医が変わってから信頼出来ずに行くのを止めてしまっているので聞けないんです,
ベーチェットが絡んでいるのですが、腸管型を診てくれる詳しい医者になかなか巡り会えず、寛解とは言えないながらもどうにか騙し騙し過ごしている状態です,
レスありがとうございました!どうぞお大事に。。
82 :
病弱名無しさん :2010/10/21(木) 22:22:23 ID:sU5i2GZE0
また再燃の話題が… こえー入院こえー せめていつ来るのか予告してほしい。
83 :
病弱名無しさん :2010/10/21(木) 22:35:56 ID:BB7EjWUt0
>82 入院楽しいじゃないか。 看護婦が暇なときには、結構、話しに来るし、他の患者と世間話もできる。 中途半端に体調悪くて引きこもらざるを得ない普段を考えれば天国だ。 と思うのは、食べる事に執着が無くて、絶食が平気だからそう思うのかな。
84 :
病弱名無しさん :2010/10/21(木) 22:41:25 ID:s9KpVdWX0
入院時、病院の売店に行って毎日たらふく食ってたよ。 大きい病院だと、ホテルの焼きたてのパンがあったり、 食が充実してるんだよなぁ。 あの時は、ステロイドの食欲が凄くて大変だった。
85 :
病弱名無しさん :2010/10/21(木) 23:25:09 ID:BB7EjWUt0
>84 オレは、ステロイドやタクロリムスで免疫力が低下してるから病棟から出るのは禁止されてた。
86 :
病弱名無しさん :2010/10/21(木) 23:44:40 ID:nI/M7o9J0
>>82 逆に、再燃がいつ来るか予言されても怖いと思う。
87 :
病弱名無しさん :2010/10/22(金) 02:22:42 ID:sOvjtdMJO
「あと○日と○時間後再燃」 とかカウントダウンされたら恐すぎるw ここのところ落ち着いてて 普通に生活できてる みんなも良くなりますように
88 :
病弱名無しさん :2010/10/22(金) 02:39:43 ID:+GRrQH620
でも、いつなるか分かってるなら、せめてその間は全力で生きられる。
89 :
病弱名無しさん :2010/10/22(金) 08:00:49 ID:gLox56ncO
早く寝ろ!
90 :
病弱名無しさん :2010/10/22(金) 09:23:02 ID:3xVPPPBE0
91 :
病弱名無しさん :2010/10/22(金) 09:26:36 ID:K65/U8fU0
よくさ〜 ストレスを受けて再燃するとかいうけど ストレスなんか 日常茶飯事的にやってくるよな。 たかが これしきのことで、再燃したり 病気になったりするのは 納得しがたいよ。 もしストレスがなかたっら、”クリームのないコーヒー”(?) みたいな人生ではないだろうか!
92 :
病弱名無しさん :2010/10/22(金) 12:11:00 ID:gLox56ncO
感じ安いんだよ
93 :
病弱名無しさん :2010/10/22(金) 14:10:10 ID:wsjVkA+10
2時間くらいでトイレいきたくなるよ いい加減つかれてきたよ せめて4時間くらいに伸びてほしい・・・
94 :
病弱名無しさん :2010/10/22(金) 14:22:25 ID:i0txz8cy0
>>83 気を許せる相手じゃないと世間話も気を使いながら話すと逆に疲れるので俺は入院すげーいやだった、
大体個室取るからあまり他の患者とかかわないようにはしてたけど
こういう感じの性格だからこの病気になるんだろうなと自分で納得してるけど
あと入院すると体調悪くて横になってたい時でも、
朝の掃除や血圧体温のチェックやらでちょこちょこ起こされたりで俺は家で寝てる方がよっぽど安静になれた
95 :
病弱名無しさん :2010/10/22(金) 15:00:54 ID:8X9d+st60
NHK きょうの健康 2010年 11月号 [雑誌]
発売日:2010年10月21日
特集 便秘・下痢・大腸の病気ー大腸ポリープ、大腸がん、潰瘍性大腸炎/
肺炎対処法ーかぜとの見分け方は?、肺炎球菌ワクチンは?/
漢方で対処!更年期を上手にのりこえるー効果的な使い方、心の症状が強いとき、
体の症状が強いとき/運動で健康づくり!-転倒予防に欲張り体操
>>4 消化器の臨床(13ー1) 潰瘍性大腸炎の最新の治療
潰瘍性大腸炎医師も患者もこうして治した 薬をやめて難病を克服した26人の詳細データ
96 :
病弱名無しさん :2010/10/22(金) 15:53:31 ID:wsjVkA+10
十分な睡眠をとることが重要と書いてあるけど、 トイレで数回おきるからノンビリ寝ていられないじゃん それと、寝起きは急激に催すことが多いから走ってトイレで精神的にもつかれる だれか、完治薬つくってくださいよー
97 :
病弱名無しさん :2010/10/22(金) 16:05:09 ID:0Yaz+RvcO
血液検査で異常が無いのに血が混じる便が止まらない〜 もう普通のウンコがしたいです
98 :
病弱名無しさん :2010/10/22(金) 16:22:11 ID:W9RSg0bJ0
カロリーメイト食ったら血便止まらない 緩解してたけど、ビビって体に優しい系しか食べてなかったしなあ おやつも煎餅とか油分の少ないビスケットとか… 油断しちゃだめだね
99 :
病弱名無しさん :2010/10/22(金) 16:43:13 ID:gKGf1nLC0
今、ハイチュウを3つばっかりまとめて食べちゃったが
>>98 見てやめときゃよかったなぁと即後悔
血便って見てどんな状態なんだろ、パッと見てすぐ分かるもの?下痢や血便ある人って潰瘍何個ぐらいある?
個人でも状態がある 便にちょろっと混ざるだけ、よく見ないときがつかない程度のこともあるし 便器の水までまっかっかになるほど下血の量がひどいときもある、潰瘍の数はわからん
じゃあ血便ないと思ってたけどよく見たらあるのかなぁ、潰瘍は最後の検査&入院時には20数個(小さいの入れたらもっと)CRP22とか 腹痛ない時は一日もないのに下痢・血便症状はなくて逆に便秘、水分ちょっと多くとっただけですぐ腸閉塞おこしかける
また漏らした… 今年何回目だろ… もうオムツしかないのか。
ステロネマはじめて使ったが、これは使いやすい。 ペンタサ注腸は途中で詰まって出てこなくなったりしていたが、これはスムーズに入る。
しかしステロネマはスムーズにやめられなくなる
今日病院行ったら、タクロリムスの効果を確認するために、来月、内視鏡だってよ〜。 ニフレック飲むの嫌だなぁ〜。 マグPだけならおいしいのになぁ〜。
マグPにしてもらえば 自分はいつもわざわざ言ってマグPにしてもらってる
ガスを出す時、 粘液も一緒に出てきそうな 希ガス。 そのために お風呂の中でガスなんて 出せない 希ガス。
>>100 初回は便を見ても全くわからなかった。
ケツを拭いた紙がちょっとだけ赤茶色になってたが、血便とは思わなかった。
「まさか、まだ若くて大きな病気もしたことが無いこの俺様が血便はねーだろ」と。
でも下痢が止まらなかったから病院で診てもらったらUCだった。
そこで「あの赤茶色は血便だったのか」と気付いた。
今週はきつかった。 しかも明日から出張。 過労死しそうw
>>110 被飲用群の再発率が90%近いのが怖いw
>>111 お疲れーカツカレー
参考までに聞きたいんだけど、どんな職業で?
>>110 ×引用開始後
○飲用開始後
失礼しました。
>>112 非飲用群の累積再発率グラフの動きがリアルで怖いです。
俺の場合ヤクルト400を毎日飲んでいると1年間は大丈夫。 飲んでないと半年でだめだ。
自分はビフィズス菌あわない。ビフィズス菌含む飲料やヨーグルト、整腸剤、 何度も試したが、毎回下痢や超膨満を引き起こし苦しめられたから怖い。 健康でもビフィズス菌合わない人まわりにも何人かいるよ
合わない人は他の方法を模索し飲まなければ良いのです。
体調がだいぶ回復して長距離ジョギングでもトイレ我慢できるようになった 血液検査はクリア、便回数もほぼ1〜2回、ただ排便後必ず出血する 排便で腸壁擦って出血するから薬増量しないと無理っぽそうだ さっさと2回目の内視鏡検査で状態を確認したいわ
出血するようならジョギングは控えたほうがいいと思うがな。 大腸が振動すると病気への悪影響が少しあると思うよ。
120 :
病弱名無しさん :2010/10/23(土) 14:23:20 ID:RRKDp/8mO
運動はしない。
そうだなあ、運動は量の調整が難しいな。 私は散歩できればそれでよしと 思っている。
散歩って良いらしいね。その人に合った範囲で。
たまに会社から歩いて帰ってるわ。 4kmくらいだけど。
歩くと、健康なおならが出やすくなる。 ガスが出て、お腹が凹んだのを実感する時、 最高の幸せを感じる・・えへっ。
10日以上ぶりにやっと排便があった。でも排便の前後はいつも激痛…下痢も辛いし大変だろうけど、便秘も辛い ここには便秘症状の人いないのかな…
10日ぶりか、吸収力のすごいスーパー大腸だな。
下痢と便秘を繰り返すのはわりとよくある症状だったと思う。
>>125 俺も似た症状で悩んでたけど、さすがに10日以上は無かったな…。
医者に相談したほうがいいと思う。
渋りや便秘もヤバいよ。
体力使わない仕事が し・た・い!
132 :
病弱名無しさん :2010/10/25(月) 13:18:12 ID:srPNaKJP0
>>125 自分も結構な便秘と渋りがあったから先生に言ったらマグラックス出してくれたよ。
便が柔らかくなって出やすくなる。
マグラックス飲み始めて10ヶ月くらいになるけど今は排便の調子見ながら
自分で飲む量調整してるよ。
133 :
病弱名無しさん :2010/10/25(月) 15:55:01 ID:BenYqo06O
調子いいときに便秘ばっかしてたら、便固くなって痔になった。それはそれで辛いから気をつけて。
ほぼ毎日1回の正常な便通がないとUCが改善されませんよ(逆もいえますが)。 それを目標に、発酵乳や病院処方の便秘薬や乳酸菌製剤などで工夫されたら良いと思います。
理想的な便通をしても最後鮮血が出る、どうにもならない
>>134 それって正常な便通なら一日2回3回とかでもいいのかしら?
それとも一日一回だけの方が理想?
>>136 一回もない日があったらまずいということで、
正常な状態なら、食べれば出る、という人がもっともただしいっす
>>136 137さんのとおりですが、超理想的には1回かと思われます。
2回とかでも下痢とか粘血をともわない便は大丈夫だと思われます。
135さんも鮮血は残念ですが理想的な便通があることは優秀です。
便秘症が約2年続いて気がついたらUCだったなんてあるようですから
便秘は大敵なんでしょうね。
みなさんどんな仕事してるんですか? 今のところ一日一回の軟便だけって感じが続いてるんですけど、 将来的に警察か消防にでもなろうかと思ってるんですが、トイレのことを思うといろいろ不安で…
学生が通りまーす。ノシ
現役UCの皆さん、ご苦労さまです。 下血に腹痛それに切迫便意、どれもこれも とてもつらいですね。 私も、20年間のUCでしたが、大腸を切りました。 早くいいくすりが開発されるといいですね。
大学を辞めて実家に帰って療養中で今どうしようかなって感じです
元首相の安倍さんもこの病気らしいが 日本でトップクラスの治療を受けてるだろう人で 結局総理を降りざるをえないほど悪化したんだよな。 逆にそれでも大腸が残っていることを評価すべきなのだろうか。
UCを発症したばかりで今から治療を始める若いきみら。 くれぐれもステロイドの長期登用には注意してください。 いろいろな後遺症があります。
>>139 >警察か消防
いいじゃないか。とにかくこの病気には公務員最強。
いくら病欠しても絶対にクビにならないからな。
或いは資格取るか。
>>139 夜勤者 一日 11.5時間
週6日 勤務
警察、消防はきついだろ 事務系公務員のほうがいい
148 :
病弱名無しさん :2010/10/26(火) 17:22:16 ID:tLr9Ix8pO
国家公務員一種
>>141 > 早くいいくすりが開発されるといいですね。
既に、レミケードのおかげで手術回避件数が大幅に増えてるようですね。
ペン田さ注腸。 ぜったいやだ。学校で運子まみれになってもやりたくない。
>>150 じゃ、アサコールに期待するしかないかな。服用量も増やして。医者に相談してみー
警察の事務職ってどうやったらなれるんだろ…
来世にはなれるだろうよ
明日から職場復帰だー 行きたくないよ。
>>152 普通の公務員の事務採用と変わらん。
都道府県や警察本部のHPをまめにチェックしな。
多少は警察・消防志望もいるんだね。 自分はフリーターだが警察の内定もらってて、消防の2次を控えてる。 幸い薬さえ飲んでれば何の症状も出ないレベルの軽症だけど、このスレ見てると今後悪くなるんじゃないか不安だ。
再燃しちゃったよ。。。。 どうしよ。(ーー;) 下血⇒ペンタサ注腸効果なし⇒ステロネマ今ここ。 これで改善しなからったらステロイド50からだと。 なんの為に生きてるのか分からなくなってくる。 また、ムーンフェイスになったら高校にも行けないわよ_| ̄|○
俺はこの病気のせいで留学生活あきらめたから、医者目指すことにしたぜ!
>>157 薬剤は何にかよりも、迅速に寛解導入できるかが大切だと思うよ。
遅くなればなるほど重傷度が上がってしまうかもしれないし。
ところで今回再燃するまでの寛解期間はどのくらいでしたか?
仕事したくても出来ずにいる人や苦しんでいる人が沢山いるこの場で、自分は仕事があって軽症で〜と書いた上で不安だと書く無神経さ、これからその職業に就くのなら、人への配慮や状況を判断出来る懸命な思慮を持つべきなのでは 大腸切った人に、健康な人と同じように暮らせてるかだなんて〜大腸に限らず身体のどこかを切除した人に訊くことではないのでは 訊くまでもなく自分が貼ったとこに答えがあるじゃん レス番つけて質問した人への気遣いの言葉もなく、リスクが続くのは嫌だとか 不安な気持ちは解るけど、どういう神経で書けるんだろとちょっと思った
>>158 大腸とって、スッキリしたかったのですが、そうもいかんですね。 主治医からは、”内臓一つないんだもの”と言われ、何もないほうが おかしいといわんばかりの口ぶりで言われます。たしかにそうですね。 内臓が一つ ないのですから! さてUC時代の切迫便意からは、開放されましたが、術後1年 便漏れは、夜ほぼ毎日、パッドが欠かせません。 トイレ回数が多いのは許せますが、腸液で肌を荒らして かなり痛くなるのが許せません。 特に外出時、すぐお尻を洗えないときには、とても痛くなります。 腸液のすごさを実感しますよ。 ただ、仕事には全く支障はないです。トイレは普通に我慢できるので。
>>162 大丈夫かい?
ここその程度の事で神経質になってるようでは
病気は悪化を辿る一方だぜ?
>>164 そうそう、イライラしたりクヨクヨしたり、神経がある意味
細やかな性格の持ち主は、注意したほうがいい。
病気になりやすいね。
実は、俺もそうっだったのだが、いまごろ気づいても後の祭りだな。
でも最近は、イライラしないよ。そのせいか、大腸はないが
身体の調子は、いいよ。
162さんも、そう かっか しなさんな。 身体に悪いぜ!
>>164 まあ
>>154 はサラっと読み流してもいたけど
>>156 は、質問に対しご本人も書いてるけど、内臓を一つなくしてるのに、健康な人と同じように〜であるわけないじゃん
キミみたいにその程度と感じる人もいるだろうけど、自分は臓器なくされた人の話を実際に知ってるから余計にその程度とは思わない
だから、自分で調べて既にリスクがあると分かっているから、リスクが嫌だと書いてるのに、健康な人と同じように暮らせてるかとか、orzとか、失礼な人だなと思った
大丈夫かいと言われる程の事でもなく、神経質とか病気うんぬん以前に、単に人としての感じ方や良識・見解の価値観の違い
長文失礼
>>165 うん、でも最初のも
>>164 さんへのもピリピリして書いた訳じゃないよ
冷静にそう思っただけ
ただでさえ病気と闘ってるのに、見えない敵とまで闘うことないよ。 程度の差こそあれ共通の悩みを持ってるんだから。
難病という言葉が嫌だけど、よく考えたらUCじゃない人は存在するけど、 精神的にも肉体的にも完璧な健常者など存在しない。だから健常者という言葉も変だ。 存在するのは良から悪までグラデーションのようなもの。
彼女がいる人多い?
UC患者のパートナー率は男性よりも女性の方がかなり高い気がする 男性はメソメソしがちだが女性は前向きでたくましい
そうなのか
男がucならおわた
174 :
164 :2010/10/27(水) 19:12:44 ID:T2XyPWWO0
>>162 オイラが言いたかったのは、罵声 罵倒 中傷 悪口が
当たり前のこの場所で、言葉一つが気になって
書かずにいられなくなってしまうその精神状態についてよ。
アナタの言いたいことは分かるし、理解もできるが
この病気かかえてるのに大丈夫かと思ったわけよ。
アボーンとか使うと楽になるよ。
>>170 オイラは彼女に注腸してもらったことあるよ
>>160 去年の9月頃に発症。ステロイド80から始めて、今年の2月に5mg位になったけど、間質性肺炎になって再び60??からスタート。
5月にはステロイドやめてペンタサ250mg/9錠で過ごしてきて前回の外来でペンタサ6錠にして再燃オワタ(^O^)/
ちなみにいま中3
ラコール200mlにバナナフレーバー一袋はめっちゃ甘いが、甘い物食べたいときなどに最高 フレーバーってラコールの処方分より多く貰えるのかな?? 皆さんはエンシュアとラコールどっちが好きですか?? 僕はラコールしか飲んだ事ないんですよ。
>>174 書かずにいられなくなってしまう精神状態というならキミも同じでしょ
そういう目線でここを見てはいないし、今回みたいに書き込んだ事もないよ
今回あなたが自分の書き込みに対し物申したくなったのと同じように、〜168のレスにあるように同じ病と闘っている同士だからこそ、ちょっとした思いやり的配慮みたいな気持ちも大切にしようよ・・みたいな思いも込めてそれを伝えたくて今回書いただけ
質問された方や重い症状の人がこれを読んだらどんな気持ちになるだろうと思ったから
言い方きつかったかもしれないけど悪意的な攻撃心はないよ
またレスせずにはいられない精神と捉えられちゃいそうだけど(これも攻撃的イヤミじゃなくてね)キミと言い合うつもりもないし、荒れちゃうみたいなのも不本意だからこれで(二つ前の書き込みレス番間違えてました)
ペンタサと、わかもとorエビオス同時に飲んでるひといますか?
スレも寛解とはいかないな。
>>170 この病気になってから出来た彼女ともうすぐ結婚する予定。
>>181 馴れ合う気はないが、まあ心が不憫なキミには理解出来ないだろうね
>>185 人を不憫呼ばわりか。
結局お前も誰かを見下して安心したいんだな。
187 :
病弱名無しさん :2010/10/27(水) 23:07:31 ID:On3SjwUp0
>>176 おい、そこの若い人、担任とかにはこうゆう病気ですって話してあるのか?
まさか、病欠で内申書の点数下がらないだろうな。
まだステロイド注腸が効かないと決まった訳じゃないだろう?
それと若いから苦しいし今高校受験の年だから食事制限が出来てないの?
医者にゴネてエレンタールもらって一日2食にするだけでかなり違うぞ。
体質的にステロイドが効かない事が証明されているのだから温清飲や
柴苓湯、マイスリーなんかもお願いするんだ。ステロイドは断る事。
全く、中高生に対する医者のナメた態度が多いな。
基本薬のサラゾピリンも試さずステロイド再開とは呆れた医者だ。
市の図書館に潰瘍性やクローンに詳しい本があるからよく読んで君も
勉強する事。
今リンデロン坐剤使ってるけど、経口より吸収率低くても長期投与はまずい? 3週間分貰ったけど心配
>>187 担任には発病してすぐに言ってどんな病気かもわかってると思います。
ステロイド注腸2週間やっただけで潜血止まりますかね??
あと、ここ大事だと思うんですけど、トイレットペーパーで拭いた時しか血が付かないんで、あんまり出血してる様な感じではないんですよ。
強くステロイド使いたくないと言ったら、多分L-CAPですけど、去年L-CAPやって改善しなかったんで、あんまり意味ないんじゃないかと思われます。
ステロイド使いたくないと言ったら使わないでも済むものなんですか??
受験勉強で病気の事なんか調べてる暇ないすwww
受験でこけて人生詰むよりも、ある程度副作用覚悟で濃厚な薬物治療する方がいいよ。 日本はやり直しが一切きかない社会だから。 一度レールから外れたら、二度と日のあたる場所には戻ってこられない。 効果も副作用もマイルドだけど、1年間自宅療養が必要なんていう治療法は、若いやつには何の価値もないんだよ。
>>187 投下したのに無字だた…
病欠だと駄目なんですか??
先生には発病してすぐに言ってどんな病気かもわかってると思います。
ステロネマを2週間やっただけで潜血止まりますかね??
多分、次の外来までに潜血なくなってないと、またステロイドだと思うんですが。
でも、症状は血便だけなんですよ。
腹痛もないし、下痢もしてないし。。。
自分はこのまま血便出ててもいいと思うんですよね。
QOL下がってないですし、逆にステロイド使って太ったほうが学校も行けなくなるしそれのがQOL下がると思います。
ステロイドをどうしても使いたくないと言ったらどーなるんですかね??
多分、LCAPすると思いますけど、以前にLCAPやって改善しなかったんで、今回やるとしてもあまり効果あるかどうか_| ̄|○
主治医の治療方針は
ペンタサ注腸⇒ステロネマ⇒ステロイド⇒LCAP⇒??って感じです。
>>191 横からおせっかいを。
酷い症状が無く血便出ててもいい、という感覚はわからんでもないが
血便すら出ない方がよっぽどいいわけで、もうちょい身体に気を使った方がいいと思う。
個人的には睡眠時間がなにより重要だと思うので(こんな時間になんだけど)よく寝てください。
受験生ってのはあるだろうけど、体と人生はマジでひとつしかないから。
>>192 ステロネマ使ってから、頻尿and不眠で全くと言っていいほど寝れません。
睡眠導入剤でも寝た事になりますかね??
もちろん睡眠導入剤でも寝た事になりますよ。 積極的にメンタルクリニックや心療内科・精神科などを利用して処方してもらいましょう。 またできれば事前・事後にUC担当医とも相談しましょう。
消化器の主治医にもらえないの??
>>189 > 受験勉強で病気の事なんか調べてる暇ないすwww
>>1 の[潰瘍性大腸炎 | Minds医療情報サービス]に跳んで「厚生科学研究班編/医療・GL(06年)」を
読めば治療の全体像がわかると思います。
受験時期には再燃する人が多く、終わると寛解する場合が多いようですよ。
不安や睡眠不足等の精神的肉体的ストレスと休養とのバランスを考慮されて成功されることを
期待します。
197 :
病弱名無しさん :2010/10/28(木) 06:58:36 ID:zMWr/rk4O
サラゾピリンアンドエビオスなら飲んでるよ! 食べ過ぎた時とか胃腸の調子整えるにはいいけど 便が多くなるから毎日飲むと体調悪くなるよ
>197 ん?、食物繊維が水分で膨張し、便が多い方がよいのでは?
エビオスってじいちゃんが飲んでたなww
アサヒのスーパービール酵母Zなら飲んでる。
203 :
病弱名無しさん :2010/10/28(木) 09:53:51 ID:Vvxhugy+0
>>189 ダメだ、これからの戦局を左右するかも知れないのに自分の病気を調べよう
としないとは。医者まかせにすると結局ステロイド漬にされてもっと君が
損する事になる。嫌だと言って断れるもの?断れるに決まっているじゃん。
紹介状書いてもらって病院変えろ。ガキだと思ってナメてるのか?コラ!
トップレベルの進学校目指すならともかくそれ以外なら現状の自分で受かる
高校入る方が余程健康にいい。大学より医療系の専門学校の方がこれから
の事考えたらいいと思うよ。
こういうステロイドはすべて悪みたいな固定観念にとらわれてる奴の話はあんまり真に受けない方がいいよ。
あと医療系の専門学校? お前普段病院に行ってるくせに医療系の仕事がUC患者向きだと思ってんの? おめでたいやつだな。
206 :
病弱名無しさん :2010/10/28(木) 10:53:50 ID:Vvxhugy+0
>>204 ファイザー製薬の工作員乙です。
それとも教授のパシリですか?
大腿骨壊疽のリハビリは順調ですか?
今日も血便ブリブリですか?
>>200 東京か〜。
宮崎でもやってほしい〜な〜
な? 結局
>>206 みたいな書き込みしちゃうんだよ。
まともな社会人じゃないわな。
209 :
病弱名無しさん :2010/10/28(木) 13:44:10 ID:zMWr/rk4O
>>199 緩解期間ならいいと思うけど潰瘍があったり腫れてたら便が多くなったり
下痢がいきなり固形便になったりすると刺激になるから
自分の体で試した感じではそう思った
らコールの保険適応て一日3包なん? 200mg (200kcal)* 3 = 600mg(600kcal)では必要摂取カロリーに到底届かない。 氏ねと。
学生君、c中朝もちゃんと使えてえらいなあ おいらそれだけは絶対やだっていってる あと半月もすると試験だけど、なんとか、持ちこたえたい お互い。受験、がんばろう。
ダメだ。下痢もしてないのに血便止まらぬ。_| ̄|○ ステロネマ効いてるのかな??
215 :
病弱名無しさん :2010/10/28(木) 18:30:43 ID:Vvxhugy+0
>>208 手術しても腸液漏れが酷くてオムツしているのですね、分かります。
ステロイド漬で抑うつ状態で苦しいのですか、お大事に。
>>214 少しは自分で勉強する気になったかい?学生君。
暗記なんかする必要ないから手元に置いとけ。
下痢してないなら座薬に切り替えたら?
痔なだけかも知れないじゃん。
久しぶりに、ずいぶんなやつがわいてるなー
218 :
182 :2010/10/28(木) 20:57:30 ID:5Q06u3sY0
はいっ
>>220 さっさと決めて入学まで半年養生しろよ。
あと大学ではぼっちになると単位も就職も超絶な難易度になるから、人付き合いもそれなりにやっとけよ。
飲み会に行ったら飲めない設定にして乾杯ビールで酔っ払った振りして適当に刺身とか浅漬けとか大根サラダ食ってればいいから。
文化系のサークルでも入っとけ。
活動も飲みもそんなにきつくないし。
がんばってくれ。
>>193 眠れないからって、起きているよりも。
横になって、何も考えないようにして目を瞑ってるだけでも違うそうですよ。
眠ってなくっても、脳が80%ほど休むそうで、脳が回復するそうです。
睡眠って、脳を休ませて、記憶を定着させ整理するんだそうで、
本当は眠るほうがいいんですが、僕も眠れない時は横になって考えないようにして目を瞑ってます。
徹夜をすると、ほんと調子が良くないんで、数時間して眠れなくても、わりとスッキリしますよ。
風邪引いた。 葛根湯飲んで寝よ。
風邪引いたら、パブロンゴールドをよく飲んでたよ。 薬局で飲める風邪薬を調べてもらった。 ここ数年風邪引いてないから、服用してないけど。
相性悪いのってなんて成分だったかなぁ… 俺も薬剤師に聞いたことがあるが忘れてしまった とりあえず主成分がビタミンとアセトアミノフェンの薬なら大丈夫だった気が ところでコタツで注腸温めるのってNGかな…?w
俺はストーブの前に置いてやってたw というか二年以上続けてた注腸を今週からやめることが出来た… 体調には一層注意だけど嬉しいな〜
自分は注腸すると逆に悪化する気がする。 初発の時はステロネマしかなくて、良く効いてくれたんだけど、2回目、3回目再燃した時は、 ペン注・プレドネマ・ステロネマと試したけど悪化の一途をたどった。 最初の数日は血便止まったり順調なんだけど、だんだん保持できなくなって断念することが多い。 刺激が炎症を悪化させるのか、炎症自体の進行が速くて抑えきれないのか、今では注腸後の急激な腹痛がちょっとしたトラウマになってるよ^^; それにしても注腸を2年も続けるなんてすごいね。尊敬するわぁ。
ID:zJO71JO70 は無視スルー
231 :
病弱名無しさん :2010/10/29(金) 12:01:02 ID:xUWtTC3d0
232 :
病弱名無しさん :2010/10/29(金) 12:18:21 ID:zBDfrHY/0
>>KpEhomVk0 ママの介助でお漏らし一安心だねw
なんだか荒れとるのー おなかに悪いぜよ
zJO71JO70やzBDfrHY/0が緩解して、心が安らかになりますように。
牛乳が原因じゃないかっていう説もあるんだよね。 俺、育ち盛りのころ、牛乳を水代わりに飲んでた。 部活終わった後とか。毎日500mlくらいは飲んでたと思う。 今でも好きだけどさ。
>>226 ストーブで平気ならコタツなんて余裕だねw
つーか1時間くらい前からヘソの横に刺すような痛みがある
こういう痛みは初めてだなー
夜中に下痢したのと関係ないといいけど
>>236 あるある。もちろん、それだけじゃないだろうけど。
昨日、今日と立て続けに帰りの通勤電車が前の電車の事故の煽りで緊急停止した。 幸い今日は駅で特急待ち合わせ中だったから良かったけど、もし駅間だったらと思うとぞっとするよ。 昨日は朝調子悪くて途中下車しそうになったし、うかうか電車にも乗ってられないT_T
>>239 ほんと怖いよなあ…
俺は西武線で通勤してるけど、なるべく特急に乗るようにしてる。
再燃中の電車は地獄・・・
>>239 昔は6時間ぐらい平気で、停止したまま乗客を降ろしてもらえなかったからね。
そんな頃のUC患者は、どうしてたんだろうと思うと怖くなるよ。
若い健康な人でも体調崩してた。気が遠のく女性もいたり。
今は随分早くなったとはいえ、1時間〜2時間ぐらいだが、
今でもかなりきついだろうね。
243 :
239 :2010/10/30(土) 09:33:00 ID:ugje1GccO
みんなレスどうも。 やっぱりこの病気の人は電車での恐怖体験はお持ちなんですね。 事故か自殺かは分からないけど、現場検証に最低1時間かかるってアナウンスがあったから、 幸い駅で停まってたので別の路線に乗り換えて帰宅することができました。 もし駅間で降りれない状況だったら、そういう時に限って変に意識して便意が襲ってくるんですよね。 ストッパとか試したことないけど、こういうシチュエーションで効くんですかね。 やっぱりこの病気では無理かな? あと駅のトイレってなんであんなに混んでんですかね。
さっさと気を失って救急搬送してもらうのが正解
>何でも良いから叫ぼう、思いのたけを叫べ! 誰か、俺が寝ている間に、俺のサイフに数億円を入れておいてくれ〜!!
わたす、UCだけんども、 明日は明日の 便が出る、 という気持ちで頑張っているだす。
明日は 赤い便 混ざってないといいな
251 :
病弱名無しさん :2010/10/31(日) 17:18:16 ID:mWuHRHOD0
アザニンか蛋白漏出性胃腸症になって、最近まで低γグロブリン血症で今は全然問題なく免疫力あるんだけど、低γグロブリン血症になった時にアザニンのせいじゃないか??って事でそれからアザニン飲まずにステロイドとペンタサでやってきて再燃したんだけど、 シクロスポリンとかの免疫抑制剤飲ませてくれるかな??
何行ってるかわからんけどステロイドに手を出したら もう後戻りはできないってこった
>>251 アザニン・イムランとシクロスポリンは作用機序が違うから試してみる価値はあると思う。
他にもタクロリムスもある。
さらにはレミケードも。
まあごまかしごまかし平均寿命まで生きながらえるように頑張っていくしかないな。
255 :
病弱名無しさん :2010/10/31(日) 20:37:20 ID:QBEy3Z1n0
UCでレミケードやって効果あった人っているんですか??
>>255 治験で効果があったから承認されたんだろw
257 :
病弱名無しさん :2010/10/31(日) 21:53:56 ID:QBEy3Z1n0
>>256 そりゃ、そうですけどww
治験じゃなくて、再燃した時に使ってみたって人です。
>>257 レミケードで手術を回避だきた人は多いみたいだけど…
レミケードとか免疫抑制剤とかは、専門医に訊くべきでここでの話題には合わないと思う。
リスクも5-ASAなんかと比較しても格段に高いわけだから安易に答えられないんじゃない。
病院行って担当医に説明してもらいなよ。
レミケードは結核が怖いな。 でもイソニアジドを予防投与することでかなり防げるらしいけどな。
260 :
病弱名無しさん :2010/11/01(月) 01:40:03 ID:1iR6l8s20
外国には副作用のないステロイドがあるってのは本当ですか??
ありません
262 :
病弱名無しさん :2010/11/01(月) 02:33:52 ID:1iR6l8s20
次、ステロイド使うなら俺は高校行かへん……(♯`∧´)………_| ̄|○
10代後半から20代前半は人生で最も大切な時期。 どんな薬を使ってでも、最悪手術をしてでも絶対に学校へ行け。
264 :
病弱名無しさん :2010/11/01(月) 03:07:26 ID:1iR6l8s20
何故、そこまでして高校に行かなきゃ行けないのかよくわからん。 俺は大学から人生やり直そうと思う。 高校なんてFランされ行かなきゃいいんじゃないかと。 しかも、UCの自分は学校に行くのが仕事ではなく、国のマウスとして働いてるんだ。 もっと楽させてくれ。
UC重症化してまで学校行く必要はない。健康優先。 大検でも放送大学でも方法はある。
すみません、教えてください 腸に潰瘍が出来たと最近になって親に言われたんですが、前から胃潰瘍と12しちょう潰瘍を頻発に起こしてもいるらしいんです これ3つなってるって方、いますか?
267 :
病弱名無しさん :2010/11/01(月) 07:42:23 ID:GLBZVQp60
>>260 副作用の全くない薬なんてのは存在しないと思うが…。
国内で使用しているステロイドより格段に副作用の少ないステロイドってのは海外には確かにあるよ。
たぶんニューステロイドのこと言ってると思うんだけど。ブデソニドって薬品名だったと思われ。
ただ、日本じゃまだ承認されてないはず。効果もプレドニンに比べると落ちるよ。
効果3割減、副作用大幅減て感じに言われたような。それでもプレドニンの70%の効果で副作用大幅減なら魅力的だけどな…。
268 :
267 :2010/11/01(月) 07:44:23 ID:GLBZVQp60
スマン、sage忘れた。
269 :
病弱名無しさん :2010/11/01(月) 10:02:19 ID:1iR6l8s20
>>267 やっぱりあるんですね。
そりゃ、薬なんで作用もあれば副作用もあって当たり前だと思います。
でも、プレドニンは副作用が強すぎます。
今後、日本にもその薬が認可されて使える日はくるのでしょうか??
>>270 ありがとうございます
ちなみに十二指腸潰瘍は空腹で痛み、胃潰瘍は食べた後に痛むというのが定説なようですが、
腸の潰瘍の場合の自覚症状って何でしょうか?
どうも親は病院に行かないで本とか見て腸の潰瘍と決めつけている様子で自分に詳しく教えてくれないもので
ひとまずURLの病院に連れてこうかなとは思うんですが
>>271 大腸の病気は多種ありますし、本人を説得し逸早く病院で検査された方が良いですよ。
不安に思っていることを全て相談すべきです。
もし潰瘍性大腸炎の場合でも初期発見の場合は軽度軽症の場合も多く治療も楽です。
273 :
病弱名無しさん :2010/11/01(月) 11:34:10 ID:h2d5OfZ80
来春2月〜5月のスギ花粉は猛烈と予報がでました。 潰瘍性大腸炎(UC)患者でスギ花粉アレルギーのある人は、 再燃のきっかけになる可能性がありますので注意が必要です。 花粉症の自覚が薄い人でも病院でアレルギー検査すると 高い数値が出る場合もあります。
274 :
病弱名無しさん :2010/11/01(月) 11:47:57 ID:O4ZXw02w0
>>264 お前の頭の良さにもよるけどセンター試験や私立でも入試で点を取りたい
だけなら大検とってそれから勉強しているほうが余程効率的。
お前が数学苦手じゃないなら理系行け、国立の理工系が就職最強だと
思われているがそうでもないんだな・・・・・・・
技術系は私立中堅以上の理工系が即戦力の人材を輩出してるっぽい。
国公立は制限があるからOJTみたいな実習は出来ないだろう。
今時学術重視の私立大学は要りません。
どちらにせよ社会で役に立つ能力というのは高校卒業以降じゃないと無理。
中学卒業してからでいいけど標準治療以外でも完治させているところも
ある。一生の病気なんて思うなよ。
275 :
病弱名無しさん :2010/11/01(月) 12:13:09 ID:1iR6l8s20
>>274 フフフ。僕は数学得意なんだなww
小学生の時から算数、数学だけは勉強しないでもわかった。
長文だるいから熟読してないけど、結局なにが言いたいんですか??
276 :
病弱名無しさん :2010/11/01(月) 12:39:21 ID:O4ZXw02w0
就職考えたら理系行け。それでも厳しいけどな。 お前パソコン使えよw参考までに中学で上位?割に入っている? もっとも理系でもフル稼働出来ない奴は要らんが。
学校行きたくないって社会人がまともに務まるとは思えんけど
278 :
病弱名無しさん :2010/11/01(月) 13:41:15 ID:p4Zl6cqR0
診断されて、3ヶ月くらい経過しています 最近、おなかが張るような感覚が強く気分的によくないです (おならが出るわけでもなく、それ以上に痛くもなるわけではない) なにかよい回復方法、だれかご存知ないですか?
279 :
病弱名無しさん :2010/11/01(月) 14:01:15 ID:p4Zl6cqR0
連続で、失礼します ビオフェルミンかエビオスを試しはじめたいと思いますが、どっちがいいでしょうか? おなじようなもの? 主治医さんに飲んでもいいか聞いたほうがいいでしょうか
>>272 ありがとうございます、もう一度説得してみます
>>279 全然違います。まずはビオフェルミンを病院で処方してもらうと良いでしょう。
282 :
病弱名無しさん :2010/11/01(月) 15:52:52 ID:p4Zl6cqR0
ついつい、書き込んで3分後にエビオスのほうを買いにいってもらいました・・・・ これから飲んでいきます
>>282 エビオス(ビール酵母)は再燃期には注意深く摂取してください。
慣れるまで極少量から様子見しながら服用すると良いと思います。
他の薬やサプリにも同じことがいえますが。
UC患者には寒冷時期のハラマキは必須みたいですよ。
またホカロンとかではなく自分の熱で暖める方が安全です。
284 :
病弱名無しさん :2010/11/01(月) 17:52:33 ID:1iR6l8s20
>>276 うはwパソコン得意すぐるぜww
学力は学年で真ん中位だと思われ。
数学に関しては結構上かも??
UCの人に向いてる仕事ってなんなのかなぁ。
俺は私生活に支障はないから、体力使わない仕事なら出来ると思うんだが。
医者になるのってオヌヌメ??
暇だから釣りにマジレスしてやろう。 ・国公立医学部に行きたければ、公立中なら上位3%にいないと無理。灘とかラサールなら学年真ん中でも大丈夫だけどw ・私立医学部なら上位10%でもおk。ただし学費は6年間で6000万円。 ・あと医者の仕事は全然UC向きじゃない。特に若いうちは。(勤務が不規則、このスレにもたまにいるちょっとアレな患者様の対応など)
>>265 大検はまだしも(それでも面接では突っ込まれる)、放送大学はねえよ。
あれは社会人がキャリアアップのために受講するもの。
高卒公務員とかな。
>>284 読み返したら、国立教育学部附属中(高校無し)っぽいな。
それなら学年真ん中でも頑張れば医学部行けるかもな。
ただしUC向きな仕事でないのは確か。
289 :
病弱名無しさん :2010/11/01(月) 19:01:39 ID:O4ZXw02w0
>>284 中高一貫ならもう数Tやっているはずだ。
それに中学生段階からでもチャート式はある。
大検からと高校卒で大学卒業時、またはそれ以降で何か問題があるかという
と採用者によるとしか言えない。俺の頃と違って大検からなんてザラだから。
医者じゃなくてもいい、薬剤師や看護師・臨床検査技師等色々ある。
技術系でも需要が無くなれば必要無いしな、By 工学部w
それに病気が治らないと決まった訳じゃないだろう。
冬休みに広島漢方でも行くだけ行って来い。
手術なんて最後の手段。軽症に持ち込めば色々世界が広がる。
ふと思ったが、神経使わない仕事のがいいんじゃないのか? 体力勝負のブルーカラーの方が向いているという発想はどうよ
291 :
病弱名無しさん :2010/11/01(月) 20:27:13 ID:x0BkBBYH0
悪いが教えてくれ<(_ _)> 先日 潰瘍性大腸炎と診断されたんだが、 俺の場合 風呂とか腹を温めると楽になるんだが? 温めるのは駄目なのか?
>>291 個人差があるから正確な事は言えないけど、自分は暖かくしとかないとアウト。すぐ壊れる。
293 :
病弱名無しさん :2010/11/01(月) 20:45:16 ID:zQZ/cLskO
出血してるときだと熱い風呂とホッカイロ腹に貼るのはよろしくないと思う 大出血した事がある ガスコン飲んだらトイレの回数が減った!
UCの人用の仕事云々のお話が出ているが、 小説でも書いて一山あてたらどうだ。 俺の小説の題名はすでに決まり。 「UCと共に去りぬ」 人間実存をその根底から見つめた 問題作になるだろう。
つまらないのはUCのせいだ。 ドンマイ!
つ『洗浄水と共に去りぬ』
297 :
病弱名無しさん :2010/11/01(月) 23:49:36 ID:1iR6l8s20
腹減ったからラコール飲もっ
298 :
病弱名無しさん :2010/11/02(火) 08:41:49 ID:CkcYqe+Y0
スレチですけど、医療系の仕事で給料いい仕事ってなにがありますか??
>>299 謝礼が出るのは健常人対象のフェーズ1だけだし、普通4ヶ月に1回しかできない。
稼げても年に60万。
禁煙したら久しぶりに症状が出たんだけど また喫煙すれば落ち着くかな? 今朝電車でプチ漏らしやってしまった あの辛い日々を過ごすなら喫煙者の方が全然マシ
タバコとUCのスレってなかったっけ
この病気は牛乳ダメなの?
304 :
病弱名無しさん :2010/11/02(火) 17:15:42 ID:CkcYqe+Y0
>>303 飲んでみてお腹下したら駄目!!
この時期、お腹冷えるからホットミルクにしとこう!!
牛乳普通に飲んでる。低脂肪のやつ・・・ 厳密にいうと牛乳ないのか?
病院行ったら即入院してほしいと言われた(明後日からにしてもらったけど) 今までペン注でしのいできたけどステも使わざるを得ないかもって… 重度のアトピーでステロイドには散々泣かされてきたが この病気でも出会う運命とは思わなかった 最悪だー
ペン注2回に増やすせんの? ステはマジ辞められんくなる
>>306 下血と下痢の回数は?
ステロイドが使えないってことが入院を勧める要因なのかな?
>>307 ペン注2回という手があるのか 医者に聞いとけばよかった
ステは麻薬だよ
皮膚科では、ステは上手くコントロールできれば魔法の薬という医者が多いけど
上手くコントロールして綺麗さっぱり止められた人を見たことがないよ
みんなズルズル続けてステなしでは生活できなくなってる
>>308 日によって差があるけど6〜10回ちょいくらい
血液検査の結果がアレだったから入院しろだと
医者はすぐにでもステロネマ注腸を使いたかったみたいだけど
自分がひたすら拒否したらとりあえず入院して様子みてから使うかどうか判断しようって
>>309 ステを異常に嫌ってるみたいだけど、
少なくとも俺は5年はやめられてるけど、もちろんこの病気で皮膚科は知らない
まぁこれ以上は個人の考えだから、使わないで治療するってのも個人の選択だね
入院するしないもやっぱり医者の考えひとつなんだろうね
俺はもう自分から入院させてくださいとなるまでは、耐えちゃうタイプだから入院しろって言われたことないや
時間で6回とかトイレ行ってもうまともに生活できないレベルまで行ってたから
さすがにここまで行くとつらすぎるけど、もう5年入院してない
下血が酷くて再燃中の人は、きちんと食事制限しているのだろうか。 食事制限をした上でステロイドなり使用した方が良いと思うが・・
この病気で一年ステロイド内服で使って、やめることできたよ
成長期ならまだしもいいおっさんがステロイドにおびえてるのってなんかこっけいだわw 普通に使って漸減して離脱できなければ免疫抑制剤を使えばいいだけ。
>>309 調子悪くなった時に、自己判断でペン注2回/日にしたと主治医に先日言ってみた。
「別にやってもらってかまわないけど、効果は変わらないと思うよ。そういう治験もやってて、効果はむしろ2回/日のほうが落ちたってデータもあるぐらいだから」
まぁ、俺は結果的に持ち直したんだけど。
315 :
病弱名無しさん :2010/11/02(火) 21:34:52 ID:CkcYqe+Y0
ペン注二本はした事ないが、ステロネマ二本は確実に効果有りだよね??
ペンタサ注腸の管が時々 肛門から抜けなくて、 焦る。
>>315 注腸だって全身循環に結構入るんだぜ?
ステロイドを勝手に増やしたり減らしたりするのは絶対に駄目。
318 :
病弱名無しさん :2010/11/02(火) 23:05:19 ID:CkcYqe+Y0
ステロネマ使ったにきびがすげえww 2週間しかつかってないのにorz
ステロイドが嫌なら、今はプログラフやレミケードの選択肢もあるから主治医に相談してみては? 自分の場合は、ステロイドは内服や強力静注で散々懲りたけど、注腸はまだ自分の中では許容範囲だから、とりあえず注腸試してダメだったら内服すっ飛ばして免疫抑制剤にしてもらうかな。 あくまで自分の場合だけど。 ちなみに自分は最近重症入院して、それまでの経緯で医者からステロイド抵抗性と言われて、プログラフ試してみたら見事にハマってくれた。 医者の説明では重症に対する効果は5〜60%ぐらいだったと思う。 確かレミケードは導入時2〜3日の入院、もしくは通院でも可能だったと思う。 プログラフは血中トラフ濃度調整のため、最低2週間程度の入院が必要。 入院大変だと思うけど、しっかり治して退院した方がいいよ。 焦って治りきらないまま退院してしまうと、火種(炎症)がくすぶったままいずれ再燃する可能性が高いからね。 まぁこの病気の治療法は誰にでも一定の効果があればいいけど、効かない人には全く効かない個人差が大きい病気だから厄介ですね。 自分にはペンタサが正に何の役にも立たない。ペンタサで軽症のうちに寛解できる人がホント羨ましいです。
320 :
病弱名無しさん :2010/11/02(火) 23:16:37 ID:CkcYqe+Y0
タクロリムスとシクロスポリンは使うなら入院は必要なの?? なんか両方名前かっこいいww
321 :
病弱名無しさん :2010/11/03(水) 01:02:08 ID:Ss2HUPye0
なにこれ…… 便する時に白い固体の粒が出てきた。 ペンタサかな??
Yes!
323 :
病弱名無しさん :2010/11/03(水) 03:21:04 ID:Ss2HUPye0
大人でもステロイド使ったらにきび出来るんですか?? もうほっぺが赤くて人前に出るのが恥ずかしいですわ。 医者の出した薬に対して不満がある時はどーすればいぃんですか?? まずは医者に言うべきですが、飲まなきゃ絶対に駄目!!と言われたら絶対に飲まなきゃいけないんですか??
>大人でもステロイド使ったらにきび出来るんですか?? 副作用で出来るんだよ。大人のニキビは吹き出物っていうけどまぁニキビだよね。 >医者の出した薬に対して不満が〜飲まなきゃいけないんですか?? ちゃんと勉強した先生が、ルールに沿って治療を進めているから 従ったほうが良いけど、一方で医者は神ではないんで当たり外れがある。 もし不満があるなら街で一番デカイ病院に行ったほうが良い
>323 オレの場合、本当に死ぬんじゃないかと思えるほどの凄まじい下痢血便と絶え間ない激痛が、 ステロイドの服用を始めた途端にみるみる改善されていった。 ニキビ程度の副作用を気にするよりは、病気の症状を軽くした方がまともな生活ができるぞ。
てゆーか、下痢血便よりニキビの方が嫌な奴の思考が理解できんw
>>319 ステロイド抵抗性でペンタサもほとんど効かなかったって俺と同じだな( ´・ω・)
初めて入院したときの切り札はG-CAP。
今年再燃したときにはそれも効果がなく、結局再入院して、プログラフのおかげで
やっと落ち着いた。
>>303 牛乳はUCの原因の一つに数えられてるよ。
人間でもそうだが、食べている食品の殺虫成分や科学物質が、
妊婦さんだと、母乳に濃く蓄積される。
乳牛にも同じ事が言えるわけで、よっぽど環境の良いところで、
農薬とかにさらされていない物を食べてる乳牛なら安心だと思うけど。
ただそんな牛乳でも、生乳を飲んで暫くして、
大きい方をすると分かると思うが、牛乳を溢してそのままにして腐敗した時と、
同じ臭いがするでしょ?
牛乳は腸に到達するとすぐに腐敗する。
食品もそうだが、腐敗すると、腸壁を痛めるんだよね。
乳糖が駄目な人は、勿論だが絶対避けたほうがいい。
330 :
病弱名無しさん :2010/11/03(水) 11:11:46 ID:Ss2HUPye0
>>324 大人だとにきびじゃなくて、吹き出物ですね。
自分はまだ中3なので、小児科で見てもらってるんですが、多分というか絶対に近くの病院の中では大病院です。
病院特定さちゃいますけど、本院と東病院ってのがありまして、自分は本院の小児科の消化器内科の先生に見てもらってます。
本院にも消化器科があるんですが、中学生だと小児科じゃないと駄目見たいです。
さらに東病院にも消化器科がありまして、よく調べるとIBDで有名??な先生がいます。
やはり、東病院に行って見てもらいたいです。
有名な先生だと治療は違ってくるものなんですか??
>>330 直ちにそうすべきです。
その先生の当番日を調べて受付で○○先生に見てもらいたいとはっきり言うべきでしょう。
あるいは、現在の担当医にその旨を伝えて○○先生宛ての紹介状などをもらうとスムーズかも。
健康保険等の扱いで、15歳以下の場合は小児科でなければいけないとかの制限が自治体であるんじゃないか?
中3だとまだ自己決定権みたいなものはないんじゃないか? 親に病院変えたいって言ってもらうしかないだろ。
334 :
病弱名無しさん :2010/11/03(水) 12:04:18 ID:Ss2HUPye0
>>330 ですが、
去年、まだUCだとわかってない時に近くの小さな病院でバリウムの検査してもらってここじゃ見れないと言われ、東病院を紹介され翌日行ったのですが、東病院(有名な先生がいる)は小児の患者を見てないと言われ本院に行きずっと本院のままです。
>>331 さんの言うとおり東病院に転院したいです。
しかし、簡単に紹介状書いてもらって転院することは可能ですか??
>>330 北里か。
タイミングとしては小児じゃなくなるときに移るのが一番いいな。
同じ大学の附属だから当然常勤ドクターはだいたい知り合いで、院内での人間関係もあるから穏便やらないとややこしいことになる。
IBDで有名な先生というのは、たくさんの症例を診てきてこういう症状の奴にはこういう治療をするといけそうっていう勘が働く、あるいは業界の流行、新薬の情報に精通してるってこと。
336 :
病弱名無しさん :2010/11/03(水) 12:27:45 ID:Ss2HUPye0
>>335 小児科じゃなるなる時ってのは高校からですか??
この辺じゃ北里が1番でかいですよね??
>>332 そうなんだ。無知でごめん。指摘してくれてありがとう。
小児科の年齢範囲はすごーく広いから、疾病範囲も広いだろうし、医師は大変だな。
患者からすれば専門医にかかりたいよね。
>>336 小児は普通15歳未満。
でももともとかかってれば何歳まででも診てはくれる。
高校に上がるタイミング(2月か3月)で、もともと東病院で見てもらおうと思ってたので紹介状書いていただけませんかっていいですかって言えばいいんじゃね?
大学病院は人事的なことも含めて年度でいろいろ区切りがあるから向こうも受け入れやすいかも。
本人から東病院への転院に紹介状がいるのか知らないけど。
339 :
病弱名無しさん :2010/11/03(水) 12:54:46 ID:Ss2HUPye0
本音を言ってしまうと、今、再燃してるのですぐにでも転院したい気分です。。。_| ̄|○ 東病院のが綺麗そうだし高校入る前には話してみます!! ありがとうございます。
330さんまだ中学生かぁ 自分もニキビを気にした歳だったわぁ。 早く病院うつれるといいねん
高校生くらいだとまだ大人と同じような治療は危ないかもしれないから、小児科にいるメリットもある。 とくにステロイドを使うようなときなんかはな。
そうだよなぁ。 二十歳過ぎまでは体内が成長しきってないから、小児科医の方が変な事にはならないだろうなぁ。
343 :
病弱名無しさん :2010/11/03(水) 17:10:08 ID:Ss2HUPye0
小児科でも全く手加減しませんよ。自分の主治医は。 去年はステロイド80mg/日から始めましたからね。 後に知って驚きました。 小児の患者に80mgも使っていいのかとw あの時は体重40kgしかなかったのに…
>343 ステロイドの大量投与も短期間であれば問題は無いよ。 パルス療法だと一日1000mgもぶち込むからね。 ただ、治験や副作用は一般的に成人が対象なので、 体内が成長しきっていない子供の場合は、今後何が起こるか分からないから、 小児科医の方が、子供の情報に敏感なので、変なことにはなりにくいんじゃないかって事。 それにしても、80mgも打たれたら寝れなかっただろ?w
345 :
病弱名無しさん :2010/11/03(水) 19:27:55 ID:Ss2HUPye0
>>344 え!!パルスって1000も入れてるんすかww
80mgの時は眠気なんて全くきませんでしたね。寝れても2時間くらいでした。
子供ですが、もう身体は立派な大人ですけどね。
ステロイドのせいで出来たにきびに抗生剤つかってた人っていますか??
それか、にきびを治すいい方法あったら教えてください。
ステロイドやめるのが1番なんですけどね……
346 :
319 :2010/11/03(水) 19:28:56 ID:C1jHKfk2O
>>328 まさに俺。奇遇ですね。
自分もGCAPは前回入院の時に摘出するかギリギリところで効いてくれたので無事切らずに退院できました。
今回はプログラフとレミケードが認可されてたので、まずはプログラフということでそれがピタリとハマってくれた感じです。
とりあえずレミケードは最後の切り札と思っていたので、手を出さずに済んだのはよかったかな。
この病気って効く薬の組み合わせとかいくつかタイプに分かれるのかね?
ま、そんな単純でもないわなぁ…
そもそも潰瘍性大腸炎という言葉はいくつもの病気がひとまとめにされてるだろ。
348 :
病弱名無しさん :2010/11/03(水) 22:29:00 ID:ZendCYUT0
中学のときは俺も大人だと思ってた。 大人になってわかるのは中学はまだまだ体も子供です いろいろ成長してる間は大人と違うと思っていいのでは
>>349 列記できるようになるのは原因が解明されたときだな。
>>349 俺も
>>347 と同意見
再燃の原因や病変が人によってバラバラだし、
ひとまとめにされている感が強い
ただ、直接的な原因が不明な上にメカニズムが一部しかわかってないから
きちんと分類したくてもできないという側面があるんだろうなぁ
353 :
病弱名無しさん :2010/11/03(水) 23:49:46 ID:Ss2HUPye0
うんこの写真撮って主治医に見せよwww 別にいいよね?? こんな状態ですって。 ATM療法ちょっと調べたんですけど、8割が寛解導入成功ってかなりの数字じゃないですか!! 明日からATMやってもらえるかな??
354 :
病弱名無しさん :2010/11/04(木) 00:48:40 ID:uV50qsJG0
おまいらの食事って乳製品や肉食中心だったの?
355 :
病弱名無しさん :2010/11/04(木) 00:55:20 ID:DIwUU/cG0
俺は毎日夜ご飯は焼肉だった。 二人前は普通に毎日食ってた。 今なんかそんな食ったら胃もたれするわww 油取らない生活してると、油っこい料理食べるとすごい胃もたれしちゃうんだな。
肉も油もあまり食べない食生活だったけどなったよ 今の食生活、そんなには発症前と変わらないかもw
ここを見てると「〜が駄目」って感じで、食事制限している人を見て 一瞬食生活が原因みたいに感じるけど根拠は無いんだよね。 一方で自分がやれるのは食事制限程度しかない。 悲しい病気だわこれ
358 :
病弱名無しさん :2010/11/04(木) 04:15:57 ID:MLsIlZOSO
カプセル内視鏡やったんだが、カプセルが出てこない…。
>358 潰瘍の窪みにはまり込んだカプセルは、やがて癒着して開腹手術で取り出さねばならなくなる。 なんて事にはなりたくないよねw
長文すまない。 半強制参加の社員旅行で漏らした…(ついさっき) 露天風呂に行く、と起こされて向かってる最中 腹にいつものビッグウェーブが。 ヤバい!と思って、一緒にいた同僚に 「先行ってて」とあわてて近くのトイレに駆け込んだが 時既に遅し。盛大にぶちかましてしまった。 幸いにして早朝で誰もおらず、片付けも何とか済ませ、部屋に戻って着替えて なに食わぬ顔で露天風呂へ。 そこまでは良いが、先に行ってた筈の同僚に 「戻ってみたら居ないし、どうしたのかと思った」と突っ込みが。 とっさに「コンタクト忘れたから部屋に戻って、ついでに着替えてきた」とごまかすも 「一人で行くのが嫌だから部屋まで戻ったけど居なかったよ」と… 鬱陶しいヤツだとは思ってたが、ここまで鬱陶しいとは。 色々事情があるんだよ!サラリと流してくれりゃ良いのに。 多分今後も事ある事に、その件を話題にされるんだろう。 もう社員旅行なんか二度と参加しない。
361 :
中学生 :2010/11/04(木) 07:25:19 ID:DIwUU/cG0
でも、なんでUCに食事療法が意味ないのにするんだろうね。 本当はなんでも食べていいのね。 根拠もなしに……
腸の負担を減らすって意味ではないの?>制限 自分の主治医は制限のストレスの方が酷いから制限なし派だが
363 :
病弱名無しさん :2010/11/04(木) 10:50:09 ID:X6NF8EAH0
>>361 根拠がないどころか食事の欧米化に比例して潰瘍性大腸炎、クーロン病
は急増してるじゃん、乳製品、肉類はできるだけ避けたほうがいいんじゃないか
364 :
病弱名無しさん :2010/11/04(木) 11:25:07 ID:KL3Yha/k0
エビオスを4錠くらい飲んでみたけど、 大腸炎までいっていると厳しい・・・・・感じがする トイレ回数が増える感じ、おなかの張りも変わらないかんじ 一旦止めよう やっぱりある程度健康な人が飲むものかぁなぁ
365 :
適当 :2010/11/04(木) 11:29:23 ID:h48VNR0dO
だーかーらー 個人差があんの 痛い目にあいたくないから暮らしの中で学習してんの
>>363 に同意。
>>364 寛解時の調子がいいときに飲んだほうがいいですよ。全大腸型の人にはきついかも。
367 :
病弱名無しさん :2010/11/04(木) 11:51:42 ID:KL3Yha/k0
調味料やドレッシングを付けないで、食事していた 数ヶ月ぶりに、辛い風味のハンバーガ-を食べた めちゃおいしかったが、1時間後から、おなかがピーでうわぁぁ
食事の欧米化する前は、発症してもどんな病気かわけわかんないで ちゃんと統計なんかされてなくない?
>>360 最初から参加しなければいいんだよ。
何故がんばって参加する必要があるのかが不思議。
>>361 だからいつまでも寛解しないんじゃない?
でも長期間の全大腸型重症なら大腸がボロボロだから
食事がどうのこうのというレベルじゃないな。
>369 それ以前に、中等症くらいになると、ステロイドがなければ死んでるだろ。 日本にも昔からあったかも知れない。 下痢だから、食中毒と間違われてたかも。
欧州に30年近く住んでいて、そこでUC治療を受けていましたが、 日本の医者がすぐにステロイドを勧めるのには驚いた。 こんな危険な薬、どうしてそう簡単に患者に投与しようとするのか? 向こうにはこちらよりも多くの(副作用が少ない)薬があり、 それらの組み合わせで治療していました。
374 :
病弱名無しさん :2010/11/04(木) 16:45:56 ID:KMpAraEeO
>>372 赤痢と間違われてたんじゃね?
発症してから10年まさか誕生日を病院で迎えるとは…orz
375 :
病弱名無しさん :2010/11/04(木) 18:25:59 ID:DIwUU/cG0
結局個人差ってことで落ち着くんだから 何食べても大丈夫って奴は食べればいいし、異常すぎるぐらい気を使う奴は使えばいい 病歴10年以上だけど、ある程度食べたらやばい食べ物はわかってきたし 調子が悪くなってきてるときには食べ物を気を使うだけでは改善しない=よくて現状維持 だから薬を強くするなどして対処しないと食事だけでは無理なこともわかった あくまで俺個人の話
377 :
定期上げ :2010/11/04(木) 19:39:01 ID:eHfPlY1m0
>>345 おい中学生、お前女だろ?図星かw
ニキビを防ぐ、いや既に出来てしまったニキビを簡単に消す方法を
教えてやろう。薬用ボディーソープの「キレイキレイ」知っているだろ?
あれで洗顔、まあ体も洗うんだよ、ただし皮脂も落とすから何か塗らない
と粉拭く可能性はある。どうゆう訳かハンドソープは効かないんだよ。
ついでにステロイドの副作用を防ぐ簡単な方法も教えてやる(秘密厳守)
ステロイドを飲む振りをする。ポケットに隠す。トイレに行く。
トイレットペーパーで包む。用足しと一緒に流す。完成。
花粉症予防にシソがいいって聞いたんでDHCのサプリを買いに行ったんだけど、シソエキスとシソ実油と2種類あって選ぶのめんどくさかったから両方買ってしまった。 とりあえず花粉症の季節はまだ先だからまずはシソ実油から試そうかと思うんだけど、この病気にはαリノレン酸だか何だか詳しくは忘れたけどシソ油って良かったよね。 前の主治医がそんなこと言ってたような気がして遠い記憶だけで衝動買いしてしまったが迷信だっけ? とりあえず人柱になろうと思うけど良かったら報告するわ。需要ないかもしれんけど。
人柱になるんだったら、シソエキス注腸を試してみてくれないか・・・
>>378 DHCのシソの実油やったら調子悪くなった。気をつけて観察してね。
カプセルのゼラチンの悪影響の可能性もあるぞ。
382 :
378 :2010/11/05(金) 07:45:33 ID:rdzcWIlCO
>>380 ありがと
経験済みの人やっぱりいるんだね。
誰かのブログにも体験談あったけど、その人も気休め程度だったみたい。
治癒させる効力はなくても、せめて他の薬との併用で寛解維持を高めてくれるぐらいの効果があればいいのに、
まぁ散々ここでも言われてるけど結局は個人差なんだろうね。
とりあえず注意深く自己観察しながら、少しでも調子悪くなったら中止することにします。
食生活云々よりも規則正しい生活をするのが一番良い 疲労が溜まったや睡眠バランスが崩れているときの方が悪化しやすい
384 :
病弱名無しさん :2010/11/05(金) 17:58:46 ID:4LVjOLZ80
高校どうしょう… 中学ろくに行ってないから成績なくて不登校の学校池って言われたよ。 ちゃんと理由があって休んでるのに不登校はないよ…不登校は…
ふ‐とうこう〔‐トウカウ〕【不登校】 学校に不安・恐怖を感じる何らかの心理的理由や、本人を取り巻く家庭・学校・地域社会の状況などさまざまな要因が重なって、 児童・生徒が登校できないでいる状態。ずる休みとは違うものと認識される。登校拒否。
>384 内申書が悪いからって事だろ。 高校側からしたら、理由があろうがなかろうが、出席してない事には変わりない。 中高程度の勉強なら大したことないから、独学で大検という道もあるぞ。
>>384 過ぎたことは仕方がないから、高認で大学いくしかないな。
高卒までしか考えてないなら、通信制、定時制もいいかも。
いずれにしても家に閉じこもってるとコミュ力が育たなくて就職で確実に詰むから、フリースクールでも何でもいいから同年代の人間と接する機会を持てよ。
388 :
病弱名無しさん :2010/11/05(金) 19:37:18 ID:vLis58E60
中高一貫ではなくただの中学生で出席不良で成績真ん中位か・・・・・ 女子だしな。底辺高校よりフリースクールの方がガラがよさそう。 元々優しい生徒が多そうだしな。就職の為というより自分の為に栄養士 とかいいんじゃない?そんなに難しくなさそうだし自分の為にもなる。 通信制高校でハローワーク見学しながらどうゆう生き方がいいか考える 通信制高校ならではの醍醐味を味わうのもいいだろう。 しかしガキだと思って医者といい教師といいナメた態度が気に食わん。
勝手に全部を同一人物にまとめるなよw
診察受けずに薬だけもらって人っている?
>>392 それ、ときどきする。
報告することがあまりないと、しゃべるネタがないので「薬のみ」と申告。
法律的には診察せずに薬を処方するのはいけないらしいけどね。
394 :
病弱名無しさん :2010/11/05(金) 22:32:53 ID:4LVjOLZ80
>>388 あたし男だけど…
食卓に行けば家族はわいわいお菓子パーティ( ´ ▽ ` )ノ
僕は1人でラコールパーティー_| ̄|○
早く一人暮らししたい。
就職楽になるから障碍者認定してください。
10月初旬に新規申請したんだけどまだ来ない 薬代が結構かかってるから早く届いて欲しいな・・・
通常2,3ヵ月って説明されなかったの。
397 :
病弱名無しさん :2010/11/06(土) 08:48:38 ID:+XOMz3t40
>>394 >あたし男だけど…
だから気持ち悪いんだろ。
来月内視鏡検査だ
おめ
誤爆です気にしないで
胃が痛かったんだけど今度は左背中が痛くなってきた。 うううううう ペンタサ砕いて飲んだら効果あるかなぁ・・・ ('A`)
403 :
病弱名無しさん :2010/11/07(日) 02:11:49 ID:Wuwzmra2O
>>359 ドキッとしたw
まだ出ないー。
19日に相談だ…。
はぁ。 俺なんか24日に内視鏡だよ…ニフレックくそまじいんだよな
今のニフレックがまずいと言ってるのはニワカ。 昔はレモン味すらついてなかった。 唾液飲んでるみたいだった。
いや、レモン味付いててもまずいのはまずいから
>>405 カレー味のウンコなら食えると言うのに等しいな。
マズイもんはマズイ。
ビシクリアが出たときは福音がもたらされたと話題になったが、あまり使ってるドクターはいないみたいだな。
ビジクリアもうリニューアルされた?
え〜と、昔のミルミルの成分表です。興味のある方どうぞご覧下さい。 使用菌種:ビフィドバクテリウム ブレーベ/ビフィドバクテリウム ビフィダム/ラクトバチルス アシドフィルス はっ酵乳 無脂乳固形分 8.5% 乳脂肪分 3.1% 原材料名 全粉乳、パラチノース、にんじんジュース、DHA含有精製魚油、 リン酸Ca、香料、ラクトフェリン、V.D.(原材料の一部に大豆を含む) 成分分析表(1本当たり) 熱量 110Kcal たんぱく質 3.5g 脂質 3.6g 炭水化物 15.7g ナトリウム 45mg カルシウム 220mg ビタミンA 55μg ビタミンD 2.5μg B.ブレーベ・ヤクルト株100億個以上 ショ糖 0g DHA 15mg ラクトフェリン 10g 内容量 100ml
俺の飲んだ事あるニフレックはレモン味??風味もなんもなかったんだがww
健康で便秘の人間ですら、全放出するほどの効果があるニフレックよりは、 下痢の人間にとっては、マグコロールPなんかにしてくれた方がずっとイイ。
414 :
病弱名無しさん :2010/11/07(日) 15:29:26 ID:glaKhJD70
416 :
病弱名無しさん :2010/11/07(日) 16:14:06 ID:QgQHCdquO
ちょっと前に旅行に出かけてホテルのトイレで便してた時 60過ぎのおっさん連中の一人が「俺生まれてから一度もトイレのあとに手洗いしたこと無いんだよーWW!」 とか言ってやがった
マグコP飲めない。。 自分からあのニオイがして気持ち悪くなる。 ニフレックも下手にレモン味とかするから よけいにニオイが気になって飲みづらくなった。 マグコPが出るけど、自分はニフレックに変えてもらってる。
ニフレックって何種類かあるんですか??
>418 レモン味とそうじゃないやつしか知らない。 あと飲んだことがあるのはムーベン。 ムーベンもレモン味だった・・・ 流行りなのか? 余計なことすんなと思った。 ニオイとかつけなくていいし。
ここしばらく寛解に近い状態だったんだけど、プログラフ切れた辺りから少しずつ悪化の症状が出てきてしまった。 夏入院する前に使ってたプレドネマが1箱余ってるから消費しようと思ってるんだけど、常温保存だったし流石に一夏越した奴はやばいかね? 効果が薄れるくらいなら別にいいけど、なんか危ない物に変質してたら取り返しつかないよねぇ。 あくまで自己責任だけど、プレドネマ長期常温保存後に使用経験したひといます?
プレドネマは袋に使用期限が書いてあるだろ。
>>419 ムーベンはキツいよな…あの味で2リットルとか
>>419 > 余計なことすんなと思った。
> ニオイとかつけなくていいし。
同感!あのいかにもな合成香料が吐き気を誘うぜ。
>>422 ムーベンは不味さの頂点に思えた。
ムーベンに比べたらマグコロールはまだ飲めた。
みなさんはマグコロール、ムーベン、ニフレックどれがのみやすいですか??
断然マグコロール でも前回の入院の時、マグコロール飲んでたら吐いた
マグコロールだね ニフレックは途中でギブアップした 無便はのんだことない
無便www ニフレックやだって言ったらマグコロールにしてもらえますかね??
428 :
病弱名無しさん :2010/11/08(月) 03:32:18 ID:jV03wjiPO
ビジクリアのリニューアル話気になる! あの塩っ気の味、不味いよね…。
424の選択肢には無いけど、自分はビジクリアが一番飲みやすいと思った。
>>427 自分はいつもそう言ってマグにしてもらってる
みなさん、ありがとうございます。 マグコロールにしてもらえるならしてもらいます。 今回はセデーションなしで内視鏡だ……緊張しますわ_| ̄|○
先日この病気と診断されました。 アサコールを処方されて飲んでいますが、新薬だからか高いですね。 今のところ副作用はありません。
>>433 軽度でも申請すればとりあえずは受理されるのでしょうか
一応申請するつもりですが、受理されなかったらちょっと困りますね…
>>433 軽度でも申請すればとりあえずは受理されるのでしょうか
一応申請するつもりですが、受理されなかったらちょっと困りますね…
ビフィズス菌数比較 健常人:100% 寛解期:45% 再燃期:30% ということは、UC患者は先ず大量のビフィズス菌を摂取する必要があるんじゃないか。
>>435 申請してから数ヶ月間の審査期間があって、
審査通れば受給者票を貰える
受給者票を貰えれば、保健所に申請した日以降の
院外薬局で払った薬代は戻ってくる(薬局で書いてもらう書類を提出して更に数ヶ月後)
もし受給者票を貰えなかったら、このスレでその事を報告して欲しい
438 :
病弱名無しさん :2010/11/08(月) 18:47:38 ID:dpqHcmQ+0
>>434 大腸内視鏡検査や組織検査を行って診断が確定しており、
新規申請なら認定される確率は高いと思われます。
もちろん絶対とはいえません。
潰瘍性大腸炎と確定診断されたら、必ず行うべきことがこの特定疾患申請です。
認定されれば申請日から遡って適用されますから遅れるともったいないですよ。
でも、国のマウスなんだから誰でも認定してくれるでそ
ミルミル飲もう
特定疾患に、誰でも認定されるのかな? 確か、「軽快者」というカテゴリーもあって、 それに区分されると、治療費はすべて自己負担だろう。
こういうご時勢だから軽症だとはねられるかもね。 都道府県の裁量だし。
>>200 のセミナー受講券北
もちろん行く
仕方なく会社にUCカミングアウトしたらリストラ
その後個人事業主になったから平日時間は腐る程有る
444 :
病弱名無しさん :2010/11/08(月) 21:43:11 ID:diwum2Lg0
協賛が田辺三菱か。 レミケードマンセーなセミナーだったりしてw
>442 折半分の金を今年から政府が払ってくれないらしいし、ありえるかもな。
朝鮮学校無償化のために支出するぐらいなら、 もっと別のことに使って欲しい。
>446 母子加算復活の為に、難病関連予算を6割も削減するくらいだから、期待するだけ無駄だろうな。
だから公費助成なんて最初からないものと思って、自己負担が減った分はちょきんしとけって。
>449 過去スレのどっかにソース付きであったし、医者も知ってた。
>449 確か、難病の研究予算と新薬開発予算だったと思う。
ソースソース
6月に直腸炎型軽度UC初回発作型と確定診断されました。 主な症状は、便秘症・粘液・粘血・痔・腹痛などでした。 最初にペンタサ1500mg/日を処方され様子見となりました。 副作用はありませんでしたが、症状は多少緩和されましたが、 大きな変化はありませんでした。 ペンタサ1ヵ月分を服用後、アサコール2400mg/日に変更して もらいました。同時にビオフェルミンも処方してもらいました。 そして乳酸菌やビフィズス菌を多めに毎日摂取することにしました。 プロバイオティクスやプレバイオティクスと呼ばれるものです。 具体的にはミルミルやビオフェルミン、オリゴ糖など多数です。 2週間を経過した7月下旬になると効果が顕著に現われ始めました。 最初に述べた全ての症状が正常に改善されたのです。 特に驚いたことに正常便通がほぼ毎日あるようになりました。 このまま順調に何年も寛解できるよう食事などにも注意しながら 生活していこうと思います。
ミルミルを処方箋で出してくれたら助かるw
>事業仕分け れんほー 「UC患者などを構っている暇などないのです! 朝鮮学校などに予算を振り分けるべきなのです!!」 ・・・なんちって。
458 :
454 :2010/11/09(火) 12:39:49 ID:BI9pKMEu0
食事は、鶏肉以外の肉、アルコール、てんぷら、フライ類、ゴボウ、トウモロコシ、 カレー、ラーメン、中華料理、韓国料理など避け、和食中心で野菜を多く食べます。 コーヒーだけはやめられないので、ドリップ式で一日半杯だけ飲んでいます。 睡眠はどんなときでも最低6時間以上とるようにしています。体も冷えないよう注意しています。 基本は痔症と便秘症に悪いといわれているものを避けた生活を心がけています。
459 :
病弱名無しさん :2010/11/09(火) 14:01:52 ID:zxqRObkN0
お医者さんにいったら、ビオフェルミン処方してくれたけど、 市販のやつとは何か違いはあるのでしょうかねぇ?
>459 処方薬のビオフェルミン配合散は、市販の新ビオフェルミンSに含まれる3種の乳酸菌類の フェーカリス菌だけが含まれており主に小腸で働きます。また、市販に含まれない糖化菌を 含んでおり、この糖化菌の作用により腸内での増殖が促進されるようです。 処方薬のビオフェルミン配合散には、ビフィズス菌が含まれていませんので、他の手段で 摂取する必要があります。UC患者にとって大腸のみならず、コントローラ的存在の小腸を カバーすることも重要だと感じますから、処方薬のほうも継続することが望ましいです。
LCAP療法を試された方はいますか? 血液を一時的であれ、体外に出すという発想が どうもついて行けません。 副作用のこと、そしてどれほど回復するのか、 心配があります。 確かに、治癒率などは統計で見れますが、どうも 実感がわかないですね。
他の手段とは、ミルミルなどのはっ酵乳等を優先し、 さらに新ビオフェルミンS等のビフィズス菌を含む 乳酸菌製剤を加えるという意味です。
>>461 LCAPはやった事ある人多いんじゃないかな??
やるならペンレステープ貰っておくといいよ。
>>463 お答えありがとう。それほどメジャーな治療法
なんですか。ただ、血液を体外に出してしまうという発想が
どうも恐怖心を呼び起こしてしまいますね・・・
ペンレステープですか。1時間近く太い針を刺すのに
必要ということですね。
重症から復活してきて今や血液検査は健常と変わらぬきれいなもの。 便はモリモリ立派な固形。 出血も一月以上見ていない。 なのに大量の屁と、放屁に伴う痛みと粘液。 結局トイレに行ったりきたり。 リンデロンもステロネマも効果を実感できない。 何なのよー。
杏林製薬、ノバルティスに炎症性腸疾患用剤をライセンス
http://www.chemicaldaily.co.jp/news/201011/09/02801_2121.html 杏林製薬は8日、新規化合物「KRP−203」に関する新たなライセンス契約をスイスのノバルティスと締結したと発表した。
炎症性腸疾患(IBD)用剤として日本、韓国、中国、台湾を除く全世界の開発・販売権をノバルティスに供与したもの。
杏林は契約一時金やマイルストン、売り上げに応じた分配金をノバルティスから受け取る。
KRP−203はスフィンゴシン1リン酸受容体アゴニストで、免疫調節作用を示す。
杏林製薬は移植用の免疫調整剤としての全世界の開発・販売権と、自己免疫疾患およびその他の疾患用剤としての日中韓台を除く全世界での開発・販売権をノバルティスに2006年に供与している。
杏林製薬は国内でIBD治療薬としての開発を進めており、現在、第1相臨床試験を準備中。
[医療/ライフ]
468 :
病弱名無しさん :2010/11/09(火) 16:49:28 ID:eXZgPXJh0
>>466 ガンバ!! 半月もあれば回復するはず?! 駄目なら手術・・・
>>465 微妙に症状は違うが自分の場合は血液検査はよくても微妙に調子落ちてくると
粘膜でてくる
だいたい調子崩れる前の兆候として出るけど、
リンデロンやステロネマ使えば落ち着くかな
使った期間はどれくらい?
>>468-469 カンカイと軽症の境目みたいなものでしょうかな?
だったらいいなという希望的観測。
ステロネマは今10日くらいかな。
痛みは放屁時の直腸だけなんだけどなぁ。
屁だけならいいけど、粘液が出る場合があるから気楽に出せない。
とにかくガスが発生しすぎる。
471 :
病弱名無しさん :2010/11/09(火) 19:39:40 ID:SOVvRID1O
>>461 LCAPやったことあるよ〜
針は確か献血と同じだし戻ってくるのは自分の血だし濾過する奴は使い捨てだし安全だと思う
だいたい四回目ぐらいから体感出来るかな〜
俺は良く効いたよ
ラックビーって多めにとるとガス発生しやすくなったりする?
>>470 食べ物の中身と量の問題もあるのでは?
それに再燃中ですね。
ところで、腸ってなんで移植出来ないの??皮膚と同じようなもんなのに
移植したところで死ぬまで拒絶反応との戦いになる ならば取っちまった方がいいって考えなんだろう 小腸と違って無くても生きていけるからな
>>461 自分は効果あったのかどうかいまいち分からない
それからペンレステープでかぶれた、ステ飲んでるのに
針は刺すときが痛い
自分は一度も針刺すのを失敗されなかったけれど
下痢が酷いと脱水状態になって
針刺しにくくて失敗率が上がるらしい
478 :
461 :2010/11/09(火) 21:15:59 ID:+s2YiJPT0
>>471 そういう声を聞くと、安心できますね。せっかくリスクを背負って
やっても何の効果も無ければね。
>>477 やっぱり針が問題ですか。まあ、一時間も肌に刺したままですからね。
それと、「効果があった」と「効果なかった」って判別しづらいですね。
明らかな指標でもない限りは。
>>476 免疫抑制剤使っても拒絶反応が起こるんですか??
>>470 屁が出しにくいのはこの病気ではよくあることだと思う
>痛みは放屁時の直腸だけなんだけどなぁ
直腸が痛いということがよくわからない、ごめん
左わき腹とかはよくいたくなるけど
>>461 LCAPだったかGCAPだったか忘れてしまったけど
自分も入院時で血管細くなりすぎてて何回も刺す羽目になった上
指定の量の血液が取れないため少量を長時間やることになったら、その晩ものすごい頭痛に襲われて中止したことがある
金属バットで頭殴られてるぐらいだった
あんま怖がらせてもいかんだろうから、あくまで俺の場合ってことね
>>480 >
>>470 > 屁が出しにくいのはこの病気ではよくあることだと思う
> >痛みは放屁時の直腸だけなんだけどなぁ
> 直腸が痛いということがよくわからない、ごめん
ステロネマ突っ込んだちょうど先端周辺、てところですかな。肛門から5cm先から辺り。
>>480 金属バット((((;゚Д゚)))))))
自殺はしちゃいけねえよ。 人間は生きてるんじゃなくて生かされてるんだよ。
ニュー即民と野球って全く親和性がないなw
>>334 >>339 東病院行ってるけど、転院先をさがしてる自分
東病院の有名な先生って誰のこと?イニシャル教えて
朝から便の中にアサコールが2錠もそのまま入ってた。 次の診察で主治医に報告しよう・・・ 他の人でそのまま出てくる人っています?
>475-476 よく分からんけど、うまく移植出来なかった場合に、消化液が問題になるんじゃない? でも、再生医療で、自分の大腸が再生できるようになれば、 とりあえず新品に交換できるから、大腸癌のリスクは大幅に減るだろうね。
再生治療で大腸が新しくなっても、所詮自分の腸だからまた潰瘍性大腸炎になったりするのかなw
血が悪さをしてるなら、全部抜いて他人の血にすれば…\(^o^)/
中世ヨーロッパでは病気になったらとりあえず瀉血してたらしいな。
>>487 以下はサポートからのメールです。参考になれば・・・
----
アサコール錠のフィルムコーティング(高分子ポリマー)はpHに依存して溶ける
性質を有しております。
アサコール錠の製剤設計においてこのフィルムコーティングを選択した背景は、
患部である大腸へ効率的に薬剤を届かせるためです。
なお、一般的にUCの患者様では大腸内pHが健康成人よりやや高い傾向が
認められることが文献報告されておりますが、患者様の病態や個人による差も
無いとはいえないため、全てのUCの患者様で「確実に」溶解するとは、
残念ながら言いきることが出来ません。
患者様によってはフィルムコーティングが溶けず薬剤が十分放出されない
ケースも否定はできません(ただし同一患者様であっても毎回溶解せず薬剤が
排泄されるとも限りません)。
その為本剤服用中に錠剤がもし繰り返し排出される、または治療効果を実感
出来ないような場合にはその他薬剤・治療を考慮頂く必要もあるため、
その際は医師とご相談頂きたいと思っております。
本剤は国内臨床試験において本剤の有効性が認められたことから承認を受け、
海外においても1984年に承認された以降、UCの患者様に対する治療効果が
期待され世界各国で広く使用され現在に至っております。患者様の治療の
選択肢の1つになれば幸いです。
>>491 悪い血を出すとか、無茶苦茶な治療をしていたんだよね。
かえって悪化して、亡くなる人の方が断然多かった。
瀉血用の用具を研いで用意していたのが、理容店。
今でもその名残で、静脈の青と動脈の赤がグルグル回る看板がある。
瀉血を止めさせて反対に造血を促し身体を温める治療をしたのが、
医師で預言者のノストラダムス、当時不治の病で蔓延していたペスト患者を数多く救ったそうだ。
>>493 今でもC型肝炎で有効な場合があるようですよ。
鉄分が癌化促進するそうで、それを希釈するからかもしれません。
そうみたいですね。 血液中の栄養成分が増えると良くない場合もあるんでしょうね。 それで瀉血するようですが、瀉血って何か怖いイメージしかないけど。
土曜日に夫が潰瘍性大腸炎と診断されました。(´ー`) ここ数年 会社の健康診断の便潜血で毎回引っかかり 内視鏡→何もナシ の繰り返し。 でも、オナラとともに汁(?)が出たり 出血したりで 絶対におかしいと思い、健康診断前だけど病院に行かせた。 素人で申し訳ないけど、生まれて初めてこの病名を聞いたし 私は胃潰瘍をやったけど、この扱いの差は何!?ってくらいの 衝撃だよ。>特定疾患 軽度なんだろうけど、嫁ができることって食事に気をつけること くらいなんだろうか。本買って勉強しよう。 一昨年は 急性甲状腺炎で1ヵ月で12キロ痩せた夫。 なんかもう、気の毒で…。
>>496 身近にそうやって思ってくれる人がいるだけで随分違うと思うよ
そんなに食生活にナーバスになる必要はないと思うけど、
疲れてるなぁと思ったら無理させないでやってくれ
先週内視鏡検査で直腸型と診断されました。 ペンタサ1日6錠飲んでるけど、血とか膿とか白い皮(?)が相変わらず出てくる。 食欲はあるんだけど・・・心配。
>>496 軽度なら食事はこれ食べたら腹具合が悪いと自覚あるものを避けるぐらいでいい
食事制限頑張ったり、薬をちゃんと飲めば悪化しない訳じゃないから
あれこれナーバスに無理に頑張ってもストレス
>>498 飲み始めてまだ一週間程度ならまだしばらくは薬効いてくるか様子じゃない?
ペンタサ6錠で効果ないとなったら8錠に増やされるか、
直腸型ならアサコールに変えるか、ペンタサ注腸か
500 :
499 :2010/11/10(水) 15:45:53 ID:CJZsxB440
様子→様子見
>>496 >>498 直腸炎型や軽度で早期発見できたことは最大の功績です。
初回発作で安定するように、正しい知識を身につけ、甘く考えず、
食事療法なども開始すべきです。
適当に考えていると、徐々に炎症範囲が進行して、いつのまにか
全大腸型とか中等症や重症になってしまうかもしれません。
>>1 の治療ガイドラインや
>>4 の図書を購入し勉強しましょう。
健常人となんら変わらない寛解期を10年も維持できる人もいる
わけですから、最初がとても重要だと思います。
食生活を中心に生活全般を見直す良い機会だと思います。
502 :
496 :2010/11/10(水) 16:02:28 ID:Nbkj12Ft0
>>497 >>499 レスありがとうございます。
今日食べたものBOOKでも記録してみようと思います。
便の状態も。夫は嫌がったりして…。
義母(元ナース)にも 「周りがオタオタしても、
なっちゃったもんは仕方ないんだからw」と励まされました。
>>498 ウチはペンタサを3錠×3回です。
何の変化も無いそうです。
ペンタサは1錠が250mgと500mgのものがあるから錠数だけだと不確実かも。 最初は少量のペンタサで成分のメサラジンに対して副作用があるかないかの 様子見の1ヵ月なんでしょうね。 次の診察で、 @ペンタサ量を増やす A現在のペンタサ量に加えてペンタサ注腸を追加する Bアサコールに変える Cサラゾピリンに変える 等などの処方がされると思われます。 処方が安定するまでは、毎月血液検査や尿検査をして、副作用がおきていないかを 確認された方がよいですよ。
風邪引いて、お腹の調子も崩して2週間くらい下痢が続いたら、痔ろうというか肛門周囲膿瘍になってしまった。
いつものお尻のヒリヒリかとおもって我慢してて悪化して、朝から晩まで鉄パイプで頭ぶん殴られてるくらいの激痛だった。
肛門科で膿を抜き取ってもらったら激痛は消えたけど、雑菌の影響かその日は38度くらいまで熱が出た。
1ヶ月後くらいに再度入院して根治手術(浅いので切り開くだけ)する予定。
体の抵抗力が落ちた時に肛門腺(動物のスカンクで有名な匂いの分泌線。人間は退化して小さい。)に
雑菌が進入して痔ろうになるらしい。。
犬ネコみたいに風呂で尻穴マッサージでもしたほうがいいのかなあ。
ついでに消化器の気になるニュースを貼り。
【医療】「牛やヒツジなどの赤身の肉を過剰に食べると胃や腸のがんを誘発しやすい」 通説を科学的に検証 /いわき明星大
http://kamome.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1289361301/
このスレ見てるとUCになる人って急激に増えてるような希ガス。 自分はもうなっちゃったらか関係ないがww
今病院で潰瘍性大腸炎だって診察された20歳女です 前からトイレットペーパーに血がつくから痔かなと思ってたけど、 まさかの事態にパニくってる 今は腹痛とか自覚症状ほぼなくて普通な感じなんだけど、今だからこそ しておいた方がいいこととか気をつけることとかなんでもいいので アドバイスお願いします
>>506 とにかく病院行こう。
話はそれから!!
食物繊維の多い食品取らない(野菜などなど)
脂っこい物避ける(揚げ物禁止)
ふえてるなぁーw
>>506 診察?確定診断じゃなくて?
その程度なら薬を欠かさずに飲めば大丈夫じゃないかな
あとは悪化しないように偏った食生活、過度なストレスは避けるとか
>>506 困ることというと保険に加入できなくなることかなあ。
潰瘍性大腸炎になると定期的な血の検査やら大腸カメラやらしなくちゃならないので
最初に行った病院にこだわらずに、
大腸炎の専門的な治療を行っていて長期通院しても苦にならない病院を探してみるのも手。
病院をチェンジするなら早いうちがベター。
510 :
506 :2010/11/10(水) 17:55:56 ID:VxHFpRnG0
>>507 アドバイスありがとう
絶望感でいっぱいだ…
>>508 先週あたりに町の肛門科に行って、そのとき潰瘍っぽいのあるから
採取して専門機関に調べてもらってたんだ
それで結果が潰瘍性大腸炎って言われて、あわててここに来た次第
紹介状出してもらったから、来週には総合病院行く予定です
サラゾピリンがドラッグデリバリーシステムで非常に優れていることがわかる。 大腸に届いて初めて腸内細菌により分解され有効成分のメサラジンがくまなく放出されるからだ。 ただ副作用がペンタサやアサコールに比べて出る可能性が高いのが欠点だ。 メサラジンが炎症部に接触し抗炎症効果を発揮する。
唐突なんですが、G-capとL-capってどっちがよく効きますか? 今再燃していてずっと血便が続いている状態です。以前は、入院治療とG-capで緩解にもっていくことができました。
へ?
ID:CMiL/RKZ0ってなんで上から目線で断定的なものの言い方すんの? 医者?
スレタイ変えたり変なテンプレ勝手に入れたのもこいつだろ。 文体が全く一緒。 うざいから消えろや。
この病気で痔関係になって人にききたいんだけど やっぱ下痢を繰り返して肛門が荒れてって感じ?
517 :
506 :2010/11/10(水) 18:42:06 ID:VxHFpRnG0
>>509 保険…
病気の事で頭いっぱいになってたけどそういう問題もあるんだよね
あと病院はすぐ近くに医大があるからそこに行く予定です
それと軽度とか重症とかは次回調べたらすぐわかりますかね?
今の所腹痛とか特に無いし軽度だと祈りたい…
>>516 うん、下痢で荒れたのと頻繁に拭いたので切れ痔
あと食生活を見直そうって良く出てくるけど この病気になった人ってそんな荒れた食生活してた? 俺なんか栄養士の母親もっててこの病気なんだがw
潰瘍性大腸炎と歯周病との因果関係を調べている人いるみたい。 歯周病による全身症状として大腸に発現する。 歯周病菌から、フンゾクバクテリウムが検出。 妊婦の羊水からもフンゾクバクテリウム検出、その妊婦は歯周炎だった。
緩解してる時は全く食事に気をつけていない
>>506 保健所などで特定疾患認定の手続を確認するのも忘れないでね。
気持ちはわかるが、気を落とさずに。
とにかく悪化させないことだな。 ストレスと寝不足が俺的には1番の悪化要因。
>>516 入院時に痔の本みて無駄に知識ついたのでちょっと書いてみます。
一般的な痔は物理的な圧迫の繰り返しや血行不良で起こるので
排便時に力を入れすぎない。硬いイスに長時間座らない(円座布団使うとか)
肛門を冷やさない(暖める)。
便秘の人は硬い便の排便をくりかえしていると内側の痔になりやすいので
便秘をそのまま放置しない(ひどいならお医者さんに相談して便をやわらかくする)。
特に女性はこのパターンで内側の痔になりやすいらしい。
血行不良で起こる痔もあるそうなので、日常から肛門をマッサージするのも良さげ。
痔ろうの場合は、抵抗力が弱くなってる時に肛門腺に雑菌が感染して起こるので、
なる人は1回の下痢で発症しちゃったりするようです。
抵抗力が弱くならないように睡眠をしっかりとる等の体調管理と
肛門を清潔に保つ事が大事っぽいです。ウォシュレットでの念入りな洗浄は必須。
肛門科からゲーベンクリーム↓という感染治療剤を処方されたんですが、
http://www.qlife.jp/meds/rx14436.html 荒れた時にお尻に使っても問題ないような市販の殺菌薬を使ってみるのも手かも。
ネットで肛門の殺菌で検索するとマキロンなんかが出てきますね。
肛門って実はかなり複雑で、手術する場合は熟練の医者じゃないと
肛門の開け閉めの筋肉をボロボロにされて、ウンチが切れなくなったりするので、
複雑な痔ろうの手術を沢山こなしているような肛門科を選択するのがよさげです。
痔瘻は手術するしかないから、なったら観念してさっさと手術した方がいいよ。 表面から全部えぐり取っても2週間もあれば退院できる。 経験者より
>>520 念のために突っ込んでおくけど、「フソバクテリウム」な。
>>517 発症後だと、簡易保険とか各地方の共済とかの比較的安価な保険に入れないのがきつい。
三井生命で潰瘍性大腸炎でも入れる保険を提供してるようです↓
http://www.mitsui-seimei.co.jp/ibd/img/ibd.pdf 医大ということで、問題ないとは思いますが、行く前にちょっとだけ
近くに潰瘍性大腸炎を専門でやってる病院が無いか軽く検索してみるのも良いかも。
お医者さんって相性もあると思うので、いざとなったときに他にどんな選択肢があるのかをチェックしておくと気が楽です。
大腸カメラはもうやったんですよね?大腸の中はかなりただれていました?
ただれている時はこんな感じ↓(注意:大腸カメラ写真)
http://www.jtw.zaq.ne.jp/cfcoz000/ulcerative_colitis.html 痛みもないようですし、形のある便がでてるようなら軽度なんじゃないかな。
>>519 焼肉、辛いカレー、ラーメン大好きだった・・・。
でも原因はひどい花粉症とかの元々のアレルギー体質なんじゃないかなーと思っています。
>>525 おお仲間が。
膿を抜き取る一回目の手術をしたあと、
周囲の炎症がおさまるまで一ヶ月待てと肛門科医から指示されました。
今、膿とったあとの穴にゴムのようなものが入ってて傷がふさがらないようになってます。
患部が浅めの肛門周囲膿瘍だったので皮膚側を切り開いてそのまま放置して
中の肉がもりあがってくるのを待つような治療を今度します。
入院は1週間程度といわれました。
528 :
517 :2010/11/10(水) 22:16:39 ID:VxHFpRnG0
>>527 情報ありがとうございます
保険の事とかは親と相談してみますね
先生との相性も重要なんですね
そこも調べておこうかと思います
あと内視鏡をやった結果だと、入口付近に白っぽい爛れというか炎症が
あって、ほかにも少しだけポリープがありました
便も細くて軟らかめですけど一応形になってます
まだ軽度と決まった訳じゃないけれど、さっきのレスを見て少しだけ安心しました
自作自演乙
NHK教育 11/17 PM20:30 「きょうの健康」で「かいよう性大腸炎」と「クローン病」を放送するみたいです。
531 :
病弱名無しさん :2010/11/11(木) 10:32:15 ID:9DQxNFh10
透明っぽい少し硬いゼリーみないな便が大漁に出てきたけど、腸の脱皮か
ペンタサ、というかメサラジンで薬疹が出ることって稀だよね?
添付文書によれば0.1%以上1%未満で発疹、そう痒感、丘疹、紅斑だってさ
>>533 添付文書PDFで見れるんだね、さんくす
どうやらこの0.1〜1.0%になってしまったらしいorz
プレドネマで副作用出たからペンタサだけにしてもらったのに
5-ASA製剤もステロイドもダメとなるとどうなるんかなぁ…
1ヶ月くらい症状が収まってるのが幸いだった
便意を感じているのに、 それでも便所にいけない時、 あの戦場カメラマンのような、ゆっくりとした 話し方になってしまう。 「あのぉ〜」
食べてもすぐ便として出ちゃうから腹が減ってしょうがない…
>>531 多分それ腸の粘膜
自己満
ステロネマ2本/日に勝手にしたら駄目かな??(^_^;) 再燃してるんだけど、うどんにとろろ昆布いれて食べるのはよくないかな。 薄いから大丈夫かなぁ。
お臍左横が痛い… 前に小腸にも小さい潰瘍があると言われたけど、臍周りって小腸??
541 :
病弱名無しさん :2010/11/12(金) 13:33:18 ID:rHSrm6jbO
日経主催のセミナーちう 案の定レミケードマンセーな内容
壇上でにやけているドクターほどさらにレミケで潤うんだろうな。 大阪の一等地に大理石敷きの豪華な抗体製剤専門病院を開設した医師もいるわけで。
圧倒的多数の軽症、中等症向け情報期待してたに残念だった 近くに座っている人、目の色変わっていたから 1本12万円位しますよと教えてあげたらびっくらこいてた でも、効果絶大なのは間違い無い 軽症にもレミケード適用になんないかなW
日経BPは出版社じゃなくて広告代理店だからなw
ステロネマ二本やったら昨日の真っ赤な血便が嘘のように消えた。 これは勝手に二本やっておくべきだなw
そういう釣りはやめろよ
釣りといえば、釣りが来るような便が出てた頃が懐かしいなw
550 :
病弱名無しさん :2010/11/12(金) 21:32:38 ID:aDo3n6sUO
おいらテキには普通1本で効かなくなったら2本だろ それでも間に合わなかったら15ミ あっ
551 :
sage :2010/11/12(金) 22:48:09 ID:BYj8zqUh0
日経第74回 健康セミナー21 今、増え続ける潰瘍性大腸炎。 〜日本の治療はどこまで進化しているのか?〜 ●主催 日経新聞、後援 厚生労働省、協賛 田辺三菱製薬株式会社 ※田辺三菱製薬はご存知レミケードを日本で売ってる会社です 1.「潰瘍性大腸炎の克服に向けた『厚生労働省難病研究班』の取り組み」 医科歯科大 渡辺守 氏 2.「進歩し続ける潰瘍性大腸炎治療 =過去・現在・そして未来へ」慶応大 日比紀文 氏 3.「専門施設としての潰瘍性大腸炎治療の実際」インフュージョンクリニック院長 伊藤裕幸 氏 4.「最新の潰瘍性大腸炎治療における看護師としての取り組み」インフュージョンクリニック看護師 阪上佳誉子 氏 5.「詳しく教えて・潰瘍性大腸炎治療における最新治療」 インフュージョンクリニック院長 伊藤裕幸 氏 インフュージョンクリニック看護師 阪上佳誉子 氏 (コーディネータ)アナウンサー 好本惠 氏
552 :
sage :2010/11/12(金) 22:49:39 ID:BYj8zqUh0
★★1.「潰瘍性大腸炎の克服に向けた『厚生労働省難病研究班』の取り組み」 医科歯科大 渡辺守 氏 ●自己紹介・厚生労働省難病研究班についての紹介 UC・CDの調査研究は30年継続している一番古い研究班であり、参加人数・患者数もトップクラスである (2008年度でUC 112,095名、CD 30,563名の患者が登録されている) 研究会では熱心に議論しており、日本の専門医は殆ど参加していて診断・ガイドラインの策定を行っている 昨今は原因・治療の調査だけでなく、患者のQOLを上げる事や広報活動・就労支援にも力をいれており、公開講座等を行っている また、全国どこでも同じレベルの治療が受けられるような医師への広報活動にも力を入れている ●病気の紹介 UCは重大な病気に思えるが、他の慢性疾患である糖尿病やぜんそくも同じで、治らない病気ではあるが症状を出さなくすることはできる。 希望を持ってほしい ※とは言っても、難病指定されると保険入れなかったりと慢性疾患とは扱いが違うと思うけど 寛解状態の維持も70%近くの人が保てており、研究成果が治療にすぐに繋がっている病気 今後も新しい治療法が確立され、近い将来には完治できると信じている 寿命にも殆ど影響がない 日本では患者数は増えているが、重症者は減っており、軽症者が増えている ※絶対数か割合かは確認もれました、多分絶対数で減っていると思われる 軽症者はほぼ健常者と同じ生活ができ、かつ軽症は維持しやすい 軽症患者が1年後に悪化するのは1割程度、重症患者が1年後に重症状態のままなのは3割程度
●ここ数年の治療 ここ三年で診断力や治療法の改良など飛躍的に行われた ※具体的に何が、というのは判りませんでした また、治療レベルの均一化も図れている ●基礎研究 免疫系が怪しいということでの調査も実施されている 大腸の上皮の培養等もできるようになっており、今後はさらに研究が進められると考えている 研究が治療に結びついてきた病気なので、研究が進めばよい治療方法ができると考えている
★★2.「進歩し続ける潰瘍性大腸炎治療 =過去・現在・そして未来へ」慶応大 日比紀文 氏 ●UCについて 日本では1970年代から研究が開始された 正しく理解して治療すれば殆どよくなる ※寛解維持し易いという意味だと 大腸は大体1m位だが、直腸から炎症が始まる 下痢・血便・粘血便が慢性的に出る 大腸の病変自体は浅い 研究開始の1973年(特定疾患認定)は診断・治療は明確ではなかった 日本では1928年に初の報告があった ●UCのメカニズム 遺伝・腸内細菌・環境因子が複雑に絡まり免疫異常が発生し、粘膜が攻撃されて炎症が発生する 炎症自体を改善するのがサラゾスルファピリジン、5-ASA 免疫異常を抑制するのがステロイド 腸内環境を調整するプレバイオティクス的な手法も研究されている ※ATMの事かな? 正確な診断 →状態把握 →適切な治療 →寛解導入 →寛解維持 というサイクルを作ることが重要
●UCの治療 治療法 |寛解導入|寛解維持| −−−−−−−+−−−−+−−−−+ 5−ASA | ○ | ○ | ステロイド | ◎ | × | イムラン | ○ | ○ | 白血球除去 | ◎ | △ | シクロスポリン| ◎ | × | タクロリムス | ◎ | △ | レミケード | ◎ | ○ | 手術適応 | ◎ | ◎ | ●寛解導入:5-ASA 幾つかあるが、効くのは5-ASA部分 ・サラゾスルファピリジン →大腸菌により5-ASAが放出される 大腸でスルファピリジンと5-ASAに分かれる、スルファピリジンは副作用あり ・ペンタサ →小腸・大腸で満遍なくきく ・アサコール →大腸のPH7で溶ける ※ペンタサよりもサラゾが効き易い人、アサコールが溶けない人がいるのでどれかに絞れないと思われる 局所製剤としてペン注・メサラジンの座剤がある
●寛解導入:白血球除去
GCAPは顆粒球の除去
LCAPはリンパ球の除去
週1〜2回、1時間くらい
※最初はワーファリンを飲むのでやるなら初回は入院が必要、と私は主治医に言われました(やったことはない)
9割くらい効果がある(6割寛解、3割改善)
何も入れないので副作用が少ない
●寛解導入:タクロリムス・シクロスポリン
タクロリムスは経口、シクロスポリンは2週間静注
ただしタクロリムスは血中濃度の観察が必要
免疫の調節を行う、シクロスポリンはカルシニューリンがなんたら
※<<
http://neoral.jp/medical/medical_031.html >>
T細胞のIL-2等のサイトカイン発生を阻害する
75%程度ステロイド難治性に有効
●寛解導入:レミケード
マクロファージが出すTNF-αをブロックする
うまくいくと炎症が完全になくなる
寛解導入・寛解維持に効果がある
※レミケードの副作用については一切触れられませんでした
※CD等で実績があります、という話
●寛解維持:全体 寛解維持には残念ながら『これ』というものがない 5-ASA、6-MP(メルカトプリン)は有効という実証があるが、100%ではない ●寛解導入:ステロイド抵抗性 ・白血球除去(中等〜重症) ・タクロリムス(重症) ・レミケード(重症) 辺りが今の選択肢 寛解維持は6-MP・アザチオプリンで免疫を調節 ●オペ 回腸嚢炎や便漏れ・女性は不妊が高確率で発生するため、なるべくオペはしないほうが望ましい ●今後の治療方針 寛解導入⇒寛解維持⇒粘膜治癒⇒粘膜治癒維持⇒⇒⇒完治 完治には原因究明が必要となるが、粘膜治癒維持ができればほぼ健常といえるのでは? 慶應では2010/9/1から免疫統括医療センターを発足し、消化器内科だけではなく、色んな科が協力して免疫治療に当たっている ※残りはたいした話はないので略
間違っているところがあるかもしれませんが、今日のレポートです。
BYj8zqUh0 乙
レポート激しく乙!!
561 :
病弱名無しさん :2010/11/12(金) 23:53:59 ID:aDo3n6sUO
L−CAP入院時にしたけどワ-ファリンじゃなくてヘパリン(?)と一緒に通してたから 入院の必要性あるのかな?
乙 粘膜治癒維持⇒⇒希望の星
再燃してるんだけど、ペンタサからアサコールに変えたら効果出てくる場合ってありますか??
>>563 潰瘍が直腸ならあるかもね。
それ以外なら逆に悪くなるかも。
565 :
病弱名無しさん :2010/11/13(土) 00:51:02 ID:zun0MuQEO
無花果浣腸を5倍に薄めた物を常に注入されているこの感覚
>>564 どもです^^拭いた時に血が付くので多分直腸辺りだと思うんで主治医に相談してみます!!
こうも毎日ステロネマしてるとかなり注腸上手くなるw
>>557 ●オペ
回腸嚢炎や便漏れ・女性は不妊が高確率で発生するため、なるべくオペはしないほうが望ましい
>女性は不妊が高確率で発生するため
初めて聞いた。
どういう理由でだろ?
>>567 手術の影響で卵管等が癒着することがある。
高確率というほど多くはないし、不妊治療や体外受精の方法もある。
ただ、手術になるまでに薬物治療で体がぼろぼろになっていたり、高齢になっている場合も多いので手術だけの問題ではない。
>>551 それ、伊藤裕章の間違いだろ。
俺の同級生だ。
北野にいたみたいだが、そうか、開業したのか。
レポート乙です。 って実は俺もセミナー行ってきたんだ。 多分このスレ常駐住人には目新しい情報はなかったと思う。 すでに知ってることがほとんどで後半は時間の無駄としか言いようがなかったわ。
昼間テレビでやっている 30分の青汁宣伝番組みたいな内容だったね 後半はえげつなく「生物製剤レミケード」の連発
わらをもつかもうとする患者をそそのかして主治医にレミケード使ってくださいって言わせるのか。 UC患者が公費でレミケードばかすか使ったらあっという間に公費助成打ち切りになるな。
>>572 需要が増えるってことだから、製薬会社に値下げ交渉くらいするだろう。
とは、あまり思えないなw
抗体医薬品が高いのは特許と製造コスト。 特許はそのうち切れるから安くなるかもしれないけど、製造コストはものすごいイノベーションが起こらない限り下がらない。 バイオ後続品(ジェネリック)が出てきてもせいぜい3分の2がいいところだろう。
>>574 高い薬は需要が少なくて大量生産してないからじゃないの?
お〜ここで同じセミナーに行った人が結構いたんだな。 会いたかったぜw 患者会も入ってね〜し、そんなに情報詳しくない俺でもレミケくらいは数年前から知ってたな。 それが何で今さら新薬スゲー!みたいな発表になってたんだろう 最初の先生らは有名だと思うけど、総合して信用できるか分からねーなと思った
>>575 そういうわけでもない。
細胞培養でつくって、それを何段階もかけて精製するから、普通の低分子の医薬品に比べてものすごく手間がかかる。
プラントの大規模化もしたくてもなかなかできない。
病気のことについて考えるより他、 何も考えられなくなるならば、 その人生に、何の意味があるのだろうか? 私の最近の反省です。
早く特効薬できねーかな 死刑囚で人体実験しまくればもっと手間が省けるだろうになぁ 中国あたりが頑張ってくれんものか
まずはお前が治験に参加するんだな。
金がもらえるならいくらでもする。
患者治験はせいぜい検査代と交通費くらいだな。
ステロネマし始めてから胸が痛くなる事がしばしばあるんだけど、これはなんですか?? 凄い苦しいんですけど…_| ̄|○
あんまり苦しかったら病院にいかないと。 この病気とは関係ないかもしれないけど、俺は入院中に肺気胸になったことあるよ
>>583 胸って心臓なのか?肺なのか?
咳が出るとか?
>>584 俺も肺気胸になったことある。
そんときは咳がやたらと出て、その後ぶったおれたw
プレドニンて、CRP値どのくらいからが使う目安なんでしょうか? 私は9月上旬に入院して、30mgの静注から始まったのですが、 入院当日のCRP値が2.6でした。 ひょっとして、プレドニン使わなくても何とかなったんじゃないかと最近考えるようになってきました。 プレドニンとかステロネマつかってる方はCRP値はどのくらいだったんでしょうか? 今10mgなんですが、便が泥状から水状になってきて、 このままプレドニンを使い続けなければならなくなるのではと、すごく不安です。
>>585 最近、少しですが咳はしてます。
一日に数回なので多分違うと思いますが。
半年前位に間質性肺炎になったんですが、その時とは痛みが違うので肺ではないんじゃないかと。
となると、心臓か胃ですかね??
心臓は今月の初めにエコーやって問題なかったので違うと思います。
って事は胃かな…
>>586 自分はCRP陰性でも血便出ててステロネマ使ってますよ。
最近の医者は何かありゃすぐにステロイドですからね。
ステロイド以外にもレミケード、免疫抑制剤、L-CAPって選択肢あるのに。
そりゃどれもステロイド抵抗性、依存性にしか使えないからだろ。
>>586 2.6なら使っても良いんじゃない?
下手に座薬や注腸でズルズルよりは、ガツンと最初に使った方が良いよ。
でも今はレミケがあるから、入院したのにステロイドを使うのが分からない。
レミケも併用したの?
>>586 自分は2.09で入院して8.19になった時から使い始めた
そのまま悪化して20超えた後にパルスやって落ち着いたよ
目安とかは分からない自分の話で悪いけどそんな感じだった
>>590 レミケードはやってませんね。
大学病院とかじゃなくてただの総合病院だったから、
認可されたばかりの治療法はあまり試さないのかも・・・。 んなことはないかな。
>>591 医者によるんですかね プレドニンの使い始めは。
依存症になったらいやだな。
アトピーもあるからプレドニン止めたときにそっちも心配だ。
プレドニンやめれた人は、投与量少なくしていっても、
便とかいい状態を保ち続けてたんでしょうか。
CRPは正常値だったけど、トイレの水真っ赤レベルの血便、排便一日10回で プレドニン10mg飲み始めた
>>592 プレドを止めたければ、免疫抑制剤、レミケ、白血球除去のどれかしかなくない?
IBDの専門医に診てもらってるの?
専門医ならプレド使っても、信じる。私なら。
CRPが上がるやつと上がらないやつがいる時点で、やっぱりいろんな病気がUCというくくりで一緒くたになってるのがよく分かるわ。
CRPね〜。 以前、死ぬかと思って入院した時にCRPが26とか言われてた気がするなぁ。 15〜6くらいまで下がったら痛みがかなりマシになった。 全大腸型で、潰瘍のでき方や症状は、かなりの重症と同程度だと言われたけど、 造血機能が全く問題無しだったそうなので、中等症認定だった。 やっぱ、現れる症状にはかなりの個人差があるんだろうなあ。 とりあえず、今は、プログラフがめちゃくちゃ効いて、多分、緩解してる。 来週、内視鏡の結果を聞きに行くんだけどね。腸が超キレイだったわ。
直腸型で何度も再燃してるけど、再燃時にCRPが上がるときと上がらないときがある
漏れは水様便で重症の時でもCRPは一桁以上はいかなかったな。 医者が最初にステロイド使いたがるのは、免疫抑制剤、レミケード、LCAPよりも副作用が少ないからなの?? LCAPなんて副作用殆どないでしょ?? 免疫抑制剤は結構多いけど…レミケードだって多くないでしょ。
だからステロイド抵抗性か依存性にしか使えないんだよ。
何故、ステロイド抵抗性、依存性にしか使ってはいけない?? 一番最初にシクロスポリンやらタクロリムスを投与するのは駄目?
医者にその旨を伝えてみれば? ステロイドよりもそちらを使いたいのですがってそれで医者の意見が聞けるでしょう
>>600 適用外だと保険が利かない。これはリスクとベネフィットのバランス、および医療経済的な側面がある。
免疫抑制剤には副作用として「悪性新生物」があるが国の副作用救済制度の対象外。
レミケードは結核が怖い。最近の結核は耐性菌が多くて薬が効かず重症化すると手の施しようがなくなる。
薬が効かなければできることは戦前と一緒。
なんか免疫抑制剤や抗体医薬品がステロイドより安全だと思ってるやつが多いけど、とんでもないよ。
短期間で離脱できるならステロイドの方が圧倒的に安全。
ステロイドが離脱できない、あるいは効かない症例以外にいきなり免疫抑制剤だの抗体医薬品だのはベネフィットがリスクに見合わないんだよ。
その通り
604 :
病弱名無しさん :2010/11/15(月) 13:40:46 ID:mK1N8oFQ0
再燃と、そうじゃないときって、 具体的になにがどのように違うの?
再燃してない時─普通の便で普通の排便回数、腹痛なし 再燃している時─血便
症状が顕著じゃない場合は、再燃かどうかは内視鏡検査しないとわからない。 逆に本当に寛解しているかどうかも同じことがいえる。
いつも思うんだけど、QOLが下がってないなら再燃してても治療しなくていいと思うんだが。 有形便で腹痛もないのにステロイド使いたくない。
608 :
病弱名無しさん :2010/11/15(月) 16:48:29 ID:mK1N8oFQ0
微熱だるだるが辛いなぁ 平熱が37度になってしまった そのくせ腹は冷える…
寛解導入⇒寛解維持⇒粘膜治癒⇒粘膜治癒維持 どれを目指すかによる。何にせよ先ず寛解導入してからだろ。
>>607 うんうん、そう思う。
だからステロイド使わない。
612 :
病弱名無しさん :2010/11/15(月) 21:07:35 ID:5WLjlgp9O
日曜からずっとお腹痛い 多分今日だけで20回近く便してる。 ご飯もほとんど食べれてない おまけにいように寒く感じる。 自分の部署が暖房効きづらくて、上半身は着込んでなんとかなって足がめちゃめちゃ寒い。
電気膝掛けとか導入してみるのはどうでしょう 足から下を温めるとだいぶ調子が違うよ
>>613 そんなのあるんだ!
アドバイスありがとう
俺もお腹冷やしたくないなーと思って はらまき探したんだけど売ってなかった… 何となくだけどホッカイロとか常用したくないし 明日しまむらに行ってこようw
俺は腹巻きダメだったわ 締め付け感があると便意が増す感じがしてな
再燃してペンタサ飲んでたけど全然だめだから ステロネマを3週間ほど前から使ってるけど、良くならないな。 水みたいな血便は相変わらずでずっとナーバス もう少し続けて様子をみたほうがいいのか、 あるいは何か別のものを使うほうがいいのか。
3週間で変わらないなら医者も次を考えるだろう。 早く受診して医者に病状を伝えることだ。
今寛解でペンタサ1日250r×12錠服用 たまにうっすら血が付いたり数か月付かなかったりの繰り返しだけど そろそろアサコールを試してみようかな 経験上冬場は調子が悪いから
サラゾピリンの方が効くよ 人によっては副作用が出るけど
炎症が起きた際、 様々な薬を試すよりも、 1日ぐらい断食(に近いことを)した方が いいんじゃないのだろうか? もちろん、水分をたっぷりと摂って、 体調面には気をつかわなければいけないけれど。
>>621 炎症程度ならそれで良いだろうけど、潰瘍が出来てれば一日では治らないし、
栄養摂取しないことで悪化するんじゃないかな。
経験上、二日断食して効果無しで体が弱っただけだったw
同じく 6日間点滴で栄養補給しながらの絶食だったけど、 この病気にかかってから一番症状が悪かったw
>>620 私も副作用でなきゃ、ドラッグデリバリーが最も優れているサラゾピリンが最高だと思う。
強い頭痛なんかが怖い。コンタクトや精液が黄色になったりするのも嫌だが。背に腹は…
625 :
病弱名無しさん :2010/11/16(火) 17:56:43 ID:cKPXLzQd0
>>625 これはすごいね。ツ反とクォンティフェロンで結核感染を見てるし、やっぱり結核をはじめとした感染症が一番怖いんだろうな。
抗体薬はこれくらい慎重に投与すべきってことか。
実は俺が知らないだけでどこの病院でもこれくらいやってるのかな?
>>626 クオンティフェロンまでは言及してないけど、結核感染の有無を確認するように添付文書で警告されてるな。
まあ現状では結核感染の確認はクオンティフェロンが一番だし保険もきくから、現場の対応としては当然だな。
ちなみに結核感染者(患者ではない)への投与は禁忌ではないけど、抗結核薬の併用が必要だな。
628 :
病弱名無しさん :2010/11/16(火) 23:39:48 ID:VpUlEEw7O
いいタイミングなので質問です プレドニン漸減中断ってそんなに非道いことなの? 過去3年間で3回かな10mg服用中に止めたけど別段 変調ないみたいなんですが 具体的にどんなんでしょう?
629 :
病弱名無しさん :2010/11/16(火) 23:44:27 ID:VpUlEEw7O
いいタイミングなので質問です プレドニン漸減中断ってそんなに非道いことなの? 過去3年間で3回かな10mg服用中に止めたけど別段 変調ないみたいなんですが?具体的にどんなんでしょうか
>628 大量投与をすると、体内での副腎皮質ホルモンの分泌が無くなってしまい、 突然中断すると死んでしまう事もあるそうだが、10mgくらいの少量まで減ったなら、 そこまで心配しなくても良いかもしれないが、人によっては何か異常が出るかも。 と、医者に聞いたことがある。
631 :
病弱名無しさん :2010/11/17(水) 00:06:42 ID:lqiXwNwIO
629です ありがとうございます 人によってはなんですね。安心しました
>>631 人によってはって所が、加齢や健康状態などでも違うだろうから、
医者の処方通りにした方が絶対に安全。
気持ち悪い お腹痛い 食欲なくて日曜の夜からほとんど何も食べてない ちょうど通院日だっから病院行ったけどプレドニン増やされただけだし…
>>628 去年40mgから4ヶ月くらいかけてゼロに挑戦したんだけど、ゼロになってから次第に体がだるくなり
疲れやすくなって再燃してしまった。
で、今緩解して1年経って10mgまで減らしたとこで足踏みしている。
医師と相談しながらやってるけど再燃してしまうとおもうと・・・脱却したいんだが怖くて踏み出せない。
L-CAP、G-CAPを相談してみては
免疫抑制剤や抗体薬は
>>634 みたいなステロイド依存性の患者にこそ使うべき薬。
>突然中断すると死んでしまう事もあるそうだが、10mgくらいの少量まで減ったなら、 >そこまで心配しなくても良いかもしれないが、人によっては何か異常が出るかも。 本当に難しいのは10ミリ以下だよ。 健康な人の副腎が分泌するホルモン量がプレ5ミリ相当。 長期間プレを使ってると副腎のホルモンを作る力が落ちてることがある。 プレ5ミリ以下にできないヤツはだいたいそう。 もし副腎が動いてない状態でプレを切ったら副腎不全と同じ症状になって死ぬよ。
>>530 これ観た
今年の6月から抗TNF-α抗体療法(レミケードのこと?)が潰瘍性大腸炎に使えるようになったんだと
知ってる人は知ってるのかな
このスレでは常識だな
>>640 タクロリムスの商品名。
免疫抑制剤。もともとは臓器移植用。
642 :
sage :2010/11/18(木) 03:02:45 ID:sbKXoqtl0
ここ数ヶ月症状もなく落ち着いてると思ってたのに よーく便を見たら赤っぽくて、少しだけ血が混じってた。 以前はトイレが真っ赤になったり、紙に血がついてたり したから寛解の定義が下がっていたのかも…。 食生活治したらちゃんとした便になるかな。 それとも年明けのアサコールに期待できるかな。 これでずっと寛解してると思ってたなんてショックすぎる。。 はやく完治する方法みつかってー!
>>642 スパゲティのトマトソースに含まれるドライトマトの皮が血と間違われたりすることもあるようです。
何かこれを食べたときにそーいう状態になるというような法則があれば食品の色素かもしれません。
観察を継続されたらいいと思います。もちろん病気の備えあれば憂いなしですが。
>>642 てか、年明けのアサコールって?
アサコールに期待してるなら、とっくに処方してもらえるようになってるし、
通院日が年明けってことなら、予約に関係無くさっさと行った方がいい。
但し、アサコールは直腸には高い効果があるけど、それより上には効果が薄い。
例えば、全大腸型ならアサコールよりペンタサの方が効果が高い。
らしいよ。
アサコールはペンタサの改良版(きっちりと大腸で溶けるようにしたもの)だから 部位に限らずペンタサよりも効くと思うが。
>>644 年明けからアサコールが長期処方できるって話と思われ。
>>645 全大腸だとペンタサと注腸の方がいいかも。アサコールは上側に効きにくいはず。
アサコールは大腸に入ってから解け始めるからな。 小腸に近い方には効きにくいかも。
回腸付近から溶け始める。
ペンタサ系の新薬が年明けからって俺も聞いたけど、ここであまり話題になってないけど 新薬って言っても海外で使われててどうこう聞いた
病気が原因で退職して療養してたんだけど、働く必要が出てきたから就活始めた。 いま履歴書書いてるんだけど健康欄に何て書けば良いんだ…。 良好にしとくべき? それとも病名書いて薬で症状抑えてるから問題無いとでも書くのか? 病名書いたら即落とされる気がするけど…。
>>650 オレも内視鏡の結果が良ければ働きたいんだけど、同じく健康状態でどう書くか迷ってる。
例えば、
正直に書く = 落とされるかも知れない = 落とされないかも知れない
健康と書く = 療養中の履歴が空白に = こんなボンクライラネ
となり、健康状態で問題外とされるか、社会人失格者と見られるかの違いになるから、
まだ正直に書いた方が良いんじゃないかと思える。
以前、バイトや派遣社員の採用をやってたけど、年単位で履歴が空白な人は問題外だった。
確かに、持病のある人は避けてたが、職務内容的に耐えられそうなら採用も有り得た。
>>650 正社員応募なら、
◎ >それとも病名書いて薬で症状抑えてるから問題無いとでも書くのか?
正社員以外の応募なら、
○ 現在特に問題なし
※クローン病は有名でも潰瘍性大腸炎を知らない面接官が多いと思う。
寧ろ病気の説明をいかに肯定的に伝えられるかが勝負。
>>651 正直に書いても採用してもらえるのならそれが一番良いんだけどね。
通院・服薬は今後も継続的にしてかなきゃいけないし食事制限もあるから
”良好”と書いたとしてもいつかは病気持ちってバレるんだろうし。
ただ「仕事に支障が無いなら”良好”と書いて良い」っていう意見を耳にしたから凄い悩んでる。
自分の場合は5ヵ月前までは一応在職してたから空白期間はそんなでもないかな。
体調崩したんで療養してました〜みたいな。
>>652 健康欄が無い履歴書なんて見た事無いんだけどそんな神のような物がこの世に存在するのか!?
>>653 有難う、参考にさせてもらう。
難病だけど働けます!って事を履歴書だけで相手に伝えるのは大変だよな…てかほぼ伝わらないか。
喋りで勝負するわ。
相手がUCを知らないなら好都合、自分の都合が良いようにトークできる。
面接担当から見れば、採用して1年以内に長期休養となると責任を問われる可能性がある。 2,3年経過後の休養は面接担当者の責任ではない。短期的に大丈夫かをチェックするだろう。
転職用の履歴書には健康欄ないけどなー 書いたこと無い ちなみに100円ショップの履歴書
書かなくていいだろ。バレたらその時よ 飯に関してはベジタリアンだって言っとけ
アレルギーで食べられないって言っておく
どこから落としたのか忘れたけど OOoのCalc用履歴書には健康欄はなかった。
>>657 > ちなみに100円ショップの履歴書
健康欄以前の問題で、自分を売り込むだけの記入欄足りてる?
662 :
病弱名無しさん :2010/11/18(木) 20:19:15 ID:lKq8VA4o0
屁が異常に出るのが本当に本当に困る これが気になって人と外出が怖くていけない ガスが醗酵しにくい食べ物ってあるかね? できれば朝、昼、晩のメニュー教えてくれたら嬉しいですわ 何かある時は3日前ぐらいからそのメニューで頑張ります
履歴書、職歴書は、自分で作るだけで、ある程度のスキルがあると認識してもらえる。 最近は、自筆じゃなければ失礼だろうという風潮は無くなってきたので、 自作の方が安上がりだし、楽。
664 :
病弱名無しさん :2010/11/18(木) 20:34:08 ID:sbKXoqtl0
>>643-649 レスありがとう。今日もみたけど相変わらずじっくり見たら混じってる。
よく考えたらずっとこういう色だし、何ヶ月か前も「もしや血が混じってる?」
って思ったこともあったから出血してたんだなぁ。
アサコールは、ペンタサで落ち着いてるけど様子見で年明けに一回試して
使ってみようって話になってるんだけど少し迷うなぁ。
これより悪化しても微妙だし…
アサコール2錠ペンタサ2錠、ペンタサ注腸なんてどうなんだろう。
とりあえずチョコを毎日食べていたからやめようと思って脂質の少ない
飴を買ってきた。野菜中心にまずは一週間改善してみる。
完璧な寛解を目指したいよ。
>>662 俺はヤクルト400を夕食後に飲む様にしたらかなり改善された
まあ人によって効果に差があるみたいだけど、試してみる価値は有ると思う
ちなみにお医者さんにお勧めされた為飲み始めました
今まで一回もプレドニン切れたことないけど、このスレでは珍しいの? 医者からペンタサ、ラッグビー、ガスター以外の薬なんて出されたことも聞いたこともない。 ちょっと再燃しただけでまたプレドニン増やされたし…
一回も切れたことないってどれくらい使ってんの? ダラダラ使うのはよくないね。今は他にも色々な治療法あるから (L-CAP G-CAP 免疫抑制剤 レミケード等)一度医者に相談してみたら
>>667 この病気になって服用始めて、もう7年になります。
患者から他の薬名出しても大丈夫なのかな。
マジで他の薬なんて医者の口から一回も言われたことない。
ちゃんと専門医にかかってる?
>>669 専門医かはわかりませんがとりあえずずっと同じ先生に診てもらってます。
尿が泡立って蛋白も尿検査したときいつもでるから心配だって言っても、結果が−+だから「この程度なら疲れてるときだと出るからね」で終わりだし…
7年間ずっとプレドニンって幾ら何でも長すぎるじゃないかな 自分から他の手段を言わないとステロイド使い続けられるだろうから一度言ってみることと、 他の薬のことを一切聞いたことがないってのも異常だから、一度他の病院かかった方がいいかも
やっぱり異常ですかね? 今までずっと疑問に思ってなかったけど… 一昨日通院したとき、また下痢が酷くなってて採血したら少し悪くなってたから、「プレドニン6錠に増やそうか」と言われ、嫌がったら結局1mgから5mgに。 危うく6錠になるとこだったけど5mgでも一回飲んだら十分良くなった。 別に3mgでも良かったんじゃないかと思う… 他の病院っていってもこの辺で大きい病院って言ったら今のところしかないんですよね… 大学病院行こうかな
675 :
病弱名無しさん :2010/11/18(木) 23:41:58 ID:/yyJIFJQO
素敵なセンセーだ おいらの主治医とバトルしてくれ 仕事に支障でるからってこっちから頼んでもステロネマ注腸で様子みてから考えます でも7年はいくらなんでもちと怖い
>>674 このサイト知らなかったわ〜
自分がお世話になってる先生の名前があってちょっと安心したw
>>674 ありがとうございます
>>675 私の主治医からはステロネマとか一切聞いたことないよ…
緩解してもいつも1rでずっと様子みてます。
それで酷くなったら増量減量の繰り返し。
なってからずっとそんな感じです。
そういえば発症して5年経ってから2回目の内視鏡しました。これもよく考えたら遅いのかな?
とりあえず一回他の薬のこと聞いてみよう…
緩解時には何食べてもいいと医者はいうけど、発症原因の一つに欧米化した食生活、 つまり肉や油など筆頭とする食生活が上げられているわけだから矛盾していると思う。 また、がん対策に見合う食生活は推奨されるべきだと思う。
680 :
病弱名無しさん :2010/11/19(金) 11:41:25 ID:TIltdjDn0
はじめまして、ここに住人になる予定のものですww 現在、この病気の疑い(ほぼ確定)があり、 内視鏡の予約を入れようと思っています。 そこで質問ですが、皆さんは大学病院等の大きい病院で見てもらっていますか? それとも家の近くの病院でしょうか? 初診、2回目と家の近くのクリニック(内視鏡も出来て、潰瘍性大腸炎の指導もできる)で 診てもらったのですが、どうも先生との相性が合わないというか信用できないんですよね。 また確定ではない段階で、ペンタサ処方とかしますかね・・・? どなたか都内で有名な先生や専門でやっている病院などを教えていただけませんか?
>>680 個人的には確定の診断出て無くても、そうなんじゃないかと目処がついてるなら
薬出されても別に変じゃないと思うがな。
よほどでかい副作用が出る危険がある薬ならともかく。
まあ相性ってのはあるから気に入らなかったら別の所行ってもいんじゃね?
長い付き合いになるからね。
自分も確定前にペンタサ出されたよ 都内ならいくらでも専門医がいるね 社会保険中央、慶応、医科歯科大あたりに有名な先生がいる
今日処方してもらい、久しぶりにプレドニンを飲むことになったよ。 顔腫れるからなんかやなんだけど、活動期だからしょうがない。 とりあえず10日くらいで様子見。
あれから1年か〜。 去年の今頃は、大変だった。 大腸切除の手術を受けたあと お尻が痛くて痛くてほんとに 死んだほうがましなくらい、痛い目にあった。 合計3ケ月の入院生活。 退院したあとも、痛くてベッドに寝たきり。 そして一番心配して何回も見舞いに きてくれていた母が突然死んでしまった。 俺は痛さで立つことも出来なかったので 通夜にも出れなかった。 年末は賀状のお断りの 文章を考えていたな。 後日聞いた話では 兄は、俺のあまりにも悲惨な状況に、内心 死んだ母が、一番可愛がった弟の俺をあの世に 呼んでるのではと思ったらしい。 あれから1年か! よくぞ まあここまで回復したな。
686 :
病弱名無しさん :2010/11/19(金) 18:54:32 ID:XPrQpcgJO
よく考えたら7年もプレドニン飲んでて今更簡単に切らせてもらえるんだろうか。 他の薬のこと言っても、「ステロイドが一番効果的だし、飲まなくなるとまた悪くなるよ」とでも言われそう。
グルタミンが腸にいいらしいけど、どうなのかなぁ?
>679 食生活が欧米化していなくても発症するし、乳児期に発症することもあるわけだから、 食べ物が原因だという可能性は低いんじゃないか? 日本で、西洋食がよく食べられるようになったのもステロイドが発明されたのも戦後。 それ以前は、原因不明で死んでただけかも知れない。 UC患者に共通の遺伝子があるのが確認されてるので遺伝子疾患の 可能性が高いような気がしている。
俺は昔からよく下痢する体質だったけど、家族はまったく問題ないんだよな 俺の家族からUCが出るとは思えん
365日毎食後薬飲んでると食事後に飲んだかどうか分からなくなることがあるから困る
そういう時は飲み過ぎよりは飲まない方がマシと考えて一回パスするけど
>>686 例えそう言われたとしてもステロイド以外のオプションの可能性を聞いてみるのは意味があること
ステロイドの効き目は凄まじいけど早く離脱、減量できるに越したことはない
返答が頼りないなら一度他の医者を当たってみるのも手だよ
医者は一人じゃないからね
やっぱり遺伝じゃないかと思うわ 自分も従兄弟もUCだし
体質の遺伝
下痢や血便が生じてるときとそれ以外とで食事療法を変える。 下痢や血便が生じてるときは腸管を刺激しないこと (冷たい食品と極端に熱いもの。脂肪や繊維が発酵反応を高める)。
現在寛解中で、左側型です。 ペンタサ6錠/日、ラックビー3包/日飲んでいます。 ここの皆さんとは逆に、便が大変固く排泄に困っています。 何か良いアドバイスがありましたら、宜しくお願いします。 また、ラックビーを飲んでいると痩せてくるというのは本当でしょうか?
>>695 カマグと呼ばれる酸化マグネシウムを処方してもらうといい。
自分で量を調節しながら飲める。飲み方も自分流でかまわない。
ドラッグストアでも3Aマグネシアかミルマグ錠剤というのが売ってる。
一昨日から熱っぽくて体の節々が痛い・・ 合併症なのかな 鎮痛剤飲んだ方がいいかな
インフルエンザじゃないか
>>697 インフルエンザ!?
もしそうだったらやばいですよね?
>>680 相性が合わないというのは理解できるが、信用できないというのは何?
他人を信用できないタイプの人間?
>また、ラックビーを飲んでいると痩せてくるというのは本当でしょうか? 有り得ない。
>>695 >>696 さんの言うとおりです。酸化マグネシウム剤は多くの種類があります。
他には、夏場に比べ極端に水分摂取量が減っている場合があること。
ごはん(お米)を水分多めで炊いて食べ、食事中も水分を小まめに摂取し、
大腸まで残渣が水分を多く含んで運ばれるようにすること。
脂肪も吸収率が悪く便の硬さを和らげ排便を容易にします。
ω-3脂肪酸を含む食品を増やしてみるも効果があるかもしれません。
それと、ラグビーはそのままに、ミルミルなどの発酵乳を夕食後に1本追加してみると 良いかもしれません。
705 :
病弱名無しさん :2010/11/20(土) 19:45:27 ID:2WtOO1NI0
遺伝性だったら嫌だなぁ。 自分はもう仕方ないけど、息子まで将来かかってしまったら可哀想。 何とか予防策が無いかな…。
706 :
695 :2010/11/20(土) 22:04:35 ID:y8ie2s0o0
>>696 薬に関しては先生と相談してみます。
>>701 そうですね。気のせいかもしれません。
>>702 油はこの病気を再燃させる危険因子ですので、意識的にあまり取らないように注意しています。
よって、それはちょっと勇気が要ります。
>>703 ミルミルは週一でしたが、増やすことを検討したいと思います。
>>704 実験データを見る限り、多少は影響があるかもしれません。
>>706 一般に油は控えた方がいいかもだけど、餃子ビール余裕な人もいるし、食事でどうこうならないUC患者も結構いると思う。
なんでも食べられた方がQOLが高くなるから、寛解期に試してみるのもいいかもね。
>>706 油の種類はもっと研究された方が良いですよ。
動物性油は控えた方が良いと思われますが、魚油やアマニ油、しそ油、オリーブ油は
むしろ適度にとった方が炎症を抑える作用があるのかもしれません。
まぁ現状でベストを尽くすしか無いからね 数年前までは良いとされてたものが今では禁忌だったりするわけだし 確かそういう油あったよね?
>>699 インフルエンザなら再燃に注意してくださいね、お大事に。
インフルエンザは最初が勝負だ。 タミフル飲んで寝とけ。 タミフルがいやなら葛根湯か麻黄湯だ。
ヤクルト400があわない人いる? 最近になって飲まないときの方が調子がいいような気がすることに気がついた 体のために飲んでいたのにショック
カゴメのラブレ飲んでるけど効果あるのかな
715 :
706 :2010/11/21(日) 00:16:40 ID:RrX0SK7X0
>>707 余りやり過ぎると逆にストレスになるので、ほどほどにします。
>>708 おっしゃるとおりです。ω-3脂肪酸はOKでした。
>>710 知らなかった。大変勉強になりました。
>>713 自分に合うものを探した方がいいよ。結局便通が改善されればいいわけだから。
そういえばヤクルトに限らず、冷蔵庫で冷えたまま飲まないで、常温でしばらく待ってから
飲んだほうがお腹にやさしいみたい。
>>714 さんも便通がいいならOKですy。
717 :
病弱名無しさん :2010/11/21(日) 04:25:14 ID:lGDZMDkE0
名前:
E-mail:
内容:
http://www.abo-toru.com/index.html この先生が提唱されている「爪もみ」という方法で潰瘍性大腸炎が治りました。
ちなみに「全大腸型」でした。嘘みたいな本当の話です!
個人差があるのかもしれませんが、「爪もみ」を徹底的に行った翌日に出血が
ピタッと止まった時の驚きは今も忘れません。
その後は出血もなく「完治」と言える迄に改善して行ったのですが、内視鏡検査
の写真で、「炎症が消えて血管がはっきり見える」状態になるまでには数年かか
りました。
久しぶりに「潰瘍性大腸炎」のスレに来たので私の体験を書き込んでみました。
>>717 同氏の免疫理論にある「顆粒球も、過剰になると常在菌と反応して、組織破壊の炎症を引き起こします。」
は正しいような気がする。だからGCAP(GMA)療法が存在するのかと思ってしまう。
719 :
病弱名無しさん :2010/11/21(日) 04:48:09 ID:lGDZMDkE0
717です。 私はLキャップもやりましたが(確か3セットくらいで終了だったと思います) これは効果がありませんでした。先生は、必ず効果が出るというものではなく あまり重症だと効果がが出ない場合もあるとのことでした。 丁度、「潰瘍性大腸炎」を特定疾患から外すかどうか議論だれていた頃ですね。
爪もみなんか効くのかなぁ まあ効かなくても害にはならんだろうから一応やってみるか
>>720 を読めばわかるけど、爪もみは実際には爪をもまない。
付け根部分よりやや下方の指を左右に挟むよう指圧する。秒数や回数も決まっている。
女性なら好きな男性に手を握ってもらい、安らぐことが可能なら 副交感神経が優勢になり爪もみと同じ効果があるんじゃないか。
フラシボが良く効くバカがうらやましい。
今日病院行こうと思ったけど診察だけっていうからやめたさ。 明日行く、調子良くないから。 爪もみで治せるものなら治したいなー
>>724 治験だって2割は存在している。バカというお前が馬鹿。
いわしの頭も信心から しかし患者対象にプラセボ対照治験って倫理的にどうなんだろうね。 わらをもつかむ病人を集めて、2割は偽薬を飲ませてるんだから。 せめて既存薬対照で優位性を証明するような試験にすべきだと思うけど。
>>727 まぁその分医療費がタダって考えれば…
タダより高いものはないって言うじゃない
729 :
病弱名無しさん :2010/11/21(日) 21:04:25 ID:JcpZ0oFt0
本当は薬指なのにな。笑える。
>>730 なんか荒れてるなぁ…
確かに比較するならクローン病の方が難病という気はするけども
難病板なんていう管轄範囲がめちゃくちゃ狭い板なのに、なんでCDとUCをひとまとめにしてスレ立ててんだよw 頭おかしいんじゃないの?
ていうかこのスレも強制移住?
狐が個人的な理由で立てた糞板なんてスルーでいいだろ
術後の便漏れは結構あるけど潰瘍大腸炎だと診断される前に便漏れしてた人ってどれくらいいる?
便失禁のこと?
そうです
mixiのUCコミュのアンケートによれば、 9割方経験有りと出てるな。 術後でも診断前でもなく自覚後の話だろうけど。
740 :
病弱名無しさん :2010/11/22(月) 17:24:25 ID:+3iQCGvf0
ノロウイルスが昨年の2倍、感染性胃腸炎(胃腸風邪という医者もいる)が大流行する。 潰瘍性大腸炎患者が感染すると重症化するばかりか、再燃する可能性が大きい。 便や嘔吐物の取り扱いを慎重に。手洗い・マスク奨励。カキなどの2枚貝に注意。
>>740 UC患者ってUC以外に難病はない、もしくはUCがこの世で一番つらい病気で患者は最優先で保護されるべきと思ってるやつが多そう。
だからいくつもいくつも同じ病気でスレが立てられるんだわ。
>>742 >UC以外に難病はない、もしくはUCがこの世で一番つらい病気で患者は最優先で保護されるべきと思ってる
どうやったらこんな発想が出てくるんだろう…
10万人強の罹患者数だったらスレに重複の傾向が出たって普通だろうに
このスレ見ながらオナラしたら、実が出た。こんなの初めてでマジで凹んだ。 実と言ってもちょっとウンコの匂いのする水みたいなものだったけど。 なんでいきなりこんなのが出たんだか…。
ウンコの匂いがしてるなら大丈夫 ヘドロ臭い白い便(膿)がでたらアウト。再燃。
>>744 それが世に言う粘液便だ。
悪化の兆候だから養生しろよ。
ハローワークに行ってきた。 オレ「実際のところ特疾でも就職できますか?」 担当「今は健康ですか?」 オレ「はい」 担当「だったら問題ないですよ」 オレ「え?ホントですか!」 担当「ええ、今の健康状態が良ければ大丈夫です」 と言われたが本当だろうか。 雇用側からすれば十分にリスクだと思うんだが。 まあ、それほど気にせず正社員で職を探し始めたが厳しいもんだね。 でも、帰ったら疲れて寝てたから、就職より先に体力作りが必要だな。 2年近くもプレ飲みながら療養してたら自覚できるほど衰えてるもんなw
まぁ健常者でも厳しい時代だからねぇ
お腹いた〜い
潰瘍性大腸炎と診断ついて(軽度)3カ月。 ペンタサ250r×9錠で 下痢も腹痛もナシ。 血はちょっと。 この半年で5sほど痩せたんだけど(その半年も 下痢は殆どなかった。ゆるいくらいで) このくらいの痩せ方は普通なのかな? 食欲も普通にあるんだけど…
100kgから95kgと、40kgから35kgでは全然意味が違うだろr
ノンシュガー系のキャンディーはやばいぞー 屁が鬼のように出るし身も蓋がないくらい染み出るwww
そんなもんこのスレでは常識だな。 だめな食い物は人それぞれだが、シュガーレスのあめやガムをいくら食っても平気というやつにはお目にかかったことがない。
あーやっぱ常識だったのかー もしかするとこの病気と診断されそうで今から気が滅入ってるよー
真面目に質問なのですが、便に何かオレンジ色状のものが含まれているときがあるのですが、 粘液とか粘血の一種なのでしょうか?なんとなくお腹がいたい時とかになりやすい気がします。
>>756 それが世に言う粘液便だ。
悪化の兆候だから養生しろよ。
入院中は動物性たんぱく質が魚しかなくて全然力が出なかった。 退院二日後に焼肉をいっぱい食べてようやく少し力が出てきた。 先生には内緒だけどな。
しかもスーパー薄味なんだよな 体にはいいんだろうが
水がまずい病院は飯もまずい。
俺は漏らしたの、11年間で2回ほどだな。 どっちも、家の中だった。 外で漏らしたことはないな。
今日はやたらとガスが溜まるな 後、臭いが変わったw 悪化傾向なのかな・・・orz
昨日布団の中で屁こいたら臭すぎてワロタ そんなに頻繁には出ないのが救いだが
764 :
病弱名無しさん :2010/11/24(水) 13:25:37 ID:9+drBkbP0
MAP菌を完全に死滅すれば完治するよマジで でも誰もこの事を信じないんだよマジで 世の中バカばっかりだマジで クローン病も潰瘍性大腸炎も原因はMAP菌覚えとけよマジで 内視鏡やった後に腸内細菌全部殺してみな完治するよマジで このスレは少なくとも10万人は見た事あるでしょマジで 誰か軽症の人ためしにオレの言う通りMAP菌を殺してみてよマジで そうしたら全世界がひっくり変えるよマジで 人生も楽しくなるよマジで MAP菌死ねMAP菌死ねMAP菌死ねMAP菌死ねMAP菌死ねMAP菌死ねMAP菌死ねMAP菌死ね MAP菌死ねMAP菌死ねMAP菌死ねMAP菌死ねMAP菌死ねMAP菌死ねMAP菌死ねMAP菌死ね MAP菌死ねMAP菌死ねMAP菌死ねMAP菌死ねMAP菌死ねMAP菌死ねMAP菌死ねMAP菌死ね MAP菌死ねMAP菌死ねMAP菌死ねMAP菌死ねMAP菌死ねMAP菌死ねMAP菌死ねMAP菌死ね MAP菌死ねMAP菌死ねMAP菌死ねMAP菌死ねMAP菌死ねMAP菌死ねMAP菌死ねMAP菌死ね
この書き込みを見るとMAP菌も必要な菌かもという気がしてきた
書き込みはあれだけど、実際MAPはCDにおいてはそれなりに怪しいらしい。 UCについては知らない。
新谷先生にみてもらったようなひとはいませんか・
罹病前みたいに油もの気にしないで食事したら血便が減少した ストレスなのか、ストレスなんだな、ストレスか……
769 :
病弱名無しさん :2010/11/25(木) 10:32:00 ID:mztQaT5F0
すぐトイレいきたくなる くそ面倒だ どこにもいけやしねえや お腹がグルっというと1分しか我慢きかないわ
>769 もし頻繁に行ってるなら、ケツがヒリヒリして痛いだろ? 軟膏とかを塗っておくと、かなり痛みがマシになるぞ。 個人的にはボラギノールがオススメ。
UC歴4年で転職活動中の者です。 明日2ヶ月ぶりの診察日だったんだが、応募した会社から明日面接に呼ばれた。 もちろん病気のことは言わず 俺「アルバイトが入ってまして時間だけでも変えていただけませんか?」 会社「TOP4人がそろうのは明日のその時間だけです」 運悪くペンタサのストックがない・・・。 迷ったけど就職に関して後がない身なので面接の予約を入れてもらった。 それで今病院にキャンセルの電話したら看護師さんが優しくて泣いた。 「なんとか薬取りに来れませんか?」 「こ家族の方に来てもらっていいですよ」 「明日なんとか来てください」 面接で冷遇されてるので些細な優しさも嬉しかったよ。 明日面接で自分をぶつけてきます。
>771 オレも2年以上まともに外出も出来ない状態だったけど、 プログラフでやっと緩解したから今週から就職活動を始めた。 是非、結果を聞かせてね。
>>771 あるよね、大事なことが重なるって。
面接の後には間に合わないのかな?
でも、この就職難に面接までいけたなんてすごいことだぞ!
数回飲まなくても大丈夫だって思い込んでさ、
面接がんばってこい!!
面接頑張ってね。 優しい看護士さんなんだが、 「こ家族の方に来てもらっていいですよ」 は問題かもしれない。 診察せずに処方せん出して違法性はないのか?
>>771 まあすんだことは仕方がないが役員面接の時間の変更を頼むなんてありえんぞ。
その時点で「あ、じゃあもう来て頂かなくて結構です」ってなってもおかしくない。
ここを見てるやつも他山の石とするんだな。
ペンタサを数日すっ飛ばしても問題ないと思うぞ ただ診察予定日に行けないことはままありうる事だから薬は余分にもらっておく方がいい 自分はそうしてる
>>771 >>772 お二人とも就活がんばってね!
面接では力入れてさ、
その分、夜は早く休んで体調整えてくださいませ
就職できること祈ってるよ〜
>>717 自分はUCの他に頻尿にも悩んでいて鍼灸院で鍼やったら先にUCが改善されてびっくりしました。
東洋医学もばかにできません。
この病気の人は様々な原因でUCの症状が出ていると思いますが、
ストレス起因の人は爪もみをやってみる価値があると思います。
爪もみで自律神経を調整することで良くなる可能性があると思うので。
自分の体験から鍼もお勧めしたいところですが、
腕の善し悪しがありますし、高いので安易にはお勧めできないのが残念です。。。
もう何年も指もみしてなかったんですが、ここを見てまた今日から初めてみます。
三日坊主で終わってしまった。というより忘れてしまうんですよね。
爪もみは、以前では薬指はもんではいけないとなっていましたが、
脳内ホルモンを増やしたりするとかで、通常もむ程度ならしても大丈夫だそうです。
個人差もあると思うので、体調の変化を小まめに見極めて自分にあったのを探してください。
下のサイトは東洋医学的な事を取り入れた指もみです。
指のもむ刺激する部分も分かりやすく説明されていていいですよ。
http://www.mri.il24.net/tumemomi.html 以前指もみをしていた時にしていたんですが、
下のサイトの画像で説明しますが、右の一指し指をもむ場合、
そのもむ指とは反対の左手の親指と人差し指で、
通常通り指先でつまんで刺激してると思います。
親指はそのまま指先で刺激していいんですが、
人差し指を指先ではなくて、横側にするだけで刺激する力が増して効果的になります。
左手人差し指を第二間接の右横部分をもむ指のへりにあてて、
第一関節横に突起した骨をあててやります。
親指と共にはさんでグリグリともむ人差し指を左右に少し回転させるようにすると。
指の先でもむより力が強くなり、よりよく刺激出来ます。
ローリング爪もみです。
http://www.tsumemomi.com/play/
爪もみウザイ。医師と管理栄養士の講演会で全否定。
漏れは50代前半の元UCだが、 おまいら いまからもずっ〜と UCと付き合うんだ。 大変だな。 早く完治する薬が出来るといいな。
結局さ難病者って負け組みだし
口を開けば
>>782 みたいな厭味だとか僻みだとか捻くれ者ばっかだよな
健常者から見れば一時難病者を可哀想だ助けてあげないとなんて思うだろうが
次の瞬間には忘れられた存在なんだよ
一生健常者に勝てる筈もなし
>>771 です。
午前に面接受けて夕方内定の電話いただきました。
気にしてくれた人ありがとうね。
厳しい意見くれた人もありがとうございます。
年内は他のアルバイトして年明けから仕事になりました。
新しい職場で頑張ります。
>>785 内定&バイト決まったんだね!
おめでとう〜!!
いやぁよかったよかった。
仕事では大変でも、家に帰ったらゆっくり休んで、仕事長続きできるといいね。
報告してくれてありがとね!
>785 おめでとう! 病気の事は話したの?
>>786 ありがとうございます。
>>787 話してません。
健康診断は後日ですがクローズにします。
>>784 愚痴りだしたらキリが無いな。人間いろいろだ。経験がある、無いというのは大きい。
自分だって健康体であれば難病の人をそれ程思いやる事が出来ただろうか?
自分よりもっと不幸な奴もいれば幸せなやつもいる。
自分に与えられた環境で精一杯やるしかないだろ。と俺はいつも思ってる。
発病直後はいろいろ悩んだけど、ある時そう開き直ったよ。
それから不思議と体調も少し良くなった。簡単ではないが、精神衛生上そういう具合に
考えられると少し楽になるよ。
病気も含めて、人生とはそんなもんだ。 人生は囲碁ではなく麻雀。 俺は発病する前からそう思ってる。 配牌でいい手が来てもツモが悪いこともある。 最後に役満を上がるやつもいれば、満貫を振り込んで刑務所に行く馬鹿もいる。 病気というのは他人にリーチがかかった状態みたいなもんだ。 注意しないと上がれないぞ。
>>791 てか、愚痴ってるのって>784でしょ。>789>790は落ちてないだろ。感じ悪。
ここ2日ペンタサ足りなくて飲んでない・・・ やっぱ2日も薬飲めてなかったら確実に悪化するよね 大丈夫だった人いますかね・・・
ペンタサなら寛解してる時だったら少しくらい大丈夫でしょ
アサコールで症状が劇的に改善した人っている? 自分はあまり効果なし。
>>794 レスdです
残念ながら寛解はしてないんだ・・・
病院の休みが変わって薬貰い損ねてしまって
今までちゃんと飲んでたから不安で仕方ないです
>>796 あまり気にしないほうがいい
気にしすぎるとそれがストレスになって悪化するから
>>795 一度サラゾピリン試してみれば
自分はペンタサからサラゾピリンに変えて完璧に寛解した
799 :
病弱名無しさん :2010/11/28(日) 17:50:25 ID:zB3SpaBh0
〜 爪もみで潰瘍性大腸炎を克服した体験 〜 爪もみについて批判する人を正すつもりはありません。 興味が無い人、爪もみに批判的な人はスルーして下さい。 しかし、私は「爪もみ」で10年以上苦しんだ潰瘍性大腸炎を完治(と判断しています)させる事が出来たのも事実なのです。 そこで、かつての私と同じく今現在潰瘍性大腸炎で悩んでおられる方に少しでも役に立てば、と思い書き込みをしました。 「爪もみ」の利点は、 ・お金が全くかからない・いつでもどこでも出来る・病院に行く事も特別な器具も必要ない ・(自分の経験では)早い段階で効果が見られる・副作用が無い・「完治」が期待できるという事でしょうか(私の経験と主観です) また、私が行った爪もみの具体的な方法は以下の通りです。 勿論、万人に同じ結果が出るかどうかはわかりませんが、参考として記載します。 @左手の親指の爪を右手の親指と人差し指(または中指)で爪を立ててつまむ ・つまむ所は親指の爪の根元で左右からつまむ ・強さは「結構痛いな」と感じるくらい A「結構痛いな」という状態でつまんだままゆっくり20秒くらい数える B左手の親指→人差し指→中指→小指と各指に対し同じようにつまんで行く(薬指だけは除く) C左手(右手が先でも良い)が終わったら右手も薬指を除くすべての指に対して順番に行う D上記@〜Cまでで1セット。これを一日の間でちょっとした時間を見つけ、合計20〜30セット行う ・但しそれはぶっ続けでやるというのではなく、例えば「通勤バスの移動中」「テレビを見ながら」「入浴後」「寝る前」など、ちょっとした時間がある時 にやる(全部の指が出来なくてもやめる事もある)という感じでその合計が30セットくらいだったという事です。 E寝てる時などで「お腹がゴロゴロする」感じがあったら効果の期待ありです F効果は、私の場合その翌朝に出ました。数か月続いた血便が翌朝から「普通の便」になりました。 ※時々「爪もみ」を数日サボると少量の出血が出たりするが「出血」→「爪もみ」→「改善」を繰り返し て行くと出血も無くなりその後「爪もみ」すら必要ない状態まで改善されました(今ではお酒も飲みます)
>>797 レスどもです
気にし過ぎるのはストレスの元ですよね
明日は学校遅刻してでも薬局行ってきます
>>800 医者にかからなくちゃ薬は「もらえないよ
>>795 劇的な改善はないけど、ゆっくりなんとなく改善傾向
アサコール直腸型は劇的に効く場合がある。 サラゾピリンの酷い頭痛(副作用)や、軽量ペンタサのみ服用の場合に必要とされる 注腸から解放される可能性も大いにある。 最も確実に成分が解放される、優れたドラッグデリバリーシステムがあるのは、 サラゾピリンだから副作用の心配がなければ本当に良いと思う。 ただし長期継続服用の副作用も考慮すると定期検査は必要になると思う。
採血と採尿、最低三ヶ月に1回と体調に異変があったときに。 他の薬剤も同様、基本的に医師の判断で行う。
添付文書より 本剤投与開始前には、必ず血液学的検査(白血球分画を含む血液像)、肝機能検査及び腎機能検査を実施すること。 投与中は臨床症状を十分観察するとともに、定期的に(原則として、投与開始後最初の3ヵ月間は2週間に1回、次の3ヵ月間は4週間に1回、その後は3ヵ月ごとに1回)、血液学的検査及び肝機能検査を行うこと。また、腎機能検査についても定期的に行うこと。 確か割りと最近追加された記述のはず
血液検査は他の病気も見つかるから それを定期的にすると他の病気も見つけられるのかな
808 :
病弱名無しさん :2010/11/29(月) 14:27:17 ID:7XW66rbO0
トイレの回数が多いです(下痢ぎみな感じ) 減らす方法おしえてください 特に、食事中から直後、また、おなかが空いたころ激しくなります 食べ物は、脂っこいもの、ドレッシング類、カレーや辛い薬味などは避けています それでも、減りません。薬も3種類くさい毎回飲んでいます
大腸粘膜に炎症がおきると水分の吸収が十分にできず下痢がおきます。 スポーツドリンクよりも電解質を多く含む経口補水液(OS-1など)を冷やさずに摂取すると 先ずは良いでしょう。 脂肪や繊維の多い食品やコーヒー・アルコール・香辛料などの腸管せん動を促進する食品、 極端に熱いもの冷たいものを避けましょう。 食事サイクルの見直しや生活習慣の改善も検討してみましょう。
またお前か。 うざいから消えろって言ってるだろ。
>>807 腎臓病とかはわかりそうだね。
がんは無理だけど。
>>812 がんも種類によってはわかるんじゃないかな?
>>813 そうだね。種類によるね。
大半のガンは、血液検査でわかる頃ってのは進行してるか末期。
勝手にテンプレに余計なもの入れたキチガイがまた来てるのか
例えばペンタサを飲んでると仮定してさ どっかで血痕を残すような悪いことをしてきたとするじゃん。 やっぱり血痕から犯人はペンタサを飲んでるってバレるわけ?
【食べるラー油】UC【1瓶め】
820 :
病弱名無しさん :2010/11/30(火) 00:04:27 ID:dU4KrrFZO
潰瘍性大腸炎向けの職業って何ですかね??
>>820 社会はそんな優しくできてない
自分を適応させていくしかないんだよ
不向きな職業ならあるだろうけどね
また死ね厨かよ!w あまりセンスが無いかぶせだから面白く無いんだよ。 って書くと、オレも死ねとか言われるんだろうなw
人は皆生かされてるんだよ。 すべきことをやり終えたら、お迎えがくる。 それまでは精一杯生きよう。
>>818 調べれば分かるだろうけど、普通そんな検査はしないだろw
827 :
病弱名無しさん :2010/12/01(水) 13:54:40 ID:QvWCLBdY0
仙人みたいな食い物ばかり食っているから、 油っこいものが食いたくてたまらない フライドチキンを山ほど食いたいよ、ウワーン
食って悪化する 我慢のストレスで悪化する どちらも正しくないから難病
>>827 ささみに塩こしょうして焼いたので我慢しろ
>>827 山ほどはアレだけど、1本くらいいいじゃないか?
ポン酢で食べる水炊き旨いよ^^
サプリ飲んでる人いないかい? 最近マルチビタミン飲みだした
マルチビタミンとマルチミネラル飲んでる 一応医者に聞いたけど問題ないらしい
マルチビタミンは自分も飲んでる。気休めだけどね。
>>827 旨味成分をしっかり摂るんだ
いい出汁取れよ!
肉いっぱい食う夢見た 現実じゃ、ささみ以外は3年食ってない
ショコラBBとかのんでる人いる? あれ、どうなのかな
>>836 チョコラBBですよね?
ニキビとか肌トラブルがあるんで飲んでますよ。
BBプラスとか言うやつです。
親が掌蹠膿疱症になって、それでチョコラ飲んで予防しているんですが、
その流れで、自分も服用してます。
漢方治療前は何も飲めなかったなぁ。
すぐにお腹に影響があったから。
839 :
病弱名無しさん :2010/12/03(金) 06:24:16 ID:VRk4Ykx30
プレドニンのみはじめて約7年。最近病院をかわってから、そんなに長期間 のむものじゃないよと言われた。少しずつ減らして、10日ほど前からプレ なしになった。ペンタサ250mgは一日16錠のんでいるが、このままプレ なしでいけたらいいのだが。
841 :
病弱名無しさん :2010/12/03(金) 08:49:48 ID:YFbMBG9/0
>>839 プレドニンは少ない量でもダラダラと長期間飲むものじゃないよ
>>839 が既婚の女性でなければ、
プレより免疫抑制剤をだしてきそうだね。その医者。
846 :
病弱名無しさん :2010/12/03(金) 10:54:47 ID:VRk4Ykx30
>>843 ,
>>845 >>842 です。
>>668 とは別人で同じような人がいるなと思っていました。
医者からは確かに本当はプレ→免疫抑制剤→薬なし とするのがいいんだが
と言われました。ただ、別の病気のために免疫抑制剤は使えないので
とりあえずプレをなくしてみようという感じです。
847 :
病弱名無しさん :2010/12/03(金) 10:57:10 ID:VRk4Ykx30
848 :
病弱名無しさん :2010/12/03(金) 16:01:09 ID:MUajhUzp0
コーヒー(ブラック)を、朝とお昼に飲んでもいいですかなぁ?
849 :
病弱名無しさん :2010/12/03(金) 16:29:13 ID:VRk4Ykx30
>>848 自分はコーヒーはダメですね。
2度入院しましたが、2度とも入院前の1週間位コーヒーを飲んでいた。
原因は他にあるかもしれないが、コーヒーは病状を悪化させていると思う。
個人差もあるだろうから飲んでも大丈夫な人もいるとは思うけど。
食事関係は聞くよりも自分の体と相談する方がいい これは間違いない
ダメな食事関係を共有することも大切 何でも食べれるは危険すぎる
共有も何も基本的なことなら本やネットにいくらでも書いてあるよ でもその生活は結構きついそれなら体に聞きましょうって事 俺の場合、にんにく、もずく、ベーコンとか駄目で 上に上がってるコーヒーや アルコールやあげもの、肉、唐辛子等は普通に食べて問題ない でもこんな情報共有するのは危険だろう 基本をおさえてからあとは自分の体で調べた方が確実だとは思うけどね、病歴10年の俺の経験上
よく病歴を背景に論理展開する人がいるけどw
マルチビタミンってある種のガンになるリスクが高くなるって2010年の The American Jounal of Clinical Nutrition に載ってた。 サプリばっかりに頼るのはよくないね。
栄養補助的にサプリを摂ってるんだろ。何も問題なし。
>>855 本当に自分に関係があるのか、
表面だけじゃなくて内容も見ようぜ。
食事と体調を日記に書いておくだけでも有用なデータベースになるだろ。 食事が気になるやつはそれくらいの努力はしろよ。
859 :
病弱名無しさん :2010/12/03(金) 22:24:56 ID:K1VnHc440
結構ずっと調子良かったので、発病後ほぼ1年ぶりに 焼き肉屋さんに行って、ユッケとかカルビ、ホルモンを食べてみました。 お酒は今まで通りガマン。 次の日、全く問題なしで、よかった〜たまになら良いのかって思ったけど、 その翌日久々の下血…。 家で焼き肉は大丈夫なんだけど、もう外で焼き肉はやめます。 悲しい。
焼き肉屋はタレに唐辛子みたいな香辛料が入ってることがあるからそれが悪さしたのかもね
861 :
836 :2010/12/03(金) 23:49:37 ID:3ajkuLJp0
>>838 レスありがとう。
俺ものんでみようかな。
862 :
病弱名無しさん :2010/12/03(金) 23:59:55 ID:X4tqVyAL0
なんで直腸の調子が悪い人が多いのにクローンみたいに痔ろうが少ないんだろうか? クローン病より直腸の調子は悪い人が多いのにね
863 :
病弱名無しさん :2010/12/04(土) 00:00:57 ID:X4tqVyAL0
間違えた × クローンみたいに ○ クローンより
>>862 UCはクローンと違って炎症が腸管の表面だけだからじゃないかな。
ペンタサ注腸って 食前食後どちらでもいいんですか?
うんこ後がいいんじゃね?
どうも
>>755 です。やっぱUC進行中と診断されました・・・・
特疾申請書類と仕事で病院行けなくなるかもしらんので60日分のペンタサ貰ってきた
これは長い闘いになりそうだわ
870 :
病弱名無しさん :2010/12/04(土) 16:13:04 ID:FSHHpfx+0
>>869 そもそもこの病気持ちが首相になるべきではない。
国民に病気を隠してまで総理になるとは姑息。
ならざるを得なかったというなら、万全な組織体勢で望むべきだった。
と、持病持ちの無能がドヤ顔で告白
そうだよな。 UCのやつが病気を隠して就職して、悪化して仕事に穴を開けるなんてあってはならないことだよな。
もし俺が首相になったら一日で大下血するわw
874 :
病弱名無しさん :2010/12/04(土) 19:57:34 ID:7irsHSoz0
適している職業は・・・ @無職 A主婦 ・ ・ D非肉体労働の公務員・団体職員、それに準じる組織 出世欲や金銭欲を捨て、体と精神に極力負担のかからない環境を作る。 役職は辞退する。プロジェクトチームも辞退する。各種会の幹事も辞退する。 不要な人間関係を増やさない。細く長く生きることを信条とする。
>>875 >役職は辞退する。プロジェクトチームも辞退する。
こういう働きがいを糧にしてきたのに…
読んで意外だったのは 大腸摘出しても余計にトイレとかに気を使わないといけなくなるんだね とったから健常者とかわらんとは思わないけど、少なくとも今よりトイレ回数とか気にしなくてもいいのかなと思ってたんだけど
季節の変わり目は体調くずすなぁ 下痢し始めた
>>862 痔ろうの一歩手前の肛門周囲膿瘍にはなったよ。
どうしても下しやすいからね。
親父の兄貴が特効薬しってて、
その軟膏塗ってたら、一週間ほどで治ったよ。
痔関係には、抜群に効くんだと。
叔父は、お腹が弱く数十年来の痔持ちなんだよね。
下しやすい人はクローンとか関係なしになりやすいと思うよ。
>>869 ほんとに安部さんてUCだったんだ。
広島に行ったんだったらタブー視されてる広漢試したらよかったのにな。
情報とか入らないのだろうか?
883 :
病弱名無しさん :2010/12/06(月) 13:29:28 ID:Qds3rTIp0
カツカレーを昨日食ったら、 お腹が壊れた。 2度とくいません
カツカレー週一で食べても平気。 店のルーがあってるのか普通便になる。 生乳は今でもダメだ。 人それぞれだね。
>人それぞれだね。 ワンパターンw
886 :
病弱名無しさん :2010/12/06(月) 19:31:11 ID:TP+KEGmjO
転勤になったらみんな行くの?
個人差があるっていうとなんか絡んでくる人いるね 何が気に入らないんだろう?
>>886 ほい。
最近転勤したぜよ。
断る権利はあったけど、自分にとって悪い話じゃなかったのと、症状がおさまってたので。
不安はあるけどやってみる。
再発したら会社辞めて実家に引きこもるかもw
まじ?新しい病院探したり、申請したりめんどう。
最近調子よかったからスパイシーチキン食べて4時間後に来たわ来たわひさびさの鈍痛来たわ うまかったけどもう食わん(つД`)
>887 食べれない人のひがみ? か、食事制限推奨派とか。 自分も何食べても大抵平気。
レミケード開始当初はどのDrも慎重になるのでしょうか? 20mgプレドニン@日 で入院させられてるんだけど、おかしくね? (お通じや腸の調子は、最後に内視鏡入れたときより一週間は経ってて 血が止まってることからして、もう入院の必要ねーよww内科医の主治医 の性格か?慎重すぎて嫌ずら)
>893 副作用で死ぬ可能性もあるから、レミケード使うときは、最低2週間入院させられるらしい。
さらっと書いてるけど、副作用で死ぬかもってどんだけやベー薬なんだよw
>895 免疫低下で普通の風邪でも重症化で死ぬ可能性があったり、 量の調整を間違えたまま放置すると死ぬ可能性がある程度。 入院して医師、看護師の管理下だと死ぬ可能性は皆無。 だから逆に、安定するまでは入院が必要とされている。 保険診療でも入院は必須になっているから、入院しないと、 レミケード代を百万円近くを自腹で払うことになる。
ペンタサ注腸デビューしました カテーテルは使わなかったのですが 注腸容器をどこまで挿入したらよいのか 怖くて先しか入れることができませんでした 個人差はあると思いますがノズルを全部 挿入しても危険はないのでしょうか?
俺は全部挿してるよ 全力でやるとこぼしてカーペットは真っ黒
>>897 先だけ入れてちゃんと注腸できたならそのままでいいよ
>>897 カテーテルにストッパー付けて
使用したら、肛門に全部入る危険は避けれる。
やっぱ全部挿入するのは、危険でしょう。 直腸の内壁を傷つけることもあり得るし。
>>897 今のは普通にカテーテルもついてくるのにあえて使わないってなぜ?
そこから漏れそうだから?その心配ならきちんと押し込めばそこからは漏れないよ
カテーテル無しのときから使ってるけど今のカテーテル有りがどれだけ入れやすくなったことか
カテーテルならストッパーもついてくるし入れる目安も作れるのに
>>896 通院でレミケしてるよ。
自腹で払ってないよ。
全然おもしろくない
面白き こともなき世を 面白く
907 :
病弱名無しさん :2010/12/08(水) 00:23:09 ID:u6Q5HjkR0
只今高3ですが腹痛、下痢、下血、粘血便が続いたため、病院に行ったら内視鏡検査することになり 検査の結果潰瘍性大腸炎初期の疑いがあると言われました 組織検査もして、結果が出るのが1週間後なので、また1週間したら来てくださいと言われました 投薬は無しです 医師からはこれといって指示がなかったためこの1週間どう過ごして良いかは分からずで 何か気をつけた方が良い事とかありますでしょうか? またこの病気は完治不能らしいんですが 組織検査の結果で潰瘍性大腸炎と診断されてしまったら初期段階でも一生難病患者として 生きていかなければならないんでしょうか? 就職や医療保険、住宅ローンが難しいと聞いて心配で 特定疾患の申請があるそうで、そちらに申請しなければなんとかなる ってことにはなりませんかね
治療法がないので完治はしないが、症状が消失した緩解を維持することはできる、かもしれrない。 逆に悪化することもある、かもしれない。 すべては神のみぞ知るところ。 あと 就職:普通に生活できる程度なら大丈夫。ただし馬鹿正直に話すとほぼ確実に落ちる。生きるためなら多少のうそは必要。 トイレにいつでもいける仕事が理想。事務系公務員でも目指して今から勉強だな。 保険:最近は持病があってもはいてるのもある。生命保険は三井生命がIBD患者向けを引き受けてる。 住宅ローン:軽症なら団信(死んだときにローンがチャラになる保険、普通入れないとローン組めない)が通ったという話もあり。 特定疾患は会社にばれるのを嫌って申請しない人もいる。 自社で健康保険組合を持ってるような大企業の人とか。 まあ実際は個人情報保護法でばれることはないらしいが、そういう不安は感じてしまう。
ペンタサは250 アサコールは400 これって1錠の内アサコールのが 有効成分が多いと考えていいの?
>904 入院は最初の2週間だけで、あとは通院ってのは普通だけど、最初から通院だったの?
安部首相もUCだったんだな。 最近 安定しているようだが、レミケードつかってるのかな?
>>907 同じく直腸型で今年発症だけど医者からペンタサとラックビー(乳酸菌製剤)処方されている。
とりあえず、乳酸菌製剤やプロバイオテクスのヨーグルトをはじめてみて。
私はミルミルかダノンビオが合う感じです。
検査代、薬代が結構掛かるから、特定疾患申請は
万が一悪化したときのためにもした方が良いとおもいます。
今申請中だけど通院4ヶ月目で制度知って、ちょっとだけ損した気分。
漢方の青黛もおまじないと思って併用していますが、今のところ寛解維持できてます。
9月に飲み始めたときは、適量より多く飲んでしまったようで
頭痛と下痢がありましたが、今は快腸です。
受験生頑張れ!
>>907 >1週間どう過ごして良いかは分からず
とりあえず下痢の症状を抑え、安静にしていることです。
>>810 を参考にされると良いでしょう。
914 :
病弱名無しさん :2010/12/08(水) 14:10:47 ID:IcWKYLdO0
12/8付日刊ゲンダイは潰瘍性大腸炎の特集だったけど 大腸全摘もあると聞いておどろきました。 治療法や薬もあると書いてありますがどんなですか?
>914 プログラフ(タクロリムス)、レミケード(インフリキシマブ) L-CAP、G-CAPあたりは効果が高い薬や治療法だよ。 でも、日刊ゲンダイに書いてる記事って信用できるのかなぁ。 どんな事が書いてあったの?
効果が強いということは当然副作用のリスクも高いということ。 よく効いて副作用もないなんていう夢の薬はなかなかないな。
お前らがレミケードを使うたびに特定疾患助成金の原資がどんどんなくなっていく。 制度崩壊も近いな。 ミンスは子ども手当ての財源のためなら何だってやるしな。 自己負担限度額の段階的な引き上げとか、院外調剤にも自己負担を求めるとか、そういう工夫をして少しでも長続きするようにしてほしいわ。
>907 俺は、会社で漏らしたこともあるけど、 銀行の住宅ローン(団信)通ったぞ。 がんばれ!
>>910 最初から通院だったよ。
ちなみに病院は新大久保の社保。
ひどい腰痛になってしまったんだがUCと関係あるのかな。 診断されたのは昨年夏だけど、この腰痛は一昨年の今頃も経験した。 UCと関係あるのなら、2年前には罹患してたことになるな。
>920 自分も2年前くらいにひどい腰痛になって(寝返り打てないくらい) 今も腰痛持ち。 UC関係あるのかなぁ?
922 :
病弱名無しさん :2010/12/09(木) 02:07:23 ID:mIQYNs9F0
>>918 おいらも住宅ローン通ったけど、マンションの担当者は書かないでくれ、
書かないでくれたら10万円あげると言っていた。
虚偽の記載をしてあとで問題になるといやなので
「これで通らなかったらしょうがないですね。」と言ったことがあるな。
虚偽記載はバレるとローン解約、つまり強制一括返済の可能性もあるからあまりおすすめできないな。 有印私文書偽造だの詐欺だので刑事罰食らう可能性もあるし。
これからマンションも一戸建ても余る一方 今は賃貸で金溜めて 団塊が退職金で買った やつを安く買い叩けばおk
やっぱり患者数増えてんだなぁ
例年の2〜11倍だっていう来春の花粉、心配だよなぁ、 毎年、花粉症の時期から体調悪くなって症状が重くなるもんなぁ。
927 :
病弱名無しさん :2010/12/09(木) 11:47:28 ID:8eIq0ifDO
あー めんどうな病気です
928 :
病弱名無しさん :2010/12/09(木) 12:59:28 ID:yRFv4aG60
寒い 寒すぎる この病気で冬はつらすぎるだろ
>>921 やっぱり腸の裏側にあるので腰痛いって人多いね。調子悪いときはなおさら
そんな感じだね
質問なんですけど ペンタサ注腸でカテーテルを使用する場合は 潤滑剤はノズルに塗らないよう説明書にかいてあったのですが 挿入しずらかったので 肛門にワセリンを塗って挿入しました 問題ないでしょうか?
>>926 アレルギーなんて体中で炎症起こしてるような物だからな…
自分も考えると鬱だ
調子悪いの続いてたんでペンタサ増やされた。頼むからこれで落ち着けー
>>930 ノズルってのはカテーテルとの接続部分と思われ。カテーテルには塗った方がいいんじゃん?
933 :
1 :2010/12/09(木) 18:04:18 ID:H157+8nZ0
前に話しましたように、次スレ立て前にテンプレ案を以下に提示します。 各種関連情報はテンプレではなく任意に追加する形で良いと思われます。 どうぞ宜しくご検討下さい。 私以外の方が立てられる場合でも参考にして頂けましたら幸いです。
934 :
1 :2010/12/09(木) 18:05:03 ID:H157+8nZ0
935 :
1 :2010/12/09(木) 18:05:58 ID:H157+8nZ0
936 :
1 :2010/12/09(木) 18:06:42 ID:H157+8nZ0
■関連図書 ・CCJAPAN クローン病と潰瘍性大腸炎の総合情報誌 ・からだの科学 2010年 11月号 特集 大腸の病気のすべて ・消化器の臨床(13ー1)潰瘍性大腸炎の最新の治療 ・潰瘍性大腸炎と上手に付き合う本 ・潰瘍性大腸炎とクローン病改訂第3版 ・潰瘍性大腸炎患者が本当にききたいこと 129のQ&A ・潰瘍性大腸炎・クローン病の人の食事 ・潰瘍性大腸炎 正しい治療がわかる本 ・潰瘍性大腸炎の診療ガイド ・潰瘍性大腸炎・クローン病の食事療法 ・潰瘍性大腸炎医師も患者もこうして治した ・IBDチーム医療ハンドブック ・よくわかる最新医学 大腸がん・潰瘍性大腸炎・過敏性腸症候群 ・安心レシピでいただきます!(おべんとう・パーティ篇) ・臨床医のための炎症性腸疾患のすべて ・潰瘍性大腸炎、クローン病に克つ! ・安心レシピでいただきます!潰瘍性大腸炎・クローン病の人のためのおいしいレシピ
937 :
1 :2010/12/09(木) 18:07:26 ID:H157+8nZ0
そもそも難病板に移動するのかどうかの議論いるだろ それからこのスレで勝手にテンプレ付けて勝手にスレ名変更した>933は新スレ立てるな
939 :
1 :2010/12/09(木) 18:13:45 ID:H157+8nZ0
>>938 基本的にスレ名は変更していません。半角カタカナを全角にしただけです。
難病板に移行するかどうかは各自の判断で良いと思います。
スレを立てるなと主張される権利は貴方にもないはずです。
>>907 高校生で住宅ローンの心配は普通しないだろ。
>>908 会社の健保組合にはマル分り。
個人情報保護法は関係ない。
>>914 おまえ、日刊ゲンダイなんか読んでるのか。
あれ、極悪小沢の御用新聞だろ。
馬鹿じゃねーの。
スッキリ(^ω^)
>940 会社の健保組合にはわかるけど、会社にもわかるの?
>>933 みんなお前にはもう仕切って欲しくないと思ってる。
スレが荒れるだけだから空気読んで消えるかキャラを変えてこい。
大人なんだからそれくらい察しろよ。
テンプレ改変キチガイがまだいたのか
うざいから消えてくれればいいな・・・
933のテンプレ案は却下、スレタイは前のに戻すのに一票 板は難病板に移動すべきなの???
948 :
1 :2010/12/10(金) 10:43:57 ID:7qLKZqMN0
>>948 はいはい、
>>938 >>944-947 とは無関係の私が来ましたよっと。
私も貴方の事、ウザいと思ってますけど?
勝手に同一人物判定しないでねー。
嫌がってる書き込みが多いなら、その案は却下でしょ。
賛同が得られない現実を「同一人物が!」なんてdisるのは筋違い。
もし賛同者が多いなら、実際に賛同者が沢山書き込んでくれるんだから。
950 :
1 :2010/12/10(金) 11:04:23 ID:VATCl3AI0
私がスレを立てることに固執しているわけではありません。 必要と思われる情報は追加で書き込むからいいのです。 潰瘍性大腸炎と初めて診断されて、少々動揺気味の患者さんが、 2chに情報求めてきて安心できるようなものであればいいのです。 ですから貴方が常により良いものに変化していく、テンプレを作成しても 構わないわけです。次スレを立てる方はそういう志をもって欲しいです。 誰も立てないのなら私が立てますがタイミングが合わない場合もありますから 約束はできません。
>948 スレの目的は情報交換なんだから、より意義のある方が残るよ。 まぁ、難病板はそのものの存在意義が疑問視されてるから、どうか分からんけど、 サーバーが違うから、いざという時の避難先があるというのは安心できるけどね。
952 :
1 :2010/12/10(金) 11:11:12 ID:VATCl3AI0
>>920 絶食で筋肉やせ過ぎたせいかと思ってた
「潰瘍性大腸炎 腰痛」でググると結構ヒットするね・・・
仮にID:VATCl3AI0が次スレ立てた場合は、荒らしとみなして別にスレ立て方が良いかな? このキチガイはスレ立てる機を見計らってそうだし
>>954 グダグダ言う前に、意見のあるヤツで先にテンプレ論議でもすりゃ良いんじゃね?
>934-937のテンプレのどこが悪いか、それとも、スレタイが半角から全角になった事だけが許せないのかとか。
オレみたいに、情報交換なんかが出来れば何だっていいモンからすりゃ、
下らん言い争いでスレ消費が早まる方が許せんわw
>>955 論議も何も、独善的で話が通じない輩を相手にするだけ無駄だからな
既に勝手に改変した前科があるし、そもそも2chとは何の関係もない会社や個人サイトを直リンでテンプレ入れるのが非常識
関連図書などに至っては宣伝じゃあるまいし、入れる必要自体ない
テンプレ自体がだらだらと長いのも問題
他の患者の為に情報を充実させたいというのなら、キチガイ自身でサイトを立ち上げるべきだろう
そしてそのサイトを皆の為に役立てたい、このスレのテンプレに入れてくれというのなら話はわかる
2chはあくまで掲示板であって、情報まとめサイトでもなんでもない
>956 そういう指摘をしてやりゃいいんじゃないの? まぁ、もう見て分かっただろうけど。
>>957 最初にスレ立てた頃にもう既に言われているのに
>934-937のテンプレ出してきたから分かってないだろ
どうしてもテンプレ入れたい自分が正しくて反対意見は全部同一人物なんだろW
俺も批判してる人とは別人だが、もとのテンプレに戻すべきだろう。 このスレ立てた人って、クローン病患者なんじゃない? スレ乱立させてるの、クローンと引っ付けて立ててるのは同じ人だと思う。 漢方関係のスレとかだけ、次のテンプレ案からも省いてるし。 広島の漢方とかに使われている錫類散はUCには効果があるが、 クローンには全く効果ないらしいから。 スレ乱立させても、こっちにばかり賑わうから。 テンプレとかにCDやら入れていっても、どうにもならないと思うけど。
ノロに感染したorz
オレ的にはテンプレは公的機関へのリンクだけで十分だと思うけど、 UCそのものの情報の他に、特疾認定されたらどうすれば良いか的ものとか、 薬の情報をWikipedia程度でも載せておくだけでも、初心者というか、 発病したばかりの人には、ものすごく助かると思うけどな。
難病センターだけで十分だろ。 そこに全部書いてある。
>>963 焼かれてるのに巻き込まれてるから立てれないから。
それでいいので立てて下さい。
お前らそんなだと治るものも治らないぞw 保険や特疾だって必要なときにその都度調べれば良いだけの話 テンプレは必要最低限の情報でいい
>>964 それは俺も思った。
情報もちょっと古くなってるしな。
消すのに1票
今週の寒さは本当にきつかった。 ついに恥を捨ててももひきデビューした。 あったかくていいわ。 緊急事態のときに、脱ぐのに手間取るから諸刃の剣だけど。
907です 遅くなりました皆さんレスありがとうごさいます 何故かは知らないですが3週間ぐらいずっと続いてた下血が昨日から急に治まり、ペーパーに血も着かず便も硬くなりました(笑) そして明日検査結果がでます 肛門からすぐの腸の所にちょっと赤い点々みたいなのがあっただけで もしかしたらただの炎症かもしれない と言われていて そうであってくれと願うばかりなんですが 組織検査の結果は絶対なんですかね? もし誤診っていうか ただの炎症なのに潰瘍性なんて診断されたらたまったもんじゃないなーと 後、まぁどうせ行くんですが、もし病院に検査結果を聞きに行かなかったら、結果は出てても、潰瘍性大腸炎の患者にはならないんですかね? 聞いてどーするって話ですが…
>>1 は本当に社会性、コミュ力がなさ過ぎたな。
「テンプレちょっと古くなってきたから変えね?」とか
「スレタイが半角なのってなんか理由あんの?」とか
前スレで議論を提起すれば自分が望むとおりのスレタイ、テンプレに持っていくこともできたかもしれないのに。
何の議論もなくいきなりあれこれ変えたらそりゃ総スカン食らうわ。
独善的な仕切り屋はリアルだろうがネットだろうがどこへ行っても嫌われる。
974 :
1 :2010/12/11(土) 11:12:49 ID:0z4tbLYJ0
>>969 乙
議論がなされたことを有意義に思います。
尚、追加情報はテンプレとしてではなく個人的に書き込むことにします。
気分を害された方にはお詫びいたします。よりよいスレに発展しますように。
また、ID:BYj8zqUh0 さんのようなダイナミックで有意義な情報にも期待します。
>>974 その情報が有意義だと思うならサイトを立ち上げるべきだろうとか
wikiとかにまとめろとかの他の人の意見聞けよ
若くしてこの病気になると社会性を養う機会も奪われてしまうんだな…
議論の原因が参加してない上に、なぜ上から目線のコメントを発せられるのか理解できん。 若干でも擁護したのが意味無かったのが馬鹿らしいな。
978 :
病弱名無しさん :2010/12/11(土) 18:42:44 ID:6dNiC9/40
何年も前からこのスレ見てるけど、ノロになった人ってあんまりいなくね? 自分も生まれてから40年近く、一度もかかったことがない。そういう感染には強いとか。
すまん。あげちった・・・
>978 なぜか、今月に入ってから野呂が多いみたいだぞ。 Googleのニュースでノロウィルスで検索してみ。
これまでサラゾピリン一筋(一時期アサコール飲んでた)だったが、症状が改善されずしぶり腹下血が一年以上続いていた。 んで先日内視鏡検査2回目したが、炎症ひどすぎ。んで、今日の診療でついにプドニゾロンを処方された。 ステロイドだけはやりたくない・・・と思ってたが、毎日下血しまくりでトイレに何十回も行っている生活を 続けるよりは可能性のあるステロイドをするほかないと自分でも考えた結果。 通ってる病院は全国有数の大学病院だし信じるしかない。。。
×プドニゾロン ○プレドニン
俺に症状が似てる。 多分ステロイドがすごくよく効くが離脱できなくなる。
長い年月住人であることが情けない はやく卒業したいw
私は一年でステロイド離脱できたよ
>>980 UCと野呂のコンボとか考えただけでこええ
お前らも気をつけろよ
なーんか腹がいたいなぁと思ったら晩飯後のペンタサ忘れてたわw
今年は忘年会は自粛しヨット。 あまり気が進ますすまないけど。
990 :
病弱名無しさん :2010/12/12(日) 09:41:06 ID:fwBwVAFN0
>>981 ステロイドも使い方しだいだから。
3ヶ月以内と決めて使うのならそう問題もないと思う。
おいらのように7年も使うとひどいことになるけど。
>984 :病弱名無しさん:2010/12/11(土) 22:07:24 ID:qEv7Dg5l0 長い年月住人であることが情けない はやく卒業したいw UCの本質は、「卒業」出来ないことだろう? いつまでも留年を繰り返してしまうww
>>988 いや、マジで痛くなったし
俺の場合は鎮痛剤的役目してるのかもしらん
ペンタサって真ん中にスジ入ってるから、半分に割って飲む分には大丈夫なんだよな? 500mgに変わったらでかくて飲みづらい…
>>991 卒業とは大腸全摘なんじゃない?
卒業しないで済む方がいいんじゃないかな
長期緩解は卒業では?
卒業した後にまた同じ病気に入学するのか・・・
重症化で卒業できないかも?
>995 違うよ1000と取ったら卒業だよ。 卒業できたかなぁ。
1000 :
病弱名無しさん :2010/12/12(日) 14:19:11 ID:TaVp6WxO0
みんな完治しろよ
1001 :
1001 :
Over 1000 Thread このスレッドは1000を超えました。 もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。