【下垂体】性腺機能低下症　part2【視床下部】

視床下部・下垂体などの異常で男性ホルモンが正常に分泌されない病気
性腺機能低下症について語りましょう。

前スレ
【下垂体】性腺機能低下症【視床下部】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1176130185/

前々スレ
■成長ホルモンと男性ホルモンを打ってる人のスレ■
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1112501925/

関連
【腫瘍】汎下垂体機能低下症【その２】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1260878380/

■病名について
下垂体機能低下症、精巣機能低下症、ゴナドトロピン分泌異常症などとも呼ばれます。

■症状
思春期前に発症した場合、二次性徴が発現せず陰茎や精巣が未発達になります。
類宦官とよばれる手足の長い体型になるとされていますが個人差があります。
思春期以後の発症では性欲低下や勃起不全、ひげの減少などが見られます。

■検査
内分泌科もしくは泌尿器科を受診し、視診等を経て血液検査でLH、FSH、テストステロン値を測定します。
その後、原因部位を特定するために2週間程度入院して検査することもあります。

■治療
一般的に視床下部・下垂体のいずれに原因がある場合も、hCG-FSH療法とよばれる
注射療法をとります。週に2〜3回の注射が必要です。2006年に新薬が認可され自己注射が可能になりました。
治療により二次性徴の発現、性機能の獲得が望めます。
遺伝子や睾丸に原因がある場合や上記治療の効果が無い場合、挙児の希望が無い場合は
テストステロンデポ剤を2〜4週間に一度注射します。
継続治療をするとネガティブフィードバック作用により睾丸が萎縮し造精機能を失いますが
男性機能は獲得し得ます。

◎最後に
病気かな、と思った場合は恥ずかしがらずに医師の診察を受けて下さい。
悩んでいるだけでは解決しません。

なんか落ちてたふうなので立てた
後悔はしていない

>>1
乙

いちおつ

>>1乙
980まで続いたのに、惜しいスレを失くしました
しかし、なんで3日書き込み無いぐらいでdat落ちだよ！！

確か980までいったら24時間くらいで落ちる仕様だったはず。

保守
ついでに、これから特定疾患申請という人の為に
申請から受理までの流れを（都道府県で若干違う点も有）

1.自分の住所地の保健所に行き、新規で特疾申請したい旨伝えます。
　担当者から必要な書類、パンフレット等をもらいます。
　【申請に必要な書類】
　○特定疾患医療受給者証交付申請書　○臨床調査個人票（新規）
　○世帯全員の住民票　○健康保険証のコピー　○生計中心者の所得関係証明書
　○保険者からの情報提供にかかる同意書

　※臨床調査個人票とか完成してから、保健所に行ってすぐ申請という方法もありますが、
　　疑問に感じてる点を聞けたりしますし、何より「臨床調査個人票」が性腺機能異常障害
　　専用の用紙があって、難病情報センターからＤＬ出来るものより格段に調査項目が少な
　　いです。よって、医師の面倒も減るし、早く書いてもらえる可能性が増します。

2.病院で臨床調査個人票を書いてもらいます。必要によって検査とかします。
　自分の場合、１週間くらいで作って頂きました。

3.書類がそろったら、住所地の保健所で申請します。この申請を「保健所が受け付けた日」が
　承認期間の始まりの日になるので、早めに出したほうが良いです。

4.審査会で審査が行われ、可否が決められます。審査会は月２回しかありません。

5.申請が承認されると、自宅に受給者証が直接送られてきます。
　保健所からの連絡とかまったくなくてビックリしました。

3から5までの期間は、おおよそ1〜3ヶ月かかるようです。自分はタイミングが良かったのか
１ヶ月かからずに受給者証がきました。

あくまで自分の場合ですので、自治体によって違いがあると思います。参考になればと思います。

すこし追記で
自己負担額についてですが、自分もしくは世帯主（生計中心者）の
所得（税額）によって変化します。
自己負担ゼロになる人もいるようです。
また、通院と入院でもひと月の負担額が違います。
それでも通院の月限度額は1000〜6000円くらいだったと思いますので、
金銭面の負担がすこしは減るのではないでしょうか？
自分の場合は（所得がばれそうで怖いですが）、
月額自己負担額「外来3000円弱」、「入院5000円ちょっと」です。

あとこれは保健所の担当者に言われたことですが、申請してから
承認の可否がわかるまでの期間にこの病気で病院にかかった時の
診療費は、限度額を超えた分は還付されるわけですが、これが非常に
面倒らしいです。（たぶん保健所や病院の人が面倒な作業になる）
なので、その間の支払いを保留にしてもらってくれ。との事でした。
病院の精算窓口で「特定疾患の申請中なので、結果が出るまで待って
くれますか？」と言えば保留してくれるそうです。実際、私も保留しました。
あくまでこの病気でかかった医療費だけですので、風邪とかは別です。
もし申請却下されたら、それはそれで面倒とか思いましたが…

ちなみに、疾患名は「間脳下垂体機能障害」となっています。
性腺機能しかデータ出してないですがｗこういうカテゴリーってことですかね

前スレより引用テンプレ
無断引用すみませぬ

>>1乙
>>8乙

先日初めて泌尿器科に行ってきました。
睾丸が小さいとお墨付を貰い、血液検査をしました。
結果はまだですが、ホルモン注射する事になるって言われましたよー
内分泌科行きにはならないのだろうか

朝立ちや勃起のあるひとは
セックスの悩みはないってこと？

>>1乙です！

>>8
テンプレにするにはヘタクソな文で恥ずかしいですｗ
でも、これから治療する方に少しでも役に立てば嬉しいですね

俺としては、他の人の意見もほしいです。ここは訂正しろとか、私の県では違ってたよとか。
とりあえず俺の感想的な部分はカットでお願いしますｗ

あげ

来週より検査（他のホルモン）入院に行ってきます
入院は暇なんですよね〜

前スレに出てましたが、九州オフ会メンバー募集中？です

>>12
あるよ
子供ちんこサイズ
そして何より相手がいない

>>15
退屈な入院生活がんばって

東京オフは？

保守がてら・・・
血液検査の結果を聞きにいってまいりましたー
結果、みごとテストステロンが基準値未満でした。
テストステロン：33（基準値236-1037）
遊離テストステロン：0.7（基準値8.5-27.9）
しかし、これ以上検査はしないみたいです。
やっぱり原因部位が知りたければ大学病院でも行った方がいいんですかね？

>>18
そう思いますよ
原発性（性腺、睾丸などに原因がある）か続発性（視床下部、下垂体に原因がある）か
続発性なら視床下部と下垂体のどちらに原因があるか
この辺は特定疾患の申請にも必要になってくると思います
おそらく検査入院は必要になるかと思いますが
原発性と続発性ではホルモン治療の種類が違うはずです
原発性なら男性ホルモンを直接補充しますが、続発性なら男性ホルモンを出すためのホルモンを補充し、
自分の精巣の働きで男性ホルモンを作るようにします

>>19
なるほど、そういう違いがある訳ですか。
とすると自分は原発性と判断されてるみたいですね。
嗅覚異常もあるみたいなんで、治療開始する前に調べ直した方が良さそうだ・・・
詳しくありがとうございます。

>>20
嗅覚異常があるならカルマン症候群の可能性が高いです
カルマンは続発性の代表的なもので、遺伝子に原因があるものです
子供をもうけることにチャレンジするのであれば、>>19の後者の治療法を選択する必要があります

ttp://www.okamotonaikakodomo.com/internal.html
先頭のh抜いてます
以前見つけたページですが、ここはカルマンの治療法について分かりやすく書いてると思います

この病気生きてて辛いんですけどどうしたらいいんですか？＼(^o^)/

>>11
朝立ちや勃起はありますか・・？

>>22
イキロ
開き直ってオタク生活すると楽しいぞ
女性と付き合ってなくても不自然じゃないしw

>>21
やっぱりカルマン症候群ぽいですよね
強烈なアンモニア臭（キンカンなんか）でｳｯって涙目になる事はあるんですが、
それは匂いとは違うんでしょうね

自分は一生童貞だと思ってるんで関係ないですけども
カルマンだった場合、Ｘ連鎖劣性遺伝とやらで子作りもギャンブルですなw

>>22
猫でも飼ってみるとか・・・？

>>23
一応有

>>25
すみません。
射精はできますか・・？

>>26
射精はありません
カウパー腺液はありますけどね

退院してきました
LH-RH試験反応有、染色体異常無し、下垂体萎縮有
と、判断に困る結果となりました・・・（大学病院）

また来月別の検査、、、いつまで続くことやら

>>28
お疲れ様です。
精密検査ってそんなにする事あるんですか・・・

>>28
専門家では無いので何がダメなのかわからん。
この症状で染色体異常が無い事は普通だろうし、
下垂体に異常があるならそれで十分じゃ無いの？

LHRHに反応するから、下垂体ではなく視床下部がやられてる可能性があるってことかねえ。
ただ、どのみち治療法は同じな気がするけど。

10年間下垂体性と言われてたんですが、視床下部もOKで精巣異常かもと言われました
よく分かってなくて、すみませぬ

ありがとう

この病気を告げられ10年
皆さん仕事は何をしていますか？
社員旅行など集団生活のある環境は嫌ですよね
それが理由で就職できません
どうですか皆様？

温泉だけ入らなきゃいいじゃない
最近は部屋にもお風呂ついてるところ多いし。

どうしても入らないといけない時は
時間ずらして後から入る
↓
サウナ直行
↓
他の人が上がる前にちゃっちゃとあがる
で誤魔化してる。

社員旅行のない職場に勤めたおれ最高（SE）

でも注射してからは結構旅行行ってますよ
あそこの大きさは気になる時あるけど、まぁ普通の人でもいろいろだから
そんなに気にしなくても大丈夫（たぶん）

今の望みは彼女が欲しい、というか注射再開してからは性欲がすごくて風俗とか行ってみたい気分…
早く童貞卒業したいんですが…

社員旅行のない職場に勤めたおれ最高（綜合自宅警備保障）

確かに性欲はすごい。
でもセックルしたいとはあんまり思わない。せめてもっと女と接している時期に
この性欲が欲しかった。なんかもうオナニーで満足してる。
このまま独り身ってのも寂しいけど。恋愛と結婚とセックス省いて
よく働く嫁と俺の老後を支える子供が欲しい

色々な意見励みになります
注射をし、毛は生えてきたがサイズはまだまだ半人前
社員旅行への皆様の取り組み方お聞かせ下さい。
ってかあそこって立派なものにいつかはなるのでしょうか？
10年注射してますが,ほとんど変化なしです…(泣)

>>38
> 10年注射してますが,ほとんど変化なしです…(泣)

僕は治療を始めてまだ半年くらいですが、ここに答えが見えてる気がしました＼(^o^)／

大きくならないのはまぁこの症状がなくても元からそうだったと思うしかないよね
なるべく前向きにいきましょ

女の人のオッパイは、性腺ホルモンだけじゃなく成長ホルモンやら他の要素もたくさん影響
し合っておっきくなるんだってジッチャンが言ってた

おとなち○こに進化するには、テストステロンだけ基準値になっただけでは難しいようだよ

毛だけは一人前に生え　一人前に抜けるのになぁ・・・(´；ω；｀)

俺もカルマン症候群か？
生まれてから臭いを感じた事はなく、蓄膿症の手術をしても何も変わらず。
通常時３ｃｍ、最大時７ｃｍ、おまけにマッハなみの早漏。

確認事項
・射精はするか？
・声変わりはしているか？
・ちん毛、腋毛は生えているか？

寒くなって注射が刺さりにくくなった・・・
冬は面倒だなぁ

>>43
テストステロンの補充はした？
自分はプロファシーの注射してから半年以内に陰茎が大きくなったのだが。

＞＞４４
確認事項は全部大丈夫。

＞＞４５
自分はつい最近カルマン症候群という言葉を知ったので、
テストステロン、プロファシーて何？

テストステロンは男性ホルモン　プロファシーはその産生を促す薬。

今現在ヤフーのトップ記事に性分化疾患。毎日新聞、このネタ好きだな・・・
下垂体/視床下部性疾患はさしずめ性分化後疾患とでもいうべきか

メルクセローノ社のプロファシーは、製造を中止しました

現在は、あすか製薬のゴナトロピンがhCG製剤として使われています




別の話題になるけど、あすか製薬�梶y4514】の株価が新安値更新しまくってるけど
なんかあった？
倒産してゴナトロピンやらエナルモンが作れなくなる。なんて事は無いと思うが

＞＞４７
詳しいですね、ありがとうございます。
自分は、今まで鼻の障害と男性器の障害は無関係と思ってきました。
カルマン症候群は、嗅覚異常だけで鼻づまりはないのですか？
自分は鼻づまりがあります。

株はよくわかんないんだけど　ここのところ新薬やら口蹄疫やらで
異常に買われてたからその反動じゃないかなぁ

>>49
自分が病気だからその分野調べただけのにわか知識です。
でも鼻づまりはさすがに関係ないんじゃ？
嗅覚に異常のない（少ない）カルマンだってあるというし。

【下垂体】性腺機能低下症【視床下部】(981)
http://desktop2ch.net/body/1176130185/?nofilter

この病気の人で前スレを見逃した人はどうぞ。

>>51
乙です
3年半以上続いたのに、1000まで埋められず残念
関東と九州のオフ会もあやふやになっちゃったし

ゴナトロピン補充開始してから半年ほど経ちましたが、最近疑問に思ってることがあります
ゴナトロピンだけでも少量の精子は形成されるのでしょうか？
それとも精液中に１匹もいないものなんでしょうか？
自分の精液はAVなんかと比べても明らかに色が薄いです
変な質問ですみません

>>53
ゴナトロピンだけで精子は作られるよ
AV男優の様な量はないですが…
週に2、3回しっかり投与していけば安定してくるらしい

関西ではオフ会ないのかな(大阪とかで)
神戸にいるのですが、同じ境遇の人と会いたいです
この病気と付き合い10年分かり合える人と合いたいよ〜

>>53
ゴナトロピン補充して1年半経ちますが、精子の形成はありません。
精液の量はそんな多くないですがほどほどにあります。
マカ系ドリンク飲んだら気持ちだけ増えたような。
>>55
関西なら是非参加したい。神戸大学病院行ってます。

今度精液検査するけどやっぱ期待できなさそうだな…
白いけど確かに薄いんだよなぁ量はまあまあかと思うけど

>>56
関西オフ会、是非お願いしたいものです
私も神戸大学病院へ通院しております

みんなは治療（注射）する前は
朝立ちや勃起はどうでしたか？

>>49
僕はカルマン症候群ですが、鼻づまりは無いですよ。

>>59
注射する前は朝立ちなし勃起はあった
注射後→朝立ちと性欲が凄い
皆はどうですか？

朝立ち・勃起ともにありました
この質問多いけど何でなんだろうね？
しかもこれの回答に勃起なかったっていうの見たことないような

東京オフはおれが開催しようかな
ちなみに前回不参加です
希望者挙手して〜

自分は朝立ち勃起ありましたね
でも、治療を受ける前は生まれて一度も勃起したことのなかった人もいると思います
そんな文献をどっかで見た

九州オフ、前スレでは自分含めて３人でしたね
もう一回参加募集します
最悪３人で、できれば４人以上で開催したいです
九州オフ参加したい人、興味ある人は僕にレスください

勃起した人はやはりカッチカチになるってこと？

質問の意図が分からん
単に興味本位？　それとも病気を疑ってる段階？

コレウスフォルスコリやトンカットアリは
テストステロンを増やすみたいだけど,
これらを摂取するとどうだろう。

魚を食べれば頭が良くなるレベル

勃起するかどうかより包茎かどうかのほうが気になる
おれは仮性だ
この病気との関連性はあるのかな？

家だと精液の量まぁまぁなんだけど
精液検査だと出が悪い。
まぁ、病院のネタも悪いかもだけど・・・
みなさんどうですか？

ネタ以前に検査でオナるとか、
イジメかとｗどんな羞恥プレイだよとｗ

看護婦さんに容器手渡され、人が来ないようなトイレに籠もり、
やる気の無い息子に気合を入れて採取
検査の窓口に持っていったら可愛い女子が受付とか・・・・・・・
心がボキボキと折れる音がした
もう二度とやりたくない

マジかよ
やったことない俺は先生が優しいからか
単に必要がないからか

どうせ行き先はティッシュかパンツだしな・・・

おれ次回精液検査するけど、3日オナ禁して朝取って持ってきてくれって言われたよ
病院でやると生々し過ぎるから…ってことだったｗ

なんか難病板出来てた。新スレ始まったばかりでタイミング悪いなｗ

1000まで頑張ろう
最近スレ停滞気味だなぁ

住人＝患者数がもともと少ないし、アク禁多発で書き込めない場合が増えたからな

遅レスだけど、関東オフ会参加してみたいかも

お、関東ｷﾀ━━━(ﾟ∀ﾟ)━━━ !!!!
4人くらいは集めたいな
＠2人

NHKで見てこのスレに来ました
これです。このLOH症候群って加齢男性性腺機能低下症候群のことなんですよね？

６００万人を襲う！謎の不元気症候群 : ためしてガッテン - NHK
http://cgi4.nhk.or.jp/gatten/archive/program.cgi?p_id=P20101117


このスレ見てると６００万人もいるとは思えない過疎り具合なんだけどどういうことなんでしょうか？

番組で紹介されていたチェック表、AMS Questionnaireでは50ポイント以上で当てはまる人が
うつの予備軍もしくはうつを治療しても治らない人が当てはまるとのことですが。

更年期に憧れる男たち
http://www.newsweekjapan.jp/stories/us/2010/08/post-1558.php

「男性更年期」がメディアをにぎわしているが、月経のない男性がなぜ女性特有の症状を羨むのか

下垂体機能低下症
http://merckmanual.jp/mmhe2j/sec13/ch162/ch162c.html

下垂体機能低下症は、1種類以上の下垂体ホルモンの不足による下垂体の機能低下です。

せっかく俺たちのように元からホルモンがほとんど出てない人間がいるんだから
研究に利用してくれればいいのにな。
本当に男性ホルモンだけが原因なの？テストステロンが100から0になるわけじゃないのに
それだけが原因とは思えないね。ソースは2週間注射さぼった時の俺。

>>78
これ見てました
倦怠感、眠気、抑うつ状態などの症状については身をもって体験してるので、あぁーかわいそうだなって思いました
まだ認知されて間もない病気みたいなので実際どれくらいの患者さんがいるんでしょうね
テレビなので大げさな数字を出してるかもしれませんが、正直未知数なのかと

>>79
つまりまともな記事が書けないのは更年期のせいですってか
フェミニスト気取りなのか分からんが、女性の品位すら損ねるような誰も得しない下品な文章
自分の意見ばかり主張するくせに他は一切認めようとしないとか、どうなんでしょうね
なんか悲しい記事ですね

>>81
> それだけが原因とは思えないね。ソースは2週間注射さぼった時の俺。
さぼるとどうなるんですか？

俺は81じゃないけど、2週くらいじゃ正直何も影響ないな。
性欲は注射と無関係に低下することがあるし。
その他の症状もやっぱ注射とは無関係。
悪い時は悪いって感じだ。

関東オフ、参加できるならしたいです。
関係ない人にとって無駄にスレ消費するだけなので幹事っぽい人はメルアド的なのを出してもらったら嬉しい

遅くなりましたが関東オフ幹事やります！
参加者にもよりますが新宿あたりでやろうと思います。
興味ある人メールください。
[email protected]

>>85
メールした
確認よろ

今2名の方から参加希望のメールを頂き、12月4日（土）で提案させて頂きました。
結局ここで周知するのかよって感じですが、あと1名くらいいたらいいなと思うので興味がある方連絡ください！
日にちもまだ提案なので調整可能です。

初回オフ参加者にも来て欲しい

と思うオフ会初心者の俺

この病気の人とリアルで会える機会を

俺にください

予定が合いませんでしたので一度12月の開催は見送ることにしました。
また1月以降に開催出来ればと思います。

いつかはオフ会に参加してみたいな
寒くなってくると注射打つためにお腹出すのが億劫だなあ…

あるある

注射し始めて3カ月
頭の中がエロい事でいっぱいだ！

>>92
なんかすがすがしくてワロタｗ
元気がなにより

注射を始めて、どれくらいの期間で陰毛は濃くなりますか？
個人差はあるでしょうが。

>>94
濃くなり始めるのはそれこそ一ヶ月目からじゃないですかね
生えそろうとなったら一年とか
まあ、髭とか腋毛とかよりは早く生えるのでは？

陰毛→腋毛→髭って感じがするなー

陰毛が薄くて鬱になる…

98

注射をし始めてから体重が凄い勢いで増加してるんだけど…
みなさんどうですか？

骨密度が増加しているからと思われます。
筋肉つきやすくなるので運動するチャンスかと

あと脂肪も燃えやすくなってるから運動するとすごくやせるはず。
特にお腹の脂肪が消えるからありがたいぜ！

人からよく「温泉いこうよ」と誘われるけど 性器は小さいし
陰毛も遠くから見ればほとんど生えていないように見えるし
どうしたって無理だ。

温泉好きだけどこの病気だと行けない
社員旅行とかある会社絶対むり
俺もうだめだ、静かに生きて静かに死にたい
俺長男だけど跡継げない。こんな人生送っています
解りあえるひととあいたいな

>>103
よう、俺。
分かり合える良い人に巡り会えるといいね。

しかし、自分は一生独りだろうって諦めてるんで治療してないんだけど、自分みたいな孤男に治療するメリットってあるのかなぁ。
性欲なんて絶対持て余すだろうし・・・

>>104
やる気がでたり、体力がついたりとかちゃんといいことあるよ。
というか、英語版wikipedia情報だと
治療しないと糖尿病の危険があるとか何とか…
結構恐ろしいことがつらつらと書いてあった。

>>104
ありがとうそう言ってもうらえると嬉しいです
俺も何の為に週2回の注射そして3ヶ月に一回の通院しているんだろうと
ふと考える。
この世に生まれた以上、精一杯生きることが大切なのかな？
両親には申し訳の一言です…
(男として一生半人前であり、結婚は愚か、彼女さえも…)
私は関西在住です、この病気の人とリアルに話し会える機会が訪れたら
うれしいです。
フリーのメアドですこの病気が分かり合える方よければ
[email protected]

>>105
無気力、無体力、糖尿の気。
たしかに身に覚えあり過ぎて怖いw
万に一つ、好いてくれる女性でも表れたら治療するかなとか思ってたけど、手遅れになりそうだなw
悩みどころだ・・・

よりによって初めてできた彼女にクリスマスにフラれた。
病気のことではないとは言っていたがやはり、、、と思ってしまう。
傷心。

>>102
治療は始めてるの？

>>106
両親に申し訳ないなんて全く思わないな
自責じゃないし
それどころか恨みすら持つわ

>>107
何を悩んでるのかわからない
即始めるべきだよ
人生の半分以上損してると思ったほうがいい
大人になれ（色々な意味で）

>>108
ちゃんと病気のこと話してたんだ？
偉いなぁ…

>>108
俺も3年前のクリスマスイブに振られたっけ・・・・・
ショックだろうけど、
もっと素敵でキレイで、病気に理解のある女性に出会えると信じるんだ！

>>108
正直に病気を告白し、自分のちんこを使った性行為を諦めるんだ。
そのかわり、手に職を付けると言うか、ちんこを使わない営みを研究開発して相手を満足させるんだよ。
ソフト拘束目隠しで手や道具を使って、毎回必ず何度もオーガズムを与えてくれる存在になると、それはそれで重宝されるぞ。
病気のことはこれはもうしょうがないんで、男のプライドを捨てるんだよ。
表紙より中身でいくしかない。

どうも、107です

>>109
性欲が出てくるのが怖いんですかねぇ・・・
今現在、恋愛や結婚は諦めきって心穏やかなので、
それが性欲で乱されるのを恐れてるんだと思います
非リアな人間ですし。

・・・たしかに幼稚な考えw
治療するとそんなに気力体力充実するもんですか？

>>108
私も春先に彼女にフラれました
病気の事は告げ、将来の事や孤児のことを話すと手のひらを返したかの様に
去って行きました。
この病気がもたらす未来ってなんでしょう？そして僕はどうなっていくのだろ
仕事もない、彼女もいない、未来も真っ暗

皆さん仕事は何をしているのですか？
私は今年の春、会社を解雇
現在無職→この病気がある為

>>113
>>114
なんで人生終了みたいになってる理由が分からない

108です。みんなありがとう
２、３日落ち込んだけど
理解してくれる女性がいることを信じるしかないと思うことにしました。
治療はじめてやっと恋愛できるようになったんだから
今後も当たって砕け続けます

>>115
同意。人生終了はちょっと違うと思う。

>>116
私も治療初めて数年になりますが
恋愛出来る喜びを実感しました
現在は別れ、1人身ですが理解してくれる女性とめぐり合えたらと
希望を持ち生きています。
私も頑張って行きたいと思います
この病気を理解してくれる人が現れます様に今年こそ…

こんなスレがあったとは。俺は今20歳ですが17歳の時に先天性の間脳下垂体機能障害と診断されました。
現在ゴナールエフとゴナトロピンを週に三回注射しています。
副作用の苦しさに耐えられなくて半年前に
大学を中退して今はフリーターです。
主な副作用は、血圧調整機能障害です。それによる症状は、動悸・頭痛・目眩・立ち眩み・冷え性・意識障害などです。
原因は、ホルモン治療による二次成長で体が成長したのに心臓が成長せず、負担がかかっているからだそうです。
ホルモン治療をしなければこうならなかったのに、とたまに自分を責めてしまいます。
この体では定職につくのは難しいでしょうか？ただでさえ第二次就職氷河期です。自分の未来が不安でたまりません。

>>118
ゴナールエフは常に打っとく必要が必ずしもあるわけではないと思うんですが、それはお医者さんの判断ですか？
それとも結婚してるとか？
運動制限とかはありますか？運動できるなら徐々に心臓を鍛えることもできるかなと思うけど。
意識障害ってのは失神したりもしますか？
この病気は早死にするわけでもなく、普通に生活してれば普通に長生きすると思います。
なので、長い人生の一部分だし、まずは３〜５年かけてじっくり体を作っていってみてはどうでしょう？

俺も注射しだしてからしばらくは更年期障害的なもの(ほてりとか動悸とか)
に悩まされて、今でもなんやかんやで体調崩して入院することがよくあるけど、
何とか大学通ってるよ。
注射後の体調悪化は成長が止まると収まるから、もうちょっと頑張るんだ。

今２３歳にしてこの病気を疑ってる
・声変わりしない（人から声高いって笑われるくらい）
・恥ずかしい話陰茎の大きさも小学生の頃からまったくかわらず
・髭もほとんど生えない
・下の毛と脇はちょっと生えてきてる
・人並み以下の体力

これまでもちょっとおかしいなと思ってたけどそのうち人並みに成長するだろうとも思ってた
しかし就職で強制的に寮生活（風呂が大浴場しかない）させられるのでかなり焦ってる
この年になってテンプレの治療が効くのか不安…
また治療したら今の自分の感性というかこれまでの感覚とかわるんじゃないかとちょっと怖い
ただこのままじゃ人前でも風呂に入るなんて絶対無理だ
つらい

>>121
俺も22から治療して改善したから年齢は問題ない。
4月入寮ならまだ間に合うと思うので、治療する前提でアドバイスします。

１．親に病気のことを話していなければ説明する。
　　保険証から通院していることは遅かれ早かれ親に知られるので先に伝えるべき。

２．病院で症状を説明する。二次成長がこない旨を伝えればOK。
　　血液検査を受ける。検査項目はテストステロン、LH、FSH。
　　クラインフェルター症候群の可能性もあるので、お金に余裕があれば染色体検査も行うと良い。
　　（染色体検査の費用は3割負担で約8,000円）
　　医者に治療法の希望を伝える。通院でも自己注射でも構わないが長期間デポーに
　　よる治療を続けた場合、睾丸萎縮の症状になる可能性があるので注意が必要。

３．血液検査の結果、性腺機能低下症と判断されれば治療開始。

間違い、補足はスレ住人に任せた。
チンコが大きくなるのは人によって区々みたいだが、声変わり、陰毛、髭、体力なんかは改善されると思うよ。

>>122
詳しくアドバイスしてくれて本当にありがとう
治療までの方法を知ることができて安心しました
親へはまだ説明してなくて一度医者に見てもらって病気の可能性が高ければ話すつもりでいる…
陰茎の小ささが一番のネックだけど個人差なのか
365日、人目を気にしないで風呂に入るの疲れるしいすれはバレてしまうんだろうなぁ
寮の問題も含めて親ときちんと相談してみます

今まで二次成長がないことに向き合うのが怖くて（恥ずかしくて）、いざ病気を知った時もやっぱり胸が苦しくなった
ただこのスレ見て似たような人もいることを知ることができて気が楽になったよ

前向きに取り組みます

家族にこの病気をもつ人がいます。家族として何が出来るか？？何をするべきか？？

>>124
自分としては、期待せず見捨てないで欲しいかな。
恋愛・結婚とかには言及せずに、困っていたら助け舟を出すとか。
治療してて、恋愛とかに積極的なら応援してあげるとか。
この病気、本人に責任は無いですしね。

あと、カルマン症候群とかの遺伝性がある病気だった場合、
自分も保因者じゃないかどうか調べとくとかかな？

普段は無関心を装ってもらって、
当人が相談してきたら話を聞いてあげるといいと思います。

初カキコです。
19歳、大学2年、男。

去年4月にこのスレに勇気貰って病院行ったけど、検査結果聞くのも怖くてまだ行けてないです。

なんで自分が…って思っちゃいますよね。
早く治療したいけど、金銭的にまだ無理です。
ましてや母子家庭なんで…
母に打ち明けるのも今は無理。
自分で稼げるようになったら治療したいなぁ。

この病気(?)のこと考え出すと涙止まらないし、落ち込みます。
ここに書き込むことで少しは楽になれるかなぁ。

安心しなよ。俺も生まれつき（判明したのは高2）この病だが20才高卒ニートだ。
ホルモン治療で二次成長したまではよかったが内臓が身体の成長についていかず、常に負荷がかかっている状態なので色々な症状が出る。
この色々な症状の辛さで講義を受けるのも苦痛になり、大学を中退してもう半年になる。
医者はある程度自分の身体でホルモンが分泌出来るようになれば良くなると言っていたが症状は半年たっても良くならない。
漢方薬なども処方されたが全く効果はない。ホルモン治療は続けているがゴナールエフとゴナトロピンは高価だからいい加減働かなくては生活が苦しくるとは分かっていても全く働く意思が湧かない。
というか全てに無気力になってしまった。昔は毎日していたゲームも今は殆どしなくなった。趣味がプアオーディオぐらいかなくなってしまった。
俺は一体何の為に生まれてきたんだろうか。

大学生だけど講義に出てない俺に隙はなかった
実際、大学の講義は3回に1回休んでもいいわけでw
週二回ペースで体調崩して寝込んでるがなんとか留年はしていない。

医療費は、特定疾患だからほぼタダだよ？
昔は薬代自費だったけど、いまは薬代無料だし。
検査入院の代金とかも後から申請すれば戻ってくるはず。

>>129
俺が通っていた大学は週休二日制
特定疾患申請したけど薬代はタダにならない
というか六回分十万円なのにタダになるわけない

特定疾患通らなかったのか？
通ったら絶対ただって決まってるから、病院変えてごね通せば何とかなるかもよ。
もちろん、薬代がいくらなんて関係ない。
この病気で使う薬は決まってるんだから、みんなタダだ。

薬代が少しでも浮くなら今からでも治療したいなぁ。

自分が言った病院では、6ヶ月間ゴナトロピン(?)を打って、その後3ヶ月間ゴナールエフ(?)を打つ。
それを繰り返すって言われた気がします。
ゴナールエフっていうのが高いんですよね？
月3万円とか払えるわけない。
でも打たないと睾丸が萎縮していくんですよね。

もう一度病院に行って、申請とかの話を聞いてきた方が良いのかぁ。

昔はゴナトロピンが保険適応外で、薬代3万＋注射料一回1500円(月で2万)とか、結構ありえない金額してた。
何年か前にゴナトロピンも保険が効くようになって、一昨年からは特定疾患の医療費減免に入ったんで病院代激安＆薬代無料になった。

治療は、大体ゴナトロピンから始めるんじゃないかな。
ゴナトロピンがテストステロン(男性ホルモン)を増やすらしいから。
ゴナールエフは精子を増やす作用だから、必要がなければ使わないこともあるみたい。

あれ、俺もしかしてヤブ医者掴まされたか？
特定疾患通ったはずなのに月15000円取られてるぜ？
ゴレイサン(漢方薬)とジヒデルゴット(血圧安定薬)だけで15000円もするはずないし

性腺機能低下症にも色々な症状があるから一概に騙されているとは言えないだろう。
会社にバレるのが怖くて特定疾患の申請出来ないわ。

ゴナトロピンなら睾丸萎縮はしないと思うぞ。
萎縮するのはデポーなはず。

基本性腺機能に関する薬なら院外処方にすれば無料でもらえるはず。
県に病院を登録(？)とかもあった気がするけど。
たぶん薬局まで話が伝わってないんじゃないか？


あと、特定疾患の受給者症には下垂体疾患としか書かれないから、会社にばれる心配はないはず。
直接自宅に郵送で、普通の保険証とは別扱いだし。

なるほど！
ゴナドトロピンなら大丈夫なのかー。
やっぱり治療についての知識が足りないなぁ。
医者の話もっと真剣に聞くべきだった(ｰｰ;)

ちなみに保険証使ってて親にバレますよね？
どうも親にまだ知られたくないんですよね。
というか親に伝える勇気がない…

親には絶対ばれるからねえ。
こればっかりは、自分で伝えるしかない。
親にしょっぴかれて病院に行った俺は幸せだったのかもしれん。

去年の11月から大学病院に何度か通院し、来月の初旬に入院する事になりました。
昨年末の通院の診察時に、｢負荷試験をしていかないか？｣と言わてしたのですが、
結果はホルモンが殆ど出て無くて、当初5〜7日間の入院予定でしたが約10日間に。

1回の検査で約2万5千円でした。10日間も入院するとなると、怖い金額になるかもと
ビクビクしてます。この病気で入院なされた経験のある方に伺いたいのですが、
大体でいいのですが費用は幾ら程になったか教えて下さい。よろしくお願いします。

10日だと高額療養費上限の8万じゃないかなー。
収入によっては35

すいません。今、>>129のレス読みました。検査入院の代金も申請すれば
戻ってくるんですね。なんかホッとした。

>>140
そうなんですか、レスありがとうございます

収入によっては35000円で上限になるよ。

入ってる健康保険(生命保険じゃないよ)によってはさらに上限が下がって、俺の入ってた共済の場合は26000円だった。
(窓口では8万払ったが請求したら戻ってきた)
この辺は人によって違うし、自分から請求しないと高く払わされることもあるんで要注意だ。

検査の結果によっては特定疾患がとれるから、その場合は入院代は全額返金される。

>>143
詳しい返答ありがとうございました。本当に助かりました。

>>143
返金されるのは、「保健所に申請した日以降の治療費」だから、
入院するまえに診断書もって保健所行っとかないといけない
と思う。

こないだ20日間ほど検査入院してきたが、
３割負担だと25ﾏｿoverの診療代金が、7000円弱だけで済んだ。

特定疾患パネェっす

おれは都内で月5,770円まで自己負担（生計中心者が患者本人）
それ以上は無料
しかも市から補助が8,400円出るから交通費考えても完全にタダに近いよ
特定疾患はせっかく最近出せるようになったんだから出したほうがいい
会社には99%ばれてないと思う

8,400円→8,500円だった

通院がてら、看護師に申請前でも入院費用の助成が利くか質問したら、
大丈夫との事でした。色々レスありがとうございました。
検査の結果、甲状腺と成長ホルモンにも問題有りで、テストステロン値が
1桁でした。早く補充始めてやる気スイッチをオンにしたいもんだ。

こんなスレあったのね。
もうすぐ44歳、たぶん、この中で一番古くに診断された患者です。
17歳の時に、類宦官症と診断され、当時、私以外には、同程度の症状で、存命している同病の患者さんが居ないと言うことで、貴重なサンプル扱いで、医学書掲載用に、オールヌードの写真も撮りました。
当時は、本当に手探り状態で、特定疾患の指定どころか、なにが症状でどこを調べれば良いのか、併発していた病気やアレルギーが、関係しているのか、何ひとつ判らないような状態でした。
そんな状態を、数年続けましたが、検査ばかりで、事態が好転するはずもなく、ホルモン投与もほとんど効かず(陰毛が数本生え、声がほんの少し低くなった位)しんどいばかり。
あげくのはてに、医師からも面と向かって、「治療法はない、いまやってるのは、治療ではなく資料・情報集めの検査だ」といわれ、おかげで、医者大嫌いになり、検査拒否で、フェードアウト。
幸い、症状は安定したままで、今、まだ生きてます。
勿論、こまごまとした体調不良はてんこ盛りですが、日常生活にさほど影響は無し。
まあ、もし、なにかあれば、それまでかと、腹はくくってる。
多分、今は、あんなバカな事を言う医師は居ないだろうし、考え方も変わっているだろうし、ある程度の治療法も出来ているようなので、皆さんは、医師を信じて、治療を頑張って欲しい。
ただ、馬鹿と言われるだろうが、自分は、この病気に関しては、医師を信じられなくなったので、この先、治療にを試みることはないだろう。

少し寝て、読み返したら間違いと誤解を受けそうな部分があったので補足。
最終的に、類宦官症と断定されたのは、たしか高校1年の夏だったから16歳。
元々10歳の時に、顔に紅斑がでて、長く原因不明で、中学2年か3年で、エリテマトーデス（膠原病）と診断され、それの絡みで大学病院で、頻繁に検査を受ける中で、類宦官症も見つかった。
エリテマトーデス・類宦官症の症状が共に、かなり変わった形で出ていたため（症状や数値が安定せず、検査や診断の度に違う結果で、再検査を繰り返し、医師は頭抱えていた）それらが関連しているか否かという事でも、貴重なサンプル扱い。
エリテマは一応、DLE（円盤状：わりと安定）と診断され、SLE（全身性：進行するとヤバイ）ではないと言われたが、一部怪しい症状があり、断定しきれないようなことも言われた。
そんなこともあっての「なにかあれば、それまでかと、腹はくくってる。」と言うことなので、前の私の書き込みで、不安に感じてた人がいたら、類宦官症だから、長生き出来ないと言うわけではないはずなので、安心して下さい。
あくまで、医師が頭を抱えるような、特殊なケースの人間の話です。

>>149
今まで、いろいろ大変なことがあったろう。
時折、心ない医師の言葉は、刃物のように胸に突き刺さり抜けない。
僕も同じような経験があるよ。残り5年って言われたときはショックだったが、まだ生きてる。
僕の場合は氾下垂体機能低下症だから、治療をしないというわけにはいかないのだが、
性腺は、アレルギーでやってない。
ただ…性腺系ホルモンとアルツハイマーの関連性がすこしにおうので、できればたまに
受診された方がいいと思う。僕は、もしそうなったときは、自分で決着をつけるつもり。

>>151
どーも。
なんか、同じ病気の人が悩んでいるのを見て、何とかやっていけるもんだよ程度の事を書くつもりだったはずなのに、結局自分の愚痴を書いてしまって申し訳ない。
自分では吹っ切れているつもりだったのに、やっぱり何かたまっていたんだろう。
私もなにかあれば、自分でけりをつけるつもりかなぁ。

今日病院にいって来ました。
要件は腰痛で、整形外科に行きました。
かなり前から痛めてたので、母から行きなさいと言われ母同伴で行きました。
そこまでは良かったんですが…

診察中に担当医に声、容姿が女性っぽいと指摘されました。
さらに、レントゲンの結果、背骨がおかしい、これは普通じゃない、陰部を見せて欲しいと言われ、すべてを話しました。半分泣きながら。
まさか整形外科でこんなことになるなんて思ってなかった。
そして、近くの国立医療センターの内分泌科に紹介状を書いてもらいました。
明日検査しに行って来ます。

まだ母には打ち明けてないですが、これが良いきっかけになるかもしれない。

>>153
骨から内分泌疾患を疑えるってのは、いい先生に当たれたんじゃない？
骨密度が低下してるかもね
床にクッション無しで直に座ったら腰とか尻骨が痛くなったり、階段を２段飛ばしで降りたときにすねにジーンときたりしませんか？
案ずるより産むが安しさ。
親もショックは受けるだろうけど一番は子の健康を思うんじゃないかな

>>153
骨がおかしい→チ○コ見せろ。ってこと？
神医者だな、その整形外科医！

今、何歳ですか？
どうせ治療するなら若いうちからホルモン補充することを薦めるよ

内分泌科で検査してみないと、原発性か続発性かも分かんないし、
ちゃんと調べてもらうのは悪いことじゃないと思う

良い先生に出会えたのかもしれませんね。

尻が痛くなったり、ジーンとしたりすることはないです。
ただ、高校までずっとスポーツやってたのに大学入ってからは体傷めることがおおくなりましたね。まぁバイトがきついのもありますが。

今19歳で来週20歳になります。
今年から就活も始まるので今の内に検査で来て良かったです。
明日しっかり検査してもらってきます。

おれが中２の時に受診した整形外科では「君はまだまだ身長伸びるね〜良かったね」って感じだったなぁ
身長止めるのに苦労したわ全くｗ

しかしゴナールエフ追加になってかなり面倒になってきた・・・
ゴナドロピンだけでいいような

病院いって来ました。
周りがお年寄りの方ばかりだったから焦った。
担当医が女性だったのはマジで焦ったけど、良い先生だった！
話しやすかったし、話をよく聞いてくれた！
ただ、やっぱり陰部見せる時は恥ずかしかった。
体が拒絶したのか、腰に激痛がががががが（笑）
その後血液検査だけやって今日は終わりました。
2月14日に結果聞きに行って来ます！

あー腰いたい(´；ω；`)

>>159
お疲れ様。
先生に恵まれたようで裏山w

腰はマジでお大事に！

近くのクリニックに内科はあるけど内分泌専門の先生がいない…
泌尿器科はあるんですが初診は泌尿器科でも大丈夫なのでしょうか？
近くの大きな病院は地域医療の紹介状がないと受診できないので困った

俺は小児科に通ってるぜ
20歳で小児科は少し恥ずかしいぜ

>>161
自分も内分泌科が大学病院にしかなくて、近くの泌尿器科にいったんですが
紹介状貰えず「治療するんならホルモン補充の注射しましょう」で終わりました。

そうなる可能性もあるんで、行くんならやっぱり内分泌科がある方がいいかと思います。
それか紹介状書いてほしいってはっきり言ってもいいのかな？

おれは紹介状ないと受診できない大学病院に直で行ったよ
受診料も別に高くなってなかったと思う
もう7年も前のことなんで記憶曖昧だけど

直で大学病院に行きました
初診料に＋3000円くらいで見てもらえたと思います

皆さんありがとうございます
遠くても大学病院など大きい病院のほうがいいみたいですね
ただ、治療するたびに毎週その病院まで行くのは結構負担な距離です…
診察と検査をしてもらい、治療は近くの病院に紹介してもらうことは可能なのでしょうか？

私も先天性の性腺機能不全です。

ずっと恋愛できないと思ったけど、今は彼氏と同棲しています。

付き合いたての頃に病気のことは伝えて、お風呂も一緒に入ったりしてます。
でも、胸は完全に小学生で…下は中学生って感じですｗ

友達と温泉に行くの間は抵抗ありますが、普段の生活には差し支えないし、恋愛は諦めなくてもできると思います(^ｏ^)

女性の場合、それはそれなりの需要が…って言ったら不謹慎ですね。ごめんなさい。
男性の場合も、子供作るところまでいける人はいけるので、諦めずに医師に相談しましょう。
僕の場合はアレルギーでだめだったし、元々身体が弱かったせいもあって、
我が身を看病させることになるかと思うと、想いを寄せてくれる娘達とは結婚しなかった。
その判断が、良かったのか悪かったのか、わからないが、現状を考えると良かったんだと思う。
ただ虚しいというか、寂しい気持ちは、歳を重ねる毎に増して…あるんだな。特に風邪で弱ってる
時なんかはね。

>>168
あー、わかります。
性欲は無くても、精神的な寂しさはありますもんね。
とりあえず、私の場合は、ペットがココロの支えかな。

今日20歳になりました！
年齢だけ増えて毛が増えない＼(^o^)／


腰痛がなかなか治らないので、ネットで調べてたら、性腺機能低下症の場合は骨粗鬆症になりやすく、そのせいで腰痛が発症する事があるとわかりました。勝手な推測ですが…
背骨が潰れてるって言われたのも納得できました。
身長は165ぐらいで、手足は長くないんですが、体重が多いのもダメなのかな。
来週の月曜に整形に行ってMRIとレントゲンの結果聞いて来ます。

腰痛とか骨粗鬆症になられてる方とかいらっしゃいますか？

>170 骨粗鬆症ではないけど入院中骨密度検査した結果、普通の人に比べて骨密度60％しかないって言われたよ。

治療して5年目の俺は骨密度120%らしいw
ちゃんと上がるから頑張るんだ。

>>171
骨密度はやっぱり低くなってしまうんですかね。

>>172
すげえええええええええ│д°)
治療すれば良くなるって聞いて少し安心しました。

>>171
定義では骨密度70％以下は骨粗鬆症ですよ
まあ、加齢性のものではないのでホルモン治療しとけばいずれ丈夫になる
折れやすいのに変わりはないので用心するに越したことはないかと

>174 そうだったんですか！知らなかった。

>>171
60％は立派な骨粗鬆症だよ、怪我に注意

>>170
治療はじめて２〜３年経つけど、骨密度は74％だった

20代前半から腰痛餅で、それが今では全身の関節痛に拡がってる
若いうちから治療してれば防げるはずだから大丈夫

そして誕生日おめでとう！

骨粗鬆症でかつ、性腺ホルモン治療が出来ない僕は、活性型ビタミンD製剤が処方されている。
転ぶとやばいらしいので、気をつけよう。

>>176
ありがとうございます！

今日の朝病院から電話で第二腰椎圧迫骨折って言われました。
誕生日の朝からなんてこったい＼(^o^)／

明日大学病院行ってくる
死刑宣告される気分でこええええええ

注射中断した人いますか？
やめてから体がしんどくなったりするんですかね

>>180
むしろ逆

>>181 どういうこと？

急に投薬やめたら低下症状出る
やめる前のテストステロン値が高いほど、落ち込みも酷かった

どうしても中断するなら
徐々に減らしていくのがいい

今週都内の大学病院行ってきました
血液検査しましたが特に異常なしと言われてちょっと焦りました
この病気じゃなかったら声変わりしないのは一体何が原因なんだ…
ただ血液のホルモン検査に時間が掛るのと専門の人に見せるので再来週また来てほしいと言われました

ホルモンの検査は普通の血液検査と違って時間が掛るものなのでしょうか？

ホルモンは時間かかるよー
通院して測る時も普通の検査(血糖値とか)はその日に出るけど、ホルモンは次回だな。

>>185
ありがとうございます
やっぱり時間が掛るんですね…
胃が痛いですが再来週まで待ちます

>>184
仮に、性腺ホルモンの測定でフリーテストステロンだとすると、即日は無理。
なおかつ、フリーテストステロン値が低かった場合、負荷試験という、検査入院が
必要かもしれない。

>>184
男で声が高い＝必ず性腺機能低下症
ではないと思うけどな

>>184
毛はどうなの？

普通の人々の男性ホルモンの分泌量にだって、結構個人差があるからね。
年齢によっても変化するし、ちゃんとした内分泌科の先生に出会えると良いね。

なんかゴナールエフ撃ちはじめてから心臓の調子が悪い
元から不整脈（WPW）持ちだから不安だ…

>>191
おなじく、俺はもうゴナトロピンとゴナールエフを打ち始めて3年目だが
立ち上がるだけで立ちくらみ＋脳の圧迫感＋動悸がする

男性ホルモン少ないと薬指が人差し指より短くなるらしいが
この病気でも影響出るのかな

今日血液検査の結果聞いて来ました。
やっぱりテストステロン等の値が低いとの事。
来週下垂体のMRI撮って、異常が無ければ検査入院します。
母親も前向きに考えてくれて良かったし、何より治療まで一歩進んだのが良かった。
ちなみに、検査入院の費用とかって申請すれば多少は援助してもらえるんですよね？
あと、入院中の検査はどんな感じでしたか？

しばらく見ないうちにこんなにレスついてて驚いた
明日検査結果聞きに行ってきます

>>188>>189
声以外にも、髭や毛が生えなかったりチンコが小さいです
あと体力が女の子以下で筋肉もまったくつきません

>>187
やっぱり治療までに時間掛るんですね…
４月に入社してその一ヶ月後には現場実習で力仕事をするためなるべく早く治療を受けたいです
致命的な体力不足をなんとかしたい…

俺治療始めるまで女の子みて「かわいい」という感情を一度も感じたことがなかった。
人生損してた。今は逆に性欲が余り過ぎてつらいわ。毎日オナニーしなきゃムラムラして色んなことに集中できん。

ゴナトロピンを今週から自己注射し始めた者です。まだ自分に注射するのは怖いですねw。
質問があります。
みなさん定期検査はどの位にいっぺんなさっているのでしょうか？
私の場合は...とりあえず5週間注射してみた後にテストステロンの血中濃度を測定する予定です。その後どうなるのかはまだ医師に聞いていないのですが、気になります。

>>197
俺の場合は血液検査は3ヶ月に一回。

毎月医療費が約15000円かかる。正直、生活が苦しいと言わざるを得ない。
俺の通ってる病院が財団法人なせいか特定疾患通ったのに高い。

ゴナールエフってものすごく薬価が高額ですよね。(ペン900で\56,523)
特定疾患医療受給者証で自己負担はたいしたことないですが、7割は会社の健康保険組合が負担しているわけで、会社内で不利益が生じないでしょうか？
会社とは別機関と言っても組合の本部が本社内にあり、それほど大きな会社ではないので、裏では人事に通じてるのではないかと不安です。

みなさんはこの病気は先天性ですか？それとも後天性ですか?
俺は先天性らしいのですが医者が「後天性の方は日本に約3000人もらっしゃいますがあなたのような先天性の方は日本には30人もいないと思います」
と言ってましたが本当に生まれつきこの病気になる確率はそんなに低いのでしょうか？

今日下垂体のMRI撮って来ました。
造影剤が血管に入っちゃってめちゃいたかった。
脳に腫瘍とか無ければ24日から検査入院する予定です。

>200
僕は先天性です。

>201
入院生活退屈だろうけど頑張って

時々体の一部が傷むといった
神経痛もちのひとはいませんか・・？

>>196
おれは注射する前からオナニーしてた
この辺はいろいろなパターンがあるね

>>197
今は6週間に1回だな

>>199
おれもそれ不安だわ
誰か詳しい人いないかな

>>200
先天性です
まぁ世間では知らないけどこのスレでは先天性の人が多いよ
後天性は確か別スレある

>>204
>後天性は確か別スレある
汎下垂体機能低下症スレ？

>>205
うん
それそうだよね確か

最近ニキビが多くなってきて嫌だ・・・

これから検査入院するのですが、特定疾患の申請はどのように行えばいいのでしょうか？
先生からは何も言われていないのでどういうタイミングで言えばいいのか悩みます

早く言ったほうがいいと思う
遡及申請はめんどいよ
おれの場合は先生から言ってくれたんだけど、そうじゃない場合はタイミング難しいかもねぇ

治療始めてから心臓が悪くなるわ血圧不安定になるわで良いことがないんだが

>>118=>>192=>>209か？
同情はするけど、これから治療始める人の不安煽るようなことはあまりするなよ

>>207
基本、【腫瘍】汎下垂体機能低下症【その２】の>>1に記述されている
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1260878380/1
「特定疾患公費対象の申請方法」を参照されたし。
ただ、性腺ホルモン単独欠損あるいは分泌不全の場合は、
「ゴナドトロピン分泌異常症」で書類提出した方が良いかもなので、
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/040.htm
から、書類をダウンロード、印刷して、念のため両方持って行くといいかもです。
僕は性腺ホルモンの治療はアレルギーで駄目だったので、ゴナドトロピン分泌異常
のほうは、「軽快者扱い」です。
というわけで、某内分泌スレ196または某内分泌スレ1でした。
いろいろと不安がつきまとうかもしれませんが、独りじゃないです。
無理せずに、そして荒れない程度に、普段外では言えない思いを吐露してください。
みんな同じ空の下ですよ。

>>209
>>211
アドバイスありがとうございます
病気もですが金銭的な心配も大きかったので助かりました
レスを参考にさせて頂きます

訂正
>>208さんでした

精巣のエコー、前立腺検査って気持ち悪いね。

検査入院の段階なんですが、特定疾患&検査入院代の申請っていつやるのがベストなんでしょうか？

>>200
自分も生まれつきの病気だけど、少なくとも数千人いると思います。
先天性の場場合、逆子で生まれた方が多いと聞いたことがあります。

>>214
ちょっと勃つね

まぁ少し前のレスを読んでみてくださいな

20才男です。男になることを希望しています。
お医者さんに、治療はもう少し様子を見たほうが良いと言われ、
カウンセラーの先生も交え定期的にお話することになってます。
理由は、男であることに耐えられなくなるかもしれないから

現在の特徴や心理状況は
・肌質とか髪質とかの見た目と声が完全に女。160cm 50kg
→男、男の子の面影が微塵も無い。
→胸はぺったんこ。お尻も小さい。（骨格は男の子）コロネみたいなちっこいちんちん。
→女より力が無い。運痴。直ぐ疲れる。
・自分ではこの容姿に違和感を感じない。むしろ好き？
・でも女に見られることが嫌でたまらない。（小中時代の体験から嫌になった）
・喋りは敬語主体で逃げてるけど、女かも
→なにこの女？的な視線で見られないように気をつけていたらこうなった
・胸がほしいとか、女性としての特徴を欲しいとは思わない。というか頼むから要らない。
・スカートとか化粧とかに興味がない。どちらかと言えば恥ずかしいから嫌。
・男らしい格好とか髪型とかは、自分の容姿に合わないので恥ずかしいから嫌
→普段はボーイッシュスタイルです。髪はフェザーボブです。
・女の子は好き、可愛いーとかなんともいえないほわーんな気持ちになる。
・男になりたいけど、声が変わったり、髭が生えたりすることを考えるとちょっと怖い
・性的興奮というものがわからない
・男の人に嫌悪感がある
→女として見てくる男の人が気持ち悪くて堪らない。触ってくる人は超最悪
→会話とか遊びに行ったりとか全然平気だけどあんまり近づかないでって思う

男になりたいのに男の人が嫌ってどういうこと？と言われても特別変に思わないんですよね
女に見られたくないだけかもしれないけど、でも男になりたいと思う。
一般論でいう男性的、女性的志向が混じってる感じってみなさんも
同じなのでしょうか？
治療で物事の捕らえ方とか変わった方居ますか？

>>217
それ本当に性腺機能障害か？
俺も性腺機能障害だが治療する前も見た目は男その物(童顔なのはほっといて)だったぜ？
もしかしてクラインフェルター症候群じゃないか？

>>218
3年位たつけど、お医者さんからきちんとした病名言われてない。
説明の後、両親だけで話するって言われて外に出されたんですよ
両親にも難しい名前でわからんって言われたし（ごまかされたの？）

GIDじゃないけど（自分では男と自覚してるし）そっち見てて
ここに流れつきました。で、あーこれなんだな私の病気って思ったんです

ホルモンの病気だって言われた。
男性ホルモンが少ないとか
絶対直らない。一生治療。
死ぬわけじゃないから安心してｗｗ（病気、直らないって言われた時に超怖かったので顔に出たのかも）
足りない男性ホルモンを注射するとかなんとか
いつかは治療しないとダメかもしれないけど今すぐって訳じゃない
だったと思う。

両親も丸顔で童顔だし、兄ちゃんも女顔コンプレックスだったので家系だと思ってた
私は病気のせいでもっとひどく（？）なった位にしか思ってなかったけど

怖いけどきちんと聞いてみます。

>217
僕は、汎下垂体機能低下症で下垂体自体無いが、初対面や面識がない他人のほとんど
大多数からは、20代の頃は10代後半の女子に、30代の間は20代前半の女子、40代になっ
てからも20代後半の女子またはおばちゃんに見られている事がわかった。
若い頃は、デートしていても女子達と思われる事は当たり前で、男からナンパやストー
キングされる事は日常だったし、川崎にいた頃は山手線のすし詰め状態で、痴漢にも
あっていた。いまでも,友人の男子と居ると彼女と思われ、既婚男性と一緒だと不倫相手
と思われている。
20代になってから心理的壁を乗り越え、公衆浴場にいけるようになったが、男湯に入って
いくと、ぎょっ！とされる、公共のトイレでもいまだにつづく、学生の頃は、本当に男かどうか
噂が絶えなかったし、先日は床屋でおまかせにしていたらずっと女性と勘違いされて、あや
うく女性のヘアスタイルになってしまうところだったので、その後は何かと男であると釘を刺
しつつ、ショートヘアにしている。そうじゃなくても、服装は黒系しか着れなかったりと努力し
ていたが、スーツ姿で居てさえ女性に間違われるのは何故だろう…。また、化粧をしている
と信じて疑わない奴が居る。せめて、嫌だけれど、女装に間違われたい。ちなみに、某所は、
しなびたポークビッツといったところで、鼻毛より下は髭や脇毛、チンゲはない。体毛も薄い。
ま、魂は男なので、うりゃぁ！ごるぁ！っとしていれば問題ない。他人が女と見てようが、そ
れは相手のせいでもないし、恋愛対象は女だし。女友達は多い方だと思う。
だが、告られると遠くに突き放す性分は未だに変わらない。巻き添えにしたくないのだ。
217さんの言う事はわかる。最近は放浪息子なるアニメもあって、個人的にはなんだか
なーと思うが、己の信念を貫き通せばいい。
性的興奮がわからない事や女子の接触欲が理解できない点、男に嫌悪感があるのは
理解できる。下ネタにつきあわなくちゃならないのも、何かと面倒だ。
しかし、残念ながら、そういう☆の下に生まれちまった。偶然だろうが必然だろうが仕方がない。
不幸だが最大限足掻きながら、受け入れていくしかあるまい。性別の欄には、無性に
真ん中の「・」に○をつけたくなり、数字では３と書き込みたくなるが…ま、お互い、精一杯抗っていこう！

>>218
正直病名はなんだっていいんです。なにか変わるわけでもないですから
ただ、なにか私に隠し事しないと行けない様なことがあるのか？と今日一日怖くて怖くて
でも思い切って母親に聞いて来ました。

そしたら
怪訝そうに、本気で知らなかったの？　なにを隠すことがあるの？
って言われちゃいました。
なんですとーーーーー！？　って感じです。
>>218さんすごーいと思いつつも、よくも私を不安にさせたなこのやろー（ごめんなさい）と・・・
ただ、なにかある度に人と違う。私変なの？ってあんなに泣いてたのに
どうして病気にそんなに無頓着なの？　って言われた。
酷くないですか？なんでそんな事言うの？って思いません？

>>220
涙でそうです。私病気の事聞きたかったんじゃなく
自分と同じ人を探したかっただけなんです。
安心したかったんです。自分だけじゃないって・・・（不謹慎かもしれませんが）
他人とは違うという現実を見せ付けられる度に心が折れそうになりますから

性同一性障害？

>>217
よかったー。スルーされたらどうしようかと思いましたよ。
僕もね、数年前までは自分の事を「私」といい、書いていました。
が、ネットでも何故か間違われるので、「僕」にしました。
222さんのように、勘違いされてしまうことも殆どです。
性同一性障害というのとは違うのですよ、無性コンプレックスとでもいいましょうか、
なかなか難しいです。が、217さんはまだお若いと見えるので、
よく考えた上で治療され「男」になることのほうが、良いのかもしれません。
僕も、アレルギーで治療ができなくならなかったら、ちょっと「男」になっていたと思います。
僕の体自身も病弱ゆえ、結婚はしなかったろうと思いますが。
といいつつ、僕はバツイチなんですよ。僕が結婚しないとどうしても結婚しないという女性
がいまして、その女性を結婚させるために、違う人と結婚したのですが、性交渉なしでも
何とかやってけるかと頑張ったつもりですが、すぐに出て行かれちゃいましたけどね。
これはひとえに僕個人の努力が足りなかった為だけで、性交渉なしでも結婚して幸せな
方はたくさんいらっしゃいます。

二次性徴なし×(現在はホルモン治療により○)、染色体異常なしの
26♀です。

私は今年の夏に結婚するんですが…
将来、子供ができるか気になります。

身体も小学校みたいに未熟なのに、妊娠できるかな…
とりあえず今、大学病院に相談に来てます！

子供について分かる方いますか？
少しの希望でもあれば〜

30歳男です。治療開始して10年経ちますが、今嫁さん妊娠5カ月目です。顕微授精でなく自然妊娠でした。

>>224
結婚おめ！
でも妊娠についてはわからないなぁ…

>>225
おめ！

207です
少し不安に思ってることがあります
>>211さんがご提示した「下垂体機能低下症」と「ゴナドトロピン分泌異常症」の調査票を持参していましたが、
特定疾患の申請について病院に専門窓口があるからと医師から教えてもらい一応相談をしました。

しかし事務員の方に性腺機能低下症と伝えてもわからず、
下垂体機能低下症と伝えたところ下垂体機能低下症の調査票をもらいました。
この「下垂体機能低下症」の調査票で一応病院に提出したのですが、
この調査票でよかったのか不安でたまりません。
僕自身も医師からは下垂体か視床下部が原因の性腺機能低下症としか知らされていなかったため、
どちらがよかったのかよくわかりませんでした。

諸事情により今月の中旬までには検査入院する予定です。
そのため入院前に保健所に申請できるよう先生にも協力してもらって今早めに調査票を書いてもらっています
もし後に病気がゴナドトロピン分泌異常症だとわかった場合、特定疾患の申請は無効になる（入院費用の公費助成も無効に）なるのでしょうか？

焦らずもっと慎重に考えればよかったと後悔しています…
長文失礼しました

>>227
入院前に保健所の担当者と病院のソーシャルワーカー（or医者）と
特疾助成の件の不安な事は全て話した方がいいよ。
出向かなくても電話でいいんだし、後で後悔するよか良いと思うよ。

>>227
「下垂体機能低下症」も「ゴナドトロピン分泌異常症」も疾患名は
「間脳下垂体機能障害」
という同じ扱いになるから特に問題ない。
香港Ａ型だろうが新型だろうが、インフルエンザに変わりないのと近いかな。

ただ、順番が逆なような気がするんだけど。
普通は病名や病因がはっきりしてから、特定疾患に該当するって確定するわけだよね？
これから詳しく検査するのに、先に申請書提出できるものなのかな？
血液検査やＭＲＩの結果だけでは審査通りませんよ。
ＬＨ−ＲＨ負荷試験や三種負荷試験はしましたか？
他の下垂体ホルモンの値は検査しましたか？

まず、不安なことや曖昧な点は228さんの言うとおり、
相談する窓口などがありますから、遠慮せず聞いてみるべきと思います。

俺はMRI40分だったぜ
頭をがっちり固定されて首が動かせないから
めっちゃだるくなって地獄だった

>>217さんは、クラインフェルター（KS）で確定ですか？

KSも性腺機能低下症と似たような症状や悩みがあると思うので、
また書き込みとかしにきてください

ホルモン補充療法を始めたら、俺は考え方とか変化したと思う。
生まれもっての性格とか、根っこの部分は変わらないけど、男性寄りな考え方になったかな。

あと、異性を見る目があきらかに変わるｗ

>>228>>229
ありがとうございます
医師と公費助成について話しあった時に、検査入院する前に特定疾患の申請をするように決りました

とにかく月曜日に地元の保健所に聞いてみます

クラインフェルターと性腺機能低下症は症状としては似てる部分があるけど、特徴は全然違うぜ。クラインフェルターは基本第二次性徴がある場合が多くて、自閉症的な特徴がある。

＞＞217はクラインフェルターっぽい。

下垂体機能低下症と性腺機能低下症は症状違うの？

性腺機能低下症は性腺系ホルモン分泌の単独低下或いは欠損をいい、
下垂体機能低下症は複数のホルモン分泌の低下或いは欠損をいふ。
下垂体機能低下症に性腺機能低下症も含まれる。
他には主に副腎皮質ホルモン低下・欠損や甲状腺ホルモン低下・欠損
利尿ホルモン低下・欠損等も含まれる。
この場合、単独欠損でも特に○×△機能低下症とはあまり云わず、
下垂体機能低下症という括りがされている。
性腺機能低下症（ゴナドトロピン分泌不全症）だけ別格扱いをされているのは、
おそらく、通常的に直接、生命を脅かす存在では無いためと思われる。

検査入院中ですが、1週間ぐらい筋注してたらヒゲ(鼻の下)生えて来た（笑）

俺も最初は筋肉注射だったなぁ。
今は皮下注射だが。
俺は腋毛や陰毛は生えたがヒゲはぜんぜん生えない

遅くなってしまいましたが、金曜日に退院しました。
検査入院の結果、LHRHは少し反応してホルモン値増えたけど、まだ少なかったです。
その後hcgを注射して採血しましたが、時間がかかるみたいで22日に結果聞いてきます。
また、入院前にやった下垂体のMRIでは、特に異常はなかったようです。
主治医によると、視床下部っぽいらしいけどまだわからないみたいです。
あと骨密度は成人の6割ぐらいでした。
今は腰を圧迫骨折してるし、背骨も潰れてきてるので早く治療開始して骨密度強化したいです。


ところで、東北及び関東の方々の状況が気になります。
どうかご無事で！
それだけを祈っています。

>>224
おめでとう！
私も224と同じ病状で、妊娠について医者に聞いたことあるよ。
まずは卵子を作るホルモン投与を２〜３年して、卵子ができたら、
体外受精して妊娠するっていう方法が、一番確率が高いらしい。
といっても、体外受精自体、確率が低いのが難点だけどね。。
それが最も確実だって言われたよ。

>>240
224です。
ありがとうございます☆

あれからまた大学病院を受診しました。
クロミッドという薬を5日間服用しましたが、卵胞はみられませんでした。
私はまだ詳しい原因がわかってないので、治療も検査結果によるとのことでした。

視床下部性か下垂体性か…下垂体性であれば、不妊治療は難しいと言われました。

240さんは、治療を受けて卵胞がみられたんですか？

他の低下症スレで、あすか製薬のチラーヂン製造工場が被災して話題になってた

あすか製薬はエナルモンデポーやゴナトロピンなど
性腺機能低下症の薬も作ってる

あすかガンバレ

あすか製薬の工場はいわき市にあったみたいですね
性腺は汎の方々に比べて薬が切れて生命の危機があるわけではないけど、やっぱ元気なくなっちゃうしなぁ…
今一番苦しいのはやっぱり被災者だし、救済・復興が第一
今は自分にできることをするしかないのかな
まずは自分の体調管理だな

マジか
これは深刻なニュースだな・・・
5月分まではあるけど・・・

月に一度貰ってる俺はどうなるんだ

インフルエンザ脳症で死にかけて初めて
下垂体機能低下の原因と、自分の体内のホルモン分泌状態をしった。
今まで十年以上掛かりつけの病院で成長ホルモンと甲状腺のホルモンは
補充してきたが、副腎皮質ホルモンやゴナトロピン等その他の治療はされなかった。
慢性的な疲労感と風邪や病気に弱いのは体質だろうと思っていたけど
ホルモンが足りないせいなんだな。
脳症でお世話になった病院から内分泌の専門医がいる病院を紹介してもらい
各種負荷検査は済ませた。
ネットで関係する記事を読む度に「よくここまで生きてこれた」と思った。

1ヶ月ちょっとで受給者証が届き、近々に自己注生活に入ります。
自己注射指導の事で、｢指導に1,5〜2時間かかるし、あなたの
場合は3種類だから大変よ｣なんて言われました。

指導受けた方に聞いてみたいのですが、どんな感じでした？
面倒臭かったとか、大変だったとか。

>>246
脳症大変でしたね。命が助かってよかった。

なんか質問がよくわからないんだが、初めて自分に注射する時は面倒とか大変っていうよりは
緊張とか恐怖じゃないかなあるのは
面倒とか大変はむしろ続けていく時に感じることになるはず

保守した

書き込みないなー

GHも打ってる人いるかな。

肌荒れが凄まじくなってきた
背中やばい
これ副作用なのかな…

>>252
俺もニギビが顔や肩や背中に出来まくるぞ
男性ホルモンが多くなればそうなるわな

金曜日からやっと治療開始だ。
検査入院から1ヶ月か…

期待と不安でいっぱいだなー

よくなるといいね
応援するぜ

ところで注射って何年くらい続けなきゃいかんの？
もう3年になるが二次成長はしたがホルモンを自分の身体で分泌出来るようにならないせ？

一生…じゃないの？自分の体で分泌が出来ないから補充してるんであって、
補充中止すると、LOH症候群の症状が出ると思うんだけど。
俺は医者から一生って言われたよ。

>>256
自分の体に無頓着すぎでしょうに
ちょっと和んだ

>>257
一生••••••だと？
医者はあと数年したら自分の身体で分泌出来るようになるといってたが•••••
どうやらヤブ医者つかまされたみたいだな

まぁ、分泌低下にも様々だからね…、
今以上には分泌するようにはならないだろうけれど、
少しは分泌されているんなら、年齢上昇で簡単にいえば更年期程度
そのレベルまでくれば、ある意味、追加する必要がなくなるともいえる。
二次性徴を迎えたばかりなら、まだまだ補充は必要かと。
ただ、二次性徴の発現と、性交渉できるかや、子供作るか否かにもよって、
治療方法は変わってくるし、とはいえ、自分で分泌できるようになるというのは
ある意味「夢」でもある。
もしかすると、その先生は、超最先端医療を突っ走る偉い人で、数年後には
移植などによって、自己分泌が可能になるとかそういう話だと、いいなぁ。

いやーもうそれ本当夢だよね
でも可能性があるならチャレンジしてみたいくらいだ

自己注行ってきた！
溶かすのは最初難しかったけど、慣れたら簡単！
てかコニージェクターまじ優秀！
全然痛くない！
hcg1000単位を週6だけど、これなら出来そう！

>>262
コニージェクターって何？
俺のはゴナトロピンが普通の注射針で
ゴナールエフがマイクロファインプラスっていうカートリッジ式の針だが

>>263
コニージェクターは、注射補助機みたいな物で、注射器をセットして太ももに刺したら、ボタン押せば自動で注射してくれます。

痛くなかったのはもしかして針が細いからなのか…

hcg打ってる方、どのくらいで効果が出て来られましたか？

コニージェクター…そんな文明の利器が…
hcgの効果がどのくらいで出て来るのかは私も知りたいところ。
私は打ち始めてから半年ほどですが、
陰毛が伸びてきたり薄くヒゲが生えたりしたほかは
特にはかばかしい変化はなし…

hcgってゴナトロピンやゴナールエフとは違うん？

>>266
ゴナトロピン【hCG製剤】…二次性徴の発現及び血中テストステロン値を上げる
ゴナールエフ【FSH製剤】…低ゴナドトロピン性男子性腺機能低下症における精子形成の誘導

ゴナトロピンはシリンジで5000IUを週1打ってる。
ナノパスみたいな細い針使えるなら毎日でもいいや。

注射続けたら身長伸びますかね？
この病気は身長が伸び続けるのは分かってるんですが、自分162しかなくて…
ある程度は伸びるのかなぁー

未治療なら、治療で成長期がくることになるから10センチ近く期待できると思うよ。
俺は170で治療始めて180越えたし。

これから治療始めるけど声変わりしたら発声よくなるかな

>>270
10センチも伸びられたんですね！
羨ましいです！
身長伸びることに期待します！

伸びすぎてもちょっと困るけど（笑）

>>272
185まで伸びるとさすがに困るよ・・・
親戚とかにも説明しづらい（親は170くらいしかないし）
おれは縮みたい

俺は164cmから175cmになった
高二から大一までの間に

>>273
>>274
結構伸びられてますね！
大学生3年で10センチ伸びたら、周りから不思議がられるか…

>>224
私は視床下部性だよ。
まだ卵胞をつくるための投与はやったことないなぁ。
病気のことを話したら敬遠されちゃったから、結婚なんて
全然予定がない。
今はホルモン投与の治療だけで十分だしね。

>>276さん
>病気のことを話したら敬遠されちゃったから
キツイな、やっぱりそうなっちゃうのか…
とてもつらいでしょうね、お察しします。

ゴナトロピン自己注射を初めてから2週間経ちますが体調崩しました…

昨日だるさと吐き気で寝込んでしまい、今朝は落ち着きましたがお腹と背中全体に痛みの伴う張りがあります
内臓に負荷がかかってるんでしょうか？

注射するたびにこの症状がでるのは正直つらいです…

>>278
何回も打ってるうちに大分マシになるはず
ただ完全に副作用が無くなることはないと思われ
俺は3年になるが肝機能低下のような症状がいまだに治まらない

>>278
自分も注射始めて2週間経ちますが、気持ち悪さなどはないです。
しかし、腰回りが張ったような痛みがあります。
今、腰椎圧迫骨折してるんですが、その痛みとは違う気がするんですよねー。
副作用の話は主治医から聞いていないので、来週聞いてみるつもりです。

副作用なのか思春期特有の症状なのか判断が付かないことがままあるなー

5年ほど前の某掲示板での「えーす」君いる？

この病気の可能性疑われて検査を始めました。
血液検査の数値はやっぱり低いみたいです。
それで今日、MRIを受けてきたところです。

スレの様子を見るに、自分は比較的症状が軽いような気がします。
でも全体的に男性としての能力は低いのと、
うつ傾向、慢性的な疲労感は常にあります。

原因がこの病気なのか精神的なものなのか分からないけど、
人並みに元気になりたいってのが第一です。

とりあえず、あすか製薬ちゃんがんばって＞＜

注射始めて3週間ぐらいだけど、精液増えた！
どばって出てびっくりした（笑）
色は濁ってたけど・・・

>>284
それは俺も最初びっくりしたな
思わず床にこぼしちゃったのも今ではいい思い出

うちの弟は今20歳なんだけど声変わりが中途半端(中学生みたいな声)で
髭と陰毛の生える様子がないらしいんだけど一回病院に行かせたほうがいいんでしょうか？

>>286
もちろん。お大事に。

ところで、血中テストステロンの定期検査の間隔を引き延ばす為にはどうすれば良いでしょう。3ヶ月おきに血液検査+検査結果の報告で二回も会社を半休しなければならないのがめんどいですね。半年間隔にできないものでしょうか。

>>286
弟さんにここを教えてみては？
ログを読むだけでも色々知れると思いますよ
あと、クラインフェルター、性腺機能低下症、カルマン症候群について自分で軽く検索してみるといいかもです
大体の人はこの３つのうちのどれかに当てはまるんじゃないでしょうか

>>287
医者と交渉しかないんじゃないかな
おれは土曜に行ってるけど
なかなかこの病気は会社にも話せないしねぇ・・・

検査結果の報告を採血時にやってもらえばいいんじゃない？
俺はそもそも採血は半年に一回にしてもらってるけど。

検査結果は次回採血時に聞くのがいいかもしれませんね。

自分は、一ヶ月に一回診察と採血と薬(一ヶ月分)を貰いに行ってます。
まだ学生なので何とかなりますが、社会人の方は大変ですよね。

皆さんありがとう。
俺が掛かっている病院では「もしゴナドトロピンを注射してもテストステロン濃度が上がっていない状態になっていたら困るので、
診察の14日前に血液検査をして、医師と患者二人で結果を吟味しましょう。もしゴナドトロピンに反応しない状況になった場合はテストステロン注射に切り替えます」という方針らしい。
方針自体は全く正しいし親切だと思うけど、めんどくさいんだよね。来週診察なので強く交渉してみます。
ちなみに俺の場合は会社には明かしています。注射してる限り問題無いし、その他に問題は全く無いのでスルーされてる。

>>292
ゴナドロピンが途中から効かなくなるってどれくらいの確率で起きるのかねぇ
まぁおれも医者ではないから適当なことは言えないんだけど、そんなに高いとは思えない
もちろんゼロではないと思うけど

最初1年くらいは頻繁に様子を見つつ、それからは半年ペースでもｌいいんじゃないかと思うけどね
最悪効かなくなっても死ぬわけじゃないからな
検査するのは効いてるかというよりはちゃんと注射してるかというのを診る意味のほうが大きい気がする

会社に言ってるんだ？
すごいなー

先月にLOH症候群というとで治療を始めました。
ゴナドトロピンをとりあえず週１ですが、保険が効きません。
病院で注射すれば診察代込みで1700円ほどなのに自己注射にすると3000円
ほどになり厳しいですね。
俺の場合は二次性徴はあったのですが肌の質感や顔つきが女性的、筋肉がつかない、
手足がヘンに長いという事で中学生くらいから悩んでました。
でもそれに加えて異常にだるい、あちこち痛い、寝ても寝ても眠い、
中性脂肪値がすごく高い、激しいうつ、不安感などに数十年苦しめられて
きました。
注射のせいでわずか10日ほどで六キロ以上も増えました。
女性化乳房もチラチラ・・・でもそれは前から軽くあったような。
皆さんは体のだるさや、精神症状はありますか？

>>294
保険効かないんですか？
自分の場合は、注射は週６で、月に一回まとめて払っています。
今月は、採血ありで7000円ぐらいでした。
早く特定疾患申請通らないかなぁー
1ヶ月経つけどまだ来ない・・・

注射して体のだるさはないですが、性欲がやばいです（笑）
注射前から人並みにあったと思うんですが、今は日中暇な時は妄想がやばいです（笑）

>>294
LOH症候群てのはあくまで加齢性を指すのかなって思ってた
そしてLOH症候群の治療にはテストステロンの補充がメインなのかと
ゴナトロピンってことは続発性ってことですかね？
もしそうだとすれば特定疾患の申請をすればゴナトロピン代はただになると思います
間脳、下垂体のMRI検査、負荷試験等はしましたか？
体重増加については新陳代謝が急に上がったことですごくおなかが空いて食べ過ぎちゃったとかですかね？
女性化乳房については、打ち始めてしばらくは第二次成長期に入ったときみたいに胸がこりこり張ると思いますよ
自分は思春期のころにも張ったし、20代に入って注射を打ちだしてからもまた張りました
でも、半年もすれば張りはとれましたよ
皮下脂肪は今も昔もつきやすいままなので胸も腹もタプンタプンしてますけどね
精神症状については人それぞれじゃないですかね
健康な人でも欝にはなりますし、この病気だと掛け算式にリスクがちょっと増えるのかなと

>>295,296
レスありがとうございます。
俺がLOHなのでは？と医師に申し出たのでそういう事になってますｗ
男性不妊には熱心な先生なのですが、LOHはあまり関心がないみたいで。
受診したときもしきりに結婚は？子供は？と聞かれまして。
テスは２回打ったのですが、やはりリスクを考えて最終手段とします。

やっぱり下垂体機能低下症として脳神経外科を受診したほうが
いいのでしょうか。
ゴナドトロピンを注射してテストステロンが上がるということは
性腺機能が低下しているということですよね？

>>298
性腺機能低下症には大きく分けて原発性と続発性があります
原発性ってのは性腺自体に異常がある（精巣などが機能してないとか奇形があるとか）ため、視床下部、下垂体から正常にホルモンが分泌されていても男性ホルモンが正常に作られない
続発性だと精巣のひとつ上の経路に当たる下垂体、もしくははさらにその上の視床下部の働きに異常があるため性腺刺激ホルモンの分泌に異常がでて、結果男性ホルモンが作られない
つまり、原発性：性腺刺激ホルモン…正常に分泌、男性ホルモン…低値
　　　　　続発性：性腺刺激ホルモン…低値、男性ホルモン…低値
ざっくりと説明するとこんな感じです
性腺刺激ホルモン（ゴナドトロピン）で正常に男性ホルモン（テストステロン）が作られているところをみると、おそらくあなたは続発性の性腺機能低下症にあたるのではないでしょうか
脳神経外科や泌尿器科、妊娠外来等でも診察できる医師は一応いますが、大学病院クラスの内分泌代謝科にかかるのが一番かと思います。
桶は桶屋、ホルモンはホルモン専門家かと

>>299
内分泌科ですか。
名前は知ってましたが縁のないところと思っていました。
でもそこがこの病気の専門なんですね。
調べてみたところ地元では医療センターにあるようなのですが
あと3回自己注射が残っていますしもう少し経過をみたいので
ひと月後に今の病院を再受診した時紹介してもらえるよう医師に話したい
と思います。ありがとうございます。

なんかhCGを打ち始めてから全身の血管、特に手足の血管がすごく青く
目立ち始めたんですけど・・・これってなんなんでしょう？
血管太くなって来てる？
テストステロンが増えた影響？

それ羨ましいな。何ヶ月打ったら浮き出てきました？

>>302
いえいえ、それが調べたところ良くない副作用のようでして・・・。
なんでも血管透過性亢進だそうで。
まだ治療を始めてひと月なんです。
注射もとりあえずは週１で現在４回目を打ったところです。
「浮き出る」のでなく「青が濃くなって血管が異様に目立つ」のです。
>>302さんはおそらく、浅黒い肌に浮き出る血管！男らしい！かっこいい！
という想像をされてるのだと思いますが、
皮膚は女の質感で白く、血管だけが青く透けて非常に気持ち悪いです。

血管の変化はなかったですなー

しかし、１ヶ月で外見的変化が出る人もいるんだね
少し羨ましい

>>303
それは副作用でしたか･･･。
採血の時に何度も針を刺される程、血管が見えないんで
いいなーと思ってしまった。

声変わりするまで何ヶ月かかるんだろう。
治療初めて2ヶ月弱、声に変化はまだないな。

>>305
おれは4，5か月だったな
カラオケ行ったら声が枯れてそのまま低くなった

あと2〜3ヶ月かぁ、早く変わるといいな。一番のコンプレックスだわ。

いかん、声が高いせいでいじめられた中学のころのトラウマがよみがえって来た・・・・

俺は二次性徴あったんですけど、筋肉はいくらトレーニングしても
付かないしそもそも力が入らない。
泌尿器科にかかってるんですが自費診療になるのでひと月最低でも12000円
かかる。テストステロン値は6.4でかなり低いですが陰毛やヒゲはあります。
近々国立系の病院に紹介してもらおうと思います。
下垂体機能低下症となれば保険が適用されるのでしょうか？
それともこの値ではダメでしょうか。

>>309
テストステロンの単位はng/dLでその数値は現在の数値 ?それとも治療前？
標準値は200〜1000ng/dl だから、その数値はかなり低い。

病状がわからないので、適当なことは言えないが、
ゴナドトロピン・ゴナールエフの自己注射やデポーによる注射（こっちは医者で）による
治療なら保険対象になるはず。

本文長すぎと言われたので分割

>>309
医者を変えるのは賛成だけど、国立や大学病院なら間違いないとは思わないこと。
（診断するのは医師であり、病院ではないから。）
良い医者に会えるまで手当たり次第、病院変えるのもありかもね。

二次性徴があるならクラインフェルターかも。

>>307,308
毛は見せなきゃわからないけど声だけは常時だからなー
おれも高校の頃辛いことも多かった

社会人になってようやくある程度通常生活が出来るようになった
今は旅行が楽しくなった

>>310
いえ、pgです。
私の年齢で考えるとかなり低いです。

>>311
おっしゃる通りです。
医者に丸投げで言われたままではなんともならない事は
経験上良くわかっていますので、信頼できる医師に会えるまで
探したいと思います。

>>313
旅行はおれも好きだけど、温泉に入りづらいのが困る
ほんとは入りたいけどなあ。
毛はあっても本体が残念すぎる

>>314
pg/dL？ pg/mL？
男性ホルモンの単位としては不適格だね

釣りならもっと上手にやりましょう

>>317
は？
pg/mlは遊離テストステロンの単位です。
実際に血液検査をうけた結果です。
釣りってどういう事ですか？
文面からみて悩んでる事が簡単に推測できると思うのですが。

>>318
その態度をどうにかしろってこった
悩んでる人間がなんでそんなに居丈高なんだよｗ

http://www.medience.co.jp/information/pdf/04-23.pdf
とりあえずこれ嫁

あと、下垂体性の性腺機能低下だった場合、テストステロン長期間打つと精巣が萎縮して精子が死ぬから注意しろよ
下手すると取り返しがつかなくなるぞ

>>318
釣りなんて言ってゴメンね
フリーテストステロン測ったこと無いとはいえ、勉強不足でしたｍ（＿）ｍ

間脳下垂体性かどうか知りたいのであれば、やはり大きい病院の内分泌内科か泌尿器科
に行くのが良いかと思います。
ＭＲＩや負荷試験があるので。
よい医師に会えるといいですね

>>321
いえいえ、わかっていただけたならそれでいいんです。
切実に悩んでいますので釣りとかでは全く有りません。
下垂体からのホルモンは他にもありますし、その検査も
兼ねてやはり内分泌科に紹介してもらうよう医師に
お願いすることにします。
ありがとうございました。

こんなスレで釣りなんて発想が出てくること自体が不思議だ
ちょっと2chに毒され過ぎでは

hcgだけでも精子は作られるんですね。
治療2ヶ月経ちましたが、液が大分白くなりました。量は多いのか少ないのか分からないですが。
毛も生えて来た、痒いのが辛いが（笑）

ただ、肝心なサイズがあまり変わらない。多少太く長くなったが、MAXがまだ小さいかなぁ。
果たして治療続けて変わるのだろうか？

精子がちゃんと作られてるかは精液検査をするまで楽観しないほうがいいよー
おれも精液が濃くなっていけるんじゃないかと思ったけどやっぱり検査したらダメだった
結局ゴナールエフを追加
まぁこれが一般的なパターンなんだけどね

>>325
楽観出来ないんですねー。
一度検査してみるのもありですよね。

精液全然増えない・・・
ゴナールエフ回数増やした方が良いのかな・・・

はじめまして
小２の頃下垂体性小人症と診断され高校２年まで
身長を伸ばす注射を週２回やっておりました。
あれから・・・２０年仕事の忙しさもあり治療を止めてました。
現在の状況は、身長１６４ｃｍ、体重５２ｋｇ　体毛（脇毛、陰毛、髭）
ありません。
生殖機能もありません。
それで、今回以前通っていた小児科に行き検査をしたところ
治療しましょうということになり、特定疾患を取り
現在、ゴナールエフ週２回、ヒューマトローペン毎日しております。
経験者がたくさんいらっしゃるこのスレの住人にお聞きしたいのですが
陰毛など体毛は生えてくるのでしょうか？
ちなみに職業は観光ホテルで働いております。

>>328
こんにちは
性腺機能低下症では主にゴナトロピンとゴナールエフの二種類の薬を治療に用います
ゴナトロピンっていうのがＬＨ（黄体ホルモン）に対応してて、男性ホルモンの形成に関わります
ゴナールエフっていうのはFSH(卵胞刺激ホルモン)に対応してて、精子の形成に関わります
なので、陰毛などに関係するのはゴナトロピンのほうだと思います
>>328さんは成長ホルモンと男性ホルモン（名目ではアンドロゲンとかテストステロン）は検査されてるだろうと思います
男性ホルモンを作るためのLHや精子形成のためのFSHについては血液検査をされてますか？
成長ホルモン分泌異常症だけではなくて性腺機能低下症としても詳しく検査したことはありますか？

>>328さんはおそらく複数のホルモンの分泌異常がある方だと思うので、おそらく汎下垂体機能低下症のカテゴリーにも入るのかなと思います
【腫瘍】汎下垂体機能低下症【その２】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1260878380/
こちらはもう覗かれてますか？
性腺機能低下についての情報はこのスレでたっぷり集まると思いますよ
長文失礼しました

エブリデイ自己注射！
それだと打つ部位に困ってしまうな。

俺は20代後半に治療始めるまでヒゲは床屋で剃る程度だったけど、
今では濃いのが生えてきて鬱陶しい。体毛も濃くなった。

他に薬はなにか飲んでますか？

やっと腋毛生えてきた^^

>>332
おめでとうございます。

質問です。
ゴナドトロピンが後天的に足りなくなったMHHの方の中で、軽快する例はあるのでしょうか。
私は数年前に後天性かつ原因不明(腫瘍なし)でMHHと診断されました。
5000単位ずつ週に二回注射を続けているのですが、最近妙に脂性になって湿疹も沢山できたので医師に黙って6週間ほど注射をサボっていますが、調子は良好です。

次の診察で軽快しているんじゃないかと医師に聞いてみようかと思いますが、どう医師に切り出せば良いか悩んでいます。

軽快されたかたは、どのように軽快判定をされたのか教えて下されば幸いです。

ここでレスしてるような内容を話して精液検査をすればいいのではないでしょうか。
どういう過程でMHHに診断されたのかわからないけど、血液検査か精液検査はしてるんだよね？

てかゴナールエフやっぱ湿疹出るよなー。
やはりこれはニキビだけとは思えん。医者にも相談済だけど。

テストステロン補充を開始しました。でも・・・・
訳あって一旦中止。ついでに胸が急成長中。
以前、お医者に必要が無いと言われているので、なんか言い出せなかったんですよねずっと。
3月終わり頃に胸が張って来たので超焦っちゃって、定期検査の時、思い切って切り出しました。
やはり必要ないって言い出しましたが、意外にも効果、リスク、私の特殊事情など治療の話を
きちんと説明して頂き、その上でどうするか聞いてきました。
今にしてみればネガティブ要素満載だったのですが、その時は都合の良いことしか聞く耳持って
なかったんですよね。胸の件で精神的にかなりやばかったですが、今は落ち着きました(お薬で)
期待した結果は得られませんでしたが、ある意味なにも出来ないまま悶々としてるより良かったと
思えるようになってきました。今後の事をじっくり考えてみたいと思います。

もうちょっと日本語何とかならないでしょうか…。
3行目あたりから全然わからん。
主語がないよ主語が。
何が必要ないんだよ。

まあまあ、そう目くじら立てなくても大丈夫さ
この病気でも症状の程度は人それぞれだし、性で悩むってのは大変なことだよ
ただでさえ理解の少ない病気だし、ここでくらいあまり荒れてほしくないと思った次第です

必要が無いと言われていたのは、テストステロンの補充です。
KSの場合は必ずしも補充が必要という訳ではないのだそうです。
今後低下症状が出たり、勃起障害等の対処が必要になった時は治療を開始することになっていました。
あとは、テストステロンの感受性が低く女性ホルモン(E2)が高いという特徴もあります。
>>336さん不愉快にさせてしまってごめんなさい。
そもそも私はスレ違いですよね。
以降書き込みは控えますのでご容赦ください。

これくらいで荒れてるって…ｗ

>>338
いや別に不愉快にはなってないよ
理解したいと思ってるからわかるように書いて欲しいってだけです
興味なかったらこんなこと書かないし
そんなに患者の多い病気じゃないから分かり合える人が多いほうがいいよな

>>217
自分のからだや病気について知れたのは前進でしょ

血中ＴＳが低いわけだし、そんなにスレチでもない
過疎ってるから、保守ついでにでも書き込みなー


以前の書き込みからは
女らしくも男らしくもなりたくない
みたいに俺には見受けられたんだけど

真ん中で生きるって選択肢があればね

ホルモン補充開始から約3ヶ月で、昨日確認したら股間に5ミリくらいのまつ毛が
生えてた。口ひげは、産毛程度で変わらず。脇の下はツンツルと更地のまま。
3ヶ月経って気付いた事は、頭皮や顔の皮脂量が多くなった。発汗量も多くなった。
見た目で分からない程度だけど、触るとのど仏が太く突出して来たのを確認。
竿がポークビッツから赤ウインナーに。いなりは、"とちおとめ"から"あまおう"へ。
残念な事に胸が発育。期待してる声変わりの徴候は無し。GHも打ってるが、QOLが
低いままで生への執着がない状態。

>>342
> 竿がポークビッツから赤ウインナーに。いなりは、"とちおとめ"から"あまおう"へ。
ワロタｗ　自分は2年打ってて竿は大きくなったけど玉はそんなに変化ないなぁ
胸は最初はどうしても膨らんだりしこりができたりするから1年くらいは見といたほうがいいですよ

あ〜、ウケてもらって良かった。（何を期待してたんだかｗ）

肉まんのシコリも、あまおうの精索静脈瘤も観察しないと…ですね。
厄介な体に生まれてきたもんだ。

3か月でそれならいいペースじゃないかな
そろそろ声変わりするんじゃないかと思うけど
まぁ半年、1年くらいのスパンで自分の変化を楽しむべし

>>342
例えが絶妙ワロタwww

自分もhcg3ヶ月になりますが、下のまつ毛はモジャモジャ！
竿は、ウィンナーぐらいあるかなぁ？
玉は、あまおうかなぁ？
胸は、成長してないですね！
声は、高い声が出なくなり低い声が出るようになったんで、始まったかなぁ？
っていう感じですね！
今は性欲がやばくて、多くて1日2回、普通に3日に1回してます！
あー彼女欲しい(´Д` )

書き忘れた！

脇は、長いのが1本と短いのが2.3本出て来ました！
ヒゲは、鼻の下は増えたけど、あごひげはまだ産毛ですね！

今1番気になるのは、骨密度ですねー。
骨粗鬆症状態で、腰椎2本折れてるんで早く骨密度上がって欲しいです！
でも時間かかるだろうなぁ(´Д` )

>>347
同じ3ヶ月でも結構違うもんですね。
骨粗鬆症は怖いですから、お大事に。

しかし性欲あるっていう事がこんなに辛いとは思わなんだ。
治療前の性欲ない状態の方が楽だったなあ。
本体がウツで元気がないのに赤ウインナーだけ無駄に元気
過ぎて 『オレ、シャウエッセンに出世してやるんだ！』って声が
聞こえそうな勢い。｢下半身に理性がない｣ってのをやっと理解。

>>342
当方hcgを打ち始めて九ヶ月目ですが、
ふと思い立って自分ののどを触ってみたら、
私ののど仏も突き出てました。
今まで気付かんかった……

9ヶ月ならもう声変わりもしてるんじゃね？

ちなみにおれは注射と付き合い始めて9年目
しかしうち6年くらいは真面目にやってなかった
今となっては結構後悔してる

前は持続注射で負担が大きくて嫌になったけど
ゴナドロピンになってからは週3回で済むし快適になった
もっと早くゴナドロピンに出会っていれば…

邪道っぽいから薦められないけど
エナルモンデポーで直接ＴＳを上昇させた俺は
7日で声変わり、10日で精通した
普通の4倍の量打ったから、あっちゅーまでしたｗ

ネガティブフィードバックは大丈夫だったの？

>>352
ネガティブフィードバック機構は働いてくれました
LHもFSHも元々低いのに、更に下がりましたぜ(｀・ω・´)

でも、今はゴナトロピン自己注に以降して、ちゃんとキ○タマで
自前のTS作ってます
睾丸萎縮でうまく機能しなくなる場合もあるらしいんで、若者は注意が必要か

>>350
声の方はあんまり変わってないっぽいorz
あそこがもじゃもじゃになったり赤ウインナーになったり
というのはみなさんと同じです。
性欲もムダに高まってますが、同時に活力も湧いてくる気がするので
あんまり悪い気はしないですね。
むしろ治療をはじめてから性欲というものを
ポジティブにとらえられるようになった気がするなあ。

うーん、やっぱり同じ病気でも個人差は大きいですねぇ
最近は新規さんも多くて情報交換が活発なのでとてもいい感じだなと思いました

そうだね。
病気と言ってもウイルスとかじゃないから幅が広いよね。

特定疾患の書類そろそろ出さないとヤバイage

>357
俺も。

既に出したsage
更新は楽勝だったな
住民票無駄に取ってしまったorz

4ヶ月目で高音を出そうとすると、声がかすれる様になってきた。
これから更に出なくなるんだろうな。嬉しいような、悲しいような。

>>360
よう、俺
それまで歌えた女性ボーカルの曲やハスキーな歌が歌えなくなって寂しいよ
ってか治療始めた時期も一緒だわｗ

確定診断受けてはや数年
なんとか精子形成も再開した俺が通りますよ。
こんな板もあったんだな。
時々見に来るからよろしくな。

>>362　おめでとう、羨ましいよ。アドバイスとか時々してくれると今治療している人にはありがたいと思う。
僕は精子形成や男性化は無理だけどね。

またオフ会やらないか？

全裸オフ

いいね

オフ会とか参加したことないけど
同じ病気のひとには会ってみたい

オフ会やるなら参加します。
前回は行けなかったから

みんな、ツイッターやってると思うんだけど、プロフどうしてる？
病人って書いてる？
それとも病気には触れずに一般人してる？
俺は虚弱体質ってしてる。

劣等感持ち過ぎだろアホか

>>368
私もツイッターやってますが、普通に一般人してます。
特に必要が無ければ病気のことには触れなくてもいいんじゃないかと。

>>363
ありがとう
症例は一人一人違うだろうけどちょっとでも参考になることがあったら俺も嬉しい。

>>368
特に触れてない。
自己注射にしたって糖尿病の人だってやってるんだし、自己管理の一環と考えてる。
自分で書きたいように書けば（ｏｒ書かなければ）いいと思うよ。

性腺機能低下症の市民公開講座ってある？

俺もオフ会あれば行きたい

俺も！

ノ
東北か関東圏で開催希望

俺も行きたいorやりたいなー
九州人ですが

幹事がいない！

こどもチンであとは症状はないんですがどう思いますか。

33歳でこの病気と診断されたよ
二次成長こないから23歳の時に地元のかなり大きな病院の泌尿器科行ったら
こんなの診れないと追い返され、俺はどうしようもないんだと自暴自棄になり10年間過ごした
役所の世話になった時に病院での検査を勧められて、別の病院で診てもらおうとしたが院内をたらい回し
あげくに「なぜここに来たのか」と言われる始末
それでも無理やり大学病院の紹介状を書いてもらった
行き先はなぜか小児科

紹介状に書いてる通り大学病院の小児科に行ったら、ここでは診れないとまたたらい回し
結局、リウマチ内科で診てもらえ検査入院することになった
負荷試験を3回行い視床下部性の性線機能低下症と診断された
遺伝子検査も問題なく原因は不明だそうだ
鼻の精密検査と臭覚検査もしたけど異常なし
今月末から自己注射開始だけど、まだ骨端線が残っているから身長が伸びると言われて嬉しかったよ
でも骨がスカスカらしく筋肉つけていくと重みで折れる可能性ありとか…
とにかく失った10年を取り戻すわ

>>372
性腺機能低下症ではないが、成長ホルモン関連であれば聞いた事がある。
この病気は認知することが大変だけど、治療は単純でデメリットも少ないからあまり需要がないのかも。

>>378
スレ住人では判断することが難しいので、病院で血液検査を勧める。
検査項目は二次成長の有無を調べるだけならテストステロン、FSH、LHの３つで十分だと思う。
>>379にも書いてあるが、医者によってはまともな診察をしてもらえないので、
結構勇気がいることだけど、行動しないことには事態は好転しないと思う。
首都圏出身なら、土曜も営業していて、血液検査してくれる病院を教えるので連絡くれ。

>>379
ようこそ。治療すると二次成長もあるが、人によってはやる気も改善されたりするので、
色々と改善されることを祈る。

オフ会の幹事をやろうと思うのだが、勝手に場所や日程決めちゃっていいかな？
日にちは10月の土曜日か体育の日前日で、集合場所は山手線の駅のどこかにする予定。
ちなみに約1年前の参加者です。（前回の幹事さんではない）

>>　ありがとうございます。病院いってみようと思います。教えてください。

>>380
幹事おつです

土曜なら参加できます。

>>382
下記のアドレスに連絡を下さい。
小さい病院で精密な検査は出来ないけど、病気か調べる足懸かりにはなると思う。
[email protected]

>>383
会えるのを楽しみにしてます！
日程については希望者がいるかもしれないので、もう暫くお待ちを。

はじめまして。
26歳男、低ゴナ性腺機能低下症の者です。
オフ会あるならちょっといきたいかもです。
22日、29日ならありがたいです。。。

はじめまして。
昔から精液が出ず、モノは小さく悩んでた。
異常だとは感じてたけど行きづらく、今年の春先25歳になってやっと病院に行ったよ。

きっかけは昔から仲が良く大好きだった子に、
きちんとこういう事実を伝えてから告白したかったから。
（今まで付き合ってた人には言えなかったのが辛かった）

結果はフラれたけど、今も仲が良く相談にも乗ってくれる感じです。
親にも他の友達にも言えんかったからすごいありがたい存在。

続き。
肝心の診断は、染色体等には異常なく、男性ホルモンが無い。
下垂体に異常があるってことで今日医大を紹介された。

まだ医大には行ってないから、何が原因でどういう治療になるのか分からないけど、
ここのスレとても参考になったよ。ありがとう！

オフ会やるなら僕も是非参加したいです。

書き込みが遅れました。
オフ会希望者の方は下記のアドレスに 氏名(仮名でOK) or ハンドルネーム を書いて連絡をください。
あと未成年の場合、その旨も一言いただけると助かります。

以下大体の予定
日程：10/22(土) 集合時間は17:00〜19:00
集合場所：山手線の駅
お店：お酒の飲めるところ
費用：4,000円くらい

[email protected]

>>379だけど今日から自己注射開始
最初は週1回、様子を見つつ今後は週2〜3回へ
染色体の詳細結果が出てたけど、俺は47XYで人より染色体が多かった
クラインフェルターとも違い、主治医も初めて見たタイプだと言ってた

>>390
珍しいケースだったんですね
自分の場合は間脳由来の分泌異常で原因不明との診断だったけど遺伝子検査はしてないんですよね
今度先生に相談してみようかな

>>391
なんかレアケースみたいです
ゴナトロピンとゴナールエフを自己注射ですが
「もしかしたら効かないかもだけど、打ってみないと分からないし
とりあえず打ちましょうか」
と言われましたw
薬剤師も主治医も辞書ひきながら説明してたので
あぁ、大変なんだなぁと思いつつ聞いてました

自己注射は怖かったけど、いざ打つと全然痛くなかったです
アンプル折る時に指を切りましたがw

もし不安なら精査してみてはどうでしょう？

思い出してみれば遺伝子検査したけど結果を聞いてないような気がしてきた
今度聞いてみよう

長文で失礼します。
自分も下垂体機能低下症です。
22の時に大学の試験が終わり休みに入って落ち着いた時に病院に行きました。
脳腫瘍の治療後性腺ホルモンの補充を7年間やっており、そのおかげでようやく
二次成長を得て大人の体になりました。
最近では成人成長ホルモン補充療法としてノルディトロピンという注射も
打っております。
腫瘍は放射線治療で完治しているのですが、成長ホルモンの腫瘍に対する影響(再発)
の可能性の心配を感じておりました。
先生の説明では成長ホルモンを生み出す腫瘍の場合は影響があるかもしれないが、
自分の場合はその心配は無いだろうと言われております。
しかし成長ホルモンの影響を見るため定期的にMRIの検査は必要だそうです。
特定疾患なので医療費の心配なくこの治療は続けられるのですが、少し再発が不安
なのも事実です。
下垂体腫瘍の経験がある方でノルディトロピン等の成長ホルモン補充療法
をされている方はいらっしゃいますでしょうか？
成長ホルモンと脳腫瘍の再発の関係などどのように説明を受け、考えておられる
でしょうか？

>>394
↓こちらのスレの方が、腫瘍の経験のある方が多いかも。
【腫瘍】汎下垂体機能低下症【その２】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1260878380/

俺の場合はゴナトロピンがカートリッジ式のやつでゴナールエフが普通の太い注射針なんだけど
前者は注入するときはじんじん痛むが注射針を刺す時は全然痛くない。
後者は刺す時も注入するときも痛い。正直こっちのほうは毎回冷や汗がでる。
なんか痛みが少なくなるうち方ってありませんかね？

針を細いのに変えてもらったがいいんじゃないか。
俺はゴナトロピン用に27Gの使ってるから、血管に直撃でもしないかぎりあんま痛くない。

>>396
ゴナールエフは人によっては凄く痛むって看護師が言ってたよ
自分はほとんど痛み無いけど

>>396
俺もゴナトロピンよりゴナールエフの方が注入時に痛い。
よっぽど綺麗に打てたとき以外はたいてい痛い。
気泡を出すために最初にピュッってやった薬液が
針の先に残ってるとこれまた痛い。

痛点細胞のあるところの近くに刺しちゃうかどうかでも
だいぶ違うみたいだから、
自分の痛点が少ないところを探して、
いつも腹なら内腿にしてみるとかうつ場所を変えてみては。

ちょっと角度変えるだけで痛みがなかったりするからな
なかなかコツがいる
でもコツを掴んでもダメなときはダメだ

ずっと低血圧だったのですが、補充を始めてから最高血圧で20〜30高くなりました。
同様にホルモン補充を開始してから、血圧が高くなった方が居ますでしょうか？
注射の副作用なのかと調べたら、どうも副作用ではないみたいなのですが。

血圧が高くなったと見るか、低血圧が改善されたと見るか、難しいところですね
高血圧と低血圧は別物で共存するって言うし
自分の感覚としては、動悸が出るようになったけど貧血、立ちくらみは出にくくなったかなって感じです

同じく低血圧が多少改善されました
先生にそのことを話したら「誤差の範囲」と言っていたけど
心肺機能も上がってるだろうし関連性はあるんじゃないかと

>>402-403
レスありがとうございます。
最高血圧の方で90や100だったのが、120や130になったので、
少し不安になってました。成る程、改善という見方もありますね。
安心しました。しばらく血圧をチェックしてみようと思います。

今週オフ会だ

持って行かないよう
注射する日を調整しとこう

性分化疾患の患者が抱える戸惑い…「膣口が無く睾丸がある女」「大学1年で初めて射精を経験した男」
ttp://hatsukari.2ch.net/test/read.cgi/news/1318935250/

ニュー速にスレが立っててワロタww

どうせ普通の人々からしたら、俺らは奇異の存在、エレファントマン。胸くそ悪くなる。

向こうの連中はネタにしたいだけだから
飽きたら終わり

ところで、検査の段階で医療保険などに入ったら
告知しなかった場合告知違反になるのでしょうか？？

>>401
俺は治療始めたら逆に低血圧になってしまったorz
治療を始めて4年目になるが一向によくなる気配はない
昇圧剤飲んでもあまり効果ないし・・・

>>409
病院かかっちゃった時点でアウトかと。
通院前に入っておけば…

保険会社は支払う側に回った途端、冷たいぞ。だてにあれだけCMやってて潰れない筈だわ。

そういや先週のオフ会はどんな感じだったんでしょうか？

聞きたい！

オフ会に参加した者です。
幹事さんが多忙とのことなので僭越ながらレポートを。

参加者は計6名、遠方から参加された人もいました。
待ち合わせで全員集合してみると、皆、類宦官体型なので腕と脚が長い！

参考になる話も、病気と全然関係ない話もいろいろあって、
個人的には楽しかったです。

話の内容は自己紹介、治療歴、おすすめクリニック、
治療費、思春期をこじらせた話などなど。
（というかそもそも思春期って何？って感じだよねという点含め）

自分はこの手のオフ会に複数回参加しているけれど（このスレ以外のもの含め）、
参加するたび「自分もあるある」という安心感を得て、
多少生きづらくても、自分にとってのいいやり方を模索していこう、と
励まされた気になって帰途につきます。

またやろう、という声もありました。
今回たまたま関東近郊だったけど、その他の地方でも機会があるといいですね。
自分も地方出身なので、帰省の折なんかにそういうチャンスがあれば、と思う。

>>415
レポ乙です

＞待ち合わせで全員集合してみると、皆、類宦官体型なので腕と脚が長い！
モデルの集まりみたいなの想像しちゃいますねww

前回のオフ会の中で話が出た第３回オフ会の予告です。
１２月２４日（土）１９時頃から新宿or有楽町
何でこの日なのかというと幹事が当然のように暇だからですｗｗｗ

みなさんは自己負担額はどのくらいですか？
俺は毎月13000円です。

ES細胞から機能的な下垂体の3次元器官形成に世界で初めて成功

>>418
5700円を3か月に1回かな

>>420
やっぱ俺ってぼったくられてるんですかね？
特定疾患手帳には自己負担額は11500円までって書いてます
それとも自己負担額は地域によって違うのかな。
それとも眠剤(マイスリー)と昇圧剤(ジヒデルゴット)ももらってるからそれが結構高いとか？

>>421
特定疾患の自己負担限度額は、収入(所得税の支払額)、世帯主か否かによる。
あなたは世帯主ではなく、家族の収入がそれなりの高給…ではないかと。

それでも13000円はちょっと謎。
特定疾患とは別計算されてるものがあるのかな。

あれ？地域別もあるんじゃね？

やっぱ医療保険って入っても金の無駄？
会社のやつ薦められるがまま入ったんだけど、
病気のことは言ってない・・・

マジで無駄だよ。
請求しようとしたときにバレて、結局1円も支払われない&払ったお金は戻ってこないことになると思う。
解約は、実は持病があって…て言えば簡単じゃないかな。

病気のことわかってて申告しないで加入したら完全にアウト

両性具有、ふたなり、の症例の一例

※性分化疾患は、人によって様々な形態となります


http://28.media.tumblr.com/tumblr_lgssh7BBTQ1qaaut4o1_400.jpg

>>427
スレチ

>424
面倒だけどちゃんとした代理店とかアドバイザー通せば、
除外条件つきで加入できることもあるから
本当に入っておきたいなら持病隠さないで相談するのがベストかな。
内分泌系全部アウト（発病しても保険金でない）になるけど、
他の病気とかガンとか事故とかについては保険をつけられるかも。

テスト

ステロン　　　　？　疲れた。

みなさんは陰茎何センチくらいですか？
私は通常時６センチしかありません。
間脳下垂体機能障害です。

うーん・・・、僕のはかなりちっこい。治療してないけど。

九州でもオフ会ないかなぁ
九州でやっても患者なんてあまりいないよね・・・
よく死にたくなるからそういう相談乗ってくれる人いないかしら

相談はともかく九州いるよー
たまーに話上がるけど開催はなくてさみしい

ここに福岡住みがおりますよ
去年オフ会参加希望者を募ったら自分以外にあと一人しか集まらなかったんですよ
よければ企画しましょうか？

私も九州住まいですけど、こっちにも同じ疾患の人はいるんだな…
安心したというかなんというか。

>>436
企画していただけると大変嬉しいです。
人数が集まるかどうかは微妙ですが…

この数レス皆九州人みたいですし、そこそこ居そうですけどね
と、いう自分も福岡人

それでは、オフ会in九州、参加者募集です。
日時は第1候補が12月17日あたり、次の候補が1月に入ってから
みなさんの都合を聞きながら調整したいと思います。
九州以外でも西日本にお住まいの方、ちょっと連絡取ってみたい方もお気軽にどうぞ！
メールはなるべくその日中に返信するようにしますが、遅くなったらごめんなさい。

[email protected]

自分は関東住みなので
>>417
の、敢えてのクリスマスオフ会に参加しようかな。

今年はいろいろ思うところあって（というか、体質と関係なく鬱入って）
通院サボってたけど、来年はどうしようかなあ……。

注射したところで失われた青春は帰ってこないんだよね…

そうだね。戻ってはこないよ。むしろ焦燥感で一杯だ。
でも無駄なことだと思わない。希望だけは持ち続けるよ！

注射してたけど別に甘酸っぱい青春とかなかったよ！

おれの場合は病気のせいじゃなく性格とか顔とかトーク力とかのその他のスペックのせいですが。

質問なんだけど、最近肌荒れ(顔や腕、太ももにブツブツ)や赤ら顔が酷いんだけど薬の副作用なのかな？
今は、ゴナールエフとゴナトロピン併用してる。

肌荒れは感じないが、確かに赤ら顔が酷いときがある・・・

秒速5センチメートルの中に「1000回メールしても、心は1センチくらいしか近づけなかった」とあるが
そんな感じの青春だった。もう戻ることはない。永遠に失われたチャンス。

１２月２４日(土)の関東オフ会の参加者現在３名です。
今週いっぱいで参加締め切りたいと思います。

この人性腺機能低下症らしいけど、おまいらチンコも玉もなくて女になりたい人たちでつか？

ちんこもたまもないんだからSRSしてるようなもんでしょ。精巣があるから？お腹の中にあるにはあるけど異常に小さく生殖機能なんてないのに。性別訂正受けさせて欲しい。女性の戸籍で死にたい。どこまでDSDを規格外にして放置しておくつもりなんだよ！

日本語でおk

心療内科をお勧めします

女装っ子？機能低下症関係ない。

SRSと聞いて、エアバッグしか思い浮かばない・・・。

女にもてたい
男には絶対もてたくない

んでも、自分が男性っぽくなるのも嫌
わがままな俺

俺は男だぞ。ただ成長がうまく行ってないだけ。
>>449のは、自閉症らしいからそっちだろ。

家の経済状態がやばいので治療断念するかもしれん
月13000円は正直きつい
特定疾患手当てが出てこの金額なんてこんなの絶対おかしいよ
昇圧剤と眠剤は特定疾患出ないのは知ってるがそれを考慮してもこれは高い

と、まぁ愚痴をこぼしたが正直声変わりもしたし背も伸びたし毛も生えたかこれ以上はもう良いかなと思ってる

>>456
寝堀り葉掘り聞いてすみませんが

・13000円の内訳は？
・昇圧剤飲むってことは血圧かなり低い？（上が90下回るとか）
・治療始めてどのくらい？（ある程度たってれば通院間隔を2ヶ月以上とか融通きかせてくれる病院は多いと思うので）

>>457
>・13000円の内訳は？
ゴナトロピン・ゴナールエフ(週3回)・ジヒデルゴット・マイスリーそれぞれ一か月分
>・昇圧剤飲むってことは血圧かなり低い？（上が90下回るとか）
上は85〜130と全く安定しない。平均は100くらい。下は50〜80くらい。
>・治療始めてどのくらい？（ある程度たってれば通院間隔を2ヶ月以上とか融通きかせてくれる病院は多いと思うので）
4年前の12月に検査入院してこの病気だと判明した。自己注射＝治療とするなら3年かな。

>>458
うーん、検査代で高くなってるんだろうか。ゴナールエフは一週450単位とするなら、もし特定疾患がなければもっと治療費は高くなってるはず。
マイスリーとジヒデルゴットの値段なんて、１ヶ月分でも千円くらいのはずだし…
あるいは特定疾患・それ以外の疾患の同時受診をすることで、医事課での計算がおかしくなってるとか…
明細見れば何が一番高いか分かりますし、医師、ソーシャルワーカーに一度相談されたほうがよいかもしれませんね。

>>456
親の扶養になっているのでは？
故に　自己負担　11,550円＋ジヒデルゴット・マイスリー代？

薬は院外薬局でもらっている？

ゴナトロピンを自己注射しはじめて3年が経ちましたが、二次性徴も来ないしペニスも大きくなりません
美容整形で手術をすれば多少は大きくなるんでしょうか？
ご意見ください

>>461
3年経って変化無しって、医者は何て言ってるんですか？補充療法開始後、病院で
血液検査はしてますか？自分の場合、約2ヶ月に1回通院して毎回血液検査です。
当初、ゴナトロピンを週1回5000IU打ってましたが、検査の結果は効果が薄く今では
週2回に増量して4ヶ月後には発毛、変声等の二次性徴が来ましたよ。
整形は｢陰茎増大｣や｢長茎術｣でググると、そういうサイトがヒットすると思います。

>>461
初カキコします。
当方、視床下部性性腺機能障害と診断されて、15才からテスデポのみをしているものですが、二次性徴は普通に起きましたよ。ただ、肝心の(？)射精だけは22才で初体験しました。
個人的な体験でもって語るのもなんだけど、二次性徴の発現は個人差が結構あるのではないでしょうか？

>>461
こればっかりは医者と相談してくれとしか言いようがないな
薬の効果については負荷試験で検証してるはずだし
血液検査をすれば量の調整は出来るはずだし
失礼ながら半分くらい釣りかと思ってしまうｗ

>>460
その通りです。自分は収入が無いので父の扶養になっています。
よもや年収によって負担額が変わるとは思ってもいませんでした。

ところで医者に「将来結婚する予定もないし、子供もいらないのでゴナールエフの治療はやめます」
といったら色々説得されて結局治療を続けることになってしまいました。
親に「費用のことは絶対口にするな」と言われているので費用の負担については一切触れていません。
何故口にしてはいけないのかというと恐らくプライドが許さないのでしょう。
でも月13000弱が負担になっているのは事実なので難儀です。

なんだかんだで来週、人生初の精液検査をすることになりました。
田舎の病院だし、専用の部屋も無いでしょうから恐らくトイレで採取を行うのでしょう。
トイレに監視カメラとか付いていないか不安です。そもそも声が漏れたらどうしようという不安で１杯です。

すみません　２１歳になって第二次性徴きてないんですけど
いまから治療したら　ちゃんと二次性徴来ますか？

466ですが　自分がこんな病気だなんて２１歳で初めて知りました
ずっと知らないふりしてて忘れてた。　うすうす解ってたんけど。
しかもＡＤＨＤと社会不安障害もあるんだよ。しかもパチンコ依存症。　人生オワタ。

>>467
まずはパチンコを止めるんだ。

>>467
ADHD併発しているならこちらじゃなくてクラインフェルター症候群の可能性もあるね。
どちらにしても診断を受けたほうがいいでしょう。

>>466
ちゃんと二次性徴くるかは検査してみないとわからないけど
可能性はそれなりにあります
なのでまずは病院に行きましょう

>>486-470 わかりました。今、金ないので(パチンコに使った)いつか行きます。

保守

私もそうだが、 ダメだとわかってても、体のせいにして気を病む人多いよね。

誰にでも大なり小なりコンプレックスはあるものだ
この病気に関しては注射すれば改善する部分もあるのだから前向きにいこう

となるべく思うようにしている

病院初めて行こうと思ってるけど
医者に下腹部を見せるの？　

>>475
下腹部ってか、精巣触診される可能性は大。
でもすぐ慣れるよ。

どうせ医者は慣れてんだしえいやって見せればいいよ

>>475
10年ぐらい昔の話だが、精巣の触診がくすぐったくて笑いそうになるのを一生懸命堪えていたのを思い出した。
そんな経験をしてきた人間はここにいっぱいいるんだから、そう緊張せずに行って来ればいいと思う。

偉そうなことを行って恐縮だが、自分の体を知ることが最初の一歩だと思うので、ぜひ病院に行って下さい。

>>475
俺も十数年前検査をうけたけど、木製の精巣モデル(大きさが違うのがいくつか数珠つなぎになってる)と俺のタマを見比べてて、
吹き出しそうになったのを覚えてる。
彼女もいなかったのに、将来子供をつくるため云々の話があって、全然ピンとこなかったなあ。

注射始める前の大浴場行く恥ずかしさを考えたら
医者に見せるのなんて大したことなさ過ぎる

ところでクリスマスオフ会ってやったの？
当方横浜在住だが、機会があれば行ってみたいんだが…

僕も初めて精巣検査を受けたときのことは今でも忘れられない。
あの屈辱感と睾丸をつかまれたときの痛さといったら・・・。
今、思い出しても涙が出るよ。
あと僕も玉の数珠見ました。これが今の大きさかと思うと、複雑な心境でした。

なんでおまえらってそんなに受け身なの？
オフ会ぐらい自分で開催しろよ

おまえ誰だよ

>>484
俺のことかな？俺は475

注射嫌になった。。。止めると鬱に戻るだろうし、それも嫌だ。ﾊｧ…
とボヤキつつ今から注射だ。

>>486
デポ剤？ゴナールエフ？
気持ちが安定するからデポ剤に関しては続けたほうがいいよ。

>>487
数種類打ってるけど一番億劫なのがゴナトロピン。シリンジでナノパス使える様にしてほしい。

>>488
運悪く痛覚に針が触れたときのチクってのが嫌だ

痛点に来たら刺し直すわおれｗ

脇の下って毛が生えてくるの遅いのね。10ヶ月目にしてようやく
脇にもカワイイまつ毛が生えてきた。

>>489-490
痛いの嫌でオレも刺し直す。

俺なんか肛門のまわりにまで生えてきやがった
そんなとこけがはえて何の意味があるんだよ

俺もけつ毛生えてきた！

初めてこのスレ見つけたんだが、仲間がたくさんいて感動した。

お仲間さん、いらっしゃい。　はい過去スレのプレゼント。
�@■成長ホルモンと男性ホルモンを打ってる人のスレ■
ttp://yomi.mobi/read.cgi/temp/life7_body_1112501925/
�A【下垂体】性腺機能低下症【視床下部】
ttp://yomi.mobi/read.cgi/life9/life9_body_1176130185/

>>495
ありがとう！
ゴナトロピン打ち始めてそろそろ一年になる大学生です。下垂体機能低下症。
来月からゴナールも打つ予定だったんだけど、ゴナトロピンだけで精子形成されたため、見送りになるかも！という現状です。

それは羨ましいな…
ゴナドロピンで精液は出るけど精子形成はされず

ゴナールエフ打ち始めて半年くらいだからそろそろ精液検査すると思うけど
果たして結果はどうなることやら…
まぁ結婚願望もないけどさ

>>497
ゴナールはボールペンみたいな形なんですか？

この病気持ちでニートなのは俺だけだと信じたい
100万人もいないニートの中で更に確立が低い難病を持っている俺悪い意味で貴重な人材

>>499俺もニートだな　一応４年目。
というか声変わりしないし、金玉小さいし恥ずかしくてコミュ症になるにきまってるよな
ネットのボイチャで唯一女と話せれる機会があったがそいつに小学生みたいな声って言われてからショックでずっと会ってないし
バイトしても君何歳？って聴かれてさ。声がガキだから恥ずかしいったりゃありゃしない。
極めつけは超低身長さ。でも最後の救いは顔だな顔は良いんだけど　初対面の奴に童貞だと知られたら超哀れな顔されて　フーゾクいけって言われた。マジショック　
　長文駄文悪い　なぜか不満ぶちまけたかったんだ。

>>498
そうだね
形は太いボールペンだな
針はゴナドロピンより短くて細いから痛みは少ないよ

>>500
まず治療はしてるのか？
治療して効果がないなら同情するけど、やってないならつべこべ言わずにとっととやれよと言いたい
おれは逆に身長がなかなか止まらなくてついに185超えたよ（今も完全には止まってない）
羨ましいとか言われて嫌味かと思うわ
どう考えても人間の設計上おかしな身長、手足の長さなのに
小さいほうがいいじゃん目立たないんだから
こっちは嫌でも目立つし

童貞なんて言わなきゃわからないし健康でも童貞のやついっぱいいるし
風俗行けば金払って全解決出来るんだから簡単なもの

悩みとしては一般的だから何も気にするレベルではない
↓に仲間がいっぱいいるから参考にすべし
ソープで童貞を卒業した人の体験談part127
http://kilauea.bbspink.com/test/read.cgi/soap/1327886401/l50

駄文で非常に申し訳ないんだが、今週一でhCG筋注してて彼女がいないから自家発電するわけだが、
ちゃんと発射されるのを見て治療効果を確信する一方、無駄遣い(？)してるような罪悪感があるようなないような…

それが健全なオナニーという行為だから問題ないです。

みんな周一なのか？俺はゴナトロの500とゴナールの900を週三回だけど。

>>502
オナニーが半分治療行為の確認行為となっているという点に同感…
hCGは私も週一で打ってます。
打つ量と頻度は人によって変わるのでは？

×治療行為→○治療効果　に訂正。
sageを入れる所も間違ったし、
慌てて書き込むとロクなことになりませんな…

オレはｈCG、FSHを週2回。効果が若干薄いらしく医者は増やしたいみたいだが、
精神状態に現状満足だし、注射がストレスなるから週3回を断ってる。

>502の｢hCG筋注｣見て調べたら筋肉注射のゴナトロピンもあるんだなぁ。
オレは皮下注だけど、筋注て痛そう。

筋肉注射半年くらいやってたけど痛みの種類は皮下注射とかなり違うね
あと自己注射ではないはず

おれは今ゴナドロピン週３です

>>502
おま俺。
注射の後って勃起しまくるしやったら出るし、効果無くなってくるとカウパー腺だけ出るかドライオーガズムになるよな。
テスチノン・デポーって奴だけど。

ところで、ドクターに自分の病気の名前聞いても怒られないかな？
なんで注射することになったのか、自分はどういう病気なのか興味あるんだが･･･

>>509
それマジで言ってる？俺は内分泌科で外来の時もおおよその説明を受けたし
入院中も個室に呼ばれて2者面談形式で説明された。そういう説明って一切無し？
説明しない医者っているのか…。
特定疾患の受給者証ある？あるなら臨床調査個人票を書いてもらったでしょ？
それにおおよそ書いてあると思うのだが…。医者に聞いても怒らないだろうし、
自分の体の事なんだから一度はシッカリ聞かないとね。

>>510
診断されたのはおそらく小学校以前だｗｗｗｗｗｗ
ガキに言っても分からんだろｗｗｗｗｗｗ
だから改めてきくんだよｗｗｗｗｗｗｗ

>>511
小学校以前で診断されたってのは、良い医者だったんだろうな。
俺の場合、小3の時に親に連れられて小児科行ってパンツ下ろしたけど
婆医が陰嚢を触診し、睾丸を確認しただけで｢何ともない｣って返されたよ。
逆にその時、この病気の診断受けてたら治療費で親に金銭的な負担させ、
大変な事になってたはずだから、今となってはある意味結果オーライだったかも。

やっぱり、自分の病気の事だから一度しっかり聞いた方がいいよ。

うぇーい

>>512
21歳なのに親に払ってもらってますすみませんごめんなさい

俺多分この病気なんだが・・・
大学院に行かせて貰ったり、補聴器なんかもしてるから
これ以上親に金銭面で負担かけれない・・・
就職してからでも治せるのだろうか・・・
（因みに２０歳の頃テストステロンが低すぎ言われたけど親に言えずじまい・・・
昔の俺氏ねorz)

>>515
自分の場合は、
・大学病院の総合診療科で診察→内分泌科で血液検査
・性腺機能低下症でほぼ間違いないので検査入院することに
・3日間の検査入院で特定疾患の申請に必要なデータ集め→申請
・1ヵ月後くらいにさらに詳しく2週間の検査入院

1回目の入院は自費で、2回目は特定疾患扱いで負担上限の2万円だった
学生共済やその他生命保険に入ってればほぼ無料（あるいは・・・）ってくらいになると思う

>>515
治す気があるのなら、学生の内に治療開始した方がいいと思うよ。申請の為に
半月くらい入院する事になるだろうから、社会人なってからだと大変だと思う。
学生生活があと何年あるか分からないけど、夏休みか冬休みを使って申請の為の
検査入院を済ませておいた方が良いんじゃないかな。>>516みたいに上手く申請
すれば金銭面も安く済むと思う。入院前に前もって必要書類準備して、退院前に
臨床調査個人票書いてもらって申請してから退院(会計保留)って手もあると思う。

院外処方による調剤薬局での薬剤費は無料だけど、外来や入院は自己負担有り。
自分の場合2〜3ヶ月に1回受診してる。　ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/512#04　

自己注射が嫌すぎてくぐったら、ホルモンを注入する塗り薬があった
試された方いますか

医学の発展はすごいな
誰かいるかな？

偶然ながらここに

はじめまして　視床下部性ゴナトロピン欠損の♂です。
前のスレも含めて夢中で読みました。めちゃめちゃ共感しました。

ちなみに自分はLH-RHをポンプで断続的に皮下注してます。
自己注射の負担(痛み、頻度)は比較的少なめです。

持続注射よく続けられるね
おれは半年で挫折したわ
今は週3回方式で快適

>>522
LH-RHに切り替える前は自宅注射できることを知らず、
ゴナトロピンとhMGを通院しながら筋注してたんですよね。
で週三回も通院してられるかと。

LH-RHは四六時中ポンプと一緒なのが若干鬱陶しいといえば鬱陶しいです。

いや週3回も自宅で自己注射（かつ皮下注射）だよ

>>2に書いてある
＞一般的に視床下部・下垂体のいずれに原因がある場合も、hCG-FSH療法とよばれる 
＞注射療法をとります。週に2〜3回の注射が必要です。2006年に新薬が認可され自己注射が可能になりました。 

医者に相談するか病院変えてみるべし
ずっと注射刺しっぱなしなのが週3回お腹に刺すだけで済むから

下垂体の異常による性腺機能低下症の男子高校生の話。

「オ●ニーのせいで大変なことになった・・・」
http://majikichi.com/archives/6813874.html

オレも高校ぐらいで病院に行って注射をはじめてたら・・・と思わないでもない。
でもオナニーとこの病気って関係ないよね？

>>525
> でもオナニーとこの病気って関係ないよね？

関係ないっしょ
もともと機能の弱かった下垂体がさらに弱まっただけかと

このスレ初めてのぞいた。
この病気持ってると、生きていくのつらいよね
そもそも、自分は女性にそこまで興味が持てないしな
全く何のために生まれてきたのやら。

ケツ毛に萎えた。。生えてやがった。。

引っ越したら特定疾患って申請し直しだよな…？
めんどいなー

思春期に普通に暮らせなかったのがあとあと響くね
どうしたらいいかわかんない

このスレの住人っていじめられっこ率高いだろ？
基本的に逆らわないし
体力もないし
気が小さい

カルマンだそうだよ。
おまけに聴覚障害に嗅覚障害。

特に悩んではないなぁ･･･
小さい時からこれが当たり前だと思ってるし。

でも男性ホルモンが足りないと骨粗しょう症があるんだよね。
面倒･･･

高校の時から真面目に注射してただけあって骨密度は平均よりはるかに上だった。
ただ、週4回も病院通いしてたんで普通の高校生活は送れなかった。
まあ楽しかったしいいか。

背が異様にでかいからかいじめられたことはないなw
街で自分と同じくらいの人見ると二度見するレベルだし。

どのくらいあるんだよ？

つっても190ちょっとだけどね。
病気のせいで手足長いし、無駄にスタイルいい。
顔がよくないんで台無しだけどねー。

その身長だと、成長ホルモンを補充してた訳じゃなさそうだね
放置してたらもっと細長くなってたのかねぇ

もしかして、マルファン症候群だったりして‥‥‥

170の時に治療はじめて、せいぜい170後半までしか伸びないよーって言われたけどなぜかえんえん伸び続けた。
おまけで色々調べてもらったけど、マルファンでもないみたい。
先生もなんでかは謎だってさ。
このスレ、身長高くてヒョロ長い人が多いのかと思ったけどそうでもないのかな？

>>537
177cm/52kg
みんなのも聞きたいな。

>>537
170cm/54kg

みんな痩せてるね

175cm/62kg 以外に太い方だ・・・腹の肉か
手足の指もかなり長いんだけど、そういうもの？

ちょ、１７８で７９キロの俺は異常なのかｗｗ
以前は９７キロあったぞ

>>537
180cm/59kg

176cm/64kg

ちなみにこの病気だが足も手も普通の長さだぜ

186cm/73kg
背が伸び止まらないのが今最大の悩み…

住人が高身長なのはわかった。笑

>>545
打つの止めても伸びるんですか？

>>547
逆だよ
男性ホルモンを入れないと成長ホルモンは止まらない
思春期が来ると成長期が来て身長止まるのと同じ

すいません、成長ホルモン打つのを止めても
伸びるんでしょうか？

いやこのスレは男性ホルモン打ってる人のスレだから
成長ホルモン打つのは違うスレの人

GW辺りに関東オフでもどうだろうか？
興味ある人挙手してください。

行きたい
旅行がしたいので関東外オフでもいいな

>>549
高２で１６５�pになって筋注やめたけど骨端線消えなくて結局１０年間伸び続けたよ
今は１８６�pある。

>>551
ノ　5月の末あたり希望

世界仰天ニュースで見たけど、局部麻酔してテストステロンのペレットを
皮下に埋め込むインプラントって方法はじめて知った。3〜4ヶ月注射しなく
ていいのって楽かもな。

　はじめまして。女性化乳房スレにいたのですが、医師の診断でどうやらこちらの問題が
指摘されましたので参りました。
　女性化乳房発症→内科→乳腺外科→泌尿器科→（県内で見られないとのことで
別の県の）泌尿器科・・・で指摘をされました。
　どうやら、視床下部あるいは脳下垂体の性腺機能低下症ではないかと医師が推定
してるみたいです。
　今現在３２歳、本件についての治療歴は無し、うつ病歴あり、基本病弱、身長166cm、
ひげとかむだ毛は微妙生えてる、女性化乳房発症中、陰茎陰嚢は気にしてなかったが
中学生くらいらしい、勃起射精恋愛経験無し（むしろここでおかしいと思えよと
医師からのツッコミあり）、声変わり微妙、といったところです。
　一応医師の判断だと、上記状態だと、第二次性徴が始まって、途中で止まったような
形なのではないか、ということでした。
（長くなりましたので分けます。）

　血液検査（最新のもの）は、
プロラクチン：26.08ng/mL（基準3.6-12.8）、エストラジオール：83.5pg/mL(基準20-35）
LH：0.1mIU/mL未満（計測限界外）（基準0.77-5.72）
FSH：0.1mIU/mL未満（計測限界外）（基準2.00-8.30）
GH：0.44ng/mL（基準0.003-0.971）
テストステロン：0.10ng/mL（基準1.31-8.71）
遊離テストステロン：0.6pg/mL未満（計測限界外）（基準7.6-23.1）
でした。また職場の健康診断での骨密度は特に問題なしと聞いています。

　先日GnRHテストとか言う採血→注射を180分間繰り返すテストを受けてきましたので、
その検査結果を踏まえての判断になるみたいです。
　なかなか情報が少なく、お教え頂きたいこともありますので、どうぞよろしくお願いします。

お疲れ様です。
結果が下垂体性であろうが視床下部性であろうが、ゴナトロピン＆ゴナールエフ自己注射での治療になると思います。
このスレ実は結構人がいるので、わからないことがあったら相談すると親切な人が答えてくれる…かと。

>>556
検査お疲れ様でした。
大学病院クラスの内分泌代謝科にすぐたどり着ければいいんですが、この病気はなかなか正確な診断がつきにくいですよね。
骨密度の異常なしというのは何よりですね。自分は骨折などして大変でした。
ホルモンの数値的にもまだ数年放っておいたら骨粗しょう症になってたかもしれませんし、いいタイミングで受診されたんじゃないでしょうか。
成長期に多少のホルモン分泌があったような感じを受けますし、ホルモン治療による身体的変化からくる精神的なストレスも少ないと思います。

>>556
検査乙です。女性化乳房スレ見てきた。俺も肝機能値高かったけどホルモン補充開始
してから数値が150〜200減って正常値に戻った。治療始めれば肝機能異常値は改善
すると思うよ。時間かかったけどウツ症状も軽減した。

　レスありがとうございます。自宅のプロバイダが規制されておりまして、お返事が
遅くなり申し訳ございません。

>>558
　ご親切なお言葉、ありがとうございます。
　実は、いま治療をするべきなのかどうか、について、悩んでいるところではあります。
遠距離での通院であることと、仕事上の問題でそう度々休んでいるわけにもいかない
というのもあり、（公費負担については次回診察時に申請書を持ってくるよう既に
言われているので、診断書は書いて頂けるようで、医療費は良いとしても）極度に負担
になっていくようであれば、リスクとメリットを考えてどうしようかなと。年齢も年齢です
ので、男性機能についてはもう望みませんし（今更感があるので）その他骨粗鬆症
とかのリスクを踏まえて治療を受けるべきかどうなのかと。

（長くなりましたので分けました。）
>>559
　幸い、それぞれの先生が異変を感じるのが早く、比較的はやくたどり着けたのが
良かったかな、と思っています（特に県内の病院の泌尿器科の先生の判断が）
　骨粗鬆症については、職場より「異常なし」となっているだけで、数値は見ていません
ので、どの程度進行しているのかは疑問です。骨折は数回あり、ひどいのだと、
足の小指を骨折していたのですが気づかず治癒（？）して、前骨折してますね、
ということを指摘されたことはあります。

>>560
　逆に、時たま職場の健康診断で挙がっていた肝数値がむしろいま落ち着いている
（LH,FSHと同時に計測で、肝数値系はすべて正常範囲の中くらい。）ので、治った？
という状況でして・・・。（職場でも２〜３年に一回指摘される程度で、多少高値程度
でした。。。）　うつについても複数回ありましたが現在軽快しているので？？？と
いう状況です。

ホシュ

今月の26日（土）にオフ会したいと思いますが、
参加される方いらっしゃいますか？
東京近辺での開催を予定してます。

ノシ

オフ会に参加希望の方は下記のアドレスに 氏名(仮名でOK) or ハンドルネーム を書いて連絡をください。

gonadotroph-low○hotmail.co.jp
○を@に変えてください

日程：5月26日(土) 集合時間は17:00くらい
集合場所：上野周辺を予定してます
お店：お酒の飲めるところ
費用：4,000円くらい

連投ゴメン
日にちも近くなってからの提案で申し訳ないです。





あと、
当方関東住みではないので、
お店とかアドバイスしてくだされば助かります。

予算4000円だと個室もありなので、個室のある居酒屋でもいんじゃないですかね？
居酒屋のガヤガヤ喧騒になじめない人もいるかも知れんし。
集まって騒ぐだけならなんだけど、情報交換と親睦なら個室や個室タイプの方がおすすめですね。

>>568
病気に関する相談や、悩みなども話せる空間がいいですね
個室で呑めるお店が第一条件ですね！

みんな恋してますか？

片思いオンリです

ここはみんな男なのかな？

片思いのしかたすら忘れてしまった。

雨ｗｗｗｗｗｗｗｗｗ

ごめん誤爆…

>>572
おれは男だけど、二次性徴がこないという意味では女性もこのスレになるのかな？

>>575
572じゃないですが、そうです。以前は女性の(と判別できる)コメントありましたが、少ないですね。

市民公開講座
性腺（睾丸・卵巣）のすべて
2012年5月27日（日）

講師　島津　章先生
場所　京都医療センター

ああ、睾丸痛い

>>570
中性的な顔が好みの女性が、
思っていたよりもたくさんいたことを知りました。

この病気の治療して睾丸が大きくなったりした人いませんか？

>>580
二次性徴を出現させる薬ですから、陰嚢も睾丸も大きくなりますよ。
通常以上に肥大しないか心配って事？

成長期すぎた成人でも大きくなるんですね
でもそれはあくまで二次性徴を迎えてない身体だからということでしょうか？

自分はこの病気ではないのですが、23歳という若さで睾丸萎縮が起こっているため
同じ治療をすれば睾丸も元の大きさになるのかなぁと思ったのですが、
大きくなるのは二次性徴を迎えてない場合だけなんでしょうか？

　556です。GnRHテスト等を踏まえ結果と方針が出たのでご報告を。
　GnRHテストでは、LH-RHホルモン投与後30分後には投与前の数値(LH,FSHとも
0.1）の数十倍(LH=7.0,FSH=3.0）まで上昇し、その付近を60,120,180分後まで維持
という結果になり、下垂体では無く「視床下部性の性腺機能低下症」の診断を受けました。
（MRIで脳の腫瘍等はなしでした。）

　また、心配だった骨密度についてですが、同年代比110%と骨密度には全く問題ない
らしく、医師としてはある意味謎、ということになったようです（エストラジオールが
高いまま(80-110pg/ml)なので、こちらで保護されている可能性を指摘されました。）

　治療方針については、GnRH皮下注射だと効果が出る可能性がある頃までに数年
かかること、また効果も勃起射精等に至る可能性はまず無く女性化乳房症にも効果は
限定的、またテストステロン補充でも時間がかかり効果は限定的で、治療しないという
選択肢も含めて考えて欲しいということでした。今のところは治療なしでいこうかなと。

オフ会の申し込み０人ですので。開催は見送ろうと思います。




>>556
検査おつかれさまでした。
治療をするかどうかはゆっくり考えていけばいいと思います。
始めたいと思えば、いつでもいつからでも始められることですし！

関西在住だし無職だから東京に行く金が無い

保守

>>585
いちいちネガるなよなー
関西でやりたきゃ自分でやったらええ

今思えば、小学校時代の運動音痴も、この病気に起因するものだったのかなと無茶な言い訳をしてみるww

いやー、この病気本当辛いわ。
理解してくれる人が周りにいないしね。

一般人にとっては「何でも病気のせいにするな」っていうけど、実際限界があるよね。
身体の調子は思い通りにいかないし、ホルモンバランスも悪いから感情だって安定しない。

でも、頑張るしかないよね、と言いつつ、最近疲れてきたよ〜。

通常滞りなく通る成長の道を閉ざされた状態だから
それはそれで人とはちょっと違う貴重な人生が歩めてるんだよなぁとは最近は思ってる

オイルがほとんどない車で長い道程を疾走してきたようなものだと思う。
ごまかしごまかし走るのにも限界が訪れるということなんだろう。

>>589
そうそうおれたちは選ばれた人間なんだよ
という強引なポジティブさもたまには大事だよな

選ばれたく無かったけど、６０まで生きてしまったなぁ
今は仕事しなく良いから精神的、体力的には楽になった。
理解して貰おうと思わなかったけど辛かったの一言です。
頑張らずに楽天的に生きていけよ。

キモオタだが金はあるので、色気に惑わされて金目当ての変な女にひっかかるリスクがない！と前向きにとらえている。
これでいいのか…。

性欲が無いから、女性で失敗は常人よりも少ないはず！

感情のコントロールが時々効かなくなることって無い？ホルモンバランスの影響なのかな。妙に涙腺が緩くなったり。

あと、合併症なのか、最近聴覚や嗅覚が鈍くなってる気がする。

何度も相手に「え？」って聞き返したり。

みんな、きっといろいろ「おかしいな、この人」とは思ってるんだろうな。

でも、この病気の事を伝えたところで、きっと誰も理解なんかしてくれないんだろうなぁ。

もう疲れたよパトラッシュ

辛い時は無理してでも３０分以上早足で歩け
良く解らんけど経験的にやってる。
後は生活を見直して、規則正しい生活、食事に気を使う
毎日３０分以上歩く、後は一人暮らしならペットを飼う
少しでも良い事は何でもやってみよう

治療を始めて早4年半か・・・あっという間だったな・・・・・・・
当時は高校生だったけど今はニートだ
副作用が普通の人よりきつくて100分の講義にも耐えられないくらい
体調が悪化したから2年目で中退した
毎日頭痛・めまい・動悸・息切れ・ほてり・発汗・全身倦怠感・胃のもたつき・眼の乾燥
これから一生この辛さを味わいながら生きていかなくちゃいけないと思うと欝だ

>>595
>最近聴覚や嗅覚が鈍くなってる気がする。
>何度も相手に「え？」って聞き返したり。

それ聴覚のせいというよりも、
相手の話を聞いてない可能性が大きい。
なんか急に妄想モードに入っちゃったりして
人の話に集中できないんだよね。

声変わりしなくて喋るのが嫌で頭の中で考える事が多くなった時期があったな

>>595
俺もずっと「パトラッシュ、僕はもう疲れたよ。」状態なんだが、
ぜんぜん天使さんが迎えに来てくれない。

やはり家が仏教では駄目なのかー!?


ここのスレなら、理解してくれるひとが案外いると思うんで、
また書きに来てみるといいですよ。


>>597
同じくらいの期間注射打っているけど、そんなにヒドイ症状は出なかったな
下腹部痛、変な汗が出る、注射の翌日やけにダルいのに困ったくらい。

男性ホルモンが基準値だとしたら、他の病気かもしれないので
詳しく検査してみては？

俺も原因不明の体調不良は多いな。
よくホルモンバランスの乱れが〜とかいうけど、この病気はホルモンバランスぐっちゃぐちゃだから仕方ないと思ってる。

あと、耳管開放って病気にもなってしまい耳が聞こえずらいのが困る。
耳がつまった感じがして、自分の声が響いてたまらない。なんでもゴナトロピンの副作用じゃないか、って言われたけど、辞めるわけにもいかないしなあ。

ちなみに治療はもうすぐ10年。さすがに自己注射にも慣れたな。

>>602
俺は打ち始めて一年足らずの新参なんだが、難病指定（特定疾患）前は毎月いくらぐらいかかってたんだ？

>>600
悪いがワロタw
キミの書込み好き、個人的には笑のセンスあると思う

30代♂です。お教えください。
この病気のことを知り、自分も該当する症状なので病院にいこうと思うのですが、
家のそばの総合病院と、少し離れた大学病院のどちらに行くべきでしょうか。
また、診療科は内分泌科と泌尿器科のどちらを選ぶべきでしょうか。

>>605
総合病院で紹介状もたされて大学病院に行くことになると思われます。
内分泌・糖代謝内科でいいと思います。
検査して色々わかると思います。

大学病院行ったら、医学生の教材標本になるよね
医学生に囲まれて、ちんちんキンタマ見られることになる

みんな大学病院とか行けていいなぁ
俺なんか滋賀だから豊郷病院ぐらいでしか扱ってる医者がいない
滋賀医大は遠いからなー。

今日、いつも通り経過報告での通院をしてきたんだけど、総合内科の先生が近い将来ゴナトロピン注射が錠剤になるって言ってた。
アメリカでは既にそうなってて、日本では認可待ちだとか。
先生は五年以内とおっしゃっていたけど、眉唾だなぁ。期待はしないで待ってるよ。

>>605
自分の場合、総合病院行ってCTとかレントゲンとか色々検査されて、最後には
ウチでは扱えない特殊な病気だからって紹介状持たされたよ。大学病院でも、
先に総合病院でもやった検査も、別の違う検査もやる事になったから、先に総合
病院で無駄に金使わされるより、最初から大学病院の内分泌科に行くのをお勧め。

>>608
まだ県内に診てくれる病院あればいい方だよ。俺は3時間かけて県外に通ってるよ。

>>609
おれが10年前に始めた時は持続注射しかなくて
それが週3回で良くなっただけでも衝撃だったのに
医学の進歩はすげーな

>>607
珍しい症例を見た経験のある医者が1人でも多くなるってことじゃん
別に減りゃしないし、悪いことじゃない

みなさん、ご回答ありがとうございます
特殊な病気ってことで、やはり大学病院に、ってことですね
大学病院は、初診は紹介状が必要なところがほとんどと思いますが、
いきなり行っても見てくれるんでしょうか

>>613
診てくれるよ
受付の人に事情を話すのはかなりきつかったが

>>613
あー、そっか・・・紹介状の問題あったね。
自分が診て貰ってる大学病院は原則的に紹介状が必要で、紹介状持ってない人も
診て貰えるけど、初回だけ特定療養費として3,150円がかかる。(病院により値段変わる)
俺みたいに総合病院で色々検査されて数万円払って紹介状貰った身としては数千円は
安いと思える。総合病院で大学病院での受診希望だと紹介状書いて貰うのもいいのかも。
検査もせずにすんなり書いて貰えるかは謎だけど。自分の行きたい大学病院のサイトを
まず調べてみたらいいんじゃないかな。外来案内のページあたりに書いてると思うけど。

そうそう結局紹介状書いてもらうのにも金取られるわけだし
どうせ無駄に血液検査とかさせられるだろうから
大学病院直行していいと思う

クラインフェルタースレより
＞ttp://www.teamrenzan.com/archives/writer/nishida/klinefeltersyndrome.png

少し似てるかも

>>617
なんか客観的に見るとシュールｗｗｗ
女性のような陰毛ってのはちょっと意味不明ですね

「ハゲにくい生え際」ってあるが
ハゲにくいかどうかってどうやって判断できるんだろうｗｗ
禿げてるか禿げてないかじゃないんだよなｗ

普通に「ハゲにくい」でいいと思うんだがｗ

元は海外の資料を日本語訳しただけじゃないかな。
日本人だと純男性でも胸毛生えていない人や女性型の陰毛は多い。

──クラインフェルタースレより

骨盤広いと思ってたがこれが原因だったか…。

1年以上経っても主治医から精液検査って事もないし、まして挙児の希望
も無いし、精子が有ろうが無かろうが別にどうでも良かったんだけど、
ttp://rajic.ldblog.jp/archives/51959351.html を読んでグッズに興味持って
ttp://item.rakuten.co.jp/tokiwacamera/4560250810072/ を面白半分で買っ
て見てみたんだけど、案の定見つからなかった。やっぱ1年少々じゃ形成は
無理なのかもな。天体望遠鏡を買ったのに曇天ってな気分でちょっとガッカリ。

特定疾患認定について教えてください

隣の県の大学病院のほうが近いので、そちらで診療を受けたいと思っています
自分の県のHP見ると、県と契約した医療機関や薬局が対象とあるのですが、
居住地でない県の病院で診察を受けたり、薬局で調剤を受けた場合でも、
住んでる県からの助成は受けられますか？

>>624
自分は隣県の病院に通ってるけど助成受けられてる。県との提携関係？みたいなのあるみたい。
受診したい大学病院か、最寄りの保健所の保健福祉課のような担当窓口に電話して聞くといい。

大学病院ってそんなにいいのかな
近いから何も考えずに隣町の病院に通ってるけど
家から大学病院って車で1時間半かかるしな
免許ないから親に送ってもらってるしこれ以上迷惑かけるのは申し訳ないから
今の病院に通い続けるけど

>>626
自分の場合は、往復で移動と受診で10〜12時間つぶれてしまう遠い距離の大学病院が好きで
行ってるんじゃなく、近隣病院に見放されて行ってるだけ。もう受診は血液検査と薬もらうだけの
内容なのに、それすら断られた。行くのは年に4〜5回だけど通うのが大変。これが一生続くんだｗ
近隣で診て貰えるのって羨ましい。

>>627
俺も受診は数ヶ月に1回の血液検査とゴナトロとゴナールと眠剤もらうだけだ
俺は毎月1回通ってる。つまり毎月3DSが買える医療費がこれで消えてる。
だからゲームが全然買えなくてつらい・・・。
でも治療止めたら更年期障害やら骨粗しょう症とかが怖いしなぁ。

全員東京に引っ越すべし

上手く出来たかは別にして
セックスしたことある人いますか？

ありますよ。風俗ですが。
向こうもプロですのでちゃんと導いてくれますよ。

>>630
俺は治療始めてから普通に勃起するようになったから、それ以来普通に（？）セックスしてるよ。

マジですか、ビックリしました。
>>631
治療後の性器の大きさや機能が良くなってからでしょうか。

>>632
羨ましい限りです。

>>633
このスレを読んでると、こと生器に関しては病状が軽度から重度まで顕著にあらわれてるように思える。
治療続けてればどんどん良くなるから、頑張ろうぜ。

>>633
まぁそうかな
でも個人的に大きさは気にしてない
温泉とか行っても別に自分が特別小さいと思ったことないし
確か医者に測ってもらった時も平均くらいって言われた気がする
とりあえず射精しないとおかしいから射精する状態であればいいと思ってた

まじかよ
明らかな短小(特に太さがヤバい)だから見た目が辛いわ
コンドームとかガバガバになるしセックスできる気がしない

俺もガバガバだw

>>634
ありがとう。
治療に関する事など自分にできる事を着実に頑張っていこう。

勃起して親指くらいの大きさがあればSEX可能って聞いたことある

毎月3DS買えるくらい医療費かかるから流石に生活が苦しい。
どうせ一生童貞だから少しでも金銭的を負担減らすためにゴナールエフ止めようかと思って
医者にそのことを伝えると「ゴナールエフ止めても医療費は殆ど変わりませんよ？」
と言われた。ということはもうゴナトロピンも諦めなければいけないのか・・・・。
まぁいいか、どうせ一生童貞だし。

そんなに家が金持ちなの？
うちは、外来3000円/3ヵ月、薬代はただ。
特定疾患ならこんなもんだと思うけど。

ゴナール900の薬価は60000overだぞ

特定疾患なら適応の薬代は無料だよ。
主治医に聞いてみたらどうかな？
たぶん、手続きを忘れられてるだけとかだと思うけど。
俺だと、薬局では財布を出す必要すらないもんね。

>>639
可能かもしれないけど、
ミニサイズがないとコンドームは無理かも。

>>644
Sサイズのコンドーム買ってみたらガバガバだった。打つ手なし…。
まあ使うこと無さそうだしいいや。治療は続けるけどね。
ちなみに治療歴10年くらい。

まぁガバガバでも使用中は張り付くからあまり問題ないかも？

女性用コンドーム使えば問題ない

そんなときは指サックですよ。

>>642
特定疾患申請の為の検査入院はもうした？臨床調査個人票書いてもらって申請した方いいよ。
外来診察費は所得税によって金額かわるけど、薬代は無料。 http://tatujin.net/tokuteisikkan.html
詳しくは>>8にも書いてあるけど、『特定疾患申請 (在住の都道府県名)』でググるといい。
申請するなら今はちょうど良いんじゃない、更新の時期だし。申請書類集め面倒だけど。

このスレでよく金の話してる人いるけど
なぜ特定疾患の申請しないんだろう
知らないだけ？

>>650
知らない人は多いと思うし、医師も勧めないと思うよ。

治療の効果を効率よく上げるためにも一日３０分程の日光浴をした方がいいみたい。
日常的に通勤などで日に当たってる人は関係ないかもしれないが、ニートの俺には
嬉しい情報でした。日に当たるとビタミンDが合成されテストステロンが増加し、
カルシウムの吸収も上がるらしい。とりあえず、今日から毎日３０分は外で過ごすよう
にしようと思う。

>>651
そうなんだ
おれは医者に最初に勧められたけどなぁ

俺も勧められた。その前に、このスレで情報を得て医療費助成のことは知ってたけど。

流石にそこはググって調べるべき所だよな。
20過ぎたら自分が無知なのは自分の責任だと思ってるし。
次スレのテンプレに入れておくとみんな便利だとは思うけど、誰か書いてくれないかな。

言葉が足りなすぎました

例えばゴナトロピンの5000単位を打っていたとして、
薬価は400ちょっとです。
ゴナールＦ900一本でゴナトロピン5000が百本以上の値段がするのに、
医療費がほとんど変わらないって話はないんじゃないでしょうか？

毎月ＭＲＩや多項目の血液検査をしてるんならはなしは別ですが、
ゴナトロピンとシリンジで15000円（3DS）も掛かるかなー？

なんにせよ。>>640には簡単に治療を諦めないで欲しい。

特定疾患手帳持ってるから申請してないってことはないと思う
申請書いたのは俺じゃないけど。我ながら情けない。
親の年収によって負担額限度額変わるって聞いたけど
親の年収は多分600万くらいだと思う

ゴナトロピン5000
ゴナールエフ900
注射針
注射針(カートリッジ)
入眠剤

毎月これをもらいに行くけど13000〜15000円くらい払ってる。

手元に診療明細あったからチェックしたけど、かかってる額全部あわせても三割負担で6000円弱だったぞ。点数で言うと1940点。
もちろん特定疾患で引かれる前の金額な。
やってるのは採血での一般検査とホルモン検査。
薬は院外で無料。これは特定疾患のおかげ。
そもそも受診自体3ヵ月に一回だし、>>640の病院は色々とおかしいんでは？
次回明細もらって調べてみたほうがいいよ。
あと受診間隔をあけるようお願いしてみたら？

３割負担でゴナトロピンを月に8本出してもらっても
ふつうに3000円かからない

ソースおれ

どうやら運悪くヤブ医者に当たってしまったようだ。
といってももう自己注射初めて4年だからもう手遅れだけど。

自分は運がなかったと諦めて来月からはマイスリーだけ貰いにいこう。

>>660
> どうやら運悪くヤブ医者に当たってしまったようだ。
> といってももう自己注射初めて4年だからもう手遅れだけど。
>
> 自分は運がなかったと諦めて来月からはマイスリーだけ貰いにいこう。

薬をどれだけもらっているか知らんが、
マイスリー錠10mgで薬価が80円位？
30日×80円=24000円 の3割で7200円位かかっているのでは？
プラス特定疾患で5000円位かな

>>661の計算が正しそうだな

おれが住んでる市では負担分も相殺出来る分の金額が
3か月に1回口座に振り込まれるから実質タダだなー

こらこら

30*80＝2400　　　3割負担だと720円/月

医者が睡眠導入剤も特定疾患の治療に含めるタイプなら
薬局での支払いは0です

マイスリーは10mgを30日分もらってる。
マイスリーってそんなに薬価高いの?
でもマイスリーは一年前からもらい始めてるがそれ以前でも12000円くらいだった。

↓の階層区分Gってことか。おれは「生計中心者が患者本人」だから5,575円だけど。
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/1762

歳いくつか知らないけど自分で働けよと言いたい。

なるほど、生計中心者の所得税で自己負担限度額が決まるわけか。
そういえばこの件について医者から説明がなかったな。
ということは約5年後に父が定年退職したら自己負担限度額は下がるってことか。

現在の状況では親の扶養から外れない限り自己負担限度額が下がることはないな。
まぁ不可能だけど。貯金もないし。

ちげーよ。
>>158で書いた通り、普通かかる金額は特定疾患なくても6000円とかなの！
そこから特定疾患で割引がかかるの！
何言ってんのかわからないんなら、次行ったとき明細もらってきてアップしてみ？
俺のと比較できるようにするから。

いや違うだろ
ゴナールエフは普通に高いし
ゴナールエフもらってたら6,000円で済むはずがない

あと>>158をアンカにしても何もわからんぞ

>>668
アンカはミスった。658だな。

特定疾患証持ってると薬代は無料になるんだよ。
だからおかしいっていってるの。
疾患証見せるようになってから薬局でお金いらないでしょ？

女性化乳房になるとプールとか温泉が問題だなー。

ニューハーフでちんちんついてて見た目もバストも女の人はどうしてるんだろう？

入らなければいいだろ。
自宅に風呂がないわけじゃあるまいし。

プールで泳ぎたいきぶんがあるんだよ。

たしかに温泉旅行とか楽しめたらいいなと思う事あるね
まぁ、度胸がないだけなんですけども

社会人になってから行けるようになったけど
やっぱ大学時代にもっと遊びたかったなー
でも何事もやろうと思った時にやれば手遅れではないと思っています

>>671
そういう人はそうなりたくてなったんだろ

テストステロン注射を打つと玉が痛くなりますか？

>>677
痛いってことはないけど、少しジンジンすることはある。

回答ありがとうございます。
ジンジンすることはあるのですか。参考になります。
治療を始めまして１週間になります。
昨日から、陰嚢が大きくなって腫れ？て歩くたびに響きます。

そうだね
注射初めて半年くらいまでそういう感じあったなぁ
まぁ効果があるってことで喜ばしいじゃないか

治療を始めて１週間で陰嚢が成長するって
ありえねぇ〜

まぁ個人差あるからな
ありえないくはない

書き込みありがとうございます。よく観察してみると、睾丸の上が腫れているみたいです。
４週間後に病院にいく時に先生に聞いてみようと思います。
二次性徴がくるまで、テストステロン注射を先生は打つといっていましたが、大丈夫でしょうか？

仲間結構いるんだな
俺は原因不明で突発的になったんだが、もう３年ぐらいゴナドトロピンとゴナールエフ打ってる。
まだまだ完治の可能性諦めてないんだが、完治したやついる？
腫瘍が主な原因らしいが、全く映ってないんだが・・何が原因でなったのかすら分からん
今でも注射してる自分に混乱するわ

上から読んでみたが涙でたわｗ
病気になった絶望感とか一緒じゃねーかｗ
まじ病気にならんと辛さは分からんよな。

今、ゴナールエフとゴナトロピン打った。うち続けてかれこれ10年。
人生でいいことはいっぱいあったけど、理解されない悩みってのはなかなか辛いね。

>>683
副睾丸って部分かな？
これまで作られてなかった精液なんかがこれからじゃんじゃん作られるわけで
その部分がいっきに機能しはじめたってことなのでは？
なんか炎症が起きたり痛くなったりってことでなければ正常なことだと思う

>>683
俺は最初テストステロン売ってたけど、精巣に異常がないのにテストステロン売ってると種無しになっちゃうと言われてゴナールエフとゴナトロピンに変更になったよ。
二次性徴が来るまではセーフ、とかあるのかねえ。

>>688
テストステロンの業者の方？

>>684　>>686　>>687
二次性徴がくるまでって・・・やっぱりゴナールエフとゴナトロピンに変更しようと思います。
注射の練習ってどれくらい時間かかりますか？

>>687
副睾丸って部分ですね。腫れは昨日からなくなっています。
また腫れてきたら次は４週間待たずに病院にいきます。

同じ病気で同じ悩みの仲間がたくさんいて助かります。

>>685
突発性ってこと学生時代は普通に過ごせたんでしょ？
それならそこまで絶望することはないわ

今までの人生で心の底から幸福を感じたことはないな
常に自分の未来に対する不安感があるわ

まぁそんな感じだな
現在と過去にも不安があるけどな

ここみて病院行く決心したのが４年前。
それまで人生諦めてたけど、普通にセックスできる体になったよ。
サイズは大きいとは言えないけど。
今はゴナドトロピンを自己注射してる。精子も形成されたので
金のかかるゴナールエフは打ってない

ゴナールエフなしで済んだのは羨ましいな
おれはまだゴナールエフ始めてからの精液検査結果出てないから不安だ

自分の場合、ゴナールエフは１年くらい続けてようやく精子が出来た。
治療して直ぐだと精子が無いかもしれないけど諦めるなよ。

ここのスレ見てると、時々薬が高いとかいう人出てくるけど、
特定疾患医療費助成制度って左程浸透してないのかな。

確かにお金の話定期的に出るねぇ

ルックスは男っぽくならずに普通に生活できるような治療もある？

治療してもルックスはあまり変わらないと思うよ。
中性的な思考が男性的に、ってな具合に精神的な変化は大いにあるけど。

喉仏出る、髭生える、筋肉質になるみたいな部分では男性的になるんじゃないかな
成長期終わってたら骨格から大きく変わることはないと思うけど
健康な人だって親よりもごついとか親よりも禿げてるとかってのはあり得るし

変化をなるべく小さくしたいってなら基準値内で低めに収まるような薬の量にするとかかな
主治医に相談してみたら？

男性化というのがこの治療の最大の目的だと思うが…
それを望まない場合治療する意味あるのか？

一年以上補充してるけど、ヒゲは濃く生えてこないや。みんなヒゲボーボーなの？
まつ毛だった下の毛は今や密林で、脇は1年かかったけど見た目は生えてない感じ。
ヒゲは薄くて週に一回剃るくらいでいい程度。無毛だったすね毛は極細毛が1センチ程度。

オレも陰毛やすね毛は濃くなったけど、ヒゲは申し訳程度だ…

やっぱヒゲって補充してもあんまり生えないよね。
思春期の頃にシックとかカミソリのCM見る度に｢あぁ、いいなー｣って、ヒゲを剃る行為に
凄い羨望というか憧憬感あったけど、補充しても薄くしか生えない今では逆に好都合かな。

治療五年目過ぎてから生え出した俺参上。
じわじわと月日を経るごとに濃くなってきてるので、あまり深く考えず様子見するのも大事かと。

下垂体腫瘍のスレは無いのな
ちょっと読んでみたけど、ここの人達とは症状も違うみたいだ

【腫瘍】汎下垂体機能低下症【その２】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1260878380/l50

うお、気付かなかった
誘導ありがとう

普通の人でも二次性徴が始まって髭が濃くなるまでタイムラグあるから、あまり焦る必要ないと思う。

>>698
特定疾患補助申請したけどG区分だから高いのは変わらない
不公平だよこんなの

ゴナドロピン注射始めて2年だけど髭剃りは週2回かな
喉まで生えてくるんだもんなー
最初は楽しかったけど今はめんどい

>>712
薬がタダなのは有り難いけど、G区分だと外来受診料キツイね。

>>703
俺は男性化したくないけど、早死にはヤダって感じかな

平均寿命は治療有無で差はないってレス前あったな

虚弱体質とか骨密度低下とかなかったっけ？

肝機能値異常や脂質異常症とかもあるね。

>>619
ttp://news.livedoor.com/article/detail/6873001/
わかりやすいサンプル画像があった、ここの問題1。

> ポイントは額だ。
> 髪の生え際は、女性は丸く、男性は四角くなる。
> 上の人物は生え際が四角い。
> 女装しようが性転換しようが、ここだけは直せないのだ。

と解説にありますが
http://uproda.2ch-library.com/5691797Ku/lib569179.jpg
正常じゃない男性だと女性型の生え際になることもあります。

>>719
生え際の形なんて気にしたこともなかった

うん、見事に丸かった・・・

なるほど
おれは中間くらいかなぁ

早死にでもかまわないから元気に過ごしたい
昨日も今日も、ひたすら寝てた

下垂体機能障害ってだけでもあれなのにもしかしたらADHDの可能性も出てきた

精液検査正常ｷﾀ━━━(ﾟ∀ﾟ)━━━ !!!!
これで少しは普通の人生に近づけるか…？
使える機会が来るかわからんけど

≫724　おめでとう。
ゴナドトロピンは打ち続ける？

>>725
まぁ特にやめるっていう判断はなかったなー
ゴナールエフだけでもテストステロンは上がるの？
精子形成にしか影響しないのかと思ってた

>>726　間違えた。ゴナールエフってずっと打ち続けるの？
一回形成されたら良いのかなと思って・・・
無知ですみません。自分は、デポ注射３ヶ月目でやっと毛が生え始めただけでもうれしいのに、精子形成されたなんていったらかなりうれしいよね。

>>724
おめでとう！

>>727
あーそれはキープし続けるためには必要なのではたぶん

>>728
ありがとう！

俺も精液検査してみようかな…。
治療して何年もたつけど、一回もやったことないや。

>>723
同じく､当方軽度だけどADHDとカルマン併発だわ
見た目の若さと相まって仕事なめてると思われがちなので
メモやら細かい自分ルールを作って四六時中気ぃ張って仕事してるわ･･･

ADHD調べてみると当てはまるところあるなぁ
落ち着きがないのは確か
でもこれは昔から理性でカバーしてる気がする
あとは時間感覚がずれているは本当にそうだなぁ
遅刻本当に多いｗ

注射したら必ず汗が出る(ひどい時は全身から)
そのせいで風呂いったあとに注射できない

皆さんに聞きたいことがあるのですが、ち○こどのくらい大きくなりますか？

押し付けで12センチくらいと長さはまあ普通。
しかし細すぎてゴムがつけられないというこの寂しさ…。2.5cmしかないからしゃーないが。

勃起時だったら治療前8センチの今14センチ
サイズなんて個人差大きいだろうが、治療すればサイズは変わると思う

>>736
Sサイズ買ってみたら？

10ｃｍの俺・・・涙
治療開始4ヶ月目です。
>>736>>737さんは治療開始してどれくらい経過してますか？

治療8年くらい。
15歳から治療はじめてこれだからどうしようもないんだろうなあ。
Sサイズも買ってみたけどサイズが余りにもブカブカすぎて問題外。
一番小さいオカモトのスマートボーイですら径3.1cmだから、2.5センチの俺とは面積比1.5倍くらい差がある。
お陰で恋愛関係には完全に近づかないようにしてるわ。

治療3年弱です
4ヶ月目だと、色んな変化がはっきりと感じれるようになる頃ですかね
サイズは1年間くらいでだいぶ変化しましたね
2年目も少しは変化ありました

>>739この病気の人って自分も含めてですけど、恋愛関係は敬遠してる人多いですね。
自分も2.5ｃｍしかないです。
>>740長くも太くもなるんですね・・・
希望が持てそうです。

でかくなったら童貞卒業したいわ〜

無印で買ったコンドームぎりぎり入ったって感じだけどなぁ

そういやみんなはサイズを病院で毎回測られるのかな？
おれは毎回測られるんだけど

あと彼女が出来たけどこの病気のことをいつ話すか悩み中…

ttp://ppage.gozaru.jp/psize2.html

「日本人のペニスサイズ」
個人のHPで行われた自己申告調査 2000年
長さは恥骨に定規を押し付けて測定

勃起時の長さ
〜91mm 0.3%
92〜99mm 0.3% 0.6%
100〜107mm 0.0%
108〜115mm 2.9% 3.5% ＜29人に1人
116〜123mm 6.6% 10.1% ＜10人に1人
124〜131mm 10.5% 20.6% ＜ 5人に1人
132〜139mm 15.1% 35.7% ＜ 3人に1人
140〜147mm 19.7% 55.4% ＜ 2人に1人
148〜155mm 17.0% 72.4%
156〜163mm 13.3% 85.7%
164〜171mm 7.2% 92.9%
172〜179mm 4.2% 97.1%
180〜187mm 1.4% 98.5%
188〜195mm 0.8% 99.3%
196〜203mm 0.3% 99.6%
204〜211mm 0.0%
212mm〜 0.5%

>>742病院で触診はないですね。めちゃはずかしい診察ですね。
あと俺もコンドーム買ってみよっと！間違いなくブカブカですが・・・
自分は彼女ができたら、言うタイミングって結婚を意識した時ですね。
彼女さんには申し訳ないですが。

>>743 103mmってことは伸びる可能性があるってことっすね！
やったぁー

>>744
人と比較する機会がないから
医者に平均サイズに入ってるって言われるとすごく安心するよ

部屋に遊びに来ると注射器と薬剤を隠すのにも限界があるからなー
いつかのタイミングでは言わないといけないとは思ってる

>>745俺も診てもらいたいんだが女の先生で言い出せないんだよね・・・
今の段階で見てもらってもね・・・
治療はじめる前に目的聞かれた時は侮辱以外の何でもなかったし涙

彼女に受け入れてもらえると良いね。がんばって！

女の先生はきついよなー
超えられない壁があるというか…

女体化したので親友に調べてもらうと・・・
女の体ってスゴイ

http://www.ebookjapan.jp/image/ad/eb70_468x60_151totuzenn1tr_1.gif


突然女の子になったので俺のおっぱい揉んでみませんか｜電子書籍・コミックはeBookJapan
http://lp-design.s377.xrea.com/totsuzen/index.html

ある日突然、女の身体になってしまった咲男。
理由が分からず困りはてたところを親友に相談するが、咲男の身体を調べるうちに親友が興奮してきてしまい…!?
女になってしまったことを隠し、咲男はどこまで日常生活を送れるのか。そしてそんな咲男に、鬼畜な義弟の手が迫る…。

ゴム買ったことないけど、使う場面もない

すまん、愚痴らせてくれ…
当方カルマンの30代男だがそこそこ固い会社に就職して
独り者にお似合いの中古マンションを購入しようと腹を決めたのだが
何だか泣けてきちゃうんだわ…
終の住処を手に入れても一人でこれからの3〜40年をしょうもない日常で
埋めて行くのかと思うとね､どうにも駄目ですな…どなたか
こんな病気でもうまくいった話を聞かせてちょうだいよ

>>750
その時点で充分に勝ち組だろう。

ほとんどの奴はしょうもない人生しか送れてないよ
夢見すぎ

ワンコ２匹居ると、それなりに楽しく生活出来るよ。
朝ごはん一緒に食べて散歩に行って後はワンコとグダグダして
夜はベッドにワンコと川の字に寝てさぁ
それでも、しょうもないと思う事有るけど気がまぎれるよ。
後は没頭出来る趣味かな、オイラは黒鯛の落し込み釣りを
長くやってるけど、釣り場で知り合った人とおしゃべりしたりして
楽しいよ。

>>751.752.753
救われた、様な気がする。
とりあえず一部屋漫画部屋にする、そのうち猫でも飼おうかね

彼女出来たら趣味がどうでも良くなってきた
まさかこんなに没頭してしまうとは…

>>750
かわいい嫁さんが出来て、マンションが終の住処にならなくなっちゃう呪いを掛けといた

>>750
喜べ、>>750よ。危ないところだったが、>>756の呪いの災いは、全て俺に降りかかる様に呪い返しで防いでやった。

マンション買えて自由気ままなひとり暮らし。
親の面倒見る必要もないなら
こんな幸せなことはないじゃん。

皆さん意外と優しいトコあるのだね
２ちゃんじゃないみたいだ･･･
ちなみにマンションといっても中古の安ーいヤツだよ･･･
世間体の為だけに購入を決意

クレジットカードなどの新規作成書類で
住居が賃貸か持ち家か選ぶ欄があると
やっぱ賃貸派って持ち家派よりか信用度が落ちるって
見られてるのかな？

安ーい中古物件でも買えたのはいいことだよ。

>>759
高い安いじゃねえんだよ…

海外（アメリカ）でも自己注射って出来るのかな？
来年転勤になりそうで困った。

持病持ちは医療保険入れるのかねえ…。
日本で薬もらって送ってもらうのが一番確実な気もするわ。

ちょっと疑問に思ったので質問させてください
当方現在20代男性でゴナトロピンとゴナールエフによる治療を4年続けてるのですが
ネットで調べたところ、ゴナールエフ似た作用をするクロミッドという錠剤があることを知りました
こちらの方が薬価も遥かに安く、注射と違って飲むだけなので負担も少なさそうなのですが
担当医が最初からゴナールエフを選択した理由が知りたいです
最初にクロミッド錠を飲み続けて精子形成がみられなかったとかならわかるのですが
私はクロミッド錠を処方されたこともないしこのような薬が存在したことも知らなかったので
担当医に聞けるのは来月下旬にしか不可能です
詳しい人は前述の理由を推測していただけませんか?

単純に儲かるからじゃないでしょうか。
それと先生も勉強不足もあるんじゃないかな？

クロミットは効果がある人と無い人がいるらしい
俺は最初処方されたけど何の効果もなくて注射に切り替わった。

クラインフェルター症候群と
性腺機能低下症とは別物だと理解しているのですが、
クラインの人は一般の人に比べて
性腺機能が低下している傾向にある
という認識でよいですか？

↑ 誤爆です。
クラインフェルター症候群のスレにレスしたつもりが・・・

>>767
このスレとも関係があるから誤爆だけど答えておくか。
クラインフェルター症候群によって起きる症状の一つが性腺機能低下症、
ただこのスレッドと違うのは原発性のため高ゴナドトロピン性となる。

今朝のラジオで、脂肪細胞が男性ホルモンを女性ホルモンに変換するって言ってたよ

太れないなｗ

少年期にデブだった子に短小が多いのもそのせい

　
　　 ／￣￣￣￣￣ ミ
　 /　　 ,――――-ミ
　/　　／　 ／　　 ＼ |
　|　 /　　　,（･）　（･） |
　 (6　　　　　　 つ　　|
　 |　　　　　　＿＿_　 |　　 ／￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣
　 | 　　　　 /＿＿/ ／　 ＜　なわけねぇだろ！
／|　　　　　　　　 ／＼　　 ＼＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿

懐かしいAAだなｗ

自分は今中３で、７月から成長ホルモンの自己注射を始めました。

この病気が発覚したきっかけが、２年程前に血尿が出て今年の春頃まで泌尿器科に通ってて、

最後の通院のとき泌尿器科の先生に精巣が小さいし、二次成長も見られないって事で
「小児科の方に紹介状書くので行ってみてください。」と言われ、


行ってみて、検査入院した結果ホルモンがほとんど出てないって事がわかりました

焼き肉屋に通ってホルモン喰えばいいよ

毛が生えないうちに工事して男の娘になるチャンス

変態はshine!

中三なら余裕だな羨ましい。
思春期がなくゆがんだ心は治らんからな

>>774　今わかってラッキーだったね。
ここにいる人たちは青春時代がない人が多いから・・・

なんか最近変な人増えたな
純粋に情報交換できるいい空気が続いてたのに
中３を茶化すってどういうことよ

2chである以上こればかりは仕方ない
おれたちは割り切るのは得意だろ？
むしろそうでなければ生きていけない

　　　　　_______　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　_＿
　　　　／／￣~`i ゝ　　　　　　　　　　　　　　　 　 　 `l |
　　　 / /　　　　　　　 ,______　　　,_____　　　　________　 | |　　____　TM
　　　|　|　　 　 ＿__　//￣ヽヽ　//￣ヽヽ　（（￣）） 　 | |　//￣_>>
　　　＼ヽ、　　 ｜l　| |　 　 | |　| |　 　 | |　　``( (.　　.| |　| | ~~
　　　 　 `､二===-'　 ` ===' '　　` ===' '　 //￣ヽヽ　|__ゝ ヽ二=''
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 　 ヽヽ___//　　　日本
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　　　　　　　　　|五関敏之　　　 　　　　　　 　 　 　|　|検索|←ｸﾘｯｸ！！
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>>779

でも身長はあまり伸びないと言われました。
160cmいかないそうです
身長は諦めてるので良いですが、陰茎が小さいのと精子はどうなるのかな。って思ってます。

治療始めるまで性欲0だったのは俺だけか?
いや、性欲以前に「かわいい」という感覚が理解できなかった。
ノンセクシャルだったのかな?
今はノンケだけど。

>>783　身長が伸びないのはキツイね。先生が言ったんだったら間違いなさそうだね。
精子は金玉の大きさのほうだと思われます。注射は２種類打ってる？

>>784俺もだよ。
もろにわかるよ。かわいいとか、やりたいとかまったくその気持ちがわからなかったが、治療を始めたらかわいい子をみると興奮するわｗｗｗ

>>785


成長ホルモンの薬しか打ってないです。

>>786ゴナトロピンって名前の薬？

>>787

いえ、今確認してみたらジェノトロピンってやつでした。

俺は治療すると身長止まるから、ってことで165になるまで待ってから治療始めたけど、なぜかにょきにょき伸びて今180あるよ。
主治医もクビひねってた。もちろん手足長い特有の体型。
伸びることもある、ってぇことで。

>手足長い特有の体型

捕獲された宇宙人みたいな感じか？

http://giga.world.coocan.jp/ufo/_src/sc1297/captured_alien01.jpg

そうそうそれそれ
ジーンズとか買うときに丈を詰めなくていいので結構便利。
むしろ、短すぎて困ることまである。

>>788　そうなんだ。その薬わからなくて申し訳ない。
今中３じゃ、普通にデートとかできるね。
羨ましいわ。

>>791ズボンの丈をつめなくて良いのはマジ便利ですよね・・・
でも、それ以外不憫な思いしてるから・・・

>>792

自分でも調べてみたらやっぱり成長ホルモンの薬っぽいです。


相手が居れば出来るんですけど相手が居ないんですよね…

しかも病気の事を理解してくれる方じゃないと…って言うのはありますね。

よくわかってない部分もあるが成長ホルモンってこのスレで正しいのか？
まぁ二次性徴がきてないってのは当てはまるんだが、
ゴナドロピンは接種しなくていいのかな？

>>789
治療前は159cmで治療後は176cmだけど胴体が延びただけの短碗短足です
いや、正確には股から膝は長いけど膝から下は短いアンバランスな短足か

>>794

今は成長ホルモンだけなんですが、後々男性ホルモンとかも打つって言われました。

男性ホルモンを打って骨が固まっちゃうと背が伸びないんだよ
だからまずは成長ホルモンを打ってある程度背を伸ばす（背が伸びるか確認する）
で、そのあと男性ホルモンをうって２次性長を促す

過激なダイエットから性腺機能が低下してしまい、医師から改善が見込めないので精密検査等を経た後ホルモン注射生活になるかもしれないと言われた26歳の男です。
質問なのですが二次性長を過ぎた後にテストステロンが異常値を示されて治療を始められた方はおられますか？低値を放っておくとどの様な症状に見舞われるのでしょうか？

医師からは人によって自覚症状の現れ具合は違うと言われて不安で仕方ないです

>>798
更年期障害の症状をしらべて

特定疾患で薬代がただになっていればゴナールエフも無料でしょうか？
現在6年程ゴナドトロピンの自己注射をしています。セカンドオピニオンとして
不妊専門の医院で精液検査を受けたところ、精子数が少ないので精子を増やす
注射を増やせば自然妊娠出来る可能性があるでしょうと言われました。
その注射ってゴナールエフですよね？その先生は注射は高額ですが、特定疾患の補助が出てれば
ゴナドトロピン同様無料になりますよと仰っていたのですが、主治医は神奈川県は
ゴナドトロピンは無料だけど精子を増やす方は無料にはならないと言われてしまい
困っています。どちらの言うことが正しいのでしょうか？

生まれつきの停留睾丸で幼児期に両方切除しました。

思春期のみ男性ホルモン剤の経口薬飲んだから背と手足長いひょろになった。

社会人になってから、結婚、恋愛、SEX、風俗関連の話題ばかりが多くてついていけない。
幸せな親子や夫婦見せつけられるともう死にたくなるなるケンタッキー

>>798
もう799が書いてくれてるけど、更年期障害が出るよ。
俺はホットフラッシュって言って、いきなり顔が真っ赤になって汗が噴き出す現象が起きて困った。
あとは倦怠感とか、頭痛とかの派手じゃないけど困る症状かな。

性同一性障害で、男性ホルモン注射を定期的に打っていた人がしばらく打たなくなると　
欝症状などが突然起こったりすることはあるのでしょうか？　悩んでいます。教えてください

性欲が出てくるのが嫌だから、男性ホルモン打つのやめるわ。
マジで恋愛したくない。生き地獄だ。

>>803
ホルモンバランスが崩れるとうつ病になりやすいという話は聞いたことあるけどね

764です。医者に764でかいた内容を伝えたらクロミッド錠による治療は古くてもうどこも使ってないそうです

こんなマイナーな病気でもどこかで研究されて日々進歩してるんだろうねぇ

性腺機能低下症の人のブログって少ないな
クラインフェルターと比べて

絶対数が少ないからしゃーなし
クラインフェルターは男500人に一人だから、大きめの高校なら一人はいるくらいだしな。

>>800
オレはゴナールエフも無料でゴナトロピンと一緒に処方されてる。
今は症状出ないけど、使い始めはゴナールエフの副作用の乳房圧痛が耐えられなくて
挙児の希望もないしゴナールエフを中止に出来ないか相談したら、精子出すだけの問題
じゃななく、足りない物を補充しているんだから止められないって今でも週3打ってる。

無料って羨ましい
俺はD区分だから毎月12000円払ってるよ

>>810
それは診察料でしょ？どの区分でも薬剤費は一部負担は生じないはずだよ。

>>811
血液検査した月もしなかった月も値段は変わらないからそれは考えにくい

何回も書かれてるけど、思春期をこの病気に気づかず過ごした時にはとりかえしつかないくらい悔やむことになるね
自分が病気や気づいてからは周りにさとられないようにし続けなきゃだし辛いし

>>813
友達にカミングアウトした俺はバカですかそうですか

見た目で何となくわかるだろ

>>815
一般人にわかるわけがない

みんな友人に話したりしてるの？
俺は話したことないなあ
なんかすごくプライベートなことだし、自分の弱い部分を見せてしまうような気がする。

>>814俺もカミングアウトしたぜ。
>>817心許せるやつに話してみ。楽になるぜ。今ではエロサイト進んで紹介してくれるし・・・

身内にこの病気持ちがいるんだけど、カミングアウトというか周りにバンバン言いまわってる
生でヤッても妊娠しないからってそれを口実にいろんな子とヤリまくってるみたい
正直どうかと思うけどその人の人生だし、実はすごく引け目に感じててその裏返しで明るく振舞ってるのかもって思ってたけど
ここの皆さんの書き込み見てたらやっぱりそこまで割り切れって遊びまくれる方が異常ですよね･･･

確かにゴナールエフ始める前に中出したくさんしておけばと思うことはあるにはある

おちんちんが全く大きくなりません
手術すれば多少改善されるのでしょうか

標準男性の体を望んでないけど男性ホルモン打たないと男性更年期障害とか骨粗鬆症とか出るんだって
面倒くさいね

いっそ睾丸取って女になりたいわ

６０過ぎのおっさんが通りますが
更年期障害は無いかな、骨粗鬆は若い頃から
スカスカと言われてましたが、骨折は無し
薬を５年飲んでたけど効果がゼロ、副作用？で時々
酷く落ち込むので薬を中止したら、落ち込まなくなった。
薬は性腺ホルモン、成長ホルモン勧めれるけど打ってません
コートリルだけです。

みんなは週に何回くらいどれくらいの単位を打ってるの？

毎日3発は抜いてるよ

週一でゴナトロピン5000単位、ゴナールエフ75単位。

九州でオフ会したいんだけど参加したい人誰かいないかな…。

>>824
ゴナトロピン5000IUとゴナールエフ300IUを週3回

>>826
>>827
自分はゴナトロピン３０００単位を週に２回なんですけど
5000単位を週に一回とかじゃダメなのかな？って気がしてるんですよね・・・

突発的にこの病気になったんでまだ注射になかなか慣れなくてｗ

>>824
ゴナトロピン5000単位とゴナールエフ900単位を週二回

>>829
え？900！？

>>830
ゴナールエフ900を150単位の間違いですw

>>831
ですよねｗ

ナゴルノ･カラバフ自治州

母さんが昔入ってくれてた郵便局のかんぽの入院保険が満期になったから
大手のネコあひる保険に入ろうとしたら審査で落とされた。
そこいらの運動不足のビールっ腹よりよっぽど健康なんだけどな・・

農協の共済なんてどうよ？

JA共済
http://www.ja-kyosai.or.jp/

大人になっても、歯が小さくて幼いような歯なんだけどこの病気の特徴なんだろうか。。。同じような人いる？

他の部位はさておき、歯だけは治療前から立派に育ってたけどねー
人によって違うのかね・・・

俺は歯小さいな
顔は特大の癖にヘッドの小さい歯ブラシ使ってるよ

やっぱ、小さい歯の人もいるんだな。あんまり歯が抜けた記憶少ないから
もしかしたら乳歯のままの歯もあるのかもしれない。先天性永久歯欠損って
いうらしい。笑う時に歯を見られるのが若干嫌だったりする。

睾丸とかペニスとか喉仏とか嗅覚とか健康な人とどう違うのか分からない

>>840
嗅覚はなー、客観的には違いを見つけづらい。
それ以外は、修学旅行や合宿なんかで同級生との差で歴然だろうという経験者。
毛深さとか肌の質感とかも結構あるよ

結婚も恋愛も出来ないし最終的にDNAも残せないし人生無理ゲーすぎて嫌になる…

今更子供も作る気もこんな身体で彼女なんて今更作れる度胸も無く
このままズルズルと一人で人生歩むんだなと思うと何も残せないなら今死んでも同じだと思う時がある

ホルモンの分泌ひとつで鬱気味になったり
男でも女でもないアンバランスな体型の身体を通りすがりの人に奇妙な眼差しで見られる時もある
家に帰って鏡越しに自分を見るとひどく醜く見えた

親はそれでも黙って今も俺を愛してくれてる
涙が出てきた

>>836
私も歯は小さい。歯科医から乳歯が残ってるのと、永久歯もかなり小さいので、少しの虫歯でも神経に届いて致命傷と言われた。

>>841
肌質とか毛の生え方は違うみたい。入院中に女医さんから、肌がキレイに脂肪沈着してて色白で正直羨ましいと言われてたw

連投スマソ
>>842-843
恋愛とか結婚とか子供とか、一時期憧れて自分の身体を恨んだこともあったけど、人が法的に離婚する瞬間に立ち会う仕事や、DVや離婚後の生活についての相談を受ける仕事を経験したら、一気に醒めた。

でも苦い薬飲んだり鼻に薬入れたり（注射はしばらくしてたけど止めた）を一生続けないといけないと思うと嫌になるけどね。

生涯独身率もうなぎ登りだし、DNA以外でも残せるものはあるよ、きっと。
少なくとも親は愛してくれてるんだし、親の愛を裏切ることだけはしないで欲しい。

彼女できたよ！
人生諦めんな！
体は注射である程度何とかなるっしょ
心は自分で勇気持って行動するしかねーよ

治療を始めて数ヶ月、体はちょっとずつ大人になってるのが実感できるけど、
普通よりも十数年も遅れてると思うと、今さらいろいろと手遅れなのかなぁなんて考えてしまうね。

＞＞847
　そうなんだよね　　俺も治療を初めて数十年・・・
　進むしかないんだが、Too lateでもあるんだよね

>>848
十数年と数十年じゃ大分ちがうけど、
そんなに高齢なんですか？

成人後に突発的にこの病気になってしまった人っている？

自分は突発的にこの疾患を患って、治療を行わずに定期的に採血に行って様子を見るように医師に言われてる22歳男です。
因みに本日の結果ですがLHが0.5 FSH1.8 遊離テストステロンが6.3くらいでした

二次性徴後に患ったっていう境遇の人があまりいなくて不安でしょうがないです…
正直死にたい程悩んでます…

>>850
二次性徴が終わってから発病した人は、ホルモン補充すれば元の状態に戻れるから、
ここに来る人があまりいないのかもね

治療しないことであなたがそんなに悩んでるなら、主治医にはっきり希望を伝えるべきですよ

後天性は別スレなかったっけ？

>>850
成人後なら見た目は普通の男だよね？

>>853
うん
不思議なことに遊離テストステロンが5〜6台なんだけど、普通の人以上に髭とかすね毛とか生えてるw人間の体って本当に不思議だねw

ただ発症前に比べたら体毛全般は薄くなったことは確かだし、
何より性欲も全く無くなり、勃起もしなくなった…

>>854
それってただのEDとかじゃないの？

>>852
後天性のスレありますか？ググっても出ない。

私は職場でのストレスが原因でこの病気を調べてます。
テストステロン値、フリーテストステロン値は基準以下で、LOHかと思いきや
「お前は面倒見られない」(大学病院泌尿器科)と言われ、内分泌内科通院予定。
鬱すぎるけど精神科の薬ではよくならないんです。

まぁ別にここに来るのは構わないけど
先天性が多いこのスレはあまり参考にならないかもしれない

持ってた機能を失う辛さってのも苦しいだろうな
持てない辛さとはまたちょっと違う感じかな

神奈川県の某私大病院、内分泌内科の先生が丁寧で心が晴れた。
「後天性は少ないんだよね」「ストレス性は有り得る」とのこと。

私のような人が増えたら後天スレも維持できるかもしれないけど、
しばらくはここに居させてほしいです。

血液検査まで後3ヶ月(予約とれた)。
「ホルモンレベルの安定のため朝8:30に病院来て検査して」
「血液検査項目多いからいっぱい血を抜かれるよ」とのこと。

チラ裏連投スマソ。

>>856 >>859 は同一人物です。

過労で労災認定されて鬱治療開始するまでに竿萎縮、玉もたぶん萎縮。
精液量は激しく減少(出ないときも)。
性欲は元々少なめだが、今は皆無に近い。
家でトイレに行くのも辛い。
「動くのが辛い」というより「動けない」に近い感覚。

テス補充された際は元気な時に戻った感じがあった。

今は2ch見るのも命すり減らす覚悟w

>>860
　病院通院乙でした。血液検査が三ヶ月後って、そんなにかかるの？私は先天性だけど、翌週採血して検査結果が２〜３週（遊離テストステロン、LH,FSHとも）という感じ…。GnRH負荷も二週間後受検、結果3週間後だった。
　遊離テストステロンは朝早い方が高め。

　後天性だと、脳腺腫などの脳腫瘍除去に伴い発症するケースはあるみたい。モバイルなのでスレ張れないけど、下垂体機能低下症スレが有ったはず。

　遊離テストステロン6pg/ml、LH0.5の割には、今現在そこそこテストステロン保たれてる方なので（かつFSHもそこそこ保たれてる）、早めにホルモン補充すれば元通りに近い生活に戻れるかも。

　私は治療開始前は遊離テストステロン0.4未満、LH,FSHは0.1未満だったけど、あまり辛さは（体力気力の弱さはあるけど）感じなかったけど、後天性だと、そうとう辛いみたいですね…。

　hCG4000単位を週二回筋肉注射（皮下注射ではあまり効果無かった…27G25mmを在宅で太ももに垂直刺し）してるけど、ようやく遊離テストステロン5〜8pg/ml前後で維持してる。精巣自体も形成弱めなのでFSHは意味ないのでしてない。

【腫瘍】汎下垂体機能低下症【その２】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1260878380/l50

先天性と後天性は、一緒にしたくない、されたくない心境も分かる
分かってるうえで後天性もこのスレに居たっていい。に１票

先天性はこころが広いんだぜ。
筋肉増強剤がわりにＴＳ打ってるのとは違うんだぜ。


>>860
俺はこっちでいいと思う
ようこそ

>>863

>先天性はこころが広いんだぜ。

助かります。筋肉増強剤系のスレ回るのはデフォなんですね(笑)。

とりあえず、スマートボーイをamazonで注文しました。
ぶかぶかでありません様にｗｗｗ

>>865
元気そうでなによりだな。

突発的にこの病気にかかったんだけど、倦怠感がヤバすぎる
テストステロンがある前提で体が作られてるだけに、先天的な場合以上に自覚症状が顕著なんかなぁ…

>>867
それを世間一般に更年期障害というのでは？

>>866ピッタリだったぜ・・・
普通サイズが入るようにがんばりますｗｗｗ

>>268
自分はまだ22歳なんですw

>>868
そういや、更年期障害も病名にすると、「加齢性性腺機能低下症」らしいね。
保険効かないけど、ケースによってはhCG注射の場合もあるらしい。

>>870
若年性更年期障害
クラインフェルターなどの先天性のものが根本原因の場合があるけど。

>>867
テストステロン製剤の血液注射(エナルモンデポーなど)で体感的に良くなる可能性あり。
ただ、精巣機能低下するかもしれんが。
それが怖くて治療やめたよ。子ども作らんならいいかもだけど。

市の援助が難病が増えたことにより無くなった・・・

こちらは元々何も無い
それでも特定疾患で治療費が安いから仕方ない

自分とこも全くないわ。県外の大学病院だから交通費を支給して欲しいのだが。

俺は毎月12000円払ってるよ。G区分だからね。地味にきついのよこれが。これさえなければゲームが買えるのだが……………。
あと今月から障害者自立支援法が障害者総合支援法に改正されてこの病気も含まれるようになったみたいだね。特にメリットないけど。

hosyu

ただいま絶賛進路に悩み中なんですが、転勤のある仕事ってどう思いますか？
どこかに根を下ろしたほうがいいのか、僻地離島恐れずにあちこち行っても平気なものなのか（通院的な意味で）
一時期骨密度が下がって骨折したりもしたから、ちょっと慎重にはなってるのですが、元気取り戻せばやっぱり冒険してみたくもなったり・・・

ちなみに病状をざっくり言うと、おそらく先天性の間脳性で、20頃にホルモンレベルが完全にオワタして調子崩したものの、今は数年補充療法して結構げんきです

みなさんの意見や体験談ききたいです

性格じゃないかな、環境が変わっても気にしない人なら
転勤も楽しいんじゃない。
でも何時までも若くないんだよ。

プロラクチノーマ診断でカバサール飲み始めて2ヶ月後なんだけど、いままで数年勃起すらしなかったのにここ最近すぐに勃起するようになったんだけどそんなもんなの？
担当医は女医さんで質問しにくくて困ってます・・・
勃起したのでためしに色々としごいてみたんだけど結果的に射精に至らずでこれもまた相談できずに困ってます。

特に何もしてなくてもすぐ勃起しますよ
回数なんて数えられないくらい
それが健全な男子です

射精についてはいった感覚があって射精しなかったのか
そもそもいってないのかによるね
前者ならまだ精子形成には至っていない、
後者ならしごきが足りない

中高生の頃に数ヶ月だけ治療をしていたことがあります
ですが筋肉注射の痛さにすぐに中断してしまいました
担当医さんには断りを入れましたが恐らく徐々に量を減らすことはしなかったと思います
その時はあまり自分の体に関心もなく病名とかもよく分かっておらず
LHとかFSHとかある内の何を投与していたのか分かりません

このような場合でもLOH症候群を発症してしまうことってありますかね？
LOH症候群の所為か分かりませんが趣味も何もやる気になれず非常に記憶力も悪いなど
素人目ではそれに近い状態です

筋肉注射は確かに痛いよなー
皮下注射はだいぶ楽だよー

>>883
横ですが同じような境遇です

人一倍頭が悪いと痛感してます

ゴナトロピン打った次の日って喉の渇きやばくないですか？
関係ないのかな・・・打たない日より毎回渇きがひどいんですが・・・

オフ会とか以前あったみたいですが、また開催されたりとか
しないですか？
自分が地方なので、東京までなら何とか参加できる範囲。
機会があったら参加したいです。

企画してください〜

>>888
仕事が忙しすぎて、企画する時間もなく・・・。
すんません。

治療を始めてから、いい年して性欲がどんなものか初めて実感してますw
10代の頃、周りの友人はみんなこんな気分だったんだな
何にも考えなくていいあの頃に、こんな気分になりたかった

>>890
同じく。
治療前にもいっぱしに性欲はあるつもりでしたが、
今思えばあれは本能じゃなくて好奇心みたいなもんだったなとw

オフ会やります？横浜辺りでよければ幹事やりますけど

>>887
誰か幹事やってくだされ
東北開催なら必ず参加します
北海道〜北陸までならなんとか参加したいです

反応見ると、オフ会は需要がないってことなんだよね

前に一度だけやってるみたいだけどね
まぁこの病だと引っ込み思案になるのも仕方ないことかと

女性化乳房、筋肉の発達悪い、精神的に不安定などの理由でクラインフェルターを疑い病院で精密検査を受けました。
結果、せんしょくたいは４６ｘ

女性化乳房、筋肉の発達悪い、精神的に不安定、類官官体型などの理由でクラインフェルターを疑い病院で精密検査を受けました。
結果、染色体は４６ＸＹと正常でした。
しかし遊離テストステロンの値が７．１と基準以下で、若干の睾丸萎縮が見られるとのこと。
ただちに治療する必要はないと言われそのまま帰宅しましたが、心身の不具合は改善されません
能ではなく精巣の方に問題がある原発性なのですれ違いかもしれませんが、やはりテストステロン注射の治療を受けた方がいいでしょうか
また、治療した場合前記の症状は緩和されるのでしょうか

>>897
貴方の場合は高ゴルトトナミン性の性腺機能障害だと思うよ
此処はスレの住人は低ゴトルミミン性っていって、脳に問題があるわけ
二次性徴も起こらずチンコ最少ってことでもないんだったらそこまで深刻にならなくても良いよ
もっとひどい人はたくさんいるからね

898の1、2行目はでたらめだから無視で

ただ、3、4行目は間違いではない。
遊離テストステロンがゼロコンマや測定不能の低数値がこの病気のデフォです

続発性の方が症状的にはきついけど、子供作れる可能性は原発性より高いよね？

高ゴルトトナミン性の性腺機能障害とやらもここでいいんじゃね
専用スレ立てるほど需要ないでしょうし

高ゴルドトナミン性なら、かなりの確率でクラインフェルターだからクラインフェルタースレがあるよ
症状的には似たようなものだけど低ゴルドトナミン性の方が治療は大変だよね
お互い励ましあって頑張りましょうよ

ゴルトトナミンとゴナドトロピンは違うものなの？

ごめんね
ゴナドトロピンが正解だよ
難しいよね　未だに覚えられないや

治療するまで、毛も生えずに子供のちんこだったこともあり、なるべく隠して生きてきたが、治療後は、家では全裸で暮らしているのだが、おかしいかな？

自信が出たわけだから結構結構
後は銭湯で堂々とできたら一人前の男だよ

子供チンコでよかったことはあるかな

>>906　銭湯デビューか・・・　
よし、今年中に行っとくかな

>>907　子供チンコでよかったことは何も無い気がする・・・
付き合う付き合わないかで逃げ回っていた時期がある・・・
あのころ大人チンコなら、普通の青春時代を送っていたことだろう・・・

二次成長来ないで恋愛、脱童、結婚まで行けた人っているの？

いても稀だろうな
まずコンプレックスで恋愛に積極的になれない人がほとんどじゃないの
相手の女性もよほどの理解が無いと駄目だと思うし
そもそも勃起も射精も出来なかったら性交できないしな

初書き込み。
カルマンでほぼ間違いないと言われたよ。
こんど検査入院。

子供は二次性徴前でも勃起するけど、正常なら無毛でもテストステロンが微量分泌されてるからかな
まったくテストステロンがないと高校生ぐらいで全く勃起できなくなるのだろうか

結婚したよ、すぐに別れたけど。
僕が結婚するまで、結婚しないと言っていた女を結婚させるために、中古堕胎女と結婚した。
二次性徴途中で男性ホルモンアレルギーで止めちゃったから、鼻毛より下は毛無し。

>>911
やっぱり嗅覚異常?チンコも小さい? 童顔?マイナス思考?

低ゴナドトロビン性性腺機能低下症＋嗅覚異常＝カルマン症候群でOK?

厄介な病気だけど、治療を続ければ正常な体に近づけると思うよ
ただし自然妊娠は難しいと思う

>>914
マイナス思考は比べようがないからわからないけど、あとは当てはまってる。

普通の身体になれたらうれしいけど、周りの人の反応が怖い。
急に声変わりしたな、とか。みんなどうしてるの？

>>914
マイナス思考は比べようがないからわからないけど、あとは当てはまってる。

普通の身体になれたらうれしいけど、周りの人の反応が怖い。
急に声変わりしたな、とか。みんなどうしてるの？