【腫瘍】汎下垂体機能低下症【その２】

みんなミニリンは入院せず自己判断で量決めた？

>912
私もそれ気になっていました。まだ、切り替えるのは先になるから
主治医に確認していませんが、入院しなきゃいけないとは言っていませんでした。
しかし、入院しなければならないなら無理です。職場に病アリ隠していますし。
風邪でも引いて入院したついでとかなら…。

ミニリン、一日に飲める最大量を一応処方してもらって
一日夜1錠、それでダメなら朝晩一錠づつ、それがダメなら朝晩２錠とかって
徐々に自分で増やしていってちょうど良いくらいに調節してって主治医にいわれた。
だからトイレが近くにないと怖いので休みの日スタートで始めました。
幸い二日目、朝晩1錠づつで安定したのでよかったです。
飲みすぎ、効き過ぎが怖いと言われました。だから最低量から始めてくださいとのことでしたね。

風邪引きかけとお墓参りや買い物などの疲れでちょっとぐったり

皆様具合はどうですか？

今年もこちらのスレではお世話になりました
どうぞ良いお年を〜！

明けましておめでとうございます
本年も無理せず頑張りましょう

明けましておめでとうございます
本年もどうぞよろしくお願いします

ここで下垂体の成長ホルモンが出なくて150cm以下の方はいます？

>>918
以下ではないけどちょうど150cmです
なぜか高校卒業くらいから5年程でジワジワ5〜6cm伸びたんでなんとか150cmになりました。

幼い頃は成長曲線がかなりギリギリだけど基準内だったので治療しなかったというか、治療できなかったんですが(小児慢性特定疾患の治療基準にギリギリ当てはまらなかった)

成人してから初めて明らかな分泌不足になって今は注射による治療してます

おっさんだから何の治療もしないで
４０まで伸びて155cm、数年前に低ナトリウムで
倒れて初めて下垂体低下症と診断された。
今はコートリルを飲んでるだけです。
１ｍ越えたのが小３でした。

血液検査したらいつも中性脂肪が高いんですよ。
これってコートリル飲んでるからかな？それともただ単に食生活が悪いのかしら？

>>921
主治医の先生に聞いてみたら？

>>922
結果を見ても特にコメントがあるわけではないので
特に重要視してないのかもしれません。
高いっていっても３００ちょっとなので　高い！という数値は１０００オーバーみたいなので（ネットで調べた）
自分くらいはたいしたことないのかもしれません。

>>918
答えてくれた人がいるんだから、何らかのレスしようよ。
もう見てないかもしれんが

あげとくね！

体調悪い
休日出掛けてもすぐ疲れるし疲労感が抜けない

春は毎年調子悪い

はじめて相談します

下垂体腫瘍の摘出手術をして1ヶ月たったのですが
いまだに倦怠感と頭痛があります
日によって元気なときもあるのですが…

術後だからコルチゾールが一時的にさがっているのか
手術の後遺症として下がっているのかどちらなのでしょうか

一時的に下がっているだけとしたら
術後いつぐらいから体調が戻ってくるのでしょうか

連投すみません、928です

コートリルも退院後2ヶ月分処方されてて朝に1錠のんでます

同じ時期に手術をした方と退院後に連絡をとったら
その方はコートリルの処方がなかったと聞いて、自分は下垂体機能低下症なのではないかと心配になりました

退院して次の診察までまだ一ヶ月以上あるので毎日不安でたまりません…

>>928
私も術後毎朝２錠処方されてて飲んでたよ。
しばらくしてからホルモン検査してほかのホルモン（甲状腺とか）もダメになってるので
補充療法にきりかわったよ。

>>930
やはり手術がきっかけということもあるんですね

自分のいまの状態がわからないのでもやもやしてしまいます
焦ったところで次の検査まで待つしかないんですけどね
とりあえず皆様と同じように風邪には気をつけるようにしてマスク着用中です

マスク…してないなあ…
手くらいは洗うけどうがいもしない
危機感が足りてない

ACTHは正常値だったんだけど
コルチゾールが低値だった
これってなんなんだろう？
一時的なものなのかな

>>933
原発性かな。でもコルチがあまりに低いならACTHは高くないといけないけどね。

>>933
２つの数値はどのくらい？ほかに異常値ある？

>>933
続発性じゃないの？
自分もコルチゾールは低値なのにACTHは普通(下限値近く)だった

ＡＣＴＨが過剰でも、低下でも、
基本コルチゾールが低ければコルチゾールをあげる薬の処方に
なるのですか？
初心者ですみません

>>937
私はコルチゾールは低くてACTHも低くてコートリル飲んでる

コルチゾールが低いことによって刺激ホルモン(ACTH)が過剰になることもよくあるらしいと主治医の先生は言ってた

その場合の投与はどうなるかわかんないけど…
多分投与されると思うがちょっと自信ないな
間違ってたらごめん

あなたが患者さんご本人なら、主治医の先生に聞くといいよ

>>937
あ、コートリルはコルチゾールを補う薬ね

>>938>>939
お返事が遅くなりましてたいへんすみません！
>>937に書き込んだ者です。

>>>>938>>939さんは２つとも低くて
コートリルが処方されていらっしゃるのですね。
私も２つとも低いのです。でもまだ色々こんがらがっていまして
教えて下さり多謝です。
お医者にも聞かないと、ですね。

おはようございます。
おかげさまで、数日前からコートリル処方となりました〜。
しっかり飲んでいきます。
ほんとうにありがとう。

>>941
おー、良かったですねー
すごくややこしいよね、昔そうだったし今でもごっちゃになりかけるからよーく分かりますw

処方されたなら、熱出た時や万一大きな怪我した時など体にストレスがかかった時は余分に飲まなきゃいけないってことも説明されてますよね

私はカバンやポーチなどに、一応いつも持ち歩けるようにと、あと非常用のバッグにも入れてます

しんどいこと多いかもしれませんが、お互いボチボチ頑張りましょー

>>941
追記
あとそんな全然たいしたことしてないので、ホント気にしないで下さいねーw

こちらこそご丁寧にお返事書いて下さってありがとうございます

>>942
おはようございます〜
ありがとうございます！はい、ややこしいです！
そして説明はされていません。お医者ともっと語れることが私には必要ですね。話していってみます。
しっかり持ち歩く必要性はインターネットで勉強しました！
はい、お互いぼちぼちっとすごしていきましょう〜

内分泌医処方の副腎ホルモンをあげる薬を飲んだらドービングしているようなハイな気分になり
少し自分には強いのかなと考え中です。後日、医師に伝えようかと思います。
めきめき力が沸き起こるような作用で驚いた方おりますか？

>>945
コートリルかな？
もしかして分量が多いのかも・・・
医師に伝えて飲み始めてからの血液検査の結果の数値が適切か見てもらうべきですね

自分はそこまで効果を感じたことはないです
飲み始めの頃はちょっとしんどさがマシで体が軽いかなと言う程度
しばらくしたら体感的には感じなくなりました
血液検査での数値はちょうどいいみたいだけど

>>946お返事感謝です、コートリル１０ｍｇです。
医師に伝えたところ、そういう作用もあると仰っていました。むむむ。。

飲み始めてからの血液検査、今度お願いしようと思います。
あまり効果を感じないこともままあるのですね。お大事にしてくださいませ。
実体験の情報、多謝です。
ありがとうございました・・・!!

>>947
もうみてないかな？
私も飲み始めの頃はそんなかんじだったけど、すぐになくなったよ

ほしゅage

tests

保守あげついでに愚痴
数値は基準内で安定してるのに体調は最悪。疲労感と無気力にうちのめされる毎日。
もっとひどい病状のひとは居るし、苦しいのにがんばってるひとがいることもちゃんと分かってる。
それでもやっぱり動けない自分がいて、情けなくなってしまう。
たかがホルモンのいくつかが低下したくらいで、どうしてこんな普通のことも出来ないのか。

スレ汚しすまん

自分は単純に人としてダメなんじゃないか、とかよく考えるよ。他人が普通にできることをできなかったりすると特にね。

ステロイド飲むタイミング合ってないんじゃないですか？
私は最初朝だけ飲む今日に指示されていてずっと体長悪かったですけど
朝１　昼過ぎ二分の一と分けて飲むようにしたら夕方から夜にかけての体長がとても良くなりました。
あと疲労感感じたらすぐにコートリル１錠追加して飲みますね。ちょっとしたことだけどそれだけで楽になる。

私は最初朝だけ飲む今日に指示されていて　→　朝だけのむように指示されていて
の間違いです。　連カキすいません。

>>952
そういうの煩悩と言ってだな、病気が発覚した瞬間に捨てなきゃダメなんだよ。
逆に神に選ばれしと考えればいい。
人は人、自分は自分。
煩悩を捨て去り日々を精進することで道は開ける。
つまり世間との興味を無くすことだな。
楽に生きられるよ。

日本人口の10万分の一の確率だってさ。この病気。
そんなんいらないわ。　宝くじに当たりたかったわ。

成長ホルモンの負荷試験した人いますか？
背は高いほうだし、2005年から認可されたものだし
ＧＨともう一個の数値も正常だったから(でもこれだけでは正常かはわからないんだね)
本当に自分に必須か疑問。不安で、意思疎通が下手すぎて
受けられずそれっきり・・・。ごめんなさい先生。
薬で下垂体ＡＣＴＨも副腎コルチも正常数値にはいったから
先生の言う通りもう薬は要らないのかな、でも疑問。
私はあほなので、相性いい先生を探していきます。

負荷試験してないな
記憶がおぼろげだけど、確か普通の血液検査だけで処方してくれたと思う

>>958
うちは逆に負荷試験いろいろして、結局処方なしになった。

通常血液検査→異常
四者負荷試験→異常
インスリン負荷試験→異常
GHRP-2負荷試験→0.2上回る
で、処方なし。
だるさとかの症状は副腎のせいと言われた。

>>959さん
それって、医者変えた方がいいんじゃまいか？
下垂体じゃなくても副腎が悪いんなら、コートリルくらい出してくれるだろう。
もしかすると、医者が内分泌は糖尿しかわかってなかったりする、よくあるパターン。

むしろ糖尿以外わかる先生っているの？