【腫瘍】汎下垂体機能低下症【その２】

下垂体機能低下症について一緒に悩みを相談、情報交換、その他…ほんわかスマイルで語り合いましょう。

前スレ　【腫瘍】汎下垂体機能低下症【前葉体】http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1158802571/l50

●難病情報センターより　http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/123.htm
●万有製薬　メルクマニュアル医学百科より　http://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec13/ch162/ch162c.html
●特定疾患公費対象の申請方法
下記の手順で認可が下りれば、所得額によって医療費の助成が受けられます。
　1、まずは上記難病情報センター、下垂体機能低下症に行って、臨床検査個人票をDLして印刷、かかりつけの医師に持って行きます。
　2、医療機関により若干の差はあるようですが、書類完成までに約1〜2ヶ月かかり、できたら診断書料（約3〜4千円）を払って、ご自身の住所地域を管轄している保健所に持ち込み、若干の書類に記入し申し込みます。
　3、保健所から、都道府県の審査会に提出され審査をうけ、対象認定されると、その旨、通知が来まして、「一般特定疾患医療受給者証」が送られてきます。
　4、有効期間開始日もしくは交付年月日に遡って対象となるので、払いすぎた分の払い戻しを受けてください。なお、払い戻す際は、その期間の領収書が必要となる場合がありますので、ご注意ください。（無い場合は医療機関にご相談ください）
なお、詳しいことをご存じない医師もいらっしゃるかと思いますので、同、難病情報センター、下垂体機能低下症サイトの認定基準pdfもDL,印刷して持ち込まれるほうがよろしいかと存じます。
迷ったら、所轄の保健所の保険予防課に連絡してみましょう。ラチがあかなければ、厚生労働省の疾病課に問い合わせてもいいと思います。
電話 0352531111　内線 2981または 2355

関連スレッド　【下垂体】性腺機能低下症【視床下部】　http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1176130185/l50

990踏んだわけじゃないけど、はぅ…慣れない事をするもんじゃないね。
申請に必要な書類って診断書のほかに所得証明書と住民票と…えーと…

1乙です。
前スレがdat落ちしてた(けどスレ立てできなかった)ので助かりました。

週末から急に寒くなるようなのでコートリル増やしときます。皆さんも風邪に気をつけてください。

>>2
申請に必要な書類は、保健所や県の窓口なりに聞くのが手っ取り早いと思う。
自治体によって微妙に差があるかもしれんし。

わー、その2が、できてる！
ありがとうございます。

臨床調査個人票は、保健所等に提出する前にコピーをとっておくといいかも。
万が一、申請したのに認定されなかった場合、お役所に問い合わせたりするのに便利です。
来年度の申請のときにも、参考になるし。

なお、私の通院してる大学病院には、ソーシャルワーカーさんがいて、その方に尋ねたところ、特定疾患の申請が保健所等に受理されたのに、都道府県が認定しなかった例はほぼないそうです（今までの45疾患の場合）。

ただ、書類の記載もれがあったりすると、受理してもらえないので、早めに申請しましょ。

>>5
ありがとうございます。

っというわけで、申請する際はお近くの保健所、または各都道府県の窓口にっ！

ちなみに、某宇都宮市の場合、６月下旬、汎下垂体機能障害とゴナドトロピン分泌異常
との両方の診断書記入依頼を某自治医科大学付属病院に提出。
８月下旬、診断書完成し、住民票と課税証明書とともに、某宇都宮市保健所保健予防課に提出。
９月の審査会で、一度病院に戻ったらしい。
１０月１５日ようやく、汎下垂体機能低下症の認定がおりました。
ゴナドトロピン分泌異常症のほうは、アレルギーで治療をしていないため、「軽快者」となりました。
コートリル半月も切ったら死んでるだろう普通。ま、いいんだけど〜

おーー復活してる有難うございます

よく分からなかったので保健所に聞いたら必要な書類など詳しく教えてくれました。
なんとか年内までに申請間に合いました。ここのスレなかったら直接医者から聞く
ことになるので来年になってました。助かります。

akaの不正請求に加担する関東信越厚生局千葉事務所
ttp://pc11.2ch.net/test/read.cgi/antispam/1250075512/
【偽医療】AKA 関節運動学的ｱﾌﾟﾛｰﾁ【ｲﾝﾁｷ医療】
ttp://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1211885077/
【肩こり腰痛】日本関節運動学的ｱﾌﾟﾛｰﾁ(AKA)医学会
ttp://society6.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1229493132/
千城台クリニックのＡＫＡ療法による不正請求返金
ttp://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/healing/1207056268/

医療法人榎会千城台クリニック
ttp://qb5.2ch.net/saku2ch/kako/1208/12083/1208346578.html
1 名前： 鈴木秀明/整形外科 投稿日： 08/04/16 20:49

対象区分：［法人／団体］管理人裁定待ち
削除対象アドレス：
ttp://life9.2ch.net/test/read.cgi/healing/1207056268/1-100
削除理由・詳細・その他：
現在千葉県社会保険事務局，千葉県検察に連絡を取っています．
当スレッドの開設者はこれまで3回にわたり千葉県検察に当医療法人を訴える訴状を提出しましたが，いずれも却下されています．
それにもかかわらず今回は 2チャンネルを利用して住所氏名を頻回に出した上で営業の妨害をはかっています．
なおかつ実在する医学会の名前を挙げた上でその団体そのものを偽物とうたっています．
これらは純粋に医療を受けることを希望する患者さん達に大きな誤解と失望を与える行為であり，医療全体に対するテロ行為とも呼ぶべき行為で決して許されるべき者ではないと考えます．

2 名前： 自己責任名無しさん 投稿日： 2008/04/16(水) 21:47:33
>1
対象スレッド読んでみたけど、医療法人榎会千城台クリニックは保険の不正請求を継続的に行っていたのを返還中なんでしょ
だったら、正当な記載だと思うけどな
言葉の綾や重箱の隅ツツイテ文句言うなら、、
不正確な表現を含むレスとその文言を特定して指摘しないとだな

3 名前： 削除戦艦 ★ 投稿日： 2008/04/17(木) 06:19:32
削除対象不明で見ずに却下。>2さんの言うことも参考にどうぞ。

復活！うれしいです。1さんありがとうございます〜
私も難病の申請しました。病院に書類を持っていったら主治医もその日私に言う予定だったらしいです。しかし、かなり適当な診断書で、多分通らないのでは？と心配しています。初めて書くらしく、ぐだぐだで。
自治体から病院へ直接問い合わせとかしてくれるのでしょうか？
再申請とか可能ですか

あんがとです、建て涯があったってもんですね。>>ALL
審査会で何かあった場合は、基本的に直接、病院に問い合わせになるようです。
ど〜んとかまえて、領収書はとって、待ってましょ。
還付受ける場合は、印鑑と、通帳が必要です。
栃木北部の田舎は雪っす。宇都宮に逃げてきました。

>>8 ありがとうございます。 今あわあわしても仕方がないのでどーんと待ちます(笑)

ホントここがあってよかった。

新型ワクチン打ってきました
接種代が地味に痛い

あ

>15 ミスです

新型ワクチンは皆さんしたのですか？

しましたよ。私は大丈夫だった。

新型インフルエンザ予防接種しました。特に体調は悪くなかったけどコートリル増やしましたよ。

なるほどぉ
ワクチンやったほうがよかったかな？ 医者も微妙な感じだったんで、やってないんだ。

メリークリスマスイブ！　クリスチャンじゃないけどいいよね。
♪きっと君はこない〜♪　一人さびしくイブですよ〜。
「神様は乗り越えられる試練しか与えない」　ふざけんなぁ！
絶対、神様の野郎をぶん殴ってやるんだ。　　　う〜さむぅ〜
予防接種はしてません。予防接種でインフルエンザになっちゃうんで。

遅ればせながらメリークリスマスです。新型ワクチン打ちましたが、酷いジンマシンでコートリル増やしてます。

それって…病院行ったほうがいいような…たしか、そんな症例あったかと

>>21
大丈夫ですか？ コートリルで対応できんのか

21です。内分泌科と連携してる皮膚科にも行きました。抗アレやステロイド外用出されて落ち着いてきています。
季節性ワクチンは大丈夫だったのに、しつこいジンマシンです。

今年ももぉすぐ終りですね。
今年は、この病気に関することがいろいろ改めて分かった年だった、
というか
環境が変化した、というか。　な年でした。

今年は厄年でした。昨年来から準備して１月に裁判所から始まって…
仕事で悪い事見つけて鬱になってクビになってもう５年、
いい加減、再起したいけど…いまだに会社でいじめられてた頃の夢を見るんですよ。
もう開放してほしい。リセットボタンが付いていればいいのにと思うこの頃。
くれぐれも年越しそばには気をつけてくださいね。

あけましておめでとうございます。
今年がみなさんにとってより良い年でありますように。

>>27 　>>みなさん
あけましておめでとうございます。　
どうぞ今年もよろしくおねがいいたします(笑)

昨年は、医療費補てん対象になりましたし(自分はまだ、認可されていませんが)
良い年だったのではないでしょか？
今年は、デスモプレシンの錠剤が日本でも使えるようになったら良いなぁ。
と思っています。　
私なんかは、デスモが切れて来たなとおもったら、適当に1プッシュ追加したり
していますが、錠剤だとこのような適当な使い方ができないのでしょうか？
でも、保冷の心配がないのは魅力です。

デスモは必ずしも保冷する必要はないとのことなので、冬場はボトルケース
のままバッグにいれて持ち歩いていますよ。
夏場はさすがにちょっと気を使いますが・・

でもやっぱり錠剤は魅力的です。普段は液剤でも非常時に錠剤があるだけ
で安心度が違いますから。はやく認可されないかなあ(´・ω・｀)

ほしゅ

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 刀、　　　　　　　　 　 , ヘ
　　　　　　　　　　　　　　　　　　／´￣｀ヽ ／: : : ＼＿＿＿＿＿／: : : : ヽ、
　　　　　　　　　　　　　　,.　-‐┴─‐- ＜＾ヽ、: : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : }
　　　　　　 　 　 　 　 ／: : : : : : : : : : : : : :｀.ヽl____: : : : : : : : : : : : : : : : : : ／
　　　　　,.　-──「｀: : : : : : : : :　:ヽ: : : : : : : : :＼ ｀ヽ￣￣￣ フ: : : : :／
　　 　／: :.,.-ｧ: : : |: : : : : : : : :　　　 :＼: : : : :: : : :ヽ　 ＼ 　 ／: : : :／
　　　￣￣／: : : : ヽ: : : . . . . . . . . . . .､ ＼=--: : : :.i　 ／　/: : : : :/
　　　　 ／: : 　　　 ∧: ＼: : : : : : : : : : ヽ: :＼: : : 〃}/　　/: : : : :/　　　　　　　　 、
.　　　 /: : /　　. : : :! ヽ: : l＼_＼／: : : : :＼: ヽ彡: : |　　/: : : : :/　　　 　 　 　 　 |＼
　　　/: : ｨ: : : : :.i: : | 　 ＼!___／ ヽ:: : : : : : :＼|:.:.:.:/:!　 ,': : : : /　 　 　 　 　 　 　 |: : ＼
　　 / ／ !: : : : :.ト‐|-　 　 ヽ　　　　＼: : : : : l::::__:' :/　 i: : : : :{　　　 　 　 　 　 　 |: : : :.ヽ
　　 l/ 　 |: : :!: : .ｌ: :|　　　　　　　 　 　 ＼: : : l´r. Y　　 {: : : : :丶＿＿＿＿＿__.ノ: : : : : :}
　　　　　 l: : :ｌ: : :ﾄ､|　　　　 　 　 ､＿__,ィ ヽ: :| ゝ ﾉ　 　 '.: : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : ／
　　　　　 |: : :ﾄ､: |: :ヽ ___,彡 　 　 ´￣´　　 ヽl-‐'　　　　 ＼: : : : : : : : : : : : : : : : : : イ
　 　 　 　 !: :从ヽ!ヽ.ﾊ=≠'　, /////　///u /　　　　　　　 　 ￣￣￣￣￣￣￣￣
　　　　　　V　 ヽ|　 　 }///　 r‐'⌒ヽ　　イ〉、
　　　　　　　　　　　 　 ヽ､______ｰ‐‐' ィ´　/:/:7rt‐---､　　　　　　　こ、これは>>1乙じゃなくて
　　　　　　　　　　　　　　　　　　ィ幵ﾉ　./:/:./:.! !: : : : :!｀ヽ　　　　　ポニーテールなんだから
　　　　　　　　　　　　　　r‐'T¨「 |: | !:.∨:/:./: :| |: : : : .l: : : :＼　　　変な勘違いしないでよね！

　　　　　　　　新スレ立っていたとは・・・

しじ

新型インフルエンザにかかったけど、コートリルを追加で飲まなくても治った。
タミフルとかも飲んでないし、新型は季節性より症状が軽いと思った
昔季節性にかかったことがあるけど、あのときのほうが辛かった

僕は原因不明の感染症と、ノロで、何度か死にかけました。
今思えば、あんとき死んどきゃ良かったです。

>>34
気持ちはすごく分かるけど辛いけど生きましょう！！
でも急にリバースしたり倒れたりするのはマジで勘弁。

http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1260878380/35

テストですm(._.)m

あれぇ
すいませんが投稿ナンバーにリンク張る
方法教えてください。

もう一回>35

>>37
専用ブラウザ使ってる人ならそれでもok
基本的には、もう一つ>を入れてね。

>>38

あ、出来ました。
有難うございましたm(._.)m
長い事疑問でした。

保守

ラトケのう胞の手術をして22年下垂体機能低下症とおつきあい。最近成長ホルモンの注射を始め金額の高さに唖然。特定疾患の申請ができると知り早速病院へ。先生が個人票の検査の欄を見て絶句。「こんなのやったら死んじゃうよ」自分で県に問い合わせたら
「検査ができない部分は先生の意見書で」との事でしたが、先生が言うには「検査の結果が何も書いてなければほぼ通らないだろう」と悲しいお言葉。申請した皆さんは検査全部やって申請しましたか？落ち込んでいる私に愛に手を。

>>42
日本語でおk

とっちらかった文章を想像で補ってみるけど、
単純に、一度きちんと検査やりゃいいんじゃないの？
ただしその検査料は還付の対象にはならないだろうけど、
「何も書いてない検査結果欄」で提出するよりははるかにマシかと。

>>42
下垂体機能低下症って診断下すのに、ホルモン負荷試験とかしたと思うけど
その結果はどこへ行ったんでしょうね？

>>42
ホルモン負荷試験試験（およそ２〜３週間の検査入院）したなら、
データあるはず。
もし入院の記憶が無いのであれば、検査入院は必要かと思います。
僕はまだ現役ウルトラサラリーマンしていたころでしたので、お盆休みと
有給足してやりましたけどね。
先に言っておきますが、インスリン負荷試験はしんどいですよ。

アドバイスありがとうございます。ホルモン負荷試験の為の入院はした事
はありません。下垂体腫瘍の手術後、病院でやっているのかは不明ですが
インスリンの検査を受けたことが無いのでしてないのだと思います。
手術した事により下垂体は無くなっているので下垂体機能低下症という
病名になったのだと思います。認定の検査を受けるためには飲んでいる
薬を中止して、素の状態にしてから検査ということで、命の危険がある
と先生に言われました。現在薬を飲んでいてもホルモン値が基準値に
ならない状態なのに、検査しなくては認定が受けられないなんて
お役所仕事ですね。もうあきらめています。

>>46
あなたと似たような立ち位置の者だけどさ、先日検査入院して、申請書類出したよ。
長患いで気落ちされるのもよくわかるけど、
下垂体関連疾患が昨年後半に特定疾患に認定されただけでも、
この疾患持ちにとっては悲願だったことを知って欲しい。
あなたにとって、
「検査しないと認定が受けられない、という面倒くささ」と、
「認定を受けて助成されるというメリット」、最終的にはどちらを取るかだよ。
命の危険については、たしかに看過できないことではあるから、
諦める前に内分泌の先生とよく話し合ってみては？

>>46
「認定の検査を受けるためには飲んでいる薬を中止して、
素の状態にしてから検査ということで、命の危険がある」
ちょ…っ、そりゃぁ、どんな検査だって、危険はあるけどさ
どこの医者だよwww。単に医者がめんどくさがってるとし
か思えない。あきらめちゃだめだよ。違う病院でもいいか
ら、負荷試験して、申請したほうがいいと思う。
だって、治る病気じゃないんだから。ずっとの事だから。
あきらめないで、ひとりじゃないよ。これからよろしくです。

うわー。ありがとうございます。「薬飲んだり、注射したり。こんなに苦労して
て何の為に生きてるのかな？」なんて思った後に読ませて頂いたので涙が出て
しまいました。怖いですが検査してみようかという気になってきました。
ところで検査って体にとって大変ですか？金額も結構かかるようですが
どのくらいかかるんですか？1年更新のようですが、毎年検査するんですか？
できる範囲で教えてください。

世界で始めての妊娠例だと言われ1年間入院して産んだ子が現在16歳。
そういえばあの時も死ぬかもと言われましたっけ。（そういえばあの時
書いた遺書はどこへいったのかな？）
医者は自分が逃げる口実を作る為に最悪の事態を告げておくものなのかも
しれませんね。

ラトケのう胞と先天性奇形血管切除で2回の開頭手術。そして3年前頭に直径1cm
の腫瘍が見つかり、成長ホルモンの注射で大きくなる可能性もあると言われて
います。私の脳は呪われているみたい。

だるくて半日は寝ていることを除けば、一応何でもできる状態なのだから
元気に生きなくてはいけませんね。
これからも時々お付き合いください。本当にありがとう。

>>49
私がホルモン負荷試験したときは、一生に一度のことだと言われました。
というか、負荷試験受けなくても血液検査や蓄尿検査で数値はわかると思うのですが
どうなんでしょう・・・？
とりあえず今の病院は変わったほうがいい気がします…

検査は、私の場合ですが、成長ホルモンと電解質などの血液検査を
毎回診察のたびにしています。

ほんとうにしんどい毎日ですが、お互い辛いことばかり目を向けず
上向いて自分のペースで歩いて行きましょう〜

>>49
「薬飲んだり、注射したり。こんなに苦労してて何の為に生きてるのかな？」
僕なんか、もうずっとそんなふうに考えてます。ポジティブに生きられる人が
うらやましい。僕はいつでもネガティブシンキング。そんな僕がまだ少しは
元気だったころに、同じ病気の方のためになればと思って作りかけのサイト
ずっとUPしていなかったけれど、もしよかったら見てください。
なお、情報古いのでご注意を。
ttp://homepage3.nifty.com/dancing/kasuitai/kasuitai.html

ホルモン負荷試験一度でいいんですかぁ。更新時の書類にも同じ検査値記入欄が
あったので毎年やるのかと思いました。少しほっとしました。
2週間の入院代考えたら利益（言い方悪いですが）ないかなとも思っていたので。

周りからはノー天気に思われている私なんですが、実は演じているだけ
なので最近は結構つらいです。でもふさぎこんでいても楽しい毎日は
送れないし。
よーし。又気合入れてガンバルゾー。

お二人のお返事に毎日元気が出ます。ありがとう！！

がんばらない。がんばらなくていいんだ。たまには息抜きも必要ですよ。
ほんの少しでも、お役に立てたのなら、幸せです。こちらこそ、ありがとう。

>>45
インスリン負荷試験とホルモン負荷試験って
別物なのですか？

基本的には同じです。
ホルモン負荷試験は、健常者なら本来出ているべきホルモンを入れて
その反応を見るものです。
インスリン負荷試験は、インスリンを入れて、血糖値を下げることにより、
意図的にストレス状態を作り出して、その反応をみるものです。
トータル的に、どこの機能が低下しているのかを知ることができます。
通常、視床下部→下垂体→甲状腺、副腎皮質、肝臓、骨端、生殖器官
によってホルモンが産出、消費されるものですので、たとえば、
一部機能だけ低下している場合、その原因の場所を特定する必要が
あるのです。

>>ラトケちゃんさん

私も「負荷検査なんかできないよなぁ〜」　って医者に言われました。
で、血液検査の結果を書いてくれました。
助成の認可はまだですが、都より先日空欄だったところだけ記入するようにとの通知
がきましたが、それ以外には触れていなかったので、該当箇所のみ追加記入を医師にしてもらいました

まだ、認可されるか心配ですが
一緒にがんばりましょう

>>55
すごく勉強されているんですね。これからもいろいろ教えて
ください。頼りにしてます。

>>56
薬を飲んでいる上での検査はしてもらってあるので、結果が出たら書いて
くださるそうです。
私の住んでいる県はとても厳しくて「たぶん認可がおりている人はいないだろう」
と先生がおっしゃっていたので、あまり期待はしませんが一応出してみるつもりです。
県に直接メールもしてみました。（なしのつぶて）でも頑張ります。

ところでどなたかにお聞きしたいのですが、多飲多尿で夜も良く寝られないのですが
どうしていますか？
22年前のことになりますが術後、数日夜だけ薬を使用してみたのですが、朝
体中がむくんで別人になっていました。
それ以来使用していません。今はいい薬がありますか？

多飲多尿といえば、下垂体後葉関連で尿崩症の疑いがあります。
こちらのスレでは>>28さん、>>29さんがデスモプレッシン製剤の
話をされていますね。

>>57
正直、セカンドオピニオンを勧める。
なんか、色々あんまりだよ。

>>57　連レス失礼。
>多飲多尿で夜も良く寝られないのですがどうしていますか？
これって、今かかってる医師には言ってる？
もし>>58の言うとおり尿崩症(術後の後遺症としてしばしば起こる)なら、
これも必ずホルモン補充治療しないといけないし、やってらんないよ。
ついでにこれ自体特定疾患です。

>22年前のことになりますが術後、数日夜だけ薬を使用してみたのですが、朝
>体中がむくんで別人になっていました。
以下の文は全部推測です。念のため。
術後すぐなら、その薬ってバソプレッシン皮下注射かな？
(自分は10年ちょい前だから、その頃の薬事情はわかりませんが)
もしそうだとしたら、それはホルモンまんまだから、
投与量の加減を医師が間違えたりしたら、そうなるのかもしれないですね。
自分の場合になりますが、飲水量・尿量の加減を見ながらの慎重な投与でしたよ。

最後になりますが、自分はラトケのう胞の手術→尿崩症になった者です。

＞＞ラトケちゃんさん
ちなみに私は>>28さんのおかきになった28です。（と56）
私は、下垂体腫瘍から現在に至っていますが、もちろん尿崩症ありです。
デスモプレシンを私も使っていますが、
もし、尿崩症なら主治医に相談して早くデスモ使った方が良いですよ。
デスモがきれると、トイレ行きまくりの水がぶ飲みで、ぼ〜って感じですね。
症状疲れの前にデスモ追加してますが、マジできれたら15分に一回トイレです。
その人の状態でデスモも種類がある？らしいです。

ちなみに、この薬はちょっと高額です。

今頃お聞きする野の変ですが。
　1．PRL分泌異常症
　2．ゴナドトロピン分泌異常症
　3．ADH分泌異常症
　4．下垂体性TSH分泌異常症
　7．下垂体機能低下症

7の下垂体機能低下症は全てのホルモンが出ないという事ですよね。
では下垂体機能低下症で認可されなかったら、1から4を個別に申請
できるって事ですか？　よく仕組みがわからないので教えてください。

でも個別に認可を受けられたとしたら、病院での支払いってどういう
計算になるのかな？

尿崩症に関してはいい薬があるんですね。私が試したものは
鼻の穴にチュウブを差し込んで、薬を吸う（少しの鼻水が出たとき吸うように）
というものでした。時代遅れの治療だなと思ったものです。
今はシュッシュなんですね。
「こんなに水分とって腎臓君は大丈夫かな」と常々思っていたので
早速先生に相談してみますね。あ。でも高額なんだぁ。

成長ホルモン+デスモですごい高額？！年金生活になったときの事を考えると
頭がいたいなぁ。是非申請を通ってもらいたいです。

はじめに、デスモプレッシンに関して情報提供していただいた方々、ありがとうございます。

>>62さん
えーと、1-4も含めて7になります。通常は複数のホルモン機能が低下している場合、
汎下垂体機能低下症となります。
さて、ここで問題になるのですが、
>私の住んでいる県はとても厳しくて「たぶん認可がおりている人はいないだろう」
>と先生がおっしゃっていたので、あまり期待はしませんが一応出してみるつもりです。
>県に直接メールもしてみました。（なしのつぶて）でも頑張ります。
との話ですが、こういっては申し訳ないのですが、その先生はあまりにもやる気が
無いように思えて仕方がありません。どちらの県にお住まいかはお聞きしませんが
>>59さんがおっしゃられるように、セカンドオピニオンをお勧めします。
また、県に対してメールなどではなく、>>1にあるように、直接、厚生労働省などに
電話などで、問い合わされるほうが早いかと存じます。
また、申請が認可されるか否は、申請書に書かれる検査結果、および医師の所見
が審査対象になるのであり、都道府県別に厳しいとか甘いとかは本来あってはな
らないことですので、万が一、認可されないということになれば、違う、信頼のできる
内分泌医を見つけて、負荷試験等を受け、再申請される事をお勧めします。
内分泌医のなかでも、糖尿病はわかっているが、ホルモン関係は？？？っという
医師も実際にいます。ネガティブフィードバックすら解らない医師もいるのです。
医師を信頼するのはこの疾病ならずも、必要なことですが、その医師が本当に
信頼に足る人物なのか？残念ですが患者側できちんと見極めなければならない
のが現状です。それ故に僕はこの病気のことをとことん調べつくしました。
長文失礼しました。

>>62
>尿崩症に関して
試されたのは、チューブ式のデスモプレッシンですね。
確かにあれは、まとまった量ならともかく、微妙な量のコントロールが難しいものです。

スプレー式は便利です。
一瓶は約2000円です。(国保三割適応時)
どれくらい使用するかによって「高額」と思えるかは変わってくると思いますが、
参考までに、(デスモ無しで)一日尿量4〜5リットル程度の尿崩症の自分の場合、
一ヶ月あたり二本(10μg,2.5μg各一本)です。
使用量のペースはおよそ見当がついているので、
まとめ買いして少しでも調剤料を浮かしてます。

>>63
>医師を信頼するのはこの疾病ならずも、必要なことですが、その医師が本当に
>信頼に足る人物なのか？残念ですが患者側できちんと見極めなければならない
>のが現状です。
同意します。

自分は手術したところ(大病院脳外科)とは違う病院(脳外科開業医)に移り、
そこの紹介で、内分泌科でのきちんとした検査をしました。
手術したところでは内分泌の検査をまともにしてくれなかったからです。
(尿崩症が、術後の一過性のものと看做され、
対症療法的にデスモが出されていたのみでした)
自分の体を守るのは最終的には自分しかいないので…

20年以上その状態は色々な意味でお辛かったでしょう。
自分も、ぶっちゃけ人生狂いましたもの。

医師の信頼ですか。信頼していま　（す）。（した）。
今はどちらか判らなくなってしまいました。
今は国の特定専門病院に指定されている某大学病院の教授に診ていただいてます。
先生の考え方は「毎回決まった不必要な検査をして、患者に無駄なお金をかけさせたくない。
体調に変化があって、必要と感じたときだけやらせてもらうよ。その時は
宜しくね」という感じです。それが患者にとっていいのか、悪いのか？？

人間的に好きな先生なので、もっと話し合ってこれから先の治療が
満足できるようにもっていきます。
もっと調べて医者を変える事も頭に入れておきます。ありがとうございます。

スプレー式のデスモって便利そうですね。私も一日尿量4〜5�gなので
是非使って毎日のトイレのストレスから開放されようと思います。

今一番困っているのは抜け毛と肌の乾燥。
頭頂部が薄くて風が吹くとヤメテーって感じです。
肌は乾燥し入浴後ローションを塗っておかないと、朝かきむしって
血だらけになっている時もあります。

成長ホルモンの注射を始めたので、期待して先生に聞いたところ
「体が順調になってから皮膚にまわってくるからしばらく時間がかかるよ」絶望。

ここに参加させて頂いてすごく楽しい？？です。だって私たちの病気って
理解されにくいじゃないですか。本当にだるくて仕方がないのに、
なまけものって感じで。
それに同じ苦労をしている仲間がいるって実感できて気持ちが楽になります。
これからもアドバイスお願いしますね。

先日、この病気を診断されました
みなさん、B型肝炎やインフルエンザのワクチン接種できましたか？
治療中なんだけどワクチンって接種してもいいのか気になってます。

ラトケちゃんさん、ホルモン補充療法やってる？
あと、甲状腺の薬　チラージン飲むとか。
肌の乾燥、脱毛にすごい効果あった

私はホルモン補充療法やってからお肌ぴかぴかツルツル
色白になりました。
チラージン飲んでからは少し脱毛が落ち着きました。

ごめん。
ＨＲＴのことです

>>ラトケちゃん
私は、デスモ月に4〜5本使ってます。
なので、デスモなしに生きられないよ〜

>>67
チラージン飲んでるけど、やっぱり抜け毛がきになるなぁ。
主治医によると、成長ホルモンを打つと落ち着く人もいるらしいけど、
今のところそれほど必要性を感じていないので保留にしてる。
中学生のころ成長ホルモン注射してたから、正直もういやだな…

>>66
新型インフルの予防接種はやらなかったけど、今のところ罹患してない。
季節性は数年ぶりに打ったけど、問題はなかったよ。
気休めかも知れないけどマスクを毎日してます。

>>66
予防接種は季節性も新型もやったけどなんともなかったですよ。ただホルモンの値が
安定してないと薬が体からスルーしてしまうって先生が言ってましたよ。
子供と主人が同時に新型にかかったけれど、私とおばあちゃんは元気はつらつでした。

>>67
ＨＲＴはもう20年間やってます。確かに最初のうちは少しは良かったかな。
でもここ5年体調も悪く肌の乾燥と脱毛がひどいです。寝不足とストレス
そして一番は年齢のせいかも(笑)。

>>69
デスモ月に4〜5本ですか。金額にしたら一ヶ月1万円って事ですね・・。
成長ホルモン1万円+デスモ1万円+飲み薬確か3000円＝2万3千。
ウワー。一ヶ月2万3千です(涙)　この不景気な世の中結構負担になりますね。
これは是非特定疾患の認定を受けなくてはいけません！！

県に問い合わせしてあった特定疾患個人票の負荷試験についての返答がきました。
”現在治療中の患者に対しては、負荷試験欄が空欄であっても現在の治療の詳細と
現在の病院への紹介状などを添付すれば申請を受理してくれる”との事でした。
ただし記載内容により主治医の意見を求める事があるとの事。
主治医からは病気の太鼓判(笑）をもらっているので、意見については望むところです。

ただ主治医が去年病院を変わったので、前の病院のカルテの情報もらうのに、
こいろいろ手続きがあって一苦労。前途多難です。
でも医療費が安く済むならやるしかないです。(強い意志を固めた自分に拍手)

特定疾患の申請　行ってきた。　
受給者証を受け取るまでに２ヶ月くらいかかるらしい。
ということは　年内申請組たちはそろそろ受給者証を手にする頃・・・？

あと、申請したときにもらった受付済み用紙に
「重症認定された方」と「その他の方」と書いてあるのですが
（受給者証の色が違う見たいです。　重症はピンク、その他は白）
なにが重症なのかその他なのかわかる方いますか？

>>66
新型インフルエンザワクチンうちましたよー
Ｂ型肝炎はわからないけど、インフルエンザワクチンは問題ないみたいです。
ダメ？なのは生ワクチンらしいです。
しかしワクチン接種時期が遅かったせいか、新型にかかってしまいましたが
季節性より随分軽傷で済みました。
気になったら先生に相談されるといいと思います。

成長ホルモンもチラーヂンも続けているけど、抜け毛は半端ないですね…
ふとんや枕についた髪はもう、コロコロじゃ足りませんｗ

年末に特定疾患の申請行きました。
３か月に１回病院に行きますがいつも１０万円ほどかかります。
今日、病院に行き支払いをしたら０円で支払無しでした。
まだ、受給者証はもらっていませんが、無事に申請が通ったようです。
とてもうれしいですが、２０年近く病院にお世話になっているので
もっと早くに認可されていれば・・・と思います。

認定おめてとうございます。
僕の県は、独自に以前から公費負担だったが、それ以前は毎月十万単位でお金を払っていた。
僕は独り者だが、もし自分に家族や子どもが居たとしてそしてこの難病だったとしたら、治療を受
けさせられなかっただろう。決して治らない病気。他にもいろんな不治の病の人々が今を生きて
いる。願わくば、一日も早くｉｐｓ細胞技術が実用化し、下垂体の代替細胞移植によって、この難病
が、無くなることを、祈ってやみません。かつて、僕らの打っているヒト成長ホルモンが、遺伝子組
換え技術の実用化第一号だったように。

認定おめてとうございます。 私も月曜日に申請をしてきます。負荷テストを
しないでの申請なので心配ですが、あたって砕けろです。

1ヶ月にしろ3ヶ月にしろ毎回数十万円を払うのは大変な事だったと思います。
成長ホルモンの注射を始めた時点で、国の公費負担になっていた私は
幸せものなんですね。（認定されるかはわかりませんが）

質問なんですが、認定を受けると月に決まった金額以上は公費なんですよね。
私が5000円まで負担する人間だとします。仮に診察代が300円だったとして
薬を院外でもらったら4700円薬局に支払うのですか？
初歩的な質問ですが教えてください。

私の住んでいる市では特定疾患者へのお見舞金制度(年に1万円ですが)
があるというので、先日申請してきました。皆さんもお住まいの都・市の
福祉課に聞いてみたらどうでしょう。申請は3月の初旬まででしょうから
お早くどうぞ。

特定疾患の公費負担も市の見舞金制度も、たまたま見た新聞に載っていて
気がついたものでした。気がつかないともらえないお金などは結構あるものです。
できれば払いたくないって感じなんでしょうかね？

>認定を受けると月に決まった金額以上は公費なんですよね。
>私が5000円まで負担する人間だとします。仮に診察代が300円だったとして
>薬を院外でもらったら4700円薬局に支払うのですか？
そういうことになると思われます。僕は今、病気療養中で無収入、年金暮らし
のため、難病のほうは無料。精神の方は自己負担上限額2500円ということ
になっています。
ちなみに見舞金ですが、宇都宮市の場合は月5000円です。

いいな　宇都宮。年額にすると6万えんじゃん
うちは月額2000円。
もらえるだけありがたいけど。

欝が悪化して、ほぼ寝たきりになってしまってからは、本当にありがたい
と思う。まぁ、宇都宮に移ったのも欝がひどくなってからだが…。
ついでにホルモンの方も機能低下がより深刻になった。
普通に薬を補充していれば、生活に支障が無いといわれているのは、
必ずしも、そうじゃないと思う。会社勤めしている時も、遡って学生だっ
た頃も、本当に辛かった。もし、精神障害者として認定されていなけれ
ば、もう僕はいないと思う。生きていくにはお金が必要。
でも、難病に関してはなんのフォローもされてないのが現状。もっとひど
い難病患者の方だっているのにね。
にしても、QOLで考えると、生きていてなんの意味があるのかずっと考
えさせられている。人として…。生物として…。

特定疾患者へのお見舞金制度って、あちこちであるんだ。皆さんのをお聞きすると
私の市って貧乏？と思いますが、もらえるだけありがたいですね。

>>78
>普通に薬を補充していれば、生活に支障が無いといわれているのは、
>必ずしも、そうじゃないと思う。

本当にその通りです。チラージンもコートリルもマックスで飲んでいますが
ここ何年かは本当にだるいです。家事は80歳になる母が引き受けてくれています。
まだ元気だから助かりますが、いつ介護状態になるかわからないし、不安です。
今の私の状態で介護や家事全部をこなすのはとても無理。
うまくいかなくて家族に当り散らしそうです。もし認定されれば病院代を考えなくて
良いのが救いです。

某内分泌スレ1さんはとても長い間苦労されているんですね。生きているのには
意味がありますよ！　現に私を励ましてくれたり、調べつくした病気に関する
情報を提供して下さって、みんなが助かっているじゃないですか。

生物として…。 なんて言わないでください。頼りにしていますよ。
これからも宜しくお願いします。






医者は検査の結果を本で学習したマニアルに沿って

辛いな・・

>>78
ここに来てる時だけでも
私らがついてるって感じて。　ひとりじゃないよ。

特定疾患の申請行ってきました。こちらは高額な治療費を考えないで治療を受けられるか
どうかのせとぎわの申請です。でも受付をする担当者にとったら単に仕事の一部。
「全部書類そろってますから、出しときます。ご苦労様でした」と一分で終わってしまった。
負荷テストの欄が空白なのにそれには一切ふれませんでした。
しょせん人事なんですよね。無事審査が通過すればいいな。

>>81
しょせんは人ごとなのだとこちらもサバサバしてしまったほうが勝ち。
悩むだけ時間の無駄。

>>66です。答えて下さった方ありがとう。
診断を聞いてから精神的に落ち着かず、何日も何もしないで日々をすごして空虚でした。

リンパ球性炎症による下垂体機能低下なのですが、コートリルやチラージンを飲みだして
尿がよくでるようになったり、風邪みたいなだるい症状もでたりずっと不調で戸惑っています。
多尿で脱水なのかと思い、たくさんあわててポカリ飲んでしまったり。。。。

どうしてこんなにトイレばっかり行くのかおちつかない。

ある日突然、症状が強まるかもしれないのが下垂体の炎症の怖いとこだとか先生が言ってたのを聞いて
いつか自分は・・・とか、沈みます。
客観的に自分を見れない状態を怖く思います。

今までストレスが酷い状況で働いたりしてきて、疲れやすかった時もあったりしました。
けれど、ストレス抵抗性が低いのにもっと原因を検討してればよかったと省みています。
よく熱がでて、眩暈や倦怠感が続いてたりして、そこから過喚起症候群とパニックをだしてました。
それを主訴に告げると、精神科の先生が、ただの心因性の風邪ですというので、
交感神経を抑える薬をずっと飲んでました。
「大丈夫。ほっといたら治るって」とか言われて、本当にほっといたら
こんな状態になるんだと思いました。

ＱＯＬも非常に下がりました
家の中で休みをとってるのに疲れてしまう。
どこかへ逃避したくなる。
やらなければならないことがあるけど、どう向き合うか、今後どう生きていくか
人生設計が崩れてしまって立て直せそうにない
家族は遠方の親一人だけで、周囲に相談できる人がいない。
どこにいけばいいか戸惑う毎日、だが時間がすぎていく。
悩むだけ無駄なんでしょうけど、人生の中で無駄っていうのかなこれ？とか今の状況をどうとらえていいか分からない

とりあえず、休みのあける4月までには自分の中で答えを検討してみます

>>83
リンパ球性炎症が良くわからないので無責任な事は言えないんですが・・。

だるくて何もしたくないのに、生きていれば周りに合わせなくてはいけない。
「いったいこの先どうなるんだとう？」と悪い事ばかり考えてしまい落ち込む。
お一人で住んでいるとすれば、とても心細いしとても辛いですよね。
お気持ち良くわかります。

私は「脳腫瘍です」と言われ「ウワー。ドラマの主人公ジャン」と思った
ノー天気な人間です。と、いうものの辛い毎日でしたよ。(今も)
私は当時新婚だった事もあり”主人に悪い・・”そんな気持ちがすごく
大きかったです。でも支えてくれたのは主人でした。
やはり相談相手や甘える相手は必要ですね。実家には帰れないのですか？
親に心配かけるのも・・って気持ちも大きいですが、心の内を吐き出すだけでも
違います。

私は何回か入院していますが、いろんな人がいますよ。
ひたすら落ち込む人。余命がわかっていてもいつもニコニコして
明るい人。不平不満ばかり言う人。でも平等にに一日が過ぎていきます。
私は思いました”くよくよしても仕方がないな。明るく生きよ！”と。

いったい何が言いたいのか、全然わからないお話でしたが。
病気と仲良く付き合いながら新しい生活を考えましょ！




病気の事も良くわからず
とても不安でｓ

>>ラトケちゃんさん
負荷検査なしで、助成申請しましたが、先日認可されましたよ。（>56です）
空欄だらけで、とても心配でしたが大丈夫でした。
主治医は、普段の血液検査の結果表を添付してくれたので、良かったのかも知れません。

>>83
なってしまったものは仕方ない。後ろばかり見ていても仕方ない。
だから後ろばかり振り返って健康な時の自分と比較して悩んでも仕方ない。
まずは「これから」より、「今の状況を冷静にありのまま受け入れる」
ことなんじゃないでしょうか。
なんにしてもここには同じ症状の人ばかりなので、悩みも同じだと思いますよ。
余談ですが私は親と縁切りしましたので、一人世帯主です。
意外と身内より福祉に頼れる部分もあるので、一度調べられてみてはいかがですか？

途中で送信してしまった（汗

私も>>84さんみたいに、「ふーんそんな病気もあるのかー」ってかんじでした。
一緒にいた親の方がショック受けてたみたいです。
副腎クリーゼの恐怖を除けば、毎日薬飲むのが面倒くさいなぁ〜と思うくらいで…

しんどい時は寝る。
泣きたいときはがっつり泣く。
泣いたあとは空を見てすっきりする。
笑える動画みてガハハと笑う。
なってしまったものはしゃーない、いかに毎日楽しく過ごすか！

シンプルいずベスト。実にノー天気・・・

特定疾患の見舞金制度問い合わせしましたが残念ながらありませんでした。
無いものはしょうがないです。ちなみに神戸市です。

　>>85さん
　認定おめでとうございます！
　負荷検査なしでの認定認可なんですね。なんか希望がわきました。
　私は引越しで病院が変わったときの紹介状だの自分の病歴だの。
　”これでもか”というくらい添付して提出しましたぁ。
　許可が下りるかどうかはまだ先の事なので、のんびり待ちます。

ところで特定疾患が許可されると”院外処方はお金がかかりません”と
説明に書いてあったんですが。本当ですか？
院内でもらうのとどちらがいいんでしょうか？わかる方教えてください。

特定疾患の見舞金制度が無いところもあるんですね。神戸市は
人口が多すぎてお金が回らないのかもしれませんね。
小額でももらえる私はラッキーでした。

私二つの病気で開頭手術2回しているんですが、脳腫瘍もう一つ
持ってます。80才になる母にはショックが大きいだろうと今回は
隠しています。いわゆる親孝行のつもりです。
発見して3年たちますが今のところ大きさに変化なし。どう考えても
私のほうが長く生きるでしょう。

ただ心配なのは成長ホルモンの注射で腫瘍が大きくなる可能性があると
言われた事。　まあ母を見取って、子どもが成人してから（あと3年）なら
あまり長生きしなくてもいいかなとも思ってます。ただ痛くて苦しむのは勘弁。
3回死にかけて、まだずうずうしく生きている私ですから、今更腫瘍で悩んでません。

うちの自治体では、特定疾患患者に月1万5千円くださるそうです。
しかし、何の通知もこないので、ちょっと心配です。

>>90
全部の特定疾患じゃないだろ。
自治体にもよるけど、たいがい神経難病とかの重度疾患くらいだよ。
給付対象疾患になってるんなら、自分で申請しないとダメだよ。
特定疾患の書類提出＝給付開始じゃないよ。
給付金の受け取りは所得制限もあるしね。
満額支給は年収300万以下の低所得世帯だけじゃないかな。
所得に応じて半額とかの減額支給の自治体が多いよ。

下垂体機能低下症は確かに特定疾患に認定されて大変なのはそうだけど。
神経難病みたいに身体が動かないとかのような病気じゃないし、直接死ぬわけじゃないからね。
ソマトロピンだってなくても不都合はあっても直接死ぬわけじゃないし。

そういう意味合いでは難病とか特定疾患といってもちょっと違和感がある。

俺も術後5年で再発だけど、明らかな自覚は視野欠損くらいだし。
再発だねって言われれば精神不活性とか色々諸々あるんだろうけど、いちいち気にしてちゃ生活できないしね。

個人的には、癌で半年後に死ぬって宣言された人が何もなくて、我々下垂体低下症が特定疾患というのはちょっと抵抗あるな。

ソマトロピンは高いんで、助成はありがたいと思う人は多いだろうけどな。
成長ホルモンは美容や若返りにも効果が高いんで、それ狙いの人排除で基準は厳しくしてほしいとは思うけど。

俺は別の病気で既に他の特定疾患の対象になってるけど、年収が中途半端にあると銭的な恩恵はないよ。

参考までに千代田区のページ貼っとく。
http://www.city.chiyoda.lg.jp/service/00046/d0004634.html

自分はひどい頭痛と疲労感で毎日ヒィヒィ言ってて
おまけに欝併発して毎日お薬漬けなんですが
そんな自分には特定疾患の認定はとても嬉しいニュースだった。
成人GHDの補充療法には一縷の望みをかけているから。
まあなんていうか、同じ病気でも症状は人それぞれなんですかね。

テスト

治療費が２ヶ月に一度７千円位だから、迷ったけど昨日申請書
出してきました。
認定されたら、またホルモン打て打て言われたら嫌だなぁ
患者会が頑張って運動してくれた成果だから認定されたら
下垂体の会に入ろうと思ってます。

治療費が２ヶ月に一度７千円位だから、迷ったけど昨日申請書
出してきました。
認定されたら、またホルモン打て打て言われたら嫌だなぁ
患者会が頑張って運動してくれた成果だから認定されたら
下垂体の会に入ろうと思ってます。

特定疾患に負荷検査なしで、無事助成が認定されました！
2/25に申請して3/12に認定証書が郵送されてきました。
4月ころと言われていたので、早くてびっくりしました。

これでお金の事を考えずに治療ができると思うと嬉しいですね。
認定された事実だけでものすごく元気が出ました。

ところで下垂体機能低下症によってもたらされる他の疾患も対象になるんですかね？
産婦人科(ホルモン療法)・皮膚科(乾燥肌)・脳外科(ラトケのう胞の経過観察)に通っているんですが。

>>96
おめでとうございますー　早いですね！こっちは1月に出してまだ来ないですよ。
病気の症状の治療はもちろん、薬の副作用の治療まで公費対象と聞きましたよ。

あと、お薬は院外処方にすると全額が公費負担になります。院内だと自己負担です。
扶養に入ってる場合は１万円、自分が生計中心者の場合は５千円くらいまでの負担
になる人が多いと思うので、基本的に診察とお薬もらうだけの人は院外のほうがお得ですし、
病院で注射してもらったり検査するという方は、手間がかかるだけなので
院内で処方してもらえる場合は院内のほうがいいと思いますよ

今日脳の検査を受けたら下垂体がやや腫大してると言われました…
質問ですみませんが、下垂体が腫大するということは何らかの病気なのでしょうか？不安で夜も眠れません…
もしよかったら教えてください…

>>98
ここで聞くより診てくれた先生に直接聞かないと何の解決にもなりませんよ

それぐらいググれカス
つかいちいち質問すんなよ、病院池クズ

>>98
まず自覚症状として、視野欠損というか、物が見え辛くなるな。
あとは内容によってホルモンが増えたり減ったりする。

ほんわかスマイルで語り合いましょう。

住んでいる市から特定疾患の見舞金振込み通知がきました。
特定疾患受給者証がくる前に受診した分、直接病院から返金してもらってもOK
との事だったので、返金してもらいました。
返金されたお金を手にして、改めてありがたい制度だと実感しました。
この制度を知らないでいたら毎月何万円も支払い、気持ちも落ち込んでいただろうと思います。
気持ちの上でも経済的にも、本当にありがたい制度です。

クラインフェルターはこのスレでいいの？

>>104
クラインフェルター症候群は遺伝子疾患(染色体異常)だから、このスレの守備範囲外かと。
それっぽいスレもなさげ。

>>105
クラインフェルターは「☆女性化乳房に〜」ってスレじゃないの？

>>106
そのスレざっと見てみたけど、クラインフェルター由来の女性化乳房に関しては
殆ど触れられていなかった。

>>104
「性染色体異常による遺伝子疾患(うまい言い廻しが思いつかないｽﾏｿ)スレ」とかあればいいんだろうね。
女性化乳房スレの過去ログまでは見てないけども、そちらを漁ってみたら
何かヒントとかあるかもしれないですね。

＞クラインフェルター
性腺機能低下症スレはどうよ

昔は多分、あったんだけどね、クラインフェルター症候群スレ。
まぁ、性腺機能低下症スレでも、此処でも、悩みの内容如何によってはOKでしょう。
試しに此処で話してみていて、同じ患者さんが一定数現れたらスレ建てしてもいいんじゃないカナ？
此処は下垂体のスレだけど、かといって排他的なスレではないからね。
同じ悩みを抱える人だって居ると思うよ。

申請通過した方々、おめでとうございます。
まだ来ない方、もう少しの我慢です。

[携帯] 障害者スレ ３ [PHS]
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/phs/1239278778/389

389 名前：非通知さん[sage] 投稿日：2010/03/28(日) 16:28:44 ID:xfA03kMr0
「ハートフレンド割引」の提供開始に先駆けてキャンペーンを実施
〜特定疾患をお持ちの方々も、「ハートフレンド割引」の対象に〜
http://www.softbankmobile.co.jp/ja/news/press/2010/20100328_01/index.html

なんか4月5月分も割引されるらしい

質問です。
重症成人成長ホルモン分泌不全症と診断され，現在申請結果待ち。
４月から，注射治療開始の予定。
疲労感，集中力・体力の低下，うつ状態がひどいです(T_T)

みなさんは，注射を始めてどのくらいで変化がありましたか？

結果から言うと体調が直ぐに良くなりました。
最初の3ヶ月は1日おきにしていたのですが、具合が良くなるどころか
前より疲労感が増し、「お金かけても意味無いじゃん」と思っていました。
毎日の注射にしてもらい、初めて2日続けて注射した翌朝は目覚めがよく
やる気マンマンという感じでした。
快調でたまっていた仕事がどんどん片付きましたよ。
重ねて特定疾患証書も届き、治療にお金がかからなくなると思ったら
もっと元気になりました。
病気になる前には及びませんが、元気になること間違いなしです。
落ち込まず病気を受け入れて頑張りましょうね。

この病気もういや
疲れた
周りに言えないし合わせられない

注射やりだしてから毎月１〜２キロ体重が減りました。トータル２０キロで平均
体重に戻りました。　あと、２ヶ月に１回ひいてた風邪はひかなくなりました。
ただ体のだるさはあまり変わらないです。なので仕事以外は家にこもりっきりで人付き
合いも悪いです。

特定疾患の申請、通らないかも。
病院から連絡あって、保健所で書類が止まってるそう。
自分は視野欠損で下垂体腫瘍がわかり手術して、術後に低下症になった。
術後になったのは・・ダメらしい。
問い合わせしたほうがいいかなー

通らなかったらショック大きいよ・・

>>116
ぜひ申請後の経過を教えてください。自分も視野欠損で下垂体腺腫が見つかり、
近々手術を受けるところですので、大いに興味があります。
ところで、医師からあまり説明がないのですが、手術は安全なものでしょうか？
視力などは術後も変化ありませんでしたか？

>１１６
自分も視野から下垂体腫瘍発見され、手術と化学療法した。

ちなみに自分は手術前から低下症あった。主治医が申請書にもそう記入してくれた。

１１６も手術前から低下症あったと思われるなら、申請書が戻ってきたら、追加してその事を記入できるのでは。確か申請書の最初の方の、原因を書く所が引っ掛かっているのだと思う。

申請が通る事を祈る…

>>116
俺も視野欠損→腫瘍摘出→低下症だけど、
主治医はそれでも特に問題無いはずだとは言ってたけどなぁ・・・。
通らないとしたらショックだ。

>１１６
”術後になったのは・・ダメらしい”
ご安心ください。そんな事はありません。
私は視野狭窄→下垂体腫瘍の手術→低下症になった人間ですが、ちゃんといただいていますよ。

何故保健所で止まっているのかは確認したほうが良いと思います。
県で止まっているなら理解できますが、保健所で止まっているというのは変です。
審査は月末のようなのでまとめて送る為、まだ保健所にあるだけかもしれません。

考えて不安になっていても時間が過ぎるだけです。一日も早く問い合わせて
書き直してもらうなりの、対処をしたほうがいいですよ。
申請を受理してもらった日からの医療費が対象ですからね。

私は成長ホルモンの注射を始めたのが去年の暮れで、この制度を知ったのが2月のはじめ。
書類に記入するために血液検査などをして提出したのが2/20。3/8には受給者証が到着。
だから4万円の医療費を払ったのは、1度だけですみました。
受理されてなかったらウツになっていたかもしれません。ラッキーでした。

保健所も県の職員も(先生も)しょせん人事で親身になってはくれません。
受身でいないで、自分で動いてください。メールは時間がかかるだけです。
電話か直に話をするのが一番です。

申請が通る事をお祈りします。頑張って！！

>>120
116ですが・・・・・
やはり申請は無理みたいです。手術した病院から連絡がありました。
（手術した病院と現在のかかりつけとは別なんです）
今、申請所は府の方へ行っていてそこから病院へ審査内容のお尋ねがあったようです。

手術した時点で下垂体機能低下があったのかどうかが争点になるようで
私は手術以前から機能低下の自覚症状は色々あったのですが治療はしていませんでした。
手術担当医もホルモンの検査は下垂体に悪影響があるのでしません、オペ後に治療していきましょう
とのことだったので検査もしませんでした。
なのでカルテ上ではホルモン値の検査結果とか何もないので手術後に下垂体機能低下症に
なったということになる。
手術したところの担当医ももう辞めちゃってるし、別の先生が以前のカルテをみて
申請できるかどうか判断したみたいだけど　結果は×。

あーあ。

じゃ、認められないのなら私の病気はなんなんですか・・・
下垂体機能低下症ではないホルモン欠損ってなんなんでしょうかね。
病名もつかないってことになるのかな。

なら、負荷試験検査をすれば良いのでは？
下垂体以外にもホルモン産出組織はあるわけだから…

>>122
負荷試験検査は今の病院でしてもらいました。
結果は全部のホルモンが低く現在補充療法しています。
現在の検査結果の値は全て申請書に記載してもらってあります。

手術した病院と現在通っている病院が違うわけで
今の病院から申請書を書いてもらって提出したら
府から×が出たわけです。

連カキすいません

>>120　さんが術後の低下症で認定を受けているのが本当なら
県や府で認定基準が違うということになるんじゃないのか。

術前の記録が無いので術後に低下症になったという解釈になってしまうのですが
なんか納得いきません。

sage進行でよろしく

その申請書、ご自分で読まれましたか？
>>51の負荷試験の値と比べてどうですか？

府というと、京都府若しくは大阪府、（内閣府、太宰府は…関係ありませんね、失礼。

僕なら、どういう事なのかきっちり説明してもらいますが…

こうなったら、申請書を手元に、厚生労働省の疾病課に
問い合わせてもいいと思います。
電話 0352531111　内線 2981または 2355

現在ホルモン補充中なのですから、適用外になるには
何か訳がある筈ですよ。

疾患概念
　↓
http://www.nanbyou.or.jp/pdf/kasuitai_s.pdf

コレ読むと、やっぱ術後に低下症になったのは
特定疾患でいう下垂体機能低下症にならないみたいだね

>>100
もっと穏やかに書こうよねぇ

月一のこととはいえ、通院が物凄く面倒・・・
電車で乗り換えして更に待ち時間一時間半とか余裕だし
通院日の前日はいつも憂鬱・・・

>>126
理不尽だ…

>>116 です.
話引っ張ってすいません。　

今私の申請書は府内で止まっています。

手術をした病院の先生が先日意見書を書いてくださいました。
”術前より下垂体機能低下症の症状はあったがホルモン負荷テストのリスクが高かったので
検査は未実施。よって検査結果は提出出来ない”と。

申請書を出したのが２月上旬。もう５月がくるって・・・・

これでダメだったら悲しすぎ。

厚生省に電話する！

>>126
　確かに書いてありますね・・。。
　でも実際に下垂体低下症の治療を受けているのに、術後の低下症は申請が通らないなんて
　本当に理不尽だと思います。
　前だろうが、後だろうが同じ治療を受けているのですから。

>>130さん
　意見書を書いてもらえて良かったですね。申請が通る事をお祈りします。
　でも次回の申請検討会は月末だから、モヤモヤする日々が続くのですね・・。
　お気の毒です。

私は術後に機能低下になった人間ですが、申請は通りました。126を見ると運よく
申請が通ったという事なのでしょうか。
9月の継続手続きをしてもらえるか不安になりました。
継続の申請って又同じ用紙を提出するのかなぁ。

世の中の理不尽許すまじ！
>>130さん
諦めないで頑張ろう！

それと、それから申請する人へ、
術後云々…と云われないように
お医者さんにその旨伝えて書いてもらおう。

>>83です。ＧＷに実家に行ってきました。この病気のことは親（母親しかいません）には理解されませんでした。

体調がすぐれず横になっているのを見て怠けているという解釈にとったり、
病は気から、頑張って頑張っても頑張れと言われたりで金銭など身辺整理をして自殺とか考えたり精神的にもちそうにないです。

職場は多忙で、なかなか休みが取れなく、かといって頻繁に休めないし・・・
会社でも「またか」「体調管理できていないだらしない人」と言われ始めました。
しっかりしようと頑張ってるんですが、熱がすごくでやすくて、倦怠感がすごいです。

病気そのものを受け入れてなんとか努力していたんですが、しんどい時には
頑張っていける体力がでてこなくて、根底ではやはりどこか受け入れてないみたいで、涙が止まらないです。
体がついてこなかったり、かえって迷惑をかけてしまったりで、精神的に行き詰っています。
法事や会社の大事な行事にも行けなくて、社会的に孤立し、身体的に苦痛が多く健康だと感じた日が
一日もない。
帰宅してぐったりしていて、家の中は散らかり放題、そして片づける体力がでない。
知り合いも交友関係も薄く、また親にも相談できない。

メンタルヘルスを扱う医院に行くということを考えてますが、普段住んでいる私の町は辺境で、
鬱や医療カウンセリングなど取り扱う精神科、心療内科そのものがないのです。
また、極度のパニック障害持ちで、すぐに過喚起をおこしてしまうのが怖くて出不精で、
外に行く以外の時間は家で寝込んでひきこもりがちになっているとなおさら沈みます。

本当に、しんどいですね。
熱がでて夕方から活動が難しい時は、コートリルを増量して飲むように処方されたんですが
ここまでして活動して、なんになるかという気分に陥ったりで、非常に精神的に不安定です。
内分泌系異常はこうも不安定になるものかと悩まされています。

社会的孤立と、自殺が結びつきそうで、先が暗い感じから抜け出せません。
と、まあそんな状況です。このスレの皆さんのように強くなれそうにないみたいでした・・

>>133
私も極度のパニック障害持ち経験があるので、お気持ちが痛いほど分かります。
酷い時は、家から一歩も出られなかったとかありましたし。
あれは本当に辛い。でも今は全く症状もありません。
精神科での薬治療のみでカウンセリングを受けたことは無いのですが、
もう１０年弱経ちますが再発はないです。
せめてなんとか精神科へ通えると、心の負担が減るのでいいですよね・・・
あと、尿量が多いと書かれてましたが、そちら（下垂体後葉）の治療と、
成長ホルモンの治療もされているのでしょうか？
自分自身、成長ホルモンの治療をはじめて、かなりいろいろｕｐしたのでちょっと気になって。

正直、先のことを考える余裕は自分にもありません。
なので考えないようにしています。今で精一杯ですし、周りの理解も諦めました。
元々出不精でインドア派なので、遊び相手はパソコンです。
ネット依存症なくらい好きなので、そこらへんは救われてます。笑
こんな風にかくと、前向きに強く生きてるように見えるかもしれませんが、
それこそ逆に今の状況で何のために生きているのかなんて考えだしたら、
自分で自分を駄目にしてしまいそうなので、考えないようにしてます。
「考える」より、「気をつける」。というかんじです。

後ろ向きでもいいじゃんよ。
頑張らなくたっていいじゃんよ。
誰にも理解されないし、孤立しちゃうのも僕も同じ。
ひとりじゃない。僕には皆がいてくれるように、
>>83さんにも、僕を含めてみんなが居るよ。
語弊があるかもしれないけれど、
やはり、精神科に通院することをお勧めします。
僕は、二度ほど自殺したんだけど、何故か生きていた。
自殺したところで、リセットされるわけじゃないよ。
先が暗いのはみんな同じ。
病気なんだから、仕方ないじゃん。
どんなに足掻いたって、なるようにしかならない。
なら、考えるのをやめる振りをしてみよう。
今を生きようよ。

この間、菜の花をたくさん食べたら、夜両手指がしびれてしまいました。
調子も悪くなってきたんで、コートリル半錠飲んだらよくなりました。

よく考えれば、以前にも山菜を食べたあとに調子を崩したことがあります。
そのときは、一週間引きずりました。

菜の花や山菜で他にもこんな症状が出たことある方いらっしゃいますか？

はい！はい！はい！先生！　　うざくてすいません。

僕の場合、30代前半までは、山菜アレルギーがありませんでしたが、
汎下垂体機能低下症の症状が悪化してからは、山菜アレルギーが
出るようになりました。

というわけで、コルチの分泌量で問題が発生するのではないかと。

はぁ、だめだ。書き込むと欝が酷くなる。やめますね。

>>133
特定されそうだけど・・・
私はＡＤＨＤという発達障害も持ってます。なので本当に脳みそ全部とっかえたいくらい、
いろんなものがやっかいです。
身体の機能に続き、精神まで障害ってどうなのって思います。（しかもこちらも完治はゼロ）
でも考えても答えは出ないし現状も変わらないので、意識して先を見るようにしてます。
もうほんと、健康な人がうらやましくてたまりません。こんな自分が激しく悔しいです。
でも悔しがってばっかりいても何も変わらないなら、何か目の前のものを処理する打開策を
考えたほうがいいのかな？と、そんなかんじです。
まとまりのない文章ですみません。こんな人間もいるっていうことで・・・
ちなみに、友達も親も兄弟も、誰もこの二つの病気に関しては理解してくれてません。

割と体調いい日の俺
　　　　　　　　　　　　 ／）
　　　　　　　　　　　／／／）
　　　　　　　　　 ／,.=ﾞ ''"／　　　
　　　／　　　　 i f　,.r='"-‐' つ＿＿＿_　　　こまけぇこたぁいいんだよ！！
　　/　　　　　 /　　　_,.-‐'~／⌒　　⌒＼
　　　　／　 　,i　　　,二ﾆ⊃（ ●）.　（●）＼
　　　/　 　　ﾉ　　　 ilﾞフ::::::⌒（__人__）⌒::::: ＼
　　　　　　,ｲ｢ﾄ､　　,!,!|　　　　　|r┬-|　　　　　|
　　　　　/　iﾄヾヽ_/ｨ"＼ 　　 　 `ー'´ 　 　 ／


調子悪い日の俺
.: : : : : : : : :: :::: :: :: : :::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::
　　　　. . : : : :: : : :: : ::: :: : :::: :: ::: ::: :::::::::::::::::::::::::::::::::::::
　　　.　. .... ..: : :: :: ::: :::::: :::::::::::: : :::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::
　　　　　　　 Λ＿Λ . . . .: : : ::: : :: ::::::::: ::::::::::::::::::::::::::::
　　　　　 　/:彡ミ゛ヽ;）ー､　. . .: :やっぱりだめだろ常識的に考えて
　　　　　 / :::/:: ヽ、ヽ、 ::i . .:: :.: ::: . ::::::::::::::::::::::::::::::::::::::
　　 　　 / :::/;;: 　 ヽ　ヽ ::ｌ　. :. :. .:: : :: :: :::::::: : ::::::::::::::::
￣￣￣（_,ノ ￣￣￣ヽ､_ノ

下垂体の特定疾患を受けています。それに関係した病気についての治療費が出るとの事だったので
県に直接問い合わせました。脳外科・産婦人科・皮膚科です。
結果全部OKとの事でした。ただ公費負担なので、県と専門医との話し合いに
1ヶ月かかりました。私の今までの治療経過など嘘・偽り無く事細かに報告して
やっと出た結果です。
内分泌科の先生以外は、下垂体機能低下症に関連した治療の医療費も公費負担に
なることを知らない先生もいるので、皆さんも直接県などに聞いてみたほうが
いいかもしれません。
まあ3科の合計支払額はたいした額ではないんですけどね。
他の治療費も出る可能性があるという、報告でした。

天気が悪いととたんにしんどくなる・・・疲れた

生まれつきの汎下垂体機能低下症なんだが、遅れながら特定疾患申請する予定
保健所に問い合わせたら更新に合わせて最新データの提出が必要と言われたが、
そんな一年ごとに入院用の休暇とるなんて難しすぎる。
大体ホルモン分泌能が回復するなんて報告があるんならともかく、ないなら毎回
提出する意味あんのか？ともかく今日は代休なんで保健所いってくる！

>>140 ありすぎて困る。ネガポジの差が激しい。

入院しなくても良いんじゃないのかなぁ
普段の血液検査結果で良いと思うよ。
自分も医療費そんなに掛かってないけど
これから何が有るかわかんないしね

術後に中枢性尿崩症発症、で特定疾患の申請を却下された。
>>126があるから仕方ないのかな、と諦めモードで主治医に報告に行った。
そしたら「ぶっちゃけ、その結果はおかしいですよ」(のようなこと)を言われ、
再申請or異議申し立てに対し積極的になってくれている。

いわく、
・認定基準を満たしているのに「術後に発症したのは問答無用でだめ」(>>126)、
　ということそのものがおかしい
・中枢性尿崩症になるのは術後の人が大半である。
　そういう人に対する救済措置としてこの制度があるはずなのに、
　そうでないのならば、制度が存在する意義がない。
・脳外科医としてこの理不尽な制度に抗議することも視野に入れている
etc...

現在かかっている脳外科と、手術をした病院が違うので、
主治医が当時の病院に問い合わせをして下さっている。

諦めモードだっただけに、協力的な先生であることに泣けそうだ。

ほしゅあげ

ここんとこ調子が良かったんで、
仕事がちょい忙しいこともあって、自分でもちょっとだけ無理したと思ったが
久しぶりに今日休みで、こんなにだるくなるとは思わなかった。

寝ても寝ても眠し。
ダルダル〜

気温が上下しまくりな　天気。
皆さん体調？

雨が降るととたんにガタッと落ちます。
梅雨入って精神的にもダウン・・・

133です。
レスありがとうございました

じつは書いた翌日から職場で身体障害はもうくんなと陰口を叩かれて
心身行き詰まって自殺しました。
寒い地域なので車ごと山奥の茂みにいって自殺してきました。
移動中からステロイドもやめ尿崩症や脱水がはじまり、ちょうど高熱や咳もでてきてだんだん呼吸できず意識が消えていけました
遺書を添えて死にました。

しかし、見回りしていた警備パトカーに意識失ってたところを
明け方発見され病院で1週間後前をさましていました
今は何も考えたくない

生きてるのが苦しいのでこの体を早く終わらせたい

親に死んでれば良かったのにって電話がきただけでした

何も楽しい人生じゃなかった
苦しかったけど頑張ってたそして自殺しか楽になれなかった
ただそれだけでした

それたぶん、自殺しても死ねないんだよ。
大変超おかしい事を言うようだけれど、
その時の133さんは、たぶん死んだ。
いまの133さんは、全く似たような世界の133さんに跳んだだけ。
133さんのいうとおり、僕もね、生きているのが苦しいし、
生活も困窮している。でも、死んでも死ねないんだ。
僕は二回とも気が付いたら、生きていた。そういう仕組みになってるんだよ。
だからさ、とりあえず、精神科行ってこよう。
何も考えなくていいよ。
ひとりじゃないよ。僕も同じだ。

>>149
とりあえず、そんな親こっちから捨ててやれ。
そんな奴、ただの「産んだ人間」であって、「親」じゃない。

>>149 俺が悲しいから死ぬな。諦めて生きろ。

149

そうだ！諦めて生きろ。
ここには少しでも、わかってあげられる人がいる

保守あげ

今月やっと申請が通って今日始めて給付証使いました。
今まで一回の通院で一万は軽く飛んでた医療費がかなり軽減されました。本当によかった。。

保守(´∀｀∩)age

>>155
いいなあ、まだ返事来ない。

成長ホルモン分泌不全症で、月一回の通院でヒューマトロープ6mg を1本買ってる。
約2万円。
効果が薄いから一日 0.20mg → 0.40mg に増量を勧められてる。
月に4万円って・・・申請通らないと買えないってば。

保守

>155
うちは5月17日に申請書提出、６月あたまの県の審査会を経て
今月はじめにようやく給付証が届きました。

申請中にかかった医療費の還付手続きもできて、とりあえず一安心。

脳下垂体腺腫の話題は、このスレで良い？

>>160
うむ

はじめまして、脳下垂体機能低下症で、現在入院中です。
今日から、ジェノトロピンを毎日注射することになります。
皆さんの効果のほどを聞かせてください。
また、毎日注射すると、注射跡は硬くなりませんか？
色々詳しく聞かせてください。

ようこそ！rabbitさん、ちりんちりん♪

成長ホルモンの自己皮下注射、筋肉注射ですが、はじめに看護師もしくはファイザー製薬
さんから詳しい説明とDVDが貰えると思います。

rabbitさんが、成人か、まだ骨端線の閉じてない方かで、治療目的が変わります。

僕の場合、22歳くらいまでは、身長獲得が治療目的でした。
成人成長ホルモン補充のほうは、4〜5年くらい前かな？（当時の記憶があまりありません）
製薬会社がイーライリリーですので、ヒューマトロープになりますが、中身は遺伝子組み換
え型ヒト成長ホルモンです。

まず効果ですが、ヒトの個体によってかなり異なるようです。
僕自身が実感し確認した効果は、中性脂肪がほぼ消失した事です。
他に、注射により代謝が活性化される事でメンタル面も良くなる方もいらっしゃるようですが、
僕にはその効果は現在確認できていません。
成長ホルモンはアンチエイジング（老化防止）として名高いですが、代謝を活発化させるとい
う事は（老化）でもあるとされ、一般健康成人と同様に、年齢によって、注射量が減っていきます。

注射部位ですが、腹部および両足の太もも部分になると思います。
なるべく同じ場所に注射せず、部位や箇所を変えてください。また、針を刺した場合に痛みを
感じる場合は、場所を変えたほうが僕の場合は良かったです。
保管は原則、遮光、2〜8度の冷蔵庫保管となります。固形のホルモンと、溶解液を合わせた
段階で、極めて劣化しやすい状態になるとのことで、僕自身はペルチェ式冷温庫、TWINBIRD
社製DUOCARGO「Si」を使用しています。信頼性とメンテナンス性から云えば冷蔵庫のほうが
良いでしょう。ヒューマトロープ6mgの場合、ソマトロピン（遺伝子組換え）6.56mg、溶解液は１筒
3.1ｍｌ(m-クレゾール9.9mg、濃グリセリン53.2mg、PH調整剤 適量、日局注射用水で全量3.1ｍｌ
になってます。この中のm‐クレゾール成分がアレルギー反応してしまう場合があります。

長いねん。規制

あらら　書き込みできた。

以前、申請書が府内でとまっているって書き込みしたものです。


２月に申請して、７月にやっ受給者証とどきました。
と、思ったらもう来年度の更新の時期だときたもんだ。

また、主治医に書類持って行ったら笑われたよ。

どんだけ暢気な仕事なんだ。　

受給者証をもらっている。下垂体低下かからくる疾病については公費負担に
なるとの事なので脳外科・産婦人科・皮膚科は公費負担で診てもらっている。
先日視野検査の為に内科と同じ病院の眼科にかかった。7月初旬に内科で負担金を
払っていたので、なんと眼科は0円だった。
今まで自分の体に何百万もかけてきてはいるが（治療に）公費でこんなに面倒
みてもらっていいのか？　と考えてしまった。
ありがたい制度です。

受給者証もってます。
普段は大きな大学病院に通院しているのですが
体調が悪くなっったとして近くのクリニックなどで受診したら
診察料かかるのでしょうか

>149さん。
どうしてますか？心配してます。

皆さんは主治医の先生にしっかりと診ていただいていますか？

悩みなんですが、３ヶ月に一度大きな病院で血液検査＆診察を受けてます。
主治医とは３分診療もいいところで、血液検査結果を見て
「はい、また３ヶ月分薬だしときますね。次は○月○日に。」で、おわり。
身体の不調（毎日続く頭痛とか・・）を訴えても
「それはね〜・・・脳外科とかで言ってよ。」とバッサリ切られます。
親身になって診察をしてくださってるとは思えない態度。
毎日何十人と診察しないといけないからでしょけど、もうちょっとなんとかならないかなぁ・・・って。

>>169
あるある

薬飲んでも体調変わらないと訴えても
「でもホルモン値は正常です」「必要な薬なので飲み続けてください」
の一点張りだわ

通院自体がしんどいからもう治療やめてしまった

この病気はさ、実際に患ったもんじゃなくちゃ解らないというのが現状だと思うよ。
そして、脳やホルモンについては、まだまだ未解明が多い。
たとえば、主治医が良く話を聞いたとして、解決策は何処にもないんじゃないかな？
今の僕らがモルモットになるしかないんだよ、たぶん。
実際問題、医学書見ると、ホルモン補充さえすれば普通に生活できる事になってるけど、
頭痛もあたりまえだし、そのほかいろんな面で、（メンタルな面でも）不自由だよ。
けど、脳の機能だから、倫理的に問題発生して、単純にクローン作ってどうにかなることにはならない。
脳腫瘍からの患者さんも多いだろうけれど、残りの原因とされる骨盤位分娩や、分娩時大量出血は
防ぐことができると思うんだ。

難病の中じゃ楽な方、もっと大変な病気だってたくさんあるよ
って考えて生きてるよ

みなさま、猛暑続きですがおかげんいかがですか？
私は熱中症が怖くて、早朝と夕方以降しか外出できません・・・
そして保守アゲ

149です。
生きています。レスを下さった方、本当にありがとう。

熱中症に梅雨明けから数回かかり脱水で毎日が大変です。

最近は頭痛や熱など風邪がひどくて続いて検査を数回しました。
電解質関係、成長ホルモン等は依然として数値は改善してないですが白血球値がずっと高くなっています。

次回検査でわかるかもしれませんが原因不明で今は経過観察です。
しかし白血病様の症状だと言われています。
白血病とか診断なったら、と、怖くてたまりません。
心の準備ってどうやったらできるかな…と涙止まらないなあって感じ。

戦う力、しにぞこなってからもうでてこない。
白血球値、もうどうしたらいいんだろう。
これ以上、また生きていいことあるんかな？

あげとく

過疎ってるね〜〜〜。
みな、死んでる？　暑さで。

死んでるよー
塩美味い

暑さ異常すなあ。みなさん熱中症などには気をつけて。

あー　早くデスモの錠剤日本で認可してくれないかな

こう暑いと旅行とかに行くのにデスモの保存に困るんよ

旅行とかアグレッシブすぎるｗ

花火大会や夏祭り、温泉や海水浴（さすがに泳がないが）
遊びまくりの夏休みでした

なんか、ばっちり薬でコントロールできてて
今年に入ってからまだ救急車のお世話になっておりません。　うれし。

他人の迷惑にならない範囲なら
遊びまくろうが、ひきこもってようが個人の自由

健常な一般人みたいに
ずっとそのまま緊急機関を必要としない生活だと良いね

>>181
やるじゃん

体調いいときは病気の事忘れるよね！
今年は急に寒くなりそな予感なのでみんな体調管理には充分気をつけよう！

台風でさーちょっと朝の気温が低くなったら、もう体調悪くなりかけ
夏は暑いけど冬より体調管理しやすくっていいや

皆さん 今までありがとう

とうとう逝くのか…長い間おつかれさま
私もそのうち逝くよ

残暑が厳しいので今は時期が悪い
また今度にすれば？

>>186　　　貴方はだ〜れ？

な〜に
生まれ変わってもまた元のとおりだよん

>>189
なんとなく>>186は
>>149 （ >>174 ） かな、と思った

>>191

そうかもな
とうとう逝くのか　さみしいの〜

生きてたら良いことアルかもしれないのに
ま、そう思える気力ももうなさそうだったけど

「ゆくな」とは言えないし、「いきろ」とも言えないが、「すてる」ならいっそ、別人になってみないか？

　
別人になれるならなりたい。

どうやったらなれる？　おしえて

生きているだけもさ、毎日疲れるんだよな…
倦怠感やら精神・肉体の苦痛は、ずっとずっと付きまとうしさ


>>193
同じく知りたい

解放されたい

人に聞いてるうちはずっとなれないと思う

別人になったら病気が治るとでもいうのかい

直らなくても考え方や見方・行動が変われば楽になる

「考え方や見方・行動を具体的にはどう変えるの？」
「人に聞いてるうちはずっとなれない」

何がしたいんだろう

「努力しろ」
「してるつもりだけど、具体的になにを？」
「それくらい自分で考えろ甘えるな」

と言ってるようにしか見えないのだけども
そういうアドバイスならいらない

「別人になれる」方法は聞かないからさ
>>198が実践したことを参考までに教えてほしい
どういう苦境に陥ったときに、どのように考え方や見方・行動を変えたのか
そして変えた結果、今どれくらい楽になって生きているのか

不躾な問いだとは思うが、お答えいただきたい

あはは〜〜〜〜

みんな現実逃避はやめようぜ！

なにをやってもおまえはおまえ。　かわりっこねえ

「気の持ちよう」というのはあるけれど、それも人によりけりだからな。
俺はこの病気の事についてはもう苦悩はないよ。

実践？してることは特に何もないです。
特定疾患持ちでもうやだ絶望的この先真っ暗、とかいう考えが全くないだけですね

>>186は無事楽になれたかな
生きてても死んでても、楽になれたならそれでもういいよ
おつかれさま

> 実践？してることは特に何もないです。


要するに、ポジティブシンキングですね

その思考のみで>>149のような人は生活していけるでしょうか？
「この先真っ暗ではないよ！絶望的に考えなきゃいいことあるよ」
とは、私はとても言えません

思考はコントロールできると思ってる人が多くて疲れちゃうなあ
あんなん所詮はホルモンの多寡の体感でしょ？
大雑把に言えば体質みたいなものだと思うけどなあ

こんなことかくのもあれですが、私は>>149さんよりもっと家庭の事情や周りの環境がひどいです。
この先真っ暗じゃないよ、いいことあるよ、なんて言いませんが私はそういう考え方がないだけですね・・・
考えても仕方ないからあきらめでも入ってるのかもしれません

みんな暗っっ
明日死ぬかも知れないしさ
あんまり考え込まないでラクに生きようよ〜

盲目の人や車イスの人を外で見掛ける度に自分なんか全然マシだと思う。
比べるのも失礼だが。

下を見ればきりが無い、上を見ればもっときりが無い。
自分の立場を解る者は、所詮、自分ただ一人。
心が今の自分で居ようとするから追い込まれる。
疾病は消えない。でも、考え方や生き方は変えられる。
もったいない。

特定疾患の更新した手帳、月曜にきたよ。
更新は早かったな。

うちの母親はこの病気のせいなのか、とても気分屋で扱い難い
左目は殆ど見えず早く死んだらいいのにと思う事がある ごめんね

>>212
気分屋なのは病気関係ない気もするけど、もし病気のせいだとしても、
お母さんも好きでこの病気になったんじゃないんだけどね

>>212
そんな風に思うんだ　　終わってるな　おまえ

http://www.youtube.com/watch?v=u5oGkNdPvA0

>>212
おかさんも212さんも精神的に一杯じゃないかなぁ

X　JAPAN　のYOSHIKIが甲状腺機能亢進症だって
いいよな　単発の疾病は
おれたちゃ、汎下垂体機能低下症だぜ〜〜〜
甲状腺も副腎も悪いとこだらけだぜ　まいったか！

>>217
著名人と同様な病気だと、聞かれたときに人に説明しやすいけど、その超名人がバリバリ現役で大活躍してたら、なんだたいしたことないじゃん？
普通じゃん？
とかってならね？

ま、いっか。

>>217

>>214

>>217

あいつは死ぬ死ぬ詐欺みたいなもんだな。
悪いところアピールうざすぎて、もう笑っちゃう。

>>217
甲状腺機能低下スレ読んでて、同じこといつも思うよ。
こんな自分は終わってるなと思う。
でも単発なのがちょっとうらやましかったりする。

僕は生殖機能が欲しかったなぁ。子供欲しかった。
しかし、エッチもできひんいうがは、人として…いや、生き物として…orz...
見た目普通だけど、QOLが低いよね、この病気。

QOLは確かに低い。人生エンジョイしてる人を見ると余計に思う。
性機能は一度ホルモン治療を受けてが医者が最悪で一生のトラウマを貰ったよ。

後天的にこの病気になった女性の人で、妊娠した人っているのかな
それが自然妊娠なのか、不妊治療したのかとても知りたい

>>224
ノ
自然妊娠です。妊娠時は未治療でした。黄体ホルが殆んど無いのに
良く妊娠出産したねと医者に言われます。

板が新設されたけど、既になんだか荒れてる件。
難病板
http://hato.2ch.net/nanbyou/
とはいえ、次スレは↑に引越しかなー。(まだまだスレ満了には早いけど)

難病なんぞにするから荒れるんじゃないの？
せめて特定疾患にすりゃよかったのに。

>>227
おいらもそんな気がする。
確かになにかと大変だと思うけど、筋萎縮なんかに比べれば難病とは言いがたいところがあるように思う。

僕は、この身が、他の大多数と違う、ずっと治らない病気と知った時点で、
他の難病や身障者の方と、損得は比べられないって思ってる。
大多数の通常製品と比べれば、どっちにしたって不完全の欠陥品のリコール対象だ。
動けるからまし？手とか足とかがあるからまし？見たり聞こえたりするからまし？
その立場の人になってみた事が無いから、察するだけで本当のところはわからない。
いまの自分に課せられた荷の重さは自分にしかわからない。
出来ない事は諦めるしかなく、ただ出来る事をするだけ。水槽の中のテトラと同じ。

>>225
すごく希望の持てるレスをありがとうございました！
お若いころに妊娠されたのでしょうか？
私は高齢出産の域に入っているので諦めかけてます・・・

>>230
33歳でしたｗ
高齢…なのかな？

薬でちゃんとコントロール出来てるときは
健常者となんら変わらない生活が出来る。

旅行行って露天風呂に入って、満点の星空見ながらお月様に向かって
神様に手をあわせる。

ありがとうございます。　今　とても幸せです。

そんな時、病気でもなんでも生きていて良かったと思う

くすり全然効き目なかったわ…個人差あるのはしょうがないね

>>233
どう効き目がなかったのか詳しく

>>234
そのまんまの意味よ

検査入院してコートリルとチラーヂンを処方されて
医師の指導の下に毎日飲み続けて
血液検査の結果、ホルモン値が正常にもどりました
と言われたけど、体感的にはまったく何も変わらなかった

＞ホルモン値が正常にもどりました
効いてるじゃん

う〜ん、僕も効くって言うのは、効果として体感的に向上してなきゃ効いてる事
にはならないんじゃないかと思うんだよ。
補充した結果、血液検査をして、確かに副腎皮質ホルモン量や、甲状腺ホルモン量、
加えてソマトメジンなんかが、普通の人々の範囲内に収まったとしても、体感的に
改善が認められない場合、効いてるって言えるのかな？ってね。

確かに、医師としては数値が判断基準になるのは解るんだけれど…、
患者サイドからするとこの肉体的および精神的、不調を治したいわけで、

現状、副腎皮質ホルモンや甲状腺ホルモンは生命維持に欠かせないわけだから、
補充しているけれど、実際問題として副腎皮質ホルモン量なんかは普通の人々の
場合、分刻みで上下しているわけだし、他にも何のためにそのホルモンがあるのか
不明ということで、補充されていないものもあるんだよね。

僕らの言う「効いた・良くなった」って、それは血液の数値じゃなくて、
実感もしくは体感的なものを言うんじゃないのかな？

でもさ、医者も国もそれを認めないべ

この病気を発症する前の自分を忘れてしまったので、健康な時と比較した体感は
よくわからないけど、とりあえずコートリルとチラーヂンが切れた時は物凄くだるくなるね

そうなんだ。そこがこの病気の、いや、この病気以外の難病や特定疾患の
ややこしいところなんだよ。

>232さんのように、時によって健常者のように振舞える人もいれば、
時によらずとも、薬の補充によって健常者と同じく暮らしてる人もいるし、
逆に、僕のように、いつもダメダメな人もいる。

指標が血液のデータだからそれはどうしようもないことなんだけれど、
それが自分自身を追い詰めるんだよね。

国に何とかして欲しいって思っても、このご時勢それは無理なのは解ってる。
じゃ、自分で何とかしようと思って、会社に履歴書出した時点で「難病で通院
が必要」と書くと、落とされる。生命保険にも入ることはできない。
医療費は国が補助してくれることになった。じゃ、自分の生活はどうすればいい？
身体障害者や、精神障害者は、それを受け止める受け皿があるけれど、
難病には何も無いといってもいいくらいだろう？

しかし、生きていくにはカネが要る。でも働けない。子供も産めない。
親を責める事も、誰を責める事もしちゃいけないし、できない。
病院にも通わなきゃならん。

一体どうしろと？…という疑問を自分で自分に問いかけ続ける。
全ては諸行無常、現世は薄情、あはれなりけり。
そもそも生きてていいんかい？どうやって生き続ければいい？となっちゃうんだな。

>>236
ああ、ごめん
ホルモン値には作用したけど症状は改善しなかったと書けばよかったね

自分の場合は生まれると同時に発症だから
いわゆる「健康な状態」を体感として知らないんだよね
「元に戻った」が分からないのはモヤモヤします
しょうがない事だけどね

遠い未来にはホルモン欠損以外の原因がみつかったり
するかもしれないね、まだ研究対象になったばかりだし

自分とおなじくホルモンが改善しても症状が改善しない人がいて
失礼ながらほっとしました

ずっと自分は甘えてるだけなんじゃないかと思っていたので

>>242
自分も全く同じことを考えてましたよ。

せめて、自分くらいは、自分の身を案じてあげなきゃいけない。
見える病気じゃ無いぶん、社会の目は冷たいのだから。
僕は、最近多い持病があってもっていう保険のCM嫌いなんだよ。
遠い未来、たぶん僕は居ない未来、iPS細胞から脳下垂体を作れ
るようになるといいよね。その前にデザイナーズ・ベビーのほうが
先かもだけれども。

じゃあ臓器提供でもして他の人の人生の役にでも立てば？
社会が悪い、病気が悪いだの言っても何も変わらんよ。

ん？ごめん、言ってる意味が解らない。ネガティブだって言いたいのかな?
社会が悪いなんて言ってないし、病気は悪いに決まってる。
残念ながら、臓器提供、骨髄、献血に至るまで拒否られるのであった。
であるから、他の方法で、他の人の人生の役に立とうと頑張ってるよ。

2chやる元気だけはあるんだな。
チラシの裏に書いてろよ。

いったいなんなんだ？不機嫌さん？カルシウム不足？
さーて、チラシチラシ…、あ、新聞取ってないや…orz...

>>247
うつ病患者じゃないんだからそのくらいはあるでしょうｗ
まぁ、メンヘラ板はうつ病患者で盛り上がってるけどね

>240

誰だ、あんた

違法行為だ
情報元は、誰だ？

前回訂正
疲労感は、スゴいけど

この病気になって、良かったことがあります。

他人に寛容になった。

ここ半年の話しですが、
よそ様の情けが、有り難くて沁みる
悪い思い出が、段々薄れて
良い思い出しか、残っていない。

192とかこのスレ冷たい人多いと感じる。
この病気はそんなふうになるのか？亡くなった人(?)も色々あるんだろうか

>>252
しかたないよ
しょせんは顔を知らない物同士、
たまたまここで語り合ってるだけだもの。
お互いの責任ゼロだもの

とあげてみる

私だったら、浅い励ましで引き止められるよりも
寂しいけど仕方ないな、大変だったなおつかれさま
と労ってもらえるほうが嬉しいよ

止めるのも止めないのも、無責任だし
それでいいと思うけどね

ところでさ
今年はみんなどうするの？インフルエンザワクチン。
私は１１月下旬頃接種予定。
新型、季節型混合のワクチンで３６００円なり

>>252 実際、僕だったら「お疲れ様」って言ってくれるだけでいいかな。
だって、他にどうしようもできない。確かに仲間がいてくれてうれしい、
けど、苦しんでもがいて、結果、本人がその選択をしたなら、どうしようもない。
手を差し伸べてくれれば、僕も手を差し伸べて、僕なりに精一杯のできること
をしただろう。しかし、実際には、そうにはならなかった。
止めるだけっていうのは、本当に無責任だよ。

インフルエンザワクチンもう始まってるみたいだね。僕は例年通りパス。

罹って、もう駄目になったら、迎えに来た奴に「遅すぎるぜっ！」って言ってやるよ。

こんにち、お疲れさまでした。

みんな、疲れてるね。
事情をはなしても、わかってもらえないこともありますよ。
人生　そんなもんだ。

だからこそ、悔いのない一生にしよう！
少しずつ、ガンバろう！

病気を持っていたって持っていなくったって、人生楽しんだもの勝ち。
病気を壁とするか、そのほかのことを壁とするかは人それぞれ。
頑張るのも頑張らないのも人それぞれ。
色々悔しい思いもするけど病気のせいにはしたくない。

普段なにげに気をつけてる事ってなんですか？
自分は睡眠時間を７〜８時間とることと、食事を絶対に抜かない事です。
この二つを守ると穏やかに過ごせます。
すぐに低血糖を起こすので食事の量が少なくてもだめです

>>259

> 自分は睡眠時間を７〜８時間とることと、食事を絶対に抜かない事です。
これは絶対大事ですよね
自分はこれ以外にも天候の悪い日（低気圧の来てる日）や寒い日はゆっくり動くようにしてます
気合を入れていつもと同じように動こうとしても動けないし、一日中体力が持たないから

普通の人よりは規則正しい生活は絶対だよね
夜更かしは絶対に駄目
運動も大事だよ

薬のコントロールがうまくいってるにダルくて、眠いのは
何故でしょうか？

体力が無くなるときは、まるで電池がきれるようだ。
点滴しても、治らないです。
一昼夜寝て、やっと楽になります。

こんな方、いますか？

畑さん待機

誤爆ったスマヌ

謝るくらいなら、もう二度と現れないでほしい。

迷惑だ

>>265さんへ
「ほんわかスマイルで語り合いましょう。」

風邪ひいた
昨夜は熱が40度越えてびびった
コートリルだけは忘れずに飲んだけど、この病気だと風邪が怖いよね

でもインフルエンザワクチンとなると、リスクを考えるとやはり悩む

昨日、定期の診察日だった
担当医が「インフルエンザワクチンは必ずしてね」
って言ってた
今月打とうと思う

機能低下症とは書いてないが、
【平野綾さんがツイッターで持病を告白・・・】
ttp://yunakiti.blog79.fc2.com/blog-entry-7115.html

近頃「笑っていいとも」にゲスト出演したり、ＴＶ出演もしている声優の平野綾さんが
下垂体腺腫持ちだって
あまりよい噂を聞かないひとだからというのもあるが、皆の反応が冷たすぎて泣けた
下垂体がホルモン分泌異常をおこしたらどんだけ大変かってシラネーのな
世間での下垂体の認知度なんてこの程度なんだろーなー
今日初めて平野綾に同情したわ
でも自分の病名くらい漢字間違わないでおこうぜ、あーや（脳下垂帯ってｗ

ヒューマトロープ自家注射してるんだけど、今日、病院で新しい注射器渡された。

今まで使ってたの　→　HumatroPen3
新しいの　→　HumatroPen 6mg

デジタル表示じゃなくなって、ちょっとチープ感がある。

新しいのを使うとなんかいいことあるんだろうか？

あれ？元に戻ったの?
僕は6月にイーライリリーから連絡が来て、HumatroPen 6mg（青いケース）の期限
が切れたので薬局でHumatoroPen3（緑のケース）に変わったよ。
前使っていたほうが、スリムで良かったんだけど…。
つーか、本来薬局で設定している筈の初期設定もされてなかったので焦ったけど、何とかなった。
HumatroPen 6mgは、期限内に電池切れて一度交換した。それからもHumatroPenのほう
使ってたけど、９月に電池切れて終わった…慣れていないせいか、HumatroPen3は使いづらい…

渡された HumatroPen 6mg は黄緑色のケースでした。
ケースの色は、HumatroPen 3 のケースよりも淡い色合い。
フタのロックは２箇所、スーツケースみたいにロックを左右にスライドしてから開けるようになってる。
HumatroPen 3 のケースには予備針3本分の収容場所があったけど、
HumatroPen 6mg のケースには予備針用スペースはありません。
何やら不思議な空間があるので、ここに入れろってことなのか。

注射器のボディは白で、若草色のラインが入ってる。
新型なのかな？
ttps://www.lilly.co.jp/pressrelease/2010/news_2010_13.aspx

ここ↓に写真が小さく出てた。
ttps://www.growthhormone.co.jp/register_device4.aspx

渡された HumatroPen 6mg は、電池を使いそうな場所がありません。
液晶ついてないし。
・・・って液晶なくって注射後のカウントダウンはどーすんだ？とマニュアル読んだら自分で数えろってことらしい。

HumatroPen 3 を使い続けても問題ないのか、来月病院で聞いてみることにします。

デスモの容器もちょこちょこマイナーチェンジしよるな

デスモの管が固定されたのは地味に嬉しい改良だったｗ

この病気で、障害年金貰ってる方いますか？

この病気では無理っぽいです＞年金

あとは錠剤の登場が待たれるところ　＝　デスモ

>>186は無事だろうか
最近のさ、あのネットで自殺公開の記事見て
すごく気になってきた。　生きていてほしいな。

むずかしい問題だ。生きろって言うだけなら容易いが、実際に生きるのは苦しい。

黄砂のせいで体調がわるい

頭痛い　気分が悪い　肩がこる　吐き気がする

イライラ　　中国め

体調が悪いのは、黄砂のせいでも中国のせいでもないでしょ。

温泉行って，旨いもの食べて、散歩してみればいいよ。
スッキリするよ

いやいや黄砂の被害は相当や
体内に悪い〜いもんが鼻から口から入ってきおる
関西やけど毎日毎日白く曇った山々を見ていると
気分が滅入るし頭も痛い
俺の狂った体内ホルモン系統を益々狂わしおるわ

小さい頃から朝が弱く、風邪引き喘息持ちで肌も弱く、胃や腹もすぐ調子悪くなるし、頭痛も頻繁だった。
コートリル飲み出しても調子が悪いと腹が太鼓みたいに膨らんで痛い。
睡眠が足りてないと次の日に持たない。
調子悪いと食後に低血糖みたいな昏睡を繰り返す。

中国め！っていうより、ここんとこ政治がどうなってんだかって感じだけど、スレ違ってきちゃうので。
今日みたいな日は、もう横になってるしかない。動かなきゃって思っても体が言うことをきかない。
ちゃんと薬飲んでたってこうなんだもんな。楽になりたいって思っても仕方ない。

みんなホンマに身体しんどいんやな　可哀想に。
俺はまだまだ幸せや。
薬さえ飲んでたら仕事も出来るし遊びにも行ける。
仕事いうてもパソコンの前にボーって座ってるだけの安月給とりやけど
年収２００万程度のビンボー人や　
この程度やったら生保もらって生活してる人等とかわらんわ

生活保護受給者より、年収低いんですが(ｗ)

誰とくらべても、虚しいだけです。

ベンゴシさ〜ん、ここだよ〜

たすけて〜

たすけて

>>288
助けてやりたいが、何をしたらいい？

ちなみに収入はゼロで、生活保護も貰えない
障害者年金にも当てはまらない
そんな俺だが、大丈夫か？

今日の朝は、めちゃくちゃしんどかったな〜、また冬が来る。もう充分だよ。
>>286さん
生活保護申請してみたらどうかな。

僕の場合、親類縁者に迷惑が掛かるからダメだったけど。
すべてを失ってもうなんも怖くないや…
死んでも死ねないし、一時の憐れみや同情は、ありがたいけどいらない。
だれか代わりにもらってくんないかな、この命の残り分…
もうそろそろ、電話が…、そして電気も止まるだろう。
将来にたった一つの希望も見えない。

ごめんね、こんなふうに生まれて。
ごめんね、孫の顔見せてあげられなくて。
ごめんね、独り身で。

でもね、云えないけど、僕もなりたくてこの病気になったわけじゃないんだ。
ありきたりでいい、普通の家庭を持ちたかった。

同病者のかた？
お金はいらないです

時々、話し相手になって下さい。

ＯＫですか？

学校のレポートで、ホルモンの病気の事を書きます。
下垂体疾患は、認知度が低いから
良い宣伝になれば良いです。

添削してもらえませんか。

>>291
おう！そんなんで良ければもちろんＯＫだ

仕事できるような体じゃないしな
時間だけは余ってるぜ(^ω^)

話を聞いて１�_でも楽になるなら
言ってクレイ

>>290
気持ちは分かるよ、愚痴なら聞くぞ

>>291
話してみそ

>>292
どうぞ、見してみそ

ん？日付変更でＩＤ変わった？
>>291＝>>292だろうか

学校って大学か？どこの宣伝になるか知らんが
分かる範囲で協力できるかな

>>293

どうも　ありがとうございます

今日は、とても疲れたので明日から
お願いします。

お身体お大事に
お休みなさい。

何が効いたとか、効かねーとか

ごまかせる人数じゃないんだよ。

大きくなりすぎ、内輪差在りすぎ

この時期は謎な体調不良が続いて困る
微熱が続いたり倦怠感に悩まされたり

>>298
同感です
コートリル追加しても効果無いし
出来れば春まで冬眠したい

僕はテストステロンでアレルギー出ちゃうから補充してないんだけれど、

先日、テレビでこんなのやっていた…
「６００万人を襲う！謎の不元気症候群」
http://cgi4.nhk.or.jp/gatten/archive/program.cgi?p_id=P20101117

もしかすると、こういうのも関係しているんじゃないかと思った。
…と、いうか、以前から精神面では前からテストステロンのほうなんじゃないか？
と思っていたんだけれど、やっぱりそうなのかも。

ほかにもホルモンバランスっていろんなところに影響していそう。

ウソは一言も言ってませんよ

知らない症状を嘘にするの

もう、やめない？

保守任務お疲れ様です

あげとく

ヒューマトロープの自家注を始めて２ヶ月位しましたところ手足関節の初動作
痛が始まりました、何方か同じ経験をされた方居ますでしょうか、

自分だけじゃないのは、分かってる。だけど、
今、少しだけ励まして欲しい。

>>304
ここにいますよ。（40代前半♂）

5月　0.20mg/日 自家注射開始
6月　0.20mg
7月　0.20mg
8月 0.40mg に増量（医師に相談の上）
9月　0.40mg　← 手の指を曲げると痛いのに気づく
10月 0.30mgに減量（医師に相談の上）
11月 0.30mg
12月 0.30mg ←今ここ

9月終わりに、電車で吊革につかまるとき、関節が痛いのに気づきました。
そのころ顔が太ったとも言われ、0.40mg に増やしたせいで成長ホルモン過剰になり末端肥大？骨が伸び始めた？と怪しみ、医師に相談しました。
そしたら「副作用です」と言われて投薬量を減らすことになりました。
11月の診察時にも改善していませんでしたが、減量効果が出るまでに時間がかかるのかと思い、とりあえず12月までは0.30mgで行くことにしています。
で、今でも痛いです。
手の指の関節に加えて、ひざの痛みもありますが、これは加齢のせいも疑っていました。

さっき調べたら、ヒューマトロープの副作用として「関節痛」がしっかり書いてありました。
来週、診察なのでそのときに減量を相談してみます。

ttp://allabout.co.jp/r_health/healthdb/medicinedb/detail/359489/index.htm

ダルい…コートリル飲んでもダル過ぎる…

>>306さんも同じ症状ですね、私は63歳で子供の時から発病しておりましたが
未だいけそうです。

ううう

>>63だがさん
どうしました？大丈夫ですか？
しかし63歳って羨ましいです。
僕はもう草臥れてしまってるけれど、
皆さんの希望の光でしょう。
無理せずいつまでも元気でありますよう願います。

過疎あげ

>>304です、子供の頃は苦労しました子供の甲状腺機能低下は知能低下を
もたらしますその時代は此の病気判る先生が居らず唯の低脳児として知恵遅れ
学級でした、普通学級の子や兄弟に酷い虐めに遭い今でもフラッシュバック
します、でも今は普通に暮らせるので有り難いです。

この病気は治るものなのか？

最近やたら仕事が忙しい。
気をつけなくては。と思っていたが、
なんだか、やたら目の周りにできものができる。

明けましておめでとうございます。

今年も目標は救急車に乗らないことです。

あと、このスレも穏やかに続きますように！

ほｓｙ

保守あげ

インフルはやってきたけど、
皆さん大丈夫でしょうか？

数年インフルになっていないので、怖いです。

インフルになったら、多分死ぬな。　
普通の風邪でも恐ろしいことになるのに。

僕は現在普通の風邪で、10日間ずっと床に伏している…。
期限切れのエンシュアリキッドでなんとか生きている。
この雪で病院に行く足もない。コ…コートリルが足りねぇ…。

ま、やばくなったら、また救急車のお世話になるかもだけど。

>>320
タクシーは呼べないのですか？
やばくなる前に早めに行ったほうがいいですよ
お大事にしてください

>>321
ありがとうございます。
ご心配をお掛けしました。
友人に手伝ってもらって病院に行ってきました。
お薬もちゃんと。
市街地でも公共交通機関はバス＆電車＆バスになってしまいますし、
タクシーはお金がないので怖くて呼べません。
今のところ、生活で精一杯ですので…今年は寒さも影響して…汗
お心遣い、とても温かく感じました。感謝します。

>>322
ご無事で何よりです
インフルエンザに加え、マイコプラズマ肺炎も流行っているのでお互い気をつけなくてはですね

>>322
死ぬ前に生活保護受けなさい。

>>323
ありがとうございます。マイコプラズマ…なんか、それだけで怖そうな病気ですね。
インフルエンザは予防接種すると罹ってしまうし、ノロで死線を彷徨った経験がありますので、
気をつけます。323さんやみなさんもどうかお身体大切にされてください。

>>324
ご助言ありがとうございます。
出来ることなら生活保護受けたいのですが、どうしても受けられない事情があります。
これ以上親に迷惑は掛けられませんし。本当ならもう親に孫の顔見せてあげて、
その自分の子供も高校生くらいの年齢になってないといけないくらいですので…。
こうなった以上、仕方ありません。
高校生に

保守ａｇｅ

昨夏の猛暑と、今冬の寒さで、もう電池切れ状態。
この季節になるとみんな不活発になるよね。

去年の夏の終わりから今までずっと調子悪。春はまだか。

インフルエンザにノロウイルスや肺炎が流行ってますがみなさん大丈夫ですか？

大丈夫っす

>>329
極力、外出を控えてますってか、体調悪くて外出できない…。今年は雪も多く、しんどいですね。
329さんも、お身体大切にされてください。

今の所は、大丈夫です。
でも、ここのところ寒さのせいか、体が重くて
落し物したりとかボーとしちゃってたりとかがある。
インフル怖いよ〜
ところでマスクって効果ありなのでしょうか？
去年は毎日欠かさずマスクしてたのですが、
今年はなんだか面倒で…。

マスクは効果有ると思います、病院内は夏でもします。
うがい、手洗いはあまりしないけど、家以外のドアを
開ける時は皆が触らない所を手の甲で押したり、足で押したり
接触には気をつけますね、そのおかげか今年は風邪引いてません。

ヒートテックなんか薄いのに効果が有りますよ。

テレビでやってたけど風邪にはマグネシウムが良いらしいです。
牡蠣、牛肉に多いそうです。

皆さん 花粉症とかどう？

私は花粉飛び始めがやばい。つまり今日…

ステロイドとの関係って？

花粉症は今のところなんともないです。
ただ雨が降ると一気に体調ダウンします・・・
調子悪いなと思ってると雨が降ってきたり。

一人暮らし始めたはいいけど、精神的にも色々疲れた…

一人暮らしなんて良い事なんも無いよ
病気になった時が一番辛いよ

オイラみたいに親兄弟が居なければ仕方が無いけど

１人暮らししてるけど、始めて１ヶ月くらいが一番しんどかった。
ホームシックになったり。
今は親しい友人とマメに連絡とるようにして、
何かあったときに助けてもらえるようお願いしてあるくらいで、
１人暮らし楽しんでますよ。
栄養だけはきをつけていてもなかなかだけどｗ

一人暮らしまだ1ヶ月経ってないからしんどいのかな…
隣人の生活音うるさいし、部屋メチャ寒いし…
体調管理だけは気を付けた方が良さそうですね。

被害に遭われている方に心よりお見舞い申し上げます。
高ストレス状態だと思いますので、ヤバイと思ったらコートリルの量を調整してください。
また、今後、薬の入手が難しくなる場合がありますので、ご注意ください。
みなさん、どうか、ご無事でありますように。
僕のところは激しい揺れで部屋の中の棚という棚から全てが落ちました。
その後もずっと余震が続いています。

こちら東京

怖かった
薬をポケットに入れています。

皆さん無事ですか？

こちらは震度4程度でしたが、被災地の方々にコートリル不足などがないか心配です・・・
万が一のことを考え、持ち運びできる薬は身につけておくことにしました
特にコートリルは余震などでストレスになると思うので少し多めに。
どうかみなさまご無事でありますよう保守アゲさせていただきます

こちら、宇都宮です。関東地方の方、地震の発生地が南下しているように感じます。
念のため、万が一に備え、水、カロリー食、コートリル等を多めに携行することをお勧めします。

被災地の方々、僕等に何か出来る事がありましたら、出来るかどうか判りませんが
出来る限りの事をしたいと思います。

震災から一週間が経ちましたが、未だ孤立されている方々が沢山いらっしゃる事に、心が痛みます。
この度の東北関東大震災、およびそれに続く二次災害の被害に遭われている方々に心よりお見舞い
申しあげます。

チラーヂンＳについて…

【東日本大震災】あすか製薬いわき工場被災でチラーヂンの製造停止‐緊急輸入など代替措置急ぐ

ttp://www.yakuji.co.jp/entry22371.html
東日本大震災の影響で、甲状腺ホルモン剤「チラーヂンＳ」（成分名：レボチロキシンナトリウム）の
製造がストップしている。製造販売元のあすか製薬いわき工場（福島県いわき市）が被災し、製造設
備や立体倉庫が損傷を受けたため、チラーヂンＳ生産の見通しがつかない状況にある。18日時点で
安定供給のメドは立っていない。こうした緊急事態を受け、全国保険医団体連合会は、甲状腺機能
低下症患者などの生命に関わるとし、政府にチラーヂンＳの緊急輸入・海外支援を要請。供給再開
に向けた代替措置が急がれている。
甲状腺機能低下症治療薬のチラーヂンＳは、あすか製薬が98％を製造販売しているため、いわき
工場の被災による製造ストップが、供給停止に直結した。チラーヂンＳの半減期は７〜10日程度と
長いが、このまま生産の見通しが立たなければ、患者の生命が危険にさらされるため、危機感を抱
いた保団連は「海外からの緊急輸入と、海外への支援要請が喫緊であり、関税や薬事承認の緩和
など、超法規的措置が必要」と、政府の行動を強く迫った。

現時点で同社は、「いわき工場の復旧に向けた活動の検討を開始した段階」と説明。まだ、チラーヂ
ンＳの供給再開のメドは立っていないが、流通在庫は１カ月分確保しているという。
　ただ、製造委託会社による生産、海外製品の緊急輸入、いわき工場の操業再開などの方策によっ
て、同成分であるレボチロキシンナトリウムの供給は、再開できる見込みとしている。チラーヂンＳと
同じ製品の供給は難しいのが現状だが、当面は緊急代替措置として、レボチロキシンナトリウムの
供給を行い、いわき工場の復旧に全力を挙げる。海外製品などレボチロキシンナトリウムを用いても
、治療の継続性には問題はないという。

被災地の皆様に、心よりお見舞い申し上げます。

チラーヂンＳについて・・・
「長期欠品など最悪の事態は回避できそうな見通しだ」という記事が
『東洋経済オンライン』に載っていました。

甲状腺機能低下症治療薬チラーヂン、流通在庫払底前に「供給再開が可能」
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　――あすか製薬【震災関連速報】
http://www.toyokeizai.net/business/strategy/detail/AC/d1c5f3e3d0075357f897cefd70130b47/

『東日本大震災の影響で甲状腺機能低下症治療薬チラーヂン（一般名レボチロキシン）の
供給が困難になっている問題で、同製品を生産するあすか製薬は、供給再開が可能な見通し
となったことを発表した。
同社によれば１８日時点、（１）製造委託会社への生産委託、（２）海外製品の緊急輸入、
（３）被災工場の操業再開、などの方策を講じることにより、長期欠品など最悪の事態は
回避できそうな見通しだという。

同社のくすり相談室によれば、委託生産のメドがつきつつあるほか、緊急輸入の作業も
進めているという。
いわき工場にも遠くない時期に立ち入り、工場再開に向けた準備を進めていく方針だ。
また、医薬品卸などの流通在庫（販売元の武田薬品工業分を含む）は、約１カ月分あるもよう。』


一安心ですね。

関東地区で起きている、食料品・日用品等の買い占めのような混乱が
ありませんように・・・。

>>346さん、情報ありがとうございます。ほんと一安心ですね。

震災地域の方でコートリルを万一に備えて多めに持っていた方も、そろそろ手持ちが少なくなって来たのではないでしょうか？
もし、あと１〜２日分しか無いよ〜って方は、こちらで問い合わせを受け付けていると放送していました。

■東北大学病院 ０２２−７１７−７３９９　（午前９時〜午後５時）

コートリル服用の方は、チラーヂンＳ（約１週間有効）と違って、突然服用をやめたりすると１〜２日で不具合が生じてきます。
服用は絶対にやめたりしないでください。最悪の場合、副腎クリーゼ（副腎クライシス）で、命を落とす場合があります。
どうか、上記連絡先に連絡をしてみてください。
ただ、ガソリンが無いため動けないというのもあるでしょう。
それでも緊急なので、連絡し、被災しても大丈夫だった場所の処方箋薬局などと連携して、補充が受けられると思いますので、
どうかどうか、諦めたりせずにお願いします。

こちら栃木は、福島県や茨城県と隣接している事もあり、食材がなかなか入手困難ですが、一番大変なのは、ガソリンが無い事です。
田舎になればなるほど、移動手段は車以外は考えられません。一番近いコンビニでも２kmで自転車で行ける範囲。スーパーなどは
20〜30kmとかになるので、僕の今の身体では自転車は無理です。
営業しているガソリンスタンドには、信じられないほどの長蛇の列、しかも、10リッター制限なんだとか…
(僕は万一のためにガソリン携行缶に蓄えてあったものを使用していますので、しばらくは大丈夫ですが）
スーパーで買い占めとかしている映像を見ては、みんな、結局はお金持ってんじゃんって、ある意味でうらやましくなります）
隣町は水道管が壊れて、水が出ないとか。水曜日に精神科通院したときには、あちらこちらで、お墓は倒壊、大谷石の壁が崩れ、
窓ガラスが割れ、屋根の瓦がはがれ、停電で信号が動いていませんでした。病院も停電中で薬も沢山種類があるので、一包化
してもらっていたのですが、今回はばらばらでもらってきました。国道4号線東京方面は、福島方面のナンバーがついた車で、渋
滞しのろのろ運転。途中でガソリンが無くなった人達が、避難しています。未だに余震が収まらず、あの大震災から一週間経った
気がしないです。

チラーヂンはいざとなったら代替品が個人輸入できるからそんなに危機感がないんだけど、
以前一か月チラ切らして飲めなかった時はさすがにきつかった

自分はテストステロンの皮下注射も受けてるんですが、製造元がチラージンS錠
と同じあす○で当面復旧の見込みが無いとか･･･

僕は性腺ホルモンの治療はしていない(出来ない）ので推測ですが、
性腺ホルモン(テストステロン等）については、人命に影響する状態は発生しません。
とはいえ、心配だと思いますが、現在被災した薬品製造会社の薬は、外国から輸入
される措置が行われているので、みなさんの手元にいずれ行き渡ることになります。

保守揚げ

震災後、初めて自治医科大学附属病院まで行って来ました。
問題のチラーヂンSですが、自治医科大学付属病院では、
処方制限で１ヶ月規制があり、次回GWが入るので、結局3週間後に、
また通院することになりました。
三ヶ月に一度チラーヂンSだけの処方の方もいるそうですが、
そういう方にも一ヶ月処方制限がかかっているとの事。以上報告です。

東京はさくら満開ですよ！
週末は天気も悪いみたいですが、体調管理頑張りましょう。
来週の診察ではチラージンＳがどれ位処方されるかきになります。
ちなみに、いつもは２ヶ月分。

福岡は桜散り始めてますね
どんよりした曇り空で頭も重い
眠気と気だるさがくるよー…

また地震と雹と雷様だよ…、花見行きたいのに、元気ない。

わたしもぼーっとしている間に葉桜になっていそうです・・・
そして保守アゲ

今日神戸大学附属病院へ行ってきましたか゛352さんと同じでチラーヂンS、一ヶ月分しか処方されませんでした。薬はいわき市の工場しか製造していないそうです。

MRI取って
医者が下垂体腫瘍に気づかないとかってありえないですよね…

本当に何も無いのかな

別の病気の疑いでMRI撮影しただけなら、医者は下垂体腫瘍があるかどうかなんて観点では
見てない可能性あるから、「下垂体腫瘍の疑いはありませんか？」ってちゃんと質問した
ほうがいいよ。

あと、患者の側の一個人としての印象というか感想だけど、医者はなんの病気かを
判断するための検査をするときには、どんな病気なのか、ある程度予想を立ててから、
どんな内容の検査をするかを考えて検査をするはずだから、検査結果を見るときに、
予想していた病気かどうかの観点ではしっかり見るだろうけど、他の病気の可能性が
あるかどうかについての見方をしてるかどうかは、必ずしも十分ではないかもしれないので、
心配なら「もしかして〜の可能性はありませんか？」って聞いちゃったほうがいいと思う。

ＭＲＩの画像は医者で無く専門の方が見てるので
腫瘍が有れば医者に報告してるから腫瘍が有れば
解るような気がします。
自分が入院してた時も担当医が一人で判断するのではなく
会議で皆の意見を聞いてるようでした。

まず、脳下垂体腺腫の嫌疑を持って、専門医が見ているかどうかが問題だと思う。
なんたって、脳下垂体自体、グリンピース一個分のサイズのものだから、なかなか厳しい。
腫瘍による視神経の圧迫などによる視野欠損など、自覚症状があればそれを伝えて、造影剤を注射し、
精密MRI撮影して、ミリ単位でスライスしないと、判断はなかなか難しいと思う。
腫瘍と言っても悪性の物もあるし、語弊はあるけど良性の物もある。
後者の場合、下手にいじると現症状より悪化する場合があるので、定期的に検査しながら
付き合っていくしかないだろう。
いずれにしても、再度、医師とよく相談してみることをお勧めします。

造影剤なしでＭＲＩ撮ったんだけどこれは普通？

下垂体腫瘍の撮影で？他の目的？

>>363
初めて副腎クリーゼで入院したときに、この病気の診断下すのに撮りました。
最初から腫瘍の疑いはなかったのかな？

>>363
僕の場合、最初は造影剤なしでMRI撮影、診断のち、造影剤注射してのMRI撮影でした。
以前、MRIのソフトウェア開発に従事していた時、自分自身を実験台にしていた頃に比べ
結構詳細なデータを取ることができました。
サイトとかで使えないかと一応実費でコピーしてもらったんだけど、欝になってから、
何処に行ったか解らなくなってしまった。

おはようございます。
ザ・スレッドストッパーの某内分泌スレ196です。
昨日、自治医科大学附属病院に行ってまいりました。
チラーヂンSについてですが、未だ処方制限がありましたが、
担当医の先生曰く、「6月頃には解除されているだろう」とのことでした。
ただ、チラーヂンS25　25μｇの淡い赤の錠剤はしばらく50μｇの物を分割使用するらしいです。

次回、6月1日の通院では、動脈硬化の件で、PWV（脈波伝搬速度、ABI含）検査することになりました。
僕の動脈硬化は、数年前の検査で、おじいさんのレベルなので、今度どうなってるのか、興味が有るところです。

また、一般特定疾患医療受給者証の更新の季節が訪れます。ふぅ…。
今回、一連の更新作業を記録してサイトにUPしようと思います。

病院によって対応が違うのかもしれないけど、今月25日に問診、品薄な話はあったけど、しっかり
91日分処方された。
自分の場合125μｇ/日なので50を2錠×91と25を1錠×91。100のチラージンはなぜか今まで
処方されたことがない。

チラ125も飲んでる人がいるのかぁ
私は75しか飲んでない
というか25錠なんて存在するのね
いつも50を1錠と半分に割ったのを1錠だ

保守

最近コートリルの量を少し増やすようになってから、全身の肌がカサカサに乾燥してしまいます。
これはコートリルと関係あるのでしょうか？代謝がよくなってきたからとか？

コートリルの場合、代謝というより、免疫の過剰反応を抑える方向に働くと思うので、
もしコートリルしか投与量が変化していないのであれば、医師と相談して、調整してもらうと
いいかもしれません。コルチゾルの一般人の平均許容範囲は結構幅があるので。
チラーヂンSとコートリルの天秤の中でやっていると思えば分かりやすいでしょうか？

>372

ありがとうございます
そうですね、次回通院時相談してみます。

うちの母親は夕方になると耳が遠くなって元気がなくなる
コートリルを飲むと少しはマシになるけど

ほす

間脳下垂体機能低下症と診断されてコートリル、チラーヂン服用。
ようやくジェノトロピンの自己注射が始まった。
コートリル飲み始めて格段にダルさや疲れは軽減したなぁ。

保守あげ
多くの地域で梅雨入りしましたがみなさま体調いかがですか？

>>377さん、保守乙です。
調子は、元気じゃありません。
地震以降、地震前よりずっと悪いまんまですが、なんとか大丈夫です。
チラーヂンSの問題も落ち着いたようですね、僕は動脈硬化の治療に来月から入ります。
地震の方はまだ収まらないようなので、ご先祖様のお墓は、墓碑は倒れ、あさっての方向向いたまんま…。

特定疾患医療受給者証の継続申請してる？

継続申請、まじだるい

一生治る病気じゃないんだからその辺くんでもらいたいものだよ。

申請してるよ、面倒だけど医療費が無料になるからね
今はたいした事無くても入院したら助かるよ。
収入で負担額が変わるから毎年も仕方ない。
オイラは一人暮らしで非課税世帯だから０円です。

いま22歳で147cm55kgなんだけど、
小6のときに低身長って診断されて高2まで成長ホルモンの皮下注射してた。
19歳になっても月経が来ないので産婦人科に行ったら女性ホルモンの分泌不全っていわれて、
現在プロゲストンとジュリナ錠で治療中。
下垂体機能低下症のことを最近ネットで知ったんだけど、自分に当てはまりすぎてびっくりした。
集中力が続かないとか疲れやすいとか体型ピザなのとかもこれが原因なんだろうか・・・

気になるなら検査受けてみては？

>>383
うん、検査受けることにした。
運動はたくさんする方じゃないけどご飯は普通の量食べて間食もしないのに
太ってるから、もしホルモン異常のせいなら治せるかもしれないよね。
ありがとう。

俺も先天的なホルモン分泌不全。
メシは他の人より少食で食事内容にも気を使っているのに、
体脂肪率が高く腹回りがやばい。
注射してるけど目に見える効果はない…

基準量注射して運動しても、結局疲れてしまって悪循環・・・
軽い運動でも疲れちゃうんだけど、続けてれば体が慣れてくれるのだろうか？

>>386
注射始めてどれくらい？　自分は約半年続けて体重は五キロ程度落ちたけど体力は変化なしだよ。
ＱｏＬは少し改善したかな。でも気力が出てくると逆に体力が追いつかなくなって空回りばかりだ。

>>387
注射はじめて二年目です。ＱＯＬは確かに改善しましたね。個人的には精神面に良く効いてる気がします。
体力的なものは、仕事など環境も変わったので、そのせいもあるかもしれません。

成長ホルモン注射をはじめました。
糖尿病になる可能性は高くなるのでしょうか？

祖母が糖尿病だったので、心配です。

注射はじめて一ヶ月、まだ慣れないな

成長ホルモン注射、痛いよね。
何回かに１度、すげーイテーときがあって、耐え切れずに打つ前に抜いてしまう。
結局刺し直して打たなきゃならないからつらい。

針は、病院で処方されるマイクロファインプラス 31Gを使ってた。（紫色）
今度から細い針になると言われて新しいの（32G、緑色）もらってきたけど、まだ封を切ってない。
新しい針は痛くないといいな。

>>391
自分はナノパスニードル33G使ってるけど、3割位の確率で
痛点にHITしますね。野球ならナイスバッターなんだけども、
注射じゃコンニャローです。痛くて刺し直しても、また刺した
箇所が痛点の繰り返しが怖い。

GHの他にHCGを26Gを使いシリンジで打ってますが、それと
比べりゃGHの注射は楽なもんです。

そろそろ、特疾更新の書類集めないとなあ。。億劫でしょうがない。

私も痛いのはイヤだけど
あの痛みや薬液が入ってくる感じが、明日の元気につながるんだと思えて気持ちいい
Ｍ気質なだけかも？

筋注や神経ブロックに比べれば可愛いものだしね

成長ホルモン注射、自分は太ももに打ってたけどそんなに痛くなかったなぁ。
太ってたからかな？ｗ

足が物凄くだるい。痛いぐらい。

自レス。
昨日の夜、すげー痛かった。
いつもは刺し直すんだけど、試しに我慢してそのまま続けてみた。


・・・・・・すげーイテーのが長く続いただけだった。orz

これなら刺し直した方が遥かにマシ。

仕事が忙しくて、ここ3年は睡眠時間が 4時間 （02:00-06:00） くらい。
皆はどれくらい寝られてる？

睡眠時間は平均四〜五時間でしょうか。まったく熟睡した気になりません。
注射は打ち続ける毎に痛みが増してきますよね。皮下の境が少しずつ分厚くなってゆく感覚で。

注射は、痛い時と痛くない時の差が大きいですね
太ももに打つと痛いことが多いので、脂肪たっぷりのおなか周りでやってます。
睡眠は薬で調整していますが、眠れない日と寝っぱなしの日の差が激しいです。

改正障害者法。
やっぱり、難病は障害者手帳もらえないままなのかな。

>>399
「難病」だけじゃもらえないんじゃないかな・・・
透析とかで生活にあきらかな支障がでるとかじゃないと。

難病患者を障害者の範疇に置くと障害の裾野が一気に広がるからね。
障害者年金の事も考えると行政にとってはかなり頭の痛い問題だと思う。

昨年の所得税額が78000円超えてるから、と市から補助金が出なくなった。
なんだかなぁ。

こちらは所得税０でも何にも出ませんよ。

>>403
そういう所得がない人は生活保護でいいんじゃないのか？
治療費とか生活費だって馬鹿にならんよ。
うちの自治体はこの病気は除外だけど、他の一部特定疾患に月額1万5千円出るよ。
所得に応じてだけどね。

403です
非課税世帯なんだけど、持ち家と貯金があるから
生保は無理です。
月額一万五千円は大きいなぁ
うちの市は特定疾患に一円も出してないです。
こう言うのは子供手当てのように国でやって欲しいなぁ

5年前に手術で下垂体機能低下症になった
それ以降、異性を見ても全くときめかないしセックスだって全くしたくない
これはやっぱりホルモンのせいなんですかね？
ということはこれからの人生楽しいことは無いってことだよね

＞406
性ホルモン補充治療あるよ。

ちょっと質問ですが皆さんのコートリル増量の目安はどうなっていますか？
最近主治医が交代したんですが以前の医師とは服用の指示がかなり違うんですよね。
熱が出たら倍量で体調悪化に従って最大三倍量まで飲むというのが前の医師の方針だったんですが
今の医師は一錠飲めば充分と仰っててちょっと混乱しています。

私は発熱時には倍量を頓服でとの指示です。最大量は聞いていませんね。


自己流ですが、しんどくなってきたら1錠追加して様子見して
発熱したら迷わず病院へ直行です

>>409
ありがとうございます。やっぱり体調不良時は倍量が基本ですよね。

t

体脂肪が減らない…

>>412
それってさぁ、病気のせいだって医者や周囲の理解得られてる？
うちは得られてないような気がするんだよな。
とくに医者。

>>413
医者はともかく、周囲には病気のこと言ってない。
周りの人に太ったよねとか意外と太ってるよね、と言われるのがツライ。。
普段から人より食事には気を使ってるのに効果ナシ。

病院でチラシもらいました。
前にも（去年？）紹介したことがありますが、また開催されるようです。

市民公開講座「下垂体機能低下症って何？」

日時： 2011/10/22（土） 14:00-15:30 （開場予定 13:30）
場所： 日本医科大学 橘桜（きつおう）会館 2階ホール
　　　　東京都文京区向丘 2-20-7
　　　　東京メトロ　千代田線千駄木駅又は根津駅下車徒歩8分
　　　　東京メトロ　南北線東大前駅下車徒歩7分
プログラム：
　　　　　イントロダクション
　　　　1. 下垂体機能低下を来たす脳神経外科疾患とその手術
　　　　2. 患者さんから学ぶ下垂体機能低下症
主催： 日本イーライリリー株式会社

入場無料。

いいなあ。地方にはこういった催し一切ないんだよね・・

>>415
こういう情報って主治医から全く無い…

>>417
その医師は興味がないんだろ。
まぁそういうもんだよ。
きにすんな。

>>418
この病気と付き合って20年以上になるから、入門編のような座学を今更聞いても仕方ないんだけどさw
暇だったら行ってみようかな。

子供の頃成長ホルモン注射してたんだけど、最近検索したら案の定重症成人成長ホルモン分泌不全だと分かって、特疾申請中。
重症判定の値の十分の一くらいしか分泌されてなかったから、ホルモン注射始めたら調子よくなるんだろうかね

>>420
自分は注射始めて半年でかなり良くなったよ。
ホルモン関係は個人差が大きいから一概にどうとは言えないけどやってみる価値はあると思う。

>>421
今の職場は当直もあるから、良くなるもんなら早く始めたいな。
申請結果は12月あたりになりそうなんで、さしずめGH自己注射はクリスマスプレゼントみたいなもんだな。もらうような歳じゃないがww

>>420
同じく自分も重症基準の1/10の重症。補充療法3ヶ月で数値的には良くなったんだけど
気分的には殆ど変わらなくて、5ヶ月目でやっとホニャララっと何となく良くなってきた実感
が感じられてる。実感得られるまでは辛いけど頑張って。HGは注射も針が細いのを使える
から、注射も左程苦じゃないよ。ｈCGもナノパスを使えると楽なんだけどな。

誤HG→正GH　　レイザーラモンになってしまう…

仕事も出来ずに家事だけで精一杯…微熱がずっと下がらずに
だるくてだるくて寝てばかりだからやたら太るし、それでも標準には抑えてるけど
仕事バリバリしてる人達に引け目ばかり感じてしまう

>>425さん
家事だけだって、十分すごいじゃないですか。無理しちゃ駄目ですよ。
僕なんか、住んでるアパートでちょっと事件があって、うつが酷くなって、合同就職面説会にも行けなくなっちゃって…。
ため息しか出ない。

>>426
どんな事件ですか？

>>427さん
9月12日に、友人の紹介で臨時のアルバイトしてびっしょり汗かいてふらふらとアパートに帰ってきたら、
同じアパートに住んでいる、おじさんが倒れていて、救急車呼んで、付き添いで病院まで行ったのはいいんだけど、
もう運んでる途中からおじさんの意識がなくなってて、「入院決まりました」で、僕はどうやって帰ればいいんだよと…。
大学病院でも、僕の通院している所ならJRがあるから良かったんだけど、そこは、最終バスの時間はとっくに終わって
て、財布・携帯・薬全部アパートに置いてきちゃってたから、ポケットに入っていたその日稼いだ15,000円で、深夜タクシ
ーの運転手さんに頼み込んで帰ってきた。
翌日、そのおじさんは亡くなったらしく、挨拶しても返してくれないおじさんだから、遺族の方からの連絡もなく、数日後
には部屋の中の物も車もきれいさっぱり無くなって、僕はおじさんの悪夢でうつが酷くなってしまった。
あとから聞いた話では、救急隊員の人に一緒に乗って行ってもらえますか？って聞かれた時に、断れるらしかったん
だけど、あの状況下では、難しかったかなと思うんだ。でも、結果的におじさんを助けられたわけでもなく、骨折り損の
くたびれなんとかってやつですかね。赤の他人でも、その死に際にいるのは、気持ち良いものではないです。うわぁん！

>>428
あなたがした事は決して無駄じゃあないと思うぞ。
>>428が見つけたからよかったものの、もし部屋で倒れてたらその後どうなってたかは想像に難くない。家族との交流が少なかった人ならなおのこと、ベッドの上で死ねたのはよかったんじゃないか？
生まれは皆どーにもならんのだから、せめて死ぬときくらいはよく死にたいじゃないか。
俺だったら救急車でついていかなかったかもしれん。誇りこそすれ、後悔したり自分を責めたりするこたないと思うよ。

ありがとうございます。
あれからというもの、夢の中に出てきて、うなされる日々が続いているのです。
なぜだかはわからないけれど。

お祓いか神社に行ってみたりしてみたら？気持ち的に葬ってあげたら自分も熟睡できるのでは

ありがとうございます。お祓いや神社系ではどうにもならないのです。
どうも、自分が亡くなっていることに気づいていない様子。
しかも聞く耳を持たない。こういうのが一番厄介。真っ赤。
しばらくお付き合いするしかなさそうで、涙。

みなさんインフルエンザの予防接種しました？

>>433
まだですね。
去年はインフルエンザ脳症で死にかけたので早めに打っておかないと・・・。

ジェノトロピンが0.5に増えた。
打ち始めたら痩せるって聞いたけど、体重は増えるばかり

>>435
オレも体重増えたクチ。体重+コレステが上がってしまって
医者からは成長ホルモン打つと食欲が出て食い過ぎるから、
食事をセーブするように言われた。
運動しなきゃとは思いつつも、面倒なんだよなぁ。

>>436
俺も同じ事言われてます。
以前高かった尿酸値とコレステは標準範囲の中間ぐらいまでさがったけど
食事が旨くて困る。

代謝が上がった分お腹が空くんだよね
食が細かった頃は食欲を我慢することなんて苦でもなかったけど今は大変だな
昼飯食べても夕方5時ごろにはお腹がグーグーなっちゃって

成長ホルモン剤、寝る前に打つの忘れてたことに今気づいたんだけど、そういう時どうしてる？
毎日打つよう言われてるのに昨日も忘れたんだよね
今からでも問題ないのかなあ

毎日とか正直ムリ

>439

おいらは、注射の説明を看護士受けたとき、注射忘れたらその分翌日に足せばオケイと言われて実践しているよ。

疲れてなにもしないで寝たいことがよくあるよ。

>>439
注射初めて半年くらいはすごく神経質にやってた。

１年以上たった今、忘れた場合は、そのまんま。気にしてない。
翌日にその分足すことはせず、一日分しか打ってない。
会社に泊まり込みになるときは、二日続けてすっぽかすこともあるよ。
その場合も特に何もしてない。

神経質になるのも精神的に良くないだろうと思ってるのと、
投薬量が多かったとき、副作用で関節が痛くなったことがあるから。
一日や二日打たなくても、極端に生活がつらくなるわけではないし。
人によって症状が違うので医師に相談した方がいいだろうね。

GH毎日打っている。

週に1、2回、握力0になることがあるんだが、おまえらはどうよ？

＞おまえらはどうよ？
って、よくあるむかつくききかた　返事する気にもならんわ。

>444
2ch初心者？
まぁあえて突っ込むとしたら｢おまえら｣じゃなくて｢おまいら｣だわな

>>443
毎日打ってるけど、握力0にならんよ。それ医者に相談した方がいいレベルだと思うが。

テスト

>446
GHを打つ前から、医者には何回か相談したことはあるんだが、華麗にスルーされたわ。

GHとは、直接関係ないのかもしれん。

入院中から関節が強ばるというのかな、なんか筋肉がおかしくなることあるのよね。

保守あげ

特定疾患認定北。これでねんがんのGH療法が始まるぞ！
>>447
内科以外で受診してみては？専門医なら分かるかもしれないし。

脳外とか行ってみたらよいのでは

>>450
おめー！
補充で元気が増えるといいですね！！



このスレでオフ会とかやらないかな？

オフ会興味あるけれど、人が集まりそうな関東まで行く体力がない…

俺もオフ会やるなら行きたいが近場じゃないと無理だな。

僕はたとえ地元であるにしても、金に全く余裕のない清貧生活だから行けない。

十数年来通っていた病院では特定疾患の認定手続きはムリと諦め、
転院してそこでお願いしたら簡単に認定を受けられたよ。
いよいよ成長ホルモンの注射を視野に入れ、主治医にも情報収集を
お願いしているところ。

でも痛いのはヤだなあ。
昔男性ホルモンの筋肉注射を自己注で太ももにしてた時期があったけど
未だにトラウマです。

オフですか？
関西なら行ってみたいのですが。

>456
おめでとうございます。
GHは皮下だから針が細いし短いので筋注よりはずっと楽ですよ。

カバサールという薬を一週間に一回二錠飲んでたんだけど、
お金無くてかれこれ半年飲んでない…
どんだけ悪化してるかな？

>>456
筋肉注射を自己注射！？もしかしたらそのふとももに注射していたのも成長ホルモンかも…
男性ホルモンはかれこれ十年近くうちつづけていますが、病院でしか注射してもらったことはないです

>>458
カバサールってプロラクチンの放出を抑える薬というイメージがある。
乳汁漏出してたコが使ってた。

自己症状が悪くなっているなら医者で検査したほうがいいよ

>>457
ありがとうございます。成長ホルモンのはペンタイプなんですよね？
昔は週に二回、病院で普通の注射器で打ってもらってました。
治療方法もずいぶん進歩したもんです。

>>459
二十年前の話です。週に二度の男性ホルモンと、週に一度の成長ホルモン注射。
高校の寮に入っており、学校の保健室を借りて自己注射で三ヶ月ぐらいやってました。
他の生徒に悪影響になるとの事で寮をやめさせられ、通学に切り替えてからはあまりにも
痛そうにしているのを見かねた母が病院で打ち方を教わり、それからはずっとお尻に
筋肉注射をしとりました。

>>461
　ペンですよ。薬の補充が簡単で昔の注射に比べて格段に使いやすいです。　

刺激ホルモン分泌が足らないと免疫反応やら代謝系の反応が遅れるから風邪とかひきはじめたら薬補充する必要もあると思うんですがご意見欲しいです

この病気になって、体臭が悪化した人っていませんか？
こんなの自分だけなのかな…

体臭？
食事や生活習慣が原因なんじゃないの…

>>464
男臭くなったかな。補充療法を始める前は乾燥肌で年がら年中小鼻も頭皮も脂っぽくなかったけど、
開始後は前から比べると脂っぽくなった。前が異常なまでの乾燥肌だったから、もしかしたら今が
普通なのかもしれないけど、今の脂漏体質にはウンザリ。ゴナトロピン補充してるからしょうがないと
半ば諦めてる。

匂い？僕は性腺治療していないからかもだけれど、でも、成人成長ホルモン
補充しだしてからは、乾燥肌が幾分和らいだようには思う。ハンドクリームが
わりのフェイスクリームは未だに欠かせないけれど…
匂いとかは、年に数回しか会わない妹の子供とかからは特に言われていない
なぁ。子供は正直だからね。ひげ生えてないのどうして？とか聞くよ。（苦笑）

皆さん明けましておめでとうこざいます。
今年も山あり谷ありでしょうが(谷の方が多い気がしますが…)、なんとかやっていきましょう！

GH補充し始めて約１ヶ月ですが、なんとなくお腹がよくすくようになった以外変化なしです。
文献にある通り、あるいはこのスレでも言われている通り、６ヶ月くらいしないと効果が分からないんでしょうね…

自分は毎日0.2ｍｇ打って約一年経過で10ｋｇ体重落ちました。

>>468
効果実感するまで結構かかるから、それまで気長に頑張って。看護師が言うには早い人で
2ヶ月間で｢何となく｣って感じで実感する人もいるとか。自分は実感まで5〜6ヶ月掛かったけど。
それと、お腹空くから気を付けて。自分、毎日0.4mｇ打ってるけど、開始から9ヶ月で10�s太ったｗ
精神的には、ウツ症状も軽減して楽になったのが大きいし助かった。お互い頑張りましょ。

ACTH単独欠損症はここでもいいですか？

ウェルカム！大歓迎。下垂体に関することならなんだってオッケ〜！
でも、ほんわかスマイルで、語り合いましょうね。

非機能性下垂体腺腫を全摘後、GHが足りない事が分かりました。
日常生活で注意する事はありますか？

病気に関する具体的なことは医師じゃないとわからないかと…

スミマセン。そうですよね。
今のところ治療が必要無いみたいで、担当医が余り説明してくれなくて。
でも、今まで通り生活してて大丈夫なのか、不安だったので。

参考までに、GH単独欠損、もしくは低下の場合、
まず第一に、代謝が不活溌になるせいで肥満に注意が必要です。
また、その他のホルモンがきちんと分泌されてるか、一度、負荷
試験を含める精密検査をお勧めします。
ACTHの値などは大丈夫ですか？
残念ながら、内分泌医の中にも、ネガティブフィードバックを理解
されていない医師もいますので、患者側でしっかりしないと命の
危険もあります。

ありがとうございます。
術後の負荷試験では、ACTH等、他の値は大丈夫でした。
やはり肥満についてが一番不安でした。じわじわと体重が増えていて．．，
食事に気をつけたり、運動を習慣にしたり、注意します。

肥満についてですが、従来の運動で改善はされにくくなると思います。
全く効果がないわけではありませんが、カロリー摂取制限をしたほうが早道か
もしれません。血中のGHもしくは、ソマトメジンの濃度数値によっては、できれ
ば成人成長ホルモン補充療法を検討されてみてください。
このスレッドの頭の方に特定疾患の申請の仕方などがありますので、参考に
して、お医者様と相談されることをお勧めします。
一年中不活発なのですが、それにも増してこの時期は不活溌でつらい季節。
どうか、お身体、大切にされてください。

血液検査の結果、下垂体機能低下症ということだったので
特疾申請しようと思っています。
今から４者負荷検査なのですが、この費用って特疾の対象外でしたか？

４者負荷検査の費用がかなりかかるみたいなので できれば補助をうけたいのですが
補助対象になった人います？
その場合誰にどうやってお願いすればいいか教えていただきたいです

えーと、僕は最初の検査は対象にならなかったんだけれど、うろ覚えなんだけど
特定疾患認可日に遡って、医療費は対象になるんじゃなかったっけ？
僕の場合は、入院して込みこみで一割負担で20万円くらいだったかな。
確かに大きいよね。対象になった人いたらアドバイスお願いします。
また、そうじゃない人も、検査一式、いくら位だったか知らせていただけると後の人の
ためになると思うのでよろしくです。

>>479
特疾認められる前と認められた後に検査入院したけど、認められた後は特疾の医療補助でいけましたよ。

>>479
忘れてた。月を跨ぐ入院は損だからね。

>>480‐482

レスありがとう！
やっぱ最初の検査は自己負担ぽいのかな
きついなーお医者さんに正直に言ってみようかなあ

以前特定疾患の申請をする時に、特定疾患相談窓口に質問したら、申請前の検査代は出ないといわれた。
それと負荷試験は入院しなくても出来る。俺も外来でしてもらったし、小児科のドクターもそう言ってた。

申請窓口で相談してきました
「血液検査などで 医師が下垂体機能低下症だと判断できる材料が揃っているなら
必ずしも書類にある検査を全て終えないと申請できないわけではありません。
その結果もし審査が保留になった場合、後から提出することもできます」
といわれました

一応ダメ元でお医者さんに相談してみます。

>>485
ひとまず、なんとかなりそうでよかったですね。
最終的に、どうなったのか、報告していただけると、後の人の参考になると思いますので、
どうかよろしくお願いします。

>>481
>>482
>>484
また、みなさんの経験も、持ち寄ってもらえて後の人がより良い医療を受けられると思います。
書いてくれて、ありがとうございます。

今日、病院にいって先生に４者負荷試験前に書類をいただけるようにお願いしてきました
内分泌科の医院で ４０件以上特疾申請しているということでしたが
４者負荷試験前に特疾申請ができるのは、一般的では無いようでご存知ないようでした

しかし４者負荷試験自体の負担金額は決して安いものではないので
血液検査で下垂体に原因があることが判ったなら、早めに申請できるよう自分から持ちかけてみたほうがよさそうです

「宮城・丸森２地区被ばく検査」　甲状腺のしこり＝腫瘍　なのか？
http://togetter.com/li/247592

2月からGHの摂取、ヒューマトローペンで0.2mgずつを始めたばかりです。
夜寝る前に注射をすると、なんだか眠つけなくなりませんか？
頭が冴えるような感じがして。。朝に注射してもいいのかな？
通常成長ホルモンは夜に分泌されるみたいだから
夜摂取した方が効果的なのだろうけど…。

15の時にこの病気になったのだが
身長も人並みに伸びたし毎日チラージンとコートリル
服用するだけでなんの不自由なく生活してるけど
このスレ見てると体だるくなったりして苦しんでる人多いんだね。
俺はあまりなったことないのだがこの病気に
症状が軽いとか重いってあるの？
小児慢性から大人の特定疾患に切り替わるから知っておきたいのですが。

〉〉489
やっぱり夜じゃないとダメだと思う。
ホルモンは、最適な時に出ているはずだから、それに合わせないと。

〉〉490
人によって、ホルモンの足りない量とか種類とか全然違うから症状も千差万別だと思
う。
490さんは、運のいい方なんじゃないの？
でも、社会に出ると色々ストレスは、増えるから気をつけて。

成長ホルモンしてる方、何か体感はありますか？
注射しても特に変わりませんか？

ナノパスとシリンジをいじってたらドッキング出来る事が分かった。実際に今日ゴナトロピンをシリンジ+ナノパスで
太ももに打ってみたんだが、シリンジ用の針の挿入痛に比べたら雲泥の差。薬液挿入の疼痛は最初に少しある
んだが、ゆっくり入れると痛さはあまり感じなかった。以後俺はこの方法でやる事に決めた。もう27Gの針とはおさらばだ。
ttp://squid.axfc.net/uploader/Img/l/9242572580/v/Img_136650.jpg　
あくまでこれは紹介であって推奨じゃないから、もし真似るなら自己責任で。

>>492
俺は半年で精神的に楽になった。そして食欲パネェ。

>>492
うちだして約２ヶ月になるが、今のところ大きな変化はなし。
ただ、食欲が増したような気はする。

注射したあと、赤くなりませんか？

おなかに注射してるんですけれど
針で刺した周囲7ｃｍくらい皮膚が赤くなるんです。
２〜３時間もすれば赤みはひくんですけれど。
皆さんも多少赤くなったり、反応ありますか？

それと、皮下注射のコツがあれば教えてください！
あんまり痛くなく血も出ないくらいうまくいく時と
痛くて血が結構でて、しかも痕が青くなる（内出血）する時とあって。
毎回ちゃんとまっすぐ刺して気を遣ってるのだけど
うまく行くときと行かないとき、何が違うんだろう。
下手なのかな＞＜；

>>493 >>494
ありがとうございます。
食欲でるのは困りますよね＞＜
先生はコレステロール値など下がって痩せるはずって言ってたのに
過食したら意味がない…；；

>>495
私はずっとももにしてますが、三回に一回くらいは痛い所にあたります。
少し針を刺してみて、痛くなさそうなら全部さすようにしてますが、やはりあたるときはあたります＼(^O^)／
赤くなるのは、アルコール綿か注射液の成分にアレルギーがあるのでは？一度医師に相談しておいた方がいいと思います。

>>497
やっぱり打ち所の良し悪しってありますよね＾＾；

いつまでもじわじわ血が止まらない時はアルコール綿で圧迫止血するのですが
痕が必ず青くなっちゃいます…＞＜
もしかして注射後あんまり押さえない方が内出血にならないのかも（？）
うーん、まだはじめて1ヶ月なのでコツが掴めないです。
>>497さんは投与歴長いのですか？いつか慣れるものでしょうか…！

赤くなる事は先生にも相談したのですが2-3時間で治るのなら
投与を辞める程でもないから様子を見ましょう、という事に。
皆多少なりとも反応があるものなのかな、と思っていたのですが
そんなこともないのですね…なんだかちょっと不安になりますね。

この病気自体で体重が増えるのか、コートリルの副作用のせいなのか。。。
ここ１年で腹周りが球体になった俺

確かに太った
しかも上半身がきもちわるい太り方をしてる

術後三年経ちますが救急車で二度副腎異常で入院しました、
今回入院はしませんでしたが発熱しない高熱様振るえ寒気眩暈、それと筋肉
関節痛で寝てました、今迄に無い筋肉痛はウオーキングや腹筋等を朝して
ましたので関係が在るのかも知れませんが五日経った今でも下腹が痛みます、
この病気は普段の筋肉過使用がダメージとして現れる事が在るのか何方か
御存知の方居りますでしょうか、それから尿瓶の尿は凄く濃い色になって
ました、薬はコートリル1.5錠チラージン２錠ヒューマトロープ0.1と下剤
マグラックス４錠です、何方か似た様な御経験の方いらっしゃいましたら
レスお願い致します。

>>415 で紹介した市民公開講座がまた開催されるようです。
今回はタイトルが若干違います。
-------
市民公開講座「脳のホルモンって何？」

日時： 2012/05/26（土） 14:00-15:30 （開場予定 13:30）
場所： 日本医科大学 橘桜（きつおう）会館 2階ホール
　　　　東京都文京区向丘 2-20-7
　　　　東京メトロ　千代田線千駄木駅又は根津駅下車徒歩8分
　　　　東京メトロ　南北線東大前駅下車徒歩7分
　　　　バス　　　　　JR駒込駅前より（茶51） 向丘1丁目下車徒歩約3分
　　　　バス　　　　　JR御徒町駅（上野広小路）より（上58） 千駄木2丁目徒歩約3分
主催： 日本イーライリリー株式会社

入場無料。
-------

>>499　>>500

コートリルの副作用も大いにあると思いますし
この病気そのものが太りやすい傾向にありますよね…

私もホルモン薬飲み始めて38kgだったのに58kgになってしまいました。
それにそんなに食べていないのに中性脂肪やコレステロール値が高いです。

その原因は成長ホルモンが出ていないから…という事もあって
今年から成長ホルモン投与することになったのですが
今のところ痩せる気配もなく、むしろ食欲が出ているような…

効果が出始めるのは半年くらいかかるのでしょうかね…
体験談などあればお聞かせください。

>>503
コートリルもだけど、ホルモン補充は食欲出るよ。半年で効果が出て今はとても楽。
以前は、例えるなら記憶の引き出しの嫌な記憶が詰まってる段が常時半開きみたい
な感じで情報やら過去の記憶とかが切っ掛けになって、その嫌な記憶が飛び出して
鬱状態になることが頻繁にあったけど、それも軽減。

生きてるのが嫌で目が覚めた途端に、布団を噛んで声が漏れないように絶叫してた事も
あったし、痛みでストレスを一時的に忘れられるから、壁や柱の固い所を狙って拳が
痛むまで殴ってたけどそれも殆どする事が無くなった。毎日注射打つのが面倒だけど鬱に
戻りたくないから続けてる。

俺も中性脂肪とコレステロール値と肝機能値が異常に高かったけど、肝機能値と
コレステ値は、ホルモン補充療法(自分はGH､hCG､FSH)を始めてから平常値になった。
中性脂肪も数値が減ってあともう一息で正常値になりそうな所。
成長ホルモンが出ないからコレステ値や中性脂肪値が高いんだから、補充療法始めたら
値も低くなると思うよ。　ttp://www.nordicare.jp/aghd/problem/

朝は起きるのが相当辛く、朝ご飯がほとんど食べられない。なので午前は調子が悪く、
昼飯食べて調子良くなったのもつかの間、午後はすごい勢いで体力がなくなっていく。
ヘタすると夕方には椅子から立ち上がるのもしんどくなって、家に帰っても何もする気力がない。そしてまた明日へ…
成長ホルモンで少しはましになってほしいな。今３ヶ月目だが、食欲が増えた以外は変化ナシ

上半身太りは成長ホルモンの不足が大きな原因だろうな
体重は標準以下で顔も小さいのに腹周りの脂肪が凄くてコンプレックスになる…

私、２週間くらい前から倦怠感、体重が減る、性欲がなくなる、寒気、体中が
かゆい、筋力（足、手）がなくなる・・・そんな症状が出てるのですが、どんな
検査をすればこの病気ってわかるのですか。先輩方教えてください。

運動不足
生活習慣
気のせいじゃね？

って最初は言われると思う。

羅病率がかなり低いですよねこの病気は。やっぱり>>508さんのおっしゃるとおり
なんでしょうか。血液検査を一応してもらったんですが、血液検査でわかるものなんでしょうか。

>>509
あ、ごめん。
書いてる途中で送信してしまった。

男性ホルモンの低下でも体調崩れるよ。
血液検査で大方想定できるよ。
できるけど、検査項目をホルモン関連選択してないとわからないよ。
血糖値とかの一般的な生化学セットだとホルモン項目なかったと思う。

GH関連は負荷試験は入院してやった方がいいと思う。

一番の問題は、医師がこの病気を認識してるかどうかだと思うよ。
先の血液検査の結果みて疑わしいと思ったら専門医（病院）で診てもらったほうがいいよ。

脳腫瘍は大丈夫なんかな？

脳には腫瘍はないと思いますが・・・これも調べてもらった方がいいでしょうか。
実は私通風持ちで長い間座薬の鎮痛剤を使ってたので腎臓の値（クレアチニン）が１．７あるんですよ。
そのせいかなと思ったのですが。腎臓とこの病気ってあんまり関係ないのでしょうか？

>>508
会社の人たちにそうそう思われてると思う
涙出てくる

怠けたいわけではないのだけど…

>>511
どうして体調不良の原因がこの病気かもしれないと思うのかわかりませんが、
個人的な内科クリニックでも甲状腺の血液検査くらいならしてもらえるのでお願いしてみてはどうですか？
私の場合、そうやってお願いしてこの病気が発覚しましたので。

デスモプレシンの錠剤が認可されたって情報に詳しい方いますか

保守

今年も特定疾患の更新時期がやってまいりましたage

>>514
中枢性尿崩症のお薬としては認可されていない
デスモプレシンの経口剤は今月発売されたが、夜尿症のひと向け。

【協和発酵キリン、夜尿症用剤「ミニリンメルトＯＤ錠１２０μｇ、２４０μｇ」を発売】

フェリング・ファーマ株式会社と協和発酵キリン株式会社は、５月２９日の薬価収載を受け、
同日付で「尿浸透圧あるいは尿比重の低下に伴う夜尿症」の効能・効果とする「ミニリンメルト（Ｒ）
ＯＤ錠１２０μｇ、同錠２４０μｇ」（一般名：デスモプレシン酢酸塩水和物）を発売しましたことをお知らせいたします。
本剤は、製造販売元をフェリング、販売元を協和発酵キリンとし、両社でコ・プロモーションを行います。

本剤は、本邦初のデスモプレシンの経口剤（口腔内崩壊錠）で、就寝前に水なしで服薬する確実かつ簡便に投与できる
製剤です。２００５年にデンマークで承認されて以降、夜尿症の効能・効果において２０１２年２月時点で欧州を含む
７０カ国以上で承認されています。
デスモプレシン経鼻製剤でみられる様々な問題を改善した製剤であり、患者さん、特に小児の患者さんにとって
利便性の高い望ましい製剤です。

ttp://www.ferring.co.jp/pdf/uploaded_files/MINIRINMELT_Launch.pdf

成長ホルモン始めて早六ヵ月、体調はほとんど変化の実感なし。
ソマトメジンは開始時の約四倍まで上昇して、コレステロールが下がってきている。
どーなるんだろ

＞517　
情報ありがとうございます。

早く尿崩症用の錠剤が発売されることを本当に願う。

過疎　あげとく

「尿崩症」って一発変換できない・・・「尿法相」って出てくる。
やっぱり珍しい病気なのですね。

MRIや症状から中枢性尿崩症ほぼ確定とのことで、検査入院することとなりました。
これからどんなことが待ち構えているのか！不安でいっぱいです・・・

アドバイスを求めにくることもあるかと思います。
どうぞ仲間に入れてくださいませヾ(_ _*)

>>521
ここの住人はシャイな方々ばかりなんです

どんどん書き込んでください！
抗利尿ホルモンだけのひとも、たくさんホルモン低下しているひとも
いると思うので。
なんでもどうぞ

ACTHと黄体刺激気ホルモン低下だけど、食後のしんどさは堪らない…
空腹でも眠くなる、食後でも眠くなる。上がり下がりする血糖やインスリンにコルチゾールが対応できないんだろうね

>>522
ありがとうございます。

なってしまったものは仕方がないので、
皆さんのアドバイスや経験談を参考にしながら、
私の経験も、そのうち誰かの参考になるといいなと思います。

よろしくお願いします！

コートリル服用してる方って検査とかどうしてますか？
例えば婦人科の子宮体ガン検査とかかなり痛みと出血伴いますが
コートリル追加されてますか？

心配なら検査前に追加で良いんじゃないですか。

>>526
レスありがとうございます
検査前に追加の場合は直前が良いのでしょうか？

検査の内容によってステロイドの点滴もあるみたいだし、通ってる医者に聞くのが一番だと思う
あとは検査先の病院に病名を知らせておくことかな

>>528
検査内容によってステロイドの点滴もあるんですね(><)
婦人科で無い方の主治医には聞いたのですが、出血を伴ったりストレス時に
コートリル追加と言われたのですが、具体的な指示が無かったので…
とりあえず婦人科も同じ院内なので、婦人科の先生に当日話してみる方がいいかもですね

下垂体が悪くなると婦人科系はほぼ駄目になりますね；；

レスありがとうございますm(__)m

体調不良の為総合病院にかかり下垂体機能低下症疑いと診断され検査した所、ACTHが3.8/コルチゾールが9.6と診断されました。
少ないけれど分泌出来ているため病名つけるのは難しく現状では手の打ちようが無いと言われました。
セカンド・オピニオンを受けた方がいいのか体質として気持ちを切り替えて紹介先へ転院するべきか迷っています

大学病院の内分泌科に行った方が良いと思いますよ。

>>531
ありがとうございます
不安ですが月曜日あたりに紹介状の依頼をして、見てくれそうな大学病院に問い合わせてみます

夏バテのせいか夕方過ぎから急に電池切れそうになるわ…

携帯からな為さらっと拝見しただけですが、こちらは下垂体腫瘍と言うより、機能低下症のスレでしょうか
機能には今のところ著しい変化は見てとれませんが、下垂体の腫瘍はある場合はスレチでしょうか

>>534
スレチではないよ

>>534
遠慮せずなんでも話してくれ。

大学病院行って来ました。
こちらでも低値であるものの副作用があるので補充治療等は出来ないと言われました。
ただ、極稀に１８歳で成熟するはずの身体がかなり遅くまで成熟しない体質の人がいて
私はそのせいで環境に対応できない、低血糖気味、ACTHが低値なんだろうと言われました。
原因不明なので重症化するまではクリニックで投薬なしの定期健診で経過観察です。

夏のだるさに負けないぞー

>>534

自分も下垂体の腫瘍から低下症だよ
手術前から低下症ぎみだったけど
手術したら生きているのがやっとくらい
でも失明か手術かだったから仕方なかった

お大事に

下垂体腫瘍からの人はある意味俺より辛いかもな。
俺の場合は生まれつきだから、健康だった頃の体調の良さなんてのが分からない分、まだ幸せなのかも。
成長ホルモンはもう半年くらいたつが、射ち忘れがあるからか全く変わりがない…

成長ホルモンを一年続けてるけど体調の改善には殆ど効果は感じられない。
ただ鬱状態から脱出できたのでその点だけで感謝してる。

去年からうつ病が限界でほぼ寝たきりなのですが、関係あるのかなぁ
原因は長年の過労とストレスの積み重ねだと思っているのだけど、腫瘍が発見されたのが3年前なので時期が重なる為ちょっと気になります
ここ数ヶ月原因不明の頻脈も出ているし
うつ病、頻脈共に服薬していますがあまり改善していません

これからＭＲＩだわぁ('A`)

>>539
俺は腫瘍からなったタイプだけど
それが原因で特定疾患の認可が降りないのが一番ツライｗ

医者からは成長ホルモン治療を勧められるけど、
自費じゃ厳しいからなぁ・・・

>>530
私はACTH9、コルチ8とかでACTH単独欠損の診断をもらってるよ。
コルチが少ないとACTHが跳ね上がるのが正常だから、出ていてもコルチ低値に対してACTHが高値でないなら精査する必要がある。
自分は刺激試験に対して反応が全くなく、ACTH単独欠損の診断をもらった。
そこの病院は内分泌科と言っても下垂体専門の医者がいないんじゃないかな？
自分も最初の大学病院の内分泌科でACTHもコルチも出てるからダメだと言われて、偶然出会った専門医に診断をもらったんだよ。

ACTH、GH、LH/FSHの複合欠損のお仲間さんって居るかな？

ノ

わ〜、お仲間さんみっけ。いるんだね〜。(シミジミ

>>545
ACTHとFSHノ

>>544
総合病院での主治医は普段糖尿外来で患者を見てる人だった。
精密検査はインスリン負荷試験と成長ホルモンの分泌を促す薬剤を入れるやつだったよ

一応日本で一番良い医者を集めるのが趣味な大学病院にセカンドオピニオンでかかったんだけど
・ACTHが少なくても今のところ身体が対応出来てるのではないか
・私が３０歳になるころには解明されてるかもしれないからそれに期待しましょう
って言われて低血糖に気をつけるよう、おかしいと思ったらすぐ休むよう指導されて終わった。

今更だけどsage忘れてた。ごめん

連投スマソ
専門医と出会うのってハードル高すぎる・・・

>>549
そこあんまり良くないね
あなたの数値なら少量のコートリルの服用は
必要だと思う

下垂体機能低下症と自分の都道府県名でググって、
講演会とか学会で名前出てくる病院とか、
病院のサイトに下垂体機能低下症の病名が
出てくるとこを選んでみてはどうでしょう。

>>551
日本の最高峰と言われる病院なんだぜそこ・・・

身寄りもお金も無いからすぐには出来ないけど、
通院の時に先生と相談しながら再判定とか検討しつつ体調管理を頑張る

>>552
この病気の治療の最高峰？

>>553
それはわかんない、ぶっちゃけると東なんとか付属の腎臓とか内分泌を見るところの先生。
無指名の科で紹介所書いてもらったからまた糖尿専門医にぶち当たったのかな・・・

>>554
私も診断をくれなかった大学病院の内分泌科の医者は糖尿と甲状腺専門だった。
今の下垂体専門医がこちら関西では診れる医者は数名、対応できる病院は片手もないと言っていたから、
やはりちゃんと専門医のいるところで診て貰った方がいいと思う。
下垂体ネットから専門医の紹介とかなかったかな。

>>555
そうなんだ。
下垂体ネットでググったけど今テスト中らしい。
でもいいサイト教えてくれてありがとう！

紹介は無いっぽいけど見れる先生ってそんなに少ないんだね・・・

副腎機能低下について、医者も知らないシリーズから書籍が出たよ

http://www.google.com/gwt/x?gl=JP&hl=ja-JP&u=http://adrenalfatigue.jp/&client=ms-kddi-gws-jp&source=sg&q=%E5%8C%BB%E8%80%85%E3%82%82%E7%9F%A5%E3%82%89%E3%81%AA%E3%81%84+%E3%82%B3%E3%83%AB%E3%83%81%E3%82%BE%E3%83%BC%E3%83%AB&guid=on

「アドレナル・ファティーグ」

診断がつかないような軽度の副腎機能低下の人向けだけど、わかりやすく解説している。米国と日本の違いはあるけど、参考にはなるよ。

コッチのサイトの方が見やすいかも。今、見てる所。→http://adrenalfatigue.jp/

>>558
ありがとう。携帯からなんでわからなかったよ。
日常とか生活とか食事に細かい説明があるのが参考になる。医学書とか読んでもそういう素人向けの生活に踏み込んだ記述はないから。

＞558
情報ありがとうございます。
読んでみました。流し読みだけど。

自分たちとは対象が違うけど、食事や糖のこととか参考になりました。
共感部分もあったし。

自分は、低血糖があるらしいけど、全く自覚ないです。
(入院中とか朝検査して、看護師が低血糖であわてる)
みなさんは、低血糖気にしていますか？

反応性低血糖があるから食事には気を使うよ
コートリルでコルチゾール調整がうまく行って無いときは失神するように昏睡してしまうから、食後二時間くらいしてからの車の運転とか慎重になる。

ホルモン負荷試験やる人は、糖の負荷試験もやるものなんですか？
私はやらなかったのですが、たまに低血糖の症状がでて困っています
試験してもらうべきでしょうか

>>562
糖負荷試験はやったりやらなかったりじゃないかな？
自分はインスリン負荷した時は糖負荷試験をしなかった記憶。
するべきかどうかは医師と相談したらいい。反応性低血糖の糖負荷試験は 確かやってるクリニックは少数で、普通の糖負荷試験より長い採血時間をかける。保険未適応で確か４〜５時間だったかな。
千葉のマリアクリニックとか大阪にしてくれるクリニックがあった筈だが今は知らない。
反応性低血糖じゃない普通の糖負荷試験はどんな病院でもしてくれるよ。

562です
インスリン負荷試験もやっていません

>>564
インスリン負荷は特にだけど、糖負荷試験も下垂体に負荷＝負担をかけるから、下垂体の状態や機能低下の原因によってはしたがらない医師もいるよ。
やはり相談してみるべき。

あげます

test

チラーヂン0.1mg, コートリル20mg, プレマリン0.765mg
みんなはどれぐらい飲んでるの？
体のだるさがぬけない・・・

病は気からという面もある。

ひどいっ！
これが原因で失業までしてるのにっ・・・

>>568
成長ホルモン剤は使ってないの？
多少だるさがましになるよ、個人差はあると思うけど。

>>571
使ってません。もういい歳(30歳)だし、
病院も専門じゃないからっていうのも
ありますが…
ネットで買えるオーラルHGHでも
効果あるんですか？？

>>572
専門の病院にいますぐ転院しなさい

市販の成長ホルモン効果あると思う？

> ネットで買えるオーラルHGHでも
> 効果あるんですか？？

まったくありません。
騙されないように。
飲むコラーゲンといっしょで医学的に効果はありません。

みなさんありがとう
いろんな病気にかかってるから思うんだけど
だるいっていうのは症状として認められないように思うんですよね
「数値は大体正常に近いですからね〜他のお薬も飲んでるなら
そちらのお医者さんと相談して下さい。じゃあまた4週間後！」
とか言われて誰も取り合ってくれないんです
お金もかかるし仕事も休まなきゃいけないしもう医者なんかきらいだぁ泣

ACTH,TSH,GH,FSH＋成長ホルモンの補充療法してます。
どうぞよろしくお願いします。

大変ですね
日常生活はちゃんと送れてますか

>>576
よろすく。ちなみにGHと成長ホルモンは同じですな。

>>578
成長ホルモンは、特定疾患認定前からやってます。
親に援助してもらったけど、お金半端なかったです。
もう少し待てばよかった。

急に体調が悪くなることがたまにあるのですが皆さんはどうですか？
昨日は仕事中に寒気、頭痛、吐き気がして、フラフラになって帰宅後は12時間以上寝ました。
精神的な部分が体調に影響してるのかな…

風邪じゃなければ副腎クリーゼじゃないですか？
放っとくと命に関わるので医師に相談してください
具合悪いときにコートリルを追加して飲むよう指示されてませんか？

仕事をしていないのでわからないが
ハロワに行こうとするとそうなることがある
同じく副腎クリーゼを疑うな

パワーヘルスは全く効果がありません。
詐欺商法です。
詳しくは医療業界のパワーヘルスを見てください。

>>581
現在は成長ホルモン補充の注射のみを行なっている状態です。
副腎クリーゼというのは知らなかったので、今度病院へ行くときに医師に相談してみます。

＞580
急に体調が最悪になったことはまだないなぁ…
歴19年だけど。

でも前日は元気でも、翌朝に動けなくなっていることは、たまにある。

甲状腺・副腎・精腺刺激・成長ホルモン補充中の生まれつき低下症なんだけど、皆は仕事何してるのか少し気になる。
俺は当直のある仕事だから、場合によっては全然睡眠時間がとれなくて次の日はイスから立つのもしんどくなる。(夕方でもそんな感じだけど)
もともとの体力が無いのもあるんだろうけど、朝薬のんでも昼のコルチゾールは3前後しかないから、そりゃしんどくもなるよな。
もちっと楽な仕事は…ないよなー＼(^O^)／

質問させて下さい
下垂体後葉に8�_の良性腫瘍（生検未）あり部分型中枢性尿崩症の診断受けました。
手術適応ではなくバソプレッシン点鼻薬だけで経過観察も早一年たちました（腫瘍に変化はありません）
薬剤の効きがイマイチで慢性的に低NA血症で脱水症になり点滴や入院が頻回です
下垂体専門病院でオススメの病院や医師をどなたか教えて頂けませんか？虎ノ門病院の山●正●先生の評判はどうですか？
今は桃とマスカットが有名な地方の大学病院に通院してます

ホルモン負荷試験って必ず入院してするのでしょうか？
費用とか日数とか目安で良いので教えて下さい
検査内容なども分かる範囲でアドバイスお願いします

>>586
連投すみません
私も朝コートリル飲んでも３切る時あるくらいです
毎日だるいし体調悪い時は朝から脹脛が辛いですよ・・・・
因みに仕事は接客業です（受付）

>>588
成長ホルモンの負荷試験でしたら試薬によって違いますよ。
インスリン負荷試験の場合だと低血糖による意識低下などあるので入院を勧められると思います。
あとは詳しい人よろしく。ちなみに私は無職です。

低ナトリウムで入院中に負荷試験をしたけど
何の説明も無かったし色々検査しますって言われただけで
負荷試験と言う言葉もネットで知りました。
脹脛が辛いのは低ナトリウムじゃないですかね
入院するまでは夜も寝れない位辛かったです。

>>590
まだ詳しい説明はされてないんですけど・・・・
この間の検査結果が悪かったので負荷試験を来月する予定と言われました
入院の可能性があると言われた程度で（また外来はあるのですが）
仕事の都合とか値段とか気になってしまいました
＞インスリン負荷試験ってネットで見ましたが大変みたいですね
情報有難うございます

>>591
＞脹脛が辛いのは低ナトリウムじゃないですかね
そうなんですか！最近朝起きた時点で脹脛が辛いです（ずっと歩いた感じ）
あとは食後に異様に眠くなったり、空腹時とは頭痛が酷くなったりします
説明って思ってるより無いものなんですね。。。
外来でもコルチの値はお話するのですが他はあまり話さない事多いです。
アドバイス有難うございます
検査は体に負担かかるのでしょうかね　

>>588
負荷試験はほとんど入院だけど、期間はまちまち。昔10年くらい前は2週間、二年前は一度に負荷をかけて試験して一週間未満だった気がする。
病院の検査内容によって期間も費用も違うけど、高額医療費が大体８万円以上だったかあるから、月を又がなければそれくらい。
もし特定疾患認定になれば入院分は遡って助成返金対象になったんじゃないかな？
詳しくはやっぱ医者や、公的機関に確認した方がいいよ。

>>593
入院分全部特定疾患の助成対象にするには
入院初日に保健所に書類出さないとダメ。

自分は退院日に出したけど、医療費の払戻請求書は
入院中の分は退院日1日分しか書いてもらえなかった。

>592
脹脛はダルイほうです、首筋から頭の横が痛いときは
コートリル追加しますよ。
自分はインスリン負荷は辛い事無かったです
ブドウ糖打たなくても３０から復活しました。
塩分負荷？これが一番辛かったです。

>>593
負荷試験と言っても色々な種類や検査内容があるんですね
次の受診時に医師に相談してみます

>>595
首筋のコリと頭の横が痛いのって私も凄く分かります
特に夕方辺りはかなり辛いです・・・
やっぱりそういう症状の時はコートリル追加した方が良いんですね
主治医は熱とか下痢、嘔吐、外傷時と言ってたので、飲むタイミングが分からないんです
今日午前中に仕事中また脹脛がダルイので追加したら今は楽になりました。
インスリン負荷も人によりけりなんですね！
塩分負荷ってのもあるんですか？！
気分悪くなったりするんですかね・・・・
まだこの病気に対して知識が浅いので分からない事だらけで不安です。
そのせいか不眠や急に涙が出て来たりもします。（主治医はコルチのせいとおっしゃいます）
相談出来る人（同じ病を持つ人）が近くにはいないのが辛いですよね
検査内容はまず自分がどの検査を受けるかを聞かないと駄目なんですね

詳しい回答有難うございます。本当に助かります。

コートリル飲むようになって５年目です。
最初は何も解らなかったけど経験的に色んな事が
解ってきます、コルチが低下してきた時の
症状は個人差が有るので工夫してください。
コートリルは飲み過ぎないように最小の量を追加して
様子を見てます。四分の一錠追加してます。
負荷検査は一通りすると思いますよ。

>>597
コルチ低下の時にコートリルを追加しても
直ぐに調子が戻る時と戻らない時があると最近気が付きました。
負荷試験なんとか頑張って来ます。
色々な意味で勉強になります。

負荷試験時の入院は皆さん個室！？大部屋でした！？

大部屋でした。

>>600
夜中のトイレ気を使いませんでした

６人部屋で入り口だったから気を使わなかったかなぁ
でも奥の窓際のほうが開放感があって羨ましかった。
真ん中は最悪だよねぇ
大部屋で何が嫌だったって色んな病気の人と一緒だから
鬱陶しかったので出来れば個室が良いなぁ

>>601
副腎不全やなんやらで毎年入院するけど慣れるよ
内分泌だから大体糖尿病と一緒の部屋なんだ。案外明るい人懐こい性格の人が多い印象ある。

>>602
安静の指示が出てる時に隣のお見舞いが騒がしいとか辛いよね
トイレ行き過ぎと文句言われた事ある（真ん中で）
でも個室って高いよね。。。

>>603
毎年クリーゼ起こしてるんですか？
あれって人によって症状違うけど前兆って今もわからないです
やっぱり当たった部屋と人によるんだろうな
中には病室仕切ってる主とかいるんだよね

病院側の配慮か６人違う病気だったみたいです。
隣りの人が肺がんで夜中でも咳してたから眠剤飲まないと
寝れなかったから、お金が有れば個室が良い。

結局入院生活って団体生活だから気を使うんだよね
食事中とか見舞いの時とか・・・
コートリル服用してから不眠症になったのですが（薬剤師いわく薬の影響）
眠剤数年服用してますが、眠剤も止められない自分がいます。

うん、毎年夏バテや風邪で喘息こじらせたり、ノロやったり。
前兆は腹が痛いダルい、食後に昏睡とかの症状増悪かな？正直しんどいのは日常過ぎて我慢しちゃうんだよね。
副腎不全は自分の場合は生きた死体みたいになる。全く動けず、尿も出なくなって導尿される。
意識は最後まであってわずかに話せるけど視界も真ん中のちょっとした部分しか見えなくなる。
麻痺は四肢から徐々に体幹、呼吸する筋肉もヤバくなる。
病院が近いから助かってるけどね。

入院って一番大事なのは食事だなぁ
最初に市民病院入ったけど飯マズィ
大学病院は美味しかったしランドリー、コンビニとか
施設がしっかりしていて良かった。

>>607
大変そうですね、副腎不全にはなった事が有りません。
コルチが少し出てるからかな？
一人暮らしだから、副腎不全なったら孤独死だけど
覚悟は出来てるから、インフルになった時も４０度出たけど
コートリル増量とアクエリアスだけで治した事がある。

コートリルで体重増加するって聞きますが実際太りました？
自分は元々ガリガリだったのであまり体重増加は医師に指摘されないんですが
ムーンフェイスとかもどうなんでしょう？

元々が少しデブってたし飲む量が少ないから
影響は無いと思うけど痩せるのは難しい。

>>610
ACTH単独欠損症で、治療開始までで
14kg痩せて、コートリル飲み始めてからは
5kg戻った。

>>611
自分は２０ミリ飲んでますが副作用は今は無いです

>>612
コレステロールとか平気ですか？
自分この間の検査でかなり高くてビックリでした
食生活は気をつけてるんですが・・・

>>613
検査はまだこれからなのでわからんです。
服用量は25mg/day

>>614
体調悪い時やストレスの時の増量って未だにわからないです
実際体調良い時は服用時間遅れても平気だったりしません？

連投スマンです
自分仕事限界かも・・・・
この先どうしていいかわからない
再就職なんか見つかる訳無いし
色々な意味でもう限界だわ

体調悪い時は増量で良いんじゃないかなぁ
心配事や不安って以外とストレスが高い気がします。
生活保護が貰えれば良いけどね。
自分は一年で秋が一番辛いです。

>>615
体調良かったりすると減らしても大丈夫。
でも夕方低血糖になることもあります。

体調不調時は、37度で倍、38度で3倍飲めと
言われてる。

どれくらい増やすかはその人次第なので
ちゃんと主治医に確認して下さい。
どれくらいが普段の適正量かも。

自分の場合は服用量が決まって体調安定までに
病名判明から4ヶ月かかりました。

最近復職して普通に働いてます。

>>617
やっぱり精神的不安って悪化しますよね？
自分の主治医は基本的に風邪とか食中毒とか目に見えて体調悪い時のみ倍にと言ってます

>>618
体調安定には時間かかるんですよね
自分も結局増えたり減ったりの繰り返しです
コートリルって不思議と即効制を感じる時と全然感じない時があります

仕事場では理解ありますか？
自分は通院や体調不良が多いので肩身狭いです
一応上司には話してるのですが・・・理解されない病気ですよね

>>619
万一の副腎クリーゼの時に救急車呼んでもらえるように
部署全員に説明してあります。

見た目に分からないからか、確かにこの病気に対する理解って低い気がする。
職場は主治医も勤務してる病院なので、自分の場合むしろ職場にいた方が安全かもしれない(笑)
体調悪くすると、この先どうなるのか不安に襲われる…すでに2日前からのどは痛いし鼻水がとまらん

何となく調子悪い時に養命酒飲むのが子供の頃からの
習慣、不思議に効くんだよなぁ
夜の食後か寝る前に飲むと体がスッキリしてるよ。
常用はしないで調子悪い時に数日飲むって感じです。
自分は生れつき下垂体低下症だったと思います。
低ナトリウムで倒れるおっさんまで治療してなかったから。

熱でたらスポーツ飲料がぶ飲みしておしっこを沢山出して
熱下げるんだよ。

見た目が普通の人と変わらないからね
どこが悪いの？的な偏見は持たれるな
インフルエンザ予防接種今年はどうしようかな
去年はしたんだけど今年はまだしてない

>>622
養命酒はホルモンにいい漢方がたくさん入ってるからね。
私は山芋を食事でよくとるようにしてる。

季節の変わり目とストレスで風邪を引いて食欲不振が続いたら体重が５キロほど落ちた。
悪化したらホルモン補充すると言われてるから病院行きたくないよ。

>>625
調子崩してそんな状態なら普通この病気があれば補充、増量しなきゃ悪化するし、長引くよ。
この病気はストレスがストレスを生んで、立ち直る力が人よりないと思ってた方がいいよ。
でも実際はやっぱ我慢しちゃうんだけどね。

自分も先週風邪ひいてコートリル倍増したけど、それでもずいぶんしんどかったな。瞬間的に増量したところで意味あるのかなって気もするよね

尿崩症の検査って絶食、絶飲２４時って本当なのですか？
もの凄い苦痛と聞きました。外来では無理ですよね

PCからだからID変わってるけど625です。
>>626
負のループか・・・
私は疑いが出て検査してボーダーラインって言われて生活指導入れての経過観察中なんだ。
仕事の兼ね合いもあって難しいけど、悪化したら再検査って言われてるからいつもと違ったら病院行ったほうがいいのかな。
>>627
正直そういう気持ちもあるし、一度飲み始めたらやめることは出来ないと言われてるから余計に怖いんだ。

ホルモン補充のために内服も注射もしてると、さすがに時々ウンザリすることがあるけど、
それでもしないよりは体調がいい(コートリル飲み忘れて高熱でたり、hCG射ち忘れで常時賢者タイム経験した)から、治療続ける価値はあると思ってる。
あと体調不良の時にコートリル増量しないと、人によっては低血圧や低血糖、電解質異常なんかで最悪死に至る。コートリル追加はすごく重要だよ。

＞623
インフル予防接種。自分は今年もやろうと思っている。
今月終わりか、来月には…。
予防接種やってもコートリル飲んでるし、意味がないといわれたこともあるけど。

コートリルは重要だよ。
副腎クリーゼもやばいけど、自分は低ナトリウムになることが多い。

成長ホルモンやってても、何にも変化ない。脂肪とか落ちた人いる？

>628
尿崩症の検査は、小学校２年の検査入院時にやりましたよ。
我慢強い子だったけど、最後の辺は泣いてたな。
まぁ食欲無かったんでよかったけど、お水が飲めないのは辛い。

終了後、桃缶を爆食いして、嘔吐したっけ。

下垂体低下症について相談させてください。
私は20年間セレスタミンを飲み続けていて副腎機能低下症になりました。
ずっと8年くらい低下しているのは知っていながら放置し今年3月に久しぶりに血液検査をしました。
その際はコルチゾール7、ATCH22まで回復していたのですがセレスタミンを2日に1回3日に1回と減らすと半年でまたコルチゾールが1％をきり、一度大きな病院に行くことになりました。
そこで色々調べると下垂体低下症というものがあると知り、私もそうなのか？と来週の予約まで不安を感じています。
甲状腺も調べたところTSHが6でそれ以外は正常でした。

今までは毎日セレスタミンを服用しており、風邪などで副腎クリーゼになった経験はありません。
脳の画像診断はMRIがどうしても入れず今年の春にCTをしたことがありますが、下垂体は大きくなってないと言われたことはあります。

確実にこうだとは言えないと思いますがいろんな意見を聞かせてください。

無責任なこと言えないけど>>633がおっしゃる通り、ステロイドの長期服用で副腎の機能が低下しただけじゃないの？甲状腺も性腺も問題なしならいいじゃない。

GH補充療法開始するんですが、脂肪は落ちますか？

それと開始する前にがん検診やりました？
悪性腫瘍があるとよくないのでペット検査推奨されたんだけど・・・

わかりましたと言って病院を出たんですが、値段調べてみるとかなり高額ですよね。
やはり自費になるんでしょうか？
特定疾患の認定は受けてます。

特定疾患なら収入で負担は違うよ
医療券に書いてない？
GH補充療法は自分も勧められてるけど
ズーッと保留してる。

>>632
小学生の時ですか。
やっぱり丸一日検査するんですか？
数日間という書き込みも見たのですが実際は数日間なのでしょうか？
（初めは好きなだけ水を飲ませててくれて、その後絶飲すると書いてありました）
もし、差し支えなければ教えて下さい

>>637
私のは丸１日だけだったですよ。
何しろ小さかったので記憶が曖昧ですが。
かなり昔のことなので、今は違うのかもしれないし
詳しいことはわからないです。
ごめんなさいね。

>>638
そうですよね
病院や今の検査方法で違うかも知れないですしね
こちらこそありがとうございました

>>631
インフルエンザの予防接種
基本的に体調の良い日と言われるけどこの病気してから
体調のすこぶる良い日がないんだけど
どのタイミングでやってます？

皆さんのご意見も聞きたいです
自分は来週予定してますが

>>628
主治医に聞いたほうが早いのでは。
尿崩症の検査といっても一種類ではないだろうし…

自分は中枢性尿崩症だけど、濃度濃い目の食塩水を血管内に入れて行う検査(正式名称忘れた)を三時間くらい、
あとは血中ホルモン濃度の検査(血液検査)。
三年くらい前かな。絶飲絶食丸一日、はしませんでした。
ホルモン濃度が低いのはわかりきっていたので、そこまでみっちりする必要がなかったからかもしれません。

>>640
一応聞いたんですが入院必要で水とか飲めないから
ホルモンの検査でも結構キツイかも.と言われました
あとインスリン負荷もする筈なんで入院はそっちでなのかも知れないですが
ネットで検索すると、一週間の人もいれば三週間入院の人もいるみたいっすね
確かに色々な検査や方法があるかも知れないですね
アドバイスありがとうございます

何の検査か知らなかったけど水分500ｍｌに制限が
２日有りました。
辛かった思い出が有ります。
後は毎日血を抜かれて退院の帰り道で倒れそうに
なりました。

水分制限は尿崩症の検査だと思うよ
あと尿を測定する筈なんだが

皆さんにお尋ねします、

下垂体の肥大が原因かどうかは分かりませんが強い性欲に悩まされた人は居ない

でしょうか？私は小学6年位から五十代位迄頻繁にオナニーをし

それで仕事も続かない事も在りました、又オナニーを仕事仲間に見付かって

会社で事務の女性にも知れていた事に気付いて随分苦しみました、こんな

情けない経験は私だけでしょうか、もし同じ様な経験をされ苦しまれた人

が居られたらレスお願い致します、下垂体の肥大によるホルモンの過剰

分泌が原因か私自身の性癖か悩んでおります。

>643
あ〜おしっこ貯めてました。

>>644
内分泌科で検査してもらいな
クッシング病とかあるかもよ

水分制限は１２時間だった気がする
これって病院によって日数違うのかな
自分は負荷試験で１０日間入院

食後の眠気って皆ある？
コートリル追加しても取れないんだよな
でも追加しなくても大丈夫な時もある
ホルモンって気まぐれだよな

自分は尿崩症の症状も波がある
デスモ使わずに過ごせる日もあれば朝晩使う日もある
皆さんは？

>>648
酷い時は食後に昏睡する。高速インターでうどん食べた二時間後、車線がブレて見えてヤバかった。食後の眠気は単純炭水化物、どか＆早食い、自律神経と体内コルチの不安定さで変化するよ。
出過ぎたインスリンが低血糖を起こすのを危機として出るのがコルチだから。
あまりにしんどい時は、食後中心にコートリルを5ミリから10ミリを足したりしてる。
あと食後低血圧もある。自分は調子が悪いときは、食後一時間程で20〜30の血圧が下がって動悸冷や汗に火照り、寝込むとかあるよ。
これにはカフェインがいいらしいから、食事時には粉末の大麦若葉と粉末緑茶で血糖の急激な上がりを緩やかに、血圧の下がりをカフェインで調整してる。
出過ぎたインスリンはカリウムも減らすからカリウム剤も飲んでる。

>>649
外で飯食ってるとどうしても早食いになったりするんだよな
食後にコートリル追加って症状出てない時点の方がいいのかな？
自分は体調悪くなってからいつも追加してる
＞動悸や冷や汗火照り
この他に頭痛や首こりとかもそうかな？

食事中緑茶飲むようにしよう
カリウム剤はサプリすっか？

具合悪くなってからでも足さなきゃいけない時もあるしなあ
朝10ミリ、夕10ミリを朝食後10ミリ、昼食後二〜三時間に0､5〜10ミリ、夕に0か、0､5ミリとか自分で工夫してるよ。
だいたいは朝10ミリ、15時くらいに10ミリだけどね。
カリウムは自分は高インスリン血症がある。普通は大麦若葉や生野菜、フルーツに豆乳なんかを加熱しないととれるんだけどね。一応サプリのカリウムも持ってる。
ACTHが低いからDHEAも低いし、主治医に相談の上カリウム以外にDHEAやプログネノロンとか個人輸入してるよ。
DHEAを取り出して止まっていた生理が早く来るようになったけど。

>>650
悪い抜けてた。頭痛と肩凝りは、わからないな。ただ実際の凝りより、自律神経症状が悪くて、緊張性頭痛は低血圧や低血糖をきっかけに出ることはあるよ。

>>651
>>652
自分も朝は１０ミリ昼５ミリ、でも結局夕方また５ミリ足しちゃうんだよね
自分もACTHが低い。主治医に相談してみようかな
どうも最近バランスが取りきれない状態になってる感がある
緊張性頭痛って低血圧や低血糖で出るですね！
それかも知れない。食後一時間後の頭痛肩こり、酷いと寝込む
この症状が最近一際目立って車の運転はもう出来ないと思った

秋は体調が悪いね、寒さが安定すると体が
少し楽になる。

>>653
651の0､5が間違ってる。同じく5ミリです。ポケてるなあ。
緊張性頭痛は、低血糖の時のアドレナリンのせいで血管が収縮したりして出たりするね。自分は前兆として鼻や耳が凄く冷たくなったりする。
低血圧は文字通り血圧がガクンと下がるから、これもアドレナリン反応で心拍数が増えたりして血管拡張やら関係あるみたい。
自分は視床下部からのACTH欠損なんで自律神経やらいろいろやられてるみたい。
DHEAは医者によってはいい顔しない人もいるよ。日本では未認可だしね。これはよく調べて自己判断で考えてみてね。
車の運転は本当に慎重にした方がいいよね。この病気は思ってるより自己管理が厳しいからね。食事も睡眠も無理したら本当にダイレクトに響いて跳ね返ってくるから。

どうでもいいけど、こういう変わった病気になると、医療の話にかなり詳しくなるよな

あーマジ体調悪い…
加齢とともに体調が悪い日が増えた
今日はずっと頭痛だ…

数値が基準値におさまるように薬の量を調整すると体調が悪いと感じてしまうんだが。もっと薬の量を増やした方がましと感じる。

体調悪いっていっても仕事できないぐらいなんだけど

家事だけで精一杯…

コートリル飲み忘れたら一日動けないでいる…なんだこりゃ

コートリル飲んでもダメなときはダメだなぁ。

土日のどちらかは、ちゃんと休まないと次の一週間がきつい。

教えて頂きたいのですが、子供が2歳のときに汎下垂体機能低下症と診断され
現在6歳ですが主治医に体調不良や発熱時にコートリル3倍量を飲むように
指示されました、体調不良のどういうときに飲ませればいいのかいまだに
試行錯誤しています。
みなさんに教えて頂きたいのでよろしくお願い致します。

>>663
発熱、腹痛、嘔吐、倦怠感、傾眠など、どれか副腎不全の兆候があった時ね。
そういう症状が出る前に何かストレスを受けるようなことがあったとか見てみるといいよ。

>664さんありがとうございました、たいへん参考になりました
他にも頭痛の症状が毎日頻繁にでるのですがそのときもコートリル
倍量したほうがよいのですか？
教えて頂ければ助かります。
よろしくお願い致します。

>>665
頭痛の程度によるけど、我慢ができない場合は半錠に割って５ミリにして様子見たらいいよ。
他はカロナールや合う頭痛薬、緊張性頭痛なら抗不安薬、漢方の葛根湯など工夫、医師に相談してみてください。
一応コートリルはステロイドなので、他に病気があっても症状をマスクしてしまうこともありから、あまりに続く症状や、酷い時は遠慮なく医師に相談してください。
この病気は日常の管理と症状の微細さが大変ですが、頑張ってくださいね。

>666さんありがとうございました、みなさんのおかげで気持ちが楽に
なりました。
何分子供がまだ小さいものなので親がしっかり見てあげないとと思い
すがる気持ち書き込みさせて頂きました。
ほんとうにありがとうございました

18日は、下垂会の総会。

久しぶりに行こうと思うのだが、皆もどうよ。

ホームページ出来たら申し込もうと思うけど
中々出来ないな。

>669
総会は、申し込み不要だよ。

下垂会の会費は、UPされている医療講演会のビデオをみたら、課金されるんでなかったかな。

>>668
場所どこ？やっぱ関東方面なのかな

あげ

〉671
あ、ごめん、見落とした。

東京の虎ノ門病院でやったよ。

一応出席したのだが、真新しい情報としては、難病手帳みたいなものが交付される動きがあり、交付されると障害者並みに交通費などが安くなるかもしれない。

72歳でも男性ホルモンを注射している患者がいること、尿崩症の人は週に一度は薬を切れるようにすること（水中毒防止のため）なんかがちょっと気になった話題だったよ。

患者同士の懇親会みたいなのがなくて残念だったけど、今後、年に4回くらい懇親会をやるらしいよ。

>>673
情報ありがとう。手帳かあ、いつ頃貰えるのかな？

>>673
へ〜。手帳かぁ・・・・ちょっとうれしいかも

尿崩症、週に一度薬切るのがいいの？
そんなことしたら20分に一回おしっこ出まくって大変なことになるんだけど＝自分

>>674,675
手帳は、まだ検討が始まった段階なのでいつになるかは、まだわからない。

福祉なんかに力を入れている政党が政権取ればはやいかもね。


デスモは、切らさないと体に水が溜まってしまうので、週一くらいで一度出しきった方がいいみたいだよ。

切れたことが、確認できたら、補充すればいいと思うよ。

インフルやノロの時期がやってきたな・・・・
皆さん大丈夫ですか？
自分はインフルは予防接種はしてきましたが
ノロは防ぎようがないので運に任せるしかないっす；；
感染しても入院しないで回復したいものですな

>>676
ありがと〜　一回やってみるね〜

みなさん、　うがい・手洗い遂行いたしましょ〜〜〜。
このスレから入院患者がでませんよーに！

>>677
なるべく人混み行かないとかしかないけど
１２月は多忙なのでそんな訳にいかんしな。
やっぱり感染したら＝入院なのだろうか・・・・・・・・・・・・・・

嫌な季節だな。インフル、ノロ。

発熱、吐き気、嘔吐ってクリーゼと同じ症状なので
この時期わからんね
とりあえず症状出たらコートリル追加しかないよな

難病が即手帳もちの時代がくるのか


厚生労働省難病対策委員会は６日、一部を除き来年４月に施行される障害者総合支援法の
障害福祉サービスの対象に、潰瘍性大腸炎など国が指定する難病１３０疾患と関節リウマチ
の患者を加えることを決めた。近く政令を定める。

難病対策では、医療費助成を受けられる疾患を現行の５６から３００以上に拡大する方向で議論が進んでいる。
厚労省は新たな医療費助成の範囲が決定されるのに合わせ、障害者総合支援法が対象とする疾患の種類
についても見直す方針。

>>682
障害福祉サービスで検索してみてもあまり自分には必要ないものばっかだわ
なんか金銭的に。。。お・と・く！ってことないのかな

JRとか航空券とかほとんどの交通機関や、携帯電話なども割り引かれるはずだよ。

映画や遊園地も割り引かれると思うよ。

まぁ、どこにも行かないのであれば、メリットは少ないかもしれない。

手帳ももらえるようになって、将来的には障害年金もいただけるようになるのだろうか。
働けない自分にとっては喉から手が出るほど欲しい年金

手帳貰えるのは重度のようですが、
どの程度か解らないけど、ＮＨＫとか税金が優遇
されるだけでも助かるよ。

企業の障碍者雇用枠が適用されると、いいな

>>686
なんだ、患者全員がもらえるわけじゃないんだ・・・手帳

難病支援センターの平成2013年末での下垂体機能低下症患者は
全国で約15000人だった。
大阪が約1000人と他府県よりダントツで多かったんだけど人口多いから比例してるだけ？

大阪って大阪府？ここいらでは保健所で自分だけと言われたよ
なんでそんな多いんだ

>>690
あなただけってことはなくってよ。
私も大阪だし

>>691
いや大阪府内の自分の管轄の保健所ですよ。ちなみに専門医の主治医にはけっこうな数がかかっているらしい。

>>689
なんとも異常な数字だな
潜在的な患者がまだまだいて、大阪ではそれが積極的に発掘されてるのか
それとも別の何かがあるのか

平成2013年てのが一番異常だけどな

下垂体機能低下症でも甲状腺機能低下のみだけで難病指定って出来るの？
ネットで病気繋がりの人が色々支援受けてるみたいだけど
精神疾患もあると上乗せされたりするの？
下垂体機能低下って自分の感覚だと副腎や甲状腺、成長ホルモン、あと尿崩症とか
さまざまな症状のイメージがあるんだが・・・・
甲状腺のみでも特定疾患になるの？

あげたほうがいいじゃない？

>>695
その甲状腺機能低下症が下垂体機能低下症の範疇にあるものなら認定されると思うよ。
要は下垂体が機能低下して甲状腺刺激ホルモン（TSHだったかな）分泌不足、標的臓器（この場合甲状腺）からのホルモン分泌が十分でないと言う疾患定義だから。
自分は下垂体機能低下症の中の副腎刺激ホルモン不足（ACTH単独欠損症）からなる続発性（二次性）副腎機能低下症で認定受けてます。

>>697
なるほど！詳しい回答ありがとうございます
この病気って診断もかなり難しいというか細かいんだな
別の人だけど過去に申請通らないって人いだけど（ACTH単独欠損症）
その人はなんでなんだろう？相談とかされても答えられないしアドバイスも出来ない
医師によって診断が違うとかあるんだろうか？
例えば認定の為に負荷試験などして、たまたまホルモンがちょっと出てたりすると
その時の結果反映されちゃうって事だよね？
でもその人はコートリルなどステホル治療してるんだよね
その辺が良く分からん。
いわゆる対処療法なのか。

>>698
検査結果はわからないけど普段コートリルを飲んでるなら医学的な病態として下垂体機能低下症のACTH単独欠損症を満たすけど、
認定基準（異種産生腫瘍？や、元々下垂体機能低下がない人に薬や手術でこの病態になった場合は含まれない）があるから、
もしかするとこっちの認定基準に入らないのかも。この認定基準もおかしいと思うけどね。

手術で下垂体機能低下は認められないの？
認定されてると思ってた！！！

>>700
認められなかった人間が通りますよノ　(>>145)

術後の低下でも認められた人、います？

>>701
過去にブログかなんかで術後機能低下の人が認定受けてたよ
手術の後遺症で下垂体機能低下ってプロフに書いてあった。
自分は腫瘍なのでチラ見しかしてかなったけど。

寒いねぇ・・・・・・
朝、寒さで喉が痛くて目が覚めるよ。　朝一はステロイド補充するまで体調わるいや

皆さん無事かしら？巷はノロなど流行ってるのでお互いに気をつけましょうね

正月刺身とか食っちゃうか悩んでるｗ
今年って妊婦と基礎疾患ある人って生もの食うな辞令が出たけど
うちの病院だけなのかな？

>>705
なになに？やっぱノロ関連で？
私は先日こわごわ生牡蠣食べました。美味しかった。　命懸け。

>>706
自分もこの間の診察で主治医に言われた
寿司とか生野菜は収束するまで食べない方がいいって
クリスマスに刺身食って次の日胃もたれしたからビクビクだった。
普通の人でも一週間くらいヤバイらしいからな・・・・
気をつけようと思うわ。

外食の牡蠣フライ食べてノロになった事が有る
多分、冷凍牡蠣を揚げてるから芯まで熱が充分高く
なってない。
インフルエンザより辛かった。

>>708
うちの旦那もカキフライでノロ、やられたよ〜
3日間吐き続けてひどかった。自分がもしああなったら多分死ぬ。

海外で生牡蠣食べて二時間後、胃がおかしくてヤバいと思ってたくさん水を飲んで吐いてを繰り返し、コートリル増量して
下からもシャワー浣腸して出してを繰り返して１日で良くなったけど
同じもの食べた人は翌日高熱下痢嘔吐で暫く苦しんだ。

やっぱり鍋にするかな
カキフライめっちゃ好きなんだが・・・・
正月から救急とか絶対嫌だし（TOT)

>>708
自分はインフルも４０度熱出て死ぬかと思った（嘔吐あり）
もうどっちも嫌だわ〜

>>710
それって自ら出してもウィルスって抜けるのか？

牡蠣フライ食べたい時はスーパーで買ったのを
オーブントースターで芯まで暑くなるまで暖めると
大丈夫だよ。
自分でしっかり揚げれる人はその方が美味しいです。
韓国牡蠣だけは気を付けましょう。

>>711
菌増産する前に出してしまえと思ったんだ
嘔吐も下痢も同じ反応なら早いうちにと

>>712
韓国牡蠣もだけどパプリカも気をつけた方がいいよね

>>731
コートリルって嘔吐完全に終わってから服用しないと意味無いよね
あれってどれくらいで血中に回るの？

今年も終わりだな
無事にとりあえず無事に一年過ごせて何より
皆さんも良いお年を

>>714
コートリルは30分くらいで血中に回るけど、全く飲まないよりは吐いても少しでも飲んだ方がいいと医者に言われたよ

>>715
そうなんだ。とりあえず緊急時は手持ちの直ぐに服用した方が良いんだね
参考になりました。自分は今だにインフルとか感染した事ないので
その時の対処法ってイマイチ分からない。
急性副腎不全は経験あるけど、あれは頭痛と倦怠感が凄いのでその時に追加した

皆さん今年も宜しくお願いします

>>716
インフルでも風邪でもノロでも、或いは普通に過ごしていても体にストレスがかかる状態（わかりやすい症状として発熱、倦怠感、下痢、嘔吐）は増量対象だよ。
増量は症状に応じて、自分は10ミリから40ミリだけどだいたい40ミリくらいなら病院へ行くけどね。
病院行って点滴だけ100ミリソルコーテフを入れてもらったり、入院したり様々だけど。

>>717
病院行くほどでなくてステを増量した時って減らすタイミングってどれくらいなのかな
例えば３日間１０ミリ増量したとして症状改善したら即日から減量って危険？
自分は倦怠感、頭痛、嘔吐で増量後の減らすタイミングが下手なのか
結局病院のお世話になっちまう。（大体１０ミリ〜１５くらい増量してる）
このタイミングが今もつかめずに年に数回は救急の世話になってる
ステのコントロール上手い人はその辺りの調整が上手いんだろうね

>>718
基本的に３日間10ミリの減量はさほど気にしなくてそのまま通常量に減らしてオーケーだけど、
結局病院や救急の世話ってことは10ミリじゃ足りてないってことだよね。
自分もしんどい時には案外我慢してしまってて、休めば良くなるかも…と増量も遠慮がちになって結局倒れたりしてしまうから、
こればかりは自分の体を良く観察して自分で対処を学んでいかなきゃならない。
それでもやはり人の体なので、対処が足りなかったりはあるもんだよ。

>>719
＞休めば良くなるかも
それ凄い分かるわ。同じ症状でもなぜか追加せず一晩寝ると朝大丈夫な時もあったり
同じ症状でも朝酷い状態になってる時あるんだよね
そこの見極めが物凄く難しい・・・
あと、肉体的ストレスだけでなく精神的なストレスでも来るよね
物凄い精神的ストレス感じた時は次の日明らかに体調崩す
３８度超えたらやっぱり自己判断でなく病院の世話になるのが賢明だね

>>720
うん、ACTH低下症はストレス対抗ホルモンを適度に出せないから、肉体的なストレスの方が顕著だけど、
不安や鬱など、確かに精神的なものへの対抗も出来にくい性質の病気だと医者に言われたよ。
自分は一般的な精神科医が出す薬は下垂体が抑制される効果があるのを出されて、
それが合わなくて精神科から遠ざかっていったんだけど、コルチゾールが高い方の鬱のが一般的だから仕方ないみたいなんだよね。
で、自分でセントジョーンズワートや漢方、緩い抗不安剤でまだ合うものを出して貰ったり、何とか合う精神科医を探して手探りして合う薬と量を見つけたよ。
それでも精神的な症状が良くない時はコートリルも増やして対処してるよ。

具体的な精神症状は、長い間の叱責や怒声からの不安と鬱で、不安は文字通りスイッチが入ったように
エマージェンシー信号が鳴り響いて、慌てふためいて逃げなきゃ逃げなきゃと言う気持ちが止まらなくなる。
鬱はしずかに家で過ごせるけど家から出られない、電話できない、話さないかな。
不安を抑えるコルチゾールが出にくい、やる気に繋がるコルチゾールが出にくい、そういう病気だからね。
主治医はだいたいACTH低下症の患者は抑鬱傾向だと言ってました。

>>721
>>722
精神科の薬って下垂体機能抑制するの？
眠剤とかはどうなのかな
自分はステ治療始めてから不眠症で睡眠薬服用してる（主治医も承知）
緩い抗不安剤ってどんなの？

自分じゃコルチが減って副腎不全起こすと精神的にもおかしくなる
過去の嫌な思い出とか走馬灯のに頭の中回転して鬱が悪化するな
結果それでまた体調も悪化みたいな・・・

>>723
下垂体機能を抑制する薬はずいぶん以前だから忘れたけど、古い抗アレルギー剤や抗ヒスタミンと同じようなものだった。生理とか狂わしたりする副作用もあったかな？
緩い抗不安剤はグランダキシン。自律神経を調整して身体的な不安症状を取る。
ショックやパニックによる突然の混乱は精神科医が慎重に選んでくれたソラナックス0.4mgを半分の頓服でずいぶん楽になった。
悪い記憶の走馬灯とか鬱には、セントジョーンズワートが劇的に効いたよ。
で、精神症状の大きい時にはコートリルは5ミリ〜10ミリで調整する。こういうのも個人差なんだけどね。参考になれば。

>>724
抗ヒスタミンって花粉症の薬でもあるよね？それって中枢神経を刺激するからなのかな
自分はかなりの鼻炎持ちで今も服用してる
ソラナックス以前飲んでたけどなぜかメイラックスに今変更したんだよね
でもふらつきが多いのであまり今は服用してないわ
セントジョーンズワートってDHCのでも効くのかな？
色々参考になったありがとう

この病気結構やばい病気なんだな
休日だとコートリル、チラージン
飲まない日とか余裕であるし
飲まなくても若干だるいなーレベルなんだが

下垂体摘出したのに症状軽いとかあるのか

>>726
油断大敵ですよ。　クリーゼでもおこしたら一挙に死の淵さまようことになるからね。

感染症とかめっちゃかかり安くて嫌だ
抗生剤とか効かんよね
夏もしんいけど冬もしんどいわ

>>725
自分のセントジョーンズワートはＤＨＣだよ。月見油も入ってるし。
ただセントジョーンズワートは禁忌が多いから気をつけてね。

>>726
しばらく飲まなくても蛋白と結合したホルモンが貯蓄されてるから大丈夫なんだけど、それがなくなると完全にダメなんだ。
あと標的臓器がある程度出してる場合もある。だけどキチンとした薬物コントロールは大事な病気だけどね。

>>728

通院時の感染予防とかしてる？
自分はマスクと手洗い

真夏以外は人の居る所はマスクしてるよ。
おかげで風邪引き難くなった。

カフェオレとレモン汁が好き
多分
カフェオレ→血圧上げ
レモン汁→ビタミンC補給
なんだろな
中性脂肪値がめっさ上がったがｗｗｗ

>>726
飲まない日あるって事はコルチゾール自力で出てるの？

>>731
自分は真夏でも公共のトイレや病院ではマスクしてる
なんか癖になってしまった。

病院に行く時は真夏でもマスクするよ。
夏でも咳してるのが結構居るから。

毎日ちゃんとお薬飲むのはもちろんだけど
みんなプラスしてサプリとか飲んでますか？
自分はビタミンB郡サプリ飲むようになってから体がとても楽になりました。
月1000円程度だからお財布にも優しい！

副腎にいいビタミンCに下垂体はEだったかな？
Bコンプは低血糖症や慢性的に続く鬱に有効だよね
あとメラトニンにプログネノロン、DHEAかな。

アリナミンA 養命酒と家で作る人参ジュースを毎日。
風邪の引き始めに葛根湯これが効くんだなぁ

あああ頭痛いっつーかだるい〜
ビタミンBって下垂体機能不全にいいのか〜
情報�d
海苔とサプリとどっちがいいかな

737です、副腎には酢が良いらしいので
ジュースに鹿児島の黒酢を大１入れてます。

酢は良いよ〜

しかし、色々調べてみると不思議な病だよなぁ
俺わざわざ自分で糠漬け漬けて食ってるけど乳酸って下垂体機能低下の体に良くないんかな？
無性に食いたくなるんだが…

お酢がいいのか。良い情報ありがとん

ああ、今日は調子いいなあと思えば翌日朝から重力が何倍にも増えたみたいにだるい。
朝起きて足腰の筋力が弱くなってるとコルチ足らないヤバいってわかるわ。

>>742
その感覚わかる気がする
起きた瞬間、体に何かおもりが乗ったように重いときがあるね

夜はメチャ弱くて夕食取ると眠くて駄目で
風呂でよく居眠りしますが、目覚めはスッキリ
午前中は絶好調でウォーキングしたりしてます。
午後は少しずつ落ちていきます。

目覚めすっきりは裏山だなあ
by低血圧&コルチゾール分泌遅め

若い時は低血圧で苦しんだのに、今は血圧が高いです(TωT)ｳﾙｳﾙ

>>746
一緒です！　自分も若い時は上が100なかったのに
先日頭が痛くて痛くて、ひょっとして血圧？と思って測ったら160あった。
血圧高い低いの判断は上で決めるの？

上下で決めるけど下を気をつけたほうが良いそうです。
１６０は充分高血圧だけど、毎日変化するから
気象後３０分以内の血圧を定期的に測る。
自分は上が上が９０下が５０を下回っていて
起き上がれないくらい目まいしてました。
この間、血圧の薬を飲んだら一日中フワフワで
薬止めて様子見です、漢方が有るか探して貰ってます。

今日は寝起きからだるいし頭痛が酷いので久々に会社休んでしまった
起きた瞬間にもう体調が悪いんだよな
コートリル追加しようかな(TOT)

あと、体調悪い時って食欲全くないんだけど、皆どうですか？
自分は空腹感が全然無くなるんだが・・・

連投失礼

そういう時は食欲も性欲もなくなる(下世話失礼)

んでもそれほっとくと後で低血糖とか低電解質とかなるんだよなぁ自分の場合
飴とか無理やり食わんと…

低血糖の症状って具体的にはどんな感じですかね？

>>752
私は空腹がひどくなると、まずフラフラしてきて
そのうち頭痛が出てきて
そして、体も体重3倍くらいになったみたいに動けなくなります。
人それぞれかな？

>>753
頭痛は分かるかも知れません
私は頭痛と一緒に眩暈もしますね
あと気持ち悪くなるかな・・・・
低血糖だけに甘いもの食べると改善するのでしょうか

自分も>>753さんとほぼ同じです
あとめっちゃイライラする
低血糖だけなら多分糖分で解決するが、シュガーレスの飴とか甘いだけで糖分含んでないのはダメだと思。

>>754
ちょっとお腹減ったな〜〜フラフラするし〜
くらいの時までしか糖分摂取で持ち直せない。
頭痛ができてきたりしたら1日は寝込むね

お腹減ってもフラフラする事は無いけど
どんな時でも３食は取らないと体が無理ってのが
自然に身についた。
調子悪い時は寝て嵐が過ぎ去るのを待つしかないなぁ

頭痛は低電解質が原因の時もあるしなぁ
自分でも分かりづらいからいつも右往左往ｗ
いくつか可能性があるのを試してみんと…

>>757
私も必ず３食は抜かさず食べるように心がけています。
体調悪いとつい食事抜きがちですけどあとが大変なことになっちゃいます。
担当医からも食事、睡眠は規則正しく！といつも言われています。

夕食前に吐き気がしたり眠くなったり体が重く感じたり
でも夕食食べると案外元気になったりするんだよね
あんまり間食は好きじゃないんだが

体調悪いときは、朝から吐きそうになるな。

横になっていればまだましだが、無理矢理、朝飯食べてさらに気持ち悪くなって、会社休むというパタンが多い。

こういうときは、コルチ飲んでもほとんど改善されないんだよな。

インフルエンザどうですか？流行ってますか？
大阪ですが今のところ子の学校閉鎖なども聞かず平和です・・・

こちら大阪府も少しインフルが出ただけ
今日からの寒気が嫌ですねえ

体調維持のためにビタミンＢ。Ｃ長期にとってるんですけど
体調上向きだしお肌もプルプルになりました。

身近で同じ病気の人がいないし、しかもこちら関西なので患者会とかも
ないみたいでなんだかさみしいです。・。。

今日は爆弾低気圧がきているみたいで全国的に荒れてますね。
雪降る地域のひとはかわいそうだ・・・・・

こっちでも雪が凄かったけど、東北や北海道の方は大変みたいですね
床上浸水したところもあるみたいですし…
体調とともにお気をつけて…

夕方くらいからミョーにだるくなってくる人いませんかぁ？
これってやっぱりコルチの分泌と関係あるのかな

>>766
最近マジだるい…
仕事後に飲みに行く気力も無い…
運動して体力つけなきゃいけないんだろうけど…

夜からだるくなって翌朝起きるのに苦労すると言ったら、夕食後にもコートリルのむことになった
朝がかなり楽になったよ

私は最初朝だけコートリル飲んでたんですけど、
朝、夕とわけて飲むようになってからとても体調が良くなったです。
朝１夕0.5Ｔです。

調子悪いと食後二時間くらいでお腹が妊娠したみたいに巨大に膨らんで、痛くて背中から腰の筋肉がガチガチに堅くなって、拳で背中や腰を叩いたりツボ押しすると楽になるんだけど
酷い時はコートリル10ミリ追加するんだけど同じような人いる？
副腎不全の兆候かなあ？と思うんだけど

コートリル飲んで良くなるんだったら
副腎不全の兆候じゃなくても、飲むしか無いよ。
症状は先生に報告。

自分は少し異常を感じたら０.５錠追加してみる。

そうだよね。痛みもストレスだから飲んだ方がいいよね。

>>770
副腎不全かは分からないので、めったな事言うのもｱﾚだけど自分も同じような症状出ましたね
しかも食前食後2時間くらい、げっぷが止まらなかったｗ
自分の場合、原因は歯でした。
顎が小さくてもともと歯並び悪いのに親知らず生えてきてたのが原因でした。
歯削ったら(ちなみに自分で削ったったｗ)治りましたよん。
一応、一経験談として、ご参考までに。

>>773
消化不良だったのかな？情報ありがとう。しかし痛いし、お腹が巨大だし。

>>774
月並みだけども、お大事にね
膨満感苦しいんよね･･･
774氏の快復祈ります

>>774
つ[電解質]

今はｽﾎﾟｰﾂﾄﾞﾘﾝｸとか飴とかあるよ

>>777ｹﾞｯﾄ(´ω｀)vしかし体だりい･･･
コートリル倍飲んだ･･･
しかし体だりい･･･orz

皆さん寒い日々が続きますが体調はいかがですか？
インフルエンザやノロにはまだまだ気をつけましょうね
外来受診で貰わないように。

腹まわりが気になってきたので
休日だけコートリル飲むのやめたら驚くほど痩せた
1日動けないけどwwww

大阪府の下垂体機能低下症が多いのは和歌山と奈良と神戸あたりの患者が来るからじゃないかと言ってた。
京都は京都であるとかなんとか。要は認定してくれる病院医師がどこにいるかで住居別の推計じゃなかったってことかな？

>>780
すまん主語が飛んでた。780は大阪府の自分の主治医が言ってたことです。

大阪府の下垂体機能低下症診断してくれる病院ってどこ？

特に成人成長ホルモン分泌不全症について気になる

鬱、体がだるい、食欲無しで１日1000キロカロリー程度なのに太る
肥満、脂肪肝、中性脂肪・コレステロールが高いなど

甲状腺機能低下症のような症状だけど内科で検査では異常なし
成長ホルモンについて質問したら成人は補充する必要もないから検査もしないと言われた

鬱で通院してるんだけど医者からは投げられ薬は睡眠系と抗鬱剤少々で放置

成人成長ホルモン分泌不全症を積極的に診断してくれる病院のお勧めとかあったらお願いします
できれば大阪北部がいいです

大阪北部は阪大かな。うちの下垂体専門医は阪大の出身だから。
ちゃんとした内分泌科でホルモンの病気の疑いありなら成長ホルモンも含めた数種の負荷試験をするはずだよ。

>>782
北部じゃlないけど東部なら
関西医大枚方があります

ありがとうございます
やっぱ大学病院しかないのかな
枚方はバスで川渡らないといけないので比較的近い阪大を検討します

もしホルモンの負荷試験することになったら入院になりますか？
最大限に検査するとするとどれぐらい入院することになるでしょうか？

>>785
>>591の自分の過去レスが参考なるかな。検査は大方入院だけどね。

ソマトメジンCだけなら外来の血液検査でわかるよ
負荷試験はそこで異常値が出てからじゃないかな

やはり検査は入院なんですね
1週間ぐらいで済ませないものですかね

あと大阪北部に大阪医科大学というのがあるますけどここはどうですか？
一応内分泌内科があるみたいですけど

やっぱり成人成長ホルモンについては蔑ろにされてる印象があります
重症以外は保険適応外みたいですし
まだ診断も受けてないのに成長ホルモンに拘るのもなんですが、成人の成長ホルモンもフォローしてくれる所がいいです

とりあえず内分泌内科がある大学病院へ行って相談、診察してもらえよ
そこで無理なら紹介状とか書いてくれるだろ普通
ってか蔑ろにされたことなんて無いわ

皆様　大気汚染やら花粉やら黄砂やら・・・
体調大丈夫ですか？

ヨーグルトの効果か少し花粉かるくなった
デスモが効かなくなるのがつらいよね。
もう少しで錠剤が解禁になるようです。

>>791
えええ！本当ですか。
それは嬉しすぎる。　これでもうデスモの保冷に気遣って
外出控えたりもなくなるってことですね。
嬉しい！！

というか「ミニリンメルトOD錠」っていうのがもう発売になってるんじゃないかな？
自分は未だにスプレー貰ってるけど…

今ぐぐりましたら昨年の5月プロモしてますね。
全然知りませんでした。
主治医からは全くそんな話聞かされていないし。
飲んでみたい薬とかは自分から言い出さないといけないかなぁ

＞793
残念ながらそれは、夜尿症の方向けらしいです。
１月に主治医が自らデスモの錠剤がもう少しで使用できると話をしてくれました。
使用開始になったら、おしえてくださるそうです。

>>795
なるほどなぁ。夜尿症用はまた違うんですね。
情報ありがとうございます。

錠剤になれば、花粉シーズンも楽だし
旅行とかも行きやすくなるなぁ…楽しみだ。

>>795
情報ありがとうございます。
またその時期が来たら、是非こちらでお知らせお願いいたします！

全てが辛い(´・ω・｀)

生きる価値あるの俺

主治医と今一つ心の交流ができません。。。。
こちらからの質問に嫌味で返して来たり（私の取り方が悪いのか）
診察に行くのがだんだん苦痛になってきました。
これから一生この病気と付き合っていかないといけないのに
せめてホッとする診察を受けたいです。
病院を変えたい。というか担当変えてほしい。

同じく担当変えてほしいです。
女医さんのほうが話しやすいこともあるし…
でもどうきりだしたらいいか悩んでいます

「デスモプレシン口腔内崩壊錠（ミニリンメルトOD錠）処方されたもよう。

俺の場合は、主治医が次回には処方できると言っていたので、4月になりそう。

当面、スプレーと錠剤を併用することになるらしいよ。

> 当面、スプレーと錠剤を併用することになるらしいよ。
kwsk

デスモの錠剤のこと、私も担当医に聞きました。
舌下からの吸収なので、点鼻と比べると効きが悪いそうです。

>>799
>>800
この病気って肉体的にも精神的にもかなり辛いから
相談とか質問もこっちは真剣に次の診察まで考えて整理して言ってるけど
医師にとってはどうでも良い事だったりするのかも知れないがあきらかにスルーされる事ってあるよな。
医者も患者一人って訳ではないから大変なのは分かるんだが
病気の相談出来るのは医師しかいないって患者の心の不安を考えて欲しい
それは精神科の仕事といわれたらそれまでだが・・・・
医師と患者の信頼関係は絶対大切だよな
若い女性は言いにくい事もあるだろうしな・・・
そういう壁も信頼関係あれば上手くいくのかも知れないよね

診察の時　「どうですか〜？調子は。」と、聞いておいて
夕方になると頭痛いとか寝られないとかいうと
「それは脳外に言って」とか「家の近くのクリニックとかで薬処方してもらって」とか。
じゃあ、お前はいったいどういう時に私の助けになるのか。
ああ本当に担当変えて欲しい。

>>802
効きが悪いというのもあるかもしれないが、最初に処方される錠剤の量が手探りな状態なので、スプレーも処方して微調整が必要ろいうことらしいよ。

錠剤で安定すれば、スプレーは不用になるはず。

>>805
脳に腫瘍あるの？その場合は脳外に渡されるかも
自分の主治医はそういうのは無いな
とりあえず聞いてはくれる
担当変えて欲しいとか患者から言っても大丈夫なんじゃない
専門医がいる病院ならば！
因みに夕方頭痛はこの病気多いよね
皆悩んでるからスルーされるのかも・・・（泣）

>>８０７
腫瘍は手術したけどまだちょっと残ってます。
脳外の先生は親切でよく話聞いてくれるんですよね。
夕方の頭痛は腫瘍とは関係ないって。
それを内分泌の先生に言ってもテキトーに対応されるんです。
自分的には夕方にコートリル切れるからか、低血糖からかなあ・・・って思うんですけど
素人判断なので相談してるわけで。

そうですか。みなさん頭痛で悩んでおられるんですね。
対応どうされているのかなぁ・・・？

毎日頭痛に悩まされた時期がありました
私の主治医も頭痛は神経科行ってねーと放置状態だったので、
自己判断で市販の鎮痛剤のんでごまかしてました。

>>808
多分だけど自分は夕方の頭痛はコルチが減ってるからだと思う
コートリル服用すると全然良くなるし
多分この病気の方って夕方の頭痛は殆どそうなんじゃないかと思う
あと夏が割りと痛みが出るのでポカリ

頭痛くなったときはイミグランっていう偏頭痛の薬飲むとちょっと楽。
あとコートリルも半錠追加で飲んでいます。
夕方はお腹減ったら気分悪くなるのでチョコ食べたり甘いものを。

夕方の頭痛と倦怠感は凄いな
電車でぐったりしてる

夕方しんどいよね〜。。。。。
一日は24時間じゃなくて12時間だったらいいのに。
夕方くらいにまた寝たいよ。
なにあの夕方の倦怠感。　鉛のような身体。

>>806
そうなんだ。ありがとー

>>813
鉛って表現激しく同意だ
あと体調が悪いとあからさまにマイナス思考になるよ自分

今日外来で凄い綺麗な女性に出会ったというか過去にも見かけてるが
主治医がもしかしたら同じかも知れない
数回見かけてるんだけど俺みたいな奴が恋をしては駄目かな
目がパッチリした綺麗な人だったな
こういう楽しみを持って病院通うって不謹慎だよな
でも本当綺麗だったな、どうせ俺なんか相手にされないだろうが

夕方より朝がきつい
目覚めてから薬が効いてくるまで鉛みたいにだるくてなにもできない
ひどい日は吐き気もするし、でも寝る前には飲みたくないしジレンマ

普通何ミリ飲んでるの？　僕は１５ミリです。

>>816
病気だってそういう楽しみがあってもいいじゃないですか

>>817
私も寝起きがとても辛い時期がありました。
寝るときに枕元にコートリルとお水すぐ飲めるよう準備して
起きる予定時刻の１時間前に目覚まし設定、
朝目覚まし鳴ったらとりあえずコートリル即飲みして２度寝してました。
結構それで乗り切った。
１度目起きるときは鉛地獄だけど２度目起きるときはわりと楽だったです。

急に暑くなって体調悪りぃ・・・・・・・・・・・

暑くなるのは大丈夫だけど、急に寒くなるのは
体が辛い。

手帳の件はどうなったんだろう

ほんとだ。ちょっと楽しみにしてたのに。

２月頃障害者支援センターにも行ったけどよくわからんみたいだったんだよな

特にお知らせみないなのも届かないしね。
次の更新の時とかになにかあるのかな。
デスモまだ、主治医から話なし。もう使っている方いますか？

ﾃﾞｽﾓ、大病院ならもう使ってるみたいな話してた。
自分が通ってるとこは市民病院だから、まだだった。

デスモ、担当医に言ったら　効きが悪いよって言って却下された。

ADHとして吸収しにくい（消化分解してしまう）とはあるが、効きが悪いとは知らない。
外国では広く使われているのに、その医師アホカ？

使う人の身になってみれば、携帯に便利で摂取しやすいのを試させて欲しいだろが。

多分ね、　効きが悪い＝吸収率の悪さゆえってこと言いたかったんだと思う。
そんなの使ってみなきゃわかんねえよって感じなんだけど
全てにおいて威圧的態度の担当医、マジで代わってほしい。

担当医を変われない？
大学病院は威圧的態度の人多いね

>>701
脳外科医に診てもらっていて、特定疾患が通らなかったみたいだけど、
未だにそうなの？

よく分からないけど、下垂体の治療をしている内分泌科に
かかったほうが近道かもしれない。
住んでる県がどこか分からないけど、県外の病院も視野にいれて探したほうがいいかも。
もちろんホルモン以外のこと(術後の経過観察など)は今の主治医さんに引き続きお願いすればいいさ。

>>145　がその後どうなったのか知りたい

身内が脳腫瘍で、これから特定疾患申請する予定。
今までいい加減な治療をされていたので、県外の内分泌内科に転院したよ。
居住しているところが医療後進県だから、この疾患での特定疾患受給者が少ない。
無事認定されるといいんだが。

>>701
リンクを貼れなかったので、
成長科学協会のホームページから
委員リスト→成人成長ホルモン分泌不全症

ここに載っている医師に診てもらうといいかと。
もともと下垂体専門の医師は少ないと聞いたよ。
自分の知人はこのリストに載っている脳外科医に診てもらってるな。

>>833
受給者の少ない病気は認められやすいって主治医が言ってた。
反対にパーキンソン病とか多い病気は軽快するとはねられたり大変みたいだね。

>>834
ありがとう。

身内は20年以上前に手術を受けたので、一筋縄ではいかないかもしれない。
手術した病院と、小児特定疾患で成長ホルモンを処方されてた病院は違うし。
その後、また転院してるし。

今度の先生に任せるしかないんだけど。
お願いだ、無事通ってくれ！


患者数が多いと基準が厳しいのか・・・。
なんか世知辛いな。

術後に低下症って難しいみたいだね。　頑張って

>>116が、>>701>>145なら
下垂体腺腫が原因で、中枢性尿崩症になったと医者が書けば、大丈夫だと思うんだけどな。

http://rhhd.info/pdf/001015.pdf

>>836
ありがとう。
低身長で、脳腫瘍がみつかったので、術後の低下じゃないんだ。
だから大丈夫だと思うけど、審査が無事通るまでは不安だよ。

この間の診察では、デスモの錠剤はまだ院内の会議が済んでないから出せないと言われたよ

出せるようになりしだい出してくれるって

あげ

早くデスモの錠剤でないかな。　楽しみ。　これからの季節は特に不便だもの。

>>830
同意。あまり無い病気だから医者を選べないけど
もう少し物の言い方とか柔らかく言って欲しい
体調悪い時は心身共に疲れるし凹む

今年も来たね〜。　特定疾患の更新月。　
病院書類提出、書類受け取り、保険書書類提出と何度も足を運ばないといけないのでだるい。
毎年じゃなくてせめて3年ごとにしてほしい・・・・・

テスト

下垂体腫瘍の手術を受けた者だけど、
総合病院だと通院することで丸一日かかるので自宅近くの開業医で見てもらいたいんですが、
脳神経外科でなくて内分泌科でよいのでしょうか？

>>844
ホルモン異常があるんだったら内分泌科じゃ

東京は、更新書類届くの遅いですよね。

デスモの錠剤、次回の診察で聞いてみようと思っています。

更新書類って秋に受給者票と一緒に送ってくるよ

このスレ見てると辛そうな人多いけど
薬さえ飲んでいれば健常者と同じじゃないの？
この病気で辛いと思ったことは無いな

一応、医学書ではそういうことになっているが、現実には違うようで、
僕自身、昔は平気でサラリーマンしていたのに、機能低下が悪化してからは、
普通の生活自体無理になってしまって、今は外出すらままならない。
ホルモン自体の血液濃度は問題ない筈なんだけどね。
老化現象の一つなのかもしれないけれど。
僕の場合、性腺ホルモン治療が出来ない点が影響しているかは不明だが、
LOH症候群に当てはまる症状はあるよ。

大きい怪我や病気をするとがくっと生活が苦しくなる。

ここで言うのもなんだが、体は大事にしたほうがいい
仕事で徹夜の連続とか、急激な肉体労働は危険だぞ

>>848
人それぞれ

特疾更新書類を担当医に頼んで3週間。まだできない。
どんだけ放置。　やるきあんのか

更新してきたー

お、早いですねー
自分はいつも書類揃えてから出すまでにダラダラしちゃいます
出不精なもので・・・

>>854
忘れてしまうので主治医に書いてもらってる期間中にすべて記入して、後日病院に取りに行った帰りに役所行くようにしてます

記入し終わったらすべて控えのコピーとっておくと、次の年、変更なければ記入する参考になるので楽ですよー

こちら栃木、特定疾患更新手続き案内がまだ届かない。もういい加減届いても良いと思うのだが、さてどうしたものか。
皆さんのところには既に届いていますか？届いていない方いらっしゃいますか？