【腫瘍】汎下垂体機能低下症【前葉体】

医者に行くリスクが高いよねぇ

保健所に打ちに行けば患者は居ないのかなぁ

７，８年打ってますが、此処２回は体調が悪くなります。

繁華街などの外出だめって医者から言われた人いる？
…先生無理だよ。通勤あるし。

仕事してないし、一人暮らしで真夏以外は人ごみは
マスクしてるけどインフルになります。

先生は免疫低下してるからなりやすいって(>_<｡｡)

人ごみだめってわかっていて、しかもインフルに超おびえているくせに、
今日は、仕事が休みだったからついつい買い物いってしまった。
いま反省しているところ。

この冬は、くたばらない限り、手芸でもやって、おとなしくするよ…。

やっとインフルエンザ予防接種が具体的に見えてきましたね。
私の住む自治体だと、早くて接種は12月ですが・・・。ちょっと遅いｗ
でも最優先接種対象者に入ってるので本当に助かります。

明日季節インフルワクチン打つ予定。
ほぼ打つのが初めて。ガクガク。
打ったら、コートリル多めに飲んだほうがいいかな
ご意見ください。

>臨床調査個人表
ttp://www.nanbyou.or.jp/site/download.html
近くここに追加されるのかな？

臨床調査個人票は、10月30日付けで、厚生労働省のサイトの「健康」ってとこに、掲載されたよ。
認定基準も載っているので、見てみてください。
難病情報センターのサイトも、近日中に更新されるんじゃないかなぁ。

thx>>948
URL貼っときます。

認定基準・臨床調査個人票一覧
ttp://www.mhlw.go.jp/bunya/kenkou/nanbyo/091030-1a.html
特定疾患治療研究事業の対象疾患の拡大について
ttp://www.mhlw.go.jp/bunya/kenkou/nanbyo/091030-1.html

>>947のところにも追加されてましたね。
次スレのテンプレにも追加したら便利かも。

950踏んどいて言うのもなんですが、dat落ち回避を兼ねて
次スレについても話し合いませんか？
980頃には次スレが立っていたらなあと思います。

僕は汎下垂体前葉機能低下症のものですが、
ゴナドトロピンと下垂体前葉の診断書を提出させておいて、
ゴナドトロピンに関しては、軽快者ということになった。
前葉機能はほぼ無いというのにゴナドトロピン軽快者とは面白い。
前葉のほうで特重だから、いいんだけどね。

やっとできる規制解除保守

できるかなぁ

解除されてる(*^_^*)

甲状腺機能低下症のあった女性が新型インフルで亡くなったそうです。新型インフルのワクチンを打ってから3〜4週間で効果がでるそうで、この女性がワクチンうったのは１０月。
ご冥福を御祈りします。

>>956
ソースplz

みつけた
http://news.goo.ne.jp/article/yomiuri/nation/20091125-567-OYT1T01157.html

ワクチン接種しても意味ないってことなのか？

956です。
詳しいことを書かなかったので、失礼しました。
当日の毎日新聞に掲載されていました。
958さんの通り、
新型のワクチンで亡くなったって言う感じの書き方でした。
　自分は、新型のワクチンやっていないのですが、言葉にできない恐怖を
感じます。

ワクチンじゃなく、実際に感染したら…。　　
マスクしてますが、通勤だってあるし。運命ですか…。

実際に感染しても重篤になる前にそれなりの治療受ければ大丈夫では？
ま、タミフルやリレンザに対してアレルギーとか出ちゃうとまたあれだけれども
経過をよく見て、実際にかかったときはすぐにかかりつけ医に電話で相談する
といいと思う。
いずれにしても、罹患し易いのは本当のことだし、ウィルス防止マスク着用と
こまめな手洗い、殺菌、そして、ウーロン茶や緑茶（熱くないやつね）での
嗽、これしかないよね。

ま、僕の場合、こんな人生、早く終わりたいからいいんだけど。

オイラも早く終わりたい

担当医から特定疾患治療研究事業医療費助成制度の申請をしたらと薦められましたがどうしたらいいんだろう

同じような事を、性腺機能低下スレに書いたのですが…
下記の手順で認可が下りれば、所得額によって医療費の助成が
受けられます。

1、まずはここ、難病情報センター、ゴナドトロピン分泌異常症
　　http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/123.htm
に行って、臨床検査個人票をDLして印刷、かかりつけの医師に持っ
て行きます。

2、医療機関により若干の差はあるようですが、書類完成までに
約1〜2ヶ月かかり、できたら診断書料（約3〜4千円）を払って、
ご自身の住所地域を管轄している保健所に持ち込みます。
保健所にて若干の書類に記入し申し込みます。

3、保健所から、都道府県の審査会に提出され審査をうけ、
対象認定されると、その旨、通知が来まして、
「一般特定疾患医療受給者証」が送られてきます。

4、有効期間開始日もしくは交付年月日に遡って対象となるので、
（年内に認定されれば10月から適用されるようです→未確認）
払いすぎた分の払い戻しを受けてください。
なお、払い戻す際は、その期間の領収書が必要となる場合が
ありますので、ご注意ください。（無い場合は医療機関にご相
談ください）

以上のとおりです、ご参考になれば幸いです。
なお、詳しいことをご存じない医師もいらっしゃるかと思います
ので、同、難病情報センター、下垂体機能低下症サイトの
認定基準ｐｄｆもDL,印刷して持ち込まれるほうがよろしいかと存じ
ます。

迷ったら、所轄の保健所の保険予防課に連絡してみましょう。

訂正
誤　「1、まずはここ、難病情報センター、ゴナドトロピン分泌異常症」
正　「1、まずはここ、難病情報センター、下垂体機能低下症」
です。

にしても、これからの季節はしんどいですね。皆様、御身大切にされて
ください。

情報、感謝です！

私は、一昨日、主治医に臨床調査個人票を書いてほしいと依頼しました。私の病院では、下垂体がらみの患者が少ないみたいで、来週までには書いていただけるそうです。
多くの患者さんを抱える病院では、もっと日数がかかるので、早く行動しましょう！
住民票や、所得を証明する書類も用意しないといけないし。
みんな、いそいで〜。
　　　　　　　　　　　　なお、住民票は手数料なしで発行してもらえました。難病認定申請に使うからと言えばいいみたいです。私の区だけかもしれないけど。

もう無理 間に合わない
あきらめます

966さんへ

965です。
具体的に何が間に合わないようですか？

保健所への書類提出は、12月末日の消印があれば、いいんですよー。（自治体によっては、12月末日までの日付で医師の記載があればOK）念のため、ご自身の保健所に確認してくださいね。

書類をそろえて、保健所に提出さえすれば、もし不備があって認可されなくても、あとから、データや医師のコメントを追加することによって、認可してもらえる可能性もあると、都の疾病対策課の方がおっしゃってました。
とにかく提出しましょ。

あきらめるのは、早いですって。ねっ。

補足

12月いっぱいってのは、9月分から医療費補助受ける場合であって、
間に合わないということではありません。
遡って適用される日がずれるだけです。いつでも申請できます。
医療機関（薬局も含む）で支払った領収書を保存しておいてください。

保健所に問い合わせたら、12月末の県議会での承認待ちなので
それまでは対応できませんって…。
臨床調査個人票は病院に作ってもらっているけど。

なにこれ、わざと遅らせて10月からの分払い戻しさせない気なのですかね？

965です。
補足、ありがとうございます！

969さん、
うーん、不思議なことする県ですね。
10月分まで遡って助成するというのは、国が決定したことです。このことに関して、都道府県は、国の方針に従わなければいけません。
なので、お住まいの県が指定する期日までに申請すれば、10月分まで遡って助成されることになるはずです。
とりあえず必要書類を用意して、県にマメに問い合わせましょう。

県の担当者でラチがあかなければ、厚労省の疾病課に問い合わせてもいいと思います。　　　　　　　　　電話 0352531111
内線 2981または 2355
です。

早く申請したいですよね。

同じ病の知人が県の職員に同じように、のらりくらりとかわされたそうで、
その方は、県のホームページの知事の部屋なる『現代版目安箱』に
職員にどう対応されたか？国が決めた事をなぜしないのか？
等の質問や陳情をしたそうです。

そしたら次の日、その知り合いの人に県の疾病対策課の課長さんという方から
電話があり、陳謝と直ぐに各部署に取り掛からせます。
との、対応があったそうです。
やっぱり下っぱは、上からの指示待ち状態なんですかね？

県の予算もからんでくるから、下っぱは、勝手に動けないのは、ある程度しかたないかも。

でも、のらりくらりな対応は失礼ですよね。
「ご要望を上に伝えます」とか、「決まったら、ご連絡します」とか、いろいろ対応できるのに。

その知人の方、拍手ですね！
同じ県に住んでる他の方達も助かっただろうから。

みんなの力や声のおかげで、難病関連の制度が、良い方向に向かってる感じがします。

1さんとか元気にしてるのかな
最近見ないから心配だな

インフルエンザの予防接種受けた方、その後どうですか？
やはり微熱程度は覚悟しとおくものでしょうか。

>>974
先月に季節性と新型の両方の接種をしましたが二週間くらい調子悪かったです。
私の場合は熱は出なかったんですが漠然とした体調不良と呼吸の苦しさが暫く続いてました。

今日、大学病院に行ったのでワクチンの事聞いたら
見通しが立たないので新型、季節両方とも予約も出来ませんって
１０月に行った時は何の準備も出来てないので予約出来ませんと
ワクチン優先接種の証明書出しますと言われたけど
要りません！！と言って帰って来ました。
頭に来たけど、まぁそんなもんだなぁ
インフルに掛かって死んだほうが良いもんね

>>976
折角ネット環境があるのだから、国・自治体の新型ワクチン情報と
各接種受付可能施設くらい調べたらいいのに。
大きいところではまずやらないしまともに説明もないんじゃない？
証明書もらって、あとは自分で調べて予約して接種。そんな流れです。
自分の場合ですけど。

ありがとう、そうだよねぇ不精だからついでに
やってもらうと良いかなぁと（笑）

はじめて書き込みます。
最近、だるさとイライラ、落ち込みが激しく、なかなか回復しません。
主治医に相談したところ、値は薬を飲んで安定しているのだから、ホルモンと精神的なものは別だと言われました。
医療費の助成の話にしても、君は全くホルモンが出ていない患者ではないんだから、と診断書をだすのもしぶられました。
でも、五年前に入院検査をして、下垂体機能低下症と診断されました。
心療内科の先生は精神的症状は同じ病気の人でもでる人と、でない人がいるのだから、性格の問題では？
とにかく精神安定剤を飲んで、ゆっくりしなさい、やるべきことは極力後回しにしなさいというアドバイスでした。
納得がいかないのは、ホルモンと精神的影響力がないという言葉。
本当にそうなんでしょうか？性格の問題？

個人差があるけれど、ホルモンが行動に影響を与えている場合もあるよ。
一概に性格の問題とはいいきれないと思う。
「ホルモンと精神的なものは別」とか言う医者は、たぶん、わかってない。
というか、本当にわかっている医者は少ないんじゃないかなぁ。
低下しているホルモンの種類にも因るけれど、違う病院探すのも一手かと。
僕は別の理由で鬱になって、精神科に通うことになったのだけれど、
過去を思い返せば、ホルモンの影響っていうことが当てはまることが多い。
診断書に関しても、けっこう専門的な知識が要求されるから、面倒だって
医者も多いんだと思う。

歩いたり軽く走ったりして運動してるんだけど
最初は痩せようと思ったけど運動すると気持ちが前向きに
なるので、少し位体が辛くても歩いた後は気持ちがスッキリして
体調も良いです。

>>979
ホルモンも関係してるかもしれないけど、個人的にはステロイドも
影響している気がします。
ちなみに私も主治医に、精神に影響はないと言われてますが
精神科で抗うつ剤もらってます。
それで安定しているから特に気にしてないんですけどね。

ホルモン値正常でも躁鬱な人は
世の中にあふれているから、
うまく調節できない私達はなおさらだと思う

医者にデータ以上の診察を期待してないけど、
「性格の問題」で片付けるのは残念だよね

自分は酒に溺れてやり過ごしますが、
薬を処方してもらうなど、してみてはどうでしょうか？


ちなみに、次スレは>>990が立てるでおｋですか？

いいんじゃないかな？>>990
そのまえに年越すかもね…。
ちなみに、ステロイドもホルモンの一種だよね？

HCGを4日に一回打つように処方してもらってるんだけど
いつもサボっちゃって７日に一回とかになることが多いんだけど、
このまえちゃんと４日に1回打つように1ヶ月くらいしたら
体を動かしたくなって急に運動しだしたりしたことがあった。
でも、４日に一回だと頭髪の腰がなくなって抜け毛が増えた。
だからいまは、5日に一回にしてるけど、運動しなくなったｗ
もしこの病気じゃなかったらハゲてたかもしれない

ホルモンと精神的影響がゼロではないという言葉、救われます。
今は安定剤で落ちつかせています。（体はだるいですが）
主治医の先生はいつも、気のせい、たいしたことないと言われ、
一度転院を考えたのですが、専門医はこの辺りにいないよ、と言われ、踏みとどまってしまいました。
でも、今の治療はデータを見て、量を調整するだけ。
しかも体重からして、これ以上薬の量は増やせないと言われて、次回の診察は問診診察のみです。
専門医にこだわる理由がわからなくなってきました。
普通の内科の先生でも同じことができるのでは？

>>986
内分泌の主治医と、精神系の主治医と両方に飲んでいる薬さえ教えておけば
あとは自分でなんとかするしかないと思います
私は、あくまで主治医は薬を処方してくれる人、くらいにしかみてません。
メンタル面にはなにも期待してない。

>>987
お答え、ありがとうございます。
やっぱり内分泌の先生に多くを求めてはいけないんですね。すっきりしました。
ただ、今の個人病院を総合病院に変えようと思っています。
体調が悪くなるたびに、心療内科や婦人科など先生が紹介状を書いていただけるのですが、
そのつどお金がかかるんです。
他にも消化器科の病気をかかえているので、まとめるほうが都合がいいように思えて。
主治医の先生には、専門家はいないよ、といわれそうだけど。

話は変わりますが、成長ホルモンってどんな状態から必要になるんですか？
全く、分泌されなくなって、不全と診断されると、処方されますか？
こちらの話では、認可されてまだ浅い。出すの重症の人だけと言われました。

>>988
成長ホルモンは、無くても直接死にはしないという認識が多いようです。
筋肉や骨の形成に影響するとか、脂肪代謝やあらゆることに影響すると思われますが。
まだわかってない部分は多いんじゃないですかね。
俺も重症型成人成長ホルモン欠損です。
一般人に比べて極めて少ないが、ほんの少しは出てるそうです。
注射補充の話もありましたが、まだ公費助成対象じゃなかった頃の話で、やってないです。
やらずに数年経ちましたが、筋肉が衰え脂肪が増えた感じですかね。

日常的は疲れやすいとかぐったりとか、そんな感じはありますが、仕事や日常生活のストレス
かもしれないしホルモンのせいかも知れないし、その辺はわかんないです。

まったく分泌されてないと代謝不全で死んでるんじゃないですかね？

医師の間でも、あまり重要と認識している方は少ないように思います。
保険適用も2007年からでしたっけか？
しかも重症のみですよね。

実はよくわからんというのが実情なんじゃないでしょうか。

俺も手術予定の他の疾患があるのですが、内分泌医から成長ホルモン欠損の判定出ているんなら
なるべく手術はしたくないと、言われています。
術後の回復や切開したあとが、一般人の回復モデルケースどおりに元通りになるかどうか保証でき
ないとのことだそうです。

精神的にしんどいとか、うつっぽいとか、そんなんもありますけど、年のせいかも知れないし、不況の
せいかもしれないし、ホルモンのせいかもしれないし更年期？なのかもしれないし。

とにかくよくわからんけど、しんどい日々なのは実感としてありますね。

>>988
成長ホルモンの保険処方は、分泌量？によって決まるみたいです
血液検査結果をもとに今処方してもらってます。
全く分泌されていないのなら重症だと思うのですが…よくわからない医師ですね