【下垂体】性腺機能低下症【視床下部】

>>931
愚問かもしんないけど、
射精がないと逝くって感じはどうなの？

>>931さんと同じ

>>932
俺はビクンビクンってなって、1,2滴透明な粘液が出てくるだけだった

俺はテストステロン打っても男が好きなのが全然治らないわ

>>934
テストステロン打ってるって人はクラインフェルター？
男が好きってのは思春期のホルモンバランスとかが人格形成に影響してるってことかな？
でも、健康な人でも同性愛者やバイセキクシャルはいるんだし、異常ではないんじゃないかな

>>932
おー>>933と同じだｗ
やっぱ射精感がないといまいち気持ち良くないよ

私は低ゴナドトロピン性性腺機能低下症のため19歳から注射による治療を
続けています。現在33歳既婚。医師からは精子の数が極めて少なく妊娠は難しい
と言われていましたが6年前に妊娠、男児を授かりました。それからもう一人ほしいと思い
注射を続けていましたが妊娠することがなかったため今年に入り精子生成の注射をやめることにしました。
しかしその数ヶ月後、妊娠していることが分かり無事男児が生まれました。私もみなさんと同じ様に
病気のことをものすごく悩みましたし、今でももっと早くに治療していればよかったと後悔しています。
でもこの事実を載せることにより同じ病気で悩んでいる人の励みになればと
思い書き込みさせていただきました。

>>937
いくつか質問させてください
・19歳でも遅いと思われたのは何でですか？
・子供をもうける前に遺伝子検査はしましたか？
・精子生成の注射ってのはゴナールエフあたりかと思いますが、なぜ止めたのですか？
　なにか副作用でもあるのですか？それとも他の理由ですか？

よろしければ後学のために教えてください

HMG(ゴナール)は精子つくる効果しかないから、子供欲しくなければ打つのやめてもべつにいいんよ。
ゴナトロピンはずっと打たないとダメだけど。

＞＞938
　・第二次成長が来ないのに誰にも相談することができずものすごく辛い
　学生生活だったため、もっと早くに病気が分かっていればよかったのにと思います。
　・遺伝子検査はしていません（遺伝子検査とは何でしょうか？）
　・ゴナールエフを打っていましたが精子が確認できず妊娠が難しいこと、
　　第1子ができて5年経つ為1人を大切に育てていこうと思った事、費用の問題が理由です。

>>940
妊娠は体外受精とかでは無くですか？
28歳独身で今羨ましく、気になる点です。。。

>>940
レスありがとうございます

> 　・第二次成長が来ないのに誰にも相談することができずものすごく辛い
> 　学生生活だったため、もっと早くに病気が分かっていればよかったのにと思います。
自分も修学旅行、部活の合宿などが苦痛でした

> 　・遺伝子検査はしていません（遺伝子検査とは何でしょうか？）
この病気の場合は子供への遺伝は考慮しなくてもいいのかという意味です
病気の原因が遺伝子にある場合（カルマンなど）を除けば大丈夫なのですかね？

> 　・ゴナールエフを打っていましたが精子が確認できず妊娠が難しいこと、
> 　　第1子ができて5年経つ為1人を大切に育てていこうと思った事、費用の問題が理由です。
ゴナールエフは特定疾患での医療費補助の対象外なのでしょうか？

すみません、自分が勉強不足な質問ばかりで…
遺伝子についてはデリケートな問題かと思い質問しようか迷ったのですが
まったくの的外れだったらごめんなさい

　自然妊娠です。　
　遺伝もないと言われていますし健康です。

>>943
レスありがとうございます
子供を授かる希望がもてます

特定疾患の申請の為に検査入院を勧められたが・・・
職場に伝わるのはなぁ・・・

>>943
ありがとうございました
なかなかこういうところでしか聞けない情報だったと思います
>>939さんもありがとうございました

検査入院ということは、LH-RHの連続負荷試験をするんでしょうか
確か以前のレスに交渉すれば通院でも検査できるみたいなことがかいてあったような
でも、今のご時世職場で病気について変なレッテルを貼られるのは怖いですよね

>>945
負荷試験プラス自分の場合甲状腺の検査も兼ねての入院でして・・・

通院（検査）、申請、入院（より詳しい検査）の順だと金銭的に助かるので、医者と相談してみます

休まなきゃいけないし入院はやっかいですよね
みなさんはどうでしたか

今日もMRI検査で1万かかり・・・
申請するのにお金がかかりすぎるのどうにかならないものですかね

>>948
病名確定できたら申請し放題だ、我慢我慢

ちなみに自分は新社会人（＝実家離れて世帯主自分）なんだが前年度の収入＆課税は０扱いになる
＝タダで治療を受けてるぞ
もちろん早いうちからやるに越したことはないんだが
親元で住んでてかつもうすぐ一人で住んで仕事する、お金もかけたくないってならアリかもしれぬ

負荷試験耐えられるかな

あの落ちていく感覚がいい。
死ぬときもあのように死にたい。

とりあえず申請完了

しばらくはゴナールエフは使わないし、申請代をとりかえせることやら

低血糖なるのが怖いんだよな
極端にお腹すいた時、めまいする感じ？

>>848
3ヶ月規制のあおりくらって、ずっと書けなかった。
亀レスになったけど、大学病院送りってのはビンゴでした。
注射療法を希望したら、CT、MRI、血液と数ヶ月かけて検査したけど
原因不明の状態でホルモン注射は出来ないってんで、大学病院の
紹介状を貰ったけど、まだ行ってないや。

検査した病院の担当医の言葉の端々に傷つく。
｢この年までコレだったんだから｣とか｢治らないとおもうよ｣とか
何なんだろうね、勇気だして一縷の望みに賭けて来てるっていうのに
デリカシーない言葉浴びせるのは。大学病院行った方が良いとは
思うが行きづらくなった。

>>953
自分は食後血糖60くらいで、めまい・気を失う・倒れる・気づいたらベットの上でした

>>954
治療によって結構心身ともに変わってきますよ
シャイボーイも今では毎回幹事・・・

待ち時間など長いが、大学病院が結局一番いいと思いますよ

>>845
それはヒドイよ
初診から４ヶ月も経って治療してもらえないって・・・
不安かもしれないが紹介状持ってすぐ大学病院行くべき

私の場合、>>845さんと同じような検査をして、
ＧｎＲＨの投与テスト（30分〜1時間置きに採血）
→性腺ホルモンの変化を確認→治療開始
まで1ヶ月くらいだった

紹介状は、どの科宛てになってますか？
内分泌科か泌尿器科が早く結果が出ると思います
感じの悪い医者もいますが、親身になって対応してくれる医者も
必ずいます
良い先生に巡りあえるといいですね

ゴナールエフはペンになってたいへんうれしいのですが、
ゴナトロピンもペンになる日は来るのでしょうか？

>>955-956
レスありがとう。
大学病院に中々行けずにいるのは、臆病になってる面も
ありますが、それと仕事と距離。大学病院までが遠いんですね。
ルート検索すると片道3時間20分。それは法定速度を馬鹿正直に
守った場合だとしても、3時間弱はかかる距離です。

女性化した自分の胸を見る度に、行かなきゃと思いますし、
冬になる前には行こうとは思ってます。紹介状は泌尿器科宛てに
なっています。

保守
ついでに、これから特定疾患申請という人の為に
申請から受理までの流れを（都道府県で若干違う点も有）

1.自分の住所地の保健所に行き、新規で特疾申請したい旨伝えます。
　担当者から必要な書類、パンフレット等をもらいます。
　【申請に必要な書類】
　○特定疾患医療受給者証交付申請書　○臨床調査個人票（新規）
　○世帯全員の住民票　○健康保険証のコピー　○生計中心者の所得関係証明書
　○保険者からの情報提供にかかる同意書

　※臨床調査個人票とか完成してから、保健所に行ってすぐ申請という方法もありますが、
　　疑問に感じてる点を聞けたりしますし、何より「臨床調査個人票」が性腺機能異常障害
　　専用の用紙があって、難病情報センターからＤＬ出来るものより格段に調査項目が少な
　　いです。よって、医師の面倒も減るし、早く書いてもらえる可能性が増します。

2.病院で臨床調査個人票を書いてもらいます。必要によって検査とかします。
　自分の場合、１週間くらいで作って頂きました。

3.書類がそろったら、住所地の保健所で申請します。この申請を「保健所が受け付けた日」が
　承認期間の始まりの日になるので、早めに出したほうが良いです。

4.審査会で審査が行われ、可否が決められます。審査会は月２回しかありません。

5.申請が承認されると、自宅に受給者証が直接送られてきます。
　保健所からの連絡とかまったくなくてビックリしました。

3から5までの期間は、おおよそ1〜3ヶ月かかるようです。自分はタイミングが良かったのか
１ヶ月かからずに受給者証がきました。

あくまで自分の場合ですので、自治体によって違いがあると思います。参考になればと思います。

すこし追記で
自己負担額についてですが、自分もしくは世帯主（生計中心者）の
所得（税額）によって変化します。
自己負担ゼロになる人もいるようです。
また、通院と入院でもひと月の負担額が違います。
それでも通院の月限度額は1000〜6000円くらいだったと思いますので、
金銭面の負担がすこしは減るのではないでしょうか？
自分の場合は（所得がばれそうで怖いですが）、
月額自己負担額「外来3000円弱」、「入院5000円ちょっと」です。

あとこれは保健所の担当者に言われたことですが、申請してから
承認の可否がわかるまでの期間にこの病気で病院にかかった時の
診療費は、限度額を超えた分は還付されるわけですが、これが非常に
面倒らしいです。（たぶん保健所や病院の人が面倒な作業になる）
なので、その間の支払いを保留にしてもらってくれ。との事でした。
病院の精算窓口で「特定疾患の申請中なので、結果が出るまで待って
くれますか？」と言えば保留してくれるそうです。実際、私も保留しました。
あくまでこの病気でかかった医療費だけですので、風邪とかは別です。
もし申請却下されたら、それはそれで面倒とか思いましたが…

ちなみに、疾患名は「間脳下垂体機能障害」となっています。
性腺機能しかデータ出してないですがｗこういうカテゴリーってことですかね

>>960
次スレのテンプレにしたいくらいだ。
ありがとう。

受給証の病名が間脳〜なのはちょっと嬉しいよね。
性線〜はあんまり人に見られたくないし。

みなさん、遺伝子検査で原因調べましたか。
私は今結果まちです。

>>962
クラインフェルターかどうかの検査かな？
初期検診で性染色体検査をしましたね。
今は遺伝子検査っていうのかも知れない。

原因が分かれば治療方法も決まってきますし、
自分自身について理解できるのは大きいと思います。
報告をお待ちしてます。

自己注射の針の太さは26Ｇくらいですか？
もっと細いの使ってる人いますか？

みんな朝立ちと勃起はしますか？

>>964
25G使ってます
最初からこのサイズを渡されました

>>965
うっとおしいくらいにします

今度初めて泌尿器科に行こうかと思ってるんですが、問診表とかどう書いたらいいんですかねぇ？
「二次性徴の発現が薄い」とでも書いとけば良いのでしょうか・・・

また、関東オフやるとしたら参加希望者はいますか？

>>967
それでおｋ
できたら内分泌科がある　かつ　大きい病院をオススメするよ

朝立ちはしないし、勃起も弱い・・
みんな、精液に関しては色々あっても、これに関しては普通なの？

>>966
25Gですか！？すごいですね
自分より太い針で打ってるひとは勇者に見えるよ
30Ｇより細い針を使ったら駄目なんだろうか・・・
最近手先が器用に動かないというか、震えがひどいというか
ちょっと怖いんだよね

>>965
勃起は小さい頃から普通にありました
朝立ちは、夜に水分とりすぎた翌朝にあるけど、普段はないですね

>>968
関東遠い・・・
ﾃﾗｳﾗﾔﾏｼｽ

>>969
ありがとうございます。
近い内に覚悟決めて行こうと思います(ビビり)

やはり内分泌科併設してる方がいいですよねー
あるのが大学病院位なので、紹介状ゲットしといた方がいいかと思ったんですが直接行ってしまおうか・・

>>968
行きます！

アク禁だから書きこめないかと思ったら書きこめたｗ

>>964
おれは29G使ってます。
昔はヒポクライン持続注射だったんですが、そっちのほうが刺すのは楽でしたね
ただ持続じゃないだけ断然楽ですが

>>968
前回は行きたくても行けなかったので、今回こそは！

ゴナトロピンにしてから朝立ち・勃起凄すぎる…
毎日1回は抜かないと…orz

>>968に便乗して

福岡市在住ですが、九州オフどうでしょう？

>>975
行きまーす
さすがに東京に飛行機はお財布がツライ…

>>975
九州オフ良いですね〜行きます

>>976
>>977

早速のレスありがとうございます
もう一人くらい欲しいですね〜

関東在住ですが都合がつくなら参加します！

昨晩、久しぶり催したのでしごいたんだけど、でなかった。
勃起と減衰をくりかえし1時間以上あの手この手としごいたけど、射精に至らず。
遅漏っていうんかな。
ひりひりして痛いっす。
早漏は早漏で困るけど、出ないのもこれはこれで困る。

>>980
足ピンお勧め
座ってても寝てても良いけど、足をピーンて伸ばして太ももの前、尻、腹筋辺りに力を入れる
頑張って何とか前立腺を定期的に機能させとくのが大事なのかなと思って、だるくても抜くようにしてる