●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part18●●●●●
専門医による診断を受けていない方は、下記リンク先を読んでからスレに参加して下さい。
＜国際医療福祉大学熱海病院脳神経外科の脳脊髄液減少症（低髄液圧症候群）についての説明＞
http://atami.iuhw.ac.jp/shinryou/nogeka/gensyo1.html
http://atami.iuhw.ac.jp/shinryou/nogeka/gensyo2.html
＜荒尾市民病院の低髄液圧症候群についての説明＞
http://www.hospital.arao.kumamoto.jp/lecture/lecture0318.html
＜山王病院高橋医師の脳脊髄液減少症についての説明＞
http://www.takahashik.com/genshosho.html
スレに参加する際、アドバイスを求める際は、診断を受けていない事を明記して下さいね。
＜＜脳脊髄液減少症の症状一覧＞＞
１）痛み：頭痛、頸部痛、背部痛、腰痛、四肢痛
２）脳神経症状：視力障害（光過敏）、耳鳴、めまい、聴力障害、複視、咽頭違和感、顔面違和感、嗅覚障害、味覚障害
３）自律神経症状：悪心、胃腸障害（腹痛・便秘・下痢）、微熱、動悸、手足冷感、発汗異常
４）高次大脳機能・精神症状：記憶力低下、思考力低下、集中力低下、睡眠障害、うつ状態
５）その他：全身倦怠感、内分泌障害
（脊椎脊髄ジャーナル 19/5 2006年5月号より）
天気が悪い時は大変だけど、あなたも私も皆で一緒にお大事にってことで(・∀・)!!
2chとはいえ、病気に関すること、生活に関すること、真面目に情報交換しましょ。
コテハンは御自由に。
ただし、馴れ合いは病気に関係する情報交換の妨げになるので、ほどほどにね(^.^)
※何度も注意されているのに度々現れて集団訴訟を訴える人間、他人の書き込みの揚げ足ばかりを取る人間はスルーでお願いします。
煽り・荒らしは放置が一番。
（前スレ） http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1243781257/
＜国際医療福祉大学熱海病院脳神経外科の脳脊髄液減少症（低髄液圧症候群）についての説明＞
http://atami.iuhw.ac.jp/shinryou/nogeka/gensyo1.html
http://atami.iuhw.ac.jp/shinryou/nogeka/gensyo2.html
＜荒尾市民病院の低髄液圧症候群についての説明＞
http://www.hospital.arao.kumamoto.jp/lecture/lecture0318.html
＜山王病院高橋医師の脳脊髄液減少症についての説明＞
http://www.takahashik.com/genshosho.html
スレに参加する際、アドバイスを求める際は、診断を受けていない事を明記して下さいね。
＜＜脳脊髄液減少症の症状一覧＞＞
１）痛み：頭痛、頸部痛、背部痛、腰痛、四肢痛
２）脳神経症状：視力障害（光過敏）、耳鳴、めまい、聴力障害、複視、咽頭違和感、顔面違和感、嗅覚障害、味覚障害
３）自律神経症状：悪心、胃腸障害（腹痛・便秘・下痢）、微熱、動悸、手足冷感、発汗異常
４）高次大脳機能・精神症状：記憶力低下、思考力低下、集中力低下、睡眠障害、うつ状態
５）その他：全身倦怠感、内分泌障害
（脊椎脊髄ジャーナル 19/5 2006年5月号より）
天気が悪い時は大変だけど、あなたも私も皆で一緒にお大事にってことで(・∀・)!!
2chとはいえ、病気に関すること、生活に関すること、真面目に情報交換しましょ。
コテハンは御自由に。
ただし、馴れ合いは病気に関係する情報交換の妨げになるので、ほどほどにね(^.^)
※何度も注意されているのに度々現れて集団訴訟を訴える人間、他人の書き込みの揚げ足ばかりを取る人間はスルーでお願いします。
煽り・荒らしは放置が一番。
（前スレ） http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1243781257/
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関連サイト
●脳脊髄液減少症・子ども支援チーム
http://kodomo-cfh-support.net/
●脳脊髄液減少症患者・家族支援協会（旧名・鞭打ち症患者支援協会）
http://www.npo-aswp.org/
病院リスト
http://www.npo-aswp.org/list.html
●脳脊髄液減少症【サン・クラブ】
http://www.togakikuyo.com/about-llp6.html
●低髄液圧症候群（脳脊髄液減少症）の完治を目指す会
http://www.geocities.co.jp/Beautycare/9918/
●脳脊髄液減少症＜慢性疲労症候群(低髄液圧症候群）Ken's Field
http://www.geocities.jp/nisiniyellow/ （移転先）
http://page.freett.com/nishiniyellow/index.htm （旧サイト）
●低髄液圧症候群（脳脊髄液減少症）ファイル
http://members.at.infoseek.co.jp/teizui_file/
●脳脊髄液減少症（低髄液圧症候群）（はたちゃん.com）
http://www.hatachan.com/sekizuiro.htm
●特発性低髄液圧性頭痛はどのように診断し，治療するか（日本頭痛学会）
http://www.jhsnet.org/GUIDELINE/1/1-19.htm
似たような病気の関連サイト
●慢性疲労症候群
http://www.hirougakkai.com/index.html
http://www.bekkoame.ne.jp/~sage-m/cfs/index.html
●線維筋痛症
http://fibro.jp/
http://www5d.biglobe.ne.jp/~Pain/index.html
●外リンパ瘻
http://homepage1.nifty.com/jibiaka50/gairinpa.htm
●水毒症状（漢方）
http://www.m-kp.co.jp/kanpou/chiryou/suidoku.html
●脳脊髄液減少症・子ども支援チーム
http://kodomo-cfh-support.net/
●脳脊髄液減少症患者・家族支援協会（旧名・鞭打ち症患者支援協会）
http://www.npo-aswp.org/
病院リスト
http://www.npo-aswp.org/list.html
●脳脊髄液減少症【サン・クラブ】
http://www.togakikuyo.com/about-llp6.html
●低髄液圧症候群（脳脊髄液減少症）の完治を目指す会
http://www.geocities.co.jp/Beautycare/9918/
●脳脊髄液減少症＜慢性疲労症候群(低髄液圧症候群）Ken's Field
http://www.geocities.jp/nisiniyellow/ （移転先）
http://page.freett.com/nishiniyellow/index.htm （旧サイト）
●低髄液圧症候群（脳脊髄液減少症）ファイル
http://members.at.infoseek.co.jp/teizui_file/
●脳脊髄液減少症（低髄液圧症候群）（はたちゃん.com）
http://www.hatachan.com/sekizuiro.htm
●特発性低髄液圧性頭痛はどのように診断し，治療するか（日本頭痛学会）
http://www.jhsnet.org/GUIDELINE/1/1-19.htm
似たような病気の関連サイト
●慢性疲労症候群
http://www.hirougakkai.com/index.html
http://www.bekkoame.ne.jp/~sage-m/cfs/index.html
●線維筋痛症
http://fibro.jp/
http://www5d.biglobe.ne.jp/~Pain/index.html
●外リンパ瘻
http://homepage1.nifty.com/jibiaka50/gairinpa.htm
●水毒症状（漢方）
http://www.m-kp.co.jp/kanpou/chiryou/suidoku.html
参考図書
脳脊髄液減少症ガイドライン2007 編著：脳脊髄液減少症研究会ガイドライン作成委員会
出版社：メディカルレビュー社定価3,675円（本体3,500円＋税5％） A4判変型 190頁
ISBN 978-4-7792-0100-4 発行07年04月
第 I 部 ガイドライン PDFで閲覧できます
http://m-review.co.jp/book/03/bk03_0100_4.htm
脳脊髄液減少症データ集Vol.1
研究会全抄録と最新発報告
http://m-review.co.jp/book/03/bk03_0170_7.htm
脳脊髄液減少症データ集Vol.2
研究会最新発表報告
http://m-review.co.jp/book/03/bk03_0360_2.htm
脳脊髄液減少症
－「慢性疲労｣｢原因不明の病気｣の正体はこれだ！－
吉兼健一 著／篠永正道 監修
ISBN978-4-86037-090-9 ： 四六判・並製本・186頁 ： 定価：1680円(税込)
http://www.soufusha.jp/book/book15.html
料金目安（港区のセレブ病院の場合；前スレpart17の情報より）
RIシンチのみ ： 1泊2日で120,000JPY
RIシンチ＋EBP ： 3泊4日で320,000JPY
EBPのみ ： 2泊3日で210,000JPY
脳脊髄液減少症ガイドライン2007 編著：脳脊髄液減少症研究会ガイドライン作成委員会
出版社：メディカルレビュー社定価3,675円（本体3,500円＋税5％） A4判変型 190頁
ISBN 978-4-7792-0100-4 発行07年04月
第 I 部 ガイドライン PDFで閲覧できます
http://m-review.co.jp/book/03/bk03_0100_4.htm
脳脊髄液減少症データ集Vol.1
研究会全抄録と最新発報告
http://m-review.co.jp/book/03/bk03_0170_7.htm
脳脊髄液減少症データ集Vol.2
研究会最新発表報告
http://m-review.co.jp/book/03/bk03_0360_2.htm
脳脊髄液減少症
－「慢性疲労｣｢原因不明の病気｣の正体はこれだ！－
吉兼健一 著／篠永正道 監修
ISBN978-4-86037-090-9 ： 四六判・並製本・186頁 ： 定価：1680円(税込)
http://www.soufusha.jp/book/book15.html
料金目安（港区のセレブ病院の場合；前スレpart17の情報より）
RIシンチのみ ： 1泊2日で120,000JPY
RIシンチ＋EBP ： 3泊4日で320,000JPY
EBPのみ ： 2泊3日で210,000JPY
関連スレ
外出できる患者のためのOFF会用⇒ 定期OFF板 外出可能 低髄患者専用
http://schiphol.2ch.net/test/read.cgi/offreg/1220068941/l50
まったり雑談用⇒【治療法・病気】いったいどうなっ低髄！
http://namidame.2ch.net/test/read.cgi/nohodame/1193507563/l50
医療・損保・行政など交通事故と低髄に関する問題を語る用⇒
交通事故⇔低髄に対する医療と損保について⇔治療法
http://society6.2ch.net/test/read.cgi/hoken/1116450195/l50x
外出できる患者のためのOFF会用⇒ 定期OFF板 外出可能 低髄患者専用
http://schiphol.2ch.net/test/read.cgi/offreg/1220068941/l50
まったり雑談用⇒【治療法・病気】いったいどうなっ低髄！
http://namidame.2ch.net/test/read.cgi/nohodame/1193507563/l50
医療・損保・行政など交通事故と低髄に関する問題を語る用⇒
交通事故⇔低髄に対する医療と損保について⇔治療法
http://society6.2ch.net/test/read.cgi/hoken/1116450195/l50x
>>1
乙
乙
>>1
(。・_・)ノ☆ありがと
(。・_・)ノ☆ありがと
>>5-7
１です。体調を崩していたのもあり、スレ立てが遅くなり申し訳ございません。
自分を含めて少なくとも４名からは、このスレが支持されているということがわかり安心しました。
ところで、どなたか、募金や署名活動をネット上で大々的に働きかけていた『湧水会』
http://www.yuusuikai-nsk.com/index.htm の新しいホームページかその後をご存じないでしょうか？
>>2の関連サイトに加えたかったのですが、ホームページが消えてます。
個人的に、「NPO法人などとは関係がない患者の会」という点に惹かれていたので、残念でなりません。
１です。体調を崩していたのもあり、スレ立てが遅くなり申し訳ございません。
自分を含めて少なくとも４名からは、このスレが支持されているということがわかり安心しました。
ところで、どなたか、募金や署名活動をネット上で大々的に働きかけていた『湧水会』
http://www.yuusuikai-nsk.com/index.htm の新しいホームページかその後をご存じないでしょうか？
>>2の関連サイトに加えたかったのですが、ホームページが消えてます。
個人的に、「NPO法人などとは関係がない患者の会」という点に惹かれていたので、残念でなりません。
5だけど体調悪い中ホント有難うね
俺も少し前に個人のブログから飛んだ時に無くなってたの気付いたよ
俺も少し前に個人のブログから飛んだ時に無くなってたの気付いたよ
11 ：病弱名無しさん：2009/11/29(日) 08:03:30 ID:A40Q9I020
協会も見られなくなったのもあったし、湧水会は今見られない。
俺が見てたブログも検索ではトップに出てたが、今は見当たらない。
前スレは落ちる前に「まだやってるか」とか関連スレにもだ。
偶然か？
ある極悪保険会社はネット工作員を常備しているが、関連あるんじゃないのか？
俺が見てたブログも検索ではトップに出てたが、今は見当たらない。
前スレは落ちる前に「まだやってるか」とか関連スレにもだ。
偶然か？
ある極悪保険会社はネット工作員を常備しているが、関連あるんじゃないのか？
遅くなったけど>>１さん、ありがとう。
前スレが1000寸前で落ちたのは不思議ですね。
最近の書き込みは少なかったけど、消されるほど過疎という訳ではない。
身体・健康板では、２００４年からPart1のまま細々と続いているスレッドも有るくらいだ。
運営板の方を覗いてみたけど、特に問題とか見つからなかった。
前スレが1000寸前で落ちたのは不思議ですね。
最近の書き込みは少なかったけど、消されるほど過疎という訳ではない。
身体・健康板では、２００４年からPart1のまま細々と続いているスレッドも有るくらいだ。
運営板の方を覗いてみたけど、特に問題とか見つからなかった。
スレが落ちたのは、980レス以上いってから1日以上カキがなかったからでしょ
板によっては落ちない所もあるけど、ここは落ちる板じゃなかったっけ
NPOとか湧水会とかは、怪しいね
相次いでサーバーダウンってなんか臭う
板によっては落ちない所もあるけど、ここは落ちる板じゃなかったっけ
NPOとか湧水会とかは、怪しいね
相次いでサーバーダウンってなんか臭う
プリズン、トリックという本に、交通事故後の脳脊が胡散臭い病気と書いてあった。
損保社員が書いてるんですが、作者はどこの損保かわかりますか？
悔しくて講談社に抗議をしたい！！！
私は、交通事故ですべてを失った。
損保社員が書いてるんですが、作者はどこの損保かわかりますか？
悔しくて講談社に抗議をしたい！！！
私は、交通事故ですべてを失った。
同じく
遠藤で人体実験して欲しい
遠藤で人体実験して欲しい
>>15>>16
その本、読んで無いのですが、Amazonでの評価は最低ですね（笑）
そもそも脳脊症が他人に理解され難く、第三者から誤解されやすい病気だということを踏まえても、
（実際にその病気で苦しんでいる）患者や真面目に治療を行っている医療関係者などへの中傷と捉えられるような内容ならば、
どうどうと抗議しないといけないですね。
患者自身が直接抗議するよりも、頭痛学会や脳神経外科学会に所属する医師たちや、
脳脊症に理解のある議員さんなどから抗議コメントを出してもらうのが一番効果的でしょうね。
「所詮、損害保険会社に勤務する（してた）人の意識は、交通事故被害者の苦しみを全く理解していない動かぬ証拠だ」
とでも付け加えたら、効果的かもしれませんね。
感情的な抗議ではなく、冷静に、理知的に、ジワジワと世の中に広がる抗議活動をしたいものです（笑）
<<ご参考：最近の脳神経外科学会と頭痛学会での脳脊症関係の発表>>
社団法人日本脳神経外科学会第68回学術総会 > 1日目 10月14日(水) O会場 > (14:00～15:00)
[ 1O-DP021 ] デジタルポスター 脳脊髄液減少症
http://www.doc-japan.com/cgi-bin/kdb25/k_db.cgi?action=kategorie&k_no=15&mk_no=2
第37回日本頭痛学会総会：一般演題採択一覧
http://www.jhs2009.com/saitaku.html
その本、読んで無いのですが、Amazonでの評価は最低ですね（笑）
そもそも脳脊症が他人に理解され難く、第三者から誤解されやすい病気だということを踏まえても、
（実際にその病気で苦しんでいる）患者や真面目に治療を行っている医療関係者などへの中傷と捉えられるような内容ならば、
どうどうと抗議しないといけないですね。
患者自身が直接抗議するよりも、頭痛学会や脳神経外科学会に所属する医師たちや、
脳脊症に理解のある議員さんなどから抗議コメントを出してもらうのが一番効果的でしょうね。
「所詮、損害保険会社に勤務する（してた）人の意識は、交通事故被害者の苦しみを全く理解していない動かぬ証拠だ」
とでも付け加えたら、効果的かもしれませんね。
感情的な抗議ではなく、冷静に、理知的に、ジワジワと世の中に広がる抗議活動をしたいものです（笑）
<<ご参考：最近の脳神経外科学会と頭痛学会での脳脊症関係の発表>>
社団法人日本脳神経外科学会第68回学術総会 > 1日目 10月14日(水) O会場 > (14:00～15:00)
[ 1O-DP021 ] デジタルポスター 脳脊髄液減少症
http://www.doc-japan.com/cgi-bin/kdb25/k_db.cgi?action=kategorie&k_no=15&mk_no=2
第37回日本頭痛学会総会：一般演題採択一覧
http://www.jhs2009.com/saitaku.html
18 ：病弱名無しさん：2009/11/30(月) 23:36:50 ID:WryRmkXE0
胡散臭いNPOなんかがからんでいるから批判するヤツもいるだろな
>>9>>11
湧水会の代表のブログは生きているようです。
>>原因不明の為、ホームページが抹消されてしまいました。
とのこと。
一安心です。
>>14
サーバーアタックなら、立派な犯罪でしょう。
ログ（記録）が残ってるハズだから、サーバーダウンの原因解析を待ちましょう。
湧水会の代表のブログは生きているようです。
>>原因不明の為、ホームページが抹消されてしまいました。
とのこと。
一安心です。
>>14
サーバーアタックなら、立派な犯罪でしょう。
ログ（記録）が残ってるハズだから、サーバーダウンの原因解析を待ちましょう。
>>17
俺さ、低髄確定診断後の診察でこの頭痛学会の中の数枠（低髄圧による頭痛含む）
取ってる医師に物凄く嫌な思いをさせられた。
そして損保に送られた診断書にはコイツが勝手に作った嘘や精神的な物と書いてあった。
ちなみにその病院は低髄診療病院の一つになっている。
まだ伝えたい事があるが、これ以上は特定されるので
俺さ、低髄確定診断後の診察でこの頭痛学会の中の数枠（低髄圧による頭痛含む）
取ってる医師に物凄く嫌な思いをさせられた。
そして損保に送られた診断書にはコイツが勝手に作った嘘や精神的な物と書いてあった。
ちなみにその病院は低髄診療病院の一つになっている。
まだ伝えたい事があるが、これ以上は特定されるので
>>20
まがりなりにも低髄を診ている医師でも、その程度の認識しかない人もいますね。
以前東京の低髄診療病院の一つだった大学病院の准教授も、何回BPしてもなかなか改善しない患者さんたちに対して、
かなり厳しい態度を取っていたとも聞いてますので、低髄にそこまで詳しくない医師が5さんに対して行った仕打ちも何となく想像がつきます。
しかし、こういうことを考えちゃうと、多くの患者を見てもいない損保元社員が、「交通事故後の脳脊が胡散臭い病気」と書いてしまうのは致し方ないのかも。。。
論文などで「約７０％の患者に顕著な改善が見られた」というふうに書かれているので、低髄（脳脊症）は簡単に治るものと勘違いされてしまっているんでしょうね。
で、その結果、治らない患者（残り３０％？の患者）達は、精神的な物と一方的に決めつけられてしまうorz
まがりなりにも低髄を診ている医師でも、その程度の認識しかない人もいますね。
以前東京の低髄診療病院の一つだった大学病院の准教授も、何回BPしてもなかなか改善しない患者さんたちに対して、
かなり厳しい態度を取っていたとも聞いてますので、低髄にそこまで詳しくない医師が5さんに対して行った仕打ちも何となく想像がつきます。
しかし、こういうことを考えちゃうと、多くの患者を見てもいない損保元社員が、「交通事故後の脳脊が胡散臭い病気」と書いてしまうのは致し方ないのかも。。。
論文などで「約７０％の患者に顕著な改善が見られた」というふうに書かれているので、低髄（脳脊症）は簡単に治るものと勘違いされてしまっているんでしょうね。
で、その結果、治らない患者（残り３０％？の患者）達は、精神的な物と一方的に決めつけられてしまうorz
台風22号がこの1週間くらい、南の海で停滞している。
おかげで、どうも調子がでない。
でもお天気は穏やかな秋晴れと薄曇りが続いていて、台風の影響なんか全く見えない。
気圧計（プロトレね）の折れ線はかなり暴れてはいるんだけど、
この状況はどうにも人には説明しにくい。。
おかげで、どうも調子がでない。
でもお天気は穏やかな秋晴れと薄曇りが続いていて、台風の影響なんか全く見えない。
気圧計（プロトレね）の折れ線はかなり暴れてはいるんだけど、
この状況はどうにも人には説明しにくい。。
そのプロトレ折れ線が体調とリンクしてるかも
著者は現役社員だったと思うから、今日もムチウチや脳脊患者を詐欺と
決めつけた対応をしていると思われる。
著者は現役社員だったと思うから、今日もムチウチや脳脊患者を詐欺と
決めつけた対応をしていると思われる。
>>22
九州以南の人なら別だけど、さすがにまだ台風22号は関係ないよ。
台風22号とは違う別の原因で、>>22が住んでいる地域の気圧が変化（プロトレックの折れ線）したのが体調に影響しただけだよ。
先週は確か、大陸方面から気圧が日本上空を通過して太平洋方面に移動してたし（天気が穏やかでも気圧だけが変化する日もあるよ）、
今週も暑くなったり寒くなったり雨降ったりと天候が変化してるよね。
ところで、気圧の変化に伴って空気が振動する感じって、経験ありますか？
九州以南の人なら別だけど、さすがにまだ台風22号は関係ないよ。
台風22号とは違う別の原因で、>>22が住んでいる地域の気圧が変化（プロトレックの折れ線）したのが体調に影響しただけだよ。
先週は確か、大陸方面から気圧が日本上空を通過して太平洋方面に移動してたし（天気が穏やかでも気圧だけが変化する日もあるよ）、
今週も暑くなったり寒くなったり雨降ったりと天候が変化してるよね。
ところで、気圧の変化に伴って空気が振動する感じって、経験ありますか？
空気というより、脳が小刻みに振動してる感覚
釣り鐘をゴーンと叩いた後、鐘の中に頭を入れたみたい
あ、あれは空気の振動か
釣り鐘をゴーンと叩いた後、鐘の中に頭を入れたみたい
あ、あれは空気の振動か
耳鳴りで、ウォンウォンウォン。。。って大型船のエンジン音みたいなのはあった。
心拍とシンクロしてたみたいなんで、耳の近くの血流音が聞こえるのかなと思ってた。
空気が振動してるって感じでは無かったな。
あと、リズムと言えば、低症状が一番きつかった頃に、
きっちり15秒おきに、背中から頭頂部に電撃が走る。ってのがあった。
まだ病名を知らないころで、本当になんかに取り付かれたのかと思ってた。
心拍とシンクロしてたみたいなんで、耳の近くの血流音が聞こえるのかなと思ってた。
空気が振動してるって感じでは無かったな。
あと、リズムと言えば、低症状が一番きつかった頃に、
きっちり15秒おきに、背中から頭頂部に電撃が走る。ってのがあった。
まだ病名を知らないころで、本当になんかに取り付かれたのかと思ってた。
ひどい過眠のかたおられますか？
過眠と不眠、短時間覚醒ミックスしてる
>>25
少し大袈裟にいうとそんな感じです。
寝たままの姿勢や座ったままの姿勢なのに、この感覚は何だろうと気になり、
空がよく見える部屋で、気圧計もあるので観察してて気付きました。
こんなことは、医者含め第三者には当然理解されないので、他人に言ったのはここが初めてです。
>>26
耳鳴りとは少し違うかも、でも、人によっては耳鳴りと感じるかもしれません。
>>27>>28
体調の変化で、ひどい過眠と不眠がでます。
体調が改善すると、嘘のように普通に眠れます。
少し大袈裟にいうとそんな感じです。
寝たままの姿勢や座ったままの姿勢なのに、この感覚は何だろうと気になり、
空がよく見える部屋で、気圧計もあるので観察してて気付きました。
こんなことは、医者含め第三者には当然理解されないので、他人に言ったのはここが初めてです。
>>26
耳鳴りとは少し違うかも、でも、人によっては耳鳴りと感じるかもしれません。
>>27>>28
体調の変化で、ひどい過眠と不眠がでます。
体調が改善すると、嘘のように普通に眠れます。
>>28 >>29
酷い時は、1日に５分起きているのが精一杯でした。
今は大分ましで、１～２時間起きて２０分爆睡みたいな感じです。
TVを見ている時は、１０分間隔で覚醒ミックスです。
熱で脳がどうにかなってるみたいです。
漢方薬を試してみますが、地元の医師に多分効かないだろうと言われました。
┐(´～`)┌
酷い時は、1日に５分起きているのが精一杯でした。
今は大分ましで、１～２時間起きて２０分爆睡みたいな感じです。
TVを見ている時は、１０分間隔で覚醒ミックスです。
熱で脳がどうにかなってるみたいです。
漢方薬を試してみますが、地元の医師に多分効かないだろうと言われました。
┐(´～`)┌
漢方効かなかったらダメ元でカフェイン処方してもらったら？
昨日「薬は５種類飲んでるから、眠気防止に出しましょうか？」って
診察で言われたが、節約の為もあり見送った。
コーヒー、紅茶は結構飲んでるけどなるしね。
昨日「薬は５種類飲んでるから、眠気防止に出しましょうか？」って
診察で言われたが、節約の為もあり見送った。
コーヒー、紅茶は結構飲んでるけどなるしね。
自分の経験的には、低髄の頃はカフェインは飲まないほうがいいと思うよ。
おしっこが出やすくなって圧が下がると聞いていた。
だから亢進状態の時には圧を下げるために処方してもらってた。
病名不明の頃に神経痛で通ってた医者からは、「コーヒー禁止」って言われたこともある。
確かに禁コーヒーしたら、少し楽になった。
おしっこが出やすくなって圧が下がると聞いていた。
だから亢進状態の時には圧を下げるために処方してもらってた。
病名不明の頃に神経痛で通ってた医者からは、「コーヒー禁止」って言われたこともある。
確かに禁コーヒーしたら、少し楽になった。
>>27さんは過眠ですか？どんな状態ですか？
>>31>>32
熱に効く漢方薬は一応見つけたのですが副作用が強すぎて断念しました。
～激しい腹痛と下痢で一晩中トイレの往復(((( ;ﾟдﾟ))))
この病気が分かる前に酷い不眠だったので、
心療内科で出された睡眠薬と安定剤などで酷い目にあいました(´；ω；｀）
しかも、睡眠薬はまったく効きませんでした。
カフェインが、眠気ざましになるのは、たぶん普通の人だと思います。
コーヒー、お茶飲みながら爆睡しますから・・・
水分は、大塚製薬の経口補水液を実践中ですヽ(`･ω･´)ﾉ
水1リットル に
上白糖４０ｇ（大さじ４と1/2杯）、
塩３ｇ（小さじ1/2杯）を溶かし、
グレープフルーツなどの果汁を加える。
>>31>>32
熱に効く漢方薬は一応見つけたのですが副作用が強すぎて断念しました。
～激しい腹痛と下痢で一晩中トイレの往復(((( ;ﾟдﾟ))))
この病気が分かる前に酷い不眠だったので、
心療内科で出された睡眠薬と安定剤などで酷い目にあいました(´；ω；｀）
しかも、睡眠薬はまったく効きませんでした。
カフェインが、眠気ざましになるのは、たぶん普通の人だと思います。
コーヒー、お茶飲みながら爆睡しますから・・・
水分は、大塚製薬の経口補水液を実践中ですヽ(`･ω･´)ﾉ
水1リットル に
上白糖４０ｇ（大さじ４と1/2杯）、
塩３ｇ（小さじ1/2杯）を溶かし、
グレープフルーツなどの果汁を加える。
＞ >>27さんは過眠ですか？どんな状態ですか？ とにかく眠いです。朝起きようとしてもひどい倦怠感で起き上がれず、トイレと朝食を済ませまたベットに。二時間寝てまた昼トイレと食事そしてベット。１日に16時間睡眠してます。
某協会とある医師の親密な関係と黒い癒着
日本損害保険協会とお抱え医師の関係か？
本当にお金がなくなる
もう終わりだ
もう終わりだ
40 ：病弱名無しさん：2009/12/08(火) 20:22:39 ID:mb1nF/ax0
無駄な情報はいりません！
41 ：病弱名無しさん：2009/12/08(火) 21:42:02 ID:mb1nF/ax0
それよか研究班どないなってんねん。
はよう結果出んもんか それともこのまま放置見殺しか
はよう結果出んもんか それともこのまま放置見殺しか
43 ：病弱名無しさん：2009/12/10(木) 09:15:31 ID:02Rd9hYgO
病院行きたいけど寝ても起きてもめまいひどいです。
予約のばさないと、
予約のばさないと、
http://blogs.yahoo.co.jp/akemioz/60747057.html
この記事の方が近く功労賞に行くとのことで、参加者を募っている。
住所や氏名を書くのは嫌なんで、自分は当日匿名で参加してみようと思う。
匿名だと中には入れないかも、らしいけど、その時は外で待っとこう。
沢山集れば、認知度UPに貢献できるかも。
そもそも当日動けるかどうか次第なんだけどね。。。
この記事の方が近く功労賞に行くとのことで、参加者を募っている。
住所や氏名を書くのは嫌なんで、自分は当日匿名で参加してみようと思う。
匿名だと中には入れないかも、らしいけど、その時は外で待っとこう。
沢山集れば、認知度UPに貢献できるかも。
そもそも当日動けるかどうか次第なんだけどね。。。
誰かお金ください。
自費はつらい。
自費はつらい。
46 ：病弱名無しさん：2009/12/11(金) 12:05:37 ID:3LLus6MZ0
>>http://blogs.yahoo.co.jp/akemioz/60747057.html
脳脊髄液減少症患者・家族支援協会とは連携してるんだろうか？
どちらからでもいいので手をとりあってがんばってほしいな
脳脊髄液減少症患者・家族支援協会とは連携してるんだろうか？
どちらからでもいいので手をとりあってがんばってほしいな
各団体。。。
もし手を取り合ってないなら、、、
その訳を知りたい。それぞれで活動する目的を述べよ。
団体不信の患者さんたち。匿名で参加してみよ。
もし手を取り合ってないなら、、、
その訳を知りたい。それぞれで活動する目的を述べよ。
団体不信の患者さんたち。匿名で参加してみよ。
動くのが怖いせいか太った
早く運動が出来るようになりたい
早く運動が出来るようになりたい
49 ：病弱名無しさん：2009/12/13(日) 09:28:41 ID:41Nzn1j60
軽度外傷性脳損傷
http://mild-tbi.net/index.html
http://mild-tbi.net/index.html
>>46>>47>>50
個人情報保護に対する意識が低く、特定の政党にしか働きかけないような脳脊髄液減少症患者・家族支援協会が活動に関わる限り、
>>44と同じく匿名でいたいし、活動には関わりあいたくない。各団体の代表も同じ感じだと思う。
こんな問題がなければ、ほとんどの患者と数多くある患者団体が一致協力し合ってたと思う。
個人情報保護に対する意識が低く、特定の政党にしか働きかけないような脳脊髄液減少症患者・家族支援協会が活動に関わる限り、
>>44と同じく匿名でいたいし、活動には関わりあいたくない。各団体の代表も同じ感じだと思う。
こんな問題がなければ、ほとんどの患者と数多くある患者団体が一致協力し合ってたと思う。
>>51
家族支援協会は・・・「個人情報保護に対する意識が低い」のではなくて、
そんな事は無視し、自分達の宗教組織や関連政党の為に、“積極的に個人情報を
集めている”って言う団体ですから・・・念の為。
家族支援協会は・・・「個人情報保護に対する意識が低い」のではなくて、
そんな事は無視し、自分達の宗教組織や関連政党の為に、“積極的に個人情報を
集めている”って言う団体ですから・・・念の為。
低髄のスレって言うより低髄関係の団体についてのスレのようですね
54 ：病弱名無しさん：2009/12/14(月) 00:36:33 ID:ZnCHYj7V0
また被害妄想癖の強いのが湧いてるみたいね
もし事実じゃないことを公で書くと問題になるぞ
ココ匿名だからって調子に乗ってると痛い目にあうかも？
もし事実じゃないことを公で書くと問題になるぞ
ココ匿名だからって調子に乗ってると痛い目にあうかも？
これ以上の痛いめってなに？
この病気で、更に痛い目って．．想像するだけで怖いぞ。
氏ぬことよりも怖いこと。。。
なんだろ、、、あ、。、「孫子の代まで、呪ってやる。。」ってやつ？
そりゃすごい！
なんだろ、、、あ、。、「孫子の代まで、呪ってやる。。」ってやつ？
そりゃすごい！
夕方になるほど具合が悪い…
そういうものなんだろうか
そういうものなんだろうか
>>54
52と同じだと思ってもらいたくないのだが、
もし、脳脊髄液減少症患者・家族支援協会の関係者なら、
真面目に不偏不党の活動をしてもらいたい。
そうすれば、52のようなことも言われないと思うのだが。
>>53
流れ的にそうなってるだけだよ。
52と同じだと思ってもらいたくないのだが、
もし、脳脊髄液減少症患者・家族支援協会の関係者なら、
真面目に不偏不党の活動をしてもらいたい。
そうすれば、52のようなことも言われないと思うのだが。
>>53
流れ的にそうなってるだけだよ。
http://www.tv-tokyo.co.jp/ikiru/index.html
良かった。漫画でそうだ。
良かった。漫画でそうだ。
ブラッドパッチ→ブラ紐パッチン
特に意味はない
特に意味はない
ブラッドパッチ後、病院に行く機会を逃してしまった。
このまま寝てたら治らないかな｡｡｡
いつもどこか具合が悪い、どうにかすっきり出来ないものか。
このまま寝てたら治らないかな｡｡｡
いつもどこか具合が悪い、どうにかすっきり出来ないものか。
湧水会 vs 架け橋 かい？
とにかくこの病気のやつは争いが好きだな。
かなり精神病んでる？
とにかくこの病気のやつは争いが好きだな。
かなり精神病んでる？
なんで、患者団体っていっぱいあるんだろう？
「認知度あげて、保険の適用を」ってとこは患者はみんな同じ気持ちのはずだし、
まとまったほうが絶対目的に近づくのに..。。
やっぱり営利目的なんだろうか？それとも実は裏に反対派がいて、本当の目的は認定の妨害とか？？
いろいろ考えてしまう。
「認知度あげて、保険の適用を」ってとこは患者はみんな同じ気持ちのはずだし、
まとまったほうが絶対目的に近づくのに..。。
やっぱり営利目的なんだろうか？それとも実は裏に反対派がいて、本当の目的は認定の妨害とか？？
いろいろ考えてしまう。
毎日、頭痛に晒されればそりゃ少しは病むだろｊｋ
まぁ、理解されないと思うけどね・・・
まぁ、理解されないと思うけどね・・・
俺の知り合いがこの病気になったんだけど、理解してあげられない人が俺は理解できないよ・・
これに限らず世の中には常識的な配慮が通じない人が多くて嫌だ・・
俺が別の事で苦労したもんだから、少しは他人の苦しみを理解できるってのはあるかもしれんが・・
これに限らず世の中には常識的な配慮が通じない人が多くて嫌だ・・
俺が別の事で苦労したもんだから、少しは他人の苦しみを理解できるってのはあるかもしれんが・・
67 ：病弱名無しさん：2009/12/16(水) 09:49:24 ID:bnKytCQtO
耳悪くなった人いますか？
耳は特に不具合は感じてないよ
>>67
聴力自体はあまり落ちていないのですが、耳鳴りが酷く、塞がれた感覚もあります。
聴力自体はあまり落ちていないのですが、耳鳴りが酷く、塞がれた感覚もあります。
70 ：病弱名無しさん：2009/12/16(水) 17:31:16 ID:bnKytCQtO
67です。。
低音の聴力落ちてるらしくふらつきめまいひどいんで 低髄からかなと
なお行ったのは普通の耳鼻科です、
低音の聴力落ちてるらしくふらつきめまいひどいんで 低髄からかなと
なお行ったのは普通の耳鼻科です、
自分も耳鳴り。
音は聞こえてはいるし、聴力測定でも正常値だったけど、人の声が聞き取りにくくなった。
会社の会議でものすごくつらい思いをした。
音は聞こえてはいるし、聴力測定でも正常値だったけど、人の声が聞き取りにくくなった。
会社の会議でものすごくつらい思いをした。
72 ：病弱名無しさん：2009/12/16(水) 20:41:23 ID:RxnXuw6x0
たまに気圧の変化でよくなる様な、耳が詰まった感じあるよ。
しかしＢＰしても、脳が下がってくる感覚やふらつき
全然良くならん。
社会復帰絶望的だよ、今のままじゃ・・
しかしＢＰしても、脳が下がってくる感覚やふらつき
全然良くならん。
社会復帰絶望的だよ、今のままじゃ・・
25年患ってますが、いまさら治ってももう社会復帰できないだろうなー
42歳で無職歴10年以上の男を雇ってくれるところとかあるかしら。
42歳で無職歴10年以上の男を雇ってくれるところとかあるかしら。
やはり耳つまり感ありますよね…
聴力が落ちたから耳の病気かと思いましたがやはり低髄みたいなんで
そちらの治療したいと思います。
漏れなしで症状がキツいパターンです。。
私も日常生活はほとんど寝たきりで家族に養って貰ってます。
聴力が落ちたから耳の病気かと思いましたがやはり低髄みたいなんで
そちらの治療したいと思います。
漏れなしで症状がキツいパターンです。。
私も日常生活はほとんど寝たきりで家族に養って貰ってます。
>>74
パッチで漏れを止めれても、症状はなかなか回復しなくて辛いよね
パッチで漏れを止めれても、症状はなかなか回復しなくて辛いよね
高血圧なら痩せるとか塩分を控えるとか何か出来るけど
何も出来ないもどかしさがさらにつらい
薬もない運動も出来ないこの病気に個人で出来ることはないんだろうか
何も出来ないもどかしさがさらにつらい
薬もない運動も出来ないこの病気に個人で出来ることはないんだろうか
77 ：病弱名無しさん：2009/12/17(木) 00:39:37 ID:YdsOzwWLO
まさにいま頭痛がひどい
78 ：病弱名無しさん：2009/12/17(木) 02:32:37 ID:kqWknSUWO
交通事故で、この病気になりました。
原因わかるまで一年以上かかって、体と心がもうボロボロです。
今は、仕事辞めて実家で１月末まで手術待ちです。
一回テストで生理食塩水入れてもらったんだけど、事故以来初めて頭痛が消えた。
嬉しかった。
でも、保険会社は手術代出してくれない…両親に悪い。
原因わかるまで一年以上かかって、体と心がもうボロボロです。
今は、仕事辞めて実家で１月末まで手術待ちです。
一回テストで生理食塩水入れてもらったんだけど、事故以来初めて頭痛が消えた。
嬉しかった。
でも、保険会社は手術代出してくれない…両親に悪い。
79 ：病弱名無しさん：2009/12/17(木) 07:55:20 ID:loWHQ7KkO
西宮で点滴してくれるクリニックあるんでしょうか？
この病気に理解ある病院はM病院ぐらいしかないんですかね？
この病気に理解ある病院はM病院ぐらいしかないんですかね？
とりあえずなら点滴バーとかどうなんだろう？
>>73 ４０歳代ならまだあるよ。１０年以上無職でも。職種によるし本人次第。
職種によっては経験者より未経験者をこのむ所もある(変なプライドとか無いから指導しやすい？）
手術で全身開いても良いから早く治る方法で無いかな？
この寒さと温度変化、体に堪える
職種によっては経験者より未経験者をこのむ所もある(変なプライドとか無いから指導しやすい？）
手術で全身開いても良いから早く治る方法で無いかな？
この寒さと温度変化、体に堪える
82 ：病弱名無しさん：2009/12/17(木) 16:41:55 ID:loWHQ7KkO
なるほど点滴バーですか？
患者団体が乱立し、それぞれ閉鎖的に活動している理由が、
理解できない。
そんなんじゃ署名とかやっても1％も集んないだろうし。
理解できない。
そんなんじゃ署名とかやっても1％も集んないだろうし。
85 ：病弱名無しさん：2009/12/18(金) 11:59:57 ID:5yANTa7f0
患者団体が乱立するのは仕方ないと思うが国への陳情は一本化して欲しい。
86 ：病弱名無しさん：2009/12/19(土) 00:04:31 ID:VQMMZHvuO
>>84
78です。
そうですね。ずっとうつ病と言われてる方も多いでしょうし、一年大変だったけど、運がいいと思った方がいいですよね。
完治が難しい事、仕事の事、保険会社とのやり取り等で、すっかり暗い気持ちになっていました。
本当に性格が変わってしまう病気ですね。
レスありがとうございました。
良くなると信じて治療を受けてみます。
78です。
そうですね。ずっとうつ病と言われてる方も多いでしょうし、一年大変だったけど、運がいいと思った方がいいですよね。
完治が難しい事、仕事の事、保険会社とのやり取り等で、すっかり暗い気持ちになっていました。
本当に性格が変わってしまう病気ですね。
レスありがとうございました。
良くなると信じて治療を受けてみます。
130cmくらいの背の低いダンスに腰を当てて、上体反らしをしていたんだが
グギン！っと背骨に痛みが走った
それから頭痛と、少しの眩暈と吐き気、頭もぼーっとする
数ヶ月経つんだが、これってヤバイのかな？
>>1の症状一覧の1)と2)の症状がかなりあります・・・
病院へはまだ行ってません
不安で堪らないです
27歳男です。
グギン！っと背骨に痛みが走った
それから頭痛と、少しの眩暈と吐き気、頭もぼーっとする
数ヶ月経つんだが、これってヤバイのかな？
>>1の症状一覧の1)と2)の症状がかなりあります・・・
病院へはまだ行ってません
不安で堪らないです
27歳男です。
>>89
？
普通に整形外科で異常ありと診断されれば整形外科的処置を受け
改善すればそれはそれで結構な話じゃないですか？
低髄じゃない傷病なら保険も使えるし
整形外科では異常無しと言われてから、低髄専門医に診て貰う
この順番が無難だし一般的ですよ
？
普通に整形外科で異常ありと診断されれば整形外科的処置を受け
改善すればそれはそれで結構な話じゃないですか？
低髄じゃない傷病なら保険も使えるし
整形外科では異常無しと言われてから、低髄専門医に診て貰う
この順番が無難だし一般的ですよ
91 ：病弱名無しさん：2009/12/20(日) 01:41:16 ID:JLQO0QQsO
>>87
この病気は、頭痛や目眩の自覚症状があっても
普通の病院では「原因不明」と診断されます。
画像に異常が出ないからです。
その場合、うつ病や自律神経失調症と言われる確率が高いです。
その時、専門医を訪ねたらいいと思いますよ。
ただ、90さんの言うように、別の病気や怪我の可能性もあるので、まずは普通の整形外科で見てもらって下さい。
この病気は転んだだけでなる方もいらっしゃるそうです。
頭痛や目眩があるなら、お体大変だと思いますが、
無理しないように過ごして下さい。
この病気は、頭痛や目眩の自覚症状があっても
普通の病院では「原因不明」と診断されます。
画像に異常が出ないからです。
その場合、うつ病や自律神経失調症と言われる確率が高いです。
その時、専門医を訪ねたらいいと思いますよ。
ただ、90さんの言うように、別の病気や怪我の可能性もあるので、まずは普通の整形外科で見てもらって下さい。
この病気は転んだだけでなる方もいらっしゃるそうです。
頭痛や目眩があるなら、お体大変だと思いますが、
無理しないように過ごして下さい。
>>90、>>91
あぁ、そういうものなんですか、初めて知りました
無知ですみません。
ようやく理解できました、ありがとうございます
低髄専門医に観てもらう場合は保険が利かないんですね・・・・・
それは大変だなぁ・・・
昨日、書き込んだ後に、左半身がマヒしている人にちょっと相談してみたんですが
「脊椎がズレて椎間板が神経に当たって、そういった症状がでているのかもしれませんね」というアドバイスを受けた
俺の体、これからどうなるんだろうか、怖いなぁ・・・
あぁ、そういうものなんですか、初めて知りました
無知ですみません。
ようやく理解できました、ありがとうございます
低髄専門医に観てもらう場合は保険が利かないんですね・・・・・
それは大変だなぁ・・・
昨日、書き込んだ後に、左半身がマヒしている人にちょっと相談してみたんですが
「脊椎がズレて椎間板が神経に当たって、そういった症状がでているのかもしれませんね」というアドバイスを受けた
俺の体、これからどうなるんだろうか、怖いなぁ・・・
小さな診療所で診断されたよ
治療は大きな病院を紹介されたけど知名度は上がってきてるんじゃない？
治療法も増えるといいんだけど
治療は大きな病院を紹介されたけど知名度は上がってきてるんじゃない？
治療法も増えるといいんだけど
15歳で事故にあってもう17年。
BP4回。ﾌﾟﾗｾﾝﾀも生食もした。
しかし全く改善なし。
どうしたらいいですか？
この生き地獄が続く位なら死んだ方がましなのではないかと最近思います。
BP4回。ﾌﾟﾗｾﾝﾀも生食もした。
しかし全く改善なし。
どうしたらいいですか？
この生き地獄が続く位なら死んだ方がましなのではないかと最近思います。
>>95
最後のBPから何年？
最後のBPから何年？
「掛け橋」は公開掲示板がある分まだ好印象。
他の患者団体はみんな閉鎖的すぎて何考えてるのかすらよう解らん。
>>95 確かに自分の存在が周囲の邪魔をしてるだけとしか思えぬ時はある。
でも、、死ぬまで生きろ！あつかましく。
一生懸命研究を進めている医師も居るぞ。
他の患者団体はみんな閉鎖的すぎて何考えてるのかすらよう解らん。
>>95 確かに自分の存在が周囲の邪魔をしてるだけとしか思えぬ時はある。
でも、、死ぬまで生きろ！あつかましく。
一生懸命研究を進めている医師も居るぞ。
>>95です。
みなさんありがとう。
初BPは6年前。
最後にしたのは2年前。
首～仙骨まで、4ヶ所から満遍なく入れてもらいました。
死ぬまで生きろ！なんてお強いですね。
病気と闘うんだっていう前向きさ、以前はあったのにもう無くなってしまいました。
みなさんありがとう。
初BPは6年前。
最後にしたのは2年前。
首～仙骨まで、4ヶ所から満遍なく入れてもらいました。
死ぬまで生きろ！なんてお強いですね。
病気と闘うんだっていう前向きさ、以前はあったのにもう無くなってしまいました。
自分と境遇が似てる。
17歳で事故にあって、あれからもう25年。
BPも4回した。
最後にしたのが3年前。
漏れを長年放置したせいで今の技術じゃ治らないんだろう。
17歳で事故にあって、あれからもう25年。
BPも4回した。
最後にしたのが3年前。
漏れを長年放置したせいで今の技術じゃ治らないんだろう。
>>99>>100
以前から言われてるけど、漏れを長年放置したケースは治りが悪いようですね。
>>首～仙骨まで、4ヶ所から満遍なく入れてもらいました。
羨ましい！！
私はシンチで腰からの漏れがはっきり観測されたため、
腰から５回、胸椎から１回BPしましたが、まだ胸椎上部から漏れてる気がします。
起立性の激痛頭痛が、体調が悪化した時くらいしか出なくなるほど改善したこともありますが、
病気と闘うのではなく、「（完治しない病気とは）共存するんだ！」って考え方を変えただけですよ（笑）
以前から言われてるけど、漏れを長年放置したケースは治りが悪いようですね。
>>首～仙骨まで、4ヶ所から満遍なく入れてもらいました。
羨ましい！！
私はシンチで腰からの漏れがはっきり観測されたため、
腰から５回、胸椎から１回BPしましたが、まだ胸椎上部から漏れてる気がします。
起立性の激痛頭痛が、体調が悪化した時くらいしか出なくなるほど改善したこともありますが、
病気と闘うのではなく、「（完治しない病気とは）共存するんだ！」って考え方を変えただけですよ（笑）
私なんか漏れ見つからずでも症状は変わらず、
治療も生食ですがなかなか良くならなくて
毎日死にたくなります。
ほとんど寝たきりなんで
死ぬ勇気もないけど
治療も生食ですがなかなか良くならなくて
毎日死にたくなります。
ほとんど寝たきりなんで
死ぬ勇気もないけど
早期発見のせいかＢＰ一回でかなり症状が改善しましたが酷い倦怠感や脳みそがうまく働かない等の症状が残ってます
低髄のせいなのか他の病気なのか心の問題なのか微妙です
不安定な体で心も不安定です
低髄のせいなのか他の病気なのか心の問題なのか微妙です
不安定な体で心も不安定です
私も体調不良で精神状態まで不安定になり、そのストレスでまた体調が悪化、の繰り返しです。
何が原因で具合悪いのか、本当に髄液だけが問題なのか、悩んでも無駄だけどネガティブになってしまう。
何が原因で具合悪いのか、本当に髄液だけが問題なのか、悩んでも無駄だけどネガティブになってしまう。
105 ：病弱名無しさん：2009/12/26(土) 02:59:27 ID:Ck5AXyRx0
診察は二ヶ月先でまだ脳脊髄液減少症って確定はしてないけど
交通事故が原因だし、治療費が一回30万円なんて親にもお金ないし
何度もBPしてるのに改善してない人の書き込みを見ると
もう一生寝たきりの人生は変わらないのか不安で仕方なくなってしまいます
事故から20年たってるし治りも遅いんだろうな・・・
保険適応されないのかな・・お金が本当にないよ・・・
交通事故が原因だし、治療費が一回30万円なんて親にもお金ないし
何度もBPしてるのに改善してない人の書き込みを見ると
もう一生寝たきりの人生は変わらないのか不安で仕方なくなってしまいます
事故から20年たってるし治りも遅いんだろうな・・・
保険適応されないのかな・・お金が本当にないよ・・・
おいおい。
何回になるかは結果しだい。自分は一回だけだったぞ。
35万/回くらい。
何回になるかは結果しだい。自分は一回だけだったぞ。
35万/回くらい。
35万円・・・高いなぁ
それって3回1セットで35万円？
それとも1回だけで35万円？
なんか3回1セットって情報をネットで拾ったんだけど
これは常識ってわけではないの？
それって3回1セットで35万円？
それとも1回だけで35万円？
なんか3回1セットって情報をネットで拾ったんだけど
これは常識ってわけではないの？
1回で35諭吉くらいだよ。高いよね。
「有効なのは今のところこれしかない」ってのは皆知ってることだから、
とっとと保険適用してくれって感じだよね。
政権は変わったけど、まだ「見てみぬフリ」のままだし。
ＢＰのセット売りなんて有り得ないと思うよ。
「有効なのは今のところこれしかない」ってのは皆知ってることだから、
とっとと保険適用してくれって感じだよね。
政権は変わったけど、まだ「見てみぬフリ」のままだし。
ＢＰのセット売りなんて有り得ないと思うよ。
1回の値段 だから皆困ってる。
3回で終われば良いが多い人は６，７回とかもいるし
何回かやって治れば良いが中には悪化する人もいる
この治療はカケです。悪化しても医師恨まないように
3回で終われば良いが多い人は６，７回とかもいるし
何回かやって治れば良いが中には悪化する人もいる
この治療はカケです。悪化しても医師恨まないように
ちなみに自分は一回だけだった。
けどそのあと、悪化した。
頭破裂するよな頭痛。内圧亢進になったということで、
シャント入れてもらいました。脳圧の微調整に1年以上かかってるけど、
かなり善くなってきたよ。
けどそのあと、悪化した。
頭破裂するよな頭痛。内圧亢進になったということで、
シャント入れてもらいました。脳圧の微調整に1年以上かかってるけど、
かなり善くなってきたよ。
1回で35万・・・orz
俺は全財産が100万円くらいで、無職なんだけど
BPは1回か2回しかできないな・・・
職無しだし、死ぬしかないのかなぁ
風呂から上がったら異常な脱水症状・貧血に襲われて死にそうになった
俺は全財産が100万円くらいで、無職なんだけど
BPは1回か2回しかできないな・・・
職無しだし、死ぬしかないのかなぁ
風呂から上がったら異常な脱水症状・貧血に襲われて死にそうになった
>>112 まあ落ち込むな。貴方より酷い状況の人は沢山いる
中には生活保護でかろうじて生き延びてる人もいるし
だから今MPOや色々な団体が保険治療認めるように署名や陳情に行ってる
研究班も立ち上がってるけど今のとこどうなるか不明
生き地獄かも知れないが耐えるのみだ
世間からは理解されず冷たい視線浴びるだろうけど耐えて
図太く生きる 死ぬのは何時でも出来るし
生きてればもっと良い治療法が見つかり完治出来るかもしれない
中には生活保護でかろうじて生き延びてる人もいるし
だから今MPOや色々な団体が保険治療認めるように署名や陳情に行ってる
研究班も立ち上がってるけど今のとこどうなるか不明
生き地獄かも知れないが耐えるのみだ
世間からは理解されず冷たい視線浴びるだろうけど耐えて
図太く生きる 死ぬのは何時でも出来るし
生きてればもっと良い治療法が見つかり完治出来るかもしれない
>>113
生活保護を貰いたいくらいだ
ちなみに、この病気ってBPとか手術しない場合は
どんどん悪化していくの？
さいわい、普段はそこまでキツくなくて、500mくらいならジョギングもできるくらいだから
悪化しないならBPは見送ろうかな
てか、ジョギングなんてしてはいけないのかな？
生活保護を貰いたいくらいだ
ちなみに、この病気ってBPとか手術しない場合は
どんどん悪化していくの？
さいわい、普段はそこまでキツくなくて、500mくらいならジョギングもできるくらいだから
悪化しないならBPは見送ろうかな
てか、ジョギングなんてしてはいけないのかな？
>>114 悪化に関してはなんとも言えない個人差も大きいし
ジョギングと言っても短いしね何とも言えない
ただ漏れが酷くなれば悪化していくだろうし症状出てから
早めに治療した方が改善しやすいようだ。
治療は高額でリスクもあるし。後は自己責任。
ただ悪化すれば寝たきりや起きてらない吐き気フラツキ頭痛などなり
車いす生活を送る人もいるしね
逆に改善して社会復帰した人もいるし。
但し100％完治ではなく社会復帰できる程度
例えば以前を１００とすると80％位迄かいぜんしたとか
完全完治は難しいみたいだ。
生活保護は100万も資産あれば無理だな。
ほんとにお金が無い人で且つ色々な条件が付く
例えば1人暮らし無職、貯金なし等の場合には受けやすいが
同居者がいて同居人にある程度の収入や資産あれば不可だしね。
個人より状況異なるから何とも言えない。
ジョギングと言っても短いしね何とも言えない
ただ漏れが酷くなれば悪化していくだろうし症状出てから
早めに治療した方が改善しやすいようだ。
治療は高額でリスクもあるし。後は自己責任。
ただ悪化すれば寝たきりや起きてらない吐き気フラツキ頭痛などなり
車いす生活を送る人もいるしね
逆に改善して社会復帰した人もいるし。
但し100％完治ではなく社会復帰できる程度
例えば以前を１００とすると80％位迄かいぜんしたとか
完全完治は難しいみたいだ。
生活保護は100万も資産あれば無理だな。
ほんとにお金が無い人で且つ色々な条件が付く
例えば1人暮らし無職、貯金なし等の場合には受けやすいが
同居者がいて同居人にある程度の収入や資産あれば不可だしね。
個人より状況異なるから何とも言えない。
>>116
やるやらないは自己責任なので何とも言いにくいけど
後悔しないようにしてほしいね。
保険治療に反対派の方や不特定多数の人が見てると
思うので詳しい事は言いにくいが徹底的に治療できる医療機関を探し
何件か診察後、自分が納得できる所で受けた方が良いと思う。
決して金額や早く治療が出来る等で選択しない方がいい。
医師の腕だけでなく入院期間中の対応の良しあしも
重要だと思う。トタールで見たり情報集めたりしてから
決めた方が良いと思うよ
やるやらないは自己責任なので何とも言いにくいけど
後悔しないようにしてほしいね。
保険治療に反対派の方や不特定多数の人が見てると
思うので詳しい事は言いにくいが徹底的に治療できる医療機関を探し
何件か診察後、自分が納得できる所で受けた方が良いと思う。
決して金額や早く治療が出来る等で選択しない方がいい。
医師の腕だけでなく入院期間中の対応の良しあしも
重要だと思う。トタールで見たり情報集めたりしてから
決めた方が良いと思うよ
>>117
レスをメモ帳にコピペした
色々とありがとう
てか入院が必要なのか、BPは日帰り無理なの？
どんなことするのか詳しい人とかBP経験者は教えてほしいな
尿道カテーテルは苦手だからやりたくないなぁ
レスをメモ帳にコピペした
色々とありがとう
てか入院が必要なのか、BPは日帰り無理なの？
どんなことするのか詳しい人とかBP経験者は教えてほしいな
尿道カテーテルは苦手だからやりたくないなぁ
>>118
医療機関によって違うみたいだ。ちなみに俺が受けた時は検査入院した
RIシンチだったかな。造影剤を体に入れて1，3，6，12，24時間ごとに造影剤の動き？
を見て膀胱（男なので女性の場合はわからん）に数時間で到達したりフィルム撮影時
漏れが見つかったりなどすれば漏れ確定。上記検査で2泊3日３０万以上
実際のブラッドパッチ治療
３泊４日 ３０万以上 大部屋 個室の場合や少人数部屋の場合には１泊数世円から数万プラス
１日目 問診で安静 夜間から食事不可
２日目 ブラッドパッチ治療 以後安静 夜間から食事（おかゆから）
３日目 絶対安静
４日目 問題無さそうなら退院
これは飽くまで例です。
検査については MRIのみで診断してる所もあれば医師の診察で行う所もあるみたいです。
この辺は医療機関により異なるので出来る限り行ける範囲の病院に連絡して詳しく聞いた方が良いです。
また治療についても日帰りで行っているところから色々有るみたいです。
中には入院時、個室のみの所もあるみたいだし色々
個人的にはブラッドパッチ後は出来る限り動かず横になり安静にした方が良いみたいです。
その為、日帰り施設を否定する訳では有りませんが治療後は直ぐに安静にしていられる為の準備
治療施設近くのホテルに泊まり安静にするなどした方が良いと思います。
まあ自宅の目の前に有るとかなら別ですがそうでなく電車バスタクシーで数時間の移動なら
入院できる施設を選択した方が個人的には良いと思います。
ブラットパッチ後、２カ月程度は横になり極力寝た方が良いと言われる方が多いみたいです。
医療機関によって違うみたいだ。ちなみに俺が受けた時は検査入院した
RIシンチだったかな。造影剤を体に入れて1，3，6，12，24時間ごとに造影剤の動き？
を見て膀胱（男なので女性の場合はわからん）に数時間で到達したりフィルム撮影時
漏れが見つかったりなどすれば漏れ確定。上記検査で2泊3日３０万以上
実際のブラッドパッチ治療
３泊４日 ３０万以上 大部屋 個室の場合や少人数部屋の場合には１泊数世円から数万プラス
１日目 問診で安静 夜間から食事不可
２日目 ブラッドパッチ治療 以後安静 夜間から食事（おかゆから）
３日目 絶対安静
４日目 問題無さそうなら退院
これは飽くまで例です。
検査については MRIのみで診断してる所もあれば医師の診察で行う所もあるみたいです。
この辺は医療機関により異なるので出来る限り行ける範囲の病院に連絡して詳しく聞いた方が良いです。
また治療についても日帰りで行っているところから色々有るみたいです。
中には入院時、個室のみの所もあるみたいだし色々
個人的にはブラッドパッチ後は出来る限り動かず横になり安静にした方が良いみたいです。
その為、日帰り施設を否定する訳では有りませんが治療後は直ぐに安静にしていられる為の準備
治療施設近くのホテルに泊まり安静にするなどした方が良いと思います。
まあ自宅の目の前に有るとかなら別ですがそうでなく電車バスタクシーで数時間の移動なら
入院できる施設を選択した方が個人的には良いと思います。
ブラットパッチ後、２カ月程度は横になり極力寝た方が良いと言われる方が多いみたいです。
>>119
本当にありがとう
数時間ごとに検査というかチェックがあったり
色々あるんだね。
確かに1～2泊したほうが良さそうだ
本当に色々とありがとう
こういう病気の人って医療費とか凄いし、働くの難しいから貧乏人が多いんだろうな
だからネット環境が無い人が多そうだ
ネットが月500円くらいになればいいのにね
本当にありがとう
数時間ごとに検査というかチェックがあったり
色々あるんだね。
確かに1～2泊したほうが良さそうだ
本当に色々とありがとう
こういう病気の人って医療費とか凄いし、働くの難しいから貧乏人が多いんだろうな
だからネット環境が無い人が多そうだ
ネットが月500円くらいになればいいのにね
>>106-118
BPして悪化している患者や完治しない患者が多くいるのに、厚労省が保険診療認めるとは思えないのだが・・・。
打開策としては、患者がBPの度に、
「悪化しても、改善しなくても、病院や国を訴えない」という同意書を病院と厚労省宛に書くことを義務付ける
という条件をつけることかな・・・。
それか、検査入院という形でこっそりBPしてもらうことくらいか？
これは、混合診療の指摘を受けるかもしれないが・・・。
>>118
日帰りBPをやっている病院もあったけど、今もやってるかは情報がない。
最短は３～４日入院か？
BP後、退院後は、できる限り安静を保つことが大事。
尿道カテーテルやっているというのはあまり聞かないけど、酷い患者はしてるのか？
自宅でもできる治療法方として、１～２週間（お勧めは１ヶ月以上）水分補給をしっかりしながら安静臥床を保つというもの。
過去にこのスレでも、これを試して改善した患者もいる。
安静は、ほぼ２４時間寝たきりで、寝返りや寝る姿勢も気をつけるくらい徹底したものじゃないと効果がないといわれてた。
BPして悪化している患者や完治しない患者が多くいるのに、厚労省が保険診療認めるとは思えないのだが・・・。
打開策としては、患者がBPの度に、
「悪化しても、改善しなくても、病院や国を訴えない」という同意書を病院と厚労省宛に書くことを義務付ける
という条件をつけることかな・・・。
それか、検査入院という形でこっそりBPしてもらうことくらいか？
これは、混合診療の指摘を受けるかもしれないが・・・。
>>118
日帰りBPをやっている病院もあったけど、今もやってるかは情報がない。
最短は３～４日入院か？
BP後、退院後は、できる限り安静を保つことが大事。
尿道カテーテルやっているというのはあまり聞かないけど、酷い患者はしてるのか？
自宅でもできる治療法方として、１～２週間（お勧めは１ヶ月以上）水分補給をしっかりしながら安静臥床を保つというもの。
過去にこのスレでも、これを試して改善した患者もいる。
安静は、ほぼ２４時間寝たきりで、寝返りや寝る姿勢も気をつけるくらい徹底したものじゃないと効果がないといわれてた。
>>121
完治するしない、改善するor悪化するっていうのは
他の手術にも言えることだと思うんだけどなぁ
ガンの手術でも治らない人も多くいるし、かえって体力を奪われてしまった人もいるだろう
どうしてBPの場合にそういう理由で保険適応外にするのか理解できん
完治しない患者が多くいれば適応外なら、大きな病気は全部保険適応外だ
完治するしない、改善するor悪化するっていうのは
他の手術にも言えることだと思うんだけどなぁ
ガンの手術でも治らない人も多くいるし、かえって体力を奪われてしまった人もいるだろう
どうしてBPの場合にそういう理由で保険適応外にするのか理解できん
完治しない患者が多くいれば適応外なら、大きな病気は全部保険適応外だ
>>122
確かに、そうだよな。
主治医に聞いた話しでは、EBM（Evidence-Based Medicine-根拠（臨床結果）に基づいた医療）の観点からは、まだ、根拠が弱いようだ。
ガンの手術の”改善するor悪化する”の場合は、「既に他に転移していたから」、「体力が手術に耐えられなかったから」などと、明確な根拠があるからでしょう。
あくまでも「完治しない患者の多少ではなく」、「客観的な科学的な根拠があるかどうか」が問題。
BPの場合、BP後に悪化した患者が悪化した理由や、改善しない患者の改善しない理由などが、まだ明確になっていないのが問題ってこと。
そもそも、ガンをはじめとする他の病気を研究・治療してきた歴史と、低髄を研究・治療してきた歴史が違いすぎる。
おまけに、髄液漏れや低髄などを研究してきた歴史が、脳脊髄液減少症という名称変更によって、現場に混乱を招いているそうだし。
（論文を検索するにしても、幾つもの名称があるので、包括的にカバーすることができないそうです。。。英語の論文も同じ状況とのこと）
確かに、そうだよな。
主治医に聞いた話しでは、EBM（Evidence-Based Medicine-根拠（臨床結果）に基づいた医療）の観点からは、まだ、根拠が弱いようだ。
ガンの手術の”改善するor悪化する”の場合は、「既に他に転移していたから」、「体力が手術に耐えられなかったから」などと、明確な根拠があるからでしょう。
あくまでも「完治しない患者の多少ではなく」、「客観的な科学的な根拠があるかどうか」が問題。
BPの場合、BP後に悪化した患者が悪化した理由や、改善しない患者の改善しない理由などが、まだ明確になっていないのが問題ってこと。
そもそも、ガンをはじめとする他の病気を研究・治療してきた歴史と、低髄を研究・治療してきた歴史が違いすぎる。
おまけに、髄液漏れや低髄などを研究してきた歴史が、脳脊髄液減少症という名称変更によって、現場に混乱を招いているそうだし。
（論文を検索するにしても、幾つもの名称があるので、包括的にカバーすることができないそうです。。。英語の論文も同じ状況とのこと）
しかし厄介な怪我(病気)になってしまったなぁ
ちょっと背中を強く打っただけなのに、運が無いなぁ・・・・
格闘家はあんなにマットに体を打ち付けているのに、この病気にならないのだろうか
不可解だなぁ
>>123
名称が複数に分かれているみたいで勿体無いよな
統一して全てをカバーしないといけないし、歴史の浅さを考えると
向こう5年は保険適応外だと思っておいたほうがいいな
向こう10年だと少しは可能性あるかなってくらいだろう
ちょっと背中を強く打っただけなのに、運が無いなぁ・・・・
格闘家はあんなにマットに体を打ち付けているのに、この病気にならないのだろうか
不可解だなぁ
>>123
名称が複数に分かれているみたいで勿体無いよな
統一して全てをカバーしないといけないし、歴史の浅さを考えると
向こう5年は保険適応外だと思っておいたほうがいいな
向こう10年だと少しは可能性あるかなってくらいだろう
>>124
>>格闘家はあんなにマットに体を打ち付けているのに、この病気にならないのだろうか
>>不可解だなぁ
外傷（受傷）／外部の衝撃から低髄になる可能性があることは、医者の間でもかなり認められてきているようだけれども、
患者自身が客観的に考えても、理解出来ないことが多いよな。
同じような事故なのに、低髄になる人、ならない人。五年後、十年後に発症する患者。
悪化も、髄液圧が上がってしまう人、BPした場所に強い痛みが残る人、症状全般が悪化する人、それぞれだし。
保険適応の問題は、医学的な論議と医学倫理的な議論を切り離して、（患者を実験台にしてもいいから）暫定措置として保険適応を認める方向にして欲しい。
医学的な議論の決着を待っていたら、保険適応まで100年くらいかかるよ（笑）
前スレで、障害者認定に言及してた人がいたけど、社会復帰した人が苦労しているのを聞くと、意外と正しい方向かもしれないと思う（笑）
>>格闘家はあんなにマットに体を打ち付けているのに、この病気にならないのだろうか
>>不可解だなぁ
外傷（受傷）／外部の衝撃から低髄になる可能性があることは、医者の間でもかなり認められてきているようだけれども、
患者自身が客観的に考えても、理解出来ないことが多いよな。
同じような事故なのに、低髄になる人、ならない人。五年後、十年後に発症する患者。
悪化も、髄液圧が上がってしまう人、BPした場所に強い痛みが残る人、症状全般が悪化する人、それぞれだし。
保険適応の問題は、医学的な論議と医学倫理的な議論を切り離して、（患者を実験台にしてもいいから）暫定措置として保険適応を認める方向にして欲しい。
医学的な議論の決着を待っていたら、保険適応まで100年くらいかかるよ（笑）
前スレで、障害者認定に言及してた人がいたけど、社会復帰した人が苦労しているのを聞くと、意外と正しい方向かもしれないと思う（笑）
>>125
＞社会復帰した人が苦労しているのを聞くと、意外と正しい方向かもしれないと思う（笑）
だよな、ドラクエでいうところの、全ステータス、全パラメータが低下・悪化しているんだからな
力が入りにくい、頭痛だから賢さをフルに使えない、体力も無い、素早く動けない
「ハンディキャップ」だよな
ハンデは障害。
だから障害者っていうのは妥当だと思う
もしこの病気が完治するのなら腕か足1本引き換えにしてもいいよ俺は。
足1本無い人生のほうが楽だろう
＞社会復帰した人が苦労しているのを聞くと、意外と正しい方向かもしれないと思う（笑）
だよな、ドラクエでいうところの、全ステータス、全パラメータが低下・悪化しているんだからな
力が入りにくい、頭痛だから賢さをフルに使えない、体力も無い、素早く動けない
「ハンディキャップ」だよな
ハンデは障害。
だから障害者っていうのは妥当だと思う
もしこの病気が完治するのなら腕か足1本引き換えにしてもいいよ俺は。
足1本無い人生のほうが楽だろう
自分はＢＰ一回（しつこいね）だけど、
この時の入院は2週間だったよ。それも個室で絶対安静。
横になると割と楽になる体調だったんで、この入院はきつかった。
でも、1回だけでしっかり漏れは塞がったから、この方法が正解だったのかも。
障害者については、、自分もそれは感じる。
会社に左手が動かない人がいて、手当てをもらってるけど、
仕事そのものは事務職なんで、全く支障なくバリバリやってる。
けっこう羽振りもよくて、うらやましい。
この時の入院は2週間だったよ。それも個室で絶対安静。
横になると割と楽になる体調だったんで、この入院はきつかった。
でも、1回だけでしっかり漏れは塞がったから、この方法が正解だったのかも。
障害者については、、自分もそれは感じる。
会社に左手が動かない人がいて、手当てをもらってるけど、
仕事そのものは事務職なんで、全く支障なくバリバリやってる。
けっこう羽振りもよくて、うらやましい。
128 ：病弱名無しさん：2009/12/27(日) 15:54:25 ID:d+MPQMoX0
高校ラグビー：左目失明と脳脊髄液減少症を克服の選手出場
２７日に東大阪市の近鉄花園ラグビー場で開幕する第８９回全国
高校ラグビーフットボール大会。長野県代表の飯田には、左目を失明した
小川利貴選手（３年）と、「脳脊髄（せきずい）液減少症（髄液漏れ）」
から復活した熊谷拓郎選手（同）がいる。同校は同日、尾道（広島）と対戦。
障害や病気を乗り越えた２人は、プレーできる喜び、感謝を胸にグラウンドに立つ。
略
熊谷選手は昨年１０月、異常な吐き気に襲われた。だるさや頭痛で
日常生活もままならない。脳と脊髄を循環する髄液が体内で漏れる
「脳脊髄液減少症」と診断された。交通事故など強い衝撃を受けると
起こるとされるが、原因は不明のまま。自らの血液を脊椎（せきつい）膜に
注入し、漏れを防ぐ「ブラッドパッチ」で症状は治まった。
治療後も自律神経が乱れ、３０分も集中できず授業も受けられない日々。
母親にきつく当たったこともある。ふさぎ込んだ時、ラグビーと仲間が
支えとなった。「ゆっくりでいい。必ず戻って来い」。そんな言葉が
うれしかった。今年夏、本格復帰した。
リザーブ（控え）登録だが、調子が良ければロックで出場する。
「自分のプレーで流れを呼び込み、恩返ししたい」と意気込む。
【小田中大、田中龍士】
http://mainichi.jp/enta/sports/news/20091227k0000m050043000c.html
２７日に東大阪市の近鉄花園ラグビー場で開幕する第８９回全国
高校ラグビーフットボール大会。長野県代表の飯田には、左目を失明した
小川利貴選手（３年）と、「脳脊髄（せきずい）液減少症（髄液漏れ）」
から復活した熊谷拓郎選手（同）がいる。同校は同日、尾道（広島）と対戦。
障害や病気を乗り越えた２人は、プレーできる喜び、感謝を胸にグラウンドに立つ。
略
熊谷選手は昨年１０月、異常な吐き気に襲われた。だるさや頭痛で
日常生活もままならない。脳と脊髄を循環する髄液が体内で漏れる
「脳脊髄液減少症」と診断された。交通事故など強い衝撃を受けると
起こるとされるが、原因は不明のまま。自らの血液を脊椎（せきつい）膜に
注入し、漏れを防ぐ「ブラッドパッチ」で症状は治まった。
治療後も自律神経が乱れ、３０分も集中できず授業も受けられない日々。
母親にきつく当たったこともある。ふさぎ込んだ時、ラグビーと仲間が
支えとなった。「ゆっくりでいい。必ず戻って来い」。そんな言葉が
うれしかった。今年夏、本格復帰した。
リザーブ（控え）登録だが、調子が良ければロックで出場する。
「自分のプレーで流れを呼び込み、恩返ししたい」と意気込む。
【小田中大、田中龍士】
http://mainichi.jp/enta/sports/news/20091227k0000m050043000c.html
129 ：病弱名無しさん：2009/12/27(日) 15:54:49 ID:vRL1Wz1TO
111さんは 画像で漏れ見つかったんですか？
130 ：病弱名無しさん：2009/12/27(日) 15:55:27 ID:d+MPQMoX0
脳脊髄液減少症でラグビーって大丈夫なの？
しかもまだ症状残っているようだし・・・
しかもまだ症状残っているようだし・・・
>>130
大丈夫ではない
でも若いし、情熱があるんだろうね
リスクを背負ってでもスポーツがしたいという結論に至ったんだろう
酷い吐き気を経験しているから、再発した場合の恐怖を理解した上でね。
体のことを考えればスポーツは辞めたほうがいいんだが
大丈夫ではない
でも若いし、情熱があるんだろうね
リスクを背負ってでもスポーツがしたいという結論に至ったんだろう
酷い吐き気を経験しているから、再発した場合の恐怖を理解した上でね。
体のことを考えればスポーツは辞めたほうがいいんだが
保険適応されるのっていつ頃になるんだろうか
他の病気で最近、保険適用されるようになった病気ってあるの？
他の病気で最近、保険適用されるようになった病気ってあるの？
>>134
保険は事業なのか・・・
一番最後まで守らないといけないところを、どうして削ろうと理解するのかが分からんな
公務員のためにわざわざ新築マンションを建設するクセに・・・
公務員は日本の為に働いているんだから、空き部屋の多いマンションに
即線的に入居していけばいいのにな
保険は事業なのか・・・
一番最後まで守らないといけないところを、どうして削ろうと理解するのかが分からんな
公務員のためにわざわざ新築マンションを建設するクセに・・・
公務員は日本の為に働いているんだから、空き部屋の多いマンションに
即線的に入居していけばいいのにな
BPの保険適用も早くしてほしいとこだけど、
回復しても仕事がままならないのもどうにかして欲しい。
自分一応社会復帰組だが、前みたいな長時間労働は無理で収入は1/3程度になった。
それと、、
これはほとんど趣味だけど、ギターが弾けなくなった。
左手が思うように動かない。
一生懸命やってきたのに、ものすごく悔しい。
身障者っていうほどじゃないのは解るんだけど、失ったものが大きすぎる。。。
回復しても仕事がままならないのもどうにかして欲しい。
自分一応社会復帰組だが、前みたいな長時間労働は無理で収入は1/3程度になった。
それと、、
これはほとんど趣味だけど、ギターが弾けなくなった。
左手が思うように動かない。
一生懸命やってきたのに、ものすごく悔しい。
身障者っていうほどじゃないのは解るんだけど、失ったものが大きすぎる。。。
BPで癒着している場合は生食パッチで癒着が完全に取れる？
掛け橋のＨＰにはオープンの掲示板があるんだな。
http://nousekikakehashi.com/
他の団体は会員にならなきゃほとんど情報はもらえなくて、
怖くて敬遠してたけど、
ここはどうなんだろ。
http://nousekikakehashi.com/
他の団体は会員にならなきゃほとんど情報はもらえなくて、
怖くて敬遠してたけど、
ここはどうなんだろ。
139 ：病弱名無しさん：2009/12/30(水) 21:13:34 ID:XBTyU26f0
考えすぎ
もっと気楽にね
もっと気楽にね
この病気はなった本人にしかわからない、いつまでも保険適用をしぶっているお役所様建ちはいずれ同じ経験をして苦しむ羽目になります、これが避けられぬ因果の法則です。
そう願いけども、、、
不公平はあるよな。絶対。
この時代の日本に生まれただけ、ものすご～くラッキーだとも思える。
不公平はあるよな。絶対。
この時代の日本に生まれただけ、ものすご～くラッキーだとも思える。
この病気になるまでは一部保険利かない（使えない）難病とか見てると
かわいそうだなとか極一部の人にしかならない病気の時や
高額医療費が必要な時は仕方無いのかなと思って健康な時は見ていたが
いざ自分がなると不公平感も感じる
何よりも保険料徴収するなら全ての難病や高額医療費の掛かる治療も
最低限保険適用するべきだよなと思うようになった
現状は保険もパンク状態で全てを認めることは厳しいだろうけど
税金や保険料など散々払わされていざ自分が使う時に使用不可
給付対象外等言われると国や行政に対し不信感を持ってしまう。
何のために今まで払ってきたのか？強制的に搾り取るだけ取って
取れなくなったらゴミ捨てされたこの状態は何とかならないものか
かわいそうだなとか極一部の人にしかならない病気の時や
高額医療費が必要な時は仕方無いのかなと思って健康な時は見ていたが
いざ自分がなると不公平感も感じる
何よりも保険料徴収するなら全ての難病や高額医療費の掛かる治療も
最低限保険適用するべきだよなと思うようになった
現状は保険もパンク状態で全てを認めることは厳しいだろうけど
税金や保険料など散々払わされていざ自分が使う時に使用不可
給付対象外等言われると国や行政に対し不信感を持ってしまう。
何のために今まで払ってきたのか？強制的に搾り取るだけ取って
取れなくなったらゴミ捨てされたこの状態は何とかならないものか
医師や協会が重要な事を患者に隠している状態では保険適用は難しい
144 ：病弱名無しさん：2009/12/31(木) 21:32:43 ID:zufNPjkf0
メンタルケア 自殺防止の為に
http://www.npo-aswp.org/mentalcare.html
http://www.npo-aswp.org/mentalcare.html
あけおめ
146 ： 【吉】 【1524円】 ：2010/01/01(金) 01:16:19 ID:LKtrvQXP0
あけおめ
あけおめ
今日は気合いれて初詣に行ってきた。ＴＤＬ並の行列をなんとか辛抱してお参り。
もちろん願いはひとつだけ。「体が元に戻りますように。。」
娘はいろいろ願い事があったよで、えらく時間かけてた。
さておみくじ。。。小吉。。。Ｏｒｚ
肝心の病の欄は、、「あせらないこと。信心すれば後に幸福となる。」
微妙。。。。何を信用すればいいのか解んない。
もちろん願いはひとつだけ。「体が元に戻りますように。。」
娘はいろいろ願い事があったよで、えらく時間かけてた。
さておみくじ。。。小吉。。。Ｏｒｚ
肝心の病の欄は、、「あせらないこと。信心すれば後に幸福となる。」
微妙。。。。何を信用すればいいのか解んない。
宗教や政党がどうのこうのと荒らしてた人が消えたので
今年は良い結果がでるかも。
患者、関係者が一丸となって戦わないといけないね。
今年は良い結果がでるかも。
患者、関係者が一丸となって戦わないといけないね。
総患者と、応援してくれる方方。
みんな集ることができれば、相当な力になると思うよ。
あと、ネットとかテレビとか見ない（見れない）人たち。
症状を勘違いしてる人たち。
多分だけど沢山いると思うから
なんとかしたいとこだよね。
多分数十万人規模、行くんじゃ？
みんな集ることができれば、相当な力になると思うよ。
あと、ネットとかテレビとか見ない（見れない）人たち。
症状を勘違いしてる人たち。
多分だけど沢山いると思うから
なんとかしたいとこだよね。
多分数十万人規模、行くんじゃ？
体調が悪い。
早朝覚醒した。。。
早朝覚醒した。。。
>>150
数十万も居るわけがない。あれは篠永のオーバーアクション
数十万も居るわけがない。あれは篠永のオーバーアクション
153 ：病弱名無しさん：2010/01/04(月) 00:11:58 ID:OAmzWNjd0
>>148
自分の神様とか、自分の内なる声を信じろってことじゃないの？
初詣行った所的には“我々を信じなさい”だろうけどｗｗｗ
>>152
同意。150が言いたいのは、患者＋支援者の数だと思うけど、
もし数十万も患者が居たら（総人口の１％よりも高い割合！）、世の中大変な騒ぎになってるよね。
自分の神様とか、自分の内なる声を信じろってことじゃないの？
初詣行った所的には“我々を信じなさい”だろうけどｗｗｗ
>>152
同意。150が言いたいのは、患者＋支援者の数だと思うけど、
もし数十万も患者が居たら（総人口の１％よりも高い割合！）、世の中大変な騒ぎになってるよね。
34時間寝てしまった。。。
頭が痛いし身体が異常にだるい。
頭が痛いし身体が異常にだるい。
156 ：病弱名無しさん：2010/01/05(火) 01:55:08 ID:PPYfGPvh0
「よいお年を」とか「あけましておめでとうございます」って言われても
この病気が治らぬ限り幸福な状態になれないのは分かっているし
今年は素直に返事できなかった
寝たきりで毎日体調辛くても生きてるだけで幸せだなんてとても思えない
自由に死ぬ権利として安楽死施設を作ってもらえないえだろうか
いい加減、生きてるのが生かすのがどのような状態でも善で
死ぬのは悪という価値観が変わらないかなって思う。健康な人には
毎日がトラウマで生きてるだけで苦痛のコンディションなんて
想像がつかないんだろうな・・・
親が死んだら生活保護しかねぇ。保険適応じゃないと治療費が足りねぇ。
医者は治さず異常なし言うだけで生かしてもくれないし安楽死させてもくれない
もうまともに動けなくなって20年以上・・疲れたなぁ・・・とても
この病気が治らぬ限り幸福な状態になれないのは分かっているし
今年は素直に返事できなかった
寝たきりで毎日体調辛くても生きてるだけで幸せだなんてとても思えない
自由に死ぬ権利として安楽死施設を作ってもらえないえだろうか
いい加減、生きてるのが生かすのがどのような状態でも善で
死ぬのは悪という価値観が変わらないかなって思う。健康な人には
毎日がトラウマで生きてるだけで苦痛のコンディションなんて
想像がつかないんだろうな・・・
親が死んだら生活保護しかねぇ。保険適応じゃないと治療費が足りねぇ。
医者は治さず異常なし言うだけで生かしてもくれないし安楽死させてもくれない
もうまともに動けなくなって20年以上・・疲れたなぁ・・・とても
俺は金尽きたら生活保護だな。
親はいるけど年金暮らしでとても俺の生活費まで無。
親に面倒見てもらえるだけまだ良いんじゃないかな。
家族や友人、知人に金尽きたら生活保護になりそうだと
話したら急に連絡無くなったな。年賀状数枚になった。
生活保護=金無し貧乏で面倒な事になりそうだから避けられてるのか？
来るのは面倒な宗教の勧誘ばかり。
宗教の勧誘してくる奴とはこちらから縁切った
逆に選別出来たかな？と思う、有る程度回復したら
今連絡くれている人たちだけが信用できる人だと思った。
なので完治やある程度改善したら無連絡の奴とは
係わり断とうと思う。まあ逆に今は静かにしてられるかな。
それにしてもこの温度変化が体に堪える。キツイな寝れない。
寝れる人はいいな。薬も効かなくなったし生き地獄だ
完治は無理そうだし。脳脊髄の治療も無理そうだし今は
新しい治療法があるかどうか確認する為に数か月に1度
診察に行くようなもんだな。
このまま一生終えるのかと思うと悲しいな。
保険適用も今年は無理そうだしね。
保険適用可能でも完治出来なきゃ意味無いんだけど。
何か特高薬見たいの無いかな フゥ～～～～～～！
親はいるけど年金暮らしでとても俺の生活費まで無。
親に面倒見てもらえるだけまだ良いんじゃないかな。
家族や友人、知人に金尽きたら生活保護になりそうだと
話したら急に連絡無くなったな。年賀状数枚になった。
生活保護=金無し貧乏で面倒な事になりそうだから避けられてるのか？
来るのは面倒な宗教の勧誘ばかり。
宗教の勧誘してくる奴とはこちらから縁切った
逆に選別出来たかな？と思う、有る程度回復したら
今連絡くれている人たちだけが信用できる人だと思った。
なので完治やある程度改善したら無連絡の奴とは
係わり断とうと思う。まあ逆に今は静かにしてられるかな。
それにしてもこの温度変化が体に堪える。キツイな寝れない。
寝れる人はいいな。薬も効かなくなったし生き地獄だ
完治は無理そうだし。脳脊髄の治療も無理そうだし今は
新しい治療法があるかどうか確認する為に数か月に1度
診察に行くようなもんだな。
このまま一生終えるのかと思うと悲しいな。
保険適用も今年は無理そうだしね。
保険適用可能でも完治出来なきゃ意味無いんだけど。
何か特高薬見たいの無いかな フゥ～～～～～～！
湧水会のHPは年末に復活していますね。
でもPCが不調だから暫く更新が出来ないとか。
http://yuusuikai1122kizuna.web.fc2.com/index.htm
別に関係者では有りませんよ。
でもPCが不調だから暫く更新が出来ないとか。
http://yuusuikai1122kizuna.web.fc2.com/index.htm
別に関係者では有りませんよ。
ここは掲示板もないんだ。
160 ：病弱名無しさん：2010/01/06(水) 19:39:46 ID:C/ayyvEh0
掲示板にこだわるのはなぜ？
直接メールしたらいいじゃん
積極的に情報取りにいかなきゃ！
直接メールしたらいいじゃん
積極的に情報取りにいかなきゃ！
161 ：156：2010/01/07(木) 04:57:15 ID:O15r+UxB0
>>157
あんたも大変そうだな。でも金あるって貯金してたのかな？
具合が良い時がある程度あった人なのかな。
俺は10歳から具合悪いから人とのかかわりとかないし
今も具合悪すぎて人と交流する余裕もない体調だよ
宗教の勧誘とか連絡途切れるとか、人間って信用したら駄目なんだろうな
人間が嫌いだ。カスばっかりだ。俺もみんなも全員死んだら良いとよく思う
症状でて20年たつし二月の検査→治療で駄目だったらもう死んだほうが
楽なんだろうなって悟ってきたよ
冬場は乾燥するね。1～2月は毎年具合が悪い。加湿器とかで湿度あればマシに
なったりしないかな？気圧の問題とかだと無駄で意味ないかな？
あんたも大変そうだな。でも金あるって貯金してたのかな？
具合が良い時がある程度あった人なのかな。
俺は10歳から具合悪いから人とのかかわりとかないし
今も具合悪すぎて人と交流する余裕もない体調だよ
宗教の勧誘とか連絡途切れるとか、人間って信用したら駄目なんだろうな
人間が嫌いだ。カスばっかりだ。俺もみんなも全員死んだら良いとよく思う
症状でて20年たつし二月の検査→治療で駄目だったらもう死んだほうが
楽なんだろうなって悟ってきたよ
冬場は乾燥するね。1～2月は毎年具合が悪い。加湿器とかで湿度あればマシに
なったりしないかな？気圧の問題とかだと無駄で意味ないかな？
スノーボードなんてやるんじゃなかった。
一時の楽しみ、一生の苦しみ…
一時の楽しみ、一生の苦しみ…
おれは１０年前のローラースケート。タイル張りのような固い歩道でシリモチ。
でも治すんだ。来シーズンはスキー行くんだ。絶対。
でも治すんだ。来シーズンはスキー行くんだ。絶対。
明日の朝７時からのNHK「おはよう日本」で、まつもと泉さんの事が採り上げられる予定だそうです。
低髄や、まつもとさんの闘病について放送されるということです。
低髄や、まつもとさんの闘病について放送されるということです。
１年間の交通事故による負傷者数は約100万人。
そのうち、頭頸部外傷後に様々な症状が６ヶ月以上続いている患者の数は
全体の約５％の５万人居る。その中で髄液が漏れている患者数は経験上
60～70％であるとＳ医師は言っている(脊髄脊椎ジャーナル・VOL.22)けど、
それより少なく見積もって５万人の１割として年間５千人。
20年間で10万人って事になる。スポーツ事故等、交通事故以外の
頭頸部外傷の患者を含めると、現状の患者数が10万人単位であっても
おかしくはないと思われる。
>>153
人口約１億２千万人として、その１％は120万人だけど？
そのうち、頭頸部外傷後に様々な症状が６ヶ月以上続いている患者の数は
全体の約５％の５万人居る。その中で髄液が漏れている患者数は経験上
60～70％であるとＳ医師は言っている(脊髄脊椎ジャーナル・VOL.22)けど、
それより少なく見積もって５万人の１割として年間５千人。
20年間で10万人って事になる。スポーツ事故等、交通事故以外の
頭頸部外傷の患者を含めると、現状の患者数が10万人単位であっても
おかしくはないと思われる。
>>153
人口約１億２千万人として、その１％は120万人だけど？
この病気って宗教団体にとってはドル箱のような存在だろうな。
運良く治ったら信心のおかげ。
治らなければ信心が足りない。
これで細く長くかかえこめる。
運良く治ったら信心のおかげ。
治らなければ信心が足りない。
これで細く長くかかえこめる。
でも年間１万人くらいずつは自ら命を絶っている。と思う。
日本の年間自殺者数は、1998年以降３万人前後で推移している。
この病気が原因の自殺者が年間１万人と言う事は、かなり考えにくいですよ。
この病気が原因の自殺者が年間１万人と言う事は、かなり考えにくいですよ。
いや、この病での診断書もらえてないない人の数。
未だにその辺の脳外科では普通に「気のせい」だから。
未だにその辺の脳外科では普通に「気のせい」だから。
うつ病が原因とされる人が年間2万くらい。
普通低髄はうつ病って言われるよね。
普通低髄はうつ病って言われるよね。
>>170 で、２万人のうつ病自殺者の約半数が低髄であると言う根拠は？
根拠は無いです。
カルテが残らない（残さない）状態なんで。
カルテが残らない（残さない）状態なんで。
ま、いずれにしても、、この病気の存在を み～んなに知ってもらって、
ドクハラ状態を無くさないことには、エジキになる人や自殺者は減らないでしょうね。
（困るヤカラも居るけど、、ね。）
頑張れ！鮎川っ！
ドクハラ状態を無くさないことには、エジキになる人や自殺者は減らないでしょうね。
（困るヤカラも居るけど、、ね。）
頑張れ！鮎川っ！
174 ：病弱名無しさん：2010/01/10(日) 10:22:41 ID:a8ImHHNQ0
今日の朝、松本泉さんが低髄液圧症候群でNHKでテレビにでてたぞ。
秋に本でるらしいよ。
秋に本でるらしいよ。
175 ：病弱名無しさん：2010/01/10(日) 10:25:33 ID:a8ImHHNQ0
164 に書いてあった、失礼あまり見ないもんで。
おはよう日本、
新しい情報は無かったけど、ちゃんとしっかり説明できてたね。
病気の概要、ＢＰの効果、患者の苦悩（周囲の目）、保険外の件、、、
さすがＮＨＫだね。
この動画を携帯することにしよう。（説明用にね。）
新しい情報は無かったけど、ちゃんとしっかり説明できてたね。
病気の概要、ＢＰの効果、患者の苦悩（周囲の目）、保険外の件、、、
さすがＮＨＫだね。
この動画を携帯することにしよう。（説明用にね。）
見てなかったー(>_<)
youtubeにも動画ないですね・・・
youtubeにも動画ないですね・・・
>>165
潜在的な患者数として、10万人単位はまだ理解できるが、熱海病院のサイトにもあるように
この病気の第一人者と言えるＳ医師のところでさえ、６年で千人もいなかった。
>>■脳脊髄液減少症治療の実績
>>平成12年から平成17年12月までに脳脊髄液減少症を疑って
>>平塚共済病院／国際医療福祉大学熱海病院を受診した患者総数1007人中、
>>症状、ＭＲＩ／ＲＩ画像診断、治療効果などから総合的に脳脊髄液減少症と
>>診断したのは844人
また、脳脊髄液減少症研究班の先生たちが診ている患者さんの合計も、一万人行くか行かないかだと主治医に聞いた。
重要なのは、いるかいないかわからないような潜在的な患者数ではなく、実際に苦しんでいる患者数だろ？
100万人ｘ5％＝50,000人
50,000人ｘ1％＝500人（否定派と言われる医師たちも、頭頸部外傷患者の１％以下程度が低髄なら、低髄を否定しなくなると思われる）
500人ｘ20年間＝10,000人というのが妥当なところでは？
患者数10,000人くらいなら難病指定や、ＢＰ保険適用の政治的解決とかも可能なんじゃないかなぁ・・・。
潜在的な患者数として、10万人単位はまだ理解できるが、熱海病院のサイトにもあるように
この病気の第一人者と言えるＳ医師のところでさえ、６年で千人もいなかった。
>>■脳脊髄液減少症治療の実績
>>平成12年から平成17年12月までに脳脊髄液減少症を疑って
>>平塚共済病院／国際医療福祉大学熱海病院を受診した患者総数1007人中、
>>症状、ＭＲＩ／ＲＩ画像診断、治療効果などから総合的に脳脊髄液減少症と
>>診断したのは844人
また、脳脊髄液減少症研究班の先生たちが診ている患者さんの合計も、一万人行くか行かないかだと主治医に聞いた。
重要なのは、いるかいないかわからないような潜在的な患者数ではなく、実際に苦しんでいる患者数だろ？
100万人ｘ5％＝50,000人
50,000人ｘ1％＝500人（否定派と言われる医師たちも、頭頸部外傷患者の１％以下程度が低髄なら、低髄を否定しなくなると思われる）
500人ｘ20年間＝10,000人というのが妥当なところでは？
患者数10,000人くらいなら難病指定や、ＢＰ保険適用の政治的解決とかも可能なんじゃないかなぁ・・・。
>>176
NHKはクローズアップ現代の時も、大げさに脚色することなく事実を事実として伝えてくれたから、医療関係者や普通の人が見てもすんなり理解してくれるんじゃないかな？
否定派、懐疑派と言われる医者たちの発言を見ていると、医学的な議論以前に、潜在患者数の水増しやマスコミとか患者本を通した大げさな宣伝に対する反発とか嫌悪感を感じる。
なので、一見地味とも思えるこういう普通のニュースを定期的に流して貰うこととか、客観的なデータの集積と提示、（低髄という病名での）医学論文が多く出されることの方がこの病気の理解促進に役立つと思う。
客観的な事実に基づかない荒唐無稽な年間自殺者数や潜在患者数をいうよりも、「この病気により自殺した人が一人でもいる」「脳脊髄液減少症・低髄で苦しんでいる（と診断された）患者がこれだけいる」という事実を伝えることの方が大事だということ。
NHKはクローズアップ現代の時も、大げさに脚色することなく事実を事実として伝えてくれたから、医療関係者や普通の人が見てもすんなり理解してくれるんじゃないかな？
否定派、懐疑派と言われる医者たちの発言を見ていると、医学的な議論以前に、潜在患者数の水増しやマスコミとか患者本を通した大げさな宣伝に対する反発とか嫌悪感を感じる。
なので、一見地味とも思えるこういう普通のニュースを定期的に流して貰うこととか、客観的なデータの集積と提示、（低髄という病名での）医学論文が多く出されることの方がこの病気の理解促進に役立つと思う。
客観的な事実に基づかない荒唐無稽な年間自殺者数や潜在患者数をいうよりも、「この病気により自殺した人が一人でもいる」「脳脊髄液減少症・低髄で苦しんでいる（と診断された）患者がこれだけいる」という事実を伝えることの方が大事だということ。
今朝のニュースでは「数１０万人の。。」って言ってたね。
Ｓ教授だけでなく、
山王の美和先生もその数字で納得してるってことだよね。
Ｓ教授だけでなく、
山王の美和先生もその数字で納得してるってことだよね。
何でプロレスの人はあんな命がけなことをしてるのに元気なの？
私はちょっとしたことでなってしまって。
この病気、よく分からん。
プロレスの人は運動してるから？
私も運動してたけど。
卵が先かニワトリが先か。
もうなんかうつっぽくなっていて誰にも会いたくない。
愚痴ですみません。
前向きになったほうがいいって本に書いていたけど
こういう日もあっていいよね？
チラ裏でごめんね。
私はちょっとしたことでなってしまって。
この病気、よく分からん。
プロレスの人は運動してるから？
私も運動してたけど。
卵が先かニワトリが先か。
もうなんかうつっぽくなっていて誰にも会いたくない。
愚痴ですみません。
前向きになったほうがいいって本に書いていたけど
こういう日もあっていいよね？
チラ裏でごめんね。
>>181
私も常々そう思っているよ。
確かにガツンとした正面衝突だったけど、なんで俺だけ.....って
鬱っぽくなってるのも事実、実際心療内科にも通ってるし。
前向きになった方がいいって自分の心の中ではいつも思ってる。
みんな同じだと思う、貴方も愚痴りたい時もあるだろうし、私も愚痴りたい時がある。
上を向いても下を向いても一緒なら上を向きたい。
お互い頑張って、上を向いてみよう
私も常々そう思っているよ。
確かにガツンとした正面衝突だったけど、なんで俺だけ.....って
鬱っぽくなってるのも事実、実際心療内科にも通ってるし。
前向きになった方がいいって自分の心の中ではいつも思ってる。
みんな同じだと思う、貴方も愚痴りたい時もあるだろうし、私も愚痴りたい時がある。
上を向いても下を向いても一緒なら上を向きたい。
お互い頑張って、上を向いてみよう
アナウンサー男の「全国の患者数は数１０万とも言われています」って発言でしょ？
この数字って、篠永医師やＮＰＯが言い始めた数字がそのまま独り歩きしてるだけで、
美馬先生が納得してるかどうかはわからないよ。
もし美馬先生が「患者数数１０万人」との認識なら、それはそれで問題だよ・・・。
アナウンサー女が「ＢＰを受けた人の３割にはあまり効果が見られない」と言ってたのも、
昔から篠永医師の言ってた数字（７割が改善か効果ありの言い換え）で、>>180はこの数字に納得してるの？
>>180は社会復帰者（７割の人）なのかな？
私は別の先生だけど、「１回のＢＰで改善するのは１～３割程度（悪化の可能性もある）」って言われたので、今の改善具合に納得してるよ。
（もし「７割が改善」って言われてたら、今の改善具合に納得しないで悲嘆に暮れてたよ）
この数字って、篠永医師やＮＰＯが言い始めた数字がそのまま独り歩きしてるだけで、
美馬先生が納得してるかどうかはわからないよ。
もし美馬先生が「患者数数１０万人」との認識なら、それはそれで問題だよ・・・。
アナウンサー女が「ＢＰを受けた人の３割にはあまり効果が見られない」と言ってたのも、
昔から篠永医師の言ってた数字（７割が改善か効果ありの言い換え）で、>>180はこの数字に納得してるの？
>>180は社会復帰者（７割の人）なのかな？
私は別の先生だけど、「１回のＢＰで改善するのは１～３割程度（悪化の可能性もある）」って言われたので、今の改善具合に納得してるよ。
（もし「７割が改善」って言われてたら、今の改善具合に納得しないで悲嘆に暮れてたよ）
>>182
>>上を向いても下を向いても一緒なら上を向きたい。
そうだね！
>>181
愚痴でもいいんじゃない？
もしなんか言う人がいたら、「のほほんダメ板」のスレ
http://namidame.2ch.net/test/read.cgi/nohodame/1193507563/l50
に書き込めばいいじゃない（笑）
>>上を向いても下を向いても一緒なら上を向きたい。
そうだね！
>>181
愚痴でもいいんじゃない？
もしなんか言う人がいたら、「のほほんダメ板」のスレ
http://namidame.2ch.net/test/read.cgi/nohodame/1193507563/l50
に書き込めばいいじゃない（笑）
自分の先生は
ほとんどの患者になんらかの効果があるし、
３割は社会復帰できてるよ。って言ってた。
実際の患者数なんて、記録が無いから解りようがないけど、
患者側からすれば、ちょっと大げさでも多い数字のほうがいいでしょ。
「よくある病気なんだ」「自分だけじゃないんだ」と思えて、励みになるでしょ。
周りの人にも説明しやすい。
早く漫画できないかな。でもってドラマ化とかされればどんと認知度あがって
ドクハラもなくなるだろうし、
気分だけでも楽になれる人が増えるよね。
ほとんどの患者になんらかの効果があるし、
３割は社会復帰できてるよ。って言ってた。
実際の患者数なんて、記録が無いから解りようがないけど、
患者側からすれば、ちょっと大げさでも多い数字のほうがいいでしょ。
「よくある病気なんだ」「自分だけじゃないんだ」と思えて、励みになるでしょ。
周りの人にも説明しやすい。
早く漫画できないかな。でもってドラマ化とかされればどんと認知度あがって
ドクハラもなくなるだろうし、
気分だけでも楽になれる人が増えるよね。
認知度というけど都会だっと受診した医者全員この病気を知っているよ。
田舎だと分からないけどね
逆にこの病気を知っている医者の方がもっと厄介でドクハラ受けたわ
田舎だと分からないけどね
逆にこの病気を知っている医者の方がもっと厄介でドクハラ受けたわ
>>185
>>患者側からすれば、ちょっと大げさでも多い数字のほうがいいでしょ。
>>「よくある病気なんだ」「自分だけじゃないんだ」と思えて、励みになるでしょ。
>>周りの人にも説明しやすい。
気持ちはわかるけど、その考えは完全に間違っている。
大げさな数字のせいで、交通事故の裁判などで損保業界側の過剰な防御反応を招いたし、
交通事故などの外傷を専門としている整形外科医や、旧来からの低髄に詳しい脳外科医などからの強い異論や拒否反応がでた。
整形外科医が問題としたのが、ムチウチ＝低髄と勘違いさせるような点だったのはご存知の通り。
本来賛成派になると思われた旧来からの低髄に詳しい医者が問題にしたのが、まさに、発生率の問題。
それから、患者数が少なくマイナーな病気のため、医者の中でもこの病気を知らない人とかこの病気の患者を診た事がない人が多い中、
「よくある病気」だと勘違いされることで、校医や産業医がこの病気を知らなかった場合の悲劇のことを考えたことがある？
これって、学校からも会社からも、怠け者、精神病の烙印を押される可能性があるってことだよ？
周りの人だって、この病気の患者なんか見たことも聞いたこともない人が殆どなんだから、誤解するだけだよ。
結局、患者自身が、「こんなによくある病気なのに、何で私だけ理解されないんだろう」って悩むようになるだけだよ。
（実際、格好や会社、周囲の人達から理解が得られないってことで悩んでる患者さんって多いでしょ？）
>>186
今の問題は、この病気に関して中途半端な知識がある医者たちだよね。
研究班の先生でさえ、「７割が改善」の言葉に影響されて、改善しない患者や悪化した患者に厳しい言葉を投げつけてるとも聞いてるから、なかなか難しいんじゃないかな。
>>患者側からすれば、ちょっと大げさでも多い数字のほうがいいでしょ。
>>「よくある病気なんだ」「自分だけじゃないんだ」と思えて、励みになるでしょ。
>>周りの人にも説明しやすい。
気持ちはわかるけど、その考えは完全に間違っている。
大げさな数字のせいで、交通事故の裁判などで損保業界側の過剰な防御反応を招いたし、
交通事故などの外傷を専門としている整形外科医や、旧来からの低髄に詳しい脳外科医などからの強い異論や拒否反応がでた。
整形外科医が問題としたのが、ムチウチ＝低髄と勘違いさせるような点だったのはご存知の通り。
本来賛成派になると思われた旧来からの低髄に詳しい医者が問題にしたのが、まさに、発生率の問題。
それから、患者数が少なくマイナーな病気のため、医者の中でもこの病気を知らない人とかこの病気の患者を診た事がない人が多い中、
「よくある病気」だと勘違いされることで、校医や産業医がこの病気を知らなかった場合の悲劇のことを考えたことがある？
これって、学校からも会社からも、怠け者、精神病の烙印を押される可能性があるってことだよ？
周りの人だって、この病気の患者なんか見たことも聞いたこともない人が殆どなんだから、誤解するだけだよ。
結局、患者自身が、「こんなによくある病気なのに、何で私だけ理解されないんだろう」って悩むようになるだけだよ。
（実際、格好や会社、周囲の人達から理解が得られないってことで悩んでる患者さんって多いでしょ？）
>>186
今の問題は、この病気に関して中途半端な知識がある医者たちだよね。
研究班の先生でさえ、「７割が改善」の言葉に影響されて、改善しない患者や悪化した患者に厳しい言葉を投げつけてるとも聞いてるから、なかなか難しいんじゃないかな。
>>186
>逆にこの病気を知っている医者の方がもっと厄介でドクハラ受けたわ
自分も大病院の低髄担当医から、待合室で放置されたことがある。
いきなり怒り出したやつもいたし。
いままで誤診してきたことになるから、今更認める訳にはいかないんだよね。
やばいぞと思った脳外科医は辞めていってるみたいね。
>逆にこの病気を知っている医者の方がもっと厄介でドクハラ受けたわ
自分も大病院の低髄担当医から、待合室で放置されたことがある。
いきなり怒り出したやつもいたし。
いままで誤診してきたことになるから、今更認める訳にはいかないんだよね。
やばいぞと思った脳外科医は辞めていってるみたいね。
この病気の診断方法(検査方法)ってどのようなものがあるんでしょうか？
ＭＲＩやレントゲンでわかるんでしょうか？
長年、テンプレに記載されているような症状に悩み、頚椎ヘルニア、
胸郭出口症候群、うつ、異常なしなど色んな病院でいわれたのですが、治療
しても治らず生きる事すら辛くなっています。
ＭＲＩやレントゲンでわかるんでしょうか？
長年、テンプレに記載されているような症状に悩み、頚椎ヘルニア、
胸郭出口症候群、うつ、異常なしなど色んな病院でいわれたのですが、治療
しても治らず生きる事すら辛くなっています。
>>190
すいません、ありがとうございました。
すいません、ありがとうございました。
1/10の「おはよう日本」の中で「患者は数十万人」って言ってた件について、、、
実際の患者数なんて、カルテが残らないから、全く解りようがないけど、
患者側の立場としては、たとえちょっと大げさでも多い数字のほうがいいと思う。
「よくある病気なんだ」「自分だけじゃないんだ」と思えて、励みになるでしょ。
それだけで自殺者が相当減るんじゃないかな。
「君や君の家族もいつでもなる可能性は十分ある。」って
周りの人にも説明しやすい。
まつもと泉先生。。。。早く漫画できないかな。でもってドラマ化とかされればどんと認知度あがって
ドクハラもイヤガラセもさすがにできなくなるだろうしね。
実際の患者数なんて、カルテが残らないから、全く解りようがないけど、
患者側の立場としては、たとえちょっと大げさでも多い数字のほうがいいと思う。
「よくある病気なんだ」「自分だけじゃないんだ」と思えて、励みになるでしょ。
それだけで自殺者が相当減るんじゃないかな。
「君や君の家族もいつでもなる可能性は十分ある。」って
周りの人にも説明しやすい。
まつもと泉先生。。。。早く漫画できないかな。でもってドラマ化とかされればどんと認知度あがって
ドクハラもイヤガラセもさすがにできなくなるだろうしね。
193 ：病弱名無しさん：2010/01/12(火) 16:12:40 ID:l48XGH4q0
実際の患者数なんて、記録が無いから解りようがないけど、
患者側からすれば、ちょっと大げさでも多い数字のほうがいいでしょ。
「よくある病気なんだ」「自分だけじゃないんだ」と思えて、励みになるでしょ。
周りの人にも説明しやすい。
早く漫画できないかな。でもってドラマ化とかされればどんと認知度あがって
ドクハラもなくなるだろうし、
気分だけでも楽になれる人が増えるよね。
患者側からすれば、ちょっと大げさでも多い数字のほうがいいでしょ。
「よくある病気なんだ」「自分だけじゃないんだ」と思えて、励みになるでしょ。
周りの人にも説明しやすい。
早く漫画できないかな。でもってドラマ化とかされればどんと認知度あがって
ドクハラもなくなるだろうし、
気分だけでも楽になれる人が増えるよね。
194 ：病弱名無しさん：2010/01/12(火) 16:13:53 ID:l48XGH4q0
ごめん。カキコミ操作ミス。
この病気って脳のＭＲＩを撮れば、どんな医師でも診断可能なんでしょうか？
>>198
レスありがとうございます。
探して見てみたけど、ＭＲＩの設備のないようなところもあって
本当に見てもらえるのかが不安です。
有名過ぎる病院だと3ヶ月以上の待ちみたいですし、病院探しが大変ですよね。
レスありがとうございます。
探して見てみたけど、ＭＲＩの設備のないようなところもあって
本当に見てもらえるのかが不安です。
有名過ぎる病院だと3ヶ月以上の待ちみたいですし、病院探しが大変ですよね。
200 ：病弱名無しさん：2010/01/12(火) 20:14:30 ID:rcdP9Mto0
>>199
●脳脊髄液減少症患者・家族支援協会（旧名・鞭打ち症患者支援協会）
http://www.npo-aswp.org/
病院リスト
http://www.npo-aswp.org/list.html
●脳脊髄液減少症患者・家族支援協会（旧名・鞭打ち症患者支援協会）
http://www.npo-aswp.org/
病院リスト
http://www.npo-aswp.org/list.html
>>201
有名なところでも誤診されるのでご注意して下さい。
有名なところでも誤診されるのでご注意して下さい。
誤診、この病気を知らない先生もいらっしゃるのでしょうか。
脳のMRIを見たらすぐにわかるものですか？
素人の自分でも脳脊髄液減少があるのかわかりますか？
脳のMRIを見たらすぐにわかるものですか？
素人の自分でも脳脊髄液減少があるのかわかりますか？
MRIの検査結果は貸し出し可能なので、
自分で見てわかるようならばと思ったのですが、
どの程度なら異常とかがわかりません。
自分で見てわかるようならばと思ったのですが、
どの程度なら異常とかがわかりません。
206 ：病弱名無しさん：2010/01/14(木) 00:04:39 ID:Kn/GSsYb0
1/10の「おはよう日本」の中で「患者は数十万人」って言ってた件について、、、
実際の患者数なんて、カルテが残らないから、全く解りようがないけど、
患者側の立場としては、たとえちょっと大げさでも多い数字のほうがいいと思う。
「よくある病気なんだ」「自分だけじゃないんだ」と思えて、励みになるでしょ。
それだけで自殺者が相当減るんじゃないかな。
「君や君の家族もいつでもなる可能性は十分ある。」って
周りの人にも説明しやすい。
まつもと泉先生。。。。早く漫画できないかな。でもってドラマ化とかされればどんと認知度あがって
ドクハラもイヤガラセもさすがにできなくなるだろうしね。
実際の患者数なんて、カルテが残らないから、全く解りようがないけど、
患者側の立場としては、たとえちょっと大げさでも多い数字のほうがいいと思う。
「よくある病気なんだ」「自分だけじゃないんだ」と思えて、励みになるでしょ。
それだけで自殺者が相当減るんじゃないかな。
「君や君の家族もいつでもなる可能性は十分ある。」って
周りの人にも説明しやすい。
まつもと泉先生。。。。早く漫画できないかな。でもってドラマ化とかされればどんと認知度あがって
ドクハラもイヤガラセもさすがにできなくなるだろうしね。
207 ：病弱名無しさん：2010/01/14(木) 22:36:35 ID:Kn/GSsYb0
2010年1月10日
http://www.youtube.com/watch?v=Yt8NvNKnS2c
http://www.youtube.com/watch?v=Yt8NvNKnS2c
電話した。もうそんなうさん臭い治療は当病院ではやっておりません
と言われて切られた。
と言われて切られた。
>>208
どこの病院に電話したの？
どこの病院に電話したの？
>>208
そういう嘘書いて楽しい？
そういう嘘書いて楽しい？
>>208
病院名書かなきゃ、単なる荒し
病院名書かなきゃ、単なる荒し
皆は背骨に違和感ある？
俺は結構あるんだけど、皆の意見聞きたいな
俺は結構あるんだけど、皆の意見聞きたいな
213 ：sage：2010/01/17(日) 11:12:46 ID:xZ7HGdHN0
BP後順調に回復してたけど再発したっぽい
どうしたらいいんだか…
どうしたらいいんだか…
再発って何かしたの？
一時的な悪化か、再発かはわからんけど、良くあるパターンだよ。
複数回ＢＰしてる人が多くいる一つの理由だね。
ＢＰ後３ヶ月～半年くらいなら、まさにそうだと思う。
複数回ＢＰしてる人が多くいる一つの理由だね。
ＢＰ後３ヶ月～半年くらいなら、まさにそうだと思う。
特に問題なことはしてないけどなぁ
一時的なものの場合もあるみたいだからまたしばらく大人しくしてるわ
動けないと太るから困る
一時的なものの場合もあるみたいだからまたしばらく大人しくしてるわ
動けないと太るから困る
>>217
実際はズレてない（レントゲンとかＣＴでも問題無し）のに、ズレてる感じだってことだよね？
自分は、整形外科通ってた頃に医者から｢頚椎にわずかなズレが認められるけど、
頭痛・吐き気・メマイ・頚部痛・背部痛などの原因とは考えられない｣って言われた。
自分の感覚だと、かなりズレてる感じだった（触ってもわかるくらい）だけど、
｢まぁそんなものかな？｣と思いながらも、ＢＰ後は、
別の整形外科医に教えて貰った頚椎をいたわることや
首筋が伸びるような体操してたら、気にならないところまで
改善したよ。
ちょっと違うかな・・・（笑）
実際はズレてない（レントゲンとかＣＴでも問題無し）のに、ズレてる感じだってことだよね？
自分は、整形外科通ってた頃に医者から｢頚椎にわずかなズレが認められるけど、
頭痛・吐き気・メマイ・頚部痛・背部痛などの原因とは考えられない｣って言われた。
自分の感覚だと、かなりズレてる感じだった（触ってもわかるくらい）だけど、
｢まぁそんなものかな？｣と思いながらも、ＢＰ後は、
別の整形外科医に教えて貰った頚椎をいたわることや
首筋が伸びるような体操してたら、気にならないところまで
改善したよ。
ちょっと違うかな・・・（笑）
>>219
>｢頚椎にわずかなズレが認められるけど、頭痛・吐き気・メマイ・頚部痛・背部痛などの原因とは考えられない｣
まさに自分が低髄が判明する前に整形を盥回しにされたときに
同じこと言われたなぁ。うちじゃわからないって言っていつも最後は紹介状書きますって
数千円 文書料とられた＞＜
整形から帰るとき、いい年の男なのに涙がでてきたこともある。
>｢頚椎にわずかなズレが認められるけど、頭痛・吐き気・メマイ・頚部痛・背部痛などの原因とは考えられない｣
まさに自分が低髄が判明する前に整形を盥回しにされたときに
同じこと言われたなぁ。うちじゃわからないって言っていつも最後は紹介状書きますって
数千円 文書料とられた＞＜
整形から帰るとき、いい年の男なのに涙がでてきたこともある。
http://www.47news.jp/feature/medical/news/0712zuieki.html
2005年7月の古い記事だけど、テンプレ>>1に加えるといいかも。
>>うち１５％が一回で効果があった。平均の治療回数は二・六回。
>>症状が一時悪化することもあり、効果が出るまでの期間や回数にも個人差がある。
>>また３０％には効果がなく、数％ながら逆に症状が悪化した例もあるという。
>>原因は不明だ。
>>また回復しても元の８０％程度。
>>その意味でブラッドパッチは完全ではないが、今はほかに治療法がないのが現状
と、初心者が疑問や不安に感じる点などがわかりやすく書いてある。
2005年7月の古い記事だけど、テンプレ>>1に加えるといいかも。
>>うち１５％が一回で効果があった。平均の治療回数は二・六回。
>>症状が一時悪化することもあり、効果が出るまでの期間や回数にも個人差がある。
>>また３０％には効果がなく、数％ながら逆に症状が悪化した例もあるという。
>>原因は不明だ。
>>また回復しても元の８０％程度。
>>その意味でブラッドパッチは完全ではないが、今はほかに治療法がないのが現状
と、初心者が疑問や不安に感じる点などがわかりやすく書いてある。
222 ：闘病中の１患者：2010/01/20(水) 12:23:52 ID:Y0ANxcyr0
私は脳脊髄液減少症患者でした。熱海で篠永先生にかかっておりました。
知人の紹介で、「アトラスオーソゴナル療法」という治療法にであって、めきめきと回復しております。
ブラッドパッチも6年前うけたことがあります。腰椎、胸椎、頚椎に4ヶ月おきに３回ブラッドパッチをして
体調はよくなりました。
6年ごしに症状がまえよりひどくなってあらわれて、ブラッドパッチを受ける予約をしておりましたが
この治療にであって、こちらの治療の効果がわかるように、あえてブラッドパッチ予約をはずして、
この治療にかけてみようとおもいました。数回やって、手ごたえがあったからです。
この治療は頚椎の1番のみを調整することによって、背骨をまっすぐにする治療です。
脳脊髄液減少症患者は、髄液のもれを原因としてますが、髄液がもれることになった原因をさかのぼると、
実はムチ打ちやスポーツなどで、頚椎の1番がずれてしまっているのです。
人間の体は、頚椎の1番が過度の衝撃で元に戻らないくらいにずれると、そのズレの神経圧迫をにがすようににがすように、
2番以下の椎骨がずれていきます。その結果、さらに神経圧迫をうむような背骨の配列になり、
不定愁訴や慢性疲労、動悸、めまいなどをおこすと、思われます。
本来背骨の椎骨が正しい配列でおれば、髄液の漏れる部位というものは自然と塞がるものとおもわれます。
私は、動悸とめまい（胃腸の働きがわるくなる時と、お風呂などの温度差や水圧がかかる時）にひどくなやまされました。
当然運動などはできません。
背骨が真っ直ぐになると、自律神経、ホルモンバランスなどの分泌が正常化していくので、
不定愁訴や慢性疲労感がずいぶんとれました。
また、それまでは満腹中枢がいかれていたようで、夕飯など「かっくらう」という感じでしたが、
今は、食事をある程度コントロールできるようになりました。
篠永先生は、講演などでも、一部の民間療法やカイロプラクティックのようなもので、
良くなっている人がいることは、否めないというような発言もされてるようです。
ご興味のある方は、私の治療日記であるブログを見ていただければと思います。
また治療院のリンクも貼っておりますので、実際にうけられてみてはいかがでしょう。
http://atlasmiracle.blog12.fc2.com/
知人の紹介で、「アトラスオーソゴナル療法」という治療法にであって、めきめきと回復しております。
ブラッドパッチも6年前うけたことがあります。腰椎、胸椎、頚椎に4ヶ月おきに３回ブラッドパッチをして
体調はよくなりました。
6年ごしに症状がまえよりひどくなってあらわれて、ブラッドパッチを受ける予約をしておりましたが
この治療にであって、こちらの治療の効果がわかるように、あえてブラッドパッチ予約をはずして、
この治療にかけてみようとおもいました。数回やって、手ごたえがあったからです。
この治療は頚椎の1番のみを調整することによって、背骨をまっすぐにする治療です。
脳脊髄液減少症患者は、髄液のもれを原因としてますが、髄液がもれることになった原因をさかのぼると、
実はムチ打ちやスポーツなどで、頚椎の1番がずれてしまっているのです。
人間の体は、頚椎の1番が過度の衝撃で元に戻らないくらいにずれると、そのズレの神経圧迫をにがすようににがすように、
2番以下の椎骨がずれていきます。その結果、さらに神経圧迫をうむような背骨の配列になり、
不定愁訴や慢性疲労、動悸、めまいなどをおこすと、思われます。
本来背骨の椎骨が正しい配列でおれば、髄液の漏れる部位というものは自然と塞がるものとおもわれます。
私は、動悸とめまい（胃腸の働きがわるくなる時と、お風呂などの温度差や水圧がかかる時）にひどくなやまされました。
当然運動などはできません。
背骨が真っ直ぐになると、自律神経、ホルモンバランスなどの分泌が正常化していくので、
不定愁訴や慢性疲労感がずいぶんとれました。
また、それまでは満腹中枢がいかれていたようで、夕飯など「かっくらう」という感じでしたが、
今は、食事をある程度コントロールできるようになりました。
篠永先生は、講演などでも、一部の民間療法やカイロプラクティックのようなもので、
良くなっている人がいることは、否めないというような発言もされてるようです。
ご興味のある方は、私の治療日記であるブログを見ていただければと思います。
また治療院のリンクも貼っておりますので、実際にうけられてみてはいかがでしょう。
http://atlasmiracle.blog12.fc2.com/
223 ：闘病中の１患者：2010/01/20(水) 12:40:54 ID:Y0ANxcyr0
P.S
今、書き込みをみてさらに追記したいとおもいます。
この病気で悩んでいる人達に伝えたいですが、整形外科でレントゲン撮影をしても
はっきりいってレントゲンからはなにも判断できません。
それでも症状がでているからどうにも解決にいたらないのです。
私も何度も整形外科にいって、ドクターショッピングを繰り返しましたが、
無駄だとさとりました。
はっきりいって画像にはでません。軟骨がとびだして、神経にはっきりとくいこんでいる
といった画像しか、異常ありという診断はくださないでしょう。
しかし、アトラスオーソゴナル療法の先生は、頚椎のスペシャリストですから、いわゆる整形外科医と同じレントゲン画像を
みても所見が異なります。正しい頚椎の形と、自分の歪みをはっきりと指摘してくれ
ます。そしてこの部位が神経圧迫をしているでしょうと、診断します。
長年頚椎しかみてきていないスペシャリストなので、整形外科医がしない所見をします。
そして頚椎の1番だけを正しい位置にすることに命をかけています。
1番さえ正しい位置にもどれば、そこから下の椎骨は自然とまっすぐになる、という理論です。
それによって、どこにいってもみはなされたような患者をことごとく救っているようです。
ブラッドパッチをしても効果がないようなひとは、背骨がねじれすぎていて、血液や髄液が
十分通っていないから、という原因があるのではないでしょうか？
低髄患者は、なによりねじれた背骨や頚椎を本来の正しい位置にすることが
なにより重要なのだ、と最近は思っております。
もれた穴をふさぐという行為は、あくまで対処療法にすぎない。
骨格の矯正こそが、本当に回復していく道筋だと思います。
今、書き込みをみてさらに追記したいとおもいます。
この病気で悩んでいる人達に伝えたいですが、整形外科でレントゲン撮影をしても
はっきりいってレントゲンからはなにも判断できません。
それでも症状がでているからどうにも解決にいたらないのです。
私も何度も整形外科にいって、ドクターショッピングを繰り返しましたが、
無駄だとさとりました。
はっきりいって画像にはでません。軟骨がとびだして、神経にはっきりとくいこんでいる
といった画像しか、異常ありという診断はくださないでしょう。
しかし、アトラスオーソゴナル療法の先生は、頚椎のスペシャリストですから、いわゆる整形外科医と同じレントゲン画像を
みても所見が異なります。正しい頚椎の形と、自分の歪みをはっきりと指摘してくれ
ます。そしてこの部位が神経圧迫をしているでしょうと、診断します。
長年頚椎しかみてきていないスペシャリストなので、整形外科医がしない所見をします。
そして頚椎の1番だけを正しい位置にすることに命をかけています。
1番さえ正しい位置にもどれば、そこから下の椎骨は自然とまっすぐになる、という理論です。
それによって、どこにいってもみはなされたような患者をことごとく救っているようです。
ブラッドパッチをしても効果がないようなひとは、背骨がねじれすぎていて、血液や髄液が
十分通っていないから、という原因があるのではないでしょうか？
低髄患者は、なによりねじれた背骨や頚椎を本来の正しい位置にすることが
なにより重要なのだ、と最近は思っております。
もれた穴をふさぐという行為は、あくまで対処療法にすぎない。
骨格の矯正こそが、本当に回復していく道筋だと思います。
個人のブログに誘導するな、まどろっこしい！
それより、６年前に篠永先生頚椎パッチしてた？
それより、６年前に篠永先生頚椎パッチしてた？
225 ：闘病中の１患者：2010/01/21(木) 00:22:48 ID:BK2r0k+10
6年前は、岡山の病院でBPを受けました。当時は、全国でも数箇所しかBPを
やってもらえず、予約しても半年待ちなどざらでした。篠永先生は平塚共済のほうに
いらっしゃって、こちらは受付後1年以上かかるような説明を現在のNPO法人
から受けて、それではつらいので、一番はやい岡山にしてくれ、ということで
そうなりました。ですので頚椎はちがう先生でうけましたね。
やってもらえず、予約しても半年待ちなどざらでした。篠永先生は平塚共済のほうに
いらっしゃって、こちらは受付後1年以上かかるような説明を現在のNPO法人
から受けて、それではつらいので、一番はやい岡山にしてくれ、ということで
そうなりました。ですので頚椎はちがう先生でうけましたね。
226 ：闘病中の１患者：2010/01/21(木) 00:23:45 ID:BK2r0k+10
6年前は、岡山の病院でBPを受けました。当時は、全国でも数箇所しかBPを
やってもらえず、予約しても半年待ちなどざらでした。篠永先生は平塚共済のほうに
いらっしゃって、こちらは受付後1年以上かかるような説明を現在のNPO法人
から受けて、それではつらいので、一番はやい岡山にしてくれ、ということで
そうなりました。ですので頚椎はちがう先生でうけましたね。
やってもらえず、予約しても半年待ちなどざらでした。篠永先生は平塚共済のほうに
いらっしゃって、こちらは受付後1年以上かかるような説明を現在のNPO法人
から受けて、それではつらいので、一番はやい岡山にしてくれ、ということで
そうなりました。ですので頚椎はちがう先生でうけましたね。
今日は雨降りだから体調がいい。
俺は低髄じゃないんだろうなー
俺は低髄じゃないんだろうなー
228 ：病弱名無しさん：2010/01/21(木) 15:01:56 ID:RAVxZ+wc0
はじめてこのスレに来ました。
身内が当てはまるかもって状態なので。
以前ラジオの朝番組でこの病気の特集があって
そこで大学病院の先生が「原因がわかったら穴を探してふさいで
骨髄液量を戻してやればＯＫ」と明るい声で言ってたので
病名わかって治療開始してもこんなに苦しんでる人が多いとはびっくりしました。
身内が当てはまるかもって状態なので。
以前ラジオの朝番組でこの病気の特集があって
そこで大学病院の先生が「原因がわかったら穴を探してふさいで
骨髄液量を戻してやればＯＫ」と明るい声で言ってたので
病名わかって治療開始してもこんなに苦しんでる人が多いとはびっくりしました。
>>227
同じだね。低髄と診断されたけど誤診だと思う
同じだね。低髄と診断されたけど誤診だと思う
230 ：病弱名無しさん：2010/01/21(木) 19:32:30 ID:FVmqUSOm0
>>207
この動画、YouTube検索の「おはよう日本」で昨日から表示されなくなったね。
この動画、YouTube検索の「おはよう日本」で昨日から表示されなくなったね。
231 ：病弱名無しさん：2010/01/21(木) 19:51:48 ID:4fddHAgO0
>>230
表示されました。すいません移動してたんですね、失礼しました。
表示されました。すいません移動してたんですね、失礼しました。
>>227>>229
雨降りで体調が安定することは、低髄でも十分ありえるよ。
晴天／曇天／雨天にかかわらず、気圧の変化と体調の変化を記録して、
傾向などをよく観察してみて下さい。
ちなみに、今までの経験から、体調が悪化するのはどんな時？
雨降りで体調が安定することは、低髄でも十分ありえるよ。
晴天／曇天／雨天にかかわらず、気圧の変化と体調の変化を記録して、
傾向などをよく観察してみて下さい。
ちなみに、今までの経験から、体調が悪化するのはどんな時？
頼りない低髄石としか会ったことないのだが、俺だけ？実際石に直して貰った人っている？
本当にぼんくら医師ばかり
235 ：病弱名無しさん：2010/01/22(金) 22:36:42 ID:h9XmiyoZ0
ぼんくら
はアナタ
もうアナタは必要ありません
はアナタ
もうアナタは必要ありません
↑要らないのお前だからwwwww
>>233
普通に考えて、完治した人がここを見る可能性は極めて低いのでは？
>>233-234
この病気がはじめて発見されてから、まだ100年も経っていないので、研究が充分されていない。
篠永医師が唱えていることでさえ、低髄液圧症候群に対する一医師の仮説でしかない。
さらに他の病気に比べて歴史が浅いだけではなく、稀な病気なゆえに臨床数が少なく、病態の正確な把握が出来ていない。
そのような状況の中、苦しんでいる患者のために、医者も手探りで治療しているのだから、頼りなさそうに見えても仕方ないだろ？
髄液に関係する有名な病気で水頭症があるが、古くから知られ研究も進んでいる水頭症でさえ、その中の一つの正常圧水頭症というのは発見されてまだ５０年経っていない。
ただ、正常圧水頭症は正しい検査を行えば発見しやすいので、認知度が上がり難病指定もされている。
普通に考えて、完治した人がここを見る可能性は極めて低いのでは？
>>233-234
この病気がはじめて発見されてから、まだ100年も経っていないので、研究が充分されていない。
篠永医師が唱えていることでさえ、低髄液圧症候群に対する一医師の仮説でしかない。
さらに他の病気に比べて歴史が浅いだけではなく、稀な病気なゆえに臨床数が少なく、病態の正確な把握が出来ていない。
そのような状況の中、苦しんでいる患者のために、医者も手探りで治療しているのだから、頼りなさそうに見えても仕方ないだろ？
髄液に関係する有名な病気で水頭症があるが、古くから知られ研究も進んでいる水頭症でさえ、その中の一つの正常圧水頭症というのは発見されてまだ５０年経っていない。
ただ、正常圧水頭症は正しい検査を行えば発見しやすいので、認知度が上がり難病指定もされている。
生食パッチはなんの為にやるのでしょうか？
分かりやすく説明お願いします
分かりやすく説明お願いします
治療を受けている、と呼べるのだろうか？
僕達は研究材料になっている、では？
僕達は研究材料になっている、では？
240 ：病弱名無しさん：2010/01/24(日) 20:55:54 ID:Njyo9T8W0
241 ：病弱名無しさん：2010/01/25(月) 03:23:43 ID:lEU6+3CI0
髄液検査ってどれくらいの費用かかります？
疲れやすいのは治らないなぁ
疲れやすいって言うか常に疲れてる
休んでも何しても疲れてる
疲れやすいって言うか常に疲れてる
休んでも何しても疲れてる
>>242
俺もだ
運動すると「漏れ」が酷くなるんだろ？
だからずっと運動していないんだけど、それでは筋力が落ちるから
さっきスクワットをやったんだけど30回くらいでしんどくなったから終わって
休憩してても心臓がバクバク言うよ・・・
学生の頃に400mを全力で走ったときのような疲れになる
ヤバイくらい疲れる
まだ20代なのに、まるで60代のような状態だ
俺もだ
運動すると「漏れ」が酷くなるんだろ？
だからずっと運動していないんだけど、それでは筋力が落ちるから
さっきスクワットをやったんだけど30回くらいでしんどくなったから終わって
休憩してても心臓がバクバク言うよ・・・
学生の頃に400mを全力で走ったときのような疲れになる
ヤバイくらい疲れる
まだ20代なのに、まるで60代のような状態だ
>>241
>>3参照のこと。
>>240
私も同じで会社には行ってるけど、>>233のように聞かれると、微妙なので。
改善はしたけど、治してもらったといえるような、いえないような。。。。
とにかく、疲れてる。立っているのが辛い。
起立性頭痛が、かなり体調悪いときにしか出なくなったのは、大きな改善だけど。
今年で初ＢＰから６年だ。。。。
>>243
EMSマシーンを腹や腕、脚とかに巻いて筋力維持してはどうだろうか？
力む（いきむ）と、髄液圧が上がり、硬膜の弱いところからまた漏れると聞いたが？
>>3参照のこと。
>>240
私も同じで会社には行ってるけど、>>233のように聞かれると、微妙なので。
改善はしたけど、治してもらったといえるような、いえないような。。。。
とにかく、疲れてる。立っているのが辛い。
起立性頭痛が、かなり体調悪いときにしか出なくなったのは、大きな改善だけど。
今年で初ＢＰから６年だ。。。。
>>243
EMSマシーンを腹や腕、脚とかに巻いて筋力維持してはどうだろうか？
力む（いきむ）と、髄液圧が上がり、硬膜の弱いところからまた漏れると聞いたが？
EMSですけど、これは低周波治療器と変わりが無いものです。
低周波治療はマッサージ効果を狙っている物で、筋肉を鍛える効果が有るかどうかは疑問です。
電気で無理やり筋肉を収縮させている事になりますから、
CMでやっているみたいに筋肉がバッコンバッコンする位に強く掛けると張り返しを起こします。
運動をしなくてもEMSを使えば勝手に腹筋が鍛えられたり、二の腕が引き締まって筋肉が付くとか言っていますが、
自分から運動をしないで筋肉を鍛えるなんていう上手い話は有りません。
（ただし、鍼治療等が上手く行った場合に、今まで萎縮していた筋肉が戻ってくる事は有ります。）
スポーツマンとか、元々筋肉質の人が使えばプラスアルファの効果は有るかもしれませんが、
病気で弱っている筋肉に強い低周波を掛けたら逆効果になります。
接骨院、整骨院、鍼治療等でも、やたらに強く低周波を掛けている所がありますが、
それをやられると、その場では筋肉が柔らかくなったりボキボキ鳴らし易くなったとしても、
後で頭痛、眩暈、吐き気の悪化や、とんでもない寒気に襲われる事が有ります。
筋力の維持の為というのなら適度な低周波は効果が有るかもしれませんが、
EMSは誇大広告の製品だと思いますし、使うのだったら家庭用の低周波治療器の方がましだと思います。
それも、あくまでマッサージ目的で、弱めに掛けるものだと思った方が良いと思います。
低周波治療はマッサージ効果を狙っている物で、筋肉を鍛える効果が有るかどうかは疑問です。
電気で無理やり筋肉を収縮させている事になりますから、
CMでやっているみたいに筋肉がバッコンバッコンする位に強く掛けると張り返しを起こします。
運動をしなくてもEMSを使えば勝手に腹筋が鍛えられたり、二の腕が引き締まって筋肉が付くとか言っていますが、
自分から運動をしないで筋肉を鍛えるなんていう上手い話は有りません。
（ただし、鍼治療等が上手く行った場合に、今まで萎縮していた筋肉が戻ってくる事は有ります。）
スポーツマンとか、元々筋肉質の人が使えばプラスアルファの効果は有るかもしれませんが、
病気で弱っている筋肉に強い低周波を掛けたら逆効果になります。
接骨院、整骨院、鍼治療等でも、やたらに強く低周波を掛けている所がありますが、
それをやられると、その場では筋肉が柔らかくなったりボキボキ鳴らし易くなったとしても、
後で頭痛、眩暈、吐き気の悪化や、とんでもない寒気に襲われる事が有ります。
筋力の維持の為というのなら適度な低周波は効果が有るかもしれませんが、
EMSは誇大広告の製品だと思いますし、使うのだったら家庭用の低周波治療器の方がましだと思います。
それも、あくまでマッサージ目的で、弱めに掛けるものだと思った方が良いと思います。
効果がないなら書かないで。しかもだらだらと。
患者が読めるわけないよ。
患者が読めるわけないよ。
>運動すると漏れが酷くなる。。
って訳じゃないと思います。
クッションの髄液が減ってるので、
頭への振動が脳神経にダメージを与えるのだと思います。
（自分個人の経験的考えだと）
髄液異常を扱う病院には、特注の「あお向け寝エアバイク」なるものが有ったりします。
って訳じゃないと思います。
クッションの髄液が減ってるので、
頭への振動が脳神経にダメージを与えるのだと思います。
（自分個人の経験的考えだと）
髄液異常を扱う病院には、特注の「あお向け寝エアバイク」なるものが有ったりします。
頭皮がパンパンに張って、フケがたくさん発生するんだけど
この病気のせいかな？
皆はどうですか？
この病気のせいかな？
皆はどうですか？
BPをやって1年以上経過していて悪化した人いる？
>>249
脳や神経へのダメージと漏れの再発の両方あると思う。
両方というのは個人的な経験に基づく考えだけど、少なくとも、
「力む（いきむ）と、髄液圧が上がり、硬膜の弱いところからまた漏れる」
というのは、医者から聞いた話しなので、信憑性はあると思う。
>>247
EMS＝低周波治療器は、知ってるけど寝たきりで何もやらないよりマシかと。
では、仕事行ってくる！
脳や神経へのダメージと漏れの再発の両方あると思う。
両方というのは個人的な経験に基づく考えだけど、少なくとも、
「力む（いきむ）と、髄液圧が上がり、硬膜の弱いところからまた漏れる」
というのは、医者から聞いた話しなので、信憑性はあると思う。
>>247
EMS＝低周波治療器は、知ってるけど寝たきりで何もやらないよりマシかと。
では、仕事行ってくる！
おお、仕事か～。スゴイ。なんか眩しいよ。がんばれ！
>>250,254 俺は両方だな、特にフケは酷い。3度洗いしても翌日にはボロッとデカイのが出来る
体質かと思ったが治療始めてからかなり酷いな 白髪も増えたし久々に人に会うと言われる位増えた
体質かと思ったが治療始めてからかなり酷いな 白髪も増えたし久々に人に会うと言われる位増えた
折れは明らかに髪の毛が細くなった。
バリバリの剛毛だったのが、さらさらになった。
クセっ毛じゃなくなって手入れは楽になったけど、、
やっぱ廊下が進んだなあ。。ってキガス。（ｓ38年製）
バリバリの剛毛だったのが、さらさらになった。
クセっ毛じゃなくなって手入れは楽になったけど、、
やっぱ廊下が進んだなあ。。ってキガス。（ｓ38年製）
この病気って結局の所、ブラッドパッチ以外の治療法ってないんですか?
258 ：病弱名無しさん：2010/01/30(土) 09:40:10 ID:Oc/A9QuI0
259 ：病弱名無しさん：2010/01/30(土) 15:19:50 ID:qAyXjjGZ0
宇佐市の脳脊髄液減少症損賠訴訟 事故との因果関係否定 学校の過失一部を認定
http://www.nishinippon.co.jp/nnp/item/149450
脳脊髄液減少症をめぐる裁判判決 [17:21]
学校での事故で後遺症を負ったとして学校を管理する宇佐市に対して
http://www.e-obs.com/obs-news/genko/DD01290012115.htmlp
脳脊髄液減少症めぐる裁判が、結審 [18:00]
http://www.e-obs.com/toppage/obsnews.htm
詳しいブログを見つけました
ttp://nakaosodansitu.blog21.fc2.com/blog-entry-1867.html
ttp://nakaosodansitu.blog21.fc2.com/blog-entry-1868.html
ttp://nakaosodansitu.blog21.fc2.com/blog-entry-1879.html
提訴当時は2ちゃんで相当原告たたかれてたみたいだから、
又そうなるんじゃないか
http://www.nishinippon.co.jp/nnp/item/149450
脳脊髄液減少症をめぐる裁判判決 [17:21]
学校での事故で後遺症を負ったとして学校を管理する宇佐市に対して
http://www.e-obs.com/obs-news/genko/DD01290012115.htmlp
脳脊髄液減少症めぐる裁判が、結審 [18:00]
http://www.e-obs.com/toppage/obsnews.htm
詳しいブログを見つけました
ttp://nakaosodansitu.blog21.fc2.com/blog-entry-1867.html
ttp://nakaosodansitu.blog21.fc2.com/blog-entry-1868.html
ttp://nakaosodansitu.blog21.fc2.com/blog-entry-1879.html
提訴当時は2ちゃんで相当原告たたかれてたみたいだから、
又そうなるんじゃないか
260 ：病弱名無しさん：2010/01/30(土) 15:25:48 ID:qAyXjjGZ0
サン・クラブ、本出したんだね。
「知ってください！この病！脳脊髄液減少症」
http://www.togakikuyo.com/report140.html
内容はわからないけど、センセーショナルな題じゃなくこういう控えめな題の本って、
医者や患者じゃない一般の人たちにとって受け入れられやすいと思う。
関西のおばちゃんも、マイペースで無理せず頑張ってほしいな。
「知ってください！この病！脳脊髄液減少症」
http://www.togakikuyo.com/report140.html
内容はわからないけど、センセーショナルな題じゃなくこういう控えめな題の本って、
医者や患者じゃない一般の人たちにとって受け入れられやすいと思う。
関西のおばちゃんも、マイペースで無理せず頑張ってほしいな。
>>259
なんで原告が叩かれてたの？
約8000万円の損害賠償が、高額だからか？
時系列で考えれば、どう考えても事故と脳脊髄液減少症の因果関係があると思うのだが、
相手の弁護士が時系列で判断されるのを阻止するように誘導しているんだろうね。
根本的な問題として、事故以降に身体が悪くなっているのだから、
病気が脳脊髄液減少症かどうか、脳脊髄液減少症が現在国の研究班で診断基準のガイドライン作りを進めている段階だとかが、
この裁判で争点になっているのもおかしい。
なんで原告が叩かれてたの？
約8000万円の損害賠償が、高額だからか？
時系列で考えれば、どう考えても事故と脳脊髄液減少症の因果関係があると思うのだが、
相手の弁護士が時系列で判断されるのを阻止するように誘導しているんだろうね。
根本的な問題として、事故以降に身体が悪くなっているのだから、
病気が脳脊髄液減少症かどうか、脳脊髄液減少症が現在国の研究班で診断基準のガイドライン作りを進めている段階だとかが、
この裁判で争点になっているのもおかしい。
263 ：病弱名無しさん：2010/01/30(土) 23:06:52 ID:qAyXjjGZ0
>>262
悪いが返事はおいといて、マジキレそう、
てか虚偽公文書作成行使で犯罪だろこれ
中学の校長名で提出された「災害報告書」の誤りに気づいたところから轟さんの闘いが始まった。
５時限目の授業中だったにもかかわらず、「昼食時の休憩時間中」となっていた。
その後、日本スポーツ振興センターが「病気と事故との因果関係は疑わしい」と、
１度却下した校内事故で支払う医療費も勝ち取った。市教委との交渉で、学校での安全管理責任を認めさせた。
http://mainichi.jp/area/oita/news/20100130ddlk44040552000c.html
判決によると、事故後に修学旅行に行った、別の交通事故もあった、
というのが証拠不十分の理由だそうです
http://mytown.asahi.com/oita/news.php?k_id=45000001001300004
悪いが返事はおいといて、マジキレそう、
てか虚偽公文書作成行使で犯罪だろこれ
中学の校長名で提出された「災害報告書」の誤りに気づいたところから轟さんの闘いが始まった。
５時限目の授業中だったにもかかわらず、「昼食時の休憩時間中」となっていた。
その後、日本スポーツ振興センターが「病気と事故との因果関係は疑わしい」と、
１度却下した校内事故で支払う医療費も勝ち取った。市教委との交渉で、学校での安全管理責任を認めさせた。
http://mainichi.jp/area/oita/news/20100130ddlk44040552000c.html
判決によると、事故後に修学旅行に行った、別の交通事故もあった、
というのが証拠不十分の理由だそうです
http://mytown.asahi.com/oita/news.php?k_id=45000001001300004
264 ：病弱名無しさん：2010/01/31(日) 00:04:16 ID:qAyXjjGZ0
>>262
断片的に当時のスレ見たけど、無知乙としか…
>>263の朝日の判決理由だけど、
事故が03年５月で中学２年、当時の大分県の医療水準では診断できずに原因不明扱い
診断されたのが05年３月の卒業後
その間無理やり登校して教師からも色々言われてた（原告主張）事を考慮する必要あるね
断片的に当時のスレ見たけど、無知乙としか…
>>263の朝日の判決理由だけど、
事故が03年５月で中学２年、当時の大分県の医療水準では診断できずに原因不明扱い
診断されたのが05年３月の卒業後
その間無理やり登校して教師からも色々言われてた（原告主張）事を考慮する必要あるね
265 ：病弱名無しさん：2010/01/31(日) 13:40:39 ID:8uIV1e+l0
>>259のリンク
OBSは個別報道の検索難しそうなのでヒント書いておきますね
脳脊髄液減少症をめぐる裁判判決 [17:21]
が1月29日付
脳脊髄液減少症めぐる裁判が、結審 [18:00]
が2009年12月11日付
です。
http://www.e-obs.com/toppage/obsnews.htm
OBSは個別報道の検索難しそうなのでヒント書いておきますね
脳脊髄液減少症をめぐる裁判判決 [17:21]
が1月29日付
脳脊髄液減少症めぐる裁判が、結審 [18:00]
が2009年12月11日付
です。
http://www.e-obs.com/toppage/obsnews.htm
>>264
ブログとかも読んだけど、被害者（原告）が叩かれていたような記述はなかった。
よくわからないけど、私が無知ってこと？
それとも、加害者（被告）側が無知ってこと？
叩いてた人が無知ってこと？
虚偽公文書作成行使の点をもっと追究したら、精神的苦痛による賠償も取れそう。
ブログとかも読んだけど、被害者（原告）が叩かれていたような記述はなかった。
よくわからないけど、私が無知ってこと？
それとも、加害者（被告）側が無知ってこと？
叩いてた人が無知ってこと？
虚偽公文書作成行使の点をもっと追究したら、精神的苦痛による賠償も取れそう。
見苦しいから裁判ネタは専用スレでやれよ
269 ：病弱名無しさん：2010/02/01(月) 07:14:20 ID:GvNCC6FdO
話し変わりますがプラセンタはどうなんですか？励まし合いスレでみましたが、
>>268
（この病気のことを知らない人たちから見て、損害賠償額が高額に見えるかもしれないという以外）
何で叩かれてたのか見当つかないのに、配慮しようもないでしょ？
この病気の患者なら、皆、病気を理解されないことからくる精神的苦痛は少なからず味わってるでしょ？
この被害者（原告）さんの場合、子供が普段信用してる先生たち（学校側）が報告書の内容を捏造してたんだから、
精神的苦痛は酷かったんじゃないの？想像するだけで、胸が張り裂けそうになるよ。
貴方も患者なら、この気持理解できると思うけど？
>>267
裁判ネタの専用スレがないからここでこういう話しが出てきてると思うのだけど、気分を害したのなら、すみません。
同病の患者が裁判で苦しんでるようなので、応援したかっただけです。
（この病気のことを知らない人たちから見て、損害賠償額が高額に見えるかもしれないという以外）
何で叩かれてたのか見当つかないのに、配慮しようもないでしょ？
この病気の患者なら、皆、病気を理解されないことからくる精神的苦痛は少なからず味わってるでしょ？
この被害者（原告）さんの場合、子供が普段信用してる先生たち（学校側）が報告書の内容を捏造してたんだから、
精神的苦痛は酷かったんじゃないの？想像するだけで、胸が張り裂けそうになるよ。
貴方も患者なら、この気持理解できると思うけど？
>>267
裁判ネタの専用スレがないからここでこういう話しが出てきてると思うのだけど、気分を害したのなら、すみません。
同病の患者が裁判で苦しんでるようなので、応援したかっただけです。
裁判関係はこっちでいいのでは？
http://namidame.2ch.net/test/read.cgi/nohodame/1193507563/
http://namidame.2ch.net/test/read.cgi/nohodame/1193507563/
>>270
読んでてやりきれなかったのがさ、
当時の大分県じゃ低髄診断できなくて
精神病か仮病か悪霊か（校長が発言したらしい）がデフォだったから
症状が苦しくても教師に色々言われても学校行き続けた生き続けざるを得なかった。
それに対する裁判所の答えが
体育館での事故直後から入院して頭痛を訴えていた
でも、修学旅行に参加するぐらい元気だった生徒が低髄だったか疑問
だから、診断された低髄が発生したのはもっと後かも知れないから請求棄却（途中で交通事故もあったし）
>>263の朝日の記事読む限りそうとしか読めないんだけど…
読んでてやりきれなかったのがさ、
当時の大分県じゃ低髄診断できなくて
精神病か仮病か悪霊か（校長が発言したらしい）がデフォだったから
症状が苦しくても教師に色々言われても学校行き続けた生き続けざるを得なかった。
それに対する裁判所の答えが
体育館での事故直後から入院して頭痛を訴えていた
でも、修学旅行に参加するぐらい元気だった生徒が低髄だったか疑問
だから、診断された低髄が発生したのはもっと後かも知れないから請求棄却（途中で交通事故もあったし）
>>263の朝日の記事読む限りそうとしか読めないんだけど…
二回目のＢＰに踏み切るか悩んでる
一回でかなりよくなったけど一日出かけると次の日つかいものにならない
まだ二月しかたってないから様子見てればよくなるのかもしれないしなぁ
一回でかなりよくなったけど一日出かけると次の日つかいものにならない
まだ二月しかたってないから様子見てればよくなるのかもしれないしなぁ
>>273
様子見でいいと思う。私もそんなもんだった。
そんな私も来月から社会復帰しようと模索中。
仕事が限られるが、寝るのも飽きたし頑張りたい。
世の中にこんな辛い怪我があるなんて信じられなかった、今でも信じられない。
自殺未遂も3回やったけど、なんとか立ち直った。だから今辛くても希望捨てんな！
負けるなー！
様子見でいいと思う。私もそんなもんだった。
そんな私も来月から社会復帰しようと模索中。
仕事が限られるが、寝るのも飽きたし頑張りたい。
世の中にこんな辛い怪我があるなんて信じられなかった、今でも信じられない。
自殺未遂も3回やったけど、なんとか立ち直った。だから今辛くても希望捨てんな！
負けるなー！
>>273
二カ月で一日出歩くのは、早すぎるよ。私は一回目のBPはそれで失敗した気がする。
最近寝たきりよりも運動推奨する医者が増えてるけど、最低でもBP後三ヶ月間は寝たきりがいいと思う。
その後、５分、１０分と徐々に出歩く時間を増やすのが理想。
私は社会復帰しているけど、BP４回、安静生活計一年くらい、復帰への準備３～４カ月以上かけたよ。
>>274
おめでとう。復帰してからも、無理しないでマイペースでね。
気圧（天気）の変化で、ドーンと悪化する時があるけど、その時無理すると悪化が長引くから気を付けて。
二カ月で一日出歩くのは、早すぎるよ。私は一回目のBPはそれで失敗した気がする。
最近寝たきりよりも運動推奨する医者が増えてるけど、最低でもBP後三ヶ月間は寝たきりがいいと思う。
その後、５分、１０分と徐々に出歩く時間を増やすのが理想。
私は社会復帰しているけど、BP４回、安静生活計一年くらい、復帰への準備３～４カ月以上かけたよ。
>>274
おめでとう。復帰してからも、無理しないでマイペースでね。
気圧（天気）の変化で、ドーンと悪化する時があるけど、その時無理すると悪化が長引くから気を付けて。
>>273
１回目でかなり良くなったと感じているなら、絶対にもう少し様子をみて！
他の人も言っているけど、最低でも３ヶ月～半年は様子を見た方が良い。
１回目でかなり改善して、２回目をやったら逆に悪化した人も多いからね。
良くなる人って、１回目で効果が有る場合が多いって話を聞いた事もある。
因みに…自分は５回以上やってしまった難治組orz。
１回目でかなり良くなったと感じているなら、絶対にもう少し様子をみて！
他の人も言っているけど、最低でも３ヶ月～半年は様子を見た方が良い。
１回目でかなり改善して、２回目をやったら逆に悪化した人も多いからね。
良くなる人って、１回目で効果が有る場合が多いって話を聞いた事もある。
因みに…自分は５回以上やってしまった難治組orz。
ありがとう
自分は４回やりました。
３回目の後、RIシンチ検査で漏れが写らなくなりました。
ちなみに４回とも体感上の変化なし（良くも悪くもならない）。
２年間休んで（ほぼ引きこもり）、２年前に社会復帰。
275さん同様、低気圧が来るとかなり体調が悪くなる。
EBPはやって良かったと思っています。
が、１回目やって８日後に仕事再開してしまったのが唯一の後悔。
あのとき最低でも１ヶ月は安静にしていれば、改善したかもしれない。
３回目の後、RIシンチ検査で漏れが写らなくなりました。
ちなみに４回とも体感上の変化なし（良くも悪くもならない）。
２年間休んで（ほぼ引きこもり）、２年前に社会復帰。
275さん同様、低気圧が来るとかなり体調が悪くなる。
EBPはやって良かったと思っています。
が、１回目やって８日後に仕事再開してしまったのが唯一の後悔。
あのとき最低でも１ヶ月は安静にしていれば、改善したかもしれない。
少し動くと脈は異常に速くなったりしない？
俺がそうなんだけど、皆の意見聞きたい
俺がそうなんだけど、皆の意見聞きたい
太ったせいかと思ってた
救心飲んで我慢してる
救心飲んで我慢してる
>>724
仕事限られますか。。
医者が元通りにはなら無い、慣れて行って社会復帰と言っていたので、体調の悪さとは付き合ってかないとダメなのかな。
あともうすぐ受傷後6ヶ月です。そろそろ自然治癒に臨む(安静)は終わりの時期かな。。。？ブラットパッチは1度受傷後にすぐやりました。頭痛いし体調悪いですが。。。
仕事限られますか。。
医者が元通りにはなら無い、慣れて行って社会復帰と言っていたので、体調の悪さとは付き合ってかないとダメなのかな。
あともうすぐ受傷後6ヶ月です。そろそろ自然治癒に臨む(安静)は終わりの時期かな。。。？ブラットパッチは1度受傷後にすぐやりました。頭痛いし体調悪いですが。。。
“診断基準づくりに遅れ 脳脊髄液減少症 １０年度以降に 症例数不足響く”
東京新聞2010年2月7日
“～研究班によると、典型的な症状とみられた起立性頭痛の患者を対象にしたが、
症状が多様で、対象に当てはまる患者が集まりにくかった。また、検査費用が高額になることに加え、
各医療機関での研究開始の審査の遅れなどが響いた。～”
http://www.tokyo-np.co.jp/article/national/news/CK2010020702000081.html
症状が多様なのがこの病気ですからね。
これではわざと症例を集め難くしているみたいだ。
レスが遅くなってすまないけど、
>>248さん、効果が無いなら書かないでって、どういう意味で言っているの？
私はあなたにEMSを薦めた覚えはありませんよ。
人に説明させて文句言う馬鹿を何処にいるの？
少しぐらい読む努力とかしたらどう？
あと、自分でも評判とか調べたら？
あくまで自分で努力しないで治さないと気がすまないの？
そんな考え方じゃ治る訳無いよ。
>>252さん。
ですから、それだったら低周波治療器のほうが製品としても本来の使い方ですし、
筋肉の保持には役に立つと思いますよ。
EMSは製品自体の評判を聞いても思わしくありませんしね。
東京新聞2010年2月7日
“～研究班によると、典型的な症状とみられた起立性頭痛の患者を対象にしたが、
症状が多様で、対象に当てはまる患者が集まりにくかった。また、検査費用が高額になることに加え、
各医療機関での研究開始の審査の遅れなどが響いた。～”
http://www.tokyo-np.co.jp/article/national/news/CK2010020702000081.html
症状が多様なのがこの病気ですからね。
これではわざと症例を集め難くしているみたいだ。
レスが遅くなってすまないけど、
>>248さん、効果が無いなら書かないでって、どういう意味で言っているの？
私はあなたにEMSを薦めた覚えはありませんよ。
人に説明させて文句言う馬鹿を何処にいるの？
少しぐらい読む努力とかしたらどう？
あと、自分でも評判とか調べたら？
あくまで自分で努力しないで治さないと気がすまないの？
そんな考え方じゃ治る訳無いよ。
>>252さん。
ですから、それだったら低周波治療器のほうが製品としても本来の使い方ですし、
筋肉の保持には役に立つと思いますよ。
EMSは製品自体の評判を聞いても思わしくありませんしね。
定期的に病院に通ってますか？
私はＢＰ後具合が悪くなったら来てくださいと言われただけだったのでその後行ってません
どの程度で病院に行っていいものか悩んでます
私はＢＰ後具合が悪くなったら来てくださいと言われただけだったのでその後行ってません
どの程度で病院に行っていいものか悩んでます
これで3年先か 期間は3年単位しか無かったよね。
何時まで経っても認められないのか？
金は高いし交通事故時、賠償額も認められないし
今まで3年でも長かったのに 3年で70例しかないの
そんなに少ない訳無いのにな。
熱海とか主にやってる所で症例取ってほしい
何時まで経っても認められないのか？
金は高いし交通事故時、賠償額も認められないし
今まで3年でも長かったのに 3年で70例しかないの
そんなに少ない訳無いのにな。
熱海とか主にやってる所で症例取ってほしい
たった70人？
症例の少なさは異常。
はなからやる気がないのか、反対人からのいやがらせがきついのか。。。。
症例の少なさは異常。
はなからやる気がないのか、反対人からのいやがらせがきついのか。。。。
S医師とNPOのホラが実証されただけ
こんな病気はマレなだけ
こんな病気はマレなだけ
今は知らんが一時期熱海とかは１年待ちとかだったよね
熱海なら最低１週間に１例としても
年間約５０例×３年=１５０例位行くよね
熱海なら最低上の数値の数倍はありそうだよね
それが７０例って半分以下？
やる気無いとか以前にもう認める気無いだろ
嫌々仕方なくやってます程度？
そのうちウヤムヤで終わり
症例が必要なら何故一番多いと思われる熱海を使わない
全国から症例集めれば軽く１００なんて超えるだろう
認める気無くポーズだけ取って認めません終了
これじゃあ自殺者増えそうだ
熱海なら最低１週間に１例としても
年間約５０例×３年=１５０例位行くよね
熱海なら最低上の数値の数倍はありそうだよね
それが７０例って半分以下？
やる気無いとか以前にもう認める気無いだろ
嫌々仕方なくやってます程度？
そのうちウヤムヤで終わり
症例が必要なら何故一番多いと思われる熱海を使わない
全国から症例集めれば軽く１００なんて超えるだろう
認める気無くポーズだけ取って認めません終了
これじゃあ自殺者増えそうだ
医師が言ってたけど、厚生省が研究対象の病院選んでるらしい。熱海は入れなかったのかなあ。
山王病院でも症例ないのかな？
70例って研究班全部での合計？それとも1施設？
山王病院でも症例ないのかな？
70例って研究班全部での合計？それとも1施設？
ちなみに私は症例集めに使われましたが。やれやれーと勧められドツボです。
>>290
何をやれーで何のドツボですか？
何をやれーで何のドツボですか？
みんなどうしても症状と生活きつくて自殺したくなっても、一人でひっそりとシなないでね。
少しでも認知度ＵＰに貢献しよう。
少しでも認知度ＵＰに貢献しよう。
天気が悪いせいかな。
涙が出てとまらない。
元気になりたい。元に戻りたい。
思いっきり走りたい。
元気になりたい。元に戻りたい。
思いっきり走りたい。
>>281
かれこれ10年付き合ってるけど、体調が日によってバラバラだから
体調悪いと連絡してもなかなか休めない。
有給は速効なくなるし、職場ではやたらと肩身が狭い。
休みの都合がつきやすい職種はかなり限られるかと、いっそ自営業でもと毎日思うけど
そんなに甘くないと思いとどまってる現状です。
かれこれ10年付き合ってるけど、体調が日によってバラバラだから
体調悪いと連絡してもなかなか休めない。
有給は速効なくなるし、職場ではやたらと肩身が狭い。
休みの都合がつきやすい職種はかなり限られるかと、いっそ自営業でもと毎日思うけど
そんなに甘くないと思いとどまってる現状です。
俺は頭痛はそこそこ結構キツイけど、あとはほんの少し吐き気がある程度。
それ以外は多少ぼーっとして視点が合わない
症状はこのくらいで、毎日駅まで500m歩いて電車に乗って会社に行っている
普通の生活をしているんだが、これって洩れるスピードが遅いってことなのかな？
このスレを読んでいると、皆重症みたいで気の毒だよ
元気を分けてあげたい
それ以外は多少ぼーっとして視点が合わない
症状はこのくらいで、毎日駅まで500m歩いて電車に乗って会社に行っている
普通の生活をしているんだが、これって洩れるスピードが遅いってことなのかな？
このスレを読んでいると、皆重症みたいで気の毒だよ
元気を分けてあげたい
今日もビールが旨い
みんなもくだらないこと考えないでビールでも飲めば治るよ
みんなもくだらないこと考えないでビールでも飲めば治るよ
298 ：病弱名無しさん：2010/02/10(水) 19:02:21 ID:0/lEwFSZ0
みなさんが尊敬している香山先生が昨日テレビに映っていたよ
いろんなところで活躍しているんだね
いろんなところで活躍しているんだね
ここの反対人はスルーで。
この病気が認められるとどうしても困る人達が居て、
ネットで認知度があがることをなんとかして邪魔しようとしている連中です。
はっきり言って人間じゃないです。無視しましょう。
この病気が認められるとどうしても困る人達が居て、
ネットで認知度があがることをなんとかして邪魔しようとしている連中です。
はっきり言って人間じゃないです。無視しましょう。
脳せき髄液減少症に議員連盟
http://www3.nhk.or.jp/news/k10015576671000.html#
>>脳とせき髄の周りを満たしている「髄液」が体内に漏れ出し、
>>頭痛やめまいを引き起こす「脳せき髄液減少症」に悩む患者の、
>>救済策を検討する民主党の議員連盟が発足し、患者の負担を減らすため、
>>有効とされる治療に健康保険を適用するよう政府に求めていくことになりました。
さすが民主党、動きが早いですね。
>>302さん
本当ですね。人とは思えないですよね！
http://www3.nhk.or.jp/news/k10015576671000.html#
>>脳とせき髄の周りを満たしている「髄液」が体内に漏れ出し、
>>頭痛やめまいを引き起こす「脳せき髄液減少症」に悩む患者の、
>>救済策を検討する民主党の議員連盟が発足し、患者の負担を減らすため、
>>有効とされる治療に健康保険を適用するよう政府に求めていくことになりました。
さすが民主党、動きが早いですね。
>>302さん
本当ですね。人とは思えないですよね！
ただ、
>>厚生労働省は、安全性や有効性が確認されていないとして、健康保険が適用されておらず、
の言い分も理解できるので、何とか、患者側、厚生労働省側双方が納得できる解決策とか仕組みを見つけて欲しい。
悪化したり改善しない患者さんが大量に発生したり、そのような人達が厚生労働省を訴えて、健康保険適用が即停止になるような事態だけは避けないと。
保険適応じゃなく、実験台（人間モルモット(笑)）になることを書面で同意すれば、治療代は無料、入院代だけ保険適用価格というのがいいのかも・・・。
>>厚生労働省は、安全性や有効性が確認されていないとして、健康保険が適用されておらず、
の言い分も理解できるので、何とか、患者側、厚生労働省側双方が納得できる解決策とか仕組みを見つけて欲しい。
悪化したり改善しない患者さんが大量に発生したり、そのような人達が厚生労働省を訴えて、健康保険適用が即停止になるような事態だけは避けないと。
保険適応じゃなく、実験台（人間モルモット(笑)）になることを書面で同意すれば、治療代は無料、入院代だけ保険適用価格というのがいいのかも・・・。
福岡のブロガーさんが大分の原告の人>>259に連絡を取った話として、
裁判所として前例を作りたくなかったからああ言う判決になったのだと…
ttp://blogs.yahoo.co.jp/nousekizui_bp/23372695.html
裁判所として前例を作りたくなかったからああ言う判決になったのだと…
ttp://blogs.yahoo.co.jp/nousekizui_bp/23372695.html
みなさんは以外と重要な情報を知らないんだね
無知と言うかこっちが心配になってくるよ
無知と言うかこっちが心配になってくるよ
307 ：病弱名無しさん：2010/02/11(木) 19:39:26 ID:1QJOvDXt0
反対派のネット見張り番の連中は、
まずい方向に話が向いてくると、わざと訳の解らないカキコミをして
お茶を濁す使命を負わされてます。（香山先生とか、、誰それ）
（ある意味、真実を口止めされた、かなりかわいそうな人間達とも言えます。）
スルーでいきましょ。
まずい方向に話が向いてくると、わざと訳の解らないカキコミをして
お茶を濁す使命を負わされてます。（香山先生とか、、誰それ）
（ある意味、真実を口止めされた、かなりかわいそうな人間達とも言えます。）
スルーでいきましょ。
たとえ会社からの命令でネット見張り番やってるにしても、
実際のところ、直接「人殺し」をやってることになってるんだよ。
漫画とかでも、ネットを利用して間接人殺しをやる的なものがよくあるし、現実そういう世界も一部あるようだけど、
この掲示版でハンター気取りで気軽にやっちまうと、ほんとに何人か死ぬんだからね。
自分の良心とよく相談して生き方を考えてほしい。
実際のところ、直接「人殺し」をやってることになってるんだよ。
漫画とかでも、ネットを利用して間接人殺しをやる的なものがよくあるし、現実そういう世界も一部あるようだけど、
この掲示版でハンター気取りで気軽にやっちまうと、ほんとに何人か死ぬんだからね。
自分の良心とよく相談して生き方を考えてほしい。
NHKにｷﾀ━━━━━━(ﾟ∀ﾟ)━━━━━━!!!!!
出演の患者さん、結構美人だね
病人？みえねーナ。
313 ：病弱名無しさん：2010/02/14(日) 21:51:32 ID:QZPoUHw70
見たかったなあ、内容教えて。
315 ：病弱名無しさん：2010/02/14(日) 22:21:24 ID:QZPoUHw70
いよいよだね。長かったああ。
でもＢＰだけじゃなくて就労困難者としても認めて欲しい。
（今時点では超贅沢だな。。。ちゃんと世の中が取り上げれくれるだけでも、超オンの字っ！）
>>312 それとも反対派の脳外科医か？
でもＢＰだけじゃなくて就労困難者としても認めて欲しい。
（今時点では超贅沢だな。。。ちゃんと世の中が取り上げれくれるだけでも、超オンの字っ！）
>>312 それとも反対派の脳外科医か？
【政治】 鳩山首相の一声で、催眠療法・オゾン療法・断食療法・ホメオパシーなどへの保険適用や資格制度検討★２
http://tsushima.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1266229131/
なんか低髄治療に保険適用されない状況なのに
足ツボマッサージとかが保険適用になるとかもう狂ってるとしか思えん・・・
http://tsushima.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1266229131/
なんか低髄治療に保険適用されない状況なのに
足ツボマッサージとかが保険適用になるとかもう狂ってるとしか思えん・・・
鳩山政権、いろいろあほなことはやってる。
でも
低髄を認めた功績は大きい。民主入れて良かった。
他のことはとりあえずはどうでもいいんで。。。
でも
低髄を認めた功績は大きい。民主入れて良かった。
他のことはとりあえずはどうでもいいんで。。。
まだ認められるかどうかわからんのに先走って何がしたいのかと
もうBPはやらないからどっちでもいいよ
足ツボとかﾏｼﾞで言ってんのか？呆れたな
322 ：病弱名無しさん：2010/02/17(水) 11:02:53 ID:hO2B648R0
323 ：病弱名無しさん：2010/02/17(水) 21:47:05 ID:SKaCCNg90
凄い進展じゃないか！
選挙終わったら無かったことにする気マンマンだろ。
衆院選挙のマニュフェスト達成率を見る限り・・・
ミンス工作員は他所でやってくれよ。
ここに政治の話もってくんなよ、ただでさえ頭痛がするのに・・・
衆院選挙のマニュフェスト達成率を見る限り・・・
ミンス工作員は他所でやってくれよ。
ここに政治の話もってくんなよ、ただでさえ頭痛がするのに・・・
326 ：病弱名無しさん：2010/02/18(木) 00:36:11 ID:iLyVqBKS0
大型バイクで転んでびまん性軸索損傷になった同僚いるが
いまだに職場復帰できん1年近いな、低髄もそうだが、
いろんな怪我があるんだな。
いまだに職場復帰できん1年近いな、低髄もそうだが、
いろんな怪我があるんだな。
>>317>>324
脳脊髄液減少症の民主党の議員連ができたからといって、そんな必死になって民主党叩くなよｗ
「ミンス工作員」とか「政治の話」とか、どこからそういう発想になるの？
どの党だろうが、患者のために政治家の人たちが活動してくれているということに感謝しようよ。
脳脊髄液減少症の民主党の議員連ができたからといって、そんな必死になって民主党叩くなよｗ
「ミンス工作員」とか「政治の話」とか、どこからそういう発想になるの？
どの党だろうが、患者のために政治家の人たちが活動してくれているということに感謝しようよ。
>>327
すぐに保険適用になると大騒ぎしてる連中がうざい
すぐに保険適用になると大騒ぎしてる連中がうざい
>>328
それはそうだね。
とはいえ、４４人もの議員が連名で（名前を出して）これから行動を起こすと言っているのだから、
期待だけ先走る人もいてもしようがないのではないだろうか？
野党にも頑張ってもらって、一緒になって行動して欲しいね。
それはそうだね。
とはいえ、４４人もの議員が連名で（名前を出して）これから行動を起こすと言っているのだから、
期待だけ先走る人もいてもしようがないのではないだろうか？
野党にも頑張ってもらって、一緒になって行動して欲しいね。
保険適用は中医協がからんでの議論を待たないとならないから、
議員主導でどうにかなるものではない。
議員主導でどうにかなるものではない。
そうなの？
じゃぁ、篠永先生や美馬先生の陳情とか、
今まで議員さんに署名を提出してたのって、
全く無駄だったってことなの？
Ｃ型肝炎のように、救済法案が議員によって提出されることもあるのでは？
http://www.nhk.or.jp/news/t10015709021000.html
じゃぁ、篠永先生や美馬先生の陳情とか、
今まで議員さんに署名を提出してたのって、
全く無駄だったってことなの？
Ｃ型肝炎のように、救済法案が議員によって提出されることもあるのでは？
http://www.nhk.or.jp/news/t10015709021000.html
332 ：病弱名無しさん：2010/02/18(木) 22:56:14 ID:ExINKe3q0
>>331
がん対策基本法のような形での議員立法の可能性はあるだろうけど、
保険適用となると中医協を通す形でないと不可能だよ。
議員や省庁のごり押しで保険業務が歪まないように、
第三者機関として設立されてるという格好になってるから。
ついでに言うと、中医協は自民党寄りといわれてて（日本医師会も）、
民主が外す事を画策していろいろやってるから、
保険適用についての協議がどうなるかわからない。
話し合いの枠組みそのものが変わる可能性があるんだが、
現状の長妻大臣の能力を考えると状況が進むまでかなりかかるだろうね。
あの人、年金記録以外はド素人だから。そうするとますます状況がどうなるかわからない。
肝炎についていえば、保険適用ではなく特別枠の補助金制度でしょう。
ああいう形で救済されるには疾患としての立ち位置や患者数が違いすぎて難しいと思われる。
まあ、可能性がないとは言わないけどね。
議員への働きかけが無意味とは言わないが、それで劇的に状況が動くとは思わない方がいいよ。進むにしても状況は一歩ずつでしかない。
がん対策基本法のような形での議員立法の可能性はあるだろうけど、
保険適用となると中医協を通す形でないと不可能だよ。
議員や省庁のごり押しで保険業務が歪まないように、
第三者機関として設立されてるという格好になってるから。
ついでに言うと、中医協は自民党寄りといわれてて（日本医師会も）、
民主が外す事を画策していろいろやってるから、
保険適用についての協議がどうなるかわからない。
話し合いの枠組みそのものが変わる可能性があるんだが、
現状の長妻大臣の能力を考えると状況が進むまでかなりかかるだろうね。
あの人、年金記録以外はド素人だから。そうするとますます状況がどうなるかわからない。
肝炎についていえば、保険適用ではなく特別枠の補助金制度でしょう。
ああいう形で救済されるには疾患としての立ち位置や患者数が違いすぎて難しいと思われる。
まあ、可能性がないとは言わないけどね。
議員への働きかけが無意味とは言わないが、それで劇的に状況が動くとは思わない方がいいよ。進むにしても状況は一歩ずつでしかない。
BPがもっと改善率高かったらねぇ…
BPを進化させるか、新たな治療方法を見つける研究をして貰えれば良いね
個人的には、BPの効果があまり無かった人の為の治療方法も研究して貰いたいけど
BPを進化させるか、新たな治療方法を見つける研究をして貰えれば良いね
個人的には、BPの効果があまり無かった人の為の治療方法も研究して貰いたいけど
調子悪い日が続く
パニック障害なのかＭＲＩとＲＩが怖い
病院に行くのも怖い
自分で出来ることはないのか
我慢以外の選択肢がないのがつらい
パニック障害なのかＭＲＩとＲＩが怖い
病院に行くのも怖い
自分で出来ることはないのか
我慢以外の選択肢がないのがつらい
BPは危険だな。報道によると脊髄に血を入れるらしいから怖い
>>336
漏れているところを血で固めて漏れを防ぐのが目的だよ
この病気の対処はまだ発展していないから、この処置は
俺から見れば単なる応急処置のようなレベルだ
「漏れているので、とりあえず血で固めて塞いでおきました」みたいな。
早くちゃんとした治療法が確立されてほしいよ
漏れているところを血で固めて漏れを防ぐのが目的だよ
この病気の対処はまだ発展していないから、この処置は
俺から見れば単なる応急処置のようなレベルだ
「漏れているので、とりあえず血で固めて塞いでおきました」みたいな。
早くちゃんとした治療法が確立されてほしいよ
検査にしろパッチにしろ、脊髄には触れもしないのに
脊髄と脊椎、硬膜と硬膜外腔、脊髄液と骨髄液、きちんと判別して理解してる人は少なくて当たり前か
脊髄と脊椎、硬膜と硬膜外腔、脊髄液と骨髄液、きちんと判別して理解してる人は少なくて当たり前か
頭打ってから低髄っぽい症状が出たため検査を受けようと思っており
東京都民だから病院が近くてラッキーだと思ってたのに>>5や>>20を見て怖くなった…
怖い医師がいる病院に予約してしまったらどうしよう…Ｎ大学なの？Ｔ大学なの？月曜日が怖い
東京都民だから病院が近くてラッキーだと思ってたのに>>5や>>20を見て怖くなった…
怖い医師がいる病院に予約してしまったらどうしよう…Ｎ大学なの？Ｔ大学なの？月曜日が怖い
>>344
343です。
入れる前の、局所麻酔がかなり痛いです。汗びっしょり。
でも、チクッとするだけで、全然痛くないって言ってた人もいました。
副作用は特にない様に思うけど、やっぱり針を刺すから
刺した所は終わった後も痛かったです。
RIは結果も分かるし、いいと思うんですが、検査はすすめられないのでしょうか？
343です。
入れる前の、局所麻酔がかなり痛いです。汗びっしょり。
でも、チクッとするだけで、全然痛くないって言ってた人もいました。
副作用は特にない様に思うけど、やっぱり針を刺すから
刺した所は終わった後も痛かったです。
RIは結果も分かるし、いいと思うんですが、検査はすすめられないのでしょうか？
背中打ってから、頭痛と視点が合わない(ぼーっとする)のが続いているから
不安になってネットで調べて見たけど、もしかしたらこの病気かもしれない
普通に2kmくらい歩いたりしているけど、そのくらい元気ならこの病気とは違うのかな？
不安になってネットで調べて見たけど、もしかしたらこの病気かもしれない
普通に2kmくらい歩いたりしているけど、そのくらい元気ならこの病気とは違うのかな？
>>347
意外と歩けたりする人もいる。
俺の場合は脳がどこかにぶつかってるんじゃないか?と思わせるような頭痛と
視点が合わないっのだった。
今は体調もよくなりつつあるけど、一番ひどかったのは、術後かな。精神的にも肉体的にも辛かった。
ただ、原因が分かってるならこの怪我の可能性もある。
意外と歩けたりする人もいる。
俺の場合は脳がどこかにぶつかってるんじゃないか?と思わせるような頭痛と
視点が合わないっのだった。
今は体調もよくなりつつあるけど、一番ひどかったのは、術後かな。精神的にも肉体的にも辛かった。
ただ、原因が分かってるならこの怪我の可能性もある。
＞俺の場合は脳がどこかにぶつかってるんじゃないか?と思わせるような頭痛と
これは俺もだよ
視点も合わない
合わせようとすれば合うんだけど、気づいたらぼーっとしているんだよね
手術ってどんなことするの？
カテーテル突っ込まれたりする？
これは俺もだよ
視点も合わない
合わせようとすれば合うんだけど、気づいたらぼーっとしているんだよね
手術ってどんなことするの？
カテーテル突っ込まれたりする？
350 ：病弱名無しさん：2010/02/21(日) 15:49:20 ID:J1XPjCiF0
その前にRI検査(シンチグラフィー)の検査ってのをするんだけど。
髪の毛くらいの細さの針を腰から5cmくらい突き刺して、脊髄液のある場所で造影剤を注入して
どの部分で漏れが生じているかを確認する。
麻酔があれば痛くはないが、麻酔が無いとズブズブと針が刺さっていく感覚が痛気持ち悪い。
そこで、漏れが判明したら後日にブラッドパッチをする。
ボールペンの芯より一回り大きい針を刺して漏れているだろうと思われる場所に自家血液を注入。
あとは絶対安静が暫く続く。その後は個人差あるから意見がばらばらだと思うけど
運動したり絶対安静をしばらく続けたり。
絶対安静した方がいいって人もいれば、適度な運動もした方がいいって人(どっちかって言うと少数)もいる。
髪の毛くらいの細さの針を腰から5cmくらい突き刺して、脊髄液のある場所で造影剤を注入して
どの部分で漏れが生じているかを確認する。
麻酔があれば痛くはないが、麻酔が無いとズブズブと針が刺さっていく感覚が痛気持ち悪い。
そこで、漏れが判明したら後日にブラッドパッチをする。
ボールペンの芯より一回り大きい針を刺して漏れているだろうと思われる場所に自家血液を注入。
あとは絶対安静が暫く続く。その後は個人差あるから意見がばらばらだと思うけど
運動したり絶対安静をしばらく続けたり。
絶対安静した方がいいって人もいれば、適度な運動もした方がいいって人(どっちかって言うと少数)もいる。
なるほど、詳しくありがとう
そのRI検査っていうのは漏れているかどうかの検査ではなく
どこから漏れているのかっていう検査？
そのRI検査っていうのは漏れているかどうかの検査ではなく
どこから漏れているのかっていう検査？
352 ：病弱名無しさん：2010/02/21(日) 16:03:25 ID:J1XPjCiF0
両方とも兼ねていると思ってくれていいと思う。
私の場合は腰と頸椎部から漏れが生じていたんだけど。
まず、漏れていた場合はRIシンチの検査直後30分くらいしてから尿意がすごいことになる。
漏れが生じていた場合は、漏れた造影剤(正式名称あったはずだが簡単に造影剤って言っちゃうが)は、すぐに膀胱に集積する。
うろ覚えだが、注入して1時間後、3時間後、6時間後、24時間後に撮影。
その画像を見ながら、造影剤の動きを把握して、漏れている箇所を特定(仮定に近いけど)していく。
話が前後するけど、RIシンチした場合に漏れていると自分で体感できるのは尿意がすごいかどうか。
本当にすごい勢いで膀胱に集積されるからびっくりするよ。
私の場合は腰と頸椎部から漏れが生じていたんだけど。
まず、漏れていた場合はRIシンチの検査直後30分くらいしてから尿意がすごいことになる。
漏れが生じていた場合は、漏れた造影剤(正式名称あったはずだが簡単に造影剤って言っちゃうが)は、すぐに膀胱に集積する。
うろ覚えだが、注入して1時間後、3時間後、6時間後、24時間後に撮影。
その画像を見ながら、造影剤の動きを把握して、漏れている箇所を特定(仮定に近いけど)していく。
話が前後するけど、RIシンチした場合に漏れていると自分で体感できるのは尿意がすごいかどうか。
本当にすごい勢いで膀胱に集積されるからびっくりするよ。
353 ：病弱名無しさん：2010/02/21(日) 16:11:06 ID:J1XPjCiF0
追記になっちゃうけど、頭痛がするのは微妙な脳下垂だとおもう。私の経験上の話だけどね。
MRI画像では脳下垂は確認できないけど、RIシンチの検査で一番確実に分かるから。
私は、MRIでは異常なしと言われて、RIシンチ検査しますか?ただ、MRIで異常個所無くて、RIシンチ検査で異常がある人は少数ですよ?
って言われ、まぁ、交通事故だし相手が出すからなと思ってRIシンチしたら漏出が判明したタイプ。
今更ながらRIシンチして良かったと思う、弊害は色々あるけどね。現在でも苦しんでるし。
MRI画像では脳下垂は確認できないけど、RIシンチの検査で一番確実に分かるから。
私は、MRIでは異常なしと言われて、RIシンチ検査しますか?ただ、MRIで異常個所無くて、RIシンチ検査で異常がある人は少数ですよ?
って言われ、まぁ、交通事故だし相手が出すからなと思ってRIシンチしたら漏出が判明したタイプ。
今更ながらRIシンチして良かったと思う、弊害は色々あるけどね。現在でも苦しんでるし。
356 ：病弱名無しさん：2010/02/21(日) 18:20:46 ID:J1XPjCiF0
>>355
治療後に躁鬱状態になり、心療内科に通ったり
働けない状態でいることにより、家庭内不和状態になり、妻と別居中
治療後1年4カ月経過してるけど、ひと月前まで自分でもわかるくらい情緒不安定だったね。
まともに動けるかな?って思ったのも、一か月くらい前からだし(これも個人差あるらしい)
動ける人は、治療後結構すぐには動けるみたいだが、私は首の痛みと上半身の痺れがあったりとかかな。
頭痛も最近になってやって改善されたのが実感できる。
個人差あるけど、私の場合はこんなとこかな
治療後に躁鬱状態になり、心療内科に通ったり
働けない状態でいることにより、家庭内不和状態になり、妻と別居中
治療後1年4カ月経過してるけど、ひと月前まで自分でもわかるくらい情緒不安定だったね。
まともに動けるかな?って思ったのも、一か月くらい前からだし(これも個人差あるらしい)
動ける人は、治療後結構すぐには動けるみたいだが、私は首の痛みと上半身の痺れがあったりとかかな。
頭痛も最近になってやって改善されたのが実感できる。
個人差あるけど、私の場合はこんなとこかな
358 ：病弱名無しさん：2010/02/21(日) 18:50:20 ID:J1XPjCiF0
RIシンチじゃ身体に変調は出ないですよ。
頭痛がずっと続いた結果がこうなったと思う。心療内科の先生も頭痛が原因だねと言ってくれたし。
そんな私でも運は良い方なのかな?一回のブラッドパッチで治った(?)し。
自分の体の具合の変化に気がついたら早いうちに検査した方がいいと思う。
脳脊髄液減少症が慢性化すると、治りづらい傾向にあるみたいだし。
で、背中を強打したのはいつくらい?
頭痛がずっと続いた結果がこうなったと思う。心療内科の先生も頭痛が原因だねと言ってくれたし。
そんな私でも運は良い方なのかな?一回のブラッドパッチで治った(?)し。
自分の体の具合の変化に気がついたら早いうちに検査した方がいいと思う。
脳脊髄液減少症が慢性化すると、治りづらい傾向にあるみたいだし。
で、背中を強打したのはいつくらい?
去年の夏の終わり頃です
今だに背中の骨がズレている違和感がある
今だに背中の骨がズレている違和感がある
360 ：病弱名無しさん：2010/02/21(日) 18:58:51 ID:J1XPjCiF0
そんなに違和感あるんだったら整形外科行ってMRI取った方がいいと思う。
仮に受傷後半年なら、治る希望はあるんじゃないかな。
ただ、さっきも言ったけどMRIだと髄液の漏れは、正確にはわからないから
MRI→RIシンチの順番で検査した方がいい。
ちなみに都道府県を晒してくれれば、RIシンチ検査してくれる病院探すけど。
仮に受傷後半年なら、治る希望はあるんじゃないかな。
ただ、さっきも言ったけどMRIだと髄液の漏れは、正確にはわからないから
MRI→RIシンチの順番で検査した方がいい。
ちなみに都道府県を晒してくれれば、RIシンチ検査してくれる病院探すけど。
362 ：病弱名無しさん：2010/02/21(日) 19:37:28 ID:J1XPjCiF0
今まで調べていたんだけど、大阪って治療してくれる病院を公開してないみたいです。
手続きとしては、健康づくり課に電話して、RIシンチ検査をしてくれる病院を聞くしか方法が無いです。
大阪府/保健医療室健康づくり課 06-6944-7083
ここに聞くしかないかと思います。
手続きとしては、健康づくり課に電話して、RIシンチ検査をしてくれる病院を聞くしか方法が無いです。
大阪府/保健医療室健康づくり課 06-6944-7083
ここに聞くしかないかと思います。
364 ：病弱名無しさん：2010/02/21(日) 20:15:27 ID:J1XPjCiF0
>>363
私のレセプトを参考に出すと、5万じゃ足りない可能性が出てきた。
MRIの画像で保険利いて、だいたい4000円
ここまではいいんだけど・・・RIシンチの検査で20万かかってる。
ただ、患者負担が150%になってる(多分、交通事故だからか)からなんだけど。
昔は保険適用で、検査も出来たみたいなんだけど、今はどうなんだかわからないです。
保険が利いたとして30%だから、それで計算するんだったらギリギリ5万で足りるんだろうけど
もし保険適用されなかったら100%だとして約13万円くらい
とりあえず、MRI撮影だけにした方がいいと思う。
私のレセプトを参考に出すと、5万じゃ足りない可能性が出てきた。
MRIの画像で保険利いて、だいたい4000円
ここまではいいんだけど・・・RIシンチの検査で20万かかってる。
ただ、患者負担が150%になってる(多分、交通事故だからか)からなんだけど。
昔は保険適用で、検査も出来たみたいなんだけど、今はどうなんだかわからないです。
保険が利いたとして30%だから、それで計算するんだったらギリギリ5万で足りるんだろうけど
もし保険適用されなかったら100%だとして約13万円くらい
とりあえず、MRI撮影だけにした方がいいと思う。
365 ：病弱名無しさん：2010/02/21(日) 20:20:56 ID:J1XPjCiF0
他に住人がいればいいんだけど、大抵この怪我の人は寝たきりの人多いから
医者じゃないけど、一応聞いてみていい?
横になると、今現在の頭痛は治る?
これ、一番大事なの忘れてたｗ
医者じゃないけど、一応聞いてみていい?
横になると、今現在の頭痛は治る?
これ、一番大事なの忘れてたｗ
>>364
そうですね、とりあえずMRIだけにしておいて、そのとき医者にRIのことを聞いてみるよ
>>365
俺は寝るときに右を向いて寝るクセがあって、頭痛は治まらない
でも一度クセに逆らって天井を見て寝てみたときはかなり楽になった
そうですね、とりあえずMRIだけにしておいて、そのとき医者にRIのことを聞いてみるよ
>>365
俺は寝るときに右を向いて寝るクセがあって、頭痛は治まらない
でも一度クセに逆らって天井を見て寝てみたときはかなり楽になった
>>1見て当てはまる症状がかなりあって、
ついに長年の苦しみに診断名がついて治療→完治？！とワクテカしながらスレ読んだんですが…そう簡単な話ではないんですね
費用的に踏み込んだ検査はまだ無理そうだけど、せめてMRIだけでも受けてみたい
低髄扱ってる病院を探していきなり検査したいって連絡しても検査してもらえるんでしょうか？
引っ越してきたばかりなので近くにかかりつけ医がいなくて、紹介状のアテがない…
ついに長年の苦しみに診断名がついて治療→完治？！とワクテカしながらスレ読んだんですが…そう簡単な話ではないんですね
費用的に踏み込んだ検査はまだ無理そうだけど、せめてMRIだけでも受けてみたい
低髄扱ってる病院を探していきなり検査したいって連絡しても検査してもらえるんでしょうか？
引っ越してきたばかりなので近くにかかりつけ医がいなくて、紹介状のアテがない…
368 ：病弱名無しさん：2010/02/21(日) 21:02:29 ID:J1XPjCiF0
起立性の頭痛っていうのがこの怪我の診断基準のうちの一つだから
漏れてる可能性もあるって感じなのかなぁ
MRIで脳下垂してないかどうか聞いてからだね。
いい結果が出て、ここのスレに来ない事がベスト
漏れてる可能性もあるって感じなのかなぁ
MRIで脳下垂してないかどうか聞いてからだね。
いい結果が出て、ここのスレに来ない事がベスト
369 ：病弱名無しさん：2010/02/21(日) 21:11:48 ID:J1XPjCiF0
今日は体調がすこぶるいいから、答えられる範囲だったら答えていきます。
>>367は、とりあえず自分の都道府県を晒すんだ。
6分の5の割合で、扱っている病院を教えられる。
あと、頭痛は横になると楽になるかどうか教えてくれるといいかも。
紹介状無くても、多少の時間我慢してれば診察してくれるとは思うけど・・・
でも、いきなり低髄の話出すのも患者として、出しづらいよね・・・
>>367は、とりあえず自分の都道府県を晒すんだ。
6分の5の割合で、扱っている病院を教えられる。
あと、頭痛は横になると楽になるかどうか教えてくれるといいかも。
紹介状無くても、多少の時間我慢してれば診察してくれるとは思うけど・・・
でも、いきなり低髄の話出すのも患者として、出しづらいよね・・・
>>369
ありがとう！
栃木県在住です
横になると頭痛は本当にあっさり消えます
そのまま失神するように眠ってしまうこともあるけど、とにかく数時間寝た状態で安静にするとかなり楽になります
事故にあったとかはっきりした発端がある訳じゃないので、何と言って病院に掛かればいいのか…
ありがとう！
栃木県在住です
横になると頭痛は本当にあっさり消えます
そのまま失神するように眠ってしまうこともあるけど、とにかく数時間寝た状態で安静にするとかなり楽になります
事故にあったとかはっきりした発端がある訳じゃないので、何と言って病院に掛かればいいのか…
372 ：病弱名無しさん：2010/02/21(日) 21:52:43 ID:J1XPjCiF0
よし、今度はあったぞ
ttp://www.pref.tochigi.lg.jp/welfare/iryou/ippan/resources/1266485035488.pdf
これ見てちょっと考えよう
ttp://www.pref.tochigi.lg.jp/welfare/iryou/ippan/resources/1266485035488.pdf
これ見てちょっと考えよう
373 ：病弱名無しさん：2010/02/21(日) 22:10:52 ID:J1XPjCiF0
>>370
しりもち程度でも髄液は漏れるからね。
見た感じで無責任な事言ってるかもしれないけど、どこかの病院で相談して
自治医科大学付属病院に行くのがベストか?大きそうだし
あと、めまいとか首の痛みとか腰の痛みとかは無い状態です?
歩いたら、目の照準がおかしくなるとか詳しく説明できるといいけど
起立性頭痛以外で自覚症状で何かおかしな部分あったら教えてくれると判断しやすい
しりもち程度でも髄液は漏れるからね。
見た感じで無責任な事言ってるかもしれないけど、どこかの病院で相談して
自治医科大学付属病院に行くのがベストか?大きそうだし
あと、めまいとか首の痛みとか腰の痛みとかは無い状態です?
歩いたら、目の照準がおかしくなるとか詳しく説明できるといいけど
起立性頭痛以外で自覚症状で何かおかしな部分あったら教えてくれると判断しやすい
>>373
本当にありがとう！
自治医大なら電車の乗り換えも少ないし行けない距離じゃない
めまいは視界がぐらつくようなのがたまにある
焦点が定まらない体験をしたことはあるけど歩いている時だったかどうか…でも、これはあってもごくたまにだと思う
首、腰はもう痛くない状態を思い出せないくらい慢性的に痛い
特に首はひどくて、通勤電車で耐えられなくて途中下車するくらい
本当にありがとう！
自治医大なら電車の乗り換えも少ないし行けない距離じゃない
めまいは視界がぐらつくようなのがたまにある
焦点が定まらない体験をしたことはあるけど歩いている時だったかどうか…でも、これはあってもごくたまにだと思う
首、腰はもう痛くない状態を思い出せないくらい慢性的に痛い
特に首はひどくて、通勤電車で耐えられなくて途中下車するくらい
375 ：病弱名無しさん：2010/02/21(日) 22:53:15 ID:J1XPjCiF0
>>374
そのめまいは、低髄特有の「浮動性眩暈」ってやつです。
まっすぐ歩くと、フワフワと地面が揺れている感覚になります。症状が酷いと、地震と勘違いするほどです
ただ、自治医大は書いてあるけど、紹介状が必要だから紹介状を書いてもらうステップを忘れずに。
さっきの人より低髄の可能性は高いと思うよ、早め診断と治療をお奨めする。
今現在、あなたは自分の一生を左右する問題に直面しているからね。
医療保険とか入ってる?経済的にもものすごく負担かかるよ
ブラッドパッチは「手術」には該当しないから、そこまで考えないといけない。
そのめまいは、低髄特有の「浮動性眩暈」ってやつです。
まっすぐ歩くと、フワフワと地面が揺れている感覚になります。症状が酷いと、地震と勘違いするほどです
ただ、自治医大は書いてあるけど、紹介状が必要だから紹介状を書いてもらうステップを忘れずに。
さっきの人より低髄の可能性は高いと思うよ、早め診断と治療をお奨めする。
今現在、あなたは自分の一生を左右する問題に直面しているからね。
医療保険とか入ってる?経済的にもものすごく負担かかるよ
ブラッドパッチは「手術」には該当しないから、そこまで考えないといけない。
>>375
重ね重ねありがとう！
めまい、まさにそんな感じです
医療保険は入ってますが、かなりシンプルにしてあった気がするのでカバーできない可能性が高いかも…
自己資金も今のところあまりないので、なかなか厳しそうです
でも、今までどんなに生活改善に励んでも症状が変わらなくて本当に不安だったし、
周りの人に事情をうまく説明できないのが辛かったので、
もし診断名がついたらそれだけでも大きな収穫です
治療までは難しくてもせめて検査は早めにきっちり受けたいと思います
重ね重ねありがとう！
めまい、まさにそんな感じです
医療保険は入ってますが、かなりシンプルにしてあった気がするのでカバーできない可能性が高いかも…
自己資金も今のところあまりないので、なかなか厳しそうです
でも、今までどんなに生活改善に励んでも症状が変わらなくて本当に不安だったし、
周りの人に事情をうまく説明できないのが辛かったので、
もし診断名がついたらそれだけでも大きな収穫です
治療までは難しくてもせめて検査は早めにきっちり受けたいと思います
377 ：病弱名無しさん：2010/02/21(日) 23:35:27 ID:J1XPjCiF0
RI検査の値段は>>364を参照
で、ブラッドパッチで大体30万と思ってて。
ただ、正直に言うと低髄じゃない事を祈るよ。
こんな苦しみ、これから他にも味わう人がいるなんて考えたくない
仮に低髄だった場合、治療しないでそのまま放置しておくと>>356に書いたようになる事も覚悟しないといけない。
さっきも書いたけど、MRI画像にも映らないケースがあるからね。
万が一、低髄だったら試練のスタートラインに立ったと思ってくれ、まじで。
で、ブラッドパッチで大体30万と思ってて。
ただ、正直に言うと低髄じゃない事を祈るよ。
こんな苦しみ、これから他にも味わう人がいるなんて考えたくない
仮に低髄だった場合、治療しないでそのまま放置しておくと>>356に書いたようになる事も覚悟しないといけない。
さっきも書いたけど、MRI画像にも映らないケースがあるからね。
万が一、低髄だったら試練のスタートラインに立ったと思ってくれ、まじで。
378 ：病弱名無しさん：2010/02/21(日) 23:49:41 ID:IMfSTlUt0
>>376さん
自治医大は低髄治療の実績があるの？
具合が悪いのに無駄足にならないよう確認してみてね。
群馬県の高木病院（高木先生）が評判良いみたいです。
MRIでは脳の下垂がほとんどありませんでした。
とにかく辛かったのでRI検査を自分から希望し結果は超漏れ。
１日でも早く検査してください。
自治医大は低髄治療の実績があるの？
具合が悪いのに無駄足にならないよう確認してみてね。
群馬県の高木病院（高木先生）が評判良いみたいです。
MRIでは脳の下垂がほとんどありませんでした。
とにかく辛かったのでRI検査を自分から希望し結果は超漏れ。
１日でも早く検査してください。
379 ：病弱名無しさん：2010/02/21(日) 23:58:57 ID:J1XPjCiF0
380 ：病弱名無しさん：2010/02/22(月) 00:10:12 ID:8ez0VH2F0
http://www.otakanomori-hp.com/gaiyou/index.html
ここの高木先生が群馬でも診てくれるようです。
まず低髄という病気、治療はかなり特殊だと理解して下さい。
なので確実な情報を調べて下さい。
ネットでは煽りもあるので自分で動く方が確かです。
私は都内在住なのでS病院。
治療後２年半で社会復帰です。
ここの高木先生が群馬でも診てくれるようです。
まず低髄という病気、治療はかなり特殊だと理解して下さい。
なので確実な情報を調べて下さい。
ネットでは煽りもあるので自分で動く方が確かです。
私は都内在住なのでS病院。
治療後２年半で社会復帰です。
381 ：病弱名無しさん：2010/02/22(月) 00:20:03 ID:MB/RwYaw0
382 ：病弱名無しさん：2010/02/22(月) 00:27:21 ID:8ez0VH2F0
気遣い本当にありがとうございます
自治医大は駅名にもなってるだけに、引っ越ししたての身でもなんだか安心感があります
確かに実績も重要ですね、よく確認してみたいと思います
群馬も大宮で休憩を挟めば大丈夫そうな気が…
明日にでもここで教わったことをふまえて今後のことを考えてみます
正直、ちょっとでも治る可能性があるならさくっと治療してみたいですが、
引っ越ししたのも手伝って懐が寒くて
治験とかあったら申し込んでしまいそうです
自治医大は駅名にもなってるだけに、引っ越ししたての身でもなんだか安心感があります
確かに実績も重要ですね、よく確認してみたいと思います
群馬も大宮で休憩を挟めば大丈夫そうな気が…
明日にでもここで教わったことをふまえて今後のことを考えてみます
正直、ちょっとでも治る可能性があるならさくっと治療してみたいですが、
引っ越ししたのも手伝って懐が寒くて
治験とかあったら申し込んでしまいそうです
384 ：病弱名無しさん：2010/02/22(月) 00:42:18 ID:MB/RwYaw0
自分の今日一番最初(もう日付変わっちゃったけど)
15:30から張り付いてたなんて、よく体力もったなぁ
ものはついでの相談なんだけど、低髄復帰後の介護職は、きついと思う?
職歴が2年半空くし、歳もけっこういってるからそれくらいしか残ってないんだよね。仕事が。
ちなみに、職のジャンルは何ですか?ちょっと今後の参考にしたいです。
15:30から張り付いてたなんて、よく体力もったなぁ
ものはついでの相談なんだけど、低髄復帰後の介護職は、きついと思う?
職歴が2年半空くし、歳もけっこういってるからそれくらいしか残ってないんだよね。仕事が。
ちなみに、職のジャンルは何ですか?ちょっと今後の参考にしたいです。
>>384
俺はコールセンターの仕事をしている
マニュアル本を見ながら丁寧に説明するだけでいいから楽だし
女性が多いから結構モテているし、病気に理解してくれている
上の人も特に風当たりキツくないからオススメだよ
(テレアポはダメ。アポ取れなかったらクビにされるからね)
まぁ、介護と違って正社員にはなれないが。
俺はコールセンターの仕事をしている
マニュアル本を見ながら丁寧に説明するだけでいいから楽だし
女性が多いから結構モテているし、病気に理解してくれている
上の人も特に風当たりキツくないからオススメだよ
(テレアポはダメ。アポ取れなかったらクビにされるからね)
まぁ、介護と違って正社員にはなれないが。
386 ：病弱名無しさん：2010/02/22(月) 01:04:53 ID:MB/RwYaw0
>>383
実績も確かに重要、私も都内に住んでたらS病院のM先生の治療受けたかったさ！
(イニシャルにしなくてもいいとは思うんだけど流れ的にねｗ)
まぁ、有名な人だから脳脊髄減少症を調べていけば誰かわかります。この前もNHKのニュースに出てたし。
私は超田舎に住んでて、>>367さんのように選べる選択肢はありませんでした。
うちのY県は1箇所しか診察とブラッドパッチをしてくれません・・・
とか言うと調べちゃ駄目だからねｗ本当にびっくりするから。
治験は無いと思う、だって私は厚生労働省脳脊髄液減少症研究班のあるY県に住んでますが治験はしていないみたいでした。
・・・もう私がどこの県か分かっちゃうな、こりゃｗｗｗ
Y県Y医大にある厚生労働省脳脊髄液減少症研究班は、RIシンチまでは可能なのですが、ブラッドパッチの出来ない病院です。
もっとぶっちゃけると、患者はモルモットとなんら変わりは無い状態です。現段階では。
医療実績の話に戻りますが、よほど名の知れた人じゃないと医療実績なんて無いに等しいですから。
だから、私が自治医大を勧めたのは「病院の規模」です。
ただ、他にも名の知れた人がいるって話だったら、そっちでもいいかも。
私を治してくれた人は無名だけどね
コールセンターかぁ、ちょっとハロワ検索して寝ます。おやすみなさいー
実績も確かに重要、私も都内に住んでたらS病院のM先生の治療受けたかったさ！
(イニシャルにしなくてもいいとは思うんだけど流れ的にねｗ)
まぁ、有名な人だから脳脊髄減少症を調べていけば誰かわかります。この前もNHKのニュースに出てたし。
私は超田舎に住んでて、>>367さんのように選べる選択肢はありませんでした。
うちのY県は1箇所しか診察とブラッドパッチをしてくれません・・・
とか言うと調べちゃ駄目だからねｗ本当にびっくりするから。
治験は無いと思う、だって私は厚生労働省脳脊髄液減少症研究班のあるY県に住んでますが治験はしていないみたいでした。
・・・もう私がどこの県か分かっちゃうな、こりゃｗｗｗ
Y県Y医大にある厚生労働省脳脊髄液減少症研究班は、RIシンチまでは可能なのですが、ブラッドパッチの出来ない病院です。
もっとぶっちゃけると、患者はモルモットとなんら変わりは無い状態です。現段階では。
医療実績の話に戻りますが、よほど名の知れた人じゃないと医療実績なんて無いに等しいですから。
だから、私が自治医大を勧めたのは「病院の規模」です。
ただ、他にも名の知れた人がいるって話だったら、そっちでもいいかも。
私を治してくれた人は無名だけどね
コールセンターかぁ、ちょっとハロワ検索して寝ます。おやすみなさいー
東京で低髄を見てもらえる病院ではどこがいいですか？
気になって夜も眠れません。
気になって夜も眠れません。
都内だったらやはり山王病院では？
ただ、ネットで先生の人柄について、好評不評と分かれてるのを目にして、ちょっと躊躇しちゃうんだなー。。
ただ、ネットで先生の人柄について、好評不評と分かれてるのを目にして、ちょっと躊躇しちゃうんだなー。。
389 ：病弱名無しさん：2010/02/22(月) 12:23:13 ID:8ez0VH2F0
>>386さん
ジャンルは言えないけど倉庫の荷物運び的な楽めな肉体労働です。
集中力、記憶力が異常に欠けているので
ミスをしないように必死で
集中すればするほど身体が辛いです。
先生のいうように完治はあり得ないので仕方が無いとは思っていますが
帰宅後と休日は横になって何一つ出来ません。
ここ迄開腹出来たのだから文句言えませんけどね。
山王のT先生は穏やかで優しいですよ。
M先生はピシャッと物を言う先生ですが
受け答えをしっかりすればキチンと話を聞いてくれる最強の先生です。
どちらも腕は確かです。
ジャンルは言えないけど倉庫の荷物運び的な楽めな肉体労働です。
集中力、記憶力が異常に欠けているので
ミスをしないように必死で
集中すればするほど身体が辛いです。
先生のいうように完治はあり得ないので仕方が無いとは思っていますが
帰宅後と休日は横になって何一つ出来ません。
ここ迄開腹出来たのだから文句言えませんけどね。
山王のT先生は穏やかで優しいですよ。
M先生はピシャッと物を言う先生ですが
受け答えをしっかりすればキチンと話を聞いてくれる最強の先生です。
どちらも腕は確かです。
お返事ありがとうございます。
早速予約入れて来ました。これで今夜は熟睡です。
早速予約入れて来ました。これで今夜は熟睡です。
ってよく見ると俺が今通ってる病院じゃないか！
いつも漢方でお世話になってる病院が！まさか長年探し求めていた病院だったなんて！
あぁ！何という偶然！数奇な運命！
連レス&チラ裏すみませんでした。
いつも漢方でお世話になってる病院が！まさか長年探し求めていた病院だったなんて！
あぁ！何という偶然！数奇な運命！
連レス&チラ裏すみませんでした。
尻餅ちしたり、どこか打ったりしてこの症状になる人がいるみたいだけど
打ったところに違和感はある？
骨の位置が変わったような違和感
打ったところに違和感はある？
骨の位置が変わったような違和感
393 ：病弱名無しさん：2010/02/25(木) 04:43:23 ID:O/LPZpcO0
低髄で二人ほど医者にかかったが、二人とも「頭痛」はあるか？？と
聞いてくる。頭痛にこだわってるみたい。
んで、質問したいんですが
俺はごくまれに頭痛はあるけど、普段は頭がボーッとしたり体がふらつくだけ
で頭が痛むような頭痛があるのはたまにで頻繁にはないのですが、皆さんは頭痛どうですか？
俺は頭痛が頻繁にないので低髄ではないのかしらー。だとすると、もう思い当たる
病名はないから今の寝たきりからの改善の見込みもなくなってしまう・・・
聞いてくる。頭痛にこだわってるみたい。
んで、質問したいんですが
俺はごくまれに頭痛はあるけど、普段は頭がボーッとしたり体がふらつくだけ
で頭が痛むような頭痛があるのはたまにで頻繁にはないのですが、皆さんは頭痛どうですか？
俺は頭痛が頻繁にないので低髄ではないのかしらー。だとすると、もう思い当たる
病名はないから今の寝たきりからの改善の見込みもなくなってしまう・・・
>>393
>低髄で二人ほど医者にかかったが
低髄でとおっしゃってますが、低髄と判断されたのは検査の結果ですか？
それともご自分の判断？
>もう思い当たる病名はないから
検査した結果で低髄と判明したのなら低髄なのでは
>低髄で二人ほど医者にかかったが
低髄でとおっしゃってますが、低髄と判断されたのは検査の結果ですか？
それともご自分の判断？
>もう思い当たる病名はないから
検査した結果で低髄と判明したのなら低髄なのでは
>>393
俺も頭痛はなかったけけど、低髄の検査をしたら漏れていることが判明。
BPをして漏れをふさいだけど（シンチで漏れがないのを確認）、病状は変わらず。
長年（25年）の低髄によるダメージなのか、はたまた違う病気なのかはわからず。
一応、大阪市立大学病院で特発性慢性疲労症候群という病名をもらってはいるけど。
俺も頭痛はなかったけけど、低髄の検査をしたら漏れていることが判明。
BPをして漏れをふさいだけど（シンチで漏れがないのを確認）、病状は変わらず。
長年（25年）の低髄によるダメージなのか、はたまた違う病気なのかはわからず。
一応、大阪市立大学病院で特発性慢性疲労症候群という病名をもらってはいるけど。
>>395
障害者年金のようなものは貰ってる？
障害者年金のようなものは貰ってる？
>>396
障害年金もらってますが、生活保護なので収入としてプラスにはなってないです
障害年金もらってますが、生活保護なので収入としてプラスにはなってないです
>>398
低髄で障害年金は難しいかも。
保険適用の病気じゃないですからね。
慢性疲労症候群なら障害年金をもらっている人はいますよ。
自分の場合は、低髄と診断される前はうつ病と診断されてましたので、うつ病として障害年金
をもらってます。
低髄で障害年金は難しいかも。
保険適用の病気じゃないですからね。
慢性疲労症候群なら障害年金をもらっている人はいますよ。
自分の場合は、低髄と診断される前はうつ病と診断されてましたので、うつ病として障害年金
をもらってます。
>>399
確か障害年金をもらうと、生命保険に加入できないんだっけ？
確か障害年金をもらうと、生命保険に加入できないんだっけ？
>>400
わかりませんが、普通に考えるとできないでしょうね
わかりませんが、普通に考えるとできないでしょうね
やべぇ、病歴を前になった病気書くとこだと思って症状書かないでしまった
ところで胸痛が酷い方はおられますか？
背中とか腰はあまり痛くないですが首と胸が痛いです。
ところで胸痛が酷い方はおられますか？
背中とか腰はあまり痛くないですが首と胸が痛いです。
俺日本語おかしすぎワロタ、少し訂正させていただきますね
やべぇ、病歴の欄を過去に患った病気を書く所だと思って空白にしてしまった
ところで胸痛が酷い方はおられますか？
私は背中と腰は全く痛くないのですが首と胸の痛みが酷いです。
やべぇ、病歴の欄を過去に患った病気を書く所だと思って空白にしてしまった
ところで胸痛が酷い方はおられますか？
私は背中と腰は全く痛くないのですが首と胸の痛みが酷いです。
404 ：393：2010/02/26(金) 07:55:20 ID:/NYAfY/N0
>>395様
貴重な情報ありがとうございました。私も23年ほどたってる感じの上、成長期
をまたいでるので（小学校三年生で交通事故）治るまで時間もかかるだろうし、
治療しても良い悪いは別にして病気に合わせて体が成長しているので治りにくい
し、治るにしても時間がかかるので生食パッチでしたっけ？とかで、じょじょに
体を慣らしてからBPするならするって説明を受けました。
私も慢性疲労気味です。大阪に病院があるのは少し前に知りましたが、研究も
打ち切りで効果的な治療もなく原因も特定できてないとネットで見ました。
今の病院で低髄治療して回復ないなら、大阪で慢性疲労認定受ける→生活保護とか年金
って流れになるのかな・・回復したいな。回復できない人生なら行き続けるか死ぬ道を選ぶ
か結構迷うところです。自分的には。
>>394さん
低髄を自己判断で疑い、今検査をしだしているところです。
>>400さん
医療保険だと既往症があると入れるところは一個しかなくて、その一つも保障が少なすぎて
加入の意味がないくらいのものでした。生命保険の方も期待できなさそうな感じがしますね。
貴重な情報ありがとうございました。私も23年ほどたってる感じの上、成長期
をまたいでるので（小学校三年生で交通事故）治るまで時間もかかるだろうし、
治療しても良い悪いは別にして病気に合わせて体が成長しているので治りにくい
し、治るにしても時間がかかるので生食パッチでしたっけ？とかで、じょじょに
体を慣らしてからBPするならするって説明を受けました。
私も慢性疲労気味です。大阪に病院があるのは少し前に知りましたが、研究も
打ち切りで効果的な治療もなく原因も特定できてないとネットで見ました。
今の病院で低髄治療して回復ないなら、大阪で慢性疲労認定受ける→生活保護とか年金
って流れになるのかな・・回復したいな。回復できない人生なら行き続けるか死ぬ道を選ぶ
か結構迷うところです。自分的には。
>>394さん
低髄を自己判断で疑い、今検査をしだしているところです。
>>400さん
医療保険だと既往症があると入れるところは一個しかなくて、その一つも保障が少なすぎて
加入の意味がないくらいのものでした。生命保険の方も期待できなさそうな感じがしますね。
405 ：病弱名無しさん：2010/03/03(水) 19:13:51 ID:bCdJCIcN0
昨日17時頃低髄の放送あったって職場の人教えてくれたけど
見た人いる？
女の子で尻餅でなったらしいけど。
見た人いる？
女の子で尻餅でなったらしいけど。
406 ：病弱名無しさん：2010/03/03(水) 19:43:02 ID:ugWgN9LW0
日本TVのREAL TIMEってニュース番組であったみたいだけど、寝てたわ・・・
明日いよいよ検査だ…もしこれで低髄だったら10年間必死に調べ回った病名が分かり治療も出来る…
いくらかかっても苦しくても治したい。自由になれるなら不治の難病よりは、頼むから低髄であってくれ。
いくらかかっても苦しくても治したい。自由になれるなら不治の難病よりは、頼むから低髄であってくれ。
408 ：病弱名無しさん：2010/03/04(木) 00:49:16 ID:PU5eBSj30
きょう録画の整理をしていて見たのですが、古い話で恐縮ですが、
CBSドキュメントで.、脳震盪についてやった回（２００９．１２．１７関東）見た人いませんか？
激しいスポーツ～アメフトやボクシングなどで繰り返し脳震盪を経験した人の脳の受けるダメージについての特集でした。
低髄で長年放置した脳が受けるダメージとは違うのかな？
>>405
小学生の頃、階段を３０段くらい転げ落ちて低髄になったそうです。
周囲から理解されず、怠け病と言われたり、苦労したそうです。
病院の診察券が３８枚？映ってました。
CBSドキュメントで.、脳震盪についてやった回（２００９．１２．１７関東）見た人いませんか？
激しいスポーツ～アメフトやボクシングなどで繰り返し脳震盪を経験した人の脳の受けるダメージについての特集でした。
低髄で長年放置した脳が受けるダメージとは違うのかな？
>>405
小学生の頃、階段を３０段くらい転げ落ちて低髄になったそうです。
周囲から理解されず、怠け病と言われたり、苦労したそうです。
病院の診察券が３８枚？映ってました。
今検査（MRI）終わりました。検査の結果、低髄の確率はかなり高いとのこと。来月入院する事になりました。
いざ宣告されると悲しいですね…複雑な気持ちです。余談ですが自分と同い年くらいの女の子が三人も治療を受けていて驚きました。
>>408さん
明るい励まし、ありがとうございます。症状が当てはまっているなら自信をお持ちください。あなたも、検査治療共に望んだ結果が得られますように…
長文&駄レス失礼致しました。
いざ宣告されると悲しいですね…複雑な気持ちです。余談ですが自分と同い年くらいの女の子が三人も治療を受けていて驚きました。
>>408さん
明るい励まし、ありがとうございます。症状が当てはまっているなら自信をお持ちください。あなたも、検査治療共に望んだ結果が得られますように…
長文&駄レス失礼致しました。
411 ：病弱名無しさん：2010/03/04(木) 21:03:14 ID:yUsEFxbu0
ここまでこれたのは共産党と公明党のおかげなのに。
民主党が良いとこもっていくんだね。
民主党が良いとこもっていくんだね。
412 ：病弱名無しさん：2010/03/04(木) 22:36:45 ID:eldbZlCA0
>>409
見ましたよ。
バラカンと女性キャスターが分かり易く、「パンチドランカーもそうだよね」って
言ってたやつですよね。
アルファベットをメモしたのにググるの忘れてた、思い出させてくれてありがとう。
見ましたよ。
バラカンと女性キャスターが分かり易く、「パンチドランカーもそうだよね」って
言ってたやつですよね。
アルファベットをメモしたのにググるの忘れてた、思い出させてくれてありがとう。
414 ：病弱名無しさん：2010/03/05(金) 11:24:22 ID:MXr7AGQY0
俺は縦切りMRIしたけど、特に以上見つからず低髄の可能性は2～3割って言われた
今月末に入院検査。二泊三日だから多分造影MRIとRIシンチだろうけど
どうせまた異常なしで終わりそうな予感がするなぁ。。。
もう検討つく病気これが最後だから、キツイけど検査結果に影響ないように
パキシルやら抗不安剤とかの服用を自己判断で中止してみてる。結構きつい
みんな死ね死ねとかなんてカスな社会だとか人間全員滅びないかな～とか
あいつを殺したいとか自殺したいとか考えてる。
あと四週間位検査終わるまで薬抜くつもりだから、三日目位の今でこれだと
どんどんきつくなっていくだろうな～。いきなり風邪も引いちゃったけど
まぁもともとのボロボロの服薬なしの時の体調が本来の俺の状態だから
今月末検査終わるまで我慢しようと思う。
交通事故での低髄と検討つけてたんだけど、虐待による頭部への長年のダメージ
パンチドランカーみたいになってる可能性もあるのかな・・・パンチドランカーは
髄液が漏れてなるのとはまた違うんかな？？
今月末に入院検査。二泊三日だから多分造影MRIとRIシンチだろうけど
どうせまた異常なしで終わりそうな予感がするなぁ。。。
もう検討つく病気これが最後だから、キツイけど検査結果に影響ないように
パキシルやら抗不安剤とかの服用を自己判断で中止してみてる。結構きつい
みんな死ね死ねとかなんてカスな社会だとか人間全員滅びないかな～とか
あいつを殺したいとか自殺したいとか考えてる。
あと四週間位検査終わるまで薬抜くつもりだから、三日目位の今でこれだと
どんどんきつくなっていくだろうな～。いきなり風邪も引いちゃったけど
まぁもともとのボロボロの服薬なしの時の体調が本来の俺の状態だから
今月末検査終わるまで我慢しようと思う。
交通事故での低髄と検討つけてたんだけど、虐待による頭部への長年のダメージ
パンチドランカーみたいになってる可能性もあるのかな・・・パンチドランカーは
髄液が漏れてなるのとはまた違うんかな？？
SSRIの断薬はヤバいって…
自慢だけど自分は薬が効かない体質みたいで昔パキシルを一気に10錠飲んでスパッとやめたけど副作用も何もなかった。
自慢だけど自分は薬が効かない体質みたいで昔パキシルを一気に10錠飲んでスパッとやめたけど副作用も何もなかった。
417 ：病弱名無しさん：2010/03/05(金) 16:31:39 ID:MXr7AGQY0
>>415
パンチドランカーは髄液漏れじゃないんだ？じゃあ脳へのダメージだとすると現状だと
回復とかは無理っぽいのかな？？
断薬前から死は考えてたけど、死とか殺すとか自殺する前にあいつ殺しに行こうかとか
でも自殺しそこなって刑務所はいやだとか。。そういう関連考える時間増えたな・・
まぁ、でもいいんだ。もしまた異常なしで改善見込みないなら、死んだほうが楽で
マシな人生かも・・・って生き続けるか悩んでたから、検査に影響ないように抜くんだ
薬飲んで自殺願望収まってる状態じゃ、恐怖でとても死ぬことなんてとても出来ないからね。
>>416
パキシルの断薬の副作用が出るには～10錠飲むとかより～ある程度の量を
数ヶ月とかの長期間飲んでないとあまり実感しないかもよ～ってか、
一度に10錠飲んだならやばそうだね。ハイになりすぎて頭も痛くなったり具合悪くなりそう
mgにもよるけど。一日40mgとかが
重度のウツっぽいと飲んだりする量だよ～
パンチドランカーは髄液漏れじゃないんだ？じゃあ脳へのダメージだとすると現状だと
回復とかは無理っぽいのかな？？
断薬前から死は考えてたけど、死とか殺すとか自殺する前にあいつ殺しに行こうかとか
でも自殺しそこなって刑務所はいやだとか。。そういう関連考える時間増えたな・・
まぁ、でもいいんだ。もしまた異常なしで改善見込みないなら、死んだほうが楽で
マシな人生かも・・・って生き続けるか悩んでたから、検査に影響ないように抜くんだ
薬飲んで自殺願望収まってる状態じゃ、恐怖でとても死ぬことなんてとても出来ないからね。
>>416
パキシルの断薬の副作用が出るには～10錠飲むとかより～ある程度の量を
数ヶ月とかの長期間飲んでないとあまり実感しないかもよ～ってか、
一度に10錠飲んだならやばそうだね。ハイになりすぎて頭も痛くなったり具合悪くなりそう
mgにもよるけど。一日40mgとかが
重度のウツっぽいと飲んだりする量だよ～
>>414さん
薬は検査結果に影響しないよ。
勝手に減らさないで先生に聞いてみようよ。
私は、飲んで眠むくなる薬があるなら
足元が危ないから、その時だけ控えて下さいって説明受けたけど、
抗不安薬は飲んで大丈夫。
RI検査当日は朝から絶飲食だから 水も飲まなかったけど、
1時間後に検査から帰ってきたら、すぐに飲食可能です。
不安になると思うけど、死ぬとか、誰かを…とか、そんな言葉を安易に使わないで。
私も毎日体が痛くて苦しい。
でもそんな言葉を発した所で何も変わらないよ。
もし髄液漏れじゃなくても、また他の方法を探せばいいじゃない。
良くなる様に前向きに考えようよ。
薬は検査結果に影響しないよ。
勝手に減らさないで先生に聞いてみようよ。
私は、飲んで眠むくなる薬があるなら
足元が危ないから、その時だけ控えて下さいって説明受けたけど、
抗不安薬は飲んで大丈夫。
RI検査当日は朝から絶飲食だから 水も飲まなかったけど、
1時間後に検査から帰ってきたら、すぐに飲食可能です。
不安になると思うけど、死ぬとか、誰かを…とか、そんな言葉を安易に使わないで。
私も毎日体が痛くて苦しい。
でもそんな言葉を発した所で何も変わらないよ。
もし髄液漏れじゃなくても、また他の方法を探せばいいじゃない。
良くなる様に前向きに考えようよ。
低髄じゃなかったら慢性疲労症候群だと思われる。
その場合は生活保護受けてゆっくり治せばいいと思います。
その場合は生活保護受けてゆっくり治せばいいと思います。
421 ：病弱名無しさん：2010/03/06(土) 11:27:23 ID:39DF9KjT0
しかしホントに低髄なのかなって最近思う。ＭＲＩミエロで蕾状の
漏れが2箇所見えたので、ＢＰを半年ずつ空けて３回したけど
前より、座ったり、歩くのが困難に成った。先生に漏れが止まったか
画像診断をお願いしたが、正直見ても分からないと言われ返す言葉も
無かった。頭痛は前と変化無いし、起立してても寝てても頭痛は毎日
やってくる。ゾーミックしか効かないから無収入の俺には年金暮らしの
親に頼るしかない。病名が分からないときは精神科で処方してもらった
から無料だったけど、障害者自立支援法の改正で有料に成った。
一時間も立って居られないこの生活はもう地獄だね。親にも金銭的に
これ以上負担はかなり心苦しい。もう治らないなら自分で自分の人生を
終わらせるしかないのか？年金も１１年掛けてたけど、ここ五年払えない。
ホント辛い。みんな頭痛薬は何飲んでるの？参考に聞きたい。
漏れが2箇所見えたので、ＢＰを半年ずつ空けて３回したけど
前より、座ったり、歩くのが困難に成った。先生に漏れが止まったか
画像診断をお願いしたが、正直見ても分からないと言われ返す言葉も
無かった。頭痛は前と変化無いし、起立してても寝てても頭痛は毎日
やってくる。ゾーミックしか効かないから無収入の俺には年金暮らしの
親に頼るしかない。病名が分からないときは精神科で処方してもらった
から無料だったけど、障害者自立支援法の改正で有料に成った。
一時間も立って居られないこの生活はもう地獄だね。親にも金銭的に
これ以上負担はかなり心苦しい。もう治らないなら自分で自分の人生を
終わらせるしかないのか？年金も１１年掛けてたけど、ここ五年払えない。
ホント辛い。みんな頭痛薬は何飲んでるの？参考に聞きたい。
俺は横になれば頭痛は治まるから薬は飲んでない
病院でも薬は効かないってもらえなかったし
ＢＰしてから頭痛はだいぶよくなったけど全身の倦怠感はどうにもならない
病院でも薬は効かないってもらえなかったし
ＢＰしてから頭痛はだいぶよくなったけど全身の倦怠感はどうにもならない
あと、30分しかないけど、、
5：30からTBSの「報道特集NEXT」で、やるらしい。
反対派の吉外Ｙ医師もでるらしい。
2年前の恥ずかしいコメントとどう違ったこというか、見もの。
5：30からTBSの「報道特集NEXT」で、やるらしい。
反対派の吉外Ｙ医師もでるらしい。
2年前の恥ずかしいコメントとどう違ったこというか、見もの。
6:13分頃から放送って言ってた
426 ：病弱名無しさん：2010/03/06(土) 17:44:34 ID:BknZECyu0
18:13頃からか、寝たきりの時は本当にあんな感じになるよな。
>>424
サンクス。
吉本は、篠永低髄（＝脳脊症）を否定してる医師。
旧来の低髄を否定しているわけじゃないことだけは、理解しておいたほうがいい。
また、交通事故などの外傷性の低髄に関しても、昔から「有り得る」とは言ってた。
今の考えを知りたいのは、俺も同じだ。
サンクス。
吉本は、篠永低髄（＝脳脊症）を否定してる医師。
旧来の低髄を否定しているわけじゃないことだけは、理解しておいたほうがいい。
また、交通事故などの外傷性の低髄に関しても、昔から「有り得る」とは言ってた。
今の考えを知りたいのは、俺も同じだ。
428 ：病弱名無しさん：2010/03/06(土) 18:23:00 ID:VyWI3bm40
大阪で低髄を見てもらえる病気はありませんでしょうか？
8年も悩んでいます、だれか
8年も悩んでいます、だれか
429 ：病弱名無しさん：2010/03/06(土) 18:33:52 ID:BknZECyu0
430 ：病弱名無しさん：2010/03/06(土) 18:44:57 ID:BknZECyu0
あー、あの親子って大分で8000万の損害賠償を求めていた人達か。
金額の多寡は置いといて、自覚症状しか後遺症が残らないのが辛いな。
俺も交通事故だが、他人事じゃないなぁ。
金額の多寡は置いといて、自覚症状しか後遺症が残らないのが辛いな。
俺も交通事故だが、他人事じゃないなぁ。
溝口徹医師の栄養療法、試された方居ませんか？
また過去に話題に上らなかったでしょうか？
また過去に話題に上らなかったでしょうか？
俺も高校のとき、怠けてると散々、嫌味を言われた。
病名を知らされたときはホッとしたなー
確かに涙が出そうだった。
でも自分はまだ低髄以外の病気探しはしてる。
しかし女性の場合、あの状態でも結婚できるのがすごい。
寝たきり無職の自分と結婚してくれる女性は皆無だろうなー
病名を知らされたときはホッとしたなー
確かに涙が出そうだった。
でも自分はまだ低髄以外の病気探しはしてる。
しかし女性の場合、あの状態でも結婚できるのがすごい。
寝たきり無職の自分と結婚してくれる女性は皆無だろうなー
さすが報道特集。今までで一番いい内容だったかも知れない。
寝たきりの患者や車椅子の重症の患者ではなく普通の低髄患者を取り上げた点、
篠永医師だけではなく、不破医師と吉本医師を取り上げた点、
損保の問題があることを取り上げた点が評価できる。
このスレの前の方に出てた裁判の判決のことも、初めて正しく理解できた。酷い判決だ。
ただ、せっかく厚生労働省の研究に言及したのなら、山形大学の嘉山医師に
研究の現状や研究の遅れの原因などを追究して欲しかった。
しかし、吉本は相変わらず、屁理屈としか思えないような正論だけで、病に苦しんでいる患者を理解しない発言だな。
医者としても、科学者としても、三流の発言で、思わず笑った。
寝たきりの患者や車椅子の重症の患者ではなく普通の低髄患者を取り上げた点、
篠永医師だけではなく、不破医師と吉本医師を取り上げた点、
損保の問題があることを取り上げた点が評価できる。
このスレの前の方に出てた裁判の判決のことも、初めて正しく理解できた。酷い判決だ。
ただ、せっかく厚生労働省の研究に言及したのなら、山形大学の嘉山医師に
研究の現状や研究の遅れの原因などを追究して欲しかった。
しかし、吉本は相変わらず、屁理屈としか思えないような正論だけで、病に苦しんでいる患者を理解しない発言だな。
医者としても、科学者としても、三流の発言で、思わず笑った。
吉本医師や裁判所の判断は正しい
ＮＨＫのニュースみた？
脳神経外傷学会で事故で低髄もありうると認めたって。
脳神経外傷学会で事故で低髄もありうると認めたって。
437 ：病弱名無しさん：2010/03/06(土) 20:13:27 ID:kMl6AeVO0
TBSの報道特集でもやってましたし、同じくNHKでもやってましたな。恐いのが印象です。
報道特集見た感想
頭痛でもＳＥＸや結婚できてうらやましい
頭痛でもＳＥＸや結婚できてうらやましい
440 ：病弱名無しさん：2010/03/06(土) 20:41:56 ID:BknZECyu0
病院に行ったら下垂体が下がっていて3/2ぐらいの確率で低髄と言われました。
もし低髄じゃなかったら生食パッチを受けるのですが低髄じゃないのに下垂体が下がるなら生食パッチなんて意味あるのですか？？違う病気なのでは？？？とても気になります。
もし低髄じゃなかったら生食パッチを受けるのですが低髄じゃないのに下垂体が下がるなら生食パッチなんて意味あるのですか？？違う病気なのでは？？？とても気になります。
442 ：病弱名無しさん：2010/03/06(土) 21:34:09 ID:ERZW1xjhO
あ
ＮＥＸＴはあんまりいい内容じゃなかった。
裁判でも勝てず、2年前の放送からなんも進展してないって中身だったし、
損保の件も、一般の人からみたら、「保険料が高くなる」ってとられそう。
（ま、じゃま者が存在してて、妨害工作やってるってことはちょっとアナウンスできたとは思うけど。）
あと、国会議員の賛同が得られてきてるところも紹介して欲しかった。
Ｙ医師、襲って硬膜に穴開けてやりたい。
裁判でも勝てず、2年前の放送からなんも進展してないって中身だったし、
損保の件も、一般の人からみたら、「保険料が高くなる」ってとられそう。
（ま、じゃま者が存在してて、妨害工作やってるってことはちょっとアナウンスできたとは思うけど。）
あと、国会議員の賛同が得られてきてるところも紹介して欲しかった。
Ｙ医師、襲って硬膜に穴開けてやりたい。
肝心なことを忘れてた。。
溝口クリニックに通っていた方、まだここを観ておられましたら
サプリメントの内容教えてもらえませんか？
ドクターのブログに五つの栄養素が出てきますが
それぞれどれくらい摂取すれば良いのか分からなくて。
溝口クリニックに通っていた方、まだここを観ておられましたら
サプリメントの内容教えてもらえませんか？
ドクターのブログに五つの栄養素が出てきますが
それぞれどれくらい摂取すれば良いのか分からなくて。
http://www.nhk.or.jp/news/k10013032891000.html
ＮＨＫのは今なら観れる。
でもＤＬができなくてようつべに貼れない。。。だれかやれませんか？
あと、おとといの「とくダネ」のＬＰシャントの紹介、だれか録画してませんか？
（自分、ＢＰ悪化後のシャント組です。）
ＮＨＫのは今なら観れる。
でもＤＬができなくてようつべに貼れない。。。だれかやれませんか？
あと、おとといの「とくダネ」のＬＰシャントの紹介、だれか録画してませんか？
（自分、ＢＰ悪化後のシャント組です。）
ブラッドパッチをすると、症状が悪化する人もいるらしいからね
ブラッドパッチは博打だな
ブラッドパッチは博打だな
自分の先生は、ＢＰも生食Ｐも、漏れが酷くなることは絶対ないって言ってたよ。
それより漏れが止まる可能性の方が全然高いから、
やってみる価値は十分あるって言ってた。
あ、でもこの先生は、パッチ前後の絶対安静が大事とも言ってた。
パッチ後にすぐ動くと刺した穴から漏れることもあるんだそうな。
自分はＢＰ前に1週間、ＢＰ後に4日間。トイレ以外は完全に横にならされた。
（これはこれで思い切り辛かったけど、でも1回だけで漏れは完全に止まったよ。）
それより漏れが止まる可能性の方が全然高いから、
やってみる価値は十分あるって言ってた。
あ、でもこの先生は、パッチ前後の絶対安静が大事とも言ってた。
パッチ後にすぐ動くと刺した穴から漏れることもあるんだそうな。
自分はＢＰ前に1週間、ＢＰ後に4日間。トイレ以外は完全に横にならされた。
（これはこれで思い切り辛かったけど、でも1回だけで漏れは完全に止まったよ。）
>>445
＞ >>443
＞ >>腰に打つから漏れがもっと酷くなる
私も生食パッチは効果なくて、症状は悪化しました。
悪化した原因は生理食塩水そのものではなくて、
針を刺す時に全身に ものすごい力が入るから、それで悪化するんだと思う。
針刺した後は何週間も痛いし。
たまに腰に針刺しても、チクッとしか痛くなかったって人がいるけど、私には考えられない。
BPもブロックも生食パッチも激痛で、いつも汗だく。
＞ >>443
＞ >>腰に打つから漏れがもっと酷くなる
私も生食パッチは効果なくて、症状は悪化しました。
悪化した原因は生理食塩水そのものではなくて、
針を刺す時に全身に ものすごい力が入るから、それで悪化するんだと思う。
針刺した後は何週間も痛いし。
たまに腰に針刺しても、チクッとしか痛くなかったって人がいるけど、私には考えられない。
BPもブロックも生食パッチも激痛で、いつも汗だく。
それ多分先生の技量の問題かと。。。
自分の先生は他でＢＰやった患者さんたちにも好評だお。
ゴッドハンドって呼んでいる。
自分の先生は他でＢＰやった患者さんたちにも好評だお。
ゴッドハンドって呼んでいる。
455 ：414：2010/03/07(日) 00:15:17 ID:qYyDQi1+0
確かに断薬は検査結果に影響ないかもしれないけど、医師は何も発見してくれなかったり酷いウツを
ただの思春期の葛藤ですとか、歯医者は痛みもなく色も変わってないのに学校の検診で行ったら
虫歯でもないのに削りまくられて銀歯しかほとんどない状態にされて、最近もヤニの着色を虫歯と勘違いされて
歯の状態がかなり悪いですねとか言われて削られまくったので、医師が信用できないんだ。
だから、自然の状態で受けるのがベストって思って断薬してる。寝てるだけでもきつい状態なら
死とか考える俺の気持ちわかるだろ？何も変わらなくても考えてしまうだろうよ。生きてるだけで苦痛だからな
治せないのに発見できない役立たずのくせに偉そうなだけのカスが俺にとっての医者だからな！
>>421
相当辛そうで同情です。BP後前より体調が悪くなることは結構あるらしく、
今の医師の説明では急に状態が変化すると以前より一時的に具合がわるくなり
トイレさえいけなくなったりがあるので、まず生食パッチを何度かして体を慣らしてから
BPする場合はすると説明をうけました。
又、病歴が長期の方はBP後体調がよくなったと実感できるまで1～2年かかったって
人もいるようです。短期の人で三ヶ月とかって統計とってたの見たことあります
首漏れだと翌日から全然違って良好になったって言うVTRもあったな・・
体の内部的には今までと急激に違う状態に体が直面するのだろうから、それに対応できる
までは脳圧が高まりすぎて頭痛が酷いからシャント手術とかっていう圧調整の手術も同時
に受けたりとかってのも見たことあります。とっくにご存知かも知れませんが、そうだったら
要らぬレスごめんなさい。
>>420
やさしい言葉がけありがとうござます。でも、慢性疲労症候群って研究も打ち切りで
効果的な治療法もなくて一生年金や生活保護ってパターンですよね・・？未来は暗そうです。
ただの思春期の葛藤ですとか、歯医者は痛みもなく色も変わってないのに学校の検診で行ったら
虫歯でもないのに削りまくられて銀歯しかほとんどない状態にされて、最近もヤニの着色を虫歯と勘違いされて
歯の状態がかなり悪いですねとか言われて削られまくったので、医師が信用できないんだ。
だから、自然の状態で受けるのがベストって思って断薬してる。寝てるだけでもきつい状態なら
死とか考える俺の気持ちわかるだろ？何も変わらなくても考えてしまうだろうよ。生きてるだけで苦痛だからな
治せないのに発見できない役立たずのくせに偉そうなだけのカスが俺にとっての医者だからな！
>>421
相当辛そうで同情です。BP後前より体調が悪くなることは結構あるらしく、
今の医師の説明では急に状態が変化すると以前より一時的に具合がわるくなり
トイレさえいけなくなったりがあるので、まず生食パッチを何度かして体を慣らしてから
BPする場合はすると説明をうけました。
又、病歴が長期の方はBP後体調がよくなったと実感できるまで1～2年かかったって
人もいるようです。短期の人で三ヶ月とかって統計とってたの見たことあります
首漏れだと翌日から全然違って良好になったって言うVTRもあったな・・
体の内部的には今までと急激に違う状態に体が直面するのだろうから、それに対応できる
までは脳圧が高まりすぎて頭痛が酷いからシャント手術とかっていう圧調整の手術も同時
に受けたりとかってのも見たことあります。とっくにご存知かも知れませんが、そうだったら
要らぬレスごめんなさい。
>>420
やさしい言葉がけありがとうござます。でも、慢性疲労症候群って研究も打ち切りで
効果的な治療法もなくて一生年金や生活保護ってパターンですよね・・？未来は暗そうです。
>>441
下垂体が下がってるってのは例えで腫大してるって意味じゃないの？
下垂体が下がってるってのは例えで腫大してるって意味じゃないの？
ブラッドパッチで良くなった人っているの？
３回したけど変わらない。吐き気が強くなったので諦めてしまった。
回数増やすと効果あるの？ 術後安静が大事だけど安静ってどれくらいですか？
食事とかトイレとかも極力避けた方がいいのですか？
普通にベットで横になっている状態でもＯＫでしょうか？
安静にしたつもりなのですが吐き気は進行してひどくなったのかＢＰのせいなのか
わかりません。同じ方いますか？医師に質問したら言葉を濁すだけでした。
３回したけど変わらない。吐き気が強くなったので諦めてしまった。
回数増やすと効果あるの？ 術後安静が大事だけど安静ってどれくらいですか？
食事とかトイレとかも極力避けた方がいいのですか？
普通にベットで横になっている状態でもＯＫでしょうか？
安静にしたつもりなのですが吐き気は進行してひどくなったのかＢＰのせいなのか
わかりません。同じ方いますか？医師に質問したら言葉を濁すだけでした。
なかなか改善した人とお話しする機会がなかったので
改善された方日常生活は可能になった方いらっしゃいましたら
ＢＰに限らず教えてください。よろしくお願いします。
>>414さん
参考になりました。
生活保護は持ち家では受けられないので
全てを捨てなければいけないのですよね。そうなるくらいなら死にたいです。
私はＢＰ後約３年です。今は何もやっていません。
改善された方日常生活は可能になった方いらっしゃいましたら
ＢＰに限らず教えてください。よろしくお願いします。
>>414さん
参考になりました。
生活保護は持ち家では受けられないので
全てを捨てなければいけないのですよね。そうなるくらいなら死にたいです。
私はＢＰ後約３年です。今は何もやっていません。
>>456
患者さんの下垂体の画像を見たのだけど、正常なら直径１センチ程の豆粒のような下垂体が
自分にはとうがらしのように長く伸びて見えたけど見間違い？？？
（見間違いでなければ、下がってるとも言えるし腫大とも言えるかも）
ちなみに >>441 ではありません。
患者さんの下垂体の画像を見たのだけど、正常なら直径１センチ程の豆粒のような下垂体が
自分にはとうがらしのように長く伸びて見えたけど見間違い？？？
（見間違いでなければ、下がってるとも言えるし腫大とも言えるかも）
ちなみに >>441 ではありません。
>>447-448
この↓URLからDLできたYO
mms://a1837.v9056f.c9056.g.vm.akamaistream.net/5/1837/9056/4b923a2d/1a1a1ad74ec5f82d5bc9319cca39abd943b3e250b52c9f/K10030328911_1003061928_1003062017_mh.wmv
この↓URLからDLできたYO
mms://a1837.v9056f.c9056.g.vm.akamaistream.net/5/1837/9056/4b923a2d/1a1a1ad74ec5f82d5bc9319cca39abd943b3e250b52c9f/K10030328911_1003061928_1003062017_mh.wmv
461 ：病弱名無しさん：2010/03/07(日) 10:37:23 ID:cPbWC9QD0
頭痛薬の事書き込んだ４２１だけどレスくれた方有難う。
俺が通院してたとこは愛知で結構症例数あるとこだったけど
待合室で、５０過ぎの方が多分両親だと思うが、７０ー８０歳
位のご老人に付き添われ車椅子で通院されてたが、なかなか発見まで
年数重ねると五回ＢＰしても改善はみられいみたい。
他の患者さんとも数名話したが、２０の女の子から５０過ぎの男性
も殆ど効果なしで、苦労してました。ただこの状態で仕事はしなさい
と言う医師もちょっと人事過ぎるなあと思った、通勤するのも苦痛なのに
ちょっとね。
俺が通院してたとこは愛知で結構症例数あるとこだったけど
待合室で、５０過ぎの方が多分両親だと思うが、７０ー８０歳
位のご老人に付き添われ車椅子で通院されてたが、なかなか発見まで
年数重ねると五回ＢＰしても改善はみられいみたい。
他の患者さんとも数名話したが、２０の女の子から５０過ぎの男性
も殆ど効果なしで、苦労してました。ただこの状態で仕事はしなさい
と言う医師もちょっと人事過ぎるなあと思った、通勤するのも苦痛なのに
ちょっとね。
ＢＰ前を10とするならＢＰ後は6くらいにはよくなったと思います
特に頭痛には効果がありました
体調には波があるのですが調子がよい時には出かけることも出来るようになりました
私の場合は1回目で効果がありましたが悪くなったお話も多いので2回目は躊躇してます
これ以上よくなるのは贅沢なのか今より悪くなるのが怖いなど不安も多いです
特に頭痛には効果がありました
体調には波があるのですが調子がよい時には出かけることも出来るようになりました
私の場合は1回目で効果がありましたが悪くなったお話も多いので2回目は躊躇してます
これ以上よくなるのは贅沢なのか今より悪くなるのが怖いなど不安も多いです
463 ：病弱名無しさん：2010/03/07(日) 10:56:24 ID:NqD38g920
ＢＰすれば魔法のように良くなる！
って誇大にふれこんだ団体・個人を激しく恨む
って誇大にふれこんだ団体・個人を激しく恨む
464 ：病弱名無しさん：2010/03/07(日) 11:03:27 ID:cPbWC9QD0
>>462
少しでも改善されて良かったですね。
私も頭痛と首肩の痛みがあり船に乗って揺さぶられているような間隔
（メニエールかと思いメニエールの薬を飲んでたこともあります）
もともと吐き気があったのですがＢＰ後悪化してしまい。
食事や飲み物を取るのが怖くなってしまったので
水分を取る時はストローで少しずつ取っています。
食事もスープ類でスプーンで少しずつ飲んでいます。
でないと吐き気でなくはきます。
ＢＰのせいではないのかもしれませんがＢＰ後悪くなる人もやっぱりいるのでしょうか？
私の場合前回とかなり間隔があいているのでもう一回やってみる価値ってあると思いますか？
少しでも改善されて良かったですね。
私も頭痛と首肩の痛みがあり船に乗って揺さぶられているような間隔
（メニエールかと思いメニエールの薬を飲んでたこともあります）
もともと吐き気があったのですがＢＰ後悪化してしまい。
食事や飲み物を取るのが怖くなってしまったので
水分を取る時はストローで少しずつ取っています。
食事もスープ類でスプーンで少しずつ飲んでいます。
でないと吐き気でなくはきます。
ＢＰのせいではないのかもしれませんがＢＰ後悪くなる人もやっぱりいるのでしょうか？
私の場合前回とかなり間隔があいているのでもう一回やってみる価値ってあると思いますか？
>>457
ＢＰで改善して、社会復帰した者です。
約２年間にＢＰは５回しました。
今では考えられないと思いますが、全て腰へのＢＰです。
以前も書いたのですが、各ＢＰの後、約３カ月の間は、食事、トイレ、週一回のシャワー以外は、ベッドで絶対安静してました。
私は、低髄の症状は漏れだけではなく脳の下垂にもあると聞いていたので、３カ月の絶対安静の後は、逆立ちや猫の背伸びのポーズなど、脳の下垂対策も兼ねストレッチの類の軽い運動をしてました。
ちなみに、改善、社会復帰したとはいえ、体調の悪い日には、頭痛、吐き気、めまい、首～肩～背中にかけての痛みとコリ、全身の酷い疲労感・倦怠感や発熱などの、起立性の体調憎悪に襲われることもあります。
改善、社会復帰した知人も何人かいますよ。ただ、100％完治した人のことは聞いたことがありませんけど。
ＢＰで改善して、社会復帰した者です。
約２年間にＢＰは５回しました。
今では考えられないと思いますが、全て腰へのＢＰです。
以前も書いたのですが、各ＢＰの後、約３カ月の間は、食事、トイレ、週一回のシャワー以外は、ベッドで絶対安静してました。
私は、低髄の症状は漏れだけではなく脳の下垂にもあると聞いていたので、３カ月の絶対安静の後は、逆立ちや猫の背伸びのポーズなど、脳の下垂対策も兼ねストレッチの類の軽い運動をしてました。
ちなみに、改善、社会復帰したとはいえ、体調の悪い日には、頭痛、吐き気、めまい、首～肩～背中にかけての痛みとコリ、全身の酷い疲労感・倦怠感や発熱などの、起立性の体調憎悪に襲われることもあります。
改善、社会復帰した知人も何人かいますよ。ただ、100％完治した人のことは聞いたことがありませんけど。
>>466
＞私は、低髄の症状は漏れだけではなく脳の下垂にもあると聞いていたので
漏れたから、液が少なくなったせいで脳の位置が下がって
脳が壁にぶつかって頭痛や吐き気などの症状が出るんだろ
君の言い分はおかしいよ
＞私は、低髄の症状は漏れだけではなく脳の下垂にもあると聞いていたので
漏れたから、液が少なくなったせいで脳の位置が下がって
脳が壁にぶつかって頭痛や吐き気などの症状が出るんだろ
君の言い分はおかしいよ
466です。書き忘れました。
私は改善しましたが、ＢＰ後悪化した患者さんも数人知ってますので、ＢＰすれば治る、ＢＰで悪化はありえないとする説明や報道には疑問です。
私は改善しましたが、ＢＰ後悪化した患者さんも数人知ってますので、ＢＰすれば治る、ＢＰで悪化はありえないとする説明や報道には疑問です。
悪化した人は、BPしたときの血の塊が内部に侵入して
流れを悪くしているんだと思う
流れを悪くしているんだと思う
>>470
漏れが塞がってるなら水分摂れば脳の位置は上がるだろう
漏れが塞がってるなら水分摂れば脳の位置は上がるだろう
ＢＰもいろいろと難しいのですね。
>>466
466さんと頭痛、吐き気、めまい、首～肩～背中にかけての痛みとコリ、
全身の酷い疲労感・倦怠感や発熱などの症状は同じです。
めまいって私の場合立っていられないくらい床が揺れてるみたいに（船に乗ってるみたい）
な感じなんですけど同じような感じですかね？
低髄を診てもらう病院ではない脳神経外科で
まっすぐ歩けないので小脳等のスキャンもやったりしました。（脳自体には異常はなかったです）
でも一定の場所で足踏みできなかったので脳や神経系が圧迫されているのではないかと言われました。
でもどこで圧迫されているのかわからず。
で低髄を診てもらえる病院で治療してもらったんですけど良くならないので
あきらめてしまいました。
ＢＰ後悪化した患者さんもやはりいるのですね。
何らかの治療は続けた方がいいのかな？？モニター見て文字書いてるのも酔うように辛いです。
>>469
血の塊は数年経っても消えないのですか？
>>466
466さんと頭痛、吐き気、めまい、首～肩～背中にかけての痛みとコリ、
全身の酷い疲労感・倦怠感や発熱などの症状は同じです。
めまいって私の場合立っていられないくらい床が揺れてるみたいに（船に乗ってるみたい）
な感じなんですけど同じような感じですかね？
低髄を診てもらう病院ではない脳神経外科で
まっすぐ歩けないので小脳等のスキャンもやったりしました。（脳自体には異常はなかったです）
でも一定の場所で足踏みできなかったので脳や神経系が圧迫されているのではないかと言われました。
でもどこで圧迫されているのかわからず。
で低髄を診てもらえる病院で治療してもらったんですけど良くならないので
あきらめてしまいました。
ＢＰ後悪化した患者さんもやはりいるのですね。
何らかの治療は続けた方がいいのかな？？モニター見て文字書いてるのも酔うように辛いです。
>>469
血の塊は数年経っても消えないのですか？
>>471
一般的にはそう言われてますよね。
ただ、私は自分の主治医の持論と社会復帰した先輩患者から聞いた体験談から、脳が自らの浮力で浮上するという一般論が全ての患者に当てはまるわけではないと結論づけ、脳再浮上の運動をしたというだけです。
医者によっては、脳脊症で脳の下垂を問題視しない人もいますが、私は自分の主治医と先輩患者を信じただけ。
最初のうちは、頭に血が溜まる感じだけで、効果を感じられないと思いますが、ある瞬間から効果を体感できると思います。
逆立ちより、全屈や猫の背伸びのポーズなどの、身体に負荷のかからないのがお勧めです。
納得できなければ、やらなければいいだけ。
一般的にはそう言われてますよね。
ただ、私は自分の主治医の持論と社会復帰した先輩患者から聞いた体験談から、脳が自らの浮力で浮上するという一般論が全ての患者に当てはまるわけではないと結論づけ、脳再浮上の運動をしたというだけです。
医者によっては、脳脊症で脳の下垂を問題視しない人もいますが、私は自分の主治医と先輩患者を信じただけ。
最初のうちは、頭に血が溜まる感じだけで、効果を感じられないと思いますが、ある瞬間から効果を体感できると思います。
逆立ちより、全屈や猫の背伸びのポーズなどの、身体に負荷のかからないのがお勧めです。
納得できなければ、やらなければいいだけ。
>>444
>>ＮＥＸＴはあんまりいい内容じゃなかった。
患者相手じゃなく、一般の人に向けて病気の理解促進を狙う内容なんだから、444の期待してたような情報がなくて当然じゃないか？
いい事を伝えたからいい内容、（裁判に負けたとかの）悪い事を伝えたから悪い内容という判断はあまりに幼稚すぎる判断。
要は、患者やその関係者じゃない人が番組を見て、どれだけ、脳脊髄液減少症という病気に理解を示すか、患者が置かれている悲惨な状況を理解してくれるか、が判断基準だろってこと。
病気の理解が進めば、いつの日か、病気への誤解や無理解から負けていた裁判でも勝てるようになると思うが？
>>ＮＥＸＴはあんまりいい内容じゃなかった。
患者相手じゃなく、一般の人に向けて病気の理解促進を狙う内容なんだから、444の期待してたような情報がなくて当然じゃないか？
いい事を伝えたからいい内容、（裁判に負けたとかの）悪い事を伝えたから悪い内容という判断はあまりに幼稚すぎる判断。
要は、患者やその関係者じゃない人が番組を見て、どれだけ、脳脊髄液減少症という病気に理解を示すか、患者が置かれている悲惨な状況を理解してくれるか、が判断基準だろってこと。
病気の理解が進めば、いつの日か、病気への誤解や無理解から負けていた裁判でも勝てるようになると思うが？
479 ：病弱名無しさん：2010/03/07(日) 19:03:31 ID:lxPOSnV70
ID:zPz/klkA0
前屈か、それは考えてもみなかった。私も脳下垂らしい症状に悩んでいる人間の一人です。
ちょっと、試してくる
前屈か、それは考えてもみなかった。私も脳下垂らしい症状に悩んでいる人間の一人です。
ちょっと、試してくる
480 ：病弱名無しさん：2010/03/07(日) 22:31:43 ID:qYyDQi1+0
PC画面みてるのでさえ酔う感じなほど酷い人もいるのかぁ～
俺も具合が最悪だと10分座ってられないできつくてしんどくて横になって目を閉じてしまうけど
ゆれるほどの眩暈はないなぁ。歩いたらクラクラしてふらついて手すりに捕まって移動する
事は結構あるけど。症状も人さまざまだなぁ
>>465
俺もメニエールの薬飲んで見た事あったけど、初めの三日位だけハイで躁状態に近くなり
その後逆にどんどん具合悪くなっていって寝込んでしまって服薬中断して水分大目にとって
寝たきりになって2～3ヶ月位回復にかかりました。465さんはイソバイド飲んでも大丈夫でした？
症状が半端でなく悪そうでとてもお辛いでしょうね。。俺ならBP後の悪化で具合がそこまで
なってしまったら、以前と同じ程度の体調かもう少し良い体調になるまでは、まだ
色々分かってない段階のBPですので再度のBPは見合わせますね。今、研究してる真っ最中ですし。
症状はあなたと大体同じだけど、眩暈が揺れてるって感じじゃなくてクラクラして
動けなくなって座り込んでしばらく動けなくなるって感じです。
俺も具合が最悪だと10分座ってられないできつくてしんどくて横になって目を閉じてしまうけど
ゆれるほどの眩暈はないなぁ。歩いたらクラクラしてふらついて手すりに捕まって移動する
事は結構あるけど。症状も人さまざまだなぁ
>>465
俺もメニエールの薬飲んで見た事あったけど、初めの三日位だけハイで躁状態に近くなり
その後逆にどんどん具合悪くなっていって寝込んでしまって服薬中断して水分大目にとって
寝たきりになって2～3ヶ月位回復にかかりました。465さんはイソバイド飲んでも大丈夫でした？
症状が半端でなく悪そうでとてもお辛いでしょうね。。俺ならBP後の悪化で具合がそこまで
なってしまったら、以前と同じ程度の体調かもう少し良い体調になるまでは、まだ
色々分かってない段階のBPですので再度のBPは見合わせますね。今、研究してる真っ最中ですし。
症状はあなたと大体同じだけど、眩暈が揺れてるって感じじゃなくてクラクラして
動けなくなって座り込んでしばらく動けなくなるって感じです。
481 ：病弱名無しさん：2010/03/07(日) 22:36:08 ID:qYyDQi1+0
耳から自分の脳の血管の血の脈打つ音が一日何度も一回で2～6回くらい
普通に血が流れるより強めで早めの感じのときがあるんだけど、これって
なんなんだろう？脳の血管のどっかが詰まってるのかな？低髄の人ってこの症状もあるのかしら？
とても強めに脈打った時は視界もちょっと揺れるくらい、あたまがドクンドクン
って感じになるんだよな～いったい何なのか気になるな～今度医者にも聞いてみるか
普通に血が流れるより強めで早めの感じのときがあるんだけど、これって
なんなんだろう？脳の血管のどっかが詰まってるのかな？低髄の人ってこの症状もあるのかしら？
とても強めに脈打った時は視界もちょっと揺れるくらい、あたまがドクンドクン
って感じになるんだよな～いったい何なのか気になるな～今度医者にも聞いてみるか
>>476
2～4年前の番組、ようつべにあるからも一度みてみな。
今回のＮＥＸＴと内容がほとんど変わってないから。
ｙもクロ現の時と同じこと言ってるし。（これが一番ムカついた。）
認知度ＵＰ希望はいっしょだお。もっともっとたくさん放送されて欲しい。
ただ、今年に入っていろいろ進展してきてるはずなのに、
この内容じゃ納得できなかっただけ。
2～4年前の番組、ようつべにあるからも一度みてみな。
今回のＮＥＸＴと内容がほとんど変わってないから。
ｙもクロ現の時と同じこと言ってるし。（これが一番ムカついた。）
認知度ＵＰ希望はいっしょだお。もっともっとたくさん放送されて欲しい。
ただ、今年に入っていろいろ進展してきてるはずなのに、
この内容じゃ納得できなかっただけ。
483 ：さくら：2010/03/08(月) 00:54:43 ID:zHFH3OXbO
初めましてﾟ｡(p>∧<q)｡ﾟﾟ
良かったら絡んで下さい…
良かったら絡んで下さい…
484 ：さくら：2010/03/08(月) 01:00:26 ID:zHFH3OXbO
私は生食パッチをしてきました…
昨日ニュースでやってたけど、もっと色んな人に理解してもらいたい。
どんだけ辛いかなんて…周りにはわかってもらえないから…
昨日ニュースでやってたけど、もっと色んな人に理解してもらいたい。
どんだけ辛いかなんて…周りにはわかってもらえないから…
485 ：病弱名無しさん：2010/03/08(月) 01:21:31 ID:2iZCu4I80
さくらさん( ノﾟДﾟ)こんばんわ
生食パッチってどんな感じですか？手から注入？腰から注入？
少しでも楽な感じになったり、改善しそうな感じって感じますか？
生食パッチってどんな感じですか？手から注入？腰から注入？
少しでも楽な感じになったり、改善しそうな感じって感じますか？
たぶん。。。
この病気の一番の問題点は「偽患者をどうやって見分けるか。」ってところだと思う。
昔から「事故にあったら、むち打ちになったと言ってふんだくれ」ってのはよくあるサギの初歩だし、
本当に具合が悪くても、なにが原因で発症したかを特定するのはすごく難しいと思う。
損保もそんなサギにかかっちゃ死活問題だから、今時点は「そんな病気はない！」って（反対派）医師に言わせてる。
でも、まだほんの数人しかいないと思うけど、偽患者を見抜ける医師もいるよ。
患者に黙って髄液圧の調整をやれば、症状の変化でウソかどうかすぐ解ると思う。
その判断をできる医師は、いままでに数百人の症例をみてないとできないし、
はっきり言って「物好き」「学者バカ」「ぼんぼん」の部類の人だと思う。
（自分の先生がまさにそういう人。おかげで自分は実験台。でもＯＫです。少し良くなっただけでも大感謝です。）
なんとかこういう先生を国がバックアップして、患者認定の権限みたいなものを与えてくれるような体制になればな。。。と思います。
この病気の一番の問題点は「偽患者をどうやって見分けるか。」ってところだと思う。
昔から「事故にあったら、むち打ちになったと言ってふんだくれ」ってのはよくあるサギの初歩だし、
本当に具合が悪くても、なにが原因で発症したかを特定するのはすごく難しいと思う。
損保もそんなサギにかかっちゃ死活問題だから、今時点は「そんな病気はない！」って（反対派）医師に言わせてる。
でも、まだほんの数人しかいないと思うけど、偽患者を見抜ける医師もいるよ。
患者に黙って髄液圧の調整をやれば、症状の変化でウソかどうかすぐ解ると思う。
その判断をできる医師は、いままでに数百人の症例をみてないとできないし、
はっきり言って「物好き」「学者バカ」「ぼんぼん」の部類の人だと思う。
（自分の先生がまさにそういう人。おかげで自分は実験台。でもＯＫです。少し良くなっただけでも大感謝です。）
なんとかこういう先生を国がバックアップして、患者認定の権限みたいなものを与えてくれるような体制になればな。。。と思います。
ところで頚椎や胸椎から漏れてる人なんているのかしら？
やはりみんな腰なのでしょうか。頚椎や胸椎の漏れは大体一、二回で治ると聞いたので気になります。
やはりみんな腰なのでしょうか。頚椎や胸椎の漏れは大体一、二回で治ると聞いたので気になります。
>>488
「圧」というと語弊ありました。
あまり具体的なこと訳有って言えないですが、
「抜いたり入れたり」ですね。
症状と圧との関係は必ずしも一致するのもではないようです。
自分も数値的には「低髄圧」でも「髄液減少」でも「水頭症」でもなかったですが、
かなり敏感に反応しているとのことです。
「圧」というと語弊ありました。
あまり具体的なこと訳有って言えないですが、
「抜いたり入れたり」ですね。
症状と圧との関係は必ずしも一致するのもではないようです。
自分も数値的には「低髄圧」でも「髄液減少」でも「水頭症」でもなかったですが、
かなり敏感に反応しているとのことです。
490 ：病弱名無しさん：2010/03/08(月) 03:25:05 ID:2iZCu4I80
偽患者見分けれるようになるのは、この病気にしろウツにしろ数十年数百年後に
すべて解明出来て機械で数値化できてる場合とかしかないんじゃないかな？？
俺も具合悪くて体調不良で寝たきりが多い時期にNPO法人のひきこもりの会に行ったけど
ただ怠けてるだけなのに障害年金もらいながらダラダラ遊んで毎日10時間以上活動して
遊んで暮らして過ごしてゆくゆくは生活保護ももらうつもりで準備を着々と進めてるようなカスを何人も見たよ。
特にガラの悪い地域に住んでる人間に多かったね。
本当に具合悪い俺からしたら腹が立ったけどさ、医師が発見なんてムリムリ他の専門外の
病気が絡んでたらさっぱり検討つかないんだから、今程度の医療レベルしかないなら
密告報酬制度で偽患者をあぶり出し国が調査した上で、偽りであった場合は何倍もの賠償義務を
負わせるとかくらいしかないと思うよ。
医師も今現在の人間全般に言える事だけどまだまだ満たない低レベルな医療であって
人体のことなんて解明出来てないのに、最先端やら文明やらって大層に評価しすぎで滑稽な部分もある
そんな大層なもんならこんなにたくさんの病で苦しむ不治の人間が居るわけがない
寝たきりなほど具合悪い人が年金や介護を受けられず詐病の人間の方がうまいことせしめて
本当に苦しんでいる人が困る状態の改善には身近な人の密告制度以外にはないよ絶対今のレベルでわ
全部機械なり判断する基準が出来るまであと1000年以上はかかると思う
遺伝子の一つ一つの要素と状態まで解析出来てそれを蘇生させたり作り出せるような技術までは
いまだ遥かに遠いよ
すべて解明出来て機械で数値化できてる場合とかしかないんじゃないかな？？
俺も具合悪くて体調不良で寝たきりが多い時期にNPO法人のひきこもりの会に行ったけど
ただ怠けてるだけなのに障害年金もらいながらダラダラ遊んで毎日10時間以上活動して
遊んで暮らして過ごしてゆくゆくは生活保護ももらうつもりで準備を着々と進めてるようなカスを何人も見たよ。
特にガラの悪い地域に住んでる人間に多かったね。
本当に具合悪い俺からしたら腹が立ったけどさ、医師が発見なんてムリムリ他の専門外の
病気が絡んでたらさっぱり検討つかないんだから、今程度の医療レベルしかないなら
密告報酬制度で偽患者をあぶり出し国が調査した上で、偽りであった場合は何倍もの賠償義務を
負わせるとかくらいしかないと思うよ。
医師も今現在の人間全般に言える事だけどまだまだ満たない低レベルな医療であって
人体のことなんて解明出来てないのに、最先端やら文明やらって大層に評価しすぎで滑稽な部分もある
そんな大層なもんならこんなにたくさんの病で苦しむ不治の人間が居るわけがない
寝たきりなほど具合悪い人が年金や介護を受けられず詐病の人間の方がうまいことせしめて
本当に苦しんでいる人が困る状態の改善には身近な人の密告制度以外にはないよ絶対今のレベルでわ
全部機械なり判断する基準が出来るまであと1000年以上はかかると思う
遺伝子の一つ一つの要素と状態まで解析出来てそれを蘇生させたり作り出せるような技術までは
いまだ遥かに遠いよ
テレビで見てこの病気知ったけど
みんな大変だね
みんな大変だね
脳脊髄液減少症は海外ではどのような治療がされているのですか？
英語でいいのでサイトを知っていたら教えて欲しいです。
また海外にいる知り合いにcerebrospinal fluid hypovolemiaで聞いたのですが
cerebrospinal fluid hypovolemiaは造語ではないかと言われました。
海外での脳脊髄液減少症の英名を教えてください。
英語でいいのでサイトを知っていたら教えて欲しいです。
また海外にいる知り合いにcerebrospinal fluid hypovolemiaで聞いたのですが
cerebrospinal fluid hypovolemiaは造語ではないかと言われました。
海外での脳脊髄液減少症の英名を教えてください。
自分の妄想なんだけど、、、、、
「おれは低髄」って言う人を数百人、ひとつの施設に入院させて、
無償で週2回くらいのタップテスト。月1回くらいのＢＰか生食Ｐ。をやる。
もし偽患者なら針の痛みに耐え切れないで絶対逃げ出すと思う。
本当の低髄なら、どうせ仕事出来なくて家で寝てるだけだし、
症状の変化をしっかり聞きいれてもらえる訳だし、
症状が軽くなる可能性があるわけだから、
監獄みたいな生活だとしても、よろこんでテスト受けると思うよ。
できれば気圧を調整できる施設だったらいいな。
ないしょで気圧を変化させてみて、愁訴を聞いてみる。
偽患者は全く気づかないだろ。
「おれは低髄」って言う人を数百人、ひとつの施設に入院させて、
無償で週2回くらいのタップテスト。月1回くらいのＢＰか生食Ｐ。をやる。
もし偽患者なら針の痛みに耐え切れないで絶対逃げ出すと思う。
本当の低髄なら、どうせ仕事出来なくて家で寝てるだけだし、
症状の変化をしっかり聞きいれてもらえる訳だし、
症状が軽くなる可能性があるわけだから、
監獄みたいな生活だとしても、よろこんでテスト受けると思うよ。
できれば気圧を調整できる施設だったらいいな。
ないしょで気圧を変化させてみて、愁訴を聞いてみる。
偽患者は全く気づかないだろ。
494 ：さくら：2010/03/08(月) 10:08:31 ID:zHFH3OXbO
おはようございますm(__)m
生食パッチは、漏れてる所が確認できないが、髄液が減っている時にやりますよﾟ｡(p>∧<q)｡ﾟﾟ
私は、衝突された時の衝撃が酷く、その時漏れたみたいで、髄液が減ってました…でも生理食塩水を腰(脊髄)から注射して治療しましたm(__)m
今はそれでも楽になりましたが…これがいつまで続くのかゎかりません…
生食パッチは、漏れてる所が確認できないが、髄液が減っている時にやりますよﾟ｡(p>∧<q)｡ﾟﾟ
私は、衝突された時の衝撃が酷く、その時漏れたみたいで、髄液が減ってました…でも生理食塩水を腰(脊髄)から注射して治療しましたm(__)m
今はそれでも楽になりましたが…これがいつまで続くのかゎかりません…
２週間の安静臥床は出来るだけ仰向けが良いとかうつぶせが良いとかあるのでしょうか？
他の持病の関係で入院出来ないので、自宅でやってみようと思って。
他の持病の関係で入院出来ないので、自宅でやってみようと思って。
>>492
脳脊髄液減少症は日本で作られた病名だから
低髄液圧症候群
Low cerebrospinal fluid syndromes
でググってみて
メイヨークリニックのモクリ先生の論文があるはず
>>496
普通仰向けだと思う
うつ伏せは頚に負担がかかるよ
脳脊髄液減少症は日本で作られた病名だから
低髄液圧症候群
Low cerebrospinal fluid syndromes
でググってみて
メイヨークリニックのモクリ先生の論文があるはず
>>496
普通仰向けだと思う
うつ伏せは頚に負担がかかるよ
>>497
ありがとうございます。
ありがとうございます。
>>499
そりゃBP直後ならそうなるよ
BP自体をよく理解して欲しいんだけど
血液の凝固機能を利用して硬膜の再生を促すのがBPだよ
簡単に説明するとBPって
血液がカサブタを作っている間に硬膜の自己修復を期待する処置で
硬膜が修復されてもされなくても、カサブタは徐々になくなる
ただ、血液が固まりにくい体質の人や、修復機能が低下している人、人様々だから効果も一定ではないって言われてる
そりゃBP直後ならそうなるよ
BP自体をよく理解して欲しいんだけど
血液の凝固機能を利用して硬膜の再生を促すのがBPだよ
簡単に説明するとBPって
血液がカサブタを作っている間に硬膜の自己修復を期待する処置で
硬膜が修復されてもされなくても、カサブタは徐々になくなる
ただ、血液が固まりにくい体質の人や、修復機能が低下している人、人様々だから効果も一定ではないって言われてる
安静にしているだけだと筋力がどんどん低下していくと思うから
少し鍛えたいと思ってます。
ですが、あまり動くと漏れが酷くなりそうで怖くて運動ができません
どう思いますか？
皆さんは何かしていますか？
少し鍛えたいと思ってます。
ですが、あまり動くと漏れが酷くなりそうで怖くて運動ができません
どう思いますか？
皆さんは何かしていますか？
>>500
BPをやってからかなりの日数や月日が経てば、はがれないとと言うことだよね？
BPをやってからかなりの日数や月日が経てば、はがれないとと言うことだよね？
はがれるとかはがれないとか、、、
通常数カ月たてば、かさぶたがなくなってるって意味だよ
気になるなら、BPした位置から数椎ずらして生食パッチしてって医者に頼むといいよ
通常数カ月たてば、かさぶたがなくなってるって意味だよ
気になるなら、BPした位置から数椎ずらして生食パッチしてって医者に頼むといいよ
bp後、半年、まだ背中つってる。こんなもの？次回の時針針入ら無いとか、生食で癒着剥がしとか、コレから困ってくる事、できる対策あるかな、、？
RIとかBPの術を受けるときって、腸内洗浄とかするんですか？
509 ：病弱名無しさん：2010/03/09(火) 12:59:21 ID:aeuJjfR30
>>508
しないよ
しないよ
>>507
早く生食パッチで剥がさないと大変なことになるぞ
早く生食パッチで剥がさないと大変なことになるぞ
511 ：病弱名無しさん：2010/03/09(火) 14:25:18 ID:eigMj5wp0
↑の>>500の硬膜の再生を促すのがBPでかさぶたはなくなって、その間の硬膜の再生に期待する
ものって知らなかった！！
血液の蓋が出来てずっと閉じててくれるものだと思ってたよ。。
生食パッチにしろBPにしろ、知ればしるほど具合の悪化とか針が痛いとか針を刺すから
やばそう痛そう後遺症が残る？？場合もあるのか、何がなんだかよく分からないけど
とりあえずこれからそういうの受ける可能性がある俺としてはとにかく怖いよ。。
いやだよおおおおおおおお＞＜
ものって知らなかった！！
血液の蓋が出来てずっと閉じててくれるものだと思ってたよ。。
生食パッチにしろBPにしろ、知ればしるほど具合の悪化とか針が痛いとか針を刺すから
やばそう痛そう後遺症が残る？？場合もあるのか、何がなんだかよく分からないけど
とりあえずこれからそういうの受ける可能性がある俺としてはとにかく怖いよ。。
いやだよおおおおおおおお＞＜
512 ：病弱名無しさん：2010/03/09(火) 14:28:52 ID:eigMj5wp0
じゃあ>>500のように硬膜再生に期待するものなののなら、交通事故から
もう23年もたっている俺は体が硬膜が再生する可能性は低そう・・・・
ってか、もう元に戻るとかってより破れた状態が普通の状態になってて
元に戻って破れがなくなって再生する可能性って普通に考えたら俺の場合無くない？
もう23年もたっている俺は体が硬膜が再生する可能性は低そう・・・・
ってか、もう元に戻るとかってより破れた状態が普通の状態になってて
元に戻って破れがなくなって再生する可能性って普通に考えたら俺の場合無くない？
513 ：病弱名無しさん：2010/03/09(火) 14:43:10 ID:eigMj5wp0
>>493
いや、詐病を実際にして障害年金もらってるあいつなら、他の人と話したり見たりして
具合悪そうだと同じように具合悪そうにして、同じような症状を聞いたり調べたりして
言うから見分けつかないと思うよ。一時の痛みを我慢するだけで金がずっともらえるって
考えて受けるだろうね。汚いズルイやつらしか詐病しないから～似ても焼いても食えない
いやらしい奴等だから平気な顔して汚い事すると思うよ
それと・・針の傷みってそんなにすごいの？？＾＾；；；想像するだけで冷や汗が・・
怖いです・・・・
今日は雨降ってるね。あまり体調いい感じじゃないね。春になって気候が安定するまで
よく雨が降ったりするらしいからしばらく辛い時期だよね
今日も毎日だけど起きたら鼻水が10分位出続けるんだけど、他にもこういう人いるかな？
髄液鼻漏とかってやつなのかしら？？もしこれならRIシンチで分かるものなのかしら？
いや、詐病を実際にして障害年金もらってるあいつなら、他の人と話したり見たりして
具合悪そうだと同じように具合悪そうにして、同じような症状を聞いたり調べたりして
言うから見分けつかないと思うよ。一時の痛みを我慢するだけで金がずっともらえるって
考えて受けるだろうね。汚いズルイやつらしか詐病しないから～似ても焼いても食えない
いやらしい奴等だから平気な顔して汚い事すると思うよ
それと・・針の傷みってそんなにすごいの？？＾＾；；；想像するだけで冷や汗が・・
怖いです・・・・
今日は雨降ってるね。あまり体調いい感じじゃないね。春になって気候が安定するまで
よく雨が降ったりするらしいからしばらく辛い時期だよね
今日も毎日だけど起きたら鼻水が10分位出続けるんだけど、他にもこういう人いるかな？
髄液鼻漏とかってやつなのかしら？？もしこれならRIシンチで分かるものなのかしら？
>>510
どうなってしまうのでしょうか？
bpをした医者は、それは後遺症だ(けどウチでは剥がすとかやってないし)ということで、
今通っている医者は、そんな長い期間続かない、といってます。
でも少し腰曲げるとつってます。歩くと痛いです。
どうなってしまうのでしょうか？
bpをした医者は、それは後遺症だ(けどウチでは剥がすとかやってないし)ということで、
今通っている医者は、そんな長い期間続かない、といってます。
でも少し腰曲げるとつってます。歩くと痛いです。
>>512
あなたの場合、可能性が無いわけではなく
漏れ始めてからの期間が長いと、漏れが止まるまでのBPの回数が多くなる傾向があり
漏れが止まっても症状が残る事が多く、その原因として
→１.長期間、脳・神経が引っ張られた状態が続いた為元の状態には戻りにくいから
→２.脳脊髄液の生産・循環・排出が正常に行われていないから
ではないかといわれている(けど研究が進んでいないのが現状)
漏れは自然治癒で止まっているけど１.２.の状態になっている可能性もある
まずは漏れているかいないかRIシンチで検査する事が重要だと思う(髄液鼻漏は通常RIではわからない)
針の痛みは個人差もあるし、部位によっても違うし、腰だから痛いとか決まってもいないのでなんとも
>>514
BPが施され始めた初期の患者さんは、今と違って大量の血液を短期間に何度もパッチした人が結構いて
そういう患者さん達の中には癒着剥がしをする場合もある、とテンプレに載ってるサイトのどこかで見たけど
それってもう何年も前の情報だし、すくなくとも4,5年ここで癒着剥がしをしたとかいう人はいなかったと思う
>>510が癒着剥がしの経験者もしくは詳しい事を知ってるならレスがつくと思うけど
気長に冷やさず暖めて、無理に動かさず様子をみては？
あなたの場合、可能性が無いわけではなく
漏れ始めてからの期間が長いと、漏れが止まるまでのBPの回数が多くなる傾向があり
漏れが止まっても症状が残る事が多く、その原因として
→１.長期間、脳・神経が引っ張られた状態が続いた為元の状態には戻りにくいから
→２.脳脊髄液の生産・循環・排出が正常に行われていないから
ではないかといわれている(けど研究が進んでいないのが現状)
漏れは自然治癒で止まっているけど１.２.の状態になっている可能性もある
まずは漏れているかいないかRIシンチで検査する事が重要だと思う(髄液鼻漏は通常RIではわからない)
針の痛みは個人差もあるし、部位によっても違うし、腰だから痛いとか決まってもいないのでなんとも
>>514
BPが施され始めた初期の患者さんは、今と違って大量の血液を短期間に何度もパッチした人が結構いて
そういう患者さん達の中には癒着剥がしをする場合もある、とテンプレに載ってるサイトのどこかで見たけど
それってもう何年も前の情報だし、すくなくとも4,5年ここで癒着剥がしをしたとかいう人はいなかったと思う
>>510が癒着剥がしの経験者もしくは詳しい事を知ってるならレスがつくと思うけど
気長に冷やさず暖めて、無理に動かさず様子をみては？
一回エレベーターに乗ると、乗った後の変なグラグラ感が一日中抜けなくなる
これは低髄関係あるのだろうか・・・
同じような現象起きる人いる？
これは低髄関係あるのだろうか・・・
同じような現象起きる人いる？
>>516
気圧変化によるものと思われ。
1階から上がるとその分気圧も下がるから、天気が崩れる前のような症状が来るよ。
高層ビルに上がると気を失う寸前にまでなってしまう。
自分も気圧変化に敏感なんで、気圧計付きの腕時計を使ってる。
症状がしっかりシンクロするんで、おもしろいちゃおもしろい。
その時の症状と気圧計をみくられべ、自分の圧がいくらになってるかあてられるようになってきた。
（シャントバルブを入れてます。）
どこかのｈｐにあったけど、気圧が下がると器の部分（頭蓋骨かな）が拡がって、
その分髄液が不足して低髄症状が出るようなことが書いてあったな。
気圧変化によるものと思われ。
1階から上がるとその分気圧も下がるから、天気が崩れる前のような症状が来るよ。
高層ビルに上がると気を失う寸前にまでなってしまう。
自分も気圧変化に敏感なんで、気圧計付きの腕時計を使ってる。
症状がしっかりシンクロするんで、おもしろいちゃおもしろい。
その時の症状と気圧計をみくられべ、自分の圧がいくらになってるかあてられるようになってきた。
（シャントバルブを入れてます。）
どこかのｈｐにあったけど、気圧が下がると器の部分（頭蓋骨かな）が拡がって、
その分髄液が不足して低髄症状が出るようなことが書いてあったな。
>>482
２～４年前の番組と内容が同じ？
０５年の「たけしの本当は怖い家庭の医学」からほとんどの番組やニュースを見てきたが、
第三者が見て理解しやすいか、病気や患者のことを誤解しないかって点から考えて、全然出来が違うよ。
クローズアップ現代と同じくらい良い出来だった。
患者に有益な新しい情報がなかったというのはわかるが、テレビ番組などで脳脊髄液減少症が紹介される時に
一番大事なのは、普通の人が理解しやすいか、誤解しないかって点だろ？
番組は患者向けに作られてるわけじゃなく、普通の人向けに作られてるんだからさ。
２～４年前の番組と内容が同じ？
０５年の「たけしの本当は怖い家庭の医学」からほとんどの番組やニュースを見てきたが、
第三者が見て理解しやすいか、病気や患者のことを誤解しないかって点から考えて、全然出来が違うよ。
クローズアップ現代と同じくらい良い出来だった。
患者に有益な新しい情報がなかったというのはわかるが、テレビ番組などで脳脊髄液減少症が紹介される時に
一番大事なのは、普通の人が理解しやすいか、誤解しないかって点だろ？
番組は患者向けに作られてるわけじゃなく、普通の人向けに作られてるんだからさ。
みんな無職？
bpするよりも自然治癒を待った方が、予後はいいかもしれない。
ただ、ケースバイケースだよね。
ただ、ケースバイケースだよね。
>>519
無職だよ。適当な仕事が見つからないので社会復帰もままならない。
体調が完全には戻らないので、軽めの事務仕事でないと無理そうだが見つからない。
いっそ事故のときに腕の一本でも千切れていれば、
障害者枠で事務の仕事が見つかったかもしれないと悩んでる。
金がないので年金はらえてないし、もうホント人生がつらい……。
無職だよ。適当な仕事が見つからないので社会復帰もままならない。
体調が完全には戻らないので、軽めの事務仕事でないと無理そうだが見つからない。
いっそ事故のときに腕の一本でも千切れていれば、
障害者枠で事務の仕事が見つかったかもしれないと悩んでる。
金がないので年金はらえてないし、もうホント人生がつらい……。
>>515
ありがとう。磁気マシーンがあるので、温めてみます。腰と頚椎。
2ちゃん読んでて思うのですが、患者集まって議論して、それを先生に持ってくってのも良いよーな、気がしてます。
医者ってエビデンスの無い1患者の訴えは聞かないから。。。でも患者が5、50、100とふえれば考慮しなければならない。(効率悪い)
で、結局良く知っているのは患者の私達。
うち今部屋余ってるし、沢山布団あるし、全員患者だったら気兼ね無いだろうし、ここは協力して患者の集会どーんとどうですか？こちら名古屋市内です。交通の便は良いです。
苦痛、悩みを少しでもへらせるように。
集まれる人おしえてくださーい。
ありがとう。磁気マシーンがあるので、温めてみます。腰と頚椎。
2ちゃん読んでて思うのですが、患者集まって議論して、それを先生に持ってくってのも良いよーな、気がしてます。
医者ってエビデンスの無い1患者の訴えは聞かないから。。。でも患者が5、50、100とふえれば考慮しなければならない。(効率悪い)
で、結局良く知っているのは患者の私達。
うち今部屋余ってるし、沢山布団あるし、全員患者だったら気兼ね無いだろうし、ここは協力して患者の集会どーんとどうですか？こちら名古屋市内です。交通の便は良いです。
苦痛、悩みを少しでもへらせるように。
集まれる人おしえてくださーい。
今年に入ってからの報道のおかげで、病気の知名度が上がって、
粘着反対派が来なくなったね。
ようやく普通の病気スレになって良かった良かった。
この半年で3回入院して、たくさんの低髄患者さんたちと知り合いになれたけど、
やっぱり感じるのは、みんな孤立してしまうこと。
周りに理解者がいないことで、ひとりで悩みこんでしまい、
対人恐怖症、人間不信な感じになってる人が多いと思った。
特に若い人だと、精神的にも深刻な状況になってしまっている人が多い。かな。
確かに症状もきついし、治療も痛い。治療費かさむし仕事もできないから全く金もない。
とんでもなくつらい状態に陥ってしまって、もう人生やめようかと思う人も多いと思う。。。
でも、、
もうこれからは医者に怒鳴られることもないだろうし、もしそんな医者がいたら
逆に無知を非難してやればいい。「ニュースとか観てないんですかあ？」とか言って。
粘着反対派が来なくなったね。
ようやく普通の病気スレになって良かった良かった。
この半年で3回入院して、たくさんの低髄患者さんたちと知り合いになれたけど、
やっぱり感じるのは、みんな孤立してしまうこと。
周りに理解者がいないことで、ひとりで悩みこんでしまい、
対人恐怖症、人間不信な感じになってる人が多いと思った。
特に若い人だと、精神的にも深刻な状況になってしまっている人が多い。かな。
確かに症状もきついし、治療も痛い。治療費かさむし仕事もできないから全く金もない。
とんでもなくつらい状態に陥ってしまって、もう人生やめようかと思う人も多いと思う。。。
でも、、
もうこれからは医者に怒鳴られることもないだろうし、もしそんな医者がいたら
逆に無知を非難してやればいい。「ニュースとか観てないんですかあ？」とか言って。
>>逆に無知を非難してやればいい。「ニュースとか観てないんですかあ？」とか言って。
プライドの高い医者に、それは逆効果だよ(笑)
『「日本脳神経外傷学会が、事故の後遺症としてきわめてまれだが起きると認めた」とＮＨＫのニュースで聞きましたよ』
程度にしておいたほうがいいよ。
ただ、このニュースも、結局は、私の主治医や一部の人が言ってた「患者数は少ない（一万人前後かそれ以下）」ということが正しいと判明したことで、
（否定派の医師たちが納得して）脳脊髄液減少症という病気の存在自体が認められたってことで、
当初の「ムチウチ＝脳脊症」とか「脳脊症の患者数は２０～３０万人」という、大袈裟な情報による誤解が解けたおかげで、病気の存在が認められたってことなんだよね・・・。
複雑な思いだよ・・・。
プライドの高い医者に、それは逆効果だよ(笑)
『「日本脳神経外傷学会が、事故の後遺症としてきわめてまれだが起きると認めた」とＮＨＫのニュースで聞きましたよ』
程度にしておいたほうがいいよ。
ただ、このニュースも、結局は、私の主治医や一部の人が言ってた「患者数は少ない（一万人前後かそれ以下）」ということが正しいと判明したことで、
（否定派の医師たちが納得して）脳脊髄液減少症という病気の存在自体が認められたってことで、
当初の「ムチウチ＝脳脊症」とか「脳脊症の患者数は２０～３０万人」という、大袈裟な情報による誤解が解けたおかげで、病気の存在が認められたってことなんだよね・・・。
複雑な思いだよ・・・。
>>522
湯たんぽとか、ホッカイロとかで、腰を温めてみてはどうかな？
ただ、温めて悪化するようなら、躊躇せず中止してね。
私は、気圧・天候の変化で症状が悪化した時だけ、ＢＰした場所が痛むことがあったので、
その場所を温めつつ、軽いストレッチをしたりゆっくりマッサージしたりしてました。
癒着とは違うかもしれないので、参考にならないかも・・・。
>>479
立位体前屈か、椅子などに座って座位で上半身を前に倒すだけとかです。
一時的に腹圧上昇→髄圧上昇にもなってると思う。関係ないかな・・・(笑)
湯たんぽとか、ホッカイロとかで、腰を温めてみてはどうかな？
ただ、温めて悪化するようなら、躊躇せず中止してね。
私は、気圧・天候の変化で症状が悪化した時だけ、ＢＰした場所が痛むことがあったので、
その場所を温めつつ、軽いストレッチをしたりゆっくりマッサージしたりしてました。
癒着とは違うかもしれないので、参考にならないかも・・・。
>>479
立位体前屈か、椅子などに座って座位で上半身を前に倒すだけとかです。
一時的に腹圧上昇→髄圧上昇にもなってると思う。関係ないかな・・・(笑)
ですね。
よほどのチンピラ医師でないかぎり、こんなイヤミな言い方はしませんよ。
いきごみ的なものです・・
患者の数については、全く見当つかないですね。
「診断書を貰えて治療を受けている人が一万人以上はいるだろう。」
というのが、主治医の意見です。（でも3年も前に聞いた話ですが、、）
まあ、これからは「自分も低髄？」って患者さんたちがごっそり増えるでしょうから、
淘汰されて、実態がみえてくるんじゃないかと期待してます。
なんにしても一瞬の事故で人生終わる人たちが減りますように。。。。
よほどのチンピラ医師でないかぎり、こんなイヤミな言い方はしませんよ。
いきごみ的なものです・・
患者の数については、全く見当つかないですね。
「診断書を貰えて治療を受けている人が一万人以上はいるだろう。」
というのが、主治医の意見です。（でも3年も前に聞いた話ですが、、）
まあ、これからは「自分も低髄？」って患者さんたちがごっそり増えるでしょうから、
淘汰されて、実態がみえてくるんじゃないかと期待してます。
なんにしても一瞬の事故で人生終わる人たちが減りますように。。。。
もっといるだろ。慢性化する人が少ないだけで。
俺が事故にあって頚椎捻挫と診断された20年近く前の話だが、
外科医（2年目）が診断直後に言った台詞が「じゃあ、点滴しましょう」だった。
何の説明もなくいきなり点滴といいだすので、
「鎮痛剤の点滴ですか？」と親が思わず質問。
医師「いえ、普通の点滴です」
親「外傷なのに、なぜ点滴をするんですか？」
医師「（めんどくさそう）そういうものだからです」
親「そういうものとは？」
医師「（めんどくさそう）どういう理屈かはよくわからないが、ムチ打ちの患者に点滴打つと症状が改善するって言われてんだよ。だからだ」
親「理屈はわかってないんですか？」
医師「（めんどくさそう）俺の言うことが信じられないなら、打たなくていいよ。じゃあ、鎮痛剤ね（カルテを看護婦に）」
俺、親「ぽかーん」
年配の看護婦「……。すいませんね。あの人、まだ2年目でして…。」
もう少し若い看護婦「ほんとごめんなさい。」
というやり取りがあった。
だから、ムチ打ちの症状緩和に点滴が有効という意識はあったんだと思うよ。
物凄く態度の悪い失礼な医者で、俺の言うことをとにかく聞け！みたいな傲慢なタイプだったなあ。
外科医（2年目）が診断直後に言った台詞が「じゃあ、点滴しましょう」だった。
何の説明もなくいきなり点滴といいだすので、
「鎮痛剤の点滴ですか？」と親が思わず質問。
医師「いえ、普通の点滴です」
親「外傷なのに、なぜ点滴をするんですか？」
医師「（めんどくさそう）そういうものだからです」
親「そういうものとは？」
医師「（めんどくさそう）どういう理屈かはよくわからないが、ムチ打ちの患者に点滴打つと症状が改善するって言われてんだよ。だからだ」
親「理屈はわかってないんですか？」
医師「（めんどくさそう）俺の言うことが信じられないなら、打たなくていいよ。じゃあ、鎮痛剤ね（カルテを看護婦に）」
俺、親「ぽかーん」
年配の看護婦「……。すいませんね。あの人、まだ2年目でして…。」
もう少し若い看護婦「ほんとごめんなさい。」
というやり取りがあった。
だから、ムチ打ちの症状緩和に点滴が有効という意識はあったんだと思うよ。
物凄く態度の悪い失礼な医者で、俺の言うことをとにかく聞け！みたいな傲慢なタイプだったなあ。
いるいる。
でもやってること（点滴）は正解だよね。
理屈は解ってなくて説明ができないもんだから、
苦し紛れにそういう態度になったものと。
（チンピラ医師です。）
でもやってること（点滴）は正解だよね。
理屈は解ってなくて説明ができないもんだから、
苦し紛れにそういう態度になったものと。
（チンピラ医師です。）
2年目の医者でも普通に点滴と言い出すぐらい対応がマニュアル化されてたということは、
経験則として医者サイドも理解していた事の証明だと思うのだよね。
なのに医者サイドが詐病扱いして騒ぐのがおかしいと思う。
経験則として医者サイドも理解していた事の証明だと思うのだよね。
なのに医者サイドが詐病扱いして騒ぐのがおかしいと思う。
やっぱり、、
「髄液の話を持ち出すとヤバイ。」って認識あったってことか。
「それで患者がどうなろうが知ったこっちゃない。」って考えだったんかな。
「髄液の話を持ち出すとヤバイ。」って認識あったってことか。
「それで患者がどうなろうが知ったこっちゃない。」って考えだったんかな。
そこまで悪意があったとも思わないが、
ムチ打ちの症状緩和に生食点滴が効果があるという認識は、
医者サイドにあったのは間違いないと思うがね。
病院ごとや大学の学閥やゼミ単位で認識のズレがあったかもしれないけど。
ムチ打ちの症状緩和に生食点滴が効果があるという認識は、
医者サイドにあったのは間違いないと思うがね。
病院ごとや大学の学閥やゼミ単位で認識のズレがあったかもしれないけど。
米軍帰還兵の自殺者増加問題について、、
http://blogs.yahoo.co.jp/ppxks814/60225470.html
「 医療関係者らによると、爆風の衝撃波が外傷性脳損傷（ＴＢＩ）という負傷をもたらす。
著しい記憶障害やめまい、頭痛、集中力低下などが主な症状。
過去の戦争での医学的データはほとんどなく、損傷のメカニズムは分かっていない。」
これとは別の記事に、「爆風を受けたものは外傷が無くても一定の安静期間を取るように。。」
ってのがあったけど、
結局のところ、、同じ低髄の話って気がする。
http://blogs.yahoo.co.jp/ppxks814/60225470.html
「 医療関係者らによると、爆風の衝撃波が外傷性脳損傷（ＴＢＩ）という負傷をもたらす。
著しい記憶障害やめまい、頭痛、集中力低下などが主な症状。
過去の戦争での医学的データはほとんどなく、損傷のメカニズムは分かっていない。」
これとは別の記事に、「爆風を受けたものは外傷が無くても一定の安静期間を取るように。。」
ってのがあったけど、
結局のところ、、同じ低髄の話って気がする。
衝撃波が脳細胞に与える影響。。って、
自分には全く想像つかないよ。
なんかそういうのもあるのかもしれんなああ。。って感じ。ＳＦ的な気すらする。
とりあえず今時点では低髄との関連を調べてみるのが手っ取りばやそうだと思ふ。
自分には全く想像つかないよ。
なんかそういうのもあるのかもしれんなああ。。って感じ。ＳＦ的な気すらする。
とりあえず今時点では低髄との関連を調べてみるのが手っ取りばやそうだと思ふ。
おーい、しっかりしろー。
『脳損傷は通常外傷を伴うが、爆発の衝撃波でおこるものは外傷がないのに脳が損傷を受けている。
爆発の衝撃波は、何故外傷を伴わないのか、そのメカニズムは解明されておらず、外傷がない為、診断されにくい。』
という話しのどこがSF的なんだよー。脳が損傷を受けていることは確認されてるってばー。
脳損傷は脳損傷だよ。硬膜損傷とはちがうよー。
『脳損傷は通常外傷を伴うが、爆発の衝撃波でおこるものは外傷がないのに脳が損傷を受けている。
爆発の衝撃波は、何故外傷を伴わないのか、そのメカニズムは解明されておらず、外傷がない為、診断されにくい。』
という話しのどこがSF的なんだよー。脳が損傷を受けていることは確認されてるってばー。
脳損傷は脳損傷だよ。硬膜損傷とはちがうよー。
>>528-532
外傷などで病院に運び込まれたときに、患者の容態を安定させたり、
とりあえず栄養補給させたり、出血がある場合には血液量を補てんするためなどで、
応急処置的に点滴するのはよくあることだよ。
ムチ打ちや低髄液圧症候群（脳脊髄液減少症）対策のためじゃないよ。
その時に使われるのは、通称「１号液」といわれるもので、別名「開始液」（点滴開始液）とも呼ばれ、
病態が判らない患者に対し応急処置として投与する液ということです。
多分、医者からすれば「そういうもの」なんでしょう（笑）
その医者が、本当に「ムチ打ちの患者に点滴打つと症状が改善するって言われてんだよ。」と、
ムチ打ちと点滴との関連性に言及したのなら、小一時間問い詰めてその根拠を聞いてみたいですね。
外傷などで病院に運び込まれたときに、患者の容態を安定させたり、
とりあえず栄養補給させたり、出血がある場合には血液量を補てんするためなどで、
応急処置的に点滴するのはよくあることだよ。
ムチ打ちや低髄液圧症候群（脳脊髄液減少症）対策のためじゃないよ。
その時に使われるのは、通称「１号液」といわれるもので、別名「開始液」（点滴開始液）とも呼ばれ、
病態が判らない患者に対し応急処置として投与する液ということです。
多分、医者からすれば「そういうもの」なんでしょう（笑）
その医者が、本当に「ムチ打ちの患者に点滴打つと症状が改善するって言われてんだよ。」と、
ムチ打ちと点滴との関連性に言及したのなら、小一時間問い詰めてその根拠を聞いてみたいですね。
538 ：病弱名無しさん：2010/03/12(金) 01:30:29 ID:cuNEqd+L0
点滴して改善する根拠が分からない所を聞かれてすねちゃったんじゃない？
医者ってがり勉の人間的に揉まれて成長してない奴がほとんどだから
医者ってがり勉の人間的に揉まれて成長してない奴がほとんどだから
>>537
うちの母は某コメディカル（元だが）だったので、
その辺まで含めて医師に質問したんだよね。
そうしたら、
理屈はわかっていないが頚椎捻挫による頭痛の緩和には点滴が効果がある。との事だった。
細かい部分を書いてないだけで、実際はもっと細かい会話のやり取りがあったんですよ。
なので、その医者のいた医局ではそういう認識があったのではないかというお話。
うちの母は某コメディカル（元だが）だったので、
その辺まで含めて医師に質問したんだよね。
そうしたら、
理屈はわかっていないが頚椎捻挫による頭痛の緩和には点滴が効果がある。との事だった。
細かい部分を書いてないだけで、実際はもっと細かい会話のやり取りがあったんですよ。
なので、その医者のいた医局ではそういう認識があったのではないかというお話。
鎮痛剤の点滴とか、開始液ならわざわざうちの親も突っ込まんって。
541 ：病弱名無しさん：2010/03/12(金) 09:13:43 ID:CbdiNLtL0
>>539
２０年前の話しでしょ？
篠永医師などが脳脊髄液減少症を唱え始めた（事故などの外傷と低髄液圧減少症の関連性を言い始めた）のが２０００年頃だから、
その病院では理由もわからず経験則的に脳脊髄液減少症の正しい対処方法を導き出してたんだろうね（笑）
今、その病院に行くことがあれば、脳脊髄液減少症を認めるかも・・・。
その「物凄く態度の悪い失礼な医者」には、今からでもいいから、臨床の立場から「頚椎捻挫による頭痛への点滴の効果と脳脊髄液減少症との関連の可能性」って題で論文を書いて学会発表欲しいね。
>>541
「脳脊髄液減少症の診断・治療の確立に関する研究班」の班長の嘉山医師は４月から独立行政法人国立がん研究センターの初代理事長に就任する予定だけど、この研究班の次の班長は誰になるのだろう？
ガイドライン作成を急ぐより、先ずは、「脳脊髄液減少症（外傷による低髄液圧症候群）という病気・病態は存在する」と日本脳神経外傷学会に続いて、日本脳神経外科学会とか日本整形外科学会や日本頭痛学会など他の学会が公に発表することが大事だと思うんだけどなぁ。
実際問題として、主治医の話しとかを聞いていると、多くの医者が納得するようなガイドラインの作成って、後数年～数十年かかる感じだし。
だから、健康保険適用は、中医協の中での特別な判断の方が早道の気がする・・・。
２０年前の話しでしょ？
篠永医師などが脳脊髄液減少症を唱え始めた（事故などの外傷と低髄液圧減少症の関連性を言い始めた）のが２０００年頃だから、
その病院では理由もわからず経験則的に脳脊髄液減少症の正しい対処方法を導き出してたんだろうね（笑）
今、その病院に行くことがあれば、脳脊髄液減少症を認めるかも・・・。
その「物凄く態度の悪い失礼な医者」には、今からでもいいから、臨床の立場から「頚椎捻挫による頭痛への点滴の効果と脳脊髄液減少症との関連の可能性」って題で論文を書いて学会発表欲しいね。
>>541
「脳脊髄液減少症の診断・治療の確立に関する研究班」の班長の嘉山医師は４月から独立行政法人国立がん研究センターの初代理事長に就任する予定だけど、この研究班の次の班長は誰になるのだろう？
ガイドライン作成を急ぐより、先ずは、「脳脊髄液減少症（外傷による低髄液圧症候群）という病気・病態は存在する」と日本脳神経外傷学会に続いて、日本脳神経外科学会とか日本整形外科学会や日本頭痛学会など他の学会が公に発表することが大事だと思うんだけどなぁ。
実際問題として、主治医の話しとかを聞いていると、多くの医者が納得するようなガイドラインの作成って、後数年～数十年かかる感じだし。
だから、健康保険適用は、中医協の中での特別な判断の方が早道の気がする・・・。
543 ：病弱名無しさん：2010/03/12(金) 16:54:41 ID:cuNEqd+L0
ガイドラインの作成に数十年ってきついなぁ・・・それまでは見落とされて低髄なのに
違うと判断される率が高いと思うし
>>515さん 回答ありがとうございます。RI以外に鼻漏を別に詳しく調べる事にします
酷い花粉症の直後～3ヶ月以内に急激に体調悪くなったの思い出した。20年前の事だから
記憶違いってか勘違いしてた・・これは悪化時期と凄く近いし関係ある可能性が高そうな気がする・・
違うと判断される率が高いと思うし
>>515さん 回答ありがとうございます。RI以外に鼻漏を別に詳しく調べる事にします
酷い花粉症の直後～3ヶ月以内に急激に体調悪くなったの思い出した。20年前の事だから
記憶違いってか勘違いしてた・・これは悪化時期と凄く近いし関係ある可能性が高そうな気がする・・
544 ：病弱名無しさん：2010/03/12(金) 17:21:17 ID:GJSpkK+R0
10日篠永正道先生の診察だったけど、診察の合間にブラット・パッチ。検査が終わって11時の診察予定が3時になった。
いつもこんな感じ。
他に難しい手術もしているし。
ブラット・パッチだけしている訳じゃないから。
日本脳神経外科学会に認めて貰うには更にハードで先が見えて来ない気がする。
最近の外傷学会で認められたと言うのはちょっと前進した気がするけど。
他の方法で厚生省に認めて貰うしか、今の所方法は無いかも。
国から３年前に研究班に研究する為の援助金が出た様だけど、実際動いていたのは、篠永正道先生含む２名の医師と言う事だから。
患者は患者で実績作るしかないかなって思っているよ。
色々な方法でね。
いつもこんな感じ。
他に難しい手術もしているし。
ブラット・パッチだけしている訳じゃないから。
日本脳神経外科学会に認めて貰うには更にハードで先が見えて来ない気がする。
最近の外傷学会で認められたと言うのはちょっと前進した気がするけど。
他の方法で厚生省に認めて貰うしか、今の所方法は無いかも。
国から３年前に研究班に研究する為の援助金が出た様だけど、実際動いていたのは、篠永正道先生含む２名の医師と言う事だから。
患者は患者で実績作るしかないかなって思っているよ。
色々な方法でね。
この病気ってつらそうだねぇ
私この病気じゃないけど同情するよ
私この病気じゃないけど同情するよ
546 ：病弱名無しさん：2010/03/12(金) 21:54:02 ID:GJSpkK+R0
>>545
どうもありがとう
まわりに患者や患者らしき人がいたら、それとなく気遣ってもらえるとありがたいです
>>546
なんて酷い言い方してんの？読んで嫌ーな気分
あなたの辞書に載ってる同情はみんなのと意味が違うんじゃない？
つhttp://dictionary.goo.ne.jp/leaf/jn/137214/m0u/%E5%90%8C%E6%83%85/
どうもありがとう
まわりに患者や患者らしき人がいたら、それとなく気遣ってもらえるとありがたいです
>>546
なんて酷い言い方してんの？読んで嫌ーな気分
あなたの辞書に載ってる同情はみんなのと意味が違うんじゃない？
つhttp://dictionary.goo.ne.jp/leaf/jn/137214/m0u/%E5%90%8C%E6%83%85/
熱が出て体中が痛い
市販の解熱剤飲んでも大丈夫かな？
明日は雨かしら・・・
市販の解熱剤飲んでも大丈夫かな？
明日は雨かしら・・・
アレルギーが無ければ市販の鎮痛剤/熱冷まし大丈夫かと。痛み無くして睡眠取れた方が良いですよね。。
そんな私も毎日4-5時に目が冷めてしまい。年寄りみたい。。ゆっくり寝たいなあ。。
ではお大事に～
そんな私も毎日4-5時に目が冷めてしまい。年寄りみたい。。ゆっくり寝たいなあ。。
ではお大事に～
550 ：病弱名無しさん：2010/03/13(土) 05:02:40 ID:/nj7MgIY0
>>546
どうしてそんな事言うの？
545さんは、この病気じゃないのに、
辛そうだねって理解しようとしてくれてるだけだよ。
普通関係なければ、関心すらなくてスルーだよ。
>>545さん、こんな病気もあるって知ってくれてありがとう。
たくさんの人に病気の存在自体を知ってもらいたい。
どうしてそんな事言うの？
545さんは、この病気じゃないのに、
辛そうだねって理解しようとしてくれてるだけだよ。
普通関係なければ、関心すらなくてスルーだよ。
>>545さん、こんな病気もあるって知ってくれてありがとう。
たくさんの人に病気の存在自体を知ってもらいたい。
報道特集NEXT 脳脊髄液減少症 Part1～Part3
ttp://www.youtube.com/watch?v=pqt5tZfeLVE
ttp://www.youtube.com/watch?v=zyAr8wewdpQ
ttp://www.youtube.com/watch?v=m1tmcu_KjP0
ttp://www.youtube.com/watch?v=pqt5tZfeLVE
ttp://www.youtube.com/watch?v=zyAr8wewdpQ
ttp://www.youtube.com/watch?v=m1tmcu_KjP0
552 ：病弱名無しさん：2010/03/13(土) 09:11:34 ID:62C8A6200
いや、俺も545は嫌味だと最初思ったぞ。これを心から同情とか優しさって受け取る人は
ちょっとお花畑すぎるかもしれんぞ？昔の俺ならそう受け取ってただろうが
私は病気じゃないけど、あなたたち辛そうで可哀そうねだろ・・？
本当に優しい人ってこんなん言わなさそうだ。上から目線っつかなんっつったらいいのか
うまく言えんが多分イヤラシイ性格の人間が言う嫌味って分からないようにカモフラージュ
して善人ぶってるうっとうしい発言に俺も感じるな546の対応のほうがいろんな人間見てて
人のいやらしさ分かってる反応だと思うけどな。まぁ議論とかするつもりないけど俺もこう感じた
ちょっとお花畑すぎるかもしれんぞ？昔の俺ならそう受け取ってただろうが
私は病気じゃないけど、あなたたち辛そうで可哀そうねだろ・・？
本当に優しい人ってこんなん言わなさそうだ。上から目線っつかなんっつったらいいのか
うまく言えんが多分イヤラシイ性格の人間が言う嫌味って分からないようにカモフラージュ
して善人ぶってるうっとうしい発言に俺も感じるな546の対応のほうがいろんな人間見てて
人のいやらしさ分かってる反応だと思うけどな。まぁ議論とかするつもりないけど俺もこう感じた
>>545のどこが嫌味で上から目線なんだろう。
＞私この病気じゃないけど と、
552で書いている＞私は病気じゃないけど
では意味が違う。545はこの病気ではなく、別の病気なんでしょう。
文面通りにとれず、うっとうしいと感じるのは性格の違いだからしかたがないけれど、
>>546のようにレスしたり546の対応を正当化するのは止めて、スルーして下さい。
＞私この病気じゃないけど と、
552で書いている＞私は病気じゃないけど
では意味が違う。545はこの病気ではなく、別の病気なんでしょう。
文面通りにとれず、うっとうしいと感じるのは性格の違いだからしかたがないけれど、
>>546のようにレスしたり546の対応を正当化するのは止めて、スルーして下さい。
554 ：病弱名無しさん：2010/03/13(土) 11:17:20 ID:wXxMDc9Z0
>>552さん ありがとう。
正直>>545さんの言葉には見えないとげを感じた。
この病を知って居る人以外と私の地域（田舎だけど）多いよ。
>>550さん私にはプライドがあるよ。
どんな状況でも。
ちょっと冷静に考えてみて。
知ってくれてありがとう？
多くの人に知ってもらいたい気持ちは解るけど。
同情と言う言葉は私は大嫌いだよ。
簡単にそんな言葉を言う人にこびてどうするの。
もっと足下みて着実な事していかないと駄目なんだよ。
みんないろんな形で、頑張っているよ。
私もね。
実績を着実に作っているよ。
例えば１年半のも間、学会で２分しているからと熱海の治療費・入院費・交通費支払ってくれなかった。
１年半後に３年間支払って貰ったよ。
前例がある限り支払えないとは言えないからね。
自分のホームページで公開している。
そして今、後遺症認定待ち。
その後裁判するよ。
同じ思いをしている人が多い事を子供達は感じて、（頭に来たんだろうね）裁判すると決意したよ。
加害者は一度も詫びに来なかったよ。
運転を職業にしている人にはプロとしての自覚を持って欲しいよ。
一人じゃ何も出来ないけど。それぞれが出来る事をして行けば大きな輪になって良い方向に向くと思うよ。
私には何も出来ない！なんてことは無いから。
少なくても私は前向きに行動しているよ。
正直>>545さんの言葉には見えないとげを感じた。
この病を知って居る人以外と私の地域（田舎だけど）多いよ。
>>550さん私にはプライドがあるよ。
どんな状況でも。
ちょっと冷静に考えてみて。
知ってくれてありがとう？
多くの人に知ってもらいたい気持ちは解るけど。
同情と言う言葉は私は大嫌いだよ。
簡単にそんな言葉を言う人にこびてどうするの。
もっと足下みて着実な事していかないと駄目なんだよ。
みんないろんな形で、頑張っているよ。
私もね。
実績を着実に作っているよ。
例えば１年半のも間、学会で２分しているからと熱海の治療費・入院費・交通費支払ってくれなかった。
１年半後に３年間支払って貰ったよ。
前例がある限り支払えないとは言えないからね。
自分のホームページで公開している。
そして今、後遺症認定待ち。
その後裁判するよ。
同じ思いをしている人が多い事を子供達は感じて、（頭に来たんだろうね）裁判すると決意したよ。
加害者は一度も詫びに来なかったよ。
運転を職業にしている人にはプロとしての自覚を持って欲しいよ。
一人じゃ何も出来ないけど。それぞれが出来る事をして行けば大きな輪になって良い方向に向くと思うよ。
私には何も出来ない！なんてことは無いから。
少なくても私は前向きに行動しているよ。
555 ：病弱名無しさん：2010/03/13(土) 11:36:36 ID:wXxMDc9Z0
>>545さんの言葉冷静にみれば他の病抱えているのかもしれないな～。
でも、同情って言葉簡単に書かない方が良いと思うよ。
長い人生の中で一度もそんな言い方した事がない私は。
相手に失礼な言葉だって自覚しているから。
私の中では差別する言葉だと理解しているよ。
例えば末期癌で明日の命解らない人に、同情しますって言える？
同情ってそういう意味なんだよ。
だから私は自分の人生の中で一度も言葉に出した事無いよ。
人間として常識だよ。
でも、同情って言葉簡単に書かない方が良いと思うよ。
長い人生の中で一度もそんな言い方した事がない私は。
相手に失礼な言葉だって自覚しているから。
私の中では差別する言葉だと理解しているよ。
例えば末期癌で明日の命解らない人に、同情しますって言える？
同情ってそういう意味なんだよ。
だから私は自分の人生の中で一度も言葉に出した事無いよ。
人間として常識だよ。
557 ：病弱名無しさん：2010/03/13(土) 12:03:38 ID:wXxMDc9Z0
まえに聞いたことあるけど
本当にBP後に車イス状態になる人いるんだね
びっくり びっくり
本当にBP後に車イス状態になる人いるんだね
びっくり びっくり
559 ：病弱名無しさん：2010/03/13(土) 13:55:11 ID:wXxMDc9Z0
自分の先生が言うには、
ＢＰは500回くらい、
その他の脊椎注射だと3000回以上はやってきたけど、
そんな人はひとりもいないって言ってたよ。
自分の知ってる患者仲間（10人くらい）、最高16回（！）ＢＰ受けた人もいるけど、
特に弊害の出た人は誰もいないよ。
でも、、
パッチの後とかに3,4日足が痺れてしまうことはあるから、
やっぱり刺しどころが悪かったりすると神経を痛めてしまうこともあるのかな？
治療の時の痛みもその都度違うし、足の痺れとかを言うと
「あ～、あそこに刺しちゃったかなあ。」とか言ってるから、
「先生の腕」によるところが大きいキガス。
ＢＰは500回くらい、
その他の脊椎注射だと3000回以上はやってきたけど、
そんな人はひとりもいないって言ってたよ。
自分の知ってる患者仲間（10人くらい）、最高16回（！）ＢＰ受けた人もいるけど、
特に弊害の出た人は誰もいないよ。
でも、、
パッチの後とかに3,4日足が痺れてしまうことはあるから、
やっぱり刺しどころが悪かったりすると神経を痛めてしまうこともあるのかな？
治療の時の痛みもその都度違うし、足の痺れとかを言うと
「あ～、あそこに刺しちゃったかなあ。」とか言ってるから、
「先生の腕」によるところが大きいキガス。
561 ：病弱名無しさん：2010/03/13(土) 14:46:17 ID:wXxMDc9Z0
>>558さん何処からの情報ですか？
言えないと言う事は確かな情報では無いと言う事で理解して良いですね。
私はこの病の人と、多く触れ合ってきたけど、脳脊髄液減少症と知らずに車椅子なってしまった人は多く見て来ている。
ブラット・パッチして改善しても悪化したという情報は聞いてないな。
ちなみに私は１回で回復。
頚椎の前方固定術で劇的に改善したよ。
全て脳脊髄液減少症と確定出来ないのでは。
頚椎損傷だけでも車椅子になるから。
私の知って居る限り改善しているよ。
言えないと言う事は確かな情報では無いと言う事で理解して良いですね。
私はこの病の人と、多く触れ合ってきたけど、脳脊髄液減少症と知らずに車椅子なってしまった人は多く見て来ている。
ブラット・パッチして改善しても悪化したという情報は聞いてないな。
ちなみに私は１回で回復。
頚椎の前方固定術で劇的に改善したよ。
全て脳脊髄液減少症と確定出来ないのでは。
頚椎損傷だけでも車椅子になるから。
私の知って居る限り改善しているよ。
>ID:wXxMDc9Z0
>そして今、後遺症認定待ち。
>ちなみに私は１回で回復。
？？？認識の違いかｗｗ？？？
>そして今、後遺症認定待ち。
>ちなみに私は１回で回復。
？？？認識の違いかｗｗ？？？
563 ：病弱名無しさん：2010/03/13(土) 16:26:21 ID:wXxMDc9Z0
>>562さん
私は１回で漏れがとまった。
後遺症認定待ちは子供たちの事だよ。
書き忘れていたかな？
書き忘れだね。。。
ごめん！
認識の違いか？？？
そういうもののとり方するならここでは一切公開しないよ。
さようなら～！
そう、私は１回で漏れがとまった。
これは事実。
ここで嘘書いてどうするの？
私は１回で漏れがとまった。
後遺症認定待ちは子供たちの事だよ。
書き忘れていたかな？
書き忘れだね。。。
ごめん！
認識の違いか？？？
そういうもののとり方するならここでは一切公開しないよ。
さようなら～！
そう、私は１回で漏れがとまった。
これは事実。
ここで嘘書いてどうするの？
>>558は損保だな。この期に及んでなかなか根性あるやつ。
全くの別件で損保の人と話す機会があったから、それとなく低髄対処のことを聞きだしてみた。
それによると、、
この病気だという人への対応方法が社内でしっかりレクチャーされていて、
「この病気の存在を認めている医者は一人だけで、その医者も免許剥奪されかかっている。」
「裁判やってもまず勝てないからやるだけ無駄。」
「後遺障害と認定されれば保証を検討するが、まず認定されることはない。」
「最初のＢＰ代30万だけなら払う。」
って患者に言うことになってる。ってことだった。。
現状は損保社内でもあえて案内されていないようだ。現場の社員から洗脳させようとしてる。
損保上層部の悪意そのものだな。
全くの別件で損保の人と話す機会があったから、それとなく低髄対処のことを聞きだしてみた。
それによると、、
この病気だという人への対応方法が社内でしっかりレクチャーされていて、
「この病気の存在を認めている医者は一人だけで、その医者も免許剥奪されかかっている。」
「裁判やってもまず勝てないからやるだけ無駄。」
「後遺障害と認定されれば保証を検討するが、まず認定されることはない。」
「最初のＢＰ代30万だけなら払う。」
って患者に言うことになってる。ってことだった。。
現状は損保社内でもあえて案内されていないようだ。現場の社員から洗脳させようとしてる。
損保上層部の悪意そのものだな。
>>558の意図は知りませんし、車イス状態になった人も知りませんが
BP後悪化する人は少数ですがいらっしゃいますよね
このスレにもBP後頭痛が悪化して半年以上経つが一向によくならずに我慢出来ないと書き込んでいた女性がいました
その後まったく来られていませんので、悪化状態が緩和されたかは解りません
半年程度なら一時的なもので悪化とは言えないという人もいるかもしれません
ですが篠永先生もBP後、硬膜下腔に髄液が多量に貯留し頚部痛、腰痛が悪化する場合があると言っておられますし
（>>2の●脳脊髄液減少症＜慢性疲労症候群(低髄液圧症候群）Ken's Field http://www.geocities.jp/nisiniyellow/ （移転先）で読みました ）
私もBP前に主治医(明石の先生)から中には極少数だが悪化する人もいると聞かされましたよ
BPで症状が悪化することはない、と言うのは少し言い過ぎだと思います
ですがどんな手術や治療にもリスクはあるのと同じで怖れ過ぎるのもどうかと思います
BP後悪化する人は少数ですがいらっしゃいますよね
このスレにもBP後頭痛が悪化して半年以上経つが一向によくならずに我慢出来ないと書き込んでいた女性がいました
その後まったく来られていませんので、悪化状態が緩和されたかは解りません
半年程度なら一時的なもので悪化とは言えないという人もいるかもしれません
ですが篠永先生もBP後、硬膜下腔に髄液が多量に貯留し頚部痛、腰痛が悪化する場合があると言っておられますし
（>>2の●脳脊髄液減少症＜慢性疲労症候群(低髄液圧症候群）Ken's Field http://www.geocities.jp/nisiniyellow/ （移転先）で読みました ）
私もBP前に主治医(明石の先生)から中には極少数だが悪化する人もいると聞かされましたよ
BPで症状が悪化することはない、と言うのは少し言い過ぎだと思います
ですがどんな手術や治療にもリスクはあるのと同じで怖れ過ぎるのもどうかと思います
自分もＢＰ後の悪化組だけど、シャントで大分回復できたよ。
4月から復職予定だし。
ｓ先生とこでもシャントまではやってくれないから、
ＢＰで悪化して主治医に見捨てられたら、「正常圧水頭症」をみてくれる病院で
タップテストしてもらうといいと思うよ。
簡単にできるし。
4月から復職予定だし。
ｓ先生とこでもシャントまではやってくれないから、
ＢＰで悪化して主治医に見捨てられたら、「正常圧水頭症」をみてくれる病院で
タップテストしてもらうといいと思うよ。
簡単にできるし。
BP後に、車椅子生活になった人を知っている。
硬膜外腔には普通細い血管が多く存在して、通常の硬膜外穿刺では出血するものの
麻痺などの異常を起こすことはまずない。しかし極めて稀にそこに
太い動脈を伴う血管の奇形があり、これを傷付けて大きな硬膜外血腫が出来て
下半身が麻痺したと言う例が知られている…と、自分が腰椎穿刺前に貰った
説明書に書いて有るよ。
硬膜外腔には普通細い血管が多く存在して、通常の硬膜外穿刺では出血するものの
麻痺などの異常を起こすことはまずない。しかし極めて稀にそこに
太い動脈を伴う血管の奇形があり、これを傷付けて大きな硬膜外血腫が出来て
下半身が麻痺したと言う例が知られている…と、自分が腰椎穿刺前に貰った
説明書に書いて有るよ。
皆、お金はどうやってんの？
この症状ならなかなか働けないだろ
どうやって食べてるの？
この症状ならなかなか働けないだろ
どうやって食べてるの？
558です。
診察の待合室で今度BPを受けるらしく、色々BPのことを聞かれたり
悪化する人もいるので心配ですと言っていた。大丈夫だよと言ってあげた
また診察が一緒になり上記の状態になっていて、かける言葉が無かった
>>564
なんでもねちょっと治療のこと否定したり、悪化したとかカキコみると
すぐに損保社員とか関係者とか言うのは止めれば
私は損保の関係者ではない。
診察の待合室で今度BPを受けるらしく、色々BPのことを聞かれたり
悪化する人もいるので心配ですと言っていた。大丈夫だよと言ってあげた
また診察が一緒になり上記の状態になっていて、かける言葉が無かった
>>564
なんでもねちょっと治療のこと否定したり、悪化したとかカキコみると
すぐに損保社員とか関係者とか言うのは止めれば
私は損保の関係者ではない。
572 ：病弱名無しさん：2010/03/13(土) 21:32:17 ID:wXxMDc9Z0
>>571さん とうとつに書くから誤解受けるんだよ。
今度はちゃんと書けば解ってくれるから。
悪化もあるかもしれない。
みんな損保には大変な思いしているから過敏になっているだけだよ。
ドンマイ！
良くなったと書けば書いたで色々言われるし。
この部屋大変かもね。
昨日から風邪ひいて、たまたま昨日から書き込んでみたけど。
明日からは又忙しくなるから。
これが最後かな。
みんなが良くなる事を心から願っている。
この気持ちは変わらないよ。
みんな負けないでね！
今度はちゃんと書けば解ってくれるから。
悪化もあるかもしれない。
みんな損保には大変な思いしているから過敏になっているだけだよ。
ドンマイ！
良くなったと書けば書いたで色々言われるし。
この部屋大変かもね。
昨日から風邪ひいて、たまたま昨日から書き込んでみたけど。
明日からは又忙しくなるから。
これが最後かな。
みんなが良くなる事を心から願っている。
この気持ちは変わらないよ。
みんな負けないでね！
>>572
“同情”という言葉の意味も知らず、
ブラッド・パッチのリスクについて何も知らないのに、
自分の狭い経験を元に自信満々にいい加減なことを連続書き込みするくらいなら、
もう来なくいいよ。
572の“同情”の解釈なら、
>>みんなが良くなる事を心から願っている。
>>この気持ちは変わらないよ。
>>みんな負けないでね！
って言葉は、上から目線ってことだよね？
>>良くなったと書けば書いたで色々言われるし。
それは、誤解されただけで、572がちゃんと書けば良かったんじゃない？
>>頚椎の前方固定術で劇的に改善したよ。
ブラッド・パッチ１回だけの改善じゃないじゃない。
貴方の>>546や>>554>>555>>572とかの書き込みは、こういう書き込みなんだよ・・・。
“同情”という言葉の意味も知らず、
ブラッド・パッチのリスクについて何も知らないのに、
自分の狭い経験を元に自信満々にいい加減なことを連続書き込みするくらいなら、
もう来なくいいよ。
572の“同情”の解釈なら、
>>みんなが良くなる事を心から願っている。
>>この気持ちは変わらないよ。
>>みんな負けないでね！
って言葉は、上から目線ってことだよね？
>>良くなったと書けば書いたで色々言われるし。
それは、誤解されただけで、572がちゃんと書けば良かったんじゃない？
>>頚椎の前方固定術で劇的に改善したよ。
ブラッド・パッチ１回だけの改善じゃないじゃない。
貴方の>>546や>>554>>555>>572とかの書き込みは、こういう書き込みなんだよ・・・。
ややこしいつっこみあいに
ついていけなくなりました。
低気圧もさって頭が冴えてきたのかな。みんな。
あたしゃまだぼけぼけ。。。
ついていけなくなりました。
低気圧もさって頭が冴えてきたのかな。みんな。
あたしゃまだぼけぼけ。。。
>>573にハゲドー
>>572
＞とうとつに書くから誤解受けるんだよ。
＞今度はちゃんと書けば解ってくれるから。
自分も子供の事かき忘れたりしてんだからひとの事言えんだろ
＞ 悪化もあるかもしれない。
かもしれないじゃなくてあるって書き込みが読めんのか？信じられんのか？
＞そういうもののとり方するならここでは一切公開しないよ。
＞さようなら～！
無駄に荒れるからそうしてくれ
>>572
＞とうとつに書くから誤解受けるんだよ。
＞今度はちゃんと書けば解ってくれるから。
自分も子供の事かき忘れたりしてんだからひとの事言えんだろ
＞ 悪化もあるかもしれない。
かもしれないじゃなくてあるって書き込みが読めんのか？信じられんのか？
＞そういうもののとり方するならここでは一切公開しないよ。
＞さようなら～！
無駄に荒れるからそうしてくれ
ＢＰの弊害みたいなのを各自知ってる限りかいてみようぜ！
ネットのうわさとかじゃなくて、実際に直接見た聞いた話限定で。
今のこのスレ見に来る人が沢山いるから、きっと参考になる。
自分の知る限りでは、ＢＰ後の症状悪化は「水頭症」のみ。
これは自分のこと。同じ状態の人は他にふたり。面識あり。
ネットのうわさとかじゃなくて、実際に直接見た聞いた話限定で。
今のこのスレ見に来る人が沢山いるから、きっと参考になる。
自分の知る限りでは、ＢＰ後の症状悪化は「水頭症」のみ。
これは自分のこと。同じ状態の人は他にふたり。面識あり。
>>577 「水頭症」？？・・・「良性頭蓋内圧亢進症」では？？
俺はBPで漏れを防ぐものだと思っていたけど違うんだね
BPで人口的に「カサブタ」のような物を作っておいて
BPが取れるまでというか、効力が消えるまでに漏れている部分の自然治癒を狙っているんだね
これなら、完全に治癒すれば、この病気(症状)は完治と言ってもいいんじゃないかと思う
BPをやってみる価値はあるね
BPで人口的に「カサブタ」のような物を作っておいて
BPが取れるまでというか、効力が消えるまでに漏れている部分の自然治癒を狙っているんだね
これなら、完全に治癒すれば、この病気(症状)は完治と言ってもいいんじゃないかと思う
BPをやってみる価値はあるね
>>579
髄液が漏れている患者の漏れ止めの治療としてはその理論で良いと思うけど、
「漏れが止る」＝「完治」にならない場合が有る事がこの病気＆治療の問題点。
BPで漏れが止ったと診断されても、症状がかなり残っていたり逆に酷くなった患者が
熱海だけでも何人もいるよ。あとは「髄液漏れ」と診断された患者の中には、
実は漏れていない場合も多いと言う話が有る。「漏れ」の診断基準はまだまだ曖昧な
面が有るとされているし、自分もそう感じている。
因みに自分は、BP５回以上やった悪化組....orz。
髄液が漏れている患者の漏れ止めの治療としてはその理論で良いと思うけど、
「漏れが止る」＝「完治」にならない場合が有る事がこの病気＆治療の問題点。
BPで漏れが止ったと診断されても、症状がかなり残っていたり逆に酷くなった患者が
熱海だけでも何人もいるよ。あとは「髄液漏れ」と診断された患者の中には、
実は漏れていない場合も多いと言う話が有る。「漏れ」の診断基準はまだまだ曖昧な
面が有るとされているし、自分もそう感じている。
因みに自分は、BP５回以上やった悪化組....orz。
>>580
「水頭症」と「頭蓋内圧亢進症」は同じものだと自分は捕らえてる。
（厳密には違うかもだが、診断書はどっちも書いてもらったことある。）
症状は頭パンパンで目の奥がギンギン。痛み自体は低髄時を超えてた。
熱海でＢＰ５回やって亢進になり、別医師にシャントやってもらった人を一人知ってる。
「水頭症」と「頭蓋内圧亢進症」は同じものだと自分は捕らえてる。
（厳密には違うかもだが、診断書はどっちも書いてもらったことある。）
症状は頭パンパンで目の奥がギンギン。痛み自体は低髄時を超えてた。
熱海でＢＰ５回やって亢進になり、別医師にシャントやってもらった人を一人知ってる。
>>581
低髄患者で生活保護を貰ってる人は一人知ってる。
でも自分は詳しくは理解できてない。。すんません。
確か「財産0でないと受けれない」と思うんだけど。。
詳しい人よろしく。自分も知りたいっす。
低髄患者で生活保護を貰ってる人は一人知ってる。
でも自分は詳しくは理解できてない。。すんません。
確か「財産0でないと受けれない」と思うんだけど。。
詳しい人よろしく。自分も知りたいっす。
584 ：低髄→ＢＰ→亢進→シャント：2010/03/14(日) 03:25:14 ID:v+9MCa0k0
あ～、もう特定されてると思うので、、
低髄→ＢＰ→亢進→シャント です。ご無沙汰してました。
さんざんいろんなことやってきて、この雪どけ時期でようやく完全脱却できそうです。
低髄→ＢＰ→亢進→シャント です。ご無沙汰してました。
さんざんいろんなことやってきて、この雪どけ時期でようやく完全脱却できそうです。
>>581
低髄＋うつ病でもらってるけど、就労不可の診断書があれば認めてもらえると思う
低髄＋うつ病でもらってるけど、就労不可の診断書があれば認めてもらえると思う
>>低髄→ＢＰ→亢進→シャントさん
578です。ﾚｽありがとうございます。
自分は主治医の先生から「水頭症」と「頭蓋内圧亢進症」は別物と聞いたもので、
そう言う認識でいました。完全脱却とのこと、良かったですね！
＞熱海でBP５回やって亢進になり、別医師にシャントやってもらった人を一人知ってる。
へぇ～、そんな方も居るのですね。
BP後に亢進になっている患者さんって、結構居るんですね。
578です。ﾚｽありがとうございます。
自分は主治医の先生から「水頭症」と「頭蓋内圧亢進症」は別物と聞いたもので、
そう言う認識でいました。完全脱却とのこと、良かったですね！
＞熱海でBP５回やって亢進になり、別医師にシャントやってもらった人を一人知ってる。
へぇ～、そんな方も居るのですね。
BP後に亢進になっている患者さんって、結構居るんですね。
588 ：病弱名無しさん：2010/03/14(日) 11:58:35 ID:6IK/R8r50
さっき投稿したら文章長過ぎて書き込めなかった。
みんな困っていると思うから又書くよ。
私は３回交通事故にあった。
１回目はタクシーに乗車中、他のタクシーが追い越しをかけて来て追突。
後部大破状態。
１年半もの間頚椎のヘルニアを捻挫として治療を受けた。
事故２年後には、多角的症状で心が付いて行けずに、何度も自殺を考えた。
精神科にも何度となく入院した。
その頃の薬は莫大な量となり、当然ながら胃が不調で何も食べる事も出来なくなっていた。
初めての事で医師を信じて疑う事もしなかった。
頚椎のヘルニアを捻挫として治療を受けていた事が解り、それから色々な医師にかかる事となった。
２年後には生きる事も辛くて、生きている意味さへ解らなくなっていた。
そんな時にネット上で教えてくれる人が居て、２年後に初めて脳脊髄液減少症ではないかと思い治療を受けた。
それまで、２４時間、３６５日目が開けている事が出来なかった状態から、目の症状が最初に改善した。
目の奥がいつも焼かれているようでとても辛かった。
それだけでも漆黒の暗闇から光が見えた気がした。
そして、２回目は散歩中に跳ねられた。
２度目の事故で、頚椎に狭窄症が見つかった。
みんな困っていると思うから又書くよ。
私は３回交通事故にあった。
１回目はタクシーに乗車中、他のタクシーが追い越しをかけて来て追突。
後部大破状態。
１年半もの間頚椎のヘルニアを捻挫として治療を受けた。
事故２年後には、多角的症状で心が付いて行けずに、何度も自殺を考えた。
精神科にも何度となく入院した。
その頃の薬は莫大な量となり、当然ながら胃が不調で何も食べる事も出来なくなっていた。
初めての事で医師を信じて疑う事もしなかった。
頚椎のヘルニアを捻挫として治療を受けていた事が解り、それから色々な医師にかかる事となった。
２年後には生きる事も辛くて、生きている意味さへ解らなくなっていた。
そんな時にネット上で教えてくれる人が居て、２年後に初めて脳脊髄液減少症ではないかと思い治療を受けた。
それまで、２４時間、３６５日目が開けている事が出来なかった状態から、目の症状が最初に改善した。
目の奥がいつも焼かれているようでとても辛かった。
それだけでも漆黒の暗闇から光が見えた気がした。
そして、２回目は散歩中に跳ねられた。
２度目の事故で、頚椎に狭窄症が見つかった。
589 ：病弱名無しさん：2010/03/14(日) 12:00:26 ID:6IK/R8r50
そして３回目は、叔父の助手席に同乗していて、赤信号で信号待ち。７７歳のご婦人がアクセルとブレーキを踏み間違えて２度追突。
その時は左半分激痛で動かす事が出来なかった。
そして、篠永正道先生が頚椎の前方固定術が絶対適応となり手術。
身体全体がガート何かが流れる感覚。
あの感覚は一生忘れないだろう。
血流まで良くなった。
今度何かあれば車椅子になると言われた。
車椅子になってからでは効果は期待出来ないとし、絶対適応となった。
３ヶ月が経過し何気なく庭掃除。
最初の事故から腰が辛くてほうきも持てなかった。
嬉しかった。
こう書くと又何か言われるのかな？
でもこれ事実だから。
今は精神障害等級２級で障害車年金を給付されている。
この診断書を書いて頂くのに、同じ医院内で３人先生を変えた。
先生により内容が大きく変わるので要注意。
私の担当医は脳脊髄液減少症も記入してくださる。
私の友人は、他にも命に関わる病が有りながら、絶対かいてあげないからと医師にいわれ未だに給付は受けていない。
困難な生活を余儀なくされている。
娘の場合、事故から視力が両眼とも0,005になったが、他の症状も有るのに、障害者認定は３級。
３級では当然障害者年金は貰えない。
その時は左半分激痛で動かす事が出来なかった。
そして、篠永正道先生が頚椎の前方固定術が絶対適応となり手術。
身体全体がガート何かが流れる感覚。
あの感覚は一生忘れないだろう。
血流まで良くなった。
今度何かあれば車椅子になると言われた。
車椅子になってからでは効果は期待出来ないとし、絶対適応となった。
３ヶ月が経過し何気なく庭掃除。
最初の事故から腰が辛くてほうきも持てなかった。
嬉しかった。
こう書くと又何か言われるのかな？
でもこれ事実だから。
今は精神障害等級２級で障害車年金を給付されている。
この診断書を書いて頂くのに、同じ医院内で３人先生を変えた。
先生により内容が大きく変わるので要注意。
私の担当医は脳脊髄液減少症も記入してくださる。
私の友人は、他にも命に関わる病が有りながら、絶対かいてあげないからと医師にいわれ未だに給付は受けていない。
困難な生活を余儀なくされている。
娘の場合、事故から視力が両眼とも0,005になったが、他の症状も有るのに、障害者認定は３級。
３級では当然障害者年金は貰えない。
590 ：病弱名無しさん：2010/03/14(日) 12:01:22 ID:6IK/R8r50
なので他に出ている多くの精神障害（欝。パニック障害、自律神経の障害、
外傷性ストレス障害で）精神障害２級の障害者年金を受給。
（注 私の事故と別な事故です）
生活保護は自分の家が有ると受給出来ない。
生活保護は色々な規制があって大変。
でも生きて行く為には仕方ないと思う。
私は事故で左胸鎖骨に狭窄症と、胸の下にナイフで切った様な傷が骨にある。
時々それが激痛となり痛み止めを飲む。
今では２日間、一日一回の服用でなんとかなっている。
長きに渡って痛み慣れしているからなるべく薬を飲まない様にしている。
ある胃の名医に癌になり易い状態だと言われたから。
精神科の薬も昼間のお薬は３年間飲むのを止める事に成功した。
眠剤は量を少なくして、なるべく胃に負担かけないようにしている。
これが私自身体験した事。
外傷性ストレス障害で）精神障害２級の障害者年金を受給。
（注 私の事故と別な事故です）
生活保護は自分の家が有ると受給出来ない。
生活保護は色々な規制があって大変。
でも生きて行く為には仕方ないと思う。
私は事故で左胸鎖骨に狭窄症と、胸の下にナイフで切った様な傷が骨にある。
時々それが激痛となり痛み止めを飲む。
今では２日間、一日一回の服用でなんとかなっている。
長きに渡って痛み慣れしているからなるべく薬を飲まない様にしている。
ある胃の名医に癌になり易い状態だと言われたから。
精神科の薬も昼間のお薬は３年間飲むのを止める事に成功した。
眠剤は量を少なくして、なるべく胃に負担かけないようにしている。
これが私自身体験した事。
591 ：病弱名無しさん：2010/03/14(日) 12:05:21 ID:6IK/R8r50
それ以外の体験していない事は正直解らない。
子供の事故に関しては、自分とはまるで違う経過を辿っている。
しかし、重症化は免れた。
でも、社会復帰とはまだ行かない現実が有る。
これ以上避難されても、これは事実だから何を言われても仕方ない。
経験していない事は解らないという事。
ただ、お友達に長い間知らずに居た方の中に、車椅子になった人が居る事も事実。
これ以上の事は経験していないので答えられない。
長いスレごめんなさい。
少しでも困っている人の役にたてたらと思い書きました。
これを最後の書き込みにします。
何を書いても避難する人が出て来る様だから。
でも本当に生きるのがしんどいと言う人にこの思いが届けば嬉しい。
この事は私が体験した真実だから。
子供の事故に関しては、自分とはまるで違う経過を辿っている。
しかし、重症化は免れた。
でも、社会復帰とはまだ行かない現実が有る。
これ以上避難されても、これは事実だから何を言われても仕方ない。
経験していない事は解らないという事。
ただ、お友達に長い間知らずに居た方の中に、車椅子になった人が居る事も事実。
これ以上の事は経験していないので答えられない。
長いスレごめんなさい。
少しでも困っている人の役にたてたらと思い書きました。
これを最後の書き込みにします。
何を書いても避難する人が出て来る様だから。
でも本当に生きるのがしんどいと言う人にこの思いが届けば嬉しい。
この事は私が体験した真実だから。
>>591
おい、だれが体験記を非難したってんだよ
あんたの狭い了見、勝手な思い込み、間違った知識、押し付けがましい態度を非難されている事が解らないうちは
書き込まないでくれ
>>581
生活保護は病名関係ないよ
世帯主で収入がなければ役所で相談にのってくれるはず
住んでる地域によって条件が違うから、役所に聞かなきゃ詳しい事は判らない
おい、だれが体験記を非難したってんだよ
あんたの狭い了見、勝手な思い込み、間違った知識、押し付けがましい態度を非難されている事が解らないうちは
書き込まないでくれ
>>581
生活保護は病名関係ないよ
世帯主で収入がなければ役所で相談にのってくれるはず
住んでる地域によって条件が違うから、役所に聞かなきゃ詳しい事は判らない
593 ：病弱名無しさん：2010/03/14(日) 13:33:44 ID:6IK/R8r50
おい、だれが体験記を非難したってんだよ
あんたの狭い了見、勝手な思い込み、間違った知識、押し付けがましい態度を非難されている事が解らないうちは
書き込まないでくれ
>>592さん
こんな言い方出来る人の気持ちが理解出来ない。
もう書き込まないから。
安心して。
生活保護は病名関係ないよ。
そんな事知って居るよ。
誰でも。
おい、だれが体験記を非難したってんだよ
と言いながら、あんたの狭い了見、勝手な思い込み、間違った知識、押し付けがましい態度を非難されている事が解らないうちは
書き込まないでくれ
これってどういう意味？
意味不明？
私の言う事だれが何人の人が非難しているの？
疲れた。
やっぱりこんな風に書かれると思ったよ。
押しつけではないから。
会話ならそうなるかもしれないけど。
文章では読まなければいい。
押し付けには当たらないと思うけど。
あんたの狭い了見、勝手な思い込み、間違った知識、押し付けがましい態度を非難されている事が解らないうちは
書き込まないでくれ
>>592さん
こんな言い方出来る人の気持ちが理解出来ない。
もう書き込まないから。
安心して。
生活保護は病名関係ないよ。
そんな事知って居るよ。
誰でも。
おい、だれが体験記を非難したってんだよ
と言いながら、あんたの狭い了見、勝手な思い込み、間違った知識、押し付けがましい態度を非難されている事が解らないうちは
書き込まないでくれ
これってどういう意味？
意味不明？
私の言う事だれが何人の人が非難しているの？
疲れた。
やっぱりこんな風に書かれると思ったよ。
押しつけではないから。
会話ならそうなるかもしれないけど。
文章では読まなければいい。
押し付けには当たらないと思うけど。
594 ：病弱名無しさん：2010/03/14(日) 14:04:08 ID:nPTAp+RZ0
まず、低髄の人間に対して長文を立て続けに書くのはいけないと思うな。
なおりつつある俺だけど、この長文は辛いと思うわ。しかも内容が濃くないし。
自分が不幸だと言う事をアピールしたいの?ここの住人みんな不幸だよ。
俺だったらだが「俺も負けたくないから、頑張る！」程度に止めるけどね。
頑張って、辛い思いしてる人間に「頑張れ！」って励ますのは上から目線だと思うんだが。
あと、長文になるのは意味のない改行が多すぎる。読みづらい。
なおりつつある俺だけど、この長文は辛いと思うわ。しかも内容が濃くないし。
自分が不幸だと言う事をアピールしたいの?ここの住人みんな不幸だよ。
俺だったらだが「俺も負けたくないから、頑張る！」程度に止めるけどね。
頑張って、辛い思いしてる人間に「頑張れ！」って励ますのは上から目線だと思うんだが。
あと、長文になるのは意味のない改行が多すぎる。読みづらい。
595 ：病弱名無しさん：2010/03/14(日) 14:10:18 ID:6IK/R8r50
↓そうだよねぇ、非難された、とは書いてないよねぇ、
＞＞これを最後の書き込みにします。
＞＞何を書いても避難する人が出て来る様だから。
＞＞生活保護は病名関係ないよ。
＞＞そんな事知って居るよ。
＞＞誰でも。
↑少なくとも>>581は知らなかった様だよ？
＞＞ちなみに、この症状を病院で診断書もらったら生活保護は受けられるのかな？
と尋ねているのだからさ
>>592 最後最後と言いながらやって来るからレスしないでね
>>593も自分で書いてる様に読まなければいいんだよ？
＞＞文章では読まなければいい。
>>595 ではさようなら
＞＞これを最後の書き込みにします。
＞＞何を書いても避難する人が出て来る様だから。
＞＞生活保護は病名関係ないよ。
＞＞そんな事知って居るよ。
＞＞誰でも。
↑少なくとも>>581は知らなかった様だよ？
＞＞ちなみに、この症状を病院で診断書もらったら生活保護は受けられるのかな？
と尋ねているのだからさ
>>592 最後最後と言いながらやって来るからレスしないでね
>>593も自分で書いてる様に読まなければいいんだよ？
＞＞文章では読まなければいい。
>>595 ではさようなら
>>580、>>583
回答ありがとう
なんか荒れてるみたいだけど、荒らしはやめてくれないかな
ここの住人(低髄)は体がしんどい状態なのに、何か良い情報はないか
ワラにもすがる思いで画面を見ている。
それなのに、これ以上の苦労や苦痛や苦悩を与えないでほしい
よろしくお願いします
回答ありがとう
なんか荒れてるみたいだけど、荒らしはやめてくれないかな
ここの住人(低髄)は体がしんどい状態なのに、何か良い情報はないか
ワラにもすがる思いで画面を見ている。
それなのに、これ以上の苦労や苦痛や苦悩を与えないでほしい
よろしくお願いします
>>585
就労不可の診断書ってどういう判断で下されるの？
俺は自転車で5km、軽いジョギングなら1kmくらい走れる(無理すればの話だけど)
これだと就労不可の診断書はもらえないかな？
仕事となると結構なハンデがあるんだけどなぁ
就労不可の診断書ってどういう判断で下されるの？
俺は自転車で5km、軽いジョギングなら1kmくらい走れる(無理すればの話だけど)
これだと就労不可の診断書はもらえないかな？
仕事となると結構なハンデがあるんだけどなぁ
>>597
両親と同居の人だっけ？
親が世帯主でも、年金生活とかなら考慮してくれるという話を聞いた事があるよ
病名と症状と一緒に就労困難とかいてくれる医師もいるけど、とりあえずケースワーカーに相談してみて
そのあと主治医に相談するといいよ
両親と同居の人だっけ？
親が世帯主でも、年金生活とかなら考慮してくれるという話を聞いた事があるよ
病名と症状と一緒に就労困難とかいてくれる医師もいるけど、とりあえずケースワーカーに相談してみて
そのあと主治医に相談するといいよ
603 ：病弱名無しさん：2010/03/14(日) 14:53:18 ID:nPTAp+RZ0
私の質問がちょっとスレ違いだと思うんだけど・・・
一応、自転車で5kmで軽いジョギングで1kmくらい走れたと仮定して
ホームヘルパーの資格取って、介護方面の仕事してみようと思うんだけど、どうだろう?
きついって話も聞くけど、もう年齢も40近いのでそれくらいしかできないかなと思うんだけど。
低髄+うつ病の治りかけの状態なんだが、将来が不安とか、そんなレベルじゃないんだｗ
一応、自転車で5kmで軽いジョギングで1kmくらい走れたと仮定して
ホームヘルパーの資格取って、介護方面の仕事してみようと思うんだけど、どうだろう?
きついって話も聞くけど、もう年齢も40近いのでそれくらいしかできないかなと思うんだけど。
低髄+うつ病の治りかけの状態なんだが、将来が不安とか、そんなレベルじゃないんだｗ
うーん、ヘルパーの知り合いがいないのでわからないなぁ
ごめんね
自分は外出不可能なんで、正直うらやましいよー
BPでもっと回復するといいね ノシ
ごめんね
自分は外出不可能なんで、正直うらやましいよー
BPでもっと回復するといいね ノシ
>>604
外出不可能はツライよなぁ
でも、俺の考えでは治る可能性あるよ
金さえあればの話だけど。
BPで塞いで、漏れを塞いで漏れない状態まで持っていけたら
あとは髄液に似た成分の液体(今はまだ無い)を注入して、注入した穴をBPで塞ぐ
これで超改善すると思う
いつかこういう方法も出てくる。
外出不可能はツライよなぁ
でも、俺の考えでは治る可能性あるよ
金さえあればの話だけど。
BPで塞いで、漏れを塞いで漏れない状態まで持っていけたら
あとは髄液に似た成分の液体(今はまだ無い)を注入して、注入した穴をBPで塞ぐ
これで超改善すると思う
いつかこういう方法も出てくる。
お金がないなら敷金・礼金なしの部屋に引っ越せばいい。
家電製品とかの必需品は保護費で出してくれる。
本気で生活保護を考えてるのなら下記スレで相談してみてはいかがだろうか。
【たかり】生活保護質問ｽﾚ【相談】42怠け
http://society6.2ch.net/test/read.cgi/welfare/1268406692/
家電製品とかの必需品は保護費で出してくれる。
本気で生活保護を考えてるのなら下記スレで相談してみてはいかがだろうか。
【たかり】生活保護質問ｽﾚ【相談】42怠け
http://society6.2ch.net/test/read.cgi/welfare/1268406692/
608 ：病弱名無しさん：2010/03/14(日) 16:18:23 ID:nPTAp+RZ0
テンプレ読んだけど、屑の相談を屑が答えますって.......
相談しにくいなぁ
笑っちゃったけどさｗ
相談しにくいなぁ
笑っちゃったけどさｗ
>>605
惜しい・・・。髄液は多くてもダメ。
頭蓋内圧亢進症とか、正常圧水頭症とか髄液が多いのが原因の病気もあるし、
このスレでも、漏れが塞がった後に髄液が増えすぎて脳圧亢進になった>>584のような人も居るし。
他には、確実に漏れも塞がって髄液は増えてるけど（どうやって検査したかは不明）症状が残ってる人とかもいたし。
それと、髄液は日々生産・循環・吸収（→リンパ液などにもなるらしい）されているので、
髄液の生産機能が破壊されていなければ、漏れが塞がれば、自然に髄液は増えてくる。（過剰吸収がなければという前提）
惜しい・・・。髄液は多くてもダメ。
頭蓋内圧亢進症とか、正常圧水頭症とか髄液が多いのが原因の病気もあるし、
このスレでも、漏れが塞がった後に髄液が増えすぎて脳圧亢進になった>>584のような人も居るし。
他には、確実に漏れも塞がって髄液は増えてるけど（どうやって検査したかは不明）症状が残ってる人とかもいたし。
それと、髄液は日々生産・循環・吸収（→リンパ液などにもなるらしい）されているので、
髄液の生産機能が破壊されていなければ、漏れが塞がれば、自然に髄液は増えてくる。（過剰吸収がなければという前提）
610 ：低髄→BP→亢進→シャント：2010/03/15(月) 17:44:51 ID:ZEqDMMCz0
このスレメンバーとしては、、
ブラッドパッチの弊害としては、頭蓋内圧亢進か正常圧水頭症（、
だけだろうという認識でもって、とりあえずはいいのでしょうか？
あ、あと治療の痛みと。（これは我慢。頭痛よりは楽。）
なんか他にＢＰ弊害の心当たりある方、教えてくだしあ。
ブラッドパッチの弊害としては、頭蓋内圧亢進か正常圧水頭症（、
だけだろうという認識でもって、とりあえずはいいのでしょうか？
あ、あと治療の痛みと。（これは我慢。頭痛よりは楽。）
なんか他にＢＰ弊害の心当たりある方、教えてくだしあ。
611 ：病弱名無しさん：2010/03/15(月) 17:48:24 ID:zji6qpU70
>>591さん
なんか酷く言われてたけど余り気にしないでね。俺には参考になる文章だったし
自分が長文読むのしんどい人はよまなければ良い訳だしね。591さんが悪く言われてる
のが不思議に思ったわ。一人が複数のふりして書き込んでる場合も多いみたいだから
2chでは気にしないほうがいいよ。
ほら、ここって具合悪くて精神的な辛さが怒りにつながって、言い分がおかしかったり
怒る必要責める必要ないのに冷静な普段どおりの判断できない体調の時の人もいるから。最近は
雨多いしね・・
なんか酷く言われてたけど余り気にしないでね。俺には参考になる文章だったし
自分が長文読むのしんどい人はよまなければ良い訳だしね。591さんが悪く言われてる
のが不思議に思ったわ。一人が複数のふりして書き込んでる場合も多いみたいだから
2chでは気にしないほうがいいよ。
ほら、ここって具合悪くて精神的な辛さが怒りにつながって、言い分がおかしかったり
怒る必要責める必要ないのに冷静な普段どおりの判断できない体調の時の人もいるから。最近は
雨多いしね・・
612 ：病弱名無しさん：2010/03/15(月) 19:54:55 ID:0CRdfP5P0
>>611
IDの出る板でその言い分はないわ・・・・・
>ほら、ここって具合悪くて精神的な辛さが怒りにつながって、言い分がおかしかったり
>怒る必要責める必要ないのに冷静な普段どおりの判断できない体調の時の人もいるから。最近は
>雨多いしね・・
下三行が分かってるなら、俺なら>>591みたいな文章は書かない。
住人を煽りに来てるとしか思えないからね。
IDの出る板でその言い分はないわ・・・・・
>ほら、ここって具合悪くて精神的な辛さが怒りにつながって、言い分がおかしかったり
>怒る必要責める必要ないのに冷静な普段どおりの判断できない体調の時の人もいるから。最近は
>雨多いしね・・
下三行が分かってるなら、俺なら>>591みたいな文章は書かない。
住人を煽りに来てるとしか思えないからね。
615 ：病弱名無しさん：2010/03/16(火) 00:39:10 ID:TnHQgm950
616 ：611：2010/03/16(火) 00:50:25 ID:N55IbQ4/0
612～614が俺から見たら>>592に見えるが、
>>592はあんたの狭い了見、勝手な思い込み、間違った知識、押し付けがましい態度を非難されている事が解らないうちは
書き込まないでくれ とかって言いながら、勝手に意見を押し付け皆も自分と必ず同意見だと思い込み・・狭い了見だから
今こうやって俺に批判されてるのが分からないんだし、自分が他人に言って駄目出しした事余裕で全部あなた
やっちゃってるからｗ
もうね・・ｗ呆れるしかないレベルだけど>>591さんが気の毒で書き込みした。
まぁ↑が>ほら、ここって具合悪くて精神的な辛さが怒りにつながって、言い分がおかしかったり
>怒る必要責める必要ないのに冷静な普段どおりの判断できない体調の時の人もいるから。最近は
>雨多いしね・・ って自分で具合悪いんですって最大限頑張って言い訳しか出来ないみたいだけど自己申告してるから
まぁ本気でそういうレベルの人も居るんですよ。中にはね。人にはうるさいくせに自分の事は一切反省しない人
2chでIDすぐ変える方法があってしょっちゅうID変えてレスする奴が居るのくらい常識だろ？
まぁこの件に関しては以上だ。592＝612～614だろ？笑わせるし滑稽だぞ？だって擁護したら本人なんだろ？？
お前擁護しまくりだなｗｗｗｗｗ
>>592はあんたの狭い了見、勝手な思い込み、間違った知識、押し付けがましい態度を非難されている事が解らないうちは
書き込まないでくれ とかって言いながら、勝手に意見を押し付け皆も自分と必ず同意見だと思い込み・・狭い了見だから
今こうやって俺に批判されてるのが分からないんだし、自分が他人に言って駄目出しした事余裕で全部あなた
やっちゃってるからｗ
もうね・・ｗ呆れるしかないレベルだけど>>591さんが気の毒で書き込みした。
まぁ↑が>ほら、ここって具合悪くて精神的な辛さが怒りにつながって、言い分がおかしかったり
>怒る必要責める必要ないのに冷静な普段どおりの判断できない体調の時の人もいるから。最近は
>雨多いしね・・ って自分で具合悪いんですって最大限頑張って言い訳しか出来ないみたいだけど自己申告してるから
まぁ本気でそういうレベルの人も居るんですよ。中にはね。人にはうるさいくせに自分の事は一切反省しない人
2chでIDすぐ変える方法があってしょっちゅうID変えてレスする奴が居るのくらい常識だろ？
まぁこの件に関しては以上だ。592＝612～614だろ？笑わせるし滑稽だぞ？だって擁護したら本人なんだろ？？
お前擁護しまくりだなｗｗｗｗｗ
617 ：病弱名無しさん：2010/03/16(火) 01:10:42 ID:TnHQgm950
>>616
だから、お前の文章はただ長いだけだし、何が言いたいのかわからんよｗｗｗ
ただ、煽りたいなら他のスレ行けよ、具合悪い人間がいて当たり前なんだからさ。
まぁ、俺はIDをころころ変えたりせんよ、そんなの見苦しいだけだし。
ぶっちゃけるとIDの変え方知らないんだけどねｗｗｗ
だから、お前の文章はただ長いだけだし、何が言いたいのかわからんよｗｗｗ
ただ、煽りたいなら他のスレ行けよ、具合悪い人間がいて当たり前なんだからさ。
まぁ、俺はIDをころころ変えたりせんよ、そんなの見苦しいだけだし。
ぶっちゃけるとIDの変え方知らないんだけどねｗｗｗ
>>616
まぁ↑が>ほら、ここって具合悪くて精神的な辛さが怒りにつながって、言い分がおかしかったり
>怒る必要責める必要ないのに冷静な普段どおりの判断できない体調の時の人もいるから。最近は
>雨多いしね・・ って自分で具合悪いんですって最大限頑張って言い訳しか出来ないみたいだけど自己申告してるから
まぁ本気でそういうレベルの人も居るんですよ。
意味がわかりません、長文さん
まぁ↑が>ほら、ここって具合悪くて精神的な辛さが怒りにつながって、言い分がおかしかったり
>怒る必要責める必要ないのに冷静な普段どおりの判断できない体調の時の人もいるから。最近は
>雨多いしね・・ って自分で具合悪いんですって最大限頑張って言い訳しか出来ないみたいだけど自己申告してるから
まぁ本気でそういうレベルの人も居るんですよ。
意味がわかりません、長文さん
620 ：病弱名無しさん：2010/03/16(火) 01:20:34 ID:TnHQgm950
>>611
ちなみに日付またいじゃったからID変わってるが
俺は>>594、>>612は俺が書いたやつだな。
それ以外は知らんよ。
あと、本当に何が言いたいかわからないから手短に要点だけ書いてくれないか?
ごちゃごちゃで要点がなんだかわからんｗｗｗ
ちなみに日付またいじゃったからID変わってるが
俺は>>594、>>612は俺が書いたやつだな。
それ以外は知らんよ。
あと、本当に何が言いたいかわからないから手短に要点だけ書いてくれないか?
ごちゃごちゃで要点がなんだかわからんｗｗｗ
621 ：病弱名無しさん：2010/03/16(火) 01:33:52 ID:TnHQgm950
今現在、翻訳のプロの方はいらっしゃいませんかー！
本当に何言ってるのか、何を伝えたいのかわからんｗｗｗ
煽られてるのは理解できる煽られてるのは理解出来るのだが
その煽られてる俺が、どんな方向性で煽られているかわからんｗｗｗ
本当に何言ってるのか、何を伝えたいのかわからんｗｗｗ
煽られてるのは理解できる煽られてるのは理解出来るのだが
その煽られてる俺が、どんな方向性で煽られているかわからんｗｗｗ
わたしは>>565から>>567です
やっぱりPCは頭が朦朧としてきます
長文さんにはわからないかもしれませんが、
この病気だとどんなに長文でも、何か新しい良い情報がないか気になって目を通してしまうんですよね
>>621
わたしにもさっぱりわかりません
やっぱりPCは頭が朦朧としてきます
長文さんにはわからないかもしれませんが、
この病気だとどんなに長文でも、何か新しい良い情報がないか気になって目を通してしまうんですよね
>>621
わたしにもさっぱりわかりません
意味がわからないままですが、もう目が限界っぽいので、、、
おやすみなさい
おやすみなさい
624 ：病弱名無しさん：2010/03/16(火) 01:51:55 ID:TnHQgm950
>>622
BPから半年から1年半(つい最近)くらいまで、私もそんな状況だった。
今は大分改善されてきたけどね。
BPしてどれくらいが経過しているかわかんないけど、スレ見た感じだと
大体BP後2年して社会復帰したって書き込みが多い。
それまでの辛抱かなとは思う。
BPから半年から1年半(つい最近)くらいまで、私もそんな状況だった。
今は大分改善されてきたけどね。
BPしてどれくらいが経過しているかわかんないけど、スレ見た感じだと
大体BP後2年して社会復帰したって書き込みが多い。
それまでの辛抱かなとは思う。
もう来ないって言いながらまだ居たんですね．．．
見苦しいです。
見苦しいです。
626 ：病弱名無しさん：2010/03/16(火) 09:46:27 ID:2/rSuJMa0
>>624
BP後から1年半の間、どんな生活されてましたか？
私は、1度目のBPが終って3ヶ月寝たきりの生活。次の3ヶ月は家の中で起立時間3時間程の生活。今は散歩30分、軽い家事、ストレッチ等し、起立時間を伸ばす事(休みを入れながら)挑戦していますが、病状は良くなってはおらず、、
起立時間が長い程、頭痛、嘔吐、めまい感等酷いです。(昨日は初めて7時間の長い間、座ったり立ったりしてましたが、余りにもの激痛(頭、腰、足)に叫んでいました。。)
医者は「寝たきりの状態が長いから、筋力不足や、肩こりで頭痛が起きてるんだ、首にギブス、鎮痛剤を服用して活動しろ(横になるな)」と言っています。。(地方医師)
ちなみに私は、RIで漏れが発生したので、再度のこの検査は避けた方が良いとの事(=漏れを確かめる事が出来ない)、なのでbpはもう出来ないそうです。。。
私的には激痛になる迄毎日活動することは、府に落ちず、これで良いのか？疑問です。。著名先生の受診を考慮していますが、他患者さんが実際に良くなっていかれた方法が知りたいです。
長文ごめんなさい。調子良い時、教えて頂けたら有難いです。
皆さんお大事に。
BP後から1年半の間、どんな生活されてましたか？
私は、1度目のBPが終って3ヶ月寝たきりの生活。次の3ヶ月は家の中で起立時間3時間程の生活。今は散歩30分、軽い家事、ストレッチ等し、起立時間を伸ばす事(休みを入れながら)挑戦していますが、病状は良くなってはおらず、、
起立時間が長い程、頭痛、嘔吐、めまい感等酷いです。(昨日は初めて7時間の長い間、座ったり立ったりしてましたが、余りにもの激痛(頭、腰、足)に叫んでいました。。)
医者は「寝たきりの状態が長いから、筋力不足や、肩こりで頭痛が起きてるんだ、首にギブス、鎮痛剤を服用して活動しろ(横になるな)」と言っています。。(地方医師)
ちなみに私は、RIで漏れが発生したので、再度のこの検査は避けた方が良いとの事(=漏れを確かめる事が出来ない)、なのでbpはもう出来ないそうです。。。
私的には激痛になる迄毎日活動することは、府に落ちず、これで良いのか？疑問です。。著名先生の受診を考慮していますが、他患者さんが実際に良くなっていかれた方法が知りたいです。
長文ごめんなさい。調子良い時、教えて頂けたら有難いです。
皆さんお大事に。
628 ：病弱名無しさん：2010/03/16(火) 13:07:07 ID:TnHQgm950
>>627
私も、そんなもんだった。
3カ月以上ほぼ寝たきりの状態。頭痛から鬱の症状が出てきたため心療内科に通院。
頭痛が酷いようで、精神的に異常を感じたら心療内科にいって薬を処方してもらった方がいいかと。
それだけでもかなり改善するよ。
私のところの医者も同じような事言ってた、超地方医師だけどね。
でも、なるべく安静にしていた。また漏れたら怖いし、傷口も見えないからね。
しかし、RIで漏れが発生したっていうのは珍しい。普通は漏れないもんだけど。
RI検査で漏れを発生させる腕前の先生だったのか?
とか、勘ぐったりしちゃいますね。
私の場合は半年後、辛いのでもう一度RI検査をしました。
そしたら、画像に異常はなかったです。その頃は確かに医者不信に陥りました。
しかし、やっと最近になって髄液も正常値に近づいたのか、軽い頭痛だけになりました。
ただ、この私のケースが貴方に該当するかどうかは別の話だからね。
ただ、今となっては私を治療してくれた無名の先生には感謝してる。ある程度までは回復したからね。
私の場合はこんなとこかな。
私も、そんなもんだった。
3カ月以上ほぼ寝たきりの状態。頭痛から鬱の症状が出てきたため心療内科に通院。
頭痛が酷いようで、精神的に異常を感じたら心療内科にいって薬を処方してもらった方がいいかと。
それだけでもかなり改善するよ。
私のところの医者も同じような事言ってた、超地方医師だけどね。
でも、なるべく安静にしていた。また漏れたら怖いし、傷口も見えないからね。
しかし、RIで漏れが発生したっていうのは珍しい。普通は漏れないもんだけど。
RI検査で漏れを発生させる腕前の先生だったのか?
とか、勘ぐったりしちゃいますね。
私の場合は半年後、辛いのでもう一度RI検査をしました。
そしたら、画像に異常はなかったです。その頃は確かに医者不信に陥りました。
しかし、やっと最近になって髄液も正常値に近づいたのか、軽い頭痛だけになりました。
ただ、この私のケースが貴方に該当するかどうかは別の話だからね。
ただ、今となっては私を治療してくれた無名の先生には感謝してる。ある程度までは回復したからね。
私の場合はこんなとこかな。
自分はBPとRIを交互にして、最後のRIで漏れがないのを確認してBPを終了したよ
630 ：病弱名無しさん：2010/03/16(火) 18:32:34 ID:JVujzoeq0
＞＞６１１さんありがとう！
でももういいよ。
＞＞６１１さんも辛いだろうから。
一人でも理解してくれる人がいたらそれでいい。
私もIDの作り方知らない。（笑）
でももういいよ。
＞＞６１１さんも辛いだろうから。
一人でも理解してくれる人がいたらそれでいい。
私もIDの作り方知らない。（笑）
631 ：病弱名無しさん：2010/03/16(火) 18:36:00 ID:JVujzoeq0
| ／l、 ??
| （ﾟ_ ｡ ７ ﾂﾝﾂﾝ
し⊂、 ~ヽ
しf_, )～
| （ﾟ_ ｡ ７ ﾂﾝﾂﾝ
し⊂、 ~ヽ
しf_, )～
633 ：病弱名無しさん：2010/03/16(火) 20:14:15 ID:JVujzoeq0
634 ：病弱名無しさん：2010/03/16(火) 20:25:50 ID:TnHQgm950
| ／l、 ??
| （ﾟ_ ｡ ７ ﾂﾝﾂﾝ
し⊂、 ~ヽ
しf_, )～
可愛いのでそのAAは使わせてもらう。
どーすんだよ、もう来ないって言ってたのが住み着いたぞｗ
しかも自演乙
| （ﾟ_ ｡ ７ ﾂﾝﾂﾝ
し⊂、 ~ヽ
しf_, )～
可愛いのでそのAAは使わせてもらう。
どーすんだよ、もう来ないって言ってたのが住み着いたぞｗ
しかも自演乙
635 ：病弱名無しさん：2010/03/16(火) 20:45:52 ID:N55IbQ4/0
636 ：病弱名無しさん：2010/03/16(火) 23:23:07 ID:JVujzoeq0
637 ：病弱名無しさん：2010/03/16(火) 23:50:45 ID:TnHQgm950
もう書かないといいつつ、この板に粘着してるのって・・・・きめぇｗｗｗｗ
長文はできるだけ控えよ。
あと
気に入らないカキコミがあっても
有害な誤情報の訂正以外はスルーで。
あと
気に入らないカキコミがあっても
有害な誤情報の訂正以外はスルーで。
>>638
それ、正論で、ほとんどの人は理解してるんだけどね。
>>611と>>591がそれを理解していれば、ここまでややこしい話しにならなかったと思うよ。
そういう点からも、敢えて書いてくれて、ありがとう。
>>591については、有害な誤情報を書き込まないことと、ここを自分だけの掲示板と勘違いしないことも必要かな。
とくに、書き込み全てが自分に向けて書かれていると勘違いして、何かにつけてレスしてくるのがウザい。
家に猫が２匹いるとか、北海道の病気の叔母に逢いに行くとか、ここは591の個人ブログじゃないんだからｗｗｗ
この人、来る度に場の雰囲気乱すから、前スレ辺りから書き込む度に叩かれてるよね。
低髄→BP→亢進→シャントさん、話しが流れちゃったけど、今度>>610へのレスします。
それ、正論で、ほとんどの人は理解してるんだけどね。
>>611と>>591がそれを理解していれば、ここまでややこしい話しにならなかったと思うよ。
そういう点からも、敢えて書いてくれて、ありがとう。
>>591については、有害な誤情報を書き込まないことと、ここを自分だけの掲示板と勘違いしないことも必要かな。
とくに、書き込み全てが自分に向けて書かれていると勘違いして、何かにつけてレスしてくるのがウザい。
家に猫が２匹いるとか、北海道の病気の叔母に逢いに行くとか、ここは591の個人ブログじゃないんだからｗｗｗ
この人、来る度に場の雰囲気乱すから、前スレ辺りから書き込む度に叩かれてるよね。
低髄→BP→亢進→シャントさん、話しが流れちゃったけど、今度>>610へのレスします。
640 ：病弱名無しさん：2010/03/17(水) 05:57:30 ID:zfhUfJCWO
くっだらねー(笑)お前らそんだけIDがどうこうだの喋れんなら大丈夫だよ。てか相変わらず餓鬼ばっかな。
この病気だったら色んな病気の人がいるって分かったろ？それと同じよに色んな人間がいるんだよ。
気に入らないレスがあるならスルーすればいいだけ。こっちから見たら視野狭過ぎだよ。
「同情するよ」って言った人の事も、悪気は無い事くらい分からないか？
認知度上がった事だけでも感謝しなきゃな。
国に早く認めて欲しいなら認めて欲しいなりの態度取らないとな。
恥ずかしいよ、同じ患者だと思われたくないね。んじゃ
この病気だったら色んな病気の人がいるって分かったろ？それと同じよに色んな人間がいるんだよ。
気に入らないレスがあるならスルーすればいいだけ。こっちから見たら視野狭過ぎだよ。
「同情するよ」って言った人の事も、悪気は無い事くらい分からないか？
認知度上がった事だけでも感謝しなきゃな。
国に早く認めて欲しいなら認めて欲しいなりの態度取らないとな。
恥ずかしいよ、同じ患者だと思われたくないね。んじゃ
641 ：病弱名無しさん：2010/03/17(水) 07:06:36 ID:s7F2nfdZ0
637=638=639=640
お前こそ気持ち悪いよ。お前がレスしてそれに自演擁護の時しか一気に何個もレスがついたり
してないんだよ。
それにここまでややこしい話って、お前が理解する知能がないだけの話ではじめから全然ややこしく
ないよ。今回もお前役に立つ情報を書いてないよな・。だけど人には有益な情報を書き込めって
要求してるだろ？矛盾してるだろ？分かるか？理解する頭あるか？？？ｗ
お前の4連レスもたしたら長文だぞ？控えないといけないんじゃないのか？？ｗ
自分で他人に主張要求してる事を自分は全く出来てないのをしてだろ？
視野狭すぎも何も、悪気がなければ何言ってもいいってわけじゃないのを理解できてない
お前の考え方に俺は呆れるな。それこそ子供じゃないんだからそんな言い訳通るわけないだろ？
俺もお前みたいな中身がないくせに自覚できてない人間と一緒にされるのはお断りだ
お前自分は何してもよくて人の言ってることを無駄に攻撃してて自分こそ狭い心の持ち主だって
なぜ自覚できないのか不思議でならない。まぁ現実でもお前の周りの人はお前に呆れてるだろうな
迷惑かけまくっても自覚も反省もない君だとね
あからさまな自演さえ巧くやってるつもりですか・・はぁ・・・だるいですねあなた
お前こそ気持ち悪いよ。お前がレスしてそれに自演擁護の時しか一気に何個もレスがついたり
してないんだよ。
それにここまでややこしい話って、お前が理解する知能がないだけの話ではじめから全然ややこしく
ないよ。今回もお前役に立つ情報を書いてないよな・。だけど人には有益な情報を書き込めって
要求してるだろ？矛盾してるだろ？分かるか？理解する頭あるか？？？ｗ
お前の4連レスもたしたら長文だぞ？控えないといけないんじゃないのか？？ｗ
自分で他人に主張要求してる事を自分は全く出来てないのをしてだろ？
視野狭すぎも何も、悪気がなければ何言ってもいいってわけじゃないのを理解できてない
お前の考え方に俺は呆れるな。それこそ子供じゃないんだからそんな言い訳通るわけないだろ？
俺もお前みたいな中身がないくせに自覚できてない人間と一緒にされるのはお断りだ
お前自分は何してもよくて人の言ってることを無駄に攻撃してて自分こそ狭い心の持ち主だって
なぜ自覚できないのか不思議でならない。まぁ現実でもお前の周りの人はお前に呆れてるだろうな
迷惑かけまくっても自覚も反省もない君だとね
あからさまな自演さえ巧くやってるつもりですか・・はぁ・・・だるいですねあなた
まだいたんですか。
自分のＨＰに誘導して承認制コメにて答えればいいんじゃないですか？
自分のＨＰに誘導して承認制コメにて答えればいいんじゃないですか？
643 ：低髄→BP→亢進→シャント：2010/03/17(水) 08:51:02 ID:YCYJd2Wv0
>>643
弊害ではないかもですが、個人的に思うのは、bpでの治療治癒率が不安定と言う事で、漏れ具合が酷く13因子が正常ならやる利益があるのかなと思ったりします。。
やったらやったで、頚椎からとか新たな漏れが発生する事もあるようですし。代償は多かれ少なかれついて来てる様に私の場合思います。
お大事に。
弊害ではないかもですが、個人的に思うのは、bpでの治療治癒率が不安定と言う事で、漏れ具合が酷く13因子が正常ならやる利益があるのかなと思ったりします。。
やったらやったで、頚椎からとか新たな漏れが発生する事もあるようですし。代償は多かれ少なかれついて来てる様に私の場合思います。
お大事に。
646 ：病弱名無しさん：2010/03/17(水) 12:08:35 ID:esyckwLZ0
>>643
私の場合は頭痛からくる鬱症状かな。
要因は頭痛以外からもくるとは思うんだけど。
BPの時、腰がものすごく痛いっていう人もいたけど麻酔してたから痛くは無かった。
そこらへんは、医者にもよるのかな?とは思うけど。
私の場合は頭痛からくる鬱症状かな。
要因は頭痛以外からもくるとは思うんだけど。
BPの時、腰がものすごく痛いっていう人もいたけど麻酔してたから痛くは無かった。
そこらへんは、医者にもよるのかな?とは思うけど。
>>643
BPの弊害も、BPを受ける前に考慮すべき点だとは思いますが、
例えば>>533が紹介してくれた外傷性脳損傷（ＴＢＩ）の可能性だとか、
頭痛を伴う高次脳機能障害の可能性、その他の整形外科的な原因の可能性が無いかどうかや、
漏れが観察されているかどうかも、考慮すべき点だと思います。
グレーの患者さんや脳脊髄液減少症ではない患者さんにBPはしないほうがいいと思います。
確実に漏れがあり脳脊髄液減少症で間違いない患者さんでも、
脳圧亢進の副作用になっている人がいるわけですから、
グレーや他の原因の可能性がある患者さんはBPしない方がいいかと。
同じ観点から、脳脊髄液減少症に高次脳機能障害を併発している人も注意した方がいいのではないかとも思います。
社会的行動障害がある患者さんは、併発の可能性があると思います。
>>643 どうでしょう？
BPの弊害も、BPを受ける前に考慮すべき点だとは思いますが、
例えば>>533が紹介してくれた外傷性脳損傷（ＴＢＩ）の可能性だとか、
頭痛を伴う高次脳機能障害の可能性、その他の整形外科的な原因の可能性が無いかどうかや、
漏れが観察されているかどうかも、考慮すべき点だと思います。
グレーの患者さんや脳脊髄液減少症ではない患者さんにBPはしないほうがいいと思います。
確実に漏れがあり脳脊髄液減少症で間違いない患者さんでも、
脳圧亢進の副作用になっている人がいるわけですから、
グレーや他の原因の可能性がある患者さんはBPしない方がいいかと。
同じ観点から、脳脊髄液減少症に高次脳機能障害を併発している人も注意した方がいいのではないかとも思います。
社会的行動障害がある患者さんは、併発の可能性があると思います。
>>643 どうでしょう？
素朴な疑問なんですが漏れた脳脊髄液はどこへ行くのでしょうか？
どこかに溜まってから吸収されるのでしょうか？
もしそうなら漏れて溜まっている箇所から関節などに関節液が溜まった時のように
注射で漏れた脳脊髄液を採取して確認することは出来ないのでしょうか？
どこかに溜まってから吸収されるのでしょうか？
もしそうなら漏れて溜まっている箇所から関節などに関節液が溜まった時のように
注射で漏れた脳脊髄液を採取して確認することは出来ないのでしょうか？
649 ：病弱名無しさん：2010/03/18(木) 12:13:12 ID:je/qIYRY0
>>460
超亀レスですみません。
NHKの最新ニュースの情報ありがとうございました。
で、、
まだサイトからは見れるようなのですが、当方WMPからのダウンロードができないんです。。
すみません、だれがYoutubeに貼れませんでしょうか？
人に説明するとき用に携帯に入れて起きたいんです。
超亀レスですみません。
NHKの最新ニュースの情報ありがとうございました。
で、、
まだサイトからは見れるようなのですが、当方WMPからのダウンロードができないんです。。
すみません、だれがYoutubeに貼れませんでしょうか？
人に説明するとき用に携帯に入れて起きたいんです。
>>651>>650>>643>>610
発症からの期間が長いとBP後に亢進になることもあるというカキコミをみたことがあります。
（確かKen`Sさんだったかな。。）
自分もそれに当てはまるようで、
低髄状態が5年くらいあり、その間に脳内が低髄に慣れようとしていたけど、
限界がきて低髄症状が悪化。
でＢＰで漏れが塞がったら今度は亢進（正常圧水頭症）状態。
でも亢進になれば漏れは塞がったということなので、
シャントバルブで微調整やりながらゆっくり回復していく、、
自分、今その途中です。
ＢＰ10回以上やっても、タップテストやっても、点滴やっても全然症状に変化ないって
人も居ました。 この人は多分別な病気だろうと先生も言ってました。
でもこれは「BPの弊害」というわけではないですよね。
他の病気もいろいろあるようですが、
低髄が認知されたことで他の病名との関連とかも研究が進みそうですね。
「慢性疲労症候群」「繊維筋痛症」って言われてた人が実は低髄だったとか。
（実は自分の両方の症状らしきものがあります。軽度ですし、回復途中ですけど。）
発症からの期間が長いとBP後に亢進になることもあるというカキコミをみたことがあります。
（確かKen`Sさんだったかな。。）
自分もそれに当てはまるようで、
低髄状態が5年くらいあり、その間に脳内が低髄に慣れようとしていたけど、
限界がきて低髄症状が悪化。
でＢＰで漏れが塞がったら今度は亢進（正常圧水頭症）状態。
でも亢進になれば漏れは塞がったということなので、
シャントバルブで微調整やりながらゆっくり回復していく、、
自分、今その途中です。
ＢＰ10回以上やっても、タップテストやっても、点滴やっても全然症状に変化ないって
人も居ました。 この人は多分別な病気だろうと先生も言ってました。
でもこれは「BPの弊害」というわけではないですよね。
他の病気もいろいろあるようですが、
低髄が認知されたことで他の病名との関連とかも研究が進みそうですね。
「慢性疲労症候群」「繊維筋痛症」って言われてた人が実は低髄だったとか。
（実は自分の両方の症状らしきものがあります。軽度ですし、回復途中ですけど。）
体調が悪くなると首周りにできものができる人はいますか？
また整骨院、マッサージで体調がよくなる人はいますか？
また整骨院、マッサージで体調がよくなる人はいますか？
病名を知る以前の話だけど、
評判の整体に行ったら全然楽にならない上、
「これからどんどんいろんな症状が出てくるよ。」って言われた。
評判の整体に行ったら全然楽にならない上、
「これからどんどんいろんな症状が出てくるよ。」って言われた。
656 ：病弱名無しさん：2010/03/19(金) 06:00:03 ID:l+oaUExK0
>>655
それ言われるとかなり不安になってしまったり絶望や恐怖感じそうで怖い
それ言われるとかなり不安になってしまったり絶望や恐怖感じそうで怖い
バリバリ感じた。どうううしよううかと悩んだ。。
でもそれは07年の2月ぐらいの話だったから、
それからすぐにテレビで原因を知ることができた。ラッキーだったあ。
今年の放送でもそんな人がごっそり居るんじゃまいか。
でもそれは07年の2月ぐらいの話だったから、
それからすぐにテレビで原因を知ることができた。ラッキーだったあ。
今年の放送でもそんな人がごっそり居るんじゃまいか。
頭痛酷すぎて眠れない。連日頭痛増してたので、今日は1日中横になって居たのに。。痛すぎる。目眩も。銀紙噛んでる感じ。と思ったら外は雨。。昼間晴れてたのに(涙目)原因はこれかなあ。。？
薬夕方飲んだけど、効きが悪い。
痛み止め、皆さん何使ってますか？効いてますか？
薬夕方飲んだけど、効きが悪い。
痛み止め、皆さん何使ってますか？効いてますか？
661 ：病弱名無しさん：2010/03/21(日) 02:52:55 ID:F+RiM/FY0
ロキソニン、デパス、プリンペラン、チロルビット
これらは整形外科からで
スルピリド細粒50%、アモキサン細粒10%、メイラックス1%を混合したもの
これは心療内科からもらってるよ。
私の場合はだけど、心療内科からもらった薬の方が効果あった。
私の経験上でしかないけど、頭痛がずっと続いて鬱になったから。
早めに心療内科で薬を処方してもらった方がいいのかなとは思う。
これらは整形外科からで
スルピリド細粒50%、アモキサン細粒10%、メイラックス1%を混合したもの
これは心療内科からもらってるよ。
私の場合はだけど、心療内科からもらった薬の方が効果あった。
私の経験上でしかないけど、頭痛がずっと続いて鬱になったから。
早めに心療内科で薬を処方してもらった方がいいのかなとは思う。
皆さんは薬は何を処方されていますか？参考にしたいので教えてください。
663 ：病弱名無しさん：2010/03/21(日) 09:46:54 ID:k9WBTsD80
痛み止めとしてはデパスそれとたまにロキソニンです、
でも症状がかなり良くなりこの半年以上は飲んでいないです。
でも症状がかなり良くなりこの半年以上は飲んでいないです。
665 ：診断受けてない：2010/03/21(日) 13:33:52 ID:FrOJsJS10
あの・・・脳脊髄液減少症は、外出できないほどの痛みがないと
可能性薄いですか？
数年前に新聞の情報をみてすぐにいった病院では
問診の段階で、脳脊髄液減少症なら自分できて、椅子に座ってられないほど大変だよって
いわれたのですが・・・
MRI画像診断はできませんでした
可能性薄いですか？
数年前に新聞の情報をみてすぐにいった病院では
問診の段階で、脳脊髄液減少症なら自分できて、椅子に座ってられないほど大変だよって
いわれたのですが・・・
MRI画像診断はできませんでした
666 ：病弱名無しさん：2010/03/21(日) 14:10:46 ID:F+RiM/FY0
>>665
そんなことはない。
脳脊髄液減少症でも、自分で歩く人もいる。
問診の時に起立性の頭痛があるかどうかが一番重要らしいけど。
私の場合は軽微な頭痛はあった。MRIにも映らなかった。
でもRIシンチ検査の時に出た画像だと、かなり漏れてた。
何県の何処の病院に言ったの?違う病院にした方がいいと思う。
そんなことはない。
脳脊髄液減少症でも、自分で歩く人もいる。
問診の時に起立性の頭痛があるかどうかが一番重要らしいけど。
私の場合は軽微な頭痛はあった。MRIにも映らなかった。
でもRIシンチ検査の時に出た画像だと、かなり漏れてた。
何県の何処の病院に言ったの?違う病院にした方がいいと思う。
667 ：診断受けてない：2010/03/21(日) 14:24:50 ID:FrOJsJS10
山梨大学病院の・・・ガイドラインにも参加してる先生・・・
あと、お聞きしたいんですが
脳脊髄液減少症は画像診断でばっちりわかるんですよね？
だからもう気持ちの問題とか、へんなこといわれず
画像にうつってる、うつってないって
科学的にハッキリ判断してくれるってことですよね？
あと、お聞きしたいんですが
脳脊髄液減少症は画像診断でばっちりわかるんですよね？
だからもう気持ちの問題とか、へんなこといわれず
画像にうつってる、うつってないって
科学的にハッキリ判断してくれるってことですよね？
668 ：診断受けてない：2010/03/21(日) 14:27:47 ID:FrOJsJS10
追加：ガイドラインに参加してるほどだし、
当時も「自分はグループに参加しててしってるほうだけど・・・」って
いわれたんで、そっかー・・・違ったのか・・・
ってしょぼんとしたのですが
（しょぼんとしてっておかしいですがどの科でもないし鬱でもない、
残るは身体表現性でそれも腕のいい医師じゃないとダメみたいなかんじに
追い詰められてたっていうか今もなんで・・・）
当時も「自分はグループに参加しててしってるほうだけど・・・」って
いわれたんで、そっかー・・・違ったのか・・・
ってしょぼんとしたのですが
（しょぼんとしてっておかしいですがどの科でもないし鬱でもない、
残るは身体表現性でそれも腕のいい医師じゃないとダメみたいなかんじに
追い詰められてたっていうか今もなんで・・・）
669 ：病弱名無しさん：2010/03/21(日) 14:37:45 ID:F+RiM/FY0
ガイドラインに参加しているって言っても、反対派の人とかも「参加している」事になるからね。
ちなみに、山梨大学病院の先生どっちに属しているかわからないが私の調べた結果を言うね。
山梨大学病院に於いては、ブラッドパッチをしていない。RIシンチ検査もしていない。
(以上の事を考えると、この先生は脳脊髄減少症について詳しくない)
行くんだったら、山梨県立中央病院に行くのが正解に近いかと思う。
ちなみに、山梨大学病院の先生どっちに属しているかわからないが私の調べた結果を言うね。
山梨大学病院に於いては、ブラッドパッチをしていない。RIシンチ検査もしていない。
(以上の事を考えると、この先生は脳脊髄減少症について詳しくない)
行くんだったら、山梨県立中央病院に行くのが正解に近いかと思う。
670 ：診断受けてない：2010/03/21(日) 14:40:01 ID:FrOJsJS10
そうそう、改めて調べたら
あれ？やってないんだ！？って
当時はやってましたよ
やるかやらないかは高額なのでいろいろ考えず
とりあえず特定だけしたくていったのですが・・・
問診の段階でちょっと私を見て上記のこといわれましたね
あれ？やってないんだ！？って
当時はやってましたよ
やるかやらないかは高額なのでいろいろ考えず
とりあえず特定だけしたくていったのですが・・・
問診の段階でちょっと私を見て上記のこといわれましたね
671 ：病弱名無しさん：2010/03/21(日) 14:45:46 ID:F+RiM/FY0
もう一つ付け足しで、漏れてる漏れてないは画像ではっきりと出る。
だから、RIシンチ検査までして画像に出てたらちゃんとした脳脊髄液減少症だし
RIシンチ検査までして画像に出てなかったら「気持ちの問題」として片付けられる事も。
だから、RIシンチ検査までして画像に出てたらちゃんとした脳脊髄液減少症だし
RIシンチ検査までして画像に出てなかったら「気持ちの問題」として片付けられる事も。
672 ：診断受けてない：2010/03/21(日) 14:48:02 ID:FrOJsJS10
やっぱりはっきりと科学的にわかるものなんですね
また問診の段階で退けられたら・・・とかもおもいますが・・・
検査にはいくらぐらいかかるんでしょうか？
また問診の段階で退けられたら・・・とかもおもいますが・・・
検査にはいくらぐらいかかるんでしょうか？
673 ：病弱名無しさん：2010/03/21(日) 14:50:39 ID:F+RiM/FY0
脳脊髄液減少症を特定するのにはRIシンチが素人にもわかりやすいのだが・・・
検査費だけで15万くらいかかると思ってて。
検査費だけで15万くらいかかると思ってて。
674 ：診断受けてない：2010/03/21(日) 14:57:02 ID:FrOJsJS10
えええええ！
そいなんですか！？！？！
うそー
みんなそんな高い検査うけてるんですか！？
・・・・検査だけでそんなにするとは知らなかった・・・
そいなんですか！？！？！
うそー
みんなそんな高い検査うけてるんですか！？
・・・・検査だけでそんなにするとは知らなかった・・・
675 ：病弱名無しさん：2010/03/21(日) 15:03:57 ID:F+RiM/FY0
私の場合は交通事故が原因だから、全て保険会社が負担したけどね。
今は、どうだかわからないけど、保険適応してくれたら5万程度だけど
まだ、日本外傷学会ではか認められていないから、保険適応されないと思う。
だから、問診で弾かないと無意味にRIシンチをして15万請求することになるから医者としても問診で弾く弾かないって決めてるんじゃないかな?
今は、どうだかわからないけど、保険適応してくれたら5万程度だけど
まだ、日本外傷学会ではか認められていないから、保険適応されないと思う。
だから、問診で弾かないと無意味にRIシンチをして15万請求することになるから医者としても問診で弾く弾かないって決めてるんじゃないかな?
676 ：診断受けてない：2010/03/21(日) 15:07:14 ID:FrOJsJS10
なるほどなるほど
でもMRIまでだったら保険でいけますよね？
RIシンチってやつをやったら・・・いっきに高くなるってことですね？
でもMRIまでだったら保険でいけますよね？
RIシンチってやつをやったら・・・いっきに高くなるってことですね？
677 ：病弱名無しさん：2010/03/21(日) 15:08:01 ID:F+RiM/FY0
あー、でも長妻厚生労働大臣が「地方によって保険適応されてたりされてなかったりする」
って発言があったから、試しに聞いてみたら?
で、MRIだけでも画像所見として発見される方が確立は高いみたいだし。
MRIで画像所見なしで、RIシンチ検査で画像所見ありの方が珍しいタイプ。
って発言があったから、試しに聞いてみたら?
で、MRIだけでも画像所見として発見される方が確立は高いみたいだし。
MRIで画像所見なしで、RIシンチ検査で画像所見ありの方が珍しいタイプ。
678 ：病弱名無しさん：2010/03/21(日) 15:10:32 ID:F+RiM/FY0
そう、ＲＩシンチ検査の値段が高すぎる。
MRIまでだったら保険使えるから5000円くらいでいけると思う。
MRIまでだったら保険使えるから5000円くらいでいけると思う。
679 ：診断受けてない：2010/03/21(日) 15:12:37 ID:FrOJsJS10
＞RIシンチ検査で画像所見ありの方が珍しいタイプ
わかりました
じゃあ来週電話で保険内で検査できるかどうか問い合わせ
それで考えます
ありがとうございました☆
わかりました
じゃあ来週電話で保険内で検査できるかどうか問い合わせ
それで考えます
ありがとうございました☆
横レスすいません
私の場合経済的な事情をお話したら脳梗塞の診断書で保険適用にしてもらいました。
ＢＰも脳梗塞ってことで保険適用でした。
いいことではないと思うので先生のお気持ち次第だと思います。
お金のことも含めて相談してはいかがでしょうか？
私の場合経済的な事情をお話したら脳梗塞の診断書で保険適用にしてもらいました。
ＢＰも脳梗塞ってことで保険適用でした。
いいことではないと思うので先生のお気持ち次第だと思います。
お金のことも含めて相談してはいかがでしょうか？
681 ：診断受けてない：2010/03/21(日) 15:28:49 ID:FrOJsJS10
>>680さん
脳梗塞の診断書でっていうのは、RIシンチ検査についてのことでしょうか？
大学病院より専門クリニックのほうがいいんでしょうかね？
①お金の面
②診断の面
大学病院って患者いっぱいで、話す時間ないって感じで・・・
診断技術の面では、医師によってみすごされる、なんてことがないくらい
画像であきらかなものなんですよね、きっと？
脳梗塞の診断書でっていうのは、RIシンチ検査についてのことでしょうか？
大学病院より専門クリニックのほうがいいんでしょうかね？
①お金の面
②診断の面
大学病院って患者いっぱいで、話す時間ないって感じで・・・
診断技術の面では、医師によってみすごされる、なんてことがないくらい
画像であきらかなものなんですよね、きっと？
682 ：診断受けてない：2010/03/21(日) 15:29:56 ID:FrOJsJS10
BPも保険適用なんてところあるんですね
それでも高いんでしょうね・・・
それでも高いんでしょうね・・・
683 ：病弱名無しさん：2010/03/21(日) 15:42:50 ID:F+RiM/FY0
多分ブラッドパッチの手技まで進んだと仮定しての話だね。>治療費を保険適応にするために傷病名を変えるって事
山梨で治療実績がまともにありそうなのは山梨県立中央病院だけだと思うけどな。
それ以外の医院は個人経営でなんか怖いｗ
熱海の篠永先生の元で勉強をして独立しましたってならまだ話はわかるけど。
そんな人は北海道に一人いるくらいなはず。
RIシンチに於いては、医師によって見過ごされるなんてことはない。
素人の私でも「なんか漏れてるーｗ」ってのが分かるくらい分かる。
さらに、RIシンチの次の日には「家族呼んで病院に来てください」とか言われるｗ
それくらい画像ではあきらかに表示される。RIシンチでは。
ただ、MRIだと見落とす可能性もある。特殊な方法で撮影すれば見落とさないみたいだけど
その方法を知ってる医師は少ないんじゃないかな。
山梨で治療実績がまともにありそうなのは山梨県立中央病院だけだと思うけどな。
それ以外の医院は個人経営でなんか怖いｗ
熱海の篠永先生の元で勉強をして独立しましたってならまだ話はわかるけど。
そんな人は北海道に一人いるくらいなはず。
RIシンチに於いては、医師によって見過ごされるなんてことはない。
素人の私でも「なんか漏れてるーｗ」ってのが分かるくらい分かる。
さらに、RIシンチの次の日には「家族呼んで病院に来てください」とか言われるｗ
それくらい画像ではあきらかに表示される。RIシンチでは。
ただ、MRIだと見落とす可能性もある。特殊な方法で撮影すれば見落とさないみたいだけど
その方法を知ってる医師は少ないんじゃないかな。
684 ：病弱名無しさん：2010/03/21(日) 15:47:03 ID:F+RiM/FY0
BPは保険適応されないと(普通されないけど)30万かかると思ってて。
しかも、一回で治らない人もいるし・・・
私は運よく(?)一回で治りそうだけど。
しかも、一回で治らない人もいるし・・・
私は運よく(?)一回で治りそうだけど。
685 ：診断受けてない：2010/03/21(日) 16:05:24 ID:FrOJsJS10
＞ただ、MRIだと見落とす可能性もある。特殊な方法で撮影すれば見落とさないみたいだけど
その方法を知ってる医師は少ないんじゃないかな
そういうことなら、紹介状を手に入れて
マスコミにでてくる医師達のところへいったほうがいいように思えてきました・・・
その方法を知ってる医師は少ないんじゃないかな
そういうことなら、紹介状を手に入れて
マスコミにでてくる医師達のところへいったほうがいいように思えてきました・・・
＞脳梗塞の診断書でっていうのは、RIシンチ検査についてのことでしょうか？
診察、入院、ＲＩ、ＭＲＩ、ＢＰすべて保険内で対応してもらいました。
山梨ではないので同じことが通用するのかわからないのですが相談をしてみる価値はあるのではないでしょうか。
病院は大学病院でも個人病院でもない都内の総合病院です。
他の人と違うのは診断は問診とＭＲＩでＲＩはＢＰ後漏れがないか確認のみで診断には使用しませんでした。
診察、入院、ＲＩ、ＭＲＩ、ＢＰすべて保険内で対応してもらいました。
山梨ではないので同じことが通用するのかわからないのですが相談をしてみる価値はあるのではないでしょうか。
病院は大学病院でも個人病院でもない都内の総合病院です。
他の人と違うのは診断は問診とＭＲＩでＲＩはＢＰ後漏れがないか確認のみで診断には使用しませんでした。
687 ：診断受けてない：2010/03/21(日) 16:15:14 ID:FrOJsJS10
688 ：病弱名無しさん：2010/03/21(日) 16:17:51 ID:F+RiM/FY0
>>685
国際医療福祉大学付属熱海病院か山王病院になるけど
予約結構待つんじゃないかな。
3カ月とか最低でも待つ覚悟があるんだったら止めないけど。
紹介状はもらえないだろうから、自分で予約するしかないかと。
私を治してくれたのは無名の先生だけど。ブラッドパッチはそんな難しくない手技だって言ってた。
だから、そんなに変わらないのかなって思う。
国際医療福祉大学付属熱海病院か山王病院になるけど
予約結構待つんじゃないかな。
3カ月とか最低でも待つ覚悟があるんだったら止めないけど。
紹介状はもらえないだろうから、自分で予約するしかないかと。
私を治してくれたのは無名の先生だけど。ブラッドパッチはそんな難しくない手技だって言ってた。
だから、そんなに変わらないのかなって思う。
689 ：診断受けてない：2010/03/21(日) 17:10:56 ID:FrOJsJS10
>>688
そうなのですか・・
画像診断で見落とされたらかなわない、と思ったのですが・・・
紹介状は近所のクリニックとかで、
疑いあるかも、ここにいきたいから紹介状書いてくれっていってもらえるかな
と思ってたのですが・・・
やはりマスコミにでてる先生、というと上記２病院ぐらいですか
そうなのですか・・
画像診断で見落とされたらかなわない、と思ったのですが・・・
紹介状は近所のクリニックとかで、
疑いあるかも、ここにいきたいから紹介状書いてくれっていってもらえるかな
と思ってたのですが・・・
やはりマスコミにでてる先生、というと上記２病院ぐらいですか
690 ：病弱名無しさん：2010/03/21(日) 17:22:21 ID:F+RiM/FY0
実際、マスコミに対して肯定派の先生で露出度の高いのは二人しかいないでしょ?
脳脊髄液減少症に対して、MRIは参考にしかすぎないから見落とす人は見落とすんじゃないかな。
私は見落とされた人間だし。
紹介状書いてもらう時点で「なんで、そんな遠くの病院に?」とか、そんな話になるから厄介かなと思った。
ニュースによって違うけど、3カ月待ちだの半年待ちだの2年待ちだの、そんなニュースは聞いたことある。
どれが正解かはわかんないけどねｗ
脳脊髄液減少症に対して、MRIは参考にしかすぎないから見落とす人は見落とすんじゃないかな。
私は見落とされた人間だし。
紹介状書いてもらう時点で「なんで、そんな遠くの病院に?」とか、そんな話になるから厄介かなと思った。
ニュースによって違うけど、3カ月待ちだの半年待ちだの2年待ちだの、そんなニュースは聞いたことある。
どれが正解かはわかんないけどねｗ
691 ：診断受けてない：2010/03/21(日) 17:28:44 ID:FrOJsJS10
692 ：病弱名無しさん：2010/03/21(日) 17:35:10 ID:F+RiM/FY0
いや、私の場合はMRIで画像所見が出なくて、その時先生に
「RIシンチっていう検査もあるけどやってみる?MRIで画像所見出なかったら出ないと思うけど」
って言われた。
どうせ交通事故だし、相手の保険が出すから検査をお願いしたら、だだ漏れ。
その瞬間、先生の態度が180度変わったのを今でも忘れない。
どうせ、慰謝料目的だと思われていたんだろうな。
なので、同じ病院。
「RIシンチっていう検査もあるけどやってみる?MRIで画像所見出なかったら出ないと思うけど」
って言われた。
どうせ交通事故だし、相手の保険が出すから検査をお願いしたら、だだ漏れ。
その瞬間、先生の態度が180度変わったのを今でも忘れない。
どうせ、慰謝料目的だと思われていたんだろうな。
なので、同じ病院。
693 ：診断受けてない：2010/03/21(日) 18:09:28 ID:FrOJsJS10
694 ：病弱名無しさん：2010/03/21(日) 18:10:28 ID:AC/xizFn0
>>692
こういう医者が俺ら患者にとっては一番怖いよね。だっておかしいからしんどいのに無理して
診察受けに来て異常を訴えてるのに、患者の症状を検討つけないで簡単な検査だけで異常なし
で終わらせようという医者。こういう医者ばっかりだと思う。他の病気の可能性や何が原因
かなど見当もつけようともしない。今のこの国の医師は公務員と同じで役に立たない。
見落とされたら患者はせっかく合っている科に診察受けてるのに、次から除外して考えるから
医者はもっと責任もってやるべきだ。ルーチンワークで役立たず無責任が多すぎ。医師もいずれ
点数評価やもっと厳密な評価制度を作るべきだと思う。
今の医者のレベルだと、はっきり言って分かりやすい病気以外だとまず「否定」して
そんな病気じゃないって言うだけの役立たずばかりだから俺と言う患者の立場からすると
必要そうな検査をやるにも役立たずの医者を説得しないといけないただの障害にしか
なってない。検査器具と評価だけして、医者は邪魔しないで欲しいと心より思う。
こういう医者が俺ら患者にとっては一番怖いよね。だっておかしいからしんどいのに無理して
診察受けに来て異常を訴えてるのに、患者の症状を検討つけないで簡単な検査だけで異常なし
で終わらせようという医者。こういう医者ばっかりだと思う。他の病気の可能性や何が原因
かなど見当もつけようともしない。今のこの国の医師は公務員と同じで役に立たない。
見落とされたら患者はせっかく合っている科に診察受けてるのに、次から除外して考えるから
医者はもっと責任もってやるべきだ。ルーチンワークで役立たず無責任が多すぎ。医師もいずれ
点数評価やもっと厳密な評価制度を作るべきだと思う。
今の医者のレベルだと、はっきり言って分かりやすい病気以外だとまず「否定」して
そんな病気じゃないって言うだけの役立たずばかりだから俺と言う患者の立場からすると
必要そうな検査をやるにも役立たずの医者を説得しないといけないただの障害にしか
なってない。検査器具と評価だけして、医者は邪魔しないで欲しいと心より思う。
695 ：病弱名無しさん：2010/03/21(日) 18:21:53 ID:67PEotux0
見落とされたというより低随わからないヘボ医者ばかりなんでは？
何件もの大学病院でMRIを撮って脳ドッグにまで入って異常なし。
やっとこの病名を知りS病院受診。
問診で可能性大、MRIでは可能性薄。
でもRIやってみた方がいいねと言われ結果漏れ漏れ。
S病院3ヶ月も待たないと思うよ。
早く行っておいで。
何件もの大学病院でMRIを撮って脳ドッグにまで入って異常なし。
やっとこの病名を知りS病院受診。
問診で可能性大、MRIでは可能性薄。
でもRIやってみた方がいいねと言われ結果漏れ漏れ。
S病院3ヶ月も待たないと思うよ。
早く行っておいで。
696 ：診断受けてない：2010/03/21(日) 18:27:39 ID:FrOJsJS10
>>695
なんかMRIではｽﾙｰっていうのよくあることなんですかね・・・
山王病院のホームページみてきましたが
「確定診断としてRI脳槽シンチグラフィーまで受けることが大切です。」
ってありましたね
1泊2日（RI脳槽シンチグラフィ検査のみ） 約12万円
・・・だせないです
いままで病院をたらいまわしにされて、きかないこう鬱剤のみつづけたり、
もう医者はだめだと保険外診療したり
整体いったり
すっからかんです
２年前、働けてたうちなら出せましたが・・・
なんかMRIではｽﾙｰっていうのよくあることなんですかね・・・
山王病院のホームページみてきましたが
「確定診断としてRI脳槽シンチグラフィーまで受けることが大切です。」
ってありましたね
1泊2日（RI脳槽シンチグラフィ検査のみ） 約12万円
・・・だせないです
いままで病院をたらいまわしにされて、きかないこう鬱剤のみつづけたり、
もう医者はだめだと保険外診療したり
整体いったり
すっからかんです
２年前、働けてたうちなら出せましたが・・・
697 ：病弱名無しさん：2010/03/21(日) 18:31:57 ID:F+RiM/FY0
はっきり言うと、私の住んでいる以外の都道府県は恵まれてるんだよ。
私の住んでる場所でRIシンチ、ブラッドパッチしてくれる病院は一か所しかない。
しかも、私を診察したのはその副院長だからなぁｗ
選択肢があるのは羨ましいよ、つまり私の住んでる県は終わってる・・・
私の住んでる場所でRIシンチ、ブラッドパッチしてくれる病院は一か所しかない。
しかも、私を診察したのはその副院長だからなぁｗ
選択肢があるのは羨ましいよ、つまり私の住んでる県は終わってる・・・
698 ：病弱名無しさん：2010/03/21(日) 18:54:49 ID:F+RiM/FY0
親と断絶状態にある私が言うのもなんだけど・・・
親に説明してお金出してもらえないのか?
ちゃんと説明すれば親も理解してくれると思うし。
って言うか、その前に今現在は生活保護を受けているの?
親に説明してお金出してもらえないのか?
ちゃんと説明すれば親も理解してくれると思うし。
って言うか、その前に今現在は生活保護を受けているの?
699 ：診断受けてない：2010/03/21(日) 19:08:05 ID:FrOJsJS10
なにも受給しないで学生のころからの貯金を切り崩してやってきました
親の家に居候です
親は年金生活で、すでによくなるなら、、、と保険外診療をだしてくれたり
してるので、もうこれ以上圧迫できないと考えています
こう鬱剤飲んでたときも、安くなることとか知りませんでした
医師にはお金が続かないから無理といってたのですが
一回５０００円とか平気でするので・・・
病院各科：「うちの科じゃない、精神科へ」
↓
私
↑
精神科：通ったあげく「心身症でも鬱でもない、元気にならないのか？」
で、社会的引きこもり系です
親の家に居候です
親は年金生活で、すでによくなるなら、、、と保険外診療をだしてくれたり
してるので、もうこれ以上圧迫できないと考えています
こう鬱剤飲んでたときも、安くなることとか知りませんでした
医師にはお金が続かないから無理といってたのですが
一回５０００円とか平気でするので・・・
病院各科：「うちの科じゃない、精神科へ」
↓
私
↑
精神科：通ったあげく「心身症でも鬱でもない、元気にならないのか？」
で、社会的引きこもり系です
700 ：病弱名無しさん：2010/03/21(日) 19:23:48 ID:F+RiM/FY0
なるほど、親が年金暮らしなら生活保護受けられないか?
一応、市役所に行って受給資格があるか聞いた方が親御さんの為にいいかと。
って書いてて思ったけど、それ以前に病気と認定されないといけないんだよな。
ちなみに、症状を聞いてなかったけど、どんな症状があるの?
自覚症状だけでもいいから、羅列していってみて。
一応、市役所に行って受給資格があるか聞いた方が親御さんの為にいいかと。
って書いてて思ったけど、それ以前に病気と認定されないといけないんだよな。
ちなみに、症状を聞いてなかったけど、どんな症状があるの?
自覚症状だけでもいいから、羅列していってみて。
701 ：病弱名無しさん：2010/03/21(日) 19:24:51 ID:67PEotux0
寝たきり？
障害年金とか受けられない？
あとは兄弟親戚に頭下げて借りるとか。
役所や病院だってきっと相談にのってくれるはず。
諦めちゃだめだよ。
障害年金とか受けられない？
あとは兄弟親戚に頭下げて借りるとか。
役所や病院だってきっと相談にのってくれるはず。
諦めちゃだめだよ。
702 ：病弱名無しさん：2010/03/21(日) 19:27:10 ID:67PEotux0
必ず良くなるから
恩はあとでたっぷり返せるから。
恩はあとでたっぷり返せるから。
703 ：診断受けてない：2010/03/21(日) 19:42:55 ID:FrOJsJS10
>>700
めまい だるい 息苦しい 圧迫
頭痛（慢性じゃない） 梅雨時おきあがれないほど
接骨院では一種のむちうち状態っていわれ
湿布張ったりいろいろしたけど、もっと内側から
背中からあたままでかちかち
めまい だるい 息苦しい 圧迫
頭痛（慢性じゃない） 梅雨時おきあがれないほど
接骨院では一種のむちうち状態っていわれ
湿布張ったりいろいろしたけど、もっと内側から
背中からあたままでかちかち
704 ：病弱名無しさん：2010/03/21(日) 19:47:36 ID:kNfpo2340
ID:F+RiM/FY0
>>でも長妻厚生労働大臣が「地方によって保険適応されてたりされてなかったりする」って発言があったから
どこの情報ですか？
>>でも長妻厚生労働大臣が「地方によって保険適応されてたりされてなかったりする」って発言があったから
どこの情報ですか？
705 ：診断受けてない：2010/03/21(日) 19:47:49 ID:FrOJsJS10
>>700
めまい？だるい・・・って横になる 息苦しい 酸素足りない
頭の圧迫感から開放されることがない
慢性的じゃない頭痛
背中から頭までかちかち なにをしてもやわらがないのでさじをなげられる
梅雨時はグラビデかかってるかんじでおきあがれない
限界まで働いたつもり
頭の疲れ？が進んじゃったのか会話にもつかれるし
頭がこきざみにがくがくなったりと異常行動でたり
もうまともな働き手としてはちょっと使えないｶﾝｼﾞ
めまい？だるい・・・って横になる 息苦しい 酸素足りない
頭の圧迫感から開放されることがない
慢性的じゃない頭痛
背中から頭までかちかち なにをしてもやわらがないのでさじをなげられる
梅雨時はグラビデかかってるかんじでおきあがれない
限界まで働いたつもり
頭の疲れ？が進んじゃったのか会話にもつかれるし
頭がこきざみにがくがくなったりと異常行動でたり
もうまともな働き手としてはちょっと使えないｶﾝｼﾞ
706 ：診断受けてない：2010/03/21(日) 19:52:29 ID:FrOJsJS10
>>700
たっているのがつらい 圧迫感 息が苦しくて酸素たりないかんじ
慢性的じゃない頭痛 梅雨時はグラビデかかったみたいで起き上がれない
脳の疲労？がすすんだのか会話もつかれておっくうになったり
職場で頭がぼーっとして、小刻みに震えるなど異常がでちゃったりで
以前異常に使い物にならなくなったかんじで、ちょっと働き手としては使えないなと・・・
でも食事の調達に買い物にはいける
一見普通
たっているのがつらい 圧迫感 息が苦しくて酸素たりないかんじ
慢性的じゃない頭痛 梅雨時はグラビデかかったみたいで起き上がれない
脳の疲労？がすすんだのか会話もつかれておっくうになったり
職場で頭がぼーっとして、小刻みに震えるなど異常がでちゃったりで
以前異常に使い物にならなくなったかんじで、ちょっと働き手としては使えないなと・・・
でも食事の調達に買い物にはいける
一見普通
707 ：病弱名無しさん：2010/03/21(日) 19:59:42 ID:kNfpo2340
708 ：病弱名無しさん：2010/03/21(日) 20:06:56 ID:F+RiM/FY0
>>703
横になると、その頭痛は楽になる?
あと、めまいとかはない状態?
もう行ってないとは思うけど、接骨院には行かない方がいいかなと。
自分では、何が原因とかはわかってるの?交通事故とか、スキーで転んだとか。
横になると、その頭痛は楽になる?
あと、めまいとかはない状態?
もう行ってないとは思うけど、接骨院には行かない方がいいかなと。
自分では、何が原因とかはわかってるの?交通事故とか、スキーで転んだとか。
709 ：病弱名無しさん：2010/03/21(日) 20:11:51 ID:F+RiM/FY0
710 ：病弱名無しさん：2010/03/21(日) 20:34:21 ID:F+RiM/FY0
>>704
よく思い出したら、日本外傷学会が交通事故でも脳脊髄液減少症がおこりえる事を認めるという内容だった。
保険適応がなされてないという現状についての説明がされてて
それに対しての長妻厚生労働大臣のコメントが、字幕として出てたのがその言葉だった。
よく思い出したら、日本外傷学会が交通事故でも脳脊髄液減少症がおこりえる事を認めるという内容だった。
保険適応がなされてないという現状についての説明がされてて
それに対しての長妻厚生労働大臣のコメントが、字幕として出てたのがその言葉だった。
711 ：病弱名無しさん：2010/03/21(日) 20:48:14 ID:kNfpo2340
>>709
3月6日のは、「日本脳神経外傷学会が、事故の後遺症としてきわめてまれだが起きると認めた」というニュースだね。
709以外に、長妻厚労大臣の発言が何時何処でのものか知っている方がいたら、教えてください。よろしく、です。
立って悪症状が化するのは実感しやすいけど、横になって症状が楽になるのは実感し難い人が多いと思う。
自分は、寝てても頭痛やその他症状がある日も多かった。
グラビデ＝ＦＦシリーズね。ＦＦやってないとわらかないよね(笑)
3月6日のは、「日本脳神経外傷学会が、事故の後遺症としてきわめてまれだが起きると認めた」というニュースだね。
709以外に、長妻厚労大臣の発言が何時何処でのものか知っている方がいたら、教えてください。よろしく、です。
立って悪症状が化するのは実感しやすいけど、横になって症状が楽になるのは実感し難い人が多いと思う。
自分は、寝てても頭痛やその他症状がある日も多かった。
グラビデ＝ＦＦシリーズね。ＦＦやってないとわらかないよね(笑)
712 ：診断受けてない：2010/03/21(日) 21:01:38 ID:FrOJsJS10
>>707
>>708
かきこめなくなってた・・・
基本的にいつもかわらなくて
ここ数日というと、昨日は朝はれてるのになんでこんなにダメなんだ今日
と思ってたら暴風になりましたね
気圧かな 梅雨とか
そういう日はズズズーンとしたにおさえられるかんじ
めまいってなんだろう？っていってる時点でめまいじゃないのかな、私のは
たっててもぅだめ・・・くたっと座るとか横になるとか
貧血っぽいのかな
目のまえに星というかちかちかｯとすることはある
あと普通にいつもどおり動いてるだけなのに、急にあたまにきて
「ｲﾀｰ！」ってなり、ときどきあるこれはなんだ、ていう
たってるより横になってるほうがしめつけがやわらぐのは確か
>>708
かきこめなくなってた・・・
基本的にいつもかわらなくて
ここ数日というと、昨日は朝はれてるのになんでこんなにダメなんだ今日
と思ってたら暴風になりましたね
気圧かな 梅雨とか
そういう日はズズズーンとしたにおさえられるかんじ
めまいってなんだろう？っていってる時点でめまいじゃないのかな、私のは
たっててもぅだめ・・・くたっと座るとか横になるとか
貧血っぽいのかな
目のまえに星というかちかちかｯとすることはある
あと普通にいつもどおり動いてるだけなのに、急にあたまにきて
「ｲﾀｰ！」ってなり、ときどきあるこれはなんだ、ていう
たってるより横になってるほうがしめつけがやわらぐのは確か
713 ：病弱名無しさん：2010/03/21(日) 21:21:02 ID:kNfpo2340
>>712
確定診断はちゃんと医者から貰って欲しいけど、それ低髄だよ。
ＲＩシンチも万能じゃないから、ＲＩシンチでも写らない場合がある事は注意して欲しい。
基本的に、ＭＲＩが測定できるのは、漏れの痕跡（跡ってこと）、ＲＩシンチが測定できるのは、その時間内（大体２４時間）の漏れ。
恒常的にある一定以上の量が漏れている患者はＲＩシンチで確実に発見できるけど、
普段はＲＩシンチでの測定限界以下の漏れで、体調悪化時に大量に漏れるパターンは発見できない可能性が高いと思われる。
熱海の最新型のＭＲＩと、髄液の撮り方（ＭＲＩの機械とソフトの調整方法）を知っている検査技師がどの病院にも揃ってればいいんだけどね。
確定診断はちゃんと医者から貰って欲しいけど、それ低髄だよ。
ＲＩシンチも万能じゃないから、ＲＩシンチでも写らない場合がある事は注意して欲しい。
基本的に、ＭＲＩが測定できるのは、漏れの痕跡（跡ってこと）、ＲＩシンチが測定できるのは、その時間内（大体２４時間）の漏れ。
恒常的にある一定以上の量が漏れている患者はＲＩシンチで確実に発見できるけど、
普段はＲＩシンチでの測定限界以下の漏れで、体調悪化時に大量に漏れるパターンは発見できない可能性が高いと思われる。
熱海の最新型のＭＲＩと、髄液の撮り方（ＭＲＩの機械とソフトの調整方法）を知っている検査技師がどの病院にも揃ってればいいんだけどね。
714 ：病弱名無しさん：2010/03/21(日) 21:44:57 ID:F+RiM/FY0
715 ：病弱名無しさん：2010/03/21(日) 21:53:17 ID:67PEotux0
低随の症状が出ていながらRIで漏れが見つからない。
安静によって漏れの穴が塞がり症状だけが残ったという人も居る。
716 ：病弱名無しさん：2010/03/21(日) 22:26:26 ID:67PEotux0
ココに捨てアド載せてくれたら薬送ってあげるよ。
717 ：診断受けてない：2010/03/21(日) 22:29:18 ID:FrOJsJS10
やっぱり買い物いけたり
そういうのはまだ軽いしもれてないし
もれてたらもっと寝たきり痙攣とかになるのかなって
絶えず痛み止め打つほどの痛みにさいなまれたりとか
あなたのはちがうよって以前問診でいわれたから・・・
そこらへんで、１２マンもだせるのか
ていうのと
そういうふうに迷うだけ余裕があるってことで
ちがうのかな、と・・・
やってみなきゃわからないけど
篠永さんと山王の先生はRIシンチまでしないとっていってるしで
身動きが・・・
718 ：病弱名無しさん：2010/03/21(日) 22:42:01 ID:67PEotux0
だからさぁ
「ソリタ」って脱水を防ぐ薬なんだけど
もしかしたらコレで症状が和らぐかもしれないから
送ってあげるよって言っている訳。
「ソリタ」って脱水を防ぐ薬なんだけど
もしかしたらコレで症状が和らぐかもしれないから
送ってあげるよって言っている訳。
719 ：病弱名無しさん：2010/03/21(日) 22:44:40 ID:F+RiM/FY0
720 ：病弱名無しさん：2010/03/21(日) 22:50:13 ID:F+RiM/FY0
>>719
ソリタ-T3号顆粒だったら私も常備してるｗ
脳外科の先生は、ブラッドパッチしただけで薬をくれなかったから
なんかおかしいと思って自分で調べてソリタを整形外科に行って無理言って処方してもらった。
私もソリタ送るの協力しようか?200袋くらいあるし。
ソリタ-T3号顆粒だったら私も常備してるｗ
脳外科の先生は、ブラッドパッチしただけで薬をくれなかったから
なんかおかしいと思って自分で調べてソリタを整形外科に行って無理言って処方してもらった。
私もソリタ送るの協力しようか?200袋くらいあるし。
721 ：病弱名無しさん：2010/03/21(日) 22:50:56 ID:F+RiM/FY0
722 ：診断受けてない：2010/03/21(日) 22:57:12 ID:FrOJsJS10
薬のやりとりはマズイかな、と・・・
>>719
そうなんですね
わたし2005年とかその前に自分から尋ねてって問診であっさりいわれたんで
>>665 >>667
自信？なくしてました
でも今日検査だけでも10マンもお金かかるって知って
ネットで検索するとみんな普通に検査受けて
お金が大変なのはBPかーって思ってたので
本当にびっくりです！
これで検査さえもできないか、と
>>719
そうなんですね
わたし2005年とかその前に自分から尋ねてって問診であっさりいわれたんで
>>665 >>667
自信？なくしてました
でも今日検査だけでも10マンもお金かかるって知って
ネットで検索するとみんな普通に検査受けて
お金が大変なのはBPかーって思ってたので
本当にびっくりです！
これで検査さえもできないか、と
723 ：病弱名無しさん：2010/03/21(日) 22:57:53 ID:F+RiM/FY0
あ、RIシンチしなくても漏れてるかどうかってさ
病院行って1㍑くらい点滴をものすごいスピードで入れていけば判別できるな。
それで体調が良くなったら、低髄。
2日くらいはこれで改善するはず。
あとは、次第に漏れている訳だから、段々体調は悪化していくけど。
病院行って1㍑くらい点滴をものすごいスピードで入れていけば判別できるな。
それで体調が良くなったら、低髄。
2日くらいはこれで改善するはず。
あとは、次第に漏れている訳だから、段々体調は悪化していくけど。
724 ：病弱名無しさん：2010/03/21(日) 23:07:22 ID:67PEotux0
RIは５月あたりに保険適用になりそうだよ。
点滴はラクテックG
でも初めての病院じゃあ早いスピードでは多分入れてくれない。
心臓に負担かかるらしいから。
点滴はラクテックG
でも初めての病院じゃあ早いスピードでは多分入れてくれない。
心臓に負担かかるらしいから。
725 ：病弱名無しさん：2010/03/21(日) 23:20:54 ID:F+RiM/FY0
点滴は病院によって名前違うからなんとも・・・
うちはソリデムって名前だった。
うちはソリデムって名前だった。
726 ：診断受けてない：2010/03/21(日) 23:23:21 ID:FrOJsJS10
727 ：病弱名無しさん：2010/03/21(日) 23:31:57 ID:F+RiM/FY0
ただ、確定してから予約いれた方がいいよ。
ガイドラインだって、結局は今年度までだったのに不可能だったし。
ガイドラインだって、結局は今年度までだったのに不可能だったし。
保険適応されればBP20～30万円が7～10万円になるね
それでも高いけどｐｒｚ
それでも高いけどｐｒｚ
729 ：診断受けてない：2010/03/22(月) 00:14:13 ID:CkUYvKDu0
そうですね
それまで
なんとしかしてお金ためる方向でいきます
それまで
なんとしかしてお金ためる方向でいきます
730 ：病弱名無しさん：2010/03/22(月) 00:32:06 ID:tqElKist0
自分もソリタ余ってるよおお。
なんとか先生に頼んで処方してもらえばどこの薬局でも取ってくれるよ。
OS-1とどっちが効くかなって感じだけど、ソリタの方が全然安い。
ちなみにソリタは髄液生成を促す水。浸透水だね。砂糖なしポカリだね。
MRIは横になった状態で撮るから、脳が下がってるのは解りにくいみたいだよ。
起立状態で撮るマシンができればもっと判別しやすくなるかも。でも受ける方は相当辛いよね～。
自分もMRIじゃはっきりは出なかった。
ＲＩシンチの説明も受けたけど、「異物も入れるＲＩよりも、自分の血をいれるＢＰの方が低リスク」ってことだったので、
ＢＰやってもらった。
なんとか先生に頼んで処方してもらえばどこの薬局でも取ってくれるよ。
OS-1とどっちが効くかなって感じだけど、ソリタの方が全然安い。
ちなみにソリタは髄液生成を促す水。浸透水だね。砂糖なしポカリだね。
MRIは横になった状態で撮るから、脳が下がってるのは解りにくいみたいだよ。
起立状態で撮るマシンができればもっと判別しやすくなるかも。でも受ける方は相当辛いよね～。
自分もMRIじゃはっきりは出なかった。
ＲＩシンチの説明も受けたけど、「異物も入れるＲＩよりも、自分の血をいれるＢＰの方が低リスク」ってことだったので、
ＢＰやってもらった。
732 ：診断受けてない：2010/03/22(月) 10:29:00 ID:CkUYvKDu0
今日いさんで検査の費用などを聞こうと病院にTELしたら
・・・そうだった祝日だった・・・
>>730
RIｼﾝﾁのほうは保険が適用になりそうだけど
治療のBPのほうはまだ未定、ということなんですね？
国へ働きかけるためのネット署名活動みたいなのはあるんでしょうか？
脳髄もれてるのかもれてないのかわからない自分ですが
協力したいですね
>>731
そうなのですね
抗鬱剤みたく、ネットで取引して捕まるような種類の薬ではないってことかな
MRIだけの検査では足りない、ということですね
篠永先生もそうおっしゃってますしね
（といか熱海の病院ﾎｰﾑﾍﾟｰｼﾞがみられないのは何故）
・・・そうだった祝日だった・・・
>>730
RIｼﾝﾁのほうは保険が適用になりそうだけど
治療のBPのほうはまだ未定、ということなんですね？
国へ働きかけるためのネット署名活動みたいなのはあるんでしょうか？
脳髄もれてるのかもれてないのかわからない自分ですが
協力したいですね
>>731
そうなのですね
抗鬱剤みたく、ネットで取引して捕まるような種類の薬ではないってことかな
MRIだけの検査では足りない、ということですね
篠永先生もそうおっしゃってますしね
（といか熱海の病院ﾎｰﾑﾍﾟｰｼﾞがみられないのは何故）
733 ：病弱名無しさん：2010/03/22(月) 12:27:35 ID:2wdzxUr00
734 ：病弱名無しさん：2010/03/22(月) 20:06:10 ID:gcCGQvET0
>>732
署名活動とかあるよ～少し検索したら出てくるよ～署名と低髄か脳脊髄液減少症などで
検索したらでてくるんじゃないかな～？
俺はネットでメールして署名用紙のデータ送ってもらって、それを家族にプリントアウト
してもらい、俺は署名印鑑だけして親に郵送してもらった。
家族や親しい親戚の数名分だけだったけど、自分にやれる最大限のことをきちんと
やったって満足感はあったね＾＾
署名活動とかあるよ～少し検索したら出てくるよ～署名と低髄か脳脊髄液減少症などで
検索したらでてくるんじゃないかな～？
俺はネットでメールして署名用紙のデータ送ってもらって、それを家族にプリントアウト
してもらい、俺は署名印鑑だけして親に郵送してもらった。
家族や親しい親戚の数名分だけだったけど、自分にやれる最大限のことをきちんと
やったって満足感はあったね＾＾
病気も苦しい。でももっと苦しいのは身近な人がみんな離れて行った
736 ：病弱名無しさん：2010/03/22(月) 21:29:11 ID:2wdzxUr00
>>735
私も同じかな、妻さえも離れて行った。
医療関係者なのだが、理解してくれなく「さぼり」だと思われたらしい。
もう、借家も名義を変えられ保証人もいない状態で、大家さんに頭を下げて住まわせてもらっている。
苦しいよね・・・涙も枯れ果てて出ない。
私も同じかな、妻さえも離れて行った。
医療関係者なのだが、理解してくれなく「さぼり」だと思われたらしい。
もう、借家も名義を変えられ保証人もいない状態で、大家さんに頭を下げて住まわせてもらっている。
苦しいよね・・・涙も枯れ果てて出ない。
自分の場合は、低髄と分かるまでいろんな病院にいって
罵倒されたことが今でも時々思い出してよく寝られないことがあること。
罵倒されたことが今でも時々思い出してよく寝られないことがあること。
740 ：病弱名無しさん：2010/03/22(月) 23:06:43 ID:3ZOxu26J0
2010/03/24 19:50～21:48 の放送内容 ＴＢＳ
もう涙が止まらない 感動のワケあり結婚式「しあわせ結婚計画」
「結婚したくても出来ない」
見るしかないな。
もう涙が止まらない 感動のワケあり結婚式「しあわせ結婚計画」
「結婚したくても出来ない」
見るしかないな。
741 ：病弱名無しさん：2010/03/22(月) 23:45:00 ID:gcCGQvET0
>>739
本当そうだよね。メリットのない人間と関わろうとしない人ばかりだよね
そりゃあ人間不信にもなるって言うか・・人間ってそんなもんでくだらないって
のが真実だって気付いたりするよね。
でもそうやって嘆く人間でも、自己中心的でない行動をとれる知能のある人間なんて
極一部だと思うから特別賢い人間以外はほとんどカスだと俺は思ってるけどね
本当そうだよね。メリットのない人間と関わろうとしない人ばかりだよね
そりゃあ人間不信にもなるって言うか・・人間ってそんなもんでくだらないって
のが真実だって気付いたりするよね。
でもそうやって嘆く人間でも、自己中心的でない行動をとれる知能のある人間なんて
極一部だと思うから特別賢い人間以外はほとんどカスだと俺は思ってるけどね
742 ：病弱名無しさん：2010/03/23(火) 00:25:10 ID:ovIoXvIv0
>>686
健康保険使ってBPやったっていうことをこういう場で書かないほうがいいよ。
善意でやってくれた先生の立場が悪くなる。
悪くすると保険医取り消しで美容整形へ行くしか道がなくなるかも。
脳梗塞で保険を通したなんて、偽病名を使用したんでしょ？絶対まずいよ。
きっとBPは請求しなかったんでしょ？
健康保険使ってBPやったっていうことをこういう場で書かないほうがいいよ。
善意でやってくれた先生の立場が悪くなる。
悪くすると保険医取り消しで美容整形へ行くしか道がなくなるかも。
脳梗塞で保険を通したなんて、偽病名を使用したんでしょ？絶対まずいよ。
きっとBPは請求しなかったんでしょ？
743 ：病弱名無しさん：2010/03/23(火) 15:06:59 ID:ANbJFf2g0
>>
昔の日本人は、日常生活の中に自然に信仰心があった。
「そんなことをしたら御先祖様に顔向けできない」
「そんなことをしたらバチが当たる」
「お天道様が見てる」
こういった八百万の神や、見えないものに対する畏敬の念が
あったから、損得勘定抜きで優しく親切な人が多かった。
それを戦後のGHQや、神仏を認めない共産主義思想が
教育現場にはびこったせいで、『日本人の優しく美しい心』が
奪われたんだろう。
「そんなことをしたら御先祖様に顔向けできない」
「そんなことをしたらバチが当たる」
「お天道様が見てる」
こういった八百万の神や、見えないものに対する畏敬の念が
あったから、損得勘定抜きで優しく親切な人が多かった。
それを戦後のGHQや、神仏を認めない共産主義思想が
教育現場にはびこったせいで、『日本人の優しく美しい心』が
奪われたんだろう。
745 ：病弱名無しさん：2010/03/23(火) 15:15:42 ID:j7P0+ni+0
742
ミスった すまない
前からいた人達なら健康保険使用の件はかかないよ
医師や医療機関に迷惑が掛かる可能性がある
今回見たく違う病名での請求は完全にまずいでしょ
善意や好意が命とりになりかねない
他の患者にも迷惑かかる可能性があるから控えた方がいいよ
ミスった すまない
前からいた人達なら健康保険使用の件はかかないよ
医師や医療機関に迷惑が掛かる可能性がある
今回見たく違う病名での請求は完全にまずいでしょ
善意や好意が命とりになりかねない
他の患者にも迷惑かかる可能性があるから控えた方がいいよ
病気の知名度が上がったことによる、「唯一の弊害」だよね。
保険適用されるまではみんな気をつけようで。
ところで、、
保険が適用されたら、それまでのＢＰ代が還ってくるって
別の患者さんから聞いたんだけど、本当かな。
なんでも別の病気で実例があると言ってた。
とりあえず領収書は大事にとっとこ。
保険適用されるまではみんな気をつけようで。
ところで、、
保険が適用されたら、それまでのＢＰ代が還ってくるって
別の患者さんから聞いたんだけど、本当かな。
なんでも別の病気で実例があると言ってた。
とりあえず領収書は大事にとっとこ。
747 ：病弱名無しさん：2010/03/23(火) 18:26:07 ID:Ycfl541C0
748 ：病弱名無しさん：2010/03/24(水) 09:41:50 ID:YshsIOlP0
>>744
それ正解ぽい気もするね。世間体とか恥とかがなくなって、見栄や虚勢や他人に被害与えても
得すれば勝ちって考えが蔓延してるようでうんざりしてる。
習慣や法則や規則で縛らないと人間は愚かしいものだね。虐めなども加害者への刑罰が少ない
からやった者勝ちになってるし、皆が表面上取り繕うのに必死で見栄や虚勢ばかり張って中身
が無いし、おりゃー人間ってもんにほとほとウンザリしてる。
男は性欲と見栄ばっか無能な癖に偉そうにしたがる奴多すぎ。女は金が大好きで自分で努力
して手に入れようとせず男にたかる事ばかり考えてるし、たかれるのを当たり前と考えてはばからない
浅ましい価値観を持ったものばかり。男女とも自己中過ぎて相手の事を見たり理解しようてんじゃなくて
自分の都合のいいようにしろやって思ってるから関わると損するから必要意外は人間と極力関わらずに生きて行く
のが賢いと思う。
上っ面だけ親切そうな顔して内心何を企んでるか信用できないからね。
ひきこもりも外国に行くと治る事が結構あるらしいし、日本が腐りすぎてるのかもね。外国はどんなんだろうなぁ～
健康になったら行ってみたいな
それ正解ぽい気もするね。世間体とか恥とかがなくなって、見栄や虚勢や他人に被害与えても
得すれば勝ちって考えが蔓延してるようでうんざりしてる。
習慣や法則や規則で縛らないと人間は愚かしいものだね。虐めなども加害者への刑罰が少ない
からやった者勝ちになってるし、皆が表面上取り繕うのに必死で見栄や虚勢ばかり張って中身
が無いし、おりゃー人間ってもんにほとほとウンザリしてる。
男は性欲と見栄ばっか無能な癖に偉そうにしたがる奴多すぎ。女は金が大好きで自分で努力
して手に入れようとせず男にたかる事ばかり考えてるし、たかれるのを当たり前と考えてはばからない
浅ましい価値観を持ったものばかり。男女とも自己中過ぎて相手の事を見たり理解しようてんじゃなくて
自分の都合のいいようにしろやって思ってるから関わると損するから必要意外は人間と極力関わらずに生きて行く
のが賢いと思う。
上っ面だけ親切そうな顔して内心何を企んでるか信用できないからね。
ひきこもりも外国に行くと治る事が結構あるらしいし、日本が腐りすぎてるのかもね。外国はどんなんだろうなぁ～
健康になったら行ってみたいな
>>747←ジャンボジェットですな。
情報ありっ！録画しときますね。
情報ありっ！録画しときますね。
>>748にでした。(失敬)
ここ数週間調子悪いです。頭痛目眩耳鳴りマックスです。顔腫れてるし。季節的なものでしょうか？それとも悪化でしょうか？
首から漏れあり、首とか後頭部痛い人いますか？首の漏れがなくても、この辺りの痛み発生するのかな、、？
ここ数週間調子悪いです。頭痛目眩耳鳴りマックスです。顔腫れてるし。季節的なものでしょうか？それとも悪化でしょうか？
首から漏れあり、首とか後頭部痛い人いますか？首の漏れがなくても、この辺りの痛み発生するのかな、、？
自分もこの時期と台風の頃は調子悪い。
多分低髄患者としては普通だと思うよ。
生き物全部、「季節の変わり目」は劇的な体調変化があるわけだけど、
自分達は「人間にしては敏感」な状態になってる。ということだと思う。
多分低髄患者としては普通だと思うよ。
生き物全部、「季節の変わり目」は劇的な体調変化があるわけだけど、
自分達は「人間にしては敏感」な状態になってる。ということだと思う。
753 ：病弱名無しさん：2010/03/24(水) 18:01:45 ID:A7dJAZT00
おれ再婚できるかな、症状残ってるけど・・・
意外と女子には人気あるんですがｗ
意外と女子には人気あるんですがｗ
できる
障害を乗り越えてゴールインを目指す
http://www.tbs.co.jp/program/shiawase_keikaku.html
http://www.tbs.co.jp/program/shiawase_keikaku.html
うわっ！！！
今日か・・・寝てたよぅ。
今日か・・・寝てたよぅ。
757 ：診断受けてない：2010/03/24(水) 23:03:33 ID:PNH2Xtn00
既出でしょうか
ブラッドパッチをしても改善されない方にこんな情報をマイミクさんから
おしえてもらいました
http://orthomolecule.jugem.jp/?search=%A5%D6%A5%E9%A5%C3%A5%C9%A5%D1%A5%C3%A5%C1
ブラッドパッチをしても改善されない方にこんな情報をマイミクさんから
おしえてもらいました
http://orthomolecule.jugem.jp/?search=%A5%D6%A5%E9%A5%C3%A5%C9%A5%D1%A5%C3%A5%C1
758 ：低髄→BP→亢進→シャント：2010/03/25(木) 01:36:13 ID:UfPhoSuq0
番組みたよ。
病気の紹介はちょっとだけだったけど、知名度はまたどーんと上がったろうなあ。
バージンロードが歩きたくて必死で頑張るって内容で、
思い切り泣けた。伊藤さん。がんばってね。
でも、、気になった点が２つほど。。
低髄状態で具合が悪いのにそんなに歩行練習を頑張ったらだめだ。
ダメージが大きくなってしまう。
横になったまま筋トレをやるべきだ。と。
あと、
額にヒエピタを貼ってたけど、これも低髄状態だと症状が悪化すると思う。
自分は亢進になってからはヒエピタを常用してたけど、
低髄の頃は冷やすと症状が悪化してた。多分圧が下がるものかと思う。
もしかして伊藤さんもＢＰ受けた後の亢進になってるんじゃないかな。
病気の紹介はちょっとだけだったけど、知名度はまたどーんと上がったろうなあ。
バージンロードが歩きたくて必死で頑張るって内容で、
思い切り泣けた。伊藤さん。がんばってね。
でも、、気になった点が２つほど。。
低髄状態で具合が悪いのにそんなに歩行練習を頑張ったらだめだ。
ダメージが大きくなってしまう。
横になったまま筋トレをやるべきだ。と。
あと、
額にヒエピタを貼ってたけど、これも低髄状態だと症状が悪化すると思う。
自分は亢進になってからはヒエピタを常用してたけど、
低髄の頃は冷やすと症状が悪化してた。多分圧が下がるものかと思う。
もしかして伊藤さんもＢＰ受けた後の亢進になってるんじゃないかな。
テレビ見たけど顔色も良くて体調悪そうには見えなかった。なんだか単なる自律神経失調症の体調不良じゃないかと思った。危機的状況になったら歩けると思うし動けるんじゃないか？
発展途上国でこの病気はないのか？昔この病気になった人はどう生活してたの？今は親や親族や国のすねかじれる人もいるだろうけど昔はそんなこと出来なかったけど過去の文献にそんな記録あるの？
個人的感想はなんだかんだ言って結婚を決断しているし楽しいことは出来るみたいだから詐病にしか見えん。はっきりと数字として検査結果が出れば別だが他者から見て納得できない。
医師達の中に反論なく科学的な共通した診断を出せるのなら問題ないと思うのだがそうなる日を早急に願う。
発展途上国でこの病気はないのか？昔この病気になった人はどう生活してたの？今は親や親族や国のすねかじれる人もいるだろうけど昔はそんなこと出来なかったけど過去の文献にそんな記録あるの？
個人的感想はなんだかんだ言って結婚を決断しているし楽しいことは出来るみたいだから詐病にしか見えん。はっきりと数字として検査結果が出れば別だが他者から見て納得できない。
医師達の中に反論なく科学的な共通した診断を出せるのなら問題ないと思うのだがそうなる日を早急に願う。
760 ：低髄→ＢＰ→亢進→シャント：2010/03/25(木) 02:07:41 ID:UfPhoSuq0
伊藤さんじゃなくて、伊織さんでした。すんません。
Yahooのブログも読ませて貰いました。反響すごいですね。
Yahooのブログも読ませて貰いました。反響すごいですね。
個々が受けたい医療レベルに合わせて民間の健康保険に入る仕組みにすればいい。
そうすれば脳脊髄液減少症でも保険効くようになる。
ただ保険会社がレベルに合わせて加入条件や保険料を高額にする可能性があるが
もっとも平等な方法だと思う。
そうすれば脳脊髄液減少症でも保険効くようになる。
ただ保険会社がレベルに合わせて加入条件や保険料を高額にする可能性があるが
もっとも平等な方法だと思う。
私も見た。事故前事故後の顔が違う。病気の顔してる。車いすでバラ受け取る時も辛そうだった。体力が落ちてくるスピードが早いというか。何とか、気をはって静養後になら綺麗にして、受け答え出来るだろうが。。辛いよなあ。
私は頭ガンガン、目眩、神経痛で、これでもかーって歩いてるが(とはいっても15分位)、その後おう吐、数日はばたんキューだ。悪化してるのかな？
横になったまま筋トレ、腹筋に力入ら無い方法有るのかな？
私もベットであんな顔であんな感じだ。聴覚過敏だし、似すぎていて驚いた。
最近、温めるのが良いか、冷やすのが良いのかためしてるけど、どっちもどっちな気が。。皆さんどうされてるのかな～？微熱あるから冷やすのは気持ち良いけど、疲れでくる熱というのがあるらしく、また体は冷やさない方が言いらしい。
私は頭ガンガン、目眩、神経痛で、これでもかーって歩いてるが(とはいっても15分位)、その後おう吐、数日はばたんキューだ。悪化してるのかな？
横になったまま筋トレ、腹筋に力入ら無い方法有るのかな？
私もベットであんな顔であんな感じだ。聴覚過敏だし、似すぎていて驚いた。
最近、温めるのが良いか、冷やすのが良いのかためしてるけど、どっちもどっちな気が。。皆さんどうされてるのかな～？微熱あるから冷やすのは気持ち良いけど、疲れでくる熱というのがあるらしく、また体は冷やさない方が言いらしい。
最近報道が増えてとてもうれしい。
苦しくてたまらないのに病名も分からず理解も得られない恵まれない人が少しでもいなくなることを祈ります。
自分みたいに病気に気づいて治療できる方が増えるといいですの
苦しくてたまらないのに病名も分からず理解も得られない恵まれない人が少しでもいなくなることを祈ります。
自分みたいに病気に気づいて治療できる方が増えるといいですの
また客寄せパンダが始まったよ
みなさんパッチして幸せになってー
767 ：低髄→ＢＰ→亢進→シャント：2010/03/25(木) 18:37:41 ID:UfPhoSuq0
>>762
新聞情報ありがとうございます。
低髄と水頭症（亢進）両方の記事が載ってますね。
美馬先生もシャントまで面倒診てくれるのかな。
Ｓ先生はシャントまでは診てくれないから、
ＢＰ後の悪化が心配なら美馬先生とこが安心かも。
新聞情報ありがとうございます。
低髄と水頭症（亢進）両方の記事が載ってますね。
美馬先生もシャントまで面倒診てくれるのかな。
Ｓ先生はシャントまでは診てくれないから、
ＢＰ後の悪化が心配なら美馬先生とこが安心かも。
768 ：病弱名無しさん：2010/03/26(金) 00:19:48 ID:cT2t278U0
>>747-400ですｗ
今日録画で見ました、助手席ってミラーで後方も見れないしハンドルもないから
踏ん張れないし、彼より衝撃は大きかったんだろうな。
以前この人のプログにお邪魔して放送日をしりました。
もうS教授には10年近く見てもらっています、僕も追突事故です。
伊織さん無理しないでがんばってね。
今日録画で見ました、助手席ってミラーで後方も見れないしハンドルもないから
踏ん張れないし、彼より衝撃は大きかったんだろうな。
以前この人のプログにお邪魔して放送日をしりました。
もうS教授には10年近く見てもらっています、僕も追突事故です。
伊織さん無理しないでがんばってね。
無作為で選んだ自称低髄液症23人中19人が偽物で4人が事故後すぐの低髄液漏れと診られる。
ごくまれで全国でも数百人の病気。他多数は思い込み。
ごくまれで全国でも数百人の病気。他多数は思い込み。
漏れが自然治癒で止まるまで苦しんだ人も、詐病として切り捨てたらそうなんだろう
漏れが自然治癒で止まるまで苦しんだ人は現在は治ってるのだから詐病です。
診断基準が出来るまでに網にかからなかったら終わり。
診断基準の統一見解が出来るまで10年以上これからかかっても関係ない。
なかなか素敵な価値観をお持ちのようですね。
診断基準の統一見解が出来るまで10年以上これからかかっても関係ない。
なかなか素敵な価値観をお持ちのようですね。
みんなの税金＆保険料使うのだから医学的に誰もが納得いかなければ自費なのは当たり前だろ？
診察受けるなとは言っていない。ハッキリするまでは自費なのはしょうがない。
なんでも保険適用にすると保険制度が破綻する。
そのうち美容目的でも美しく出来ないと苦しいですって言い出す患者が出そう。
診察受けるなとは言っていない。ハッキリするまでは自費なのはしょうがない。
なんでも保険適用にすると保険制度が破綻する。
そのうち美容目的でも美しく出来ないと苦しいですって言い出す患者が出そう。
極論も良い所だな。
糞番組、お涙頂戴、演出ボロ、本当に病人なのかぁ～余命ドンだけぇ～
24時間受付だから精神が荒むのもわかる
１）痛み：頭痛、頸部痛、背部痛、腰痛、四肢痛
２）脳神経症状：視力障害（光過敏）、耳鳴、めまい、聴力障害、複視、咽頭違和感、顔面違和感、嗅覚障害、味覚障害
３）自律神経症状：悪心、胃腸障害（腹痛・便秘・下痢）、微熱、動悸、手足冷感、発汗異常
４）高次大脳機能・精神症状：記憶力低下、思考力低下、集中力低下、睡眠障害、うつ状態
５）その他：全身倦怠感、内分泌障害
不定愁訴？とそっくりやんけぇ
【 全身の症状 】
倦怠感、疲れやすい、突然のほてり・のぼせ、動悸、大汗をかく、皮膚のかゆみ など
【 感覚器 】
耳鳴り、嗅覚の異常、味覚の異常、物が二重に見える、唾液分泌の異常、口内乾燥、眼球乾燥、 など
【 消化器 】
食欲不振、胃痛、胃もたれ、頻尿、便秘、下痢 など
【 運動器 】
首や肩・背中のコリ、手足のしびれ、手足の冷え など
【 泌尿器・生殖器 】
残尿感、頻尿、血尿、月経異常、性欲低下、性交痛 など
【 その他 】
頭痛、頭重、めまい、息切れ、イライラが続く、不安感が続く、不眠症、ノドの異物感 など
２）脳神経症状：視力障害（光過敏）、耳鳴、めまい、聴力障害、複視、咽頭違和感、顔面違和感、嗅覚障害、味覚障害
３）自律神経症状：悪心、胃腸障害（腹痛・便秘・下痢）、微熱、動悸、手足冷感、発汗異常
４）高次大脳機能・精神症状：記憶力低下、思考力低下、集中力低下、睡眠障害、うつ状態
５）その他：全身倦怠感、内分泌障害
不定愁訴？とそっくりやんけぇ
【 全身の症状 】
倦怠感、疲れやすい、突然のほてり・のぼせ、動悸、大汗をかく、皮膚のかゆみ など
【 感覚器 】
耳鳴り、嗅覚の異常、味覚の異常、物が二重に見える、唾液分泌の異常、口内乾燥、眼球乾燥、 など
【 消化器 】
食欲不振、胃痛、胃もたれ、頻尿、便秘、下痢 など
【 運動器 】
首や肩・背中のコリ、手足のしびれ、手足の冷え など
【 泌尿器・生殖器 】
残尿感、頻尿、血尿、月経異常、性欲低下、性交痛 など
【 その他 】
頭痛、頭重、めまい、息切れ、イライラが続く、不安感が続く、不眠症、ノドの異物感 など
見れば見るほど不定愁訴と区別がつかん。精神科か心療内科にどうぞ。
>>769 このソースは何処？適当な書込みならご遠慮ください。みなさんスルーで
>>768 私も交通事故だけど助手席側は意外と大怪我しやすいですよね。
私も脳脊髄の検査RIシンチで見つかりBP3回しました。
今度は首部悪化部分の除去手術予定です。
長文になったので興味のある方のみ見てください。他の方はスルーでお願いします。
中々病院側には脳脊髄の事が理解されないようで少し前の検査入院時
重病人室に入れられ24時間明るく機器の音とタンがからむのかタン除去
（掃除機のような音）が30分前後ごとに有、とても寝れる状況では無く
3日目に場所変更をお願い。大部屋で他に空いている場所があるにもかかわらず
あと数日待てなど散々。まるで工事現場の中で横になっているような感じでした
血圧や他数値も上下の開きが有安定せず検査結果は散々でした。
横になってはいても中々睡眠が取れず頭痛や吐き気も続き酷い状態に。
それでも4日目より部屋変更後は血圧や他数値も落ち着き後日手術予定となりました。
事前に医師や病院に伝えたにも関わらずこのありさまです。
名前は知っていても中身までは中々知れず暫くは苦労しそうです。病院は大学病院です。
少しでも早く何らかの形で保険適用されれれば上記のような事は少なくなると思いますが
暫くの間はこのような対応が続くかと思うと厳しいですね。行き成り全部を認めるのは
難しいかもしれませんがMRIやRIシンチなど検査だけでも早めに認めて頂きたいです。
この過酷な状況が暫く続かと思うと何時まで耐えられるか。
次回の手術時、静かな所で入院生活を送れる事を願うばかりです。
今回入院時、手術を看護婦に潰され？酷い目にあった体験を記載しようか迷っています。首の手術ですが
交通事故の場合鞭打ちヘルニアと脳脊髄も重複受傷する場合があり載せといた方が良いか
迷いましたが今回は控えておきます。希望があれば次回体調の良い時に記載しますね。
それではお互い改善に向けて頑張りましょう。
>>768 私も交通事故だけど助手席側は意外と大怪我しやすいですよね。
私も脳脊髄の検査RIシンチで見つかりBP3回しました。
今度は首部悪化部分の除去手術予定です。
長文になったので興味のある方のみ見てください。他の方はスルーでお願いします。
中々病院側には脳脊髄の事が理解されないようで少し前の検査入院時
重病人室に入れられ24時間明るく機器の音とタンがからむのかタン除去
（掃除機のような音）が30分前後ごとに有、とても寝れる状況では無く
3日目に場所変更をお願い。大部屋で他に空いている場所があるにもかかわらず
あと数日待てなど散々。まるで工事現場の中で横になっているような感じでした
血圧や他数値も上下の開きが有安定せず検査結果は散々でした。
横になってはいても中々睡眠が取れず頭痛や吐き気も続き酷い状態に。
それでも4日目より部屋変更後は血圧や他数値も落ち着き後日手術予定となりました。
事前に医師や病院に伝えたにも関わらずこのありさまです。
名前は知っていても中身までは中々知れず暫くは苦労しそうです。病院は大学病院です。
少しでも早く何らかの形で保険適用されれれば上記のような事は少なくなると思いますが
暫くの間はこのような対応が続くかと思うと厳しいですね。行き成り全部を認めるのは
難しいかもしれませんがMRIやRIシンチなど検査だけでも早めに認めて頂きたいです。
この過酷な状況が暫く続かと思うと何時まで耐えられるか。
次回の手術時、静かな所で入院生活を送れる事を願うばかりです。
今回入院時、手術を看護婦に潰され？酷い目にあった体験を記載しようか迷っています。首の手術ですが
交通事故の場合鞭打ちヘルニアと脳脊髄も重複受傷する場合があり載せといた方が良いか
迷いましたが今回は控えておきます。希望があれば次回体調の良い時に記載しますね。
それではお互い改善に向けて頑張りましょう。
損保の電話受付は24時間だし、
病院で深夜勤中の医師も暇つぶしにネットを見てる事はある。
つまりはそういう事ですよ。
病院で深夜勤中の医師も暇つぶしにネットを見てる事はある。
つまりはそういう事ですよ。
芋場かウィルコムでのＩＤ変更連投のようですから、何と言いますか病的ですねと。
>>779
お前のためだけに病院があるわけではない。ましてや大学病院は重病患者優先のためにある。
なぜ命の危険性のない君を最優先に考えなければいけないのか？自分勝手にもほどがある。
そのような患者は病院としてもお断りである。
空き室や患者の配置はスタッフステーションからの距離や
看護師の行動範囲の縮小、必要度の度合いによって決めている。
一人だけぽつんと入れたりは出来ない。文句あるなら個室借りれば。
典型的なモンスターペイシェントだわ。
お前のためだけに病院があるわけではない。ましてや大学病院は重病患者優先のためにある。
なぜ命の危険性のない君を最優先に考えなければいけないのか？自分勝手にもほどがある。
そのような患者は病院としてもお断りである。
空き室や患者の配置はスタッフステーションからの距離や
看護師の行動範囲の縮小、必要度の度合いによって決めている。
一人だけぽつんと入れたりは出来ない。文句あるなら個室借りれば。
典型的なモンスターペイシェントだわ。
783 ：病弱名無しさん：2010/03/26(金) 09:41:43 ID:Yk8SQpVR0
最近テレビでよく報道されてるみたいですね、テレビ全く見ないのでどんな内容かは分かりませんが。
以前にニートやひきこもりの怠けてる人だけ撮ったり、反感を買うような演技をテレビ局がさせている時もありましたので
最近の低髄もどうせ偏った報道がされてないか心配ですね。一般の人が見て怠けじゃんって思うだけでなく
私たち患者の中から見ても、え？この人本当にそこまで具合悪いの？って言う人とか、具合がマシで回復した時などだけを放送したりしてそうな
気がしますね。
ニートやひきこもりに関しては確かに怠け者も多いが本当に病気が原因の人も相当数居ると分かってから
テレビ局は一斉に鬼の首をとったようにニート批判する偏った報道を止めました
認知度が上がり、症例数も増えたら無理解も減ってくると思います。皆さん余り気になさらないで下さいね
ニートやひきこもりの時はもっと鬼の首とったように騒いでましたから
一般の人が誤解招くような番組の作り方はして欲しくないんだが、相変わらずテレビはレベルが低いようですね
以前にニートやひきこもりの怠けてる人だけ撮ったり、反感を買うような演技をテレビ局がさせている時もありましたので
最近の低髄もどうせ偏った報道がされてないか心配ですね。一般の人が見て怠けじゃんって思うだけでなく
私たち患者の中から見ても、え？この人本当にそこまで具合悪いの？って言う人とか、具合がマシで回復した時などだけを放送したりしてそうな
気がしますね。
ニートやひきこもりに関しては確かに怠け者も多いが本当に病気が原因の人も相当数居ると分かってから
テレビ局は一斉に鬼の首をとったようにニート批判する偏った報道を止めました
認知度が上がり、症例数も増えたら無理解も減ってくると思います。皆さん余り気になさらないで下さいね
ニートやひきこもりの時はもっと鬼の首とったように騒いでましたから
一般の人が誤解招くような番組の作り方はして欲しくないんだが、相変わらずテレビはレベルが低いようですね
深夜から早朝にかけて変なのがわめいてるな。夜勤の病院関係者？
不満とストレスでお悩みのようでご愁傷様です。こんなところで荒らすより
他になにかストレス解消法を見つけては如何ですか？
病んでるようなので皆さんスルーで・・・
不満とストレスでお悩みのようでご愁傷様です。こんなところで荒らすより
他になにかストレス解消法を見つけては如何ですか？
病んでるようなので皆さんスルーで・・・
785 ：病弱名無しさん：2010/03/26(金) 13:37:28 ID:h2pHmn6j0
髄液が漏れちゃってるから、背中がこわばり呼吸が浅くなって息苦しくなっちゃうんでしょうか
それとも
背中がこわばっちゃったから呼吸が浅く息苦しく、髄液も漏れちゃってるんでしょうか
BPをやって、みなさんこのこわばりとか呼吸が改善してるんでしょうか？
それとも
背中がこわばっちゃったから呼吸が浅く息苦しく、髄液も漏れちゃってるんでしょうか
BPをやって、みなさんこのこわばりとか呼吸が改善してるんでしょうか？
アラシてるのは「損保の若造」だろう。
||￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣||
|| ○荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
|| ○重複スレには誘導リンクを貼って放置。ウザイと思ったらそのまま放置。
|| ○放置された荒らしは煽りや自作自演であなたのレスを誘います。
|| ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。
|| ○反撃は荒らしの滋養にして栄養であり最も喜ぶことです。荒らしにエサを
|| 与えないで下さい。 . Λ_Λ
|| ○枯死するまで孤独に暴れさせておいて ＼ (ﾟーﾟ*) ｷﾎﾝ。
|| ゴミが溜まったら削除が一番です。 ⊂⊂ |
||＿＿＿ ∧ ∧＿＿∧ ∧＿＿ ∧ ∧＿ |￣￣￣￣|
( ∧ ∧__ ( ∧ ∧__( ∧ ∧ ￣￣￣
～（＿( ∧ ∧＿ ( ∧ ∧＿ ( ∧ ∧ は～い、先生。
～（＿( ,,)～（＿( ,,)～（＿( ,,)
～（＿__ﾉ ～（＿__ﾉ ～（＿__ﾉ
この掲示板を見に来る人が増えてるので、意図的にやってるだけ。
スルーしなくちゃだめよ。
||￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣||
|| ○荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
|| ○重複スレには誘導リンクを貼って放置。ウザイと思ったらそのまま放置。
|| ○放置された荒らしは煽りや自作自演であなたのレスを誘います。
|| ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。
|| ○反撃は荒らしの滋養にして栄養であり最も喜ぶことです。荒らしにエサを
|| 与えないで下さい。 . Λ_Λ
|| ○枯死するまで孤独に暴れさせておいて ＼ (ﾟーﾟ*) ｷﾎﾝ。
|| ゴミが溜まったら削除が一番です。 ⊂⊂ |
||＿＿＿ ∧ ∧＿＿∧ ∧＿＿ ∧ ∧＿ |￣￣￣￣|
( ∧ ∧__ ( ∧ ∧__( ∧ ∧ ￣￣￣
～（＿( ∧ ∧＿ ( ∧ ∧＿ ( ∧ ∧ は～い、先生。
～（＿( ,,)～（＿( ,,)～（＿( ,,)
～（＿__ﾉ ～（＿__ﾉ ～（＿__ﾉ
この掲示板を見に来る人が増えてるので、意図的にやってるだけ。
スルーしなくちゃだめよ。
787 ：診断受けてない：2010/03/26(金) 21:27:50 ID:h2pHmn6j0
こちらで教えてもらってからいろいろ調べて、
やはり検査うけてみようと思います
つきましては、MRIとRI検査セットで保険内で紹介状無しで
検査してくれるところ、ご存知でしょうか？
山梨にはなさそうなので、東京とかで。。。
電話しましたところ、日本医科大では検査は保険内だそうですが
紹介状が必要とのことでした
やはり検査うけてみようと思います
つきましては、MRIとRI検査セットで保険内で紹介状無しで
検査してくれるところ、ご存知でしょうか？
山梨にはなさそうなので、東京とかで。。。
電話しましたところ、日本医科大では検査は保険内だそうですが
紹介状が必要とのことでした
病んでる荒らしさんがいるようなので今後の事書くのやめますね。
>>787 紹介状は何とか取った方が良いよ。医師の見る目も違うし。
熱海も紹介状無しじゃ見ないし。大きな所は忙しいから自分の疑いだけなら
専門医に辿りつくまで時間がかかる場合が多いよ
例）外来担当新人 → 外来の中堅 → 外来のベテランで振り分け → 専門医の助手 → 専門医
あくまで例だけど上記回数の前後は行くだろうし何より専門医に辿りつくまで凄く時間がかかる。
これが紹介状持参で内容と病院次第だけど 行き成りベテラン振り分け → 担当医決まり検査BP等
1、2回分は遠回りせずに済む場合もあるしね。絶対ではないけど病院次第。時間と費用等考えたら
持参して行った方が良いと思う。近場のお医者さんに頼みこんででも書いて貰う事をお勧めします。
>>787 紹介状は何とか取った方が良いよ。医師の見る目も違うし。
熱海も紹介状無しじゃ見ないし。大きな所は忙しいから自分の疑いだけなら
専門医に辿りつくまで時間がかかる場合が多いよ
例）外来担当新人 → 外来の中堅 → 外来のベテランで振り分け → 専門医の助手 → 専門医
あくまで例だけど上記回数の前後は行くだろうし何より専門医に辿りつくまで凄く時間がかかる。
これが紹介状持参で内容と病院次第だけど 行き成りベテラン振り分け → 担当医決まり検査BP等
1、2回分は遠回りせずに済む場合もあるしね。絶対ではないけど病院次第。時間と費用等考えたら
持参して行った方が良いと思う。近場のお医者さんに頼みこんででも書いて貰う事をお勧めします。
休職してる会社に電話したら、全く無理解だった上司が電話に出て、
「こないだテレビでやってたね。大変なんだね。」って言ってくれた。
すごく気が楽になった。できるだ早く治して復職したい。
「こないだテレビでやってたね。大変なんだね。」って言ってくれた。
すごく気が楽になった。できるだ早く治して復職したい。
低脳症ｗ
最近では唯一理解してくれていた兄弟までもが避けるようになった
孤独感は酷く、人が信用できない。人生イヤなことばかり
孤独感は酷く、人が信用できない。人生イヤなことばかり
792 ：病弱名無しさん：2010/03/28(日) 07:13:41 ID:aSOjSRRn0
>>791
俺も同じように避けられてるよ。人間不信で人生嫌な事ばかりって思ってるのも同じ
なんか、アレなんだろうね。実際自分がならないと分からないから病気を人に理解してもらうの自体無理そうな気がするね
家族もそうだし、医者でもそうだと思う。
体調が悪すぎると、不安やイライラから嫌な事を繰り返し思い出して、嫌な経験を頭の中で再体験するから
特に具合悪い人は↑でも言われてた様に何事も悲観的で信用できなくなるのかもね。
まぁそもそも人間自体が信用なんてとても出来ない存在なんだとも思うけどね
俺も同じように避けられてるよ。人間不信で人生嫌な事ばかりって思ってるのも同じ
なんか、アレなんだろうね。実際自分がならないと分からないから病気を人に理解してもらうの自体無理そうな気がするね
家族もそうだし、医者でもそうだと思う。
体調が悪すぎると、不安やイライラから嫌な事を繰り返し思い出して、嫌な経験を頭の中で再体験するから
特に具合悪い人は↑でも言われてた様に何事も悲観的で信用できなくなるのかもね。
まぁそもそも人間自体が信用なんてとても出来ない存在なんだとも思うけどね
人なんか信用できないと思っている人間は人から信用されない。
人から嫌われるのは人に嫌な思いをさせているからである。
自分ばかりが不幸と思い他者は羨ましいと思って見ている人間は
人には好かれない。
病人でも他者に思いが向けられるような人間であればおのずと人が集まる。
病気のせいではない。
大病で長期間入院していると人間性そのものが表面に現れる。
看護師さんや入院患者に好かれている人嫌われる人病気の状態は
むしろ軽い人ほどわがままで周りに当り散らす。
病気で表れる心はその人本人の真なる本性である。
人から嫌われるのは人に嫌な思いをさせているからである。
自分ばかりが不幸と思い他者は羨ましいと思って見ている人間は
人には好かれない。
病人でも他者に思いが向けられるような人間であればおのずと人が集まる。
病気のせいではない。
大病で長期間入院していると人間性そのものが表面に現れる。
看護師さんや入院患者に好かれている人嫌われる人病気の状態は
むしろ軽い人ほどわがままで周りに当り散らす。
病気で表れる心はその人本人の真なる本性である。
>>757
>>762
なんかでも指摘されてるけど、各種栄養素を十分に摂ってると、
だいぶ楽になるし、傷の回復も良くなるよ。
女性は生理で鉄分が不足しがちだし、男性は射精で亜鉛が不足しやすい。
サプリはアメリカが先進国で、日本より高品質、低価格のものが揃ってる。
クレジットカードが作れなくても、スルガ銀行ならVISAデビットカードが
多分ほとんどの人が作れるから、これで簡単に個人輸入できるよ。
サプリ板で結構勉強した結果、今は以下の製品を飲んでるけど、
飲んでない時よりは明らかに楽になってるから、興味のある人は
試してみたらどうかな。
>>762
なんかでも指摘されてるけど、各種栄養素を十分に摂ってると、
だいぶ楽になるし、傷の回復も良くなるよ。
女性は生理で鉄分が不足しがちだし、男性は射精で亜鉛が不足しやすい。
サプリはアメリカが先進国で、日本より高品質、低価格のものが揃ってる。
クレジットカードが作れなくても、スルガ銀行ならVISAデビットカードが
多分ほとんどの人が作れるから、これで簡単に個人輸入できるよ。
サプリ板で結構勉強した結果、今は以下の製品を飲んでるけど、
飲んでない時よりは明らかに楽になってるから、興味のある人は
試してみたらどうかな。
飲むコツとしては、「一度に大量」ではなく、「少量を何度も繰り返し定期的に」
飲むほうが、はっきり効果が体感できた。
あと「栄養学 傷 修復 促進 栄養素 怪我 サプリ」とかの言葉で
検索すると、いろいろ出てくるよ。
ちょっと説明しきれないんで、参考スレをば。
サプリ板
健康食品・サプリメント質問スレッド14
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/supplement/1246201714/
【個人】マルチビタミンミネラル総合33【輸入】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/supplement/1260366689/
★★ iHerbで個人輸入(アイハーブ) 24★★
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/supplement/1267971228/
飲むほうが、はっきり効果が体感できた。
あと「栄養学 傷 修復 促進 栄養素 怪我 サプリ」とかの言葉で
検索すると、いろいろ出てくるよ。
ちょっと説明しきれないんで、参考スレをば。
サプリ板
健康食品・サプリメント質問スレッド14
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/supplement/1246201714/
【個人】マルチビタミンミネラル総合33【輸入】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/supplement/1260366689/
★★ iHerbで個人輸入(アイハーブ) 24★★
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/supplement/1267971228/
総合ビタミンミネラル
http://www.iherb.com/Multivitamins
http://www.iherb.com/Nature-s-Way-Alive-Multi-Vitamin
亜鉛
http://www.iherb.com/Zinc
http://www.iherb.com/Jarrow-Formulas-Zinc-Balance-15-mg-100-Capsules/278?at=0
アミノ酸（たんぱく質＝プロテインの、さらに吸収が早いもの）
http://www.iherb.com/Amino-Acid-Combinations?p=1&sr=1
http://www.iherb.com/Twinlab-Amino-Fuel-1000-Body-Building-Amino-Acids-250-Tablets/2309?at=0
この病気の苦しみを知らない心無い荒らしをしてる人には、
いつか何かの形でバチが当たるかもね。
http://www.iherb.com/Multivitamins
http://www.iherb.com/Nature-s-Way-Alive-Multi-Vitamin
亜鉛
http://www.iherb.com/Zinc
http://www.iherb.com/Jarrow-Formulas-Zinc-Balance-15-mg-100-Capsules/278?at=0
アミノ酸（たんぱく質＝プロテインの、さらに吸収が早いもの）
http://www.iherb.com/Amino-Acid-Combinations?p=1&sr=1
http://www.iherb.com/Twinlab-Amino-Fuel-1000-Body-Building-Amino-Acids-250-Tablets/2309?at=0
この病気の苦しみを知らない心無い荒らしをしてる人には、
いつか何かの形でバチが当たるかもね。
797 ：病弱名無しさん：2010/03/29(月) 05:27:06 ID:EB10Luvb0
↑の>>793みたいなのが釣り・荒らしなんでしょうか？
>>797 もう荒らしは放置で
ここ数日深夜早朝4時前後と13時頃に変な書込みはあるのは
同一人物でしょ。夜勤の病院関係者じゃないの？やたら詳しいし。
不満とストレスで病んでるんだろ。かわいそうだから放置しとき
ここ数日深夜早朝4時前後と13時頃に変な書込みはあるのは
同一人物でしょ。夜勤の病院関係者じゃないの？やたら詳しいし。
不満とストレスで病んでるんだろ。かわいそうだから放置しとき
ここにいる人は働きたくても働けない人、元気があって文句がある奴は脳髄液自分で出せよ！
どんなに辛いかわかるから。公明党を支援してまずは健康保険適用からできれば障害者手帳付与と生活補助。
最終的には一生の面倒を診てくれる様な福祉国家になって欲しい。
皆さんも支持者でしょうから夏の参院選挙に向けメールでもいいので知り合いに投票のお願いを送ろう。
どんなに辛いかわかるから。公明党を支援してまずは健康保険適用からできれば障害者手帳付与と生活補助。
最終的には一生の面倒を診てくれる様な福祉国家になって欲しい。
皆さんも支持者でしょうから夏の参院選挙に向けメールでもいいので知り合いに投票のお願いを送ろう。
この前テレビで見たんだけど、酒を飲んで前頭葉が麻痺した状態で出る性格が本当の性格なんだって
学会が認めてくれたおかげで、今悩んでる医師も多いと思うよ。
いままで全否定して、患者を死に追いやってしまった医師も居るだろうし。
いままで全否定して、患者を死に追いやってしまった医師も居るだろうし。
>>793
糞医者
糞医者
これ全部書き方が似てるんだよな。芋かウィルコム、土曜日13時は自宅かもね。
深夜が多いから夜勤中？いい加減ウザいので皆で通報しよう。
>>769 名前：病弱名無しさん[sage] 投稿日：2010/03/26(金) 03:40:50 ID:wvfhjnu20
>>771 名前：病弱名無しさん[sage] 投稿日：2010/03/26(金) 04:18:44 ID:wvfhjnu20
>>773 名前：病弱名無しさん[sage] 投稿日：2010/03/26(金) 04:27:39 ID:wvfhjnu20
>>775 名前：病弱名無しさん[sage] 投稿日：2010/03/26(金) 04:40:30 ID:HnD70Fms0
>>777 名前：病弱名無しさん[sage] 投稿日：2010/03/26(金) 04:42:55 ID:HnD70Fms0
>>778 名前：病弱名無しさん[sage] 投稿日：2010/03/26(金) 04:45:10 ID:HnD70Fms0
>>782 名前：病弱名無しさん[sage] 投稿日：2010/03/26(金) 08:41:05 ID:poSV2myF0
>>790 名前：病弱名無しさん[sage] 投稿日：2010/03/27(土) 13:43:15 ID:LnvyYNQU0
>>793 名前：病弱名無しさん[sage] 投稿日：2010/03/29(月) 03:08:06 ID:UO00YeGQ0
深夜が多いから夜勤中？いい加減ウザいので皆で通報しよう。
>>769 名前：病弱名無しさん[sage] 投稿日：2010/03/26(金) 03:40:50 ID:wvfhjnu20
>>771 名前：病弱名無しさん[sage] 投稿日：2010/03/26(金) 04:18:44 ID:wvfhjnu20
>>773 名前：病弱名無しさん[sage] 投稿日：2010/03/26(金) 04:27:39 ID:wvfhjnu20
>>775 名前：病弱名無しさん[sage] 投稿日：2010/03/26(金) 04:40:30 ID:HnD70Fms0
>>777 名前：病弱名無しさん[sage] 投稿日：2010/03/26(金) 04:42:55 ID:HnD70Fms0
>>778 名前：病弱名無しさん[sage] 投稿日：2010/03/26(金) 04:45:10 ID:HnD70Fms0
>>782 名前：病弱名無しさん[sage] 投稿日：2010/03/26(金) 08:41:05 ID:poSV2myF0
>>790 名前：病弱名無しさん[sage] 投稿日：2010/03/27(土) 13:43:15 ID:LnvyYNQU0
>>793 名前：病弱名無しさん[sage] 投稿日：2010/03/29(月) 03:08:06 ID:UO00YeGQ0
805 ：診断受けてない：2010/03/29(月) 18:04:47 ID:817m/SXR0
引き続き、脳脊髄液減少について調べていたんですが
こんな情報みつけました（もしうざかったらスルーして・・・）
http://www.holistic-dental.com/emi/index.html
こういうことってあるんですね・・・私も一応チェックしてみます
どなたかの助けになればと
こんな情報みつけました（もしうざかったらスルーして・・・）
http://www.holistic-dental.com/emi/index.html
こういうことってあるんですね・・・私も一応チェックしてみます
どなたかの助けになればと
>>805
今の若い人にはあまり使われてないけど（それでも一部のヤブ医者は使ってるけど）、
30代以上で特に奥歯の治療経験がある人は、水銀アマルガムという
にぶい銀色の金属が入れられているよ。
水銀は体温計一本分の水銀量で、小さめの湖をすべて汚染してしまうほどの猛毒。
昔フランスあたりの帽子屋は、水銀を熱して蒸気にし、その蒸気でフェルト生地を固めて
帽子を作ってたんだけど、発狂者が続出した。
これは水銀が強烈な神経毒のため。
今アリス・イン・ワンダーランドという映画をやってるけど、ジョニー・デップ扮する
マッドハッター（狂った帽子屋）の語源は、この水銀中毒による職業病からきている。
今の若い人にはあまり使われてないけど（それでも一部のヤブ医者は使ってるけど）、
30代以上で特に奥歯の治療経験がある人は、水銀アマルガムという
にぶい銀色の金属が入れられているよ。
水銀は体温計一本分の水銀量で、小さめの湖をすべて汚染してしまうほどの猛毒。
昔フランスあたりの帽子屋は、水銀を熱して蒸気にし、その蒸気でフェルト生地を固めて
帽子を作ってたんだけど、発狂者が続出した。
これは水銀が強烈な神経毒のため。
今アリス・イン・ワンダーランドという映画をやってるけど、ジョニー・デップ扮する
マッドハッター（狂った帽子屋）の語源は、この水銀中毒による職業病からきている。
今は保険が利くレジンという白いプラスチックや、保険は利かないけど
奥歯の強力な圧力にも耐えられる白いハイブリッドセラミックやセラミックが
あるから、健康面でも審美面でも取り替えたほうがいいよ。
ピカピカの保険適用銀歯は、金銀パラジウム合金といって、これも健康にはあまりよくない上に、
硬過ぎて対面の歯を痛めてしまう。
また接着性が良くないので、歯と金属の隙間から虫歯菌が入り込んで、結局短期間で
歯の内部を腐らせてしまい、最終的には抜歯か、高価なインプラントか、入れ歯にされてしまう。
そして前述のようににぶい色の銀歯は、凶悪な水銀が50％含まれているアマルガム合金。
奥歯の強力な圧力にも耐えられる白いハイブリッドセラミックやセラミックが
あるから、健康面でも審美面でも取り替えたほうがいいよ。
ピカピカの保険適用銀歯は、金銀パラジウム合金といって、これも健康にはあまりよくない上に、
硬過ぎて対面の歯を痛めてしまう。
また接着性が良くないので、歯と金属の隙間から虫歯菌が入り込んで、結局短期間で
歯の内部を腐らせてしまい、最終的には抜歯か、高価なインプラントか、入れ歯にされてしまう。
そして前述のようににぶい色の銀歯は、凶悪な水銀が50％含まれているアマルガム合金。
セラミックより、金の方がオススメだけど、噛み合う上下の歯の材質によるかな～。強度が似た者同士じゃ無いと、どちらかが負けちゃうからね。
でもセラミックは金より、歯を削る分が多くなっちゃうんだよ。
アマルガムは論外。実際蕁麻疹出した。
どの道、顎関節症つうのも病状にあるみたいだから、補鉄科で噛み合わせとか調整してもらうと助けになるかな。マウスピースとかも。
時間かかるけどw
でもセラミックは金より、歯を削る分が多くなっちゃうんだよ。
アマルガムは論外。実際蕁麻疹出した。
どの道、顎関節症つうのも病状にあるみたいだから、補鉄科で噛み合わせとか調整してもらうと助けになるかな。マウスピースとかも。
時間かかるけどw
つか、まず歯医者に行け無いし、治療受ける体力無いな。。。
ちなみに、金は、白金とかの自費治療のほうね。
あ、そっか。
損保だけじゃなくて、歯医者や整体も影響するんだ。
でもしょうがないよね。橋が出来れば渡し舟はいらなくなる。
損保だけじゃなくて、歯医者や整体も影響するんだ。
でもしょうがないよね。橋が出来れば渡し舟はいらなくなる。
これでも見て元気なくそうぜ。
ttp://www.geocities.jp/sakusyu2006/index.html
ttp://www.geocities.jp/sakusyu2006/index.html
脳脊髄液減少症に革新的な治療法がニュージャージー州立大学で行われた。
脳脊髄液の再生産を促す薬品を投与し患者の脳脊髄液量を正常化にした。
治験患者は30人、症状がなくなった患者は18人、緩和された患者は11人、やや良くなった1人だった。
脳脊髄液漏れを防いでも症状が改善されない人にも効果があるのではないかと期待されている。
脳脊髄液の再生産を促す薬品を投与し患者の脳脊髄液量を正常化にした。
治験患者は30人、症状がなくなった患者は18人、緩和された患者は11人、やや良くなった1人だった。
脳脊髄液漏れを防いでも症状が改善されない人にも効果があるのではないかと期待されている。
今日はエイプリルフールｗ
>>811
ごめんなさい。書き方が悪かったです。この病気で収入ない私達には、お金が掛かる事は参るよね。噛み合わせの話が出たので、分かる範囲内で書きたかったんだけど、気分悪くされたら、すみません。
天気悪いね。朝から調子悪いです。皆さんおだいじに。
ごめんなさい。書き方が悪かったです。この病気で収入ない私達には、お金が掛かる事は参るよね。噛み合わせの話が出たので、分かる範囲内で書きたかったんだけど、気分悪くされたら、すみません。
天気悪いね。朝から調子悪いです。皆さんおだいじに。
816 ：病弱名無しさん：2010/04/02(金) 00:27:02 ID:YXLS49mv0
>>813さん。 マジ？ ネタ元は？
817 ：病弱名無しさん：2010/04/02(金) 11:47:32 ID:LDuVpDoN0
>>799
回答ありがとう。申し訳ない本当に意図的に煽ってるのか分からなくて質問したんだけど
今回のが他人から見てどう見えるか分かったので以後煽り耐性ついてスルー出来ると思います。
MRIとRI検査終わって帰ってきました。
MRIでは異常無しでRIでは漏れてるようでした。来週から生食パッチして改善の程度の様子を見るようです。
腰への注射を凄く怖がって居たのですが、全然痛くなくて驚きました。凄く痛いと書いてる人がこの板に居たので
物凄く怖がっていました。腕の採血のほうが痛い位でした。個人差がかなりあるようですね。もしかしたら医師も上手だったのかな？
これから凄い痛いのがくるんだろなって身構えてたらもう終わってたみたいで、アレ？って感じでしたｗ
痛み止めの麻酔が切れてきたらちょっと痛む感じです、軽くズキズキって位でまぁ大丈夫な感じです
私はネットで手術で後遺症や改善せずと言う意見をたくさん見て、どんどん精神的に落ち込み身体的な不調もあいまって
死のうかとか、検査受ける前にどうせ今までみたいに何も発見されないだろうな・・って半ば諦めていたから異常が見つかったのは驚きでした。
回答ありがとう。申し訳ない本当に意図的に煽ってるのか分からなくて質問したんだけど
今回のが他人から見てどう見えるか分かったので以後煽り耐性ついてスルー出来ると思います。
MRIとRI検査終わって帰ってきました。
MRIでは異常無しでRIでは漏れてるようでした。来週から生食パッチして改善の程度の様子を見るようです。
腰への注射を凄く怖がって居たのですが、全然痛くなくて驚きました。凄く痛いと書いてる人がこの板に居たので
物凄く怖がっていました。腕の採血のほうが痛い位でした。個人差がかなりあるようですね。もしかしたら医師も上手だったのかな？
これから凄い痛いのがくるんだろなって身構えてたらもう終わってたみたいで、アレ？って感じでしたｗ
痛み止めの麻酔が切れてきたらちょっと痛む感じです、軽くズキズキって位でまぁ大丈夫な感じです
私はネットで手術で後遺症や改善せずと言う意見をたくさん見て、どんどん精神的に落ち込み身体的な不調もあいまって
死のうかとか、検査受ける前にどうせ今までみたいに何も発見されないだろうな・・って半ば諦めていたから異常が見つかったのは驚きでした。
818 ：病弱名無しさん：2010/04/02(金) 11:56:58 ID:LDuVpDoN0
医師が言うには元気に改善した人は忙しくなって、なかなかこういう病気の掲示板は見ないて言ってて
これには抵抗なく納得出来ましたね。次の日の用意や取り組んでいることや遊びや趣味など考えるようになるでしょうね。
ネットはいまだ体調が悪い状態の人がなんとか良くなろうと見るから体調が悪い人の書き込みが多いらしく
実際には回復して社会生活復帰できてる人も結構いるみたいなので、治療に長期間かかるっぽいですが余り不安にならないように気をつけて
医師の言葉を信用して任せてみようと思っています。自分の体の事だから凄く不安になる事ですが、しっかりしてそうな医師にたまたま当たって
運が良いと思います。適当そうな性格が見て取れる医者だったりしたら不安で仕方ないと思います。
医師が言うにはネットでの回復出来なかったりいまだ治療中で具合が悪い人の意見が偏って集まっていて
回復率がネットを見て俺が感じた治療改善率ほど低いわけでは無いような雰囲気でしたので
俺と同じように諦めがちになってる方は取りあえずは何も考えず検査したほうが良いかも知れませんね
↑の電波や歯とか言われるとそういうのも原因の可能性あるのかな・・？って何でも疑ってしまいますね＾＾；ｗ
これには抵抗なく納得出来ましたね。次の日の用意や取り組んでいることや遊びや趣味など考えるようになるでしょうね。
ネットはいまだ体調が悪い状態の人がなんとか良くなろうと見るから体調が悪い人の書き込みが多いらしく
実際には回復して社会生活復帰できてる人も結構いるみたいなので、治療に長期間かかるっぽいですが余り不安にならないように気をつけて
医師の言葉を信用して任せてみようと思っています。自分の体の事だから凄く不安になる事ですが、しっかりしてそうな医師にたまたま当たって
運が良いと思います。適当そうな性格が見て取れる医者だったりしたら不安で仕方ないと思います。
医師が言うにはネットでの回復出来なかったりいまだ治療中で具合が悪い人の意見が偏って集まっていて
回復率がネットを見て俺が感じた治療改善率ほど低いわけでは無いような雰囲気でしたので
俺と同じように諦めがちになってる方は取りあえずは何も考えず検査したほうが良いかも知れませんね
↑の電波や歯とか言われるとそういうのも原因の可能性あるのかな・・？って何でも疑ってしまいますね＾＾；ｗ
↑ ＢＰやシンチ時の腰部針の痛みは医師の技術部分が大いにあると思うよ。
俺は大学病院から小さ目な病院迄色々な所で上の他に造影剤検査等複数回やった
1回目の医師（下手）のおかげで滅茶苦茶痛かった、刺した場所も悪かったようで足部分に障害が少し出た。
大学病院等の慎重に進める所ではレントゲン等を使用し針の刺す位置を確認しながらの作業だった。
小さめの病院では医師の経験と感覚で刺しているのでこの辺は技術の無い医師とかたまたま神経などに
傷つけたりすると後遺障害が残るかもね。
ＢＰ、シンチ、造影検査等、腰部や背中から注射する物は技術や設備、治療の方法によって痛みや後遺障害
有無は大きく変わると思う。
復帰出来た人はこの時代だし完全完治は難しいだろう仕事するだけで精一杯で他に何か出来る
余裕のある人は少ないんじゃないかな。健常者でさえ低賃金と長時間労働で体壊したり鬱になったり
する位今は経済が酷い状態
他に改善率も医師が言われる物は鵜呑みに出来ないよ。仮に7割 改善しましたと言われてもその内訳や詳細は
基準が無くバラバラ。ある医師は一か所又は極わずかに改善し全体的には悪化しても改善した方にカウント
する場合もある。基準が明確に無いからあくまで医師の判断による。
早めに明確な基準作りの方が先だと思うけど厳しい状況の私達には待っていられる余裕やゆとりが無いから
リスク覚悟で受けるしかないと思うよ。
ちなみに私は3回ほど行い1回目少々改善するも足部分に障害が出た
2回目大幅に改善、3度目少し悪化したが6ヶ月後には2回目の状態と同じような状態に戻り全体的に改善無し
ＢＰ行う費用も大切だけど技術を持った医師にお願いした方が良いと思います。
俺は大学病院から小さ目な病院迄色々な所で上の他に造影剤検査等複数回やった
1回目の医師（下手）のおかげで滅茶苦茶痛かった、刺した場所も悪かったようで足部分に障害が少し出た。
大学病院等の慎重に進める所ではレントゲン等を使用し針の刺す位置を確認しながらの作業だった。
小さめの病院では医師の経験と感覚で刺しているのでこの辺は技術の無い医師とかたまたま神経などに
傷つけたりすると後遺障害が残るかもね。
ＢＰ、シンチ、造影検査等、腰部や背中から注射する物は技術や設備、治療の方法によって痛みや後遺障害
有無は大きく変わると思う。
復帰出来た人はこの時代だし完全完治は難しいだろう仕事するだけで精一杯で他に何か出来る
余裕のある人は少ないんじゃないかな。健常者でさえ低賃金と長時間労働で体壊したり鬱になったり
する位今は経済が酷い状態
他に改善率も医師が言われる物は鵜呑みに出来ないよ。仮に7割 改善しましたと言われてもその内訳や詳細は
基準が無くバラバラ。ある医師は一か所又は極わずかに改善し全体的には悪化しても改善した方にカウント
する場合もある。基準が明確に無いからあくまで医師の判断による。
早めに明確な基準作りの方が先だと思うけど厳しい状況の私達には待っていられる余裕やゆとりが無いから
リスク覚悟で受けるしかないと思うよ。
ちなみに私は3回ほど行い1回目少々改善するも足部分に障害が出た
2回目大幅に改善、3度目少し悪化したが6ヶ月後には2回目の状態と同じような状態に戻り全体的に改善無し
ＢＰ行う費用も大切だけど技術を持った医師にお願いした方が良いと思います。
↑シンチでもレントゲン？しながらやりましたか？どこの大学病院ですか？差し支えなければ。
>>819に同意。
「正常圧水頭症」は認知症の原因の一つで、最近専門的にみてくれる病院はたくさんあるから、
そこの医師は背骨に針刺すのは日常茶飯事だし、上手だと思うよ。
低髄の治療をやってくれるかどうかはまだ別の話と言われるかもだけど、髄液の量が多いか少ないかの話で
関連はあるから、相談してみる価値は十分あると思うよ。
「正常圧水頭症」は認知症の原因の一つで、最近専門的にみてくれる病院はたくさんあるから、
そこの医師は背骨に針刺すのは日常茶飯事だし、上手だと思うよ。
低髄の治療をやってくれるかどうかはまだ別の話と言われるかもだけど、髄液の量が多いか少ないかの話で
関連はあるから、相談してみる価値は十分あると思うよ。
>>820 私が診察して頂いた多くの医師がネット公開に難色していますので控えます。
またレントゲンと記載しましたが画像と訂正させて頂きます（正式名称が解らない為）
書き方が悪かったのかも知れませんが画像作業が必ず安全とは限りません。
またどの人でも画像を見ながら行うかも不明です。
理由は医師経験が豊富な方は画像等見ず技術と経験で行う方もいると思います。
体格や体質等でも異なると思います。刺す場所が解りにくい方には画像を使うかも
知れませんが解りやすい方には使用しないかも知れません。この辺は医師の判断でしょう。
大学病院などは診察した医師と検査時の医師、処置(ＢＰ等行う医師）する方が異なる場合が多くあります
それぞれ専門的分野の方が担当する場合もありこの辺は詳しく確認するしかありません。
その為、経験の浅い医師や医師の判断、考え方により画像使用の有無の判断後作業されるでしょう。
上記理由から個人差、状況、作業をする医師により全く異なると思いますので診察時に
確認する以外ないでしょう。
この辺はご自分で納得行くまで調べ決断後、診察を受け任せると決めた後は覚悟を決めて
医師を信頼し全てお任せする以外無いと思います。
この辺の信頼関係はこの病気に限らず全ての治療において共通する事だと思います。
医師も現在保険適用できない状況と明確な基準が無く色々なリスクを抱えながらの治療です。
近年訴訟も増えておりやめる所さえ出てきている状況で危険や面倒、トラブルに発展する可能性が高い
患者と判断されれば断られるかもしれません。
個人的には後遺障害が出ている方もいる為に不安なままでの検査や治療は避けた方が良いと思います。
検査でさえ全くリスクが無いとは言えない為です。更にＢＰの治療時はリスクもあります。かなり危険な訳では
ありませんが後遺障害が出ている方がいる以上リスクも覚悟の上で皆さん治療されていると思いますよ。
またレントゲンと記載しましたが画像と訂正させて頂きます（正式名称が解らない為）
書き方が悪かったのかも知れませんが画像作業が必ず安全とは限りません。
またどの人でも画像を見ながら行うかも不明です。
理由は医師経験が豊富な方は画像等見ず技術と経験で行う方もいると思います。
体格や体質等でも異なると思います。刺す場所が解りにくい方には画像を使うかも
知れませんが解りやすい方には使用しないかも知れません。この辺は医師の判断でしょう。
大学病院などは診察した医師と検査時の医師、処置(ＢＰ等行う医師）する方が異なる場合が多くあります
それぞれ専門的分野の方が担当する場合もありこの辺は詳しく確認するしかありません。
その為、経験の浅い医師や医師の判断、考え方により画像使用の有無の判断後作業されるでしょう。
上記理由から個人差、状況、作業をする医師により全く異なると思いますので診察時に
確認する以外ないでしょう。
この辺はご自分で納得行くまで調べ決断後、診察を受け任せると決めた後は覚悟を決めて
医師を信頼し全てお任せする以外無いと思います。
この辺の信頼関係はこの病気に限らず全ての治療において共通する事だと思います。
医師も現在保険適用できない状況と明確な基準が無く色々なリスクを抱えながらの治療です。
近年訴訟も増えておりやめる所さえ出てきている状況で危険や面倒、トラブルに発展する可能性が高い
患者と判断されれば断られるかもしれません。
個人的には後遺障害が出ている方もいる為に不安なままでの検査や治療は避けた方が良いと思います。
検査でさえ全くリスクが無いとは言えない為です。更にＢＰの治療時はリスクもあります。かなり危険な訳では
ありませんが後遺障害が出ている方がいる以上リスクも覚悟の上で皆さん治療されていると思いますよ。
色々あるよ
神経傷付けたりすれば麻痺や痺れ
が出たり最悪車椅子や下半身麻痺なら
尿垂れ流しとか他にも色々起こる可能性は
あるよ。手術にリスクはつき物。
神経傷付けたりすれば麻痺や痺れ
が出たり最悪車椅子や下半身麻痺なら
尿垂れ流しとか他にも色々起こる可能性は
あるよ。手術にリスクはつき物。
自分の先生の腕がいいのかな。
一時的に出ることはあるけど、そんな例はないって言ってたよ。
自分もBP含めて10回以上精髄注射やってるけど、1日くらい足が痺れることがあった程度だったよ。
ところで、
「ｐａｎｔｏ」さんのブログから、、
「民主党 難病・脳脊髄液減少症患者を考える 議員連盟』 第4回打合せ
http://yaplog.jp/panto000/archive/332
一時的に出ることはあるけど、そんな例はないって言ってたよ。
自分もBP含めて10回以上精髄注射やってるけど、1日くらい足が痺れることがあった程度だったよ。
ところで、
「ｐａｎｔｏ」さんのブログから、、
「民主党 難病・脳脊髄液減少症患者を考える 議員連盟』 第4回打合せ
http://yaplog.jp/panto000/archive/332
>>824
BPで神経傷つけることは、きわめて稀だよ。
硬膜外麻酔とか脊椎麻酔って手術の時に日常的に行われてるけど、
車椅子、下半身麻酔、尿垂れ流しの医療事故がそんなにおきてる？
麻酔関係の医療事故って、麻酔の量・効き具合が関係する事故がほとんどじゃない？
手術（手技）のリスクを言うのなら、BPよりRIシンチの方を気にするべきじゃない？
>>825
貴方の先生が普通。
関係ないけど、
http://qq.kumanichi.com/medical/cat64/cat72/
ここのサイトの脳・神経関係の記事集に、脳脊症のこととか、
高次脳機能障害のこととか、水頭症のこととか色々な記事が掲載されてる。
脳脊症はページの下の方、頭痛の分類の中に記事がリストアップされてる。最新の記事は３月末の記事。
脳脊症に限らず、さまざまな医療問題に真剣に取り組んでるマスコミがある地域の人って、恵まれてると思う
BPで神経傷つけることは、きわめて稀だよ。
硬膜外麻酔とか脊椎麻酔って手術の時に日常的に行われてるけど、
車椅子、下半身麻酔、尿垂れ流しの医療事故がそんなにおきてる？
麻酔関係の医療事故って、麻酔の量・効き具合が関係する事故がほとんどじゃない？
手術（手技）のリスクを言うのなら、BPよりRIシンチの方を気にするべきじゃない？
>>825
貴方の先生が普通。
関係ないけど、
http://qq.kumanichi.com/medical/cat64/cat72/
ここのサイトの脳・神経関係の記事集に、脳脊症のこととか、
高次脳機能障害のこととか、水頭症のこととか色々な記事が掲載されてる。
脳脊症はページの下の方、頭痛の分類の中に記事がリストアップされてる。最新の記事は３月末の記事。
脳脊症に限らず、さまざまな医療問題に真剣に取り組んでるマスコミがある地域の人って、恵まれてると思う
補足説明：
硬膜外麻酔とか脊椎麻酔って、手技としてBPとほとんど同じってこと。
硬膜外麻酔とか脊椎麻酔って、手技としてBPとほとんど同じってこと。
前から知っていた人なら後遺障害出た人の事を知っている人はいるでしょう。
仮に確立が10000分の1だとしてもリスクがある事に変わりはないよ。
但し現在どれだけの治療件数などの総数も不明だ後遺症出た数も不明。
ただ全くリスクが無い訳ではないでしょう。
お医者さんや病院も過去に失敗？しましたとか都合の悪い事は進んで言わないよ。
むしろ隠すんじゃないの？その為に医療訴訟は極力避ける方向で示談に持っていく
問題なのは統一基準が無く医師のレベルもバラバラ。今まで失敗してないだけの場合もあるし
篠永医師のような詳しい方に学び治療しているような医師は比較的安全だろうけど
手さぐり状態で行った人の中には問題起こしている人もいるでしょ
医療問題発生時、相手が全ての資料を持ちカルテ改ざんなども簡単に出来てしまう状況で
相当な医療知識と証拠が無ければ多くが泣寝入り。それはこの治療に係わらず多くの問題発生時に共通する事
その為に納得いかない方が裁判起こすけど中々認められるケースは少ないよ。
何か問題起こす可能性があると判断した所は治療をやめた所も複数あるでしょう
表だって言わないけど色々問題が出て無きゃ治療自体止めることはしないでしょう。
病院だって保険診療より自由診療の方が数段利益が出る訳で問題無く利益が大きい物を
病院経営者ならみすみすやめる所は少く無いよ。
仮に確立が10000分の1だとしてもリスクがある事に変わりはないよ。
但し現在どれだけの治療件数などの総数も不明だ後遺症出た数も不明。
ただ全くリスクが無い訳ではないでしょう。
お医者さんや病院も過去に失敗？しましたとか都合の悪い事は進んで言わないよ。
むしろ隠すんじゃないの？その為に医療訴訟は極力避ける方向で示談に持っていく
問題なのは統一基準が無く医師のレベルもバラバラ。今まで失敗してないだけの場合もあるし
篠永医師のような詳しい方に学び治療しているような医師は比較的安全だろうけど
手さぐり状態で行った人の中には問題起こしている人もいるでしょ
医療問題発生時、相手が全ての資料を持ちカルテ改ざんなども簡単に出来てしまう状況で
相当な医療知識と証拠が無ければ多くが泣寝入り。それはこの治療に係わらず多くの問題発生時に共通する事
その為に納得いかない方が裁判起こすけど中々認められるケースは少ないよ。
何か問題起こす可能性があると判断した所は治療をやめた所も複数あるでしょう
表だって言わないけど色々問題が出て無きゃ治療自体止めることはしないでしょう。
病院だって保険診療より自由診療の方が数段利益が出る訳で問題無く利益が大きい物を
病院経営者ならみすみすやめる所は少く無いよ。
そっかあ。全然お陰さまじゃないねえ。
今後、後遺症がでないように祈っています。BPで頭痛は無くなったのかな？、、、
今後、後遺症がでないように祈っています。BPで頭痛は無くなったのかな？、、、
というか、bpして完全頭痛止まった人いるのかな？
頭痛おさまった人!
はーい!ここにひとりは確実に。
はーい!ここにひとりは確実に。
将来、保険適用になったら
今まで保険適用ではないBPした人達にその差額金は戻ってくるのかな
今まで保険適用ではないBPした人達にその差額金は戻ってくるのかな
836 ：病弱名無しさん：2010/04/07(水) 02:57:02 ID:YsVwB7es0
篠永正道ーウィキペディアの中の、外部リンクで一番したの方に、法曹と医師が立ち上げた日本賠償科学会に学会がの詳細が書かれて有ります。
その学会では法曹と医師で構成されており、以前はむち打ちに関して立証を進めた様ですが、今は脳脊髄液減少症のことを積極的に、話し合って居る様です。
一度ご覧になられると少しは安心するかも。。。
その学会では法曹と医師で構成されており、以前はむち打ちに関して立証を進めた様ですが、今は脳脊髄液減少症のことを積極的に、話し合って居る様です。
一度ご覧になられると少しは安心するかも。。。
>>835 それはまず難しい。治療時に自由診療了承後治療してる（たとえ保険が使えない状況でも自由診療了承後治療した時点で難しい）。
政治的配慮でもない限り難しく若し認めれば以前自由診療だった方が不公平と言いだせば多くの物を遡って認め返金してたら
保険がパンクする 現時点で保険はパンク寸前。税収不足で国が危ない時に余程の事が無い限り難しい、今後保険適用されればいい方だと思う
政治的配慮でもない限り難しく若し認めれば以前自由診療だった方が不公平と言いだせば多くの物を遡って認め返金してたら
保険がパンクする 現時点で保険はパンク寸前。税収不足で国が危ない時に余程の事が無い限り難しい、今後保険適用されればいい方だと思う
>>834さんありがとう。>>833です。
周りは半信半疑だし、そんなあったかい声をかけてもらえるなんて思わなかった。嬉しいです。
自分はﾌﾞﾗﾊﾟﾁ１回で劇的に回復しましたよ。RIシンチ残存率等、検査の数値についてはわかりませんが
風船効果で快調→少し落ちて→わりと元気かも→たぶんそれが続くと思う
こんな感じです。
だから、不安要素ばかりじゃないですよ。煽られないでくださいね。
周りは半信半疑だし、そんなあったかい声をかけてもらえるなんて思わなかった。嬉しいです。
自分はﾌﾞﾗﾊﾟﾁ１回で劇的に回復しましたよ。RIシンチ残存率等、検査の数値についてはわかりませんが
風船効果で快調→少し落ちて→わりと元気かも→たぶんそれが続くと思う
こんな感じです。
だから、不安要素ばかりじゃないですよ。煽られないでくださいね。
>>865
自分もうわさでそんなこと（ＢＰ代が還ってくる）聞いたんで、会社の健保に聞いてみたけど、、
適用後じゃないとダメってことだった。
でも、Ｍ病だったか、なんだか覚えてないけど、かなり世間的に有名な病気が「後で保険適用された」ってのが
上記のうわさだったんで、、
ＢＰももしかしたら、そういう扱いになるかもだよね。 忘れないようにしとこ。
自分もうわさでそんなこと（ＢＰ代が還ってくる）聞いたんで、会社の健保に聞いてみたけど、、
適用後じゃないとダメってことだった。
でも、Ｍ病だったか、なんだか覚えてないけど、かなり世間的に有名な病気が「後で保険適用された」ってのが
上記のうわさだったんで、、
ＢＰももしかしたら、そういう扱いになるかもだよね。 忘れないようにしとこ。
あんかーみす。。
>>835 ごめ。
>>835 ごめ。
842 ：病弱名無しさん：2010/04/08(木) 10:56:30 ID:pVoiaSzV0
BPして回復した人って生食パッチして改善が見られた人ばかりですか？？
生食パッチしてみたんだけど、そんなに大きく体調がよくなってる気がしない
改善してるのかもよく分からないのです
生食パッチしてみたんだけど、そんなに大きく体調がよくなってる気がしない
改善してるのかもよく分からないのです
auとdocomo規制解除されたんだね。長かった…
今BP後の安静期間だから、携帯ないと死むｗ
今BP後の安静期間だから、携帯ないと死むｗ
>>842
生食パッチを試さないでBPする人の方が多いと思うので、一概には言えないと思いますが、
聞いた限りでは、生理食塩水と血液の特性（粘性だとか、糊成分の有無、組織を修復する効果の有無、etc.）の違いで、
生食パッチで効果がなくてもBPで効果がある場合も多いとのことです。
生食パッチを試さないでBPする人の方が多いと思うので、一概には言えないと思いますが、
聞いた限りでは、生理食塩水と血液の特性（粘性だとか、糊成分の有無、組織を修復する効果の有無、etc.）の違いで、
生食パッチで効果がなくてもBPで効果がある場合も多いとのことです。
MRIとかRIの検査するときってチンチン見られちゃう？
>>844
BPやって少し改善した人が、生食パッチやって体調くずしたって人もいる
BPやって少し改善した人が、生食パッチやって体調くずしたって人もいる
恥ずかしかってる君！見られないから安心しなされ。
>>846
単なる推測ですが、血糊で塞ぎかかっていた穴を、生食パッチで血糊を除去（溶かして）してしまったとか？
実は、私の知ってる人でも、BP後に少し改善し、さらに生食パッチしたら体調くずした人がいますが、
（脳圧）亢進の悪化なのか、穴がまた開いた（元に戻った）ことによる悪化なのか、聞いた限りではわからなかったです。
その患者さんの主治医も、「わからない」のひと言だったそうです。
単なる推測ですが、血糊で塞ぎかかっていた穴を、生食パッチで血糊を除去（溶かして）してしまったとか？
実は、私の知ってる人でも、BP後に少し改善し、さらに生食パッチしたら体調くずした人がいますが、
（脳圧）亢進の悪化なのか、穴がまた開いた（元に戻った）ことによる悪化なのか、聞いた限りではわからなかったです。
その患者さんの主治医も、「わからない」のひと言だったそうです。
>>848
その主治医「分からない」の一言だったそうですが、その後の治療はどうなったの？
その主治医「分からない」の一言だったそうですが、その後の治療はどうなったの？
悪い状態が永いと、髄液がどうのこうのという状態ではなくて、
脳神経そのものがおかしくなってしまって、いろんな症状がずっと続くことになる。
だからｂｐなり生食ｐなり、すぐにできる体制が急務。
だから、
吉本医師には少しでも早く死んでもらいたい。
脳神経そのものがおかしくなってしまって、いろんな症状がずっと続くことになる。
だからｂｐなり生食ｐなり、すぐにできる体制が急務。
だから、
吉本医師には少しでも早く死んでもらいたい。
風邪ひいて1週間ぐらいヒキーでした。体調激悪状態が続き
運動したら良くなった。
体を動かすことの大切さが分かった
しかしたいした風邪でも無いのにやたらと長引く低髄の影響もあるのかな？
運動したら良くなった。
体を動かすことの大切さが分かった
しかしたいした風邪でも無いのにやたらと長引く低髄の影響もあるのかな？
853 ：病弱名無しさん：2010/04/10(土) 21:31:53 ID:iWti020G0
『架け橋』ってとこ信用できる？
854 ：病弱名無しさん：2010/04/11(日) 00:13:30 ID:arusi1tdO
やっとカキコできます。
生食効かないと低髄じゃない？
生食は漏れてない人にも効きますか？
生食効かないと低髄じゃない？
生食は漏れてない人にも効きますか？
生食パッチとは言うけど、パッチ効果は無いよ
硬膜に一時的に圧力を与えて、症状が緩和するかみるのが目的だし
ペットボトルを握ると水位が上がる理屈と同じ
漏れてたら生食パッチで数時間症状が緩和する場合が多いけど
必ずそうなるとも言えないし、漏れは止まったけど脳が下垂したままの人にも
一時的に効果がある場合があるって医者にきいた事ある
だからやっぱり生食パッチの効果だけで、漏れてるかどうかはわからないよ
硬膜に一時的に圧力を与えて、症状が緩和するかみるのが目的だし
ペットボトルを握ると水位が上がる理屈と同じ
漏れてたら生食パッチで数時間症状が緩和する場合が多いけど
必ずそうなるとも言えないし、漏れは止まったけど脳が下垂したままの人にも
一時的に効果がある場合があるって医者にきいた事ある
だからやっぱり生食パッチの効果だけで、漏れてるかどうかはわからないよ
詳しいことは解んないけど、
硬膜外に生理食塩水を入れることで一端膨張させて、
それから漏れ部分を伸縮させて漏れを塞ぐ。
って効果を聞いたことあるよ。
生食パッチだけ繰り返して良くなる人もいるらしいから、
そういうことかもしれない。
硬膜外に生理食塩水を入れることで一端膨張させて、
それから漏れ部分を伸縮させて漏れを塞ぐ。
って効果を聞いたことあるよ。
生食パッチだけ繰り返して良くなる人もいるらしいから、
そういうことかもしれない。
857 ：病弱名無しさん：2010/04/11(日) 18:10:21 ID:arusi1tdO
脳神経がやられたらもう改善はしないんですか？めまいふらつきとか、
歯が物凄く痛ぇ…ちょうど安静期間だから死ぬほど辛い
860 ：病弱名無しさん：2010/04/13(火) 15:34:49 ID:GpI3YcmH0
>>844様
回答ありがとうございます。生食パッチで改善が見られなかったら低髄ではないと思って落ち込んでいました
他の方の生食パッチに関しての書き込みも大変参考になりました
生食パッチしない人が多い事は知りませんでした
生食パッチで改善が見られずRI検査では残存率10％で撮影では多少漏れているっぽいらしいのですが
健康な人でも少しは漏れている物なのでしょうか？漏れが発見されたらまずBPして問題ないものなのでしょうか？
医師とも当然相談するつもりですが、漏れと症状が直結するかどうかは分からないと言われたので
もし必要も無いのにBPして悪い体調をさらに悪くしたら怖いなぁと思っています
報告と相談で流れによっては病院に行く事がなくなる場合もあるので
色々と考えて教えてもらってから前もってある程度考えてないと
症状で体だけじゃなくて頭も正常な時よりボケてて即その場で対応出来ないですね
回答ありがとうございます。生食パッチで改善が見られなかったら低髄ではないと思って落ち込んでいました
他の方の生食パッチに関しての書き込みも大変参考になりました
生食パッチしない人が多い事は知りませんでした
生食パッチで改善が見られずRI検査では残存率10％で撮影では多少漏れているっぽいらしいのですが
健康な人でも少しは漏れている物なのでしょうか？漏れが発見されたらまずBPして問題ないものなのでしょうか？
医師とも当然相談するつもりですが、漏れと症状が直結するかどうかは分からないと言われたので
もし必要も無いのにBPして悪い体調をさらに悪くしたら怖いなぁと思っています
報告と相談で流れによっては病院に行く事がなくなる場合もあるので
色々と考えて教えてもらってから前もってある程度考えてないと
症状で体だけじゃなくて頭も正常な時よりボケてて即その場で対応出来ないですね
861 ：病弱名無しさん：2010/04/14(水) 00:24:10 ID:/5IViUPJ0
検査に保険きくようになるんだね。
感謝！感謝！
感謝！感謝！
>>855
同意！その通りだと思う。
漏れが止まっても、症状が改善しない人がいるように、生食パッチが効く人効かない人がいると思います。
逆に、生食パッチで“バルーン効果”があっても、ＢＰが効かない人も居ると聞きました。
（漏れだけでなく、脳の下垂の強弱や神経組織の損傷が関係しているからなのかな？）
生食パッチの効果って、その他には、
圧迫止血と同じような原理で、傷の部分を安定させて自己治癒を助ける効果もあるのではないかといわれていますよね。
そのため、ＢＰの代わりに生食パッチを何度か行って脳脊症を治そうという試みもあるみたいですね。
>>856
「一端膨張させて、漏れ部分を収縮」それは初耳。
>>857
めまい、ふらつきは、内耳など平衡感覚をコントロールしている部分へのリンパ液（や髄液）の影響といわれているから、脳神経の損傷はあまり関係ないと思いますよ。
髄液圧が低いまま（量が少ないまま）か、圧が安定していない（量が安定していない）から、めまい、ふらつきが出ているのでは？
同意！その通りだと思う。
漏れが止まっても、症状が改善しない人がいるように、生食パッチが効く人効かない人がいると思います。
逆に、生食パッチで“バルーン効果”があっても、ＢＰが効かない人も居ると聞きました。
（漏れだけでなく、脳の下垂の強弱や神経組織の損傷が関係しているからなのかな？）
生食パッチの効果って、その他には、
圧迫止血と同じような原理で、傷の部分を安定させて自己治癒を助ける効果もあるのではないかといわれていますよね。
そのため、ＢＰの代わりに生食パッチを何度か行って脳脊症を治そうという試みもあるみたいですね。
>>856
「一端膨張させて、漏れ部分を収縮」それは初耳。
>>857
めまい、ふらつきは、内耳など平衡感覚をコントロールしている部分へのリンパ液（や髄液）の影響といわれているから、脳神経の損傷はあまり関係ないと思いますよ。
髄液圧が低いまま（量が少ないまま）か、圧が安定していない（量が安定していない）から、めまい、ふらつきが出ているのでは？
>>860
健康な人でも少しは漏れていると主張している医師もいますね。
髄液漏れの研究は歴史が浅く、医師にとっても髄液に関することは未知の世界なので、漏れと症状が関係するのかしないのかも含めて、何が正しいのかわからないのが現状のようですね。
患者の実体験からして、症状と漏れは大いに関係があると思っていますが、漏れが少ない人、グレーな人は、BPしない方がいいかもしれないです。
小さくても漏れがしっかり映っているのならば、少量の血液を漏れ箇所にピンポイントでBP出来ればいいのですが、そのようなやり方をしている病院はほとんどないでしょうね。
健康な人でも少しは漏れていると主張している医師もいますね。
髄液漏れの研究は歴史が浅く、医師にとっても髄液に関することは未知の世界なので、漏れと症状が関係するのかしないのかも含めて、何が正しいのかわからないのが現状のようですね。
患者の実体験からして、症状と漏れは大いに関係があると思っていますが、漏れが少ない人、グレーな人は、BPしない方がいいかもしれないです。
小さくても漏れがしっかり映っているのならば、少量の血液を漏れ箇所にピンポイントでBP出来ればいいのですが、そのようなやり方をしている病院はほとんどないでしょうね。
860さんは、漏れ多いんじゃないかと思ったけど。あれは少ないの？
後、どんな病状がどの位の期間続いているかとかっていうのも考慮した方が。
この所天気悪いね。痛くて眠れないや。
後、どんな病状がどの位の期間続いているかとかっていうのも考慮した方が。
この所天気悪いね。痛くて眠れないや。
866 ：病弱名無しさん：2010/04/14(水) 15:27:00 ID:IuUkjZsHO
860さんは
日常生活は送れてますか？寝たきりではないんですか
残存率が一桁でも仕事してる人いましたし
だだ漏れでも仕事してる人いますし
症状と漏れは関係ない気します。
私は横になっても眼振ひどいから
毎日キツいです。
日常生活は送れてますか？寝たきりではないんですか
残存率が一桁でも仕事してる人いましたし
だだ漏れでも仕事してる人いますし
症状と漏れは関係ない気します。
私は横になっても眼振ひどいから
毎日キツいです。
>>866
勘違いする人もいるだろうから、指摘するけど
＞症状と漏れは関係ない
関係ないわけではなくて
症状の程度と漏れてる量は、必ずしも比例しないって言う方が良いと思う
他人と比較した場合
10漏れている人が、5漏れている人より症状が軽い事があるのは
10漏れて9生産出来る人と、5漏れて2しか生産出来ていない人との差だろうといわれている
BP前と後で比較した場合
10漏れていたけどBPで5に減って、それに比例して症状も緩和する人もいれば、緩和しない人もいる
だから診断基準に幅があって、診断・治療しにくいんだよね・・・
勘違いする人もいるだろうから、指摘するけど
＞症状と漏れは関係ない
関係ないわけではなくて
症状の程度と漏れてる量は、必ずしも比例しないって言う方が良いと思う
他人と比較した場合
10漏れている人が、5漏れている人より症状が軽い事があるのは
10漏れて9生産出来る人と、5漏れて2しか生産出来ていない人との差だろうといわれている
BP前と後で比較した場合
10漏れていたけどBPで5に減って、それに比例して症状も緩和する人もいれば、緩和しない人もいる
だから診断基準に幅があって、診断・治療しにくいんだよね・・・
どっちにしても推測の範疇であり解明されてないんじゃないの
>>865
しっかり写るのは、MRIで？RIで？
しっかり写るのは、MRIで？RIで？
>>866
自分も横になっても揺れ感がある。起立後の頭痛も横になってやわらぐんだけど、完全には無くならない。
だから医者は、それは髄液漏れからじゃない、って、2度目のBPが考慮されない。
(と言ったかと思えば、漏れは横になっても漏れ続けるから、病状は悪化するって、、不明な事言われ。。)
その目眩について、主治医は何と言われてますか？
自分も横になっても揺れ感がある。起立後の頭痛も横になってやわらぐんだけど、完全には無くならない。
だから医者は、それは髄液漏れからじゃない、って、2度目のBPが考慮されない。
(と言ったかと思えば、漏れは横になっても漏れ続けるから、病状は悪化するって、、不明な事言われ。。)
その目眩について、主治医は何と言われてますか？
分かりづらいので追記。。
横になって完全に病状が消失しないのは、低髄じゃないって医者が言ってると云う意味です。皆さんはどうですか？
横になって完全に病状が消失しないのは、低髄じゃないって医者が言ってると云う意味です。皆さんはどうですか？
>>868
解明されてはいないけど、患者なら867の言ってること、理解できると思うけどな。
実際のところ、867は866の補足説明しているだけだよね？
漏れの量と症状の関係について、論文で、髄液の生産能力の差や髄液量の調整能力の違いに言及している人もいますよ。
解明されてはいないけど、患者なら867の言ってること、理解できると思うけどな。
実際のところ、867は866の補足説明しているだけだよね？
漏れの量と症状の関係について、論文で、髄液の生産能力の差や髄液量の調整能力の違いに言及している人もいますよ。
874 ：病弱名無しさん：2010/04/14(水) 22:55:35 ID:OILt8jAO0
頭蓋骨に脳が通常より近寄っている状態の場合、完治しますか？？
今日、MRIを診てもらったら髄液漏れは確認できないけど、漏れている可能性が高いと言われました。
小さい頃から、運動した後は頭痛が起きて夜なかなか眠れなかったり、勉強しても集中力が周囲の友達より低く、
すぐにめまい・だるさ・ふらつきで集中力・思考力が低下してしまいます。
食事や水分を摂ると、一時的に良くなります（短時間ですが・・・）
今、とても不安で脳脊髄液減少症だったらと考えると恐怖です。
どなたか何か知っていることがございましたら教えていただけないでしょうか？
よろしくお願いします。
今日、MRIを診てもらったら髄液漏れは確認できないけど、漏れている可能性が高いと言われました。
小さい頃から、運動した後は頭痛が起きて夜なかなか眠れなかったり、勉強しても集中力が周囲の友達より低く、
すぐにめまい・だるさ・ふらつきで集中力・思考力が低下してしまいます。
食事や水分を摂ると、一時的に良くなります（短時間ですが・・・）
今、とても不安で脳脊髄液減少症だったらと考えると恐怖です。
どなたか何か知っていることがございましたら教えていただけないでしょうか？
よろしくお願いします。
876 ：866：2010/04/15(木) 09:11:54 ID:4qIpw6IxO
870さん
私はｼﾝﾁもﾐｴﾛも漏れみつからなくてでも脳は静脈拡張硬膜肥厚でかなりの低髄脳でした
24時間残存率も正常範囲でしたが寝たきりです
867さんの言われるように生産が少ないのかも。
めまいは
近くにある低髄の病院では関係ないみたいに言われました、なので普通の耳鼻科行って点滴してもらってました。
耳鼻科的には内耳がむくんでめまいがするんでは？と言われてイソバイド飲んでました。
でも以前は横になったらめまいが収まったけど今は横になった瞬間に眼振がはじまります。
悪化したのかわからないし耳からかもわからないです
眼振で横になれなかった時は
頭痛がはじまり冷や汗が出てかなりきつかったです
私はｼﾝﾁもﾐｴﾛも漏れみつからなくてでも脳は静脈拡張硬膜肥厚でかなりの低髄脳でした
24時間残存率も正常範囲でしたが寝たきりです
867さんの言われるように生産が少ないのかも。
めまいは
近くにある低髄の病院では関係ないみたいに言われました、なので普通の耳鼻科行って点滴してもらってました。
耳鼻科的には内耳がむくんでめまいがするんでは？と言われてイソバイド飲んでました。
でも以前は横になったらめまいが収まったけど今は横になった瞬間に眼振がはじまります。
悪化したのかわからないし耳からかもわからないです
眼振で横になれなかった時は
頭痛がはじまり冷や汗が出てかなりきつかったです
>>873
言いたい事をまるっと言ってくれてありがと
医者の推測と、一個人が自分の状態を推測してるのをいっしょにされてもね
まぁ、一個人が自分の状態を推測している、と>>876を見て初めてわかったんだけど
>>866
あなた個人は>>876を読む限り、以前漏れていて今は漏れていないのに改善しない状態で
BPで漏れを止めたけど改善しない患者と同様、漏れはもう関係ないのだろうね、と推測
＞横になった瞬間に眼振がはじまります
これ自分もなったよ
眼振と同時に強烈なめまいが来るなら
良性発作性頭位めまいに、低髄症状がプラスされたようなものだと思う
良性発作性頭位めまいは健康な人でも『なんらかの理由で耳石の位置がずれておこる』らしいから
頭蓋骨内が健康な状態ではない低髄患者がこのめまいをおこしても、何の不思議もないと思う
(もちろん健康な人の症状よりきつかったり、附随する症状があるけど)
で、健康な人でもなるから、医者は教科書通り対応したんじゃないか、と推測
このめまいがおきた時の対処法、良性発作性頭位めまいでググったらすぐみつかるよ
これ起こったらかなりの恐怖だけど、しくみと対処法知ってればかなり楽
言いたい事をまるっと言ってくれてありがと
医者の推測と、一個人が自分の状態を推測してるのをいっしょにされてもね
まぁ、一個人が自分の状態を推測している、と>>876を見て初めてわかったんだけど
>>866
あなた個人は>>876を読む限り、以前漏れていて今は漏れていないのに改善しない状態で
BPで漏れを止めたけど改善しない患者と同様、漏れはもう関係ないのだろうね、と推測
＞横になった瞬間に眼振がはじまります
これ自分もなったよ
眼振と同時に強烈なめまいが来るなら
良性発作性頭位めまいに、低髄症状がプラスされたようなものだと思う
良性発作性頭位めまいは健康な人でも『なんらかの理由で耳石の位置がずれておこる』らしいから
頭蓋骨内が健康な状態ではない低髄患者がこのめまいをおこしても、何の不思議もないと思う
(もちろん健康な人の症状よりきつかったり、附随する症状があるけど)
で、健康な人でもなるから、医者は教科書通り対応したんじゃないか、と推測
このめまいがおきた時の対処法、良性発作性頭位めまいでググったらすぐみつかるよ
これ起こったらかなりの恐怖だけど、しくみと対処法知ってればかなり楽
879 ：860：2010/04/15(木) 13:18:24 ID:WJv+he/u0
>>863様
回答ありがとうございます。漏れに関してはまだ分かってない部分も多いのですね
俺はグレーな位かなぁ・・多分・・担当の医師にも意見聞いてみます。参考になりましたありがとうございました
>>866
日常生活は満足には送れていません、ほとんど寝た体勢ですね。866さんは眼震がよくあるのは辛いですね
イソバイドですけど、めまい・耳鳴り・ふらつきで耳鼻科に行って私も飲んでいました
始めの３日間だけ具合が良く、普段ウツなのに躁状態になりましたが、３日以降は躁状態もなくなりどんどん具合が悪化して
服薬前より体調が悪化したので1～2ヶ月で服薬を中止しました
症状の悪化は半端でなくて元の体調に戻るのにに3ヶ月以上かかった気もしますし、
もしかしたら半年たった今でも以前より具合が悪いのでまだ引きずってるかもしれません
イソバイドは内耳のリンパ液を減らす薬で利尿効果のある薬だったと思うので
もし髄液漏れなどで必要な体液が不足しているなら逆効果で具合が悪化させたのかな？って自分で思って
水を多めに飲んでいました
目眩だと思ってたのがイソバイドでも治らなかったし運動障害みたいなので動きにくいのかなと今は思ってます
冷や汗出る位体調悪いとか俺も普通にありますよ。心臓に圧迫感あって苦しかったり。今日は天候がこれから少し
悪化するからか昨日の夜辺りから具合が悪い。。
回答ありがとうございます。漏れに関してはまだ分かってない部分も多いのですね
俺はグレーな位かなぁ・・多分・・担当の医師にも意見聞いてみます。参考になりましたありがとうございました
>>866
日常生活は満足には送れていません、ほとんど寝た体勢ですね。866さんは眼震がよくあるのは辛いですね
イソバイドですけど、めまい・耳鳴り・ふらつきで耳鼻科に行って私も飲んでいました
始めの３日間だけ具合が良く、普段ウツなのに躁状態になりましたが、３日以降は躁状態もなくなりどんどん具合が悪化して
服薬前より体調が悪化したので1～2ヶ月で服薬を中止しました
症状の悪化は半端でなくて元の体調に戻るのにに3ヶ月以上かかった気もしますし、
もしかしたら半年たった今でも以前より具合が悪いのでまだ引きずってるかもしれません
イソバイドは内耳のリンパ液を減らす薬で利尿効果のある薬だったと思うので
もし髄液漏れなどで必要な体液が不足しているなら逆効果で具合が悪化させたのかな？って自分で思って
水を多めに飲んでいました
目眩だと思ってたのがイソバイドでも治らなかったし運動障害みたいなので動きにくいのかなと今は思ってます
冷や汗出る位体調悪いとか俺も普通にありますよ。心臓に圧迫感あって苦しかったり。今日は天候がこれから少し
悪化するからか昨日の夜辺りから具合が悪い。。
880 ：病弱名無しさん：2010/04/15(木) 13:44:15 ID:1H9RkFIC0
>>878
失礼しました、頭頂部です。
失礼しました、頭頂部です。
881 ：866 876です：2010/04/15(木) 15:27:57 ID:4qIpw6IxO
877さん
やっぱり両方から来てるんですかね、
めちゃくちゃひどい眼振で耳鼻科ではﾒﾆｴｰﾙと言われました、
対処法はめまいしても横になりしばらくしたら治まると
確かにしばらくしたら収まりました。
漏れなくて改善しないと治療的には生食くらいしかないんですかね、
確かにイソバイド飲んで何日間は落ち着きましたがそのあと低髄状態がキツかったです、
やっぱり両方から来てるんですかね、
めちゃくちゃひどい眼振で耳鼻科ではﾒﾆｴｰﾙと言われました、
対処法はめまいしても横になりしばらくしたら治まると
確かにしばらくしたら収まりました。
漏れなくて改善しないと治療的には生食くらいしかないんですかね、
確かにイソバイド飲んで何日間は落ち着きましたがそのあと低髄状態がキツかったです、
イソバイドは、、亢進になってから処方されたよ。
脳圧が高い時に飲む薬で、低髄の時は多分逆効果だと思うよ。
まだ診断方法が確立されてない訳だけど、
自分的にはタップテストが一番解りやすいんじゃないかと思う。
亢進だったら、症状低減するし、
低髄だったら悪化するはず。←危険なテストになるけど、
点滴＆足上げ安静ですぐに補てんできるように準備してやれば大丈夫じゃないかな。
気圧と湿度を一定に保てる部屋に入ってやれば、かなり正確に診断できるんじゃないかな。多分。
脳圧が高い時に飲む薬で、低髄の時は多分逆効果だと思うよ。
まだ診断方法が確立されてない訳だけど、
自分的にはタップテストが一番解りやすいんじゃないかと思う。
亢進だったら、症状低減するし、
低髄だったら悪化するはず。←危険なテストになるけど、
点滴＆足上げ安静ですぐに補てんできるように準備してやれば大丈夫じゃないかな。
気圧と湿度を一定に保てる部屋に入ってやれば、かなり正確に診断できるんじゃないかな。多分。
BPした所が、仰向けになると、腸が動く感じにキュるると痙攣？するのですが(術後1年近く経ちます) 、同じ様な方いますか？
ちなみに病状は良くなっていません
ちなみに病状は良くなっていません
884 ：病弱名無しさん：2010/04/19(月) 08:03:55 ID:PEnZ2KmyO
一日でも早く早く保険適用されますように
885 ：病弱名無しさん：2010/04/19(月) 10:44:53 ID:FQ5pjAHX0
昨日テレビで減少症の話してたって本当ですか？
>>885朝早くに5分位の短い時間放送されてるのを見ました。診察と検査が保険適応になる、でも治療目的では保険適応外(！)って内容でした。
887 ：病弱名無しさん：2010/04/19(月) 13:01:04 ID:DjkXzyOmO
>>880
ずっと規制されててレス出来ないからケータイから書き込むけど、低髄で脳が頭蓋骨頭頂部に寄ってる人がいる事にビックリ
この病気は脳が通常より下がっている事にＳ先生が気付いた事がきっかけみたいなもんだから
脳が頭蓋骨頭頂部から離れすぎてるなら典型的な低髄症状で、BPので元の位置に戻る可能性はあるけど(なかなか戻らない場合もたくさんある)
ま逆の状態がＢＰでどうなるかとか、まったくわからないし聞いた事もないし…
誰か低髄で脳が通常より上昇する話聞いた事ある人いますか？もちろんＢＰ前の状態で
ずっと規制されててレス出来ないからケータイから書き込むけど、低髄で脳が頭蓋骨頭頂部に寄ってる人がいる事にビックリ
この病気は脳が通常より下がっている事にＳ先生が気付いた事がきっかけみたいなもんだから
脳が頭蓋骨頭頂部から離れすぎてるなら典型的な低髄症状で、BPので元の位置に戻る可能性はあるけど(なかなか戻らない場合もたくさんある)
ま逆の状態がＢＰでどうなるかとか、まったくわからないし聞いた事もないし…
誰か低髄で脳が通常より上昇する話聞いた事ある人いますか？もちろんＢＰ前の状態で
v(^^)v ハハハ
889 ：病弱名無しさん：2010/04/21(水) 09:52:35 ID:Fzvdq10Z0
>887
私も驚きました、脳が頭蓋骨頭頂部に寄っているという事は、
低髄では無い可能性もあるんですかね？
いずれにせよ早く治るよう心から願います。
私も驚きました、脳が頭蓋骨頭頂部に寄っているという事は、
低髄では無い可能性もあるんですかね？
いずれにせよ早く治るよう心から願います。
891 ：病弱名無しさん：2010/04/21(水) 16:33:54 ID:pkkpK0/a0
>>886
治療目的以外に何がある？？
じゃあ何に保険が適用されるの？？
厚労省もおかしなこと言うねぇ…
>>805
その歯医者に受診申し込んだら
予約一年待ちで初診料７万円だってさ。
足元見てるのか、ＩＮＣＨＩＫＩか (-ι_- )
怖い世の中だよまったく…
治療目的以外に何がある？？
じゃあ何に保険が適用されるの？？
厚労省もおかしなこと言うねぇ…
>>805
その歯医者に受診申し込んだら
予約一年待ちで初診料７万円だってさ。
足元見てるのか、ＩＮＣＨＩＫＩか (-ι_- )
怖い世の中だよまったく…
というか、歯医者さえ行けないのは私だけ？
>>891
こういうことじゃないの？
↓↓↓
髄液減少症、検査は保険対象＝治療法は２年後適用目指す－厚労省
http://www.jiji.com/jc/zc?k=201004/2010041200821
検査を保険対象にすることって、簡単にできること（或いは、小さなこと）なようだけど、
かなり大きく重要な意味を持つできことだと思うよ。
検査を保険対象とすることは、すなわち厚労省が、検査対象の病気の存在を正式に認めたということ。
それと、検査を保険対象とすることで、最初の内は現場に混乱が生じるかもしれませんが、
多くの医療関係者がこの病気の検査にかかわることで、医学論文の数も増え、研究や実態解明が進むんじゃないでしょうか？
起立性頭痛が必須要件という、今の診断基準が覆される日が意外と早く来ると思いますよ。
こういうことじゃないの？
↓↓↓
髄液減少症、検査は保険対象＝治療法は２年後適用目指す－厚労省
http://www.jiji.com/jc/zc?k=201004/2010041200821
検査を保険対象にすることって、簡単にできること（或いは、小さなこと）なようだけど、
かなり大きく重要な意味を持つできことだと思うよ。
検査を保険対象とすることは、すなわち厚労省が、検査対象の病気の存在を正式に認めたということ。
それと、検査を保険対象とすることで、最初の内は現場に混乱が生じるかもしれませんが、
多くの医療関係者がこの病気の検査にかかわることで、医学論文の数も増え、研究や実態解明が進むんじゃないでしょうか？
起立性頭痛が必須要件という、今の診断基準が覆される日が意外と早く来ると思いますよ。
>>891
初診料だけで7万は、まあぼったくりだね。
自費治療だから実質ブラックジャックの世界。
悪名高いGVBDOなんて、500万円、1000万円なんて請求してくるよ。
http://www.google.co.jp/search?hl=ja&safe=off&rlz=1T4GGIH_jaJP239JP240&q=gvbdo&btnG=%E6%A4%9C%E7%B4%A2&lr=&aq=f&aqi=&aql=&oq=&gs_rfai=
しかもいまだにアマルガム至上主義者という、時代錯誤。
ただ書いてる内容は正しい部分も結構あるので、読めば日本の
保険治療が、いかに「安かろう悪かろう」かがわかる。
初診料だけで7万は、まあぼったくりだね。
自費治療だから実質ブラックジャックの世界。
悪名高いGVBDOなんて、500万円、1000万円なんて請求してくるよ。
http://www.google.co.jp/search?hl=ja&safe=off&rlz=1T4GGIH_jaJP239JP240&q=gvbdo&btnG=%E6%A4%9C%E7%B4%A2&lr=&aq=f&aqi=&aql=&oq=&gs_rfai=
しかもいまだにアマルガム至上主義者という、時代錯誤。
ただ書いてる内容は正しい部分も結構あるので、読めば日本の
保険治療が、いかに「安かろう悪かろう」かがわかる。
日本の保険治療が、いかに「安かろう悪かろう」かがわかる
↑
歯に関してだけね。
他の分野の保険治療は、世界に類を見ない品質の高さと値段の安さ。
だからこそ医療費負担で国がアップアップしてるんだけど。
歯に関しては、虫歯＝細菌感染なので、本来なら複数の治療台を
並べて、パーテーションで仕切っただけの同時診療なんてありえない。
滅菌しない器具の使いまわしなどは論外。
隣の椅子のおっさんの虫歯菌を、こっちの歯に塗りこまれるよ。
↑
歯に関してだけね。
他の分野の保険治療は、世界に類を見ない品質の高さと値段の安さ。
だからこそ医療費負担で国がアップアップしてるんだけど。
歯に関しては、虫歯＝細菌感染なので、本来なら複数の治療台を
並べて、パーテーションで仕切っただけの同時診療なんてありえない。
滅菌しない器具の使いまわしなどは論外。
隣の椅子のおっさんの虫歯菌を、こっちの歯に塗りこまれるよ。
保険適用の件で、ごたごたするってことは、
そんだけ患者数が多くて動く金額がでかいってことだよな。
ほんとに稀（まれ）な病気なら金額は少ないから、すぐに適用できるだろうし。
まあ、こんだけみんな情報を仕入れることができるようになったんだから、
多分今年度から自殺者がどんと減るようなキガス。
自分の予想では、3万人→2万人くらいじゃないかな。33％減。
そんだけ患者数が多くて動く金額がでかいってことだよな。
ほんとに稀（まれ）な病気なら金額は少ないから、すぐに適用できるだろうし。
まあ、こんだけみんな情報を仕入れることができるようになったんだから、
多分今年度から自殺者がどんと減るようなキガス。
自分の予想では、3万人→2万人くらいじゃないかな。33％減。
↑ごたごたより損保が反対の立場をとっている事の方がデカイよ。
検査だけでも自由診療時30万前後かかるものを事故の度に支払えば
損保はかなり痛手。年間物すごい金額が疑いだけで出ていく。
それでなくても若い世代の車離れで高い保険料が取れない
病院側も疑いがあれば検査しなきゃならないだろうし。
年間かなりの方が鞭打ちになりその中の数パーセントが検査
されただけでも相当な金額でしょう。更に検査で漏れが見つかれば
治療も認めざるえなくなり損保にとっては今回検査が
保険適用されただけでかなり痛手だと思うよ。
後は早く治療も保険適用が認められれば裁判なども有利に進むだろうし
交通事故の方は後遺症認定もされればいいね。
検査だけでも自由診療時30万前後かかるものを事故の度に支払えば
損保はかなり痛手。年間物すごい金額が疑いだけで出ていく。
それでなくても若い世代の車離れで高い保険料が取れない
病院側も疑いがあれば検査しなきゃならないだろうし。
年間かなりの方が鞭打ちになりその中の数パーセントが検査
されただけでも相当な金額でしょう。更に検査で漏れが見つかれば
治療も認めざるえなくなり損保にとっては今回検査が
保険適用されただけでかなり痛手だと思うよ。
後は早く治療も保険適用が認められれば裁判なども有利に進むだろうし
交通事故の方は後遺症認定もされればいいね。
>>896
>>保険適用の件で、ごたごたするってことは、
>>そんだけ患者数が多くて動く金額がでかいってことだよな。
全然違うよ。
診断基準がまだ定まっていないのと、（安全且つ）確実な治療法がないからだよ。
稀な病気でも、治療法がまだ確立していないから全額自費診療の病気なんて普通にあるでしょ？
>>保険適用の件で、ごたごたするってことは、
>>そんだけ患者数が多くて動く金額がでかいってことだよな。
全然違うよ。
診断基準がまだ定まっていないのと、（安全且つ）確実な治療法がないからだよ。
稀な病気でも、治療法がまだ確立していないから全額自費診療の病気なんて普通にあるでしょ？
899 ：病弱名無しさん：2010/04/24(土) 11:33:31 ID:B00VqgWM0
この病気と診断されて、ＢＰを三回しましたがあまり効果がなく
車の運転が停車中とか頭がなんか気が遠くなるような感覚で、
ブレーキを思い切り踏みながらほっぺを叩いたり、ちょっとの停車でも
Ｐに入れて足を離さないと冷や汗がでたり、言葉では中々表現出来ませんが
症状が酷く成ります。歩けないので五分位のスーパーまでは行かないと
いけないのでほんと困ります。こんな感じの人他に居ますか？
車の運転が停車中とか頭がなんか気が遠くなるような感覚で、
ブレーキを思い切り踏みながらほっぺを叩いたり、ちょっとの停車でも
Ｐに入れて足を離さないと冷や汗がでたり、言葉では中々表現出来ませんが
症状が酷く成ります。歩けないので五分位のスーパーまでは行かないと
いけないのでほんと困ります。こんな感じの人他に居ますか？
>>899
それ、私には超初期症状だったよ
今は車に乗せてもらう事も苦痛です
揺れると気が遠くなって冷や汗が出て、
額の皮がピッと引っ張られて裂ける様な感覚と頭痛が起こり
手足がジンジン痺れてetc…
BPしても改善してません
私は怪我してから治療するまで10数年かかったから、いわゆる難治組なんだと思う
それ、私には超初期症状だったよ
今は車に乗せてもらう事も苦痛です
揺れると気が遠くなって冷や汗が出て、
額の皮がピッと引っ張られて裂ける様な感覚と頭痛が起こり
手足がジンジン痺れてetc…
BPしても改善してません
私は怪我してから治療するまで10数年かかったから、いわゆる難治組なんだと思う
901 ：８９９：2010/04/24(土) 18:14:10 ID:eB6jPeZm0
>>900さん
レス有難う。三回目のＢＰから2年経ちますがゆっくり酷くなっていっています。
で、これが超初期症状なのならいずれ運転完全不可能ですね。
頭の皮が引っ張られる感覚有りますし首から上が全体にジンジンします。
私も原因不明の頭痛から約18年経過して、ある日いきなり眩暈と立ちくらみ
が治まらなくその三年後に初めてＢＰを知り処置したのですが
時既に遅しみたいですね・・・ 先が全く見えません。ちなみに亢進ではないです。
レス有難う。三回目のＢＰから2年経ちますがゆっくり酷くなっていっています。
で、これが超初期症状なのならいずれ運転完全不可能ですね。
頭の皮が引っ張られる感覚有りますし首から上が全体にジンジンします。
私も原因不明の頭痛から約18年経過して、ある日いきなり眩暈と立ちくらみ
が治まらなくその三年後に初めてＢＰを知り処置したのですが
時既に遅しみたいですね・・・ 先が全く見えません。ちなみに亢進ではないです。
>>901
私が運転不可能になったからといって、あなたもそうなるとは限らないよ
私は年々体調がすぐれなくなって、車を運転中その症状が初めて出て
これは単なる体調不良じゃないって気付いて病院めぐり…
で、BPするまでの8ヶ月間無理して働いたから、今のほぼ寝たきり状態に悪化したわけで、
BP後にこうなったわけじゃないから
それより、そんな状態で運転するのはどうかと思う
必要に迫られてっていうのは痛い程わかるけど、あなたが事故をおこして
誰かを低髄にしてしまう可能性が、十分にあるって事をよく考えて欲しい
私が運転不可能になったからといって、あなたもそうなるとは限らないよ
私は年々体調がすぐれなくなって、車を運転中その症状が初めて出て
これは単なる体調不良じゃないって気付いて病院めぐり…
で、BPするまでの8ヶ月間無理して働いたから、今のほぼ寝たきり状態に悪化したわけで、
BP後にこうなったわけじゃないから
それより、そんな状態で運転するのはどうかと思う
必要に迫られてっていうのは痛い程わかるけど、あなたが事故をおこして
誰かを低髄にしてしまう可能性が、十分にあるって事をよく考えて欲しい
903 ：病弱名無しさん：2010/04/25(日) 07:00:36 ID:ffczTNUD0
そもそもさ、髄液ってなんなんだろうね？
水中から陸上で生活するために脊髄や骨にミネラルを蓄えているから陸上でも生活できるようになった
ってどこかのHPで見たんだけれど、脳がひっぱられるや下がる云々～関係なしに
髄液が漏れてる時点でかなりの栄養素やミネラルが駄々漏れで健康被害が色々起きるって事はないのかしら？？
慢性疲労もある俺としては髄液漏れが不調の原因の確証はないけどBPするしかないかなぁ・・
常に疲れてて何も出来ないから生きてるか死んでるのか分からないような人生なんだよな・・
水中から陸上で生活するために脊髄や骨にミネラルを蓄えているから陸上でも生活できるようになった
ってどこかのHPで見たんだけれど、脳がひっぱられるや下がる云々～関係なしに
髄液が漏れてる時点でかなりの栄養素やミネラルが駄々漏れで健康被害が色々起きるって事はないのかしら？？
慢性疲労もある俺としては髄液漏れが不調の原因の確証はないけどBPするしかないかなぁ・・
常に疲れてて何も出来ないから生きてるか死んでるのか分からないような人生なんだよな・・
905 ：病弱名無しさん：2010/04/26(月) 00:49:35 ID:kF3MITj70
皆さん、言葉は普通にしゃべれますか？
言語障害とか、ろれつが回らない、どもりになったとかって
ありますか？
私は言葉が首の辺りに引っかかって、非常にしゃべり
づらくなってます。
言語障害とか、ろれつが回らない、どもりになったとかって
ありますか？
私は言葉が首の辺りに引っかかって、非常にしゃべり
づらくなってます。
906 ：病弱名無しさん：2010/04/26(月) 02:34:46 ID:xKtz+hXr0
疲労感・倦怠感がヒドくなってくると、
ろれつが回らないし相手に聞き取りづらい状態になります。
ろれつが回らないし相手に聞き取りづらい状態になります。
907 ：病弱名無しさん：2010/04/27(火) 11:41:24 ID:NtGcg3H40
ほんと色んな症状が有るね。
少し段差を自転車や、階段の上り下りで頭が揺れると
すぐ平衡感覚がおかしくなって、ふらっと倒れそうに
なるし、朝起きた時の首から上の不快感、入浴中の
温度変化で、このまま意識無くなるような嫌な感覚
記憶の激しい低下等、このまま生きてるんだか死んでる
のか良く分からない生活に絶望気味です。
もし仕事してる方がいるのなら、どんな事が出来るのかな？
前、だめもとで面接中で現場を案内してもらってるときに
ふらつきで、よろめいてあ～やっぱ駄目かなって思った。
内職も近所に無いし、頭おかしくなってる。
結局親と同居出来る人は、親が生きてるうちは何とか
なるかもしれないけど、一人になったらもう終わりかな。
役所に相談行ったけど、見た目が普通だから働けるでしょって
終わり。
少し段差を自転車や、階段の上り下りで頭が揺れると
すぐ平衡感覚がおかしくなって、ふらっと倒れそうに
なるし、朝起きた時の首から上の不快感、入浴中の
温度変化で、このまま意識無くなるような嫌な感覚
記憶の激しい低下等、このまま生きてるんだか死んでる
のか良く分からない生活に絶望気味です。
もし仕事してる方がいるのなら、どんな事が出来るのかな？
前、だめもとで面接中で現場を案内してもらってるときに
ふらつきで、よろめいてあ～やっぱ駄目かなって思った。
内職も近所に無いし、頭おかしくなってる。
結局親と同居出来る人は、親が生きてるうちは何とか
なるかもしれないけど、一人になったらもう終わりかな。
役所に相談行ったけど、見た目が普通だから働けるでしょって
終わり。
診断書持って役所に行くのはどうだろう？やった事ある人いる？
BPをやって医師の指示どうりにしても全然よくならない。
ｓ医師も普通の医者と変わらない。おまけに暴言まがりなことを言われた
ｓ医師も普通の医者と変わらない。おまけに暴言まがりなことを言われた
910 ：病弱名無しさん：2010/04/27(火) 21:32:30 ID:9UPeccek0
暴言まがり？
暴言まがいじゃない？
言われる貴方にも問題があるんじゃない？
暴言まがいじゃない？
言われる貴方にも問題があるんじゃない？
>>909
質問ばかりですが、
ＢＰ前の検査で漏れはどの程度ありましたか？
ＢＰは何回しましたか？
ＢＰする前の症状は？よくならない症状とは？
医師の指示とは、どんなこと？
一回のＢＰで改善する人は１割程度、複数回のＢＰで健康な時の80%まで改善する人が７割程度、
と言っている医師もいますが、909は主治医からどのような説明を受けましたか？
質問ばかりですが、
ＢＰ前の検査で漏れはどの程度ありましたか？
ＢＰは何回しましたか？
ＢＰする前の症状は？よくならない症状とは？
医師の指示とは、どんなこと？
一回のＢＰで改善する人は１割程度、複数回のＢＰで健康な時の80%まで改善する人が７割程度、
と言っている医師もいますが、909は主治医からどのような説明を受けましたか？
912 ：病弱名無しさん：2010/04/28(水) 13:34:12 ID:nmR9zLFO0
>>909
＞BPをやって医師の指示どうりにしても全然よくならない。
BPで全ての患者が良くなるとは限らないのは周知の事実。
あと、期間的な問題も有ると思うぞ。
どの位、経過観察したの？
ところで…「普通の医者」ってどう言う提議だ？
＞BPをやって医師の指示どうりにしても全然よくならない。
BPで全ての患者が良くなるとは限らないのは周知の事実。
あと、期間的な問題も有ると思うぞ。
どの位、経過観察したの？
ところで…「普通の医者」ってどう言う提議だ？
治療の保険適用までにはまだ2年もかかるんだね。
BPを4回した自分にはもう関係のない話ですが、その間に新しい治療が開発されるんだろうか。
BPを4回した自分にはもう関係のない話ですが、その間に新しい治療が開発されるんだろうか。
一度目のＢＰをして最初は改善が見られたものの時間の経過と共に悪化してしまい
今度２度目のＢＰをすることになりました。
恋人にその話をしたら病気の話はするな！ネガティブはウザい！と怒鳴られ
悲しくて泣いてしまったらいちいち泣くなうぜえ。と言われ
親からも、あんたはただの病気になりたがりと言われ
怠け者扱いされて
好きでこの病気になったわけじゃないのにそのことで怒鳴られて悔しくて仕方ありません
髄液漏れの辛さを理解してくれるのはこのスレの人達だけで
いつもこのスレを見ては支えられてます。
このスレがなかったら今頃この世にいなかったかも
もうすぐ梅雨が来ますね
辛いですが頑張りましょう。
チラ裏ですみませんでした。
いつも支えてくれるここの人達に感謝です。
今度２度目のＢＰをすることになりました。
恋人にその話をしたら病気の話はするな！ネガティブはウザい！と怒鳴られ
悲しくて泣いてしまったらいちいち泣くなうぜえ。と言われ
親からも、あんたはただの病気になりたがりと言われ
怠け者扱いされて
好きでこの病気になったわけじゃないのにそのことで怒鳴られて悔しくて仕方ありません
髄液漏れの辛さを理解してくれるのはこのスレの人達だけで
いつもこのスレを見ては支えられてます。
このスレがなかったら今頃この世にいなかったかも
もうすぐ梅雨が来ますね
辛いですが頑張りましょう。
チラ裏ですみませんでした。
いつも支えてくれるここの人達に感謝です。
辛いよね 医者でさえも罵倒してやり逃げだから理解してくれないし、回りの人も付き合いきれないって去って行くしね。家族だってね。同じ思いしてる人同士でしか分からないよね。
>>912
周知の事実とか言って横暴じゃない？さじ投げ名人の医者みたいだよ。
周知の事実とか言って横暴じゃない？さじ投げ名人の医者みたいだよ。
918 ：病弱名無しさん：2010/04/30(金) 03:13:59 ID:XJ3pCZDQ0
この病気は、相手の本当の性格を浮かび上がらせるよ。
普段調子のいい事を言ってる人も、自分にとって
「ウザイ、面倒、こいつと関わっても、損得で言えば損になる」
と判断すれば、離れたり、露骨に嫌な顔をしたり、罵倒したり
してくることもある。
こういう歌があるよ。
『落ちぶれて 袖に涙のかかるとき 人の心の奥ぞ知らるる』
（意味）落ちぶれたとき、初めて人の本心が分かる。
上り調子の時は、みんなちやほやするが、落ち目の時は、誰も見向きはしなくなる。
http://www.google.co.jp/search?sourceid=navclient&hl=ja&ie=UTF-8&rlz=1T4GGIH_jaJP239JP240&q=%e8%90%bd%e3%81%a1%e3%81%b6%e3%82%8c%e3%81%a6%e8%a2%96%e3%81%ab%e6%b6%99%e3%81%ae%e3%81%8b%e3%81%8b%e3%82%8b%e6%99%82
普段調子のいい事を言ってる人も、自分にとって
「ウザイ、面倒、こいつと関わっても、損得で言えば損になる」
と判断すれば、離れたり、露骨に嫌な顔をしたり、罵倒したり
してくることもある。
こういう歌があるよ。
『落ちぶれて 袖に涙のかかるとき 人の心の奥ぞ知らるる』
（意味）落ちぶれたとき、初めて人の本心が分かる。
上り調子の時は、みんなちやほやするが、落ち目の時は、誰も見向きはしなくなる。
http://www.google.co.jp/search?sourceid=navclient&hl=ja&ie=UTF-8&rlz=1T4GGIH_jaJP239JP240&q=%e8%90%bd%e3%81%a1%e3%81%b6%e3%82%8c%e3%81%a6%e8%a2%96%e3%81%ab%e6%b6%99%e3%81%ae%e3%81%8b%e3%81%8b%e3%82%8b%e6%99%82
919 ：病弱名無しさん：2010/04/30(金) 08:28:17 ID:lcNYC7SA0
>915
私たちは何も間違ったことをしていないし、好きでなっているわけじゃないんですよね。
どうか絶対に自分を責めないように頑張りましょう！！
あつかましいコメント失礼しました・・・
私たちは何も間違ったことをしていないし、好きでなっているわけじゃないんですよね。
どうか絶対に自分を責めないように頑張りましょう！！
あつかましいコメント失礼しました・・・
920 ：病弱名無しさん：2010/04/30(金) 08:59:31 ID:1c1IOWrM0
>>915さん
痛いほど気持ち分かります。自分で頑張ってどうなる物
でもないし、身内、近所の目精神的にかなりキマス。
ＢＰの効果も何回やろうが人によって様々です。
調子悪くなってから早めのＢＰが一番いいのでしょうが
10年、20年後のＢＰでは自分もそうですが改善もなく
地獄です。調子よく普通に生活できた頃を懐かしく、現在の
状況を悔しくてたまりません。やれる範囲の事しか出来ませんものね。
痛いほど気持ち分かります。自分で頑張ってどうなる物
でもないし、身内、近所の目精神的にかなりキマス。
ＢＰの効果も何回やろうが人によって様々です。
調子悪くなってから早めのＢＰが一番いいのでしょうが
10年、20年後のＢＰでは自分もそうですが改善もなく
地獄です。調子よく普通に生活できた頃を懐かしく、現在の
状況を悔しくてたまりません。やれる範囲の事しか出来ませんものね。
脳脊髄液減少症という病名があるだけましですよ。
この病名が付く前はどんなに悲惨だったか。。。
この病名が付く前はどんなに悲惨だったか。。。
うん。病名知ってから精神的にはずいぶん楽になった。
診断書に書いて貰えた時にどんなにうれしかったか。。
診断書に書いて貰えた時にどんなにうれしかったか。。
この病気ってつらいのか？
私この病気じゃないからわかんないけど
寝たきりとかなるのはやだな
私この病気じゃないからわかんないけど
寝たきりとかなるのはやだな
使えない低髄の専門医に「硬膜なんて僕手術でざーっと切っちゃうけど、すぐくっ付くよ」って言われた。
だったら今どうしてこんなに患者がいるのかと。お前は何の治療をしているのかと。
神経は難しいけど、以外のトコだったら治癒力で、遅くとも時間かかろうとも、傷は癒えて行くものじゃないかと、希望は捨てていないのだけど、どう思う？
どうして年数が立つ程、治りずらくなるのかな？
だったら今どうしてこんなに患者がいるのかと。お前は何の治療をしているのかと。
神経は難しいけど、以外のトコだったら治癒力で、遅くとも時間かかろうとも、傷は癒えて行くものじゃないかと、希望は捨てていないのだけど、どう思う？
どうして年数が立つ程、治りずらくなるのかな？
多分だけど、時間が経つと、その分脳神経のダメージが大きいんじゃないかな。
若い頃は、他の部分（血管とか）が脳圧の低さをカバーして正常に保てるようにしてるけど、
年齢が進むとそれも限界が来て症状がどんと出るんじゃないかな。
自分もＢＰで能圧はしっかり戻ってるけど、いろんな症状がなかなか消えない。
若い頃は、他の部分（血管とか）が脳圧の低さをカバーして正常に保てるようにしてるけど、
年齢が進むとそれも限界が来て症状がどんと出るんじゃないかな。
自分もＢＰで能圧はしっかり戻ってるけど、いろんな症状がなかなか消えない。
>>925
924が言ってることは、そういうこととは関係ないことだ思うが？
924が言ってることは、そういうこととは関係ないことだ思うが？
927 ：病弱名無しさん：2010/05/02(日) 23:49:28 ID:QHBW6Rwy0
なぜか分からないけど、精神安定剤（子供でも使える副作用の弱い薬）服用すると、
本読んだりパソコンも見られないぐらいの状態から、外出できるぐらいの状態にまでなれるんですけど、
そういう人って他にいますか？
本読んだりパソコンも見られないぐらいの状態から、外出できるぐらいの状態にまでなれるんですけど、
そういう人って他にいますか？
精神安定剤は脳で病状感じなくさせる感じじゃないの？それこそ万病の苦痛和らげるんじゃない？だからって治ってる訳じゃないと思うけど
私達って高度の高い所行ったらどうなるの？
高所に行くと低髄の症状は悪化するよ。
平地では全然健康な人でも、高地に行くと高山病とかになる人も多いし。
外気圧に対してはみんなそれぞれに限界点があって、
特に優れた人達が宇宙飛行士やパイロット、潜水夫とかになれて、
自分達は平地の気圧変動ですら影響を受ける状態になっちまってる。
凡人は 理解しがたい この体質 しょうがないよね。
平地では全然健康な人でも、高地に行くと高山病とかになる人も多いし。
外気圧に対してはみんなそれぞれに限界点があって、
特に優れた人達が宇宙飛行士やパイロット、潜水夫とかになれて、
自分達は平地の気圧変動ですら影響を受ける状態になっちまってる。
凡人は 理解しがたい この体質 しょうがないよね。
レスありがとうです。
病状は一時的な悪化なのでしょうか？それとも、何度も山登ったり飛行機乗ってるうちに(出来るのかは置いといて)、穴が大きくなったり漏れが酷くなったりするのでしょうか？
病状は一時的な悪化なのでしょうか？それとも、何度も山登ったり飛行機乗ってるうちに(出来るのかは置いといて)、穴が大きくなったり漏れが酷くなったりするのでしょうか？
急激な気圧変化がどんとコタエルんだと思うよ。
ゆっくりゆっくりの変化だったら、影響は軽いんじゃないかな。
ジェット機の場合は高高度を飛ぶから、必ず気密室構造になってて気圧は一定に保たれてるから、
逆に問題ないかもしれない。
というものの、自分も発覚してから怖くてまだ一度も飛行機乗れてない。
悪い時は7階くらいのエレベーターでも目眩が出てた。
新幹線でトンネル出入りのたんびにくらくらしたこともあったな。
ゆっくりゆっくりの変化だったら、影響は軽いんじゃないかな。
ジェット機の場合は高高度を飛ぶから、必ず気密室構造になってて気圧は一定に保たれてるから、
逆に問題ないかもしれない。
というものの、自分も発覚してから怖くてまだ一度も飛行機乗れてない。
悪い時は7階くらいのエレベーターでも目眩が出てた。
新幹線でトンネル出入りのたんびにくらくらしたこともあったな。
あ、答えになってなかったです。
穴の大きさへの影響は、解りません。ごめんなさい。
穴の大きさへの影響は、解りません。ごめんなさい。
BP後の漢方診察(腹診、かなり強くお腹を押します)って大丈夫なのかな？
腹診でツボ押し用の細い棒でお腹を押された後、やはり頭痛MAX。まただから偶然じゃないよなあ。。。
>>930
>>外気圧に対してはみんなそれぞれに限界点があって、
>>特に優れた人達が宇宙飛行士やパイロット、潜水夫とかになれて、
>>自分達は平地の気圧変動ですら影響を受ける状態になっちまってる。
>>
>>凡人は 理解しがたい この体質 しょうがないよね。
いい言い方だね。
「髄液が・・・」などと言ってない分、逆に、第三者にもこの体調悪化のことを理解しやすい言い方だと思う。
>>外気圧に対してはみんなそれぞれに限界点があって、
>>特に優れた人達が宇宙飛行士やパイロット、潜水夫とかになれて、
>>自分達は平地の気圧変動ですら影響を受ける状態になっちまってる。
>>
>>凡人は 理解しがたい この体質 しょうがないよね。
いい言い方だね。
「髄液が・・・」などと言ってない分、逆に、第三者にもこの体調悪化のことを理解しやすい言い方だと思う。
低髄なんて病気はないと言う医師に筋トレ勧められた。危険だよね？
実際問題として、この症状が改善するのならば病名なんかなんでもいい。
何を理由としてどんな筋トレを勧められたのかわからないが、試すのはいいんじゃない？
この病気の患者ならばＢＰ後に漏れが塞がった状態、
頸椎の異常など、似た症状の病気の患者なら、効果あるかもよ。
経験談から言うと、漏れがある状態での各種筋トレは、全く意味ない。
筋トレの翌日寝込むなど、筋トレ後の疲労・体調悪化も酷かったね。
何を理由としてどんな筋トレを勧められたのかわからないが、試すのはいいんじゃない？
この病気の患者ならばＢＰ後に漏れが塞がった状態、
頸椎の異常など、似た症状の病気の患者なら、効果あるかもよ。
経験談から言うと、漏れがある状態での各種筋トレは、全く意味ない。
筋トレの翌日寝込むなど、筋トレ後の疲労・体調悪化も酷かったね。
941 ：病弱名無しさん：2010/05/09(日) 13:33:20 ID:OuaiBjBI0
>>938
私はストレッチでも寝込むくらい悪化するので、
何回もチャレンジしたけど、たまに散歩するくらいで
もう運動は無理にしていません。
あと、重たい物も持てません。
玄関に届けてもらった５Kのお米を数メートル運んだだけで
1週間くらいお風呂にも入れず寝込みました。
健康なときは３０ｋのお米持っても普通だったのにな。
私はストレッチでも寝込むくらい悪化するので、
何回もチャレンジしたけど、たまに散歩するくらいで
もう運動は無理にしていません。
あと、重たい物も持てません。
玄関に届けてもらった５Kのお米を数メートル運んだだけで
1週間くらいお風呂にも入れず寝込みました。
健康なときは３０ｋのお米持っても普通だったのにな。
まあウォーキングとかエアロバイクあたりからだろうねえ。
ウォーキングは転倒の予感がありそうな時はお勧めできないので、エアロバイクは割とお勧めですな。
ウォーキングは転倒の予感がありそうな時はお勧めできないので、エアロバイクは割とお勧めですな。
頭痛は時々しかしないけど、24時間ずっと脳がぼーっとしている
俺と似たような症状の人はいますか？
俺と似たような症状の人はいますか？
そうだよね。。。重い物持った後、寝込むよね。それを思い込みと医者に言われたんだけど、心外だよなあ
>>941>>944
社会復帰組だけど、重いもの持つのは厳禁だと思うぞ。
重いもの持っても、いかなる天候／気圧の変化があっても、
体調悪化しなくなったら、完治宣言しようと思ってるが、まだまだだなぁ・・・（笑）
運動は、絶対に無理をせず、（自分自身にとって）軽いものから徐々に慣らして行くこと。
ストレッチも、極軽いストレッチ、無理しないストレッチ、腕やら脚やらの部分的なストレッチから始めては？
また、｢毎日続けよう！｣とか考えずに、体調のいい時だけやればいい。
一週間に一度の運動が、２・３ヶ月後に３日に一度運動出来るようになればいい。
焦りは禁物！
そのうち、ほぼ毎日外出出来るようになる。
社会復帰組だけど、重いもの持つのは厳禁だと思うぞ。
重いもの持っても、いかなる天候／気圧の変化があっても、
体調悪化しなくなったら、完治宣言しようと思ってるが、まだまだだなぁ・・・（笑）
運動は、絶対に無理をせず、（自分自身にとって）軽いものから徐々に慣らして行くこと。
ストレッチも、極軽いストレッチ、無理しないストレッチ、腕やら脚やらの部分的なストレッチから始めては？
また、｢毎日続けよう！｣とか考えずに、体調のいい時だけやればいい。
一週間に一度の運動が、２・３ヶ月後に３日に一度運動出来るようになればいい。
焦りは禁物！
そのうち、ほぼ毎日外出出来るようになる。
>>941
ちなみに、自分の場合は、ストレッチよりも散歩（起立状態で行動すること）のほうがキツく、
その後のダメージが大きかったが、どれだけ激しいストレッチしているの？
ストレッチは、ほぼ寝たままの状態でも出来るよね？
ちなみに、自分の場合は、ストレッチよりも散歩（起立状態で行動すること）のほうがキツく、
その後のダメージが大きかったが、どれだけ激しいストレッチしているの？
ストレッチは、ほぼ寝たままの状態でも出来るよね？
ストレッチでも散歩でもエアロバイクでも重い物でも便秘でも、要するに腹圧かけるなって事だよね？硬膜ブチっとなっちゃうって感じだよね？
お腹にパンチとかされたら致命的？
お腹にパンチとかされたら致命的？
なんかこの病気の人って「理解してくれない」とか
「この世に居なかったかもしれない」とか
凄い精神が弱くてイライラしてた。
病気ってのは一緒に付き合っていくものなんじゃないの？って。
だけど謝ります。
御免なさい。誤解してました。
そうならざるを得ない程辛いものなんですね。
浅はかですみませんでした…。
「この世に居なかったかもしれない」とか
凄い精神が弱くてイライラしてた。
病気ってのは一緒に付き合っていくものなんじゃないの？って。
だけど謝ります。
御免なさい。誤解してました。
そうならざるを得ない程辛いものなんですね。
浅はかですみませんでした…。
この病気に限らず辛さやキツさは味わった物にしか解らんよ
理解する方も難しいと思う。体験しなきゃどの程度かわからんしね
この病気と診断されるまでは何故こんなに首や頭が痛く体が重いのか
電車バス等の異動中耐えきれず途中下車してトイレに駆け込み履いたり
ベンチで休み休み移動したり過去の自分からは想像も出来なかった
私は診察した医師数だけで20人は超えてると思うけど理解のある医師は少ないよ
大小色々な病院で治療受け入院も沢山したけど嫌な事だらけ
時には看護婦さんに生涯忘れられない位酷い目に何回もあった
それでも改善させることだけ考え生きてる
今では何があろうが絶対社会復帰してやると思って治療受けてる
今度ＢＰとは別の手術受けるけど以前、看護婦に酷い事された病院で受けるので
気が重い。出来れば他の病院で受けたかったけど医師説明では設備上、
他では無理と言われ仕方無く諦め同じ病院で受ける。
今から日々嫌な気分だし酷い事された看護婦の顔は2度と見たくないので入院したら
看護婦に合わないで済むよう今から祈ってる
理解する方も難しいと思う。体験しなきゃどの程度かわからんしね
この病気と診断されるまでは何故こんなに首や頭が痛く体が重いのか
電車バス等の異動中耐えきれず途中下車してトイレに駆け込み履いたり
ベンチで休み休み移動したり過去の自分からは想像も出来なかった
私は診察した医師数だけで20人は超えてると思うけど理解のある医師は少ないよ
大小色々な病院で治療受け入院も沢山したけど嫌な事だらけ
時には看護婦さんに生涯忘れられない位酷い目に何回もあった
それでも改善させることだけ考え生きてる
今では何があろうが絶対社会復帰してやると思って治療受けてる
今度ＢＰとは別の手術受けるけど以前、看護婦に酷い事された病院で受けるので
気が重い。出来れば他の病院で受けたかったけど医師説明では設備上、
他では無理と言われ仕方無く諦め同じ病院で受ける。
今から日々嫌な気分だし酷い事された看護婦の顔は2度と見たくないので入院したら
看護婦に合わないで済むよう今から祈ってる
>>950
4回もやったら100万円くらいかかったんじゃないの？
4回もやったら100万円くらいかかったんじゃないの？
病気や体調不良は、大きく別けて二種類あると思う。
一つは不可抗力でなってしまったもの。
先天性の病気や、突然の交通事故の被害者とか。
もう一つは、自業自得的なもの。
周囲の注意も聞かず、過度の飲酒喫煙運動不足とかが
原因のものね。
このスレの人の多くは、前者が原因だと思われる。
一つは不可抗力でなってしまったもの。
先天性の病気や、突然の交通事故の被害者とか。
もう一つは、自業自得的なもの。
周囲の注意も聞かず、過度の飲酒喫煙運動不足とかが
原因のものね。
このスレの人の多くは、前者が原因だと思われる。
955 ：病弱名無しさん：2010/05/10(月) 22:30:57 ID:Z92TIw8P0
>>946どれだけ激しいストレッチしているの？
ストレッチは、ほぼ寝たままの状態でも出来るよね？
腰や背中がかなり痛いので、例えば寝たまま足を上げる事や、（お腹に圧がかかるから？）
体をひねる事、前に屈む事をすると
急激に体調が悪くなります。
ストレッチと書いた内容は、両手を上に伸ばす事や
足を開いて伸ばすとか、そんな簡単なものです。
そんな簡単な事なのに、どうしてこんなに体調悪くなるんだろう。。
>>949さん入院、がんばってね！
ストレッチは、ほぼ寝たままの状態でも出来るよね？
腰や背中がかなり痛いので、例えば寝たまま足を上げる事や、（お腹に圧がかかるから？）
体をひねる事、前に屈む事をすると
急激に体調が悪くなります。
ストレッチと書いた内容は、両手を上に伸ばす事や
足を開いて伸ばすとか、そんな簡単なものです。
そんな簡単な事なのに、どうしてこんなに体調悪くなるんだろう。。
>>949さん入院、がんばってね！
>>948
こことか、他の掲示板もそうだけど、患者同士の情報交換だけじゃなく、
同じ病気の患者だから共感できるような愚痴とか弱音とかを書いちゃうから、
この病気の患者じゃない人から見たら誤解されちゃうんじゃないかな。
それとこの病気の患者の場合、953の言う不可抗力の中でも、
（比較的諦めがつく？）先天性とかのものではなく、
第三者などに起こされた事故などの被害でこの病気になった人が多いから、
「あの事故さえなければ！」
「加害者さえいなければ！」
「（こっちはこんなに苦しんでるのに）なんで加害者はのうのうと普通の生活楽しんでるんだ！」
などということで、諦めがつかないんだと思うよ。
こことか、他の掲示板もそうだけど、患者同士の情報交換だけじゃなく、
同じ病気の患者だから共感できるような愚痴とか弱音とかを書いちゃうから、
この病気の患者じゃない人から見たら誤解されちゃうんじゃないかな。
それとこの病気の患者の場合、953の言う不可抗力の中でも、
（比較的諦めがつく？）先天性とかのものではなく、
第三者などに起こされた事故などの被害でこの病気になった人が多いから、
「あの事故さえなければ！」
「加害者さえいなければ！」
「（こっちはこんなに苦しんでるのに）なんで加害者はのうのうと普通の生活楽しんでるんだ！」
などということで、諦めがつかないんだと思うよ。
諦めるとか諦めない関係なく、実際病状と共に生活する事自体が大変だよ
BP以外の治療が知りたい
プラセンタ注射 栄養療法 がネットで出てきた
もっと他の外科的な治療が知りたい
プラセンタ注射 栄養療法 がネットで出てきた
もっと他の外科的な治療が知りたい
今日からレニエ EX というコラーゲンとかプラセンタとかビオチンとかビタミンが入った液状サプリ始めました
調子よくなったら報告します
調子よくなったら報告します
複数名の方返信ありがとう。
少し長くなりましたので不要な方はスルーしてください。
私の場合も交通事故で加害者（10割過失）の無謀運転。
事故後、全く就業困難になった。
私も事故（特に相手の無謀運転）さえ合わなければとの思いは当然あります。
後ろを振り返っても仕方が無いので今は治す事だけ考えてます。
今後手術するのは首の手術。当初ヘルニアと診断されていましたが整形の専門医にて検査時
首の骨部分に新たな骨のような物が出来てしまう難病と解り手術で除去もしくは
神経の圧迫している部分を改善させるための手術です。
手術自体は問題部分の骨を削り体の他の部分から骨を切り取り移植するような形です。
この病気は新たに骨？が出来てしまっても大丈夫な人もいるようですが私の場合、
事故前はなんとも無く事故後より色々な不具合が出ており事故で悪化もしくは発症
してしまったと医師に診断されています。
ＢＰも既に3回ほどしていますが首部分はこの症状があり悪化する可能性がある為回避していました。
脳外科主治医の話ではこの首部分を何とかしなければと言われていたので
今回この病気の専門医である整形外科医に手術をお願いしました。
上手くいけば脳脊髄の漏れている箇所も塞がれば同時に改善する可能性があるとも思いますが
悪化するリスクも当然あります。
もう事故から（損保は2年で打切）5年目となり貯蓄も底が見え始め人生掛かけた最後の賭けです。
少し長くなりましたので不要な方はスルーしてください。
私の場合も交通事故で加害者（10割過失）の無謀運転。
事故後、全く就業困難になった。
私も事故（特に相手の無謀運転）さえ合わなければとの思いは当然あります。
後ろを振り返っても仕方が無いので今は治す事だけ考えてます。
今後手術するのは首の手術。当初ヘルニアと診断されていましたが整形の専門医にて検査時
首の骨部分に新たな骨のような物が出来てしまう難病と解り手術で除去もしくは
神経の圧迫している部分を改善させるための手術です。
手術自体は問題部分の骨を削り体の他の部分から骨を切り取り移植するような形です。
この病気は新たに骨？が出来てしまっても大丈夫な人もいるようですが私の場合、
事故前はなんとも無く事故後より色々な不具合が出ており事故で悪化もしくは発症
してしまったと医師に診断されています。
ＢＰも既に3回ほどしていますが首部分はこの症状があり悪化する可能性がある為回避していました。
脳外科主治医の話ではこの首部分を何とかしなければと言われていたので
今回この病気の専門医である整形外科医に手術をお願いしました。
上手くいけば脳脊髄の漏れている箇所も塞がれば同時に改善する可能性があるとも思いますが
悪化するリスクも当然あります。
もう事故から（損保は2年で打切）5年目となり貯蓄も底が見え始め人生掛かけた最後の賭けです。
詳しい説明ありがとうございました。
この除去手術というのは、あまり聞いたことがないのですが、
低髄患者に対しての前例はあるのでしょうか。
この除去手術というのは、あまり聞いたことがないのですが、
低髄患者に対しての前例はあるのでしょうか。
あぁ・・・
なんだ、この日本語・・・
ウツだorz
なんだ、この日本語・・・
ウツだorz
最後の掛けですか・・・そんな事ないかもよ！あまり思いつめず気を楽にストレスレスで手術に望んで下さいね。
成功を祈っています！！！！！
成功を祈っています！！！！！
>>962
新たな骨＝骨棘ですか？
http://www.google.co.jp/search?hl=ja&safe=off&rlz=1T4GGIH_jaJP239JP240&q=%E9%A0%9A%E6%A4%8E+%E9%AA%A8%E6%A3%98&revid=914522087&sa=X&ei=LWPsS9feM5Lq7APztdWjBg&ved=0CCAQ4QIoAw
新たな骨＝骨棘ですか？
http://www.google.co.jp/search?hl=ja&safe=off&rlz=1T4GGIH_jaJP239JP240&q=%E9%A0%9A%E6%A4%8E+%E9%AA%A8%E6%A3%98&revid=914522087&sa=X&ei=LWPsS9feM5Lq7APztdWjBg&ved=0CCAQ4QIoAw
>>956
追突事故で結局、ＲＩ脳槽インチ検査受けることになりました。
事故さえなければ！って言うよりは、「追突事故に遭うのが私の運転ミス」みたいな家族の対応とか。
一旦、ＲＩ脳槽インチ検査を了承しつつ、後日「ＭＲＩ検査と聞きましたが？」と白々しく対応する損保の対応とか。
「ＲＩ脳槽インチ検査について調べるので、それまで待ってくれ」と言いつつ、治療売り切り宣言対応とか。
「検査せずに症状を診断して症状固定診断書を記載しろ」と言う趣旨の内容証明郵便を送ってくる損保弁護士の対応とか。
今からＲＩ脳槽インチ検査の予約を取る段階なんですけど山王病院とか熱海病院くらいしか知らない関西人（＾＾；；；；
熱海病院は今から予約すると23年1月以降と記載してますね。山王病院はどうなんでしょう？
マシになったとは言え、事故後の言語障害と耳鳴りで電話し辛い。
追突事故で結局、ＲＩ脳槽インチ検査受けることになりました。
事故さえなければ！って言うよりは、「追突事故に遭うのが私の運転ミス」みたいな家族の対応とか。
一旦、ＲＩ脳槽インチ検査を了承しつつ、後日「ＭＲＩ検査と聞きましたが？」と白々しく対応する損保の対応とか。
「ＲＩ脳槽インチ検査について調べるので、それまで待ってくれ」と言いつつ、治療売り切り宣言対応とか。
「検査せずに症状を診断して症状固定診断書を記載しろ」と言う趣旨の内容証明郵便を送ってくる損保弁護士の対応とか。
今からＲＩ脳槽インチ検査の予約を取る段階なんですけど山王病院とか熱海病院くらいしか知らない関西人（＾＾；；；；
熱海病院は今から予約すると23年1月以降と記載してますね。山王病院はどうなんでしょう？
マシになったとは言え、事故後の言語障害と耳鳴りで電話し辛い。
>>967
962は難病と言われてるらしいので、骨棘なら、違う（難病じゃない）でしょう。
骨棘は“よくある事”だと思うけど。
962の医者が、どのような意味で「難病」と言ったのかよくわからないけど、
単に、治療とか対応がむずかしい病気という意味での「難病」なのかな？
962は難病と言われてるらしいので、骨棘なら、違う（難病じゃない）でしょう。
骨棘は“よくある事”だと思うけど。
962の医者が、どのような意味で「難病」と言ったのかよくわからないけど、
単に、治療とか対応がむずかしい病気という意味での「難病」なのかな？
関西から東京？
近くの阪大の方がいいんじゃないの？他にもありそうなもんだけど。
近くの阪大の方がいいんじゃないの？他にもありそうなもんだけど。
阪大は検査だけはやってるらしいんですけど、治療を行っていないとか。
近いと言っても阪大（たしか豊中の方ですよね？）まで3時間掛かりますから。
気持ちの上では阪大行くのも山王行くのも大差ないです。
山王病院なら何度も行った赤坂BLITZの裏なので場所は分かってます。
治ってくれるなら交通費くらいどーでもいい。
幾つか大きそうな病院に当たったんですけど、
受け入れてくれると明言した回答が帰ってきたのは山王病院だけだった。・・・・生きることにも疲れた。
近いと言っても阪大（たしか豊中の方ですよね？）まで3時間掛かりますから。
気持ちの上では阪大行くのも山王行くのも大差ないです。
山王病院なら何度も行った赤坂BLITZの裏なので場所は分かってます。
治ってくれるなら交通費くらいどーでもいい。
幾つか大きそうな病院に当たったんですけど、
受け入れてくれると明言した回答が帰ってきたのは山王病院だけだった。・・・・生きることにも疲れた。
>>971
テンプレの病院リストがリストと関係ない情報ばかりでリストとして機能していないようなので、
公開情報をあらためてネット検索してみました。
関西では有名な、兵庫県明石市の明舞中央病院は低髄液圧症候群の治療していることを公開しています。
また、受付を止めたとも出ていませんが、ここも断られたってことですか？
根気よく探せば、他にも奈良の大学病院麻酔科なども情報を公開しています。
テンプレの病院リストにある情報を信用するのならば、大阪府や大阪市に確認すれば病院を紹介してくれる体制が出来ているはずです。
山王もいい病院、いい先生とのことなので、お勧めですが、
治療後の安静が重要だと思いますので、なるべく移動時間が短く・身体に負担にならないような近い病院がお勧めだと思います。
病院退院して、都内の安宿で二・三週間くらい寝たきりで安静にしてから、荷物は宅急便で送り、荷物を持たずに帰るのも一案かと。
テンプレの病院リストがリストと関係ない情報ばかりでリストとして機能していないようなので、
公開情報をあらためてネット検索してみました。
関西では有名な、兵庫県明石市の明舞中央病院は低髄液圧症候群の治療していることを公開しています。
また、受付を止めたとも出ていませんが、ここも断られたってことですか？
根気よく探せば、他にも奈良の大学病院麻酔科なども情報を公開しています。
テンプレの病院リストにある情報を信用するのならば、大阪府や大阪市に確認すれば病院を紹介してくれる体制が出来ているはずです。
山王もいい病院、いい先生とのことなので、お勧めですが、
治療後の安静が重要だと思いますので、なるべく移動時間が短く・身体に負担にならないような近い病院がお勧めだと思います。
病院退院して、都内の安宿で二・三週間くらい寝たきりで安静にしてから、荷物は宅急便で送り、荷物を持たずに帰るのも一案かと。
>>972
情報どうもです。
掛かり付けの麻酔科や脳神経外科の医師にも相談したんですが知らないと言われ、
大阪府内の大きそうな病院には当たったんですが・・・。
関空に、ほどほど近いところに住んでいるので、都区内だと飛行機でポンと2時間もあれば着くので。
現状の身体状態で飛行機ってのも少なからず不安はありますが。
明石市や奈良になると、乗り換えしまくりで3時間で着くのかな？という状態なので、
兵庫や奈良は交通の不便さから、大阪府内で見つからなければ都区内かと検索して山王病院がヒットして連絡。
まだ正式に山王病院へ予約を入れたわけではありませんので、よく考えたいと思います。
情報どうもです。
掛かり付けの麻酔科や脳神経外科の医師にも相談したんですが知らないと言われ、
大阪府内の大きそうな病院には当たったんですが・・・。
関空に、ほどほど近いところに住んでいるので、都区内だと飛行機でポンと2時間もあれば着くので。
現状の身体状態で飛行機ってのも少なからず不安はありますが。
明石市や奈良になると、乗り換えしまくりで3時間で着くのかな？という状態なので、
兵庫や奈良は交通の不便さから、大阪府内で見つからなければ都区内かと検索して山王病院がヒットして連絡。
まだ正式に山王病院へ予約を入れたわけではありませんので、よく考えたいと思います。
交通の便はネックだよね。。。
ただ飛行機は避けた方がいいと思うな。山王で診断受けてから、近場で治療も出来るのかな？
兵庫の病院良さそうだよね。
京都府のホムペから何件かヒットしたよ。
京都府立医科大
京都市立病院
あと個人病院が乗ってた。
個人的に気になってるのが
大阪の協和病院
ホムペに直接フィブリン糊で硬膜接着症例載せてて、これだったらBPで効果上がらない場合でも、がっつり閉じないかな？
ただ飛行機は避けた方がいいと思うな。山王で診断受けてから、近場で治療も出来るのかな？
兵庫の病院良さそうだよね。
京都府のホムペから何件かヒットしたよ。
京都府立医科大
京都市立病院
あと個人病院が乗ってた。
個人的に気になってるのが
大阪の協和病院
ホムペに直接フィブリン糊で硬膜接着症例載せてて、これだったらBPで効果上がらない場合でも、がっつり閉じないかな？
>>973
本当にこの病気なら、気圧の変化に影響されるので、飛行機は大変かと…。
今まで、飛行機に乗って激しく体調悪化したことは？
先ほどの書き込みから考えていたのですが、ＢＰ後できるだけ早目に退院帰宅し、
家についてからは２・３ヶ月くらい安静（絶対安静）した方が、治療効果が高いかも。
とくに、飛行機で気圧の影響受けることを考えると、身体を動かすタイミングを、
中途半端に穴が塞がった頃に身体を動かして、また穴を開けてしまうよりも、
まだ穴が塞ぎ切らない間、注入した血液が充分残っている間のできるだけＢＰから
早いタイミングにした方がいいのではないかと思いました。
こればっかりは、試してみないとわからないです。
本当にこの病気なら、気圧の変化に影響されるので、飛行機は大変かと…。
今まで、飛行機に乗って激しく体調悪化したことは？
先ほどの書き込みから考えていたのですが、ＢＰ後できるだけ早目に退院帰宅し、
家についてからは２・３ヶ月くらい安静（絶対安静）した方が、治療効果が高いかも。
とくに、飛行機で気圧の影響受けることを考えると、身体を動かすタイミングを、
中途半端に穴が塞がった頃に身体を動かして、また穴を開けてしまうよりも、
まだ穴が塞ぎ切らない間、注入した血液が充分残っている間のできるだけＢＰから
早いタイミングにした方がいいのではないかと思いました。
こればっかりは、試してみないとわからないです。
そう切開手術だった。患部に直接接着。
ホムペみてくれますか？
感想欲しいな。
ホムペみてくれますか？
感想欲しいな。
京都府のホームページにも、大阪の協和病院のホームページにも、新協和病院のホームページにも、そんな情報はなかった。
切開手術ということと、血液製剤のフィブリン糊を使うということで、最後の最後、２４時間続く頭痛に耐えかねて発狂か自殺する前ならば試してもいいかな。
体調いい時は、寝てれば頭痛もないし、起立性の頭痛もほとんどでないので、そこまでのリスクを取りたくないwww
切開手術ということと、血液製剤のフィブリン糊を使うということで、最後の最後、２４時間続く頭痛に耐えかねて発狂か自殺する前ならば試してもいいかな。
体調いい時は、寝てれば頭痛もないし、起立性の頭痛もほとんどでないので、そこまでのリスクを取りたくないwww
979 ：病弱名無しさん：2010/05/15(土) 03:00:57 ID:mohv2WF20
あ
980 ：ビタミン７７４ｍｇ：2010/05/15(土) 03:07:32 ID:mohv2WF20
脳脊髄液減少症→低脳ボケボケ症候群になるのがとってもつらい。
981 ：病弱名名無しさん：2010/05/15(土) 03:10:08 ID:mohv2WF20
>>980
ビタミン７７４ｍｇ→やっぱり低脳ボケボケ症候群だ。
ビタミン７７４ｍｇ→やっぱり低脳ボケボケ症候群だ。
岡山大で治療受けた人に質問
診察を受けに行こうと思うのだが、対応先は整形外科でいいのかな？
それとも脳外科なのかな？
わかる人は回答お願いします。
診察を受けに行こうと思うのだが、対応先は整形外科でいいのかな？
それとも脳外科なのかな？
わかる人は回答お願いします。
>>975
さすがに帰りは新幹線使ってボツボツ帰りますよ（＾＾；；；
今まで羽田～福岡間を何度も飛びましたけど、それによる体調の変化は全くなし（事故後のフライトはなし）。
たかが4～50分のフライトで悪化するようなら、陽性の可能性が高いかなぁとの思いも。
事故後は、通院の為に外出した際に病院までの間に何度か警ら中の警察官に保護されそうになりましたけど。
事故前は、渋谷～六本木間を徒歩で何の問題もなく歩けたのに・・・・。
月労働時間400時間超の勤務に従事していた過去が懐かしい。
さすがに帰りは新幹線使ってボツボツ帰りますよ（＾＾；；；
今まで羽田～福岡間を何度も飛びましたけど、それによる体調の変化は全くなし（事故後のフライトはなし）。
たかが4～50分のフライトで悪化するようなら、陽性の可能性が高いかなぁとの思いも。
事故後は、通院の為に外出した際に病院までの間に何度か警ら中の警察官に保護されそうになりましたけど。
事故前は、渋谷～六本木間を徒歩で何の問題もなく歩けたのに・・・・。
月労働時間400時間超の勤務に従事していた過去が懐かしい。
984 ：病弱名無しさん：2010/05/15(土) 11:34:22 ID:MqnkACHQ0
ごめん。病院の名前間違えてた。リンク張っとくね。
邦和病院
ttp://www.houtokukai.or.jp/syourei1.htm
京都の病院
ttp://www.pref.kyoto.jp/kentai/resources/1228026028572.pdf
邦和病院
ttp://www.houtokukai.or.jp/syourei1.htm
京都の病院
ttp://www.pref.kyoto.jp/kentai/resources/1228026028572.pdf
>>984
最寄り駅中百舌鳥なんだ（笑）
感想は変わらないよ。
何気に、低髄を否定する整形外科医に見せたらよさそうなことが書いてある気がしますね（笑）
>>982
岡山とは縁もゆかりもないけど、麻酔科では？
広島の福山光南病院に居た、新聞にも出てくるような先生が、岡山大に行ってると聞いた。
ペインクリニックを含む麻酔科の医師は、この病気に前向きに取り組んでる先生が多いよ。
最寄り駅中百舌鳥なんだ（笑）
感想は変わらないよ。
何気に、低髄を否定する整形外科医に見せたらよさそうなことが書いてある気がしますね（笑）
>>982
岡山とは縁もゆかりもないけど、麻酔科では？
広島の福山光南病院に居た、新聞にも出てくるような先生が、岡山大に行ってると聞いた。
ペインクリニックを含む麻酔科の医師は、この病気に前向きに取り組んでる先生が多いよ。
フィブリン糊での治療について
多数の意見貰えたら助かります
多数の意見貰えたら助かります
>>986
こういう発表も2000年にされていますね。
硬膜外fibrin朔注入が著効した特発性低頭蓋内圧症候群の1例
http://hypnos.m.ehime-u.ac.jp/4jsnacc/abstract/0006.html
特発性低頭蓋内圧症候群とありますが、特発性低髄液圧症候群のことですね。
発表者の所属する川崎医科大学も岡山の大学だ…。
こういう発表も2000年にされていますね。
硬膜外fibrin朔注入が著効した特発性低頭蓋内圧症候群の1例
http://hypnos.m.ehime-u.ac.jp/4jsnacc/abstract/0006.html
特発性低頭蓋内圧症候群とありますが、特発性低髄液圧症候群のことですね。
発表者の所属する川崎医科大学も岡山の大学だ…。
川崎って有名な馬鹿大じゃなかったか。
マリアンナ以下とか医師板で見た事あるんだが・・・・・・。
マリアンナ以下とか医師板で見た事あるんだが・・・・・・。
変な先入観やプライドがないぶん、素直に患者のことを診てくれるんじゃないだろうか？