●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part17●●●●●

専門医による診断を受けていない方は、下記リンク先を読んでからスレに参加して下さい。

＜国際医療福祉大学熱海病院脳神経外科の脳脊髄液減少症（低髄液圧症候群）についての説明＞
http://atami.iuhw.ac.jp/shinryou/nogeka/gensyo1.html
http://atami.iuhw.ac.jp/shinryou/nogeka/gensyo2.html
＜荒尾市民病院の低髄液圧症候群についての説明＞
http://www.hospital.arao.kumamoto.jp/lecture/lecture0318.html
＜山王病院高橋医師の脳脊髄液減少症についての説明＞
http://www.takahashik.com/genshosho.html
スレに参加する際は、診断を受けていない事を明記して下さいね。

＜脳脊髄液減少症の症状一覧＞＞
１）痛み：頭痛、頸部痛、背部痛、腰痛、四肢痛
２）脳神経症状：視力障害（光過敏）、耳鳴、めまい、聴力障害、複視、咽頭違和感、顔面違和感、嗅覚障害、味覚障害
３）自律神経症状：悪心、胃腸障害（腹痛・便秘・下痢）、微熱、動悸、手足冷感、発汗異常
４）高次大脳機能・精神症状：記憶力低下、思考力低下、集中力低下、睡眠障害、うつ状態
５）その他：全身倦怠感、内分泌障害
−脊椎脊髄ジャーナル　19/5　2006年5月号より−

天気が悪い時、気圧が変化するときは大変だけど、あなたも私も皆で一緒にお大事にってことで(・∀・)!!
2chとはいえ、病気に関すること、生活に関すること、真面目に情報交換しましょ。
コテハンは御自由に。
ただし、馴れ合いは病気に関係する情報交換の妨げになるので、ほどほどにね(^.^)
※何度も注意されているのに度々現れて集団訴訟を訴える人間はスルーでお願いします
（前スレ） http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1231424238/

関連サイト
●脳脊髄液減少症・子ども支援チーム
　http://kodomo-cfh-support.net/
●脳脊髄液減少症患者・家族支援協会（旧名・鞭打ち症患者支援協会）
　http://www.npo-aswp.org/
病院リスト
http://www.npo-aswp.org/list.html
●脳脊髄液減少症【サン・クラブ】
　http://www.togakikuyo.com/about-llp6.html
●低髄液圧症候群（脳脊髄液減少症）の完治を目指す会
　http://www.geocities.co.jp/Beautycare/9918/
●脳脊髄液減少症＜慢性疲労症候群(低髄液圧症候群）Ken's Field　　
　http://www.geocities.jp/nisiniyellow/
●低髄液圧症候群（脳脊髄液減少症）ファイル
　http://members.at.infoseek.co.jp/teizui_file/
●脳脊髄液減少症（低髄液圧症候群）（はたちゃん.com）
　http://www.hatachan.com/sekizuiro.htm
●特発性低髄液圧性頭痛はどのように診断し，治療するか（日本頭痛学会）
　http://www.jhsnet.org/GUIDELINE/1/1-19.htm

似たような病気の関連サイト
●慢性疲労症候群
　http://www.hirougakkai.com/index.html
　http://www.bekkoame.ne.jp/~sage-m/cfs/index.html
●線維筋痛症
　http://fibro.jp/
　http://www5d.biglobe.ne.jp/~Pain/index.html
●外リンパ瘻
　http://homepage1.nifty.com/jibiaka50/gairinpa.htm

参考図書

脳脊髄液減少症ガイドライン2007　編著：脳脊髄液減少症研究会ガイドライン作成委員会
出版社：メディカルレビュー社定価3,675円（本体3,500円＋税5％）　A4判変型　190頁
ISBN 978-4-7792-0100-4　発行07年04月
第 I 部 ガイドライン　PDFで閲覧できます
http://m-review.co.jp/book/03/bk03_0100_4.htm

脳脊髄液減少症データ集Vol.1
研究会全抄録と最新発報告
http://m-review.co.jp/book/03/bk03_0170_7.htm

脳脊髄液減少症データ集Vol.2
研究会最新発表報告
http://m-review.co.jp/book/03/bk03_0360_2.htm

脳脊髄液減少症
−「慢性疲労｣｢原因不明の病気｣の正体はこれだ！−
吉兼健一 著／篠永正道 監修
ISBN978-4-86037-090-9　：　四六判・並製本・186頁　：　定価：1680円(税込)
http://www.soufusha.jp/book/book15.html

関連スレ
定期OFF板　外出可能　低髄患者専用
http://schiphol.2ch.net/test/read.cgi/offreg/1220068941/l50

【治療法・病気】いったいどうなっ低髄！
http://namidame.2ch.net/test/read.cgi/nohodame/1193507563/l50

○通報先・便利なリンク一覧
■警視庁匿名通報フォーム(通報は2chのように書き込むだけ)
ttp://www.keishicho.metro.tokyo.jp/anket/other.htm
■全国ハイテク警察リンク集 ttp://www002.upp.so-net.ne.jp/dalk/ksatulink.html
■警視庁ホームページ ttp://www.keishicho.metro.tokyo.jp/
■警察総合相談電話番号 ttp://www.npa.go.jp/safetylife/soudan/madoguchi.htm
　(携帯電話・PHSからは全国共通#9110 緊急性を要するものは110)
■公安調査庁 ttp://www.moj.go.jp/KOUAN/
■国家公安委員会 ttp://www.npsc.go.jp/
■公正取引委員会　ttp://www.jftc.go.jp/
■証券等取引委員会情報受付窓口　ttps://www.fsa.go.jp/sesc/watch/
■独立行政法人国民生活センター　ttp://www.kokusen.go.jp/map/index.html

>>1です。
低髄と直接関係はありませんが、こんな発表が最近ありました。
検査機器の性能が、ようやく脳脊髄液循環の動態を観察できるレベルにまで達したようです。
Visualization of Cerebrospinal Fluid Movement with Spin Labeling at MR Imaging
: Preliminary Results in Normal and Pathophysiologic Conditions

http://radiology.rsnajnls.org/content/vol249/issue2/
http://radiology.rsnajnls.org/cgi/content/abstract/249/2/644
Movie
http://radiology.rsnajnls.org/cgi/content/full/249/2/644/DC1
発表したのは、
東海大学医学部付属大磯病院 脳神経外科 准教授
脳卒中神経センター長 山田晋也先生です。

ふたたび>>1です。
安定剤や眠剤を服用している皆さん、マジで注意してください。

抗うつ薬服用で攻撃性増す症状、厚労省が注意改訂へ（2009年5月8日　読売新聞）

>>抗うつ薬を服用した患者に、他人に突然、暴力をふるうなど攻撃性が増す症状が
>>表れたとの報告が約40件寄せられたため、厚生労働省は8日、「調査の結果、
>>因果関係が否定できない症例がある」として、使用上の注意を改訂することを決めた。
>>対象となるのは5製品で、うち4製品はSSRI（選択的セロトニン再取り込み阻害剤）
>>と呼ばれる。
>>厚労省などは、SSRIなどの薬を服用し、他人を傷つける行為が実際にあった35件と
>>傷害などにつながる可能性があった4件について調査。パキシル（SSRI）など3製品を
>>服用した4件について、「他人を傷つける行為との因果関係を否定できない」と評価
>>したうえで、ほかの2製品も含めた改訂を決めた。
>>そううつ病のうつ症状やアルコール依存症などがある場合、その多くは薬を処方された
>>ことで、症状が進んで攻撃性が増し、傷害に結びついた可能性があることが分かった。
>>新しい使用上の注意では、症状の悪化があった場合には、薬を増やさず、徐々に減らして
>>中止するなどの慎重な処置を行うよう求める。
>>SSRIは、従来の抗うつ薬よりも副作用が少ないとされ、うつ病治療に広く使われている。
>>国内でも100万人以上が使用していると推定されている。

続きです。

NHKクローズアップ現代：6月1日（月）放送
抗うつ薬の死角　〜転換迫られるうつ病治療〜
>>5月8日、厚生労働省は抗うつ薬「SSRI」4種類について、他人を攻撃する危険性が
>>あると注意喚起を呼びかけた。服用後に他人に暴力を振るうなど影響が疑われた
>>268件のケースのうち、4例については因果関係を否定できないと判断したのだ。
>>すでにアメリカでは服用者が銃乱射事件を起こしたことなどから、5年前に同様の
>>措置が取られている。「SSRI」は従来の抗うつ薬に比べて副作用が少ないことから
>>世界中で広く服用され、多くの患者を救ってきた。しかし、一部とはいえ、なぜ
>>服用後に攻撃性を発現するのか。薬そのものが持つ問題に加えて、薬の効能に目を
>>奪われ、ともすると「安易に」薬を増減させる医師の姿勢や、「誤診」により本来
>>SSRIを投与しては危険な患者に処方することが背景にあると専門家は指摘する。
>>転換を迫られるうつ病治療の現状を追う。（NO.2742）
>>スタジオゲスト：小出　五郎さん（科学ジャーナリスト）

5月28日号の週刊新潮でも、
『池田小事件「宅間守」も呑んでいた凶悪犯御用達の抗うつ剤「パキシル」』
という題で、取り上げています。

また、こちらも参考にしてください。
http://blogs.yahoo.co.jp/kebichan55/folder/507153.html

前スレの994が心配だからもう一回。

>>994
　日常生活を壊すのが怖いって、保存療法やるなら集中的にやらなきゃ意味ないぞ。
　最低2週間はトイレと飯とシャワー以外は安静臥床と補水。医者を説得して診断書
　出してもらってできれば1ヵ月は寝てろ。BPだなんだとなったら１年はまともに
　復帰は出来ん。それ比べりゃ賭けてみる価値はある。

追記、どうしても酷い頭痛やめまいがするなら近所のペインクリニックを捕まえて
ブロック注射してもらってイミグランと適当な安定剤(デパスとか)だしてもらえ。
ペインは異端派だから低髄に理解が有る場合がある、診断書も出やすい。

もちろんペインでEBPは出来ないけどどうせ専門病院は何処も二〜三ヶ月は待たされる

とにかく今は休め！

>>7
確かに脳脊髄液減少症と判らず精神の病気として多量な抗うつ薬を服用
してたときキレ易かったかように思うな。でもあまり自分では認識がない。
家族との距離が遠くなったので判った感じ。これが原因かも？
脳脊髄液減少症と判明し、EBP後は抗うつ薬をやめることができた。

多量な抗うつ薬を出す悪徳医師も多いようなので注意が必要ですね。
セカンドオピニオンは必須かも。

俺も前スレ994が心配だ。
>>9の言うことにﾊｹﾞﾄﾞｳ。軽度あるいは早期なら１ヶ月程度継続して保存療法で治るそうだ。

あと保存療法やるなら腰痛気をつけた方がいいかもしれない。
あくまでも自分の経験からだけど、なるべく寝るようになってから半月くらいで腰痛が酷くなってきた
病院行っても異常なし。どうやらへたった寝具にずっと寝てたせいらしい。布団換えたら１週間で良くなった。

頭の片隅にでも留めていただければ幸い。

>>7-8の薬の副作用の話ですが、安定剤や眠剤ではなく、SSRIをはじめとする抗欝薬の問題ですね。
具体的には、パキシル、デプロメール、ルボックス、ジェイゾロフトがこれにあたり、似た特性を持つSNRIのトレドミンでもこの傾向は有ります。
先日のクローズアップ現代で、SSRIで攻撃性が増すという問題が取り上げられましたが、これら新型の抗欝薬ではセロトニンに対する選択的な作用が強いため、稀にセロトニンと他の脳内神経伝達物質のバランスが崩れて精神的に不安定になる事が有るようです。
番組でも言われていたとおり、欧米ではこれらの問題が大分以前から問題にされ、特に銃乱射事件をはじめ、多くの事件の犯人がSSRIを処方されていた例があるとされています。
日本でも、１９９９年７月に起きたハイジャック事件の犯人がSSRIを服用していて、これが事件の引き金になっていたとされています。
また、２００年５月に起きたバスジャック事件を起こした少年をはじめ、多くの殺傷事件の犯人がSSRIを服用していたとも言われています。
一方で、番組では一言しか触れられていませんでしたが、自殺願望にとりつかれてしまい、実際に自殺や自殺未遂に走る事も問題にされています。
これらの問題は、欧米ではマスコミで大きく取り上げられ、特番まで組まれて問題視されたと言われています。
SSRIは特に若い世代には慎重投与とされている国が多いのですが、日本ではあまり問題視されていません。
医師たちの間では、新型だから副作用が少ないと思われたり、製薬会社との絡みもあるらしく、好んでこれらの薬を処方する傾向にあります。

SSRIの副作用の話の続きです。
また、私個人の推測ですが、線維筋痛症を苦にして飛び降り自殺をしたとされる女子アナウンサーも、病気のせいではなく、これらの薬のせいで精神的に不安定になっていた為に自殺した可能性があるのではないかと考えています。
この人が実際にSSRIやSNRIを飲んでいたという確証はありませんが、線維筋痛症では決定的な治療法が無く、当初セロトニンが関係しているとの説が有力だったり、セロトニンを強めれば痛みに対する耐性が強まると言われていた為、抗欝薬中心の治療が行われるのが普通である事。
更に、私自身がこれらの薬を処方されているうちに酷い自殺願望にとりつかれ、自殺寸前まで行った経験がある為です。
私の場合は別の副作用のせいで処方が中止された為、この状態から脱する事ができましたが、自殺願望にとりつかれている最中は薬のせいだとは全く気付かず、服用を中止したところ、まるで霧が晴れるように自殺願望が薄れて行きました。
これらの副作用は稀であるとは思いますが、現場の医師がこの問題を重要視していない事、薬の副作用でその様な状態になっている事に本人も周りの人間も気付きにくい事等が問題です。
下記のサイトも参考にして下さい。

http://www.akanekai.jp/jisatu.htm
http://news.nifty.com/cs/headline/detail/naigai-2009060574202649/1.htm
http://blog.livedoor.jp/s_hakase/archives/50370468.html
http://techon.nikkeibp.co.jp/article/COLUMN/20070918/139234/
http://www.yakugai.gr.jp/topics/file/080512ssrinichibenren.pdf

抗鬱剤ってさー。SSRIにせよSNRIにせよ三環系にせよ口渇くじゃない？
あれって髄液生産と関連するのかね？
あと抗ヒスタミン剤も鼻水と同時に口渇を引き起こすよね？あれも髄液にどうなんだろう？

抗鬱剤は経験上効かないのはしってんだけどさ
いま何の花粉なんだかくしゃみ鼻水が酷くて〜…
抗ヒスタミン剤のお世話にはなりたいんだよ。くしゃみは硬膜に悪そうだからか

>>14
抗ヒスタミン剤で粘膜が乾くのと、体内の水分が減ってのどが渇くのとは別物だよ

くしゃみの衝撃で首を何度も傷めた経験あるので、無理せず抗ヒスタミン剤服用した方が良いかと

神奈川県に住んでいるんですけど、この治療法って
1回30万円ぐらいするんですか？
それで3回やったら90万円…。

私が求めているのは、安かろう悪かろうでは困ってしまうので、
腕の良さは絶対条件なのですが、どこか腕が良くて
尚且つ安いところはありますでしょうか？
交通費を勘案してもトータルで安ければ、日本中どこでも
行くつもりです。

現在は国民健康保険に加入しています。

>>16
あのさ、みんな色々自分なりに調べたり考えたりしてる訳。
相性もあるし、あなたの状態なんてわからない。
あなたの聞き方も考え方もなってない
自分で調べろ

＞あなたの聞き方も考え方もなってない

そうなんですか…。
テンプレにある「県内で治療を受けられるところ」に
複数問い合わせたところ、表では受けられるとなっている所が
いくつも「うちではやってないですよ」と言われ、
このスレの日本全国の先輩なら、何か経験から
アドバイスがいただけるかもと思いました。

>>17さんの症状が早く良くなることをお祈りいたします。

>>16　>>腕の良さは絶対条件なのですが、どこか腕が良くて尚且つ安いところはありますでしょうか？

あなたの年齢、状態、原因と思われる事等の詳細も書かず行き成り良いところと言われて答える人はまずいないでしょう。
腕の良さは受けた患者個人により異なる。完治すれば良い医者と言うでしょうし治らなければ
ダメ医者のように言う方もいる、人それぞれ。

ここの多くは自分で情報収集して自分に合いそうな所で見てもらい納得の上で治療を行っている方が
多いと思います。保険適用外が多く金額の大きさから慎重になるのは皆同じです。
またＢＰ（手術治療）後悪くなった方がいるのも事実です。国の研究班もいつになったら結果出るのか
判らない状態で現状では非常に厳しい状態です。

>>交通費を勘案してもトータルで安ければ、日本中どこでも行くつもりです
お金だけで判断されているような気もします。また何処でも行ける程度ならご自分で探すことも可能でしょう。
ご自分で努力もせず他人任せで行うような治療ではありません。

また貴方に比べ寝たきりになっているような方や歩く事も大変な方が多数います。
そのような現状で回答できる人はいないでしょう。またここなら絶対に完治するような施設はありません。
良くなる可能性の高い所は幾つかありますが其れでも悪化している方が出ているのは事実だと思います。

幾つかの施設を診察されそのかで説明を聞き納得の上で治療される事をお勧めします。
なぜなら改善率等をお伺い時病院によっては6割から7割等の高い改善率を言われる病院もあります。
しかし詳細をお伺いすると極わずか改善しただけで改善率の中にカウントし現実の患者さんは
全体的に悪化しているにも関わらず、このような事がある以上あくまで改善率は目安でしかありません。

幾つかの施設や関係者にお伺いしても100パーセント完治する人は極わずかなようです。
社会復帰した方でも数年後に再発したり症状を抱えながらギリギリの状態で仕事をしている方も多数います。

厳しい言い方かも知れませんが安易に考えていると取り返しのつかない事になります。
お金の問題もあるとは思いますが一般的な治療と同じように考えているのなら非常に危険だと思います。

>17>19に同意
16のレスは感じ悪いし、後出しは一番嫌われるよ
いきなりへりくだるのも感じ良くないよね
まあ自力で探すしかないよ

さすが２ちゃんねる。
まあ時間帯もあるんだろうけど、ずいぶんカリカリしてる連中だな。

料金が気になるのは当たり前。
俺は国の世話にもなってなけりゃ、損保会社にたかっているわけでもない。
動かない体を必死に動かして、誰も頼らずに自力で稼いで
自分で治療費を捻出してるんだ。

情報収集してるからこそ、この療法にはドクターの腕のよしあしが
大きく関係してることがわかったんだ。
簡単なおできを取ったり、絆創膏貼れば治るようなもんじゃないだろ。

ニートや寄生虫は金を稼ぐことの大変さを知らないから、前スレでも
ほとんど治療費の話が上がっていない。
そのくせ高額の慰謝料をよこせ、なんて言ってりゃ、損保会社が一致団結して
裏から国に手を回し、「まともな病名でもなけりゃ、治療法でもない」と
イメージ操作をするのは当たり前だろうが。

まともな社会人なら
『治療費は自力で払いますから、保険適用をお願いします』
と国に働きかけるのが当たり前。

「保険適用とかどうでもいいから、とにかく後遺症認定の等級をあげろ」
なんていうのは、朝鮮人的ゆすりたかりの発想だよ。

お前ら病気だ何だの言い訳せずに、働けや。
そうすりゃ真剣に治療費を考えるようになるから。

馬脚を現したなw
本性を確かに見せていただきましたw
真性バカなんだな

>>21-22　ID:JAgZZKmt0
全部が全部損保や国世話になってるわけじゃ無いだろ。自己中か勝手に決めるな！
働きながら治療している人だって沢山いる。

この病気は交通事故だけじゃ無いだろ。一般の生活でもなる可能性はある。また不幸にして事故でなった
人でも全部が全部認められた訳ではない。ごく一部が裁判して勝て初めて認められる。正当に認められてんだよ。

また自倍では現在、裁判判決で認められない限り認めてない。

＞＞情報収集してるからこそ、この療法にはドクターの腕のよしあしが大きく関係してることがわかったんだ。
情報収集してるなら聞く必要無いだろ、笑わせるな！お前の態度が人に物を訪ねる態度じゃないんだよ。
気まぐれで人に迷惑掛けるな。働きに出れ動けるなら日本じゅう何処でもさっさと行けよ。
金が惜しい、一部金持ちのぞいて一般人なら皆そうだ。

お前みたいな自己中にアドバイスなんてないよ2度と来るな。良さそうな医療機関知っててもお前には教えん！
何処でも勝手に治療して後遺症でもなんでもなればいい。情報収集してんだろならわかるよな

それと人に聞く態度か？後だしで言い訳の後は逆切れか？自分に都合の悪いキレる？2度と来るな。

>>21-22
さすが2ちゃんねるとか煽ってる割には2ちゃん脳丸出しのレスだなｗ

まぁまぁ・・・。

・全国くまなく探しても保険でRIシンチ/EBPはしてくれない
　相場は一発30万〜。人気のあるところはすごく待つよ。

・EBPでの"完治"率は低い1割行かない。部分改善と考えれば5割？
　中には悪くなる人もいる。

・突発性だったら先ずは寝て補水！これで治ればもうけもん。

・自賠責損保の話はよそでやろう。

いいね

香ばしいのう・・・

この病気はあれだよな、とにかく安静にすることだよな。治ったと思って無理するとまた悪くなるから
別人になったと思ってほどほどにやっていくのがいい、と気づいた今日この頃。

>>22
>>「保険適用とかどうでもいいから、とにかく後遺症認定の等級をあげろ」

こんなことを言ってる奴は、少ないと思うけど、解説しておくと、既に何度もＢＰ療法を試したけど改善しない患者とか、逆に悪化した患者の書き込みだと思うよ。
「もうこれ以上ＢＰ受けないからどうでもいいや！」って感じじゃないの？
ところで、自分のお金（治療費）のことが気になるわりには、この病気のせいでまともな生活ができなくなった人間のお金事情には、厳しいんだね。
明日は我が身かもしれないのに・・・。

ID:JAgZZKmt0
そんなに顔真っ赤にすんなよｗｗｗ
情報収集してるんだったら、わざわざここで聞かなくてもいいじゃん。
頑張れよー^^

>>16
協会に入って良い情報を手に入れるのが一番早い
ここで聞いても無駄無駄

●脳脊髄液減少症患者・家族支援協会（旧名・鞭打ち症患者支援協会）
　http://www.npo-aswp.org/

>>30
荒れる要因書くなよ......ここで聞いても無駄って事はないだろ。
>>16は、ちゃんと物事を整理して書いていれば叩かれなかったと思うんだけどな。
と、協会に入ってるが層化が大嫌いな人間が言ってみる。

>>30
患者のための団体なら、「知ってることは出し惜しみせずなんでも答えますので、ここで自由に聞いてください！」　というのが普通だと思うのだが、何故そうならないのだろうか？
嘆かわしいよ。

>>32 そうなんだよな。患者の為の非営利団体なら会員限定で情報出す必要ないんだよ。
それとやっぱり創価への勧誘等に使われたりするかと思うと入会は躊躇うんだよな。
散々嫌な思いして断ち切ったから創価には関わりたくないんだよな。
宗教と係わりが無くなれば入会するんだけどね。

>>32
拍手！！

>>30
真面目な話し、お前の書き込みは、いつもいつも、ここにいる他の患者の反感を買い、
お前の意図とは逆にＮＰＯを陥れるような書き込みになってるんだが、
自分の書き込みの問題点に気づいてる？
こっちも、こんなこと書きたくて書いてるわけじゃないんだぞ。

まぁ、何だかんだでSilicon Graphics Incの話なんてここで初めて知った。
弱ってる人に摺り寄って来るのが彼らのやり口だとは知ってたけどさ、
ここまでとはね。まぁ、そういうのを周知するのも意義のある事だよね。
新疆も自由だし、好き嫌いは自由。嫌いなものは嫌い。あはははははは。

ところで皆さん、アトピーやアレルギーはお持ちだったりします？

硬膜の易破壊性と再生能力不足と何か関係あるのかなぁと思ったりするんです
病気の定義から考えれば、これは大抵の人に起こりうる疾病だと思うんす。
同じ衝撃でもなる人ならない人、治るひと難治化する人。

こういうことも考えると、保険とか自倍以前に特定難病として研究して貰って
EBPのような博打よりもっといい方法を探して行って貰いたい。

80%治る療法が確立されてない無い病気なんだから難病指定はして欲しいなぁ。
まぁ、あれこれ病態をくっつけ過ぎてよく知らない人に誤解を与えたシリコン
グラフィックスやマスコミの功罪は否めませんが。

>>36
そうだね。

>>特定疾患について我が国の難病対策では、いわゆる難病のうち、
>>原因不明で、治療方法が確立していないなど治療が極めて困難で、
>>病状も慢性に経過し後遺症を残して社会復帰が極度に困難もしくは不可能であり、
>>医療費も高額で経済的な問題や介護等家庭的にも精神的にも負担の大きい疾病で、
>>その上症例が少ないことから全国的規模での研究が必要な疾患を「特定疾患」と定義しています。
>>現在、特定疾患は130疾患あり、うち45疾患の医療費は公費負担助成の対象です。

正常圧水頭症は、難治性疾患克服研究事業の調査研究対象130の対象疾患の中に入ってるんだから、
特発性低髄液圧症候群と外傷性低髄液圧症候群も加えてよ、厚労省・・・。
文部科学省は、「学校におけるスポーツ外傷などの後遺症への適切な対応について」っていう事務連絡を出してるのに、
厚労省は何やってんだか。

要望だしてもないのになるわけないでしょ。
年金もそう。
年金は遡及あるから大丈夫だと思ってると悲惨なことになりますよ。
滞納による申請不能や時間がたちすぎて遡及用に必要な診断書取得不能。
最初は鞭打ちとの診断だと思うけどここから時間のカウント開始されるから書いて貰えなくて今の病院の診断書を役所に出した日からになる。
上の方で事故の後遺症のことでてるけど認めたらパッチの治療費もでるし裁判もやりやすくなるからリストに入ったほうがいいに決まってる

前に書き込みしました。
ﾌﾞﾗｯﾄﾞﾊﾟｯﾁ治療はやはりいちかばちかというようなんですか？

１日の起立時間延びなくて参ってます。

家事以外はほぼ寝たきりです。１日20時間は横になってます。
かれこれ一年近くこの生活です。

土日は家族の車で買い物には行けます。
外出時間は4時間限度です。

漏れはﾐｴﾛではわからず
ｼﾝﾁ検査も悪化するのが怖くてまだしてません。
治療したい気持ちと怖い気持ちと半々です。

>>39
一年もお気の毒に・・・でもそれだけ悩まれたら、今後のことも考えて
医師にしっかりと相談して検査だけでもしてはどうですか？

自分は身動きとれないほど寝たきりだった治療前よりは改善したと思っております。
確かに、ＢＰ直後は辛いですけど今の状態がつづくよりはましと考えては？

やはり検査勇気出してしてみた方がいいですね、
漏れてないのがわかったなら
またこんなに悩まなくてすんだのにと思います。

いつか治るって安静してますが
さすがに梅雨になり症状悪化しまして
外出もままならないです、

40番さんは今は動けるようになったんですか、

>>41
動けるようにはなりましたが、外出した次の日は激しい疲労感と頭痛があります。
家で安静にしてる分には多少の頭痛がするぐらいです。
これでも治療前よりはマシです。

季節的につらい時期ですがお互いめげないで頑張りましょう

>>39
一日20時間横になっているというのが気になるけど、
（一日の内に4時間も安静にしていない時間があるというのは、
保存的療法の安静としては、不十分だと思います。
ほぼ24時間、身体に力を入れない状態で横になっているのが理想的。
上体を起こすとか、頭・首だけを持ち上げる体勢は、最悪です。）
保存的療法を試すのは、最大でも三カ月が限度じゃないでしょうか？
三カ月で改善が見られないのなら、他の治療法を考えた方がいいと思います。

ブラッドパッチを無闇に勧めるわけではありませんが、いちかばちかの治療ではないです。
ただ、ブラッドパッチを行う場合は、慎重に、回数を少なく、血液を入れすぎず、
施術後は極力安静を保つことが大事だと思います。
また、最近は、生食注入（生食パッチ）を継続する方法も推奨されているようです。

39の一連の書き込みを読むと、ほぼ間違いなく低髄だと思います。
シンチ検査の悪化は、ベッドで安静にさえしていれば、一時的なものです。
（まれにその程度ですまない人もいるそうですが、少数派です。）

42番さん
ありがとうございます。
６月に入りまして体調が落ちて弱気になってました、
それまで車を運転したり遠くまでいけてたので


43番さん

３ヶ月安静療法でしたか、
もうだいぶ時間がたってしまったので次の手を考えないといけないですね‥

43さんと重複になるかもだけど
うちが行ってる病院で聴いた話だと伏臥安静による補液、いわゆる保存療法は
一か月も続ければ十分とのこと。一か月で改善しないなら漏れの箇所が多い、もしくは大きい可能性が高いので他の治療法がいいとのこと。
熱海の篠永教授のところの資料でも保存療法は4~12週だったはず。

私も>>39さんと同じくらい症状が出てましたがEBPで漏れが塞がりました。
>>39さんの病状が良くなるよう2chからですがお祈り申し上げます。

45番さんありがとうございます。やはり漏れの穴が大きかったりしたら塞がらないんですね‥

検査受けてみようかと思います。ありがとうございました、

6月は気圧変動も大きいからしょうがないよね・・。
ところで、箇所が多かったり、穴が大きかったらMRIミエロ
段階でより判りやすいものなのかな。

ああ、もう喘息まで出てきてつらいつらい

>>39
43です。正しくは、45の言う通りです。
最低一カ月で効果は確認できるということと、
三カ月以上続けても、保存的療法だけでそれ以上の効果は見られないようです。

漏れの穴が大きければ、ＭＲミエロでも写ると思うので、漏れの箇所が多いのかもしれないですね。
もしかしたら、「（明確な漏れは写ってないけど）モヤモヤした像は写ってる」とかって言われたりしませんでしたか？
保存的療法で治った部分が、2Kg以上の（個人差はあると思います）重い物を持ったり、
力んだり、立ち続けたり、気圧や天候の変化などの悪化要因で、また元に戻っているのかもしれません。
ここらの仕組みは、医者も解明できていない部分ですが、患者ならではの感覚で、
なんとなく、こういう感じなのではないかと思ってます。

36さんがいう、
>>硬膜の易破壊性と再生能力不足と何か関係あるのかなぁと思ったりするんです
と、似た考えなのかもしれません。

>>47
そうそう、入梅したしね。この時期は一時的な悪化は仕方ないのかもね。

48です。
悪化要因として「2kg以上の重い物を持つ」というのは、
脳脊髄液減少症を治療している医師が患者に対して公に言っていることです。
「他の患者を惑わせるような、48の妄言だ！」などと誤解なされぬように。
（個人的には、“重さ”は個人差があると思ってます(笑)）

48さんありがとうございます。

ﾐｴﾛで実際漏れ見つかった人いらっしゃるんでしょうか？
漏れてても映らない人の方が多いんですか？

私の場合MRミエロでははっきりした結果が出ませんでしたが
RIシンチの結果でかなり漏れていると判明しました。
（病院によって違うかもしれないけど）RIシンチは継続的に脊髄液中の薬剤量を計ることで画像では捉えにくい漏れも見つけることができる。
でその結果がグラフに出せるので像がモヤモヤしてるケースなんかもわかる。

現在の画像診断技術だとそれぞれの長所を組み合わせて判断するのが治療の成功に関わるようですね。

>>51
　やっぱちゃんと漏れてる穴を検知するするのが大事だよなぁ。
　もっとわかりやすい場所にあればいいのに骨の中じゃなぁ。。　
　漏れの箇所がある程度判ってそこにパッチをするというのは判るんだが
　膀胱集積を根拠に取敢えず腰椎や頚椎にEBPを行なうというのは恐ろしい。
　理屈がわからん。今はそんなことやらないのかな？

　ところですごくゾボクな疑問なんだがこの病気をある程度以上の病状
　(ほぼ寝たきりとか)で30〜40年患ってる人って臨床例あるんだろうか？

>>50
48です。
私が脳脊髄液減少症を治療した病院では、RIシンチでの検査なので、実際にMRミエロで漏れが見つかった患者さんは、直接存じ上げません。
ただ、篠永先生の熱海では何人もいらっしゃると聞いております。
例えば、>>3の参考図書にあげられている「脳脊髄液減少症ガイドライン2007」には、こう書いてあります。
画像診断
1．RI脳槽・脊髄液腔シンチグラム
　現時点では，脳脊髄液減少症に関して最も信頼性の高い画像診断法である
2. 割愛
3．MRミエログラフィー
　機種および撮影法の違いによる差が著しいため，参考所見に留める．
　(1) 明らかな漏出像：腰椎筋層間における髄液貯留像
　(2) 漏出を疑わせる所見
　　　硬膜外への髄液貯留像，神経根での髄液貯留像，
　　　腰部くも膜下腔外での砂状のT2強調高信号

これは、「機種および撮影法の違いによる差」の問題さえ解決すれば、参考所見ではなく、確定所見が得られるということです。
前スレでも書きましたが、
ＭＲＩの機種を正しく選んで、医師の正しい指示と、有能な検査技師が機械を正しく操作すれば、（←正しい撮影法で撮るということ）
確定診断に足る検査もできますし、漏れてても映らないということは最小限に抑えられます。
すなわち、39が通っている病院のＭＲＩの機種、医師のＭＲＩ撮影に対しての知識、技師の知識と腕がそろっていれば、
RIシンチと違って、リスクを伴わない方法で確定診断に足る検査ができるということです。

また、こちらの「堀江 朋彦: 脊椎・脊髄のMRI . 日放技学誌, Vol. 62, No. 5, 670-678, (2006)」
http://www.jstage.jst.go.jp/article/jjrt/62/5/670/_pdf/-char/ja/
には、脊椎・脊髄領域でのMRI検査の有用性と、低髄液圧症候群の撮影方法、また、髄液漏れの参考画像も載っております。

ちなみに、一番確実な画像が撮れるのは、CTミエロだと思ってるんですけど、CTミエロも薬液を髄液に注入するから、RIシンチと同じリスクがあるんですよね。

>>51
>>RIシンチは継続的に脊髄液中の薬剤量を計る
これは、どうやって測ってるんですか？私が行ってた病院とは違う検査方法なようなので、とても興味あります。

>>50
こういうのも参考にしてください。
http://questionbox.jp.msn.com/qa3586994.html

また、
国際医療福祉大学熱海病院のサイトには、こう書いてあります。

>>髄液の漏れを調べるにはインジウムというラジオアイソトープ（放射性同位元素）を用いたＲＩ脳槽シンチグラムが
>>もっとも鋭敏で有効な検査です。腰椎穿刺を行ってアイソトープを髄液中に注入し時間ごとに（通常１．３．６．２４時間）
>>アイソトープの分布をみることで髄液漏出の程度と部位がわかります。
>>漏れている場合は３時間以内に膀胱内にＲＩが集積し、典型的な例ではクリスマスツリーのように漏れが写ります。
>>ただし頚椎のわずかな漏れはＲＩ検査で検出するのは困難なようです。

>>近年ＭＲミエログラフィーで髄液の漏れを調べることができるようになりました。
>>ことに頚椎部の漏れに関してはRIよりも検出率が高いようです。

>>52
>>膀胱集積を根拠に取敢えず腰椎や頚椎にEBPを行なうというのは恐ろしい。
>>理屈がわからん。今はそんなことやらないのかな？

連投になってしまいすみません。
私も、早期膀胱集積だけで低髄と判断するのは少々乱暴だと思います。
しかしながら、早期膀胱集積を根拠にEBPして、回復、社会復帰されているかたも多くいます。

早期膀胱集積の理屈は、簡単に言えば、
「漏れの無い人（健康な人）の髄液に薬液（RIなど）を注入した場合に、
髄液からの薬液が排出される（硬膜・クモ膜内→膀胱）時間に比べて、
明らかに早い時間（１〜２時間）で薬液が排出される（硬膜・クモ膜内→膀胱）のは、
何処かに漏れがあるからではないか？」ということ。

素人考えですが、胸椎や頸椎など身体の上の方からの漏れがある場合や、
数多くの小さな漏れ穴で全体から漏れているような人なのではないかと思っています。
身体の上の方からというのは、54で引用していることですが、
「>>ことに頚椎部の漏れに関してはRIよりも検出率が高いようです。 」
とも関係していると思ってます。
ただ、穴などによる漏れ以外にも、
なんらかの原因で髄液排出過多になっている場合も否定できないんですよね。

>>53
４５です
>>>RIシンチは継続的に脊髄液中の薬剤量を計る
>これは、どうやって測ってるんですか？私が行ってた病院とは違う検査方法なようなので、とても興味あります。

ちょっと書き方が悪かったかもしれませんね。すみません。
RIシンチの薬剤は特定の放射性同位体なので数量的に把握することができるんですよ。
それを1時間後、２，５時間後、6時間後、24時間後で計測します。
健康な方の場合脊髄液はゆっくり体内に吸収されるため放射性同位体数は時間に比例しゆっくり減っていきます。
私たちのような場合は漏れがあるため１時間ー2，5時間のところで一気に同位体の数が減るのが見受けられます。
私の場合は2，5時間のところで同位体量が健康な人の半分ほどになっていました。
検査に使った機材はシーメンスのSymbia（シンビア）ってやつだと思います。
機材によって同位体量測定ができるできないとかあるかもしれませんが、専門家ではないので＞＜少しでもご参考になれば。

おっと５４ちゃんと読んでなかったorz　４８さんは相当詳しいと見える。
ちなみに私がかかった病院はRIシンチを用いた漏れの数量的把握を評価するやり方を確立した最初の病院です。
専門誌なんかにも載ってるはずですのでそちらを参照された方が正確かと。西日本の有名な病院です。病院名晒しはご勘弁願います＞＜

数年ぶりにもののけ姫を見ました。私、祟り神になりそう…

>>56
ｇｄｇｄですみません。私の発言で
>>>>RIシンチは継続的に脊髄液中の薬剤量を計る
というところがあったのですが、「継続的に」、というのが詳しい人には誤解を招くかもしれません。
正確には１．３．６．２４時間経過したとき、計4回での同位体数量を計測する。
その４点を線で結ぶとグラフができるので継続して計ったかのように「近似」するといった方が正確になりますね。
こう書くとややこしいので継続「的」にと言ったのですが伝わり切らなくてすみません＞＜

なお同位体量は、健康な人は時間に対し反比例型で推移、私たちのような症例では分数関数型で推移します。

>>55
　RIシンチで腰椎から双葉のようにRIが漏れてる画像はよく見るけど
　あれは余程の典型例という事なのかな？
　
　あとRIシンチ後に測定を行なうまでの姿勢はずっと臥床なのかな？
　立位や座位じゃ重力の影響を受ける？(素人考えずぎる？？？)
　
　あともっと一般的な話。
　髄液が脳髄ダンパーの役目を果たしてる限り100%漏れてない人ってのは
　逆に不健康な気がする。ごく一般的な"なんともない"人にもある程度の
　漏れは必ず発生してるはずだよね？常に硬膜に閉鎖されてては衝撃が
　吸収できないよね？

　案外ごく普通の人でもRIシンチやると調整箇所である程度漏れてたり
　するんじゃなかろうかと、その箇所が腰椎・胸椎・頚椎なのか？
　それとも調整弁は離散的に有り無数の調整弁により圧を保っているのか？

　結局、体質の問題を強く感じるんだよ。うちは奥さんが原因不明のまま
　突如発祥したんだが、アトピー、鼻炎、筋力無い、何拍子も揃ってる。
　この中で全く原因不明の人っているのか？　

　不幸にも事故でなってしまった人には本当に申し訳ないんだが　

39です。
やはり確定はｼﾝﾁなんですね。
熱海だとﾐｴﾛで漏れみつかりやすいんでしょうか？

熱海はやっぱ初診でもそれなりに待つんだろうね…。
にしても医者の腕や経験に大きく依存するかぎり待つしかないね。

質問させて下さい。
脳脊髄液減少症は公的な保険が利かないそうですが、
民間の医療保険や共済も治療費支払い対象外ですか？

>>63

私は医療保険のいわゆる給付金が受け取れましたよ。
入院日額5,000円のやつですけど。

>64
ありがとうございます。
手術費用とかは適応にはならなかったですか？
ただ血液を注入するだけだとみなされて、手術と呼べないのかも

>>65
BPは、”処置”。
”手術”ではない。

よって、入院日額幾らという、入院の部分しか支払われない。

RIシンチ込みで3泊4日としてとして・・・
まぁ、足しにはなるか〜。

RIシンチぐらい保険効きゃあいいのになぁ〜

入院初日から支給される契約なのか、確認したほうがいいよ。多くは、三日目以降から。
また、同一疾病の入院の場合に、支給制限がある場合も多い。

うちの会社の共済会なんかは初日から支給かな？

保険は〜・・・難しそうだね・・・・全く糞だ。

そっかあ。上杉影勝も低髄だったんだ。
しかしあの描写だと、「心労が原因」ってことになってしまうなや。天地人

裏でやってた瀬戸朝霞は、「心霊的なもの」ってことになっちまう。着信あり2

世の中やっぱり誤解だらけだ。。。

海外で低髄な有名人っているの？

>>上杉影勝も低髄だったんだ。

なんだそれ。どんな根拠があって言ってるの？
なんでも低髄にするなよ。
そんなことだから、世間から誤解されるんだろ。

>>73
１　上杉影勝　＝　戦国武将として無能だった
２　上杉影勝　＝　低髄だった

したがって　低髄患者　＝　無能

って論法で患者を無能呼ばわりして、馬鹿にしたいだけのあらしでしょうね
前からこのスレに常駐して汚い言葉遣いしている人物でしょう、いじらないのが吉

>>74
いや、そんなに手の込んだ感じではないんじゃないかと。。。
何も考えずに「原因不明の病に苦しんだ有名人＝自分と同じ不幸な人＝＞自分と同じ病気＝＞有名人も低髄」かと。
“＝＞”のところで、論理の飛躍がある。
医者とか看護婦とか、ましてや、病気と関係ない第三者からしたら、
こういう考え方って、精神病とかノイローゼとかと誤解されかねないんだよね。

隣のスレ見たら面白い書き込みがあったので、コピペしておきます。
一日２�g以上の水分摂取は、気をつけて。

>>水毒症状
>>http://www.m-kp.co.jp/kanpou/chiryou/suidoku.html
>>ここでは体内の水分代謝異常（ある種の水分の偏在）によって発生する
>>“水毒症状”についてお話します。
>>
>>傾向から申しますと，水分が不足して発生する病気よりも，
>>水分が体内に停滞して発生する病気の方がはるかに多いのです。

>>76
結構当てはまる症状あるかも・・・
なんか異常に乾きを感じて水を飲んでる状態だから一日４リットルは飲んでるかも
でも漢方薬ってのがボッタクリってイメージがあるからなんともかんとも

>>61
貴方の場合、ＭＲミエロで漏れが見つかっていないので、いずれにせよ､確定診断はＲＩシンチに頼らざるを得ないと思います。
熱海については人づてで聞いているのみなので、見付かりやすいかどうかまではわかりません。
他の病院との比較の話しだと思えるので、熱海の患者さんでもわかる人は少数なのではないでしょうか？
熱海では、かなり高性能なＭＲＩを導入しているということと、低髄の検査ために一時期ＭＲＩのメーカーの人がつきっきりでＭＲミエロの調整をしていたらしいということは聞いてますが、他の病院で、熱海以上の性能のＭＲＩを入れているところって皆無じゃないですよね？

>>75
うん。なんかそういう論法の人そこかしこで結構見かけますよね。
　多様な症状の原因の一つの選択肢として提示するのはいいと思うんだけど。
　なんか知らんけど、断定的な論調を繰り広げる人が結構いる。
　あれは、ちょっと迷惑かもなぁ〜。

最近低髄の事を知り、もしや私もこれ？と思えてきまし。低髄診断受けた方に教えて頂きたいのですが
私は、20年近く前の交通事故以来、頭痛や神経痛、非常にまぶしくなる、全身倦怠感やうつ症状などが続いています。
天候に大きく影響を受けて、横になってしばらくすると軽減するのですが
起きていて症状が強く出てきた時に横になると、一時的に頭痛やめまいなど症状が強くなり、しばらくすると起きていた時よりかなり楽になります。
低髄診断受けた方は、この様に横になりたての時、一時的に症状悪化されますか？

>>80
横になった瞬間、グラグラッと脳が揺れる感覚がして、長くて1分、短くて20秒位
最悪に気分が悪くなる事はあるけど、基本的に横になる方が楽

>>81
横になった方が圧倒的に楽だけど、そのパターンもあったか。
その場合も、一時的に症状悪化するのは、めまいとか気持ち悪さがメインかな。
自分の場合、頭痛が強くなることはないと思う。

>>80
症状から低髄の可能性が高いと思えるので、
細かい点を気にするよりも、早く検査受けたほうがいいよ。

>>81
>>82
有難うございます。
検査して頂ける病院を探して受けてみようと思います。

http://www.youtube.com/watch?v=0T4FVrL9bAM&fmt=18

おー、なんかＵＰされとるが、、相変わらず中身が無いな。
なにもしてないのを暴露しとるだけのようだ。

それよりも、テレ朝が取材中らしい。たけしの番組で詳細されるかも。ってとこなんだそうな。

詳細×
放送○

このビデオのおっさんは、患者なのか？
家族が患者なのか？

もし患者じゃないなら、なんの目的でこんなそらぞらしいことやってんだ？臆面もなく。
ＮＰＯってそんなに儲かるのかな？

中井さんだっけ、自己紹介よろしく。

このおっさんは元患者だな。
NPOが儲かるかどうかは分からんが、儲かってそうだなとは思う。
まぁ、協会に所属してる人間でも、何か違和感を持ってる人間もいるって事だ。

俺は、そのうちの一人だけどな

儲けなんてそんなチンケなことを考えていないと思うけど

やはり現実を伝え、現実を打破したいという人が集まったのが
NPOではないでしょうか？87さんもそうですよね

ならなんで掲示板すら非公開なんだべ？

情報が生死を別ける病気だってのに。

>>61

えーと港区のセレブ病院では・・・

MRI縦切りで小脳下垂があるので"疑い有"とは診断されましたが
やはりRIシンチをやらんと確定は出来んとのことです。
但し、確定しているという前提でお話はしてくれました。

RIシンチのみ　　1泊2日で120000JPY
RIシンチ＋EBP 3泊4日で320000JPY
EBPのみ　　　　 2泊3日で210000JPY　

だそうです。予約は大体1〜2ヶ月待ちとの事です。
EBPのみってのは2回目以降のことなんですかね・・？　

>>89
私は、ここ２ｃｈと、
●低髄液圧症候群（脳脊髄液減少症）の完治を目指す会
　http://www.geocities.co.jp/Beautycare/9918/
と、諸先輩方のサイトとかの情報で救われたようなものなので、
そんな排他的な掲示板は最初っから興味ないなぁ(笑)
患者個人個人の知識とか、活動とか、凄いと思う。

>>91
ただ、ちょっと情報が古いよね。
2003年とかの話出されても6年前だしな。
もうちょっと充実してたらなぁとは思った。

>>89
文字だけのバーチャルな世界では嘘でもなんでもありだから
やはり顔と顔を合わせる活動が大事だと思いますけど。

>>91
古い古い。ここのデマ情報が悪影響を与えているのは明白。
首謀者は姿消したのかな。

61です。
ありがとうございます。
ｼﾝﾁあと具合いは悪くなった場合は生食パッチで回復するんでしょうか？

ずっと家にいるから発狂しそう

>>90
セレブ病院ってわりには意外と普通の料金だな

>>96
まあ、全室個室なんで入院費が普通よりちょっと高いだけで
医療報酬は決まってるからねえ。

でも待合室がホテルみたいでソファーふかふかだし、
真ん中にグランドピアノまで置いてあってびびった。
因みに初診料5250円取られた

>>97
初診料は病床数で決められてるから大きいところは大体5250円。
大学病院もそうだよ

>>93
デマ情報ってどれのこと？
ちゃんと教えてくださいね！

>>92
91です。
"since 2003.8.28"と書いてあるから、2003年はサイトが開設された年ですよ。
サイトの管理人さんが、病気に関することをご自身の経験などを元に纏めた部分は、
古い情報かもしれませんが、今でも役に立つことが多いです。
また、サイトの掲示板では、ここ（２ｃｈ）に匹敵するほど質の高い情報交換がされ、
今では多くの医師も認めているＢＰ後の亢進悪化や癒着による悪化と、その対処方法も、
今後低髄の治療で大きな役割を担うかもしれない生食パッチの可能性も、
このサイトの掲示板かここ（２ｃｈ）で最初に報告されてたんじゃないかと思います。

>>93
新しい情報も、我々患者が“容易”に入手できなければ、意味がないですよね？
新しい情報が非公開の掲示板だけで公開されているのだとしたら、>>89の疑問も
もっともな話しじゃないでしょうか？
私も「何がデマ情報なのか？」には興味がありますので、具体的に教えてください。
もし本当に、デマ情報が低髄を取り巻く環境に悪影響を与えているのなら、
ここ（２ｃｈ）から、サイトの管理人さんにメッセージを送られては如何でしょうか？
前向きに行きましょうよ！

あそこは掲示板は盛り上がてるみたいだけど
体験談のページとか上位階層なんもメンテされてないじやない？
そのせいで情報古い印象あたえるんでないかな

管理も何もされていない。
今となっては無法地帯じゃないの。

管理人不在ってどうかな？

>>100
それは理解してる、その上で最終更新日が2004年6月くらいじゃないかな?
掲示板が盛り上がってるのはいいと思うけど。
厳しい言い方をすると「それだけ」なんだよね。
協会が掲示板荒らしをしたってのを言いたいだけのHPとしか見れない。
もっと「他の事」を知りたいんだけどなぁ。

>>102
ｵｲｵｲ、無法地帯って・・・言葉を慎めよ。
無法地帯の意味判って使ってるのか？ あそこで、何か犯罪でも起きたか？
特に問題すら起きていないよな。ここの方がよっぽど無法地帯だろぅ。

>>103
人それぞれ、事情ってもんが有る。ましてやこんな病気だと、
日常生活もままならない。そんなに、「他の事を知りたい」・・のなら
他人のサイトを批判する前に、自分でHPを開設してはいかがか？
「それだけ」・・ではないのをね。

まあ、いつものNPO工作員なんだろうけど・・・

犯罪起きてなくても無法地帯という言葉を使うことはあるでしょ。
規約が守られないとか、まともな意見が通じないとか、倫理や道徳が通用しないとか。

>>104
そんな煽りよりも出来れば、最近結構更新されてて
脳脊髄減少症に詳しいページないかなと思って探してたら
http://members.at.infoseek.co.jp/teizui_file/
ここ、意外といいかなとは思った。

で、私はまだこの怪我と診断されてから半年だから、まだまだ新人だろ?
だから、できれば最新の情報を知りたい訳だ。
俺は作る側ではなく調べる側なんだが.....

>>106
＞私　か　＞俺　か知らないけど、新人さん、そんなに情報情報とカキする前に
テンプレを良く読んではいかがでしょうか？
106のサイトは、何年も前からこのスレのテンプレで紹介されているところですよ

>>105
そんな事は君に言われなくても理解しているよ。話題のサイトが、
“広義の無法地帯”に該当する様な状況になっているのかって事だよ。
だから、「特に問題すら起きていないよな。」って書いたんだ。良く読みなよ。
指摘されているサイトって、「規約が守られない，まともな意見が通じない，
倫理や道徳が通用しない」・・って状態になっているのか？ ・・そんな事は無いだろ。

>>106
＞＞俺は作る側ではなく調べる側なんだが.....
いやぁ、笑わせて頂きましたよ、新人さん！
調べる側に徹するのなら、他の方が運営しているHPを「それだけ」なんぞと
罵るのはいかがなものかな？ 今後、色々と教えて貰う立場なんだから
少しは常識＆礼儀ってものをわきまえた方が良いぞ。皆、闘病で辛い中
可能な範囲で情報の場を提供してくれているんだ。
どんな内容のHPを運営＆管理しようが、個人の自由だろ。
（除く：犯罪，他人への迷惑．．．等）

>>108
別に罵ってはいないんだけどね。
普通にそう思っただけ、それを罵るって捉えられるなんてな
よっぽど何か逆鱗に触れちゃったんだろうなｗ
なんか・・・・ごめんなぁｗｗｗ
まぁ、そう上から目線で人を見下すなよｗｗｗ

個人でやってるHPや、ブロガーさん達は少しでもこの病気を理解して貰おうと
善意でやってる方々でしょう？

先人が苦労して築いてきたHPを、あっさり「それだけ」扱いする新人は
実際そのHPに参加していない人間から見ても、とっても感じ悪いよ

見下されるような発言はひかえましょうね

なんか、こっちの意志が通じてないのかな?
協会叩きは、私たち患者にとって、どーでもいいものの類じゃない?
協会叩いて具合が快方に向かうんだったら俺にも叩かせろｗｗｗ
って話でしょ?
>>110に書いてある通り、私は純粋にHPやらプロガーさん達がこの病気の
理解を求めている人達には「ああ、凄いな」とは思ってる。
だから>>106のHPって純粋に勉強になったし凄いと思った。だから>>106を書いた訳だし。
まぁ、テンプレ読んでなかったのはアレだけどｗ

一応協会云々の話読んだけど、なんか発狂してるとしか思えん。
とか書くときっと俺はNPO法人の理事に格上げされるｗｗｗ

発狂
まさに的を射てますね。酷すぎ。

>>101>>103>>106
91です。
そうですよね。トップがメンテナンスされていないから、古いと感じるんでしょうね。
左側のフレームから行けるコンテンツ（私の症状：治療経過：様々な改善策：発想の転換
：私の漢方処方：状況の推移：完治宣言（条件付））などは、>>106が参考に出してきたサイトと同等かそれ以上に役に立ちますよ。
諸先輩方が開設していたサイトで既に閉鎖されたサイトも、なんとか社会復帰された先輩方が、「掲示板以外はメンテナンスができないから」という理由で閉鎖していったような気がします。
例えば、>>2にあるKen's Fieldも、古いサイトは、http://page.freett.com/nishiniyellow/index.htm　で、情報がかなりあります。
それから、>>106が参考に出してきたサイトも諸先輩方のサイトの一つですが、"Update 2005/09/10"だから、決して新しい情報とは思えないけど？
川上さんという、こちらの本を書いた人も、http://www.ringo.ne.jp/book08.html　充実したサイトを持っていましたが、閉鎖しましたね。

ところで、>>106はどんな新しい情報が欲しいの？>>1-8では、満足できないのかな？

>>105
>>規約が守られないとか、まともな意見が通じないとか、倫理や道徳が通用しないとか。
どれも当てはまりそうにないですよ？
そんな逆恨みより、そろそろ、「何がデマ情報なのか？」を具体的に教えていただけませんか？

>>111
91で私が紹介した、
●低髄液圧症候群（脳脊髄液減少症）の完治を目指す会
http://www.geocities.co.jp/Beautycare/9918/
以外に、
http://www.d1.dion.ne.jp/~chyku/#
というサイトもありますので、発狂しているわけではないと思いますよ。
ただ、>>111の言うように、協会叩きは私たち患者にとっても不毛な話しなんですけどね。

はぁ、疲れた…。

>>93
自分もその「デマ情報」の内容を知りたいのですが．．．教えて下さい。

>>102=>>112
いつもの工作員さん乙。毎度、便乗が上手いですね。

>>111
発狂する：気が狂うこと。精神が異常になること…ですよ。
ｱﾅﾀは、かなり常識に欠けていますね。無礼千万とはこのこと。
そう言う暴言は、某NPOが過去にどんな違法行為(新聞沙汰にもなった)をしたか等、
今までの悪行をきちんと把握してから吐いて下さいね。

確かに、協会叩きは患者には不毛な話題かも知れないけど．．．
過去に被害に遭って嫌な思いをした患者さんも多数(医師も)居る訳だし、
今後の被害拡大防止の目的で、知らない人の為にたまには警鐘を鳴らさないとね。

まぁ、こうやって揉めるのも自浄作用のひとつだよ。
とにかくまだまだ新しく認識された病気なんだから
多元的に色々見て自分で選択していくしかない。

こうやってもめてる様子を見るだけでも、まだまだ
ある特定の意見を妄信できないって判るわけだしね。

おそらくね、今も更新が続いてる中じゃ、ここと
完治を目指す会の掲示板が一番中立的だと思うよ。

個人ブログは個人ブログだらかね。主観は人それぞれだけど
>>106こと92は・・まぁ、、、、、、、、、、、がんばれよ。
みんなそんなに純粋じゃいられないんだ。

>>106
そのサイトのTopics見た？
そのサイトの管理人も、さりげなく注意を促してる。

喧嘩ばっかりだな、ここ

協会がらみの話になると、荒れるよね

前にも話が出たけど、協会について語るスレとか、別に立てた方がよくないですか？

>>116
見ました、さりげなく注意を促しているけど、ニュースからの転載だしいいと思うんですが...
お気に入りに入れて少しずつ読むようにしてます。私も体調良い方じゃないので

豚切るで

>>84
放送日とか決定したら、教えて下さい

民放のしかもバラエティーだぜ。見た人が一寸気持ちよくなるような内容にしかならん。

クローズアップ現代とかでやらんかな

静かになったな

クローズアップ現代は前にやったはず
どこかにあがっていたように思うが記憶間違いかも

あったあった
脳脊髄液減少症〜ｸﾛｰｽﾞｱｯﾌﾟ現代　Part1
http://www.youtube.com/watch?v=dOQkMGA8xZY&fmt=18
脳脊髄液減少症〜ｸﾛｰｽﾞｱｯﾌﾟ現代　Part2
http://www.youtube.com/watch?v=G_kYiVoorAg&fmt=18

頑張っている人がいるのがわかるな

ようつべには、他にもいろいろＴＶ放送された分が登録されてるよ。

ただ、放送されたのはどれも2年以上前なんだよね。

そのころは「これから時代が変わる！」って感じすらしたけど、
このところ放送されなくなってがっかりしてた。

低髄がらみっぽい事件も数件あったし、
もしかして「情報操作」されてるのかも。。

だから今度のたけしの番組に注目してる。
取材は終わったらしいけど、まだ放送決定ではないらしいんで、
みんなでテレ朝にメールしようぜっ！

http://asahi.co.jp/goiken/index_goiken.html

>>125
局のHPに対する意見はメールで受け付けるけど、各番組の放送内容については電話しかないみたい

たけしの本当は怖い家庭の医学の番組サイト内に、感想とか受け付けてないか探して
なかったら電話してみようかな

ありがとうね

本当は怖い家庭の医学では、２００５年に一度取り上げられているね。
確か、その時はＭ医師が出演して解説していた。
ちなみに、下にその時の概要が出ているけど、今度は、もっと突っ込んだ話にならないかな。
自分はこの番組で低髄を知ったんだけど、あの番組はやたらに脅かす事がメインになっているから、
周りからはマスコミに踊らされているみたいに思われてしまうんだよね。
それに、最後は良くなって、めでたしめでたしみたいな話になるし、
脅かしたり美談にするんじゃなくて、もっと実情を伝えて欲しいよ。
http://www.asahi.co.jp/hospital/shinsatsu/050503.html

ただでさえ周囲の理解が得られない病気なのに患者同士で争ってどうする
痛い頭がもっと痛くなる

ただでさえ周囲の理解が得られず日々つらい病気だからこそ、
変な団体に巻き込まれて更に嫌な思いをする患者さんが、
これ以上増えて欲しくはないと思わないか？

>>129
どこの団体が一番いいんでしょうか?
それともどこも所属しないで頑張っていくしかないのでしょうか?

では私が新しい団体を作ります

>>131
既存団体の妨害に注意してね。
妨害があっても仲良くしよう。
それが長続きするコツでしょう。

>>130
…って言うか、N井が代表をやっているの団体に関わらない様にすれば良いだけ。
何故、どこかしらの団体に属さないといけないと思うの？
治療を受ける上で、特に有利になる様な事は無いよ。
殆んどの患者は、どこにも所属していない。

自分もどこも入ってない。

一度サンクラブに入ってみようかと思ったけど、HPとかみて「なんか商売くさいな」と思い、
登録するだけでお金がかかるってのが、「やっぱり商売くさい」と思って止めにした。
公開掲示板もないしね。

なんか全部の団体が閉鎖的でカルト教団のような印象があって関わりたくない。

いまはネットのおかげでいろいろ情報を知ることができる時代なので、このままがいいと思う。

湧水会ってどうなんでしょうか？

そうそう、Sクラブって商売っ気満載だよね。
代表のｵﾊﾞﾊﾝとたまたま病院で会った知人の話だと、他人の会話に
横からズケズケと入り込んできて、とても図々しいと感じたって言っていた。

でも、実際に厚労省に行って保険適用の署名を集めたのを提出してきたり
専門医を呼び、低髄のセミナーを開催したりして
ご自信も大変な体のに患者や家族のためにものすごく頑張っておられるよ。
自分たちは果たしてそこまで出来るだろうか…と思わない？？
そんな方のことを批判するはどうかと思う

>>137
　勧誘はまだしも
　人体実験状態はどうおもう？
　厚労省がキレた理由判る？

>>138
>>厚労省がキレた理由判る？

わからないので、教えて下さい。

>>139
BPはほぼ有効ですつって、医者の腕によって車椅子が出る治療法出かねない。
しかも今になっても癒着の問題は全くスルー。治るか治らんか判らん万人に
作用機序の説明が出来ない上に事故を起こす"場合のある"治療法は認められんのだよ。

正直ね、BPを保険適用するっていう方針より難病指定でより多元的な研究を
きちんと行なうべきだと思う。BPさえすれば治るって言うドグマ程危険な物は無いと思う。
先ずは難病指定して国費で研究してもらう。その価値は有る筈。
潜在的患者が20万人も居るんだから。
ある一部のカリスマに施術が集中する治療法なんて省庁として認められますか？

>>140
ありがとうございます、そういうことですか。

140の発言が100％事実に基づいたものなのか、ほぼ事実なのか、ほぼ推測なのかわかりませんが、
私も140と同じ認識です。安心しました。
私の場合は、医師・議員などに聞いた事実と私の推測の半々から導き出した現状認識です(笑)

低髄の難病指定と研究ですが、ただ単純に低髄を難病指定するよりも、
既に特定疾患に認定され指定難病になっている正常圧水頭症と一緒にして、
国費による大規模な「髄液に関する疾病全ての研究」をした方が効率的だと考えており、
議員さん（最大野党とマイナー野党の議員さんです）にメールを送ってお願いしてます。

髄液に関しては、水頭症と低髄は研究によって得られる知見が共通するものが多く、
低髄を支持し治療する多くの医師が、水頭症を研究・治療する医師でもあることを考えると、
非常に効率的だと思うのですが・・・。
そうすれば、一部の医師たちに治療が集中する現状も打破できますよね。

低髄を否定する医師はいても、水頭症を否定する医師は一人もいませんし(笑)

また、髄液に関する研究とすることで、厚労省の管轄の「疾病の研究」だけではなく、
文科省の管轄の「医療における最先端分野の研究」としてもなりたちますから。
>>6のような技術も開発されたみたいですし、ようやく最先端の機器を使った研究ができる
最低限の前提条件が揃ったという感じなんでしょう。

定義も含めて難病指定しろとスレに書いた時は叩かれたのに最近そうでもないね。
協会はそっちの福祉方面の活動するきはなさそうだけど

的外れな議論は無視しよう。

>>136
関西のおばちゃんなら普通

>>142
真面目な話、脳脊髄液減少症（外傷性低髄）では、難病指定はほぼ無理だと思います。
いろいろな方々の努力のおかげで、世間の人たちに、
「発症原因がわかっており、治療方法もあり、その治療法で七割近くが治る」と
理解されてしまった（誤解ですよね）病気ですから。

特発性低髄を含めた低髄全般なら、難病指定の可能性は少し高まると思います。
さらに、低髄と対になるような概念の正常圧水頭症と関連付けることも、
難病指定への扉を開く鍵なのではないかとも思っております。
正常圧水頭症は既に特定疾患に認定され指定難病になってますからね。

協会は、、、、私とまったく考えが違う人たちのようなので、どうでもいいです。

>>144
そうですよね(笑)
関西経験のない人には理解できないかも(笑)

ところで、何で皆さんは団体に所属したいんですか？
個人個人がしつこく、政治家や厚労省や各自治体にガンガン働きかけるのも、
いいんじゃない？

>>145

>>145
うわまちがえた。連投ごめん。
特発性なもんでどうしても、難病指定を念頭に考えてしまう。
何が何だかわからんままこんなに具合が悪くなるなんて・・。

協会の人かと思っちゃったよ。どうやらそうではなさそうだ。
ひょっとしてお医者さん？正常圧水頭症と関連付けるかぁ・・
うまく行くといいなぁとしか言えない。いずれにしても時間がかかるな。
しかしこればかりは粘り強くやるしかない。

因みにどこの団体にも入ってません。どれ見てもちょっとアレな雰囲気が
しちゃうんで。とりあえずは周囲に病気を理解してもらうことに奔走中。

弱視、斜視、先天性股関節脱臼、低髄と病気のオンパレードだよ orz
BPしても全然良くならないから低髄以外の病気もありそう orz

>>140
別に正常圧水頭症じゃなくても、髄液に関係する疾患ならなんでもいいのです。

周囲に理解して貰うのに有効なのは、一般の人相手だと、この記事あたりでしょうか？
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/medi/saisin/20060728ik0b.htm
これは、大阪のおばちゃん（笑）がかかわっていると思います。
他には、NHKのクローズアップ現代。
かろうじてお勧めできるのは、長野智子がレポートしていた報道ステーションでしょうか？
他のは、一般の人にはある程度効果あるけど、官僚とか医師を始めとする医療関係者とかの
キーパーソンたちには逆効果みたいです。

医師たち、特に、私たちが社会復帰するときにお世話になるような、
会社の産業医、学校の校医やかかりつけの医者などに理解して貰うのに一番有効なのは、
主治医の診断書と、主治医が書いた病気の簡単な説明と生活上の諸注意事項だと思います。
できれば、著名大学医学部の先生が書いた論文を主治医に教えてもらい、
参考資料として持っていくのがベスト。

>>ひょっとしてお医者さん？
多くの医師や政治家さんと接点を持つことと、2chと完治の会の掲示板からの情報で、
このくらいの知識はつきますよ（笑）
140も、ベッドの中から今すぐでもできる行動を取ってみたらどうでしょうか？

最後に、「鞭打ち＝脳脊症」「低髄と脳脊症は別疾患」と言ってる人たちの悪影響は、
想像以上に広範囲で根深いです。

>>127
本当は怖い家庭の医学で7月に脳脊髄液減少症放送されるみたいだよ。

>>150
そうなんだ
昨日の特番観たけど、次回予告は別の病気だったから
早くて再来週かな

皆さんも梅雨前線にやられてますか？

もうムチャクチャです。
この時期は最悪。

具合悪すぎ もうダメ

同じく。
でも、負けねぇ。

私も６月後半から現在にかけて辛い

単純に天気が影響するのかなっと思って痛い日記を見ると
雨でも元気な日もあれば、晴れでも辛い日もある。

湿度と気圧どっちが影響度があるのでしょうね。
冬場よりも、梅雨の時期が辛いってのは、湿度でしょうか・・・

おいらの喘息も最悪だ。
アレルギーとある程度リンクするのはなんとなく感じる。
湿度なのか黴なのか南下の植物なのか・・・・

>>153>>154
なんとか水曜日は会社行ったんだが頭が朦朧としていて起きてられない。
朝から頭痛やばいなあと思って半休で帰宅しようと思ったけど
車通勤なんで事故でも起こしそうだったんでなんとか会社にいました。
木金は当然休み、ボルタレンの座薬入れて寝るしかないのかな？？
今日はかなり良くなってきました、もう10年こんな生活ですｗ

>>156
>>雨でも元気な日もあれば、晴れでも辛い日もある。

俺も同じだ。
で、よくよく調べてみたら、雨でも元気な日は気圧の変化が少ない日。
晴れでも辛い日は、前日から急に高気圧に変化した日とか、
晴れたけど低気圧が続いている日とか、一日の間で低気圧⇔高気圧の変化が激しい日とか。

前にも乗っけたけど、
http://weathernews.jp/observation/cgi/search_result.fcgi?id=41277
県庁所在地だと気圧グラフが出るから、体調と比べてみよう。

ちょっと注意が要るのは、この値は「高度補正」が入っていること。
宇都宮だと海抜150mだから、この値より１２ｈｐａほど引いた値が本当の気圧になる。

あとカシオのプロトレックの晴雨計（２時間ごと、２４時間表示）と
高度計（２分ごと、１時間くらい表示）も気圧変化具合が良く解って便利だよ。
車や電車の移動でもかなり変動するのが良く解る。
http://watch-tanaka5.sub.jp/casio/PRG-100/
自分のこれだけど、今はこのタイプは無いみたい。

BP後異常にテンションが上がったりした人いませんか？
何をしても楽しいみたいな感じです　それと今現在その状態はどうなって
いるかも知りたいです。

たけしの番組、21日で放送決定だそうな。

理解の薄い人らにしっかりみてもらおうでっ。

病気を知らない人に病気を知ってもらうためには、たけしの番組でもいいけど、
ムチ打ち＝脳脊症だとか、低髄≠脳脊症だとか、70％の人は治るだとか、
どの医者でも知ってる病気だとか、どこの病院でも治療できるだとか、
病気の仕組みが解明されていて治療法も確立されているだとかの間違った情報だけは、
これ以上垂れ流してほしくないな。

それと、この病気の確定診断を得るまでにドクターショッピングを続けなければならない現状とか、
ＢＰしても改善しなかったり悪化したりする患者が居る現状を無視すると、また大変なことになると思う。

また下手打って、吉本みたいな否定派の医師が活躍する切っ掛けになるのだけは、絶対に避けてほしい。
やっぱり、クローズアップ現代とか、報ステとか、報道特集とかのお堅い番組に期待した方がいいのかな？

２度目の放送だから、前回の内容よりも現実に近い状況を報じてくれるかなと少し期待してる

観てみないとわからないけど

>>たけしの番組
間違った内容を放送されないことを祈るけど、現実問題、スポンサーとかもいるわけだし…
あんまり期待してない。
それに数々の難病の放送みたけど、結局いつも内臓が脈打つ映像しか覚えてないしなぁ。

プロトレック悩んだ挙句密林でポチった。メカ好きなので普通にwktkだけど
これから 体調を予測できるかも にもwktk。
baby-Gみたいな可愛いラインがあればよかったのにとスレチすまそ。

さんま御殿とどっちを見るか悩むな〜

その日デートの約束しちゃって見れねーよ

皆必ず頭痛は毎日？私は毎日ないけど、調子が優れないから、mriと脳そうシンチする予定。低随で無かったら、検査で体に負担かけるだけになるかな、、、？検査しないと分からないけど。。

>>161
自分を含め、知ってる範囲内ではそういう状態になった人がいない
レスがつかないようだから、稀な状態なのでは？

血圧が下がったり上がったりってこれも症状のうち？自律神経調整剤ってのんだ方いますか？

「密林」：ある通販サイト。南米のジャングルの名前がついてる。
「ポチる」：ネット購入する。　マウスのクリック音、あとボヤッキーの「ポチっとな」からきてる。
「ｗｋｔｋ」：わくわくてかてか。期待してる感じを示す。最近は「ワカチコワカチコ」の説もあるが、さらに意味が不明になる。
「スレチ」：スレッド違いのこと。本来は別の掲示板で話すべきこと。
「すまそ」：スマンがスマソになった。他にも「おすすめ」が「オヌヌメ」になったり。いろんな変形バージョンがある。

ってことで合ってますか？もうこの頭じゃ新しいことば覚えれんです。

>>171
アマゾンはジャングルではなくて川の名前だと思う

すみません　質問です。
今月　初ＢＰなんですが、体が大きめな為　腰から50mlいれるそうです。
いろいろ調べると多すぎる気がするんですが…
どうでしょうか？
因みに症例数はとても多い病院です。

>>173
いから体が大きくても、今時BPで50ccも入れる病院が有るとは…自分には信じられない。
自分なら絶対に拒否しますね。当初(2002年当時)、S先生も40〜50ccを入れていたけど、
(…痛みが無く入る患者の場合)すぐに30cc程度に落としましたよ。
恐らく、後遺症のリスクの関係だと思います。

脅かすわけじゃないが・・・
自分は過去2回BPやったけど1回目４０CC位入れて悪化した。
最後の何CCかが凄く痛く暫く痛みが引かずに長引いた。
そして障害が残った。今だに残ってる。

2回目は他病院で痛くなったら止めてとお願いした。３７CC位で痛みが出たのでそこで終わり。
1回目に比べ痛みも無く予定取り退院、症状も改善してきた。

なので多く入れるのは止めた方が良いと思う。
せめて痛みが出たらやめてもらうよう言った方がいいと思う。

人それぞれ体質や身長、体重は違うけど悪化させても責任とってくれないだろうし
つらくなるのは患者本人だから。

ただ1回目で初めてだと言いにくいね。医師も悪くさせようとは思ってないだろうし。
言い方が難しいかも知れないけど悪くなってからでは遅いのでもう一度医師と
話し合いせめて痛くなった時点でやめておいた方が良いと思う。

この病気と治療はまだ手探り段階だと思う。明確な治療方法もハッキリしていないと思う。
現段階では賭け的な所がある治療方法だと思っています。なので無理だけは避けた方が
良いと思い書き込みました。

少なくても自分と同じように悪化してほしくはないと思っています。
自分は1回目のBP後色々な所が悪化しました。当初退院予定をオーバーして
やっと退院しましたがその後も良くならず厳しい状態が続いています。

それとBP後はとにかく長い期間横になり何もせず安静にした方が良いと思います。
2回は目医師が言われるより長く1か月間程度横になり動かないようにしていた所
以前に比べかなり改善しました。それでは良い結果になればいいですね。

初心者でよく分からないのですが、後遺症って具体的にどんな事でしょうか？
アメリカでもBPが主な治療方法の様で、ただやれば元気になると思っていたのですが。。
BPが痛いのは、麻酔をしてもですか？

>>173
普通の体格の俺でも初BPで20ml×2箇所で合計40ml入れたよ。
腰椎1番目と4番目だったかな。それぞれに20ｍｌずつ。
二回目は2カ所30ｍｌ。自分の場合は半年ほど経つけどきわめて良好。
173さんも腰上部、下部それぞれに20mlずつなのでは？
あと >>175さんの
1か月間程度横になり動かないようにしていた所以前に比べかなり改善しました

には激しく同意。おれも一回目退院後無理したら具合悪くなったけど2回目は1ヶ月絶対安静、次の1ヶ月外出最低限
で一気によくなった。

訂正 177 の4行目
× 腰上部、下部それぞれに20ml
○ 腰上部、下部それぞれに20ml＋大きい体用に追加10ml

自分の場合には下半身の機能が一部悪化。
BPとの因果関係ははっきりしていないが。BPを指摘する医師もいた。

状況によるけど自分も裁判をする可能性があるので詳しくは書けない。

>>176
＞ただやれば元気になると思っていた
あの、、、初心者だからというのはわかるけど、そんなに簡単に治るものなら
このスレこんなに続いてないよ
1レスで説明出来る事じゃないから、テンプレ、テンプレにあるサイトなんかを
一通り読めば状況把握出来るとおもうよ

＞BPが痛いのは、麻酔をしてもですか？
痛さには個人差もあるし、同じ人でもパッチする場所によって痛み具合が違う事もあるけど
麻酔してても、無痛ってことはないです
BPの場合は、何も感じなくする為の麻酔はしないから

痛みについては個人差があると思う。また医師により打つ場所も変わるだろうし。
1回目はBP後痛みが続いた。直後から強烈な痛みで涙が止まらなかったほど。
日頃大抵の事は何とか耐えたけどあの痛みは強烈だった。

2回目は他の医師で行いほぼ痛みも無い状態。

麻酔に関しても個人差がある麻酔が切れた後痛みが出てくる人とそうでない人がいる
痛みに関しては個人差があるんでなんとも言えない。

この病気は>>180　が言うように簡単に治るようなものではないと思う
病院の診察等で改善率等を聞いた際に5〜7割ぐらいの改善率があるとの
説明をする所がありこの時点で2割ほど医療機関により差が出ている。

この改善率はあくまで医師が判断した数字。
わかりやすく言ううと以前より何処か1つでも改善していれば改善した方に入れる医師もいる。
逆にある程度の改善が無ければ改善の方に入れない医師や医療機関もある。

極端な事を言えばBP後。、患者としては全体的には悪化しているのに頭痛など極一部が改善しただけで
医療機関、医師側で改善した方に入れたりしている。

本来なら明確な基準が必要だけど現在は研究班が立ち上がっただけで明確な基準が無い状態。
其の為に個々の医師の判断により行われ健康保険も使え無い所が多く自費扱いで高額な費用が必要に
なっているのが現状です。

BPを行う医療機関を選択する際に多くの方は改善率も重要な項目の一つだと思います。
しかし現状では上記のように基準が曖昧です。また100％改善することは難しいと私がお伺いした数名の
医師には言われました。現状で100％近くまで改善もしくは完治する方は極わずかなようです。

確認はできていませんが上記他色々な問題が出ており訴訟になっているケースもあり
医師自体も難しい判断を迫られていると思います。其の為にこの治療は他の治療に比べ生易しい
物ではないと思います。自分の体を一か八かの賭けにする行為は好ましいとは思いませんが
現状でこの治療以外に有効と思われる治療が無いと判断した方が受けている治療だと思います。

>>177
>>初BPで20ml×2箇所で合計40ml入れた
その方法、羨ましいな。一回目は、スルスルと35cc入ったところで、
「多すぎるから、止めましょう」って言われて中止した。
俺も、体が大きい方だから、もっと入れて欲しかったんだけど。

>>173
体大きめって、どの位？
一ヶ所に無理してパンパンに入れるのは、賛成しないが、
177のようなやり方とか、痛みもなく40cc以上抵抗なく入るようなら、
大丈夫なような気もする。
痛みがあるのに無理に入れたり、BP後に安静にしないなど、
考えうる全ての悪化要因は避けることが絶対条件だけど。

>>175>>177
１ヶ月間の絶対安静って改善するためには必須だと思う。
昔は、こう書いて、随分と叩かれたもんだ（笑）

>>176
>>アメリカでもBPが主な治療方法の様
どこの情報？

初心者に説明ありがとうございました。余り調べもせず、地元で電話先着で半年程待った病院予約に臨む予定ですといってもMRIもまだですが、5日間の入院でサクッと全てやってしまおうと云う計画なのですが。裁判かあ。具体的に何が起こるのかなあ？
リンク先全て見ました。病院何処がいいとか分かりませんでした。。
私は元々アメリカ在で、BPについてあちらの病院や、患者グループのホームページも参考にしている所です。頭痛の改善は述べられています。患者も改善されてるよう。もう少し調べます。

>>176
過去のスレに書込みが有りますが、逆に脳圧亢進状態となってしまい
シャント手術をした患者さんも居ますよ。
そこまで行かなくても、今まで有った症状がより悪化したとか、
新たな部位に痛みを感じる様になった患者さんも居ます。
また、BP後に足に酷い痛みが出て立ち上がれなくなり、
車椅子生活になった方が複数居ると聞いています。

あと、BP前の麻酔は硬膜外針を射す時の痛みを感じなくするもので、
皆さんが言っているBP時の痛みとは、注入した血液が脊髄を圧迫する事による
痛みの事です。BPを行なう部位，血液注入量，その人の硬膜外の状態など、
施術の状況や個人差にもよりますが、時にかなりの激痛を感じる場合が有ります。
自分も１回目が一番痛くて我慢が出来ず、25ccしか入りませんでした。

みなさん　ご親切にありがとうございました。
>>182
身長181　体重70　です。
ちなみに、確定診断は２箇所ミエロのみで
頚椎が痛いのに、腰から若干もれがあるそうです。
こんなもんでしょうか？
とても信頼できる医師ですが、一箇所から50みたいです。

MRﾐｴﾛですが、造影剤を血管から入れて撮るんでしょうか？

頭部は造影剤を血管に入れましたが、
首から腰のMRﾐｴﾛは造影剤入れなかったのでどうかと思いまして、

>>186
頭部のMRIは、血管造影の為だから
（低髄起因の血管拡張や、低髄起因以外の血管異常があるか確認できる）

ここで言う、首から腰のミエロは血管を診るんじゃなく脊椎周囲の異常な水分貯留を確認するもの

機械の性能にも寄るけど、リンパ液か髄液かの判断が医師に寄っても微妙な場合が多いから
あくまで参考所見だって4年前には言われたけど、今どうなってるのかな
頚椎の漏れはミエロで診たほうがわかりやすいから、RIもミエロも（血液検査とか一般的な検査も）
出来る検査はすべてやったほうがいいと思う

＞頭部のMRIは、血管造影の為だから
頭部のMRIで造影剤を静脈注射するのは、血管造影の為だから

と言う意味です

私自身が調べた限り、この病気はまず第一に頭痛、頸部痛、
背部痛、腰痛、などが圧倒的に多いようで、3）4）は
それほど重要視されていないようにも見受けられる感じが
します。私自身は3）4）がかなり強いのです。

詳しくは病院で検査予約をしたので、そこの先生に
問診で聞いてみるつもりですが、ここにかきこみしてる
皆さんが思うに、これって脳脊髄減少症の疑いって
強いと感じますか？

また、どういうわけか調子のいい時もあるので、
気のせい（本当に精神的なもの）なのでしょうか？
因みに7年前に車が横転するほどの事故も起こして
います。ＭＲＩ検査では何でもなかったのですが。

精神科での薬物治療、漢方薬での治療も行って
これといった効果が得られなかったもので
書き込みした次第です。経験者の皆さん、宜しく
お願いします。

　　　　　　　　　　　　　　

189です
続きです。
全身倦怠感、動悸、記憶障害も強いです。
だからと言ってうずくまるって事は
ないのですが。
以上になります。宜しくお願いします。　　　　

>>185
身長は俺よりほんの少し小さいくらい、体重は10Kg以上軽いのか。羨ましい。
確定診断がミエロで２箇所なら、50は入れすぎじゃないか？
俺の場合は、ＲＩシンチで、ツリー状に全体から漏れていた。
182で書いたが、無理なく入るようなら50でもいい気がする。
しかし、施術後の絶対安静は、一カ月以上続けること。
（トイレ、食事、退院時の移動などの必要最低限の非安静状態は仕方ない）
退院時は、重い物を持たない、車などを手配してなるべく横になった状態で移動、
なるべく立たない、なるべく歩かない、腹筋に力を入れないを意識して実践すること。

>>頚椎が痛いのに、腰から若干もれがあるそうです。
そんなもん。

>>183
５日間の入院でサクッと全てやってしまうのは、他の人も言及しているようにリスクがあると思うぞ。
夏や冬などの連休を利用して、自宅療養も含めて２週間以上みておいた方がよい。
自分の身体と相談しながら、チャレンジしてくれ。

ところで、ＢＰについてのアメリカのホームページの名前かＵＲＬを教えてくれるとありがたい。

はい、亢進になってシャント入れたのは自分です。
ちなみにＢＰは1回だけで、35cc入れました。
シャントいれてちょうど1年ですが、まあまあ良くなってきて、仕事も7割くらいはできるようになってきました。
まだ時間かかるかもですが、多分100％まで戻せる気がします。

皆さん体調は如何ですか？

事故で低髄になって１年間闘病して社会復帰した人がいるけど、
そんなに簡単に完治できる人もいるの？

ものすごくレアなケースではないかと

みなさん髄液を増やすために自主的に行ってること等ありますか？

ソリタが効くと思うよ。主治医に相談して処方してもらって。

たけしの番組、今予告やってたけど、、、、
「夏バテの原因は脳にあった。」だと。

一応来週内容確認するけど、
製作担当、殺す。

OS1パウダーはどうですか？

>>197 これですか？事故後の外傷じゃないんですね。。。
テーマ（１）
「本当は怖い夏バテ〜間違った夏バテ対策〜」
今から６年前、園児のためにクーラーもない保育園で、
仕事の合間を見つけては水分補給をしていた主婦のＩ・Ｔさん
（２８歳・女性）。帰るころには元気がなくなり、
食欲もわかなくなります。その後、膀胱炎にもなったこともあり、
水分をできるだけ控えることを決意。すぐに慣れてしまい、
毎年夏でも水を飲まないでいると、ある日、
めまいが二日続き頭痛にも襲われる。
不安になり病院を訪れた彼女に告げられた、
意外な病名とは！？

>>本当は怖い〜
期待はしてなかったけど、予告みて言葉失ったわ。
過去のも尻餅だし、2週間で回復とかなんとか…　　ハァ。

ttp://www.asahi.co.jp/hospital/shinsatsu/050503.html#01

製作側でなく、たけし本人に切々と訴える手紙を書こうかとオモタ。

来週、低髄・脳脊髄でないことに100ペソ。

>>194
追突事故で一旦鞭打ち症状は回復するも、事故の数ヶ月後に頭痛や眩暈などの
症状が出てきてかなり体調が悪化。ネットで調べて低髄を疑い、某病院でBP治療。
入院中は、毎日の点滴と数週間の臥床安静。
これで１年後に完全社会復帰した患者さんを…ｵﾚも知っている。

私も同じく追突事故。事故当初はわからないんだよね。首の痛み他色々と出てくるし
医師には安静にして動かないよう指示され飲み薬やシップ貼って寝てた。
しかし一向に改善せずおかしいと思ってMRI等の撮影でヘルニア発覚。
当初はこれが原因かと思ったが半年経過した夏ごろ、少し動いただけでフラツキ頭痛、目まい
吐き気、嘔吐など過去感じたことのない症状が出た。会社からは早く復帰しないと解雇をちらつかされて
あせりもあり色々な医療機関探してるうちに脳脊髄ではと言われ始めてこの病気を知った。
それから少し待機して検査したら脊髄漏れが発覚。BP治療となった。

この病気自体診察や治療できる所が少ないのが問題だよね。
早めに知って悪化する前に治療出来ていれば復帰も早いのかもね。
私みたいに交通事故で鞭打ちや他に外傷がある場合には見落とされてしまうんだろうな。
何せ今まで聞いた事もない病名告げられ動揺したし。

社会復帰できた人は良いね。私も希望だけは捨てないようにしてるけど現状は難しそうだ。
貯金も後わずかで底をつきそうだし。このままだと生活保護。
私に100％過失がないにも関わらず生きてく為には生活保護を受けなきゃならないのは
どうにも納得が出来ない。
まだ示談してないが数年で底を尽くような賠償金なら、いらんから許されるなら
加害者に同じ苦しみを味あわせてやりたいと思う。

>>198
ここで詳しい説明があるね
http://www.npo-aswp.org/ORS.htm

あまりに鬱病と自律神経失調症の症状が酷いので、前に交通事故に遭ってる事もありこの病気を疑われて、かかりつけ医から大学病院での検査を勧められています。
検査は腰に針を刺すから、やっぱり入院が必要ですか?
一日では終わらないですか?
仕事は滅多に休めないし、治療しても完治するかどうか分からないなら検査自体やめておこうと思うのですが、通院しながらできる投薬等の治療方法って未だにないのでしょうか?

>>204
なんだかなぁ・・。先ずは通常のMRI,MRAで次に縦切りMRIで硬膜肥厚,脳下垂の有無を判断。
これは数時間で終わる。

下垂や肥厚が見られ、明らかな所見が得られれば"針を刺す"RIに進む。
因みに皆その"針を刺す検査"の為に数ヶ月待ったりしてるんだがな。
ほんでもってRIからはほぼ全ての保険が効かない。

嫌味だけど滅多に仕事休めないくらいに働けてるんなら大丈夫なんじゃないの？
皆社会復帰できるかどうかで悩んでるんだし。

>>202
同じく事故です。
そしてMRIで頸椎、腰椎のヘルニア発覚。
このせいだと言われ続け低随の診断が事故から３年。
同じく示談はまだで訴訟中。
ちっぽけな賠償金より元の身体に戻して欲しい。
絶対に諦めないで頑張ろうよ！

>>203
会員専用とかあるけど、そこのサイトの人は何がしたいの？
患者に情報提供したいの？会員を増やすことが目的なの？

「患者を餌に金もうけ」が目的

先日　腰から50ML　BPやってきました。
みなさん痛いとのことでしたので、覚悟していきましたが、
残り5MLくらいで足に鈍痛がきたぐらいで、ほぼ無痛でしたよ。
ただ　何故か　右肋骨に発作性の圧迫痛があるんですが、こんな方いませんか？
因みに、腰も足も全く問題ありません。

>>202
数年分どころか1年くらいでなくなる程度しか貰えんよ。
健康保険が使えるようになったところで賠償額の増額にはならない。
今、示談をしないことによって訴えられてる人たちが有利になり治療費を加算できる程度。
障害年金や障害手帳が取れるようになれば医療費減免や手当金と年金で幾分か貯金の切り崩し減らせるのに。
治らないから家族会が沢山あると考えてるけど、支援協会はBPですぐ治るって対応。
支援協会が家族会を無視してるのか
それとも家族会が治ったのに多大な時間さいて協会の広報の為に活動してるお人よしなのか
どっちなんだ

>>209
事故後からあったよ
その周辺でRIで漏れがうつったからこれのせいかなと思った。
うつらなくてもそういう人はいると医者は言ってた。

自分は重度の低髄でBPを3回しました。BP3回目の後、重度の睡眠障害
があったので、医者に睡眠薬を処方してもらい、熟睡できるようになりました。
熟睡できるようになり低髄の症状も突然回復し、睡眠薬を一切飲まなくなりました。
するとある日突然幻聴、幻覚、幻視、幻臭、妄想、興奮、体感幻覚が起こりました。その
状態の時は全く病識がありませんでしたがとても異常な状態だったようです。
その状態から6ヵ月後のある日全ての症状が消失し、
意識が無くなりました。その数日後、、病識が現れ、自分が正常ではなかったことに気づきました。
母親は幻聴等が起きるようになってから、自分を統合失調症になったのではないかと
考えていたらしく、全ての症状が消失した後、自分を精神科に連れて行ってくれました。
精神科で幻聴等の異常行動の事を母親が説明したところすぐに統合失調症と診断され、投薬が始まりました。
投薬を続けていましたが、薬を服用すると何も行動できなくなり、勝手に服用をやめていました。
その時の症状はBP前のような状態に戻っていました。それからしばらくして、熟睡できた後に低髄の症状がよくなった
事を思い出し、前もらった睡眠薬と同じ物を処方してもらい、服用したところ、熟睡でき低髄の症状が徐々によくなってきました。
自分では薬を長期服用しなくても再発しなかった事等を考え、統合失調症ではなく低髄からきた一過性の症状ではないのかと思いいろいろ調べたのですが、
自分と同じような状態の人は見つかりませんでした。今現在体調はとてもよくなってきているのですが、これからまた前みたいな異常な状態になってしまうような
可能性もあるのではないかと思いとても不安です。BPをして頂いた医師にこのことを話してもわからないとのことでした。みなさんの意見を聞きたいです。お願いします。

BP後腰から背中辺りに何か液体っぽいものがあるように感じる人いませんか？

>>213
けっこう動いた後（といっても普通の人より少ないけど）に
とくに背骨に沿った部位でなんかポコポコって炭酸水がはじけるような感覚があったりするなぁ
個人的にはBP後の軽度の癒着で詰まりやすくなってる所がこうなってるんじゃないかと思い込んでる

腰椎に針を刺してインジウムという放射性物質を
投与して髄液の漏れを検査（脳槽シンチ？）することになったんですが
仮に異常がなかった場合、検査（針を刺したこと）による
後遺症って残る場合もあるんですか？なまじ検査なんかしないほうが
よかったって場合もありえますか？

>>215
シンチで使う針は極細で、硬膜へのダメージを極力少なくするようにつくられているから
シンチだけで後遺症とか、私は聞いたことがない
シンチ直後、一時的に低髄症状が悪化する人がたまにいるけど
点滴うけて病院のベッドで暫く安静にしていたら回復したという話しは聞いた事ある

>>212
わかりません。というか、髄液漏で症状がでる原因が解明されていないため
それが元に戻ったとき良くなる理由も不明です。
個人的には、あなたのような症例はあまり聞いたことがありません、が
低髄の一過性の症状として在っても不思議ではないかなと思います。

低髄が治って数年経ちます。
最近、寝違えて、足のしびれや、倦怠感などの症状が出ました。

寝違い程度で（首の神経が圧迫されて）これぐらいの症状が出るんだから、
髄液漏で同様の症状が出てもなんら不思議ではない、と感じた次第です。



ちょっと手もしびれるんで、MRIを撮ってきます（冷汗）

７年前に車が横転するほどの事故を起こし、一ヶ月ほど
入院しました。鞭打ち、背部痛は２ヶ月ほどで完治しましたが
どういうわけか精神的なものと思われる疾患にかかり（倦怠、不眠、
イライラ、不安、集中力低下、眠気、眼の痛み）精神科を
４年間近くかかり３回転々・・・。

なかなか治らないので漢方薬局に行ったのですが、改善されるものの
完治にはいたらず、別のところに変えたら、そこの先生に脳脊髄液減少症
の疑いがあるから調べてみてもらったほうが良いといわれました。
なぜなら、精神的なものが理由であれば、もうとっくに治っている可能性が
著しく高いからだそうです。

ここまでやってあまり改善されないのは脳脊髄液減少症しか考えられない
と言う感じでした。ただ、この病気って鞭打ち、背部痛、腰痛
がなかなかな治らない人がかかる確率が高い病気なんですよね？
私はもうそれらは完全に治ってるんで。しかもかなり費用が高い。

本当に精神的なものなのか、脳脊髄液減少症なのか、専門病院に
いって、造影剤なしのＭＲＩ検査（ある程度判断できるそうなので）
をやったんですが異常はなく・・・。

ＭＲＩでなんでもなくてもこの病気の可能性ってあります？
最終的には特殊な検査をやらないとわからないものなのか・・・。
とにかく費用が高いのでキャンセルしようかとも思ってるんですが
みなさんならどうしますか？長文ですが、皆さん宜しくです。

そこそこ特殊例なのですが、MRIの画像所見がなくてもRIシンチで漏れが確認される場合があります。
私が、そのタイプでした。
だから、可能性としては「あります」

>>215
自分の場合、シンチを3回受けたけどいずれもなんともなかった。
ブラッドパッチは頭痛がしたり腰が痛くなったりした。

>>215
＞＞この病気って鞭打ち、背部痛、腰痛
がなかなかな治らない人がかかる確率が高い病気なんですよね？

どのよう説明を受けたのか判りませんが一般的には尻もちをついただけでもなる可能性が
有り其の為に色々な事が原因でなる可能性があります。例えば骨折のようにある特定の
異常な向きや圧で起こるのではなく原因じたいが色々とあります。

私もシンチで見つかりました。ＭＲＩ画像の所見だけでは完全じゃないでしょう。
一方シンチは体に入れた後24時間以内に１，３，６など数時間おきに漏れ検査します。
漏れている方は早い時間帯で漏れが見つかり漏れが発見しやすい検査だと思います。

費用はおっしゃるとおり保険がきかず30万前後　一般の方に取って高額な費用だと思う。

費用が高額で無駄になる可能せも有ると思います。
それに加え悪化している方もおり簡単に勧められる検査、治療ではありません。
最終的には患者さん本人が決断するしかないでしょうね。

これはあくまで私なら色々な病院での診察、治療を行い改善せず上記の検査費用も払えるんなら
恐らく検査を受けると思います。他に思い当たる病気も判ら無い状態で疑いの有るものは
検査ではっきりさせ早く改善させる事が出来可能性を選択すると思います。
費用も高額ですし多少なりリスクもあり最終的には本人が決断するしかないでしょう。

>>222
＞一般的には尻もちをついただけでもなる可能性が有り

ちょっとちょっと、その表現は誤解をまねくよ
実際たけしのテレビでそう放送されたもんだから、かなり混乱したんだから

『極稀に尻もちをついただけでもなる場合がある』くらいでしょう

この病気の人って関節が弱かったりしません？
自分は先天性股関節脱臼だし、関節の弱い人が漏れやすいのではないかと。

>>224
股関節脱臼とか、肘・膝・肩関節の脱臼しやすいとかは髄液の存在しない場所だから関係ないんじゃない？
各関節が脱臼しやすい人は、脊椎の椎骨間に異常を生じやすい人だとかいう事実があるならわかるけれど

関節脱臼に限らずもっとおおきな範囲で、身体に先天性の異常が1箇所でもあれば、
脊椎になんらかの異常があってもおかしくない、という理屈ならそれはそうかもしれない

私は脱臼とかの経験もないし、ちょっと前に話題に出てたアレルギー体質にも当てはまらない、あんまり病院にお世話にならない体だったけど低髄になっちゃったよ。
私の場合交通事故が原因だけども

>>224
可能性はあるかもしれないが、自分だけの経験から推測するのは危険。
そもそも関節が弱いから漏れやすいのか、漏れてるから関節が弱くなるのかも不明。
>>218の寝違えて症状再発は、何名かから聞いたことがある。
寝違えて低髄になった（低髄同様の症状が出た）人も、過去このスレに来てた。

>>212 ありがとうございます意見を言って頂いて。自分ではよくなってきて嬉しいのですが、
それと同時にまたあのような状態になってしまうのではないかという不安が強くなり書き込みました。
様子を見るしかないとは思うのですが不安が和らぎました。本当にありがとうございました。

>>224
可能性はあるかもしれないが、自分だけの経験から推測するのは危険。
そもそも関節が弱いから漏れやすいのか、漏れてるから関節が弱くなるのかも不明。
>>218の寝違えて症状再発は、何名かから聞いたことがある。
寝違えて低髄になった（低髄同様の症状が出た）人も、過去このスレに来てた。

>>224
可能性はあるかもしれないが、自分だけの経験から推測するのは危険。
そもそも関節が弱いから漏れやすいのか、漏れてるから関節が弱くなるのかも不明。
>>218の寝違えて症状再発は、何名かから聞いたことがある。
寝違えて低髄になった（低髄同様の症状が出た）人も、過去このスレに来てた。

219です。
ご意見ありがとうございました。
皆さんに後一つ質問があるのですが、これを患う（可能性も含む）と
ウォーキングなどはやらないほうがいいんですかね？
自分は出来るのでやっているんですが。

>>231
身体を起こさず安静にするのが鉄則です。
ウォーキングが出来て、ウォーキング後体調が良い人は、髄液漏れていないでしょう。

ブラッドパッチで漏れが止まっても、髄液の循環不良などで体調が回復しない人が、
軽い運動で一時的に体調が回復する場合はあるけれど。

ウォーキング後体調が良いなら、あなたは今現在髄液漏れてはいない様に思いますよ。
過去に漏れていて、自然治癒したけれど(髄液の循環不良などで)体調が回復していないという
可能性はあるかもしれませんが。

その場合、検査をしても結果は出ないしブラッドパッチの必要もないんです。

あくまで個人的な意見ですが、低髄だったかどうかを調べる必要はないと思います。
費用的にも、この病気をとりまく状況的にも。

ありがとうございました。

自分はウォーキング後や風呂の後は調子が良かったけどシンチをしたら漏れていた。
ただ低髄以外の病気も患っている気がする。

>>219
この病気の可能性はあると思うよ
費用と症状のきつさをてんびんにかけて考えれば良いのでは

頭痛い＠広島
なんとかしてくれこの豪雨

低気圧や気象の変化で体調が変わらないから分からない

>>197>>199>>200
なんじゃこれ、もうこれ以上放送続けないでくれ・・・。
また、誤解の日々が始まる。

夏バテ＝低髄？
アホか！

しかし、篠永先生が出演しているということは、監修も先生なんだろうし・・・
何ともコメントしづらいですね。

外傷性のことも一瞬やったけどね
夏バテでなる人が増えてるって…そういう患者さん実際多いのかな？

低髄患者の中でも、極端に珍しいケースを取り上げて病名の普及を狙ったってパターンだね。
篠永先生やっちゃったかな？
残念・・・

選挙がおわったら超逆風になるからこれでも良かったのでは

明日会社で、「水飲んでなかったのか？」とか言われそう。。Ｏｒｚ

やっぱり地雷をふんじゃったかな

>>選挙がおわったら超逆風になる

いってることがまったく理解できないのだが、お前頭大丈夫？
医学と選挙になんの関係があるんだ？

自公政権の安定は大事だと思わないか？

思わんね。
だから、なんで自公政権の安定と低髄が関係あるんだよ？
わけわからんぞ。

選挙の結果によって、今後の保険適用云々に関わってくるってことじゃね？

>>248 層化の工作員だから、気にしないで下さい。

ああ、自民の心配してるんだと思ってたわ

潜在患者30万人から3万人に減ったんだね、
熱海病院出てきたんでもしかしたら
篠永先生かなと思ったこれで予約待ちがまた増えるかな？
東幹久が低髄になったら知名度もあがるんだろうなｗ

これまでこの病気を広めてきた某党が野党になったら…

たけしの番組を見たけど、ずばり当てはまりそう。
当時大量にお酒を飲んでて、脱水症状が続いていたんだと思う。

冬より夏のほうが調子が悪いし。
ただ、めまいや吐き気はあまりなかった。

脱水による髄液減少と、髄液漏れによる脳脊髄液減少症を
いっしょにするな!!ボケ〜!!!!!!

って叫びたくなる内容だったって事？
今から録画したのを見ようと思って先にここを覗いてみたんだけど、、、
落胆して気分が悪くなりそうな内容なら、低気圧がさってもう少し具合の良い時にみようかな、、、orz

>>237
かなりうらやましい

気圧の影響受ける方が改善してると聞いたことあるんですが、どうなんでしょうか？

>>253
現野党の国会議員にも、自民党の議員にも、この病気のために尽力されている方々がいるので、問題無いと思うが？
それに加えて、某与党は民主政権になっても、自民党を捨てて民主と連立与党を組む計画だそうだから、その点でも心配無用だろ？

>>256
確かに最悪状態のころは気圧関係なく具合悪かった。
いま治療の甲斐あってか、だいぶ良くなってきて調子いいときは普通な感じに戻ってきたけど、
それでもやっぱり気圧の影響は受けるよ。
6月はきつかったな。

>>242
「やっちゃった」って感じだね。

>>256>>258
最悪状態のころは常に体調が悪かったので、気圧の関係を意識しなかったけど、
よくよく思い返してみると、気圧に影響されてたね。
258と同じだと思うけど、改善した今の方が気圧を意識させられるようになった。
6月はきつかった。7月も。

そっか7月入ってもまだきついんだ。

地域差もあるのかな。
こちら北関東ですが、どちらすか？

私は北関東です。
昨日はキツかった、
初期の頃より気圧に弱くなりました、
最初はずーっと具合い悪かったですが
今は天気悪くなる前に具合いめちゃくちゃ悪くなりますね〜

>>260
東京。
関東地方に梅雨明け宣言でたのに、
日本上空に停滞している前線の端が関東地方まで伸びてて、
雨続きだし。

昨日は午前中が辛かった。

梅雨明け宣言が出る数日前には、突然の真夏日でダウンしてたよ。

脱水によってなった人はどのような治療を行うのでしょうか？
篠永先生の治療は保険はきくのでしょうか？

漏れ止まっても症状とれないのはなぜなんでしょうか？
一回傷ついた神経はもとに戻らないからなんですかね？

>>264
そういう事含めて研究が進んでないんだと思うよ
神経の損傷とか髄液の生産とか、未解明の部分が多いんだよね

山形大学は2000万円で何を研究したのかなぁ、、、

>>263　脳脊髄は今は保険適用外、自由診療。数年前は保険使えたのにな。これじゃあ
いじめと同じだよ。まして国や市など税金で作った病院でさえ自由診療多数。
弱みに付け込まれ弱者からムシリ取られてるような気がする。

研究班はどんな成果が出てるのかね。税金使ってるなら半年間隔で進行状況や
成果の発表はしてもらいたい。

>>266
保険きかないのかorz
生活保護だから診察してもらえない。。。

夏バテか。。。
http://asahi.co.jp/hospital/shinsatsu/index.html

「夏バテ」ごときで会社休むなよ！
って言ってやりたい奴がいる

もうキミは不要だよ

そしてキミら、もね

AHOはほっとくとして、、、

亢進さん、見てらっしゃいますか？
私、頚椎漏れでBPの後色んな症状が出て、何がなんだかわからない程具合が悪かったんですが
1年ちょっと経って少し落ち着いてきた頃、雨の日の方が楽になってる事にきがつきました

そこで気圧計を購入し、予報天気図も参考にしながら数カ月チェックしてみました
急激に気圧が高くなっていく時が最悪の体調になり、次に急激な気圧低下時、次ぎに気圧が高い時
という感じで、気圧が安定して低い時が一番体調がマシなんです

急激な気圧低下時にも具合が悪くなるのですが、亢進状態になってる可能性ありそうですか？
よかったらお時間のよい時にでもレス頂けると嬉しいです

しっかりＣＨＥＫしてますよ。

自分の経験からですけど、、、（ひざびさ使ったこのフレーズ）

その感じは亢進だと思います。。。Ｔ先生って判りますか。

>>261>>262
自分、今朝からいきなりきつくなって、早退してこの時間まで寝てました。

脳圧タイミングのズレ的なものはありそうですが、
やっぱり神経過敏の状態が尾を引く感じはありますね。


「傷の入った脳神経系の修復を妨げる要因を抑制する」って薬が研究されている。
って情報がありました。
なんか知ってる人居ますか？

「脳外科医の息子」を名乗る後輩が「どんな感じなんですか」って聞いてきたんで、
試しに
「エントリープラグのヒビが原因でLCLが漏れ出してしまい、神経接続のシンクロ率が極端に落ちた状態。」
って言ってみたたら、すこぶる納得してた。

アニヲタ系には有効。

質問です。
整体で首をゴキッといじられただけで髄液が漏れる事ってあるのですか？

>>271
レスありがとうございます
体調的にも経済的にもPC使える時間が限られていて、お返事遅くなってすみません

T先生はここで何度かお話されていた先生ですよね？
たしか、関東の病院ではなかったでしょうか
私は関西在住で、主治医はN先生なんですが（あのサンクラブの方と同じ主治医です）
通院出来る体調ではなかったので、低気圧の方がマシだと伝えてはいないのです

N先生がT先生と同じ考えなら相談しやすいのですが、、、
あ、でも2人ともガイドラインの作成・監修されていたのかな？
私の思ってるT先生か、ちょっと確認してみます

>>274
あるだろう。なにしろ夏バテで脳脊髄液減少症になるぐらいだから

もうなんでもアリだな

>>277
だめだこりゃってこういうときに使うんだべな
TVはあの調子だわ、変なのは沸くわ、TVはショーとして成立させねばならん
しかも、効率よく　視聴者が分ったような気になるようにさせてあげる為に。

>>275
Ｔ先生は千葉と群馬の病院で診てくれている方で、
ガイドライン2007には参加していません。
髄液の専門家で、正常圧水頭症も専門とされてるようです。

まずは主治医の先生に良く相談して、
タップテストで髄液を抜いてみるという検査をやってもらってみて下さい。

亢進状態になっているなら、きつい頭痛がすぐに引いていきます。
（2日間ぐらいで元通り頭痛がきますが、）

でも、その状態からシャント術までやってくれる先生が他にもいるのかどうかは、
判りません。
この板のシャント経験者も、どうやらみんなT先生にやってもらっているようです。

今日腸炎で生理食塩水点滴を500mlを一時間で入れたら頭痛するんですが
これって漏れ止まってるってことなんですかね？

そんなことはないと思うんだけど・・・

そうですか……いわゆる高髄状態かと思ったんですが…
前は点滴しても頭痛くなかったんで もしかしたら漏れ止まって、
点滴したことによって髄液が増えすぎたかなと(^^;)

点滴そのもので髄液が増えるとは考えにくいですが、
脳圧が上がり気味になる感じはあると思いますよ。

自分、低髄の頃は生理食塩水の点滴で、かなり楽になる感じはありました。
でも亢進になってからは、逆に頭の中央部分がうずくような痛みが出るので、
点滴の途中でも止めてもらったことがあります。

多分ですが、「漏れは止まった」って状態だと思われです。

ありがとうございます。前頭部が痛いんですがやっぱり横になった方が楽なんで低髄状態ですよね、
点滴して頭痛したことなかったんで慌ててしまいました……

>>279
御進言ありがとうございます。主治医に相談してみます。
私もパッチ前は生食の急速点滴で一時的に症状が緩和していたのに、
パッチ後に急速点滴したら頭がズシンズシンと痛み出して、点滴速度を落としてました。

(T先生はガイドラインに参加されてなかったですね。勘違いしてました。m(_ _)m)

１．頭痛はない
２．気圧にも左右されない
３．横になってもよくならない
４．点滴をしても改善されない
５．体がだるい。以前は慢性疲労症候群と診断されていた

でもシンチで漏れを発見。
ブラッドパッチをし、漏れがないことを再度シンチで確認したが、全く改善されず。

↑水分補給、ストレスの少ない生活、禁酒、重いもの持たない、無理はしない などなどはやってます？

>>287
１．麦茶1.5リットル、コーヒー0.5リットルぐらい飲んでます
２．無職なのでストレスはほとんどなし
３．酒、タバコはしない
４．脚の身体障害でもあるのでそもそも重いものが持てない
５．ほぼ一日、寝てるか2chをするぐらい

お茶、コーヒーは利尿作用もあるので、低髄にはあまりよくないと聞いたことあります。
自分、亢進時にはカフェインを処方してもらってました。

とりあえず普通の水にしてみてください。

>>289
普通の水を毎日3リットル、1年ぐらい飲んでましたが効果はなかったです

普通の水だと塩分かなんかが足りなくなるらしいよ

無知ですいません。BPをしても症状の改善がない方は頚椎が歪んだままなんじゃないかと
ふと思ったのですが関係ないんですかね？

>>286>>288>>290
>>286の１〜４を見ただけでも、他の病気を疑ったほうがいいと感じる。
漏れがあっても、髄液の生産量が多いなどの理由で、この病気を発症しない人も多い。

ところで、麦茶1.5リットル、コーヒー0.5リットルに普通の水を毎日3リットルは、
水分を採りすぎ。
合計したら一日に５�g。一日５�gも水分採ってたら、逆に水分は体内に取り込まれない。
実際は、食事からも約１�g摂取されるから、それ以上になるよ。
http://atami.iuhw.ac.jp/shinryou/nogeka/gensyo2.html
には、
>>普通の生活をして４リットル以上の水分を取る必要はありません。
>>大量の水を飲むと血液の浸透圧が低下して尿量が増え結果的に脱水になる可能性もあります。
と書いてある。

ムキにならずに考えて読んだら？

>>293
やはり他の病気ですかね。
とりあえず、突発性慢性疲労症候群という病名はもらってますが、これも違うような。。。

水分の件ですが、水のみを3リットル飲んでました。他は飲んでません。
改善もなく水はあまりおいしくないので、麦茶＋コーヒーに切り替えたという経緯です。

腰からBPをしても不変なんですが、
きちんと８時間寝ても（枕有り無し寝方に関わらず）目のまわり及び目に鈍痛と首痛と
若干の頭痛があるんですが、主訴がこんな感じの方はいらっしゃるんでしょうか？

その程度の症状でＢＰやったのが不思議

>>296
その症状だけでBPやるのは少し変ですね。
なにかしら検査をして、診断が確定してからされましたか？
参考までに何処の病院でやられましたか？

ＹＯＳＨＩＫＩ：首ヘルニア悪化で手術を決断　
「前向きな方向に向かうと信じてる」とファンへ - 毎日ｊｐ(毎日新聞)

「骨の変形により神経を圧迫、左手の筋力が低下しており、腰骨の変形により
足のしびれも起こしている『頸椎椎間孔狭窄（きょうさく）症』」と診断され、手術
を決断した。

なぁんかさっきから目眩と耳鳴りひどいと思ったら
雨降ってたのねー

>>295
突発性慢性疲労症候群という病名は初耳です。
意味も変ですけど、何かの間違いですか？

>>298
確定はミエロで、RIはしていません。
症例数は300以上ある病院みたいです。
Drに寝たきりのことを聞いたら、「それに近い方含めて全体の2〜3％位だよ、９割位の人は
君みたいにスタコラ歩いてくるよ」
と言っていたのが印象的でしたので、BPしたしだいです。
わたしのように、頭痛より首と目に集中している人はいないかと思い書き込んで
みました。

私は頭痛と首かな。
RIシンチして漏れが確認されたので、BPしました。
漏れは止まってるみたいなのですが、朝起きるととてつもない頭痛と首の痛みが襲ってきます。

こんなに苦しいのに夏バテと一緒にされたら......

>>296
寝たきりなんだね、がんばれー！

>>304
良く読め

＞君みたいにスタコラ歩いてくる
と言われた>>296>>302

にしても、＞９割位の人は 君みたいにスタコラ歩いてくるよ
＞確定はミエロ

なんだかなぁ、、、勉強不足な気が、、、

>>301
原因不明で突発的に発症した、慢性疲労症候群ってことだろ？
慢性疲労症候群を知らないのなら、>>3か下記サイトを参考に。
　 http://www.hirougakkai.com/index.html
　 http://www.bekkoame.ne.jp/~sage-m/cfs/index.html

>>295
漏れが塞がったのなら、低髄による影響が無くなったと考えて、慢性疲労症候群の治療に集中したらどうだろか？

間違えた。>>2だ。

シャントした人、みえましたが、結構な大掛かりな手術ですよね。。。頭からお腹とか、心臓とか。。。パイプとか通っているのでしょうか?
明日から検査です。ビビってます。

302さん
関東の病院ですか？
私はほぼ寝たきりです。
一応歩けますがﾐｴﾛでは漏れ見つかってません。ｼﾝﾁ待ちです。

本当に低髄なら歩いてなんて来れない。待ち合い室でも横になっている。診察も寝たままで。
と、外国や国内の大学病院で診てきた医師が言ってました。

>>310
その医師が言っている「本当に低髄」って極端な例だよね。
何をもって低髄と判断するのか・・の、低髄の提議の認識も違うと思う。
自分もBP前の圧はかなり低かったけど(正常値の1／3ほど)、なんとか電車やバスを使って
歩いて病院には行けた。待合室では横になっている事も有ったけど．．．

>>311
激しく同意、同じだ。
同じ病院の低髄患者も、寝た切りの患者のほうが、圧倒的に少数派だった。
ただ、ほとんどの患者に起立性の体調悪化があったね。

>>306
慢性疲労症候群自体、EBウイルスや免疫異常、脳血流の問題とか色々言われていますが、
決定的な原因が分かっていないのが現状でしょう。
そのサイトを見ても「突発性慢性疲労症候群」は見つからないのですが。
大小クライテリアとして、6ヶ月以上続く、著しい疲労感をはじめとした幾つもの症状が挙げられています。
ですから、原因不明で突然発症というのはおかしな話になります。
　　　　　　　　　　　　　　*　*　*　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　*　*　*　
分類すべき病態として「特発性慢性疲労」が上げられていて、更に「特発性慢性疲労症候群」という定義をしたという記述もありますが、
「特発性慢性疲労」と「原発性線維筋痛症」と「特発」「突発」の間違いが、慢性疲労症候群とごっちゃになっているように思えます。

>>313
すいません。口頭で病名を告げられたので、勝手に突発性と思ってました。
どうやら特発性みたいですね。

以前、慢性疲労症候群という病名をもらっていたのですが、シンチで漏れが発見され低髄と
診断されたため、CFSの基準の1つである、

　・疲労の原因となる他の疾患がない

に該当しなくなったため、特発性慢性疲労症候群となったみたいです。

>>309
関東ではなく東海地方です。
>>311 >>312
同意です。
あと　そこのナースが言ってたのは何故か男性より女性のほうが
重症の方が多いと言ってましたね…

315さん
ﾐｴﾛで漏れ見つかったんですか？

316さん
体調悪いんですか？　大丈夫ですか？
前にも書きましたが、腰からDｒいわく、変わった感じに漏れてると言われました。

>>313
そこまでわかってるんなら、最初っから「特発性の間違いじゃない？」とでも聞いてやれよ。
「突発性低髄」で論文書いてる医師もいるくらい、特発性と突発性はよく間違えて使われてるだろ？
頭固いっちゅうか、意地が悪いっちゅうか。。。。

317さん
ありがとうございます。かなり体調悪くて頭がぼんやりして聞いてしまいました。

>>318
すみませんが、「慢性疲労症候群」と、重症度が伝わらない「慢性疲労」とが紛らわしい為、
一部にはCFSを「慢性疲労免疫不全症候群」等、他の名称に変えようという意見もあります。
　　　　　　　　　　　　　　　*　*　*　　　　　　*　*　*
しかし、更に紛らわしい「特発性慢性疲労症候群」という名称が有るとは知りませんでした。
その点は、自分も勉強が足りなかったと思います。
しかし、もし貴方が理解されているのであれば、「特発性慢性疲労症候群」という病名も有る様です。
おそらく、特発性を突発性と間違えたのでしょうと言って頂ければ良い筈です。
それを理解していない上で見当違いのレスをしておきながら、知らないのなら>>306のサイトを見ろと仰った上に、
違っていたと分かった途端に聞き方が悪いと因縁をつけてくる事は、
意地が悪くて頭が固いのは貴方の方だとしか言えません。
私は誰かを釣ろうとか意地悪をしようとした訳ではありません。
唯、単純に疑問に思ったから>>295さんに尋ねてみただけです。
確かに>>306のサイトを読み直した事と>>295さんの返事で疑問は解決しましたが、
頭が固いとか意地が悪いとか人の事を非難しないで、素直にして頂けないでしょうか。

ちなみに>>306の下のサイトからのリンクページの中段、
「主要分類項目：慢性疲労症候群と特発性慢性疲労」以下に説明が出ていて、
確かに特発性慢性疲労症候群という名前も有ります。
http://www.co-cure.org/jp-care/mm/mm23-26.htm

>>302
自分去年ＬＰシャント入れました。
大手術といえばそうなんですが、全身麻酔なんでＢＰよりも全然痛くないです。保険も利きますし。
術後2,3日は違和感ありましたけど、1年経った今はまったく違和感ないです。
亢進頭痛が耐えがたかったので、自分は迷いは無かったです。

検査結果はどうでした？タップテストやったのかな？

ごめんアンカーミス。
>>302じゃなくて、>>308

暑くて大変だけどがんばろう

>>311
その低髄とは違う。
低隋は二日酔いでもなる。

>>324
「その低髄」…って、どんな低髄を指して言っているの？
で、貴殿の言う「低隋」とやらの定義は？

会社の高飛車な連中が「貴殿」を好んで書いてるな。
なんか勘違いしてると。

>>320

>>>>318
>>すみませんが、「慢性疲労症候群」と、重症度が伝わらない「慢性疲労」とが紛らわしい為、
>>一部にはCFSを「慢性疲労免疫不全症候群」等、他の名称に変えようという意見もあります。

いろいろ書いてるが、結局、慢性疲労症候群を知らなかったんだろ？
上で引用した320の書き込みもポイントずれてるし、、、、。

このスレはお互いに情報を交換し合う場なのだから、
誰もお前が慢性疲労症候群を知らなかったことは責めてない。
（慢性疲労症候群を知ってて、>>301の書き込みしてるんなら、意地が悪いって批判はしたが）
なんで過剰反応してるんだか。

低髄と同じで、慢性疲労症候群も知らない人が多いんだぜ。
お前やっぱり、頭固いっちゅうか、意地が悪いっちゅうか。。。。

>>325
脳脊髄液減少症≠低髄液圧症候群

>>325
実際には髄液圧を測定すると必ずしも低くなく、慢性期では多くは正常圧内におさまっていること
がわかりました。そこで低髄液圧症候群という病名は正しく病態を反映していないので脳脊髄液減少症と
いう名称をひろめることになりました。

325じゃないが

つまり脳脊髄液減少症のことを除外した意味合いでの低髄は、歩いてこれる人なんかいないってことなのか？

伸びないねぇ
この病気は無かったことにってことになりそうな勢いだ

この病気にすがっているひとは賢明な判断をしたほうがいいよ

精神科でうつ病扱いにされそんな病気はないと罵声浴びせられました。

知り合いにトイレもままならないと言ったらパンパースしとけばと言われました、

追い詰められおかしくなりそうです。

この病気自体認められてないからどんどん追い詰められそうです。

332
大丈夫 わかってくれる人いるし病院もあるよ

>>332
私も、整形や脳神経外科を50件以上盥回しされて
終いには仮病扱いされて職場や病院で何年も罵倒されました。
もし低髄の診断が既にされてるなら、なるべく心を穏やかにして
過去の罵声は一切忘れて治療に専念されるのがいいと思います。

>>332 現段階での理解を得るのは難しいよね。私も整形ではこの病気自体否定
何かにつけてアチコチ病院行き過ぎなんだ　みたく言われます。

複数の医療機関に行く人は治したいから行くわけで患者の立場で言えば
貴方（医師）が治せないから治せる可能性のある他に行くんです。

実際に自分の身に降りかからないと理解していただくのは難しい
また理解しているつもりでも実際になった事が無ければどの位
キツク辛い事かはわからない。想像の段階と現実のきつさは全然違う

また調子の良い時や少しの外出時など、他人から見れば数時間しか見ておらず
一見普通の人のように見えれば理解は難しい。
24時間の中で苦しみや苦痛の状況を見ることは家族や身内など極わずかな
人除き他人にはわからない。

その為に私は他人に理解を求めることを諦めました。
今はとにかく改善させることだけ考えています。
今このよに考えられるようになったのは数年この状況が続いているからです。

良い解決方法ではないと思いますが自分自身をあまり追い込まないようにした方が
良いと思います。

>>331
そろそろだよね
ある病院は行政指導が酷くなる一方

相談させて下さい。MRI頭部の所見なし。健康的な脳でした。MRI背中部は神経根部の漏れ少し。健康人にもある範囲で、低随では無さそうだが、RIでしか少量漏れは判らないとの事で、翌日施行。随圧正常。同日6時間後に針穴からの漏れ無いか確認の為RI背中部も施行。
すると前日のMRIと比較し大漏れで、RI実施での漏れの可能性大(位置も同部)。ただ針を刺した面でなく反対側の左右両側からの漏れで、又RI24時間後の残存率9パーセントで、急にこれだけ漏れるのか？何が起こったのか?医師も経験無のケースとなりました。

続きます。RI後から起立性の酷い頭痛が15分程で起きる様になり、翌日ブラットパッチ施行。30ml。腹部に少し痛みのみですんなり入りました。医師はRIでの漏れは直ぐ止まると言っていましたが、パッチ3日後の背中部MRIでは初日より漏れているようでした。。
パッチ後5日目ですが、頭痛、尾てい骨の痛み、目の痛み乾き、脳が揺れる感じ、微熱が続いています。
医師からの指導は、数週間安静にし9月中旬までに元の生活に戻してみて、再評価だそうです。起立性の頭痛が続くなら早めに2度目のパッチをした方が良いでした。ただ13因子が55位です。。

>>337

＞同日6時間後に針穴からの漏れ無いか確認の為RI背中部も施行。

１日に２回も、しかも6時間しかたっていないのにRIシンチしたの？！

＞すると前日のMRIと比較し大漏れで、

なんでMRIの画像とRIの画像を比較するのかよくわからない。

MRIってミエロの事だろうけど、ミエロは髄液以外の体液も写るから参考所見にしようって方向だから。

RIとMRIを書き間違えてない？

元々低随ではなかったのかもしれません。よくわからないのですが。こうなってしまったものは仕方ないのですが、パッチ後頭痛が治まっていない、以前より容態が悪いのでこれからどうなってしまうのだろう、、と危惧しています。。
パッチ3日後の時点で、以前よりまだ漏れがあるのに、今後数週間で塞がってくるのでしょうか？
また、短期間でのパッチは賛否両論の様ですがご経験者はいますか？当方、栄養状況悪く体力もないので、どうなのだろう？と。。
もしご意見頂けたらありがたく思います。よろしくお願いします。

>>339
RIは一度です。RI6時間後に、RIからの針穴からの漏れがないか確認の為、ミエロをやったのです。背中部の、RI前のミエロとRI後のミエロを比較すれば、見当がつくからやっているそうです。特に、針穴からの漏れは6時間後に現れやすいそうです。
分かりづらい説明ですみません。。

そうでした。書き間違えました。。

>>340
まだパッチして5日でしょう？
最低でも1ヶ月、出来れば2ヶ月は、あれこれ考えず安静にしていたほうがいいですよ

すぐに漏れが止まらない、すぐに体調が回復しない、パッチ後具合が悪くなった
こういう人はたくさんいますよ

短期間でのパッチについては、個人の状態次第では？
漏れが何ケ所もある場合だと、医師によっては1ヶ月位で2度目をしてくれるようだけど
個人的には、容態がある程度落ち着いて、症状の変動が少なくなるまでは次のパッチはしない

>>337
すごく詳細に検査してくれて熱心な先生だと思うけどなあ＞担当医
穿刺部漏出を疑うけど、神経根部に髄液が溜まっているから違うかもっていうことでしょ？
穿刺後頭痛はブラッドパッチをしたら治まるって国際頭痛分類にも書いてあるしこれは世界的に信用されている事実。
あなたのが穿刺後頭痛で治まらないっていうのなら今の頭痛は髄液漏れじゃないっていうことでしょう。
いろいろな症状はこの病気ではあって当たり前だけど、あなたの言い分は不定愁訴のうつ病みたい。。。
担当医のことをそんなに信用できないのなら掛からなきゃいいのに。。。

340さん

もともとどんな症状があって検査されたのでしょうか？

私もｼﾝﾁ待ちなんですがそんなに悪化するとは……

私はほとんど寝たきりです。
発症も髄液検査でした。
起立のめまいですね…私の場合は、

起立性頭痛はパッチすれば良くなるとは聞いたことあります。

お返事ありがとうございます。あれこれ考えてもなんですよね。仰るとおり熱心で良い先生。私が低随に無知で、MRIの初見過程を飛ばした事でこんなことになり、申し訳なく落ち込んでもいます。
信頼出来る方ですが、RIでの変わった漏れは初症例で(画像の判断)血液凝固因子も低く、起立性頭痛が治まらなかったら(先生も予想不可)2回目を直ぐとの事ですが、先生も困ってる様子で、経験者の意見が聞きたく質問させてもらっています。今後RIは使用しないそうです。
同室の方が退院時には良くなっていて、私の血は糊にならないの、とか人生どうなるんだろうとか、心配してしまい。。
私は、倦怠感(外出数時間が限度)、頭の重さ痛み、集中出来ない、目の霞、耳鳴で受診。隋圧正常でしたので原因は他にあるのでしょう。起立性の頭痛は無でした。
言葉にすると似てますが、低隋の頭の痛さ、目や耳の病状特有で、今迄と違っています。今これが低随なんだ、というのを実感してます。

今一時的に漏れがひどくて悪化してるのでは？
診察受けたのは交通事故ですか？

ﾐｴﾛでかなり漏れ見つかってる人でパッチしてもやはり漏れ映ってた話しは聞いたことあります。
ﾐｴﾛは前の漏れも映るとは聞きましたがどうなんでしょうか？

残存率かなり低いですよね…
その病院症例多いところですか？

私も髄液検査あと15分も起きられなかったんです。
今は二時間が限界ですね、
私はﾐｴﾛ漏れ映りませんでした。

お返事ありがとうございます。
振動性のある電気工具使用後の不調で受診しました。ミエロはRI前、RI後、パッチ後の計3回とり、2回目と3回目を比べると少なく映っていたように思いますが、1回目と3回目と比べると漏れが。。以前の漏れも映るという事は、ずっとそこに溜まったままなのでしょうか?
症例数は200件程と聞きました。多いのか少ないのか?分かりませんが、研究に参加しました。
残存率少ないですか、、パッチと自然治癒に望みをかけたく思うのですが。。
今2時間程が限界とのことですが、どんな病状ですか？治療はされたのですか？残存率どの位でしたか？
低随で視野を損傷した方の話を読んで、怖くなっています。。どうしてそんな事が起こるのでしょうか？

>>345
私のRIでの出来事は普通でないそうですので、怖がらないで下さい。でも発生が髄液検査で、RIをするの心配ですよね。目的とか、針の大きさとか、違うのかな。。めまい発作は辛いそうですね。。良くなりますように。

治療はまだしてません

症状は体のふらつきめまい、手足のしびれ耳の詰まり感

めまいが二時間もすればひどいので横になったらおさまるのでほとんど寝たきりですね…


RIはまだしてないですﾐｴﾛのみですね。

髄液検査からなったのでRI自体の検査が怖くてやってないんです。

自然治癒私も目指してましたがもう一年なんで検査治療しようかと思ってます。

パッチあとの方がRIあとより漏れ少なくなってるなら安静にして様子見るしかないと思いますね…
200件の症例は少ないかわかりません。。

ＢＰから２年経過した状態
大げさかも知れないけど百害あって一理無しと言う感じです

>>351
百害って、具体的にはどんなのですか？
ここで言われている亢進とか癒着とかでしょうか？
詳しく教えていただければ、回避方法とか対策を主治医に相談できるので助かります。

ﾌﾞﾗｯﾄﾞﾊﾟｯﾁ悪化する人いるんですよね？
どこで治療に踏み切ればいいか難しいですね。

皆さんはどこで踏み切りましたか？

体か生活が限界になるまではやらない方がいいかも

>>351 >>353 私も悪化したうちの一人。BP後足に障害が残った。医者は首にヘルニアがあるので
悪化した物と言われたが他のお医者さんはBP直後より出てるので医療ミスではないかと言われた
実際のところ泣き寝いり。この状態で少し頭痛が改善したので改善した方に入れると言われた。当然納得できない。

BＰの検査する事自体悩んだね。また漏れが見つかった時点で腹くくった。やらない限り改善しないと
思った。特に2回目はものすごく悩んだ。自分なりにネットで調べた。ＢＰの事、医学的な事など色々。

私は交通事故なので首や他にも症状があります。しかし他の部分が仮に完治したとしても
頭痛や目まいなど頭部分がダメでは社会復帰はできないと思った。また私の中で治す優先順位を決め
脳近辺に関するものを最優先することに決めた。少しでも長い時間起きていられるようになれば
付ける職は限られるけれど社会復帰できる可能性が高まるから

その為2度目のＢＰ時はかなり覚悟した。お医者さんも変更し1回目で障害が出ていることから
危険と言われた。しかし他に有効と思われる治療が無かったため何かの際は一切責任を
お医者さんに求めない事を条件で受けた。

2度目は1度目と比べ痛みも無くこれと言った身体的障害も出なかった。少しだけど良くなってきてる
1度目は恐らくミスされ下手だったんだと思う。ものすごく痛かったし直後より歩けなくなったし
それに比べ2度目は痛みも無く頭は軽くなり気分も良くかなり改善してきた。
何よりお医者さんに会うたび顔色が以前より全然良くなったと言われる。
会話も以前は詰まったり上手く言葉が出ず　それが今はかなり改善されたと思う

私の場合は寝ながらでも携帯やＰＤＡ、ミニＰＣ等でＢＰや私の怪我に関する記事を片っ端から
調べ読みその中で判断した。当然休み休み見るような感じでした。気分が悪くなると目をつむり
数時間休んでは10分位調べを繰り返しました。たった10分でも毎日繰り返していればかなりの
知識や情報が調べることが出来る。地道に調べ納得いくまで調べ考えて結論を出した。
特にこの病気は完全な治療方法が確立されていないので
最終的には専門医と自分で調べたりして判断するしかないと思う。

ありがとうございます。
私はほとんど寝たきりで家事をなんとかやる以外は横になってます。

主婦なんで働かなくてはいいですが
やはり二時間限度でしか起きてられないのでパッチするしかないかなとは思います。。


A病院の予定ですがA病院でパッチされた方いますか？

wwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
wwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww

rrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr

>>356
A病院って熱海ですか？
しましたよ、頚椎に眩暈はかなり良くなりました。
低気圧にはいまだ勝てませんがｗ

熱海です。
よくなられたんですね、良かったです。

初めて書き込みします、約１年前に原付で通勤途中に車に追突されその日の
夜から頭痛に悩まされ、一度は仕事復帰を果たしましたがすぐに、頚椎、腰椎
頭痛の悪化の為休職して入院、３週間入院するがよくならずに退院、自分で
多数の病院に行くが解らず、ただ、可能性として低髄の可能性があると言われ
頭痛外来へ受診、やっとミエロで、漏れを見つけてもらい低髄と診断され

さっきの続きです　　はじめは保存的治療と点滴を週３回受けてましたが
良くならずにこのサイトでEBPの事を調べ完全に直る事が少なすぎると言う
現実にショックを当時受けました、損保にはEBP代は拒否され、でも金額の
問題でもないし、自分の体をお金が出ないからとかそんなつまらない理由で
やらないのはおかしいと思い、実際悪化したら自殺する覚悟でEBPをすること
にしました。入院初日にシンチをして、漏れの場所を特定してもらい
次の日にダブルパッチをしてもらいました、シンチの時に悪化して頭痛が
凄くなりきつかったです。その病院は３泊４日で退院して安静入院をお願い
している病院にタクシーで行き、その日に入院、２週間の入院の内はじめの
１週間は悪化したまま苦痛な日々を過ごしました、その時に絶対良くなると
自分に言い聞かせて頑張りました、結果はやって良かったです。と
なんとか、思える程度でしたけど、退院してから１週間だけ痛みが無くなり
ました。その後は、少しずつ元に戻る感じで、でも、やる前よりか少し
良くなったのを実感しました、それから３ヶ月待って２回目のEBPをしました
また、先生にお願いしてダブルパッチにしてもらって、２泊３日で退院して

また続きです　　　また安静入院させてもらう病院にタクシーで行きそのまま
入院、今度は３週間の安静入院をお願いしました。また一時期の悪化の後
少しずつ良くなっていき、ただ、完全には頭痛は取れませんでしたが、
このまま入院しても仕方ないので退院して自宅で療養しようと思って
退院当日調子が良かったので電車に乗って退院して自宅に戻りました。
その後あるものに出会ってそれを飲み続けたところ見る見るうちに
頭痛が取れて、今は相当無理をしない限り頭痛は出なくなりました。
　ここに来られている方たちの中にもEBPをやるかやらないか悩んでいる
人達が大勢いますね、私も少し前は悩みぬいていた一人です。
でも自分の可能性と自分の自然治癒力を信じて一歩踏み出してみても
良いかと思います、確かに検査はしっかりしていくのは当然としても
今の治療法として効果が上がっているのも事実です、私の主治医も中々
EBPをやりましょうと言う事を軽々しく言わなかったです、最終的には
自分の意思でやる事やって駄目ならまた考えようと思い先生にお願いしました
今はあの時にやっていて本当に良かったと思っています、天気にも左右
されなくなり、今残っている後遺症は多少のふらつきと頚椎の痛みと腰骨の
変形による痛みぐらいですね。そんなのはあの時の頭痛に比べれば
たいしたことでは無いです。人によって痛みや感じ方もそれぞれですが
絶対治ると信じて、治った時の自分を想像してみてください
きっと良い方向に向かいます。
今まで書き込まなかったのは、治ったらここにまた来て書き込みを
しようと決めていたからです。今日やっと、実現しました、
　自分と同じように治っている人達がどれだけいるか解りませんが
私みたいに治る人も居るのも事実です。早く皆様が治る事を祈っています
　　　長文失礼しました。

貴重な体験談ありがとうございます。良くなられて本当に良かったですね。
ところで、ダブルパッチとは何でしょうか？ある物を飲みつづけて良くなったそうですが、宜しければ教えて頂けますか?また、病院はどちらでしたか？(差し支えなければ。

自分の尿っていう気がするよ

>>３６３さん、ここで大々的に書くとクレームや中傷とか、書かれても気分
悪くなるので書きませんが、体質改善にもなるので合う人には良いかも
しれません。メールでのやり取りなら良いです。
　
病院は東京のＳ病院Ｍ先生です、ダブルパッチとは私の場合漏れが
ひどかったので、２箇所にＥＢＰと言う意味です。

>>365
そういうことは何書いても賛否両論あるんだから、情報として書き込みなよ。
362読むかぎり、あるものの効果なのか、ＥＢＰの効果なのかわからないけど、
少なくとも、藁をもつかむ状態の人にはとてつもなく貴重な情報だよ。
ＥＢＰ後も危機的な状況の人が、一人でも二人でも助かる可能性があるのなら、
書く意義はあるでしょ？
Ｓ病院Ｍ先生もダブルパッチするようになったんだ。
ところで、あるものについて、Ｓ病院Ｍ先生に話した？

>>366 だから言っていますよね、私の体の状態とみんな違うんですよ
私が、それを書く事によってそれを飲んで良くなる人も居るだろうし
変わらない人や逆に悪くなる人も居るかもしれない。だからメールでの
やりとりならしますって、ほんとに治したい人ならば、そこまでするのでは
ないのでしょうか？
Ｍ先生には、お願いしてＷにしてもらいました。

akaの不正請求に加担する関東信越厚生局千葉事務所

http://pc11.2ch.net/test/read.cgi/antispam/1250075512/

わずかな可能性でもあるなら広範な人に勿体ぶらず教えてほしいな
実践する場合は、必ずしも効果があるわけじゃないというのが前提でしょ
むしろ駄目でもともとじゃないの？
それにケチをつける人がいたら逆恨みもいいとこじゃないかな

わたくし１ヶ月前くらいに腰からEBPしたんですが
ここ二週間くらい今まで一度も無かった
腰骨あたりが痛いんですがこんな方他にいらっしゃいますか？
又　それが治った方いらっしゃいますでしょうか？

>>362がさ、
＞自分と同じように治っている人達がどれだけいるか解りませんが
私みたいに治る人も居るのも事実です。早く皆様が治る事を祈っています

それが本心なら

＞それを飲んで良くなる人も居るだろうし変わらない人や逆に悪くなる人も居るかもしれない。

こんな事くらい皆わかってるんだから、『あくまで自分の場合だけど○○を飲んで良かった』
とか書けば良いじゃん。それか最初から、あるものを飲んで〜とか書かなきゃいいんだよ

なんだかもったいつけて、高額サプリを売ろうとしてるように見えちゃうよ

ふと頭に吉報　がうかんじゃったよw

むむむ、私も漏れが多く、腰とお尻の大まかに 2箇所(実際はもっと、、、)だったのだけど、入りやすいところから30ml1回だった。。。どんな違いが有りますか?あと、パッチ2度目を決めた理由は何でしたか?

否定されるのも嫌ですよね。。。尊重します。すてアドの方に、何を飲まれて良くなったのか、宜しければメール下さい。
私は今、アミノコラーゲンとってます。あと、いくらとか(笑)効能は？です。飲み始めてまだ3日目。

>>367
>>私の体の状態とみんな違うんですよ
>>それを飲んで良くなる人も居るだろうし
>>変わらない人や逆に悪くなる人も居るかもしれない。

「可能性があるのなら」って書いてるよね？
この病気に実際になった人なら、ほとんどの人がそんなことは理解してると思いますよ。
そこまで頑なだと、却って、怪しげな高級ビタミン剤とか薬事法違反スレスレの漢方薬の販売を疑うよ。

>>370
それは治らないよ
パッチやるまえは腰なんてぜんぜん痛くなかった
パッチの副産物をもらってしまったと諦めている

http://www.kenko.com/product/item/itm_8825237072.html
コレでしょ

>>375
それなら、倍量摂取でも一カ月約２千円だから、自己責任で試してみます！

>>375
基本中の基本だよね

>>376
>>375は>>367じゃないでしょ、たぶん
これで悪化を危惧するのは変だし、自己責任で試してみます！と言う程大袈裟な物じゃ無いよ
ベースサプリくらいは飲んだ方が良いけど、これに大きな期待はしない方が良いよ
メーカーは違えど、ここの住人ベースサプリ飲み続けてる人結構いるから

>>375です。


３６７さんと同じ病院で勧められて飲んでいます。
体調には波があるのでこのサプリで効果があるかは？ですが
値段が安いので飲んでいます。

あとはお決まりのOS-1を勧められていますが
吐気が出て飲めないのでソリタを飲んでいます。

３６７さんがここに書きこみしないっていう事は
別の物かもしれませんね。

bp後約2週、胃が痛くて、腰が痛くて、吐き気で食べれない。寝たまま食べていたからかなあ。。(軽い食事の用意とトイレ以外寝ています)胃薬飲んでるけど。吐き気は低随からかなあ？ちょっと辛いです。。
それと質問ですが、パッチ後は仰向けに寝てた方がいいのかな？どうしても寝返りばかりの横寝になってしまって。

>>370
腰痛くなって不安だったけど半年位でほとんど治りましたよ
お大事に

>>379
ずっとあお向けは大変だから無理にあお向けでなくても良いのでは
お大事に

BP後顎か首が勝手にポキポキなる人いませんか？

>>381
BP前から鳴ってるし、BP後2年経っても鳴ってるから、治らない気がする

>>381
同じくBP前も後も首なってるよ
でも前に倒した時だけかな
顎は鳴ったこと無いよ
顎関節症を合併してるんじゃないかな

>>381
ＢＰ前は気付かなかったけど、首も顎もなるよ。
体調が悪い日は特に酷い気がする。
ＢＰ前は寝違えとか顎が外れそうになることが何度もあった。

>>379
過去スレと患者個人のサイトからの情報だけど、頭痛と首痛が酷い人は、
低い枕か枕なしにして、肩から頭まで真っすぐ伸びる体勢での絶対安静約３カ月がいいらしいよ。
横向きは、長時間続けると頭の位置を上手に調整しないと首に負荷がかかりあまりよくないらしい。
整形外科医も頸椎症の自然治癒には同様の方法を勧めているそうで、過去スレでは脳の下垂にも効果が
あるのではと言われてた。自分も首痛と頭痛の緩和にある程度の効果があったと思ってる。
絶対安静で漏れ穴が塞がった結果かもしれないけどね（笑）

きっと高級外車だから低髄なんかにならんのだろうな。。

スポーツキャスターで元バドミントン選手の陣内貴美子さん（45）
が東京都目黒区で車を運転中、衝突事故を起こしていたことが17日、
分かった。けが人はなく、警視庁碑文谷署が原因を調べている。
　同署によると、15日午後2時5分ごろ、同区で陣内さんが運転する
乗用車が車と衝突。陣内さんの車のヘッドライトなどが一部壊れたという。
　陣内さんは元日本代表選手でバルセロナ五輪にも出場。
引退後はテレビのスポーツキャスターやタレントとして活躍していた。　

そもそも、事故った人全員が低髄になるわけじゃないんだからさ。。。

というより物凄い衝撃くらっても
この症状になる人なんて少数派

損ジャ登場

以前は交通事故が原因で漏れる

なにしろ今度は夏バテで発症する

ここまで来ると笑いが止まらないw

>>387
無知とは怖いものだｗｗｗ
衝撃の大小とかそんな単純な話しじゃないよ。
事故った人全員が低髄になるわけじゃないが、
なる人は何らかの外傷が原因でなる人が多い。
（かなり強めの）尻餅でこの病気になった人もいるし、
サッカーボールが頭に当たってなった子供もいる。
だからと言って、交通事故との因果関係を全面的に否定するのは、
論理が飛躍しすぎ。
同じく、事故った人全員が低髄になるというのも、論理が飛躍しすぎ。
>>389
「夏バテで発症する」と「夏バテでも発症する」は大きな違いだが、
日本語が不自由だと理解できないんだろうなｗ
確かに、患者自身あの番組見てて、あまりの酷さに笑いが止まらなかったが。。。

>>390
だれが衝撃の大小が関係すると書いたんだ？
スレの流れも読めず長文書いちゃうはずかしいやつだな

>>390
そういや、もしかして田宮さんの親戚？

汚い保険�ｂP　
２ｃｈ監視員がいるのも損ジャだけ
裏で国、弁護士、医師をも巻き込んでいるのもここです。

>>393
確かにそんな感じがしますね。

でも逆にそれだけ注目されている訳なので、
自分らのがんばり次第で新しい展開がくるかも。。って気もする。

とにかく、今の「泣き寝入り」→「絶望」→「自殺」って流れを断ち切るしかない。

低髄も自殺の原因もまず知ってもらってからですよね
http://www.mbs.jp/voice/special/200903/30_19141.shtml

>>391-395
交通事故⇔低髄に対する医療と損保について⇔治療法
http://society6.2ch.net/test/read.cgi/hoken/1116450195/l50x
損保関係の話しは是非専用のスレで！

病気の話しと損保関係の話しを混同すると、大事なことがわからなくなるので、
ご協力をよろしくお願いします。

≫395

寝たり起きたりの時間がめちゃくちゃなんだけど皆さんはどうですか？

気圧の変動で気分が変わり過ぎてつらいです…鬱気味になったり陽気になったり
抗鬱剤飲んでる人っていますか？これが少しでも楽になるのかな…

>>399
自分の場合、抗うつ剤はあまり効きませんが、リタリンやドグマチールといった賦活剤で多少まし
になります。

アモキサンも少し元気になりますが、飲み続けると自分の場合、耐性ができて効かなくなります。
やぶの精神科にかかると、薬漬けにされるので注意が必要です。

鬱の薬は副作用で余計におかしくなりました。
私はﾜｲﾊﾟｯｸｽと眠剤のみで頑張ってます、

あまりにきついときはお昼でも眠剤飲んで寝ちゃいます。

北関東ですが今日はふらつきひどくておきてられません、

ミハエル・シューマッハの首のダメージ酷いらしいね。
低髄の可能性あるかも。。。

http://blog.livedoor.jp/markzu/archives/51463360.html

>>400
リタリンを処方されているのですか？
この薬は依存性が強くて問題になっている為、
現在はナルコレプシー以外で処方される事はまず無い筈ですけど、
今もリタリンを飲んでいるのでしょうか。
自分も向精神薬漬けにされ酷い副作用て苦しんだので、
やぶの精神科心療内科医に注意が必要なのは同意ですが、
そのお医者さんは大丈夫でしょうか？

>>403
どの向精神薬を使っても改善されない場合はリタリンを処方することもあります。
自分の場合、精神病でないので向精神薬は当然効かないため、賦活剤に頼るしかありません。

私はリタリンよりドグマチールのほうが効くので、今はドグマチールを飲んでいます。
自分の主治医はやぶ医者ですが、飲む薬を自分で指定できるので重宝してます。

>>401
抗うつ剤は副作用は強いですが、実は依存性はあまりありません。
一方、睡眠薬や抗不安薬は依存性が強いので注意が必要です。

私は睡眠薬（≒抗不安薬）の代わりとして、抗うつ剤であるデジレルを処方してもらってます。

>>398
症状きつかった時は本当にめちゃくちゃだったけど、
治療開始から2.年半たって、ようやく昼間10時間確保できるようになってきた。

>>404
抗欝薬などの効果が十分でなかった場合に、プラスしてリタリンが処方される事はあったのですが、
依存性が強く問題になった為に、現在ではナルコレプシー以外で処方される事は規制されているという事です。
http://www.mhlw.go.jp/topics/2007/12/dl/tp1219-2b.pdf
この薬を処方できる医師は限られていますし、ナルコレプシー以外で処方したら問題になります。
はっきり言って、リタリンは覚醒剤と非常に近い薬です。
ドグマチールが効くのであれば、リタリンは飲むべきでは無いと思いますし、現在そうしているのならその方が絶対に良い筈です。
それと、下はリタリンの依存について取り上げた動画ですが、これはＮＴＶのドキュメンタリー番組を編集したものです。
この人の場合は薬に対する考え方にも問題が有った例のようですが、依存症になりやすい薬であることは間違いないと思います。
http://www.youtube.com/watch?v=8GjOMfnBc6s

いや、今日はキツかった。
この２カ月くらいは順調だったのに、今朝からいきなり意識が遠のいてしまった。

どうやら台風だったみたいだな。カシオの気圧時計ではそんなにジグザクしてなかったけど、
なんで台風の動きが解るんだろ。なぞだ。
数分単位での気圧変動が脳神経を刺激してんのか。。

お願いです。ゆうこりんの命を無駄ししたくないので、署名をお願いします。
- ☆一緒に、心の幸せ創りしよう〜脳髄液減少症と戦う私☆ - Yahoo!ブログ
http://blogs.yahoo.co.jp/akemioz/60352748.html

携帯からは署名無理ぽ？残念だ

>>408
なんかちょっと不自然な感じがするんだけど、、
患者情報を集めているとか。。。なんのためか不明だけど。

>>410
考えすぎじゃない？
自分でできないなら人に頼ったほうがいい

ヨコから失礼。
具体的な話をすると他のページで
ブログの装飾が横から流れたり、チカチカしていて
とても人の死を扱ってるとは思えないのでは？

この訃報の為に立ち上げたブログではない、もとからあるブログの装飾をいちいち変えたりするか？

>>413
http://blogs.yahoo.co.jp/akemioz/60321240.html
記事はもとからあるブログの装飾ではないと思われる。

おっ凄い。
http://www.id.yamagata-u.ac.jp/NeuroSurge/nosekizui/index.html

協会が訴えているほど悪くないな。結構頑張っているじゃないか

>>416
そうだね。
結構まともな研究体制に見えるし、半数以上が否定派だという話しも嘘だとわかった。
東大脳外科卒の先生や大阪大学の先生が研究陣にいるのは、関東圏と関西圏の病院にいい影響を与えそうですね。

協会がいう、低髄と脳脊髄液減少症は別の病態という主張が、やはり協会の人のとんでもない勘違いだということがわかる。
http://www.id.yamagata-u.ac.jp/NeuroSurge/nosekizui/about/index.html

協会って調査研究班のこと悪く言ってたっけ？
そんなこと無いと思うけど

チラシの裏に本来は書くことなんだろうが・・・

本日付で離婚しました。
最終的な原因は私の妻に対する暴力です。
交通事故によって脳脊髄液減少症が発症し、BPも1回行いました。
症状の改善は、ほとんどなく今では心療内科も通ってるくらいです。
うちは、共働きだったのですが私が休業損害で生活(当然全額生活費に)
しているのが気に入らなかったみたいです。
さらに、私の友人がお見舞いと称して私の息子に桃をプレゼントするから本日会えないか?と言う話を昨日したのです。
そうしたら、平日に私が友人に会うのが気に入らなかったらしく、こんな事を言いました。

「もう、貴方なんか事故以来嫌いになりました、私達の人生から出て言って！」

そこでつい、カッとなってしまい暴力を振るったところ警察を呼ばれました。
前もって離婚届に判を押してあっので、それを届けました。
確かに、事故以来ヒステリックになってるのは自覚しています。
私の妻は医療事務をやっていて、怪我に対する理解を前から求めました。
しかし、医療関係者といえども理解してくれなかったようで・・・
結婚して10年、子供も8才です。今が精神的に一番つらいです。
と、同時に私自身に家族はいなく、9月末で外に放り出される事となりました。
冷静に考えるとそっちが問題ですね。9月からどうやって生活していけばいいのか。
現在も治療中です、市役所の福祉関係に来週にでも行って相談した方がいいのでしょうか?
でも、自殺も選択肢の中に若干入ってくるのです。
自分が信頼していた、信じていた家族にまで裏切られ、唯一の肉親でもある息子まで取られました。
とりあえず、鬱です・・・・

あｗｗｗあ　なんて浅はかなことを・・・
原因はなんであれ　暴力振るった方が悪い
土下座して泣いて謝れ
誠心誠意だぞ
離婚届が受理されても再婚という手もあるからな
あきらめるな

>>419
俺はこの病気で生活保護をもらってるよ。
心療内科に通っているなら精神障害者手帳を取れば、まず生活保護は受けられると思う。

>>419 まず奥さんに対する暴力はまずいんじゃないでしょうか？
夫婦にしかわからない事情があるにせよ暴力をした行為は奥さんに謝るべきだと思います

修復が無理そうですね。9月末までに住まいを探すのも大変ですね。

未収入、預貯金無しで周りに頼れる方もいないのなら生活保護しか無いかも
上記の場合なら生活保護は受けられやすいと思います。
何れも詳細が解りませんが出来る限り早めに役所で相談した方がいいと思います。

この病気のきつさや理解の無さにはまいりますよね。
自殺も選択肢の一つとしていますが貴方のお子さんのお父さんはあなたしかいません
変わりはいないのです。それでも死を選択するのですか？

>>418
またとぼけやがって
確かめたければyoutube見てみろ

419さん

暴力はダメですが
奥さんが理解ないのが悪いと思います。

旦那さんがこの病気になっても奥さんが理解してこどもさんともうまくやってる人だっているんですから。

生活保護受けるしかないですかね…

>>419
そりゃ奥さんも悪い
がんばれ？

>>420
カッとなっちゃった、ちょっと寝て起きて書いてくるけど
後悔半分だけど、遅かれ早かれこうなると思ってたのが半分。
それに、お互いがお互いに対する愛情が無かったら仕方ないのかなって。

>>421
kwsk聞きたいところだけど、市役所彷徨ってればわかりそう?

>>422
軽くまとめただけなので日々言葉の暴力は受けていたんだわ。
まぁ離婚は回避できないだむろうけど、謝るけどね。
自殺も選択肢のうちの一つだなゃ、やっぱり。
正直、誰かに必要とされていないとやってけないかなーって
今回の妻の言動でそれが痛いほど理解出来た。

>>423
結構悪く言ってたのは事実。
ちなみに俺は山大医学部から車で10分のところに住んでる。
あんなHP初めてみたぜ

>>426
病気だからといって、嫁さんが全て理解してくれるとか、病人だから何してもいいとか、
甘えがあるんじゃないか？
この病気って本人以外はこの苦しみはわからないよ。
おまけに、重症で寝たきりの患者以外は、少し調子がいい時は、短時間出歩くくらいはできちゃうから、身内でも誤解する場合が多いよ。
自宅で療養中なんだと思うけど、病人らしく安静臥床の生活してますか？
お友達と会うのも、もし外で会うのなら、この病気に理解のない普通の人から見たら言語道断のことですよね？
切れられて当然だと思いますよ。
同病の者として恥ずかしいです。

>>426
医者やら看護師やらでもこの病気をよく知らない人が多いのに、医療事務の人がこの病気を知らなくても不思議でもなんでもないよ。
連続で厳しいことを書いたけど、今はプライドもなにもかも捨てて、嫁さんの世話になりなよ。

アスペっぽいから触らないほうがいいかも。

BP1度してるって事だけど、良くなってないのかな？
離婚うんぬんの前に、今後の治療方針を、奥さん交えて主治医と相談した方がいいんじゃないかな？

>>428
都会では大、中規模病院の医者はもちろん町医者レベルでも知っているよ
田舎のほうはわからないけど

正直！人のことなんてどうでも良い。私のことで精一杯
みなさんは人のこと心配する余裕があるんだね
離婚しようがしまいがその人の人生だし自由だと思う

>>431
この病気、病気の名前だけ知ってるとか病気のこと少し知ってる程度の「良く知らない」医者達と、
よく知ってる医者は全く違うよ。

>>みなさんは人のこと心配する余裕があるんだね
余裕があるとか無いとかの問題じゃないよ。
ネットにアクセスしてる時点で、431がいう精一杯ってたかがしれてる。
本当にどん底の患者さんは、携帯もネットも解約してるし、
頭痛系・眩暈・吐き気とか頭の症状が酷い人はネットなんか見てられないよ。
431が独身だから子供がいる家庭の離婚の重大さもわからないし、
性格的にも自分のことしか考えられない心が狭い人だってだけでしょ？

この病気を知ってるっていう人でも、ほとんどが、聞いたことがある、病名と症状くらい知っている程度

あ、リロードしてなかった

>>432に同意

>>419
他人事とは思えません、うちの嫁看護士だったけど
今子供連れて別居中です。。

そう私さえ良ければそれで良し。
だって自分の人生自分で切り開かないで他人が何か助けてくれる？

入院中も診察でもそんな状態の患者は一人も見たことなく
みんな元気に歩いているよ。煙草もスパスパ吸っている
そんなのごくまれな一部の患者だけ

心のせまい人間で結構。入院中に出会った患者はもっと酷かった

赤嶺議員、当確。
安心した！！！

>>437
同意！もっと陳情しよう！

元Ｃ型肝炎訴訟の福田さんとかは、理解してくれそうだね。
民主党で脳脊髄液減少症の問題に取り組んでくれてた人も、２・３人いたよね？

理解してくれる人増えたらいいですね。

台風接近つらい。
頭痛、首痛‥

台風が来よが絶好調

公明が野党になったのって影響出る？

公明が野党になったのって影響出るのかな？

連投スマソ

ただでさえ頭痛でイライラしてるのにスレ違いな政治の話するなよ・・・

>>443
影響ないだろ。元からやる気なかったんだから。
公明党が本気で取り組んでたのなら、今頃保険適用されてるよ。
署名集めるだけ集めて、公明党の議員が署名受け取ったはずなのに、後はのらりくらりして全く進展なかったろ？

ブラッドパッチやった人でお風呂につかることで改善した人は
パッチ効き目ありましたか？

>>444
そんなことより、台風のほうが影響あるｗｗｗ
昨日は、頭痛〜い、胸椎痛〜い、首痛〜いで苦しんでた。
今日は痛みが少し引いた代わりに、全身疲労が加わった。
影響の意味が違う？ｗｗｗ

>>443
影響ないはず。
地方議員が頑張ってるので診てくれる病院が増えている。

>>448
自分は効き目がなかったです。
あくまで一例なので鵜呑みは禁物ですが。

>>450
病院増えたのは、公明党関係ないでしょう？
ＮＰＯの中の人が頑張ってくれたおかげでしょう？
ＮＰＯは公明党とか草加とか関係ないんでしょう？

最近友達にこの病(症?)なんだと教えてもらったんですが、
何か気を付けてあげた方が良いことってありますか？

症状としては視力低下、頭痛、腰痛、記憶力が低下したなどと本人が言っていましたが、
私的にはいつも穏やかな感じで元気に見えます(走ったりするのも速いです)

逆にあまり気を使わない方が良いのでしょうか…？

>>451
自分は温泉の効果が絶大でした。
BPしての効果も絶大でした。
でも絶大すぎて3ヶ月後から亢進になっちゃいましたけどね。。

お風呂で効果が感じられるなら、点滴してもらうとすごく楽になると思うよ。

なぜお風呂？暖めると穴ふさがるの？

新陳代謝がよくなり、漏れがふさがる

本当かよ、初めて聞くぞ。
うそくせぇ。

448です

お答えありがとうございます。

454さんこう進になってｼｬﾝﾄされたんですか？

お風呂入って調子いいのは水圧で背中押されて脳が上がるって解釈してるんですが(私は脳下がってました)

私は点滴は全く効かないんですよね、

Ｓ医師の診察はやめるわ

あまりにもバカバカしいのでね

>>452
そんな判りきったこと聞くな！

>>459
どんなふうにバカバカしいの？

お風呂の話。。

自分の感じだと、血行がよくなることで、脳内の血管が拡がって、
脳圧が上がることになる。。って感じかな。

温泉ですぐに暖まるようなお湯だと頭に液体が上がってくる感じが味わえるよ。

でも、穴そのものが塞がる訳ではないので、湯船からアガルと数分で元通り。。。。。

低髄であることの確認の意味はあるんじゃなかろか。

>>452
病院が増えたのは、医師や患者の努力。NPOはあまり関係無い。
NPOは公明の県会議員の指示を受け、中○が設立した層化の為の組織。

BP後1ヶ月。まだ頭が痛い。。。穴がふさがらない人っているの？！

>>461
別の先生だけど経過観察の診察だけだとそう思うわ
遠くてしんどいし交通費もかかるし待ちくたびれて
５分で内容は前回と同じだしまた会計待ち長いし
時間、体力、金銭的にね

>>464
2ヶ月たっても頭痛なら穴がふさがってない可能性あるな

俺、BPやって一年くらいだけど塞がってるって言われたんだけど
今でも常に頭痛があるよ?

>>467
常になら逆に髄圧上がりすぎかもね

漏れが塞がっても、頭痛等の症状が治まらない患者は結構多いよね。
逆にその状況が、この病気の特徴だったりするんだよね。
実際、EBPが何故効果が有るのかなんて、医学的な証明はなされていないし…
S先生が重視していると言うRIシンチだって、本当に髄液漏れを映し出せるのか
疑わしいと言う専門家の意見も有るしね。(〜脊椎脊髄ジャーナル4月号ﾖﾘ)

>>443
> 公明が野党になったのって影響出る？

票取り目的の勢力伸長のための道具扱いでしかなかった。
だから、口では上手いこと言って、同情したそぶりのくせに、
正攻法での改善に付いては手さえ付けない。

国会での質疑内容を調べてみよう。

他の困っている病気のグループに付いても
全く同じ手口でやっていて、どれも成果を上げていないから、
公明党にとっては陳情者を手懐ける常套手段とでも考えているんだろ。

こんなのに騙されて利用されたせいで、大きく回り道を強いられた。

>>465
納得！

>>469
漏れがふさがってこんなに脳が改善した患者は珍しいと言われ
次回の診察には必ず良くなっていますよと言われた

ところが悪化。この病気とあの医師は信用できない

自分みたいに20年放置された人間は、EBPしても効果ないのはしかたがないか。
このまま苦しみながら生きなくちゃいけないのかなー

自分も10年超えですけど、善くなってきたみたいですよ。ＢＰ1回後2年。

ざっと読んでみてプラセンタの事書いてなかったようなので。。。
（見逃してたらごめんなさい。長時間PCに向かっていられないので）
プラセンタ治療した方いますか？
埋没、注射、カプセルいろいろありますよね。
効果あるのかなあ。。。

>>474
BPしてから3年経ちましたが一向に改善なしですわ

いまだにBP一回で良くなると思ってる人がいるのか

bpが確実じゃないのなら、穴縫い合わせるとか、ノリ使うとかないのかな。。。
髄液検査で発症なんて、もう悔しくて疲れた。
bp後何回すればいいの？このまま、視野欠損とか、しちゃうのかな、、？
頭氷枕で冷やして寝てる毎日。生きる意味が欲しい。

すみません。脳脊髄液減少症か否かご判断下さい。数ヶ月前に整体で
首をゴキッといじられました。主な症状は右目の視力低下と、視力が
定まらずクラクラします。(めまい？)

頭痛は全く無し、気圧の変化による体調の悪化もあまり感じられません。
少しクラクラしますが普通に仕事ができ、３ｋｍを走ることもできます。
お酒も普通に今まで通り多量に飲めます。二次会に行く元気もあります。

そもそもカイロや整体で首をいじられたことのより、この病気を
発症する事はあるのでしょうか？よろしくお願い致します。

整体で脳脊症発症したり症状悪化する人は多いようですが、貴方の場合は違うでしょう。
脳脊症だったとしても、超初期で超軽度。
脳脊症発症したら、３ｋｍ走るとか、酒飲むとか、無理です。
あっ、軽度な人はできるかも・・・。

その症状だけでこの病気の可能性大とは判断しにくいかもしれませんが、もしかしたら神経を傷つけてしまったのでしょうかね…。
例えば三叉神経とか？

眼科で解決しなければ、一度神経内科などを受診してみるのもいいかもしれませんよ。

478さん
私も髄液検査でなりました。
BPやっても漏れふさからなかったんですか？

真面目な質問なんだけど、
精液も髄液も蛋白質が主成分らしいけど、自慰の後に体調が悪くなるのと低髄って関係あるの？

髄液の主成分がタンパク質？
マジで言ってますか？（笑）
オナニーできるだけ体調安定してるのなら、後は、自律神経系の調整に集中しては？
白濁髄液さん（笑）

>>480
お酒も飲めて運動も出来るのに脳脊と診断されたぞ
どう説明するんだよ。

>>485
しばらくromってたけどこの病気ってほんと良く分からんね。
走れる人もいればYOUTUBEの動画みたいに足引きずってる人も居て・・
特に事故を経験した訳ではないけど、２０ぐらいの頃から背部痛が始まって
２３ぐらいから頭痛が出てきた。　内科で何件か検査受けて全部問題なし
健康ですって言われた。最後は甲状腺化まで行ったよ。　
ちょっと疲れがたまってくると頭痛が始まる。これのせいで会社も辞めた。
去年ぐらいからこの病気を知って興味を持ってるけど・・・病態が色々あり
過ぎてなぁ・・脳外科行って健康なのに病院来るな！とか言われたらうざいし。

ひとによって症状が違うんだから、ここでは判断なんてできないよ

って、この話しあまりにもループしすぎ

次ぎからテンプレに入れようよ

>>487
そうだねぇ。　結局漏れが認められた人はこの病気って事で
いいんだろうか・・

>>485
軽度なんでしょう？
念のため書いておくけど、軽度＝症状が軽度ってわけじゃないよ。
でも、お酒飲めて運動できて、どんな症状があるんですか？

>>487
ここで医者でもない素人(一患者)が、相手を直に見ることもしないで、判断できるわけないじゃない？
それでも、経験者(患者)にアドバイスとかを聞きたい人がここに聞きにきてるってだけなんじゃないの？
聞いてる方も、最終的には、病院で検査して医者が判断するってことぐらい理解してると思うんだけど？
無駄にドクターショッピングするよりも、事前に患者に聞いて、行く病院を絞り込んだほうが効率的って感じじゃないの？
特にこの病気は、身近な病院で診てくれるところが無い場合が多いだろうし。

>>489
>軽度＝症状が軽度ってわけじゃないよ
液漏れが軽くても症状が・・ってことなんだろうか。
>>1に書いてある症状がポツポツでてても酒ものめるだろし、運転もできる
んじゃないかな。　別に診断を受けたわけでもないけど頭痛あっても
背中痛くてもこの５年ぐらい会社行って仕事してるし。

>>490
それをテンプレにのせたらどうかって意味

自分が脳席髄液減少症かどうかしりたい人へ
この病気の症状は多種多様で、とてもスレの住人に判断出来るものではありません
最終的には病院で検査をうけるしかありませんが、質問があれば出来るだけ詳細に症状を書いてください
また、レスする側もここでの判断は不可能である事を踏まえた上でアドバイスをお願いします

って感じに書いておけば、○○できるなら違うとか、いや自分は○○できる、軽症、軽度、etc.
以下いつもの流れ。。。とループしなくて済むんじゃないのかって提案したまで

この病気は情報が命だよね。

医者が語らないんだから、
もしネットがなかったら自殺か宗教まっしぐらだよ。

この病気って、起き上がると頭痛は必ずあるんですか？
起き上がると眩暈がするし、頭重いし、目がショボショボする。
いつもボーっとしちゃって物事まともに考えられないし。

つらいんだけど、頭痛はほとんど無い。しかも調子いいときと悪いときの落差が激しい。
首痛めて以来なんだけど、整形外科でも脳外科でも特に異常ないって言われた。
この病気は最近知ったんだけど、これじゃないのかな・・・。

>>492
逆に、それは大事な情報だろ？
それをループというのなら、492が書き込みを無視すればいいだけ。
492が提案したことなんて、２ｃｈの他の病気のスレでも同じことが言える。
低髄の症状が多種多様かどうかとは関係ない。

ましてや、質問する側は492の提案なんて完全無視だろ？
その証拠に、494のように、492の提案の直後でも質問してるじゃねぇか。

俺も485の症状と程度には興味ある。
夏バテも脳脊症のＳ医師の診断か？

>>462
それなら納得できるな。

>>494
可能性はあるのでは。
自分、頭痛なかったけど漏れてたよ。
ちなみに首痛めてます。

俺はストレートネック持ってるけどなんとなくこの病気も気になってる。
だって頭痛始まるとたまらんし。

たしかに情報が大事な病気
ネットも情報がバラけてる感じだよね
情報がまとまったいいサイトないかな
って昔会社のサイト立ち上げたおいらが作ればいいのか

ここに相談に来た人達の、その後どうなったかが重要じゃね？
いつ頃こういう症状で相談しに来た者ですが、やっぱり低髄でしたor低髄ではなく別の病気でした
とか報告してくれて、はじめて有益情報になるのに、その後を知らせてくれた人って
ここ2〜3年で記憶にあるのは2人位じゃね？

こんなとこのクソ情報なんか役にたたない
信頼ある団体の情報を得るほうが得策だよ

>>498
そうそう
一方的な相談だけは惑わす事にもなってるよな

>>496
そうですか。また脳外科探してみようかな。
自分は交通事故でもなんでもなく、健康のためのストレッチを張り切りすぎて
自分で首やってしまいました。もう半年になります。

それ以来、なんだか首の、特に右半分が据わっていないような感覚で、頭がクラクラしてます。
凝りなんて無縁の体だったのに、いまは首から肩にかけて凝りまくり。
それに、なんだかアレ以来頭馬鹿になった感じで、思考力が低下して仕事に支障がでないかと心配。
なんであんな無茶したろうと後悔ばっかしです。

２ｃｈに期待しないほうがいいんだろうね。
でも情報が流れているのってここくらいだからつい来てしまう

今は漢方でがんばってます。薬局でレバコールというアミノ酸をすすめられて
飲んでる。2ヶ月後報告来ますね

起立性頭痛や頭痛がなければ低髄や脳脊ではない

根本的にこの病気は症状例が極めて多く低髄や脳脊の患者ではなくても
含まれてしまう。そこに原因がある

>>495
＞492が提案したことなんて、２ｃｈの他の病気のスレでも同じことが言える。
低髄の症状が多種多様かどうかとは関係ない。

?
いまいち何が言いたいのかわからない
低髄の症状が多種多様だから、質問→レス→そのレスと反対意見のレス、、、とループするのは事実

＞その証拠に、494のように、492の提案の直後でも質問してるじゃねぇか。

>>494は症状を詳しく書いて質問してるが？

自分の体の貧弱さにムカついてきた。なんなんだ一体？
たかだか首捻ったごときで大げさな。　人がせっかくあっちこっちの脳外科整形外科
連れてってやってんのによ。いつまでもふてくされやがって。

俺の体の分際で俺の言うこと聞けねえってか。
目はおかしいし頭ボーっとするし、なんで首やっただけでこんなボケ老人のようにならないといけねーんだ？


今日も仕事でミスして怒られた。「最近どうしちゃったの？」って言われた。
全部この体のせいだ。　ふざけんなよ！！
もうこんな体クビだクビ。　誰か・・新しいの持ってきて・・・。

>>506
良く分かるよ、台風来てるし昨日から運転もままならん。
畜生、加害者め。。。。

>>504
＞起立性頭痛や頭痛がなければ低髄や脳脊ではない
これって誰が言ってるのか気になるな

>>508
N医大のK准教授でしょ？

>>506
解る解る。
0号機は神経接続のシンクロ率が全然上がらないから、1号機に変えて欲しい。ってね。

>>505
>>この病気の症状は多種多様で、とてもスレの住人に判断出来るものではありません
>>最終的には病院で検査をうけるしかありませんが、質問があれば出来るだけ詳細に症状を書いてください

質問者がいくら自分の症状を詳しく書いたって、それだけで判断できないってことは、他の多くの病気でも同じってこと。
例えば、494は、起立性調節障害の可能性も否定できないよな？

「最終的には病院で検査をうけるしかありませんが」なんか、
身体・健康板のおやくそくに「・病気かどうかの最終判断は、病院で診察を受けて確認して下さい。」と書いてあるだろ？
この板で当たり前のことを、テンプレにあらためて書く意味があるのか？

490じゃないが、ドクターショッピングの末に困り果てて、藁をも掴む気持ちでここに質問しに来る人は今後も後から後から現れるだろう。
それに対して、皆が真剣かつ気軽に多方面からのアドバイスをし続けることも、このスレの存在意義じゃないのか？

>>質問→レス→そのレスと反対意見のレス、、、とループするのは事実
それは事実だが、そこに重要な情報があるのではないのか？とも言ってんだ。
それに、そんなループは、２ｃｈの他の病気のスレでもよくある話だろ。
逆に、個人のサイトのように、一方的な見解の情報しか書かれていないところは、危険だと思わんか？

>>499
>>ここに相談に来た人達の、その後どうなったかが重要じゃね？
同意。
質問、アドバイス、診断結果の報告、治療の有無、治療後の経過なんかが揃うと、情報としてますます意味を持つと思う。
オープンで信頼できる団体とかがない現状では、雑多ながらも有用な情報が流れてるここが一番だと思う。

同意。

腹黒な連中には注意が要るけど、とっても大事な掲示板だと思うよ。

症状がややこしい病気だから、カキコミを信じすぎるのも危険だけど、
「あくまで参考」って感じで、みてもらいたい。

返信が遅くなりまして申し訳ございませんでした。
やはりこの病気ではない可能性が高いんですね・・・先ほども
３kmを走ってきましたし、一昨日も宴会があり4次会まで参加し
夜中の3時まで飲んでました。

ネットで検索してみたところ、この病気は飲酒後に相当な症状が
現れるという事らしいので、朝方まで飲んでいて翌日普通に仕事に行け、
仕事終了後普通に3kmを走れるという事からして違うかも・・・

ですが今回このような症状に悩まされたことにより、この「脳脊髄液
減少症」という病気の存在を始めて知ることができました。

可能性は低そうですが。もし症状が悪化していくようなら可能性はある気がします
自分はゆるやかに悪化していったので。
ただ３ｋｍ走れたり、酒を飲んだり仕事ができる状態でブラッドパッチはリスクが高すぎる気がします
基本的には寝たきりになりかけている人がやる治療だと思うので。

よく名前を聞く脳層シンチ？　とかいうやつで漏れが見つかったら
程度の良し悪しに関わらずこの病気という事にはならないのかな？

Bp後1ヶ月。筋力落ちるから、散歩とか(10分)、食後30分は動くようにしてるけど、チョー頭が痛くなる。こめかみの血管が浮きてでくる。目も霞むし。ここは無理して動かない方がいいかな。。。？

>>513
514に同意。俺も同じ経過だった。
ただ514の意見とちょっと違うのは、513が今の状態でシンチしたら、
漏れが見つかって低髄と診断されてしまう可能性が高いと思う。
しかし、514と同じく、今の状態でブラッドパッチするのはリスクが高すぎると思う。

>>516
BP後3〜4週間の絶対安静は常識。
だと、思ってたが・・・・
散歩とか動くの10〜30分でチョー頭痛くなるのなら、思いっきり起立性頭痛じゃん。

>>513
私もあなたのような日常生活をしていてＢＰを受けました。
見事に悪化。こんな治療受けなければ良かったと後悔の毎日

>>517
でもこんなに症状が軽くても検査したら低髄と診断されてしまうんですか？
だとしたら膨大な数の低髄患者が発生すると思いますが・・・？

多分いまの僕の症状と479さんの症状って同じじゃないのかな・・。
ニュアンスでそう感じました。
左右の目の焦点の合うスピードが違う感じで、頭というか、ぼんのくぼの辺りがクラクラするんだけど・・。

寝てるとなんともないのに、朝起きるとクラクラはじまり、午前中いっぱい位悪化するんだけど、
午後から夜にかけて軽くなっていく感じなんですよねぇ。

>>517
この病気ではないのに誤って診断されてしまうという事ですか？

>>520
私は元々左右の視力が違うんですよね。(左目1.2、右0.3)
だからクラクラするのもこれが原因かも…力仕事をしても
悪化は全くないし、良く解らないです…

この病気なら軽度だったとしても力仕事やる余裕ないと思う。
自分は、常に頭痛＆腰や背中が痛みまともに椅子に座っていられない

結局漏れを判断する為の脳槽シンチグラフはあまりあてにはならんて
ことなのか？

>>522
そうかもしれません…もの凄い思いコピー機を3階に上げたりしても体調に変化はありません。
そう言えばつい一月前も最初行った整体とは別の所に行き、首をゴリッとやられましたが、
体調に変化はありませんでした。

もし最初の整体で低髄を発症したら、もう一度首をいじられ体調が悪化せずに変化無しなんて
考えられないですよね？

>>517
bp後1ヶ月はちょー安静にしていました。
もうそろそろと思って動き始めたら、、、。
頭痛です。まだ安静にしたほうがいいのかなー。

動けるうちは、治療受けない方がいいかもです。治る確率の低い病気を明らかにするより、人生楽しめる範囲で楽しめた方が幸せかと、思ったりします。

>>519
>>520
誤解を招く書き方で悪かった。
単純な「漏れの有る無し」の問題として考えずに、
「髄液の需給バランス」の問題と考えてもらえば、理解できるだろうか？
（通常の髄液量180ml）＋（通常の髄液の産生量500ml／日）−（通常の髄液の代謝吸収量500ml／日）＝（通常の髄液量180ml）
これが、脱水症状などで産生量が500mlから減ったり、漏れ（大〜小まで）などで代謝吸収量が500mlよりも増えると、どうなる？
180ml以下に減った髄液量に対して、身体の調整能力（体力含む）が対応できている間は、髄液生産量を増やすなどでバランスを取り続けるだろ？
でも、産生量が極端に減るとか漏れが極端に多くなるなどで、調整能力（体力含む）の限界を超えてしまったら？
また、調整能力自体も自律神経系の乱れなどで、能力が落ちることも考えられるよな？
俺とか514のように、髄液産生量が徐々に減ったか、調整能力が徐々に落ちたか、漏れが徐々に増えた、などで、
だんだん悪化していったような患者は、最初の内は運動できたり酒飲んだりできるんだと思う。

今、RIシンチ・CTミエロ・MRミエロなどの検査でわかるのは漏れだけ。
腰椎穿刺などで髄液圧は測れるが、髄液圧だけで髄液量はわからんし、
髄液の産生量がどうなってるのかなどは、現代の科学（医学）でどうやって調べられるんだ？
通常の髄液の循環でさえ、最先端の科学を使ってようやくわかり始めたと言うのにだ。

この病気＝「漏れ」とすれば、
>>519、漏れがあればYes、漏れがなければNo
>>520、No
この病気＝「髄液の需給バランスの崩れ」とすれば、
>>519、>>520、
「漏れ」がある患者はYes、「漏れ」が無いか発見しにくいレベルの患者はこの病気と診断されない。

>>519
>>だとしたら膨大な数の低髄患者が発生すると思いますが・・・？
髄液関係じゃなく、まったく別のことが原因で症状が出てるのなら、低髄と診断されないだろ！

この時期に饒舌な人たちは、多分低髄ではない。

>>527
526が長すぎて悪かったな。
俺は社会復帰組だ。

失礼しました。「もう低髄じゃない」に訂正します。
自分も早く脱したいです。

ＢＰや脊髄や硬膜のことを一番良く知っているのは何科ですか？

http://www.med.or.jp/housou/wadai.html
放送情報、今度の日曜の朝。

>>530
何科というより、認識のある先生がいるかどうかなので、
まずは、県庁のHPとかで相談可能な病院を探してみてください。
（載っててもなぜかダメなケースが多いけど。。。Orz）

>>529
社会復帰しているとはいえ、いまだに寝込んでしまう日があるし、長時間立ってたり重い物持ったりすると頭痛に襲われる。
ただBP前と比べたら、体調の回復が早くなったと思うし、天候の変化への耐性もある程度ついたと思う。

アロマいいみたい

あ〜らまぁ〜、それはよかったね

アロマ効かない
好きなんだけどイライラする

関東だけど昨晩から地獄の苦しみだったよ、やっと頭痛が治まってきた。

台風じゃないないのに、なんなんだろね。
この不調は。

南方とか逆に北海道とか、行けば楽なのかな？

私も視界の端に光の筋が頻繁に何度も何度も走って
頭痛も疲労もこれまでになく酷いので、
どうなってしまったんだろうとビビっていたのが
治まってきました。

一体、なんだったのでしょう？

関係があるかどうか断言はできませんが、
ニュースには出ませんでしたが、
昨日夕方に、強い局所的雨雲が西から通過したはずです。
非常に珍しいので、ニュースに出ると思って見ていたのですが出ませんでした。
強い雨ではあっても短時間局所的降雨で通過したので
ニュース価値なしと見られたのでしょうか？

ちょうど今テレ東の医者向け番組「話題の医学」で
「脳脊髄液減少症の診断と治療」を放送中
一般人は診断してる病院に連絡してみてもらえ

寝ててみてませんでした、内容はどんな感じでしたか？

この病気による｢めまい｣ってどんな感じでしょうか？本を読んでいても感じます？

横レスすいません
この病院になって10年、鬱病も併発しています。
やはり、神経系、精神も病みやすい病気なのでしょうか…

言うまでもない事だが、この病気は驚くほど理解されない。
この間、内科にかかって内科医にこの病気のことを伝えたら
この病気って治療法はないんじゃ？と言われた。

金はかかるが、ブラッドパッチをすることをすすめる。
どっちにしたって苦しい日々しか送れないんであれば、やるだけ
やったほうがいいだろう。俺はそれで何とか日常を送れている。
ただ、運動は怖くて出来ないが

整体での施術、事故による衝撃にあった人の殆どがこの症状に陥るのであれば、
大変な社会問題に発展しますよね？でも世間は恐ろしく無関心。と言うことは、
この症状を発症するのはかなり希で運が悪いという事でしょうか？

それもあるかもしれないが、軽度の人の中にはただの捻挫で片付けられてる人が
沢山いると思う。　普通に考えて、ただの捻挫が2年も3年もたって治癒しないなんて不自然だよな。

低髄のwiki作るとかどうなのかね
３人以上需要あるってレスついたら俺が作るよ
当方BP2回済み。現在良好時間あり。
このスレにも相当お世話になってるから還元したいところだ

仕事を出来ない方はどうやって生活しているのでしょか？

IDのこともあるから微妙か。
【低髄なって何年か（診断された日から）】
【主な症状と痛みの程度を10段階で】
【wiki作成に関する要望など】
を書いてくれた人3人いたらやる。

>>548
病院で同じ症状の人に会ったけど生活保護もらってた。みんなもらってるかは知らないなあ

一応>>549に自己レスですが
【低髄なって何年か（診断された日から）】1年。BP後半年。
【主な症状と痛みの程度を10段階で】 頭痛６〜９、腰痛５〜９ 倦怠感＋24時間眠気 ３〜６、酷いときは断続的に意識がなくなる
（痛み10段階は０〜５は自覚症状がある程度とか、結構痛いけど我慢して働けるレベル、
６〜１０は働けない８〜１０当たりは起きられない位、とりあえずの目安です）
【wiki作成に関する要望など】みんなでちょっとずつでも力出し合ってやってみたいです。

Wiki 協力するよ〜

協力するよ。その2

水を差すけどすでにwikiの脳脊髄液減少症の項ってあるよ？

本家のwikiではないwiki賛成

ブラッドパッチ施術後、一週間くらい経ってかなり調子よくなったのであまり安静にせず
運動したら、また頭痛、眩暈がでてきました。この施術は個人差はあるだろうけど安静に
しないと、固まった血液が分解されてブラッドパッチが無効になってしまうのでしょうか？

また、ブラッドパッチって血液を凝固させて漏れを防ぐ処置だけど、この血液はいつかは
分解するんじゃないんですかね？もしかしたら調子悪くなったらまた処置を行うと言った
騙し騙しな治療なんでしょうか？

一週間で運動って ハァ

何してんだか
治療費バカ高いのに

もう少し情報を仕入れナ

>>556
一週間で運動って、個人差云々以前の問題だろｗｗｗ
血液はやがて分解される（と言われている）が、分解されるまでの間に、
自然治癒で穴が塞がるのを期待するのがブラッドパッチ療法だ。
だから、ブラッドパッチ後に、自然治癒力にマイナスの作用がある喫煙や、
凝固して穴を塞いでる血液が剥がれるようなこと（運動とか）を行わないのが、
肝と言われている。
運動に関しては、圧迫止血後に止血箇所を動かしたり、
運動などをしてはいけないのと、同じような感覚。

次スレからテンプレに書いてあげようかの〜
初心者も多いからちょっぴり厳し目でいいよね
「BP後の安静期間はどれくらいですか？」
「最低２ヶ月は起きあがらないでください
トイレや食事も寝たままで」

ええ、血液が繊維化して穴を塞ぐのだとおもってた。。。だったら何もせずに自然治癒じゃだめ？BPでも刺す際、穴開ける可能性もあるよね？(空いちゃうのか？)BPって治癒の手助けするだけ？
自然治癒しない人はどうなるの？硬膜下血腫とか、失聴、失明等、いずれ障害者になっちゃうの？
今、低随の本、4冊読んでるんだけど、どの本読んだらそういった治療法のこと書いてあるのかな？
あと、フィブリン糊に感染の危険があることがよくわからないんだけど、昔ミドリ十字の件で解決したとおもってたんだけど。糊の方が確実じゃないですか？(って完全素人意見ですね。。。)
BP後一ヶ月目から。起立時間チャレンジしてたよ。。。洗濯したり、散歩したり。医者がそうしろって。。。研究班で医者繋がってても、同じ治療をしないんだね。。。2ー3時間で頭痛と眼痛。駄目だね。。。ショックで自害したくなったよ。

原因、症状、読んだ本のタイトルを簡潔に書いたらアドバイスあるかも

失明なんてあるの？
事故後、視力がかなり低下したけど。
お医者さんには怖くて聞けない…。

ＢＰ後1週間は入院で絶対安静って言われた。

失明については、ＢＰ後4ヶ月くらいから頭蓋内圧亢進の頭痛と目の痛みが出たときに「失明の可能性」を言われた。
髄液で脳が圧迫されることで、いろいろな障害が出る可能性があるそうな。
それから半年くらいタップテストで様子をみたけど、良くならないので、シャントしました。

>>564
シャントして、良くなった症状。逆に悪くなった症状などはありますか？

BPの血糊は溶けるんですか、繊維化して網の目状に漏れを塞ぐときいたんですが、

２ヶ月寝たきりでやらないとBPの効果はないんですか、

福田衣里子議員のように低髄の議員は出てこないか

>>564
丁寧なレスありがとうございます。
>>565さんと同様に、差し支えなければシャント後、
調子はどのような感じなのか教えてくれるとありがたいです。

>>561>>566
血液が線維化してもそれだけで穴を塞げるわけじゃない。
血液が凝固して穴を塞いでる間に、自然治癒力で組織が修復されて穴が塞がるのだが、
線維化した血液が漏れ穴を覆い、自然治癒による修復の土台になるのではないかともいわれている。
血液も、溶けてなくなるという医者と、べったりとこびり付いて残るという医者がいる。
医者たちも、手さぐりで研究して、さまざまな仮説を出している状態。

テレ東の「話題の医学」の「脳脊髄液減少症の診断と治療」は変な脚色も誇張もなく、
感情に訴えるようなお涙頂戴系じゃなく理路整然と脳脊髄液減少症を解説していて、非常によかった。

テレ東が写らない地方在住です

つべにアップしてくれる人いませんか？

S先生も変わったな。教授になるとみんなあんな感じになるのかね

のどぼとけの横のリンパ？だかなんだかが腫れてるみたいなんだけど、
この症状は関係あるんだろうか。

ここもそうだけど
脳脊髄液減少症患者・家族支援協会
の話題が少ないのは何故？
ホームページ見る限り活動は素晴らしいと思うのですが。
理由があればお教えください。

カルト団体の宣伝工作乙

>>572
リンパはれたことあるよ
免疫力が落ちてるからかもよ

ASAPだっけか？
この動画はひどいな。
「ちゃんと活動してますよ。」ってPRのつもりなんだろうが、
これでで信用しろというのは無理。バカにされてる気がする。

脳脊髄液減少症2009　最新情報パート２
http://www.youtube.com/watch?v=hqgphDkVm_0&fmt=18

首の痛みはかなりよくなったし、頭痛はまったくない。
2回BPやって良かったとは思うが、めまいが酷い。
今日の天候が影響か・・・　つれぇ。。
本読むと疲れる、運転も集中できん。頭痛や首の痛みが
なくなっただけで御の字とすべきか･･･
もう金がねぇ　　
漢方薬って効く？誰か飲んでる人いる？　　

漢方の効き目は、合ったものが見つかれば。低随への漢方はない、といわれたけど、疲れ易さや、目眩など、個別の病状には対応してくれる。体質改善と。効果が出るのに時間かかるよ、ただ。
1度目と2度目のパッチの間の期間はどれ位でされましたか？
外に出れて運転できるのうらやましい。最初がどうだったかわからないけど、御の字では？脳下がってますか?

>>573
HPの作りは良い、良いが実際中の人になってみると分かるのだが
入った意味がない。弁護士も何人か抱えているみたいだがそれは「抱えている」だけ。
まぁ、文章として自分の病気がどういったものかを知るために入るにはいいと思う。

俺は実際に協会の中の人だが、協会自体は批判されるべきものだと思う。

>>578
BP1度目と2度目の間隔は約3ヶ月だったかな。
1度目のBPの時は、今までの症状（頭痛、吐き気、首の痛み）が驚くほど改善したので
1回でいけると思ったもんだけど現実はそう甘くはなかった。

ただ、1回目の効果がハンパなかったんで2回目は完全治癒の希望を持っていったが
眩暈がとれん･･･　というか眠くて眠くて物事に集中できんのだよ。
3回目をやるしかないか･･･　でもやればいいってもんじゃないだろうし
やはり何らかの精神的要素も絡んでいるのかもって思う次第。

脳は下がってなかった

>>571
どういう風に変わったの？
先生とは９年近く診て貰ってるんですが。

ttp://sankei.jp.msn.com/life/body/090918/bdy0909180735002-n1.htm

８０年代に一世風靡（ふうび）した漫画「きまぐれオレンジ★ロード」の作者、まつもと泉さん（５０）は
新連載を控えた平成１１年、頭痛や吐き気などの症状を訴え、仕事をストップした。
５年後に「脳脊髄（せきずい）液減少症」だったことが分かるが、病名が分かるまでの道のりは険しかった。
病気を克服した今、患者への理解を深めてもらおうと自らの闘病をテーマにした漫画の制作を進めている。

>>583
これ何年か前に読んだわ。　しかし4歳の時の事故・・・必ずしも断定出来んが
それが原因だったとしたら随分長い間大変だったろうな。

闘病記の漫画。
ずっと心待ちにしてたんだけど、まだできないのかな。

体調次第だろうから、無理は言えないけど、、、

柳沢桂子さんも似たような感じだったな
お前らも希望だけは捨てるなよ

まつもとさんの症状ってなんか自分のと似てる気がするんだよな。
俺は診断受けたわけではないけど。　やっぱり一度病院行ってみるかなぁ。

>>583
どこかのブログで氏の記事を見てから、駄目もとで受診して低髄が判明しました。
症状は、９月に入ってからきついですが、病名がわかっただけでも良かったと思います。

整骨院、接骨院、カイロ、整体で発症した方々、米国厚生省ではカイロ業界に、
この病気を発症する原因になる為、首、背骨施術の注意喚起を厚生省が行っているのを知ってますか？
複数の論文で世界中で証明されています。日本は遅れています。
intracranical hypotension caused by chiropractics.　CFS leak caused by chiropractic等で検索して下さい。
和訳すれば証拠文献として使用できます。
裁判は無理でもキチンと警察に被害届を出し、報道機関へも報告しましょう。
このままでは日本でのみ被害が増えるばかりです。

>>589
治療を受けて調子がよくなりゃ良いし、悪ければ傷害で訴えるって言うのか？
典型的なクレーマーだな

論文はそれをきっかけに起こった可能性を報告しているだけで証明はしていないだろ？
しかも外傷性の髄液漏による低髄液圧症候群とここの住人達の脳脊髄液減少症を同じと考えているだろ？

いままでいろいろな治療を受けてきたけど病気として証明されなかった不定愁訴に何とか治療法の糸口を提示してくれたのがS先生達だ。
混同させて騒いで流れを後退させるなよ！　迷惑だ！！

>>590
落ち着け。

>>外傷性の髄液漏による低髄液圧症候群とここの住人達の脳脊髄液減少症を同じと考えている
の部分をもう少し詳しく説明してくれないだろうか？
脳脊髄液減少症は、外傷性の髄液漏による低髄液圧症候群を含むものだぞ？
原因が全く不明の不定愁訴を治療するものではないぞ？
590が混同しているだけのような気がするのだが。

>>590
>>治療を受けて調子がよくなりゃ良いし、悪ければ傷害で訴えるって言うのか？

当たり前だろ？
そこまでの覚悟を持って、整骨院、接骨院、カイロ、整体をやってるのか？ってことだ。
国家資格の医師は、その重責を常に意識しながら仕事してるだろ。
だから、安易なＢＰに対して警鐘を鳴らしている医者がいて、
脳脊髄液減少症とその治療法に対して、医学界を二分するような論争が起きてるんだろ？

天候に症状が左右されない場合、この病気の可能性は薄いですかね。

いろんなパターンがあるからなあ。頭痛を伴わない場合もあるし。

>>582
首が痛いと言ったら、そんなのどうでも良いでしょー
今度で良いでしょーと言われて診察終わり。

こんな診察されたらわざわざ遠方から来ている人には溜まったものでは無い

別の医者をがんばってさがしてね

別の医者とはいっても、皆研究班で繋がってない？見解、治療とか違うのかな？腕は差があるかもだけど。

>>595 じゃあ私もS医師ダメだな。交通事故で首鞭打ち。未だ痛いしヘルニアもある
その状態で首痛いって言っても診てもらえないんじゃ困るな。

首付近からだって漏れる可能性はあるしなあ。診ないは無いよね。
明らかに違う、例えば骨折とかは診ないならわかるけどな。
私も予約入れようと思ったけど今2年待ち位かな？それなら他探すか

何か健康保険使えなくしたのも熱海からだよね。何故国の病院で自由診療何だろうね。
今はやって無いけど以前神奈川県の病院では保険使えてたよな。

最近になって脳脊髄液減少症という言葉を初めて聞きました。
自分の嫁がもしかしてこれか？と思うようになり、こちらで相談させていただければと思っています。

症状一覧の中で思い当たるのが、
１）痛み：頭痛、背部痛、腰痛
２）脳神経症状：耳鳴、めまい、嗅覚障害、味覚障害
３）自律神経症状：胃腸障害（腹痛・便秘・下痢）、微熱、動悸、手足冷感
４）高次大脳機能・精神症状：記憶力低下、思考力低下、集中力低下、睡眠障害、うつ状態
５）その他：全身倦怠感
といったところです。

14年ほど前に車対車の交通事故で入院したことがあるそうです（本人は助手席に乗っていて事故にあったらしい）。
よく「疲れた」「体がだるい」といって時間があれば横になっていることが多かったのですが、特に運動することも無く小柄なので体力的な問題なのかと思っていました。

総合病院の外来で症状を説明すれば検査してもらえるものなのでしょうか？
初心者的な質問で申し訳ありません。

599
可能性高いです
病院は限られますがかかるべき

>>599
一般的な総合病院いくと、鬱病ですって言われて何年もパキシルやら
何やら処方されて終わりかと・・・
疑いがあるなら、低髄を見てくれる医師を訪ねたほうがお財布にやさしいと思います。

>>598
熱海は国の病院じゃないよ。民間の病院だよ。
BPだけなら、保険無しで、痛み止めや化膿止めなどを入れても１・２万円の治療。
麻酔科の医者に聞いてごらんよ。

>>600,>>601
早速のご回答有難うございます。

ちなみに「低髄を見てくれる医師」を探すのはどうするのが良いでしょうか？

Yahooヘルスケアで検索すると、
　・神経内科 整形外科 脳神経外科 麻酔科
で受診できる病院がリストアップされるのですが、何を参考にして病院を探すのが良いでしょうか？

やさしい夫と、やさしいスレ住民たち＾＾

>>603
検索ワード：脳神経外科 低髄

でググッて、自宅に近い所を選ばれてはどうでしょうか

絶対に、神経内科、整形外科は受診してはいけない。
低髄って聞いただけで、医師が馬鹿にしたような態度になるからね。（経験者談）

>>605
アドバイス有難うございます。

早速検索してみたところ603での検索結果とは違う病院も出てきて、その中に比較的近くの病院がありました。
ただ、近くにある割には（良くも悪くも）全く評判を聞いたことがない病院なので微妙な感じです。
まあ、聞いたとことがあるような大きな病院だと数ヶ月待ちになったりするのでしょうが・・・。

まずは連休明けに電話で問い合わせてみようと思います。

>>603
病院リスト
http://www.npo-aswp.org/list.html

>>595
えっそれで１０分の診療終わりなんですか？
来月診察です、車で片道100ｋｍ程度なんですが
首が痛いそんなのどうでも良いでしょー なんて言われる筈がない。。
絶対。

595は個人的には信じがたい

熱海って国の病院じゃなかったんだ。法人か。なら金もうけには自由診療にするよな。
でも同じ病気きで新たな病名つけたら自由診療になるなんてね。弱者いじめとしか思えん

国から自由診療にしなさいといわれたんしゃなかったっけ

>>598＝>>610
＞何か健康保険使えなくしたのも熱海からだよね。
違うね、S医師が前にいた神奈川のH共済病院から。
この病気が世間に知れ渡り始めた頃、TV等で露出が多く患者数も格段に多かった
S医師＆H共済病院がお役所に目を付けられたのが最初。

＞今はやって無いけど以前神奈川県の病院では保険使えてたよな。
H共済病院の事か？ 何れにしろ、病院が金儲けの為に自由診療にした訳では無いので、
勘違いしない様に。国(厚労省)の見解で、BP治療は自費扱いになっているので、
いくら病院が保険適用としたくても今は無理な状況。当のS医師だって、BP治療を
保険適用にして欲しい旨、厚労省に直接お願いに出向いているくらいだからね。
状況を良く把握してない人間が、「弱者いじめとしか思えん」なんぞと
迂闊な事を書かない方が良いよ。

>>607
アドバイス有難うございます。
今焦ってもすぐには受診することすら難しいかもしれませんね。
（このリストにはこちらの県内病院は未掲載でした）

まずはガイドライン2007を購入してもう少し理解を深めようと思います。

>>612 ＞何か健康保険使えなくしたのも熱海からだよね。
違うね、S医師が前にいた神奈川のH共済病院から。

H共済病院時は知らないが熱海は当初保険適用だった。
記憶が曖昧だがH１８年の4月ごろから自由診療に切り替わったと思う。

＞今はやって無いけど以前神奈川県の病院では保険使えてたよな。
H共済病院の事か？ 何れにしろ、病院が金儲けの為に自由診療にした訳では無いので

これは他の病院。ちゃんと調べてないようだがこの病気でも低隋であれば保険適用になる
ただしBPは対象外になってる。これはお役所で確認済み。何人かの医師に診察
してもらったが脳脊髄で来れば自由診療、低隋や頭痛や他の病名で診察時は保険適用に
なると説明された。

確かにお役所より指導があり保険適用外になった。その為にMPOや医師などがお願いに
行っていることは事実です。S医師の責任だけではなく目立ちすぎた為の指導でしょう。
しかし同じ病気で現在も病名が異なるだけで自由診療と保健診療の違いがあるのも事実です。

ネット上のWeｂサイトでは交通事故110番の宮尾さんが低髄液圧症候群の件で少々記載があります。
また低髄液圧症候群であれば健保が認められるとも記載があります。もう少し良く調べられたほうが良いと思いますよ。

久しぶりに来た
何人か需要あるみたいだしつくろうかな 一応＠wikiを予定してます
スレの流れが速かったからつい荒れたのかなと思いレス数だけ確認してました。
できたらまた報告します。

>>614
低髄なら保険適用になるのか？
>>612>>614
では何故、脳脊症≒低髄なのに、Ｓ医師などは全ての患者を脳脊症と診断するんだ？
低髄に該当する患者に対しては、低髄と診断して、保険適用にすればいいのに・・・

>>612>>614
ＢＰが対象外なら、（原則混合診療が許されていないので）ＢＰする患者は自由診療ということなのか？
低髄と診断された場合、ＢＰさえしなければ保険適用ということか？

俺が主治医などから聞いた話しは、614と似てるが、
原因不明の（特発性）低髄は、病気と同じ扱いで（ＢＰも含めて）保険適用。
外傷性の低髄≒脳脊髄液減少症は、「第三者行為」扱いの申請がないと保険適用外。
「第三者行為」扱いの申請があれば保険適用。

ただ、
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%81%A5%E5%BA%B7%E4%BF%9D%E9%99%BA
の「健康保険」「交通事故と健康保険」の部分の「保険者の事情」にも書いてあるように、
交通事故による外傷性低髄で「第三者行為」扱いの申請があった場合でも、
保険者側が事故の加害者などからお金を取れなくて“病院”・“保険者”などで揉めることが多いので、
病院側でも、「第三者行為」の申請があっても、交通事故などによる外傷性低髄の場合は、
自由診療扱いにしたと・・・。（ここら辺が、国（社保庁）の指導ということだと聞いたが？）

以下、「保険者の事情」の該当部分をWikipediaから引用。
>>「健康保険利用の難点」
>>* 政府管掌保険・健康保険組合や一部国民健康保険の保険者は、任意保険未加入加害者への請求ができない場合や請求のコストがかかるため、健康保険を交通事故には使用して欲しくないと考えている。

>>612>>614
長くなってしまったが、前半は質問と疑問なので、気分を悪くしないでくれ。
ＢＰに関しては、麻酔科の医者から、ＢＰ自体は保険適用だと聞いたが・・・？

ずいぶん前からいわれてる事だけど
病院によって自由診療だったっり、保険診療だったり、検査だけ保険診療だったりするんだから
ここでなんだかんだ言っても、意味ないよ

>>579
協会の中の人?
協会自体が批判されるべきところはどこでしょうか？

協会員同士の交流はありますか？まわりに理解者がいなくて孤独です。
また情報などは優先的にもらえるのでしょうか？

とりあえずwikiできた。
http://www28.atwiki.jp/teizui/
今のところは誰でも記事を投稿、編集できる状態にしてあります。
内部の人はもちろん、外部の人にも充実した内容になればと思います。
スレでループしているような話題もちょっとまとめるだけでだいぶ有用になるかと
少しずつでも構いませんので皆さんのご協力をいただけたらと思います。
一患者としては何かと誤解の多い病気、理解されにくい病気だと思うので、みんなでそれを変えていけたらと思ってます。
よろしくです。

そろそろ寝ます。皆さんおやすみなさい

まず、お抱え弁護士がいてバックアップもしっかりしてますよー的な雰囲気あるでしょ?
東京都内だったら、まぁいいんだろうけど他県だと相談しても受けてくれないからね。
これに騙されやすい。あと、活動している県が偏ってる。
あの偏り方がなんかいまいち理解できない。
2chに書こうものなら多分特定する方向でいるでしょうね。
私なんか結構やばいかもね。

協会員同士の交流は、皆無に等しいです。
私もまわりに理解者がいなくて孤独です。
昔はMLがあったけど、紛糾してなくなっちゃった。
まぁ、これが一番批判されるべき事なんだろうな。
詳しくは、誰か教えてくれるはず。
前ここに書いてあったんだけど、きっと反協会の人が教えてくれるはず。

補足します。　長くなりましたので2つに分けます。不要な方はスルーしてください。
>>616記載の内容は私が調べた内容と重複する部分があります。

多くの方が疑問に思う傷病名について少し記載します。
例えば同じ症状でも複数の病院で診察し診断書などに傷病名が異なる場合があります。
その為、医師や病院側が脳脊髄と診断されれば自由診療になり、保険利用は難しいでしょう。
カルテや医師記載内容が仮に大幅に間違った診断内容でも訂正させる事は非常に難しく現状で
医師や病院側は権限を握っています。

混合診療についてはおっしゃる通りです。現段階では不可であり違反時色々なペナルティ（支払い保険料
減額や保健医療停止等）ある為、病院は非常に嫌い場合によっては拒否する理由の一つになるかも知れません。
自由診療であれば多くの利益が出る中、危険を冒してまで保険は使わせないでしょう。

ではなぜ自由診療を多くの病院で選択するかは飽くまで個人的見解ですか利益の問題でしょう。
BP等の治療費について国保3割負担と自由診療での料金の比較時　例）2泊3日　BP治療
治療内容によりかなり前後しますがBPと比較的低価格な治療時
保険診療時は総額13万前後〜20万前後　患者国保3割負担、窓口支払で4万〜7万程度　残り国保へ請求
自由診療時は総額30万前後全額が患者負担。
治療費総額で約15万前後自由診療の方が病院は多く儲かります。ほぼ同じ手間、治療をして多く取れるなら
経営者は多い方を選択するでしょう。これが100人で1500万、200人3000万前後多く利益が出る。
上記は飽くま例とし個人的な見解で参考程度にお考えください。

その為に自由診療へ変わったのも脳脊髄と名称が変更になってからだと思います。
この治療を受けた方で診断書取得時、保険治療時は多くが低隋、自由診療では
脳脊髄の名称だと思います。但し平成18年前後の一部期間は脳脊髄でも保険適用
されていたと思いますのでこのわずかな期間を除きます。

BP保険が不可の記載は厚労省などに確認時BPの名称では不可。
上で記載しましたが医師により同じ治療、症状でも傷病名が異なる場合があり
BPの治療についても他の傷病名および治療名称であれば利用できる可能性はあります。
但しBPの名称では不可との事です。　

私が「弱者いじめとしか思えん」と思うのは以下の理由もあります。

この病気で生活保護を受けているもしくは今後受ける可能性のある方たちです。
現在、生活保護では国保利用の治療以外認めず自由診療は治療不可。

借金や寄付で治療を行う事も不可。借金についてはお金が無く生活できず生活保護を受けており
返す宛の無い借金は不可。寄付や治療費をもらう等の場合にはお金が貰えるのなら生活保護費は必要ないとの
考えから頂いた分の減額や給付の停止等もあるとの事。生活保護になりこの治療が自由診療なら治療が出来ず今後、
保険が認められるか他の治療方法で治るか人間の自然治癒能力で改善する以外、可能性が極端に低くなり
死ぬまで苦しみ生き地獄です。治療が出来れば社会復帰や生活保護から脱出する可能性が残りますが治療不可時その可能性が
ほぼ無くなり貧困生活からの脱出が事実上断たれます。病気でいる間は行政への生活保護費の負担が増えます。
全員が治るとは言いませんが2割でも3割でも社会復帰出来る方が居れば生活保護の負担も少なくなり何より患者本人の為にもなります。

しかし現段階では損保各社は支払いが増える事を嫌い反対
病院等の医療機関で自由診療を行っている所は本音、反対でしょう。健保使用時、利益が大幅に減りますしね。

また自由診療になった時期も脳脊髄と名称が変わった頃です。他の病院も上記を見れば理解して頂けると思いますが
自由診療にすれば利益は多く取れ、お役所からクレームも無い。医療機関にとっては良い事ずくめです。
その為、病名を脳脊髄に変更し自由診療に切り変えたのだと思っています。これら都合の悪い部分は表に出さず、
本気で保険適用する気があるのか疑問に思います。元々、保険を使おうと思えば使えた治療をわざわざ名称変更し自由診療にした事に
非常に疑問と疑いを持っています。
新たな名称を付ける必要があったのか？結果的には多くの方に多大な負担と苦しみを与えているだけだと思います。



これらの事から私は弱いものいじめと思っています。

>>620
トップページの「脳積水液減少症」はわざとですか？

>>623
＞但しBPの名称では不可との事です。
・・と言う事は、どんな病名でも「ブラッドパッチ」治療は保険適用外と
言う事なんじゃないの？
病院側が「硬膜外ブロック注射」等と虚偽の申請をしない限り、
原則的には通らないと言う事ですよね？

>>623-624
詳しくありがとう。616だが、ほぼ623-624と同じ意見・考えだ。
その通り、生活保護者にとっては、死活問題だよな。

ただ、損保会社に関しては、少し違う。
損保は利益重視だから、むしろ、保険診療化を望むだろうということ。
損保にとって問題になるのが、ムチ打ち＝低髄、交通事故でほぼ確実に低髄になるなどという誤った情報が世間に蔓延していること。
（交通事故が原因で低髄になるのは事実だが、事故で１００％低髄になるわけではないということが正しい情報）

この誤った情報が、現状大きな問題になってんだよなぁ。

>>627 　損保状況など少々補足。以下全て個人的見解とさせて頂きます。不要な方スルーしてください


損保各社規模が異なりますが慰謝料、治療費など支払総額が100億や1000億など高額です。
その為1%支払いを削減できれば100億であれば1億、1000億であれば10億節約出来
その分利益を確保出来ます。その為に少しでも低金額に抑えようと（示談等）必死なのです。

なぜ損保各社は反対するのか？理由は幾つかあります。
保険診療が対象になれば自賠責など後遺障害等級も対象になる可能性があります。
交通事故で年間多数の方が鞭打事故の被害者になり脳脊髄の早期、医療検査だけで莫大な費用負担、
脳脊髄と診断時、治療と今現在のように曖昧な形、補償対象外や逃げる事が不可になります。
支払いが増えるのは明らかです。また交通事故で100％なる訳ではありませんが疑いがある事や今後、
検査しなかった事で医療訴訟を避ける為、また事故直後、自由診療で高額な治療費が請求出来る事から
検査する医療機関は増えると思います。

過去に横浜での裁判時、後遺障害12級の判決が出た物があります。
その方は仕事に復帰している状態で12級が認定。比較的軽い方だと思います。
交通事故の場合、他に鞭打ちなど多数箇所に後遺障害が残る可能性があります。
例えば30歳　男性　年収500万、傷病名、鞭打ちで神経症状12級の後遺障害認定、
上記の裁判のように脳脊髄で12級が認定されたとします。（飽くまで例です、金額は概算です。正確な数値ではありません）
この場合、自賠責規定は合算（12級+12級）で10級の後遺障害が認定。

脳脊髄部分が無時は12級分の慰謝料で済んだものが合算で10級の慰謝料時、倍前後支払額が増えます。
例で30歳　男性　年収500万。後遺障害12級で2000万前後の慰謝料だった場合10級では4000万前後の慰謝料に跳ね上がります。
中には寝たきりや重症な方もおり完全完治の難しい病気です。後遺障害で
上位等級が認定されれば莫大な費用負担増。その為に保険診療を認めることに損保各社は反対するでしょう。
何れにしましても損保には多くのデメリットと莫大な費用負担になる可能性があります。

但し全部を否定するわけでは無く損保に都合の良い物（多くは費用を抑える事が出来る物）は反対せず保険治療に賛成するでしょう。

>>626　これは623でも記載しましたが傷病名や治療名が異なると記載しています。
現在、虚偽の申請ではまず保険適用は難しいのと同時に発覚時、莫大な損失となります。
保険治療出来た際はきちんとした治療名称があると思います。

例　自由診療　脳脊髄　→→　ブラットパッチ治療
　　保険診療　低隋圧　→→　自血加圧治療（解りやすくする為、適当な名前付けました）
　　　　　　　　　　　　　　
自血加圧治療は解りやすくする為、適当な名前を付けました。実在する名称か不明です。

>>629
626が「硬膜外ブロック注射」と例を書いてるだろ。

しかし、不思議だな。俺は、ブラッドパッチ自体は保険がきくと聞いたのだが。
629がいうように“「硬膜外ブロック注射」（違う治療名称）で処理すれば”ということだったのかな？

>>630 >>626が「硬膜外ブロック注射」と例を書いてるだろ。

私が聞いた名称とは異なります。上の名称で保健利用できると勘違いされては困るため
当て字で記載しました。
保険請求時をしていた際は気を使いながらの請求のようで公表は控えた方が良いと判断しました。
以前記載しましたが医師により診断内容も変われば治療内容も変わります。
当然治療時の呼び名も変わるでしょう。

>>しかし、不思議だな。俺は、ブラッドパッチ自体は保険がきくと聞いたのだが。
629がいうように“「硬膜外ブロック注射」（違う治療名称）で処理すれば”ということだったのかな？


実際に保健請求時は他の名称で請求していると思われます。病院や医師の説明時
治療内容が同じなので名の知れた方で説明しているのではないですか？

私が確認時、在住の市から始まり言われるがまま数か所で確認するが分からず最後は厚労省で
調べましたが1つ調べるのに数時間かかり、数回に分けて回答がありました。
それだけあまり知られておらず調べる方も大変だったと思います。

今朝、近くの脳神経外科がある総合病院へ電話してみました。

受付の方に「脳脊髄液減少症」と言っても何のことだか伝わないようでしたが、
ＭＲＩなどでの検査は可能で、まずは先生に診察してもらってはどうでしょうか？とのことでした。
（たぶん受付の看護士さんはこの病名を知らない感じだった）

とりあえず検査と治療がこの病院で対応可能なのかを確認したかったので、
これだけのやり取りでは不安が残りますが、嫁本人に説明してから近日中に受診してみようと思います。

受診に際して何か準備していった方が良いものはあるのでしょうか？

>>632
その病院に行っても意味ないと思われます。
それでも行くなら、これまでの経緯、症状、
この病気に関する本（またはサイトをプリントアウトしたもの）
でも持って行くといいかも。

ひわきってもうやってないの？

>>633
やはり心配になって他の病院に電話してみました。
（>>603で検索した病院）

受付の方に問い合わせたらすぐさま診察予約が入りました。
その後担当の先生に電話が変わり、簡単な打合せが出来ました。

こんなに早く話が進んで大丈夫か？ということと先生の専門が神経内科という点が多少不安(>>605)なのですが、
今朝電話した病院に比べれば電話応対の内容は安心できると思いました。

とりあえず問診してから今後の方針を相談することになりそうです。

低髄は保険診療
脳脊髄液減少症という病名が出来る前は低髄だったから保険診療だった
病名変更した為保険適用から外れた
第3者行為の届出の有無は関係ない
病気の範囲は脳脊髄液減少症＞低髄なのに
低髄で保険請求してたため全部適用から外れた
名古屋が保険不正請求扱いにされその後ほぼすべての病院で保険診療から外れた

>>628
12級+12級は11級
12級＋12級+12級でも11級
12級+9級で8級
12級+11級+10級＋9級でも8級
実におかしな算定方法の自賠責
ちなみ併合して級が上がったとしても
一番上のｹｰｽでは12級+12級の金額と11級の金額の小さい方が支払いされます

生活保護受けてる人は補償貰うと打ちきりされるのでどうでもいいのです
年金受給するとその分減額されるのでどうでもいいのです
コネのある人は受けやすいとよくききますからね
と事故や福祉に対する対応のやる気なさに最近そう感じます

追記
4000万などの損害賠償金は67歳までで貰えることは少ないですが
貰えるとしても年5％複利で控除され提示した年齢では半分以下になる。
17年に最高裁で確定済み
変更の予定でしたが政権交代したので改正させるか不明です。
未成年で死亡したｹｰｽで3億が1億だったか1億数千万が4000万くらいになったと
読売オンラインで見た気がしました。

>>635
フットワーク軽くてすばらしい
GJ(*^-^)b

健康保険について、間違っているぞ

脳脊髄液減少症は病態としては問題無いが健康保険上の病名には無い
あるのは低髄液圧症候群だけだ
字のごとく髄液圧が低い状態を言うが、代償されて正常圧になっていることもある

自由診療を強いられているのは、ブラッドパッチという治療法が健康保険でまだ認められていないから
低髄液圧症候群なら認められて、脳脊髄液減少症では認められないというものではない。

じゃあ、検査だけなら健康保険を使ってもいいはずだが、“その検査がブラッドパッチをするかどうかを決めるため”なら健康保険は認めないということだ
『私は（あるいはこの病院では）けっしてブラッドパッチは致しません』と宣言して諸検査をするのなら健康保険は認めるはずだ
ただ認めるかどうかは各地方の厚生局（旧社会保険事務局）の保険担当官による
その都度、厚生局へ問い合わせれば良いものだが、なかなか各症例毎に問い合わせられない

今でもブラッドパッチを健康保険でやっているところもあるようだが、単にブラッドパッチをやってますと言っていないだけ。
後で厚生局監査に引っ掛かるとその病院は健康保険が使えなくなる。
藤枝市立病院の歯科で保険適応外の治療を保険請求していて一ヶ月間の健康保険指定施設を外されて大変なことになった
これも地域の拠点病院だから一カ月で済んだが、3年間の停止になってもおかしくなかった。
この期間を決めるのも厚生局で決定はブラックボックスだ

以上の理由で、ブラッドパッチという手技を保険適応にするのが大切なのだ

この症状は個人差が大きいのは充実承知ですが、これこそ脳脊髄液減少症だと言える
ほぼ全員が当てはまる具体的な何でしょうか？

起立性の頭痛。これが無ければ、御の字として、検査治療するな。BPは結局頭痛しか改善されないのだから。

検査は受けてもいいんじゃないかｗ

MRI位なら。

>>640
それならば、病院で少なくない頻度で行われている、腰椎穿刺後頭痛に対するブラッドパッチは健康保険がきかないのか？
それと、検査は“ブラッドパッチをするかどうかを決めるため”ではないぞ。
あくまでも、病気の診断が目的で、低髄と診断されても安静臥床と水分補給を勧める医者もいる。
さらにいえば、健康保険上の病名にある低髄液圧症候群の、健康保険が使える治療法はなんなんだ？

ところで、厚生局の監査では、各患者のカルテとの照合は行わないの？それで監査と言えるのか？
さすがに、カルテにもブラッドパッチしたと書いてないということはないだろ？

>それと、検査は“ブラッドパッチをするかどうかを決めるため”ではないぞ。
あくまでも、病気の診断が目的で
この辺同意するな。　これまでの不調がこの病気のせいなのか、そうでないのか。
敵の正体が分かるだけでも案外気持ちが落ち着くもんだ。

>>637 訂正ありがとう　
合算でダウンするのは13級以上は1つダウンだったね。　2つダウンは8級以上でした。

＞＞生活保護受けてる人は補償貰うと打ちきりされるのでどうでもいいのです
＞＞年金受給するとその分減額されるのでどうでもいいのです

どうでもいいとは乱暴ですね。全ての方が事故ではないし仮に事故でも脳脊髄だけなら
裁判しない限り多くの場合少額補償金しかないわけで個々の状況にもよるけど働けずお金が尽きれば
生活保護へ。

年金にしても年齢や精神障害等、こちらも個々の状況により変わり
生活保護費が減らされる場合には生活保護と同じような金額支給と最低限の生活であり
自由診療の高額治療費支払いはかなり厳しいでしょう。

現在受けている方や今後受ける可能性のある方が、自分はどうでもいいのか？と受け取る方も
いるでしょうね。

>>640　>>645ｰ646
保険使用の可否については深追いしない方が良いのでは。
どちらも言いたい内容は理解できます。私自信も、厚労省迄確認しBPは自由診療を
確認していますし、一方、少し前ですが保険治療していた事も知っており矛盾する事は
招致しています。

仮定の話になりますが現在、運よく保険で受けている方がいた場合、深追いする事で
その方達が治療が出来なくなり医師や病院にも迷惑がかかる可能性があります。
現在、保険治療している所は金もうけ等より治してあげたい気持ちや善意がある所では
無いでしょうか？その為に色々と気お使い治療して患者を診ていると思います。

不特定多数の方が診ており請求方法や治療名称を公表することは避けた方が良いと個人的に思います。
但し一部の方は不公平に思う方もいると思います。しかし上でも記載ましたが完治させない限り社会復帰は
難しく一刻も早く保険治療を認めて頂くが先だと思います。

642さん
BPは頭痛しか治らないんですか？
起立性のめまいとかふらつきには効かないんでしょうか？

頭痛のみ

そうなんですね…じゃあｼﾝﾁとかもめまいふらつきなら検査しないほうがよいんですね？

危険性侵してｼﾝﾁで漏れみつけてBPやってもききめないなら
何もしないほうが安全なんでしょうか、

私はほぼ寝たきりです。

家族に理解されなくて
さんざん説明してもダメでぶん殴ろうかと思ったわ ついさっき

>>651
我慢だ、我慢しないと俺みたく離婚する事になる。
体的には楽になった部分は多いが家族が居なくなる寂しさは例えようがないぞ。

サンクス
我慢するよ
お互いがんばろう

めまいで耳鼻科行ってる？他の病気の可能性は？頭痛ないんだよね。。。友達でめまいで生活大変な子がいるけど、低随じゃない。

私も今晩離婚の話し合いです。主人はこのハンディを背負う精神力がない(仕事や生活の支障になるそうで無視され続けました)し、でも私もこれからもこれ以上迷惑かけるのはワガママだと思うから、本当は別れたくないけど、相手の幸せを願って身をひこうと思う。
病気って嫌だね。。。

>>654
ずっと書き込みを見てて、言葉をいろいろ探すんだけど・・・見つからない自分が悔しい。
私も同じような境遇を味わったことがあるだけに辛い選択ですね。
相手は自分の一番近い人だから、本当は一番理解してほしいんだけどね。
そんな辛い心境もわかります。私の知り合いもこの怪我で、離婚したり自殺したりしているのを聞くのが慣れている自分が嫌です。

本当の心のうちは、私には理解できません、でも、それが貴方にとって一番良い選択肢である事を切に願います。
同じ怪我で苦しむ同士より。

以前テレビで同じ病気の患者が集うサロンみたいなのが紹介されてた
低髄にもあったらいいのになと思った。

>>651
ぶん殴っちまった俺は別居中です、静かで良いけど寂しいですね。
娘６年生なんだけど大丈夫かなあ。。。

>>651
この病気、他人にわかって貰おうと思ったらダメだ。
百万言を費やしても、誤解されるだけ。
罵詈雑言を浴びても、今は、ひたすら耐えろ。

>>654
「自分のワガママ」だとか、「相手の幸せを願う」だとか、奇麗事を言ってる余裕はないぞ。
泣き叫んででも、相手にすがって、「傍に置いてください」とでも懇願しないと。。。

654さん
たまに頭痛あります。
髄液検査からなりましたので100％この病気です

何度説明しても理解してもらえず、
10年来、嫁からむちゃくちゃ言われつづけたけど、
離婚届を突きつけたら理解（か、あきらめか）してくれた。

結果オーライだったな。

mixiの代表の女性治ったのかな？

657 です、元々嫁の姑とは全く合わずそれで交通事故でこの病気。
車椅子で寝返りうてない７１歳の婆なんだが五月蝿いたらありゃしねえ。
自分の方が痛いだと、早く死んで欲しいわ。

世間一般でもそのぐらいの年齢の人たちが一番たちが悪い

あと頭痛も治る人と治らない人がいるのでお忘れ無く

じゃあBPで何が良くなるの？！

ニュースでＪＲ福知山腺の話題が出てるけど、
去年自殺した25歳の被害者は、結局「精神的なケアが、、、」って報道しかされてないよね。

報道規制ってやつなんかな。
http://plaza.rakuten.co.jp/wrist/diary/200810030000/

何のために、何を報道規制してるんだよｗｗｗ

この病気が認められると困る人たちが、
この病気が話題になることを防ぐために、
この病気の名前を伏せて、「精神的なもの」として報道した。

自殺した青年は病名気がついてたのかな？
騙されたままシンだのかな？

666は認められると困る奴なんじゃないか？

質問です。
１ヶ月前に交通事故に遭ってから、微熱・起立性頭痛・めまい・倦怠感・易疲労・吐き気・耳鳴り・記憶力低下等が続いています。
最近は特にめまいと倦怠感が酷くてて1日３〜４時間くらいしか動けず、仕事もまったく行けずにいます。

まだ事故からの期間が短いためはっきりとはわからないと言われつつ、今日ＭＲＩを撮ってきました。
その結果異常は見られなかったため、半年ほど経ってまだ調子が悪かったら来てと言われました。

それくらいしか言われなかったのですが、今後どのように過ごすといいのでしょうか。
仕事は子供相手で体力がいるため不安なので、辞めようと思っています。

漠然とした質問になってすいません。
どなたか教えて下さい。

>>669
状況が私と似てますね。MRIは骨関係やヘルニアの疑いで撮ったのかな？
それとも脳の方かな？事故の状況が解らないけど鞭打ち？

期間が短いけどMRI取りに行ったのは早い方だね。

私の場合は追突。会社の同僚に近所の病院に転医を勧められ、即リハビリ開始
しかし改善すぜ2〜3カ月後の間に大学病院でMRI取得、首ヘルニアがあり当初それが
原因と判断されてたが一向に良くならず色々な病院に聞いた際
脳脊髄の疑い有で検査、脳脊髄と診断、治療になった。診断される迄に約1年半掛かった

内容から脳脊髄の症状に一致している部分もあるね
相手が損保なら嫌がるだろうね。通院先の医師が整形かな？
整形だと否定する医者もいるし理解ある医師探すかMPOのリストにある病院で
診察受けて医師が検査必要と判断されれば受けた方が良いかも

年齢、性別、事故の状況、診断結果の傷病名、治療の経過やリハビリの有無
他に受けた検査等が無いのでこれ位しか書けないな。

>>670
レスありがとうございます。
22歳女、車で２ｍ程前向きに落下しました(判りづらくてすいません)。ちなみに自損です。

今鞭打ちで整形に通っていて、今回のMRIは低髄液圧症候群の疑いということで、
たまたま>>1のリンク先になっている病院が近くにあったので、紹介されて行きました。
検査は造影ＭＲＩだけです。
リハビリは整形で電気治療とホットパックを継続してやっていて首の痛みはだいぶいいのですが、>>669に挙げた症状で困っています。
今日の診察でも「長くかかるからねー」と曖昧に言われ…どうしたらいいのやらです。


職場にも今から電話して、結果(まぁ異常は無かったんですが)と、退職させてもらえるようになんとか言わなくては。
「しばらく休んでいていいよ」とは言われたんですが、復帰できる自信もないので(´・ω・｀)

>>647
資産なくてコネや理解があり、保護受けることに落ちた人は
自身に関係ある健康保険以外どうでもいいでしょう。
困ってるのは、退職を余儀なくされ、なんとか貯金等で生活してる人たち。これからなる人たち。
既存団体は多くは事故の加害行為で発生し、重篤な後遺障害があるといいながら
事故（自賠責等）や支援（手帳や年金）はやる気がないとしか取れない。
交通事故のみならず不法行為に基づくものであれば、行政ではなく加害者が負担すべき費用。
自賠責が後遺障害を認めない限り、裁判で獲得できるのは、よくて訴えられるまでの治療費どまり。

年金と生活保護ダブル受給の場合も、健康保険診療しか受診できないと聞きましたが変わりました？
年金の金額が変わるのは、加入年金と障害等級と平均報酬月額で精神障害だろうと変わりません。
基礎年金の場合、身体2級も精神2級も約79万円です。
身体障害手帳も等級が重ければ医療費免除　障害手当金　JR半額など
年金受給と後遺症の補償金とあわせれば、生活崩壊させずなんとか生活できる人たちが殆どです。
これらが受給できれば、行政のお墨付きと言うことになり、周りの理解も得られるでしょう。

>>658
他人に分かって貰うのは無理でしょ。
精神障害の鬱病なんて、障害手帳も貰えるのに未だに怠け者病扱いしてる人ばかりだし

>>671
造影MRIだと写らないこともあるから違うとはいえないけど
病院で点滴
水分摂取と安静にする。
仕事辞めるつもりなら、精神科へ行き精神障害手帳又は同等という診断書を貰えるようにお願いする。
精神科の医療費と薬代を出せる薬をここで出して貰うことで安くできる。
障害手帳により失業保険の給付日数が最大300日に延びる

仮に低随と解っても、事故後1ヶ月でまだ早期なのだし、3ヶ月くらい安静に(トイレ、シャワー、食事以外寝る)した方が無難じゃないかな？整形外科での治療はその後じゃ遅いのかな？

>>667>>668
被害妄想酷すぎ。
そもそも、自殺した青年が低髄だったという証拠があるのか？（低髄だった“可能性”は否定しない）
そういう被害妄想を、医者とか看護婦とか世間一般の人間とかにしつこく吹聴するから、低髄患者＝気が触れた人って感じでみられるので、俺ら普通の低随患者が迷惑してる。
それと、事故＝低随っていう、短絡思考やめろよ。

>>671
６７５が書いたように、一日２リットル程度の水分補給をしながら、
絶対安静を１〜３ヶ月試してみてはどうだろうか？
674のアドバイスは、絶対安静を試した後でもよいと思う。
（人によるが）真面目に絶対安静をしていれば、最初の２週間くらいで、少しは違いが出てくると思う。

>>672
＞＞資産なくてコネや理解があり、保護受けることに落ちた人は自身に関係ある健康保険以外どうでもいいでしょう。

全ての方がコネや理解が得られるわけではありません。脳脊髄とは異なりますが生活保護受給者が保護を打ち切られ
餓死したニュースが以前ありこの時も問題になり不当と思われる内容でした。
状況次第では死者が出る可能性さえあるのです。それをどうでも良いとは非常に偏った考えですね。

＞＞困ってるのは、退職を余儀なくされ、なんとか貯金等で生活してる人たち。これからなる人たち。
これから保護を受ける可能性のある方も現在保護を受けてる方も困っている点では同じです。
またこれらの方が生活保護受給になっても貴方の言い方では生活保護になった時点でどうでも良いと言っていますよね。矛盾してませんか？
貯蓄があるなら自由診療でも治療できる可能性が残り完治の道が残ります。しかし生活保護受給者は自由診療が認められず完治の道が大幅に
閉ざされるのです。これは大きく異なるでしょう。

＞＞年金と生活保護ダブル受給
年金でも公的年金から個人加入の年金まで色々あり企業で障害を負った際に出るもので支給が高額時
生活保護を受けずにすむでしょう。しかし多くの方はそのような恵まれた環境にはいないでしょう。

＞＞身体障害手帳も等級が重ければ医療費免除　障害手当金　JR半額など
年金受給と後遺症の補償金とあわせれば、生活崩壊させずなんとか生活できる人たちが殆どです。
全ての方が障害者手帳を交付出来るわけではありません。中には重症にもかかわらず対象外に
なってる方も多数います。全てが交通事故だけではありません。また何とか生活出来ているとは
生きる為の最低限度の支給が生活保護であり貴方の言い方では生活保護受給者全てが何とか
生活出来ているレベルになります。

他の病気で仕事が出来ず生活保護時、保険利用できれば完治させ社会復帰できる可能性が残ります。
しかし脳脊髄の場合、治療が自由診療で生活保護時、治療が出来ず生き地獄になるのです。
他の病気で生活保護を受ける状況と大きく異なります。

貴方の考えでは多くの方を切り捨てる内容です。

＞＞自身に関係ある健康保険以外どうでもいいでしょう
個人の事だけ考えればそうなるでしょう　しかし現在受けてる方や今後受ける可能性のある方で
貴方が言われるどうでもいい　の対象になられる方はどのような思いをするでしょうか？
少しは他人に対する痛みや配慮も考えてはどうですか

サーバー復旧した模様です。書き込みテスト。

>>676
遺書は公開されないし、医者も記録を残さない。
つまり証拠があっても、隠蔽される。

ここのみんなも自殺は考えると思うけど、遺書くらいは書くよね。
病名を知ってれば病名を書くだろうし、知らなくても症状を書くだろ。

国内で年に3万人以上の自殺者が居るわけだけど、7割が「病気を苦に、、」となってる。
そのうちの相当数（全く見当つかないが、、）が実はこの病気の病名か、症状か、社会的な圧迫か、
書いてるじゃないかな。

鯖復活しましたねー
>>674>>675>>676
アドバイスありがとうございます。
しばらく安静にして、様子見てみますね。
たまに調子いいとき仕事に行ってはその度に悪化させていった自分に説教したいです(´；ω；｀)

S先生の診断大丈夫？
心配で疑問に残る

>>677
各制度を理解してから書いた方がいいんでない？
病名としての高次脳機能障害など、身体・精神障害手帳・障害年金の認定を受けられ
重度障害と認知されてるｹｰｽでは、多額の相続でもない限りうちきりされません。
もちろん自賠責などでも、重度障害と認定されている。
病気としても重度障害としても、認められてない低髄なら、打ちきりはあるかもね。
認められてれば、相応の手帳も年金も受けられるわけだ。
生活保護に落ちた後のことなどどうでもよい。
多くの普通に働いてきた、寄生したくない人たちは保護など受けたくないと思っている。
ワープアなど以上に資金等与えられ最低限の衣食住を脅かすことなどないのだから。
生活保護の人間が自由診療を認められないのは当然でしょう
展開の仕方を真似させて貰えば、他人の税金に寄生しているのに
美容整形だの歯科矯正でもなんでも受けさせろと言う方がどうかしてる。
数回のBPで骨折と同じく完治するなら、保険会社も金をだすし、退職金でもなんでもまかなえる。
だが、元通りになった割合は何%だろうか？

次に年金だが脳脊髄液減少症は認められていない。
通常、年金が高額になるケースは、高所得者層で重度障害が労災で認定され
受取りを年金型にしたケースであり、一般的ではない。
家族がいる正社員中年あたりで共済や厚生の認定が2級以上（概ね身体障害手帳2級以上）で月15万
20代であれば月10万程となる。非課税所得ではあるが、健康保険税などの支払いは猶予されない。
また身体障害2級でも年金3級相当となり月5万ほどであったり、自治体により医療費の減免がない場合もある。
生活保護よりも下の生活を強いられるわけです。

健康保険については、医療費が安くなるわけではなく
7割を健康な他人や税金で負担しているわけです。
他の病気でも健康保険が認められてないものもあります。
事故等の不法行為による場合、健康保険が使えたとしても、加害者が被害者に窓口負担分
健康保険組合に7割支払うのであり変わりません。
本来加害者が負担すべき費用まで一般人が負担しているわけです。
重要なのは、生活保護に落ちない選択肢があること。
被害者が以前の生活に近いレベルの状態を維持することであり
健康保険適用の有無ではない。
>>678
生活保護により、税金で衣食住の費用は十分なだけ用意され、現在の唯一の不満である
BP治療ができないと言うこと以外に何が不満ですか？
仮にBPが1回でも出来れば、治らなくても、生活保護を辞退して
それ以下のワープアや浮浪者のような生活でも受入れるのですか

公明党や共産党は生活保護のコネを持ってるとよく聞きますね。

事故と福祉のやる気のなさから続いてるわけですが
年金と生活保護のダブル受給について、生活保護を受給している場合
障害年金による収入分と同額を減額されるので、障害年金を得る意味がない
この状況では当然自由診療は受けられない。
だから生活保護者や生活保護を得ることに抵抗がない人にとって
年金の有無はどうでもよいということになります。
定期的に診断書が必要になり手間が増えるだけでメリットはありません。
ただし、身体障害手帳に関しては別。
JRの割引のみならず、各種割引があるわけですが、固定費が安くなればもっと贅沢ができる他、
障害加算があるので保護費が増額される。
永久認定で次回の診断書も不用で身分証にもなる。

>>683 随分話だけ広げるね。誰も高次脳機能障害などの事は言ってないでしょう。
そこまで詳しく知っているのなら逆にお伺いしますよ。何故、生活保護者が出るんですか？

他に何も収入や年金が無い人やわずかな年金や給料が少なく生活が
成り立たない方たちが生活保護から全額支給や最低限生活に
必要な資金が上乗せで支給されていますよね。


>>684　年金にしても公的年金の他に個人年金と記載しています。
自己負担で別途加入していた方、個人年金や企業年金により一概に言えないでしょう人それぞれ異なりますよ。
人によっては月数万から20万程度、出る人もいれば様々。もう少し冷静に読まれてはどうですか？
但し公的年金も含め多額の年金が出るような恵まれた環境にいる人は少ないと記載しています。

＞＞重度障害と認定
と言われていますがこの病気（脳脊髄）単体で多くの場合は認められていないでしょう、
飽くまでの脳精髄の件で記載しています。

他の病気の件は他スレで言われてはどうですか？

等級の記載もありますが個々の状況で異なる内容を延々と記載されてもね、
人それぞれ異なるのがまだ解らないのですか？

＞＞生活保護の人間が自由診療を認められないのは当然でしょう
これは仕方の無い事ですが元々低隋時、保険が認められた物が名称変更で
保険が認められず問題な訳で多くの脳脊髄患者は保険適用を望んでいます。

生活保護で自由診療を認めてほしいとは言っていません。
飽くまで現段階では他の病気と異なり治療が出来ず完治の可能性が低くなると記載しています。
もう少し良く読まれたらどうですか？

＞＞美容整形だの歯科矯正でもなんでも受けさせろと言う方がどうかしてる。
話が飛躍しすぎて論外です。誰も美容整形の件まで話していません。スレ違いです。

元々保険で治療出来たものが名称変更で自由診療になり、生活保護時、
治療することが出来ず社会復帰が難しくなった事が問題であり現状は多くの方が苦しんでいます。


それをどうでもいいは酷すぎるでしょう。だれも美容整形や他の件は話していませんよ。脱線しすぎです。

>>685
健康保険のシステムは多くの人が知っているでしょう。
ここにいる方も基本的に一部除き多くの方は保険料を納めていたわけで
現在は色々な事情で納められない方もいるでしょう。

その為に健康な時に保険の使用が無くても会社員などの多くは強制的に
徴収されている訳です。自分が病気やけがをした際には健康保険に加入していれば
使う事が出来るのです。

生活保護以前の多くの方は何らかの形で多くの税金を納めてきたでしょう
しかし色々な事情により生活が成り立たなくなれば生活保護に頼
ることになるでしょう。

また生活保護においても最低限の生活をする権利があります。

＞＞生活保護により、税金で衣食住の費用は十分なだけ用意され、
現在の唯一の不満である
BP治療ができないと言うこと以外に何が不満ですか？
仮にBPが1回でも出来れば、治らなくても、生活保護を辞退して
それ以下のワープアや浮浪者のような生活でも受入れるのですか

貴方の言っている内容は滅茶苦茶ですね。損保の方ですか？
先にも記載しましたが治らず一生生活保護で死ぬまで保護費の支給を
されればその方の年齢にもよりますが多額の負担が出るでしょう。

一方、治療を行い完全完治は無理でも社会復帰し生活保護から
抜ける事が出来れば本人もその方が良いし何より生活保護で
負担していた費用も減るのではないですか？

一般に人生80年と言われています。先の例で仮定の話ですが
30歳の方が50年保護費を受け続けるのと治療を行い
数年後（又は半分の25年でも良いです）に社会復帰されるのではどちらが良いか？

多くの方は完治し社会復帰を望まれると思います。
またワープア等の件はスレ違いです
ここは飽くまで脳脊髄（低隋圧）です。どんどん話が脱線していますよ。

＞＞公明党や共産党は生活保護のコネを持ってるとよく聞きますね。
これは誰でも出来る訳ではないでしょう。上記党に接触できない方も多数いますし
全部が全部出来るわけではないです。
人によっては気が小さい人もいれば、動く事すら厳しい人1人暮らしで周りに助けて
もらえる人が居ない人等、様々ですよ。
御自分は出来るかも知れませんが全ての方が出来るわけではありません。
また貴方が言われるように全ての人がコネに頼れれば生活保護を受給出来ない人や
先にも記載しましたが死者が出るような問題は発生し無いでしょう。

貴方がどのような方か解りませんが人それぞれ状況が異なります。
それでもどうでも良いと言われた方や、
その対象者に対し非常に失礼な発言をされている事がまだ解らないのですか？

>>687
病名としての高次脳機能障害は似たように、事故での発生率が高く、
当時、新しい病名で患者団体が活動して得てきたから提示しただけです。
生活保護が出る理由など様々です。
寄生することに抵抗のない人達が詐病とコネ
加害者のいない重度障害や先天障害者
年金など支払いもせず自由に生きてきて年をとった
などいくらでもある。働いても年金でも全額回収されるのに得ようと思うのかね？
それ以下の生活をしている人間が沢山いるのに支給して貰わないの
非正規雇用が増えてる上、国力が落ちてるから今の制度は続けられない。
個人年金や企業年金といいますが、多額に貰える人など稀で
多額の貰える人は元々生活レベルがもっと上だから、同等の生活はできない。
そもそもこれらの年金は保険であり、掛け金を支払ってきたのだから受け取って当然。
国民年金だけの人ですら、生活保護受けずに生活している人もいるのに
生活保護は当然の権利。足りない・贅沢できないからもっとよこせ。という寄生根性は如何なものか

>>687
重度障害として認められるように既存団体は活動しないの？ということ。
低髄が重度障害として、認められないから言ってるわけで
重度障害でないなら怠けてないで生活保護辞退して早く働けよ
重度障害なら、何故補償も福祉もいらないの？

治療ができないから完治できないと言うが何％完治したの？
その治療が確実なわけ？
悪化してる　治らないという人たちがある程度いる以上、そう簡単に
有効な治療法として根拠もなく保証できるわけがないのも分からないの？

多くの方が苦しんでいますとか、自称弱者救済や宗教がすきそうな言葉ばかり使ってるが
彼らは都合の悪いことは話さない。解決に関することは実行しない。
苦しいのはなにもこの病気の人間だけではない
自分だけが苦しい・理解してくれない・援助されて当然という考えだから理解されないの。
健康保険の加入は強制です。支払わなくていい人は生活保護の人です。

少ししか税金を払ってない人ほど、多額の税金をとよくいいますが
大半の人、高額納税者でもない限り、普段の生活で得てる税金の方が多い。
飛躍して自分だけは不幸の固まりだから受けて当然とう考え捨てたら？
公明党とのコネはNPOに言えばなんとかなるだろｗ

面倒だから
低髄は重度障害とされていない。
BPは完治させるのに有効な治療法と確定していない。
重度障害なら何故、福祉を得られるように活動しない。
不法行為が原因で重度障害になるなら、なぜ補償を得られるように活動しない。
にも関わらず権利ばかり主張し、寄生し続けようとしている。
損保の社員なら保護受けてくれた方が、支払い少なくて済むから、健康保険だけで濁してくれた方がいい。
保険の営利企業としては、補償要求されるより、人生捨てて寄生してくれた方が儲かりますから。
上のように重度障害として制度面からも、認定されてないどころか、要求もしないような人たちが
生活保護を当たり前。もっとよこせと言ってるほうが、貧しいながらも年金だけで生活してる人や
納税者に対して、失礼だということが分からないのですか？

どっちも頭がいいのはわかったから落ち着け

あ〜ねむい。次の方どうぞ

692 病弱名無しさん sage 2009/10/02(金) 18:09:37 ID:N3DXgfre0

692には何が言いたいの？
692はコネ使えればどうにか出来るんなら
連絡先教えてよ

そんだけさあどうでもいいとか言えるくらいなら弱者助けてあげなよ

ここは患者とかのスレだけど692脳脊髄圧の病気の人なの?違うだろ

689は患者立場で言ってるみたい
692は話しは保険会社の関係者？

話しがどんどんめちゃくちゃになってる


689はもう相手すんな
692はこの病気で貧乏人はどうでもいい人

何でも自分が物差しで自己中かまっても無駄
こういう人に限って自分が不利になるとギャーギャー言い出すんだろうな

あコネ利用するから関係ないか

689だろ
損害保健の金の件書いたから
必修に反論してんだろ

>>690
どんどん飛躍して酷くなってきましたね。

＞＞重度障害や先天障害者年金など支払いも
せず自由に生きてきて年をとった

誰もこんなこと言ってないでしょう。貴方が言われているのは不真面目に
生きてきた方とは異なるでしょう。どんどん滅茶苦茶に飛躍していますね。

＞＞生活保護は当然の権利。足りない・贅沢できないからもっとよこせ。
という寄生根性は如何なものか
理論が破綻していますね。誰も贅沢させろとは言っていませんよ。
そもそも上限が決められており最低限度の生活と決められています

それ以上の事は言ってないでしょ？1回では無く何回も読み直されては
いかがですか？

自由診療で治療が出来ないと記載はしていますが治療させろとは
言ってないですよ。保険が認められれば完治出来る道が残ると
書いてあるだけでしょ。自由診療のままなら完治の道が閉ざされる
可能性があり保護費の支給も莫大になり患者も苦しみ両者にとって
良い選択ではないと言っていますよ。理解出来ないんですか

＞＞国民年金だけの人ですら、生活保護受けずに生活している人もいるのに
先にも記載しましたが多額の年金や個々の事情で受けずに済む人はそれで
良いじゃないですか？受けずに生活できない人が生活保護を受けると
記載しています。何度書いても理解できないですか？

＞＞治療ができないから完治できないと言うが何％完治したの？
その治療が確実なわけ？
悪化してる　治らないという人たちがある程度いる以上、そう簡単に
有効な治療法として根拠もなく保証できるわけがないのも分からないの？

貴方はこの病気の患者ですか？違うでしょう。誰しも完治や改善させたくて
治療しています。その中で悪くなる人もいれば完全完治は無理でも
社会復帰して居いる人が居るのも事実です。その中で数値的な物で
正確な物は解りませんよ。公表されて無いんですから。

但し、以前保険治療が認められていたのも事実です。
名称変更で保険から自由診療に変わった事も何度も記載しています。
また現在研究班が保険の可否の判断をしている最中です。
はっきりした回答は現段階では出来ないでしょう
しかし完治した人もいる限り希望はあるんじゃないですか？
その為に国も調査や研究が必要と判断し研究班が出来ているんですから

＞＞彼らは都合の悪いことは話さない。解決に関することは実行しない。
これは人それぞれでしょう。正直に話す人もいれば話さない人もいる
人それぞれ様々な事をさもこの病気の方や生活保護者全員が都合の
悪い事を話さないと決めつけるのは偏見ではないですか？

＞＞苦しいのはなにもこの病気の人間だけではない
自分だけが苦しい・理解してくれない・援助されて当然という考えだから理解されないの。
上記も書いてないでしょ？飽くまで生活保護時、脳脊髄は自由診療が多く抜け出せない
可能性が高く他の病気で保険適用時、完治や社会復帰出来れば生活保護も不要
になると書いてあるだけですよ。上記のような考えは少なくても記載はしてませんよ。
勝手にどんどん解釈を捻じ曲げていきますね。何回でも読み直したらどうですか？

＞＞健康保険の加入は強制です。支払わなくていい人は生活保護の人です。
支払いの件は否定も肯定もしてないでしょう。市や県等それぞれの居住地により異なり
人の状況により異なりますよね。

＞＞少ししか税金を払ってない人ほど、多額の税金をとよくいいますが
この件も今回何も触れていませんよね。人それぞれ色々で異なると書いて
あるのがまだ解らないのですか？多額に払う人もいれば少額の人もいるでしょう
それをさも生活保護受給者全部に当てはまるような言い方は非常に
偏った考えと偏見ですね。

＞＞面倒だから
低髄は重度障害とされていない。
BPは完治させるのに有効な治療法と確定していない。
重度障害なら何故、福祉を得られるように活動しない。
貴方もこのスレに来るくらいなら受傷から軽度まで様々なのはご存知ですよね
活動したくても出来ない方が居るのも事実です。
それをこの病気全員が活動しないような内容は大変失礼ではないですか？
活動されている方もいますよね。現に厚労省に嘆願に行っているわけです

＞＞生活保護を当たり前。もっとよこせと言ってるほうが、貧しいながらも年金だけで生活してる人や
納税者に対して、失礼だということが分からないのですか？
これも人それぞれでしょ。もっとよこせなどの記載はしていませんよ。
一部の方でそのように言われていても実際出ないでしょう。
確か減額される予定か減額されたかですよね。詳しく知りませんが
ニュースで聞いた記憶があります。

納税者に失礼との記載ですがこれも人それぞれでしょう。しかし多く方が社会に出た際
や健常時、仕事をし納税の義務を果たしているわけです。
しかし万一何らかの事情で仕事が出来ず生活保護を受ける権利もこの
日本では保証されています。その為に納税してるんじゃないですか？

また現在でも消費税他色々な形で税金を納めていますよね。
額は少なくても納税している事に変わりはないでしょう。
生活保護者でも納税している方は納税者になるんじゃないんですか？
間接的にも色々な税金払ってますよね。

貴方は脳脊髄の患者さんですか？私にはとても患者には思えません。
損保の関係者ですかね？

理論がどんどん飛躍しそれています。

また人を見下しどうでもいいと言われる方に対して大変無礼ではないですか？
貴方の記載内容は生活保護者は不真面目、どうでもいい等配慮に欠ける
内容ばかりです。また自己中心的な内容としか思えません。

>>695
長文すまん。　これでやめとくね。
滅茶苦茶広げられてるし。

>>692が自己中心的な考えだしな
損保の金の件書いたからか反論？

でも皆はどう考えてるのだろうか？
この際意見を聞きたいな。

私は現在、患者で貯蓄切り崩してるけど
貯蓄が無くなった時点で社会復帰出来なきゃ
生活保護しか無い。

なので生活保護が他人事とは思えない。
もう2年以上になるよ。

ID:bXc/r2zm0
お前、誰と戦っているのかわからないが、お前自身も話しを拡散させていっているのに気づいてないのか？
相手に「何回でも読み直したらどうですか？」と書く前に、自分自身も相手の書いた内容を何度も読み直しているのか？
それだけでなく、自分が書いた内容を投稿する前にもう一度よく読み直して、このスレにいる全員がわかるように書いたどうか再確認してから書き込め。
700の書き込みを読んで初めて、ID:bXc/r2zm0が生活保護受給が切実な状況だから、生活保護関係に過剰反応していることがわかった。
ID:N3DXgfre0も、ID:bXc/r2zm0のそのような切羽詰まった状況を理解して書き込みしてやれよ。

>>700は個別に反論出来てるけど
>>692は個別に反論出来ず自己知識と偏見だな
損害保険関係者か？

患者じゃないか金に不十分ないか

>>700　相手にするな
スレが汚れる

>>702
701で書いたが、>>700の個別の反論も、論理的じゃないぞ。そのせいで、話しが拡散していってるんだろ。
>>692の自己知識も誤謬と偏見に満ちたものだが、スレが荒れているのは692のせいばかりじゃないぞ。

>>700は個別にある程度反論してるじゃん
>>692は偏見が入って関係ない病名もちだいして拡散してるじゃん　
７００は言ったこと繰り返してるだけ
拡散させてんのは６９２だろ　　
　
７００は現状と正論
６９２は知識振りかざし偏見も入ってる
どんどん拡散させてるだけじゃん

おまいら、台風は平気なのか？？

>>700
損保にとっては、補償のほうに動かれることが困るのに
生活保護ではなく、補償を受けろと言ってるのに、損保認定とは分からない人ですね。
貯金があるなら、さっさとBPを受けて社会復帰したらいいじゃないですか。
>>701
立場的に許せない
先天により身体障害手帳所持だが、医療費減免の適用外　障害年金月66000円受給
今回、障害雇用も低髄が追加で現在無職。
生活保護は受けず66000円で生活中。
生活保護は当然と思う輩は許せません。

BPだけは自由診療とはいえ、山王病院のような個室を除けば
現状二泊12万もあれば受けられる。
以前と違い、１年の順番待ちということもない。
健康保険適用していた頃は4泊や5泊で6万ほどであり、差額は6万ほど。
差額6万で本当に完治するなら、負担できない金額ではない。
知名度は上がり、患者数は増えたと予想されるにも関わらず、完治していない人ばかり。
それにも関わらず、病院は以前のように混雑せず空いている。

>>704
高次脳機能障害を関係ない病名と思うのなら、お前の勉強不足。
過去スレや低髄関連のサイトや交通事故関係のサイトを一通り読んでこい。

>>700の個別の反論が、感情論で論理的では無いから、話しが拡散してるんだって何度書かせるんだ。

>>706
お前ID:N3DXgfre0か？
ID:bXc/r2zm0が、生活保護は当然と言ってるのは、>>700で書いてるように、
収入が断たれた状況で貯蓄で底をつきそうな切羽詰まったパニック状態だからだということを理解してやれよ。
俺はID:N3DXgfre0の言わんとしようとしていることは、分かってきたぞ。
偏見じゃなく、先天的な障害を持っている人ならではの（五体満足に生まれてきた者には気づかないような、繊細な）視点なんだな。

>>705
台風何号のことだ？

>>708
N3DXgfre0です。

セーフティネットでベーシックインカム制度導入も検討されています。
私は障害年金ですから収入は増えますが、言い方を変えれば生活保護減額案です。
低髄の現状を踏まえ、完治しない病気と見た場合、長期的視点で見ても
それでも生活保護以外の制度は必要ないものですか

もう少しわかり易く説明頂けたら今後の参考になるのですが。。。

脳脊髄液減少症患者・家族支援協会（旧名・鞭打ち症患者支援協会）については

【鞭打ち症患者支援協会　創価】でGoogle 検索してください。

決して安易に入らないで下さい。病気以外にストレスを持ち込むことになります。

病人を支援するという甘い言葉には絶対近づかないようにお願いします。

世の中には人の弱みにつけ込む人間がいる事を忘れないで下さい。

お大事に。。

>>700はパニックて無いと思う

感情的なのはお互い様だけど>>692のほうがパニックってる

700は最後の長文一分位で4通と5分開けてカキコやめると言ってる

反論しがら長い文章4つも短時間にかけないな

バニックてるときならもっと乱れるし692見たく書いた順番にカキコするだろ10分とか間隔あくよなあ

言ってる事もぶれてない

誰だって700と同じ状況なら不安だろ

700と思われるカキコ見ると比較的冷静だよ

損保が保険嫌がる訳や生活保護の時
治すのが難しい事

保険治療で請求名が出そうになったら話しぶった切った事

確信はないけど文面から700じゃないかなあ

パニックってるならもっと頻繁にカキコすると思うなあ

障害年金も名前が違うだけで公的なお金もらってる時点で自費治療してる人に早く治療しろとか言われる筋合いないよ

692は美容整形とか飛躍しすぎ

俺も700と同じような感じでいっぱいしらべたら同じような事言われた
まだ先だけど不安でしらべた
生活保護や保険治療で700矛盾してない

703は700の何処が理論的じゃないの
具体的に書いてよ

708さんの勉強不足って
流れから美容整形とかのことじゃないか

700が指摘したら692も例で書いたと言ってるよ

>>706は>>692か
立場的に許せんだ
ふざけろ 年間８０万程度も貰いながら個人的理由で拡散させ迷惑だ。

>>７００はまだ一円も支給無いだろ
それを個人的理由だムチャナコト書きやがってここはお前の落書き帳じゃねえよ
お前がかいたのは自分へ不満だろ

チラシの裏にでも書いとけ

公的資金にたよらず自腹で治療している奴に言える立場じゃね-よ

>>７０３どこが理論的じゃないか答えてゃ知りたいは

>>７００大体わかるが改行入れて読みやすくしてや 読みずらい