【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙
1 ：病弱名無しさん：
神経の異常により全身または身体の一部に痙攣、捻転、硬直などの
不随意運動を引き起こすジストニアについて
治療法、各地域の専門科、その他情報交換出来ればと立てました。
ジストニアには大きく分けて全身性と局所性のものがあるようです。
成人後に発症した場合は局所性に留まることが多いようです。
1万人に2～3人程度の発症率とされ、原因不明、現状では完治も難しいと病気ですが
認知度が低いためか難病指定は未だされていません。
局所性のジストニアは発症箇所によって
まぶた→眼瞼痙攣、首→痙性斜頸、手→書痙などとも呼ばれます。
グレープバインというバンドのリーダーがジストニアを患ったため
バンド脱退を余儀なくされたという例もあり、
生命に直接危険はないものの社会生活上、多大な苦痛を伴う病気です。
個人的にはバイオフィードバック療法や鍼灸といった
治療に興味というか期待がありますが、何分全体的な情報が
少なくいので些細な情報でも書き込んでくだされば嬉しいです。
Wikipediaのジストニアに関するページ
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%B8%E3%82%B9%E3%83%88%E3%83%8B%E3%82%A2
不随意運動を引き起こすジストニアについて
治療法、各地域の専門科、その他情報交換出来ればと立てました。
ジストニアには大きく分けて全身性と局所性のものがあるようです。
成人後に発症した場合は局所性に留まることが多いようです。
1万人に2～3人程度の発症率とされ、原因不明、現状では完治も難しいと病気ですが
認知度が低いためか難病指定は未だされていません。
局所性のジストニアは発症箇所によって
まぶた→眼瞼痙攣、首→痙性斜頸、手→書痙などとも呼ばれます。
グレープバインというバンドのリーダーがジストニアを患ったため
バンド脱退を余儀なくされたという例もあり、
生命に直接危険はないものの社会生活上、多大な苦痛を伴う病気です。
個人的にはバイオフィードバック療法や鍼灸といった
治療に興味というか期待がありますが、何分全体的な情報が
少なくいので些細な情報でも書き込んでくだされば嬉しいです。
Wikipediaのジストニアに関するページ
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%B8%E3%82%B9%E3%83%88%E3%83%8B%E3%82%A2
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前スレが落ちていたので建て直しました。
4 ：病弱名無しさん：2009/04/09(木) 23:02:06 ID:F3MAtS92O
スレタイに初代から何番目のスレなのか入れたほうがいいよ
番号が増えていけばそれだけ困ってる人がいるっていうアピールになるから
番号が増えていけばそれだけ困ってる人がいるっていうアピールになるから
あー、スレタイに番号入れ忘れましたね・・・・
僕の知る限り、３スレ目です。前スレで一度スレタイが変わったので。
僕の知る限り、３スレ目です。前スレで一度スレタイが変わったので。
6 ：病弱名無しさん：2009/04/10(金) 18:17:56 ID:bhEiHF/NO
あのー、前スレでsageろって言われたけどたまにはｱｹﾞません？
また落ちたら面倒臭いし。
また落ちたら面倒臭いし。
痙性斜頸で治療しています。
するとなんだか最近ウデのヒジから先の感触がヘンに感じる時があり、
モノを持つと微妙に震えている気がします。まだモノを書いたり、箸を持ったりするのは問題ありません。
それと、片目のまぶたがピクピク動く時があります。しかし、まだ、モノを見るのに問題があったりするほどではありません。
これは着実に悪化してるのでしょうか・・・・？
痙性斜頸だけでも辛いのにこれ以上悪化されたらと思うととても怖いです。
するとなんだか最近ウデのヒジから先の感触がヘンに感じる時があり、
モノを持つと微妙に震えている気がします。まだモノを書いたり、箸を持ったりするのは問題ありません。
それと、片目のまぶたがピクピク動く時があります。しかし、まだ、モノを見るのに問題があったりするほどではありません。
これは着実に悪化してるのでしょうか・・・・？
痙性斜頸だけでも辛いのにこれ以上悪化されたらと思うととても怖いです。
8 ：病弱名無しさん：2009/04/11(土) 14:10:32 ID:XsUPOdTI0
あ、あげときます。
9 ：病弱名無しさん：2009/04/11(土) 15:41:09 ID:IYSY9RJFO
早い人なら半年で全身に進行します
10 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 10:42:39 ID:WwTgypFLO
けど三人に一人は三年以内に完治すると、何かに書いてあった様な・・・
希望持って治しましょうゼ！
希望持って治しましょうゼ！
11 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 13:07:27 ID:CJa9EIFjO
この病に完治などありえません甘い考えは捨てるべし
ありえません。
って、卑屈にならなくても・・・
治そう、変えようと思わないと一生そのまま前に進まないと思うよ。
って、卑屈にならなくても・・・
治そう、変えようと思わないと一生そのまま前に進まないと思うよ。
顔がひきつって怒ったような顔になる、顔の右側が重い感じがするんだが
あと首も右に傾いてる、これってジストニアなのか。
あと首も右に傾いてる、これってジストニアなのか。
14 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 19:54:33 ID:CJa9EIFjO
ＢＴＸやＮＴＸどんな治療も完治は無理です
ネガキャンしてるヤツはシカトする方針で皆さん。
>>13
外観的に明らかに斜頚が認められるなら、ジストニアの可能性大ですが、
斜頚は単純に肩こり～頚椎の外傷などの外因的理由も考えれるので、とにかく病院行きなさい。
ジストニアは脳の神経伝達の病気です。
>>13
外観的に明らかに斜頚が認められるなら、ジストニアの可能性大ですが、
斜頚は単純に肩こり～頚椎の外傷などの外因的理由も考えれるので、とにかく病院行きなさい。
ジストニアは脳の神経伝達の病気です。
16 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 21:34:15 ID:CJa9EIFjO
≫15
行きなさいって詳しいようだけど≫13の顔の症状は何か解るの？
行きなさいって詳しいようだけど≫13の顔の症状は何か解るの？
>>13
やっぱ医者に診断してもらわないと判らないと思う
やっぱ医者に診断してもらわないと判らないと思う
18 ：病弱名無しさん：2009/04/14(火) 04:18:29 ID:DaQ/PfA/O
多分13は痙性斜頚と片側顔面痙攣、これで眼瞼痙攣が加われば顔面メイジュ症候群の可能性が大、神経内科へ
21 ：病弱名無しさん：2009/04/14(火) 17:18:33 ID:46gS5VHhO
自分も斜頚歴3年で、完治はしてないが去年、再就職して車で通勤もしてる。
仕事決まらなかった時期に趣味に没頭してたのがよかったのかな？
引きこもりから、段々外に出れる様になり、仲間も出来て趣味の大会で優勝したり。
首は今でも曲がるし人前に出るのは恥ずかしいけど理解してくれる人達のおかげで社会復帰出来た。
時間掛かるけど気持ちを入れ換えれば人生、大きく変わると思う。
皆さん頑張ろう！
仕事決まらなかった時期に趣味に没頭してたのがよかったのかな？
引きこもりから、段々外に出れる様になり、仲間も出来て趣味の大会で優勝したり。
首は今でも曲がるし人前に出るのは恥ずかしいけど理解してくれる人達のおかげで社会復帰出来た。
時間掛かるけど気持ちを入れ換えれば人生、大きく変わると思う。
皆さん頑張ろう！
22 ：病弱名無しさん：2009/04/15(水) 02:01:13 ID:I785+zG80
前スレ落ちちゃったか。
新しいスレ立て乙です>>1
このスレは一応3つめになるんだけど、次に立てる人には
出来ればスレタイに番号を入れて、>>1の内容は変えてほしいです。
グレープバイン元リーダーの事と個人的に云々ってのは
テンプレ化を意識したものじゃないので。
新しいスレ立て乙です>>1
このスレは一応3つめになるんだけど、次に立てる人には
出来ればスレタイに番号を入れて、>>1の内容は変えてほしいです。
グレープバイン元リーダーの事と個人的に云々ってのは
テンプレ化を意識したものじゃないので。
方針としてスレタイにパートいくつとかは入れないのかな？
それはいいとして書痙なんだが中小企業に勤めていて社長が鬱気味で昨日俺が外回りをした
薬大量服用で今日もダルい‥
それはいいとして書痙なんだが中小企業に勤めていて社長が鬱気味で昨日俺が外回りをした
薬大量服用で今日もダルい‥
25 ：病弱名無しさん：2009/04/19(日) 06:30:07 ID:MV9fkaPMO
>>25
リボトリール0.5もあるんですが特別な時にだけ使うようにしています
毎朝レキソタン2を1錠とアルマール10を1錠飲んでます
そして何か書き物がある可能性がある一時間前くらいにレキソタン2を2～3錠噛み砕いて飲んでます
その日は朝普通に飲んだのと別に9時と13時に3錠づつ飲みました
車運転するとボーっとするのが自分でもわかり危険だと思いながらも震えるわけにはいかないわけで‥
リボトリール0.5もあるんですが特別な時にだけ使うようにしています
毎朝レキソタン2を1錠とアルマール10を1錠飲んでます
そして何か書き物がある可能性がある一時間前くらいにレキソタン2を2～3錠噛み砕いて飲んでます
その日は朝普通に飲んだのと別に9時と13時に3錠づつ飲みました
車運転するとボーっとするのが自分でもわかり危険だと思いながらも震えるわけにはいかないわけで‥
27 ：病弱名無しさん：2009/04/21(火) 13:30:26 ID:MIn+PRINO
俺も書痙だが車の運転は大丈夫。危険を自覚しての運転は飲酒運転と同じレベル！
うん運転自体だけなら飲まなくてもいいし毎朝飲む分には問題ないんだわ
追加で飲む分に問題はあるけど震えるよりいい
あとsage進行のスレじゃないがsageてほしいのだが
追加で飲む分に問題はあるけど震えるよりいい
あとsage進行のスレじゃないがsageてほしいのだが
前スレは落ちちゃったからねー・・・。
たまーに保守でどうですか？
たまーに保守でどうですか？
落ちるってことは需要がないから。
落ちるなら落とせばいい。
変なのが来るよりマシ。
落ちるなら落とせばいい。
変なのが来るよりマシ。
31 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 17:33:47 ID:JivXkLun0
p://stclinic.com/Index.asp?PG=1
発症3年目の30代男です。気が狂いそうな病気ですね。。
アメリカで西洋医学に頼らない治療をしているようです。
サンタフェにあるようですが、約2年で完治と書かれています。
貯金をはたいて仕事も一時辞めてここに賭けようかと考えて
ます。前スレでタイで完治された方もいるようなので、長い
人生の2年は完治した事を考えると。。
スイマセン、、決断の時で思わず愚痴のようになって
しまいました。
発症3年目の30代男です。気が狂いそうな病気ですね。。
アメリカで西洋医学に頼らない治療をしているようです。
サンタフェにあるようですが、約2年で完治と書かれています。
貯金をはたいて仕事も一時辞めてここに賭けようかと考えて
ます。前スレでタイで完治された方もいるようなので、長い
人生の2年は完治した事を考えると。。
スイマセン、、決断の時で思わず愚痴のようになって
しまいました。
病院に行くの嫌だorz
でもここ３ヶ月くらい右の瞼がたまにピクピク痙攣する
15年くらい前に右顔面神経麻痺になったことがあるから
なにか関係してるんだろうか…
でもここ３ヶ月くらい右の瞼がたまにピクピク痙攣する
15年くらい前に右顔面神経麻痺になったことがあるから
なにか関係してるんだろうか…
需要はあるんだが少ないからなあ
本人は深刻で周りにも理解されない奇病みたいなもんだし
俺が気付いたら定期的に保守するわ
本人は深刻で周りにも理解されない奇病みたいなもんだし
俺が気付いたら定期的に保守するわ
経験上、眼瞼痙攣が出ると玄米または麦飯（大麦）を食べると収まる。
36 ：病弱名無しさん：2009/04/24(金) 19:25:23 ID:1jOKWA5bO
経験上、眼瞼痙攣になると痙性斜頚も併発します。
眼瞼痙攣にはコーヒーがいいみたいだよ
カフェインが有効らしい
カフェインが有効らしい
38 ：病弱名無しさん：2009/04/27(月) 02:38:22 ID:n+J3UZh7O
眼瞼痙攣からメイジュ症候群→痙性斜頚→書痙へ進行気味。
28日に徳島大学病院に行きます。治療の選択肢が増えるといいな。現在は、ボトックスとリボトリール投薬併用中。
28日に徳島大学病院に行きます。治療の選択肢が増えるといいな。現在は、ボトックスとリボトリール投薬併用中。
39 ：病弱名無しさん：2009/04/28(火) 05:03:00 ID:qjQ0Fz9QO
ジストニアにカフェインは良くありません。
40 ：病弱名無しさん：2009/04/28(火) 12:10:42 ID:QgMXr2z30
痙性斜頸なのですが、うつの向精神薬から発病しました。うつ+痛みで毎日辛いです。
ある抗てんかん薬が引きつりを軽くしてくれるのを発見したのですが、
その薬は同時にかなり肉体的、精神的に副作用が強く、どうしようかと悩んでいます。
特に精神的副作用が困った副作用で、すごく無気力無感動になるのです。余計にうつが悪化します。
しかし、止めるとかなり辛いひきつりに耐えねばならず、止めるに止めれないという状態で、
限界まで少量飲むに止めていますが、何か代わりになる薬なりが無いかと思っています。
アーテン等の抗コリン剤は効果ナシです。テグレトールでは悪化しました。抗うつ剤もダメです。
リボリトールの名をいくらか見かけますが、精神的作用は強いですか？
ある抗てんかん薬が引きつりを軽くしてくれるのを発見したのですが、
その薬は同時にかなり肉体的、精神的に副作用が強く、どうしようかと悩んでいます。
特に精神的副作用が困った副作用で、すごく無気力無感動になるのです。余計にうつが悪化します。
しかし、止めるとかなり辛いひきつりに耐えねばならず、止めるに止めれないという状態で、
限界まで少量飲むに止めていますが、何か代わりになる薬なりが無いかと思っています。
アーテン等の抗コリン剤は効果ナシです。テグレトールでは悪化しました。抗うつ剤もダメです。
リボリトールの名をいくらか見かけますが、精神的作用は強いですか？
41 ：病弱名無しさん：2009/04/28(火) 14:51:33 ID:iq4eMJuBO
38です。
同じメイジュ症候群でも、かなりめずらしい症状なこととストレスが原因である可能性が高いらしい。
転職先がある状況を話すといい選択肢だと思うし、一生抱える病気ではないとおっしゃってくださいました。もうそれだけで(感涙)
退職に合わせて入院予約も入れていただきました。
それまでは治療法を紹介元の先生に指示いただけるそうです。
ぃやっっったぁぁぁ('∀'●)
同じメイジュ症候群でも、かなりめずらしい症状なこととストレスが原因である可能性が高いらしい。
転職先がある状況を話すといい選択肢だと思うし、一生抱える病気ではないとおっしゃってくださいました。もうそれだけで(感涙)
退職に合わせて入院予約も入れていただきました。
それまでは治療法を紹介元の先生に指示いただけるそうです。
ぃやっっったぁぁぁ('∀'●)
>>39
眼瞼痙攣にはけっこういいみたいです
ttp://m.webry.info/at/kurie/200706/article_58.htm;jsessionid=919D7EEBE29508B9A838FBA91D6D22D9.1014bblog403?i=&p=&c=m&guid=on
眼瞼痙攣にはけっこういいみたいです
ttp://m.webry.info/at/kurie/200706/article_58.htm;jsessionid=919D7EEBE29508B9A838FBA91D6D22D9.1014bblog403?i=&p=&c=m&guid=on
リボトリールもレキソタンなんかも結果的には血圧落としてボーっとさせて落ち着かせる薬だよ
市販の睡眠薬なんかも同じでボーっとさせて眠くさせてるだけ
医師からの睡眠薬は血圧落とす＋風邪薬なんかの眠気
市販の睡眠薬なんかも同じでボーっとさせて眠くさせてるだけ
医師からの睡眠薬は血圧落とす＋風邪薬なんかの眠気
>>45さん、ありがとうございます！
残念ながら昨日は、筋電図とか詳しい検査を出来ず、改めてかかりつけ医のところで行う予定です。ストレスが原因であれば、転職するだけで改善する可能性もあるとか。
それまでは、マイスリー(初)投薬とボトックスで治療して、改善が見られなければ、徳島で検査入院だそうです。
7月半ばの予約になりますが、もうちょい頑張って仕事の引継ぎやります。何か変化があれば、報告しますﾈ★
残念ながら昨日は、筋電図とか詳しい検査を出来ず、改めてかかりつけ医のところで行う予定です。ストレスが原因であれば、転職するだけで改善する可能性もあるとか。
それまでは、マイスリー(初)投薬とボトックスで治療して、改善が見られなければ、徳島で検査入院だそうです。
7月半ばの予約になりますが、もうちょい頑張って仕事の引継ぎやります。何か変化があれば、報告しますﾈ★
47 ：病弱名無しさん：2009/04/29(水) 19:16:23 ID:fE4YmXi2O
マイスリーは眠剤だけど斜頚に良いらしいね
上でリボトリールとかについて書いた者だけどマイスリーも服用中
だけどこれは昼間飲む薬じゃないよ
2錠も飲めば眠気くるしその状況で酒飲んだ日には記憶が飛ぶし酒残る
だけどこれは昼間飲む薬じゃないよ
2錠も飲めば眠気くるしその状況で酒飲んだ日には記憶が飛ぶし酒残る
49 ：病弱名無しさん：2009/05/02(土) 15:44:17 ID:vF6aav16O
俺は斜頚で失職中だからＴ大のＫ教授から奨められた。
マイスリーだけで斜頚が完治した例も結構あるらしい。
マイスリーだけで斜頚が完治した例も結構あるらしい。
書痙で苦しんで薬飲みながら仕事するのも辛いが失職で治療に専念するのも辛いな
俺は子供の為に働かなきゃいけないから手が震えるなら沿い手してでも凌ぎきる覚悟だが
俺は子供の為に働かなきゃいけないから手が震えるなら沿い手してでも凌ぎきる覚悟だが
痛みと震えを止めるためにリボトリールの加減を自分で調整しています。
ボトックスの効きがきれかけている今は、リボトリールの効きもあまい感じ。
元々寝つきが悪いうえに、シフトもまちまち…。
一睡も出来ない日もあれば、ひたすら眠る日もあり、差が激しい。
よく休んでも、常に口元から頚の引きつりがあるので、マイスリーを試すことになりました。
はじめは、リボトリールだけで治ったかと思うくらい調子良かったり、1錠でしあわせにがっつり眠れたのにな。
まだ試せてないけど、来月中旬までなんとかやってみます。
ボトックスの効きがきれかけている今は、リボトリールの効きもあまい感じ。
元々寝つきが悪いうえに、シフトもまちまち…。
一睡も出来ない日もあれば、ひたすら眠る日もあり、差が激しい。
よく休んでも、常に口元から頚の引きつりがあるので、マイスリーを試すことになりました。
はじめは、リボトリールだけで治ったかと思うくらい調子良かったり、1錠でしあわせにがっつり眠れたのにな。
まだ試せてないけど、来月中旬までなんとかやってみます。
52 ：病弱名無しさん：2009/05/04(月) 19:32:51 ID:WeSQAZMt0
メージュ症候群もこのスレで良いんですか？
別スレ立てちゃマズイですかね？
別スレ立てちゃマズイですかね？
53 ：病弱名無しさん：2009/05/04(月) 20:17:38 ID:w7UG/GBDO
メイジュも立派な？ジストニア
>>53
有難うございます。メージュ症候群の方がいらっしゃらないようだったので。
（前スレは読んでないのですが）
僕は顔の筋肉の不随運動に悩まされてるのですが
この動きに逆らうと、たちまち呼吸困難になります。
皆さんは身体の不随運動に逆らう抵抗すると呼吸に
影響はありますか？
有難うございます。メージュ症候群の方がいらっしゃらないようだったので。
（前スレは読んでないのですが）
僕は顔の筋肉の不随運動に悩まされてるのですが
この動きに逆らうと、たちまち呼吸困難になります。
皆さんは身体の不随運動に逆らう抵抗すると呼吸に
影響はありますか？
メイジュ症候群も咽頭・喉頭に影響する場合もあるみたいですが、呼吸困難となると…
おそらく痙攣性発声障害の内転性にあたるのではないでしょうか。
一時期、声を出しにくい、かすれるなどの症状があり、不安になったことがあります。
ご存じかと思いますが、ジストニア友の会のHPが参考になるかもしれません。
私もメイジュ症候群ですが、呼吸が出来ないなんて、不安以上に怖いですよね…。
どうか無理をされないよう、お大事になさってくださいﾈ。
おそらく痙攣性発声障害の内転性にあたるのではないでしょうか。
一時期、声を出しにくい、かすれるなどの症状があり、不安になったことがあります。
ご存じかと思いますが、ジストニア友の会のHPが参考になるかもしれません。
私もメイジュ症候群ですが、呼吸が出来ないなんて、不安以上に怖いですよね…。
どうか無理をされないよう、お大事になさってくださいﾈ。
56 ：病弱名無しさん：2009/05/05(火) 04:20:25 ID:qCabt2BAO
メイジュとＳＤはＤＢＳ手術で90％改善された。
>>55
呼吸には影響ないですか･･･。
メイジュ症候群の方の動画を見たんですが、苦しそうな息使いをしてたので
皆そうなのかな？と思ったんですが。
痙攣性発生障害（声帯周辺の痙攣）も疑って診てもらったんですが異常なし。
＞メイジュ症候群も咽頭・喉頭に影響する場合もあるみたいですが
やはりそうなんですか。感覚としてはそうだろうなとは思ってたんです。
メイジュの症状が出ると喉、首の内部が痙攣してるような感覚があるので。
おそらくヒステリー球（メンヘル板）も精神的な病気ではなく、ジストニアの一部だと思ってます。
呼吸には影響ないですか･･･。
メイジュ症候群の方の動画を見たんですが、苦しそうな息使いをしてたので
皆そうなのかな？と思ったんですが。
痙攣性発生障害（声帯周辺の痙攣）も疑って診てもらったんですが異常なし。
＞メイジュ症候群も咽頭・喉頭に影響する場合もあるみたいですが
やはりそうなんですか。感覚としてはそうだろうなとは思ってたんです。
メイジュの症状が出ると喉、首の内部が痙攣してるような感覚があるので。
おそらくヒステリー球（メンヘル板）も精神的な病気ではなく、ジストニアの一部だと思ってます。
>>57さん
痙攣性発声障害ではないということで、更に不安が増していらっしゃることとお察しします。
病気の知識が増えようと神経伝達がうまくいかない病気なので、同じ病名でも、個人差が大きいのを改めて実感しています。
無理に引きつりに対して抵抗するよりも、意識的に元に戻すことに集中したり、どういう時になりやすいかを思い出して避ける、いろんなところを触ってみるなど私なりに試行錯誤しています。
前向きにがんばりましょう！
痙攣性発声障害ではないということで、更に不安が増していらっしゃることとお察しします。
病気の知識が増えようと神経伝達がうまくいかない病気なので、同じ病名でも、個人差が大きいのを改めて実感しています。
無理に引きつりに対して抵抗するよりも、意識的に元に戻すことに集中したり、どういう時になりやすいかを思い出して避ける、いろんなところを触ってみるなど私なりに試行錯誤しています。
前向きにがんばりましょう！
59 ：病弱名無しさん：2009/05/05(火) 22:15:47 ID:TUX4s8dG0
>>58
う、うむ。
う、うむ。
僕はﾒｰｼﾞｭ症候群で２月に徳島でBTXを打ってからすこぶる調子が良かった。
だがしかし最近また症状が出てきて困っている。
次の予約は７月なんだがそれまでもつかな。。
交通費とBTX代の出費が痛いから地元で診てもらおうとも考えたがピンポイントでBTXを打ってくださった先生は徳島がはじめてだし。。
バイト代を貯金しても全て医療費に消えるから虚しい。
なってしまったものは仕方ないがジストニアを憎む。
長文失礼しました。
だがしかし最近また症状が出てきて困っている。
次の予約は７月なんだがそれまでもつかな。。
交通費とBTX代の出費が痛いから地元で診てもらおうとも考えたがピンポイントでBTXを打ってくださった先生は徳島がはじめてだし。。
バイト代を貯金しても全て医療費に消えるから虚しい。
なってしまったものは仕方ないがジストニアを憎む。
長文失礼しました。
交通費も医療費控除に入れて欲しいですよね…。
治療受けるにも、皆さん、結構病院を転々とすることも多いと思いますし。
最初のﾎﾞﾄｯｸｽ注射では、効きすぎて2週間ほど瞼が閉じれず、後悔するほど痛かった。
その後は治ったかのように4ヶ月過ごせました。
回数を重ね、量も増やしたけれど、痛みと引きつりが激しく、ﾘﾎﾞﾄﾘｰﾙ併用でないと耐え難くなり、現在に至ります。
上司も変わり、残念ながら今の仕事は続けることが出来なくなりましたが、徳島で受診した際は、本当に安心しました。
私は自分で病気にしてしまったと思います。ｻｲﾝはたくさんあったのに、無理して仕事ばかりしてました。
病気より、会社の理解のあるふりの方がﾂﾗｲです。
治療受けるにも、皆さん、結構病院を転々とすることも多いと思いますし。
最初のﾎﾞﾄｯｸｽ注射では、効きすぎて2週間ほど瞼が閉じれず、後悔するほど痛かった。
その後は治ったかのように4ヶ月過ごせました。
回数を重ね、量も増やしたけれど、痛みと引きつりが激しく、ﾘﾎﾞﾄﾘｰﾙ併用でないと耐え難くなり、現在に至ります。
上司も変わり、残念ながら今の仕事は続けることが出来なくなりましたが、徳島で受診した際は、本当に安心しました。
私は自分で病気にしてしまったと思います。ｻｲﾝはたくさんあったのに、無理して仕事ばかりしてました。
病気より、会社の理解のあるふりの方がﾂﾗｲです。
ジストニア詳しくない医師の元で通院するのは
意味ないですかね？
意味ないですかね？
63 ：病弱名無しさん：2009/05/07(木) 20:09:34 ID:RISopqxGO
腹痛で歯医者に行くようなもの
前スレの福岡の人見てないかな？
11日に福大行くんだけど・・・
都合良く会えないよなぁ・・・
11日に福大行くんだけど・・・
都合良く会えないよなぁ・・・
65 ：病弱名無しさん：2009/05/09(土) 00:15:38 ID:s7ydX2jU0
・平成２１年２月、医療外・保険適用外ですが『ボトックスビスタ』が「眉間のしわ」に適用認可
これは保険は効かないけど、ボトックス治療代がこれまでより安くなるという訳ですか？
これは保険は効かないけど、ボトックス治療代がこれまでより安くなるという訳ですか？
ﾎﾞﾄｯｸｽ代が安くなるとは聞かないけど…。
100単位と50単位で量が2種類選べるようになったらしい。
打つ量が少ないのに、高いお金払ってた方には半額になるから、負担軽減になるかも。
100単位と50単位で量が2種類選べるようになったらしい。
打つ量が少ないのに、高いお金払ってた方には半額になるから、負担軽減になるかも。
>>62
ちゃんと診察されて飲み薬で効果があると診察されたら別に出される薬は一緒なんだからどの医者でも良いと思う
俺は書痙で大きな病院で毎回診察料2500円＋薬1ヶ月分3000円弱置いてきていた
飲み薬でそれなりに効果あるから地元の流行ってない医者に変えたら院内処方なんだが診察と同じだけの薬込みで880円w
眠れないと言って数ヶ月前からマイスリーをひと月分(30錠)も貰うようになったんだが1200円で釣りがくる
この差は何なんだと‥
ちゃんと診察されて飲み薬で効果があると診察されたら別に出される薬は一緒なんだからどの医者でも良いと思う
俺は書痙で大きな病院で毎回診察料2500円＋薬1ヶ月分3000円弱置いてきていた
飲み薬でそれなりに効果あるから地元の流行ってない医者に変えたら院内処方なんだが診察と同じだけの薬込みで880円w
眠れないと言って数ヶ月前からマイスリーをひと月分(30錠)も貰うようになったんだが1200円で釣りがくる
この差は何なんだと‥
療養って言われるけど、それが苦痛…。
ちゃんと治してからとか、病気で雇ってくれるところがあるわけ？なんて。
誰かれ構わず、病気のことを相談するし。心配かけてるのはわかるし、申し訳なく思ってるよ。
頭おかしくなったように言われて、腹立たしいのに、こっちまでおかしくなるから、やけになるのはやめてだって。
治療も受けてるし、努力してる。仕事だって、続けたい。
家族だからって何でも言っていいことはないよね？
そっとしておいて欲しいだけなのに。
ちゃんと治してからとか、病気で雇ってくれるところがあるわけ？なんて。
誰かれ構わず、病気のことを相談するし。心配かけてるのはわかるし、申し訳なく思ってるよ。
頭おかしくなったように言われて、腹立たしいのに、こっちまでおかしくなるから、やけになるのはやめてだって。
治療も受けてるし、努力してる。仕事だって、続けたい。
家族だからって何でも言っていいことはないよね？
そっとしておいて欲しいだけなのに。
69 ：病弱名無しさん：2009/05/11(月) 02:03:11 ID:04CafQky0
>>67
マジっすか！！ 院内処方すげえええええええええ
マジっすか！！ 院内処方すげえええええええええ
70 ：病弱名無しさん：2009/05/11(月) 18:37:18 ID:0b2z3ARY0
ボトックスは１００単位も全部使わないで捨てるんだから５０単位で安くしてほしいわ
こないだ先生が薬だけにするか、ﾎﾞﾄｯｸｽうつかで、50単位も出たよって言ってた。
だから、聞いてみたらいいかもよ？
だから、聞いてみたらいいかもよ？
>>70
安くならなきゃビスタが出た意味無いですよね？
安くならなきゃビスタが出た意味無いですよね？
73 ：病弱名無しさん：2009/05/12(火) 19:33:49 ID:P10j2ItKO
中学時代から顔の筋肉が硬直したりしなかったりで、その時は成長期だろう…と思っていたのですが。
それから硬直のせいで精神面でも色々と病んでしまい、あれから３年たつのですがいまだに筋肉が硬直したりしなかったりで一向に治りません。
最近では全身が硬直してきて本当にどうしようもなくて、ネットで調べてみたらこういう病気があることを知って、びっくりしたのもありますがいろいろ辛い事があったので涙がこみ上げてきました。
来週にでも病院に通いたいのですが、３年もたって全身にまで来てるってことは結構重症なのでしょうか？
今まで気づかなかった自分が悔しいです
それから硬直のせいで精神面でも色々と病んでしまい、あれから３年たつのですがいまだに筋肉が硬直したりしなかったりで一向に治りません。
最近では全身が硬直してきて本当にどうしようもなくて、ネットで調べてみたらこういう病気があることを知って、びっくりしたのもありますがいろいろ辛い事があったので涙がこみ上げてきました。
来週にでも病院に通いたいのですが、３年もたって全身にまで来てるってことは結構重症なのでしょうか？
今まで気づかなかった自分が悔しいです
74 ：病弱名無しさん：2009/05/12(火) 21:12:40 ID:kuy0eyvU0
実際に見てみないとなんとも。。。
75 ：病弱名無しさん：2009/05/12(火) 23:05:29 ID:w5rDURCE0
瞼だけでなく、肩、太ももなど色んな所の筋肉がぴくぴくする
２０年以上前からいつも続いているので、もう慣れた
２０年以上前からいつも続いているので、もう慣れた
>>73
病院池としか言いようが無い。
病院池としか言いようが無い。
78 ：病弱名無しさん：2009/05/13(水) 21:24:09 ID:mqBUqhOL0
>>78
そこは管理人がアレだからw
そこは管理人がアレだからw
アレって…？
何を指してるのかわかりませんが、失礼な感じじゃない？
治療をする・しない、出来る・出来ない…いろいろ理由あると思う。
何を指してるのかわかりませんが、失礼な感じじゃない？
治療をする・しない、出来る・出来ない…いろいろ理由あると思う。
>>79
新参者な者なのですが・・・気になります。
もう利用する方は居られないのでしょうか？
以下はBBSで質問した内容です。応えていただける方いますか？
顔面の不随運動に悩んでいる者です。
＞２回目は口の周辺に１００単位打ちましたが副作用はありませんでした。
具体的にどの表情筋にボトックスを打たれたんでしょうか？
僕は医師に「口元に打つと食べ物が噛めなくなる」「口が閉められ
なくなり唾液を垂らすようになる」と言われ、口付近へのボトックス注射
するのを断られました。
新参者な者なのですが・・・気になります。
もう利用する方は居られないのでしょうか？
以下はBBSで質問した内容です。応えていただける方いますか？
顔面の不随運動に悩んでいる者です。
＞２回目は口の周辺に１００単位打ちましたが副作用はありませんでした。
具体的にどの表情筋にボトックスを打たれたんでしょうか？
僕は医師に「口元に打つと食べ物が噛めなくなる」「口が閉められ
なくなり唾液を垂らすようになる」と言われ、口付近へのボトックス注射
するのを断られました。
口元に100単位も…？
自分も口元に注射したけど、そんな単位はとても信じられないくらい多い。
本当に病状に個人差があるから、これは何とも言えない。
ただﾎﾞﾄｯｸｽ注射の研修受けた医師でも、経験や考え方があるとそれは体験した。
確かにもぐらたたき的に他の箇所に出たり、副作用の出たりとﾘｽｸはあるよね？
そのために最初は、筋電図とって定めたうえで慎重に最小単位から注射するんだと思うよ。
ﾘｽｸだけ言って、話を聞いてもらえないなら、信頼できる医師を探した方が、精神的にも落ちつくのでは？
病気さえ特定されず、ﾂﾗｲ思いしてた時より、ﾗｯｷｰだと自分では思ってる。
病院巡りもしんどいけどさ、がんばろうよ…。
答えになってなかったら、ごめん！
自分も口元に注射したけど、そんな単位はとても信じられないくらい多い。
本当に病状に個人差があるから、これは何とも言えない。
ただﾎﾞﾄｯｸｽ注射の研修受けた医師でも、経験や考え方があるとそれは体験した。
確かにもぐらたたき的に他の箇所に出たり、副作用の出たりとﾘｽｸはあるよね？
そのために最初は、筋電図とって定めたうえで慎重に最小単位から注射するんだと思うよ。
ﾘｽｸだけ言って、話を聞いてもらえないなら、信頼できる医師を探した方が、精神的にも落ちつくのでは？
病気さえ特定されず、ﾂﾗｲ思いしてた時より、ﾗｯｷｰだと自分では思ってる。
病院巡りもしんどいけどさ、がんばろうよ…。
答えになってなかったら、ごめん！
肝心なことを忘れてた…。
自分は飲み薬のせいで唾液が増えてるけど、注射だけだった時は全く大丈夫だった。
耐性がついたのか、最初より単位数増えたし、症状が進行してるのか…。
なんとかやってる。
自分は飲み薬のせいで唾液が増えてるけど、注射だけだった時は全く大丈夫だった。
耐性がついたのか、最初より単位数増えたし、症状が進行してるのか…。
なんとかやってる。
>>82
レス有難うございます。
口元にも注射できるんですね。
ボト注射してる病院は形成外科です。ジストニアについて
話しをしてません。顔が不随運動すると説明してるだけです。
実はまだ専門の医師に診てもらえず、ジストニアと診断をされてません。
次回、専門医のいる病院に行くので詳しく説明してもらいます。
レス有難うございます。
口元にも注射できるんですね。
ボト注射してる病院は形成外科です。ジストニアについて
話しをしてません。顔が不随運動すると説明してるだけです。
実はまだ専門の医師に診てもらえず、ジストニアと診断をされてません。
次回、専門医のいる病院に行くので詳しく説明してもらいます。
>>84そっか、良かった。
神経内科(病状によっては脳神経外科)が専門になるけど、始めに連絡して、ジストニアに詳しい医師がいるか確認するのがいいよ。
片側顔面痙攣だと診断され、手術で治るんじゃ？と聞けばｷﾚられて、わざわざ東京ｸﾘﾆｯｸまで行ったのに、あっさりｼﾞｽﾄﾆｱで担当外…。
そこで、他院を紹介されて、遠方から行くのだから、確認しなさいと。
神経内科(病状によっては脳神経外科)が専門になるけど、始めに連絡して、ジストニアに詳しい医師がいるか確認するのがいいよ。
片側顔面痙攣だと診断され、手術で治るんじゃ？と聞けばｷﾚられて、わざわざ東京ｸﾘﾆｯｸまで行ったのに、あっさりｼﾞｽﾄﾆｱで担当外…。
そこで、他院を紹介されて、遠方から行くのだから、確認しなさいと。
ID:tKazEEFoO
教師っぽい文体ですなw
教師っぽい文体ですなw
書痙の俺なんて
県立病院神経内科 書痙だと思うんですがと電話してから行ったのだが字を書いてください
やはり震えますね
歩いてください
何も異常ありませんね
うちでは対処出来ないので〇〇病院に紹介状書きます
初診料と診察代取られてバカバカしかったよ
その後の病院で半日かけて色々と検査して書痙と認定され薬出された
その病院は予約制で新規だと二週間位待たされるんだがその間は本当に辛かった
字を書けと言われると手の震えだけじゃなく足まで震えたくらい
県立病院神経内科 書痙だと思うんですがと電話してから行ったのだが字を書いてください
やはり震えますね
歩いてください
何も異常ありませんね
うちでは対処出来ないので〇〇病院に紹介状書きます
初診料と診察代取られてバカバカしかったよ
その後の病院で半日かけて色々と検査して書痙と認定され薬出された
その病院は予約制で新規だと二週間位待たされるんだがその間は本当に辛かった
字を書けと言われると手の震えだけじゃなく足まで震えたくらい
何だかんだ言っても…
結局、診断つくまでと信頼できる医師に出会うまで9つも病院巡りしてるんだよね。
紹介されるﾒﾘｯﾄ・ﾃﾞﾒﾘｯﾄって難しいけど、やっぱり自分で調べるのも大事だと思うよ。
結局、診断つくまでと信頼できる医師に出会うまで9つも病院巡りしてるんだよね。
紹介されるﾒﾘｯﾄ・ﾃﾞﾒﾘｯﾄって難しいけど、やっぱり自分で調べるのも大事だと思うよ。
89 ：病弱名無しさん：2009/05/16(土) 00:34:31 ID:vB0zNV5w0
痙性斜頸、痙攣性発声障害以外で咽頭周辺のジストニアの方っていますか？
昨日、ﾏｲｽﾘｰ初服用しました。
久しぶりにｸﾞｽｯﾘ眠れました。
しかも、早起き…(汗)
気持ちはもう少し長くても良かったのですが。
朝晩5㎎を半錠ずつと指示はあるけど、夜だけでしばらく様子見ます。
生活ﾘｽﾞﾑ取り戻せそう。
久しぶりにｸﾞｽｯﾘ眠れました。
しかも、早起き…(汗)
気持ちはもう少し長くても良かったのですが。
朝晩5㎎を半錠ずつと指示はあるけど、夜だけでしばらく様子見ます。
生活ﾘｽﾞﾑ取り戻せそう。
書痙の俺はマイスリー10を1錠と酒を飲むとぐっすり
酒だけだと眠り浅いし酒飲まないと疲れた日以外は寝れない体質に‥
酒だけだと眠り浅いし酒飲まないと疲れた日以外は寝れない体質に‥
>>91さん、大丈夫ですか？
お酒との飲み合わせは…二日酔いになったりしませんか？
私、ｽﾄﾚｽたまると飲みに出ることが多いですが…。
ﾘﾎﾞﾄﾘｰﾙで足元おぼつかず、尻もちついて、尾てい骨にﾋﾋﾞ入りました(泣)
飲みに出てる時はまったく引きつりなくなるけど、記憶とんだり、ﾘｽｸ大きいです。
お酒との飲み合わせは…二日酔いになったりしませんか？
私、ｽﾄﾚｽたまると飲みに出ることが多いですが…。
ﾘﾎﾞﾄﾘｰﾙで足元おぼつかず、尻もちついて、尾てい骨にﾋﾋﾞ入りました(泣)
飲みに出てる時はまったく引きつりなくなるけど、記憶とんだり、ﾘｽｸ大きいです。
皆さんはどんな薬を処方されてますか？
>>92
書痙の症状が出るまでは夜の仕事をしてたんですよ(水商売では無い
元々体質が夜型の上に夜に行動するようになり今ではマイスリー10を2錠くらい飲もうが朝まで目が覚める始末
今の医師が変わった方で薬で何とか書痙を抑えられるんだから薬と上手く付き合えと
効果や効き目は説明するが個人差があるから例えばレキソタンを1錠飲んでも効かないなら次は2錠とか一度に4錠位飲んでもダルさはくるが体には問題ないと
そして色々試行錯誤した結果が寝る為には酒を飲んで寝ると決めた30分位前にマイスリー10を1錠噛んで飲むとグッスリ寝れます
少し翌日に酒は残りますが寝れないとか酒だけで眠りが浅いよりはマシかなと
書痙の方もレキソタンを1時間前くらいに2錠噛み砕いて飲むと何とかいけます
マイスリーの方は今の飲む時間や量のやり方にいくまでに気を失って家の床で寝たりと大変でしたが
書痙の症状が出るまでは夜の仕事をしてたんですよ(水商売では無い
元々体質が夜型の上に夜に行動するようになり今ではマイスリー10を2錠くらい飲もうが朝まで目が覚める始末
今の医師が変わった方で薬で何とか書痙を抑えられるんだから薬と上手く付き合えと
効果や効き目は説明するが個人差があるから例えばレキソタンを1錠飲んでも効かないなら次は2錠とか一度に4錠位飲んでもダルさはくるが体には問題ないと
そして色々試行錯誤した結果が寝る為には酒を飲んで寝ると決めた30分位前にマイスリー10を1錠噛んで飲むとグッスリ寝れます
少し翌日に酒は残りますが寝れないとか酒だけで眠りが浅いよりはマシかなと
書痙の方もレキソタンを1時間前くらいに2錠噛み砕いて飲むと何とかいけます
マイスリーの方は今の飲む時間や量のやり方にいくまでに気を失って家の床で寝たりと大変でしたが
>>94さん
大変だったんですね…(泣)
レキソタンはよく出てくる薬ですが、遅発性ジスキネジアが心配になりませんか？
私もどちらかというと夜型で、今日も残業でさっき帰って来ました。
夜型って、やっぱりホルモンバランス乱れちゃうから、身体には知らずにストレスかけてるんでしょうね…。
彼氏といる時は、まったく症状ないから、リラックスしてるんだろうけど、遺伝子異常だったら…って別れることも考えていました。
薬の服用続けることも不安で、根本的に治療出来ないかと散々病院はしごしました。
未だに病気のこと言い出せずにいるけど、さすがに今度の検査入院はごまかせないかな。
ただやっぱり楽になる方法で、お酒も欠かせない状況は心配です。無理しないでくださいね。
大変だったんですね…(泣)
レキソタンはよく出てくる薬ですが、遅発性ジスキネジアが心配になりませんか？
私もどちらかというと夜型で、今日も残業でさっき帰って来ました。
夜型って、やっぱりホルモンバランス乱れちゃうから、身体には知らずにストレスかけてるんでしょうね…。
彼氏といる時は、まったく症状ないから、リラックスしてるんだろうけど、遺伝子異常だったら…って別れることも考えていました。
薬の服用続けることも不安で、根本的に治療出来ないかと散々病院はしごしました。
未だに病気のこと言い出せずにいるけど、さすがに今度の検査入院はごまかせないかな。
ただやっぱり楽になる方法で、お酒も欠かせない状況は心配です。無理しないでくださいね。
96 ：病弱名無しさん：2009/05/20(水) 19:12:12 ID:hEheaP2a0
ジストニアとジスキネジアの違いがよく解らないのです。
・ まぶたが勝手に閉じようとする
・ 口を歪ませる
・ 唇を突き出す
http://www.geocities.jp/dystonia2005/dystonia.html
これらの症状は両方に被るんですが。
・ まぶたが勝手に閉じようとする
・ 口を歪ませる
・ 唇を突き出す
http://www.geocities.jp/dystonia2005/dystonia.html
これらの症状は両方に被るんですが。
ジスキネジアは、抗精神薬の長期服用により起こる二次的(副作用)なジストニア。
服用を減らすなどで、原因を取り除けば、軽減・完治することもあるらしい。
多くは原因不明や遺伝子異常とされるけど、原因が違うだけで、症状はジストニアと同じ。
わかりにくいですか？
服用を減らすなどで、原因を取り除けば、軽減・完治することもあるらしい。
多くは原因不明や遺伝子異常とされるけど、原因が違うだけで、症状はジストニアと同じ。
わかりにくいですか？
例えば、筋切除とかDBSとかジスキネジアの治療法には
全く書かれていません。
全く書かれていません。
ジストニアが特定疾患になるかもって話、詳細ご存知の方いらっしゃいませんか？
101 ：病弱名無しさん：2009/05/22(金) 22:47:00 ID:4V+5Jb/r0
痙性斜頸と診断されて半年たちました。
診断までかなりの病院を回りましたが、最終的に神経内科で診断されました。
しかしそこでは、針を勧められ、保険の効かない先生のもと針治療を続けています。
針の先生は腕が良かったらしく、効果はすぐ現れ、痙攣は治まりました。
でも首の痛みはどうしてもとれません・・・。
みなさんは痛みはあるのでしょうか？どのくらいまで回復するのでしょうか・・・。
診断までかなりの病院を回りましたが、最終的に神経内科で診断されました。
しかしそこでは、針を勧められ、保険の効かない先生のもと針治療を続けています。
針の先生は腕が良かったらしく、効果はすぐ現れ、痙攣は治まりました。
でも首の痛みはどうしてもとれません・・・。
みなさんは痛みはあるのでしょうか？どのくらいまで回復するのでしょうか・・・。
針治療を1回だけ試したことがあります。
翌朝、針を打った場所が凝り固まり、余計に動きが悪くなり、止めました。
針治療だけで痙攣が止まるのであれば、かなり経験がある方に出会えたのですね。
保険適応になるところも一部在
るようですが、結果が出ているのは良いですね。
現在はﾎﾞﾄｯｸｽ注射を打ってますが、引きつりが軽減されても、やはり痛みは発作的に起こるので、服薬が欠かせません。
いろんなﾊﾟﾀｰﾝがあるので、皆さんがそうとは限りませんが…。
特定疾患も署名が受理されただけで進捗状況がまったくわからないですよね。
こうも放置されると、政治的に良い印象を与えたい意図のように感じてしまいます。
元々の政治の流れがこういうものなのか…わかりませんが、無駄にならないことを願います。
翌朝、針を打った場所が凝り固まり、余計に動きが悪くなり、止めました。
針治療だけで痙攣が止まるのであれば、かなり経験がある方に出会えたのですね。
保険適応になるところも一部在
るようですが、結果が出ているのは良いですね。
現在はﾎﾞﾄｯｸｽ注射を打ってますが、引きつりが軽減されても、やはり痛みは発作的に起こるので、服薬が欠かせません。
いろんなﾊﾟﾀｰﾝがあるので、皆さんがそうとは限りませんが…。
特定疾患も署名が受理されただけで進捗状況がまったくわからないですよね。
こうも放置されると、政治的に良い印象を与えたい意図のように感じてしまいます。
元々の政治の流れがこういうものなのか…わかりませんが、無駄にならないことを願います。
103 ：病弱名無しさん：2009/05/25(月) 05:08:04 ID:j8vpShqC0
在日で、生活保護で、パチンコ狂い
大阪を震撼させたタクシー強盗が捕まったんだが、どうにもマスコミの扱いが小さいわけだ。
何故なのかと思ったら、犯人が在日で、生活保護で、パチンコ狂いという、まぁ、絵に描いた
ようなアレで、よく２ちゃんねるで叩かれている典型的な在日利権のカタマリの屑でした、とい
うオチなんだが、これじゃマスコミも恥ずかしくって報道できないわけです。まぁ、東大阪のタ
クシー強盗殺人でも立件されそうなんで、裁判員制度で死刑になるだろうけどね。ところで在
日は裁判員には選ばれないのかね？
【社会】タクシー強盗の安承哲(37)、生活保護を受けながらパチンコし多額の借金 - 大阪★2
http://shadow-city.blogzine.jp/net/2009/05/post_b9e6.html
大阪を震撼させたタクシー強盗が捕まったんだが、どうにもマスコミの扱いが小さいわけだ。
何故なのかと思ったら、犯人が在日で、生活保護で、パチンコ狂いという、まぁ、絵に描いた
ようなアレで、よく２ちゃんねるで叩かれている典型的な在日利権のカタマリの屑でした、とい
うオチなんだが、これじゃマスコミも恥ずかしくって報道できないわけです。まぁ、東大阪のタ
クシー強盗殺人でも立件されそうなんで、裁判員制度で死刑になるだろうけどね。ところで在
日は裁判員には選ばれないのかね？
【社会】タクシー強盗の安承哲(37)、生活保護を受けながらパチンコし多額の借金 - 大阪★2
http://shadow-city.blogzine.jp/net/2009/05/post_b9e6.html
そういえば…ジストニア友の会の署名嘆願書の内容に、ボトックス薬剤高額負担軽減のために容量を小さくして欲しい旨もあった！
さっき気付いたんだけど、だからボトックスの容量選べるようになったんだね。
すごい！うれしいよね！
特定疾患までは遠いかもだけど、進んでるんだなって、初めて実感した。
さっき気付いたんだけど、だからボトックスの容量選べるようになったんだね。
すごい！うれしいよね！
特定疾患までは遠いかもだけど、進んでるんだなって、初めて実感した。
105 ：病弱名無しさん：2009/05/26(火) 16:44:46 ID:YFRRPIx40
>>104
今日、専門医のいる病院に初めて行って来ました。
ボトックスの費用を聞いたら50単位で15000円。
形成外科で3万前後支払って注射してたので安いと思いました。
これで保険適用されたら、さらに経済的不安がなくなりますよね。
今日、専門医のいる病院に初めて行って来ました。
ボトックスの費用を聞いたら50単位で15000円。
形成外科で3万前後支払って注射してたので安いと思いました。
これで保険適用されたら、さらに経済的不安がなくなりますよね。
>>105さん
口元にもﾎﾞﾄｯｸｽ注射してもらえそうですか？
私は、今週の金曜に筋電図+ﾎﾞﾄｯｸｽ予定です。
大学病院だけど、ﾎﾞﾄｯｸｽ以外は診察料金も良心的かなとは思います。
ただ…隣県なので、交通費が痛い。
105さんの治療もうまくいくように願ってます！
口元にもﾎﾞﾄｯｸｽ注射してもらえそうですか？
私は、今週の金曜に筋電図+ﾎﾞﾄｯｸｽ予定です。
大学病院だけど、ﾎﾞﾄｯｸｽ以外は診察料金も良心的かなとは思います。
ただ…隣県なので、交通費が痛い。
105さんの治療もうまくいくように願ってます！
>>108
特定疾患認定と勘違いかなと思ってた。
ボトックスの保険適用範囲が片側顔面痙攣、眼瞼痙攣、痙性斜頚
形成外科で痙性斜頚と診断されたうえでボトックス治療に至ったと思うんだけど、そこで説明不足か聞き落としがあったのかも…
いきなりボトックスだったのかな？
元々薬剤が高額で10万円の3割負担。それでも治療を受け続けていくとなれば、保険適用範囲でも経済的に負担になるからさ。
いろんな可能性と経済的負担の兼ね合いから、経口投薬から始まるみたい。
今までボトックス治療してきたのに？となってしまうかもしれないけど、焦らずがんばってください。
ここ見てる人達は充分にある知識だと思う。
自分でもいろいろ調べられるよ。
特定疾患認定と勘違いかなと思ってた。
ボトックスの保険適用範囲が片側顔面痙攣、眼瞼痙攣、痙性斜頚
形成外科で痙性斜頚と診断されたうえでボトックス治療に至ったと思うんだけど、そこで説明不足か聞き落としがあったのかも…
いきなりボトックスだったのかな？
元々薬剤が高額で10万円の3割負担。それでも治療を受け続けていくとなれば、保険適用範囲でも経済的に負担になるからさ。
いろんな可能性と経済的負担の兼ね合いから、経口投薬から始まるみたい。
今までボトックス治療してきたのに？となってしまうかもしれないけど、焦らずがんばってください。
ここ見てる人達は充分にある知識だと思う。
自分でもいろいろ調べられるよ。
私も今日、4回目のﾎﾞﾄｯｸｽ射って来ました。
手の症状もあるので、入院決定みたい…。
今の先生はｱｰﾃﾝを使いたがるけど、ｱﾚﾙｷﾞｰ起こしたから拒否してます。
>>110さんは50単位以上使うのかな？
今日はﾎﾞﾄｯｸｽ+筋電図で、\17,500でした。
ﾎﾞﾄｯｸｽ自体がもっと安くなればいいのにね…。
手の症状もあるので、入院決定みたい…。
今の先生はｱｰﾃﾝを使いたがるけど、ｱﾚﾙｷﾞｰ起こしたから拒否してます。
>>110さんは50単位以上使うのかな？
今日はﾎﾞﾄｯｸｽ+筋電図で、\17,500でした。
ﾎﾞﾄｯｸｽ自体がもっと安くなればいいのにね…。
昨日、ﾎﾞﾄｯｸｽ射ってから頭痛が続いてる。
いつも痛み止め飲めば治るのに、おまけに微熱まで。
どうなることやら…
いつも痛み止め飲めば治るのに、おまけに微熱まで。
どうなることやら…
113 ：病弱名無しさん：2009/05/31(日) 22:57:10 ID:n9a6fGUA0
ジストニアとジスキネジアの違いなんですが、
なぜ、どちらも原因不明の不随運動なのに、ジスキネジアの原因は分かり
治療方法が違ってくるのですか？
なぜ、どちらも原因不明の不随運動なのに、ジスキネジアの原因は分かり
治療方法が違ってくるのですか？
>>113はマルチだったのか・・・・メンヘル板のジスキネジアスレでガチレスしちまったぜ・・・
今の医者がものすごく合わない。もう１年以上通院してるのに、物凄く態度が悪
ちなみに痙性斜頸
しかし、その医者はジストニア専門医の看板を持ってる医者で
そこ以外だと、ジストニア専門にやってる病院は県内には無い・・・・
一応少し遠いけど、大きな大学病院が数軒ジストニアも診ているから、
そっちにも行って見るべきなのかな・・・・
親と一緒に病院に行って、親もあまりの態度の悪さに病院の意見箱に文句書こうと言った位態度悪（止めた）
ちなみに痙性斜頸
しかし、その医者はジストニア専門医の看板を持ってる医者で
そこ以外だと、ジストニア専門にやってる病院は県内には無い・・・・
一応少し遠いけど、大きな大学病院が数軒ジストニアも診ているから、
そっちにも行って見るべきなのかな・・・・
親と一緒に病院に行って、親もあまりの態度の悪さに病院の意見箱に文句書こうと言った位態度悪（止めた）
>>114
乙です。理解しようとする心意気が感じられず、レスしようがなかった…。つらい気持ちはわかるが。
>>115
ご意見箱活用すべきだと思う。
態度の悪さで病院に行きたくない=ストレスじゃん。
親御さんも怒るくらいだから、それも響きそう。
信頼できる医師なら、安心感で和らぐかもよ。
乙です。理解しようとする心意気が感じられず、レスしようがなかった…。つらい気持ちはわかるが。
>>115
ご意見箱活用すべきだと思う。
態度の悪さで病院に行きたくない=ストレスじゃん。
親御さんも怒るくらいだから、それも響きそう。
信頼できる医師なら、安心感で和らぐかもよ。
118 ：病弱名無しさん：2009/06/02(火) 10:27:24 ID:MxdIKxQAO
医者もいろいろだね！俺の主治医は個人携帯のメルアド、携帯番号まで教えてくれたよ。良い医者ほど腰が低い気がします。
119 ：病弱名無しさん：2009/06/02(火) 21:40:10 ID:NULa8OJ20
顎が上下左右に痙攣するんですが、こういった
症状がある方います？
症状がある方います？
>>115
俺は他の人と意見違うかもしれないが態度が悪くても効果があるならすがるわ
病気で切ない思いをするよりはいいと思うから
効果が無いなら止めるが
書痙の俺の医師なんて70近間の爺さんだが下ネタや俺だって美人の前では震えるとかの診察で終わりw
それでも気が楽になるんだよ
俺は他の人と意見違うかもしれないが態度が悪くても効果があるならすがるわ
病気で切ない思いをするよりはいいと思うから
効果が無いなら止めるが
書痙の俺の医師なんて70近間の爺さんだが下ネタや俺だって美人の前では震えるとかの診察で終わりw
それでも気が楽になるんだよ
>>121
111です。私の場合は毎回、注射前にどこにどのくらい射つのかを相談しながらなので、単位数もわかります。(35～37単位)
先生から50単位も出たから変えましょうと提案があり、毎回いろいろ教えていただけます。
質問もたくさんするのですが、偶然、ﾎﾞﾄｯｸｽの投与量(ｶﾞｲﾄﾞﾗｲﾝを作った)に詳しい教授がいらっしゃることもあり、恵まれているのかもしれません。
入院は徳島になりますが、その関係でわりとｽﾑｰｽに紹介していただけたように思います。
最近、食べてる時には症状が出ないのに気付きました。
激しい症状がでたら、何か食べてるつもりでもぐもぐすると、治まります。客観的に見ると…(笑)
ｴｱ食事？感覚ﾄﾘｯｸが効かなくなってしまったので、新たな試み中です。
111です。私の場合は毎回、注射前にどこにどのくらい射つのかを相談しながらなので、単位数もわかります。(35～37単位)
先生から50単位も出たから変えましょうと提案があり、毎回いろいろ教えていただけます。
質問もたくさんするのですが、偶然、ﾎﾞﾄｯｸｽの投与量(ｶﾞｲﾄﾞﾗｲﾝを作った)に詳しい教授がいらっしゃることもあり、恵まれているのかもしれません。
入院は徳島になりますが、その関係でわりとｽﾑｰｽに紹介していただけたように思います。
最近、食べてる時には症状が出ないのに気付きました。
激しい症状がでたら、何か食べてるつもりでもぐもぐすると、治まります。客観的に見ると…(笑)
ｴｱ食事？感覚ﾄﾘｯｸが効かなくなってしまったので、新たな試み中です。
124 ：病弱名無しさん：2009/06/05(金) 07:48:00 ID:o7Fq2PNAO
徳島に入院して手術するのですか？それともＮＴＸの試験的な治療入院ですか？
122です。
私は九州在住で県内の病院では診断もつかず、隣県の鹿児島大学病院に通っています。
ﾎﾞﾄｯｸｽ投与量に詳しい教授はいらっしゃるので、担当医が相談されているようです。
私は、ﾒｲｼﾞｭ症候群+痙性斜頚+両腕(主に右)のｼﾞｽﾄﾆｱです。
腕に関しては、書くのには問題なく、ふるえ・捻れ・勝手に動く、物をつかむと(ある程度の厚み)力が異常に入り、放すことが出来ない状態です。
徳島では、ﾒｲｼﾞｭ症候群の症状が左右非対称で常に右側がひきつっていて珍しいそうです。全体的に右に症状が偏っていて、遺伝ではない可能性が高いとおっしゃられました。
現在指示されたﾎﾞﾄｯｸｽとﾏｲｽﾘｰ朝晩半錠で改善が見られなければ、2～3週間検査入院としか伝えられてないので、具体的には何もわかりません。
指示された治療をしても、腕の症状があるし、せっかく日本で一番の先生が見てくださるとのことなので、検査入院が望ましいでしょうと鹿児島の先生と話し合いました。
私は九州在住で県内の病院では診断もつかず、隣県の鹿児島大学病院に通っています。
ﾎﾞﾄｯｸｽ投与量に詳しい教授はいらっしゃるので、担当医が相談されているようです。
私は、ﾒｲｼﾞｭ症候群+痙性斜頚+両腕(主に右)のｼﾞｽﾄﾆｱです。
腕に関しては、書くのには問題なく、ふるえ・捻れ・勝手に動く、物をつかむと(ある程度の厚み)力が異常に入り、放すことが出来ない状態です。
徳島では、ﾒｲｼﾞｭ症候群の症状が左右非対称で常に右側がひきつっていて珍しいそうです。全体的に右に症状が偏っていて、遺伝ではない可能性が高いとおっしゃられました。
現在指示されたﾎﾞﾄｯｸｽとﾏｲｽﾘｰ朝晩半錠で改善が見られなければ、2～3週間検査入院としか伝えられてないので、具体的には何もわかりません。
指示された治療をしても、腕の症状があるし、せっかく日本で一番の先生が見てくださるとのことなので、検査入院が望ましいでしょうと鹿児島の先生と話し合いました。
126 ：病弱名無しさん：2009/06/06(土) 05:36:30 ID:jmXsFz7gO
125さん
それにしてもビックリするほど症状が俺と似ているメイジュは徳島での外科的治療でほぼ完璧に消滅し、斜頚も80％改善している。頑張って下さい。
それにしてもビックリするほど症状が俺と似ているメイジュは徳島での外科的治療でほぼ完璧に消滅し、斜頚も80％改善している。頑張って下さい。
>>126さん
125です。ありがとうございます！同じような症状で改善された方がいらっしゃると、かなり安心しました。
遺伝子異常でないと聞いたので、勝手に手術はないのかなと思ってました。
改善出来るなら、なんでも試す価値はありますよね。もちろん、リスクありきで考えておかないといけませんが…期待しちゃうなぁ(笑)
125です。ありがとうございます！同じような症状で改善された方がいらっしゃると、かなり安心しました。
遺伝子異常でないと聞いたので、勝手に手術はないのかなと思ってました。
改善出来るなら、なんでも試す価値はありますよね。もちろん、リスクありきで考えておかないといけませんが…期待しちゃうなぁ(笑)
128 ：病弱名無しさん：2009/06/06(土) 10:57:49 ID:xF2X2ihFO
ＤＹＴ１だったら絶対にＤＢＳするよなぁ。
129 ：病弱名無しさん：2009/06/06(土) 14:09:44 ID:jmXsFz7gO
127さん
私は訳あって片側を抜抜しましたがメイジュは治まっています。秋にもう一度外科的治療をします。私はＤＹＴ１ではありませんでしたが効果は抜群にありました。
１～２週間の検査入院とありましたが、暇との戦いだと感じます（笑）
私は訳あって片側を抜抜しましたがメイジュは治まっています。秋にもう一度外科的治療をします。私はＤＹＴ１ではありませんでしたが効果は抜群にありました。
１～２週間の検査入院とありましたが、暇との戦いだと感じます（笑）
間違えました…127でした。
132 ：病弱名無しさん：2009/06/07(日) 09:34:42 ID:7h2uJn+DO
131さん
入院が決まりましたら徳島大学病院には院内に佐川急便の営業所がありますので、大きな荷物は先に送った方が楽ですよ。
また帰りに自宅に送る場合は半額になります
入院が決まりましたら徳島大学病院には院内に佐川急便の営業所がありますので、大きな荷物は先に送った方が楽ですよ。
また帰りに自宅に送る場合は半額になります
>>132さん
ご親切にありがとうございます。ぜひそうしたいと思います。
ご親切にありがとうございます。ぜひそうしたいと思います。
痙性斜頸と一応診断されているが、遅発性ジスキネジアであるらしい（薬が原因）
ただ症状は痙性斜頸と変わりないから痙性斜頸の治療を受けてる
で、色々薬を試した中であるてんかん薬が引きつりをある程度抑える事が分かって
ここ１年近く飲んでたのだけど、最初は引きつりが少し収まってうれしかったけれど
どんどん違う所で副作用が辛くなってきたので、序々に減らして先週ついに辞めた
その副作用というのが、周りの事にすごく無関心になる事で
今まで楽しかった事も楽しく無いし、何をやっても無味乾燥になる事
心の何かにフタをされてしまったかのように感じてすごく生きるのが辛くなる事だった
で、色々経緯もあっててんかん薬を辞めたのだけど、やはり引きつりが戻ってきた
でもその分頭の回転は戻ってきた気はする
まだ完全絶薬して１週間なので結論を出すのは早すぎるが
苦痛は減るがその分人生楽しめないのと
苦しいながらも人間らしい感情を持つのとどっちがいいのかな・・・・
医者はそこらへんに全然理解が無くて「引きつりが無くなればいいんじゃないの？」とか言うし
正直もっとボトックス効くので撃って欲しいけど、今の医者は内服治療を優先するし
外科治療をもっと意欲的にやってる病院探して行く方がいいのかな・・・・
まだ２０代なので人生ここであきらめる訳にはいかんのよ
ただ症状は痙性斜頸と変わりないから痙性斜頸の治療を受けてる
で、色々薬を試した中であるてんかん薬が引きつりをある程度抑える事が分かって
ここ１年近く飲んでたのだけど、最初は引きつりが少し収まってうれしかったけれど
どんどん違う所で副作用が辛くなってきたので、序々に減らして先週ついに辞めた
その副作用というのが、周りの事にすごく無関心になる事で
今まで楽しかった事も楽しく無いし、何をやっても無味乾燥になる事
心の何かにフタをされてしまったかのように感じてすごく生きるのが辛くなる事だった
で、色々経緯もあっててんかん薬を辞めたのだけど、やはり引きつりが戻ってきた
でもその分頭の回転は戻ってきた気はする
まだ完全絶薬して１週間なので結論を出すのは早すぎるが
苦痛は減るがその分人生楽しめないのと
苦しいながらも人間らしい感情を持つのとどっちがいいのかな・・・・
医者はそこらへんに全然理解が無くて「引きつりが無くなればいいんじゃないの？」とか言うし
正直もっとボトックス効くので撃って欲しいけど、今の医者は内服治療を優先するし
外科治療をもっと意欲的にやってる病院探して行く方がいいのかな・・・・
まだ２０代なので人生ここであきらめる訳にはいかんのよ
135 ：病弱名無しさん：2009/06/08(月) 20:30:47 ID:QeiZ3N5AO
137 ：病弱名無しさん：2009/06/08(月) 21:27:51 ID:Q0kgriD9O
小さな病院の場合ＢＴＸを撃つ資格があっても、経験が無いので躊躇する医者が多いです
すみません…DBS手術を受けた方に質問があります。
教えていただけないでしょうか？
私は女性なのですが、胸に刺激発生装置を埋め込む際の傷跡はどれくらい残るものなのでしょうか？
電池交換もあるので、女性だからと傷跡にまで配慮されることはあまりないのかもしれませんが…
やはり気になります。
まだ手術決定でもないし、適用になった場合はリスクがあることも頭では理解しています。
もちろん、身体・精神的にもつらい状態なので、ぜひ手術したいと思います。
だからこそ覚悟しておきたいのです…。
よろしくお願いしますm(__)m
教えていただけないでしょうか？
私は女性なのですが、胸に刺激発生装置を埋め込む際の傷跡はどれくらい残るものなのでしょうか？
電池交換もあるので、女性だからと傷跡にまで配慮されることはあまりないのかもしれませんが…
やはり気になります。
まだ手術決定でもないし、適用になった場合はリスクがあることも頭では理解しています。
もちろん、身体・精神的にもつらい状態なので、ぜひ手術したいと思います。
だからこそ覚悟しておきたいのです…。
よろしくお願いしますm(__)m
139 ：病弱名無しさん：2009/06/09(火) 02:52:48 ID:r9yk041/O
>>136
住まいにもよるが僕は徳島に行くのがゴールに近づくと思う。
最近寝てる時に左足がひきつってこむら返りになってしまったのですがこれもジストニアに関係してるのでしょうか。
はたまた疲れてただけなのか。
住まいにもよるが僕は徳島に行くのがゴールに近づくと思う。
最近寝てる時に左足がひきつってこむら返りになってしまったのですがこれもジストニアに関係してるのでしょうか。
はたまた疲れてただけなのか。
140 ：病弱名無しさん：2009/06/09(火) 06:16:09 ID:qtiCorllO
ＤＢＳでの胸部の傷は５㌢位です頭部は髪が伸びれば、
ほとんど目立たないと思います。確率の低いそのリスクで片側を抜去しましたが、次回はお腹にパルス（電池）を埋め込みます
ほとんど目立たないと思います。確率の低いそのリスクで片側を抜去しましたが、次回はお腹にパルス（電池）を埋め込みます
142 ：病弱名無しさん：2009/06/09(火) 15:54:29 ID:qtiCorllO
141さん
今はどんな症状何ですか？
今はどんな症状何ですか？
>>142さん
125なんです…。
ﾎﾞﾄｯｸｽ射った後、まぶしさに対して多少良くなりました。
接客業なので、笑顔で対応しようとすると、左瞼が上に引きつります。
右側頬には不自然な縦線が入り、頚まで引きつっている状態は改善なしです。
腕の捻れなども変わりません。
右太ももにも痙攣が出てくる頻度も多くなって、進行してる感が否めなくて…。
自分のことばかりご相談してしまい、申し訳ございません。
125なんです…。
ﾎﾞﾄｯｸｽ射った後、まぶしさに対して多少良くなりました。
接客業なので、笑顔で対応しようとすると、左瞼が上に引きつります。
右側頬には不自然な縦線が入り、頚まで引きつっている状態は改善なしです。
腕の捻れなども変わりません。
右太ももにも痙攣が出てくる頻度も多くなって、進行してる感が否めなくて…。
自分のことばかりご相談してしまい、申し訳ございません。
トレパンマン卒業してくれ(笑)
145 ：病弱名無しさん：2009/06/10(水) 01:58:14 ID:XqlL8qNrO
ジストニア辛い。
もうダメぽ。
もうダメぽ。
147 ：病弱名無しさん：2009/06/10(水) 12:34:05 ID:A7JD14USO
125さん
接客業ですと辛いですよね！
外科的治療についての質問何でしょうか。今一つ質問の意味が把握出来ませんｺﾞﾒﾝﾅｻｲ
接客業ですと辛いですよね！
外科的治療についての質問何でしょうか。今一つ質問の意味が把握出来ませんｺﾞﾒﾝﾅｻｲ
>>147さん
DBSの傷跡がどのくらい残るものなのか知りたかったんです。
125=138=141=143なので、今の状態について答えたつもりでした。充分教えていただけたので、大丈夫です。
失礼致しました…。ありがとうございます！
DBSの傷跡がどのくらい残るものなのか知りたかったんです。
125=138=141=143なので、今の状態について答えたつもりでした。充分教えていただけたので、大丈夫です。
失礼致しました…。ありがとうございます！
アクエリアスでマグネシウム
効かないな～
効かないな～
BTX、DAY３。
瞼の痙攣は治まったが左瞼と左頬のひきつりが酷い。
そして視力が落ちているみたいだ。
瞼の痙攣は治まったが左瞼と左頬のひきつりが酷い。
そして視力が落ちているみたいだ。
つらそうですね…
もうしばらくすれば、もしかして…？と毎回様子見てます。
耐性がついたのか、進行してるのか。
YOUTUBEで意味なく繰り返し動画見てる自分に辟易する。
もうしばらくすれば、もしかして…？と毎回様子見てます。
耐性がついたのか、進行してるのか。
YOUTUBEで意味なく繰り返し動画見てる自分に辟易する。
>>151
私もそんな感じです。
BTXを打った後は毎回目がぼやけるんですがこれは副作用なのでしょうか。
私も接客業なので顔の症状は辛いです。
ここのところ首や背中も痛くなってきてるので進行してる感が否めない。
私もそんな感じです。
BTXを打った後は毎回目がぼやけるんですがこれは副作用なのでしょうか。
私も接客業なので顔の症状は辛いです。
ここのところ首や背中も痛くなってきてるので進行してる感が否めない。
153 ：病弱名無しさん：2009/06/17(水) 15:20:25 ID:TprzgkeC0
もう２年首～顔が引きつってる。とても痛い。
何も出来ない。
欝の薬でなったし、欝で寝込んでもう５年になる
欝の方はかなり良くなってきたけどジストニアは絶賛治療中。
半寝たきり状態がずっと続いてる
希望が無い訳ではない。治療を続ければ良くなる余地はある
でも、この辛い生活と、もし治ってもどこまで治るか分からない、
そしてどれだけの月日が必要か分からない現実に押しつぶされそうになる
心を保つのはとても難しい。夢を持ては立ち上がれても、夢に届かなければただ辛いだけ。
ほんの病気になる前当たり前だった事が今は夢。
それとも、この苦痛に耐えてでも何か成し遂げる事が意義ある事なのだろうか？
分からなくなってきた。
何も出来ない。
欝の薬でなったし、欝で寝込んでもう５年になる
欝の方はかなり良くなってきたけどジストニアは絶賛治療中。
半寝たきり状態がずっと続いてる
希望が無い訳ではない。治療を続ければ良くなる余地はある
でも、この辛い生活と、もし治ってもどこまで治るか分からない、
そしてどれだけの月日が必要か分からない現実に押しつぶされそうになる
心を保つのはとても難しい。夢を持ては立ち上がれても、夢に届かなければただ辛いだけ。
ほんの病気になる前当たり前だった事が今は夢。
それとも、この苦痛に耐えてでも何か成し遂げる事が意義ある事なのだろうか？
分からなくなってきた。
>>152
目がぼやけるのが副作用かは断言出来ませんが、私は目がﾁｸﾁｸ(1週間くらい)します。
眉間に射つと片頭痛が治っていたのが、今はまったく効かず、微熱が続いています。
個人差があるので、本当に大変ですよね。
接客業もいろいろありますが、私の場合は化粧品ﾒｰｶｰのうえに店長なので、一身上の都合という建前ですが、実質ｸﾋﾞですね。
1年半引き止められ、症状悪化したらﾎﾟｲです。
あと6日で仕事のｽﾄﾚｽから解放されます。身体的に限界なので、ちょうど良いﾀｲﾐﾝｸﾞなのかもしれません。
私も初期症状で背中の痛みがひどく、ﾍﾞｯﾄﾞか姿勢が悪いのかとずっと思っていました。
ｱﾝﾒﾙﾂを背中に塗ると痛みは治りますよ(笑)
今は左腕の痛みと痺れ、右脚の痙攣が出てきて困っています。
徳島入院決定だなぁ…としみじみ。
最近、ちょっと落ち気味ですが、しばらくすれば笑い話になると信じます。いつもそうなってきたから。
残りわずかですが、ｽﾄﾚｽﾌﾙな仕事をやり遂げます(笑)
最後の日はｽﾀｯﾌが送別会開いてくれるそうで、泣かないようにがんばらなきゃ(*_*)
目がぼやけるのが副作用かは断言出来ませんが、私は目がﾁｸﾁｸ(1週間くらい)します。
眉間に射つと片頭痛が治っていたのが、今はまったく効かず、微熱が続いています。
個人差があるので、本当に大変ですよね。
接客業もいろいろありますが、私の場合は化粧品ﾒｰｶｰのうえに店長なので、一身上の都合という建前ですが、実質ｸﾋﾞですね。
1年半引き止められ、症状悪化したらﾎﾟｲです。
あと6日で仕事のｽﾄﾚｽから解放されます。身体的に限界なので、ちょうど良いﾀｲﾐﾝｸﾞなのかもしれません。
私も初期症状で背中の痛みがひどく、ﾍﾞｯﾄﾞか姿勢が悪いのかとずっと思っていました。
ｱﾝﾒﾙﾂを背中に塗ると痛みは治りますよ(笑)
今は左腕の痛みと痺れ、右脚の痙攣が出てきて困っています。
徳島入院決定だなぁ…としみじみ。
最近、ちょっと落ち気味ですが、しばらくすれば笑い話になると信じます。いつもそうなってきたから。
残りわずかですが、ｽﾄﾚｽﾌﾙな仕事をやり遂げます(笑)
最後の日はｽﾀｯﾌが送別会開いてくれるそうで、泣かないようにがんばらなきゃ(*_*)
>>153
治療薬原因とは、本当にお辛いことでしょう。
薬の相性もあるし、かといって減薬も調整が難しいとありました。
ただでさえ、ｼﾞｽﾄﾆｱも個人に対して有効な薬を見つけるにも時間がかかりるので、想像以上だと思います。
健康って当たり前のようで、本当は1番幸せなことなんだなと実感出来るのも病気になったからなのですが、そんな時もあっていいと思います。
ご自分に優しくしてあげてくださいﾈ。
治療薬原因とは、本当にお辛いことでしょう。
薬の相性もあるし、かといって減薬も調整が難しいとありました。
ただでさえ、ｼﾞｽﾄﾆｱも個人に対して有効な薬を見つけるにも時間がかかりるので、想像以上だと思います。
健康って当たり前のようで、本当は1番幸せなことなんだなと実感出来るのも病気になったからなのですが、そんな時もあっていいと思います。
ご自分に優しくしてあげてくださいﾈ。
眼瞼痙攣の方
肩こりひどかったりしますか？
私はひどいんです…
動悸とかも。
肩こりひどかったりしますか？
私はひどいんです…
動悸とかも。
157 ：病弱名無しさん：2009/06/18(木) 12:30:28 ID:Whw2NOlbO
>>156
150ですが私も肩こり酷いです。
今回のBTXは患部にクリティカルヒットしたのですがやはり打った後でもまだひきつりは気になりますね。
みなさんに質問なんですがBTXの効果はだいたいどれくらいから出てきてますか？
私は打った後すぐより一番酷い痙攣は治まりつつあります。
完治までは程遠いけれどそれなりに目が見えるって幸せですね。
あとはアゴとこめかみと首と背中の痛みが治れば生きてるのがもっと楽しくなりそう。
150ですが私も肩こり酷いです。
今回のBTXは患部にクリティカルヒットしたのですがやはり打った後でもまだひきつりは気になりますね。
みなさんに質問なんですがBTXの効果はだいたいどれくらいから出てきてますか？
私は打った後すぐより一番酷い痙攣は治まりつつあります。
完治までは程遠いけれどそれなりに目が見えるって幸せですね。
あとはアゴとこめかみと首と背中の痛みが治れば生きてるのがもっと楽しくなりそう。
158 ：病弱名無しさん：2009/06/24(水) 12:25:44 ID:/6z8CVub0
>>157
僕も痙性斜頸で顎が前に引っ張られるような緊張とそれに伴う痛みがあるのだけど、
僕の医者は一応ジストニア専門医の肩書きを持っているけどアゴに注射を撃つのは
非常に慎重というか消極的
誰かあごにボトックス上手く撃ってもらった人居ます？
僕も痙性斜頸で顎が前に引っ張られるような緊張とそれに伴う痛みがあるのだけど、
僕の医者は一応ジストニア専門医の肩書きを持っているけどアゴに注射を撃つのは
非常に慎重というか消極的
誰かあごにボトックス上手く撃ってもらった人居ます？
159 ：病弱名無しさん：2009/06/24(水) 14:59:32 ID:ECHdJXhp0
ちょっと私の事を書きこんでみたいと思います。去年、突然、首が右に
９０度（ほぼ真横）を向くようになりました。一日中そんな感じで車の運転
ができなくなったのが一番困りました。市内の病院で、たしか、緊張を和ら
げる薬をもらったり、紹介された大学病院で「電気けいれん療法」を行い
ましたがあまり良くなりませんでした（それで良くなる人もいるみたい
ですが）。それで、ネットで調べてみると針治療も有効と知り市内の鍼灸院
に相談しました。そして先生にもいろいろ調べてもらい取りあえず、首の
筋肉の緊張をほぐす治療を行いました。すると２カ月位たった頃に良くなり
車の運転もできる位回復しました。もちろん生活にもほとんど支障ありま
せん。はじめは週３回でしたが、今では２週間に１回の治療に減りました。
９０度（ほぼ真横）を向くようになりました。一日中そんな感じで車の運転
ができなくなったのが一番困りました。市内の病院で、たしか、緊張を和ら
げる薬をもらったり、紹介された大学病院で「電気けいれん療法」を行い
ましたがあまり良くなりませんでした（それで良くなる人もいるみたい
ですが）。それで、ネットで調べてみると針治療も有効と知り市内の鍼灸院
に相談しました。そして先生にもいろいろ調べてもらい取りあえず、首の
筋肉の緊張をほぐす治療を行いました。すると２カ月位たった頃に良くなり
車の運転もできる位回復しました。もちろん生活にもほとんど支障ありま
せん。はじめは週３回でしたが、今では２週間に１回の治療に減りました。
160 ：病弱名無しさん：2009/06/25(木) 11:09:29 ID:v6kBJ+290
>>159
それはどういった鍼灸院でしたか？
ごく普通の街中にあるような所ですか？
僕は大阪にあるジストニア専門に開発されたという鍼治療を週１回１年続けていましたが、
施術してもらってる時は確かに筋肉の弛緩を感じるのですが、
一日と持たずすぐ戻ってしまい、結局治らないままです。
（関西医療大学という所で開発されたものです）
その鍼のやり方というのが通常の複数個のツボに鍼を刺してしばらく時間を置く「置き鍼」だけではなく、
数本の鍼を束にして筒の中に入れ、それで患部をトントンと叩くという治療でした。（置き鍼もしました）
なんか噂に聞くだけですが、鍼で治った方がいらっしゃると言う事ですが、
具体的にどういう鍼治療を受けましたか？
それはどういった鍼灸院でしたか？
ごく普通の街中にあるような所ですか？
僕は大阪にあるジストニア専門に開発されたという鍼治療を週１回１年続けていましたが、
施術してもらってる時は確かに筋肉の弛緩を感じるのですが、
一日と持たずすぐ戻ってしまい、結局治らないままです。
（関西医療大学という所で開発されたものです）
その鍼のやり方というのが通常の複数個のツボに鍼を刺してしばらく時間を置く「置き鍼」だけではなく、
数本の鍼を束にして筒の中に入れ、それで患部をトントンと叩くという治療でした。（置き鍼もしました）
なんか噂に聞くだけですが、鍼で治った方がいらっしゃると言う事ですが、
具体的にどういう鍼治療を受けましたか？
161 ：１５９：2009/06/26(金) 08:39:31 ID:0uYLs3Pl0
１６０さんへ。
ごく普通の街中にある鍼灸院です。でも、ジストニア専門に開発された鍼治療
ですか。そういうのもあるんですね。話を戻すとそこの先生はたしか関西の
鍼の学校を卒業し、その時の先生がジストニアに詳しく、その先生に聞いて
いたようでした。
で、鍼のやり方ですが多分「置き鍼」です。私の場合、長さ３センチ位の
鍼を、右手、右足に２本ずつ、頭のてっぺんに１本、左手、左足に２本ずつ
２mm位刺します。痛くありません。右手、右足、頭は１５分位、左手、左足
は３０分位刺してます。
最初はたしか数本の鍼が束になってトントン叩く治療をしましたがあまり
効かなかったような気がします。
ごく普通の街中にある鍼灸院です。でも、ジストニア専門に開発された鍼治療
ですか。そういうのもあるんですね。話を戻すとそこの先生はたしか関西の
鍼の学校を卒業し、その時の先生がジストニアに詳しく、その先生に聞いて
いたようでした。
で、鍼のやり方ですが多分「置き鍼」です。私の場合、長さ３センチ位の
鍼を、右手、右足に２本ずつ、頭のてっぺんに１本、左手、左足に２本ずつ
２mm位刺します。痛くありません。右手、右足、頭は１５分位、左手、左足
は３０分位刺してます。
最初はたしか数本の鍼が束になってトントン叩く治療をしましたがあまり
効かなかったような気がします。
皆さん、一重ですか？二重ですか？
163 ：病弱名無しさん：2009/06/27(土) 02:36:28 ID:q1lyY/u1O
二年前，ある出来事に，首が左斜め45度に，なり，ﾎﾞﾄｯｸｽをしまして温熱，気孔をしまして…三週間くらいで完治しましたが…今年の２月に今回ゎ右斜め45度(^-^;
先月ニドメの…ﾎﾞﾄｯｸｽしまして，今また，気孔してます，一ヶ月経った今，かなり良くなりましたが…完治ゎまだで…私九州なのですが…良い針灸ご存知の方ヨロシければ…教えて下さい
先月ニドメの…ﾎﾞﾄｯｸｽしまして，今また，気孔してます，一ヶ月経った今，かなり良くなりましたが…完治ゎまだで…私九州なのですが…良い針灸ご存知の方ヨロシければ…教えて下さい
164 ：病弱名無しさん：2009/06/27(土) 15:28:16 ID:cBcnx/6kO
>>162
BTXを打ってから二重になった私が通りますよっと
BTXを打ってから二重になった私が通りますよっと
165 ：病弱名無しさん：2009/06/30(火) 23:32:44 ID:HzQ2fC8OO
ＢＴＸ後にホウレイ線が消滅した私も通りますよっと！
>>156、157
みたいな自分。ジストニアかなぁ～と思ってたら眼瞼下垂だった…区別しにくい眼瞼痙攣は。
みたいな自分。ジストニアかなぁ～と思ってたら眼瞼下垂だった…区別しにくい眼瞼痙攣は。
書痙なんだが一時期薬で何とか抑えられるレベルまでいったのだが最近酷い
書き慣れてる所だと震えないのだが後は場所や書く道具を問わずにダメ
酷いときには箸すらも震える始末
数年前に大きな病院に通って脳の手術まで考えたが薬で治まって今は地元の病院だけど近々予約して元の病院に行こうかと
何でこんな奇病になったんだろうと‥
書き慣れてる所だと震えないのだが後は場所や書く道具を問わずにダメ
酷いときには箸すらも震える始末
数年前に大きな病院に通って脳の手術まで考えたが薬で治まって今は地元の病院だけど近々予約して元の病院に行こうかと
何でこんな奇病になったんだろうと‥
それはここのみんなが思ってること
みんなじゃねーよ。
いろんな奴がいるよ。
いろんな奴がいるよ。
すみませんご存じでしたら教えてください。
数年前から首が右に回転？旋回？するようになり、病院に行ったら斜頸と診断されました。
宮城在住なのですが、斜頸治療で評判のいい病院を教えてください。
数年前から首が右に回転？旋回？するようになり、病院に行ったら斜頸と診断されました。
宮城在住なのですが、斜頸治療で評判のいい病院を教えてください。
172 ：病弱名無しさん：2009/07/08(水) 23:54:57 ID:JeoQv26AO
手のふるえは筋トレで治る人は治る。
指を動かす筋力を全方向、全角度で
測らないので投薬するのはおかしい。
このレスの内容はソースがないので
自己責任で。
指を動かす筋力を全方向、全角度で
測らないので投薬するのはおかしい。
このレスの内容はソースがないので
自己責任で。
×測らないので
○測らないで
○測らないで
まぶたが痙攣するって
>>172
筋トレが何をすることを指すのかわからないが会社で俺の思う筋トレ以上に体力使って汗をかいている
しかし書痙は治らない‥
近々脳の手術を一番に医者と相談してきます
近々と言っても予約に二週間かかるような病院ですが
筋トレが何をすることを指すのかわからないが会社で俺の思う筋トレ以上に体力使って汗をかいている
しかし書痙は治らない‥
近々脳の手術を一番に医者と相談してきます
近々と言っても予約に二週間かかるような病院ですが
176 ：172：2009/07/09(木) 23:22:16 ID:F+CUzG/9O
指を動かす筋肉の
177 ：172：2009/07/09(木) 23:24:02 ID:F+CUzG/9O
どちらにしてもひどいな
閉鎖しよう
閉鎖しよう
178 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 23:33:32 ID:F+CUzG/9O
ひどい医学をやっている医学部の責任はどうとってもらえるのか。
大きな病院の予約に少し時間かかると思っていたら次の月曜日にだけ空きがあると言われ行ってきます
身内や会社には手術前提と話し手術や休む事になる許可も取りました
前に行った時は手術の可能性としてのレベルの話でしたが今回は更に深い話になりそうです
手術する事になると思いますが要望があれば術前や術後の様子を書きますが
ここはお前の日記じゃないと言われればやめます
それにしても震えが増えたのを無意識に止めようとしているのか肩こりが最近酷い‥
身内や会社には手術前提と話し手術や休む事になる許可も取りました
前に行った時は手術の可能性としてのレベルの話でしたが今回は更に深い話になりそうです
手術する事になると思いますが要望があれば術前や術後の様子を書きますが
ここはお前の日記じゃないと言われればやめます
それにしても震えが増えたのを無意識に止めようとしているのか肩こりが最近酷い‥
180 ：病弱名無しさん：2009/07/14(火) 23:49:35 ID:fa1eT482O
たまにあげよう
181 ：病弱名無しさん：2009/07/15(水) 06:31:29 ID:eZA48WwyO
179さん
先走りしている感じがありますが手術って簡単に決まるのですか？一昨日の内容が気になります。
先走りしている感じがありますが手術って簡単に決まるのですか？一昨日の内容が気になります。
>>181
一番最初に説明を受け薬を処方された時に手術の話も聞いたのですが更に深く聞いてきました
私は最初から電極じゃなく脳神経破壊をする前提で
症状は確認出来るから私が望めば2週間先くらいからの予約であればいつでも出来る
カウンセリングや精神鑑定や脳の状態や体調を調べる検査が一週間で手術は一日で術後10～2週間で退院との事でした
覚悟決めていって今も覚悟は変わらないのですが手術は全身麻酔だと思っていたのですが頭だけの局部麻酔だと
意識もハッキリした状態で字を書かせて手を震えさせてその神経を焼くと‥
足が震えて帰ってきたくらいでビビりまくってます
命に関わる病気じゃないので会社の都合などから9月に手術の予定で来週から週に一回手術前の検査の部分をやる予定です
これにより術前の入院期間が二日前くらいに縮められるとの事らしく会社も助かると
こんな所です
一番最初に説明を受け薬を処方された時に手術の話も聞いたのですが更に深く聞いてきました
私は最初から電極じゃなく脳神経破壊をする前提で
症状は確認出来るから私が望めば2週間先くらいからの予約であればいつでも出来る
カウンセリングや精神鑑定や脳の状態や体調を調べる検査が一週間で手術は一日で術後10～2週間で退院との事でした
覚悟決めていって今も覚悟は変わらないのですが手術は全身麻酔だと思っていたのですが頭だけの局部麻酔だと
意識もハッキリした状態で字を書かせて手を震えさせてその神経を焼くと‥
足が震えて帰ってきたくらいでビビりまくってます
命に関わる病気じゃないので会社の都合などから9月に手術の予定で来週から週に一回手術前の検査の部分をやる予定です
これにより術前の入院期間が二日前くらいに縮められるとの事らしく会社も助かると
こんな所です
↑
× 10～2週間
○ 10日～2週間
× 10～2週間
○ 10日～2週間
184 ：病弱名無しさん：2009/07/15(水) 15:40:56 ID:eZA48WwyO
その術式だとモグラが心配ですね
書痙でモグラってあるんですか？
186 ：病弱名無しさん：2009/07/16(木) 05:41:30 ID:yiUeHXWNO
書痙に限らず異常な神経を遮断すればモグラの可能性はあるんじぁないの？
ジスキネジア併発わろた
>>186
書痙に関してのリスクや回復について聞いたら過去に手足に麻痺や痺れが出たのが約120件中1件で後は全て治ったと
ミスに対して不安になっていたら手術ってのは良くする為にやるものでそれに対して別な悪いことが起きたらまたそれの治療をすればいいと言われました
書痙に関してだけかもしれませんがモグラ的な話はありませんでしたが来週聞いてきます
書痙に関してのリスクや回復について聞いたら過去に手足に麻痺や痺れが出たのが約120件中1件で後は全て治ったと
ミスに対して不安になっていたら手術ってのは良くする為にやるものでそれに対して別な悪いことが起きたらまたそれの治療をすればいいと言われました
書痙に関してだけかもしれませんがモグラ的な話はありませんでしたが来週聞いてきます
痙性斜頸の人は丹田意識しながら、スクワットと腹筋、背筋、朝晩毎日やってみ
1年後には治ってるから
初め首痛いのに首無理やり鍛えたり、股関節鍛えたり、噛み合わせのせいかと思ってみたりいろいろ試したけど
結局、丹田辺りの筋肉鍛えるだけで治ったわ
あと、肩幅が妙に狭い人は普段から座ってるとき股閉めて、丹田辺りに力こめてると姿勢よくなって肩幅すごい広くなるよ
1年後には治ってるから
初め首痛いのに首無理やり鍛えたり、股関節鍛えたり、噛み合わせのせいかと思ってみたりいろいろ試したけど
結局、丹田辺りの筋肉鍛えるだけで治ったわ
あと、肩幅が妙に狭い人は普段から座ってるとき股閉めて、丹田辺りに力こめてると姿勢よくなって肩幅すごい広くなるよ
モグラって何で起きるんだろう？
長年で身についた生活習慣とか関係ある？
長年で身についた生活習慣とか関係ある？
191 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 00:34:45 ID:ld54tMvoO
179って犯罪者か犯罪被害者でしょ。
まぶたが痙攣します
最近ストレスためこんでるのが原因でしょうか
最近ストレスためこんでるのが原因でしょうか
193 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 12:28:50 ID:6NGA63rJO
書痙で120件の術例がある病院なんて存在しているんですか。
194 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 12:37:52 ID:p4CzGp8SO
先週左下まぶたの痙攣が1週間くらい続いていたが今はぱったり止まった。いったいなんだったんだろう。
>>194
ストレスじゃね？
ストレスじゃね？
何でこんなに殺伐としているんだろうか‥
見たくないから見ないようにしたのだが日テレで書痙でもやってるの？
198 ：ヤマト：2009/07/23(木) 11:39:52 ID:rrP0kSxo0
対人恐怖の治し方・６
http://anchorage.2ch.net/test/read.cgi/utu/1243945448/101-200
の109のレスで「想記・内省による対人恐怖治癒のアプローチ」を
アドレスを記載しています。
対人恐怖の治癒方法としていますが、人前で生じる書痙にも効果あるのでは
ないかとの希望を持っています。
よければ、書痙の方も試して意見を聞かせて欲しいと思っています。
効果のある、なし。改善希望点などを掲示板に書いてもらえば
嬉しいです。
http://anchorage.2ch.net/test/read.cgi/utu/1243945448/101-200
の109のレスで「想記・内省による対人恐怖治癒のアプローチ」を
アドレスを記載しています。
対人恐怖の治癒方法としていますが、人前で生じる書痙にも効果あるのでは
ないかとの希望を持っています。
よければ、書痙の方も試して意見を聞かせて欲しいと思っています。
効果のある、なし。改善希望点などを掲示板に書いてもらえば
嬉しいです。
この病気って人の気持ちを追い詰めるせいか、
馴れ合いを強要するか
逆に人を殺伐とした気分に巻き込もうとするか
どっちかのタイプが多いように思う
どっちにせよ人をコントロールしようとして、
ピリピリした雰囲気があるのが共通していると思う
馴れ合いを強要するか
逆に人を殺伐とした気分に巻き込もうとするか
どっちかのタイプが多いように思う
どっちにせよ人をコントロールしようとして、
ピリピリした雰囲気があるのが共通していると思う
コテになる気も無ければ怒ったりもしないけど>>191みたいなレスついたんで今週も行ってきたし来週も病院に行きますが手術までの経過書くの辞めます
ちなみに入院は会社と医師と相談して9月の末からです
スレは覗きますが役になるカキコはせずに別人のフリをすると思いますし治ったら当スレには性格から来ないと思います
ホント上にあるレスのように殺伐してて怒りより呆れます
私は絶対に治ると思い信じてますが>>191の様な方はこれからも苦しんでください
治ったらどこかでは苦しんでる人の為に出来る限り助言すると思いますのでここ以外で会いましょう
水曜の日テレのおかげで会社の上司なんかが本当の辛さを知ってくれて同情してくれるので助かってます
ちなみに入院は会社と医師と相談して9月の末からです
スレは覗きますが役になるカキコはせずに別人のフリをすると思いますし治ったら当スレには性格から来ないと思います
ホント上にあるレスのように殺伐してて怒りより呆れます
私は絶対に治ると思い信じてますが>>191の様な方はこれからも苦しんでください
治ったらどこかでは苦しんでる人の為に出来る限り助言すると思いますのでここ以外で会いましょう
水曜の日テレのおかげで会社の上司なんかが本当の辛さを知ってくれて同情してくれるので助かってます
>>199
僕が出会った方達はみなさん温和で親切な方ばかりです＾＾
いつも励ましていただいてて非常に感謝しています。
確かに気持ち的に追い詰められる事もありますが多少は仕方ないのではないでしょうか。
さてさてそんな僕は来週ようやく通院日です。
必ず治ると信じる事を諦めない。
僕が出会った方達はみなさん温和で親切な方ばかりです＾＾
いつも励ましていただいてて非常に感謝しています。
確かに気持ち的に追い詰められる事もありますが多少は仕方ないのではないでしょうか。
さてさてそんな僕は来週ようやく通院日です。
必ず治ると信じる事を諦めない。
>>189 に書いてあるように体幹のトレーニングは
斜頸にはもしかすると効果があるかもしれない。
2か月ぐらい腹筋と背筋を鍛えてるんだけど筋力が上がるのと
同じような進行度合いで斜頸の症状が軽減してる。
元々、斜頸を治すためという意識で始めた訳じゃないけど
気がついたら首が限界近くまでグーっと捻れる事は減って
人と話すときも相手の方をまともに向いていられる時間が増えてきた。
3日に1日程度、クランチ、レッグレイズ、バックエクステンションという
器具を使わないトレーニングを疲れるまでやってる。
スクワットとか腕立て伏せは気の向いた時だけ。
腰を痛めたりしたら元も子もないので長く続ける事を第一にして
無理はしないよう心がけてる。
この病気になると姿勢は当然悪くなるし、外出が嫌になって体力落ちる人も
少なくないと思うので、運動していない人には全身の健康のためと思って試してみてもらいたい。
少しでも改善したら儲け物ぐらいの気持ちで。
斜頸にはもしかすると効果があるかもしれない。
2か月ぐらい腹筋と背筋を鍛えてるんだけど筋力が上がるのと
同じような進行度合いで斜頸の症状が軽減してる。
元々、斜頸を治すためという意識で始めた訳じゃないけど
気がついたら首が限界近くまでグーっと捻れる事は減って
人と話すときも相手の方をまともに向いていられる時間が増えてきた。
3日に1日程度、クランチ、レッグレイズ、バックエクステンションという
器具を使わないトレーニングを疲れるまでやってる。
スクワットとか腕立て伏せは気の向いた時だけ。
腰を痛めたりしたら元も子もないので長く続ける事を第一にして
無理はしないよう心がけてる。
この病気になると姿勢は当然悪くなるし、外出が嫌になって体力落ちる人も
少なくないと思うので、運動していない人には全身の健康のためと思って試してみてもらいたい。
少しでも改善したら儲け物ぐらいの気持ちで。
ジストニアで障害年金とか貰っている人って居るの？
眼瞼痙攣で眼輪筋切除を何回か受けたら
ひどかった動悸がよくなった…
かなり痛い思いを何回もしたけど
本当にしてよかったよ
ひどかった動悸がよくなった…
かなり痛い思いを何回もしたけど
本当にしてよかったよ
207 ：204：2009/08/01(土) 18:42:51 ID:VWtrQ+Y6O
Ｓ大の教授の助手の先生にしていただきました。
Ｓ大と提携している形成クリニックの院長先生です。
私の場合、目はしっかり開きましたが
眉が上から抑えつけられている感覚と
それに伴う動悸が主な症状でした。
酷いというのは、とにかく朝は動悸で目が覚め
一日中動悸がして、薬を飲まないと一時もいられないかんじでした。
痙攣の手術は、徐々に切除する筋肉を増やすので
様子を見ながら何度か手術しました。
筋肉の切除と同時に、挙筋の固定もします。
痛い手術ですし、ものすごく腫れますが
動悸や頭痛、緊張から解放されて
リラックス感をえられました。
また、見た目も考慮してくださる先生なので
不自然な整形のような目にはなりませんでした。
Ｓ大と提携している形成クリニックの院長先生です。
私の場合、目はしっかり開きましたが
眉が上から抑えつけられている感覚と
それに伴う動悸が主な症状でした。
酷いというのは、とにかく朝は動悸で目が覚め
一日中動悸がして、薬を飲まないと一時もいられないかんじでした。
痙攣の手術は、徐々に切除する筋肉を増やすので
様子を見ながら何度か手術しました。
筋肉の切除と同時に、挙筋の固定もします。
痛い手術ですし、ものすごく腫れますが
動悸や頭痛、緊張から解放されて
リラックス感をえられました。
また、見た目も考慮してくださる先生なので
不自然な整形のような目にはなりませんでした。
208 ：病弱名無しさん：2009/08/01(土) 18:50:37 ID:M2LDodpmO
すご～く分かり易く参考になる解答
209 ：病弱名無しさん：2009/08/02(日) 00:10:24 ID:eH/hV3ruO
俺も書痙だけど会社に同情されてまで、しがみつきたく無いね！
210 ：病弱名無しさん：2009/08/02(日) 05:39:39 ID:Uk3E37RkO
211 ：病弱名無しさん：2009/08/03(月) 07:22:54 ID:dWppmHDUO
早速、別人のフリしているの？
213 ：病弱名無しさん：2009/08/03(月) 16:45:51 ID:Ca5MSaFI0
「ジストニア専門医」の看板掲げてる先生に診てもらってるのだけど、
主訴が顔面に集中する上、口の中が特におかしいと言ったら、
内服治療しか無い、口や口内にブロック注射等は撃てないと言われ、
何種も薬を試したが、一向に良くならず、副作用が辛い薬、引きつりが悪化する薬もあり、治療が進展しない・・・・
でもネットとかで調べたら、口舌ジストニアで口の中にボトックスとか撃ってもらったりしてる人が居る。
しかし、心療内科にも行ってるのだけど、その先生に相談したら、
「ジストニア専門医がそう言ってるのだから、他の病院に行っても大して変わらない治療しかできないよ
本やネットで有名な医者とかに当たってみても、期待しない方がいいよ」
と言われた。
じゃあどうすればいいんじゃい！！！
なんとか治療してくれる医者を探すしか無いと思うのだが、どうすればいいのか・・・
主訴が顔面に集中する上、口の中が特におかしいと言ったら、
内服治療しか無い、口や口内にブロック注射等は撃てないと言われ、
何種も薬を試したが、一向に良くならず、副作用が辛い薬、引きつりが悪化する薬もあり、治療が進展しない・・・・
でもネットとかで調べたら、口舌ジストニアで口の中にボトックスとか撃ってもらったりしてる人が居る。
しかし、心療内科にも行ってるのだけど、その先生に相談したら、
「ジストニア専門医がそう言ってるのだから、他の病院に行っても大して変わらない治療しかできないよ
本やネットで有名な医者とかに当たってみても、期待しない方がいいよ」
と言われた。
じゃあどうすればいいんじゃい！！！
なんとか治療してくれる医者を探すしか無いと思うのだが、どうすればいいのか・・・
>>213
自分も顔面で、ジストニアを得意としている先生に診てもらっているけど、
毎回言うのは「神経が間違った電気信号送っているから治らないよ、持病として付き合っていくしかない」と。
気休め程度に精神薬を処方してくれるぐらいで、いくら飲んでもいっこうに不随意運動は治る気配すらない。
今の医学では症状を治すのは無理で、精神薬で症状をなるべく気にしなくする方法しかないのかな、と自分は思っている。
医者もお手上げで、例えると末期癌の患者に鎮静薬のモルヒネを処方するのと同じ考えなんだろうね。
自分も顔面で、ジストニアを得意としている先生に診てもらっているけど、
毎回言うのは「神経が間違った電気信号送っているから治らないよ、持病として付き合っていくしかない」と。
気休め程度に精神薬を処方してくれるぐらいで、いくら飲んでもいっこうに不随意運動は治る気配すらない。
今の医学では症状を治すのは無理で、精神薬で症状をなるべく気にしなくする方法しかないのかな、と自分は思っている。
医者もお手上げで、例えると末期癌の患者に鎮静薬のモルヒネを処方するのと同じ考えなんだろうね。
216 ：病弱名無しさん：2009/08/04(火) 12:25:02 ID:DInysV/eO
顔面は間違いなく治りますよ。
217 ：213：2009/08/04(火) 15:13:53 ID:AmXAVXQn0
あんまコテ名乗りたく無いけど今回は書き込む
>>214
とてつもなくひきつって痛いんだ。何も出来ない位。
気を紛らわして何かをするとかそういうレベルですらない。
この状態では付き合って行くとかいう状態じゃない・・・
>>216
顔面は間違いなく治るという根拠を教えてくれ
本当に困ってるんだ。
ＢＴＸは効果あるが、今の医者顔面には基本撃たない。
ココが患部だといってもそこには撃てないと言われる。
もし医者に心当たりがあるなら病院の名前とか遠まわしでいいから教えてくれ・・・
>>214
とてつもなくひきつって痛いんだ。何も出来ない位。
気を紛らわして何かをするとかそういうレベルですらない。
この状態では付き合って行くとかいう状態じゃない・・・
>>216
顔面は間違いなく治るという根拠を教えてくれ
本当に困ってるんだ。
ＢＴＸは効果あるが、今の医者顔面には基本撃たない。
ココが患部だといってもそこには撃てないと言われる。
もし医者に心当たりがあるなら病院の名前とか遠まわしでいいから教えてくれ・・・
219 ：病弱名無しさん：2009/08/04(火) 17:24:52 ID:DInysV/eO
東〇女〇医大のＴ先生にでも相談してみては？BBSもネットにあります。西日本なら四国だね。
外科的治療も考慮しているの？
外科的治療も考慮しているの？
またコテらせてもらうけど
治るならなんでもいい。もはや多少外観を損なうような事になっても構わない
注射でも手術でもいい。
>>218>>219
その先生方は良く名前を聞くが、実はＫ教授には診てもらった。
しかし、弟子の病院に回された。そして弟子の病院で現状の有様。
Ｔ先生はいいのかい？
治るならなんでもいい。もはや多少外観を損なうような事になっても構わない
注射でも手術でもいい。
>>218>>219
その先生方は良く名前を聞くが、実はＫ教授には診てもらった。
しかし、弟子の病院に回された。そして弟子の病院で現状の有様。
Ｔ先生はいいのかい？
221 ：病弱名無しさん：2009/08/04(火) 21:58:07 ID:DInysV/eO
外見を損なう？
ちょっと違うんじぁないの？
ちょっと違うんじぁないの？
222 ：病弱名無しさん：2009/08/04(火) 23:36:09 ID:84bEZyBTO
まぁまぁ人によって最重視するところは違うから。
みんな苦しいんだからマターリいこうよ。
みんな苦しいんだからマターリいこうよ。
223 ：病弱名無しさん：2009/08/05(水) 12:02:47 ID:p7Q7HvFoO
220さん
病名は何て診断されているのですか？
病名は何て診断されているのですか？
>>223
首もおかしいからカルテでは痙性斜頸に一応なってる
首もおかしいからカルテでは痙性斜頸に一応なってる
225 ：病弱名無しさん：2009/08/05(水) 17:40:39 ID:p7Q7HvFoO
その引き攣り傾頚から来てるんじぁないの？顔面は眼瞼痙攣や、口元から症状が出やすいから、
専門医なら直ぐに見抜けますよ。
専門医なら直ぐに見抜けますよ。
ここのみなさんが良くなりますように
自分も含めて(･ω･｀)
自分も含めて(･ω･｀)
リボトリール0.5って眠気もくる？
ボーっとするだけ？
他の薬と飲み合わせ大丈夫？
ボーっとするだけ？
他の薬と飲み合わせ大丈夫？
228 ：病弱名無しさん：2009/08/11(火) 20:21:26 ID:/6BgmeiIO
リボトリーリとマイスリーを就寝前に服用しています。
自己レス
それほど眠気こないね
レキソタン3錠とかの方が眠気は遙かに上だが痙攣止めるのはリボトリールが上
今は効いてるがいずれ効かない日が来るんだろうな‥
それほど眠気こないね
レキソタン3錠とかの方が眠気は遙かに上だが痙攣止めるのはリボトリールが上
今は効いてるがいずれ効かない日が来るんだろうな‥
230 ：病弱名無しさん：2009/08/12(水) 20:48:04 ID:vPOZuHqbO
マイスリーは斜頚に効果があると
何処かで読んだので医師と相談し最近、服用し始めました。
何処かで読んだので医師と相談し最近、服用し始めました。
マイスリーは睡眠薬として使ってはいるが日常の昼間に使いたいとは思えないなあ
仕事どころじゃなくなる
仕事どころじゃなくなる
ふだんどうして過ごしてる？
俺は寝たりパソコンしたりだけど、
陣痛がするのであんま楽しめないし、なんか色々やる気が起きない・・・・
俺は寝たりパソコンしたりだけど、
陣痛がするのであんま楽しめないし、なんか色々やる気が起きない・・・・
じ、陣痛？
234 ：病弱名無しさん：2009/08/19(水) 03:45:04 ID:6YlJRQpx0
(￣□￣；)！！
ゴメン疼痛ね
陣痛ワロタw
237 ：病弱名無しさん：2009/08/19(水) 18:06:17 ID:G5ZLGxHr0
誰か教えて下さい。
親の目が2週間前頃から開きづらくなって眼科で見てもらったところ、眼瞼痙攣、眼瞼下垂、ドライアイなど色々な原因で眼が開きづらいのです。と言われ、手術は合併症を考えるとしないほうがいいですし、僕（先生）はようしません…と言われました。
有効な治療方法がないと言われ、瞼に注射を打って痙攣を止める方法もありますが、副作用もあります。まぁ試す価値はあるかもしれませんと言われましたが、その日は目を開きやすくする目薬を出しますと言われ、また１～２週間後に来て下さいと言われました。
同じような症状の方で、これが良かったという治療方法があれば教えて下さい。 そして目が開きやすくなる日は来ましたか？？
親の目が開かないのが辛そうで、早く良くなってほしくて…
親の目が2週間前頃から開きづらくなって眼科で見てもらったところ、眼瞼痙攣、眼瞼下垂、ドライアイなど色々な原因で眼が開きづらいのです。と言われ、手術は合併症を考えるとしないほうがいいですし、僕（先生）はようしません…と言われました。
有効な治療方法がないと言われ、瞼に注射を打って痙攣を止める方法もありますが、副作用もあります。まぁ試す価値はあるかもしれませんと言われましたが、その日は目を開きやすくする目薬を出しますと言われ、また１～２週間後に来て下さいと言われました。
同じような症状の方で、これが良かったという治療方法があれば教えて下さい。 そして目が開きやすくなる日は来ましたか？？
親の目が開かないのが辛そうで、早く良くなってほしくて…
専門の医者に連れて行けとしか言えない
239 ：病弱名無しさん：2009/08/19(水) 21:25:56 ID:WNbhfsNE0
>>237
早く専門医への紹介状書いてもらって連れて行ってあげて＞＜
早く専門医への紹介状書いてもらって連れて行ってあげて＞＜
医者は選べ・・・・最近痛切に思った
スゴイ大学卒でＫ教授の弟子でジストニア専門の看板上げてる医者だろうが
人間性が破綻してたら治るもんも治らんわと思った
スゴイ大学卒でＫ教授の弟子でジストニア専門の看板上げてる医者だろうが
人間性が破綻してたら治るもんも治らんわと思った
>>240
ＫＤ病院のＭ先生の事？
ＫＤ病院のＭ先生の事？
242 ：病弱名無しさん：2009/08/26(水) 23:11:08 ID:AEbxnIsf0
リボトリール0.5を一度に2錠とか3錠飲むとどうなりますか？
リボトリール1錠よりもレキソタンを2錠とか飲む方がボーっとする代わりに効くので聞いた次第です
リボトリール1錠よりもレキソタンを2錠とか飲む方がボーっとする代わりに効くので聞いた次第です
リボトリールとレキソタンは作用が違うよ。
私もリボトリール飲んでたけど安定剤系の方が力が抜けて良いと思う。
私もリボトリール飲んでたけど安定剤系の方が力が抜けて良いと思う。
>>244
レスありがとうございます
作用が違うのは知ってますし私もレキソタンの方が効くのですがダルさと眠気が‥
その点リボトリールは眠気あまりないし数錠飲んだら効き目だけ上がるのかなと
そして副作用は無いのかなと思った次第です
レスありがとうございます
作用が違うのは知ってますし私もレキソタンの方が効くのですがダルさと眠気が‥
その点リボトリールは眠気あまりないし数錠飲んだら効き目だけ上がるのかなと
そして副作用は無いのかなと思った次第です
246 ：病弱名無しさん：2009/08/29(土) 02:14:16 ID:zOfCpUVj0
やってみるしかないでしょう
247 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2009/08/30(日) 18:20:10 ID:CoHBPcP30
精神障害で障害年金下りてなんでこの病気で下りないんだよ
ジストニアの方が出て良いと思うんだが
ジストニアの方が出て良いと思うんだが
248 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2009/08/30(日) 18:21:42 ID:CoHBPcP30
まずこの病気もってると面接はほとんど落ちるよね
そして理解ある会社でも職場で苛められる
そして理解ある会社でも職場で苛められる
249 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2009/08/30(日) 18:29:24 ID:6/+4tjhA0
まあそれで俺は会社辞めたけどね
同じく。
さもしいのぉ。
さもしいのぉ。
同じく。
自分
私も頑張らなくては。
自分
私も頑張らなくては。
カキコミスったｗ
自分だけじゃないんだって思ったって書くつもりがorz
年金おりなくても良いから働き口が欲しい。
生活できない。
自分だけじゃないんだって思ったって書くつもりがorz
年金おりなくても良いから働き口が欲しい。
生活できない。
純粋に聞きたいがどうやって生活を‥
俺は書痙で書くような仕事じゃないし会社は理解あるから問題ないけど
俺は書痙で書くような仕事じゃないし会社は理解あるから問題ないけど
255 ：病弱名無しさん：2009/09/02(水) 06:05:57 ID:3pqFko8L0
・゜・(つД｀)・゜・
親や同居人がいるなら切り崩す程度で済むが一人暮らしだとどうにもならないね‥
257 ：病弱名無しさん：2009/09/03(木) 04:08:48 ID:UnbhUN9eO
じゃぁどうしているの？
それで助かってるって事じゃないのか？
院内処方なんだが医者か看護婦のどちらかわからんが薬間違えやがった‥
謝ってはいたが明日薬だけ貰いに行き追加の金払ってきます
会計の時に安いとは思って確認せずに得したと思ったのが間違いだったようだ
院内処方なんだが医者か看護婦のどちらかわからんが薬間違えやがった‥
謝ってはいたが明日薬だけ貰いに行き追加の金払ってきます
会計の時に安いとは思って確認せずに得したと思ったのが間違いだったようだ
今、T大に入院中。
勝手に期待して『手術』受ける覚悟で来た。
治療計画にｱｯｻﾘ手術なし書かれてた。
10日経ち、頚→200単位、顔→100単位とｶﾞｯﾂﾘ注射。
腕はまだわかんない。
今までの30～40単位の治療は何なの…
入院してるから、注射出来る単位数だと前置きがあったけど、この金額×年月∞…
今までにない楽になってきた感は嬉しいけど、この先どうなるんだ
と思って、質問しました。
発症5年以内及び50歳以下であれば、だいたい2年くらいで神経伝達回路修復する確率高いそうだ。期待するしかない(笑)
今まで、目の周りが最高に痛いと思ってたけど、頚はﾔﾊﾞｲ…。
液が流れ込んでる音するし(泣)
注射終わった後、本気で泣いてた(笑)
一生もんと思っても、涙出るけど、治る確率高いんか思ったら、元気出た(笑)
もうちょい日にちおいて、今度はﾘﾊﾋﾞﾘだそうだ。
検査入院のつもりだったから、治療込みでよかったよ…。
入院中の楽しみは、ｺﾞﾊﾝだけ(笑)早く仕事した→い
勝手に期待して『手術』受ける覚悟で来た。
治療計画にｱｯｻﾘ手術なし書かれてた。
10日経ち、頚→200単位、顔→100単位とｶﾞｯﾂﾘ注射。
腕はまだわかんない。
今までの30～40単位の治療は何なの…
入院してるから、注射出来る単位数だと前置きがあったけど、この金額×年月∞…
今までにない楽になってきた感は嬉しいけど、この先どうなるんだ
と思って、質問しました。
発症5年以内及び50歳以下であれば、だいたい2年くらいで神経伝達回路修復する確率高いそうだ。期待するしかない(笑)
今まで、目の周りが最高に痛いと思ってたけど、頚はﾔﾊﾞｲ…。
液が流れ込んでる音するし(泣)
注射終わった後、本気で泣いてた(笑)
一生もんと思っても、涙出るけど、治る確率高いんか思ったら、元気出た(笑)
もうちょい日にちおいて、今度はﾘﾊﾋﾞﾘだそうだ。
検査入院のつもりだったから、治療込みでよかったよ…。
入院中の楽しみは、ｺﾞﾊﾝだけ(笑)早く仕事した→い
260 ：病弱名無しさん：2009/09/04(金) 03:15:27 ID:2I1goAfuO
神経内科のリハビリのDrは優秀だよ。リハビリ科の総回診もある。でも来週中には退院だね！
>>260
経験済みなんですね。
その後の経過は、いかがですか？
昨日は…んﾘﾊﾋﾞﾘとな聞き違えたかと思って反応してしまった。涙ﾎﾟﾛﾎﾟﾛこぼしてたし(笑)
どんな感じのﾘﾊﾋﾞﾘなのか、よくわからないけど、腕が自由になれば、ほぼ完璧。
次回の注射は、いつになるのかなぁぁぁぁぁ。
帰ったら、歯医者で銀歯総取替工事してもらおぅと計画中。
暇だから、ｲﾛｲﾛ妄想してしまう。
経験済みなんですね。
その後の経過は、いかがですか？
昨日は…んﾘﾊﾋﾞﾘとな聞き違えたかと思って反応してしまった。涙ﾎﾟﾛﾎﾟﾛこぼしてたし(笑)
どんな感じのﾘﾊﾋﾞﾘなのか、よくわからないけど、腕が自由になれば、ほぼ完璧。
次回の注射は、いつになるのかなぁぁぁぁぁ。
帰ったら、歯医者で銀歯総取替工事してもらおぅと計画中。
暇だから、ｲﾛｲﾛ妄想してしまう。
262 ：病弱名無しさん：2009/09/04(金) 09:53:46 ID:2I1goAfuO
注射ってＢＴＸでしょ？腕の理学療法士さん可愛いよ（笑）
ピンクOrブルー？
ピンクOrブルー？
痙性斜頸で治療中
今引きつりがかなり辛い
ＢＴＸは今月末に受ける予定
それまでこの痛みを堪えねばならんのか
たまらん
今引きつりがかなり辛い
ＢＴＸは今月末に受ける予定
それまでこの痛みを堪えねばならんのか
たまらん
>>263
ﾂﾗｲよね…(T_T)
病院に連絡して、予定を繰り上げられるといいですﾈ。
既に300単位BTX射ったけど、来週も微調整で射つみたい…。
入院してるから、じっくり経過観察してもらえるのはありがたい！…ﾋﾏはﾂﾗｲ。
ﾂﾗｲよね…(T_T)
病院に連絡して、予定を繰り上げられるといいですﾈ。
既に300単位BTX射ったけど、来週も微調整で射つみたい…。
入院してるから、じっくり経過観察してもらえるのはありがたい！…ﾋﾏはﾂﾗｲ。
ＢＴＸって前倒しとかしてくれるの？
ウチの医者は絶対「三ヶ月間を空ける」と言って
前倒しとか絶対無理なんだけど
ウチの医者は絶対「三ヶ月間を空ける」と言って
前倒しとか絶対無理なんだけど
266 ：病弱名無しさん：2009/09/08(火) 17:40:42 ID:ZezpO60bO
徳島のＢＴＸは普通のと違い独自のＢＴＸだから２ヶ月に300でも可能だが、今入院してる人の言っている意味が分からん。
手術するつもりで入院したと書いてあるが、手術の予定があれば入院前に何時手術日で、何時、内科→脳外科に転科かするか説明が必ずある。
手術するつもりで入院したと書いてあるが、手術の予定があれば入院前に何時手術日で、何時、内科→脳外科に転科かするか説明が必ずある。
267 ：病弱名無しさん：2009/09/08(火) 19:33:56 ID:veSMj0BU0
相談させてください。
昨日から夫の首の様子がおかしいです。
なんでもないときに、突然、がくんと首をかしげるようにします。
勝手になってしまうそうです。
色々探してこのスレにたどり着きました。
痙性斜頸というものですか？
病院に行くように言ったのですが、大丈夫だと言っています。
心配なので病院に連れて行きたいのですが、
どう説得するべきでしょうか。
昨日から夫の首の様子がおかしいです。
なんでもないときに、突然、がくんと首をかしげるようにします。
勝手になってしまうそうです。
色々探してこのスレにたどり着きました。
痙性斜頸というものですか？
病院に行くように言ったのですが、大丈夫だと言っています。
心配なので病院に連れて行きたいのですが、
どう説得するべきでしょうか。
268 ：病弱名無しさん：2009/09/09(水) 12:06:31 ID:lD1Xb/X7O
早いに超した事はないですが、一週間ほど様子見しても良いと思います。
ここに質問するよるもジストニア、或は痙性斜頚で検索すると、
的もな掲示板はいくらでもあります。
ここに質問するよるもジストニア、或は痙性斜頚で検索すると、
的もな掲示板はいくらでもあります。
質問させてください
紹介状が無いと診察を受けてくれない病院で診察を受けたいのですが
今当たっている医者に紹介状を書けと言えません
理由は今の医者がすごく人が悪いからです
以前、違う病院への紹介状を書いてもらった事があり、診察を受けましたが、結局戻ってきたのです。
しかし、それ以降ものすごく応対が悪くなり、診察もまともにしてくれなくなりました
結局もう今の病院から出るしかないとわかってはいるのですが
薬を貰っているため、簡単に切る事ができません
また皆さんご存知の通り、ジストニア医師の界隈は狭く、医師は少なくしかもお互い認識のある医師である事が多いです。
なんとか波風立てずに行きたい病院で診察を受ける方法は無いですか？
正直、こんな事をする今の医師は医者失格だと思います
でもこういう医師も居るのだと残念ですが認識しています
紹介状が無いと診察を受けてくれない病院で診察を受けたいのですが
今当たっている医者に紹介状を書けと言えません
理由は今の医者がすごく人が悪いからです
以前、違う病院への紹介状を書いてもらった事があり、診察を受けましたが、結局戻ってきたのです。
しかし、それ以降ものすごく応対が悪くなり、診察もまともにしてくれなくなりました
結局もう今の病院から出るしかないとわかってはいるのですが
薬を貰っているため、簡単に切る事ができません
また皆さんご存知の通り、ジストニア医師の界隈は狭く、医師は少なくしかもお互い認識のある医師である事が多いです。
なんとか波風立てずに行きたい病院で診察を受ける方法は無いですか？
正直、こんな事をする今の医師は医者失格だと思います
でもこういう医師も居るのだと残念ですが認識しています
被害者っぽく書いてるけどあんたに問題あるよ
271 ：病弱名無しさん：2009/09/09(水) 19:54:47 ID:lD1Xb/X7O
紹介状がなければ余分に金を払えば済むだけ
>>271
その目的の病院は絶対紹介状無いとダメだと言われました電話して
その目的の病院は絶対紹介状無いとダメだと言われました電話して
普通そうするわな
町医者や隣の市の病院に余計な金は払うことになるが書いてもらえばこっちのもの
町医者や隣の市の病院に余計な金は払うことになるが書いてもらえばこっちのもの
>>274
そんなかたくなにややこしいこと言う病院なら
提携がどうのこうので、そこらの町医者では無理かもよ？
>>272
てか、そのややこしい病院って何処？
ヒントか住んでるところ分かれば、もっと適切なアドバイスあるかもよ
そんなかたくなにややこしいこと言う病院なら
提携がどうのこうので、そこらの町医者では無理かもよ？
>>272
てか、そのややこしい病院って何処？
ヒントか住んでるところ分かれば、もっと適切なアドバイスあるかもよ
なんか…
みんな卑屈だなぁ
辛いの分かるけどさぁ
みんな卑屈だなぁ
辛いの分かるけどさぁ
>>276
ここの人は卑屈じゃないよ。
前向きな方だよ。
ジストニアの辛さはなってみないとわからんだろうな。
めっちゃ痛いし、体は不自由になるし、自殺する人もいるくらいだよ。
ようつべで重度の患者の映像観てみな。
マジ恐ろしくなるぜ。
ここの人は卑屈じゃないよ。
前向きな方だよ。
ジストニアの辛さはなってみないとわからんだろうな。
めっちゃ痛いし、体は不自由になるし、自殺する人もいるくらいだよ。
ようつべで重度の患者の映像観てみな。
マジ恐ろしくなるぜ。
278 ：病弱名無しさん：2009/09/13(日) 14:49:04 ID:joyB0Qg9O
そうかぁ。
前向きみたいなんでアゲとくよ！
前向きみたいなんでアゲとくよ！
諦めて、現実と向き合って生きていくことも大事だよ。
悪あがきしている間に年月は過ぎていくから。
悪あがきしている間に年月は過ぎていくから。
280 ：病弱名無しさん：2009/09/15(火) 06:36:46 ID:mi2xwVjJO
諦める事ないよ！！！全身性（DYT１）でなくても、手術で95％は回復できる。
局所性でも必ず手段はある！
局所性でも必ず手段はある！
今のところ完治療法なんてないよ。
下手に希望持たせるなんてイジメ。
下手に希望持たせるなんてイジメ。
282 ：病弱名無しさん：2009/09/16(水) 16:56:16 ID:bEIyoRN60
私の場合は５年ほど前にこう鬱薬半年飲んでて、脳の何かがこわれたみたい。
感情も何もありません。だから睡眠薬たっぷり飲んで寝ています。
１か月くらい前から瞼がぴくぴくしています。
いつも片目を閉じてます。涼しくなったら眼科にいくつもり。症状よりも親や友人に心配されるのがいや。
おしっこもあまり出ません。同じ様な人いますか？
感情も何もありません。だから睡眠薬たっぷり飲んで寝ています。
１か月くらい前から瞼がぴくぴくしています。
いつも片目を閉じてます。涼しくなったら眼科にいくつもり。症状よりも親や友人に心配されるのがいや。
おしっこもあまり出ません。同じ様な人いますか？
283 ：病弱名無しさん：2009/09/16(水) 16:59:00 ID:bEIyoRN60
追記：尿毒症出痙攣がおきる人もいるとネットに書いてあったので午前中に泌尿器科にいってきました。
きれいなおしっこだそうです。やっぱり脳が壊れてるののかな。
きれいなおしっこだそうです。やっぱり脳が壊れてるののかな。
284 ：病弱名無しさん：2009/09/16(水) 19:33:14 ID:bEIyoRN60
２８２です。視力が劣ってたのと疲れ目だったみたいです。点眼薬をさしました。
>>281
俺の心療内科医も同じ様な事を言ってなぁ・・・
「残念ながらこういう病気になってしまったのだから、
それで出来る範囲で生きていくしかない
逆にあれやこれやと無い治療法を探すのは人生の無駄」とか言うんだけど
ツッコミ所は２つ、
それでできる範囲ってメチャ狭いんだけど？
毎日苦しんで一人で暮らす事すらままならないんだけど？
こんなんで半寝たきりで楽しみも特に無く生きてるだけってそれで納得できる訳無いだろ
俺の場合局所性だから、最悪そこの神経切ってでも
症状を緩和させたいと思うよ。リスクやデメリットはあろうけどね
毎日引きつって痛くて苦しいよりはなんぼでもマシ
もう一つ。これは声を大にして言いたい。
これは俺が局所性だから強く思う事かも知れないが
貴方は治りませんと言われてハイソーデスカと受け入れられんわ！！
もはや完全に治る事は期待しとらんが、せめて毎日「苦しい苦しい」と思わんでいい程度には治らないと生きていけない
たとえ人生の無駄と言われようと、治療法、治療してくれる医者を探すのの何がいけないのか？
逆に全く何もせずこの辛い生活を受け入れる神経が分からない
あがいて納得するまであがくのも治療の内じゃねえの？
俺の心療内科医も同じ様な事を言ってなぁ・・・
「残念ながらこういう病気になってしまったのだから、
それで出来る範囲で生きていくしかない
逆にあれやこれやと無い治療法を探すのは人生の無駄」とか言うんだけど
ツッコミ所は２つ、
それでできる範囲ってメチャ狭いんだけど？
毎日苦しんで一人で暮らす事すらままならないんだけど？
こんなんで半寝たきりで楽しみも特に無く生きてるだけってそれで納得できる訳無いだろ
俺の場合局所性だから、最悪そこの神経切ってでも
症状を緩和させたいと思うよ。リスクやデメリットはあろうけどね
毎日引きつって痛くて苦しいよりはなんぼでもマシ
もう一つ。これは声を大にして言いたい。
これは俺が局所性だから強く思う事かも知れないが
貴方は治りませんと言われてハイソーデスカと受け入れられんわ！！
もはや完全に治る事は期待しとらんが、せめて毎日「苦しい苦しい」と思わんでいい程度には治らないと生きていけない
たとえ人生の無駄と言われようと、治療法、治療してくれる医者を探すのの何がいけないのか？
逆に全く何もせずこの辛い生活を受け入れる神経が分からない
あがいて納得するまであがくのも治療の内じゃねえの？
ちょっと話はズレるけど書いておきたい事が一つ
俺は地方在住なので東京の病院には行った事無いし
Ｔ島大学にも行った事無いが
Ｋ教授関係者のジストニア専門医を含め、何人かのジストニア医に診てもらった事がある
しかし、何時も思うのは、すごく今行われている治療のマニュアルの幅が狭い！！
ちょっとでもマニュアルに無い症状があったら「それは治療できない」と言われる
俺は局所性で、そこにもボトックス撃ったらいいだけじゃんっていうのも
そこにボトックスを撃つマニュアルが無いからと撃たない
でも俺は探しに探して見つけたよ。そこにもボトックス撃ってくれる医者を。もちろん保険内で
しかもどっかの街医者じゃなく、ｋ教授とも関わりのある医者
ただ最近見つけたばっかりでまだ実際に注射を撃ってもらっては居ない
でも、俺の症例を聞いて、ちゃんと引き受けてくれた医者はその先生が始めてだよ
そのお医者はボトックスがあまり効果無かった場合の次の手も考えてくれるという
正直そのお医者で治るかどうかはこれからの治療次第だけど
ジストニア医師の界隈はメチャ狭いが、ちゃんと考えてくれる医者も居るって事を書きたかった
東京の病院はどうなんかねぇ
俺は地方在住なので東京の病院には行った事無いし
Ｔ島大学にも行った事無いが
Ｋ教授関係者のジストニア専門医を含め、何人かのジストニア医に診てもらった事がある
しかし、何時も思うのは、すごく今行われている治療のマニュアルの幅が狭い！！
ちょっとでもマニュアルに無い症状があったら「それは治療できない」と言われる
俺は局所性で、そこにもボトックス撃ったらいいだけじゃんっていうのも
そこにボトックスを撃つマニュアルが無いからと撃たない
でも俺は探しに探して見つけたよ。そこにもボトックス撃ってくれる医者を。もちろん保険内で
しかもどっかの街医者じゃなく、ｋ教授とも関わりのある医者
ただ最近見つけたばっかりでまだ実際に注射を撃ってもらっては居ない
でも、俺の症例を聞いて、ちゃんと引き受けてくれた医者はその先生が始めてだよ
そのお医者はボトックスがあまり効果無かった場合の次の手も考えてくれるという
正直そのお医者で治るかどうかはこれからの治療次第だけど
ジストニア医師の界隈はメチャ狭いが、ちゃんと考えてくれる医者も居るって事を書きたかった
東京の病院はどうなんかねぇ
ボトックスは完治療法じゃないよ。
でも受ければそのイライラは鎮まるかもね。
でも受ければそのイライラは鎮まるかもね。
>>287
そう来るとおもっていたけど
俺の場合、ボトックスがかなり長期持続するようなのよ
撃ってもらった所はもう１年以上経過するのにぶり返しは無い
ジストニア症状がはっきり出てから５年も経ってないから
上手い事行けば寛解に近くなれると思ってる
そう来るとおもっていたけど
俺の場合、ボトックスがかなり長期持続するようなのよ
撃ってもらった所はもう１年以上経過するのにぶり返しは無い
ジストニア症状がはっきり出てから５年も経ってないから
上手い事行けば寛解に近くなれると思ってる
>>288
心因性？
心因性？
290 ：病弱名無しさん：2009/09/18(金) 00:00:49 ID:NUeFNskQ0
俺を実験材料にしていいから完治する方法を見つけてくれと思う
291 ：病弱名無しさん：2009/09/18(金) 06:43:45 ID:+vyVxpSsO
よくＫ教授の弟師とか繋がりのある医者と書いてあるが、
本当にそうなのか？？何回かＫ教授の講演や研修を受け、そう名乗る医者もいるはず。
しっかりと出身大学、現在に至る経歴を調べれば分かる。
実際にＴ大にも安心してＢＴＸを任せられる医者は少ない。
本当にそうなのか？？何回かＫ教授の講演や研修を受け、そう名乗る医者もいるはず。
しっかりと出身大学、現在に至る経歴を調べれば分かる。
実際にＴ大にも安心してＢＴＸを任せられる医者は少ない。
>>286
認可された箇所以外に打つのは違法じゃないの？
認可された箇所以外に打つのは違法じゃないの？
なんか執拗にネガティブ書き込みしてるやつ居るけど
それでメゲてたら絶対治らんと思うぞ
本気で治りたいなら本気で治療すればいい
それでメゲてたら絶対治らんと思うぞ
本気で治りたいなら本気で治療すればいい
金があるならボトックス打て
遠くても評判の良い医者探して打って貰え
逆にそれこそが近道だから
遠くても評判の良い医者探して打って貰え
逆にそれこそが近道だから
295 ：病弱名無しさん：2009/09/18(金) 13:33:11 ID:UGt+T2XA0
詳しくは言えないけど俺の主治医はジスだけじゃなくいろんな方面から
治療してくれそうで期待できそうだ。
前の医者もジスの権威だったんだが神経内科方面からしか治療しないと言ってたから
治療してくれそうで期待できそうだ。
前の医者もジスの権威だったんだが神経内科方面からしか治療しないと言ってたから
金が無くても生活保護受けたら医療券で撃ってもらえるがな
ただし病院選びは遠方とか難しいらしいけどな
ただし病院選びは遠方とか難しいらしいけどな
まぶたが最近やたら痙攣するんだけど
注射撃つ場合ってドコに撃つの?
まぶたに撃って筋肉弛緩させたら
目が開かなくなったり
二重が筋肉固まって一重になったりとか
なりそうなんだけど
痙攣してるとこだけ狙い撃ち出来るんだろうか
注射撃つ場合ってドコに撃つの?
まぶたに撃って筋肉弛緩させたら
目が開かなくなったり
二重が筋肉固まって一重になったりとか
なりそうなんだけど
痙攣してるとこだけ狙い撃ち出来るんだろうか
298 ：病弱名無しさん：2009/09/18(金) 20:30:36 ID:IZLc13OAO
【文化】 「死んだ方がマシと思った…」 漫画「きまぐれオレンジ★ロード」の作者・まつもと泉さん、闘病テーマの漫画制作
http://tsushima.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1253262702/
http://tsushima.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1253262702/
300 ：病弱名無しさん：2009/09/21(月) 08:42:56 ID:qBfNx0050
あげ
301 ：病弱名無しさん：2009/09/21(月) 10:18:20 ID:XRIRR/fa0
スポーツで苦しんでるやつっている？
302 ：病弱名無しさん：2009/09/21(月) 16:57:22 ID:XpbQE2kOO
イップス？
303 ：病弱名無しさん：2009/09/22(火) 09:01:27 ID:M34pjLSK0
瞼の痙攣に悩んでる人がいたら原因は何だと思いますか？私は薬の飲み過ぎです。
２．３日前からランドセンっていう薬を出してもらいましたが頭がいたくなるだけです
２．３日前からランドセンっていう薬を出してもらいましたが頭がいたくなるだけです
僕も飲み薬を処方されてるのですが、
正直あまり効かないし、副作用が辛いので飲んでて辛い薬です
頭痛はしませんが、思考力は明らかに低下するし、なんか色んな感情の起伏も無くなった気がします
しかし僕のジストニアは痛みを伴うのでちょっとでも痛みを緩和できるのならと飲んでいます
僕はボトックスが効果があり、このままボトックス治療を続けてだいぶ改善されたら
飲み薬は減らすか無くすかしたいです。
正直あまり効かないし、副作用が辛いので飲んでて辛い薬です
頭痛はしませんが、思考力は明らかに低下するし、なんか色んな感情の起伏も無くなった気がします
しかし僕のジストニアは痛みを伴うのでちょっとでも痛みを緩和できるのならと飲んでいます
僕はボトックスが効果があり、このままボトックス治療を続けてだいぶ改善されたら
飲み薬は減らすか無くすかしたいです。
305 ：病弱名無しさん：2009/09/22(火) 09:46:19 ID:M34pjLSK0
３０４さんへ、まだ若い方みたいですね？親御さんは何か言ってらしゃいますか？
306 ：病弱名無しさん：2009/09/22(火) 09:50:52 ID:M34pjLSK0
３０４ですがものすごい不眠症です。
>>306
騙りをしないで下さいＩＤで分かるでしょう？
騙りをしないで下さいＩＤで分かるでしょう？
308 ：病弱名無しさん：2009/09/22(火) 10:42:22 ID:M34pjLSK0
何か気に障らせてごめんなさい。
309 ：病弱名無しさん：2009/09/22(火) 10:44:18 ID:M34pjLSK0
３０４と３０３のアンカーミスで不眠症は私のことです。
うわわわわわわわわわわわわわわわわわわわわわわわわわわわわわわわわわわわわわわわわわわわわわわ
ミクシィとかならともかく
２ちゃんで自分の必要以上の情報を書く気にはなれません
ここに書く情報のはココに書いても問題ない事です
親兄弟の事を書く気は無いです
ジストニア患者同士もっと詳しくお話したいなら、ミクシィのジストニアコミュに行ったらどうですか？
２ちゃんで自分の必要以上の情報を書く気にはなれません
ここに書く情報のはココに書いても問題ない事です
親兄弟の事を書く気は無いです
ジストニア患者同士もっと詳しくお話したいなら、ミクシィのジストニアコミュに行ったらどうですか？
312 ：病弱名無しさん：2009/09/22(火) 11:15:59 ID:M34pjLSK0
ほんとにごめんなさい。１０月に法事があるので体裁を気にしています。私がこうなったのも詳しく話した勝ったのですがやめておいたほうがいいみたいですね。
まあそんな凹むなよ
他人に不幸を伝染したがってるゾンビみたいな奴がいるんだ
まともに相手してやらなくていいから
他人に不幸を伝染したがってるゾンビみたいな奴がいるんだ
まともに相手してやらなくていいから
ここの板に来る人で良くなったって人は居ないのかな？
良くなった人の話が聞きたい。
良くなった人の話が聞きたい。
315 ：病弱名無しさん：2009/09/23(水) 06:20:25 ID:GBpcRxPkO
詳しくは書けないが、手術とボットクスで確実に良くなっているよ。
歩くのもキツかったけど、最近はジョギングも次のボットクスを最後に年明けから職場復帰する予定！
ちなみに全身性。。
歩くのもキツかったけど、最近はジョギングも次のボットクスを最後に年明けから職場復帰する予定！
ちなみに全身性。。
俺も詳しくは書けないがボトックスでかなり良くなってきてる
仕事はまだ無理だけど、この調子でいけばいずれなんとかなりそう
ただ、俺の場合>>315の人と違ってジストニア患者の中では軽度らしく、あと局所だから
重度で全身の人と比べたらまだ楽なのかも知れん
しかし治療してて一番もどかしいのは、ボトックスは３ヶ月おきにしか撃てないって事だよな・・・
ＭＡＢとかでも試して欲しいけどウチの先生はＭＡＢするなら入院せないかんと言うのよ
ボトックスと併用するのもむずかしいと言うし。
仕事はまだ無理だけど、この調子でいけばいずれなんとかなりそう
ただ、俺の場合>>315の人と違ってジストニア患者の中では軽度らしく、あと局所だから
重度で全身の人と比べたらまだ楽なのかも知れん
しかし治療してて一番もどかしいのは、ボトックスは３ヶ月おきにしか撃てないって事だよな・・・
ＭＡＢとかでも試して欲しいけどウチの先生はＭＡＢするなら入院せないかんと言うのよ
ボトックスと併用するのもむずかしいと言うし。
317 ：病弱名無しさん：2009/09/24(木) 03:03:11 ID:Y0xlw6QW0
頭に強い磁器あてるのも入院必要みたいね
まだ実験段階らしいけど
まだ実験段階らしいけど
>>317
いや、俺が聞いたのは磁気当てるのは入院いらんと聞いたぞ
あとものすごい手軽に出来るけど、ジストニアにはあまり効果ないと聞いた
やってる病院にいくつか電話して（北九州と広島と大阪の病院）
直接聞いたから間違いない情報
欝病などの精神疾患と脳が原因の慢性疼痛で効果を上げようとしてるみたい
ジストニアには効果ない訳ではないらしいから（回復した実例もあるとの事）
やってみたいならおいでと言われた。行って無いけど。
いや、俺が聞いたのは磁気当てるのは入院いらんと聞いたぞ
あとものすごい手軽に出来るけど、ジストニアにはあまり効果ないと聞いた
やってる病院にいくつか電話して（北九州と広島と大阪の病院）
直接聞いたから間違いない情報
欝病などの精神疾患と脳が原因の慢性疼痛で効果を上げようとしてるみたい
ジストニアには効果ない訳ではないらしいから（回復した実例もあるとの事）
やってみたいならおいでと言われた。行って無いけど。
320 ：病弱名無しさん：2009/09/24(木) 08:57:13 ID:oUo9F87Q0
おしっこの量が少ない人いますか？
321 ：病弱名無しさん：2009/09/24(木) 13:39:45 ID:XkaSO8TiO
磁気治療はボットクスより以前からある古い治療法だ。
322 ：病弱名無しさん：2009/09/25(金) 09:24:49 ID:rjH0oJvf0
昨日は調子よかったのに今日はだめだ
日内変動ある？
俺は朝と晩遅くは調子いいけど、昼間日が明るい内は症状がきつい
俺は朝と晩遅くは調子いいけど、昼間日が明るい内は症状がきつい
324 ：病弱名無しさん：2009/09/26(土) 18:22:35 ID:aoanVw1TO
早朝効果って知らないの？
325 ：病弱名無しさん：2009/09/27(日) 02:37:39 ID:JgdOXV5LO
短パン
327 ：病弱名無しさん：2009/09/27(日) 12:55:21 ID:bGA4+tnWO
得に斜頚は早朝効果があるケースの方が治る可能性が高いらしい。感覚トリックも含めて！
有名なDrの説明だからガセでは無いと思う。
有名なDrの説明だからガセでは無いと思う。
>>327
有益なレスサンクス
まさに俺斜頚。現在ボトックス治療中。感覚トリックもある。
しかも、一度ボトックスを撃った所はほとんどぶり返しが無い
１年以上経つ部分もぶり返しは無い。
医者に「どこまで治るかはやってみないと分からん」といわれたけど、
期待していいのかな・・・・
俺の場合、機能的異常（常に首が安定しないとか、一方向しか向けないとか）はそんなに酷くないんだけど、
筋肉の緊張による痛みがキツイ。
それもメチャキツイレベル。ボトックス治療始めるまでは痛みで静止できなかった。
治療中の今もまだキツイ。仕事とかまだもっての他なレベル。
次の注射日が待ち遠しい・・・・・この間がとても辛い。もどかしい。
何をして暇を潰そうか、もしくは後学になる事をしようかと考えてもなかなか何も出来ない
仕事に繋がるような勉強をしようと思っても痛みで手に付かない、頭に入ってこない。
人生こんな時もあってもいいのか？自問自答しながら半分寝たきりな生活
有益なレスサンクス
まさに俺斜頚。現在ボトックス治療中。感覚トリックもある。
しかも、一度ボトックスを撃った所はほとんどぶり返しが無い
１年以上経つ部分もぶり返しは無い。
医者に「どこまで治るかはやってみないと分からん」といわれたけど、
期待していいのかな・・・・
俺の場合、機能的異常（常に首が安定しないとか、一方向しか向けないとか）はそんなに酷くないんだけど、
筋肉の緊張による痛みがキツイ。
それもメチャキツイレベル。ボトックス治療始めるまでは痛みで静止できなかった。
治療中の今もまだキツイ。仕事とかまだもっての他なレベル。
次の注射日が待ち遠しい・・・・・この間がとても辛い。もどかしい。
何をして暇を潰そうか、もしくは後学になる事をしようかと考えてもなかなか何も出来ない
仕事に繋がるような勉強をしようと思っても痛みで手に付かない、頭に入ってこない。
人生こんな時もあってもいいのか？自問自答しながら半分寝たきりな生活
>>329
いや、具体的回数は言わんがもうすでに数回撃ってる。
１年以上ぶり返さないとは、一年以上前に撃った所（それ以降その場所には撃ってない）
にもぶりかえしが無いと言う事。
俺の医者が言った事なんだが、感覚トリックと同じで、ボトックスを撃つ事によって起こるそこの筋肉の弛緩が、
結果的に刺激になってボトックス撃ってない場所も緩む事があると聞いた。
モグラ叩きとかもあるし、やってみないと分からない部分も多いとさ。
いや、具体的回数は言わんがもうすでに数回撃ってる。
１年以上ぶり返さないとは、一年以上前に撃った所（それ以降その場所には撃ってない）
にもぶりかえしが無いと言う事。
俺の医者が言った事なんだが、感覚トリックと同じで、ボトックスを撃つ事によって起こるそこの筋肉の弛緩が、
結果的に刺激になってボトックス撃ってない場所も緩む事があると聞いた。
モグラ叩きとかもあるし、やってみないと分からない部分も多いとさ。
331 ：病弱名無しさん：2009/09/29(火) 04:15:59 ID:J/x+W9NCO
ジストニアでは無くて顔面神経痛じゃあないの？
顔面神経なら効果も長いらしいよ。
顔面神経なら効果も長いらしいよ。
ボトックスで異常信号を一時的に遮断する事のよって
異常信号が停止する場合がある。
脳の神経プログラムが修正され、正常に作動するってことらしい
そうなればボトックスの効果なんて必要なく、ぶり返しも当然ない。
早朝効果や感覚トリックが効く方が治りやすいって言うのは
また正常なプログラムが最起動する可能性が高いってことだと思う。
俺も約３年でほぼ完治にまで至ったが
一気に1000単位とか2000単位打てるのなら半年か一年で完治出来たと思う。
異常信号が停止する場合がある。
脳の神経プログラムが修正され、正常に作動するってことらしい
そうなればボトックスの効果なんて必要なく、ぶり返しも当然ない。
早朝効果や感覚トリックが効く方が治りやすいって言うのは
また正常なプログラムが最起動する可能性が高いってことだと思う。
俺も約３年でほぼ完治にまで至ったが
一気に1000単位とか2000単位打てるのなら半年か一年で完治出来たと思う。
3年なら希望があるね。
気の毒なのはボトックス認可前に発症した人。
気の毒なのはボトックス認可前に発症した人。
334 ：病弱名無しさん：2009/09/30(水) 18:20:05 ID:p2Eqs5osO
関係ねぇーよ！
メンタルでも無いし。
メンタルでも無いし。
>>334はメンタルに問題がありそうですw
336 ：病弱名無しさん：2009/10/04(日) 00:34:44 ID:lm2eS4fw0
ボトックスで全身脱力の副作用ってありえますか？
眼瞼痙攣で初めてボトックス打ったら、全身の力が抜けて１ヶ月寝たきりになりました。
あと妊娠してるので、病気の遺伝と、ボトックスの影響が気になります。
眼瞼痙攣で初めてボトックス打ったら、全身の力が抜けて１ヶ月寝たきりになりました。
あと妊娠してるので、病気の遺伝と、ボトックスの影響が気になります。
337 ：病弱名無しさん：2009/10/04(日) 04:15:35 ID:o5vU3cCMO
妊娠している、またはその可能性がある患者にボトックスを投与する事は有り得ない、
本当の話なら裁判ざたになる！
本当の話なら裁判ざたになる！
338 ：病弱名無しさん：2009/10/04(日) 08:18:50 ID:Xht8eVZ1O
斜頚は遺伝する。じいちゃん→オヤジ→俺。ムカつく。治せや（怒） 兄弟の結婚式散々だったぜ
>>337
すみません、説明不足でした。
ボトックス打ったのは妊娠直前までです。妊娠してからは一切なんの治療もしていません。
医者は治療前も妊娠後も病気とボトックスについて、ほとんど説明なしでしたが、
あまり調べずに妊娠してしまった自分も悪いです。
>>338
そうですか…。
おじいちゃんがパーキンソン病でした。関係性はどうなんだろ。。。
この医者は寝たきりの時も何も調べず放置し、
わざと瞬きして、安くしわ取りしたいんじゃないの？とか、
体が痛いのはエアコンかけすぎ！とか、
（不眠症で飲んでる）マイスリーで体が楽になるのは気のせい。
などの発言をする、医大の教授です。
出産したら他の病院いこぅ。。
すみません、説明不足でした。
ボトックス打ったのは妊娠直前までです。妊娠してからは一切なんの治療もしていません。
医者は治療前も妊娠後も病気とボトックスについて、ほとんど説明なしでしたが、
あまり調べずに妊娠してしまった自分も悪いです。
>>338
そうですか…。
おじいちゃんがパーキンソン病でした。関係性はどうなんだろ。。。
この医者は寝たきりの時も何も調べず放置し、
わざと瞬きして、安くしわ取りしたいんじゃないの？とか、
体が痛いのはエアコンかけすぎ！とか、
（不眠症で飲んでる）マイスリーで体が楽になるのは気のせい。
などの発言をする、医大の教授です。
出産したら他の病院いこぅ。。
レスありがとうございました。
お礼も言わずに愚痴言ってすみません。
お礼も言わずに愚痴言ってすみません。
質問よろしければお答え頂けると幸いです。
以前から一瞬皮膚の表面がチクッとして、すぐ大きなびくっとした痙攣がくる事があります。
症状が起きる時に一貫性はありません。一人の時も、授業中など公共の場でもあります。
例えば親指の付け根がチクッとすると腕全体が大きく動くのです。
腕や脚もありますし、腰や首等もあります。これはジストニアの症状の中にありますか？
また、ご存知の方居ましたらどんな病気か教えてください。
精神的なものだったら承知しているのですが、身体的な異常だと心配でして。宜しくお願い致します。
以前から一瞬皮膚の表面がチクッとして、すぐ大きなびくっとした痙攣がくる事があります。
症状が起きる時に一貫性はありません。一人の時も、授業中など公共の場でもあります。
例えば親指の付け根がチクッとすると腕全体が大きく動くのです。
腕や脚もありますし、腰や首等もあります。これはジストニアの症状の中にありますか？
また、ご存知の方居ましたらどんな病気か教えてください。
精神的なものだったら承知しているのですが、身体的な異常だと心配でして。宜しくお願い致します。
343 ：病弱名無しさん：2009/10/05(月) 20:09:31 ID:FTPQXgW2O
チクｯとする原因は分からんが、
手先や足に痛みを感じれば全体が反応するのは普通じぁないの？
手先や足に痛みを感じれば全体が反応するのは普通じぁないの？
346 ：病弱名無しさん：2009/10/06(火) 12:29:24 ID:+MW/3MABO
５ヶ月くらい前から、左の下眼瞼が痙攣していて、口元もひくつくようになりました。
同じような症状の方で、脳外科にかかられたかたいたら、どんな具合だったか教えてください。
同じような症状の方で、脳外科にかかられたかたいたら、どんな具合だったか教えてください。
>>346
何か原因とかキッカケはあったの？
それによって向こうの応対がすごく違うと思う
ちなみに俺は坑鬱剤の副作用で顔の片側が引きつるようになったが、
神経内科に行ったら、
「自覚症状の範囲で、外観から分かるほど引きつってないので何もできない」
と言われたよ。心療内科で薬色々試せと。
脳神経は行ってないけど神経内科の医者は何人か回ったがみんな殆ど同じ反応だった。
あと、「専門的な病気なので、病院の紹介とかできない」とどこでも言われた。
今は治療してくれる医者をなんとか見つけたけどな
何か原因とかキッカケはあったの？
それによって向こうの応対がすごく違うと思う
ちなみに俺は坑鬱剤の副作用で顔の片側が引きつるようになったが、
神経内科に行ったら、
「自覚症状の範囲で、外観から分かるほど引きつってないので何もできない」
と言われたよ。心療内科で薬色々試せと。
脳神経は行ってないけど神経内科の医者は何人か回ったがみんな殆ど同じ反応だった。
あと、「専門的な病気なので、病院の紹介とかできない」とどこでも言われた。
今は治療してくれる医者をなんとか見つけたけどな
349 ：病弱名無しさん：2009/10/06(火) 19:22:11 ID:CqD9luiU0
345です。ありがとうございます。下眼瞼のピクツキは、以前も、何度もありました。
最近、心療内科にかかっていて、一時、デパスを飲みました。あとは、サプリを飲んでいます。
とりあえず、明日、眼科で疲れ目の目薬でも出してもらおうかと思っています。
346さん。ありがとうございました。
最近、心療内科にかかっていて、一時、デパスを飲みました。あとは、サプリを飲んでいます。
とりあえず、明日、眼科で疲れ目の目薬でも出してもらおうかと思っています。
346さん。ありがとうございました。
350 ：病弱名無しさん：2009/10/07(水) 18:43:45 ID:7MihJ6xd0
折角おさまっていた瞼の痙攣だったのにおととい寝れなくてらんどセン飲みすぎたら効果がなくなってしまったバカな私です
351 ：病弱名無しさん：2009/10/08(木) 16:21:19 ID:MF2vWeu50
この板にもジストニアスレがあったのですね
ごめんなさい、メンタルヘルス板にも書き込んだのですが、
向精神薬(ロナセン)を減薬した途端、遅発性ジストニア(痙性斜頸)が出てしまいました
辛くて仕方がありません
薬を元の量に戻すべきか、今の量を維持して様子見すべきか、
逆にゆっくりあるいは一気に減らしていくべきなのか、一体どうしたら良いのでしょうか？
主治医もどうしていいか分からずに困っているようです
ごめんなさい、メンタルヘルス板にも書き込んだのですが、
向精神薬(ロナセン)を減薬した途端、遅発性ジストニア(痙性斜頸)が出てしまいました
辛くて仕方がありません
薬を元の量に戻すべきか、今の量を維持して様子見すべきか、
逆にゆっくりあるいは一気に減らしていくべきなのか、一体どうしたら良いのでしょうか？
主治医もどうしていいか分からずに困っているようです
352 ：病弱名無しさん：2009/10/08(木) 16:35:45 ID:YjaPxU3vO
一度ちゃんとした神経内科に受診するのが、（ジストニア専門医がいる）早いかと思います。
353 ：病弱名無しさん：2009/10/08(木) 17:07:32 ID:MF2vWeu50
実は詳しい名前は出せないのですが、以前にも一度薬剤性ジストニア(痙性斜頸)を出した際にお世話になったお医者様(ジストニア専門医)に相談したところ、
減薬で出るはずがないとそもそもつっぱねられてしまいました
でも調べてみると、向精神薬の減量でもやはりジストニアは発症するという事なのです
今回で二度目のジストニアです、一度目が奇跡的にほぼ回復した矢先の事で、正直泣きべそをかいています
薬剤師協会や製薬メーカーに問い合わせもしたのですが、減薬で出した際の対処は分からないとの事
情報の後出しになってしまい申し訳ありません
そういう訳で、八方ふさがりの中を絶望しています
減薬で出るはずがないとそもそもつっぱねられてしまいました
でも調べてみると、向精神薬の減量でもやはりジストニアは発症するという事なのです
今回で二度目のジストニアです、一度目が奇跡的にほぼ回復した矢先の事で、正直泣きべそをかいています
薬剤師協会や製薬メーカーに問い合わせもしたのですが、減薬で出した際の対処は分からないとの事
情報の後出しになってしまい申し訳ありません
そういう訳で、八方ふさがりの中を絶望しています
メンヘラさんは別スレにしたほうがいいと思う。
貴方の症状次第でしか医者は判断しないよー
俺も薬からジストニアになったんだけど、
ちゃんと見てくれる医者に３年目にしてやっと出会えたよー
俺も薬からジストニアになったんだけど、
ちゃんと見てくれる医者に３年目にしてやっと出会えたよー
>>356
まぁそれもあるんだけど、それだけじゃなくてだな、
俺が実際に合った実例で言うと、
俺は明らかに薬がキッカケでなったジストニアで首～顔半分にかかる筋肉が引きつって
痛くてたまらないという状態になったのだけど、
あんまり詳しく書きたくないけど、その症状からは痙性斜頸と診断されなかったのよ。
しかもじゃあ、どこで、どうしたらいい？かと医者に聞いても、どの医者も「自分で探せ」としか言わなかった。
何人か医者を回ったけど、どうも痙性斜頸と認めるにはあるマニュアルの範囲で無いと認めないみたい。
別に痙性斜頸じゃなくていいから治療してよと言っても、マニュアル外の事は取り合ってもくれない。
で、仕方が無いから何人も医者を回って、
なんとか自分をジストニアと診断して、ボトックス撃ってくれる医者を見つけた。
ボトックスはかなり効いて、今も治療中。
ただ、その医者が俺をジストニアと診断したのは、かなりその医者の個人的裁量みたい。
最終的病名も痙性斜頸じゃないし。ボトックスは保険で撃ってもらってるけど。
要するにマニュアルから外れた症状の人は、根気良く診てくれる医者を遠方に出向いてでも探せって事。
まぁそれもあるんだけど、それだけじゃなくてだな、
俺が実際に合った実例で言うと、
俺は明らかに薬がキッカケでなったジストニアで首～顔半分にかかる筋肉が引きつって
痛くてたまらないという状態になったのだけど、
あんまり詳しく書きたくないけど、その症状からは痙性斜頸と診断されなかったのよ。
しかもじゃあ、どこで、どうしたらいい？かと医者に聞いても、どの医者も「自分で探せ」としか言わなかった。
何人か医者を回ったけど、どうも痙性斜頸と認めるにはあるマニュアルの範囲で無いと認めないみたい。
別に痙性斜頸じゃなくていいから治療してよと言っても、マニュアル外の事は取り合ってもくれない。
で、仕方が無いから何人も医者を回って、
なんとか自分をジストニアと診断して、ボトックス撃ってくれる医者を見つけた。
ボトックスはかなり効いて、今も治療中。
ただ、その医者が俺をジストニアと診断したのは、かなりその医者の個人的裁量みたい。
最終的病名も痙性斜頸じゃないし。ボトックスは保険で撃ってもらってるけど。
要するにマニュアルから外れた症状の人は、根気良く診てくれる医者を遠方に出向いてでも探せって事。
>>357
レスありがとうございます、なるほどそういう事ですか
私も今の主治医に辿り着くまで紆余曲折致しました、その主治医につっぱねられてしまったのはショックでした
貴重な体験談をありがとうございました
レスありがとうございます、なるほどそういう事ですか
私も今の主治医に辿り着くまで紆余曲折致しました、その主治医につっぱねられてしまったのはショックでした
貴重な体験談をありがとうございました
アーテン、リボトリールを飲んでるけど、薬が効いたと思ったことない。
ほとんどリハビリで治したし。
でも発達性協調運動障害のせいか、ストレスのせいか完治しない。
元々、精神科に通ってて打ってた薬の副作用でジストニアになったし。
ほとんどリハビリで治したし。
でも発達性協調運動障害のせいか、ストレスのせいか完治しない。
元々、精神科に通ってて打ってた薬の副作用でジストニアになったし。
>>361
スレ違い。
スレ違い。
363 ：病弱名無しさん：2009/10/11(日) 09:24:59 ID:iXimyyC90
オレは薬剤性ジストニアらしいからクスリで治さないといけないといわれて仕方なく飲んでる
364 ：病弱名無しさん：2009/10/11(日) 09:30:43 ID:ZB3iCW06O
クスリを飲んでも治らんものは治らんよＷ
そうなんだよね。
いろんな症状を緩和する作用はあるけど。
ボトックスだってメンタル性には効きにくいしね。
いろんな症状を緩和する作用はあるけど。
ボトックスだってメンタル性には効きにくいしね。
いや、俺はボトックスして苦痛が和らいだら
欝もだいぶ改善したけどな・・・・
欝もだいぶ改善したけどな・・・・
367 ：病弱名無しさん：2009/10/12(月) 13:37:09 ID:BrIvDezY0
メンヘラさんはメンヘラスレでやってよ。
この病気を発症してから性格が変わった気がする。
かなりのポジティブだったのに最近は人の目気にしまくりでかなり卑屈だ。
卑屈さを自覚しているだけまだマシかもしれないが心が折れそうだ。
まだまだやりたい事とかたくさんあるのにもう死んでしまいたいとか思ってしまう。
気持ちだけは負けないように闘ってきたけどもう限界かもしれない。
かなりのポジティブだったのに最近は人の目気にしまくりでかなり卑屈だ。
卑屈さを自覚しているだけまだマシかもしれないが心が折れそうだ。
まだまだやりたい事とかたくさんあるのにもう死んでしまいたいとか思ってしまう。
気持ちだけは負けないように闘ってきたけどもう限界かもしれない。
執拗にメンタルとフィジカルを分けたがる人がいるけど
欲求不満の医療従事者かエセ患者かと思うよ
欲求不満の医療従事者かエセ患者かと思うよ
370 ：病弱名無しさん：2009/10/13(火) 13:23:32 ID:d/nBUCesO
分けて良いんじぁ無いの？
>>368
一番悪い時期だね
それを過ぎてどうせ死ぬわけじゃないし笑いたい奴は笑えと思えるようになると気は楽になる
逆に初対面の人と話すときには自分の症状を最初に話すようにしてるし
症状は良くも悪くもならないが気は楽になった
一番悪い時期だね
それを過ぎてどうせ死ぬわけじゃないし笑いたい奴は笑えと思えるようになると気は楽になる
逆に初対面の人と話すときには自分の症状を最初に話すようにしてるし
症状は良くも悪くもならないが気は楽になった
>>371
まったくもって同意なんだけど、ここは熱い人が多いねw
まったくもって同意なんだけど、ここは熱い人が多いねw
"焦るな、諦めるな、開き直れ"だよね。
確かに症状は辛いけど俺は発症して自分の時間ができてラッキーと思ってるよｗ
先生の言う事聞いてりゃそのうち治ると信じてる。
確かに症状は辛いけど俺は発症して自分の時間ができてラッキーと思ってるよｗ
先生の言う事聞いてりゃそのうち治ると信じてる。
出かけたり遊んだり予定を立てたいけど
今日は不思議と起こらないとおもいきや
ある日起きたら症状がでたり、わけわからんから
怖くて予定を入れたくなくなってきたわ
今日は不思議と起こらないとおもいきや
ある日起きたら症状がでたり、わけわからんから
怖くて予定を入れたくなくなってきたわ
375 ：病弱名無しさん：2009/10/16(金) 14:43:21 ID:7GkvZyWSO
心因性？
俺の症状は痙性斜頸で引きつりの痛みがすごい辛くて
酷いときは１年位外出は出来なかったし、毎日引きつる痛みにウンウン言ってたけど、
ボトックス治療は効果があって、一時期より苦しいのがマシになり、
医者曰く、このまま続ければより症状が治まる余地があると言う。
しかし、そのマシになった現在でもすごく痛く、今でも色々ウンウン言ってる。
でもって、この苦しみが何時まで続くのか、どこまで良くなるのか、考えるだけでウスラ怖い。
そりゃもう３年は変化あれど痛くてウンウン言ってるんだからそういう気持ちにもなるわなと思うが、
この苦しみから解放されたいと強く思ってる。
医者は最悪神経切ったりする手術も視野に入れると言ってるが、
ボトックスの副作用で筋力低下が見られるのに、そこまでやったら社会復帰とか無理かな・・・・
とかも思ってしまう。
考えたら考えるだけ暗い話にしかならない・・・・
とにかくこの痛いの誰か取ってくれ・・・・
酷いときは１年位外出は出来なかったし、毎日引きつる痛みにウンウン言ってたけど、
ボトックス治療は効果があって、一時期より苦しいのがマシになり、
医者曰く、このまま続ければより症状が治まる余地があると言う。
しかし、そのマシになった現在でもすごく痛く、今でも色々ウンウン言ってる。
でもって、この苦しみが何時まで続くのか、どこまで良くなるのか、考えるだけでウスラ怖い。
そりゃもう３年は変化あれど痛くてウンウン言ってるんだからそういう気持ちにもなるわなと思うが、
この苦しみから解放されたいと強く思ってる。
医者は最悪神経切ったりする手術も視野に入れると言ってるが、
ボトックスの副作用で筋力低下が見られるのに、そこまでやったら社会復帰とか無理かな・・・・
とかも思ってしまう。
考えたら考えるだけ暗い話にしかならない・・・・
とにかくこの痛いの誰か取ってくれ・・・・
ほんと、痛いんだよね・・・
でも痛みとは、うまく付き合っていくしかないんだよ。
ボトックスが認可されてから発病しただけでもいいと思わないと。
でも痛みとは、うまく付き合っていくしかないんだよ。
ボトックスが認可されてから発病しただけでもいいと思わないと。
そういうのは1日中痛いの?
数分毎に痛くなるのか?
1日のうち数時間痛くなるのか
数分毎に痛くなるのか?
1日のうち数時間痛くなるのか
早朝効果はある。トリック効果もある。夕方以降の方が症状は落ち着く
しかし、基本一日中痛い。
しかし、基本一日中痛い。
380 ：病弱名無しさん：2009/10/19(月) 00:45:32 ID:YoCzMMlYO
生れつきの人居るのかな？
381 ：病弱名無しさん：2009/10/19(月) 08:01:27 ID:YnpWMfA4O
生れつき？
俺そうだよ。
俺そうだよ。
>>381
それって筋性斜頚では？
それって筋性斜頚では？
383 ：病弱名無しさん：2009/10/20(火) 13:56:05 ID:9j4IKhH9O
全身性だよ
脳性麻痺だったんだね。お気の毒に。
385 ：病弱名無しさん：2009/10/21(水) 08:14:04 ID:galXn3fTO
384
完全なジストニアで今、入院中です。
手術後の経過も順調で社会復帰も視野に入ってきました！
そちらこそ、お大事にして下さいね！
完全なジストニアで今、入院中です。
手術後の経過も順調で社会復帰も視野に入ってきました！
そちらこそ、お大事にして下さいね！
386 ：病弱名無しさん：2009/10/25(日) 16:49:53 ID:D5ZySqVm0
あげ
今日も引きつります
ボトックスはまだか
今日も引きつります
ボトックスはまだか
387 ：病弱名無しさん：2009/10/26(月) 09:04:20 ID:5Xy310o10
抗鬱薬によって神経やられた人いますか？
メンヘラ板へドゾー
>>387
自分はパキシル（ＳＳＲＩ）でやられました
薬を飲んで３日～１週間後に発症（痙攣）、医師に相談するも「気のせいじゃない」と言われ
２年間飲み続け、今は薬をやめて１年以上たつが痙攣の副作用に悩まされている
医者いわく痙攣は治らないとのこと、一生持病として付き合っていくしかないと言われた
自分はパキシル（ＳＳＲＩ）でやられました
薬を飲んで３日～１週間後に発症（痙攣）、医師に相談するも「気のせいじゃない」と言われ
２年間飲み続け、今は薬をやめて１年以上たつが痙攣の副作用に悩まされている
医者いわく痙攣は治らないとのこと、一生持病として付き合っていくしかないと言われた
390 ：病弱名無しさん：2009/10/27(火) 18:58:40 ID:/2NsVT/E0
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なんで今更ショック？
ジスはほとんど一生ものだよ。
ジスはほとんど一生ものだよ。
え、マジ、パキシルのせいだったのか
なんかむかつくなぁ。あんま効かなかったし。
最後には20シート位捨てたな。捨ててよかった。
なんかむかつくなぁ。あんま効かなかったし。
最後には20シート位捨てたな。捨ててよかった。
r'´:: .:::`ヽ あがれ～
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レ'ゝ;;;;;;;;;ゝﾉ' あがれ～
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396 ：病弱名無しさん：2009/11/04(水) 17:56:29 ID:1EkchO4eO
やっぱり生れつきは治らないんだ…。
どこ行っても周りの目線が痛いです！ オイラは両親を恨むぞ！
どこ行っても周りの目線が痛いです！ オイラは両親を恨むぞ！
テス
399 ：病弱名無しさん：2009/11/05(木) 10:59:56 ID:DkXNHhRg0
やっと書き込み制限解除されたか
記念あげ
俺はもうちょっとでボトックスの日
前回結構効いて改善されたから今回も効果あって欲しい所
普段何してる？
俺は痙性斜頸だが引きつって痛いからそんな好きに外出できんし、
ゲームとかテレビ見たりとかできん事無いけど、
結局痛いの我慢してやってるから違う意味で疲れる。
でも気を逸らすしか痛みを紛らわせれないのでそうするしかない。
鎮痛剤で多少はマシになるけど、引きつりはどうしようも無い
なんか良いやる事無いかしら。
資格とかの勉強しようとしたら痛くて頭に入ってこなくて全然進まなかった。
記念あげ
俺はもうちょっとでボトックスの日
前回結構効いて改善されたから今回も効果あって欲しい所
普段何してる？
俺は痙性斜頸だが引きつって痛いからそんな好きに外出できんし、
ゲームとかテレビ見たりとかできん事無いけど、
結局痛いの我慢してやってるから違う意味で疲れる。
でも気を逸らすしか痛みを紛らわせれないのでそうするしかない。
鎮痛剤で多少はマシになるけど、引きつりはどうしようも無い
なんか良いやる事無いかしら。
資格とかの勉強しようとしたら痛くて頭に入ってこなくて全然進まなかった。
>399
今は次回のボトックスに期待するのみ
まずは外出がそこまで苦にならない程度にならないと…
今は次回のボトックスに期待するのみ
まずは外出がそこまで苦にならない程度にならないと…
401 ：病弱名無しさん：2009/11/07(土) 01:48:34 ID:qxZOy7AHO
でもさ、電車とか人と密集してるところやだよ。結構、女の子たちにギャーギャー言われるのやだ。 この頭、切り落としてくれ。耐えられん
402 ：病弱名無しさん：2009/11/07(土) 02:25:35 ID:QUQ8S5nu0
(；´・ω・`) そ、そんなに震えてるんですか・・・
前スレで書き込みしました、痙性斜頸のものです。
（原因：心因性、九州在住、♂、42）
福岡市の総合病院で、ボトックス治療(計3回)及び
アーテン、リボリトールを処方してもらい、
約半年ほど経過をみましたが、どうも自分には効果がないようです。
ここで拝見した、腹筋背筋等の強化を行い、
一年程度で快方に向かったとのレスを信じ、現在取り組んでいます。
病院にもその旨を相談し、ボトックスと薬を止めました。
医師には三カ月おきに経過を見てもらうだけにしています。
完治しないまでも、現在の症状が70～80%程度になればと思い、
治す気持ちを強く持って生活していますが、やはり毎日キツイです。
昨年12月頃に発症したのでそろそろ一年になりますが、
一か月に一・二日、不定期に軽くなる日もあります（理由は分かりません）。
治療方法として鍼灸も考えていますが、
どなたか下記医院で治療なさった方はいらっしゃいますか？
レス頂ければ幸いです。
http://sankei.jp.msn.com/life/body/070926/bdy0709260847000-n1.htm
（原因：心因性、九州在住、♂、42）
福岡市の総合病院で、ボトックス治療(計3回)及び
アーテン、リボリトールを処方してもらい、
約半年ほど経過をみましたが、どうも自分には効果がないようです。
ここで拝見した、腹筋背筋等の強化を行い、
一年程度で快方に向かったとのレスを信じ、現在取り組んでいます。
病院にもその旨を相談し、ボトックスと薬を止めました。
医師には三カ月おきに経過を見てもらうだけにしています。
完治しないまでも、現在の症状が70～80%程度になればと思い、
治す気持ちを強く持って生活していますが、やはり毎日キツイです。
昨年12月頃に発症したのでそろそろ一年になりますが、
一か月に一・二日、不定期に軽くなる日もあります（理由は分かりません）。
治療方法として鍼灸も考えていますが、
どなたか下記医院で治療なさった方はいらっしゃいますか？
レス頂ければ幸いです。
http://sankei.jp.msn.com/life/body/070926/bdy0709260847000-n1.htm
404 ：病弱名無しさん：2009/11/15(日) 02:23:58 ID:kBDKDy5xO
頭思い。首疲れる。
405 ：病弱名無しさん：2009/11/19(木) 13:35:56 ID:HWounpAM0
鍼治療は効きますが半日程度。
治療の際マッサージもして貰えるでしょうが、ジストニアにマッサージは禁忌ですので断って下さい。
鍼で悪化したという書き込みもありますが、実際にはマッサージが原因かと。
あくまで私の症状の場合ですが。
治療の際マッサージもして貰えるでしょうが、ジストニアにマッサージは禁忌ですので断って下さい。
鍼で悪化したという書き込みもありますが、実際にはマッサージが原因かと。
あくまで私の症状の場合ですが。
>>405
ありえるよね
ありえるよね
ジストニアにマッサージは禁忌のソースは？
408 ：405：2009/11/23(月) 00:45:10 ID:xXJzit1g0
ソースは、以前検索してて見つけた。自分の経験からしても確かにそうだなと。
-------
スーパーライザーを試している人はいますか？
この器具こそ、我々の待ち望んだ救世主かと。
麻酔科なら置いてあるはずです。マジでオススメ。
-------
スーパーライザーを試している人はいますか？
この器具こそ、我々の待ち望んだ救世主かと。
麻酔科なら置いてあるはずです。マジでオススメ。
＊昔『⑤年前』のように精神疾患の医療費が公費負担で無料だった時代にもどそう＊
自立支援医療の治療費、薬代を無料にする為に俺達の仲間が
京都で国を相手して裁判をして戦っているぞ。
おまいらこのままでいいのか？
みんなで応援にいって嘆願書を裁判所に提出しにいこうぜよ？
例の派遣村を思い出せ！！みな派遣村にきた連中は、生保可能になった。
ある政権までは無料だったがあの政権下で自立支援医療が
法案可決され無料だった治療費、薬が所得に応じて有料になってしまった。
自立支援法ができる前の無料だった時代のようになり
金がかかる治療費が昔ように無料になるかもしれないぜよ!!!!!
自立支援法は違法！とメンヘル障害者達が京都で国と裁判
励ましにいくoff
http://schiphol.2ch.net/test/read.cgi/offmatrix/1258555684/
傷病手当も改正前は、会社を１ヶ月で解雇、辞めても１ヶ月社会保険を加入していれば
最大1年半年間給料の六割が支給されていたが、改正された現在では、一年間在籍しないと
離職、解雇、辞職したあと支給されない!!!!
病気をもっているひとが一年間在籍することは正直言ってキツイ!!!!
http://www.its-kenpo.or.jp/news/2007/news07.html
自立支援医療の治療費、薬代を無料にする為に俺達の仲間が
京都で国を相手して裁判をして戦っているぞ。
おまいらこのままでいいのか？
みんなで応援にいって嘆願書を裁判所に提出しにいこうぜよ？
例の派遣村を思い出せ！！みな派遣村にきた連中は、生保可能になった。
ある政権までは無料だったがあの政権下で自立支援医療が
法案可決され無料だった治療費、薬が所得に応じて有料になってしまった。
自立支援法ができる前の無料だった時代のようになり
金がかかる治療費が昔ように無料になるかもしれないぜよ!!!!!
自立支援法は違法！とメンヘル障害者達が京都で国と裁判
励ましにいくoff
http://schiphol.2ch.net/test/read.cgi/offmatrix/1258555684/
傷病手当も改正前は、会社を１ヶ月で解雇、辞めても１ヶ月社会保険を加入していれば
最大1年半年間給料の六割が支給されていたが、改正された現在では、一年間在籍しないと
離職、解雇、辞職したあと支給されない!!!!
病気をもっているひとが一年間在籍することは正直言ってキツイ!!!!
http://www.its-kenpo.or.jp/news/2007/news07.html
保守
反復練習を積むことで「体で覚える」という技を会得する事ができる。
最初は頭で考え意識しながら体（指先など）を動かさなければならなかったものが
次第に自然に体が動くようになってくる。
そうなると頭の「意識」の部分と、体を運動させる「神経」の部分が連動しなくなってくる。
思考を停滞させたまま無意識に指など体を動かせる、いわゆる「ゲーム脳」のような状態が植えつけられてしまう。
そしてそこに体の動作に連動する「音」という「きっかけ」が長年加わることにより音による体の操作が植えつけられる。
最初は体の動作によって音を出していたものが、次第に音を聞く事によって逆に体が自然に動くという状態が刷り込まれていく。
それを長年に渡ってくりかえすと思考が低下した状態で聴覚による音をきっかけに運動神経を動作させるという、ほぼ反射だけで体を動かすという神経の使い方が定着してしまうため
ほぼ催眠術にかかったような状態が体に刷り込まれ、自分の意思で自分の体の制御ができない神経障害のような状態に陥ってしまう。
これは意思の停滞と、無意識の行動、音、という三つの要素が合わさって引き起こされる、いわゆる催眠術の類である。
最初は頭で考え意識しながら体（指先など）を動かさなければならなかったものが
次第に自然に体が動くようになってくる。
そうなると頭の「意識」の部分と、体を運動させる「神経」の部分が連動しなくなってくる。
思考を停滞させたまま無意識に指など体を動かせる、いわゆる「ゲーム脳」のような状態が植えつけられてしまう。
そしてそこに体の動作に連動する「音」という「きっかけ」が長年加わることにより音による体の操作が植えつけられる。
最初は体の動作によって音を出していたものが、次第に音を聞く事によって逆に体が自然に動くという状態が刷り込まれていく。
それを長年に渡ってくりかえすと思考が低下した状態で聴覚による音をきっかけに運動神経を動作させるという、ほぼ反射だけで体を動かすという神経の使い方が定着してしまうため
ほぼ催眠術にかかったような状態が体に刷り込まれ、自分の意思で自分の体の制御ができない神経障害のような状態に陥ってしまう。
これは意思の停滞と、無意識の行動、音、という三つの要素が合わさって引き起こされる、いわゆる催眠術の類である。
>>411
素人乙
素人乙
413 ：病弱名無しさん：2009/12/06(日) 06:17:35 ID:OmJx096XO
金曜日、教育テレビでこの病気のことを初めて知りました
ピアニストのフライシャーが37才で右手に発症 両手
で弾くのをあきらめたが30年後ボツリヌス毒素で奇跡的
治ったそうです
万人に効くわけではないらしい
不思議と痛みがないそうですが早く良い治療法が
見つかるといいですね
ピアニストのフライシャーが37才で右手に発症 両手
で弾くのをあきらめたが30年後ボツリヌス毒素で奇跡的
治ったそうです
万人に効くわけではないらしい
不思議と痛みがないそうですが早く良い治療法が
見つかるといいですね
414 ：病弱名無しさん：2009/12/07(月) 05:03:48 ID:95wiWQpcO
>>413の続き
◆酒井直隆医師(横浜で開業)
20年間200人以上のジストニア患者さんをみる
特に音楽家を診る患者の演奏する楽器は色々
ひとりでに筋肉が収縮しねじれる
演奏時のみジストニアの症状がでる患者さんもいる
◆治療法
①ボツリヌス毒素
場所、量を決めるのがむつかしい
②リハビリ
ゆっくりから始めてはやく
③脳外科手術
◆酒井直隆医師(横浜で開業)
20年間200人以上のジストニア患者さんをみる
特に音楽家を診る患者の演奏する楽器は色々
ひとりでに筋肉が収縮しねじれる
演奏時のみジストニアの症状がでる患者さんもいる
◆治療法
①ボツリヌス毒素
場所、量を決めるのがむつかしい
②リハビリ
ゆっくりから始めてはやく
③脳外科手術
>>413
治ってないよ。マシになっただけ。
映像見てるとまだまだ小指は巻き込んでるから、
本人は歯がゆい思いをしてるだろうけど、
全く弾けない何十年があるから、あそこまで戻っただけでも凄く嬉しいだろうね。
俺の左小指ももマシになってくれないかな。ギターを普通に弾きたいよ。
治ってないよ。マシになっただけ。
映像見てるとまだまだ小指は巻き込んでるから、
本人は歯がゆい思いをしてるだろうけど、
全く弾けない何十年があるから、あそこまで戻っただけでも凄く嬉しいだろうね。
俺の左小指ももマシになってくれないかな。ギターを普通に弾きたいよ。
416 ：病弱名無しさん：2009/12/07(月) 10:55:47 ID:oDOuxlw/0
スレチかも知れないんですが、病院を転々としてる方って
その都度、紹介状を書いてもらってるんですか？
その都度、紹介状を書いてもらってるんですか？
417 ：病弱名無しさん：2009/12/13(日) 18:03:51 ID:LxfYa312O
そうですよ！紹介状がなければ金は余分に掛かるし、下手すれば診てくれない病院もある。
紹介状を書いてもらう時、あからさまに嫌な顔をする医師が居るので凄く困る。
しかも、ジストニアの医師は世界が狭いため、大抵皆知り合いで、
「次はこの先生とこ行くの？」みたいな事を言う人も居る。
文句があるならお前治してみろよ！！何回お前がボトックス撃っても効果ない上、
ボトックスが効かないのが俺のせいだと抜かしたから医者を変えるんだろが！！
新しい先生所でも不満はあるけど、ボトックスは効いてるよ。
しかも、ジストニアの医師は世界が狭いため、大抵皆知り合いで、
「次はこの先生とこ行くの？」みたいな事を言う人も居る。
文句があるならお前治してみろよ！！何回お前がボトックス撃っても効果ない上、
ボトックスが効かないのが俺のせいだと抜かしたから医者を変えるんだろが！！
新しい先生所でも不満はあるけど、ボトックスは効いてるよ。
419 ：病弱名無しさん：2009/12/14(月) 23:32:11 ID:khpamF0YO
保守
421 ：病弱名無しさん：2009/12/22(火) 13:55:46 ID:s/DkQ77r0
ボトも一箇所に少しだけ打つ医者といっぱい打つ医者がいるよ
自分が一杯打った方が効くと思うならそういう医者に行けば良いし
多少精神的な物もあるからねこの病気
ちなみに俺は沢山打ってくれるほうが効くような気がする
自分が一杯打った方が効くと思うならそういう医者に行けば良いし
多少精神的な物もあるからねこの病気
ちなみに俺は沢山打ってくれるほうが効くような気がする
寝るときとかに全身が小刻みにピクピクずっと動く事がある
力抜いてダラッとしても痙攣?してるんだけど、これはジストニア？
すっごく怖いです
ちなみに20代
力抜いてダラッとしても痙攣?してるんだけど、これはジストニア？
すっごく怖いです
ちなみに20代
423 ：病弱名無しさん：2009/12/27(日) 02:36:31 ID:HP00Z+yvO
あげ
424 ：病弱名無しさん：2009/12/27(日) 08:32:32 ID:BBe8ULVvO
414さん
酒井医師の出身大学はどこですか？
酒井医師の出身大学はどこですか？
>>422
寝る時だけなら違うと思う。
寝る時だけなら違うと思う。
426 ：病弱名無しさん：2009/12/30(水) 00:05:55 ID:zD48ZLLRO
一日中身体のあちこちピクピク痙攣してるんですが、ジストニアの可能性ありですかね？
1ヵ月半前からジストニアっぽい症状が現われ始めた
最初は朝起きたら首、肩がガチガチに張ってて、左手にしびれが出てたから頚椎症かと思って整形外科に行き、レントゲン、MRI撮ったけど異常なし
次に神経内科に通って症状伝えたら、脳のMRI撮るように言われて撮ってきたけど、それも特に異常なし ついでに血液検査も異常なし
精神安定剤と筋弛緩剤処方してもらってしばらく整骨院とか温泉通いしてたけど、ネットで自分の症状調べてるうちに、ひょっとしてこれジストニア？と疑い始めたのがつい最近
筋肉が勝手に収縮する症状が、首筋、両肩、肩甲骨付近、喉元に移動する感じ 1回の収縮時間は1時間～1時間半くらいが多い
長い時は喉元の収縮が8時間くらい続いて、息苦しいわメシ食えないわ、水飲んでもむせそうになるわでマジ辛かった
丁度喉元が収縮してる時に神経内科の先生に診てもらって、「先生これジストニア？」って聞いたら、「心因性のジストニアかもしれませんね」という答えだった
デパケンR追加されて今服用中だけど、効果はよくわかんない 頭がぼーっとするしやたら眠くなるしで車の運転が怖くなった
とりあえず県内の医大の神経内科に紹介状書いてもらって、年明けに予約取って検査してもらうつもり
もう大晦日だってのに、こんな身体の自分が不安でしょうがないよ
最初は朝起きたら首、肩がガチガチに張ってて、左手にしびれが出てたから頚椎症かと思って整形外科に行き、レントゲン、MRI撮ったけど異常なし
次に神経内科に通って症状伝えたら、脳のMRI撮るように言われて撮ってきたけど、それも特に異常なし ついでに血液検査も異常なし
精神安定剤と筋弛緩剤処方してもらってしばらく整骨院とか温泉通いしてたけど、ネットで自分の症状調べてるうちに、ひょっとしてこれジストニア？と疑い始めたのがつい最近
筋肉が勝手に収縮する症状が、首筋、両肩、肩甲骨付近、喉元に移動する感じ 1回の収縮時間は1時間～1時間半くらいが多い
長い時は喉元の収縮が8時間くらい続いて、息苦しいわメシ食えないわ、水飲んでもむせそうになるわでマジ辛かった
丁度喉元が収縮してる時に神経内科の先生に診てもらって、「先生これジストニア？」って聞いたら、「心因性のジストニアかもしれませんね」という答えだった
デパケンR追加されて今服用中だけど、効果はよくわかんない 頭がぼーっとするしやたら眠くなるしで車の運転が怖くなった
とりあえず県内の医大の神経内科に紹介状書いてもらって、年明けに予約取って検査してもらうつもり
もう大晦日だってのに、こんな身体の自分が不安でしょうがないよ
>>427さんのレスを拝見して
あなたは私か？というくらい経過が似ていたので、書き込みます
長文失礼します
私は、元々肩凝り性な上、以前にムチ打ち症になって以来、
ずっと首肩が異常に凝るようになり、
さらに数年後、右手、右腕、右顔面に妙な痺れが出たので、
頚椎症かムチ打ちの悪化か？と思い
整形外科に行ったら、レントゲンのみで異常は認められず
「心身症でしょう」という扱いだったので、「右だけ？」って変だと思い、
他院の脳神経外科に行き、一通り頚椎と脳の検査をして、
骨に骨化が見られるが特に主たる原因はないでしょうとの事で、
経過を見る事にし、
今度はそこから三年後、今度は右足の引きずりと痺れ（歩行障害）
右手の動作の不自由（ボタンが掛けれない、茶碗を取り落とす等）、
両腕の電撃痛（十分程度で治まる）、腕を後ろからつかまれひねり上げられてる感じ、
右顔面と舌が収縮してる感覚、ろれつが回りにくい、しゃべりにくい感じが出て来て、
再度脳神経外科で頚椎と脳のMRI検査を行うも、軽いヘルニアや骨化はあるものの、
頚椎や脳には、体に出ている症状に見合った神経の阻害はないらしく
県立の医大の神経内科に紹介状を書いてもらい、転院、
約100項目の血液検査、脳の血流検査をするも異常は認められず、様子見
その経過観察中にドクターが言うに
「ジストニアに似てるんだけどな・・」のつぶやきで、こちらにたどり着きました
不安ですよね、自分はどうなるのかな？と思いながら
症状が軽減したり増悪したりしてるので、波に漂ってる感覚です
対症療法で整骨院でリラックスさせてもらったり、薬は今のところは、
肩こりで処方されてるデパスを服用しています
寒いと楽にはならないですね・・・みなさまどうかお大事に・・・
あなたは私か？というくらい経過が似ていたので、書き込みます
長文失礼します
私は、元々肩凝り性な上、以前にムチ打ち症になって以来、
ずっと首肩が異常に凝るようになり、
さらに数年後、右手、右腕、右顔面に妙な痺れが出たので、
頚椎症かムチ打ちの悪化か？と思い
整形外科に行ったら、レントゲンのみで異常は認められず
「心身症でしょう」という扱いだったので、「右だけ？」って変だと思い、
他院の脳神経外科に行き、一通り頚椎と脳の検査をして、
骨に骨化が見られるが特に主たる原因はないでしょうとの事で、
経過を見る事にし、
今度はそこから三年後、今度は右足の引きずりと痺れ（歩行障害）
右手の動作の不自由（ボタンが掛けれない、茶碗を取り落とす等）、
両腕の電撃痛（十分程度で治まる）、腕を後ろからつかまれひねり上げられてる感じ、
右顔面と舌が収縮してる感覚、ろれつが回りにくい、しゃべりにくい感じが出て来て、
再度脳神経外科で頚椎と脳のMRI検査を行うも、軽いヘルニアや骨化はあるものの、
頚椎や脳には、体に出ている症状に見合った神経の阻害はないらしく
県立の医大の神経内科に紹介状を書いてもらい、転院、
約100項目の血液検査、脳の血流検査をするも異常は認められず、様子見
その経過観察中にドクターが言うに
「ジストニアに似てるんだけどな・・」のつぶやきで、こちらにたどり着きました
不安ですよね、自分はどうなるのかな？と思いながら
症状が軽減したり増悪したりしてるので、波に漂ってる感覚です
対症療法で整骨院でリラックスさせてもらったり、薬は今のところは、
肩こりで処方されてるデパスを服用しています
寒いと楽にはならないですね・・・みなさまどうかお大事に・・・
>>428さんレスありがとうございます
私と似たような症状で何年も悩んでらっしゃるんですね
私の場合、全身性ジストニアにしては発症年齢が遅く（30代前半）、1ヵ月半前に発症したわりに病状の進行が早い気がしています
分節性ジストニアかな？と予想していましたが、>>427の書き込みをした夜、足にも違和感が出てきてしまいました
（ふくらはぎや太もも、臀部付近の筋肉の収縮感、収縮が解けた後の重だるさ等）
今現在は、夕方から首筋から左肩が張り、そのせいか左手に若干のしびれ、喉元の圧迫感、左顎のあたりが痛みます
なんにせよ、ジストニア専門の科がある病院を探し、診察を受けることが必要かと感じています
現在診療中の神経内科の先生には県内の医大宛てに紹介状を書いてもらいましたが、病院のHPを見る限りジストニアに精通しているとは思えないので、
正月休みが明けたら理由を説明し、ジストニアに詳しい病院（県内になければ他県でも）宛てに紹介状を書き直してもらおうかとも考えています
>>428さんや皆さんの症状が少しでも良くなりますように
私と似たような症状で何年も悩んでらっしゃるんですね
私の場合、全身性ジストニアにしては発症年齢が遅く（30代前半）、1ヵ月半前に発症したわりに病状の進行が早い気がしています
分節性ジストニアかな？と予想していましたが、>>427の書き込みをした夜、足にも違和感が出てきてしまいました
（ふくらはぎや太もも、臀部付近の筋肉の収縮感、収縮が解けた後の重だるさ等）
今現在は、夕方から首筋から左肩が張り、そのせいか左手に若干のしびれ、喉元の圧迫感、左顎のあたりが痛みます
なんにせよ、ジストニア専門の科がある病院を探し、診察を受けることが必要かと感じています
現在診療中の神経内科の先生には県内の医大宛てに紹介状を書いてもらいましたが、病院のHPを見る限りジストニアに精通しているとは思えないので、
正月休みが明けたら理由を説明し、ジストニアに詳しい病院（県内になければ他県でも）宛てに紹介状を書き直してもらおうかとも考えています
>>428さんや皆さんの症状が少しでも良くなりますように
保守
431 ：病弱名無しさん：2010/01/20(水) 10:52:04 ID:n+ww6SIw0
保守あげ
寂れてるかもしれないけどひさびさにカキコする
ジストニアの森の病院紹介のページで、
関西電力病院へのリンクがなくなってるのは何故？
友の会の方ではまだあるけど。
ジストニアの森の病院紹介のページで、
関西電力病院へのリンクがなくなってるのは何故？
友の会の方ではまだあるけど。
難病指定になってほしい
434 ：病弱名無しさん：2010/01/29(金) 23:58:47 ID:aS/kp9XdO
↑激しく同意
あげとくね。
あげとくね。
俺、書痙なんだが薬とカウンセリング(雑談)で治るまであと一歩
だけど薬に頼ってしまう
みんなも治る事を祈るよ
だけど薬に頼ってしまう
みんなも治る事を祈るよ
一応、痙性斜頸→頭頸部ジストニアと診断されてるが
首が曲がったり、動かしにくかったりという、外観的な症状はほとんど無い
しかし、首～頭部の各部が引きつり、例えようも無く苦痛だ。
ボトックスを何度か撃って多少はマシになったが、全然社会生活も送れない。
薬も今の所大きくに効果があるものは見付かっていない。逆に副作用が苦痛。
すると、最近医師が、もう外科手術しかダメかもと言ってきた。ＤＢＳとか。
ただ、神経内科の医師にしか見てもらってないから、脳外科の医師の話は聞いてない。
こういうネットではタブーな話っぽいのだけど、実は漢方と東洋医学で治療を受けてる。もう半年位。
（医師免許を持ってる医師であり、治療と漢方は保険適応のを貰っている）
すると、その医師は東洋医学で治ると言う。
一応、その東洋医者の言うとおりにやって効果が無い訳では無い。
しかし、大きな変化は今の所起こらない。
どうしようか本当に悩んでる。
もう手術する方向を考えるか、東洋医学を本気で信じて試してみるか。
ちなみにジストニア医師は東洋医学をオススメしない。
首が曲がったり、動かしにくかったりという、外観的な症状はほとんど無い
しかし、首～頭部の各部が引きつり、例えようも無く苦痛だ。
ボトックスを何度か撃って多少はマシになったが、全然社会生活も送れない。
薬も今の所大きくに効果があるものは見付かっていない。逆に副作用が苦痛。
すると、最近医師が、もう外科手術しかダメかもと言ってきた。ＤＢＳとか。
ただ、神経内科の医師にしか見てもらってないから、脳外科の医師の話は聞いてない。
こういうネットではタブーな話っぽいのだけど、実は漢方と東洋医学で治療を受けてる。もう半年位。
（医師免許を持ってる医師であり、治療と漢方は保険適応のを貰っている）
すると、その医師は東洋医学で治ると言う。
一応、その東洋医者の言うとおりにやって効果が無い訳では無い。
しかし、大きな変化は今の所起こらない。
どうしようか本当に悩んでる。
もう手術する方向を考えるか、東洋医学を本気で信じて試してみるか。
ちなみにジストニア医師は東洋医学をオススメしない。
437 ：病弱名無しさん：2010/02/04(木) 08:05:48 ID:X9EAoQ5N0
>>424
ピアニストあきらめ山形大学医学部卒業
宇都宮大学大学院工学研究科教授・横浜市立大学医学部客員教授・
洗足学園音楽大学客員教授
1979 年山形大学医学部卒業、医学博士。米国メイヨー・クリニック研究員、
横浜市立大学医学部講師、横浜市立市民病院診療部長を経て、
2001年より現職。横浜市立大学附属病院整形外科で20年以上にわたり
音楽家専門外来を開き、これまで治療した音楽家はプロだけで千数百例に
及ぶ。
日本整形外科学会専門医・認定スポーツドクター、日本リハビリテーション
医学会専門医、日本リウマチ学会専門医、日本手の外科学会専門医、日本医師会認定産業医。
国際手の外科学会委員、日本リウマチ学会・日本手の外科学会・日本整形外科スポーツ医学会・
日本運動器リハビリテーション医学会等評議員。
ピアニストあきらめ山形大学医学部卒業
宇都宮大学大学院工学研究科教授・横浜市立大学医学部客員教授・
洗足学園音楽大学客員教授
1979 年山形大学医学部卒業、医学博士。米国メイヨー・クリニック研究員、
横浜市立大学医学部講師、横浜市立市民病院診療部長を経て、
2001年より現職。横浜市立大学附属病院整形外科で20年以上にわたり
音楽家専門外来を開き、これまで治療した音楽家はプロだけで千数百例に
及ぶ。
日本整形外科学会専門医・認定スポーツドクター、日本リハビリテーション
医学会専門医、日本リウマチ学会専門医、日本手の外科学会専門医、日本医師会認定産業医。
国際手の外科学会委員、日本リウマチ学会・日本手の外科学会・日本整形外科スポーツ医学会・
日本運動器リハビリテーション医学会等評議員。
まぶたが二重の線でやたら痙攣する眼瞼痙攣ぽい場合
医者に行ったらどういう治療するのだろう
こういうのって薬とかで治まるものなのか否か
医者に行ったらどういう治療するのだろう
こういうのって薬とかで治まるものなのか否か
東海地区でメージュ症候群に慣れていて
有効な治療してくれる病院ってありますか？
有効な治療してくれる病院ってありますか？
何度か書き込みしました、♂４２歳リーマン痙性斜頸＠福岡です。
痙性斜頸になって、一年以上経過しました。
今月末、徳島大のＫ教授にＢＴＸ打って貰いに京都へ行きます。
これまで地元で複数回打ちましたが、効き目がありませんでした。
今回効き目がなければ、ＢＴＸは最後にしようと考えています。
寝ているとき以外は、常時片手どちらかで顎か顔を触って(押えて)知覚トリックで
誤魔化してないと右上４５度方向に首がグリッと動き、制御できません。
手書き仕事が特に憂鬱で、ＰＣもメシも全て右手単独となり、効率極悪…。
知人等に病状説明するも、形容し難いグリッと感、それも伴う痛み等々で焦燥感と
イライラが相まって、最近は喋りたくなくなり、色んな人たちにあたってしまうという
悪いループになっています…
いっそのこと、なんて思う事もしばしば。何とかならないかなぁ
痙性斜頸になって、一年以上経過しました。
今月末、徳島大のＫ教授にＢＴＸ打って貰いに京都へ行きます。
これまで地元で複数回打ちましたが、効き目がありませんでした。
今回効き目がなければ、ＢＴＸは最後にしようと考えています。
寝ているとき以外は、常時片手どちらかで顎か顔を触って(押えて)知覚トリックで
誤魔化してないと右上４５度方向に首がグリッと動き、制御できません。
手書き仕事が特に憂鬱で、ＰＣもメシも全て右手単独となり、効率極悪…。
知人等に病状説明するも、形容し難いグリッと感、それも伴う痛み等々で焦燥感と
イライラが相まって、最近は喋りたくなくなり、色んな人たちにあたってしまうという
悪いループになっています…
いっそのこと、なんて思う事もしばしば。何とかならないかなぁ
441 ：病弱名無しさん：2010/02/19(金) 01:39:35 ID:Ten3Xi130
ジストニアの方に質問です。
どなたか教えてください。
私の身内にジストニア♂アラサーがいます。
専門用語はわかりませんが、首のジストニアです。
見た目ではわかりません。本人はつらいと言っています。
うつ病の治療をしていて、薬の副作用で発祥しました。
で、質問ですが、
ジストニアは、働くことは可能ですか?
この板にも働いている方はいるみたいですが、
ジストニアのせいで辛くありませんか？
うちの身内は、現在無職です。
働けないと本人は言っています。
身内を見る限り、精神的に不安定な感じはあります。
こんな身内に、「働いてはどうか」と言ってもいいのでしょうか？
どなたか教えてください。
私の身内にジストニア♂アラサーがいます。
専門用語はわかりませんが、首のジストニアです。
見た目ではわかりません。本人はつらいと言っています。
うつ病の治療をしていて、薬の副作用で発祥しました。
で、質問ですが、
ジストニアは、働くことは可能ですか?
この板にも働いている方はいるみたいですが、
ジストニアのせいで辛くありませんか？
うちの身内は、現在無職です。
働けないと本人は言っています。
身内を見る限り、精神的に不安定な感じはあります。
こんな身内に、「働いてはどうか」と言ってもいいのでしょうか？
会社に行っても働かなきゃクビになるし行ったフリしてサボる事も可能
結局本人のやる気と症状次第
本当に辛く仕事が出来ないのか病気に甘えてるのかはわからないが
ちなみに俺は書痙だけど手先を使う仕事を薬飲みながら続けてる
普段は良いが試験とかの一発勝負や人前だと薬飲んでもダメです‥
結局本人のやる気と症状次第
本当に辛く仕事が出来ないのか病気に甘えてるのかはわからないが
ちなみに俺は書痙だけど手先を使う仕事を薬飲みながら続けてる
普段は良いが試験とかの一発勝負や人前だと薬飲んでもダメです‥
同じく書痙を薬で抑えながら経理をやってます
事務なのに、手が不自由ってのは致命的で
ジストニアの認知度の低さもあいまって同僚からの風当たりは強いです
退職勧告ではないですが、
遠まわしに辞めてくれないか？（会社側から病気で解雇というのはいろいろまずいので）
とも言われています
事務なのに、手が不自由ってのは致命的で
ジストニアの認知度の低さもあいまって同僚からの風当たりは強いです
退職勧告ではないですが、
遠まわしに辞めてくれないか？（会社側から病気で解雇というのはいろいろまずいので）
とも言われています
444 ：病弱名無しさん：2010/02/24(水) 11:21:37 ID:QK3+Dy5Q0
全身にミオクローヌスのような素早い痙攣が
症状がでたときから1週間たっても不規則かつ継続的に起きています。
全身が筋肉痛のようになって疲れています。
あと舌のつっぱりと歯が少し震えています。
服用は症状がでたと同時に中止しています。
今は気休めにサプリメント（ビタミンB6、B12、Eなど）を摂っています。
全身性の遅発性の可能性が高いでしょうか？
まだ痛みがないだけましですが、ほぼ治らないと聞いているのでショックです。
症状がでたときから1週間たっても不規則かつ継続的に起きています。
全身が筋肉痛のようになって疲れています。
あと舌のつっぱりと歯が少し震えています。
服用は症状がでたと同時に中止しています。
今は気休めにサプリメント（ビタミンB6、B12、Eなど）を摂っています。
全身性の遅発性の可能性が高いでしょうか？
まだ痛みがないだけましですが、ほぼ治らないと聞いているのでショックです。
447 ：病弱名無しさん：2010/02/28(日) 21:30:20 ID:HIW7a6SK0
448 ：病弱名無しさん：2010/02/28(日) 22:54:41 ID:gBOf7F/l0
ジストニアの原因は不明とされているけど、おそらく元凶は腱膜性眼瞼下垂だよ。
通常、眼科なんかでは眼瞼下垂とは診断されないくらい軽度の下垂でも眼瞼痙攣をはじめとする
ジストニアに進展しうる。
>>204、>>207の人が受けた手術が唯一の根治法と思われる。
通常、眼科なんかでは眼瞼下垂とは診断されないくらい軽度の下垂でも眼瞼痙攣をはじめとする
ジストニアに進展しうる。
>>204、>>207の人が受けた手術が唯一の根治法と思われる。
449 ：あ：2010/03/05(金) 01:15:25 ID:rXOrAXE40
あ
450 ：あ：2010/03/05(金) 01:22:19 ID:rXOrAXE40
どのように辛いかが、説明自分でうまくできない感覚なので辛いです。
今は、なんのせいなのか、歯をかみ締めてしまって、自然な表情が、とれません。
難しい病気ですね。次どこに、ボトックスを打ってもらったらいいのか考えています。
今は、なんのせいなのか、歯をかみ締めてしまって、自然な表情が、とれません。
難しい病気ですね。次どこに、ボトックスを打ってもらったらいいのか考えています。
手術ってまぶたきるんでしょ?
跡とか残らないの?
跡とか残らないの?
452 ：あ：2010/03/07(日) 16:12:14 ID:9iIzO+Hq0
精神的に辛いですね。
動きたくなくなります。
けいせいしゃけい治らないかな。
もぐら叩き症状もあるので、ボトックス治療して、違う箇所が、辛くなったりします。
顎が、辛い、首が違和感。本当に憂鬱になってしまいます。
みなさんは、どういうふうにストレス解消していますか？
この症状に、とらわれてしまっているみたいで、どうしようかと悩みます。
動きたくなくなります。
けいせいしゃけい治らないかな。
もぐら叩き症状もあるので、ボトックス治療して、違う箇所が、辛くなったりします。
顎が、辛い、首が違和感。本当に憂鬱になってしまいます。
みなさんは、どういうふうにストレス解消していますか？
この症状に、とらわれてしまっているみたいで、どうしようかと悩みます。
453 ：あ：2010/03/07(日) 16:35:24 ID:9iIzO+Hq0
パキシルはひきつりに関係あるんですか？
ずっと体の調子が悪くて、鬱っぽくなったりしたので、
今飲んでるんですけど、書き込み見たらよくない事が書かれていたので
不安です。
私は、ずっと体の調子が悪くて、病院に何箇所も行っても原因不明で、つかれやすく
毎日どうしていいか分からなかったけど、無理して精神的とか言われたり、
しょっちゅうマッサージとか行っていました。
病名や、このような症状があると知ったとき、楽になりました。
ボトックスは、効果があって嬉しかったのですが、効果がでないときもあり、
そのときは、落ち込んだり不安になりますね。
気長に治療していくしかないですかね？
ずっと体の調子が悪くて、鬱っぽくなったりしたので、
今飲んでるんですけど、書き込み見たらよくない事が書かれていたので
不安です。
私は、ずっと体の調子が悪くて、病院に何箇所も行っても原因不明で、つかれやすく
毎日どうしていいか分からなかったけど、無理して精神的とか言われたり、
しょっちゅうマッサージとか行っていました。
病名や、このような症状があると知ったとき、楽になりました。
ボトックスは、効果があって嬉しかったのですが、効果がでないときもあり、
そのときは、落ち込んだり不安になりますね。
気長に治療していくしかないですかね？
454 ：病弱名無しさん：2010/03/10(水) 22:05:08 ID:DAemkPG40
ボトックスの効き目が切れてきたのか、筋肉が引きつってきたなー
頭が重たい
頭が重たい
455 ：あ：2010/03/11(木) 20:13:51 ID:YgSs37Ch0
リボトリールは少しは効くんですか？
ここの書き込みを見て飲んでみようかなと思います。
どこがどうひきつっているのか分からない時があります。
頭の後ろがひきつって、後ろを向くのがつらいです。
肩が上がる感じがします。
長く話していると疲れます。手がしびれてくるときもあります。
今は、ボトックスの効果に期待するしかないです。
体が、だるいので、行動するのが面倒くさくなったりします。
そんな自分が嫌になるときがあります。
少し鬱状態になったりします。
けいせいしゃけいは、精神的にも辛くなるのは、よくあることなんでしょうか？
良い気分転換の仕方や、朗報があったら教えていただきたいです。
将来の事を考えて不安になったりします。
私は、20ぐらいから、不調で、原因が分からなかったので、精神的にも参ってしまって
いて、自分で自分を明るく持っていくことが下手で、どうしたらいいか、毎日考えます。
他の人にはなかなか理解してもらえないので、相談もなかなかできませんでした。
今は、インターネットなどで、いろいろな人の生活を、見て勇気をもらっています。
昔みたいに他の人と同じように無理することも少なくなりました。
何か楽しみを見つけたいと思っています。
ここの書き込みを見て飲んでみようかなと思います。
どこがどうひきつっているのか分からない時があります。
頭の後ろがひきつって、後ろを向くのがつらいです。
肩が上がる感じがします。
長く話していると疲れます。手がしびれてくるときもあります。
今は、ボトックスの効果に期待するしかないです。
体が、だるいので、行動するのが面倒くさくなったりします。
そんな自分が嫌になるときがあります。
少し鬱状態になったりします。
けいせいしゃけいは、精神的にも辛くなるのは、よくあることなんでしょうか？
良い気分転換の仕方や、朗報があったら教えていただきたいです。
将来の事を考えて不安になったりします。
私は、20ぐらいから、不調で、原因が分からなかったので、精神的にも参ってしまって
いて、自分で自分を明るく持っていくことが下手で、どうしたらいいか、毎日考えます。
他の人にはなかなか理解してもらえないので、相談もなかなかできませんでした。
今は、インターネットなどで、いろいろな人の生活を、見て勇気をもらっています。
昔みたいに他の人と同じように無理することも少なくなりました。
何か楽しみを見つけたいと思っています。
事故の後遺症でCRPS疑いがある
疼痛には慣れた(訳ではない)けど,3月9日深夜
寝入り端に眩暈にも似た気持ち悪さで眠れなくなった
顎が勝手に滑っていく感覚?あり
元々歯軋り癖ありで,次の日に整形外科&リハビリの先生に相談
紹介された歯科口腔外科で｢ストレスでしょう｣
と言う事で,マウスピース作製,出来上がるまで10日掛かるらしい
心因性なのでレントゲンも撮ってない
それまでは顎ズレに気づいた時に定位置に戻すように注意された
日に日に顎ズレが激しくなり,疲労感で食事もしたくない
食事しても逆流性食道炎?ぽくもどしそうになるし
イライラすると顎ズレが激しくなる,もう痙攣発作か?の状態
さっきから障害の残った腕まで攣る感じ?までしてきた
顎関節症,顔面神経痛ではなさそうだし,顔面麻痺?
思えばここ半年間,膝抜けして転びそうになる事も多かったかも?
まだ初期だと思うからCTやらMRI撮って治療したら
この感覚は収まりますかね?
早期治療が大事なら紹介状無しでも治療に行きます
今の担当医が｢CRPSは気持ちの問題,精神力鍛えろ｣な人なんで
ストレスの元なんだろうなぁ
今でさえ疼痛の我慢してるのに,さらに我慢したら死んでしまうわ…
疼痛には慣れた(訳ではない)けど,3月9日深夜
寝入り端に眩暈にも似た気持ち悪さで眠れなくなった
顎が勝手に滑っていく感覚?あり
元々歯軋り癖ありで,次の日に整形外科&リハビリの先生に相談
紹介された歯科口腔外科で｢ストレスでしょう｣
と言う事で,マウスピース作製,出来上がるまで10日掛かるらしい
心因性なのでレントゲンも撮ってない
それまでは顎ズレに気づいた時に定位置に戻すように注意された
日に日に顎ズレが激しくなり,疲労感で食事もしたくない
食事しても逆流性食道炎?ぽくもどしそうになるし
イライラすると顎ズレが激しくなる,もう痙攣発作か?の状態
さっきから障害の残った腕まで攣る感じ?までしてきた
顎関節症,顔面神経痛ではなさそうだし,顔面麻痺?
思えばここ半年間,膝抜けして転びそうになる事も多かったかも?
まだ初期だと思うからCTやらMRI撮って治療したら
この感覚は収まりますかね?
早期治療が大事なら紹介状無しでも治療に行きます
今の担当医が｢CRPSは気持ちの問題,精神力鍛えろ｣な人なんで
ストレスの元なんだろうなぁ
今でさえ疼痛の我慢してるのに,さらに我慢したら死んでしまうわ…
>>455
リボトリール飲んでる俺からしたら効くか効かないかなんて人によるんだし試しに飲んでみなよ
値段の高い薬じゃないし軽くボーとするくらいの副作用だし効かなくても睡眠導入剤程度の役目はする
それで効果あったらもうけもんだと思うしかない
リボトリール飲んでる俺からしたら効くか効かないかなんて人によるんだし試しに飲んでみなよ
値段の高い薬じゃないし軽くボーとするくらいの副作用だし効かなくても睡眠導入剤程度の役目はする
それで効果あったらもうけもんだと思うしかない
458 ：通りすがり：2010/03/15(月) 00:54:51 ID:254GWPUP0
痙性斜頸暦、1年半ちょっと。４２歳女性です。
>４４０番さんに近い状態です。
明日、やっとボトックス４回目 射ちに行きます
３回目から、3ヶ月半あけてみました。
今まで、2ヶ月～2ヶ月半で ボトックスうってました
ちょっと、チャレンジと言うか・・・お金が無いと言うか・・・
この1ヶ月 ものすごく辛かった・・・痛いし、首が曲がるし
私の場合 右下にねじれる感じなので、首を軽く閉められている様な
状態です。（息苦しい・声が出にくい など）
この辛さって、本人にしか分からないじゃないですか？
家族すら 分かってくれないし・・・痛み 見えないもんね
誰か、分かって！！って時々思います。
こういう掲示板見ると、仲間がいるんだな～なんて
ちょっとうれしくなっちゃって、書き込みしてみました。
>４４０番さんに近い状態です。
明日、やっとボトックス４回目 射ちに行きます
３回目から、3ヶ月半あけてみました。
今まで、2ヶ月～2ヶ月半で ボトックスうってました
ちょっと、チャレンジと言うか・・・お金が無いと言うか・・・
この1ヶ月 ものすごく辛かった・・・痛いし、首が曲がるし
私の場合 右下にねじれる感じなので、首を軽く閉められている様な
状態です。（息苦しい・声が出にくい など）
この辛さって、本人にしか分からないじゃないですか？
家族すら 分かってくれないし・・・痛み 見えないもんね
誰か、分かって！！って時々思います。
こういう掲示板見ると、仲間がいるんだな～なんて
ちょっとうれしくなっちゃって、書き込みしてみました。
>440です。レポが大変遅くなりました。
初診では、通常は診断のみで、ＢＴＸは打たないと聞き、
福岡から京都まで行くので何とかお願いしたいと食い下がりましたが、
薬剤も用意できていないし、難しいとのこと。
やるせない気持ちで、家族と共に新幹線に乗り込みました。
一泊し、翌朝Ｋ教授が待つＴ病院まで地下鉄で向かいました。
まずは問診と触診です。
・1～2回／月ペースでＴ病院で外来診察。
・診断が午前で、ＢＴＸは午後に打つらしいです。
【以下教授コメント】
・貴方の症状は、極めて軽い（本人はとても辛いのですが…）。
・（確約は出来ないとしつつも）5月までにある程度の結果が出る。
症例からして、ＢＴＸで治る確率が高い。
※このコメントに家内はとても喜びました。
福岡の病院で出した紹介状を読まれた後、看護士にＢＴＸの予備がないか確認、
１００単位都合出来そうだから、この場で打ちましょうか？とおっしゃいました。
勿論打ってもらいました。
これまでの打ち方とは異なり、三箇所に100単位全てを注入され、
福岡では200単位を15箇所程度に分散した打ち方だったので、薬剤が
『ドクドク』患部に流れ込む感じでした。
2月27日に100単位打てたので、
3月27日に同じく100単位、5月に200単位打つ計画です。
打って4～5日経過したとき、症状が軽い日が2日間程続きました。
これまでに無かった経験でしたので、『これはもしや…』と思いましたが、
現在は元に戻っています。しかし、希望をもって継続して行きます。
初診では、通常は診断のみで、ＢＴＸは打たないと聞き、
福岡から京都まで行くので何とかお願いしたいと食い下がりましたが、
薬剤も用意できていないし、難しいとのこと。
やるせない気持ちで、家族と共に新幹線に乗り込みました。
一泊し、翌朝Ｋ教授が待つＴ病院まで地下鉄で向かいました。
まずは問診と触診です。
・1～2回／月ペースでＴ病院で外来診察。
・診断が午前で、ＢＴＸは午後に打つらしいです。
【以下教授コメント】
・貴方の症状は、極めて軽い（本人はとても辛いのですが…）。
・（確約は出来ないとしつつも）5月までにある程度の結果が出る。
症例からして、ＢＴＸで治る確率が高い。
※このコメントに家内はとても喜びました。
福岡の病院で出した紹介状を読まれた後、看護士にＢＴＸの予備がないか確認、
１００単位都合出来そうだから、この場で打ちましょうか？とおっしゃいました。
勿論打ってもらいました。
これまでの打ち方とは異なり、三箇所に100単位全てを注入され、
福岡では200単位を15箇所程度に分散した打ち方だったので、薬剤が
『ドクドク』患部に流れ込む感じでした。
2月27日に100単位打てたので、
3月27日に同じく100単位、5月に200単位打つ計画です。
打って4～5日経過したとき、症状が軽い日が2日間程続きました。
これまでに無かった経験でしたので、『これはもしや…』と思いましたが、
現在は元に戻っています。しかし、希望をもって継続して行きます。
>>459
なんとか良くなる事を祈ってます。
なんとか良くなる事を祈ってます。
>460さん
ありがとうございます。
見ず知らずの方に暖かいお言葉を頂き、
何だか少し目頭が熱くなってしまいました。
他人には判り辛く、理解が得られにくい病気です。
460さんも大変と思いますが、一緒に頑張って治しましょう。
ありがとうございます。
見ず知らずの方に暖かいお言葉を頂き、
何だか少し目頭が熱くなってしまいました。
他人には判り辛く、理解が得られにくい病気です。
460さんも大変と思いますが、一緒に頑張って治しましょう。
462 ：あ：2010/03/23(火) 23:40:59 ID:fMZDZ1200
457 さん書き込みありがとうございます。
ボトックスうって一ヶ月くらいたって、自分の状態に少しなれてきて
少しは、苦痛が少なくなりました。
違和感はあります。
人と話す時怖い感じがします。
精神的な感覚にも似ていますが、言葉を話す瞬間にうまく顎や口、首の筋肉が働くか
不安が頭によぎるので、リラックスできない感じです。
いつから感じていたのか思い出せないくらいです。
首の違和感から少しでも早く開放させたいと思います。
自分では、できないので、時間を待つことが私の頑張ることです。
ボトックスがどこまで体を改善してくれるのか、長い目で見るように頑張れればなと思います。
なんで、自分の体でも、違和感を感じるのか、普通に呼吸したり、自由を感じたり、してみたい
と思います。
ボトックスうって一ヶ月くらいたって、自分の状態に少しなれてきて
少しは、苦痛が少なくなりました。
違和感はあります。
人と話す時怖い感じがします。
精神的な感覚にも似ていますが、言葉を話す瞬間にうまく顎や口、首の筋肉が働くか
不安が頭によぎるので、リラックスできない感じです。
いつから感じていたのか思い出せないくらいです。
首の違和感から少しでも早く開放させたいと思います。
自分では、できないので、時間を待つことが私の頑張ることです。
ボトックスがどこまで体を改善してくれるのか、長い目で見るように頑張れればなと思います。
なんで、自分の体でも、違和感を感じるのか、普通に呼吸したり、自由を感じたり、してみたい
と思います。
463 ：病弱名無しさん：2010/03/26(金) 19:35:02 ID:aNOh6kqn0
私の場合は書痙だけど
職場等で病状に対して理解されないのはもうしょうがないとしても
家族からも理解されてないのが正直辛い
今更精神論でどうなる状態じゃないっての…
職場変えろとか、今のご時勢できるわけ無いだろ
アーテンの副作用も結構きついのに
心まで病んでまうわ
すいません、ただの愚痴です
職場等で病状に対して理解されないのはもうしょうがないとしても
家族からも理解されてないのが正直辛い
今更精神論でどうなる状態じゃないっての…
職場変えろとか、今のご時勢できるわけ無いだろ
アーテンの副作用も結構きついのに
心まで病んでまうわ
すいません、ただの愚痴です
諸検査のち、低髄の髄液漏れがないかのMRI検査をして
それらの可能性は否定されてジストニアの診断が下りました
投薬で様子見ですが、エクセグラン100mg/dayは発疹・発赤と
性格が変わったか？というくらいの攻撃性がひどくなり、中止し
テグレトール400mg/dayに変更しました
イラ付きもなく、体のつっぱり感や顔のピク付きはかなり楽です
いきなり音が半音？下がって聴こえるのには驚きました・・・
しばらく続けてみようと思います
季節の変わり目です、どうかみなさまご自愛下さい・・
それらの可能性は否定されてジストニアの診断が下りました
投薬で様子見ですが、エクセグラン100mg/dayは発疹・発赤と
性格が変わったか？というくらいの攻撃性がひどくなり、中止し
テグレトール400mg/dayに変更しました
イラ付きもなく、体のつっぱり感や顔のピク付きはかなり楽です
いきなり音が半音？下がって聴こえるのには驚きました・・・
しばらく続けてみようと思います
季節の変わり目です、どうかみなさまご自愛下さい・・
遅発性ジスキネジアスレから誘導されてきました。
(マルチポストになってすみません)
車売ってボトックス打ってきたがヨダレが止まらなくなってまったorz
なんか眩しくてダイソーでサングラス買ってきたがボトックス関係ありそう？
朝起きたらヨダレまみれで眩しくて起きられない…
こちらのスレのほうがボトックスにぐいて詳しそうなので…
(マルチポストになってすみません)
車売ってボトックス打ってきたがヨダレが止まらなくなってまったorz
なんか眩しくてダイソーでサングラス買ってきたがボトックス関係ありそう？
朝起きたらヨダレまみれで眩しくて起きられない…
こちらのスレのほうがボトックスにぐいて詳しそうなので…
>>459
たとえ２日でも症状が軽減されたってことは、ボトックスの効果は体感できたって事ですよね。
適切な量を適所に打っていけば、もっとしっかり体感出来ると思いますよ！
とりあえず５月の治療まで、焦らず無理せず頑張って下さい。
たとえ２日でも症状が軽減されたってことは、ボトックスの効果は体感できたって事ですよね。
適切な量を適所に打っていけば、もっとしっかり体感出来ると思いますよ！
とりあえず５月の治療まで、焦らず無理せず頑張って下さい。
467 ：あ：2010/03/29(月) 15:48:43 ID:Q3o9GKcV0
頭を動かすのが辛くなってきました。
どうしよう。
不安がつのります。
上を向くこと、後ろを向くこと、頭と、首、肩がロックされた感じで、気持ちも憂鬱
でどうしたらいいか、
４月にボトックスを計画しましたが、効くのか不安です。
時々、現実が嫌になります。
どうしよう。
不安がつのります。
上を向くこと、後ろを向くこと、頭と、首、肩がロックされた感じで、気持ちも憂鬱
でどうしたらいいか、
４月にボトックスを計画しましたが、効くのか不安です。
時々、現実が嫌になります。
468 ：病弱名無しさん：2010/04/08(木) 10:19:18 ID:lF1/C2I8O
うちの嫁がジストニアでボトックスを数回打ちました。
最後の注射から１ヶ月後、妊娠しました。
同意書に避妊の注意があるらしいけど、そんなのサインしてない!!
嫁に確認したけど、やっぱしサインしてない。
これってボトックス打つときに必ずいるらしいのに…
口頭で簡単な説明だけで終わったよ
こういうのをプロトコール違反て言うらしいね。
子供に何か無いか不安で一杯です。
最後の注射から１ヶ月後、妊娠しました。
同意書に避妊の注意があるらしいけど、そんなのサインしてない!!
嫁に確認したけど、やっぱしサインしてない。
これってボトックス打つときに必ずいるらしいのに…
口頭で簡単な説明だけで終わったよ
こういうのをプロトコール違反て言うらしいね。
子供に何か無いか不安で一杯です。
469 ：病弱名無しさん：2010/04/09(金) 10:48:17 ID:2bHng/mVO
オイラは生れつきだけど、強く生きてますよ！ド根性魂でね。
470 ：病弱名無しさん：2010/04/11(日) 19:18:39 ID:QU9z++Jw0
mixiのコミュニティでの傷の舐め合い今までにない流れだね。
自分の溜飲下げるために
互いの傷口に塩なすりつけあうよりは、
舐めあうほうが格段にいいな。
互いの傷口に塩なすりつけあうよりは、
舐めあうほうが格段にいいな。
鼻に痙攣が起こるとぎゅーっと鼻の下をのばしたようになりますか？
左目の上瞼の端の方がピクピクするんだけど、
この病気かな？
鼻をぐりぐりマッサージしてると
ピクピクは治まってることが多いです。
この病気かな？
鼻をぐりぐりマッサージしてると
ピクピクは治まってることが多いです。
476 ：病弱名無しさん：2010/04/16(金) 16:08:58 ID:SaY6y0su0
477 ：病弱名無しさん：2010/04/18(日) 14:03:30 ID:5ISeg6/o0
首の左側の動きがぎくしゃくして、たまに首が勝手にびくんっとなってしまいます。
目も昔はぱっちりしてたのに最近は死んだような眼をしていて
もともとの垂れ目がさらにひどくなってます。
まぁ目に力をいれればぱっちりさせることはできるけど、気が付いたら元に戻ってるし・・・
最近顔色も悪いし・・・
これはジストニアなのかな
病院は精神神経科でいいですかね
目も昔はぱっちりしてたのに最近は死んだような眼をしていて
もともとの垂れ目がさらにひどくなってます。
まぁ目に力をいれればぱっちりさせることはできるけど、気が付いたら元に戻ってるし・・・
最近顔色も悪いし・・・
これはジストニアなのかな
病院は精神神経科でいいですかね
478 ：病弱名無しさん：2010/04/18(日) 14:06:48 ID:5ISeg6/o0
>>477です。
追記
友達と一緒にいたり、楽しいことをしたりしてるときは全く問題ないです。
人ごみや、塾の授業中（とくにあてられたとき）、学校で教室の前を歩くとき
異性と話すとき、視線を浴びた時、レジで並んでるときやじっとしなくてはならない時
このようなときに症状が出ます。
追記
友達と一緒にいたり、楽しいことをしたりしてるときは全く問題ないです。
人ごみや、塾の授業中（とくにあてられたとき）、学校で教室の前を歩くとき
異性と話すとき、視線を浴びた時、レジで並んでるときやじっとしなくてはならない時
このようなときに症状が出ます。
479 ：病弱名無しさん：2010/04/18(日) 22:05:50 ID:Fasp/s6Y0
>>478
>友達と一緒にいたり、楽しいことをしたりしてるときは全く問題ないです。
そういった時があるのであれば、病院病院とキリキリ気にしてもしょうがないですよ
朝起きて、寝るまでずっと首がおかしい毎日が一ヶ月も続いたら、そこから考えれば良いのではないでしょうか
自分で病気だと決め付けていると、客観的に自分を見ることができなくなります
気を楽に、こう言ってもそんなことはできないと思うでしょうが、言っておきます。
書いている自分自身も、そんな時に言われてもどうにもならないという事は分かっていますが、ね
>友達と一緒にいたり、楽しいことをしたりしてるときは全く問題ないです。
そういった時があるのであれば、病院病院とキリキリ気にしてもしょうがないですよ
朝起きて、寝るまでずっと首がおかしい毎日が一ヶ月も続いたら、そこから考えれば良いのではないでしょうか
自分で病気だと決め付けていると、客観的に自分を見ることができなくなります
気を楽に、こう言ってもそんなことはできないと思うでしょうが、言っておきます。
書いている自分自身も、そんな時に言われてもどうにもならないという事は分かっていますが、ね
>474さん
>459です、初めまして。
ケータイから書き込みます。
手術でほぼ完治なさったとのこと。
本当によかったですね。3年間、さぞご苦労なさったと思います。
いくつかお尋ねいたします。
①どのような手術でしたか
②施術時間、入院期間はどの程度でしたか
③差し支えなければ、費用をご教示下さい
藁にもすがる思いです、どうぞ宜しくお願い致します。
>459です、初めまして。
ケータイから書き込みます。
手術でほぼ完治なさったとのこと。
本当によかったですね。3年間、さぞご苦労なさったと思います。
いくつかお尋ねいたします。
①どのような手術でしたか
②施術時間、入院期間はどの程度でしたか
③差し支えなければ、費用をご教示下さい
藁にもすがる思いです、どうぞ宜しくお願い致します。
481 ：病弱名無しさん：2010/04/19(月) 12:30:12 ID:Kq+xeQSSO
自分は474では無いけれど去年ＤＢＳ手術を受けました。
まずは脳に電極を埋め込む手術が７時間位でその電極を頭から出し一週間、乾電池で試験刺激をします。
その後、効果が認められたらパルス（電池）を胸に埋め込みます。
順調に行けば３週間～１ヶ月で退院できます
費用は保険適用なので８万ほどで済みます。
まずは脳に電極を埋め込む手術が７時間位でその電極を頭から出し一週間、乾電池で試験刺激をします。
その後、効果が認められたらパルス（電池）を胸に埋め込みます。
順調に行けば３週間～１ヶ月で退院できます
費用は保険適用なので８万ほどで済みます。
482 ：病弱名無しさん：2010/04/19(月) 13:51:12 ID:Kq+xeQSSO
459さん
５月までに、めどがつくとＫ教授に言われたのなら手術など考える必要は無いのでは？
５月までに、めどがつくとＫ教授に言われたのなら手術など考える必要は無いのでは？
①選択的抹消神経遮断術
②５時間程 約二週間
③10万弱
ご参考までに。取り急ぎ回答
②５時間程 約二週間
③10万弱
ご参考までに。取り急ぎ回答
正しくは選択的末梢神経遮断術でした
485 ：yukihiro：2010/04/20(火) 19:00:54 ID:UGN8QPY80
はじめまして39のバツイチです＠斜頸になり事故でむち打ちになり かなり首が痛いです＠
486 ：yukihiro：2010/04/20(火) 19:13:31 ID:UGN8QPY80
毎日リハビリに行ってお酒を飲んで暮らしてます＠仕事したいけど斜頸がひどく面接行っても相手にされません＠
487 ：yukihiro：2010/04/20(火) 19:30:02 ID:UGN8QPY80
出身は愛媛で親の仕事の都合で山口に行き今は高知に住んでます＠竜馬伝で毎日お祭り騒ぎなので昼間から飲んでもあんまり目立たないかな＠
488 ：yukihiro：2010/04/20(火) 19:54:20 ID:UGN8QPY80
来月は徳島に注射打ちに行きます
＠注射代もガソリン代もかかるからいつまで行けるかわからないけど＠＠＠
行ける限りいきたい＠めったに県外行けないから楽しみでもあります＠
いつ死ぬかわからないからなんでも楽しんで生きたいです＠人の目を気にしてたらつまらない人生になるので今を楽しんでプラス思考で生きていこうと思います＠
離婚もして仕事も失ったけど＠＠＠まだ生きているかぎり幸せ探しをしていこうとおもいます＠
＠注射代もガソリン代もかかるからいつまで行けるかわからないけど＠＠＠
行ける限りいきたい＠めったに県外行けないから楽しみでもあります＠
いつ死ぬかわからないからなんでも楽しんで生きたいです＠人の目を気にしてたらつまらない人生になるので今を楽しんでプラス思考で生きていこうと思います＠
離婚もして仕事も失ったけど＠＠＠まだ生きているかぎり幸せ探しをしていこうとおもいます＠
489 ：yukihiro：2010/04/20(火) 20:05:37 ID:UGN8QPY80
原因は＠やっぱりストレスかな＠それとも薬の副作用かな＠両方かな＠たまに気になります＠＠＠
490 ：yukihiro：2010/04/20(火) 20:19:53 ID:UGN8QPY80
アーテンは飲んだら楽になるけど副作用がとても恐いですね＠
脳外科の先生に痴呆症になる可能性がかなり高くなると言われました＠
でも今かなり痛いので飲んでます＠
去年腸閉塞で緊急入院した時
・過緊張？
・ジプレキサ、コントミン、ジェイゾロフトの急な断薬？
何が原因だか分からないが
右首～肩が硬直し頭が上方向に回転。
そして呼吸困難であわや窒息死になりました。
意識はハッキリしてるのに体が言うことを聞かなくなりました。
これってまさしく（急性）ジストニアですよね？
何度も訴えようやく肩に注射を打たれました。
しばらくすると 今までの発作が嘘の様に止まりました。
後にその薬の名を聞くとアキネトンだった事が判明しました。
しかし今は肩こりが酷くトリガーポイント注射を打ってもらってますが
効果はありません。
腰痛も酷く書痙もあるので、アキネトンを打ってもらえば楽になるのでしょうかね･･･
でも依存に注意って書いてありました。
・過緊張？
・ジプレキサ、コントミン、ジェイゾロフトの急な断薬？
何が原因だか分からないが
右首～肩が硬直し頭が上方向に回転。
そして呼吸困難であわや窒息死になりました。
意識はハッキリしてるのに体が言うことを聞かなくなりました。
これってまさしく（急性）ジストニアですよね？
何度も訴えようやく肩に注射を打たれました。
しばらくすると 今までの発作が嘘の様に止まりました。
後にその薬の名を聞くとアキネトンだった事が判明しました。
しかし今は肩こりが酷くトリガーポイント注射を打ってもらってますが
効果はありません。
腰痛も酷く書痙もあるので、アキネトンを打ってもらえば楽になるのでしょうかね･･･
でも依存に注意って書いてありました。
492 ：ﾊﾞｯﾃﾝ：2010/04/23(金) 08:19:07 ID:ETXQFmf+O
>482さん
おっしゃる通りです。5月の結果が出るまでは考えません。
しかし、しかし一刻も早く治る方法があればと伺ったまでです。。。
次回は5月1日に注射します、100か200かはわかりません。
>474さん >483さん
早々のレス感謝致します。
少しググッてみます。
術後の経過はいかがですか。
私は左側が見辛いため、車の運転、自転車、
スポーツ全般ほぼ出来ません。
今日は風邪気味で、気分のせいかも知れませんが、
体調不良だと痙性斜頸も具合が悪いような気がします。
おっしゃる通りです。5月の結果が出るまでは考えません。
しかし、しかし一刻も早く治る方法があればと伺ったまでです。。。
次回は5月1日に注射します、100か200かはわかりません。
>474さん >483さん
早々のレス感謝致します。
少しググッてみます。
術後の経過はいかがですか。
私は左側が見辛いため、車の運転、自転車、
スポーツ全般ほぼ出来ません。
今日は風邪気味で、気分のせいかも知れませんが、
体調不良だと痙性斜頸も具合が悪いような気がします。
投薬で様子を見てる者です
前回のレスの>>464
＞投薬で様子見ですが、エクセグラン100mg/dayは発疹・発赤と
＞性格が変わったか？というくらいの攻撃性がひどくなり、中止し
＞テグレトール400mg/dayに変更しました
テグレトールの音下がりに耐えられなくて、服用中止にしました・・
先日の診察でデパケンR200mg/dayに変更したのですが、
これは体が余りにも重くなり過ぎで・・・あと、眠気と言うより倒れるという感じで
思考が全く回らなくなり、感情もフラットを超えて、なくなりました
また次回の薬変更に期待します
寒暖が続きますので、みなさまご自愛ください・・
前回のレスの>>464
＞投薬で様子見ですが、エクセグラン100mg/dayは発疹・発赤と
＞性格が変わったか？というくらいの攻撃性がひどくなり、中止し
＞テグレトール400mg/dayに変更しました
テグレトールの音下がりに耐えられなくて、服用中止にしました・・
先日の診察でデパケンR200mg/dayに変更したのですが、
これは体が余りにも重くなり過ぎで・・・あと、眠気と言うより倒れるという感じで
思考が全く回らなくなり、感情もフラットを超えて、なくなりました
また次回の薬変更に期待します
寒暖が続きますので、みなさまご自愛ください・・
>>492
術後4ヶ月経過。良好ですよ
日常生活全般において特に不自由を感じる事もありませんし
術前(何をするにも常に片手を頭に添えていた)では難しかった
車の運転等も今では問題なく出来てます
今でも希に軽い首のツッパリ感は感じるときもあるけど、
生活の大部分では斜頚だったことは忘れてますね
術後4ヶ月経過。良好ですよ
日常生活全般において特に不自由を感じる事もありませんし
術前(何をするにも常に片手を頭に添えていた)では難しかった
車の運転等も今では問題なく出来てます
今でも希に軽い首のツッパリ感は感じるときもあるけど、
生活の大部分では斜頚だったことは忘れてますね
496 ：病弱名無しさん：2010/05/03(月) 13:41:45 ID:/or9Zh7d0
保守age
497 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2010/05/04(火) 09:13:29 ID:G96NfIq30
>>491
遅発性ジスキネジアにも注意が必要。
http://www.topnet.gr.jp/Hsiori/ZYUDAI/CHIHATU.HTM
ここから原因薬として挙げられている薬品名をリストしてみた。
これらの薬を飲んでいる人はこの重篤な副作用に注意してください。
・ベゲタミン・アモキサン・クロフェクトン・バルネチール
・ルーラン・クレミン・ジプレキサ・デフェクトン・ウインタミン
・コントミン・アビリット・ドグマチール・ロドピン・メレリル
・トロペロン・エミレース・ケセラン・セレネース・ハロステン
・リントン・セロクエル・ノバミン・アパミン・ニューレプチル
・インプロメン・トリオミン・トリラホン・ピーゼットシー （PZC）
・トリフロペラジン・フルメジン・エリーテン・テルペラン
・プリンペラン・プロメチン・メトクロール・リスパダール
・ヒルナミン・レボトミン・エビリファイ・スルピリド
また、上記の薬以外に、抗パーキンソン病の薬（アキネトン、アーテン、グラマリールなど）は
この病気の対処薬として処方されることがありますが、逆に悪化させる可能性があります。
異常が現れた場合はすぐに大学病院等の神経内科などを受診し、薬の調整を行ってください。
自己判断で減薬や断薬を行ってもこの副作用を発症するおそれがあります。
遅発性ジスキネジアにも注意が必要。
http://www.topnet.gr.jp/Hsiori/ZYUDAI/CHIHATU.HTM
ここから原因薬として挙げられている薬品名をリストしてみた。
これらの薬を飲んでいる人はこの重篤な副作用に注意してください。
・ベゲタミン・アモキサン・クロフェクトン・バルネチール
・ルーラン・クレミン・ジプレキサ・デフェクトン・ウインタミン
・コントミン・アビリット・ドグマチール・ロドピン・メレリル
・トロペロン・エミレース・ケセラン・セレネース・ハロステン
・リントン・セロクエル・ノバミン・アパミン・ニューレプチル
・インプロメン・トリオミン・トリラホン・ピーゼットシー （PZC）
・トリフロペラジン・フルメジン・エリーテン・テルペラン
・プリンペラン・プロメチン・メトクロール・リスパダール
・ヒルナミン・レボトミン・エビリファイ・スルピリド
また、上記の薬以外に、抗パーキンソン病の薬（アキネトン、アーテン、グラマリールなど）は
この病気の対処薬として処方されることがありますが、逆に悪化させる可能性があります。
異常が現れた場合はすぐに大学病院等の神経内科などを受診し、薬の調整を行ってください。
自己判断で減薬や断薬を行ってもこの副作用を発症するおそれがあります。
昔は人前だと手が震えて字が書けませんでしたが
今は誰も居なくても手が震えます。
社会不安障害と診断されましたが書痙でもあるのでしょうか？
今は誰も居なくても手が震えます。
社会不安障害と診断されましたが書痙でもあるのでしょうか？
>>498
社会不安障害ではなく、ただ単に書痙なのかも？
社会不安障害ではなく、ただ単に書痙なのかも？
500 ：病弱名無しさん：2010/05/26(水) 01:46:32 ID:C2uOZIi40
保守
501 ：病弱名無しさん：2010/05/27(木) 15:43:50 ID:W4oetjPp0
>>498
バセドウ病ではないですか？血液検査したほうが。
バセドウ病ではないですか？血液検査したほうが。
１ヶ月前から右目や顔が引きつる感じ、右耳の痛み、
右の首肩腕の痺れと強張り、右ふくらはぎのつっぱり感が出たから
総合病院、大学病院の神経内科でそれぞれMRIやCT撮って診てもらったけど特に異常はないって言われた…
心身症が強く疑われるだから精神科行けってorz
確かに鬱っぽくて心療内科行こうとは思ってたけど、ジストニアの不安も払拭されない
別の大学病院で診てもらうべきでしょうか？
右の首肩腕の痺れと強張り、右ふくらはぎのつっぱり感が出たから
総合病院、大学病院の神経内科でそれぞれMRIやCT撮って診てもらったけど特に異常はないって言われた…
心身症が強く疑われるだから精神科行けってorz
確かに鬱っぽくて心療内科行こうとは思ってたけど、ジストニアの不安も払拭されない
別の大学病院で診てもらうべきでしょうか？
504 ：病弱名無しさん：2010/06/06(日) 23:40:37 ID:724c28Al0
婚活パーティで知り合った彼に、ジストニアを告白したら、
『ちょっと考えさせてくれ』と。
ジストニアのことをどうやって周りの人に告白しますか？
特に恋人とか。
『ちょっと考えさせてくれ』と。
ジストニアのことをどうやって周りの人に告白しますか？
特に恋人とか。
506 ：病弱名無しさん：2010/06/12(土) 08:40:45 ID:Q0mhqq4RO
基本的にジストニアは血液検査では異常は出ないからね！
30歳男。書痙で先日初めて医者に行きましたが、小作りをしている旨を告げると、薬を処方してもらえませんでした。赤ちゃんへの影響を考えると納得なのですが、仕事への影響も辛いです。
508 ：病弱名無しさん：2010/07/15(木) 07:19:29 ID:6ZA0bEwj0
下まぶたが痙攣するんだけど
親知らずがですぎて他の歯や先天性耳瘻孔の袋で血管や神経を
押し出して圧迫してなってるって時はあるのかな？
こんなんじゃ他人の目が気になってどこも行けん
歯医者行ってさっさと抜いたらどうなるか試したいけど
予約した日になってたら嫌だな
ピクついたまま歯医者とか色々髪切りとか
色々行ってる人いる？
親知らずがですぎて他の歯や先天性耳瘻孔の袋で血管や神経を
押し出して圧迫してなってるって時はあるのかな？
こんなんじゃ他人の目が気になってどこも行けん
歯医者行ってさっさと抜いたらどうなるか試したいけど
予約した日になってたら嫌だな
ピクついたまま歯医者とか色々髪切りとか
色々行ってる人いる？
眼瞼痙攣の疑いで、紹介状をかいてもらったが御茶ノ水の先生宛で、
予約を問い合わせてみたら３ヶ月待ちだった。
今後の展開を教えてください。
現在
・片目の下瞼がぴくぴくしだすと止まらない。
・下瞼につられて上瞼も閉じようとする。
・上瞼は痙攣時以外も明らかに腫れている。
・トンネルからでると片目が閉じてしまうので運転なんてできない。
・痙攣時は吐き気、肩こりがする。
・最初の発症から３年ほどで最近特にひどくなった。
予約を問い合わせてみたら３ヶ月待ちだった。
今後の展開を教えてください。
現在
・片目の下瞼がぴくぴくしだすと止まらない。
・下瞼につられて上瞼も閉じようとする。
・上瞼は痙攣時以外も明らかに腫れている。
・トンネルからでると片目が閉じてしまうので運転なんてできない。
・痙攣時は吐き気、肩こりがする。
・最初の発症から３年ほどで最近特にひどくなった。
510 ：病弱名無しさん：2010/07/24(土) 14:10:47 ID:1YIQHJCe0
ピクピクとなるけいれんとまではいかないんだけど、
両目をギューッと力強く目をつぶる動きが数十秒、数分おきに
勝手にくる。
これもジストニア、ジスキネジアの症状と考えられるでしょうか？
両目をギューッと力強く目をつぶる動きが数十秒、数分おきに
勝手にくる。
これもジストニア、ジスキネジアの症状と考えられるでしょうか？
>>504
これ、ただでさえ理解されない病気だから理解されないなら無理しない方がいいよ
諦めるって事とかじゃなく理解してくれたら良いなくらいに考えないとこっちが疲れるし辛い
それで別れになっても仕方ないな次の理解者探そうと思えるくらいにならないと
>>507
俺も書痙だがその医師が何の薬を出そうとしたのかわからないけど俺の医師は問題ないと言われたよ
ちなみに俺のメイン薬はリボトリールで補助で(最近は使わないが)レキソタン使ってる
眠れない日もあってマイスリー(睡眠導入剤)使っていたが俺の場合酒飲めば寝れるんだが眠りが浅いのが辛くて医師の話と俺の実体験からなんだけど
いつも飲む酒の量が半分くらいになったらリボトリール飲むと眠りが凄く深くなる
三種類の薬の名を出したが全て小作りには問題ないと言われたよ
まあ嫁が病気に理解示さないから病気を知る前に(薬飲む前に)出来た子供以降は行為すらしてないが
震えても良いやくらいに軽く考える事とリボトリール飲むと食後とか眠気辛いが震えは止まった
俺は比較的軽症なレベルだと思うが脳と心の病だから深く考えないほうが良いよ
これ、ただでさえ理解されない病気だから理解されないなら無理しない方がいいよ
諦めるって事とかじゃなく理解してくれたら良いなくらいに考えないとこっちが疲れるし辛い
それで別れになっても仕方ないな次の理解者探そうと思えるくらいにならないと
>>507
俺も書痙だがその医師が何の薬を出そうとしたのかわからないけど俺の医師は問題ないと言われたよ
ちなみに俺のメイン薬はリボトリールで補助で(最近は使わないが)レキソタン使ってる
眠れない日もあってマイスリー(睡眠導入剤)使っていたが俺の場合酒飲めば寝れるんだが眠りが浅いのが辛くて医師の話と俺の実体験からなんだけど
いつも飲む酒の量が半分くらいになったらリボトリール飲むと眠りが凄く深くなる
三種類の薬の名を出したが全て小作りには問題ないと言われたよ
まあ嫁が病気に理解示さないから病気を知る前に(薬飲む前に)出来た子供以降は行為すらしてないが
震えても良いやくらいに軽く考える事とリボトリール飲むと食後とか眠気辛いが震えは止まった
俺は比較的軽症なレベルだと思うが脳と心の病だから深く考えないほうが良いよ
513 ：病弱名無しさん：2010/08/20(金) 19:29:30 ID:eISZh89a0
保守
寝てる間に首が痙攣か震え？どっちかわからない症状が先週火曜日昼間と昨日夜に出ました
昨日夜のは動悸もあり、体温が35℃台まで下がりました パニック障害持ちです
タバコを吸う時に左手が震えるのは数年前から有りました。最近は左手を使用しただけで震えが出ます
今朝は昨日の首の震えの影響かしらんが、首の凝りもあります。病院へ行った方がよろしいのでしょうか？
昨日夜のは動悸もあり、体温が35℃台まで下がりました パニック障害持ちです
タバコを吸う時に左手が震えるのは数年前から有りました。最近は左手を使用しただけで震えが出ます
今朝は昨日の首の震えの影響かしらんが、首の凝りもあります。病院へ行った方がよろしいのでしょうか？
515 ：病弱名無しさん：2010/08/21(土) 11:21:01 ID:HvizY+qX0
516 ：病弱名無しさん：2010/08/21(土) 18:21:12 ID:PYtmRh84O
基本的にジストニアは寝ている時には症状はでません。
タバコを吸って手が震えるならば止めれば良いだけの話し。
タバコを吸って手が震えるならば止めれば良いだけの話し。
上で偉そうな事を言っているが今日電気屋で住所や氏名を記入したら薬飲んでるのにダメ
知ってる人の前とかいつも書くような場所だと問題ないが知らない所とかだともうダメ
まあ笑って携帯に入れた住所見せて相手に書かせたら良いやくらいに考えてるからいいけど
理由はわかっているが酒飲むと止まるのが悔しいw
知ってる人の前とかいつも書くような場所だと問題ないが知らない所とかだともうダメ
まあ笑って携帯に入れた住所見せて相手に書かせたら良いやくらいに考えてるからいいけど
理由はわかっているが酒飲むと止まるのが悔しいw
518 ：病弱名無しさん：2010/08/21(土) 22:44:39 ID:PYtmRh84O
ただのアル中じぁないの？
519 ：病弱名無しさん：2010/08/24(火) 07:40:09 ID:sqmZb5vJ0
こんな病気になるとわ悲しいわ
>>518
酒飲むと脳神経が麻痺するから震えなくなるんだよ
酒飲むと脳神経が麻痺するから震えなくなるんだよ
521 ：病弱名無しさん：2010/08/26(木) 10:43:28 ID:o6F4a9OP0
写真撮るときのハイチーズで首が震え
逆に撮るとき手が震える
この病気はどっからきてるの？
直るの？
この先20年くらい生きる予定だけど死にたくなる
逆に撮るとき手が震える
この病気はどっからきてるの？
直るの？
この先20年くらい生きる予定だけど死にたくなる
523 ：病弱名無しさん：2010/08/30(月) 16:09:48 ID:r4f+TYjP0
はやく両津おわんねぇかな
524 ：病弱名無しさん：2010/08/30(月) 20:06:50 ID:r4f+TYjP0
すいません、誤爆です。
首に違和感があります。
首のことを意識していない時や何かに没頭しているときは、首の違和感を感じないのですが
意識しないように思っても常に首のことを考えてしまい、違和感があるように感じます。
どんな違和感かというと
・常に首が張っている感じがする
・下を向いていると落ち着かない
・自分が動かそうと思ってないのにﾋﾞｸﾝと動く
・前を向いているときに違和感
・直立して立っていると(信号、電車、レジ待ち）違和感UP 落ち着かない
・歩いている時も違和感UP 歩いていると中は首が少し上に傾いている気がする（顎が上がってる）
・人ごみや、人の注目を浴びるところ、前方から人が来ると違和感UP
精神的なものかと思い、精神科に通ったところ、ドグマチールという薬を処方されたのですが
これで人ごみ等が多少楽にはなったのですが
首の違和感は消えません。（家の中でも消えず）
もしかしたら精神→首の違和感ではなく首の違和感→精神という場合も考えられるのでしょうか
ちなみに首の違和感を感じている時やﾋﾞｸﾝとなった時の映像を撮ってみましたが
はたから見たらあまり動いているようには見えませんでした。
あと、肩こりはないです。
体の左側がなんとなく下に傾いてます。（学校で証明写真を撮るときに曲がってるから戻してと毎年言われます）
また、首だけでなく、体の左側（手、指、腕、首、肩）がたまーに小刻みに震えます。
写真で携帯カメラをもって目の前に突き出して自撮りしようとするとぶれてしまいます。
首に違和感があります。
首のことを意識していない時や何かに没頭しているときは、首の違和感を感じないのですが
意識しないように思っても常に首のことを考えてしまい、違和感があるように感じます。
どんな違和感かというと
・常に首が張っている感じがする
・下を向いていると落ち着かない
・自分が動かそうと思ってないのにﾋﾞｸﾝと動く
・前を向いているときに違和感
・直立して立っていると(信号、電車、レジ待ち）違和感UP 落ち着かない
・歩いている時も違和感UP 歩いていると中は首が少し上に傾いている気がする（顎が上がってる）
・人ごみや、人の注目を浴びるところ、前方から人が来ると違和感UP
精神的なものかと思い、精神科に通ったところ、ドグマチールという薬を処方されたのですが
これで人ごみ等が多少楽にはなったのですが
首の違和感は消えません。（家の中でも消えず）
もしかしたら精神→首の違和感ではなく首の違和感→精神という場合も考えられるのでしょうか
ちなみに首の違和感を感じている時やﾋﾞｸﾝとなった時の映像を撮ってみましたが
はたから見たらあまり動いているようには見えませんでした。
あと、肩こりはないです。
体の左側がなんとなく下に傾いてます。（学校で証明写真を撮るときに曲がってるから戻してと毎年言われます）
また、首だけでなく、体の左側（手、指、腕、首、肩）がたまーに小刻みに震えます。
写真で携帯カメラをもって目の前に突き出して自撮りしようとするとぶれてしまいます。
>>524
大学病院などの神経内科を早めに受診することをおすすめします。
ジストニアは緊張が高まる事で症状が表面化したり悪化することがあります。
人ごみなどで緊張するのはごく当たり前のことですが
首が勝手に動いたりするのは当たり前ではありません。
大学病院などの神経内科を早めに受診することをおすすめします。
ジストニアは緊張が高まる事で症状が表面化したり悪化することがあります。
人ごみなどで緊張するのはごく当たり前のことですが
首が勝手に動いたりするのは当たり前ではありません。
526 ：病弱名無しさん：2010/09/07(火) 06:23:33 ID:sW7Yz52m0
ジストニアの人はドグマチールはやめたほうがいいよ
俺ら医者じゃないしジストニア同士が情報交換とか出来れば良いのに
〇〇だからジストニアですか？
と聞かれても医者に行けとしか言えないよなあ
ただでさえ何とも言えなく理解されにくい病気なんだし
〇〇だからジストニアですか？
と聞かれても医者に行けとしか言えないよなあ
ただでさえ何とも言えなく理解されにくい病気なんだし
>>526
知らなかった。思いっきり飲んでましたorz
精神科で別途出してもらってたけど、ジストニアって言ってはあるんだよねぇ。
眉上げのオペうけたけど、鬱っぽくなるというか、パニくるみたいなことがあって。
一緒に飲んでるワイパックスは大丈夫なんかなあ？ 精神的なところはかなり改善されてるんで。
でも、ほんと、ジストニアって理解のない医者が多いですな。
知らなかった。思いっきり飲んでましたorz
精神科で別途出してもらってたけど、ジストニアって言ってはあるんだよねぇ。
眉上げのオペうけたけど、鬱っぽくなるというか、パニくるみたいなことがあって。
一緒に飲んでるワイパックスは大丈夫なんかなあ？ 精神的なところはかなり改善されてるんで。
でも、ほんと、ジストニアって理解のない医者が多いですな。
一度だけボトックスを打ったら良くなった。
なんだかんだで１年くらい打ってない。もうジストニアのことを考えることがこないと良いな
なんだかんだで１年くらい打ってない。もうジストニアのことを考えることがこないと良いな
俺なんて書痙だから日々考えてるよ
事務系の仕事じゃないから何かを毎日書くとかじゃないけど
事務系の仕事じゃないから何かを毎日書くとかじゃないけど
531 ：病弱名無しさん：2010/10/04(月) 01:48:28 ID:dSHb4G97O
俺も書痙なんだ
仕事では何かを書くなんて事はあまりないけど､どうしても書かなきゃいけない時とかはツライな
さらに通信制の学校に通ってるから書く事から逃れられない｡
学生は書く事が出来ないとハナシにならないからな…
どうしようもないな俺…
3ヶ月位アルマール飲んでるんだけど効き目ナシ
書痙って治る病気なのかな？
仕事では何かを書くなんて事はあまりないけど､どうしても書かなきゃいけない時とかはツライな
さらに通信制の学校に通ってるから書く事から逃れられない｡
学生は書く事が出来ないとハナシにならないからな…
どうしようもないな俺…
3ヶ月位アルマール飲んでるんだけど効き目ナシ
書痙って治る病気なのかな？
半年くらい前から背中と左半身、特に大腿部と上腕辺りが筋肉の痙攣を起こしてて
朝起きた時は症状が軽い、昼～夜に掛けて段々症状が酷くなる。酷い時はその痙攣の揺れで全身揺れる様に感じる。
けど痙攣が起きてる部位を触ろうとすると大抵、途端に痙攣が和らぐ、または収まる。
一度比較的症状が軽い時に病院に行ってMRIやら何やら撮ったけど特に異常が無いと言われました。
こんな感じの症状なんですけど、ジストニアを疑った方がいいですかね？
朝起きた時は症状が軽い、昼～夜に掛けて段々症状が酷くなる。酷い時はその痙攣の揺れで全身揺れる様に感じる。
けど痙攣が起きてる部位を触ろうとすると大抵、途端に痙攣が和らぐ、または収まる。
一度比較的症状が軽い時に病院に行ってMRIやら何やら撮ったけど特に異常が無いと言われました。
こんな感じの症状なんですけど、ジストニアを疑った方がいいですかね？
>>531
自然と治る場合もあるみたいだが最悪手術なら治るかと
俺は薬詳しくないがリボトリールの方が書痙に効くかは別として薬の強さランクは上のような気がする
俺はリボトリールで何とか抑えてる
ちなみに町医者で28日×2錠を毎月処方してもらって診察代入れて毎回720円
総合病院だと有給は取らなきゃいけないわ全部で5000円くらい払っていた
自然と治る場合もあるみたいだが最悪手術なら治るかと
俺は薬詳しくないがリボトリールの方が書痙に効くかは別として薬の強さランクは上のような気がする
俺はリボトリールで何とか抑えてる
ちなみに町医者で28日×2錠を毎月処方してもらって診察代入れて毎回720円
総合病院だと有給は取らなきゃいけないわ全部で5000円くらい払っていた
字が書けません。
536 ：病弱名無しさん：2010/10/10(日) 04:35:26 ID:GF1Vyu6I0
（・∀・）人（・∀・）ﾅｶｰﾏ
532心配なら早めに病院行きな。関東なら東女か国立！ジストニアはCTもMRIも異常なしだよ。
538 ：ジス：2010/10/12(火) 15:54:55 ID:8+CjeSJb0
頸部ジストニアです。
岩手から東京女子医に通院していましたが、主治医に岩手に戻れと言われて困惑しています。
岩手には戻る病院はありません。死ぬほど探しました。
そこで、東北大学病院にボツリヌス（ボトックス）外来があるのを見つけました。
女子医から東北大に転院するのは勇気がいります。
誰か東北大のボツリヌス外来の評判を知っているかたいませんか？
ちなみに担当は菊池先生らしいです。
岩手から東京女子医に通院していましたが、主治医に岩手に戻れと言われて困惑しています。
岩手には戻る病院はありません。死ぬほど探しました。
そこで、東北大学病院にボツリヌス（ボトックス）外来があるのを見つけました。
女子医から東北大に転院するのは勇気がいります。
誰か東北大のボツリヌス外来の評判を知っているかたいませんか？
ちなみに担当は菊池先生らしいです。
539 ：病弱名無しさん：2010/10/12(火) 22:38:08 ID:XyNkGLxCO
多分〇澤先生だと思うけど、どうしてなの？
全国から患者を受け入れてるよ。
全国から患者を受け入れてるよ。
540 ：ジス：2010/10/15(金) 16:28:42 ID:eeBLbr5M0
539さん、その通り○澤先生です。
口数のあまり多い先生じゃないので本当のところはよくわかりませんが、予約が３ヶ月で取れないんですよねえ、とか岩手から来るの大変でしょうとは言っていました。
確かに次のボトックスまで４ヶ月近く待つのはすごくつらかったです。
東北大の先生の腕が良くて、３ヶ月ごとに打ってくれるなら転院したいんですが…。
評判知っている人いないかなあ～
口数のあまり多い先生じゃないので本当のところはよくわかりませんが、予約が３ヶ月で取れないんですよねえ、とか岩手から来るの大変でしょうとは言っていました。
確かに次のボトックスまで４ヶ月近く待つのはすごくつらかったです。
東北大の先生の腕が良くて、３ヶ月ごとに打ってくれるなら転院したいんですが…。
評判知っている人いないかなあ～
541 ：病弱名無しさん：2010/10/16(土) 22:17:10 ID:e1iyhb9h0
私はずっと、てんかんのせいだと思ってた。書痙なんて言葉も知らなかった。
でも、このスレを見て、自分にあてはまる事が多くて、精神科に相談しました。
今、仕事でいじめに遭っていて、トロい、どんくさい、と言われるのですが、
鬱とてんかんの薬の副作用かと思っていまして、書痙のことは知りませんでした。
サービス業なんですが、領収書の字なんて自分でも読めませんでした。
ＲＩＺＥ５mgを処方してもらって、今日は震えはありませんでした。
うつ→不眠→てんかん→書痙の順で発症し、１日２５個以上の薬に頼っています。
てんかんや、書痙のお薬を飲むと頭がぼんやりするのですが、罵倒されても
大発作や手の震えをどうにかしなければ・・・と追い詰められる感じです。
でも、このスレを見て、自分にあてはまる事が多くて、精神科に相談しました。
今、仕事でいじめに遭っていて、トロい、どんくさい、と言われるのですが、
鬱とてんかんの薬の副作用かと思っていまして、書痙のことは知りませんでした。
サービス業なんですが、領収書の字なんて自分でも読めませんでした。
ＲＩＺＥ５mgを処方してもらって、今日は震えはありませんでした。
うつ→不眠→てんかん→書痙の順で発症し、１日２５個以上の薬に頼っています。
てんかんや、書痙のお薬を飲むと頭がぼんやりするのですが、罵倒されても
大発作や手の震えをどうにかしなければ・・・と追い詰められる感じです。
542 ：病弱名無しさん：2010/10/16(土) 22:37:04 ID:4kU65M9z0
何気に検索すると今まで原因が良く分かっていなかったジストニアのメカニズムが解明されたと書いてあります。２年前の話なんですね。
ttp://www.nips.ac.jp/contents/release/entry/2008/12/post-12.html
でも話題になっていないですね。
この分だと近い将来何らかの朗報がありそうですね。
ttp://www.nips.ac.jp/contents/release/entry/2008/12/post-12.html
でも話題になっていないですね。
この分だと近い将来何らかの朗報がありそうですね。
書痙も辛いよね。
俺は体の一部がジストニアで尚かつ書痙なんだけど、
字を書く仕事じゃないからレベルが違うけど、
カード使った時の署名とか、何かの書類を書く時は辛い。
ジストニアの有効な治療方法が早く見つかって欲しいよ。
俺は体の一部がジストニアで尚かつ書痙なんだけど、
字を書く仕事じゃないからレベルが違うけど、
カード使った時の署名とか、何かの書類を書く時は辛い。
ジストニアの有効な治療方法が早く見つかって欲しいよ。
自分も、このスレの住人の仲間になっちまった、、、
寝ている時以外、首が常に勝手に右を向いてしまう。
先週、医師からジスキネジアと診断されたんだが、ジスキネジアの部位別呼称が痙性斜頸って事で良いのかな？
寝ている時以外、首が常に勝手に右を向いてしまう。
先週、医師からジスキネジアと診断されたんだが、ジスキネジアの部位別呼称が痙性斜頸って事で良いのかな？
545 ：病弱名無しさん：2010/10/19(火) 17:17:40 ID:Ea6qNvMHO
ジスキネジアはスレ違だぞ
ジスキネジアとジストニアの決定的な違いって何？
自分の場合は…首が勝手に右を向く、右肩の首の付けね辺りが筋肉痛みたいに痛い、寝ている時は治まる、いままで抗精神病薬・坑パーキンソン病薬などの薬類は一切服用していなかった。
なので、ジストニアの総称がジスキネジアではないんですか？
自分の場合は…首が勝手に右を向く、右肩の首の付けね辺りが筋肉痛みたいに痛い、寝ている時は治まる、いままで抗精神病薬・坑パーキンソン病薬などの薬類は一切服用していなかった。
なので、ジストニアの総称がジスキネジアではないんですか？
547 ：病弱名無しさん：2010/10/19(火) 22:48:08 ID:v5NycMCF0
同じカテゴリーだと思いますが。違うんですか？
548 ：病弱名無しさん：2010/10/20(水) 10:16:24 ID:NqLsl24YO
薬害性では無かったら元々、若年性のパーキンソンじゃないの？
ジスキネジアもジストニアも一緒。薬剤でなったかなってないかの違い。
治療だって、ボットクスや投薬治療だから一緒だよ。
治療だって、ボットクスや投薬治療だから一緒だよ。
550 ：病弱名無しさん：2010/10/25(月) 21:54:16 ID:+aEzC9UyO
薬剤でなってないのなら、ジストニアの痙性斜頚じぁないの？
ジストニアの中の痙性斜頚、ジスキネジアの中の痙性斜頚。
薬で発症したらジスキネジア、それ以外はジストニア。
薬で発症したらジスキネジア、それ以外はジストニア。
レスいただいた皆さんありがとう。
首がこうなって生活に支障が出てから、かなり意気消沈しているけども、治療を続けていきます。
首がこうなって生活に支障が出てから、かなり意気消沈しているけども、治療を続けていきます。
553 ：病弱名無しさん：2010/10/27(水) 13:52:33 ID:6p9xEV350
少なくとも2年前の原因解明からジストニアは「原因不明の」難病ではなくなりましたね。
難治性であるのには変わりませんが原因が分かったと言うことはすごい進歩だとおもいます。
難治性であるのには変わりませんが原因が分かったと言うことはすごい進歩だとおもいます。
552さん、私一時期右首が90度に曲がってました。
ボトックス治療始めてからは、かなり良くなりましたよ。
ボトックス治療始めてからは、かなり良くなりましたよ。
555 ：病弱名無しさん：2010/10/27(水) 22:59:00 ID:wuG5q71CO
原因わかってませんよ？ どこからの情報ですか？
556 ：病弱名無しさん：2010/10/27(水) 23:13:36 ID:6p9xEV350
ttp://www.nips.ac.jp/contents/release/entry/2008/12/post-12.html
ここに書いてあるのは違うんでしょうか？
ここに書いてあるのは違うんでしょうか？
557 ：病弱名無しさん：2010/10/27(水) 23:14:58 ID:6p9xEV350
よくみたら原因については書いていませんね。失礼しました。
突然の書き込み失礼します。
私は遅発性（薬による）ジストニアで脚に異常がでて、今は歩行困難な状態です。
同じように脚に異常が出ている方はいらっしゃるのでしょうか？
これからの人生を考えると本当に辛いです。
私は遅発性（薬による）ジストニアで脚に異常がでて、今は歩行困難な状態です。
同じように脚に異常が出ている方はいらっしゃるのでしょうか？
これからの人生を考えると本当に辛いです。
559 ：病弱名無しさん：2010/11/06(土) 19:59:49 ID:PIuW2NrgO
具体的には捻れですか？
成るように成る
と思うようにしてる。
早く治療方法が見つかって欲しいよ。
と思うようにしてる。
早く治療方法が見つかって欲しいよ。
562 ：病弱名無しさん：2010/11/21(日) 23:04:31 ID:CM8Eg058O
祖父→父親→オイラと、生まれつき首というか、顔というか多少曲がってます。
遺伝性ってあるんでしょうか？
遺伝性ってあるんでしょうか？
563 ：病弱名無しさん：2010/11/22(月) 06:12:28 ID:MvDtOgRUO
ＤＹＴ１か？
一応、手術で一番効果が出易いと言われているが、
そこまで悪くもなさそうだね。
一応、手術で一番効果が出易いと言われているが、
そこまで悪くもなさそうだね。
564 ：病弱名無しさん：2010/11/23(火) 02:38:55 ID:SfFt6OYlO
大人になってから肩コリ、首コリがハンパないです！
昔から、線引きを使う作業でも必ず斜め上に引いてしまいます。
昔から、線引きを使う作業でも必ず斜め上に引いてしまいます。
565 ：病弱名無しさん：2010/12/10(金) 01:49:29 ID:UNMhthBlO
保守
リボトリール出してもらった。
どれくらいで書くの楽になりましたか？ かなり、期待しているが。
どれくらいで書くの楽になりましたか？ かなり、期待しているが。
567 ：病弱名無しさん：2010/12/12(日) 22:59:39 ID:rcBHo65fO
>>566
一錠はどれくらい？
俺は0.5
飲み始めた日から効く代わりに昼間は眠くならないが食事後や酒絡むと眠気増す
俺の場合は朝一錠飲むと30分～1時間で効き始め4時間くらいもつ
そして昼にまた一錠飲むのが基本だけど夜眠れない時があるから睡眠薬の代わりとして飲んでもいる
あとレキソタンも追加で飲んだりしてるわ
一錠はどれくらい？
俺は0.5
飲み始めた日から効く代わりに昼間は眠くならないが食事後や酒絡むと眠気増す
俺の場合は朝一錠飲むと30分～1時間で効き始め4時間くらいもつ
そして昼にまた一錠飲むのが基本だけど夜眠れない時があるから睡眠薬の代わりとして飲んでもいる
あとレキソタンも追加で飲んだりしてるわ
>>568
566ですが、量は0.5を朝夕。飲むと少しぼうっとする感じはあるかな。
睡眠薬は別途出してもらっているから、これだけじゃ眠れないなぁ。
書くほうだけど、数字は良くなってきたよ。漢字も線が太くかけているような気がする。
たぶん、これ、効果あるね。
ちなみに、レキソタンってのは？ 眠剤？ 結局ドグマチールは継続で飲んでいるが……
566ですが、量は0.5を朝夕。飲むと少しぼうっとする感じはあるかな。
睡眠薬は別途出してもらっているから、これだけじゃ眠れないなぁ。
書くほうだけど、数字は良くなってきたよ。漢字も線が太くかけているような気がする。
たぶん、これ、効果あるね。
ちなみに、レキソタンってのは？ 眠剤？ 結局ドグマチールは継続で飲んでいるが……
570 ：病弱名無しさん：2010/12/20(月) 17:31:35 ID:aOvn0+kfO
571 ：けん：2011/01/04(火) 18:13:43 ID:HtRVx+dx0
幹細胞治療がパーキンソン病に有効と言う記事を見ました。まだ未認可の治療法らしいですが。
ジストニアにも有効みたいですね。いろいろ倫理的な問題があるようですが。
ジストニアにも有効みたいですね。いろいろ倫理的な問題があるようですが。
>>569
レキソタンってリボトリールの子分みたいなもんで効果は薄いよ
だから数錠一気に飲んだりする
効果出たなら良かったじゃん
俺は人前だと基本的に薬飲もうが震えてダメなんだが何故か大丈夫な時があり不思議
部屋で一人とかだと震えることの方が少ないが
レキソタンってリボトリールの子分みたいなもんで効果は薄いよ
だから数錠一気に飲んだりする
効果出たなら良かったじゃん
俺は人前だと基本的に薬飲もうが震えてダメなんだが何故か大丈夫な時があり不思議
部屋で一人とかだと震えることの方が少ないが
痙性斜頸3年目突入で、ＢＴＸを今日も打って来ました。
11月のＢＴＸと同時にマイスリー１０を処方してもらい、
就寝前に１錠飲むと、翌朝の引きつり具合が軽減されていたため
継続中。
アルコールが入ると効果が薄れるようで、今年に入ってから
飲み方をアレンジしてみた。
就寝前に半錠、起きて半錠、夕方更に半錠、といった具合で、
できれば一日一錠としたいが、場合によっては１．５錠になってしまう。
医師の見立てでは、“治りかけていますね”とのこと。
快方に向かっているようなので正直嬉しい。引きつりはキツイけれど。
11月のＢＴＸと同時にマイスリー１０を処方してもらい、
就寝前に１錠飲むと、翌朝の引きつり具合が軽減されていたため
継続中。
アルコールが入ると効果が薄れるようで、今年に入ってから
飲み方をアレンジしてみた。
就寝前に半錠、起きて半錠、夕方更に半錠、といった具合で、
できれば一日一錠としたいが、場合によっては１．５錠になってしまう。
医師の見立てでは、“治りかけていますね”とのこと。
快方に向かっているようなので正直嬉しい。引きつりはキツイけれど。
マイスリーは俺もあるが睡眠系だよ
それで効くなら良い意味で良かったじゃん
俺の主治医の見解は
リボトリール>マイスリー
なんで睡眠薬としてもリボトリール薦めるよ
実際にマイスリーより眠りが深くなるし効いてるわ
それで効くなら良い意味で良かったじゃん
俺の主治医の見解は
リボトリール>マイスリー
なんで睡眠薬としてもリボトリール薦めるよ
実際にマイスリーより眠りが深くなるし効いてるわ
急性ジストニア反応なった人いますか？
576 ：病弱名無しさん：2011/01/26(水) 21:11:01 ID:do1GnQgPO
意味が分からん！
577 ：病弱名無しさん：2011/01/26(水) 21:15:17 ID:do1GnQgPO
突発性か？全身性なのか、局所性なのか説明してみな。
または薬害か？
または薬害か？
保守
実家の母（60代）が眼瞼痙攣で悩んでいると電話で聞きました。
一度ボトックス注射をやったのですが、目の周りが腫れて変色して、
ボコボコに殴られたような見た目になって、それが一週間ほど続いたそうです。
歳を取っているとはいえ女なので、とても落ち込んでその一週間は外出できなかったみたいです。
腫れや変色は避けられないものなのでしょうか？
個人差や、病院（先生）による差などはあるのでしょうか？
一度ボトックス注射をやったのですが、目の周りが腫れて変色して、
ボコボコに殴られたような見た目になって、それが一週間ほど続いたそうです。
歳を取っているとはいえ女なので、とても落ち込んでその一週間は外出できなかったみたいです。
腫れや変色は避けられないものなのでしょうか？
個人差や、病院（先生）による差などはあるのでしょうか？
医師の技術や経験の差は大きいと思います。
582 ：名も無き冒険者：2011/03/10(木) 12:13:40.16 ID:0hgpR3o30
オペは どんな事するんですか？ 眼瞼下垂なら、瞼の下がりのため、あげれば、
良いですが、眼瞼痙攣だと、瞼上げれば、よけい眩しくなるので、どんな手術か
興味があります。
良いですが、眼瞼痙攣だと、瞼上げれば、よけい眩しくなるので、どんな手術か
興味があります。
583 ：病弱名無しさん：2011/03/10(木) 21:58:04.87 ID:2qlnaJaIO
書痙で明日DBS手術。
今までの薬は全く効かなかった。
今までの薬は全く効かなかった。
584 ：病弱名無しさん：2011/03/23(水) 16:04:17.18 ID:WzSnCgkf0
私はもうこれになりだして、４年になる。
首～顔面に筋肉がひきつりたまらない。
しかし、自分で正常に静止できるため、どこの病院にいっても、有名な医者に見てもらっても、
「貴方の症状では治療できない。もっと首が曲がってから来い」
と、すごくはらが立つ事まで言われた。
この顔面の不快な引きつり感覚だけでもなんとか取りたい。
それに付き合ってくれる医者は居ないのか？
西日本在住だから、東京のいくつかの有名病院には行ってない。
がんばって行くべきなのか？
首～顔面に筋肉がひきつりたまらない。
しかし、自分で正常に静止できるため、どこの病院にいっても、有名な医者に見てもらっても、
「貴方の症状では治療できない。もっと首が曲がってから来い」
と、すごくはらが立つ事まで言われた。
この顔面の不快な引きつり感覚だけでもなんとか取りたい。
それに付き合ってくれる医者は居ないのか？
西日本在住だから、東京のいくつかの有名病院には行ってない。
がんばって行くべきなのか？
現在大学生で四年ほど前から手の震えが出てきだしてだんだん酷くなってきたので(特に左手が)今日初めて診察に行ってきました
CT、血液検査を行いましたが特に異常はないとのことで恐らく本態性振戦ではないかと言われました
日常生活範囲内で気にならなければそのままで大丈夫とも先生に言われましたが、やっぱり気になってしまうものです
>>584
私は市内の総合病院に行くので費用的に精一杯でした
もし金銭面、その他の面で少し余裕がおありだったら是非ともがんばって行ってみてはどうでしょうか？
私自身今日お薬はいただけなかったのですがそれでも精神面で少し安心できた気がします
CT、血液検査を行いましたが特に異常はないとのことで恐らく本態性振戦ではないかと言われました
日常生活範囲内で気にならなければそのままで大丈夫とも先生に言われましたが、やっぱり気になってしまうものです
>>584
私は市内の総合病院に行くので費用的に精一杯でした
もし金銭面、その他の面で少し余裕がおありだったら是非ともがんばって行ってみてはどうでしょうか？
私自身今日お薬はいただけなかったのですがそれでも精神面で少し安心できた気がします
>>582
寝台のオペは瞼あげるのと、眉毛の上を切って、中の筋肉も取って持ち上げる感じ。
筋肉をいじるので、眉間にしわが寄らなくなるし（できない！）、おでこのシワもなくなる。
まぶしさ、ドライアイはどうしても残るので、自分は眼鏡なんで、他人に気づかれない程度のカラーレンズにして、さらに眼科で涙点プラグいれてます。
ボトクスやったことないからわからないけど、寝台は眼瞼痙攣の患者が全国から来ているから、進んでいるほうなんじゃないかな、と思う。入院してたとき、兵庫から来たとか九州から来たとかって人もいた。
まあ、一度受診してみたら、と思うよ。
寝台のオペは瞼あげるのと、眉毛の上を切って、中の筋肉も取って持ち上げる感じ。
筋肉をいじるので、眉間にしわが寄らなくなるし（できない！）、おでこのシワもなくなる。
まぶしさ、ドライアイはどうしても残るので、自分は眼鏡なんで、他人に気づかれない程度のカラーレンズにして、さらに眼科で涙点プラグいれてます。
ボトクスやったことないからわからないけど、寝台は眼瞼痙攣の患者が全国から来ているから、進んでいるほうなんじゃないかな、と思う。入院してたとき、兵庫から来たとか九州から来たとかって人もいた。
まあ、一度受診してみたら、と思うよ。
質問です。
首～顔が引きつり、ジストニアの痙性斜頸では？と疑っているのですが、
寝ている時と、頭を起こしている時、立ってる時で引きつり方が変わるのです。
似たような人居ます？
首～顔が引きつり、ジストニアの痙性斜頸では？と疑っているのですが、
寝ている時と、頭を起こしている時、立ってる時で引きつり方が変わるのです。
似たような人居ます？
２年ほど前にある日突然、首～顔面がひきつり、激しい筋肉の硬直と痛みを感じ出しました。
病院を転々とし、やっとジストニア外来を見つけ診断を受けたのですが、
一応「痙性斜頸」であるけれど、超軽度と言われました。
というのも、私は引きつりに逆らって、自力で姿勢を正せるからです。
外見からはジストニアとは判別が付かないそうです。
患部を筋電図で見ると、異常な収縮が見られるそうなのですが。
しかし、ひきつりによる苦痛はとても激しく、何も手に付かないレベルの苦痛なのでなんとかしようと相談し、
飲み薬を１０種以上は試し、ボトックスを４度ほど受けました。
飲み薬は効果がほとんど無かったのですが、ボトックスはある程度効果があり、苦痛が軽減しました。
しかし、担当医は「これ以上ボトックス撃って、私は良くなると思えない。どうしても撃ちたいなら撃ってもいいけど」
と言い、ボトックスにとても消極的になりました。撃つ医者がそんな状態で撃っても仕方ないと思い、それ以降撃ってません。
ですが、ボトックスは私には永続的な効果があるようで、撃った所はある程度ひきつりが戻るのですが、
まったく元のほどキツくは戻らないのです。それは時間がだいぶ経過してから気付きました。
続く
病院を転々とし、やっとジストニア外来を見つけ診断を受けたのですが、
一応「痙性斜頸」であるけれど、超軽度と言われました。
というのも、私は引きつりに逆らって、自力で姿勢を正せるからです。
外見からはジストニアとは判別が付かないそうです。
患部を筋電図で見ると、異常な収縮が見られるそうなのですが。
しかし、ひきつりによる苦痛はとても激しく、何も手に付かないレベルの苦痛なのでなんとかしようと相談し、
飲み薬を１０種以上は試し、ボトックスを４度ほど受けました。
飲み薬は効果がほとんど無かったのですが、ボトックスはある程度効果があり、苦痛が軽減しました。
しかし、担当医は「これ以上ボトックス撃って、私は良くなると思えない。どうしても撃ちたいなら撃ってもいいけど」
と言い、ボトックスにとても消極的になりました。撃つ医者がそんな状態で撃っても仕方ないと思い、それ以降撃ってません。
ですが、ボトックスは私には永続的な効果があるようで、撃った所はある程度ひきつりが戻るのですが、
まったく元のほどキツくは戻らないのです。それは時間がだいぶ経過してから気付きました。
続く
続き
その事を担当医に言ったら、「それでも貴方の場合は注射を撃てない所に引きつりがあり、むずかしい」と言われました。
それだけでなく、なんかもう、私に対してはすごく投げやりに感じられました。
ボトックスでダメなら、ＭＡＢを試して欲しいと言っても、その医者は「入院しなくちゃいけないよ」ともうすごくやる気無い感じでした。
私は意を決して別の、少し遠いですが、有名なジストニアの権威の医者を訪ねました。
すると、元の担当医とかなり親密な医者らしく、「○○医師にかかってるなら、ここではそれ以上の事はできない」と言われました。
結局、なんともならずに、心療内科での治療を薦められ、痛みと付き合う生活をしなさいという流れになっています。
話が長くなりましたが、とにかく、私の引きつりの患部にボトックスでもＭＡＢでも、
撃って、苦痛を緩和させる事に事に付き合ってくれる医師、病院を探しています。
私は近畿在住なのですが、東京等遠出する覚悟でもあります。
どなたかよろしければ情報下さい。
その事を担当医に言ったら、「それでも貴方の場合は注射を撃てない所に引きつりがあり、むずかしい」と言われました。
それだけでなく、なんかもう、私に対してはすごく投げやりに感じられました。
ボトックスでダメなら、ＭＡＢを試して欲しいと言っても、その医者は「入院しなくちゃいけないよ」ともうすごくやる気無い感じでした。
私は意を決して別の、少し遠いですが、有名なジストニアの権威の医者を訪ねました。
すると、元の担当医とかなり親密な医者らしく、「○○医師にかかってるなら、ここではそれ以上の事はできない」と言われました。
結局、なんともならずに、心療内科での治療を薦められ、痛みと付き合う生活をしなさいという流れになっています。
話が長くなりましたが、とにかく、私の引きつりの患部にボトックスでもＭＡＢでも、
撃って、苦痛を緩和させる事に事に付き合ってくれる医師、病院を探しています。
私は近畿在住なのですが、東京等遠出する覚悟でもあります。
どなたかよろしければ情報下さい。
591 ：病弱名無しさん：2011/04/04(月) 18:43:19.24 ID:dFamAc4J0
>>590
有名なジストニアの権威の医者って誰？
まずはこのスレを読み返してみて。
貴方の症状は心療内科や精神科で治る物ではないですよ。
とんだヤブに遭ったもんですね。
東京女子医大、セイマリアンナ、徳島大学、あと、京都医科大学？
この辺に行ってみて下さい。
陰ながら応援してます。そもそも陰でしか応援出来ないですが、希望と勇気を忘れずに。
有名なジストニアの権威の医者って誰？
まずはこのスレを読み返してみて。
貴方の症状は心療内科や精神科で治る物ではないですよ。
とんだヤブに遭ったもんですね。
東京女子医大、セイマリアンナ、徳島大学、あと、京都医科大学？
この辺に行ってみて下さい。
陰ながら応援してます。そもそも陰でしか応援出来ないですが、希望と勇気を忘れずに。
592 ：病弱名無しさん：2011/04/04(月) 18:51:33.27 ID:dFamAc4J0
私の行った某大学病院の神経内科の医師はジストニアという病気の知識が全く有りませんでした。
神経内科医がジストニアに詳しい訳が有りません。
外科医が狂犬病に詳しいですか？
要は、患者の絶対数が少なく、ジストニアなど聞いた事が有るという程度です。
全身性ならさすがに分かるでしょうが、局所となると、ジストニアを専門の医師に掛かるべきです。
遠くても、空路で掛かるべきです。
それが医療費は一番安くなりますよ。
神経内科医がジストニアに詳しい訳が有りません。
外科医が狂犬病に詳しいですか？
要は、患者の絶対数が少なく、ジストニアなど聞いた事が有るという程度です。
全身性ならさすがに分かるでしょうが、局所となると、ジストニアを専門の医師に掛かるべきです。
遠くても、空路で掛かるべきです。
それが医療費は一番安くなりますよ。
594 ：病弱名無しさん：2011/04/05(火) 03:48:49.99 ID:TmEkzgPZO
がんけん痙攣で仕事中ぶっ倒れて生活保護になりました。ボトックスは効きません。八回うちましたが効果なし。
なぜこんなに冷遇されているのか。生活保護も納得いきません。
なぜこんなに冷遇されているのか。生活保護も納得いきません。
596 ：病弱名無しさん：2011/04/05(火) 20:25:08.76 ID:dvSaL76w0
597 ：病弱名無しさん：2011/04/15(金) 14:47:12.76 ID:LR0XxkJB0
誰かこのｽﾚたてて
◆手が震える(本態性振戦)◆
が震える病気(本態性振戦)のスレです。
長らく立っていなかったようなので立てました。
この病気についていろんな意見交換をしていきましょう。
◆手が震える(本態性振戦)◆
が震える病気(本態性振戦)のスレです。
長らく立っていなかったようなので立てました。
この病気についていろんな意見交換をしていきましょう。
二年くらい前から首･肩の痛みが酷くて整形外科での検査から、マッサージや整体とかの民間療法、デパスとかの筋弛緩剤、最終的にはペインクリニック行ったけど全部ほぼ効果なし。
神経内科のHP見たら診療内容に筋肉の痛みがあったからダメもとで行ってみたら頸性斜頸って診断された。
アーテンもらって今までのやって来た事の中では一番効果あったけど、まだまだ普通の状態にはほど遠い。
ここ見る限りだと完治期待するより上手く付き合ってく方で考えた方がよさそうですね･･･。
体もそうだけど精神病んでくるわ。
神経内科のHP見たら診療内容に筋肉の痛みがあったからダメもとで行ってみたら頸性斜頸って診断された。
アーテンもらって今までのやって来た事の中では一番効果あったけど、まだまだ普通の状態にはほど遠い。
ここ見る限りだと完治期待するより上手く付き合ってく方で考えた方がよさそうですね･･･。
体もそうだけど精神病んでくるわ。
アーテンで痛みがとれるの？
飲んでいるけれど、効いているのかよくわからん……
自分は眼瞼からだけど、手や首にも出始めたから、リボトリールと一緒に飲んではいる。
リボトリールは効きがはっきりわかるけど、
アーテンはどんなふうに効いている感じなんかなぁ？？？
飲んでいるけれど、効いているのかよくわからん……
自分は眼瞼からだけど、手や首にも出始めたから、リボトリールと一緒に飲んではいる。
リボトリールは効きがはっきりわかるけど、
アーテンはどんなふうに効いている感じなんかなぁ？？？
601 ：病弱名無しさん：2011/05/04(水) 01:23:50.06 ID:uE5OnBpqO
私も最初にアーテン処方されましたが副作用つよく、リンラキサーとデパスに変更しました。寝る前にマイスリーをのむと症状がラクになる気がする…
602 ：病弱名無しさん：2011/05/07(土) 17:54:25.51 ID:L7OWT0+P0
リリカという新薬を貰いました。
まだ２日目ですが、これ・・・ひょっとしたら・・・局所性のジストニアの痛みは全て消してしまうかもというくらいの薬かも。
皆さん必ず主治医にリリカについて聞いてみて下さい。
副作用も殆どないようです。
リリカ 添付文書
http://www.genome.ad.jp/kusuri/japic_med/show/00058730
http://database.japic.or.jp/pdf/newPINS/00058730.pdf
「リリカ」の検索結果 - Yahoo!知恵袋
http://chiebukuro.search.yahoo.co.jp/search?p=%E3%83%AA%E3%83%AA%E3%82%AB&ei=UTF-8
まだ２日目ですが、これ・・・ひょっとしたら・・・局所性のジストニアの痛みは全て消してしまうかもというくらいの薬かも。
皆さん必ず主治医にリリカについて聞いてみて下さい。
副作用も殆どないようです。
リリカ 添付文書
http://www.genome.ad.jp/kusuri/japic_med/show/00058730
http://database.japic.or.jp/pdf/newPINS/00058730.pdf
「リリカ」の検索結果 - Yahoo!知恵袋
http://chiebukuro.search.yahoo.co.jp/search?p=%E3%83%AA%E3%83%AA%E3%82%AB&ei=UTF-8
どういう症状でその薬をもらったの
604 ：病弱名無しさん：2011/05/22(日) 11:13:35.77 ID:J4G685PZ0
痙攣について検索していてこのスレに辿り着いたのですが
手や足の指が勝手に痙攣した後
しびれが続く人っていますか？(その間にもたまに痙攣する)
又初めてかかる場合何科がいいのでしょうか…
手や足の指が勝手に痙攣した後
しびれが続く人っていますか？(その間にもたまに痙攣する)
又初めてかかる場合何科がいいのでしょうか…
すいません。質問した者ですが
休みが明けたので今日受診してきます。
お邪魔しました。
休みが明けたので今日受診してきます。
お邪魔しました。
スレ読んでると書痙の俺なんてまだ良い方だなと
今週末、技術系の仕事の資格試験
金で簡単に取れる資格じゃなく技術系の試験して手が震えると結果はその場でわかるような内容だし今の仕事してる以上は3年ごとに受けなきゃいけない
どうせまた落ちて受かるまで再試験繰り返すのと社長や同僚が冷たい目で見るんだなと‥
リボトリール0.5を2錠飲むか3錠飲むか悩み中だがどちらにせよ調子良くなきゃ震えて落ちる
笑うしかないわw
今週末、技術系の仕事の資格試験
金で簡単に取れる資格じゃなく技術系の試験して手が震えると結果はその場でわかるような内容だし今の仕事してる以上は3年ごとに受けなきゃいけない
どうせまた落ちて受かるまで再試験繰り返すのと社長や同僚が冷たい目で見るんだなと‥
リボトリール0.5を2錠飲むか3錠飲むか悩み中だがどちらにせよ調子良くなきゃ震えて落ちる
笑うしかないわw
仕事はじめてからそれになったの？
608 ：病弱名無しさん：2011/06/03(金) 22:20:49.87 ID:ajJigSCt0
歯医者行って受付で症状出てしまった
受付の女性が何か気になりますか？って言うから病気で右向く癖があるんです
やりにくくてすいませんって言ったらイエイエって言われて気が楽になった
受付の女性が何か気になりますか？って言うから病気で右向く癖があるんです
やりにくくてすいませんって言ったらイエイエって言われて気が楽になった
609 ：病弱名無しさん：2011/06/04(土) 00:11:05.93 ID:cgPC8wzG0
眼瞼痙攣です。
今年の2月に診断されました。
前の方で眼瞼痙攣の治療には寝台が良いと書かれてありましたが、
寝台とは何なのでしょうか？
オペの種類ですか？
すいません。よろしくお願い致します。
今年の2月に診断されました。
前の方で眼瞼痙攣の治療には寝台が良いと書かれてありましたが、
寝台とは何なのでしょうか？
オペの種類ですか？
すいません。よろしくお願い致します。
610 ：病弱名無しさん：2011/06/04(土) 01:14:20.11 ID:cgPC8wzG0
上の眼瞼痙攣のものです。
ミネラル等が不足して瞼の痙攣が起こるとか、納豆食べて痙攣が治ったとか言うのを
どこかのサイトで見たのですが、ジストニアの場合は関係ないですか？
一応納豆や豆乳を毎日食べて（飲んで）みてます。が、治らないです。
朝晩お風呂にゆっくり浸かって血行を良くしたり。肩凝り腰痛が辛いので。
ちょっとでも改善させたいので、何が有効な対処法をご存知でしたら教えて下さい。
先生には脳の奥の奥の神経の異常と説明されました。
ジストニアという単語は出なかったのですが、私のはジストニアでしょうか？
まだ初期段階のようで、リボトリール0.5を就寝前と抑肝散（漢方）を毎食後飲んでます。
よろしくお願い致します。
ミネラル等が不足して瞼の痙攣が起こるとか、納豆食べて痙攣が治ったとか言うのを
どこかのサイトで見たのですが、ジストニアの場合は関係ないですか？
一応納豆や豆乳を毎日食べて（飲んで）みてます。が、治らないです。
朝晩お風呂にゆっくり浸かって血行を良くしたり。肩凝り腰痛が辛いので。
ちょっとでも改善させたいので、何が有効な対処法をご存知でしたら教えて下さい。
先生には脳の奥の奥の神経の異常と説明されました。
ジストニアという単語は出なかったのですが、私のはジストニアでしょうか？
まだ初期段階のようで、リボトリール0.5を就寝前と抑肝散（漢方）を毎食後飲んでます。
よろしくお願い致します。
>609
寝台は信州大学形成外科のこと。ここの松尾教授が眼瞼の権威ってことです。
寝台は信州大学形成外科のこと。ここの松尾教授が眼瞼の権威ってことです。
>>610
肩こり対策ね。薬局で売っているボアテープみたくなやつを瞼に張って引っ張りあげて、おでこで止める。かなり楽になるよ。
それと、納豆は寝台では禁食。血がサラサラになってオペ後に血が止まりにくくなるからだって。自分が入院してたときはそうだった。
肩こり対策ね。薬局で売っているボアテープみたくなやつを瞼に張って引っ張りあげて、おでこで止める。かなり楽になるよ。
それと、納豆は寝台では禁食。血がサラサラになってオペ後に血が止まりにくくなるからだって。自分が入院してたときはそうだった。
613 ：病弱名無しさん：2011/06/04(土) 11:25:24.60 ID:8PCrB0Pn0
斜頸になって３年経ちました。ＢＴＸも５回ぐらい売ってます。
５回目のＢＴＸを打ったのが一昨年なので、結構もってくれたのですが、
最近また右に引っ張られるようになってきて、車の運転にも支障が出てきました。
人の目が気になったりで、ちょっとの外出が一苦労です。
何をしていても落ち着かない・・・何か気を紛らわせる方法ないかな
５回目のＢＴＸを打ったのが一昨年なので、結構もってくれたのですが、
最近また右に引っ張られるようになってきて、車の運転にも支障が出てきました。
人の目が気になったりで、ちょっとの外出が一苦労です。
何をしていても落ち着かない・・・何か気を紛らわせる方法ないかな
614 ：病弱名無しさん：2011/06/05(日) 01:47:45.37 ID:gSYX40640
医者からは無理に逆に向こうとしないほうがいいって言われてる
リハビリは１日に１５分くらいは鏡見て真っ直ぐの感覚を感じた方がいいって言われた
リハビリは１日に１５分くらいは鏡見て真っ直ぐの感覚を感じた方がいいって言われた
615 ：病弱名無しさん：2011/06/05(日) 22:25:06.46 ID:f+Kxa4/P0
>>611
寝台の意味分かりました。ありがとうございます。
>>612
早速買ってみました。
貼り方が悪かったのか、最初はすぐに閉じたくなってしまいましたが、
慣れたら良いかも。ちょっとやってみます。
ところで、手術は眼瞼痙攣になってから何年後くらいに行ったのですか？
今はほぼ完治しているのでしょうか？
寝台の意味分かりました。ありがとうございます。
>>612
早速買ってみました。
貼り方が悪かったのか、最初はすぐに閉じたくなってしまいましたが、
慣れたら良いかも。ちょっとやってみます。
ところで、手術は眼瞼痙攣になってから何年後くらいに行ったのですか？
今はほぼ完治しているのでしょうか？
どんな頻度でどんな程度の痙攣なんだろ
617 ：病弱名無しさん：2011/06/06(月) 23:07:31.57 ID:MhEY59xg0
>>616
私でしょうか。
調子の良い時と悪い時の割合は半々くらいで、その中でも特に悪い状態は
月に一週間位です。
悪い時はおでこの辺りから瞼まで押さえつけられるような感じになります。
頭痛もするし、眼を開けているのが辛くなります。
車の運転がダメで10分もしない内に、眼を閉じたくなってしまいます。
痙攣は薬を飲み始めて治まりましたが、下瞼の収縮は調子の良い時でも
常にあります。上瞼もじーっと見てると痙攣しているのが分かります。
なので、痙攣自体は毎日しているんだと思います。
今は下垂気味になってきた気がします。
私でしょうか。
調子の良い時と悪い時の割合は半々くらいで、その中でも特に悪い状態は
月に一週間位です。
悪い時はおでこの辺りから瞼まで押さえつけられるような感じになります。
頭痛もするし、眼を開けているのが辛くなります。
車の運転がダメで10分もしない内に、眼を閉じたくなってしまいます。
痙攣は薬を飲み始めて治まりましたが、下瞼の収縮は調子の良い時でも
常にあります。上瞼もじーっと見てると痙攣しているのが分かります。
なので、痙攣自体は毎日しているんだと思います。
今は下垂気味になってきた気がします。
>>615
612です。
いつから眼瞼痙攣になったのかわからないけど、かなり前から、発作的な肩と首のこりがあって、いよいよ生活するのにも不自由するようになって、いろいろ
調べて行った形成外科が寝台出身の先生で、この病が発覚しました。
基本的に眼瞼痙攣は根治しないでしょ。するなら、その方法を教えてほしいけど（＾＾；
寝台のオペはあくまでも対症療法でしかないから、完治しないのが前提。でもね、よくなったよ。
発作的な肩こりもなくなった。でも、後遺症的に、ドライアイや眩しさは残るよね。
ま、オペは寝台で、後は神経内科で、って感じで付き合っていくしかないと思うよ。オペするかどうかは本人しだい。
でも、眼瞼痙攣なら受診はオススメしたいと思う。木曜の寝台形成外来は同士で込んでるからね。
612です。
いつから眼瞼痙攣になったのかわからないけど、かなり前から、発作的な肩と首のこりがあって、いよいよ生活するのにも不自由するようになって、いろいろ
調べて行った形成外科が寝台出身の先生で、この病が発覚しました。
基本的に眼瞼痙攣は根治しないでしょ。するなら、その方法を教えてほしいけど（＾＾；
寝台のオペはあくまでも対症療法でしかないから、完治しないのが前提。でもね、よくなったよ。
発作的な肩こりもなくなった。でも、後遺症的に、ドライアイや眩しさは残るよね。
ま、オペは寝台で、後は神経内科で、って感じで付き合っていくしかないと思うよ。オペするかどうかは本人しだい。
でも、眼瞼痙攣なら受診はオススメしたいと思う。木曜の寝台形成外来は同士で込んでるからね。
補足
眼瞼なら上瞼は下垂しているんだよね。なら、最低限下垂のオペは受けなくちゃ、じゃね？
ボトクスでも下垂は収まらないと思うんだけど……どうなの？
眼瞼なら上瞼は下垂しているんだよね。なら、最低限下垂のオペは受けなくちゃ、じゃね？
ボトクスでも下垂は収まらないと思うんだけど……どうなの？
620 ：病弱名無しさん：2011/06/08(水) 16:50:07.67 ID:4+cK+QfT0
肩こりは整形外科で低周波の治療してもらえば済むような
実は今日初めて受けてみたが、相当効くね。
他の個所の痛みが酷くて、肩が凝っているとい認識がなかった。
早く治療を受けておけばよかった
実は今日初めて受けてみたが、相当効くね。
他の個所の痛みが酷くて、肩が凝っているとい認識がなかった。
早く治療を受けておけばよかった
621 ：病弱名無しさん：2011/06/08(水) 22:01:12.79 ID:HgyjC2Ju0
>>618
やっぱり肩や首の凝りからなんですね。
私も肩・首凝り・腰痛から整形外科に行きましたが異常なく、
それ以前から貧血に似たフワフワ感などがあり内科にもかかりましたが異常なく、
その後運転中に眠気に似た症状が出始めたため神経内科を薦められ発覚しました。
完治はやっぱりないですか。
上手く付き合って行くしかないのですね。
信州大学となると多分遠くてなかなか行けないと思うけど、
進行状況など見ながら先生と相談してみます。
良い情報をありがとうございました。
ちなみに仕事はどうしてますか？
私は今月いっぱいで退職することにしました。
やっぱり肩や首の凝りからなんですね。
私も肩・首凝り・腰痛から整形外科に行きましたが異常なく、
それ以前から貧血に似たフワフワ感などがあり内科にもかかりましたが異常なく、
その後運転中に眠気に似た症状が出始めたため神経内科を薦められ発覚しました。
完治はやっぱりないですか。
上手く付き合って行くしかないのですね。
信州大学となると多分遠くてなかなか行けないと思うけど、
進行状況など見ながら先生と相談してみます。
良い情報をありがとうございました。
ちなみに仕事はどうしてますか？
私は今月いっぱいで退職することにしました。
目を使う仕事とかは痙攣しながらだと
きつくない？
接客とかも
きつくない？
接客とかも
623 ：名も無き冒険者：2011/06/10(金) 11:41:44.61 ID:pcnM9bxb0
痙攣でも1年くらいすれば、慣れてきますよ。 そういうものだと思えばOKですね
624 ：病弱名無しさん：2011/06/11(土) 06:00:04.98 ID:K9I/IdXJ0
私は事務半分、製造作業半分なんですが、どちらも辛い時は辛いです。
事務は眼がダメな時は字も書けないし、文章読んだり、パソコンも辛い。
製造は立ち仕事の手作業なので、肩凝り腰痛から頭痛、倦怠感へ。
事務は眼がダメな時は字も書けないし、文章読んだり、パソコンも辛い。
製造は立ち仕事の手作業なので、肩凝り腰痛から頭痛、倦怠感へ。
625 ：病弱名無しさん：2011/06/11(土) 06:18:04.86 ID:K9I/IdXJ0
今診断されて４ヵ月。確かに慣れてきました。
私の場合、眼瞼痙攣と診断される以前の倦怠感、ふわふわ感、脱力感などは
緊張型頭痛からで、私の病状の原因のほとんどがストレスと言われた。
でも、「ストレスが無くなったら治りますか？」と聞いたらそう言うものでも
ないと言われたけど。^^;
でもストレス無くなったら頭痛の方はきっと軽くなる（？）
私の場合、眼瞼痙攣と診断される以前の倦怠感、ふわふわ感、脱力感などは
緊張型頭痛からで、私の病状の原因のほとんどがストレスと言われた。
でも、「ストレスが無くなったら治りますか？」と聞いたらそう言うものでも
ないと言われたけど。^^;
でもストレス無くなったら頭痛の方はきっと軽くなる（？）
>>607
前の会社にいた時に結婚するから式場見まくってたら必ず名前書かされて今思えばその頃から
会社変わったがどんどん人前で震えるようになって数年前に2ちゃんの病気わからんスレで質問したらジストニアの書痙じゃないかと言われ医者に行ったらまさしく‥
その頃からスレにいるんで古株だと思います‥
前の会社にいた時に結婚するから式場見まくってたら必ず名前書かされて今思えばその頃から
会社変わったがどんどん人前で震えるようになって数年前に2ちゃんの病気わからんスレで質問したらジストニアの書痙じゃないかと言われ医者に行ったらまさしく‥
その頃からスレにいるんで古株だと思います‥
627 ：病弱名無しさん：2011/06/15(水) 00:24:04.49 ID:B3o6U7kY0
眼瞼痙攣は確かに1年位すると、慣れてきますが、治ったのではないですね。
医者に言わすと自然には治らないらしいですが、私の知り合いには7人ほど
1年～2年の間には自然に治っています。
医者に言わすと自然には治らないらしいですが、私の知り合いには7人ほど
1年～2年の間には自然に治っています。
ジストニアって肉体的な面がメインだろうが精神的な面もあると思う
どうでもいいやの極地にいくと治ったりする
そこまでいくのと自分に合う医者に出会うまでが大変なんだが‥
どうでもいいやの極地にいくと治ったりする
そこまでいくのと自分に合う医者に出会うまでが大変なんだが‥
629 ：病弱名無しさん：2011/06/16(木) 07:19:13.95 ID:xmnVkzLN0
私も原因ではないけど精神的な影響を受けやすいと説明されました。
またなったらどうしようと思ったら本当にそうなるって。
どうでもいいやが良いんですね。やってみよう。
でも治らないと思っていたけど、治った人もいるんですね～。
知り合いで7人って結構多いけど、全体の何割くらいなんだろ。
またなったらどうしようと思ったら本当にそうなるって。
どうでもいいやが良いんですね。やってみよう。
でも治らないと思っていたけど、治った人もいるんですね～。
知り合いで7人って結構多いけど、全体の何割くらいなんだろ。
630 ：病弱名無しさん：2011/06/17(金) 01:42:42.86 ID:4DV440NbO
話ブッた切ってゴメンナサイ。
皆様は、生命保険(医療保険)はどうされています？
昨日、気に入った外資系の生保の告知状が通らなかったので凹み気味です。
やはり『病気持ちの人もＯＫ』のものですか？
皆様は、生命保険(医療保険)はどうされています？
昨日、気に入った外資系の生保の告知状が通らなかったので凹み気味です。
やはり『病気持ちの人もＯＫ』のものですか？
631 ：病弱名無しさん：2011/06/19(日) 13:25:24.62 ID:0FNAnP6W0
納豆とトマト毎日食べて、血液サラサラになって、体重減らしたら、眼瞼痙攣
かなり、治りましたよ。 もう普通に生活できるようになり、寝台へも行かなくて
済みます。 食事で治すことをお奨めしますよ。 眼科はあてにはならないです
かなり、治りましたよ。 もう普通に生活できるようになり、寝台へも行かなくて
済みます。 食事で治すことをお奨めしますよ。 眼科はあてにはならないです
>>631
血液サラサラって効くの？自分太ってはないけどコレステロール高めだからやってみようかな…
血液サラサラって効くの？自分太ってはないけどコレステロール高めだからやってみようかな…
633 ：病弱名無しさん：2011/06/19(日) 16:54:29.28 ID:CrbhLrjf0
納豆食べてるけど、トマトも良いんですか。
納豆、半信半疑でしたが、効果あるなら続けてみよう。
体重も関係あるんですか。
腰痛もあるから体重は減らしたいけど、なかなか減らない。
納豆、半信半疑でしたが、効果あるなら続けてみよう。
体重も関係あるんですか。
腰痛もあるから体重は減らしたいけど、なかなか減らない。
634 ：病弱名無しさん：2011/06/19(日) 23:11:21.03 ID:i+0RACQY0
その目気色悪すぎこっち見んなど田舎富山男。
635 ：病弱名無しさん：2011/06/22(水) 14:05:53.91 ID:QcTdhOtI0
血液がサラサラになる事は、全てにとって良い事らしいですよ。
どろどろになると、心筋梗塞になったり、血管がつまるので、ろくな事ないですよ
どろどろになると、心筋梗塞になったり、血管がつまるので、ろくな事ないですよ
636 ：病弱名無しさん：2011/06/22(水) 14:24:40.99 ID:uuAO7DlsO
チョコレートファイターにでてくる
左足の親指が勝手に動く。あとは手足の太ももとかがぼこぼこぼこって感じに痙攣する。どっか違うところに力入れてるときに他が動く
神経科には行ったが異常ないようで笑われた。18歳だからか。
神経科には行ったが異常ないようで笑われた。18歳だからか。
リボトリールってあるんだね。
ランドセンに替えられて、なんか効きが変わってあわなかったけど、
医者は「リボトリールはない」の一点張り。
自分で薬局にTelしたら在庫あって、速攻で処方箋書いてもらった。
成分は同じなのに……。これからもリボトリールがありますように……
ランドセンに替えられて、なんか効きが変わってあわなかったけど、
医者は「リボトリールはない」の一点張り。
自分で薬局にTelしたら在庫あって、速攻で処方箋書いてもらった。
成分は同じなのに……。これからもリボトリールがありますように……
はちみつとかで体内にボツリヌス入れても意味ないよね
ベンゾで眼瞼痙攣発症するのに、ランドセンって矛盾を感じる
おっ、リボトリールの袋が変わった。このむき出し感がなんとも……
でかくなって、持ち運びにくくなったなぁ。中身は同じなんだけどねぇ。
でかくなって、持ち運びにくくなったなぁ。中身は同じなんだけどねぇ。
今後ときどき覗きに来るのでどうぞよろしく。
首が痛くて頚椎椎間板が悪いと判断されましたが
どうも左上半身が上に引きつる症状があり、そのせいで頚椎左部の一部の痛みがひきません。
乳児のころ斜頚ではないかと祖母の指摘で整形外科の受診歴。
小学生のとき1ヶ月ほど突然首がいたくなりステロイドホルモンの注射をしたことがあり。
斜頚のような気がしますが、医者探しとスレ熟読並行しますのでどうぞよろしく。
首が痛くて頚椎椎間板が悪いと判断されましたが
どうも左上半身が上に引きつる症状があり、そのせいで頚椎左部の一部の痛みがひきません。
乳児のころ斜頚ではないかと祖母の指摘で整形外科の受診歴。
小学生のとき1ヶ月ほど突然首がいたくなりステロイドホルモンの注射をしたことがあり。
斜頚のような気がしますが、医者探しとスレ熟読並行しますのでどうぞよろしく。
学生のときとか今までどうしていたの
レスありがとうございます。
説明不足ですみません。
そして長文失礼します。。。
乳児のときの斜頚の疑いは整形外科を受診し、「違うであろう」との診断でした。
学生のときや今は 肩こりがめちゃくちゃ酷く、ネットカフェが難民で埋まる前などは
2時間くらいマッサージチェアに座っていました。
社会人になり、整体と週１のクラシックバレエをしていました。
そのときは一時期症状は治まりました。まっすぐな姿勢の筋肉を鍛える運動だからでしょうか・・・。
背中に神経痛もありますがそれは高校生からです。
今は左頚椎部分、背中中央部神経痛、右腰椎の調子が今ひとつですが3箇所つながっている感じがします。
説明不足ですみません。
そして長文失礼します。。。
乳児のときの斜頚の疑いは整形外科を受診し、「違うであろう」との診断でした。
学生のときや今は 肩こりがめちゃくちゃ酷く、ネットカフェが難民で埋まる前などは
2時間くらいマッサージチェアに座っていました。
社会人になり、整体と週１のクラシックバレエをしていました。
そのときは一時期症状は治まりました。まっすぐな姿勢の筋肉を鍛える運動だからでしょうか・・・。
背中に神経痛もありますがそれは高校生からです。
今は左頚椎部分、背中中央部神経痛、右腰椎の調子が今ひとつですが3箇所つながっている感じがします。
646 ：病弱名無しさん：2011/08/09(火) 14:08:38.53 ID:qcSdTYmO0
リボトリール、震災の影響で海外から輸入してるらしいですね。
錠剤一個に袋デカすぎですよね。^^;
錠剤一個に袋デカすぎですよね。^^;
647 ：病弱名無しさん：2011/08/09(火) 14:18:53.45 ID:qcSdTYmO0
昨日病院行って薬が減りました。
最近調子良い。
漢方が減って、リボトリールとトレドミンになりました。
トレドミンは抗うつ薬なんですが、眼瞼痙攣だと普通ですか？
最近調子良い。
漢方が減って、リボトリールとトレドミンになりました。
トレドミンは抗うつ薬なんですが、眼瞼痙攣だと普通ですか？
トレドミンはよく効きますよ
多少イライラするかもしれないけど
多少イライラするかもしれないけど
649 ：病弱名無しさん：2011/08/10(水) 00:14:27.54 ID:xou2v6680
眼瞼痙攣、完全に治りましたよ どこの病院へ行っても同じ事言われて、
ボトックスも5回やったけど、ダメで、御茶ノ水の大きな有名なところでも
原因がわからずでダメでした。 そして、ある液体を目にかけていたら
なんと簡単に治ってしまいました。 これは医者に悪いので、伝える事は
出来ないですが、私が医者で学会で発表したら、
ボトックスはやる人減るでしょうね
液体は飲んでも大丈夫なやつで、値段は5000円以下です。
ボトックスも5回やったけど、ダメで、御茶ノ水の大きな有名なところでも
原因がわからずでダメでした。 そして、ある液体を目にかけていたら
なんと簡単に治ってしまいました。 これは医者に悪いので、伝える事は
出来ないですが、私が医者で学会で発表したら、
ボトックスはやる人減るでしょうね
液体は飲んでも大丈夫なやつで、値段は5000円以下です。
651 ：病弱名無しさん：2011/08/15(月) 07:01:50.45 ID:KXrGjSR/O
痙性斜頸になったっぽいです。むかし一度なり、治ったんですがまた…病院いかなきゃ治りませんかね？病院いくのがまたすごいストレスで。昔は途中で行くのやめてしまいました
薬局で柴胡加竜骨牡蛎湯でも買って飲めば？
ドーパミンに作用するから、痙攣やてんかんにも効く
ドーパミンに作用するから、痙攣やてんかんにも効く
>>651
原因は何ですか？
原因は何ですか？
凝固術受けたけど、頭蓋骨をドリルで穴開ける時ものすごい音するね。
あんな音、二度と聞きたくないな。
ジストニアは完全になくなった。
手術を受けて大正解だー！！！
あんな音、二度と聞きたくないな。
ジストニアは完全になくなった。
手術を受けて大正解だー！！！
>>654
入院とかは？
入院とかは？
657 ：病弱名無しさん：2011/08/29(月) 10:48:29.47 ID:iUQ0AJkU0
最近、右腕のみ力が入っているような違和感（だるい）があります。
痛みはありませんが、人に見られていると震える感覚あります。
この症状はこれですかね？
痛みはありませんが、人に見られていると震える感覚あります。
この症状はこれですかね？
>>657
書き込み内容だけで素人に判断出来る訳もないので、まずは病院（神経内科）へどーぞ
書き込み内容だけで素人に判断出来る訳もないので、まずは病院（神経内科）へどーぞ
659 ：病弱名無しさん：2011/09/01(木) 14:36:03.46 ID:ViaAr2e30
病院へ行かないで治す方法を考えた方が良いよ
薬とか体には良くないからね。
人の意見をちゃんと聞き入れるようになれたら道は開けるよ
薬とか体には良くないからね。
人の意見をちゃんと聞き入れるようになれたら道は開けるよ
宗教ですね、わかります。
661 ：病弱名無しさん：2011/09/02(金) 14:29:55.00 ID:YMvxdbI50
京都で、柳馬場武田クリニックってとこでボトックス外来をやってるみたい
ですけど、どうなんでしょうか？
梶先生の弟子らしいですけども？
ですけど、どうなんでしょうか？
梶先生の弟子らしいですけども？
東京で有名な医師にボトックス治療をしてもらったが、
眼瞼下垂と視力低下が著しい・・・
眼瞼下垂と視力低下が著しい・・・
663 ：病弱名無しさん：2011/09/03(土) 11:45:14.21 ID:bn8HA2la0
武田には梶先生は毎週土曜日に診察に訪れます。
徳島に行くよりは梶先生に打ってもらえる可能性が高いですよ。
徳島に行くよりは梶先生に打ってもらえる可能性が高いですよ。
664 ：病弱名無しさん：2011/09/03(土) 18:03:49.80 ID:VfxlJOMX0
コブクロの小渕健太郎さんが発声時頸部ジストニアで休業されるそうですね
少しはこの病気の知名度も上がるかな？
少しはこの病気の知名度も上がるかな？
665 ：病弱名無しさん：2011/09/05(月) 09:35:24.54 ID:AsoTad+H0
凝固術ってなんですか？調べてもいまいちわかりません。
ジャーキング（寝ピク）が気持ち良くてたまりません。
脳の支配から筋肉が解き放たれる一瞬がやみつきです。
で、そのジャーキングがずっと多いのですが大丈夫でしょうか
脳の支配から筋肉が解き放たれる一瞬がやみつきです。
で、そのジャーキングがずっと多いのですが大丈夫でしょうか
斜頸の治療再開を考えているのですが、千葉大はどうでしょうか？
>>665
頭部に鉄状の枠（フレーム）をつけ、頭の４ヶ所を
頭が動かないように麻酔を打ちながらネジで固定して
MRI・CTを撮った後、
頭に取り付けたフレームを手術台に固定させ、
目を覚ました状態で麻酔の注射を打ち、
頭部に一円玉より少し小さめの穴をドリルで開ける。
誤った信号が繰り返して脳に送られる事で、
太くなってしまった神経を、ターゲットに針を刺して
微電流を起こさせ、熱を加えて神経を焼き切って細くする手術。
と認識してるけど合ってるかな？自分の場合は１０日間入院した。
頭部に鉄状の枠（フレーム）をつけ、頭の４ヶ所を
頭が動かないように麻酔を打ちながらネジで固定して
MRI・CTを撮った後、
頭に取り付けたフレームを手術台に固定させ、
目を覚ました状態で麻酔の注射を打ち、
頭部に一円玉より少し小さめの穴をドリルで開ける。
誤った信号が繰り返して脳に送られる事で、
太くなってしまった神経を、ターゲットに針を刺して
微電流を起こさせ、熱を加えて神経を焼き切って細くする手術。
と認識してるけど合ってるかな？自分の場合は１０日間入院した。
669 ：病弱名無しさん：2011/09/08(木) 22:24:56.93 ID:Qzff1jBQ0
詳しい説明ありがとうございました。
首が勝手に左のほうに傾いたりするんで病院いったけど
気のせいっていわれて帰されました・・
気のせいっていわれて帰されました・・
>>670
っセカンドオピニオンorサードオピニオンor以下略
っセカンドオピニオンorサードオピニオンor以下略
>>670
メニエール
メニエール
エマニエール
便秘の人いない？
ジストニア発症と同時に極度の便秘になってるんだけど
ジストニアと関係ある？
食後やなんかの拍子に凄く催すんだけど、いざトイレ行っても
力んでも力が入りづらくて入り口付近で硬いのがいつも詰まる
怖いのが催すのと同時に動悸が激しくなるんだよね・・・
因みに自分の場合のジストニアの症状は
○右側、顔面と首の強張り（何かが張り付いた感じ）左向いたら突っ張り感凄い
○コメカミの違和感
○PC見てると目が玉ねぎ切った後みたいにショボショボして痛い
○口の周りの（唇とか）の痺れと鼻の下の違和感
○全身の激しいミオクローヌス＆ピクつき
○掃除の時とか、よつんばになって左腕で体重支えようとしながら雑巾がけしようと
したらとてつもなく震える
○左腕に力が入っていない時あり
○両足の筋力低下
○腹筋周りと腸？の強張り
○息苦しさ（左向いたり、右手の平を上に向けると楽になることが結構ある）
です。
ジストニア発症と同時に極度の便秘になってるんだけど
ジストニアと関係ある？
食後やなんかの拍子に凄く催すんだけど、いざトイレ行っても
力んでも力が入りづらくて入り口付近で硬いのがいつも詰まる
怖いのが催すのと同時に動悸が激しくなるんだよね・・・
因みに自分の場合のジストニアの症状は
○右側、顔面と首の強張り（何かが張り付いた感じ）左向いたら突っ張り感凄い
○コメカミの違和感
○PC見てると目が玉ねぎ切った後みたいにショボショボして痛い
○口の周りの（唇とか）の痺れと鼻の下の違和感
○全身の激しいミオクローヌス＆ピクつき
○掃除の時とか、よつんばになって左腕で体重支えようとしながら雑巾がけしようと
したらとてつもなく震える
○左腕に力が入っていない時あり
○両足の筋力低下
○腹筋周りと腸？の強張り
○息苦しさ（左向いたり、右手の平を上に向けると楽になることが結構ある）
です。
675 ：病弱名無しさん：2011/09/25(日) 16:09:07.50 ID:MzsjGQOk0
私も足ふらついてます
催して心臓バクバクさん他にも居るんだね
バクバク来たら外出てしばらく歩いてたりしたら不思議と落ち着いてたりする
不整脈みたいにもなったりするからコワいよね(心電図エコー異常無し)
自分は朝起きたら呂律回ってない時が多々あったりして手足麻痺して痺れある時もある(ジストニアとは関係ないかも)
でもジストニアと言われてから血流かなり悪いと医師に言われてる
たたみかけるように最近膠原病って言われて凹んでる
思ったんだがジストニアになったらやたらと刺激に敏感になるような気がする
PCの画面見てても催し方や呼吸の乱れ息苦しさ半端ないから困ってる
催して心臓バクバクさん他にも居るんだね
バクバク来たら外出てしばらく歩いてたりしたら不思議と落ち着いてたりする
不整脈みたいにもなったりするからコワいよね(心電図エコー異常無し)
自分は朝起きたら呂律回ってない時が多々あったりして手足麻痺して痺れある時もある(ジストニアとは関係ないかも)
でもジストニアと言われてから血流かなり悪いと医師に言われてる
たたみかけるように最近膠原病って言われて凹んでる
思ったんだがジストニアになったらやたらと刺激に敏感になるような気がする
PCの画面見てても催し方や呼吸の乱れ息苦しさ半端ないから困ってる
>>676 自分は職場の検診（エコー）で洞性頻脈と判別されたけど、やっぱり
歩くと落ち着いたりする。この動悸は別の病気（病名はこの板の別にも
あるけど、呆れるほど荒れるスレなので勘弁して）で出始めたと思っていたけど、
その病気がキッカケでジストニアを併発してしまったみたい。で、今は元の病気
は経過観察でジストニアの治療ね。
一度に幾つも病気に罹ると気分も凹むね・・・刺激にも敏感になるだろうし。
歩くと落ち着いたりする。この動悸は別の病気（病名はこの板の別にも
あるけど、呆れるほど荒れるスレなので勘弁して）で出始めたと思っていたけど、
その病気がキッカケでジストニアを併発してしまったみたい。で、今は元の病気
は経過観察でジストニアの治療ね。
一度に幾つも病気に罹ると気分も凹むね・・・刺激にも敏感になるだろうし。
息苦しい
679 ：病弱名無しさん：2011/09/26(月) 13:22:25.51 ID:PqICN/kcO
上体を後ろに反らしたら前の筋肉、胃とか胸とか肋辺りが何か張り付いたように硬直して強張る
これもジストニアの症状なのかな？
腹筋も強張ったままだし
これもジストニアの症状なのかな？
腹筋も強張ったままだし
全身性のジストニアって小さい頃に発症したらなるそうですね
ジストニアにおけるマッサージでの症状悪化についてお聞きたいのですが
マッサージをすると現状より酷くなりマッサージする以前の状態には戻れないのでしょうか
それとも、マッサージをしたその場その時(ある程度の期間)だけ悪化するのでしょうか？
マッサージをすると現状より酷くなりマッサージする以前の状態には戻れないのでしょうか
それとも、マッサージをしたその場その時(ある程度の期間)だけ悪化するのでしょうか？
わたしは酷いウネリと突っ張り部位を軽くマッサージすると
少しほぐれてリラックスしくれます
なので人それぞれなのではないかな・・・
少しほぐれてリラックスしくれます
なので人それぞれなのではないかな・・・
息が苦しくて呼吸が乱れて不規則で死にかけてたんだけど
アミノ酸とったら驚く程楽になったわ・・・
顔面の突っ張りや捻れにはイマイチだけど
とりあえず助かった
アミノ酸とったら驚く程楽になったわ・・・
顔面の突っ張りや捻れにはイマイチだけど
とりあえず助かった
精神薬を断薬してなられた方いますでしょうか？
皆さん肩こり対策はどうしていますでしょうか？
最近夜から明け方まで肩こりが酷く辛いです
自宅で出来るもので何か良い方法などございましたらアドバイス願います。
最近夜から明け方まで肩こりが酷く辛いです
自宅で出来るもので何か良い方法などございましたらアドバイス願います。
皆さんお元気ですか？
ジストニアで体のアチコチの筋肉がピクつくこととかありますでしょうか？
痙性斜頸ということで昨日初めてボトックス打ったのですが
注射かなり痛かった・・・
筋電図と合わせて全体で15回くらい打ったのですが
次のボトックス注射の事考えると結構鬱になります・・・
ヘタレな自分が悪いんだけど何とかならないかな・・・
注射かなり痛かった・・・
筋電図と合わせて全体で15回くらい打ったのですが
次のボトックス注射の事考えると結構鬱になります・・・
ヘタレな自分が悪いんだけど何とかならないかな・・・
何やっても気休めだ。
しばらくしたら、眼球上転、
眼瞼痙攣が出現する。
誤った医療の犠牲になっただけ。
医者は高尚な人間かもしれない
しかし医者の行った行為は別だ。
医者にサイエントロジーを
批判する権利は無い。
しばらくしたら、眼球上転、
眼瞼痙攣が出現する。
誤った医療の犠牲になっただけ。
医者は高尚な人間かもしれない
しかし医者の行った行為は別だ。
医者にサイエントロジーを
批判する権利は無い。
ま、インターネットのおかげで、
今まで表面上の鎮静を治癒と誤解されてたのが、
単なる運動失調だったと明らかにされた訳だ。
日々の苦しみや、生活をつづるだけで、
生きている意味があるかもしれない。
今まで表面上の鎮静を治癒と誤解されてたのが、
単なる運動失調だったと明らかにされた訳だ。
日々の苦しみや、生活をつづるだけで、
生きている意味があるかもしれない。
>>690さんは薬害性のジストニアですか？
いえす
693 ： 忍法帖【Lv=21,xxxPT】 ：2011/10/08(土) 22:08:32.28 ID:HgJ+464O0
医者に病気にさせられるのか…悲惨だよな
薬剤性の人は今でも薬飲み続けてるの？
統失とかだったら止めること出来ないもんね・・・
統失とかだったら止めること出来ないもんね・・・
変なコメには絡むのね皆ｗ
薬害性ジストニアの場合は遅発性ジスキネジアのカテに含まれるんじゃなかった？？
薬剤性ジストニアと疾患性ジストニアは別物
なんで別物扱いなん？
もともと健全な領域を薬で壊したんでしょ薬害さんは
痙性斜頸を発症して1年たちました。
首はねじれて反対側は向けません。
食事のときは口廻りがうまく動かせず食事に4倍くらい時間がかかるようになりました。
おまけにゆっくり食べてもしょっちゅう口の中を噛んでしまいます。
口がへの字になって半開きになるため食べたものがこぼれます。
こんな状態なんで食事が苦痛になって1年弱で10kg体重が減りました。
また、首がねじれてるから、自分の体勢の把握がやや難しくなって
家の中や外の移動で転びやすくなりました。
大学病院を紹介されて2ヶ月ごとにボトックスを首、肩に合計200単位打っています。
しかし症状の緩和はほとんど自覚できません。医師にはあんたは「モグラ」だといわれました。
あと注射を打つのが困難な体の深部の筋が原因かもしれないともいわれました。
要は現在の治療では先の見通しは暗いということのようです。
ちなみにその病院は筋電図とらない、簡単な問診、目視、触診のみでした。
注射後の効果確認のために通院した日に問診も目視も触診もないときもありました。
とにかく医師はひたすらPCへの情報入力に集中していて顔を向き合わせての
診断というものがほとんどありませんでした。
最近、高額で対症療法なのに改善が体感できない上記のような有様のボトックスを
続ける気がなくなってきました。
現在、別病院の外科的治療に乗り換えるべきか思案中です。
首はねじれて反対側は向けません。
食事のときは口廻りがうまく動かせず食事に4倍くらい時間がかかるようになりました。
おまけにゆっくり食べてもしょっちゅう口の中を噛んでしまいます。
口がへの字になって半開きになるため食べたものがこぼれます。
こんな状態なんで食事が苦痛になって1年弱で10kg体重が減りました。
また、首がねじれてるから、自分の体勢の把握がやや難しくなって
家の中や外の移動で転びやすくなりました。
大学病院を紹介されて2ヶ月ごとにボトックスを首、肩に合計200単位打っています。
しかし症状の緩和はほとんど自覚できません。医師にはあんたは「モグラ」だといわれました。
あと注射を打つのが困難な体の深部の筋が原因かもしれないともいわれました。
要は現在の治療では先の見通しは暗いということのようです。
ちなみにその病院は筋電図とらない、簡単な問診、目視、触診のみでした。
注射後の効果確認のために通院した日に問診も目視も触診もないときもありました。
とにかく医師はひたすらPCへの情報入力に集中していて顔を向き合わせての
診断というものがほとんどありませんでした。
最近、高額で対症療法なのに改善が体感できない上記のような有様のボトックスを
続ける気がなくなってきました。
現在、別病院の外科的治療に乗り換えるべきか思案中です。
>>700
何故か僕の医者もパソコン入力ばかりしてます
たまに首に触ったかと思えば消毒液で手を洗うW
お互い病院変えた方が良いかもですね。
因みに五ヶ月前に頸椎ヘルニア診断されました。
僕も首が横に引っ張られてしまい顔が肩に着いてしまいます
医者はこの事に関して何も言わないです
ちゃんと診てくれてるのか不安になります
治れば良いのですが
何故か僕の医者もパソコン入力ばかりしてます
たまに首に触ったかと思えば消毒液で手を洗うW
お互い病院変えた方が良いかもですね。
因みに五ヶ月前に頸椎ヘルニア診断されました。
僕も首が横に引っ張られてしまい顔が肩に着いてしまいます
医者はこの事に関して何も言わないです
ちゃんと診てくれてるのか不安になります
治れば良いのですが
702 ：病弱名無しさん：2011/10/13(木) 08:05:50.92 ID:yrC3vHuf0
そういうのは何が原因で発症することが多いんでしょうか
自分は痙性斜頸でまだボトックス一回しか撃ってないけど
筋電図しか取ってもらえませんでした
ここに痛みや引っ張られる感覚があって筋肉がものすごい固くなってる！と訴えても
触診なんてしてもらえず筋電図から判断した全く症状のない反対側の首や肩に撃たれるだけで
肝心の箇所には全く撃ってもらえず・・・
一回違う病院でボトックスを扱う医師に意見を聞いた方がいいのかなと思ってます
筋電図しか取ってもらえませんでした
ここに痛みや引っ張られる感覚があって筋肉がものすごい固くなってる！と訴えても
触診なんてしてもらえず筋電図から判断した全く症状のない反対側の首や肩に撃たれるだけで
肝心の箇所には全く撃ってもらえず・・・
一回違う病院でボトックスを扱う医師に意見を聞いた方がいいのかなと思ってます
それどう考えてもおかしいでしょ
ボトックスって症状ある箇所に打って、その部分の異常運動を麻痺させて止めるとかって見掛けたけど？
何も症状がない部位に打つとかコワ過ぎ。
ボトックスって症状ある箇所に打って、その部分の異常運動を麻痺させて止めるとかって見掛けたけど？
何も症状がない部位に打つとかコワ過ぎ。
>>704
自分は全く自覚症状ないのですが
筋電図で見ると怪しいらしいのです
専門の人のやる事に素人が口出しせず任せるべきなのかな、と思いましたが
やっぱり他の専門の医師に一回意見を聞いてみようかなと思います
ありがとうございました
自分は全く自覚症状ないのですが
筋電図で見ると怪しいらしいのです
専門の人のやる事に素人が口出しせず任せるべきなのかな、と思いましたが
やっぱり他の専門の医師に一回意見を聞いてみようかなと思います
ありがとうございました
俺は何故か首の斜頚を精神的病と取られ、
気にしないで自信持って首を真っ直ぐにしなさいと言われる
持って
自信真っ直ぐにならねーから治療して欲しい訳なんだがW
医者も職人と適当な奴が居て困る
気にしないで自信持って首を真っ直ぐにしなさいと言われる
持って
自信真っ直ぐにならねーから治療して欲しい訳なんだがW
医者も職人と適当な奴が居て困る
自信持っての間違い
「おまえは自信持たず今すぐ医者やめるべき」
と言ってやりたくなるな
と言ってやりたくなるな
>>701
レスありがとうございます。
お互い参りますね。
病院IT化の負の側面ですかね。
知人にこの話をしたら、
今時のIT化された病院・医師なんてみんなそんなもんだよと言われました。
受付、会計、薬局は迅速になって昔に比べて大変便利になったのはありがたいのですが。
>>703-704
私もここの筋肉がものすごく硬くなっていてすごく痛いんですっていっても、
それに対してのコメントも特に配慮した施術もありませんでした。
ああ、首が痛くて書き込むの限界orz。
皆さんもご自愛を。
レスありがとうございます。
お互い参りますね。
病院IT化の負の側面ですかね。
知人にこの話をしたら、
今時のIT化された病院・医師なんてみんなそんなもんだよと言われました。
受付、会計、薬局は迅速になって昔に比べて大変便利になったのはありがたいのですが。
>>703-704
私もここの筋肉がものすごく硬くなっていてすごく痛いんですっていっても、
それに対してのコメントも特に配慮した施術もありませんでした。
ああ、首が痛くて書き込むの限界orz。
皆さんもご自愛を。
710 ：病弱名無しさん：2011/10/15(土) 13:24:13.40 ID:uuqmqJT80
６月に打ったＢＴＸがポイントにうまく当たっていなかったようで、また不自由
な生活に戻ってしまった。（斜頸です）９月にＢＴＸの用意はしておいてもらった
ものの、右後ろ側が突っ張っているのでそこに打ってほしいと言うと、ここに打つ
と余計にねじれがひどくなると言われたので、もうどこに打てば良いのか分からず
結局薬だけもらって終わってしまった。
治療で見た目はまっすぐで一見斜頸には見えない程にまで良くなったのですが、
レジの支払いや受付で署名する時等でねじれて仕方がないです。
そこで、首にサポーターやテーピング等して対処されてる方とかいらっしゃいますか？
な生活に戻ってしまった。（斜頸です）９月にＢＴＸの用意はしておいてもらった
ものの、右後ろ側が突っ張っているのでそこに打ってほしいと言うと、ここに打つ
と余計にねじれがひどくなると言われたので、もうどこに打てば良いのか分からず
結局薬だけもらって終わってしまった。
治療で見た目はまっすぐで一見斜頸には見えない程にまで良くなったのですが、
レジの支払いや受付で署名する時等でねじれて仕方がないです。
そこで、首にサポーターやテーピング等して対処されてる方とかいらっしゃいますか？
711 ：病弱名無しさん：2011/10/16(日) 20:34:55.56 ID:a37pUL+FO
なかなかドラマや映画みたいな心ある対応とかないよね
キーボード叩くの必死だもの(笑)
キーボード叩くの必死だもの(笑)
712 ：709：2011/10/17(月) 23:12:51.61 ID:MiVL0ZlO0
>>710
>治療で見た目はまっすぐで一見斜頸には見えない程にまで良くなった
効果が体感できててうらやましいです。自分は首は寝ているとき以外は捩れっぱなしです。
歩くときも体を逆に捻って横目使いでどうにか前を見ている状態です。
私の場合、捩れがひどいのでサポーターとかテーピングしたら
それらが強く当たる表皮が痛んで筋肉と皮膚の痛みの二重奏状態になって早々に断念しました。
私の場合、医師がそういう相談に積極的にのってくれる人でなかったのもあるかもしれません。
>治療で見た目はまっすぐで一見斜頸には見えない程にまで良くなった
効果が体感できててうらやましいです。自分は首は寝ているとき以外は捩れっぱなしです。
歩くときも体を逆に捻って横目使いでどうにか前を見ている状態です。
私の場合、捩れがひどいのでサポーターとかテーピングしたら
それらが強く当たる表皮が痛んで筋肉と皮膚の痛みの二重奏状態になって早々に断念しました。
私の場合、医師がそういう相談に積極的にのってくれる人でなかったのもあるかもしれません。
713 ：病弱名無しさん：2011/10/18(火) 01:05:52.99 ID:84Yj0Xqq0
>>712
本当にひどい時は私も歩く時にずっと片手で首を支えるようにしてしかまっすぐ歩く
事もできない程でした。でも走る時はまっすぐになる（これもひとそれぞれなのか？）
仕事も人目を避けて工場で働いていましたが、その時はタオルで首をぐるぐるに
巻いて仕事してました（汗）そうするとちょっとはマシでしたね。少し息苦しい
ですが・・・^^; 人目を避けたつもりが、職場で会う人みんなにどうしたん！？
って結局は聞かれまくる事態でした(+_+)
しかしタオルぐるぐるは見た目ほんとにたいそうに見えるようなので、サポーター
ならまだすっきり見えるんじゃないかと思い、一昨日注文していたものが届いた
のでさっそく巻いてみると、結構伸縮性があって首が安定して私には合っていたよう
です。レジで支払う時この何ヶ月ずっと恐々だったのがスムーズになっていました。
712さんももう少し症状が弱ければこういった方法でも対処しようがあったかもしれ
ないですね・・・。
サポーターは2000円くらいで買えました。見た目あまり違和感はありませんでしたが、
気になる場合、これからの季節ネックウォーマー等で隠せます。
これを読んで少しでも楽に過ごせるようになる人が出てきたらいいなぁ
本当にひどい時は私も歩く時にずっと片手で首を支えるようにしてしかまっすぐ歩く
事もできない程でした。でも走る時はまっすぐになる（これもひとそれぞれなのか？）
仕事も人目を避けて工場で働いていましたが、その時はタオルで首をぐるぐるに
巻いて仕事してました（汗）そうするとちょっとはマシでしたね。少し息苦しい
ですが・・・^^; 人目を避けたつもりが、職場で会う人みんなにどうしたん！？
って結局は聞かれまくる事態でした(+_+)
しかしタオルぐるぐるは見た目ほんとにたいそうに見えるようなので、サポーター
ならまだすっきり見えるんじゃないかと思い、一昨日注文していたものが届いた
のでさっそく巻いてみると、結構伸縮性があって首が安定して私には合っていたよう
です。レジで支払う時この何ヶ月ずっと恐々だったのがスムーズになっていました。
712さんももう少し症状が弱ければこういった方法でも対処しようがあったかもしれ
ないですね・・・。
サポーターは2000円くらいで買えました。見た目あまり違和感はありませんでしたが、
気になる場合、これからの季節ネックウォーマー等で隠せます。
これを読んで少しでも楽に過ごせるようになる人が出てきたらいいなぁ
仕事できるとか凄いわ・・・
頭部を引きずられるようになって約半年。
ガマンできず、整形外科経由でＣＴ・MRI撮影などを経て、ようやく大学病院の脊椎専門医
から頸椎方面の異常ではなく痙性斜頸だと診断を受けた。
紹介状を書いてもらい、民間の神経内科でボトックス治療をしてもらうことになっている。
医師の説明ではボトックスでも完治は難しく、しかも注射一回で7万強の負担だと聞いた。
貧乏人にはツライ・・・・・・
Webでぐぐっていると、鍼灸でも治癒することがあるらしいのだけど、大阪南部で痙性斜頸を
針灸院で治療してもらったという人いますか？
ガマンできず、整形外科経由でＣＴ・MRI撮影などを経て、ようやく大学病院の脊椎専門医
から頸椎方面の異常ではなく痙性斜頸だと診断を受けた。
紹介状を書いてもらい、民間の神経内科でボトックス治療をしてもらうことになっている。
医師の説明ではボトックスでも完治は難しく、しかも注射一回で7万強の負担だと聞いた。
貧乏人にはツライ・・・・・・
Webでぐぐっていると、鍼灸でも治癒することがあるらしいのだけど、大阪南部で痙性斜頸を
針灸院で治療してもらったという人いますか？
716 ：病弱名無しさん：2011/10/18(火) 09:53:16.50 ID:84Yj0Xqq0
>>714
３ヶ月ぐらい行っては休み、症状が酷い時はＢＴＸ打ってもらったりの繰り返し
でした^^; 効き目がなかった時は引きこもりがちになってしまいます(-_-;)
車の運転も危なくなったりするので・・・
３ヶ月ぐらい行っては休み、症状が酷い時はＢＴＸ打ってもらったりの繰り返し
でした^^; 効き目がなかった時は引きこもりがちになってしまいます(-_-;)
車の運転も危なくなったりするので・・・
＞整形外科経由でＣＴ・MRI撮影などを経て、ようやく大学病院の脊椎専門医
から頸椎方面の異常ではなく痙性斜頸だと診断を受けた。
わたしにはこの経緯を経ることさえも出来無いほどボンビーです
から頸椎方面の異常ではなく痙性斜頸だと診断を受けた。
わたしにはこの経緯を経ることさえも出来無いほどボンビーです
>>713
前を向くときは顎と鎖骨の間に手を挟んで向くんですが、
これができるのは頭の高さまである背もたれがある場所で座っているときだけです。
それにかなりの力で挟まれるので顎、鎖骨周り、手が痺れて長時間はできません。
手に代わるものをいろいろ挟んでみましたが良いものが見つかっていません。
見つかっても顎と鎖骨廻りはやはり圧迫で痺れますし。
これが立ち上がると捻りと挟む力が格段に強くなって前が向けません。
立ってなるべく楽に顔を前に向かせるには、左腕を頭の上から右こめかみに廻して
左手を右こめかみ周辺に当てて捻れと逆方向に強く引っ張ると
真正面は無理ですが正面に近い方向まで頭が廻ります。
ただ、この格好は相当奇異な格好に見られそうでなるべく一目のないところでやっています。
まあ、前記の歩く体勢も相当奇異に映るでしょうから、この病気を知らない人の前には
なるべく出たくないですね。
>>713さんは走れるんですね、羨ましいです。私は数百メートル歩くのがやっとです。
前を向くときは顎と鎖骨の間に手を挟んで向くんですが、
これができるのは頭の高さまである背もたれがある場所で座っているときだけです。
それにかなりの力で挟まれるので顎、鎖骨周り、手が痺れて長時間はできません。
手に代わるものをいろいろ挟んでみましたが良いものが見つかっていません。
見つかっても顎と鎖骨廻りはやはり圧迫で痺れますし。
これが立ち上がると捻りと挟む力が格段に強くなって前が向けません。
立ってなるべく楽に顔を前に向かせるには、左腕を頭の上から右こめかみに廻して
左手を右こめかみ周辺に当てて捻れと逆方向に強く引っ張ると
真正面は無理ですが正面に近い方向まで頭が廻ります。
ただ、この格好は相当奇異な格好に見られそうでなるべく一目のないところでやっています。
まあ、前記の歩く体勢も相当奇異に映るでしょうから、この病気を知らない人の前には
なるべく出たくないですね。
>>713さんは走れるんですね、羨ましいです。私は数百メートル歩くのがやっとです。
719 ：713：2011/10/18(火) 21:20:46.21 ID:84Yj0Xqq0
>>715
＞Webでぐぐっていると、鍼灸でも治癒することがあるらしいのだけど、大阪南部で痙性斜頸を
＞針灸院で治療してもらったという人いますか？
大阪南部だと関西医療大学という所が、鍼灸を取り入れたジストニア治療に取り組んでるらしいよ
＞Webでぐぐっていると、鍼灸でも治癒することがあるらしいのだけど、大阪南部で痙性斜頸を
＞針灸院で治療してもらったという人いますか？
大阪南部だと関西医療大学という所が、鍼灸を取り入れたジストニア治療に取り組んでるらしいよ
>>720
情報さんくす！
大阪市内在住だからちょっと遠いかなあ・・・・でも、どこの針灸院でもとは
いかないだろうし、ほかに相談するところがないなら行く価値アリか。
仕事持ちながらの闘病だから、時間の都合をつけるのが厄介です。
でもこのまま頭をヘンな方向に引きずられて死んでいくわけにもいかないから
なんとかギリギリ抵抗してみる・・・・。
情報さんくす！
大阪市内在住だからちょっと遠いかなあ・・・・でも、どこの針灸院でもとは
いかないだろうし、ほかに相談するところがないなら行く価値アリか。
仕事持ちながらの闘病だから、時間の都合をつけるのが厄介です。
でもこのまま頭をヘンな方向に引きずられて死んでいくわけにもいかないから
なんとかギリギリ抵抗してみる・・・・。
>>719
レスありがとうございます。
発症して1年弱の中年男性です。
BTXは200単位を2カ月おきに受けていますが効果実感できずです。
去年の今頃はこんな病気があることさえ知りませんでした。
職と運転免許を失わないうちに回復したいです。
レスありがとうございます。
発症して1年弱の中年男性です。
BTXは200単位を2カ月おきに受けていますが効果実感できずです。
去年の今頃はこんな病気があることさえ知りませんでした。
職と運転免許を失わないうちに回復したいです。
723 ：713：2011/10/20(木) 22:16:18.04 ID:AvvHvIte0
本日、初ボトックス注射を受けてきた。
初ということで、少量の試し打ちらしい。次回は12月。
しっかし、半日経過してもま～ったく症状が和らいだ感覚がない。
依然、頭を引きずられている。いくらテスト打ちとはいえ、効き目が
無いのでは無意味なような・・・・
初ということで、少量の試し打ちらしい。次回は12月。
しっかし、半日経過してもま～ったく症状が和らいだ感覚がない。
依然、頭を引きずられている。いくらテスト打ちとはいえ、効き目が
無いのでは無意味なような・・・・
カフェイン、コーヒー類は
ほんとーにジストニア／ジスキネジア悪化するな。
ドパミン出させるはずだから、改善してもよさそうなのに。
脳が根本的に変質したのかもって思うと、悲しくなる。
ほんとーにジストニア／ジスキネジア悪化するな。
ドパミン出させるはずだから、改善してもよさそうなのに。
脳が根本的に変質したのかもって思うと、悲しくなる。
>>723
どうもそのようです。
私にはBTXは効かないということが判ったのが成果と言ったところでしょうか。
この小さな成果を得るために自分が払った費用と時間は
その成果の小ささに対してあまりにも大きいものでした。
>>724
接種から少し時間がたってから効いてくるそうです。
だからまだあきらめないでいいと思いますよ。
でも、いつまで待っても効果が出ない私のコメントでは説得力がないかな。(苦笑)
どうもそのようです。
私にはBTXは効かないということが判ったのが成果と言ったところでしょうか。
この小さな成果を得るために自分が払った費用と時間は
その成果の小ささに対してあまりにも大きいものでした。
>>724
接種から少し時間がたってから効いてくるそうです。
だからまだあきらめないでいいと思いますよ。
でも、いつまで待っても効果が出ない私のコメントでは説得力がないかな。(苦笑)
727 ：病弱名無しさん：2011/10/22(土) 00:24:35.29 ID:QfxsO4VY0
>>724
初めての場合、確か40単位しか打ってもらえなかった気がします。
私はその40単位だけでは全く効果は感じられなかったのですが、
その2ヵ月後に100単位打ってもらった2日後ぐらいからかなり効果
が出てきましたよ。
初めての場合、確か40単位しか打ってもらえなかった気がします。
私はその40単位だけでは全く効果は感じられなかったのですが、
その2ヵ月後に100単位打ってもらった2日後ぐらいからかなり効果
が出てきましたよ。
728 ：７２３：2011/10/22(土) 00:38:39.91 ID:QfxsO4VY0
>>726
内服薬は処方されましたか？
私は酷い時はアーテンが合っていたように思います。
眠気が酷くなって人によっては仕事に支障が出る場合があるようなのであまり
強く勧めるつもりはありませんが(^^;)
もしまだでしたら主治医と相談して少量から始めてみては・・・
内服薬は処方されましたか？
私は酷い時はアーテンが合っていたように思います。
眠気が酷くなって人によっては仕事に支障が出る場合があるようなのであまり
強く勧めるつもりはありませんが(^^;)
もしまだでしたら主治医と相談して少量から始めてみては・・・
抗パ剤は遅発性ジスキネジアが怖いからやだなー。
730 ：723：2011/10/22(土) 11:48:04.37 ID:QfxsO4VY0
>>729
合わなくてジスキネジア出た場合服用やめても元に戻らない事が多いんですかね？
合わなくてジスキネジア出た場合服用やめても元に戻らない事が多いんですかね？
斜頚治った人いますか？
半年首傾いてて一生治らないのかなぁorz
半年首傾いてて一生治らないのかなぁorz
ジストニアって眼球筋も犯されるの？
神経の状態が変化した結果として
筋肉に症状が表れる。
筋肉に症状が表れる。
735 ：病弱名無しさん：2011/10/26(水) 12:56:04.84 ID:DGCkJCOL0
BTXは 基本的に毒を打つので治るではなく、まぎらわすです。
体には悪いです
体には悪いです
736 ：病弱名無しさん：2011/10/26(水) 14:03:15.09 ID:2tpAnuhI0
目の痙攣のときはBTXってどこに何発くらい撃つんでしょうか？
神経に直接うつんですか？
痙攣してる辺りに筋肉狙って撃つんでしょうか
神経に直接うつんですか？
痙攣してる辺りに筋肉狙って撃つんでしょうか
737 ：病弱名無しさん：2011/10/26(水) 22:26:42.34 ID:kSbAe8Jp0
>>736
悪い動きしてる筋肉にします。
自分は痙性斜頸ですが、薬剤をツベルクリン用細い注射器に小分けして
首と方のいくつかの金の複数個所になんだかんだで30箇所くらい打ちます。
でも打ったところに何にも貼らないんですよね。
インフルエンザとか一箇所でも張ってくれるのに。
BTXのあとなんか首や肩の周りに血が滲んでてもそのまま着衣。
二度目からは必ず下着の代わりに暗色のTシャツと上着を着ていってます。
悪い動きしてる筋肉にします。
自分は痙性斜頸ですが、薬剤をツベルクリン用細い注射器に小分けして
首と方のいくつかの金の複数個所になんだかんだで30箇所くらい打ちます。
でも打ったところに何にも貼らないんですよね。
インフルエンザとか一箇所でも張ってくれるのに。
BTXのあとなんか首や肩の周りに血が滲んでてもそのまま着衣。
二度目からは必ず下着の代わりに暗色のTシャツと上着を着ていってます。
さ、三十箇所…
しかも数ヶ月で効果切れるっていうしね…
しかも数ヶ月で効果切れるっていうしね…
飲み薬とかで効果あるものとかないの？
740 ：病弱名無しさん：2011/10/27(木) 20:34:34.42 ID:yt7KP6pa0
741 ：病弱名無しさん：2011/10/27(木) 21:30:19.22 ID:rp9sIWpv0
悪いうごきしてる筋肉といっても
そのときや日によっていろんな場所が痙攣する場合
どうするんだろ・・・
目尻だったり目頭だったり真ん中だったり
眉毛の辺りだったり・・
わざと全部痙攣させて撃ちまくるのかな・・
なにそれこわい
そのときや日によっていろんな場所が痙攣する場合
どうするんだろ・・・
目尻だったり目頭だったり真ん中だったり
眉毛の辺りだったり・・
わざと全部痙攣させて撃ちまくるのかな・・
なにそれこわい
>>744
そんなジストニアだったらどんなに楽か・・・・
そんなジストニアだったらどんなに楽か・・・・
生活努力も、強力な症状の前には
気休め程度に収まってしまう。
精神科の強力な薬を次々試してけば
ひとつはジストニア軽減できるかもしれない。
が、薬で今以上に自分の体が傷むのは怖い。
気休め程度に収まってしまう。
精神科の強力な薬を次々試してけば
ひとつはジストニア軽減できるかもしれない。
が、薬で今以上に自分の体が傷むのは怖い。
薬の副作用を減らすのも大事だ。
だが、セレネースもSSRIもSDAも、
もともと副作用を減らそうとした薬だったらしい。
今では信じがたいが。
かつて、農薬の製造会社が、
赤字でも、会社の責務として解毒剤を作り続けた。
オウム事件の際は、解毒剤が多くの人を救った。
薬によって人が重篤な痛手を経験するなら、
痛手を軽減する努力をするべきだと思う。
だが、セレネースもSSRIもSDAも、
もともと副作用を減らそうとした薬だったらしい。
今では信じがたいが。
かつて、農薬の製造会社が、
赤字でも、会社の責務として解毒剤を作り続けた。
オウム事件の際は、解毒剤が多くの人を救った。
薬によって人が重篤な痛手を経験するなら、
痛手を軽減する努力をするべきだと思う。
副作用はお金になりますものね
斜頚の手術って簡単なんですか？
治るなら是非手術したいです
治るなら是非手術したいです
BTX続けてきた体感できる効果がない。
次回を最後に止めようと思う。
値段高くてもう経済的に苦しい。
QOLが筋弛緩作用がある抗不安薬服用しているのと大して
変わらない。こっちのほうが安いし、薬本来の役割の
抗不安作用で気分も楽。痛くて苦しいのは変わらないけど。
でもどっちにしても根治しないんだよね。
贅沢かもしれないけど、進行の早い致死性の病気の人が
羨ましく思えるようになってきた。
次回を最後に止めようと思う。
値段高くてもう経済的に苦しい。
QOLが筋弛緩作用がある抗不安薬服用しているのと大して
変わらない。こっちのほうが安いし、薬本来の役割の
抗不安作用で気分も楽。痛くて苦しいのは変わらないけど。
でもどっちにしても根治しないんだよね。
贅沢かもしれないけど、進行の早い致死性の病気の人が
羨ましく思えるようになってきた。
751 ：病弱名無しさん：2011/11/02(水) 01:55:27.45 ID:6T2OYRet0
男性の場合筋肉の量が多い事でＢＴＸの効果が出にくくなっているように感じますね。
750さんが男性かどうかは分かりませんが・・・
ＢＴＸが確実に効くなら精神面がだいぶ落ち着きそうなんだけどな。
抗不安薬切れたら睡眠障害も出てきてしまった(-_-;)
頭部と肩の部分を固定させてまっすぐな状態を脳に覚え直させるような器具で治療
またはリハビリしている方っていますか？
斜頸のリハビリ自体あるのかどうか分からないのでもし知ってたら教えて下さい。
750さんが男性かどうかは分かりませんが・・・
ＢＴＸが確実に効くなら精神面がだいぶ落ち着きそうなんだけどな。
抗不安薬切れたら睡眠障害も出てきてしまった(-_-;)
頭部と肩の部分を固定させてまっすぐな状態を脳に覚え直させるような器具で治療
またはリハビリしている方っていますか？
斜頸のリハビリ自体あるのかどうか分からないのでもし知ってたら教えて下さい。
精神薬の断薬・減薬による遅発性ジストニアの方はコメントの内容に書いておいて下さいね。アドバイスし辛いから。
753 ：病弱名無しさん：2011/11/02(水) 12:21:52.75 ID:6T2OYRet0
751は遅発性ではありません^^;
>>743にとってはすごく辛いんだろうけど、極力手術しないほうがいい。
術後どうなるか分からないし。限界になった時の最終手段と捉えたほうがいい。
俺は痙性斜頸ではない。二次性ジストニア。あらゆる薬を服用したけど、効果なしだから手術を受けた。
それに、神経内科と脳外科のどちらに掛かってるのか分からないし。
術後の状況といわれても、体の症状は人それぞれだし。
いろいろ病院回って、自分にあった医師を見つけ出すしかないと思う。
俺が視床凝固術の手術受けたのは、都内の大学病院。MRIとCT撮るのがすごく長く感じた。
>654>668も俺で元々片麻痺なんだけど、>743は手足は何ともないのかな？
ジストニアの症状がなくなっただけでも生まれ変わったようで感激してる。
もうどうなってもいいって考えで、手術の一発勝負にかけてたからね。
術後どうなるか分からないし。限界になった時の最終手段と捉えたほうがいい。
俺は痙性斜頸ではない。二次性ジストニア。あらゆる薬を服用したけど、効果なしだから手術を受けた。
それに、神経内科と脳外科のどちらに掛かってるのか分からないし。
術後の状況といわれても、体の症状は人それぞれだし。
いろいろ病院回って、自分にあった医師を見つけ出すしかないと思う。
俺が視床凝固術の手術受けたのは、都内の大学病院。MRIとCT撮るのがすごく長く感じた。
>654>668も俺で元々片麻痺なんだけど、>743は手足は何ともないのかな？
ジストニアの症状がなくなっただけでも生まれ変わったようで感激してる。
もうどうなってもいいって考えで、手術の一発勝負にかけてたからね。
>>754
ごめん>>752じゃないんだけど、ワイパ飲んでて一旦一切断薬した後一年後に出てきたの？
それとも服用中に発症？
で、今現在ワイパとメチコバール飲んでるのは元々の精神疾患の為？
それともジストニア斜頚の為に仕方なくとか？
ごめん>>752じゃないんだけど、ワイパ飲んでて一旦一切断薬した後一年後に出てきたの？
それとも服用中に発症？
で、今現在ワイパとメチコバール飲んでるのは元々の精神疾患の為？
それともジストニア斜頚の為に仕方なくとか？
>>756
服用中一年目くらいに発症です。
しかし、薬が原因か分かりません。
朝起きたら首が曲がってたので病院で検査した所、ヘルニアと診断されました。
医者曰く、
首が曲がっているのはヘルニアの症状では無いと言われました。
原因が分からないのですが、
症状が斜頚に似ているのでこのスレで質問しました。
服用中一年目くらいに発症です。
しかし、薬が原因か分かりません。
朝起きたら首が曲がってたので病院で検査した所、ヘルニアと診断されました。
医者曰く、
首が曲がっているのはヘルニアの症状では無いと言われました。
原因が分からないのですが、
症状が斜頚に似ているのでこのスレで質問しました。
ワイパは今まで通り飲んでいるだけで、
メチコはヘルニア診断されてから飲んでます。
メチコはヘルニア診断されてから飲んでます。
ハシゴを上り下りの作業していて、やはり十分に注意はしていたのだが、
急に頭をあらぬ方向へ持っていかれ、バランスを崩しハシゴから2mほど下へ
背中から叩きつけられた・・・・・・
激痛でしばらく動けない、救急車という手もあったが、ここで病院にかかると、
内科に神経内科に眼科に整形外科と・・・もう病院廻りだけであっぷあっぷ、
とうてい仕事どころではなくなるし、即、廃業の危機。
3日ほど杖をつきながらよちよち仕事をしていると、なんとか直立できるようになったので
脊椎や骨盤には損傷がなかったのだと勝手に自己診断w
痙性斜頸て、生活全般に苦労するねえ、食事するときでさえ額をなにかで支えておかないと
グラグラの首では食べ物を口にさえ運べない。参った。
急に頭をあらぬ方向へ持っていかれ、バランスを崩しハシゴから2mほど下へ
背中から叩きつけられた・・・・・・
激痛でしばらく動けない、救急車という手もあったが、ここで病院にかかると、
内科に神経内科に眼科に整形外科と・・・もう病院廻りだけであっぷあっぷ、
とうてい仕事どころではなくなるし、即、廃業の危機。
3日ほど杖をつきながらよちよち仕事をしていると、なんとか直立できるようになったので
脊椎や骨盤には損傷がなかったのだと勝手に自己診断w
痙性斜頸て、生活全般に苦労するねえ、食事するときでさえ額をなにかで支えておかないと
グラグラの首では食べ物を口にさえ運べない。参った。
１９歳眼瞼痙攣で四年目ですが今度初めてBTX打ちます。
1ヶ月前脳神経科でドライアイと誤診されていた眼が眼瞼痙攣だと発覚、
不安だ・・・病気になって2年目ぐらいまで眼がまともに開かなくて昼間外出が全くできない感じだった。
さらに三年目でパニック障害起こし今年学校卒業して痙攣＆パニックでニート化
この憎っくき病気のせいで学校生活がおじゃんになった、この先もこれで生きていくのかと思うと夜寝られなくなるし自殺願望が・・・BTXうって病気ともこんな生活ともおさらばしたいけど
やっぱ副作用が怖いなあ。健康な人間が羨ましい
1ヶ月前脳神経科でドライアイと誤診されていた眼が眼瞼痙攣だと発覚、
不安だ・・・病気になって2年目ぐらいまで眼がまともに開かなくて昼間外出が全くできない感じだった。
さらに三年目でパニック障害起こし今年学校卒業して痙攣＆パニックでニート化
この憎っくき病気のせいで学校生活がおじゃんになった、この先もこれで生きていくのかと思うと夜寝られなくなるし自殺願望が・・・BTXうって病気ともこんな生活ともおさらばしたいけど
やっぱ副作用が怖いなあ。健康な人間が羨ましい
761 ：病弱名無しさん：2011/11/05(土) 17:27:29.70 ID:XyXLuDD80
>>760
昼間活動できないのはほんと辛いですよね・・・(._.)しかもまだ若い。
不安感や焦る気持ちからパニック起こすのも分かります。
できて当たり前の事ができない、だから達成感も感じる事もほとんどなくなって
いつも精神的に不満が溜まってきてしまう。
だから不安を感じた時はできるだけ体動かしたりした方がいいと思います。
あと鉄分も摂ったりとか・・・
すぐには効果は出ないと思うので、まずはBTXに期待ですね(^^)
昼間活動できないのはほんと辛いですよね・・・(._.)しかもまだ若い。
不安感や焦る気持ちからパニック起こすのも分かります。
できて当たり前の事ができない、だから達成感も感じる事もほとんどなくなって
いつも精神的に不満が溜まってきてしまう。
だから不安を感じた時はできるだけ体動かしたりした方がいいと思います。
あと鉄分も摂ったりとか・・・
すぐには効果は出ないと思うので、まずはBTXに期待ですね(^^)
冬は強張りとか緊張ひどくなる
NTXってのはいつ実用化するんだろうね？
治験がずいぶん前から進んでるみたいだし
そろそろ出てきてほしいんだけど
治験がずいぶん前から進んでるみたいだし
そろそろ出てきてほしいんだけど
５月から字が書けなくなって、かかりつけの内科医からは書痙だろうといわれ
神経内科への紹介状はもらっていますがまだ行けていません。
今月中には行くつもりですが、緊張して仕方ないです。
今は手帳にまともに字を書くこともできずいらいらします。
震えると言うよりは、がちがちに固まる感じです。
右手で書いていると小指が外側にでてきてバランスがとれません。
薬もらうための検査はしんどいですか。デパスは全くだめでした。
神経内科への紹介状はもらっていますがまだ行けていません。
今月中には行くつもりですが、緊張して仕方ないです。
今は手帳にまともに字を書くこともできずいらいらします。
震えると言うよりは、がちがちに固まる感じです。
右手で書いていると小指が外側にでてきてバランスがとれません。
薬もらうための検査はしんどいですか。デパスは全くだめでした。
100円ショップで3cm幅の編みゴムを買ってきて、頭の外周、かなりキツめになるように
輪っかに縫ってヘッドバンドのようにすると、すこしは首振りが収まる。
たぶん頭を締め付けられて、首の筋肉神経が錯覚するのかな。
それにしても、孫悟空のキモチがよくわかるw
輪っかに縫ってヘッドバンドのようにすると、すこしは首振りが収まる。
たぶん頭を締め付けられて、首の筋肉神経が錯覚するのかな。
それにしても、孫悟空のキモチがよくわかるw
766 ：病弱名無しさん：2011/11/11(金) 00:47:00.67 ID:bfyw4c1t0
>>766
うん。痛い痛いw おもわず三蔵法師に助けを求めたくなりますw
まぁ使い方としては、食事時だけです。メシ喰うのに顔がヘンな方向へ曲がるので
それをすこしでも軽減するためだけ。
バイク用のヘルメット、内装にキツク詰め物をして被っても、首の神経が錯覚して
くれるのか、同様の効果はあるみたいだけど、家の中でジェットヘルメットを被って
ご飯食べるのもかなりヘンな風景かなとw
（前月、初回のボトックス注射を受けたが、ぜんぜんまったく効果がない、かえって
症状として進行してきているかも・・・・・・・・・お医者さん、ボトックスの打ち場所を
間違えてるということはないのだろうか？？）
うん。痛い痛いw おもわず三蔵法師に助けを求めたくなりますw
まぁ使い方としては、食事時だけです。メシ喰うのに顔がヘンな方向へ曲がるので
それをすこしでも軽減するためだけ。
バイク用のヘルメット、内装にキツク詰め物をして被っても、首の神経が錯覚して
くれるのか、同様の効果はあるみたいだけど、家の中でジェットヘルメットを被って
ご飯食べるのもかなりヘンな風景かなとw
（前月、初回のボトックス注射を受けたが、ぜんぜんまったく効果がない、かえって
症状として進行してきているかも・・・・・・・・・お医者さん、ボトックスの打ち場所を
間違えてるということはないのだろうか？？）
768 ：405：2011/11/11(金) 21:23:46.99 ID:fERMw4tU0
>>681
１～2日くらいで元に戻りますよ。
たかがマッサージぐらいで二度と戻らなくなるわけが無いですし。
例えば私の場合は>>725と逆で、カフェインで一時的に痛みが軽減します。しかし確かに僅かに筋肉の固縮自体は返って酷くなっていると感じますね。
人それぞれではないでしょうか。私自身以前はマッサージばかりしていました。過去に戻って当時の自分に止めるよう伝えたい。
１～2日くらいで元に戻りますよ。
たかがマッサージぐらいで二度と戻らなくなるわけが無いですし。
例えば私の場合は>>725と逆で、カフェインで一時的に痛みが軽減します。しかし確かに僅かに筋肉の固縮自体は返って酷くなっていると感じますね。
人それぞれではないでしょうか。私自身以前はマッサージばかりしていました。過去に戻って当時の自分に止めるよう伝えたい。
769 ：病弱名無しさん：2011/11/12(土) 00:19:32.23 ID:WvAmPv/b0
>>767
確かにＢＴＸ打っても場所がずれていたら全く無意味になりますね・・・。
症状の度合いにもよるのかもしれませんが^_^;
ここに打てば確実っていうのが医者にすら分からなければ自己判断になります。
私はそれで打つ場所違っていたようなので、しばらくＢＴＸ打つのやめる事にしました(T_T)
ヘルメット被ってみたり、いろいろ工夫されてるんですね。
病院でどうにもできないとなると自分でなんとかするしかないのかな(-_-;)
確かにＢＴＸ打っても場所がずれていたら全く無意味になりますね・・・。
症状の度合いにもよるのかもしれませんが^_^;
ここに打てば確実っていうのが医者にすら分からなければ自己判断になります。
私はそれで打つ場所違っていたようなので、しばらくＢＴＸ打つのやめる事にしました(T_T)
ヘルメット被ってみたり、いろいろ工夫されてるんですね。
病院でどうにもできないとなると自分でなんとかするしかないのかな(-_-;)
770 ：病弱名無しさん：2011/11/12(土) 01:51:06.54 ID:+P5SxXg+O
>>760 自分も現在18歳で手術の後遺症で眼瞼痙攣が1年近くでています。
自律神経失調症もひどくなり休み休み学校に行ってますが、760さんはいつ頃からどういった症状がでましたか？
あと、４年間での変化、悪化など教えてください
自律神経失調症もひどくなり休み休み学校に行ってますが、760さんはいつ頃からどういった症状がでましたか？
あと、４年間での変化、悪化など教えてください
どっか触ったり抑えたりすると一時的に以前のまともだった頃の状態に戻ってくれる事があるの発見してから
なんとかまともな状態を脳に覚えさせようと訓練？してる
なんとかまともな状態を脳に覚えさせようと訓練？してる
772 ：病弱名無しさん：2011/11/12(土) 12:06:00.55 ID:WvAmPv/b0
>>771
感覚トリックっていうやつですね。
手を使わないで元の状態に戻ってくれるようになれば完治も同然ですよね。
根気がいりそうだけどそれが本当は一番体に負担のかからない良い方法
なのかもしれないですね・・・。
感覚トリックっていうやつですね。
手を使わないで元の状態に戻ってくれるようになれば完治も同然ですよね。
根気がいりそうだけどそれが本当は一番体に負担のかからない良い方法
なのかもしれないですね・・・。
773 ：病弱名無しさん：2011/11/12(土) 12:47:54.15 ID:hRCoSUMK0
皮肉なことに体調治したくて後天性の眼瞼下垂の手術した結果ジストニアに。。。
いったい何がトリガ―でなるか分からない病気だねこれは。
今は眼瞼痙攣だけだが今後色んなところに出てくるのだろうか…
いったい何がトリガ―でなるか分からない病気だねこれは。
今は眼瞼痙攣だけだが今後色んなところに出てくるのだろうか…
精神的な事もかなり関与してるから、あまり不安になりすぎてもかえって誘発してしまうかと
>>770
１５位の時に親に刺激強い目薬買ってもらってこの病気になりましたねー。
昔にチック？ていうんですか眼をパチパチしてた事があったんで。きっかけって様々ですね。
それから二年は光がまぶしい目が乾くで一番大変な時期でしたね。三年目で小康状態に
でも体に本格的な不調が出てきたのは三年目の受験シーズンでした。不安障害と視線恐怖と親が離婚してバイト一年頑張ったよ。腫れ物に触るみたいな人間関係だったけど
一昨日初めてBTX打って確かに良くはなったけど今は精神的に病んでるからあんまり恩恵感じない。気分が浮き沈みが激しすぎる。
朝起きたら首から腕にかかる痺れみたいなのってジストニア関係あるのかな？酷いときケータイの入力できないんだけど
全身の症状あげていったらきりがない。
>>774さんの言う通り気にしだしたら生活できない。自分が悪い悪循環のドツボに入ってる
すいません何だか拙い文章になりました。
１５位の時に親に刺激強い目薬買ってもらってこの病気になりましたねー。
昔にチック？ていうんですか眼をパチパチしてた事があったんで。きっかけって様々ですね。
それから二年は光がまぶしい目が乾くで一番大変な時期でしたね。三年目で小康状態に
でも体に本格的な不調が出てきたのは三年目の受験シーズンでした。不安障害と視線恐怖と親が離婚してバイト一年頑張ったよ。腫れ物に触るみたいな人間関係だったけど
一昨日初めてBTX打って確かに良くはなったけど今は精神的に病んでるからあんまり恩恵感じない。気分が浮き沈みが激しすぎる。
朝起きたら首から腕にかかる痺れみたいなのってジストニア関係あるのかな？酷いときケータイの入力できないんだけど
全身の症状あげていったらきりがない。
>>774さんの言う通り気にしだしたら生活できない。自分が悪い悪循環のドツボに入ってる
すいません何だか拙い文章になりました。
776 ：病弱名無しさん：2011/11/13(日) 11:29:30.28 ID:Y8a9mMqQ0
どんな感じのガンケン痙攣なんですか？
同じ１部がピクピクするだけですか？
同じ１部がピクピクするだけですか？
778 ：病弱名無しさん：2011/11/13(日) 19:33:36.41 ID:MXGVd3/n0
>>777
首から腕にかかる痺れは、二次的な症状として出てくるのは普通の事。
リリカ飲んでみたら？
https://pfizerpro.jp/documents/lpd/lyr01lpd.pdf
これは去年から出た薬なんだけど、物凄く医療の現場では評判がいい。
必ず試してみて。
首から腕にかかる痺れは、二次的な症状として出てくるのは普通の事。
リリカ飲んでみたら？
https://pfizerpro.jp/documents/lpd/lyr01lpd.pdf
これは去年から出た薬なんだけど、物凄く医療の現場では評判がいい。
必ず試してみて。
>>775 返事ありがとうございます。
刺激の強い眼薬が原因と言うか、眼薬を使う目に元々何らかの障害があったかもしれませんね。
自分も今年受験生ですが体調不良も酷いので卒業だけしようと思います。
775さんは学校は大丈夫でしたか？
刺激の強い眼薬が原因と言うか、眼薬を使う目に元々何らかの障害があったかもしれませんね。
自分も今年受験生ですが体調不良も酷いので卒業だけしようと思います。
775さんは学校は大丈夫でしたか？
>>778
ありがとうございます。胸郭出口症候群じゃないかと思って今度病院行こうと思ってたんですがそのとき
先生に言ってみます。
>>779
学校は最後休みがちになりながら行きました。生活習慣って大事ですね。
>>780
今度そうします。
ありがとうございます。胸郭出口症候群じゃないかと思って今度病院行こうと思ってたんですがそのとき
先生に言ってみます。
>>779
学校は最後休みがちになりながら行きました。生活習慣って大事ですね。
>>780
今度そうします。
>>781 今はニートですか？
湯船に顎先まで、首をどっぷり漬けたときとベッドに横になったときだけは
痙性斜頸の痛みと捩れから解放される。首が上下左右自由に動く。
ベッドに横になれば開放されるのは理解できるのだけど、なぜ湯船に首を漬けただけで
自由に動けるのか？がわからない・・・
痙性斜頸の痛みと捩れから解放される。首が上下左右自由に動く。
ベッドに横になれば開放されるのは理解できるのだけど、なぜ湯船に首を漬けただけで
自由に動けるのか？がわからない・・・
自律神経とか関係あるんでない？？
785 ：病弱名無しさん：2011/11/19(土) 20:04:44.26 ID:DIQPSQvI0
局所性はまだいいよ
全身性は進行して重症化
詳しくは徳島大学論文を・・
全身性は進行して重症化
詳しくは徳島大学論文を・・
>>徳島大学論文 ・・・・て、そんなの一般人は読めんよｗ 仮に手元にその論文が
入手できたとしても、医学用論文なんて理解できんだろうなｗ どういうつもりなんだろか？
入手できたとしても、医学用論文なんて理解できんだろうなｗ どういうつもりなんだろか？
787 ：病弱名無しさん：2011/11/20(日) 01:09:43.94 ID:tkbVJKRP0
788 ：病弱名無しさん：2011/11/20(日) 01:12:37.98 ID:tkbVJKRP0
789 ：病弱名無しさん：2011/11/20(日) 05:38:02.60 ID:zIHPd82s0
神経の使いすぎで眼瞼痙攣を誘発する事ってありますか？
と言うのは、発症する数ヶ月前に仕事で連日夜遅くまで超細かい作業（パソコン）をしていて、発狂しそうだったので（笑）
今思えばそれが原因かなと。
関係ないですか？
と言うのは、発症する数ヶ月前に仕事で連日夜遅くまで超細かい作業（パソコン）をしていて、発狂しそうだったので（笑）
今思えばそれが原因かなと。
関係ないですか？
790 ：病弱名無しさん：2011/11/20(日) 09:22:53.90 ID:3svqEsNW0
確かに全身性はALS並みに酷いし過酷だよね・・・
スレを分裂させてもいいくらい予後が違う
スレを分裂させてもいいくらい予後が違う
断薬減薬によりジストニアになりました
>>790のリンク先を辿っていくと、
>頸椎用のカラーをネットで購入 と写真があって網目状で使いやすそうなのだけど、
頸椎用のカラーでぐぐってもあまりヒットしない。どこかWeb通販で買えるところを
教えてください。
さいきん、進行してきたのか、もう昼過ぎからは首が垂れ下がって顎がつくくらい。
正面や上に顔を向けられません。自転車にも乗れない状態です。
>頸椎用のカラーをネットで購入 と写真があって網目状で使いやすそうなのだけど、
頸椎用のカラーでぐぐってもあまりヒットしない。どこかWeb通販で買えるところを
教えてください。
さいきん、進行してきたのか、もう昼過ぎからは首が垂れ下がって顎がつくくらい。
正面や上に顔を向けられません。自転車にも乗れない状態です。
リンク先の頸椎用のカラーの画像はこれです。
http://blog.goo.ne.jp/enjoy-2008/c/6c705ca77c146c632f4a4f2ce2d0b5f2/3
http://blog.goo.ne.jp/enjoy-2008/c/6c705ca77c146c632f4a4f2ce2d0b5f2/3
垂れ下がる？？
重症筋無力症とかじゃないの？
重症筋無力症とかじゃないの？
>>795
垂れ下がるというか、首がガクッと下に向き、顔を上に向けられない状態です。
大学病院の整形外科・脊椎専門医から痙性斜頸だと診断を確定されて、
紹介してもらった民間の神経内科で先月初回のボトックス注射をうけたところです。
ボトックス以降、よけいに症状が進行してきている気がします・・・・。
垂れ下がるというか、首がガクッと下に向き、顔を上に向けられない状態です。
大学病院の整形外科・脊椎専門医から痙性斜頸だと診断を確定されて、
紹介してもらった民間の神経内科で先月初回のボトックス注射をうけたところです。
ボトックス以降、よけいに症状が進行してきている気がします・・・・。
だから、PCのモニターを見るときは、キーボードの木で造った自作のパームレストに
片肘をついて片手に顎をのせてモニター正面になるようにしてようやっとです・・・・。
片肘をついて片手に顎をのせてモニター正面になるようにしてようやっとです・・・・。
798 ：病弱名無しさん：2011/11/21(月) 18:07:43.64 ID:h8BS6o4j0
>>798
最初はまぶたが開かず口が少しモグモグする程度の症状でメイジュ症候群と診断された。
注射をした翌日、突然ほおと首の両側に無意識にものすごい力が入るようになった。
喉にも影響しているのか、飲み物を飲み込みづらい。
それから1年近く経つが、ボトックスをしなくても目は開けていられる。
ほおと首、喉は相変わらず。
医師はボトックスによって、隠れていた症状が顕著になったのではないかと言ってた。
参考までに。
最初はまぶたが開かず口が少しモグモグする程度の症状でメイジュ症候群と診断された。
注射をした翌日、突然ほおと首の両側に無意識にものすごい力が入るようになった。
喉にも影響しているのか、飲み物を飲み込みづらい。
それから1年近く経つが、ボトックスをしなくても目は開けていられる。
ほおと首、喉は相変わらず。
医師はボトックスによって、隠れていた症状が顕著になったのではないかと言ってた。
参考までに。
自分はＰＣとかしていて、目(眼球)を上下左右に動かしていたら
一瞬首や頭が痙攣したり、後頭部と首の後ろがガチっと強張り固まってしまいます
で、眼球の力抜いたり意識的になんとか緊張解すよう動かすと元に戻ってくれます
ＰＣはよくないですね、やはり・・・
一瞬首や頭が痙攣したり、後頭部と首の後ろがガチっと強張り固まってしまいます
で、眼球の力抜いたり意識的になんとか緊張解すよう動かすと元に戻ってくれます
ＰＣはよくないですね、やはり・・・
なんとなくわかる。
自分の場合、横になって力を抜いているとき、眠くて全身に力が入らないときが一番症状が和らぐ。
薬も色々あるけど医者に言わせると結局はどれも脳の神経を静めて緊張をほぐすのが目的だそうで。
まあそれで治るわけじゃないけどorz
自分の場合、横になって力を抜いているとき、眠くて全身に力が入らないときが一番症状が和らぐ。
薬も色々あるけど医者に言わせると結局はどれも脳の神経を静めて緊張をほぐすのが目的だそうで。
まあそれで治るわけじゃないけどorz
筋肉がガチガチに固まるのって、
ヘルニアではないんですか？
ヘルニアではないんですか？
803 ：病弱名無しさん：2011/11/22(火) 16:57:37.73 ID:QtmdgyAO0
もって、精神薬飲んでいてジストニアになったの？
805 ：病弱名無しさん：2011/11/22(火) 23:16:13.24 ID:QtmdgyAO0
メジャーは何をどれくらいの期間飲んでたの？
もしかして遅発性ジスキネジアじゃないの？
薬害性のジストニアは遅発性ジスキネジアに分類されてる
もしかして遅発性ジスキネジアじゃないの？
薬害性のジストニアは遅発性ジスキネジアに分類されてる
807 ：病弱名無しさん：2011/11/23(水) 10:52:08.75 ID:0DYkjHcd0
痙性斜頸のひとは、散髪はどうされていますか？
常時、頭がぐらついて安定しないので、理容師さんには迷惑な客だろうなとおもう。
近ごろ、症状が進行したのか、あまりひどく揺らぐのであれば、病名を告白して
協力してもらおうと昨日は覚悟して散髪屋に行った。
わたしのばあい、すべてバリカンだけでスポーツ刈りにしてもらえばいいのだが、
不思議なことに、いざ理髪用の椅子にすわり頭にバリカンが当たった瞬間から
ピタッと安定する。。。。
たぶん頭頂部やらにバリカンが当たることで、首の神経が錯覚してくれて、
イタズラするのを中止してくれたのだろう。
家で、頭の上をじぶんの手でクルクル引っ掻いてやるとその時だけは揺らぎが
収まるw やっぱり首の神経が錯覚しているらしい。
今回はなんとかなったが、これ以上悪化するなら、もう散髪屋にも行けないなあ。。。。
常時、頭がぐらついて安定しないので、理容師さんには迷惑な客だろうなとおもう。
近ごろ、症状が進行したのか、あまりひどく揺らぐのであれば、病名を告白して
協力してもらおうと昨日は覚悟して散髪屋に行った。
わたしのばあい、すべてバリカンだけでスポーツ刈りにしてもらえばいいのだが、
不思議なことに、いざ理髪用の椅子にすわり頭にバリカンが当たった瞬間から
ピタッと安定する。。。。
たぶん頭頂部やらにバリカンが当たることで、首の神経が錯覚してくれて、
イタズラするのを中止してくれたのだろう。
家で、頭の上をじぶんの手でクルクル引っ掻いてやるとその時だけは揺らぎが
収まるw やっぱり首の神経が錯覚しているらしい。
今回はなんとかなったが、これ以上悪化するなら、もう散髪屋にも行けないなあ。。。。
散髪お疲れ様でした。私の場合、首のぐらつきはあまりないのですが、鏡にまっすぐ写るようにさりげなく斜めに座ってます。髪の毛付かないように掛けるのがカモフラージュしてくれてるみたい。
ところで、痙性斜頸でこれから免許取るのって無謀でしょうか？
ところで、痙性斜頸でこれから免許取るのって無謀でしょうか？
というか、痙性斜頸て身体障害者の申請はできるの？
斜頚と診断された方は
脳波とか筋肉異常が確認されたのでしょうか？
病状が原因不明で分からないから斜頚と診断されるのでしょうか？
首がガチガチで痛いですorz
脳波とか筋肉異常が確認されたのでしょうか？
病状が原因不明で分からないから斜頚と診断されるのでしょうか？
首がガチガチで痛いですorz
812 ：病弱名無しさん：2011/11/25(金) 09:47:28.13 ID:dMGM8PD90
眼瞼痙攣の方はお仕事どうされてますか？
自分は見た目は普通なのですが、症状が辛くて仕事辞めてからは今ニートです。
まだ24なのですが、この先不安で。
親元で生活してるのですが、まだ若いのに親に申し訳ない・・・
周りは結婚してたりバリバリに働いてたり、習い事したり、
自分も充実した生活送りたかった。親友と会うのも最近苦痛になってきました。
何で自分だけって思ってしまいます。愚痴みたいになってごめんなさい。
自分は見た目は普通なのですが、症状が辛くて仕事辞めてからは今ニートです。
まだ24なのですが、この先不安で。
親元で生活してるのですが、まだ若いのに親に申し訳ない・・・
周りは結婚してたりバリバリに働いてたり、習い事したり、
自分も充実した生活送りたかった。親友と会うのも最近苦痛になってきました。
何で自分だけって思ってしまいます。愚痴みたいになってごめんなさい。
>>811
頭に電極つけて測定する検査したよ
頭に電極つけて測定する検査したよ
個人のブログ晒してなにがしたいの？
つか、治らねーからからw
>>811
わたしのばあい、糖尿の持病持ちで、さいしょは「糖尿の合併症で、末梢神経かな？
あるいは知らない間に軽く脳梗塞でもやっちゃたのか？」と自己判定していた。
なんせ右耳の後に見えない怪物の爪を立てられて引きずり回されているカンジだから・・・・・
あまりに酷くなってきたので、糖尿のお医者さんに相談すると、合併症ではないなあと。
で、大学病院の整形外科を紹介してもらい、頸椎の異常を疑われてＣＴやMRIを撮影した。
脊椎の専門医の診断、ひと目で「あなたは痙性斜頸という病気です」と病名を確定された。
脳波もなにも検査していない。まあ、常時頭がカクカクしていて安定させるには、下あごに
片手でつっかえ棒のように支えないといけないのだから、専門医からするとひと目で
分かったのでしょう。。。。
紹介状を書いてもらい、民間の神経内科で先月初回のボトックス注射を2箇所打たれたときも
機械測定もナニもなかったねぇ・・・・・ただ首の後2箇所にﾌﾟﾁﾌﾟﾁと打たれただけ・・・・・・・
初回はテスト打ちらしいが、ほとんど効果無し。かえって症状としては酷くなってきているような。。。
次回は12月の初旬に本格的に注射するらしいから、今、それに賭けているところ・・・・・・
わたしのばあい、糖尿の持病持ちで、さいしょは「糖尿の合併症で、末梢神経かな？
あるいは知らない間に軽く脳梗塞でもやっちゃたのか？」と自己判定していた。
なんせ右耳の後に見えない怪物の爪を立てられて引きずり回されているカンジだから・・・・・
あまりに酷くなってきたので、糖尿のお医者さんに相談すると、合併症ではないなあと。
で、大学病院の整形外科を紹介してもらい、頸椎の異常を疑われてＣＴやMRIを撮影した。
脊椎の専門医の診断、ひと目で「あなたは痙性斜頸という病気です」と病名を確定された。
脳波もなにも検査していない。まあ、常時頭がカクカクしていて安定させるには、下あごに
片手でつっかえ棒のように支えないといけないのだから、専門医からするとひと目で
分かったのでしょう。。。。
紹介状を書いてもらい、民間の神経内科で先月初回のボトックス注射を2箇所打たれたときも
機械測定もナニもなかったねぇ・・・・・ただ首の後2箇所にﾌﾟﾁﾌﾟﾁと打たれただけ・・・・・・・
初回はテスト打ちらしいが、ほとんど効果無し。かえって症状としては酷くなってきているような。。。
次回は12月の初旬に本格的に注射するらしいから、今、それに賭けているところ・・・・・・
819 ：病弱名無しさん：2011/11/26(土) 12:35:55.91 ID:IB7kozlN0
遺伝が関係する場合あるのでしょうか？
まったく心当たりないので・・
まったく心当たりないので・・
>>815さん
ありがとうございます。
その検査で斜頚か分かるもんなんですかね
>>818さん
ありがとうございます。
頚椎に異常無かったんですか？
僕は、
朝起きた時に首が曲がっていて寝違えたと思ってたんですが、
後日、病院で頚椎ヘルニアと診断されました。
整形外科では曲がった首に対して特に何も言われませんでした。
ただ、
首を真っ直ぐにしてないと癖がつくからと言われたのですが真っ直ぐにできないんですよね。
ここ最近、起き上がる時に激痛がして首がガチガチになります。
斜頚なのか、ヘルニアによる首の曲がりなのか分からないので辛いです。
ありがとうございます。
その検査で斜頚か分かるもんなんですかね
>>818さん
ありがとうございます。
頚椎に異常無かったんですか？
僕は、
朝起きた時に首が曲がっていて寝違えたと思ってたんですが、
後日、病院で頚椎ヘルニアと診断されました。
整形外科では曲がった首に対して特に何も言われませんでした。
ただ、
首を真っ直ぐにしてないと癖がつくからと言われたのですが真っ直ぐにできないんですよね。
ここ最近、起き上がる時に激痛がして首がガチガチになります。
斜頚なのか、ヘルニアによる首の曲がりなのか分からないので辛いです。
痙性斜頸をぐぐっていると、たいてい就寝時、首に力が要らないときだけは、
安楽、正常に戻るという記述が多く、わたしもベッドに横たわると同時に斜頸から
開放される・・・・・・・・・。
だから、痙性斜頸の病人は、最終的には寝たきり状態で「終わっていく」と明記された
文章も見た記憶がある。
820のばあい、なにか根本的に違うような気がするな。
安楽、正常に戻るという記述が多く、わたしもベッドに横たわると同時に斜頸から
開放される・・・・・・・・・。
だから、痙性斜頸の病人は、最終的には寝たきり状態で「終わっていく」と明記された
文章も見た記憶がある。
820のばあい、なにか根本的に違うような気がするな。
以前、リンク先の編み目になった頸椎カラーの購入先を質問しました。
ちょっと検索ワードを変えると、すぐヒットした。アマゾンが送料無料で安かった。
キュールカラーというのが商品名だったんだね。
午前中はまだ抵抗できるのだけど、午後や夕方からは、アゴ先が首にくっつくくらい
ガクッと垂れ下がるのは、疲れてアタマが持ち上がらないのだろうとおもい、
カラーで支えてやれば正面や上を向けるのでは？とおもっていた。
キュールカラーが到着したのでさっそく試してみたが、駄目だったw
どうやら首が下を向くのも筋肉神経が全力で下を向かしているようで、フリース上着の
上から装着しても助骨あたりにカラーのフレームが当たり、というか食い込んで痛い痛いw
ちょっと検索ワードを変えると、すぐヒットした。アマゾンが送料無料で安かった。
キュールカラーというのが商品名だったんだね。
午前中はまだ抵抗できるのだけど、午後や夕方からは、アゴ先が首にくっつくくらい
ガクッと垂れ下がるのは、疲れてアタマが持ち上がらないのだろうとおもい、
カラーで支えてやれば正面や上を向けるのでは？とおもっていた。
キュールカラーが到着したのでさっそく試してみたが、駄目だったw
どうやら首が下を向くのも筋肉神経が全力で下を向かしているようで、フリース上着の
上から装着しても助骨あたりにカラーのフレームが当たり、というか食い込んで痛い痛いw
>>821さん
来週病院に行くので検査してみたいです
。
>>822さん
調子の良い時は首を数秒真っ直ぐにできますが、また元の斜頚に戻ってしまいます。
自分も横になると楽になります。
いつも右側を向いてしか寝れません。
左側で寝ると頭が右に引っ張られて頭が枕に沈まないです。
>>823
そのカラー僕も買いました。
見た目良かったけど顎や喉にカラーが食い込んで痛いだけですよね。
すぐ折れ曲がるし。
普通の細い柔らかいカラーが良いですね。
皆さんありがとうございます。
また、後日検査結果等書いてみたいと思います。
来週病院に行くので検査してみたいです
。
>>822さん
調子の良い時は首を数秒真っ直ぐにできますが、また元の斜頚に戻ってしまいます。
自分も横になると楽になります。
いつも右側を向いてしか寝れません。
左側で寝ると頭が右に引っ張られて頭が枕に沈まないです。
>>823
そのカラー僕も買いました。
見た目良かったけど顎や喉にカラーが食い込んで痛いだけですよね。
すぐ折れ曲がるし。
普通の細い柔らかいカラーが良いですね。
皆さんありがとうございます。
また、後日検査結果等書いてみたいと思います。
825 ：病弱名無しさん：2011/11/28(月) 18:05:34.50 ID:YO9AeBrr0
このジストニアのスレ、2chながらみんな真面目だね
情報得られるのでず～と続いてほしいと思う
情報得られるのでず～と続いてほしいと思う
痙性斜頸(薬剤性ジストニア）でBTXを2ヶ月ごとに200単位を1年ほど受けてきました。
しかしまったく症状の軽減に繋がらない、自分が加入している医療保険では
入院無しの通院のみの治療では保険が下りないため、経済的負担が大きく、
医師と相談し、BTXはやめることにしました。
外科的治療を検討するため紹介状を貰い、転院することになりました。
薬剤性と書きましたが、医師の見立てだと服用していたのは少量の抗うつ薬のみで
発症前に強い精神的ストレスをうけていたことからこれらが複合的な原因に
なっている可能性があるとのことでした。
発症と同時に断薬して、ストレスの原因も既になくなったのですが、首は捩れっぱなしです。
しかしまったく症状の軽減に繋がらない、自分が加入している医療保険では
入院無しの通院のみの治療では保険が下りないため、経済的負担が大きく、
医師と相談し、BTXはやめることにしました。
外科的治療を検討するため紹介状を貰い、転院することになりました。
薬剤性と書きましたが、医師の見立てだと服用していたのは少量の抗うつ薬のみで
発症前に強い精神的ストレスをうけていたことからこれらが複合的な原因に
なっている可能性があるとのことでした。
発症と同時に断薬して、ストレスの原因も既になくなったのですが、首は捩れっぱなしです。
827 ：病弱名無しさん：2011/11/29(火) 18:36:23.63 ID:4unWYaxO0
>>826
8年ほどです。薬に弱い体のようで少ない使用量ですぐ副作用が出ました。
ジストニアになる前に尿閉、体重増加、高血圧、口の渇きなどの副作用を経験しました。
ジストニア以外はいずれも服用中止で回復しました。
3環系、4環系、SSRI、SNRI、NaSSA、リーマスなどを単剤、もしくは少量ずつ組み合わせて服用していました。
ジストニア発症時は3環系、NaSSA、リーマスの組み合わせでした。
8年ほどです。薬に弱い体のようで少ない使用量ですぐ副作用が出ました。
ジストニアになる前に尿閉、体重増加、高血圧、口の渇きなどの副作用を経験しました。
ジストニア以外はいずれも服用中止で回復しました。
3環系、4環系、SSRI、SNRI、NaSSA、リーマスなどを単剤、もしくは少量ずつ組み合わせて服用していました。
ジストニア発症時は3環系、NaSSA、リーマスの組み合わせでした。
すみません、アンカー間違えました。>>827さん宛です。
>>820
>BTXを2ヶ月ごとに200単位を1年ほど受けてきました。
>しかしまったく症状の軽減に繋がらない
当然、その都度、お医者さんには「ここらへんが引っぱられて」とか「夕方から酷くなる」とか
ご自身の症状は伝えているのでしょうが、こういうばあい、お医者さんは問診のうえ、触診とか
機械測定とかでボトックスを打つ部位を変更してくれるものなのでしょうか？
それとも、毎回、打つ場所や打つ深さは決まっていましたか？
当方、10月に初のテスト打ち、もうすぐ2回目のボトックス注射を予定しています。
ただの国民健康保険しかないので、これから先、経済的な負担がかなりのしかかるなぁと
おもい、次回もまったく効果がなく打つ場所もそれなりに考慮してくれないのであれば、
もう早々にボトックスは諦めようかと覚悟しています・・・・・・・・
>BTXを2ヶ月ごとに200単位を1年ほど受けてきました。
>しかしまったく症状の軽減に繋がらない
当然、その都度、お医者さんには「ここらへんが引っぱられて」とか「夕方から酷くなる」とか
ご自身の症状は伝えているのでしょうが、こういうばあい、お医者さんは問診のうえ、触診とか
機械測定とかでボトックスを打つ部位を変更してくれるものなのでしょうか？
それとも、毎回、打つ場所や打つ深さは決まっていましたか？
当方、10月に初のテスト打ち、もうすぐ2回目のボトックス注射を予定しています。
ただの国民健康保険しかないので、これから先、経済的な負担がかなりのしかかるなぁと
おもい、次回もまったく効果がなく打つ場所もそれなりに考慮してくれないのであれば、
もう早々にボトックスは諦めようかと覚悟しています・・・・・・・・
832 ：826：2011/12/02(金) 12:27:33.72 ID:JgGVVDrQ0
>>831
私宛のレスと思いましたのでレスします。
残念ながら私を担当していた医師はあまり問診･触診に熱心ではありませんでした。
私としては自分が説明下手・口下手なので根掘り葉掘り訊いてくれて
自分で気がつかなかったことも確認してもらえるような問診を期待していたのですが・・・。
BTX治療後1-2週後に効果確認の診察があるのですが、極簡単な問診・触診のみで
触診は一切ないこともありました。
そのような状況だったので自分の状況についてはできる限り詳しく
説明するようには心がけていました。でないと医師からの説明も得られず
診察が終わってしまいますから。
私が通っていた病院には機械測定(筋電波形測定とかのことでしょうか？)
の設備はありませんでした。
注射は直前に私の姿勢、筋肉の触診、で位置と分量の振り分けを決めていました。
注射の深さは浅い層の筋肉のみでした。
そのとき普段の生活で特定の姿勢で硬直する筋肉を申し出るのですが、
その申し出に対してそれに対応するような注射をする旨を言われたことはありませんでした。
注射の位置、分量の振り分けをどのような根拠を基にしたかは患者である私に説明は
ほとんどありませんでした。
深い層の筋肉への注射は関係ない神経に影響を与えて副作用が出る恐れがあるから
できないといわれました。
結局、私の場合はBTXは効果が期待できないと判断し、医師に申し出て中止してもらいました。
その際も、医師から続けたほうがいいとかの引止めみたいなことはなく、あっさり中止が決まりました。
私宛のレスと思いましたのでレスします。
残念ながら私を担当していた医師はあまり問診･触診に熱心ではありませんでした。
私としては自分が説明下手・口下手なので根掘り葉掘り訊いてくれて
自分で気がつかなかったことも確認してもらえるような問診を期待していたのですが・・・。
BTX治療後1-2週後に効果確認の診察があるのですが、極簡単な問診・触診のみで
触診は一切ないこともありました。
そのような状況だったので自分の状況についてはできる限り詳しく
説明するようには心がけていました。でないと医師からの説明も得られず
診察が終わってしまいますから。
私が通っていた病院には機械測定(筋電波形測定とかのことでしょうか？)
の設備はありませんでした。
注射は直前に私の姿勢、筋肉の触診、で位置と分量の振り分けを決めていました。
注射の深さは浅い層の筋肉のみでした。
そのとき普段の生活で特定の姿勢で硬直する筋肉を申し出るのですが、
その申し出に対してそれに対応するような注射をする旨を言われたことはありませんでした。
注射の位置、分量の振り分けをどのような根拠を基にしたかは患者である私に説明は
ほとんどありませんでした。
深い層の筋肉への注射は関係ない神経に影響を与えて副作用が出る恐れがあるから
できないといわれました。
結局、私の場合はBTXは効果が期待できないと判断し、医師に申し出て中止してもらいました。
その際も、医師から続けたほうがいいとかの引止めみたいなことはなく、あっさり中止が決まりました。
眼瞼下垂の手術が原因で眼瞼痙攣になることもあるみたいね。
まぁ自分がそうなんだけど。
まぁ自分がそうなんだけど。
>>832
アンカー付けるのをミスりました。ごめんなさい。
モニターは常時斜めにしか見れないので、よく見間違ったり、２ちゃんのちいさな
書き込み欄にタイプするのもよく誤字脱字しています。。。。
わたしのばあい、前回、初回のボトックス注射のときには、832さん同様、機械測定もなく
さしたる問診もなく、ただ直立して「首を右に振って、左に回して・・・・」くらいの簡単な
診察だけで首筋2箇所へのボトックス注射だったので、すこし（かなり）不安になって
きていました。。。。。
今度行くときは、じぶんの症状を便箋1枚ていどの文章にまとめて、受付へ診察前に
渡しておこうかなと計画しています・・・・・・・・お医者さんにとっては、かえって迷惑かな？
アンカー付けるのをミスりました。ごめんなさい。
モニターは常時斜めにしか見れないので、よく見間違ったり、２ちゃんのちいさな
書き込み欄にタイプするのもよく誤字脱字しています。。。。
わたしのばあい、前回、初回のボトックス注射のときには、832さん同様、機械測定もなく
さしたる問診もなく、ただ直立して「首を右に振って、左に回して・・・・」くらいの簡単な
診察だけで首筋2箇所へのボトックス注射だったので、すこし（かなり）不安になって
きていました。。。。。
今度行くときは、じぶんの症状を便箋1枚ていどの文章にまとめて、受付へ診察前に
渡しておこうかなと計画しています・・・・・・・・お医者さんにとっては、かえって迷惑かな？
ネットはよくないよジストニアには
>>833
そうなんですか自分先天性の下垂と眼瞼痙攣で今度BTXの効果切れたら下垂の手術するんですが。
自分の場合筋肉は問題ないんで皮膚をきるだけと言ってました。痙攣が悪化するかもしれないですが手術しなかったら目が死んでるんで
そうなんですか自分先天性の下垂と眼瞼痙攣で今度BTXの効果切れたら下垂の手術するんですが。
自分の場合筋肉は問題ないんで皮膚をきるだけと言ってました。痙攣が悪化するかもしれないですが手術しなかったら目が死んでるんで
先天性は筋肉が機能してないことを言うんだが…
医者がそういってたならヤブだろうな
年いくつ？
医者がそういってたならヤブだろうな
年いくつ？
何回送信してんだよ
じ
斜頸持ちなんですが、過労したときや運動後に手が勝手に震えてしまうことが度々あります。これって手もジストニアになってきているのでしょうか？
>>824です。
いつも通ってる内科から紹介状を貰い、
金曜日に精神科に行ってきました。
僕は頚椎ヘルニア持ちで首が傾いてます。
ストレス等色々話した結果、
原因不明で治療のしようが無いとの診断結果でした。
特に機械的な検査も無く、
病名を言われるでもなく。
斜頚でしょうか？
と聞いた所、病名をつけるならそういう事になりますと。
精神科って何の役にも立たないんだなぁって確信しました。
同時に一生治らないんだろうなぁって。
斜頚は身体障害者認定して欲しいですね。
いつも通ってる内科から紹介状を貰い、
金曜日に精神科に行ってきました。
僕は頚椎ヘルニア持ちで首が傾いてます。
ストレス等色々話した結果、
原因不明で治療のしようが無いとの診断結果でした。
特に機械的な検査も無く、
病名を言われるでもなく。
斜頚でしょうか？
と聞いた所、病名をつけるならそういう事になりますと。
精神科って何の役にも立たないんだなぁって確信しました。
同時に一生治らないんだろうなぁって。
斜頚は身体障害者認定して欲しいですね。
>>843
精神科に何を期待して行ったんだよ
精神科に何を期待して行ったんだよ
>>843さんは年齢幾つなのかな？
>>843
どうして精神科に行く事になったの？精神科ではジストニアは診ていないのに。
ボトックス外来がある神経内科なら確実にジストニアがわかる医師がいると思うから、今かかってる病院関係なしに調べてみてはどうかな。
どうして精神科に行く事になったの？精神科ではジストニアは診ていないのに。
ボトックス外来がある神経内科なら確実にジストニアがわかる医師がいると思うから、今かかってる病院関係なしに調べてみてはどうかな。
>>847さん
首に違和感を覚え初めて受診したのが、
整形外科です。
MRI設備が無い小さい病院でレントゲン受診だけでした。
ヘルニアは発見できませんでした。
心配になり大きな病院の神経内科に見て貰いMRIでヘルニア診断されました。
(この時も首が曲がってました。)
それから、
同じ病院の整形外科にまわされて現在に至ります。
一通り色々な科を受診してました。
正直、もう疲れました。
首に違和感を覚え初めて受診したのが、
整形外科です。
MRI設備が無い小さい病院でレントゲン受診だけでした。
ヘルニアは発見できませんでした。
心配になり大きな病院の神経内科に見て貰いMRIでヘルニア診断されました。
(この時も首が曲がってました。)
それから、
同じ病院の整形外科にまわされて現在に至ります。
一通り色々な科を受診してました。
正直、もう疲れました。
頸椎ヘルニアと斜頚でなんで精神科なのｗ
どう言われてどうしてほしかったのかｗ
どう言われてどうしてほしかったのかｗ
848さんとはまったく別人の痙性斜頸の病者ですが・・・・
素人の見立てでは、「精神」も関係しているようにおもう・・・・
仕事のストレスが溜まりに溜まっていて、それが引き金か影響しているんだろうなと
推測する。仕事、きっぱり廃業して半年ほども家でゴロゴロしてれば完治するようにも
おもうのよ・・・・苦笑
素人の見立てでは、「精神」も関係しているようにおもう・・・・
仕事のストレスが溜まりに溜まっていて、それが引き金か影響しているんだろうなと
推測する。仕事、きっぱり廃業して半年ほども家でゴロゴロしてれば完治するようにも
おもうのよ・・・・苦笑
ジストニアでサプリ療法・栄養療法を試している人居ますか？
私は斜頸なのですが、パーキンソン病にコエンザイムＱ１０が効果あるというアメリカの研究報告の本を見かけ、
他にも栄養療法が無いかと思っているのです。
主治医には以前相談した時は「勝手にすれば？」みたいな感じでスルーされてしまったのですが。
私は斜頸なのですが、パーキンソン病にコエンザイムＱ１０が効果あるというアメリカの研究報告の本を見かけ、
他にも栄養療法が無いかと思っているのです。
主治医には以前相談した時は「勝手にすれば？」みたいな感じでスルーされてしまったのですが。
>>849さん
ありがとうございます。
少し気持ちが落ち着いたら、
また色々病院調べてみたいと思います。
市で運営してる総合病院です。
>>851さん
斜頚はストレスで発症する場合があるみたいなので、
気持ちが楽になる様に過ごすと体にも良いかもしれませんね。
気を許せる人にストレスの原因とか話してみるのも良いかもです。
この掲示板でも、
斜頚に有効な治療法(ボトックス等)体験されてる方いるみたいですが、
必ずしも治る訳では無いのですね。
完治された方の体験聞いてみたいですね。
ありがとうございます。
少し気持ちが落ち着いたら、
また色々病院調べてみたいと思います。
市で運営してる総合病院です。
>>851さん
斜頚はストレスで発症する場合があるみたいなので、
気持ちが楽になる様に過ごすと体にも良いかもしれませんね。
気を許せる人にストレスの原因とか話してみるのも良いかもです。
この掲示板でも、
斜頚に有効な治療法(ボトックス等)体験されてる方いるみたいですが、
必ずしも治る訳では無いのですね。
完治された方の体験聞いてみたいですね。
2回目のボトックス注射から4日経過。まったく効果無し。あいかわらず右耳の後を
見えない怪物に爪を立てられて捻くりまわされている。
ボツリヌス療法をしてもらっている病院は、このスレの他の人のように、○○単位とは
教えてくれない・・・・1本、2本と数えているみたい。
初回が1本、今回は2本に増量したが、4日経ってまったく効果がないのは、わたしには
ボトックスが効かないということだろうか？
それとも、お医者さんの見立てが悪くてボツリヌスを打つ場所を間違えているのか？
費用もかかるし、これから先、3回4回と継続するかどうか悩みどころ・・・・・・
見えない怪物に爪を立てられて捻くりまわされている。
ボツリヌス療法をしてもらっている病院は、このスレの他の人のように、○○単位とは
教えてくれない・・・・1本、2本と数えているみたい。
初回が1本、今回は2本に増量したが、4日経ってまったく効果がないのは、わたしには
ボトックスが効かないということだろうか？
それとも、お医者さんの見立てが悪くてボツリヌスを打つ場所を間違えているのか？
費用もかかるし、これから先、3回4回と継続するかどうか悩みどころ・・・・・・
>>856
ボトックスは通常3日～1週間くらいで効き始めますが、効かない原因は個人的には下記の通りでした。
・的確な場所に注射をしても病状があまりに強すぎて効かない
・注射をする場所が的外れ
・薬剤の量が多すぎると特に顔などは表情筋が硬直してしまうため、医師が打ちすぎないように調整している
病状が強い部位を再確認して医師に伝え、それでも効かないようでしたら中止してはいかがでしょうか？
ボトックスは通常3日～1週間くらいで効き始めますが、効かない原因は個人的には下記の通りでした。
・的確な場所に注射をしても病状があまりに強すぎて効かない
・注射をする場所が的外れ
・薬剤の量が多すぎると特に顔などは表情筋が硬直してしまうため、医師が打ちすぎないように調整している
病状が強い部位を再確認して医師に伝え、それでも効かないようでしたら中止してはいかがでしょうか？
858 ：病弱名無しさん：2011/12/14(水) 20:07:33.25 ID:kbY9ctxc0
ジストニアとジストニアでないものの違いって何ですか？
私は眼瞼痙攣です。
私は眼瞼痙攣です。
ジストニアは広義で眼瞼痙攣は狭義。
つまりジストニアの中に眼瞼痙攣は属する。
自分も術後眼瞼痙攣だけどあなたはいつから？
つまりジストニアの中に眼瞼痙攣は属する。
自分も術後眼瞼痙攣だけどあなたはいつから？
860 ：病弱名無しさん：2011/12/15(木) 21:07:40.58 ID:I1U/jaRr0
眼瞼痙攣と診断されたらジストニアと考えて良いのでしょうか？
私は飲み薬のみの治療で一年弱です。
診断の際ジストニアと言われましたか？
私は飲み薬のみの治療で一年弱です。
診断の際ジストニアと言われましたか？
861 ：病弱名無しさん：2011/12/16(金) 15:53:11.44 ID:H+704h7hO
何を服用してますか？
862 ：病弱名無しさん：2011/12/16(金) 18:40:29.04 ID:08/Er8cY0
リボトリールとトレドミンです。
早朝効果？ジストニア患者は起床時に症状が軽いと聞きます
自分は5分～10分くらいで出てくるんですが皆さんどうですか？
自分は5分～10分くらいで出てくるんですが皆さんどうですか？
>>863
時間は計ったことがないが、わたしもまぁそれくらいかな。
起き抜け直後は、なんだか健常者に戻れた気分でちょっと嬉しくなるね・・・・
しかし、二度寝して次に起きたときは、起床直後から首が捻られるのはナゼだろか？
不思議といえば不思議。
時間は計ったことがないが、わたしもまぁそれくらいかな。
起き抜け直後は、なんだか健常者に戻れた気分でちょっと嬉しくなるね・・・・
しかし、二度寝して次に起きたときは、起床直後から首が捻られるのはナゼだろか？
不思議といえば不思議。
>>864
一瞬でも目が覚めると脳のスイッチが入ってしまうですかね？二度寝起床時がレム睡眠中でレム睡眠行動障害になってるとか。
自分は主に眼瞼痙攣が酷くて3秒に1秒弱視界を奪われます
車を使う時は前の車との車間距離を多目にとって走りますがあんまり車間空けすぎると進入車でびっくりすることも…
他にも捻れてはいませんが首の筋肉周りに力が入ったり（眼瞼痙攣と連動した感じで）おかげでしょっちゅう首肩周りが筋肉痛に
書痙も元気で…書く、箸使い、タイピング、など使うぞ！と（紙、茶碗、キーボードに）触れる前にビクッ！て感じで。
今はアーテンとセルシンを1日12mmを3食後に4mmずつ分けて飲んでますが効果もいまいち、副作用はバッチリなんですがｗ
眼瞼痙攣から始まりもう2年2ヶ月経ちますが何も軽減されてなく10月末で丸5年勤めた仕事もやめてからは蓄えの事と気持ち的にも生きるのがシンドイです
実家暮らしの32歳独身なんですが母は治療に専念したら良いと言ってくれますが、父が「お前の病気は心の弱さも関係している！」みたいな感じでプレッシャーです…
とりあえず1年ちょっと通った地元医大の紹介で1月30日に徳島医大の神経内科の御高名な先生に診てもらう予定です。
只の愚痴で長文すんません
一瞬でも目が覚めると脳のスイッチが入ってしまうですかね？二度寝起床時がレム睡眠中でレム睡眠行動障害になってるとか。
自分は主に眼瞼痙攣が酷くて3秒に1秒弱視界を奪われます
車を使う時は前の車との車間距離を多目にとって走りますがあんまり車間空けすぎると進入車でびっくりすることも…
他にも捻れてはいませんが首の筋肉周りに力が入ったり（眼瞼痙攣と連動した感じで）おかげでしょっちゅう首肩周りが筋肉痛に
書痙も元気で…書く、箸使い、タイピング、など使うぞ！と（紙、茶碗、キーボードに）触れる前にビクッ！て感じで。
今はアーテンとセルシンを1日12mmを3食後に4mmずつ分けて飲んでますが効果もいまいち、副作用はバッチリなんですがｗ
眼瞼痙攣から始まりもう2年2ヶ月経ちますが何も軽減されてなく10月末で丸5年勤めた仕事もやめてからは蓄えの事と気持ち的にも生きるのがシンドイです
実家暮らしの32歳独身なんですが母は治療に専念したら良いと言ってくれますが、父が「お前の病気は心の弱さも関係している！」みたいな感じでプレッシャーです…
とりあえず1年ちょっと通った地元医大の紹介で1月30日に徳島医大の神経内科の御高名な先生に診てもらう予定です。
只の愚痴で長文すんません
866 ：病弱名無しさん：2011/12/18(日) 23:24:29.57 ID:69AaV4gr0
症状がキツイようでお察しします。
私は眼瞼痙攣のみで症状も軽い方だと思うのですが、仕事は辞めました。
私は調子の良い時と悪い時があって、周期的に悪化します。
大体１ヶ月に２回、数日～１週間くらいずつ悪くなる気がします。
皆さんは毎日平均して悪いですか？(苦笑)
私は眼瞼痙攣のみで症状も軽い方だと思うのですが、仕事は辞めました。
私は調子の良い時と悪い時があって、周期的に悪化します。
大体１ヶ月に２回、数日～１週間くらいずつ悪くなる気がします。
皆さんは毎日平均して悪いですか？(苦笑)
自分は寝起き以外は毎日常にオートモードが通常運行ですｗ
症状が毎時でないのら早期発見かもしれないですね
経験豊富な医師を探して治療と診察の報・連・相に専念すれば完全発症の可能性を潰せるかも
症状が毎時でないのら早期発見かもしれないですね
経験豊富な医師を探して治療と診察の報・連・相に専念すれば完全発症の可能性を潰せるかも
欝の薬飲んでる人って何飲まれてますか？
デパスとかだったら注意！
厚生労働省のHP にも薬剤眼性痙攣の副作用がある事がしめされてる。
現に友人がなったんで大変そうだが生活保護受けてるからセカンドオピニオンもなかなか受けれないみたい。
しかし薬剤眼性痙攣が、ある事さえ知らない医師が多いのが問題だ。
デパスとかだったら注意！
厚生労働省のHP にも薬剤眼性痙攣の副作用がある事がしめされてる。
現に友人がなったんで大変そうだが生活保護受けてるからセカンドオピニオンもなかなか受けれないみたい。
しかし薬剤眼性痙攣が、ある事さえ知らない医師が多いのが問題だ。
>>868
あと言い忘れてましたが抗鬱剤と抗不安剤は違いますよ。
あと言い忘れてましたが抗鬱剤と抗不安剤は違いますよ。
871 ：病弱名無しさん：2011/12/19(月) 19:39:52.69 ID:9EEamLIB0
遺伝とか薬とか職業とかではなく
精神的なものから来るジストニアってありますか？
精神的なものから来るジストニアってありますか？
心因性ジストニアという名称はありますよ
ストレス的なものならトゥレット障害というものも…
症状も似ている所（運動チック）がありますし
この2つは処方薬の作用が間逆になるので
下手な内服薬治療をするとかえって悪化することも…
自分の病名ははっきりさせて治療に専念したほうが良いですよ
不随運動だけでも10個くらい種類はありますし
ストレス的なものならトゥレット障害というものも…
症状も似ている所（運動チック）がありますし
この2つは処方薬の作用が間逆になるので
下手な内服薬治療をするとかえって悪化することも…
自分の病名ははっきりさせて治療に専念したほうが良いですよ
不随運動だけでも10個くらい種類はありますし
874 ：病弱名無しさん：2011/12/20(火) 10:14:19.43 ID:N2sm5YoV0
痙性斜頸の針灸治療を試みて症状改善の経験がある方いらっしゃいますか？
私はBTXが無効で外科手術以外ではあとは針灸くらいしか治療法の選択肢が残ってないのです。
外科治療は最終手段と思っているので針灸治療も検討しています。
私はBTXが無効で外科手術以外ではあとは針灸くらいしか治療法の選択肢が残ってないのです。
外科治療は最終手段と思っているので針灸治療も検討しています。
875 ：病弱名無しさん：2011/12/21(水) 10:11:33.01 ID:GIaxQr1V0
860です。
内服薬による副作用って皆さんありますか？
内服薬を続けるか、ボトックスに移るかで迷っています。
地元じゃ無理なので、費用の面を考えると内服薬で行けるとこまで行きたいと思っているのですが。
ボトックスが効かなかったような書き込みも良く目にしますよね。
実際どうなんでしょう。
初期段階でボトックス打ったら治ったなんてことあるんでしょうか。
内服薬による副作用って皆さんありますか？
内服薬を続けるか、ボトックスに移るかで迷っています。
地元じゃ無理なので、費用の面を考えると内服薬で行けるとこまで行きたいと思っているのですが。
ボトックスが効かなかったような書き込みも良く目にしますよね。
実際どうなんでしょう。
初期段階でボトックス打ったら治ったなんてことあるんでしょうか。
皆さんがジストニア発症した原因て何ですか？
発症の原因やメカニズムがまだ解明されていないのが痙性斜頸じゃないの？
ただ対症療法として、ある程度、ボツリヌス菌が効果があると認められているだけ。
発病のメカニズムが判明すれば、治療法もそれなりに進歩するだろうな・・・・・・
ただ対症療法として、ある程度、ボツリヌス菌が効果があると認められているだけ。
発病のメカニズムが判明すれば、治療法もそれなりに進歩するだろうな・・・・・・
>>876それが分かればなぁ…
職業病、心因性、遺伝、薬剤性など
書痙は反復作業が多い仕事などで発症しやすいとか聞いたような
小渕さんの発声時の頸部ジストニアはやっぱり喉周辺の使いすぎかな？
自分の場合
職業性： 自分はもろ仕事で使う腕筋肉の動きの時出てたし（ヘラで壁をこする反復作業）
心因性： 直属の先輩上司にも暴言ではないが入社4ヶ月くらいから
「あんまり仕事遅かったら飛ばされるよ？」とか（募集要項では転勤の可能性は無いてあったのにｗ）
「なんで他部署の人間が俺になんでも聞きにくるか分かる？お前が仕事できないからだよ？」とか
毎月2,3回位でそんな感じで言われ続けてたから心因性だとばかり思ってたが会社辞めても今だに変化ないし
遺伝性： 親父もかなり小さい動きながらも不随運動ぽい（軽く握り拳時に中指辺りがピクピクしてる）
てな訳で自分も担当医も分かってない状況
職業病、心因性、遺伝、薬剤性など
書痙は反復作業が多い仕事などで発症しやすいとか聞いたような
小渕さんの発声時の頸部ジストニアはやっぱり喉周辺の使いすぎかな？
自分の場合
職業性： 自分はもろ仕事で使う腕筋肉の動きの時出てたし（ヘラで壁をこする反復作業）
心因性： 直属の先輩上司にも暴言ではないが入社4ヶ月くらいから
「あんまり仕事遅かったら飛ばされるよ？」とか（募集要項では転勤の可能性は無いてあったのにｗ）
「なんで他部署の人間が俺になんでも聞きにくるか分かる？お前が仕事できないからだよ？」とか
毎月2,3回位でそんな感じで言われ続けてたから心因性だとばかり思ってたが会社辞めても今だに変化ないし
遺伝性： 親父もかなり小さい動きながらも不随運動ぽい（軽く握り拳時に中指辺りがピクピクしてる）
てな訳で自分も担当医も分かってない状況
眼科でボト打ちにいく度に
眼圧と視力検査とかやられて
数百点加算されるんだけどこれって普通？
毎回18000円オーバーはしんどいわ
眼圧と視力検査とかやられて
数百点加算されるんだけどこれって普通？
毎回18000円オーバーはしんどいわ
>>880
依然として、全然、まったく効果がありません・・・苦笑
あいかわらず首をガクッと下に折りたたんで暮らしてます。
もうダメかなぁ・・・・・・
どうやら、わたしはこのスレッドでは年寄りの部類に入るみたいだ。。。
日本人男性の平均寿命にはまだまだだけど、まぁ、わたしみたいに
短命で終わる男がいて、反対に長生きするひともいるからこその
平均寿命だから。そろそろ終わりの時間なのかな。
鍼灸治療には、興味があるけど、痙性斜頸に対応してくれるところに
行くにはちょっと距離があるので、きっぱり廃業してからでないと無理みたい。
・・・・・現在、これから先、治療のこと、経済的なこと、いろいろ思案中。
依然として、全然、まったく効果がありません・・・苦笑
あいかわらず首をガクッと下に折りたたんで暮らしてます。
もうダメかなぁ・・・・・・
どうやら、わたしはこのスレッドでは年寄りの部類に入るみたいだ。。。
日本人男性の平均寿命にはまだまだだけど、まぁ、わたしみたいに
短命で終わる男がいて、反対に長生きするひともいるからこその
平均寿命だから。そろそろ終わりの時間なのかな。
鍼灸治療には、興味があるけど、痙性斜頸に対応してくれるところに
行くにはちょっと距離があるので、きっぱり廃業してからでないと無理みたい。
・・・・・現在、これから先、治療のこと、経済的なこと、いろいろ思案中。
882 ： 忍法帖【Lv=40,xxxPT】 ：2011/12/22(木) 13:50:14.95 ID:8nsxpvMa0
近場の鍼灸師に電話かけまくって治療経験あるか聞けばいいじゃん
鍼灸治療かやっぱり腕の良い人、ジストニア治療経験有りとかで絞り込むと更に選択肢が狭まるな
どうせ保険適応外だろうし
どうせ保険適応外だろうし
884 ：病弱名無しさん：2011/12/22(木) 23:38:24.74 ID:H16hFGyd0
私はボトックス受けるとなると、治療費の他に交通費に１万以上かかります。
失業状態では難しいな。
でもボトックス受けたら普通に働けるようになるのかな？と思ったり。
失業状態では難しいな。
でもボトックス受けたら普通に働けるようになるのかな？と思ったり。
毎月の驚愕な高額医療費見る度に
自分はここまでして生きている値打ちのある人間なんだろうか？？
と、自問自答し落ち込んでしまう・・・
家族や友達とかいたらまた違うんだろうけど
無職で貯金も底つきそうだし、こんな身体でまともな仕事なんて見付からないだろうし歳も若くない
自分はここまでして生きている値打ちのある人間なんだろうか？？
と、自問自答し落ち込んでしまう・・・
家族や友達とかいたらまた違うんだろうけど
無職で貯金も底つきそうだし、こんな身体でまともな仕事なんて見付からないだろうし歳も若くない
なんで特定疾患じゃないんだろう…
ATMに金下ろしに行く度いつも思うわ
しかし今日、明日、明後日の街の雰囲気は今の俺には毒すぎる
ATMに金下ろしに行く度いつも思うわ
しかし今日、明日、明後日の街の雰囲気は今の俺には毒すぎる
こっちの病院、あっちの治療法、とか病院周りでヘトヘトになってくたばっていくより、
ベッドに横になっているときだけは安楽で正気も保っていられるから、もういっそ、
なんにもせずに一年2年くらい寝たきり状態でいれば、そのうち体力もなくなって
衰弱死できるだろうし、そのほうがイイかもとおもうことがある。
ベッドに横になっているときだけは安楽で正気も保っていられるから、もういっそ、
なんにもせずに一年2年くらい寝たきり状態でいれば、そのうち体力もなくなって
衰弱死できるだろうし、そのほうがイイかもとおもうことがある。
死ぬ気ならＬドパのみなよ
なぜにＬドパなんだ
ジスキネジアじゃあるまいし
ジスキネジアじゃあるまいし
俺も生きてる意味がなくなってきた。もし病気が完治したら・・・っていう幻想も抱かなくなってきたし
正確も卑屈になったし趣味も楽しめないし生きる意味がない。辛い
正確も卑屈になったし趣味も楽しめないし生きる意味がない。辛い
891 ：病弱名無しさん：2011/12/24(土) 07:57:17.02 ID:brXmxT4n0
私は眼瞼痙攣・４０歳・独身・女・無職・病歴１年弱です。
皆さんは？
皆さんは？
所詮、病人の気持ちは病人にしか解らない
(病人でも分かり合えない時多々あるが)
卑屈になるのも無理もない
(病人でも分かり合えない時多々あるが)
卑屈になるのも無理もない
私は斜頚発症から半年です。
首が左側に傾いています。
起き上がる時に後頭部に激痛、
首の側面の筋肉がずっと筋肉痛状態です。
皆さんはどんな症状ですか？
やはり同じなんでしょうか。
首が左側に傾いています。
起き上がる時に後頭部に激痛、
首の側面の筋肉がずっと筋肉痛状態です。
皆さんはどんな症状ですか？
やはり同じなんでしょうか。
アラサー・女性・独身・無職・痙性斜頚。病歴は20年以上。
顎関節～首～鎖骨～腕の付け根まで常に痛い。ものすごい肩こり。曲がってる側の手が動かしにくい、力が入りづらい。身体のバランスが取りづらい。
成果がなかなか出ないのに通院するのは辛いですよね。
顎関節～首～鎖骨～腕の付け根まで常に痛い。ものすごい肩こり。曲がってる側の手が動かしにくい、力が入りづらい。身体のバランスが取りづらい。
成果がなかなか出ないのに通院するのは辛いですよね。
>>886
ジストニアが特定疾患になっても、医療費助成されるとは限らないよ。医療費助成されているのは、特定疾患の中でも一部の疾患だよ。医療費自己負担額0円ランクでも毎年申請する書類の診断書代は自費だよ。
ジストニアが特定疾患になっても、医療費助成されるとは限らないよ。医療費助成されているのは、特定疾患の中でも一部の疾患だよ。医療費自己負担額0円ランクでも毎年申請する書類の診断書代は自費だよ。
>>896
判ったのは成人してからです。インターネットがなければ痙性斜頚という病気を知ることが出来なかったと思います。
判ったのは成人してからです。インターネットがなければ痙性斜頚という病気を知ることが出来なかったと思います。
ジストニア
くっさ
900 ： ◆IgQe.tUQe6 ：2011/12/25(日) 10:15:58.66 ID:EIc2s/E40
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>>901
医療費と薬の副作用がきつくて中断したままです。ボトックス打ってみたいけどお金が貯まりませんorzでも、大金はたいて打っても、もし医療トラブルが起こってしまったらと思います。発症して時間が経ちすぎているので、一大ギャンブルですよね？
楽になる時はお風呂に浸かった時くらいですね。
医療費と薬の副作用がきつくて中断したままです。ボトックス打ってみたいけどお金が貯まりませんorzでも、大金はたいて打っても、もし医療トラブルが起こってしまったらと思います。発症して時間が経ちすぎているので、一大ギャンブルですよね？
楽になる時はお風呂に浸かった時くらいですね。
>>902
ボトックスは高いらしいですね。
効果もあまり無いと前レスに書いていた人も居ますね。
私は横になると楽になります。
一日中横になってる状態です。
ずっとこんな状態なら生きてても仕方ない気はしますね。
ボトックスは高いらしいですね。
効果もあまり無いと前レスに書いていた人も居ますね。
私は横になると楽になります。
一日中横になってる状態です。
ずっとこんな状態なら生きてても仕方ない気はしますね。
>>903
私も大体横になっていますよ。上半身捻れるし頭は重いしで座っているだけで疲れてしまいます。
私も大体横になっていますよ。上半身捻れるし頭は重いしで座っているだけで疲れてしまいます。
椅子に座るときは顎の下に手のひらをつっかえ棒にすると楽は楽。長時間では手と腕が疲れて
痺れるw 顎が首にくっつくまでガクッと下がるから、飯を喰うときは、額を手で押し上げて嚥下している。
歩くときは常時下を向いたままでないとまともに歩けない。スーパーで買い物するにもトボトボ下向いて歩き、
額を手で押し上げて商品を見るしかない。自転車も乗れない。
ベッドに横になったときと湯船に首全体を漬けたときだけは、健常者に戻れる・・・・・・・
大学病院から紹介してもらった小さな神経内科のクリニックでボトックス注射を2回受けたが、まったく効果無し。
クリニックのお医者さんは触診だけで、このスレであるような筋電図？とかの機械測定はいっさいない。
体質的にボトックスが効かないのかもしれないが、お医者さんの触診だけの見立てが悪くて、打ち所を
間違っているのでは？とかなり不信感が湧いてきている。
ググっていると、ちかくの赤十字病院とかでもボトックス治療を受けられるらしいのだが、
わたしみたいなばあい「これこれこういう事情で、いままでもボトックス注射の経験はあるのですが、こちらの病院で
あらためて診察・治療してもえませんか？」と転院を希望するのはNGかな？
かえって嫌がられるだけだろうか？
痺れるw 顎が首にくっつくまでガクッと下がるから、飯を喰うときは、額を手で押し上げて嚥下している。
歩くときは常時下を向いたままでないとまともに歩けない。スーパーで買い物するにもトボトボ下向いて歩き、
額を手で押し上げて商品を見るしかない。自転車も乗れない。
ベッドに横になったときと湯船に首全体を漬けたときだけは、健常者に戻れる・・・・・・・
大学病院から紹介してもらった小さな神経内科のクリニックでボトックス注射を2回受けたが、まったく効果無し。
クリニックのお医者さんは触診だけで、このスレであるような筋電図？とかの機械測定はいっさいない。
体質的にボトックスが効かないのかもしれないが、お医者さんの触診だけの見立てが悪くて、打ち所を
間違っているのでは？とかなり不信感が湧いてきている。
ググっていると、ちかくの赤十字病院とかでもボトックス治療を受けられるらしいのだが、
わたしみたいなばあい「これこれこういう事情で、いままでもボトックス注射の経験はあるのですが、こちらの病院で
あらためて診察・治療してもえませんか？」と転院を希望するのはNGかな？
かえって嫌がられるだけだろうか？
アーテン→認知症
リボトリール→廃人
リボトリール→廃人
>>905
一昨日、
新たに紹介された病院に行ってきましたが肉体的な異常はありませんでした。
何度も病院をたらい回しになってるので、
精神的ダメージ結構ありますね。
二度と治らないのかな。
コリを取る為に、
何かリハビリ的な事はやられてますか？
低周波治療器や温熱療法とか効くんですかね？
一昨日、
新たに紹介された病院に行ってきましたが肉体的な異常はありませんでした。
何度も病院をたらい回しになってるので、
精神的ダメージ結構ありますね。
二度と治らないのかな。
コリを取る為に、
何かリハビリ的な事はやられてますか？
低周波治療器や温熱療法とか効くんですかね？
ジストニアにピクピクとかミオクロなどは起きないのでしょうか？
ttp://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%83%99%E3%83%B3%E3%82%BE%E3%82%B8%E3%82%A2%E3%82%BC%E3%83%94%E3%83%B3#.E4.B8.BB.E3.81.AA.E3.83.99.E3.83.B3.E3.82.BE.E3.82.B8.E3.82.A2.E3.82.BC.E3.83.94.E3.83.B3.E7.B3.BB.E6.8A.97.E4.B8.8D.E5.AE.89.E8.96.AC
リボトリールはベンゾ最強だからね
この薬を飲み続けるというのはそれなりの覚悟が必要
一般的な血液検査でも肝機能、腎機能などに副作用が現れることが多い
最も末期がん患者におけるデュロテップのように、
使わざるを得ないというのが現実なんだろうけど
リボトリールはベンゾ最強だからね
この薬を飲み続けるというのはそれなりの覚悟が必要
一般的な血液検査でも肝機能、腎機能などに副作用が現れることが多い
最も末期がん患者におけるデュロテップのように、
使わざるを得ないというのが現実なんだろうけど
911 ：病弱名無しさん：2011/12/31(土) 19:09:34.08 ID:1QmwzclTO
その割に痙攣性便秘やらでも処方されてるよね？
てかベンゾの中で一番ヤバいのってデパスでなかった？
てかベンゾの中で一番ヤバいのってデパスでなかった？
ごめんちょっと愚痴らせてくれ
今親戚が来てて弟(中３)で受験の話になって受かったら三年間恋愛するもよしバイトするもよし青春するもよしって話題になってたんだけど
眼瞼痙攣でまともに学生生活を送れなかった自分は情けなくなって腹立ってきた。その人は俺の病気のこともしってるしあてつけにしか聞こえない
今親戚が来てて弟(中３)で受験の話になって受かったら三年間恋愛するもよしバイトするもよし青春するもよしって話題になってたんだけど
眼瞼痙攣でまともに学生生活を送れなかった自分は情けなくなって腹立ってきた。その人は俺の病気のこともしってるしあてつけにしか聞こえない
>>912
昨日似たようなの年明け瞬間俺もくらったよｗｗ
26歳の弟（来年結婚予定？）が帰省してきて最近の彼女の話とかでテンション上がってる親父（酔っ払い）
近所の厄除け寺に初詣で無病息災のお守り買いに行くか、ついでに零時回ったし、親父等に新年挨拶してから行こうとしたら捕まって
「お前は気が弱い！」とか「物事を斜めから捉えようとする！」とか「相手の気持ちを考えて行動できない」
とかもういっぱい挙げ連られて最終的に「人間性がそんなんだからそんな病気になるんだ！」とか（ここまで約１時間半位）
まぁ療養専念で仕事やめてプー状態だから大きく反論できないんだけど…
にしても散々叩いた癖に親父は俺の病名すら知らんとか（ストレス絡みの病気とか思ってるらしい）
寝る時泣き笑えてきたわｗｗｗｗ
昨日似たようなの年明け瞬間俺もくらったよｗｗ
26歳の弟（来年結婚予定？）が帰省してきて最近の彼女の話とかでテンション上がってる親父（酔っ払い）
近所の厄除け寺に初詣で無病息災のお守り買いに行くか、ついでに零時回ったし、親父等に新年挨拶してから行こうとしたら捕まって
「お前は気が弱い！」とか「物事を斜めから捉えようとする！」とか「相手の気持ちを考えて行動できない」
とかもういっぱい挙げ連られて最終的に「人間性がそんなんだからそんな病気になるんだ！」とか（ここまで約１時間半位）
まぁ療養専念で仕事やめてプー状態だから大きく反論できないんだけど…
にしても散々叩いた癖に親父は俺の病名すら知らんとか（ストレス絡みの病気とか思ってるらしい）
寝る時泣き笑えてきたわｗｗｗｗ
>>912
つらいよね。
でも、その人は当てつけで言ったのではなく、ただ弟さんへのエールを送りたかったんじゃないかな。
病気って本人は本当に大変なのに、周りの人は驚くほど無関心で無配慮なんだ。
悪意が無いぶん余計に本人には突き刺さるかもしれない。
これからの長い人生はその連続なんだ。
全ての人に自分の病気を本気で理解してもらえるなんて傲慢だからね。
自分だって全ての他人を心底理解することなど到底できない。
だから、無意識・無配慮には慣れる。これを悪意と思い込んで落ち込んだり腹が立ったりするのは疲れるしね。
そして、直接的な悪意には毅然とした態度を取る。
とくに前者の対応は早めに慣れる努力をしたほうがいい。現実の社会はそういう人で溢れている。
あなたと弟さんと親戚の関係がわからないから、失礼なことを書いていたらごめんなさい。
つらいよね。
でも、その人は当てつけで言ったのではなく、ただ弟さんへのエールを送りたかったんじゃないかな。
病気って本人は本当に大変なのに、周りの人は驚くほど無関心で無配慮なんだ。
悪意が無いぶん余計に本人には突き刺さるかもしれない。
これからの長い人生はその連続なんだ。
全ての人に自分の病気を本気で理解してもらえるなんて傲慢だからね。
自分だって全ての他人を心底理解することなど到底できない。
だから、無意識・無配慮には慣れる。これを悪意と思い込んで落ち込んだり腹が立ったりするのは疲れるしね。
そして、直接的な悪意には毅然とした態度を取る。
とくに前者の対応は早めに慣れる努力をしたほうがいい。現実の社会はそういう人で溢れている。
あなたと弟さんと親戚の関係がわからないから、失礼なことを書いていたらごめんなさい。
915 ：病弱名無しさん：2012/01/03(火) 00:13:30.68 ID:xwk8o1uyO
所詮、病気なんてのはならないとわからないもんだよ
自殺が多いのは言っても解ってもらえない解るはずがないと悟から
ま、解ってもらえる誰でもなるポピュラーな病気もあるけどね
病人が卑屈になって屈折して性格が歪んで内向的で暗くなるのは無理のない普通で自然な事
オヤジさんも身体にガタ来て不自由苦痛味わえば多少苦しみが解るだろ
あ、そんだけ偉そうに解った口叩いたから人前で泣き言言えないかな？
でも、そういう事言うのに限って自分の身に何かあったら
ピーピーギャアギャア喚いて五月蝿くて我が儘傲慢なの多いんだよな(笑)
自殺が多いのは言っても解ってもらえない解るはずがないと悟から
ま、解ってもらえる誰でもなるポピュラーな病気もあるけどね
病人が卑屈になって屈折して性格が歪んで内向的で暗くなるのは無理のない普通で自然な事
オヤジさんも身体にガタ来て不自由苦痛味わえば多少苦しみが解るだろ
あ、そんだけ偉そうに解った口叩いたから人前で泣き言言えないかな？
でも、そういう事言うのに限って自分の身に何かあったら
ピーピーギャアギャア喚いて五月蝿くて我が儘傲慢なの多いんだよな(笑)
>>915
そうそう、そうゆう人に限って病気になるとうるさい！
でもそうゆう人の方が理解者つけるのうまくない？
私なんかもう甥か姪が生まれちゃうよ～
父は病気の事ほとんど理解してもらえないまま亡くなてしまったし、母には怠けてると思われる事が日常茶飯事だよ
この先生きのこれる自信がないorz
そうそう、そうゆう人に限って病気になるとうるさい！
でもそうゆう人の方が理解者つけるのうまくない？
私なんかもう甥か姪が生まれちゃうよ～
父は病気の事ほとんど理解してもらえないまま亡くなてしまったし、母には怠けてると思われる事が日常茶飯事だよ
この先生きのこれる自信がないorz
なんか・・・・・・ジストニアのスレッドではなく、マメシバ一郎世界みたいだなw
難病系のスレは負け組多いのがデフォですからｗ
それだけ難病患者に対する社会保障や支援が遅れているって事だよ
それだけ難病患者に対する社会保障や支援が遅れているって事だよ
919 ：病弱名無しさん：2012/01/03(火) 14:15:41.58 ID:IWVC1rInO
元がひどすぎたからかもしれないけどボトックスでだいぶ楽にはなりました。
次は量を増やしますが、効果がきれるまでに正常になることを祈ってます
次は量を増やしますが、効果がきれるまでに正常になることを祈ってます
パーキンソン病は難病だけど、
パーキンソン症状は生活習慣病だもんね
パーキンソン症状は生活習慣病だもんね
921 ：病弱名無しさん：2012/01/03(火) 21:26:30.12 ID:esChlRLW0
＞パーキンソン症状は生活習慣病だもんね
よくわからん、説明してくれ。
よくわからん、説明してくれ。
922 ：病弱名無しさん：2012/01/04(水) 00:19:02.55 ID:RQs3iLpA0
>>912
お前の下らん病気など誰も気にしてないと言う事だ。
人生経験豊富な人間は色々見てきていて
お前のケースは、大した事ない病気だとわかっているからだ
学生生活はコミュ能力のなさが原因だ。
病気のせいにするな。病気に負けたのはお前自信だ
眼瞼痙攣で、病気だからしょうがないなんて
誰も見てくれないよ。この先ずっとな。
この先ずっとこの事だけにとらわれて
何もできずに生きていくなんてバカらしいと思わないか？
病気の事実は変わらないんだから
開きなおる以外ないんだよ。
甘えんな！
お前の下らん病気など誰も気にしてないと言う事だ。
人生経験豊富な人間は色々見てきていて
お前のケースは、大した事ない病気だとわかっているからだ
学生生活はコミュ能力のなさが原因だ。
病気のせいにするな。病気に負けたのはお前自信だ
眼瞼痙攣で、病気だからしょうがないなんて
誰も見てくれないよ。この先ずっとな。
この先ずっとこの事だけにとらわれて
何もできずに生きていくなんてバカらしいと思わないか？
病気の事実は変わらないんだから
開きなおる以外ないんだよ。
甘えんな！
なにこのバカ丸出しな釣り針。
>>922
人生経験豊富な人物の書き込みですか(爆笑
人の病気をくだらんと一蹴できるお前の人間性ほうがくだらん。一体何年生きてきたの？
お前みたいなおっさんの意見なんてこれまで何度でも聞いたし愚痴らせてくれって書いてるの見えない？
俺は今週中に手術するし社会復帰するんだよ
人生経験豊富な人物の書き込みですか(爆笑
人の病気をくだらんと一蹴できるお前の人間性ほうがくだらん。一体何年生きてきたの？
お前みたいなおっさんの意見なんてこれまで何度でも聞いたし愚痴らせてくれって書いてるの見えない？
俺は今週中に手術するし社会復帰するんだよ
926 ：病弱名無しさん：2012/01/04(水) 05:25:35.77 ID:7fO0QugI0
927 ：病弱名無しさん：2012/01/04(水) 07:35:20.42 ID:rWNll0B10
眼瞼痙攣です。
主治医の先生にも、この病気はなかなか周りに理解されないからと言われました。
傍目からは、ちょっとぴくついてる程度にしか見えないので。
病名も簡単そうなネーミングですよね（苦笑）
表面的な症状より副産物的な症状の方がしんどいのにね。
主治医の先生にも、この病気はなかなか周りに理解されないからと言われました。
傍目からは、ちょっとぴくついてる程度にしか見えないので。
病名も簡単そうなネーミングですよね（苦笑）
表面的な症状より副産物的な症状の方がしんどいのにね。
928 ：病弱名無しさん：2012/01/04(水) 09:01:57.70 ID:oKfXJuj2O
私の痙性斜頸はねじりながらの90度旋回で肩もあがります。
手はしびれるし常に疲れてる状態で仕事もつらいし、死にたいと思うこともたくさんあります。
なによりいやななは正直端からみればやばい人間だということ。仕事でこっちむきなわけじゃないから精神的なものかもしれません。
ボトックスで多少楽になったので続けます。
原因不明なので気にしすぎるのもよくないと思ってボトックスをうつうちに自然に治っていくと信じてます。あきらめずに頑張りましょう！
手はしびれるし常に疲れてる状態で仕事もつらいし、死にたいと思うこともたくさんあります。
なによりいやななは正直端からみればやばい人間だということ。仕事でこっちむきなわけじゃないから精神的なものかもしれません。
ボトックスで多少楽になったので続けます。
原因不明なので気にしすぎるのもよくないと思ってボトックスをうつうちに自然に治っていくと信じてます。あきらめずに頑張りましょう！
ボトックスが有効なひとはまだ希望がもてるんだろうけどなあ・・・・・・・
わたしみたいに、ボトックスでまったく効き目がなかった病者は、
ガクッと下に折りたたんだ首同様、下向きの思考しかでてこない。。。。
わたしみたいに、ボトックスでまったく効き目がなかった病者は、
ガクッと下に折りたたんだ首同様、下向きの思考しかでてこない。。。。
930 ：病弱名無しさん：2012/01/04(水) 09:37:39.69 ID:oKfXJuj2O
>>929
発病は初めてですか？私は二度目で初めての時はここまでひどくなく、病院をたらい回しにされたのが嫌で病院にいくのをやめました。二年で自然治癒しました。なので私の場合は精神的なものが原因かもしれません。
首がとれそうなくらい90度に首がねじれて上をむくのは、全身の筋肉バランスもおかしくなるし肩も痛いし息も苦しいです。逆を向いてもブンブンねじれるのでつりそうです…
理解されないのが辛いですよね。まだ治らないの？といわれるたびに死にたくなります。
発病は初めてですか？私は二度目で初めての時はここまでひどくなく、病院をたらい回しにされたのが嫌で病院にいくのをやめました。二年で自然治癒しました。なので私の場合は精神的なものが原因かもしれません。
首がとれそうなくらい90度に首がねじれて上をむくのは、全身の筋肉バランスもおかしくなるし肩も痛いし息も苦しいです。逆を向いてもブンブンねじれるのでつりそうです…
理解されないのが辛いですよね。まだ治らないの？といわれるたびに死にたくなります。
20年くらい前で10才位の時ある日朝起きたら頭が右上を見上げるように固まってたことがあったんだが
痛みも捩れる感覚も無かった治療は1ヶ月位リハビリ施設で首を暖めて少しづつ矯正して直ったんだが
親も医者と話した内容を大して覚えてなく、寝違えた？で終った事になったんだが…痙性斜頸ではないよねぇ
幼少の頃からまばたきがちょっと速かったり、咽奥がムズムズするような感覚でヒィン！とか変な声出したりしてた
咽奥のムズムズは二十歳位まで悩まされたが癖と思い込み医者にもかからず我慢する方向でほっといたら治った
後にチックなる病気を発見して家庭環境的にも納得がいったし20歳代は健常者として本当に楽しい時期だったなぁ
痛みも捩れる感覚も無かった治療は1ヶ月位リハビリ施設で首を暖めて少しづつ矯正して直ったんだが
親も医者と話した内容を大して覚えてなく、寝違えた？で終った事になったんだが…痙性斜頸ではないよねぇ
幼少の頃からまばたきがちょっと速かったり、咽奥がムズムズするような感覚でヒィン！とか変な声出したりしてた
咽奥のムズムズは二十歳位まで悩まされたが癖と思い込み医者にもかからず我慢する方向でほっといたら治った
後にチックなる病気を発見して家庭環境的にも納得がいったし20歳代は健常者として本当に楽しい時期だったなぁ
>>929
ボトックス打ったら逆に症状が酷くなったよ・・・。
今まで発症してなかった場所まで不随意運動するようになった。
効き目がない原因は病状が強すぎるとか、薬剤が少ない（医師が抑えている）、打つ場所が的外れとかが考えられると思うけど。
いずれにしても前向きな思考は出来ないね・・・。
ボトックス打ったら逆に症状が酷くなったよ・・・。
今まで発症してなかった場所まで不随意運動するようになった。
効き目がない原因は病状が強すぎるとか、薬剤が少ない（医師が抑えている）、打つ場所が的外れとかが考えられると思うけど。
いずれにしても前向きな思考は出来ないね・・・。
933 ：病弱名無しさん：2012/01/05(木) 21:37:40.03 ID:X5qaqkFZ0
皆さん発症から何年位で日常生活に支障がでるような状態になりましたか？
私は発症当初が一番ひどかったです。
今は薬が効いてるようで落ち着いています。
今後悪化していくのか、このまま落ち着くのか気になります。
私は発症当初が一番ひどかったです。
今は薬が効いてるようで落ち着いています。
今後悪化していくのか、このまま落ち着くのか気になります。
>>933
発症から半年くらい。理由は>>932に書いたとおり。
最初は何の病気かわからず、何件も病院を回ってようやくたどり着いたと思ったらこれ。
ちなみに何の薬を飲んでいますか？
ここ最近薬が効かなくなってしまいまして、参考までにお聞かせ頂ければと。
リンク忘れてしまいましたが、20代までなら症状が落ち着いて固定する可能性が高いそうです。
発症から半年くらい。理由は>>932に書いたとおり。
最初は何の病気かわからず、何件も病院を回ってようやくたどり着いたと思ったらこれ。
ちなみに何の薬を飲んでいますか？
ここ最近薬が効かなくなってしまいまして、参考までにお聞かせ頂ければと。
リンク忘れてしまいましたが、20代までなら症状が落ち着いて固定する可能性が高いそうです。
935 ：病弱名無しさん：2012/01/06(金) 15:21:38.51 ID:lJCi68gi0
>>934
通院から半年後にボトックス打って悪化したと言う事でしょうか。
現在は何年目くらいですか？
私は眼瞼痙攣なので…。リボトリールとトレドミンです。
残念ながらアラフォーです。
ボトックスも考えているのですが、副作用を考えたらどっちが安全なのか…。
通院から半年後にボトックス打って悪化したと言う事でしょうか。
現在は何年目くらいですか？
私は眼瞼痙攣なので…。リボトリールとトレドミンです。
残念ながらアラフォーです。
ボトックスも考えているのですが、副作用を考えたらどっちが安全なのか…。
デパス、リボトリール、漢方、ボトックス
色々試したけど一番良いのは、
寝る時にピクつく箇所にテープ貼って寝ることだった
色々試したけど一番良いのは、
寝る時にピクつく箇所にテープ貼って寝ることだった
>>935
いえ、半年というのは病名を知るためにあちこちの病院を回った期間です。
病名が分かった後に専門医がいる病院を探し、ボトックスを打ちました。
現在２年目です。
私も最初は眼瞼痙攣だけでして初回に眼の周りだけ注射をしたのですが、
その翌日の朝、目覚めた瞬間に顔全体に無意識にものすごい力が入るようになりました。
医者が言うには、隠れていた病状がボトックスを打つことにより誘発されたのではないか、と。
私もリボトリールを飲んでいますが効きませんね。
おそらく年齢が近い方だと思いますが私はもう諦めています。
とりあえずまぶただけは開くようになりました。
それまでは指でこじ開けないと目が見えない状態でした。
薬だけで症状が落ち着いているようでしたら無理にボトックスを打たなくてもいいと思います。
いえ、半年というのは病名を知るためにあちこちの病院を回った期間です。
病名が分かった後に専門医がいる病院を探し、ボトックスを打ちました。
現在２年目です。
私も最初は眼瞼痙攣だけでして初回に眼の周りだけ注射をしたのですが、
その翌日の朝、目覚めた瞬間に顔全体に無意識にものすごい力が入るようになりました。
医者が言うには、隠れていた病状がボトックスを打つことにより誘発されたのではないか、と。
私もリボトリールを飲んでいますが効きませんね。
おそらく年齢が近い方だと思いますが私はもう諦めています。
とりあえずまぶただけは開くようになりました。
それまでは指でこじ開けないと目が見えない状態でした。
薬だけで症状が落ち着いているようでしたら無理にボトックスを打たなくてもいいと思います。
お金を無理してまでボトックスを打っても期待出来ないのかしらorz
ボトックス御殿建つよね
941 ：病弱名無しさん：2012/01/07(土) 14:36:12.36 ID:zH0QHj0+0
>>937
なるほど…。すごい参考になりました。
私は日常生活に支障は無いのですが、家事の途中でふらふら感が出たり、文章読んで頭痛したり、
車の運転で症状でたりで、仕事復帰したいけどその辺の不安がどうしても…。
ボトックス打てば楽になるのかなと言う期待もあるのです。
ちなみに、病名が分かるまでの期間は眼の症状はありましたか？
なるほど…。すごい参考になりました。
私は日常生活に支障は無いのですが、家事の途中でふらふら感が出たり、文章読んで頭痛したり、
車の運転で症状でたりで、仕事復帰したいけどその辺の不安がどうしても…。
ボトックス打てば楽になるのかなと言う期待もあるのです。
ちなみに、病名が分かるまでの期間は眼の症状はありましたか？
>>941
頻繁にまばたきをする、眠くないのにまぶたが勝手に閉じてしまう症状が出ていました。
当時バイクに乗っていましたが、いつの間にか停止していたトラックに追突してしまい「これは何だ？」と。
書き忘れてましたが口がモグモグ動く症状もありました。
ボトックスは注射をする量の加減が難しいようです。少なすぎると効かず、多すぎると筋肉が固まってしまう。
私の場合はまぶたが開くようになった代わりにまばたきがしづらくなり、ドライアイになりました。
医師もそれを見越して目薬を処方してくれましたが。
ボトックスを試してみるのは良いと思いますが、もし可能であれば車の運転は控えられたほうがよいかと。
命には代えられません。
長々とすみませんがこんな感じです。
頻繁にまばたきをする、眠くないのにまぶたが勝手に閉じてしまう症状が出ていました。
当時バイクに乗っていましたが、いつの間にか停止していたトラックに追突してしまい「これは何だ？」と。
書き忘れてましたが口がモグモグ動く症状もありました。
ボトックスは注射をする量の加減が難しいようです。少なすぎると効かず、多すぎると筋肉が固まってしまう。
私の場合はまぶたが開くようになった代わりにまばたきがしづらくなり、ドライアイになりました。
医師もそれを見越して目薬を処方してくれましたが。
ボトックスを試してみるのは良いと思いますが、もし可能であれば車の運転は控えられたほうがよいかと。
命には代えられません。
長々とすみませんがこんな感じです。
943 ：病弱名無しさん：2012/01/07(土) 20:00:06.54 ID:UjNzJ9kZ0
なるほど。
現在の私の状態と似た感じでしょうか。
車は一時やめてました。
閉じたくなる症状はあるのですが、急にぎゅっとなる症状が無くなったので乗ってます。
30分が限度ですが。
今は右目が調子悪くて左目は割りと平気です。
色々参考になりました。ありがとうございました。
現在の私の状態と似た感じでしょうか。
車は一時やめてました。
閉じたくなる症状はあるのですが、急にぎゅっとなる症状が無くなったので乗ってます。
30分が限度ですが。
今は右目が調子悪くて左目は割りと平気です。
色々参考になりました。ありがとうございました。
>>942
口もぐもぐってジスキネジアじゃないの？？
口もぐもぐってジスキネジアじゃないの？？
>>944
そうかもしれませんが、専門医がメイジュ症候群と診断したので「そうなのか」程度にしか考えていません。
最初は自分でも色々調べましたが、自分で病名を判断して治るものではないですし。
今はボトックス治療はしていませんが目が勝手に閉じる事はなくなったのでそれだけでも良しとしています。
そうかもしれませんが、専門医がメイジュ症候群と診断したので「そうなのか」程度にしか考えていません。
最初は自分でも色々調べましたが、自分で病名を判断して治るものではないですし。
今はボトックス治療はしていませんが目が勝手に閉じる事はなくなったのでそれだけでも良しとしています。
メージゅ症候群なんじゃない
ウケねらったの？全然面白くないが。
Mage Syndromeをカタカナ発音するならメイジュが正しい。
Mage Syndromeをカタカナ発音するならメイジュが正しい。
カメラをキャムラとか普段言わないだろ
カメラは英語でもカメラなのだが
950 ：病弱名無しさん：2012/01/08(日) 20:23:33.43 ID:yEncGI680
口もぐもぐは分かります。
口もぐと舌も突き出します。
>>948
なんて書いてあるか見てみなよ
http://www.geocities.jp/dystonia2005/dystonia.html
メイジュもメージュも普通に使われてるからいちいちケチつけるような事じゃない。
なんて書いてあるか見てみなよ
http://www.geocities.jp/dystonia2005/dystonia.html
メイジュもメージュも普通に使われてるからいちいちケチつけるような事じゃない。
ICD-10とか出すならまだしも
>>953
きもい。お前が満足するソースじゃなきゃだめなの？
きもい。お前が満足するソースじゃなきゃだめなの？
955 ：病弱名無しさん：2012/01/09(月) 14:51:45.03 ID:/hW+ntf70
脳を患うと色々大変なのは分かるが、
満足とかそういう次元の話ではないんだよ
保険診療やレセプトに関して調べて医療制度について勉強することだね
満足とかそういう次元の話ではないんだよ
保険診療やレセプトに関して調べて医療制度について勉強することだね
>>955
↓お前今こんな感じ？
＿＿＿
；；／ ノ（ ＼；
；／ _ノ 三ヽ､_ ＼；
；／ノ（（ ｡ ）三（ ﾟ ）∪＼；
；.| ⌒ （__人__） ノ（ |.；
..；＼ u. . |++++| ⌒ ／；
↓お前今こんな感じ？
＿＿＿
；；／ ノ（ ＼；
；／ _ノ 三ヽ､_ ＼；
；／ノ（（ ｡ ）三（ ﾟ ）∪＼；
；.| ⌒ （__人__） ノ（ |.；
..；＼ u. . |++++| ⌒ ／；
ここは体患ってる人達が情報交換するスレ
罵り合いは他行けよくだらね
>>955
↓これ>>952のリンク先の文書を記述した川崎市立多摩病院神経内科 ジストニア専門医である堀内医師の連絡先ね。
[email protected]
医療制度に詳しいなら間違いを指摘してあげなよ。
「お前は保険診療もレセプトも何も分かってない」ってね。
たくさん勉強をした君には出来るよね？
てか、やれよ？
↓これ>>952のリンク先の文書を記述した川崎市立多摩病院神経内科 ジストニア専門医である堀内医師の連絡先ね。
[email protected]
医療制度に詳しいなら間違いを指摘してあげなよ。
「お前は保険診療もレセプトも何も分かってない」ってね。
たくさん勉強をした君には出来るよね？
てか、やれよ？
960 ：病弱名無しさん：2012/01/09(月) 21:44:45.02 ID:vfL4BFfR0
このスレ、もうじき1000ですね。
皆さん体調どうですか？
皆さん体調どうですか？
体調最悪。今日も寝れなかった。
効いてた薬も効かなくなってどうにもならない。
先月くらいにTV東京の医療系の番組で不随意運動を治す手術が紹介されてた。
なんて手術か忘れたけど頭蓋骨に穴をあけて、そこから神経に電気流すの。
埼玉大学付属病院だったかな？
400人くらいが手術して完治またはそれに近い状態になったのが97%、3%は聴力障害の後遺症発症。
やれるものならやってみたい。
効いてた薬も効かなくなってどうにもならない。
先月くらいにTV東京の医療系の番組で不随意運動を治す手術が紹介されてた。
なんて手術か忘れたけど頭蓋骨に穴をあけて、そこから神経に電気流すの。
埼玉大学付属病院だったかな？
400人くらいが手術して完治またはそれに近い状態になったのが97%、3%は聴力障害の後遺症発症。
やれるものならやってみたい。
集中砲火浴びてる>>955さん、コメントをどうぞ。
逃げないでね？
逃げないでね？
つか荒しに構う暇があったら次スレ立ててくれ
>>961
鎖骨下辺りにバッテリー埋め込み4,5年で畜電切れる手術？
鎖骨下辺りにバッテリー埋め込み4,5年で畜電切れる手術？
体調きついのでまとめてレスします。
飲んでいた薬はアーテン2mg、チアプリム25mg、リボトリール0.5mgです。
発症の原因はおそらく向精神薬と睡眠薬かと。
症状は>>937あたりに書いた通り徐々に瞼が開かなくなる事に始まり、顔全体、首両側、咽頭の強烈な痙攣です。
番組名は話題の医学「顔面けいれんの治療」でした。
バッテリー埋め込みはしていなかったと思います。
埼玉医科大学病院の脳神経外科に問い合わせれば詳しく分かるかもしれません。
やってみたいのですが費用が・・・。
あと病名は二つの大学病院の診断書にメイジュ、メージュと記載されてます。どっちでもいいです。
ネットで得た知識を披露したいだけなら、うっとおしいので消えてください。
飲んでいた薬はアーテン2mg、チアプリム25mg、リボトリール0.5mgです。
発症の原因はおそらく向精神薬と睡眠薬かと。
症状は>>937あたりに書いた通り徐々に瞼が開かなくなる事に始まり、顔全体、首両側、咽頭の強烈な痙攣です。
番組名は話題の医学「顔面けいれんの治療」でした。
バッテリー埋め込みはしていなかったと思います。
埼玉医科大学病院の脳神経外科に問い合わせれば詳しく分かるかもしれません。
やってみたいのですが費用が・・・。
あと病名は二つの大学病院の診断書にメイジュ、メージュと記載されてます。どっちでもいいです。
ネットで得た知識を披露したいだけなら、うっとおしいので消えてください。
>>967さん
レス有難うございました、すいません体調悪い中
もう少しだけお聞きしたいのですが
回答はいつでもかまいませんので頂けると参考になり助かります
また、無理・嫌な場合はレスしなくてかまいません
○症状が出始めたのは向精神薬を服用していた時期ですか？
○向精神薬と睡眠薬の名前を教えていただけますでしょうか？
○症状が酷くなったとありますがボトックスを打つ前は
アーテン・チアプリム・リボトリールで
ある程度症状が落ち着いてくれていたのでしょうか？
以上３つです。
レス本当に有難うございました。
レス有難うございました、すいません体調悪い中
もう少しだけお聞きしたいのですが
回答はいつでもかまいませんので頂けると参考になり助かります
また、無理・嫌な場合はレスしなくてかまいません
○症状が出始めたのは向精神薬を服用していた時期ですか？
○向精神薬と睡眠薬の名前を教えていただけますでしょうか？
○症状が酷くなったとありますがボトックスを打つ前は
アーテン・チアプリム・リボトリールで
ある程度症状が落ち着いてくれていたのでしょうか？
以上３つです。
レス本当に有難うございました。
>>968
何とか大丈夫です。寝てばかりいるのもつらいですし。
症状が出始めたのは向精神薬を服用していたときです。
最も長く飲んでいたのはエビリファイ、リーマス、パキシル、ソラナックス、アルマール、デパス、アモバン、ロヒプノール、リフレックス、ロゼレム等です。
うろ覚えですが３～４年飲んでいたと思います。
アーテン等を飲み始めたのはボトックスを打ち、症状が酷くなった後です。
眼科医がまぶた以外の場所はどこに注射をすればいいかわからないとのことで転院しました。
最初の１ヶ月はリボトリールだけ処方されましたが全く効きませんでした。
アーテン、チアプリムを処方されても変わらずです。
１年ほど服用しましたが全く駄目で、あきらめてその後数ヶ月は病院にも行かず薬もやめたのですが
やはり何もしないよりマシかと思い半年前から薬を再開したところ顔から首にかけての症状がピッタリと治まりました。
ですが１週間ほど前から全く効かなくなりました。
他にも私に出せる情報がありましたら書き込みます。
何とか大丈夫です。寝てばかりいるのもつらいですし。
症状が出始めたのは向精神薬を服用していたときです。
最も長く飲んでいたのはエビリファイ、リーマス、パキシル、ソラナックス、アルマール、デパス、アモバン、ロヒプノール、リフレックス、ロゼレム等です。
うろ覚えですが３～４年飲んでいたと思います。
アーテン等を飲み始めたのはボトックスを打ち、症状が酷くなった後です。
眼科医がまぶた以外の場所はどこに注射をすればいいかわからないとのことで転院しました。
最初の１ヶ月はリボトリールだけ処方されましたが全く効きませんでした。
アーテン、チアプリムを処方されても変わらずです。
１年ほど服用しましたが全く駄目で、あきらめてその後数ヶ月は病院にも行かず薬もやめたのですが
やはり何もしないよりマシかと思い半年前から薬を再開したところ顔から首にかけての症状がピッタリと治まりました。
ですが１週間ほど前から全く効かなくなりました。
他にも私に出せる情報がありましたら書き込みます。
斜頚の発症原因はほぼ薬でしょ。
抗不安薬、抗精神薬。
肉体的に何の異常も無い
精神的に何の異常も無い
薬に寄る副作用から、
脳に異常をきたして斜頚になる。
医師も発症原因が薬だと分かってるはず。
でも、精神的病だと診断する。
薬なんか最初から飲まないのが一番でしたね。
抗不安薬、抗精神薬。
肉体的に何の異常も無い
精神的に何の異常も無い
薬に寄る副作用から、
脳に異常をきたして斜頚になる。
医師も発症原因が薬だと分かってるはず。
でも、精神的病だと診断する。
薬なんか最初から飲まないのが一番でしたね。
971 ：病弱名無しさん：2012/01/11(水) 10:59:04.40 ID:lU6Lkay50
>>970
ジストニア関連の対処薬にも副作用があるのですが、治療も受けず薬も飲まずただ苦しんでいるのですか？
ジストニア関連の対処薬にも副作用があるのですが、治療も受けず薬も飲まずただ苦しんでいるのですか？
974 ：病弱名無しさん：2012/01/11(水) 16:45:02.00 ID:uK/XsfYd0
精神的な病気にボトックス使ってもかえってこじれるだけだよな
>>969
体調キツイ中、レス感謝します
服用中に症状が出たのを見ると、やはり向精神薬の副作用なんでしょうね
「飲んでいた時」と、ありますが現在はもう向精神薬類
(アーテン等、ジストニア対処薬覗く)は全く飲んでいないのでしょうか？
服用中でジストニア(もしくはジスキネジア)が発症された時は
まだ精神科には通っていたのですよね？
その時担当医に、ジストニア症状の事は相談なされましたでしょうか？
普通(私の知る限りの)まずは原因薬となっていると思われる薬の減薬(または断薬)
それか、そこに対処薬として出された３種類の薬剤追加などで様子見となるはずなのですが
そうはならず向精神薬を飲みながら、いきなりボトックスを打たれたのでしょうか？
体調キツイ中、レス感謝します
服用中に症状が出たのを見ると、やはり向精神薬の副作用なんでしょうね
「飲んでいた時」と、ありますが現在はもう向精神薬類
(アーテン等、ジストニア対処薬覗く)は全く飲んでいないのでしょうか？
服用中でジストニア(もしくはジスキネジア)が発症された時は
まだ精神科には通っていたのですよね？
その時担当医に、ジストニア症状の事は相談なされましたでしょうか？
普通(私の知る限りの)まずは原因薬となっていると思われる薬の減薬(または断薬)
それか、そこに対処薬として出された３種類の薬剤追加などで様子見となるはずなのですが
そうはならず向精神薬を飲みながら、いきなりボトックスを打たれたのでしょうか？
完全消失ではないにせよリボトリールやデパスが効いてる人います？
977 ：病弱名無しさん：2012/01/11(水) 18:29:59.54 ID:BA0Izs1C0
抗不安薬飲んでますが、結局大丈夫なんでしょうか？？？
私はリボトリール効いてます。
一時、薬減らせるかもってくらい回復したのですが、リボトリール減らしたら
元に戻ったため、再び服用となりました。
私はリボトリール効いてます。
一時、薬減らせるかもってくらい回復したのですが、リボトリール減らしたら
元に戻ったため、再び服用となりました。
978 ：病弱名無しさん：2012/01/11(水) 18:49:19.40 ID:T6FE+yjlO
>>977
精神薬から発症のジストニアですか？
精神薬から発症のジストニアですか？
979 ：病弱名無しさん：2012/01/11(水) 20:19:59.45 ID:BA0Izs1C0
精神薬からの発症じゃないです。
>>975
発症した時は心療内科に通っていましたが症状を何度訴えても分かって貰えませんでした。
様子を見ようの一点張りで最後はほとんどスルーの状態でした。
どうしようもないので他の心療内科を何件か回りましたが向精神薬の副作用を疑った心療内科医は
約１０名中、メイジュを指摘した院長一人だけです。
それ以外はジスキネジアのジの字も出ませんでした。
大学病院ではメイジュに薬はほとんど効かないのでボトックスを打つよう指示されました。
同時に先の心療内科の院長に相談し、向精神薬の類を徐々に減薬し全て中止してもらいました。
現在は向精神薬は全く飲んでいません。
今思えばおっしゃるとおりの流れが普通だと思いますが、
私の場合、向精神薬の減薬と同時にいきなりボトックスを打っています。
発症した時は心療内科に通っていましたが症状を何度訴えても分かって貰えませんでした。
様子を見ようの一点張りで最後はほとんどスルーの状態でした。
どうしようもないので他の心療内科を何件か回りましたが向精神薬の副作用を疑った心療内科医は
約１０名中、メイジュを指摘した院長一人だけです。
それ以外はジスキネジアのジの字も出ませんでした。
大学病院ではメイジュに薬はほとんど効かないのでボトックスを打つよう指示されました。
同時に先の心療内科の院長に相談し、向精神薬の類を徐々に減薬し全て中止してもらいました。
現在は向精神薬は全く飲んでいません。
今思えばおっしゃるとおりの流れが普通だと思いますが、
私の場合、向精神薬の減薬と同時にいきなりボトックスを打っています。
自分もガンケン痙攣だけどサイレースとかデパスの筋弛緩作用は若干きく。
これネタでも冗談でもないんだが、自分の場合えごま油が効く
精神薬による遅発性ジストニアのスレを別に建てたほうがよくない？？
>>984
遅発性ジスキネジアのスレはあるんです。
遅発性ジストニアとの違いはよく分かりませんけど。
でもROMった限り、そちらには書き込みたくないですね。
くだらない罵り合いばかりしているようで、ここと違って情報提供も皆無ですし。
遅発性ジスキネジアのスレはあるんです。
遅発性ジストニアとの違いはよく分かりませんけど。
でもROMった限り、そちらには書き込みたくないですね。
くだらない罵り合いばかりしているようで、ここと違って情報提供も皆無ですし。
986 ：病弱名無しさん：2012/01/12(木) 16:32:08.14 ID:KOON4L950
井上眼科
東京女子医大病院 神経内科
有名すぎて予約とれないと思うが、都内で眼瞼痙攣を専門にしているところ
東京女子医大病院 神経内科
有名すぎて予約とれないと思うが、都内で眼瞼痙攣を専門にしているところ
眼瞼と頚椎のスレを別々にするべき
そもそも同じにする意味がわからない
そもそも同じにする意味がわからない
斜頸持ちです。
・舌先の定位置が首が曲がっている側の奥歯(歯に密着)。
・首が曲がっている側の歯の噛みしめ。
・まぶたが重くて、普通の大きさに開けるには目を見開かないとだめ。痙攣なし。瞬きは多くない。
これらもジストニアなのかな？
・舌先の定位置が首が曲がっている側の奥歯(歯に密着)。
・首が曲がっている側の歯の噛みしめ。
・まぶたが重くて、普通の大きさに開けるには目を見開かないとだめ。痙攣なし。瞬きは多くない。
これらもジストニアなのかな？
精神薬による薬剤性ジストニアのの人は書き込む際にはその事を書いておくべきだと思うの
別に偏見や差別はないのだけれど調べたら同じジストニアでもやっぱり別物のように思えるし
別に偏見や差別はないのだけれど調べたら同じジストニアでもやっぱり別物のように思えるし
みなさん何か健康食品やサプリメントとか飲んでます？
なにか少しでも効果があるものや、あると言われているものなど教えていただけませんでしょうか？
なにか少しでも効果があるものや、あると言われているものなど教えていただけませんでしょうか？
>>991
お気遣いありがとうございます。
少し治まってきました。
>>992
アメリカの国立研究所の報告でビタミンEが効果的である可能性があるとの記述はありますが
医学的に立証されているわけではありません。
とにかく今出来ることを何でもやってみたいと思われるのでしたら試してみてはいかがでしょうか？
DHCあたりの安いものでしたら60日分700円位で買えます。
私には全く効きませんでした。
お気遣いありがとうございます。
少し治まってきました。
>>992
アメリカの国立研究所の報告でビタミンEが効果的である可能性があるとの記述はありますが
医学的に立証されているわけではありません。
とにかく今出来ることを何でもやってみたいと思われるのでしたら試してみてはいかがでしょうか？
DHCあたりの安いものでしたら60日分700円位で買えます。
私には全く効きませんでした。
994 ：病弱名無しさん：2012/01/14(土) 09:52:46.55 ID:0GvLv28vO
この疾患と立ち向かうのって凄い精神力いると思う
997 ：病弱名無しさん：2012/01/14(土) 11:21:09.56 ID:UmYEDchF0
非メジャーでも薬剤性って起こるの？
アルコール依存症の人が震えがとまらなくなるように、
デパスなどのマイナートランキライザーで発症したりはしないのかな
アルコール依存症の人が震えがとまらなくなるように、
デパスなどのマイナートランキライザーで発症したりはしないのかな
999 ：病弱名無しさん：2012/01/14(土) 12:57:59.04 ID:hfkjaoJd0
>>988
眼瞼痙攣の場合は鏡見ながらテストすれば分かると思います。
瞬きのテストは、早く瞬きしようとしても途中で出来なくなるとか、
ぎゅっと閉じてから開けると、開けてるの辛くなったりとか。
一点をじーっと見てると下瞼が収縮してたり。などなど…。
眼瞼痙攣の場合は鏡見ながらテストすれば分かると思います。
瞬きのテストは、早く瞬きしようとしても途中で出来なくなるとか、
ぎゅっと閉じてから開けると、開けてるの辛くなったりとか。
一点をじーっと見てると下瞼が収縮してたり。などなど…。
次スレ立てました。
>>1の内容は少しだけ書き直しています。
【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 3
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1326514444/
>>1の内容は少しだけ書き直しています。
【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 3
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1326514444/
1001 ：１００１：
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もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。
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