【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙

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935病弱名無しさん:2009/01/29(木) 15:45:15 ID:46YyhUkG0
>>932
だいたいそんなものですが、私の場合はホテル代がかからなかったので
そのぐらいでした。

>>933
934の言うように神経内科(精神科、心療内科とは全くの別物)
で見てもらうのが一番いいでしょう。ただし神経内科でもジストニアは
珍しい病気なので、ジストニアに詳しい先生をネットなどで調べてから
行ったほうがいいと思います。
936病弱名無しさん:2009/02/06(金) 23:20:45 ID:+fV5mlRi0
保守
937病弱名無しさん:2009/02/07(土) 02:43:16 ID:gxzessNk0
もうこれ以上薬害にあいたくない。
パーキンソン病にもなりたくない

悪性症候群もまっぴらだ。

938病弱名無しさん:2009/02/07(土) 08:28:33 ID:+09bILpH0
だよなぁ・・・・。
治しに心療内科行って薬飲んで
その副作用でこの病気になって
その薬は飲めなくなって(効いてたのに)
ボトックスに高い金掛かって。
何しに通ってんだろ。一体
939病弱名無しさん:2009/02/08(日) 00:48:01 ID:x8smljbkO
薬全部やめちゃえばいい
940形成者系:2009/02/08(日) 13:55:31 ID:AoufW9X10
痙性斜頸発症暦2ヶ月程度の♂42です。

右側に引っ張られるような違和感を感じ、
@メンタルヘルス⇒総合病院へ通っています。
仕事上(営業)もそうですが、日常生活も支障を来たし始めました。

総合病院では、メンタルヘルスの紹介状をみて、
アーテンを薦めてきました。
(メンタルヘルスではアーテンより弱い薬を処方してもらっていました)
このスレでアーテンのことがいくつか書かれていましたが、
正直ビビッています。アーテンを飲むと、
幾分か症状が緩和されるので、朝と夜に一錠ずつ服用しています。

再来週、違う総合病院で精密検査を受ける予定ですが、
ボトックスも試してみようかと考えています。

何とかして治してやろうという強い意志はあるのですが、
1〜2秒感覚で顔がクイクイ動く自分に奇異の目が集まると、
多少へこみます。女性は尚更の事とお察しします。。 

ここで拝見した徳島、関西、東京の各病院めぐりも視野に入れています。

当方恐らく、痙性斜頸の症状としては未だ軽いほうだと思いますが、
常時右肩の筋肉の引きつりとそれに伴う痛みは、これが一生続くと思うと
滅入ります。仕事も日常生活も支障がない程度になりたい。
ボトックスも鍼も何でも試したいです。

タイで受診され、快方に向かっている方がおられましたが、
どのようにして探されたのでしょうか。宜しければ情報提供を
お願い致します。

当方九州福岡在住です。
941病弱名無しさん:2009/02/10(火) 03:53:16 ID:mbE/CGdRO
>>940
自分は佐賀の斜頸歴三年の者です。
色々病院回りしましたが、徳島のK先生にボトックス打ってもらったのが一番効果ありました。
福大の神経内科にボトックス専門の先生がいて、K先生と連絡取り合ってるみたいで、K先生に紹介状書いてくれます。
その福大のT先生も熱心な良い先生なんで一度行ってみてはどうですか?
早めに治療しとかないと治る確率も低くなりますよ。
942病弱名無しさん:2009/02/10(火) 16:51:36 ID:9sncv5KC0
ボトックスは脳神経外科でもやってもらえますでしょうか?
痙性斜頸で大きい病院の神経内科で診てもらってボトックスも
やり、効くのも効きました。
自分の場合は心因性で心療内科の薬の副作用からなりました。
その脳神経外科は近くにあり、先生も博士の資格を
持ってられるそうです。
大きな病院よりそういうところの方が落ち着くと
いいますか、安心するといいますか。
やっぱり神経内科になるんですか?


943病弱名無しさん:2009/02/10(火) 20:47:20 ID:mbE/CGdRO
>>942
今まで色々な薬試したり、
鍼や整体などもやりましたが、
やっぱりボトックスが一番効果がありました。
そのボトックスも打つ先生次第で効きに違いがありました。
経験上、色々試すより徳島のK先生に打ってもらうのが一番の近道かと思います。
あくまで一個人の考えですけど。
944病弱名無しさん:2009/02/11(水) 20:23:12 ID:pL+L+zGL0
京都の病院で徳島のT先生に 2回うってもらいました 
確かに一番の近道です。
945病弱名無しさん:2009/02/11(水) 20:26:11 ID:pL+L+zGL0
↑間違いました! K先生です
946病弱名無しさん:2009/02/12(木) 17:55:08 ID:FaOY8laX0
徳島の先生が京都に来るの?
947病弱名無しさん:2009/02/13(金) 08:52:29 ID:bMpJkIwN0
詳しくはググってほしいけど、
月に数度だけ、徳島のK先生が京都のT病院でジストニアの外来をしている。
948病弱名無しさん:2009/02/13(金) 21:37:37 ID:58nCN+jHO
しょっちゅう左目瞼が痙攣する。
949病弱名無しさん:2009/02/14(土) 00:31:52 ID:R45LLchsO
K先生の京都での診察は土曜日限定です
950病弱名無しさん:2009/02/14(土) 05:40:19 ID:A5RRtszq0
>>940
返事遅くなってすいません、リンクは
drtaworn.comです
とりあえず最後の手段として見てください。日本で治療できるならそれが
一番でしょうし。私は手術がいやだったのでそうしただけですが、タイでも
だめだったら手術していたと思います。
大変だと思いますが、頑張ってください。 

951病弱名名無しさん:2009/02/22(日) 15:44:59 ID:iQJQxCFy0
タイで治療を受けた方に質問です。私も斜頚と診断された者ですが
、仕事でほぼ毎月バンコクに行くことができますので、
受診された病院に行ってみようと思いますが、どのように予約を
とったのでしょうか?また片言の英語で診断を受けることは可能でしょうか?よろしくお願いします。
952病弱名無しさん:2009/02/22(日) 17:40:58 ID:YHgqL+Xl0
すみません、質問します。

まぶたでなく、片目眼球の白目内側の一部分(血管部分??)が痙攣します。
ネットで色々調べて見て眼揺の症状でないし・・
まぶたのピクピク(痙攣)は結構ネットに書き込みはあるが、
眼球の一部分のピクピクはほとんどネットで検索しても載っていません。

こんな症状の人はいますか?
これはジストニアなのですか?
あと病院にいくとしたら眼科・神経内科どちらがいいのでしょうか?
953病弱名無しさん:2009/02/22(日) 20:03:15 ID:hc6oXXce0
神経眼科。少ないけど。
954病弱名無しさん:2009/02/23(月) 06:56:31 ID:Df+wZE/80
痙性斜頸でボトックス2回目。
が、その日の4日くらい前から痛み及び症状が出にくくなり
結局、延期する事に。高額だし、まぁいいかと。
2週間先の診察までこんな感じかなぁと思ってたら甘かった。
また、痛みと症状が・・・。
自分の場合精神的な影響が大きいんだなぁとつくづく実感
955病弱名無しさん:2009/02/23(月) 21:14:13 ID:AByLNk9y0
>>908
まだ見てますか?自分も軽度で見た目はまっすぐです。
でもふとした拍子に首がおかしくなって、痛みも自覚あります。
でも同じくあんまり理解されてなく扱いも軽いというか…
これはなってみないと苦しみはわかってくれないですよね。
今の先生の下でボトックスは正直こわいです。腕がいいのか、
ぐぐっても出てこないし。関東では有名な先生はいないのかな。


956病弱名無しさん:2009/02/27(金) 13:29:13 ID:JFjeOY7K0
>>955
不定期だけどみてるよー
最近飲み薬で少し紛らわせれるような事発見したかも。
でも飲み薬は人それぞれらしいしねー。
俺も治るほど良くなる訳でないし。
やっぱボトックス続けるしかないかねぇ
957やざわ:2009/02/27(金) 19:49:24 ID:co5c82M80
タイで治療を受けた方に質問です。私も斜頚と診断された者です。
この悪魔のような病気を治すため色々試しましたがだめです。

何としても受診された病院に行ってみようと思いますが、どこにあるのでしょうか?またどのように予約を
とったのでしょうか?宜しくお願いたします。
958病弱名無しさん:2009/03/09(月) 04:06:14 ID:Xo35d85eO
初めて書き込みさせていただきます。
三年ほど前からジストニアと思われる症状が続いています。
最近になって症状が悪化し、日常生活さえ厳しくなってしまいました。
これはもう病院に行くしかないと考えているのですが、神経内科と心療内科どちらを受診するか悩んでいます。
私の場合少しでも緊張すると症状が出てしまうので心因性のものなのでしょうか?
家が地方なので大きな病院もなく、途方に暮れています。
アドバイス下さい!よろしくお願い致します。
959病弱名無しさん:2009/03/09(月) 13:07:08 ID:enmmoQIz0
>>958
神経内科をお勧めします。
本気で治したいのなら、無理してでも専門医の居る病院へ

地方で知識のない心療内科では負のスパイラルに陥る可能性大。
960病弱名無しさん:2009/03/10(火) 12:27:46 ID:el9rDIymO
>>958
ジストニアの何なのかくらい書かないとアドバイスとしては神経内科に行けとしか言えない
あと住んでる県でも言えば更に参考になる意見出るかもしれません
961958:2009/03/14(土) 07:32:52 ID:I0eiTUVJO
>>959
ありがとうございます。
ジストニアについて書かれているHPで専門医のいる病院を探してみたのですが、どこも遠いので躊躇してしまいました。
やはり専門医のいる病院に無理してでも行ってみた方がいいんですね。


>>960
ありがとうございます。
症状は首が捻れてしまうので自分では脛性斜頸ではないかと考えています。
家は茨城県の県北地区なので福島に近い場所です。
東京の病院に通うしかないのでしょうか?
962形成者系:2009/03/15(日) 23:55:30 ID:j8PYvq5s0
>>941さん

レスが遅くなって申し訳ありません。
この一ヶ月に試した事を記載します。

まず、中央区大丸近くにある総合病院でMRIを行い、
問題なしの所見。そのデータを持って、F大病院に
切り換えました。

F大でボトックスを打つ前に気功も試しましたが
効き目はありませんでした。

その後T先生に診て貰い、痙性斜頸と診断されました。
3月上旬にボトックスを右の頸部と左首に100単位打ち、
約1週間後、経過を見て貰うために通院。
触診では筋肉の張りが緩和されていると言われました。
現在注射後約2週間経ちましたが、注射前後を比較しても
効いている実感はありません。

私の場合、症状に波があり、1週間に1日くらいは
軽い日があります。もう治ったのかとさえ思える日もあったりして、
試しに夜の薬を服用せず朝を迎えたら、ひどいぶり返しにあって、
恐れからアーテンとセルシンは手放せない状況です。

T先生曰く、1回目のボトックスで著効を示す例は少なく、
2回目以降が多いとの事。今のところその言葉を信じるしかありません。
941さんはその後の経過は如何ですか?
ボトックスを打ち続けるしか手はないのでしょうか。。。。

>>950さん、早速レス頂いたのに遅くなってすいません。
その後再発はありませんか?
963病弱名無しさん:2009/03/16(月) 05:51:16 ID:rK7BKpIoO
東京でジストニアの治療のできるお勧めの病院は何処ですか?
964病弱名無しさん:2009/03/18(水) 00:53:06 ID:F5nZ8Hvo0
965病弱名無しさん:2009/03/20(金) 01:25:03 ID:C0MMzZes0
痙性斜頸って本当に神経の病気なのかな
966病弱名無しさん:2009/03/20(金) 21:54:48 ID:/ytkP8Vu0
>>965
見えないエネルギー(低周波、超音波)を使った、まだ世間に認知されてない
(ネット)上でも)犯罪によるものだと思います。

全ての方とは思いませんが、気付かないで病気による症状だと思ってる
犠牲者は多く存在すると思います。まあ、今はまだ病気と思っていた方が幸せかもしれません。


監視社会と電磁波犯罪ー真実を伝えたい
http://30029884.at.webry.info/
967病弱名無しさん:2009/03/20(金) 21:59:20 ID:/ytkP8Vu0
顔面がカチカチに硬直するは、顔の各部位の筋肉があちこち
動いて表情が滅茶苦茶になるは・・・。
そういえば、首が反って動かせなくなるなんて事もあったな。
ここでいう痙性斜頸というやつと同じ症状ですね。
968病弱名無しさん:2009/03/21(土) 16:08:00 ID:stWTFx+rO
斜頚+顔面メイジュ症候群では?
969病弱名無しさん:2009/03/25(水) 22:58:00 ID:u9KTmzpLO
書痙で毎日

レキソタン 2×3
アセメール 10×1
たまにリボトリール 0.5×1

胃がおかしくなり毎日
ガスポート 20×1

眠れなくなり名前忘れたが毎晩
睡眠薬10×2+レキソタン2×3


薬漬け‥
970病弱名無しさん:2009/03/26(木) 05:19:04 ID:oH+OSU46O
>>962
おっそーいw
近県で同じ病気の人に会った事無いから、どうなったかなぁと心配してました
多分、二度目のボトックスで打つ単位が増えると思いますから次で効果が現れると思います。
駄目なら徳島への紹介状を頼んでみて下さい。
私は10月に打って以来、少し下向くと普通に正面視出来る様になり、初対面の人にもバレず、運転も楽になりました。
けど会社の大リストラで部署の人間総入れ替えがあり、慣れない環境か注射が切れたのか、最近また強く曲がり始めました。やはりストレスは良くないみたいですね。
近日、福大に行くんで、(たしかボトックスでの治療は曜日が決まってたはず)会えたら情報交換しましょう。
30代の猫背の右に向く斜頚の男ですので。
971病弱名無しさん:2009/03/26(木) 06:16:37 ID:6MtAeiFM0
ブボボ(`;ω;´)モワッ
972病弱名無しさん:2009/03/30(月) 20:51:00 ID:e4wXC6Nc0
父が書痙です。
これまでは心療内科で血圧の薬?をもらって
それを飲めば一時は治っていたみたいですが、
ここ最近、やっぱり書けなくなってきて困ってます。

趣味でやってる毛筆は問題なし、だけど、硬筆になるとダメ。
超スローペースで書けば何とか読める字を書けるけど、
仕事でそんなトロトロしてられないし…
ほんと、困った病気ですよねorz
973病弱名無しさん:2009/03/31(火) 18:53:25 ID:YTe4vCD6O
>>972
毛筆のほうが硬筆よりも
筆圧をあんまりかけなくてすむからね
974病弱名無しさん:2009/03/31(火) 23:40:19 ID:Yd+YKTj00
(´・∀・`)へぇ〜
975病弱名無しさん:2009/04/01(水) 01:09:13 ID:YI9KFbcl0
斜頸になった16才です。
昨日はじめてボトックス打ちました。
リハビリテーション科で首の後ろに10ヵ所打ったんですが、皆さんは何箇所打たれてますか?
にしてもまさか神経内科とかでなくリハ科とは予想外でした。
何科にしようか迷っている方はリハ科外来をやっている病院で受診してみるのもありかもしれません。
976病弱名無しさん:2009/04/01(水) 08:15:09 ID:w5+GznLL0
痙性斜頸です。
向精神薬の副作用で発症しました。
同じように薬が原因でこの病気になったって人居ますか?
977病弱名無しさん:2009/04/01(水) 23:00:36 ID:+PpCGSAwO
>>976
遅発性ジスキネジアで苦しんでる人。Part2
http://anchorage.2ch.net/test/read.cgi/utu/1234936167/
978病弱名無しさん:2009/04/03(金) 12:43:57 ID:cwL5Tct1O
>>972
書痙の俺から一言
薬増やせば何とかなるがダルさも伴う
そしてその内症状は回復に向かうんだが今度は薬を飲まないことによる、もしかしたら震えるんじゃないかと言う精神的書痙
終わりが見えません‥
979病弱名無しさん:2009/04/03(金) 18:21:12 ID:sV71aRnVO

この病気は血液検査でわかりますか?
980病弱名無しさん:2009/04/04(土) 15:34:14 ID:t/nSwmVrO
わからん!
981病弱名無しさん:2009/04/07(火) 15:25:52 ID:ebBaQe0q0
スレ終了間近でこんな話を振るのはどうかと思ったがどうしても書き込みたい。
痙性斜頸で2年治療しているが、飲み薬は効果無く、ボトックスは効果あることはあるが、劇的では無い。
僕の場合引きつると共に痛みがあり、社会生活を大きく損なっている。半寝たきり生活。

そして色々思う事もあり、新たなボトックス医師も含め、とにかく色んな医者を探してみた。
すると、医師免許もってて東洋医学もやってて、特に「気功」をやってる先生に当たった。

で、その先生から漢方を貰って、気功をやってもらったら、ジストニアに変化があった。マジで。
ただし、その変化はまだ数回しかやってもらってないのもあるが、全然軽く、
引きつる力は弱くなったかな?と思うが、引きつる範囲は広くなった気がする。
要するに引きつり方が変わった。

あまりに辛いので、もう多少外観を損ねてでも神経切ったり手術する覚悟で治療すべきかと思っていた。
今までどんな治療をしても、ボトックス以外では引きつりに変化は出なかった事を考えれば、画期的過ぎる事だと思う。
しかし、まだまだ辛い状態なのもあるためか、正直まだ「気功」を信じ切れてない。
この変化を起こし続けれるのか、治るのかどうか分からない。その医者は「続けてたら治る」というが・・・・・・
(料金がとても安いので十分続けれる。ボッタクリ整体とかとは違う)

とにかく、「気功」治療で治そう!!という所まで自分の考えが及ばない。
順当に考えれば、その気功をためすだけ試して、ダメだったら戻ればいいじゃんとなるだろうけど、
その気功の医者は、ボトックス注射はやめとけと言う。なんというか、逃げ場を塞がれた感じだ・・・

気功を続けるか、それともボトックスなり今よりウデの良い医者を探すか、どうすればいいだろう・・・
上記の通り、気功を試すだけためすしてダメだったら・・・というのが一番かもしればいが、
場合によっては苦しい時間を長く耐えないと行けなくなるかも知れない。それを考えると精神的にツライ。

どうすればいいんだ・・・・長文すまん
982病弱名無しさん:2009/04/07(火) 18:34:12 ID:7boQ9OeuO
好きな事してる時って症状少なくない?
俺だけ?
983病弱名無しさん:2009/04/07(火) 21:51:22 ID:wHhfG1f2P
>>982
好きなことするとドーパミンでるからじゃね?
984病弱名無しさん
>>981
料金が安いなら別の病院でボトックス注射やってもらって
ダブル効果で攻めてみればいいお