1 :
病弱名無しさん :
2009/02/15(日) 02:46:44 ID:WP/Jg3/U0 最近、一部では認知されつつあるものの、
相変わらず、原因不明、医学会も認定基準で分裂気味の線維筋痛症
公的にはまだ病名も保険適用されていないこの病気について
痛みを分かち合いつつ、まったり語り合いましょう。
前
【原因不明】線維筋痛症7【保健適用外】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1227428219/ 本スレッドの住人は病人本人または家族、友人です。
「私はこの病気でしょうか?」との質問には回答できかねます。
線維筋痛症を疑う方は、まず、内科で膠原病・甲状腺機能異常等の血液検査
整形外科にて体幹部・各関節の異常の有無を確認されることをお勧めします。
この病気は、現在のところ原因不明とされています。
したがって、「必ず治る方法」や「必ず治る薬・食品」などは
存在しません。なぜならば、原因がわからない以上、その原因が消滅したかも
証明のしようがないからです。
このスレッドでは「これを飲めば、食べれば治る。治った。」などの書き込みを
する方がいますが、なんら根拠のあるものではありませんのでご注意下さい。
2 :
病弱名無しさん :2009/02/15(日) 02:47:01 ID:WP/Jg3/U0
3 :
病弱名無しさん :2009/02/15(日) 02:47:15 ID:WP/Jg3/U0
4 :
病弱名無しさん :2009/02/15(日) 02:48:25 ID:WP/Jg3/U0
この病気を疑っている方へ
>>2 の「線維筋痛症を診療している病院一覧 」が
必ずしも全て専門知識を持っていて、診察が可能な病院では
ありません。自分の症状を信じて、医師とのコミュニケーションに
違和感を覚えたら、医療機関を代えることも考えてください。
線維筋痛症は、未だに確固たる原因や治療方法が解明されていません。
医療機関で線維筋痛症と診断されたところで、どこの医療機関でも
私たち患者も手探りの状態です。マターリ過ごしましょう。
※前スレ1000到達につき、勝手ながら立てさせていただきました。
テンプレ等不備がありましたら、お手数おかけしますが修正の程よろしくお願いいたします。
5 :
病弱名無しさん :2009/02/15(日) 08:13:59 ID:ScgPTCo80
前スレ994 999 1000 めっ!( ̄m ̄゛)
6 :
病弱名無しさん :2009/02/15(日) 09:39:05 ID:ieTeMn7f0
外は天気いいのに、全身がいつもよりも痛い。 特に両手首と肩甲骨の周り。 近々天気が悪くなるのかな?
7 :
病弱名無しさん :2009/02/15(日) 10:04:43 ID:Q05TFdDW0
歯の神経抜いたのが始まりだったんだ。3本抜いて全部神経ないのに痛い。 そのうち一本歯抜いたのにまだ痛い。でも歯は触っても痛くない。 歯の表面じゃなく中の方が痛いというか、歯全体が痛いかんじでどれが痛いかよく わからない。 頭痛もしてきた。今は口の中全体及び頭が痛い。 歯、耳鼻、脳、顎関節症色々検査したけど悪いところなし。 医者には原因追求はあきらめて、痛みを薬で和らげる方向がいいっていわれた。 これこの病気じゃなそうだね。精神的なものなのかな。 むちゃくちゃ痛いけど。 もう5年ずっと。顔から上なくなりたい。 俺はどのスレにいけばいいんだろ。
8 :
病弱名無しさん :2009/02/15(日) 10:24:09 ID:oSMnbH1e0
>>7 外傷性のFMSって事になるのかな、いろいろな治療試してみたのですよね
私は発症当初は顔から上が全部腫れてるんじゃないかと思うくらい辛かったです
今日は全国的にみんなさん辛そうですね
9 :
病弱名無しさん :2009/02/15(日) 10:33:42 ID:iEXJsv6NO
有名なリウマチ医に診てもらってるけど、抜歯した後全身に痛みがおきて筋痛症になる患者さんが多いって。 自分の顔面痛は外傷がきっかけで起き出したけど、最初はわからないから顎関節症やら三叉神経痛やらを疑われた。 脳腫瘍まで疑われた時もあった。 どれでもなかったけど、三叉神経痛なら今は手術もできるし正直神経痛ならましだったよ。 その他全身痛があって、杖も使う。 座れなくてひたすら横になるしかない日も。 薬もあまり効かないし、今後が不安でならない。 せめてお金の心配がなければなと思います。
10 :
病弱名無しさん :2009/02/15(日) 10:43:23 ID:vGkjSk6W0
>>7 私のケースとよく似てる。
虫歯ではないのに奥歯3本が痛むため、
歯科で神経を抜く事になりました。
しかし神経を抜いても痛みは全く変わらずで
例えるなら歯が痛いというより歯の根の奥に
食い込むような痛さでした。
バカな歯科医はそれじゃ抜歯しようか。と3本とも
抜いてしまったのです。でも痛みは治まらない。
抜いたお陰で食事も不自由になるし(ブリッジじゃかみ合わせも悪く)。
結局歯科分野じゃなかったのです。三叉神経痛といって神経内科の
分野です。三叉神経痛のスレに行けば同じような人が見つかると思う。
そしてこの三叉神経に悪さしているのは本来なら頭の中で血管が
三叉神経に触れる事で顔や歯に痛みを起こすのですがFMSの
場合には原因不明の三叉神経痛が起こるようです。
7さんの言っているとおりどの歯が痛んでいるのか分からないというのも
特徴なんですよ。
>>8 一種の外傷型FMSなんでしょうね。
今日というか今年になってから悪化が進んだようです。
また寝たきりのグレードには戻りたくないです。
11 :
病弱名無しさん :2009/02/15(日) 11:39:17 ID:ZPP9Qxx5O
>>6 その確率は高いかも…今日の夜辺りから天候が崩れるのかもしれないね
私も風邪で全身の関節が痛いプラスαで身体が全体的に痛いから
12 :
病弱名無しさん :2009/02/15(日) 12:58:34 ID:ieTeMn7f0
職場で「線維筋痛症」と言っても理解してもらえないので、 「リウマチ系の病気」と言っています。 すると、ある上司が 「ウチの嫁もリウマチだけど、そんなに痛そうな顔や態度しないぞ!」 だってさ! じゃあ、なんて説明したら理解してくれるの?
13 :
7 :2009/02/15(日) 13:31:10 ID:Q05TFdDW0
>>8-10 このスレであってるのかな。10さんと驚くほど症状がそっくり。でも三叉神経痛
ではないみたい。
電気的やするどい痛みじゃない。
鈍痛がずっと途切れなく続く。
薬はききにくい。
歯の根の治療で1年顎関節症でマッサージ等これも1年。全部違った。
耳鼻科関係も違ったし。
医療費大分使ったのに。
会社も辞め今常駐警備員やってる。警備員留守番勤務で楽だからなんとか
やれる。勤務j中よくうずくまってるけど。
大学まで出てって親と喧嘩なってもう数年あってない。
生きる気力探すの大変。
顔から全身にいったらまじもうだめだよ。今か顔だけだから。
愚痴ったし明日から仕事だし昼寝します。
14 :
病弱名無しさん :2009/02/15(日) 13:31:29 ID:B0tT6b09O
3日ほど前に、線維筋痛症の主治医の許可を得て、長年放置してた虫歯を勇気をだして抜歯してきました。 抜歯後に病状がひどくならないかと心配しましたが、私の場合抜くときの痛みもひどくなく、抜いた後も病状の悪化など今のところなくほっとしてます。 これ以上痛くなったら‥と不安だったんですが、主治医は案外軽く『特に問題ないよ』と言ってました。 で、抜歯が無事終わり、今日からステロイドを5ミリから始めました。 効果はどうかわからないし、副作用も心配なので飲みたくはない‥けどガバペンが今のところイマイチなんで、一応試してみることに。 ちなみにアーバンに通ってます。効果を報告していきたいと思います。
15 :
病弱名無しさん :2009/02/15(日) 13:58:12 ID:xfWm04Cq0
>>14 改善されるといいですね、報告が聞けると助かります
16 :
病弱名無しさん :2009/02/15(日) 19:06:03 ID:vGkjSk6W0
>>13 10です。
三叉神経痛の電気的なするどい痛みは脳の深部で血管と三叉神経が
触れると起こる痛みです。しかしFMSでの症状の場合、
3本別れている末梢の方で起こるみたい。だから歯の根の奥に
強く感じるようだよ。鈍痛で噛むと強く痛むでしょ?
>>14 アーバンでステが出ましたか?
すみませんが何曜日の受診か教えていただけませんか?
17 :
病弱名無しさん :2009/02/15(日) 22:02:27 ID:11rS/xX30
>>14 ステロイドが出たということは、
リウマチに要因があるFMSとの判断でしょうか。
どこがどう痛いか、教えていただけませんか。
14さんに薬がよく効いてラクになりますように。
18 :
病弱名無しさん :2009/02/15(日) 22:58:41 ID:ieTeMn7f0
私もはじめてアーバンのN医師の診察を受けた時に、 ノイロトロピンの点滴2アンプルに加えてリンデロンの筋注が処置されました。 その日のペインの数値が1300。 「そんな体でよく来られたね」と言われました。 関西から新幹線で通いましたから...
19 :
9 :2009/02/15(日) 23:22:09 ID:iEXJsv6NO
>>10 さん
度々すみません。
10さんは神経内科に受診されても、いわゆる神経を圧迫している三叉神経痛とは診断されなかったって事ですよね?
実は私もまだFMSが世に知られてなくて、ずっと原因不明で神経内科に行き着いた時、痛み方が三叉神経痛に
似ているから何度かCTやMRI等を撮って原因を探ってました。
ただ検査は全て異常なしだし、医師もずっと診てはくれたけど最終的にステロイドを試してダメならもう診られない
と言われた頃に、身体表現性障害の存在を知って自ら心療内科に行きました。
テグレトールやペインクリニックの神経ブロックは、さらに前に散々試すもいまいちでした。
外傷が直接の原因なんだけど、ストレスにさらされてた時期も重なるので心療内科にかかる抵抗は無かったし、
逆にここにかかれば良くなるかもと期待してましたが、それから6年位抗うつ薬やらカウンセリングやら
試してもダメでFMSの存在を知ってリウマチ科に行きだしたけど、確定診断受けてから全身に痛みが広がっちゃって。
抗うつ薬以外にも、ステロイド・ノイロトロピン・アザルフィジン・リウマトレックス等試しました。
リウマトレックスが一番効いたけど、時期がきたら効果なくなってきて今はリリカでなんとか過ごしてます。
長々とすみません。
20 :
病弱名無しさん :2009/02/16(月) 00:17:37 ID:pna1Md1x0
>>19 10です。
>10さんは神経内科に受診されても、いわゆる神経を圧迫している三叉神経痛とは診断されなかったって事ですよね?
はい、その通りです。私も9さんと同じくMRIやらテグレトールなど試しましたが
”はっきりとした”三叉神経痛とは診断されずでしたがテグレトールが
多少効いたかどうか?という感じで実際に効いたかは不明です。
9さんはリウマトレックスが多少なりとも効いたというならリウマチ型なのでしょうか?
RAが陰性でも隠れリウマチの人もいるそうなので。
効果がなくなってくるのはテグレトールでもよく言われてる事です。そうなると
あとは手術になるのですがFMSからくる三叉神経痛様の痛みの
メカニズムははっきりしていないようですので真性の三叉神経痛とは
処置も変わってきそうです。
リリカが効いているのなら脳の中枢から痙攣性の痛みが原因かもしれませんし。
リリカの治験が始まりそうですが参加できるといいですね。個人輸入では
あまりにもお金が大変でしょうに。
21 :
病弱名無しさん :2009/02/16(月) 08:27:30 ID:2cEcggKyO
痛い痛〜い! 両手両足を斧で切り落としてしまいたい気分 でも本当は痛む要素なんかなくって、脳が勝手に「痛い」っていうサインを発しているだけなのかも? だとしたら頭を切…
22 :
病弱名無しさん :2009/02/16(月) 08:59:46 ID:dxaX6WXKO
>>17 長くなりますがお答えします。
私は最近やっとわかりましたがFMSの軽いの+CFSのまあまあひどいのって感じの病気です。
症状はわかりやすく言うと線維というよりは、リウマチ?のような症状が続いてます。
針をさすような、電気が走るような、風邪が吹いただけでも痛むようなそんなひどい痛みはないですが、手足の脱力感、こわばり、倦怠感と、関節痛と、肩と首のひどい痛みです。どちらかというとズキズキした痛みです。
身内が膠原病なので、いろいろ疑い、リウマチやら膠原病やらなにもかも詳しく検査して頂きましたが、炎症反応も全くなく、異常はでてきませんでした。
でもアーバンの医師も、「線維とはいえないかんじ。慢性疲労が強いかな?」みたいなかんじで、ガバペンを試しましたが効果なし。
そして、リウマチの炎症反応はでてないが、症状が似ている部分があるので、ステロイドを実験的に試してみようというような流れです。
にしても、痛みはまだ耐えられるんですが‥毎日インフルエンザで38℃あるみたいなかんじの具合の悪さがあります。
参ります。
あと私は5年間くらい喫煙していてこの病気になってからやめたんですが、みなさんは喫煙どうでしたか?
この病気、喫煙のせいもあったのかなぁと反省の日々です(つд`)
少しでも何か効果があったら必ずこのスレに報告します。
23 :
病弱名無しさん :2009/02/16(月) 09:12:26 ID:dxaX6WXKO
それと
>>21 気持ち痛いほどわかる。私もズキズキ足が痛くていっそ切り離したいとよく思うよ。腕もね‥
そーいう時は医師からもらった睡眠薬飲んで寝て意識不明になって忘れるようにしてる。
切り離しちゃだめだよ。いつか治る薬がでると信じて頑張ろう
(つд`)
きっとあなたもいつか良くなるよ!
24 :
病弱名無しさん :2009/02/16(月) 10:44:06 ID:2cEcggKyO
>>23 21です。
こうして理解して下さる方がいらっしゃるだけでも救われます。
今日も無理して会社に出てきたけど、痛くて座っていられないし、PCのキーボードも打てない…
ケータイ打つのが関の山。
「意識を失う」で思い出したけど、ルボックスとテルネリンを一緒に飲むと、血圧が急降下して、意識が飛んでしまうよ。
良い子は絶対に真似しないように!
25 :
病弱名無しさん :2009/02/16(月) 14:12:16 ID:URzr7zp90
>>22 17です。情報ありがとうございました。
ステロイドでも何でも効くこと真に祈っています。
肩と首のひどい痛み、同感です。
喫煙経験はありません。
26 :
病弱名無しさん :2009/02/16(月) 15:46:54 ID:c2WZiX3OO
霞が関の治療を教えてください。 私の主治医は「慢性疼痛学会」の方です。 線維筋痛症研究班との違いも解りません。 治療もかなり違いが有るのか知りたいです。 私は心療内科にかかっています。
27 :
病弱名無しさん :2009/02/16(月) 16:14:24 ID:4JRdR3Go0
>>26 あなたの主治医がどのような治療法を行って
いるかをまず、明記したほうが良いかと思いますよ。
霞ヶ関で治療している人は、それが当たり前だと
思いますし、
>>26 は現在の治療法が当たり前と
思っていたから、このような質問をしていると
お見受けします。
大体は、
・ノイロトロピン+鎮痛剤、各種抗うつ剤、抗不安剤に、
漢方、睡眠導入剤などを適宜。
・ステロイド剤は効かない調べもあるため、処方しない
場合もあります。
・ガベパン(抗てんかん剤)
です。個人ではマッサージ、鍼灸、ヨガ、ストレッチなど。
28 :
病弱名無しさん :2009/02/16(月) 18:39:08 ID:fa2ShHC6O
>>22 横からですが、ぜひご報告聞きたいです。
私も痛みよりは、手足の脱力、つっぱりと、身を持て余すだるさ。
特に脱力は、ぞっとするほど多発性筋炎にそっくりな症状ながら、
CRP、CKなど異常なしで、結局これかもね、で、はや2年。
自分の希望であえて無治療で我慢してきたけど、そろそろ限界。
ちなみに喫煙歴はなくて、きっかけは別です。
29 :
病弱名無しさん :2009/02/16(月) 20:53:50 ID:UG6Ln75Y0
>>22 わたしの先生は関節炎には否定的でステを
出してくれそうもないのです。
自分では試してみたいのですが。。。
何曜日の外来だけでも教えて頂けませんか?お願いします。
30 :
病弱名無しさん :2009/02/17(火) 00:59:39 ID:D0/k//WQ0
定期検診に歯医者に行くと、親知らず抜く?と毎度言われる。 親知らずは全く痛くないし虫歯でもないのに。 むかし虫歯がひどくなって上の奥歯を抜歯して神経抜いた日、 5時間くらい血が止まらなかった事があるので抜きたくないんだけど いつも抜歯をすすめてくる。抜くと何かいいことあるのかしら。
31 :
病弱名無しさん :2009/02/17(火) 03:12:45 ID:QBEexHCU0
>>1 スレ立乙&痛みが治まりますように
(‐人‐)
32 :
病弱名無しさん :2009/02/17(火) 10:28:14 ID:uyXN8WmoO
>>29 三年以上、プレドニンを服用してるけど
効果は期待しない方が良いかも
服用中の悩みは
脱毛、一年中続くだるさ、ムーンフェイス、長期服用による他の持病の悪化…等の副作用と
減量失敗による離脱熱とリバウンドによる治療中の病気の悪化…
(リバウンドで悪化するとプレドニンは容赦なく増えるのでまた適量まで減量するのが大変)
経験からいけば
試しと言う気軽な気持ちでは飲まない方が良いと思う
33 :
病弱名無しさん :2009/02/17(火) 10:35:36 ID:uyXN8WmoO
>>30 以前、上下どちらかの親知らずを抜歯したことある?
あるなら、噛み合わせが悪くなってきているから抜歯しようと言ってるかも
歯列矯正していた時に聞いた話だと
噛み合わせが悪くなると、身体が歪んだり、体調が悪くなるらしい
稀に歯磨きが下手で放置すると虫歯になるから抜歯…と言う妙な例もあるけど
そんな例外は無視し放置して
噛み合わせや体調を戻す為に抜歯をする場合もあるらしいから
歯医者に行った時になぜ、親知らずの抜歯が必要なのかを聞いた方が良いかもしれないよ
34 :
病弱名無しさん :2009/02/17(火) 10:46:17 ID:OdRqxMck0
>>32 29です。
「試し」などと気軽な言葉を使ってしまい反省してます。
ステを使うにあたりそんな苦労があったとは知りませんでした。
私も血液にもレントゲンにもステを使うような所見は全く
ないので先生もステは全く適応外としているようです。
素直に先生に従ってガバペンなどで現状維持(やや悪化してますが)を
保ちたいと思います。
ご親切なアドバイス、感謝します。
35 :
病弱名無しさん :2009/02/17(火) 11:25:35 ID:GgpNgpX80
痛い。痛いね。直らないんだよね。ずっと痛いまま。楽しいことないね。 薬もどんどん効き目が悪くなるし。 痛み止めが効かなくなったら生きていけない。 どうすればいいんだろうね。 画期的な新薬か原因わかって直ったりするのかな。 もうすぐ貯金なくなるし。生活保護受けれるのかな。 ダメなら終わり。
36 :
病弱名無しさん :2009/02/17(火) 13:30:07 ID:i/KFoDqa0
将来、入歯にする時、抜歯でまた全身の痛みが増すのかな 総入歯なら噛み合わせは簡単に治せそうな・・・
37 :
病弱名無しさん :2009/02/17(火) 14:26:51 ID:BeG9OY4E0
>>35 同じ。痛い。もうすぐ貯金なくなる。座って食事するのも
限界。ずっと意識なくしていたい。でもどうしようもない。
同じ人がここにいるよ。
38 :
病弱名無しさん :2009/02/17(火) 15:25:05 ID:0RkCdgVq0
昨日、線維筋痛症と診断されました。 痛いには、変わりなく。
39 :
病弱名無しさん :2009/02/17(火) 16:12:48 ID:lGVTxh8OO
痛い身体と誤作動脳がうとましい 死にたいとかと違うけど 闘病疲れたし、身体脱ぎたいわ・・・
40 :
発症一年目 :2009/02/17(火) 17:34:53 ID:ahyclUKD0
ロボットみたいな歩き方になってしまった私・・・ でも私がもしホントにロボットだったら 「痛い」とか感じなくて済むのにね ・ω・
41 :
病弱名無しさん :2009/02/17(火) 17:45:37 ID:HUW3IYEx0
FNSのメディックアラートないのかな。 妊婦ですとか、心臓メーカー入れてますとか、病気?の印を バッグとかにつける奴。 電車の座席に座りたい(座り続けたい)んだけど 老人とか乗ってくると、周囲の目が「お前譲れよ、なんで座ってるんだよ」と入ってるみたいで すごく精神的にイヤなのです。痛みが軽い時はもちろん譲るけど、すっごく痛いけど 病院まで行く電車の中とかだと座っていたいのが本音だし。
42 :
41 :2009/02/17(火) 17:47:17 ID:HUW3IYEx0
FMSでした。打ち間違えちゃった。すいません。
43 :
発症一年目 :2009/02/17(火) 18:04:13 ID:ahyclUKD0
FNS歌謡祭かw
44 :
病弱名無しさん :2009/02/17(火) 18:11:20 ID:opGbdyKcO
すみません。 見た目は普通でもFMS患者なので 優先座席を譲ってはくださらぬか?
45 :
病弱名無しさん :2009/02/17(火) 18:24:08 ID:7rMq9S5IO
以前セロトニン検査の話題が出てましたが、昨日検査お願いしてきました。 保険がきかないので、三千円でした。 詳しくは聞けなかったのですが、病院によってはセロトニン検査ができないところもあるそうです(病院が検査項目の申請をしてないとダメみたいです)。 結果でたら報告しますo(^-^)o。
46 :
病弱名無しさん :2009/02/17(火) 20:04:51 ID:pZg6sI4x0
>>45 保険効かないんだー 検査やめようかな、一応、結果教えてね。
47 :
病弱名無しさん :2009/02/17(火) 20:42:15 ID:LauNCM2z0
虫歯でもないのに歯が痛くてしょうがないです。 食事等で噛むと痛くて食べれないので、歯科大 でレンドで詳しく診てもらっていますが 顎等の関節には異常はないようです。 この様な症状な方いらっしゃいますか? 又どのように対象なさったでしょうか? 長文で恐縮です。
48 :
病弱名無しさん :2009/02/17(火) 21:06:38 ID:00zb0zki0
皆さんはこの病気になって何を心の支えにして生きていますか? 仮にこの症状と一生、付き合わなければならないとしたら、自分にどのように言い聞かせて生きていくのですか? 痛みはあっても気持ちは元気だという人はどのように考えているんでしょうか?
49 :
病弱名無しさん :2009/02/17(火) 21:35:10 ID:XtIURCpRi
前スレの後半ひどいな そんなに1000取り合戦したいのかと 似たような話題や質問多いからテンプレ見直すいい機会だったのに 仕事は出来ないのに2chで長文は出来る不思議! せめて愚痴はsageで
50 :
病弱名無しさん :2009/02/17(火) 21:48:28 ID:7rMq9S5IO
>>41 >FNSのメディックアラートないのかな。
同感です。FMSでわからなかったら「全身に慢性疼痛を持っています。」みたいな、せめて電車の中で心おきなく座れるようなのが欲しいですね。
>>46 了解ですo(^-^)o
(なんか、こういう会話に気持ちがホッとします。46さんありがとう☆)
51 :
病弱名無しさん :2009/02/17(火) 21:51:58 ID:QBEexHCU0
電車で座れても、痛くて30分以上座ると苦痛 立ってても苦痛 寝ると背中が布団に当たって苦痛 起きてたらどこかしら痛くて辛い どこへも行きたくないし、生きていたくない
52 :
病弱名無しさん :2009/02/17(火) 22:00:02 ID:GgpNgpX80
性欲はあるんだ、痛いから無理だけど。だから夢精してしまう。でも夢でも痛い。 だめだこりゃ。
53 :
病弱名無しさん :2009/02/17(火) 22:06:23 ID:9i4Rg9gx0
>>49 キー打つの早くて時間かからないよ。
何時間も立ったり座ったり同じ姿勢でいられなくて仕事できないんだよ。
その前に歩けなくて通勤できないんだけどね。
在宅でやろうにも納期守れない。
この病気にかかって免疫なんかの治りにくい病気がいくつも併発して
年々病気が増えてくのは私だけじゃないみたいよ。
54 :
病弱名無しさん :2009/02/17(火) 22:40:49 ID:El+b5L0V0
mixiのコミュ参加者のプロフィール見ると、メンヘラ率高いよね。 そっち系の薬のんでラリッてる人もいるし、正直キモい。 ここやトピの変なカキコはスルーするけど、 闘病ブログ(閲覧すると書いてる人に広告収入が入る)読んで下さいとか 住所近いから会って話しましょうとか mixiの他にBBS作ったから来てねとか わざわざメッセよこして来る奴って、なんなの一体。 必死こいて働いてる者から見たら、病気だけどネットは出来るなんてほざいてる奴見ると 芯でくれと思うわ。
55 :
病弱名無しさん :2009/02/17(火) 22:49:06 ID:00zb0zki0
>>54 個人差はあるだろうけど、メンヘラにならない方がおかしいと思う。
56 :
病弱名無しさん :2009/02/17(火) 22:55:55 ID:uyXN8WmoO
メンヘラ以外もいる事をお忘れなく
57 :
病弱名無しさん :2009/02/17(火) 23:24:08 ID:LAB8G4/j0
>>52 俺はFMSのせいなのかSSRIの飲みすぎなのか性欲がなくなった。
会社の先輩に風俗に無理矢理連れて行かれたけど、全身が痛くてそれどころじゃなく、
店の駐車場で一人むなしく車内で寝てた...
むしろ「FMSなのに性欲だけは旺盛」よりはマシかと自分を納得させている。
前スレで「夢精の時に痛みで目覚めた」と書いたのは他でもなく俺。
58 :
病弱名無しさん :2009/02/17(火) 23:28:33 ID:zxhQrDFJO
友の会に入ってるが、FMSのセーフティーカードみたいなのがありますよ。 申し込んだら無料でもらえた。だいぶ前に会報で紹介されました。 黄色く目立つカードで確か慢性疼痛って大きく書いてあって、中には飲んでる薬を書く欄もある。 普段行かない病院にかかる時に見せたり、例えば運ばれた場合とかタンカー?で縛る紐もきつくしないでみたいに 書かれていたと思う。 きつく縛られると痛みが強くなる人がいるからだと思われ。 紙のカードだから、自分は財布に入れてる。 あと杖ついてるから、優先席に座ってても譲らなくて済んでるよ。 カードをカバンにつけようか迷ったけど、杖に頼ってるな。 カードはぶら下げる紐とかは一切ついてないから、どうしようか迷った。 あと昔患者さんのブログで、海外でFMS患者が手首にするリストバンドがあるって紹介されてました。
59 :
病弱名無しさん :2009/02/17(火) 23:49:22 ID:xnY45CFF0
四国のかたいませんか。自分は徳島なのですが・・・。 どこの病院に通院したとか、教えてほしいです。 こんなところで聞いてすみません。。。
60 :
病弱名無しさん :2009/02/18(水) 00:36:10 ID:LSF8CujdO
痛くて眠れない間に、病気になって色々失った物を思い返してしまい、涙で大洪水。 どれだけ泣けばいいんでしょうね。 悪い事してないのに。 前に友達が霊能者に私の相談したら、「実家の土地が障ってて、私が病気になってる」って言われた。 墓参りも、お線香も欠かさずやって、先祖も敬ってるのに、なんでそんな事言われたのか。。。 悔しい(≧へ≦)。 涙とまらん。。。
61 :
病弱名無しさん :2009/02/18(水) 00:50:35 ID:NLgC8ctN0
他人に絡む系のメンヘラは薬飲んでじっとしてろ
それ以上他人に迷惑かけんなと思うわ
電車なんて妊婦バッジでもつけとけば
それかダミーでも杖
それで譲ってもらえないなら諦めろ
FMSなんて一般人は誰も知らないから
いちいち説明すんのも面倒
>>59 >>2
62 :
病弱名無しさん :2009/02/18(水) 02:07:33 ID:7VAwn/ysi
>>60 冷静になりなさい
霊能者は不安を煽るのが常套手段
そして金と引き換えにお祓いウマーがパターン
それを鵜呑みにする必要は無い
神の御心は常に弱きものと共にある
真の神は金銭などは決して要求しない
求められるのは敬う気持ちだけだよ
63 :
9 :2009/02/18(水) 07:11:21 ID:vH7SUs1xO
>>23 さん
私はリウマチ反応はずっと陰性です。
ステロイドとリウマトレックスを飲みだした頃は、今までなかった微熱が一年くらい続きました。
それと初めてCRPが異常値でした。
だけどそれ程高い値ではなかったかな。
リウマトレックスが効かなくなってもステロイドはしばらく飲んでて、効いてないみたいだし顔にブツブツが
出来っぱなしだったから主治医の元少しずつ減らして今は飲んでません。
そして去年、朝起きたときの手指のこわばりと関節の痛みが加わったけどリウマチ反応はマイナスです。
だからリウマチ性ってのは私には当てはまらない。
ただ今までの痛みに加えて痛むから、歩いててロボットみたいになったり辛い。
リリカの治験も私は条件が合わないから、やれませんと言われてます。
しかし顔の痛みって辛いよね。
歯医者とか行くと痛みが酷くなるし。
64 :
病弱名無しさん :2009/02/18(水) 10:23:08 ID:LSF8CujdO
>>62 さん
優しいお言葉ありがとうございます(:_;)。
友人はその霊能者を信じてるから伝えてきたんだと思うんですが、結局その事でその友人とも、ギクシャクしちゃって。。。病状言ってたのに、不安煽る事を伝えてきた友人自体に疑問も感じ。。。
62さんが書かれているように、その霊能者は「お祓いが必要。協力するからお祓い方法知りたいならまた来なさい。」と言ってたそうです。
そうなんですね。常套手段なんですね(>_<)。
気にしないよう頑張ります。ありがとうございました。
65 :
病弱名無しさん :2009/02/18(水) 10:40:08 ID:tIrg6ihW0
66 :
病弱名無しさん :2009/02/18(水) 11:51:13 ID:xHdOdxJj0
>>16 >鈍痛で噛むと強く痛むでしょ?
正にそう!!
私は3年以上、右上顎第二大臼歯(上顎7番)が
それで固形物の食事が困難になった。
大学病院で顎には問題無いと言われ顎ストレッチ
肩から首そして顎にかけてのリンパマッサージ?
の様なものを受けている。
(むしろそれしか対処法が無いみたい)
圧痛点を揉まれると、その都度声を上げてしまい
先生もビックリしてたけど、気持ちが少しだけ楽に
なるので痛みや、負の薄皮が1枚でも剥がれてくれれば
それだけでも儲けもんだと思って通っています。
長くてスミマセン。
67 :
病弱名無しさん :2009/02/18(水) 13:21:21 ID:oz+byX8I0
>>65 >外側翼突筋の図
ttp://homepage3.nifty.com/fmsjoho/page021.html 自分もこのページを見ました。
以前歯と歯茎が痛くて眠れなくなり、歯医者に行きました。
三叉神経痛を疑われ、口腔外科でレントゲンを撮りました。
顎関節症が少しあるものの、すぐに治療をしなければならない程ではないと言われました。
歯にも異常がないのに、2週間痛みが止まらずきつかったです。
その時、そのHPにたどり着きいろいろ考えた末、このHPの方と同じ歯科医院で治療をすることにしました。
今は、まだ数ヶ月の治療なので劇的な効果とまでは行きませんが、
痛みは少しやわらいできているように感じます。
初診で、口の中の筋肉を押された時、飛び上がる程痛かったです。
医師は「普通はそんなに痛くないはず」と言っていて、
自分は外側翼突筋が痛んでいるので、この治療が有効だという判断を受けました。
今は、装具を一日数回つけて、外側翼突筋の調整をし、痛みを感じる神経の暴走を和らげている状態です。
この病気は、患者の勉強も必要だなと思いました。
他のページはまだ読んだことがなかったので開いてみます。
情報ありがとうございます。
68 :
病弱名無しさん :2009/02/18(水) 13:52:54 ID:U4HrwO180
>>13 かなり亀レスですが、「口腔顔面痛」でググッてみて。
参考になると思うよ。
69 :
病弱名無しさん :2009/02/18(水) 14:05:50 ID:Fy1wZrlA0
>>66 16です。
>正にそう!!
>私は3年以上、右上顎第二大臼歯(上顎7番)が
>それで固形物の食事が困難になった。
同じですよ。右上7番ね。私は抜歯されてしまったけど
おまけに上顎洞とは交通するして右上顎洞内のう胞が
できてしまいました。
大変後悔しています。アホな歯医者(日大歯学部出身)が
少しでも三叉神経痛の可能性を疑ってくれてれば簡単に
抜歯なんてしなかったでしょうに。抜歯した今も痛んでいるし
その近隣の歯の根の奥も痛むようになってきました。今の
歯科医(東京医科歯科大学出身)は理解があり三叉神経の
いたづらにも気付いていました。なので出来るなら歯科からの
アプローチよりFMの先生に相談しなさいとの事です。
間違っても抜歯は避けたほうがいいですよ。あまりの痛さに
抜歯したくなるのは分かりますが解決しませんから。
70 :
病弱名無しさん :2009/02/18(水) 16:04:06 ID:xHdOdxJj0
>>69 (16)さん
66です。
貴重な情報と体験談、有り難うございます。
今では右の耳の裏や目の奥の鈍痛や後頭部、後ろ首の硬直感も
酷く日常生活に支障が出ております。
無意識に噛んだ時でも痛いので、早急に又診てもらうつもりです。
(治療は日○歯科大学ですが)
この病気は症状別で色んな科を受けてしまうと、とんでもない事に
なりかねないので、やはり線維筋痛症に精通した先生に診て戴くのが
正解だと改めて思います。
71 :
病弱名無しさん :2009/02/18(水) 17:47:05 ID:w1bfJT6EO
>>28 22です。
症状が私と似てますね…
私も脱力感がひどいです。なんか力が手足に入らなくてこわばってるかんじが1日続きます。よく物を落としたりペンを握るのが辛かったりします。でも28さんと同じく炎症反応全くなし。
私も身内に膠原病がいるため多発性筋炎を疑いました。しかし検査の結果私も結局はその所見はなく‥
病名もつけようがないかんじです。症状的には多発性筋炎+線維筋痛+慢性疲労+リウマチみたいなもんです‥
うつ病の薬も全部試しましたが効果なし。精神は普通です。
28さんは検査は全部受けられましたか?甲状腺の病気なども脱力感、ひどいみたいですよ。まぁ私はこれも違いましたが‥
>>29 私は2人主治医がいるんですが私の場合も1人の主治医はステロイド反対してます。
身内に膠原病がいるためステロイドの怖さも知っていますが気軽に飲む薬ではありません。
副作用オンパレードです。私は少量なのでまだ副作用はないですが長期服用は危険が伴います。ですからその先生の意見も、わかります‥
先生によって見解も違いますので、今の主治医を信頼してるならそのやり方についていくのもいいと思います。
72 :
病弱名無しさん :2009/02/18(水) 19:00:42 ID:NLgC8ctN0
73 :
病弱名無しさん :2009/02/18(水) 19:50:27 ID:je7ZOy6A0
74 :
病弱名無しさん :2009/02/18(水) 19:53:05 ID:Fy1wZrlA0
>>71 29です。
71さんの辛い症状も書き込みからよく
伝わってきました。多発性筋炎や膠原病、
また、多発性硬化症を思わせるような症状が
出現する割には検査に出ないのがFMSの
特徴でもあったりしますがそうなるとステでもと
つい思ったりしますね。
>>32 さんからもアドバイスを
頂きましたがこればかりは医師の判断に委ねるしか
ないと思い直しました。もし71さんから外来の曜日を伺えたら
私もその曜日の外来予約をと思っていましたが考え直します。
ステは気軽に飲む薬ではありませんね。反省してます。
恐らく71さんのもう一人の医師は私と同じ先生だと思います。
ご親切なレス、ありがとうございました。
75 :
病弱名無しさん :2009/02/18(水) 22:52:56 ID:zKG7aZZ40
>>71 >>うつ病の薬も全部試しましたが効果なし。精神は普通です。
抗うつ剤のことなのか抗不安剤の事なのか判り
かねるが、『精神科』で投薬される薬剤は、『脳に作用する』。
FMSも脳の誤作動と言われており、そこから抗うつ剤が
効くと一般的に言われている。
精神議論の問題ではない。
76 :
病弱名無しさん :2009/02/19(木) 11:09:36 ID:Onkrm8Yv0
>>67 治療を検討しています。治療をはじめて、どんな状態が
どのように変わっていますか。詳しく教えていただけませんか。
77 :
病弱名無しさん :2009/02/19(木) 12:50:18 ID:1J55JTYrO
>>75 一応、そんなに原因がわからないならうつ病なんじゃないの?と判断されることもよくありますし、私自身実際最初は精神疾患として治療をされていた長い期間があるので、精神的治療もしましたが効果はありませんとお伝えしたかっただけです。
一応うつ病の線も可能性から消しておかないと、ステロイドをなぜ使っているのか、の答えとして不十分だとその疾患はありません、と。
私は一度はうつ病からくる脱力感、痛みとされていましたが、精神的な病気ではないと大きな病院の精神科で言われました。
しかしながらうつ病でこのような脱力感などが長期に渡り続くかたもおられますし、線維筋痛症を精神的疾患と見られている医師がまだいるのも事実です。
精神的疾患ならステロイドを飲む必要性はますますないでしょう。その関連性で書きました。
ちなみに抗うつ剤治療ではパキシル、トレドミン、ルボックス、ルジオミール、アモキサン、ドグマチールなど。安定剤はレキソタン、ソラナックス、デパスなどです。他にもありますが省略。
とりあえずうつ病傾向が強い場合はステロイドは投与しないほうがいいですから、あえて私はうつ病傾向はなしと書かせていただきました。わかりにくくすみません。
78 :
病弱名無しさん :2009/02/19(木) 13:11:25 ID:1J55JTYrO
それから昨日抜歯したあと、傷口の様子見と抜糸のため歯医者いきました。
で、抜歯したほうはまったく順調です。痛みの悪化もないです。
ですが以前から、右顎がジョリジョリ音がしていたのが気になって、相談したら顎関節症で間違いないとのことでした。
えっ?じゃあそれを治療したらもしかしたら少しでも軽くなるかな?と希望を抱きましたが医師いわく
「どちらかというと顎関節症のせいで首などが痛いというよりは、線維筋痛症が顎関節症をひきおこしたとも言えるから‥治療してもあまり効果がでるとは思えない。」
ガビーンです(つд`)
そういえば顎がジョリジョリ言い出したのってFMSになってからだ‥
なんだかショックでした。
あと
>>74 うん、医師が反対ならステロイドを使わない道もいいと思います。
ステロイド、私の場合もお試しなので効くのか少しでも軽減するのかまったくわかりません。医師いわく個人差も大きいようです。
でももしもすごくきいたならみんなにも試してもらいたいから報告はしていきます★期待しないで見守ってください。
今日は日差しがあったかいから痛みは少ないけど脱力感はハンパないです〜フラフラです
79 :
病弱名無しさん :2009/02/19(木) 19:12:51 ID:88qDYvE2O
>>76 治療開始は、昨年十二月です。初診でニプロペインビジョンが750、仮の処置と麻酔で同日中147に。
装具は今年一月から装着。矯正経験がある自分は、装具を短時間から調整しなくちゃいけないらしく、一日一回数秒から始めました。
今の所感じる変化は、首周辺の酷いこりが和らいできて、朝の背中のこわばりが少なくなってきた気がします。寒さで酷い時も、以前よりは早く起き上がれてます。
先日四回目の装具調整の際、ペインビジョンで測ったら224でした。最初の147は、瞬間的なものだったそうで、224は750が安定して224になったとのことでした。
今は二週間に一度通院して調整中。福岡に移り住んで治療してる方も数名いるようです。
初診の際、この治療が有効な線維筋痛症タイプかを診断してくれてから、治療開始するか決めて装具作成に入るので、良心的だと思いました。
また聞いてくだされば、わかる範囲でお答えします。(まだ期間が短いので、ご期待に添えるかわかりませんがf^_^;)
80 :
病弱名無しさん :2009/02/19(木) 20:18:12 ID:Onkrm8Yv0
>>79 ありがとうございます。実は検査は終わっています。
治療適合したので、現在進めるか検討しています。
検査から治療開始を決めるまでの期間と
治療を決めたいきさつ(それまでの対処法)を教えていただけませんか。
また、月1,2回の移動だと思いますが、
肉体的にどうでしょうか。
3ヶ月目ですね。一層の改善を祈っています。
81 :
病弱名無しさん :2009/02/19(木) 22:02:40 ID:0WsGhZVk0
おぁー低気圧です。具合悪いござんす。
82 :
病弱名無しさん :2009/02/19(木) 22:03:44 ID:88qDYvE2O
>>80 検査終わられてるのですねf^_^;。そう書いていただけたら、もう少し説明が簡単にできたのですが(汗)。できればこういう場では、ご自分の状況を書かれた上でご質問された方がよいと思いますo(^-^)o。
内容が重なってしまうと、長くなり皆さんにご迷惑になってしまうので、80さんの事をうかがってからお答えしてもよいですか?
※検査のペインビジョンの変化
※迷っていらっしゃる理由
※これまでの治療法
※どちらから何で通われる予定ですか(関東とか東北などで)?
>3ヶ月目ですね。一層の改善を祈っています。
ありがとうございますo(^-^)o。
読ませていただいたら、すぐ書きこみますね。
83 :
病弱名無しさん :2009/02/19(木) 22:51:45 ID:bi/FvqGc0
明日は低気圧に加えて高湿度... 体表はピリピリするし、体の深い部分はズンズン重いし。 今ペインで計ると1000は軽く突破しそう。 でもPCできるだけまだマシね。
84 :
病弱名無しさん :2009/02/20(金) 08:49:22 ID:gY6vrvzP0
みなさんは、痛いところを触ってみますか? 触って、お肉が痛い、筋肉が痛い、関節付近が痛いとか、わかりますか? わたしはツン、ツツツンツンといういかにも神経の暴走的な痛みばかりではないのです。 1時間ほど前に目が覚めて体が痛くて再度眠れずかきこしています。 痛みどめとモーラステープ張り巡らして、また眠るつもりです。
85 :
病弱名無しさん :2009/02/20(金) 09:44:39 ID:YdrKv2jV0
>>82 80です。こちらの状況を書かずにすみませんでした。
できれば、直接メールでやりとりしたいのですが、
捨てメールなどをお使いいただくことは可能でしょうか。
ご無理そうなら、流していただいてかまいません。
86 :
病弱名無しさん :2009/02/20(金) 10:13:56 ID:AVE0pcS6O
>>85 82です。80さんへ。
>こちらの状況を書かずにすみませんでした。
いえいえf^_^;。限られたスペースでは難しいですものね。
>できれば、直接メールでやりとりしたいのですが、捨てメールなどをお使いいただくことは可能でしょうか。
80さんのアドレス(捨てメール)を教えていただければ、メール連絡可能です。お役にたてれば幸いです。
87 :
病弱名無しさん :2009/02/20(金) 10:39:41 ID:YdrKv2jV0
>>86 ありがとうございます。
お時間のあるときに、メールよろしくお願いいたします。
88 :
病弱名無しさん :2009/02/20(金) 11:40:07 ID:AVE0pcS6O
>>87 アドレスありがとうございました。
今送信しました。今日はPCを開けているので、返信いただければと思います。
89 :
病弱名無しさん :2009/02/20(金) 12:53:53 ID:6/YkESkb0
>>71 28です。私もよく、ぽろぽろ物落としますw
両脚ふくらはぎには、つねに手のこぶしが入ってる感覚だし、
歯磨きは、机に右ひじをついてしないと最後まで腕力が持ちません。
甲状腺も心電図も異常なくて、カリウム不足もなく、抗核抗体40倍で問題なし、
顔や視力は正常だから、重症筋無力症、その他でもないでしょ…で、
先生は、病名ないから結局FMS疑いって感じなのです。
筋電図はやってないですが、みなさん、筋電図とか検査済みなんでしょうか。
風が吹いても痛いような大変な症状の方に比べれば、
この、多発筋炎的、慢性筋肉痛な症状自体は、慣れてしまって我慢ききますが、
(とは言っても、もし元気な人が突然私の身体になったら、すぐ病院に駆け込むと思いますが)
けだるさの酷い日は、もう限界かなって感じです。辛いですよね。
90 :
病弱名無しさん :2009/02/20(金) 15:11:03 ID:0hCAdew6O
>>89 私は針筋電図、誘発筋電図両方やりましたよ。
91 :
病弱名無しさん :2009/02/20(金) 15:46:22 ID:6faTb08i0
>>89 同じです。体が緊張して異常に力が入るのに手足に力が入りません。
甲状腺をはじめいくつか異常がみつかり、病名がついて治療していますが病気もFMSどちらも治りません。
FMSの何かが他の病気を発症させたり治りにくくしているのか・・通常の治療反応と違って原因不明です。
FMSはれっきとした病気だと思います。解明が待たれます・・
92 :
病弱名無しさん :2009/02/20(金) 16:34:18 ID:YdrKv2jV0
>>88 ありがとうございます。お送りしましたので
お時間のあるときによろしくお願いします。
93 :
病弱名無しさん :2009/02/20(金) 18:39:25 ID:AVE0pcS6O
最近の気圧の変化のせいか、左耳(体が痛いのも左側←関係あるのかは不明)の耳鳴りが気になる。 ・ジージーと続く耳鳴り ・金属の音や高音が響く ・時々振り向いたりする時、シュンシュンと血液の流れるような音がする 耳鼻科で聴力、平衡、めまい、エコー検査したが異常なし。これも線維筋痛症かなぁ。
94 :
病弱名無しさん :2009/02/20(金) 18:53:42 ID:j0xowIOs0
>>93 抗鬱剤とか眠剤とか脳に効く薬飲んでない?
私は、薬飲んでるとそういう耳鳴り出てくるよ
95 :
病弱名無しさん :2009/02/20(金) 19:57:56 ID:LSXTMO00O
89です。
>>90 そうですか…やっぱりちゃんと検査して、別の病気除外してから
最終、確定診断っていうのが本筋ですよね。
一度勧められた時は、もっと悪化したらって言って逃げたけど、
このままじゃ前に進まないよな…
>>91 他の病気と併発されてて、さらに大変とお察しします。
もし悪い相乗効果があるとしたら、逆に、解明されたら、
芋づる式に、他も快方に向かうようなものかもしれないですね。
96 :
病弱名無しさん :2009/02/20(金) 20:09:10 ID:AVE0pcS6O
>>94 今はもう耳鳴りしませんか?
自分はガバペン、メチコバール、あとビタミン剤飲んでる。そっかぁ。薬で出る事もあるんだ。
たしかに前はパキシルとマイスリー飲んでたからな。飲んでない期間が二ヶ月位だと、まだ残るののかな。
97 :
病弱名無しさん :2009/02/20(金) 21:10:30 ID:cHVXGwpX0
>>66 市販の痛み止めや、ロキソニン、ボルタレン、ノイロ等が
効かない歯痛はまさにこれですね。長年の上奥歯の鈍痛
噛み締め時の痛みで歯科大に行きましたが、あまり口中は
いじって欲しくないと言ったのに、レントゲンで白い影が
少しあるからこれが悪さしてるかも?念のためにみたいな
感じで先生に歯を削られました。
今は何とか頼んで未だ高さが高い方の銀歯を削った段階です。
自分では虫歯の痛みとは異なり、もっと歯の根元の奥の方で
俗にいう、非定型歯痛だと思っていたのに。
若干高さが高かったので痛みはそのせいかもとも思っていますが?
案の定、口中に生じた新たな高低差の違和感が凄くておかしくなり
そうです。
最悪抜歯した後はブリッジ、インプラントと選択肢を言われました。
膿み等の掃除、痛くて神経を抜く、抜歯、でも未だ痛い。
(そう言う人もいるとその先生はおっしゃっていました)
この一連の流れは避けられないのかな?
近所の歯医者は痛くても削る事なかったのに・・・
抜歯される前にもう行かないと思いますが、抜歯しないと
原因は分からないのかなとも思えて来ました。
この分野の専門医って都内でも少ない感じがします。
抜かずに済まないのかな・・・・
愚痴でスミマセン。
98 :
病弱名無しさん :2009/02/20(金) 21:39:36 ID:0hCAdew6O
>>95 線維筋痛症の痛みに比べれば針筋電図も誘発筋電図もそんなに辛い検査じゃないし一度チャレンジしてみてはどうですか(^O^)/
99 :
病弱名無しさん :2009/02/20(金) 22:11:26 ID:QtGOfr+h0
針筋電図の検査やった時 先生がいつ針を刺したんだか全くわからなかった… で、翌日になって針を刺された場所見たら絆創膏が貼ってあって 血がにじんでた…でも全然針を刺された瞬間を覚えてない…
>>96 私は過敏なのか、ガバペンでも出ることあるよ
飲んでた薬からだと、パキシルが一番怪しいね
>・金属の音や高音が響く
>・時々振り向いたりする時、シュンシュンと血液の流れるような音がする
ってのがパキシルの離脱症状ビンゴっぽいな
やめてから二ヶ月じゃ、まだ残るんじゃないかな、もう少しの辛抱だと思う
私はパキシルでかなり重い副作用出て、やめて数年たつけど後遺症が残った…
以前よりは軽くなってきたけど、まだ耳鳴りはある
うつ病の薬で痛みが改善した人いますか?うつ病でも体に痛みがある人もいるみたいだけどうつ病と線維筋痛症の痛みはどう違うんだろう…
いつからどうしてこんなに痛くなったのか、 思い出せません。
>101 線維筋痛症は、脳の痛みを感じるところの誤作動と する考え方から、それでうつ病の薬(脳に作用する 薬)が効く場合があります。 これは日本以外でも線維筋痛症の患者への治療 方法として用いられています。 特に心因性から来る線維筋痛症に効果があるらしいです。 うつ病とは異なりますが、精神科の範疇で身体表現性 障害と言う病気があります。詳細は、ぐぐってください。
線維筋痛症になり 只今、2回目の入院待ちです。 主治医は慢性疼痛学会の方です。疼痛学会と研究班の違いってなんですか? 治療も心療内科で トリプタノール等々 研究班のマニュアルとたいした変わりが無いように思いますが?
>>104 その疼痛学会の推奨している投薬が抗欝剤を
中心としたものなのか分かりませんがもしそうなら
聖マリ研究班とは重なる部分もありますが違う部分も
多々あるかと思いますよ。
聖マリ研究班はセロトニンは一つの原因としか見ていません。
人によって投薬も多少変わると思いますが抗痙攣薬が
中心です。その慢性疼痛学会もガバペンやリボトリールが
中心なのですか?
106 :
病弱名無しさん :2009/02/21(土) 08:12:36 ID:Q5ZoS64rO
>>100 96です。ありがとうございます。
ガバペンでも出ることあるんですね。
パキシルの離脱、大変なんですね。もう少しの辛抱、頑張ります。
耳鳴りは、きにしないしかないんでしょうね。痛みよりは断然楽ですが、時々気になってしまってました。
付き合っていかないとですね。
あぁ… 痛くて眠れない
自分は眠剤でなんとか眠れるけど、寝てる間中ずっと体に力入ってるのがわかる 目覚めると金縛り状態。 筋肉も関節もギシギシで動けるまで時間かかるし 動くのハンパなく痛い。 アコニンサン期待してたけど、ここまでのこわばりには私には効果なしorz これから数日ずっと天気悪いけど、乗り切れるか?
110 :
病弱名無しさん :2009/02/22(日) 11:02:33 ID:XC9KFTSPO
>>109 ほんと、悪天候は辛いですね。
こないだ医師が
「FMSの人は、痛くて横になってる時間多いのに、何故か筋肉がパンパンなんだよね。」
と言ってました。まるで筋肉鍛えるEMSを二十四時間つけてるみたい。勝手に色んな所がピクピクしてる。おまけに最近は横寝して膝を重ねると、膝が痛くなってくる。
睡眠だけは、ちゃんととりたいのに(T_T)。
111 :
病弱名無しさん :2009/02/22(日) 13:50:02 ID:LKR7SsLO0
>>107 のスレのパキシルの離脱症状、私のFMSの症状と一緒だ。
苦しいって言ってる症状が、私の日常・・
112 :
病弱名無しさん :2009/02/22(日) 14:01:01 ID:DXYmsgiZ0
>>109 強いこわばりは、アコニンサンもだめなのかな、何ヶ月くらい飲んでますか
自分もこわばり強くて試したいのに、出してくれる病院見つからなくて
結局、市販のアコニンサンを飲む事にしました、
月末に届くのですが、市販のアコニンサン飲んでる方いますか、効いていますか
113 :
病弱名無しさん :2009/02/22(日) 17:01:45 ID:VyEUZH5d0
しめつけが、うぅぅ・・・強過ぎる、今年に入って悪化してます
私は筋肉の痙攣が原因だと思っているのですが、リボトリールを飲んでいる人は効果がでてますか
>>112 うーん3ヶ月ぐらいかな。
でも飲まないよりはマシなような。
だって頓服の痛み止めではもうどうにもならないから
少しでもマシになればと飲んでます
下手に薬増やすよりは生薬ブシの方が副作用の心配が減るしね。
三和生薬のアコニンサン錠なら市販のでも、病院でもらうのと変わらないよ
ただ3割負担でいいのは魅力よね
>>114 リボトリール飲んでます。
ランドセンよりは効くような。ガバペンが薬疹で飲めないので
ガバペンが飲めるならガバペンの方が効くんじゃないかな?
筋肉の痙攣なら。
ただリボトリールは筋弛緩作用があるから、こわばりのために私は飲んでます。
痙攣はたまにあるけど、もうだいぶ飲んでるから頻度が減ってるかどうかはわかんない。
あー!痛い痛い痛い!
家族には叫べないので、ここで言わせて〜
聖マリの研究班の仕事は、線維筋痛症と言う病名だけ有名にしたけど 結局、国の金使って前には一歩も進まなかったように思う。 診療医一欄だって、デタラメだし。 実際に患者の痛みの緩和に成功している先生の多くが 例のリストに登録を渋ったと言うこと。 これ、結構、注目しておいて良いと思う。 聖マリは膠原病センターの一部に組み込んで、売名にしか思えない。 ま、でもそれでここのスレが大盛況なんだけどね。 3年前にはdat落ちしてたのが嘘みたいだ…
117 :
病弱名無しさん :2009/02/22(日) 21:00:42 ID:5lMG9u+x0
名物に美味いもんなし。 専門医に名医なし。
118 :
病弱名無しさん :2009/02/22(日) 21:07:35 ID:uB9vmXaQ0
>>115 サンキーです。
私も少しでも効くといいなー、3割はやっぱり魅力だ。
119 :
病弱名無しさん :2009/02/22(日) 21:40:13 ID:fvokQlgW0
でも専門医に診てもらうしかない><
121 :
病弱名無しさん :2009/02/22(日) 22:44:15 ID:LKR7SsLO0
ネット検索でみかける聖マリ研究班の印象。 金儲けの匂いがする。 この病気も彼らの成功の手段の一つにすぎないのではないか、 なんて考えてしまった。うがった見方だろうか。
結局は、ノイロトロピン売り上げ効果倍増かよ
新しくもなんともないみたいね。 新知見もない・・・。
124 :
病弱名無しさん :2009/02/23(月) 00:29:44 ID:ozjyodTaO
品川にある、クリニックハイ○ーアっていう病院の情報持っている方いますか? 最近ネットでFMSを検索すると、広告っぽい所に出てくるから、少し気になってる。 栄養や漢方の面から、FMSにアプローチしてて、良くなる的な事が書いてある。どうなんだろう。 投薬以外はやっぱり漢方 なのかなぁ。。。
私の現在の処方 ノイロトロピン トリプタノール 漢方 TPB注射 抗痙攣薬の服用、自分で心理療法も考えてる なんだかんだいって精神は大きく関わってると思うんだ
126 :
病弱名無しさん :2009/02/23(月) 08:38:40 ID:V7Y/W3Mw0
>>125 TPB注射は何科でされてますか、TPB注射してくれるところ見つからない
127 :
病弱名無しさん :2009/02/23(月) 10:19:14 ID:FqVzx1pF0
>>124 情報持ってないけどHPみた感じでは、
バーンスタイン博士の自然なホルモン療法、代謝異常なんかに着目しているのはよいのでないかな。
私はビタミンDとかHPに書かれている治療を長いことしたけど、代謝異常もこの病気も治らないよ。原因不明。
128 :
病弱名無しさん :2009/02/23(月) 14:25:45 ID:cFg6vtw70
アーバンで初診受けてきた。
スレに何度か名前出るし専門医だからと期待してたけど
何も進展が無くてがっかりだったよ。
>>121 聖マリは受診した事ないので、医者全体に共通してると思う事は
製薬会社の薬を売ったり、医療機器メーカーから機械買ったりと
金動かすのも医者の仕事のうちだから。
労働する事で金を稼ぐこと自体は否定はしないけど、患者の病気を治す事を
最優先にしてほしいね。
昨夜NHKで「抗うつ薬治療を見直す」番組やってた。
番組自体はうつ病治療を扱ってたけど、FMSで辛い思いしてる人も
参考になる内容だったよ。
医者選びのポイントとかね。
129 :
病弱名無しさん :2009/02/23(月) 14:44:29 ID:Nny8a9hu0
>>128 確かに医師のあり方を問われる番組でした
FMSにも共通する内容でしたね
130 :
病弱名無しさん :2009/02/23(月) 21:15:58 ID:ozjyodTaO
>>127 HPまで見てくださるなんて、ありがとうございます(:_;)。
迷っていて、ほんと藁にもすがる思いです。でも自由診療は高いから、慎重にならざるをえません。早く、確実な治療方法が見つかることを願います。
>>128 NHKのうつ病の番組本当に全然参考になりましたね。この病気になってからかなり病院言ったけど医者とは思えないこと言う医者もいたし。同じ様に番組やってくれないかなと思う。
いろんな薬試したけどほとんど良くならない。カウンセリングとかしてもらってる人いますか?
132 :
病弱名無しさん :2009/02/23(月) 22:47:04 ID:FqVzx1pF0
>>130 甲状腺の治療で、医者にホルモン療法のこと聞いたら商売だって言ってた。
体験者の話を聞ききたい。お金かかるから迷うよね。
>>128 私は、国立大学病院の心療内科にかかっていますが…
主治医は、慢性疼痛学会の会員です。治療はまず入院なのですが…
国立も法人となり
稼働率とか診療報酬とかで大変な様です。
聖マリが患者を取らない理由はその辺と病名が保険適応外だと
言う事ではないでしょうか?
私は甲状腺機能低下症で、同じ病院の内分泌代謝科にもかかっています。
昨年、入院時から退院後、1ヶ月だけ
痛みが有りませんでした。
理由は多分、内分泌代謝科でお願いして出してもらっている
チロナミン(T3ホルモン)とチラーヂンで
代謝が上手く行っていた?からかと思いますが……また、痛みが出てかなり酷いので
心療内科の入院待ちをしています。
この病院では、退院後悪くなると入院して
認知行動療法と科学療法としっかりしてくれます。
私の考えでは、慢性疼痛学会は前からあり
線維筋痛症研究班は後から出来ましたが…
診療も治療もほぼ同じだと思います。
○岡先生と慢性疼痛学会が一緒になれば
もっと、研究も早くなるのでは?
あれをやってもこれを飲ませても治せやしない藪医者ばかり。
もはや宗教にすがるしか…
NHKの番組 ・鬱といえば製薬会社とつながってるSSRIマンセーのHNKお抱えのあの常連の医師ばかり出演 ・いかにももうけ主義のクリニックの女性カウンセラーがやたら、綺麗どころ揃えていて客寄せ意図丸見え ・やりすぎなほど不自然に患者の気持ち重視アピール など、いろいろな裏を見てしまって私は微妙に…不快な気持になってしまった
137 :
病弱名無しさん :2009/02/24(火) 10:23:07 ID:5RQImHbH0
>>133 以前に、退院前には病院の廊下を走れるまでに回復されてと
報告して頂いた方でしたか、後どくだみを教えてくれた方ですよね
お話しを聞いて甲状腺機能低下症からくるFMSだと思って回復されたんだと
思っていましたチロナミン(T3ホルモン)とチラーヂンではもう改善が見られない
のでしょうか、え〜でも残念です、次の入院でさらに改善されますように
また話し聞かせて下さい。
>>133 慢性疼痛患者とFMS患者の症状は見た目重なる部分は確かにあり
慢性疼痛患者に抗欝剤を出す医師もいる。そういう部分では治療も
重なるとこもあるよね。でもそれは所詮セロトニンのメカニズムを考えた
当然の疼痛緩和処置に過ぎない。
元々、慢性疼痛とFMSは概念からして違うのではないでしょうか?
慢性疼痛はその疼痛の原因が分かっている事が多いようです。
ガン性疼痛など含む神経因性疼痛や片頭痛、脊髄疾患による疼痛
三叉神経痛、帯状疱疹による痛み、顔面疼痛、また133さんのような
甲状腺による内分泌障害など多岐に渡るがそれに対応しているのが
内科や脳外科であったりペインクリニック(麻酔科)であったり心療内科だったり。
またリウマチ学会が定めている18ヶ所の圧痛点なども基準に無い。
おそらく原因の分かっている慢性疼痛患者に圧痛点検査をして
どれだけの人が11ヶ所以上の痛みを訴えるだろうか?殆どいないのでは?
一方FMSはいくらさがしても原因となる疾患が見つからない全身に
渡って激痛が起こる難病。そこで厚労省が発足させたのがFMS研究班というわけ。
そして判別させる確定診断にリウマチ学会が定めた18ヶ所中11ヶ所以上の
圧痛箇所を基準としている。この2分している図式はアメリカでも同様。
>>134 藪医者というよりFMS自体が治らない病気と受け取ったほうがいいような気がする
治せる医者がいた方が驚くよ。
139 :
病弱名無しさん :2009/02/24(火) 13:48:56 ID:jrkFGdAA0
>>138 実際は線引きできないのでは。
自分は外傷と甲状腺、その他の病気、FMSの4つのファクターがあって発症は同時期です。
>>139 FMSがマスコミで取り上げられたりした時によく言われるのが
「脳の誤作動」。これは曖昧な表現で何が障害を起こしているのか
全ての説明に至っていません。
この説明には痛みが記憶として残ったとかセロトニンが
再取り込みされ不足して神経の伝達系に障害が起きたりとか
言われてますがそれだけではないそうです。
主治医の先生は中枢からの痙攣(不随意運動)が大きく関わって
いると説明してくれました。それにより付着部の腫れや痛み、熱感などが
起こり全身の痛みへと広がっているらしいです。
そして全身の強張りなど起こるそうです。就寝中のこむら返りなど
よい例だとか。それで治療の中心になるのが抗欝剤、ガバペンやリボトリールなどの
抗痙攣剤になるのだそうです。FMSは原因不明とされていますがタイプによっては起因があるとか。
でもそれはそれ、FMSはFMSとして一つの病気として捉えて治療が必要らしいです。
またよく言われているのが併発する疾患の多さです。私はシェーグレンを指摘されてます。
この辺がFMSと慢性疼痛との線引きになるのかしら?
その辺を混同させてしまうとFMSは他疾患に不随する症状として考えられ架空の病名に
なってしまいます。実際には混同させて治療にあたっている医師は多そうですが^^;
139さんの場合も外傷と甲状腺はFMS発症の引き金になったのだと
思いますがそれの治療とFMSの治療は別として同時にされていくのが
大事だと考えますが。
>>138 いや、違いますよ!
私の病院では、トリガーポイントの診断も有りますし、解らない痛み全般を、慢性疼痛として診ています。
疼痛性障害全般ですよ…リストに前はリウマチ科の先生が居たのですが、現実は診断までで、心療内科に回されます。
霞が関の治療を友人に聞きましたが、内容は同じで、私の病院はさらに、入院で色々深くアプローチしてくれます。
入院は日常のストレスや煩わしさから離れるのも、私は大変楽です。また、先日の研究班のマニュアルにも
4タイプって有りますよね?リウマチ膠原病、外傷、心因性、進行型、内分泌疾患や免疫疾患を巻き込んで複雑になっている。
慢性疼痛学会に近ずいて来てませんか?
143 :
病弱名無しさん :2009/02/24(火) 16:16:15 ID:mpb68Rv/O
>>132 >甲状腺の治療で、医者にホルモン療法のこと聞いたら商売だって言ってた。
そうなんですか(*_*)
通りでそういう治療費高いはずですね。
>体験者の話を聞ききたい。お金かかるから迷うよね。
病院電話したら、FMS診てるのはここ二年位らしいです。体験者いないかなぁ。
>>142 >いや、違いますよ!
138のどこの部分が違うのか抜粋してもらえるとレスしやすいのですが^^;
>また、先日の研究班のマニュアルにも
>4タイプって有りますよね?リウマチ膠原病、外傷、心因性、進行型、内分泌疾患や免疫疾患を巻き込んで複雑になっている。
その4つのタイプとはリウマチ型、心因性型、外傷型、重症進行型のことですか?
これはFMSの分類分けですね。タイプや起因も含んだものです。それに対する投薬の一例もありますが
全てが中枢系の薬を含んでいます。原因と一緒に脳に対するアプローチをしています。
141にも書いたけどFMSを慢性疼痛として治療にあたっている先生も多くいます。
そして研究班の通りの投薬を行っている先生もいるでしょう。
広く考えればFMSも慢性疼痛の一つです。カルテ上に「慢性疼痛」と書く先生もいます。
しかし原因不明の続く痛みをリウマチ学会が定めた圧痛点18ヶ所の診断基準をもとにしたFMSを
慢性疼痛(あまりにも幅がありすぎます)の枠から出した事は意義があります。
それと
>私の考えでは、慢性疼痛学会は前からあり
>線維筋痛症研究班は後から出来ましたが…
これはその通りですよ。
厚労省が別に考えるべき病態と考えているのかは分かりませんが。お金かけてますよね。
※これまでの書き込みは133さんの病院と治療を否定するものではないので誤解しないでね。
逆に142(133)さんの書き込みを見ているとアーバンなど足元に及ばないくらい素晴らしい病院に思えますよ。^^
145 :
病弱名無しさん :2009/02/24(火) 19:59:45 ID:jrkFGdAA0
痛みが広範囲か限られた部位かの違いだけの気がス。 ひどい肩こりで肩にトリガーポイントがあれば、脳と肩の筋肉の間で痙攣が起きている。 肩こりが全身に広がったらFMS。 脳の痙攣が先か筋肉の痙攣が先かはわからない。双方向のやりとりじゃないのか。 ここで研究班に物申してもなんだけど。 まあ、FMSの多彩な症状みると、トリガーポイントと痙攣だけが原因じゃないと思うね。
146 :
病弱名無しさん :2009/02/24(火) 20:13:40 ID:jrkFGdAA0
連投スマソ で、外傷後の慢性疼痛は外傷の治療が終った後も続く痛みで 例えば足の神経が傷ついた後の痛みは神経因性疼痛で、 全身打撲や多関節の骨折、神経損傷なんかで広範囲をケガしたら ケガした周りの筋肉の緊張と痛みを伴うから、痙攣もする。 圧痛点が11箇所越えてFMSと診断されてもおかしくない。 FMSになるかどうかは、少しの差だとオモ。
ここで時たま、顎関節症や虫歯等では無い原因不明の歯痛の話を みるけどオレも同じ状況で、上の方に書いて有るのと似ていて 若干高さが左に比べて右奥歯が高くて、それが長年当たっていて 少し削りましょうと言う事になった。(某歯科大の付属病院) 奥歯は当たらなくなった代わりに今度はその手前の歯が当たって すごく気持ち悪い。おまけにまだ痛いし・・・ これで又削ってピッチが狂ったらどんどん前進してくる感じで 辞めた方がいいのか迷う。でも今の状態では確実に発狂しそうだし。 でも元々右が高い状態で数年過ごして来たから少し修正した方が いいのかマジ迷う。 今では咀嚼していると、右こめかみや耳の裏から骨か何かが出て来て 盛り上がる様な感覚に悩まされる。 削られる前に取り合えず「非定型歯痛だと思うのですが」と一言 言えばよかった。orz
148 :
病弱名無しさん :2009/02/24(火) 21:53:54 ID:TneizN/e0
>>146 僕の場合、
・スキー場で転倒し、首と腰を捻挫、胸部打撲
・治ったと思った1ヵ月後に全身の慢性疼痛発症
・3ヵ月後にFMS確定診断(@アーバンN岡医師)
外傷性FMSとのことです。
今のところは「クリノリル」「アコニンサン」「パキシル」が効いています。
149 :
病弱名無しさん :2009/02/24(火) 22:28:26 ID:jrkFGdAA0
>>148 早めに診断されてよかったね。
薬が効いているから、治るかもしれない。
150 :
病弱名無しさん :2009/02/24(火) 22:37:45 ID:TneizN/e0
>>149 確定診断から間もなく丸2年になります。
薬を飲んでいても、この冬の寒さはこたえます。
医師曰く「薬で痛みは誤魔化せても完治はちょっと...」とのこと。
痛みをコントロールする以外に方法はないものでしょうか?
NHKスペシャル「うつ病治療 常識が変わる」 チャンネル :総合/デジタル総合 放送日 :2009年 2月24日(火) 放送時間 :翌日午前1:05〜翌日午前2:20(75分) これから再放送が始まります。 治療方法に焦点をあてていて、FMSも参考になるかと 思われます。
>>126 遅くなりましたが、麻酔科のペインクリニックです
使う注射針が特殊な極細なので、ある程度大きい病院にいったほうがいいかと
時々筋肉に痙攣のようにピクピクと無意識に動くことがあります
153 :
病弱名無しさん :2009/02/25(水) 10:18:02 ID:kQjlfX180
>>152 ありがとうございます、私も現在ペインでTPB注射受けていますが週に一度
の治療でTPBは1〜2ヵ所までと決められているので他を探していました、
大きい病院行ってみます
私も痙攣のようにピクピクと無意識に動く事があります
徳に強いストレスがかかると決まって、大きなピクピクになり
夜中に何度も目が覚めることかあります
普段はしびれのような、細かい痙攣のような、まだ抗痙攣薬を
飲んだことがないのですが、効きそうな感じがします。
>>144 金かけてるか〜???
科研費の金額調べてみ。あの一覧表つくるので3000万だぜ。
通常、学校が10%は管理費で取る。
そしたら、事務員一人やとって3年、諸経費で終わり。
なんの研究もできない金額だよね。
先生方の出張費で終わったかもよ。
線維筋痛症は症候群なのだから、手を広げてがっつり取り組まなきゃ
見えてこないんじゃないかね。
カルテ上慢性疼痛障害のオレも圧痛点は13箇所以上。
因みにシェーグレン併発で膠原病科にもかかってる。
もうね、病名には拘らない。
病名を旗に掲げて、税金3000万無駄にした聖マリには怒りを感じる。
H19年度になると、線維筋痛はメインじゃないもんね。
「関節リウマチ及び線維筋痛症の寛解導入を目的とした新規医薬品の導入・開発及び評価に関する包括的研究 」
5330万円の交付…
信頼できるか?
オレは慢性疼痛学会と心身医学会に登録の医者の方を信じる。
155 :
病弱名無しさん :2009/02/25(水) 15:38:09 ID:fzcZTCLm0
156 :
病弱名無しさん :2009/02/25(水) 16:00:41 ID:aPdqUXxW0
157 :
病弱名無しさん :2009/02/25(水) 16:07:21 ID:9wiA8vvdO
>>154 に賛成!
慢性疼痛学会の方が、頑張ってるよね!
○岡先生、マリアンナできっちり診るべきだと思う……
クリックで適当に診ても、研究には成らないと思う。
私は診断は線維筋痛症で、現在は慢性疼痛学会の医師が主治医です。頑張ってやってくれてますよ!
トリガーは殆ど当たります。
東大の心療内科も慢性疼痛をやってるとか…
158 :
病弱名無しさん :2009/02/25(水) 16:30:54 ID:sgoFfsca0
漢方試そうと思い ・柴胡加竜骨牡蠣湯 ・桂枝加竜骨牡蠣湯 ここらを薦めれらたのですが どこのメーカーのがいいでしょうか? 適当な印象でもいいので、お願いします
昔から市販で評判良いのは小太郎かなぁ 成分がちょっと濃い目の錠剤で飲みやすい
小太郎かクラシエ(カネボウ)だな。 ツムラはお金かけて営業して医家向け漢方を独占状態だけど、 同じエキス剤を上の2つのメーカーと飲み比べれば、品質は明らか。
162 :
病弱名無しさん :2009/02/25(水) 17:38:11 ID:YcfgWbmc0
>>157 心療内科の医師がトリガー当てるなんてすごいですわ、うらやましいわ
ついでに、トリガーポイントブロック注射もして頂ければもっとうらやましいわ
>>162 自分が行ってる麻酔科も神経科併設の所だな
何気に膠原病指定医もやってるんですげー便利
上げても、荒らしが来なくなったなんて… なんか、おばさん、涙でちゃうよ。 このスレも良くここまで育って… 病気は治らないけど。
>>158 僕は医師から
「補中益気湯」
「香蘇散」
「四逆散」
処方されたんだけど、
全く効果ありませんでした。
効果のレポ期待しています。
寝てるとたまにふくらはぎがピキーンとなるし、普通の時でもボールがふくらはぎに 入ってるのか?と思うくらい歩くたびにプルンプルン揺れてる感じがする。 病気になる前は腹這いになって本を読んだりするのが好きだったのに 今は腹這いを1分もできない。背中と腰と首に負担がかかって 腹這い状態からピクリとも動けなくなる魔のスパイラルに陥るよ。 この前、机でうたた寝してしまい、気がつかない間につっぷしてたみたいで 顎が変にズレて曲がってて噛み合わせが元に戻るまで数時間かかったよ。 あと、歩く事はできるけど、小走りができない事に気がついたよ。 走ると腰に激痛が起きるから。詳しく言うと足は走ってるけど 腰から上がまっすぐで前屈みに傾斜できないもんだから ふざけてるみたいに見える。人に名前呼ばれて振り返ると、首スジをグギッ!と 痛めるし、とっさの動きが苦手。
167 :
発症一年目 :2009/02/25(水) 19:07:33 ID:2vPfqqVF0
歩けるだけでうらやましい。 私もうつ伏せ寝が大好きだったのに 今は不可能になった'A`
>>161 たまたま、家にクラシエの「柴胡加竜骨牡蠣湯」があったんで
夕方飲んでみました
今夜くらいから、暖かくなったのも影響してるのかもしれませんが
ちょっと調子いいような気がします
>>165 上でも、書いたんですが
ちょっといいような気がします、もう少し飲み続けてみます
(値段が、若干きついですが・・・)
>>168 165です。
柴胡加竜骨牡蠣湯は、
漢方の精神安定剤、抗てんかん剤なんですよね?
僕にはガバペンが効かなかったから、
柴胡加竜骨牡蠣湯も効かないかも…
でも168さんには引き続き効果あるといいですね。
レポートありがとうございました。
ガパペンを処方してくれる医師がなかなかいなくて ガパペンに興味津々なのだが、柴胡加竜骨牡蠣湯なら どうか尋ねてみるよ。 dくす。
慢性疼痛学会の医師の全てが圧痛点やFMSに対する アプローチをしているわけじゃない たまたま勉強している医師が対処してんだろ それはそれでいい事なんだがな おれは慢性疼痛学会会員の心療内科医師から 圧痛点の検査もされずガバペンも出せないと言われ FMS専門医へ紹介されたクチだ 慢性疼痛学会マンセーしてるヤシは自分の体験が全てだと 思わんほうがいいぞ
172 :
病弱名無しさん :2009/02/26(木) 05:20:59 ID:CDwUN4RYO
みなさん何歳で発症しました?
38歳で確定診断。 でも高2から原因不明の胸痛で、既にドクターショッピングにいそしんでました。 ちょうど両親の離婚の時期ですね。
174 :
病弱名無しさん :2009/02/26(木) 10:06:20 ID:j5zdGjD+0
38歳で症状が出て、45歳で確定診断。 小4から腰痛と頭痛が酷かったです、ちょうど虐待が始まった時期でした
来週確定診断受けに行く予定なのに、 寝たきりになってしまいました。 外に出るなんて無理・・・。 何ヶ月も待ったのに、、、、、、。 動けない人は皆さんどうやって遠方へ行くのでしょうか。
>>175 私はまだ自力歩行出来るけど病院では車椅子の人がいた
177 :
病弱名無しさん :2009/02/26(木) 13:35:08 ID:xNJjGHH80
>>175 私はワゴン車を持ってる方に頼んで横になって行って下さいと言われましたが
頼む人もいないし、その時の私には無理な事でした、あきらめました。
病院のワゴン車とか手配してもらえないものでしょうかね
お金かかるのかな、付き添ってくれる方が居ないのであればなおさら
どなたか、詳しい方いますかね
15歳頃から 父親から殴られまくった10歳頃から症状があったかも
痛みが最高の時は車椅子にも座ってられないなあ。 ただひたすらベッドで天井見てる。これが一番。 普段は軽いから、歩き回れます。 でもお風呂の後がダルい。すっごくダルイ。 なんでだろ。
180 :
病弱名無しさん :2009/02/26(木) 18:53:56 ID:uKLF3hPe0
>>175 私は遠方の病院は無理で3年我慢して、ようやく行くことができました。
車で付き添い頼める人もいなくて。
大変だけど、がんばってくださいね。
寝台車のタクシーってあるよ。 市の保健センターとかに電話してみなよ。 多分、リストがある。 タクシー代、全部は戻ってこないけど、確定申告はできる。
175です。 移動情報ありがとうございます。 建ったり座ったりできないし、 数百キロなので、 さすがに、、、タクシーでは無理ですねぇ。 今回、もう少し様子を見ますが、、 たぶん延期になりそうです。それよりも 動けるようになるのか、このままずっとだったら どうしよう。 確定診断受けるのをやっと決意したと 思ったらこれだ。。あーあ。
183 :
病弱名無しさん :2009/02/26(木) 21:31:36 ID:hc1ilyYhO
>>175 千葉県内で近くて、体調良い時なら、移動手伝いたい位です(:_;)。
そんなに待ってのやっとの受診なのに。
勝手な事は言えないけど、あきらめないでよくなると信じるしかないですよねm(__)m。
何もしなければ何も変らない
この事実を
「大変だけどがんばってくださいね」
「あきらめないでよくなると信じるしかない」
なんて適当な言葉で誤摩化すスイーツは日本政府と同じ
励ましの言葉は金かからないもんねw
所詮他人の痛みは他人事
これだけだとオババがまた荒らしだとファビョるから
>>175 に進言
タクシーを使うしかない
関西=関東間なら片道8万円くらい
今は不景気で客足少ないから、事情話せばタクシーの運ちゃんも嫌な顔しない
一時の大金を支払ってでも今後の治療の指針とするか
何ヶ月も待った確定診断を諦めてさらに何ヶ月も痛みを抱えて過ごすのか
自分で選べ
175です。
ありがとうございます。
>>184 さん、具体的な数字ありがとう。
タクシー片道8万円ですか。目安にはなりました。
片道20万くらいかかるのかと思ってました。
診断は、線維筋痛症よりも
脊椎関節炎とされるのが濃いようなので診断を
受けたあと、あとの治療をどうするかも問題です。
助かりました。ありがとうございます。
186 :
病弱名無しさん :2009/02/27(金) 14:22:59 ID:mqMczakA0
>>184 他人に厳しい人だね。
タクシーで横になって数百キロ移動できるなら、電車で移動できる気がする。
2〜3シート使って横になるとかさ。
麻痺して動けないわけじゃないから、寝たきりになるくらいの痛みでも動くことはできる。
他人事って揶揄されてもね。
187 :
病弱名無しさん :2009/02/27(金) 14:40:55 ID:Skh1f95oO
スレ違いならスイマセン 両腕に黒茶色みたいな小さなハンテンが数えるだけでも50位ありますが、これはシミなんでしょうか? それとも何らかの病気の前兆なんでしょうか? 分かる方いましたらお願いします
>>186 >>175 が聞きたかったのは具体的なアイデアであって、慰めの言葉ではない
ちなみに電車の場合、のぞみ号なら体調の悪い人や妊婦、子連れの家族用に個室(無料)がある
全身伸ばしっぱなしは無理だが、横たわる程度なら出来る簡易ベッドつき
自分の痛みは自分にしか分からない
自分に合った治療法を見つけるのも本人の努力しかない
それが他人に厳しい、とかぬかすスイーツwは一生親のスネかじって生きれば?
生活保護を申請するだの上の方で言ってる奴も現実見ろよ、と
そんなもん医療保険制度を含めてとっくに破綻してんだよ
>>187 いつから・何をキッカケに出来たの?
薬疹なら医者に 日焼けのシミなら誰にでも50位はある
>>188 175です。今回乗らない地域だけど
のぞみ情報ありがとう。
知らなかった、助かりました。
今度使うときに参考にします。
190 :
病弱名無しさん :2009/02/27(金) 15:53:33 ID:aQK8bUdyO
荒らしというより、気持ちが戦闘モード全開で疲れ荒むと、人が人に書いてる慰めまで一蹴しちゃうんだろうな。自分が慰められてる言葉でもないのに。。。別に、慰め有り、情報有りだって困らないのにね。 この病気になって、少々卑屈になって、周りの言葉が素直に入りにくくなってたけど、慰め合えて励まし合える人間関係がある自分の環境に、改めて感謝しないといけないな。
191 :
病弱名無しさん :2009/02/27(金) 15:55:03 ID:aQK8bUdyO
荒らしというより、気持ちが戦闘モード全開で疲れると、人が人に書いてる慰めまで一蹴しちゃうんだろうな。自分が慰められてる言葉でもないのに。。。別に、慰め有り、情報有りだって困らないのにね。 この病気になって、少々卑屈になって、周りの言葉が素直に入りにくくなってたけど、慰め合えて励まし合える人間関係がある自分の環境に、改めて感謝しないといけないな。お金では買えない物があるのも事実だから。
192 :
病弱名無しさん :2009/02/27(金) 15:56:09 ID:aQK8bUdyO
間違って二重コメすみませんf^_^;
>>192 ゆとり乙w と言わざるをえない
で、自分は携帯電話からsageもせず有益な情報もカキコせず
あげくに2重カキコで目先の意見に噛みつくだけか
ゆとり教育がもたらしたのは怠性だけ、という典型例だな
194 :
病弱名無しさん :2009/02/27(金) 16:30:44 ID:aQK8bUdyO
>>193 はいはい。有益情報ね。
まぁ、ゆとり教育受けてる年齢に間違えられたのは嬉しいからありがとう。
こちらは曇りで14度気温も有りますが、 痛い!右手が上がりません。 気圧のせいかな? 慢性疼痛学会でも線維筋痛症研究班でも良いから、早く治療法を 解明して欲しい! 痛すぎて、さらに歯まで痛い!痛い! デパス飲んでもダメです。
>>194 改行も満足に出来ない上に携帯すら満足に操作出来ないオババか
釣って損した
>>195 気圧が低ければ浸透圧の関係で神経に影響する
デパスは鎮痛薬としては作用少ない部類
気分安定の意味でも処方されたんだろうけど、まぁなんだ
自分に合う薬が早く見つかるといいですね
馴れ合いってこうですか分かりませんwww
>>196 釣りお疲れ様でした。
まぁ、痛い中こうして困ってる人に色々調べて情報提供してくれてるのを考えると、実際の196さんは相当情に厚いいい人なんだろうけどね。なんて思ったりするよ。
198 :
病弱名無しさん :2009/02/27(金) 18:27:59 ID:mqMczakA0
>>196 は子供ですか。
他人の他意のない言葉じりをとらえてこきおろすのはメンヘルぽいけどね。
この病気でメンヘラで攻撃的な人、他にもいた。
自分だけが正しくて周りは間違っていると主張しだしたら赤信号だよ。
>>195 むごい事言うようだけど治療法は今後もないでしょ
でも多少程度の緩和ができる薬は開発されるかもね(海外で)
>慢性疼痛学会でも線維筋痛症研究班でも良いから、早く治療法を
>解明して欲しい!
両方とも原因治療解明というよりより一時的な緩和程度の処置に思える
研究班推薦のリリカがどの程度、痛みを”誤魔化して”くれるか期待してるが
デパスは短期間に限り多少のこわばりをとってくれるけど常用は避けるが吉
確定診断がまだなら早く済ませてリボトリールでグレードアップを目指そう
>>198 2ちゃんではおまいの書込みの方がよっぽど赤信号なんだが
201 :
病弱名無しさん :2009/02/27(金) 21:17:03 ID:mqMczakA0
>>200 手だしたら噛みつく心に傷を負った犬みたいだ。
おばちゃんがいい子いい子してあげよう。
この病気で鈍い痛みの場合はあるのでしょうか?
203 :
病弱名無しさん :2009/02/27(金) 23:14:22 ID:2YEYXnk40
204 :
病弱名無しさん :2009/02/28(土) 01:23:53 ID:TCK2eH/R0
痛いのが常ですが、突然息苦しくなって、全身がこわばったようになって、 その場でぱったりと倒れたりすることありますか?最近は、予兆がわかるようになったので、その場で横になりますが 医者に相談したらリボトリールを飲むように言われました。 予兆が来たら飲みなさいと。でも、何の変化もありません。 ちなみに、私はガバペンを試しにと出されましたが、呼吸困難になったり、副作用がひどかったので中止しました。 婦人科で漢方薬を色々試していますが、どれもいまいち効果なしで、探しているところです。 みなさんのを参考にこれからも探していきます。 昨日は呼吸だけで苦しくて、横になっているだけでも激痛が襲ってきて辛かった・・ 手術も事故も経験しているけれど、子供の頃の嫌な記憶も一つの原因になっているのかしらと思うこのごろです。 今日はPCに向かえてよかった。 早く楽になりたいです。
ここ最近のレスを見てると父親から虐待じみた
事をされた人が結構いる。虐待じゃなくても
精神的圧迫があった人もいると思う。
これはストレスではなくて脳が成長する過程で
何か脳に変性が起こるのではないだろうか?
そんな起因のFMSもあるのではないかと想像してみた。
なにしろ脳って専門学者でもまだまだ未知の世界って
話だから。
>>204 それってパニック障害とはちがうのでしょうか?
FMSと併発してるのでは?
ガバペンの副作用ってふらつきとか眠気が主だと
思うけど呼吸困難って初耳です。
206 :
病弱名無しさん :2009/02/28(土) 03:04:01 ID:TCK2eH/R0
ふらつきと眠気はありましたが、だんだん息苦しくなってきて、呼吸困難になって、家で倒れて動けなくなりました。 尿も出なくなったり、むくんだり。。 薬をやめたら症状がなくなったので、ガバペンは中止になり、今後飲まないよう言われました。 パニック障害は、前にあったのですが、今はだいぶ軽くなってきました。ちなみに、心療内科にも通っています。 一応うつ病ということで通っているのですが・・ 前に経験したパニックの症状とは違って、全身がこわばって激痛が走るのが今の症状です。 突然出てくるので困っています。 もう少しリボトリールの量を増やせばよいのか、次回の通院で聞いてみます。 ありがとうございます。 私も、子供の頃、精神的にかなり圧迫された生活してました。虐待も受けました。 悲しいですね。。
楽天的な物の考え方しかしない人はこの病気にならないかもね
おはようございます。 昨日は20時に寝てよく眠れたよ。 何だか、虐待とか精神的な事が原因でこの病気になったとか 書いているけれど、自分にはまったく当てはまらないなぁ。 子供の頃も今も家族関係普通だし、物の考え方も楽天的。 友達に、あまり楽天的なんで無神経だ!って怒られた事もある。 たしかに、自分でも鈍感だしあまり悲観的に考えないしなぁと思う。 でも、この病気になったら少しは変わったと思うww しかし、相変わらず友人には無神経だ〜って怒られてます。 友達のほうが家庭的にもいろいろあって大変なのになんで健康なんだろ。 私は免疫系の病気が多いのでそれが関係してるのかな。 私の場合は精神的なものではないですね。(と思ってる)
楽観的=自分の気持ちに気づきにくいだと思います。
>>206 てんかん、失神、意識障害、ヒステリー、
パニック障害、低血糖、貧血、薬剤の副作用.etc
心因性だったり病気によるものだったり原因は色々考えられる。
貴方の場合は心因性かと思うが、薬で発作の頻度や程度を
抑える事は出来ても、根本治療は無いのが現状。
かと思えば、糖尿病などの生活習慣病が影に隠れている場合もある。
そんな時間にネットする事を含めて、精神的および身体的ストレスを
減らす生活を見直してはどうかな?
211 :
病弱名無しさん :2009/02/28(土) 09:08:20 ID:N+oYp3uaO
ガバペン飲んでいる方、体重増加(特に女性)したりしてますか? 副作用にはそうあって、医師に聞いたら、あまり聞かないとのことでしたが実際そんな気がしてます。
昨日アーバンで確定診断頂きました。 7年原因不明で悩んでいたのに、 大量の問診票に、診察室で足の側面を触られて『酷いね』と言われて、それでもう典型的な線維筋痛症だと。 症状は問診票に書いたけど、圧痛点も少ししか押されなかったし、ペインの値?も計らなかったし、今まで詐病と言われ続けた分あっさりしすぎていてびっくりしました。 そんなものなのでしょうか。
213 :
病弱名無しさん :2009/02/28(土) 09:50:30 ID:zudJ5Da30
>>208 うらやましい、何の薬で眠れていますか、それとも薬なし?
自分は眠剤で5時間が限度かな・・・もっと眠りたいですね
>>206 >全身がこわばって激痛が走るのが今の症状です。
FMSによくみられる症状ですね。それに心因性のものが
絡んでいるようにも思えます。
私もこわばりが酷いタイプのFMSでしたがデパスで1割改善
しかし次第に耐性がついてだめ。そしてFMS専門医にて
リボトリール処方されて3割りの改善をしました。といっても
ようやくトイレにいける程度の改善ですけど。
ちなみに今0.5×4/dayです。倍に増量しようかとの話も
出ていますが眠気が引っかかっています。
ガバペンでそのような事があったのですか。薬は人によって
報告されていないような副作用がありますから呼吸困難も
なにかしら関わっているのかな。中枢に作用する薬ですから
何と干渉するか分からないし。主治医に従って正解だと思います。
>>208 >何だか、虐待とか精神的な事が原因でこの病気になったとか
>書いているけれど、
これはあくまでもそういう人もいる起因の一つですから全てそれと
言っているわけじゃありません。もしかしたらFMSとは全く関係ない
かもしれませんけどね。その辺は研究班がデータ取りしてますので。
208さんは免疫系が起因となっているのかもしれませんね。私は
外傷です。胸部強打してからです。失神して運ばれて退院してから
発症です。
よく研究班は何もしてないみたいな事を言う人がいるけどそれなりに
地道に研究してるよ。薬の開発なんかはしてないかもしれない。というか
限界まで来ているのが現状じゃないのかな?プレガバリンに注目という事で。
>>211 ガバペンで6キロ増えました。
約1年半飲んでたけど、よく言われるふらつき眠気などはあんまり感じなかった。
普段から寝たきりだったしいっつもふらふらしてたし
ただひどい薬疹が大量発生して中止。
体重も戻ったし、どんな強いステロイド塗ってものんでも効かなかった湿疹も一気に引いた。
自分も虐待受けて育ったタイプ。そして成長期の極度の栄養失調。
ここが自分の場合、発症の原因に大きく関わってる気がする。
うつ病にはなったことないけど、PTSDによるパニックと解離持ちだ。
特に今この辺の治療はしてないけどね。
>>212 私はペイン測定もしましたし圧痛点18ヶ所診ました。
ご存知だと思いますが専門医は複数います。
先生によって違うのかな?圧痛点18ヶ所を何ヶ所か省略して
やる医師にあたるとその後、「本当にFMSなのか?」という
不安が残ります。確定診断はしっかりしてもらいたいものです。
圧痛点っておなじ4キロで押すのでも 指先(つめは当たらないけど)を体に当てるのと、指の腹全体を 体に当てる医師がいて、圧痛点の数が極端に違っていた。 指の腹で押した医師からは、2箇所しかないからFMSではない、といわれた。 指の先で押した医師からは、当然18箇所全部陽性。 4キロのことばかり言われているけど 押す角度まで決まっているのかな。 じゃあ10カ所しかない人は FMSじゃないのかな、。治療して2箇所に減った時点で FMSじゃなくなったのかな、と不思議。
>>216 男性のN医師にかかりました。
問診票を見て、足のこわばりとリンパの腫れと後は痛い所を数カ所押して、確定を戴きましたが、まだ初診だったからかもしれません。
今までずっと自分はうそつきで頭がおかしいんだと責めてきたので、少し安心してしまいましたが、まだ少し様子をみてみます。
>>213 208です。免疫系の病気もあるからステロイドとかも飲んでた。
今はステは飲まなくて良くなった。
筋痛症ではガバペン、トりプタノールとか飲んでた。
ガバペンは副作用で止めました。
トリプタは何か効いてない気がするよ。
ガバペンのほうが良かったんだけれど、副作用が辛いからダメ。
他の病気ではデパスとかセルシン飲んでた。。(筋緊張緩和作用として)
それで、眠れるんじゃないかな。
今はデパスは飲んでなくてセルシンだけ。
デパス、セルシンは依存するから良くないと言われるけれど
とりあえず、医者の管理の下に飲んでるし
他に方法が無いから仕方ないよ。
デパスも0.5だったから一番軽いしね。
よく眠れるけれど、やっぱり起きると体はだるいし
いろいろ痛いしまったく悲しいよ。
何でこんなにわけの分からない症状が多いのか。
病気がたくさんあるから、どの病気のせいでどの症状が出てるのか
ごちゃごちゃになってる。
毎週1〜3回は病院だしなぁ。
でも、病院に行けるだけでも感謝しないとね。
220 :
病弱名無しさん :2009/02/28(土) 20:11:41 ID:Ht5Ao+Q90
>>219 そうでしたか、やはり自分に合う薬を見つける事も大事ですよね
でも、難しいね、医師にもよるしね、私も以前デパス0.5飲みましたが
それもでも、4,5時間でした、困ったものです。
これって筋肉を治せば自然に眠れる様になるのかな
メラトニンのサプリとかあるけど薬と併用して飲んだら良く眠れるかな
効果あまりないのかな
ガバペンって体重増加するんですか? 寝たきりだったから少し痩せようと思ってたのにorz やさしい恋人ができて、受け入れてくれたら治る気がする ・・・気がする
222 :
発症一年目 :2009/03/01(日) 01:59:07 ID:+fdlcAb80
ガバペン飲んでなくても太ってらい ヽ(`Д´)ノ
ガバペン飲んでるのに激痩せで困っています。 元々太れない体質なのかも。 ま、400mg/dayじゃ副作用もでないか。 私のところではMax1800って先生が言ってたし 私なんかまだ副作用を語るに100年早いか。
>>221 自分もそんな気がする、そう思いたい・・・
みなさんガバペンはFMSである限り飲み続けなければならない薬ですか
226 :
病弱名無しさん :2009/03/01(日) 10:12:12 ID:tuV7S68r0
今300mg、足りない
薬で太るんじゃなくて、運動量が減るから 太るんです そこは間違えてはいけない
>>227 ネットで調べただけでも
『本剤の投与により体重増加を来すことがあるので、
肥満に注意し、肥満の徴候があらわれた場合は、
食事療法、運動療法等の適切な処置を行うこと。
特に、投与量の増加、あるいは長期投与に伴い
体重増加が認められることがあるため、
定期的に体重計測を実施すること。』
ってありましたよ。
実際自分は、体重や食べたもの、排便排尿回数
記録して体重管理してる。
ガバペンを一年服用してる。
投薬量が一日150→200→300→600→900→1200と
増えたら、やはり体重も影響あった。
もちろん個人差はあるから、増加しやすい人と影
響ない人がいるだろうけど。
副作用に書いてあるのに、
運動しないから増える説だけでは違うと思う。
どちらにしても運動が必要な事は正しいけど。
ステロイドで散々太ってこれから痩せようと思ったのにガバペンも太るのか\(^o^)/ 所で、喘息もあるんだが、治療開始してから地味にだがひたすら苦しい。 副作用かな?
230 :
発症一年目 :2009/03/01(日) 17:42:01 ID:kBc8sHS10
痛くて運動なんて・・・っていうのがFMSで ガバペンやステロイド飲んでる人の気持ちだと思うが。 辛いけど、たまにはストレッチお勧め。
232 :
病弱名無しさん :2009/03/01(日) 20:16:20 ID:BCcHaLQk0
>>229 ガバペンとステロイドは飲んでいませんが、
抗不安薬と抗うつ薬飲んでいます、どちらも飲んで15分位すると
喉に違和感を感じ呼吸をする暇もないくらいのせきに襲われます
1分位でおさまりますが、毎回辛いです、間違いなく副作用です
あのなあ、ストレッチてのは楽になったときじゃないとできないの。 で、わたしの場合、楽になってきたらすることが山積でストレッチなんかしている余裕がないw。
>あのなあ、ストレッチてのは楽になったときじゃないとできないの。 FMSというと痛みだけがクローズアップされるけど 人によってまたはFMSのタイプによって症状も様々。 だけどよく言われるのが痛みとこわばり。 主訴の7割以上が痛みの人でこわばりが少ない人 の場合は233さんの通り、楽になった時じゃないとストレッチはできない。 一方、痛みも十分あるがこわばりがその倍以上あって動けない人は 軽いストレッチでもしなければ人間としての最低限の行動(トイレなど)さえも できないんだよね。(半寝たきりの人に多いタイプ) もちろんリボトリールで落ち着かせておかないとストレッチが原因と なって更に痛める事になるので注意が必要だけど。
>ガッテン 前回の放映が反響を呼んだんだろうねぇw
>>236 潜在患者多かったとか、患者増えて反響読んだんなら、多くの人がこの同じ苦しみ抱えてると思うと
ちょっと悲しいね…
>>237 >多くの人がこの同じ苦しみ抱えてると思うとちょっと悲しいね…
なんて優しい言葉(:_;)。237さんは、辛い状況を他の人が味わうことにまで
悲しさを感じらるんですね。
素敵な人だ(:_;)。
自分はほんの数回だけど、もし誰かがやむなくかかるFMS(外傷&ストレスで発症)だったなら、
家族や友人ではなくて自分でよかったと思う時がある。
もちろんそれは痛みが軽い時だけで、ほとんどは「何で自分だけが!!」と
怒り、諦め泣いてるけど。。。
確かに、この辛さを多くの人が味わってるのは、
切ないな(:_;)。
239 :
病弱名無しさん :2009/03/02(月) 20:04:54 ID:jsHhwuGG0
薬局の方に「プラセンタ」知ってますか、病院で扱っているはず ですよと言われ、パンフレットを頂きました、その方はFMSの名前は知らない おじいさんでしたが、家に戻って調べてみたらFMSの治療にも使ってる方がいるのですね いや、でも今まで聞いた事がない、私だけかな 試してみた方いるのでしょうか
>>232 >
>>229 > ガバペンとステロイドは飲んでいませんが、
> 抗不安薬と抗うつ薬飲んでいます、どちらも飲んで15分位すると
> 喉に違和感を感じ呼吸をする暇もないくらいのせきに襲われます
> 1分位でおさまりますが、毎回辛いです、間違いなく副作用です
ごめんなさい、間違いました。
>>232 うわぁ!スレもう少し早く見たら良かった!!
夕べ薬飲んだら本当に息が出来なくて、それなのに眠ってしまって怖かった。
もの凄く悪夢を見て冷や汗だらだら&動悸&頭痛で目が覚めた。
病院電話してみる。有難う。
>>233 解る。痛いけどマッサージしたりさすったりしないと、翌朝階段も降りられないもん。
242 :
病弱名無しさん :2009/03/02(月) 20:50:12 ID:65mPiTnC0
>>241 それは怖いですよ、抗不安薬に始めての眠剤プラスで胸筋を上に膨らます事ができずに
息ができずに目が覚めた事あります。
>>242 ID変わりましたが
>>241 です。
もしかしたら同じかもしれません。
ガバペンの他にデパスとマイスリーを処方されました。
病院に電話しようと思ったのに、眠剤で起きられなくて電話出来ませんでした…orz
眠剤とか、抗不安剤とかで寝てる時呼吸困難になった人って 睡眠時無呼吸症の可能性はない? 無呼吸症だと、麻酔や眠剤で呼吸できなくなることが多くて、最悪の場合 死に至るケースがあるらしいから FMSでも胸回りの筋肉硬くなる症状出るから、呼吸しにくくなる人多いって 主治医が言ってたけど
245 :
病弱名無しさん :2009/03/03(火) 09:57:50 ID:xHgIMkEc0
>>343 はい、デパスと眠剤飲んだ時でした、眠剤の名前は忘れてしまいました
今は眠剤は止めて抗うつ薬とデパスです。
それ以来、夜中の呼吸困難はありませんが、喉の違和感と咳と鼻が詰まります
あと
>>244 さんの言われているように、自分は胸回りのこわばりがあり、
普段でも呼吸するのが重く浅く小刻みな呼吸になっているような気がします
246 :
病弱名無しさん :2009/03/03(火) 10:11:09 ID:q+/0Lnxu0
>>243 の間違えです。
あーでも無呼吸症もあるなかな。
>>245 喉詰まるような違和感とか鼻づまりは抗鬱剤で良くある副作用だよ
私もそうだけど、FMSって薬に敏感な人多いのかもね
FMSと無呼吸症関係あるって話もあるし、胸回りの筋肉が硬直・収縮して
そのこわばりで呼吸困難になるのかもね
私も、背中や肩甲骨、肋骨周りの筋肉が硬くなるにつれて呼吸が浅くなってますます苦しくなってきたよ
睡眠時無呼吸症の疑いもあるから、検査しなきゃいけなんだけど、だるくて腰が上がらない…
入院中に抗うつ剤や眠剤、その他の薬も多かった時はいびきガーガーかいてたらしくて、 「うるさい」って他の患者さんに揺すり起こされた事あるわw お前(俺を起こした患者)もかいてるんだからお互い様だろ早く寝た者勝ちなんだよ共同生活なんて! と思った。
福岡の事件、ついに病名が表に出てきたな。 迷惑だ… この病気だからって、子供を殺す気が知れない。 専門治療を受けれないって…どこにいてもそんなもんだ。
むしろ、上げ膳据え膳、入院と同じ環境じゃないか。
この時期は痛みより全身のこわばりが強く、ロボットの様です。 特に腰はぎっくり腰に似た症状が6.7回も有り、動けなくなり その都度救急車を呼びたくなる状況。 家族にもこれ以上迷惑かけたくないので、タクシーで大学病院の 整形外科にでも診てもらおうと思っておりますが、トリガーポイント 注射等はこわばり等に少しは有効でしょうか?
虐待で痛みが起きてると考えられる人に質問なんですが、痛みかたは鈍い痛みですか?それとも鋭い痛みですか?
今、入院待ちだけど、肩や肩胛骨背中にこわばりと冷寒が酷く 手、足も痛くて もう限界だ!ベッドが空かない、助けて! トリプタノールを就寝前にロヒプノール、ヒルナミン、デハス と飲むと、悪夢をみて頭は半分起きてるのに体が動かせない!
254 :
病弱名無しさん :2009/03/03(火) 23:53:35 ID:d3WNXltB0
>>251 トリガーポイント注射に興味のある医師であれば、有効と思います
私はそれで、痛みとこわばりの両方改善しています
冷寒もほぼ改善しました、まずご自分でトリガーポイントについて
知識を持つ事も大事かと思います
子供が大好きで、妊娠出産したいのですが、医師から「妊娠出産はリスクがあり、痛みが今以上増すかも」と言われました。 発病してから、妊娠出産された方いますか?やはり大変でしたか?
入院て何するの? 家で寝てるのと何が違うの?
>>255 私も子供が欲しいから悩んでます。
断薬の問題がまずありますよね。
やめても薬の残留から来る胎児への影響が心配です。
抗てんかん薬は残留性があるみたいなので、
この病気の定番薬などはガチでやばい気がします。
それから、妊娠中の痛みに薬無しでどこまで耐えられるか。
精神的ストレスも覚悟しないといけないと思います。
知り合いの方が薬を中断して、妊娠出産された時は
6ヶ月で帝王切開だったので、私もそれくらいの期間が
薬無しで痛みに耐えられてなおかつ早産しても胎児も助かる
確率の高いギリギリの時期かと思います。
この場合、赤ちゃんは数カ月は保育器生活になります。
しかし予定通りに事が運ぶ保証はどこにもありません。
家族計画とはよく言ったもので、相当な覚悟も必要だと思います。
家族や担当医とよく相談してみて下さいね。
私も考えます。
入院といえば、作家の夏樹静子さんが 腰痛治療に精神病院で入院治療された記事を ネットで読みました。 腰痛 夏木静子 椅子 で検索すると出てくるかと思います。 記事には腰痛とあったけど症状やドクターショッピングの経緯を見て、 ひょっとしてこの方もFMSではないかと思いました。
259 :
病弱名無しさん :2009/03/04(水) 09:38:03 ID:we7PLDLq0
子供が欲しいとか何を言ってんだか
261 :
病弱名無しさん :2009/03/04(水) 10:32:35 ID:+0eCisCQ0
トリガー注射で悪化した。 医師は「一日何回受けても悪くなることはない」と いいきった。 受けるなら、インフォームドコンセントのきちんとした ところかどうかを確認して。
263 :
病弱名無しさん :2009/03/04(水) 12:43:00 ID:sCf2P2r90
トリガー注射で悪化する人、FMSは少なくないです。 上で紹介のところは、その医師のトリガー注射で悪化したと 掲示板に書き込んだら、信者と業者に叩かれますよ。
>>258 その本読みましたが、彼女の場合、圧痛点や筋肉のしこりなどが全くなかったようです。
FMSでなく、典型的な身体表現性障害かと思います。
なので、投薬もなく心療内科による認知療法的な治療で完治されたようです。
>>253 トリプタノールとデパスとヒルナミンとロヒプノールを
全部、一辺に寝る前に飲んでいるの?
睡眠導入として、聞いている気がする?
私の処方では、トリプタノールとヒルナミンは夕食後。
個人的にヒルナミンでまったりしてくるのに3時間は必要なので。
デパスはロヒプノールのちょい前位かな。
寝巻きに着替える前に飲んでるな。
で、歯まで磨いて、布団に入る直前ロヒプノール。
純粋な睡眠薬はロヒプノールだけなんで、他のもののタイミングを工夫してみたら?
それで楽に寝れるなら、それに越した事ない。
特にヒルナミンのまったり感は加速化してる神経を休めるにはイイ感じ。
少し、気持ちを静めてから寝ると言う意味でも食後くらいがお薦めかも。
267 :
病弱名無しさん :2009/03/04(水) 13:50:45 ID:NlmT0Ynr0
自分はトリガーポイントブロックで改善してる、薬も減らせたし、救われた。
>>263 其処の患者には、トリガー、トリガーと言って宣伝しまくっている変な信者が居ますね。
彼方此方の掲示板に入り込んでは、調子の良い、いい加減な事を書きまくっています。
また、医院がやっている掲示板やブログは、頭から信用せずに確り吟味して読まないと駄目ですね。
工作員や信者による宣伝も多いですし、やたらな事を書き込んだら嫌がらせをされる事もあります。
トリガーポイントブロックは否定しませんけど、受けるのなら、それ以外にも神経根ブロック、硬膜外ブロックなど、
各種ブロックを扱っている病院へ行ったほうが良いと思います。
>>262 さんの仰るとおり、インフォームドコンセントが確りしているかどうかは大事です。
いくら局所麻酔薬だからといっても、やたらに何ヶ所も打てば人によっては重大な副作用の心配もあります。
>>253 寝る前の薬が多すぎるように思います。
特にヒルナミンに問題が有るのではないでしょうか。
睡眠薬が効かない時にヒルナミンを使う事が有るそうですが、副作用に悪夢という記述があります。
また、ドーパミンの作用を抑える薬ですから、効き過ぎると動けなくなる事も考えられます。
その点は良く医師に相談した方が良いと思います。
>>257 >断薬の問題がまずありますよね。
薬が飲めないというのが厳しいし、残留の事も医師と相談しないといけないですね。
妊娠半年で帝王切開出産するという、貴重な情報ありがとうございました。諦めたくはないので、色々情報を集めてみようと思います。
お互い悩みが解決するといいですね。
シコリとか筋肉の硬直から痛みが始まった人でも トリガーポイント注射で改善せず悪化することあるのかな? 私は注射試したことないけど、鍼で悪化した
ためしてがってん、 予想通りトリガー注射のことを紹介してた。 ひとつの選択肢としてはいいけれど、 薬剤の副作用は、FMS体質にはありがち。 問題なのは、注射ではなく、 最初に副作用の可能性を教えてくれなかったこと。 患者には予想外。 医師のいうことを無知だからと信じてしまう。 ちなみに、注射で副作用があったのに 紹介してたトリガーポイント鍼は、 長続きしないものの痛みが一瞬なくなった。
ガッテンで慢性痛についてやってましたね。 トリガーポイントとその注射についてでしたが、自分はトリガー注射で一時的にましになっても、 根本的にはよくならなかった。 神経ブロック注射も持続性がなかったり、今ひとつ効果なし。 鍼は試してないけど、あらゆる注射にはリスクがあるから怖くて出来ない。 神経ブロック注射で痛みが別の場所に広がった患者さんもいると聞くし。
ガッテンは、ペインクリニック(麻酔科)宣伝番組のようだった。 まみちゃんくらいの年齢層ならリウマチなど膠原病も 痛みの原因として考えられる。 また、整形外科や内科(リウマチなど)で診察してください のような案内もない。 ましてやFMSという病気も説明しない。 慢性疼痛=ペインクリニックで全快、と啓蒙しているようで不快。 番組の途中でも脳が誤った判断としてトリガーポントを 増やしていると言っていたが、それもペインクリニックで 注射すれば治るとでも思っているのだろうか? 対処できるはずがない。
274 :
病弱名無しさん :2009/03/04(水) 23:33:34 ID:QQTDjXDM0
肩こり腰痛の患者さんで、TVみたんですけどトリガ―ポイントブロック お願いしますって言う人増えそう、探せないペインの医師は何て答えるんだろう
誰か番組に苦情のしないかな。
薬に効果が無いので注射してもらおうかなー。
マイスリーをやめようと、減薬しはじめて四ヶ月。 でも夜眠れない時が辛いし、朝の肩周りのこわばりが痛いから、先月カイ ロプラクティックの先生に相談した。 枕を「昔ながらのソバガラにするといい」と言われた。 早速買って持って行って、高さ調節(オーリングの筋力検査)をしてもら った。(自分で仰向け横向きに寝てみて、中身を調節して高さ合わせして も大丈夫)。 他の治療の効果もあってかもしれないけど、最近前より眠れるようにな ってきた。 ソバガラ枕は、頭の熱を吸収&放熱してくれ、頭を適度に支えてくれる らしい(ソバガラ枕は頚椎安定形とかじゃなく、布に入ってるだけの普通 のがいいらしい。)。 もちろん絶対保証はないし、万人に合うわけじゃないけどけど、ソバガラ 枕は500円位で買えるから試してみるのもいいかも。
>277 最近、首と肩がガチガチに固まっていて、昨日は高さが合っていた枕が 今日は高すぎたり、翌日は低すぎたりとどうにも調整できずにいたので 早速ソバガラ枕試してみます。 ありがとう。
>>278 お互い少しでも楽になるといいですね。
自分は既製品買うだけで精一杯だったけど、できるなら二つ買って大きめ
な布袋に入れて大きな(長い)枕がいいみたい。FMSは痛くて寝返りが多い
から、枕が大きい方が寝やすいとのこと。
大きめな枕カバーが売ってればそれに入れればいいかも。
AKA治療を受けている者です。 途中経過を報告しにきました 首や腰は普通に動く分には支障が出ない程度なり、背中は余分な所まで痛みが広がらない状態になりましたが、まだ一部の圧痛点を押すと痛みます 寝返りは無痛で左右にゴロゴロと自然に出来る様になったみたいで掛け朝、布団が悲惨な状態に… 激痛から大分解放されたので普通には歩ける様になりました でも長距離は無理… それと腰から下の痛みと圧痛点はほぼ消えたみたいでかなり楽になったよ 後はリウマチ系の薬をどうやって減らすか…と難問化しつつあるU先生をどう攻略するか 兎に角、今は薬の減量と治療に頑張りたいと思います 目指せリウマチの薬減量!!
>>280 少しでも改善して良かったね!
その治療法、その後知ったけどいろいろ悪い噂もあるから大丈夫なのか心配してた
私は、逆に睡眠浅くて体痛いからじっとしてられなくて寝像悪くて
布団もシーツも枕もすぐぐちゃぐちゃになって、布団が足元に丸まったりしててこの時期寒くて
すぐ目が覚めるから大変だよ
頭蓋骨骨折したんだ。びっくりしたけど症状は軽かった。脳とか傷ついてないから骨だけなら 大丈夫なんだって。 でもそれ以来体中が痛く動けなくなった。頭痛くなく体の骨が痛い。 検査じゃどこも異常ない。 この病気なのかな?それともやっぱ脳いかれてるのかな。 医者には精神科紹介されて家の人には頭が精神的におかしくなってると思われてるし。 わけわからん。医者不振なったし。
>>281 さん
>>280 です
心配してくれて有り難う
ちゃんと公式に載ってる免許を持っている医師の所で治療を受けてるからその辺は大丈夫
変な噂を流している人は可哀想だけど公式サイトに載っていない無免許で高額を取る違法医の所で治療を受けた人なんだよ
最近、多いみたいだからね偽AKA治療医…公式にも注意書きが載るぐらいだから
私も眠りが浅かったから分かる
私の場合は痛みで寝返りがうてない状態で深夜に何回起きて体の位置を変えたか…寝る時は朝まで直立不動だった
今はその反対…
お互い布団を落として寝冷えをして風邪をひかない様に気を付けて過ごしましょう
>>282 なにかの外傷がきっかけで慢性疼痛に移行する場合は結構あるらしい。
心に自分でも気づかない問題(考えると不快なこと)があると、無意識に問題から意識をそらすため、体に痛みを引き起こすらしい
なんとなくあなたは一応精神科いってみる→落胆→民間療法→一向に治らない→痛みがもと精神病発生→苦しみ続ける→力つきて自殺 コースを歩みそうな気がする
>>282 単文が多い& 文に一貫性がない
統合失○症の典型的症状です。
286 :
病弱名無しさん :2009/03/06(金) 09:54:17 ID:jmE0EGpI0
>>285 国語の教師か?みんな体痛いんだから、失礼にならない文章考えるだけでも
ヘトヘトになるんだぞ。
>>282 怪我をしたのが骨だけで良かったね
脳が傷ついていたら半身不随になっていたかもしれない…
この病気は外傷からくるケースもあるから一度、専門医の所に行って診察を受けた方が良いと思う
それと、あなたは頭も精神も変じゃない
大丈夫、きっと痛みで考えがまとまらないだけだから、痛みさえ無くなれば前と同じ様になると思うよ
>>284 =285
二行目以下が最悪だな
お前こそ糖質だろw
289 :
病弱名無しさん :2009/03/06(金) 21:34:58 ID:6o/ZH5rT0
>>282 今日ニュースでそんなのやってたぜ
軽度脳挫傷っていうんだって
「友の会」みたいのが結成されたとか。
医者に行っても「別に悪いところはないから、そのうちよくなる」
って言われるらしい。
丁度テレビで見かけたから書き込んでみた。
遅レスだけど、未婚28なんだけど、出産したい。 でもこの身体で結婚とかどうするんだと思うと絶望しちゃう。 今は上がってきたけど、この先なにがあるんだと思ったら自殺ばかり考えた。 好きなひととかいるとまずこの病気だから可能性だって、あーあと思ってしまうし。 もう身体脱ぎたいとか思ったよ。FMSな着ぐるみならどんなにいいかなと。 身体脱いだら死ぬぞ!と自分に突っ込んだけどさ。
>>290 出産は結婚してから考えればいいんじゃないかな、、、
煽りじゃなくてね
表情暗いと男は逃げていくよ
ちなみに私は35歳で初産だった
子供には今の所とくに障害などは出てない
症状とか書いてないから何もアドバイス出来ないけど、
愚痴りたいだけだったならマジレスしてゴメソ
一度は、消えたら痛みから開放されるかと思うよね。わかるなぁ。 将来の不安もあるしね。 自分は結構言いたい事我慢して怒りがたまりやすい。 怒りは痛みになるってのを聞いた事あるんだけど、他の人も怒りを表に出 せず(出さず)溜めてんのかな?
痛い>ストレス>痛み増加>ストレス>さらに痛み増加 の負のループ 怒りを他人にぶつけてもイライラが増すだけで結局はストレスになって自分が痛いだけだ 気分転換にガーデニングや散歩しても常に痛いのは変わらないしねぇ いい気晴らしの方法を俺も探してるよ
294 :
病弱名無しさん :2009/03/08(日) 15:54:30 ID:uj3Sbp2m0
夜中、眠ってるとき布団がずれて肩が冷えた。 普通は布団かけなおすだけなのに、肩が痙攣して激痛で目が覚めるなんて・・ 悲しくなってまた寝た。 朝、起きたら太ももがこむら返ってた。 2日間こむら返ったままの状態で、普通に生活して歩いた。 痛い・・でもこんなこと他人に説明してもわからないと思うから言わない。
>>291 ありがとう。
愚痴もありながら本心。
もしもね、結婚してから発症なら、共に闘うとかなるかなと思うと、
前提に、FMSと薬づけ、精神が疲れてるってのがあるとね、今からは・・・なんて絶望してしまうんだ。
ああ、幸せになりたい。
普通の幸せでいいんだ。。。
笑顔でいられるようにするね。ありがとう。
せめてもの努力。
今朝はやけに胸と背中のこわばりが酷い… 会社でロボットみたいに歩いても、もう誰も何も言わなくなったけど、内心皆どう思ってるのかな?
>>296 人目を気にしたらきりが無いよ
あなたはあなたなんだから気にせず頑張って!
もし誰かが手伝ってくれたら、笑顔で有り難うで良いじゃない
周囲を気にせず頑張ろうよ
携帯越しだけど応援してるよ
この病気になって、全身のこわばりが酷いんですが これは、痛みをかばおうとして体が力むからなのか 痛み等とは関係無しで単独で発症して、しまいには 動かなくなってしまうのか不安です。 いつのまにか、右足が引きつったままで引きずる様な歩行で よく躓きます。 こわばりを取るので、なにかよいお薬は有りますでしょうか? 抗鬱薬、安定剤や、整形外科でくれる筋弛緩剤等は無効でした。 漢方でも効果的な物が有れば試したいです。 長文で恐れ入ります。
よく皆「こわばり」って言うけど、具体的にどういう状態をさすのかな?
肩こりとかで感じるコリをこわばりっていうの?
痛みを感じて手足とかを動かしづらい状態をいうの?
障害者で手の平が内側に向かって固定されてる人とかいるけど、ああいう状態をいうの?
意味が広すぎて、医者に体の状態を説明する時困ってる。
>>298 薬以外に解決策を求めるなら、整体や鍼灸はどうでしょう
300 :
病弱名無しさん :2009/03/09(月) 12:28:42 ID:cVN3mIzx0
トリガーポイントは麻酔だから ただ打った後に痛みが感じにくくなるだけで麻酔が切れれば痛みは出るし悪化する。 実際酷い医師にトリガーポイント注射されて悪化したよ。
トリガー注射やる医者にも上手い下手があるだろうし 患者側にもトリガー注射が合う合わないもあるだろうし。 薬だけ飲んでいれば治るっていう病気でもないし 自分は一番酷かった時にトリガーで楽になった方だから 選択肢のひとつとしては十分ありだと思うけどね。
302 :
病弱名無しさん :2009/03/09(月) 15:10:44 ID:5m3f3Jl60
私はトリガー注射で痛みが全身に広がった。 もとからあるアロデニアが誘発されたのか、普通の痛みと違って電気ショック状態が数週間続いた。 拷問みたいだった。トラウマです。 注射の上手い麻酔科医で腕は問題ないので、病気の状態によるものと思います。 問題は、FMS患者がトリガー注射で悪化すると、激症で苦しむこと。 腰痛・肩こりとFMSの違いです。病態は患者によって様々です。 その点を医師が理解し、事前に患者に対して充分なヒアリングと説明責任があると思います。
>>299 私の場合は、筋肉が固まった感じで突っ張った状態です。
筋肉痛が固定されたとでも言いましょうか?
そしてその体を動かすそうとすると全身の途方も無い疲労感
と電流地獄。
その動きたるはもうロボットではなく、ボロボロのボロットですよ(意味不明)
304 :
病弱名無しさん :2009/03/09(月) 16:24:08 ID:aH0wGKIE0
>>302 >問題は、FMS患者がトリガー注射で悪化すると、激症で苦しむこと
それは、研究班で言われている事ですか、自分は友の会からトリガー注射
を薦められて受けました、痛みが広がったり、悪化した様に感じる事もありましたが
続けてしまいました、医師からの説明は「どれどれ」と言われた後に笑顔でニッコリ
チョット誤魔化された感じでしたが、今は激痛とガチガチだった体が毎月順調に
回復しているので効いているんだと思います。
FMSからくる腰痛、肩こりなはないのですか、持続性身体表現性疼痛とは違いますか
305 :
病弱名無しさん :2009/03/09(月) 17:22:19 ID:5m3f3Jl60
>>304 >FMSからくる腰痛、肩こりなはないのですか、持続性身体表現性疼痛とは違いますか
kwsk
>それは、研究班で言われている事ですか
?
>>280 実はAKA前から気になってます。
ただ、悪いうわさが多すぎて、
きちんとした医師が免許をもっていても
施術数が少ないと(数はどうやってしらべたらいいのか)
悪化する可能性が怖いです。
280さんは、どの地域の医師にかかっていますか。
アルファベットでもよければ医師名教えていただけませんか。
>304 日本語でおk
>>302 注射が上手いからってトリガーポイント注射が上手いかは別なんじゃないでしょうか?
確かにトリガー注射で悪くなる人もいるでしょう。
それはあなたが言う通り病態は患者によって様々だから。
あなたに合わなかったのは残念でしたね。でも良くなってる人や効く人がいる事も事実ですよ。
トリガー注射が怖い物だという認識だけが広がって
効くかもしれない人の選択肢が狭まらなければと思いますが。
309 :
病弱名無しさん :2009/03/09(月) 22:13:30 ID:PcvlacTU0
>>296 297です。ようやく帰宅しました。
励ましのお言葉、心に染み入ります。
医師から「絶対に車を運転するな」と釘を刺されていますが、
車でないと通勤できない場所のため、毎日命がけで通っています。
会社にはFMSと言っても「はぁ?」ってなものなので、
面倒くさいからリウマチと言っています。
痛風持ちの上司と毎日痛み自慢していますが、通風は薬があるだけいいですよね。
こちとら何を飲んでも痛みは治まらないし、歩き方は不自然だし、
詐病の疑いまでかけてくる人もいるし...
詐病呼ばわりするヤツにこの痛みの10分の1でも分けてやりたいです。
結構長い間(診断名不明時→三叉神経痛診断時→心身症診断時→筋痛症診断時)、トリガーポイント注射や 神経ブロックをやってきた。 神経ブロックは全部合わせて60〜70回は受けてる。 トリガー注射については痛い場所によっては多少効果あったが、とにかく持続性がなくて今はほとんどやらない。 ブロックは星状神経節ブロックで、微妙に効いてるかなって時とほとんど効かない時とまちまち。 今かってる先生は、はっきりいってブロック注射があまりうまくないから、新たに大きな病院のペインに 行く予定です。 リウマチ科主治医は神経ブロックは効かないと言ってるけどね。 自分の場合は、2つの注射で痛みが悪化することはなかった。 何人かのペインの先生に注射してもらったけど、うまい下手の差はかなりあると思う。 あとやはり同じ病名ついてても、痛み方やこわばり等ひとりひとり違うから、注射がダメって人もいるよね。 自分は鍼治療受けてみたいけど、余計に痛みが増すリスク考えて答えが出ない。 鍼治療受けてる人の状況が知りたいです。 長々すみません。
>>306 さん
>>280 です
私は群馬県太田市のK山先生の所に通院しています
私も最初は悪化しそうで怖かったのですが今は治療を受けて正解だったと感じていてます(^^)
306さんがどの地域にお住まいなのか分からないのでAKAの公式HPアドレスを貼っておきます
http://www.aka-japn.gr.jp 入って下の方に下がると「お近くの指導医・専門医のいる病院を検索する」と言うボタンが有るのでクイックして下さい
後は友の会と同じで県や市などの地域が出るのでお住まいの地域や近くの都道府県をクイックすればOKです。
>>309 お帰りなさい
お疲れさまです
確かに痛みを分けたくなる気持ちは解る
私も散々経験したから
他人の痛みが解らないヤツはソレ相応の怪我や病気を経験しなきゃ
痛くて苦労をしている他人の痛みなんて理解出来ないのだから無視するのが一番!
と言う私も無神経な知り合いを一ヶ月無視してみた所
気持ちが楽になったからたまには無神経なヤツを軽く受け流す気持ちで無視してみるのも良いかも知れないよ
確かに
痛風とリウマチを一緒にされたらひとたまりもないかも
今度、病気自慢?をしてきたら私も最近、リウマチの痛みが酷くて…薬が効かないんですよね
と言ってみたらどうかな?
上手く行けば、あなたの味方になってくれるかもしれないよ
313 :
病弱名無しさん :2009/03/09(月) 23:58:50 ID:5m3f3Jl60
>>308 >注射が上手いからってトリガーポイント注射が上手いかは別なんじゃないでしょうか?
注射した麻酔科医がトリガー注射が上手でないという前提で話をしていますが、どうして?
>あなたに合わなかったのは残念でしたね。
合う合わない、ではないです。
>でも良くなってる人や効く人がいる事も事実ですよ。
トリガー注射がよくないと言っているのではないです。
>トリガー注射が怖い物だという認識だけが広がって
トリガー注射が怖いものだという認識「だけ」が広がる心配は無用です。
効果があった方もいますから。
常識人は2ch情報を鵜呑みにせず、自分で確認すると思います。
>効くかもしれない人の選択肢が狭まらなければと思いますが。
それは個々人の判断です。
神経ブロックを合わせて100回以上経験しましたが、私の中でトリガー注射は特別じゃないです。
トリガー注射・トリガー鍼で効果を感じた人たちから、自分の受けたトリガーポイント治療はよそと違うと
しきりにすすめられましたが、特に変わりなかったです。
良くなった、効果があった話が聞きたいよね・・・
まだ気付く前に尾てい骨にひびはいったをだけど、ブロックされて重くなり、痛みが腰全体に広がった。 他の病院行ったら、折れてますから。って言われた。 FMSじゃなくてもそんな医師がいる。上手い下手より医師や施設的な問題や、医師の問題意識かなと思った。
>>314 ですな。どっかの山奥に、治してくれる仙人でもいたら、這ってでもいき
たいよ。だって帰りは治ってるんだもんね。
よく「神様は、その人が越えられるだけの試練を与える」とか「病気はメ
ッセージ」とか「選ばれた人が病気になる」とか言うじゃない?
本当かなぁ。
少し位人の道それてても、人に憎まれて嫌われても、痛くなくてのほほん
とすごせる人生の方が幸せな気がするんだけど、どう?
一生懸命真面目に生きててこれじゃぁ割が悪いよね。ま、真面目が取り柄
だから仕方ないのかもしれないけどね。
FMSの人って頑張り屋が多いとか、怠けられる人はこの病気にならないとか
言われるけど、あなたはあてはまる?
>>311 、316
AKA情報ありがとうございます。
サイトは以前から知っていたのですが、
この中でも医師のレベルの差が大きくあると
思ったので、聞いてみました。
群馬の医師がいいという情報だけでも
助かりました。検討します。
319 :
病弱名無しさん :2009/03/10(火) 10:45:43 ID:kw3fvXbf0
>>313 いやな思いをされた医師からの納得の行く説明、謝罪がほしいのではないですか
無視された悔しさからトリガー注射と言う書きこみが出てくるたびに否定し続ける事
でその医師と取り巻きに復讐している気持ちになっているのだと思います
医師で悔しい思いをされてる方は他にもたくさんいますよ。
>>298 強張りは脳からの誤信号でおきている、いわば
不随意運動の一種で痙攣がなす症状らしい。
だから抗痙攣薬の中でもリボトリールが効く人が多いんだよ。
抗欝剤やましてや筋弛緩剤なんて効かなくて当然だと思います。
一度リボトリール試してもらったらどうですか?
>>299 簡単に言うとすぐそばにある物を取ろうとしても身体が
ついてこないんです。もちろん歩くのもロボットです。油切れのね。
無理に動かすと筋肉が強張っているので肉離れなんて簡単に
起きますし関節も固まっているので関節痛も併発します。
下に落ちたものを拾うなんて夢の話ですね。痛みが絡んでいる事を
あるかもしれないけどこわばりはそれとは別に起きている感じもします。
人によって混合してる人もいると思うけど。
>>304 わたしは研究班のとこで積極的にトリガーブロックしてますよ。
先生ものりのりだしw
でも全く効かないのは困ったものだけどね。
>>320 私の場合、リボトリールは禁断?(離脱)症状凄くて断薬するのに2年位
かかったのでもう服用は怖いです。
その頃は殆ど寝たきりで、眠らして何も出来なくして結果的に
動く必要性が無くなり、強張りの辛さも気にしなくなると言った
感じでした。
今は飲んでませんが、1時間程散歩が出来る迄になりました。
でもガチガチ歩行ですが・・・
今はこの現状を選択しております。
>無理に動かすと筋肉が強張って〜
下に落ちたものを拾うなんて夢の話ですね・・・
ホントにその通りです。
少し振り向いただけでもギックリ腰になったり、靴下や靴を履こうと
したでけで、首や全身がつっちゃたりもうここまでくると情けなくて
笑うしか無いです。
322 :
病弱名無しさん :2009/03/10(火) 13:19:19 ID:XBiWdkv40
>>319 無視された悔しさ、復讐とか、おどろおどろしい感情はありません。
感情で反応することじゃないですから。
事実を書いただけです。
注射で被害を受けた誰かと間違えていませんか。
ペインの医師とは良好な関係です。謝罪を求めてもいないですよ。
これといった治療が見つからない中、
よくなった話を聞きたい、そうでない話は聞きたくないと
事実から目をそむけていると、病気の辛い現実と向き合えない。
みんな病気の辛い現実と十分に向き合ってると思いますけど? だからこそ、個人的な恨みつらみみたいな話だけじゃうんざりしちゃうんですよ。 少しでも希望が持てるような話が聞きたいっていうだけの話ですよ。
324 :
病弱名無しさん :2009/03/10(火) 14:33:42 ID:peNK2hDT0
>>317 よく「神様は、その人が越えられるだけの試練を与える」
そんなのウソウソ
越えられないから最後は皆、人間は死んじゃうんだよ。
針治療に通うことにしました〜^^ いいと言われていることは、なんでもしてみようと思います! こわばりと、痛みに負けてなるものか。
326 :
病弱名無しさん :2009/03/10(火) 16:10:43 ID:XBiWdkv40
>個人的な恨みつらみみたいな話 って何のこと?
327 :
病弱名無しさん :2009/03/10(火) 16:14:47 ID:XBiWdkv40
言葉にいちいちトゲがあるなあ。
>>324 なるほどぉ。そうかもなぁ。越えられないのかぁ。疲れたなぁ。
普通の事も頑張らないとできないから、毎日普通に生きとるのも大変だわ。
ありがとう!!
越えられないなら、頑張り過ぎずのんびり行くしかないわ。
トリガーブロックの効果云々の前に、 通えそうな範囲全ての麻酔科・ペインに電話して聞いたが、「FMSは対象外」だと言われた。 実際大学病院のペインにもかかってみたけど、トリガーポイントを確認して「あなたは対象外」だそうで。 トリガーブロック受けてる人は、1回に何ヵ所注射するんですか? 通える病院でできなければ仕方ないので、残念ながら諦めました。 ただAKA医学会の整形外科は通える距離にあり、 普通の腰痛の方とかには評判いいらしいので行ってみたいと思ってます。
AKAサイト改めてみてみました。 2ちゃんねるで嫌がらせ?のスレッド立てている 人は、この中にある医師にかかっていますね。 やっぱり、この中の医師だからと いって、悪くなる可能性もある、、のかな。 効果は、ありそうだけど、悪化するのだけはコワイ。
>>330 痛み止めやトリガー系の注射
薬もそうだけど試してみなきゃ利くかどうかも解らない
AKAもそれと同じだよ
試してみなきゃわからない
ま、2の噂を信じきってそのままを選び効かない薬を増やすも
噂を信じず、薬一歩踏み出してみる事を選ぶもあなた次第
私は特に2内部の嫌がらせ系の噂は信じないけどね
332 :
病弱名無しさん :2009/03/11(水) 02:50:59 ID:TJMvbM1PO
名古屋はエ〜エ〜で ♪ 名古屋はエ〜エ〜で ♪ 名古屋はエ〜エ〜で ♪ 名古屋はエ〜エ〜で ♪ 名古屋はエ〜エ〜で ♪ 名古屋はエ〜エ〜で ♪ 名古屋はエ〜エ〜で ♪ 名古屋はエ〜エ〜で ♪ 名古屋はエ〜エ〜で ♪ 名古屋はエ〜エ〜で ♪
試してみないとわからないのは 本当にそう。最初は何も考えず 情報探さずあちこち試した。 でも、試した結果、効果がないどころか 悪くなることばかり繰り返すと 新しいことにチャレンジするのが 怖くなる。悪化すると復活するまで また数ヶ月。復活しないかも、、という恐怖も。 病気になって、いろんなことに神経質になった。
334 :
病弱名無しさん :2009/03/11(水) 17:59:53 ID:Zny9Fh6X0
自分もあちこち探してチャレンジしては悪化。 でも諦めない、悪化しても自分でこれだと思えばチャレンジするw。アホだからw。 たとえ誰かの情報であっても、それを自分で選んでチャレンジしたのだから 誰も責められないし、諦めもつく。
>>333 神経質にもなるよね。うんうん。
だって治療は無料じゃないし。生活あるし。
色々試せば試す程、悪化した時の落胆は大きいしね。
でもさぁ、こんなにたくさん、患者が2ちゃんにもmixiにもいるのに、
今まで知られてない
ってのも不可思議だなぁ。
みんな我慢したり、違う病名つけられてたりしたのかな。(我慢の範囲越える痛みだっちゅうに!!)
決定的な治療方法がどっかにあればいいのに。
ネットやらない人はこの病名知らない人多そう。 訳の分からないままドクターショッピングを繰返してるんじゃないかな。 私も症状は何年も前からあったけど、線維筋痛症なんて病名知ったの去年だよ。 地元病院の整形外科とリハビリ科に1年くらい通ってた。 整形外科の中で原因不明で色んな医師にたらい回しにされて呆然としてる時に、 リハビリ科の療法士に「大丈夫ですよ、きっとお医者さんが何とかしてくれますよ」 と棒読みで言われてハッと気づいた。 この病院の医者じゃ駄目なんだと…
トリガーの注射何回か受けたけど、注射してる時結構痛いんだけど皆様は平気ですか? ガッテンで出てた先生は細い針だって言ってたのに。 ノイロトロピンの注射なんて全然平気なのに。 私がおかしいのかな。
338 :
病弱名無しさん :2009/03/12(木) 11:04:32 ID:T91CGCaG0
>>337 おかしくないと思います。平気ではいれません。
なぜ痛い医師と痛くない医師がいるのか、自分も考えました。
刺す時はある程度チクッとしますが、私の場合、針が浅いと麻酔薬入れる時
痛みを強く感じ、効果もいまいちでしたが、深いとほとんど気になる痛みではありませんでした。
指でちゃんと触診してその方の筋肉の厚さにあった深さが必要と思いました。
私の場合、鍼でも深く刺すと効果がありますが、腕に自信のある方でないと
なかなかやっては頂けません。 これはあくまで自分の場合です。
あと、注射にしても、打つ場所も重要と思います。
触診をしないで打つ医師、適当な所を押して患者にここですかと聞いて
面倒臭そうに急き立てて打とうする医師などは避けたほうがいいと思います。
ところでノイロの注射とは、ノイロを使ったトリガーポイント注射ってあるのですか?
トリガーの注射は、鍼が入って薬剤を注入する際に ものすごい痛みを感じた。激痛というくらい。 医師は、その治療をウリにしている人で 「こんな痛がる人みたことない」と 言われた。ちなみに、その後悪化。 軽めの人など、条件つきでよくなる人もいるらしい。 ここで注射するときは、自分で痛い個所を申告して そこに刺してた。トリガーを探されてそこに刺した感じはない。 別の医師は、トリガーを探して4カ所に注射。 はずれたときは、激痛。 あたったときは痛みがひいた。 でも1カ所だけ1回限りの3時間の快適だった。 ほかの場所は激痛だった。 同じ医師でもこれだけの差がある。 ちなみに、薬剤のいらない 鍼治療は深く刺すと快適。痛みがぐっと減る。
340 :
病弱名無しさん :2009/03/12(木) 12:07:10 ID:nDk+EzwJ0
あと針の太さは27ゲージです。それでも痛いときはありますね。 簡単そうでも経験をかさねないと難しい手技と思います。せめて痛くなく効果が出る 注射を目指して患者も意見が言えて一緒に考えて頂ける医師だといいのですがね 鍼灸学会で有名な鍼灸師が地元にいるけど、FMSって聞いたことがない、 全身は治療しないとか言われて・・・うそかと思ったけどこんなものなんだね。
針治療してきました^^ 全身みてくれました。 話もよく聞いてくれて、線維〜の事も病名は知らなかったにしろ 軽い、さするようなマッサージと、針治療、微弱電流を流したり お灸もしてくれました。 根気欲通います!
342 :
病弱名無しさん :2009/03/12(木) 14:23:06 ID:lMYTnacf0
トリガー注射&鍼も効く、効かない、悪化の3タイプに分かれるってことだね。 FMSが解明されてない以上、効く効かないの理由がわからないから、是非を議論しても水かけ論だ。 薬は副作用はあるけど、悪化した話を聞いたことがない。
>338 ノイロの注射とは、ノイロトロピンを静脈注射だと思います。 普通の注射ですが、静脈へ入れるため、多少ゆっくりと 液をいれていきます。
344 :
病弱名無しさん :2009/03/12(木) 16:23:50 ID:1i/SFpSuO
トリガーといっても、筋肉注射なら痛いに決まってる 射たれた後重たい感じになると思うし
俺もトリガー経験者ですが、あれを何ヶ所もやるのは泣ける それと抗うつ剤を服用してるんだけど、副作用がきつい
346 :
病弱名無しさん :2009/03/12(木) 18:48:47 ID:i8hh1RRU0
薬は悪化しないかもしれませんが、増える時もある、悪いところを中に押さえ込むの意味がある
漢方、鍼、トリガーなどは外へ出すの意味で、薬より反応が出やすい場合があるけど
うまく併用できればと思います
>>344 予防接種レベルのトリガーでは痛そうですね、私の場合打った直後は軽くなって
その後は疲れが出た感じで体が重く感じる、それが過ぎれば少し良くなっている事にきずく。
鍼でも同じ症状になります、体が重くて眠くて立っていれません
好転反応と思って、体がそうとう悪い状態なんだと思っています。
>>341 いいところ見つけましたね。いいな〜。
薬飲んでるけど効かないし、痛みは確実に悪化してるよ
トリガー注射は、 薬剤で痛みを一瞬だけおさえ込む感じで、治った、ラクになったとは 全く違っていた。 うってすぐに「どう?効いたでしょ?」と 聞かれても、 みえない引き出しに痛みがもやもやとあるような 抑えこんだような不快感。 しかも、一番いたかったところには 何度も刺したにもかかわらず、薬剤は届かず 痛みがかなり残った。 このような状態で「よくなった」と答えてもいいのか、と考えた。 それでも、なんだか医師の手前上「よくなった」と 答えざるをえなかった。 自分が「あんまりすっきりしてない」と はっきりいえる医師でないと効果もない感じ。 効いた人に聞いてみたら「体が軽くなって飛べそうな感じ」 と言っていたから、効く人とは全く感覚が違うのだ、とわかった。 麻酔が切れたら、痛みが倍増して10日間、寝返りを打てなくなった。
>>347 進行性と言われているから知らないうちに悪化している人も
少なくないと思う。わたしも1年前と変わってないと思ったけど
診察や痛みを計る機械でみると悪化しているといわれました。
でも大きな悪化ではなく徐々にというタイプみたいです。
急激な悪化を見せる劇症型の人もいるらしいですけど
殆どの人は緩やかな線を描くらしいですね。
ただ、悪化しててもそれに身体が対応と言うか慣らしていくと言うのか
とにかく出来る限り寝たきりにならないように動ける時は動いたほうが
よさそうです。1日30分程度でも相当な違いがあるそうですよ。
>>338 ノイロは服用、静注が殆どかと思いますがアーバンのトリガーポイントブロックは
麻酔薬のほかにノイロも調合しています。普通は麻酔薬オンリーのトリガーブロック
が多いと思いますがノイロを入れる事で効く人が多く見られるそうです。
でも私には効かないw
約一ヶ月前からノイロトロピンとメキサック服用しています。 効果は、無くはないです。 痛みの度合いなどは少しずつでも変化していると思います。 強ばり感は、相変わらずありますが。 針治療を始めた者です^^ 仕事(立ち仕事)も、なかなか大変ですが がんばっております。 辛くないと言えば嘘になりますね。
351 :
病弱名無しさん :2009/03/13(金) 15:40:50 ID:oKv19BcF0
ノイロを調合したトリガーブロックがあるのですね、試してみたいですね 医師もいろいろと工夫されているのでしょうね。 私もTPB注射(トリガーポイントブロック注射)してます、 腕のいい医師であれば効く確率も高いし、いい治療と思います。 でも一言わせて頂きたい、TPB注射だけが一人歩きして 多くの医師の腕がついて来れていないじゃないですか NHKでも取り上げられ、ペインや整形などへ足を運んだ方も居ると思いますが 効果がない、息も出来ないほど痛い、マイナスのイメージを広げているだけと思いますね 不思議です、どう考えても筋肉まで届いていない脂肪止まりのTPB注射もあれば 触診もしない、TPの在りそうな場所も分からない、筋硬結の意味も分からない 各筋肉の名称は言えても、それ以上自分で全く勉強する気ないじゃないですか 【TPB注射認定医】を作るべきと思いますね、勉強して経験をある程度積んだ医師対象に。
352 :
病弱名無しさん :2009/03/13(金) 18:34:00 ID:iR0c6LwD0
>>349 興味深い内容です。お話もっとお聞きしたいです。
私は1年前より痛みが減った気がしますが、悪くなっています。
病気の進行や劇症等、知りたいです。いろんなケースがあるとは思いますが・・
1日30分、体を動かすとよいのですね。
>>351 異議なしです。
>>352 FMSが進行していく”事がある”のは以前から言われていた事ですが
先日の番組でもFMSは進行性の病気だと言っていましたね。
もちろん、劇症型があるように軽症化していく例もあるようですので
全て進行性と捉えずに無理を決してしない程度に身体を動かすのは
とても有効との説明を受けました。(注意として無理をすると悪化する
ケースも多々あるようです。何が何でも動きなさいというのは間違いだとか))
身体を動かすのは特に有酸素運動は効果的だそうで
ゆっくりゆっくりとでも良いので家の中の廊下などを往復されても
だいぶ違うかと思います。30分にこだわらず自分の許容範囲で。
脳への活性に加え痛みやこわばりの悪循環を断つ意味もあるかと思います。
もちろん、筋力低下防止にもなりますし。
打倒「寝たきり」です。
354 :
病弱名無しさん :2009/03/13(金) 23:45:07 ID:iR0c6LwD0
>>353 詳しい説明、ありがとうございます。
自分は動くと悪化するタイプです。
前は無理して動いて痛みがひどくなってました。
年単位でみると、緩やかに寝たきりに近づいているので、悪くならない程度に
家の中でゆっくり体を動かそうと思います。
線維筋痛症と多発性硬化症の症状の違いってなんだろう?
>>355 FMSのタイプによっては多発性硬化症に
症状がそっくりだよね。
自分も最初多発性硬化症かと思って神経内科を
受診しました。
ただ、診断はFMSとは明確に付くから専門医への受診が
大切だよね。多発性硬化症ではMRIなどで脳や脊髄などに
目でわかる像がでるし、18ヶ所の圧痛点など無関係だから
FMSの除外診断としては苦労はないと思います。
脊椎関節炎と診断されて、他で検査したら実は違ったとか、治療してもよくならなかったから違うとわかったという方いますか? 以前受診したアレルギー科医師が、自分の分野の切り口が絶対だと言わんばかりにFMS説を唱えていました。他で再検査したらアレルギーが該当しなかったので、薬は辞めました。 脊椎関節炎でも、あるのですかね?
痛みよりこわばりがひどい。常に頭と顎と歯に、力が入っている緊張状態なかんじでリラックスできない。 もちろん寝ているときも。だから起きると重いよ。 あと喉がやたら乾く。私は膠原病よりのFMSみたいです。 以前のレスでトリガーやったら悪化したとありましたが私も悪化しました。内容物がノイロのときは悪化しました。ノイロをいれないでやってもらったら楽になります。 まあほんのちょっと温かくなるくらいですが…たぶんノイロが体質に合わないようです。 最近はガバペンとプレドニンと漢方とロキソニンとレキソタンで日々をしのいでます。 症状は悪化もしなければ軽減もしないかんじの4年目になります。 ちなみにガバペンはまったく副作用ありません。太るどころか痩せました。 薬はやっぱり合う合わないあるから試してみないとわからないってありますよね。 みんなが治る薬ができますように…
自分は症状が良い時と悪い時の繰り返し。 全く痛くない時があったりしても数日後には重症化して 寝たきりになったり。また数日経つと軽度になってたりの 繰り返しで良くなってるのか悪くなってるのかわからない。
332です。 よかった、安心しましたある意味。 皆さんも色々出来るだけの事はしてるんですよね。 私も鍼もやってますけど、持続はしません。やってくれる人が違う時も違います。 せっかくやってくれたのに変わりないとか。 私も去年よりひどくなってると思ってます。
リリカ試してる人いますか?
最近、心療内科の先生にこの病名を聞いたのですが、私の症状だとこの病気になるんでしょうか? 痛みのきっかけは1年ほど前、車に乗っていた時に、背中に突然激痛が走ったことだろうと思っています。 その瞬間は特に衝撃があったとかではなかったのですが、とにかく背中の痛みと喉の締め付けで 息が出来ず苦しかったのを覚えています。通勤途中だったのですが、同乗の親に家まで引き返してもらいました。 それから2・3日は腕の上げ下ろしもつらいほど体が硬直し、痛みと、声が出せない状態でした。 背中の痛みということで、レントゲンを撮ったのですが異常なし。 血液検査で、筋肉の異常を調べると言われましたがこちらも異常なしでした。 背中の痛みがはじめにあったのですが、整形外科で加療を受けても一向に良くならず むしろわき腹や肘、手首、腰といった具合に痛みが拡がっていくのを実感しています。 また、この1年の間に、最初の時のように突然背中に激痛が走り、身動きが取れなくなることが3回ほどありました。 いずれも、前触れなくという感じです。 見知った先生だったので、年末に「良くなった気がしない」と伝えると、今の心療内科の受診を勧められました。 症状を伝えて経過を観察するといわれたのが1月末。昨日受診したところ「うつ傾向、繊維筋痛症」と診断されたのです。 また、気になったことがいくつかあるので質問を書かせてください。 ・少し調べたのですが、何かの刺激に過敏になるような形なのでしょうか?私の場合は特に何があって痛いというより 慢性的に痛む感じなので。 ・進行性なのでしょうか?最初は通勤し、仕事もこなせていましたが、痛みが強くなり、感じる場所が増えるにつれて 集中できなくなり、定時をひたすら待つというような状態。最後には30分と座っていられなくなり、病休をもらいました。 それから1ヶ月程度経ちますが、今は腕が痛み、特に食事をするのが苦しくなっています。
363 :
病弱名無しさん :2009/03/15(日) 22:49:24 ID:sSX+I2750
以前、ガバペン試して副作用が出たといった者です。 規則正しい生活をと、こちらでアドバイス頂いて、なるべく心がけてきましたが、 どうしても午前中に睡魔がやってきます。 そこで眠ってしまうと、また寝起きの辛さを味わうことになるので、苦痛です。 寝起きの体のだるさは酷いです・・・ 夜に熟睡できていないのか、それとも何か他に原因があるのか・・ 次の通院で聞いてみようと思っています。 みなさんは一日の生活をどうしていますか?一日が長くて、悩んでいます。
364 :
病弱名無しさん :2009/03/15(日) 23:03:00 ID:xfNdwrk60
>>362 線維筋痛症の専門の医師を受診してみては。
診断がついて出される薬は心療内科・精神科系統の薬がメインです。
発症のいきさつと痛みは、人によってまちまちですね。
私が発症したときは、もっと劇症だったな。
>>364 他県移動なのと検査が痛そうで(苦笑)敬遠していたのですが
やはりそうしたほうがいいのでしょうか
>>358 膠原病も種類によっては喉が異様に乾くと、内科の主治医が良く言ってるよ
>>363 ガバペンはもう飲んでいませんが、かなり午前中に睡魔がやってきます。
(リボトリール、トリプタノール飲んでます)
私も寝起きのだるさ、こわばりはキツいのですが、午前中に昼寝?しないと
夕方あたりに決まってかなりの疲労と激痛に見舞われるので、一応眠れるときは眠るようにしています。
でも以前、何かで「午前中を眠ってすごすと脳に良くない」と聞いたことがあるので、
(本当かどうかわかりませんが)
この病気も脳に関係していると言われてるので少し気になります…
今日は頭〜首痛が酷くて、頭を起こしてるのがしんどかった。
トリプタノールは俺は寝る前に飲んでるが 翌朝体がだるくて起き辛いね
>>365 >>他県移動なのと検査が痛そうで(苦笑)
深刻に困ってるのかと思えば…この言いぐさは一体?
よくわからない人ですね。
>>やはりそうしたほうがいいのでしょうか
いいに決まってるのに、そう聞くのはなぜ?
他に手があるなら、ここで相談する意味がないでは。
370 :
病弱名無しさん :2009/03/16(月) 00:41:54 ID:iFEAK6Gt0
>>365 心療内科の診断に確信が持てなくて質問されたと思いますが、違いますか。
かかりつけ医からこの病気を疑われて専門医を紹介されたが、線維筋痛症の診断がおりない人は少なくないと聞いています。
>>363 自分もガバペンを飲むと朝起きても眠くて眠くて仕方ありません。
まだ治療を始めたばかりで、最初に300mgを貰った時にはマイスリーも処方されていたのでそのせいかと思っていましたが、
マイスリーを減らしてガバペンを400mgにしたら眠気が更に増しました。
昼間寝てしまうと夜の睡眠が軽くなってしまう気がしてます。
372 :
病弱名無しさん :2009/03/16(月) 00:58:43 ID:iFEAK6Gt0
>>365 細切れですみません。
受診希望なら、遠くの病院に行ける容態のうちに行くのがよいです。
私は専門の病院へ片道2時間の通院ができず、受診するまで数年かかりました。
ベッドで日がな痛みを耐えて・・
373 :
病弱名無しさん :2009/03/16(月) 01:17:06 ID:Ki+dKxXlO
携帯から失礼します。 先日線維筋痛症と診断されました。 痛みは4〜5前から続き 11年前からパニック障害で 服薬は今でも続けてます。診断された病院では 痛圧点を押すなどの 触診ではなく血液検査による診断でした。 通常血液検査では何もわからないとのことで その旨尋ねると『わたしは専門医なのでわかる』 不信感もありセカンドオピニオンを考えてます。
>>369 ,
>>370 ,
>>372 >>365 です。
>>2 で見られる専門病院が近隣にないようで、移動が苦しいのが大きいです。
(言い方が悪かったのは申し訳ないです。ちょっと痛いのはもう勘弁という気持ちがあったのです。)
今、自力では外にでるのも苦しいのですが、じゃあ楽な日にと思ってもどうしても家族の時間を拘束してしまうので。
今貰っている痛み止めや安定剤も何度か種類が変わって効果がないのもあって、きちんとした見解が欲しいというのはあります。
相反して、こういう(「治療が明確でなく長期になる」)病気だと言われてしまうのも怖いです。
生活がどうなってしまうのか、とかそういうところにまで関わる状態なのかと思うと。
375 :
病弱名無しさん :2009/03/16(月) 02:14:56 ID:iFEAK6Gt0
>>374 ならば迷わず、休職している間にきちんとした診断を受けて治療したほうがよいと思います。
会社も貴方がいつまで療養が必要か知りたいでしょうし。
悩むことに時間とエネルギーを費やしている場合じゃないです。
もしも、うつ病で決断力が低下しているなら、医師か身近な人に相談してください。
>>375 ありがとうございます。色々はっきりさせないと周りにも迷惑ですよね。
それと、判断力については、しばらく前から確かに自信がありません。
今見てもらっている先生にもう一度症状が変わらないことを伝えて相談してみようと思います。
今月いっぱいは時間取れるのでなんとか方向性だけでも見つけたいです。
377 :
病弱名無しさん :2009/03/16(月) 16:54:26 ID:XuHEPG9LO
今日、診察日でいってきましたが、車椅子などに頼るようになってしまった症状の方は、医者でもどうしようもないと言ってました。 なので、歩けるうちに早く受診をしたほうがよいのではないでしょうか? 自分の場合は、薬にばかり頼らず寝てばかり居ないで動きなさいとアドバイスされてきました。 ヨガとかの呼吸法で緊張を、ほぐせと言うことです。
378 :
病弱名無しさん :2009/03/16(月) 19:46:23 ID:sRYtesUc0
ストレッチもウォーキングもどうもダメで、ふとプールを思いついたんだけど・・・ 温水プールでも体冷えるかな、プール利用してる人いる?
>>373 私もセカンドオピニオン考えてる
圧痛点の検査無しで採血と尿検査だけで薬を出された
一応この病気の専門医にかかってるけど
口先で誤魔化して薬だけ売る医者という印象を受けたので
他所も受診するつもり
杖や車椅子を使ってる人は医者に言われて使ってるの?それとも自主的に使ってるの??
>>380 人に言われて使うモノじゃないでしょ。
車イスも杖もないと生活できない(動けない)
必要にかられて使うモノだもの。
>>378 ちょっと前に3ヶ月ほど通ってみたよ。
プールでウォーキングするのはかなり全身運動でくたびれる。
やってる時は、なんかつまんねー、とか思いながら歩いてるんだけど
家に帰ると電池切れみたいで結構たいへんだった。
最後の頃には調子が出なくて、ほとんどをジャグジーのあったかいお湯に
揉まれてた記憶があるなー。
痛くても、体力のある人向けだと思うよ。
多分、ヨガとかストレッチの方が気楽なんじゃないかな。
383 :
病弱名無しさん :2009/03/17(火) 19:48:54 ID:8ZfYzxWd0
内容:
>>382 水の中は体力いることを忘れていました。
確かに退屈そうですね、ただ泳いだあと痛み増したらという不安があります
あーでも泳いでみないと分からないですね、加減しながらやってみます
ヨガ、ストレッチいいですよね、でも伸ばすと次の日が辛くて。合わないのかな
>>366 358です。
膠原病は検査まったく異常なし。症状膠原病にかなりにてたのでかなり細かく検査しましたが。
シェーグレンでもかなり渇きますよね。
甲状腺も多発性筋炎もリウマチでも膠原病でも糖尿病でもない。
結局線維筋痛です。
それにしてももういい加減治りたい〜
誰かなんとかしてくれ
385 :
病弱名無しさん :2009/03/18(水) 16:43:06 ID:8smoHlnV0
ほんとだね、いい加減治りたいですね、疲れたね。
386 :
病弱名無しさん :2009/03/18(水) 20:14:16 ID:HoPek7Ib0
一体いつ薬が出来るの? 治らなくてもいいから、軽減出来る薬を安く出してくれ
387 :
病弱名無しさん :2009/03/18(水) 20:47:13 ID:uLNHFiXf0
今年の占い、2年後によい治療方法や薬が開発される。 とあった、所詮占い、でも信じたい。
>>381 そっか…医者に言われてなら買って貰えるかと思ったんだけど…
歩くのは大変で辛いから、と親に伝えてるんだけどいまいち解って貰えなくて、
『あんた杖がほしいの!?』と糾弾するように言われてしまったから…
杖や車いすがあったら、活動範囲が広がると思ったんだけどな。
明日から旅行に行かなきゃいけない。気が重い。
杖ならスーパーなら安く買えますよ。 2980円位で折り畳み式のが売ってます。 私は腰痛が始まった頃、夜も眠れない痛みだったから間に合わせ的に買いました。 福祉用具コーナーでなく、旅行用品コーナーにあったから買いやすくて。 で、折り畳んだ時軽くてコンパクトな細い杖を探してる。 デパートの福祉用具コーナーを見たけど、高いし小花柄はちょっと抵抗あるし、明るい色の持ってて 気分よくなるようなのが見つからない。 あと自分は背は高くないけど、杖は長めにして持たないと体が支えられない。 意外と丈が何段階かに調整できるタイプでも短いのが多いと思う。 初めて買う人はネットでなく、実際に触って握って高さもチェックしてみてほしいです。
>387 私は一年くらい前に、「三年くらいで何かあるかも」と言われた。 あと二年。当たってる???
杖は登山用だと高いね。折り畳み式で、かわいい柄とかだと 7000円とか1万円とかする。 それだけ頑丈で丈夫なんだろうけど買うとなると迷う。
392 :
病弱名無しさん :2009/03/19(木) 00:55:11 ID:dEkcn6oAO
おぉぉぉ、 みんなの(わたしの)願いが早く現実になりますように(^人^) 研究者の皆様 頑張ってくださぁい。
393 :
病弱名無しさん :2009/03/19(木) 02:57:09 ID:MUfKTLP+0
クローンだの歯や指の組織再生だのが可能なほど 医療技術が発展してる今日、真剣に取り組めば せめて、診断方法や対症療法の確立ができてくれればな と切に思っています。
診断方法は確立してます。 対症療法も理論的にはあるけど 色々と複雑に絡み合っているタイプには 中々効果が乏しいのが現実。
素人考えで、これって、まだ目に見えて発見されてない 神経の後遺症的なものなんじゃないかと思う。 脳の誤作動なんて都合のいい理由は、私には全く信じられない。 抗うつ剤だって、どんな苦痛にでも効く麻薬みたいなもんでしょ。 何日か前、新しい方法で筋肉?を見られる器械の開発の記事を見た。 客観的に正常とは違うことが分かる検査機器でも出来て初めて この苦痛も理解されるんだろうなと思うよ。
396 :
病弱名無しさん :2009/03/19(木) 14:49:11 ID:bt+mFRub0
私もどちらかと言うと FMSを発症してからでは、脳の治療だけでは既に遅しと思います。 医師は筋にもっと目を向けなければ、筋の勉強をしておくれぇ〜。 「チームバチスタ」ではなく「チーム筋」でドラマ化しておくれ
すぐに進行して死ぬ病気じゃないから軽く考えられてる。
398 :
病弱名無しさん :2009/03/19(木) 21:09:01 ID:dEkcn6oAO
チーム筋肉(笑)いいと思います! 最近思うんですけど、よぉーは自律神経失調症の一部なんじゃあないかっ?っつー感じで。どっちが先に発見とかじゃなくて、結局よくわかんないんでしょー?みたいな。お薬ほぼ同じっぽいし…ノイロトロピンも効かないし(ノ`△´)ノ 安定剤は眠くて仕事にならないし。
やたらとポキポキ体が鳴る人居ますか? よく屈伸して、膝が鳴るとかではなくて、関節でもないのに、 ちょっとした動きで、関節がなるような音が手・足・お尻などから聞こえる人。 しかもその後、地味に痛い。 リウマチとかはないです。線維筋痛症のみです。
400 :
病弱名無しさん :2009/03/19(木) 22:49:11 ID:cUZIT8yd0
鳴ります。頭の後ろでチリチリ鈴みたいな音も鳴りますよw
>>397 周りの人に難病難病って言ってみた。そしたら難病指定されてないとか死なない、
診断書書いてもらえるの?だって。軽く見られてます。
これから先、何十年痛いのだって辛いんだよ!って、ちゃぶ台ひっくり返したくなる。
401 :
病弱名無しさん :2009/03/19(木) 22:53:57 ID:89BItgeS0
401
終身刑と死刑とどちらが良いか?ということですね。 わかります。
>>402 昨日の判決w
いやでも笑うところじゃなくて、うまい表現だと思う。
究極極端ながら、死刑は極刑だけど死んで終わるかも。死刑執行まではガクブルだろうけど。
終身刑は獄中死するまで苦痛や後悔に苛まれるわけだ。
対処療法は痛みから仮釈放だな。
頭の後ろでチリチリ鈴みたいな音も鳴りますよ 私もこれ鳴ります。 こんなの自分しか鳴らないと思って人に言った事なかった。 体もボキボキ鳴ります。特に痛みの強い口の中の骨とか左足。
>>400 ,
>>404 >>399 です。
鳴る人がいるんですね。私は鈴の音はないのですが。
おしりは座っただけ、足は布団の中で組み替えただけで、
かるくポキッとなったりして、全身から聞こえて、かなり恐怖を味わいました。
一時治まったのに、またここ数日鳴ってます。
骨が鳴ってるのか、筋肉が鳴ってるのか・・・。
場所的には関節じゃなくて、スネとか手首より上から聞こえるんですよね。
>>400 >>404 向精神薬飲んでると、シンシン・シャンシャン・チリチリ頭の後ろで鳴ること
多いですよ
407 :
病弱名無しさん :2009/03/20(金) 13:59:38 ID:PA+kAKOW0
そんなんですね、私はジャリジャリです。
自分は筋肉の緊張が酷いんでセルシンだけ飲んでます。 体中の骨?がバキバキ鳴ります。 朝起きて背伸びする時が凄い。 とにかく喉、股関節、首が酷い。 首はジャリジャリ、喉はゴリゴリ。 脊椎関節炎もあるのかなぁ? 足首が象のように太いし手指も浮腫んでいる。
409 :
病弱名無しさん :2009/03/20(金) 15:29:56 ID:yx7fb3G+0
精神薬を飲む前から頭の後ろで音してた。
410 :
病弱名無しさん :2009/03/20(金) 19:33:33 ID:QNoFrSoL0
>>408 セルシンは1日3回?耐性つきずらい薬ですか
411 :
病弱名無しさん :2009/03/20(金) 22:43:51 ID:FCXydaS2O
線維筋痛症です。 先日、別の病院に行ってみました。 圧痛点を押すと20ヶ所反応があると言われました。 一応診断の定義では18ヶ所とのことですが 圧痛点とは他にも余分に いくつもあるものなのでしょうか? 病院は3件目ですが どこも込み合ってバタバタした雰囲気の中 とてもじゃないけど ゆっくりと疑問点を尋ねにくく、 反応した圧痛点の数も 診察後に受付の人に頼んで聞いてもらいました。
>>408 同じです。自分は脊椎関節炎もあると診断されました。どこかのサイトで脊椎関節炎の痛む場所を書いてたサイトがありました。それを見て似ているようなら診断出来る医師を探してみたらいいと思います。
413 :
病弱名無しさん :2009/03/21(土) 05:01:02 ID:o6OxllUHO
どのくらいの頻度で通院してますか? 半年以上通院しないですんでいるのに、自分は線維筋痛症っておおっぴらに言ってる奴いるんですが
>>413 線維筋痛症といってもグレードは様々ですから
薬なしで通院しなくても仕事やレジャーなど満喫して
過ごせるグレードの人もいれば寝たきりの人まで様々。
きっとその人は軽いグレードなのかもしれませんね。
その前に本当に線維筋痛症の確定診断を受けているのかも
分かりませんが。
普通は比較的合う(あくまでも妥協的ですが)薬が見つかるまでは
月に2回とかで、継続的な薬の段階に入ったら月に1回くらいの
通院だと思います。
415 :
病弱名無しさん :2009/03/21(土) 10:19:53 ID:5le+4sNv0
薬なしで仕事やレジャーなど満喫できるFMSっているのですね それでは難病指定にできるわけないですよね
難病指定にできないのは5万人以下という 制限があるからで重症軽症とはまた別だけどね。
417 :
病弱名無しさん :2009/03/21(土) 15:29:25 ID:PdYFfHQS0
FMSになって連休関係なく年中家にいたきり。 病院は這ってでも行くけど。グレード下がらないなあ。
>>415 好きな事やちょっとしたレジャー出来る人は割といるみたいだね。
激しいスポーツとかやってる人は本当に患者なのかと疑問に思うけど。
レジャーとか飲み会なんて1日(半日)行くと、翌週寝込む。 しかも往復の電車では激痛。 『行くんじゃなかった(´・ω・`)』と後悔するが、無限ループ。 病院さえも行けなくなる。
掃除機かけては翌日寝込み、病院行っては翌日翌々日と寝込み 外せない用事(法事とか)に行っては1週間寝込み…。 何もせずともしょっちゅう寝込み……。 レジャー?なにそれ、喰えんの?
疼痛だから骨折痛とかと違って体は動かせるんだよな 気力削がれるけど
422 :
病弱名無しさん :2009/03/21(土) 18:39:58 ID:PdYFfHQS0
動かなくなるお 歩けないお
>>410 一日2回です
耐性は今のところ大丈夫です。
>>412 ありがとう。脊椎関節炎の診断ってなかなか難しいですよね。
行こうと思っている病院は決まってますが、遠いから考え中です。
>>419 ああ、まったく一緒ですorz
でもせめてもの楽しみだけは失いたくない!生きてるのに〜
ここ見てると自分は軽い方だと思う。 最近、朝起きると首の後ろがジャリジャリというかゴキゴキというか とにかくこわばってて困る。背中も手足も油を注してないロボットのように ヨロけて歩くし。1時間位、イオンとかを買い物で歩き回ると(ゆっくりね) 腰が固定されたみたいになって痛くてタマランのですぐ帰るようになった。
脊椎関節炎の検査されたけど何ともないといわれた。 背中から腰を色んな角度からレントゲン撮られただけだけど。 ところで、症状のグレードの格付けの違いは何でしょうか。 明確にあるなら知りたいです。 グレードの一覧とかどこかにあるのでしょうか。
>>427 さんのページだと、自分はステージ1〜2でした。
日によって3になるかんじ。
尿や便がしにくいのって症状だったんだ… 小学生の頃から段々しにくくなってて、今じゃすぐ膀胱炎になるの。何かと思ってた…ちょっとショック…
色々な治療法をされている先生がいらっしゃるようだけど 特殊な治療法は金、金、金、、、 金をつまなければこの病気は治せないのが現状かな。 働けないぎりぎりの生活費で効果のある特殊な治療法の 情報は正直つらい。
431 :
病弱名無しさん :2009/03/22(日) 23:43:13 ID:DzuRkFGg0
いいと聞いたトリガー治療、鍼、漢方、薬etcやったけど悪化してる。 保険診療含めて月5万以上。 年内に貯金使い果たして家なき子になる可能性大。
432 :
病弱名無しさん :2009/03/23(月) 00:26:42 ID:Ehnz6lzeO
>>427 遺伝とか書いてたけど
ん?この病気は遺伝するのかな…
434 :
病弱名無しさん :2009/03/23(月) 00:55:12 ID:Ehnz6lzeO
>>433 おもな症状って所に、
線維筋痛症は家族性の遺伝が早くから報告されている。ってありました。
>>429 ガバペンの副作用は排尿困難ですし
向精神薬飲んでると、便秘がちになります
そもそも女性は健康な人でも膀胱炎になりやすいですよ
水分を一日二リットル摂られてはどうでしょう?
私はガバペンを一日900mgのんでいて膀胱炎もかかりやすかったのが
水分を意識して多く摂るようになってから
シモ関係のトラブルは無くなりましたw
>431 確定申告した?
何年も働けなくて親の世話になってるけど、親も年金生活です。 なので将来が不安で仕方がない。 今はなんとかやってるけど、いざ親が大病したら貯金もなくなるし今の自分が働けるようになるのも想像がつかない。 生活保護を貰ってる方は、申請はスムーズにいきましたか? FMS自体がきちんとした病名認定されてないからそこら辺はどうなのかと思って。 鬱病とも診断されてたらそれを理由に申請するんでしょうか。
>>435 ガバペンを服用し出したのは3週間前で、排尿や排便に支障があるのは10年以上前からなんです。
段々酷くなって、今は自覚なく常に膀胱炎だし(でも腎臓は平気)おなか壊しても出せないこともざらにあります。
水分は喉がかわきやすいので一日2リットル以上摂取してます。
次の診察で話してみます。
439 :
病弱名無しさん :2009/03/25(水) 01:05:27 ID:fCBvq7yRO
20才からずっと何の病気かわからず先月やっとある病院で筋痛症と診断されました。 それまで色んな病院で痛みのある箇所を検査をしても異常なしで『仮病・怠けてる・大袈裟』などと言われ『本当に頭がおかしくなるぐらい体中痛いのに…』と悩んでましたが、ここを見ると皆さんもとても辛い思いをされてるんですね。 皆さんの痛みが少しでも改善されて辛さから一日も早く解放されますように。 私は現在ベッドに寝たきりで、主人の助けがないと立ち上がったり食事もとれない状態ですがここを見てたら励まされました。頑張ります。
441 :
病弱名無しさん :2009/03/25(水) 02:01:07 ID:fCBvq7yRO
>>440 さん
ありがとうございます。
頑張ります。
こんなに沢山の人が辛い症状で苦しんでると思うととっても悲しいですね…
こんな痛み自分だけで十分だわ。
>>440 さんも改善されますように…
>439 頑張ってるからかかりやすいので頑張らなくて良いです。 マターリゆっくり1つのことをできるようになれば GJなんですよ。 皆さん辛い人ばかりです。ゆっくり焦らず ご自分にとってより楽な生き方を見つけていきましょう。 明けない夜はありません。
>>442 さん
ありがとう。とても優しい言葉でジーンときちゃいました。
私事なんですが昨日通院してる病院である看護師さんに点滴中
『毎回毎回優しい旦那さんに付き添ってもらって幸せね。そうやって甘えてるから筋痛症なんかになれるのよ。私なんか甘える旦那もいないから病気にもなれないわーいいわねぇ』
『筋痛症の人は何かあったら全部病気に逃げるんだから。痛いはずないのに痛いとか言うし。あなたは甘え上手なのね。』
『以前クラブのホステスさんだったんですってね。やっぱりねーそういう人を騙す?みたいな仕事してたら罰があたるのよ。人間悪い事はできないね。筋痛症なんて一生治らないもの』
と嘘のような信じられない嫌味を言われてしまって落ち込んでいました
治らないって言われたことがすごくショックで…
>>442 さんの明けない夜はないという言葉にすごく救われた。
ありがとう。
働けないことを色んな人から責められる。 週1でも働ける口が近所にはなくて… 歩くのも辛いんだけど治療開始したばかりだからまだ薬の効果もないし… 薬が効いたら働けるようになるのかな。
>>443 看護師の実名晒せ。許せんわー!そいつも線維筋痛症になってみろってんだ!
あ、なるわけないかw
だって「無神経」や「馬鹿」な人は線維筋痛症になんかならないもんなw
>>445 さん
ほんとに実名晒してやりたいぐらい腹立ちます!
その看護師さん、院内の足の不自由なレントゲン技師さんの真似して受付嬢たちと笑いあってるのを見たことあるので馬鹿というか心の病気というか…
とんでもない人です。
先生は筋痛症にも理解があり『僕が絶対絶対治してあげるから!』って言ってくれる優しい先生だから病院を変わりたくないけど、通院するたびにストレスになっちゃいます。
筋痛症は身体の痛みだけの問題だけじゃなくて仕事、生活、治療費、最低限の日常生活もまともにおくれない、理解してもらえない等いろんな問題が出てきてとても苦労しますよね。
上記の看護師のような筋痛症を『怠け者が甘える病気』と笑う人種には『誰にでもある日突然筋痛症を発病する可能性がある』って心に刻んでほしいですね
長文失礼。
ここのみんな大好き。
絶対みんなよくなるよ!
>>446 同じような事で悩んでます。理解のない人がいる病院に行くとすごいストレスになるよね。病院変えたとしてもいい病院に行けるとは限らないし、どうしたらいいんだろう。
>>446 それは、他の患者さんのためにも病院のしかるべきところに
はっきりとクレーム入れるべきだと思う
今度何か言われた時のために、こっそり録音できるもの持っていて、
証拠にそれ差し出せばいいよ
ところで、N大I橋に通ってる人、しょっちゅう診察で「人混みが嫌じゃないか」
みたいな対人恐怖確認されそうな誘導尋問しつこくされない?
私は鬱もパニック障害も症状のかけらもないから、そういった類の症状当然あるはずだ、
って毎回言われても困るんだけどな…
FMSをこの先生が心身症扱いするのは勝手だけど、私自身はとにかくだるいと痛いとか
体にしか症状ないので戸惑っています
看護師にも医学的に勉強熱心で理解があって人間的にも
優しい人がいる反面、2chで言うDQNが多いのも事実。頭悪くても
なれちゃったりします。それだけに人間性が問われる仕事なのです。
>>446 さんがあわれた”ナスハラ”はその看護師の頭も人間性も
最低なものを感じますね。元々「看護」という仕事に熱意があって
志望したとは思えませんね。
私の周りには医者になりたかったけどなれなかったので看護師になった
人がいます。結構そんな人は多いそうです。これって何か嫌ですよね。
>>448 N大ですか…。私もこの病気で心療内科を2件行きましたが同じ傾向です。
ここのM先生もそんな感じなんでしょうかね。リストから削除されてるけど
なんでだろ?もうメンタル系の科はこりごりです。
今は膠原病内科で理論的に満足のいく治療をしてもらっていますが
なにぶん、大きな改善がないのが歯痒いです。とりあえず寝たきりからは
脱せましたが家族なしでは生きられない状態ですね。
もう何回前向いて、また痛くて、もう信じるもの無いよ。 このまま自分が精神破綻していくのを俯瞰するのも嫌だな。 疲れてる内が華だった。 体力も気力も無くて中身が空っぽになった感じがする。 身体からきっと追い出されたんだね。
451 :
病弱名無しさん :2009/03/25(水) 16:01:09 ID:RTVxOrqu0
私は病院にクレーム入れたよ。誤診と職員のハラスメントでさんざんだったから。 病名言ったら、転医先でFMSみてもらってる科をしつこく聞かれた。 専門外来って答えたけど、精神科にかかってるおかしなヤツだと思ったんだろうな。
>>448 N大I橋に通ってる人がちょっと通りますが、
「人混みが嫌じゃないか」なんてことは一度も聞かれたことない・・・
453 :
病弱名無しさん :2009/03/25(水) 16:27:58 ID:fCBvq7yRO
>>447 さん
辛いですよね。
私も通院するたびに余計なストレス作って、病気の治療をしにいってるはずなのにって落ち込む時があります。
私の場合は受付と看護師さんのせいで通院日の一日前からすごくナーバスになったり、病院に行くのにとても気力がいり気持ちを奮い立たせないと病院に足が向かないんです。
病院行くだけで心身ともにクタクタ状態。悪循環です…
良い病院選びって本当に難しいですね。
>>448 さん
私もそれ考えてました。
放っておいたら他の患者さんも同じような事になるのでクレーム入れようと思います。人の障害や病気を真似したり馬鹿にしたりして笑ってる看護師がいる病院に通院しなくちゃいけない自分も情けなくなるので…
アーバンはそういうことないぞ。
455 :
病弱名無しさん :2009/03/25(水) 17:46:31 ID:RTVxOrqu0
アーバンよかったよ。
>>452 えっ…私だけか…なんなんだろう…?
一人暮らしだから?田舎出身だから?
誰かと出かけることあるのか、と聞かれたりして、
たまに都心に友達と出かけたりする、とか答えたりすると、
人混み嫌いじゃないか、人混み疲れないかとか何度も質問されるんだけど
都内の人混みは健康な人でもそれなりに疲れるよね普通
でも、毎回最初に「今どういう生活してますか?」って聞かれても
だるくて動けないからほとんど一日寝てる、って答えようしかないんですが…
同じこと聞かれるのつらいんだよね
その割に、初詣いかないの?って聞かれたりするんだけど、
寒い中東京の初詣行く体力あったら詐病だと思うんだけどなぁ
風呂掃除したら、痛み増して寝たきりになったとかいっても、
「なんで?」って不思議がられるけど、そういう症状に困ってるからここ来てるんですが(泣)
FMSの症状と診察時の質問の意味が関係ないことも多いので不思議なんですけどね
ところで、
>>452 さんは、FMS患者さん用のアンケートって受けましたか?
ガバペン、リボトリール飲み忘れてこわばりで動けなくなった。 結局この病気の治療は薬で一時的に誤魔化してるだけの 対症療法なんだね。薬を飲み始めてから1年経ってようやく 立ち上がれるレベルまできたのも薬あってのものだったのか。 薬が切れたらまた元の寝たきり。リリカも同じなんだろうな。 一生薬とは縁切れないのかな。
>>456 >>452 ですが、FMS患者用のアンケートっていうか、
もの凄く項目の多いチェックシートみたいなのを書かされました。
私は歩行困難なので母に付き添ってもらって通院してるんですが、
あまりにも沢山の項目に「これじゃ取り調べみたい」と言って笑ってしまったw
毎回最初に「今どういう生活してますか?」は私も聞かれます。
しかし、
「初詣いかないの?」
なんてお馬鹿な事聞きますね・・・
それが出きるならわざわざN大I橋まで通院なんかしませんよね!
459 :
病弱名無しさん :2009/03/26(木) 10:20:03 ID:K8SUqWJzi
アーバン良くないぞ ろくに問診も検査もせず大量の薬だけ売る、 質問したら怒る医者のどこがいいんだよ!
460 :
摩り :2009/03/26(木) 10:45:43 ID:2gMPBzyXO
この症状は頚椎の詰まり、つまり疲れから来るらしい。 頸椎1番の異常から神経が正常でなくなってしまったみたい。 肩凝り、脊椎を解してあげられたらいいな。首が緩むのはそれからだ。
>>459 なに先生?頭文字だけでも。
アーバン長いけどそんな事、一度もないよ。
私の先生は要らない薬は極力出さない主義。
効果が出る時期プラスαまで投薬して効果がないと分かったら
即投薬中止する。無駄に薬増やすのはこの病気にはよくないんだって。
それに質問したら怒る?信じられないよ。私の主治医は質問したら
質問した時間の倍以上かけて説明してくれる。一人にかける時間も
おのずと長くなるから待ち時間も大変だけどね。
>>459 わたしの先生は忙しそうでばたばたして話は長く出来ませんて感じはあるけど、質問して怒ることはないし、意味もなく薬増やしたり売りつけたりはされてないよ。
なんて先生?
463 :
病弱名無しさん :2009/03/26(木) 13:09:52 ID:Lyq4NzGx0
自分に合ってると感じて通院してる人もいるようだから 名前そのものは伏せておく 同じ名前の医師のうちのどちらかだよ
言ってよ。。せめて男か女位…逆に気になって怖くて質問出来ないじゃん。。
466 :
病弱名無しさん :2009/03/26(木) 15:27:36 ID:+OUPQi6c0
>>459 診察まで、クリニック側になにか手違いがあったとか?
アーバンは初診で大量の問診票書いて検査したよ。
>459 薬は出さないが、SASと決め付けた医師はいた。 その後、複数の医師にSASの可能性を聞いたが 誰も?だった。 この話は、他の患者からも聞いているが、研究で SASとFMSとの因果関係を発表したい医師がいる のではないかと妄想w
>>464 ああ、分かったよ。情報サンクス。
その先生にはかかった事ないけど
そんな噂を聞いた事ある。聖マリ研究班でも
FMSの研究の実権を握っているのは実は
その先生じゃないっぽいのは感じていたよ。
他の曜日に変えてもらったら?
私は小さい頃から肉が苦手で、卵とかベーコン程度は食べられるけど 殆どベジタリアン状態。いま30才後半です。 食べ物でこの病気がどうのこうのなるって事はないと思う。
私も食事がこの病気と直接関係があるというのはどうもひっかかるな〜。 でも、腸内洗浄とかコーヒーエネマもひととおりしたけど、 肉をたべてないのにうん○がくさいので、なんでかな〜とおもったら鰹節が犯人だったときはびっくりした。
>>458 初診の問診とは違う最近の性格チェックみたいなアンケートですよね
どういう結果がでたのか気になります
458さんは歩くのも困難なんですね…
N大は車椅子とか重症な患者さん多いみたいな気がします
私は、まだ自力で歩ける方だから軽く見られてるか、怠け混じってると思われてるのかな
初詣の話も会話和ませるために雑談的に出たのかなー?と思いましたが、
疲労とか痛みが強いこの病気の人はいくら軽症でも、この寒い中人混みの中並ぶなんて無理だろうし、
なにより時期的に他人からのウイルス感染が怖いですよ
他の大学病院の精神科でも、「年末実家に帰らないの?」と毎年聞かれるんですが、
実家までは700km以上あるのに、この状態でそんなことはできないですよ
日常生活がやっとだと診察で話しているのに、医者はいったい何を聞いて私の病状をどう思ってるんだろうと、
毎回虚しくなってしまいます
見た目で判断してほしくないですよね。専門医だろうがなんだろうが 自分がなってみないとわからないんだろーな、この辛さは…
私最近痛い体をひきずりながら週2回バイト始めました。 本当は障害年金もらいたくなるくらい体がすごい疲労感と筋肉痛と痛みで限界だけど 線維筋痛でも私はなんとか歩けるからきっとお金はもらえないでしょうね 働いた次の日は死んだように疲れほとんど動けない状態です。 正直体つらいです。でも親に毎月の医療費を払わせるのも心が辛い。 泣きたいよ
>>472 でも、もし私もこの病気になってなくてバリバリ健康だったたら、CFS・FMSのこと知っても
「大げさだなー、軟弱で根性足りないんじゃない?プゲラ」って理解できないで苦しんでる人のこと見下してたかもしれない…
私自身が他人にも自分にも厳しくてストイックな性格だから
だから、健康な人が理解・共感できなくてもしょうがないよな、とは思うんだけどね
>>473 この病気はなんとか気合でぎりぎり働いてる人と寝たきりの人と差が激しいよね
休めるなら、悪化しないように親御さんに甘えて無理しないでね
私も歩けるから、なんとなく病気というには肩身が狭いよ
病院の代金は、心療内科や精神科だったら自立支援法使うとかなり出費抑えられるから
申請するといいよ
膠原病科とかなら無理かな
原因不明の疲労や疼痛持ってる患者のほとんどは双極性障害IIだと思ってる、ってブログで
主張してる医師がいるから、いっそのこと、精神系だけど双極性の診断書でもいいから欲しいよ
双極性だと病名だけで重く扱われるから、障害年金は確実だし、障害者手帳2級はもらえるだろうしね
476 :
病弱名無しさん :2009/03/27(金) 09:14:36 ID:cayzVLUlO
>>475 以前は心療内科にかかっていてそこの医師は親切で「こんなに長く働けないなら障害年金の診断書書いてあげるからそうしたら?」とおっしゃってくださったんですが…
そのときはだるさはひどかったですが痛みもなかったし、まだお金にそんな困っているわけではなかったので断ってしまいました。
それに、いつかは治るだろうと思っていたし。
しかし今もう四年目くらいになってきてその後リウマチ膠原病内科に通い始め、痛みは増してきて…
さすがに長いと経済的に苦しくなってきてリウマチ膠原病内科の医師に障害年金の話をしたら全く相手にされず。
こんなんなら以前の心療内科の先生に精神疾患でもなんでもいいから診断書書いてもらえばよかったと後悔してます…
それにしてもこんなにFMSで苦しんでる人がたくさんいるしひどいと車椅子だったりするのに全く日本では認知度低いし対応も悪いですね。
少しでも経済的負担が減れば、精神面までも悪くせずにすみそうですが…まぁ仕方ないですかね。
歩くの辛いのに、こけたり壁を伝って歩いてるのに、杖使わせて貰えない。 倒れたりすると『恥ずかしいから立って!お願い!』と家族に懇願されて無理矢理立ち上がってきたけど… 治療が進めばもう少しはましになるのかな…
478 :
病弱名無しさん :2009/03/27(金) 17:51:19 ID:ByNp7GqU0
>>477 今時の杖はおしゃれで全然、恥ずかしくないのにね。買っちゃえ。
家族なのに『恥ずかしいから立って!』なんて言うなんて・・・('A`)
>>477 親御さん、ヒドすぎ。
ここのスレッドを見せてあげるべき。
さて去年から噂になっているリリカの試検だが 水曜に診察行ってきたら遅れたけど5月以降で開始だってよ 速攻入れて貰ってきた 興味ある人は診察の時に先生に聞いてみるといいよ
482 :
病弱名無しさん :2009/03/28(土) 08:00:53 ID:LOlofUIVO
一昨日かな? VOISEで線維筋痛症の事が取り上げられていましたね 少しはいろんな人に知ってもらえたかな?
483 :
病弱名無しさん :2009/03/28(土) 10:04:03 ID:GNIsmWLq0
リリカの治験は地方の人は受けれないのかな
484 :
病弱名無しさん :2009/03/28(土) 16:53:52 ID:ChWO8cvNi
>>481 研究機関も兼ねてる大学病院限定の話ですか?
486 :
病弱名無しさん :2009/03/28(土) 19:44:00 ID:e8gSuFml0
治験は病院が申請するんじゃなくて向こうから声がかかるんだって。 大学病院で聞いた話。
>>484 関西のA崎中央だよ
今回は窓口が各病院、実際の投薬は別の研究機関で行う形だそーな
初めて聞いた
489 :
病弱名無しさん :2009/03/30(月) 19:23:24 ID:9D5la9mQ0
最近、調子良かったのに・・・ビックリドンキーがオープンすると聞いてつい視察に 中を一回りしてしまった、今日で寝こんで二日目、あー絶望感。
490 :
病弱名無しさん :2009/03/30(月) 22:50:00 ID:BZp4CrPM0
辛くて、もう限界。 朝起きれなくて、旦那とはすれ違いの生活。。 このままでいいのかと不安になる。 家事、頑張ってるのにな・・ でも、もう限界、無理。。 疲れました・・ 「普通の生活」ってどんなだったっけ?
491 :
病弱名無しさん :2009/03/30(月) 23:48:11 ID:txLsTkEW0
普通の生活できる人って、特別な肉体を持っているように見えてきました
この季節は特に辛い ・゚・(つД`)・゚・ ウェ―ン
花見でもして落ち着け
494 :
病弱名無しさん :2009/03/31(火) 20:39:37 ID:kifXgwad0
自分はスネ毛が薄い方です、でもトリガーポイントがある所だけ なぜか毛深いです、まるで境界線を引いたようにそこだけ立派な毛が生えます。 そして、カミソリを当てるとトリガーポイントのある範囲だけカミソリ負けを起こします そこだけ血液の循環が悪いからでしょうか、面白い現象です、丁度足の親指が 燃えてちぎれそうな痛みなので、近いうち毛深い所に、トリガーポイント注射をしてみようと思います 果たして毛が薄くなるでしょうか、皆さんにはどうでもイイ事です、失礼しました。
以前「セロトニンが関係あるかも」という書き込 みがあったので、検査してみた。 基準値が53〜200ng/mlで、自分は79.6ng/mlだっ た。異常なしとのこと。 でも医師は「数値が基準値でも、患者さんがうつ を感じているなら、そう捉える場合もある」と。 患者の気持ちに寄り添ってくれる医師の言葉はありがたい。 自分は前うつを感じてて今は感じてないけど、痛 痛きゃうつにもなるなぁと思う。 ちなみにセロトニン血液検査は、保険外だから三 千円だった。
496 :
病弱名無しさん :2009/04/01(水) 10:09:50 ID:2eFtRNtp0
>>495 辛さを理解して頂けると、ほっとしますね、ありがたいですよね
リリカを去年から個人輸入で飲んでます 正規品はスイスからなのでとにかく高いです 月3〜8万するのでとにかく保険が利かない限り、生活が苦しい。 ジェネリックでまかなう事もあるけれど、香港製で75mgまでしかなかったな? リリカの効き方は、個人差があるのではっきりは言えませんが 中程度から重度の方は少なくとも75mg以上でなければ実感できないかと 私は75mgから始めて、150mgと300mgをそれぞれ二ヶ月ほど試しました 寝たきりなので現在900mg/dayは必要です。 その他にもSNRIとトリプタノールなど飲んでいますが、 30%〜70%は確実に痛みが消失するので、飲む価値はあるかもしれません。 効き方として 痺れた様に感覚が麻痺する 体温が下がり指先などの末端が冷たくなる 気温差を気にしなくなる、ただしTVや音などの刺激にはやや敏感になる 無水カフェイン入りの鎮痛剤をカブのみした感じでしょうか 良い所は今の所他のどの鎮痛剤より直接効いてくる事 胃腸に負担があまりかからない事 大きな欠点として、リリカは中枢神経を沈静させるものなので、 効いていても一旦痛みを感じたり無理したりして興奮してしまうと、 痛みがすぐ増幅して全てパーなので飲み直しという所。 又少なくも70%は痛みが消失しないと、残りの痛みですぐアウトになる 二ヶ月程ですぐ耐性ができて効き難くなる事。 ところで生活保護は弁護士か司法書士、 又はその地域の代議士(何党でもいいですが)又はその筋の人… についてきてもらわないと、中々下りないので気をつけてください。
498 :
病弱名無しさん :2009/04/01(水) 17:43:40 ID:4MXUvYAg0
>>497 リリカの感想ありがとう!
薬を飲みなおすと効きます?
499 :
病弱名無しさん :2009/04/01(水) 19:13:10 ID:vWmtxLpe0
リリカの感想くわしくてとても参考になる。ありがとう。
500 :
病弱名無しさん :2009/04/01(水) 20:04:29 ID:Bz+OUW9T0
>>497 ありがとうございます。
>効いていても一旦痛みを感じたり無理したりして興奮してしまうと、
>痛みがすぐ増幅して全てパーなので飲み直しという所。
>又少なくも70%は痛みが消失しないと、残りの痛みですぐアウトになる
>二ヶ月程ですぐ耐性ができて効き難くなる事。
しかしこれは問題ありな薬ですね。耐性できるのが早すぎるのも致命的です。
リリカに耐性付いてしまったらベースとなっているガバペンもアウトな予感。
友の会会長ほか2名が厚労省にリリカの申請を「早く」というのが
去年テレビで流れたけど、これだけ患者の期待をしょっているリリカがこれではね。
最後の希望だったのに。はぁ〜。
今日診察行く途中に横須賀線の新橋駅で人身事故があった。15時30分頃。
もう他人事じゃないっつーの。
497です、たくさんのレスありがとうございます
本当に個人の体質のよるので、参考にするだけで御願いします
すみません補足をば。
リリカはSNRIのように、
何週間以上飲まなければ効かないというものではありません
>>498 >薬を飲みなおすと効きます?
はい継続的でなければというわけでもないようです
飲み直しはできますし、一日限りで飲んでも効きます
ただしSNRIのような部分が30%くらいあって、
長期間飲むとその分効き易くなります
>>502 >しかしこれは問題ありな薬ですね。耐性できるのが早すぎるのも致命的です。
>リリカに耐性付いてしまったらベースとなっているガバペンもアウトな予感。
耐性が付いた場合は3日以上量を減らすか断薬すればOKです
けどかなりランダムで不安定な効き方をする薬です
多分まだ開発途中なのでしょうね
飲んで20分から一時間で効きます
体温が下がり感覚が鈍くなります
効果の継続時間は6時間から12時間でしょうか
耐性ができると2〜3時間で効き目が薄れる時もあり
断薬症状もSSRIのような激しいものはありません
私が断薬可能な期間は3日〜12日で、
それ以上断薬すると鬱やイライラ、
痛みに過敏になるといった症状が出ます
単発で飲む方には断薬症状はないかもしれません
「気」とか言い出したら怪しいんだけど。最近医者不信んだ。 対処両方ばっかりだし、日本送れてるし、検査辛いし、遠方から行っても3分診療じゃん。 もーやだ死んでやると思っていた矢先、試しに、幼少からお世話になっている整骨院に行った。 電気あててもらって、相談聞いてもらって、東洋でも西洋でもないけど、原子レベルの医学の関知から血液の循環とかリンパとか見てもらって、 一番最初のときは朦朧としてて、足から頭上に気を通してもらった。実際に波が身体を通り抜けて行った。 その後、好転反応が来て、眠いオンパレードと、弱めな箇所の痛み。 でも次に行ったら、2日休んだらマンセー。今は痛みなし。服薬もまだしてるけど。 なんの因子もないからどーしょーもねぇ。誰にも理解されない、と心まで狂うところだったんだけど、 うまくいえないけど、治療へ光や、あと精神的な悪いものや痛みが全部自分の身体にたまっている気がしていた。 それがなくなった。・・・やっぱり対処両方より自己ストレッチより、身体に施して欲しかったし・・・。 そういう治療法もあったんだね。あくまで自分の体験なんだけど。 疲れてだるい日も通うのは大変に苦痛だけれどorz
↑誤字ばかりだスマソ・・・ 身体全体のことを分かっていて、金に物を言わせずに論文ばかりの名医より、よっぽどいいじゃんと思って書きました・・・
人によるだろうけど、ガバペンてどれ位飲むもの? 今、朝はサラジェン飲んで、昼夜寝る前にガバペン400mgプラスデパスにマイスリー飲んでるけど、 最初こそ快調だったものの、一日出かけたら最近の天候の悪さもあってここの所はずっと寝たきりになってしまったorz 喘息があるからサラジェンも怖いし、過敏症もあるから胃壁が荒れて酷いしもうダメだー!ってなりそう…
>>503 502です。
とても希望を持てる補足ありがとうございます。
効果発現や耐性の対処など今までにないタイプの薬の
ようですね。安心しました。今の主治医からもガバペンベースだけど
作用するチャンネルが違うからと言われているのでそのあたりが
違うのかもしれませんね。
でも安心して治験にGOできそうです。
508 :
病弱名無しさん :2009/04/02(木) 10:48:06 ID:8jfLejLs0
>>503 補足ありがとうございます。今までバラバラに飲んでいた
抗うつ薬、鎮痛薬、てんかん薬などがー種類で用が足せる感じでしょうかね
筋のこわばりに効く感じはありますでしょうか
509 :
病弱名無しさん :2009/04/02(木) 11:03:57 ID:RBhPQPFx0
>>504 腕のいい方の「気」は効くと聞きいたことがあります。
でも、そのような方を見つけることがまず不可能。
私もその整骨院へ行って試してみたいです、体が喜んでいるなら
少しずつでも良くなるかもしれませんね。
昔気功やりだした友人に
(体操の延長線上に太極拳と気功でもやろうかみたいな感じ)
「気って合う合わないもあるそうだから云々」と聞いた事がある。
実際良く分からない世界だし効果が感じられない人への言い訳かなとも
思ったりしたけど、もしもそういう部分もあるなら探すのに一苦労だろうね。
>>509 さんの言うように腕がいい人だと相手に合わせる事ができるのかなと思った。
>>504 さんは効果が得られたという事で凄く良かったと思う。
自分も10年くらい意味不明の痛みで悩んでて最近これを知りました。
まだ医者へいっていないからまずその辺りの医者から探さないと。
まだもう1つの疼痛の方の疑いもあるしきっとこれからが長いんだろうなとも思うけど
でもやっとスタートに立てたという感じでちょっとだけ気分が楽になった。
511 :
病弱名無しさん :2009/04/02(木) 13:18:25 ID:GNVZiWzU0
対処両方→対症療法
512 :
病弱名無しさん :2009/04/02(木) 14:08:50 ID:RnabZls20
>>504 さんの言われている「気」は自分で体を動かす気功ではなく
「気」を送り込んでもらう「気」ですよね。
>実際に波が身体を通り抜けて行った。
ビックリしたでしょう、FMSを発症する10年前に1度だけ興味本位で
受けた事があります、その時は頭から足に抜けた経験があります、
で、その方をまた探したのですが亡くなっていました、残念です。
普通「気」ができますと言っても、なんとなく部分的に皮膚表面が
暖かくなったかな程度で何も効かない、
でもその整骨院の方の扱うエネルギーの量は莫大と思います。
よければ、経過をまた聞きたいです。
513 :
病弱名無しさん :2009/04/02(木) 14:22:21 ID:wQqAQFJ00
>>503 わかりやすい説明ありがとう。
頓服でも飲めそうですね。
体温が下がるのは体によくない気がしますが
痛みが減るなら飲んじゃいます。
514 :
病弱名無しさん :2009/04/02(木) 14:34:27 ID:wQqAQFJ00
知り合いの元治療家は気功の達人だと思う。 電話で話しながら遠隔で気を送ってくれた。痛みゼロ。 今は治療やってなくて、病気の人のカウンセリングしたり気功教えてる。 人にしてもらうより、気功をマスターして自分でやるのがいいと思う。 治療家に依存しないと健康が保てないのはよくないと思うから。 なかなか治らない慢性病は、自分で手当てできるほうがいくない? あと、気功の上手い下手は生まれつきの体質が影響するみたい。 ここで名前だせないけど、教えてあげたい。 私は遠方で習いにいけなくて残念です・・
515 :
病弱名無しさん :2009/04/02(木) 15:39:21 ID:f6ZPsBmnO
ってわけでもなさそうだな。それも一理あると思います!
517 :
病弱名無しさん :2009/04/02(木) 22:49:49 ID:wQqAQFJ00
わかりづらい文章でスミマセン 気の効果は2〜3日続いて、元の痛い状態に戻りました。 自分は歩行困難で治療院に出かけられないので、 鍼、灸などは自分でやるようになりました。最近、ごぶさたしてますが。
たん
519 :
病弱名無しさん :2009/04/03(金) 03:02:56 ID:sV71aRnVO
すみません。 お聞きしたいのですが、手足が引きつってきて固まってくるのですが、同じような症状ある方いらっしゃいますか? 引き吊れてねじれてくるような感覚です。 引きつりに効く薬はないんでしょうか? 筋弛緩薬も漢方もあまり効果なくて。
>>519 症状からしてジストニアじゃないの?
抗精神薬飲んでたら、薬剤性ジストニアの可能性もあるよ
ガバペンとノイロトロピン処方される人多いけど効いてる人いますか?自分はどちらも効かなかった。ガバペン効果ないならリリカもないのかな。
522 :
病弱名無しさん :2009/04/03(金) 11:01:58 ID:2YPYn6HZ0
>>517 やはりいるのですね、公言はしないけど
ひそかに自分で鍼を打ってる方、結構いると思っていました
背中 尻 もも裏など手の届かない場所などは大変そうですね
自己責任のもとでしてるのだと思います。
何か分かるような気がします。
523 :
病弱名無しさん :2009/04/03(金) 19:40:54 ID:wK5rhT9W0
今晩は・・・。長文です、すみません。 鍼は打てませんがお灸みたいなのはやります。 ピップなどは試した方はいますか? 自分は、もしかしたら子供の頃から繊維筋痛症です。 どこの大学病院に行っても『神経質』『自律神経失調症』『成長痛』 ひどければ『親御さんの気を引きたい・・・から来る詐病?仮病』扱いでした。 足腰からでも肩からでも寝返り打つ度に痛みで心臓がドッキーンとして目が覚めます。 そんな詐病、仮病でそうなるでしょぅか? 正確に診断されたのは脳神経外科です。 主にトリガーポイント注射と肩にフェノバール&ソセゴンを筋注 服用薬は最近はガバペンを1日量600mg×3回=1800mg寝る前にトリプタノールです。 8時間ごとにちゃんと飲んでまだ8日です。効き目はまだよく分かりません。 ほかにペイン科にも掛かっています。 今日は『傍脊椎神経ブロック』・・というのを受けてきました。 『トリガーポイント』よりも神経根に近く作用して『硬膜外ブロック』よりは 安全・簡易な処置らしいです。 トリガーポイントでは3〜4時間以内の効き目でした。 屯服用のソセゴは酔ったようになり服用40分前に酔い止めを飲みますが利くように思いました。
524 :
病弱名無しさん :2009/04/04(土) 01:07:17 ID:Gi0N44H1O
>>520 それ系の薬は飲んでません。
病院行って血液検査でも異常なしなのです。
>>524 薬剤性じゃなくても、ジストニアの可能性はあるよ
ジストニアも脳の中枢神経の疾患だから原因不明で血液検査でわからないし
筋弛緩剤は効かないよ
後は詳しくは自分でググってください
引きつってねじれたようになるってのが気になる
まぁ、このスレにいるとわかるけどFMSでも薬はすべて効かなくて長年苦しんでる人の方が多いよね
ここでだらだら質問しても医師が来て診断してくれるわけじゃないから、早目にちゃんとした脳神経内科に
相談するのが一番だよ
526 :
病弱名無しさん :2009/04/04(土) 03:06:02 ID:L5cKLN9c0
@身体表現性疼痛障害とA線維筋痛症のどちらか、医師によって診断が分かれています @と主張する鬱病でかかっている主治医は、Aは鬱病に使う薬が効くのに既に 飲んでいること、Aは毛布が触れただけで激痛が走るほどの痛みなのにそうではない、 という理由で何もしてくれませんでした。痛みは進行し日常の通常歩行が困難に なってもストレスで気の持ちよう、というばかりでした。 膠原病などの検査をした別クリニックの医師がAかもしれないと言い、ノイロトロピンを 提案してくれました。服薬したところ良く効き日常歩行は問題なくなりました。 全身の痛みもだいぶ和らぎました。 Aの専門クリニックで触診などをして疑いありで(既に西洋薬を服薬中なので) 漢方薬が処方されました。始めのうちは驚くような倦怠感で起き上がりにくく なったのですが、睡眠薬でも十分眠れなかったのに、よく眠れるようになりました。 ただ、過眠状態です。全身の痛み状態はさほど変わりませんが、睡眠薬を飲むと 眠くなりしっかり眠れるようになったのが、大きな違いです。 よくなるのだったら、病名などどちらでもいいのですが。 すみません、だらだらと。 リアルでは誰にも言えなくて・・・。
>>521 私もガバペンもノイロトピンも効きませんでした
私は体がガチガチに石のように凝ってて、筋肉や腱が凝りに圧迫されて痛むタイプです
>>497 さんがリリカのレポして下さいましたが、リリカと同じような感じでガバペンは飲まないより飲んだ方が効くかなー?
と思いましたが、飲んでるうちに耐性がついて効き目が感じられなくなってくるのが早かったです
確かに、しばらく断薬して再開すると効果が体感できるようになります
ガバペンもリリカも基本的に同じ薬効なので、ガバペンがいまいちな人はリリカも期待できなそう…
>>523 ソセゴン使ってくれる医師もいるんですね
ソセまで行っちゃうと最終手段って感じですね
中毒になるほど強い麻薬同様の薬なので、痛みはつらいでしょうけど体のためにあまり頼らない方がいいと思いますよ
528 :
病弱名無しさん :2009/04/04(土) 08:51:36 ID:VjYcS+qU0
ソセゴン、オピオイドは線維筋痛症と効かないとされてるけど。
529 :
病弱名無しさん :2009/04/04(土) 08:54:11 ID:VjYcS+qU0
>>519 の手足の引きつれは、ジストニアじゃなくて痙攣だと思う。維筋痛症の医者に聞くのがいいよ。
530 :
病弱名無しさん :2009/04/04(土) 08:55:44 ID:VjYcS+qU0
訂正 線維筋痛症と→線維筋痛症に
531 :
病弱名無しさん :2009/04/04(土) 08:59:50 ID:VjYcS+qU0
532 :
病弱名無しさん :2009/04/04(土) 11:15:16 ID:mMrfAy3G0
533 :
病弱名無しさん :2009/04/04(土) 15:16:29 ID:iytkdwEsO
抗欝薬、トレドミンを飲まれてる方いますか?痛みに対しての効果はどうですか?
534 :
四肢の攣り :2009/04/04(土) 17:09:38 ID:pWS9JeRT0
四肢の攣りに効く漢方ってありますか? 冷えもあるのですが、これから夏に向かうと冷えは多少ましになるのですが、攣りは良くならないので 漢方という手もありかと考えたのですがどうでしょうか? ご存じの方よろしくお願いします。 身体の痛みのほうは漢方では無理でしょう?
抗欝薬飲んでます。自分にはイマイチかも。 暖かくなってきたのに、朝起きると敷き布団に接してる体が 痛くてすぐには起き上がれません。自分の体の重みで背中とか腰とか 腕とか首とかが痛みます。寒い時よりはマシになるかと思ってたのに あまり変わってないような。
>>534 漢方はその人の証(体質や体力)に合わせて薬を出すので
漢方医か漢方薬局に相談した方が良いと思います。
>>527 同じですね。今は病院変えていろいろ治療してるけど誰を信じて治療していけばいいか分からないんです。やっぱり痛みと上手く付き合っていくしかないのかな。
538 :
病弱名無しさん :2009/04/04(土) 23:41:40 ID:pWS9JeRT0
>>536 レスありがとう。
漢方を使うなら漢方医に行かなくてはならないですが、重い腰をあげて扉を叩く決意をするために、
ここで伺ってみたのです。四肢の攣りは漢方の受け持ち範囲にあるのかどうか・・。
西洋医は攣りやこむらがえりは無視ですから・・。
539 :
病弱名無しさん :2009/04/05(日) 00:32:58 ID:KgJYI3XY0
523です。 小学校に上がる前から痛みと付き合っています。 体が痛いからガチガチに筋肉などが硬いのか、 ガチガチに筋肉などが硬いから痛いのか、 痛く無かった頃は憶えていません。ニワトリと玉子みたい・・・。 漢方も気孔も受けましたが、お金が続かなくて・・・。 ソセは腸などの動きも麻痺させてしまうのでラキソベロンとマグネシウムも処方されています。 ソセは最終手段なんですか?頓服なので「も〜ダメ〜ッ!!」という時にしか飲まないようにしています。 それでも痛みは完全に消失はしません。尖った痛みの角が取れるような感じです。 中毒?依存?怖いですね、気をつけます。 ふくらはぎ、太もも、腹筋、背筋などが攣る事がありますが、それも線維筋痛症の症状だったんですね。 管理栄養士の母親に聞いたら「攣るのはカルシウム不足なんじゃない?」と言われ乾煎りしたニボシをポリポリ食べてました。
540 :
病弱名無しさん :2009/04/05(日) 00:38:17 ID:8QcoOo0QO
>>529 ひきつると書いたものです。
半年前に痺れてきて、今はひきつりがすごいです。整形外科でのMRI、血液検査異常なしです。
筋肉がギューっと縮んで引っ張られて痛い感じです。あとは全身の痺れです。
色々調べてここにたどり着き、ロムってみましたが、
痛い場所や、痛みの種類が変わるわけではないので、判断がつかず質問させてもらいました。
毎日同じ症状が続く場合はこの病気とは関係ないのでしょうか?
541 :
病弱名無しさん :2009/04/05(日) 00:41:43 ID:QohGv9ej0
攣る原因はいろいろ言われますが、結局わからない。
だから、東洋医学にその症状も受け持ちますっていうのがあれば、試してみようかなと。
辛さはたくさんあるので、一つでも、少しでも減らしたらいいと、前向きに思ったのです。
でも、
>>539 さん、小学前からって・・。たいへんですねえ。
すこしでも良くなりますように。
>>539 わたしも小学校に上がる前からです。いるものなんですね。
痛みは運動不足による筋肉痛、しゃがめないのは運動音痴だから、下のものが拾いにくいのは無精でサボり魔だから、微熱が続くのはサボり症だからとずっと言われていて、
ずっとそうなんだと思い込んでました。
まさか病気だなんて。
親からは堅太りのずぼらなんだと思われてきました。
今はほぼ寝たきりですが、病名と病院が見つかって良かった。38度の熱が7年以上続いて詐病と言われて苦しかったから。
後は薬が効いてくれればな。
病気になってからが長いとそれだけこじれたりするのかな…
543 :
病弱名無しさん :2009/04/05(日) 09:32:03 ID:KgJYI3XY0
539です。
>>542 さんも子供の頃からずっと辛かったですね。
私も同じような事を色々な大学病院で言われて、器械体操教室に入れられました。
10年しんどい思いをしながら器械体操を続けていましたが、
とうとう42度の熱と右大腿部の痛みで大学病院に行ったら疲労骨折と敗血症一歩手前まで行ってました。
先生は「よくこんなになるまで我慢していたね。足の指とか過去の骨折もあちこちもう勝手にズレてくっ付いてる所10カ箇所以上あったけど痛みに鈍感なのかな...?」
って言っていたけど違う!!骨折以上に全身が毎日痛かったからだと思う・・・・。
病気が分からなかった頃に1度にバファリン6錠飲んでしまったこともありました。頭がポワ〜ンとなって気持ち悪くなっただけで効かなかったですけど。
私も今は足首がしっかりホールドされて分厚いクッション性の高い中敷入れた靴をはいて杖を持ち歩かないと電車とかに乗れません(病院に行くだけ)。
周りの人に悪いな・・・と思いますが席を譲ってもらう為です。ゆれる度に「ウッ!」ってなります。
今の先生も暗中模索でも欧米の文献を一生懸命に読んでるみたいです。
>>520 さんはまだ診断はおりていないのですね。なので素人がはっきり言えないけど私も似たような感じで筋肉が
引き攣れて雑巾を絞るみたいにギューッとした痛みがあります。
あと錆びてギザギザになった針金を筋や血管、筋肉、背骨から入れられてズ〜コ〜ズ〜コ〜される様な痛みの感じがあります。
あまりにも痛くてかトイレで1時間位すわったまま気を失っていたこともありました。
544 :
病弱名無しさん :2009/04/05(日) 09:35:48 ID:KgJYI3XY0
520さん訂正、540さん、ごめんなさい。
>>543 器械体操…!!よく耐えましたね、読んでいて泣きそうになりました。
わたしも骨折に気付かなかったこと何度もあります。区別がつかなくて誰にも信じて貰えなくて。
自分の体が痛いんだという自信?も最近やっともてるようになりました。
電車が揺れる度にうめいてしまうの解ります。
まだ杖は家族に認めて貰えず持てないのですが、いつか持てるようになったら外にももう少し出てみたいです。
546 :
病弱名無しさん :2009/04/05(日) 13:56:26 ID:QohGv9ej0
>引き攣れて雑巾を絞るみたいにギューッとした痛みがあります
たしかに・・。
かつて、大腿が太い弦を引き絞るように痛むとかかりつけの精神科医に訴えたことを思い出した。
今、そいつの酷いのが出ています。
>>542 、
>>543 たいへんですね。
>詐病と言われて苦しかったから。
これは辛いですね。
547 :
病弱名無しさん :2009/04/05(日) 15:17:39 ID:KgJYI3XY0
543です。『機械体操』ですねPCの変換間違いました。
みんなも筋肉痛とかで痛がっていたし子供でしたから・・・。
(親の気を引きたい・・・甘えたい)の詐病扱いされて何で!?って思いました。
>>545 さん折りたたみの杖とかこっそりバッグに忍ばせる事も難しいですか?
バスの優先席は横揺れが激しくて座れない私ですが・・・。
>>546 さん精神科とペイン科とか膠原病内科とかも抱えている病院が良いですよ。
精神科の自立支援で薬出してもらえれば区や市町村によって違うかもしれませんが
私は医療費が無料になりました。
本当に痛みが軽減されるか分からないけど、最近本を読んで朝日を浴びると目蓋を通して視床下部から信号が送られて
セロトニンという脳内物質が増えて過剰に興奮した神経回路が鎮まるのだそうで、
UVクリームを顔に塗ってベランダの横長物入れの上に横たわって目を閉じて20分位寝そべっています。
効果があると良いのですが・・・。
548 :
病弱名無しさん :2009/04/05(日) 17:50:38 ID:QohGv9ej0
>(親の気を引きたい・・・甘えたい)の詐病扱いされて何で!?って思いました。 そういうのって、精神的慰謝料払えと訴えられないのかねえ。 いつも思うよ。分らないならわかりませんと言えと。別の理屈付けて患者を苦しめるなとね。 >バスの優先席は横揺れが激しくて座れない わかる。 わたしは座れなくはないけれど、不安定であまり座りたくない。
>>358 私も同じ症状です。
養成ギブスを装着しているかの様な動きにくさやこわばり感
痺れ、ひきつりが凄いです。
口腔内周りは取りあえず、歯科大のペイン科で漢方を試す事になり
葛根湯を処方されました。効果はよく分かりません。
西洋薬も3年位使用してましたが、痛みや強張りの緩和はおろか
それ以前に、動けなくなり強制的に寝たきりだったので今は全く飲んで
いませんが、外出出来る程にはなりました。
でもちょっと気を許すとすぐにぎっくり腰になるのがきついです。
整形外科でもやりようが無いので途方に暮れますね。
全身リウマチのような関節の激痛が。 でも血液異常ないんだよね。もう歩けないよ。
37~38度台前半の熱が続いていてつらい。 解熱剤も効かないし、もうどうにもならないらしい。 だるくて辛い。 体も間接痛とこわばり、凝ったような痛みが続いている 膠原病持ちのFMSです。 痛みにも薬は効かないし、もうどうしたらいいんだろ。 一時期ビタメジンの点滴療法を試したんだけど 最初の数回は効果があったのに、段々効かなくなって中止しました。 私も西洋薬に効果を感じずに、今は整骨院に通ってます。 自分の体重を支えきれずに、横になっても 痛くて眠りが浅く、かえって疲れてしまいます。 これだけでは何なので、ビタメジンを勧めてくれた元主治医から サリドンが効くタイプがあるから試してみたらと言われた事があり 試してみたけど、私は効果がなかった。 このタイプだと微熱や痛みにも効果があるそうです。 ただ処方薬ではないので、薬局で購入するしかない。 実際に自分の目で効果を見た訳ではないので、 くわしいことはわからないけど情報として書いてみました。
552 :
病弱名無しさん :2009/04/06(月) 13:24:52 ID:ioAE+K2Y0
>>540 痛みは動く、動かない両方あるよ。
痙攣がひどくなると手足がねじれて曲がったり、関節と筋肉が固縮して麻痺に見えるけど痙攣しななくなれば正常に戻る。
雑巾しぼりの痛みも痙攣だと思う。
痙攣が続くとトリガーポイントができて動かない痛みの出来上がり。そうやって痛みが増えていく。
そのへん知らない医者が大半だから、詐病、ヒステリーって言われる。
なぜシツコク強い痙攣が起きるのか?脳脊髄と末梢神経の興奮か。
痙攣が日増しに強くなって、寝てても体半分浮いてピクピク、バタンバタンしてヤバイと思ってる。
553 :
病弱名無しさん :2009/04/06(月) 14:39:51 ID:1dn42kLz0
>>552 同意です。発症当初は激痛とバタンバタンが続いてたけど体はそれほど硬直していなかった
一年が過ぎて、痛みの種類が変わり、硬直感、しめつけ、雑巾絞りが、ますます強くなって
自分の全身ははトリガーポイントで仕上がっていますとハッキリ言えるくらいです。
出来てしまったトリガーポイントは脳を治療しても元にはもどってくれない。
>551 膠原病持ちなら膠原病スレで話したほうが良いと思う。 ここは治療法や特効薬のないFMSスレです。 膠原病の治療で良くなればいいですね。
>>554 私も膠原病持ちのFMSなんだけど、膠原病自体は治療するほどじゃないって
言われて、慢性疼痛障害で他科紹介されたよ。
だから
>>551 両方ヲチすることお勧め。
556 :
みけ :2009/04/06(月) 22:37:17 ID:Ho7Pb5nj0
突然に失礼します。 妹が、線維筋痛症と診断されました。 この掲示板を読んで、勇気付けられています。 妹は、身体中が痛い他、「ジーン」という耳鳴り、歯が沈み込んでしまうような、歯がぐらぐらしているような感じの症状もでています。 口腔外科の診断では、異常がないそうです。 このような症状も、現れるものなのでしょうか。 ぜひ、教えて下さい。 よろしくお願いします。
たぬきさんや花形さんに治験の効果があるように祈ってます! 地方の大学病院ではない自治体主催の病院ですが 7月からリリカ治験対象施設に入ってます。
>>553 雑巾絞りワラタ、私もたまにそうなります…
>>526 同様に、医師によって
・身体表現性疼痛
・線維筋痛症
と判断が分かれていて
とくに身体表現性と診断した医師は、線維筋痛症の病名を
認めていず、つらい思いをしていました。
先日、理解ある線維筋痛症の専門医に
かかりました。
病名はどちらでもいい、とのこと。
とくに明確なライン引きがあるわけではないようです。
かかる科によって、それぞれの専門の方向から
はっきりしていない病態を名づけている、ということでした。
治療は、扱う薬の順番が異なるだけで、現在の医学では
合う薬を探していくしかない、ということで納得しました。
ただ、効果がなければすぐに薬を中止する医師がよい医師のようです。
抗欝薬からはじめてガバペンに行くか、
ノイロトロピンやガバペンからはじめて抗欝薬にいくか、の
違いのようです。
合う薬が見つかれば、症状は少し軽くなるそう。
>>559 全く同意見です。わたしの主治医も無駄に薬を
増やすのはよくない。効果のない薬を継続する事は
ばかげているとの事です。薬も試し試しが現状ですよね。
ちなみにアーバンですけど先生の立場上FMSとして
治療してますが私たち患者にとっては病名などどうでもいい事。
とにかく多少でも効く薬に出会いたい。
561 :
病弱名無しさん :2009/04/07(火) 20:27:22 ID:IRXdRZ1o0
抗欝薬、ガバペン、消炎鎮痛薬、漢方、ノイロ、一緒にのんでもおK
漢方だけで改善させようと無謀な取り組み中。 抗欝薬系?(神経に効く)と 局所の痛み改善系の2タイプを1つずつためし中。 ほぼ1ヶ月ごとに薬を変えて、自分に合うのを探しています。 少しずつですが、改善傾向あり。
563 :
病弱名無しさん :2009/04/08(水) 10:42:10 ID:14HDbw1j0
近所に住む90歳のおばちゃん、お寺で修行経験があって 体の痛みだけでも取れればと、自宅に来て、神様にお願いしながら、体をさすってくれました 1週間後に良くなれば、その時はお茶を頂きますと言って帰って行きました。 心配して来てくれた、その気持ちだけでも、安らぎを得る事ができた、ありがたい・・・
564 :
病弱名無しさん :2009/04/08(水) 10:56:49 ID:ItYEKKz7O
今度兵庫のA崎の病院に行くことになりました。 M医師の最初の診察の方法わかる方いますか? 紹介状あっても検査とかするんでしょうか?
565 :
病弱名無しさん :2009/04/08(水) 11:04:11 ID:x2vZqe+C0
>>562 無謀ではないと思います、薬のみより全然無謀ではない。
自分も薬に漢方加えて始めて改善傾向があった。
合う漢方見つけるまで大変かもしれないけど
漢方にもっと積極的になってもいいと思う。
皆さん、代替療法って何かやってますか? 自分は眠れない時にアロマテラピーやってます。 まあこれで寝つきがよくなるのか分からないけど、気分的にはましになります。 酷く痛む時は香りもうっとうしいですが。 あとバッチフラワーも興味があらます。 これも気分が不安定な時に使えそうかなと。 自力整体も興味ありますが、ストレッチくらいしか運動が出来ないから無理です。 あと杖ですが、安いのを間に合わせで買ったけどたまに出先でつかないで歩けて、折り畳むと太いしかさばるから 細くてきれいな色のを探してます。 色々見たけど、細いのは高いしデザインも小花柄が多くて、やっぱり杖はお年寄り向けに作られてるなと思いました。
567 :
567 :2009/04/08(水) 16:07:48 ID:fU7clR2H0
567
568 :
病弱名無しさん :2009/04/08(水) 20:03:27 ID:kxBJIAB70
>>566 どんなデザインがいいのよ?
無地のを買って、自分で絵柄描いちゃえば?
綺麗な携帯用小花がら持っているけれど実用性がなくて眠っているよ。
ホントに辛かったら杖のデザインなんて (;;;;:::::) (;;;;;;;;:::::::::) (;;;;;(;;;;;;:::::);;:::) (;;;(;;;;;(;;;;;:::);;:::);::) (;;;;;(;;;;;;;;(;;;;;:::);;:::);;::) (;;;;;;;;(;;;;;;(;;;;;:::);;:;;;::);;:;;:) ヾ|i l i i l;|ソ |i l i i l | |i ( ゚Д゚)っ < 気にしてる場合じゃない |i (ノ l !,| 人从从入 ∪∪
570 :
病弱名無しさん :2009/04/09(木) 09:56:05 ID:QEEKM9u10
そうですね、父の杖はスキーのストックです。
571 :
↑ :2009/04/09(木) 10:01:18 ID:A6VMP7ho0
(;;;;:::::) (;;;;;;;;:::::::::) (;;;;;(;;;;;;:::::);;:::) (;;;(;;;;;(;;;;;:::);;:::);::) (;;;;;(;;;;;;;;(;;;;;:::);;:::);;::) (;;;;;;;;(;;;;;;(;;;;;:::);;:;;;::);;:;;:) ヾ|i l i i l;|ソ |i l i i l | |i ( ゚Д゚)っ < 少しは気にしなさい |i (ノ l !,| 人从从入 ∪∪
572 :
病弱名無しさん :2009/04/09(木) 12:17:05 ID:KH9I88ScO
562さん、抗欝薬2つのタイプは何を飲まれてるんですか?(パキシル若しくはトレドミンでしょうか?)
>>570 両腕で支えられるからある意味楽かも。
いや、痛み方にもよるけどさ。
574 :
病弱名無しさん :2009/04/09(木) 14:28:59 ID:5/LlaIwD0
575 :
病弱名無しさん :2009/04/09(木) 14:38:44 ID:RaBBGiLn0
痛い痛い痛い.....って言って、思って、口に出さないで我慢し続けたから もう頭の中のシナプスとかがガッチリ構成されちゃってるのかな〜。 だって本当に24時間痛いんだもの。寝返りも辛いよ。 症状が悪いとトイレまで行くのもズボンとか下ろすのも大変なんだもの。 なんでこんなに症状が悪いのに詐病とか仮病とか怠け者扱いされちゃうんだろう。 もう開放されたい。開放されたい。神様がいたら助けて。 丈夫だったらお年寄りのホームとかで働いて恩返しするから。。。助けて。 昔は死ぬ理由が見つからなかったからコツコツと取り敢えず生きていた。 今は生きてるのが辛くて死ぬ理由の比重が重くなって来ちゃった。
>>572 562です。西洋薬は飲んでいません。
抗欝系は漢方のタイプです。
577 :
病弱名無しさん :2009/04/09(木) 15:31:48 ID:4T3Yejn60
友達がこの病気で入院していて見舞いにいきたいけど 迷惑でしょうか?
喜ぶと思う
579 :
病弱名無しさん :2009/04/09(木) 16:06:54 ID:eawruZ2n0
>>577 相手に気を使わせないで、最後まで気持ちのいい態度で、愚痴を聞いて
あげれたらいいかもー病人はみんなそうだけどね
体が痛いから寝たきりか、体を動かさない ↓ 運動不足 ↓ 体がさらに動きにくい の無限ループに陥ってる気がする。 そのまま要介護へ一直線なんだろうか・・・。
581 :
病弱名無しさん :2009/04/09(木) 16:11:55 ID:4T3Yejn60
そうですよね 病院が他県なのでせっかく行って会えないとちょっと悲しいなと 思ったり でも心配だし 愚痴はいくらでも聞きます
薬だけではある程度までしか痛みは軽減できない 最終的には自分で無理せず少しずつ体を動かさないとよくなりません と医者に言われたよ
こんな事いったら親不孝だけど早く親に死んでほしい。そうしたら自殺できるのに。 今死ぬと親悲しむしね。 もう痛くてがまんできない。もうあかんね。
入院て入院してなにするの? ずっとノイロトロピン打つの?
585 :
566 :2009/04/09(木) 17:35:06 ID:chBFVhnYO
>>568 鮮やかなきれいな色とかドット柄とかかな。
ペイントは考えてみます、ありがとう。
折りたたみ式のだから、カッティングシートは無理みたいでして。
確かに余裕のない時は自分もデザインなんて気にしませんでした。
自分は昨年の激痛から解放されつつあるから、ほかの人も具合がすごく悪くなってもまた少しましになる時が
くるかもと、めげないで欲しい。
何も効かなくてモルヒネ点滴頼んで断られてうつへまっしぐらだったが、リリカ・アコニン酸を新たに
飲みだしていくらかはましになれてます。
ちなみにリリカ400mg・アコニン酸は3錠×3回/1日です。
586 :
病弱名無しさん :2009/04/09(木) 17:38:25 ID:RaBBGiLn0
>>584 そうなのまさにその通りなの。
親に今更大迷惑かけて。。。
親には安らかな老後と安らかな死を。。。
そしたら死にます。
584>>硬膜外カテーテル常駐ブロックですか?
>>580 定期的に鍼かマッサージしてもらうのが良いみたいだよ。ほぼ完治した人も何人かいるみたい。
痛い時に無理して運動するとますます痛みが強くなってしまうから無理は禁物です。
>>585 楽天でドット柄見かけたよ。折りたたみかは見なかったけど…今は結構おしゃれなのもあるみたい。
>>586 親が死んだら死ぬってなに?自分が死にたいから早く安らかに死ねって読めるんだけど…
子供に自殺なんてされたら、親は天国ででも泣くと思う。
鬱の薬とか貰ってる?
悩むのも解るけど…このスレの人たちだって悲しくなると思う…同じ病気なんだからさ…
ドット柄の杖ってwww あ、笑ってゴメン ><
590 :
病弱名無しさん :2009/04/09(木) 20:34:24 ID:RaBBGiLn0
ごめんなさい。がんばってる人もいっぱいいるのにね。色々あり過ぎて私にとってはもう、いっぱいいっぱいなんです。 線維筋痛症と診断されてもう8年位になるでしょうか・・・。 それまで整形外科を10軒以上訪ねました。血液検査やレントゲン、MRI・・・・全て以上無しでしたが、 ある日車にはねられて他科にかかっていた病院に搬送してもらったときに 頭も打ったので脳外科の先生にも診てもらった時に いつも背腰痛があり体や手まで強張ると言ったのがきっかけで病名がわかりました。 全身の痛みがあっても赤く腫れている訳じゃないし、辛いくせに、人前、親の前でも泣き言を言わずに来ました。 この体で去年の12月に喘息の重篤発作で低酸素脳症になった兄の世話をしています。 両親はもう年だから、実質、私がコルセットをして兄の介護をしています。 兄が入れる施設を探してる最中です。私が親の前で泣くのは兄の事でだけです。 でも、泣き言を言ったらみなさんも気分が落ち込みまますよね。 本当にごめんなさい。 別に暮らしていた両親は私が線維筋痛症だと言う事は知っていますが 週に1度20箇所以上の(ソセゴン、フェノバール、キシロカイン、マーカイン、ステロイド混合の)トリガーポイントブロックを受けているのは知りません。 短期の入院して集中的にブロックを受けたいです。 ブロック受けても今は4時間位しか持たないんです。
今36歳。寿命まで大分あるじゃん。とてもじゃないけど後何十年も痛いおもいしたくないよ。 俺は親死んだらすぐ死ぬよ。 それまではがんばる。 早く痛みのない世界にいきたい。幸せだろうな。楽しみ。
親が死んだら自殺すると言っている人達は心が優しいんだね。 自分が自殺したら親がどんなに悲しみ、そして苦しむか知っているから。 FMSは行くとこまで行ったらここまで追い込まれる病気。気持ちはよく分かります。 自殺したいのは決して鬱病なんかじゃないと思う。「生きる希望すら奪う痛み」と 仰っているのは聖マリの西岡先生。アーバンの壁に貼ってある新聞記事に 書いてあり書いてあります。 でも自殺はしないで! FMSは治らない病気かもしれないけどいずれは日常生活を苦と共存しながらも 出来るまで回復すると信じています。経済、生活はしかるべき所で相談 できれば良いのですが。
自殺したいかぁ…みんなそれぞれに色々事情があるんだろうね。
子供の頃からこの病気だったらしい自分にはよく解らないけど…この状態が怠けだと思われていた期間が当たり前すぎて誰も理解してくれないのは辛いけど、
死にたいって今それ思ったら過去も全て否定する気がするから。
自殺すると生まれ変わるとまた同じ苦労をさせられると聞いたことがあるよ。
神様とか信仰とか信じていけど、少しの可能性でもやだ。自分はやり遂げて死にたいな。
>>589 ドット柄結構かわいかったよw
希望がなきゃやってけない。いつか直るかもって希望は現実じゃない夢だよ。 でも痛みのない世界に行くってのは、夢じゃなく現実的に可能。その希望があるから、 がんばって生きていけるんだ。 だからそれまではがんばる。 でも見てると結構みんなひどい症状の人多い。だから不思議。なんでがんばれるのか。 女性の人多そうだから?女性のほうが痛みに強いっていうし。 まあその前に金がなくなりそうだけど。 働いてた頃の貯金が1000万あったのに後200万ぐらい。後どれだけもつか。 親に何もいってないから今更言えないし。言っても直らないし、自営業で貧乏だから 金だってないだろうし。 きびしいね。 疲れたから寝ます。お休みなさい。
595 :
病弱名無しさん :2009/04/09(木) 22:26:15 ID:n/MSWkbJ0
障害を克服できると信じる者だけが、本当に障害を克服することができる。 ・・・一日に一つでも恐怖の対象を克服しない者は、まだ一生の第一課さえ分かっていない。
先日、起き上がる時の胸のあたりのゴリゴリギシギシ感と音がする不快感を、 通っているオステオパシーの先生に訴えてみた。 そしたら、首を持ち上げてへそを見る形の施術をしてくれた。 施術後、ゴリゴリギシギシ音が消えた。 今、2ヶ月くらいすぎたけど起き上がる時の音でどっきっとすることが無くなった。 先生に聞いたら「肋骨の靭帯の潤滑が良くなくて、動く時にギシギシひっかかっているからですよ」 と教えてくれた。 一番ひどかった時(起きる気力も無く、ひたすら横になっていた)を10とするなら、 投薬やいろいろな治療を試した結果、今は2〜3の痛みになっている。 今よりずっと悪くなる保証もないし、よくなる保証もないのがこの病気だと思う。 それが「原因不明治療方法不明」ということだと思う。 今も、体調が悪い日(今はだるさがとにかく辛い)は泣くし消えたくなるし、 生きることをあきらめそうになる。 でも、健康な人は幸せに生きられて、頑張った結果病気になった人が 幸せになれないのは、納得がいかない。不公平だと思う。 だから、痛くて辛くても生きることを止めないのかもしれない。 治療にはお金も時間もかかるし、ほんとやっていられない。 でも、悔しいから頑張る。絶対良くなって見せてやる!って思ってる。
ここ数日、何故か痛みが激しい。 気温が暖かくなってきてるのに、なぜだろう。
>>595 つらすぎる時にそういう重過ぎるの読むと結構負担だね。
死にたいっていうのを読む方が負担なんだけど…グチりたいのは解るし仕方ないと思うけど、このスレは誰も止めないから怖い。 パソコンの前に座ってられないから携帯で2ちゃんしてるけど、最近携帯もてないし打てない。 はぁあ…楽しいことないかな。
若い方なのかな。 私は死にたいって気持ちがわかるからあんまり諌めるみたいなことしたくない。 明日は我が身というか、過去に経験したから 別に読んでも辛くない。無理に励ます事もあまりないんだけどね。 同じ病気でも状態によって違うし頑張る言う人がいるなら死にたいと吐いて時を過ごすのもありでしょう。 プラスばかりがいいとは限らない、それが人の心だと思う。 人はなにしてようが時がくれば死ぬときは死ぬもんだよ。
601 :
病弱名無しさん :2009/04/10(金) 05:33:07 ID:d9x/woxAO
私は今17歳。 発症は4歳頃、暴力が原因だと思います。 その頃より今はどんなに痛くても幸せ。激痛が続く日は悲観的になるけど… 親にも迷惑かけてるし… 最近気分転換に簡単な家庭菜園始めましたo(^-^)o
ここのスレは心が広い人が多いな CFSスレは基本、読んでる側の気分悪くなるから愚痴り禁止、 毒親・家庭環境と発症結びつける発言禁止だから いや、CFSスレの人が心が広くないっていうわけじゃないんだろうけど… 発症してから長くて人生いろいろな経験積んできた人の割合が高いのか、 良い意味で人生達観してる人のレスが多いように思うよ
達観してないけど、グチっても悪くないと思う。 どこにも言えない人が、頼れるとこがここしかなければ。 死ぬって、やるのと言うのは大違いだし。 ただ、読んでる人のことを少しだけ考えて、送信する前に 読み返して読む人のこと考えるなら、OKでは。 ぐちってラクになってほしい。もちろん自分も含めて。
以前、整形外科医が行うAKA試した人の話があったけど、 その後どうですか。 関東か関西で整形外科医が行うAKA試した方、 いらっしゃいませんか。
話し変えてすみません、最近ブラジャーが全然だめで ヌーブラを試してみようと思うのですが 下がった胸は、ヌーブラを付けても下がったままですか 寄せて上げて貼りつける事はできるのですか Aカップですが、Bカップのヌーブラでは落ちてしまうでしょうか ヌーブラは試着できなと言われたので、変な質問ですみません。
>>606 つユニクロのブラトップ
どうしても寄せて上げるのじゃなきゃダメ?
Aカップだったら体スリムそうだし、下がってるって思ってるのは気にしすぎ
じゃないかな
一応、ヌーブラのつけ方によって、左右から引っ張ってきて谷間を作ると持ち上がり感もあります。 ただ、ヌーブラは通気性がイマイチなので、夏などはずしたときに水分が零れ落ちます。 なので、胸だけ痩せる危険が。 サイズはワンサイズ大きくても大丈夫だと思います。 あと、皮膚が弱い人は痒くなるかもしれません。 私もとにかくブラがきつくて、「バストフリー」というものを買いました。 多少着るものを選びますが楽さ加減ではヌーブラは問題外です。 あと、カップつきのキャミソールは四季を問わず重宝しています。 ブラやめると、本当に楽になりますよ〜。
>>607 >>608 助かります、どんな感じか想像できました。左右から引っぱてみます。
これ以上痩せるのはチョット危険ですが、楽になれるのなら・・・
ユニクロも行ってみます。
>>605 関東でAKAを受けている者です
最近は背骨と腰の痛みも軽減し家で
普通に生活する分には支障は全く無くなり、無茶苦茶な動き(ヨガ)や重いものを無茶して持つことが限りは痛まなくなりました
散歩も歩く速度を自由に上げ下げしても大丈夫になり
普通に歩けるように…まだ時々、自分の足に引っかかり転びそうになったり、足首を捻りそうにはなりますが
距離は短距離ですが以前よりは普通に歩ける様になりました
今はあの背骨と腰の激痛からは完全に解放されたと思います
それと今回は報告が遅くなってごめんなさい
去年末から今まで顔すら出さなかった膠原病が悪化してしまい通院とプレドニン増量でダウンしてる日が多かったもので報告するのを忘れていました
この病気で膠原病を持っている人は定期的に検査を受ける事をお勧めします…
それではまた何か変化があったら報告します
メガネが合わず痛い。コンタクトはもってのほか。寝たきりで楽しみが テレビとネットだからメガネないと困るし。 まいったね。
>>610 早速にありがとうございます。
すごい改善されているのですね。よかった!よかった!
とても参考になりました、助かりました。
ずっとこわくて迷っていたのですが、
試す気になりました。
医師は、G県ですか?
膠原病も改善するよう切に切に祈っています。
>>612 はい
医師はG県です
有り難う
膠原病に負けずに頑張る!
612さんとその他の皆さんの症状も軽く成りますように…
614 :
病弱名無しさん :2009/04/10(金) 19:39:40 ID:8XJ1Uvr10
病苦に負けそうになるときはあるよね。 こんなのまだ続くんだったら死ぬ苦しみ一回味わって終りのほうがいいんじゃないかと・・。
615 :
病弱名無しさん :2009/04/10(金) 19:44:52 ID:8XJ1Uvr10
>>606 ヌーブラはすきなバストの形にできるのがいい。
そのかわり、外したらすぐ洗って手入れしないと駄目になるのが早い。
冬場はひやっとして寒いw。わたしは春夏用だね。
>>608 >、「バストフリー」というものを買いました
なんですか、そのバスとフリーというのは?
カップ付きのキャミソールとかスポーツブラってバストの格好悪くないですか?
616 :
病弱名無しさん :2009/04/10(金) 20:48:55 ID:8XJ1Uvr10
バストフリー、ぐぐってきました。ぬーぶらみたいなものですね?
617 :
病弱名無しさん :2009/04/10(金) 20:59:44 ID:8XJ1Uvr10
接着剤なしで、服に密着させるのだとか・・・。
過敏症がひどい人はヌーブラ被れるから気をつけてね!
個人的にはユニクロのブラトップがおすすめ。 ネットでは、最大XL、最小Sも買えます。 安いので色々と色違いで揃えましたよ。 腹巻兼用にもなります。
ぶらじゃあと聞いてとんできました
621 :
病弱名無しさん :2009/04/11(土) 04:59:55 ID:6i/cW7u0O
肩と首の痛みがハンパないよ。だから1日ボーっとしちゃって生あくび。関節も痛いのにCRPは0. 00… 炎症じゃないからステもきくわけないし。 もうこの体のこわばり感、頭のしめつけ感、筋肉痛、頭痛、解放されたいよ〜辛くて以前楽しんでたことが何も出来なくなったよ お金の問題も将来の問題も、治らないんだとしたらかなり暗い未来だなと毎日考えてしまいます。 でも親より先に死んだら親かわいそうだもんね。 飼い犬が可愛くて、もう老犬なんだけど、こいつが死んだら私も…なんて最近考えちゃう。 それでも毎日ストレッチだの半身浴だの、頑張ってます。 でも正直疲れてきました。
>>621 わたしは犬は飼っていないけど症状がそっくりなのと
考え方まで同じなので泣けてきた。
痛みは前より増えている(痛みを計る計測器で500→600)けど
それよりこわばりが辛い。本当に歩く事も座る事さえもできなくなってきた。
このまま耐えながら生き続けることに疑問を感じているけど
このスレみたりしながら辛いのは自分だけじゃないと喝を入れてます。
全身の関節痛で血液正常って一体なんなんだろうね?医師はそれが
リウマチ型のFMSの特徴というけどどうもしっくりこない。同じく関節が
炎症しているわけじゃないのでステなど出せないと言われました。
623 :
病弱名無しさん :2009/04/11(土) 13:33:11 ID:g9gtojpz0
>>619 >ユニクロのブラトップ
映像みてきた。
やはり、キャミソールにブラカップがついているの?
それともキャミソールにブラのトップだけがついているの?
CMではかなり自然でいい格好だね。
ぶらじゃあの話をもっとしてくだちい
>>624 不謹慎ですよw
自分、男だけど女性なりの大変さを感じている。
でも男には縁のない話題だからレスできないのが少し残念。
ユニクロのブラトップ、楽チンだけどちょっと形が合わない。 ちゃんとしたブラは痛くてできないから去年からソフトブラとか いろいろ試してます。 急に暑くなって薄着になったから、ブラなしで出歩くわけにはいかないね。 私は猫飼っていて、大人しい子で具合悪い時も静かに一緒に寝てくれて とても癒されてます。 私もこの子がいなくなったら生きて行けないよ。 病気だらけの身体で生きてても家族に迷惑かけるばかりだし。
ぶらじゃあの話、有難う御座います
こわばりがきつい方結構いらっしゃいますね。 わたしは全身凄くて、チョットしゃがんだするとギックリ腰状態で 顔にいたっては、両顎の咀嚼筋辺り迄きてしまって食事中も バキって骨折と言うか筋肉が切れたと言うか凄い音がして 食べるのも一苦労です。鼓膜も引っ張られているのかパコパコ鳴るし。 咀嚼時の歯の圧痛感も凄く、いよいよもって流動食になりそうです。 嚥下時の飲み込みにくさは正に首を絞められた状態で飲み込んで いる感じでいっその事もう断食でもしようかなとも思いますよ。 楽しみが一つ一つ減って行く。
629 :
病弱名無しさん :2009/04/12(日) 00:57:14 ID:xD1z8EzzO
>>552 540です。
レスありがとう。
動かない痛みもあるんですね。
みなさんが書いてくれたひきつりの症状も似ていて理解できます。
雑巾絞りと弦がビーンと張っているような。
あとは関節と筋肉、皮膚がぴたりと骨に張り付いていて体を動かしても筋肉が全く伸びない感じで全身固まって引っ張られて痛いです。針で刺されるような痛みもあります。
筋弛緩剤が効かないので漢方とか色々試してます。8月で丸1年になるので、治らなかったら専門医に見てもらおうかと思います。
>>629 >あとは関節と筋肉、皮膚がぴたりと骨に張り付いていて体を動かしても筋肉が全く伸びない感じで全身固まって引っ張られて痛いです。
この辺はFMSのこわばり状態に思えるのだけど。普通に動いただけで
628さんじゃないけどすぐにぎっくり腰を起こしますよ。肉離れも。
神経内科の診察とFMS専門医に診断してもらったほうがいいね。
整形外科や、整骨院、鍼灸などなど…外から攻める系に行くと 必ず「運動不足が原因の一つだから、ウォーキングくらいしろ」と言われる。 でも、歩く前から、既にスネや太腿がパンパンに張ってるし、 絶対に痛くなるって判ってて、毎日歩きに出るなんて無理だ。 無理だというのに、それをしないから治らないといわれる…不条理。
632 :
病弱名無しさん :2009/04/12(日) 15:07:25 ID:B6QGWm2C0
>>631 >外から攻める系
なるほど、上手い言い方w
うん、ウォーキングでさえ大変だからこそ
病院行ってるんだもんねぇ
気軽に散歩とかしたいもんだよまったく
調子が悪いと自殺を考える。たまに全然痛みがないときがある。 そんな時はむちゃくちゃ幸せ。 2年前まではそれが当たり前だったのだけど。 なんかのきっかけて直ったりするのかな。
全然痛みがないときがあるんなら治る兆候なんじゃない? わたくしなんぞは 全然痛みがないとき=眠っている時だけであーる
>>635 そうなのかな?一日に20分ぐらい全く痛みない時がある(普段は薬使っても痛みあり)。
すーと痛みが引いて叩いても暴れても全然痛くない。
普段は顔中心に骨が痛いのだけど。
痛みがないってそれがけで幸せ。
637 :
病弱名無しさん :2009/04/12(日) 20:26:14 ID:wV/gFiSc0
ヌーブラ買いました、事前にアドバイス頂いていたので、助かりました こんなにラクならもっと早く使えばよかった、ずっと我慢してたせいか ブラの当たってた所は、腫れたようになってそこが悪さをして苦しかったです。 自分はウオーキングすると悪化します、それでも続ければ良くなるのかな 治療家でも痛みだけだと思ってる人多いんだろうね 足の筋肉が鉄パイプで歩いてるみたいだし Lサイズの体に、Sサイズの全身ウエットスーツ着てる様だ
638 :
病弱名無しさん :2009/04/12(日) 20:35:27 ID:iqR3SI1O0
体は問題なくて脳で痛みを感じてる、って病気の説明されてたりするから 痛みだけだと思うんだろうね。 治療家だったら体みてわかりそうなものなのに、わからない人ばっか。
>>638 「脳の勘違い」これをマスコミが間違った認識で広めてしまったゆえの
現状でしょうね。痛みを記憶しているとか、少しの刺激でも大きな痛みとして
感じるとか時として言う事も違うし。
脳神経の問題である事は間違いないのだけど実際は脳からの信号で
身体の付着部が腫れて周辺の筋肉や関節に悪さしたり熱を持たせたりする。
だから運動で悪化してもなんの不思議も無い。私の主治医は出来る時だけで
構わないから有酸素運動、つまり短時間のウォーキングなど勧めてくれます。
痛い時は悪化するから止めなさいって。
640 :
病弱名無しさん :2009/04/12(日) 22:48:38 ID:iqR3SI1O0
んだんだ。 運動は、家の周りを杖ついてヨタヨタ散歩してます。 このトリガーポイントの増え方は異常。首ボコボコで顔にもできた。 リンパをジャマしてるのか、顔がふくらんで吹き出物がすごい。
641 :
病弱名無しさん :2009/04/13(月) 03:31:34 ID:gGJ6veCj0
私も最近首がぼこぼこしてるみたい暖めると一時ましになります。
642 :
病弱名無しさん :2009/04/13(月) 06:16:50 ID:EywiZ/ouO
甲状腺が腫れてるっていわれたけど関係あるのかな?
>>642 >甲状腺が腫れてる
もしかすれば甲状腺の病気を併発したのかも…
早めに近くの総合病院の内科へ行って検査を受けた方が良いよ
数年前からFMSの症状は出てたが、職場ストレスで悪化。 悪化して確定診断受ける少し前に結婚決がまってた。 体調不良過ぎてやむなく休職。管理職に入籍を伝えたが、復帰まで待つようにと。 入籍したいなら復帰するしかなく、復帰せず仕事を辞める事は難しい。 今の世の中一人の収入で苦しいのに、そこから高額医療費を出してもらうのも辛い。 今は、入籍目標にして回復努力してるけど、正直あと少しで復帰できるか不安。 復帰後はそうそう再休職はないだろうし。 入籍のためだけに焦って復帰選択をしてないか自問自答の毎日。 本当はもう少し休んだ方がいいのかとも思う。 相手は待ってくれてるけど、もう一年半もたつし。 でも体調不良の日は「これで家庭を持てるのか」とも思うし。 悩みすぎて痛い。。。 くじけそうだ。
私も顔面トリガーポイント仕様で、 頭は孫悟空、締つけが強過ぎる 指で押してしまったら最後、 腫れて熱もって、ハイさようなら。
646 :
病弱名無しさん :2009/04/13(月) 10:49:26 ID:vL/GwNpA0
きのう指で押して熱もって腫れてしもうた。
647 :
病弱名無しさん :2009/04/13(月) 11:00:55 ID:vL/GwNpA0
私は甲状腺の病気で腫れてる言われたけど、首ゴリゴリだから せんせ、トリガーポイント圧して硬い言ったかも。検査はクロ。
648 :
病弱名無しさん :2009/04/13(月) 14:39:34 ID:EywiZ/ouO
>>643 甲状腺が腫れてるって医者に言われたんです。
それでレントゲンと採血はしてきたんですけど、FMSとは関係ありませんでしたか…
大学病院って混んでるわ〜! 昼に家を出て、病院もそんなに遠くないのに帰りが今になっちゃった… ぜんまいざむらい見たかったのに間に合わなかった!! ヽ(`Д´)ノ …と愚痴ってみる
大学病院じゃないのに、10時半に検査→診察→注射で午後にまた来て下さいと言われて夕方釈放されたよ。 この病気診てくれる所はどこもこんでそう。 待つのって辛いよね。。 しかも不意打ちで首に注射打たれたし。何事かと思った。
それは大学病院より恐ろしいですね…
トリガーポイントブロックはどこにでもするみたい。 今まで注射された部所でショッキングだった場所は ひざ、顔(翼突筋)、お○○○んの横。 メジャーな場所は腰、背中、肩から頚椎周辺、お尻周辺。 痛かった場所1位はダントツでひざ。
AERAで、FMで福岡の子殺しの母の記事が出てた。 事件は、SSRIによる副作用?という視点だった。 普段はほとんど動けない重い病なのに、 殺した日は時速5キロ弱で、合計3キロ歩いてるから、 とかなんとか。 FMのことは、「全身の筋肉が痛む難病」とある。 脳のことは書いてない。
>>648 どこの科で検査を受けたの?
それによって何の検査か解るんだけど
それとこの病気を持っている人の何パーセントかは甲状腺または膠原病を併発していたり予備群になっているよ
中には私みたいに既に両方併発して、病気だらけでイヤになりかけてる人もいるみたいけど…
だから甲状腺の病気と線維筋痛症が無関係なんてことは無いよ
655 :
病弱名無しさん :2009/04/13(月) 20:32:09 ID:EywiZ/ouO
>>654 そうなんですか??
整形外科なんですけど、慢性疼痛外来をやってる先生に診てもらってます。
一応FMSの診察で行ったけど、甲状腺の腫れが先生には気になったのかな?
656 :
病弱名無しさん :2009/04/13(月) 20:59:00 ID:wJMlZ6PC0
>>655 整形外科ならそのレントゲンと血液検査はFMSの方の検査であって甲状腺の検査じゃないと思うけど…
それと甲状腺腫れが酷くなり痛み出たら内科に行って診察を受けた方が良いよ
予備知識なんだけど
今の医者の大半のは自分が受け持つ科以外のちゃんとした知識が無く、ざっとした判断やなんちゃて診断なら出来るけどきちんとした判断が出来ない人が多いから出来るなら、内科に行ってちゃんと診察してもらった方が良いよ
甲状腺が腫れる理由はいくつもあるから
>>656 652っす。
自分も東京です。というかアーバンですが。
翼突筋へのトリガーポイントブロックは別の口腔外科医での
処置です。
・日本口腔顔面痛学会正会員
・日本顎関節学会正会員
この看板を上げている口腔外科医なら常識的にトリガー注射を
すると思いますよ。日大歯科の顎関節症科、
東京歯科大学水道橋病院の口腔顎顔面痛みセンターなどでも
やっていると思います。一度電話でお聞きしてみてはいかがでしょうか?
病院病院ってもう医者が信用できん… 針刺すわ電気流すわあちこち叩くわで挙句の果てが 「なんともないね」……だと……? 別の病院で診断がでた時はささっと全身まさぐってビクビク反応してたら 「筋痛症だね」だとさ はや2ヶ月。痛み止めだなんだと薬変わりすぎだろ常識的に考えて…… まともに効いたのは睡眠薬だけだよ(笑) 今度は電車に乗って専門病院様へ… 予約して半月待って電車に揺られて身体バッキバキで 1時間待たされた後 「間違いないですね。時間のかかる病気ですがじっくり治療していきましょう。 お薬はコレとコレをね、試してみましょう。できれば今度までに一日の痛みの表?を作ってきてください。 痛みのきっかけがわかれば対策も出来ますから――」 2度とこねーよバーカ!っつーかそうほいほいこれねーよ! 、ってなわけで医者より先輩だ。 風呂がとにかくしんどい。少し前ならよかったけど普通のタオルでガシガシやると痛いし 相当ぬるくしてゆっくりお湯掛けないと死ぬ。 身体にいいから入れって言われるけどせめて刺激を抑える方法ない?
661 :
病弱名無しさん :2009/04/14(火) 05:16:19 ID:9zgoa2JNO
>>657 一応FMSの専門医に診てもらってますが、甲状腺の腫れって自分じゃ全くわからなくて先生に言われて初めて気がつきました。
次行ったとき、また甲状腺のこと聞いてみます。
662 :
病弱名無しさん :2009/04/14(火) 08:59:05 ID:PVkMYQg40
>>661 甲状腺は血液検査でわかるよ。
腫れてるだけじゃ病気かわからないのに
検査の結果なしに、どうしてここで聞くの。
>>653 私も読んだ
だからパキシルはあれ程やめておけと…
外国の乱射事件も大抵これ
>>658 >>659 詳しくありがとうございます。
口腔外科とは顔面痛の治療をされてる所もあるのですね
何も知らなかった、医師も何も言ってはくれないし
情報はありがたい、さっそく電話をしてみようと思います
665 :
病弱名無しさん :2009/04/14(火) 10:54:44 ID:7m8JVf6t0
>>660 叩くわ電流流すわ、よく頑張りましたね。
症状は以前の自分に似ています、アロデニアの症状が強く
湯舟もだめ、タオルもだめ、手に石鹸つけて洗っていました。
で、漢方が偶然効いたのか、微熱がでなくなり
3ヶ月過ぎたころから、普通の湯に入れる様になりました
タオルで軽くアカこすりもできる様になりました
漢方でも随分よくなったけど こないだから先生がガバペンに変えてくれたら 今朝、痛みを殆ど感じないお!
ひさしぶりに外に出たら、スーパーのエアコンがきつい。 一晩、下半身が冷えて こたつに下半身を入れて、カイロも使っても眠れなかった。 暖める漢方飲んでいるのに。生姜湯も。 エアコンがなければ、大丈夫なのに。 下半身が冷えて、眠れない方いませんか。 ガバペンのんだら冷えもとれる?
暑くてクーラーつけて寝てる私にそんな質問されても… そして知らぬ間に666ゲットしててごめんなさい('A`)
>>665 よろしければ改善した漢方の名前教えてもらえませんか?
それぞれ体質が違うのは分かっていますが、参考にしたいです。
私はアコニンサンを始め、サプリメントや健康食品を飲みだしてかなり調子が良くなってます。
coQ10やアミノ酸、ミネラル、青汁、乳酸菌などかなり基本的なものですが。
半年前は寝たきりで頭を持ち上げるのも大変だったけど、今は自分の足で花見に出かけられるようになりました。
と言いつつ、今日は雨と生理のWアタックにより寝てますがね。
>>667 ガバペンは筋痙攣をとる薬だから冷えは取れないよぅ
アコニンサンならブシは生薬の中で一番温める力の強いヤツだから、冷えもとれるお。
よく見たら質問されてるのは私じゃなかった… 恥ずかしいので本日はこれにておさらばします('A`)
>>653 自分もAERA読んだ。
事実だから仕方ないけど、FMSが犯罪関係に出てくると凹みますな。
薬の副作用として、他の病態や例なんかも載ってるならわかるけど、あれ
じゃ「FMS=薬=攻撃性」みたいな感じがした。
将来さらに悪化したら、自分もああやって我が子を手にかけちゃうのかと
、いらぬ不安が生まれたよ。
ま、全部そう受け取ってたら身体がもたないけど。
アコニンサン錠、まったく効かないよ。 こわばりにも効くって言われたのになぁ。
アコニンサンの元になるブシ末のんで一日3グラム。 体重からして精一杯の量といわれたのに 冷えはとれない。エアコンが入りだした最近は地獄だ。 アコニンサンやブシ末、ブシの煎じなど飲んでる人は、 一日なんぐらむ? どのくらいの期間で冷えが減った?
>>665 >>660 っす。
回答ありがとう。やっぱ手が順当か…背中は水浴びで耐えるかな
半身浴とかはもう少し楽な時にいいってことかな?
当分外でないからいいよーって思ってたら気持ち悪くてしょうがない
風呂、メシ…当たり前のことができるってありがたいんだな…
ここ数日天気いいから恨めしいぜ。散歩したいとか思ったの人生初だ(笑)
>>653 やっぱりな〜。最初に処方されたトレドミンでたばこが一発でやめれたとき、SSRIはやばいと思った。
それ以来、精神科でもらう薬はなかなか信用して飲めない。
合法だとか、医者が処方してるからだとか理由づけはどうでもいいけど、体にも精神、心にもよくない。
>>671-673 乙、ありがとう。すっかりアコニンサンは定番になったね。
>>676 うまく説明できず長文すぐるから、ウザかったらスルーして。
アコニンサン錠の処方だと普通一日1.5gだよね。
基本的にブシ末は長期連用には1.5gが標準だから、3gまで増やす医師、薬剤師は珍しいかも。
でもそれだけ飲んでも冷えやこわばりに全く改善が見られないなら、
ブシ単体の量を増やすんでなく、他の生薬と組み合わせたエキス剤の方がいいんじゃないかと思われ。
だってブシだけ入れても、気も血も虚してたら(不足してたら)体に巡らないし。
エキス剤ってのは、本来逆の働きをするような生薬も入ってて、
身体が一方向に傾きすぎないように調合されてて、生体内のバランスを立て直すものな訳で、
実際ただブシ単体を飲んだからって、身体にちゃんと巡ってくれるとは限らない。
一応ブシ末の効果としては、温める・鎮痛・利尿・強心ですよ。というだけで、
それがちゃんと巡って効くか効かないかは、完全に本人の今持ってる体の力(何て言っていいかわからん、ごめん)に依るわけだ。
だからただひたすらにブシの量を増やしていくのは、
逆に動悸や舌などのしびれとか引き起こすことにもなるし、私はどうかな〜と思うんだけどなぁ。
漢方勉強されてる先生?
いやまじ長文スマソ。しかもチラ裏ぽいしな。
>>678 トレドミンはSSRIじゃないし。
しかもたばこが一発で止められたという恩恵は無視しちゃうわけか。
この手の薬が合う合わないは非常に個人差があるし
上手く薬が合って病状が改善される人もいるのに
個人的偏見で全く良くない物のように決めつけるのは慎みたまえ。
ゆるゆるウエストゴムズボンの下にレギンスとニーハイソックス履く。これ最強にあったかいよ。 ひっぱったりしてちょっとゆるめにしておくと締め付けもないし。
パキシルは、リスクが高いと思う。 トレドミンはまだリスクが低い方だと思う。 三環系の副作用もあなどれない。 要は、その人が何をしたいかだ。 痛みを止めたいか、副作用を避けたいか。
>>681 それは失礼。<(_ _)>
でも、やばいと思ったのは理屈でないからね・・・。
>>679 ありがとう。当帰芍薬散にブシ末加えて飲んでる。
普通は冷えないけど、エアコンにあたると一発で冷える。
医師は、大学で漢方を専攻した専門医。
漢方じゃだめなのかなあ。
>>685 そっか、漢方専門医なんだ。それは余計な口出しごめん。。。
でも当芍とブシかぁ。冷えがツライって伝えてある?
当帰四逆加五茱萸生姜湯がエキス剤ではダントツ末端の冷えには効くよ。
当帰芍薬散も下半身とくに骨盤周辺を温めてくれるいい漢方なんだけど、冷房にはとてもかなわない。
あとはやっぱり締め付けず防寒対策に尽きるよね。
私は元がさほど冷え症じゃないけど、スーパーの冷えには太刀打ち出来ん。
かならず一枚上着持って、腹巻き、インナーシャツ、10分丈レギンス、厚めのズボン、靴下、その上にもこもこ靴下で出掛けます。
それでも首腰足首あたりがかなり冷えて痛くなって帰ってくるけど。
これからクーラー地獄怖いっす。やっとひいてきてるこわばりが、ガンガンのクーラーきいたところ入ると即出現。
病院も寒すぎです。
でも健康な人でも冷房当たるとしんどい人多いし、現代病だね。
>>686 ありがとう。
当帰四逆加五茱萸生姜湯は、ブシを加えて3ヶ月飲んだ。
桂姜棗草黄辛ブ湯もブシ末加えて3ヶ月。
肝を抑えるのも3種類ためした。
もう飲むものがないのかな?ほかになにかある?
今日は、真冬にはく遠赤外線のももひき!はいて
スーパーへ。ひえは、少ーしだけ昨日よりマシ。
遠赤外線のももひき、もう少し買っておけばよかった。
買ったスーパーもう一度のぞいてみたけど、もう売ってない、当たり前か。
>>682 ありがとう。
レギンスやニーハイは足をしめつけない?はいたことないので
聞いてみました。
ゆったりももひきの上に、さらにゆったりジャージをはいて、
出かけるときは、はらまきと、伸びきって足まわりゆったりの
レッグウオーマー、その上にさらにゆったりのコールテンズボンをはく。
いったい何月やねん!
いくら外回りをあたためても
中から冷えてくるのがわかるんだよね。
きっかけは、外から来る冷気だけど。
ズボンと聞いてとんできました
690 :
病弱名無しさん :2009/04/14(火) 21:05:01 ID:upvLMMW+0
>>669 >>667 私の飲んだ漢方はアコニンサンではありません。ツムラ53です。
効き方は人それぞれと思いますが、私は2週間目頃から何となくいつもと
体の感じが違うかな位の効き方で、1ヵ月間は半信半疑で飲んでましたが、
3ヶ月が過ぎた頃から変化してるのが分かりました、微熱、アロデニア、ピリピリ感、
うつ症状などには効きました。それと鍼が効くようになった事(鍼で痛みが広がっていた)
残るは、こわばり、歩行時の痛み、しめつけ、痙攣などは、あきらめていましたが
ゆっくりですが、気が付いたら少しずつよくなっています。
アコニンサン効くならこちらの方が即効性があるように思います
自分は合わなかったので残念です。
お風呂は困りますよね、自分は足首から下だけ少し熱めの湯につけていました
それだけでも体の芯が少しラクに感じました、後はぬるいシャワーで
石鹸を洗い落とすくらい、普通の事が次々に出来なくなっていた頃でした。
でも、いつか必ず湯に入れます、それまで頑張って下さい。
ただ今病院帰り。いつもの一時間半の電車帰宅も一杯一杯なのに、今日は 架線事故で電車運行大乱れ。。。 運よく座れたけど、固まって動けない。 なんでもう冷房なんか入ってるのさ(T-T)。 みんな厚着してるんだから切って欲しいよぉ。 みなさんも冷房痛いんだね(T-T)。
692 :
665 :2009/04/14(火) 21:07:41 ID:HSVvItfm0
昨日今日と石川の専門医の所行ってきたぜ 流れ作業になる位患者が多いが、診察自体は丁寧だったよ 事前に症状の詳細をメールで送っておけば良いみたいだ 軽度〜重度迄、北は北海道南は九州迄の患者が多いっぽい感じ ただトリガーポイント入れる場所の数がパネェwwwwwwwww 自分の場合2日間で100箇所位入れますたorz 初診だけ診て貰ってから後は近所の対応してくれる所の紹介は一応してくれるみたいだ 後体が腫れてるっぽい人、トリガーポイント周辺の筋肉の圧迫で静脈が補足なって鬱血してるだけだそうな という事でリンパの流れを良くしてむくみを減らす治療も加えると良いんだとか 炎症反応が無い、リウマチ系の疑いの人で心当たりある人は試してみると良いかも知れない
>>690 ありがとう。ツムラ53は、中間証向けである「疎経活血湯」ですね。
虚証のわが身には、合うかどうか、、。
690さんは、体つきは中肉中背ですか。
昔は、スポーツすきでした?
一応、今度医師に頼んでみます。
695 :
病弱名無しさん :2009/04/14(火) 21:41:24 ID:Fbq6lepu0
>>694 160cm、46,5kg、スポーツは嫌いなのに、
何もしないのに、昔は筋肉質で色黒で走るの速かったですw
696 :
病弱名無しさん :2009/04/14(火) 22:25:21 ID:8NTN8wmG0
>>693 いいですね、石川まで行きたいです。
2日間の治療ですか、あとは地元の病院を紹介してもらえるのですか
入院はされなかったのですか、ん〜行ってみたい。
>>695 ありがとう。聞くだけで、疎経活血湯が効きそうな体質、体型ですね。
はやめに体質にぴったりのずばりの漢方が処方されるなんて、
まずないこと。医師の能力の高さでしょうか、すごいうらやましい。
買い物で20分くらい歩くのが精一杯。 もう体中が痛い、どっかに座るかもたれかかるかしないと無理。 できたらその場で横になりたいくらい。だからゆっくり買い物できない。
699 :
病弱名無しさん :2009/04/15(水) 01:16:11 ID:qxPpC+PJ0
私も調子がいい時は痛いところが無い日が結構あります。 痛いところがないだけで本当幸せですね。
頭痛・顔面痛が酷くて、今夜は眠れそうにないや 眠剤も意味なし。 痛みを忘れて眠りたい。いつも浅くて痛みを感じながら寝てることが多い。
>>688 レギンスやニーハイはのばして使ってるよ。
ニーハイ2枚重ねプラスレギンスプラスあったか毛糸パンツにババシャツ着てるけど冷える。でも着ないよりまし。
後、お風呂に入った時リンパマッサージしてるんだけど、しない時とした時じゃ翌朝の足の動きが違う。階段降りられる。
ただ手が痛い日やリンパが痛いとできないけど…
抗うつ薬の副作用は厚生労働省が調査の末、製薬会社や医療機関に指導と警告が入った。 恩恵を受けてる人がいる事も事実だけど、出来ればのまない方がいい薬だと思う。 ググると色々出て来るよ。 ν即にスレが立った時も、のんだ経験のある人は大抵皆否定的だった。 私は就寝前に1錠のんでたけど、家族に対する言葉がすごく攻撃的になってたらしい。 らしい、というのは薬をのんだ後の私自身の記憶が飛んでるから。 家族を傷つけるのが嫌で3ヶ月くらいかけて断薬した。 離脱症状が辛かったよ。
どんな薬にも副作用はあるから飲まないにこした事はないよね。 特にメンタル系の薬の副作用はね。マイナートランキライザーだとしてもね。 ただセロトニンの再取り込みを阻害する事で神経伝達経路を 円滑にして鎮痛させる作用があるのは確かなので最初に試す価値の ある薬ではあるよね。セロトニン不足による痛みも「脳の誤作動」の 一つに含まれる病態なのかも。またメンタル型のFMS患者もいるので その場合にもSSRI、SNRIの適応は高くなるのでしょう。 しかしFMS患者への有効率はそんなに高くなかったような記憶があるけど 何となく効いてるみたいという人もいるようだね。 攻撃性が強くなるかは人によって違うかと思うけど自殺願望が強く出る事で 問題になって厚労省から各医療機関へ注意が入ったはず。>SSRI、SNRI 離脱症状の辛さは言うまでも無く。
自分もパキシル長い間飲んでた。 攻撃性というか、イライラが強くなりひどいとそこら辺にあるもの全部ぶちまけたりした。 鬱には効くときは効いたし、痛みにも効いた時期があったら長々飲んでた。 そしたら飲んでても鬱になると、酷い希死念慮が出て鬱なのに外に出る無駄なエネルギーが出て色々危なかった。 その後、若い年代にパキシル等SSRIが原因でか自殺が増えてるって新聞記事見て、先生達にもお達しが 行ったらしく、減薬。 それから三環系に戻ったが、今は坑鬱薬完全カットしてます。 あと自分もアコニン酸飲んでるが、一袋に3錠入ってるのを1日3回。 関節痛も新たに出て、CRPは時々異常出る程度だが免疫調整剤も効く可能性あると処方されてます。 昔一年位微熱続いてCRPも異常があった時は、免疫抑制剤とステロイドで痛みがましになったよ。 微熱には効かなかったけど、微熱より痛みがやっぱり辛かったし。 ただ免疫系やステロイドは感染症に気をつけなきゃね。 あと、エコノミスト臨時増刊・My Doctor 「痛み!」の最強ドクター128人/2008年2月13日号読まれた方いますか? 口の痛みや口・歯の痛みについて診てる先生も紹介されてました。 主に都内の先生の紹介だけど、リストに全国の医師・科が紹介されてます。 長々失礼しました。
705 :
病弱名無しさん :2009/04/15(水) 11:17:51 ID:c5+ZlYNv0
>>697 私に合っていたのですね、漢方にお詳しそうですね
私は漢方の知識はなく、たまたま見た本の中に
FMSは東洋医学から見ると「経筋病」ですと書かれていて
「経筋」には属する「経絡」があり、「疎経活血湯」の「疎経」とは「経絡」の
ことらしいです。当然、体質にも関係しますね。
>>701 ありがとう。近くのスーパーで夏用のレギンス試着してみたけど、
やっぱり全体のしめつけがきつかった。残念。でも、情報助かりました。
>>705 経筋病という考え方は、一番自分にフィットすると思ってました。
もしかして、K県の医師の本?とても参考になるいい本でしたよ。
ただ、東洋医学の治療はやまほどあるから、自分に合うのを
探すのが大変。疎経活血湯が合う体質になりたい…。
>>706 冬用だと毛糸?とかふわふわで可愛いのがあるんだけどね。
冬にでもまた見てみて。
708 :
病弱名無しさん :2009/04/16(木) 08:15:21 ID:GyLO5QD40
トレドミン飲んでる。 朝、気分が高揚して買い物しまくって痛くなって 午後、死にたい衝動が強くでて泣いた。 薬飲む前はこの程度の痛みで死にたいと思わなかったし、気分のアップダウンがなかった。 メンタルの病気ない。トレドミンのせいなのか。 痛みで抗うつ薬飲んでる知り合いが、死にたいって繰り返すのも気になる。
>>708 AERAの記事に出てた副作用?はSSRI(パキシル)だよ、しかも断定はしてない。
ほかに薬のんでない?気になることがあれば、全部医師に話そう。
聞いてくれなければ、他の精神科の医師や薬剤師に薬のこと話してみては。
つらいけど、踏み出すのは自分しかない。応援してるよ。
>>709 断定はされてなくても、SSRIだけじゃなく、抗鬱剤、向精神薬全般で、焦燥感・衝動性・攻撃性などが
出やすくなるっていうのは、結構知られてることだよ
何年も前から、メンヘル界では周知の事実だった
断定してないのは、製薬会社のもうけにかかわるから
人によっては、デパスや眠剤なんかも良くない方向に出ることがある
SSRIに関しては、マズイ点がやっとこないだ厚生労働省が発表したよね
アメリカでは、もうすでにだいぶ前から訴訟になってる
大杉さんなんかも、もしかしたら自殺したのは抗鬱剤のせいじゃないかな、と報道当時思ったよ
抗鬱剤による自殺・殺人は原因は大々的に報道されないけど多いからね
私もパキシルで死にかけて、後遺症残ったよ…orz
医者にこういうこと話しても、それは薬のせいじゃなくてあんたの性格だ症状だとか、
そんな副作用ないとか、神経質すぎるとか、人によるとか完全否定されるんだよね
>>710 >SSRIだけじゃなく抗鬱剤、向精神薬全般で、焦燥感・衝動性・攻撃性などが
出やすくなるっていうのは、結構知られてることだよ
人によっては、デパスや眠剤なんかも良くない方向に出ることがある
トリプタノールも入りますかね?(先日マイスリーに変わり薦められたので。)
>大杉さんなんかも、もしかしたら自殺したのは抗鬱剤のせいじゃないかな、と報道当時思ったよ
抗鬱剤による自殺・殺人は原因は大々的に報道されないけど多いからね
痛みでただでさえ願望持つのに、薬の影響で助長されてるの知らなかった
ら、自分で踏み止まるのは難しいですよね。
>医者にこういうこと話しても、それは薬のせいじゃなくてあんたの性格だ症状だとか、
そんな副作用ないとか、神経質すぎるとか、人によるとか完全否定されるんだよね
辛かったですね。そこまで否定するなら、医師が自分で飲んでみればいいのに…。
712 :
病弱名無しさん :2009/04/16(木) 11:32:21 ID:jIaSL4h7O
708さんはトレドミンの効果は感じられないようですが、トレドミンを飲んでいて痛みが緩和された人はいますか?
713 :
病弱名無しさん :2009/04/16(木) 11:36:26 ID:jIaSL4h7O
私はパキシルからトレドミンに変わって1週間したらパキシルの離脱症状が辛くて、またパキシルに戻しました。パキシルとトレドミン両方飲んで徐々にパキシルを止めていけば離脱症状はでないものなんでしょうか?
>>711 マイスリーは眠剤だし、トリプタノールは3環系抗鬱剤なのに、マイスリーの代わりって変だね?
眠れないって訴えて、トリプタノールなのかなぁ
精神系の薬は副作用・作用の出方が人それぞれだから、飲んでみるしかわからないんだよね
>>713 パキシルの離脱症状はパキシル以外では変わりはできないよ
セロトニンに作用すると言っても薬によって、作用の薬理が全く異なってるから
ピルカッターで割って、2.5mgづつ減らしていくしかないよね
パキシル完全にやめてから、トレドミンに移行した方がいいと思う
トレドミンの作用・副作用がわからなくなっちゃうから
詳しくはメンヘル板のパキシル断薬スレへ
>>714 711です。速レスありがとうございます。
ストレスで眠れないと言ったから、トリプタノールなのかもしれないです。
次回受診時、聞いてみます。
>>715 眠れない人に眠剤の代わりに抗鬱剤出す医師多いから、寝るための処方かもね
抗鬱剤の中ではトリプタノールは疼痛軽減作用強いし
恐かったら10mgから試してみればいいんじゃないかな
抗鬱剤をどうしても飲みたくなかったら、軽い不眠ならデパスを、マイスリーは短期型だから、
長く眠りたいならロヒプノール・サイレースを希望してみるといいかも
結局 副作用>痛み 痛み>副作用 のどっちが自分には楽なのか、によると思う。 副作用が強くても、痛みが抑えられるほうがいい、というのは、 その人の性格や体質、生活レベルにもよるしね。 最近は、薬全般の飲み合わせや個別の薬の相談を 受ける薬剤師の会のようなもの(あいまい、ごめん)があると 聞いた。
トレドミン飲んだ時、合わなくて冷や汗と寒気と震えが止まらなくて一晩嘔吐し続けた。 あれから怖くて抗鬱剤飲めない。 精神系の薬は体への負担が強い。
本物の鬱病でもないのに大量処方する藪医者が多すぎる。
だらだら飲ませても仕方ないのに効果なくても続けさせたりとかね。
>>712 今は飲んでないけどトレドミン自分には効きましたよ。
止めても離脱症状なかったし。
720 :
病弱名無しさん :2009/04/16(木) 18:44:07 ID:GyLO5QD40
>>708 です。
自分も、大杉君枝さんはもしや抗鬱薬のせいで・・と頭をよぎりました。
理性で思いとどまるところを実行に移す怖さがあります。やる気が高まっているので。
薬を飲まないでいたら衝動がなくなりました。ここは参考になるスレですね。
たたり神みたいになってしもた・・・・。こわっ
毎日3.4回死を考えるな。薬飲んでなくても。今も死にたいって思うよ。 痛みのない世界にいきたいって。 でも俺金持ちでね。このまま金残して死ぬのもったいなくて。 使い道なない。痛みで外あまり行きたくないし、何もするきおない。 無駄な金だ。 あー死にたい。歯と顔がめちゃくちゃ痛いよ。首から上ふっとばしたい。
>>715 そうですね、少しずつにしないと怖いですね。
薬名メモして行ってみます。
ありがとうございます。
>>722 後ろ首とか万力で締め付けられている感覚はないですか?
私も今年に入って首から上がほぼ全滅状態です。
鈍痛の右目、奥歯全部抜きたい・・・
昨年左下肢の疼痛で書き込んだ者です。 頻繁にこむら返り然の激痛に襲われ、歩行困難にまで陥りました。 最初に行った医者では、別に大したこと無いという風に 「次に来た時には良くなってる」と言われたのですが、その後悪化。 慌てて別の医者に行った所、脊髄の腫瘍が原因であることが判明しました。 摘出手術後、現在は痛みはほぼ消失しています。 珍しい症状だそうですが、最初行った医者ですら筋痛症と勘違い していたので、MRI検査だけは絶対受けておく事をお勧めします。 (最初行った医者ではレントゲン検査のみで診断してました)
726 :
病弱名無しさん :2009/04/17(金) 04:29:24 ID:rLQbi7Cy0
>>725 下肢の疼痛と痺れはしょっちゅうで苦しんでいるが、どこのMRIを撮ったのですか?
MRI撮らないで各停診断なんてあるの?そればやばいでしょ… 症状は重なるから、MRI撮って言われたならまだしも。 解って良かったですね。
728 :
725 :2009/04/17(金) 10:36:48 ID:Ni7bYkVY0
>>726 腰椎と股関節です。まず大腿骨の骨頭の壊死を疑われました。
>>727 その病院はMRIどころかCTも無いのに、ばんばん手術してる怖い病院です。
つい先日(というか昨日)近所の老人が膝を手術して3ヶ月も入院させ
られた上、治りきらないまま退院させられたとえらい怒っていました。
これでも遠くから患者がたくさん来る病院なので、そういう意味から信用
してしまいました。昔はいい医者がいたので、その時の評判が残ってる
からかもしれません。(今は引退状態のようです)
729 :
病弱名無しさん :2009/04/17(金) 11:18:08 ID:J3ZXF9sC0
730 :
725 :2009/04/17(金) 12:55:20 ID:Ni7bYkVY0
>>729 腫瘍が膨らんで神経を圧迫したのが疼痛の原因でした
麻痺はなかったですが、手術後回診に来た先生が
「足動かしてくださーい」と言った時には流石にドキッとしました・・・
731 :
病弱名無しさん :2009/04/17(金) 15:07:22 ID:J3ZXF9sC0
そうでしたか。手術成功されてよかった。 麻痺がないと誤診される危険ありますね。
腰椎や頚椎のヘルニアが飛び出て神経根を圧迫してる場合、 感じるのは、 痛みじゃなくて、麻痺、という話を聞いたけど…。 腫瘍の場合だと、神経根を圧迫するとやっぱり痛みを 感じるのね。麻痺じゃなくて。 じゃあ、この痛みは、やっぱりヘルニアが原因なのかも。。 とにかく、手術でよくなってよかったね。
↑この医療機関、 高額所得者が手厚い医療が受けられるアメリカでも 原因がわからないのに、検査をたくさんするから、 FMの原因がわかる、と書いてある。
735 :
病弱名無しさん :2009/04/17(金) 17:21:32 ID:J3ZXF9sC0
>線維筋痛症を根本的に改善していくため、時間はかかりますが、薬剤に頼る必要がなくなるか、もしくは最低限ですむようになります。 言い換えると↓ 薬剤の副作用で悩む患者にサプリメント・漢方薬を売りつけて自由診療でガッポリ儲けるつもり。 患者が愛想つかして離れるかお金が尽きるまでそう言ってひっぱる難病につけこんだ悪徳医者とみた。アトピ商法に似てる。
金持ち専用のパチンコ屋みたい。なんか不自然。
分子整合栄養医学は、無反応性低血糖症の栄養療法と 同じですね。 高濃度の医師処方のサプリメントを自由診療と称して 買わせるやつですね。 しかも、領収書を発行しないんですね、わかります。 世界中で、FMSの原因不明のはずなのに何故、 『線維筋痛症という症状を引き起こしている「真の原因」が 究明できれば、症状の根本的な改善につなげることが できます。』と言い切るんだか。 ┐(´д`)┌
>>733 晒しあげ3Q
わかりやすいまでに極悪詐欺業者www
現代医学の成果を否定して高額サプリを売りつける癖に
生化学検査を肯定し、自らの医師の資格を振りかざす
なんなのこの矛盾だらけの茶番w
生化学検査って要は普通の血液検査だぜ
(採血検体で行う検査はたいてい生化学と血液学、精査で病理学など)
あきれるわ
739 :
病弱名無しさん :2009/04/17(金) 18:20:43 ID:hhux0LHL0
トリプタ、私も処方された。 眠れないから出されたんだけど、飲むと強烈に眠くなるから 困る。
この先生、もともと産婦人科の先生じゃん。割り箸事件の大学出身か。 >抗炎症薬や痛み止めなどの薬物療法で、多少でも有効であるといわれる薬剤を試行錯誤的に投与していくのが現状なのです。 いつの時代の考え方だよw NSAIDsが効果ないのはもう 専門医の間では常識なんだけど。 FMSの概念を理解しているのかも疑問だな。 栄養医学、漢方、ホルモン療法、ビタミンC点滴など ナチュラルなのは結構だが漢方などは立派な漢方保険医など いくらでもいるしホルモンや栄養分野だって。 >線維筋痛症の真の原因を知って初めて、根本的な治療が可能となるのです。 人によって原因が違う事も多々あると思うけど統計を含めたデータを FMS研究会で発表して欲しいな、その真の原因とやらを。
貧乏人からたかるのは整形外科の薬漬けと意味のない理学療法だけにしてほしい。 せめて、精神科みたいに国からたかるようにしてから善人づらしてほしい。
>>737 ここのクリニックは、領収書発行しないんですか?
それとも自由診療=領収書発行なしなんですか?
にわかに出てきては患者に告訴されて消えていく 自由診療の元祖、美容外科みたいな感じを受ける。 自殺にまで考えを持っていかれるこの病気を真面目に考えて欲しい。 それこそ気付いたら数百万超えてそうなんだけど経済的にも 患者を追い込んで大丈夫なのかね?生活ギリな患者が多いのだが。 これで治らなかったら、それこそ一家○○コースだよ。勘弁して。
人を治したくないのかね。人の命、人生を大きく左右する 医師という職業になって、 やりがいは感じないのだろうか。金だけなのかな。 なんか悲しいね。医師の免許は、更新制にしたらいいのに。
自動車の免許は更新があるが、だからといって人を絶対に轢かないなんてことはないだろ。 自分の理想以外を全部抹殺したら、最後には一人ぼっちになるだけだよ。
747 :
病弱名無しさん :2009/04/17(金) 20:25:46 ID:J3ZXF9sC0
金儲けのために医者になったんだよ。
痛くてしょうがない人間に理想も理念もあるものか。 あるのは、痛みだ。 わからんだろうな。寝ても起きても痛い。声はないが、痛い。そのうち死にたくなる痛みだ。
>>748 本当にその通り!!
この痛みに、夢や希望なんて言葉はかなわないよ。
同じ痛みを味わったら、どれだけの人間が途中でリタイヤするだろうね。
前に痛みを計測してくれた医者に、「骨折並の痛みを抱えてるのに、笑顔
でいられるなんて…。」と言われた。FMS患者は、表向きは笑顔で頑張る人が多いからね。
痛み体験装置があればいいのに。
>痛み体験装置があればいいのに。 同感! 医者と自分を線でつなぐ帽子があって スイッチを入れると同じ箇所、同じレベルで痛みを 感じる装置…。何年も前から考えてる(だけ)。 誰か考えて。ノーベル賞確実だから。 そしたらあまりの痛さに、へんなのは医者にならないはず。
最近、変な痛みと違和感や腫れや熱が出たので U先生の指示無しに長年飲んでいたリウマチ系の薬を止めてみた 飲まなくなって5日変な痛み、違和感、熱、腫れ全て解消された…もしかしてこれ身体の内側に溜まりに溜まった副作用が出たモノだったのかな? 今は正直、あの薬を飲めと言われても飲みたくない それに飲まない方が快調 このまま治ってくれれば良いんだけど ちなみに私はG県でAKA治療を受けている者です
752 :
病弱名無しさん :2009/04/17(金) 22:12:19 ID:PdBANXVG0
753 :
病弱名無しさん :2009/04/17(金) 22:26:34 ID:rLQbi7Cy0
>>751 リウマチ系の薬ってなに?
抗リウマチ薬ですか?ということは他でリウマチ診断下っていたの?
まあ、なるべく科学薬品は摂らない方がいいけどさ、それでいいのか?
754 :
病弱名無しさん :2009/04/17(金) 22:52:34 ID:PdBANXVG0
>>744 星川医院と同様のイカサマ手口
個人開業を禁止して
プライマリ総合→セカンダリ専門というような
プロセス医療を国立で設ける等の対策を考えないと
この手の輩は後を断たない
ついでに
不当な誤解や批判・過酷な労働条件に困窮する
医師の立場からも必要な改革
>>753 アザルフィジン、インフリーS、リウマトレックス等…
この病気の投薬治療でリウマチ反応が出なくても使うリウマチの薬だよ
短期(三ヶ月〜一年)で効果が有る人もいれば、長期服用(二年以上)飲んでも軽く痛みが無くなる程度まで、中には全く効かないと言う症例さえあるから効果は微妙
756 :
病弱名無しさん :2009/04/17(金) 23:33:13 ID:rLQbi7Cy0
>>755 それってまさにリウマチの薬じゃん。
リウマチの診断があったの?それとも疑いで投与?
RA反応陰性のリウマチャーなんてざら。
わたしもそんなのを投与勧められている。怖いな・・・。
>>756 リウマチは陰性だよ
疑いも無し
脊椎関節炎は持ってるけど、リウマチとは無関係
確かに怖いよね
でも、私には効かなくても756さんには効くかもしれないよ
一度、アザルフィジンやインフリー辺りの短期服用を主治医と話し合ってみたらどうかな?
長期と違って短期なら副作用も出ないから大丈夫だよ
ただリウマトレックスだけはお勧め出来ないかな
あれは強い分、痛みに効くけど色々な意味でキツいよ
758 :
病弱名無しさん :2009/04/18(土) 04:19:41 ID:2YT5ZZZC0
>>757 うちはリウマチの疑いで、途中でやめないことが条件で投与だと。
もちろん副作用が出たらやめていいがと。
たぶん、レウマトレックスが主体。
まだ、返事していない。決まっていない。
そういう薬なにものまずに、漢方かなんかでよくなるといいんだけどね。
漢方も煎じるのでないと効かないという説あり。ただ、これだとたぶん自由診療。
おかねありませーん!
>>755-758 便乗カキコさせて下さい。
アザルフィジンを丁度のみはじめたばかりですが、吐き気が辛いです。
私も検査結果に異常無しなのに、何故リウマチの薬が追加されたのか不思議でした。
薬疹らしきものも出てるので、クリニックに電話しようかもう少し様子を見ようか迷ってる所です。
アーバンに通ってる方に質問なんですが、N先生の治療方針って投薬が中心なんでしょうか?
先生自身に質問したくても、あの先生すぐ居なくなっちゃうので…
>>759 それアザルフィジン体質に合わない
また他の薬との飲みあわせが悪い
錠数が最初から異様に多い為、身体がついていかない
から薬疹が出たんだと思うよ
薬疹は悪化すると辛いからアザルフィジンだけ一時的に止めるまたは減らす等して休み明けにでも通院先に電話した方が良いと思う
761 :
病弱名無しさん :2009/04/18(土) 10:16:02 ID:/N5LQRxC0
ガバペンとか他の薬が効かなくてリウマチの薬を処方されたのですか。 @アーバン
>>759 アザルで湿疹が出たらそれは副作用だから
医者に言えば、その薬は体にあってないという事で
ヤめられるよ。ていうか、吐き気や湿疹が出たら使用をやめる事って
言われなかった?言われなくても薬剤の説明書にも書いてあるはず。
某所で未分化型脊椎関節炎の診断が出たけど、 セカンドオピニオンで否定されたよ。 アザルフィジンなどのむのを覚悟して検査したけど、 結局、心配だけですんだ。痛みはあるけど。 某所では、診断はレントゲンと圧痛点検査、前屈のみ。もって行ったMRIは 見てくれなかった。セカンドオピニオンのところでは、 MRIじっくり見て、圧痛点検査、前屈、手や足の動き、 再度角度の違うレントゲン、詳細な血液検査。 さらに心配なら「問題ないと思うし、費用がかかるからあまり薦めないけど骨シンチやる?」 と丁寧だった。 脊椎関節炎って診断されてたけど、未分化型ってのは、 アウトラインも考え方もはっきりしてなくて、診断基準もないらしい。 つまり、脊椎関節炎らしきもの、で、違う可能性も十分あるとのこと。 脊椎関節炎って診断されたら、その中身(強直性、乾癬性など)が 何かに注目。未分化型なら、現在ははっきりしない、ということ。
骨シンチやったことあります。 17000円も取られた…MRIよりも高かったし
>>763 は女性?
それとも男性?
女性なら腰骨と背骨や筋肉の関係で強直性になる率はゼロに近く
男性は反対に身体の構造の関係で強直性に成りやすいらしいよ
私は女なのに某所では強直性と言われたけど
別の医者で診察してもらった所、実際は変形性脊椎関節炎だった
その医者曰く
投薬治療を頼り
そのままリハビリもせず放置すれば背骨はまがり、一日中激痛が走り寝たきり状態になる所だったらしい…
今は放置しなくて良かったと思うけど
あのまま投薬治療のみしていたらと考えるだけでゾッとするよ
763さんも皆さんも有名じゃなくても、なるべく薬以外の手段を選び患者思いでちゃんと治療をしてくれる医者に出会えますように
ついでに某所の先生の薬漬け癖か改善されますように…
あれじゃ患者が悪化して当たり前だよ
>>765 763です。女性です。強直性とは言われてません。強直性は、病気の定義が
しっかりしているので、某所では、みんな病気の定義があいまいな「未分化型」の診断を受けるのかと
思っていました。
変形性脊椎関節症って、脊椎関節炎とは異なる種別の病?みたいですね(はじめてきいたので
今調べた)。「変形性関節症」が正式名称?
脊椎関節炎の中には、強直性、ぶどう膜、かんせんせい、ベーちぇっとなどが
あり(うろ覚えごめん)、いずれも病の定義がはっきりしているから、他の医師がみても
否定されるはずだと思っていましたが。
圧痛点検査では、書籍と違う箇所が痛んだのを
「本にはこのあっ痛点は書かなかったけれど、
ここがいたい人は、典型的な脊椎関節炎だよ」って(@@)。
767 :
病弱名無しさん :2009/04/19(日) 12:41:58 ID:3OS+1a5EO
こんにちは。妊娠してしまいました。妊娠継続と出産は筋痛症悪化の要因になりますか?
>>766 756です
私も言われた
顔や肩胛骨が痛いのも強直性特有の痛みなんだよって
実際は骨の動きが鈍くなって、他の骨や筋肉がその鈍った部分の動きを助けるために余分に動いたり支えたりしていたのが原因
だから背中を中心とした痛みは強直性とは無関係だった
某所以外の医者から聞いた話しによると
脊椎関節炎と言われてる人の十人に一人は背骨の変形や全く別の症状を併発しているらしい…
脊椎関節炎の単体発病は主に背中の中心痛みだから、手が腫れたり顔面や手に全身に痺れや痛みが広がる分けが無いと言われたよ
圧痛点以外のところの方がひどく痛いところが多い こめかみ、手のひらのゴウコクのつぼあたりとか、足の裏とか、 眉毛の上とか、側頭部とか肩甲骨周りとか 筋肉が古いゴムのように硬直した感じで、ストレッチとかウォーキングすると 痛みが悪化して、疲労感が増すだけだ…
770 :
病弱名無しさん :2009/04/19(日) 14:36:32 ID:d+0DyR/00
こんにちは、どなたかガバペンの副作用で『記憶の脱落』とか出ませんでしたか? 最近ガバペンを1日1800mg処方されるようになりました。 以前は一切ガバペンは処方されていません。いきなり1800mgもきついと 思うのですが・・・・。 自分のした事を憶えていないのは怖いものです。
>770 行動を覚えてない場合、責任のもてない行動を やらないように。 例えば、ネットには触らないとか(ネットショッピングなどを してる可能性がある)。 1800mg/日なら、朝(昼)少なめ:夜多めにして 夜は飲んだらすぐに寝るようにするとか工夫したら良いよ。
772 :
病弱名無しさん :2009/04/19(日) 17:50:34 ID:d+0DyR/00
<771 ありがとうございます。 日に日に記憶の欠如? 記憶を留めていられない?状態に気づき不安になっていました。 明日、病院に行ってきます。
773 :
病弱名無しさん :2009/04/19(日) 17:52:31 ID:d+0DyR/00
770です。 矢印、間違えました。すみません。
774 :
病弱名無しさん :2009/04/19(日) 19:24:49 ID:YS6BVaxP0
>>774 おもすれー!
まぁここは名無し掲示板だから、
いくらでも適当なこと書き込むのは勝手だけどさ、
あなたのレス番号まで774だから余計におもろいわw
777 :
病弱名無しさん :2009/04/19(日) 23:50:18 ID:InTf5lxt0
>>768 そうですよね、じゃないとFMSはみんな脊椎関節炎になってしまいますね。
>>769 同じです、古いゴムに鍼を打ってみました、2,3日新しいゴムになり楽でした
でも、またすぐ古くなるので、そのつど新しくしなければなりません。
もう疲れました、いっその事切れてしまえばと思います。
>>777 私は古ゴムを何とかしようと鍼打ったら、激痛が特に腰に来て
動けないくらい痛みが悪化したよ
最初はめんげん現象かと思ったけど、何カ月も痛み続いたからやめた
私みたいなタイプはトリガー注射もダメなのかな
779 :
病弱名無しさん :2009/04/20(月) 02:04:22 ID:TfEXidw7O
この病気になってる方は、普通に仕事して社会生活できてるんですか?
780 :
病弱名無しさん :2009/04/20(月) 04:47:21 ID:QH31dpAU0
できてません。いつかは、と思ってますけど・・
出来てない。 専門学校になんとか週2通って、後は寝たきり。
むしろ出来てる人っているの?って感じているのだけど。
とっさの動作、例えばしゃがんだり立ったり起き上がったりすると 頭の重さで首が押し潰されると言うか、その都度頭がぐらついて 首から落ちそうな感じです。親に経済的負担かけて済まないので軽い アルバイトでもしたいのですが、人間の基本的動作が出来ずもう 社会復帰も無理かな。 ただ(まだ)生きているだけと言う状態に限界・・・
>>783 解る。あたりにも首が痛すぎて頭や目も痛くなったりすると最悪だよね。
>>765 変形性脊椎関節炎の主な治療はなに?投薬以外ではストレッチ?
>>768 >脊椎関節炎の単体発病は主に背中の中心痛みだから、
>手が腫れたり顔面や手に全身に痺れや痛みが広がる分けが無いと言われたよ
そうなんだ。じゃあ、例のとこで
脊椎関節炎と診断されたけど、腰の痛みが中心の私は
やっぱり脊椎関節炎と違うね。30カ所?の圧痛点も
あまり痛くないところがあって、
でも体を押されているんだから完全に痛くないとはいえないから
どう答えるか考えてたら、
「すぐに痛くないと答えられないのは痛い証拠」と圧痛点陽性に分類されたもんなあ。
>>785 765です
ストレッチは反対に筋や筋肉を痛めてしまう場合があるので通院先でのマッサージとリハビリが主です。
787 :
病弱名無しさん :2009/04/20(月) 14:40:59 ID:ypOsB1J50
在宅の仕事もできないのか?って言われた。 振り向くだけで電気ショックが走って、長くイスに座れないから無理だ。 激痛だと下痢するし。痛すぎると自律神経が反応するみたいだ。しょっちゅう下痢する。 こう言うとお前、今イスに座ってるじゃないかって疑われるけど、この痛みを体験したらおまい泣くぞ!
>>786 ありがとう。そうだよね、ストレッチするとどうもそのあとが痛い。
マッサージは弱めかな、強めかな。筋肉を柔らかくするには強めがいいとか
聞いたけど、たまにやるととてつもなく痛い。
>>787 同感。医者に行く前の日から、緊張か調子さらに悪くなる。
医師って元気な人しかいないよねー。病気になってみろ!っていいたい。
リリカの治験が始まって、 もう薬の効果が出てる人、いるよねー。 今までと全く違うのかしらん。
>>788 その時の身体の痛みによってマッサージは調整して貰ってるよ
肩のはりや全身の違和感が酷い時のマッサージは先生に全てお任せしてます
>>787 分かる
私も痛みで動けなくなった時と薬の副作用で辛い時に言われたから
そんなに言うならこの痛み全てあなたにあげるよ!
気が済むまで体験してみたら?
と言いたくなる
普通の人なら間違いなくこの痛みに耐えきれず泣くよ
>>790 いいマッサージ師?に出会えていいね。
事情を理解してくれる人を見つけるのが困難。
薬は飲んでるの?
背骨の真ん中いたいし、母は原因不明で背骨曲がってる。
もしかして、同じ病気かも。
>>791 背中の真ん中って脊椎ですか?分からないですけど脊椎関節炎も調べた方がいいんじゃないですか?
この病名、特定疾患にも何もなっていないから、保険三割負担なんだよね。 発病前、風邪くらいでしか病院にかかってなかったころはあまり考えてなかったけど、 今の薬代をもし三割負担で払ったら正直2万円強行く。 それに診療代、鍼灸院、代替療法なんかやったらもう…… 病院行くのも発病前みたいには歩けないからタクシー使わざるを得ないけれど、 身体が欠損しているとか麻痺しているとかではないからという理由で身体障害者としては認められないんだよね。 杖なしじゃあるけないし、空港じゃ車いすなのに。 結局、何の援助もなしで3年はいい加減に無理だから、 病院側の配慮で「うつ」ということにして申請して障害者手帳が出たけれど……なんだかなって思う。 勿論感謝はしているけれども。(申請通すためには……と説明を受けた) いくら疼痛治療補助として抗鬱剤「も」使われるからってうつ病とは違うのにね。 オリンピックなんかやる莫大なお金があるんなら、難病患者や障害者、老人にもう少し何かしてくれよって思うよ。
>>788 発病前医学生だったから分かるんだけどさ。
正直医学部医学科の入試を突っ切るには強靭な体力・金・頭脳のいずれもが必要だよ。
あと、補助的に家族の支援ゼロで合格した人なんてほぼいない。
三種の神器のどれか一つがなかったら、余程の天才でないかぎり有名進学校出身でも、
残りのひとつかふたつで死に物狂いで努力しなきゃ受からない。
たとえバブル時までは裏金で楽に入れたような新設私立でも、今はムリ。
……で、上の三つに恵まれて医者になった人間が、病人の気持ちをどこまで理解しうるか、
気持ちなんて理解してくれなくても、積極的に生活の困難さを知り治療に誠心誠意あたってくれることは難しいと思う。
「治ると思って頑張ったほうがいいよ」
……できうる限りの努力をして、もう1年「普通の社会生活」送れなくなってるんだけどね。
頑張って少なくとも医学部卒業・インターン終了までうまく行った人間にだけは言われたくない。
石川でトリガーポイントやってきた人っす 注射後5日で足に出来ていた瘤っぽい腫れつーかむくみが取れたよ 後、手の指のむくみも毎日微妙に取れてきた気がする やっぱりトリガーポイントは腕なんだなーと思った 興味のある人は行ってみてもいいかも知れん 場所はこのスレにもリンク貼ってるMPS提唱した先生の所な 一応心療内科も併設してるからその辺からも診てくれると思うよ
797 :
病弱名無しさん :2009/04/21(火) 00:45:58 ID:gOuBLlEhO
この病気って女性のイメージ強いんですが、男性もなりますか?
今年になってから熱上がることなくなってたんだけど、 ここ数日また夕方になると発熱するようになってきた。 ちなみに何度検査しても血液数値には何の異常もなし。 気温が高くなってきたからかな? とりあえず痛くて熱感があるとこにはモーラス貼ってしのいでるけど、 また寝たきりに陥るのは怖いよ。。。
>>793 私も歩けないから病院行くのにタクシー使ってまして、往復で一万以上になっちゃう…
オリンピックなんかやっとる場合か!と私も思います('A`)
>>797 七割が女性だそうですが、男性の患者さんもいます。
800 :
病弱名無しさん :2009/04/21(火) 02:36:36 ID:Y23NWbBz0
>>793 >病院側の配慮で「うつ」ということにして申請して障害者手帳が出たけれど
それでもうらやましい。
わたしの精神科医も内科医もまったくの同情なし。
手帳申請については断られたよ。とくに内科(膠原病内科)医は怒った、ひどく怒った。
それがトラウマになって、内科医との関係がうまくいかない。
私立のjUNTEN DOU だけど。
やはり、あの人たちには絶対に理解できないのだろうか・・・。
>>798 わたしも筋肉に熱感あって、腕を動かすとやや痛むし、なんか苦痛でおもうように動かせない。
けれど、血液検査では筋肉が破壊されている数値はマイナス。モーラステープとボルタレンでしのいでいる。
(その他、FMS では出ない数値の異常はみられているのでステロイドつかっているけど・・)
801 :
病弱名無しさん :2009/04/21(火) 02:51:04 ID:Y23NWbBz0
>>788 わたしも足の裏の自発痛のことを言ったら、即座に、「でも歩ける」と言われた。
すっごく腹が立って、「歩かないでどうやって病院に来るのよ!」と大声で返した。
なんだって、ああいうことを言うかなあ・・・。
タクシーいいな… 片道一時間半満員電車を一人で乗り継いで病院行ってるよ。 杖も車椅子も家族に理解して貰えないし免許も車もないし。。 ガバペン飲みだしてから肌が凄く荒れるんだけど関係ないのかなぁ…? 今2000mgなんだけど、まだまだ増えそうでやだな。
N大板橋なんかも診察待ってると車椅子の患者さん多いから、
足の裏痛くて歩いてるうちに脂汗出てくるけど、まだ自力歩行できる
私は詐病なんじゃないかと不安になる…
最近、患者増えたのか、予約時間1時でも終わるのは6時近くだったりで、
医者も一人一人時間かけて丁寧に診察できない状況になってるのかなと
ますます、この病気の将来が心配だよ
>>802 向精神薬全般は肌荒れの副作用多いよね
私はガバペン飲むとホルモンに作用してるような感じがする
生理前の胸の張りがひどくなったり、太ったり吹き出物でやすくなったりとか
足の裏が痛くなる人多いんですね。 私だけかな・・・と思っていたので、ちょっと安心しました。 自分の場合、素足で砂利を踏んでいるような(それもかなり先のとがった?石が混ざっている砂利)感じで、 普通に歩けなく、杖を2本使ってようやく歩ける状況です。 障害者手帳の件も検討して、相談しましたが、見た目が普通なので、通らないだろうと言われてしょんぼり。 医療費も月に2万円ほどかかるので、かなり厳しいです。 この病気の他にも自己免疫疾患(バセドウ病)もあるので、だるさもきついですね。
805 :
病弱名無しさん :2009/04/21(火) 10:17:46 ID:haEklti70
>>796 今の医療でFMSを改善させようと思ったら、もうこれしかないでしょうね
ただ全国のみんながK医師の所まで行けれる訳ではないからね・・・
各地域に一人、K医師のような腕のいいトリガーできる医師がいればいいのに
ところで何日間の予定で治療してますか。また経過を聞かせて下さい
>>805 和歌山に一人同じ様な専門医が居るんで、普段はそっちでやってもらってる
大抵希望は通るんで、普段のメンテはそちらでお願いする予定
明日行ってくるんで、また明日にも報告するよ
今度は5月末〜6月頭に1週間程湯治も兼ねてビジネスに宿取って行く予定
あんまり遠方の場合は入院対応もしてくれそうな雰囲気
自分が行ったときは東京からの入院患者が複数居たよ
経過としては今日で丁度1週間なんだが、体の重みで酷くなる体幹部の痛みは減った機がする
今月発売の安心という雑誌にK医師のインタビューの載ってるとの事なので
それを読めば各地域の対応医師一覧も載ってるらしい
興味のある人は読んでみても良いかも
>>805-806 トリガーの貴重な情報ありがとうございます。
FMSの症状も多種にわたりますが痛み中心の
人にはとても希望の光になると思います。
しかしFMSは痛みの他に動けない程のこわばりがある人も多く
そんな人にはトリガーポイントブロックは正直、効果は
ないように思えます。私もトリガーをしてますが痛みに対しては
微妙か、悪化する事もあったりとはっきりしません。ですが
こわばりには全く効果はありません。
石川の先生の神の手ならトリガーブロックで痛みだけは
取ってくれそうな気がします。
>>803 歩けるのと詐病は関係ないよ。車椅子の人だって全く歩けない訳じゃないだろうし。
足の裏痛いのって杖や車椅子で緩和されたりするのかな。自分は土踏まずが常につってて痛い。マッサージ行っても痛くなるだけ。
そうか…ガバペンは肌が荒れるのか。有難う。ホルモンに作用してる感じ解る。薬飲みだしてからだるさやむくみが酷くなった。
>>808 ありがとう
そういってくれると少し救われるよ
クッション入りのスニーカーでも、ぺたんこ靴に低反発クッション入れても
歩いてるうちに804さんみたいに素足で砂利踏んでる感じで、全身が硬直してきて
痛みで気持ち悪くなってきて脂汗出てくるんだ
整形外科とか鍼灸院とかどこに行っても、あなたより重症なお年寄りはいっぱいいるんだよ
とか、もっと運動しないと、とか言われてこの辛さが通じないんだよね
見た目何ともなくて若くても具合悪いんだよ…
私は特に疲労感が強いけど、痛み我慢して自分でなんとか病院行ったり買い物できる
レベルだから、時々自分より重症の人見たり、ここの人の話し聞いてると私は甘えなんじゃないか、
と同じ病名を持つ者として、申し訳なくなってくるんだよね
おおげさだとか思われそうで、杖持ったり、痛い顔したり周りにつらい発言するのも我慢するようにしてる
810 :
病弱名無しさん :2009/04/21(火) 12:57:54 ID:/L+evlAR0
>>804 バセドウの発病は線維筋痛症になる前ですか。
私はほぼ同時です。
>>809 気持ちは分かるけど、自分は自分でしょ。周りは関係ない。自分が楽な方へ自分で行かなきゃ。
ていうかそういう理解ないにも程がある整形外科とか鍼灸院とかなんなんだろう。行く病院は選んだ方が良いよ。精神衛生上悪いから。
この病気の人はつい我慢しちゃうんだよね…
>>809 自分も理解の無い医者に、「これくらい痛い人はもっといるんだから我慢
しないと」と言われた事がある。
>時々自分より重症の人見たり、ここの人の話し聞いてると私は甘えなんじゃないか、
と同じ病名を持つ者として、申し訳なくなってくるんだよね
自分も今はなんとか日常生活が送れるから、たまにそう思う。
でも、痛みは人と比べられる事じゃないと思うし、人が我慢できても自分
が辛いならそれは「辛い」んだから。
同病なら、それだけ個人差があるのは周知の事だし。
寝たきりだった自分と比べて、「今は楽」という比べ方ならわかるけど、
申し訳なく思う必要は全く無いと思うよ。
>杖持ったり、痛い顔したり周りにつらい発言するのも我慢するようにしてる
自分も知らず知らずのうちに、辛い顔はしない泣き言は言わないようにな
ってる。言いたいのにね。
でも、杖使うのまで我慢するのは必要ないと思う。必要だから使うんだから。
それが、使う日と使わない日があっても、雨の日傘さして晴れた日はいら
ないのと同じなんだから、周りに言われたらそう言えばいいよ。
無理して我慢しないようにね。
813 :
病弱名無しさん :2009/04/21(火) 14:33:56 ID:DRPRkViTO
A崎の病院に通ってる方いますか?前に何度か拝見していたんですが… M医師は圧痛点検査とかしないんですかね?先週特に何も言われずにノイロトロピンを出されたんですけど…
>>808 >足の裏痛いのって杖や車椅子で緩和されたりするのかな。
私は杖を使うことで、足に自分の体重が100%かからなくなるので、なんとか歩ける状態です。
杖はこのタイプを2本(両手)で使ってます。
ttp://store.iimono-2han.net/18441/ 車椅子は、段差や何かで振動を受けると、全身に激痛が走ってしまいます。
>>810 バセドウ病が発症して1年くらいしたら、線維筋痛症になりました。
810さんはほぼ同時期なのですね。
自己免疫疾患と線維筋痛症は、関係性があるみたいですよね。
膠原病と線維筋痛症を併発している人も多いみたいですし。
815 :
病弱名無しさん :2009/04/21(火) 19:32:27 ID:/L+evlAR0
>>814 体しんどくて慢性疲労症候群かと思いきやバセドウでした。
FMSと膠原病&甲状腺の病気を併発する人もいるみたいですよ。
ひどかった痛みが下がったと思ったら、顔と体の紅斑、覚えのない内出血、
手のこわばりが強くなって膠原病?ぽくなってきてヤレヤレ・・免疫異常のデパートになるんだろうか。
816 :
病弱名無しさん :2009/04/21(火) 19:35:51 ID:Y23NWbBz0
デパートになるよ。 しかも、診断つかなくて10数年のわたしが通りますよ。
817 :
病弱名無しさん :2009/04/21(火) 19:58:53 ID:v4BkH6+k0
>>807 私は地元で何とかトリガーもどきにありついていますが
こわばりと痛み両方に効きます、ただ肩こり、腰痛と違って
すぐに良くなる訳ではありません、時間と回数が必要と思っています。
818 :
病弱名無しさん :2009/04/21(火) 20:09:03 ID:XDGR4uxR0
1998年にアメリカで3680人の子宮内膜症患者を対象に行なった調査の結果
99%に痛み(pain)があり、41%に不妊が報告された。
【罹病率(内膜症患者 vs 一般人)】
・甲状腺機能低下 (9.6 vs 1.5%, P < 0.0001) 6.4倍
・線維筋痛症 (5.9 vs 3.4%, P < 0.0001) 約1.7倍
・慢性疲労症候群 (4.6 vs 0.03%, P < 0.0001) 約153倍
・関節リウマチ (1.8 vs 1.2%, P = 0.001) 約1.5倍
・全身性エリテマトーデス(0.8 vs 0.04%, P < 0.0001) 20倍
・シェーグレン症候群 (0.6 vs 0.03%, P < 0.0001) 20倍
・多発性硬化症 (0.5 vs 0.07%, P < 0.0001) 約 7倍
※ただし甲状腺機能亢進と糖尿病を除く
【内膜症患者における以下の疾患の割合(%)】
・アレルギー(61%, P < 0.001)
・喘息(12%, P < 0.001)
・線維筋痛症(88%, P < 0.001)
・慢性疲労症候群(25%, P < 0.001)
アメリカ国立医学図書館より
ttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12351553?ordinalpos=17&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_DefaultReportPanel.Pubmed_RVDocSum
>>817 807です。
これは有益は情報をありがとうございます。
トリガーでこわばりが取れる事もあるんですね。
トリガーを始めてまだ1年もたっていないので
根気強く、今の主治医を信じて続けてみます。
820 :
病弱名無しさん :2009/04/21(火) 21:44:03 ID:Y23NWbBz0
足の裏は痛くないんだが、足がプルプル震えちゃって小鹿(子馬)の ようなんだが・・・ 今日、久しぶりに外出したが足が震えちゃって支えがないと ムリな自分に気づいた。 これは杖の問題なのか車椅子の問題なのか、運動不足なのか・・・。
822 :
病弱名無しさん :2009/04/22(水) 01:37:15 ID:DAGhRbmJ0
>>821 ステロイドを多量につかっているとそういう副作用でる。
そうでないなら、運動不足じゃないか・・。使わないから筋肉が退化。
杖とか車いすとかじゃなくて・・。
823 :
病弱名無しさん :2009/04/22(水) 11:39:10 ID:SaTyqJIg0
>>806 すみませんが、雑誌「安心」は、4月2日発売の5月号ですよね
一応、全てのページ見ましたが、見当たりませんでした
探し方が悪かったかな。
824 :
病弱名無しさん :2009/04/22(水) 11:54:55 ID:OkJmrV8WO
手足の指先が痛い。 こんなに局所的に痛くなるものですか? この先これが続いていくならいっそのこと…って考えてしまいます。
全身どこでも痛くなるから指先も痛くなるのかな。 私は指先より指の付け根が痛いわ。まるでリウマチみたいな。
>>815 >手のこわばりが強くなって膠原病?ぽくなってきてヤレヤレ・・免疫異常のデパートになるんだろうか。
私も手のこわばりがあります。
特に朝がつらくて、起きたばっかりだと、指先に力が入らない。
何も掴めませんし、持てません・・・。
私はバセドウ病と確定診断される前に、大動脈炎症候群を疑われました。
だけど、担当医曰く、大動脈炎症候群の可能性もまだ捨てきれてないそうです。
他にも、ベーチェット病も疑われています。
自己免疫疾患は、次々と病気を呼んでしまいますね。
なるべくストレスを溜めないで、自己管理しつつ生活しないといけないですよね。
なかなか難しいですが・・・。
830 :
病弱名無しさん :2009/04/22(水) 20:14:46 ID:T7oYXiKD0
>>827 大動脈炎の説明みました。難病で脈がないのですね。
甲状腺は血液検査でわかるけど、
他の病気に似ているが条件を満たさないグレーゾーンの症状がいろいろでて困りますね。この病気は。
831 :
病弱名無しさん :2009/04/22(水) 20:15:20 ID:lMS4bxtY0
832 :
病弱名無しさん :2009/04/22(水) 20:33:13 ID:DAGhRbmJ0
>グレーゾーンの症状がいろいろでて困りますね そうそう。 ほんとうは膠原病なんじゃないのかな。 てか、血管炎。その他。 わたしなんか、10年以上も前にFMSと言われて、今は疑いだと。 そのほかにも病名いくつか上がっているけれどすべて「疑い」だと。 つらいし、もう死にたいわ。 いつ決行するかが問題だ。身体的苦痛が少ないときは決行できないだろうな、たぶん。
833 :
病弱名無しさん :2009/04/22(水) 21:38:23 ID:T7oYXiKD0
死んじゃダメ!死にたいくらいつらいけど。 疑いだと治療にかかれない、治療しても効果があがらない等、問題をはらんで苦しい状況に追い込まれる気がします。
834 :
病弱名無しさん :2009/04/22(水) 22:35:54 ID:DAGhRbmJ0
835 :
病弱名無しさん :2009/04/22(水) 23:57:07 ID:T7oYXiKD0
この病気を例えると困った模倣者というか。 ソフトに悪さをして型を変えながら増殖するが、ハードウェアには害のないコンピュータウィルスみたいな感じ。 動きは悪くなるけど破壊はされない。ハードの型によっては破損あり。 それか、単にエラー情報が流され続けて不具合が起きているか。そんなに単純じゃなさそうだけど、よくなる人はエラーで済んだのかもしれない。妄想w
836 :
病弱名無しさん :2009/04/23(木) 00:06:09 ID:lDA0vT380
>>835 おもしろい喩えだ。
ハードにも影響があるのだが、決定的に壊さない。
まあ、あれこれを併せ持っているのかもしれないけど・・。
837 :
病弱名無しさん :2009/04/23(木) 00:07:50 ID:lDA0vT380
っつうか、医師にこう言われたよ。 あなたは病気(膠原病)と互角に闘って引き分けちゃっている、と。 引き分けちゃっているから、ハードが決定的に壊れないw。 だから診断が下せない。
死にたいけど、死なない。 そう心に決めて生きているけれど。 時々痛みと誤解に負けそうになるよ。 杖持って歩けたら、痛くないってわけじゃないんだよ。
>>830 そうですね、脈がないことが特徴みたいです。
私は脈がある時と、無い時があるので・・・。
おっしゃるようにグレーゾーンなのでしょう・・・。
>>832 本当、死にたくなりますよね。
24時間の痛みから解放されるには、死ぬこともひとつの選択肢なのではないかと考えちゃうことがあります。
だけど、バセドウ病を発症した時、甲状腺クリーゼという状態で、生死を彷徨う状況になった私は、
2〜3週間朦朧とした意識の中で、生きたいって思ったんですよ。
そして、なんとか助かって病院を退院する時に、自分って生かされているんだなぁと感じました。
本当に苦しくて死にたいけど、この病気のお陰でいろいろと教えて貰っている気がします。
私も、もう少し眠ることができれば、死にたいとか考えないんですけどね・・・。
睡眠薬飲んでも痛みで2時間くらいで起きちゃいます。
>本当に苦しくて死にたいけど、この病気のお陰でいろいろと教えて貰っている気がします。
まさにその通りだよね。人に対する思いやり。人に対する感謝。家族に対しての感謝。
自然に対する感謝。それらに巡り合わせてもらった感謝。等々。
寝たきりが長く、そして多少の改善で思考できる時に強く感じるよね。
ただ、私はいつでも自殺できる準備はしている。これは決してネガティブではなく
そうする事によって気持ちも楽になるし病と闘う力もわいてくる。
>>591 さんの書き込みは進んだステージの人ならむしろ前向きな考えで
ある事に気付いているはず。「それまでは頑張る」って凄い事なんだよ。普通は頑張れない。
そのうち「それまでは」が「ずっと」に変わる事も本人はうすうす感ずいているだろうし。
>>840 >本当に苦しくて死にたいけど、この病気のお陰でいろいろと教えて貰っている気がします。
>まさにその通りだよね。人に対する思いやり。人に対する感謝。家族に対しての感謝。
自然に対する感謝。それらに巡り合わせてもらった感謝。等々。
寝たきりが長く、そして多少の改善で思考できる時に強く感じるよね。
そうなのかな。上記を否定するのではなく、自分は違うように感じてる。
そういう感謝の気持ちって、この病気にならなくても違う経験からでも持
てるものだと思う。
本当に「この病気になったお陰で」なんて思えるのかな?自分は、もしそ
ういう感謝の感じ方が人並みの人生でも、痛くない人生の方がいい。
人をを傷つけてまで、自分を死守する人生にしたいとは思わないけど、
深く感謝を持てるようになるために病気になってるとは思いたくない。
まるで、病気以前の自分を否定するみたいだから。
もちろん、今まで知らなかった事を知ったのは事実だけど、自分は外傷原
因だから、「あれさえなければ」という思いが強い。発症の仕方にもよる
よね。
>ただ、私はいつでも自殺できる準備はしている。これは決してネガティブではなく
そうする事によって気持ちも楽になるし病と闘う力もわいてくる。
本当の意味で病気に感謝してても、そういう考えになるのかな。
人それぞれだから、それが闘病のエネルギー源になる人がいるのは理解す
る。エネルギーというか、闘病の覚悟なんだろうね。
それぞれで折り合いをつけているって事は、同じなんだろうけど。
842 :
病弱名無しさん :2009/04/23(木) 13:38:22 ID:lDA0vT380
>深く感謝を持てるようになるために病気になってるとは思いたくない 導管。 病気になって感謝はできない。 家族が理解あるばあい、そもそも家族がある場合は、多少違うだろうね。 わたしは一人だから。感謝というものはないね。 悪い家族なら一緒にいない方がましだろうとは思うけれど・・。 いずれにせよ、家族のために、家族に会いたくて、という動機で生きていることができない。 病苦と貧困と孤独で何年かのちには(以内には)自死するとおもうよ。 死ぬときの苦痛が怖いけれども、普段もけっこう苦しんで、これなら死ぬ時の苦しみと同じくらいかもしれないと おもう苦しみを味わっているから、用意はできている。 ただ、ご近所さんに迷惑がかかるかも、とちょっと気になる。また、自死だと知人たちもさらに そっぽ向いて冷たい態度だろうなと想像してしまう・・。
>>841 840です。
ん〜、なんというか捉え方は人それぞれだけど
仰っている事はよく分かりますよ。私も同じ外傷型FMS発症なんで。
>深く感謝を持てるようになるために病気になってるとは思いたくない。
>まるで、病気以前の自分を否定するみたいだから。
異論はありません。そういう意味で840を書いたわけじゃありません。
今まで病気以前の自分が当たり前に出来ていた自分にも
感謝の気持ちを持てますし、心の面でも病気以前の自分を否定なんかしてません。
ただ、今の私自身を見つめた時、病気になる前よりは素直に
感謝できるようになったのかなと思います。
もちろん病気になんてならなくても常に感謝する心を持って生きている人も
多くおられます。
それと感謝を持てるようになったのでFMSに感謝してる訳ではなく
あくまでも結果的にそのような気持ちになれただけですから。
FMSにならなくても841さんの言うとおり違う経験から感謝する心を
持てる事だって多くありますよね。
でもね、841さんのような気持ちになるのも痛いほど分かってます。
私も同じ道を通りましたので。きっかけの外傷を恨んだ事もあるし
生まれてきた事を悔やんだ事もあったし。「こんなボロボロになるほど
辛い病気のお陰で感謝できる心を持てた。なんて頭大丈夫か?
痛まない人生をもらえるなら人並みの心でいいよ!」って思う気持ちもよく分かります。
でもそんな合間にも840で書いたような気持ちにもなったりします。
もちろん痛まない人生に越した事はありません。早くお互い治りたいですよね。
寝たきり3年、今は家では車椅子ですけどこんな感じで過ごしています。
自殺の準備に関しては「いざとなったらいつでもできる。だから辛くても
辛い治療でも頑張ろう。たとえ限界超すことになっても」って事です。
841さんの仰る「闘病の覚悟」。まさにそれですね。
844 :
病弱名無しさん :2009/04/23(木) 13:58:00 ID:lDA0vT380
病気になり、苦痛があって感謝しろというのは筋が通らない。 病気になってなにかよいことがあったなら、それは話がまたべつだけど。 病気で苦痛にさいなまれているが、その合間にもなにかよいこと、意義を見出しているというのは ありうるし、また、現実を受け入れて生きていく方途を見出したという場合も、それでよいのだと思う。 ていうか、そうでないと皆じさつしちゃうことになる・・・w。 まあ、死ぬまでみんな、がんばりましょう。 わたしは今日はすこしましですよ。おかげさまで。
845 :
病弱名無しさん :2009/04/23(木) 15:08:28 ID:kvUiEEBx0
うちは父方が長寿の家系で、自分も長生きしたらあと50年痛いのか・・って計算したり でも免疫の病気あるから寿命短いかもって、ほくそ笑んだり。そこ笑うところじゃないけど。
>>840 >>
>>591 さんの書き込みは進んだステージの人ならむしろ前向きな考えである事に気付いているはず。
そうかな。寝たきり10年以上だけど、親が死んだら死ぬってどう考えても良いように思えなかったけど。ステージが進んでることが偉いみたいに聞こえる。
考えは人それぞれだし絶望感は痛い程良く解るけど、自殺を糧に生きるのがステージが進んだ人だけのステータスみたいな言われ方されたくない。
病気に色々教えて貰ったって所は賛成だけど。
何がどういう風に転ぶかなんて人それぞれで、病気になれたから気づけたことがある人だっているように痛いから辛いから全て最悪なんて絶対じゃないでしょ。
寝たきりで思考まで閉ざしたら負けだと自分は思ってる。それもそれぞれだけど。
847 :
病弱名無しさん :2009/04/23(木) 17:32:55 ID:lDA0vT380
いろいろだよ。
いろいろだね
849 :
病弱名無しさん :2009/04/23(木) 18:10:36 ID:nxNCD3a6O
>>843 841。
>>仰っている事はよく分かりますよ。私も同じ外傷型FMS発症なんで。
状況がわからないのに、同じにくくられても、正直ありがたくない。
>病気以前の自分を否定なんかしてません。
「自分は思う」と書いたので、誰もがそうだとは言ってないけど。
>でもね、841さんのような気持ちになるのも痛いほど分かってます。
私も同じ道を通りましたので。きっかけの外傷を恨んだ事もあるし
生まれてきた事を悔やんだ事もあったし。「こんなボロボロになるほど
辛い病気のお陰で感謝できる心を持てた。なんて頭大丈夫か?
痛まない人生をもらえるなら人並みの心でいいよ!」って思う気持ちもよく分かります。
でもそんな合間にも840で書いたような気持ちにもなったりします。
「わかる」という言葉は、簡単に使うものじゃないと思う。「同じ道を通
った」なんて、なんで簡単に言えるんだろう。それは、「悔やんだりした
た道の後に感謝の域に達する道がある」ということなら、自分は違うので。
こういう場所だから、全てを書いてないのが前提なのに、自分の経験と合
わせて全部判断されても困る。
病歴が長い短い関係なくね。だって生まれてきた事を悔やんだ事はないも
の。自分の経験が全てで、そこから判断して決めつけるのはどうかと思う
から書いただけだから、一緒にくくってもらわなくていいので。
>「闘病の覚悟」。まさにそれですね。
これも人それぞれ。死ぬ覚悟がなきゃ治らないわけでもないし、死ぬ覚悟
悟があれば治るものでもない。
今日は特に背中が痛い。体の側面も痛い。首スジもギシギシ。 どんなにゴロゴロしても治らないよ。ただひたすらに我慢しかない。 薬もまともなのを処方してもらってない。もう半年も通ってるけど 具体的な対処はしてもらえてないよ。いたいよーいたいよー。 家族に言っても「また?」みたいなカンジで心配もしてくれない。
何かやけにひねくれてる人がいるな 病気がそうさせてるんだろうけどもっと素直にとれないものかね
>>851 そうですよね。
何が正しいかじゃなくて、こういった考え方もある、感じ方もあると、
他の方の意見を受け止めるだけでいいと思うんです。
ここは議論する場ではないと思います。
みんな同じ病気で苦しんでいるのですから、愚痴を言ったり励まされたりして、
一緒に頑張りましょうよ。
>>849 すげー理屈っぽいなお前。少し鬱入ってないか?
>>840 は間違った事言ってないぞ。自殺準備には疑問だけどな。
>>852 同意。
たまに変な人もいるけど同じ仲間として皆でよくなりたいな。
>>853 鬱のご心配ご親切にどうも。余計なお世話だし、鬱じゃなくてごめんなさいね。
間違った事言ってるなんて誰も言ってないけどね。別に「感謝云々」の他
の人のカキコミ意見も「自分は」って自己主張してるだけじゃない。
>>854 は?別に鬱の心配なんてしてないが。
間違ったという言葉じゃなければ反論でもいいよ。
お前のカキコミは喧嘩売ってるようにしか見えないよ。
>>855 あそう。鬱入ってるか?なんて事書いてたから答えただけだけど。
喧嘩なんて売ってないけど。自殺の事を含め、違う感じ方してるというだ
けの事だけなのにね。
同調しなきゃいけないのかね。
もっと盛り上がってくだちい
858 :
病弱名無しさん :2009/04/23(木) 21:56:57 ID:lDA0vT380
棘棘。
>>856 同調しろなんて言ってない。
意見が合わないならスルーするとか短くすませろよ。
わざわざ引用までしてまで食いつく必要があるか?
おれも人の事言えないがあまりスレの雰囲気壊すなよ。
>>849 とか引くわ。
おまいらもちっとおちけつ( ´・ω・`)_且~~
861 :
病弱名無しさん :2009/04/23(木) 22:11:34 ID:lDA0vT380
まあ、前向き、感謝、得るもの、といい子押し売りされるのもいやだね。 いろいろだからねえ・・。 当たり散らしたい気分なんだろう。イライラとげとげ・・。
862 :
病弱名無しさん :2009/04/23(木) 23:30:24 ID:DUSC1eGN0
みんな元気よすぎ・・・・
863 :
病弱名無しさん :2009/04/23(木) 23:34:19 ID:A7NZVPBK0
今日は冷えたからねぇ
864 :
病弱名無しさん :2009/04/23(木) 23:40:17 ID:y371oq8Q0
明日は晴れそうだぁ
なんていうか、いじめに遭っても何とか生き延びた人は素晴らしいけど、 何か悪いところがあってそれを矯正するためにいじめを受けるんだというのは間違いだ、 というのと似ている気がする。 病を通して得るものがあればそれは勿論素晴らしいけれども、 感謝の心を教えられるために病気になっている、、というか下手すると 本人に足りないところがあったり、因業のために病気になっている、という考えは明らかに間違っている。 まあ……病気はあなたのためだの、あなたが悪いから病気になるだのって言うような人って変な宗教団体の勧誘の人が多いんだけどさ。 結局は病気になっても何かしら得るものはあるんだと、自分に都合よく解釈すればいいんだと思う。 別に病気に限らず、大切な人を喪ったり、地位や名誉を失うとそれらを経験する前より見え方が変わるのは事実だしね。 夜になると一日の疲れが体の痛みとして……ぐえ
866 :
病弱名無しさん :2009/04/24(金) 00:20:22 ID:bQE2Rsj20
>結局は病気になっても何かしら得るものはあるんだと、自分に都合よく解釈すればいいんだと思う。
みんなどうかしてるよ。 839も840もFMSを患い、そこから多少でも改善した時に 生きてるって事の大切さを知ったり、人の温かさを再確認し 感謝を大切にする気持ちを持ったって ただそれだけの事を書いただけじゃん。それだけFMSは辛い病で どん底まで落とされるんだなと自分は取れたけど。 もちろんFMSじゃなくても他の辛い病気だって同じ思いをする人はいると思うし。 なにもFMSになったお陰で得るものがあるよ、なんてそんなあからさまな 事言ってないよね。 そんな風に解釈してる人って読解力ないんじゃない?あげくはいい子の 押し売りとか宗教臭い事を書く人までいるし。 たまたま回復の結果そういう事を感じたってだけの事でしょ。 まともな人も数人いるようだけど。。。こんな会話の流れって残念だよ。
そうかがっかいには、入らないでくだちい
>>867 867さんがいいこと言ってうまくまとめてくれた!
同じ病気になった人でも、症状や重さ環境など全然違うんだしね
「この病気にさえなってなければ」って思ってる人は自己評価が高い人なんだと思う
そういうところはうらやましいな
私はあまり出来のいい人間じゃないし、完全健康体でもきっと能力的に大した人生になってないだろう、
と考えるとある程度あきらめられる
人生でif〜っていうのは実際ありえないことだし、可能性ないことを想像するだけ虚しいし、今の現実の状態を
どう対処していくかだけ考えるようにしてる
現実に存在する今の痛みと疲労感は確かにつらいけれどね
おはようございます。
>>869 わたしも同感ですね。まぁ、色々な人がいますけど
皆、この病気がどれだけ辛いかは実感していると思うので
それだけに素直に取れなかったり取りたくなかったりしているんだと
感じました。(ちょっと怖かったーw)
わたしも869さんと同じく今の現実の対処が重要と考え
その後はなるようになるさって考えるようにしてます。
わたしにはアコニンサン錠があわないのかな?数ヶ月たつけど
効果は感じないし消化器の副作用が多少あるような気が。
次の診察に医師に相談してみよう。
>>870 漢方って結構胃に負担かかるもの多いですよ
アコニンサンなんかは実態は毒だし
合わなかったら飲むのやめて様子見てはどうですか?
健康な時でも、ちょっと具合が悪くなって体がいうこときかないとイライラして
他人にあたったりしちゃうことありますよね
抗鬱剤で気がつかないうちに攻撃的になったりしてる人もいるかも
実際私も薬でそうなったことあるし、長患いだから確かに病前より捻くれて性格も悪くなった自覚はあるなぁw
なんかこのレス学校みたいですね(汗)。 異論や異質意見は受け付け少なく、宗教か?と出て、おちつく所にまとま るところがf^_^;。 荒れないからいいと思いますけど…。 同病だから、揉めたくはないですよね。でも特にまとまる必要もないと思 ったりf^_^;。 あくまで個人で判断すればいいんですよね。 自分の考えが正しいと思う人が多いのかしら。自分も気をつけないと! 最低限マナーあれば、好きに書き込めばいいと思いますよ。色んな人がい るんだから。 それより、少しでも良くなる情報交換がしたいものです。 「プラセンタ点滴」が痛みと疲労にきくと読みました。やってる方いますか?
>>871 早速レスありがとうございます。
知らなかったです。毒の成分もあったのですね。
結構このスレで出てきた名前だったのでわたしにも
なんて先生に無理にお願いしてもらっていました。
少し様子見してみようと思います。
ご親切にありがとうございました。
>>872 もうやめましょうよ。
最低限のマナーを守って好きな事を書くというのには賛成ですし
良い情報交換の場として活気づいて欲しいですしね。
でも穏やかにやりたいものです。嫌な気分にさせるのはどうかと思いますよ。
>>873 アコニンサンは原料はトリカブトという猛毒の植物ですよ
毒も少量なら薬になるんですよね
>>873 さんへ
マナーを守って〜に同意いただきありがとうございます。
でもあの…、嫌な気分にさせる方向で書いたつもりはないんですが…。
「もうやめましょう」って…。そう取られるんですね。残念…。ごめんなさい…。
気持ち良く情報交換したいですねって方向で自分も書いただけなのに…。
どう書けばいいか、なんか難しいですね。
876 :
病弱名無しさん :2009/04/24(金) 12:05:34 ID:G2uICVKE0
みんな間違ってないよ、気楽に行こう。
なんかさー、なんもできる事無くって、 外はあったかいらしいなんて考えながらうつうつと日々過ごしてるとさ 痛くさえなくなったら、自分でも人の役に立つ事できるかもとかも思う。 お金にならない、瑣末なボランティアとかでもさ。 いや、食べてかなきゃならないの、前提なんだけど。 世の中、色々冷たいよな。 自分は、復帰できたら、冷たくない世の中について考えたいなー。 今、酒とストレスで公園で裸になったツヨシが話題だけど、 酒飲めて、公園で素っ裸で喚けて良かったんだよ、なんて思うんだ。 自分もそう言うことできる人間なら、天気予報の心配だけしてるような 生活にならなかったような気もしたりさ。 ストレッサーが去った後も回復しない自分。 立ち直れない自分。 立ち直るためにやらなければならない事リストを頭にずらっと書き出して それを直視すると思うだけで痛い自分。 情けないと思うけど、冷静に考えれば一人で抱えられる以上のことし続けてたし。 自分ってえらかったんだなぁ。大したことない奴なんかじゃなかったと思いたい。 まぁ、そんな事言ってても、また雨が降ると体が言ってる。 今日の献立くらい考えなきゃ。でも、それも結構今日は辛い。
>>874 すみません。あの後、急激な痛みで横になっていましたので
レスが遅れてしまいました。
トリカブトですか。怖いですね。
昔のアイドル歌手で「ちょっとなら媚薬」なんて歌があったのを
思い出しました。
いやいや、本当に軽く考えないで量的にも様子みながら次の
診察日までガバペンなど続けてみます。
874さん、ありがとうございました。
>>875 875さん。すみません。あの後、寝てしまいまして無視したわけじゃ
ないのでお許しください。
また875さんの本意も読めずに「もうやめましょう」などと言ってしまい
さぞ悪い気分にさせてしまった事でしょう。どうもすみませんでした。
わたし、頭も良い方じゃないので872さんの2〜3行目が理解できずに
先走っちゃいました。本当にすみませんでした。
「気持ちよく情報交換したい。」同感、同感です!素直で前向きな
戦友に対して失礼があった事をお詫びします。
ちょっとなら媚薬www
880 :
病弱名無しさん :2009/04/24(金) 20:08:55 ID:gL2VXKJu0
みんな元気だなあ。 ホントに病気? なんてね。
確かに元気だ。いいことだよね。 自分も大分元気になってきて、数年前のステージ3に近い寝たきりから、 今はステージ1程度になってきた。 日によっては動けない日もまだあるけど、信号渡る時速足だった自分にびっくり。 ペインビジョンで計ってもらったら150だった。前は1000超えてたのに。 次は社会復帰が目標!。
>>881 良かったじゃん!
他人事ながらそういう話はこっちまで嬉しくなるよ。
そういった体験談は時として同病者への励みにもなるしな。
FMS患者さんの中で、鬱のひどい人はいますか? いらしたら、どういう対処をされているか、教えて下さい。 私は体の症状はかなり良くなったのですが、精神状態が ここにきて急に悪くなり(というか、隠れていた鬱状態が表面化してきた)、 どうしたら良いのか途方に暮れています。 薬は現在呑んでいません。薬を呑まない方法でこの状態から抜け出したい。
884 :
病弱名無しさん :2009/04/25(土) 19:43:07 ID:VFRd6FVn0
私も鬱が酷いです。 薬はよけい悪化するので飲みたくないです。 体の症状はかなり良くなったなんて一番良いことだよ。 精神状態が悪いのは私と同じ。 私の場合は体は良くならないし 希望が全くない。 仕事なんて出来るはずないし 結婚も無理。 いつの間にかおばさんになってて 子供も産めない歳になったと思う。 お金もなくなりそうだ。 死にたい。 お金がなくなったら生活保護受けようと思ってる。 この状態から抜け出せるとは思えない。 883さんの鬱の原因はなんですか? 対処は私も教えてほしい。
885 :
病弱名無しさん :2009/04/25(土) 19:51:34 ID:cEdhLh8W0
>>884 鬱の原因が現実の困難にあるのだから、なかなか治しにくいね。
抗鬱剤が多少助けになることもある。
そのほか、現実の困難を少しづつ改善していくしかないのではないかなあ・・。
生活保護も活用していいし、その他ボランティアのヘルプがあれば助けを求めてもいい。
でも、最近ボランティアというのはあまり聞かないね。
介護保険が確立しちゃったからかな?ボラではなくてNPOの介護士にお金を払うようになったからか?
でも、いろいろヘルプ!と探しているとヘルプに出会えるかも。
線維筋痛症の診断はおりているの?
あるいは精神のほうで障害を認めてくれれば手帳とか、手帳まで行かなくても生保なら
ヘルプを頼むとかありうるみたいですよ。
886 :
883 :2009/04/25(土) 20:28:10 ID:iwOz0mOd0
883です。
>>884 さん
鬱の原因は…何でしょう、実は私にもよく分からないんです。
抗うつ剤などの薬を呑むのを一切止めてから、鬱の症状が表面に出てきました。
離脱症状なのかもしれないですが、違うかもしれません。
薬は呑みたくないです。でも鬱から抜け出したい。方法、何かないのかな…。
>>882 さんへ
881です。
ありがとうございます(:_;)。励まし&喜びのお言葉嬉しいです。
診てくれている先生方も手探りながら、とても親身になってくれてます。
自分を実験台にして、何が痛みに繋がるかを観察記録したりしてきました。
どんな方法でも、よくなる兆しが見つかって欲しい一心です。そうすれば
、こんな痛みの辛さを味わう人が減りますよね。
今は薬をまだ昼ガバペン300夜200を飲んでますが、気長に減らしていけたら
と思ってます。
>>883 さんへ
私は鬱症状が出て、パキシル飲んでました。薬やめたいと思っていたら、
カイロの先生が「バッチフラワー」というのを薦めてくれました。4ケ月程
種類を変えて朝昼夜試しました。気持ちが少しずつ楽になりました。
「バッチフラワー」の選択は、学んだ人にお願いした方がいいそうです。
薬ではないので、副作用はありません。選別してもらってからは、ネット
で瓶1800円位で月4種類購入してました。
合うかどうかはわかりませんが、参考になれば。
ステージ幾つとかって医者が言ってくれる? 後普通ペインビジョンて計ってくれるの? 薬は効かないし痛みのほかの症状も酷くて違う病気疑ってるんだけど、 アーバンはろくすっぽ話も聞いてくれないしペインビジョンなんて言われたこともないから判断もつかなくて困ってるんだけど。。。
>>888 そのろくすっぽ話を聞かない医者ってだれですか?
木曜日の医者かな?
自分もアーバンだけどそんな医者もいるんだ。変えてもらったらどうですか。
自分の主治医は一人平均15分くらいかな。長い人で1時間ってのがいたよ。
ちなみに痛み計数も何度かしたしステージ(アーバンではグレードって言ってた)
も言われましたよ。
自分もアーバンです。 ペインビジョンはアーバンではやった事ないですが、他でやってもらって ます。ステージは言われた事なく、おおまかな状態の自己判断です。 同じアーバンでも、曜日によって違うんですねf^_^;。 一時間もやってくれる先生は何科ですか?(差し支えなければ) 自分は月曜日の先生で5分から10分弱です。カルテにはいつも「5分超 」のスタンプが押されてしまってますが…。先生はよく話しを聞いてくれます。
>>890 自分は膠原病科です。説明もよくしてくれるのはいいのですが
それだけに待ち時間は半端じゃないですよ。一度14時の予約で
霞ヶ関ファーマシーを出たのが18時30分を過ぎてた事も。
アーバンは研究班も来てますけど他の科ではそうでない
医師もいますからカキコミの内容でおのずと医師が分かっちゃったりしますよね。
>>891 さんへ
速レスありがとうございます。
じっくり診てくれる分、待ち時間長くなっちゃうんですね。ありがたいけ
ど、半日がかりの通院で、体にきてしまうと大変ですよね。
自分は研究班の整形外科の医師です。アーバンにペインビジョンあるなら
、違う科でもお願いしたらやってくれるんですかね?
数値化されると、違いがわかるから、励みにはなりますよね。
>>889 はい、お察しの通り木曜日ですw
2時間近く待たされる時もあって3分足らずです。でも今度から月曜日になったので、それ次第で考えます。
痛み計数もステージもある曜日もあるんですね。。。
>>891 話を効いてくれるのは良くても、14時予約で18時半は体が辛いですね…
>>892 さん
892さんの担当医は確かに研究班の医師ですね。しかも
優秀そうじゃないですか。痛み計数してくれませんか?
自分が初診のときにまず先生から痛みを数値で見る検査を
する意味から説明され「これは治療の経過を見るためにとても
役にたっているんだよ。痛みが数値になるなんて面白いでしょ」なんて
気さくに話しかけられたのを覚えています。
892さんの仰るとおり数値が減れば励みになります。
しかし増えてた時は・・・ですね。
今、アーバンはリリカの事で大きく動いているので担当医の変更は
もしかしたら時期をずらしたほうがいいのかもしれませんね。
>>893 さん
ああ、やはり。評判どおりなんでしょうかね。あの先生。
忙しすぎるという話も聞いた事がありますがテレビでみた顔も怖かったりして。
月曜日に変更という事は892さんと同じ先生でしょうかね。
待ち時間が超えると痛いを通り越してきます。帰りは7番乗り場におれませんw
896 :
病弱名無しさん :2009/04/25(土) 23:54:04 ID:7t9t1f1SO
みなさんアーバンが多いんですね。 他の所はどんな病院があるんだろう??
>>895 >>893 です。待ち時間の問題はありますが良い先生ですね。
わたしの先生は、お忙しそうですが、満足のいってる方には申し訳ないですし失礼な言い方ですが、正直慢心してるんじゃないかと思ってしまいます…この病気は死なないから…
話を聞かない、話さないなんて、もしものことがあってからじゃ遅いと思います。他の病気を疑ってる自分には不安で…
月曜日に変更ですが、精神科の先生です。精神の症状はないので、何故精神科なのか、新しい先生もわたしも疑問なんですが…
>>895 さん
>>890 >>892 です。
月曜日の先生ご存知なんですね。一年ずっとお世話になってますが、ペイ
ンビジョン計測は無いです。
他で確定診断受けてから、アーバンのセカンドオピニオン→そのまま治療
をお願いしたので圧痛点も触られた事ないです。
895さんの先生は、ペインビジョンの説明までして下さるんですね。いいですね。
今までかかっていても、主治医は変わるんですかね?
リリカの試しは、アーバン全体なんでしょうか。ガバペンに慣れるのも大
変だったから、似ていても新しい薬になるのはちょっと辛いかも。
899 :
895 :2009/04/26(日) 08:49:36 ID:EBUyzSAA0
>>896 おはようございます。
アーバン以外にも良い病院はこのスレでもたまに話題に
なっていますよね。例えば先日ではトリガーが達人が石川に
いらっしゃるとか情報を頂きました。また私の主治医からは
大阪の○○という(名前は失念しましたが)病院もうちに
負けず劣らず良いとお話がありました。
私は何もアーバンだけが最新の治療を受けられるとは思っていません。
日本全国の有志の先生方(慢性疼痛学会の先生も含む)は
アーバン(研究班)主催の研究会に出席されてFMSの現状や
最近の治療の傾向など学ばれています。
つまりアーバンでもなくても同じ治療を日本のどこでも受けられると
思っています。あのリスト全てがというわけではないと思いますが
直接聖マリ班に相談して最寄の有志の先生を紹介してもらうのも
いいですよね。
900 :
895 :2009/04/26(日) 09:16:05 ID:EBUyzSAA0
>>897 おはようございます。
確かに仰るとおりですね。満足いかれている方もいますでしょうし
相性もあるのかもしれません。ただ897さんも感じているように
権威に自信を持ちすぎているのでしょうかね?専門医としての
初心を少し忘れているのかな?という印象を持ちました。
アーバンの精神科の先生ですが私も紹介されるとき候補にあった
”科”です。紹介してくれた先生はアーバンの精神科の先生はメンタル面だけ
診るのではないから安心して良いよ。と言っていました。結局、日にちの
調整で精神科に当たる事なく、膠原病科へとなったのですが。
他の病気が不安でしたらアーバンでも精査は可能です。出来ない検査は
すぐ近くの虎ノ門病院へ紹介となると思います。
>>898 おはようございます。
聖マリ難病センターのFMS研究班では科は異なっても基本同じ情報を
元に治療にあたっていると思います。そして専門の科の方面からFMSを
攻めるという強みがありますよね。898さんの整形の先生はその分野では
准教授です。それなりの臨床経験と研究をされていると思います。
痛みの測定ですが頼めばしてもらえると思います。測定は先生が直接
するのではなく測定する女性のかたがいらっしゃいます。低周波治療器の
ような吸盤を腕につけてノートパソコンから電流の強さを調節しながら
患者が痛いというまでレベルを上げていきます。部屋は5番の部屋で行いました。
圧痛点もできると思うのですが一度お聞きしてみては如何でしょうか?
わたしは毎回(確認の為で18ヶ所全てではないですが)やられるので
かえって苦痛に思うこともあります。リリカ治験は先生が対象患者を選びます。
こちらから頼んでもエントリーを断られる事もあるのでそれも合わせて
お聞きになられたらと思います。
>>900 さん
898です。
おはようございます。情報ありがとうございます。
測定&圧痛点は別なんですね。今度お願いしてみようと思います。
リリカはピックアップなんですね。
主治医が準教授だとは知っていましたが…。私は失礼な患者だったかもし
れませんf^_^;…。
先生に、毎回質問と自分の薬の考察(何をどう飲んで効いたとか、〜が辛
辛いから対処方法はありますか?とか)をメモして行き、受診していました。
約一年たった頃、薬でコントロールができ始めたからか、先生の「最近ど
うですか〜?」に始まり、体調報告後、先生に「じゃぁ薬どの位でいきま
すか〜?」と聞いていただいてました。
穏やかな先生で、良かったです…。ホッ…。
>>901 900です。
すみません。私の書き方が勘違いさせてしまったようで。
ペイン測定は別の女性のかたがやりましたが圧痛点は主治医です。
それと901さんが失礼な患者なんて事は決してありませんよ。
私的にはアーバンの先生はみな気さくな先生かと思ってましたし(木曜は微妙w)
自分なりの質問や考察、そしてメモなどはむしろ患者として優等生では
ないでしょうか。私は同じような事をした時、「よく勉強してるね」って褒められました。
あそこ自体、研究機関のようなもので患者から得られるものは何でも欲しいという
感じさえ受けました。少し突っ込んだこちらの考察など質問すると熱く語ってくれますし。
なんにせよ、901さんが穏やかな良い先生とお感じになられてなによりです。
>>887 さん
883です。
バッチフラワーを教えて下さいまして、ありがとうございます。
調べてみますね。
気持が上向くといいな。
904 :
病弱名無しさん :2009/04/27(月) 01:35:38 ID:Lc7FM1lC0
>>884 の書き込み、自分がしたのかと思いました。
お金がなくなったとき、生活保護で十分な治療を受けられてヘルパーを頼めるか不安。
遠方の専門医に救われるまで、理解のない医者に苦しんだから、
一円もなくなったとき、助けてもらえないかもしれない恐怖感があります。
アナタの生活がどうなろうと知ったことではない、私の診断と治療が正しいか
みたいだけだと医者に言われたこと諸々。
専門医から紹介を受けても、よい医師に出会えるとは限らないし。
>>902 さん
901です。
補足情報ありがとうございます。
>それと901さんが失礼な患者なんて事は決してありませんよ。
ありがとうございます☆診断前の今までの医師の中には「勝手な判断しな
いでください」なんて先生もいましたが、今は不思議な位聞いてくださる
し、逆に「それで?ほぉ〜。な〜るほど。」と興味を持ってくださるか
ら、つい自分で考察して話をするようになりました。
902さんの先生も、「よく勉強してるね」って褒めてくださるのいいですね☆。
>あそこ自体、研究機関のようなもので患者から得られるものは何でも欲しいという
感じさえ受けました。少し突っ込んだこちらの考察など質問すると熱く語ってくれますし。
なるほど。そうかもしれないですね。私たちは貴重なデータベースですものね。
>>903 さん
887です。
どういたしまして☆。バッチフラワーは即効性はないかもしれませんが、自分は癒されました。
気持ちが少しでも上向いて、軽くなるといいですね。
久しぶりに寝付けず。 バッチフラワー、興味あります。 地元で扱いのあるお店は、お香やパワスト等色々で店員さんもあまり知識はないようです。 色々飲み合わせとかあるみたいだし、本を買って読むだけでは不安なんですが、どんな所に行けば 相談や勉強出来ますか? 東京23区内であったら教えて欲しいです。 アロマテラピーよりはきちんと知識ないとダメなようですね。 またオススメの専門書があったら教えて下さい。 以前本屋で数冊見ましたが、どれがいいやらさっぱり分からなかったもんで。 ではおやすみなさいノシ
907 :
病弱名無しさん :2009/04/27(月) 03:51:22 ID:KyLc3kgs0
>>904 生活保護になった場合、医師が実際の障害度について意見をいってくれれば(意見書かな)
手帳を摂らなくても障害加算を受ける道があります。
生保の月扶助費は安いですから(はっきりいって足りないです)加算が受けられればだいぶ楽です。
また、ヘルパーの助けをうける可能性もあります。
望をもってください。
いずれにしても主治医の理解と協力が必要です。
(わたしの場合はそれが得られず、苦労しています。つらいです。)
908 :
病弱名無しさん :2009/04/27(月) 05:08:00 ID:Lc7FM1lC0
>>907 くわしいアドバイスありがとうございます。
907さんの主治医がなぜ協力してくれないのか、理解に苦しみます。
痛くて眠れない夜を過ごしているのに。
医師がFMSをどうとらえているかバラつきがあって、そこにあてはまらない場合、
意思疎通すら難しいように思います。こちらが一生懸命、伝えても。
909 :
病弱名無しさん :2009/04/27(月) 13:48:35 ID:DQvIeTzX0
以前からこちらを拝見していましたが、書き込むのは今日が初めてです。 最近精神的に限界になってきてしまいました。 私は26歳で半年前からこの病気になり、実家に戻り療養しています。 ちなみに母も6年前から線維筋痛症です。 両親以外とは誰とも話さない日が続き、外出もほとんどできず、絶望感でいっぱいです。 痛みが出る前から、長年うつ病と摂食障害を患っているので 余計に悲観的になっているのかもしれませんが、毎日涙が止まりません。 唯一心の支えだった恋人とも2月に自分から別れてしまいました。 皆さんはどうやって痛みに耐えながら毎日を送ってらっしゃるのでしょうか。 たった半年ですが、死すら考えてしまいます。
>>897 です。アーバンの月曜日の精神科の先生はきちんとお話しを聞いて下さいました。
また病院探さないといけないかと思っていたので安心しました。一応ご報告まで。
>>909 家に籠もりきりでお母様も同じ病気は辛いですね。
参考になるか解りませんが、わたしは何か家にいても出来ることを見つけてます。
ネットとかアニメとかパソコン見ていられない時は携帯で怖い話のサイトとか…病気が酷くなってから読書も出来なくて、すっかりオタクになってしまいましたw
911 :
病弱名無しさん :2009/04/28(火) 01:50:11 ID:rRBfSMgQO
筋痛症の痛みの度合いを分かりやすく例えるとどんな感じですか? 骨折したりした古傷が寒い時期などにズキズキ痛む感じが、至るところでおこるような感じですか?
912 :
病弱名無しさん :2009/04/28(火) 06:40:31 ID:3NOJWt8d0
>>909 26歳で半年なら治る確率高いよ
若くてなったばかりだから。
若い人は1年後くらいには治っている人が多い。
若くなくても半年くらいなら治っている人が多い。
913 :
病弱名無しさん :2009/04/28(火) 07:07:19 ID:Tq69dvRn0
>>911 人によって、痛み方も違うんだよ。色々さ。
>>612 老若男女関係なしで単体発病して半年以内に治療を開始すれば治る率は高いとは言われてるよね
一般的には…
でも他の病気を既に併発していてそっちの病気に気付かない為、未だに治らない人もいるんだよ
併発する病気を例えで上げれば
仙腸関節炎、脊椎関節炎、リウマチ、膠原病、甲状腺(バセド病・橋本病…等)
等々
いわゆる難病や関節炎が絡んでくると半年以上の嫌でもながーーい薬と痛みとのお付き合いが始まるんだよ
私を含め他の人も医者じゃなくて素人で診断出来るわけじゃ無いんだから
治るとは言い切れないと思うけど…
915 :
病弱名無しさん :2009/04/28(火) 16:01:40 ID:Tq69dvRn0
足の裏が痛い。 ヒールがある靴を一切履けないです。 ていうか、ブーツさえ履けないよ。 だって体重がかかるトコが痛むんだもの。 10分も立ってられないんだけど。 この前数時間だけ履いてたら倒れそうだった。もう一歩も無理ってカンジ。
916 :
病弱名無しさん :2009/04/28(火) 17:09:45 ID:touULrO3O
910さん、話を聞いてもらえて良かったですね。月曜日に変わったのは木曜日の先生から変わるように言われたのですか?
917 :
病弱名無しさん :2009/04/28(火) 17:41:09 ID:JVeQFWJY0
909です。
>>910 さん
そうですね。パソコンに長時間むかっているのもしんどいですもんね。
私も家の中でできることを色々探したつもりですが、何かまた楽しみを見つけたいです。
>>912 さん
少し希望がもてました。
4ヶ月目までは悪化の一途で今は横ばい状態です。
このまま大人しくしていればいいのかもしれませんが、
ふさぎ込んだ毎日に耐え切れなくて自暴自棄になり、先日バイト(1日5時間)に応募してしまいました。
冷静に考えたらできるわけがないのに。
でも、精神的に少し開放されれば痛みも感じにくくなるかもしれないと、
それにかけてみようと思っています。
>>914 さん
詳しい説明ありがとうございます。
血液検査で他の病気は見つからなかったのですが
発病するかなり前から体を酷使していたので、自分の体の治癒力があまりないような気がします。
918 :
病弱名無しさん :2009/04/28(火) 19:32:01 ID:6hMIQBeT0
>>914 禿同
アキレス腱と関節痛から始まって脊椎or仙腸関節炎ぽいけど、FMSとの違いがわからない。
甲状腺、リウマチ、関節炎、膠原病の症状が全部あって苦しい。ちなみに一部併発組。だんだん悪くなってる。
919 :
病弱名無しさん :2009/04/28(火) 22:30:34 ID:nNlBcLEg0
>だって体重がかかるトコが痛むんだもの。 >10分も立ってられないんだけど 同じですよ、わたしと。 踵なんか、竹馬で歩いているみたいだった。 ずーっとなんだかわからなくて(リウマチっぽいけれど他覚症状でないということで) 痛みどめで来た。そのうち炎症反応が酷くなってある病名がついてステロイド投与。 今はリウマチの疑いで投薬を検討中。 だから、なにがどうなるかわからないですよ。フントニ・・。
>>906 さん
バッチフラワーについて、今日カイロの先生に聞いてみました。
都内の治療院についてはご存じなかったのですが、私がチェック表として使っている用紙に、
セミナー案内などがありました。
実際自分が行った訳じゃないのですが、参考までに。
(株)プルナマインターナショナルという渋谷の会社が
バッチフラワー関連の事をしています。
私のカイロの先生もここの関連でセミナーを受けられたようです。
ttp://www.purnama-intl.co.jp/index.html
>>919 さん
ある病名がついたとは、どんな病気でした?
922 :
病弱名無しさん :2009/04/29(水) 01:48:42 ID:WmhAh9in0
1.線維筋痛症 2.リウマチ性多発筋痛症 3.リウマチ いまではどれも疑いだそうで・・・。
>>916 有難うございます。
そうです、木曜日の診察の日に「午後にまた来て」と言われて、行ってみたら違う先生で「わたしの診察は月曜日なので木曜日はいいですからこちらに通って下さい。」と言われました。
「専門は精神ですが、線維筋痛症も診られますから大丈夫ですよ」とのことで、実際安定剤も眠剤も止めて下さって、精神的な症状が無いので体が少し楽になりました。
>>915 同じ症状あります。今はぺたんこ靴でも可愛いものも増えたので頑張って探してます。
それでも常に足の裏つっちゃうんですけどね。
924 :
病弱名無しさん :2009/04/29(水) 15:22:43 ID:Wg3Cu7i4O
917さん 私も無理だと思いなが4時間のパートに出ました。ですが、2ヵ月後には前よりも痛みは悪化してしまいました。
925 :
病弱名無しさん :2009/04/29(水) 15:31:27 ID:Wg3Cu7i4O
何もしないでいるよりは、気分的にも楽になるかなと思ってたのですが…人間関係などの緊張感とストレスも重なってか私の場合悪化してしまいました。
926 :
病弱名無しさん :2009/04/29(水) 16:04:12 ID:Wg3Cu7i4O
923さん、私は安定剤と抗欝薬(パキシル)ガバペンを飲んでいるんですが、923さんは現在薬は何か飲まれているんですか?
>>926 今薬はガバペン2400mg/dayです。
デパスとマイスリーも貰っていましたが必要ないとのことで止めました。
痛みはほんの少しだけ緩和されているみたいですが、寝る前のガバペン1200mgで動悸と吐き気と目眩が酷くて眠れないのでまだ調整が必要な感じです。
928 :
病弱名無しさん :2009/04/30(木) 01:11:29 ID:6YFaUkjs0
>>925 さん
917です。
痛みひどくなってしまわれたのですね・・・
働くと確かにストレスも多くなりますよね。
今日会ったカウンセラーには、やんわり反対されましたが
925さんと同じく気分が変わるかもしれない。と思い正直今は迷っています。
続けられる可能性は数パーセントだと自分でも分かっているのですが。
少しの間だけでも痛みを抑えられる薬があればいいのにと、つくづく思います。
>>909 皆辛い状況の時は、精神的に限界を感じると思います。自分も、そんな時
期がありました。
お母様も同じ病気だと、互いにわかる反面、痛みが同時期の時は、辛いですよね。
痛みがひどい時は、人と会うのも辛く、病気の事を伝える元気もありませ
んでした。でも、少し落ち着いた今は、周りに話したり会ったりを少しずつしています。
痛みは、思考をマイナスにするし、どん底に引っ張って行きます。
落ち着いた今でさえ、痛みが強い日は、前日と別人と思うくらい思考がマ
イナスになり、涙を流したりしています。
>唯一心の支えだった恋
人とも2月に自分から別れてしまいました。
自分も病気になる前からの彼に、別れを告げようとした事があります。
でも、思い留まりなんとか支えてもらっています。
彼氏さんは、あなたが別れたいと言わなければ一緒にいてくれたのでしょうか?
もしお別れの理由が病気の絶望感からだったら、残念だと思いました。
バイトも検討されてるようですが、あまり時間的な無理をすると、出来な
かったと言う落ち込みの方が多くなるので、短時間→できた→自信になる
ような事ができるといいですね。
まずは、信頼できる医師のもと、合う薬が見つかるといいですね。
930 :
病弱名無しさん :2009/05/01(金) 16:49:58 ID:FwP+FxTE0
日本でこの病気の認知が遅れているのは、 痛みはガマンすべし忍耐は美徳、みたいな精神論が少なからず文化に根付いているからではないかと。 医者がFMSに限らず慢性痛病を軽んじて、痛いって言うな!と怒鳴ったりドク腹するのもさ。 日本のFMS患者がうつ病発病率高いのは、そんな文化的背景からきてると、ドク腹されまくりの自分は思う。
931 :
病弱名無しさん :2009/05/01(金) 19:40:16 ID:s4O8W3GR0
ローカルニュースで尿漏れ頻尿を薬なしで改善できる方法やってました 交感神経と副交感神経のバランスが崩れると膀胱が萎縮するらしい そこで、仙骨に微少の電気かけることで、バランスが戻り膀胱がもとの大きさに戻るらしい 私は当初FMSの症状の1つである頻尿になっていた、絶対にこれだ 尿には関係なく仙骨に電気かければ、交感神経と副交感神経のバランスが とれてFMSにも効果があるのかな、医師が開発した機械らしいけど どうみても、よく見る低周波治療気に似てる、電気なら整形とか鍼灸院でも 効きそうだ
932 :
病弱名無しさん :2009/05/01(金) 21:03:09 ID:+0eLI0sK0
>>929 さん
909です。レスくださってありがとうございます。
929さんは彼氏さんに支えてもらいながら病気と向き合われているのですね。
私は病気で実家に帰って遠距離になったのと、元気な人と接するのが辛く、
別れを告げてしまいました。
それが全ての理由ではありませんが。
お互い嫌いになったわけではなかったのでその後も連絡をとっていました。
10日程前、何度も考えた結果やり直したいと思い、彼に伝えましたが、
彼にはもう新しいひとがいました。
後悔してももう遅いですが、馬鹿でした。
私と社会とを繋いでくれ、愛してくれる唯一の人を自ら遠ざけてしまうなんて。
そういうこともあり余計に絶望感でいっぱいで、無理してでも仕事をして
彼を忘れようと思ったのです。
バイトは結局両親の反対にあい、カウンセラーにも再び説得され、面接を断りました。
そのかわり、ひきこもりやニートの若者が社会訓練をするために運営されているカフェで
働く?というか、時々お手伝いをさせてもらうことになりました。
そこで少しずつ前に進めたらと思います。
今日の新聞に安心の広告出てた トリガーポイントに関する記事なんで興味のある人は買ってみてもいいかも 自分も買う予定 対応医師一覧に近所の医師が載ってたらいいなと僅かに期待 やっぱり太平洋側から日本海側へ横断で通院はキツイわwww
934 :
病弱名無しさん :2009/05/02(土) 00:07:52 ID:VOr7DGH0O
確定診断を受けたいのですが、埼玉県で病院ありますか?
>>934 例の小川町くらいでしょう。
埼玉県全体ではどうか分からないけど、さいたま市には
確定診断どころか治療すらしてくれる医者はいませんよ。
基幹病院だけでさいたま市立病院、さいたま赤十字病院
自治医大さいたま医療センター、埼玉社会保険病院
すべてダメでした。霞ヶ関まですぐなんだから早めに紹介して
もらったらどうでしょうか?
936 :
病弱名無しさん :2009/05/02(土) 10:07:25 ID:Xi87eTNw0
>>933 対応医師、少しでも近くだったらいいね。
私も買う予定です、対応医師にすごくすごく期待。
北海道の太平洋側からの通院はちょっときついし。
でも分かってるの、また肩落とす事は・・・
すごい久しぶりにきてみた621です。
>>622 さんすごく遅れましたが同意してくれてなんだか嬉しいよ。
まわりの友達に病名言っても???って反応で、前みたく買い物や飲みに誘ってくれるんだけど…
たしかに見た目は前と変わらないけど、買い物だってかなり元気な日じゃないと無理になっちゃったから、みんなと疎遠です。
犬が唯一の救い。
少し前に書いてた26才のかた、半年で発見されたならかなり早期だから諦めないで早く治療をはじめて欲しいです。
あたしなんてハッキリわかるまで三年、かかっちゃったから…若ければ治りも早いよ!
今日も手の感覚がおかしい〜。
みんななおるといいね…
>>932 さん
929です。
私は発症して八年になります。以前発症してすぐとの彼には、932さんの
ように自分から別れを告げてしまいました。結婚を考えてましたが、元々
遠距離だったので、付き合いも難しくなり、別れてしまいました。
以前の彼の時は病名もわからず、そのまま八年過ぎて、回復したり悪化し
たりを繰り返してました。今の彼と付き合ってすぐに診断がつきました。
今の彼は、病気を落ち着いて受け止め、理解しようと勉強会にも出てくれています。
お互い嫌いになったわけではない別れは辛いですよね。しかも新しい方が
できてしまったなんて。
>私と社会とを繋いでくれ、愛してくれる唯一の人を自ら遠ざけてしまうなんて。
病気になると、自分の事でいっぱいになり、遠ざけてしまうこと、あると思います。
カフェでのお仕事決まってよかったですね。外に少しでも出てみようと言
う気持ちだけでもすごいと思います。
若さが早い回復につながる事を祈っています。
939 :
病弱名無しさん :2009/05/02(土) 22:51:11 ID:r6a52EfQO
927さん、ガバベン2400rも飲まれてるんですか、私は900rです。痛みが強い時にはデパスも飲んでいます。ですが、最近は薬の効果もあまりなくなってきてる感じです。もし、良ければメールで直接お話できればと思うんですが?
>>939 痛みが強い時にデパスは効きますか?
良いですよー
上記にメール下さい。
942 :
↑ :2009/05/03(日) 15:59:26 ID:xJ3oTu/c0
コイツぁゃιぃからこんなメールでもしとけ ↓ ドウモ〜〜〜ッ!!お〜o(⌒0⌒)oは〜♪ハジメマシテ〜〜〜ッ☆☆(*⌒ヮ⌒*) 私は27歳のOLしてるのぉ〜〜〜っ♪(#⌒〇⌒#)キャハ うーんとー、私メル友がすっごくすっごく欲しくってー、\(⌒∇⌒)/ 探してたら(◎_◎)なんσ(^_^)とっ!☆彡(ノ^^)ノ☆彡ヘ(^^ヘ)☆彡(ノ^^)ノ☆彡 素敵(゜□゜;ハウッ!な掲示板♪を発見!!!!(^o^)//""" パチパチパチ あやしい所(゜□゜;ハウッ!とか…{{ (>_<;) }} ブルブルすごい数の掲示板がありますけど、 これ全部1人の方が管理して \(^o^)/ いるんですか?(@@;)すごすぎ … てなわけで、ついついσ(^_^)書いちゃったC= C= C= C=┌(^ .^)┘ のらー(o^v^o) エヘヘφ(`∇´)φカキコカキコ♪ メル友に、なってσ(^_^)くれるよねっ。(*^-^*) お・ね・が・い♪(* ̄・ ̄)ちゅ♪ッ え?くれないのぉ〜?(;¬_¬)そんなのいやい♪(#⌒〇⌒#)キャハ や〜〜、ガ━━━(゜ロ゜)━━━ン なってくれなかったら、( `_)乂(_´ ) 勝負! \(^o^)/ ☆○(゜ο゜)o ぱ〜んち、☆(゜o(○=(゜ο゜)o バコ〜ン!!♪(#⌒〇⌒#)キャハ ( ゜▽゜)=◯)`ν゜)・;'パーンチ (>_<) いてっ!ダメ!! ゛o(≧◇≦*)oo(*≧◇≦)o″ダメ!! 素敵(゜□゜;ハウッ!な掲示板♪ガ━━━(゜ロ゜)━━━ン を発見!!!!(^o^)//""" パチパチパチ (☆o☆)きゃ〜〜(@_@;)やられた〜〜(o_ _)o ドテッ ガ━━(゜Д゜;)━━ン! (+_+) 気絶中。。。。・゜゜・o(iДi)o・゜゜・。うぇぇん <(゜ロ゜;)>ノォオオオオオ!! (゜□゜;ハウッ! なあんて(#⌒▽⌒#)こんな♪(#⌒〇⌒#)キャハ 私っ!σ(^_^)だけど、(///▽///) お友達σ(^_^)になってm(_ _)mくださいませませ♪('-'*)フフ ドガ━━━Σ(ll◎д◎ll)━━━━━ン ということで。(^-^)vじゃあね〜〜〜♪(⌒0⌒)/~~ ほんじゃo(゜▽゜ヽ)(/゜▽゜)o レッツゴー♪ それでは、今から他の掲示(゜□゜;ハウッ!板も色々見てきまーすC= C= C= C=┌(^ .^)┘ (*^-^*)ノ~~マタネー☆'.・*.・:★'.・*.・:☆'.・*.・:★
え…
>>927 なんですが…
携帯からですし証明するものはありませんが…
このスレでこういうこと言われるとはなんだかショックです…orz
944 :
↑ :2009/05/03(日) 16:28:12 ID:xJ3oTu/c0
ごめんなさい
>>943 ショックよりも…
ここが2ちゃんだってことを忘れてはいけないと思う
使い捨てメアドだろうが安易にスレ貼るのは危ないと思うよ
946 :
病弱名無しさん :2009/05/03(日) 20:06:37 ID:v/ShDm6S0
>>938 さん
932です
>今の彼は、病気を落ち着いて受け止め、理解しようと勉強会にも出てくれています。
良い方とめぐり合えて本当によかったですね。
そんなに優しい人もいらっしゃるのですね。
私はもう線維筋痛だけでなくウツ等でかなり歪んだ性格になってしまったので、
彼氏はできないだろうと思ってしまいます。
ですが938さんや他の皆さんのとここで話せて、
少しずつ自分の現実を受け止めて行こうという気持ちになりました。
リリカの治験も、自宅から片道4時間かかりますが通おうという気持ちになりました。
ありがとうございます。
947 :
病弱名無しさん :2009/05/04(月) 16:44:22 ID:gnnF1NmQO
941さん デパスですが、毎日飲んでると耐性がついて効果がなくなるので、痛みが強い時に飲んでいますが、少しは緩和されます。
>>947 デパスが頓服の役割を果たしているんですね。現在薬の量の調整中ですか?
デパスは耐性はつきづらいと聞いたのですが、わたしにはまず副作用の眠気が半端無くて無理でした。効き方は比較的良かったように思います。
それから上記に書きましたアドレスですが、期間限定のサブアドで、誰かが危ないということはありませんので、折角晒したのですし良かったらメール下さい。
携帯からでIDも違うので
>>927 という証明は出来ませんが…一応本人です;
>>945 何かあれば登録削除すれば良いだけの捨てアドですから危ないということはありませんが、
2ちゃんの域を越した行為ではありますね。もう少し遠まわしな方法にすれば良かったです。
お騒がせして申し訳ありません。
>>946 さん
938です
>私はもう線維筋痛だけでなくウツ等でかなり歪んだ性格になってしまったので、
彼氏はできないだろうと思ってしまいます。
私も以前の別れ&鬱状態が辛く、そう思っていました。まだお若いようで
すから、諦めずまずは治療から頑張りましょう。
リリカの治験に通う事にされたんですね。私の病院でも始まりましたが、
医師のピックアップなので、自分には声がかかりませんでした。片道4時
間は長いですが、冷房対策とか痛み対応をされて、行かれてくださいね。
リリカの効果も教えていただけると嬉しいです。
950 :
病弱名無しさん :2009/05/06(水) 01:07:42 ID:zcfSXtnjO
>>935 934です。
ありがとうございます。
川越方面に最近引っ越してきたので、近くにいい病院があればと思い聞きました。
小川町ですか。
調べてみます。
確定診断してくれる病院に先に行ってから紹介状書いてもらうのがいいのでしょうか?
直接行ったらダメですかね?
>>950 935さんじゃないけど… 川越なら小川町行けそうじゃない?
病院というよりクリニックだよね。小川町 大野でぐぐれば出てくる。
HPには、「線維筋痛症の診察(初診)は、火・金曜日の午後」って書いてあるよ。
地理的に行かれそうなら、電話して聞いてみたら。
自分、U先生聞いたらここ紹介されたけど遠過ぎて…。
天気や気温が不安定だからか、書き込みも少ないですね。 自分も含め、みなさん体調悪いのかな。 リリカ治験の事を、アーバンの隣の薬局薬剤師さんに聞いてみました。 自分はガバペンが合ったのですが、最初は一日に200×2→200×3から→300 ×→4(自己MAX)までいき→300×3→300×2→200×1+300×1と減薬中です。 でもあと一息なので、リリカに変えた方がいいか聞いてみました。そした ら、それはまた身体に合うかどうかの課題が出てくるから、ガバペンで行 ければそのまま行った方がいいと言われました。 既にアーバンでも、医師の指示のもと、リリカを個人輸入している人が結 構いるようです。 まだ認可されてないので、やはりいきなりリリカにはいかないのでしょう が、認可されたらいきなりリリカの方が効くのでしょうか…。 だとしたら、早い認可が重要ですよね。
自分に合うかどうかわかんないけど試してみたいリリカ
個人輸入するのは、治験だと1/2の確率で偽薬だからじゃないかな。 数日ずっと熱っぽかったんだけど、熱とともにリンパ腺が腫れて猛烈に痛くて体も痛いし困った。 一体いつになったらましになるんだろう…
955 :
病弱名無しさん :2009/05/07(木) 17:47:45 ID:UKUNjy5h0
>>949 さん
946です。
これからの時期、冷房が怖いですね。
公共の乗り物、屋内の施設等これでもかというくらい冷やしていますから。
色々とお気遣いありがとうございました。
リリカのことは、またこちらで報告できたらと思います。
956 :
病弱名無しさん :2009/05/07(木) 19:09:10 ID:w8574JY80
昨日、一昨日と絶不調で眠っていましたが、今日はまし。お天気回復傾向か?
957 :
病弱名無しさん :2009/05/07(木) 20:04:41 ID:FTWgstVG0
>>956 昨日まで悪くて眠れなかった。昨晩からマシ、眠れた。お天気生暖かい。
女性ですが生理前は普段の2〜3倍の痛みが出ます。 辛いです。
今日は天気が悪いので、頭の中で台風が起きてる感じです。 でも通院日だから行かないと…。 女性の日にはやはり痛みが増しますね。今までの2〜3倍な感じです。 自分はその時はロキソニンが効きます。他の日には痛みには全く効かないのですが…。 ガバペンも女性の日の痛む部分にはあまり効きません。他の痛みには効きます。 また、皮膚のピリピリ痛みにはクリノリルが効き、ロキソニン・ガバペンは効きません。 何故なのか医師に聞いてみたけど、わからないようです。 まるで体内に痛み担当部署が別々にあるような感じです。 薬はあくまで個人の効きで、最初から医師にすすめられたものではありません。 いくつかの薬(のみあわせを見てもらった上で処方された、耳鼻科とか他 の通院での薬)の自分の経験・試した結果を先生に報告しています。 先生が、のみあわせ・同じ系統の薬か・強さはどちら強いかなどを調べて くれ、大丈夫なら処方してくれます。 それがわかってきてからは、多様な痛みの中のいくつかの痛みの対応がで きるようになり、「あ、きたな。いざとなったらあれを飲めば大丈夫」と 少し安心できるようになりました。
960 :
MOMO :2009/05/08(金) 20:35:06 ID:OhgsB14C0
961 :
MOMO :2009/05/08(金) 20:40:44 ID:OhgsB14C0
962 :
病弱名無しさん :2009/05/08(金) 20:51:47 ID:DCJauBbr0
今日は雨・雷のとき眠っていた。もっとも雷が聞こえたわけだが。 で、調子は悪くなった。 頭痛もする。
963 :
MOMO :2009/05/08(金) 21:01:45 ID:OhgsB14C0
964 :
病弱名無しさん :2009/05/08(金) 21:28:11 ID:AUPOxG/80
MOMOさん見ましたよ、これは新薬の特許なの?
いいから、もうとにかく治してー!イタタタタタタタタタタタタタタタタタ
やっぱり過去と向き合わないと治らないと感じた 痛い痛い痛い痛い ('A`)
967 :
病弱名無しさん :2009/05/09(土) 01:31:57 ID:7FDdWF6XO
>>951 さんありがとう。
ググって電話してみます。
体中の皮膚?筋肉?がひきつれて、ビリビリして痛いです(ToT)。
まるで、2サイズくらい小さいジーンスをはいてしゃがんでる時みたいな感じで締め付けられる。
感覚が変だし、このまま麻痺してしまうのかと不安です。
整形外科からもらった痛み止めも筋弛緩剤もブロック注射も効かなかった。
今は漢方しか飲んでないから、早くちゃんと見てくれる病院に行って色々薬ためしてみたいです。
不安でしょうがないです。
アーバン通ってます。 私は昨年ガバペンを徐々に増やして最高で2400mg飲みましたが、ちょうど痛みが激化していてイマイチ効果が ないと判断されたらしく、先生にリリカの個人輸入を勧められました。 ジェネリックと迷いましたが(例えば100mgのみとか)、個人輸入で薬を飲むこと自体リスクがあるから、 ジェネリックは飲んでいません。 なんで、毎月薬代がかなりかかるし早く認可して欲しいと先生に伝えたら、再来年辺りに可能性があるとの事でした。 一昨年にリリカの事知った時に認可はいつ?と聞いたら今年辺りと言われたんですがね。 治験は私は断られちゃいました。 他に飲んでる薬も関係あるみたいです。 私はリリカは少しだけ効いてるようです。 激痛はなくなりましたが、以前のような生活には戻れず朝起きてみないと予定も入れられません。 ひたすら横になってる日が一週間とか、座っていられない日もありますが、激痛で何も出来ない時より ましになりました。 通院もなんとかほぼ自力でしていて、認知療法もやってます。 落ち込みにくくなってます。
969 :
病弱名無しさん :2009/05/10(日) 15:10:19 ID:Onf24JQU0
>>968 アーバンで認知療法してるのですか?
私も968さんと同じような状況・・症状、生活、薬etcです。
970 :
病弱名無しさん :2009/05/11(月) 13:41:24 ID:qy804OQP0
高周波熱凝固法って知っていますか、神経ブロックの一つらしいのですが 半年以上、痛みに効くと聞いたのですが、FMSにも効くものなのでしょうか どなたか、このような話しを聞いた事ある方いますか
971 :
968 :2009/05/11(月) 15:11:05 ID:QdEXUUxsO
>>969 先生にすすめられ、以前独学でやっていたのを復活させました。
先生から指導みたいな事はされていません。
何冊か本を買いましたが、いやな気分よさようならという認知の本が一番良かったです。
辞書みたいに分厚いから、うつが重い時は読めなかったですが。
考え方の歪みがだいぶ分かってきて、ちょっと落ち込んだ時今のこの考えは認知の歪みの何々だから、
こう考えたらどうだろうか?と別の視点で物事を考えられるようになりつつあります。
合う合わないもあるだろうから万人向けとは言えない療法でしょうが、若い人の方が向いてるように感じます。
972 :
病弱名無しさん :2009/05/11(月) 19:55:23 ID:O8tsVJNz0
>>971 本、読んでみようと思います。
激痛だった頃は考える隙がなく落ちこまなかったのに、
痛みが緩和しても普通の生活ができなくて落ち込むことが増えました。
体調は痛みが上がりやすく不安定です。数週間、寝込むのはしょっちゅうです。
軽快する兆しならよいですが、悪くなっている気もします。
激痛期のあとの不安定期、その先はどうなんだろう。
973 :
病弱名無しさん :2009/05/11(月) 19:59:16 ID:O8tsVJNz0
書き忘れました。 認可されるのは治験開始から早くて3〜4年後と聞きました。
974 :
病弱名無しさん :2009/05/12(火) 10:24:03 ID:eBqjuEqF0
そんなに待てません、3,4年後に発症する方用ですね
3,4年後に発症するかどうかわかるわけないだろw
976 :
病弱名無しさん :2009/05/12(火) 19:56:50 ID:dNemb6/h0
おぉ。我がサソリ座占いスレ、こんなのあるんだ。
977 :
病弱名無しさん :2009/05/12(火) 20:10:30 ID:we5pDdPN0
最近みんなどう?疲れたね、何だかすごく疲れたね。 諦めず、次の策を考えてるの?とにかく疲れたね。
プレガバリンは神経障害性疼痛(糖尿病性神経障害に伴う疼痛および帯状疱疹後神経痛)での 申請はもっと早く降りるのでは?レセプトいじってもらって処方してもらえばいいのでは? ところでプレガバリンの治験で飲み始めた人いますか? プラセボの割合がかなり多いですがどうですか?
980 :
病弱名無しさん :2009/05/13(水) 01:23:11 ID:T+//4Gtb0
今日治験のため、主治医から紹介された病院へ行ってきました。 色々検査があるとのことだったのですが、治験コーディネーターから説明を受けただけでした。 びっくりしたのは治験者の2人に1人はリリカではなく、でんぷんの粉が処方されるそうです。 それと治験は6月末頃からで日時などまだ未定です。 主治医からは製薬会社の審査?に通ったらすぐにでもリリカを試せるようなことを聞いていたので かなりがっかりしています(特にでんぷんの粉の件) 以前にも書きましたが片道4時間かかる上に、確実にリリカを試せないなら 治験を受けること自体に今はためらっています。 実際今日は行って帰ってくると体はボロボロです。
片道4時間は辛いですね。お疲れ様です。
治験終了したら効果がでていても薬貰えなくなるんだよね。
>>980 お気持ちはお察しするけれど治験ってそういうもの。
事前にシステムについて少し理解が足りなかったと思う。
Aという薬はこの病気に本当に効くのか?
を検証するわけだから、半分はプラシーボも含まれるんだよ。
自分も今日行ってきた リリカは4ヶ月待ちなんで、その前に皮膚摂取の痛み止めの治験受ける事になったよ 禁煙用のシールの痛み止め版みたいな奴 これが認可されれば薬の飲む量が減って胃腸への負担が軽くなるんだそうだ 早ければ1年半後には認可が下りるとか 後、これが効けばリリカは要らん様になるらしい 一応新しい動きみたいなのがあったから情報までに
985 :
病弱名無しさん :2009/05/13(水) 10:20:40 ID:vyT+W4mx0
>>984 そうですかぁ、痛み止めの胃への負担は大きいですからね
チョットうれしくなる情報ですね、良い結果が出る事を期待したいですね、
これから暑くなるし、体は辛いし、頑張って下さいませ、情報ありがとう。
シールに期待
987 :
病弱名無しさん :2009/05/13(水) 16:46:06 ID:T+//4Gtb0
980です
>>981 さん
ありがとうございます
>>982 さん
はい。でも枠?があれば最大一年間飲み続けられるそうです。
説明は口頭のみで資料等いただけなかったのでうろ覚えですが。
>>983 さん
おっしゃる通りです。
他にも担当医から聞いていたことと相違点がかなりあったので、
もっと自分で調べてから行けば良かったです。
>>984 さん
皮膚摂取の痛み止め、初めて聞きました。
薬の量が減らせるのはいいですね。
朝日新聞に昨日から「患者を生きる」というシリーズで、FMSが取り上げ られているようです。 読まれた方いますか?
線維筋痛症の人で尿道とか性器周辺や内臓(咽・食道・胃・心臓・腸・横っ腹・背中側臓器)も痛い人いますか? 外部骨格筋だけでなく内部も痛い人いますか?
991 :
病弱名無しさん :2009/05/14(木) 03:32:22 ID:sC2h1omvO
>>988 12日から取り上げられているんですか??
いつまで取り上げられてるんだろう…
>>991 「患者を生きる」というシリーズが長く続いているらしい。
12日からは「痛みの意味」とのサブタイトルで初日に線維筋痛症をとりあげた。
患者は横浜市に住む女性で、「霞が関アーバンクリニック」に通って、聖まりの西岡ドクターが診ているらしい。
ペインビジョンを使ったりしている。
高校生のころに発症した模様。
なにが解決されたわけでもないが、痛みについて連続でリポートしていくもようです。
>>989 ノシ
現在それで検査中。
尿道は排泄障害で膀胱炎とかにすぐなるからあまり気にしてません。
わき腹と下腹部が痛いのが悩み。でも血液・CTに異常なしです。
10代で発症したら辛いだろな 一番楽しい頃なのに、痛くて何も出来ない青春なんて・・・
アーバンに通院しています。 セレコックスが効くのでFMSかもしれないし そうじゃないかもしれないと言われています。
997 :
病弱名無しさん :2009/05/14(木) 17:02:50 ID:SChtrwIU0
>>993 おなかの筋肉の痙攣痛でない?
私、虫垂炎と間違う痛みでウウッてなる。
>>996 詳しく知りたいyo
>>993 989ですけど尿道が腫れてる感じで初めに血が混じって出ることがあります。
炎症反応は正常値から2辺りにはなることはあります。
咽と鼻も粘膜も割れて出血して胃十二指腸と直腸も粘膜出血することあるけど
細菌性でもないし他の病気も検査では出ないのでそれぞれ
慢性口内炎副鼻腔炎シェーングレン症候群胃十二指腸炎直腸炎痔尿道炎
等々それぞれに不明確な病名がついていてそれぞれ薬とか病院で薬塗る治療してます。
内出血が多いようなので血液検査でヘモグロビンでしたっけ貧血が出ます。
血小板とかも少なかったりするけど病気ほどではなく白血球は正常値です。
他の数値もL(低い)数値が出るけど直ちに治療するほどの数値ではないようです。
血糖値も低いです。栄養失調といわれたこともあります。
もうだめなのかな。
999 :
999 :2009/05/14(木) 19:18:20 ID:gvCsv8oZ0
999
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