●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part16●●●●●

>>208
２ｃｈでその口調はちょっと不自然だべな。
もっと気楽に症状やら悩みやら書いてけろ。

209>>
2ch初めてなので。。。
普段の言葉で書いていました。
少しずつ慣れて行くと思います。

通称便所の落書きなんで

>>210

可能でしたら、「>>」は数字の前に書いてくださいますようお願いいたします。

んだんだ。

あ、、、、もしかして>>210も非患者？違ってたらごめん。

>>211214>了解致しました。
患者です。他の怪我が有ると治りにくいと言う事実感しました。
頚椎のヘルニアが悪化し手術をしてから劇的に回復しております。
ブラット・パッチをしても症状が回復しない場合、他の怪我や
他に病が有る事を考えた方が良いと、体験した中ではっきりと言える事です。
ご参考になれば。。。今は頚椎の経過観察で年に数回通院しております。
あのまま脳脊髄液減少症と知らなかったら、今自分は存在してないとはっきり言えます。
私にとってＳ教授は命の恩人です。

やっぱり、、テンションが不自然。
でももしそうだとすると、ものすごく意地を感ずる。

＞＞２１６この病を経験した方なら理解出来ると思います。
＞＞２１６さんはこの病を知らない方ですね。。。

>>って半角英数なんですね。。。
すみませ〜〜〜ん！

216ですが、自分はここ8年ほど、おもいっきり低髄ですよ。
でもなんとか社会復帰できそうなくらいには頭戻ってきたところです。

WMfbXFuz0さん。あなたも非患者ですよね。少し考えたようですが。

>>218

ていうか、なんでアンカーつけるだけのことが
簡単にできないのでしょうか・・・

わざとやってるんですって。患者装うためのただの小細工ですよ。
あまりにチンケで笑っちゃいそうですけど。

前にも書き込みましたが、その様に感じるのなら
ここには、私が居る意味が無いので、これで終わりにします。
心が曲がるってる事には可哀想な思いがしますので。
私は２チャンネル本当に初めてなんです。
私が書き込む事により何か不都合が有るのかなと感じます。
皆さんどうか前向きに生きていってください。
短い間でしたがお世話になりました。
ここは、私の居る場所では無いようです。
皆さんが回復する事を心から願っています。
さようなら。。。

ごくろうさまでした。

レベルが低くて最悪！もう２度と来ませんからご安心を。。。
上に便所みたいなところだからって言っていた方いましたが。
そうなんですね。
無意味なスレ時間が勿体無いので止めます。。。

もっと素直な心を持たないとなかなか回復しませんよ。
私が非患者ですか。。。
可笑しくて笑っちゃう。
チンケでしたか。。。
私が真実を書くことが怖いのですね。
何の為に私が非患者をよそわなくてはいけないのですか？
その、メリットは？
根拠が有るのならきちんと提示してください。

>>219・他／1p4VzHvZ0
キミのテンションの方が、明らかに不自然だよ。

＞「WMfbXFuz0さん。あなたも非患者ですよね。」
「あなた“も”非患者〜」の“も”って「自分“も”」って事だろ。

＞名無しさんへ
私は最初から患者さんと思っていましたよ。慣れてないのに一生懸命書き込んで
くれました。一点の疑いもありません。

>>215のお話など通じるものを感じます。よろしければ、これからも思った事体験した事
書き込んで頂けないでしょうか。非患者と言ってる人を見返すためにも・・
非患者はすぐ逃げますから分かりますよ。

>>225さんが非患者かどうかなんて、誰もわからないと思う。

ただ、皆は自分の病状と戦うのが必死で、気持ちに余裕がなく、疑ってしまうのが現状かと…
長年この病気を抱えていると、なかなか前向きになれなく、脳神経もやられるから思考力や判断力も低下しますし、酷い鬱状態になる事もあるので、皆あのようなレスになるのかと思います。
>>225さんが悪い訳ではないです。
ご意見は参考になりましたよ。ありがとうございます。

>前にも書き込みましたが、その様に感じるのなら,ここには、私が居る意味が無いので、

初めてカキコミしたんですよね。

こんなとこで真剣になっても意味無いよ

本当に辛さを知っている人は現実で戦っている

ネットで邪魔ばかりしているひとは戦いに勝つことはできない

一度、原点に戻ってみない？
>>1
＞2chとはいえ、病気に関すること、生活に関すること、真面目に情報交換しましょ

ここは便所の書き込みとは違うよ
テンションも関係ないし

>>227229>さん　有難う御座います。
書き込みは初めてで、行数を変えないとすぐ文字オーバーになるし。。。
ただ、今も漆黒の闇におられる方を救いたかった。
私も、ここまで回復するのに精神科を入ったり出たりを繰り返して居ましたから。
その苦しみから解放される為の努力もしなくてはいけない。
でも、多角的な症状によりおかしくなる体験もしております。
自殺対策を着手している方も、かつて長きに渡ってドクターハラスメントを受けてきました。
自殺対策を着手している実態として、８割脳脊髄液減少症で有る事が解りました。
ここに書き込みをする人の中にも、そういう方がおられると思いよくなる方法を教えてあげたかった。
実際経験したものでなくては解らない事実。そして改善する方法など伝えたかった。
それだけなんです。
初めての書き込みの中であのような事を書かれてしまうと私の思いは無意味なんだと思わずにはおられなくなってしまいます。
人が嫌がることはしない。
それが、私の考えです。
それで、嫌がる人が居る限り自分は退く必要が有ると解釈しました。
この病は高次脳障害も出る事が解っています。
その様な場合何を言っても反論するばかりで何も努力も出来ないと言う事も。
ここは、そんな方が多いのなら私も暇な訳じゃないですから。。。
そして、腰椎の捻挫がヘルニアになってしまいました。
これが、悪化すれば又手術です。
私も今も色々な症状と戦っています。
唯一つ解った事は、低髄の症状だけだと（自分の子供）回復が早い事。
他に外傷が有ると(目に見えない外傷）治りにくい事が経験として解っています。
地獄の日々を私も経験しています。
改善する方法を少しずつ時間の有る時に伝えたかった。
ただ、それだけなんです。

連レスすみません。
＞名無しさんへ
＞頚椎のヘルニアが悪化し手術をしてから・・・とありますが、

この病気の人は頚椎を悪くしてる人が多いと感じるのですが、
減少症になって頚椎が悪くなったのか、その逆か聞きたいです。
（もしかして、合併症なのかな？と思う事あるんで。。）

223>さんすみません。
これから出かけます。
頚椎のヘルニアは事故後有りました。
合併症では有りません。
詳細は帰宅してから書き込みますから。。。
少しお待ちください。

233>>さんの間違いでした。
すみません。

>>235
それでもまだ間違ってます・・・・・

きびすいなぁ　　大目にみでやってけろ。

篠○医師
S教授
違う人ですか
何故伏字にしたり変更したんですか
>>232
高次脳障害は精神疾患です

>>231
便所の落書き
これは好き勝手書くことから由来して昔からそういわれ続けている
バスジャック事件がTVで報道されて有名になる前から
>>233
ヘルニアだったら脳脊髄液減少症を疑う前にMRIなどで発見されると思います

>>236239>私自身がお話する度に、この様に書かれるともうスレはしたくなくなります。
人の揚げ足ばかりとっている状況下では、ここに書き込みする方も減少するでしょう。
体験した情報はもう勿体無いので（回復すること）もう何も話しません。
皆さんご自身で掴み取ってください。
出かける直前だったりして急いで書き込むと間違う事も有ります。
気楽に書いてください。
と言われても、書き込む度にこの様な状況が起きてしまうと。。。
ヘルニアに関してもそんな簡単な事では無かったんです。
そういう意味で色々皆さんに知って頂き、今後の参考になればと思いましたが、
時間を割いて書き込みをする気は無くなりました。
何とでも言ってください。
好きに書いてください。

× もうスレはしたくなくなります
○ もうレスはしたくなくなります

ε=┏(;￣▽￣)┛

みんな容赦ないからねぇ〜^^
こんな事でめげる様では２ｃｈは無理かもね・・

考え方変えて、、教えてくれていると思えば腹立たないと思うよん。。

>>240さんは、必死に伝えようとしてくれてるんだよ。
同患者だからこそ気持ちがわかり、１人でも治ってほしいと情報提供してくれてるんだから、素直に喜ぼうよ。

まあまあ。
殆どいつも見てる専門だけど、私だってアンカーのつけ方なんて、こないだまで知らなかったし、今だにネットや2ちゃん用語なぞ分かんないよ。（分かんなくても生きてけるし）

低髄ひきこもり生活になるまでネットすら見なかったし、2ちゃんだってここ以外見ないし。

名無しに慣れてないから、ID見ても誰が誰だか分かんないで読んでるしね(>_<)
逆に皆いつも、回んない頭で良く難しい話できるねって関心して見てるよ。
そういう人もいるから、慣れてない人をも少し大目に見てあげて。

じゃないと、へたにカキすると直ぐ荒らし扱いされると思って怖くて書けないよ。
口悪い人も多いし。

回んない頭で書いてるんだから、そりゃ言い間違い位するさ。

最近荒らしだ非患者だって話しかしてないよな気がする。
誰が嘘ついてるかなんてホントは分からないし、掲示板だし、実は皆が嘘ついてるかもって…、はたから見てると、もうここ自体信用出来なくなって来るよ。
しょせん2ちゃんだからって。
怒んないでね。
超長くてまとまって無くて御免なさい。

<<242さんどうしたらそんな考え方出来るのか理解出来ない。
教えてあげると言う上目線から書いた事一度も無いから。
２チャンネルでめげても別に生活に支障無いし。
それにめげてるわけじゃなくて、呆れているだけだから。
<243<244さんありがとう！

>>244
嘘を嘘と見抜けないと
だったけか設置者の言葉
口悪いのは気にする必要もないし荒らし認定は運営が判断しアク禁にするから問題ない
にちゃんなんだから好きに書けばいい


でね聞きたいことがある
治るかというのは骨折がくっついたレベル　一般的にいう完治
できたら根拠も
この病気は
治るor治らない
症状は他の病気と比べて
重いor軽い

NhJGoFfT0はスルーしよう。

つっこみどころは満載。
この空気の中、いきなり40回も書き込むなんて、無遠慮すぎる。

もう人生イヤな事ばかり
体に良くないと分かっているけど、酒類を飲まないとやってられない

>>179
ＮＰＯだけなのかどうかはなんとも言えないですが、
やっぱり「低髄患者を食い物にしている連中が存在している。」ってことは間違いないようですね。
ネット動向もかなり気にしてるみたいだし。

世間では、かなりの人数の人が、ホームページやらブログやらで、いろんな意見を集めるような風潮になってきてるのに、
各「低髄患者の会」は未だにかたくなに閉鎖している。不自然なほどに。

さっき、ニュースで久々にオームの話をしていたけど、、
「隔離して洗脳する」って方法はまだ使えるもんなんだ。って改めて思ってしまった。

この病気もかなり昔から宗教と関わってきたんだろうな。

>>248
アルコールは脱水方向（おしっこ良く出る）だから、低髄に良くないって言われるけど、
頭痛とか体の痛みを誤魔化して安眠できるなら良いんじゃないかと思うよ。

でも、水はしっかり飲みましょう。

ご近所にいい年して何いつまでプラプラしている
と言われて、つい頭に来て、大喧嘩になりました
それ以来威圧的な態度で精神的に私に嫌がらせをしてきます
ストレスが溜まり低髄には良くないと分かっていますが微量ですが
酒類に走ってしまいます。睡眠状態も良くない

>>244です。
ねれん。
>>245さん
いえいえ。

>>246さん、
そだね。ありがとう。

>>251さん
ん。水分いつもの倍とってね。
健常者の人も酒飲むと頭痛い人いるでしょ？
あれも、その間軽い低髄状態になるからなんだって。
何故ならアルコールは髄液を使って分解するからなんだって。
どっかで医者がゆっとった。
気持ち解るよ。
私も低髄だって判るまで15年位周りに頭おかしい子みたいに言われて白い目で見られてた。

余計具合悪くなるって分かっててもたまに飲む。
ガンバロ！

　　　　　　おやすみ

>>247
了解！
暴走運転甚だしい。。読み解けてないのにも程があるよ。

皆同じ思いをして今を生きているんだね。
この病と知らずに居た時に、一番ショックだったのは
友人から、もう治っているんじゃないの？
って言われた時にはとても悲しかった。
まるで仮病扱いされて。
まあ、病院の医師もそうだったけどね。
お酒を飲む時には皆さん言われるように水分は十分摂ってね。
脱水状態は一番良くないから。
でも、気分的に飲みたくなるよね。。。

246>>さん、私の知っている患者さんに一生かけてこれを認めて貰おうと頑張っている人が居るよ。
http://www.nanbyou.or.jp/what/nan_kenkyu_45.htm
これが認められれば、生保受けていてブラット・パッチ受けられない人も受けられるようになると信じて。
早期発見・早期治療が出来た人は良いけど。
一度上のホームページみてみて。
特定難病疾患の国のＨＰだから。

低気圧来るなあ！ここ10日間くらい調子良かったのに、夕べあたりからまた悪化してきた。

>>254　こたえるよね。周囲の声。同僚、ご近所、親戚、
ＤＶＤ配りまわったらなんとか理解してくれたみたい。

嫁には離婚届けを渡した。でもそれからは文句言わなくなったから結果オーライ。

>>256そうだったんだ。
大変だったね。
早く良くなりたいよね。
うん！気圧の関係とか、明日は雨だとか解るようね。

>>256さん！私１６年に母と暮らすようになって、母は悪気無く治って欲しさに
昔の人は病は気からと言うのを信じているから、みかねた母は私に言ったの。
死ねるもんなら死んでみ！って。
睡眠薬１か月分飲んだ！
親にも理解して貰えないなんて辛いよね。
そして、子供達も交通事故で同じ病になって。
今は子供が元気になって独り立ちするまでは死ねないと思っている。
娘も、酷い鬱状態になって、自分も大変なのに大変だった。
その時知ったんだ。
家族も大変だったんだなって。

251です

>>252
ありがとう。ビールより缶酎ハイのほうが体に来ますね
私なんか危険人物扱いですよ
こんなにストレスが溜まる環境なので、治るものも治らないと思うし
いっそうのこと引っ越ししたい心境です

>>256
ＤＶＤを配って理解してくれるご近所でうらやましいです
うちのほうは配ったら逆効果で返って噂になり大変なことになると思います
何しろ天下無敵の巣鴨、渡鬼世代ばかりで人の不幸話が大好きですから

こんな動画もＵＰされてました。
http://jp.youtube.com/watch?v=bFaWImajTy4&fmt=18

娘と同い年だ。

気持ちすごいわかる。

私は7年位前に家族と縁斬って、友達もいなくなって独り生保で暮らしてる。
原因不明の頃、心内に通ってる事を周囲に話したら、皆潮がひくように一気に離れてって、汚いもん見るような目で見られた。
心配してくれるどころか、ちゃんと自己管理してるの？とか言われた。

その頃、腎臓が弱いって事だけ判って、それをその中の一人に話したら、「“それは”心配だね」って言われた。
結局そういう内蔵とかの病気じゃないと人って心配しないんだよね。

ずっと、頭のおかしいフラフラ遊んでる奴みたいに見られてた。

多分今でもそう思われてるけど、もう気にしない。

>>255
現状だと厳しいだろうな
BPすれば治るって宣伝してる人たちしかいないからさ
家族会とか沢山あること考えれば治るほうが少数だろうけど

世の中マザーテレサみたいに自分を犠牲にして他人を
思い遣る人ってそんなにいないと思います。
普通に生活してる健常者が
低髄患者より心に余裕のある暮らしを送っているとも限らないし。
だから、
この病気や自分の状態を人に分かってもらうにはすごく労力がいるのだと思います。

幸いわたしは身内や友人が
物分かりのよき方々ばかりで感謝するばかりです。
まぁ、中には面倒くさくて関わりたくないのか、どう接していいのか分からないのか
連絡してこなくなった友人がチラホラいますけどねw

>>262だからその人も色々行動している中で見えてきたの。
自殺者を一人でも救いたい。
生保を受けている人は、受けたくても受けられない。
その現実からその人は更に学んでどうすれば良いのか結論を出したの。
だから、死ぬまでの自分の全てをかけて全ての人が早期発見・早期治療して貰うにはこれしかないと考えたの。
私には真似出来ない。
凄い人がいるもんだね。

>>263居たんです。
私にはとても真似出来ない。
たぶんその人は歴史に名前を残すと思います。
去るものは追わず。
来るものは拒まずです。
それで、良いじゃないでしょうか。

緩和しても直らないと言う所からやらないと。
普通の人は他人の体なんて興味ないからね。
以前も集団訴訟で社会認知と福祉支援と事故の正当な補償を早期に促すと
ここでいってた人いたけど単発ＩＤに叩かれまくったよね
現在は概ねあの時の指摘通りだし叩いて人は変わりにやって欲しいね。
その人もその時のようにならないことを願う

病名判ってから、今まで馬鹿にしてきた奴ら見返してやると思ってたけど、考えてみたらそいつらとはもう連絡も取って無いから見返すも何も無いんだよなと最近気付いた馬鹿な自分。

私も生保受けてるからBPも受けられないし、（もう受けるつもりもないけど）役所の人間に低髄の病院に診察もいっちゃいけないと言われたよ。

生保の人は生保指定病院という、保険の効く病院しか行けないから。

仕方無いから金貯めて、3年後位に役所には黙って勝手に自費で熱海行く事にした。
今はただ近くの病院で点滴だけしてつないでる日々。

>>266さん　　それは絶対無いと断言出来るよ。
その人が病で死ぬ事が有ったら、全て終わるけど。。。
その人は半端無い経験した人だから、生きている限り大丈夫。
それより>>266さんは評論家？傍観者？
>260さんの教えてくれたサイト見ていて涙が出てきた。
辛かった時を思い出して。
その子も一人でも自分みたいに苦しまないようにってああして出てるんだよね。
その気持ち>266さんは理解できない人なんだね。
そうしか思えない>>266さん可哀想な人って思う。
>266さんも今辛いのかな。。。

>>267さん是非そうしてください。
今は何もしてあげられないけど、心から応援していますから。
今は取り合えず、点滴出来るだけ毎日するようにお勧めします。
症状が緩和されますから。
役所の人には絶対気づかれないように行って下さいね。
そして、パッチした後も、役所の人には話さないようにね。。。

評論家でもなく傍観者でもなく治らない患者
感情的にやっても目的の達成は難しい。
その叩かれてるのをみて見ず知らずの他人のためにやる気がなくなった自己中側の人間。
ある程度達成したが周りと自分のために継続して分析したり資料集めてる。
当時見た人殆どの人は自己中になったんじゃないかな

発病して20年。
多くの同士は自殺したんだろうな。

>>267
低髄診てくれる病院って診察だけでも、生保可の病院はないの？
普通の大学病院・総合病院は生保でも診てくれるはずだから、
この病気に限って診察もダメっていうんだったら、なんかおかしいよね
歯科とかは事務が面倒だから、生保診てないところも多いみたいだけど

だいたい、病気で働けなくなって寝たきりになってるのに
その根源の病気治せないなんておかしいよ
病人になった時点で金ないのが普通なのに、保険きかなかったり
治療に莫大な費用かかるなんてほどんどの人が治療無理だろう

治らないというところからの意味分かんなかったか。
当たり前だけど治るなら難病も社会支援も補償も受けられない

>>270
感情的にもなっていないし。
今、日本中で一人一人出来る事からやっているでしょ。
認知度も８年前と比べたら今は凄い！
中には他の患者さんにとっても良い事だと裁判している人も居るし。
今は何も見えないかもしれないけど、もうすぐだって私は感じている。
誰だったか忘れたけど、有名な哲学者の理論だと、有る数になると連鎖反応
が起きて、瞬く間に世界中にその連鎖反応が起きるって言っていた哲学者居てね。
今、それを身体で感じているんだ。
可笑しいって笑いたかったら笑っても良いよ。
私達が笑える日がそんな遠くない事感じているから。
決して感情的になってはいけないんだよ。
それは、私もよく知っている。
亀の歩みでも絶えなく歩んでいると見えてくるものが有るんだよ。
大事なのは、ゆっくりでも歩みを止めないこと。
それだけだから。。。

治らないからここにいるんでしょ。
新聞とかのおかげで患者意外の知ってる人の認識は
横になれば一時てきになおり保険外でも手術すれば治るというもの。

>>272本当におかしいよね。
そのおかしいを追求すると見えて来るものが有るんだ。
私たちこうしてネット出来るでしょ。
そのネットを利用して知ろうと思うと沢山の情報が得られる。
面白いよ。

裁判は基本的に自分のためだろう。
内容の中身みたことある？
勝ったのは手術が効果あったから病気は認めるから治療代はだせ
治るから後遺症認定はなし
負けた方は手術したのに直らないから違う。
対損保の分だけしかみつけられなかったがね

今　関東付近、気圧大荒れ。

とてもカキコミ読めん。みんな平気なのか？

>>278
わたしもガッツリ頭痛い。
PCは無理だけど、携帯は
少し(簡単な文章だけ)なら
読める気がする。

>>277それは違うね。私知っているから。
最近は変わってきているんだ。Ｓ教授お仕事だけでも大変なのに、あちらこちらで講演して居るし。
一人一人の行動が今実をつけ始めたんだ。体験した事だから。
身体も心もずたずたに切り裂かれたけど、励ましてくれる人が居たから頑張れた。
これ以上はここでは言えない。何もしないと何も始まらないよ。
有る意味辛さに逃げている人多いと感じている。自分もそうだったよ。
今、勉強しているんだ。ここでの書き込み今日で終わりにする。
勉強する時間が無くなるから。
ここで、書き込む様になってから昔の自分を見ているようだよ。
今は皆辛くて何も考えられないんだよ。仕方ないよね。本当に辛いもの。
私は頚椎の前方固定術しているし、腰椎にヘルニアが有るから肉体労働は無理だからね。
だから、今必死に学んでいる。資格取る為に。
ストレスが一番良くないってＳ教授、講演会で言っていたな。
髄液の産生が悪くなるらしい。今も、左手が痛みが出てきている。
事故の時左手で身体かばって左鎖骨に狭窄症が有るからね。腰はもう限界。
でも、前方固定術Ｓ教授にして頂いてから、手ぬぐいも絞れなかったのに。。。
左手は壊滅状態だったけど、無理をしなければ激痛を免れて居るし。
痛み止めは飲みたくないんだ。胃に異常が発見されたから。
大量に薬飲んでいたからね。薬では効かなくて痛み止めの点滴までしていたから。
痛み止めを飲まなくてはいけない状況になる前に休む様にしているの。
まじ、左手まずい。皆とお話出来て良かったよ。
有難う！楽しかったよ！

ちくしょう　頭いてえ！

はやくどっかいってくれ、低気圧。

>>267です。
>>269さん
うん、有り難う。
間違いなくバレたら生保打ち切りだからね。
一生懸命説明したけど、役所の人間は勿論、低髄なんて病気どうせ大した事ない病気なのに大袈裟みたいな感じの扱いだよ。
でも知らないんだからしょうがないと思う。
だからガイドラインのコピーとかあげたよ。

点滴は、毎日するべきだって分かってるけど、毎日は無理だな。
やってもらってるのは普通の病院だし、（近所の病院全部断られて探すの大変だった。）
何より起きられなくて顔も洗えない日が殆どで、週1でかけられたら良い方だから。

タクシー代も自分モチだし。
OS1のんで家で寝てる方が楽なんだ。

>>272さんも
有り難う。
皆の番号覚えるのやっとです。
実は前の主治医の病院が唯一ここらで保険適応で、ある程度名も通ってるとこだったんだ。
そこもやっと探して行ったんだよ。

適応の病院は公表してないし、通ってる人も書けないだろうからね。

熱海行くにしても勿論待ってられないから、その間に他行きたいんだけど。
低髄を扱ってる病院は増えてるけど、専門医じゃないところが多いから。
実際、県のホームページに地元の病院が載ってたんで問い合わせて事情話したら、「そういう事でしたらやっぱり次は熱海の先生の方が良いですよ」って言われたし。

病気で働けない時点で金無いのに…ほんとそうですよね。
じゃ死ねっての？って感じ。
こんだけ症状酷かったら倒れたりして事故ったり、のたれ死んだり、低髄でも死ぬ事もあると思う。

>>283さん自殺対策をしていく中で実に８割の人に
脳脊髄液減少症の患者さんだと言う事解ったんだよ。
行動したから解った真実。
この病の人だったら理解出来ると思う。
多角的な症状と痛み・生活苦・家庭崩壊・離婚そしてそれらの事が耐えられなくなって孤独死。
だから、今は自殺対策を中心に動かないといけないと私は思う。
そして何よりも皆が保険適応でブラット・パッチが受けられる制度。
それらは、一人、一人の協力が必要なんだよ。
生保受けていて受けられない。そんな事が有ってはいけない。
熱海病院最初は保険適応で受けられたの。それを邪魔した人が居る。
何処の誰と言う事も私は知っている。
ここでは公には出来ないけど、本当に腹がたつ。
だったらどうしたら良いか考えなくてはいけない。
これ以上この病で死んで行く人を一人でも救う為に。
そして、保険適応になれば生保受けていても受けられる様になる。
今までのやり方では駄目なんだよ。
良い方法見つけたんだ。でも、ここは誰が見ているか解らないから話せない。
出来る事ならＮＰＯの中井さんが気づいてくれると良いのだけれど。
あの様にマスメデアに出ているだけでは駄目なんだよ。
厚生省に提出するだけでは駄目なんだよ。
中井さん気づいてくれないかな。。。

>>284さん。
＞自殺対策をしていく中で実に８割の人に脳脊髄液減少症の患者さんだと言う事解ったんだよ。
という部分の意味が良く分からないのですが。

>>284
「3万人の自殺者のうち、2万4千人が低髄だった」ってこと？

>>284さん。
ぜひともNPOに参加してください。多くの知恵が必要です。

命の電話って知って居るでしょ。
そこで、対応出来ない位に重度な自殺願望を持っている人。
或いは、鬱だけ訴えて来るだけではなく、身体の多角的症状を執拗に訴えて来る患者に
脳脊髄液減少症の人が居る事が認められた。
それは、ある精神鑑定医が昔から有る検査で証明したの。
結局精神科では改善が見られない患者が、Ｓ教授に出会う事で改善したと言う報告。
最近では学ぶ気持ちの強い（いわゆる患者さんにとって良い医師と言われている医師）
精神科医・整形外科医・理学療法士の中にもなかなか治らない患者さんに対しての
認識度はあがっていると言う事。
私と娘が胃の調子が悪くて検査して貰った、日本でも有名な医師が脳脊髄液減少症
の事を良く知っていた。その上で気遣いもしてくださった。
名医と言われる医師の中にも理解者が居ると言う現実。
これ以上はプライバシーの問題になるのでお答え出来ません。
あしからず。。。

>>287さん　　何処のＮＰＯ？

ＮＰＯの中井さんが一番良いとは思いますが。

ほか
●脳脊髄液減少症【サン・クラブ】
　http://www.togakikuyo.com/about-llp6.html

ジコサポネット - 交通事故被害者支援サイト
http://jikosapo.net/

もありますね。密に情報交換できるところがいいと思います。
事務所などが近いところがいいのではないでしょうか？

>>290さん　３つも存在しているんですか。。。
教えて下さって有難う。
でも、私やっと身体も全快とは言えませんが色々したい事が有りますし。
これで、子供たちが自立してくれると自由になります。
元来私は自由人間なので何処かに属すると言うのは向いてないと思います。
今、私は自分で出来る事を精一杯やっております。
何よりもこの病の経験者として、自分が行った事で実績を着々と積むことで
皆さんのお役に立てることが出来たらと、私自身計画している事が有ります。
それには、負けないで戦う事だと思っています。
それぞれに自分の中で回復する努力をし、甘んじず、留まらず実践していく事だと思っております。
Ｓ教授に出来るようになった事柄を伝えると、Ｓ教授は顔をくしゃくしゃにして喜んで下さいます。
その笑顔が見たいから努力しています。
御会いした時にできる様になった事を伝えて、Ｓ教授のくしゃくしゃ笑顔が見たい。
初めてＳ教授の診察を受けた時、大変だったねと優しく言われた時私は泣いていました。
ドクターハラスメントを受けた私は、こんな先生も居るんだと驚き、とても嬉しかった。
診察に行くといつも次の課題を、押し付けではなく自然な形で啓蒙して下さる。
診察だけではなく、今後の自分の生きる道を指し示して下さる人生の先生でも有ります。
今の私にはＳ教授しか見えていません。
先生との約束果たしたいから、悔し涙を流しながら今も戦って居ます。
ご紹介頂き有難う御座います。先生との約束を果たした時又考えてみます。

またワケの分からん工作員来ているなw

>>291
Ｓ教授との約束、大事してください。

約束完遂後Ｓ教授と相談され有益な情報を有効活用できる場をもって
欲しいです。

>>293ご理解頂けて大変嬉しいです。
はい！きちんと形にします。
自分の為に、患者様の為に。。。

脳脊髄液減少症のBlogでチョクさんという人のがあったんですが
ページが大きすぎるのか重すぎて開けません
2種類あり片方は放置のようで接続できず
Livedoorの方が重くパソコンが固まってしまいます
なにかしってる人お願いします
本人みてたらページ軽くしてください

別のページで協会を除名された方とわかりました
失礼しました

NPOの中○と聞くだけで、虫唾が走るのはｵﾚだけか…

なにかされたんですか？

人との間に壁があるから（心を開けないから）、
友人、知人を一切自分の家に呼べません。
そういう人いますか？

誤爆しますた

眠れない死にたい

あいかわらず問答無用だね。

書いてる文章は誰に読んでもらいたいの？

>>294　〜にね。

>>295
チョクって被害妄想の怖い人だったみたいですね
断片的に残っている発言を見ればわかるよ
まだブログで害を撒き散らしているのか

>>297
詳しくは知らないが、古い患者？
まだ治ってないの？過去に縛られているかぎり治らないだろうな
心の病気だよ

>>299さん私たち家族もそうでしたよ。
気にしない事です。
時が来れば又再開出来ますから。
最近要約近所の人とやっと話せるようになりました。
気にしないでね。
ストレスは良くないから。
多いと思いますよ。
経験から。。。

>>300さん睡眠薬飲んでも寝られないの？
処方変えて貰うとか。。。
寝れないと症状は悪化します。
今は薬で寝ないと。
その内必ず必要なくなる時が来ますから。
死なないで！
寝られない＝食欲の減退＝動けない＝症状が重くなる＝死んだほうが楽だと思う
これ、私も経験しました。
昼夜逆転しても、そういう時は寝る事です。

>>301さん私も問答無用です。
貴方に言われる筋合いが無い。
そうして、人を非難する事しか出来ない。
私も有りました。
だから、貴方には何を言っても無駄でしょう。
私一言も文章とか言っていませんよ。。。笑

>>305
＞寝られない＝食欲の減退
ではないと思うけど・・寝られなかった朝、猛烈に食欲あるときあった
　
＞動けない＝症状が重くなる
ではないと思うけど・・安静は重要だよ

>>303どうしてそんな言い方するの？
>>297さんがそう言って居るのなら何か有ったの？ってきいてあげても良いんじゃない。
私はたまたま観た記事に、暴力団の組長が自殺か他殺かと言う所に
創価学会が日蓮宗と宗教戦争みたいな事が書いて有って自殺とか書いて有ったよ。
同じ記事欄に。。。
（詳しくは知らないが、古い患者？
まだ治ってないの？過去に縛られているかぎり治らないだろうな
心の病気だよ ）
こう言う良いかたして。。。
ここでは、何も話せないとなるよ。
上にもこのサイトは情報交換する場所って書いて有るじゃん。
私は、>>297さんがそう思うのはどうしてかって聞きたいよ。。。

変換ミス
こう言う言いかたしてに訂正

>>307表現の仕方それぞれ違うと思うけど、寝られないと症状は悪化するよ。
１週間寝られなかった時はさすがこたえたよ。

>>308 のカキコミは
一方通行だから情報になってないよ。洗脳に近いな。

そもそも長文ばかり沢山書いても患者は誰も読めないよ。

なっか言いたいことがあるなら、日本語勉強して
本でも書いて売りにだせばいいじゃん。

ここは貴重な情報交換の場なんだからね。

<<311何処から洗脳って出てくるのか理解出来ない。
<<311誰かに洗脳されているの？
情報交換の場だよね。
日本語勉強して本を出す？
一体何様？だったらここのサイト閉じたら。
情報の場が情報の場で無くなるなら無いほうが良い。
勘違いしている人沢山居るし。。。
>>311さんこれ立ち上げた人？
情報の場が情報の場ではなく、ただの愚痴を言う所だったら無いほうが良い。
>>311さんも日本語学んだほうが良いんじゃない。。。
この病は死にたいと言って死んだ人沢山居るの。
簡単な言葉で済まされないこと知らないの？

新参の方、２ちゃん初心者の方、上手くスルー出来ないレスの応酬は見難いので遠慮して。
誤爆にまでレスしていたら、きりがないよ。
正直、半年ロムって(書き込まず、見て、空気を読めるようになって)
２ちゃんルールや用語をある程度かじってから参加してくれない？
最近のレスの乱カキや内容には疲弊してるんだ。

同意。

>>313>>314了解！ただ見ているだけではつまらない。

2chとはいえ、病気に関すること、生活に関すること、真面目に情報交換しましょ。

って有るけどこれは偽装と言う事で理解して良いと言う事ですかね。

まずは、半年見てろ！空気を読め！２チャンのルールか。。。

あ〜あつまらない。。。

要するに、これを立ち上げた人の考えに合わない人は参加するなと言う事ですね。

だったら、２チャンにしないでホームページとか掲示板とかにしてくれない。

ただ、傍観者でいろって事ですかね。

それで、情報交換。。。意味解らない。。。

２チャンはもっと気楽な所だと思っていた。
ホームページか掲示板にしてください。
２チャン使わないでくれる。

>>312さんは、一生懸命伝えようとしてくれてるんだと思うよ。

ところで>>312さんは>>185さんですよね？
子供さんの回復が早いのは、早期処置と他に病気が無かったからですか？
若さも影響あるのでしょうか。

>>316
＞ >>312さんは、一生懸命伝えようとしてくれてるんだと思うよ。
そう思う
けれど
＞２チャン使わないでくれる。
とか書いちゃうとこが痛すぎる
16スレッド目だっつーの

>>315はもっと他の掲示板やHPをさがしてみては？
もしくは自分で立ち上げては？

BP後、1年半なんだけど、気圧の変動と症状の変動が一致しなくなってきた
全体的な症状が大幅に改善したわけではないけれど、座位で1時間過ごせるようになった

同じような人いますか？
こういうのを経験した後でぐんと改善した人いますか？

>>283だけど、なんか凄い事んなってるな
あの〜
>>185
>>245
>>255
>>258
>>265
>>274
>>276
>>280
>>284
>>294
これ全部同じ人？

「これ以上はここでは言えない。何もしないと何も始まらないよ。」とか、特に>>284とか、貴方の文章、正直意味はわかんだけど、何が言いたいんだか分かんないんだよね。
あと「自殺対策をしていく中で実に８割の人に脳脊髄液減少症の患者さんだと言う事解ったんだよ。」行動したから解った真実。
↑
どうやって？
自殺した人をミエロやシンチした訳？
これ素直な感想だから怒んないでね。

>>315
あんたが書き込んでる情報なんて、全く新鮮味がない。
無駄にスレ埋めてるだけ。
まるで情報交換になってないよ。

>２チャン使わないでくれる。
あんたこそ使わないでくれ。

２ちゃんは好き勝手書く場で>>315のが正しい
自分のしたい通りに運用したければ自分の掲示板でやれ

おまえらちょっとスルー検定受けて来いw

>>318
改善しません
治ってたらこんなところに患者溜まってない
不満が溜まってない
家族会が大量に存在しません

>>316さん娘の場合助手席で頚椎の捻挫と腰椎の捻挫。息子は側面衝突だから衝撃が強くて（本人はもう死ぬかと思ったと言って居たよ。）
だから、息子は腰椎の捻挫と頚椎のヘルニアになってしまったの。
検査の結果、普通は次の日に報告されるのだけれど、１時間後にブラット・パッチが決まったの。
漏れが酷くて１時間後には造影剤排出されていたんだ。
先生も驚いていたらしい。こんなに酷いとは知らずにご免ね！辛かったでしょ！って言ってくれたの。
頚椎のヘルニアが有る場合、頚椎のヘルニアの症状も加算されるでしょ。
頚椎のヘルニアって常に首に辛い痛みが有るんだ。
そして、頚椎と髄液の流れている所近いでしょ。
頚椎のヘルニアは頚椎のクッションになっている所から飛び出してしまうの。
そうすると普通はＩの様に真っ直ぐの所が＞の様に飛び出すから、髄液の流れを悪くするの。
Ｓ教授が講演会で言って居たよ。最近不登校とされている子供が多いって。
でも、子供は回復が（髄液の産生が早い）早いって言って居たよ。
娘は息子に比べると比にならない位動ける。
息子は横になって居る事が多い。私自身が酷い状況だったから事故後1ヶ月で私が判断したの。
それで、早期治療に繋がり、私の回復力とは全く違う回復をしているんだ。
酷い漏れの場合1回の検査だけでは特定出来ないの。
それで、まずは腰でブラット・パッチを行う。そして、時間(1年間）を置いて経過観察するのね。
軽度の場合1回で済むけど、経過観察して酷い漏れが無くなると他の漏れている所が特定出来るの。
それで、2回目のブラット・パッチした（昨年12月）娘は集中力も出てきて、依頼された本の表紙絵書き上げたよ。
息子はきちんと伝える事が出来なくて2月3日の検査でたぶん2回目は首にする事になると思う。
あっ！娘も2回目は首だったの。よく脳脊髄液減少症になるとホルモンのバランスが崩れるというでしょ。
娘もねそうだったの。。。でもね先月から正常になって元のように来るようになった。（女性の月に一度のあれね）
でも、Ｓ教授忙しいでしょ。順番待ちだから、18年7月の事故から2年以上経過してる

>>315の言う事も、>>321の言う事もわかんだけど
それにしても連投にも程があると思うし、なんか、怖い。

>>1が立てたスレなんだから、ある程度したがうのもルールだと思う。

>>322笑った

２ちゃんの運営のルールは当然として１のルールに従うって
1は誰だかわからない
単に以前誰かが都合悪い部分いじったとおり立てただけかもしれない
じゃ早い者勝ちで勝手ルールでスレてたる
それとも乱立させるわけ？

そうなんだ。。。この後もっと重要な事書こうと思ったけど止めた。
そう言うなら良くなろうが悪化しようが私には関係ないし。
皆さん頑張ってね！
これだけは言える。治す努力はしてね。自分自身も頑張らないと良くならないよ。
じゃ、皆さん永久にさようなら。
死人からどうやってミエロとるの。普通に考えれば解るだろうに。。。
しょうがないか。。。

ゴメン自分で書いてて訳わかんなくなってきた
>>1の事は忘れて
手動かなくなってきたし暫くろむる

>>324
詳細ありがとうございます。
やっぱり若さと早期治療が、何よりなんですね。
ご家族で低髄になられて大変でしょうけど、気持ちがわかる点では救われますよね。

このスレは、何年も１人で病状と戦っている人が多いと思います。
BPをして悪化した人達も…
安静＆水分補給をしている人も多いかと思うのですが、慢性期の人達へアドバイス等ありましたら、お願いします。

ごちゃごちゃしてわかりずらい〜

たしかに

ごみ屋敷状態・・・ィラィラィラ・・・（＊・＊）ドウニカチテ！！

>>329さん了解致しました。
>>330ごちゃごちゃしていてごめんね。。。
長いと言う事なので簡単に書きます。
自分の身体は医者にも解らない。おかしいと思ったら他の病が無いか調べる。
何十年経過して気づいた人は全機能が不能になる。私の友人は脳幹出血や心臓に穴が開いている。
前よりは楽にはなったけど完全とは行かない。脳幹出血で何時死ぬか解らないと言う恐怖を今も持ち続けて生きている。
ストレスはこの病には一番良くない。髄液の産生を妨げるからなかなか改善しない。

チョクさんの見てきたけど被害妄想とは思えなかった
むしろ協会が都合の悪いことに答えてないし
まるでここに来る人のようでした
事実無根なら協会のHPで反論すればいいのに

>>334 確かにい。。
http://www.d1.dion.ne.jp/~chyku/#
リンクが消されてるのが、逆に怖い感じがするね。

このスレに思うことなんだけど、。。

やっと病名にたどり着いた人が最初に質問してみるところだと思うんだよね。自分もそうだったし。
一番いろんな考えが見えるスレだし、各団体のＨＰは入会が前提だし。

だからそういう低髄初心者に解りやすいスレにするべきだと思う。
あまり厄介な内容や、何十回も連カキもやめよう。頭調子良くても長文はさけよう。本当に読むことすらできないし。

>>335解ったよ。。。
長い長文ごめんね。
思い出したよ文字も、テレビも観れなかった自分を。。。
私が良くなった事実が有る事を知ってもらい皆にも良くなって欲しかっただけ。。。
今は改善して、つい辛かった時の事忘れていた。
私も本も読めなかったな。
ここに居る人あの時の漆黒の暗闇に居るんだね。
遠慮なく削除して貰って良いよ。

>>336
2chのレスは簡単には削除できないよ。
だから慎重になるべくわかりやすく書かなきゃ皆読むのに苦労してしまう。

>>335
http://www.geocities.co.jp/Beautycare/4106/
チョクさんについてはここで知りました

>>266
>>以前も集団訴訟で社会認知と福祉支援と事故の正当な補償を早期に促すと
>>ここでいってた人いたけど単発ＩＤに叩かれまくったよね

多分単発ＩＤと言われた中の一人ですが、以前の続きでマジレスするけど、
「社会認知と福祉支援と事故の正当な補償を早期に促すこと」は、
「集団訴訟」では解決しません。
社会認知を目的として集団で何か行動を起こすことは自体は否定しないんだけど、
今の状況で、福祉支援や事故の正当な補償とかを求めて集団訴訟しても、
「新しい病気の概念なので、国は研究を進めています。
研究結果が出たら、（福祉支援や事故の補償などの）対策を考えます」と、
現状と同じ結論になるだけだということを言ってるんです。
（そもそも、低髄の場合は、Ｃ型肝炎訴訟のように、国の不法行為責任による
国家賠償を求めることは出来ないでしょ？）

「事故の正当な補償」一つを考えても、慎重に行動を起こさなかったおバカさんが居るから、
最低の12級に落ち着きそうなんでしょ？
（もし、患者の健康状態に関係なく12級の判決が連続した場合は、それこそ、集団訴訟ものですけどね。）

訴訟よりも、自民党や民主党や共産党（公明はＮＰＯに任せればよし）などの
政治家に直接働きかける方が確実だと思いますよ。

>>334
あなたの言うとおり、チョクさんは被害妄想じゃないよ。
>>335
同意！
今回は、厄介な内容書いちゃってごめんなさい。
でも、「集団訴訟」の件については、
未だに誤解している人がいらっしゃるみたいなので、あえて書きました。

>>339
新しい概念というか低髄は前からあるし交通事故との関係が新しいだけでは？
慎重に行動おこさなかったというのはどういうことでしょう
見てれば分かるけど政治家は官僚に言われたことしかできません
官僚はうまみか責任問われることがないとやりませんよ
最近で言えば超過金利の件で分かるでしょう
自賠責の等級の最低は14級です
鞭打ちとして14・12ついてることがありますが脳脊髄液減少症は現在非該当

現在見てる人で交通事故の後遺症は評価されることはない
自賠責は病名と検査値で判断しますが改正の着手してから数年はかかる
債務不存在で訴えられて終了です
補償を受けたい人は別の病名で診断書を集めることです

339で書いた「集団訴訟」の件についてですが、
このスレで昔から言われてきた
“低髄（脳脊髄液減少症）を取り巻く問題点”を正しく理解している人や、
それとほぼ同じ内容が書かれているNPOの“提言2009”の内容を理解できる人ならば、
ご理解していただけるものと信じております。

やっぱりいろんな人が要るようで、、、スレッド分割策を提案します。

[低髄]なんとしても治るぞ！[脳脊髄液減少症」　　　と　　
[低髄患者]団体・訴訟を語るスレ[脳脊髄液減少症」　　

ってのはどすか？

>>340
その通りです。
低髄は昔からありますので、交通事故との関係が新しいということです。
また、脳脊髄液減少症と言う名称を使った場合は、
その病名から判断されてしまい、裁判などでなかなか思うようにいかないようですよね。

慎重な行動を取らなかったとは、多彩な症状が出て、
それぞれの症状の重さも患者によって違う病状に対して、
「12級程度」と具体的な等級を言及してしまったことです。
また、ムチ打ちとの関係性を訴えすぎているために、
ムチ打ち以上の等級を勝ち取ることが難しい状態もです。

責任逃れの上手い官僚を相手に、訴訟で対抗するのが可能なのか？という点も問題だと考えてます。
責任感のある政治家をつかまえて、動いて貰う方が、余程効果的だと思いませんか？

>>341
>>補償を受けたい人は別の病名で診断書を集めることです
その通りですね。

自賠責の改正は、一番時間がかかる厄介なものですよね。
この状況を打破したい気持ちは一緒なのですが、
いろいろな事実を調べてみても、その解が「集団訴訟」だとはどうしても思えません。

事故に関しては裁判所が自賠責に検討指示をだせば動きます
私の場合は当時は事故直後でしたが
ここを見て後遺症認定されないことを知って集めようとしました
自賠責に認定受ける前に債務不存在で訴えられて訴訟中です
そのおかげで他にも資料ができて裁判所に提出できました
結果はどうなるかしりませんが検査結果があったから主張はできました

やっぱりいろんな人が要るようで、、、スレッド分割策を提案します。

[低髄]なんとしても治るぞ！[脳脊髄液減少症」　　　と　　
[低髄患者]団体・訴訟を語るスレ[脳脊髄液減少症」　　

ってのはどすか？

>>343
別に団体訴訟スレなんて必要ないんじゃないと思います
それならどの検査を受けて自賠責の基準を満たすかのほうがいい
>>344
12級は協会のことですね
責任感のある政治家がいるでしょうか？
高次脳機能障害の道のりを聞くとアメリカに期待せざる得ないような気がします

検査の件や訴えられたことでいろいろな医師や弁護士と会いましたが
BPをすれば治るのに症状が何故残るのと言われ困りました
訴訟になってしまったので自賠責の関与は私にはありません
個別の検査結果で自賠責は検査基準突破がどうなるかまでわかりません
併合等級狙いでいけば鞭打ち級は突破できるかもしれませんね

？

>>346
私は賛成ですよ。
団体・個人の訴訟、裁判関連話は別スレを立ててすれば良いと思ってました。
スレ立てて貰えるなら願ったり叶ったりです。
お願い出来ますか？

了解

文面、このままでいいですか？

>>351
良いと思います。
助かります。

>>351
頼んでおきながら失礼ですが、眼球痛が強くなってきたので落ちます。
すみませんが、よろしくです。
おやすみなさい。

2．3日様子みて、新スレ立ち上げますね。

「非患者の焦り具合」とかも見ものだし。

賛成！
難しい話にはついていけない(>_<)

分離するなら自賠責の件はこのスレの１にもかいてくれ
債務不存在で訴訟起こされてから行っても手遅れになる
情報分散して喜びそうな人がいそうだ

>>353
眼球痛は放置しないことお勧めします
ある病気との関連性が指摘されてます

>>303
「チョク＝被害妄想の怖い人」・・・って、またまた自己保身の為の
他者人格攻撃かい？ 毎度、ご苦労なことです。
「詳しくは知らないが」って、じゃあなんで「古い患者？」って思う訳よ？
答えは簡単で・・・ｵﾏｴ、初期の頃の某NPOの事件やらトラブルを知っている「中の人」だね。
その文章、中○本人だろw。患者をナジルのは非患者ってね。 墓穴掘ってるよ！w
常識的神経の持ち主の患者なら、まずは>>298みたいに反応するよな、普通は。

賛成！！
自分訴訟は全く関係ない。。ただ治りたいだけ

あ・やっぱり前言撤回します。

読みたくなければ読まなきゃいいし、いつか役立つ事もあるかも知れない。
分散したら、あまり良くない気がする。
たくさんいた方がいろんな意見が聞けていいと思った。

>>339そのとうりだよ。
私中井さんのＨＰ観させていただいたけど。
中井さんは患者団体と違って大きな組織がバックに居るから署名沢山集められる。
そして、創価は政治もバックに居るんだから、そしたら桝添さんに提出するんでは無く。
国会の中で議論してもらえるべく国会請願しなくてはいけない。
それが、認められたら国が認めたことになると、学会で２分されているからと、不払いに逢っている人にも損保は支払うしかない。
国会が認めれば当然保険適応にもなる。３０万の署名を集めた中井さんだったら出来るでしょ。
そうすれば、あの脳神経学会のあの人も何も言えない。邪魔も出来ない。
これしかないと思うよ。今の現状では。。。

>>358そうだよ！私も同感。
何か２度目の事故の時変だと異変を感じて、先生のやり方で検査して貰った。
そしたら、頚椎に狭窄症が発見されて。先生はこれで自賠責に請求出来ると言ったけど。
私、治したいです。と言ったの。
そして、３回目の事故で前方固定術になって、３時間かけて手術して貰った。
治りたい！それだけだよね。
年に数回胸に凄い痛みが差し込んで、癌かと思ったの。
それで、内科でレントゲン撮って貰ったら、左胸に横にナイフで切ったように骨に横に切れていて、内科的には何とも無い。
整形外科で治療して貰ってください。というものだったよ。
頚椎の痛み・腰の痛み・胸の下の痛み・左鎖骨の狭窄症・胃はピロル菌も発見されて癌になりやすいと言われた。
原因が解れば安心する。そして上手くその症状と付きあって行こうと覚悟したんだ。
薬害は怖い。私の胃はボロボロ。だから痛み止めもたいがいは飲まないようにしている。
悶絶の痛みには飲むけど、飲んでも３日間位。飲むのを止めてから少ない量でも効く様になったんだ。
後、精神科の薬、どんどん増えていく。自分の意思で止めた。
そうしたら、２年経ってから食欲も出てきて、下剤も必要なくなって、胃も快調。
薬害の怖さ今だから言える。治りたいがそこまで自分の身体の状況を知ることになったんだ。
上手く付き合っていくしかないと思っている。今も努力しているんだ。

>>346
新しく立てるのは、
[低髄患者]団体・訴訟を語るスレ[脳脊髄液減少症」
だけでいいんじゃない？
でも、昔から、
交通事故⇔低髄に対する医療と損保について⇔治療法
http://c.2ch.net/test/-/hoken/1116450195/
というスレが存在するんだけどね。

>>360
その中井さんがやってるのが、ここでＮＰＯと呼ばれてる患者団体だよ。
中井氏、そんな立場にありながら、未だに低髄と脳脊髄液減少症は、違う病気ですって言い続けてるから、困ったもんだ。
このスレで昔から、「教科書低髄」「篠永低髄」と言われてわかりやすく説明されてきたのにね。
今は、臨床をベースに多くの新しい知見とともに発展してきた篠永低髄をベースに、教科書低髄の改訂をしなければならない大事な時期なのに、もう、アホかと馬鹿かと・・・

余談になるけどね。
子供の時、新聞って４コママンガとＴＶ番組ぐらいしか見なかった。
年が上がるにつれ、いろいろ見るようになるんだけど、、、
（ちなみに我が家の後期高齢者は目が悪く、新聞は記事タイトルと週刊誌広告のみ　笑）
このスレもそんな感じでいいんじゃないの？

書き込み自由で読む人の選択にお任せ！

このスレがみんなの心の癒しになり、体調悪いけど精神的なささえになる様な・・
そんな存在でい続けてくれることを願っているよ。
同じ病の仲間だから、一緒にいようよ。

>>284
>>自殺対策をしていく中で実に８割の人に
>>脳脊髄液減少症の患者さんだと言う事解ったんだよ。

この点をわかり易く、そして、出来るだけ簡潔に説明して頂けませんか？
自殺対策の８割が脳脊髄液減少症の患者というのは、とんでもない話しだよ。

「ムチ打ち＝低髄」
と大宣伝して、整形外科の先生たちと脳外科の低髄に詳しい先生たちから、
猛反発を食らって現状に至ったのは、皆さんも記憶に新しいことだと思うのですが。。。
その後、低髄に詳しい脳外科の先生の多くは、外傷性の低髄を認めるようになりましたが、
整形外科や一部頑固な低髄に詳しい脳外科の先生は、未だに反対してますよね。

>>365説明すると長くなるから。そしたら又皆に攻撃されるし。
もう、疲れた。今日は私も調子あんまり良くないから。
ごめんね。。。自分で学んでください。。。

>>365
自分は迷った結果スルーする事にしたけど、代わりに突っ込んでくれて有り難う。

彼女と会話するのは難しいと思う

ブラット・パッチして改善しない＝先生への逆恨み
どうして、自分の身体なのに他に病が有るかもしれないって思わないのかな。
幾ら説明してもバッシングされるし。経験の中で話しているのに。
ここは何かおかしいよ。依存しすぎ。。。
何で自分で学ぼうとか、治る努力をしないの。
だから、もう情報の提供は止めた。皆が変わるまで待つよ。
今言っても、馬の耳に念仏だろうから。私だって毎日戦っている。
他に沢山の怪我が発見されたからね。

>>367貴重なご意見有難う。
結局の所ここまで書かれると良くなろうが、悪くなろうが私には何ら影響ないから。
せいぜい悪化の道をひたすら歩み、傷の舐めあいをしてください。
皆さん努力しないで何かを得ようとする事続けてください。
悪化するだけだから。。。何も努力しないで批判する。
ここは、評論家のスレだと言う事理解しました。

>>366>>368>>369
365です。レスありがとうございます。
他の人もそうだと思いますが、私も自分自身で調べられることは調べています。
また、主治医の脳外科の先生、脳脊症に理解のある心療内科の先生を始め、他の科の先生、
病院の看護士さん、病院やSNSやネットの掲示板で知り合った脳脊症の患者さん、
シンクタンク勤務の友人、政治家の先生（共産党ｗと民主党ｗ）などとも情報交換してますが、
「自殺対策の８割が脳脊髄液減少症の患者」というのは、初めて聞く話しです。
少なくとも、私の知り合いの患者さんには、
「ブラット・パッチして改善しない＝先生への逆恨み」している人は一人も居ませんし、
自分で調べたり、自分で治る努力を放棄している人は一人もいませんよ。
他の原因の可能性についても、多くの患者さんが、あなたと同じように努力して
情報を探してきて、試しています。
ここは、情報交換の場なので、あなたが批判されているのは、
あなたが情報を出し惜しみしているからだと思うのですが、如何でしょうか？
それと、情報を出し惜しみしているからでしょうけれど、あなたが書いてたことは、
「自殺対策の８割が・・」以外は、皆が既に知ってることばかりです。
肝心な部分を出し惜しみしていては、意味がないでしょ？

>>368
先週火曜日の２ｃｈ初登場いらい、65回ものカキコミを達成されました！
しかも大変中身の濃い長文ばかりです。
この時期にこんな快挙ができる方は類をみません。

是非ともあなたのことを詳しく知りたいのですが、
プロフイール等を伺ってもよろしいでしょうか？

もうさ、ほっときなよ
>>369は確証が無いから答えられないんだよ
それに>>369はもう来ないって言ってんだし、ね
>>370の言うように、>>369の情報ってガイシュツなんだし

>>371もさ、煽らずスルーしようよ

>>369には有言実行を求む

<<370さん今度は出し惜しみですか。ああ言えばこう言うこの病の特徴ですかね。
どうして出し惜しみと思うのでしょうか。
不思議だな〜あ。。。私には理解出来ない。
それから、このサイトは誰でも見られる場である事、認識の上でそう言われるのでしょうか？
誰にでもプライバシーって有るでしょ。
ここで、全てさらけ出せって。。。それは無理でしょ。。。
もし、そうしたいのなら個人的に話す事しか私には考えられない。

>>373さん
質問にお答えしていただけないから、出し惜しみと言っております。
プライバシーに係わる部分を伏せて話しをする事は、
誰にでも出来ることかと思いますよ。
少なくとも、「自殺対策の８割が脳脊髄液減少症の患者」という部分は、
プライバシーに関係ないのではないでしょうか？
もし、個人的にお話しが出来るのならば、
E-mailの欄にあなたの捨てアドでも残しておいてくれませんか？

あれ
まだいるのか？

>>374さん　　これで最後になると思います。お答えしましょう。
精神科で鬱の状態だけでは無く、身体的な、例えば目の奥が痛いとか、頭痛とか一番上に
書かれてある症状を、執拗に訴えて来る患者さんの中の８割がと言う意味です。
これで、宜しいでしょうか？

>>361
固定術受けたら11級は取れてますね
受けないより等級上がります
>>360
公明党が国土交通大臣　厚生大臣のときもあったと思ったけど
その時はどんな感じでした

>>360
追記
損保が支払うのは自賠責が認めた場合です

>>376さん、ありがとうございます。
篠永先生か他の低髄を研究されてる先生が、何処かで発言されていた内容ですね。
確か、「（原因不明の）不定愁訴で精神科にまわされている患者の８割が、
脳脊髄液減少症患者の可能性がある」でしたね。
「自殺対策の８割が脳脊髄液減少症の患者」とは全く違いますが、
仰りたいことはよくわかりました。
この「８割」発言に関しては、心療内科の先生は「あり得る」とのことでしたよ。
結局、今まで原因のわからなかった低髄の患者さんたちが、ドクショピした挙句に、
間口の広い心療内科や精神科で治療を受けているってことですよね。
私も、主治医の脳外科の先生に出会うまでは、その状態でしたから(笑)

>>379それは違います。それも前から知っていましたけど。それと又違うルートです。
ここで、優しい言葉を掛けてくれたのは数名。
私が体験した中でこうしたら良くなると言うとすぐバッシングが来るし。
初めての２チャンネル、びっくりしました。
正直疲れました。私も脳脊髄液減少症は軽減しましたが、他に沢山の怪我が有るので。
読むほうも大変でしょうけど。書くのも大変なんです。

またでた！
最後ってどういう意味だったっけ？

もう自分でブログか掲示板作りナヨ

>>380
書くのが大変ならお体に触りますので
もう少しお控えになったほうがよい気がしますｗ

なんか、変な人がいますね。
part16ぐっちゃぐちゃだな・・・・

>>381>>382>>383変な人ですみませんね。
はい！色々忙しいのいでこれで終わりにします。
ただ、一つ言いたい事が有ります。
自分が大変な思いをして、勝ち得た事に勝るものは無いと言う事です。
近いうちにＨＰ作る予定で今勉強しています。
皆さんが良くなる事を心から願って居ます。
短い間でしたが、色々感じる事が出来て良かったと思います。
皆さんお元気で！
さようなら！

ほい、さようなら。

バイバーイ(^O^)/

>>380さん
379です。
違うルートの話ですか。それはまた興味深いですね。

ところで、リアルの世界でも２チャンネルでもそうですけど、
ある場所に新参の人や初心者の人が入ってきてそこのルールや雰囲気を無視して、
自分勝手に行動したり（連投がそれにあたりますよ）、
明確な理由を書かずに自分の意見が正しいと主張したり、
自分以外の患者は、自分で調べたり自分で治る努力をしない患者ばかりだと決め付けたりしたら、
残念ながら、バッシングを受けますよね。
ここにいる皆さんは、本当は優しい人たちなんですが、
あなたが怒らせてしまっているんですよ。

あの名無しは併合で相当後遺症級高くて補償されてるだろうし
社会福祉も受けられるだろうからその手の苦労はないだろう
実に羨ましい
そして自慢されてるような気がする

>>387>>388面白いですね。。。私は最初からバッシング受けました。
２チャンネル経験した方は関わらないほうが良いと口を揃えて言います。
私からすれば、>>387さんは独断的で、自分に知らない情報が有るとそれに対しての
反応は恐ろしい執着を相手にぶつける。ご自分が見えて無い様ですね。
この、掲示板知っている方は、幾ら書いても無駄だから。悪化しようが私たちに関係ないし。
そこに、エネルギー使っても仕方無い。関わらなくて良いよと言っていますよ。
>>387さんは人にものを尋ねる時いつもそんな風にしていると、一般社会では相手にされませんよ。
常識が無さ過ぎる。
>>388さん私が福祉を受けていると。想像逞しい方ですね。。。
貯金を食いつぶしながら、慎ましく生活し、身体と相談しながら、家で出来る仕事する為に学んでいます。
貯金も何時までも有る訳じゃないですからね。
>>388妬み心の表れですね。悲しい事です。一日も前向きに生きていく事を
祈っております。自慢とは又面白い発想ですね。これを見た方が助言してくれました。
関わらないほうが良いと。何を言っても無駄。時間の無駄だからと。
この、２人の書き込みをみて自覚しました。
ただ、一言言っておきます。経験に勝るもの無しです。。。

>>389
＞常識が無さ過ぎる。
＞経験に勝るもの無しです。。。

その言葉をそのままキミに返すよ。
何故自分が叩かれているか、良く考えなよ。経験を活かしてさ。
あと、自らが言った事は守ろうね。それが常識って言うもの。
何回「これで終わりにします。」って言うつもり？？

あっ、以下も忘れてた！！
＞ご自分が見えて無い様ですね。
＞一般社会では相手にされませんよ。

これもノシをつけてお返し致します。・・連投ｽﾏｿ。

あんたら非該当で0円だけど私は1桁級で遺失利益いれて数千万
身体手帳で医療費1割・交通費と携帯半額・NHK無料に障害年金と子加算金
それなりに生活するとこれでも足りないから賠償金で貰った数千万の貯金崩して生活
ですか

おばはんいい加減にしろよ！
低髄治す前に性格治した方がいい。

あと会話のキャッチボールの訓練も。

具合悪いんじゃないの？もうこないと言いながら何回来てる？

どの、どういう文章読めば、ここの皆が何も努力してないと思う訳？

自分でなんとかしようとしてる、努力してるから皆真面目にここで話してるんだよ。

貴女自分しか見て無いね何勘違いしてんの？

自分だけ努力してる、自分だけ何でも知ってると思ってる。

皆に失礼だと思わないの？
あやまんなよ！
悪化しろなんて、とても同じ苦しみ味わった患者が言う事とは思えない。
だから苦労してないと言われるんだよ。
症状も軽いんだろうね。
貴女が握ってる“重要な事”なんて、どうせ皆にとっては大した事じゃないと思うよ。

自殺対策の件も説明出来ないから逃げたんでしょ？
それを指摘されたら説明も出来ないで、具合悪いと言っておきながら発狂のカキだけはする。

最後の説明だって答えになって無いし。

最初からバッシング？
被害妄想もいいところ

さっさと消えな

>>384
>自分が大変な思いをして、勝ち得た事に勝るものは無いと言う事です
>近いうちにＨＰ作る予定で今勉強しています。

ここで色々書き続けるより、簡単な携帯HPサイトとか
ブログとか早くレンタルして
私達患者が見やすく分かり易い噛み砕いたHP作ってください。
勝ち得た事がどんなにすごいのか知りたいです。

>>389さん
387です。（To all：長文スマソ）

私から物を尋ねておきながら、タメ口をきいてしまい、また、
389さんがバッシングを気になされていたようですので、
おこがましくも、その理由の説明とアドバイスをしてしまい、
申し訳ございませんでした。
反省はしておりませんが、お詫び申し上げます。

確かに、私はあなた様の仰るように、
>>自分に知らない情報が有るとそれに対しての
>>反応は恐ろしい執着を相手にぶつける。
ところがあるかもしれませんが、それはひとえに、
良くなりたい、悪化したくないと思う心からでるものなのです。
この気持ちは、この病気の患者の皆さん全てに共通するものだと思いますので、
あなた様にもご理解いただけるものかと存じます。
患者のほとんどは、あなた様と同じで、出来る範囲で前向きに、
病気のことを勉強したり、自ら行動を起こしたりしています。

この場所も患者の前向きな行動の表れの一つで、
患者一人一人が脳脊症に苦しみ、生活に苦しむ中、
患者自身が見つけ出したこと、経験したこと、勉強してわかったことや、
主治医から聞いた話しなどを真面目に情報交換する場所として設立され、
患者からの評価も高いために約５年間part16まで続いている場所です。
（名称が違うスレからだと、７・８年くらいになるようです）

ところで、２チャンネルを悪く言う人もいるようですが、
２チャンネルのルールと使い方を覚えると、非常に有益なツールとして使えます。
ところで、389様の書き込みを最初からいま一度拝読させていただきましたが、
最初からバッシングなどされていなかったようでしたよ。
２チャンネルの初心者の方にありがちなのですが、
全てのレスが自分宛てだと勘違いなされていたのではないでしょうか？

補足

>>165>>166>>167>>168>>169>>171>>172>>173>>174>>175
>>176>>177>>178>>180>>182>>183>>184>>185>>186>>187
>>189>>191>>192>>195>>196>>208>>210>>215>>217>>218

その2
>>222>>224>>225>>232>>234>>235>>240>>245>>254>>255
>>257>>258>>264>>265>>268>>269>>274>>276>>280>>284
>>288>>289>>291>>294>>310>>312>>315>>343>>273>>333

その
>>363>>366>>368>>369>>373>>376>>380>>384>>385>>389

誤記ありました。その２修正

>>222>>224>>225>>232>>234>>235>>240>>245>>254>>255
>>257>>258>>264>>265>>268>>269>>274>>276>>280>>284
>>288>>289>>291>>294>>310>>312>>315>>324>>327>>333

その3も修正
>>336>>366>>368>>369>>373>>376>>380>>384>>389

>>389
ここなら相手してくれるかもよ？閑散としてるし。
http://b4.spline.tv/irukatzas/

２ちゃんもつまらないから交尾して寝るかな

211 ：病弱名無しさん：2009/01/28(水) 17:19:44 ID:i2OkFZZf0
通称便所の落書きなんで

ダダッダッダダン　ダダッダッダダン　ダダッダッダダン

♪チャララ〜…　　　（ターミネーターのテーマ）


ごめんall、思わず遊んでもた。

ところで、
風船効果があまりなくても、劇的に改善とかあるんかな？
当方BP１回目でよくわからないもので。

名無し：2009/02/03(火) 23:56:39 ID:Z2oL82A20
211 ：病弱名無しさん：2009/01/28(水) 17:19:44 ID:i2OkFZZf0
通称便所の落書きなんで

>>404
クロニクルもおもしろいぞ。テンポ遅いけど。

ＢＰの効果は人それぞれのようで、なんとも言えないみたいだよ。

ちなみに自分は1回で劇的効果があったんだけど、

7年くらい前の軽いしりもちから、徐々に低髄症状が進んできたんで、
穴が小さかったのかな。。と思う。多分。

>名無しさん

"自殺対策を着手している実態として、８割脳脊髄液減少症で有る事が解りました。"
　についてサンプル数、調査方法などある程度のデータがないので納得することが
できません。現時点ではこの病気と診断されるまではかなりの時間と検査方法を経ないと
確定できないため、未診断で苦しんでいる方がかなりおります。単純に問診、事故歴、
病歴や症状で判断できないのにも関わらず8割という数字がでてくることを非常に疑問
に感じます。もしも亡くなった方について調べていたのならば、それもおかしい話です。
サンプル数がまずいのなら、どうやって特定したのかだけでも教えていただけませんか？

2chの初心者で流れに沿わない書き込みをする人はよくいますが、有益な情報及び
議論ができる人は自然になじんでいきます。

"通称便所の落書きなんで"　これに執着しているようですが、自虐的な言い方の
一つで、玉石混交なレスのなかで有益な情報を少しでも必要としているのがこのスレ
及び2chに情報を求めている人たちです。

>>404
風船効果がなくても良くなってる人はいますよ。
ＢＰ後の安静が大事ですので、一・二ヶ月は、可能な限りの安静を努めてください。
また、低気圧や高気圧などの気圧の変化が激しいときに悪化することがありますので、再発したと落胆せず、気長にこの病と取り組んでください。

>>404
風船効果がなくても良くなってる人はいますよ。
ＢＰ後の安静が大事ですので、一・二ヶ月は、可能な限りの安静に努めてください。
また、低気圧や高気圧などの気圧の変化が激しいときに悪化することがありますので、再発したと落胆せず、気長にこの病と取り組んでください。

>>406
クロニクル見たいんだが、映画公開前に地上波で放送を狙ってる。
ツ○ヤが遠すぎて…^^;

>>406>>408
ありがとう。mixiでロムってると何回もBPしたって方が多いから不安になるもので。

>>410
私も何回もＢＰした人間です。
詳しくはわからないのですが、私の主治医から聞いた仮説は、
注入した血液がしばらくの間、傷ついた硬膜に絆創膏（かさぶた）のように張り付き、硬膜の自己修復能力と血液中の成分の作用で、硬膜の傷（漏れ穴）を修復するのだとか。
ですから、傷が大きい場合、傷が多数ある場合、安静を保たなかったために絆創膏（かさぶた）が短期間ではがれてしまった場合、その場所（例えば、腰）は修復できたけど他の弱っていた場所（例えば、胸椎や頚椎）から新たに漏れ始めた場合などは、
複数回ＢＰをする必要があるそうです。
また、自己治癒力が低下してたり、血液の成分の問題という可能性もあるそうです。

そうですね！息子の場合通常２４時間後にブラット・パッチするかどうか決めるのですが、
１時間後には造影剤が無くなる程酷い漏れが有り、造影剤を入れてから１時間後にパッチすると先生に言われました。
少しは動けるようにはなったものの、横になっていることが多かったです。
昨日の検査と診察で２回目のパッチを腰から又する事になりました。
それぞれ、状況が違う中で皆同じ回復をすると言うのは考えにくい事だと思います。
事故の態様など、他にもその人がどの様な状況下でとか、皆同じ回復とは行かないと思われます。

>>411
おぉ、とても分かり易いです。ありがとう。
わたしの主治医は少し違う仮説を持っていて
この手のお話はあんまりしてくれなくて…。

>>412
息子さんもBPがそれで最後になるといいですね。

自己修復って実際ありえるのか
これも証明されてない気がする

自分ちの隣のＫ奥さん（５０才くらい）、10年くらい前に、あまりにヘタなドラムがうるさくて、たまりかねた嫁がついに苦情言いに行った。
いきなり逆ギレされて「薬代はお宅が出してくださいねっ！」って言われたそうな。
それから10年来、未だに旦那が「重箱の隅つつっき」をして来る状態が続いてる。

１０年前は自分は発症前だったんで、「きっと　うつってやつなんだろな。」とぐらいにしか思ってなかったけど、

今、もしか同じ低髄だったのかもって思う。思い切って声かけてみたいんだけど、奥さんの方は全くでてこなくなっちゃし、
旦那は相変わらずうちを見張り続けてるんで、もし的はずれだったらと思うと、怖くて声かけれん。

>>414

多分だけど、、、、
液漏れは、
虫歯みたいなもんじゃないかな。と思う。成長後は修復不可。

BPを首にやると回復率がいいとなんかでみた
さらによくなる為にはもっと上のほうもやらないといけないけど
脳に血液いくとヤバイからできないんかな
細いから神経触れる確立もあがるしBPも剥がれやすいとか

娘の場合、昨年１２月に２回目首にしました。腰の漏れは無くなり、頚椎から背中にかけて漏れが発見されました。
症状としては、肩が石のようで、後姿は（２２歳）お婆ちゃんの様でした。
パッチの際腰より首のほうが自己血を入れる際、悶絶の痛みだったと言っております。
まだ、２回目のパッチから２ヶ月経過してませんが、明らかに症状は改善している様です。
しかし、働けるまでとはまだ行きません。
そういう意味では将来の不安を感じながら戦って居るようです。
友人は、首は風船効果（２０代の戻ったような感覚と表現していました）は有りましたが、
家族間の色々な問題や、多くの悩みを抱えているせいでしょうか、改善しないと言っております。
まあ。。。プライベートな事なので詳細は書けませんがストレスは大きいと思います。
幾ら励ましてもストレスが大きいと治りが悪いのかな？とか思っております。
なので、娘にはなるべくストレスを与えないよう努力しています。
しかし、性格的に幾ら言っても無理をする性格なので今も心配な毎日を送っています。

え、家族３人ともすか？原因をＫｗｓｋ。

名無し・・・・・・・オツ

>>405さん＝>>412さん

みんな試しにsage進行してみないか？

>>422
まだそこまでは解読ＮＧ。
まずはコテハンスル〜。、まだまだ今時点イミフだからな。。
回復傾向ポにて、ｗｋｔｋ汁っ！

>>414
発症後６ヶ月以内なら自然修復ありというのは、あちこちで見かけるよ。
まぁ、軽傷の場合だろうけどね。
ＢＰした方が漏れどまりは速そうな感じだね。

会のだから、どこまで信用できるんかだけど、
http://www.youtube.com/watch?gl=JP&hl=ja&v=lqjUq7XpnJ0&fmt=18

成長途中なら塞がりやすいのかな。

若い方が新陳代謝が激しいから傷の治りもよさそう。

この前の動画の高校生も言ってたけど、無理すると悪化するから
やはり早期が肝心ということだね。

例のカ○ト君と熱海で遇った事があるけど、とても改善していた様に見えたな。
看護師さんに体調を聞かれてて…かなり良い様な事を言っていたし。
その時、やはり若いと治りが早いのかもって感じたよ。

>>424
単に増産効果で症状が軽くなっただけなきがする

>>428
すみません。意味がいまいち理解できなかった。
増産効果って何が増産？脊髄液の事？

そうねえ！パッチ後髄液の産生が若い人は早いと聞きました。
ただ、ストレスには弱いようで、それが髄液の産生に関係あると篠永先生も
言われています。

ＢＰ後髄液増産されて症状軽くなったら
それってすごく良いことじゃないの

発症前の状態（完治）めざすのはわかるけど
ゆっくりつきあった方がいいと思うよ
あせりもストレスになるからね

根本的に治ってなければ年とったり体力消耗したりで生産量落ちたら症状でてくるのでは？
ある程度の増産能力はお酒飲んだり飛行機等平気だったりする普通の人は持ってるだろう
増産能力超えて漏れてるかギリギリだから気圧変動や移動が無理だったりするんじゃないのかな
子供から大人の場合は成長による修復と体力増量時期だし体にあわせて変化してるだろうが
大人の場合は体力は落ちてくるし他の機能も劣化してく
長期間たってから症状が出てきた人は徐々に漏れ拡大したんじゃなくて
体力低下　身体機能の低下などで生産力落ちて出てきたんじゃないの
半年安静にしてなにもせず治ったとされる人が数十年後に再発するかとか経過みないと分からないだろうけどさ

脊髄液の生産に体力を使ってるとしたら倦怠感の発生も納得いくし
体力回復しないと生産量は落ちていく

生産量にとらわれている感じがするけど・・
それよりも減少症になると、生産より漏れが上回ってしまう訳だから
漏れが少なくなれば、バランスとれてくるはず

漫画家のまつもと泉さんは、4歳の頃の交通事故が原因で、41歳で発症したとのこと。
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%81%BE%E3%81%A4%E3%82%82%E3%81%A8%E6%B3%89

自分も小4の時に跳び箱失敗して背中からおちて、しばらく熱もないのに頭痛が続いた頃があったな。
発症は38歳だから、もしかしてそうだったのかも。

気まぐれオレンジロード、読んでたな。

急性の場合、体調不良の変化がはっきり分かるけど
慢性の場合は少し調子悪いのが普通の事だから、早期発見はむずかしいよね。

気づいたら重症なんて辛いね。

>>436 同意。
特に外傷性で徐々に悪化した場合、確定診断がつかないと、学校や仕事を休めないし、早期安静なんて、なかなか出来るもんじゃないよ。で、気付いた時には、慢性化し難治になることが多い。。。

>>436
>>437
自分も正にそれ！

毎日具合悪くて当たり前で生きる日々。

学校もまともにいけなかったし、周りに「病気でもないのに…働けよ」という目で見られてたから、無理しても働くしかなかった。
具合悪いのを顔に出すと周りに怒られてたので、いつしか平気な健康な人のフリするのに慣れてしまった。

そうだね！みんなの体験は正しいと思うよ。
私３回も交通事故にあったから良く解る。
皆のそれぞれ言っている事正しいよ。
一人一人違うと言う事皆の書き込みで余計理解出来る。

でもさ〜！あの少年もそうだけど、若い子は夢を実現させる為に頑張っているのに
可哀想だよね。歳とっている人には回復が難しそうだし。
どっちも大変だけど、若い子の場合夢も打ち砕かれてしまうんだよね。
若い子の１年って計り知れない重みを感じるのは私だけかな。。。
高齢者はなかなか回復しない事に苛立っているようだし。。。
どうなんだろうね？

母親が空気が読めない人で疲れる
ストレスが溜まるいっぽう

>>438
私も。平気なふりしてる。
勿論、症状に波あるから、その場で寝込む時もあるけど、しんどいのが普通になり、体調聞かれても『大丈夫』って返事が当たり前になった。

確かにストレスの影響は大きい気がする。。
私は、仕事が忙しい時期には、気圧や天候関係なしにダウンしてしまいます。
でも、ここに来ると同患者が居るから、少し安らぎます。

>>438
> 学校もまともにいけなかったし、周りに「病気でもないのに…働けよ」という目で見られてたから、無理しても働くしかなかった。
> 具合悪いのを顔に出すと周りに怒られてたので、いつしか平気な健康な人のフリするのに慣れてしまった。

私も正にそのとおりの人生でした。
でも、そうすればそうしたで、何だ、何でも無いじゃないかと余計にこき使われたり、
顔色を見れば仮病だって分かると言われて大変でしたよ。
>>442
ついつい、大丈夫と言ってしまうのも同じです。
その挙句に気付いた時には難治になってしまう。
ここに居る殆どの人がそうなんでしょうけどね。

そっかぁ！皆同じ思いをしているんだね。
リハビリ行くと、外的障害が有る人と、無い自分では、周りの目が気になって
しまうのは私だけかな。。。
皆はどう？

偶然かも知れないがsage進行の協力ありがとう。
結論として何の意味もないことが分かったw

名無し
ってどういう精神構造してるんだろ？
こんな怖い人。。。。。。。。。はじめて見た。

>>446
団塊・バブル・ゆとり世代にわりといるよ、こういうタイプ。
自分が何をしても許されると無意識に思っていて、
被害妄想が強い人。
第三者から見た自身のイメージがわかないんだろう。

>>438です

>>442さん , >>443さん
そうそう！そうそう！
同じ！　凄い解る！
ホントにその通りです！
顔にも出なくなっちゃうから、先生にも症状の辛さ解って貰うのに苦労しませんか？
説明するのも難しいし。
私は一人くらしで、誰も補助してくれる人いないから買い物するにも、病院行くにも一人で全部するしか無いからやってるんだけど、
それが、周りから見たら「なんだ、出かけられるんだ、動けるんじゃん、じゃあ大した事無いのね」って思われる。

同じだね。
なんか痒いとこに手が届いたようだよ(泣)

一日の中ですら状態変わるしね。
やっぱり気圧の降下時がコタエル。

そっかぁ。。。気圧の変化はやっぱり関係有るのか。。。
納得。。。

酸素カプセル、試したことある人いる？

以前Ｔ先生から勧められんだけど、そのころ地元に無かったんで行けてなかった。
最近近所の整体やリラク店にあることがわかったんで、行ってみようかなと。

>>449
そうなんだ

>>451
それ何？

>>448さん。>>442です。
共感出来る相手が、たとえネット内でも居るって嬉しいですよね☆

『元気そうに見えるけど…』って周りに言われた時はｼｮｯｸでした。
健康で元気だった私を知らないくせにー！って悔しかったです。

１人暮らしじゃ苦労や苦痛も大変ですね。
ありきたりな言葉ですが、無理しないで下さいね。

http://www.oasis-o2.jp/
メーカーは数社あるようだけど。低髄や線維筋痛症に効果あるらしい。
（自分は未体験）

<<455さん
ありがとう。

>>455さん
ありがとう。

>>455さん
ありがとう。

今日テレビでもやっていたけど、読売新聞にも出ていた。
一言に一切攻撃矛先一般人にも
ブログ炎上
ブログ炎上初摘発へ
１８人、名誉既存容疑
警察が動き始めたよ。
慣れない書き込みの人に攻撃するの止めないと。
皆大変なのは解るけどさ。
皆もこのニューズ見たでしょ。

今日テレビでもやっていたけど、読売新聞にも出ていた。
一言に一切攻撃矛先一般人にも
ブログ炎上
ブログ炎上初摘発へ
１８人、名誉棄損容疑
警察が動き始めたよ。
慣れない書き込みの人に攻撃するの止めないと。
皆大変なのは解るけどさ。
皆もこのニュース見たでしょ。

少し薄いけど自宅用の酸素の機械はナショナルからも出てるよ
>>459
それは殺人鬼呼ばわりしたからしかたがないよ

これね
被害に遭ったのは、テレビのお笑い番組などで活躍していた男性で、１８人は昨年１
〜４月、男性が開設したブログ上で、少年４人が殺人罪などで実刑判決を受けた東京・
足立区の女子高生コンクリート詰め殺人（１９８９年）に、男性が関与したといういわ
れなき中傷をした疑い。「人殺しが何で芸人やるんだ」「死ね、犯人のくせに」「てめ
えは何をしたと思ってるんだ」――などの書き込みが、この短期間に数百件に上ったと
いう。

>>448です
>>454さん有り難う！
マジで泣きそうんなった（嬉泣）

>共感出来る相手が、たとえネット内でも居るって嬉しいですよね☆

ほんとですね。
2ちゃん辞めようと思ってたけど今凄く嬉しいです。

>『元気そうに見えるけど…』
きっと相手は褒め言葉でゆってて、ホントは良い事なんだろうけど、この言葉が一番グサッと来ますね。

私ゃ一度、「そうすか、私元気そうに見えますか」ってゆった事あります
そしたら相手に
「え？どこか悪いんですか？」って言われたけど「いや…」
何も言えなかった。
簡単に説明出来ませんよね(-_-;)

地元の病院の看護師に説明した時があって
「で、ご本人は？…え！貴方！？全然そんな風に見えないね」

っていうのもあったな。
長くなりましたが(汗)
>>454さんも御無理なさらないで下さいね！

同士達よ、おやすみ…

>>338
チョクさんについて少し見てみました。
「鞭打ち症患者支援協会」へ催告状を出したようですが、それ見ても別段
おかしいところはないみたい。というよりかなりまとも。
チョクさんって完治したんだろうか？もう活動してないのかな？

ついでに、最近ここにいついた人を見て、「荒らし」？と思い
「討論の場」にて「荒らし」発生！
ttp://www.geocities.co.jp/Beautycare/4106/newpage10.htm
も見てみました。荒らしてた人は確定されてないけど、経緯を暴露されて
かなり恥ずかしかっただろうな。どんな人だろ？
最近ここにいついた人みたいな神経の人かな？

>>461
酸素カプセルだが、酸素補給そのものより、高気圧に期待してる。
明日でも動けそうなら人柱いってくっかな。

病院でやったら保険効かないかな
潜水病とかやってる病院には機械あるはずだから

整体にTELしたら保険ＮＧだった。
1000円/30分だと。

>>465　ﾚﾎﾟ、お願いします！

酸素と関係ないけど整体って保険使えるの？接骨は大丈夫だったが整体はいったことがない
病院にあるのは医療用のもっとデカイ奴で長時間入れる奴
医科歯科大のHPにものってたと思う

http://www.tmd.ac.jp/med/hbo7/te/te.htm
ここだった

カプセルとの違い
http://www.tmd.ac.jp/med/hbo7/ind.html

>>464
チョクさんについて、本筋とは遠いですけど、
ブログがやけに重いのは、ブログパーツやアフィリエイトの貼り過ぎだと思います。
動画プレーヤーを多く埋め込んでいるのも一因かと思います。
あと、あの人は可也回復して、実際に働いているという話を聞きました。
低髄に関しての活動は止めてはいない筈です。

>>464
僕も見たけれど、一生懸命伝えたかっただけだと思うよ。
そう言う言い方良くないと思うよ。
皆色々情報ありがとう。
辛いのは自分だけではないと理解したよ。

ネナベだか！！　
少し様子みようかなぁ^^

スルよろ！！

スクワット３０回もやったから今日のトレ終了！

僕も。。。。。。。。。
か、
ますます「荒らし」？２ちゃんでは「荒らし」のこと何て言うの？
コテハンを変えてくれればもっと面白いのに。

だから、スルよろ！！

474 ：病弱名無しさん：2009/02/06(金) 10:27:33 ID:5W7Afv2/0
ネナベだか！！　
少し様子みようかなぁ^^


475 ：病弱名無しさん：2009/02/06(金) 10:32:23 ID:k4nhqGjM0
スルよろ！！


476 ：病弱名無しさん：2009/02/06(金) 10:53:10 ID:5W7Afv2/0
スクワット３０回もやったから今日のトレ終了！


477 ：病弱名無しさん：2009/02/06(金) 11:03:57 ID:vgjmCrlQ0
僕も。。。。。。。。。
か、
ますます「荒らし」？２ちゃんでは「荒らし」のこと何て言うの？
コテハンを変えてくれればもっと面白いのに。



478 ：病弱名無しさん：2009/02/06(金) 11:10:36 ID:2x3bjFoa0
だから、スルよろ！！
意味わかんねえ？？？

>>467
整体ってなんか怖くない？
行く気が起きないんだけど・・

意味解らん？？？

>>480 教えてくれ〜〜〜！>>474からどういう意味だべか。。。

コキコキは絶対まずい気がする。でも病名不明時はいってたな。

整体は酸素カプセルが置いてある。って話ね。

整体にカプセルあるのは初めて聞いた
辛いとき無意識に深呼吸してたから酸素はよさげだね

「酸素ですか？」って聞きなおしたら、

「高気圧が症状緩和にいい様です。」ってあのＴ先生に言われたんだ。

酸素カプセルって高気圧状態なの？

1．3気圧くらいらしい。水深３m程度。
どれ、ちょっとがんばって人柱行ってくるか。

へえ、、患者のオアシスみたいな所だね

>>471の説明を見ると、酸素カプセルは高気圧酸素治療程ではないにしろ、
気圧が高いと酸素の血液への取り込みが良くなるみたいですね。
是非、結果を報告して頂きたいです。

さあ行くぞっ！って立ち上がったら頭痛がしてきた。。Ｏｒｚ
ソリタ飲んで、もう少し寝とく。スマソ

>>487
カプセル前と後の症状の感じレポよろ(　^人^ )

>>469
柔道整復師（接骨）の免許を持っている治療院であれば、整体でも整骨でもカイロプラクティックでも、
打撲、捻挫、脱臼とか言う事にして保険適用にしてしまうんだけどもね。
酸素カプセルとか特別な治療までは無理かもしれない。
それと、無理に保険適用させている治療院は、金儲け主義だったりする事が多いしね。
保険の水増し請求とか問題になっているし。
上手くて真面目にやってくれるところだったら歓迎だけど。

あっ、ごめん、>>490が同一って気がつかなかった。
レポは行けたときにでも( ｀・ω・´)ﾉﾖﾛｼｸｰ

490です。
結局今日は全く外出できなかった。カプセルレポはちと待ってね。

さっきドラ息子帰ってきたし、明日はキャッチボールとかしたいなあ。久々に。

皆様、お久しぶりです。
出てきづらい空気だった為なんとなく眺めてました。
酸素カプセルの話が出てきたのでちょっと。
娘もＴ先生に薦められ、何回か体験しました。
うち１回は１泊入院で病室内に酸素カプセルがあったため
本人が好きなだけ（トイレや食事以外は入りっぱなし）
これが本当のカプセルホテルwなんちゃって
…しょうもないこと言ってすみませんorz
で、一時的ではありますが凄くいいです。
娘の場合、テスト前だったため教科書・参考書を持ち込んで勉強していたのですが
「なんかすごく集中できた。疲れないんだよいくらやっても」
と申しておりました。
治療というより、↑で誰かが書いていましたが
まさに〔低髄患者のオアシス〕的な感覚でのご利用をお薦めします。

ちなみに娘、最近調子がよく吉祥寺近くの某女子大学にセンター利用で合格しました。
９月は２日しか登校出来ず亢進→入院しーの髄液抜きーの点滴しーの…
色々ありましたが、なんとかまわりと足並み揃えて卒業出来るのもＴ先生のおかげかなーと。
（私的な長文すみません）

>>495ご無沙汰してました。

↑　合格おめです。一安心ですね。
うちの娘は二次試験（←古い）に向けて殺気だってきました。

たしかＴ病院の方だったんですよね。酸素カプセルありました？

>>496
説明不足ですみません。
BP入院（2006冬）はたしかにＴ病院でしたが、そこにはカプセルありませんでした。
酸素カプセル体験入院をしたのはＯ病院のほうです。
高２の春（2007）だったかな？
そのカプセルは病院のものではなく、どなたか患者さんご本人が購入された物で、
それを娘が１日入院の形をとってお借りした形だったかと。
なので今、Ｏ病院にはありません。（たぶん）
でもＯ駅隣接ビル内のＯ病院関連クリニックに酸素カプセルがあり、要予約ですが体験できます。
料金は高めです(;_;)
30分3000円だったかなー？
この１年行ってないのであやふやな情報ですみません。

詳細ありがとうです。

Ｏ病院の方は確認してみますね。（でも遠いなああ）
すんません。もうひとつ教えてください。
2年前のカプセル体験時は、まだ亢進は始まっていない状態だったんですよね？

Ｔ先生ってＶＩＳＡの夏目漱石に似てる。←余談

>>498
駅前のＯ病院関連クリニックに酸素カプセル有りますよ。
Ｏ病院HPの“関連施設”の項にリンクが有ります。

>>499情報ありです。
早速電話してみます。

>>498
亢進…はまだしてなかったと思います。
2006年12月にBPをし、2007年１〜３月（３学期）は
全快？と思うほど元気でした。
高２になり４、５月もいい感じだったんですが、
梅雨前線が発達する頃、再び「頭が痛い…前ほどじゃないけど」
「ちょっと気持ち悪い」など言い始め、
Ｔ先生のところに連れて行ったら
「あんまり調子にのったらダメだよぉ〜高気圧酸素カプセル入ってみる？」という流れだったと思います。
ところでVISAの福沢諭吉てww

（娘さんにサクラ咲きますように）

あ、夏目嗽石でした(>_<)
娘にサクラ咲いて我が家から諭吉が大行進で出てゆくもので…

話変わりますけど、皆さん治療費などにいくらかかってます？
貧乏人は健康な体を買う事が出来ないのか…と悲しくなります。。。

。。。

。。。

そういえばお金の話題ってあんまりないね。。。
それぞれだろうし。

自分の場合だけど、、、発症前までに勤続２０年くらいコツコツサラリーマンやってたんで、
会社の組合保険と個人の生命保険とで、だいだいトントンかな。

みんなの事怒らしてしまったまま、あやまりもせず。
みんなと交流したいなら、今までの書き込みを何回も読み直し
反省し誠心誠意であやまって。

だから、自己中とかＫＹみたいに言われるんだよ。
このままでは仲良く出来ないからね！

>>507
粘着すんな
舞い戻って来たら迷惑だ
また荒れるだろう
『荒しに粘着したら、その時点で同じ荒し』

>>503
BPは地域や病院ごとに費用が違うし、その後の治療費っていえば薬代くらいかな

プラとか民間療法とかの話なら、余裕がある人しか続けられん、、、
ほんと貧乏病人はつらいね〜

もうどっぷり居座ってるよ　　知らぬが仏かぁ

>>509は謝罪して欲しいから粘着してんだろうけど、、、
スレの流れに逆らって無きゃ、謝罪とかどうでもいい

知らんフリもスルーと同様

荒れてんの見ると疲れるんだよ

自分だけなら、自分が消えればいいだけだから簡単だけど・・

少なくとも>>504>>505は自分じゃないからね・・

先週BP受けて来ました
腰にしたんですが、一週間たちましたが腰の一番下の骨周辺やら、おしりが痛くてだるいです。
オシッコする感じが変です。あとRI検査がうまくいかなくて三回くらい注射を打たれました
主治医ではなく麻酔科の先生です
BP後もいきなり調子が悪くなり風船効果はみられませんでした。
あと一週間は横になってる生活を続けますが、こういったふうになるのかなとご意見等聞きたくて。
スレ違いならスルー願います

あの・・・>>503ですけど、荒れたの私のせいですか？
私は名無しさんじゃないです(ﾉ_･｡)
単に私のレスが悪かったのなら、申し訳ないです。

だよね？ビックリした
別に変な話題じゃないのになんで叩いてんだろとおもた
名無しじゃないし

>>512
スレチではないと思うからご安心を。
BP後の状態も個人差が大きいと思うので断定は出来ないけど、自分の経験から。
RI時で３回針を刺したのが少し気になりますね。
細い針を使うとは言え、３回共硬膜を貫通したとすると
その分多くの髄液が漏れ出た事が考えられますね。
その後のBPで針穴は塞がっているものと思われますが、
まだ髄液圧が戻っていないんではないのでしょうか？

腰の下部やおしりの痛みが今後も長く続く様であれば、漏れ出た髄液が
硬膜外に貯留していて 神経を圧迫している事が要因かも知れません。
(自分はその経験有り) その場合でも硬膜外の髄液は時間と共に吸収され 、
普通は徐々に痛みが軽減します。今は一週間と決めず、
体調を見て長めに安静を保つ事が後々良い結果に繋がると思われます。

>>515
早速の返信ありがとうございます。
RI後に６時間たったあと普通の生活をと言われ、歩いてる際にも腰に痛みが強くなってました。
私はめまいや体の重さ、腰や背中が痛くなるのがメインだったので、おしりの痛みや頭痛があって不安になり書き込みさせていただきました。
貴重なご意見と体験談などありがとうございます。少し安心しました
無理せず安静を保ちたいと思います

創価でも公明でも巧く利用すれば良いだけなのに
元協会員のやりかたは混乱を引き起こしただけで何も生んでない
何様のつもりなんだろ

>>506>>508>>514
ありがとうございます。
>>503です。

地域や病院によって違うんですね。
私の病院じゃBP１回20〜30万（私はしてませんが）で、平均2〜3回されるとのことでした。

>>507
私も同意見です。
今後また怪しげなカキコしてたら、次はスルーして下さいネ☆

>>517のカキコと今朝の朝日新聞見て思ったけど、
湘南の風の若旦那がムコ多糖症を広めてくれたように
マチャミとかしんごくんとかが広告塔になって
低髄を広めてくれないかなぁ…って軽く他力本願ｗ

被害者が増えるから広めなくて結構w

>>520
具体的にどんな被害？
今、過去スレを一生懸命みてるけど
勧誘された・されないくらいしかわからなくて。

ただ、広めてくれたら、
湘南乃風の若旦那TV見て難病の存在知る（2005年）→
講演などキャンペーン活動→
舛添厚労相　薬の早期承認を表明（2007年）
のようにスピード展開になったらなぁと。

信者タレントでなくても別に誰でもいいんですけどね^^;

タッキーと上戸彩なんかいいね

話全然違くて御免、

よくあるスレタイじゃないけど、
低髄って分かる前は散々人の事馬鹿にしたり、付き合わなくなってたのが、病気だと（低髄だと）わかった途端に
「そうだったんだ〜」とかって再び寄って来る奴ってなんなの！？

同じような経験した人いる？

>>523 自分の場合には交通事故が原因だつた。外傷があったので当初はそうでもなかつたけど次第に疎遠になりましたね。

逆に学会系がここぞとばかりに勧誘。人間弱っている時の方が勧誘しやすいのでしょう。もう何年も断っているのにここぞとばかりにきます。
または学会員で此方から電話メールしても何時も一言二事で断りの返事、しかし選挙の時だけ来るやつや宗教的な思想をメールや電話で勧誘。
いい加減うんざりで学会系の方との関わりは一切断った。その為にMPOの入会に躊躇いがあります。

今は同い年から年配者まで極わずかな方としか親交はないです。しかし自分は逆に選別出来て良かったと思います。この数人が自分にとって信用、信頼できる人間だから。

以前は友達、知人などは多い方が良いと思いましたが今は信用信頼できる数人の方が良いと思っています。

>>523
その人達は残念な人達かもしれないけど、
どう接していいか分からなかったかもしれませんよ。

どんなに具合悪くても
わたし達患者自身が前向きでいないと
患者同士でさえ、あの人ちょっと苦手って思うこともあるし。

>>523です
長文スンマセン。
>>524
>>525マジレス有り難う
>>524
詳しく話してくれてありがとです。
○価の事情は良くわかります。
自分も○価系の人間はきっぱり斬りました。
NPOも関わりたく無い。
それと、その
“再び寄ってきた奴ら”が凄く薄情に思えて、拒否りました。
人間関係を整理する上で、低髄になった事はある意味良いチェッカーになった気がします。
今自分も、低髄の診断前も後も変わらず接してくれる、超少数の人間としか付き合ってません。

>>525
どう接していいか分からなかった…確かにそれもあるかもしれませんね。
今は自分がどう接したらいいか分からない。

その中に家族だった人間もいます。
当時は「精神異常者、おかしくなった、早く自立しろ」等と言われ、ある時、自分が助けを求めても何もしてくれず、金まで取られ、生活費が無くなりその時はのたれ○ぬところでした。

「縁を斬りたい」とゆってきたのも向こうから。
なのに数年経った今、何もなかったかのように、謝りもせず勝手に家を調べ尋ねて来たりする。
理解出来ない。

人間の一番汚い部分を見た気がしました。
どうしても許せないんです。
正直、人間は誰も信じちゃいません。
こんな自分はひねくれてるよね？

>>526両親なのか兄弟なのかわかりませんが年を重ねるにつれ相手が不安になったのでは。
普通にしていても年を追うごとに人間関係は疎遠になるでしょう
色々きつい事は言ったけど気にかかり不安に思っているのか近所に住んでるのなら世間体かね
または色々とあった場合には最後に頼れる（信用できる）のは家族と思ってるんじゃないかな

人間は一番自分が大切と思っている所があると思う。
その中で自制したり相手に対し思いやりを持って対応出来る方が素晴らしい人だと思う。

またどんな事があつても疎遠にならない人が大切な人ではないでしょうか？
病気や何か事があると離れて行く人はそれなりの人でしょう。

私も以前、詐欺や色々なトラブルに巻き込まれた事があります。その時は物凄い勢いで人が去って行きました。
しかし中にはごく少ないですが手助けしてくださる方もいました。

このような経験をすると人間の汚さと今まで深い付き合いの方が去った時の悲しさ情けなさ冷たさを感じ
同時に助けて頂いた方へ多大な感謝をしました。

私が今この病気になり耐えているのは過去のきつい経験のおかげです。
まだ自分には手も足もある。医療の進歩である日突然注射1本で治るかも知れない等、希望は捨てないように
しています。しかしキツイ時はもう駄目かもと思う時もあります。それでも極わずかでも改善する可能性が
有るのなら諦めず治療を続けて行くつもりです。

自分はこの病気の為に疎遠になっていた人間から、ついこの間、電話が掛かってきましたよ。
２年位前に低髄だという事は伝えてあって、関係を取り戻そうと思ってはいたんだけど、
それでも何の返事も無かったから諦めていたら、今度は、妙に物分りが良くなっていて驚きました。
自分は、以前から病人を理解出来ない様な人は、福祉の仕事でもしてみたら良いと思っていたんだけど、
聞いてみたら、その人は今まさに、福祉の仕事をやっているという事でした。
それも、単純に仕事の関係というだけで電話をして来たのなら悲しいけど、
そうじゃなくて、色々な病人や、障害を負ってしまった人を見て、改めて心配してくれたんだと信じているし、
遅くなってもわざわざ連絡してくれた事には感激していますよ。
だから低髄患者の置かれた状況を理解して貰う為に、YouTubeのニュースとかも見て貰う様に頼みました。

その人は別として、「そうだったんだ〜」なんて言って寄ってくる人からは、どうしても偽善的な物しか感じられませんよね。
良い格好したいだけか、損得勘定だけでやっているみたい。
関わりが有った時だってドラマや映画の主人公気取りで、まるで自分が正義感の塊みたいな口のきき方で非難するし、
そうやって病人を踏み台にして威張った挙句に、どうしようも無い奴だと言って縁を切ってくる。
接し方が分からなくて疎遠になる人も居るだろうけど、ただ良い格好したいだけの人も多いと思う。

>>526です
>>527さん
色々話してくれて有り難う。
因みにその中の家族だった人間達とは母親と姉兄達です。

>近所に住んでるのなら世間体かね

近所というか同じ市内に住んでるのもいれば、九州に住んでるのもいます（当方関東）
精神的なもの、鬱等と言われてた頃は、自分の事をｷﾁｶﾞｲとか甘えてる、とか差別していたくせに、脳の病気と知った途端、態度が変わる神経が分かりません。（鬱とかだって脳の病気なのにね）
因みに彼らと縁を斬ったのは低髄の診断を受けるよりずっと前で、母と一回り上の姉は○価の熱心な信者で普段から悩まされてた事もあり、こっちから喜んで斬ってやるよという感じでした。

それから私も引っ越し、メアドも番号も変えてたのですが、勝手にウチを調べ、誰かが電話番号も教えてしまいました。

知らない番号は普段出ないのですが、うっかり出ちゃった時、姉からで
姪が会いたがってると言われ、姪可愛さに一度会ってしまいました。

が、昔の事を謝って来て無いので、これで元通りなんて思うなよと思っています。

>離れて行く人はそれなりの人でしょう。

彼らの事をその、それなりの人達と思っています
彼らは私が何故よく思って無いか全然分かっていないようで、大した事じゃないような対応です。それがまた腹たちます。
自分としては面倒だし、今更なんだよって感じなので関わりたくないです
許さなきゃいけないのでしょうか？

>このような経験をすると人間の汚さと今まで深い付き合いの方が去った時の悲しさ情けなさ冷たさを感じ
同時に助けて頂いた方へ多大な感謝をしました

凄く分かります！

長々スンマセン

連レス＆長文スマソ！
>>528さん
凄いですね！　今福祉をしているその人は、きっと本物ですね。
そんな人がいて良かったですね(^^)v

>病人を理解出来ない様な人は、福祉の仕事でもしてみたら良い

賛成！自分もそう思います。
でも元の性格が性格だから、中々そういう風に変わろうとする人はいないでしょうね。

>どうしても偽善的な物しか感じられませんよね
そうなんです。
もし、低髄じゃなくて、やっぱり精神病だったと言ったら、どうせまたお前らはコロッと態度変わるんだろって。
何て酷い奴等なんだって思ってます。

>まるで自分が正義感の塊みたいな口のきき方で非難

自分の周りの奴等も正にそうでした。

そして現在、自分は何も悪い事してないみたいな態度が信じられない。

それでも一応、電話きた時とかは、色々思う事があってもそこは押さえ、大人になった気持ちで普通に「あー久し振りだね」みたいに低めのトーンで話しました。

でもやっぱり…子供っぽいと思われかもしれないけど、謝らず何も無かったかの様に接してくる奴らが、どうしても許せないんですよね。

わたしは交通事故で発症してもうすぐ1年経ちますが、怠けだとか未だに家族に言われたりします。
一生懸命説明して一度わかってくれても、しばらくするとまた疑われてしまいます。

今は会社も休職中ですが、上司に理解して貰うまでは、休みの連絡を入れる度に不機嫌な態度をとられて
朝会社に電話するのがすごく怖かったです。

一番仲のいい友達に関しては、近況報告がてら病気のことをSNSの日記に書いたところ、病気についていろいろ調べてくれました。
が、医者でもない友達に、ネットで集めた知識を元に、この病気について色々否定されてしまいました…笑
そして電話で普通にしゃべってると、「お前全然平気じゃん。仕事しろよ」と。
一番力になってくれると思ってた友達にそう言われたことが物凄くショックで。
病人は明るく笑っちゃいけないのかと。いつも具合悪そうにしてなきゃいけないのかと。


でも仕方ないことと片付けてます。
顔にでないんで、具合が悪く見えないんでしょう。
私の場合恐らくまだ軽症なので、症状が重くない限りは軽い作業をしたり、元気に話せます。
仕事の時は集中の度合いが違うので、症状が悪化しやすいですが。

目に見えないものは、自分が思ってる以上に人に理解されがたいです。
私も病気でなかったら、疑ってしまうかもしれません。
疑ってかかる人達には本当にキレそうになるけど、わからないもんはしょうがないやとなるべく割り切って接してます。

性格上その場で強く出られない分、はじめは人に対しての怒りを抑えるのが大変でしたが、
そうやって怒るのが一番体によくないし、なんだかそういう自分が嫌になってきてしまったので、もうやめようと思いました。

この病気になって忍耐力もついたし、勉強になったことが沢山あるので、今はそれだけでも十分です。
助けてくれる人もいますし、つっかかって来た人もなんだかんだで時々助けてくれたりします。
それより自分にとって今一番怖いことは、自分の軸がブレてしまうことです。
だから人に何を言われようとマイペースでいこうと思ってます。そこも難しいですけど＾＾；


長文すみませんでした；

病名があるだけまだいいよ。
この病気が発表される前なんて、そらまあひどいもんだった。

>>530です
>>531さん

>怠けだとか未だに家族に言われたりします

低髄の診断受けててもそういう扱いなんだよね〜
きっと自分の周りの人間も関わってたらそんな感じだろうな
自分はこういうのがたまらなくて、家族達と離れたよ。ストレスで余計具合悪くなるから。

>朝会社に電話するのがすごく怖かった
分かる。自分も、働いてた頃はまだ低髄の診断受けて無かったから、仮病と思われるから休めなかった。

>医者でもない友達に、ネットで集めた知識を元に、この病気について色々否定されてしまいました
こういう中途半端に知識のある人間に、分かったような事言われるのが一番腹たつよね。

自分は始めから理解して貰おうとは思わないよ。患った事無い人には分からなくて当然だから。

自分も忍耐鍛えられたな
>>532
>そらまあひどいもんだった
ホント、酷いもんでしたね

>>532
だね。いろいろ噂はあるけど病名を広めてくれたNPO患者・家族支援協会には感謝。
つぎは保険適応に向けてがんばって欲しいです。

>>534
そうだね。頑張ってほしいね。
でも、だからこそ、宗教の問題だけは、しっかりとケジメつけてほしいね！
私、〇価だけは、学生時代に激しい勧誘攻撃を受けたトラウマがあるから、マジだめなんだよね。

>>533
ちょうど働き盛りの世代だから友達に理解を求めるのは諦めました
裏切られたのもあるし、いくら話しても無駄なのが分かり、今は会っていません

友達の場合は近くに住んでいないので会わなければ良いことなので
あまり気にならない

一番厄介なのが両隣や近所で「あそこの息子は何やっているんだ」とか
悪い噂が耳に入って来る。身近に生活しているのでそっちのほうがきつい
外で会っても挨拶しても無視される。特に隠居生活している暇な老人の風当たりが非常に強い

>>535
>宗教の問題だけは、しっかりとケジメつけてほしい
禿同！

>>536
もしかしてこの前酒飲んでた人？
心配してたよ。
解るよ。
自分も同じような環境で育って、今引っ越し先でもそうだから。
気にしない気にしない。

>>531
ますはＤＶＤを配りまくれ！

>>536
ほんとそうです。縁を切ることができることはまだましなんですよね。

わたしの義理のご両親は多少理解があって有難いのですが、
EBPして1ヶ月も経ってないのに
まだ治らないの？って言われてたまに困ります(・・;)
団塊の世代に説明するのって難しいです。

尚更、理解のない老人に分かってもらうことはとうてい難しいでしょうね。
お察しします。

最近スレみてなかったけど、長文とか多いね。
患者さんかな？それなら凄い集中力だな・・

なんか元気そうだw

>>533,>>537だけど

>>539
>縁を切ることができることはまだましなんですよね。

あの〜喧嘩売ってる？
何か気に触る事ゆったかな？

やめよーよそういうの。

>>541
?????
どこをどうとったら喧嘩を売るなんでしょうか。
考えすぎですよ。

友人などは距離をおけばすむけど、
家族・会社の人・近所の人は顔を合わさずおえないから
ましですねと言ったつもりでした。

>>539
わかるわ〜
治療したんだからもう治ったんだろって言われるの。
ましてや二回、三回やったら、やっても無駄じゃないのかとか
治療のたびに１ヶ月くらい休むと周りの態度が気になってしまう

>>537
まえよりエスカレートしてきたのでぶち切れそうになる時は飲んでしまう
引っ越しして環境を変えればと思っていましたがまた同じようですね

>>539
近所は老人ばかりで若い人がいないので目立つでしょうね
暇でやることがないので人の噂や関心ばかり持っているようです
やることも陰湿だし本当に困っている

>>542
それならいいんだけど、直接自分にゆってくれればいいのに、嫌味かと思った。
それと、この病気はそれぞれパターンも事情も全然違って、それぞれが辛いのだから、一言で《まし》という言葉で片付けられる問題ではないよ。
どれがまし、とかそういう問題じゃないからね。
辛いのは皆一緒で解りあえるから自分はここにいるよ。
では！(^-^)/

>>545
ほんとごめん、あなためんどくさい。
2ｃｈに書いてあること全部自分に当てはめて考えないほうがいいと思います。
少なくとも、誰かに何か言いたいとき、わたしは必ずアンカーをつけます。
それに、あなたがひっかかってる　まし　という言葉も私自身のことですので。
他を批判するならその文章を明るい視点から読む必要もあるのでは?
早とちりでの批判は荒れる元だと思います。

>>535
>宗教の問題だけは、しっかりとケジメつけてほしい

ケジメってどうやってつけたらみんな満足するの？

怪しいNPOも
宗教や政治活動は一切しない
って書いてあるみたいだよ。これでは不満？

この問題は自己防衛しかないと思うけど。どう？

そんなにこの問題気にしてたら神経が衰弱するよ。要注意！

長文スマソ>>545です
>>546
自分の事だったんだ。
嫌な思いさせて御免ね。これじゃ証拠も無いのに人を荒らしの人？って疑う様なもんだよね。

過敏になってた。
これ以上は面倒くさいと言われたので辞めとく。疑ってしまった事に関しては、訂正してお詫び申し上げますm(_ _)m

>>544
お酒は余り飲み過ぎないようにね。
具体的にどんな事されてるか分からないけど、可能ならカメラしかけたりしては？
余り酷いようなら警察に相談行ったらどうかな？
お大事にね！

それから、>>443さん
>>442さん
それと、外出スレの81さん、共感出来る人がいて嬉しかったです！
ありがとう！

前から辞めたくて中々ヤメレなかったけど、やはりここは合わないし生活にも支障が出て来たので、そろそろ2ちゃん卒業してリアルの世界に戻ります！
皆さんお大事にね！！
仲良くね！★

いるよなぁ、黙って去れなくて上から目線で卒業とか言っちゃう奴
お遊びスレじゃないんだからw
>仲良くね！★
どの口でいってんだっっっっっっっっっっっよぉっっっっっっっっwwwwwつって
笑わせてもらったからいいけどよ〜w

　　　　　　ｼﾞｬｰ 　 　　＿＿__
　　　　　　∧_∧　 　/__　o、 |、
　　　　　（ ´・ω・）ﾉ .ii | ・　＼ﾉ
　　　　　（　ｏ　 　 　旦| ・　　|
　　　　￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣
　　　　　　　　　 　 　　＿＿__
　　　　　　∧_∧　 　/__　o、 |、 　　 とりあえず、お茶でも飲んで、餅つけ。
　　　　　（´・ω・ ）　 　.| ・　＼ﾉ　
　　　　　（　ｏ旦o　　 　| ・　　|

ｲﾀﾀﾞｷﾏｽ~~~旦⊂(´∀｀*)

第7回脳脊髄液減少症研究会のお知らせ
ttp://csfhypo.blogspot.com/

ひ○きがプラセンタ治療の発表するらしいが、なんだかなぁ〜？
あれだけＳ医師等BP治療をしている医師を批判していたのに？？

つーか、２月８、９日だから、もう終わってしまっているわけだけど、
あまりＳ医師の低髄論にいちゃもんを付け過ぎた上に、
治療成果も上がらず患者が来なくなったものだから、
今度はＭ医師に擦り寄ってきたって事か？

医者も最近は信用出来ない
儲ける為ならどんな治療でもやる
根拠も効果が無い治療でも

怖い怖い！！！！！

>>548
>>前から辞めたくて中々ヤメレなかったけど、
>>やはりここは合わないし生活にも支障が出て来たので、
>>そろそろ2ちゃん卒業してリアルの世界に戻ります！

生活に支障が出るほど２ちゃんにへばり付いてたんだ。テラあほすｗｗｗ
２ちゃん（ネット）とリアルの世界が、同じ次元で存在しないって、どこの旧人類ですか？ｗｗｗ
さすが、オバ半。

|　釣れますか？　　　　　　 　　　　　　　　 ,
＼　　　　　　　　　　　　 　 　 　 　 　 　 ,／ヽ
　 ￣∨￣￣￣￣￣￣￣ 　 　 　 　 ,／　　　ヽ
　　 ∧＿∧　 　 　 　 　 ∧∧　　,／ 　 　 　 　 ヽ
　　（　´∀｀） 　 　 　 　 (ﾟДﾟ,,),／　　　 　 　 　 　 ヽ
　　（　　　　）　　　　　　(|　　つ@　　 　 　 　 　 　 　 ヽ
　　｜ ｜　| 　 ＿＿_ 〜|　　|　　　　　　　　　　　　　 　 ヽ
　　（_＿）＿）　|――|. 　∪∪　　　　 　 　 　 　 　 　 　 　 ヽ
　　￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣|　　　　　　　　　　 　 　 　 ヽ
　　／⌒＼／⌒＼／⌒＼／⌒＼|彡~ﾟ　゜~ ~。゜　~ ~　~ ~~　~ ~~　~ ~~　~~　~~
　　⌒＼／⌒＼／⌒＼／⌒＼／⌒＼彡　〜　〜〜　〜〜　〜〜　〜　〜

ここでツル人って、いったいナニモノ？人間なのか？

なんかここ2，3日前から急に顎関節痛くなった
顎関節症持ちではないし、歯ぎしりとかしてない筈なんだけどなぁ…
悪化して症状増えちゃったんだろうか

脊柱管狭窄症検査のミエロの後遺症で低髄って診断された　カフェインで改善されたけど　あんな痛みはもう経験したくない

気圧の急変化だと思う。
2日前から、手も足もシビレっぱなしだ。息してないと気づいて、何度もハラハラした。

カシオの気圧計付きの腕時計だけど、ケッコウ体調とシンクロしてるのが解るよ。オヌヌメ。

グググググ

http://casio.jp/wat/PROTREK/products/twin.html
自分のはこれ

>>558です
>>562有難う
気圧計気になってたから、買ってみようかな。
腕時計だといつでも見られるから便利だね。

気圧の対して症状が悪化しなくて、ブラッドパッチで良くなった人いますか？

>>564
ハイ！
気圧、天候では症状変わらなかったです。

>>565
ブラッドパッチをして改善されました？
自分は全く改善しなかったので、低髄自体を疑っているのですが。。。

>>566
１〜２回めは全く変化無し。
３回目からゆっくりと回復中です。
５６５さんは今現在漏れているのですか？

>>567
いや、それがもう漏れてないんですよ。
ここの人たちと症状が違ったから、違う病気なのかなと思いまして。

>>568
私も症状が違ったから違う病気だと思う
医者は画像所見で脳脊と診断したがかなり確率で診断ミス

>>568
漏れば塞がっても髄液が増えないと症状は改善しにくいようです。
また痛んだ神経の修復には髄液が増えても
時間がかかると言われました。
１年は様子を見るようにと・・・

>>569
そっかー
自分も違う病気の可能性が高そうですね。

>>570
それがもう3年も経つんですが、さらに症状が悪化。。。

>>572
治療や医者が信用できる？私は信用できない

残念だけど、ほとんどの医者とその人の治療は効果なかった。
でも、ようやく会えた今の先生（夏目漱石似）は神様に思えるよ。
（薬は効かないんだけどね。）

>>573
内科10件、精神科15件ほどドクターショッピングしましたが、ついた病名は慢性疲労症候群と
低髄です。

治療や医者を信用できるかというより、自分で情報を集めて病気を探すしかないかなという
感じです。

愛知県講演会公開PRビデオ
http://www.npo-aswp.org/aichi/movie/movieshow.html

>>576
愛知県近辺の人は幸せですね。こんなに良い支援の会があるのですから。
みなさまの活躍を期待しています。

わたしは遠方に住んでいて直接に参加はできません。
ですので小額ではありますが寄付をさせていただきました。
http://aichi.jpn.org/contribution.htm

(　´,_ゝ`)ﾌﾟｯ

576と577っ！
３文芝居だあああ。また来たのか？

実際、寄付をしようなんて奇特な人は、こんなところまで来て
わざわざ「寄付をしましたぁ〜！」なんて普通は言わない。

中川財務相の“ヘベレケ映像”見た？
低気圧来たときは俺もあんな感じになってしまうんだが。。。

ああ、それ俺も思った。
「低髄だったらあそこまで惨めにはならないかも。」って。

>>577
募金の必要性（使い道）を詳しく。

>>579
禿同

自分では何もしないで泣き言や恨み節、逆恨みなどを発信してるスレ

はココでつか？

>>585
違いますよ。
585が他人を見下しているから、そう勘違いしているだけですよ。
585は立派ですねｗｗｗ

私も低髄なんだけど、うちの妻(仕事は医療事務)が俺の病気を理解してくれない。
体を動かすのも辛いが、家事をしていないと妻がキレる。
BPは一回目で、まだ頚椎部に痛みがあり、ソリタを一日5包飲んでるとこです。
一応、嫌われている協会にも入った。自分の体の事を文章でちゃんと把握しておきたいしね。

そんな俺でもお話していい?

>>587
いいですとも

保険が効かない件、なにか進展はありませんか？
協会からの良い情報が入ったら教えてください！

>>588
交通事故だったので、保険会社からBP費用は出してもらってます。
2回目、3回目のBP時は相手方は費用を出してくれるのかどうか心配ですね。
良い情報とは、どんな内容の情報を言えばいいんでしょうか?

ところで、なんでNPOは嫌われてるの?
それがいまいちわかんなくて、どううまく返答したらいいかなと思案してるところです。

>>589さん
ＢＰ費用を保険会社から出してもらっているっていう事は
低髄を保険会社が認めたって事ですか？
事故からＢＰまでの期間はどれ位ですか？

>>590
脳脊髄減圧症と事故との因果関係が無いと証明できませんでした。
ので、ある程度の期間を保証します。
とか、そんな文面だった。(大事にしまってたはずなんだけどなぁ、どこ行ったんだろ)
まぁ、低髄だから物忘れとか物無くしは多いよね....
こんな文面なので、いつでも内容をひっくり返してきそうな予感がしてます。

期間は整形外科が半年経過しても症状が改善しないでむしろ悪化傾向だったので
脳外科のある病院を紹介して、そこでMRI所見はなかったのですが
RIシンチによって画像所見が出て、隋液漏れが発覚、そこで保険会社が手術料を
どうするかという話で揉めて、その3か月後にブラッドパッチ。
BPしたのは10月中旬なので、事故をしたのは1月ですね

>>587
協会に入ってる点のみ異なるが、自分も全く同じ境遇だった。（過去形）

嫁対策その1．　報道ビデオをかき集めて、見せた。
嫁対策その2.　　主治医の先生に直接合わせた。
嫁対策その3.　　離婚届を突きつけた。

ここまでやってようやく、キレなくなった。

>>592
ちょっと家庭の事情(経済的な事情)があって嫁対策その3が出来そうで出来ない
やっぱり、離婚とか自殺とか一回は考えるよね。

うん。
その3　の時は、「離婚後自殺」を考えてた。

自力で稼げないんだから、こういう考えになるよね。

>>591さん
やっぱり因果関係ですよね。

事故後、症状固定が決まってから低髄の診断がでたので
厳しい状況です。

訴訟するにもお金かかるし・・・

お大事に。

>>589
>ところで、なんでNPOは嫌われてるの?
>それがいまいちわかんなくて、どううまく返答したらいいかなと思案してるところです。

過去がどうたらこうたらと粘着してる人がいるみたい
今、そして未来が大事なのにね

情報は何でもいいです
少しでも何かが進展してると思うと安心できます

>>596
ふと、スレを読み返したんだけど、大抵の内容はスレに晒されているよ?

>>597
それも過去ですね
今、協会に入っておられるのだからそれら過去の真偽が判るのでは？
何か問題が発生したらここに晒してから去ればいいだけの事ですよ

【偽医療】AKA 関節運動学的ｱﾌﾟﾛｰﾁ【ｲﾝﾁｷ医療】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1211885077/

千城台クリニックのＡＫＡ療法による不正請求返金
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/healing/1207056268/

【肩こり腰痛】日本関節運動学的ｱﾌﾟﾛｰﾁ(AKA)医学会
http://society6.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1229493132/

>>588
流し読みだけど、中井さんがあたかも自分の会の患者さんが東京高裁に勝ったような
口ぶりで解説する画像あったけど、会報みればわかるんだけど全く知らない人っぽい
ってのは理解できた。協会叩きが多いから穿った見方をしちゃうと、変な風に理解しちゃう映像ではあるな。

協会って層化なの?全然知らなかったわ....

層化が協会をやってるわけじゃないでしょうね。
会員の何人かが層化ってだけでしょう。
100名近く正会員がいるみたい。すべて層化だったらチョット怖いな。

>>601
ただ、100人近いと言ってもあの数値は発足当時の数値じゃね?
あの数値更新されないんだよね、正会員にも晒していないみたいだし。
その部分は疑っていいと思うな。

>>602
正会員にも晒していないって何を晒していないの？正式な人数？
正会員なら自由に交流できるのでしょう？>>587さんどう？

>>602
明日あたりOS-1届きそうです。
また近々レポします。

いや、正会員になる前から疑問だったんだよね。
正式な人数を晒してないなって。

587さんでしたか。
会員どうしの交流は活発ですか。お互いに高めあえる関係が築けるなら
協会もアリかなとも思っています。なかなか出会いは無いですからね。

お金が全くないんですが、協会に入れますか？

成田で乱気流で３０人怪我人でたみたいだけど、今回の低気圧マジキツイ。
金曜日から。。

>>606
正直活発ではないかなとは思う。
わかんないけどね、私が活発に動けないだけかもしれない。
だから、私は私のルートで活発に動いていくだけ。

全くお金がないんですが、協会に入れますか？
協会さん？

さみしくつらいです、、、、

>>610
私、一応協会に入ってるけど、さみしいよ?ｗ
お話相手だったら私がするけど?

お金が無くては駄目です。地獄の沙汰も金次第です。

当面の治療費と生活費を援助していただけるような、団体ってないですか？
もちろん治れば返します。

治らないからw

一名必死で怖い

医学界の大発見か？それとも大失態か？

大失態に一票

>>616何が言いたい？
言いたい事が、よく分からん。　　俺の理解力の問題か？

いくらあれば会に入れますか？
どんなメリットがありますか？

対テロ戦争　米兵、脳損傷２万人以上…外傷なし、爆風で
これってもろ脳脊髄液減少症だと思わないか？

http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20090217-00000000-maip-int

脳の損傷確認できてるってあるから日本名は高次脳機能障害のほうじゃないの

>>618
下のような支援の会なら金いらんと思う。
http://aichi.jpn.org/nousekizui
各地にあるみたいだから聞いてみては？

メリットはわからんな。

嘘をついてはいけません
支援の会でもお金は必要です

>>618
メリットよりもデメリットの心配をすべし。

チラシの裏に書くことだけど書く。

昨日、離婚届を書きました。妻(医療事務)にも怪我の事を理解してもらえず
白い目で見られ、それに対してストレスをためていました。
どんどん積み重なるストレスに対して、私は堪忍袋の緒が切れた状態まで挑発してこられ
怒って、鍋を投げつけました。すると妻はこう言うのです。
「それだけ元気だったら、社会復帰しろよ」と。
当然、その後はフラフラの状態になりつつ、倒れながら妻の罵倒を浴びます。
離婚届書いたあとの感想は、もっと早めに書いた方がよかったのかもしれないと今では思ってます。
今の精神状態は良いとは言えませんが、離婚届を書く以前より安定していると思います。
自殺も考えています。この体では何も出来ませんからね。

支離滅裂だけど、チラ裏に書いたやつだと思って勘弁してくれ

諦めんなよ！

>>624
ヤケおこすなよ。とにかく耐えろ。
何を言われても、何と思われようとも、とにかく耐えろ。
低髄のせいでボケボケになった頭で起こした短気なんて、後で後悔するだけだぞ。

共産党の赤嶺衆議院議員の国会質問。
１２分３５秒のところから２０分間くらい。
http://www.shugiintv.go.jp/jp/wmpdyna.asx?deli_id=39572&media_type=wb&lang=j&spkid=137&time=01:38:24.6
要旨は、こちらの赤嶺議員のサイト。
http://jcp-akamine.web.infoseek.co.jp/data/20090220yosan5bunkakai.html#20090220b
研究班の研究進捗状況が遅々として進んでいないこと、
最大限の努力がなされていないのではないかとのことを、鋭く、しっかり、厚労省を追及してる。
どの患者団体だろうが、この活動を大きく取り上げない患者団体は信用できないなぁ。

大きくかどうかわからないが少なくとも脳脊髄液減少症患者・家族支援協会は
23日に記事にしてるね

他はどこも書いていないように思うが、どう？

>>628
Good Job !!

>>628
似たような名前の患者団体が多すぎてわからんけど、脳脊髄液減少症患者・家族支援協会＝ＮＰＯ？でＯＫ？
それなら、あれでは、小さすぎる。
今この大事なタイミングで、研究班の問題点を国会の場で追及してくれている国会議員が他にいるか？
ビデオを見ればわかるが、赤嶺議員は、脳脊症の現状をよく調べているし、患者が抱える問題をよく理解しているぞ。
以前、ＮＰＯ関係者らしき人が、
「脳脊症の問題に真剣に取り組んでいるのは公明党だけだから、公明党の支持をよろしく」という趣旨の書き込みをしてたが、
事実とはまったく違ったってことだろ？
県会議員とか市会議員レベルでは、他の団体の人からの連絡で、公明党以外の議員が活動してくれているのは知ってたから、
国会議員レベルではそんなものかと思ってたが、完全に騙された。

>>630
共産党は市民相談みたいなのやってるし、交通事故の患者の場合は
議員に個人で陳情することもあるだろう、とレス読んで脳内補完してみた。

＞またその質疑の中で公的研究班の症例数は　現在22例と発表がありました。

・・・って、全く問題意識も無い様な表記だし。(意図的にそうしているのかもね)
やはり公明・層化・それに某NPOは信用ならんな。

ＮＰＯとつるんでいるS医師も信用できない

誰も信用できずに悲しい末路の633

>>631
市民相談みたいなのは、どの党もやってる。
交通事故の患者が個人で陳情したくらいで、一国会議員が国政の場であそこまで脳脊症の問題に真摯に取り組んでいたのなら、
患者や患者関係者の署名を託した議員や、患者団体が大勢で直接陳情しにいった国会議員は、それ以上のことをしてたのか？
党派を超えて脳脊症についての啓蒙活動に取り組んでいる自民党の市会議員さんもいる。
631は共産党の国会議員や自民党の市会議員とかが、脳脊症の問題に真面目に取り組んでいると、困るのか？

>>633
S医師は、どのような患者も、どのような患者団体も、分け隔てなく、相手してくれているという感じだろ？

S先生とNPOて中良くなさそう
以前と違って情報少ないし
チョクさんところに書いてあったことが原因かね

>>635
動いているのは公明党だけじゃないのは知ってたけど、継続して熱心に他党の議員も
取り組んでくれてるんだな〜って思っただけだよ。
治療終わってるから政治面での事情まではもう追ってないしな。
深読みしすぎw
現状ならそう読まれても仕方がないような気もするけど、ぽっと出のつぶやきにまで
裏を読もうとするのは疲れないか？
気分を害したのなら謝るが、どうか気を楽にしてくれ。

症例が集まらないとマトモなガイドラインなど出来るはずがない。そして研究も進まない。
とにかく、何党でもいいから、頑張って欲しい。
赤嶺議員には、エールを贈りたい。

>>637
>>ぽっと出のつぶやきにまで裏を読もうとするのは疲れないか？

そこまで気分は害してないが超能力者じゃないんで、あんたがつぶやき程度で書き込みしたのか、
人の書き込みの上げ足を取ろうとして書いているのかは、文面からしか判断できない。
残念ながら上げ足を取ろうとしている書きこみに見えたので、いろいろ書いたまで。
あの程度で深読みとは、あんたも気を楽にしてくれ。

>>639
そもそも>>631は>>630に同意したレスなのに誤読されたらしいなw

赤嶺議員の話がここのところでてたけど、話が変だよね。
ていうのもここ
ttp://members.at.infoseek.co.jp/teizui_file/kenkyukai2.html
以下記事抜粋ね
■「第１回脳脊髄液減少症研究会」
（『Medical Tribune』 2004年3月11日 (VOL.37 NO.11) p.18より）
会長を務めた篠永正道部長によると、これまでに平塚共済病院（神奈川県）で
診療を行ってきた脳脊髄液減少症は約600例で、そのうち約 7 割は数回のEBPで
症状改善が得られたが、残りの 3 割は無効か部分的な改善にとどまった。
また、EBPを 2 回以上行い、かつ半年を経過しても効果が得られない症例を難治例とした場合、
その頻度は脳脊髄液減少症と診断された全症例の約10％であった。
メディカルトリビューン
＞篠永正道部長によると、これまでに平塚共済病院（神奈川県）で
診療を行ってきた脳脊髄液減少症は約600例
あかみねさん
＞二十二症例しか現時点で集まっていないことが明らかになりました

６００例ありますよ。

ちなみにあｋｍｎさんが言ってるのはこれ
脳脊髄液減少症の診断・治療の確立に関する研究
http://www.kodomo-cfh-support.net/pdf/houkoku.pdf

主任研究者 嘉山孝正 山形大学医学部脳神経外科教授

しのなが教授じゃないのね。なぜか。
H１９年度からH２１年度まで厚生労働科学研究費補助金の事業指定。
つまり今年度中に進展しない場合、私たちはより長い年月、路頭に迷うわけだ。

馬場　久敏　福井大学　医学部
この先生も上記研究の共同研究者

現状を把握できてない人が多いね。研究班と研究会は別物だよ。
しかも、研究班なんて大層な名前だけど、まだ何もしていないのと同じ。まあ、元々答えありきの研究だからね。

>>627
共産党の赤嶺衆議院議員は九州・沖縄ブロックのようですね

九州・沖縄ブロックの方へ
どなたか赤嶺衆議院議員と連携して患者団体を作ってみたらどう？
共産党なら信頼できると思うよ

ブラッドパッチ後の腰痛と背骨の真ん中辺りの痛みが半年経ってもひどい
医者は湿布をくれるだけで、放置に近い
お前が「腰痛は３ヶ月以内に治まります」ていうのを信用したからＢＰしたんだろボケが！
て診察室で怒鳴りつけてやりたい衝動に駆られるほど痛い

みなさんブラッドパッチ後の痛みはどうですか？
有効な対処法はありますか？？

自分は3ヶ月ぐらいでおさまってきました。
2年半たつけど、腰に負担をかけるとすぐ痛くなる。

私の場合は一か月後には、負担をかけなければ痛くない程度になりました。
4か月経過しましたが、痛みという痛みはほとんど感じません。

>>646
同じだよ
ブラットパッチ後から２年が経過したけど治まらない
おまけに頸椎も痛い
医者に湿布出され全く効果なし

とんでもない治療を受けたことに後悔している

>>647
>>648
>>649
レスサンクス

俺も649と同じくブラッドパッチをしなければよかったと後悔している
事故直後に低髄と診断できなかった医者よりも、「低髄ですね」て言って
ノリノリで何回もＢＰをした今の医者が今は一番憎い。。。

さっき衛星放送で見たんだけど
この人脳脊髄液減少症だって言ってたよ。

http://www.necoken.com/000081.htm

再放送：
　3月13日(金) 24:00〜、26:04〜、
　3月14日(土) 9:15〜、24:00〜、
　3月15日(日) 17:45〜、21:45〜、
　3月16日(月) 17:15〜、19:06〜

>>652
衛星放送はどのチャンネルですか？
ＮＨＫではなさそうですね。
再放送が多いですからスカパーですか？

>>651
なんていう番組ですか？

>>653
（3月13日・日経ＣＮＢＣ）に出演 した番組です。
堀さんのプログ。
http://nurse-erica.blogspot.com/

脳脊髄液減少症の疑いといわれ、近々、RIｼﾝﾁ検査を受けます。シンチ検査ってどんな検査？痛みとかあるのかな？検査後に体調悪化することもあるみたいなこと聞いたりしたけど、知ってる人、ぜひ、教えて下さい。宜しくお願いします。

>>656
腰に局部麻酔をします。
髪の毛ほどの細さの注射針を腰から刺して硬膜まで(約5cmくらい)まで届かせます。
そこから造影剤を注入します。で、時間の経過ごとに撮影します。

脳脊髄減圧症だった場合、多くの人が検査後に体調が悪化します。

656です。657さん、ありがとうございます。検査にリスクがありそうですね。もう少し教えて下さい。検査はMRIの様な機械の中に入るのですか？検査で悪化した体調は元に戻るのですか？質問ばかりですみません。不安で不安でたまりません。

>>658
検査そのものにはブラッドパッチにくらべるとリスクが少ない。
MRIのような機械に入ります。造影剤を注入後1時間後、3時間後、6時間後
24時間後だったかな?
体調ですが、平衡感覚がしばらくの間なくなるくらいですか。

検査自体は全然不安要素は無いので、心配しないでいいですよ。
ブラッドパッチが個人差があるようですが....

659さん、色々と本当にありがとうございました。感謝です。また、何かあれば教えて下さい。

>>660
おせっかいですが・・・
通常硬膜外麻酔だから問題ないけど、万が一硬膜内麻酔になった場合は検査後は
寝ていたほうがいいかもしれません。麻酔が髄液の中から抜けるのをまったほう
がよいみたいです。頭痛がおきることがあるようです。
・・・普通は硬膜内にしませんのでほとんど心配ないです。

あと〜検査で針で穴を開けた後は、あまり圧をあげるようなこと（重い物を持ったり、
力んだり）は避けたほうがよいと思います。理由はわからないけど具合が悪くなる方が
いるらしいです。放射性物質だからアレルギー反応が全くないとも言えないみたいです。

RI注入の時に髄液圧を測ります。測定値を尋ねるといいと思います。６０〜１８０ｍｍH2Oが正常値です。

ブラッドパッチをしてから頭痛が起こるようになった。。。
体調悪いなー

660です。661さん、ありがとうございます。おせっかいなんてとんでもないです。漏れがあるか無いかはMRIで分からず、今のところ、疑い ですが、検査に対する不安が解消しました。本当に感謝です。

>>663
さらにおせっかいです・・・
2月7〜8日の脳脊髄液減少症研究会でBPで改善しない患者さんを対象に研究された先生が報告されたみたいです。
髄液が鼻から漏れている方がいらっしゃったそうです。・・・
髄液鼻漏もCT、MRIでは診断が難しく、シンチ検査でようやく確定することがあるそうです。
せっかくシンチ検査するなら鼻？頭の漏れも同時に撮影してもらうのもいいかもです。RI注入6時間後に副鼻腔に造影剤が写れば診断確定です。

660です。664さん、お気遣いありがとうございます。今の所、ﾐｴﾛの検査で頚椎からの漏れはまず無いといわれています。シンチ検査の時、鼻からの漏れについて詳しく聞いてみます。本当にありがとうございます。

昨日、今日とめちゃくちゃ体調悪いんだけど、
みんなはどう？

悪い・・・

昨日、今日関係無く、毎日、体調が悪い。頭が痛い。

>>645
レスありがと。
民主党の衆議院議員山井和則さんも低髄の問題には関心を持っている。
山井議員の「脳脊髄液減少症に関する質問主意書」
質問本文
http://www.shugiin.go.jp/itdb_shitsumon.nsf/html/shitsumon/a169189.htm
http://yamanoi.net/
問題は、共産党だから信用できるとか、公明党だから信用できないという問題じゃない。
脳脊髄液減少症の諸問題に対して、国（行政）を動かすには、一つの党に頼った活動は頼りないし、危険だってこと。
政争のネタや集票ネタに使われて、患者が切り捨てられる可能性って否定できない。
当然、政治家は、「そんなことはなく、真剣に取り組んでる」って言うと思うけどwww
政治家が党派を超えて一致団結して取り組まないと、国・厚生労働省はのらりくらりと責任回避の発言を続けるだけ。
山井議員の質問に対する答弁本文
http://www.shugiin.go.jp/itdb_shitsumon.nsf/html/shitsumon/b169189.htm
ここまで書けば、>>627と>>630で書いた趣旨を理解して貰えると思うが。。。
ちなみに、
赤嶺議員の「脳脊髄液減少症の研究及び治療の推進に関する質問主意書」
質問本文
http://www.shugiin.go.jp/itdb_shitsumon.nsf/html/shitsumon/a168338.htm
答弁本文
http://www.shugiin.go.jp/itdb_shitsumon.nsf/html/shitsumon/b168338.htm

チラ裏の愚痴をかかせてくれ。
妻の愛想が尽きたらしく、今発狂してる。
子供は出ていかないでと泣きじゃくってる。
妻は仕事が終わって17:30に家に帰ってたらしい。
それで私に声を書けずに、延々と子供にヤツ当たりをしている。
それがもう辛くなってきた。。。首吊るしかないのなかと思ってきた。

俺がどうこうの問題じゃないんだよな・・・妻からすると俺の具合が悪いので横になってるのが気に入らないらしい。
お前らは俺みたいになるなよ、頑張れ！！

も
ガンバッテ！

主治医の先生には会わせたのかいな？>>670
先生に頼んで、嫁さんによーく説明してもらいなさい！

>>587さんだよね。自分は>>592なんだが、他人事とは思えん。
嫁対策その1のビデオはみせたんかいな？

>>673
嫁対策その1として映像を見せても、見てるんだか見てないんだかわく分からない反応。
自分が不利(本人に言わせると責めたてられてるようで嫌だと)になるから見たくないんだろうな。
嫁対策その2としては、手術の時に主治医にちゃんと会わせている。
嫁対策その3で離婚届をつきつけたら、嫁大喜び。

もうちょっと我慢すれば、離婚できるんだ。
朝に捨て台詞吐いて病院に出勤していったが、正直ほっとしてる。

結婚するときに、健やかなる時も、
病める時も、、、って誓ったよね

あの頃の、初心に戻って!!
正直ほっとしてる・・・はないよ！！

そっかあ。うちの場合はその3でコロッと態度変わったけど、難しいもんだな。

あとは、そうだな、、、社会復帰の見込み的なものを先生と3人で話してみてはどうだろうか。
時間がかかる病気なのは間違いないけど、何年かかっても治る可能性があるなら、
嫁さんも「もちょっと辛抱してみようかな」って気になるんじゃなかろか。

ガンガンフラフラの中で冷静に、が難しいのは良く解るけど、、、冷静にね。

まぁ、運が悪かったって事だな。
ハズレ引いたようなもんだ、嫁の酷い性格もわかったしいいかなと。
私の実家が、長距離なのでこれを機会にETC取りつけて帰る予定。

まだハズレかどうかは解んないよ。嫁さんまだ子育てに必死だろうし。
稼ぎガシラが動かなくなったら、そりゃ焦るだろうに。

うちも守備範囲交代検討中。

ガンとかなら死んでくれるから助かるけど、この病気だとダラダラと寝込むだけだからね。
そりゃあ、嫁も愛想尽きるでしょう。

嫁や子供は冷たい方がいいような気がするけど。

>>670>>677
首吊っても、何も解決しないぞ。
嫁の酷い性格がわかったとか言ってるけど、自分が嫁の立場なら、こんな状態の自分に対して嫁がキレるのは理解できるよな？
だからといって、低髄の人間が無理して働いたり動き回ると、悪くなるだけ。
将来良くなることを信じて、今は、とにかく、耐えろ。
そして、嫁の話も少しは聞いて、何らかの妥協点を見つけるしかないんじゃないか？
しかし、>>676の嫁のように、離婚届けを出した時点で、嘘や怠けじゃなく、本当に病気で体調が悪いことを理解してくれればいいのにな。
この病気のおかげで、結婚を考えてた女にフラれた俺が書いてみた。

>>670>>677この病気は色々な物を失うよな。子供がいるなら子供の為だけでも生きるべきだと思う。
子供にとってお父さんの変わりはいない。子供も必死になって泣きながらでも耐えているんじゃないのか？
あなたは死ねば全てが終わる。しかし残された子供には多大な傷と痛みを残す。
嫁さんとはどうにもならないのなら離婚してでも子供の為に生きるべきだ。

私は独身です。加害者の乱暴な運転で私に過失無く人生滅茶苦茶にされ今は障害者手帳も発行された。
あと数年で独立する予定でずっと楽しみにしていた。しかし会社は首、仕事と体、人生も奪われた。
さんざん努力してきた。今となっては1度は結婚もしたかったし自分の子供見てみたかった。
他人事なら何とでも言えるが実際この状況じゃ結婚も子供も見ることさえ無理だろうね。

あなたは結婚もでき子供授かっただけでも良い方では。
私も今かなりキツイです。時々加害者に同じ目に合わせてやりたいと思う事もあります。
しかし犯罪を犯したくないとの思いから今は耐えています。

ＢＰも2回やりました。少しずつですが良くなっています。以前は3時間くらいしか起きていられないのが
4時間前後まで起きていられるようになり。しかし起きてから4時間程度では仕事にもつけず。
このまま貯蓄が尽きたら生活保護しかない状態です。もう数年になりますが今はひたすら我慢し耐えています。

>>682
障害者手帳って身体障害者手帳ですか？
それは低髄でもらえたのですか？

頑張っている人がいるんだし皆これでも見て気合いれろ！
http://www.youtube.com/watch?v=KWaex4OiGsU

低髄ってMRIで検査しても異常なしっていわれるんですかね？

>>684
しかしあいかわらず何やっても白々しいね。ASAPって。問答形式は最悪だな。下手すぎ。
>>685
横からみた断面で、脳の垂下が解る時もあるし、解らない時もある。
自分もはっきりとはしないということだったけど、諸症状から低髄って診断されて、ＢＰした。

>>685
MRIじゃわからないこともある。だからRIシンチをやって検査精度を上げる。
くわえてRI中に放射性同位体の数を計測することで画像に出にくい漏れも検査できる。

>>686>>687ありがとうございます

低髄スレに来るのは初めてなんで症状のことはさっぱりなんですが。
めまいスレで低髄のことを言ってたのでここに来て見ました。

今の自分の症状はふわふわめまい、自律神経の乱れ、少しパニック障害もあります

最近は鼻のつまり？から呼吸がしづらかったり物が食道に詰まる感じがします

薬もいろいろ飲んでますがさっぱり…

低髄の可能性は低いのでしょうか？

>>688
まずは「脳脊髄液減少症」でググッテみて。症状についての情報も沢山出てくるよ。
症状については個人差大きいし、ここの住人も多分患者ばかりで専門家は居ないので。

低髄特有の症状やらもあるので、新しい発見とかもあると思うよ。

>>688
このスレの>>1から読んでみるのがいいよ。
>>1-3の各リンク先にある情報はかなり充実している。

画像診断については、下のpdfの２ページ目にある「III画像診断」を参考にね。
http://m-review.co.jp/book/03/scan/BOOK03_0100_4.pdf
「慢性期においては・・・特異的な所見を示さないこともあり，あくまでも参考所見とする．」
とあるように、MRIだけではわからないと考えたほうがいいよ。
MRIを使った特別な検査方法のMRミエロに関しても、
「機種および撮影法の違いによる差が著しいため，参考所見に留める．」とあります。
個人的には688は低髄ではないと思うな。低髄だったとしても、軽度だと思うよ。

>>689>>690ご丁寧にありがとうございますm(_ _)m

先ほどめまいスレを読み直したところ、低髄から起こるめまいは回転性めまいと言うことでしたので、恐らく私は違うかと思います。

私はふわふわめまいなので…

スレ汚しすみません。

>>691
違うよ。低髄はフワフワ（浮動性目眩）だよ。

定額給付金は未来の自分のためにも寄付しましょう。
その際は信頼できる行動力のある団体がベストです。

>>693
ねらいは解らんが、ワロタｗ

>>1のサイト見ました。
細かく書かれてますね

今のとこ低髄かはわかりませんが、頭痛は全くないです。
めまいは治まりませんが・・

最新情報です。
脊髄膜の穿孔を治す方法について個人的に試行錯誤を続けていたところ、コーヒー＋Ｌ−リシンに効果があることが分かりました。
これは胃・十二指腸潰瘍の自然治癒と同様に、血中のリンパ球数と血小板数を上昇させるため低髄にも効果が期待できるのだと思います。
穿孔の大きさが半分くらい小さくなったような気がします。
残念ながら現在はピロリ菌が原因で吐血したため、この研究は中断しています。

私は頭痛が一年半、治まりません。頭痛以外の症状はありませんが毎日、本当に辛い。

まずは、ドクターショッピグですね。10人くらいいろんな専門科でみてもらいましょう。

最近は、「低髄かも」って申告しても怒られなくなってきたようなので、
割と早くこの病名の診断書がもらえそうなキガス。

でも治療してくれる先生はまだまだ少ない（多分３０人くらいしかいないんじゃならろか）し、
方法も各先生バラバラ。

なので、この板で情報を集めて検討しましょうで。

L-ﾘｼﾆﾝってなんですか？詳しく教えてもらえないでしょうか・・・。早く、人生取り戻したい・・・。

>>693
金の亡者め

調子が良い日はいいけど、コーヒー飲むと脊椎キューキュー閉まる感じすけどな。

物を食べると首の上の方や頭の下の方が痛くなるこれって低髄？

ブラッドパッチしたら起立性の頭痛は解消するって聞いたことあるけど本当ですか？

頭痛って頭が締め付けれられるようなカンジとは違うんでしょうか？？

毎日、毎日、側頭部が締めつけられ、頭の中がずっと曇ったかんじで何かが刺さっている感じの頭痛です。起立していようが寝ていようが頭痛がします。後頭部の痛みは無く、頭痛以外の症状はありません。

>>699

Ｌ−リシンはサプリメントです。国内では殆ど売っていませんが、インターネット通販なら海外のものが安く大量に買えます。。
ついでに、グルタミン酸も買っておくことをお勧めします。これがあれば、１日中動けなくても筋肉が落ちていくようなことはありません。

>>701

Ｌ−リシンを摂らずにコーヒーだけ飲んでも、殆ど効果がありませんでした。
むしろ痛みが増すだけで、悪化する可能性もあります。

699です。706さん、ありがとうございます。早速、試してみます。

ＢＰ（2回目）して二週間たった。
退院後3日出で頭痛が消失、今のところ順調。
順調すぎて逆に怖い

良かったですね
無理せず安静を保ってください

708:病弱名無しさん :2009/03/23(月) 00:38:43 ID:Mt230F0JO
699です。706さん、ありがとうございます。早速、試してみます。

>>707
朝起きて、大豆や大豆発酵食品いっぱい食べて、10時〜12時ぐらいにコーヒーを3〜5口ぐらい飲むと、
すごく調子がいいのでなんでかな〜と思ってたけど、
なんかぐぐると関係ありそーで、良い情報をありがとう。

ちなみにＬ−リシンの一日摂取量とか良い取り方とかよかったら情報くださいませませｗ。

カキコミとまっつチャった？
気圧変動が激しくて、みんな症状きついのかな？

みんないきてるか〜(」°ﾛ°)｣

・・・・・・・・・・・・・・・。

気圧変動が激しくて、みんな症状きついﾖ。。

気圧変動、おもしろいサイトみつけた。
http://weathernews.jp/observation/cgi/search_result.fcgi?id=41277

各地ごとの気圧変動グラフを見れるよ。今日の予報と過去の記録も検索できるから
「あの日のあの時間帯に体調悪化したなあ」ってのを照らしあわせることができるよ。

http://sakuratan.ddo.jp/imgboard/img-box/img20090331090952.jpg
　　↑
「今日の宇都宮は夕方までは低症状きついかも。。。。」

>>717
良いサイトを御紹介いただきありがとう

で気圧変動にはどのように対処すれば体調の悪化を防げるのでしょうか？
みなさまの経験をお聞かせください

気圧なんてないじゃん

>>719
大都市にしか気圧は無い模様
お近くの大都市を参考に

あ、そうですね。県庁のある都市くらいしか「気圧」はないようですね。
近いところを参考に、って感じでしょうか。

対処療法としては、、気圧上がるまでとりあえず頭低くして寝とくしかない。。。
酸素カプセルが買えるといいのですが。。

おぉ、昨日、今日と気圧の変動が激しかったのか？
「雲一つない晴天なのに、なんで調子悪いんだろう？」と一人で落ち込んでたが、ここ見て安心した。
ちなみに、＠関東。

自分も今日、調子悪かった〜
3月に入ってからかなりキツイ。

「今日の予報」ってとこは間違いでした。すんません。
そこまでの実測値が載ってますね。

まあ、考えてみれば天気予報も各地の気圧から割り出すわけだし、「気圧予報」なんて在る訳ないですね。失礼しました。
>>722さんみたく、安心材料として活用しましょう。気分的には楽になるかもです。

皆さんお久しぶりです。

娘、ここ１〜２ヶ月すごく元気です。
頭痛もなく気持ち悪くなることもなく。
小遣い欲しさからうちの店でバイトもしてくれてますが、
７時間以上働いてもケロッとしています。

今までの数年間があるだけに私も娘も半信半疑。
「まだわからないよ？入梅や秋が…」と言ってますが。

でも（完治しちゃった？）状態がずっと続いているという事実。
それだけでも皆さんの励みになるのかも？
そう思い書き込みにきました。

>>693
だいたい定額給付金自体、公○党が発案したもので自○党議員からの反発も多かったよな。
要は層化の集金目的の法案で、学会員は層化に強制上納させられるって訳ね。
…国民の血税を何だと思っているのか．．．(怒!!

>>725
良かったですね。励みになります。
何か有効な治療方法があったのですか？

>>726
２ちゃんねるに毒されすぎ。
貰えるものは謹んで貰えばいいだけ。
官僚のこずかいになるよりマシ。
NPOに寄付はこの病気にとっては有効じゃない？

>>727　個人情報を不正取得する様な団体に寄付して…悪事に加担するつもり？

正当な補償も受けられず社会支援も受けられず
受けられるように行動もしてくれずそれでいて医療費は高額
生活困窮してる患者達にいい加減たかるの辞めてくれませんかね

どうも後ろ向きの方が多いようですね。

>>728
個人情報の不正取得なんてあったの？証拠は？

>>729
正当な補償や社会支援を勝ち取るために活動が必要なんでしょ。
寝てても果報は来ませんよ。

活動してる団体ないし

>>730
NPOに寄付することが前向きなのか？
個人情報の不正取得は新聞記事になったから、有名な話なんだが？？
知らばっくれてちゃダメだよ、NPOの中の人。

NPOに寄付しろとは書いてない。

「有効じゃない？」という疑問形。判断は御自由に。

>>727=>>730=>>733
ｵﾏｴは、某宗教に毒されすぎだねww
で、痛いところを突かれて個人情報不正取得の件は無視？

>>730
正当な補償は自賠責や保険会社の対応
社会支援は難病　障害手帳年金
どちらの団体で活動されてるのでしょうか
すぐわかる団体の支援協会はBPでなおる　自賠責は12級とHPで書いており、活動内容にもこれらは含まれていません
これでは正当な補償や支援の活動どころか妨害です。
低髄を認め治療費払えという被害者が個人的にやらざる得なかったものを
自分達がやったかのように掲載するのもどうなんでしょう
治ったから治療費認めただけであって後遺症が残った患者にはあまり意味のない判決です
健康保険といいますが事故でなった人は加害者が払うべきものなので
自賠責が認めれば自分で払いませんから本来関係ないです

やらざる得なかったのは裁判

>低髄を認め治療費払えという被害者が個人的にやらざる得なかったものを
>自分達がやったかのように掲載するのもどうなんでしょう

多分、私の所属している団体だと思うのですが、ちゃんと会報読めば理解できるのですが
自分のところの団体の人間が高裁で勝訴したとは書いてないです。
会報読むと、朝PCに電源入れてニュースサイト見たら高裁で勝った人がいると
客観的に言われてました。

他の文章に対しては、正直何が言いたいのか分からないのでこの時点ではスルーします。

変な先入観で物事を判断したり妄想している人が多くて困りますね
もっと現実を見なきゃ

737さんなんか冷静ですよね
判らないことは変に書き込まないほうが理性的です

>>738
「変な先入観」や「妄想」って、具体的に何を指して言っているの？ 教えて！

>>737
会報がHPにかいてありますかね
こういうのせかたするのは一般人誤認させ勧誘の為ですか

治る病気　軽い後遺症に補償や支援は期待できません。
当たり前ですね
そういう主張を支援協会のHPでしてる
よくよまれたらどうですか
高裁はYoutubeにまでアップロードしてTOPにも表示されますね

どこの団体で脳脊髄液減少症は後遺症が残る人が多く支援が必要と活動されてる人いるんですか
答えるとフリになることは答えない
いつものことですね

>>726 〜
スレチなんでないかい？
>>725
低髄娘の母さん。ご無沙汰です。
娘さん調子いいようで、安心しました。
自分も先々週にタカビーにバルブ圧を調整してもらって、今ケッコウ調子あがってます。
この時期にこの程度まで良いなら、多分いけそうな気がする〜。

ID:whc/EyzK0へ

ごめん、本当に言ってる意味わかんないや
>>740はわかるんだけどね>>741になると日本語滅茶苦茶すぎて・・・
私も患者だから、一生懸命理解しようとはしているんだけどね
これは答えになるのかな?

私は個人でも動いているし、今、検察審査会に異議申し立てしてるところ。

>>743
理解するまでも無くみたままです
会員でない人間はWEBの内容を情報として実態としてうけとります
NPOの協会はWEB上でBPで治るという記載
交通事故で発生率が高いが自賠責等級は無し　12級つけてくれと記載しています

手術で治る病気又は後遺症が低度であれば行政の支援はありません
自賠責等級12級はものすごい低度です
協会は治らない患者が多数存在するのに実態とは逆に手術すれば治る
後遺症がのこってもたいしたことがないと間接的に主張していると受け取れます
高額の場合は高額医療で戻ってきますが恒常的に1割負担＋給付金＋税金免除　年金給付等治る人には当然ありません
役所の人間や治療に関わってない医師の認識はBPをすれば完治するというもの
治らなければ心因性かBPが治療として有効ではない又は病気が存在しないという意見がすでに出てます

>>744
ずいぶん後ろ向きな意見だなとは思った。
私に言わせると「それで、どうしたいの?」としか言えない。
自分がBPしたのかしてないのか、それも書いてないしなぁ。
例えばの話、「私はBP3回して、いまだに漏れてます」とか具体的な話が無いんだよね。

知識を自慢してる自慰野郎って罵ってほしいの?

>>744
もう、私も眠いからさ・・・
どこに書いてあるかリンク張ってくれると助かるんだが。
で、その協会のHPに書かれている文章をふまえて説明してくれないか?

このままだとお前さん、ただの公開オナニー野郎にしか見えないよ

>>745
協会の自分でみれば
わかってくせにまた誤認させようとしてるの？

活動してる団体に寄付金をから続いてるわけで寄付するに値する団体はどこと
なんども聞いてるわけですが

まぁいつものことですね
私は手帳とか支援うけれてるから協会が活動しようがしまいが関係ないですけどね

協会のページを自分でみれば

何この流れ
定期的にこういう話で荒れるけど

見てると気持ち悪くなってくる

ID:vQCo033p0へ

日本語でおk
関係ないんだったら無理に絡んでくることないと思うんだけどな。
私が協会に入った理由は自分の体の怪我の事をもっと理解したかったからって理由なんだけどな。
なんか随分日本語が不自由みたいだけど、そんなに症状は重いの?
んじゃ、流石の私もこの時間は眠いので寝ますよｗ

協会のページ見ても、12級だのなんだのとはどこにも書いてなかったんだが?
私の所属する協会じゃなかったみたいだね。

重いし漏れも重度
支援は受けてるから関係ないけど事故は関係ある
目が悪いのか見たこと覚えてないのか知らないけど特別寄稿NO4協会＆行政書士読み直したら
イチイチ２ちゃんで論文や文章書く時みたいに読みやすい日本語書く気ない
院卒だから普通に日本語は書いて読めると認定されてる
意味の通じる文章は書けなきゃ卒業できないから

>>727さん、シャントさん、レスありがとうございます。

特別なことは何もしていなくて
今年に入ってから点滴もしていません。
脳内の髄液圧が調度いい感じで安定してきたのかな？
うちの子もなんだかこのままいけそうな気がする〜w
タカギー（我が家ではこう呼んでます）に感謝。
シャントさん、機会があったら
「パン屋の娘さん、会ったことないけど元気そうですよ」ってお伝えください。

こちらの皆さんの一日も早い回復を願いつつ…

>>751
本当の大学院卒の人に謝っといた方がいいと思うのだが・・・
一般会話の範疇ですよ?日本語学校に通ってる外人と話してるくらいの違和感あるよ?ｗ
読み直したけど、無難だと思うけどね。
何級くらいだったら満足するの?9級くらい?

厄介なの踏んじゃったなぁとこれ以上思わせないでくれ?ｗ

>>753
残念ながら院卒ですからｗｗｗ
12級で妥当ってｗ
頭に蛆でも湧いてるの？
それとも本当に脳脊髄液減少症は一部が大騒ぎしてただけで軽症なんですかね
頭悪いみたいだし自分で知識獲得したり考えられない人だからもっともらしい文章に簡単に騙される

12級の意味
暫く能率が若干落ちるが労働に差し支えない程度の後遺症
一般人より労働能力が10から14%程度低下したもの
協会のNO4のケースでは約14%減は5年未満で回復するとされている
簡単に言えば5年間　一般人の少なくとも86%の勤務能力で日常生活には影響がない

事実なら離婚されたり見放されて当然だねｗｗｗｗｗ

どの級が妥当かは答えられない
病気を知ってる協会やその会員が12級で妥当と753とWEBページで言ってるし
私や医師、患者家族がこの病気の症状を過大に評価してる可能性が高いことが分かったからね

症状固定時の労働能力で判定される
9級35% 7級56%　5級79%　4級92%　3級以上100%
市役所の窓口とかバイト、主婦ではなく民間企業で通勤し勤務できるかです
介護が必要と認定され支給されるのは基本的に3級以上です

高次脳機能障害は1級から9級
目症状の複視は12級　調節機能は11級
程度はありますが簡単に抽出できた3つを当てはめるだけで少なくとも併合7級です
併合等級とは複数の後遺障害が残存した場合で個々が12級以上場合、1等級上と判断する

皆さんはどの程度なんですかね

見れば分かるけど上の数値は労働能力低下率ね

なにか嫌な雰囲気ですね

頭痛い

ID:vQCo033p0

なんか、どっからか拾ってきたのそのまま張ったようなもんじゃんｗ
お前どこの大学院卒なんだよｗｗｗ
ああ、言わなくていいから。嘘張り付けられても「ふーん」で終わるから。
まぁ、支援されてるならそれでいいじゃん。

人の事を貶して、学歴詐称するのが好きな人はどこにでもいるもんだなぁとは思ったｗｗｗｗ
俺も、そろそろ嫌な雰囲気になったので、消えることにするわ。
頑張ってください、大学院卒さんｗｗｗｗｗ

院卒なんてそこら辺にいくらでもいるのに詐称ってアホだな
大学は誰でもいけるから院の受験資格は簡単にとれますよｗｗｗ
卒業面倒だけど院もそのまま簡単に入れるのにｗ
院卒なんて大学院入学して学費と単位取得と審査突破でだれでもなれます
英語と日本語を読み書きできなければ卒業できないけどさｗｗｗ
院卒なんて日本語できる証明になっても別に役に立たんよ

拾ってくるもなにも%も影響も計算したんじゃなくて自賠責が公表してるままｗ
書籍でも載ってるし損保や料率機構に聞けば教えてくれる内容
公表されてる事実で関連することすらまともに知らないってどうなってるんだか
院って自賠責を分析する所じゃなくてなんか研究したりするところなんだけど

私が3年かけて関連法など調べて役所とやりあって得たものを
きっと協会にはいればお抱え社会保険労務士とお抱え医師がやってくれるんですかね
だから一般人と温度差があるわけですね
入会の特典に載せたらすぐ会員増えますよｗ

最近の温度差が体に堪える。皆さんはどうですか？
先日の診察時、待ってる最中かなりヤバかった。点滴して少々復活。帰宅は出来たが

気圧差とともに温度差も影響が大きいです。
恒温恒圧なパラダイスは無いものか？

やばいなあ、小学校高学年の娘が自閉症気味になってしまった。
今月は特に頭痛、頸部痛酷く基地外みたいに俺なってたから。。。
どうしよう。

常夏のタヒチ辺りに永住したいね…気温差 気圧差はほんと調子悪くなるよ。

>>762
分かるなぁ、私もそんな時期あった。
今は心療内科と整形外科と脳外科の3つを掛けもちしてる。
ソリタとかは効かないの?

胃が痛み出したので内科にいったら、若い先生だったけど低髄のことは知っていた。
内臓の不具合からの頭痛やめまいの可能性について聞いてみたら
「間接的な影響はあるかもしれない」って答えだった。
いきなり「とぼける」か「怒りだす」か「しゃべりまくる」かだった頃よりは、かなり進んだのかも。。。って思ってしもた。

昔はひどかったもんな。。

ブラットパッチ三回の経験者です。
三度目に、ＲＩ検査の際に何度も注射され一時的に漏れが多かったせいか
三度目の後から以前よか調子が悪いです。
腰痛などは以前よか強くなってしまい、夜の性行為で翌日に悪化するよう
になってしまいました。
こんな経験した事ある方いらっしゃるでしょうか？

>>764
ありがとう、デパス、テルネリン、ロキソニン、眠剤でごまかして
生きてます、ないと痛みで寝れないんです、だから狂うんです。
ソリタ今度Ｓ先生に聞いてみます。

>>767
ロキソニンは全く違う痛み止めだから飲んじゃダメ。
モービックはやや効きがいいですよ。

夜の性行為ができるだけマシだ。
性欲さえも失ったよｗｗｗ

ひとり場違いの人がいるようですね

誰？

だいぶ良くなってきて早起きできたのでラジオ体操第３をやってみた。
腕が筋肉痛になったorz

>>770
そうですよね！
低髄で性行為なんて、考えられないですよね！

まだ低髄と気づいておらず、ただの運動不足かとおもっていて、あえて励んでみた頃があったが、
事後直後から強めまいがしていた。。。。まあそうだわな。理屈的に。

しかし時間が早く経つ
まわりはどんどん進んでいるのに自分だけ数年取り残されている

低髄で高次脳障害があるからか？
ひきこもり生活だからか？

高次脳障害じゃなくて精神障害だからだろ
鬱病でも記憶障害でる
高次脳障害の根拠もなし

×精神障害
○精神障害症状

>>775
２０時間/日くらいは寝てるから、自分だけワープした感覚だや。

>>775
精神障害症状も高次脳機能障害も記憶障害も関係ないよ。
家に引き篭り、世の中と隔絶された状態で、ほぼ寝たきりの単調な日々を送れば、誰でもそう感じるよ。
私たちが寝込んでいる間も、一分でも、一秒でも、世の中は絶えず動き変化している。

>>775
だから、無駄に落ち込むことも、無駄に悲観的になることもない。

>>766
性行為で悪化すると書いてあるの読みましたよ。何かそんな事してる場合じゃないと書かれてますが、重要な事だと私は思います。
三回との事ですから色んな苦労があったと思いますが、そこまでの回復？はちょっと羨ましいです。

自分は二度パッチをしてますが、ちょっと走ったりすると調子悪くなるので、子供達と遊ぶのが辛い時あります


体を休める事は忘れずに

精神症状部分を高次脳機能障害と言ってるのは、高次脳機能障害と診断されている脳外傷患者より重病だと誤認させる為？

なんかタイミング失っちゃったから書くのやめてたけど…
何ができるからマシとか、性行為してる場合じゃないとか、そんな風に言わなくても…って思うんだが
それだけ症状きつい人が多いんだと思うけど、できる人を責める必要はなくないかな？

天気いいのにアタマ痛い、カラダ痛い。

お金無いので治療もできない。

さて。

関東だけど今日は結構いいよ

>>783
そうかな？
ＳＥＸで発症・症状悪化は、この病気が低髄液圧症候群として一部の医者に知られてた時から指摘されてたんだよ？
「お酒飲んで症状悪化してます」って言ってるのと同じ次元。
自業自得だと思わない？
多くの患者が、良くなりたい一心で禁酒とか禁欲とか安静とかの努力してるのに、何様って感じ。

>>783です

>>786
うーん…。
自分は性行為は大切なことだと思うし、お酒とは全く違う認識だったからそう思ったんだけども…
もちろん節度をもつこと前提でね。