【原因不明】線維筋痛症7【保健適用外】

最近、一部では認知されつつあるものの、
相変わらず、原因不明、医学会も認定基準で分裂気味の線維筋痛症
公的にはまだ病名も保険適用されていないこの病気について
痛みを分かち合いつつ、まったり語り合いましょう。

前スレ【原因不明】線維筋痛症5【保健適用外】 （実質6）
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1219130181/

本スレッドの住人は病人本人または家族、友人です。
「私はこの病気でしょうか？」との質問には回答できかねます。
線維筋痛症を疑う方は、まず、内科で膠原病・甲状腺機能異常等の血液検査
整形外科にて体幹部・各関節の異常の有無を確認されることをお勧めします。

この病気は、現在のところ原因不明とされています。
したがって、「必ず治る方法」や「必ず治る薬・食品」などは
存在しません。なぜならば、原因がわからない以上、その原因が消滅したかも
証明のしようがないからです。
このスレッドでは「これを飲めば、食べれば治る。治った。」などの書き込みを
する方がいますが、なんら根拠のあるものではありませんのでご注意下さい。

線維筋痛症HP
http://fibro.jp/
http://studio-m.if.tv/fibro/
線維筋痛症友の会
http://www5d.biglobe.ne.jp/~Pain/
厚生労働省研究班　線維筋痛症医療情報センター
(病院紹介などの相談をご希望などの総合窓口)
http://www.marianna-u.ac.jp/ims/soudan/fms/index.html
線維筋痛症を診療している病院一覧
http://www.marianna-u.ac.jp/ims/soudan/fms/index2.html

最新治療薬
AD337　そーせい
http://www.sosei.com/
リリカ（一般名：プレガバリン）　ファイザー社
http://www.pfizer.co.jp/pfizer/company/press/2006/2006_09_26.html

Wikipedia　線維筋痛症
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E7%B7%9A%E7%B6%AD%E7%AD%8B%E7%97%9B%E7%97%87

メルクマニュアル家庭版医学百科　線維筋痛
http://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec05/ch074/ch074c.html?qt=%E7%B7%9A%E7%B6%AD%E7%AD%8B%E7%97%9B%E7%97%87&alt=sh#sec05-ch074-ch074c-917

この病気を疑っている方へ

>>2の「線維筋痛症を診療している病院一覧 」が
必ずしも全て専門知識を持っていて、診察が可能な病院では
ありません。自分の症状を信じて、医師とのコミュニケーションに
違和感を覚えたら、医療機関を代えることも考えてください。

線維筋痛症は、未だに確固たる原因や治療方法が解明されていません。
医療機関で線維筋痛症と診断されたところで、どこの医療機関でも
私たち患者も手探りの状態です。マターリ過ごしましょう。

>>971
スレ立て、ありがとう。
周期性四肢麻痺について参考になるサイトを紹介してもらえませんか。

>>5
http://suuchan.net/note/Chapter-171305.html
http://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec05/ch073/ch073e.html

この2つが比較的詳しいと思う
上のURLの方が簡潔で解り易いかな
ここまで詳しく情報が出たのはここ5〜6年なんで比較的新しい情報かも
医者でも結構知らない人が多いよ
神経内科医でも知らない人の方が多いかも知れん

>1
スレ立てお疲れさまです。

今週は天気がめまぐるしく変わるみたいで恐ろしいです…。
カイロ貼って暖かいどくだみ茶飲んでなんとか乗り切りますか。

前レス>>970
他の症状はないのですか？
私はFMSと診断されていて、色々な症状があります
その1つに服が擦れるとﾋﾘﾋﾘします、特に下着に付いているレースの部分に
お風呂は人肌くらいの温度でないと、熱さを痛みとして感じてしまって
その後、筋肉が痙攣したり、悪寒があったりします
タオルもピリピリする時があります。
一応全身ですが、特に筋のこわばりが強い部分で血流が悪いところは
擦れると特にﾋﾘﾋﾘします、私はモモの裏側、ﾊﾟﾝﾁｭの上げ下げが辛いです

知らない間にスレ伸びていますね。
私はずっと上の方でMGの薬を飲むと症状が緩和すると書いていた者です。
それにしてもやっぱり痛いんですよね。
薬が切れてくるからなのか、MGとは関係無いのかは分からないんですが、
やっぱり痛くなるんです。
お昼もランチに出かけていましたが、スプーンが異様に重くて、左右交互に
持ち替えてましたが、手の甲の筋肉痛がUP↑↑でした。
また最近歩けなくなってしまって。車使いまくりです。物が二重に見えるので
車の後ろ軽く擦りそうになったり、ちょっとやっぱり変だなと思います。
筋肉が硬くなって動かしにくい感じがします。やっぱりこの病気なんでしょうか？
痛いながらに生活はしていますが、どう考えてもおかしすぎます。
ドクターは筋肉が炎症を起こしているetc...の痛くなる根拠を見つけたいみたいなんですが、
とりわけ筋炎を起こしているという訳ではないみたいす。
根拠を見つけてステロイドを投与したいみたいなんですが、それはちょっと怖いなという
気がしていて、結局痛さはあまり訴えないようにしているんですが、やっぱりこの連休中
痛くてちょっと辛い感じです。

色んなスレやサイトを巡り、今日ここに辿りつきました。
去年の春に足の裏の痛みから始まり、手の平、肩と痛い箇所がじわじわ増え、
今年の秋には腰や足の付け根が痛みだし現在までに病院を3カ所まわりました。
どの病院で検査しても原因不明でどこへ相談すればいいのか途方に暮れていたので
他の方のカキコ見てると辛いのは私だけじゃないんだ、と勇気もらいました。（不謹慎に思われたらすみません）

目が二重にみえる他は同じ、お箸が重いです。
その状態が進んで、筋肉がさらに硬く縮んで関節も固まり、動くのに不自由しています。
はじめは神経内科もまわされましたよ。長らく原因不明でした。

>>10
不謹慎なんかじゃない　ヽ(`Д´)ﾉ!!
元気出せぃ　ヽ(`Д´)ﾉ!!

女性で妊娠中もしくはその希望がある、という方はいますか？
薬は何をどれくらいの量飲まれてますか？
または薬以外の治療法をされてますか？
私は出産がキッカケで重度の不眠症と鬱病になり、向精神薬をいろいろ飲んできましたが、
今は眠剤だけを自己判断で飲むくらいまでに落ち着きました。
（1種半錠をさらに半分に割って飲む程度）
2人目が欲しいので胎児に影響が出ないように、と薬に頼らない努力をして
やっとここまで来た矢先に激しい体の痛みに襲われるようになってしまって…
この痛みから逃れるためには子供をあきらめるしかないのか、
ドクターショッピングを続けるにもどこを頼ればいいのか、
このままではまた鬱病になりそうです。

あのぅ｡｡｡とりあえず前スレ埋めません？

すみません、何度書込もうとしても「このスレッドは512kを超えているので書込めません」と表示されるので
他の方もそうなのかと（だから次スレがもう立ったのかと）思ってこっちに書込んでしまいました。
＜前スレ

>>15
ごめん(T_T)ホントだ…
忘れてくれorz

今日ガッテン再放送ですよ

>>970
私も服の端や下着が当った時に違和感を感じます。
私の場合は仙骨や足の付け根のあたりです。
特にサイズのきついものを身につけてる訳ではないです。
風呂上がりなど体が暖まってる時などビリビリくるのが煩わしくて、
思わず服をたくしあげてしまいます。

明日、3ヶ月ぶりの血液検査ですが、
こうげん病、リウマチのほか調べておいた数値はありますでしょうか。

3ヶ月前は、自分で病院に行けたのに
今は、自分でいけずつれていってもらうことになります。

筋肉の炎症は、血液検査の数値に出ますか？

ガッテン再放送見た…
Ｈさんが電車に乗ってた…
普段は車椅子の人が何故電車に乗れるの？…
私は両手両足が痛くてたまらんが、まだ車椅子生活はしていない
その私ですら痛くで電車に乗れないのに…
もし無理して電車に乗って隣の人に足でも踏まれたりしたらと思うだけでゾッとするのに…

そうなの？調子がよいと歩けるのかな。
私は痛くて車椅子に座れないです。下肢障害だから車椅子を使えると楽なんだけど。
といっても軽度だから、車椅子に乗ると精神扱いされます。痛いのと足が動かないのは別ですからね・・

Ｈさんはじめ重症で病歴が長い方、生計どうしているのかな。
障害年金や生活保護の制度を利用してるのかしら。

>>19
私はCKとかLDHとか高いです。

一度、傷ついた神経は、二度と元には戻らないと聞きますどうですか。

だったら何？

>>19
筋肉の炎症はCKって項目で検査できるよ
その他の炎症反応はCRPね

あと血中セロトニン量を調べた人いる？
足りないからってウツってわけじゃないけど、SSRI･SNRIを使う目安になるよね
どうやら自分はこれらの薬が合わないようだから、セロトニン量は足りてるのかなぁ

私も一人じゃ病院行けなくなっちゃったから、家族に休みをとってもらって
来週やっと三ヶ月ぶりに病院行ってくる

>>24
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>>22,25
ありがとうございます。
CK,LDH,CRP、セロトニン調べてみます。
こちらから、「調べてください」といって、医師がへそを曲げないことを
祈るのみです。待ってて、イスで横になってるのも勇気いるなー。

>>23
ココは神経が傷ついてなる病気じゃないよ。
アナタの状況の説明がないから、答えようがないよ。

SNRIはパニックを誘発する可能性画があるとどこかでみましたし見かけたと思うのですが、
パニック的な興奮状態、交感神経刺激すぎな人、
小さなピクつき痙攣やしびれ痛みがある人には私はオススメ致しません。

トリップ変わってますが前スレ２９８です

>>27
あとアルドラーゼって酵素？も筋肉が壊れると高くなるみたいです。
私、この値も高いです。

27です。
CK,LDH、CRPともに正常値、しかも最低値に近いくらいでした。
こんなに痛いのに、ぜんぜん数値に出ない・・・。
「捻挫は数値に出ないのと一緒」といわれてしまった。
セロトニンは、血液検査ではわからないといわれました。
アルドラーゼ、調べなかった。今度にします。
唯一、わずかに正常値超えてたのが、
segment だったかな、でした。なんでしょう。

血液に異常が出ないのが線維筋痛症の特徴だからね。
異常が出なくて当然。CPK（筋肉が壊れると出てくる酵素）が高くなってたら
他の疾患を疑うべきですね。
セロトニンは血液（血漿）で検査できるメジャーなものですよ。

大雨＆雷＆強風で、痛い重い苦しい怠いじっとしてられない
こういう時自分は無性に風呂に入りたくなる
普段はしんどくてあんま入りたくないのに
眠剤飲んだけど、どうにもならずウダウダしてます。
でもこの流れは気をつけないと無意識にODし始めるパターンだから
ここにレスして何とか気を紛らわしてる

通院日まであと６日。何とか耐え忍ばなくては
しかし地獄の生理が来るよー
過去のトラウマ、周りからのプレッシャーでもう押し潰されてます
這い上がりたい・・・

>>33
前スレでどなたかが教えてくださったのは
血液に異常があったとしてもこの病気は否定できないということでした。
私はずっと筋肉痛がありもう1年近くCKとLDHが高値で推移しています。
アルドラーゼも高値です。

>>34
元気出せぃ　ヽ(`Д´)ﾉ!!

前スレの972さん‥ありがとです(つд｀)


なんか、自分が悪かったのかなとか思ったり、医者がいうんだから本当にそんな病気ないしこんな症状はある私が変なんだ‥とか考えてしまってすごく凹んでいた時期もあったんでそんなふうにいってもらえると救われます(つд｀)

ありがとうです。


現在は関東圏内できちんと話を聞いてくれる主治医を探し中です。

治してくれとは言わないから話を聞いて、対処療法を試しながらしてくれる医師を探してますがなにぶん毎日体調不良なんでなかなか探すのも時間かかっちゃいます‥


みんな早く良くなりますように！！

>>35
ごめんなさい。私の書き方が悪かったです。
血液に異常がないのが線維筋痛症の特徴というのは
周知の事実ですが例えばCPKなど異常値があった時は
筋組織が壊れるような疾患を疑う。でも異常値が出たからと言っても
線維筋痛症は否定できない。それは他疾患を併発しているという意味で
その併発している疾患により異常値が血中に表れていると言う事です。
併発ない場合は当然線維筋痛症単体では異常値が出ないと言う事になってます。

>>33の説明は併発を無視した不親切な説明でした。ごめんなさい。
しかもその前スレで「異常があっても否定できない」って書いたの私だし。
35さんはFMSの確定はもらっているのでしょうか？もらっているのだとすると
FMSのほかに筋組織が壊れるような疾患も併発してそうですね。
CPK、ALD、LDHどれも共通してHマークならなお更です。

>>36
ありがとう
本当に良くなりたいね

>>38
前スレで何度か情報交換を下さった方ですね。

私は抗アセチルコリンレセプター抗体価が高くて、動きにくい、長く動き続けられないetc...は
MGの症状だと思うのですが、動きにくくなり始めたときから筋肉痛もあって、これが微妙なのですが
どうもこの病気ではないか？と自分では疑っています。

神内のドクターの話ではMGでは筋肉痛はあらわれないとのこと。

けれどもMGの対象療法薬で一時的に筋肉痛は和らぐんです。じっとしていてもどうにも痛いと
いうときには効きますが、やっぱりそれ以上は薬では無理で、何かと動けない日々。
とは言っても這いずってでも買い物とか行ってます。気持ちはがんばるんだけど、
体がついてこないです。今も両腕が鉛みたいに重いんです。

不思議なのは私の場合痛みが四肢に限定していること。体幹は痛くないんです。
両腕と両足が鉛の様に重く、もう半年以上1年近くも筋肉痛が続いているんです。


この病気だと診断を受けても、結局効果的な治療法があるわけではないみたいですね。
自分なりに温めたり、いろんなスパッツであまり負担をかけないように試みてみたり、
足裏マッサージに行ってみたり。。。個人的には足裏マッサージがちょっとだけ良い
ように思います。直接揉んでもらうのは痛み↑↑なので、足裏限定が良いです。

ちなみに私はこの疾患としては病院にはかかっていませんし、もちろん診断もされて
いません。痛い部位は11箇所も無いかもです。筋原酵素があがっているのは一体何なんでしょう？
MGではこれらは上昇しないそうなんです。

MGの人
今のところ、この病気と診断されても１８箇所以上の圧痛点と耐え難い全身痛という「状態」を表しているにすぎないです。

膠原病、外傷、慢性腰痛、精神病など共通点のない病に併発して起きてくる痛みが診断基準に該当すれば、この病名になります。
診断基準に満たなければ筋痛です。

線維筋痛症と筋痛の違いは、全身か部分的か、くらいの差です。
この病気の特徴は、アロディニアや痛覚過敏のあるグレード３以上です。

>>41
私はこの病気にも該当しない可能性が高いということですね。

実はMGに関しても、診断結果は“MG疑い”で確定には至っていません。
抗アセチルコリンレセプター抗体価は100前後（高いときで150前後）で推移していて、
とにかく動き続けることが不可能で、階段の昇り降りなどは本当に苦労しています。
動きにくいのと同時に痛みがずっとあるんですね。

薬は気休め程度にと処方されたもので、その内服で歩ける距離は多少伸びましたが、
普通の人から比べると、全くといってよいほど歩けません。休み休みしか歩けないうえに
それでも動き続けると痛みがUPしてゆきます。そしてついには全く歩けなくなります。

痛みは四肢に限定していると書きましたが、自分で自覚していないだけで、
肋骨の周囲などは軽く押さえると意外にも痛かったりして、自分でも何が起こっているのか
本当にわかりません。背中も指で軽く押さえるとけっこう痛かったりします。

どうにも長期間治らないのがおかしすぎると思うんですが、この病気じゃないみたいですね。
一体どこの診療科でみてもらったら良いのでしょうかね。悩ましいです。

神内の先生は「所詮ただの筋肉痛だし」みたいに軽くしか考えてないみたいで、
私の深刻さがなかなかわかってもらえません。胸部のCTをみてもらうのに受診した
呼吸器外科の先生はやはり神経内科でみてもらうのが一番良いのではと意見を
下さいました。

私の素人考えだけど、どうも>>40さんはMGと線維筋痛症も併発してそうに
感じるんだけどなぁ。
できるなら一度、篠ノ井で確定診断を受けたらどうかしら？
その後のU先生の治療に関しては賛否両論あるのですが
FMS診断にかけては少なくとも私が診て貰った専門医の中で
慎重さととても忠実な診断（圧痛点検査）ですので。
もし行かれたら「脊椎関節炎」が元にあると言われるかもしれませんが
そっちはセカンドオピニオンをお勧めします。どうも関連性を重視する傾向が
あるので。FMSの診断は間違いない腕を持っています。

それと私も腕が鉛のように重くだるく歯磨きも休み休みだし（腕を上げて
られません。）階段の上り下りも苦労してます。ちなみにこの症状はFMSにも
あるようなのでやはり一度専門医へ。
自分では四肢だけの自覚でも18箇所圧痛点で陽性がでるかもです。
私も自覚できる痛みが6箇所くらいだったのですが医師の診断で18箇所
悲鳴を上げました。

>>43
篠ノ井の先生は、ほかの方とぜんぜん違う診断なのでしょうか。
私は、血液検査＋認定医に指が白くなるくらい（4キロ？）であちこち押されて
診断されました。日常生活ができていた頃から、この18箇所には押されて
ややイタ気持ちいい感じがありましたが（お灸がくせになっていたので）。

東洋医学に詳しい医師に一度かかったら、
圧痛点は、ﾂﾎﾞと一致するから誰でも痛い、何らかの反応ある、
といわれました。篠ノ井の先生で確定して、なにか対応が見えてくるなら
（抗うつ薬だけ？なら、どの病院でもいいかも。もっとほかの治療とか）
出かけてみる価値ありそうな気がしてきました。

>>44
43です。
＞篠ノ井の先生は、ほかの方とぜんぜん違う診断なのでしょうか。
いいえ。そういう意味ではありません。同じように18箇所の圧痛点を
押しますが的確にポイントを捕らえそして正確に4キロの強さで押します。
4キロってかなりの強さなんですよね。私は他のFMS専門医にも何人か
押してもらいましたが誰一人4キロで押した先生はいませんでした。
軽く（1キロ弱？）押すだけです。4キロで押して初めて反応する場合も
多々あると思いますので正しい診断を受けるなら篠ノ井へと書いたのです。
しかし>>44さんは他の認定医さんのところで4キロでしっかりと診断されてきたとの
事なので問題ないかと思います。
ですのでそういう意味で篠ノ井をお勧めしたのであって確定後の治療や
予後については人それぞれとしか言いようがありません。私も確定診断だけ受けに
行ったので直接治療は受けていません。というか近場でなければ自動的に
自宅に近隣のFMS or AS専門医に紹介状を書いて頂けます。
43にも書きましたが脊椎関節炎との繋がりをとても重視される先生です。
ですのでFMS以外の薬もステロイドやレミケードなど負担ある薬が出る可能性も
あります。
FMS、脊椎関節炎、どちらの疾患にも定評のある先生ですがこの2つの疾患を
繋げる傾向が強い感じを受けましたので。もし脊椎関節炎が誤診であって負担ある薬を
飲んだり点滴したらえらい事になりかねませんし。ちなみに私も脊椎関節炎の
診断を受けましたが地元に帰り、精査した結果、「どうも違うのでは？」という診断を
受けて今はFMSだけの治療に専念しております。ですので脊椎関節炎に関しては
セカンドオピニオンを受けた方が良いかと思います。
誤解のないように言っておきますとU先生の脊椎関節炎の診断が正しく、脊椎関節炎や仙腸関節炎など
からFMSを2次的に発症されU先生の診断により事なきを得たかたも沢山いらっしゃいますし
FMS自体も落ち着きを保たれてる方もかなりの数いらしてるようだと聞きます。

ずい分長々と書いてしまいましたがしっかりと4キロで正確な診断が出来る所であれば
篠ノ井でなくてもいいのです。でもどこが正確に診断してくれるかは初診の皆さんは
分からないでしょ？なので確実性のある篠ノ井をお勧めしたわけです。

４キロで圧されたら、病気じゃない人でも痛いと思う。

臭いや音でも痛くなる人いますか？

>>46
確かに…
４キロで押されたら健康体の人でも痛いよ
それにそんなに圧痛点を強く押す医者はいないと思う

>>43.45
44です。情報をありがとうございました。
実のところ、指のツメが白くなるように押すと
教科書的な診断で、4キロで押されたかは私には不明です。
なので、これが確定診断なのか自分なりに疑問です。
病気と診断される何年も前から
自分でお灸をするときにも押して痛きもちよかったし。

診断した医師は、私がはじめての患者でみよう見真似でした。

今かかっている医師は、「圧痛点は誰でもいたいし、
あえてこの病名にカテゴライズする必要なし。どんな病名でも
最初は、疼痛コントロールの薬などから始めるし、病名に
こだわるな」といわれています。

脊椎関節炎だったとしても、治療法があるわけではないのですよね？
確定診断を受ける意義を改めて考えます。

ちょっと押されるだけで痛いわけではないので。

>>40です
>>43
一部私と症状似てますね。手足の重さ、歩けなくなるetc...は実は別の
疾患の症状なのでしょうか？手足が重くなっても放っておくと、ただ座っているだけ
なのに急な坂道を登った後の様に肩呼吸になってしまいます。これってもしかして
過換気？って思って静かに息をしようとしますが、そうするとやはり息苦しいんです。
それでついには例のMGの薬を飲むに至ります。15分くらいで本当に良く効きます。
いわゆるプラシボ効果っていうものなのかな？とも思ったのですが、本当に自覚的には
呼吸もそうですが、手足も随分と楽になるんです。私はMG疑いですが、筋電図では所見が
認められなくて、確定には至っていないんです。

篠ノ井というのは長野県の篠ノ井でしょうか？私の住まいからは遠いですし、
今のこの体の状態ではそこまで受診する気力も無いのが現状です。

>>44さんはこの病気と診断を受けておられるのでしょうか？もしそうだとすれば、
良いのですが、私と症状が似ているので、意外とMGの対象療法薬が症状改善に効果が
あったりして？と思いました。

4キロの圧で押されることに色々と意見がありますが、例えば普段はあまり痛い部位として
訴えるほどではない部分でも、軽く押すと普通ではあり得ない痛みがあることに気づきます。

私は診断を受けることには少し抵抗感がありますが、何となくこの病気なのだろうか？という
気もしていて、診断を受けてみると意外と当てはまったりしてという気もします。

セカンドオピニオンというほどでもないのですが、別の神内の先生にメールで
相談をしたことがあります。MGに関係している抗体の他に何か別の抗体による
筋炎を併発している可能性があるetc...という意見をその先生は述べられていました。

結局のところ痛みに関しては誰もわからないといった状態なんです。

>>50
40です。MGがなにかわからなかったので、今調べてみました。
血液検査でこの病気かわかりますか。
確定診断をもらっていますが、今かかっている医師は、
診断した医師ではありません。

おっしゃる通り、痛みに関してはほとんどわかっていない
状況のようです。最近では、どのようなものを原因とする痛みであれ（ガンなど
はのぞき）、原因不明なものは、現時点では、西洋医学では鎮痛剤や抗うつ薬などの
対応しかないため、病名を確定することに意義があるのかやや疑問に
感じる日々です。慢性疼痛とひとくくりにしたほうがいいような・・・。
（ほかの明らかな疾患があって、併発している人は別な気がします）。

LSD？など全身に痛みが走る病気がありますが、
これも対応は抗ウツ薬などですよね。

>>51

>>40です

MGは血液検査では抗アセチルコリンレセプター抗体価が特異的に上昇します。
けれどもこの抗体が認められないMGもあります。私の様にこの抗体は高価で推移して
いても、筋電図検査などで所見が認められない場合は確定には至らないようです。
とは言っても処方されているのはMGの対象療法薬で、しかもそれで多少の症状改善が
みられるのは、痛みは別としてMG発症してるんじゃないかな？と思っています。

この疾患として診断されているんですね。日々の医学の進歩にあわせて、適切な
治療を受けることが出来れば良いですね。

私は今日も夕方から軽く呼吸困難っぽくなり、薬を飲んで休憩していました。今は不思議と
呼吸困難はおさまっています。呼吸困難が起こるときは手足も重く動かしにくくなりますし、
目が細目になって、とても人前に出られる顔つきではなくなります。恥ずかしい話ですが
唾液も口角から流れてきて、何とも困ったものです。あの薬で助かっています。

>>46>>48
4キロ負荷でFMS患者が感じる痛みと健常者が感じる痛みは違うと思う。
患者がどのような反応をするのか医師の観察力も問われる。にわか勉強の医師では
誤診が増え本当の患者を見逃したり、逆にFMSでもないのにFMSにされたりなんて事も
あるかもしれません。
実際、診断基準として決められた4キロという強さはそれなりに意味があると思うのですが。

＞それにそんなに圧痛点を強く押す医者はいないと思う

う〜ん、どうなんでしょう。確かに多くはないと思います。それだけに正確な診断が
なされているのか不安になる事もあります。個人的な意見ですが学会で決められた
基準を正しく理解され実行されている医師に診断されるのが本当の意味での
「確定診断」なのではないでしょうか？

>>53
ひとつひとつに納得です。
一度、篠ノ井にいってみたいです。

ほかの患者さんの話では、専門医のリストにあるのに
名前だけ貸しているから診断したことないしー、といわれた。
4キロで押さないで終わった、などと聞きました。

FMSと診断される人が増えているということですが
それもあるかもしれませんね。
じゃあ、ほかに異常がなくて、全身になぜ痛みが
あるのか。
原因は・・・？
まだ解明されないことばかり。

>>50、>>all
＞篠ノ井というのは長野県の篠ノ井でしょうか？私の住まいからは遠いですし、
＞今のこの体の状態ではそこまで受診する気力も無いのが現状です。

50さんのお身体の状態、お察しします。グレードの高い人ではトイレまでもはって行くのが
やっとのかたもおられますし近所の病院すら無理だと言う人も多いと思います。
そこがこの病気の歯痒さでもあるのですよね。診断治療を受ける事も困難という
先に進めない問題が発生します。私が篠ノ井を受診した当時は半寝たきりでしたが
家族の協力を得て長野新幹線、タクシー、また肩腕を借りながら何とか
たどり着きました。協力を得られず一人では無理なかたや遠方のかたの事も考えずに
やみくもに篠ノ井を勧めて申し訳ありませんでした。かえって悩まれたかたも
いらした事でしょう。前にも書きましたが篠ノ井でなくても正確な診断ができる施設で
あればどこでも構わないのです。ウェブ上からでも近隣病院の情報を得られれば良いのですが。

>>54
54さんがまだ確定診断前で、身体の状態やお住まいが篠ノ井まで行くのに遠方すぎるとかで
なければ受診される価値は十分にあると思います。

※もし行かれる場合は通常診療日ではなくFMS診察特別枠が確か金曜日（電話で予約して確認して
ください。）にあったと思います。通常日ですと特別枠に比べて説明一つにしても尋ね辛い事（時間を
かけるという意味で）があると困るので行くのならFMS特別枠を"絶対"お勧めします。
私も特別枠で予約して行ったのですが患者は3人だけで私一人に合計で1時間強もかけて下さいました。
それと脊椎関節炎に関しては>>45にも書きましたがセカンドオピニオンなり慎重に。

＞原因は・・・？
＞まだ解明されないことばかり。

本当ですね。ですので専門医の中でも80％が考えが一致してても聖マリ班や篠ノ井の先生なんかでは
脊椎関節炎に関して賛否が分かれたりしてます。しかし少なくともある部分までは診断も含めて分かって
きているので身体の状態が許せば多少のポジティブな行動も必要になるのかな、と思っています。

>>55
54です。FMS確定枠の情報をありがとうございます。
実は、確定診断を受けていながら、自分の診断に疑問を
もっています。
他のサイトをみると、リストにない開業医で診断された方
もいるようで、確定診断の勉強なくても、場所をとらえて、押せば
はい、FMS、といわれている人が多い気がしてなりません。

同じ語句ばかり繰返す　まるで九官鳥
抗鬱薬の副作用ばっか強くて本来の痛みは誰も緩和出来てないんだね

>>57
不愉快にさせてごめんなさい。

繊維性筋痛症に効く栄養
ビタミンＢ群　コエンザイムＱ１０　マグネシウム
参照　薬剤師がすすめるビタミンミネラルの使い方　福井透　著
お薦めサプリ
ビタミンＢ群http://www.iherb.com/ProductDetails.aspx?c=1&pid=409&at=0
コエンザイムＱ１０http://www.iherb.com/ProductDetails.aspx?c=1&pid=312&at=0
マグネシウムhttp://www.iherb.com/ProductDetails.aspx?c=1&pid=662&at=0

>>59
病名の綴り間違えるようじゃ浪人決定だな
業者ウザ

業者じゃない

病名の綴りも間違いではない

ホントに目指してるならセロトニン症候群って知ってるよな？
何が原因かも分かるな？
それでサプリメント薦めるっておかしいだろ

筋痛症とは無関係
おかしいのはお前の返答レス

>>58
謝る必要なしです。だいいち56さんに対してのレスじゃないと思うし。
恐らく、57さんの主治医に対しての不満ではないかと。
それから念の為、篠ノ井の担当先生はＵ先生なので予約の時はお間違いなく。

>>57
抗欝剤が効かないのはセロトニン不足からくるFMSのタイプじゃない
別のタイプのFMSだからだと思いますよ。副作用がひどいならやめてみては？

たしかに抗うつ薬が効いた話、ここで聞かれないね。
慢性痛には抗うつ薬とてんかん薬、セロトニン不足って耳タコで言われたけど
結局セロトニン不足じゃなかった。
検査もせずに、すすめるのはどうかと思った。

痙攣併発の場合は抗うつ薬が出るがなー
まぁ副作用を期待してのセレクトらしいが

確かに全身の変な筋肉の痙攣が多くなってきたな。
最近では喉周辺もかなり高速でピクピクと痙攣
する。
この病気と痙攣の因果関係は何なんだろう？
今更何が起きても、もう不思議ではなくなったが。

痙攣は抗鬱剤の副作用

確かに今更何が起きても動じない状態に身体がなってしまったね。
あとは神様との我慢比べ勝負。
寿命を向かえ、一生を終えれば私の勝ち。笑って旅立ってやる。

私は抗欝剤が全く効かなかったので飲まなくなったけど痙攣（不随意運動）は
ありますよ。脳の仕業である事は分かっているしそれに対応するガバペンや
リボトリールも飲んでいるんだけど大した効果はないなぁ。

寒くなってきたしお出掛けにはコートが必要になってきた。そのコートの重さが
痛くて着られない。防寒対策に工夫が必要。流行のヒートウェアにダウンでも合わせようかな。

寿命を向かえ、一生を終えれば私の勝ち。笑って旅立ってやる。
には禿げしく同意だぃ！ヽ(`Д´)ﾉｳﾜｧｧﾝ!!

tes

>>70
もう１０年くらいコートはダウンか中綿しか着ていない。

バッグも重みの有るものがだめだから持ち物限定されてくる。

私も軽いセレクト
中綿コート＆合皮のナナメかけバッグ、靴はエア入り
服は締めつけないワンピース、ヒートテックの下着

私はブラもできません・・
とにかく苦しい。
そして最近太ってきたので、ワンサイズ大きめのを着ないと更に苦しい。
「外出できない格好だね」って言われます・・・

私は
パンツはMからLへ、サポートタイプは無理
タイツも無理、ガボガボももひきに変更
いつかももひきに合った体系になってそうだ・・・

宇宙の旅なんぞいいかも、無重力がいい

>>69
抗鬱剤飲んだ事無いし・・・
>>70
コートの重さが 痛くて着られない。
私も昔着ていた、レザーのコートやジェケット類なんか
今は痛重くてとても着れたもんじゃありません。

牛乳パックや1.5Lのペットボトルも痛重くて親に買ってきてもらう
始末。
何でこんな体になったのか、生まれてきて済みません、親に感謝する気持ち
が繰り返し交錯する毎日。

今日は左胸が痛い。呼吸するのもしんどくて、腕を動かすだけで痛い。デパス飲んでみたけど効果ない。77さん、そうですね、買い物しても重い物運ぶのは私もきついです。

http://www.47news.jp/CN/200812/CN2008120201001074.html

こんなところに、FMSの名前が出た話題が…
最近嫌なニュースばかりに名前が出てきてるよね
事実だったら、被害者の子かわいそうすぎる

私は抗うつ剤効くよ。ってトリプタノールだけね
パキシルとかトレドミンは無理
コリ、血流障害がハンパないタイプだからかな
リボトリールも効いてると思う
それにすごい不眠症で、それが解消されるだけでも痛みがかなり違う
ちなみにガバペンは更に頭が重くなっちゃって無理。


服や下着の締め付けはホントしんどいね
自分も軽さ＆ユルさ重視だよ
ブラなんてもうしばらく付けてない。無駄な巨乳に腹が立つ

外傷や手術で神経が傷つきその周辺の筋肉が硬直しいたみが発生する

ペイン・クリニックでも治らないでしょう

>>77
読んでて涙が出てきました。
親を恨むどころか親を悲しませて申し訳ないと詫びる気持ち、
自力生活できない部分を補ってくれる事に対する感謝の気持ち。

他の皆さんも同じだと思いますがこの病気になると自力で出来なくなる事が
一つ、また一つと増えていきます。そしてどうしても家族の手を借りなければ
生活できなくなってきます。私も500ミリペットボトルを持っただけで背骨が
折れそうな激痛に襲われたり布団を自分で掛ける事もできません。
母に毎日布団を敷いてもらったり身体を拭いてくれたりしてもらって過ごしていますが
ある時、母の方から「こんな身体に産んでしまってごめんね」と言われました。
もう涙が止まらなかった。私は絶対身体を治して一生母に対する感謝の気持ちを
忘れず面倒を見ようと誓いました。
本当にこの病気になると他人に対しての感謝の気持ちが素直に出てきますよね。
「ありがとう」。今まで照れて中々言えなかったこの言葉が出てくるようになりました。

>>79
外傷タイプのFMSとメンタルタイプのFMSが重なっていそうですね。本当に
お気の毒です。

>>81
外傷タイプのFMSはたちが悪いね。私も外傷タイプだけど薬は効かないわ
MPS（筋筋膜性疼痛症候群）と合併するわで主治医と試行錯誤を繰り返しています。

皆さん、服に苦労しますよね。無重力はいいかもしれない。NASAも研究に
協力してくれないかな？昔買ったお気に入りの服はもうハンガーから外す力も
残っていない。

辛いですけど道のりは長いかもしれないけど必ず元の身体に戻ろうね。

>>81　kwsk!

数日前の東京新聞に千葉県の線維筋痛症女性の話が大きく出ていましたよ。
筆なら字などを書きやすいと筆書きをはじめ、絵も描いているそうな。いつか個展をしたいとか。

>>82
外傷タイプどんな感じですか。
さしつかえなければ症状、治療など教えてください。

>>85
日大のM先生や聖マリの著明な先生方が出席した線維筋痛症研究会にて
講演があり、その中で大きく分けて4つの型（タイプ）のFMSを説明されたそうです。

1.リウマチ型（付着部炎）
2.心因性型（メンタルタイプ）
3.外傷型
4.重症進行型

そしてご質問の外傷型ですが数多くあるそうで単なる骨折、打撲
ぎっくり腰、捻挫から出産、手術まで肉体に痛みを伴う負荷になるものなら
それらが原因で外傷タイプのFMSが発症されるそうです。話によると歯科医での
抜歯で発症した人もいるそうです。

上に上げた4つのタイプで投薬も変わってきます。当然ですよね。一昔前は何が何でも
まずはトレドミンだとかNSAIDsとかでしたけどタイプ別に無駄な処方は避けられる傾向に
あるようです。現に私も主治医から同じ説明を受け、線維筋痛症のタイプをよく精査し、
必要のない薬は飲まない方が良いと指導を受けて現在はガバペンにリボ、メイラックス
ノイロトロピン、トリガーポイントブロックなどで前進はしませんが悪化はなんとか食い止めて
頂いているようです。せめて立ち上がる事が出来れば何か見えてきそうなんですが。
ハイジじゃないですが「クララが立った」という言葉が待ち遠しい。

4つのタイプに対する投薬など第一回線維筋痛症研究会に出席した医師の参考URLです。
ttp://junk2004.exblog.jp/7503961/

>>86
最適な治療をしても改善しないのが、この病気の難しいところですね。
この４つの他にも、タイプがあるのでは。内分泌や代謝など基礎の病気。
このスレをみると、そう思います。

外傷型で整形外科にかかると、内科の検査をしないで診断されたり、逆の場合もあったり。
実は・・ということもあるので、一通り検査する必要がありますね。

>>87
86です。
仰るとおりこの4つのタイプは典型タイプであって起因しているものですね。
このスレの中には内分泌・代謝などの疾患でFMSと共に苦しんでいるかたも見られます。
それが起因となっているのか、または併発しているのかでタイピングされるか否か別れると思いますが
研究班にはぜひ注目してもらいたいものです。

>一通り検査する必要がありますね。

その通りです。FMSの確定診断はもちろん大切で必須ですが内科分野、整形分野、
脳検査（MRIや脳波など）、場合によっては精神科医の鑑定も必要かと思います。
しかし殆どの患者は逆にそれらの検査を一通り行い（まさかFMSとは思わないのであちこちで検査は終えてるかと）、
人によっては何処へ行っても異常なしで最後にFMSと診断されたり、または内科的に疾患が見つかり治療した（している）が
FMSも発症してしまったケースの人もいると思うのでFMS専門医を訪れる時には大体の検査は終えてる人が多いのかも知れません。

>>86
そのサイトちょこっと見てきました。

＞とにかく、不全型線維筋痛症（線維筋痛症もどき）とでもいうべき多くの患者さん（MPSの患者さん）を、ヘルニアだとか、すべり症だとかいって手術しているのが現状なのだ。なんとかしなければいけないよ。
なーるほど。
わたしももどきか・・。
すべり症が発見されています。
ステロイドものんでいますが。
ずうっとむかしになってしまったが、肘が痛くて整形外科に行ったことがある。筋肉が骨に付着しているところが炎症おこしているということで、ロキソニン。

縮み感は、関節のところで縮むかんじだけどね。あと、固まり感。
その他その他です。

そのブログの主せんせいのところに行って見ようか？

あ、あと仙腸骨関節炎みたいなので腰が痛い。こいつも怪しくないか？

>>89-90
たまたま検索していたらサイト運営の先生が「線維筋痛症研究会」に出席して
そこで得た線維筋痛症のタイプ分けと投薬などの情報が載っていたのでアドレスを張りましたが
この先生自体のことは全く分かりません。FMS専門医なのかも分かりません。
ですので興味がおありならよく調べてからの方が良さそうですね。

＞あ、あと仙腸骨関節炎みたいなので腰が痛い。こいつも怪しくないか？

それはFMSでもよく見られる症状らしいです。筋肉の強張りが仙腸関節炎を
思わせる痛みと可動制限を起こします。階段の上り下りも辛いですよね。
でも血液に炎症反応はないしMRI、レントゲンにも異常なしなんです。

やっぱりレントゲンなどにでないのかな・・？＞仙腸骨関節炎風痛み。
整形に行っている暇が無いのだけど。

以前も話に出てた気がしますが、
専門医に登録していないで、
診断している医師のところで
診断を受けたら、信用ならないですかね。
遠方の専門医にはいけないんで。

何十箇所の注射と薬を出されました。
痛みが増えてしまった。

>>93
何十箇所の注射とは、トリガーブロックのことですか？
注射で痛みが増えたのでしょうか。
上でリンク貼られたサイトの医師は、その治療をしています。

注射で悪化しちゃった人多いね…やめとこ…

>>93
>>専門医に登録していないで

とは何の専門医？リウマチ専門医？麻酔科専門医？
何に登録していない医師なのかkwsk
FMSを診るのに専門医の登録は特にないのだが。
要はその医師にFMSに興味があり、患者を治したいと
思ってくれる志が大切だと思う今日この頃。

深層部のブロック注射はあまり打たないほうがよい
新たな痛みを引き起こす可能性が高い
必要最小限にとどめといたほうがよい
例えば、手術の時の局所麻酔とか

>>94
体中が痛くなりました。それで完治するなら
うらやましいです。

>>96
友の会のリストに載っているのは専門医じゃないんですね。
勉強不足でした。
FMSに興味があり、患者を治したい＝ここが見極め難しい。

硬膜外ﾌﾞﾛｯｸでFMS発症、しなければよかった
ただの押される感じだけではなかった、我慢できない痛みだった

生理前１０日位は痛みが少しマシになります、どうしてかなー

100ｹﾞｯﾄｗ

昨日が通院日だったので診察を受けた人が通過しますよ

・脊椎関節炎
・仙腸関節炎
・強直性関節炎

Ｕ先生…
私は一体どの病気なんですか？
新たな病名が出る度、今度はそっち、今度はこっちと病名を変更されても困るよ…(T△T)

>>101
私も最初は区別が付かなかったけど
どうやらその3つの疾患は強直性脊椎炎（AS）の中の
一つ一つの病名らしいですね。大きく総称として
強直性脊椎炎（AS）としてるようです。
ご存知かと思いますがこれらの血清反応陰性脊椎関節炎は
リウマチ様であるのにRAなど血液には陰性と出る事が特徴ですよね。
しかし血沈やCRPなど炎症反応には出る事が多いし診る人が診れば
画像診断もできます。あと骨シンチなんかも有効な手段と聞きます。
私、前にも書きましたがU先生はFMSの診断にはとても素晴らしい物を
持っていますがFMSとASの関連性を強調しすぎる感があるようで
FMSと確定診断されたらお次は脊椎関節炎の診断に入りますよね。
で、たとえASの兆候が低くてもFMSの起因は脊椎関節炎とする感じを
受けるのですがどうなんでしょう？
101さんはHLAのタイピングB27やMRI、骨シンチなど受けられ、骨や関節の癒合、そして血液にも
炎症反応が出ているのでしょうか？もし納得できないようでしたらセカンドオピニオンで
脊椎関節炎を精査されたら如何でしょうか？私は脊椎関節炎の診断を篠ノ井で
受けましたが地元の専門医にて否定をされております。（FMSは間違いない丁寧な
診断だった。さすがU先生と、褒めてましたが）。

繊維筋痛症歴１０年の者です。
脊椎から骨盤部分の痛みを訴える人が多いですよね。
私もそうで、複数の整形外科に何年も通いましたが、異常なし。
ここでの書き込みにも多く見られますが、特に仙骨部分が強く痛み、腰痛も強く歩行困難に。
色々調べて骨肉腫などの病変があるのではないかとも思いましたが、やはり異常なし。
病院を転々として、ある病院で側湾症と診断されました。
そのころは直立すると自分でも骨盤から背骨が曲がっているのが
はっきり自覚できるくらい歪んでいて、西洋医学では麻酔でごまかす治療だけで
骨の矯正はしません。
カイロプラクティックで自分に合うところを探して、週２〜３回、１ヶ月くらい通って
だいぶ改善しました。でも完全には直らず、通院を続けないと悪化してしまいます。
私が思うに、繊維筋痛症による痛みで姿勢等が悪くなり骨盤や脊椎に負担が掛かり、
さらに痛みで運動もできなくなって、できるだけ動くのを避けようとするため、
筋力が衰え、体を支えられなくなってしまい、さらに骨盤や脊椎に負担を掛け、
その状態が長期間続くため骨盤や脊椎を歪ませるという
悪循環に陥っていたと考えています。
医者は藪ばっかりで、見当違いの診断と治療をされることがほとんどなので、
検査でこれと言った明確な異常が見つからないなら、整骨院等で全身の矯正を
時間を掛けてやって貰うことも考えて見てはどうでしょうか。
ただし、自分に合うところでないとかえって悪化する恐れもあるので、
評判などを調べて整骨院を選んだ方が良いです。
この病気は直接的な一次的症状から、他の病気をいろいろ引き起こして二次的な症状も
多様に出てくるので、診断も治療も余計に難しくしてしまうやっかいな病気です。
医者はほとんど当てにならないというのが私の１０年間の経験です。
自分で調べ、可能性を考え、ためしてみることが重要です。

'A`

病歴15年目です。途中までは原因不明で大きい病院のあらゆる科にまわされました。
5年目で心身症の存在を知り、治療や投薬、カウンセリングや催眠療法、ヒプノセラピーまでやったけどダメでした。
仕事復帰出来ずに鬱発病もしました。
10年目でやっと筋痛症と診断されて、ノイロ・リボトリール・アザルフィジン・リウマトレックス・ステロイド等を
抗鬱薬とともに飲みましたが、効果が全くなかったり、効かなくなってきたり、副作用で飲めなくなったりで、
ガバペンMAX飲んで今ひとつだからリリカを飲んでます。
並行してペインで星状神経節ブロックや、足の痛みにトリガー注射受けてます。
しかし、寒さがダメなのとやや体調になみがあるからどれもスパッと効いてるのか微妙です。
最近、全身の関節痛とこわばりまで出てきて不安だったけどリウマチではなく筋痛症からきてるみたいです。
なぜか関節痛以外は体の片側だけに起こってて、片足に体重かけたりするからか、歪みが酷いです。
上の書き込み見て、腰痛が酷かった時かかってた整体に行こうか迷ってます。
春頃とにかく激痛で、15年間の中で一番きつかったです。週3回ペイン受けに通うのも隠せない箇所だから
風に当たるのも辛く、泣いて過ごしていました。

連続すみません。
知人の中には、発病当初から体の一カ所の痛みのみの方で悪化もしてない方数人や、三環系抗鬱薬で痛みが消えた方、
ステロイドとトレドミンで良くなられた方がいます。
タイプにもよるだろうけど、発病当初の方も必ずしも悲観することもない、だけど中には進行したり先生との相性や、
薬の使い方の的確さ等このスレ他色々情報を得て悔いのない治療を受けてもらいたいです。

あと、原因がわからず病名もつかない時には、何か変な霊にとりつかれてるんじゃないかとか考えた事もありましたw
最近でも家族の知人から、あらゆる病に効く奇跡の水飲んでみない？と言われたけど、あまりに胡散臭くて断りました。

ルルド…

＞何か変な霊にとりつかれてるんじゃないかとか考えた事もありましたw

私も。
皆さんもテレビなどでよくご存知かと思われる霊能者たち？にも
何人も見てもらい、そして時間とお金（高額）をかけました。
もちろん結果は言わずとも。あまりにも有名な人たちなんで名前は
出せませんがテレビに騙されちゃいけません。視聴率稼ぐためなら
なんでもしますよ。テレビ屋は。
霊障なんて絶対にありませんから。それとご先祖が子孫に対して
苦しみを与える事なんてのもあり得ない。冷静に考えれば分かるのに
藁をも掴む思いでそういう所へ行ってしまうのが重病の辛いところですね。

しかし昨日は本当に激痛とこわばりが酷くこのまま死ぬのではないかと
思うくらい辛かった。機能の悪化の原因は恐らく過度の疲労かと。
皆さんもくれぐれも疲労をさける生活を心掛けたほうが良いと思います。

顔面、顎が破壊されてきた。目が動かしにくい。

>>109
ゾンビの日記みたい・・・

オメー患者？患者なら許す。けど違うなら許さん

>>110は、いづれ同じ状態になることが確定したよ。

東京でこの診断名受けるにはどこの病院行けばいいの？

ご参考までに
ttp://www.marianna-u.ac.jp/ims/soudan/fms/doctor/tokyo.htm

ちゃんと夜眠れるようになったら、起きていられる時間が増えてきた。
ってこの時間にレスしてる時点で信憑性ゼロだけどｗ

先月までは10分座ってるだけで限界だったけど、
大好きだった読書が出来るようになった。
もちろんどこ読んでたのかわかんなくなって同じ行を何度も読んだり、
内容が入って来ないまま読んでて数ページ戻ったり
とかして、なかなか前みたいにスラスラは読めないけどね
読んでる間は痛みを意識しないし、すっごく楽しかった。
でも明日体痛そうだな…

10､11月の完全寝たきりから考えるたら、今少しずつでもはい上がれてるかな？
でも朝の全身のこわばり、手足のしびれ痛み
このへんがもうちょっと緩和されたら、もうすこし動けるんだけどなぁ

皆も寒くて冷えるしこわばるしで痛くて大変だけど、
まずはこの冬を何とか乗り越えよう。

安定剤（デパス・メイラックス）など飲まれている方はいますか？もし、飲まれてる方がいたら、どちらが効果があるものなのでしょう？

安定剤は耐性がついてしまうと効果が弱くなってきてしまいますが、メイラックスを飲まれている方の書き込みがありましたが痛みに効果ありますか？

みなさん生活はどうしているのですか？

>>116-117
どういう使い方をしているのですか？
私はデパスを寝る前に眠剤とセットで0.5-2mgの
範囲をコントロールしながら飲んでいます。
耐性を気にしているのであれば、調子の良い日は
少しずつ減らしてみるとか、ご自分でできるだけ
コントロールして普段からは飲まないようにできたら
ベストでしょう。

>>115
個人差があるので、自分で試して合う薬を探すしかありません。
上の方でトリプタノールが効いた方がおられますが、私は効かない上、副作用の方が辛い（集中力が散漫になって車の運転などが出来ません）ので次回の診察で他の薬に変えてもらうつもりです。
これらの向精神薬は痛みを改善させるのではなく、痛みに対して鈍感になることを期待して処方されるので、耐性つく事を考えると出来るだけ頼りたくないですね。

トリプタノールが効くものです。
やはり薬は効果に個人差が激しいので、ご自分で試されるしかないと思います。

ちなみに私はこの病気と診断される前に、自律神経失調症とされて
デパスを３年以上飲んでたけど、全く効果は感じてませんでした。１錠だし
また、メイラックスはふらつきが酷く飲めません。
こんな感じで、他にも色々な抗鬱剤・安定剤等試しましたが、
今のところ副作用に勝る効果があったのはトリプタノールだけです。

本当に薬選び難しいですね
何故かやけに副作用出やすい体質？になっちゃったし
ノイロもガバペンもあんなに期待されていたのに、効かないって方結構多いですもんね。
リリカはどうなんでしょう？
リリカを継続して飲まれてる方、効果はどうですか？
なんか飲み始めました報告はあっても、その後のレポを見かけないような･･･

ﾊﾟｷｼﾙが全然だめで、副作用がほとんどない軽い抗うつ薬と
寝る前にデパス0.5、で約1年。今のところ耐性はあまり感じない、
発症当初は激痛だったので、昼間デパス0.5〜2mg飲む時もあった
完全に痛みがなくなるわけではないけど
腕の筋の痙攣とか、自発痛とか焼ける痛みで寝れない時はデパスに助けてもらった

ノイロ、ガバペン、リリカ、
薬事典サイトで検索してもどれもヒットしないけど
最近開発されたんですか?

確かにリリカ飲まれてる方の報告って見ないです
効いてるよーとか、効いてないよーとか
どっちも見ないね

この季節に入って、やたらぎっくり腰の様な症状が多発して
正直しんどいです。
息もしにくく苦しくて吐き気を伴う、痛みで飲み薬も効かずただただ安静。
皆さんは腰回りの具合など如何ですか？
冬は恐怖心すら感じます。夏の方がまだましだよー。

デパス飲んでます。
パキシルも飲んでいます。
トレドミンは、量を増やしたら、副作用なのか、頭に電気が走ったようになり、
一定の場所を見ていることができなくなったので、１錠だけ朝飲んでいます。
でも、それらの薬は、心療内科で出されているものなので・・・。
動悸が激しくなる人いますか？デパスを飲むように言われていますが、
最近は一日に何度も動悸が激しくて苦しくなり、３回は飲んでしまいます。
ホッと落ち着いたかと思うと、また動悸。。ちょっと不安です。
ちなみに、寒くなってきたら、体のこわばりがひどく、朝起きられません。
無理して起きると、しばらくしてから突然関節があちこち痛くなって、
結局寝るしかなくなります。
どうしていいのか、医者は朝も昼もリボトリールを飲むよう言いますが、飲むと眠ってしまうので
日中起きてるようにいわれても無理・・
結局夜だけ飲んでいます。
難しいですよね。みんなに共通して「これ！」っていう薬があればいいのに。

お風呂に入って、パンツはこうと片足立ちになったら腰にキタ。
心でギャー！と叫んで、ジリジリとしたミリ単位の動きでやっと服を着たら
今度は左の首筋が急に痛みだして、座れないわ（呆然と立ったままが一番楽）
顔を動かせないわで、それでも夕食のかたずけしてたら左足のふとももから
足首にかけて後ろのスジがピキーンと電気走ったみたいに痛みが出て
現在動けません。これをこの２〜３日続けてます。大体５時間くらい経過すると
良くなるというか痛いとこが移動するので、我慢してるけど今回のは長い。
生理前になると腰の痛みが一層ヒドくなる。なんていうか、ギックリ腰にそっくり。
ちょっとでも前屈みになると腰に激痛が！寒いし痛いしもう〜イライラするわ。
愚痴ってすいません。今手首も痛くなってきた。参るなあ。

愚痴ったって（・∀・）ｲｲ!!

>>126
そりゃ動かない体でそんだけ精神薬飲んでりゃ動悸も起こすよ
この病気の発作というより精神的な原因もありそう
パニック障害とか患ってない?

痛くて動けなくて苦しいのは皆同じだと思うけど、
薬と併行して運動もしないと、どんどん体力が落ちるだけで
改善する点は何一つ無いよ

>>126
>>121ですが私も動悸、頻脈激しいです。もともともあるけど、トリプタノールの副作用でもあるみたいです。
でも別に不安感などは伴わないので放置してます。
やはり薬の効果のほうが上回るので。

こわばりについては全く一緒です。
朝目が覚めたらすぐに布団の中でリボトリール飲んでますが
こわばりひどくて、その作業すらなかなかしんどいし、結局飲んだら眠ってしまいます。
で、夕方以降にやっとこわばりがほどけて動けるようになります。意味ないですね。。。
こわばったまま無理に動こうとすると>>125さんみたいにギックリしますorz
だからトイレもひたすら我慢です。食事も夕飯一食のみ。
こんな生活では良くならなそうですね〜

私はデパスが今は効果があります、１�rですが。もともと不眠もちだった為デプロメール
も飲んでますがあまり効果は感じないです。

　私の場合、漢方薬に薬を変えてもらい（サイコカリュウコツボレイトウ）
小魚やカルシュウムをよく食べました。

　寝たきりでしたがよくなりました。

　トイレ掃除は、腰痛体操としてやりました。

ビタミンB12は、ピリピリした痛みによく効きました

痛くて眠れなかった。もう朝だ。
この時間になってひどい痛みがとまった。
皆さん、おはよう。

>>125
それぎっくり腰だと思いますよ。FMSのこわばりによる2次性のぎっくり腰。
こわばりにより筋肉、関節の柔軟性が失われています。そんな状態で
少し遠くのものを取ろうと手を伸ばしたりした日ひは確実にグキッときますね。
なにも冬に限った事ではなく一年を通して起こる症状だと思います。
全身的には肉離れ様な症状が多発しますが腰周りにはぎっくり腰として
出現するようです。私、それも含め寝たきり生活を1年続けました。

>>127
それ、もろぎっくり腰ですよ。現在ご自分のFMSのタイプに加え外傷性タイプの
FMSも加わる可能性も否定できないので無理をなさらずにリボトリールにストレッチ、
そしてパンツをはく前には一呼吸置いて身体を軽く曲げ伸ばしてから
動作に入ると予防できます。ぎっくり腰は癖になりますから注意が必要なんです。

>>130
＞こわばったまま無理に動こうとすると>>125さんみたいにギックリしますorz

まさにそれですよね。皆さんも同じように苦労されているのですね。

>>125
私も寒くなって、腰が痛く、顔を洗うのが大変になりました
呼吸も苦しくて、吐き気を伴います
あと左の股関節を横に開く事ができなくなってしまった
春までにさらにボロボロになりそう、夏のほうがいいよね。

>>133
あっそうだったんですね
激しい痛みの時、ｶﾛﾘｰﾒｲﾄを飲んで、１時間位ピリピリだけ少しラクに
なった事があって、ずーっと不思議に思っていたんです
私はｱﾚﾙｷﾞｰで豚肉、牛肉がダメなので、B12不足も1つの原因なのか
医師に聞いてみたところ、ｶﾛﾘｰﾒｲﾄ飲んでみればと言われ試しました
B12飲んでみようかな、市販より処方してもらったほうが安いですか

>>133
それと漢方の名前ありがとうございます、とても参考になります

119さん、私はFMSとわかる前にはデパス0.5�r1錠を1日1回飲んでいた時期もありました。今はガバペンとメイラックス1�rを就寝前に飲んでいます。

痛みが強い時にはデパスを頓服で飲んだりすることもあります。 効果のほうは効いたり効かなかったりです。ガバペンもリボトリールもてんかん薬ですが、薬の作用は同じなんでしょうか？

>>135
あ、やっぱりこれはぎっくり腰だったのですね。ここ１週間で３回目くらいです。
前屈みができないので、座れないし下に落ちた物も拾えない状態。老婆のごとき動き。
もちろん洗面所で歯を磨くのさえも辛い。トイレも。
でも数時間経つと痛みが和らいて…動いて…また腰痛める、というのを繰り返してます。
動作とってないのにいきなりテレビ見てるだけの時などで痛みだす事もあったりして、本当に参ります。
昨日の午後から左の首筋が痛くて痛くて、振り返れないし上下にも動かせないまるでロボット状態になってます。

ベッドで横にすらなれず、自分の首を自分の手で支えてジリジリ動きでやっと横になれたのはいいのですが
真上を向いたまま一寸たりとも動けず、夜中に何度も横向きにトライするも痛くて断念。
真上を向いて寝てるだけなのに、何故か左手全体がシビれるわで今日は睡眠不足でした。
連日愚痴ってすいません。
しかも昨日はうちの主人に「運動不足なだけじゃないの？」とか言われ、いくら説明してもなかなか
理解してもらえず悲しいです。

>141
キッチンの高さが腰に負担がかからないならキッチンで歯磨きしてみては。
痛みって人にはなかなか理解してもらえないですよね。

私は半年以上歯の痛みが治らない。
歯にも歯ぐきにも異常はないのに。
歯医者に行っても治療らしいことは何もされない。
東洋医学では原因がわかるようなので鍼灸に通うといいのかな。

先週はじめて鍼を試した
全身に20本以上うってもらった
鍼は免疫力をあげるための施術であって、痛みが直接無くなる訳ではない

不調と食物
http://anchorage.2ch.net/test/read.cgi/utu/1222177792/l50

動物を食べている人は病気になりますYO

じゃあ肉食獣はみんな病気だね

だって肉まん好きなんだぃっ！　ヽ(`Д´)ﾉ

肉マンより、アンマンの方が好きだ〜。

母がこれに似た症状です。整形で変形股関節やらモゾモゾ病(?)やら診断され
困り果て整体にいったら、見事悪化(マッサージきつすぎ)してしまいました。

夜間痛で眠れずかなり凹んでました。坐薬が効いてくれたおかげで夜眠れるよう
にはなったものの、多用はできず、とりあえずバファリンでごまかしてます。

現在はペインに通いTPB注射してもらっていますが効果は今の所無いみたいです。

やむなく、できる範囲で運動をして筋肉を衰えさせない、行動後は
クールダウンさせる、コルセットで腰を保護、体を冷やさないようカイロ
を貼ったりしています。

他にアロマセラピーやハンドマッサージャーなどもしていますが、ハンド
で膝の圧痛点を1分刺激すると、3時間程間を置いて下肢に激痛(+痙攣)が出る
ようです。

最初は左足だけだったしびれが右足にもきてるとかで、さてどうしたものか
と思案している次第です.....

気功整体を受けた時、嘘の様に痛みが無くなった。
…ただし3時間ほどしたらまた激痛に襲われだした。
あれはプラシーボ効果だったのかなぁ…？
あの3時間は至福の時間だったけど、料金が高くて継続出来る金額でなく
以来、行ってない。

股関節まで痛む人居ますか？

痛いよ じっと座ってられないくらい
足のつけ根とか内股とか恥骨とか仙骨とか
他の部分も痛いけどね

　B12は、処方してもらったほうが安いです。

　カチカチにかたまった体とかぐったりしたり、寝たきりのとき

　トフラニール　飲んでたこともあります。

　１週間〜２週間交代で漢方薬と交代で飲んでいた経験があります。

　少しづつお医者さんと相談しながら薬を減らしてよくなりました。

　豆腐やなっとうもよくたべました。

トフラニールは、末期ガンの痛み止めにもなるほどとお医者様から聞いてます。

　効き目は、ゆっくり長く薬が効きました。

　昔からある薬です。　値段も他の薬に比べててごろです。

　最終的には、カルシュウムが痛み止め代りになってます。

　体験談としてドクターコパの盛りしお風水も効果がある気がします。

　立ち読みや図書館で見てみるのもおすすめ。

　

>>152-157
連投乙！なんか嘘っぽいけど疑わない事にしとこ

>>152-157
ありがとうございます、辛い日々を乗り越えてこられたのですね
私は今は薬のみで、痛みを押さえ込んでるだけのような気がして
こわばりもとても強く改善してるとは思えなくて、
漢方とかも試してみようと思うのですが、
医師に相談しても自信がないのか、不機嫌になるので
漢方で改善された方の意見や漢方名などを参考に医師に
相談してみようと思っていたところでした

股関節が今は痛いです。ヤバいです。最近、下半身が痛みだしたから次は何処にくるのだろ。ちなみにみなさん年齢はいくつですか？

まず自分は何歳か書いてから聞けば？

漢方薬をあつかっている医者とあつかっていない医者がありますね。

こればかりは、どうしょうもなく、東洋医学に対してアレルギーがある医者もいます。

自律訓練法を併用することにより、わずかによくなるときもあれば、すごく良くなるときもあれば、
気持ちがらくに（ストレスが解消される感じ）なるときもありました。

　暇なとき図書館などで、（椅子がこわい）そんな本なども読んでいたことがありました

　あまり強い薬だともうろうじょうたいと眠気がはげしく副作用の心配があることがおおかったです。

　トフラニール、　漢方薬など薬の量を調整しながら減らして行くことが、今現在カルシュウムが痛み止め
がわりになってます。

　いろいろな、痛み、しびれ、筋肉痛、ぴりぴり、気分的にもすぐれない、ときには自分が自分でない感じ、めまいがまじると。
一時期は、どんぷく薬をふくめ１５種類飲んでいたこともありました。

暖かいの体調激悪化。orz
天気は関係ネー！！

通院医療費公費負担制度 （32条）

すいません。年齢は、♀20です。

>>ID:RQWpD2N90
自律訓練法には同意するが、送信ボタン押す前に
自分の文章ちょっと見直そうな

精神薬の影響か釣りか知らんけど、このスレ文章キモいヤツ多過ぎ
メンヘル板とノリが一緒

両膝キてます。寝てても痛い。
心音にあわせるみたいにトゥクーン、トゥクーンと強弱があります。
怪我した時に心臓の音に合わせて痛みますよね？
あれと全く同じで、膝の中が痛いです。

>>167
オメー患者？病気で弱ってる住人に対して
釣りかと思うほど酷い書き込みをする
オメーのほうが100倍キモ過ぎだわ

>>169
お前も同類

　　　　　　　　　　　　　　　　　　,イ^i　　　　　　　　　　　　　　　　　　 l
　　　　　　　　　　　　　　　　 ,イ::::　 l　　　　　　　　　　　　　　　＿_ 　＿l
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　　　　　　　　　　 /:::::::::::　　　　　　人　　 :::::::::::::::.￣、{　　　　 　＼　´，
　　　　　　　　　　 |:::::::::::.　　　　 　 l __`ｰ-､.＿＿,,.ノ!　 !　　 　　　　｀'´ ，
　　　　　　　　　　 |::::::::::::. 　 　 　　 ＼ ..`..＿＿＿_' /　 | 　　 　 ─　r‐┘
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　　　　　　　　　　　ヽ::::::::::. ＿＿＿　 　 ＼_￣~^/ 　 ,/　　　　　───┘
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　　　　　　　　　　　　　　l:::　>>170　l 　 　　 　 　/　　　　　　　 　　 ’　 l
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　　　　 ,--､_ノ::　`ｰ'::　　 ､ﾐｰ---‐,,l　　　　　　　 ＼　　　　　　　　 ＿＿_l
　　　 ,/　　　:::　　　 　 　　 i￣￣　 |　　　　　　　　　＼
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　　|::::::::::l:::. 　 }:::　 　l:::::,r-----　 　 ｌ　　　　　　 　　 　　　　　ｌ　　__ノ
　　ヽ::::::::l:::: 　 ﾄ:;;;;;;;/-/＿_...........　　/　　 　 　 　 　　　　　　　 |　 　 　|

変な奴が急に増えているが、メンヘル板から流入してるのか？

>>162
私も図書館で椅子がこわいを借りました、実践しようと思っても
すぐに忘れて痛みと向き合ってしまいます、難しいですね。
15種類ですか、少しずつ減らしていけるといいですね

>>167
>>149を見る限りあなたも患者ですね。
FMSにはメンタル型もあるんで抗欝剤を主として
それが効いている人もいるんです。このメンタル型FMSは
鬱だけでなくメンヘル全般からセロトニン不足も含まれます。
ですのであなたのFMSのタイプとは違うかもしれませんが
同じFMS同士として煽るような発言は止めてください。

>>174




私にとっては少し前なんだけど同じ様なメンヘラ系の人が現れて散々荒らし
このスレ自体が崩壊しかけたことがあるんだ
私も含めてその頃からいる住人にとってもあれはイヤな記憶だと思う

実際、その荒らし行為を行った人は
この病気じゃなかった
ただ単に住人をバラバラにしてメンヘラぶって荒らして住人をからかいたかっただけ

別に優しくしても
擁護しても良い
だけど
もしも病気じゃなかったらどうする
前の様にこのスレが崩壊寸前まで荒れた場合どうする
と冷静に考えると
迂闊にレスは出来ないとその時以降、思う様になった
経験から言えば
変なのは基本、相手にしないのが一番良いと思う
どうしても相手にしたいなら相手にしても良いけど
スレを崩壊寸前にまで追い込まないでねお願いだから
前みたいに荒らしが原因で住人が真っ二つに分かれて喧嘩じみた口論をする姿は流石にもう見たくないし…

ID:TfFDlqzm0Dのどこが患者なんだか…

最後のDが余計だったわ…逝ってきますわ

メンタル型とか何々型というのは、>>８６の分類で言っているのかな。
あの分類は、それが線維筋痛症の原因であるかのように書かれていますが、
そういう場合もあるだろうし、逆に原因ではなくて結果の場合もあると思います。
つまり線維筋痛症の身体症状が長期間続き、また原因不明の状態や周囲に理解もされず疎ましく思われる、
と言った諸々の身体的・精神的ストレスから生じる新たな病状という事も多々あると思います。
私見ではどちらかというと後者の場合が多いのではと思っています。
絶対的に効果がある薬は未だにありません。線維筋痛症の真の原因が判っておらず、
薬の開発もできない状態だからでしょう。
一方で、様々な薬が個々それぞれに多少なりとも効果が認められています。
それは二次的に発症した病状が個々それぞれに多岐に渡っているからだと思います。
繊維筋痛症の比較的多くの患者に共通して、微弱ながらも効果を示すものは、
ノイロトロピンやガバペンなど、脳の過剰な活性を抑えるはたらきがある薬のようです。
が、抗うつ剤は効果のばらつきが大きく、脳への作用の仕方がそれぞれ異なるからでしょう。
二次的に鬱症状を発症した人にはその部分に良く効くだけのような気がします。
しかし、根本治療にはなりません。その辺に原因のヒントがあると思います。
脳のある特定の場所が暴走しているのではないでしょうか。その場所にぴたりと当てはまって沈静化させ、
脳全体とのバランスと取らせるような薬が求められると思います。
ちなみに私は>>１０３です。（間が空きましたが）

>>178の続きです。
私がいろいろな薬をためして、僅かながら効果を感じ、服用中の薬は下記のものです。

・マイスリー（睡眠導入剤：他の睡眠薬ではダメ。マイスリーで眠ると朝の症状が和らぎます。）
・ノイロトロピン（脳に作用する鎮痛剤：半年で効かなくなってしまいましたが、
　　　　　　　　　やめるのが不安なので使い続けています。）
・デバス（精神安定剤：他の種類は効かない。ネットで調べたところ、
　　　　　作用機序が上記マイスリーと似ているそうです。
　　　　　メイラックスは最悪でした。強い鬱症状〈自殺願望まで出てしまう〉を
　　　　　発症してしまうので、直ぐにやめました。精神安定剤のはずなのに、
　　　　　私には逆の作用をしました。）

個々それぞれに効く薬が異なるので、書き込みで比較的実績のある薬を先ずは試して、
後は試行錯誤で絞っていくしかないのが現状です。

あの連投された方って過去レス見ると、いつもsage無しで連投ですよね。
送信時間見ると、決して入力遅い方じゃないと思うんです。

途中で送信してしまってすみません。

それを注意された方は、言葉は確かに直球で粗暴ともとれる書き方でしたが、
2chではむしろそれが普通ですし、スルーする事が一番だと思いました。

専ブラも使わずサーバー負荷も考えず文の推敲もせずsageずに連投ってどんな冗談
オメー連発のオババもうざい
やめてー気持ち悪い

オメーが気持ち悪い

お前は九官鳥かw

174です。
>>175
変なのは基本相手にしないのが一番というのは分かりますが
「スレを崩壊寸前まで追い込まないでねお願いだから」とか、そんなん
ちょっと言いすぎじゃないの？私の>>174の内容はそんなひ酷い？
私なんかより注意したほうがいいレスがあるんじゃない？

>>178
全面的に同意です。あの分類はそれが原因であるかのようにも取れますが
例えば1.リウマチ型（付着部炎）で説明するとこのタイプのFMSは
決してリウマチではないにしても付着部痛を中心としたリウマチに似た症状から
リウマチ型と分類されると聞きました。もちろんリウマチが起因となってリウマチ型の
FMSの人もいらっしゃると思います。178さんが仰るように原因（起因）ではなく
2次的に発症した例ももちろんあると思います。U先生もFMS患者はあまりの苦痛に
2次的（後発）に鬱になる人も多いと説明を受けました。この場合はメンタルタイプとは
また別になるのかもしれません。何かで見た記憶では鬱やセロトニン不足が
慢性疼痛FMSの原因になる事もあると書いてありました。
ですのであの分類はそれに似た症状を示す、または起因、または2次的にと
色々当てはめる事も出来るのかもしれませんね。
薬についての説明も同意いたします。

以前母が-...と書き込んだ者です。
本日整形にて「むずむず脚症候群」かもしれないと説明されたようです。

なんぞなこれ初耳、と早速調べてみましたが、「話がややこしいな〜」
といった感じです。母は貧血ぎみだったので、それも一因かもしれません。

結局投薬治療になりそうですが、効果はどれほどのものかと頭が痛い次第です...

前スレでどくだみ茶の書き込みを見て実践してみました
飲み始めて一ヶ月あたりから手の痛みが驚くように引き、
今日、一年ぶりに食器が洗えるようになりました。嬉しかった…(´；ω；｀)
ありがとうございました <m(_ _)m> ありがとうございました <m(_ _)m>

＞体験談としてドクターコパの盛りしお風水も効果がある気がします。
ってことは暗示でよくなる＝たんなる気のせいｗ


やめてほしいね。この程度の書き込みは。

＞このメンタル型FMSは
＞鬱だけでなくメンヘル全般からセロトニン不足も含まれます。
メンタル型というのは知らなかった・・・。
ほんとうにメンタルからくるのか？

膠原病の検査を色々やってる最中ですが、血液検査にも
何も出ないし、他もこれといって問題ないので
この病気かも、と言われました。

私も始めは「膠原病の疑い」ということで検査を色々やって
最終的にこの病気かも、と言われました。

ウキペディア？で見ると、膠原病の中の一つとして入ってますね。
でも膠原病スレでこの話題になった時、線維筋とは別モノだと言ってる人もいた。
どっちが正しいのだろう。

>>188
気のせいでも本人が納得してるならいいじゃない
病は気からというし、心のもちようって大事でしょ
私も神社にお参りとかするし
自律訓練法だって早い話、暗示だw

ただ、この人はどうでもいい話が多いのも事実

わたしは10年くらい前にさる大学教授に線維筋痛症と診断をいただいた。
病院内の他の先生はほとんどというか誰も知らない病名だった。
検査結果として特異的で決定的なものが出ないのでFMとされたのだったが、その後
CRPやらMMP-3やらすごく上がってきたので、今ではなんだかわからない状態。
でも、ステロイド服用しています。非ステロイド鎮痛剤やデパスはもちろん使用していますが、
FMSに特徴的な投薬はないのです。

じぶんでもこの筋痛はなんなのか判らなくて困っています。

>>193
この人はどうでもいい話が多いのも事実 にﾜﾛﾀ

>>195
笑えない。

>>192
膠原病も名前がある物は別として
膠原病にもまだ、病名が無いモノや分けられないモノがまだ多数存在しているらしいから
その中にこの病気も含まれているのかもしれないよ
それに数値は出なくても､
慢性関節リウマチ(ＲＡ)
全身性エリマトーデス(ＳＬＥ)
多発性筋炎(ＰＭ)
全身性進行性硬化症(ＰＳＳ)
と似た病状が出てる人もいるのだから別物とは言い切れない様な気がする

太ももやふくらはぎに、こむら返りのような痛みが続くと顔を歪めるので、
試しにアイス枕を足にベタっと貼り付けて見ました（いいのだろうか...？）

すると胸のあたりの圧痛点にビリビリと痛みが走ったそうです。
これは下肢痛に何か関連があるのかなあ、、、と.....（何ともいえない(ﾟ＿ﾟi)

暖めた方がいいのでは？

冷やしたら駄目だぃっ！　ヽ(`Д´)ﾉ

急性痛は冷やす、慢性痛は温めるのがセオリー。
でも温泉つかってる最中に、
痛みが酷くなって動けなくなった。
リハビリ士に相談したら、
神経温まって過敏になったんですねって言われた

>>199-200
たまたま知ったクライオセラピーを見よう見まねで
やってしまいました....

やはり素人考えはマズいというか、こっちも緊張しましたです

>>201
うちの母も風呂に入っては固まってます(´Д｀；)

自分は体温上がるとだめだ。
２年経ってはっきりしたが、
入浴中や夏に確実に症状悪化する。
免疫が関係してるのは確実と思う。
今の医学では判明できないこうげん病みたいなのが多種あって
それが全部これに引っ込められてる気がする。

お風呂に入っても体が温まらない。
熱いお風呂に入れば、熱くて入っていられないし、ぬるければ
寒いし、どちらにしても出たら寒い。
温泉ならどうかと温泉に入ったけど同じ。サウナも然り。

一般常識で言う、『体を温めれば良くなる』っていうのが
効かない・・・周囲に説明して理解を求めるのがﾏﾝﾄﾞｸｻ

>>203-204
温度に対する感覚がおかしくなってるのって
自律神経がいかれてるんじゃないのだろうか。
だとすると視床下部に何か問題がありそう？

>>204
生姜湯とか飲んで、内側からも暖めてみたら？

もしかしてかなり痩せてるタイプの人なのかな。
脂肪がある程度はないとだめだよ〜。

脂肪があり過ぎてごめんよ〜'A`

みんな治療は薬だけ？
運動は何してる？
私は今は毎日1時間ウォーキング。
風呂上がりにストレッチ。
ウォーキングは半年続けて負荷が足りないと感じたので
ジム通いを検討中。

全てに時がある様に・・・・
病気になるにも時がある
薬使うも時がある
歩けるにも時がある
改善するにも時がある
治るにも時がある。

治る時をひたすら待つさ…'A`
治る努力もしなきゃ…'A`

母がこの病気に罹り先日障害者認定を受けてきました
外に出る時は車椅子です
私に何かできることはないでしょうか？

>>211
障害者手帳？それとも障害者年金のほうですか？
私が症状がひどかった頃は、少しでも緩和する治療を探してもらえると助かりましたね。
リウマチなど他の慢性痛病の方のこれで痛みが減ったという口コミが私には役立ちました。
治りにくい病気なだけに、医師と薬の選択（相性）が大事と思うこの頃です。

ぎっくり腰になった人います？

>206さん
ありがとうございます。
補中益気湯を飲んでいますが、生姜の入った体の温まる
漢方も訊いてみます。
あまり痩せてません。

足首を捻挫してギプスを先週やっと取れました。
やっぱり鎮痛剤が効きません(´･ω･`)

運動したいなぁ
今は週一位で買物カート押してスーパーの中歩き回るので精一杯かな
ストレッチはどんなに軽くやっても翌日寝込んでしまう
こわばりが余計ひどくなる感じ

ただひたすら時が過ぎてく。来年はどうなるんだろ？
今年は本当に悪化しまくった年だったな
一年のほとんどを寝て過ごした

打開策が見つからない
お金もないのでいろんな代替医療も試せないし、
改めて専門医にも診てもらいたいけど、それもお金かかるしね
チラ裏スマソ

スーパーの中歩き回れるだけでｳﾗﾔﾏｼｽ…'A`

私の場合、運動しないでいると痛みの進行や広がりが
段違いに酷い
自転車漕ぎ運動と軽い筋トレしてた夏頃は我慢出来る程度の疼痛だったのが
仕事忙しくて1ヶ月さぼったら、寝てる時に寝返り出来ないほど
痛みが酷くなった
友の会のガイダンスにも運動と薬の併用が一番効果的ってあるし、
動けない人は動く努力を、動ける人は痛みを進行させない
＆軽減させる努力が必要なんじゃないかな
現状の薬で治らないのはもう明確だし、他に出来る事はどんどん試したいので
他の人の経験談をもっと聞きたい

運動してる時は痛みがないから幸せに越した事はないよ。自分、今までは腕と手と足だったけど今年に入って太股、尻、腰にもくるようになった

私は専門医に処方されたノリトレンとノイロトロピン飲み始めて、
レーザー当てはじめてから激痛に見まわれて寝てもいられない状況からは開放された。
漢方も激しい疲労感には効いた。
ただまだ普通の毛布やリュックは利用するだけで痛いし、
杖ついてても譲って貰えない電車での移動は、仮にその時できても翌日動けないくらい筋肉が首からこわばる。
よくなるといいな……
出来ないことが多すぎて辛くなる。
本３冊くらいいつでも普通に持ちたいよ。

歩いていて痛い、苦しい、がくるのだから運動なんてむりむりです。
まず、歩いて外出ができる日がどれだけ増えるかが目標です。わたしの場合。

>>220
（'A`）人（'A`）ﾅｶｰﾏ

ですよねえ。

体動かさないとたきりになりますよ〜
動く努力もせず働かずタダ飯喰らって2ch三昧て、よっぽど金持ちなんだね〜

>>219
レーザーって照射部位を暖める療法の事？
ノリトレンとノイトロピンって検索で出ないけど何の薬です？
服当る所痛いよねぇ　
痛いというか、疼いて煩わしい
運動してる時も痛いけど、じっとしてるより気分が紛れる

>>220
歩いて外出出来るようになるため、薬以外で何か努力してる？
何かしないと何も変わらないよ

>>224
つお薬１１０番
それに、「ノイトロピン」じゃなくて「ノイロトロピン」ね

>>223
金持ちですが、何か？(´ー｀)y─┛~~

家族は内心早く氏んでくれないかなーって願ってるよw
ある日息子におかーさんはぼくにやらせてばっかりでずるい
とか言われてキれて絞めて
公園のトイレに放置の自作自演するハメになるんですね
分かりますw

調べて何の薬か分かりました

この病気で向精神薬を処方されるのは、もう仕方無いのかなぁ？
私はむかし鬱病だった頃に出された薬（色々のみました）の影響（後遺症？）でFMSになったのではないか？と最近考え出したので、
（鬱は治ったので今は眠剤以外のんでない）
出来ればもうそっち系の薬はのみたくないんですよね
薬のまない方が頭はっきり働くし、精神的にも上向き気分になれるので

ひょっとして、FMSになる前から別の病気で皆さん向精神薬のんでませんでした？

今日は雨降りで外歩きには向かないので、マシン運動だけ頑張るよ

>>228
私は鬱を薬なしで乗り切りました、薬中毒になるのではないかと
勝手な思い込みで、薬ナシで１０年近く苦しんだ、ﾊﾞｶだっ
今ならすぐ飲みます、でうつが少しずつ良くなって
やっと解放された、頭軽いうれし〜と喜んだ矢先に
FMS発症みごとな激痛に襲われました
私は逆に薬うつの薬を飲んでいればFMSを発症しなくてすんだのでは
と考えていました。

>>227
家族は内心早く氏んでくれないかなーって願ってるよw
>>227みたいな馬鹿な人間は早く氏んでくれないかなーって願ってるよw
分かりますw

>>223
あなたは働いてお金稼いでいらっしゃるの？
いいですね。

わたしも以前はフリーで仕事してときどきお金稼いでいましたが、最近はもうだめです。

ところで、動けない人がお金持ちって、そういう論理はないでそ。

＞FMSになる前から別の病気で皆さん向精神薬のんでませんでした？
あるある。

障害者て働かなくても金もらえるからいいよなー
手帳持ってる無職が年金80万円貰えるから貴方も申請しなさいよって薦めてきたわw
薬でブックブクに太って毎週酒飲んで煙草スッパ〜吸って泣きながらリスカ痕見せびらかしてくんのよ
なんなの？アホなの？馬鹿なの？しぬの？
こういう図太いのに限ってなかなか支那内わよねー
この税金泥棒

>>228
一人、一人違うから皆とは限らないと思う…
私はFMSを発病する前、別の病気が出る度に抗生物質や痛み止めは飲んだけど
向精神系の薬は飲んだ事は無いよ

自分はうつ病で数ヶ月ＳＳＲＩを飲んでたのですが、ある日いきなり体中が
痛み出しました。自分に限ってですが薬の可能性が…。もう怖くて飲めない。
うつ病のせいでＦＭＳになったのではなく、うつ病のために処方されていた
薬がＦＭＳの原因になることもあるんじゃないかな…。
今ＦＭＳ見てくれてる主治医には、漢方でお願いしています。

>>233
80万も貰ってんの？
アホで馬鹿でそのうち氏にますように(　ー人ｰ)|||~~~ ﾅﾑﾅﾑ

うつは元々持ってたが、発症に気付いたのはFMS発症から数年経ってからだ
腎臓が悪くなったりーの脈圧落ちすぎて死にかけたりーので循環器系の漢方は飲んでたがなー
SSRI飲んだのは発症後だし、その辺は人それぞれとしか言えないんでね？

最近は胸部と背筋と顔筋の痛みが酷くなってうかつに笑えねぇorz
深呼吸しても、食い物飲み込んでも全身に激痛走るし
呼吸も浅くなってきて酸素ボンベ欲しくなるくらい息苦しいしなー
薬以外に何か努力しないととか以前の問題だぜ('A`)

今朝NHKで線維筋痛症のことやってましたね。
見た人から電話ありましたよ。

こんばんは。
初めて書き込みします。
前回のスレッドから読みはじめて
参考にさせていただいてました。

私は今年３回の手術と、歯科治療で抜歯をしました。
その後急に手や足が痛くなり、体中に痛みが広がってびっくりしました。
最初はリュウマチと言われましたが、最終的に線維筋痛症と診断されました。

鬱とかは、まったく縁がないのです。
ガバペンを処方されたら、良くなりました。
やっぱり原因は人それぞれなのですね。

下げるの忘れてごめんなさい。

>>239
軽快されたようで良かったですね。
手術や抜歯の後に発症する典型的な外傷タイプの線維筋痛症だと思います。
外傷タイプの線維筋痛症にはガバペン投薬の優先順位が高いそうですが
複雑化する事が殆どなので普通はそうそう上手くいかないそうなのですが
239さんは対応が早かったのと2次的に他疾患を併発しなかったのが勝因でしょうか。
何にしても良かったです。

>>241
ありがとうございます。

皆さんの痛みが、少しでも良くなりますように。

繊維筋症と、持続性身体表現性疼痛障害・疼痛性障害 は症状が似てますよね。
というか、ほとんど同じですよね。
ただ違うのは、圧痛点が18点に足りてるか足りて無いかだけかな？
医者の判断に左右されがちだなと思って。

>>243
線維筋痛症と身体表現性の共通点（症状）は痛み程度で細かくみたら
ずいぶんと違うと思いますが。実際、全く別の病態とされていて
身体表現性は精神化領域で扱う病気とされている心身症です。
ただご指摘通り、それを医師が見抜く診断力があるかどうかですね。
誤診で身体表現性とされたり、またその逆もあるかもしれません。
FMSにもメンタルタイプというのがありますが起因は身体表現性と重なっても
全身に起こる症状は違う点が多いかと。

身体表現性のものには、筋硬結とかﾄﾘｶﾞｰﾎﾟｲﾝﾄとか存在するのかな

ちなみにノリトレンはうつの目的で使うのと痛み緩和目的で使うのは用法が全く違うと医者が言ってました。
たとえばうつなら一日三回飲んで効くか効かないかの判断は２週間後ですが、
痛み緩和の目的であれば夜寝る前、一日一回、のように。
なぜ抗うつ剤がうつに由来しない痛みに効くかというと諸説あるようですが、
睡眠中に鎮痛効果のあるセロトニンの分泌を高め、また筋肉を補修することが期待できるからだそうです。
ピルは避妊目的で開発された薬ですが、月経困難などでも処方されることがありますよね。
副作用ならぬ副効用を利用して痛みを緩和するみたいです。

朝からもう　自分の体を脱ぎ捨てたいです
明日は暴風雪注意報、ん〜マジつらい

雪国に住んでる人は辛いね…ｶﾞﾝｶﾞﾚ！
励ますことしか出来なくてごめんよ…'A`

首を動かす度に、ガリガリと何かに引っかかる様な
音がこの病になってから発症した。
動かしにくいし、時たま頭の方もガ〜ンと揺れる様な
目眩が襲う。
耳鼻科で目眩止めの薬も効かず。

単なる不定愁訴としか先生には伝わんないんだろうな。
痛みも、全身の絶不調も慣れるしかもう方法が無いです。

>>249
私は頭がキーンと痛くなった次の瞬間
目の前がぐらぐら揺れたりタイプの目眩に襲われる
以前よりも慢性化していて寝る前だろうが、起きてる時だろうが上下左右に揺れるおまけで回る時もある
それで一度、気絶はしなかったけど部屋の中で倒れかけた
本当にこの目眩どこから来てるんだろうね


今月に入って首が左右には痛み無しで動くけど
後ろに倒すと激痛が走る様になった
カロナールも役に立たず…
体調不慮とだるさや背中と腰の痛みは毎日のことだからなれてるんだけど
首のこの背中まで突っ切る様な痛みは辛すぎる

階段とかを上がったあとに、必ず両方の耳の奥で血液が
流れるザーザーという音がしてその数分間は外の音が
聞こえにくくなるんだけどどこれはただの貧血症状でしょうか。
体を動かした後とかにもなります。

＞２５１
私もありました。やっぱり首が凝ってる時や肩から肩甲骨が凝りが酷いとき
だったように思います。
私は家に温熱パックがあるので凝りの酷い所にあててなんとかなりましたが。

>>248
ありがとう。その一言に救われる。

>>244
>>線維筋痛症と身体表現性の共通点（症状）は痛み程度で細かくみたら
>>ずいぶんと違うと思いますが。実際、全く別の病態とされていて
>>身体表現性は精神化領域で扱う病気とされている心身症です。

2カ所で、それぞれ「筋痛症」「身体表現性・・・」と違う診断を受けました。
それぞれ、「ふたつは全く違う病態」と説明を受けましたが、圧痛点の数の
違い以外に違いを理解できませんでした（バカなのかもしれません。調べても
扱う科の違い以外理解できず）。
右半身、左半身、両足、など日によって筋肉がごりごりと
硬く痛い個所がかわります。これが>>255さんがいうように筋硬結？ですかね。
圧痛点は18箇所ありません。
やはり医者の知識と判断の差でどちらになるかなのではないでしょうか。
ちなみに、適応する薬を探すのはどちらの病名でも同じではないでしょうか。

>>254
ﾊﾞｶではないですと、ハッキリした違いって何かな
FMSの場合早期で適切な治療をすれば治る確率は高いらしいけど
あと抗うつ薬で簡単に痛みが取れてしまう人いるけど
それって始めからFMSでないような気もするし・・・
2ちゃんねる内に身体表現性障害いくつかあったけど・・・・

持続性身体表現性疼痛障害・疼痛性障害 Part2
http://anchorage.2ch.net/test/read.cgi/utu/1221338398/
２０〜３２あたりにFMSについてのレス見ましたけど
参考にならないかもです

>>256
ありがとうございます。
見ましたが、やっぱり違いを理解出来ませんでした。
アリナミンEXは市販のものをずっと3錠飲んでいますが
足りないのかな。乾物も毎日食べてますが。

来年、医者に行った時に痛みや腫れを訴えても主治医に思い切り無視されないことを今から願ってしまう
お陰で現在も痛みと腫れは悪化中…
本当にどうすりゃ良いんだろ

　　　　　　　　　　 　　＿＿__
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>>259
ありがとう
頑張るよ。

国立大学病院の膠原病科で線維筋痛症と診断され、心療内科にまわされたのですが、入院しないと治療が出来ないと言われます。
皆さんの病院はどうですか？

>>261
その入院治療云々は各病院にもよるけど…
私の場合は37.8℃以上の熱が出れば即入院
それ以下ならどんなに悪化しようとも､激痛に悩まされようとも薬を増量され通院
ちなみに増量されても副作用が出るだけで余り効果無し
正直…
身も心も内蔵も疲れ気味

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東京の某病院に初診の診察予約入れようとしたら
予約3ヶ月待ちって言われた俺もう心折れそう。
他所へ行けと暗に拒否られてるんだろうか?

東京の某病院て、もしかして、私が通院してる病院やろか…
私も予約3ヶ月待ちって言われたば。
3ヶ月、死ぬ程の痛みを我慢してやっと診てもろた…
今では半分位までよくなりますた'A`

>>265
半分ってすごいです、薬は何を飲んでますか、後、鍼とかはされてますか

こんばんは。
何だか眠れなくて、こんな時間起きています。
少し前に、ガバペンを処方されたら良くなったと書いたものです。

良くなったとは言っても、完治したわけでは無いのです。
今、一番辛いのは、首の骨が痛くてバキバキ音がするのと
顎が圧迫された感じ・目の奥が痛かったり・光がまぶしいです。
つばを飲むと、喉がゴリゴリ音がする。
首の辺りのリンパが腫れた感じです。

ガバペンでだいぶ良くなったけれど、この先心配です。

>>266
アコニンサン錠、ルボックス75mg、ランドセン1mgを飲んどります。
ここまで書くとどこの病院かわかっちゃうかもしんないけど…
ルボックスの量が増えたせいか、最近は朝飯を食べては寝、
夕飯を食べては寝で、こんな時間に起きてしもた…'A`
一日何時間寝とるんや…'A`。鍼などはしておりませんです

>>268
アコニンサン以外はジストニアの友人とほぼ一緒の処方だ（'A`)
筋肉のこわばりが酷そうだな
これにセルシンが出たら症状に痙攣出てるかもだそうだ

先日ウールのマット購入
床ずれ防止用というだけあって、寝ても取れない異様な疲労感だけは若干解消
寝てても痛みで体力落ちる人は試してみても良いかも知れん

267さんはガバペン何�r飲まれて良くなってますか？安定剤についてですが、メイラックスとデパスではどちらの作用が強いんでしょうか？

>>264
Ｎ大Ｉ橋だったら、誰でも３か月待ちだよ。
他大学病院紹介だともっと早いかも。

どうしても待てないんだったら、近所の精神科・漢方屋さん
とかに症状はなして基本的な薬だけでももらっておくという方法もあるよ。

>>268
ありがとう、漢方は効きそうですね
アコニンサン錠について確か　FMS友の会で公演があったとか・・・
内容はわからないけど、これで治ればいいですね

>>265>>271
予約3ヶ月待ちはアーバン。
日大その他含め、どこにするか迷ったけど
どこも長期予約待ちなら先ずアーバン行ってみるよ。
問題はそれまでどうしのぐかなんだけど、このスレでよく名前の出る
リリカ、ガバペン、ノリトレンはまだ試した事無い薬なんだが、
専門医以外で頼んでもすぐ処方される薬なのかな？


>>229
薬物中毒、は語弊あるけど似た様な状況にはなる。
「離脱症状（禁断症状）」がそれ。
私の場合はパキシルの服用をやめる時が辛かった。
薬に頼らず鬱を乗り切るとは、頑張りましたね。

>>235>>237
すごく同意。
でも>>229や>>234>>239のような人もいるから
じゃあ発症の共通点は何かと考えると、感じる順番は前後するけど「ストレス」？

>>246
>たとえばうつなら一日三回飲んで効くか効かないかの判断は２週間後ですが、
>痛み緩和の目的であれば夜寝る前、一日一回、のように。
この使い方、自分も不思議に思った。
痛みに対して「デパス試してみませんか？」って言われて、鬱で飲んでた経験から
「効かない」と思って拒否ったけど、今にして思えば試してみる価値はあったのかもなぁ。

>>249>>267
私も首や肩、唾のんだ時のゴリゴリ音すごく気になる…

自律神経の誤作動から来る症状なら、岩盤浴やサウナも効果あるんじゃないかと最近思う。

短パン

短パンってなに？
小学生のこと？（ぐぐってみたんだ）

>>272
ありがとう。またこんな時間に起きてしもた…'A`

>>274
ありがとう。全然面白くない…'A`

痛くて眠れない〜
同じ体勢でいるのもつらい
いっそのこと起きたれと思ったけど寒くて布団から出れん

最近昼間風が強くて痛い
強風の時は寝てても耐え切れない
体が壁や床に叩きつけられてるような痛みがする

それとさっき、車から降りるときに
尾骨と仙骨の間あたりがゴリッってなって
めっちゃズキズキする｡｡｡
冬で余計に体固まってきてるから皆もほんま気をつけて〜
自分この時期しよっちゅう軽いギックリしてるお。

あ、んで『短パン』は短パンマンて画面に出てレスが見れない時に
なんか書き込むと見れるようになるんよ

あんだそりゃ？

>>274=277
専ブラ入れろやカス

だから専ブラは使うなとあれ程…

昨日、振られました　思いっきり、醜い物でも見るかの様に。
全身の痛みが2倍に感じます。

>>280
専ブラはなぜいけないの？

専ブラ入れられなくて、過去ログ読めないドジより。

携帯は通信速度がPCより遅いので鯖にかかる負担がでかい。
短パンマンが出た時に何度もリロードするとさらに負担がかかる。
「短パン」と一行カキコする事で回避出来ると信じてるオババはとっとと心でくれ。
そのカキコも無駄に負担かけて他人に迷惑かけてる行為だと気づけクズ。
べっかんこすら使えん携帯厨は2chすんな。

pcの専ブラで見てる俺は一度も出会った事無いから
短パンマンの話題になっても「は？」って感じだった。

>>283
オジジかもしんないよw

ドジのあたしのこと言ってる？
ドジがオジンかよ。

おカマかよw

>>270

夕食後２００ｍｇ一錠を飲んでいます。

|дﾟ)…麻痺で岩塩舐めてる人っす

前スレラスト辺りで話題にした痺れと麻痺とミネラルの件
昨日の診察で医者とちと話してきた
関連性あるかもーという事で、痛みと含めて調べるのも良いかもという話に
取り敢えずミネラルの件はサプリで取るより食物推奨だそうだ
サプリで取るなら必ず医者の指導でって事だな
食べる量がどうしても筋痛症は少なくなりがちだが、
少量でもバランスよく食べると、痺れの症状の悪化を防ぐ意味でも良いらしい
気になる人は野菜と果物の摂取量の低下に注意だそうだ

とりあえず今の時点ではこういう話になったんで、報告までに

>>289
そうでしたか、報告ありがとう
確かに食べる意思はあるのに、ご飯一膳でｱｯﾌﾟｱｯﾌﾟになります
自分だけがそうなのかと不安になってました、筋痛症が原因だったんですね
ミネラルも大切なんですね、やはり筋痛症の人はｻﾌﾟﾘも
医師の指導のもとで使用するのがいいと思いますね、栄養面での話しをできる医師
でうらやましい、私はペインなのでさっぱりだめです　
>289さんは何科の医師ですか、

288さんは200�rでも良くなってきてるんですね。薬の効果は個人差もあると思いますが、他に薬は何か飲まれてますか？

>>290
この病気は症状が複数出て色々ややこしいが
自分は幸い医者との縁が良かったのか、各症状別に複数の医者に掛かってる

筋痛症は整形外科の疼痛外来、麻痺は神経内科のジストニア外来を中心に
痛みは内科併設の麻酔科、内臓は消化器内科、婦人科、泌尿器科に分担
後、ペインコントロールで心療内科に掛かったり、顎関節外来や鍼灸やってる

自分でも多過ぎるかなぁとは思うが、それぞれの専門に掛かった方が近道だと思った

麻痺の件は神経内科で聞いたら、前に書いたけど周期性四肢麻痺発症の可能性が高いらしいんで
神経内科か内科で要相談だそうな
発症に関連性が出てくると、病理学的にも面白い事になりそうな気がするらしい
マジで関連があったら筋痛症も麻痺も治療法に何らかの動きが出そうだの

【日光】日光江戸村ってどうよ？ [遊園地]
誰だよ？

【アラビアン】ベリーダンスを語る【ナイト】PART5 [ダンス]
誰だよ？

>>292
確かにその方が安心できる部分は多いかもしれませんね
専門外の事を質問してイヤな顔をされるよりは自分としても
スッキリできるかもしれませんね
丁度、内科にも行ってみようかと迷っていたところでしたが
決断できました、ありがとう。

>>267
完璧な程、シンクロしている同じ症状です。
顎は両側から万力で締め付けられている感じで
目の奥は急に襲うズキンとした重い痛み、首を絞められている
かの様な状態での嚥下。
時々物を飲み込む時に喉仏辺りがポキンと小骨が折れた様な
音がして、その時はかなり痛いです。
首は頭の重みで潰れそうな感覚。

お薬が効かないので逆に副作用でこうなっているのかと
言う不安からくる、負のスパイラルから抜け出せない
状況です、ここ数年。

運動してないのに、なぜだかふくらはぎの筋肉が発達？してる模様（気がする）
なんでだろ〜。

684 ：石原結実　いしはらゆうみ　の　本：2008/12/26(金) 18:35:43 ID:/UAbxL5C0
石原結実　の　本　『体を温めると病気は必ず治る』を知っていますか？

その他、『体温力』『病は冷えから』など出ているそうです。

石原結実の『実』が、もっと難しい、画数のある字。

思わぬ食生活思わぬ生活習慣で、冷えをため込んでいる人が多いとか。
冷えをためこむ生活を続けると、いろいろな症状に悩まされやすいとか。

基礎体温、朝、起きた直後、計った体温が、３５度台だと、あぶないらしいです。

しょうが紅茶、しょうが湯などを、黒砂糖で、いただくと、

血行改善、血液をきれいに？　免疫力アップにつながり、

がん、膠原病、婦人病などの症状をやわらげるとか。

『体を温めると病気は必ず治る』の中で、
症状別の実例が載っているらしいです。
一例では、がんの転移の範囲をくいとめたことがある一例が。

とにかく、グーグルで、いしはらゆうみ　石原結実　しょうが紅茶
検索できます。

アマゾンで、検索して、著作本一覧が、見られますので、
ご参考に。

なお、しょうが紅茶は、あつい紅茶のなかに、すった生姜を入れて、
さらに、黒砂糖をいれて、飲むとか。

あっちこっちコピペご苦労w

>>297
私もだよ
身長も特に低くないし、太ってもいないのに、
ふくらはぎ周りが35cmもあってパンパン…orz
この病気になってから異様に太くなった

私よりかなり体全体が太い人でも30cmくらいが普通なのにさー
ふくらはぎの筋肉が芯みたいになってゴリゴリしてるから、
これが太さの原因なんだろうな
筋肉が発達してるというより、乳酸が溜まってたり、無意識に力入って
筋肉が凝ったり張ったりして、筋硬結になってるんだろうと思う

>>298-299
う〜ん…心成しか、温めると調子がよい希ガス…

温泉とか風呂で温まると、痛みが酷くなる俺
娯楽が一つ減った…

インフルエンザになった。
インフルエンザのときの体中の痛みみたいなのが、毎日続く
のが線維筋痛症だと周囲に言いまわってた。
体感してみたら、意外と大したことがなかった。
確かに体中は痛いんだが、毎日毎日その痛みに耐えた生活を
送っていると人間は慣れるものなんだ、と実感した。
しかし、喉が痛い＞＜

>>303
お大事に(-人-)
自分も２年前にかかったけど、体の痛みは本当にたいしたことなかった。
いつもとそう変わらない。
だけど喉の痛みと嘔吐と咳はさすがにしんどかったなぁ

予防注射禁止されてるから、とにかくかからないよう祈るのみ。
どうせ出歩けないけどね

痛くて眠れないときは鎮痛剤ノイロトロピン摂取＋薄荷のエッセンシャルオイルを体中に
じか塗りでしのぐ。
たっぷりサイズを上野カワチヤからお取り寄せ。薄荷オイル自分的最強。

私は診察に行った病院で、待たされてる間に風邪うつされたよ〜
（潜伏期間を逆算してみるとどうも病院っぽい）
ノド痛い。熱は37度くらい、平熱は35.8程度なので、熱が出ると敏感にわかる。

寝てたら足首から先〜足の裏まで、ピキーン！となって痛かった。
なんていうか、段々今までなかった症状が増えてきてて怖い。
このまま重症化しませんように。

>>307
症状が私と('A`）人（'A`）ﾆﾃｰﾙ

>>307
それなんて自分（'A`）

9月頃に朝ﾉｲﾛ2錠・ﾃﾞﾊﾟｽ・漢方 昼漢方・ﾃﾞﾊﾟｽ・夜ﾉｲﾛ2錠・ﾊﾟｷｼﾙ10�r・ﾘﾎﾞﾄﾘｰﾙ2錠・ﾃﾞﾊﾟｽ・漢方・頓服で胃薬とｶﾛﾅｰﾙを飲まれていると言ってる方がいましたが、今も飲まれてるんですか？

310です。ノイロトロピンですが、錠剤は効果ありますか？それとも静注のほうが良いのでしょうか？

>>311
1日ノイロ錠剤2錠×3、トフラニール半錠、アナフラニール点滴3週に1回1年半続けた人っす
少なくとも微妙に全身の腫れが引いて、体重3kg減った
医者曰く、一定期間は薬が体の中でずっと残る状態にしないとこの手の奴は正確な効き目は判らんそーな
継続が大事という事かも知れん
一応医者に相談してみるといいんでね？

>311
ノイロトロピンは、錠剤だけでも効果の見られる人がいる。
静注の効果は、錠剤だけより高いが、効き目に時間の限度が
あるため、定期的に静注に行ける立地的環境と金銭的環境
及び、静注を受けに行ける体力が必要です。
旅行や大事な時の直前に静注するといいかもしれないが、
具合が逆に悪化しても知らないｗ

辛くて、もう疲れてしまった・・
正月もこのまま、何も出来ないのに「おせち作ってあげてね」「早く治しなさい」と。
誰だって、治るなら、治したいのに。
何度も消えたくなる。

>>314
だれだ、そんなことを言うのは？

おせちは買っておけばよい。
高いけどな。

子供のころ、母が暮れになると大晦日いつまでも働いていて、はやく休んでくれ、と
思っていた。
なんで、ぎりぎりまで忙しくしてるんだ？とｗ。

>>314
「いちいちウルセーんだよ！こっちは病気だっつってんだろ！」ガチャンッと受話器を切る。
というカンジに、一度キレて見せると次回からは何も言われなくなるよ。遠巻きになるけど
それでいいや、干渉されるよりと思って。言われっぱなしじゃだめぽ。

いつも我慢している人はいちど大キレするといいと、水前寺清子さんが言っていた。

結婚して、だいぶ経ってからまたテレビに出演するようになってのころのこと。
あの人の啖呵は迫力あるからな・・・ｗ。

314です。みなさんありがとう。
夫側の親戚に言われます。
自分も色々病気を抱えて大変だけど、働いているから、と・・
それもわかるけれど、本当に辛いのに、立場上なんとも言えず・・
料理できないのも、「辛いときは休めば翌日できるわよ」と。
違う〜〜！
色々言われると、自分の存在がいけないのかと思うようになってきていて。
泣けば泣いたで全身痛くなるし。
「将来は親の介護もしてあげてね」って、そこまで言われると
現在の状況もどうしようもないのに、本当に消えたくなっちゃった
ごめんなさい、愚痴りました。

>>1->>10

>>318
親類ってうるさいね。




あたしは独りだから、ある意味楽。
でも、どうしても生きなきゃいけないっていう理由をみつけるのがたいへん。

>>318
その親戚達がある意味ストレスとなって、ある程度原因になってるとオモ。
本当はそういうストレスの元からは離れた方がいいと思うんだけど
大人の事情もあるし、色々難しいよね。

今日、舌がつったというか引き攣れたカンジになったんだけど
同じ症状の人います？まさか舌までなるとは思ってなくてすごくびっくりしました。

>>320
ほんとだね、生きる理由みつけるのも大変。
全てが無意味に思えたり・・・

>>314
姑＆小姑の付き合いも大変なんだろうね。
立ってるだけでも地獄なのに・・・
とりあえず「原因不明の難病」と言ってみる、ﾀﾞﾒかなー。

312、313さん有難うございます。静注は金銭的な問題から定期的には難しいです。主治医の先生は筋痛症にはｶﾞﾊﾞﾍﾟﾝが一番良いとのことで半年間飲んできました。ですが、最近また痛みが増してきてます。他にはﾊﾟｷｼﾙ、ﾒｲﾗｯｸｽも飲んでます。

ここの皆さんでﾉｲﾛの錠剤を飲まれてる方もいるようなので、ｶﾞﾊﾞﾍﾟﾝよりもﾉｲﾛのほうが痛みに効果があるのかなと思ったりもしてます。ｶﾊﾞﾍﾟﾝとﾊﾟｷｼﾙ・ﾒｲﾗｯｸｽを飲んだ最初はぐっと痛みも楽になったのですが、今はまた痛いです。

私前ノイロの内服薬飲んでましたが、調子のよい日に飲まないでいて平気なら止めていいと言われて、試してみたら平気だったので止めました。

線維筋痛症は本当にあの人は効果あるのに自分はないとかつい比べがちですが、本当に人それぞれです。

ガバペンの血中濃度が低くなってきたらまた足してみてはいかがでしょうか？
どの位処方されているかわからないので、どのようにとは言えませんが。

ちなみに私はMAXの2400です。なので１日300ミリを八回に分けて飲んでます。

うーん
どーも眠りが浅いと麻痺が酷くなるのは自覚あったんだが
筋痛症も眠りが浅い＆睡眠が少ないと痛みが酷くなるよーだ
自由研究するつもりで観察してるとすげー症状色々人それぞれだな（'A`）

明けおめ。
痛いけど今年こそきっと。
まだまともに何も出来ないけど
取り合えず生きるんだいっ！！

はい、生きましょう。
今年も宜しゅう'A`

あけましておめでとう！

正月くらいは和らぐ？と思ったが、そんなわけないですね・・
でも、今年も頑張って、生きる、生きる！
ここには、今年もお世話になります。どうぞよろしくです。

324さんは、2400�rも飲まれてるんですか。効果はどうですか？ 私は夜300�rを2回にして飲んでいます。

生きてることが辛いなら
毎日小さく死んでます
生きてることは辛いから
くたばる喜びとっておく


あけおめ
旧年からのガバペンになんとか助けられて生きてる


今年も生きようね

あけおめ

そして

ことよろ

私の病気さん

正月から顎がいたいっす。

痛いですよね。新年ぐらいおさまってくれたらなぁ・・
発症（確定診断）して初めての正月。
年始だけでも解放されたい。
今年は去年よりうまく付き合えますように・・

新年の朝からボルタ連です。

今も痛いので貼り薬はるかどうか、迷っているところ・・。

>>334
あけましておめでとうございます。
本当に正月3が日くらい休まして欲しいですね。
激痛で歩けない正月を過ごしています。
皆さんも口を揃えて仰っていますが今年も「生きましょう」。
>>324
>よりうまく付き合えますように・・
まさにこの病気とはその連続だと思います。残念ながら
今のところ治る病気だとは思っていません。いかに上手く付き合っていくかが
この病気を患った人に課せられた人生。国からも認められずどこまで
いけるか分からないけど行けるとこまでは…。
それでは皆様、今年もよろしくお願いします。

ああ、早速ミスをしてしましました。
アンカーの324はミスです。すみません。

FMSと上手く付き合う余裕もない

もう疲れた・・・

あけましておめでとう。
最近激痛はあまりこなくなってます。
リリカで毎月四万以上かかってますが。
ほかにもペインとリウマチ科やメンタル科で眠剤のお世話になり、年間の医療費がやばいです。
最近は毎日ちょっとしか眠れないから、後々痛みやだるさに響かないかが心配。
病歴15年です。
年齢的に周りは結婚して育児してたり婚活してて、そっちの面も心配です。
恋愛どころじゃないよお(´･ω･｀)

ああもう、新年から辛い書き込みばかりだな…'A`
餅でも食って元気だせぃ！ ヽ(`Д´)ﾉ

辛い書き込み分かるよ。
自分も新年早々、弟に電話で嫌味言われたしな。

こっちからはまったく病気の話しはしないのに
病気治ったか？だってさ。
元気にしゃべっているから、分からないんだろうね。

どこの病院に行ってるんだって聞いてくるから
嘘を言うと後でばれた時に怒るからさ、話すんだが
何箇所も病院に行って高額な医療費を使ってるとか
誰でも病気は何かしら持っているんだから
痛いのはみな同じなんだって・・・
そんなことは、あんたに言われなくても分かっているよ。

病名言っても理解しないしね。（あたりまえだが）
なに？それ？って
医療費は旦那が払ってるんだからいいんだよ。
旦那はそれで理解してるんだからさ。
弟には払ってもらうつもりもないし。

離婚されたらどうするとか言うし？
実は今まで働いてた貯金があるから何とかなるが
面倒なので生活保護でももらうよと適当に言っといたよ。
もう、これからは病気の事を聞かれても
その話しはしたくないからと言う事に決めた。

掲示板でしか愚痴は言えないから、こんなこと書いて悪いけれど
書くとスッキリするよ。
他の人の愚痴も分かるよ。
共感することが多いよ。

以前に、甲状腺の病気ではないけれど、チラージン処方してもらって
こわばり取れてきたと書き込みした方いませんでしたでしょうか
私の勘違いかな〜もう一度、質問させて頂きたい。

正月がこんなにも大変なものだとは、知らなかった。
結局、やることが多い。
痛み止めも効かない。
一緒にいる人は機嫌が悪くなる。
辛い・・・
341さんの気持ちわかる。

病気のこと聞かれて、誰にどう説明しても、
「私もここが痛い。あそこが痛い、けど病院いかないで頑張ってる」
「誰だって何かしらの不調は抱えてるわよ」
「テレビで見たら誰でもなるみたいでしょ？私もなるかもしれないし」

痛みをわかってくれとは言わないし、わかってもらおうと思わない。
そっとしといてほしい。

>>342
チラージンじゃないけど、抗甲状腺薬でこわばり減った。

年明け早々、ひどい痛みがきました。
3つの病院で診断されましたが、合う薬もなく気休め注射くらいです。
最近は足の痛みから転んでばかりです。
今日は痛みから頭痛や吐き気まで…辛いです。
睡眠薬も効かないので寝不足で余計に大変です。

平成18年5月に外傷性FMSの確定診断。
以来、クリノリルとアコニンサン錠がメインの薬となりました。
痛みを殆ど感じない快適な生活を送っていたのだが、昨年末からの寒波で
一気に寝たきりに逆戻り。
早く春が来て欲しい。
でなければ冬が寒くない南方へ移住したい...

血中セロトニン値が４しかなくて、L-トリプトファンを飲みだしたところ、
鬱症状は一気に改善した。

今、とっても鬱です。
吐き出してばかりでごめんなさい。
痛くて辛い。

>>344
ご自分から抗甲状腺薬の話しをされたのですか
それとも先生からですか、やはり内科医ですよね
自分から漠然と言っても、FMSに詳しくない医師の場合
血液検査して異常がなければあっさり断られるんでしょうかね
自分で、資料でも作っていかなければだめでしょうか

>>348
具合がわるくて病院行ったら、たまたま内分泌の医者で検査で異常がみつかりました。
医者は線維筋は詳しくなく治療の経験もないが、昔からそういう患者はいたそうです。
他にも異常があって薬をいろいろ飲んでいるから、どれが効いたかわからない。

>>349
そうでしたか、ありがとうございます。
そうですよね、何十年も前からFMSはあったはず
昔は多分、内科へ行く方も多かったのでしょうね
FMSとは知らず治してる内科医もいたのかもしれない・・・

昨日、温泉行ってきた、恐る恐るジェットバスに入ってみた
近くまで体を近づけると痛いくらいの勢いだ
まずは背中にあててみてﾋﾞｯｸﾘした、え〜何も感じな〜い、
どこにあたってるのか分からない、腰も何も感じない、感覚ない恐いよ〜
隣の人の顔は汗をかいてる、自分は汗もでない、1時間も入ってるに
体の芯がゾクゾクする、血管の中に冷水が流れているようだ
頭を洗った、頭が急に寒い、頭の筋肉が締めつけてくる、頭が痛い
鏡に映った自分の姿に目をつぶった、胸骨、肋骨が丸出しになってる
回りの人と比べて始めて気が付いた、皮膚が薄く貼りついているだけのようだ、
気持ち悪い、筋肉が硬く薄くなって呼吸も苦しい、病人の体だ、恐い。
FMSは痛みだけではない、・・・何とかしたい。
どうしたらいいのか・・・・分からない。

ジェットバスとか直接当てる系は刺激強過ぎたんじゃないか？
自律神経の調子正すには、サウナとか岩盤浴とか
じっくり温める方が効く
温泉は泉質によって、慢性痛は禁忌なので
確かめてから入りましょう

>>350
検査で異常が見つかると、ＦＭＳの症状はそのせいだという医者もいた。
それが本当なら、その治療をすれば治るはずだが治らない。
効果のない副作用の重い薬を飲まされて、高いお金とられて何年も通えといわれると
金儲けのためかと疑う。

信用に足る医者は少ない

おみくじ引いた　病気のところは一言「医師を選べ」だった

じゃあ今のお医者が合っていないということか？

>>356
自分の気分に左右される先生で、嫌がらせ付き治療で心が痛い。

>>346
Lトリプトファンってあるんですね、私も試してみたいなぁ
寒いと辛いですね、私は北国でこの時期、いつも悪化してます。

>>357
おみくじ当たってるよ

若い担当医師がアスペっぽい。
あとなんかいつもイライラしてるみたいで
患者に対して優しくない。他の患者さんにもその医師が辛く当たってたのを見てしまったし。
舐められないように虚勢張ってるのかな？と思う。
本当は担当変えて欲しいけど患者の立場からは言えない辛さ。てか、担当変えてもらうのって
結局は医師にまずは自分で言うしかないんだよね？そういう医師だからその時の対応が怖いよ。
事務局とかに言ってもダメだよね、きっと。

>>359
別の担当の先生の日に行く。
で、よさげならそこに居座る。

ｱｽﾍﾟせんせいが毎日外来ならば、看護婦さんにわざと別の先生にと頼む。
以前、循環器だけれど、看護婦さんがあなたは○○先生が担当ですがというので、
合わないんです、　××先生にお願いしたいんですと言いました。
断固たる決意が必要ですｗ。

おなじ病院でよいならカルテが見られるから紹介状要らなくて楽だね。

>>360
>>別の担当の先生の日に行く。 で、よさげならそこに居座る。

その手があったか！なる程、色々と参考になりました。
ありがとうございます。

>>359

ヤクザな世界どすｗ

確かに　＞断固たる決意が必要です

先日行き着けの心療内科で繊維筋痛症まではまだいってないけど仮面鬱病で
神経が疲れている状態ですと言われました。本当に眠りが浅いと痛いです。
眠りが深いと痛さはかなりよくなるのでまだよい方だと思いますが最近深い眠りに
つけなくなって４ケ月です。先が心配です。
年齢が年齢なだけに、、

がんなど難病の治療も医学の進歩でさまざまな治療法が
開発されています。

民間保険がカバーする治療も増えています。

まずは情報収集が必要ですね。

高度先進医療
http://kodoi.tudura.com/

>>363
眠剤処方なしなの？

>>365
眠剤はノイロ出てると効きが悪くなるって事で出ない場合があるよ
自分も出てない

>>363
それなんて自分（'A`）
仮面うつじゃなくて慢性うつだが、眠りが浅いと痛みが増すのは一緒だ
自分は布団を低反発のマットレス＆羊の皮マットにして、少し寝ている間の体重の負担減らしてみた
やっぱり自分の体重の筋肉へのダメージって馬鹿にならんよ
後誰かがこのスレで言ってたセサミン導入してみた
微々たる物だったけど体重の筋肉へのダメが軽くなった気がする

あーわかる。
自分の体重の重さと布団と毛布の重さで苦しくて何度も夜、目がさめる。
寝返りの時は痛いわ、重いわで非常に苦しい。
で起きると体中の筋肉がギシギシに凝ってる。

自分は表面に凹凸のあるスポンジマットに変えてから良い
凹凸あるせいか、体に接する面積が少ない気がする

左の睾丸がシクシクと痛む...
全身の激痛の予兆だ orz
ちなみに泌尿器科では、睾丸そのものには異常ないとのこと

女だけど膀胱がシクシクする

あと今日ガバペン増やされた〜

冬なんかどっか行け！

カイロがいくつあってもたりない

そんなときはオナヌーして痛みを紛わしちゃえ！

症状が重い人は、全身麻酔を２〜３時間くらい受けるといいよ。
手術もしないのに全身麻酔だけなんかしてくれるはずが無いかも知れないけど、
線維筋痛症の治療法として医者と相談してみては。
私がまだ原因不明だった頃、ドクターショッピングをしていて整形外科で
頸椎ヘルニアが見つかったので、それが原因だろうと考え手術をした。
全身麻酔がさめると、体中の痛みはすっかり消えていた。手足の指先に
多少の痺れがあるだけ。でも効果は１週間。その後また痛みが体に広がりだした。
脳が原因とすると、全身麻酔が脳の機能の多くを停止させて、痛みを感じにくく
してくれた。しかし、１週間で徐々に活動が活発化し、痛みを感じる部分も
活性化し過ぎになってしまったようだ。この１週間の間に、ｶﾞﾊﾞﾍﾟﾝとかﾘﾘｶとか
それまでに効果があった薬を集中的に使って、痛みを起こす脳の部分の活性化を
抑制できないだろうか。

>>372
筋弛緩作用で一時的に筋肉が緩んで、治ったかの様に感じるだけ
と思います、脳に直接作用したわけではないと思います

デパスなども程度筋弛緩作用がありますよ、麻酔薬には及びませんが

デパスは俺にはラムネだわー
歯痛の鎮痛薬とか乗り物酔いの薬とかでも処方されるらしいね
本来は精神安定剤だっけ？

ラムネて・・・

前のほうでインフルエンザにかかったと書いたものですが、
とっくにインフルエンザはも高熱もないのに、全身の痛みが
残っています。
まるで痛みの記憶だけが持続しているようです。
(´・ω・｀)

脳

>> 371

オナヌーでイク時に全身がビクビクして
その衝撃で痛みが増す希ガス

それ以前に俺はFMSになったとほぼ同時に
インポになった

夢精の瞬間に全身が痛くなって
悲鳴をあげた事がある

オナヌーも出来んなんて…辛い病だな…

痛くて痛くて我慢できないぐらいの時、皆さんどうしてますか？

主治医のいる病院は遠く、薬を貰いに行ってるだけで
点滴などの処置はしてもらったことありません

普通の夜間救急の病院にかかるしかないですかね？
でもＦＭＳを知ってるだろうか…

ひたすら我慢しかないんでしょうか。
皆さんどうされてるのか教えてください。

>>380

救急へ駆け込んで
・ノイロトロピン ２アンプル 希釈点滴
・リンデロン液 筋注
をオーダー

最近はFMSの名前位は知っている医師も増えてきたので
「いつもは○○病院処置してもらってます」
とかテキトーに言って
注射してもらってます

薬手帳は必須
パニック障害やら鬱やら不眠やらでもう10年近く
メンヘルの子が一度も薬手帳持った事無いし
自分が今なにを処方されてるのかも知らないって
言っててビックリしたよ

お薬手帳は自作のでもオッケなのかしら。

>>383
自作でも急な場合はないよりましだろう。

薬局でくれる薬説明書最近のものを集めてすぐ取り出せるようにしておく。

眠れない
眠剤効かない

後頭部から背中全体が痛いし
特に足の裏からふくらはぎまで電気針でグサグサ刺されてるみたいだ・・・
まるで痛みのブーツ履いてるみたい・・・

薬手帳は調剤薬局で100円くらいで売ってる
薬局で処方箋と一緒に受付に出せば
薬のリストをシールに出力して手帳に貼ってくれるよ

>>385
同じです。私はもう疲れた。

風呂に入ると水圧で痛み激増

ここ５年風呂（浴槽）には入ってません、シャワーのみです。
シャワーも疲れるのであまり入ってないのが本当のところで、、

毛布が痛いんだ。軽いマイクロファイバーのなら今はなんとか大丈夫。
今日みたいな寒い日は手のこわばりがきつい……

私だって動けるものならやりたいことたくさんある。
やってあげたいことも。
でも今はこうしてＰＣに少しの時間向い、調子のよいときに杖をもって手ぶらで
ウォーキングしてくることがせいぜいだ。
でも、海外のＦＭＳ・ＣＦＳ文献読むと、徐々にではあっても良くなってる人もいるよね。
だから、不自由な日があっても希望は捨てないでいたい。
多くのことはできなくても、少ないことをより熱心にやりたい。
でも時々潰れそうになるよ。
私と同じ年の人たちは早い人だとママになったり、仕事したり、研究したり。
ぎりぎり大学院と書類作成の仕事は続けているけれど、
この後どうなるのかが分からないから、人生のコマをどう動かすか非常に迷う。
私もまだ歩きたい。

ああ子供がもう一人ほしいなー

マリアンナ大のサイトで検索出来る東京の専門医のリストが微妙に変わったな
問い合わせ殺到してんのかな
俺はいつになったら診てもらえるんかな

私の通院先がリストから外されてたわ

例えて言うなら、
「足の小指をタンスの角でぶつけた痛みが全身を駆け巡る感じ」

それは堪らん。

痛みって消耗させるしね。

去年の夏はいくら運動しても痩せなかったのに
秋以降痛みが酷くなって運動量減って
この間測ったら3キロ痩せてたわw
痛みダイエットw
本書いたら売れるかなww

えー
まじすか
痛すぎて太ったのにさっき気づいた
最近のがやっと引いて体重計乗ったら五�`


ありえん
むくんでるだと思ってたのに〜

パート中、重い物を持った瞬間に背中一面に
トゲ刺したような痛みが。よせばいいのに、数歩歩いたら左脇にも激痛みが。
いつまで働けるかな。周囲には病名は告げてるけど、あまり詳しく症状とかを
知らないので毎度痛がっているわけにもいかず辛い。

昨日もの凄い寒くて、最近調子がよかったのが
一気にグレードupしやがった…寒さの怖さを思い知らされた！

自分の症状。
痛みのほかに
体温が低い（手足がひどい冷え症）
耳鳴り
ドライアイ
慢性的なだるさ
日中の眠気
集中力の低下
体のこわばり
不安感
死ぬまで抗鬱薬飲まなきゃいけないのかな？
悲しいな。

抗鬱薬の他に有効な方法が見つからなければ、死ぬまで飲む事になるんだろうね。
飲んでも効かないから、俺は飲むのやめた方

抗欝剤が一番効く人はメンタル型のFMSかな。セロトニンも不足してそうですね。
401さんの症状を見る限り抗欝剤が一番適応しそうですね。でもこわばりなども
出ているようなのでリボトリールなんかの追加も試された方が良さそうな気もします。
すでに飲まれているかもしれませんが。

抗欝剤で緩和できてる人で関東圏にお住まいなら日大のM先生にかかると吉かもしれませんね。
私も402さんと同じで様々な抗欝剤を長期に試したけど効かないので
中止になりました。最初から鬱は全くなかったしセロトニンも十分足りてるようです。
現在はガバペン増量中です。

当初セロトニンは地を這うような数値だったけど鬱はなかったな。
発病から半年以上たった今、鬱っぽくなってきてるけど。連日の痛みで。
抗鬱剤が効いたからってメンタル型の痛みとは限らないよ。
気分が改善されたとかならともかく痛みが緩和しただけなら。
セロトニンそのものが鎮痛効果があるからね。

足先が焼けるように痛いっ！　ヽ(`Д´)ﾉ
今から寝る　'A`

>>404
わたしが精神科医師から聞いた話では鬱病患者はセロトニン不足によって
起こるとの事。精神的な物が起因となっているわけではないと。
だからセロトニンやノルアドレナリンの神経伝達物質の不足、不活によって
欝は起こるのであって同じ不足からくる異常（病態は違うが症状が重なる部分が
多い。もちろん鬱病からくる2次性のFMS患者も含む。））のFMS患者をメンタルタイプと
位置付けでるのではないかな？ようはメンタルタイプって言うけどFMSは精神病ではないのだから
起因という事で。鬱（セロトニン不足など）からくる2次性のFMSには言うまでも無くパキなど抗欝剤が効くと思うけどね。
このスレでもよく目にするが抗欝剤が効かないって人は本当にセロトニンなど正常な人が殆どだと思う。
それとあなたと言う「セロトニン不足だけど欝じゃ無かった」というのはセロトニン不足が必ずしも
鬱病になるわけではないという事なのかもね。欝を感じないのは自覚の問題かもしれないけど。

リウマチ型FMSも同様。本当にリウマチから来るFMSとRAはないがリウマチと同症状を示すFMS。
実際に関節に痛みや腫れが起きたり熱発したりするが実は痛んでいるのは関節ではなくそこに
付着している部分だという。付着部炎なんだって。人によってCRPやESRに出る事はあるかもしれないけど
血液に出る事は稀らしい。腫れも付着部の腫れとの説明を受けた。これらのリウマチではないけれども
リウマチの真似事をするタイプも含めリウマチ型FMSと分類してるそうだよ。

話がずれて申し訳ないが要するに周知されてるようにFMSには様々なタイプも症状もあるけど
少なくともパキやトレドミンなど抗欝剤にはセロトニンを改善させる働きがあるのは証明されている。
それで痛みが改善されるのだからそれはメンタル型に分類されるような気がするけどね。
セロトニンなど正常な単体のリウマチ型FMSの痛みに抗欝剤が効くとは思えないし。
もちろんメンタル型、リウマチ型、外傷型など複合してる人も多い。だから研究班でもSNRIなどは
最初に一応期間限定で使うんだって。効果がなければ即中止だそうです。（無駄に薬が増えるのは好ましくないって仰ってました。）

>>リウマチ型
>>腫れも付着部の腫れ

私もこれだわ。血液は全く異常ナシだし。

治らない病気だから落ち込むよ。
昨年友の会の会員で、会報も送られてきたけど
見たところで治らない。いつも同じような内容。

外傷型ＦＭＳ，心身症って診断され、検査の必要ないっていう医者にナイショで
他の病院で詳しく血液検査をしたら、甲状腺の病気と原因不明の異常がみつかった。

いろんな症状が次々とでて、どの医者からもわからない、脳か免疫？の原因不明の病気と言われた。
付着部炎と関節痛、痙攣と筋力低下がひどかった。
メンタルタイプじゃないという理由で、抗うつ薬は処方されてません。

>>409
406にも書いたけど違うタイプのFMSが複合するケースは多々あり。
なので最初に抗欝剤を試す価値は大だと思う。メンタル型が複合してないとは言い切れない。
試して効果ないのならそこで初めて投薬中止すればいいだけの話ですし。
>>404氏も言ってるけどセロトニン不足に対して、抗欝剤が補うセロトニン効果で
鎮痛効果があるのは間違いない事なのだから。
現在は原因不明と言われてるので膠原病学会の一コマでFMSの話題が出た時、そのプロトコールに
従う医師がいるのかもしれないけど低リスクで試せる薬なら試すべきというのが吉だと思います。
わたしは内分泌系は正常なので甲状腺疾患の辛さは実感できませんが
お辛そうですね。母が橋本病でチラージンSを服用してるので見た目の辛さは理解できますが
実際病気というのは、なった本人にしか分からない部分がありますから。お大事にされてください。

＞付着部炎と関節痛、痙攣と筋力低下がひどかった。
同じくです。

>>408
治らない病気だから落ち込むよ。
昨年友の会の会員で、会報も送られてきたけど
見たところで治らない。いつも同じような内容。

修正
去年まで友の会の会員だったのだけれど、定期的に送られてくる会報は
毎回同じような内容。見たって治るわけでもないし。
だから脱会した。
たとえば2008年の1年間を振り返っても、何ら実りのある年でもなかった。

ノイロトロビンが地味にしっかり効いてたことが分かった。
……飲み忘れてorz

SNRI飲んできいた方は、
血中セロトニン値が低かったのでしょうか。

とうとう痛み止めも全く効かなくなり、
SNRI飲んでみようと思うこのごろです。
セロトニン値が普通でも、効いた方いますか。

>>410
セロトニン不足は、血液検査でわかりますか。

今日はじめてかかったＦＭＳの医師も、鬱などメンタルの症状がないのと他の薬で改善が見られるので、
抗鬱薬は処方されませんでした。
この医師が診ているＦＭＳ患者は気力のない鬱っぽい人ばかりで、
痛みを緩和するために抗鬱薬を処方しているそうです。
ほぼ寝たきりの数年間、抗鬱薬なしでどう過ごしたのと言われました。

改善したのは、ステロイド、抗生物質、アレルギーの薬、甲状腺の薬、漢方薬
この中のどれかが効いてます。
抗生物質で改善するのか？については、発症当時、高熱と関節炎から始まったので
何らかの感染症だったとしたら、効くかもしれない。
甲状腺は低下でなく過剰で免疫抑制が効いたかもしれない、いろいろ考えられます。

今回ビタミンDの検査もしてくれてた。
で、ビタミンDがかなり欠乏してるって。この数年間、日に当たって無かったし…。
日光に当たらないと作られないらしい。
もし日光に当たって無い生活してる人がいたら、一度検査してもらった方が良いかも。

ビタミンDを調べてたら、かなり身体の痛みとか疲労感・鬱とかにも影響あるみたい。
身体の痛みで外に出ないからビタミンDが欠乏状態なのか、
ビタミンDが欠乏状態だから身体の痛みがあるのか分からないけど…。

>>413
>>414
セロトニンは血液で検査できます。というか一番メジャーな検体かと。
FMS専門医がメンタル症状を示すFMS患者に対して抗欝剤を
出すケースが多いのはメンタル型に分類される痛みがセロトニン不足から
起こり、（詳しくはセロトニン、神経伝達物質で検索すると良く分かると思います。）
その過程（セロトニンやノルアドレナリンなど）を抗欝剤によって円滑にさせる事で
鎮痛効果が実証されているからだと思います。それは一昨年のFMS研究会でも
触れたかと思いますがただメンタル症状を示さない人でもセロトニンが足りてるのか
は定かではないと思うしその為にセロトニンの検査をする事は意味があると思います。
しかしそんな手間を掛けるよりも2ヶ月間でもトレドミン等を飲めばセロトニン不足の人には
鎮痛効果が大なり小なりみられると思うのです。逆を言うとセロトニン等神経伝達経路が
正常な人に抗欝剤を与えても鎮痛効果が期待できるか疑問な所ですが如何なものでしょうか？

>>414
改善とは、どの程度まで良くなりましたか？

>>416
メンタル要因半分自覚してます。
慎重派で、
2ヶ月トレドミンを飲む決心がつかず、血液検査をしてから
結果をみて考えようと思います。
飲んでいる人は、血中セロトニン量が明らかに少なかったのでしょうか。

検査無しで今日からトレドミンを飲み始めた俺が通りますよ。
医者からはセロトニン不足から来る鬱だと診断されてる。
トリプタノールが効果無くてトレドミンに変えたけど、今のところ痛みに変化無し。
長期で飲んだら、効果出るんかねぇ？
日差し穏やかな昼間はビタミンDを補うべく、出来るだけ散歩するようにしてるよ。
ちなみに、他に薬は眠剤を寝る前に1錠しか飲んでない。
出来れば新薬には頼りたくないので>>418が慎重になる気持ち、よく分かるよ。

>>415
414です。私もビタミンＤ処方されて長い間、飲んでいました。
効果がでるまで時間がかかったけど、ひどい硬直に効果ありました。

寝たきりで日に当たれない人は、医者に相談してみるのもよいと思います。
念のため骨も診てもらうとよいです。
骨粗しょう症までいかなくても、血中のカルシウム値に問題があるかもしれません。

>>417
病院行って帰ってきても痛くない程度。
翌日は昼まで起き上がれないけど。ひきずらなくなった。
前は、気絶してました。

気絶なんて壮絶だな・・・

薬たくさん飲むと気絶する事あるよな
電話が鳴った時とかに急に動くと気絶した
血圧上げる薬が処方されたわ
ちなみに薬の量が減った今はもう気絶しなくなった

薬のせいで気絶する事なんてあるんだ…
痛過ぎて気絶したのかと思った

>>痛過ぎて気絶した

ここまでくると麻酔なしで手術してるのと同じだね。

え。横からいきなりすまんが、痛すぎて気絶って
ＦＭＳではもはやあるあるネタかと思ってた…
気絶グセでもついてんだろか。

気絶っていうか、血圧低くなって立ちくらみとかで急に動いたら、
真っ暗になって倒れるとかじゃなくて？

私は、抗鬱剤多く飲むと、副作用の血圧低下で立ちくらみで
頭打ったりした
ノルアドレナリンに作用する薬に普通にある特徴だよ

抗鬱剤とか薬の副作用じゃなくてもしょっちゅう気絶するんだったら、
てんかんの可能性とかはないんだろうか？

痛すぎて自分の部屋で軽く暴れて悪化して意識飛んだことならある……

天気悪い時に乗り物に乗ると常に立ちくらみで意識飛びますが( ﾟДﾟ)ﾅﾆｶ?
抗うつ剤で徘徊が出た事はあるつーか、動けないんで徘徊したくても出来ない感じだ

>>419
情報ありがとうございます。
飲み始めたのですから、効く事を切に祈ってます。
時折、経過をお知らせいただけませんか。

メンタル要因って、FMSになった原因のことかと
思ってました。それで飲むわけではない？
痛ければ、鬱になるのは当たり前ですよね。
まったく痛みがない日があっても、セロトニン値に
結果が出るのでしょうか。

昨日の診察でN大学I橋で性格調査アンケートとられた
病気と性格に関連性あるかの研究だろうな

しかし、１時ごろの予約で診察もろもろ終わったのが６時近くで死にそう…
疲労と痛みが倍増だよ

>>430
そう言われてみれば、そうだね、話し違うけど
スポーツ選手も鬱になる人いるけど、あれは筋肉が関係してる鬱が多い
鍼灸師でも、筋肉の治療で鬱は治るとまで言ってる人もいるから
脳が先で筋肉がやられたのなら脳を治療したら筋肉は元に戻るのか
難しいように思う、筋肉と脳の両方からの治療が必要になると思う

>>431
性格調査？どんな質問なの？

>>433
どうやら、神経質かどうか、責任感が強くてがんばりや、頑固かどうかの
調査っぽく思えた
明らかに意図が見える質問だったよｗ

うろおぼえだけど、
「人が話してる時ついさえぎって話してしまうか」
「人の話によくうなづく方か」
「何事もやりきってもまだ不十分なんじゃないかと思うたちか」
「話すとき肩とか胃に力入れることが多いか」

みたいな感じだった
よくある〜全くないの４段階？くらいで回答する形式だった
ただ、質問項目少なかったな
性格と関連付けるならもっと多い質問してもいいのにと思った

>>432
スポーツ選手は、筋肉（の損傷？）から鬱になるのですか？？
初めてききました。
であれば、スポーツ選手同様に筋肉への
アプローチも考えます。
もともと、この病名は、セロトニン不足なんだろうけど
痛いのは、自分の場合、痛いのは筋肉（らしき場所）。
SNRI飲んで筋肉が緩むならのみたいけど、、ベンゾジアビン系は
耐性できるし、治療とはいえず・・・。
SNRI飲んでる方、筋肉は緩んでますか？

409,414,420です。

先日診察したＦＭＳの医師の患者で完治した人はいないとのこと。
その医師は抗鬱薬と認知療法などを組み合わせた治療をしていて、
自分は抗鬱薬と認知療法は必要ないので、１回の診察のみでした。

ストレスで心身症になって体が痛いと、はじめ心身症と診断されましたが、
自分はそうではないと思っています。
もっとストレスな出来事で病気にならなかったし、思い当たるメンタル要因と
メンタルの病歴がありません。体が不調なわりに気力があります。

医師はいろんな患者を診ていて、抗鬱薬が効く患者がわかるようです。
精神科でも、あなたは違うといわれました。
メンタルでつらい方には申し訳ないけど、自分がセロトニン不足やメンタル要因で痛くて、抗うつ薬で改善できたら楽だと思ったこともあります。

起因となった原因が治っていない、その他にまだわかっていない体の問題があると思うとのこと。
整形外科、内科、精神科など複数受診して同じ所見でした。
外傷後の慢性痛では説明のつかない症状があります。
わからない病気だから、病院にかかるときはセカンドオピをかねて念のため２〜３件かかっています。

自分は精神科しかかかってなくて、前から手詰まり感はあったんだが
昨日診察日で、前回ぐらいからやたら待ち時間ながくなってて
聞いたら、ＦＭＳの患者が急増したそう。
でもみんな鬱病からのＦＭＳで症状は軽く、抗うつ剤だけで十分な効果が得られてるらしく
あなたみたいな重症の患者さんはちょっとねぇ…
みたいな事実上ちょっと拒否られたorz

専門医が近くにないので、主治医が前いた大学病院でＦＭＳの患者がくるとみんな私の主治医に回って来るそう。
さて、ほとんど動けないこの体でどこにかかるべきか…
あぁ、もうしんどいっす…
毎日夕方までこわばりが取れずに、薬も水も飲めない。
数センチ先に手が伸ばせないよ(>_<)ｼ

うつも慢性化すると逆に抗うつ剤要らんからなぁｗ

それにしても関節周辺の痛みが酷い
座ってても骨が筋肉圧迫して痛いぜ（'A`）

抗鬱剤に限らず神経に作用する薬は
飲む量が多いとしんどいだけだ。
気持ちを楽にして意欲を高める効果があります
とか説明書き見てどこがやねん、と思った。
風邪薬でさえ頭クラクラくる事あるもんな。

>説明書き見てどこがやねん、と思った

>>437
それはショックだね。
軽症しか診ないってどうよ。
それでＦＭＳの治療をしてるといえるのですか、と小一時間、問い詰めたい。
まあ、技量の問題なんだろうけど。儲けのためならヤダ。
気を取り直して、よそへＧＯ。

>>435
デパスってベンゾジアビン系でした？
よく飲むけど痛みはラクニなるから緩んでると思う
確かに治療薬ではないですよね、その場しのぎと思う。
FMSの根本的治療薬になりそうな薬ってあるのかな
筋肉のこわばりなどで代謝が悪いと思うから
せめて薬に漢方でもプラスして、代謝の改善しながら
疲労物質出しやすくして、少しでもこわばり取って
痛みを和らげていくほういいのかもね

>>436
＞完治はいない・・・
とりあえず完治はいるよ、ただこの先、再発するかしないか分からないだけで
その先生の言葉、刺さるね。

何かセロトニン不足の話に偏ってるけどセロトニン不足による
痛みはFMSの一つに分類されてるに過ぎない。
抗欝剤を飲んで効いてる人なら良いけど効かないのに飲み続けてる人っているの？
この病気のガイドラインはできてないけど抗欝剤が効かない人は
「現在、もっとも効果が期待されてるガバペンやリボトリール」を処方してくれる
病院に変えてみては如何でしょうか？>>437さんの状態を見る限りメンタル型とは
思えない。こわばりも強く起きてるようで辛さは痛いほど分かる。自分もそうだったから。
ガバペン、リボトリールなど勧めたくなるなぁ。

>>443
実際数値でセロトニン不足というかないに等しいのが確認された私でも、
いわゆる抗うつ剤夜飲んだら劇的に治りました！ってことはない。
ノリトレンで緩和はされたからありがたいと思わないといけないけれど、
実際問題日常生活がスムーズに送れるところまでは行ってない。
腕上がらないし、首から下よく固まるし、痛みやこわばりで目覚める。
朝は手がグーにならんし、ドアのノブも開けられない。
私の通っている病院でも、ノイロトロビンやリボトリール、レーザー療法その他色々やってるしね。
セロトニン不足は痛みの一要因ではあるんだろうけど、少なくともそれだけじゃないよね。

>>444
443です。
なるほどセロトニン不足であって、抗欝剤飲んでも殆ど効果ないという事も
あるという事ですね。それなら尚の事、効かない抗欝剤を飲み続ける事の
意味のなさを感じるなぁ。ああ、FMSは謎が多い解明できない病気だとしみじみ。
しかし抗欝剤による神経伝達経路の安定化で慢性疼痛に対する鎮痛効果は
データとしてあるみたいだからまずは試す価値はありそうですよね。それで効かないなら
止めた方がむしろ良いと思います。逆に副作用（2次的な正しい生活環境の破壊）など
で悪化させる事もあると思うし。

>>445
私の場合発狂しそうな激痛は緩和したので、まあ効いたとは思いますが、
効果ない方もおられるんだろうなー、と。
セロトニンをＳＳＲＩその他で節約することで、セロトニン不足「も」原因であるならば、
若干なりとも緩和するケースは多いみたいなので、試す価値はあると思います。
ただ私の主治医も、ＦＭＳの疼痛緩和に関してはある抗うつ剤が効くか効かないかは３日程度でわかると言ってます。
それで効かなきゃその薬は効かないことが多いらしいです。
うつ病の治療において抗うつ剤を使う場合は２週間くらいは様子をみるようですが。

本当に原因がよく分からないだけに難しいですよね……

>>446の話、同意。
慢性疼痛は、抗うつ薬を少量投与で２〜３日で効果がわかるからね。

原因が脳か筋肉かという話は、鶏と卵みたいなもの。

ケイレン硬直して睡眠が浅く細切れになると痛みが異常に増す。

>>446
>ただ私の主治医も、ＦＭＳの疼痛緩和に関してはある抗うつ剤が効くか効かないかは３日程度でわかると言ってます。
それで効かなきゃその薬は効かないことが多いらしいです。

いい主治医ですねー。
場所だけでも教えてもらえませんか。

短期に判断できる医師が少なく、
そのために長期で飲んで断薬するのが
つらいのが一番困る。

私も抗うつ薬が効かないタイプで、何故かデパスはまだ効いていました。
でも最近は浅い睡眠しかとれなくて主治医は睡眠薬よりアナフラニールを処方して
きましたが今はアナフラニール５０でさえ効かない状態です。
深い睡眠さえとれれば状態はよくなるのでFMSではないのかもしれませんが痛みに
絶えられません。
やはり睡眠薬をきつい物に変えてもらうしかないのでしょうか。

眠剤には導入剤と安定剤がある
眠りが浅いなら安定剤かな
もしくは両方処方されるかも

ガバペン リリカ ノリトレン ノイトロピン
この辺の薬は専門医でないと知らないらしくて
一時しのぎに通ってる精神科では処方してもらえなかったよ

アナフラニールは三環系の抗鬱薬だから、純粋な眠剤を処方してもらっては？
短期型や中期型等色々あるよ。
自分は心身症と診断されてた時代にまず、アナフラニールとトリプタノールを試した。
この２つは慢性の痛みに効果あるとかで。
その後SSRIやSNRIが認可されて、パキシル等も試した。
今は抗鬱薬は副作用で飲めないけど、痛みには多少効果ありました。
飲み始めは眠剤なみに眠くて寝たきりでしたが。
自分の痛みそのものが起きたきっかけは外傷の部類に入りますが、精神的ストレスだらけの時期に発病してるから、
メンタルの要素も関係してると思う。
今は認知やってます。痛みそのもので落ち込んだりしやすい人にもオススメしたい。

>450
・ノイロトロピンは、精神科では処方されないです。
・ガバペンは、抗てんかん薬のため、精神科が
処方するのですが、てんかん症状がないと(＝てんかん
治療している)、処方できないらしいです。
リボトリールも然り。
・ノリトレンは、抗うつ剤(三環系)だから処方してもらえます。
・リリカは、日本では未承認だから医療機関では処方出ません。

睡眠薬はサイレースより強いものはなかなか処方されません。
今度辛いということをまた医師に相談してみようと思ってます。
アドバイスいただき有難うございます。

眠剤は耐性つきやすいから強い薬はそうそう処方されないね
耐性ついた場合それはそれで別の方法があるにはあるんだが
眠剤は昼間の眠気がパねェから、量増えないにこした事無いわな

リリカ飲んでる人は個人輸入してるという事？

>>449
睡眠剤ですが、一概に強い弱いという判断が出来るものではありません。
種類によって有効な時間が違ったりするので（長短時間型・短時間型・中〜長時間）
うまく組み合わせれば、きちんと睡眠がとれるようにもなります。
挙げられているサイレースですが、中時間〜型なので、
入眠困難な方に単体で処方してもさほどの効果は期待できないわけです。
お医者様に相談される際、寝つきはどうか、入眠何時間ぐらいで目が覚めてしまうか
などを予めメモにしておいてお話されると、お薬の処方もしやすいと思います。

階段をタタタタタタッ！と駆け下りる夢を見た。
「うおっ！いつの間にこんなに回復したんだ？」
と思って目が覚めたらごらんの有様さっ！┐(´ー｀)┌

アコニンサン錠を飲んでいる方は痛みだけではなく
こわばりなども、軽減されていますでしょうか

>>457
アコニンサンではありませんが、同じ成分（トリカブト）がはいった漢方煎じ薬を
半年以上飲んでいます。夏はこわばりありましたが、
今は痛みだけです。つっぱりもありません。
ただ、薬のせいかは不明です。季節ものかも知れませんし。

みなさんはどのような痛みですか？
私は神経がキリキリ痛んだり、骨がキリキリ痛むような
痛みが数秒続き、ずっと体中を移動しています。
田舎のため、専門医のところまで通えません。
専門医にかかった方はどのような薬を処方されましたか？
とても悩んでいます。ぜひ教えてください、よろしくお願いします。

＞459
自分は東京都の専門医で、ガバペン、デパス、パキシル、マイスリーをもらってます。
基本薬はガバペンで、自分の痛みには効果があります。デパスは、脈に合わせた痛みに効果がありました。
パキシルは、気持ちの安定のために、マイスリーは入眠のためです。この二つは頓服です。最近この二つはあまり必要無くなりました。
それと、ホメオパシーで身体の調整をし、歯科で顎の調整をし、今は強烈な痛みが和らぎ始めました。
この病気は本当に一人ひとり病状も薬も違うので、あくまで参考になさってください。

>>459
心療内科とか精神科などのメンタル系の科でFMS専門医を
謳っている所はこの慢性疼痛を鬱と結びつける傾向が強いようです。
しかもセロトニンには万人にではないにしろ鎮痛効果があるので
なおさら抗欝剤攻撃が始まります。それとリラクゼーションとかカウンセルとか
加わる事も。メンタル型の患者には効果あるかもしれませんが違う型のFMSには
お金と時間の無駄になる事もあるので一概に”専門医”だから良い治療を
受けられるとは限りません。
今回のスレPart7ではセロトニンの話題が多いようですが以前のスレを見返すと
459さんに参考になりそうな書き込みが多くあるように思います。
取りあえず、研究班、そしてその学会に出席して情報を得た先生方の投薬は
まずはSNRI（トレドミン）などの抗欝剤、ノイロトロピン、ベンゾジアゼピン系で
依存性の弱いメイラックスなど。そして必要のない薬を消去して次にリボトリールに入ります。
徐々に増量して適量が決まったらガバペンも同様に加わりそれで長期の様子見となるようです。
その間、先生によってはトリガーポイントブロック注射を加えたり時にテグレトールを出してみたり
正直その先生独自のオリジナリティな投薬もあるかもしれません。
459さんは寝たきりでしょうか？そうでなくても動けない状態でしょうか？もし多少でも動ければ
少し無理をして1回だけ研究班（西岡先生なりの）へ予約をとり地元の先生へ処方の進め方などの紹介状を書いてもらい
その先生とのルートを付けてもらい何かあったら西岡先生に連絡体制を取らせてもらうのも手だと思うのですが。
もしその気がありましたらスムーズに事を進めるために地元でスクリーニング検査だけは最低でも済ませて
それら結果をまとめて霞ヶ関で判断してもらうと後がスムーズに進みます。
U先生説の脊椎関節炎の否定、膠原病、内分泌系の血液検査、もちろん精神科でも鬱の判定などスクリーニングを。

>460
基本はそんな感じですよね。後は460さんの仰るとおり一人ひとりの病状に合わせたオーダーメイド治療というところでしょうか。

改善したって言ったのに、ひどくなった。
手足が麻痺して動かなくなってきてる。
眠ってるとき、完全に動かせなかった。また歩けなくなる・・

一度は歩けるようになったってこと？

一週間いろいろあって頑張り続けたら首さえまわらなくなった。
薬飲んでカイロして、お灸パッチを足裏に貼って寝たらこんな時間だ。
自分で自分を労るって難しい。
周囲は動けてるときのペースを求めるし。
疲れ=痛みになるから半端ない。
筋肉は固まって動かないし痛いし腫れるし
骨はメキメキ痛いが押してもダメ。
水曜あたりから発熱してたし休まねば・・・

私事すまない

ペットがガンなので、どっちが早いか？と考えると
自分はまだマシなんじゃないかとか思ったけど
動けなくては面倒も見れないという矛盾

私が行った病院では『線維筋痛症は病気じゃないよ。うつ病って言ってる医者もいるし、とにかく線維筋痛症は病気じゃないから診れない』と言われました。

せっかく電話してから行ったのに…診れないなら診れないで電話で言ってよ…

＞460,461さま
詳しく教えてくれて、本当にありがとうございます。
日常生活は困難ですが、なんとか一度東京の先生に
みてもらって紹介状を書いてもらおうと思います
本当にありがとうございました

>>458
夏にこわばって、冬につっぱりない
効いてるのではないでしょうか
代謝が改善されてるのかもしれませんね
ありがとう

>>457

アコニンサン錠、僕には痛みにもこわばりにも効果があります。
表面にチリチリ、キリキリした痛みにはクリノリル錠、
体の中心のドーンと重い痛みにはアコニンサン錠が効いているような感じです。

僕のケースでは抗鬱剤は効果が無いようで、
内服で抑えきれない時にはノイロトロピンの点滴２アンプルと
リンデロンの筋注でしのいでいます。

リウマチ性の基礎疾患があって、FMSはその二次的症状...と言うのが医師の見解です。

>>465
馬鹿な医者がいるもんだね

>>468
自己レスです。
その基礎疾患とは、胸肋鎖骨異常骨化症と言うのだそうです。

鬱病じゃない人もなるのに鬱病て。お前がなってみろってんだと思う。
終わりのない痛みに死んだほうがマシと思うに違いない。

今は主治医がいない状態で困ってます。友の会に載ってる病院は遠くてこの身体で行けるはずなく…

せめて周りの理解がほしい毎日です。

>>465
医療費返してもらえ。
それと、ちゃんと抗議しろ。

なんでこんなに痛いかな

U先生の診断をうけることにしました。
まだ先ですが、以前話題に出ていた脊椎関節炎の
セカンドオピニオンはどこで受ければいいのでしょうか。
掲示板を拝見していると、U先生はいずれも脊椎関節炎と
診断される印象をもっています。違っていたらすみません。
田舎なので、普通の整形では当然、除外されそうです。
セカンドオピニオンを受けた方のかかった医師、病院の規模、
どのような科ならよいでしょうか。

>>468
三和生薬のHP見てみました
アコニンサン錠の臨床結果がありました
FMSについての臨床結果ではないですが、FMSに作用する理由が
少し分かりました、勉強不足な自分です

>>475
私もU先生に脊椎関節炎からくる2次的な線維筋痛症と診断された者です。
U先生を受診するとなかりの割合で脊椎関節炎と診断されるのは確かのようです。
線維筋痛症はその2次的な副症状との見解を出されています。
篠ノ井で受ける脊椎関節炎の検査は脊椎関節炎の圧痛点、レントゲン、
関節の可動域検査などです。言うまでも無くこれだけで脊椎関節炎の診断が下せるとは思えません。
ただU先生は日本において脊椎関節炎の権威者です。脊椎関節炎の知識が豊富なのも間違いない事実でもあります。
それでも矛盾を感じるのはU先生自身が監修した書物に脊椎関節炎の確定診断は難しくアメリカでも8年はかかるとの
記載があります。そう書かれていながら1日で診断というのはどうも…。恐らく長年のU先生のFMS臨床経験と研究から
最初にFMSの確定診断が決まると脊椎関節炎との関連を一番に考えるようです。
実際にはこれらの検査では不足で仙腸関節、脊椎などのMRI、HLA（白血球の型）B27の有無、骨のシンチなどの
検査が必要となります。しかもこれらMRI像の読影は脊椎関節炎を熟知した専門医でないと確定が非常に困難で
脊椎関節炎専門医の読影が望まれます。（初期では分かりにくいとの事。）
私の場合も2つ大学病院の整形、膠原病科の先生でも診断が付かず（一方の大学では陽性だろう、もう一方の大学で
はこれは炎症像ではないと）中々診断が付かなかったので東京では唯一U先生と肩を並べるくらいの脊椎関節炎専門医である
順天堂医院のI先生の診断を仰ぎました。結果は「今は何ともいえないがこのMRI像では異常は見られない」との事で
しかもHLAのB27も陰性だったこともあり脊椎関節炎は否定されました。
U先生が仰っていましたが脊椎関節炎の専門医は日本でも非常に少ないそうで東日本ではほぼ天然記念物並みの少なさ、
西日本（関西には比較的多いとの事）ではまばらにおられるそうです。多くの病院のHPに膠原病科の欄で対象疾患に
脊椎関節炎などと書かれている病院も沢山あるかと思いますが正直「？」という感じを持ちました。
篠ノ井のU先生の診察が終わると遠方からの患者には脊椎関節炎の専門医リストのプリントを頂けます。日本全国版です。
それを参考にセカンドオピニオンを受けられたら如何でしょうか？

>>475
誤解の無いように言っておきますとU先生の説が間違っているとは現時点では言えません。なにしろFMSは未だ、原因不明なのですから。
U先生の診断どおりの投薬を受けFMSが軽快している患者もネット上で目にする事も多くあります。ただ診断は極端すぎると思うのです。
それと同時に心配しなければならないのはその投薬です。ステロイドから入り、アザルフィジン、そしてレミケードなどの生物学的製剤へと
ステップアップしていきます。どれも副作用のある薬で特に最後に書いた生物学的製剤は危険が多く、しかも高額で目が飛び出ます。

線維筋痛症の診断には最高の腕をお持ちなのでそちらは安心しても良いと思います。（そのまま治療へと移行されるかはご本人の判断で。上記の理由で。））
私が診察を受けたのは1年前なので現在でも専門医リストのプリントを手渡してくれるかどうか分かりませんがもし頂けないようでしたら
私宛にメールください。私が頂いた専門医リストのプリントに記載されている全国の先生をお教えします。その時はまたこちらのスレッドにでも
書き込みされたらメアドをお知らせしますので。たぶん頂けると思いますけど。

質問です。
3か月ぐらい通院して、ある程度からはよくならない。
だからもうこの1年は通院してないけど、根気よく通院すればその分だけ
回復する病気なのでしょうか？
通院時、ルボックスという抗鬱薬を処方されました。
以前診療内科に数年通院した時に睡眠導入剤や安定剤など飲み続けて
通院する時間がなく、薬がなくなったとき禁断症状みたいなものが出て
断薬するのにひどい思いをしました。
どうも鬱薬を飲むのが気がひけます。

私宛にメールください、ってどこにメールすればいいの？w
長文乙。
ついでに言うとmixiでやれ

>>479
薬に頼らず根気よく治す気力があるなら
日光浴、運動、食事、気功、自律訓練法、呼吸法、ヨガ。
この辺を試してみる価値あり。
俺も鬱剤は色々試したが駄目だった。

>>481
早速返答ありがとうございます。
Wikipediaでこの病気の内容を改めて確認しました。
自分に当てはまる原因とおぼしきものがかなりあります。
小学校の時に前の歯2本がかなり出ていて、原因が上あご内部にある奇形した
歯が埋もれており、それがでっ歯の原因でした。
そのまま矯正しても治らないとのことで大学病院で手術をしてその歯を取り
除きました。その時全身麻酔をせずに気絶しかけた覚えがあります。
数ヶ月後今度は矯正治療です。
治療のために健康な永久歯4本抜かれました。
その後約4年歯1本1本に金属の器具をつけられワイヤーで引っ張られた日々です。
とにかく年がら年中歯全体が痛かったことと
顔に器具をつけていたので同級生にいじめられた事です。
その次は高校に合格したのですが、親が入学金を納め忘れ
中学浪人した事です。友人たちが上級生で精神的にひどかったです。
面接などで履歴書の説明も嫌でした。

>>479
心因性のFMSには抗うつ剤が有効とされてる臨床結果が出ています。
>>479さんのFMSが心因性なら効くかも知れません。
例えば、通院する時間がないほどお忙しいなら予約日よりも
1週間多く薬を処方してもらう(＝処方よりも1週間早く診てもらう)
など、断薬状態にならないような工夫をすることは大事だと
思います。
それは抗うつ剤だけの問題ではなく、例えばずっと
ノイロトロピンを服用してて切れてしまうとそれなりに痛みが
増すので、対策が必要ですよ。
抗うつ剤に対する不安を医師に話してみるのもありですよ。
お大事に。

>>480
あんたみたいな奴もいるんだ
情報くれる人に対する言葉じゃないよね
それと文盲乙
>>478のラスト2行くらい読めないの?

mixiでやれとか大きなお世話だわ

>>481
たまに温水プールで体を動かすようにしています。
確かに痛いのが軽減されますね。
ただやはりすぐに元にもどってしまう。
食事療法とはどのようなものでしょうか？

>>478
ご親切にありがとうございました。とても助かりました。
感謝です。
診察はまだ先なので、終わったらまた
報告します。関西のKI大でも心療内科で
診断ができるようですが、科の名前を
聞くと、抗うつ薬処方かな、と想像しています。

KI大で診断を受けた方いらっしゃいますか。
どうせ遠方いくなら、研究の一人者に診断してもらった
ほうがよいという判断です。

>>484
お前の様な安易に個人情報垂れ流し馬鹿女のおかげで
特定の医者に診察希望者が殺到して
診療受けたくても順番が回って来なくて待たされ続ける者が増える事に気づけオババ

mixiでやれ

>>486
HAN大内科でも診断やってる
心因性じゃない場合はA崎中央の整形でもおｋ

>>487
元々配布してる情報は個人情報垂れ流しと言えるのか？

>>487
じゃあおまいはオババじゃないのかチンカス

>>４７３
すいません。
その時はショックで何も言えませんでした。

CFSはほぼ治ったけど、痛みだけ取れない。

>>488
情報ありがとうございます。
心因性かどうかわからないのですが、
診断を受けるのに、診療内科系に行けば、必然的に
心因性と診断されるのではないでしょうか。

HAN大内科での診断は、検査に何時間もかけますか。
U先生とどう違うのだろう・・・。
脊椎関節炎についてまた診断に
いかなければならないのであれば、
HAN大でもいいかとも思います。迷ってます。

>>492
HAN大で検査全部やって治療はA崎中央でってパターンが多いから
HAN大で検査の方が良いかもしんね
該当の科にすぐ回してくれるしね
検査は都合のいい日に一気に済ませる感じだった
心療内科に行っても一概に心因性の判断は出ない
痛みによるうつとうつによる痛みは別物だしな
まぁ、無理すんなよ

>>493
ありがとうございます。感謝です。助かります。
HAN大のサイト見たのですが、
専門外来としてのってなかったですが、
担当科があるんですね。じっくり時間をかけるのでしょうか。

心療内科でも一概に心因性の判断が出ない、、安心しました。

>無理すんなよ
とてもうれしいです。読んでるだけなのに涙出ました。
やさしいですね。

>>485
連投すみません。
自分の食事は、
・油、甘い間食をほとんどとらない。
・おやつは、くだもの（南国系のものはパス）
・根菜類は一日5種類以上
・発芽玄米
・小魚
など、野菜の和食中心です。たぶん、昔ながらの食事かと。
ちなみに、低農薬OR無農薬をできるだけ選んでいます。

気休めかもしれませんが。
運動すると楽ならいいですね。
プールまでいけない・・・。

>>485
気休め、は自分の食事療法についてです。
プールのことではありません。

>>495
かなり偏っている気がするけれど・・・。


低農薬は結構とおもう。

>>495
その食事療法ですこしは良くなったのですか？
皮肉じゃなくて・・。

>>497、498
偏っているかどうかはわかりません。
だめな例としてとらえていただいてもかまいません。

食事だけでよくなるとは思っていませんが、
去年は寝たきりでした。今年はまだ歩けます。

>>497
ちなみに、魚、海草、豆腐、葉物類など通常の食事で
当たり前なものは、
当然毎日とっていると判断して示してません。

ちゃんとした食事をとっていれば間食の甘いものは必要ないですよね。



ついつい食事制限するものだから、かえって甘いもの間食していまっています・・。

甘いもので痛みが悪化するのはガチ

>>501
去年まで大好きな甘いものだらけでした。
やめるのが大変でした。
甘いものをやめたことが痛みに効くかはわかりませんが、
少しからだの調子が変わった気がします。
もちろん、気休めのかんじもありますが。

砂糖につかっていたような自分ができたので、
きっとやればできますよ。
でも、無理する必要もないです。
きもちが楽なのが一番です。

何年か前に浦野先生が監修だかした筋痛症関連本に、食事についても記載されてましたよ。
アメリカの本なのか、日本人には合わない部分もあったけど気になるなら見てみては。

あと抗うつ薬はいきなり断薬すると危ないですよ。
離脱症状で大変な目にあいました。
きちんと心療内科にかかってたんだけど、副作用の強い薬を先生の指示でいきなり０にしたら、死にたくなって
怖い思いをしました。
今ではそんな断薬はまず医師の指示ではしないみたいだけど。
個人差があるし、抗うつ薬にも色々あって痛みに効果がある場合も多いみたいだから、きちんと飲んで欲しい。

あと浦野先生ってガバペンかリリカはすすめないの？

>504
リリカは未だに日本未承認なのだが。
逆に日本の医師で日本未承認の薬を
薦める医師はいる？

>>502
リスカのスーパーBIGチョコ一本ぐらいは許しておくれやす( ；∀；)

>>503
たしかに、心因性でも外傷性でも、その後の治療がみんなおなじステロイドから
開始なら、そこで診断を受ける意味はあまりないかも。503同感。
要因別に治療を提示するところってあるのでしょうか。

503は、抗うつ薬使用の指示が出たのですよね。
心因性だったということでしょうか。
きかなかったから断薬になったのでしょうが、
どのくらいのんでその判断がでたのかな。
ちなみに、今の治療は？

>>505
私はかかってる病院の医師に個人輸入すすめられて飲んでますよ。
ガバペン最大飲んでもイマイチだったから、リリカも少しずつ増やしてます。
他にも同じような患者さんがいるそうです。

>>507
U先生のお話ではメンタル疾患の考え方が逆でした。
メンタル型、つまり鬱からのFMS発症やセロトニン不足からFMSが起きる訳ではなく
FMSのあまりの苦痛の為に2次的に鬱が発症するとの事です。
ですから2次的に鬱を発症した患者には抗欝剤が必要になる事もあると説明を受けました。
基本的にU先生はリウマチ型FMSとのスタンスを取られているのではないでしょうか。
元が脊椎関節炎と関連性があると提唱しているので。
503さん（>>475さん）がU先生の診断を希望されたのは以前のレスを見てだと思われますが
確定診断の正確さには定評があります。その後の治療は遠方からの患者に対しては
U先生のほうから地元への紹介状を書いてくれます。503さんがその後のセカンドオピニオンに
対して迷ってらっしゃるようですので昨日はその対応にレスをしました。

507さんの仰るとおり、リウマチ型でもメンタル型でも外傷型でも同じステロイド治療からの
投薬では研究班の独自ガイドラインに反しますよね。でもステが効いたという人もこの歴代スレでも
多く目にしました。そんな方々はおそらくリウマチ型FMS”も”あったのだと思いますが。要因別に
治療を提示するところは私の知る限り聖マリ研究班、そしてそのプロトコールを学んだ日本各地の先生方でしょうか。
精査でおおよそのスクリーニングをされます。炎症の無い患者にステという考えは毛頭ないですし
抗欝剤も適応として出されますが効果がなければ抗欝剤が効くタイプではないとの説明で中止と
なります。もちろん効果があればメンタル型”も”あると判断され抗欝剤も継続になると思いますが
基本はガバペン、リボトリールが中心だと思います。それに加え型別への対応となると思います。
以前>>446さんが情報を入れてくれましたがセロトニン不足が原因であるか否かでの抗欝剤の鎮痛効果は
3日程度で判断できるとの先生がおられるとか。普通は鬱に対しての効果は2週間くらいが平均だと聞いてますが
セロトニン（神経伝達経路）の正常化により効果を表すのは鬱改善より鎮痛のほうが早いのかもしれませんね。

>>509
親切にありがとうございます。
要因別に治療を提示する聖マリ研究班というのは、
U先生もリストに入っている友の会のサイトに出ている
ところでしょうか。で、あればU先生も要因別に治療しそうなものですが。
リストに出ている医師にかかれば、何時間もかけて検査し、要因別に
治療方針を示してくれるのかなあ。

>>510
言葉足らずで申し訳ありません。私は友の会に入っていないもので友の会のリストと
いうのがどうのような物なのか知りません。しかし友の会の顧問がU先生というのは知っています。
ですので違っていたら申し訳ないのですが友の会が脊椎関節炎寄りの考え方に偏っているのではないかと
懸念して入会を考えていません。
話を元に戻しますが聖マリ研究班というのは聖マリアンナ医科大学付属病院とは別の機関である聖マリアンナ難病センターに
所属している医師団であり、その中の教授が西岡先生で、准教授、講師、助手、研究員と続いていると思いますが
厚生労働省研究班 線維筋痛症医療情報センター（ドメインは聖マリ）のページを見ますと「聖マリアンナ医科大学病院では
線維筋痛症専門外来は行っておりません。」との断り書きが記載されています。ですので現在わたしが通院している
霞ヶ関アーバンクリニックが本拠地（外来の）になると思います。そこではさまざまなFMSに対応できるような体制が整っているので
要因別への対応も難なくこなせると思います。ただ、何度もテレビ取材を受けたりネット上での情報で受診希望者が多く
予約もかなり待たされる状況となっているようです。紹介状があれば有利かもしれませんが。
そうのような訳ですので聖マリ難病センターに所属していないU先生とは治療方針も違うかと思います。
現に今の主治医の先生からU先生との考え方の違いを聞いております。しかし主治医の先生はU先生に一目おいており
「U先生は日本で始めて線維筋痛症を提唱した権威ある先生です。」とそのパイオニア的存在を認め、ある部分尊敬しているようです。
ですが脊椎関節炎説については疑問があるとの事でその辺が治療方針の大きな違いへつながっているのだと思います。

>>511
重ね重ね感謝です。
ご指摘の通り、見たのは「厚生労働省研究班 線維筋痛症医療情報センター」というサイト
（友の会のサイトから見られたので、友の会が作っているのだと思っていました）で、
全国の都道府県別に専門医が掲載されています。
U先生もアーバンも出てますね。
これが、難病センターの所属している医師団の全国ネットかと
思っていました。どうやら違うようなのですね。
別途、N先生にメールを出さないと難病センターの医師（サイトでは
どこにあるかわかりません）には
かかれなくて要因別の診断は受けられない、ということ
でしょうか。

>>512
いえいえ。
なるほど。友の会からも聖マリリストへのリンクがあるのですね。あのリストには歯医者さんがあったり
医師以外にも鍼灸師があったりと考え方も一致してないと思うのである意味、オリジナリティにとんだ
治療があるのかもしれません。
ご質問の聖マリ研究班への受診希望の件ですがN先生にメールを出さなくてもアーバンに電話予約で
いけると思います。マスコミに多く顔を出すN先生ですが何もN先生でなくてもアーバンにはFMSの達人が
そろってますので電話で受付のお姉さんにFMSでの受診の旨を伝えればN先生、もしくは初診に適した
医師への予約となると思います。もしかしたら現在受診している医療機関からの紹介状が必要になるかも
しれませんがその辺はアーバンへ電話にて確認をお願いします。また通院中に医師変更や複数の医師受診なんて事も
あったりします。詳しくはHPがありますのでそちらにて確認が可能かと思います。
もちろん聖マリへメールで相談してからというのも当然ながらありだと思います。
それと以前にも書いた事がありますが現在掛かっている病院にて除外診断（鬱の有無、膠原病、内分泌系の
血液検査、脊椎、仙腸関節のMRI、HLA-B27など）を済ませて、それらの結果をアーバンへ持っていくと当日からも
FMS投薬などスムーズに治療が進んでいきます。先生も「先に精査しておいてもらうと助かる」と仰ってました。
もちろん、投薬してからの状況も常に観察されますし、定期的な採血などありますので受診前の精査がその後の
FMS治療を永遠に決めてしまうわけではないのでご安心を。

今日初めてランドセン錠という薬を処方されました。

抗鬱剤の処方は、心因性だから、とは限らないよ。
A�ｱの先生は説明していると思うけど、鬱状態を引き起こす神経信号と
痛みを起こす神経信号はダブってるのさ。
ノルアドレナリンとセロトニン。
だから、抗鬱剤が痛みに効く。

そこ、勘違いして「鬱のせいにされた…」って悩むなよ。

はい。

>>514
ランドセン処方って事は痙攣が出てるかも知れんのか
ジストニアの痙攣で処方出る薬だな

痙攣はありません。

>>514
俺も出されたが、薬飲んでからいきなり意識がとぶよくわからない症状がでたのですぐ止めた。

抗てんかん剤だからと言って痙攣があるとは限らない。

>>513
かさねかさねありがとうございます。
体が自由ではないので、あちこちセカンドオピニオンを
取りにいけないのが問題です。

FMSの確定診断を受けて、
まず、ステロイドからといわれても、もし心因性だった
場合は的外れですよね。
となると、また最初から新たに要因を見極め、
治療計画を作ってくれるところを
探さなければ成りません。

アーバンが要因別にきちんと診断してくれるなら
そこでもいいです。関西で脊椎関節炎の診断ができるなら
診断も同じ関西で2箇所行けば効率がいいですね。

治療と診断は別、ということがいろいろ前から出てますが
診断を受けたところの紹介状をもっていって、
「ステロイドで治療開始」といわれて、紹介先はその治療を
始めるものかどうか。

であれば、最初から、きちんと要因を探って診断ができ、さらに
抗鬱薬（鬱として2週間ではなく、痛みのために3日間だけなど知識がある医師）、
痛み止め、ステロイドなどその人の要因を見極め、種類別に各薬の期間を
区切って投与できる医師にいったほうがいい気がしますが、、
そんな医師、いるのかな。

長文ごめんなさい。もっと簡単に診断って受けてるものですよね。きっと。
ちょっと押して10分くらいで病名がついた、という人もいるし。

>>520
投薬出来る医師は居るけど筋痛症はどうだろう？
自分は麻痺の方で診て貰ってるんだよね
K電神経内科のM医師がそうだよ
金曜なら確実に居る

>>520
本当に520さんの言う通りだと思います。私も520さんと同じ気持ちでFMSとの戦いを
始めました。友の会のU先生のサイトにFMSと脊椎関節炎の関連性が強く記載されているのを見て
「もしかしたら僕は脊椎関節炎からきているのかもしれない。ｸﾞｸﾞったら症状がよく当てはまるし
線維筋痛症と脊椎関節炎を診断して欲しい。」と強い思いが生じ、この動かない身体で
それぞれの専門医を訪ねるかとFMSは日大、脊椎関節炎は順天堂へと2ヶ所の病院行きを
決意したのですが日大の評判の悪さが気になってしばし躊躇。そして良く考え直して
FMSも脊椎関節炎も専門医であるU先生を思い切って訪ねる事にしました。

＞治療と診断は別、ということがいろいろ前から出てますが
＞診断を受けたところの紹介状をもっていって、
＞「ステロイドで治療開始」といわれて、紹介先はその治療を
＞始めるものかどうか。

全くその通りです。僕の場合は脊椎関節炎があるかどうかの精査を望んで
長野まで行ったのであっさりと「脊椎関節炎ですよ。」と言われたのには拍子抜けしましたが
一応の検査と時間を掛けた詳しく丁寧な説明で納得して帰京しました。
FMSの診断には長く時間を取り、その圧痛点押しの正確さと一箇所の省略もなく
説明を交えながらしっかりとした4キロの強さで押す圧痛点検査には感動すら感じました。
実際には痛くて悲鳴が待合室まで聞こえていたのでしょうけど。
それで例の脊椎関節炎の専門医リストに載っている地元の病院へ紹介状を書いて頂き
行ってきました。するとその先生は篠ノ井の検査だけで確定診断するのは早急すぎるとの
事で脊椎関節炎の精査を最初からやり始めたのです。結局は診断が付かず順天堂の
専門医に診断を仰ぐ事になり結果は脊椎関節炎ではないとの事になったのですが
これこそ520さんが心配している点ですよね。紹介先の先生がU先生の診断を鵜呑みにして
即、ステなど始めたら大変ですし。しかしリストを見ますと著明な機関の先生達です。
専門医のプライドがあるでしょうし少なくともMRIとHLA-B27は脊椎関節炎の
診断には欠かせないので精査のやり直しをすると思います。もし検査もせずに
治療を始めようとするなら精査を希望したほうがいいですね。U先生はFMSの診断が素晴らしいだけに
そこだけ惜しいのです。

>>521,522
ありがとうございます。
求めているのは、
・何を要因とした痛みなのか。
・要因を元に考えられる治療の選択肢はいくつあるか。
・関節炎にしろ、筋痛症にしろ、専門医の治療は受けられないので
　フォローをどうしてくれるか。
です。
篠ノ井いきは、もう少し考えます。
いってたとえ診断をうけても、
治療の結論が出ない印象を現時点ではもちました。
とはいえ、数々の情報には本当に感謝いたします。
助かりました。
かさねかさねありがとうございました。

>>521
K電、まったくイメージがつきません。
関西ですか。時間があれば教えてください。

>>523
大阪福島の電力会社病院の事
病院名と神経内科でググれば出てくる
間違えても医長の診察はダメだから、避けるのが吉

>>524に追記
M医師が2人居るけど、薬の調整してくれるのは男性の方のM医師な

>>524
感謝、感謝です。
要因も判断してくれますかね。
今は抗うつ薬で治療ですか。

私は関電神経内科のＨ先生ですが、あの方は線維筋痛症は認めたくないようですね…

>>527
そうなんだよな
M医師が居ない時に急患でH医師に当たったんだよ
全くカルテ見ずに「で、どうするの？」とか言いやがったから
悪化して来てる患者に態度それかよｗｗｗｗｗｗって切れて
「悪化してる患者診る気無いならとっとと紹介状書くなりなんなり対処しろよ
藪の診察なんかこっちか熨斗付けて拒否だ( ﾟДﾟ)ﾄﾞﾙｧ!!」
って診察室で大喧嘩したorz
結局飛ばされたK野からの紹介のHAN大とA崎で膠原病の疑い有の筋痛症って判断出たぜ（'A`）

>>527も医事課で相談してみたら？
信用出来ないんで、筋痛症の患者診てるM医師に変えたいって
そういう相談受け付けてくれるし
自分はM医師に色々対処して貰って満足してる

>>526
時間かかるけど、M医師なら色々調べてくれる
入院してじっくりって可能性もあるよ
ただ癖のあるしゃべり方なんで、不安になるかも知れんけど
あれはあれで色々頭で考えてる事口にしてるだけだから心配しなくても良いと思う
とりあえず要問合せって事で

薬はノイロとトラフニールと利尿剤中心にレイノー予防でサプリでビタミンB/Dとセサミン取ってるよ

>>529
ありがとうございます。
脊椎関節炎の専門医が関西にあるか
調べて一緒にいくかも知れません。
それにしても、ひどい医師でしたね。大変でした。

>>522さんから丁寧に教えていただき、助かりました。
診断ができても、治療をするのが
別の医師でまた検査のやり直しになるなら
その労力が大変だし、結果は何、となります。
医師は、みんな自分の診断が正しいと思うから
仕方ないですけど。
また治療をする医師が、病の内情を理解していないと
治療の効果を期待できるのかどうか。

難病の場合、治療を受けられるかどうかの
地域格差が大きいです。

>>528
そうなんですか(*_*)
私はペインクリニックから関電に紹介状書いてもらったんで何か言いにくいというか…
線維筋痛症の病名言った瞬間機嫌悪くなるし、Ｈ先生は神経内科の部長ってこともあるから医師変えてなんて言ったら失礼かなーって…
Ｍ医師…私は神経内科ではＨ先生とＴ先生しか知らないんです(T_T)

>>531
医師の機嫌取って悪化させるに任せるか
自分の命取って医事課で相談してみて、医師を変えてもらうか二つに一つだ
その機嫌悪くなるとかって奴はマジで相談しといた方がいいぞ
患者差別もいいとこ
正直古株の患者からはH医師は藪って事で確定してる
あの人になって態度悪いって事で見切り付けて転院した人も多いよ
患者数なんか以前の半分以下だしな
一度合わないんでM本医師に変えたいって相談してきなよ
別の科で昔同じ様な事があって相談者が増えた結果、医師が解雇された前例がある位だし
言ってみて損は無いと思うよ

>>532

>私が行った病院では『線維筋痛症は病気じゃないよ。うつ病って言ってる医者もいるし、とにかく線維筋痛症は病気じゃないから診れない』と言われました。
↑
これを前にこちらで書いたの私なんですが、これはＨ先生に言われた事です。

Ｈ先生の評判聞いたの初めてで…やっぱりちょっとおかしいんですね(T_T)

次行った時に勇気だして言ってみようかと思います。Ｍ本先生調べたらでてきました！

Ｈ医師( ﾟДﾟ)ﾄﾞﾙｧ!!だなw

>>523
僕の説明が下手なせいで分かり辛いところもあったかと思いますが失礼しました。

>・何を要因とした痛みなのか。
>・要因を元に考えられる治療の選択肢はいくつあるか。
>・関節炎にしろ、筋痛症にしろ、専門医の治療は受けられないので
>フォローをどうしてくれるか。

個人的な意見ですが523さんが地元で血液検査等が正常とされ痛みの原因が不明と
されたと仮定して、その次は線維筋痛症の診断が要求されると思っています。
その為には正確な確定診断が必要と思いU先生（正確な診断が出来る先生であれば
どこの先生でも構わないのですが）の診断だけでもと書かせていただいたのです。FMS専門医と謳いながら
少しかじった知識で正確な圧痛点検査も出来ず「FMSではありません、またはFMSです。」などと誤診されても
後々後悔すると思いましたので。ですが523さんのご指摘とおり確定診断を受けても要因をまた別の機関でというのは
動かない身体には酷ですよね。523さんの判断で正しいと思います。

523さんは関西のかたですね。関西には良い医師が比較的多くおられると聞いています。
良い先生に巡りあう事を祈ってます。このスレにも親切な関西のかたが多くみられますね。
それではお互い、このスレの方々と共に頑張りましょう！

追伸：
関西で脊椎関節炎の専門医を探されてるとの事で>>478（僕）で>>475さんあてに書きましたがU先生から頂いた
脊椎関節炎の専門医リストがありますので良かったら捨てアドなどでメールを下されば返信します。
メアド欄を参照してください。（本当に必要としてる方ならどなたでも。その際、地域の記載をお願いします。）

>>487さんは何を勘違いされたのか個人情報の垂れ流しなどと言ってますが、だからこそ本当に困ってる人に対して
メールでお教えしようとしてるのです。掲示板上ではリスト先にも迷惑（いたづらに患者殺到などで）がかかる恐れもありますので書けません。
それに沢山のU先生を訪れた患者は皆さんお持ちのデータですので。
皆さんと同じく僕は地獄をみてきた一人です。どれだけこの病気が苦しく救われないのかも知っているつもりです。
だからこそレスには誠意を込めているつもりですし皆が良くなればと思っています。ご理解ください。

>>535
感謝です。メール送りました。

もうだめかもしれない

あきらめたらあかん！

>>536
了解です。返信送れて申し訳ありません。

本当にこの寒さは辛いですね(>_<)。
上半身を起こすのも決死の覚悟なんて、なってない人にはわからないんだろうな。。。
見えない物体にふんずけられているみたいなだるさがきつい。

それでも、人に会ったり電話で話したりすると、笑顔作って笑い話しをしている。
どうして、特定の人にしか辛いって泣けないのかな。なんででしょうねf^_^;。

>>537
応答せよ！

>537
おーい、今日は雨だから。
ここのみんなも辛いんだから負けるなあ！
いきろお

最近私も一週間に一度寝たきりの日があります。
痛みで何も食べられなかったり恐ろしい病気ですね。
飲み物は飲めるんですけどね。
私も負けそうですけどなんとか一ミリでもよくなる事を考えてやってます。

こわばりがもぅぅハンパない！朝が来るのが怖い
目が覚めると金縛り状態。
枕元にあるリボトリールと水を取るのに、すっごい時間かかるし
そのあとリボが効いてきて、少しずつ体が動かせれるようになるまで２〜３時間
調子悪い日はそのまま暗くなる時間まで、布団から出られず…
もちろんトイレも食べることも出来ず。
今年のこわばりは特に頑固だ

最近よく名前が出るアコニンサン(加工ブシ末)が気になってる。
さて、今かかってる病院にあるかしら？院内処方なんだよね

アコニンサン飲んでからすこぶるよくなったぶぁい！

>>544
今朝、ほんとに金縛りにあいました
体痛いのに　こわばってるのに振り切るの大変でーす。疲れたよー。

アコニンサン、処方箋薬で調剤薬局でも扱うことができます
加工ブシ末にもいろいろメーカーがあって、アコニンサンは薬単価が安い
方だと思います、なくても医師の指示で少し時間掛かるけど薬局の方で
取り寄せてくれるとか、後、自分で薬局に問い合わせて聞く事もできます

院内処方でもあると思いますが、なければ扱っている薬局に隣接してる
病院の医師が使ってる場合があります。
あとアコニンサンの市販薬などもあるみたいですが
漢方といえどもFMSは他の薬と併用して飲む事が多いと思いますので
医師の指示の元で使用するほうがいいと思います

漢方のむなら、できれば専門医にかかったほうがよいかと。
普通の医師は、漢方に対する知識はほとんどなく、
西洋医学と同様に病名やききかじりの情報で薬を決めます。
それだと効きませんし、冷えたりして逆効果になることも。
もちろん副作用は少ないですが、過信しないように。

>546です
自分は来週からアコニンサン試します。
そのうち様子を書きます。

>>545
漢方専門医ぶぁい？
他の薬も一緒に飲んでるぶぁい？

>>549
他の薬も飲んでます。
「できれば」です。必須ではありません。

夕方のローカルニュースで女子中学生が
男子中学生に窓に頭打ち付けられ、階段から突き落とされ
線維筋痛症とPTSDを発症、賠償金１臆請求と報道されてた。

>>551
外傷型FMSかな？それにしても1億か
もう治らない病気だとあきらめらような賠償額だな

>>551
それって私が以前>>79にはったニュースのことかな？

こういうDQN極まりない事件は、加害者が一生かかって賠償金払って自分のしたことの重さ
を死ぬまで感じられる判決くだればいいのに
人の人生奪っておいて、悪いことした本人はのほほんと普通の人生生きている話とか聞くと
心痛むよ…

同じ悩みに苦しんで人向けに
線維筋痛症の携帯専用掲示板を作りました。
http://mobak.jp/bbs/t.htm?id=12374

ランドセン錠0.5mg服薬で頭がぼーっとしてフラフラの状態です。
副作用でしょうか…

線維筋痛症は一生治りません
一生痛みに苦しみ続けるのです

>>556
一生治らないかもしれないけど
薬などで一時的にではあるが多少の緩和が
できる事もある。
問題は飲み続ける必要性とその薬に耐性が
付いたときだ。それを考えると恐ろしい。
違う疾患の例だが抗痙攣系は耐性と増量を繰り返し
次の手を失う事もあるとか。FMSでは聞いた事ないけど
同じ薬品名だしなー。

線維筋痛症って治らないんですか…ずっと治るって思ってたんですけど…。

>>558
初期なら治る確率はある
気を落とさないで

>>559
発症して12年になるんですけどどうなんですかね？
１年前に急に痛みが暴れ出したというか…

>>560
私の場合だから参考になるか分からないけど
痛みが出たのが一年前なら、触れると痛いと言う
痛風症状だけは投薬治療で数年後、早ければ一年弱で治るまたは軽くなる確率は有ると思うよ
ただ…
併発した膠原病や甲状腺の病気(橋本やバセドウ)、気候や気圧変化による痛みや熱、背中の痛み、顔面痛や関節炎が残るから何とも言えないけど
痛風症状が緩和された今は前よりは楽だよ

>>561
私は今全身に痛みがあります。12年前は膝から始まり、肘、太もも、背中、肩、……など今も徐々に痛みの範囲が広がってきています。

私は五年間もあちこちのしこりと痛みでこの病気だと
思っていたけれど、たまたまノロウィルスにかかり、
今まで毎日飲んでいたアレルギーの薬を止めた所、
痛みが消えて、しこりもできなくなり、足の痺れもなく
なりました。ずっと苦しんでたのがバカみたかったです。
毒をもって毒を制す。って言葉あるように、私みた
いに今飲んでいる薬の副作用で同じ症状がでる場
合もあるかもですよ。

>>563
ノロウイルス効果かもよ
インフルエンザにかかったショックでCFS治ったって話聞いたことあるし
ウイルス攻撃することによって体内の免疫が外敵にちゃんと向くようになって正常化したのかも

インフルかかってCFS・FMS治るなら大歓迎だけど、
私はノロにかかってから体ますます衰弱して悪化したよ…orz

>>561です
>>562さん
>>555で言っていた症状は副作用だよ
余りに酷い様なら電話で主治医に伝えた方が良いよ
痛みが広がり始めたばかりなら
まだ、初期だよ
早めに医者に行って薬を飲み始めればまだ治る確率はあると思うよ

それと今夜、痛いのは仕方ないよ
この寒さだし…
カロナール飲んで
ホッカイロを背中または腰に貼って、足元に湯たんぽ入れて…と完全防寒して寝れば少しは違うかも

幾ら薬飲んでも治らないから…
明日、仙腸関節炎の初治療に行ってくる

>>565
ありがとうございます。
最近広がり始めた部分は痛みのレベルが小さいんですが、昔からの膝や肘は耐えられない痛みですね…
去年広がった部分もＭＡＸレベルにまでなってしまって(>_<)

ランドセンの副作用ですが、効いてなくて副作用ばかり出てるってことはやっぱ効いてないんですかね？まだ飲み始めて３日なんで、３日で効果はでないのか…なにもかもわからなくて。
本当今は痛みが辛いです。左腕全般と両足全般が激痛で寝れそうにありません。

>564
インフルエンザにかかって、高熱時の関節痛と
筋肉痛がそのまま残り現在に至る私が通りますよｗ

眠れません。
身体がバラバラになりそうです…。
早く診察日来ないかな。
Ｈ先生ゴメンね。
ランドセン全然ダメ。

私もランドセン処方されましたけど全然何も変わらなかった。
まだデパスの方が効いたんですが今はデパスもあまり効かなくなりました。
最近は痛みはないくても引きつりがあるので不思議です。

ランドセン効かないですよね…。私はまだランドセンしか服薬したことがないのでこれからが楽しみです♪

痛みマシになるのかなぁ〜とか。

右の太股だけの症状を治療中です
先生にすすめられて、患者さんでやってる
サークルに入りました
それまで自分だけで悩んでいたけど、
今はだいぶ楽になりました
皆さんも頑張って！

デパスはあまり良くない薬と薬剤師の友達に聞きました
それから私は飲まないようにしていますよ

別に医者に言われたわけでもないんだけれど、
自分の場合いわゆる店の油をつかったものを食べると痛みやこわばりが増す。
じゃあ油抜き生活してんのかというとそうでもなくて、
オリーブオイルなら疼痛レベルに変化はないので、なるべく利用してる。
あと果物以外の甘いものは私の場合ショートニングを避ける意味もあって避けてる。
……ってまったく食べないわけにもいかないんだけれども。

デパスは賛否両論いろいろあると思うけれど、
激痛が筋肉が柔らかくなることによって一時期的にでも緩和されるならそれでいいと思ってる。
それなしじゃいられない、と云う風になったりすると困るけれど、
痛い時に用法用量を守って服用する分には別に問題ない気がする。

デパス0.5ミリ、確かに耐性ついた。
医師には、代わりにセルシン2ミリ処方された。
これって同じ種類で薬が強くなっているだけで、
さらに耐性がつく？

>>572
自分も惣菜売り場のおかず食べるの止めた、特に揚げ物
パンもマーガリン、ショートニング使ってないもの選んでる
油はオリーブオイルとごま油と菜種油を使い分けてる

デパスは自分も激痛時お世話になってます。

>>573
デパスとセルシン成分違うと思ったけど・・・
眠剤でもデパスと同じ成分のものもあるしね。

体中が今までに感じたことのない痛みがして不安です。
みなさんはどのような痛みですか？触ると痛いのか、動かすと痛いのか
全体的か、部分的か、筋肉が痛いのか、骨が痛いのか、数分か、持続的か、
寝ていれば楽なのかなど・・なんでもいいので、よろしくお願いします！！

私の痛みは、肩〜手首までの間、足の付け根〜足首までの間と背中です。
時には10ヶ所以上痛みます。移動も。

痛む所は筋肉か骨かわからないです(>_<)
じっとしてても痛いし、
運動すると身体が本当崩壊するんじゃないかと思うくらいの痛みです。
時間は30分〜最大９時間です。
天気が悪い日、寒い日にも痛くなります。

指先や臀部の内部からペンチで抓られている不快な痛みが数年も続く。
痛みの前に一瞬体の中を、熱いお湯の様な物が駆け巡る感覚。
完璧にぶっ壊れた。

年中無休２４時間、痛いです。
体が硬く縮んで、ＭＡＸ痛い状態で手足が麻痺します。
痛みは移動しないで全身まわります。痛みが動く人がうらやましい。

同じく年中無休２４時間状態です。
痛みが移動して痛い日と痛くない日があった子供の頃が懐かしい。

頭〜首〜背中〜腰〜脚と全体が脈打つようにドクドク痛み、
こわばり、軋むような痛みはずっとあり
夜になると熱が出る。

毎日カロナールもボルタレンもモーラスもＭＡＸ使ってるから
きっとかなり内臓にも負担かかってるよな。
残る希望はアコニンサンとリリカのみ。

あの〜私は微熱が１ヶ月以上続いたりするんですが、これは線維筋痛症のせいですか？

>>563
抗生物質が効いたのでは？

>>580
熱はこの病気から来るものではなく、関節炎からの熱の場合が多いかな？
あとは免疫異常でも熱は一ヶ月以上出るから下がらない様なら一度､内科で膠原病等の検査をした方が良いよ

>>581
稀にロキソニンやクラリスなどの抗生物質が効いて痛みが軽減される人がいるみたいだね

>>582
膠原病の検査は陰性でした

>>584
なら関節炎かな…
身体のどこかの関節が腫れてると熱が出るから

>>585
腫れてるとかはないんです(*_*)
普段は普通の線維筋痛症の痛みだけで…

>>586
目に見えない場所、骨と骨の間だが腫れてるから熱がひかないんだと
篠ノ井のＵ先生が言ってたよ
骨の腫れ等を調べてないなら
一度、大変かもしれないけど､篠ノ井のＵ先生の所へ行って調べて貰うと良いよ
あの先生なら骨の腫れの診断と筋痛症の診断だけは間違いない腕を持ってるし､行く価値は有ると思うよ

ただ…
内科領域はメチャメチャ弱いので他の病院に行きましょう

>>587
わざわざありがとうございますo(^-^)o
骨と骨の間の腫れとかあるんですね。
それってやっぱり微熱ある時に行かないと意味ないですよね？
後…篠ノ井…初めて聞きました(*_*)

>>588
私は夏の間、ずっと微熱ありました。
そのときは痛み減ってました。
先日、気温が高かったときも
微熱ありました。
気温に左右されるようです。
必ずしも炎症ともいえないのでは？？
（微熱の期間とも関係あるでしょうから、いいかげんな
ことはいえませんが）。

微熱に限らず、寒さやストレス、新規のできごとなど
からだが外界の影響を受けてすぐに反応しやすくなった印象です。

>>588
熱が無くても
全身の痛みと一ヶ月以上熱が出ることを伝えれば､診てもらえるから大丈夫だよ

>>589
>>590
ありがとうございます。
まだまだ線維筋痛症に関しては無知なもので…

クラリス
この病気マイコプラズマ説あるね。

>>592
あと､水疱瘡のヘルペス菌や膠原病、甲状腺からくる、免疫不全説や免疫異常説もあるよ

>>593
手足に水疱がみっしりできて治らないんだよね。
皮膚科で水虫、湿疹、アレルギー、脂漏性皮膚炎いろいろ言われ薬塗ったけど、わからないみたい。
ある意味いいかげんだな。
顔が真っ赤でジンマシンでてかゆかった。
甲状腺と副甲状腺もよくないし免疫かなあ。どんどんおかしくなってく。

>>594
それって、奈美悦子が患ってた「掌蹠膿疱症」じゃないの？
関節とか体の痛みも併発するらしいよ
これも免疫系の難病らしいけど

　ttp://www.yomiuri.co.jp/iryou/news/iryou_news/20050525so13.htm

>>595
私もそんな気がする。掌蹠膿疱症は脊椎関節炎の
一症状でもあるからね。U先生もFMSとの関連性を
言われてるし。掌蹠膿疱症に詳しい専門医を調べて
もしそうだったら脊椎関節炎も疑った方がいいかもね。
ググると掌蹠膿疱症の画像なんかが沢山出てくるから
それと比較しても参考になると思う。

発症して数カ月です。寝たきりで何年も生きている方は
寝ていれば耐えられる痛みなのですか？自分は寝ていても
痛みに耐えられません。でも、自殺も怖いし、もうどうして
いいかわかりません。この病気で自殺した方はいますか？
気分を悪くする質問をしてしまってごめんなさい。

>>596
脊椎関節炎は、いろいろな病気を
引き起こすのですか。
もともとは、脳の勘違いではなく、
脊椎関節炎から脳の勘違いがおきて
痛み、他の病気、となるのでしょうか。

もちろん、わからないことだらけで
誰もわかりませんね・・・。
医師によって、自分の説が一番正しくて
擦り合わせしない、という印象です。

>>597
口には出していないけど自殺への誘いは皆が経験してることだから
気にする必要はない。報道されているのは日テレ女子アナくらいかな。
でも実際はもっと多いのかもしれない。先日のテレビで出たグレード5の
家族が「いつ自殺するか心配で」と涙ぐまれてたよ。
あと、寝てれば痛みが耐えられるか？ってのはノーかな。動けないといった
ほうが正しい身体の状態なのかもしれない。逆に寝てる事も出来ない人も
いる。重力で痛いのよ身体が。布団すら痛いし敷き布団に当たる身体の
部分に痛みが走るから結局は起きてしまうんだなぁ。睡眠時間2時間なんて
ざらだよ。

>>597
「自殺した」完了形の方なら残念ながら、大杉君枝アナウンサーがいらっしゃいます…
自殺試みたor試みる気持ちになる人はたくさんいると思いますよ

私は発症から16年でじょじょに悪化してきましたが、
インドアな人間かついままで、それほど恵まれた人生ではなかったので、
とりあえず生きてるだけでもうけもの、自分にできることだけしていこうと思っています

旅行とか結婚とか子供産むとかも全然興味ないし、こんなところで人生あきらめてる
冷めた性格が役に立ちましたｗ
意識なくなるほどの体の痛みの苦痛よりも、過去の精神の苦痛の方がつらかったので
痛みは屁でもないとわらいとばすようにしています

不安になったり、自殺考えたり、鬱になったりするのはまだ将来に希望持ってる証拠で
人間らしい普通の反応だと思います

>>598
AS WEBとかU先生のHPを見るといいよ。
脊椎関節炎には併発する疾患が多いんだよ。
掌蹠膿疱症や潰瘍性大腸炎や膠原病なんかも
あったかな。もちろん併発が無い例もあるから
一概に言えないんだけどね。
脊椎関節炎から脳の勘違いがおきるFMSと言うのはゆうたら
リウマチ型FMSに属するんじゃない？ただその痛みから
掌蹠膿疱症や潰瘍性大腸炎など併発するのではない。
併発するのはあくまでも脊椎関節炎に由来するものです。

>>598
脊椎関節炎がいろいろな病気を引き起こすというより、
免疫が狂ってるせいで、いろいろな炎症や関連症状が
病気のデパートのようにあらわれてくるんだと思うよ

脊椎関節炎、掌蹠膿疱症やアレルギーや痛みや微熱、疲労
なんかはどれも免疫症状の一つと考えられるんじゃないかな
そのすべての根本原因は一つなのかもしれないけど

>>597
全然、気分は悪くないです。
自分はステージ４からの突然の発症で
どんな姿勢でも激痛は激痛で、死との戦いでもありました

＞発症して数カ月です。
辛い時期と思いますが・・・んー涙でてきた
必ず軽減する時がくるから、苦しかったらココで叫んで
なんでこれしか言えないんだ

>599,600さん
597です。あたたかいお言葉、本当にありがとうございます。
みなさんも辛くてもがんばっているんですね。生きているだけで
もうけものと考えるようにして、私もできるだけがんばってみます。

なんかねえ、狂った免疫システムが、無秩序に体中のあちこちを攻撃しているという気がするんですよね。わたしの場合。
いろいろ病名ついているけれど橋本病以外は確定ではない。
攻撃されるところが典型的ではないんですよね。
もちろん、関節・筋肉はリウマチその他膠原病と共通でどの免疫系疾患でも出るのですが、
ほかに、手首の血管周囲、左喉のへんな骨、腰や股関節の大きな骨の淵、仙腸骨関節（？）、
大腸潰瘍、頭の血管、・・・。
これで診断確定ないんですよ。

医者よ、なんとか考えてくれ！

>>594です。
掌蹠膿疱症て脊椎関節炎と関係あるのですか。
免疫がおかしくて症状のデパートになるとは、まさにその状態です。
この病気になって何年もたったけど、水ぶくれは最近。

多発の関節痛と熱が長い間続いてステロイドが少しの間、効いたこともあったし篠ノ井に行くのがよいのだろうか。
でも、甲状腺と副甲状腺が亢進しているので、内科が苦手といわれている篠ノ井に行くべきか迷います。
甲状腺の機能低下で体が痛いならわかるけど、亢進で痛いのは聞かないと医者に言われました。
腫れはないし、医者行っても原因不明ばっかりだ。

>>606
掌蹠膿疱症はビタミンのビオチンを多めに服用すると
治る場合が多いらしいから、話を聞いてくれそうな皮膚科か
かかりつけの医者に相談してみたら？
普通に皮膚科で処方される薬だし

私もCFS・FMSは症状からして免疫の暴走だと前から思ってるんだけど、
主治医はCFSなんて病気は存在しないし、FMSは心身病メンヘルのカテゴリーだって
頑固に主張するんだよねぇ…
まぁ、人の考えはいろいろあるからいいんだけどさ

>>606
膿ホウ症なら皮膚科でビオチンを貰って飲めば治るよ
私の母が膿ホウ症でビオチン飲んで治したから
ただ完治するのに１５年だか２０年かかるみたいだから
ちゃんと診察してもらえる皮膚科をネットで探すと良いよ

それと凄い言われ様だけど
脊椎関節炎が免疫を乱すんじゃなくて、線維筋痛症が持つ何かが正常な免疫を乱し､正常な免疫を攻撃した
その結果、脊椎関節炎になってみたり膠原病になるみたいだよ
それとリハビリ先の主治医に聞いた話だと
脊椎関節炎を起こす大半の人が、この病気の患者または水疱瘡になったことがある人らしい
この病気と水疱瘡どんな関係があるのかは解らないけど
早く解明してほしいかも

みなさん、アドバイスありがとうございます。
ビオチンは確かビタミンＨですね。かかりつけ医にビオチンのこと話してみます。

すべてが心身症とメンタルとは極論を述べる医者ですね。
私は逆に、どの医者からもメンタルじゃなくて体の病気と診断されます。
線維筋痛症の何かが免疫の異常を引き起こすというのは、あてはまるな〜
時系列的に線維筋痛症になってから、いろんな病気が増えた。
何やってもよくならない、止まらない、暴走してます。
線維になる前は病気しない健康体だった。
一つの病気ですべての症状の説明がつかないから、医者がわからないって言ってます。

やっぱり医師によって見解が違いすぎますね。
ということは、シロートでも正しい意見があるかもしれません。

強い痛みの前に、体中の皮膚に発疹が出ます。
免疫系がさきかはわからないけど
免疫がやられてるのは事実。風邪もすぐ引くし。

>>610
私は最近、強い痛みが何故か顔に出て腫れるから
地元の内科主治医に診て貰った所
プレドニンの年間通しての服用量が多すぎて､副作用が膠原病を攻撃して腫れと痛みを引き起こしていた事が分かり、
一週間の内、プニレドニンを二日間抜く事になった
先週から抜き始めたけど強い痛みがきても前みたいに顔も腫れなくなったし痛みは軽くなったよ

私みたいに
薬が原因での発疹(薬疹)や痛みと言う場合もあるから
一度､医者と話し合って薬を変える
または､医者に言って一番強い薬を週に何回か止めてみたらどうかな？
それで出なくなるなら確実に薬が原因だから…

すいません、もう一度確認させて下さいm(__)m

Ｋ電病院のＭ医師は線維筋痛症の診断をできるんですよね？？

たんぱん

ホントにねぇ、何が狂ってるんだか
骨周囲が激痛だし腫れてるし微熱ってレベルじゃない熱あるし。
それとここ２〜３ヶ月で急に１０kg痩せた。

だからといって、炎症反応はないし抗核抗体も正常、甲状腺も異常なし。
よって、プレドニンも無効だったよ
何にもわからないまま症状だけが増えていく…
それに医師が精神科医だから、全然こういう身体的症状は取り合ってくれない

>>612
診断は解らんけど細かく薬の調整をする治療は上手いよ
ジストニア専門だから筋肉疾患に関しては詳しいと思う
一回行ってから判断したら？
A崎に紹介状書いて貰うのはそれからでも遅くない

>>615
ありがとうございます。
Ｈ医師からＭ医師に変えたらＡ崎に紹介されるんですか？？

痛い痛い。去年の夏に自覚症状がでて日増しに痛みが酷くなっている。
今も腰や足を中心に全身が痛い。
明日も仕事なのにまた眠れない。
仕事中も痛みと眠け（ちゃんと寝ててもなぜか痛みと一緒に来る）と戦っています。
…ってこのスレの人たちは皆そうか。チラ裏すみません。
でも、病院行く金もないしなにかいい方法がないか模索中です。
とりあえず筋トレもよさげだなー。スレ汚しすいません。

久しぶりにここを覗いた
やはりまだ苦しんでる人がいるんだね

>>617
心療内科や精神科だったら、自立支援申請すると病院代だけは
なんとかなるよ

>>614

>２〜３ヶ月で急に１０kg痩せた。

どうしてだろう？すごく気になります
私は発症とほぼ同時に2週間で４kg減、異常な痩せ方をしました
元に戻れません、それ以来、苦しいくらい食べないと一晩で500gは簡単に
減ってしまいます、今44kgです、体重計に乗るのが恐いです、
絶対に原因があると思うのですが、甲状腺も異常なしですし、
代謝異常で栄養が回らないとか、女性ﾎﾙﾓﾝが足りないのか
贅沢なことですが、食べるのに疲れました

>>620
614さんじゃないけどこう予想。
ＦＭＳは過敏性腸症候群（腸の機能障害で免疫異常ではない）など
持っている人も多いと聞いてます。便秘や下痢などある人もいるけど便通は
正常でも栄養を吸収する小腸の機能低下が痩せる原因かもしれません。
私も食べても痩せますし。

>>616
いや、自分が筋痛症でA崎の筋痛症外来に掛かってるの知ってるから
つーかM医師は割と簡単に何処に行きたいと言えば紹介状書いてくれる
そもそも症状ごとに病院分担して治療するのに積極的な人だ
少なくともH医師より不安になる様な事は無いと思う
聞きたい事メモ書きにしていけばいいよ、その場で解る事は説明してくれる

小腸の吸収、確かに悪いと思います。
便通よすぎて、一日に３回の日も。
以前は、便秘と太りすぎで悩んでましたが。
ただ、今はやせてても体脂肪は決して少なくないんですよね。
筋肉質じゃないからか。

>>622
ありがとうございます。
すごく勉強になります。


Ｍ医師は患者に親身になってくれるお医者さんなんですねo(^-^)o

なんかＨ医師には見放されてる感があります(泣)

Ｈ医師にはなんて言えばいいでしょうか？

直接、Ｍ医師に変えてと言うか、線維筋痛症がわかる医師がいたら変えて下さいと言うのか…

>>624
治療する意思が感じられないので、筋痛症の患者を診ているM医師に変えたい
って事を伝えれば良いんでね？
自分はブチ切れて診る気無いなら他の医者紹介するなり何なりしろよってストレートに言っちゃったけどｗ
直接言えないなら医事課に経緯を相談して変えて貰う方が早いよ
その方法で主治医変えた患者は何人も居るし、クビになった医者も居るしなｗ

>>625
ありがとうございます。

私も>>625さんのように言えたらいいんですが…

やっぱり未成年だしＨ医師に何かバカにされてるような感じで(*_*)

けど頑張って言ってみます！

>>614です。

>>620
あぁ、やっぱり異常ないのに痩せますか。。。
>食べるのに疲れました←同意です。
栄養が偏ってるし、吸収も悪いんだろうなぁ

>>621
>過敏性腸症候群←ハイ、まさにこれ子供の頃からそうです。
便通はとてもいいけど、ほんのちょっと冷えたり食べ過ぎただけですぐ下痢します。
便秘で悩んだことないし〜とか思ってたけど、栄養吸収してないのかも。

>>623
同じく便通よすぎです。私も以前は太りすぎでした。
>体脂肪は決して少なくない←これも同じくです。
まぁほとんど寝たきりなんで筋肉減る一方です。

数か月前まで履いていたジーパンがだぼだぼになっちゃいました
考えられる原因の１つは、ガバペンを止めたことかなぁ。
ひどい薬疹で。１年ぐらい飲んでたんだけど、確かに副作用にあるとおり体重増加した。
でも３kg増ぐらいなもんで、それだけで１０kgはさすがに減らないよね。
やっぱ精神科じゃなくて、ちゃんと膠原病内科に転院しなきゃな

この病気は理解してない医者にかかると嫌だよね…何言っても気のせいで終わるし。皆さんはもし嫌なこと言われたらなんて言い返すのかな？

難病指定はいつになったらなるんだ…いっぱい苦しんでる人いるのに…

>>628

私は、成長痛だろう。精神的なものじゃないの？本当に痛いの？死ぬくらい痛いとかありえないでしょ？そんなに痛いなら救急車呼べば？気のせいじゃない？痛いと思うから痛いんだよ。
と、いろんな病院で言われ…そのたびに泣いていました。

>>629
若いから年上のおじさん医師に対して我慢するよね。
大変でした。
一度、切れてみるといいよ。
自分の中で新しいものがみつかるかもしれない。
一回切れたら、あとは社会でもクレーマーになりました。

>>630
ありがとうございます。
けどやっぱり言い返せなくて…
精神的なものだろう。とか言われたら私にはわからないですし…
けど全身が痛いのにいつまで成長痛って言われるんだろう(*_*)

けど次の診察日は勇気だしてちゃんと自分の気持ち言ってきます！

ここまで痛いのに気のせいとかありえないよね
幼少から周りや医者に言われ続けて、もう笑うしかないね
反論して詳しく説明しようとすれば、あとは精神科へ〜みたいな。

そういえば、初めてリウマチの権威といわれる医師にこの病気を確定されて
「気のせいみたいなもんだからなまけるな」みたいなこといわれて
私は慣れてたからそんなもんか〜と思ったけど、
一緒にいた旦那が掴みかかりそうなほどキレてたわ。
痛みで気絶するのとか間近で見てるんだから、それが普通の反応だよね。
もう医者かかるたび言われすぎて、キレる気力すら湧かないっす。。。

>>631
苦痛を我慢する事はないよ
今でも背が伸びてるならともかく、伸びてないなら成長痛じゃないだろうし
泣き喚いてでも不満ぶちまけて良いと思う
良い結果報告出来るといいな！

>>633
本当ありがとうございますo(^-^)o

今は17歳で身長は13歳で止まっています…。
私がこの病名を知ったのはｱｽｸﾄﾞｸﾀｰｽﾞで、症状を質問すると現役医師に指摘されました。

それまではずっと泣き寝入り状態でした…
精神的って言われても幼稚園の時から別に病んでないし、思いあたることはないから精神科には行きませんでした。

>>634
黙ってじっとおじさん医師の目をにらみつけて、
ぽろぽろ涙をこぼしてみるのも手だよ。
若い場合は、若いやり方もある。

>>635
あー泣けるかな(笑)
どうも緊張しちゃうから…

医者の横暴ですよね。
独腹です。

>>635
しかし人の前で泣くことに屈辱感はないのか
男の世界では負けを意味する
俺も少女になりたい

最近頭打った記憶もないのに、何故か頭にタンコブみたいに腫れたのが出来て
髪が動いたり頭洗う時痛い。
同じ場所じゃなくて、日によって頭頂部だったり横だったり後頭部だったりする。
枕に当たる部分に出来るとツラいけど、生活にそんな支障ないんだが
コレ何だろ？身体に出てる腫れと同じもんなんかな？

こんな人おる？
ほんとタンコブと同じ感じ

>>617です。
>>619　レスどうもです。

どちらにしても生活していけそうにないので病院にはいきません。
それに精神科は前に一度通いましたが悪化する一方でなにもいいことなかったですし。

友人とたまに空手の組手をするのですが殴られる痛みはいいですね。
やりかえそうって思えるから。コレの痛みはなんでこんなにイヤな痛みなんでしょうね。

最近自分で自分を鬱に追い込んでいるように感じてきてしまいます。
わざとなのかはわかりませんが嫌なことばかり思い出そうとしていたり。
気がつくと自嘲していたり。

早く自分にまともになってほしいです。と、またチラシの裏でした。

人前で泣く人は、それが武器になっていて、案外有効らしい。
泣けないひとは、泣けるよう訓練を。

とはいえ、相手がどう受け取るかは相手次第。

やっぱり皆いろいろ言われてるんだね。専門医じゃなくてもいい医者を見つけるのもいいと思う。自分もいろいろ行って違う病気も見つけてもらったし。

泣くのが武器ですか…。
Ｈ医師にはどうだろう？？
わざとは泣けないけど、ヒドイこと言われたら泣いちゃいますよ(>_<)
病院では泣き虫になりました。

最近朝が辛いです。寝てる時にも身体痛いし起きたら硬直してるし…なんでなのかな？

>>643
同じです。朝起きたら辛いですよね。なんか固まってゴリゴリ鳴りませんか？医者に言ってもなかなか理解してもらえないです…

>>639
FMSの症状に髪にふれただけで痛みがあるとあるけど
髪に触れて痛いわけではなく、髪の根元が動くから
その下の筋が痛いんだよね、痛い所を触ると腫れてる感じしますよね
痛い所に鍼をすると痛みはだいぶらくになるけどね

たんこぶみたいな腫れって・・・もしかして毛染めしてますか
FMSだと化学物質にも敏感に反応するようになる人もいます
ｱﾚﾙｷﾞｰ反応の蕁麻疹では？、ハチに刺されたみたくなる方がいます
押すと鈍痛があったり・・・

>>644
本当寝るだけなのに辛いですよね…。
すいません、ゴリゴリとはどういった感じですか？

私は本当ベッドに張り付けの刑にされてるようです。それに今日起きたら全身筋肉痛…

>>646
骨がポキポキ言うみたいにいつも鳴ります…痛くなかった時はこんなことなかったんです。

>>647
寝起きに限ってじゃないけどあります！！

さっきコタツで１時間寝てしまい…背中痛いし足は痛いし…すごく怠いです。

医者に対して泣いても無駄
わざと泣くのはもっと無駄
ましてや相手が精神科医なら薬の量を増やされるだけ
切れると面倒な事になるよ
そのまま借置入院とかね
>>625　がベストな選択だろうな　ただし穏便に

俺も首や顎、肩のつけねがボキボキ鳴って気持ち悪いわー

布団に骨が当たってうまく横になれない。
仰向けになれば、背骨や肩甲骨？が当たり
横向きなら肩の骨が当たる。
だから寝付けないので、デパスやマイスリーを
飲んで強制的に寝るようにしてる。
しかし、朝はこわばって起きられない。
強制的に起きられる薬もない(´・ω・｀)

>>639
それ私もできるよー

最初痛いからニキビかと思ったけどでかすぎるし、たんこぶにしては柔らかいし
耳の上あたりにできたかと思うと、頭頂部にあったりする
なんかうっ血した腫れ物って感じ

私は原因はシャンプーだったよ
アミノ酸系のシャンプー使ってるとできるので、せっけんシャンプーにしたら
ほとんどなくなった
たぶん>>645さんが言ってることに当てはまると思う
押すと鈍痛あってアレルギーみたいな感じ
カチューシャとかしたりしても側頭部金属あたったとこ腫れたりするよ

>>650

それ！私とまさに一緒！！けど私は薬処方されてないから本当辛い(*_*)

>>652
FMSで薬飲んでない方いというのは・・・
必要ないということ？
どうして薬を処方してもらえませんか？

>>653
線維筋痛症だろうと言われているんですが、今の担当医が線維筋痛症を病気と認めてなくてそういった薬は処方してもらえないんです…。
だから一日中家にいても身体が痛むので辛いです。

>>654
そこまでつらいんだったら、見切りつけてさっさと違う病院に行ったほうがいいと思うけど…
我慢してまで嫌な思いする医師にかかる必要はないよ

早く治療すれば治る可能性も高まるんだし、ほおっておくと悪化するかもしれないし
とにかく、漢方と軽い抗不安剤程度出してくれるところに行くべき

>>655
はい。だから今度医師変えてもらうんですo(^-^)o

発症して13年になります。徐々に悪化して今は日常生活だけでも辛い…

どこでも線維筋痛症で薬をだしてくれるようになるのは１０年後かなー

>>650
朝こわばって何時間も起きあがれないから、電動ベッドか高級マッサージマットを敷いて
ボタン一つで起きられるようにしようかとか、いろいろ考えた。
なんかいいのないかねえ。

羊の毛皮（ムートンにあらず）の床ずれ防止用マットは良かった
こわばりがマシになった

>>657
ん？どういうことですか？

>>660
つぶやきだから気にしないで

>>659
そういう商品て思い浮かばないのだけど、どういうとこで仕入れたの。
介護用品とか通販生活ですか。

>>600
あなたのような結論も自然でいいです。

>>634

地方なら大学病院、東京なら医科歯科大あたりにかかってみたほうが…
身長が13歳で止まってるってホルモン関係ですね

でも大学病院も精マリキョーリンとか倒壊とか底辺はダメですよ

早いうちに検査を受けてみて下さい わからなかったらまた書いてほしいと思います

>>634
自分と同じパターンだ
14歳で発症だったけど13歳から21歳迄の間1mmたりとも身長伸びなかった
胸も無かったし、生理も無排卵状態で案の定成長ホルモンも止まってたよorz
比較的症状がマシになってた21〜22歳の間に2cm伸びて胸も出来た事がある
医者からは生まれた時に未熟児だったから成長遅めかもと言われてたんで
親も自分も特にその点は気にせずに痛みの治療してたな

>>662
親が読んでる雑誌の通販ページに載ってた
毎日〜って雑誌だった
ちょっと正確な名前覚えてないんで調べとく
ネット通販可能だったよ

>>664

身長まるの早いですかね？？
小６の始めで生理があったもんで…。

今の病院で幼稚園から線維筋痛症発症するなんてありえない…と言われ、今自分がどうしたらいいか悩んでます。

>>665
そうなんですか？
私は13歳で今の身長が完成しました。
155cmです。

発症は幼稚園なのに身長とか関係あるんですかね？

>>658さん
毎日そういうことを考えてます。
医師からもウォーターベッドの話をしています。
低反発は沈み込みすぎ、高反発は痛いので困っています。
どこかの鉄道で宿泊施設のベッドに風船が仕込んで
あり、時刻になるとその風船が膨らんで自動的に
起き上がるような仕組みをTVで見て気になりました。

>>659さんの　床ずれ用っていいかもしれませんね。
チェックしてみます。ありが�d

心内科で痛み止めもらいつつ、一部パキシルやらも被るので通院してるんだけど、
痛くて肉体脱ぎたいくらいだ、でも死んじゃうし嫌だ。疲れた。治らないなら薬ものみたくねー！とにかく痛いだけです！

と敢えて主張したら｢ちょっと撹乱ですねー｣と精神系を増薬しようとしたからキレた。


なんか体はダメでも頭は動くから疲れる。


もう一回申し立てて、
ドクターを信頼していないのではないけど、話そうとしたら今までの年齢分話さなきゃいけないし、無関係かはわからないけど痛いのが理解されないのも辛いし、未来を悲観してしまうし。
でも死まで考えたら本能は生きるつもりらしいので、一回諦めて、頼りすぎた薬で自分のこともよくわからなくなっちゃったから、
一度薬とかリセットしたいし、苦しくてもその積み重ねが人生なんでしょ。それなら治りたいし無駄なことしたくないし痛いのは嫌ですよ！！

とか云々言いまくってきた。
そしたら内臓を血液で検査して再考してくれるそうな。
だから、医師の前で泣くのも時にはメンヘラ扱いとかまじドクハラなので、
ひとりで泣きまくって考えまとめる泣き方もあるよ。
長くてごめん。医師の偏見とかもあるから、ドクハラに苦しむひとに伝えたくて書いた。
とはいえ今、そうやって頑張っとしまいすぎて精神は疲れーの、身体は痛いしたまんねえ。
ただ病気は解決しなくても、人権侵害と薬づけにされるのは許せない。
せめてそこだけでも楽に生きたいし。

でも痛くないひとにしたらただの困ったちゃんorz

>>670
薬漬け…
解る気がする
私も一時的にだけど薬が増えたから
結局は血液にまで副作用が出てしまい
薬の量を最低まで減らして今に至るんだけど
痛くて副作用が出るのと、痛くて副作用が出ないの
どっちが良いと有る意味、究極の２択を迫られているのと同じ状態なんだよね

私は後者を選んで治療を続けてるけど
｢痛い｣、｢無理をすると熱が出る｣と言っても健常者には通じない事が一番がしんどいかな
私やこの病気…
他の病気を抱えている人も好きで病人になった訳でも無い訳で…
それを病弱扱いされたり仮病扱いされても結局悩むのは病気を抱えてる病人側…
あ…
話しがズレてごめん
病気を理解してない友が色々と無神経な発言をするもんで
つい…愚痴に発展しちゃった
ごめん､落ち着いてからまた出直す…

>>671
私もほとんど薬は飲んでません。
副作用と痛みをてんびんにかけて、
痛みをとりました。副作用があるというのは
やはり無理をしているからではないか、という気持ちがあります。
しかし、日常生活は困難。毎月新しい箇所に痛みが増えてます。
将来、ステージ５になるのかな、今すぐ薬を飲めばまだまにあって
完治するのかな、と
毎日もんもんと考えています。

皆さん、それぞれ大変だよね。
私も無理をすると熱が出る。
ちょっと掃除したり、出かけたりは出来るんですが。
微熱と全身だるいのが辛い。
体がギシギシする。
リンパが腫れてる感じ。

私は面倒な友人関係は捨ててしまいました。
でも、親族はそうも行かないからなぁ。
なるべく会わないようにしてます。

>>669
毎日が発見って雑誌だった
通販ページに載ってると思うんでチェックしてみてくれ

私も友人関係は捨ててしまいました。
姉妹にも会わない様にしてる。独身だし孤独って人間弱くするね。
友の会の人と一度電話で病院の件で相談した事あるけど
自分の兄弟の自慢と御主人の理解の深さの自慢と
こっちが口をはさむ隙もないくらい、機関銃のような人だった
結局何も得るものはなかった。

>>667

13歳で止まるのは早かったと思いますよ

今の病院で幼稚園から線維筋痛症発症するなんてありえない…と言われ

医者が無知で、認めたくないんでしょうね
解決しないで放置はひどい
病院を変えてかかった方がいいと思いますけど… 今の医学では治せなくてももっとまともな対応はあるでしょう

ただ大学病院は研究の対象にされるので精密検査をしてデータを取るにはいいんですが、言われるまま治療したら新薬を薦められたりやりすぎになる危険もありますので大学病院での治療はあまりお薦めできませんけど

>>674
ありがとう。みてみる。

>>676
ありがとうございます。
13歳は早いですか…

いろいろ情報ありがとうございます。
今度今の担当医の予約診察があるのでちゃんと言ってみます。

ひとつ皆さんに聞きたいんですが、納豆をよく食べてました？ 全く食べてないか 甘いものは好きですか？糖分は普通の砂糖ですかそれともオリゴやスクラロースですか？

個人的な仮説ですが化学式の鎖の長い多糖類が体内で繊維化に一役買ってるような気がします

アンケートに期限はないので考えてみて下さい

>>678

病院で何か言われたらまたここに書いたら皆さん相談に乗ってくれます
小柄でも健康な人は沢山いますから、痛みの解決が一番必要だと思います
医者がわからなければ大学病院などに紹介状を書いてほしいと言っていいんですよ

>>680
本当ありがとうございます。
病院は２月３日で、それまでの間もここでお世話になりますo(^-^)o

>>667
それなんて私ｗ
同じく幼稚園のころ発症で、１３歳で身長止まった。１５５cm。
ちなみに生理は５年生の時始まった。
うちの主治医もあんまし幼少に発症したの、認めてくれないよ
その辺の話題はスルーされる。

たぶんあたしの発症と悪化の原因には、
幼少からの過度のストレスと思春期の栄養失調があると思う。
もちろんこれが全部じゃないだろうけど。

それにしても仙腸関節炎が悪化してきてて辛い
腰がどんどん曲げられなくなってるし、床に座るの辛い。
でも血液に炎症反応が全く出ないんだけどなんでだー！

最近全身が痛くてこのスレにたどり着いたんですけど、
18箇所の図を見たところ、全然違う箇所（両上腕、手首、すね、指先など）
が痛みます。
これは線維筋痛症とは違うんでしょうか？

>>682
生理が始まるのちょっと違うだけでほとんど一緒！！

私の発症原因は自分でもわかりません…。
幼稚園の頃特に怪我とかした記憶はないし…
メンタルは良すぎるくらいだし…

>>683
まずは病院へ行って下さい。誰もあなたのことはわかりません。

生理始まったの中学３年の卒業式、身長止まったのは20才。
家は虐待の嵐だった。ﾒﾝﾀﾙは悪過ぎ。

生理は小5の時から
身長は13才で止まったけど21〜22の時に2cm伸びたつっても148.5cmで止まってる
その1年だけは痛みも麻痺もマシだったし胸もAAからDになった
けど、そこを境に排卵が始まって生理痛が倒れる位酷いのになったな
今でも筋肉の痛みに引っ張られて生理痛も酷くなるorz

首から下、かなりの激痛がきたと思ったら微熱がありました。
本当辛い。
手首から先は無事だけど振動で痛いからゆっくり打ってます。
薬が欲しい(*_*)

>>688
病院へGO！

>>689
何とか足も動かせるようになりましたo(^-^)o
身体痛くて動かないと病院にも行けないのが辛い(泣)

>>648
同じですね。何もしなくても痛くて苦しいので体力がもたないよね…将来も不安だしとにかくどうしていいか分からない…

あの〜頭にコブみたいなのができた！と言う人がいますよね。
今、リウマチのこと調べてたら載ってましたが、これじゃないかな？

Ｑ　肘や後頭部に小さなコブのようなものができてきました。これはなんですか？

おそらく「リウマチ結節」だと思われます。
リウマチの活動性が高い時に、体重がかかったりするところなどによく出ます。
血管炎の要素が強いリウマチでも、しばしば見られます。
抗リウマチ剤が病初期から使用されるようになってきた近年では、
以前ほど結節は多くは見られなくなったようです。

リウマチ型のＦＭＳなのかね？

えっ恐いですね、自分の体重でモモの裏側の筋肉がしこりのように
固くなってるところがあります、体のあちこちにもあります
あっでもコブではない、しこりって感じです

>>693
同じです。背中とか腕とかお尻の辺りにもしこりみたいなのありませんか？座ってるだけで痛いです。

>>694
同じく。シコリがふくらんだり小さくなったり。
痛みがひどいときは大きくて固いです。

医者にそのこと言ったら、鼻で笑われて相手にしてもらえなかった。

やっぱり理解が足りない…微熱が１ヶ月続いたり、身体が痛いのも、朝起きれないのも、怠いのも…
全然理解されない(*_*)

特に身近な親に愚痴みたいに言われるのが本当辛い。『一日中家でぼーっとしてるのに何がしんどいねん』って…言い返せない自分も辛い(*_*)

ついに虫歯でも無いのに歯（右奥歯）まで痛くてしょうがないです。
食べる事が唯一の楽しみだったのに・・・
虫歯と違う点は、上顎の奥歯のせいか噛むと耳の脇と言うか
こめかみ付近と、目の奥までズシンとした嫌な痛みです。
それと何故か肩と肩甲骨辺りの一点が無性に痛くなります。

口腔外科に行っても、異常無しで終わるとなると行きにくいです。
痛いのは我慢するから、食べる楽しみまで奪わないでー。
グズって済みません。

>>697
お母さんのその言葉録音しておいて、言ってやったらいい。
もし、かあさんが間違っていたらどうする？と。

>>699
言った後は普通だから…。たぶん本人も無意識に言ってるんだろうけど本当傷つきます。
録音はチャンスが(>_<)

みなさんの周りは理解ありますか？

発病して15年経ってようやく事の重大さに気付いた親がいる発病19年目の人が通りますよっと
ぶちきれて親を精神科に叩きこんで解ったってのも何だかなーって気もする
余りにも親からの干渉がストレスになってる場合、親からの過干渉虐待の可能性有
治療させてようやく自分の治療に掛かれたんで、プラスっちゃプラスにはなったがなー（'A`）

>>698
それすごく辛いと思う。早めに対処しとくといいと思います

>>696
同じです。鍼灸の先生に言ったら分かってくれた。こわばりって言ってました…

背中と両脇腹がイッテー。いたいよう。
寝転んでもよくならないよう。

>>697
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>>698
もしかしてステロイド系の薬を飲んでたりする？
もし飲んでるなら､身体に合う量(痛みが無くなる量)まで減らした方が良いよ

時々襲ってくる酷い倦怠感が6日目に突入してます。
おまけに頭痛で昨夜から眠れないし。
自分はどーしようもない倦怠感が数日たっても治らない場合のみ、ステロイド入り点滴受けてます。
これは効きますが、都内の通院日にやってもらうと夕方近くだからか、先生の言う通りその日は眠れなくなる。
痛みには効かないが、あんなに歩くのもやっとだったのが体が軽くなります。2日位しか持たないけど。
長引く時や通院先から帰れそうにない時だけ受けてます。
近い病院に医療情報提供書提出してあるから、こんな時は便利です。

あとリリカの個人輸入されてる方、ジェネリック薬は試してみた事ありますか？
毎月リリカのみで4万前後かかるから、ジェネリックにしてみたいけど主治医はすすめられないそうで困ってます。

自分は仕事に復帰出来ない事が辛くてその事ばかりが悩みだったが、周りを見たら結婚して子育てしてってのが
増えて、今度はそういった当たり前の幸せすら持てない自分に悔しくて仕方がないです。
いい年して親に医療費やら食べさせてもらったりやら、情けなくて。
痛みはやむ時間は全くなし。
診断されるまでに10年、診断されて専門医にかかりだしてから、なぜかたまたまだろうが全身に痛みは広がり、
倦怠感・微熱・ドライマウス・鬱と典型的なFMS患者です。

>>707
家族に養ってもらえて高価な薬を飲めるのは恵まれているよ。
前スレにもいたけど、この病気で一人で暮らしている人もいる。
ウツで考えが偏るなら、認知療法を受けるのもよいよ。

できないことが増えて、足し算じゃない引き算の人生かもしれない。
あるものに感謝して病気と付き合う。よけいな苦しみを心に抱えないように。
前スレのウツや悩みは欲があるからだっていうのうなずいた。

今日は雨ですね(*_*)
徐々に辛くなってきました…。

>>709
同じく…。
朝はなんとか起き上がれたんだけど、昼頃から
全身ボッコボコにリンチを受けてるような痛みになってきました(T_T)
ブシ末にカロナールにボルタレン入れても対処しきれませんorz
近くに診てくれる病院もないし、ましてや一人でなんて行けないし
痛いよ〜
愚痴でごめんよ。

>>708
んだんだ

私は>>600ですが、まともな家族があるだけうらやましいよ
うちの家族はDQNで一家離散でめちゃくちゃで、寝たきりになっても頼る人いないし
一人暮らしでお金はないし、FMS・CFS併発してるし、もう30半ばだし普通に考えればもう人生終わってるよ…
もう治る可能性低いだろうし、欲とか希望なんてないし、自分はそれほど価値ある人間じゃないし、
特に宗教とかは入ってないけど修道院にでも入って、余生は自己と向き合って生の意味を考えて生きていきたいよ
でも、日本の修道院って「心身ともに健康」が条件で、海外みたいに体弱かったり障害者受け入れてくれる所ないんだよね

人生終了しても行くところもないのか…
でも、逆に、生とか欲にしがみついてる素直な人がうらやましいな
それが普通のまだ生きたいって願う人間の反応だよね
私は死に対して恐怖も悔いもないしなー
707さんみたいな人も、つらいときは私みたいに自分より悲惨な人もいるんだって思って安心するといいよ

今がどん底ならこれより悪くならないし希望を持てば違うかもo(^-^)o

>>712
いや、今がどん底って言いきることはできないよ
逆にそう思うと、その後もっと悪くなったときにつらいことは経験済み

だから、これからもっと悪くなる可能性の方が大きいんだから、
今が一番いい状況なんだと、私は今に感謝して生きてるんだ
若いとわからないかもしれないけど、あすの自分は今よりどんどん歳をとるんだし、
今が一番若いわけだから、今自分ができることだけできればいい
30数年生きてると希望持つ暇もなく辛いことが休む暇もなくやってきたりすること
の方が多いしね

幸せ低く見積もってると、不幸が来ても動じないし、ちょっといいことがあるともうけものだと
思えるw

>>713
私は病気じゃないけど去年はどん底でしたよ。
家も母の職も学校も父親もお金も全て失いました。
けど今年は１からスタートなんで何があっても幸せな出来事にしか思えません。痛い…けど生きてる。
動けない…けど息はできる

病気は自分の努力の及ばない不可抗力の部分があって

治らない病気になってしまったら、病気と闘うよりも現実を受けとめて
事実を明らかにするという意味であきらめることも必要と思うこの頃。

そうしないと、こうありたい自分とそうでない現実の間で精神が病んでしまう。

いわゆる煩悩ですかね？私は仏教に詳しくないのだけど、幸不幸に一喜一憂したりしてね。
葛藤しないで生きるための知恵というか態度を人は昔から追求してきたのかもしれない。

何年も痛みでまともに思考できない日が続いて、プラス思考もマイナス思考もなくなった。事実があるだけ。
病気のことを話すと、ガンを引き合いに出されたりするのだけれど、
こんなに痛いのに死なず、ヘタすると一生この痛みが続くほうが酷だと思う。

脳脊髄液減少症〜スーパーニュース　Part1
http://jp.youtube.com/watch?v=QO9cEVOrqLQ&fmt=18
脳脊髄液減少症〜スーパーニュース　Part2
http://jp.youtube.com/watch?v=9dz1XPA0h8o&fmt=18

脳脊髄液減少症〜ｽｰﾊﾟｰJﾁｬﾝﾈﾙ　Part1
http://jp.youtube.com/watch?v=ZeZbdCBIBUo&fmt=18
脳脊髄液減少症〜ｽｰﾊﾟｰJﾁｬﾝﾈﾙ　Part2
http://jp.youtube.com/watch?v=4a8M1IyqVWw&fmt=18

脳脊髄液減少症〜ｸﾛｰｽﾞｱｯﾌﾟ現代　Part1
http://jp.youtube.com/watch?v=dOQkMGA8xZY&fmt=18
脳脊髄液減少症〜ｸﾛｰｽﾞｱｯﾌﾟ現代　Part2
http://jp.youtube.com/watch?v=G_kYiVoorAg&fmt=18

脳脊髄液減少症〜報道ステーション　Part1
http://jp.youtube.com/watch?v=9LeufZgYiAk&fmt=18
脳脊髄液減少症〜報道ステーション　Part2
http://jp.youtube.com/watch?v=vA3fBPS0koU&fmt=18

自分はこの病気で治療しているものです。
去年のもろもろの事件報道で、線維筋痛症の名前をしりました。

症状の出かたの違いはあるようですが、気象の影響が大きいところとか、共通点も多いと思います。

もしかして、診てくれた医者の認識の違いで別々の名前になってるだけじゃないかな。
とすら思っています。　　

レスありがとうございます。
認知療法は以前から興味があってやってましたが挫折し、再度挑戦しています。
確かに鬱にはいいですね。最近数ヶ月は気分が落ちきらずなんとか持ちこたえてます。
欲が多い…確かに認知をやって自分は完璧主義なんだなと感じてました。
たぶん本当は病気になんかならずに働いて、好きな人生歩んだって理想が高い分、今の状態に耐えられないのかな。
去年の数ヶ月続いた激痛がいつまたこないかって不安も、常に胸の中にあって。
でも、一人暮らしや親に頼れなかったらそんな先の悩みどころでないですよね。
常々自分はいい年して甘いというか子供っぽいなと感じます。
ただ、自分より抱えてるものが大きな人と自分を比べてましだ、とは思わないようにしてます。
自分もまさか20代後半から、杖に頼らないと歩けなくなるとは思いもしませんでしたし。
あと健康でもイコール幸せとは限らないし、人間みんな悩みを抱えてるものですよね。

不眠で痛みが増してきました、皆さんもお大事に。

確かに私も思います。ガンの人や白血病の人達と比べるとマシやん？だって痛いだけやろ？って言われると辛い…。

辛いよね

とうとうしゃべるにくくなり、せっかく20年ぶりに会った
友人にこの病気は原因不明だからと、半ば八つ当たり口調で
怒鳴ってしまった。
そしたら、原因は解明されるものと言われた。
もう少し生きようかなと思った。

痛み止めを飲みたい。痛くて仕方がない。
でも、医者は「胃に穴があくより、痛み我慢してる方が、命にかかわらないからいいでしょ？」

先生、あなたに痛みをわけてあげたい・・・

風の日、雨の日、寒い日、暑い日、いつだって痛みと一緒。

「治すことよりも、痛みとどう付き合うか考えましょう。」
私はメンタル系だって断定された。

確かにストレス多いけど、断定していいのかな・・
確かにウツだけど・・

夜は眠れなく、何度も起きる。
寝るときの四肢の、何とも言いようのない不快感と、目覚めた時の痛さ・・
一日だけでいい、一時間だけでもいい、開放されたい。
普通の自分をわすれてしまった。

風邪引いたら全身の痛み増して最悪だorz

私も去年あたりから無理をした日の後後頭部の首の付け根にしこりのようなものが
出来ました。
後乳腺線種もあり、首の横にも小さなしこりができました。
怖いんですが支障はあまりないです。
病院に行って調べた方がいいのか悩んでいます。病院の待ち時間に耐えられない
のでいけませんが。

>>723
私も、首の付け根あたりにぐりぐりしたしこりができてから具合悪くなったけど、
何軒整形外科行っても、「あぁ、凝りだね」で終わりだよ
悪性の腫瘍とかじゃないと、簡単にスルーされちゃうからわざわざ病院行ってもしょうがないかも

首のしこりだけじゃなく、もう全身の筋肉がごりごり硬くなって線維化しちゃってる
もう10年以上このしこり飼ってる状態だけど、命に別状はないよ
ただ、これができてから発症したからなにか関連はあるんだろうけど医者もわからないみたいだね
鍼灸も行ったりしたけど、しこりは消えなかったし凝りは柔らかくならなかったし、痛みも消えなかった
どうしたら、この筋肉のかたまりがほぐれるのかな…

>>721
私は鬱暦10年目でFMSを発症しました、鬱の人って何年も筋肉の疲労が取れなく
なってたり、慢性疲労症候群のような体になってしまってた人も多いです
自分は筋肉への直接の治療で改善してるし、漢方も徐々に効いてます
鬱なのに抗うつ薬で痛みが取れません、眠剤代わりです。
激痛時はデパス最低量を１錠、痛み和らぐ程度だけど助かった
あとﾉｲﾛﾄﾛﾋﾟﾝとかなら胃に穴開かないと思いますけど・・・

＞治すことよりも、痛みとどう付き合うか考えましょう。

激痛時にそれ言われたら、生きる気力失いますよね。
痛みの程度を理解できないから、簡単にそう言う事言えるんだねきっと。

この病気で出来なくなった事やちょっとした失敗を全て笑う最低な友に病気を分けてあげたい
そうすれば、あの二人も病人の苦労が解るだろうし…

それって友人ていうの？

FMSと聞くと、FMS歌謡祭を思い出す。

>>727
どちらかと言えば
友よりも知り合いに近い存在に成りつつある人かも…

729

たしかに、病気になってから、人間関係かわりますよね。。。
痛いのも辛いけど、そっちも辛いですよね。

>>716
私ははじめ外傷性の脳脊髄液減少症を疑ったのですが違いました。
常に歩けないのと、痛覚がこわれたような通常の何十倍？の痛みがひっきりなしに続くのはＦＭＳが近いようです。
頭痛を除けば症状は似ています。

脳脊髄の治療をしている医師から聞いたのですが、治療を行ってみて脳脊髄液減少症の定義や治療について懐疑的だそうです。
決められた検査をしても、脳脊髄液減少症じゃない患者が混じっているのだそうですよ。

私はリンク先の患者さんのように脊椎全体を強く打って、骨折など目にみえる外傷が治ったあとも
めまい吐き気、いろんな症状があります。
めまいは半日〜１日続いて立てない程度で、それだけでも普通の生活は送れないです。

訴えが広範囲の痛みの場合、ＦＭＳと脳脊髄液減少症の診断間違いはあるかもしれませんね。
両方とも、診ている医師が患者の症状について、わかっていない場面に遭遇しましたし。

>>726
病気もそうだけど、人間って失うと色んなものが見えてきたり変わったりするよね

今太股が痛い…プラス

腕、肘 筋 指も…

あなたは脳脊髄液減少症かもしれません、って
あちこちのブログ、ＨＰ、掲示板に書き込んでるの見たけど
よそでもレスしても応答ない、何が目的？

私は今日友人を失った…。私の病気をバカにしたから…。あんなの友達じゃない(*_*)

FMSになって、失うもの、あきらめる事、が増えただけのような

オレは会社での出世を諦めた。
ってか元々うだつがあがらなかったのだが、出世できないのをFMSに責任転嫁できそう。
それよりクビになるかも…

>>734
レスあれば応えてるつもなんだけど。。。

改めて「目的は？」って問われると。。。、自分でも良くわかんない。

なんか少しでも仲間を増やして、「自分が生きる価値」的なものを見つけたがってる。みたいな。。。

症状まだきつくてめげそうになるけど、親も子も愛犬もニョーボもいるし、まだ死ぬわけにはいかないし。

自分、「2ch」と「励まし会い」だけしか書いてないから、別の人だと思うよ。

杖使ってる人いますか？
膝とか痛む時に斜め歩きというか、片足引きずって歩くことがあるのですが
使うにしてもまだ年齢も若いので見た目も気になるし、どうしようか悩み中なのです。

いろんな病院に異常ないって言われ続けてるうちに今は全身痛くなってしまった…誤診としてこれは訴えられないのかな？訴えてすむ問題じゃないけど一言くらい言ってやりたい。

男でなるともう終了だな

今日、さっき母とケンカしました。本当に痛いのに…信じてもらえない。
働け、出て行け。心が押し潰されそう。
今は17だからもう少しって言っても、仮病にしかみられない。身内なのに。小さい時から私が苦しんでるのを１番近くで見ていた母に言われると…。
自分がわからなくなる。

>>740
自分は主に仙腸関節の痛みで杖使ってるよ
最初は私も抵抗あったけど、一人で出かけるときは必ず持つようにしてる。
だいたい杖なくても歩けるか、杖関係なく動けないかどっちかだけど
杖持ってるだけでお守りっていうか、急にどっかイタタってなっても支えになるし
やっぱり杖あった方が歩くの楽だよ
３本目の足って感じ？

見た目に関しては…、けっこうジロジロ見られます。
これは地方だからかも。
でもしんどいんですっていう意思表示にもなるし、席譲ってくれたりもします
一旦持ってしまえば気にならなくなりますよ〜
ちなみに私もこのスレで相談して、持つことにしました

アーバンからいつになったら初診の連絡来るんかな…
医療拒否で無視してるなら今のご時世マスコミにバラせば
喜んで報道しそう
ニュース番組にメールしてみようかな
この病気の認知も広がるかな

アーバンで半年前から治療受けてます。
医療拒否じゃなくて、初診が多くて、かなりの人が待ってるみたいです。
昨年七月に、アーバンの先生が、「現在初診500人待ち」と言ってました。
私は治療中ですが、診察は3、4分です。次々に診察室に入っていってますが、たぶん追い付かないんだと思います。
マスコミに連絡は、構わないと思うけど、逆に専門医が患者に向ける時間をさくことになったら、本末転倒なのでは。。。と思います。
認知度を上げたいなら、他の方法がよいかも。
あと、アーバンにどれくらい待つか聞いてみるのがいいと思います。
初診までに少しでも痛みが和らぐ方法が見つかる事を願います。

沖縄とか北海道の人って、どうしてるのかな
東京近郊の専門医まで来ることありますか
それとも、地元で何とかなってるのかな

>>747

同感。。。自分は千葉から東京に通っている。色々調べると、九州や東北にも治療方法違っても専門医はいるみたい。
そこにたどり着くまで、「そんな病気有り得ない」とか「気のせい」、「ヒステリーだからメンタル行け」とか散々言われて。。。
その後、千葉専門医三軒で同じ診断受け、東京専門医に紹介状書いてもらい、現在治療中。

散々言った医師団の大学病院には、「この病気を知らない医師に傷つけられた」「勉強して、患者を苦しませないようにして欲しい」って、メールで苦情訴えておいたわ。

>>748
私も苦情言った。
事故でこの病気になって１ヶ月で重症になり歩けなくなった。
医者がお金目当ての詐病と決めつけて、嘘ついて裏で遊び歩いているんだろって言ったこと一生忘れない。

あと、この病気のこと知らないくせに、治療しようとするのもやめなさい。
ひどい副作用がでたのに、わからないって何。ダメ医者は勉強しなさい。
高い検査代とり続けて何年も通わせるのは金儲けのためとしか思えない。開業医さんよ。

>>748
>、「そんな病気有り得ない」とか「気のせい」、「ヒステリーだからメンタル行け」とか散々言われて
こんな奴らにはどんどん言ってやれ。

>>750

ありがとうございます(T_T)。
本当に辛かったなぁ。体の痛みだけでも辛いのに、心も傷つくのが、きついよね。

今、>>748や他の方が受けている酷いことを言われる
ことについて学術的に調べて発表するつもりだ。
何とかそういう酷いことを言われるメカニズムと
言われない国にしたい。

ただ、1つだけ言わせてもらいたいのは、同じことを
健常者が言われても怒ったり凹むということ。
慢性疼痛や精神的疾患には更に堪えるが・・・。

>>752
そういう発表ほしいです。

新聞社とかメディアが取り上げてくれるといいのだけれど。
医療問題は山積だから、難病問題の枠でするかな・・？

あと、実質難病なのに社会的な援助もないこと、生活さえ危ういことも問題にできればいいね。

>>745

745さんへ
今日アーバン診察だったから、受付で初診待ち状況きいてみました。

今は、受付→問診表→コーディネーター面接→担当医決定→診察日調整→初診の流れだそうです。

全くの初診でも、他の医師の紹介状あっても、着順で待つそうです。今受付したら、3・4ヶ月待ちだそうです。

ちなみに自分の時面接は一時間だったので、事前に病歴や職歴、ストレスなどを時系列でまとめて、聞かれた事にすぐ答えられるようにしときました。
あと、線維筋痛症の担当医は、科がそれぞれ違うから、整形系がいいとか、メンタル系がいいとか伝えるのもよいと思います。私は、整形外科の先生です。

早く順番がまわってくるといいですね。