白血病を吹っ飛ばせ　5

白血病スレッドです。
sage進行でお願いします。

ここに医者はいません。

過去スレ
白血病を吹っ飛ばせ　4
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1201015440/
白血病を吹っ飛ばせ　3
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1170245197/
白血病を吹っ飛ばせ　2
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1151153978/
白血病を吹っ飛ばせ
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1139502834/

関連スレ

骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ5
http://society6.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1202158104/l50

血液内科質問スレッド　その5
http://society6.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1194183582/l50

おすすめサイト

ttp://www.umisuki.org/

たいていの質問は、ここのサイト内からのリンクをたどればわかると思います。

>>1 乙！ありがと！

>>1
スレ立て乙でした〜。

乙です。
みなさんと共に白血病をふっとばしましょう。

新スレ乙

>>1乙ー

はじめまして。

紹介ではじめて血液内科へ行った。
まだ疑いの段階だけど、医師に疑わしき病名を伝えられた。ＣＭＬ
血液内科の医師ってサディストだと感じた。

詳しい血液検査の結果により骨髄検査をするとのこと。
あれから1週間たったけど、特に病院から緊急の連絡がないから
大丈夫と思っているが、あまいのかな。

ごめん間違えた。

ごめんなさい。あげてしまった。

>>9
CMLだったら、第一選択治療がとても有効だから、
特に心配することないと思う。

自分もたぶんCMLと言われて、骨髄取って、
やっぱりCMLでしたとあっさり告げられたから。

薬が効けば、死ぬことないから大丈夫。
どーんと構えていればいいよ。

グリベック３週間分で８万もするからな

1週間以内にカンストするだろｗそれでも7万超えちゃうが
ここが日本で良かったわ

昨日エチカ見た人いるか？

本田さんには悪いが白血病で頑張って生きてる人の方を伝えて欲しかった。

父は６６歳です。今年の七月に骨髄異形成症候群と診断され、九月には
急性骨髄白血病と移行し、抗がん剤の治療を始めました。一回目の抗がん剤が
終わり白血球が上がりしだい二回目を始める事になってるのですが、
クリーンから出てもう１２日たつのですが、まだ白血球が２２００で始めていません。
一回目の抗がん剤の投与は９月４日からです。
こんなに白血球はなかなかあがらないものなのでしょうか？

>>16
自分も骨髄異形成症候群からの転化組ですが、
8月中旬に第1クール開始で、第2クール開始したのが
10月中旬でした。
やっぱり白血球の戻りにはすごく時間かかりました・・・。

ただ先生は数値だけでなく患者個人の体調とかいろいろなことに
あわせて治療計画を立てているはずなので、疑問に
思うことがあったら主治医に直接聞いてみるのが一番
ではないでしょうか。

俺も４クール目には骨髄が疲れきって（？）、ＧＣＳＦを打っても数週間上がらなかった。
上がらない時は全然上がらないよ。
高齢者ならなおさらだし、人によるし、その時々による。

ありがとうございます。最初の説明では１クール目が終わったらあんまり期間を
あけないでやったほうがいいと言われてたので、良くないのかなと思ってしまいました。
なかなか先生と時間があわなくて話がきけなくて・・・
早く終わって家に帰ってきて、日常生活を送ってほしいです。
奇跡を信じて、昔の元気な父に戻ってほしいです。痩せてしまい父が小さく見えます。
みんなも一緒に頑張ってください。

>>12さん、ありがとう。
医師の診察受けてから、精神的なものだと思いますが、
具合が悪くなってしまいました。
確定されてもどーんと構えて頑張っていきます。
本当にありがとう。

>>20
CMLなら「グリベック掲示板」をググッて見て。
色々な話が聞けてとても役立ちました。

>>20
CMLの慢性期なら十中八九、グリベック処方だから、
飲み始めたら、>>21さんのいう掲示板を覗いてみてよ。

処方はひとそれぞれ違うだろうけど、
軽い方に入る副作用でもつらい思いをしたりするから、
そこで、情報収集したらいいと思うよ。

薬が効けば、生存率95%くらいあるようだから
もう不治の病じゃないと思う。

気長に治療して、最終的に吹っ飛ばせばいい。

最近白血病でわはいかと不満なんですが…

症状

二日ぐらい前から歯茎から大量の血がでる

少し首がだるいのと白血病ではないかと考えすぎて頭痛になった

熱とか内出血はなく普通に運動とかは今まで通りかわらなくできるなど。

ただ、歯茎からものすごい血がでて心配になっています

一応歯医者いったところ炎症してすごく腫れているといわれただけで治療後は血は全くでていません。

明日血液検査にいくんですが、みなさんはどうおもわれますか？

俺は白血病の症状らしきものが急にあらわれて不安でいっぱいです…

でわは＝ではないか

訂正です

＞俺は白血病の症状らしきものが急にあらわれて

症状らしきもの１個もないじゃんか！！白血病なめんな！
出直してこい！

はい次！

なめてない

尋常じゃない血がでたんですよ？

白血病の初期症状は、血小板が減少して歯茎から血がでるって書いてあった

こっちは真剣に不安なんです…

＞歯医者いったところ炎症してすごく腫れているといわれた

自分でこう書いてあるだろ

たとえ炎症しても初期症状と似ているんですよ？

歯医者の医者は白血病とかわからないからそういってるだけにきこえてしまって…

＞みなさんはどうおもわれますか？
これに素直に回答しただけ。
それとも、「白血病だよ」って言ってほしいのか？
血が出るほどの白血病が進行してたら、すでに運動なんかできない。歩くのもやっとなはず。

>>1の通りここに医者はいないし、でも明日病院に行くようなので
たとえ俺のレスが合ってても間違ってても問題ないと思い、思ったことをレスしました。
では明日以降に報告ヨロ。

とにかく医者に行ってさくっと診断されてこい。あふぉ

>>26
歯槽膿漏なのでは・・・

>>26
>>1の3行目を・・・

最近些細なことで白血病疑っていろんな所で聞くやつ多いよな。
mixiでも自分が白血病かどうか聞く奴が多い。
医者でも症状だけじゃ分からないんだ。
不安なら病院でちゃんと調べてきて欲しい。

一生懸命治療してるこっちとしては腹立たしい。

歯茎や鼻の毛細血管を切ると、
場所によっては大量の血が出る。

ティッシュや布地に染み込んだりすると、
表面積が多くなり大量出血に見える。

鼻血の場合、ぽたぽたと大量に出ても問題ない。
つぅーっと糸を引くように出たり、
口側へ出るようなら要診察。

それでも白血病とは限らない。

ちょっと血が止まらなかったくらいで騒ぐなと言いたい。

不安なら血液検査すればいいよ。

こんなウソつき野郎はほっておけ
本当に苦しんでいる奴の支えになろうぜ! キャリア組として

「これって白血病かも？」と思って実際そうだった患者なんて
ほとんど聞かないよね

ともかく検査で調べるしかないよ
症状だってさまざま
白血病だっていろいろ

「もしかして白血病かも」
「知人が白血病に」
「恋人が白血病に」

こういうレスの多くは、読むとだいたいがトンチンカンなレス。

そうそう。
俺も最初はただの疲れかな〜って思ってただけだもん。

>>39
んだな・・・うちも母は疲れた疲れたといってたよ　年のせいかしら〜〜？
たまたまいった検査で引っ掛かり速効入院で移植して今にいたるけどね。
　あの元気な母がだるいだるいとねっ転がっていたので相当だるかったのだろうと
想像できるのだが、　白血病かあ？なんておもいもよらなかったよ

>>39
なんかテレビのイメージで　白血病は　はかなく消えていくイメージでもあるのかな？
実際はステロイドでパンパンにはれあがった顔に、、移植あと粘膜全ただれ
緑の排泄物、、口から舌がはみ出したとかすごいことばっかりなんだがなあ（笑）
こうして今は笑って言えるが、、うーーん壮絶でした。
ここにいる皆様、、応援しております＠　母移植7年目

友人に白血病じゃね？と言われて検査したら当たりでしたよ。
一言お礼を言わねばと思いつつ連絡も取れぬまま今日に至る。

要は生きるか死ぬかの戦いをしてる人たちがいる中で
少し白血病の初期症状と似てるからって
自分が白血病かどうか聞くのは少し無神経だ。

白血病になっているかなってないか関わらず心配なら即病院行けってことだ。

心配して書き込む気持ちもよくわかる

しかし歯茎から出血しただけで白血病を疑うなんて阿呆すぎる。

白血病で出来るアザは青アザですか？
赤いアザが出来る事は？

知らんわそんなん。
お医者様に聞きな。

地固め３クール目のキロサイド投与が終わったよ〜

後は下がるの待って上がるの待って・・・

早くこいこい白血球・・・と傷病手当

３クール目か。
俺は下がるのは早かったけど、ＧＣＳＦ使っても１か月くらい上がらなかった思い出があるなー。

前スレで「フル移植する　怖いよ〜」と言って
皆さんにエール貰ったものです〜
寛解退院にこぎつけました！！！！！
エールをくださった皆さん　ありがとう（涙
生きる希望をくれたドナーさん　ありがとう！！

健康診断で再検査に…。白血球11900でした。主な症状はないが、叔父と祖父が白血病で亡くなっているので遺伝もあるのかなと。病院行くべきか…。

検査してきたら異常なしでした
歯の出血はただの腫れだそうです

>>52
二度と来ないで下さい

>>50
おめでとう、おめでとう。

>>51
気になるなら念のため行ったほうがいいよ。
白血病だとしたら、白血病細胞が少ないうちに治療開始したほうがいいからね。

>>52>>23
今後も血が出るたびに「白血病だ！」って騒いで生きていってください。

>>50
おめでとお〜〜これから辛いこともあるだろうが、すぎたら笑い話になる
生きてると楽しいこともたくさんあるよ。生まれ変わったあなたこんにちわ　
そしておめでとう♪

寝返りしただけで息切れ、骨がヒリヒリ、手の振るえ、眼球飛び出てきたけど
これって白血病？

アザが半端なくスゴイです

血液検査の結果により、骨髄検査をする予定のものですが、
骨髄検査の時は家族同伴の方がよいのでしょうか？
（医師に聞けばよかったのでしょうが、なんか動揺してしまって・・）
それとも一人で受診しても大丈夫でしょうか？
あと、この検査、痛いと聞いており（ネット上で）
とっても怖いです。（ごめんなさい。根性がたりなくて・・）
よろしくお願いいたします。

>>57
病気です。

>>59
一人でＯＫよ。
止血処理後、１時間くらいじっとしてなきゃならないのでヒマ。
俺はケータイとipodが必需品。
（持ち込みが許されてない病院もあると思う）

>>57

>>1読め。ここには医者は居ない。
心配なら早く病院いけ。
症状聞いただけで白血病だと断定できる人はいない。
心配ならなおさら病院いった方がいい。

ロクにスレッドも読まずに質問しに来る連中に
もう一度言っておく！！

>>1を1000回読んでこい！！

>>50
おめでとう。
完治目指して頑張ってな。

>>60さん

ありがとう。
動かずに時間つぶせるもの持参して受診します。
好きな音楽でも聞いていようかしら。

とても助かり、参考になりました。ありがとうございます。

白血病のアザは血小板が少なくなっての内出血だから、色は赤。
白血病と特定できる自覚症状なんかないんだから、不安なら血液検査。ついでにマルクもしてもらえw

>>65
＞血小板が少なくなっての内出血だから、色は赤

血小板の量で、目に見える色が変化するってこと？

念のため前スレも確認したけど、、無いよっ！！

あるというならそのレスをコピペしてくれ

276 名前：名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！ ：2008/10/27(月) 13:14:55 ID:3DMmfY5g0
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/index.html
↑内科難病（特定疾患）公費負担対象疾患
http://www.ccaj-found.or.jp/infomation/infant2/index.htm#%E3%81%9C%E3%82%93%E3%81%9D%E3%81%8F
↑小児内科特定慢性疾患公費負担対象疾患
小児特慢は税金控除やほんのわずかながら医療補助金（見舞金）が出ると思う。
↑上段の大人を含めての難病は医療費が基本的にただ。
時々更新･修正されるから私の子供時代は気管支喘息は有料で医療を受けていたけどね。

医療事務と社会福祉士と行政職員と医師が知っておくべき事項だよね。
精神科通院32条負担とごっちゃにしていて、小児喘息患者を旧来の副作用らいのイメージや32条申請イメージで精神病扱いにする看護婦すら出てきたから不安だよ。

特定の治療が確立しておらず、命を落としそうなくらいの難病の人や、
医療費が長期に渡りかかる子供の慢性疾患の人の
の医療費がただだからって、嫉妬とかイジメとか噂流したりとかしないでほしい。


内科難病対象疾患の方のオレンジ色の公費対象マークは無視だと思う。
もちろん自分が悪い（薬物摂取･詐病）場合は公費負担にはならないけど、
オレンジ色はこないだまで「未治療」か「特定家系疾患」みたいなマークだったと思う。

コピペでご免。

>>65
青いアザが多いと聞いたけど？

血小板減ってれば赤い事も多いよ。
つうか、ぴーきゃーうるさいの多いな。
最低限血液検査くらいしてから騒いで欲しい。
見てて不愉快＠白血病患者

白血病かどうか病院検査しろっていう流れなのに書き込むのがすごい。

自分も彼女が白血病になってから検査する前に騒ぐ奴みると腹が立つ。
奴らは白血病じゃなかった場合どうすんだ？
ドナー登録してくれるのか？
あー良かったで終わりだろ？

>>71
いいじゃねーかいちいちがたがた
おまえらの方がよっぽどうぜーよ

>>72
もうこのスレに用はないだろ？
歯茎を大事にしろよ。

先日、友人が白血病を告知されました。
白血病の知識は恥ずかしながらも皆無でしたので
調べましたところ、
寛解導入療法を1ヶ月？行い、
その後、無菌室での地固め療法を
と言う流れになっていると見受けました。
しかし、友人は緊急入院から僅か5日で
無菌室に入る事になりました。
これは・・・聞くのも怖いのですが・・・
末期症状に該当する流れだったりするのでしょうか。。。

しません。
それに、無菌室とクリーンルームは違います。
勉強不足です。

>>75さん
早速のご回答ありがとうございます。
少し安心しました。
クリーンルーム調べました。
HEPAフェイルターも少し理解しました。
自分の無知さを改めて実感しました。
ありがとうございました。

よく考えたら、どのサイトも、無菌室もクリーンルームも混同して書かれてるんだろうな。
勉強不足とか言って失礼。

>>77さん
いえ。とんでもありません。
書いて頂きました
　しません。
この一行を読めただけで十分嬉しかったです。
しっかりとした知識を持ち、動揺せず、
私にどんな事が出来るのか考え
友人も皆様も
完全に治癒してもらいたい。と心より願います。

伯母が慢性リンパ白血病になりました。12段階の内12と医者に言われ、「少しでも生きたいからいい病院を探してくれ」と言われました。白血病治療で有名な病院をご存知の方いましたら教えて下さい。

俺の場合（ちなみにM2でかなりの早期発見：通常発覚するより３ヶ月は早く発見できたというレベル）

１日目：メタボ血液検査で怪しい部分発見→即時腰マルク→白血病診断→転院を紹介（常勤血液内科がないため）
２日目：紹介先病院で問診後即入院→PM：胸マルク
３日目：AM：静脈カテーテル導入手術→PM：家族を呼んでインフォームドコンセント
４日目：寛解導入療法開始
５日目：クリーンルームに入ってもOKという診断が出たので移動
↓
１３９日目：地固め３クール目の抗がん剤導入終了。sage age待ち。

クリーンルームに入るには入っちゃ駄目な菌を持ってないかどうかの診断がいるらしいと聞いた。

白血病の治療は世界共通のプロトコールに基づいて行われるので、どの病院でもやることは同じ。
ブラックジャックみたいな極端な医者も極端な治療法も極端な薬もない。

と把握していますが、違うのかも。

違いますね。

違うだろうけど、外科みたいな差は出ないだろうね。個人的推測だけど。
ということで81にも82にも同意してみる。

>>79
４つも５つも転院してる白血病患者なんていないだろうから、
誰も比較はできない（つまりどこがいいとも言えない）と思うよ。
実際誰も回答せずにスルーしてるし。
有名だけで言えば東京虎ノ門が有名だと思うけど。いいかどうか知らん。
他の地方は知りません。

>>83
いるよ・・治療に納得いかないと５か所くらいあちこち転院してるひと

いたか。
失礼しました。

慢性の人なのかなあ。

>>79
東北大学病院は白血病の治療に力いれているよ

やっぱり病院によって生存率って大きく変わるものなの？

正直そんなに技量に差が出る病気じゃ無いと思う。
結局、薬が効く効かないは、患者の体質に依存する訳だし…
じゃあ何で医師を判断するかと言うと
信頼出来るか、どうかじゃない？
俺の主治医は、ハッキリもの言うし質問にも丁寧にこたえる。
不信感持った事など一度も無い。

後はやっぱり設備や環境も大事だよね。
セミクリーンの大部屋が６人の所や４人の所や、
携帯電話の使用規則とか、ネット関係や周辺機器等、食事など充実等。

あとやっぱ重要なのが、病院その物や、医師、看護師等の患者への対応の質や意識の高さ。

こう言う意味では病院を選ぶ価値は十分に有ると思う。
同じ治療、金額なら、快適な方が良い。

>>86
先生と喧嘩しては転院、治療に納得いかないとよく喧嘩していた。
で4回目くらいで東洋医学にどっぷりになり、５回目転院元の病院にもどり。
リンパの方だったのですが・・・

いろいろあるんですね〜方法というか方針が。
自分のところは４人部屋セミクリーンで移植室も入室可能（人数制限あり）
携帯もパソコンも使用可で夜中に電話をしててもＯＫでした。
治療がつらくて脱走を図った人がいたらしく、つらい時は夜に本を読むなり
電話をかけることなどは大丈夫でした。
私的にはとてもありがたい環境で申し分なかったな〜〜

しかし、セカンドオピニオンとかドクターショッピングとか医者を選べるのって、
都会住みならでわだよね。

田舎に住んでる俺は、病院の数も少ないし、
遠方に入院するにしても経済的や、家族の支援を考えれば、選択肢は無いに等しいよ。

母の場合もそうでした。
田舎に住んでいるので、病院を選ぶという事は出来ず
入院していた病院は、無菌室も無ければクリーンルームでもない
ただ、入室禁止にしただけの、市民病院で
入院したとき、白血球５００の状態で寛解導入療法はじめました。
そんな状態でも、高齢者プロトコールを無事に終え
退院後３ヶ月の今現在、再発なしです。
みなさんも、がんばってください。

福岡市近辺で今機能している病院を教えてください。
以前（半年前）十数回救急車を呼びましたが
病院テロというか病院ジャックがあって、

スタッフが喘息はあえぐ息で売春婦のことです、気胸は桔梗という中州の売春宿から来たんです。
とか言い出す始末で（日本語通じなかった）
病院が機能していないような状態になっていました。
119も混乱状態で、やっと迎えに来てもお金が足りないと（タクシーじゃないし）途中で降ろされたり。
現在どの病院が使えますか？

甲状腺機能亢進症と再生不良性貧血で九大病院にかかっていて
WEBで情報を繋いでいる現在、意味不明な思いを複数の病院でしました。
以下の病院は日本語が通じないなど使えなかった病院です。

九州大学病院･千鳥橋病院･福岡市民病院･千早病院･九州がんセンター
九州医療センター･急患センター･済世会病院･福岡日赤病院･飯塚病院･篠栗病院

特に始め4院は抱きつかれる、点滴をすると体調悪くなり血を吐いたり動けなくなる、
叱られるだけ叱られて意味不明に帰される、桔梗（私気胸･･･）という店の売春婦として警察を呼ばれるなど
ちょっと踏んだり蹴ったりなので、心理的にもう罹りたくありません（怖い）
どこか今動いている病院は無いですか？

喘息と気胸と背骨の痛みと紫斑？かしらないけど皮膚内の出血痕と体調の悪さを治してくれたらどこでもいいです。

ちゃんとした病院ばっかじゃんw
おまえがおかしい事に気づけよw

鼻血がぼとぼと落ちるという形でかっこよく「何か」を発症したのは中学時代。
授業中やホームルーム中に突然脳天が痛くなったかと思うとぼとぼと鮮血の滴がおち、気分悪くなっていました。血が中から中から溢れるんだよね。
いきなりぽたりぽたりと雨粒のように滴ったかと思うと、思わず鼻にあてたティッシュペーパーをそのまま2−3枚真っ赤に染めていました。
ランニングや球技しているときにも、風に乗って鼻血のリボンがぱぁっと空気中を舞ったり、ちょっと凄かった。
鼻血が出やすいほうではあったけど、私は平気なのに周囲が心配していました（今でも久々に旧友に会うと、生きてたの？と驚かれる）
高校大学につれてだんだん血液が出なくなってはきたけど、これは造血機能が落ちたからだろうか？
しかも時々出る血（やはり怪我をすると多少血が出ますよ）が赤黒かった。
25を過ぎると出血も経血も痔さえも黄色い物が中心となってきており、時折出る血も青っぽい赤（汚い紫）になってしまいました。
え？黄色いのって血漿？

アキの鼻血の出方異常だよね。患者から見たら「カッコいいけど違うだろ」と思います。
沖田総司の喀血も、つぅっと伝うのはカッコいいけど、もっと血は臭くて黒いでしょ？と突っ込みたくなります。

鼻血って中から水道管を伝う水のようにどぼどぼと鮮血が来ますよね。時々細い糸（もずく？）のような血管が出てきてなかなか本人としては興奮します。
時折ぼとりと真っ赤な血の塊が落ち、「うぅぅうぅ」と重病人気取っても、本人としては結構平気だったりします。
どなたかご高診を４６４９でつぅ

紫斑はどこかにぶつけて出来る痣だというけど、
私の場合血管に沿って蒼い物が掌から腕に縦にと、太腿じゅうにはりめぐらされされてる感じで青じみが出来ています。
自然発生の白血病の場合普通の青タンではない気がするんだけどね。

http://jp.youtube.com/watch?v=7xDMgOQygmQ&feature=related
今の気分はこんな感じ、

>>99
暗い！暗いよ！暗すぎるよ！

と言いつつ流れに乗ってみる。

昔から知ってる曲なのに、ベッドで聞いたら泣いてしまった曲。
3分08秒〜3分23秒のところの詞で泣いた。

山下達郎　forever　mine
http://jp.youtube.com/watch?v=GOI5dF-mn8A
ラストシーンは見ないでね。

お分かりだと思いますが、>95,>97-99の本当の病名は統失なのでスルーしてください。

ギラン･バレー発症したみたいなんだけど、白血病起因かな？

＞101
最高。ありがとう。ロード第二章を思い出したかった。
＞100
暗いというか、つらいよね、るきみぁ。

ネット上のギラン･バレーの記述が書き換えられているようだから（それは喘息、それはリウマチ、みたいな）、
情報を得るのがちょっと大変（ステロイドは拒否したい）。
我が家の図書館（紀伊国屋博多駅バスセンター店）の蔵書「内科学」とどっちが正しいのだろうか。

明日また図書館に足を運んで確認してみるね。

誰か図書館に行くまでの介護タクシー代恵んで。
介護タクシーはまだ要らないかもだけど、足に力が入らず、机に載せた腕で支えて立つ状態。
まだ全然歩行可能（階段上がるのが痛い）だけど立てない。中学1-2年の時にももっと軽い症状が出てたかな？
当時は立てたけど階段上がれなかった。2-3日で治った。
ネット書き換えたひと（明らかにハッキングなんだが）介護タクシー代恵んでくれるかな？

小学校時代の中学受験塾で流行った言葉が「シャープペンシル1本恵んで、2-3本でもいい」だった
彼らはラ･サール（寮代が高いことで有名）や福岡ふた葉（地元の超お嬢さま学校）中学校なんかに進学した。

駅★★前で｢手◆◆相★占いの勉強してます｣と声を掛けてるのが統◆◆一教◆会(北◆朝◆鮮カル◆トw)ですwwww
(アク禁回避のため→◆★←がついてます。トリ外してね)
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h◆◆ttp://j◆bb◆s.li◆ved◆◆oor.jp/◆bb◆s/◆rea◆d.c◆◆gi/news/2★★092/1★1579★413★06/
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独◆立◆党ht★tp:/◆/d◆ok★u★ritsuto★u.m◆ain.◆j◆p/
毎◆日◆新◆聞◆スレ荒らしは２◆ちゃん運◆◆営(統◆◆一協会)
http://◆◆n◆amidame.2ch.net/t◆est◆/◆rea◆d.c◆gi/◆nhkdr◆◆ama/1◆◆22564560◆0◆◆/

白血病の患者数って何人くらいいるのでしょうか？
ネットで調べても数字がいろいろでわかりませんでした。

資料にもよるけど、大体一万人に4〜5人発症でしょう？
日本に数百人〜千人はいるんじゃないかなあ。
曖昧で悪いけど。

でも、なんか増えてる気がするんだよなあ。

>>109
少子化で人口減少、及び高齢化社会だからでしょ？

ＭＤＳとか高齢者がかかりやすいし、そこから白血病と。

あと、どうでもいいけど、基地外多いね　このスレ

いや、ごく数人が何回も書き込んでるだけ。

白血病じゃなくって、薬物や化学物質汚染で、白血病みたいな症状の人が増えているだけだと思う。
本物の白血病って、大体子供の頃から再生不良性貧血や他のアレルギー（自己免疫）疾患を持ってるよね。
急に白血病になる人ってそういない気がする。
私も小2−3で貧血症状が出て4年で初めて倒れて中1で鼻血が止まらなくなって･･･と少しずつ進行して行ったし。

世界の白血病患者代表のお勤めご苦労様です。

電磁波の影響だと思う。統計とってないだけで。

今後は携帯とPCのおかげて患者数は増えるよ。絶対。

最新の白血病の患者数ってどこに出てます？

>>112
＞本物の白血病って、大体子供の頃から再生不良性貧血や他のアレルギー（自己免疫）疾患を持ってるよね。
いや・・・
＞急に白血病になる人ってそういない気がする。
あの・・・

検査前なのにすいません。
3歳息子の事なのですが、この数週間、微熱が続いています。
先週は40度まで上がり、3日間39度続いたのとその他症状から気管支炎との診断だったのですが
その後再び微熱が出だし、現在も続いています。
咳はあるものの、触診等では肺炎や中耳炎の可能性は低いとのこと。
本日の診察で医師からは、後2日間続けば血液検査だと言われました。
やはり真っ先に白血病が思い浮かび、怖くてたまりません。
足や腕には常に痣がありますが、子供の事だしきっとどこかにぶつけているんだろうと気にしてませんでした。

お聞きしたいのは、その発熱の仕方なのですが
この病気の症状としての発熱の場合、なにか特徴的なパターンはあるのでしょうか。
息子の場合、これまでの風邪での発熱では、よくある「夜になると発熱」パターンだったのですが
今回の微熱は、昼下がり頃突然発熱し夜には平熱にまで下がってしまう・・・といった感じです。
そういった変化はあまり関係ないのでしょうか？

予測なんかで診断つかないのは承知しておりますが、来週の検査まで不安で耐えられません。
心構えが必要な状況か、それだけでも分かればと・・・・

大抵の人間は朝晩の体温が低くて、昼は高いです。
つまり、その発熱の仕方では病気の判別は付きません。

最悪の状況を想定しつつ、最善の結果を期待するのが病気と付き合うコツです。お大事に。

血液を検査する＝血液が悪い（悪そうだ）
というわけではありません。

血液検査の結果として、臓器が悪いとか、血液が悪いとかがわかります。

>>117
白血病に特徴的な症状などはありません
色々な病気が考えられるので、あまり検査前からクヨクヨせずに・・・・

というか２日も待たずに、すぐ血液検査すれば良かったのでは？

白血病が疑わしいのなら、直ちに検査するんじゃないかなあ

その症状でなぜ真っ先に白血病と思ったのかを知りたい。

母が白血病でガリガリに痩せ細ってしまい、ろくに歩くことも困難になってしまいました。
それが何よりもショックなようで、治療が成功してもずっと車椅子なのかと不安なようです。

ちゃんと栄養を摂ってリハビリすれば回復していきますよね？

お母さんが何歳かにもよると思う。
白血病の旦那は二十代だからあまり参考にならないかもしれんけど
同じようにガリガリになって、歩けるけど全く走れなくなった。小走りもできない。
でもちゃんとご飯食べて少しずつ体力つけたら走れるようになってきたよ。

何事もやらないと可能性0%なんだから支えてあげて頑張って！

朝が寒くなってきたage

立冬過ぎたしねぇ。

立夏の頃入院して、秋がすっとんで行きました。
ドライブの楽しい季節だったのに・・・

去年の6月から急性リンパ性白血病で入退院の繰り返し。
再発したので来年骨髄移植予定。
傷病手当もらってたけどそろそろ終わる…orz

>>101
東京タワー主題歌でしょ？
私、大好きな人の着信音にしてます。


今は普通に仕事も出来てます。
ただグリベックのせいかだるくて鬱っぽい。

本当なら療養に専念したい。
でも毎日気持ち奮い立たせて仕事に行くのすらつらい。

>>128
グリベックの副作用の一つに、
倦怠感とかあるからそれかもね。

自分も向上心がなくなり集中力が続かず、
モチベーションの低下をひしひしと感じています。

単に怠け者になっているだけかもしれませんが。

>>127
移植して半年くらいたったものです。
諦めないで下さいね。きっと良くなると信じて。
ＧＶＨＤとか脅かされまくったけど、知ってる人で酷いＧＶＨDの人は
見たことないし、自分もドライアイ位しかない。これからあるかもだけど。
移植したらきっと良くなるよ！！

>>123
ノシ　うちの母も６０歳でミニ移植をして、、、一時がりっがりにやせて
腰もまがり、、車いす生活でしたが６年たった今は　だいぶ肥りつえなしでも
歩けるようになりました、やはり少しづつのリハビリは大事なようです。

>>130
レスありがとうございます。
GVHDについてはほんとに脅かされまくりです。
でも、130さんの書き込みを読んでちょっと安心しました。
移植して良くなって、治療とおさらばするぞー！！

流れぶった切り申し訳ない。
決して脅す訳ではないがGVHDは甘くみないほうがいい。
無理をせずゆったりと過ごす事お勧め。

社会復帰を焦り酷い慢性GVHDで再入院
挙げ句に40日絶食を強いられた移植後一年の患者より

まあ、再発よりマシですがｗ

GVHDオソロシス

>>124
>>131
レス有難うございます！
母は慢性リンパ性白血病でした。とにかく家族で力になっていこうと思います。

６年前に移植してだいぶ良くなったと書き込みしたものです。
先ほど母に電話したら、肺にＧＶＨＤが出てる？模様
気泡があるとか説明されたとか、、、まだ出てる人が少ないので
どういう状態かもわからない云々、母の説明が悪いのか私が頭が悪いのか
よくわからず電話を切り、あれこれ調べたら、肺気腫なのかな？と
明日会うの色々聞いてみようと思います。移植後、肺気腫になられた方
いらっしゃいますか・・・
ちなみに肺活量はあるが吐く力が弱くなってると言われたそうです。

>>133
気持ち分かるが、移植前に落としてどうする？
する前なんて不安でいっぱいだろうに・・・。
ＧＶＨＤはなったらなっただ！
何も考えず良くなると信じる気合のみ。

ようやく・・・・ついに退院となりました。
158日目です。

最後の高感度検査は外来で行いますが、とりあえず家で療養できます。
ああ・・よかった。

みんながんばれ！

造血幹移植前に放射能を浴びることなった…
しかも頭や睾丸がやられてホルモン作れず高い確率で不妊症なるって

なんじゃそりゃ…

一応、精子を冷凍保存することになったけど
男性としての機能が無くなるのはショックだ…

俺も同じく保存しにいったが種がほとんどないってさ
もっと早くそういうこといってほしいよ

>>139
私も子供もう産めないよー。
かなりショックで一年位ずっと鬱だったけど、
SEXは出来るし、全ての機能がなくなるわけじゃない。
子供は出来ないけど、他の事はなんだって出来る！
そう考えるように諭されて少しずつ運命を受け入れ始めた。

自分だけじゃないってことだけはわかっていました…
自分と同じ経験をしている患者さんもいるはずだって…

まぁ、フィラデルフィア染色体が陰性だったんで再発の危険性は低いってことだったので
今回のことでプラマイゼロってとこですね…

みなさん
一緒に治るよう頑張りましょう！

>>137
ポジティブで考えればGVHD＝再発否定
なんだから別にネガティブになる必要ない。まして永遠にGVHDな訳じゃないしね。

>142
気にしすぎかもしれないけどさ
その言い方だとフィラデルフィア染色体陽性の人はマイナスしかないように感じてしまうよ……

フィラデルフィア陽性だし、
生涯付き合わなきゃいけないGVHDを抱えてる俺が着ましたよ(´∀｀)ﾉｼ

落とす訳じゃ無いけど、移植のメリットだけを語るのはナンセンス。
結果いかんでは未来を左右するので、良くも悪くも後悔の無い様に、
ご自分でじっくり考えて結論を出してね!

まぁ、俺の場合はグリベックが出始めで、ph+は移植が第一選択だったけどね。

はあ　母が閉塞性細気管支炎とかいうのになった・・・・・・・
めずらしいことだと医者に言われたらしい　いつになったら心は落ち着くのか？
＠移植6年

父が九分九厘白血病と診断されました。
骨ずいから血液検査をし赤血球と白血球が以前血液検査した二ヶ月前から1000以上も減っていました。
おととい骨ずい検査をし翌日病院から電話がありその日の内に無菌室に緊急入院しました。
始めは赤血球と白血球を増やす薬を始めて様子を見て抗がん剤を投与する予定です。
ちなみに父は腎不全で一年半前から人工透析を続けています。その影響もあって抗がん剤は少量しか使えないそうです。

この治療法で完治する可能性はどれぐらいあるのでしょうか？
ちなみに担当医師からはあまりいい言葉はもらえませんでした。
父68歳です。

このスレに担当医師はいません。

でも、誰かから希望的観測をしてもらいたい気持ちはわかります。
父上を大事にしてあげてください。

>>146
え？BO（閉塞性細気管支炎）ってめずらしいことなんですか？
私はGVHDについて勉強したとき、GVHDが肺にくる場合はBOだという認識でしたよ。
うちの子、2歳で移植し最重度の慢性GVHDといわれ、肺気胸になり気管支拡張症
も進行しBOも...近い将来、呼吸困難は確実にくるし酸素も必要になるとも言われています。
でも、もっと重度で大変な人もいるだろうから、熟睡できる夜がもてるようになったことだけでも
感謝しなくちゃね。
薬使わないと一晩過ごせなかったあの頃に比べればさ。
先のことを心配しても仕方がないよね。難しいけどさ。

白血病が憎い
本気で腹立つ
何にも悪いことしてないのに

>>150
考えだしたらきりがない位納得がいかない。。
M3のように他の型にも画期的な治療法が見つかってほしいな。
病気になってから性格が悪くなった気がしてならない。
なんで自分なんだろうとか、、。
精神科行ってる人いるだろうか？行き始めたら抜けられないんじゃないかと
行くに行けない状態です。

何も悪いことしてないのにね

私は自分以外の家族がこの病気にならなくてよかったって思ったよ
こんなきつい思いは家族にさせたくないもん

病気の原因を考えてはみたけど
「遺伝でもないし、誰のせいでもない」ってきいて
ほっとしたよ
誰かや何かを恨まなくていいじゃん？

心を病みそうだったら
カウンセラーの先生にかかったり、安定剤もらうのもありじゃないかな
同じ時期に入院してた患者さんは薬もらったりしてたよ

こんな病気になってなかったら
医療費に使った金額で贅沢いっぱい出来るのになーーー（笑）

病気なったのが家族じゃなくて独身の俺で良かったよ。

って書こうと思ったらすでに>>152に似たような意見がー！

(´･ω･`)

щ(ﾟДﾟщ)ｶﾓｰｰﾝ！！

白血病がなおりますように…

>>153を読み直したら、既婚者に失礼な気がしてきた。
気分悪くした人がいたら申し訳ない。ｍ(ﾟДﾟｍ)ｽﾏｰｰﾝ

ついでに156が治りますように祈ります。

自分、ＣＭＬの急性転化期なんだけど
移植に希望なんてないな
このスレ見て移植拒否する事に決めた
移植したら寛解か即死のどちらかならやるけど
中途半端に生きてくよりは今を生きようと思うｗ
糖尿じゃあるまいし、こんな病気と一生付き合うのは無理
発病５年目でやっと悟れました
開き直ると気が楽だわｗ
グリベックで嘔吐からも解放されてーｗ
グリベックで吐くんだから、抗癌剤はツラいんでしょうね？

移植される方、マジで頑張って下さい

>>158
移植して一年だけどかなり元気だぜ
移植＝悪いってのは違う

移植しか治る方法がないって言われたので　
放射線も抗がん剤もやって　移植したよ
今、移植前と全然違うよ　移植に希望はあるよ

>>159
移植≒悪
そんな風には思ってはいません
医師が見せてくれた臨床データ？でも確率は半々
その臨床データも○年後生存率とかいう数字
助かったと仮定しても、その後の方が逆に辛くなりそう
それに自分は白血病の合併症もあります
素人の自分がいくら調べて知識を詰め込んでも
血内の医師からしたら、おかしいんだろうけど
自分と同じ状態で移植した人のブログが更新ストップしたり
色々あると悲観的になりますよ
それに慢性は無駄に時間があるから、考えられる
５年目でやっと決心出来たんだよ

長文マジレス失礼しました

父が白血病と分かって四日目、だいぶ気分は落ち着いてきたけどこれからの父の闘病生活を支えられるかまだ不安。
自身がうつ病で不安定だから尚更怖い。頭がおかしくなりそうだ。
白血病にも治りやすいタイプと治りにくいタイプがあるみたいだね。
移植しないで治療してる方は何ヶ月くらいで退院できましたか？
退院したらどのような環境で過ごしてますか？
父は68歳と高齢なんだが治療を続けていれば二年〜三年と生きる事はできるんだろうか。
そういう方をご存知でしたら教えて下さい。

>>161
長文マジレスＯＫよ。
どんどんこのスレで言いたいことを吐き出してください。

>>162
・白血病の種類や型　・年齢　・治療開始した時の白血病細胞の数　・遺伝子の様子　・体力
などなどなどなど・・・・・・で全然違うから何とも言えないね。
もしかしたら精神力でも違うかもしれない。
高齢で３年以上生きてる人なんかいましたよ。

>>3のサイトを見たり、
白血病フリーダイヤル0120−81−592きゅう
で相談してみるのもいいかもしれません。
あと、病院に患者の会がないか聞いてみてください。患者の家族が同じ悩みを抱えてます。

CMLになったけど自分は楽天的でいられたな。お金の事だけは気がかりだが。
副作用で足が痛い、攣る、吐き気がする、肝臓が悪い、だが「それがどうした」って考えてる。

グリベックのおかげで命が助かっただけじゃなく、化学研究者になる決意をしたよ。
もっとも、仮に自分が研究に携わるようになった時には、既にＣＭＬを完治させる薬が発明されてるかもｗ

>>161
自分も臨床データや５年生存率は厳しい。
移植勧められた時見たけど、低すぎて面談中なのに吐いてしまった。
そっからはあんまり覚えてない。（内容がひど過ぎた
自分もブログやってるんだけど、案外色んな人と連絡をとっていて
元気な人も更新をしなくなる傾向があるような気がする。
ストップしているとどうしてもアレ？！って思うけど、逆な場合もある。
悲観的になって自分も鬱だけど、今は移植ごり押しされて良かったと思う。
多分自分では決められなかったと思うから。
早く完治とか、そういう薬出ないだろうか・・。

自分も臨床データで生存率聞いたけど
医者から昔のも含めてのデータだから実際はそれより高いって聞いたよ
年齢にもよるし、薬や治療も日々進歩してるからね
今の治療法で五年後生存率はどうなるんだろうね

みんな治って元気になるといいな！

皆さん入院して大体何ヶ月くらいで退院できましたか？
明日父の骨髄検査の結果を聞きに行きます。
医師からの電話の対応を察するにあまりいい結果ではなさそうです。
辛い治療を受けるならいっそ家に連れて帰りたい思いでいっぱいです。
入院して四日、家族の戦いはまだまだこれからです。
不安で一杯ですが人生初の苦難の道です、手探りで頑張ろうと思います。

>>167
４３歳　ＡＭＬ(M2)でした。
１５８日目で退院しました。
っていうか、地固め終了で外泊可になったのだけど
後は白血球戻り待ちでマルクしたら退院になるので
別に病院にいてもすることないので退院してマルクは外来で
することになったという。

家族のサポートが一番安心します。もし入院することになっても
頑張ってサポートしてあげてください。

移植してまで生きたいと思わなくなったんだよね
こういう考えは自分だけなんだろうか？
何の副作用かは知らないけど
毛は細くなり抜ける
浮腫む、嘔吐、肌荒れ
貧血もあり働けるわけでもなく
血小板が低いから血は止まらない
ちょっと駅まで歩いただけで動悸と息切れと吐き気
ラシックスでベットとトイレの往復
何の為に生まれてきたのか？何で自分なのか？
考えすぎると鬱を通り越して哲学になる
自分は逃げてるつもりは全くないのに
周りは逃げちゃダメみたいな雰囲気
死ぬ気になれば何でも出来るよって……
健康な人に言われてもｗ
悪気はないのは分かるんだけど
白血病になってから性格が歪んだのかな？
マジで笑った事があった
白血病って身体より心を蝕むよねｗｗｗ

>>149
めずらしくないんだあ、、ステロイドが利くようなので少し安心・・

かまってちゃんなのか

『臨床データは３年から５年くらい昔のデータなので
あてになりませんし
体力の違いや年齢性別の差等はおいといて
いろんなタイプをまとめちゃって出したデータなので
そのデータ通りになるとも限らないです』
って説明されたので
３年後に生きてる可能性は非常に低いと言われても
望みは捨てない

死を前にすると　達観して仏のような気持ちになるかと思ったけど
悪態はつくし性格は歪んだままだったりする
髪はぬけおちてることだし　悪い和尚のようだ

移植してまで生きたいと思わなくなったってのは
きいててツライもんがあるな
ここは「白血病を吹っ飛ばせ」だし
考える時間がいっぱいあるならニュートラルにしておけよ
「移植まではしない」
「やっぱり生きたいからさっきのは無し」とか
どうよ？

>>167
移植も含め約半年です。
自分の時はかじりつくようにパソコンで調べまくってました。
明日はもう来ないと思う時も多々あったけどあっという間に過ぎて行った気がする。
何より家族のフォローは一番。
血を沢山抜くし泣きたくなる日ばっかり。でも絶対良くなるって周りが信じないと！

>>169
考え出すと哲学になるって所凄い分かりますね。
なんで自分？何で？って考えていくと、果てしないところまで答えを求めてしまう。
逃げてるつもりないのに、なんでも逃げてるんじゃないかって思われることある。
辛いっすよね、正直自分の気持ちなんてわかるわけないのに期待してしまう自分に
泣けてくる日もある。心はもう過去の自分と正反対で、正直周りに気を使い過ぎて
嫌になる。携帯も出ない、連絡も返さないなんてことよくあるし。
「ホントなんでも言っていいからね」と友人に言われたが、言ったら多分二度と話なんか
出来なくなると思う。だから絶対言わない。自分も相手も可哀そうなだけ。
心が本当におかしくなりそう。自分の場合、移植経過いいけど、再発したらって考えると
いっそのこと・・・って思ってしまう日があるよ。
長文マジレスすまん

父の検査結果を今日聞いてきた。
急性骨髄性白血病のＭ0だそうです。色々調べてせめてＭ3であるように祈ってましたが最悪の結果になりました。
この住人の方でＭ0の方いらっしゃいますか？
体験談を聞きたいです。
父は人工透析も受けており抗がん剤の使用がなかなか難しいそうです。

Ｍ０は少ないわな。
>>3のサイト、サイト内検索で「Ｍ０」入れると２つだけブログが出てくる。
しかも２つとも若い人だから参考にはならんかもしれないけど、一応紹介しておく。
ネットカフェにでも行って見てください。

6歳で急性リンパ性白血病になって一応完治になってるんですが
生殖機能は落ちているんでしょうか？

>>175
病院で精子の検査をすればすぐ分かると思いますよ。

>>176
やはり病院でしか分かりませんか…
高校生なのですが親は結婚の話とか子供生まれたら…
みたいな話するので大丈夫かなと思ってるんですが
流石に率直に聞けないので放射線治療していなければ大丈夫なんですかね？

>>177
私もよく分かりませんが、もしかしたら幼少期に抗がん剤を大量に治療で
使用しているので影響はあるかもしれません。
私は女ですが、抗がん剤だけの治療で影響でてしまって妊娠できなくなった
という話は聞きました。私の場合移植もしたので完全にNGですが。
抗がん剤やって生理が遅れる人や来なくなってしまう人もいるようなので
抗がん剤の影響はなにかしらあるかもしれません。（ないかもしれませんし）
人によって違うと思うので、病院に行って検査が一番だと思います。
思春期で言いにくいのはお察ししますが、病院に行かない事にはなんとも。
と言うのもネットの知識は曖昧な所があり、年齢・性別・症状も様々で
信じるのは少し危険な所もあります。似ているタイプだからと言って同じでは
ありませんし。

>>178
お答えありがとうございます
十人十色ってことですね
検査はいずれしようと思います

放射線治療してなくて、勃起して精子が出て、最終使用日から１年が経過してれば大丈夫。

最終使用日ってのは、もちろん抗がん剤の最終使用日

>>181
ちょっとﾜﾛﾀｗ

俺は先生にしっかり聞いたが、今は抗ガン剤の影響で　元気な精子　が減ってる
段階だと言っていた。
三ヶ月くらいで元気な精子も増えてくるので、不妊になることは無いよと言ってた。
移植の為に放射線当てたりすると不妊になってしまうらしい。

まぁ今後誰かを妊娠させる機会があるかどうかの方が心配だｗ

181の意味が１日の終わりになってやっとわかった。w

あー、>>181は書かないほうが良かったな・・・。
まさかチ○コの最終使用日って思う奴がいるわけないよなｗ

むしろ184を書かないほうが良かったと思う。

はっはっはー

言葉で人を励ましたり元気にすることって難しいな
色々考えさせられる

白血病経験者に質問なんですが、よく白血病の症状で紫斑（あおたん？）が出るとありますが、その紫斑とはあおたんみたいな物ですか？
押すとあおたんみたいに痛いんでしょうか？

最近身に覚えのないあおたんが膝に出来たりするので心配ですorz
（ぶつけたの忘れてるだけかもしれないが;）

貧血気味でもあるし気になったのでよろしければ教えて下さいm(_ _)m

このスレ最初からよく読みな

>>188
血小板低くなればアザ増えたりもする。
ただ貧血とかいうレベルじゃない位だるいし具合悪かったですよ（私は）
具合悪いと思ったら病院へ行くべきです。安心できるし。
血液検査すれば一発ですし、貧血ならそれにあった薬出してもらってください。

>>190
ありがとうございます!
血液検査とはどの病院で出来ますでしょうか…
また費用はかなりかかるのでしょうか？
一度検査してみたいです。

あえてこのスレで聞いてるんだったら、
でか目の病院で血液内科を訪ねたら？

血液検査はやっすいもんだ。

白血病って言って欲しくなかったら、
整形外科に行けよ。

血液検査安いよねー。
血液検査と問診で3000円くらいだもんね。
健康保険が効いてるとはいえ、利益出てるのかね？
心配になるわ。

皆さん返答ありがとうございますm(_ _)m
血液内科と言うのがあるなんて初めて知りました。
今日間違って皮膚科行ってしまったので今度改めて血液内科に行ってみようと思います↑

あ〜患者からするとこういう奴イラつくが…
別に血内行かなくても白血病の疑いあれば皮膚科から電話あるよ

まあそりゃそうだけど、病気なったことなかったら血液内科なんて
分かんないんだし、そういうなよ。
最近思うんだけど、病気なってから根性まがったなって感じる。
根性曲ったし、すげえ冷めてる。気持ちも弱いし。
自分でも自分が嫌んなるよ

「血液疾患は死ぬかもしれない病気なので疑わしいのなら病院にいってください。
詳しい病状は主治医以外にはわからないのでこのスレで聞いても無駄です。」

治療期間の話が出ていますが、私は最初、3年間入退院を繰り返して
治療してくださいと言われました（移植なしの場合）。

他の患者さんやこのスレ、他のブログなんかを見てると
半年〜1年くらいで入院治療が終わってる人が多いように
感じるので、何だか焦ってしまっています。

結局、治療1年で再発してしまったので来年移植をすることになり、
当初言われた3年間の予定はなくなりましたが、それでも最初から数えて
2年近くは治療をすることになりそうです。私の場合オンコビンが禁忌なので
強い治療ができないのが原因かもしれませんが…。

自分は自分、人は人と思ってマイペースで治していけばいいとは思いますが、
つい人と比べてしまいます。

とりとめのない文、すいませんでした。

最近３回連続で会社の血液検査で白血球の割合が９４前後(基準値ギリギリ)なんですが、ほっといて大丈夫でしょうか？

>>199
>>197をよく読んだら？

コレだけは病院いって検査しないとわからないんだから。
心配なのもわかるけどスレを1からよく読もうよ。

病院が機能していない。

覚醒剤など薬物乱用で血液が壊れても白血病に成り済ます人が多くて、

私のように子供の頃から再生不良性貧血になってて急性骨髄性白血病を呈した人が、間違われたり、治療が滞って非常に困るんだよね。

急性骨髄性白血病って脊椎カリエスのことだと思う。

薬物乱用じゃなくって、長年の過労や体質や栄養失調（私は小食に加え拒食症を呈した）でなるものなんだよね。

結核（今で言う肺喘息ね）持ちだから、余計衰弱が激しい。
背骨の痛みや疲れや筋肉･骨の衰えや嘔吐で苦しんでいる。
どこか開いている治療機関ないかなぁ。

白血病の患者が既に70万人に達しているということを聞いた。
厚労省も年金問題への影響を恐れて隠蔽している。
しかし　もう隠せはしない。
こちらがそれを知る術としては　有名人の白血病罹患、死亡のニュースが増えてきたら
実際にこの情報が真実だということだけ。
有名人の訃報のニュースに注目している。

正常な白血球が少ないから、AIDSなんじゃないかと学校や地域で嫉妬絡みで噂されて25年余り。
養護教諭（←保健室の先生の正式名称）先生や担任の先生、病院で看護婦からのいじめ、凄かったよ。
家系的に血液疾患が多い家系だし、肺病持ち、体が弱いなどの遺伝はあるかもしれない。

骨髄性白血病って脊椎カリエスのことなんだよね。AIDSで似た症状が出る人もいるけど、脊椎カリエスはAIDSじゃないよ。
1985年かなんかにHIVミドリアカゲザルから発見らしいんだけど、免疫疾患は1981年生まれの私が1-2歳から既にあったよ。80年日本で妊娠の母からの母子感染とは考えにくいし。

25年足らずだわー。

95 名前：病弱名無しさん 投稿日：2008/11/03(月) 00:51:29 ID:FpeRat3u0
福岡市近辺で今機能している病院を教えてください。
以前（半年前）十数回救急車を呼びましたが
病院テロというか病院ジャックがあって、

スタッフが喘息はあえぐ息で売春婦のことです、気胸は桔梗という中州の売春宿から来たんです。
とか言い出す始末で（日本語通じなかった）
病院が機能していないような状態になっていました。
119も混乱状態で、やっと迎えに来てもお金が足りないと（タクシーじゃないし）途中で降ろされたり。
現在どの病院が使えますか？

甲状腺機能亢進症と再生不良性貧血で九大病院にかかっていて
WEBで情報を繋いでいる現在、意味不明な思いを複数の病院でしました。
以下の病院は日本語が通じないなど使えなかった病院です。

九州大学病院･千鳥橋病院･福岡市民病院･千早病院･九州がんセンター
九州医療センター･急患センター･済世会病院･福岡日赤病院･飯塚病院･篠栗病院

特に始め4院は抱きつかれる、点滴をすると体調悪くなり血を吐いたり動けなくなる、
叱られるだけ叱られて意味不明に帰される、桔梗（私気胸･･･）という店の売春婦として警察を呼ばれるなど
ちょっと踏んだり蹴ったりなので、心理的にもう罹りたくありません（怖い）
どこか今動いている病院は無いですか？

喘息と気胸と背骨の痛みと紫斑？かしらないけど皮膚内の出血痕と体調の悪さを治してくれたらどこでもいいです。

97 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2008/11/04(火) 04:58:11 ID:6IBvIB4+0
鼻血がぼとぼと落ちるという形でかっこよく「何か」を発症したのは中学時代。
授業中やホームルーム中に突然脳天が痛くなったかと思うとぼとぼと鮮血の滴がおち、気分悪くなっていました。血が中から中から溢れるんだよね。
いきなりぽたりぽたりと雨粒のように滴ったかと思うと、思わず鼻にあてたティッシュペーパーをそのまま2−3枚真っ赤に染めていました。
ランニングや球技しているときにも、風に乗って鼻血のリボンがぱぁっと空気中を舞ったり、ちょっと凄かった。
鼻血が出やすいほうではあったけど、私は平気なのに周囲が心配していました（今でも久々に旧友に会うと、生きてたの？と驚かれる）
高校大学につれてだんだん血液が出なくなってはきたけど、これは造血機能が落ちたからだろうか？
しかも時々出る血（やはり怪我をすると多少血が出ますよ）が赤黒かった。
25を過ぎると出血も経血も痔さえも黄色い物が中心となってきており、時折出る血も青っぽい赤（汚い紫）になってしまいました。
え？黄色いのって血漿？

アキの鼻血の出方異常だよね。患者から見たら「カッコいいけど違うだろ」と思います。
沖田総司の喀血も、つぅっと伝うのはカッコいいけど、もっと血は臭くて黒いでしょ？と突っ込みたくなります。

鼻血って中から水道管を伝う水のようにどぼどぼと鮮血が来ますよね。時々細い糸（もずく？）のような血管が出てきてなかなか本人としては興奮します。
時折ぼとりと真っ赤な血の塊が落ち、「うぅぅうぅ」と重病人気取っても、本人としては結構平気だったりします。
どなたかご高診を４６４９でつぅ

98 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2008/11/04(火) 11:24:06 ID:6IBvIB4+0
紫斑はどこかにぶつけて出来る痣だというけど、
私の場合血管に沿って蒼い物が掌から腕に縦にと、太腿じゅうにはりめぐらされされてる感じで青じみが出来ています。
自然発生の白血病の場合普通の青タンではない気がするんだけどね。

894 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2008/09/29(月) 04:43:50 ID:pJ5VUiux0
最近自宅にて自分で骨髄移植しちゃうときに、ちょっと家伝の痛み止めを注射してる奴が多くて、
その所為で白血病で高野聖になるひとが多いんだよねぇ。
あたちのように家伝の薬もないのに家系が筧リオであるときは、白血病はシャブと間違われてジャブジャブゲッジョブなんです。
助けてくだ祭。ワシほんまに白血病なんです。やはり原因は家老でしょうか？殿を呼んでお前トナー。

895 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2008/09/29(月) 04:46:53 ID:pJ5VUiux0
骨髄移植も抗体反応でて高野聖、ファッションableにも山犬に噛まれて高野聖、
ステロイドで松原で舞を踊ってみてそのまま砂子（いさご）になる子、多いんですよね。
どうしたらいいのかな？やはりバイキン君ミューズ？じゃなくてimmuseを強化プログラムせねばなりませんね。
やはり生存権はプログラム規定説ですからねぇ。むつかしいですねぇ、クスシが発展していかないと。
896 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2008/09/29(月) 04:48:13 ID:pJ5VUiux0
ｒちかれた。熱が下がらん。関節イタイから関節で熱燗つけてた。
ちかれるから寝たきりか暇な時はボケ防止の指先労働。

903 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2008/10/01(水) 04:58:09 ID:xaxxYyPV0
数時間じゃ出ないわね。
私も男にしか出ない成分が検査結果で出てる紙を私の名前で渡されたけど
毎回、他の人のなんだよね。
かなり瘠せていて拒食症なのに中性脂肪やばくて「もっと瘠せましょう」とか。、
国立大学病院でのイジメだった。
「･･･大卒（保険証住所欄）らしいですけど、悔しかったら医者にでもなってみたらいかがですか？売春婦みたいな顔と体して（ノーメイクＴシャツと膝丈スカート）。」とか
正直、医者うざかった。
次に診察に行った時にはそいつは処分されていて女医が診ていたけど、注射しますかぁ？とかいいつつ、自分の腕になにやら私の目の前で注射して嬉しそうだった。

904 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2008/10/01(水) 04:59:54 ID:xaxxYyPV0
まぁ、シャブ麻薬で体が弱って、白血病や喘息様の症状が出てるときがあるけど、
本物の白血病患者や喘息患者が間違われるので、困る。
私処方どおりあんたの薬飲んだだけなのにぃと思うときがある

931 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2008/10/02(木) 17:16:42 ID:ugDqDPy70
骨髄穿刺
私これなかったよ。今は血液から取れますよ。琳派から取ったのかな？
薬物見つからないのに、血球の値が低かったからほぼ確定

932 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2008/10/02(木) 17:22:13 ID:ugDqDPy70
会う人会う人「モトカノor彼女が白血病」だったから、
最近電磁派被害多いのかなと思ってたら
私が白血病だった･･･会う人会う人は、サークルの、医学生だった･･･。
友人からの伝聞で「モトカノ白血病で死んだんだぁ･･･高（母校）出身でね」とか言う人がいたらしいから、
登場してみたらその驚きようは凄かった。「つきあってなかったのに、ご免」とか言っても、お前が私の友を白血病ネタで口説こうとしたのはお見通しなんだよ。

頭がイカレた「フリ」をしても、誰も同情なんてしませんよ。
そんな奴は２ｃｈまでたどりつけません。

そんな訳のわからんログをコピペしてんじゃねぇよ。

どんだけ不安でここを見に来る連中がいると思ってんだ。
てめぇの経験談位にしておけよ。

すまんかった

白血病と携帯電話って関係ないだろうか？
同じように爆発的に増えてる感じ。

あと、レントゲン検査も昔の人よりはほとんど全員、学校会社で受けるようになってる。

エックス線の被ばくって結構な確率でガンになるっていうし。０．０００とかじゃく、ひとケタ
代らしい。怖すぎ。

>>215

明確なデータとして出たわけではないが、確か何らかの因果関係はあるかもしれないという話を聞いたことがあったような…

>>215
高圧電線の近くで生活している人間は白血病にかかる率が高いというのは聞いたことがある
本当かどうかは知らないが。

親友が減るタイプの白血病に･･･
余命宣告も受けています。治療うまくいっていないみたいです。
辛い･････でも、本人はもっと辛い中きつい治療うけて頑張っているんだから、自分も頑張らなきゃいけないね。

>>215
電磁波の影響はあると思うなぁ。
PCとか、生活家電の電化と共に・・・

でも、俺の主治医に聞いたら　それなら患者数は今よりもっと増えてるはずだなぁ　と言ってたな。

統計取るには10年くらいかかるのかのう。

増えてるじゃん

白血病って頭がいかれた人のことじゃないよ。白血病は本物の内科疾患だよ。
薬物の所為でもないよ。薬物による心身の衰弱は、らいかただの薬物中毒という診断名。

CMLの新薬が数ヶ月後に出るかも知れない、との噂を聞いたんですが
探してもなかなか最近の情報が見つからないですねえ
臨床試験受けてる方とか居られますか？

２週間くらい前から、両耳の下辺りにしこりを感じる
硬くて痛みはなし、他の場所にはないんだけど白血病かな・・・

なんか２週間前に比べて、僅かに大きくなってる気がするし
ヤバいよね？　これ

余命一か月てとこかな
早く医者池

>>223
それは、両耳の下にシコリが出来る病です。

すぐに耳下シコリ専門外来を受診して下さい。

右耳の下のは１センチくらい
左耳の下のは１．５〜２．０センチくらい

でかいよな　まずいよな・・・

　( 八　　）
　にしこりを感じる 　　ドモーッ
　 ヽ二/


医者でさえ、症状を聞いただけでは診断しようがない。
素人ならなおさらドモーッ。

>>223
>>197読め

>>225
ﾜﾛﾀ。
俺もその病気だと思う。
さっさと病院行って診断してこい。
まずは内科行って血液検査だ。その後耳下シコリ科を紹介してくれると思うぞｗ

しかしよくこのスレでそういう無神経な質問ができるよなあ
全身骨折して苦しんでる人間に、ちょっと突き指したんだけどこれ折れてるかなあ？
って聞くようなもんだろ

そもそも白血病を吹っ飛ばせなスレであって
白血病かどうか質問するのは無神経だしスレチだと思うんだ。
1にちゃんと説明ないとわからんのかね。

次の立てる時はテンプレ作ろうよ。
ここには医者は居ないので「〜〜これは白血病ですか？」と
聞いても意味がないとか。

次スレは>>197をテンプレに。

>>222
ニロチニブ、ダサチニブでググれ。

熱が凄い。関節の熱とお茶の急須の熱が同じくらい。

この年になって小児管理ってなんとなく恥かしい。

父68歳急性骨髄性白血病のＭ０です。
入院して10日無菌室から一般病棟に移動しました。
病原菌の進みが遅いためまだ症状も出ず元気です。
今は輸血のみの治療で横ばい状態です。このまま良くならないかなーと思いますがそれはないですよね…
自分が死にたい気分です、毎日死ぬ事ばかり考えてしまう。

>>234　有り難うございます
うーん、結構時間が掛かる物なんですね
副作用が少しでも軽くなるといいなあ

>>237
あなたが暗い顔をしていては、お父様にも良い影響は与えませんよ

完治する可能性が10％でもそれを信じるしかないのかな。
白血病が憎い、こんな病気が何であるんだろう。神様が憎い。殺してやりたい。

神様関係ないでしょ。
もしかしたらうちらが使ってる通信機器の電磁波が原因かもしれないし。
そんな何かを憎むより家族がしっかりしてないと
それこそ患者さんは支えがなくなってしまうよ。

私も旦那が発病した時は泣いたけど、今は吹っ切れて
なるべくお見舞い行くときも笑うようにしてる。
こっちが辛そうな顔して会いに行けば余計負担かけてしまうからね。
落ち着いたら何とかなるって思えるから大丈夫だよ。

鼻血･喀血･紫斑と来て、今日お尻から15年ほど前止まらなかった鼻血のときのような、
もずくのような血管や血塊が排泄物に混じりだしたのですが、鼻血のようにひたひたぽとぽとではないから大丈夫でしょうか？
中学時代は「パパを殺したクシャな兵の首をかぶとの下から剣で刺して殺した剣とナウシカの腕を伝う血みたいな状態」の鼻血だった
生理や帯下にしては、お尻から血便のように出る。
初潮後ずっと生理前は血便出てたけど、血液疾患によりメンス前は血小板が少ないのであろうか？

>>239
神様なんていない、と思ったり、
神様ありがとう　と感謝したり・・・
ホント自分でも罰あたりかもと思う時があるよ。
でも白血病になった時、本当に人格が変わるほど神様を憎んだ。

イタイイタイイタイよぉ。
神さまより検査結果の紙さまを恨んだ。
重病って苦しかったり痛くなければ、ばりばり進行中でもなんか楽しいよね。
あぁ、あたし病人だぁ、みたいな。
餌付けもして貰えるし、苦しくも無くなる。
死への恐怖が無ければ、まぁ、一日中ベッドの上でOKだしスタッフ優しいカッコイイ＆かわいい方々だし、こんなのもいいなと思ったり。

>>243
ドＭですね＾＾
わかります。

>>241
あんた、そんなに出血してるんだったら、こんな所に書き込みしてないで、今すぐ病院いけ。
吐血じゃなくて喀血はシャレにならんぞ。

外来マルクしたｳﾋｮ

さすがに５回目となれば慣れただろとか言われたが痛いもんは痛いお。
いい結果出る。絶対。

今日アメリカの番組で、アメリカでは統計的にガンが減っているって話題やっていた。

がんになる前に生活習慣病で死ぬのさ！HAHA

(・∀・)アハハハハハハハハハハハハハハハハハもうみんな狂っちまえアハハハハハハハハハハハ

いよいよ本物の体中に本物の紫斑（紫斑は昔からあったけど、こんな足全体を覆うような青タン今まで無かったから）が出始めた。
風呂に入ったら熱を出して苦しむので、汚ギャル。
清拭は寒いのに虚しく自分で。

腕の外側は赤黒く日焼みたいで、腕の内側はひたすら青黒い

>>250.ID:T0WlAY1z0
希望を捨てずに頑張れよ。

グリベックのおかげで最近は以前同様普通の生活が出来てる。
たまに気持ち悪くなることとマルクくらいしか痛い事はないし。
なので最近は塞ぎこむ事はなくなりました。気持ちも明るくなきゃね！

しかしまぁ、グリベックもプログラフも薬価高すぎ。
もう少し何とか成らんもんかね。。

>>254
確かに…。
まだ学生の身なんで全て親に負担が掛かってます。
不景気の上に薬代なんて本当に申し訳ないorz
そう言うと怒るけどさ。一刻も早く根治したいですね！

母が急に倒れ、成人T細胞白血病と診断され入院しました
又聞きですがどうもかなり進行しているようです

数日後に私も田舎の母の元に行きますが、普通に歩ける状態だけど
テレビも本も見ずにベッドでぼーっとしているそうです
そういう状態の人に言ってはいけないことってありますか？

祖母も成人Tだそうですが発症はしていないらしく、祖母自身は白血病だということ自体知りません
なので、母は発症したと祖母には内緒にしたいそうです。
私たち兄弟は多分現地で感染してないか検査することになると思います。

自分が感染していないか
治療費どのくらいかかるのか、どう捻出するか
白血病を隠すなら周りの人になんて説明すれば良いのか
今は悲しさよりも呆然としていて頭がうまく回りません
どなたか、具体的じゃなくても何でも良いのでアドバイスください。お願いします。

>>255
３ヶ月分くらい、まとめ買いすれば高額医療制度でお金返ってくるよ

>>256
治療費は、患者によっていろいろだろうね。
まずは高額療養費申請をしてください。
あと、年齢によっては高齢受給者証も必要かも。
費用うんぬんについては、「白血病と言われたら」という本に詳しく載ってます。
白血病フリーダイヤルttp://www.marrow.or.jp/support/patient.html　に電話すれば購入できると思います。
（ただ、その本には成人Ｔ細胞の治療のことは全然載ってません）
もちろん病院に相談窓口があったらそっちでもいいでしょう。

患者ブログ>>3も見てください。

祖母に病名を隠すことについては、母の医師や看護師、祖母の医師や看護師とも相談して
話を合わせておかなきゃならないでしょう。

つらいでしょうけど家族であるあなたがまずは現実を受け入れるべし。
母上がボーッとしてるのは、祖母の件ですでにいろいろ成人Ｔ細胞のことを知ってしまっいて、
もしかしたら絶望を感じているのかもしれない。
母乳による感染のことも知ってるだろうから、256さんが感染してないことを祈ってるのかも。
（ただ単に頭が真っ白になってるだけかもしれないけど。）

上記のフリーダイヤルでは、家族の心のケアについても相談に乗ってくれるみたい。

あ、もちろん電話じゃなくてメールでも本を購入できる。

>>258
ありがとうございｍす
母は40代です。
その本を購入してみて、場合によっては電話相談もしてみます
母の命の期限と、私達に感染してないかと、金策と、周囲への気配り？のことが
頭の中でぐるぐるしてまとまりません。とりあえず母の精神を支えるのが第一ですよね
骨髄移植の話も出ているので音信不通っぽい母の兄弟探しもしなきゃ。がんばろう

腕や掌って今までは赤黒かったけど、灰色とか真っ白とか真っ黒になるときあるんや。
お味噌汁やりんごジュース飲んでも、便や尿が黄緑色やCCレモン色やピンク色やハヤシライスの色してる。
もう永くないかもしれんなぁ。

>>257
３ヶ月まとめってって！
どちらの貴族のお方ですか？
後で返ってくるって言っても、単純に考えて
グリベックは１錠３１２８.５円ですから
私の場合１日６錠ですから、
１日あたり１８７７１円
３ヶ月(９０日)で１６８９３９０円
３割負担でも、５０６８１７円。

調剤料や他の薬やら、通院費やら、諸々の生活費。。

とりあえずの金の工面でも痛すぎる(>_<

実は入院治療の方が経済的に助かるカラクリヾ( ´ー｀)

外来治療で、これに血小板輸血やら免疫グロブリンの点滴やら、
ＭＲＩ検査が絡んできた日にゃ、あたしゃもう破産じゃよ。

か

人間ドッグでの血液検査で骨髄球２％と出ました。これは白血病の可能性ありですかね？

ここに医者はいないと何度言えば

>>265
気になるなら念のため精密検査しといたほうがいいよ。


ちなみに
ドッグ　×
ドック　○

265です。
精密検査は明後日木曜に行く予定です。
そのまえにある程度分かればと思い書き込みました。

まだ病気発覚前、健康診断で血液検査に異常がでて、
速攻健診センターから血液内科への紹介状が
送られてきたときも、「白血病かも」なんてみじんも
思わなかったなあ・・・

>>262
一ヶ月ごとなら、毎月高額医療費で８万円の負担
三ヶ月まとめてなら、三ヶ月に一度だけ８万円の負担

自己負担が３分の１に減る

>>269
自分の場合は、直接、電話がかかってきて、
深刻な状態だから医者に行け〜って言われた。

で、紹介状もらうときに、白血病だと思うって告げられたよ。

検査の数字が間違いだって思いたかったけど、
その日、二度目の検査で白血球10マンオーバー確定。

まぁ、あっさりとしたもんだったな、告知は。

>>271
俺は紹介先で紹介元の検査血液に間違いが無かったかかなり問い合わせたとか
言ってたな。
単なる血液検査だと健常人と同じ数値（５５００程度）だったから。

でも結局マルクやって即入院だった。

友人で白血病（慢性？）の奴がいて、一緒に学生時代からかなり馬鹿やってたので
全然怖い病気だとは思わなかった。

雷ゴロゴロage

先月に再発して再度、寛解導入療法中…
早く血液の数値が上がって欲しい。
年末年始を挟むから移植は来月だぁー

>>274
頑張って！！
とにかくモリモリ食べるのだ。
んで希望は絶対持つこと。
流れに身を任せればきっと良くなる。
応援してます

>>274

大丈夫だ、よくなる。社会復帰も出来るよ。と、移植して社会復帰してバリバリ働いている俺がつぶやいてみた。

>>275-276
ありがとう。
2ヶ月という短期間での再発だったから若干ヘコみ気味だった。
今は調子いいから、しっかり食べて頑張る!!
主治医も来週くらいには血液の数値は上がるって言ってたしね。

>>276
質問ですが、
どんな仕事してますか？
これから社会復帰する身なので参考に聞きたいのですが。。
病気の事って隠してもいいんでしょうか？
面接の時に言ったり履歴書書くと100％落ちると聞いたので。

夏にＡＬＬ発病した２歳男児の母です。
週末に退院しました。
大変このスレで勉強させていただきました。
皆さんの前向きな姿勢にいつも頭が下がる思いです。
どうぞ皆さん、寒くなりますがお体大切に・・・。
これからも一緒に戦いたいと思います。

みんな、風邪ひくなよ。
ものすごい流行ってるぞ

骨髄移植後、２年過ぎたＡＭＬ患者
血液疾患の患者会で多くの人が涙もろくなったと言っていた。
自分も涙もろくなったし、人が恋しくなった。
病気をして、何らかの心身の変化があった人いる。

患者会って入院中話題になったんだけど
入るとやっぱり色々患者同士情報交換出来て
いいものなのかな？

自分の場合は新しい情報は何も入らなかった。　＜患者会
自分のとこは老人が多いし。

でも、話し相手ができるのはいいと思う。
入って損はないよ。

つばさは？

なんだか自分のまわり　白血病の人ばかりになってきた・・・
気のせいか？

保守

慢性だけどとりあえず元気だ。
みんなもがんばれ。

明日人生2回目のマルクだわ('A`)

>>288
胸か腰か？

どっちにしろいい結果がでればいいね。

>>289
ありがとう
場所は腰になるかなあ。やっぱり、また少しの間歩きづらくなるんだろうか。
担当の先生が穏やかな凄く良い人だから安心して受けれるわ。痛いけどｗ

移植して少したつけど吐き気と高熱で全くご飯が食べられないんだけど。
やっぱ吐いても無理して食べたほうがいいかな。
一応点滴はしてるが。

>>291
あ〜すごくわかるw
無理して食べなくていいって言われてたよ
お腹がすくときは吐きつつも食べてたけどw

熱と吐き気はあとちょっとの我慢だよ
応援してる

ちょい寒さ和らぐね

age

>>291
不思議なことに　かんぴょうまきだけは食べられてた＠うちの母。
なんでこんなものが食えるのだ？と思うものが食べられるので目先
かえてみるってのも手だよ

ドナーは採取のとき、何日ぐらい入院するのでしょうか？

>>295
>>2のリンク先の>2

>>296さん
ありがとうございます。

移植してさっそく次の日から熱発

感染予防がなってないのかな


移植後、みなさんは毎日シャワー頑張れましたか？

>>298
私の居た病院では生着、もしくは白血球が上がるまではシャワー禁止で、蒸しタオルでの清式のみでした。
が、重篤な感染は有りませんでした。

うちは基本毎日シャワーなんですが、体がきつくて。


時が過ぎるのを待つばかりです

父が白血病宣告されて一ヶ月たった。
宣告から一週間無菌室、二週間一般内科病棟と入院したが白血球の数値が1600で安定しているので三週間で退院し今に至る。
退院から一週間後の今日病院に行き検査と診療、白血球に全く変動がなかったので無事帰宅。次の診療は二週間後。
皆さん白血病宣告された時白血球の数値はどれくらいでしたか？
やはり緊急に入院でしたか？ 白血球はどれくらい下がったら入院するんでしょうか？
このまま家にいても大丈夫なんだろうか。

>>298
わたしは臍帯血だったので特有？のデイナインフィーバーががっちりでたけど、熱下げて毎日シャワー浴びてました。

生着するまでの１ヶ月半必死だった。

>>292>>294

>>291だけどありがとう
生着したけど熱は下がらないし気持ち悪いし不安なんだ
もう少しの辛抱かなあ
あまり気にせず気楽に体調良くなるの待とう

みほちゃん死んじゃったの？

>>301
白血球の 数　はどうでもいいんじゃないのかな？いやどうでも良くないけど。
問題は白血病細胞がどの位あるかどうかな訳で・・
AMLのM2だったけど、発覚時は5500/μｌ だったぞ俺。
無論緊急入院、一週間後にはクリンルーム行きでそのまま半年幽閉。

白血病も色々あるからな・・・
まぁでも白血病宣言して１ヶ月も何もせずってのはどうなのかね？

慢性化っちゅうのもあるよ

急性から慢性になる場合もあるの？

別の病気でんがな

おはようage

気温が下がってるね。

短パン

昨夜のNHK　ニュース９で、市川團十郎さんの白血病闘病の
特集を放送していた。
フルコースを体験しまして・・・なんて笑いながらサラッと
おっしゃっていたけど、強い人ですね。
今は、体のかゆみがひどいらしい。でも、かゆくなったら
なるべく他のことを考えるようにして、自分で自分の気を
そらすんだって。

近い身内が白血病です。家族に合う骨髄がなく臍帯血移植しましたが
一回目はだめで、先週2回目の移植しました。
これがだめなら、と、言われているそうです。
正直辛いです。

白血病は予後が改善されたと一部の「権威」は言う｡
だが､骨髄性白血病や赤白血病､緑白血病､悪性リンパ腫や巨大縱隔腫瘍としての白血病､成人T細胞白血病､骨髄異形成症候群としての前白血病状態たる白血病､悪性腫瘍たる多血症から移行した白血病はいまだに救命ができない｡
放射線汚染や抗腫瘍剤による二次白血病の根絶を望みます｡

GVHDは長い目で付き合うしかないので諦めているけど
肝心の抹消神経障害が･･･どうも治りそうにない
中途半端な障害者状態は結構つらいもんです
スキーなんてもう一生できないな

じいちゃんがカリエスの時に食べてた油そば伝授してもらって食べてるよ。

だし汁でちゃんぽんめんを茹でる
→茹で上がったところで醤油（大匙2杯）とバター（結構多くて可）と卵を加えひと煮立ちさせる
→器に盛り付け、仕上げにサラダ油（菜種油）大匙2杯くらいを加える


きちんとカロリー取れたかな？

放射線治療は中2でちょっと受けたけど、被爆すごかった。
普通に高校は行けたけど、一日20時間くらいただただ疲れてて、ひたすら眠れないって感じだった。

ちなみに、中2の時は帯状疱疹治療で、何故か皮膚科で赤外線と称して照射受けた。
「注文の多い料理店」みたいに体に何かステロイドみたいなクリームみたいなのを塗ったくって（心電図＆エコージェルの方がひやっこくて好き）、
帯状疱疹が出来た腰と、何故か胸とに合計1時間半くらい当てたかな。

放射線だった。道理で胸に当てただけで髪の毛が傷んだり抜ける筈だわ。
喘息もちではあったけど、その時自分が結核だと気づくべきだった。

その後日本癌研究所という団体から、携帯用赤外線治療器が自宅に送られてきたんだけど、
勉強机のスタンドライトみたいな形した品だったけど、結局患者は使わず、兄貴のジョーク･日サロ用になってしまっていた。
最近先輩に調べてもらったら家庭用放射線治療器だった。

？？？

いつもの人
スルー対象

親が再発かも。
先月やったマルクの数値が基準値をやや上回ったので
今日またマルクをやった。
来週家族と一緒に来てくれだってorz

白血病板って結構ドラッグで血が壊れている場合の話したりするけど、
本物の白血病･カリエス･先天性免疫疾患の人が迷惑するのでやめてくださいね。

微熱が１週間程度続き病院へ
再発を心配していたが、血液検査・胸部レントゲンの結果、肺炎と聞き一安心。
肺炎を風邪程度に考える自分がいやになる。

>>321
私も肺炎って風邪の酷いバージョン位に考えている。
甘く見ちゃいけないの分かってるけど、全て大きく考えすぎて
私生活に支障出る位心配症っていうかすぐ不安で具合悪くなるから
肺炎なりやすいと言われたがそこは大きく考えないようにするためっていうか・・・

おはようage

骨髄移植、２月以降困難に

ttp://www.yomiuri.co.jp/iryou/news/iryou_news/20081220-OYT8T00200.htm

大きな影響がないことを祈るのみ…。

>>324
絶対影響出るよね・・・
知ってる患者さんで移植するって人いるし・・・
なんでこういうことが起こるんだろ。本当酷いよ。生きるか死ぬかなのに。

メーカー１つだけなのかよ！
びっくり。

今後はドミニカ・・・
なんとなく不安。

抗癌剤きつい。顔もお腹もぱんぱんだし苦しいよ。

>>327
ガンガレ、もうすぐ良くなるぞ絶対。
応援してるぞ。

>>327
時間が薬だよ・・じっと時間の過ぎるのを待つのみ・・・
みんな通った道だよ応援してまっせ！

>315-316=>320=>327

原発周辺で小児白血病の多発を立証
５ｋｍ以内に住む５歳以下の子どもの発症に原発との相関性あり
http://www.news.janjan.jp/world/0812/0812110292/1.php

父が白血病宣告されて一ヶ月半、その間一週間無菌室、二週間一般病棟、退院して現在三週間たった訳だが大丈夫なのかよこれｗ
普通はすぐ入院で治療するんじゃないの？
それとももうさじ投げられてるの？
父は腎不全で透析患者なのがネックなんだろうか。治療して抗がん剤やっても色々移植しても無駄なのか？ 毎日毎日不安で仕方ないよ。
飯もりもり食ってる父見てると白血病なんて嘘なんじゃないかと思えてくるよ。担当医は何考えてんだよ。

>>332
今時の医者なら入院させたら３日以内にインフォームドコンセントは必ずあると思うんだが。
そういうの何もなかったん？

とりあえず父が入院した時や入院中は担当医から話しはあった。
急性骨髄性白血病でM０タイプ、腎不全で透析してるから治療で抗がん剤使っても通常より薬が効きにくいと言われた。
２年生存率は１０％と宣告され、１年もてばいいとまで言われたよ。
それで今は白血病の病原菌が横這い状態だから様子を見ましょうという事になった。
でもこれじゃまるでもう何やっても駄目だから今のうちに家族の想い出作っといてって言われてるみたいで不安なんだよ。
白血病宣告から色々本やネットで調べて奇跡の復活した人もいるし移植でなんとか頑張ってる人もいるんだと知った。
だから余計何もしないという事が怖くて絶望的な気分になるんだ。
もしかしたら来年の今頃は葬式も終わって母と暗い生活してる風景まで考えてしまう。 辛い、何をやっていても不安で心療内科に行ってうつ病とも診断された。 父がどうにかなる前に自分がどうにかなりそうだよ。
飯島愛の自殺で余計その気持ちが強くなった。

334さん、セカンドオピニオンしてください。

私は患者だけど、334さんの気持ち分かるよ。痛いほど・・・・
セカンドオピニオン行って希望を捨てないでください。

>>334
医者と直接話し合う前から愚痴はいかんよ。
どんな疑問も全て聞くべし言うべし。

セカンドオピニオンしたって
話をちゃんときかないなら意味ないよ
このひと諦めるのが早過ぎる

死ぬか生きるかの瀬戸際でがんばってる人もいるし
辛くて鬱になってるけどでも白血病の家族抱えて頑張ってる人もいる
気持ちは痛いほど分かるけど簡単に自殺とか言うな

>>334
一番つらいのはお父さんだよ、、、あなたがしっかりしないと

334だけど父には白血病宣告はしてない。
白血病の２歩手前と言ってある。医師と相談してそう決めた。
今日も病院行ってきた、やはり横ばい状態という事で年末年始は無事に迎えられそうだ。
来年が勝負の年だ。

>>341
336です。
気持ちは分かりますよ。自殺って言葉は良くないけれど。
自分の家族も必死に支えてくれたけど恋人も自殺しそうなくらい
支えきれないって所まで来てた時ありました。
数字をあっさり医師は提示してくるけれど、受け止めるのって
かなり難しいですよね。自分も先の事考えると死んだら楽だろうなって
思います。
ただ絶望的になった後は希望をまた持ってお父様と一緒に頑張ってください。
落ちた後は必ずまた上がってください。
あと、誰にでもいいから辛い時は話して下さいね。このスレでもメンタル板でも
お友達でも。ひとに話すだけでも違うと思います。
お父様には白血病の手前という表現は良いと思います。
急に白血病って聞くと絶望感に浸ってしまうけれど、一歩手前ってだけで
助かる見込みがあるって思えると思います。

２歩手前ｗ
自分の病名も知らずに、不可解な治療に耐えられるだろうか。

うちの親がまだお若いので移植を視野に入れてくださいって言われたけど、
還暦で若いのかなぁｗ
70まではいけるって先生は言っていたけど、凄い時代になったなって思った。

正直ミニ移植って効果どれくらいあるんだろう。
普通の骨髄移植と同じなら、負担の少ないミニ移植に移行するだろうけど、現実そうじゃないし。
どんなもんなんだろうか？

私と父は、同じ白血病だったけど、

私は、今生きてる。
父は、生き抜いた。

何が違ったのかなぁと、
最近良く考えるよ。


334も、先ばかり不安になっていては、駄目だよ。
今現在、お父さんは病気と戦ってるんだからね。

それから、人は人。
『誰かが亡くなったから』
これに惑わされてはいかんよ。

みんな一年お疲れさま。
来年も一緒に頑張ろうぜ！

おう！

あけましておめでとうございます。
今年はいい年になりますよう。願っておりまする。

再発不許可、２００９元旦。

みんな大変なんだな・・・
グリベック服用だけで治療が済んでる俺はまだラッキーな方かもな。

このまま再発せずにあと４年過ごせますように・・・。
移植したから再発したらもう終わりだー

初age

今日から仕事だ。
これも薬が効いてくれたおかげかな。
とりあえず、今年も生き残るためにがんばる。

ALLに朗報！

米国セント・ジュード小児研究病院が実施する急性リンパ性白血病を対象とした
新しいタイプの遺伝子治療臨床試験に対してレトロネクチンRをライセンス供給します

タカラバイオ株式会社（社長：加藤郁之進）は、米国セント・ジュード小児研究病院（St. Jude Children's Research Hospital、テネシー州）の
ダリオ・カンパナ博士（Dario Campana）らのグループが実施する急性リンパ性白血病を対象とした遺伝子治療の臨床試験に、
当社の開発したレトロネクチンRを供給する契約を2008年12月25日付で締結しました。

ttp://www.takara-bio.co.jp/news/2008/12/25.htm

ttp://release.nikkei.co.jp/detail.cfm?relID=208652&lindID=4
ttp://jp.reuters.com/article/stocksNews/idJPnTK012867320080701

医学の進歩ってすごい。

18歳以下orz

実際のところ実用化はまだでも急性白血病ってどのくらいまで
治療の可能性でてるんだろう。
生存率も昔のデータも統計してだから当てにならない気もするし
だからと言って先輩患者と呼ばれる人たちは1年や２年先で
もっと先の人たちに出会う機会がないから気になってしょうがない。

正月休暇で家に帰ってきたら凄く元気。
顔色以外は常人と変わらない。
治療が始まると、徹底的に病人に戻る。
病院が病人を作るってよく言うけど、
この病気はそれの典型ですね。

治療なんてやめちまえ！って
思ったことがある人はいない？

>>358
それは分かる
病院来ないと自分が白血病だなんて忘れるよなｗ
治療やめたいとは何回も思ったけどやらなきゃ良くなんないもんなぁ
この病気は完治って言葉がないから厳しい

>>359さんありがとうございます。

昨年暮れに告知されたばかりなので、（まだ寛解もしてない）
なんか理不尽なことばかりで・・・
ちょっと元気になると、病院で病気にされてることの繰り返し。
頭では治療なんだと理解していても、身体が嫌がるっていうか・・・
昨日再入院して、今超ブルーです。

>>360
入院中は出来るだけ楽に過ごせるようにどんどん試行錯誤すると
いいですよ！本をアマゾンで買ったり、ＤＶＤを見たり。
あと色んな事が書いてある病気のページは読まない方がいいです。
知識は大事ですが書いてあることがすべてじゃないって思わないとやってられなくなります。
自分も入院中は毎日憂鬱だったけど、とにかくダラダラ何も考えず（難しいけれど）
携帯で遊んだり気を紛らわして好きな事するといいです。

>>360

治療って名目で自分の体を痛め付けるんだもの
理不尽な事だらけだよ

俺は発病して三年目なんだけどその時期が一番辛かった
とにかくストレス溜めないようにすることが大事だよ
同じ病室の人とか看護師と他愛のない話したり
退院した時に好きな物たくさん食べたり
俺なんか暇なのをいい事に病院でPS3やってたんだからｗ

入院・治療がんばれ、age

みなさんありがとう。
ここでブーブーいっただけでも
少しスッキリするものですね。
まあ気長にやってみます。
がんばるという言葉は嫌いなので、すみません。

自分は慢性で入院してないけど、
愚痴を聞くくらいはたやすいことだから、
どんどん、毒を吐いてくれよ。

愚痴吐くのはいいけど、頑張れが嫌いっていうのはちょっと余計かもね。
頑張れっていってくれる人がいるのも幸せなことだよ。

ところで移植してどれくらいしたら退院できるのかな。やっぱ人それぞれ何だろうか。
二ヶ月以上経つけどなかなか体調よくならない。

>>366
俺が見てきた限りだと平均3ヶ月ってとこかな
3ヶ月経ったあたりからちょっとずつ外泊とかで家に帰れるようになってくる
そんで退院。

GVがけっこう強く出ちゃったりご飯食べれなかったりすると5ヶ月とか10ヶ月ざらにかかるみたいだよ
だからホント人それぞれだね

自分も「頑張れ」は大嫌いだ。
「頑張れ」は要らない。
充分頑張ってる。

そうだね。
がんばれって何も頑張ってない人から言われると余計に辛い。
大丈夫ってことばも・・・

>>367
やっぱ人それぞれなんだね。ありがとう！

>>368>>369
気に障ったらごめん。
このスレで頑張れって言ってくれる人は皆頑張ってる人だと思うから
言ってくれたのに嫌いって言うのはどうかと思ったんだ。

「がんばれ！」や「大丈夫？」が禁句だなんて、
鬱病患者を相手してるような感じだ。

気を使う、ねぎらうという気持ちが伝わらないか？
そこまで、治療で精神がすさんでるのか。

人が人を応援することは、いけないことなのか。

自分の書き込みがきっかけで荒れちゃったみたいですみません。
病気になる前から気安く他人に「がんばれ」とか「大丈夫」とかいうのは嫌いでした。
ただ、今、気分が落ち込んでいるので、おっしゃるように荒んでしまい、他人様から
かけられた励ましの言葉にまで必要以上に反発してしまったのでしょう。

気分を害された方にはお詫び申し上げます。

>>372
どう思うかは人それぞれなんだから気にすんな

10年以上病棟の掃除を毎日しているという、お掃除のオバサンに
退院の日に掃除に来たときに退院の挨拶したら、昔は２年とか入院しっぱなしの
人とかザラだったらしい。
早く治るようになったんだねぇ　よかったねぇ　と送り出してもらえたよ。

俺は半年だったよ。

>>371
俺も「頑張れ」「大丈夫」を言われて嫌な気分になった。

しかし、気を使ってくれてるんだな、ねぎらってくれてるんだな
という気持ちが伝わってきたので、直接文句を言うのはやめた。

みんな相手の気持ちが伝わってきてはいるんだよ。

このスレはガス抜きの場として意義があると思うよ。

>>371
ごめんなさい。
大丈夫とかがんばれっていう言葉も色々あって
自分は凄い傷ついた経験があって・・・
全てに該当するわけじゃないね、すみません。

嫌味じゃなくて純粋に教えてほしいというか参考にしたいんだけど

治療が辛くてやめてしまいたくて、弱音吐いて心も荒んでる時ってどんな言葉かけたらいいかな？
側にいるだけでいいっていうのは無しで

私の知人は３年前に告知された直後から、約１０ケ月間入退院を繰り返し、
昨年４月に再発後、９月からまた入退院を繰り返し今月、移植予定なんだ
けど何度も治療をやめたいと言っていた。その度にダンナが説得して入院
させてるんだけど、ダンナ曰く「自宅に帰って来てるときは、日常生活は
普通に送れる。これが寝起きも辛くて食事もままならないような状態なら、
本人も納得して辛い長期の入院治療をやる気にもなるんだろうけどね。
なかなか納得させられない。」と。
健康な人から見るとなぜ納得しないの？病気を治療したくないの？と疑問
に思う点もあるけど、それぐらい治療が辛いのでしょうね。

>>377
正直そういう時はなんて言っても相手には逆効果だと思う

>>377
あなたがいないとあたしがダメになるっていうのは？
泣いてみるっていうのは？
逆効果かな。。。

↑表現が拙すぎたorz
つまり、だれかほかのひとのために「がんばって」みようという
気になってもらう、ってこと。

そもそも見舞ってくれてる人の言葉の「頑張れ」を素直に受け取れない人間って何なの？

それは、
「自分は頑張ってるのに、これ以上どう頑張るの？」とか
「頑張るの医者や薬で頑張ったって病気が治る訳じゃない」とか
「何をどう頑張るの？」
て考えなの？
悲劇の主人公みたいですね。実際そうなのかも知れませんが。

逆に見舞ってくれる人に何て言ってもらいたいの？
見舞いの人に「頑張れ」以上のボキャブラリーを求める事の方が傲慢に感じる。

『極限に頑張り抜いて、これ以上は気の毒』だと本気で感じた場合は、『頑張れ』とは言えないと思う。
むしろ、「頑張ったね」「これ以上頑張らなくて良いよ。」とか？
こう言われたら、それこそ終わりが近いと感じるのだが。

「頑張れ」って言われるのは、まだ希望や余力や頑張る余地が有ると感じられるからじゃない？

俺はだったら、「死ぬ気で頑張れ」「死んでも頑張れ」って言うけどね。
そして、その返答は
「ありがとう。頑張るよ。」

あなたの価値観ではそうだろうけれど、
そしてそれは別に間違ってないと思うけれど、
相手が病人、しかも大病の人に
自分の価値観を押し付けてはいけないと思う。
がんばれって言われたくないっていう雰囲気を感じたら、
じゃあどういう言葉または態度を示せばこの人を元気付けることができるのだろう、と
思うのが友人や家族でしょう。

そんな奴は知らん、というなら縁を切ればいいだけ。

>>382
伺いますが、あなたは患者さんですか？それとも見舞客ですか？

頑張れってのは「負担」なんだよ。自分にとっては。
なぜなら、自分はそんなに強い人間じゃないから。
「負担」に感じないという奴は精神的に強い奴だよ。
それだけなのに「何なの」って言うのは筋違い。

>>377
俺の場合は世間話だけしてくれたほうがいい。
でも頑張れって言われたい人もいるみたいだから難しいよね。

>>382
＞逆に見舞ってくれる人に何て言ってもらいたいの？
俺の場合は世間話だなあ。
＞見舞いの人に「頑張れ」以上のボキャブラリーを求める事の方が傲慢に感じる。
このスレの患者経験者は誰も求めてないようだぞ。
＞こう言われたら、それこそ終わりが近いと感じるのだが。
あたりまえ。

セールスで「買ってください」なんて言うマトモな営業員なんかいないだろう。
意味ないし、相手によっては逆効果なことを経験上知ってる。
なぜなら、訪問することがすでに「買ってください」の意味だから。
見舞いも、顔を出す行為そのものがすでに（以下面倒になったので省略

変な奴だなｗ

見舞いに来てくれた人からならたいていの言葉はうれしかったがｗ
親にいわれのない説教とかされた（規則正しい生活をしないからとか食生活がおかしいとか）
時は少しイラっときたくらいだ。

あまり気張らないで楽観的にいた方がいいような気がする。
病は気からって言うじゃないかｗ
俺はぜってぇ治んないわけねぇってずっと思っていたよ。根拠もなく。
今は再発なんかぜってぇしねぇ　と思っている。根拠もなく。

でも生活態度は少し改めたｗ

>>383
確かに。
人それぞれの価値観だから、これ以上なにも言えない。

>>384
移植患者でもあり、見舞い客でもある。

>>385
それぞれの価値観と言った以上、もう言いようがないけど、
見舞い客が患者に対しての「頑張れ」は極めて普遍的な言葉だと思うのだけど。
雑談の中の励ましの言葉と思えば良いんじゃないの？
て、それが負担にかんじるのか。。

励ましてくれてるのはわかってるし、ありがたい。
しかし、なんつーか、その・・・
あ〜言葉にできないこの思い〜

>>387
患者だったのか。強い奴だな。

病院仲間で色々話してたときに、その話題になったことがある。
結論としてわがままな結論だったが、、移植したり、抗がん剤治療してたり
あと支えてくれる家族、、本当につらさを知ってる人に言われる
頑張れと、ちょっと見舞いにきて　さっと帰る人がいう頑張れは違うよね・・
後者の頑張れはちょっと、腹が立つということになった（笑）
まあ　自分の周りの意見だからね。

>>377だけど意見一杯ありがとう。人それぞれだね。難しい。
自分としては弱音吐いて泣かれてしまうと、正直「大丈夫」か「頑張れ」しか言いようがない。
言われたくないのは分かるけど雰囲気的に「頑張れ」としか言えないというか。
なんて言ったらいいのか難しいな。兎に角そんな雰囲気なんだ。
頑張れとは言わないようにしてるんだけどね。

数ある日本語の中から選ぶの難しい。　が、「頑張れ」はおじいちゃん世代でも使う
日本人には慣れ親しんだ言葉だよ。
いつからか、鬱病の人に対して言うな！みたいになってから、
人を応援したり元気づけたりする時に言いづらくなっていった様に思う。　
昭和の時代はすごく励まされる言葉だった。

>>391
昭和はみんな生きるのに必死だったからね
鬱病になったことあるけど、あれはある意味贅沢病だ

鬱病患者に頑張れって言うのと白血病患者に頑張れって言うのが、意味というかニュアンスが全く違う気がする
このスレで頑張れくらい言って良いと思うな
だって皆元気になってほしいし

父が白血病と宣告されて二ヶ月、まだ病原菌が増殖してないという理由でいまだ自宅待機でいまんとこ元気に飯ももりもり食ってるがもう70に近い高齢なせいか¨頑張れ¨は今更言えないな。
透析患者でもあるから体重維持でずいぶんやせ細ったしあとは出来るだけ余生を自宅でのんびり過ごしてほしいのが家族の気持ちだな。
いつ入院して抗がん剤治療が始まるかわからない不安が一日中頭から離れないよ。医師には長くはないと念をおされたし。毎日辛いな。

>>390
患者でもないし、まわりにこの病気の人がいるわけでもないから、
全くの部外者なんだけど、ちょっと気になることがあってのぞいて
みたら、この話題にゆきあたって考えさせられた。
で、もし、自分が重い病気になったら？と仮に想像してみた。

ひょっとすると言葉より、手を握ってくれるとか、肩を抱き寄せて
くれるとか、抱きしめてくれるとか、そういう無言の、何というか
ボディランゲージみたいなものを欲しいと思うんじゃないかと思った。
「あなたは１人じゃない。私がここにいるよ」とでもいうのかな。
もちろん、相手との親密度にもよるだろうけど。
怖い時、絶望した時、何かにすがりたくなるヘタレの自分だから
そう思うのかもしれない。
だから、なんの参考にもならないだろうけど…。

病と闘っている方たちにかける言葉って、本当に難しい。
部外者のレス、すみませんでした。

「頑張れ」ってのが具体的には何も意味してないから難しいんだろうね。
頑張れ肯定派に、
「頑張れって具体的に何をすることなのよ？」って聞いても答えられないだろうし。
（答えられたらスマン！）

>>394
白血病の場合、治療中は免疫力低下してるから触れることが出来ない時がある
だから難しかったりするんだよ

>>395
そもそも患者と見舞い側で意味が食い違ってきてると思う
患者としては「これ以上何を頑張れっていうの？」と感じるけど
見舞い側としては「早く元気になって欲しい」って意味で言ってんだと思う
頑張ることを行動として起こせって意味でないと思うよ
一種のお呪いみたいなもんじゃないかね、いたいのいたいのとんでけーみたいな
頑張れって言わなくても良いけど
言われた方もそんなつっかからんでもいいと思うんだけどな

「早く元気になれよ」とか「いたいのいたいのとんでけー」って言ってくれればいいのにな。
またはおまじないしてくれるとか。

>>396
ああ、そういう事情があるんですね。
無知な自分が恥ずかしいです。
何も知らないくせに、でしゃばったレスして、
申し訳ありませんでした。

頑張れって言われると、気持ちは嬉しいんだけどなんとなく腹立たしくなるのはわかる
頑張るに決まってるからね。自分の命がかかってるんだから患者自身が一番必死でしょ
なんかいかにも人事っぽいのと、無責任な感じがするからかな

重要なのは言葉を受ける人の気持ちでしょ？
頑張れって言われてなんとなく突き放されてる感じになる人は結構いる気がする

>>398
そうやって理解しようとしてくれる人がいると嬉しいよｗ

>>397
言われて嬉しいか？
早く元気になれって言ったら「早く元気になれるわけないじゃん」的な事言われたことあるんだけど。

結局のとこ、荒んでる患者は何言っても無駄な気がする。
敢えて喋らないでもいいかもしれない。相手もぐったりしてると喋りたくないだろうし。

>>382
患者だったんですね。
自分も患者で移植していますが、・・・そんな強い気持ちにはなれないな。
がんばれと言われて辛い理由はあなたがおっしゃったように
「これ以上何をがんばれと言うのか」「なんで自分が・・・」っていう
辛さがこみ上げてきてしまうからです。

悲劇の主人公だねと言われるのを望んでいるわけではないので
決して皮肉な態度や辛い表情は周りに見せていません。
だからこそ余計に辛いんです。
この病気に限らずでしょうけど、先が見えないとやっぱり不安でどうしようもなくなってしまう。
こんな一つの表現で心が痛くなってしまうような自分が恥ずかしいです。

辛い時は１リットルの涙を読んで自分に頑張れって言い聞かせてる。
私も辛いけど亜也ちゃんはもっともっと辛い思いをしたんだと思う。

>>382.387なのですが、レスをいただいたんでチラ裏を。

もちろん皆さんの言いたい事もそれぞれ理解できるし、
>>388 >>402の言わんとしてる事も分かってるつもり。
自分は強い人間では無く、むしろ弱いです。
自分は男な訳ですが、恥ずかしげも無く、何度も泣きました。

俺の言う「頑張れ」は広く全体的な意味で、、負担に感じられている方は、
限定的な意味で捉えられているのでは無いでしょうか。
例えば、抗がん剤等で食事の臭いだけでも吐き気がするような時の限定的な
「頑張れ」は自分もイラッときた事も有ります。

しかし、移植の時とか、医師によって、「無理して食べなくても良いよ」と言う医師と
「好きな物からで良いから、少しずつでも『頑張って』食べる努力をして下さい」と言う医師の両方居た。

どちらも正解かも知れないが、医師が前者だけだったら俺は長期的に栄養の点滴をぶら下げていたであだろう。

白血病に成って、皆さんそれぞれに『死』を感じたと思う。
中には、死んだ方がマシと思える様な治療を体験した人も多く居ると思います。
そして、願い叶わず、お亡くなりに成られた方も大勢おられるのも事実です。

何を頑張たかなんて、正直分かりません。

んが、俺は頑張った!
他人の「頑張れ」の期待に応えたいんじゃ無くて、自分が生きたいから頑張った。

頑張ったから今が有ると思ってます。(異論は認めない)
そして、頑張れたのは、身内や、友達などの「頑張れ」と言う言葉が少なからず力に成ったと強く感じています。

ですから、同室の方や白血病仲間が移植に向けて無菌室へ転室する時は必ず、
「死ぬ気で頑張れ」
と送り出します。どう思われ様が、選択肢は頑張るしか無いと実感してますから。

「頑張れ」と言われるのは入院中だけ。退院したら「頑張れ」から「無理するなよ」に変わりますから＾＾

自分的には過剰に「無理するな」の方が、いかにも病人扱いされてる気がしてイラッときます。

再発の恐怖と慢性的なＧＶＨＤを抱えながら、これから社会復帰をはたし、寿命をまっとうしなくては成らない。
現状からいくと、今まで以上に頑張らなくてはと感じている

生きたいと思う方は、結局の所、頑張るしか無いと思います。
ですから、他人から頂いた「頑張れ」人生のグランドビジョンとして受け取れば、
少しは気が楽なのかも？
長々と、どうもすいません。
ご清聴ありがとうございました。
そして携帯で俺、頑張った＾＾

白血病とわかってベッドに横たわってた時、カーチャン泣いてたな

短パン

スレタイが｢白血球を吹っ飛ばせ｣に見えてビックリして入ってきてしまいました。

親戚の、小学生の女の子が白血病になりました。
ものすごく頑張っています。必死で生きようとしています。
その子の親に、親戚の人が「頑張れって言ったらだめなんだよ」と伝えました。
その子の親は言います。
「じゃあ、なんて言えばいいの？」

こういうとき、なんと答えればいいのでしょう。
私自身は、病気のときではないけれどマックスまで頑張っていたときに
「頑張れ」と言われて、崩れそうになってしまったことがあります。
だからやはり、「頑張れ」とは言えません。
親が子どもに向ける「頑張れ」は、子どもを追い詰めるようなことはありませんか？
ドナーは家族の中に見つかっています。
みんなそこに一縷の望みを託しています。
その子のこともだけど、必死で戦っている親戚を励ます言葉はなんでしょうか。
実際に闘病されている方のご意見を聞かせてください。

極端なことをいえば、言葉なんて何でもいいんだと思う。
その人を思っていて、その人が助かって欲しいという気持ちが熱ければ
何も言わなくても伝わるし、「がんばれ」といっても、
きっといやなニュアンスでは伝わらない。
薄っぺらな、適当な「がんばれ」が気に障るってみんな言ってるんじゃないのかな。

質問です
健康診断で引っかかって
白血球が17300です
今血液内科にきてて
検査してます
染色体検査するといわれて結果は2月3日といわれました
不安です

17300でも病気じゃないってありますか？

>>411
頼むからせめて
>>1を読んでから来い

本当にごめんなさい
変な事書いたのわかってます
病気がわかるなんて思ってません

ただ染色体の検査が3週間かかるといわれて

なんでそんな検査をするのか…不安で…

先生に「大丈夫ですか?」ときいたら…

「17300で健康なわけないでしょwでも死ぬことはないから安心して。治療はいっぱいあります」といわれました

恐くてたまりません
勝手に健康だと思っていたぶん…
何故自分が??という気持ちでいっぱいです

みなさんが白血病に気付いた時白血球の数いくつだったかしりたいです

白血球が多い=白血病じゃないことももちろんわかってますが…

少しだけ恐怖からにげたいのです

長文すいません
嫌な気持ちになられたかたスルーしてください

>>413
即日入院じゃないんだったら　そこまで深刻じゃないかもよ
自分は速攻入院だったも〜ん。
あったかいお茶でも飲んでひとまず落ち着け。

ありがとうございます

本当は今日かヘルニアの手術の日だったんです

腰がいたくて歩けなくなってブロック注射にも耐えて手術しかないと言われて
自分も納得して…もう痛みから解放されるって思ってました

年があけたら先生から電話があり「申し訳ない手術はできません」と一方的にいわれ紹介状をもらいました
血が止まりにくいのでそれがなおるまで手術不可といわれ…自分でなんでこうなってしまったのか本当に信じられません…

でもここのｽﾚを見て皆さん強く頑張ってるのを見て
自分ももっと楽に素直に何でも受け止めようと思います

検査結果がでたらまたきます

本当にありがとうございました

しっかりな！それしか言えん。

>>410
お答えありがとうございます。
なら、親の「頑張れ」は励みになりますか。
私はバンク経由で骨髄提供をしたことがあるのですが、
レシピエントサイドからの連絡がなかったため、
その後どうなったかわからずじまいでした。
ですので余計になんといったらよいのか悩んでしまいます。

>>415
自分の時は白血球が５００００位でした。
翌日病名も告知されたし即日入院だったです。
血が止まりにくいというのは血小板などが下がっているからだと思いますが
一概に白血球が高い＝白血病とは限りませんよ！
病気って私も知らないもの沢山ありますし、一番いいのは
担当の医者にどんな病気が考えられるのかと尋ねることだと思います。
不安なのもよく分かりますが「白血病だと思う」とは医者ではないので分かりません。
当てずっぽな事を言って不安をあおりたくないのでどうか担当の先生に訪ねてください。

>>418
ﾚｽありがとうございます
担当医に聞いてみます

>>351
オマエは俺か！？

今日7時からTBSでやる市川団十郎の番組見る人いる？
来月、移植予定の自分としては冷静に見られる自信がないっす。

>>421
みてるよー
あーこうだったなーって思いながら

ビデオ撮ってる。
だけど今見てる。

父が白血病で少しでも情報知りたくてビデオ録画した、父は自分の病気を白血病と知らされてないからこっそりビデオ録った。
宣告されてから二ヶ月、まだ病原菌がしょうこう状態だそうで今は一ヶ月に一回通院してる。
これからの事考えると不安で不安で仕方ない…怖いよ。

見ようかと思ってたけどやっぱ見れなかったorz
白血病について進歩しているとかそういうニュースが聞けるんじゃないかと
思ってみるつもりだったけど、なんか勇気出なかった。。。

退院してすぐにパリへ海外講演したり、病室で寿司食ったり、VTRは終始笑顔で、
「白血病ってのは、思ってたよりに大したこと無い、楽な病気なんだな。」
と言う印象を一般の視聴者には思われてしまう作りだな。
と、骨髄提供者の姉がプリプリ怒ってた。

>>426
なぜ怒るの？

まぁ「無限地獄」って表現は言い得て妙だったな
その地獄がどれだけのものかは経験者以外はわからんよ
病気なんてそんなもんだ

>>428
違うよ無「間」地獄だよ

>>421
特に刺激的なことはなかった。見ても問題なし。
>>425
特にそういうニュースはなかった。

>>426
あんなに早く生禁解除になっててびっくりした。
うちの夫がおい！電話して　一年は気をつけろと忠告してやれと・・
いきなり言われたので知り合いかと思ったよｗ

白血病だったら即入院ですか？

普通は即入院だろうけど家の父は宣告受けて一週間無菌室入って二週間一般病棟入って退院したよ。
しかも治療も何もしてない。病原菌がしょうこう状態だそうで変化が起きるまで自宅待機だとさ。
今は三週間に一回通院してる。正直ほんとに大丈夫なんか！？って思うがもう６８と高齢だからさじ投げられてるんじゃないかと不安

>>426
今回はミニ移植だったからとても楽でした
と復帰後のインタビューで言ってたよ。

移植にラクとかラクじゃないとかあるのかな？
「ミニ」ってのがお手軽なイメージを与えそうな気がする。
それにしてもすごい人だよなあ…気力も体力も。
わたしもがんばらないとな！

わたしは８月に臍帯血移植してまだネオーラル飲んでるんだけど、やっと生野菜の許可おりた。
お寿司なんていつだよおー

ベジタリアンおめ。

体質がいい方向に改善するといいなりな。がんばれ。

市川団十郎は凄い。
本人の強い努力や頑張り無くしてあの復帰スピードは有り得んな。
しかし頑張れば、みんながみんなああ成れるかって思われたら自分の立場がない。
自分なりに頑張ってるつもりなんだけど、なんだか焦るわ〜

>>435
それぞれにメリット、デメリット有るんだろうし、患者それぞれに合った治療を選ぶんだろうけど
単純に前処置の抗癌剤と放射線量の違いじゃないの？

>>435
生禁は病院によって違うよ！
うちの病院は白血球１０００以上、好中球５００以上必須だった。
だからクリーン脱出したあたりに解禁だったよ。
それでも一年ぶり位に食べたから感動したもんだ・・・。
お寿司も病院によるみたい。一年の所もあれば、少しずつ色々
食べる許可だして食べさせたり。
医者いわく殆ど患者さんが勝手に食べ始めるパターンが多いって
言ってました。

>>430
新しいニュースは無し・・・か。
ちょっとガッカリ

スプリセル（ダサチニブ）が承認されてもうすぐ
使えるようになるらしいけど、ph+ALLで使用予定の
方っていますか？

http://www.alfoo.org/diary36/minmin15/index.php?page=85
こいつら通報して下さい。

うちの父が先日急性骨髄性白血病と診断され、寛解治療に入った…

みな申し訳ないのだが、自己負担分の医療費について教えてくれまいか。
限度額適用申請中ではあるのだが、適用外の差額ベット代は
みんなどうしている？

抗がん剤治療なので当然個室利用になり、「治療上の必要から利用」
なので、支払の義務はないような記述も見受けられるのだが…

経験者の方、教えてください…

>>441
個室って何だ？無菌室のことか？
無菌室の個室なら保険の適用内。
病院の都合の個室移動もたいてい主治医が保険の適用内で処理してくれる。
ただしこちらから申し出た個室移動については微妙。
病院によっては３人部屋等で抗がん剤治療するところもあるので。。。

無菌室ではなく単なるクリーンルームも個室だね。

>>411
「みんなどうしている？」という質問の意図がわからんのだけど、
俺は請求書通り払った。

>>442
>>443
レスありがとう！しかし、あいまいですまん。。。

背景としてうちの父あまり金もってなく、いくら必要か計画をたててた。
が、差額ベッド代発生の定義がよくわからないんだ。
（「治療上の必要から利用」ならば病院は請求出来ない記述があったり…）

で、経験者の方々に教えて頂きたいのは「差額ベッド代は発生したか」
という点。
（ここでの前提は、個室利用はこちらから病院への申し出なしです）

発生するならば、差額ベッド代は、高額療養費対象外なので、
例えば1日1万、100日入院で差額ベッド代だけで100万支払いとなる。

前述通り、父あまり金もってないから、これを勘定するならば
おれがいくらくらい出せばいいかなとか試算したくて。。。

昔と違って、入院費用は高額医療申請しとけば毎月支払い時に控除された金額を
支払うようになってる。
昔は一旦全額払ってから申請された控除額が戻ってくる方式だったけど。

クリーンルームは保険内だった。
大部屋が個人的に嫌なので個室もしくは差額ベットなどの場合はどうなるか知らない。
先生は冗談交じりにクリーンルームは一泊三万だよ〜　と言ってたな。
それが保険適用後なのか適用前の金額かどうかは聞かなかったけど。

自分はクリーンルーム半年だったけど、月平均で支払いは１６万位（保険、高額医療適用）だった。
ちなみに４ヶ月目から高額医療はさらに適用額が上がる（下がる？）ので５万位になる。
自分は最初１ヶ月は会社の社会保険で申請、１ヶ月後に会社を辞めて国民健康保険に切り替えた
ので、高額医療適用額があがるのが一月遅れた。

自分は、化学療法はふっつーに大部屋でやってる。病院によるのかな？
クリーンルームは、移植時もしくは容態により医師の判断で入るから保険内。
逆に、自分から希望して一時的に大部屋から個室移動した人がいたけど、
その人はその分の差額ベッド代請求されてたよ。
というわけで、自分から差額ベッド代のある個室希望しない限りは、
差額ベッド代は発生しない、と思う。

っていうか、抗がん剤治療は個室でないとダメなの？自分、白血球が底（100とか）
でも大部屋にいたけど。年配の人も普通に大部屋でやってるし…。

白血球100で大部屋って・・・
テントもなしで？
それも凄すぎるような気がする。

>>444
今思うと俺のレスもアホっぽくてスマンね。

とある月
（こちらからの申し出なしの）室料差額３０万円
総医療費３００万
しかし実際はいろいろ引かれて、窓口で支払ったその月の金額は２０万未満。

何にしろ、差額ベッド代だけで３０万/月を実際に払うなんてことはないと思うよ。

>>446
その時個室が足りてなかったのかな。
１００なんて危険水域だから本来は個室だと思う。
と言いつつ、過去スレ見ると、大部屋で抗がん剤なんて当たり前っぽいな・・・。

母の兄弟4人もいるのに一人もHLA一致しなかった･･･
発症率は1％もないのに4分の1には該当しないっておかーさんどんだけヒキが強いんだあああ！

>>449
血液型より型数が多いんだし、
確率どおり合わないからって気落ちしないでね。

>411はまだ結果出ないんかなー

>>450
うん。ありがとう･･･
ダメ元で私達兄弟も検査してみることになったけどあまり期待しないで受けてみる
まだ骨髄バンクもあるしね

>>452
骨髄バンクもあるし、臍帯血もある。
臍帯血はフルマッチしなくても良いから可能性はとても広がると思います。

白血病は、治る可能性のある病気だから、しっかりしろage

>>449
私の知人も一致する親族はいなかったので
バンクで１座違いのドナーから今月末に提供
してもらうよ。
早く元気になって。

【調査】携帯電話の脳腫瘍リスクを調べる史上最大の調査、中間報告は最悪[01/10]
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1231587090/

携帯の使用は'子供の脳腫瘍の危険を五倍に　コードレスは4倍に”という研究
欧州議会が電磁波規制の厳格化へ
http://anchorage.2ch.net/test/read.cgi/baby/1224893426/

これ知ってる？
http://saitai.org/

だいぶ改善されて助かる人が増えたようですが
やはりまだ１００％助かるわけじゃないんですよね。
やはり今でも命を落とされる方は多いんですか。

>>458
病気と闘ってるひとがたくさんみてるであろう場所で言うことか？

>>458
このスレを荒らして何か得があるんかい？

でも事実はそうなんだよな…100％じゃない。
闘病してる人は100％の完治率じゃないから不安な訳で…改めて聞く事じゃないわな。
まぁ荒らしてるつもりもないんだろうが

助からない確率が100％じゃないんだ！

逆にそう思いながら闘病してる。

あと何年とか、助かる確率が何％とか、
それらは統計からきたもんだろ？

宝くじ並の確率でこの病気になったんだ。
めったにならない病気で死んでたまるっかちゅうねん！

>>462
宝くじあたんねぇよなぁ。
退院してからロト買いまくってるんだが・・・・１０００円しか当たらない。

俺は宝くじは買わん主義なんだ…

今は健康に過ごせてるからいいけど、将来どうなるんだろう？
きちんと自分は働けているのだろうか？親に迷惑掛けてないかな？
いろんな不安がたまによぎります。仕方ないよね。明るく生きなきゃ！

あの…
MDS患者で薬服用してます。
私もこちらでいいですか？

生存率なんかは暗くなるし言い出したらきりがないから
極力避けたい話題だけど、>>458のように不安で一杯の人もいる。
だから荒らす目的ではなくとも>>458や>>465のようにQOLを
気にしてしまうのも仕方ないことだと思う。
退院した後、さあこれからどうなるんだろうという人の場合と
これから治療が始まる・・・っていうまだ受け入れられない立場の人も
見る可能性だってあるから言葉は選ばないといけないのは事実だと思う。
って長々ごめんなさい。

>>466
いいと思います。自分も同部屋にMDSの患者さん同じ治療してましたから
似たような病気という認識があります。

つい一週間前までは、このスレなんか存在すら知らなかったんだがな
この板すら来たことなかったし
でもＲＯＭってて孤独感が少し解消されたw
ありがとう
これから白血病を吹っ飛ばすお(`･ω･´)

白血病の人のブログ、前はいろいろ読んでたんだけど、
次々なくなっていくのであまり切なくて&怖くて読まなくなった。
無名のここのほうが気がらくだ。書き込んでる人がいなくなっても気づかないで済む。
そんな自分はALL闘病3ヶ月目。

>>467
ありがとうです。
MDSですが、治療似てますもんね
ちょくちょく覗かせて頂きます
みんな病気ぶっとばそ〜

明日、寛解導入療法が終わって一時退院が許可された。
年末の緊急入院からかれこれ�E週間強の軟禁状態＠＠
いやぁ〜〜、抗がん剤の影響なのか、芽球細胞のいたずらか！？
口内炎と歯肉炎には、ほどほどやられっぱなしでした。
でも、先日からWBC4500PLATE28なる頃にはそれもほとんど消失
（＞一緒に頭髪.....orz）

あと地固め・維持療法3ないし4クールで、社会復帰じゃ〜〜！！！


ひたすら、旨い物食べてやる〜〜〜〜〜

小児ALLは分子標的薬がアメリカで治験始まったから、
結果が良ければ大人への適用あるだろうね。

>>469
亡くなっている人も確かに多い。
海好き（白血病の総合サイト？）を見ていて、「天使」っていうカテゴリー気づいた時
凄いショックだったよ。
自分もペン持つと震えちゃったからブログ書いて記録してた。
（カウンセラーの人が気分転換と記録の意味で勧めてくれた）
でも元気になってきた途端更新しなくなった。
だから元気になってやることが増えて更新しない人が多いんだ。と勝手に思うようにした。
更新ない・・・・まさかって前は思っていたけど、今はそう思わないようにしてる。

｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡

泣くな！

泣くな泣くな。
俺も少し元気になり始めてから、HPの更新サボってるなあ。

それにしても白血病の患者が増えてるねー
俺の周りでも2人、　異常だよ

>>477
んだねえ・・話をふるとかなりな確立で知り合いがとか
親がとかって返事がくるね。　なんなんだろう？

お初です。
寛解導入療法中。
えらい病気にかかってしまった。。

>>479
ようこそ
俺は明日から寛解導入療法が始まるところ
少し不安だけど、完全寛解目指して一緒に頑張ろう！

〉〉480

こんにちは。
僕は今は体調的には良くて、このまま良くなってほしいです。
僕も先のこと考えると不安ですが、頑張りましょう。

この病気は人それぞれだと思うけど、
自分が病気になったばかりの時病院に行って治療が始まるっていう時が
一番体力的に辛かった。もう白血球が馬鹿みたいに高くて体中が痛かった。
寛解導入法やりはじめた２，３日目まではオエって感じで辛かったが、
それ以降はかなり元気だったなー。
周りの人でも寝たきりのままって人や吐いてばっかりいるって人もいなかった。
看護師いわく吐き気止めの薬が昔よりずっと良いものになったから吐く人が少ないらしい。

>>481
今は戸惑いや不安で辛いと思うけど絶対に良くなる！！
自分もこの掲示板に書き込んだり、メンタル板に入り浸って入院中はなんとか
頑張ってたよ（苦笑）　絶対良くなる！負けない！って心強く持って頑張れ！！
応援しています！

大丈夫だよ、治るよ。俺は再発して移植までしたけれど、社会復帰してバリバリ働いている。

ただ、移植となると分かった時点で結婚はほぼ諦めたけどね…

>>483
まあそういわんと・・ミニ移植だった方＠男性先日奥さんに子供ができて
元気にうまれたよ。　別にあきらめなくてもいいと思いますよ。
子供がいてもいなくても夫婦は夫婦ですよ

昨日の昼に鼻水をかもうとティッシュで鼻をかんだら、両鼻から血が出てきました
そのときはそんなに気にしなかったんですが、夜になっても左の鼻からは
鼻水は全くでないのに鮮血な血が微量だけどティッシュに付きます

今日になっても今でも左の鼻の奥を触ると鮮血が付きます
これってなんなんでしょうか？
他にこれといって症状はないんですが、左の鼻の中の奥を軽くまさぐっても血が微量ですがつきます

耳鼻科に池

冬は鼻が乾燥するから普通の人でもあるよ。

次スレにテンプレを追加しませんか？

■ここには医者は居ません。
■不安がある人は病院（まずは内科）へ行きましょう。
■口内炎が出来た→白血病とは限りません。

何かあれが追加おねがいします

>>484

放射線照射で生殖機能をやられているから、通常の方法で子供が出来ることは万が一にもないんだ。精子保存してるから人工的には可能だが、パートナーにそこまでの無理を強いるのは…

逆にそれすら受け止めてくれる人なら一生涯かけて大事にするんだけどね。

…そんな人はそうはいないよ。

>>489
世の中広いんだよ〜　いろんな人がいますよ。
498さんならきっと素敵な人にめぐりあえます。　
数年前移植者１０００人ってイベントにいったときに
同部屋だった若い女性も結婚してましたよ。
まあ　前向き前向き

昨日鼻をかんだら10数年ぶりに鼻血が出た
さっき歯を磨いたら歯茎から血が←これは割とよくある
そして痛くない口内炎がポツポツできる
偶然が重なっただけですよね…
あ、スルーで結構です…

>>491
スルーでいいならなぜ書く？
君のために言うが不安があるなら病院へ行きなさい。
ここで言ってても僕らは判断できないよ。
心配ならば病院へ行くべし。それ以外に不安を取り除く方法はない。
どんな病気でもね・・　

合掌

もともと貧血で血液検査の結果、白血球が18(単位忘れた)で少し多めと言われた。
白血病とか言われなかったけど、みなさんは白血球数いくつぐらいで白血病言われましたか？
失礼な質問すみませんm(__)m

私の彼女が急性骨髄性白血病と診断され入院する事になりました。
まだ、Ｍ０〜７の結果？は知らされてないらしく治療方法も決まってない為かなり不安になっています。

私は不安がる彼女に対して寛解した後の事を楽しそうに話す事が精一杯でした。やはり悲しい顔なんか見せては駄目ですよね？
とにかく、どうすれば今後彼女の生きる勇気になる事が出来るのでしょう？？
また、簡単にお見舞いに行ける距離でもないのでしばらくは携帯でしか連絡を取ることは出来ません。

私はこの病気は以前から知ってましたがほぼ他人事のように考えてました。
その為、あらゆるサイトには目を通しましたがまだまだ無知なことが多い為、
皆さんに不愉快な思いをさせてしまった場合は申し訳ありません。

僕の彼女だけでなくみなさんにも素敵な将来が来る事を心より願っています。

長文失礼しました。

>>494
少し多めというのは18000ということかも
自分の場合60万だったので即入院でしたが……
慢性骨髄性白血病でしたが私は治療始めて4ヶ月で普通に生活できてます

>>495

まあ、見舞いに来た人に悲しい顔されると凹みますね。
なんかあんま病気のことばっか言われると凹むので、僕は看護師さんらとのなにげない会話が癒しですね。
病気のことあんま調べるのやめました。余計不安になるので。

>>488
もうはっきりと
症状を挙げて白血病ですか？と聞かれてもわかりません
とか書いておけば？
医者も症状聞いただけじゃわからんよ

496＞�d！

>>479
ありがとうございます。
病気の事などほとんど知らなかった彼女も相当不安がっています。
でも、僅かでも生きる可能性があるのならばそっちに向かって生きていって欲しいって思ってます。

でもこれは僕の勝手な思いなのかもしれませんね。。。
どう頑張ってもその人の辛さや苦しさなんかわからないのだから・・・

>>495
私も白血病でした。
私にとって恋人は治療中一番の励みでした。
家族に話せない事も話せる唯一の存在というか・・・
彼女さんしっかり支えてあげてください。
変に調べ過ぎてもかえって不安になるだけかもしれません。
調べて嬉しいことばかり書いてるわけではないし、逆に悲観してしまうことばかり
書いているのが事実です。こんなん統計だろ！って思える人ならいいけど
この数字・・・なんて思うかもならあまり詳しく見すぎない方がいいですよ。
私の彼は見過ぎて逆に落ちてましたから・・・。

ただ彼が病気の事を少し知っているのは凄く励みなります！！
例えば採血結果見て一緒に喜んだり。
私もやや遠距離でしたが携帯で毎日話してたまにテレビ電話したりしました。
あなたの励みは彼女の支えです。本当に今は辛いと思いますが、
一緒に頑張ってください！！絶対治ります。応援しています。
まとまっていなくて御免なさい。

彼女ｳﾗﾔﾏｼｽ(´･ω･｀)

CMLの治療に新たな選択肢。
ニロチニブ（商品名タシグナ）、日本でも承認。
ttp://www.tasigna.jp/

うちは、4歳でリンパ性白血病を発病した小児がん患者。大人じゃないから、参考にならないかもしれないけど、化学療法だけで、元気にこの六月で10年目を迎えます。健闘を祈ります！

>>501
>>504

いろんな白血病があると思いますが、その中から生き抜いてきたって人の声は大変励みになります。
お二方ともありがとうございました<(＿ ＿)>物凄い勇気と希望が涌いてきました

過大な期待も抱かず、かといって絶望もせず。
毎日のふれあいを大切に。
家族が白血病患者でたぶん今後ドナーになりそうな
私がここ数ヶ月で学んだこと。

寛解導入終了間際です。
現在中心静脈カテーテルを鎖骨下からいれていますが、
地固めは主治医が変わって「頸部から入れる方が安全だよ」と言われました。
鎖骨下で特に問題なかったし、感覚的にクビって怖いんですが、
みなさまカテーテルどこから入れました？
その際の不都合なども教えていただけませんか？

みんな、がんばれage

またがんばれ問題を再燃させたいのか・・

ダメだ…。

。・゜・(ノД`)・゜・。

>>510
泣くんじゃねぇ。

>>507
カテーテルか。自分も鎖骨下かな。胸の横右上ね。
安全ってのは、入れる時に失敗して肺に穴あけたらｺﾞﾒﾝﾈとかいう書類にサインさせられたけど
そういう危険性が無いって事なのかな。
自分は外科の研修医（後で聞いたら血液内科から外科に移った）の若い先生が実際に
作業したけど・・・一発で綺麗に入れてくれた。レントゲンでも見事だったらしいｗ
抜くとき見せてもらったけど30cmくらい入ってんのねｗ
不具合は無かったけど、地固め２回目の外泊でヘパリン流す期間が１日あいてしまって
つまり気味になって細い方から点滴が入らなくなったので管を入れ直した(;´Д｀)
げげげ　と思ったけど入れ直すのはそんなに面倒じゃなく、四角いストッパーみたいの
外してなんかゴリゴリやって縫い直しておわり。
抜くときが痛かった。抜糸するときに糸がくっついてるので引っ張るから我慢してね　とか言われて
怖かったｗチクって感じ。
導入穴と縫った痕が４カ所残ってて、まるで猫の足跡のような感じで胸に残ってます。
↓あるいみグロ注意ｗ
ttp://up2.viploader.net/pic2/src/viploaderf149035.jpg

カテーテル
発病→右鎖骨下使用→血管潰れて使えなくなる→再発→左鎖骨下使用→血管潰れ（略）
移植前→頸部　の自分が通りますよ。

首の時は怖かったなぁ。
首の血管グニグニいじられるの気持ち悪いし
首に管が通ってる状態なんて慣れないんじゃないかって思ってたけど
皮膚の引きつり感とかは首の方が少なかったし、結局すぐ慣れたよ。

血管が潰れるといっても、カテーテルが通る程じゃなくなっちゃったって説明受けた。
で、頸部の血管は潰れるってことがないんだって言われた。
病院によってカテーテルを病室で入れたり
手術室でエコーと造影しながら入れたりするみたいだね。
頸部の施行はICUで受けたなぁ。
抜く時は首が一番痛くなかったよ。

あと、鎖骨下の時にカテーテルの傷口から菌が入って敗血症になった。
首の方が衛生面でもいいとかいうナースさんいたけど
それはどうかな？って気がするなぁ。。。
カテーテル跡って長く残るからやむおえない場合意外
一ヶ所で済むならそっちの方が患者としてはいいよね。

移植から4、5ヶ月。
やっと少しずつ飯が食えるようになってきた
時々吐くときもあるけど全然食えなかった時を考えると良いことだよね

少しずつだけど頑張ろう！
リンパ球が悪い白血球をやっつけるイメージをよく思い浮かべるけど効果あるかな

CVカテーテル、首しか入れたことない。
先生が首派っていうか、首が一番感染リスク低いって言われた。
入れるときは手に汗握るし、しばらく首だけとか動かせないけど、
慣れると楽だったよ。
今はもう、鎖骨とか腿に入れると言われるほうがなんか怖いかも。


>>513
もの食べられるようになると、気持ちも元気になってくるよね。
自分はこれから。ようやく移植予定日が見えてきた。

>>507
首の方が簡単だってナースが言ってました。
二回経験して鎖骨の方がワイヤー使ったりして入れたのでグロかった＞＜
ただ女性なら首だと跡が残るので鎖骨をお願いできるならした方がいいかも。
首でも鎖骨下でも炎症起こすときは起きる。
首の傷はなんとも言えない跡なので未だに鏡を見るとガックリする。
鎖骨下の方は水着でも着ない限りは見えないです！

否応無くカテーテルは首だった
跡が残ってるよ　なかなか消えないね

レスくださったみなさま、ありがとうございます！
慣れるものなんですね。跡のことまで考えが及びませんでしたが。
もうちょっと時間があるようなので、もうちょっと考えてみますね。
先生が首派だったら私に選択権があるかどうかわかりませんが＾＾；
カテーテル入ってる（入ってた）方々がこんなにいると思うだけでも勇気づけられます。
本当にありがとうございました。

私、重複ガンなんですが、前回は病室の行き来とかできたし、患者女ばかりで賑やかで
それなりに慰めとかあったんですが、今回は他者との接触が極端になくて
不安というか孤独というか精神的に追いつめられているカンジなので、このスレありがたいです。

みなさまの未来に、たくさんたくさんいいことがありますように。

>>511
画像まで、ありがとうございます。グロくないです。猫の足跡って思うとちょっとなごみますね

移植の日にちが一応だけど確定した。2/14(土)らしい。
思わずバレンタインかよって心の中でツッコんだ。
明日からの全身検査に異常がありませんようにっと。あと、土日に最後の外出ができますようにっと。

今、治療してるスレ方々へ
辛いのは今だけだからみんなで乗り切りましょうや!!

ここで、励まそうと、「がんばれ！」と言うと、

カチンとくるやつがいるから、言えない。

同じ、白血病患者同士なら、許してもらえるかもね。

>>519
言っても良いよ
愚痴吐いたりするのはいいのに「頑張れ」はダメって訳分からない
それで励まされる人もいるし
自分はここで頑張れって言われて嬉しかったよ

>>521
言ってもいいよ、ってあんたは白血病村の領主様かｗ
がんばれって言われていやな感じがするって言ってた
人が複数いた事は確かなんだから、使わないですむ場合は
使わないくらいの気遣いあってしかるべき。
自分の感性だけで世界を図っちゃいけないよいくら領主様でもさ。

>>521
同意
みんな頑張ってるんだからお互い励ましあっていいよ
素直に頑張って欲しいって思えば言って良いと思う
ここは白血病吹っ飛ばすスレだしな

>>522
ｺｷﾁｶﾞｲ
冷静になれよ

愛をください

Ｚoo

お見舞いの人の「頑張れ」ってのは
「努力が足りんのちゃうか？もっと頑張れや」って意味じゃなくて
ただ単に「辛いだろうけど頑張って治してくれ」って意味なんだから、そこまで嫌がらなくても…
少なくとも俺は嬉しい
そんなことより副作用の味覚障害でビーフシチューがまるで絵の具です…orz

>>522は正論でしょ。

ごめん途中送信しちゃった。

正論でしょ、の続き。

領主様なんて小ばかにしたような表現はどうかと思うけど。
だからいわれたほうが切れちゃう。

がんばれ！と言われて、

よし、もっとがんばろう！

もう十分、がんばってるって！

どう、がんばれっていうの？

など、人それぞれのとらえ方があることは当たり前だね。

これは、言われた側の言い分。

励ます方の気持ちは、みな同じ方向だと思う。
言われる側の方は、その辺を感じて欲しい。

同じがんばれでも励みになる時やそうでない時もあると思う。
せめてそうでない時に書き込みを見たのなら、スルーして欲しい。

つらい治療や症状を我慢しているのがわかるから。

ALL発病して二年。
治療も終盤だったのに今日再発って言われたよ
移植だってさ

余りにも突然すぎて状況が理解できない
今年の四月から学校に復学する予定だったのに…

チラ裏ですまない
でも誰かに聞いてもらいたかったんだ

また「ガンバレ論」の復習か・・・。
いつも内容同じだから飽きた。

>>531
俺も再発で来週移植予定。
同じく４月からの復学予定が一年延びた。正直、移植は不安。

でも、このスレ見てると移植して元気にやってる人達の書き込みあるから元気付けられた。
辛くなったらこのスレで吐き出せばいいんでない??


つーか、頑張れ論について話したいなら別スレ立てれば??

頑張れが嫌な人はメンヘラ板で愚痴れば良い

煙草って吸っても大丈夫なんですか？

>>533
ありがとう
昼間よりだいぶ落ち着いた
これからちょくちょくこのスレ覗く事にするよ

こわいよー

>>527
うはは　家の親も物を食べるたび妙な顔してこれは甘いのしょっぱいの？と
質問してきた。　物の中には味覚に触発されない塩味ものもあるので
色々ためしてみたらどうでしょう　

なんと言っていいか分からないけど、嫌だと思ったらスルーすればいいと思うよ。
自分も白血病で辛いの経験した。
でも知人が癌になって今は頑張れと応援することしか出来ない。
応援する側に立ってようやく言葉の大きさを知ったよ。
言われて辛い時は何か理由付けてスルーすればいいよ。
「なんだこいつ俺の苦労も知らないで！」って思ったっていいし、
「こんなやつに言われてたまるか」って思ったっていい。
ただ言う側も誠心誠意で言ってることは確か。

>>531>>533
ドナーさんは見つかったのかな？
今は不安だろうけど必ず良くなるから踏ん張ろうネ！
自分も突然の移植でかなり戸惑ったけど、順調に進んでます。
何かと不安が多いと思うけど、ここに愚痴吐いたり、相談してね。
自分も移植前後辛かった時、このスレの人に励まされたり相談のってもらって
乗り越えたから今度は支えたいと思う。

たまたま昨日Yahoo見てたらこんなのがあった。

本田美奈子に捧げた岸谷五朗の言葉
「美奈子ちゃんがくれた手紙は宝物になってしまいました。
筆不精の僕は、いつも電話でした。 実はこれが初めての
手紙です。」と少年のような語り口調ではじまる。

「美奈子ちゃんはずっとがんばっていたのに、
『がんばれ！がんばれ！』って言ってゴメンね。」
と言葉を詰まらせるシーンが列席者の涙を誘った。

。・゜・(ノД`)・゜・。

>>540
ありがとう
どうしてもストレス溜まってしまう時には愚痴吐きにくるよ

因みに三つ上の姉と型が合ったみたい
身内にドナーがいるだけ幸せなのかも
なるべくポジティブに考えることにしたｗ

すまんsage忘れた

>>543
愚痴吐きな！吐いていいんだよ〜
私も酷かったもん・・・辛くて辛くて。
お姉さんとは型が一致して良かったね！兄弟間はGVHDっていう
拒否反応が少ないから成績がいいって医者が言ってたの思い出した！！
兄弟が３人居て他の二人が合うのに自分とは合わないって人もいるから
兄弟で合うってのは最高だと思うよ。
どんな時がストレス？入院していると色々考えちゃうから辛いよね。

>>545
もうよくなったの？

この病気。年配の人が多いんですかね。
私は30代前半ですが、周りに年配の人しかいません。

>>546
移植して１年です！
周りの人は20〜40代が多かったかな。
特に20代前半。でもこないだ顔見せにナースの所に行ったら
年配の人が多かった。その時の入院によっても人の年齢は様々だから
年齢が高い人が多いってことはないと思う。

この病気のニュースってたまに原因遺伝子特定〜〜大学チームとかって
出るけど、核心の病気発信源では無いってことなのかな。
たまに日本造血細胞移植学会なんか覗くけど内容がナーバスな事書かれてるような
ページを省いているのでどれ位医学が進んでいるか気になる。

自分も30前半だよ。
入院して知り合った患者さんたちは
20代、40代、60代といろいろだった。
けど、なぜか同年代はいないんだよなぁ。

私が入院してたころは若い患者多かったけど
最近検査で訪れてなじみのナースに聞くと
年寄りが増えてきたとか。
携帯云々の噂からいくと若いのが増えてよさそうなんだが。
やっぱり事実無根なのかな。

白血病に年齢って関係あるんかな？
ただ４、５、６０代が多く感じるのは団塊世代とか人口比率から、そう感じるのでは無いだろうか。
２０未満は小児科病棟で治療を受けてる可能性もあるし。

子供の白血病発症率は増えてるみたいだね

そうそう　うちの近所でも立て続けに子供が2人白血病になった。

私の周りでは立て続けに友人のお母さんが白血病・・・

俺のいる病棟も白血病の人ばっか・・・

何が原因かな・・・。
これを飲めばずっと寛解さ！っていう薬発明されないかな・・・。
毎日神に願ってるよ。
遺伝子が転座とかあるけど皆さんはどうでした？
自分はなかったんですけど。

まずは悪玉だけ叩く抗がん剤を・・・

転座はなかった…と思う。染色体も異常なし。
けど、MDSからの移行かもって言われた。

血管太くする運動とか、白血球が早くあがる体操とか
あればいいのにって話を同室の患者さんとした。
腕からの点滴は、血管が細いくてなかなかいいところが
見つからないからつらい。その点、CVはラクだ…。

染色体異常ある。
異常があると白血病になるのかな？
それとも白血病になる人のなかに染色体異常があるのかな？
転座っていうのはよく知らない。

CVを抜去して末梢からの抜き差しの点滴になって、あー今までCVはラクだったんだなーと思った。
両手空いてるからシャワー浴びるのも面倒じゃないし！
輸血しても血管痛くないし！

挿入のときの苦痛と、刺入部からの感染のリスク以外は、CV万歳。

白血病治る治療方法まだかよ ｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡

落胆するなよ。新薬も出来てるんだし、未来はある！！がんばれ。

>>559

ttp://www.ncc.go.jp/jp/nccri/divisions/12moon/12moon05.html

こっちの方が分りやすいかな。

ttp://pathy.med.nagoya-u.ac.jp/leukemia3/node2.html

俺の友達が寝たきりで肺炎にかかった。これからどうなるんだろ…

>>559です

>>562>>563ありがとう

自分のことなのに病気についていろいろ調べてみようっていう気がおきない…
ハタチ過ぎた大人がいい加減現実を直視しろよと自分にいいたくなります
逃げてるのかなあ…はああ

>>555
うち父が昔は心臓とかで入院してたのですが以前は内科系病棟だと
糖尿、心臓が多数だったのが　母が白血病になって入院したときは
血液の人が大多数だった・・・増えてるのかな？と母と話をした記憶がある

AML退院して２ヶ月になるが、手足が冷えるようになって仕方がない。
マウスとか持ってるともう冷たくて冷たくて・・・
前はこんな事なかったのにな。やっぱ少し体質が変わったのかな。
血圧の薬のせいかもしれんけど。

>>559
染色体とかよく分からないよね。
わたしは異常が無かったけどいい転座もあるって医者が言ってたの思い出した。
多分M3の事だったのかな、自分は違うからそこ深く聞かなかったけど聞けば良かった。
その医者は転勤しちゃってもう聞けないんだけどさ。
輸血痛い時は（もう試してるかもしれないが）湯たんぽで末梢の部分を当てて温めると
幸せになれるよ。痛みが全く違うし。
湯たんぽが無い時はタオルを温めてナースが温めてくれてた時は本当に助かった。

>>565
自分も20超えた大人だけど自分の病気を調べるのは怖いもんだよ。
知らん方がいい場合もあるしね。だから知りたいことだけ調べるってのもありだと思う。
ただ、後悔しちゃいけんから大事な所は調べるべきだって言われた。

>>567
すっごく分かる！でも徐々に治ると思うよ。
自分もペンを持つと震えて「ずっとこのままだったら・・・」って悲観してたけど
本当にいつのまにか治った。医者に聞いたら抗がん剤の副作用でよくあるって。


リンク先少し読んだけどM3の治療が進んでるのはよく聞くけど他ってどうなのかな。
仕組みが分からないけど他のM0〜M7も進んでるんだよね？

おはよう、age

突然ですが失礼します。３年ほど前から貧血と診断され、２年ほど前から、口内炎がよくできるようになりました。最近では鼻血がよく出ます。でも止まりくいというほどでもないです。あと歯茎から血が出やすいです。
心配になってきたので、病院に行こうか迷ってます。迷ってる訳は、以前一年ほど前、もしかしたら白血病かもしれないと思い、医者で血液検査を受けたことがあるからです。結果は貧血だと言われました。
一年前の血液検査で貧血しか言われなかったのだから、とりあえずは大丈夫なんでしょうか？そもそも普通の血液検査で白血病かどうかは分かるのでしょうか？
どなたか教えてください。

>>570
>>1をちゃんと読め。
白血病を吹っ飛ばす為に皆頑張ってるのにそんな事書くなんて無神経だよ。

>>197をテンプレにマジで加えた方が良いな。

移植して半年近くなるけど吐き気が止まらない……
ちゃんとご飯食べられるようになるのか不安だ
これさえなかったら退院出来そうなのに！

>571
別に無神経だとは思わないけど
>197を読めだけでいいのでは？

いよいよ明日に妹から提供してもらった造血幹細胞移植です。
寛解入ってない移植だから微妙な感じだけど何とか乗り切ろうと思う。

>>574
もう春だし、早く芽が出るよ！　つらいことも多いだろうが
みんな通る道だ〜応援してるよん。

>>574
私も応援してま〜す！
元気になってまたここでお話して下さいネ。

>>572
同じく半年たつけどたべられないよ。
プレドニン減らしたら余計に食欲がなくなって、食べても吐いた。
こないだ胃カメラのんだよ…
ごはんは食べられるようになるまで１年とか軽くかかる人もいるみたいだし、焦ってもいいことないよって自分に言い聞かせてる。

>>573
あなたはそう感じるだろうけど、前スレからの流れからしてそうも言えないと思うなあ……

>>573に激しく同意
>>570を無神経とか思っちゃう人には、２ちゃんよりmixiをお薦めするよ＾＾

診断をここできかれても毎回医者いねーから病院行け、程度の答えしかかえってこねーんだし。
まあ、そんな質問スルーしたらいいんじゃね？

>>579
いや、>>570みたいな質問はスレチだし、それこそmixiの方が答えてくれるよ。

でも>>580の言うようにスルーするのが一番だね。

>>570のような質問は板違いなので、ここでは無いね！
誘導してあげればいいと思う。

>>570
まだ見ているなら言うが、ここは医者が居ない場所です。
診断されて悩んでいたり、励ます場所なので、ちょっと違う。
心配なら医者に行け。これ以外はっきりさせる方法はないよ。

なんかの週刊誌で骨髄フィルタとかいうのが在庫少ないらしいね。
どうなるんだろ？

ﾄﾞﾅｰさん提供の骨髄移植から15日で丁度丸一年経った。
携帯でﾁﾏﾁﾏ書き込んでる内に日付が変わっちゃったけど、記念ｶｷｺ！
新しい骨髄の満一歳の誕生日なんだ。
まだまだ疲れ易くてﾍﾛﾍﾛで「体力無さすぎ…orz」って時々凹むけど私は生きてる。
今まで携わってくれた家族・友達・医師・看護師・見ず知らずの献血をしてくれた人(何十回もの輸血でお世話になりました)・ﾄﾞﾅｰさん…他、大勢の人逹。
本当に有り難う。感謝！感謝！

ｺｺｶﾗﾊﾁﾗｳﾗ｡｡｡｡。
私も誰かを支えられる様な強さがﾎｽｨ｡｡｡｡｡

あなたは強い人
応援してます

渡辺謙ってＭ３だったの？

Ｍ２説とＭ３説があるようだな。
どっちでもいいけど。

>>584
お誕生日おめでとうございます。　脅かすようだが、一年たったころが
色々でてくるからあまり無理しないようにね。

ちょいと聞きたいんだがお土産にお菓子って持って行っていい？
アイスが食べたいって言うんだが

すぐに食べられない時を考えて、
保冷材があったほうが、いいかもね。

冬は寒いけど、アイスが食べたいとき、あるよね。

アイス＞生禁食って言われたりしてなきゃいいね
移植後も医師の了承がいるし

なかなかレス来ないだろう思ってたからびっくりした。
即レス感謝します。
わかりました、保冷剤ですね。

>>591
そういう場合もあるんですね。
もちろんあげる前に看護婦さんに確認します。

雪見だいふくが入院中の楽しみだった……

見舞きてもらってる？

>>593
白血病患者は
治療の段階によってほとんどなんでも食べられるときから、
密閉・個別包装の熱加工済みのものしか食べられない時期まであるから
まず患者に確認したほうがいいよ。
なお、アイスクリームの場合ほとんどの病院でハーゲンダッツのみOK（ぴっちりシールで密閉されている）ことが多い。

Ph+で移植したけど再発・・・
でも絶対生きたい！二回目の移植も頑張る！
でも不安だ。同じような人で元気になったよって人いるかな

みんな強いなぁ。
つらくて気持ちが萎えてきたよ。。

頑張った、ってえより、涙目でひたすら耐えてました、って感じだったなあ、俺。

俺はひたすら時が過ぎるのを待つという感じだったな。

>>596
今は食べられないようでした。
看護婦さんにも会えなくて聞けませんでした。
もし食べられなかったらと思うと可哀相でハーゲンダッツとか具体名は訊けませんでした。
教えてくれてありがとうございます。

このスレのみなさんも早く元気になって欲しいです。
いま辛い人も頑張って下さい

>>596
カロリー計算されたラクトアイスなら毎日でてたよ。
歯肉が痛くて固形物が食えない　とか言ってたら出すようにしてくれた。
バニラと小豆のローテーションで、小豆が不味くて嫌だった。
そのうち小豆原料高の影響か無くなって苺味に変わったけど、苺の方が全然良かった。

>>602
人によって食べられるもの食べられないもの、、千差万別だよね。
昨日食べられたので今日も持ってったら。、もう食べられないとか・・・
うちは一時　カルピスウォータにはまってました

カルピスは乳酸菌だから×だと思うけど・・・

無菌室で食べるカップ麺の美味しさは異常

>>604
え？　本当？　移植前の抗がん剤のときは何も言われなかったけど・・
移植後はカルピスどころではなかったので飲んでません。
移植7年になりました＠母。　ただいまだにＧＶＨＤで皮膚硬化
痛いみたいで何とかしてあげたい。　でもなんだかんだ温泉旅行もいけるようになったし
去年は京都に親子で行き、今年はラスベガスに挑戦かしら！とまでいえるように
なってきて。　本当にお母さん生きててくれてありがとう。　わがまま言った分
親孝行するから長生きしてください。

>>604
マジ？

>>607
俺もヨーグルトやカルピスはダメだったよ。ヤクルトも。
生禁の時だけなのかもしれんけど、今でも白血球が３０００位なのでできるだけ口にしない。

ヤクルトのプレティオを病気になる前２年間位飲んでたが、全然
血圧下がらなかったな。
腹は丈夫になってウンコは固く臭わなくなったけどｗ
そんなプレティオも病気になって以来飲まなくなった。

私は口内炎がひどかったときずっとかき氷やガリガリ君食べてた。
薬はカフェオレで飲んでたな。

短パン

やっぱ移植しないとちゃんと治らないもんなの？

>>611
んなこたーない

私、骨髄異形成。
父、慢性白血病が先日わかりました。
幼少時に父を亡くした彼に話しをすると
『7才で父を亡くした俺よりなんだかんだ言ったって6倍も長く一緒にいるじゃん…』
返す言葉がないって
こういう時の事いうんですね。
病気になると人のちょっとした言葉が気に障り、
もの凄く落ち込む…。

おはよ(^0^)/

クリーンルームに入った。もうすぐ移植…。
すごい緊張すると同時に、ワクワクもしてる。
無事、移植が成功して退院できますように。

点滴のようなもんだから、がんばれ。

桜が咲いた頃に退院・・・って無理か。
吹っ飛ばせることを祈ってるよ。

移植って全身麻酔使うの？どれくらい手術時間かかるの？

ひとつ上のレスも読めないのか。

移植と言う言葉から細胞取り付けるような手術を連想してました。ごめんなさい。

>>615
春には退院できると思うよ。
今は移植して2か月もすれば出されることが殆どだし。
だから希望を忘れずにね、健闘を祈る！

2/15に造血幹細胞移植した者ですが、本日の血液検査で生着確認!!好中球70%!!やったどー!!


>>615
きっと乗り越えられるはず。応援しています!!

>>621
すごーい！おめでとう！
これから徐々に体力や免疫力が回復する事を
祈ってるからねー！

ありがとう！
来週から放射線だ。がんばろう。

>>621
わー、おめでとう！自分も造血幹細胞移植。
こういう話聞くと心強いな。

ちょうど移植終わって5ヶ月なんだが(骨髄)おととい右腕が激痛で耐えられないから病院いったんだよ
でMRとったりマルクしたりと検査したら右腕の骨の所に影かなんかあってもしかしたら隠れてた白血細胞が骨に悪さしてるかもだって（泣）
来週生検だよ（泣）
血液と骨髄は正常なのに再発の可能性ありだって
悲しいっすほんと

>>624
gannbare!!

>>624
隠れてた芽球ってどういうこと？！
再発して無いことを祈ってるよ。移植して５か月か・・・。辛いね。
でも負けないで！吹っ飛ばそう！

>>624だけどいくら抗がん剤でたたいたり放射線あびても見えない部分にかくれたりしてしばらくしたらまた表面上にでてきて悪さをしたりするらしいがちょっと早すぎだよ

>>627
移植後に色んな説明されたけど気が狂う位病んでたから
全くそういう話は知らなかった。５％以内が寛解っていうけど
４％でも残ってるって事になるよね。
怖いよ・・・　でもリンパ球を入れたりとかしてる人いるよね。
あれも悪いのを叩くようにするものなのかな？

>>628
わざとGVHDおこして悪い細胞をたたくんだよね？

自分みたいな寛解じゃない移植の場合は、再発率が高いらしく、再発率を下げるためにわざとGVHDを起こして悪い細胞を叩くようにするみたい。


さーて、今日の採血結果はどーなるだろう。

>>628
そうだよね。
体内の血液を全部取り出して調べるわけにはいかないから
隠れてるってことだろうね。
こういうことがあるから俺の主治医は、完治したとか絶対
言わないって言ってた。
俺も去年の５月に寛解してるけど、よーく検査したら遺伝
子が見つかっちゃって、かなりへこんだよ。

次の外来怖くなってきた・・・。
怖いよー・ﾟ・(つД｀)・ﾟ・

移植したのに再発した＼(^〇^)／
もうやだよ｡

やっぱ難しい面もあるんですね（泣）。ただ、ちゃんと治っている人がいるのも事実。希望を持ちましょう。

治る可能性の高いうちは希望も持てるけどー｡
移植で再発は希望持ちづらいよ。

そんなことはない！
2度、3度と移植して元気にやっている人もいる。
sageかたも知らんお前みたいのはｱｯﾁ(･∀･)ｲｹ!!

まぁまぁ、もちつけ。

治る可能性なんて本人次第なんだから、
0%でないかぎり、希望を持つべきだよ。

がんばって、吹っ飛ばそうよ。

いやけど、移植後の再々発は心が折れそうになるよ。。。

２度、３度の先輩方はどう思われるかしらないど、私はもうギリギリ(涙)

638の白血病が吹っ飛びますように。(-人-)

俺もずーっと白血病細胞持ってるから、頑張れ>>638

自分も二回目の移植決定した……
もうやだ泣きたい

でもこんな事で二十代で死ぬとかまっぴらごめんだ
やりたいこと一杯あるし結婚の約束もしてるし絶対足掻いてやるんだ

ｻｹﾞ間違ったのは申し訳ない｡
ここは愚痴言ったらいけないとこなの?
次の寛解へのパーセンテージの低さ、再移植のリスクを聞いてナーバスになってたから
ヘンに絡んで悪かったけど。
ｱｯﾁ(･∀･)ｲｹ!!かー｡

>>642
あなたのは愚痴というより諦めてるように見えてしまったんでない？
愚痴は全然大丈夫だよ。
自分も再移植で、またあんな辛い日々が続くのかと思うと本当嫌になるけどね。
喉元過ぎれば熱さ忘れるを信じて頑張るつもり。

>>642
「前向きで行け！」って意味だよ。たぶん。

>>642
あんま気にすんな
ｱｯﾁ(･∀･)ｲｹ!!は2chでは気軽に使う言葉
ナーバスになるのは経験あるしわかる
愚痴もいいたくなるよな

個人的にはここで愚痴吐くのも後ろ向きな発言するのもありだと思うけど
そういうの聞きたくないやつがいるのも事実だしそっちの気持ちもわかる
難しいね

642が良くなるよう願ってるよ

>>642
再移植できるんだから、可能性はあるって事だよ！
うちは再発したらもう再移植の道は無いって言われているから。
みんな、それぞれの状況でがんばってるって事だよ。
お互い頑張ろう！！

>633
>635同じ人だったのか・・・
俺も再再発で入院中だ、神経質になっているのは
俺のほうだったよ。
すまんかった・・・
お互いがんばろうぜ！あきらめたら終わりだ！

絶対に治る！いや、治すんだ！！！

諦めた方が楽になれそうな気もしつつ再再入院した優柔不断な私。

みんながよくなりますように。age

>>648
決して優柔不断なんかじゃないよ。

昨日、ツレの双子の弟が亡くなった。
発病後、半年だった。
双子なのでツレの骨髄を移植して２ケ月。

まだ20代なのに早すぎるよ･･･（涙）。

死ぬ間際って苦しいんだろうか、こわい…。

僕の白血病が完治しますように。(-人-)

そしてみなさんも。

16歳の最愛の妹が入院して一週間経った
長い長い一週間だった。毎日泣いて、どれだけ泣いても心は晴れなくて。何もする気が起きない、何もしたくない。妹に会えない時間はベッドの中でうずくまっていたい
なんで私じゃなくて妹なんだろう。なんで妹と血液型がちがうんだろう。せめて悔しくてたまらない…

妹もここの皆さんも、一日も早く白血病を吹っ飛ばせますように…強く祈ってます

血液型が異なっても、骨髄が一致することはありますか？無知で申し訳ございません

あります。というか血液型と関係ないです。

気持ちは分かるけど、一週間も泣いてる暇があったら
それくらい調べたらどうなんだろう。

>>652
骨髄移植は血液型関係ないよ。
「umisuki」で検索するか、「白血病と言われたら」という本を読むことをオススメします。
どんな病気か知らんけど、知識はないよりあったほうがいいです。

ああ、携帯じゃ海好きは検索できないな。
ネットカフェに行った時にでも見てみて。
患者はみんな前向きだということがわかる。

去年の夏に発病して５ヶ月近くの入院生活終えて今に至ります。17才の誕生日は病室で過ごしました。幸い、移植はせずに済み抗ガン剤で叩きました。
今は元気に生活してます！四月からは二度目の高校二年生です。
>>652の妹さん、ここを覗いてるみなさんがいち早く良くなるように願っています。

担当医師から
『数千人と患者さんを見てきたが型が一つ、見たこともないものがある。小児ガンの可能性があり、その場合は難しい』
と言われましたが、先日ＣＴ・ＭＲＩ・２度目のマルクの結果、不幸中の幸い、ＡＬＬでほぼ間違いないということで治療が始まりました
同じように型が珍しいと言われたことがある方はいらっしゃいますか？

>>654さん
泣いてる暇があったら調べればいいんですよね。泣いてる場合ではないし、泣きたいのは妹ですよね。
本当に馬鹿な姉です。カツをいれて下さってありがとうございます

>>653さん、>>655さん、>>656さん
教えて下さってありがとうございます。安心しました。もしも移植となったときは、型が合うことを祈ります

>>657さん
非常に希望が持てました！ありがとうございます！
私は学生のころに原因不明の病で入院し、１学年遅れてしまいました。でも遅れたお陰で出会えた、大切な友達が沢山います。休みがちでしたが、とても楽しい高校生活を送れました
>>657さんにも素敵な出会いがありますように願っています

みんな元気になって病気が完治しますように


そして医療が発展して白血病なんて薬を飲むだけで治る、そんな時代が早くきますように


病は気から!!皆さん頑張って下さい
俺も頑張ります!!

ツレの弟は急性混合性白血病だったんだけど
混合性？って聞いてもピンとこなかった。

やっぱり症例が少ないんだろうか？

たぶんヒジョーに少ない。

>>661
自分混合性だ。
病院にもう一人いたからそんなに珍しくないと思ってたよ……

でも確かに調べていて資料少なすぎてすごく不安だった覚えある。
しかもPh＋……

ラコールって美味いの？

白血病治るから
俺治ったから
お前らも苦しいだろうけど耐えれば昔みたいに過ごせるから

>>664
山田太一脚本＾＾
そんな言い方嫌いじゃないＷ

>昔みたいに過ごせるから

不覚にも泣いてしまった。

山田太一脚本ｗｗｗ
不覚にも笑ってしまった。

>>662
Ph+なら更に希望がもてるぞ。
グリベック、タシグナ、スプリセル、どれもPh+に適応だよ。

>>668の飲み薬は、
一般的な抗ガン剤より副作用が少ないし、
希望を持ってくれよ。

自分も飲んでるから、希望を捨てるなよ。

ネオーラルが臭くて困る(´･ω･`)

>>670
にんにく臭いのかね？　　それよかうちの親は　リンデロン　ファンギソンが
ねっとりからみつく感じで気持ち悪いといってたのお
あけてから臭い飛ばしてからのんだらどうですかあ？もしくは
あけてから臭いが鼻に届く前に飲むｗ

>>670
日々の事だから不快だろうけど大事な薬だからな。
臭い薬も我慢してささっと飲む、って方法しか見たことないけど
何か他にいい飲み方とか見つかるといいね。

つオブラート

液体には無理ぽ

友人が白血病で亡くなったのをきっかけに看護師になって患者さんを支えたいと志すようになりました。そしてこの春、正式に看護師として働くことになりました。全ての白血病患者の方々が希望を持って闘病できるように全力で支えていきたいです。

わがままを言う事が多々あるかと思いますが、
よろしくお願いします。

患者になって入院したときは、よろしくお願いします。

>>675>>676
患者さんの辛さに比べたら健康な自分ができること、何でもするつもりです。日々勉強して最良の看護を提供します。

主人がMDSで臍帯血移植しました。
３ヶ月後に、やっと無菌室から出られましたが、
退院を目前にして、肺炎になってしまいました。

本人はとても落ち込んでいる様子

こんな時に、どのように励ませばよいのか
アドバイスをお願いします。

患者さんへの声がけはすごく難しいです。デリケートです。声がけにこだわらずに手をとって寄り添ったり非言語的コミュニケーションが大切だと思います。

>>678
ただ頑張ってと言って励ましてるだけで十分うれしいので
具合悪い時家族の人が居るだけで安心するので側にいてくれればいいんじゃないかと思います。

俺は高校卒業してすぐ18才の時に急性白血病になったけど、今は元気に普通の生活に戻れて居ます。（今27才）
投薬で１年以上入院していて辛かったけど、直らない病気ではないので頑張ってください。

皆さんアドバイスありがとうございます

病院には時間の許す限り行くようにしています。
(ほぼ毎日)
背中をさすったり、手をにぎったり
無菌室にいる頃には出来なかったので
なるべくスキンシップをとるようにしています

正直、仕事が終わって毎日行くのは
少し疲れてきました

でも本人が一番辛いと思いますので
退院の日を楽しみに頑張ります

>>681
あなたも時には休んだほうが良くない？
平気ならいいけど疲れてるなら少し休んで、患者さんには元気な顔を見せてあげてください。
逆に心配かけちゃうこともあるかもよ。

>>680
長い闘病生活はつらかったことでしょう。元気な今を全力で生きて楽しんでください。
>>681
相手を思うがあまり自分の心の叫びに耳を塞いでいませんか？自分も大切にして無理をなさらないでくださいね。

>>624
私の旦那はph+ALLなんだけど、>>624と同じ様に移植後３ヶ月で再発したよ。主治医の話だと残ってたのがまた暴れだしたんだってさ。
全部終わって、退院してから２週間しか経ってないのにorz
再発してからは抗がん剤治療してなかったけど、グリベックの新薬出るからそれを試しましょうって事になった。

いい薬も新しく開発されて出てくるんだ、諦めないでｶﾞﾝｶﾞﾚ(｀･ω･´)

花粉症に負けないようにageとくよ。

アメリカから入ってきた新薬はメチャクチャ効くらしいな。
担当医が興奮しながら説明してた。

>>686
やっぱりそんなにいい薬なんだ。勇気沸いてきた。主治医はあんまり説明してくれなかったからなぁ…
余命宣告された時はもうダメかと思った(´;ω;)

新しい薬高いかなあ……
グリベックも高いよね。一週間で数万消えた

うちの兄貴が来週から新薬投与されるから何かあったら書き込むよ。

>>689
お兄さんの場合、従来薬→新薬？
それとも、いきなり新薬投与ですか？

俺のツレはその新薬飲んで
先日、気を失っちゃって
ちょーびっくりした。

>>684･>>687だけど、今朝からスプリセル錠飲み始めた。
薬も小さいし抵抗感はないみたい。ネットで調べたら旦那のケースにぴったり当てはまるので、今から効果期待してる。
モルヒネも減ってヘパミンも外れて良いことだらけだ。良かった。

624です
今日この前の結果でてやはり白血病の細胞が見つかりました（泣）
足もつった感じもでてきて最悪です
これからの話になってｻｲﾀｲ血かHLAが合ってない血縁者移植か飲み薬の抗がん剤での治療っていわれました
最初の二つはオススメはできないと言われ通院での薬治療で経過をみていきたいとのこと
家族には申し訳ないが楽に逝きたいよほんと
ポジティブになれない

>690
従来薬→新薬です
発症してかれこれ一年ちょっとになります

【偽医療】AKA 関節運動学的ｱﾌﾟﾛｰﾁ【ｲﾝﾁｷ医療】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1211885077/

千城台クリニックのＡＫＡ療法による不正請求返金
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/healing/1207056268/

【肩こり腰痛】日本関節運動学的ｱﾌﾟﾛｰﾁ(AKA)医学会
http://society6.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1229493132/

再々発＼(^o^)／

自分にはｻｲﾀｲ血合ってませんでした。
2度も他の人なら助かったかもわからなかった貴重な物を
自分が無駄にして申し訳ないです。

もうターミナルケアなのかなぁ…
まっ
ここ全員の再発可能性を全部持ってってやるｂ

↑2回ともｻｲﾀｲ血ですか？

>>696
三度目の正直って言うじゃん。

もうちょっと頑張ってみようよ。

俺たちも希望を捨てないで前見てるからさ。

あきらめるのは最後でいい。

>>696
まだ道はあるぞ、あきらめてはいかん。

歳いくつなん？

あなたが諦めないのに、俺が諦める訳にはいかない
まだまだ、人間には無限の可能性があるんだよ！！！

しぶとい白血病細胞に負けないしぶとさを持って戦いましょう。

負けないこと
投げださないこと
逃げ出さないこと
信じぬくこと

ダメになりそうなとき
それが一番大事

大事マンってダサい。

移植なしで治った人います？

薬で寛解してる人は、たくさんいると思うよ。

白血病が治るという定義がむつかしいけどね。

>>631

まだ詳しく話聞けてないけど骨髄バンクで母に移植できそうな人見つかったらしい！
まだ決定じゃないけど嬉しいよー
でもあまり喜ばないほうが良いよね
ドナーがOKしてくれるかわからないし

前にテレビで市川団十郎が移植で完治したみたいなこと言ってたけど、
完全に再発はないということだろうか。

ひとそれぞれ。
移植をしても再発してしまうひともいるし、しないひともいる。

「治ってよかったね」と言われてカチンとくる、こともある、ひねくれた私。
だから治ってはいないんだって。
寛解って言葉がわざわざあるんだから。

>>710
団十郎さん、完治してないと思う。
俺の主治医もしてないと思われる、と言っていたし。

極度の貧血状態は改善された、体調は良い、
ということだろう。

そういう意味では、やっぱり不治の病なんだね。

病原菌が体内に居るのではなくて、
遺伝子の異常が原因だもんな。

このまま、ずーっと病気だなんてやだな。

>>712
それくらい許してあげようよ
身内に白血病の人がいなかったら寛解なんて言葉知らないんだしさ

健康な人からしたら、気使ってるのになんだよーって話だろうしね
それなら最初から病気のこと言うな鬱陶しいと思う人もいるだろう

>>716
そうだね。自分も親がこんな病気になるまでは弱ってる人とかにたいして
心配りがなかったと思うよ。　この経験があったから
色々人にやさしく気配りできるようになったんだなと思っています。

寛解後スポーツしてる人いますか？
できるんだろうか？

もう一回野球してえなぁ。

Ｘアンチは何もわかってねーなぁ
オカマ口調やら意味のない記者会見やら仮病やら失神やら女装やら相撲取りに怒るやらキティーちゃんやドン・キホーテとコラボやら色々あるが全部YOSHIKIがオレ達を笑わせてくれようとしてるんだろうが！！！
なんでわからないんだ！！
こんなにオレ達を笑わせてくれるミュージシャン他にいるか！！？
あと｢Ｘジャンプ｣というギャグはもっと評価されるべきだ

(ﾟДﾟ;)

>>718
元プロ野球選手にいますよ〜

>>718
大丈夫ですよ！
移植してからエアロビ、マラソン、旅行してます。
絶対出来ると信じてください

花見日和age

>>624だけどあさって右腕だけ放射線かけることにした
だが今日外来で採血のデータがどんどんさがってきている
医師からはオススメはしないけど2回目だから血縁者同士のHLA不適合の移植の話がでた
なんだか進んでやる気は起きない
時間の問題っぽいなー

落ち込んだり凹んだりするだけで
白血球値がさがるから困るよね
でもNK細胞って嘘笑いでも増えるんだって
どうか盛り下がる気分をかえて！
顔をあげて！
私はそうやってやり過ごしたよ
その身体が嫌だからって替えがきかないんだからね！！

>>684です。
余命宣告された２ヶ月を無事に越え、先週末に外泊許可出るまで回復しました。
ただスプリセル服用３週間目、副作用が出てきて血小板の減少・39度の高熱が出たりとまた少し体調悪いです。口の中のカビも酷くて食事は出来ないしorz

他のスプリセル服用されてる方は副作用とかどうでしょうか。
主治医変わってから、あまり説明がないのでちょっと心配です。

チラシの裏です

昨日、彼女が白血病の可能性が高いと診断されました。
お見舞い後にネットカフェに泊まり、必死で知識を詰め込みました。
彼女は壊れた白血病（幼芽球？）が40万弱あり、
信じたくない現実を受け入れなければいけません。
これだけ多いのは病気が進行している状態なのでしょうか？

彼女とは約2年付き合い、その間にいろいろありましたが・・・
これからのことを真剣に考えていきたいと思う矢先です。
まだ自分の状況、彼女の状況が信じられずに、
ひょっこり帰って来てくれるんじゃないかなっと思い目が覚めてしまいました。

自分より強く生きている彼女を見ると自分の無力さに腹が立ちます。
前のレスでもありましたが、考えれば考える程カオスになりますね。

でも、僕は彼女の病気、同じ病気で苦しむ人が
昔の元気な姿で待っている人のところに帰ってくるのを信じています。

私的なことを書き込むのは申し訳ないが、誰かに自分の気持ちを伝えたかったです。
すいません。

>>727
つらい現実でしょうが、がんばってください。

慢性か急性かよくわかりませんが、
新薬もあり、治療は格段に進歩しています。

ネットでの情報は、やや古いのも含まれていますので、
よく自分で噛み砕いて理解してくださいね。

今は、白血病≠不治の病ですので、
気丈に彼女を支えてあげてください。
応援してます。

>>727
ショックが凄く大きいのはとてもよくわかります。でもしっかり気を持って頑張ってください。とても長い闘病生活になりますが、いい薬もありますから。
時に恋人というのは親よりも信用出来るし、何より心の拠り所となる存在です。
辛い事はこれから先もあると思いますが、彼女さんが良くなる事を祈ります。

新薬の効果はどうですか？

俺はまだ飲み始めて１週間ぐらいなので、
よーわからん状態です。

血小板3万だよー（泣）
今日外来で輸血してきたんだがそろそろ入院かー
一度あの地獄の入院生活あじわってるからしたくない
これから右腕放射線だよ
はぁ〜ため息しかでない

コメント頂きありがとうございます

凄い泣きました。
今でも泣けてきます。
しかし、彼女の前ではもう泣かないと決めました。
一番辛いのは彼女自身ですよね・・・

どうやらかなり進行しているようで、生きているのが不思議なくらいだそうです。
まだ直接どのような種類の病気で、どのような治療を行うのかはわかりません。

ですが、必ず治ると信じて戦います。
立場は違えど、皆さんも少しでも良くなることを信じて戦いましょう。
>>731様も他の皆様も勝ちにいきましょう。

本当にコメントを頂いた方には感謝でいっぱいです。
ありがとうございます。

告知の時点で「生きているのが不思議なくらい」って
患者に言う医者ってどうなの？

うちの姉の場合は告知のときに「延命措置はどうしますか？」って
聞かれてなんて無神経なんだと思ったけど。

>>733
どのような言い方をされたのかは直接聞いていないので分かりません。
しかし、生命力が強いね、ということだと理解しています。
どのような意味があるのかはわかりませんし、都合の良い解釈なのかもしれませんが・・・
それだけの生命力を持っているのなら治るはずだという言葉だと信じたいです。

>>727さん　彼女さんのことショックですね。
わたしも結婚して半年後に旦那が慢性骨髄性と言われ頭が真っ白になった事
無力の自分が情けなく運命を恨み泣きました

ただいつも傍にいてあげることが一番だと思います。
ちなみに旦那は移植して13年経ち普通に生活しています。

どうぞ彼女さんが克服できますように。貴方も希望を持ってしっかりね！！
貴方に限らず　白血病と闘ってる皆さん、ご家族のお気持ちすごくわかります。
皆さんが良くなりますようにお祈りしています。

WBC数十万の人に気休め言うのは偽善じゃないの？

年間に約６千人くらいの人が死んでいく病気であるのは事実、だから大丈夫とか言うのはいかがかな？と思います。

>>731
右腕だけでも全身やった時みたく辛いのかな？
ｶﾞﾝｶﾞﾚ、俺は２日に１回は必ず輸血してる。大変だけど、良くなるのを信じてやってるよ。731も良くなるように(´･ω･人)

俺も「生きてるのが不思議」って言われた状態で緊急入院したけど、
そんときの末梢血BLASTが９７％とかだったから、医者もびっくりしたんだろう。
生きてるうちに間に合って運が良かったね、ってニュアンスでとらえました。

一回目の治療開始時点で家族呼び出し
「生存は1割切ってる」
が、いまや
「（移植してから退院までの日数）最短記録樹立か…！？」
といわれるほどに超回復をみせてる。
そんな人間もいます。

そりゃ、大丈夫！なんて軽々しく言えないけど、
どんなときも希望は捨てないでやってきたよ。

おはようage

今日もいい天気だね。

最近多数の口内炎ができ、口回りのニキビが増えました

白血病にはそういう初期症状も見られると聞くんですが一度病院へ行くべきでしょうか

熱などの症状はありません

>>742
このスレに医者はいません。
心配なら病院へ。

心配なのはわかるがナゼに２ちゃんねるなんだよ！馬鹿か

この症状は白血病でしょうか？

とか書いてくるアホは荒らし認定だね。

華麗にスルーしましょう。

来月移植なんだけど移植後どのくらいで退院できるもんですか？

>>746
そんなことここで聞いてどうするの？
医者だって聞かれたら困る質問だよ。
1-2ヶ月で出られるか、数ヶ月立っても出られないか、
数日で（箱に入って）出られるか。

人それぞれ。てか大部屋なら移植終えた人とか普通に周りにいるだろうに。

>>746
３ヶ月ぐらいが目安になるんじゃないかな。
でも、他の人も言ってるように個人差があるので、退院の目標にするぐらいがいいと思います。

すんなり出れないほうがいいよ
なにかしらかるいgvでたほうがいい
気合いだぞ

>>738
731ですが放射線照射するの2分くらいなんで特になにもないです
今日で3日目ですが早くも効果ありだけど血液データがどんどんおちてきていてよろこべません（泣）

今日も皆に幸福が降り注ぎますように

GVL効果があるから大切なのはわかるけど、GVHD辛いっス。

昨日倒れたて病院に運ばれたんだけど急性白血病と言われた。

今から治療とか間に合うの？

↑誤字スマソ

ここには、医者はいませんよっと。ご愁傷様。

ぬまないかなり気が動転して衝動的にカキコしてしまった。

ちょっと病院行ってくるわ
ﾉｼ

ほんとかよ。緊急時にノシとか書くか？ww

なんかいきなり、告知されたときの記憶がフラッシュバックしたw
先は長いぞ。ガンガレ。

入院することになりました。

はっきり言って治る見込みは五分五分だそうです。

これから病院という名の戦場に逝ってきます(･ω｜壁

それより家族になんて説明したらいいんですか？
アドバイスがあるとうれしいです

自分はちゃんと白血病だと説明した。

聞いた相手の顔色がどんどん悪くなるのがわかった。
しかし、悲惨な病名かもしれないけど、
今ではもう治る病気のひとつだからと納得してもらった。

あとは、病人本人の気力だ。がんばれ。

山口県赤十字血液センターでの事。
看護師の原田係長にお伺いしたい。
貴女は、自分の血管が充分に浮かんでいないにも構わず、強引に針を刺しましたね？
痛いと言っても、無視して機械の方ばかり見ていましたね？
原田係長のミスにもかかわらず、他人事みたいにこう言いましたね？
しかも、笑顔でこう言いましたね？
「じゃあ、今回の分つけときますからね。」
自分は回数の為に献血しているのではありませんし、
普通は謝罪するのでは？あなたのミスでしょ？
で？何で笑顔なの？ミスして笑えるわけ？
ミスも不可抗力なら仕方無いけど、防げたわけでしょ？
腕を暖めてるとか、キツク腕を縛るとか。
それと、待合室で痛がってる時、貴女は何をしていました？
ニヤニヤ笑いながら、ベットメイクしてたでしょ？
原田係長のミスでしょ？ご自分でフォローするのが筋では？
おかげで、３日も右腕が使い物になりませんでした。
仕事にも支障がありました。同僚にも迷惑かけました。
普通は電話でもかけてきて状態確認するのでは？
まったく呆れました。

アドバイスありがとうございます。

今日は遅いので明日両親と彼女に話します。
気力はMAXなんですが自分自身の絶対量がorz
これが病気が治るまでの最後のお酒とタバコかぁ

煙草はいい機会だから止めとけ。酒は許す。異論は認める。

酒もタバコも楽しめない人生なんて･････

数々のアドバイスありがとうございました。
病気治してくる、そして治ったら彼女にプロポーズする

何ヶ月かしたら帰ってきます。
ﾉｼ

>>765
まだ結婚前か。。。なら、精子は保存し解くように強く勧める。
よっぽど、子供がほしくないなら別だが。。。
２年前、突然白血病と診断されあれよあれよという間に放射線治療
＠子種がなくなった３０代既婚

放射線じゃなくても大量キロサイドで子種がなくなることもあるよ。
パートナーがいるならなおさらだ、急いで医者に相談するべし！

>>751
データ下がると気分も落ち込むよなorz
自分は新薬飲んでるんだがその副作用で血小板が酷いくらい落ちていくよ。正直辛い。新薬の効果もわからんし。

主治医が最近マルク発言しないから、びくびくしてるage

山口県赤十字血液センターでの非人道的な体験。

水野看護師が担当になった時のお話です。
ベットに着くなり一言。

「誰が担当するとか決まって無いからね、おる人がやるんやからね！！」
と怒鳴ってきますた((((；ﾟДﾟ)))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
怒鳴っておきながら失敗しますた（　´ﾟдﾟ｀）えーーー

すると植木係長看護師係長が来ました。
謝罪するのかと思ったら、
「ここに血管が出てるから・・・。」
まずは謝罪でしょ？・・・ったく、呆れますた。

白血病は完治できる疾患になったということ、皆さんご存じないのでしょうか。
治療器の開発者は、弟さんが医学生のときに白血病で亡くなられたことがきっかけで
25年かけて産み出したものだとおっしゃっています。
薬事法の制約で広く宣伝できません。
白血病患者さんご本人またはご家族の方で、最良の治療法をお探しでしたならば
ご連絡ください。患者さんご自身の自然治癒力が残っていれば余命を宣告されていても助かる見込みがあります。
できれば検診直後ならば、完治が大いに見込めます。
入院の必要はありません。副作用もありません。これもご縁があればのことですが。

彼女と別れたorz

生きる目的がなくなってしまった。
アドバイスしてくれた心優しい貴方ありがとう


先に逝ってくる

【偽医療】AKA 関節運動学的ｱﾌﾟﾛｰﾁ【ｲﾝﾁｷ医療】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1211885077/

千城台クリニックのＡＫＡ療法による不正請求返金
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/healing/1207056268/

【肩こり腰痛】日本関節運動学的ｱﾌﾟﾛｰﾁ(AKA)医学会
http://society6.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1229493132/

医療法人榎会千城台クリニック
http://qb5.2ch.net/saku2ch/kako/1208/12083/1208346578.html

>>772
逝キロ

再発したかもしれない
来週の火曜にマルクだってさ
畜生、やっと大学へ復帰したのに

小児だけど、家の娘、今月29日で、発病10周年。元気に生きてます。思い起こせばノストラダムスの予言の99年4月29日木曜日の明け方、何かおかしいとぐずりだしたのが始まり…
皆さん、負けないで!

生後まもなく白血病と診断され、余命1週間といわれましたが、
この春元気に小学校に入学しました。奇跡と言われています。
羅門先生のおかげです。実話です。信じてください。

http://blog.seisonji.com/archives/55244181.html

776です。家は普通の治療しかしてません。

実家に帰るたび親から、得体の知れないキノコとか売りつけたがる人達の話を聞くのでござる。

>>775
大丈夫！？
不安だね。。検査してただ数値減っただけっていう人もいるから
落ち着いてね。

>>777
"( 　ﾟ,_ゝﾟ)ﾊﾞｶｼﾞｬﾈｰﾉ"

>>780
ありがとう
まだ再発と決まった訳じゃないし、気落ちしないで頑張るよ
とりあえず火曜にマルクを受けてくる（｀･ω･´）ﾉｼ

>>781
うちも白血病になったとたん、治る方法がある！！と
さんざっぱらひっぱっておいて、、、色々聞いてたら宗教だったってのがあるよ。
弱ってるといろんなものがよってくる。

776です。うちの場合、特定の信心ないからいろんなお守り持ってました。何が効いた？か不明。ただ、偶然その一年間だけ父が、カトリックの高校で講師してて、シスター達が礼拝の度に祈ってくれたのは、気持ちが嬉しかったです。
以前、教え子に白血病の子いたってことで心配してもらいました。

信教の自由は保障されてるけど、押し付けられるのは鬱陶しいね。
宗教によって心が救われる人は多いかも知れないし否定もしないけど、
白血病に関しては、宗教が救ってくれるとは到底思えない。

俺の所に来たエ○バの証人さんは、輸血しなくとも白血病は治るそうだ。

日本列島は日本人だけの所有物ではない 外国人に地方参政権を！
ｂｙ　鳩山　由紀夫


周辺諸国に主権の委譲を！ 日本を韓国や中国と共同で統治しよう
ｂｙ　民主党

これを叫んでる民主党…もうダメでしょ。日本という「国」自体をなくそうとしてるんだもの。

皆おはよう
マルクやりに行ってくる（´･ω･｀）ﾉｼ

がんばれよ〜マルク。

腰マルクは尾を引くからつらいな。

マルク終わった
慣れても痛いもんは痛いな（´･ω･｀）

みなさんどれくらい入院してます？

僕は４ヶ月目…。入院前の生活忘れそう…。

化学療法×4回と移植で、そろそろ8ヶ月。
GW前退院目指して、必死にゴハン食べてる。

>>791
おめでとうございます^^
僕の妹も移植にむけ何回目かの化学療法中です。

まだ、おめでとうって言葉は早いかもしれませんが言わずにいれませんでした。
あなたの書き込みを見て希望をいただきました。ありがとうございます♪
無事に退院できる事を祈ってます^^

担当医から電話があって、再発してた
畜生

。・゜・(ノД`)・゜・。

土曜に病院へ行って、今後の相談をすることになった。
再移植って言われるんだろうな。
それとは別に遺伝子治療について調べてるんだけど、詳しい方いませんか？

>>795
一部、抜粋

近年、移植後に白血病が再発した場合の有効な治療法として、
ドナーリンパ球輸注療法が注目されています。
この治療法はドナーＴリンパ球が白血病細胞を駆逐する免疫の力によって、
白血病細胞を根絶しようとするもので、
急性白血病や骨髄形成症候群に有効性があります。
特に慢性骨髄性白血病に対しては、
優れた治療法であることが確認されています。



ttp://www.md.tsukuba.ac.jp/celltherapy/hakketubyo.htm

ネットでは、この程度しかわからないから、
専門治療している病院に聞くのが一番だと思うよ。がんばれ。

>>751です
昨日とうとう入院してしまった
でマルクして今日いわれたことが骨髄の8割が白血病細胞だと
とりあえず明日大量キロサイド3500を1日置きに3回やってどのくらいたたけるかどうか
まずは移植の前のそこがポイントだよ
どっちころぶか

｡･ﾟ･(ノД`)･ﾟ･｡ｶﾞﾝｶﾞﾚ

俺は１年半前に大量キロサイドやって結構効いたんだけど
今回はほとんど効かない（泣）。
主治医も、打つ手なし状態でそろそろか？みたいな感じ。

前効いた薬が効かなくなるのはなんでだろ？

耐性じゃないでしょうか。
悪性細胞も進化してるってことでしょうかね。

効いていた薬が効かなくなり、
耐性ができてしまうことがあるらしい。

今日の診察で言われた。
新薬もあるから大丈夫とも言われたが、
やはりどこか不安だ。

だけど必ず治るんだと信じて頑張ろうと思う。
主治医もがんばりましょうと言ってくれた。

本人が前向けでなけりゃ効く薬も効かなくなる。

もうだめかな？と思うまえにまだやることはある。

マイロターグは？
これが効いて再移植した人がいますよ。
まだ勝機はあります。あきらめないで。

豚インフル、やばそうだね。
移植退院後、免疫抑制剤服用中の身としては、外出が怖くてたまらん。

俺は普通のインフルさえも恐くて引き篭もり。

｡･ﾟ･(ノД`)･ﾟ･｡ﾏﾀﾞｼﾆﾀｸﾅｲﾖｰ

今日、妻が急性リンパ性白血病と診断されました。
10万人に1人の確率って何じゃそれ
明日には詳細や、治療方針みたいなものがハッキリするらしいです。
3歳と5歳の子供に何て説明しよっかな・・・

俺も同じだよ。発病から約１年。でも今はALLに効く新薬も出てるから頑張れ。

自分も、10万人に１人とか100万人に1人とかの確率で
この病気になったと医者に言われたな。

宝くじなみの確率か。よりによって俺か。そう思ったよ。

宝くじなみの確率なら
宝くじの方に当たりたいよ。
なんでよりによって白血病の
方に当たるんだ！

ｸﾙｼｲ…、ｲﾀｲ…

ガマンガマン。
やまない雨はない。

移植前処置のときは、涙目でガマンしてたな。
なんだかんだで無事終えて、まだ生きてるよ。

>>811
なんとか乗り越えれ！
明けない夜はないぞ。

今日、子供の関係者や友人等に報告してきました。
夜に5歳の子供にも報告・・・これはマジで辛かった( TДT)

誤診の可能性を考え(期待含む)セカンドオピニオン云々を考えていましたが
染色体などをちゃんと調べているので、残念ながらほぼ間違いはないとの答えを
知り合い経由で血液専門の医者から聞きました。

車で5時間ほどかかる場所のセカンドオピニオンを
30日に予約を入れたものの迷っている段階です。
運良く早期発見できたのに、万が一感染症にでもなったらどうするんだ？
との話が出ており、言われてみればそうだな。と優柔不断全開です。

ほぼ誤診は無いと考えて間違いないですよね？

おととしAML M1発症、寛解導入法＋地固め４発 約半年で完全寛解を維持して退院。約２ヶ月の休養の後、職場復帰。
担当医から再発しないため骨髄移植を進められています（兄弟とはHLA合わず）。この先の自分の体力を考えると元気なうちに
移植もありかと、一旦は移植を決意しましたが、退院後すこぶる体調がいいことから、移植しないでもいいかなと最近思い始めています。
同じような経験している方、意見を聞かせて欲しいです。

せめてあなたの年齢と発症時のデータくらいは聞かないと・・・

職場復帰できたのかぁ・・・いいなぁ。
入院してる間にすっかり日本がおかしくなっちゃって、復帰します　とか言ったら　イラネって言われて
しまって俺ですよ。
ＧＷ開けたらまた職探しですよ。ひでぇもんだ・・・
豚インフルとか来たら怖くて外でらんねぇよ。まだ3000だよWBC。

797です！
昨日やっとｷﾛｻｲﾄﾞがおわって芽球の数値も90％あったのが40％までへり医師からは順調とのこと
今だけの話だけど
なんか今は個室にはいってて考える時間ていうのが多くてすぐネガティブなことを考えてしまう
病気に一番よくないことってわかりつつも考えてしまう自分がほんとイライラします

>>817
816です。
年齢は現在４５歳。発症時のデータは全然憶えてない・・・
入院したときの資料ひっくり返して、出てきたらまた報告します。

７月に移植が決まった
早く来いってのと恐怖が混在してる
まあ死ぬこた絶対ないけど痛いのは嫌なんだぜ

痛いのはマルクとCVくらいだろ。
むしろ前処置のゲロゲロ感は思い出すのも嫌なくらい。
今のうち刺身とか納豆とかヨーグルトとか好きなもん食っとけ。

マルクは胸じゃないなら我慢出来る
CVは２回目からなんか筋肉がやせ細りすぎて入らなかった
痛さって意味での一番の天敵は下痢の腹痛と痔だと思ってる
刺身とかは去年１１月発症してから食ってないわ、グリベック様と一緒に食っとく
それにしても、不妊ってのは昨日知ったよ、１９のガキには辛い
精子保存は金かかるのか

移植手術して今年で5年目。

2年目くらいで落ち着いたぽいからﾊﾞｲﾄしてたら半年ほどでGVHDで入院。
以来薬の副作用で顔ﾊﾟﾝﾊﾟﾝだし、GVHDで気胸の繰り返しだわ。洒落にならない…

いつになったら普通の生活戻れるんだ〜！ちくしょ〜

GVHDって、そんなにずっと続くのか…
今このスレ１から読んで来たけど、退院までは大体３ヶ月なのに、社会復帰までは２年とかって話があった
何だよこの現実いじめかよ

いや担当医師曰く結構稀なｹｰｽだとは言われた。


ただこれ以上よくならないと
また免疫抑制剤を服用も考えてとか言われて凹むゎ

もう医療費も洒落にならんし、苦しい思いしても後がこれだとキツいわ

白血病ってほんとすんなりいかねーよな
ほんとこの病気に選ばれた自分が腹立つ
精神、肉体的にほんとまいる
5年はながいよな
ちなみに自分は27歳
社会復帰できんのかよいまさら、不安だらけだこれから移植もひかえてるし

超低周波電磁波への曝露が小児白血病の原因になることはほぼまちがいない（BioInitiative
http://ameblo.jp/kitakamakurakeitaing/theme-10007016787.html

>>823
男の人の精子保存は女に比べると処置も簡単だしコストもめちゃめちゃ安い。
だから値段見て諦める人はいないよ。
検査して分かるから調べた方がいい。そして１匹でもいるならするべきだよ。
やらずに後悔しても遅いから、、

移植の一番の敵は前処置から１週間位じゃないかな〜。吐き気とか嫌悪感。
上手くいく人だと１か月位で退院するからホント人それぞれなんだと思う。
医者いわく今は点滴も薬もいいものがどんどん増えているから前ほど苦しまないって
言ってました。私はまだまだだけど半年くらいで社会復帰しました。（アルバイトだけど・・・）
入院中に体力奪われてしまうだろうけど、食べれるようになったら沢山口から食べて
少しずつボトル持ってトレーニングしたりしていました。
結構しんどかったけどナースが少し押し気味にしてくれたことが復帰を速めてくれた気がします。
頑張ってください　！

>>829読んでて泣けてきたよ、本当にありがとう
俺は寛解しててこのままでも数年は普通に生活出来るらしいけど、
主治医｢すっきりしときましょう｣って軽いノリで不妊なんのかよって滅茶苦茶ショック受けてた
829読んで今調べて来たら、
　
>保存は治療開始前が好ましいが､治療開始後でも３ヶ月以内であれば
>精子凍結できる可能性はあります｡正常な精子なら蘇生率７３％と聞きました！
>最近の人工的授精技術の発展で不良精子でも､授精､妊娠できるようになっているようです｡
>＊なお､男性の場合､抗がん剤､放射線治療ご２〜３年で精巣機能が正常に戻る方が多く､
>２年たった時点でもう一度｢精液検査｣すべきです。
>何度も化学療法や放射線治療をしても､また正常化する可能性は十分あるらしいが
>骨髄移植をすると難しいのかもしれない｡
　
３ヶ月…これ、詰んだのか
通院は１４日だしその間にもグリベックは…
携帯しかないけど、もっと調べて来る

急性骨髄性白血病で点滴してるのは食べられないから？

ツマラン質問するな！

>>830
うんうん、どんどん調べた方がええよ。
移植したら諦めた方がいいって医者は言ってたから
保存するなら確実に移植の前ね。
抗がん剤だけだとそんなに蘇生率があるんか〜知らなかった。
きっと良くなるし、将来子供も持てるようにしっかり調べて保存につながるとｲｲﾈ！
応援しています　ﾉｼ

精子保存しなかった俺が通りますよ。
移植の時に担当医からは100％不妊になる訳じゃないって言われたのと、上手く説明出来ないけど保存した精子で子供を作るっていうのが何だか嫌で保存しなかった。

彼女とは「子供が出来なかったら二人で仲良く暮らしていこう」っていう事で和解。

他にも移植も保存も地元の病院で出来なかったからっていう理由もあるかな。
チラ裏すまん。

今の医者ってのは患者のメンタル面のサポートとかってしてくれないんだよな
俺なんか同じ病室にいた若いのが入院して凍結してきたってきいていったもん
すでに抗がん剤4クール目
さすがに種はなかったよ

ん？抗がん剤やっても、半年〜１年経てば精子復活するっしょ。
抗がん剤＋放射線ならダメになる人多いみたいだけど。

違ってたら訂正よろしく。

>>836
年齢とかによっても違うって医者が言ってましたよ。

>>832
　　_, ._
（　ﾟ Дﾟ）なんでー？
友達のお見舞いに食べ物を差し入れしちゃ
いけないのかどーか知りたいだけなのにー

食べれるよ。禁止されてるものもあるから確認したら良いよ。

グリベックは子種減少作用はないのかね

>>836
おぉ、そうなのか。さんくす。
じゃ、移植組でも精子保存なしで子供作った人がいるのか。それは素晴らしい。

>>838
「『点滴＝食べられない人がするもの』であるかのようなレス（>>831）がおかしい」って>>832は言ってるんだよ。
本人に確認したほうがいいよ。

>>835だけど抗がん剤プラス放射線だよ
で骨髄移植してわずか4ヶ月で再発で今入院中（泣）まっ彼女とか結婚はもう縁はねーだろーな

>>843
再発した後は臍帯血っていうのが一般的だと勘違いしてたんだけど
抗がん剤+放射線ってのもあるのか。
辛いだろうけど諦めないでね。自分の時のこと思いだして泣きそうだよ。。

【中国】新疆ウイグル自治区の核実験で１９万人急死、被害は１２９万人に 日本人観光客２７万員も被害か 札幌医科大教授が推計★５
http://tsushima.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1241272671/
【中国】核実験によりウイグル人ら１９万人急死、被害者１２９万人に　日本人観光客２７万人にも影響の恐れも…札幌医科大教授が推計
http://takeshima.2ch.net/test/read.cgi/news4plus/1241091279/

『正論』 2009年6月号
　中国共産党が放置するシルクロード核ハザードの恐怖
核実験の惨禍は長崎、広島、チェルノブイリ事故をゆうに上回る。
「核放射線」を隠蔽し続ける北京政府になぜ日本の反核団体は沈黙したままなのか
　札幌医科大学教授　高田純
http://www.sankei.co.jp/seiron/wnews/0905/mokji.html

NHK『シルクロード』に魅了されるなどして、核実験が行われていた期間に27万人、
実験を停止した1996〜2008年に57万人、計84万人の日本人が現地を訪れたそうだ。


シルクロード核の砂漠を観光した日本人の被災調査

放射線防護情報センターでは、シルクロード科学プロジェクトの一環として、
シルクロード・ウイグル地区を観光した日本人の調査を実施します。

家族・友人の行方不明、帰国後の白血病や発がん、流産・死産・奇形、
についての情報をお知らせください。個別にはお答えできませんが、
寄せられた情報を整理し、科学的判断を加えます。その結果は、
ホームページ上の他、論文や図書、また報告会などの形でお答えいたします。

なお遭難など甚大と考えられる場合には、個別にお返事を差し上げます。
http://www15.ocn.ne.jp/~jungata/SSP-J5.html

放射線防護情報センター
http://www15.ocn.ne.jp/~jungata/

>>842=832
ちょーウザ
あんた周りから死ねとか思われてるよ、きっと

>>846
簡単に死ねとか言うなよ
ここを見てる人の中で本当に死と隣り合わせで頑張ってる人もいるのだよ

でもあなたの友達に対する優しさは伝わりました。
この病気は患者によって、また病院によって食べ物の制限は違うみたいです。
ですので、前の人も書いてますがお友達かそのご家族に確認するのがいいと思います。

>>844
今度はHLAが半分しかあってない兄貴にドナーになってもらうんだ
それ以外もう方法はないといわれた

>>844
843だけど今度はHLAが半分しかあってない兄貴にドナーになってもらうんだ
それ以外方法はないといわれた

>>846
質問しに来た分際で場を荒らすな。
知りたいことは本人かその家族か医師か看護師に聞け。
または病気について2chでじゃなく専門書とか専門サイトで学べ。

ここでのデリカシーの無い態度をみると友人とやらにもデリカシー無いことするんじゃないかと不安。
というか知らないにしても質問内容が幼稚過ぎないか？
聞き方も人の神経逆撫でする程度におおざっぱで配慮に欠けてたよ？
自覚ないの？

>>846
俺は>>842だが、>>832ではない。
この場でお前に言ってもしかたないが、毎スレ毎スレ、患者の友人とか知り合いとかいう人種がトンチンカンなレスをしてくる。
ちょっと勉強すりゃわかるのに。
つまりお前をウザいと思った患者は俺だけじゃないってことだ。
しかも自分の質問を見ろ>>831
最初から>>838みたいに書けなかったのか？

>>849
３座不一致ということか。
不安でいっぱいだよね。自分も移植の時は不安でどうしようもなかったよ・・・


ねぇ、皆さん。せっかくの場なのだからもう荒れるのでやめましょう。
あーだこうだ言ってもお互いごめんなさい、これから気を付けようで
いいじゃないですか・・・。
辛くて誰かに聞いてほしいって人だっているのだから支えあいましょうよ。

>>852さんも不適合移植されたんですか?

>>853
自分はフルマッチだったんですが周りで１座不一致や２座不一致で
移植をしている人がいましたのでお気持ちはお察しします。

>>854
ちなみにその方達は移植後どうです?

>>825

仕事に復帰は半年もしないうちに可能ですよ。ソースは俺自身。

>>841

医療関係者のうえに白血病で移植した者だから、本当のことを言わせてもらうが、放射線をしていたら０とは言わないが自力で子供を作れる可能性は皆無だ。というか０と思っていたほうがいい。
生殖器は極端に放射線に弱くて、全身照射に耐えることが出来ないんだよ。

女性においては極めてまれに生理が戻るらしいんだが…

希望を砕いてスマン。が、仲間として後悔のない選択をして欲しかったから。

>>852
自分は>>850だが荒らすつもりはなかった。
荒れる一端を担ったのなら悪かった、すまん。

だがもし捨て台詞だったとしても「死ねとか思われてるよ、きっと」って発言はどうしても見過ごせなかった。
俺が心狭いんだろうか。
ではもうこの話はやめますよっと。
頑張ってる皆さんの治療がうまくいきますように。
俺の次の移植もうまくいきますように。

>>855
どちらの方も連絡を取っていますがお元気そうですよ＾＾
私もその方も移植して２か月くらいで退院しました。
ご結婚されてる方は働いていませんが、外見上（髪の毛の問題で）精神的に
女性は長い期間悩みますのですぐすぐにはいきませんが１年もあれば
体力的にも肉体労働でなければ働ける位にはなりました。

>>857
私も気になっていました。男性患者さんや先生方も殆ど無理だろうと言っていました。
抗がん剤でもダメになる場合もあるし、今は男女共に健康な人でも１０人に３人不妊症を
持っているのだからと・・・。
辛いことですが、手遅れになる前に手段がある場合は絶対に行動した方が良いと思います。

>>858
神経質になるのは私も同じです。お気持ち分かりますよ。
ただこのスレは私が入院中とてもお世話になったのできっと今辛い人の支えにもなると思い
荒れるのは悲しいなと思いました。この病気は面倒な事が多いうえ誤解されてる事が沢山あって
患者側とそうでない側での差が大きいと思います。

>>859
そうですか!それをきいてちょっと安心しました
この先何もないといいですね

>>849

うちの主治医は、フルマッチの他人より２座不一致の身内のほうがいいっ
て言って２座不一致で移植。
２座と３座で違うけどあまり不安に思わず必ず直るって信じた方がいい結果になると思う。

＠移植後２年の経験者

>>861
ありがとうございます