●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part15●●●●●
専門医による診断を受けていない方は、下記リンク先を読んでからスレに参加して下さい。
＜国際医療福祉大学熱海病院脳神経外科の脳脊髄液減少症（低髄液圧症候群）についての説明
http://atami.iuhw.ac.jp/shinryou/nogeka/gensyo1.html
http://atami.iuhw.ac.jp/shinryou/nogeka/gensyo2.html
スレに参加する際は、診断を受けていない事を明記して下さいね。
＜脳脊髄液減少症の症状一覧＞＞
１）痛み：頭痛、頸部痛、背部痛、腰痛、四肢痛
２）脳神経症状：視力障害（光過敏）、耳鳴、めまい、聴力障害、複視、咽頭違和感、顔面違和感、
嗅覚障害、味覚障害
３）自律神経症状：悪心、胃腸障害（腹痛・便秘・下痢）、微熱、動悸、手足冷感、発汗異常
４）高次大脳機能・精神症状：記憶力低下、思考力低下、集中力低下、睡眠障害、うつ状態
５）その他：全身倦怠感、内分泌障害
（脊椎脊髄ジャーナル 19/5 2006年5月号より
病院リスト（2008.08.23現在）
http://www.npo-aswp.org/list.html
天気が悪い時は大変だけど、あなたも私も皆で一緒にお大事にってことで(・∀・)!!
2chとはいえ、病気に関すること、生活に関すること、真面目に情報交換しましょ。
コテハンは御自由に。
ただし、馴れ合いは病気に関係する情報交換の妨げになるので、ほどほどにね(^.^)
※何度も注意されているのに度々現れて集団訴訟を訴える人間はスルーでお願いします
（前スレ） http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1211637258/l50
＜国際医療福祉大学熱海病院脳神経外科の脳脊髄液減少症（低髄液圧症候群）についての説明
http://atami.iuhw.ac.jp/shinryou/nogeka/gensyo1.html
http://atami.iuhw.ac.jp/shinryou/nogeka/gensyo2.html
スレに参加する際は、診断を受けていない事を明記して下さいね。
＜脳脊髄液減少症の症状一覧＞＞
１）痛み：頭痛、頸部痛、背部痛、腰痛、四肢痛
２）脳神経症状：視力障害（光過敏）、耳鳴、めまい、聴力障害、複視、咽頭違和感、顔面違和感、
嗅覚障害、味覚障害
３）自律神経症状：悪心、胃腸障害（腹痛・便秘・下痢）、微熱、動悸、手足冷感、発汗異常
４）高次大脳機能・精神症状：記憶力低下、思考力低下、集中力低下、睡眠障害、うつ状態
５）その他：全身倦怠感、内分泌障害
（脊椎脊髄ジャーナル 19/5 2006年5月号より
病院リスト（2008.08.23現在）
http://www.npo-aswp.org/list.html
天気が悪い時は大変だけど、あなたも私も皆で一緒にお大事にってことで(・∀・)!!
2chとはいえ、病気に関すること、生活に関すること、真面目に情報交換しましょ。
コテハンは御自由に。
ただし、馴れ合いは病気に関係する情報交換の妨げになるので、ほどほどにね(^.^)
※何度も注意されているのに度々現れて集団訴訟を訴える人間はスルーでお願いします
（前スレ） http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1211637258/l50
|
|
|
関連サイト
●鞭打ち症患者支援協会
http://www.npo-aswp.org/
●脳脊髄液減少症【サン・クラブ】
http://www.togakikuyo.com/about-llp6.html
●低髄液圧症候群（脳脊髄液減少症）の完治を目指す会
http://www.geocities.co.jp/Beautycare/9918/
●脳脊髄液減少症＜慢性疲労症候群(低髄液圧症候群）Ken's Field
http://www.geocities.jp/nisiniyellow/
●低髄液圧症候群（脳脊髄液減少症）ファイル
http://members.at.infoseek.co.jp/teizui_file/
●脳脊髄液減少症（低髄液圧症候群）（はたちゃん.com）
http://www.hatachan.com/sekizuiro.htm
●特発性低髄液圧性頭痛はどのように診断し，治療するか（日本頭痛学会）
http://www.jhsnet.org/GUIDELINE/1/1-19.htm
似たような病気の関連サイト
●慢性疲労症候群
http://www.hirougakkai.com/index.html
http://www.bekkoame.ne.jp/~sage-m/cfs/index.html
●線維筋痛症
http://fibro.jp/
http://www5d.biglobe.ne.jp/~Pain/index.html
●鞭打ち症患者支援協会
http://www.npo-aswp.org/
●脳脊髄液減少症【サン・クラブ】
http://www.togakikuyo.com/about-llp6.html
●低髄液圧症候群（脳脊髄液減少症）の完治を目指す会
http://www.geocities.co.jp/Beautycare/9918/
●脳脊髄液減少症＜慢性疲労症候群(低髄液圧症候群）Ken's Field
http://www.geocities.jp/nisiniyellow/
●低髄液圧症候群（脳脊髄液減少症）ファイル
http://members.at.infoseek.co.jp/teizui_file/
●脳脊髄液減少症（低髄液圧症候群）（はたちゃん.com）
http://www.hatachan.com/sekizuiro.htm
●特発性低髄液圧性頭痛はどのように診断し，治療するか（日本頭痛学会）
http://www.jhsnet.org/GUIDELINE/1/1-19.htm
似たような病気の関連サイト
●慢性疲労症候群
http://www.hirougakkai.com/index.html
http://www.bekkoame.ne.jp/~sage-m/cfs/index.html
●線維筋痛症
http://fibro.jp/
http://www5d.biglobe.ne.jp/~Pain/index.html
○通報先・便利なリンク一覧
■警視庁匿名通報フォーム(通報は2chのように書き込むだけ)
ttp://www.keishicho.metro.tokyo.jp/anket/other.htm
■全国ハイテク警察リンク集 ttp://www002.upp.so-net.ne.jp/dalk/ksatulink.html
■警視庁ホームページ ttp://www.keishicho.metro.tokyo.jp/
■警察総合相談電話番号 ttp://www.npa.go.jp/safetylife/soudan/madoguchi.htm
(携帯電話・PHSからは全国共通#9110 緊急性を要するものは110)
■公安調査庁 ttp://www.moj.go.jp/KOUAN/
■国家公安委員会 ttp://www.npsc.go.jp/
■公正取引委員会 ttp://www.jftc.go.jp/
■証券等取引委員会風説の流布専用 ttp://www.fsa.go.jp/sesc/watch/index.cgi?fusetu=senyo
■独立行政法人国民生活センター ttp://www.kokusen.go.jp/map/index.html
■警視庁匿名通報フォーム(通報は2chのように書き込むだけ)
ttp://www.keishicho.metro.tokyo.jp/anket/other.htm
■全国ハイテク警察リンク集 ttp://www002.upp.so-net.ne.jp/dalk/ksatulink.html
■警視庁ホームページ ttp://www.keishicho.metro.tokyo.jp/
■警察総合相談電話番号 ttp://www.npa.go.jp/safetylife/soudan/madoguchi.htm
(携帯電話・PHSからは全国共通#9110 緊急性を要するものは110)
■公安調査庁 ttp://www.moj.go.jp/KOUAN/
■国家公安委員会 ttp://www.npsc.go.jp/
■公正取引委員会 ttp://www.jftc.go.jp/
■証券等取引委員会風説の流布専用 ttp://www.fsa.go.jp/sesc/watch/index.cgi?fusetu=senyo
■独立行政法人国民生活センター ttp://www.kokusen.go.jp/map/index.html
脳脊髄液減少症ガイドライン2007 編著：脳脊髄液減少症研究会ガイドライン作成委員会
出版社：メディカルレビュー社定価3,675円（本体3,500円＋税5％） A4判変型 190頁
ISBN 978-4-7792-0100-4 発行07年04月
出版社：メディカルレビュー社定価3,675円（本体3,500円＋税5％） A4判変型 190頁
ISBN 978-4-7792-0100-4 発行07年04月
脳脊髄液減少症ガイドライン2007
http://m-review.co.jp/book/03/bk03_0100_4.htm
第 I 部 ガイドライン PDFで閲覧できます
脳脊髄液減少症データ集Vol.1
研究会全抄録と最新発表報告
http://m-review.co.jp/book/03/bk03_0170_7.htm
http://m-review.co.jp/book/03/bk03_0100_4.htm
第 I 部 ガイドライン PDFで閲覧できます
脳脊髄液減少症データ集Vol.1
研究会全抄録と最新発表報告
http://m-review.co.jp/book/03/bk03_0170_7.htm
6 ：病弱名無しさん：2008/09/10(水) 23:36:31 ID:hiKr+Kvu0
スレ立て乙。
しかし、一行目からいきなり、
「専門医による診断を受けていない方は、下記リンク先を読んでからスレに参加して下さい。」
とか
「スレに参加する際は、診断を受けていない事を明記して下さいね。」
は、ないんじゃないかな？
しかし、一行目からいきなり、
「専門医による診断を受けていない方は、下記リンク先を読んでからスレに参加して下さい。」
とか
「スレに参加する際は、診断を受けていない事を明記して下さいね。」
は、ないんじゃないかな？
8 ：病弱名無しさん：2008/09/16(火) 20:39:40 ID:gKC9VplHO
４年間慢性的な肩、首回りの痛み、頭痛がひどくなり、初めてMR検査および髄液検査をしました。
点滴を打ち続け、１日入院しました。結果は以上なしです。
退院後ですが、検査前に比べ首、肩がパンパンで、歩くと頭痛と吐き気がしてとてもじゃないけど動けません。横になるとものすごくラクです。
検査後の脊髄液減少と思われるのですが、自宅休養でもしばらく安静にしていれば回復するでしょうか？
点滴を打ち続け、１日入院しました。結果は以上なしです。
退院後ですが、検査前に比べ首、肩がパンパンで、歩くと頭痛と吐き気がしてとてもじゃないけど動けません。横になるとものすごくラクです。
検査後の脊髄液減少と思われるのですが、自宅休養でもしばらく安静にしていれば回復するでしょうか？
9 ：病弱名無しさん：2008/09/16(火) 20:45:10 ID:gKC9VplHO
>>8補足
ちなみに検査から４日経ちました
ちなみに検査から４日経ちました
あげ
情報追加
前スレより。
827 ：病弱名無しさん：2008/08/31(日) 04:43:11 ID:/NVL8hR/0
篠永医師監修の本
http://www.soufusha.jp/
で購入可能
●脳脊髄液減少症＜慢性疲労症候群(低髄液圧症候群）Ken's Field
http://www.geocities.jp/nisiniyellow/
の管理さんが著者だね
ここは中立かな
<<吉兼健一 著／篠永正道 監修
脳脊髄液減少症
－「慢性疲労｣｢原因不明の病気｣の正体はこれだ！－
ISBN978-4-86037-090-9 ： 四六判・並製本・186頁 ： 定価：1680円(税込)>>
関連する病気：外リンパ瘻
762 ：病弱名無しさん：2008/08/27(水) 19:24:35 ID:CFuZW+uZ0
>>760
低髄より情報少ないです。
http://homepage1.nifty.com/jibiaka50/gairinpa.htm
関連スレ
定期OFF板 外出可能 低髄患者専用
http://schiphol.2ch.net/test/read.cgi/offreg/1220068941/l50
【治療法・病気】いったいどうなっ低髄！
http://namidame.2ch.net/test/read.cgi/nohodame/1193507563/l50
前スレより。
827 ：病弱名無しさん：2008/08/31(日) 04:43:11 ID:/NVL8hR/0
篠永医師監修の本
http://www.soufusha.jp/
で購入可能
●脳脊髄液減少症＜慢性疲労症候群(低髄液圧症候群）Ken's Field
http://www.geocities.jp/nisiniyellow/
の管理さんが著者だね
ここは中立かな
<<吉兼健一 著／篠永正道 監修
脳脊髄液減少症
－「慢性疲労｣｢原因不明の病気｣の正体はこれだ！－
ISBN978-4-86037-090-9 ： 四六判・並製本・186頁 ： 定価：1680円(税込)>>
関連する病気：外リンパ瘻
762 ：病弱名無しさん：2008/08/27(水) 19:24:35 ID:CFuZW+uZ0
>>760
低髄より情報少ないです。
http://homepage1.nifty.com/jibiaka50/gairinpa.htm
関連スレ
定期OFF板 外出可能 低髄患者専用
http://schiphol.2ch.net/test/read.cgi/offreg/1220068941/l50
【治療法・病気】いったいどうなっ低髄！
http://namidame.2ch.net/test/read.cgi/nohodame/1193507563/l50
13 ：病弱名無しさん：2008/09/17(水) 22:36:27 ID:JHXG8kVc0
プラスチック容器の含有物質、疾患に関連 米研究
2008年09月17日 19:58 発信地:ワシントンD.C./米国
【9月17日 AFP】
ほ乳瓶やプラスチック製の食料保存容器に使用されているビスフェノールA（BPA）と呼ばれる化学物質が、
成人の糖尿病や心臓疾患、肝障害に関係しているとする論文が16日、米医学誌「Journal of the American Medical Association（JAMA）」（9月17日号）での発表に先立ち公表された。
研究は、問題となっているBPAの成人に対する影響を調べたもの。
被験者の成人1455人のうち、尿に含まれるBPA値が最も高かった人は、最も値が少なかった人と比べて、循環器疾患のリスクが約3倍上昇することが明らかとなった。
また、BPA値が最も高かった人は、糖尿病になるリスクは2倍だった。
論文の筆者らは、「尿に含まれるBPA値が高ければ、循環器疾患、糖尿病、肝酵素の障害の有病率も上昇する」とまとめた。
論文の公表に合わせ、ワシントンD.C.
（Washington, DC）で16日、米食品医薬品局（FDA）のBPAの安全性に関する公聴会が行われた。
FDAは8月、BPAはこれまでのところ安全とみられるとする初期報告を発表した。
FDAのローラ・タランティーノ（Laura Tarantino）上級研究員は公聴会で、BPAの安全性について「現時点では、適切に幼児や児童も含めた消費者を保護できる領域だ」と述べた。
FDAが8月に発表した報告に対しては、学会や消費者保護団体から激しい抗議が起こり、FDAは少量のBPAが脳や前立腺、女性の思春期の発育に影響を与える可能性を示す動物実験の結果を無視しているとして非難した。
また、国立衛生研究所（NIH）の毒物学者のチームも、今月初めに行った研究で多数の食品保存容器、プラスチック製ボトル、歯牙充てん材から検出されたBPAの数値に懸念を示し、
BPAが胎児や新生児の脳や前立腺の発育に危険な影響を及ぼす可能性を指摘する報告を行っている。
BPAは、胎児や子どもの発育で重要な役割を担うホルモン「エストロゲン」の生成を妨害すると言われている。(c)AFP
http://www.afpbb.com/article/life-culture/health/2518703/3348693
2008年09月17日 19:58 発信地:ワシントンD.C./米国
【9月17日 AFP】
ほ乳瓶やプラスチック製の食料保存容器に使用されているビスフェノールA（BPA）と呼ばれる化学物質が、
成人の糖尿病や心臓疾患、肝障害に関係しているとする論文が16日、米医学誌「Journal of the American Medical Association（JAMA）」（9月17日号）での発表に先立ち公表された。
研究は、問題となっているBPAの成人に対する影響を調べたもの。
被験者の成人1455人のうち、尿に含まれるBPA値が最も高かった人は、最も値が少なかった人と比べて、循環器疾患のリスクが約3倍上昇することが明らかとなった。
また、BPA値が最も高かった人は、糖尿病になるリスクは2倍だった。
論文の筆者らは、「尿に含まれるBPA値が高ければ、循環器疾患、糖尿病、肝酵素の障害の有病率も上昇する」とまとめた。
論文の公表に合わせ、ワシントンD.C.
（Washington, DC）で16日、米食品医薬品局（FDA）のBPAの安全性に関する公聴会が行われた。
FDAは8月、BPAはこれまでのところ安全とみられるとする初期報告を発表した。
FDAのローラ・タランティーノ（Laura Tarantino）上級研究員は公聴会で、BPAの安全性について「現時点では、適切に幼児や児童も含めた消費者を保護できる領域だ」と述べた。
FDAが8月に発表した報告に対しては、学会や消費者保護団体から激しい抗議が起こり、FDAは少量のBPAが脳や前立腺、女性の思春期の発育に影響を与える可能性を示す動物実験の結果を無視しているとして非難した。
また、国立衛生研究所（NIH）の毒物学者のチームも、今月初めに行った研究で多数の食品保存容器、プラスチック製ボトル、歯牙充てん材から検出されたBPAの数値に懸念を示し、
BPAが胎児や新生児の脳や前立腺の発育に危険な影響を及ぼす可能性を指摘する報告を行っている。
BPAは、胎児や子どもの発育で重要な役割を担うホルモン「エストロゲン」の生成を妨害すると言われている。(c)AFP
http://www.afpbb.com/article/life-culture/health/2518703/3348693
14 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 09:16:44 ID:KfVjBucjO
白木ゆりさん良くみたら頚周りモーラステープだらけ、俺も貼っていますが最近慢性的な痛みで精神的に切れやすく困っています。
疲労感が半端じゃないです。
皆さんどうしてますか？
皆さんどうしてますか？
ひたすら寝てます
気にせず活動してます
18 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 16:01:25 ID:3qs1dOzv0
19 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 16:02:16 ID:XN98JZJT0
20 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 16:02:46 ID:XN98JZJT0
21 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 21:47:42 ID:pQuf6qJd0
質問です シャントって効果は個人差あるんですか
必ず日常生活に支障ないレベルまで回復するわけではないんですか
必ず日常生活に支障ないレベルまで回復するわけではないんですか
台風が来てるから少し調子がいい
23 ：病弱名無しさん：2008/09/19(金) 12:04:41 ID:rwVirPlmO
なんちゃって低髄患者だろW
25 ：病弱名無しさん：2008/09/19(金) 12:53:43 ID:bWwngKQL0
身体重いよぅ～
同じく・・・・・
なんとかならないのかな？
コエンザイムとか効かないです。
なんとかならないのかな？
コエンザイムとか効かないです。
27 ：病弱名無しさん：2008/09/19(金) 22:09:35 ID:o184Nx7h0
コエンザエム、健康な身体の時はに効いていた
馬力が出てたように思うけど
今は飲んでも、多分ほとんど無駄だと思う
追いつきやしないよ
馬力が出てたように思うけど
今は飲んでも、多分ほとんど無駄だと思う
追いつきやしないよ
再生医療の一つに細胞外マトリックスというのがあって、切り落とされた指も魔法の白い粉で再生させるみたいです。
硬膜の再生できないかな？
硬膜の再生できないかな？
低髄で鬱の人は多いと思いますが、
非定型うつですか？普通の鬱ですか？
非定型うつですか？普通の鬱ですか？
30 ：病弱名無しさん：2008/09/20(土) 14:07:17 ID:wjZxE6mY0
まともな神経ではいられないですよね。
私も心療内科に通ってます。
http://www.fuanclinic.com/byouki/karada.htm
ここにその症状の違いが表になっています。
みなさんはどうですか？
私も心療内科に通ってます。
http://www.fuanclinic.com/byouki/karada.htm
ここにその症状の違いが表になっています。
みなさんはどうですか？
32 ：病弱名無しさん：2008/09/20(土) 15:50:25 ID:wjZxE6mY0
低髄がわかる前はウツも疑いましたが、心療内科でウツは否定されました。
今は、天気が悪くなるたびに悪化する体調のことでウツになりそうです。
そういえば、保険会社の担当者に意地悪されてウツになってる方を何人か見かけました。
>>32、体長がよい時は元気になりますね。
今は、天気が悪くなるたびに悪化する体調のことでウツになりそうです。
そういえば、保険会社の担当者に意地悪されてウツになってる方を何人か見かけました。
>>32、体長がよい時は元気になりますね。
>>31
そのサイトの分類でいくと、
パッチ前は、気分・睡眠・食欲・集中は普通のうつ病と同じ。
パッチ後の「低」の時は、気分・睡眠・食欲・集中は普通のうつ病と同じ。
パッチ後の「亢」の時は、睡眠と集中力が非定型のうつ病、気分・時間帯・食欲は普通のうつ病と同じ。
気分に関しては、好きなことには元気が出るというのには、全く当てはまらない。
体調がよい時は、努力しなくても自然に生活リズムが整いますｗｗｗ
そのサイトの分類でいくと、
パッチ前は、気分・睡眠・食欲・集中は普通のうつ病と同じ。
パッチ後の「低」の時は、気分・睡眠・食欲・集中は普通のうつ病と同じ。
パッチ後の「亢」の時は、睡眠と集中力が非定型のうつ病、気分・時間帯・食欲は普通のうつ病と同じ。
気分に関しては、好きなことには元気が出るというのには、全く当てはまらない。
体調がよい時は、努力しなくても自然に生活リズムが整いますｗｗｗ
皆さんありがとうございます。
低髄で非定型うつっぽい人はいないようですね。
低髄で非定型うつっぽい人はいないようですね。
研究会て特製弁当を食べて、世間話で終わっているらしいね。
>>34
同じような感じw
同じような感じw
>>37
仲間ですねｗｗ
厳密に言うと、好きなこと嫌いなことに関係なく、「やる気は」はあるんですよね。
（サイトでいう「気分」のところのどちらにも当てはまらない）
元気や気力がないので、「やる気」はあるけど「できない」って感じ。
調子のいい日は嫌な仕事もバリバリやるけど、調子の悪い日は行きたくてもデートだって行けない。
仲間ですねｗｗ
厳密に言うと、好きなこと嫌いなことに関係なく、「やる気は」はあるんですよね。
（サイトでいう「気分」のところのどちらにも当てはまらない）
元気や気力がないので、「やる気」はあるけど「できない」って感じ。
調子のいい日は嫌な仕事もバリバリやるけど、調子の悪い日は行きたくてもデートだって行けない。
>>36
研究会に参加してる医者に聞いたの？
研究会に参加してる医者に聞いたの？
吐き気、ふらつき、後頭部痛、下痢などと症状が多くて検索
してたらこの病気を知りました。
某サイトでこのキーワードで検索したら、ある人の闘病記っての
があって、それを読んでたら凄くにていて自分も病院いくつもいって
診断がつかずその人の体験でこの病気を知りました。
何故医者は教えてくれないの？って思いましたが、ようやく病名がわか
ったのはすごく前進した気分です。
そしてこんなに患者が多いのにもびっくりですが、この患者だけがわか
る辛い症状をお互い情報交換や記録に残して伝えてる事がすごいと思い
ました。
自分は、ふらつきと吐き気がひどくて仕事も辛いです。
ただ、気持ちの上で少し楽になれました
してたらこの病気を知りました。
某サイトでこのキーワードで検索したら、ある人の闘病記っての
があって、それを読んでたら凄くにていて自分も病院いくつもいって
診断がつかずその人の体験でこの病気を知りました。
何故医者は教えてくれないの？って思いましたが、ようやく病名がわか
ったのはすごく前進した気分です。
そしてこんなに患者が多いのにもびっくりですが、この患者だけがわか
る辛い症状をお互い情報交換や記録に残して伝えてる事がすごいと思い
ました。
自分は、ふらつきと吐き気がひどくて仕事も辛いです。
ただ、気持ちの上で少し楽になれました
41 ：病弱名無しさん：2008/09/22(月) 00:41:59 ID:fPbkd/W50
仲間だね 参考になれば幸いです
43 ：病弱名無しさん：2008/09/22(月) 18:30:45 ID:cgu3tRri0
>>31に関して
いただいたレスだけでは
あまり一定の傾向は見られないかんじですが、
低髄で非定型うつ（過食・過眠傾向、夕方や夜の方が鬱がきついなど）
のタイプの人はいないみたいですね。
あと、食欲は皆さんないのですね。
逆に過食の人とかいますか？
自分は過食気味なんですがそういうのは稀かな。
いただいたレスだけでは
あまり一定の傾向は見られないかんじですが、
低髄で非定型うつ（過食・過眠傾向、夕方や夜の方が鬱がきついなど）
のタイプの人はいないみたいですね。
あと、食欲は皆さんないのですね。
逆に過食の人とかいますか？
自分は過食気味なんですがそういうのは稀かな。
45 ：病弱名無しさん：2008/09/22(月) 23:52:29 ID:xdlpegN50
47 ：病弱名無しさん：2008/09/23(火) 09:35:34 ID:dDURFmLc0
福岡小１男児殺害事件の容疑者である母親、
体調不良、朝起きあがれない、普通に歩けない、ときどき首にコルセットを巻いていた・・・
もしかしたら低髄だったのかもな。
母親が低髄（？）で、子供は発達障害、父親は育児に無関心・・・
他人事とはいえ、やりきれない気持ちになる。
体調不良、朝起きあがれない、普通に歩けない、ときどき首にコルセットを巻いていた・・・
もしかしたら低髄だったのかもな。
母親が低髄（？）で、子供は発達障害、父親は育児に無関心・・・
他人事とはいえ、やりきれない気持ちになる。
定型、非定型の症状がごちゃ混ぜですね。
言われている様に体調や天気次第で変わります。
>>38
＞厳密に言うと、好きなこと嫌いなことに関係なく、「やる気は」はあるんですよね。
＞（サイトでいう「気分」のところのどちらにも当てはまらない）
＞元気や気力がないので、「やる気」はあるけど「できない」って感じ。
そのとおりですね。
具合が悪いと好きな事でもやる気はあるのに、体力が追いつかず出来ませんし、
良ければ嫌な仕事でも何とか出来ます。
食欲に関しては一時は全く無く、一日一食の時期が可也長く続きました。
現在はあの手この手を使って平均に近い体重に戻りましたが、
以前は男性で身長170ｃｍ程にもかかわらず体重が40ｋｇ強でした。
>>47
母親が交通事故で具合が悪いと聞いたので、自分もそれが気になっていました。
もし、低髄のせいで自暴自棄になって自分の子供を手に掛けたのなら、尚更やりきれないと思います。
言われている様に体調や天気次第で変わります。
>>38
＞厳密に言うと、好きなこと嫌いなことに関係なく、「やる気は」はあるんですよね。
＞（サイトでいう「気分」のところのどちらにも当てはまらない）
＞元気や気力がないので、「やる気」はあるけど「できない」って感じ。
そのとおりですね。
具合が悪いと好きな事でもやる気はあるのに、体力が追いつかず出来ませんし、
良ければ嫌な仕事でも何とか出来ます。
食欲に関しては一時は全く無く、一日一食の時期が可也長く続きました。
現在はあの手この手を使って平均に近い体重に戻りましたが、
以前は男性で身長170ｃｍ程にもかかわらず体重が40ｋｇ強でした。
>>47
母親が交通事故で具合が悪いと聞いたので、自分もそれが気になっていました。
もし、低髄のせいで自暴自棄になって自分の子供を手に掛けたのなら、尚更やりきれないと思います。
49 ：病弱名無しさん：2008/09/23(火) 10:18:18 ID:uz5qTq5C0
自分も昨日からのニュースを見て、もしやと思っていました。
難病といっても普通の病気ならいろいろな保証や
周囲の理解も受けれるだろうから、
我が子を殺そうとまでは思わないはず。
難病といっても普通の病気ならいろいろな保証や
周囲の理解も受けれるだろうから、
我が子を殺そうとまでは思わないはず。
50 ：病弱名無しさん：2008/09/23(火) 16:01:16 ID:uz5qTq5C0
>>50
交通事故に遭って具合が悪いという話はニュースかワイドショーで聞いたのですが、
正確に何時のどの番組かは覚えていません。
ですから、もしかしたら低髄かもしれないと思っているのですが、
自分もソースが無いか探してみます。
交通事故に遭って具合が悪いという話はニュースかワイドショーで聞いたのですが、
正確に何時のどの番組かは覚えていません。
ですから、もしかしたら低髄かもしれないと思っているのですが、
自分もソースが無いか探してみます。
52 ：病弱名無しさん：2008/09/23(火) 19:07:14 ID:MhwFZAc40
がんなど難病の治療も医学の進歩でさまざまな治療法が
開発されています。
民間保険がカバーする治療も増えています。
まずは情報収集が必要ですね。
高度先進医療
http://kodoi.tudura.com/
開発されています。
民間保険がカバーする治療も増えています。
まずは情報収集が必要ですね。
高度先進医療
http://kodoi.tudura.com/
53 ：病弱名無しさん：2008/09/24(水) 00:49:38 ID:oRh458CO0
どういう理由があっても、子供を殺したらダメだよ！！
低髄患者ではないことを願う。
低髄患者ではないことを願う。
54 ：病弱名無しさん：2008/09/24(水) 05:29:00 ID:deMLMmAs0
常識なことしか書いてない
56 ：病弱名無しさん：2008/09/24(水) 07:05:28 ID:f+bI4FuM0
子供から「病気のお母さんはいらない。」って言われたそうです。
これはきついっすね。
本当に不謹慎だと思いますが、自分はお母さんが低髄であるほうがいいように思えます。
心中するほどきつい病気であることをもっと知ってもらって、
患者が救われる環境になる方向になってくれれば。。
これはきついっすね。
本当に不謹慎だと思いますが、自分はお母さんが低髄であるほうがいいように思えます。
心中するほどきつい病気であることをもっと知ってもらって、
患者が救われる環境になる方向になってくれれば。。
58 ：病弱名無しさん：2008/09/24(水) 15:49:46 ID:f+bI4FuM0
何度も何度も、身内を殺して自殺すること、を考えたんですけど。
低髄患者には割と普通の発想かと。
低髄患者には割と普通の発想かと。
同じ低髄でも症状の重さに差があるし、
同じ程度でもとらえ方とか経済的なこととか色々違いがあるから
自殺考えるかどうかもそれぞれでしょ。
自分は症状軽い方だと思うけど、
それでももう疲れきったし、自殺したいといつも思う。
同じ程度でもとらえ方とか経済的なこととか色々違いがあるから
自殺考えるかどうかもそれぞれでしょ。
自分は症状軽い方だと思うけど、
それでももう疲れきったし、自殺したいといつも思う。
60 ：病弱名無しさん：2008/09/24(水) 16:22:52 ID:f+bI4FuM0
幼い子供がいて、「自分が低髄自殺したらこの子が不憫。」と思ったら、
心中することを考えるよね。
頭ガンガン、体ぎしぎしで動けないのに、嫁に言われたらカッとくる言葉はあるよね。
「いつまで寝てるの？子供みたいに。少しは働けば？」
立場は違うけど、もしかして薫さんはそんな心境だったのでは？
病名は明かされないし、旦那や家族、親戚友人。全く顔出さないしコメントすら無いし。
みんな「やばっ！」って思ってんじゃないの？
心中することを考えるよね。
頭ガンガン、体ぎしぎしで動けないのに、嫁に言われたらカッとくる言葉はあるよね。
「いつまで寝てるの？子供みたいに。少しは働けば？」
立場は違うけど、もしかして薫さんはそんな心境だったのでは？
病名は明かされないし、旦那や家族、親戚友人。全く顔出さないしコメントすら無いし。
みんな「やばっ！」って思ってんじゃないの？
61 ：病弱名無しさん：2008/09/24(水) 16:26:32 ID:cz6E4pCw0
>>58>>59
自殺？！ふざけんなよ！低髄だからって、安易な場所に逃げ込むんじゃねぇよ。
ましてや、身内であろうが、人を殺すってことだけは許されねぇよ。
>>58が一人で死んだとしても、生き残った身内が何らかの可能性で今より幸せになるかもしれないだろ？
市や町の長への訴えが駄目なら、都道府県の長への直訴状を送るとか、毎日役所に電話して窮状を訴えてみるとかしたの？
低髄以外のわけのわからない病気で苦しんでる人だって、世の中にはいっぱいいるんだよ！
>>57に激しく同意だよ。
症状の軽い重いなんて関係ねぇ、死ぬまで生きろ！！そして、どんな理由があろうが、てめぇの理由で人を殺すな！
自殺？！ふざけんなよ！低髄だからって、安易な場所に逃げ込むんじゃねぇよ。
ましてや、身内であろうが、人を殺すってことだけは許されねぇよ。
>>58が一人で死んだとしても、生き残った身内が何らかの可能性で今より幸せになるかもしれないだろ？
市や町の長への訴えが駄目なら、都道府県の長への直訴状を送るとか、毎日役所に電話して窮状を訴えてみるとかしたの？
低髄以外のわけのわからない病気で苦しんでる人だって、世の中にはいっぱいいるんだよ！
>>57に激しく同意だよ。
症状の軽い重いなんて関係ねぇ、死ぬまで生きろ！！そして、どんな理由があろうが、てめぇの理由で人を殺すな！
>>61
まあまあ落ち着いてください。
私は人を殺したいと思ったことは一度もありません。
心身の不調で苦しくて自殺したいといつも「思っています」
思っているけど実行できないから、今日も苦しみながら生きているんです。
では。
まあまあ落ち着いてください。
私は人を殺したいと思ったことは一度もありません。
心身の不調で苦しくて自殺したいといつも「思っています」
思っているけど実行できないから、今日も苦しみながら生きているんです。
では。
殺意は自殺であろうと他殺であろうと程度の違いはあっても持ったことのある人間は多いだろう。
そんなことが言いたかったんじゃない。
不幸な事件を自分の保身のカードに使いたがる神経がおかしいんだよ。
もしこの母親が低髄だったら美談にしたてようとする馬鹿が必ず出てくるだろう？
不謹慎とか気の毒だとかもっともらしい事を前置きに使って利用しようとする馬鹿が。
そんなことが言いたかったんじゃない。
不幸な事件を自分の保身のカードに使いたがる神経がおかしいんだよ。
もしこの母親が低髄だったら美談にしたてようとする馬鹿が必ず出てくるだろう？
不謹慎とか気の毒だとかもっともらしい事を前置きに使って利用しようとする馬鹿が。
元の体に戻りたい。
ＢＰをする前の体に戻りたい。
>>65
BPしてどうなったんですか？
BPしてどうなったんですか？
>>65
BP前後でどの程度悪化しましたか？
BP前後でどの程度悪化しましたか？
68 ：病弱名無しさん：2008/09/24(水) 22:58:35 ID:cz6E4pCw0
>>63は>>57書いた人だと思うけど、やっぱり激しく同意だよ。
>>62、どんなに辛く厳しい状況だったとしても、死ぬまで生きろ！！
精神論みたいで嫌だけど、終わらせることを考えるよりも、元の体に戻った時のことを考え続けようよ。
とにかく、科学と医学がもっと進歩して、世の中が変わるまで、生き延びようぜ。
>>62、どんなに辛く厳しい状況だったとしても、死ぬまで生きろ！！
精神論みたいで嫌だけど、終わらせることを考えるよりも、元の体に戻った時のことを考え続けようよ。
とにかく、科学と医学がもっと進歩して、世の中が変わるまで、生き延びようぜ。
>>68さんの考え方はとてもすばらしいと思います。
しかしどうやったら元の体にもどるんだろうか・・・
医学の進歩なんか待ってたら
このまま苦しみ続けて中年になり老人になりそうだ
今すぐに死のうとは思わないけど、本当に疲れました。
しかしどうやったら元の体にもどるんだろうか・・・
医学の進歩なんか待ってたら
このまま苦しみ続けて中年になり老人になりそうだ
今すぐに死のうとは思わないけど、本当に疲れました。
キャラ全然違うからワラタよ
ふーん（笑）
74 ：病弱名無しさん：2008/09/25(木) 05:22:51 ID:4byU0FS90
白木あやさんとふれあった人いる？
何だよ、そのふれあったっていう言い方はw
でも、白木さんが言う
“医師や看護士が笑います。理学療法士が笑います。友達も笑います。”
は確かな事だね。
理解の無い人間は、こちらが必死になるほど馬鹿にする。
自分も散々嫌な思いをして来た。
特に親友だなんて言っている奴らとか、下手な教育者とかが一番酷いよ。
でも、白木さんが言う
“医師や看護士が笑います。理学療法士が笑います。友達も笑います。”
は確かな事だね。
理解の無い人間は、こちらが必死になるほど馬鹿にする。
自分も散々嫌な思いをして来た。
特に親友だなんて言っている奴らとか、下手な教育者とかが一番酷いよ。
76 ：病弱名無しさん：2008/09/25(木) 19:47:32 ID:4byU0FS90
精神的におかしくなりませんか？
80 ：病弱名無しさん：2008/09/25(木) 23:43:01 ID:hKSAsrkE0
いつもしんどくて、
普通に仕事したり、遊んだり、
人が当たり前に出来る事が出来ないわけだから、
精神的におかしくなっても当たり前ですね。
普通に仕事したり、遊んだり、
人が当たり前に出来る事が出来ないわけだから、
精神的におかしくなっても当たり前ですね。
82 ：低髄娘の母：2008/09/28(日) 09:06:01 ID:ExvC0JhfO
皆さん、お久しぶりです。
娘、結局９月は２日しか登校できず、
１年３ヶ月ぶりに高木先生に泣きつきました。
髄液抜いてもらって２泊入院し、昨日帰ってきました。
娘、結局９月は２日しか登校できず、
１年３ヶ月ぶりに高木先生に泣きつきました。
髄液抜いてもらって２泊入院し、昨日帰ってきました。
83 ：低髄娘の母：2008/09/28(日) 09:16:28 ID:ExvC0JhfO
娘は今、こめかみあたりに軽い頭痛はあるものの
「気持ち悪さは消えた！なんかスッキリ」だそうです。
今ある頭痛が腰椎穿刺につきものの一過性のものでありますようにと祈りつつ、
様子見の今です。
今回あらためて〔脳脊髄液減少症〕とか〔低髄液圧症候群〕という
名前じたいが間違いだなーと思いました。
正確には〔外傷性脳髄液圧調整不具合症候群〕？かな？
「気持ち悪さは消えた！なんかスッキリ」だそうです。
今ある頭痛が腰椎穿刺につきものの一過性のものでありますようにと祈りつつ、
様子見の今です。
今回あらためて〔脳脊髄液減少症〕とか〔低髄液圧症候群〕という
名前じたいが間違いだなーと思いました。
正確には〔外傷性脳髄液圧調整不具合症候群〕？かな？
84 ：LPシャント：2008/09/28(日) 16:54:49 ID:0t+Zm0Jv0
>>83
千葉の病院ですか？
それとも群馬？
頭蓋内圧はどれくらいでしたか？
私もタップを数回繰り返し、その時は楽になりましたが、すぐ（半日ぐらいで）
もとに戻ってしまいましたので、T先生にシャント術を今年のお盆に千葉の病院でして頂きました。
頭スッキリして凄く楽になるんですよね。
グリセオールという点滴は試されましたか？
頭蓋内圧を下げる点滴です。
私もこの病気は「髄液循環システム異常」だと思っています。
詳しい経過は
http://b4.spline.tv/irukatzas/
の掲示板に書いていますので、ご参考にして頂ければ幸いです。
質問等があれば時間があるとき書かせて頂きます。
タップ数回して、そのまま良くなってしまう方もいるとT先生はおっしゃっていましたよ。
娘さんも、そのまま良くなると良いですね。
お大事になさってください。
千葉の病院ですか？
それとも群馬？
頭蓋内圧はどれくらいでしたか？
私もタップを数回繰り返し、その時は楽になりましたが、すぐ（半日ぐらいで）
もとに戻ってしまいましたので、T先生にシャント術を今年のお盆に千葉の病院でして頂きました。
頭スッキリして凄く楽になるんですよね。
グリセオールという点滴は試されましたか？
頭蓋内圧を下げる点滴です。
私もこの病気は「髄液循環システム異常」だと思っています。
詳しい経過は
http://b4.spline.tv/irukatzas/
の掲示板に書いていますので、ご参考にして頂ければ幸いです。
質問等があれば時間があるとき書かせて頂きます。
タップ数回して、そのまま良くなってしまう方もいるとT先生はおっしゃっていましたよ。
娘さんも、そのまま良くなると良いですね。
お大事になさってください。
85 ：低髄娘の母：2008/09/28(日) 18:25:25 ID:ExvC0JhfO
>>84
千葉の病院です。
脳圧は125で正常値だと言われました。
実は前回めんどくさくて〔東京住み〕と書いてしまったのですが、
本当は千葉県松戸市在住でＯ病院までは車で20～30分なんです。
ずっとロム専でしたが、LPシャントさんのレスも読んでまして、
体調の悪い娘を連れて行き
「先生が新兵器を編み出したみたいなんで来ました」と言うと
「そんなのないよ～w」とタカギー。
（娘と私で親しみを込めてこっそりこう呼んでますw）
掲示板、見させていただきますね。
不安な点や質問があったらこちらでさせていただきます。
レスありがとうございました。
私も今後、できるだけ経過報告させていただきます。
少しでも皆さんの参考になれば…。
千葉の病院です。
脳圧は125で正常値だと言われました。
実は前回めんどくさくて〔東京住み〕と書いてしまったのですが、
本当は千葉県松戸市在住でＯ病院までは車で20～30分なんです。
ずっとロム専でしたが、LPシャントさんのレスも読んでまして、
体調の悪い娘を連れて行き
「先生が新兵器を編み出したみたいなんで来ました」と言うと
「そんなのないよ～w」とタカギー。
（娘と私で親しみを込めてこっそりこう呼んでますw）
掲示板、見させていただきますね。
不安な点や質問があったらこちらでさせていただきます。
レスありがとうございました。
私も今後、できるだけ経過報告させていただきます。
少しでも皆さんの参考になれば…。
86 ：病弱名無しさん：2008/09/28(日) 19:25:25 ID:USCs+cQl0
あの私も低髄なんですが シャント術を受ければ仕事ができる位に回復できるんでしょうか
教えてください
教えてください
87 ：LPシャント：2008/09/28(日) 19:48:08 ID:0t+Zm0Jv0
>>85
新兵器では無いと思いますが、
前例がきわめて少ない治療手術と言う意味では、
「新しい治療法」と言っていいかもしれません。
頭蓋内圧125は平常値ですね。
私の場合、高い時は200近くありましたから。
ただ、125より低い頭蓋内圧が正常の方の場合、抜くと楽になるのであれば、
様子見なんでしょうか？
それともシャント視野に入れた方が良いと言われましたか？
何CC抜きましたか？
私は平均30CCは毎回抜いていました。
目安は首や肩が痛くなって来たらストップです。
私個人の経験上ですが、４回以上繰り返すようなら、シャント術がありだと思います。
それで娘さんの青春と今後の未来に希望が持てるなら、やる価値はあると思います。
さぞ、娘さんも辛い事だろうと思います。人生で一番楽しい時期に難病になってしまったんですから、、、
私も２０代の７年、この病気のせいで全てつぶれてしまいました。
一番働き盛りで楽しい時間を、、、
娘さんのたよりはご両親だけだと思いますので、大事にしてあげて下さい。
BPは何回されましたか？
交通事故でしたか？
私は術後、まだ変動は激しいですが、LPシャントシステムのリミッターのおかげで、どうにもならなくなるくらいの
亢進頭痛や、目の奥の痛み、顔面痛など起っていません。今は様子見の段階です。
本とか、趣味とか、家事とか普通に出来てます。
それから、タップで楽になるなら、濃いめのコーヒー飲む事をおすすめします。
皆さん楽になるようです。カフェインの利尿作用で。
ご参考にして頂ければ幸いです。
新兵器では無いと思いますが、
前例がきわめて少ない治療手術と言う意味では、
「新しい治療法」と言っていいかもしれません。
頭蓋内圧125は平常値ですね。
私の場合、高い時は200近くありましたから。
ただ、125より低い頭蓋内圧が正常の方の場合、抜くと楽になるのであれば、
様子見なんでしょうか？
それともシャント視野に入れた方が良いと言われましたか？
何CC抜きましたか？
私は平均30CCは毎回抜いていました。
目安は首や肩が痛くなって来たらストップです。
私個人の経験上ですが、４回以上繰り返すようなら、シャント術がありだと思います。
それで娘さんの青春と今後の未来に希望が持てるなら、やる価値はあると思います。
さぞ、娘さんも辛い事だろうと思います。人生で一番楽しい時期に難病になってしまったんですから、、、
私も２０代の７年、この病気のせいで全てつぶれてしまいました。
一番働き盛りで楽しい時間を、、、
娘さんのたよりはご両親だけだと思いますので、大事にしてあげて下さい。
BPは何回されましたか？
交通事故でしたか？
私は術後、まだ変動は激しいですが、LPシャントシステムのリミッターのおかげで、どうにもならなくなるくらいの
亢進頭痛や、目の奥の痛み、顔面痛など起っていません。今は様子見の段階です。
本とか、趣味とか、家事とか普通に出来てます。
それから、タップで楽になるなら、濃いめのコーヒー飲む事をおすすめします。
皆さん楽になるようです。カフェインの利尿作用で。
ご参考にして頂ければ幸いです。
88 ：LPシャント：2008/09/28(日) 20:00:27 ID:0t+Zm0Jv0
>>86さん
私は医師では無く、一患者なのでシャントすれば仕事が出来るようになるという事は
申し上げられないんです。それこそ無責任な発言になってしまいます。
ただ、経験上のアドバイスはできます。
低髄歴はどれくらいですか？低髄を見て頂いた病院はどこですか？
BPは何発されましたか？
これらを教えて下さい。
勘違いされるといけないのでお話しておきますが、低髄の時にシャントしたら大変な事になります。
今私が書いているのは低髄→BP→亢進というような状況でシャントをしたらずいぶん良くなったとの事です。
頭蓋内圧を一度測って貰い、髄液を排除するテスト（タップテスト）をして頭蓋内圧が高く、沢山髄液を排除すると、
生き返ったように楽になる、、、というのであれば、BP後の良性頭蓋内圧亢進症だと思われます。
BP後いつまでも頭がパンパンで焼けるような頭痛と酷い怠さ、思考力の低下、いきなり嘔吐するというような状況であれば、
千葉のT先生に今の先生の紹介状を持って早急にいかれた方が良いと思います。
もし、T先生でなくても低髄治療していて、すぐタップテストして下さる医師を知っているなら、
そちらでも良いと思います。
どなたかすぐタップテストをして下さる医師知ってる方いらっしゃいませんでしょうか？
私は医師では無く、一患者なのでシャントすれば仕事が出来るようになるという事は
申し上げられないんです。それこそ無責任な発言になってしまいます。
ただ、経験上のアドバイスはできます。
低髄歴はどれくらいですか？低髄を見て頂いた病院はどこですか？
BPは何発されましたか？
これらを教えて下さい。
勘違いされるといけないのでお話しておきますが、低髄の時にシャントしたら大変な事になります。
今私が書いているのは低髄→BP→亢進というような状況でシャントをしたらずいぶん良くなったとの事です。
頭蓋内圧を一度測って貰い、髄液を排除するテスト（タップテスト）をして頭蓋内圧が高く、沢山髄液を排除すると、
生き返ったように楽になる、、、というのであれば、BP後の良性頭蓋内圧亢進症だと思われます。
BP後いつまでも頭がパンパンで焼けるような頭痛と酷い怠さ、思考力の低下、いきなり嘔吐するというような状況であれば、
千葉のT先生に今の先生の紹介状を持って早急にいかれた方が良いと思います。
もし、T先生でなくても低髄治療していて、すぐタップテストして下さる医師を知っているなら、
そちらでも良いと思います。
どなたかすぐタップテストをして下さる医師知ってる方いらっしゃいませんでしょうか？
89 ：低髄娘の母：2008/09/28(日) 20:10:51 ID:ExvC0JhfO
LPシャントさんへ＞
掲示板読んできました。
LPシャントさんの書き込みを読んでいて、
泣けて泣けて…。
家族や友人にも理解されない辛い日々を過ごされたんですね…。
高木先生のお人柄にもあらためて惚れ直し？ました。
やっかいな病気ではあるけれど、高木先生のおかげで前向きに生きていける気がしています。
娘も「負けない。がんばる。タカギーに巡り合えた私は幸せ」と申しております。
とりあえず、明日、登校できるかなー。
頭は痛そうですが…。
掲示板読んできました。
LPシャントさんの書き込みを読んでいて、
泣けて泣けて…。
家族や友人にも理解されない辛い日々を過ごされたんですね…。
高木先生のお人柄にもあらためて惚れ直し？ました。
やっかいな病気ではあるけれど、高木先生のおかげで前向きに生きていける気がしています。
娘も「負けない。がんばる。タカギーに巡り合えた私は幸せ」と申しております。
とりあえず、明日、登校できるかなー。
頭は痛そうですが…。
90 ：病弱名無しさん：2008/09/28(日) 20:22:25 ID:USCs+cQl0
86です診断は受けていないのですが頭に液が動いている音がして机にしていると頭が押さえつけられる
痛みがあります、立ってるときも同様です、今度指定の病院で診断を受けてきます
痛みがあります、立ってるときも同様です、今度指定の病院で診断を受けてきます
91 ：LPシャント：2008/09/28(日) 20:36:12 ID:0t+Zm0Jv0
92 ：低髄娘の母：2008/09/28(日) 20:41:06 ID:ExvC0JhfO
LPシャントさんへ＞
娘は交通事故ではありません。
５年前（中１の秋）体育の授業中マット運動で倒立前転に失敗したのが原因です。
助走までつけてやってしまい、勢いがつきすぎてあわてて肘を曲げたら
グキッと首をひねって着地してしまったようです。
その一週間後からひどい頭痛が始まりました。
３年間頭痛に苦しみ、２年前（高１の秋）高木先生に出会い、
2006年12月に群馬の病院でＢＰを受けました。
ＢＰはその１回だけです。
＞シャント視野と言われたか
・いいえ。とりあえずはタップテストで様子見です。
＞何cc抜いたか
・15ccです。娘は身長145㎝、体重43㎏と超小柄なので妥当かと。
濃いめのコーヒー、試してみますね。
娘は交通事故ではありません。
５年前（中１の秋）体育の授業中マット運動で倒立前転に失敗したのが原因です。
助走までつけてやってしまい、勢いがつきすぎてあわてて肘を曲げたら
グキッと首をひねって着地してしまったようです。
その一週間後からひどい頭痛が始まりました。
３年間頭痛に苦しみ、２年前（高１の秋）高木先生に出会い、
2006年12月に群馬の病院でＢＰを受けました。
ＢＰはその１回だけです。
＞シャント視野と言われたか
・いいえ。とりあえずはタップテストで様子見です。
＞何cc抜いたか
・15ccです。娘は身長145㎝、体重43㎏と超小柄なので妥当かと。
濃いめのコーヒー、試してみますね。
93 ：低髄娘の母：2008/09/29(月) 10:41:52 ID:0nAxyg5xO
結局学校ではなく病院に来ちゃってますorz
昨夜シャワーを浴びたら気持ち悪くなり、
横になると５分くらいで元気になり、
髪をかわかそうと立ち上がるとまた気持ち悪くなり、横になるとまた５分後には元気になり…
そのまま寝てろというのに、お年頃の本人
髪をかわかすことに異常な執念を燃やしておりまして。
横にするとピンク、縦にすると青になる
起き上がりこぼし状態でした。
本人つらいんでしょうが、ほとんどコントでした。
明らかな〔低〕ですね。
一過性の後遺症だと思うんですけど。
今朝も身体を起こすとだんだん頭痛が。
とりあえず点滴落としてもらって、復活したら午後からでも登校できるといいね～
ということで病院にきました。
今ヴィーンＦ注を１時間くらいで落としてるところです。
あと、傾眠傾向にあり、ネコや赤ちゃんにも勝てるんじゃ？ってくらいよく寝てますね。
昨夜シャワーを浴びたら気持ち悪くなり、
横になると５分くらいで元気になり、
髪をかわかそうと立ち上がるとまた気持ち悪くなり、横になるとまた５分後には元気になり…
そのまま寝てろというのに、お年頃の本人
髪をかわかすことに異常な執念を燃やしておりまして。
横にするとピンク、縦にすると青になる
起き上がりこぼし状態でした。
本人つらいんでしょうが、ほとんどコントでした。
明らかな〔低〕ですね。
一過性の後遺症だと思うんですけど。
今朝も身体を起こすとだんだん頭痛が。
とりあえず点滴落としてもらって、復活したら午後からでも登校できるといいね～
ということで病院にきました。
今ヴィーンＦ注を１時間くらいで落としてるところです。
あと、傾眠傾向にあり、ネコや赤ちゃんにも勝てるんじゃ？ってくらいよく寝てますね。
治らねーーーー
ただ普通に仕事して結婚して平凡に暮らしたいだけなのに
毎日家で寝ているとおかしくなりそうだ
ただ普通に仕事して結婚して平凡に暮らしたいだけなのに
毎日家で寝ているとおかしくなりそうだ
毎日家で寝ていられる人って、まだ幸せな方だと思います。
私は、親も兄弟も居ない 天涯孤独の身なので
収入の少ない内職ですが、フラフラしながら何とかやってますが毎月赤字。
何時倒れて死んでも、人生ついてなかったと、諦めモード。
確か歌で、「運が良いとか悪いとか、確かに有るってそう思う」
これ、しみじみそう思ったら、泣けて来た。
人って、結局、運に支配させているんですね。
１日も早く、皆さんが良くなります様に。
私は、親も兄弟も居ない 天涯孤独の身なので
収入の少ない内職ですが、フラフラしながら何とかやってますが毎月赤字。
何時倒れて死んでも、人生ついてなかったと、諦めモード。
確か歌で、「運が良いとか悪いとか、確かに有るってそう思う」
これ、しみじみそう思ったら、泣けて来た。
人って、結局、運に支配させているんですね。
１日も早く、皆さんが良くなります様に。
みなさま、おはようございます。
娘、一週間入院になりました。
造影剤入れての検査の結果、何ら異常は見られず、
腰部（穿刺部分）の漏れもないことから
今回は台風接近の影響のようです。
「一週間点滴入れながら安静にしてたらよくなると思うよ」と先生。
以上報告まで。
娘、一週間入院になりました。
造影剤入れての検査の結果、何ら異常は見られず、
腰部（穿刺部分）の漏れもないことから
今回は台風接近の影響のようです。
「一週間点滴入れながら安静にしてたらよくなると思うよ」と先生。
以上報告まで。
98 ：低髄娘の母さまへ：2008/09/30(火) 11:09:07 ID:c6Sp4Jmf0
99 ：低髄娘の母さまへ：2008/09/30(火) 11:10:03 ID:c6Sp4Jmf0
間違えました。
>>97でした
>>97でした
台風接近の影響だよね。
これは辛い。頭割れそう。
これは辛い。頭割れそう。
101 ：病弱名無しさん：2008/09/30(火) 18:16:08 ID:YBsdY+1F0
>>98
外リンパ瘻と髄液鼻漏の合併症例の場合の特長を教えてくれませんか？
外リンパ瘻と髄液鼻漏の合併症例の場合の特長を教えてくれませんか？
102 ：低髄娘の母：2008/09/30(火) 23:09:03 ID:ood5TqUNO
>>98さんへ
お久しぶりです。
遅レスごめんなさい。
さっきやっと家に落ち着きPCを開くことができました。
信濃町Ｋ大学病院Ｋ准教授のところ、見てきました。PCの中でしばらく迷子になってました。
Ｋ先生ご自身のブログに迷いこみ、
日記とか、なんか違うとこばっかり見てたりw
外リンパ瘻はクリックしても英語ばかりでエラー？でしたが、
脳脊髄液減少症やめまいのところを読ませていただきました。
BP後に外リンパ瘻になる場合もあるようですね。
娘の耳にメスを入れることには抵抗がありますが、
どうしてもよくならなかった場合の選択肢のひとつとして、
頭に入れておきます。
ありがとうございました。
お久しぶりです。
遅レスごめんなさい。
さっきやっと家に落ち着きPCを開くことができました。
信濃町Ｋ大学病院Ｋ准教授のところ、見てきました。PCの中でしばらく迷子になってました。
Ｋ先生ご自身のブログに迷いこみ、
日記とか、なんか違うとこばっかり見てたりw
外リンパ瘻はクリックしても英語ばかりでエラー？でしたが、
脳脊髄液減少症やめまいのところを読ませていただきました。
BP後に外リンパ瘻になる場合もあるようですね。
娘の耳にメスを入れることには抵抗がありますが、
どうしてもよくならなかった場合の選択肢のひとつとして、
頭に入れておきます。
ありがとうございました。
103 ：病弱名無しさん：2008/10/02(木) 02:53:20 ID:FYoLR9GL0
我が子を絞め殺した冨石薫の報道がパッタリなくなってしまいましたね。
このまま、ただの基地外だったというあつかいで終わるのかな？
なんか「あんたもとっとと氏んで」と改めて言われた感じがして、
すごくやるせないです。
もちろん、芯じゃだめです。心中なんてもってのほかです。
生きるぞおおおおお。なんとしても。
このまま、ただの基地外だったというあつかいで終わるのかな？
なんか「あんたもとっとと氏んで」と改めて言われた感じがして、
すごくやるせないです。
もちろん、芯じゃだめです。心中なんてもってのほかです。
生きるぞおおおおお。なんとしても。
104 ：ごるごるもあ ◆753Z/RLFiY ：2008/10/02(木) 07:31:43 ID:NNDlDI6D0
低髄症の研究をしています。
１２年前から統合失調症で通院していますが、実際には診断の難しい低髄症なのだと思っています。
三叉神経痛以外にも上顎歯がボロボロで、何度か脳神経外科で髄液が漏れてないか相談しましたが異常なしとのこと。
個人的にはビタミンＣとカルシウム２倍量とビタミンＢ６に効果があったので多分低髄症にも効くと思います。
それから、低髄症は歯の神経とも関係があり最近歯科で歯に詰めたアマルガムという金属を除去しました。
歯の骨にも歯髄という髄液が流れていて、あるいは腐って体中に広がったり有害物質化するそうです。
多分、自然治癒力の障害は歯髄が原因だと思います。
１２年前から統合失調症で通院していますが、実際には診断の難しい低髄症なのだと思っています。
三叉神経痛以外にも上顎歯がボロボロで、何度か脳神経外科で髄液が漏れてないか相談しましたが異常なしとのこと。
個人的にはビタミンＣとカルシウム２倍量とビタミンＢ６に効果があったので多分低髄症にも効くと思います。
それから、低髄症は歯の神経とも関係があり最近歯科で歯に詰めたアマルガムという金属を除去しました。
歯の骨にも歯髄という髄液が流れていて、あるいは腐って体中に広がったり有害物質化するそうです。
多分、自然治癒力の障害は歯髄が原因だと思います。
105 ：病弱名無しさん：2008/10/02(木) 07:37:45 ID:zZ9Cv8/4O
>>104 症状はどんな感じでした？ あと研究って医学関係者ですか？
106 ：ごるごるもあ ◆753Z/RLFiY ：2008/10/02(木) 08:00:23 ID:NNDlDI6D0
症状は低髄症の症状全般ですね。
個人研究ですがレベルは相当のものです。
１０年間ずっと医学書を何十冊も調べてきましたからね。
ビタミンＣとカルシウム２倍量とビタミンＢ群については２０年先まで通用するはずです。
個人研究ですがレベルは相当のものです。
１０年間ずっと医学書を何十冊も調べてきましたからね。
ビタミンＣとカルシウム２倍量とビタミンＢ群については２０年先まで通用するはずです。
107 ：ごるごるもあ ◆753Z/RLFiY ：2008/10/02(木) 08:08:53 ID:NNDlDI6D0
現在は髄液漏れをどうやって塞ぐかというところまで来ています。
これは歯の虫歯の穴を自然治癒（3mix-mx法等）で治すことと同様に、拡大解釈で治療可能と思われます。
すなわち、髄液中の有害物質の除去と栄養学的側面で研究すれば解明できると思われます。
低髄症が治らないのは髄液に何らかの有害物質が滞留しているからだと思われます。
これは歯の虫歯の穴を自然治癒（3mix-mx法等）で治すことと同様に、拡大解釈で治療可能と思われます。
すなわち、髄液中の有害物質の除去と栄養学的側面で研究すれば解明できると思われます。
低髄症が治らないのは髄液に何らかの有害物質が滞留しているからだと思われます。
否定したいわけじゃないが…
成長期のカルシウム摂取は骨組成に影響を与えるはずなんで要注意。
あと、3mix-MP法な。
通りすがりのド素人より
成長期のカルシウム摂取は骨組成に影響を与えるはずなんで要注意。
あと、3mix-MP法な。
通りすがりのド素人より
元々自律神経が乱れやすくて、倦怠感や頭痛はたまにあったんだけど
ここ4、5日間、肩・首のこり、頭痛、眠気がひどい。寝ても改善しないまま。
思えば先週の土曜日、スクワット中にお尻（背骨の付け根）を部屋の角に強打したんだけど
もしかしてそれが脊髄に何か影響したんだろうか・・・。
近くに脳脊髄液減少症を扱う脳神経外科があるみたいだから、診てもらったほうがいいのかな。。
ここ4、5日間、肩・首のこり、頭痛、眠気がひどい。寝ても改善しないまま。
思えば先週の土曜日、スクワット中にお尻（背骨の付け根）を部屋の角に強打したんだけど
もしかしてそれが脊髄に何か影響したんだろうか・・・。
近くに脳脊髄液減少症を扱う脳神経外科があるみたいだから、診てもらったほうがいいのかな。。
110 ：病弱名無しさん：2008/10/03(金) 20:51:17 ID:YgRvO19d0
112 ：病弱名無しさん：2008/10/03(金) 21:31:02 ID:YgRvO19d0
Ｓ先生やる気無いね。何かあった？やっぱりそろそろかな？
>>112
私もその人は低髄かもしれないって思った
私もその人は低髄かもしれないって思った
116 ：病弱名無しさん：2008/10/04(土) 02:23:04 ID:v7yB6ncJ0
損保から訴えるって連絡きた
119 ：病弱名無しさん：2008/10/04(土) 13:23:34 ID:enuQInS40
この病気が特定疾患に指定される日は、いつかくるのだろうかこないのだろうか
こないな
最近急にそんな病気ありませんって言われたからそういう方向で決着ついたんだろ
最近急にそんな病気ありませんって言われたからそういう方向で決着ついたんだろ
122 ：病弱名無しさん：2008/10/04(土) 17:47:50 ID:iU54720E0
123 ：病弱名無しさん：2008/10/04(土) 17:55:16 ID:KhC2gyma0
>>121
誰がそう言ったの？
誰がそう言ったの？
125 ：病弱名無しさん：2008/10/04(土) 18:32:36 ID:v7yB6ncJ0
もし、「そんな病気は。。」って方向で決着ついたら、
みんなで一揆やろうで！
繊維。。の人とかもいれると、200万人超えるみたいだし。
みんな集るは絶対無理だろうから、「ネット一揆」なんてやれるといいな。
（妄想。。。）
みんなで一揆やろうで！
繊維。。の人とかもいれると、200万人超えるみたいだし。
みんな集るは絶対無理だろうから、「ネット一揆」なんてやれるといいな。
（妄想。。。）
126 ：病弱名無しさん：2008/10/04(土) 18:52:10 ID:v7yB6ncJ0
連カキ。
厚生労働省に「イッセノセ」で一斉に講義メールを入れるとか。。
報道ネタになるくらい組織的に。
厚生労働省に「イッセノセ」で一斉に講義メールを入れるとか。。
報道ネタになるくらい組織的に。
127 ：病弱名無しさん：2008/10/04(土) 19:10:06 ID:wZnxdvNM0
>>125>>126
現状打破のために皆を扇動したいのかもしれないけど、
>>1で紹介されている国際医療福祉大学熱海病院脳神経外科の脳脊髄液減少症（低髄液圧症候群）についての説明を読む限り、
一番多く患者を診ていると思われるＳ医師でさえ、６年間の患者数は約1,000人だぞ。
全国で30人くらいこの病気を診ている医者がいるといわれているので、患者総数は最大でも1,000ｘ30＝30,000人程度じゃないか？
線維筋痛症は、200万人と言ってるみたいだが。
以下、引用な。
国際医療福祉大学熱海病院脳神経外科の脳脊髄液減少症（低髄液圧症候群）について、より。
>>平成12年から平成17年12月までに脳脊髄液減少症を疑って平塚共済病院／国際医療福祉大学熱海病院を受診した患者総数1007人中、症状、ＭＲＩ／ＲＩ画像診断、治療効果などから総合的に脳脊髄液減少症と診断したのは844人
線維筋痛症友の会のサイトより http://www5d.biglobe.ne.jp/~Pain/fms.html
>>現在人口の1.66%、約200万人いるのではないかと疫学的に発表されております。
現状打破のために皆を扇動したいのかもしれないけど、
>>1で紹介されている国際医療福祉大学熱海病院脳神経外科の脳脊髄液減少症（低髄液圧症候群）についての説明を読む限り、
一番多く患者を診ていると思われるＳ医師でさえ、６年間の患者数は約1,000人だぞ。
全国で30人くらいこの病気を診ている医者がいるといわれているので、患者総数は最大でも1,000ｘ30＝30,000人程度じゃないか？
線維筋痛症は、200万人と言ってるみたいだが。
以下、引用な。
国際医療福祉大学熱海病院脳神経外科の脳脊髄液減少症（低髄液圧症候群）について、より。
>>平成12年から平成17年12月までに脳脊髄液減少症を疑って平塚共済病院／国際医療福祉大学熱海病院を受診した患者総数1007人中、症状、ＭＲＩ／ＲＩ画像診断、治療効果などから総合的に脳脊髄液減少症と診断したのは844人
線維筋痛症友の会のサイトより http://www5d.biglobe.ne.jp/~Pain/fms.html
>>現在人口の1.66%、約200万人いるのではないかと疫学的に発表されております。
なんで線維筋痛症と一緒にしているの？
馬鹿？
どうしても子殺しの犯罪者と自身を重ね合わせて考えたいみたいだな。
馬鹿？
どうしても子殺しの犯罪者と自身を重ね合わせて考えたいみたいだな。
129 ：病弱名無しさん：2008/10/04(土) 19:38:58 ID:Nc/MFNTX0
かぜ（普通感冒）とインフルエンザ（流行性感冒）は症状が似ているが、
インフルエンザウイルス簡易検出キットが無かった昔は、
インフルエンザの検査をせずに問診のみで「かぜ」と診断されていたインフルエンザ患者は相当数いたはず。
同様に、髄液漏れの検査をせずに問診のみで線維筋痛症と診断されている低髄患者も相当数いることが予想される。
インフルエンザウイルス簡易検出キットが無かった昔は、
インフルエンザの検査をせずに問診のみで「かぜ」と診断されていたインフルエンザ患者は相当数いたはず。
同様に、髄液漏れの検査をせずに問診のみで線維筋痛症と診断されている低髄患者も相当数いることが予想される。
131 ：病弱名無しさん：2008/10/04(土) 20:11:35 ID:Nc/MFNTX0
線維筋痛症の診断基準にあてはまる低髄患者がいるかどうか、
調べてみるのもおもしろいと思う。
調べてみるのもおもしろいと思う。
133 ：病弱名無しさん：2008/10/04(土) 21:22:29 ID:v7yB6ncJ0
>>127
自分の主治医の先生に聞いてみたところ、
Ｓ医師以外の30人くらいの先生たちがそれぞれ300人くらいだから、
全部で1万人くらいかな。と言ってた。
でもテレビの放送では、潜在的な患者は20万以上っていってたよ。
主治医以外の脳外科の対応をみてるとそのくらいいるだろうと思う。
自分の主治医の先生に聞いてみたところ、
Ｓ医師以外の30人くらいの先生たちがそれぞれ300人くらいだから、
全部で1万人くらいかな。と言ってた。
でもテレビの放送では、潜在的な患者は20万以上っていってたよ。
主治医以外の脳外科の対応をみてるとそのくらいいるだろうと思う。
134 ：病弱名無しさん：2008/10/04(土) 21:36:19 ID:v7yB6ncJ0
>>128
もしかして脳外科医？
もしかして脳外科医？
135 ：病弱名無しさん：2008/10/05(日) 00:14:06 ID:GOZTD69U0
ソンポの人？
なにがどう違うのか説明よろ。
なにがどう違うのか説明よろ。
皆さん、心療内科や精神科通ってますか？
138 ：病弱名無しさん：2008/10/05(日) 11:50:51 ID:GVb/NiWz0
不安でおかしくなりそうです。
140 ：病弱名無しさん：2008/10/05(日) 15:34:20 ID:Fb+wSjMn0
>>139
精神科でも心療内科でも行けばいいと思うよ。
「病気と病気による生活苦で、将来が不安で気が狂いそうです！！！」って、相談してくればいいじゃん。
まず、低髄の主治医に相談して、精神科か心療内科の先生を紹介してもらえば？
ほかの難病でも同じように苦しんでる人は多いよ。
この病気だけの問題じゃないよ。
精神科でも心療内科でも行けばいいと思うよ。
「病気と病気による生活苦で、将来が不安で気が狂いそうです！！！」って、相談してくればいいじゃん。
まず、低髄の主治医に相談して、精神科か心療内科の先生を紹介してもらえば？
ほかの難病でも同じように苦しんでる人は多いよ。
この病気だけの問題じゃないよ。
141 ：低髄娘の母：2008/10/05(日) 15:40:18 ID:5tMKfL38O
娘、今朝退院しました。
昨夜は37度５分の熱があり、なんかほてってましたが
今日は元気です。
「ちょっと疲れやすいけど頭痛も気持ち悪さもない」そう。
以上経過報告まで。
昨夜は37度５分の熱があり、なんかほてってましたが
今日は元気です。
「ちょっと疲れやすいけど頭痛も気持ち悪さもない」そう。
以上経過報告まで。
>>133
テレビで言ってた20万人とか30万人という数字は、あくまでも推定の潜在的患者数。
Ｓ医師なのかＮＰＯなのかが大げさに言った数字が、そのまま一人歩きしている状態。
線維筋痛症の200万人も潜在的患者数だけど、それよりも根拠のない数字。
133が主治医から聞いた1万人とか、
共産党の衆議院議員が「脳脊髄液減少症の研究・治療促進を」と訴える記事の中で言ってる
『ある大学教授が「（ＢＰは）100近くの病院で3,000人以上に行われ、
おおむね同じような（約7割の例で症状の改善が得られた）治療成績がある」』
とかから、3,000～10,000程度という、実際の患者数を考えた方が現実的だと思う。
裁判とかで争われている点の一つに、外傷性低髄の発生率の問題があるけど、
20万とか30万とかの推定の患者数や潜在的な患者数ではなく、現実の患者数を把握することで、
患者発生数の点での肯定派と否定派の意見の食い違いがなくなって、
否定派や司法の人達がこの病気を理解する切っ掛けになるなど、肯定派に有利になると思うんだけどね。
>>125>>126、>>136の書き込みを読んでも、まだ、一揆しますか？
不安な時は、いつもより冷静になって客観的にモノゴトを判断する必要があると思いませんか？
患者それぞれが、厚生労働省へ嘆願のメールを月一程度で送り続けたり、
送ったメールを印刷して書留郵便で厚生労働省へ送り付けたりする地道な運動とかは賛成ですけど、
一揆とかサイバーテロみたいな犯罪っぽいのは、同意できないです。
テレビで言ってた20万人とか30万人という数字は、あくまでも推定の潜在的患者数。
Ｓ医師なのかＮＰＯなのかが大げさに言った数字が、そのまま一人歩きしている状態。
線維筋痛症の200万人も潜在的患者数だけど、それよりも根拠のない数字。
133が主治医から聞いた1万人とか、
共産党の衆議院議員が「脳脊髄液減少症の研究・治療促進を」と訴える記事の中で言ってる
『ある大学教授が「（ＢＰは）100近くの病院で3,000人以上に行われ、
おおむね同じような（約7割の例で症状の改善が得られた）治療成績がある」』
とかから、3,000～10,000程度という、実際の患者数を考えた方が現実的だと思う。
裁判とかで争われている点の一つに、外傷性低髄の発生率の問題があるけど、
20万とか30万とかの推定の患者数や潜在的な患者数ではなく、現実の患者数を把握することで、
患者発生数の点での肯定派と否定派の意見の食い違いがなくなって、
否定派や司法の人達がこの病気を理解する切っ掛けになるなど、肯定派に有利になると思うんだけどね。
>>125>>126、>>136の書き込みを読んでも、まだ、一揆しますか？
不安な時は、いつもより冷静になって客観的にモノゴトを判断する必要があると思いませんか？
患者それぞれが、厚生労働省へ嘆願のメールを月一程度で送り続けたり、
送ったメールを印刷して書留郵便で厚生労働省へ送り付けたりする地道な運動とかは賛成ですけど、
一揆とかサイバーテロみたいな犯罪っぽいのは、同意できないです。
143 ：病弱名無しさん：2008/10/05(日) 17:13:54 ID:GOZTD69U0
なんの統計もない（てか、あえて出さない？）ので、
患者側は数なんてはわかんないですよね。
冷静になんかなってなれないない。生きるか死ぬかです。
死にたく無いです。死んだらどうせなにもないので、こんな会話も病気も全然意味ないです。
まだ生きてるから、せめてその間にできることをやってみたいだけ。
あたふたやっても、どうせたいした人生ではないです。教科書に載ることはできないし、
仮に載るようなことをしても、それもたいしたは意味ないです。
聖徳太子や徳川家康は今、天国なるところでいいおもいしてるでしょうか？
そんなのは、生きてる人たちがかってに名前をつけて都合よくよんでるだけ。
実際は死んだら、脳も全部分解されて、地球の一部に戻るだけです。
遠い将来、ガソリンとして燃やされるかもね。
子孫のことを思う気持ちも、ただ複雑に発達した細胞同士が、自分らが反映するために
に作った妄想です。どんな生物もこれベースです。蚊だろうが、ゴキブリだろうが。
害虫なんて勝手呼んでに殺しまくってますが、ただのエゴですよね。
自殺するのは人間だけ。一番あほな生物。
なんで、、、せめてまだ生きてるんだから、なんかよくはわからいけど、
懸命に生きてみるのが当面目的ですよね。このまま死ぬんじゃなんかつまらない。
せっかくたまたままだ生きてるんだから、
このまま分解待ちじゃちょっと面白くないかも。
保身ばかりのせこい連中に気つかうことないじゃん。
患者側は数なんてはわかんないですよね。
冷静になんかなってなれないない。生きるか死ぬかです。
死にたく無いです。死んだらどうせなにもないので、こんな会話も病気も全然意味ないです。
まだ生きてるから、せめてその間にできることをやってみたいだけ。
あたふたやっても、どうせたいした人生ではないです。教科書に載ることはできないし、
仮に載るようなことをしても、それもたいしたは意味ないです。
聖徳太子や徳川家康は今、天国なるところでいいおもいしてるでしょうか？
そんなのは、生きてる人たちがかってに名前をつけて都合よくよんでるだけ。
実際は死んだら、脳も全部分解されて、地球の一部に戻るだけです。
遠い将来、ガソリンとして燃やされるかもね。
子孫のことを思う気持ちも、ただ複雑に発達した細胞同士が、自分らが反映するために
に作った妄想です。どんな生物もこれベースです。蚊だろうが、ゴキブリだろうが。
害虫なんて勝手呼んでに殺しまくってますが、ただのエゴですよね。
自殺するのは人間だけ。一番あほな生物。
なんで、、、せめてまだ生きてるんだから、なんかよくはわからいけど、
懸命に生きてみるのが当面目的ですよね。このまま死ぬんじゃなんかつまらない。
せっかくたまたままだ生きてるんだから、
このまま分解待ちじゃちょっと面白くないかも。
保身ばかりのせこい連中に気つかうことないじゃん。
144 ：病弱名無しさん：2008/10/05(日) 18:45:07 ID:42yNbIbSO
>>143 それで君はクーデターでも起こすつもりかね？
145 ：病弱名無しさん：2008/10/05(日) 19:43:04 ID:YVe64OGA0
ＮＰＯ協会は地道な活動を継続されていますね
ＮＰＯ協会の功績は大きいとおもいます
更なる発展を期待するとともに皆さんも協力しましょう
ＮＰＯ協会の功績は大きいとおもいます
更なる発展を期待するとともに皆さんも協力しましょう
147 ：低髄娘の母さまへ：2008/10/05(日) 22:28:29 ID:ybIJn6KV0
148 ：病弱名無しさん：2008/10/05(日) 22:50:31 ID:f6yBXgIX0
>>146
そうですか、１４６は他の人よりも心配症なのかもね。
生活保護は受けてますか？
精神科で病名がついていれば、そちらで診断書を書いて貰って、生活保護の申請をしてはいかがでしょうか？
病気以外の心の重荷を一つづつ下ろしていくしかないです。
それから、将来のこととか、悩んでも解決しないことをクヨクヨ思い悩んでも時間のムダです。
思い悩むくらいなら、１４２じゃないけど、役所に窮状を訴える電話の一本でも入れたらどうかしら？
そうですか、１４６は他の人よりも心配症なのかもね。
生活保護は受けてますか？
精神科で病名がついていれば、そちらで診断書を書いて貰って、生活保護の申請をしてはいかがでしょうか？
病気以外の心の重荷を一つづつ下ろしていくしかないです。
それから、将来のこととか、悩んでも解決しないことをクヨクヨ思い悩んでも時間のムダです。
思い悩むくらいなら、１４２じゃないけど、役所に窮状を訴える電話の一本でも入れたらどうかしら？
苦しいけど、そのせいで精神を病むほどではない。
そんな感じです。
できる人をうらやむより、
今日はいつもより200㍍長く歩けた、とか
調子が良かったから、立ったまま歯磨きできた、とか
小さいことに喜びを見出だしてます。
耳つまるー
できる人をうらやむより、
今日はいつもより200㍍長く歩けた、とか
調子が良かったから、立ったまま歯磨きできた、とか
小さいことに喜びを見出だしてます。
耳つまるー
153 ：病弱名無しさん：2008/10/06(月) 10:45:44 ID:FQfVHiDW0
耳も詰まるし、首も締め付けられてる...
耐えられなく、デパスを飲んだ。
でも、逆になんだか焦り感が出たんだけど...
耐えられなく、デパスを飲んだ。
でも、逆になんだか焦り感が出たんだけど...
トラック対車で外傷性低髄が予測されるケースで事故で発生したかどうか争いになってない
156 ：病弱名無しさん：2008/10/06(月) 16:28:08 ID:k1KOKlo30
でも元気だったころに遣り残してしまったことが悔しいよね。
いまさら再目標におくのは高すぎる。
でもしょうがない。今日の目標「犬と散歩」
これもちょっときびしげだけど。がんばっていくぞお。
いまさら再目標におくのは高すぎる。
でもしょうがない。今日の目標「犬と散歩」
これもちょっときびしげだけど。がんばっていくぞお。
>>145
そんなのいらない。重要な情報は流さず隠しているよね
そんなのいらない。重要な情報は流さず隠しているよね
159 ：病弱名無しさん：2008/10/06(月) 22:34:48 ID:p+CARSg/0
タダではあげない。
スレチならゴメン
俺昔、ある病気で検査入院しました。
髄膜液が汚れてないか検査すると言われ、背骨の所から液抜かれました。
その後激しい頭痛に襲われ痛み止めも、全く効かなかった。
担当医に聞いたら、髄膜液を抜いたから脳圧が下がり、少し膨らんで痛んでると…
自然に治りますかと聞いたら、すぐ治る人もいるし、半年かかる人もいるし…と言葉を濁されました。そして水をいっぱい飲むと治る場合があると言われましたが、今は抗生物質を飲んでるから、水を大量に飲んではいけないと止められました。
頭痛で眠れないし、頭痛で集中力も低下で苦しかった
退院後、すぐ水を大量に飲んだのに、全然治らず、勿論脳が直接痛いから痛み止めも全然効かず…
一生この痛みを持ってなんて生きられない、死のうと決めました。
その晩にビールを浴びるように、飲みました。吐く一歩手前で眠りにつきました…その時痛みの事は忘れていたと思います。いや、痛くなかったから、忘れてたはず。
翌朝、びっくりしたのは、頭痛が全くありませんでした。治った？マジで？ぶり返さないように迎え酒しながら喜び、本当に治りました！アルコールが髄液になったとしか考えられない！
以上、俺の体験談です
俺昔、ある病気で検査入院しました。
髄膜液が汚れてないか検査すると言われ、背骨の所から液抜かれました。
その後激しい頭痛に襲われ痛み止めも、全く効かなかった。
担当医に聞いたら、髄膜液を抜いたから脳圧が下がり、少し膨らんで痛んでると…
自然に治りますかと聞いたら、すぐ治る人もいるし、半年かかる人もいるし…と言葉を濁されました。そして水をいっぱい飲むと治る場合があると言われましたが、今は抗生物質を飲んでるから、水を大量に飲んではいけないと止められました。
頭痛で眠れないし、頭痛で集中力も低下で苦しかった
退院後、すぐ水を大量に飲んだのに、全然治らず、勿論脳が直接痛いから痛み止めも全然効かず…
一生この痛みを持ってなんて生きられない、死のうと決めました。
その晩にビールを浴びるように、飲みました。吐く一歩手前で眠りにつきました…その時痛みの事は忘れていたと思います。いや、痛くなかったから、忘れてたはず。
翌朝、びっくりしたのは、頭痛が全くありませんでした。治った？マジで？ぶり返さないように迎え酒しながら喜び、本当に治りました！アルコールが髄液になったとしか考えられない！
以上、俺の体験談です
161 ：病弱名無しさん：2008/10/07(火) 06:46:17 ID:8MddvXiw0
>>161
おはようございます。
スレチじゃなくてよかった
症状は、激しい頭痛(何にも考えられず、痛みを忘れられない程度)、それに伴って集中力低下、倦怠感、食欲不振…
もう十年位前の事だから、あまり覚えいませんが、他に症状があったとしても、頭痛が酷くて、他に気が回っていなかった記憶があります。
水を大量に飲めば治ると信じていたので、日々乗り切れていた事を思い出します。
水を飲んだのに(５リットル強ぐらい)治らなかった時は、絶望感で震えました…それ位、延々と続く頭痛が苦しかったです。
です仕事行ってきます。
おはようございます。
スレチじゃなくてよかった
症状は、激しい頭痛(何にも考えられず、痛みを忘れられない程度)、それに伴って集中力低下、倦怠感、食欲不振…
もう十年位前の事だから、あまり覚えいませんが、他に症状があったとしても、頭痛が酷くて、他に気が回っていなかった記憶があります。
水を大量に飲めば治ると信じていたので、日々乗り切れていた事を思い出します。
水を飲んだのに(５リットル強ぐらい)治らなかった時は、絶望感で震えました…それ位、延々と続く頭痛が苦しかったです。
です仕事行ってきます。
風呂に入ったり、少し運動するとちょっと改善するんだけど、みんなそんなことない？
164 ：病弱名無しさん：2008/10/07(火) 09:20:39 ID:63jNXyvG0
>>163
163さんは低髄と確定診断されてますか？
163さんは低髄と確定診断されてますか？
>>165
シンチをやって低髄と診断されてます
シンチをやって低髄と診断されてます
167 ：病弱名無しさん：2008/10/07(火) 13:36:19 ID:cs8GMsr2O
>>166 主な症状はどんな感じですか？
168 ：病弱名無しさん：2008/10/07(火) 13:50:36 ID:gBHdJjD30
>>145
掲示板が会員制になっているところがひっかかる。
掲示板が会員制になっているところがひっかかる。
169 ：病弱名無しさん：2008/10/07(火) 13:55:07 ID:gBHdJjD30
>>163
あるある。多分血行が良くなると脳内血管もふくらんで、
圧があがるのかも。
点滴受けてるときと同じような楽になる感じ。
でもやっぱり一時的。温泉行っても帰りにはきつくなる。
運動はジョギングとか頭に振動が来るのはさけて、エアバイクとかにしましょう。
あるある。多分血行が良くなると脳内血管もふくらんで、
圧があがるのかも。
点滴受けてるときと同じような楽になる感じ。
でもやっぱり一時的。温泉行っても帰りにはきつくなる。
運動はジョギングとか頭に振動が来るのはさけて、エアバイクとかにしましょう。
170 ：病弱名無しさん：2008/10/07(火) 14:51:19 ID:iwPMuAZa0
自分は何度検査しても漏れが確認できません・・・
しかし、症状は倦怠感・後頭部から背中にかけての重圧感・顔面の皮膚感覚の異常・事故後視力が両眼1.0から0.1と0.2に低下・突き刺すような頭痛
etcです。。
相手の弁護士はすべて「気のせい」と主張してます。最悪です・・・
しかし、症状は倦怠感・後頭部から背中にかけての重圧感・顔面の皮膚感覚の異常・事故後視力が両眼1.0から0.1と0.2に低下・突き刺すような頭痛
etcです。。
相手の弁護士はすべて「気のせい」と主張してます。最悪です・・・
175 ：病弱名無しさん：2008/10/07(火) 20:21:26 ID:wPkNmX400
>>160
医原性の低髄ですね。
多くは自然治癒しますし、自然治癒しない場合も洩れ穴が一ヶ所で穴の場所も特定できているのでＢＰの効果も高いです。
お酒を飲んだから治ったという可能性は低いと思いますが、治ってよかったですね。
自然治癒のタイミングと、お酒を飲んだ日が偶然重なったのではないでしょうか？
このスレの住人は、貴方が味わった苦しみと長年闘っています。
医原性の低髄ですね。
多くは自然治癒しますし、自然治癒しない場合も洩れ穴が一ヶ所で穴の場所も特定できているのでＢＰの効果も高いです。
お酒を飲んだから治ったという可能性は低いと思いますが、治ってよかったですね。
自然治癒のタイミングと、お酒を飲んだ日が偶然重なったのではないでしょうか？
このスレの住人は、貴方が味わった苦しみと長年闘っています。
>>174
４回もしたんですか・・・
画像所見は良くなったが、症状は改善しない
というパターンですよね。
何かほかの原因があるのか、難しいですね。
ちなみに後頭部から首にかけての違和感というのは
具体的にどんな感覚ですか？
４回もしたんですか・・・
画像所見は良くなったが、症状は改善しない
というパターンですよね。
何かほかの原因があるのか、難しいですね。
ちなみに後頭部から首にかけての違和感というのは
具体的にどんな感覚ですか？
177 ：病弱名無しさん：2008/10/07(火) 20:44:06 ID:wPkNmX400
>>170
それこそ、>>98が紹介している外リンパ瘻と髄液鼻漏や、これらと低髄の合併症を疑ってみてはどうでしょうか？
低髄ありきで考えるのではなく、低髄以外の可能性、脳や視神経自体の損傷とかそれらの機能低下とか、血腫とかもしっかり調べてみて下さい。
それこそ、>>98が紹介している外リンパ瘻と髄液鼻漏や、これらと低髄の合併症を疑ってみてはどうでしょうか？
低髄ありきで考えるのではなく、低髄以外の可能性、脳や視神経自体の損傷とかそれらの機能低下とか、血腫とかもしっかり調べてみて下さい。
178 ：病弱名無しさん：2008/10/07(火) 20:59:41 ID:wPkNmX400
>>174
もしかして、漏れが塞がったから運動とか風呂で一時的に調子よくなるんじゃないでしょうか？
以前から、風呂や運動やお酒で意見が真っ二つに分かれてましたが、同じ低髄でも、
ＢＰ後に漏れが止まったり、自然治癒で漏れ穴が塞がったりした人は、血行が良くなると一時的に改善するという風に考えられるのではないでしょうか？
「じゃぁ、漏れが塞がったのに、何故症状が残っているのか？」に関しては、医者じゃないのでわかりません。
もしかして、漏れが塞がったから運動とか風呂で一時的に調子よくなるんじゃないでしょうか？
以前から、風呂や運動やお酒で意見が真っ二つに分かれてましたが、同じ低髄でも、
ＢＰ後に漏れが止まったり、自然治癒で漏れ穴が塞がったりした人は、血行が良くなると一時的に改善するという風に考えられるのではないでしょうか？
「じゃぁ、漏れが塞がったのに、何故症状が残っているのか？」に関しては、医者じゃないのでわかりません。
>>176
凝ったような感じですね。
初期の頃は、アンマで症状が一時的に改善されたりしましたが、今は改善されません。
>>178
BPをする前から風呂や運動で一時的に改善してました。
お酒は悪くなります。
あと、乗り物に乗るとしんどいですね。
凝ったような感じですね。
初期の頃は、アンマで症状が一時的に改善されたりしましたが、今は改善されません。
>>178
BPをする前から風呂や運動で一時的に改善してました。
お酒は悪くなります。
あと、乗り物に乗るとしんどいですね。
180 ：低髄娘の母：2008/10/08(水) 00:06:42 ID:pQJ6jfWNO
181 ：低髄→BP→亢進→シャント：2008/10/08(水) 00:22:25 ID:d0Bb5AT40
おいおい今になってこの治療は研究段階と言われても・・・
もっと前に公表してくれよ。知っていたらパッチなんてやらんかった
もっと前に公表してくれよ。知っていたらパッチなんてやらんかった
一生こんな体なのかな・・・
まだ若いのに悔しいぜ
まだ若いのに悔しいぜ
185 ：病弱名無しさん：2008/10/09(木) 12:39:48 ID:PCrAIgKqO
いくつ？
>>185
23です・・あーあ
23です・・あーあ
187 ：病弱名無しさん：2008/10/09(木) 17:53:17 ID:gAfop0cL0
あきらめんじゃない！
23ならまだ自然治癒の可能性もあるぞ。
23ならまだ自然治癒の可能性もあるぞ。
1年で治癒したとしてもワープア確定だね
189 ：病弱名無しさん：2008/10/09(木) 18:01:40 ID:gAfop0cL0
んなこたあない。
数年寝込んでても、十分取り返せる。
数年寝込んでても、十分取り返せる。
どのように？
191 ：病弱名無しさん：2008/10/09(木) 18:18:52 ID:PCrAIgKqO
プラスねぇ
まぁ治ればフリーターか風俗嬢くらいはなれるだろうね
まぁ治ればフリーターか風俗嬢くらいはなれるだろうね
193 ：病弱名無しさん：2008/10/09(木) 18:38:56 ID:PCrAIgKqO
>>192 風俗嬢なんて廃人になるからやめとけ
まだ若いんでしょ？ 就職先はたくさんあるよ
まだ若いんでしょ？ 就職先はたくさんあるよ
194 ：病弱名無しさん：2008/10/09(木) 18:50:57 ID:gAfop0cL0
確かにハンデはあるけるけど、元気が戻ればなんとでもなるって。
とにかくまずなおしな。
とにかくまずなおしな。
195 ：病弱名無しさん：2008/10/09(木) 18:56:50 ID:1ZhvBrU10
我が息子は、８歳ですよ。
将来がないような事は、言わないで下さい。
医学は、日々進歩しています。諦めなければいつかは、何か起こると信じてます。でないと息子がかわいそうです。
将来がないような事は、言わないで下さい。
医学は、日々進歩しています。諦めなければいつかは、何か起こると信じてます。でないと息子がかわいそうです。
196 ：病弱名無しさん：2008/10/09(木) 18:57:56 ID:gAfop0cL0
交通事故？体育の授業？
身体手帳あれば雇用利用できるけど取れない
精神手帳じゃ就職はまず無理
企業の優先順位 健康＞年齢＞能力
健康になれても証明は不可能
社会人経験０
就職活動直前でなったこともあっていろいろ知ってしまってオワタ感満載
精神手帳じゃ就職はまず無理
企業の優先順位 健康＞年齢＞能力
健康になれても証明は不可能
社会人経験０
就職活動直前でなったこともあっていろいろ知ってしまってオワタ感満載
199 ：病弱名無しさん：2008/10/09(木) 19:09:34 ID:gAfop0cL0
この病気を克服したことをＰＲしてみたら。
面接官にも心当たりある人いるかもよ。1/400だし。
面接官にも心当たりある人いるかもよ。1/400だし。
それは在学中に聞いたけど書いた時点で不健康の可能性ありととられて終わりだって
201 ：病弱名無しさん：2008/10/09(木) 19:24:54 ID:PCrAIgKqO
202 ：病弱名無しさん：2008/10/09(木) 19:25:59 ID:gAfop0cL0
今のところ、そうだと思うよ。一般的には。
でも、開き直ってＰＲするほうがいいと思うよ。ヘタにごまかすより。
「好感度」とか「使えそう」とかじゃなくて、
「この精神力を使ってみてくれ」ってね。
でも、開き直ってＰＲするほうがいいと思うよ。ヘタにごまかすより。
「好感度」とか「使えそう」とかじゃなくて、
「この精神力を使ってみてくれ」ってね。
>>201
将来がないということに対してまだ8歳ならなんとかなるが辛い？なんとかなるのが辛いの？
試用期間が終わって正社員になれてたら体調崩したくらいじゃ解雇されない
健康な人でも25歳くらいで非正規雇用から正規になるのが不可能に近いことは常識でしょ
健康な若者がいないなら兎も角
>>202
企業の体質が変わらないと人事が対応を変えれないからこの不景気で変わるといいと思う
日本は一旦非正規に落ちた人とか脱線した人に厳しい社会構造だよね
専攻が金融だし
将来がないということに対してまだ8歳ならなんとかなるが辛い？なんとかなるのが辛いの？
試用期間が終わって正社員になれてたら体調崩したくらいじゃ解雇されない
健康な人でも25歳くらいで非正規雇用から正規になるのが不可能に近いことは常識でしょ
健康な若者がいないなら兎も角
>>202
企業の体質が変わらないと人事が対応を変えれないからこの不景気で変わるといいと思う
日本は一旦非正規に落ちた人とか脱線した人に厳しい社会構造だよね
専攻が金融だし
206 ：病弱名無しさん：2008/10/09(木) 19:46:49 ID:l5tF8G6/0
２０年近く前のお釜をほられた
事故のせいだと思うのです（こちら料金所で停車
相手７０ｋｍぐらいでブレーキ無し）が
最近左手全体首の付け根から
痺れたり指先が冷たくなったりします
普通の鞭打ちと思っていましたが
普通だと雨が降る前に首が痛むと言われますが
私の場合、雨はまったく関係なく
仕事を一段落したので明日はゆっくりと・・・
そう言った休む日に限って目覚めから頭の付け根が
ガンガン痛くお昼ごろにはおでこあたりに痛みが変わり
ちょうど二日酔いと同じような痛みで食べたものを嘔吐します。
（バファリン飲んでも痛みは半減ぐらい）
まあ嘔吐した後は回復に向かいますが夕方になります。
体重が太り気味の時は起こりにくく痩せると症状が多く出ます。
これって鞭打ちじゃ無く低隋の疑いって有りますでしょうか。
同じような症状の方が居られましたらレスお願い致します。
事故のせいだと思うのです（こちら料金所で停車
相手７０ｋｍぐらいでブレーキ無し）が
最近左手全体首の付け根から
痺れたり指先が冷たくなったりします
普通の鞭打ちと思っていましたが
普通だと雨が降る前に首が痛むと言われますが
私の場合、雨はまったく関係なく
仕事を一段落したので明日はゆっくりと・・・
そう言った休む日に限って目覚めから頭の付け根が
ガンガン痛くお昼ごろにはおでこあたりに痛みが変わり
ちょうど二日酔いと同じような痛みで食べたものを嘔吐します。
（バファリン飲んでも痛みは半減ぐらい）
まあ嘔吐した後は回復に向かいますが夕方になります。
体重が太り気味の時は起こりにくく痩せると症状が多く出ます。
これって鞭打ちじゃ無く低隋の疑いって有りますでしょうか。
同じような症状の方が居られましたらレスお願い致します。
207 ：病弱名無しさん：2008/10/09(木) 19:54:20 ID:PCrAIgKqO
209 ：病弱名無しさん：2008/10/09(木) 19:58:39 ID:gAfop0cL0
おれ、入社後に発症した組だけど、
勤務時間の半分は保険室のベッドで横になったまま仕事してるよ。
腹の上にキーボード置いて、横目でノーパソみながら。
こんな病気になっちまったことをことをしつこくPRしたよ。
勤務時間の半分は保険室のベッドで横になったまま仕事してるよ。
腹の上にキーボード置いて、横目でノーパソみながら。
こんな病気になっちまったことをことをしつこくPRしたよ。
210 ：病弱名無しさん：2008/10/09(木) 21:59:17 ID:gAfop0cL0
211 ：病弱名無しさん：2008/10/09(木) 22:45:03 ID:gAfop0cL0
誰か繊維筋痛症との違いを教えてくれ。
痛いヤツが一人暴れてるな。
>>204
204が健康だったとしても、204みたいな後ろ向きな性格の人は採用されないよ。
204みたいな性格のヤツが自分の部下・同僚にいたら、仕事やりづらくてたまらんわ。
採用の人間とかは、この人は会社にとってメリットがあるか、この人と仕事したいかどうか、を見てるんだよ。
病気でも、最大限の努力してくれるかどうかも重要。
俺が働いてる会社では、障害者採用もしてるし、人事の知り合いに聞いたら病気を抱えながら就活してる学生も居るそうだぞ。
まぁ、それができないんなら、就職しないほうがいいよ。みんなの士気下げるような後ろ向きなヤツは、一番嫌われるぞｗｗｗ
>>204
204が健康だったとしても、204みたいな後ろ向きな性格の人は採用されないよ。
204みたいな性格のヤツが自分の部下・同僚にいたら、仕事やりづらくてたまらんわ。
採用の人間とかは、この人は会社にとってメリットがあるか、この人と仕事したいかどうか、を見てるんだよ。
病気でも、最大限の努力してくれるかどうかも重要。
俺が働いてる会社では、障害者採用もしてるし、人事の知り合いに聞いたら病気を抱えながら就活してる学生も居るそうだぞ。
まぁ、それができないんなら、就職しないほうがいいよ。みんなの士気下げるような後ろ向きなヤツは、一番嫌われるぞｗｗｗ
脳内勤務乙ｗ
元人事担当だが自分の査定に響くから、病人は論外。
勤務可能時間で、一般的社員の2倍以上の能力があると誰もが分かるレベルなら別。
勤務可能時間で、一般的社員の2倍以上の能力があると誰もが分かるレベルなら別。
216 ：病弱名無しさん：2008/10/10(金) 16:13:59 ID:UFEigDjh0
しかし
低ズイ、BP、高ズイ、シャント手術ですか
おそろしい展開になってきてますね、この病気も。
低ズイ、BP、高ズイ、シャント手術ですか
おそろしい展開になってきてますね、この病気も。
>>212
金融関係の仕事しているヤツは黙っていろ！！
金融関係の仕事しているヤツは黙っていろ！！
元人事担当様。レスありがとうございます。
>>217さんもやはり低髄ですか？
コネないです・・・。
卒業やら就職などというのは、「まず病気をなおしてから」というのが理想ですし
どうにかして治したいのですが、
現実にはそれが一番難しく、うまくいってません。
まだ治っていない上、すでにこの年齢なので
就職活動にしても今後かなり厳しい現実が待ち受けているでしょうね・・・・・・
>>217さんもやはり低髄ですか？
コネないです・・・。
卒業やら就職などというのは、「まず病気をなおしてから」というのが理想ですし
どうにかして治したいのですが、
現実にはそれが一番難しく、うまくいってません。
まだ治っていない上、すでにこの年齢なので
就職活動にしても今後かなり厳しい現実が待ち受けているでしょうね・・・・・・
>>219
知人の子がこの病気で、相談されただけで病気でない。
>>219自身が議員とのコネを有する必要はなく、例えば、父親でもいい。
勤務している会社の関連会社、友人に聞いてくれたりする。
ご飯の時にでも、正月でもいいから、話す機会がある時に就職についてまず相談してみる。
体調が上向き傾向なら、卒業時に勤務できると思われるまで回復したら、多少耐えて通って卒業する。
病気を完全に治して、復学してから卒業だと、その分、年齢が増えて難しくなる。
金融情勢が最悪なので、昨年までよりも厳しい状況になったと思って行動したほうがいい。
今、自分が将来の為にできることをする。
公務員になりたいなら、試験の勉強を開始するというように、やれることをやってみる。
毎日の積み重ねはと時間は大事に。
知人の子がこの病気で、相談されただけで病気でない。
>>219自身が議員とのコネを有する必要はなく、例えば、父親でもいい。
勤務している会社の関連会社、友人に聞いてくれたりする。
ご飯の時にでも、正月でもいいから、話す機会がある時に就職についてまず相談してみる。
体調が上向き傾向なら、卒業時に勤務できると思われるまで回復したら、多少耐えて通って卒業する。
病気を完全に治して、復学してから卒業だと、その分、年齢が増えて難しくなる。
金融情勢が最悪なので、昨年までよりも厳しい状況になったと思って行動したほうがいい。
今、自分が将来の為にできることをする。
公務員になりたいなら、試験の勉強を開始するというように、やれることをやってみる。
毎日の積み重ねはと時間は大事に。
221 ：低髄→BP→亢進→シャント：2008/10/10(金) 23:56:14 ID:r93z/EAg0
>>216
でもだいぶ治って来てますよ。完全復帰ちかいです。
でもだいぶ治って来てますよ。完全復帰ちかいです。
222 ：病弱名無しさん：2008/10/11(土) 00:13:15 ID:eBsTVIr5O
>>222 ずいぶんと上から目線だね(笑)
223 ：低髄→BP→亢進→シャント：2008/10/11(土) 00:17:47 ID:xnGIi2eJ0
>>222
おれ？
おれ？
>>220
アドバイスありがとうございます。
コネもありませんし、父親の方もたよりにならなそうですし、
なんとか自力で就職活動をするしかないように思います。
体調は良くなく、今の状態で毎日働くと
かなり苦しい思いをすることになると思うので憂鬱です。
そのため、この病気を治した上で、復学や就職をしたいと願っていたのですが、
それ以上にやはり年齢の問題というのがとても大きいのですね。
完治する保証なんてないですし、年齢が上がって採用してくれる会社を見つけることが厳しくなる一方ですね。
そうでなくても昨年までと比べて、就職は厳しい状況なのですか。
病気になって以降は、体の苦痛を抱えながら
勉強にしても就職のための準備にしても何かを頑張るということが
とても苦しく感じています。
アドバイスありがとうございます。
コネもありませんし、父親の方もたよりにならなそうですし、
なんとか自力で就職活動をするしかないように思います。
体調は良くなく、今の状態で毎日働くと
かなり苦しい思いをすることになると思うので憂鬱です。
そのため、この病気を治した上で、復学や就職をしたいと願っていたのですが、
それ以上にやはり年齢の問題というのがとても大きいのですね。
完治する保証なんてないですし、年齢が上がって採用してくれる会社を見つけることが厳しくなる一方ですね。
そうでなくても昨年までと比べて、就職は厳しい状況なのですか。
病気になって以降は、体の苦痛を抱えながら
勉強にしても就職のための準備にしても何かを頑張るということが
とても苦しく感じています。
225 ：病弱名無しさん：2008/10/11(土) 01:31:38 ID:eBsTVIr5O
あっ、間違えてるわｗｗｗ
>>223さんのことではないです。
>>223さんのことではないです。
元人事担当のID:0md83hRW0、
>>知人の子がこの病気で、相談されただけで病気でない。
と言うわりには、脳内勤務乙ｗなどと他人を馬鹿にした書き込みしたりして、何が目的なんだ？
>>217と>>220で書いてることは正論だし、病気を抱えている人が就活に不利なのは否定しないが、
>>212の「この人は会社にとってメリットがあるか、この人と仕事したいかどうか、を見てる」
は人事部の部長クラスの人に聞いた話しだぞ。
ゼネスタ系なんで、人事部とか元採用担当とかには知り合いが多いんだよ。
一部上場企業だが、ID:0md83hRW0のような超一流企業じゃないから、
「病人は論外」とか「一般的社員の2倍以上の能力がある」とかってことじゃないんだろうなｗｗｗ
同期入社で、腎臓の病気抱えて入社した人、難聴の人、車いすの人もいたよ
腎臓病の人は試用期間でも休みまくってたけど、今は普通に働いてる。
>>218
金融関係？残念ハズレｗ。
金融とか保険とか、人の弱みに付け込んだり人の金使ったりして金儲けする業種は嫌いｗｗｗ
>>知人の子がこの病気で、相談されただけで病気でない。
と言うわりには、脳内勤務乙ｗなどと他人を馬鹿にした書き込みしたりして、何が目的なんだ？
>>217と>>220で書いてることは正論だし、病気を抱えている人が就活に不利なのは否定しないが、
>>212の「この人は会社にとってメリットがあるか、この人と仕事したいかどうか、を見てる」
は人事部の部長クラスの人に聞いた話しだぞ。
ゼネスタ系なんで、人事部とか元採用担当とかには知り合いが多いんだよ。
一部上場企業だが、ID:0md83hRW0のような超一流企業じゃないから、
「病人は論外」とか「一般的社員の2倍以上の能力がある」とかってことじゃないんだろうなｗｗｗ
同期入社で、腎臓の病気抱えて入社した人、難聴の人、車いすの人もいたよ
腎臓病の人は試用期間でも休みまくってたけど、今は普通に働いてる。
>>218
金融関係？残念ハズレｗ。
金融とか保険とか、人の弱みに付け込んだり人の金使ったりして金儲けする業種は嫌いｗｗｗ
皆様に質問なのですが、
私は約半月程前に脳髄液が漏れている、と診断され、
一週間入院して点滴（漏れている箇所がそこの病院では特定までできず、BPは不可）、
今は自宅療養中です。
今日の朝、首から胸囲にかけて筋肉痛のような、ビキビキした痛みで目が覚めました。
今も少しでも動かすと痛みます。
皆様も、突然このような痛みに襲われたことがありますか？
私は約半月程前に脳髄液が漏れている、と診断され、
一週間入院して点滴（漏れている箇所がそこの病院では特定までできず、BPは不可）、
今は自宅療養中です。
今日の朝、首から胸囲にかけて筋肉痛のような、ビキビキした痛みで目が覚めました。
今も少しでも動かすと痛みます。
皆様も、突然このような痛みに襲われたことがありますか？
>>226
採用担当者はリスクが全て。
人に聞かれて病人は採らないと言わないが、内心はそういうこと。
病人でも、リスクを補えるだけの能力があればとるよ。
この会社にとってというのは、役員面接に近い段階の問題で、そこまで残れない。
一部上場勤務で大会社の意味がわからない？
車椅子とか障害雇用だろ。
金融も大会社の意味も分からないで社会人？
採用担当者はリスクが全て。
人に聞かれて病人は採らないと言わないが、内心はそういうこと。
病人でも、リスクを補えるだけの能力があればとるよ。
この会社にとってというのは、役員面接に近い段階の問題で、そこまで残れない。
一部上場勤務で大会社の意味がわからない？
車椅子とか障害雇用だろ。
金融も大会社の意味も分からないで社会人？
>>224
体はよくなるだろうし、医者は専門家だから任せておけばいい。
人生、苦労する時期が必ずくる。
今がその時だと思って、将来どういう方向に進むかとか考えてみたら。
関連しそうなところで、医療事務で病院勤務や社会保険労務士をとって個人事務所運営する。
考える頭はありそうだから、税理士をとって会計事務所へ入社し、その後、転職や独立する。
税理士は5科目あるけど、合格科目が途中で無効にならないから、少しずつやるのに向いてる。
体はよくなるだろうし、医者は専門家だから任せておけばいい。
人生、苦労する時期が必ずくる。
今がその時だと思って、将来どういう方向に進むかとか考えてみたら。
関連しそうなところで、医療事務で病院勤務や社会保険労務士をとって個人事務所運営する。
考える頭はありそうだから、税理士をとって会計事務所へ入社し、その後、転職や独立する。
税理士は5科目あるけど、合格科目が途中で無効にならないから、少しずつやるのに向いてる。
>>231
病気を抱えている人が就活に不利なのは否定しないって書いてるのに、何でまだからんで来るんだよ。ｗ
ところで、何をもって、金融も大会社の意味もわからないって判断してる？
231は>>217で
>>一般的に大会社と分類される企業の話で、町工場クラスの内情は知らない。
と書いてるだろ？
ということは、会社法上の大会社ではなく、単に大きな会社ってことを言ってるだけだろ？
大きな会社でも町工場クラスの会社でも、内情は会社毎それぞれじゃないの？
証券会社も保険会社も金融だが、普通、金融といえば銀行をさすだろ、
金融＝銀行って書いただけで社会人失格かい？厳しいのうｗ
>>病人でも、リスクを補えるだけの能力があればとるよ。
ってことは、214で書いてた病人は論外とか、誰もが見て２倍の能力とかとは違うねｗｗ
一回でいいから、231の知人にも214のように「貴方のご子息・ご令嬢の就職は、論外。」って厳しく言ってくれよｗ
231が214でどれだけ無神経な書き込みをしたか、身をもって体験出来るぞｗ
結局、231の結論は「病人でも、リスクを補えるだけの能力があればとる」なんだろ？論外じゃないんだろ？
病気を抱えている人が就活に不利なのは否定しないって書いてるのに、何でまだからんで来るんだよ。ｗ
ところで、何をもって、金融も大会社の意味もわからないって判断してる？
231は>>217で
>>一般的に大会社と分類される企業の話で、町工場クラスの内情は知らない。
と書いてるだろ？
ということは、会社法上の大会社ではなく、単に大きな会社ってことを言ってるだけだろ？
大きな会社でも町工場クラスの会社でも、内情は会社毎それぞれじゃないの？
証券会社も保険会社も金融だが、普通、金融といえば銀行をさすだろ、
金融＝銀行って書いただけで社会人失格かい？厳しいのうｗ
>>病人でも、リスクを補えるだけの能力があればとるよ。
ってことは、214で書いてた病人は論外とか、誰もが見て２倍の能力とかとは違うねｗｗ
一回でいいから、231の知人にも214のように「貴方のご子息・ご令嬢の就職は、論外。」って厳しく言ってくれよｗ
231が214でどれだけ無神経な書き込みをしたか、身をもって体験出来るぞｗ
結局、231の結論は「病人でも、リスクを補えるだけの能力があればとる」なんだろ？論外じゃないんだろ？
苦しんでるもんどうしのやり合い 見るのも苦しい
なんでブラッドパッチや入院、診療まで保険が効かないんだ????
脳神経外科学会の問題か？厚生労働省か？保険屋のまわしものか？
教えてください!!!!!!!!!!!
なんか世の中おかしくないか。
脳神経外科学会の問題か？厚生労働省か？保険屋のまわしものか？
教えてください!!!!!!!!!!!
なんか世の中おかしくないか。
236 ：病弱名無しさん：2008/10/12(日) 12:22:19 ID:KgHA37Qw0
対象の患者数が実はとても多すぎて、保険業界が崩壊するから。
>>229
昨日あの後、頭痛や吐き気、目眩もひどくなり、
レスが遅くなってすみません。
はい、一週間ずっと交互に、2種類の点滴をうけていました。
1つは無色透明で成分は分かりませんでしたが、
もう1つは痛み止めが入った、薄ピンク色のビタミン剤でした。
効果はとても緩やかですが、あると思います。
ゆっくりではありますが、快方に向かっていますし。
ただこれが、髄液の漏れが一時的なもので止まり始まったからなのか、
それともほんの小康状態なのかが判らず、不安です。
昨日あの後、頭痛や吐き気、目眩もひどくなり、
レスが遅くなってすみません。
はい、一週間ずっと交互に、2種類の点滴をうけていました。
1つは無色透明で成分は分かりませんでしたが、
もう1つは痛み止めが入った、薄ピンク色のビタミン剤でした。
効果はとても緩やかですが、あると思います。
ゆっくりではありますが、快方に向かっていますし。
ただこれが、髄液の漏れが一時的なもので止まり始まったからなのか、
それともほんの小康状態なのかが判らず、不安です。
>>233
分類は会社法であってる。
知人には身体障害手帳取るように言ってある。
同年齢の自社正社員と比較して、年齢＋リスク以上の能力があると、簡単に誰もが分かるような状況で
通過させた自分の査定に響かない人物なら通過させる。
役員のコネの場合は、自分の査定関係ありませんから通します。
リーマンの上級職員が地方勤務、年収400万で働いてくれるならとる。
学歴が未だに重要視されるのも担当がリスクを嫌がるから。
金融＝銀行は間違ってるし、解釈の問題か、言ってることが変わってるようで理解できない。
>>233の会社でNPOにでも、採用しますって表示して貰ったら？
性格さえ合えば、病人でもいいんだろ。
土俵が違うからかみ合わないんだろな。
宗教の大学絡みで、馬鹿がコネで入れたりするとこもあるから、まともじゃない人もいたね。
分類は会社法であってる。
知人には身体障害手帳取るように言ってある。
同年齢の自社正社員と比較して、年齢＋リスク以上の能力があると、簡単に誰もが分かるような状況で
通過させた自分の査定に響かない人物なら通過させる。
役員のコネの場合は、自分の査定関係ありませんから通します。
リーマンの上級職員が地方勤務、年収400万で働いてくれるならとる。
学歴が未だに重要視されるのも担当がリスクを嫌がるから。
金融＝銀行は間違ってるし、解釈の問題か、言ってることが変わってるようで理解できない。
>>233の会社でNPOにでも、採用しますって表示して貰ったら？
性格さえ合えば、病人でもいいんだろ。
土俵が違うからかみ合わないんだろな。
宗教の大学絡みで、馬鹿がコネで入れたりするとこもあるから、まともじゃない人もいたね。
患者でも家族でも医者でもないやつはすっこんでろ
>>239 同意。ネチネチとうざったいよね
>>234
元人事担当は、>>220で「知人の子がこの病気で、相談されただけで病気でない。」
と書いてたので、患者じゃないよ。
患者じゃないのに、このスレに入り浸って、他人の上げ足とって喜んでる人。
238でNPOとか書いてるくらいだから、かなり低髄の状況に詳しい人だな。
>>235
主治医か病院の事務の人に聞いたほうがいいですよ。
病院によっては、保険が使えます。
>>238
なんで、一般的な分類が会社法の分類なんだｗ
勤務先の会社は病人も採用しているし、「やる気」を重視して採用もしているけど、そんなの、総合判断に決まってるだろ！
238が>>217と>>220で書いたことは正論だって既に言ってるでしょ。
>>204みたいに病人だからといって後ろ向きな人は、それだけで落とされるってことを書いてるだけなのに、
なんで勝手に拡大解釈して、しつこく絡んで来るんだ？低髄患者馬鹿にして楽しいのか？
Lehman Brothersの上級職員が年収400万で働くんならとる？アホ？どんだけ上から目線なんだ？
さすが超一流企業勤務は違うねｗ
元人事担当は、>>220で「知人の子がこの病気で、相談されただけで病気でない。」
と書いてたので、患者じゃないよ。
患者じゃないのに、このスレに入り浸って、他人の上げ足とって喜んでる人。
238でNPOとか書いてるくらいだから、かなり低髄の状況に詳しい人だな。
>>235
主治医か病院の事務の人に聞いたほうがいいですよ。
病院によっては、保険が使えます。
>>238
なんで、一般的な分類が会社法の分類なんだｗ
勤務先の会社は病人も採用しているし、「やる気」を重視して採用もしているけど、そんなの、総合判断に決まってるだろ！
238が>>217と>>220で書いたことは正論だって既に言ってるでしょ。
>>204みたいに病人だからといって後ろ向きな人は、それだけで落とされるってことを書いてるだけなのに、
なんで勝手に拡大解釈して、しつこく絡んで来るんだ？低髄患者馬鹿にして楽しいのか？
Lehman Brothersの上級職員が年収400万で働くんならとる？アホ？どんだけ上から目線なんだ？
さすが超一流企業勤務は違うねｗ
>>204には、努力してなんとか採用を勝ち取って欲しいと思ってんのに、なんで>>238は横から出てきて邪魔してんだよ。
ちなみに、病院で知り合ったバツ一子持ちの患者さんも、入院中は204みたいな後ろ向きな精神状態で
「30過ぎた病人子持ちに再就職は絶対無理、退院したらどうしたらいいの！！」ってノイローゼ気味だったけど、
「ダメ元でもいいから、諦めずに前向きに就職活動しなよ」って入院中から携帯メールで応援してたら、
退院後しばらくしてから、希望してた事務職で再就職できたって連絡があったよ。
ちなみに、病院で知り合ったバツ一子持ちの患者さんも、入院中は204みたいな後ろ向きな精神状態で
「30過ぎた病人子持ちに再就職は絶対無理、退院したらどうしたらいいの！！」ってノイローゼ気味だったけど、
「ダメ元でもいいから、諦めずに前向きに就職活動しなよ」って入院中から携帯メールで応援してたら、
退院後しばらくしてから、希望してた事務職で再就職できたって連絡があったよ。
243 ：病弱名無しさん：2008/10/13(月) 10:52:36 ID:A4bcLXnN0
頑張らなくてもいい。
諦めたら終わりだよ。
諦めたら終わりだよ。
244 ：病弱名無しさん：2008/10/13(月) 13:38:09 ID:lUtYNZbl0
まず知能を高める必要がありそうな方々いるが、脳腐るの？元から？
患者の中でも上だと優越感に浸り、周りは困窮させ、利を得ようとしてるのであれば
少しは頭使えるということか。
少しは頭使えるということか。
249 ：病弱名無しさん：2008/10/13(月) 19:33:52 ID:c/yX2yUuO
>>248 まぁつまり、そんだけ日常生活でストレス溜まってるってことだなｗまともに聞く必要なし
>>245
テンプレには、
●鞭打ち症患者支援協会
http://www.npo-aswp.org/
●脳脊髄液減少症【サン・クラブ】
http://www.togakikuyo.com/about-llp6.html
●低髄液圧症候群（脳脊髄液減少症）の完治を目指す会
http://www.geocities.co.jp/Beautycare/9918/
とある。ＮＰＯとは書かれていない。
鞭打ち症患者支援協会とか患者団体とかと書かずに”ＮＰＯ”と書いてる点と、テンプレにあるサン・クラブでもなく完治を目指す会でもなくＮＰＯを選んでる点が、一般の人の行動とは思えない。
医者でさえＮＰＯのことを患者会と言ってるのに、どう考えてもおかしいでしょう？
テンプレには、
●鞭打ち症患者支援協会
http://www.npo-aswp.org/
●脳脊髄液減少症【サン・クラブ】
http://www.togakikuyo.com/about-llp6.html
●低髄液圧症候群（脳脊髄液減少症）の完治を目指す会
http://www.geocities.co.jp/Beautycare/9918/
とある。ＮＰＯとは書かれていない。
鞭打ち症患者支援協会とか患者団体とかと書かずに”ＮＰＯ”と書いてる点と、テンプレにあるサン・クラブでもなく完治を目指す会でもなくＮＰＯを選んでる点が、一般の人の行動とは思えない。
医者でさえＮＰＯのことを患者会と言ってるのに、どう考えてもおかしいでしょう？
ナニぐだぐだ書いてるの？
支援協会に恨みでもあるのかな？
小さいネエ
支援協会に恨みでもあるのかな？
小さいネエ
252 ：病弱名無しさん：2008/10/14(火) 00:15:46 ID:8Wam5WU00
自分は掲示板の無いＨＰは信用しないことにしている。
254 ：病弱名無しさん：2008/10/14(火) 07:02:48 ID:inVp+bO/0
>>232
＞体はよくなるだろうし、医者は専門家だから任せておけばいい。
この病気がそんな甘いものじゃない（そう簡単に治るようなもんじゃない）ことや、
医者は専門家だから任せておけばいいなんてのは、間違ってることも
このスレの人たち（この病気のひとたち）は知っていると思う・・・・。
病歴が浅くBPで簡単に治った一部の人を除いて、
医者不信の人が多いのでは？
＞体はよくなるだろうし、医者は専門家だから任せておけばいい。
この病気がそんな甘いものじゃない（そう簡単に治るようなもんじゃない）ことや、
医者は専門家だから任せておけばいいなんてのは、間違ってることも
このスレの人たち（この病気のひとたち）は知っていると思う・・・・。
病歴が浅くBPで簡単に治った一部の人を除いて、
医者不信の人が多いのでは？
ブラッドパッチは、
なんとなく癒着で体を固まらすことを犠牲にして、頭の機能を回復させる治療じゃないか。
頭の機能を回復させることが主眼。
無言で患者に体の犠牲を強制している感じがする。
それでも私はするが。
なんとなく癒着で体を固まらすことを犠牲にして、頭の機能を回復させる治療じゃないか。
頭の機能を回復させることが主眼。
無言で患者に体の犠牲を強制している感じがする。
それでも私はするが。
257 ：病弱名無しさん：2008/10/15(水) 18:45:31 ID:X/TuixwU0
>>253
潜在的患者数、推定30万人としたとき1/400.
>>255
ＢＰは一回だけど、それ以前に完全に医者不信になってる。
だいぶ治って来た今も、いっこうに環境が良くならない状態を見て、
「たいていの脳外科医は、いままでに何人か自殺に追い込んじまっただろうな」
とか想像している。
>>256
特に犠牲の部分は無かったよ（金と時間以外）。自分の場合だけど。
潜在的患者数、推定30万人としたとき1/400.
>>255
ＢＰは一回だけど、それ以前に完全に医者不信になってる。
だいぶ治って来た今も、いっこうに環境が良くならない状態を見て、
「たいていの脳外科医は、いままでに何人か自殺に追い込んじまっただろうな」
とか想像している。
>>256
特に犠牲の部分は無かったよ（金と時間以外）。自分の場合だけど。
>>255
ＢＰもそうだけど、医師に対しても不信だらけ
ＢＰもそうだけど、医師に対しても不信だらけ
１回でもＢＰすると症状の改善は見られなくても
脳の下垂はなくなるんでしょうか？
脳の下垂はなくなるんでしょうか？
260 ：病弱名無しさん：2008/10/17(金) 08:21:00 ID:5pxrqpCC0
>>259
なんとも言えないけど、一回のＢＰでの治療効果が100%ではないことを考えると、ＢＰ一回しただけで脳の下垂が治るとは思えない。
なんとも言えないけど、一回のＢＰでの治療効果が100%ではないことを考えると、ＢＰ一回しただけで脳の下垂が治るとは思えない。
261 ：病弱名無しさん：2008/10/17(金) 13:50:38 ID:E3Bh2NXk0
N氏がいなくてNPO協会も無かったらこの病態を知ることはなかっただろうな。
もしそうなら今の私はもういなかったと思うよ。本当に感謝してます。
みなさんどう思っているの？
もしそうなら今の私はもういなかったと思うよ。本当に感謝してます。
みなさんどう思っているの？
262 ：病弱名無しさん：2008/10/17(金) 15:35:26 ID:eXHGW4DlO
自分は低髄で脊柱側湾があるんだけど、
低髄と脊柱側湾って関係あるかな？
みんなは背骨がどっちかに寄ってたりしない？
低髄と脊柱側湾って関係あるかな？
みんなは背骨がどっちかに寄ってたりしない？
263 ：病弱名無しさん：2008/10/17(金) 22:56:02 ID:cNGquntW0
BP一回だけで効果あるかどうかは人それぞれだと思うけど、
漏れを塞ぐことにはなるはずだよ。
漏れを塞ぐことにはなるはずだよ。
264 ：病弱名無しさん：2008/10/18(土) 08:43:11 ID:iUzp2EaY0
１回で穴が全て塞がれば漏れが止まって下垂は治るかも。
なかなか１回では塞がらないから何回もＢＰすることになる。
なかなか１回では塞がらないから何回もＢＰすることになる。
>>256
ＢＰで体は固まらないと思う。
今までで、ＢＰ六回、合計150ccくらい自己血いれたが、数か月くらい脳圧亢進みたいになったのと、
ＢＰした周辺が数か月くらい鈍痛してただけで、これといった副作用はない。
ＢＰで体は固まらないと思う。
今までで、ＢＰ六回、合計150ccくらい自己血いれたが、数か月くらい脳圧亢進みたいになったのと、
ＢＰした周辺が数か月くらい鈍痛してただけで、これといった副作用はない。
首の後ろに、半ピンポン玉大の筋肉が、カッチカッチに
なってる人いますか？。。
なってる人いますか？。。
>>265
トンクス!!!
トンクス!!!
268 ：病弱名無しさん：2008/10/18(土) 19:03:11 ID:sHRz6Zdo0
自分はＢＰ１回だけ。
まあしいて言えば亢進が副作用なのかなああ。
でも、それも漏れが止まった証拠だし。
まあしいて言えば亢進が副作用なのかなああ。
でも、それも漏れが止まった証拠だし。
ああずっとこんな体のまま生きるのはきつすぎる
ああ・・
ああ・・
270 ：病弱名無しさん：2008/10/19(日) 12:48:41 ID:kEmyHA0J0
時間はかかるかも、だが
治った人もいるんだし希望持って寝ています
自分にできることは安静とNPOへの協力です
治った人もいるんだし希望持って寝ています
自分にできることは安静とNPOへの協力です
271 ：ごるごるもあ ◆753Z/RLFiY ：2008/10/19(日) 13:15:19 ID:wdpFnUN80
質問です。
運動したり長時間首や肩を動かすと鼻水が止まらなくなることがあるんですが、同じ症状のひといませんか？
医者に聞いてもわからないので低髄と関係あるのかも知れません。
運動したり長時間首や肩を動かすと鼻水が止まらなくなることがあるんですが、同じ症状のひといませんか？
医者に聞いてもわからないので低髄と関係あるのかも知れません。
運動できるていずい患者なんてはじめて聞いた
273 ：病弱名無しさん：2008/10/19(日) 18:03:59 ID:siNW0L1E0
程度や調子によってできなくはないよ。運動。
やんないほうがいいけどね。
でも、鼻水の症状は無かったですね。
やんないほうがいいけどね。
でも、鼻水の症状は無かったですね。
鼻水じゃなくて髄液鼻漏だったりして。
なんてことはないか。
なんてことはないか。
276 ：病弱名無しさん：2008/10/19(日) 21:51:10 ID:8CKAXzxSO
髄液なら糖が出るから糖尿病のチェックキット（1000円ぐらいで買えるリトマス試験紙みたいなの）を買ってきて鼻に突っ込んでみれば調べられる
うんこすると鼻水が出る
>>275
いや俺そんなに詳しくないから
いや俺そんなに詳しくないから
てかみんな運動できるの？超人？
282 ：病弱名無しさん：2008/10/19(日) 23:23:33 ID:YtEhd3gJO
>>281 ホンマですか？ よかったら普段の主な症状と運動後どんな感じになるか教えてください
水分摂取だけでなく体力つけたほうが症状収まるって言ってたよん
284 ：病弱名無しさん：2008/10/19(日) 23:43:51 ID:KQNWRb+c0
髄液少ないのに運動したら、
脳や神経が傷つく。
脳や神経が傷つく。
>>271>>277
>>98が紹介している「外リンパ瘻と髄液鼻漏の合併症例報告」を参考にしたらいいと思う。
運動できる人も、外リンパ瘻とか髄液鼻漏を疑ったほうがいいと思う。
>>283
体力つけるのは必要だけど、激しい運動は逆効果。
寝ながらするストレッチとかが一番。
>>98が紹介している「外リンパ瘻と髄液鼻漏の合併症例報告」を参考にしたらいいと思う。
運動できる人も、外リンパ瘻とか髄液鼻漏を疑ったほうがいいと思う。
>>283
体力つけるのは必要だけど、激しい運動は逆効果。
寝ながらするストレッチとかが一番。
286 ：病弱名無しさん：2008/10/20(月) 04:16:34 ID:8kKP2jx70
自分の行ってた病院には、「低髄用あお向けエアバイク」があるよ。
ベンチプレスとエアバイクを合体させたみたい。
先生の考案らしい。
ベンチプレスとエアバイクを合体させたみたい。
先生の考案らしい。
じゃあ、運動できる人イコール低髄じゃない！
というわけではないのでは？
エアバイクは有酸素運動で、
自律神経を整えるという目的なのだろうか？かわった病院ですね、初めて聞いたよ。
というわけではないのでは？
エアバイクは有酸素運動で、
自律神経を整えるという目的なのだろうか？かわった病院ですね、初めて聞いたよ。
288 ：ごるごるもあ ◆753Z/RLFiY ：2008/10/20(月) 15:58:49 ID:R7M0TXGb0
271です。
運動すると髄圧が上がるためでしたか。
ありがとうございました。
運動すると髄圧が上がるためでしたか。
ありがとうございました。
289 ：病弱名無しさん：2008/10/20(月) 17:46:59 ID:8kKP2jx70
ところで、、
台風１８号の影響ってみなさんありました？
今日は朝からきつくて、
自分やっと今、目がさめてきたところ。
台風１８号の影響ってみなさんありました？
今日は朝からきつくて、
自分やっと今、目がさめてきたところ。
290 ：病弱名無しさん：2008/10/20(月) 18:47:01 ID:0YIRLdFTO
292 ：病弱名無しさん：2008/10/20(月) 19:58:04 ID:0YIRLdFTO
脳脊髄液減少症って、wikipediaにのってないんですね。
294 ：低髄娘の母：2008/10/20(月) 21:27:08 ID:AC9bcetPO
>>289
この一週間元気だったうちの娘も
今日は「キツイ…無理」ってことで学校休みました。
日本列島の東を通過してっただけの台風を感知するとは…！
ある意味才能(;^_^A
一日ぐったりしてましたが
ソリタＴ顆粒を200㏄の水で溶かして飲ませ、
安静にさせてたら、さっきやっと復活しました。
この一週間元気だったうちの娘も
今日は「キツイ…無理」ってことで学校休みました。
日本列島の東を通過してっただけの台風を感知するとは…！
ある意味才能(;^_^A
一日ぐったりしてましたが
ソリタＴ顆粒を200㏄の水で溶かして飲ませ、
安静にさせてたら、さっきやっと復活しました。
運動のあとのビールは旨いね
296 ：病弱名無しさん：2008/10/20(月) 22:35:16 ID:1XLAeGJZO
なんだと！？
この状態で低髄と診断されたんだよ。おかしいでしょー？
298 ：病弱名無しさん：2008/10/20(月) 23:49:03 ID:1XLAeGJZO
精密検査はした？
>>297
診断されたのはどこの病院ですか？
診断されたのはどこの病院ですか？
300 ：病弱名無しさん：2008/10/21(火) 00:35:32 ID:ai3ehvGx0
損保の釣りじゃね？
その状態なら病院行かないだろ
その状態なら病院行かないだろ
１回もBPしないで仕事がんばってる方いらっしゃいますか？
302 ：病弱名無しさん：2008/10/21(火) 21:44:27 ID:6nDu9eqx0
303 ：病弱名無しさん：2008/10/21(火) 21:52:35 ID:p+5h/2QC0
低髄娘の母さんへ。
自分も先月の台風から大荒れでした。
気圧計を買って、娘さんの症状と見てみてください。
でもこの10月を乗り切れば、多分また調子よくなると思いますよ。
Ｔ先生によろしくです。
自分も先月の台風から大荒れでした。
気圧計を買って、娘さんの症状と見てみてください。
でもこの10月を乗り切れば、多分また調子よくなると思いますよ。
Ｔ先生によろしくです。
304 ：病弱名無しさん：2008/10/21(火) 22:27:29 ID:p+5h/2QC0
305 ：病弱名無しさん：2008/10/21(火) 23:10:33 ID:ai3ehvGx0
クソンポの程度が良くわかる
307 ：病弱名無しさん：2008/10/22(水) 00:01:32 ID:uDbDU6bJ0
明らかにツリ。少なくとも患者じゃない。
苦しんでないから。
苦しんでないから。
例えば？
309 ：病弱名無しさん：2008/10/22(水) 00:11:41 ID:uDbDU6bJ0
311 ：病弱名無しさん：2008/10/22(水) 00:24:58 ID:uDbDU6bJ0
多分、306と「本人」はコメントできない。
損保だから。
まだまだやのう。ホッホッホッ。
損保だから。
まだまだやのう。ホッホッホッ。
損保よ
一応外出可能組だけどそんなに甘くは無い
お前等に詳しくさせない為に書かないがな
一応外出可能組だけどそんなに甘くは無い
お前等に詳しくさせない為に書かないがな
313 ：病弱名無しさん：2008/10/22(水) 00:53:01 ID:uDbDU6bJ0
>>306 >>297
ホレホレ、なんか言ってミソ。
でも、こういう「低髄否定派」がネットでゴソゴソしてることが、すごく気持ち悪いすね。
まだ個人レベル的みたいだけど、そのうち烏合の衆でやってくるかも。
しかあし、こっちは「鼻から命がけ」 そんあセコイヤカラに負ける訳がない。
ホレホレ、なんか言ってミソ。
でも、こういう「低髄否定派」がネットでゴソゴソしてることが、すごく気持ち悪いすね。
まだ個人レベル的みたいだけど、そのうち烏合の衆でやってくるかも。
しかあし、こっちは「鼻から命がけ」 そんあセコイヤカラに負ける訳がない。
314 ：髄液鼻漏：2008/10/22(水) 01:03:49 ID:SI5VyGE70
>>271 >>277
尿糖用のテープで自分でチェックして青に変色したら、間違いない。
変色しなくても漏れている可能性は否定できない。
運動やトイレは脳圧があがるから、漏れる可能性高い。
大学病院脳外科受診が必要。
尿糖用のテープで自分でチェックして青に変色したら、間違いない。
変色しなくても漏れている可能性は否定できない。
運動やトイレは脳圧があがるから、漏れる可能性高い。
大学病院脳外科受診が必要。
その「本人」が損保なのかどうかわからないけど（損保かもね）
自分は患者です。
症状は頭痛や倦怠感など。
うつもあるから死にたくなったりする。
しかしこれって医師の「誤診」なのかね？
データ集なんかも読んだけど
診断基準とかとてもいい加減というか
曖昧ですよね。
MRIやRIシンチでさえも。
そして医師によって言うこと違う。
たしかに「本人」は苦しんでない感じがしますね。
自分は患者です。
症状は頭痛や倦怠感など。
うつもあるから死にたくなったりする。
しかしこれって医師の「誤診」なのかね？
データ集なんかも読んだけど
診断基準とかとてもいい加減というか
曖昧ですよね。
MRIやRIシンチでさえも。
そして医師によって言うこと違う。
たしかに「本人」は苦しんでない感じがしますね。
317 ：病弱名無しさん：2008/10/22(水) 11:00:26 ID:0O8XaaGi0
髄液鼻漏って見つかって治るの？
ブラッドパッチしたって症状がとれない。
鍼灸も整体も筋治しも効かない。
鬱の薬も効かない。
ペインクリニックも効かない。
歯を治しても駄目。
病院なんか、行っても疲れるだけ。
もう死にたい。（；；）
ブラッドパッチしたって症状がとれない。
鍼灸も整体も筋治しも効かない。
鬱の薬も効かない。
ペインクリニックも効かない。
歯を治しても駄目。
病院なんか、行っても疲れるだけ。
もう死にたい。（；；）
318 ：病弱名無しさん：2008/10/22(水) 11:48:00 ID:YjkOlM53O
脳脊髄液減少症を患者からの票集めに使おうとしてるカルト教団が支持母体の公明党には消えてもらいたい
319 ：病弱名無しさん：2008/10/22(水) 12:11:10 ID:q3CpAHN90
でも公明党が本当に脳脊髄液減少症の患者を救おうと正式に公表してくれたら
票入れてもいいかな。現状しっかり活動しているのは公明党だけなんだから。
良い面は認めるのも重要じゃないかな？
切り離して考えようよ。
根拠無い妄言に振り回されるのは時間の無駄ですよ。
票入れてもいいかな。現状しっかり活動しているのは公明党だけなんだから。
良い面は認めるのも重要じゃないかな？
切り離して考えようよ。
根拠無い妄言に振り回されるのは時間の無駄ですよ。
自民党はナニやってんお？
東京海上を筆頭に損保から多額の献金を貰っているわけでｓｗ
東京海上を筆頭に損保から多額の献金を貰っているわけでｓｗ
>>318
カルト教団が患者からの票集めに使おうとしてるのが、患者の最大の不幸だよな。
Ｃ型肝炎の患者会のように活動が盛り上がらないのも、そのせいだと思う。
>>319
共産党と民主党の議員さんも活動してます。
共産党は共産党内部で勉強会も開催しているみたいです。
この病気の患者を救おうとしているのが公明党だけだという根拠のないデマを流さないように
カルト教団が患者からの票集めに使おうとしてるのが、患者の最大の不幸だよな。
Ｃ型肝炎の患者会のように活動が盛り上がらないのも、そのせいだと思う。
>>319
共産党と民主党の議員さんも活動してます。
共産党は共産党内部で勉強会も開催しているみたいです。
この病気の患者を救おうとしているのが公明党だけだという根拠のないデマを流さないように
322 ：病弱名無しさん：2008/10/22(水) 20:09:05 ID:q3CpAHN90
324 ：病弱名無しさん：2008/10/22(水) 20:50:25 ID:q3CpAHN90
「しっかり」が大事なんですけど。
共産党と民主党の議員さんの活動内容教えて。
できれば議員さんの御名前も。
近日行われる？であろう総選挙の判断材料にしたいので。
共産党と民主党の議員さんの活動内容教えて。
できれば議員さんの御名前も。
近日行われる？であろう総選挙の判断材料にしたいので。
>>319
公明党は厚生大臣になっても、何も変わらなかったから期待するだけ無駄
NPOの家族協会って寄付金は沢山入ってきてるみたいだけど、どこから入ってきてんだろうか
他に行動的な団体が出てこなければ、現状のように問題解決が先になれば儲かり続けるよな
患者は困窮し家族協会はメシウマ
公明党は厚生大臣になっても、何も変わらなかったから期待するだけ無駄
NPOの家族協会って寄付金は沢山入ってきてるみたいだけど、どこから入ってきてんだろうか
他に行動的な団体が出てこなければ、現状のように問題解決が先になれば儲かり続けるよな
患者は困窮し家族協会はメシウマ
>>324
共産党の活動内容と議員については下を参考に。
http://www.jcp.or.jp/akahata/aik07/2008-02-28/2008022804_01_0.html
http://www.jcp.or.jp/akahata/aik07/2007-12-19/2007121904_06_0.html
http://www.jcp.or.jp/akahata/aik07/2007-02-07/2007020704_02_0.html
http://www.jcp.or.jp/akahata/aik4/2006-09-15/2006091504_01_0.html
http://jcp-akamine.web.infoseek.co.jp/index.html
http://jcp-akamine.web.infoseek.co.jp/data/20071218c.html
http://jcp-akamine.web.infoseek.co.jp/data/20060711.html#20060711b
共産党の活動内容と議員については下を参考に。
http://www.jcp.or.jp/akahata/aik07/2008-02-28/2008022804_01_0.html
http://www.jcp.or.jp/akahata/aik07/2007-12-19/2007121904_06_0.html
http://www.jcp.or.jp/akahata/aik07/2007-02-07/2007020704_02_0.html
http://www.jcp.or.jp/akahata/aik4/2006-09-15/2006091504_01_0.html
http://jcp-akamine.web.infoseek.co.jp/index.html
http://jcp-akamine.web.infoseek.co.jp/data/20071218c.html
http://jcp-akamine.web.infoseek.co.jp/data/20060711.html#20060711b
>>324
私が存じ上げてるのは、共産党と民主党の県会議員さんと都議会議員さんです。
私が存じ上げてるのは、共産党と民主党の県会議員さんと都議会議員さんです。
支援協会は共産党や民主党と協力関係はあるのだろうか？
情報提供などは積極的にされているのだろうか？
色のつかない団体ができるといいな。
情報提供などは積極的にされているのだろうか？
色のつかない団体ができるといいな。
330 ：病弱名無しさん：2008/10/23(木) 08:28:09 ID:ddXVLaKWO
公明党でも共産党でも本気で低髄患者のことを思うなら、
政党の利益を目的とせず、超党派で低髄患者を支援する形を作るために働きかけていくのが本当だと思うけどね
政党の利益を目的とせず、超党派で低髄患者を支援する形を作るために働きかけていくのが本当だと思うけどね
331 ：病弱名無しさん：2008/10/23(木) 09:35:36 ID:zqfzaURC0
ＮＰＯのサイトとか会報が唯一の情報源だと、３１９のように考えてしまうのもしかたないのかもね。
ＮＰＯのサイトの写真って、不自然なほど公明党関係者と撮った写真ばっかりなんだもん。
盛況新聞かよ！ってツッコミ入れたくなるｗｗｗ
ＮＰＯのサイトの写真って、不自然なほど公明党関係者と撮った写真ばっかりなんだもん。
盛況新聞かよ！ってツッコミ入れたくなるｗｗｗ
332 ：病弱名無しさん：2008/10/23(木) 10:14:14 ID:IhJjuWQa0
>>302
俺かと思ったよｗ。
俺かと思ったよｗ。
NPOは以前、月平均40万の寄付金あったよね。
有名になった今、いくら貰ってんだ。
何故WEBで公開しなくなったんだろか
有名になった今、いくら貰ってんだ。
何故WEBで公開しなくなったんだろか
怪しい病気
怪しい医者
怪しい協会
この治療や病気に将来がないような気がしてきた。
怪しい医者
怪しい協会
この治療や病気に将来がないような気がしてきた。
>>334
自分もひそかにそんな風に思っている患者のひとり。
どうなんだこれ。とにかく早く体楽になりたいのだが。
ところで、デパス常用している人多いと思いますが
依存性、耐性、離脱症状はどうですか？
これ長期間飲んでいるとかなりやばいようだが・・？
自分もひそかにそんな風に思っている患者のひとり。
どうなんだこれ。とにかく早く体楽になりたいのだが。
ところで、デパス常用している人多いと思いますが
依存性、耐性、離脱症状はどうですか？
これ長期間飲んでいるとかなりやばいようだが・・？
お久しぶりです。
見てはいましたが、なかなか書き込みする余裕がなく、、
デパスですが、私は４年飲み続けています。現在は月に７０～８０錠位服用しています。
耐性はついてないと自分では考えています。
ただ、肌身放さず持ち歩いております。副作用の眠気は出にくくなったかな？
と思ってます。ロキソニンは常用してて辛い思いをしたので自己制限していますが
デパスには危険性を感じていません。
プリンペランでも副作用で大変でした。
私の感想ですよ。
見てはいましたが、なかなか書き込みする余裕がなく、、
デパスですが、私は４年飲み続けています。現在は月に７０～８０錠位服用しています。
耐性はついてないと自分では考えています。
ただ、肌身放さず持ち歩いております。副作用の眠気は出にくくなったかな？
と思ってます。ロキソニンは常用してて辛い思いをしたので自己制限していますが
デパスには危険性を感じていません。
プリンペランでも副作用で大変でした。
私の感想ですよ。
339 ：病弱名無しさん：2008/10/24(金) 04:12:14 ID:HqUfTc+y0
政治のことは良くわからないけど、
会社の組合が推薦してきた民主の石森氏は、パンフによると、
Ｓ病院の脳外科医長を去年までやっていた人。
http://www.ishimori.jp/
もし否定派だったら、政治家になってもらっちゃ困るよね。
会社の組合が推薦してきた民主の石森氏は、パンフによると、
Ｓ病院の脳外科医長を去年までやっていた人。
http://www.ishimori.jp/
もし否定派だったら、政治家になってもらっちゃ困るよね。
>>336
４年も飲み続けて耐性がつかない方もいらっしゃるんですね。
参考になりました、ありがとうございます。
1日に何ｍｇですか？
デパスはどのような症状改善のために飲んでますか？
コリ？不安？
またレスいただければありがたいです。
４年も飲み続けて耐性がつかない方もいらっしゃるんですね。
参考になりました、ありがとうございます。
1日に何ｍｇですか？
デパスはどのような症状改善のために飲んでますか？
コリ？不安？
またレスいただければありがたいです。
>>337 プリンペランの副作用は乳腺肥大？だったかな。
私は男ですが胸（乳首付近）にしこりができ、次第に膨らんできて、痛みを伴うものでした。
すぐ完治はしましたが現在は常用ではなく、症状が出た時に対処的に使用しています。
>>340 デパスの服用ですが0.5mgを月に70錠くらいです。
最初は目眩対策でしたが、今は対処的に、コリと喉の違和感（えづき）、吐き気、軽い頭痛、
就寝前に毎日2錠、睡眠薬と供に眠剤代わりに服用しています。
あとは、プラセンタを暫くやってました、コエンザイムは今も続けています。
私は男ですが胸（乳首付近）にしこりができ、次第に膨らんできて、痛みを伴うものでした。
すぐ完治はしましたが現在は常用ではなく、症状が出た時に対処的に使用しています。
>>340 デパスの服用ですが0.5mgを月に70錠くらいです。
最初は目眩対策でしたが、今は対処的に、コリと喉の違和感（えづき）、吐き気、軽い頭痛、
就寝前に毎日2錠、睡眠薬と供に眠剤代わりに服用しています。
あとは、プラセンタを暫くやってました、コエンザイムは今も続けています。
342 ：病弱名無しさん：2008/10/25(土) 13:51:57 ID:CmgjMd9r0
コエンザイムってノイキノンですか？
343 ：病弱名無しさん：2008/10/25(土) 18:03:19 ID:EizUqOZs0
５月の連休前に登場していた「だんな」さん
その後奥様いかかですか？
その後奥様いかかですか？
>>334
医者は怪しくないと思うけどなぁ。
髄液とかリンパ液のことを100％理解している人はこの世の中にいないんだから、
研究や患者からの話で得た新しい知見に基づいて医者の言うことが変わっても仕方ないんじゃないかな？
私の主治医も、この病気の症状に安定剤はほとんど効かないって言ってたけど、
患者からの声を聞いたのか、最近は、安定剤を処方してますし。
ＢＰの後遺症の一つの癒着に関しても、ほとんどないことと言ってたのが、
癒着自体を否定しない立場に変わってましたし。
医者は怪しくないと思うけどなぁ。
髄液とかリンパ液のことを100％理解している人はこの世の中にいないんだから、
研究や患者からの話で得た新しい知見に基づいて医者の言うことが変わっても仕方ないんじゃないかな？
私の主治医も、この病気の症状に安定剤はほとんど効かないって言ってたけど、
患者からの声を聞いたのか、最近は、安定剤を処方してますし。
ＢＰの後遺症の一つの癒着に関しても、ほとんどないことと言ってたのが、
癒着自体を否定しない立場に変わってましたし。
国の研究結果が分かるのっていつごろでしたっけ？
それまでは出来ればＢＰ受けたくないですね
それまでは出来ればＢＰ受けたくないですね
347 ：病弱名無しさん：2008/10/26(日) 15:55:56 ID:oZdWdygB0
研究って言ったって、症例集めているだけなんじゃないの？
人体実験するわけにもいかんしね。
人体実験するわけにもいかんしね。
348 ：BP不発：2008/10/26(日) 17:17:09 ID:0fUtY49V0
>>349
ＲＩやったらＢＰもセットでやんないと悪化するって言う話もあるよね
ＲＩやったらＢＰもセットでやんないと悪化するって言う話もあるよね
352 ：BP不発：2008/10/26(日) 22:58:09 ID:0fUtY49V0
>>349
症状を聞くのはマナー違反。このスペースじゃ書ききれないでしょ？
BPは漏れがピンポイントで見つかる時は効果がある。複数個所の漏れの場合は大変みたいです。
明確な起立性頭痛がない限りはBPはしないほうがいい。
RIの針は極細で漏れは早い時間帯で止まりやすい。
しかし体調悪化する人もいる。
症状を聞くのはマナー違反。このスペースじゃ書ききれないでしょ？
BPは漏れがピンポイントで見つかる時は効果がある。複数個所の漏れの場合は大変みたいです。
明確な起立性頭痛がない限りはBPはしないほうがいい。
RIの針は極細で漏れは早い時間帯で止まりやすい。
しかし体調悪化する人もいる。
353 ：BP不発：2008/10/26(日) 23:16:00 ID:0fUtY49V0
>>349
BP後悪化、今ぐらい情報があれば私はしなかった。
亢進がはじまり、癒着はがししたりシャント手術した人も投稿されているでしょう？
BP経験した人がここに沢山いることが治っていないことの証明になると思うけど
全て加味してあなた自身で判断してください。
BP後悪化、今ぐらい情報があれば私はしなかった。
亢進がはじまり、癒着はがししたりシャント手術した人も投稿されているでしょう？
BP経験した人がここに沢山いることが治っていないことの証明になると思うけど
全て加味してあなた自身で判断してください。
>>352
症状聞くのはマナー違反なんですか？
自分は横になると楽になる起立性頭痛ないので
BPしない方がいいですかね
リスク、副作用の方が大きいということですかね？
RIだけでも、中には大変つらい状態になる人もいる
らしいですね。
症状聞くのはマナー違反なんですか？
自分は横になると楽になる起立性頭痛ないので
BPしない方がいいですかね
リスク、副作用の方が大きいということですかね？
RIだけでも、中には大変つらい状態になる人もいる
らしいですね。
>>353
そうですね、BPしても良くなっていない人が
たくさんいるんですね。
BPは避けるべきかもしれません。
ただ、この先ずっとたえるのも苦痛がありますが。
>>353さんは、ほかに何か治療を受けられていますか？
そうですね、BPしても良くなっていない人が
たくさんいるんですね。
BPは避けるべきかもしれません。
ただ、この先ずっとたえるのも苦痛がありますが。
>>353さんは、ほかに何か治療を受けられていますか？
357 ：病弱名無しさん：2008/10/27(月) 03:21:16 ID:RgWrPEpu0
>>355
熱海に起立性頭痛が無いというか頭痛が全く無い低髄患者いたよ。
車でオカマほられて歩けなくなったって言っていた。
ＢＰで少しずつ歩けるようになっていたよ。
心配ならＭＲＩだけでも撮ってみたら。
でも良い医師に診てもらわないと画像診断できないよ。
低髄診断前に脳ドック入ったけど異常無しだったもん。
その後低髄に詳しい医師に診てもらったら
ＭＲＩだけで可能性大って言われて
すぐにＲＩ検査予約したよ。
熱海に起立性頭痛が無いというか頭痛が全く無い低髄患者いたよ。
車でオカマほられて歩けなくなったって言っていた。
ＢＰで少しずつ歩けるようになっていたよ。
心配ならＭＲＩだけでも撮ってみたら。
でも良い医師に診てもらわないと画像診断できないよ。
低髄診断前に脳ドック入ったけど異常無しだったもん。
その後低髄に詳しい医師に診てもらったら
ＭＲＩだけで可能性大って言われて
すぐにＲＩ検査予約したよ。
起立性ではないにしても
頭痛はこの病気の主症状なのに、頭痛が一切なくても
低髄と診断された人もいるんですね。
歩けない以外の症状は何だったんでしょうね。
その人はBPで歩けるようになったんだから
低髄との診断は間違いなかったのでしょう。
でも熱海の先生は不定愁訴の患者を何でもかんでも
低髄と診断するような傾向にある
と、ほかの低髄専門医がちらっと言ってましたが
どう思われますか？
頭痛はこの病気の主症状なのに、頭痛が一切なくても
低髄と診断された人もいるんですね。
歩けない以外の症状は何だったんでしょうね。
その人はBPで歩けるようになったんだから
低髄との診断は間違いなかったのでしょう。
でも熱海の先生は不定愁訴の患者を何でもかんでも
低髄と診断するような傾向にある
と、ほかの低髄専門医がちらっと言ってましたが
どう思われますか？
359 ：BP不発：2008/10/27(月) 14:35:23 ID:WI2VNjWs0
>>355
>>356
>症状聞くのはマナー違反なんですか？
症状は冒頭のHPで勉強して参加するのが前提のはず。減少症患者は滅茶苦茶病んでいるから、相手の辛さが自分のことのように分かるはず。
思いやりから症状を聞くことはほとんどないはず。
それが分からないのであれば減少症と違う人と疑われると思うよ。
>>356にあるように大切なのはもれているかどうかより、BPの効果が自分に期待できるかどうかを基準に考えるべき
減少症のシンチ検査をする前に髄液圧を測ったり、生理食塩水パッチで改善をみるテストだってある。中には髄液を抜いて楽になった人もいる。
国公立系大学病院には脳外科の頭部の髄液漏検査もある.
頭頸部、耳鼻咽喉科の平衡精密検査もある。神経系統の精密検査だってある。
平衡テストで脳中枢の疾患がわかることもある。
頑張ってください。良い方向にむかいますように
>>356
>症状聞くのはマナー違反なんですか？
症状は冒頭のHPで勉強して参加するのが前提のはず。減少症患者は滅茶苦茶病んでいるから、相手の辛さが自分のことのように分かるはず。
思いやりから症状を聞くことはほとんどないはず。
それが分からないのであれば減少症と違う人と疑われると思うよ。
>>356にあるように大切なのはもれているかどうかより、BPの効果が自分に期待できるかどうかを基準に考えるべき
減少症のシンチ検査をする前に髄液圧を測ったり、生理食塩水パッチで改善をみるテストだってある。中には髄液を抜いて楽になった人もいる。
国公立系大学病院には脳外科の頭部の髄液漏検査もある.
頭頸部、耳鼻咽喉科の平衡精密検査もある。神経系統の精密検査だってある。
平衡テストで脳中枢の疾患がわかることもある。
頑張ってください。良い方向にむかいますように
変化するというだけでなく、人によって症状がかなり違う
と思うのですが・・・
と思うのですが・・・
362 ：病弱名無しさん：2008/10/27(月) 16:20:03 ID:VvkZ2fj6O
コエンザイムＱ１０って効いた人いますか？
通常より多めに飲まないといけないみたいですが
通常より多めに飲まないといけないみたいですが
>>350
>>こちらから癒着のことに触れると威圧してくる
350は、何故「癒着」が原因だと思われるのでしょうか？
医学的な根拠もなく患者が「癒着だ！」「癒着だ！」と騒げば、医者が怒ってしまうのも仕方ないのではないでしょうか？
というのも、多くの医師は、注入した血液は組織に吸収されて消えてなくなると考えていますし、
たとえ癒着といわれるものがおきたとしても、硬膜外腔で癒着が発生しても、患者がいうほどの症状が出るとは考えられないようです。
（医者のこの考えが正しいかどうかは別として、多くの医者が、癒着はおきないし、おきたとしても症状が悪化するほどのものではないと考えている、ということです）
ですから、医者の側からすれば、患者がネットなどの情報に影響されて、根拠もなく「癒着だ！」「癒着だ！」と騒ぎだしているようにしか思えないようです。
350がＢＰ後に悪化したのなら、「癒着」以外の可能性も含めて、主治医に再度相談されては如何でしょうか？
それこそ、
昔からネットで言われている、漏れ穴Ａが塞がったために新たに漏れ穴Ｂからの漏れが発生してしまったとか、
今ネットで言われている、髄液圧亢進の可能性もあるでしょうし、
症状によっては、髄液鼻漏やその他頭部の髄液漏、
癒着でいえば、（それこそ素人考えですが）ＢＰ後安静にしていなかったせいで血液が硬膜外腔に留まらずに溢れ出て、溢れ出た先で組織の癒着を引き起こしている可能性
などいろいろと可能性があるかと思いますが、如何でしょうか？
>>こちらから癒着のことに触れると威圧してくる
350は、何故「癒着」が原因だと思われるのでしょうか？
医学的な根拠もなく患者が「癒着だ！」「癒着だ！」と騒げば、医者が怒ってしまうのも仕方ないのではないでしょうか？
というのも、多くの医師は、注入した血液は組織に吸収されて消えてなくなると考えていますし、
たとえ癒着といわれるものがおきたとしても、硬膜外腔で癒着が発生しても、患者がいうほどの症状が出るとは考えられないようです。
（医者のこの考えが正しいかどうかは別として、多くの医者が、癒着はおきないし、おきたとしても症状が悪化するほどのものではないと考えている、ということです）
ですから、医者の側からすれば、患者がネットなどの情報に影響されて、根拠もなく「癒着だ！」「癒着だ！」と騒ぎだしているようにしか思えないようです。
350がＢＰ後に悪化したのなら、「癒着」以外の可能性も含めて、主治医に再度相談されては如何でしょうか？
それこそ、
昔からネットで言われている、漏れ穴Ａが塞がったために新たに漏れ穴Ｂからの漏れが発生してしまったとか、
今ネットで言われている、髄液圧亢進の可能性もあるでしょうし、
症状によっては、髄液鼻漏やその他頭部の髄液漏、
癒着でいえば、（それこそ素人考えですが）ＢＰ後安静にしていなかったせいで血液が硬膜外腔に留まらずに溢れ出て、溢れ出た先で組織の癒着を引き起こしている可能性
などいろいろと可能性があるかと思いますが、如何でしょうか？
>>362
自分は3ヶ月飲んだけど、全然効果なかった。
自分は3ヶ月飲んだけど、全然効果なかった。
365 ：病弱名無しさん：2008/10/28(火) 16:15:38 ID:eKStk0C40
造影剤を使ってmriを撮ったんですが 医師からは脳の下垂や硬膜の破れがないと言うんですが
あおむけで撮ったら見えないこともあるんですか
あおむけで撮ったら見えないこともあるんですか
>>364
飲まれていたのは日本のサプリメントのコエンザイムでしたか？
以前、テレビで検証してましたが日本のコエンザイムは（今はどうか分かりませんが）表示されている含有量が含まれていないケースが多いそうです。
アメリカのサプリメントなら大丈夫だとは言えませんが、アメリカはサプリメント先進国と言われているので日本よりはしっかりしてると思います。
なので、コエンザイムに関しては国内で医薬品として出回っているものは別だと思いますが、
アメリカのコエンザイムでないと効果の程は分からないのかな？というのが個人的な考えです。
レポートしていただいたのに、ケチをつける形になってしまってすいません。
自分が試してみることも考えてみます。その時はレポートさせてもらいますね。
飲まれていたのは日本のサプリメントのコエンザイムでしたか？
以前、テレビで検証してましたが日本のコエンザイムは（今はどうか分かりませんが）表示されている含有量が含まれていないケースが多いそうです。
アメリカのサプリメントなら大丈夫だとは言えませんが、アメリカはサプリメント先進国と言われているので日本よりはしっかりしてると思います。
なので、コエンザイムに関しては国内で医薬品として出回っているものは別だと思いますが、
アメリカのコエンザイムでないと効果の程は分からないのかな？というのが個人的な考えです。
レポートしていただいたのに、ケチをつける形になってしまってすいません。
自分が試してみることも考えてみます。その時はレポートさせてもらいますね。
>>365
立位で撮ってない時点で、
起立性の頭痛とか起立性の体調憎悪を引き起こしている原因は発見できないと思う。
参考までに、MRIで使用する造影剤の副作用について。
「MRI造影剤が致死性腎疾患のリスクを高める」
http://health.yahoo.co.jp/news/detail/?idx0=w14071008
立位で撮ってない時点で、
起立性の頭痛とか起立性の体調憎悪を引き起こしている原因は発見できないと思う。
参考までに、MRIで使用する造影剤の副作用について。
「MRI造影剤が致死性腎疾患のリスクを高める」
http://health.yahoo.co.jp/news/detail/?idx0=w14071008
369 ：病弱名無しさん：2008/10/29(水) 07:43:16 ID:FCjOez9w0
立位で撮れるmriって置いてる病院あまりないんですか私の行った病院はでかい機械に人を横に入れる型でした
レントゲンなら立位で撮ったことあるんですが
レントゲンなら立位で撮ったことあるんですが
>>363
ムキになりすぎ。
ムキになりすぎ。
371 ：病弱名無しさん：2008/10/29(水) 23:42:22 ID:OQFLWHDc0
>>360
話の本題からはずれている
話の本題からはずれている
372 ：病弱名無しさん：2008/10/30(木) 04:57:38 ID:zBPKLHH60
373 ：病弱名無しさん：2008/10/30(木) 07:27:31 ID:Zw3kge4l0
369です立位で撮れるmriは見たことないです 私の場合画像では判断できないということですか
液圧をみるしかないでしょうか
液圧をみるしかないでしょうか
>>369
立位で撮影できるＭＲＩを入れてる病院は極わずかだと思う。
外国製だし、１テスラに満たない性能だから、立位で撮影できるメリットよりそれらのデメリットで導入しないんだろうね。
整形外科で、脚、腰、背骨、首とか、立つと負荷のかかる部位の検査が目的なら最適なんだけどなぁ。
>>372
音の静かなＭＲＩもあるよ。
その差は、凄いよ！
立位で撮影できるＭＲＩを入れてる病院は極わずかだと思う。
外国製だし、１テスラに満たない性能だから、立位で撮影できるメリットよりそれらのデメリットで導入しないんだろうね。
整形外科で、脚、腰、背骨、首とか、立つと負荷のかかる部位の検査が目的なら最適なんだけどなぁ。
>>372
音の静かなＭＲＩもあるよ。
その差は、凄いよ！
押切もえちゃんが低髄になったら認知度一気にアップ！
>>376
追突で首に軽傷だそうですね・・・・・
追突で首に軽傷だそうですね・・・・・
379 ：病弱名無しさん：2008/10/30(木) 19:28:19 ID:WbkhpfAi0
福岡県民 2008-10-30 16:56:30 [コメント記入欄を表示]
■無理しないで下さい。
私も追突された経験者で、難治性のむち打ち症、脳脊髄液減少症を発症しています。
その上での経験ですが、症状で頭痛、吐き気が起こっている場合は、脳脊髄液減少症になっている可能性があります。
発症後、間もないので、２週間くらいの安静と水分補給を行い（保存的治療）、破れた硬膜が治る事があります。
今は、あまり無理しない方がいいと思います。整形外科の先生方は、脳脊髄液減少症のことは、知っている方が少ないです。
国に認められていないという理由で、保険会社からの支払いが拒否される事も多く、全国レベルで、訴訟に発展しています。
押切もえブログのコメント転載
■無理しないで下さい。
私も追突された経験者で、難治性のむち打ち症、脳脊髄液減少症を発症しています。
その上での経験ですが、症状で頭痛、吐き気が起こっている場合は、脳脊髄液減少症になっている可能性があります。
発症後、間もないので、２週間くらいの安静と水分補給を行い（保存的治療）、破れた硬膜が治る事があります。
今は、あまり無理しない方がいいと思います。整形外科の先生方は、脳脊髄液減少症のことは、知っている方が少ないです。
国に認められていないという理由で、保険会社からの支払いが拒否される事も多く、全国レベルで、訴訟に発展しています。
押切もえブログのコメント転載
破れたのが治ったというより生産が追いつくようになっただけに感じる
のどの渇きとかその他もろもろ元通りじゃない
のどの渇きとかその他もろもろ元通りじゃない
383 ：病弱名無しさん：2008/10/31(金) 00:00:15 ID:pTmkM1k80
脊柱に自己血を入れてはいけません
大変なことになりますよ
大変なことになりますよ
>>384
脊柱には入れないでしょうｗ
脊柱には入れないでしょうｗ
386 ：病弱名無しさん：2008/10/31(金) 21:55:31 ID:WXeip6zT0
もえちゃんソウカだから広告塔になってくれないかな？
もえちゃんS学会なんですか？
脊柱に自己血を入れてはいけません
大変なことになりますよ
大変なことになりますよ
なんなの・・・・
さてこの辺で気分を入れ替えて有益な議論、情報交換をしませんか・・・・
さてこの辺で気分を入れ替えて有益な議論、情報交換をしませんか・・・・
邪魔する書き込みは損保
損保がこんなところに出張しているとしたらいやな気分ですね・・・
392 ：病弱名無しさん：2008/11/02(日) 12:32:33 ID:tpHlbjcU0
損保な思考しか持てない駄目人間は、金の為なら何でもする。
金の為にしか動かない残念な人々。
金の為にしか動かない残念な人々。
393 ：病弱名無しさん：2008/11/02(日) 16:52:55 ID:b2mm5jiL0
がんなど難病の治療も医学の進歩でさまざまな治療法が
開発されています。
民間保険がカバーする治療も増えています。
まずは情報収集が必要ですね。
高度先進医療
http://kodoi.tudura.com/
開発されています。
民間保険がカバーする治療も増えています。
まずは情報収集が必要ですね。
高度先進医療
http://kodoi.tudura.com/
↑何度か投稿されてますが
なんなんでしょうか・・・・・
なんなんでしょうか・・・・・
>>393
これ、他のスレにも貼ってあるし、ヤフーの掲示板でも見るよ。
ページを辿ってみると健康法、健康器具などの宣伝だし、
アフィリエイトが貼ってあって完全に広告収入目的だから、相手にしないほうが良いよ。
これ、他のスレにも貼ってあるし、ヤフーの掲示板でも見るよ。
ページを辿ってみると健康法、健康器具などの宣伝だし、
アフィリエイトが貼ってあって完全に広告収入目的だから、相手にしないほうが良いよ。
そうですか。
なんか最近、役立つ書き込みは少ないですね。
この病気の診断法や治療自体が行きづまっているからでしょうか。。。
なんか最近、役立つ書き込みは少ないですね。
この病気の診断法や治療自体が行きづまっているからでしょうか。。。
397 ：病弱名無しさん：2008/11/03(月) 04:25:29 ID:jPlrUU/F0
脳患者さん
デパスやロキソニンは効いてますか？座薬(ボルタレン)の効果は一時的でしょ？
私はもう３年になりますが、大学病院でロキソニン、デパス、ノイロトロピンを処方されてました。
去年から病院を変わって、ガバペン、モービック、コンスタン、メイラックス、ランドセンを服用しています。
精神的にも身体的にも随分と楽になりましたよ。ＢＰも４回やりましたけど！
ＢＰは腰や背中は効果なし、首が覿面に効きました。生食と自己血５０：５０で薄めた方法で癒着痛もほとんど感じませんでした。
>>365
微量な漏れ、明らかな漏れであってもＭＲＩで漏れていると判断できるのは稀だと私の主治医が言ってました。
背骨から横に漏れているのなら分かりますが、縦に漏れていれば造影剤や骨と重なって漏れているところが写らないそうです。
ＢＰとエピの会わせワザが一番効果的なんじゃないですかね？持続エピは効きましたよ。しかし、カテーテルを抜くと直ぐに効果が薄れます。
以上、自分の体験談より
本当に研究はされているのでしょうか？
進んでいるのでしょうか？
どのような研究が行われているのでしょうか？
進んでいるのでしょうか？
どのような研究が行われているのでしょうか？
>>376-381
http://www.hospital.arao.kumamoto.jp/lecture0318.html
「最後に」のところをよく読むように。
事故った人が100%低髄になってたら、今頃世の中大変なことになってるよ。
事故った人の内、1%とか0.1%の発症率じゃないかな？
http://www.hospital.arao.kumamoto.jp/lecture0318.html
「最後に」のところをよく読むように。
事故った人が100%低髄になってたら、今頃世の中大変なことになってるよ。
事故った人の内、1%とか0.1%の発症率じゃないかな？
>>399
当たり前のことを何を偉そうに言ってるわけ？
誰も100％低髄になるなんてレスしてないよね？
>>399にはそんなレスが見えるのかしらｗｗｗｗ
＞事故った人の内、1%とか0.1%の発症率じゃないかな？
診断基準もはっきりしてないのになんで発症率が分かるんだろうねｗｗｗ
当たり前のことを何を偉そうに言ってるわけ？
誰も100％低髄になるなんてレスしてないよね？
>>399にはそんなレスが見えるのかしらｗｗｗｗ
＞事故った人の内、1%とか0.1%の発症率じゃないかな？
診断基準もはっきりしてないのになんで発症率が分かるんだろうねｗｗｗ
久々のカキコ
俺、低髄治ったって診断されてからもずっと体調悪くていろんな治療法
探してきたけど、ここ一年半くらい心療内科に通って薬物療法したら結構
良くなってきたで。強迫性障害によるセネストパチーっていう病気らしい。
俺、低髄治ったって診断されてからもずっと体調悪くていろんな治療法
探してきたけど、ここ一年半くらい心療内科に通って薬物療法したら結構
良くなってきたで。強迫性障害によるセネストパチーっていう病気らしい。
>>401
とても参考になります。詳しく知りたいのでお願いします。
セネストパチーと診断されたということですが、
>>401さんの症状はどんな症状ですか？
それと効果のあった薬は何という薬ですか？
セネストパチーって統合失調症の症状の一つとして出ることが多いといわれますが、
統合失調症じゃなくて"強迫性障害による"セネストパチーだと言われたんですか？
色々聞いて済みません。
とても参考になります。詳しく知りたいのでお願いします。
セネストパチーと診断されたということですが、
>>401さんの症状はどんな症状ですか？
それと効果のあった薬は何という薬ですか？
セネストパチーって統合失調症の症状の一つとして出ることが多いといわれますが、
統合失調症じゃなくて"強迫性障害による"セネストパチーだと言われたんですか？
色々聞いて済みません。
>>402
うん、統合失調症とは全然言われてない。
強迫性障害に付随するセネストパチーらしい。
俺の主治医は心疾患を結構細かく区別して治療法も変えてるみたい。
症状は、最初は首の後ろの出っ張ってるところあたりが痛くて、
次にだんだん左肩の背骨に近いところが痛くなっていった。
首を右に倒すとボキボキ鳴った。
その次は右アゴの関節あたりが痛くなった。
それも痛む場所が増えたんじゃなくてだんだん転移していった。
飲んでる薬はルボックスが主剤で、あとはトレドミン。
他に飲んでるのは副作用を抑えるための薬。
うん、統合失調症とは全然言われてない。
強迫性障害に付随するセネストパチーらしい。
俺の主治医は心疾患を結構細かく区別して治療法も変えてるみたい。
症状は、最初は首の後ろの出っ張ってるところあたりが痛くて、
次にだんだん左肩の背骨に近いところが痛くなっていった。
首を右に倒すとボキボキ鳴った。
その次は右アゴの関節あたりが痛くなった。
それも痛む場所が増えたんじゃなくてだんだん転移していった。
飲んでる薬はルボックスが主剤で、あとはトレドミン。
他に飲んでるのは副作用を抑えるための薬。
>>403
自分もメンタル系でセネストパチーみたいなこと言われたことあるけど、
症状ぜんぜん違います。
>>403さんは、その"移動していく痛み"がセネストパチーだと診断されたってことですよね？
それで、そのセネストパチーとされた痛みが、
ルボックスかトレドミンのどっちかで痛みが良くなったということですか？
自分もセネストパチーのこと調べたことあるけど、
その痛みって、セネストパチーとはずいぶん違うような気が・・・？？
自分もメンタル系でセネストパチーみたいなこと言われたことあるけど、
症状ぜんぜん違います。
>>403さんは、その"移動していく痛み"がセネストパチーだと診断されたってことですよね？
それで、そのセネストパチーとされた痛みが、
ルボックスかトレドミンのどっちかで痛みが良くなったということですか？
自分もセネストパチーのこと調べたことあるけど、
その痛みって、セネストパチーとはずいぶん違うような気が・・・？？
それだったら貴方の症状が何で、調べて知った症状も何なのか
書いてもらわないと困る。
ちなみにセネストパチーは日本語では「体感異常」という。
典型的なのが口腔内違和感で、ついで背骨が崩れるような感じが多いらしい。
それだと俺には良く当てはまってる。
「体感異常」だから、上記以外の症状はセネストパチーではないとは言えない。
個人的にはとにかく心因性疼痛というものがあると言う事を知っていれば
いいと思う。
書いてもらわないと困る。
ちなみにセネストパチーは日本語では「体感異常」という。
典型的なのが口腔内違和感で、ついで背骨が崩れるような感じが多いらしい。
それだと俺には良く当てはまってる。
「体感異常」だから、上記以外の症状はセネストパチーではないとは言えない。
個人的にはとにかく心因性疼痛というものがあると言う事を知っていれば
いいと思う。
>>397 デパス、ロキソニン。今は効いてます。座薬は使用した事がありません。
簡潔、亀レス申し訳ない。
簡潔、亀レス申し訳ない。
407 ：病弱名無しさん：2008/11/07(金) 23:54:01 ID:bjqgAxB20
脳神経細胞（ニューロン）の活動が心や精神を生んでいるのだから、
強迫性障害とか心因性疼痛などど言っても、
それらは結局は脳や神経の障害によるもの。
強迫性障害とか心因性疼痛などど言っても、
それらは結局は脳や神経の障害によるもの。
はじめまして！
409 ：病弱名無しさん：2008/11/08(土) 14:11:14 ID:B9Um/qrTO
ツライ
>>407
何も知らない奴は言いたい放題だな。
何も知らない奴は言いたい放題だな。
>>407
それを精神病っていうんじゃ？
それを精神病っていうんじゃ？
>>399
もっと早くこのページが分かっていたらＢＰはしなかった
もっと早くこのページが分かっていたらＢＰはしなかった
413 ：病弱名無しさん：2008/11/08(土) 17:55:29 ID:KdWUFUo50
>>410
じゃあ、あなたは何を知ってるの？
じゃあ、あなたは何を知ってるの？
414 ：病弱名無しさん：2008/11/08(土) 17:56:14 ID:5k1SRFEZ0
関西だけど、ここ2週間くらいメチャしんどい・・・
寝てばかりで気分が滅入ってくるし、正直生きてるのが辛い・・・
寝てばかりで気分が滅入ってくるし、正直生きてるのが辛い・・・
416 ：病弱名無しさん：2008/11/08(土) 21:13:54 ID:KdWUFUo50
>>415
「心因」という時点で、精神的疾患つまり脳神経の異常ですよ。
強迫性障害も精神障害のひとつ。
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%BC%B7%E8%BF%AB%E6%80%A7%E9%9A%9C%E5%AE%B3
「心因」という時点で、精神的疾患つまり脳神経の異常ですよ。
強迫性障害も精神障害のひとつ。
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%BC%B7%E8%BF%AB%E6%80%A7%E9%9A%9C%E5%AE%B3
障害と病気（疾患）とは違う。
やっぱり何も分かってないだろ？
それと心療医学で周囲からのストレスの多寡の話が出てこない時点で
考えの浅はかで思いやりの無い奴だなと思った。
やっぱり何も分かってないだろ？
それと心療医学で周囲からのストレスの多寡の話が出てこない時点で
考えの浅はかで思いやりの無い奴だなと思った。
418 ：病弱名無しさん：2008/11/09(日) 00:54:16 ID:7NUFpnyk0
浅はかでわかってないのはお前だよ。
医者が心因性という言葉で病気を説明するのは、
その原因となる脳や神経の異常を特定できないからだろ。
低髄の患者だって心因性と診断されてきた患者は多いはず。
でもよく調べてみると気質性の病変があって、髄液が漏れて脳が下垂し、
脳神経に過度の刺激が加わっていたってことじゃないのか。
ストレスで発症する心の病だって、ストレスが原因でニューロンの活動が異変をきたしたってことじゃないのか？
それはれっきとした脳神経系の病気（疾患）だろ？
代表的なうつ病治療薬のデパス（エチゾラム）だって、神経細胞の興奮をおさえるもの。
うつ病に限らず、心の病は全て脳神経の異常。程度の差こそあれ、根っこは同じ。
それと、心因性の病気について脳神経の異常と言ったら、
思いやりがないってことになるのか？全く理解に苦しむ。
医者が心因性という言葉で病気を説明するのは、
その原因となる脳や神経の異常を特定できないからだろ。
低髄の患者だって心因性と診断されてきた患者は多いはず。
でもよく調べてみると気質性の病変があって、髄液が漏れて脳が下垂し、
脳神経に過度の刺激が加わっていたってことじゃないのか。
ストレスで発症する心の病だって、ストレスが原因でニューロンの活動が異変をきたしたってことじゃないのか？
それはれっきとした脳神経系の病気（疾患）だろ？
代表的なうつ病治療薬のデパス（エチゾラム）だって、神経細胞の興奮をおさえるもの。
うつ病に限らず、心の病は全て脳神経の異常。程度の差こそあれ、根っこは同じ。
それと、心因性の病気について脳神経の異常と言ったら、
思いやりがないってことになるのか？全く理解に苦しむ。
419 ：病弱名無しさん：2008/11/09(日) 00:58:19 ID:7NUFpnyk0
気質→器質
疾患と障害の区別もないような奴に医学的な話ができるわけがない。
お前は馬鹿だよ。こんな馬鹿につける薬はないね。
お前は馬鹿だよ。こんな馬鹿につける薬はないね。
421 ：病弱名無しさん：2008/11/09(日) 06:14:13 ID:du8aCiOp0
役に立つ情報をよろしく。
422 ：病弱名無しさん：2008/11/09(日) 08:08:22 ID:7NUFpnyk0
>>420
疾患と障害の区別？
じゃあお前は明確な線引きができるのか？
医学的には臓器や組織、機能に何らかのダメージがあれば障害と表現する。
障害は広い意味で疾患のこと。
「身体障がい者」の「障がい」と、医学で用いる「障害」とは意味が異なる。
まさかごっちゃにしてないだろうな。
やっぱりお前の方が大バカだｗ
疾患と障害の区別？
じゃあお前は明確な線引きができるのか？
医学的には臓器や組織、機能に何らかのダメージがあれば障害と表現する。
障害は広い意味で疾患のこと。
「身体障がい者」の「障がい」と、医学で用いる「障害」とは意味が異なる。
まさかごっちゃにしてないだろうな。
やっぱりお前の方が大バカだｗ
424 ：病弱名無しさん：2008/11/09(日) 09:09:47 ID:du8aCiOp0
論争についていけるほど、思考能力が回復できてないんだけど。。。
425 ：病弱名無しさん：2008/11/09(日) 09:15:00 ID:du8aCiOp0
あ、でも「過度の刺激」はわかるかも。
今シャントいれて脳圧自体は自由にコントロールできる状態になったけど、
まだちょいちょい症状は残っている。
多分低随時や亢進時に受けた「過度の刺激」のせいだと思う。
今シャントいれて脳圧自体は自由にコントロールできる状態になったけど、
まだちょいちょい症状は残っている。
多分低随時や亢進時に受けた「過度の刺激」のせいだと思う。
426 ：病弱名無しさん：2008/11/09(日) 15:20:30 ID:4p0fKTrO0
低髄とかバレリューと診断されて頻尿の人いますか？
自分は不定期に利尿剤を飲んだような頻度でトイレ行きたくなります。
まぁ、かなりの水分補給するので、頻尿が当然なのかも知れませんが・・・
自分は不定期に利尿剤を飲んだような頻度でトイレ行きたくなります。
まぁ、かなりの水分補給するので、頻尿が当然なのかも知れませんが・・・
漏れた分は最終的に尿等で排出されるからじゃ？
>>422
簡単な線引きすらできてなかった時点でお前の負けｗｗｗ
簡単な線引きすらできてなかった時点でお前の負けｗｗｗ
人生狂ったな・・
430 ：病弱名無しさん：2008/11/09(日) 20:50:48 ID:8+Gscrtp0
脳卒中後遺症・脳脊髄液減少症・むち打ち症 患者のための病に打ち克つメンタル強化法
http://www.npo-aswp.org/mentalkyoka/mentalkyoka.htm
http://www.npo-aswp.org/mentalkyoka/mentalkyoka.htm
431 ：病弱名無しさん：2008/11/09(日) 20:57:27 ID:7NUFpnyk0
>>428
まだこだわっているのか？
胃腸障害・肝機能障害・循環障害・嚥下障害・・・
これらが疾患（病気）ではないとでも？
お前は理論的な反論を全くしていない。
誰が負けたのかは明白。
それも分からないお前みたいなチンカスは、死んでも治らない。
まだこだわっているのか？
胃腸障害・肝機能障害・循環障害・嚥下障害・・・
これらが疾患（病気）ではないとでも？
お前は理論的な反論を全くしていない。
誰が負けたのかは明白。
それも分からないお前みたいなチンカスは、死んでも治らない。
>>430
これ、実際買ってメンタル面の強化に効果あった人いますか？
自分はメンタルクリニックにずっと通ってるけど、
意味ない感じがする。
薬もカウンセリングも。
そもそもメンタルがおかしくなった根本原因である体の不調が
治らないから、
メンタルもおかしいまま。
これ、実際買ってメンタル面の強化に効果あった人いますか？
自分はメンタルクリニックにずっと通ってるけど、
意味ない感じがする。
薬もカウンセリングも。
そもそもメンタルがおかしくなった根本原因である体の不調が
治らないから、
メンタルもおかしいまま。
>>431
はいはい、馬鹿相手に理論もクソも反論も必要ない。
お前みたいなのに論争する気は更々ない。
>「心因」という時点で、精神的疾患つまり脳神経の異常ですよ。
>強迫性障害も精神障害のひとつ。
↑の文章がおかしい時点でもう終わってる。
はいはい、馬鹿相手に理論もクソも反論も必要ない。
お前みたいなのに論争する気は更々ない。
>「心因」という時点で、精神的疾患つまり脳神経の異常ですよ。
>強迫性障害も精神障害のひとつ。
↑の文章がおかしい時点でもう終わってる。
434 ：病弱名無しさん：2008/11/09(日) 23:34:06 ID:du8aCiOp0
とにかく、傷を広げあうのはやめよう。
同じ傷もつ、周りがやりきれない。
「やっぱりそのうち精神がおかしくなるのかああああ。」って。
同じ傷もつ、周りがやりきれない。
「やっぱりそのうち精神がおかしくなるのかああああ。」って。
個人的には、「神経の障害」と表現したのでは、神経の構造異常のイメージ
が強くて、神経伝達物質の量の減少のような「神経伝達機能の衰え（障害）」の
の意味が伝わりにくいのでは？と思っただけだった。過激な言い方になって
すまなかった。
が強くて、神経伝達物質の量の減少のような「神経伝達機能の衰え（障害）」の
の意味が伝わりにくいのでは？と思っただけだった。過激な言い方になって
すまなかった。
436 ：病弱名無しさん：2008/11/10(月) 07:45:55 ID:FIUutx/R0
>>433
>↑の文章がおかしい時点でもう終わってる。
おかしい、おかしいと言ってるだけで、
どこがおかしいのかさっぱり説明がない。
>はいはい、馬鹿相手に理論もクソも反論も必要ない。
お前みたいなのに論争する気は更々ない。
理屈で反論出来ないんだろ？負け惜しみはよせよ、みにくいからwww
お前は豆腐の角に頭ぶつけて逝ってくれ。
オレもこんなバカがいるところにはもう来ないから、
みんな安心してくれ。
>↑の文章がおかしい時点でもう終わってる。
おかしい、おかしいと言ってるだけで、
どこがおかしいのかさっぱり説明がない。
>はいはい、馬鹿相手に理論もクソも反論も必要ない。
お前みたいなのに論争する気は更々ない。
理屈で反論出来ないんだろ？負け惜しみはよせよ、みにくいからwww
お前は豆腐の角に頭ぶつけて逝ってくれ。
オレもこんなバカがいるところにはもう来ないから、
みんな安心してくれ。
論争するのはいいけど、相手を罵倒するような
文章は、もうよしましょうね
完治を目指しているのは、皆一緒だよ～。。
文章は、もうよしましょうね
完治を目指しているのは、皆一緒だよ～。。
あんまり障害障害と言うのは良くないと思うで。
医者はともかく一般人は、障害と聞けば器質的異常からくるものを
想像するだろう。>>436が医者だかなんだかは知らないが、日常生活で
とある人が心疾患に罹っていたとしたら、「それは精神障害or脳障害or
神経障害だよ」と言うのだろうか？その辺がおかしいなと思っただけ。
医者はともかく一般人は、障害と聞けば器質的異常からくるものを
想像するだろう。>>436が医者だかなんだかは知らないが、日常生活で
とある人が心疾患に罹っていたとしたら、「それは精神障害or脳障害or
神経障害だよ」と言うのだろうか？その辺がおかしいなと思っただけ。
>>438の心疾患は精神疾患だった。スマソ。
>いいたいことはわかるけど、強迫性障害とか心因性疼痛は
>「精神病」ではないよ。
>「心因」という時点で、精神的疾患つまり脳神経の異常ですよ。
>強迫性障害も精神障害のひとつ。
ttp://www.mental-health.org/mh13-20.html
ttp://freett.com/DIDUNION/distinction.html
ここ見てみ、真逆の事が書いてあるから。
強迫性障害も心因性疼痛も精神病ではない。
>「精神病」ではないよ。
>「心因」という時点で、精神的疾患つまり脳神経の異常ですよ。
>強迫性障害も精神障害のひとつ。
ttp://www.mental-health.org/mh13-20.html
ttp://freett.com/DIDUNION/distinction.html
ここ見てみ、真逆の事が書いてあるから。
強迫性障害も心因性疼痛も精神病ではない。
そろそろ主治医も隠さないで本当のこと話して欲しい
443 ：病弱になっちゃった名無しさん。：2008/11/13(木) 06:32:00 ID:j6oN/+Jz0
私は１月に交通事故に合い、半年で事故での低脳～と診断。６月に１回目のＢＰ。経過が悪く
９月に二回目のＢＰ。いま、２回めのＢＰで１回目の状態では考えれられない程、状態が良くなりました。
なにより、頭が回るようになったのが一番感じられます。
でも、治らないもんは治らない症状もあるのも現実です。
しかも、それが心因性で増幅するような気もします。わたしは、周りに恵まれているので
割とのんきに過ごせたと思いますが、それでも気力では治せないもんは治せなかったっす。
低脳圧ではない病気を併発の可能性もあるのかを、症状を吟味して冷静に過ごそうと
毎日お笑いみて過ごしてました。これ、変な薬飲むより効きますよ。でも、抗鬱剤も飲んでます。
つらい時、パニックになって鼻血（笑）が出たときに、夢見が悪いときに。
ソラナックスとレキソタン飲んでますです。痛み止めは錠剤ボルタレン。
ボルタレンは効きますが、飲むと物忘れが激しくなります。なんとなくの体感ですが。
２回目にもなると、さすがに水飲むのも溺れそうになるので、点滴に行くようにしてます。
点滴すると、頭がすかっとしますので。そうやって、水を飲むのを減らしているところです。
調子が良くなったので１２月から、休んでた仕事場に戻ろうと調整してますが。再発（？）しないように
祈るばかりです。ＢＰは１回受けて状態変わらないなら、もうすでに１回受けてしまったんですし、
2回めも受けてみる価値あると思いますよ。受けていないなら完全に別の手でも良いと思いますし。
ＢＰは、リスクも無いとは言えませんから。ちなみに、主治医は東北で一人しか居ない先生です。
みなさんもがんばってください。
９月に二回目のＢＰ。いま、２回めのＢＰで１回目の状態では考えれられない程、状態が良くなりました。
なにより、頭が回るようになったのが一番感じられます。
でも、治らないもんは治らない症状もあるのも現実です。
しかも、それが心因性で増幅するような気もします。わたしは、周りに恵まれているので
割とのんきに過ごせたと思いますが、それでも気力では治せないもんは治せなかったっす。
低脳圧ではない病気を併発の可能性もあるのかを、症状を吟味して冷静に過ごそうと
毎日お笑いみて過ごしてました。これ、変な薬飲むより効きますよ。でも、抗鬱剤も飲んでます。
つらい時、パニックになって鼻血（笑）が出たときに、夢見が悪いときに。
ソラナックスとレキソタン飲んでますです。痛み止めは錠剤ボルタレン。
ボルタレンは効きますが、飲むと物忘れが激しくなります。なんとなくの体感ですが。
２回目にもなると、さすがに水飲むのも溺れそうになるので、点滴に行くようにしてます。
点滴すると、頭がすかっとしますので。そうやって、水を飲むのを減らしているところです。
調子が良くなったので１２月から、休んでた仕事場に戻ろうと調整してますが。再発（？）しないように
祈るばかりです。ＢＰは１回受けて状態変わらないなら、もうすでに１回受けてしまったんですし、
2回めも受けてみる価値あると思いますよ。受けていないなら完全に別の手でも良いと思いますし。
ＢＰは、リスクも無いとは言えませんから。ちなみに、主治医は東北で一人しか居ない先生です。
みなさんもがんばってください。
ＢＰ成功、おめでとうございます。
ちなみに、治らない症状は、何でしょうか？
よかったら、教えて下さい。
ちなみに、治らない症状は、何でしょうか？
よかったら、教えて下さい。
>>442
先週末から調子悪いのと、変なバトルに巻き込まれたくないから。
先週末から調子悪いのと、変なバトルに巻き込まれたくないから。
この病気で鬱じゃない人、精神安定してる人っているの？
人のこと言えないけど、知り合った患者は変わり者ばかりだから居ないだろう？
突然怒り出すヒトもイタナア
449 ：病弱名無しさん：2008/11/16(日) 01:31:40 ID:gjn/agWj0
わんこを飼うと、安定すると思う。
自分の体がどうなろうが、常に前向き。苦しくても愛情は忘れない。
やれる範囲で楽しんで生きてる。
自分の体がどうなろうが、常に前向き。苦しくても愛情は忘れない。
やれる範囲で楽しんで生きてる。
私は季節の変わり目と温度変化が激しいとかなりキツイ。頭クラクラで歩くとフラフラ。体のアチコチをポールなどにぶつけてしますし酷くなると吐く。
気分も悪いし寝ている時間を長くしているけど痛みで寝れない。
薬も効かなくなりかなり厳しい。薬付けになるのも嫌なので医師と相談して座薬以外やめるよう言われた。
薬飲んでも体が麻痺してるためか効かないので医師の指示に従う事にしたよ。
かなりキツイけど耐えてる。
BP1回目で足や腕に障害が出て悪化。病院変えて2度目のBPで少し改善。
同じようなやり方で何故こうも違う結果が出るのか不思議。
現在少しずつですが以前に比べ改善してます。特に頭痛や吐き気が少なくなった。
これだけでもかなり楽になった。
みんなキツイから書き込み出来ないのかな。皆さんお大事に。
気分も悪いし寝ている時間を長くしているけど痛みで寝れない。
薬も効かなくなりかなり厳しい。薬付けになるのも嫌なので医師と相談して座薬以外やめるよう言われた。
薬飲んでも体が麻痺してるためか効かないので医師の指示に従う事にしたよ。
かなりキツイけど耐えてる。
BP1回目で足や腕に障害が出て悪化。病院変えて2度目のBPで少し改善。
同じようなやり方で何故こうも違う結果が出るのか不思議。
現在少しずつですが以前に比べ改善してます。特に頭痛や吐き気が少なくなった。
これだけでもかなり楽になった。
みんなキツイから書き込み出来ないのかな。皆さんお大事に。
451 ：病弱名無しさん：2008/11/16(日) 17:31:46 ID:gjn/agWj0
10月が鬼門。でもここから回復するはず。
明日はがんばって会社いくぞおお！
明日はがんばって会社いくぞおお！
452 ：病弱名無しさん：2008/11/17(月) 13:34:54 ID:ObVDsz3o0
わたしは6月と10月、そして冬全般です。
半年くらい病人で、あと半年くらい半病人です。
健康体のときは無いです。
半年くらい病人で、あと半年くらい半病人です。
健康体のときは無いです。
453 ：病弱名無しさん：2008/11/17(月) 16:58:39 ID:3N+3YfOXO
ＲＩシンチって痛い？
どういう風に痛くなるの？
どういう風に痛くなるの？
454 ：ゆり：2008/11/17(月) 18:02:48 ID:alCeXfiBO
低髄でおお○かの森病院のT先生にかかりたいんですが、治療された方、検査どんなのされたか教えてください。
455 ：病弱名無しさん：2008/11/17(月) 19:34:31 ID:dwzwc4rr0
引退した森島がこれくさいんだけどなぁ
まともな診断と治療がされてたんだろうか疑問
まともな診断と治療がされてたんだろうか疑問
未診断です。
肩こりスレでこの病気を知って、そうじゃないかと疑い始めた。
9月半ばからものすごいめまいと吐き気、頭痛、肩こり首こりがいきなり出て、
11月に入ってから徐々に吐き気とめまいは治まったものの、肩こり首こり頭痛がいつまでも続く。歯痛もあり。
毎日学校帰りに、「いつこの苦しみから解放されるんだろう・・・」と絶望的な気分になって帰って横になる。
朝になると治まってるから「今日もなんとかいけるかな」と思って起き上がって、顔を洗っているうちに悪化して、学校行って、帰って・・・の繰り返し。
昨日は雨で頭痛がひどく、今日も頭痛があったけど痛みどめがあまり効かずつらかった。
と、ここまで嘆いておきながらも、このスレの皆さんよりも自覚症状が軽いと思うし、
確定診断には大きな検査が必要みたいだから、なかなか病院に踏み切れない。
19歳の未成年でいくつか病気を持っているから、この病気まで疑ったら「またか・・・」って感じになって
周囲の人の理解が得られないんじゃないかと思って怖いよ。
肩こりスレでこの病気を知って、そうじゃないかと疑い始めた。
9月半ばからものすごいめまいと吐き気、頭痛、肩こり首こりがいきなり出て、
11月に入ってから徐々に吐き気とめまいは治まったものの、肩こり首こり頭痛がいつまでも続く。歯痛もあり。
毎日学校帰りに、「いつこの苦しみから解放されるんだろう・・・」と絶望的な気分になって帰って横になる。
朝になると治まってるから「今日もなんとかいけるかな」と思って起き上がって、顔を洗っているうちに悪化して、学校行って、帰って・・・の繰り返し。
昨日は雨で頭痛がひどく、今日も頭痛があったけど痛みどめがあまり効かずつらかった。
と、ここまで嘆いておきながらも、このスレの皆さんよりも自覚症状が軽いと思うし、
確定診断には大きな検査が必要みたいだから、なかなか病院に踏み切れない。
19歳の未成年でいくつか病気を持っているから、この病気まで疑ったら「またか・・・」って感じになって
周囲の人の理解が得られないんじゃないかと思って怖いよ。
457 ：病弱名無しさん：2008/11/18(火) 07:45:11 ID:XtT4a/n80
＞＞４５７
同感。
好転しても気を抜かず、２週間徹底してやった方がいいよ。
再発したら、又長引く事になるから・・お大事に・・
同感。
好転しても気を抜かず、２週間徹底してやった方がいいよ。
再発したら、又長引く事になるから・・お大事に・・
>>457 >>458
456です、ありがとう。未診断の自分にも親身にアドバイスしてくれてうれしい。
>>2で紹介されてるHPの中低髄駅症状の中に、殆ど自分にドンピシャで当てはまる症状を持ってる人がいた。
左側が肩のみではなく首から手首あたりまでこってて、右肩がこってるときとはだるさが違う、頭痛も左。
休み中2週間ですか。安静の状況が取れるか微妙だけどよくしたいからやってみる。
苦しくてこれからどうしようと思うのに、あまり理解されずにいて、
誰かに聞いてもらいたかった・・・本当にありがとう。
もう少し自分でも低髄のことを調べてみます。
456です、ありがとう。未診断の自分にも親身にアドバイスしてくれてうれしい。
>>2で紹介されてるHPの中低髄駅症状の中に、殆ど自分にドンピシャで当てはまる症状を持ってる人がいた。
左側が肩のみではなく首から手首あたりまでこってて、右肩がこってるときとはだるさが違う、頭痛も左。
休み中2週間ですか。安静の状況が取れるか微妙だけどよくしたいからやってみる。
苦しくてこれからどうしようと思うのに、あまり理解されずにいて、
誰かに聞いてもらいたかった・・・本当にありがとう。
もう少し自分でも低髄のことを調べてみます。
460 ：病弱名無しさん：2008/11/18(火) 21:25:40 ID:Bg5wjvIE0
>>460
ハルトマン点滴って？？すみません、それどこの病院ですか？
ハルトマン点滴って？？すみません、それどこの病院ですか？
横レスします。
ハルトマンとは、水分、電解質を補給、維持するための輸液剤です。
これを点滴して症状が改善するかどうかで、患者が慢性的な脱水状態かどうかという事を確かめているのす。
ハルトマンとは、水分、電解質を補給、維持するための輸液剤です。
これを点滴して症状が改善するかどうかで、患者が慢性的な脱水状態かどうかという事を確かめているのす。
>>462レスどうもです。
ハルトマンはヴィーンDやソリタTの点滴とはまた違うのでしょうか？
点滴は外来で、500ml×2本くらい？を１回試しても症状改善がなければ脳脊髄液減少症ではないのでしょうか？
それと、>>460さんのようにＲＩシンチをせずに診断して問題ないのでしょうか？
ハルトマンはヴィーンDやソリタTの点滴とはまた違うのでしょうか？
点滴は外来で、500ml×2本くらい？を１回試しても症状改善がなければ脳脊髄液減少症ではないのでしょうか？
それと、>>460さんのようにＲＩシンチをせずに診断して問題ないのでしょうか？
ＭＲミエログラフィーってMRIの装置と同じものですか？普通の大学病院でできますか？
465 ：病弱名無しさん：2008/11/19(水) 00:59:29 ID:oqr2fR7D0
>>459
457です。とりあえず、この病気のより良い理解のために、
国際医療福祉大学熱海病院脳神経外科の脳脊髄液減少症（低髄液圧症候群）についての説明
http://atami.iuhw.ac.jp/shinryou/nogeka/gensyo1.html
http://atami.iuhw.ac.jp/shinryou/nogeka/gensyo2.html
荒尾市民病院の低髄液圧症候群の説明
http://www.hospital.arao.kumamoto.jp/lecture0318.html
は、よく読んでください。
それと、458がいうように、「好転しても気を抜かない」のは大事です。
安静臥床後も、重いものを持つ、力む、長時間立っているなどは厳禁。
また、安静臥床中でも、天気・気圧の影響で体調が悪くなったことにたいして、
必要以上に落胆して、安静臥床を諦めないこと。
天気・気圧の影響の場合は、天気が良くなれば元に戻ります。
それから、社会復帰した人でも、天気・気圧の影響から完全に解放された人は少ないです。
457です。とりあえず、この病気のより良い理解のために、
国際医療福祉大学熱海病院脳神経外科の脳脊髄液減少症（低髄液圧症候群）についての説明
http://atami.iuhw.ac.jp/shinryou/nogeka/gensyo1.html
http://atami.iuhw.ac.jp/shinryou/nogeka/gensyo2.html
荒尾市民病院の低髄液圧症候群の説明
http://www.hospital.arao.kumamoto.jp/lecture0318.html
は、よく読んでください。
それと、458がいうように、「好転しても気を抜かない」のは大事です。
安静臥床後も、重いものを持つ、力む、長時間立っているなどは厳禁。
また、安静臥床中でも、天気・気圧の影響で体調が悪くなったことにたいして、
必要以上に落胆して、安静臥床を諦めないこと。
天気・気圧の影響の場合は、天気が良くなれば元に戻ります。
それから、社会復帰した人でも、天気・気圧の影響から完全に解放された人は少ないです。
466 ：病弱名無しさん：2008/11/19(水) 01:05:57 ID:oqr2fR7D0
>>464
ＭＲＩの装置でミエログラフィー検査をすることをＭＲミエログラフィーといいます。
ＭＲミエログラフィーができるＭＲＩ装置は、１テスラ以上の機種といわれています。
メーカーによって、呼び名が違うのでＭＲミエログラフィーと呼ばない病院もあるようです。
ＭＲＩの装置でミエログラフィー検査をすることをＭＲミエログラフィーといいます。
ＭＲミエログラフィーができるＭＲＩ装置は、１テスラ以上の機種といわれています。
メーカーによって、呼び名が違うのでＭＲミエログラフィーと呼ばない病院もあるようです。
467 ：ゆり：2008/11/19(水) 05:28:26 ID:/hyqpdRbO
454です。
460さんミエロで漏れ見つかったからブラッドパッチしたのですか？
ミエロでも漏れわかるんでしょうか？
460さんミエロで漏れ見つかったからブラッドパッチしたのですか？
ミエロでも漏れわかるんでしょうか？
>>456
>>このスレの皆さんよりも自覚症状が軽いと思うし、
脅かすようで申し訳ないが、甘く見ないほうがいい。
今は軽くても、これから除々に悪化する事もある。
低髄は、早期発見、早期治療につきると思う。
ＢＰとかになる今の内に、自然治癒させるのが、ベスト。。
ぜひ、安静に・・・
>>このスレの皆さんよりも自覚症状が軽いと思うし、
脅かすようで申し訳ないが、甘く見ないほうがいい。
今は軽くても、これから除々に悪化する事もある。
低髄は、早期発見、早期治療につきると思う。
ＢＰとかになる今の内に、自然治癒させるのが、ベスト。。
ぜひ、安静に・・・
469 ：病弱名無しさん：2008/11/19(水) 12:53:02 ID:UCtXD+kG0
ゆりさん
そこの病院はかなり評判良いようです。
頚椎の漏れはミエロでわかります。
この診断のみでＢＰする場合も有りです。
そこの病院はかなり評判良いようです。
頚椎の漏れはミエロでわかります。
この診断のみでＢＰする場合も有りです。
470 ：ゆり：2008/11/19(水) 14:07:57 ID:/hyqpdRbO
ありがとうございます。私は腰椎の漏れだと思いますがミエロでもわかるんでしょうか？
評判良いと聞いて安心しました。
評判良いと聞いて安心しました。
471 ：病弱名無しさん：2008/11/19(水) 15:50:01 ID:UCtXD+kG0
ゆりさん
３回のブラッドパッチ後
腰椎、頚椎のＭＲミエロを撮りました。
漏れている症状は無いけど漏れていないとは言えないという表現でしたね。
漏れを見つけるのはやはりＲＩ検査だと思います。
３回のブラッドパッチ後
腰椎、頚椎のＭＲミエロを撮りました。
漏れている症状は無いけど漏れていないとは言えないという表現でしたね。
漏れを見つけるのはやはりＲＩ検査だと思います。
472 ：病弱名無しさん：2008/11/19(水) 15:54:22 ID:UCtXD+kG0
ゆりさん
追加です。
３回のブラッドパッチ後は症状が軽くなってきましたが
未だに起き上がれない日もあります。
それでＭＲミエロを撮ったのです。
更に漏れを確認するのであればＲＩ検査という事です。
追加です。
３回のブラッドパッチ後は症状が軽くなってきましたが
未だに起き上がれない日もあります。
それでＭＲミエロを撮ったのです。
更に漏れを確認するのであればＲＩ検査という事です。
473 ：ゆり：2008/11/19(水) 17:30:34 ID:/hyqpdRbO
469さんありがとうございます、
ブラッドパッチはおお○かの森病院でされたんですか？
RIシンチはおお○かの森できないと聞きましたがRIシンチはされましたか？
されてたらどちらの病院ですか？
シンチ後塞ぐためにブラッドパッチはするんでしょうか？
質問ばかりすいません。
ブラッドパッチはおお○かの森病院でされたんですか？
RIシンチはおお○かの森できないと聞きましたがRIシンチはされましたか？
されてたらどちらの病院ですか？
シンチ後塞ぐためにブラッドパッチはするんでしょうか？
質問ばかりすいません。
474 ：病弱名無しさん：2008/11/19(水) 20:18:57 ID:UCtXD+kG0
ゆりさん
そちらの病院ではＲＩはしないようですね。
私は港区のＳ病院です。
ＲＩで酷い漏れがあったので翌日ブラッドパッチしました。
低髄からくる別の病気で診て貰っているのが熱海で
ＭＲミエロを撮ったのは熱海です。
症状が酷く長期間待てるのであれば熱海を
すぐにでも診て貰いたいのであればＳ病院をお奨めします。
そちらの病院ではＲＩはしないようですね。
私は港区のＳ病院です。
ＲＩで酷い漏れがあったので翌日ブラッドパッチしました。
低髄からくる別の病気で診て貰っているのが熱海で
ＭＲミエロを撮ったのは熱海です。
症状が酷く長期間待てるのであれば熱海を
すぐにでも診て貰いたいのであればＳ病院をお奨めします。
475 ：ゆり：2008/11/19(水) 20:47:44 ID:/hyqpdRbO
ありがとうございます。症状がきついのでS病院も考えてみます。
おお○か病院でミエロ結果聞いて考えてみますね‥
おお○か病院でミエロ結果聞いて考えてみますね‥
477 ：病弱名無しさん：2008/11/19(水) 22:59:33 ID:UCtXD+kG0
>>474です
１回目
変化無し。
２回目
酷い嘔吐がピタリと収まる。
３回目
頭痛の頻度が少なくなり気が狂いそうな痛みは無くなった。
首の強張りが軽くなり身体全体の鉄の板を入れていたような
重み強張り痛みが軽くなった。
寝たり起きたりの状態でしたが３回のブラッドパッチ後
家の中の家事は何とか出来ます。
ただ突然来る痛みやメマイ、手足の痺れ、異常な疲れ、思考力低下は残っており
午後２時過ぎには辛くなってきます。
１回目
変化無し。
２回目
酷い嘔吐がピタリと収まる。
３回目
頭痛の頻度が少なくなり気が狂いそうな痛みは無くなった。
首の強張りが軽くなり身体全体の鉄の板を入れていたような
重み強張り痛みが軽くなった。
寝たり起きたりの状態でしたが３回のブラッドパッチ後
家の中の家事は何とか出来ます。
ただ突然来る痛みやメマイ、手足の痺れ、異常な疲れ、思考力低下は残っており
午後２時過ぎには辛くなってきます。
478 ：Y：2008/11/19(水) 23:18:33 ID:y+2irSf90
失礼します。アドバイス頂けたら嬉しく思います。
頭部打撲してから微熱（～37.2）倦怠感（風邪の時のようなダルい感じです）悪心（ムカムカ感）が二ヶ月程続いています。
今の所頭痛は殆ど無く、天候や体勢に体調が左右される事も無いと思います。
頭CTや血液検査をしましたが問題は無く、先生に「脳脊髄液減少症」を指摘してみた所、整形外科を診察してみては？と言われました。
脳外科の先生が言うように、様子を見ても平気でしょうか？
また「脳脊髄液減少症」の初期症状で「こんな症状は要注意」等もあればアドバイス頂きたいです。
宜しくお願いします。
頭部打撲してから微熱（～37.2）倦怠感（風邪の時のようなダルい感じです）悪心（ムカムカ感）が二ヶ月程続いています。
今の所頭痛は殆ど無く、天候や体勢に体調が左右される事も無いと思います。
頭CTや血液検査をしましたが問題は無く、先生に「脳脊髄液減少症」を指摘してみた所、整形外科を診察してみては？と言われました。
脳外科の先生が言うように、様子を見ても平気でしょうか？
また「脳脊髄液減少症」の初期症状で「こんな症状は要注意」等もあればアドバイス頂きたいです。
宜しくお願いします。
>>478
>>「こんな症状は要注意」
自分も頭部打撲ですが、頭痛あり・天候、体勢に左右された
ので、ちょっと違う感じです。
低髄は髄液漏れなので、生産されたり、漏れたりで、症状に
アップダウンがあるのが、特徴かな？ そして、漏れが上回れば
新たな辛い症状が加わります。
ただ、、Ｙさんに症状が出ているのは、身体が何らかの異変と
戦っている証拠と思います。
漏れはないかもしれないけど、ダメージを受けていると思うので、
やはり無理せず大事にして、症状が消えるまで観察すべきでしょうね。
>>「こんな症状は要注意」
自分も頭部打撲ですが、頭痛あり・天候、体勢に左右された
ので、ちょっと違う感じです。
低髄は髄液漏れなので、生産されたり、漏れたりで、症状に
アップダウンがあるのが、特徴かな？ そして、漏れが上回れば
新たな辛い症状が加わります。
ただ、、Ｙさんに症状が出ているのは、身体が何らかの異変と
戦っている証拠と思います。
漏れはないかもしれないけど、ダメージを受けていると思うので、
やはり無理せず大事にして、症状が消えるまで観察すべきでしょうね。
>>478
現在の状況は何時ごろからでしょうか？また他に痛む場所はないのでしょうか？
脳脊髄かどうかは別にしても>>479さんの言うとおり何らかの原因がある可能性があります。
事故など当初は他の痛みでわからなくても傷んでる箇所が完治してくると他の部分に影響
（今までは他の場所の痛みが強烈だった所が改善し他の場所の痛みを感じる）が出てくる場合があります。
様子を見て良いものとダメな物があると思います。
個人的には早めに診察を受け必要と判断されれば早めに治療を受けた方が良いと思います。
現在の状況は何時ごろからでしょうか？また他に痛む場所はないのでしょうか？
脳脊髄かどうかは別にしても>>479さんの言うとおり何らかの原因がある可能性があります。
事故など当初は他の痛みでわからなくても傷んでる箇所が完治してくると他の部分に影響
（今までは他の場所の痛みが強烈だった所が改善し他の場所の痛みを感じる）が出てくる場合があります。
様子を見て良いものとダメな物があると思います。
個人的には早めに診察を受け必要と判断されれば早めに治療を受けた方が良いと思います。
質問させて下さい。
ブラッドパッチが鍼で破けてしまうことはあるのでしょうか？
ブラッドパッチが鍼で破けてしまうことはあるのでしょうか？
482 ：Y：2008/11/20(木) 14:55:59 ID:uIgmxD4Z0
479さんへ
お返事ありがとうございます。
とっても参考になりました。
晴れていてもだるい時はだるいですし、横になって微熱が下がる訳ではないんです。
ただ、症状に波があるのは同じです。
だいたい朝起きて、お昼ごろダルさを感じ、夜に向けていくにつれて微熱があがり深夜に回復する傾向です。
お酒を飲んだり、お風呂に入ると症状が良くなる気がしています。
脳外科の主治医には整形外科を勧められたのですが、受診するべきですよね。
480さんへ
頭部打撲して二日後くらいから症状が出てきた気がします。
（頭痛は頭部打撲した翌日の夜には治りました）
他に痛む場所は腰がたまに痛いこと（転倒前に痛めた事があるのでそれが原因かもです）
首を回すと痛いポイントがあったりなかったり…な感じです。（どちらもあまり気になりません）
診察とありますが、「脳脊髄液減少症」に詳しい有名な「脳神経外科」を受けるべきか
最寄の病院の整形外科を受けるべきか悩んでいます。
お二方とも親身に相談にのって下さってありがとうございました。
とても参考になりました。
お返事ありがとうございます。
とっても参考になりました。
晴れていてもだるい時はだるいですし、横になって微熱が下がる訳ではないんです。
ただ、症状に波があるのは同じです。
だいたい朝起きて、お昼ごろダルさを感じ、夜に向けていくにつれて微熱があがり深夜に回復する傾向です。
お酒を飲んだり、お風呂に入ると症状が良くなる気がしています。
脳外科の主治医には整形外科を勧められたのですが、受診するべきですよね。
480さんへ
頭部打撲して二日後くらいから症状が出てきた気がします。
（頭痛は頭部打撲した翌日の夜には治りました）
他に痛む場所は腰がたまに痛いこと（転倒前に痛めた事があるのでそれが原因かもです）
首を回すと痛いポイントがあったりなかったり…な感じです。（どちらもあまり気になりません）
診察とありますが、「脳脊髄液減少症」に詳しい有名な「脳神経外科」を受けるべきか
最寄の病院の整形外科を受けるべきか悩んでいます。
お二方とも親身に相談にのって下さってありがとうございました。
とても参考になりました。
2006年10日20日～23日頃にニュースステーション（報道特集）
まだ低脊髄液圧減圧と言われて、社会的問題の引き金となった
動画を探しています。
ほとんど削除されて見えません ；；
よろしくおねがいします。 ＯＴＬ
まだ低脊髄液圧減圧と言われて、社会的問題の引き金となった
動画を探しています。
ほとんど削除されて見えません ；；
よろしくおねがいします。 ＯＴＬ
>>482
初期のころからなんですね。私は医者じゃないので参考程度にしてください。
整形外科では脳脊髄の件に否定的な方が多くいます。私も数件の整形に行きましたが脳脊髄と聞いただけ厄介払いした方や
完全否定した方など様々です。しかし１人だけは脳脊髄に理解のある医師はいました。
現状で整形外科に行くのも良いですが医師によりこの病気は判断が大きく違います。
ドクターショッピングは良く無いと思い個人的にはお勧めしませんが脳脊髄に限っては数件の医師
もしくは理解ある方や詳しいい医師を探して診察された方が遠回りすること無く的確な診断を受けることができると思います。
脳外科についてもこの病気を診察できる医師は限られていると思います。
また医療機関により検査方法の違いや診察、点滴などで改善状況でブラッドパッチ治療する医師など様々です。
熱海病院など診察だけでかなりの期間待つことになると思います。
できる限り詳しい医師を探し早い段階で的確な治療をされた方が良いと思いますよ。
初期のころからなんですね。私は医者じゃないので参考程度にしてください。
整形外科では脳脊髄の件に否定的な方が多くいます。私も数件の整形に行きましたが脳脊髄と聞いただけ厄介払いした方や
完全否定した方など様々です。しかし１人だけは脳脊髄に理解のある医師はいました。
現状で整形外科に行くのも良いですが医師によりこの病気は判断が大きく違います。
ドクターショッピングは良く無いと思い個人的にはお勧めしませんが脳脊髄に限っては数件の医師
もしくは理解ある方や詳しいい医師を探して診察された方が遠回りすること無く的確な診断を受けることができると思います。
脳外科についてもこの病気を診察できる医師は限られていると思います。
また医療機関により検査方法の違いや診察、点滴などで改善状況でブラッドパッチ治療する医師など様々です。
熱海病院など診察だけでかなりの期間待つことになると思います。
できる限り詳しい医師を探し早い段階で的確な治療をされた方が良いと思いますよ。
485 ：病弱名無しさん：2008/11/20(木) 22:13:17 ID:Zz132vaO0
>>482
初期の頃の体調は天候に左右される事はありませんでしたよ。
低髄を知らない頃はそこら中の病院に行って
脳ドックにも入りましたが異常無し。
そこらの脳外科は全くダメです。
水分を多め（ＯＳ－１）にとって
なるべく横になって安静にしてみては？
それで症状が軽くなれば低髄が疑わしいですね。
低髄だったら早めの治療が１番です。
髄液がどんどん減って自律神経がやられますから
痛みは酷くなり行動力、思考力も低下する一方です。
当たり前の事ですが早期発見が早期治療が低髄には１番です。
とり合えず熱海に診察依頼を出しておいた方がいいと思いますよ。
上手くいけばキャンセルが出て早く受診できます。
待っている間に他の低髄に詳しい病院で受診するという事も出来ますよね。
脅かす訳じゃないけど低髄だったら生きる事が辛くなるほどです。
最後はご自分の判断ですが整形より先に脳外受診した方が良いと思います。
初期の頃の体調は天候に左右される事はありませんでしたよ。
低髄を知らない頃はそこら中の病院に行って
脳ドックにも入りましたが異常無し。
そこらの脳外科は全くダメです。
水分を多め（ＯＳ－１）にとって
なるべく横になって安静にしてみては？
それで症状が軽くなれば低髄が疑わしいですね。
低髄だったら早めの治療が１番です。
髄液がどんどん減って自律神経がやられますから
痛みは酷くなり行動力、思考力も低下する一方です。
当たり前の事ですが早期発見が早期治療が低髄には１番です。
とり合えず熱海に診察依頼を出しておいた方がいいと思いますよ。
上手くいけばキャンセルが出て早く受診できます。
待っている間に他の低髄に詳しい病院で受診するという事も出来ますよね。
脅かす訳じゃないけど低髄だったら生きる事が辛くなるほどです。
最後はご自分の判断ですが整形より先に脳外受診した方が良いと思います。
486 ：病弱名無しさん：2008/11/20(木) 22:35:31 ID:nbyVawCE0
487 ：病弱名無しさん：2008/11/20(木) 22:47:15 ID:nbyVawCE0
ゆりさん。
遅レスすんません。 ＞＞460です。
自分がＢＰ受けた病院は千葉のＯ病院ではなくて、群馬のＴ病院ですが、
同じＴ先生です。（月から木は千葉で、金曜は群馬で診てもらえます。）
初診で言われたのは
「シンチもBPも合併症とかのリスクは同程度だから、BPしたほうが早く結果が出て、
好転する可能性が高いよ。お金はかかるけど、、」ってことでした。
去年の5月でした。ＴＶでＢＰのことは知ってたので迷わずＢＰお願いしました。
そのおかげか、なんとか今復職してます。気圧の影響はあるけど。
１０月きつかった。
遅レスすんません。 ＞＞460です。
自分がＢＰ受けた病院は千葉のＯ病院ではなくて、群馬のＴ病院ですが、
同じＴ先生です。（月から木は千葉で、金曜は群馬で診てもらえます。）
初診で言われたのは
「シンチもBPも合併症とかのリスクは同程度だから、BPしたほうが早く結果が出て、
好転する可能性が高いよ。お金はかかるけど、、」ってことでした。
去年の5月でした。ＴＶでＢＰのことは知ってたので迷わずＢＰお願いしました。
そのおかげか、なんとか今復職してます。気圧の影響はあるけど。
１０月きつかった。
488 ：病弱名無しさん：2008/11/20(木) 22:55:14 ID:nbyVawCE0
連カキすんまそん。
あと、自分はそれまでの約５年間の症状やら、行った病院やら、飲んだ薬やらその影響やら、
費用やら、をほとんど書類にまとめてた。
（ドクターショッピングでいちいち口頭で話した後に、「異常なし」と言われるのが、
つらくて、書類みせるだけにしたかったので。）
その書類も、「低髄確定、即ＢＰ。」って診断していただいた根拠だと思う。
あと、自分はそれまでの約５年間の症状やら、行った病院やら、飲んだ薬やらその影響やら、
費用やら、をほとんど書類にまとめてた。
（ドクターショッピングでいちいち口頭で話した後に、「異常なし」と言われるのが、
つらくて、書類みせるだけにしたかったので。）
その書類も、「低髄確定、即ＢＰ。」って診断していただいた根拠だと思う。
皆さんに質問なのですが、メジャーな病状：頭痛、倦怠感、吐き気、飛蚊症、かすみ目、鬱、
等に加え、耳鳴りがある方いらっしゃいますか？
あと、完治が望める病気ですか？
等に加え、耳鳴りがある方いらっしゃいますか？
あと、完治が望める病気ですか？
耳鳴りあるよ
完治は望めません
完治は望めません
492 ：Y：2008/11/21(金) 01:11:38 ID:HaZHhNXt0
484さん、485さんへ。
またも回答ありがとうございます。
読んでいてとっても参考になりました。
僕の場合「低髄」の影響かはわかりませんが、精神的な部分もあるのかもしれません。
「脳脊髄液減少症」の事を考えたり、体温を測ったりすると症状が出てきたりしますし…。
まずは安静にし、前向きに有名な病院（熱海、山王でしょうか？）を回ってみる事にしますね。
皆さんも早く回復しますように。。
ありがとうございました!!
またも回答ありがとうございます。
読んでいてとっても参考になりました。
僕の場合「低髄」の影響かはわかりませんが、精神的な部分もあるのかもしれません。
「脳脊髄液減少症」の事を考えたり、体温を測ったりすると症状が出てきたりしますし…。
まずは安静にし、前向きに有名な病院（熱海、山王でしょうか？）を回ってみる事にしますね。
皆さんも早く回復しますように。。
ありがとうございました!!
494 ：ゆり：2008/11/21(金) 10:40:32 ID:NhBIifpFO
488さんありがとうございます、
やっぱりシンチやるならブラッドパッチやるほうが早く効果でるんですね。。
私も漏れてたら早めにブラッドパッチしてもらうつもりです、
寝たり起きたり生活で精神的にも参ってるので
やっぱりシンチやるならブラッドパッチやるほうが早く効果でるんですね。。
私も漏れてたら早めにブラッドパッチしてもらうつもりです、
寝たり起きたり生活で精神的にも参ってるので
495 ：病弱名無しさん：2008/11/21(金) 11:50:55 ID:5Ab+J7go0
>>492
>>「脳脊髄液減少症」の事を考えたり、体温を測ったりすると症状が出てきたりしますし…。｣
>>｢お酒を飲んだり、お風呂に入ると症状が良くなる気がしています。｣
これが事実なら、492は100%脳脊髄液減少症ではないよ。
>>「脳脊髄液減少症」の事を考えたり、体温を測ったりすると症状が出てきたりしますし…。｣
>>｢お酒を飲んだり、お風呂に入ると症状が良くなる気がしています。｣
これが事実なら、492は100%脳脊髄液減少症ではないよ。
中部圏か都内で病院へ行きたいと思っており、
名市大病院行か慶応病院考えているのですが、
行かれている方、または情報ありましたら、
教えて頂けますでしょうか？
名市大病院行か慶応病院考えているのですが、
行かれている方、または情報ありましたら、
教えて頂けますでしょうか？
497 ：病弱名無しさん：2008/11/21(金) 22:22:03 ID:glnvkTi/O
>>495
100％の根拠は？
100％の根拠は？
>>497
ほとんどの患者は、お酒やお風呂で悪化するけど、
中にはお酒を飲んだり、お風呂に入って症状が軽くなる人も一部には居るみたいだし、
症状とかだけだと、脳脊髄液減少症の可能性は少しくらいはあると思うよ。
だけど、『「脳脊髄液減少症」の事を考えたり、体温を測ったりすると症状が出る』は、あり得ない。
体温を測るときに、寝た状態から起き上がる（立ったり座ったり）せいで症状がでるのならまだわかるけど、
体勢で体調が変化することはないと478で書いてるよね。
それから、「脳脊髄液減少症」の事を考えるだけで症状が出るって、100%絶対にないから。
ほとんどの患者は、お酒やお風呂で悪化するけど、
中にはお酒を飲んだり、お風呂に入って症状が軽くなる人も一部には居るみたいだし、
症状とかだけだと、脳脊髄液減少症の可能性は少しくらいはあると思うよ。
だけど、『「脳脊髄液減少症」の事を考えたり、体温を測ったりすると症状が出る』は、あり得ない。
体温を測るときに、寝た状態から起き上がる（立ったり座ったり）せいで症状がでるのならまだわかるけど、
体勢で体調が変化することはないと478で書いてるよね。
それから、「脳脊髄液減少症」の事を考えるだけで症状が出るって、100%絶対にないから。
499 ：病弱名無しさん：2008/11/22(土) 08:43:52 ID:j+yjaI+F0
>>499
低髄患者じゃ、ないでしょ。。
低髄患者じゃ、ないでしょ。。
東北在住の者ですが、神経内科の先生に、
カフェインが低髄には効き目がある、と教えてもらいました。
アメリカでは低髄治療にカフェインを活用しているそうです。
ただ現状、日本ではまだ認可が取れていないので、コーヒーなどで摂取するしかないようですが。
カフェインが低髄には効き目がある、と教えてもらいました。
アメリカでは低髄治療にカフェインを活用しているそうです。
ただ現状、日本ではまだ認可が取れていないので、コーヒーなどで摂取するしかないようですが。
怒ったり悲しんだりすると悪くなるよ。
なるべくウソでもいいので笑顔をつくりましょう。
なるべくウソでもいいので笑顔をつくりましょう。
ＢＰのおかげで自律神経が狂いまくり
ＢＰした医者もお手上げ状態
この先どうしよう？
ＢＰした医者もお手上げ状態
この先どうしよう？
>>504
BPしてからどれくらいの期間たってるんですか？
BPしてからどれくらいの期間たってるんですか？
もう３年
>>501
精神面の影響が人に大きな影響を与えることはわかるけど、
この病気って、病気のことを考えようが考えまいが症状でるでしょ？
この病気の大きな特徴にかんしても、478で「天候や体勢に体調が左右される事も無い」といってるのに、
それよりも「病気のことを考えるだけ」の方が影響が大きいって、おかしいでしょ？
>>502
私も、低髄を治療している脳外科の先生に、カフェイン処方されました。
ここや他の掲示板で、カフェインの利尿作用ばかり強調されて、
「まるっきり逆効果のデマを教えられた」って怒られたけど・・・。
>>503
それ自体は否定しないけど（だって、健康な人でも、そういう人いるよね）、
喜怒哀楽の感情の影響よりも天候や体勢の影響の方が大きいでしょ？
（常に強い症状が出ている、慢性期といわれるような人は別だよ。）
今、492のことで話してるのは、根本的な部分ということ。
精神面の影響が人に大きな影響を与えることはわかるけど、
この病気って、病気のことを考えようが考えまいが症状でるでしょ？
この病気の大きな特徴にかんしても、478で「天候や体勢に体調が左右される事も無い」といってるのに、
それよりも「病気のことを考えるだけ」の方が影響が大きいって、おかしいでしょ？
>>502
私も、低髄を治療している脳外科の先生に、カフェイン処方されました。
ここや他の掲示板で、カフェインの利尿作用ばかり強調されて、
「まるっきり逆効果のデマを教えられた」って怒られたけど・・・。
>>503
それ自体は否定しないけど（だって、健康な人でも、そういう人いるよね）、
喜怒哀楽の感情の影響よりも天候や体勢の影響の方が大きいでしょ？
（常に強い症状が出ている、慢性期といわれるような人は別だよ。）
今、492のことで話してるのは、根本的な部分ということ。
>>507
同意。
同意。
>>508
どんな症状の時にその治療するのでしょうか？
どんな症状の時にその治療するのでしょうか？
この病気の診断基準が曖昧な時点で、
低髄なのか低髄じゃないのかなんて分からないと思う
起立性頭痛と天候悪化があるから低髄、ないから違うなんて言い切るのはよくない
本当に低髄の人を見逃して、違う人を患者認定してることがあるかもしれないでしょ
低髄なのか低髄じゃないのかなんて分からないと思う
起立性頭痛と天候悪化があるから低髄、ないから違うなんて言い切るのはよくない
本当に低髄の人を見逃して、違う人を患者認定してることがあるかもしれないでしょ
本当に、もっときちんとした診断基準を作ってほしい。
>>511
>>起立性頭痛と天候悪化があるから低髄、ないから違うなんて言い切るのはよくない
いいたいことはわかるし、診断基準が曖昧な段階で断言することは良くないとは思うけど、
病気のことを考えるだけで症状が悪化するとかは、ないでしょ！
それから、起立性の体調悪化（頭痛だけじゃないです）と
天候悪化（天候の変化の影響って、単純に、天気が晴れとか雨とかで体調が悪化するって勘違いしてない？天候って、もっと複雑だよ。）は、
基本的なことでしょ？
例外的な患者さんまで低髄だって判断するのは、専門医がちゃんと検査して決めるか、
検査でも決められない患者は、一部のなんでも低髄と判断するお医者さんに任せればいいじゃない。
逆に聞くけど、低髄じゃない患者さんを低髄に固執させるほうが、その患者さんのためにならないんじゃない？
ＢＰして悪化したら、511は責任取れるの？
>>510
症状に関しては、ＢＰ→亢進さんやＬＰシャントさんの書き込みを参考にしてください。
>>起立性頭痛と天候悪化があるから低髄、ないから違うなんて言い切るのはよくない
いいたいことはわかるし、診断基準が曖昧な段階で断言することは良くないとは思うけど、
病気のことを考えるだけで症状が悪化するとかは、ないでしょ！
それから、起立性の体調悪化（頭痛だけじゃないです）と
天候悪化（天候の変化の影響って、単純に、天気が晴れとか雨とかで体調が悪化するって勘違いしてない？天候って、もっと複雑だよ。）は、
基本的なことでしょ？
例外的な患者さんまで低髄だって判断するのは、専門医がちゃんと検査して決めるか、
検査でも決められない患者は、一部のなんでも低髄と判断するお医者さんに任せればいいじゃない。
逆に聞くけど、低髄じゃない患者さんを低髄に固執させるほうが、その患者さんのためにならないんじゃない？
ＢＰして悪化したら、511は責任取れるの？
>>510
症状に関しては、ＢＰ→亢進さんやＬＰシャントさんの書き込みを参考にしてください。
＞検査でも決められない患者は、一部のなんでも低髄と判断するお医者さんに任せればいい
あのう、町の脳神経外科や大学病院へ行っても、この病気には理解が無いと言うか、
診断可能な先生は限られてると云う事でしょうか？
全部をこの病気と診断して、過剰治療になるのも危険だと思いますし、
かといって、診断さえ下せない所に言っても、、、と。
まず、どこへ行けば良いのでしょうか？
あのう、町の脳神経外科や大学病院へ行っても、この病気には理解が無いと言うか、
診断可能な先生は限られてると云う事でしょうか？
全部をこの病気と診断して、過剰治療になるのも危険だと思いますし、
かといって、診断さえ下せない所に言っても、、、と。
まず、どこへ行けば良いのでしょうか？
>>513
あなたはなぜ、病気のことを考えるだけで症状が悪化することはないと言い切れるの？
それはあくまであなたの考え
この病気のメカニズムと症状が完全には解明されてないのだから、100％の否定は出来ないんじゃない？
ちなみに私はあるともないとも言えないという考えだけど
検査で決めるって言うけど、低髄については症状が一般的だろうと、例外的だろうと
最終的に低髄なのかどうか決めるのは患者でしょ
医者がその肝心の診断が出来ないから、BPしても悪化（亢進での悪化は除く）する患者が出てくる訳で・・・
＞低髄じゃない患者さんを低髄に固執させるほうが、その患者さんのためにならないんじゃない？
その低髄じゃない患者かどうかが分からないからみんな苦労してるんだと思うけどね
BPして改善すれば低髄だったって言えるかもしれないけど、
悪化するようなら、まずは別の病気を疑ってみるべきだっただけの話
悪化したとしても患者も低髄だと思ってBPを受けている訳だから自己責任なのは当然だよね
それを２ｃｈの1レスに責任を負わようってのはどうかなと思う
あなたはなぜ、病気のことを考えるだけで症状が悪化することはないと言い切れるの？
それはあくまであなたの考え
この病気のメカニズムと症状が完全には解明されてないのだから、100％の否定は出来ないんじゃない？
ちなみに私はあるともないとも言えないという考えだけど
検査で決めるって言うけど、低髄については症状が一般的だろうと、例外的だろうと
最終的に低髄なのかどうか決めるのは患者でしょ
医者がその肝心の診断が出来ないから、BPしても悪化（亢進での悪化は除く）する患者が出てくる訳で・・・
＞低髄じゃない患者さんを低髄に固執させるほうが、その患者さんのためにならないんじゃない？
その低髄じゃない患者かどうかが分からないからみんな苦労してるんだと思うけどね
BPして改善すれば低髄だったって言えるかもしれないけど、
悪化するようなら、まずは別の病気を疑ってみるべきだっただけの話
悪化したとしても患者も低髄だと思ってBPを受けている訳だから自己責任なのは当然だよね
それを２ｃｈの1レスに責任を負わようってのはどうかなと思う
不適切なら言ってください
459だけど本格的に低髄のことを調べたり症状を見極めようとしていた矢先の風邪
鼻水と喉痛、頭も全体が痛い状態だったんだけど、
安静にして、調子が回復してきたところでまた左側だけひどい頭痛と首こり肩こりが残った
左側だけ負担をかけているわけじゃないし、もしかしたら眼鏡が合ってないかと外して過ごしたりしたけど
やっぱり違う、左側だけ凝る
左側の首リンパだけ腫れてて右はなんともない
肩から首を通って頭に響く痛みと頭痛、重苦しさ。前からあるけど時々左胸がピーンと痛い
起立性だったけど今は寝てもしばらくしないと痛みがとれなくなって、
首の下だけ暖かいタオルとかだと楽だけど、全身あっためたら悪化してもうつらい
未診断で低髄なのかもわからないし別の可能性もあるからこのスレに書くのはどうかと思って何度も書いては消してたけど、
ごめん、書いちゃった。
苦しかったところに風邪ひいて、その風邪がよくなってきてるのにまたいつもの苦しみがきて、
何もできなくて本当につらくて泣きそうです
459だけど本格的に低髄のことを調べたり症状を見極めようとしていた矢先の風邪
鼻水と喉痛、頭も全体が痛い状態だったんだけど、
安静にして、調子が回復してきたところでまた左側だけひどい頭痛と首こり肩こりが残った
左側だけ負担をかけているわけじゃないし、もしかしたら眼鏡が合ってないかと外して過ごしたりしたけど
やっぱり違う、左側だけ凝る
左側の首リンパだけ腫れてて右はなんともない
肩から首を通って頭に響く痛みと頭痛、重苦しさ。前からあるけど時々左胸がピーンと痛い
起立性だったけど今は寝てもしばらくしないと痛みがとれなくなって、
首の下だけ暖かいタオルとかだと楽だけど、全身あっためたら悪化してもうつらい
未診断で低髄なのかもわからないし別の可能性もあるからこのスレに書くのはどうかと思って何度も書いては消してたけど、
ごめん、書いちゃった。
苦しかったところに風邪ひいて、その風邪がよくなってきてるのにまたいつもの苦しみがきて、
何もできなくて本当につらくて泣きそうです
>>492は、適切な判断をしたよ。
519 ：Y：2008/11/22(土) 22:34:37 ID:KA0qouAW0
今晩は。
沢山のご意見ありがとうございます!!
とりあえず、病院を予約したので12月の頭に診察してもらう事にしました。
症状の事なんですが、僕の言い方が曖昧すぎて伝わりにくかったと反省しています。
僕は昔から心配性なので、僕の性格が反映されてるのかもしれません。
一歩前進する為にも専門医に見てもらう事にしました。
色々とアドバイス頂けて嬉しく思っています!!
それでは失礼しました。
沢山のご意見ありがとうございます!!
とりあえず、病院を予約したので12月の頭に診察してもらう事にしました。
症状の事なんですが、僕の言い方が曖昧すぎて伝わりにくかったと反省しています。
僕は昔から心配性なので、僕の性格が反映されてるのかもしれません。
一歩前進する為にも専門医に見てもらう事にしました。
色々とアドバイス頂けて嬉しく思っています!!
それでは失礼しました。
>>515
>>この病気のメカニズムと症状が完全には解明されてないのだから、100％の否定は出来ないんじゃない？
>>最終的に低髄なのかどうか決めるのは患者でしょ
515は、この病気を何だと思ってるの？
何でもアリアリの自己申告の病気じゃないよ？患者が決めるわけないでしょ！
医者がちゃんと診断する病気だよ。
最低限の傾向（ある・なし）は、脳脊症の診断基準や低髄の診断基準を読んだり、
専門医とこの病気についての情報交換していればわかると思うけど？
最低限、
特発性低髄液圧性頭痛はどのように診断し，治療するか（日本頭痛学会）
http://www.jhsnet.org/GUIDELINE/1/1-19.htm
脳脊髄液減少症ガイドライン
http://www.npo-aswp.org/2007-0330.pdf
くらいは、熟読してね(笑)
515みたいになんでもアリアリな考えの人が居るから、多くの低髄専門医が困ってるんでしょ。
医者が診断つかないのに、
藁をもつかむ気持ちで医者に頼み込んでＢＰしてもらってる患者がいる状態と、
その結果、症状が悪化している患者いること、
自分が低髄だと信じ込んで医者に頼み込んでＢＰしてもらってる患者がいる状態と、
その結果、症状が悪化している患者がいること、
実験的な治療をしているのか、医者が何でも脳脊症と診断している状態と、
それで、ＢＰして悪化している患者が発生していること、
などが、この病気が抱えている問題点なんですよ。わかってますか？
今現在わかる範囲で、ちゃんと治療するのが、医者・患者ともに幸せになれるのにね。
ＮＰＯのＮさんが、昔と違ってまともなことをわかりやすく書いています。
こちらも参考にしてね。
http://www.npo-aswp.org/righttreat.pdf
>>この病気のメカニズムと症状が完全には解明されてないのだから、100％の否定は出来ないんじゃない？
>>最終的に低髄なのかどうか決めるのは患者でしょ
515は、この病気を何だと思ってるの？
何でもアリアリの自己申告の病気じゃないよ？患者が決めるわけないでしょ！
医者がちゃんと診断する病気だよ。
最低限の傾向（ある・なし）は、脳脊症の診断基準や低髄の診断基準を読んだり、
専門医とこの病気についての情報交換していればわかると思うけど？
最低限、
特発性低髄液圧性頭痛はどのように診断し，治療するか（日本頭痛学会）
http://www.jhsnet.org/GUIDELINE/1/1-19.htm
脳脊髄液減少症ガイドライン
http://www.npo-aswp.org/2007-0330.pdf
くらいは、熟読してね(笑)
515みたいになんでもアリアリな考えの人が居るから、多くの低髄専門医が困ってるんでしょ。
医者が診断つかないのに、
藁をもつかむ気持ちで医者に頼み込んでＢＰしてもらってる患者がいる状態と、
その結果、症状が悪化している患者いること、
自分が低髄だと信じ込んで医者に頼み込んでＢＰしてもらってる患者がいる状態と、
その結果、症状が悪化している患者がいること、
実験的な治療をしているのか、医者が何でも脳脊症と診断している状態と、
それで、ＢＰして悪化している患者が発生していること、
などが、この病気が抱えている問題点なんですよ。わかってますか？
今現在わかる範囲で、ちゃんと治療するのが、医者・患者ともに幸せになれるのにね。
ＮＰＯのＮさんが、昔と違ってまともなことをわかりやすく書いています。
こちらも参考にしてね。
http://www.npo-aswp.org/righttreat.pdf
>>514
この病気をちゃんと診断・治療できる病院は、未だに限られています。
>>1の病院リストを参考にしてください。
同じく、こちらを参考に読んでおくとよいと思います。
http://www.npo-aswp.org/righttreat.pdf
ただ、低髄に詳しい先生は、ｐｄｆ文章中の赤字の部分の低髄と脳脊症の違いを理解して、
低髄＝脳脊症と説明している点には注意してください。
>>516
酷くなると、寝てても痛みは残りますよ。
この病気になると、抵抗力も弱まるので、風邪もひきやすいです。
前も書きましたが、可能性高いと思います。
>>517
そうみたいですね。原因がなんであれ、492がよくなられることを願っています。
あっ、いつの間にか、519ですね。
とりあえず、492・519には、水分補給しながらの安静臥床は、時間さえあればできる対応策ですし、
安静臥床そのものは、頚椎捻挫や頚椎症・頸椎椎間板ヘルニアなどにも効果的だと聞いてますので、
是非試して貰いたいです。
この病気をちゃんと診断・治療できる病院は、未だに限られています。
>>1の病院リストを参考にしてください。
同じく、こちらを参考に読んでおくとよいと思います。
http://www.npo-aswp.org/righttreat.pdf
ただ、低髄に詳しい先生は、ｐｄｆ文章中の赤字の部分の低髄と脳脊症の違いを理解して、
低髄＝脳脊症と説明している点には注意してください。
>>516
酷くなると、寝てても痛みは残りますよ。
この病気になると、抵抗力も弱まるので、風邪もひきやすいです。
前も書きましたが、可能性高いと思います。
>>517
そうみたいですね。原因がなんであれ、492がよくなられることを願っています。
あっ、いつの間にか、519ですね。
とりあえず、492・519には、水分補給しながらの安静臥床は、時間さえあればできる対応策ですし、
安静臥床そのものは、頚椎捻挫や頚椎症・頸椎椎間板ヘルニアなどにも効果的だと聞いてますので、
是非試して貰いたいです。
おはよう
今日も激しい頭痛との戦いだお(・ω・)
今日も激しい頭痛との戦いだお(・ω・)
524 ：病弱名無しさん：2008/11/23(日) 12:05:35 ID:aE+pnR3M0
Ｙさん
Ｓ病院なら必ずＭ先生に診てもらってください。
Ｓ病院なら必ずＭ先生に診てもらってください。
>>524
それは、Ｔ先生はあまり良くないということでしょうか・・・・
それは、Ｔ先生はあまり良くないということでしょうか・・・・
526 ：病弱名無しさん：2008/11/23(日) 13:58:28 ID:ZJavQzUY0
「健康な人でも、調べたてみら、結構漏れていた。」
って、講演で発表した教授。。誰か知っている？ 否定派の先生だけど・・
って、講演で発表した教授。。誰か知っている？ 否定派の先生だけど・・
>>522
ありがとうございます。
ワカランチンは多分、本やネットだけから情報を仕入れている人だと思うので、
知識はあるけど、実際のところを理解できていないんだと思います。
低髄を治療している医者や低髄に中立な医者などから、ちゃんと話しを聞き、
他の病院の患者さんなどからも情報を入手するということをすれば、
理解してくれると思うんですけど・・・。
ありがとうございます。
ワカランチンは多分、本やネットだけから情報を仕入れている人だと思うので、
知識はあるけど、実際のところを理解できていないんだと思います。
低髄を治療している医者や低髄に中立な医者などから、ちゃんと話しを聞き、
他の病院の患者さんなどからも情報を入手するということをすれば、
理解してくれると思うんですけど・・・。
529 ：病弱名無しさん：2008/11/24(月) 00:37:07 ID:t18I31st0
もう一つ、ニュース動画がアップされています。
http://jp.youtube.com/watch?v=QO9cEVOrqLQ
http://jp.youtube.com/watch?v=9dz1XPA0h8o
http://jp.youtube.com/watch?v=QO9cEVOrqLQ
http://jp.youtube.com/watch?v=9dz1XPA0h8o
531 ：病弱名無しさん：2008/11/24(月) 20:49:06 ID:GFi2/bfv0
ＮＰＯの活躍が顕著だね
とくに動画のできがいいよ
多くの関係サイトに紹介しましよう
とくに動画のできがいいよ
多くの関係サイトに紹介しましよう
532 ：病弱名無しさん：2008/11/24(月) 20:56:42 ID:u1tfN0gbO
創価ＮＰＯをプッシュしてる学会員は死ねよ
533 ：病弱名無しさん：2008/11/24(月) 22:11:21 ID:GFi2/bfv0
イヤですね
何もせず足ばかり引っ張る人と
前進あるのみの人の差は歴然としてます
何もせず足ばかり引っ張る人と
前進あるのみの人の差は歴然としてます
534 ：病弱名無しさん：2008/11/24(月) 22:29:25 ID:u1tfN0gbO
創価ＮＰＯと脳脊髄液減少症の関係を知りたい人は「脳脊髄液減少症 創価学会」で検索してね
>>531
“「脳脊髄液減少症」の診断を正しく受けるには？”は音の録り方が悪いのか、
質問している女性の言っている事は分かるけど、Ｎ井氏の言っている事が分かりにくいよ。
それにテーマ音楽が大袈裟すぎ。
“「脳脊髄液減少症」の診断を正しく受けるには？”は音の録り方が悪いのか、
質問している女性の言っている事は分かるけど、Ｎ井氏の言っている事が分かりにくいよ。
それにテーマ音楽が大袈裟すぎ。
家族を養っていけないお(・ω・)
537 ：病弱名無しさん：2008/11/25(火) 09:55:55 ID:rWw/MQYi0
538 ：病弱名無しさん：2008/11/25(火) 10:30:20 ID:OjXtJACN0
ＮＰＯは、低髄と脳脊髄液減少症が違うものって主張しているけど、全く意味のない主張で、この主張のせいで患者が苦しんでるってことを理解してないのかな？
低髄に詳しい医者は、「国際頭痛分類で言われている低髄の定義が古いだけで、脳脊症と低髄は同じもの」、「脳脊症と低髄と名称が二つあることで現場が混乱しているだけ」って言ってたよ。
海外の場合でも、髄液漏れも含めたら英語名がいくつもあるせいで、研究者の間で研究成果が共有できていないのが問題なんだって。
低髄に詳しい医者は、「国際頭痛分類で言われている低髄の定義が古いだけで、脳脊症と低髄は同じもの」、「脳脊症と低髄と名称が二つあることで現場が混乱しているだけ」って言ってたよ。
海外の場合でも、髄液漏れも含めたら英語名がいくつもあるせいで、研究者の間で研究成果が共有できていないのが問題なんだって。
断っておきますけど、ニュース動画の方をアップしているのはＮＰＯの関係者ではありませんからね。
結果的に、ニュースにＮＰＯの人が出演したり関ったりしているようですが。
結果的に、ニュースにＮＰＯの人が出演したり関ったりしているようですが。
>>540
いや、アップ主の関係者。
いや、アップ主の関係者。
542 ：病弱名無しさん：2008/11/25(火) 12:53:51 ID:WpECwRrEO
ＮＰＯが創価学会の絡みだとは知らなかったよ。
でも悪いことしてるんじゃないしいいんじゃない。
念のためだけどテンプレのＮＰＯのとこには注釈ぐらいは付けといたほうがいいかもね。
書いとけば見る人の考えに委ねることが出来るんだし。
でも悪いことしてるんじゃないしいいんじゃない。
念のためだけどテンプレのＮＰＯのとこには注釈ぐらいは付けといたほうがいいかもね。
書いとけば見る人の考えに委ねることが出来るんだし。
別に気にしなければいいんだけどね。
ただ隠したりせずに素直に公表すればいいのに。
ただ隠したりせずに素直に公表すればいいのに。
544 ：病弱名無しさん：2008/11/25(火) 17:01:18 ID:3+iKyiw70
>>538
>低髄と脳脊髄液減少症が違うものって主張しているけど、全く意味のない主張で、こ>の主張のせいで患者が苦しんでるってこと
これ本当ですか？低髄と脳脊髄液減少症は違うものだと理解していました。
低髄＝髄液圧が低い、起立で症状悪化（起立性頭痛など）、硬膜肥厚所見必須・・・・など
脳脊髄液減少症＝髄液圧正常、起立性とは限らない、硬膜肥厚はない場合も多い・・・・など
等の違いがある
って感じで理解してました。
これは意味がないんですか？
>低髄と脳脊髄液減少症が違うものって主張しているけど、全く意味のない主張で、こ>の主張のせいで患者が苦しんでるってこと
これ本当ですか？低髄と脳脊髄液減少症は違うものだと理解していました。
低髄＝髄液圧が低い、起立で症状悪化（起立性頭痛など）、硬膜肥厚所見必須・・・・など
脳脊髄液減少症＝髄液圧正常、起立性とは限らない、硬膜肥厚はない場合も多い・・・・など
等の違いがある
って感じで理解してました。
これは意味がないんですか？
546 ：病弱名無しさん：2008/11/25(火) 18:49:26 ID:WpECwRrEO
>>544
ＮＰＯの絡みで勧誘されたっていう人のホームページがあるからＮＰＯのホームページを見る前にこちらのホームページを読むことをお勧めしますっていう書き方はいいんじゃないかな？
それだったら誰も傷つかないと思うよ。
ＮＰＯの絡みで勧誘されたっていう人のホームページがあるからＮＰＯのホームページを見る前にこちらのホームページを読むことをお勧めしますっていう書き方はいいんじゃないかな？
それだったら誰も傷つかないと思うよ。
今行われている研究班では、座位・立位により増悪する頭痛だけが必須で、他の症状の有無は問わないらしいよ。
548 ：病弱名無しさん：2008/11/25(火) 22:02:44 ID:UCwR7DeA0
健康な人でも漏れてるのかどうか調べるとしたら、
人で調べる前に、まずは他の動物（ほ乳類・・・犬・猫・猿とか）で調べてみるのが普通では。
そんなデータあるのかな？
人で調べる前に、まずは他の動物（ほ乳類・・・犬・猫・猿とか）で調べてみるのが普通では。
そんなデータあるのかな？
>>545
特発性低髄液圧性頭痛はどのように診断し，治療するか（日本頭痛学会のサイトです）
http://www.jhsnet.org/GUIDELINE/1/1-19.htm
を読んでみるとわかります。
>>●頭痛について
>>起立性頭痛 orthostatic headache が特徴であるが，それが顕著でないケース，まれに逆説的体位性頭痛（静臥で悪化）のこともある．
↑↑↑起立性とは限らないと書いてある
>>●髄液圧
>>SIH でも髄液圧は Monro-Kellie の法則により正常圧となる可能性もある(宮澤の報告では 18% ， Mokri の報告でも 18% が該当）．
↑↑↑約２割は髄液圧が正常だったと書いてありますし、Monro-Kellieの法則によると理由まで解明されています。
>>●画像診断
>>MRI による硬膜造影所見は低髄液圧症候群を疑う有力な根拠であるが，必ずしもこの像が捉えられるとは限らない．
特発性低髄液圧性頭痛はどのように診断し，治療するか（日本頭痛学会のサイトです）
http://www.jhsnet.org/GUIDELINE/1/1-19.htm
を読んでみるとわかります。
>>●頭痛について
>>起立性頭痛 orthostatic headache が特徴であるが，それが顕著でないケース，まれに逆説的体位性頭痛（静臥で悪化）のこともある．
↑↑↑起立性とは限らないと書いてある
>>●髄液圧
>>SIH でも髄液圧は Monro-Kellie の法則により正常圧となる可能性もある(宮澤の報告では 18% ， Mokri の報告でも 18% が該当）．
↑↑↑約２割は髄液圧が正常だったと書いてありますし、Monro-Kellieの法則によると理由まで解明されています。
>>●画像診断
>>MRI による硬膜造影所見は低髄液圧症候群を疑う有力な根拠であるが，必ずしもこの像が捉えられるとは限らない．
>>545
それから、
>>Mokri によると髄液量減少症候群は表 3 の 4 タイプに分かれる．
>>表 3 髄液量減少症候群の 4 タイプ (Mokri, 1999)
>>------------------------------------------------
>>Ⅰ型（典型）：頭痛あり， MRI 異常，低髄液圧
>>Ⅱ型（正常圧型）：頭痛あり， MRI 異常，髄液圧正常
>>Ⅲ型（正常髄膜型）：頭痛あり，低髄液圧，硬膜造影なし
>>Ⅳ型（無頭痛型）：低髄液圧， MRI 異常，頭痛なし
↑↑↑のように、頭痛なしの低髄、髄液圧正常の低髄、硬膜造影なしの低髄も分類されています。
日本頭痛学会レベルで、これだけ正しく低髄を認識できているんですよ。
あえて脳脊髄液減少症という違う病気を提唱する意味って少ないと思いませんか？
日本頭痛学会のHPに国際頭痛分類第２版のｐｄｆがあるので、７．２の項を読めばわかりますが、NPOさんや低髄に詳しくない医者は、国際頭痛分類の７．２の項をそのまま文字通り理解して勘違いしているだけのようです。
それから、
>>Mokri によると髄液量減少症候群は表 3 の 4 タイプに分かれる．
>>表 3 髄液量減少症候群の 4 タイプ (Mokri, 1999)
>>------------------------------------------------
>>Ⅰ型（典型）：頭痛あり， MRI 異常，低髄液圧
>>Ⅱ型（正常圧型）：頭痛あり， MRI 異常，髄液圧正常
>>Ⅲ型（正常髄膜型）：頭痛あり，低髄液圧，硬膜造影なし
>>Ⅳ型（無頭痛型）：低髄液圧， MRI 異常，頭痛なし
↑↑↑のように、頭痛なしの低髄、髄液圧正常の低髄、硬膜造影なしの低髄も分類されています。
日本頭痛学会レベルで、これだけ正しく低髄を認識できているんですよ。
あえて脳脊髄液減少症という違う病気を提唱する意味って少ないと思いませんか？
日本頭痛学会のHPに国際頭痛分類第２版のｐｄｆがあるので、７．２の項を読めばわかりますが、NPOさんや低髄に詳しくない医者は、国際頭痛分類の７．２の項をそのまま文字通り理解して勘違いしているだけのようです。
>>547
>>座位・立位により増悪する頭痛だけが必須
これも、そもそもの低髄自体はおろか、
脳脊髄液減少症として提唱されている病態を全く理解していない状況ですね。
今の研究班って、アフォばかりなのでしょうか・・・。
改善してくればわかると思うけど、起立性の頭痛がでなくなっても、
起立性の体調憎悪（メマイとか吐き気とか発熱とか疲労感の増強・憎悪）はあるのよねぇ。。。
>>座位・立位により増悪する頭痛だけが必須
これも、そもそもの低髄自体はおろか、
脳脊髄液減少症として提唱されている病態を全く理解していない状況ですね。
今の研究班って、アフォばかりなのでしょうか・・・。
改善してくればわかると思うけど、起立性の頭痛がでなくなっても、
起立性の体調憎悪（メマイとか吐き気とか発熱とか疲労感の増強・憎悪）はあるのよねぇ。。。
みんな日常生活どれだけ送れてるの？
仕事とか
昔は色々出てたけど出尽くしたのか
仕事とか
昔は色々出てたけど出尽くしたのか
>>545
引用されてるMOKRIの論文が、１９９９年とかのだから、まだ１０年経ってない新しいものですよね。
こちらに、論文の抜粋も載ってますので参考にどうぞ。
http://www.jhsnet.org/GUIDELINE/1/AF/1-19_af.htm
引用されてるMOKRIの論文が、１９９９年とかのだから、まだ１０年経ってない新しいものですよね。
こちらに、論文の抜粋も載ってますので参考にどうぞ。
http://www.jhsnet.org/GUIDELINE/1/AF/1-19_af.htm
554 ：病弱名無しさん：2008/11/25(火) 23:39:44 ID:gDtMrTv9O
仕事は生活がかかってるので辞める訳にはいかず、なんとか食らい付いてるけど、１年のうち半分くらいしか出勤してない。
会社で横になることも度々。
会社で横になることも度々。
研究班がどういう人を対象に研究をしているか、報告書に載っているよ。
>>555
報告書はどこから入手できるのでしょうか？
報告書はどこから入手できるのでしょうか？
>>558
素人考えだけど、脊髄液が漏れたら、座位・立位で頭頂部の液が
足りなくなって、脳が沈むわけでしょ。
そうしたら、最低条件で頭頂部付近に何の違和感も感じないのは、
少なくとも、脳脊髄液減少症という名称からしても、合致しないと思う。
他の病気を疑ったほうがいいかも・・・
素人考えだけど、脊髄液が漏れたら、座位・立位で頭頂部の液が
足りなくなって、脳が沈むわけでしょ。
そうしたら、最低条件で頭頂部付近に何の違和感も感じないのは、
少なくとも、脳脊髄液減少症という名称からしても、合致しないと思う。
他の病気を疑ったほうがいいかも・・・
>>559 違和感を頭痛と言うのかどうか・・・
それに頭痛が出てくる時期も人それぞれで、メマイや頚部痛が主訴の人もかなりいるんじゃない？
それに頭痛が出てくる時期も人それぞれで、メマイや頚部痛が主訴の人もかなりいるんじゃない？
>>561
了解です。研究が進むといいですね。
了解です。研究が進むといいですね。
>>562 頭頂部は何ともないですが、コメカミを締め付ける痛みはありますよ。でも、病歴が長いと主訴は変わると思います。今は、回転するメマイですね。
むち打ちが治らなかったから、漏れを疑われ検査の結果、診断されました。
むち打ちが治らなかったから、漏れを疑われ検査の結果、診断されました。
>>564
>>コメカミを締め付ける痛みはありますよ
あった。あった。脳が落っこちないよう、組織が必死でささえているのかな。
と、思ってた。
>>今は、回転するメマイですね。
あった。あった。漏れが止まった後、しばらくした頃来ましたね。
頭を動かした時じゃ、ないですか？ 寝返り打つとか・・・
>>コメカミを締め付ける痛みはありますよ
あった。あった。脳が落っこちないよう、組織が必死でささえているのかな。
と、思ってた。
>>今は、回転するメマイですね。
あった。あった。漏れが止まった後、しばらくした頃来ましたね。
頭を動かした時じゃ、ないですか？ 寝返り打つとか・・・
>>564
ちなみに、コメカミを締め付ける痛みは、立派？な頭痛ですよ。
ちなみに、コメカミを締め付ける痛みは、立派？な頭痛ですよ。
>>565 私の場合、起き上がると天井が回ることが多いです。
コメカミの締め付ける痛みも頭痛だとは思います。でも、主訴は目眩と首の痛みです。
起立性の頭痛が主訴でないと研究の対象にはならないように書かれていますね。
コメカミの締め付ける痛みも頭痛だとは思います。でも、主訴は目眩と首の痛みです。
起立性の頭痛が主訴でないと研究の対象にはならないように書かれていますね。
なぜ、研究対象を、起立性頭痛が愁訴の患者のみに限定したんでしょうね？
ようするに何でもかんでも低髄と診断している人へのけん制じゃないの？
実際、低髄は「起立性頭痛」必須という診断基準にすべきなんでしょうか、
というか今後そうなっていってしまうんでしょうかね。
というか今後そうなっていってしまうんでしょうかね。
つまりは、以前からの特発性低髄液圧症候群しか認めないようにする為の布石でしょう。
実際には慢性化すれば頭痛も起立性とは限らなくなるでしょうし、
全身疼痛やめまいや高次脳機能障害等を無視されてしまっては、
論議を最初から骨抜きにされているとしか言い様がないです。
ちなみに自分も寝返りをうった拍子に、そのまま脳が一回転してしまうのではないかと思うようなめまいを起こします。
横になっていても、こめかみを締め付けれるような頭痛もありますし。
実際には慢性化すれば頭痛も起立性とは限らなくなるでしょうし、
全身疼痛やめまいや高次脳機能障害等を無視されてしまっては、
論議を最初から骨抜きにされているとしか言い様がないです。
ちなみに自分も寝返りをうった拍子に、そのまま脳が一回転してしまうのではないかと思うようなめまいを起こします。
横になっていても、こめかみを締め付けれるような頭痛もありますし。
>>569
その可能性もあると思うけど、わかりやすい患者から調べることで、
研究をやりやすくしてるんだと思うけど？
最初からグレーゾーンの例外的な患者も入れて研究してたら、統計をとろうとしても、纏まるものも纏まらなくなるでしょ？
起立性の頭痛がある患者でも、治ってくる過程で起立性のめまいとかいろいろと愁訴を経験するから、大丈夫だと思うよ？
>>572
明らかな証拠があるのなら別だけど、発想が飛躍し過ぎだと思う。
その可能性もあると思うけど、わかりやすい患者から調べることで、
研究をやりやすくしてるんだと思うけど？
最初からグレーゾーンの例外的な患者も入れて研究してたら、統計をとろうとしても、纏まるものも纏まらなくなるでしょ？
起立性の頭痛がある患者でも、治ってくる過程で起立性のめまいとかいろいろと愁訴を経験するから、大丈夫だと思うよ？
>>572
明らかな証拠があるのなら別だけど、発想が飛躍し過ぎだと思う。
起立性頭痛のある患者でも、
慢性化した場合には頭痛も起立性とは限らなくなるし、
そもそも、全身疼痛やめまいや高次脳機能障害等もあるでしょ？
腰椎穿刺後頭痛の患者だけ調べてるわけじゃないと思うんだけど？
慢性化した場合には頭痛も起立性とは限らなくなるし、
そもそも、全身疼痛やめまいや高次脳機能障害等もあるでしょ？
腰椎穿刺後頭痛の患者だけ調べてるわけじゃないと思うんだけど？
発症時からずっと「起立性」の症状がでたことがない
（座位・立位・臥位のどれでも変化無く続く症状しかない）場合は
本当は、低髄ではないんでしょうかね？
（座位・立位・臥位のどれでも変化無く続く症状しかない）場合は
本当は、低髄ではないんでしょうかね？
577 ：病弱名無しさん：2008/11/26(水) 23:26:59 ID:Bb6SgrvC0
横臥した状態でも脳は下方に沈む。
横向いて寝た状態なら側頭方向に、
仰向けなら後頭方向に。
低髄なら立ってても寝てても頭痛がするのは当たり前。
横向いて寝た状態なら側頭方向に、
仰向けなら後頭方向に。
低髄なら立ってても寝てても頭痛がするのは当たり前。
高次脳機能障害は頭部外傷限定の病名で精神疾患分類
外傷じゃなくて脳損傷限定
>>576 総括研究報告の三ページに研究の対象として書いてあります。頭痛以外の症状の有無を問わないとも書かれてますよね。
>>570
漏れ止まりで、（血？）液の流れが変化するのを、感じたよ。
脳下垂したとき埋め合わせになっていた液だまりが、少しずつ押し出された際、
内耳（三半規管）のあたりを通り流れているのを感じたので、その影響かも・・
治る為の、一工程と考えた方が我慢できますよね。
漏れ止まりで、（血？）液の流れが変化するのを、感じたよ。
脳下垂したとき埋め合わせになっていた液だまりが、少しずつ押し出された際、
内耳（三半規管）のあたりを通り流れているのを感じたので、その影響かも・・
治る為の、一工程と考えた方が我慢できますよね。
漢字が多くて見づらいスレだな
そこかよっ。。
脳脊髄液減少症ガイドライン2007に、
保存的治療として「急性期はもとより慢性期でも一度は保存的治療を行うべきである。
治療例：約2週間の安静臥床と十分な水分摂取（補液または追加摂取1000～2000ｍＬ／日）」
と書かれていましたが、
これを自宅でOS-1を使って試したい場合、毎日安静臥床にして、
１日２ＬずつOS-1を飲めばいいでしょうか？
1日に500ｍｌペットボトル×４本はかなり多いですね。
保存的治療として「急性期はもとより慢性期でも一度は保存的治療を行うべきである。
治療例：約2週間の安静臥床と十分な水分摂取（補液または追加摂取1000～2000ｍＬ／日）」
と書かれていましたが、
これを自宅でOS-1を使って試したい場合、毎日安静臥床にして、
１日２ＬずつOS-1を飲めばいいでしょうか？
1日に500ｍｌペットボトル×４本はかなり多いですね。
>>584
おすすめです。ぜひ、実行してください。
ＯＳ－１にこだわらなくてもいいし、２Ｌは目安であり、厳密に測らなくても大丈夫ですよ。
細かく飲むようにすれば、いいと思います。
不眠があれば、枕元に置いて飲めば、動悸なども緩和される気がします。無理に起きて飲まなくても
いいですが・・ただ、途中で治ったと思い、止めてしまうのは元のもくあみですから、
気をつけてください。
おすすめです。ぜひ、実行してください。
ＯＳ－１にこだわらなくてもいいし、２Ｌは目安であり、厳密に測らなくても大丈夫ですよ。
細かく飲むようにすれば、いいと思います。
不眠があれば、枕元に置いて飲めば、動悸なども緩和される気がします。無理に起きて飲まなくても
いいですが・・ただ、途中で治ったと思い、止めてしまうのは元のもくあみですから、
気をつけてください。
>>585
レスどうもありがとうございます。
以前購入したＯＳ-1があるのでＯＳ－１でやってみようと思います。
せっかく安静臥床を保って試すからには、なるべく効果がでやすいよう
良く言われているように「２Ｌ」ずつ飲もうと思ったのですが、
とあるサイトには、
-------------------------------------
Q 脳脊髄液減少症患者にＯＲＳが効果があるという科学的根拠はありますか？
A 脳脊髄液減少症に対するORSの効果を調べた文献は今のところありません。
髄液の漏れが発生し脳内の静脈が拡張し血流が悪くなり、様々な症状が発生すると
言われているのが脳脊髄液減少症です。 脳内の脈絡叢（みゃくらくそう）で髄液が産生される
と言われており、体水分が不足しないよう、水分を常に補充することや、水分が不足した場合には
点滴することにより髄液量が維持されるのではと言われております。
そういった意味では、吸収速度が速く、至適な量の電解質と糖を含んでいるORSを適切に
用いることは重要であると推察されます。
ただし、実際の飲用方法、飲用量などについてははっきりしていません。
-------------------------------------
と書かれており、
最後の一行に, 飲用量ははっきりしていないとありました。
だから「ＯＳ－１を２Ｌ」飲むのが適切かどうかわかりませんが・・・。
レスどうもありがとうございます。
以前購入したＯＳ-1があるのでＯＳ－１でやってみようと思います。
せっかく安静臥床を保って試すからには、なるべく効果がでやすいよう
良く言われているように「２Ｌ」ずつ飲もうと思ったのですが、
とあるサイトには、
-------------------------------------
Q 脳脊髄液減少症患者にＯＲＳが効果があるという科学的根拠はありますか？
A 脳脊髄液減少症に対するORSの効果を調べた文献は今のところありません。
髄液の漏れが発生し脳内の静脈が拡張し血流が悪くなり、様々な症状が発生すると
言われているのが脳脊髄液減少症です。 脳内の脈絡叢（みゃくらくそう）で髄液が産生される
と言われており、体水分が不足しないよう、水分を常に補充することや、水分が不足した場合には
点滴することにより髄液量が維持されるのではと言われております。
そういった意味では、吸収速度が速く、至適な量の電解質と糖を含んでいるORSを適切に
用いることは重要であると推察されます。
ただし、実際の飲用方法、飲用量などについてははっきりしていません。
-------------------------------------
と書かれており、
最後の一行に, 飲用量ははっきりしていないとありました。
だから「ＯＳ－１を２Ｌ」飲むのが適切かどうかわかりませんが・・・。
>>586
ＯＳ－１は、飲んだことがないので、（値段が高いと聞いたような・・）
成分がわかりませんが、糖分や塩分の取り過ぎに注意すればいいと思いますよ。
家族がいらっしゃれば協力してもらい、頑張って成功させてください。
ＯＳ－１は、飲んだことがないので、（値段が高いと聞いたような・・）
成分がわかりませんが、糖分や塩分の取り過ぎに注意すればいいと思いますよ。
家族がいらっしゃれば協力してもらい、頑張って成功させてください。
588 ：ゆり：2008/11/27(木) 17:50:08 ID:zkuBy+QZO
以前おお○○の森病院で検査受けると行ってたものです、
脳の上隙間あり腰から漏れありで
ブラッドパッチやるつもりです。
おお○○の森でブラッドパッチされた方
何日間入院されましたか？？
脳の上隙間あり腰から漏れありで
ブラッドパッチやるつもりです。
おお○○の森でブラッドパッチされた方
何日間入院されましたか？？
589 ：病弱名無しさん：2008/11/27(木) 18:11:17 ID:IkYenWFkO
590 ：ゆり：2008/11/27(木) 20:23:03 ID:zkuBy+QZO
そうですね。すみません。
591 ：病弱名無しさん：2008/11/27(木) 22:58:00 ID:FcspRofkO
患者の体験談で、水分補給2Lを毎日続けて治った。というのを、どこかで見ました。
人それぞれ症状や重度が違うので効果も様々だと思うけど、とりあえず私は、お茶＆ｱｸｴﾘで頑張ってみようかと。
人それぞれ症状や重度が違うので効果も様々だと思うけど、とりあえず私は、お茶＆ｱｸｴﾘで頑張ってみようかと。
592 ：低髄娘の母：2008/11/28(金) 01:02:18 ID:WiEfNCTEO
ゆりさんへ
明らかな所見が見つかったのですね。
つらかったですね。
うちの娘は明らかな所見が出ていなくても苦しんでいたので…。
Ｔ先生は腕も人柄も素晴らしい方なので
安心して臨んでください。
経過報告楽しみにしています。
出てきたついで？に近況報告。
娘はＴ先生からの紹介で、学校帰りに寄れる病院で点滴をしてもらえることになり、
週に１～２度通いつつ、どうにかこうにか登校しています。
疲れやすいものの、ここ数日はけっこう元気です。
明らかな所見が見つかったのですね。
つらかったですね。
うちの娘は明らかな所見が出ていなくても苦しんでいたので…。
Ｔ先生は腕も人柄も素晴らしい方なので
安心して臨んでください。
経過報告楽しみにしています。
出てきたついで？に近況報告。
娘はＴ先生からの紹介で、学校帰りに寄れる病院で点滴をしてもらえることになり、
週に１～２度通いつつ、どうにかこうにか登校しています。
疲れやすいものの、ここ数日はけっこう元気です。
593 ：病弱輝羅：2008/11/28(金) 01:47:45 ID:+S+xC7cfO
初めまして！ まずは簡単に自己紹介します、15年以上原因不明で去年やっと低髄（脳脊髄～）と診断、今年一度BPし、今も殆ど寝たきり、病院追い出され、今は点滴以外どこも病院かかってないモンです。
事情があり次行く病院を探してる所です。
皆さんにお聞きしたいんですが、どこかにも「ここで“低髄”というのは脳脊髄～の事」と書いてあったけど、今更確認だけど、略してあえて低髄と呼んでるだけで、ここで皆が話してるのは昔からの低髄では無く、○永先生の唱える外傷性低髄の脳脊髄～についてですよね？
まだまだ患者さんの間でも、医者の間でも低髄に関する認識が違いますよね。
例えば、昔からの低髄は認めてるけど、脳脊髄～は認めない医者もいれば、脳脊髄液減少症の名前を知ってて認めてるのにも関わらず、その症状はシンプルに起立性頭痛だけで昔からの低髄と一緒だと思ってる人もいて…。
“低髄”の専門でも、病院や医者によって全然考え方が違うから患者は混乱しますよね。
私的には、低髄と脳脊髄液減少症は厳密には違うもので、（呼ぶ時は低髄って呼ぶけど）「低髄と脳脊髄は一緒」ってゆってる医者がいるから訳分かんなくなっちゃってるんだと思ってます。
ちゃんと区別しないと○永先生がせっかく新しく病名作った意味が無いと思うんですよね。
そこら辺、皆さんも同じ感じの考えですか？
教えて下さい。
頭ボーッとしてるんで的まらない文章でスイマセン！
事情があり次行く病院を探してる所です。
皆さんにお聞きしたいんですが、どこかにも「ここで“低髄”というのは脳脊髄～の事」と書いてあったけど、今更確認だけど、略してあえて低髄と呼んでるだけで、ここで皆が話してるのは昔からの低髄では無く、○永先生の唱える外傷性低髄の脳脊髄～についてですよね？
まだまだ患者さんの間でも、医者の間でも低髄に関する認識が違いますよね。
例えば、昔からの低髄は認めてるけど、脳脊髄～は認めない医者もいれば、脳脊髄液減少症の名前を知ってて認めてるのにも関わらず、その症状はシンプルに起立性頭痛だけで昔からの低髄と一緒だと思ってる人もいて…。
“低髄”の専門でも、病院や医者によって全然考え方が違うから患者は混乱しますよね。
私的には、低髄と脳脊髄液減少症は厳密には違うもので、（呼ぶ時は低髄って呼ぶけど）「低髄と脳脊髄は一緒」ってゆってる医者がいるから訳分かんなくなっちゃってるんだと思ってます。
ちゃんと区別しないと○永先生がせっかく新しく病名作った意味が無いと思うんですよね。
そこら辺、皆さんも同じ感じの考えですか？
教えて下さい。
頭ボーッとしてるんで的まらない文章でスイマセン！
595 ：病弱輝羅：2008/11/28(金) 04:32:35 ID:+S+xC7cfO
おまいさんて(笑)
似たようなカキは多分ありますね。 自分のスレッドがあるんで。
どこに書く時もこのハンネです。
ここに御邪魔したかったんですけど、書き方分からなくて！
自分も今頭ごっちゃになってるし、皆さんはどうゆう解釈されてるのかな？って聞きたくて。
さっき書いたように、病院によって先生の考え方全然違うみたいだから、どこ行こうか悩んでるんです。
皆さんもそうかな？
前に低髄サイトで紹介されてた大学にセカオピしたら、そこの先生は話してみたら昔からの低髄だけを認めてる先生で、脳脊髄～は否定してる先生でした。
やっぱり低髄の専門医もそれなりにDrショッピングしないと、なのかな？
それと、“なんでも低髄”と書かれてる方がいましたけど、どんな症状が、どこまでいっちゃうと、“なんでも低髄”なんでしょうか？
似たようなカキは多分ありますね。 自分のスレッドがあるんで。
どこに書く時もこのハンネです。
ここに御邪魔したかったんですけど、書き方分からなくて！
自分も今頭ごっちゃになってるし、皆さんはどうゆう解釈されてるのかな？って聞きたくて。
さっき書いたように、病院によって先生の考え方全然違うみたいだから、どこ行こうか悩んでるんです。
皆さんもそうかな？
前に低髄サイトで紹介されてた大学にセカオピしたら、そこの先生は話してみたら昔からの低髄だけを認めてる先生で、脳脊髄～は否定してる先生でした。
やっぱり低髄の専門医もそれなりにDrショッピングしないと、なのかな？
それと、“なんでも低髄”と書かれてる方がいましたけど、どんな症状が、どこまでいっちゃうと、“なんでも低髄”なんでしょうか？
同じですよ
597 ：輝羅：2008/11/28(金) 07:58:00 ID:+S+xC7cfO
そっか！返事有り難う御座います！
今夜は結局眠れんかったです。
どなたか、○天○大学が診療やってるって聞いた事ある人、又は現在診て頂いてる人いますか？
今夜は結局眠れんかったです。
どなたか、○天○大学が診療やってるって聞いた事ある人、又は現在診て頂いてる人いますか？
それでなくても、複雑な病態なので、病名まで変えてほしくないと思う。
病名が、脳脊髄～で、通称は簡単な、低髄で通してますね。（もち、同じ意味で）
関係者？の方に、提案なんですが・・
①初期症状、②中・長期症状、③回復期症状（漏れどまり後）、④他（ＬＰシャント）、
の４つぐらいに分けたら、、分かりやすく、誤解もなくなるし、
それぞれ処置の仕方もまとめておけば、近所の病院でもここまではできるけど、
ここからは、紹介するとかできそうですよね。
誤解というのは、たとえば初期の場合、症状が軽いので低髄ではないと勘違いして
悪化させてしまうとか、
漏れ止まったのに、頭痛がひどくなった。など、悪化したのではないかと悩む事です。
病名が、脳脊髄～で、通称は簡単な、低髄で通してますね。（もち、同じ意味で）
関係者？の方に、提案なんですが・・
①初期症状、②中・長期症状、③回復期症状（漏れどまり後）、④他（ＬＰシャント）、
の４つぐらいに分けたら、、分かりやすく、誤解もなくなるし、
それぞれ処置の仕方もまとめておけば、近所の病院でもここまではできるけど、
ここからは、紹介するとかできそうですよね。
誤解というのは、たとえば初期の場合、症状が軽いので低髄ではないと勘違いして
悪化させてしまうとか、
漏れ止まったのに、頭痛がひどくなった。など、悪化したのではないかと悩む事です。
低髄母さん
ありがとうございます。
まさかそんなにひどいとは思わなかったのでびっくりしました。
でも一時間以上起きれないほぼ寝たきり生活にさすがに疲れました。
なんとか前に進みたいです。
私も高校生の娘いるんでなんとなく親近感わきました
またいろいろ教えてくださいね、
ありがとうございます。
まさかそんなにひどいとは思わなかったのでびっくりしました。
でも一時間以上起きれないほぼ寝たきり生活にさすがに疲れました。
なんとか前に進みたいです。
私も高校生の娘いるんでなんとなく親近感わきました
またいろいろ教えてくださいね、
輝羅さん
>>1で紹介されているサイトは目を通しましたか？
Ｓ医師自ら、低髄と脳脊髄液減少症は、同じだとおっしゃっています。
>>549-551も参考にしてくださいね！
低髄を理解できていない医者が、起立性頭痛を重要視しているみたいです。
無頭痛の低髄もあるのにね。
>>1で紹介されているサイトは目を通しましたか？
Ｓ医師自ら、低髄と脳脊髄液減少症は、同じだとおっしゃっています。
>>549-551も参考にしてくださいね！
低髄を理解できていない医者が、起立性頭痛を重要視しているみたいです。
無頭痛の低髄もあるのにね。
>>600
>>無頭痛の低髄もあるのにね
＜頭部のみに関し＞
頭痛なし＝無症状 or 頭痛なし＝痛くないけど、締め付けなどの症状はありえる
の、どちらの認識でしょうか？（認識の仕方で変わってしまうと思うので）
600さんでなくても、いいですが教えて下さい。
>>無頭痛の低髄もあるのにね
＜頭部のみに関し＞
頭痛なし＝無症状 or 頭痛なし＝痛くないけど、締め付けなどの症状はありえる
の、どちらの認識でしょうか？（認識の仕方で変わってしまうと思うので）
600さんでなくても、いいですが教えて下さい。
頭痛の定義を調べてみました。
圧迫、牽引、しめつけ、拡張、頭重も頭痛みたいですね。
珍しいのは、目の奥の痛みも、頭痛だそうです。
逆に違うのが、おできや表面のケガです。（詳しく知りたい方は、ご自分で調べてみて下さい。）
こうしてみると、認識の変わった方もいらっしゃるのでは？
風邪や、二日酔いの頭痛しか印象になかったですよ。
これらが、みな頭痛だとしたら、医学的には、頭痛なし＝無症状となるのかな？
頭痛なしの低髄が、あるのか。。と、あらためて思ってしまいました。
私だけ～～？
圧迫、牽引、しめつけ、拡張、頭重も頭痛みたいですね。
珍しいのは、目の奥の痛みも、頭痛だそうです。
逆に違うのが、おできや表面のケガです。（詳しく知りたい方は、ご自分で調べてみて下さい。）
こうしてみると、認識の変わった方もいらっしゃるのでは？
風邪や、二日酔いの頭痛しか印象になかったですよ。
これらが、みな頭痛だとしたら、医学的には、頭痛なし＝無症状となるのかな？
頭痛なしの低髄が、あるのか。。と、あらためて思ってしまいました。
私だけ～～？
603 ：病弱名無しさん：2008/11/28(金) 13:58:08 ID:bcOYzGR+O
麻生太郎首相が２０日の経済財政諮問会議で、「たらたら飲んで、食べて、何もしな い人（患者）の分の金（医療費）を何で私が払うんだ」
>>603
あ～そう・・・。
あ～そう・・・。
全く関係ないけど、
○天○
が、動物の顔に見える。
○天○
が、動物の顔に見える。
606 ：病弱名無しさん：2008/11/28(金) 15:51:28 ID:XbFQydVZ0
麻生さんには、あまり恥かかないうちにやめてもらおう。
選挙の葉書がきたんで、投票行ってきたけど、全部「なし」って書いてきた。
いま自分が注目しているのは「石森ひさつぐ」
脳外科医長だそうな。どっち派なのかをメールでそれとなく問い合わせてるけど、
3日たっても返事なし。うーむやっぱり否定派なのかなあ。
いままで自分が殺した患者に対して、ごまかすために政治家にめざしてるのかなあ。
選挙の葉書がきたんで、投票行ってきたけど、全部「なし」って書いてきた。
いま自分が注目しているのは「石森ひさつぐ」
脳外科医長だそうな。どっち派なのかをメールでそれとなく問い合わせてるけど、
3日たっても返事なし。うーむやっぱり否定派なのかなあ。
いままで自分が殺した患者に対して、ごまかすために政治家にめざしてるのかなあ。
607 ：輝羅：2008/11/28(金) 17:09:44 ID:+S+xC7cfO
600さん、Sageさん？有り難うございます！
そっか、教授が同じってゆってるんですね。。。
熱海のHPとかあの辺は随分前に見たんでもう一度貼ってくれたの見てみますね。
私は、「低髄液圧症候群という病名は正しく病態を反映してないので脳脊髄液減少症という名称を広めることになりました。」って部分を読んで、あと、2週間位の点滴と安静で治る従来の医原性低髄と、脳脊髄～じゃ違うよなって解釈なんですけど。
う～ん益々分からなくなってきた(汗)
そっか、教授が同じってゆってるんですね。。。
熱海のHPとかあの辺は随分前に見たんでもう一度貼ってくれたの見てみますね。
私は、「低髄液圧症候群という病名は正しく病態を反映してないので脳脊髄液減少症という名称を広めることになりました。」って部分を読んで、あと、2週間位の点滴と安静で治る従来の医原性低髄と、脳脊髄～じゃ違うよなって解釈なんですけど。
う～ん益々分からなくなってきた(汗)
>>587
OS-1の成分はこんな感じらしいです。
ttp://www.otsukakj.jp/2products/02foods/index.html#os1
２Ｌ飲もうと思ったんですが、1日４本も飲むのはきついですね。
量的にもきついですが、1日４本を続けるのは金銭的にもつらいですね。
>>591
やっぱり２Ｌが基本みたいですね。自分もそんな体験談どこかで見ましたよ。
どれくらいの期間、飲み続けたんでしょうかね？
人によるでしょうけど。
OS-1の成分はこんな感じらしいです。
ttp://www.otsukakj.jp/2products/02foods/index.html#os1
２Ｌ飲もうと思ったんですが、1日４本も飲むのはきついですね。
量的にもきついですが、1日４本を続けるのは金銭的にもつらいですね。
>>591
やっぱり２Ｌが基本みたいですね。自分もそんな体験談どこかで見ましたよ。
どれくらいの期間、飲み続けたんでしょうかね？
人によるでしょうけど。
609 ：病弱名無しさん：2008/11/28(金) 23:25:21 ID:9WHaeJihO
>>608
私が見た体験談では、確か3ヶ月続けた…と。ホント人によるでしょうね。8年悩まされてる病気が治るなら、3ヶ月なんて短いもんだ！と挑戦してるんですが、寝たきり状態で2Lは厳しいうえに、その分トイレに起きる回数も増えるから、さらにキツイ(>д<)
でもやっぱり飲み続けるなら水とかOS-1の方がいいのかな。
私が見た体験談では、確か3ヶ月続けた…と。ホント人によるでしょうね。8年悩まされてる病気が治るなら、3ヶ月なんて短いもんだ！と挑戦してるんですが、寝たきり状態で2Lは厳しいうえに、その分トイレに起きる回数も増えるから、さらにキツイ(>д<)
でもやっぱり飲み続けるなら水とかOS-1の方がいいのかな。
610 ：病弱名無しさん：2008/11/28(金) 23:30:12 ID:9WHaeJihO
↑↑↑
609＝591でした！
609＝591でした！
611 ：輝羅：2008/11/29(土) 00:32:34 ID:9u5hIMLfO
遅くなりました！598さんも返事有難う御座います。
〈〈それぞれ処置の仕方もまとめておけば、近所の病院でもここまではできるけど、ここからは、紹介するとかできそうですよね。
そうですよね。
私としては、低髄を扱ってる病院には、脳脊髄～も診れるのか、それとも昔からの低髄を扱ってるのか、HPに書いといて欲しいです。
適応内でこっそり診療してる所は難しいでしょうけど。
あと、せめて低脊髄圧とか、低髄圧とか骨髄液減少症とかは呼び方はっきりして欲しい(-_-;)
〈〈それぞれ処置の仕方もまとめておけば、近所の病院でもここまではできるけど、ここからは、紹介するとかできそうですよね。
そうですよね。
私としては、低髄を扱ってる病院には、脳脊髄～も診れるのか、それとも昔からの低髄を扱ってるのか、HPに書いといて欲しいです。
適応内でこっそり診療してる所は難しいでしょうけど。
あと、せめて低脊髄圧とか、低髄圧とか骨髄液減少症とかは呼び方はっきりして欲しい(-_-;)
硬膜が自然修復するって当たり前のように語られてるけどなんかの実験結果なの？
可動式で多くなると排出されるってあるけど全部位が稼動式？
実は足とか接続部一部だけ常に少しずつ排出してるとかありえないの？
そのほかの部分は伸縮する骨のようなもので曲がる時とか対応してて実は破損しても元通りにならないとか
安静にして治る→一定レベルなら体がなれて生産量追いつく
BPしても再発する→血液吸収され壁がなくなるか動きに対応しきれず破損し再発
可動式で多くなると排出されるってあるけど全部位が稼動式？
実は足とか接続部一部だけ常に少しずつ排出してるとかありえないの？
そのほかの部分は伸縮する骨のようなもので曲がる時とか対応してて実は破損しても元通りにならないとか
安静にして治る→一定レベルなら体がなれて生産量追いつく
BPしても再発する→血液吸収され壁がなくなるか動きに対応しきれず破損し再発
613 ：病弱名無しさん：2008/11/29(土) 01:15:26 ID:vjsBvx8T0
どんどん、動画ＵＰお願いします。
家族やら同僚やらにすぐ説明できるので、本当に助かります。
去年11月のカイト君の動画はないですか？
家族やら同僚やらにすぐ説明できるので、本当に助かります。
去年11月のカイト君の動画はないですか？
>>612
いろいろ疑問点があるんですが・・
排出されるって、何ですか？・・・もしかして、脊髄液の事？
それなら、脊髄液は頭から、腰ぐらいまでしか存在しないのでは？
手足からは、ありえないでしょ。
他にも、あるけど書く気が失せた。
いろいろ疑問点があるんですが・・
排出されるって、何ですか？・・・もしかして、脊髄液の事？
それなら、脊髄液は頭から、腰ぐらいまでしか存在しないのでは？
手足からは、ありえないでしょ。
他にも、あるけど書く気が失せた。
公●党が野党になったら低髄が広まらなくなりそう
617 ：病弱名無しさん：2008/11/30(日) 10:23:47 ID:A/mIMCUn0
そう
だから次の選挙は大事だね
だから次の選挙は大事だね
618 ：病弱名無しさん：2008/11/30(日) 18:13:21 ID:XsozZvvx0
619 ：病弱名無しさん：2008/11/30(日) 18:16:13 ID:XsozZvvx0
「たたかう脳外科医」とのことだけど、、
>>620
寝たきり＋2L（挑戦中）です。
今日は少し起きられましたが、実際は1L程です。2Lの壁はきついですね。
しかも、少しでも治る可能性があるのか?!・・・って感じですが、『藁にもすがる想い』とはこのことでしょかね。
620さんも寝たきりですか？
2Lチャレンジされてる方って結構いるのかなぁ。
寝たきり＋2L（挑戦中）です。
今日は少し起きられましたが、実際は1L程です。2Lの壁はきついですね。
しかも、少しでも治る可能性があるのか?!・・・って感じですが、『藁にもすがる想い』とはこのことでしょかね。
620さんも寝たきりですか？
2Lチャレンジされてる方って結構いるのかなぁ。
歩く時に、杖とか使ってる人いますか？
>>621
>>620です。
621さんは寝たきり＋２Ｌ挑戦中とのことですが、
普段は（症状的には）寝たきりではないんでしょうか？
自分は寝たきりではないです。
あと、621さんは慢性期ですか？発症後6か月以内の方が特に効果が期待できるみたいですが
自分は慢性期なのであまり期待できないか・・とか思ってしまいますが
同じく藁にもすがるおもいです。
あと、冷たいまま飲んでますか？
3ヶ月も続けるのは無理だし、気が遠くなるな・・。
>>620です。
621さんは寝たきり＋２Ｌ挑戦中とのことですが、
普段は（症状的には）寝たきりではないんでしょうか？
自分は寝たきりではないです。
あと、621さんは慢性期ですか？発症後6か月以内の方が特に効果が期待できるみたいですが
自分は慢性期なのであまり期待できないか・・とか思ってしまいますが
同じく藁にもすがるおもいです。
あと、冷たいまま飲んでますか？
3ヶ月も続けるのは無理だし、気が遠くなるな・・。
>>622
自分は杖を使う事がありますが、大袈裟な様でも２本使わないと駄目ですね。
片方だけ使っていると、一方の股関節とか腰がおかしくなります。
当然、手や腕に負担が掛かってくる事も念頭に置かなければなりません。
松葉杖の様な物も脇の下が痛くなることが有ります。
今はロフストランドクラッチというグリップと肘当てみたいな物が付いたものが主流みたいですけど、
私は使った事はありませんが、この形が無難かもしれません。
でも、製品によって使い勝手の違いが可也有るみたいです。
自分は杖を使う事がありますが、大袈裟な様でも２本使わないと駄目ですね。
片方だけ使っていると、一方の股関節とか腰がおかしくなります。
当然、手や腕に負担が掛かってくる事も念頭に置かなければなりません。
松葉杖の様な物も脇の下が痛くなることが有ります。
今はロフストランドクラッチというグリップと肘当てみたいな物が付いたものが主流みたいですけど、
私は使った事はありませんが、この形が無難かもしれません。
でも、製品によって使い勝手の違いが可也有るみたいです。
625 ：病弱名無しさん：2008/12/01(月) 15:17:20 ID:pAoeODtZO
>>623
621です。
年中寝たきりではないです。かなり症状の波が激しいので、大丈夫な時は普通に生活出来てますが、10月頃から起きるのが辛くて、ほとんど寝込んでます。
2L補給は慢性期には効果ないのですか(;Д;)私も慢性期です。何事も早期処置が大切なんですね。
ちなみに常温で飲んでます。
無理をするとストレスになって症状悪化する可能性があるので、出来る範囲で頑張りましょう。まず私の目標は1Lを超えることです。
621です。
年中寝たきりではないです。かなり症状の波が激しいので、大丈夫な時は普通に生活出来てますが、10月頃から起きるのが辛くて、ほとんど寝込んでます。
2L補給は慢性期には効果ないのですか(;Д;)私も慢性期です。何事も早期処置が大切なんですね。
ちなみに常温で飲んでます。
無理をするとストレスになって症状悪化する可能性があるので、出来る範囲で頑張りましょう。まず私の目標は1Lを超えることです。
>>625
そうなんですか、621さんはずっと横になっていることによって治療するという意味だけじゃなく
症状的に寝込んでいるんですね、つらいですね・・
寝たきりで２Ｌ水分摂取は、6か月以内（急性期）だと効果がでやすいと聞きますね。
でも、ガイドライン見てみたら
『慢性期でも一度は保存的治療を行うべきである』
というふうに書いてあるので、慢性化した人でも効果あった人もいるのかもしれません。
その辺、よく知らないので、実際試した方のレスでもいただけるといいのですが。
そうなんですか、621さんはずっと横になっていることによって治療するという意味だけじゃなく
症状的に寝込んでいるんですね、つらいですね・・
寝たきりで２Ｌ水分摂取は、6か月以内（急性期）だと効果がでやすいと聞きますね。
でも、ガイドライン見てみたら
『慢性期でも一度は保存的治療を行うべきである』
というふうに書いてあるので、慢性化した人でも効果あった人もいるのかもしれません。
その辺、よく知らないので、実際試した方のレスでもいただけるといいのですが。
627 ：輝羅：2008/12/01(月) 18:02:39 ID:6MoITr4jO
622さん、私もお年寄り用の渋～い杖使ってます。
立ってるのが辛いのと、フラツキが酷いのと、何も無い所でつまづいたりするし、体中痛いので。
でも使ってると今度は首や肩、腕、手も余計痛くなってくるので、出来るだけ使わないようにして、袋に入れて持歩き、どうしても病院とか遠出しなくちゃ行けない時に使ってます。
ジロジロ見られるケド。
立ってるのが辛いのと、フラツキが酷いのと、何も無い所でつまづいたりするし、体中痛いので。
でも使ってると今度は首や肩、腕、手も余計痛くなってくるので、出来るだけ使わないようにして、袋に入れて持歩き、どうしても病院とか遠出しなくちゃ行けない時に使ってます。
ジロジロ見られるケド。
前は寒い季節になると水分補給が辛く何とか飲んでいた。
ここ２年ぐらい寒い季節でも水分補給が辛く無く逆に体が水分を
欲しがっているみたい。どうしてだろう？
ここ２年ぐらい寒い季節でも水分補給が辛く無く逆に体が水分を
欲しがっているみたい。どうしてだろう？
シャント術についての解説動画。
ただし英語です。
http://jp.youtube.com/watch?v=Qmym2iFVNw8
>>631
Youtubeの動画に出ている白木さんも車椅子を押して歩いていますし、
クローズアップ現代にも杖をつきながらカートを押して歩いている人が出ていましたね。
自分もカートが欲しくなる時があります。
ただし英語です。
http://jp.youtube.com/watch?v=Qmym2iFVNw8
>>631
Youtubeの動画に出ている白木さんも車椅子を押して歩いていますし、
クローズアップ現代にも杖をつきながらカートを押して歩いている人が出ていましたね。
自分もカートが欲しくなる時があります。
633 ：病弱名無しさん：2008/12/02(火) 05:58:16 ID:1tlHglhjO
質問です。
ブラッドバッチで最初に生理食塩水を入れてクッション代わりにしてそのあとブラッドバッチする病院どちらかご存知ないですか？
地域はどちらでも構いません。
ブラッドバッチで最初に生理食塩水を入れてクッション代わりにしてそのあとブラッドバッチする病院どちらかご存知ないですか？
地域はどちらでも構いません。
634 ：病弱名無しさん：2008/12/02(火) 06:26:34 ID:LjQYBHjRO
老人用の乳母車みたいなやつはダメか？
ウチのばあちゃんはあれを杖代わりにしてるぞ
ウチのばあちゃんはあれを杖代わりにしてるぞ
631です。
>>634
老人車は正直ベストです。荷物も入るし座れるし！ただ、まだ私は老人ぢゃない・・・と変なプライドが邪魔してしまいます。
>>635
入院してた頃、点滴を吊すものを支えに歩いてたのですが、杖より遥かに安定感があるので、そういうの探してたんです。
ありがとうございます！見てみます(◎^ー^◎)
>>634
老人車は正直ベストです。荷物も入るし座れるし！ただ、まだ私は老人ぢゃない・・・と変なプライドが邪魔してしまいます。
>>635
入院してた頃、点滴を吊すものを支えに歩いてたのですが、杖より遥かに安定感があるので、そういうの探してたんです。
ありがとうございます！見てみます(◎^ー^◎)
>>637
水分補給を心掛けるようになったのは１年前くらいですが、2Lを意識しだしたは最近です。
症状は、その時により様々です。激しい頭痛が続く時もあれば、頭痛は軽いけど倦怠感やふらつき・プチ記憶障害・遠近感が無くなる等（書ききれない）の時もあります。いずれにしても体を起こすのが辛いです。
水分補給を心掛けるようになったのは１年前くらいですが、2Lを意識しだしたは最近です。
症状は、その時により様々です。激しい頭痛が続く時もあれば、頭痛は軽いけど倦怠感やふらつき・プチ記憶障害・遠近感が無くなる等（書ききれない）の時もあります。いずれにしても体を起こすのが辛いです。
639 ：か：2008/12/02(火) 23:36:54 ID:kk1J4FjxO
か
640 ：ゆり：2008/12/03(水) 05:58:20 ID:7sFxQ4n8O
≫638さん
ブラッドパッチはされましたか？
私もほぼ３ヶ月水分補給と寝たきりです
脳の下垂と腰からの漏れありで
こんなに安静にしても漏れとまらないんだと絶望してます。
あと何ヶ月やればとまるかわからないし
ほぼ寝たきり生活から脱したいためブラッドパッチ考えてます。
漏れさえとまってくれたら頑張って起きれるような気するので
今はめまい頭痛吐き気 手足の力入りにくい 耳つまり感です
一時間以上起きようとしたら首の痛みとめまいで起きてられません
ブラッドパッチはされましたか？
私もほぼ３ヶ月水分補給と寝たきりです
脳の下垂と腰からの漏れありで
こんなに安静にしても漏れとまらないんだと絶望してます。
あと何ヶ月やればとまるかわからないし
ほぼ寝たきり生活から脱したいためブラッドパッチ考えてます。
漏れさえとまってくれたら頑張って起きれるような気するので
今はめまい頭痛吐き気 手足の力入りにくい 耳つまり感です
一時間以上起きようとしたら首の痛みとめまいで起きてられません
641 ：病弱名無しさん：2008/12/03(水) 07:40:47 ID:I1F+wiYMO
はじめまして！
四月と七月に一ヶ月ずつ
入院しました！違う病院でしたが、どちらも寝たきり２４時間点滴でした。
ミエロ ＲＩ で漏れが確認できず、ＢＰはしませんでした。 下がった脳もだいぶ元に戻り、退院しましたが 最近また首が痛くなってきました。今のところ最初のようなひどい頭痛はないのですが、
再発でしょうか？
四月と七月に一ヶ月ずつ
入院しました！違う病院でしたが、どちらも寝たきり２４時間点滴でした。
ミエロ ＲＩ で漏れが確認できず、ＢＰはしませんでした。 下がった脳もだいぶ元に戻り、退院しましたが 最近また首が痛くなってきました。今のところ最初のようなひどい頭痛はないのですが、
再発でしょうか？
>>641
>>下がった脳もだいぶ元に戻り
再発ということでは、ないと思いますよ。
漏れが止まれば、症状が消える訳ではなく、その後も様々な今までにない
症状が出たりもします。亢進頭痛なども、その一例です。
漏れどまりまでに、どれくらいの期間があったかわかりませんが、その期間の
３倍の期間がかかるという方もいます。ここは、じっくり様子をみてはいかがでしょうか？
>>下がった脳もだいぶ元に戻り
再発ということでは、ないと思いますよ。
漏れが止まれば、症状が消える訳ではなく、その後も様々な今までにない
症状が出たりもします。亢進頭痛なども、その一例です。
漏れどまりまでに、どれくらいの期間があったかわかりませんが、その期間の
３倍の期間がかかるという方もいます。ここは、じっくり様子をみてはいかがでしょうか？
>>640 ゆりさんへ
638です。
私はパッチはしてないです。完治する確率や合併症のリスクと、私の病歴や症状とを比較して「パッチはしない方が良い」という医師の判断でした。。
ただ、水分補給は漏れを止める為というより、漏れる分を補充する為という解釈でしています。
１時間以上起きていられないって辛いですね。私も酷い時はトイレに起きるのが、やっとこって感じです。
発症してどのくらいですか？（前レスで書かれてたら重複してすみません）
私は、発症した頃は今より頭痛が激しかったので、その頃にパッチと出会えてたら、してたと思います。
638です。
私はパッチはしてないです。完治する確率や合併症のリスクと、私の病歴や症状とを比較して「パッチはしない方が良い」という医師の判断でした。。
ただ、水分補給は漏れを止める為というより、漏れる分を補充する為という解釈でしています。
１時間以上起きていられないって辛いですね。私も酷い時はトイレに起きるのが、やっとこって感じです。
発症してどのくらいですか？（前レスで書かれてたら重複してすみません）
私は、発症した頃は今より頭痛が激しかったので、その頃にパッチと出会えてたら、してたと思います。
644 ：ゆり：2008/12/03(水) 13:19:45 ID:7sFxQ4n8O
≫643さん
私は発症して丸３ヶ月です。。先生言われるのにはやっぱり一時間しか起きれないのが一番つらいだろうと
漏れてるのわかってるんで余計に起き上がれなくて
ちなみに発症から何ヶ月くらいですか？
周りの人は今の状態ならブラッドパッチやるしかないといいます。
家族にもうこれ以上迷惑かけたくないとは思います。
早ければ早いほど治る確率高くなるかなと思ったりしてます。
私も発症１ヶ月は水分と寝たきりしましたし、入院までしましたが全く良くならなかったし
漏れてたのもかなりショックでした、
今でも気くるいそうなんでどうにかしなきゃと言うのがあります。
私は発症して丸３ヶ月です。。先生言われるのにはやっぱり一時間しか起きれないのが一番つらいだろうと
漏れてるのわかってるんで余計に起き上がれなくて
ちなみに発症から何ヶ月くらいですか？
周りの人は今の状態ならブラッドパッチやるしかないといいます。
家族にもうこれ以上迷惑かけたくないとは思います。
早ければ早いほど治る確率高くなるかなと思ったりしてます。
私も発症１ヶ月は水分と寝たきりしましたし、入院までしましたが全く良くならなかったし
漏れてたのもかなりショックでした、
今でも気くるいそうなんでどうにかしなきゃと言うのがあります。
水分補給しながらずっと横になってる人たちは
水分補給しながら横になってる方が症状はいくらかマシですか？
水分補給しながら横になってる方が症状はいくらかマシですか？
>>644ゆりさんへ
発症して３ヶ月で、そのような症状なら、パッチした方がいいかもしれないですね。何の根拠もなく無責任な意見ですが、私ならやります。
私は発症して８年。痛みや苦しみに慣れる事はないですが、症状は和らいできてるような気はするし、普通に生活出来る時もあるので、自己治癒を目指してます。
ゆりさんはパッチすることを迷っておられるのですか？
発症して３ヶ月で、そのような症状なら、パッチした方がいいかもしれないですね。何の根拠もなく無責任な意見ですが、私ならやります。
私は発症して８年。痛みや苦しみに慣れる事はないですが、症状は和らいできてるような気はするし、普通に生活出来る時もあるので、自己治癒を目指してます。
ゆりさんはパッチすることを迷っておられるのですか？
初期でありながら、保存的治療法で効果が全くないというのが、
ちょっと引っかかります。
ちょっと引っかかります。
それはそうですね。
それだけ重度という事は考えにくいですか？
それだけ重度という事は考えにくいですか？
649 ：病弱名無しさん：2008/12/03(水) 19:17:51 ID:gpVjRO7A0
うん。ゆりさん多分漏れが激しいんだと思う。
自分もＢＰした方がいいと思うよ。
いろいろ弊害とか副作用とか言う人もいるけど、
自分の血を一旦抜いてすぐにまた体に戻すだけの治療だから、
手術なんかより全然安心だと思う。
「ＢＰ後に悪化する」が10パーセントだけど、これは多分亢進じゃないかな。
亢進は普通の病気だから、治せるよ。
自分もＢＰした方がいいと思うよ。
いろいろ弊害とか副作用とか言う人もいるけど、
自分の血を一旦抜いてすぐにまた体に戻すだけの治療だから、
手術なんかより全然安心だと思う。
「ＢＰ後に悪化する」が10パーセントだけど、これは多分亢進じゃないかな。
亢進は普通の病気だから、治せるよ。
650 ：ゆり：2008/12/03(水) 19:22:02 ID:7sFxQ4n8O
646さん
ありがとうございます。
後遺症とか癒着とか痛みに耐えられるか不安なんで迷ってるとこは確かなんです。
でもいつまでも一時間しか起きれないというのは明らかに重度ですよね、
勇気だしてやるしかないですよね…
寝てたら全く苦しい症状は無いんで寝てるしかないんですよね、
ありがとうございます。
後遺症とか癒着とか痛みに耐えられるか不安なんで迷ってるとこは確かなんです。
でもいつまでも一時間しか起きれないというのは明らかに重度ですよね、
勇気だしてやるしかないですよね…
寝てたら全く苦しい症状は無いんで寝てるしかないんですよね、
ゆりさんへ 646です。
そうですね。BPした方が良いかもです。私はしてないので、痛みの度合いやパッチ後の症状もわかりせんが、万一パッチの効果がすぐに現れなかったとしても、ゆりさんの今の症状に比べれば悪くはならないような気がします。
一か八かの賭けではないですが、してみる価値はあると思います。
そうですね。BPした方が良いかもです。私はしてないので、痛みの度合いやパッチ後の症状もわかりせんが、万一パッチの効果がすぐに現れなかったとしても、ゆりさんの今の症状に比べれば悪くはならないような気がします。
一か八かの賭けではないですが、してみる価値はあると思います。
652 ：ゆり：2008/12/03(水) 20:25:39 ID:7sFxQ4n8O
ありがとうございます。
脳下垂あり静脈拡張あり 腰のミエロでも漏れ確認されましたので
相当漏れてると思います。
明日診察なんでよく相談してきます。
脳下垂あり静脈拡張あり 腰のミエロでも漏れ確認されましたので
相当漏れてると思います。
明日診察なんでよく相談してきます。
653 ：病弱名無しさん：2008/12/03(水) 20:34:23 ID:gpVjRO7A0
ＢＰ痛いですよお～。。。
でも、ほんの一瞬です。なんてことないです。
注入中は、とにかく「どんな感じか」を思うまましゃべり続けてね。
でも、ほんの一瞬です。なんてことないです。
注入中は、とにかく「どんな感じか」を思うまましゃべり続けてね。
BP、私は痛い時と全く痛く無い時があった
何回やっても痛いと言う人、何回やっても痛く無い人、
パッチする部分によって痛さが違う人、様々だね～
何回やっても痛いと言う人、何回やっても痛く無い人、
パッチする部分によって痛さが違う人、様々だね～
ｓ２～ｓ４のダメージなんで脊髄排尿中枢がやられてます
656 ：ゆり：2008/12/04(木) 06:44:39 ID:ICMKvyxPO
痛いんですかやっぱり
体一日中起こすのが一番の希望なんで
腰の痛みと引き換えに起きれるようになれば良いのですが、
ブラッドパッチしても、漏れはなかなかとまらないとも聞いてますので、それも不安です。
精神的にもかなり追い詰められてます。。
体一日中起こすのが一番の希望なんで
腰の痛みと引き換えに起きれるようになれば良いのですが、
ブラッドパッチしても、漏れはなかなかとまらないとも聞いてますので、それも不安です。
精神的にもかなり追い詰められてます。。
重度ならば 言わずもがな
658 ：病弱名無しさん：2008/12/04(木) 11:41:53 ID:3cEydy5+0
んだんだ。
659 ：病弱名無しさん：2008/12/04(木) 11:43:38 ID:3cEydy5+0
自分は1回で止まったよ。
660 ：ゆり：2008/12/04(木) 13:17:53 ID:ICMKvyxPO
さっき診察終わりました。
漏れははっきりわからない。脳もそんなに下がってないと言われました、
でも症状は重度だと言われました、
ブラッドパッチして絶対安静にしてくださいとのことでした。
漏れてないんだ。と複雑でした。画像に映らない漏れあるのかもしれないですね
毎日症状進からどうしようもないですね。
この状態から抜けるためにも決心するしかないですよね。
漏れははっきりわからない。脳もそんなに下がってないと言われました、
でも症状は重度だと言われました、
ブラッドパッチして絶対安静にしてくださいとのことでした。
漏れてないんだ。と複雑でした。画像に映らない漏れあるのかもしれないですね
毎日症状進からどうしようもないですね。
この状態から抜けるためにも決心するしかないですよね。
661 ：病弱名無しさん：2008/12/04(木) 14:24:08 ID:3cEydy5+0
今日ってことは、千葉で診てもらってるんですね。
できるだけ早いほうが、直りも速いよ。
低髄の期間が長いとそれだけ脳がダメージ受けて、なかなか治らないよ。
できるだけ早いほうが、直りも速いよ。
低髄の期間が長いとそれだけ脳がダメージ受けて、なかなか治らないよ。
ゆりさんへ
聞き忘れてたけど、低髄になった原因って、ありますか？
聞き忘れてたけど、低髄になった原因って、ありますか？
663 ：ゆり：2008/12/04(木) 16:59:41 ID:ICMKvyxPO
髄液検査からです。病院名は言えませんが
検査した病院では
気のせいと言われて低髄の検査もブラッドパッチもできないと言われました、
検査した病院では
気のせいと言われて低髄の検査もブラッドパッチもできないと言われました、
余程、強い衝撃が加わったのかと思ったのですが・・
辛い思いをしましたね。
自分も＜気のせい＞という言葉には、胸が痛くなります。
絶対、絶対良くなって下さい。
辛い思いをしましたね。
自分も＜気のせい＞という言葉には、胸が痛くなります。
絶対、絶対良くなって下さい。
666 ：病弱名無しさん：2008/12/04(木) 18:22:16 ID:3cEydy5+0
>>665
亢進になった？
亢進になった？
>>665さん
どのような後遺症が残ったか詳しく知りたいです。
どのような後遺症が残ったか詳しく知りたいです。
668 ：病弱名無しさん：2008/12/04(木) 18:58:00 ID:K0zTA2x90
>>665
ＢＰ後に安静にしてなかったとか、
（漏れが明確にわからないなどの）グレーゾーンだったとか、
複数回ＢＰしたとか、
一回で多量に入れ過ぎたとか、
亢進の兆候があったとか、
ＢＰに付随して、ＢＰ後に悪化したその他の要因ってありませんか？
ＢＰ後に安静にしてなかったとか、
（漏れが明確にわからないなどの）グレーゾーンだったとか、
複数回ＢＰしたとか、
一回で多量に入れ過ぎたとか、
亢進の兆候があったとか、
ＢＰに付随して、ＢＰ後に悪化したその他の要因ってありませんか？
670 ：病弱名無しさん：2008/12/04(木) 20:46:16 ID:+sBHMFy/O
>>665
発症からの期間やBP前の症状も知りたいです。
発症からの期間やBP前の症状も知りたいです。
みんなも知っているよね。ＢＰの安全性には疑問があるのには
いたずらに不安をあおっている分けでは無い。
これ以上私と同じ患者を増やしたく無いので忠告している
今は薬の量もＢＰまえより増えているしこれから先にもどんな後遺症が出るか
不安で暮らしている。症状悪化により、他の医療機関で何とか対処療法で凌いでいる
ＢＰは一回で血液注入量は微量
信じる信じないのは個人の考えがあるので無理には押しつけない
ただ言えることはＢＰを行う時は慎重に検討して下さい
それと良く疑われるけど損保関係では無い
私も辛いのでもうこれ以上はご勘弁を
いたずらに不安をあおっている分けでは無い。
これ以上私と同じ患者を増やしたく無いので忠告している
今は薬の量もＢＰまえより増えているしこれから先にもどんな後遺症が出るか
不安で暮らしている。症状悪化により、他の医療機関で何とか対処療法で凌いでいる
ＢＰは一回で血液注入量は微量
信じる信じないのは個人の考えがあるので無理には押しつけない
ただ言えることはＢＰを行う時は慎重に検討して下さい
それと良く疑われるけど損保関係では無い
私も辛いのでもうこれ以上はご勘弁を
672 ：病弱名無しさん：2008/12/05(金) 01:13:13 ID:ppAAbjpA0
>>671さんの言う事もよく分かるよ。
ＢＰして悪くなって熱海に来たっていう患者さんたくさん会ったよ。
私自身はＢＰで頭痛が減ったし楽になった部分が大きい。
でも起きているじかんの半分以上が身体揺れているんだよね。
ＢＰして悪くなって熱海に来たっていう患者さんたくさん会ったよ。
私自身はＢＰで頭痛が減ったし楽になった部分が大きい。
でも起きているじかんの半分以上が身体揺れているんだよね。
>>671
668だけど、ＢＰの安全性に疑問があるっていう671の言うことがわかるから、皆、>>666、>>667、>>668、>>670みたいな情報が欲しいんだよ。
私が主治医と悪化患者さんから聞いた話しでは、ＢＰ後に悪化した原因って、668に書いたような理由が多いみたいです。
ちなみに、主治医に言わせると、腰椎穿刺後頭痛の対応として10cc未満程度のＢＰは何十年と行われているから、ＢＰ自体は比較的安全なものらしい。
ほんと、よくわからないよね。
668だけど、ＢＰの安全性に疑問があるっていう671の言うことがわかるから、皆、>>666、>>667、>>668、>>670みたいな情報が欲しいんだよ。
私が主治医と悪化患者さんから聞いた話しでは、ＢＰ後に悪化した原因って、668に書いたような理由が多いみたいです。
ちなみに、主治医に言わせると、腰椎穿刺後頭痛の対応として10cc未満程度のＢＰは何十年と行われているから、ＢＰ自体は比較的安全なものらしい。
ほんと、よくわからないよね。
>>671さんの気持ちはよくわかります。後悔や怒りや辛さは痛い程伝わってきます。
ただ、同じ患者を増やしたくないという優しいお気持ちがあるなら、もう少し具体的な詳細を教えて頂けますでしょうか。
>>673さんの言う通り、私達は情報を求めています。
ただ、同じ患者を増やしたくないという優しいお気持ちがあるなら、もう少し具体的な詳細を教えて頂けますでしょうか。
>>673さんの言う通り、私達は情報を求めています。
↑同じ
ＢＰ自体が悪いのか、術後のケアが悪いのか・・・原因がわからないと
判断できないでしょう。
ＢＰ自体が悪いのか、術後のケアが悪いのか・・・原因がわからないと
判断できないでしょう。
ＢＰ後悪化の原因も語らずに、ＢＰ自体を否定してしまうのは、どうかと思うよ。
677 ：病弱名無しさん：2008/12/05(金) 11:28:20 ID:5Jx/mmLI0
BP後に悪化するって、「漏れが止まらなかった」か「亢進」か
どっちかしかないと思うけど、他になにかあるんだっけ？
亢進の頭痛はほんとにきつくて気が狂いそうになるけど、
ＢＰがしっかり効いた証拠だし、
どうしてもきついならシャント術ですっきり治せるから大丈夫だよ。
どっちかしかないと思うけど、他になにかあるんだっけ？
亢進の頭痛はほんとにきつくて気が狂いそうになるけど、
ＢＰがしっかり効いた証拠だし、
どうしてもきついならシャント術ですっきり治せるから大丈夫だよ。
678 ：低髄→BP→亢進→シャント：2008/12/05(金) 11:31:51 ID:5Jx/mmLI0
677です。
しばらくＲＯＭってました。いま社会復帰に向けてリハビリ中です。
しばらくＲＯＭってました。いま社会復帰に向けてリハビリ中です。
この病気で頭痛が無いってありえますか？症状が出始める以前に頭を側面から強打して
意識が少しなくなった事を考えると、自分の症状の原因は、もうこの病気ぐらいしか思い当
たらないけど、大学病院のMRI装置での脊柱全体T2強調画像では漏れが見えなかったから
重いこの病気である可能性は低いと言う考えで、精密検査をお願いしても拒否されそうです・・
MRミエロって、MRIで脊柱の中の水分を強調したやつと同じですよね？
意識が少しなくなった事を考えると、自分の症状の原因は、もうこの病気ぐらいしか思い当
たらないけど、大学病院のMRI装置での脊柱全体T2強調画像では漏れが見えなかったから
重いこの病気である可能性は低いと言う考えで、精密検査をお願いしても拒否されそうです・・
MRミエロって、MRIで脊柱の中の水分を強調したやつと同じですよね？
680 ：低髄→BP→亢進→シャント：2008/12/05(金) 13:23:41 ID:5Jx/mmLI0
素人の考えですが、
症状はさまざまのようです。
脳と体との情報伝達組織（ＰＣのインターフェイス回路すね）が
機能障害を起こして、バグった情報を脳に送っているものと思います。
だから、症状の違いっていうのはあまり意味が無いように思えます。
「繊維筋痛症」も症状違いだけのもので、基本同じじゃないかと思います。
症状はさまざまのようです。
脳と体との情報伝達組織（ＰＣのインターフェイス回路すね）が
機能障害を起こして、バグった情報を脳に送っているものと思います。
だから、症状の違いっていうのはあまり意味が無いように思えます。
「繊維筋痛症」も症状違いだけのもので、基本同じじゃないかと思います。
自分がもし６７１なら、答えられる範囲で答えると思うよ。
それが無理なら、最初から出なかった。
それが無理なら、最初から出なかった。
>>682
もちろん可哀相…というより、辛い思いは十分わかります。責めたり追い込むつもりはないのですが、単純に>>671さんの状況を知りたかったのです。。
ここに居る人は、唯一共感しあえると思っていたので、他人事とは思えず、過度な質問になったのなら申し訳ないです。
もちろん可哀相…というより、辛い思いは十分わかります。責めたり追い込むつもりはないのですが、単純に>>671さんの状況を知りたかったのです。。
ここに居る人は、唯一共感しあえると思っていたので、他人事とは思えず、過度な質問になったのなら申し訳ないです。
＞それと良く疑われるけど損保関係では無い
＞ＢＰの後遺症で苦しんでいる
よく損保と疑われているって、どんな患者？
損保的な発言してるからでしょうが、なぜ、後遺症に苦しんでいるのに、
損保的な発言をしてしまうのでしょうか。 益々、ナゾだらけです。
＞ＢＰの後遺症で苦しんでいる
よく損保と疑われているって、どんな患者？
損保的な発言してるからでしょうが、なぜ、後遺症に苦しんでいるのに、
損保的な発言をしてしまうのでしょうか。 益々、ナゾだらけです。
ねっちこいね。悪化した患者さんいじめてそんなに面白いの？
687 ：病弱名無しさん：2008/12/05(金) 21:05:42 ID:mNEoLjHX0
邪魔ばかりしかできない人は哀れな末路を辿るでしょう。
688 ：病弱名無しさん：2008/12/05(金) 21:07:49 ID:yzP+mtIrO
気持ちの悪いレスするのがいるなあ
689 ：病弱名無しさん：2008/12/05(金) 21:16:54 ID:tXz0yXG70
>>686
お前が665じゃないのなら、すっこんでろ！
判断するのは665だ。
しかし、どう考えたら、悪化患者をいじめて楽しんでるって思えるんだ？
665なら、キツイ言い方かもしれんが、中途半端な情報提供は、他人の不安をいたずらにあおっているだけだと理解してくれ。
お前が665じゃないのなら、すっこんでろ！
判断するのは665だ。
しかし、どう考えたら、悪化患者をいじめて楽しんでるって思えるんだ？
665なら、キツイ言い方かもしれんが、中途半端な情報提供は、他人の不安をいたずらにあおっているだけだと理解してくれ。
ようするに自分の心配だけで他人はどうでも良いてことでしょー
665こんなクズの自己中のヤツらに情報なんて教えなくていいよ
665こんなクズの自己中のヤツらに情報なんて教えなくていいよ
692 ：病弱名無しさん：2008/12/06(土) 00:47:32 ID:rjjGWgGp0
693 ：病弱名無しさん：2008/12/06(土) 02:19:08 ID:o4CbYOnc0
BP後の悪化については、過去ログで何度も出ています
そちらでお読みください
悪化したと書けば叩かれる、その繰り返しです
悪化患者はここの２ちゃんではレス少数派です
嫌な思いしてまで経過をもう書きたくありません
自分もその一人です
本気で悪化について知りたいのなら、他webやSNSでお調べ下さい
そちらでお読みください
悪化したと書けば叩かれる、その繰り返しです
悪化患者はここの２ちゃんではレス少数派です
嫌な思いしてまで経過をもう書きたくありません
自分もその一人です
本気で悪化について知りたいのなら、他webやSNSでお調べ下さい
694 ：病弱名無しさん：2008/12/06(土) 07:32:07 ID:rjjGWgGp0
>>693
同意です。
BPのリスクは大きな病院の麻酔科にいけば教えてくれます。
過去に他の掲示板でも癒着による症状が長期でとれなかったり、疼痛が始まった方、他の掲示板でも
かなり問題になっていました。興味のある方は2006年の脊髄ジャーナルのバックナンバーにもでてい
るそうですよ。自分もマスコミの報道でこの病態と信じたけど、BPの効果には幻滅。
同意です。
BPのリスクは大きな病院の麻酔科にいけば教えてくれます。
過去に他の掲示板でも癒着による症状が長期でとれなかったり、疼痛が始まった方、他の掲示板でも
かなり問題になっていました。興味のある方は2006年の脊髄ジャーナルのバックナンバーにもでてい
るそうですよ。自分もマスコミの報道でこの病態と信じたけど、BPの効果には幻滅。
弱い犬ほど、よく吠えてるのう。
ナゾは解けたね。
我々は、真レスと偽レスをよく嗅ぎ分ける力を持つことが大切だとわかったね。
大丈夫。。じっくり、読めば真実が見えてくる。
ナゾは解けたね。
我々は、真レスと偽レスをよく嗅ぎ分ける力を持つことが大切だとわかったね。
大丈夫。。じっくり、読めば真実が見えてくる。
見えてきた。
違う意味で、かわいそうな人達ね。
違う意味で、かわいそうな人達ね。
>>696
ハイタッチ！！
ハイタッチ！！
>>688 >689
ハイタッチ！！
ハイタッチ！！
交通事故にあってから、長年、原因不明の病と闘いやっと低髄と診断された患者さんが、
ＢＰをうけ、ゆっくりと治りつつあるブログを読むと、感動するよ。
真実味にあふれているね。
ＢＰをうけ、ゆっくりと治りつつあるブログを読むと、感動するよ。
真実味にあふれているね。
>>694 やっぱ、文章ってのは、癖が出るものですねw
１人でも良くなってくれると希望がもてるし、自分より症状が悪い人がいると助けてあげたいって思うよね。
苦しみは、同じ経験をした人にしか理解出来ないもんね。
苦しみは、同じ経験をした人にしか理解出来ないもんね。
低髄患者の実態が見えて楽しいｗ
協会、医師、患者もカスばかり
協会、医師、患者もカスばかり
そうかこの方法も使えるな。
思いがけないところでヒントくれて感謝する
思いがけないところでヒントくれて感謝する
704 ：病弱名無しさん：2008/12/06(土) 20:46:57 ID:em9YvgbM0
>>699
読みたいから教えてください
読みたいから教えてください
705 ：ゆり：2008/12/07(日) 06:33:05 ID:zz12kSSuO
迷ってます。
はっきりした漏れみつからなかったし脳も下垂は正常範囲
漏れてたら絶対BPやりたいとは思ってましたが
漏れてないなら
BP考えてしまいます。。
家族と話しても結論出ず
漏れみつからなくてBPされた方いらっしゃいますか？
私はもしかしたら安静で漏れ止まってても症状だけ続くタイプなのかなと思ったりします。
はっきりした漏れみつからなかったし脳も下垂は正常範囲
漏れてたら絶対BPやりたいとは思ってましたが
漏れてないなら
BP考えてしまいます。。
家族と話しても結論出ず
漏れみつからなくてBPされた方いらっしゃいますか？
私はもしかしたら安静で漏れ止まってても症状だけ続くタイプなのかなと思ったりします。
ウソンポに教えるな
ちょっとしたことに突っ込むやつがこのスレにいてウザイ
低髄歴長いおまえだよ
低髄歴長いおまえだよ
709 ：病弱名無しさん：2008/12/07(日) 09:14:29 ID:GePwT76l0
ほんと自分では何もできないのに文句ばかり
無責任な情報を垂れ流している掲示板などもあるようだ
患者さんが右往左往するような情報は罪だ
無責任な情報を垂れ流している掲示板などもあるようだ
患者さんが右往左往するような情報は罪だ
710 ：ゆり：2008/12/07(日) 10:05:37 ID:zz12kSSuO
708さん
それが、よくみたら正常範囲だったらしいです。
最初は入院中にちょっと話し聞いた程度だったんで。
脳の上の隙間も正常範囲といわれ
腰の漏れは腰椎せんしあとのとこは明らかに何も映ってなかったです
腰椎せんしあとの漏れがはっきりしないとBP受けるのは不安です。
症状はきついですが、
ミエロしかしてないんでRIシンチまでして漏れあるか確認したほうがいいんでしょうか
それが、よくみたら正常範囲だったらしいです。
最初は入院中にちょっと話し聞いた程度だったんで。
脳の上の隙間も正常範囲といわれ
腰の漏れは腰椎せんしあとのとこは明らかに何も映ってなかったです
腰椎せんしあとの漏れがはっきりしないとBP受けるのは不安です。
症状はきついですが、
ミエロしかしてないんでRIシンチまでして漏れあるか確認したほうがいいんでしょうか
ゆりさん
あくまでも、自分だけの感覚ですが、漏れと症状の良し悪しは、ほぼ比例してたと思います。
止まれば症状はゆっくり薄皮をはがすように改善し、漏れたら急激に悪化します。
漏れが完全に止まれば、それまであった症状が３割程度に激減しました。
だから、漏れてなく脳下垂もなく症状がきついのは、自分には考えにくいです。
症状の波は、ないのですか？
傷が治りにくい、糖尿病とかはないですか？
同じような、症状の方の意見が一番いいですが・・
あくまでも、自分だけの感覚ですが、漏れと症状の良し悪しは、ほぼ比例してたと思います。
止まれば症状はゆっくり薄皮をはがすように改善し、漏れたら急激に悪化します。
漏れが完全に止まれば、それまであった症状が３割程度に激減しました。
だから、漏れてなく脳下垂もなく症状がきついのは、自分には考えにくいです。
症状の波は、ないのですか？
傷が治りにくい、糖尿病とかはないですか？
同じような、症状の方の意見が一番いいですが・・
712 ：低髄娘の母：2008/12/07(日) 10:52:05 ID:dNBkWasCO
ゆりさんへ
もう一度今の症状を教えてください。
頭痛は？首肩背中の凝りは？
娘もゆりさんとまったく同じでしたがＢＰに踏み切りました。
結局亢進になって入院→髄液抜く、などありましたが
それでも、ＢＰしてよかったと今でも思っています。
ＢＰ前はすごい頭痛で笑顔が消えるほどだったので。
もう一度今の症状を教えてください。
頭痛は？首肩背中の凝りは？
娘もゆりさんとまったく同じでしたがＢＰに踏み切りました。
結局亢進になって入院→髄液抜く、などありましたが
それでも、ＢＰしてよかったと今でも思っています。
ＢＰ前はすごい頭痛で笑顔が消えるほどだったので。
713 ：ゆり：2008/12/07(日) 11:44:09 ID:zz12kSSuO
711番さん
天気とかに関係なく症状の波はあります
今日は体の揺れきついわと思うときとあまり揺れないときあり
糖尿病は無いですが
傷はなかなか治りにくいですね‥
かさぶたができてもなかなかはがれなかったり
薄皮を剥ぐようにとはよく聞きますが
最初の１ヶ月は30分起きるだけでクラクラしてました
２ヶ月目からは一時間起きれるようになりましたが
３ヶ月過ぎても起きれる時間が延びないんです
焦りと不安でいっぱいです。
低髄母さん
私の一番きつい症状は体が揺れるふらつきです。ゆらゆら船にのってるように体が揺れるんです。一時間以上体起こしてると頭までぐらぐらするんで横になります。
あとは体起こしてると首の痛みが強くなり手足に力入りにくくなります。あと手足のしびれ
耳の詰まり感
頭痛はたまに起きる回数が多くなれば痛くなります。
吐き気とか胃腸もたまにあります。
症状的には低髄の症状が揃ってますよね…
一時間以内なら車運転できますし家事もすべてできます。
この症状がきついからBPしようかと思いましたが明らかに漏れないならするのは不安です。
今のところ２ヶ月前からの症状からは進んでませんが良くなってません。
天気とかに関係なく症状の波はあります
今日は体の揺れきついわと思うときとあまり揺れないときあり
糖尿病は無いですが
傷はなかなか治りにくいですね‥
かさぶたができてもなかなかはがれなかったり
薄皮を剥ぐようにとはよく聞きますが
最初の１ヶ月は30分起きるだけでクラクラしてました
２ヶ月目からは一時間起きれるようになりましたが
３ヶ月過ぎても起きれる時間が延びないんです
焦りと不安でいっぱいです。
低髄母さん
私の一番きつい症状は体が揺れるふらつきです。ゆらゆら船にのってるように体が揺れるんです。一時間以上体起こしてると頭までぐらぐらするんで横になります。
あとは体起こしてると首の痛みが強くなり手足に力入りにくくなります。あと手足のしびれ
耳の詰まり感
頭痛はたまに起きる回数が多くなれば痛くなります。
吐き気とか胃腸もたまにあります。
症状的には低髄の症状が揃ってますよね…
一時間以内なら車運転できますし家事もすべてできます。
この症状がきついからBPしようかと思いましたが明らかに漏れないならするのは不安です。
今のところ２ヶ月前からの症状からは進んでませんが良くなってません。
714 ：低髄娘の母：2008/12/07(日) 12:00:31 ID:dNBkWasCO
ふらつきめまいが主訴ですか…
腰椎穿刺がきっかけでしたよね。
そもそもなぜ腰椎穿刺されたんでしたっけ？
すでに書かれていたらごめんなさい。
転倒や事故で腰や首に衝撃を受けて…ということがないのであれば、低髄ではないかもですね。
腰椎穿刺からの低髄はＢＰしなくても治るはず？なので。
メニエールなど他の病気の可能性もありますよね。
高木先生は今回ＢＰは薦めてらっしゃらないのですか？
腰椎穿刺がきっかけでしたよね。
そもそもなぜ腰椎穿刺されたんでしたっけ？
すでに書かれていたらごめんなさい。
転倒や事故で腰や首に衝撃を受けて…ということがないのであれば、低髄ではないかもですね。
腰椎穿刺からの低髄はＢＰしなくても治るはず？なので。
メニエールなど他の病気の可能性もありますよね。
高木先生は今回ＢＰは薦めてらっしゃらないのですか？
715 ：病弱名無しさん：2008/12/07(日) 12:14:57 ID:uj0su4x/0
>>702
ほんまカスばかりやな。アホらし
ほんまカスばかりやな。アホらし
716 ：ゆり：2008/12/07(日) 12:33:34 ID:zz12kSSuO
低髄母さん
最初はひどい頭痛で髄液検査したんです。
高木先生も画像上腰椎せんしからの漏れはないと言われました、
私もその部分の画像見て周りにも全く何も無かったんで
止まってると思ったんです。
BPは勧められましたが
漏れてないなら勇気無いですね…
精神的に弱いんで今の状態から抜けたいと思いつつ
BPまでの勇気無いです、
漏れてるか漏れてないかそれが一番しりたいんでRIシンチまでしたほうが良いのか、考えてます。
最初はひどい頭痛で髄液検査したんです。
高木先生も画像上腰椎せんしからの漏れはないと言われました、
私もその部分の画像見て周りにも全く何も無かったんで
止まってると思ったんです。
BPは勧められましたが
漏れてないなら勇気無いですね…
精神的に弱いんで今の状態から抜けたいと思いつつ
BPまでの勇気無いです、
漏れてるか漏れてないかそれが一番しりたいんでRIシンチまでしたほうが良いのか、考えてます。
717 ：ゆり：2008/12/07(日) 12:34:38 ID:zz12kSSuO
ちなみに耳鼻科神経内科みてもらいましが異常無しでした。
漏れがないなら、ＢＰしたくなければ、ＲＩシンチをやってみては、いかがですか？
ただし、ＢＰとＲＩのリスクは同程度というのは、アドバイス受けてますよね。
しっかりして下さい。あなたが、あなたの主治医なのです。
あなたが舵をとらなければ、あなた自身、舵の壊れた船のように、ふらふらしてしまいます。
それでいいのならば、それも一つの選択になりますが・・
冷たい言い方かもしれませんが、前に一歩踏み出す勇気を持って下さい。
ただし、ＢＰとＲＩのリスクは同程度というのは、アドバイス受けてますよね。
しっかりして下さい。あなたが、あなたの主治医なのです。
あなたが舵をとらなければ、あなた自身、舵の壊れた船のように、ふらふらしてしまいます。
それでいいのならば、それも一つの選択になりますが・・
冷たい言い方かもしれませんが、前に一歩踏み出す勇気を持って下さい。
719 ：ゆり：2008/12/07(日) 16:34:54 ID:zz12kSSuO
718さん
わかりました。シンチ受けてみます。
漏れてなければBPやらないです。
わかりました。シンチ受けてみます。
漏れてなければBPやらないです。
ゆりさん
もう一度、納得いくまで医師に相談して下さいね。
Ｔ先生は良い医師で評判な方なんですよね？（私は直接知らないのですが…）
発症のせいで生活も一転し、今の状態から早く抜け出して元に戻りたいという思いはわかりますが、長期戦だと腹をくくり、焦らず頑張りましょう。（と、自分に言い聞かせてるのですけどね）
もう一度、納得いくまで医師に相談して下さいね。
Ｔ先生は良い医師で評判な方なんですよね？（私は直接知らないのですが…）
発症のせいで生活も一転し、今の状態から早く抜け出して元に戻りたいという思いはわかりますが、長期戦だと腹をくくり、焦らず頑張りましょう。（と、自分に言い聞かせてるのですけどね）
722 ：病弱名無しさん：2008/12/07(日) 19:46:32 ID:hmVZPmYH0
ゆりさん
生食パッチはどうですか？
これで効果有りだと低髄可能性大ですよ。
先生に相談してみては？
怖くて自分で納得出来ないのであれば
万が一悪化した時後悔しても遅いです。
自分の身体です。
７１８さんが言う通りです。
私は生きるのが辛くてすぐにＢＰ希望しました。
悪化したら死ねばいいとさえ思っていました。
幸いゆっくりですが回復に向かっています。
ゆりさん！１人じゃないよ！
生食パッチはどうですか？
これで効果有りだと低髄可能性大ですよ。
先生に相談してみては？
怖くて自分で納得出来ないのであれば
万が一悪化した時後悔しても遅いです。
自分の身体です。
７１８さんが言う通りです。
私は生きるのが辛くてすぐにＢＰ希望しました。
悪化したら死ねばいいとさえ思っていました。
幸いゆっくりですが回復に向かっています。
ゆりさん！１人じゃないよ！
724 ：ゆり：2008/12/07(日) 20:32:00 ID:zz12kSSuO
720さん
生食パッチ相談してみますね…
焦りすぎかもしれません。
長い目でみないとダメですね…
なかなか思うように動けない体にまだ向き合えてないんですよね。
受け入れないとですね。
722さん
私も
死にたいと思うのも何回も思いました。
今は一時間起きて休み休み家事してます。
納得して後悔しない治療受けたいんで
励ましのコトバうれしかったですありがとうございます。
生食パッチ相談してみますね…
焦りすぎかもしれません。
長い目でみないとダメですね…
なかなか思うように動けない体にまだ向き合えてないんですよね。
受け入れないとですね。
722さん
私も
死にたいと思うのも何回も思いました。
今は一時間起きて休み休み家事してます。
納得して後悔しない治療受けたいんで
励ましのコトバうれしかったですありがとうございます。
725 ：低髄娘の母：2008/12/07(日) 20:40:04 ID:dNBkWasCO
自分が自分の主治医、という意見に賛成です。
決めるのはゆりさんご自身。
ただ、娘を見てきた私としては
『見る前に跳べ！』と言いたい。
高木先生はけっして放り出したりなさいません。
万が一悪化しても、そのときそのとき真摯に対処して下さいます。
先生がＢＰを薦めてらっしゃるならしてみるべき、と私は思います。
あくまでも個人的な意見ですが。
決めるのはゆりさんご自身。
ただ、娘を見てきた私としては
『見る前に跳べ！』と言いたい。
高木先生はけっして放り出したりなさいません。
万が一悪化しても、そのときそのとき真摯に対処して下さいます。
先生がＢＰを薦めてらっしゃるならしてみるべき、と私は思います。
あくまでも個人的な意見ですが。
727 ：病弱名無しさん：2008/12/07(日) 21:50:28 ID:GePwT76l0
また精神的に病んでる奴がいるな
でも
BPして治らない人の中に逆恨みで粘着クン、粘着サンになる人がいるのは事実
結局、すべて自己責任
でも
BPして治らない人の中に逆恨みで粘着クン、粘着サンになる人がいるのは事実
結局、すべて自己責任
つらくてストレスたまるのはわかるがつっかかった言い方で煽ったりしなさんな
みんな不安だし落ち込みやすいのは同じだよ
みんな不安だし落ち込みやすいのは同じだよ
脊髄円錐部損傷では排尿反射中枢が障害される。排尿の予後不良。
馬尾損傷の多くは不全麻痺、弛緩性麻痺となる。
馬尾損傷の多くは不全麻痺、弛緩性麻痺となる。
730 ：ゆり：2008/12/08(月) 08:14:09 ID:wLT16epaO
低髄娘母さん
ありがとうございます。家族とよく相談してみますね。
自分の苦しさからどのようにプラスになるか、
ありがとうございます。家族とよく相談してみますね。
自分の苦しさからどのようにプラスになるか、
７１８です。
>>722さん
>>725 低髄娘の母さん
同調して下さり、ありがとう。
あえてきつい言葉を使ったものの、辛さも分かるだけに少し後悔したよ。
映ってなくても、漏れは確実と思うので、頑張ってほしいよね。
>>722さん
>>725 低髄娘の母さん
同調して下さり、ありがとう。
あえてきつい言葉を使ったものの、辛さも分かるだけに少し後悔したよ。
映ってなくても、漏れは確実と思うので、頑張ってほしいよね。
７１８です。
>>722さん
>>725 低髄娘の母さん
同調して下さり、ありがとう。
あえてきつい言葉を使ったものの、辛さも分かるだけに少し後悔したよ。
映ってなくても、漏れは確実と思うので、頑張ってほしいよね。
>>722さん
>>725 低髄娘の母さん
同調して下さり、ありがとう。
あえてきつい言葉を使ったものの、辛さも分かるだけに少し後悔したよ。
映ってなくても、漏れは確実と思うので、頑張ってほしいよね。
７１８です。
>>722さん
>>725 低髄娘の母さん
同調して下さり、ありがとう。
あえてきつい言葉を使ったものの、辛さも分かるだけに少し後悔したよ。
映ってなくても、漏れは確実と思うので、頑張ってほしいよね。
>>722さん
>>725 低髄娘の母さん
同調して下さり、ありがとう。
あえてきつい言葉を使ったものの、辛さも分かるだけに少し後悔したよ。
映ってなくても、漏れは確実と思うので、頑張ってほしいよね。
７１８です。
>>722さん
>>725 低髄娘の母さん
同調して下さり、ありがとう。
あえてきつい言葉を使ったものの、辛さも分かるだけに少し後悔したよ。
映ってなくても、漏れは確実と思うので、頑張ってほしいよね。
>>722さん
>>725 低髄娘の母さん
同調して下さり、ありがとう。
あえてきつい言葉を使ったものの、辛さも分かるだけに少し後悔したよ。
映ってなくても、漏れは確実と思うので、頑張ってほしいよね。
７１８です。
書き込み失敗、連続レスごめんなさい。
書き込み失敗、連続レスごめんなさい。
いいえいいえ
言い方や表現の仕方はそれぞれだけど、気持ちがあれば、どんな形であれ想いは伝わるもんだと思う。
同じ患者だからこそ言える言葉って、重みがあって良いよね。
私も負けずに頑張ろう！って思いました。
同じ患者だからこそ言える言葉って、重みがあって良いよね。
私も負けずに頑張ろう！って思いました。
738 ：病弱名無しさん：2008/12/08(月) 16:12:04 ID:KqrDFgy/0
>>693さん
前スレでも、悪化したと書き込んでいた人ですよね？
不思議なのは、前スレでも肝心な点を書かずに消えた後に、
>>低髄患者の実態が見えて楽しいｗ
>>協会、医師、患者もカスばかり
みたいな、悪化とは関係ない点で、患者や医者を馬鹿にする書き込みがある点です。
693さんが書き込んでいるんですか？
本当の悪化患者さんなら、患者経由で自分の主治医以外の見解とか、
他の患者の経験談とかを聞きたくて、自分の悪化の経緯を詳しく書くと思うんだけど？
亢進悪化の患者さんは、掲示板で情報交換してましたよね？
それから、他ＷｅｂやＳＮＳで情報収集しているのなら、
完治した患者も悪化した患者さんも少数派だということはご理解されているかと思うのですが、
そのような点を全く無視した書き込みされているのは、何故でしょうか？
他の人も、このような不自然な点が引っかかるから、693さんが「叩かれる」と感じるような厳しいことを書いているんだと思います。
悪化したといって他人を恨むことより、健康になるため、良くなるための努力を惜しまないのが、患者だと思うのですが？
前スレでも、悪化したと書き込んでいた人ですよね？
不思議なのは、前スレでも肝心な点を書かずに消えた後に、
>>低髄患者の実態が見えて楽しいｗ
>>協会、医師、患者もカスばかり
みたいな、悪化とは関係ない点で、患者や医者を馬鹿にする書き込みがある点です。
693さんが書き込んでいるんですか？
本当の悪化患者さんなら、患者経由で自分の主治医以外の見解とか、
他の患者の経験談とかを聞きたくて、自分の悪化の経緯を詳しく書くと思うんだけど？
亢進悪化の患者さんは、掲示板で情報交換してましたよね？
それから、他ＷｅｂやＳＮＳで情報収集しているのなら、
完治した患者も悪化した患者さんも少数派だということはご理解されているかと思うのですが、
そのような点を全く無視した書き込みされているのは、何故でしょうか？
他の人も、このような不自然な点が引っかかるから、693さんが「叩かれる」と感じるような厳しいことを書いているんだと思います。
悪化したといって他人を恨むことより、健康になるため、良くなるための努力を惜しまないのが、患者だと思うのですが？
言いたい事わかるけど見えない敵作るのやめてスルーしようよ
NPOが12級くらい書いたもんだから損保や行政が日常生活や通常勤務に差し支えない程度
できないのは精神的なものってなってきてる
障害年金は日常生活に支障をきたすことが条件だから貰えないし社会保障と事故に関して適当だから
高額な寄付金の出し主損保だったんじゃないかと疑いたくなるわ
できないのは精神的なものってなってきてる
障害年金は日常生活に支障をきたすことが条件だから貰えないし社会保障と事故に関して適当だから
高額な寄付金の出し主損保だったんじゃないかと疑いたくなるわ
■錐体路
上肢のバレー徴候：上肢の軽い不全麻痺を見るのに良い方法で、両腕を手のひらを上にして前方に水平に挙上させ、閉眼させて、そのままの位置に保つように命ずる（バレー試験）。
障害側の上肢は回内し、次第に下に落ちてくる（バレー徴候）。
これは錐体路障害では、回内筋の緊張が回外筋よりも強くなり、また屈曲筋が伸筋よりも緊張が強くなるためである。垂直に急速に落下する場合、むしろヒステリーのようなものを考えた方がよい。
上肢のバレー徴候：上肢の軽い不全麻痺を見るのに良い方法で、両腕を手のひらを上にして前方に水平に挙上させ、閉眼させて、そのままの位置に保つように命ずる（バレー試験）。
障害側の上肢は回内し、次第に下に落ちてくる（バレー徴候）。
これは錐体路障害では、回内筋の緊張が回外筋よりも強くなり、また屈曲筋が伸筋よりも緊張が強くなるためである。垂直に急速に落下する場合、むしろヒステリーのようなものを考えた方がよい。
トーマス型、オッペンハイマー型は橈骨神経麻痺に
フォルクマン拘縮にはパンケーキ型を用いる
フォルクマン拘縮にはパンケーキ型を用いる
雅子様ってなんの病気？
自分で体調悪化の予兆が判らないらしいね。なんかわたしと似ている。
自分で体調悪化の予兆が判らないらしいね。なんかわたしと似ている。
745 ：病弱名無しさん：2008/12/09(火) 11:53:52 ID:G4DzFiGk0
頭痛、頸部痛の方へ
耳の後ろ＝胸鎖乳突筋の腱付着部の圧痛（指で押して痛いかどうか）
第一頚椎の横突起の圧痛（指で押して痛いかどうか）
その他頚椎の横突起、棘突起の圧痛（指で押して痛いかどうか）
痛みがある場合、
首を前後屈、左右捻転、左右側屈に大きくゆっくり動かして
圧痛が無くなる動きがあるならば
その動きを５，６回やってみてください。
痛みが無くなるはずです。
良くなったら、全員書き込んでください。
耳の後ろ＝胸鎖乳突筋の腱付着部の圧痛（指で押して痛いかどうか）
第一頚椎の横突起の圧痛（指で押して痛いかどうか）
その他頚椎の横突起、棘突起の圧痛（指で押して痛いかどうか）
痛みがある場合、
首を前後屈、左右捻転、左右側屈に大きくゆっくり動かして
圧痛が無くなる動きがあるならば
その動きを５，６回やってみてください。
痛みが無くなるはずです。
良くなったら、全員書き込んでください。
>>744
明日の自分がわからないと、予定も立てられないし、約束も出来ないよね。
明日の自分がわからないと、予定も立てられないし、約束も出来ないよね。
12級なんてありえねー
つーか仕事できるはずがない
頭が回らない→デスクワーク不可
重いものもてない→肉体労働不可
障害年金支給してくれよ 何のために年金納めてたんだか
つーか仕事できるはずがない
頭が回らない→デスクワーク不可
重いものもてない→肉体労働不可
障害年金支給してくれよ 何のために年金納めてたんだか
>>747
頭痛自賠責12級は健常者1割程度能率が落ちるが普通に労働することが可能で5年で健常者同等。
本来おかしいけど自賠責に病名登録がない今の段階では12級も付かない
しかし協会が12級を主張していたことによって最大でもその程度と評価され、今後の改定に含まれた場合でも最大12級となる予定
患者よりと思われる協会が働けると主張してるようなものだ
協会の社会福祉の欄が一般的なことしか書いてない。
交通事故欄はYahooで事故関係で検索しても広告で出てくる事務所でこの2個やる気ないのがよくわかる
労災も準じるだろうし病気の評価がそういうことになるので障害年金や手帳支援などは無理
自賠責の後遺障害等級9級や7級でもよくて厚生3級で基礎障害年金では支給されてない人が殆ど
鞭打ちで12級の認定降りた人であっても3級は認定されていません
よほど軽い人でないと6級で6？% 3級で100%だからTVにでてたような人はこの辺だと思うんだけどね
障害年金は以下の通り
1級 2級以上で日常生活においても常時介護を要する
2級 労働不可能 日常生活も困難を要する
3級 労働に著しい制限を受ける
3級は厚生年金等加入者限定で基礎は2級から
頭痛自賠責12級は健常者1割程度能率が落ちるが普通に労働することが可能で5年で健常者同等。
本来おかしいけど自賠責に病名登録がない今の段階では12級も付かない
しかし協会が12級を主張していたことによって最大でもその程度と評価され、今後の改定に含まれた場合でも最大12級となる予定
患者よりと思われる協会が働けると主張してるようなものだ
協会の社会福祉の欄が一般的なことしか書いてない。
交通事故欄はYahooで事故関係で検索しても広告で出てくる事務所でこの2個やる気ないのがよくわかる
労災も準じるだろうし病気の評価がそういうことになるので障害年金や手帳支援などは無理
自賠責の後遺障害等級9級や7級でもよくて厚生3級で基礎障害年金では支給されてない人が殆ど
鞭打ちで12級の認定降りた人であっても3級は認定されていません
よほど軽い人でないと6級で6？% 3級で100%だからTVにでてたような人はこの辺だと思うんだけどね
障害年金は以下の通り
1級 2級以上で日常生活においても常時介護を要する
2級 労働不可能 日常生活も困難を要する
3級 労働に著しい制限を受ける
3級は厚生年金等加入者限定で基礎は2級から
でこんなことかくと協会信者からネガティブとか叩かれるんだろｗ
ここ数年、患者の状況はよくなってるとは思えない
ここ数年、患者の状況はよくなってるとは思えない
治療法がぱっとしないと思います。
ＢＰの治癒率が低いですね。
もっと効果の高くて安全な治療法があれば
たくさんの患者が救われるのに
ＢＰの治癒率が低いですね。
もっと効果の高くて安全な治療法があれば
たくさんの患者が救われるのに
今のところはブラッドパッチは寝たきりとかどうにもならない人限定にすべきだね
この病気じゃないのにブラッドパッチする割合も多い気がするし
この病気じゃないのにブラッドパッチする割合も多い気がするし
お国様から睨まれている環境ではしょうがない気がするし
みんな難しい話出来てスゴイね。
私は思考力や理解力なくて頭が働かない。今日は何曜日やっけ？と朝から何回も確認してる・・・
私は思考力や理解力なくて頭が働かない。今日は何曜日やっけ？と朝から何回も確認してる・・・
漏れが止まれば、ＢＰの役目は終わり。
後は長～い年月、自分との闘いかな？
後は長～い年月、自分との闘いかな？
ＢＰで止まればだけどね
低髄なら、24時間365日起きられないはずだ。症状に波があって調子の良い時もあるなら、低髄じゃない。
って医者に言われたんだけど、そうなの？
って医者に言われたんだけど、そうなの？
759 ：輝羅：2008/12/12(金) 06:44:12 ID:NZj1X5beO
私も753さんと同じ事いつも思います。
あと、板の独特な雰囲気や専門用語もわからなかったり(^_^;)私は最近になってようやくPCとか触り出したんで。
ここの方達は、病気になる前からPCに慣れてた方が多いのかな？
質問です、最近障害年金とかの話も出てますが、この中で生保受けてる人いますか？
私は今受けてるんだけど、それで病院行けないから困ってます。
これが国で認められて無いって事だから諦めて、点滴でつないでくしか無いのかな。
本当にこれからどうしたらいいやら…
あと、板の独特な雰囲気や専門用語もわからなかったり(^_^;)私は最近になってようやくPCとか触り出したんで。
ここの方達は、病気になる前からPCに慣れてた方が多いのかな？
質問です、最近障害年金とかの話も出てますが、この中で生保受けてる人いますか？
私は今受けてるんだけど、それで病院行けないから困ってます。
これが国で認められて無いって事だから諦めて、点滴でつないでくしか無いのかな。
本当にこれからどうしたらいいやら…
>>758
もしそうなら、患者は皆担架で運ばれることが最低条件だね。
いいかも。（笑）
寝たまま診察に行けたら楽だしね。マスコミ受けして、注目度ＵＰ。
みんな担架で病院へ行こうってか。。。（どんな、光景だぁ。）
もしそうなら、患者は皆担架で運ばれることが最低条件だね。
いいかも。（笑）
寝たまま診察に行けたら楽だしね。マスコミ受けして、注目度ＵＰ。
みんな担架で病院へ行こうってか。。。（どんな、光景だぁ。）
ついでに思い出した事がある。自分が低髄になる数年前の事さ。
とある整形外科に親子連れの患者が来た。その子が、後部座席に横に寝て診察を待っていた。評判のいい医院で混み合ってきたので、その子は最前列の座席に移動した。その時の体勢が、
マンガを両手でひざ下に持ち、頭をひざぐらいまで下げ続けていた。元気なかったけどケガしてる様子もなく、なんだろ？整形じゃないだろと思ってた。そんな事で奇異に感じて印象深かった。
結局、診察を断って帰ってしまったけど、今思うと低髄だったんだな。と思うよ。
ドクターショッピングをしてたんだなあ。あの中学生ぐらいだった子、よい医者にめぐりあえて治療できている事を願うよ。
みんな辛いけど我慢してるって言いたいのさ。
とある整形外科に親子連れの患者が来た。その子が、後部座席に横に寝て診察を待っていた。評判のいい医院で混み合ってきたので、その子は最前列の座席に移動した。その時の体勢が、
マンガを両手でひざ下に持ち、頭をひざぐらいまで下げ続けていた。元気なかったけどケガしてる様子もなく、なんだろ？整形じゃないだろと思ってた。そんな事で奇異に感じて印象深かった。
結局、診察を断って帰ってしまったけど、今思うと低髄だったんだな。と思うよ。
ドクターショッピングをしてたんだなあ。あの中学生ぐらいだった子、よい医者にめぐりあえて治療できている事を願うよ。
みんな辛いけど我慢してるって言いたいのさ。
762 ：病弱名無しさん：2008/12/12(金) 11:25:19 ID:z4NTJEaq0
いたいた。自分も病名不明のころ、脳神経科の待合の長いすに
何人かあお向けで寝転がって、待ってる人がいた。
あの病院はまだ低髄認めていないようだけど、、、あの人たちはどうなったんだろ。
何人かあお向けで寝転がって、待ってる人がいた。
あの病院はまだ低髄認めていないようだけど、、、あの人たちはどうなったんだろ。
>>760
>>758です。
ひどい時は病院まで行けないから、少しましな時に付き添ってもらって、よぼよぼ歩いて行って、座ってるのも辛いけど頑張って行ってるのに『低髄なら、症状に波があるわけない』と・・
私の場合、春は比較的元気なんですが、夏の終り頃から冬全般に色んな症状が出てきます。
色んな症状の人がいるでしょうけど、普通に生活出来る時期はないものなんですか？
>>758です。
ひどい時は病院まで行けないから、少しましな時に付き添ってもらって、よぼよぼ歩いて行って、座ってるのも辛いけど頑張って行ってるのに『低髄なら、症状に波があるわけない』と・・
私の場合、春は比較的元気なんですが、夏の終り頃から冬全般に色んな症状が出てきます。
色んな症状の人がいるでしょうけど、普通に生活出来る時期はないものなんですか？
>>763
あるからきにするな
あるからきにするな
765 ：病弱名無しさん：2008/12/12(金) 18:42:50 ID:ndj2o28F0
>>758
どこのヤブ医者だ？
症状の強弱に波はあるし、調子の良い時は歩き回ることも出来る。
調子悪い時に歩き回ると、頭痛・頚部痛・めまいやら吐き気やらで、数分でへたりこむ。
杖とかは、何の役にも立たないね。
どこのヤブ医者だ？
症状の強弱に波はあるし、調子の良い時は歩き回ることも出来る。
調子悪い時に歩き回ると、頭痛・頚部痛・めまいやら吐き気やらで、数分でへたりこむ。
杖とかは、何の役にも立たないね。
もうこれ以上は騙されないぞ！！
>>766
何に対して言ってるの？
何に対して言ってるの？
とにかく診断基準はっきりしてほしい
確かに。。
MRIで、脳が少し低下してるって言われたけど、低髄の診断はされなかった。
んじゃ何なんだー！
MRIで、脳が少し低下してるって言われたけど、低髄の診断はされなかった。
んじゃ何なんだー！
MRI上問題なかたけRIで上から下まで全域で漏れてた
悪の根源が見れたんだね
漏れている場所が診察のたびに変わるんだけど
>>771
それ、RIシンチの失敗or画像の見方の問題も考えられる。
今、どんな状態だか判らないけど、そんなに漏れてたら
普通は起き上がる事さえ無理。(多少個人差は有るけど・・)
まあ、漏れと言われた部位の全てではなくて、その内の数箇所が
漏れていると言う可能性も有あるけど。
それ、RIシンチの失敗or画像の見方の問題も考えられる。
今、どんな状態だか判らないけど、そんなに漏れてたら
普通は起き上がる事さえ無理。(多少個人差は有るけど・・)
まあ、漏れと言われた部位の全てではなくて、その内の数箇所が
漏れていると言う可能性も有あるけど。
>>776
現在の体調はベストという事でしょうか？
現在の体調はベストという事でしょうか？
>>777
その [/AljF6gfvb7ｂ] って何なんですか？
その [/AljF6gfvb7ｂ] って何なんですか？
ご指摘ありがとう！
>>777
まだ元通りじゃないけど4箇所目どうしようか迷ってる
以下の状態だからまだ普通には働けないけど水頭症で今より悪化が怖い
×酷い気象条件 地下鉄 飛行機 連日外出ぐらいで酷い頭痛
やるまで5年間も毎日が目が抉られるような痛みで顔がゾンビみたいだけど生きてる？って言われたから
この頭痛が家で横になって数時間で収まること考えたら相当よくなった
これ以外の頭痛はまだ普通に活動できるけど、今の状態になれてきたらこれも気になってくるのかな
まだ元通りじゃないけど4箇所目どうしようか迷ってる
以下の状態だからまだ普通には働けないけど水頭症で今より悪化が怖い
×酷い気象条件 地下鉄 飛行機 連日外出ぐらいで酷い頭痛
やるまで5年間も毎日が目が抉られるような痛みで顔がゾンビみたいだけど生きてる？って言われたから
この頭痛が家で横になって数時間で収まること考えたら相当よくなった
これ以外の頭痛はまだ普通に活動できるけど、今の状態になれてきたらこれも気になってくるのかな
>>781
私も同じ!老けたと言われてます。
症状は年々軽くはなってるけど、まだまだ寝込む時期もあり、普通に生活出来る時でも、元気にはしゃぎ回ってた発症前の状態に戻ることはない。
根拠はないけど、あと５年で完治してやるぞー！
私も同じ!老けたと言われてます。
症状は年々軽くはなってるけど、まだまだ寝込む時期もあり、普通に生活出来る時でも、元気にはしゃぎ回ってた発症前の状態に戻ることはない。
根拠はないけど、あと５年で完治してやるぞー！
童顔って言われてた
顔の色が既に青いからゾンビとか生きてる感じがないっていわれてた
目もうつろな感じになってたし
顔の色が既に青いからゾンビとか生きてる感じがないっていわれてた
目もうつろな感じになってたし
そうそう。
生きてるか？って何回も確認される。生気がなく、愛想笑い出来る状態じゃないし、目がうつろでモウロウとしてるし、頭痛のせいで姿勢も悪くなるから、老け込んだなぁって言われる。
生きてるか？って何回も確認される。生気がなく、愛想笑い出来る状態じゃないし、目がうつろでモウロウとしてるし、頭痛のせいで姿勢も悪くなるから、老け込んだなぁって言われる。
この世界恐慌で治っても地獄、治らなくても地獄
仕事が無いのは確実。かなりの歳なので人生半分以上あきらめている
仕事が無いのは確実。かなりの歳なので人生半分以上あきらめている
>>785
おいくつなんですか？
おいくつなんですか？
心療内科にも行っておられる方いらっしゃると思いますが、どんな薬をもらってますか？その薬で症状は軽くなりますか？
788 ：病弱名無しさん：2008/12/15(月) 10:18:50 ID:91AjRZBT0
交通事故被害者の相談所
1 ：もしもの為の名無しさん：2008/11/26(水) 13:32:13
保険会社との対応に疲れた方、無料代行します
０１１７８４４０４６ 山本
1 ：もしもの為の名無しさん：2008/11/26(水) 13:32:13
保険会社との対応に疲れた方、無料代行します
０１１７８４４０４６ 山本
789 ：病弱名無しさん：2008/12/15(月) 10:41:15 ID:L+ybyqYS0
>>785
治ればなんとかなるって。戦時中じゃないんだから。
治ればなんとかなるって。戦時中じゃないんだから。
>>787
ジェイゾロフト、ドグマチール、デジレルを処方されているけど、多少、効いている程度
ジェイゾロフト、ドグマチール、デジレルを処方されているけど、多少、効いている程度
>>790
デジレルは飲んだことないなあ・・
デジレルは飲んだことないなあ・・
>>790
薬が合わないということもあるでしょうけど、心療内科で処方された薬で、低髄の症状が緩和されることはないですよね。。。
>>791
何を飲まれてますか？
私はパキシルとメイラックスですが、効果なしです。ひたすら眠くて合計12時間は爆睡してるので、起きてる時の頭痛やめまいを感じる時間が少なくすむから、そういう意味じゃ助かってますかね。
薬が合わないということもあるでしょうけど、心療内科で処方された薬で、低髄の症状が緩和されることはないですよね。。。
>>791
何を飲まれてますか？
私はパキシルとメイラックスですが、効果なしです。ひたすら眠くて合計12時間は爆睡してるので、起きてる時の頭痛やめまいを感じる時間が少なくすむから、そういう意味じゃ助かってますかね。
>>787
心寮内科にいかなくてもｓ先生のところ出してくれるよ
心寮内科にいかなくてもｓ先生のところ出してくれるよ
>>793
私はＳ先生の病院じゃないので
私はＳ先生の病院じゃないので
あっそーじゃー知らねぇ
行動のすべてがスローペースで、歩いてると老人に抜かされるし、車の運転も40ｷﾛが精一杯。
まぁそこまで回復しただけマシか・・・
まぁそこまで回復しただけマシか・・・
あなたその状態で運転してはまずいですわよ
今日は友達とランチいきます
相槌は打たない事にします、、頭が揺さぶられて悪化するから・・
相槌は打たない事にします、、頭が揺さぶられて悪化するから・・
800 ：病弱名無しさん：2008/12/16(火) 21:32:10 ID:GYoAMMgm0
低髄関連のスレには特定の損保が張り付いている様だな
自賠責が後遺症等級つけるまで患者は地獄ですね
NPOはその辺手をつける気ないようだ
低髄→脳脊髄減少と病名変えて保険使えなくなって保険使わせろって自作自演ですか
元々事故と低髄 事故と後遺症については争いあったけど
特発低髄で健康保険使えてたし大学病院でも厄介者扱いされなかったのにね
無知な人は精神扱いしてたけど
NPOはその辺手をつける気ないようだ
低髄→脳脊髄減少と病名変えて保険使えなくなって保険使わせろって自作自演ですか
元々事故と低髄 事故と後遺症については争いあったけど
特発低髄で健康保険使えてたし大学病院でも厄介者扱いされなかったのにね
無知な人は精神扱いしてたけど
ここは議論が活発ですねo(^▽^)o
原因が交通事故の人は大変そうですね・・・病状以外の苦しみもあるんですよね。
804 ：病弱名無しさん：2008/12/17(水) 11:23:07 ID:ISp7xROY0
ここは本音がでるからいいね
某掲示板は建前ばかりでキモチワルイ
それに管理人は何もしないで邪魔ばかりする人物だそうだ
某掲示板は建前ばかりでキモチワルイ
それに管理人は何もしないで邪魔ばかりする人物だそうだ
寝たきり脱出！
杖は必需品だけど、ぼちぼち動いてるせいか、気付けば、この一週間、水分3ﾘｯﾄﾙ飲んでた。
次は鍼治療にでも行ってみようかと思う。
杖は必需品だけど、ぼちぼち動いてるせいか、気付けば、この一週間、水分3ﾘｯﾄﾙ飲んでた。
次は鍼治療にでも行ってみようかと思う。
>>806
3ﾘｯﾄﾙ飲んだおかげ・・かどうかは正直わかりません。
ここ2～3ヶ月、『寝たきり』と『多少起きれる程度』の繰り返しだったんですが、水分補給は意識して飲んでました。2ﾘｯﾄﾙ弱くらいかな。
発症して８年ですが、年々軽くはなってる気がします。微妙～に。
3ﾘｯﾄﾙ飲んだおかげ・・かどうかは正直わかりません。
ここ2～3ヶ月、『寝たきり』と『多少起きれる程度』の繰り返しだったんですが、水分補給は意識して飲んでました。2ﾘｯﾄﾙ弱くらいかな。
発症して８年ですが、年々軽くはなってる気がします。微妙～に。
808 ：８０５：2008/12/17(水) 20:21:10 ID:Fa7mF5bNO
やたらに水分が欲しくなるんです。
症状が悪化し始めても、水分補給と安静で少しは楽になります。
ただ、どうしようもなく最悪状態の時は何をしても効きません。
症状が悪化し始めても、水分補給と安静で少しは楽になります。
ただ、どうしようもなく最悪状態の時は何をしても効きません。
ここの人は目の症状ないの？
ピント調節とかメガネ合わないとか
ピント調節とかメガネ合わないとか
視力低下した人もいるみたいだよ。
やっぱりこれのせいだったか
視力も低下したけどメガネとコンタクトどっちもあわなくて困ってる
目はどこかで治療してくれてるところないかな
BPしてで体調は前より結構いいんだけど字が見えにくくてメガネすると頭痛でたり
時間によってあわなかったりして字や数字の間違いが多くて
自分で書いた字もあとからみて分からなかったりしてる
車運転してるとやじるし信号どっちむいてるかわからないし
行き先掲示板みたいなのもよく見えない
視力も低下したけどメガネとコンタクトどっちもあわなくて困ってる
目はどこかで治療してくれてるところないかな
BPしてで体調は前より結構いいんだけど字が見えにくくてメガネすると頭痛でたり
時間によってあわなかったりして字や数字の間違いが多くて
自分で書いた字もあとからみて分からなかったりしてる
車運転してるとやじるし信号どっちむいてるかわからないし
行き先掲示板みたいなのもよく見えない
>>812
かなり危険な状態ですね。(ﾟ◇゜;)
主治医や眼科は行かれましたか？
私も元々視力が悪いのですが、メガネにすると頭痛がするのでコンタクトにしてます。コンタクトもメーカーによるのですが、>>812さんの場合は、早急に病院へ行かれた方が良いと思います。
かなり危険な状態ですね。(ﾟ◇゜;)
主治医や眼科は行かれましたか？
私も元々視力が悪いのですが、メガネにすると頭痛がするのでコンタクトにしてます。コンタクトもメーカーによるのですが、>>812さんの場合は、早急に病院へ行かれた方が良いと思います。
>>813
眼科にも行きましたが眼鏡等があわなくなるわけがない
みたいなことを言われて精神的なもの扱い受けました
精神的なものは治せませんとさじを投げられました
検査では乱視と調節機能障害がありました
コンタクトはワンデーアキュビューで矯正後1.2 1.0 0.7にあわせても駄目でした
1.0のをつけて授業にでて見えてても半分くらいで字がボケて数字も見間違うほどです
眼科にも行きましたが眼鏡等があわなくなるわけがない
みたいなことを言われて精神的なもの扱い受けました
精神的なものは治せませんとさじを投げられました
検査では乱視と調節機能障害がありました
コンタクトはワンデーアキュビューで矯正後1.2 1.0 0.7にあわせても駄目でした
1.0のをつけて授業にでて見えてても半分くらいで字がボケて数字も見間違うほどです
>>804
どこの掲示板？
どこの掲示板？
>>816
>>808>>609>>591です。
水分補給＋安静の効果なのかはわからないです。
ただ、水分補給だけでなく、薬も飲んでます。
頭痛が酷い時はロキソニン（効かない時もあり）
あと、50ﾒｰﾄﾙほどゆっくり歩いただけで疲労感が凄いので、補中益気湯を飲んでます（疲労感はまだありますが）
それと、体温調整が出来ないのと手足のふるえなどには、自律神経系の薬を…（これもあまり効き目なし）
寝られない時は安定剤。
症状に波があるので、それらの効果なのかはわからないし、完全に元気な訳ではないですよ。
ただ、去年よりはマシになってる気がする。もともと年々少しずつ症状はマシになってきているので、そのせいかもしれないです。
ちなみに、ｱｸｴﾘやOS-1はやめました。今は軟水にしてます。
>>808>>609>>591です。
水分補給＋安静の効果なのかはわからないです。
ただ、水分補給だけでなく、薬も飲んでます。
頭痛が酷い時はロキソニン（効かない時もあり）
あと、50ﾒｰﾄﾙほどゆっくり歩いただけで疲労感が凄いので、補中益気湯を飲んでます（疲労感はまだありますが）
それと、体温調整が出来ないのと手足のふるえなどには、自律神経系の薬を…（これもあまり効き目なし）
寝られない時は安定剤。
症状に波があるので、それらの効果なのかはわからないし、完全に元気な訳ではないですよ。
ただ、去年よりはマシになってる気がする。もともと年々少しずつ症状はマシになってきているので、そのせいかもしれないです。
ちなみに、ｱｸｴﾘやOS-1はやめました。今は軟水にしてます。
>334 ：
>怪しい病気
>怪しい医者
>怪しい協会
>この治療や病気に将来がないような気がしてきた。
自分もこれ最近よく考える。
海外ではどのように認知されてるのか？？何で連携してないの？
医学界、損保、厚生省、公明党、、様々な思惑が交錯してて実態がはっきりしない。
漏れがとまっても症状に変化ない人もいるし、
漏れてても元気に社会復帰する人もいて不可解だ。
Ｓ医師によると「症状がすべて」だって。
じゃあ髄液カンケイなくねー？この病気って存在するのだろうか
自分も病歴長いけど、奇妙な世界に迷い込んだような気になる。
>怪しい病気
>怪しい医者
>怪しい協会
>この治療や病気に将来がないような気がしてきた。
自分もこれ最近よく考える。
海外ではどのように認知されてるのか？？何で連携してないの？
医学界、損保、厚生省、公明党、、様々な思惑が交錯してて実態がはっきりしない。
漏れがとまっても症状に変化ない人もいるし、
漏れてても元気に社会復帰する人もいて不可解だ。
Ｓ医師によると「症状がすべて」だって。
じゃあ髄液カンケイなくねー？この病気って存在するのだろうか
自分も病歴長いけど、奇妙な世界に迷い込んだような気になる。
患者同士もっと力を合わせれば道がひらけるのでは
820 ：病弱名無しさん：2008/12/18(木) 14:03:26 ID:qYXHYy420
眼についてだけど、眼科とかいっても多分無駄だと思うよ。
脳圧の設定とその時の環境とかで、よく見えたり、かすんだり、老眼ぽくなったり、
マブタ部分がいたかったり、奥だけ痛かったり。。
眼球そのものは異常は無くて、脳とのインターフェイス部分の問題だと思うよ。
一度先生が間違って超低い設定にされた時は、2分ほどで眼がかすんで、首の後ろが
固まった。
脳圧の設定とその時の環境とかで、よく見えたり、かすんだり、老眼ぽくなったり、
マブタ部分がいたかったり、奥だけ痛かったり。。
眼球そのものは異常は無くて、脳とのインターフェイス部分の問題だと思うよ。
一度先生が間違って超低い設定にされた時は、2分ほどで眼がかすんで、首の後ろが
固まった。
>>820
首の後ろが固まるというのは、どういう状態か詳しく教えて頂けますか？
首の後ろが固まるというのは、どういう状態か詳しく教えて頂けますか？
822 ：病弱名無しさん：2008/12/18(木) 17:26:11 ID:qYXHYy420
>>821
自分のは「極度の肩こり」みたいな感じです。
特に左肩の背中側、あたりから首の付根の斜面の部分が、
硬直したような感じになります。低髄のころの主症状でもありました。
病名を知るまでの間は、「肩こりからの頭痛」って思ってました。
肩になんか異常があって、脳に血が通わなくなってるものかと勘違いしてました。
自分のは「極度の肩こり」みたいな感じです。
特に左肩の背中側、あたりから首の付根の斜面の部分が、
硬直したような感じになります。低髄のころの主症状でもありました。
病名を知るまでの間は、「肩こりからの頭痛」って思ってました。
肩になんか異常があって、脳に血が通わなくなってるものかと勘違いしてました。
>>822
ありがとうございます。
私も漏れているとき、肩から首の後ろがうっ血したような感じでこり固まっていて、
後頭部も硬い枕をしてたら、しびれた事もありました。
同じ状態かと気になりましたので。。。どうやら、同じようですね。
私は、血液が集中して渋滞をおこしているのかと思ってました。
ありがとうございます。
私も漏れているとき、肩から首の後ろがうっ血したような感じでこり固まっていて、
後頭部も硬い枕をしてたら、しびれた事もありました。
同じ状態かと気になりましたので。。。どうやら、同じようですね。
私は、血液が集中して渋滞をおこしているのかと思ってました。
>>817
そうなんですか、
効いたのは水分か薬か時間かわからないんですね。
ちなみに何をきっかけに発症したんですか？
自分も頭痛等が気になって、自宅か入院で水分＋安静を今度やってみたいんですが
低髄と診断された皆さんは、水分２リットルくらいとると楽になると感じますか？
そうなんですか、
効いたのは水分か薬か時間かわからないんですね。
ちなみに何をきっかけに発症したんですか？
自分も頭痛等が気になって、自宅か入院で水分＋安静を今度やってみたいんですが
低髄と診断された皆さんは、水分２リットルくらいとると楽になると感じますか？
825 ：病弱名無しさん：2008/12/18(木) 19:05:13 ID:qYXHYy420
826 ：８１７：2008/12/18(木) 19:43:43 ID:kn49EoXZO
>>827
原因は頭を強打したせいです。吐いて意識がなくなり、死ぬと思いましたよ。
何年か前に誤診され一週間入院した時、毎日点滴２本でかなり回復しました！が、退院したら即悪化しました。。
今の主治医にそのことを話すと『点滴も水分だからね。でも一時的なものだよ』って。
原因は頭を強打したせいです。吐いて意識がなくなり、死ぬと思いましたよ。
何年か前に誤診され一週間入院した時、毎日点滴２本でかなり回復しました！が、退院したら即悪化しました。。
今の主治医にそのことを話すと『点滴も水分だからね。でも一時的なものだよ』って。
>>826
怪我でしたか
点滴を毎日してかなり回復は低髄の典型ですねえ。
ちなみに症状は、頭痛、疲労感、体温調節ができない、手足の震え、不眠
ですか？
ＲＩシンチグラフィやって漏れが見つかったんですか？
色々聞いてしまってスミマセン。
自分もとりあえず水分（点滴）と安静やってみたいと思ってます
怪我でしたか
点滴を毎日してかなり回復は低髄の典型ですねえ。
ちなみに症状は、頭痛、疲労感、体温調節ができない、手足の震え、不眠
ですか？
ＲＩシンチグラフィやって漏れが見つかったんですか？
色々聞いてしまってスミマセン。
自分もとりあえず水分（点滴）と安静やってみたいと思ってます
>>827質問全然OKです。
>>826アヤです。
今現在の症状は、その他に思考力や理解力や判断力の低下や激しい物忘れ、倦怠感やふらつきぐらいです。
造影MRIで脳の低下がわかっただけで、RIで漏れの確認はしてないです。
主治医にこれ以上の検査はしない方がいいと言われ、BPも勧められませんって言われてます。
>>827さんは病歴どれくらいですか？症状は酷いですか？
>>826アヤです。
今現在の症状は、その他に思考力や理解力や判断力の低下や激しい物忘れ、倦怠感やふらつきぐらいです。
造影MRIで脳の低下がわかっただけで、RIで漏れの確認はしてないです。
主治医にこれ以上の検査はしない方がいいと言われ、BPも勧められませんって言われてます。
>>827さんは病歴どれくらいですか？症状は酷いですか？
>>818
>怪しい病気
>怪しい協会
には、同意。
Ｓ医師以外の医者で、患者を混乱させないように、慎重な発言してる医者も居るよ。
その内容を前スレ・前々スレで書いたら、叩かれたけどね。
「医者じゃないのになんでそんなこと言えるの？」と、ヒステリックに怒ってた人もいたっけ。
低髄を真面目に研究してる医者からきいた話しだっつ～の！！！
>怪しい病気
>怪しい協会
には、同意。
Ｓ医師以外の医者で、患者を混乱させないように、慎重な発言してる医者も居るよ。
その内容を前スレ・前々スレで書いたら、叩かれたけどね。
「医者じゃないのになんでそんなこと言えるの？」と、ヒステリックに怒ってた人もいたっけ。
低髄を真面目に研究してる医者からきいた話しだっつ～の！！！
>>825
>>今思うと、ジュワーは血じゃなくて、髄液だった。
私は今でも風呂に首まで浸かると悪化するので、冬はつらいです。（シャワーか腰湯で我慢）
風呂が平気な人もいるみたいでうらやましいです。
ジュワーはみんなあると思いますが、血ではなく髄液だとしたらマックスで漏れますから
とても怖いですね。。まだ時々漏れてるのかしら。。。
>>今思うと、ジュワーは血じゃなくて、髄液だった。
私は今でも風呂に首まで浸かると悪化するので、冬はつらいです。（シャワーか腰湯で我慢）
風呂が平気な人もいるみたいでうらやましいです。
ジュワーはみんなあると思いますが、血ではなく髄液だとしたらマックスで漏れますから
とても怖いですね。。まだ時々漏れてるのかしら。。。
832 ：病弱名無しさん：2008/12/19(金) 10:46:08 ID:edTYXXhY0
お風呂はできれば入らないほうがいいのでしょうね。
回数は減らしてますが罹患期間が長いので全く入らない訳にはいかないですものね。
悪化覚悟で”エイヤッ”です。。 これも、波ができる原因なんでしょうけど・・・
回数は減らしてますが罹患期間が長いので全く入らない訳にはいかないですものね。
悪化覚悟で”エイヤッ”です。。 これも、波ができる原因なんでしょうけど・・・
１週間入らないなんてこともよくあります。入らないというより入れない・・
頭を前にかがむようにするより、後に倒した方が楽じゃないですか？
頭を前にかがむようにするより、後に倒した方が楽じゃないですか？
いえ、頭を低くしているのは比較的楽ですよ。
湯船で血液の循環がよくなりすぎるのが、良くないかと思います。
・・というのは、辛い香辛料を使った料理を食べても悪化するからです。
湯船で血液の循環がよくなりすぎるのが、良くないかと思います。
・・というのは、辛い香辛料を使った料理を食べても悪化するからです。
>830
>低髄を真面目に研究してる医者からきいた話しだっつ～の！！！
どこの人？
詳しい話きかせて
>低髄を真面目に研究してる医者からきいた話しだっつ～の！！！
どこの人？
詳しい話きかせて
837 ：病弱名無しさん：2008/12/20(土) 17:38:28 ID:l5SQCiu20
自分は「低」の頃は、温泉入る、辛いもの食べる、運動する、とかで、
その瞬間だけは楽になってました。（すぐ元にもどるけど）
「亢進」になってから、逆にお風呂がきつくなりましたね。
すぐノボセテしまって嘔吐してしまう。
その瞬間だけは楽になってました。（すぐ元にもどるけど）
「亢進」になってから、逆にお風呂がきつくなりましたね。
すぐノボセテしまって嘔吐してしまう。
血行が良くなるのは低髄には良いみたいだね。発汗作用は良くないみたいだけど…
へえ～！！血行が良くなるのは低髄にいいんですか。
私は>>837（運動は絶対無理）すると、脳周辺が大暴れ状態になり不眠になるわ、目は充血するわで
ひどくなってしまいます。やはり、タイプがあるようですね。
それでも漏れを治すのには良かったという事ですかねぇ？？。
私は>>837（運動は絶対無理）すると、脳周辺が大暴れ状態になり不眠になるわ、目は充血するわで
ひどくなってしまいます。やはり、タイプがあるようですね。
それでも漏れを治すのには良かったという事ですかねぇ？？。
840 ：病弱名無しさん：2008/12/20(土) 19:28:39 ID:l5SQCiu20
成人だと、漏れを治すにはＢＰしかないと思う。
運動とかで一時的に楽になるのは、多分血行がよくなって、脳内の血管が膨らんで、
脳圧が上がるんだと思う。だから落ち着いたらすぐ悪化する。（と思う）
自分は8年くらい前からちょっとずつ漏れてたみたいなんで、
事故とかで急激に漏れ始めた人とは違うのかも。
運動とかで一時的に楽になるのは、多分血行がよくなって、脳内の血管が膨らんで、
脳圧が上がるんだと思う。だから落ち着いたらすぐ悪化する。（と思う）
自分は8年くらい前からちょっとずつ漏れてたみたいなんで、
事故とかで急激に漏れ始めた人とは違うのかも。
皆さんはやはり、水分たくさんとってずっと横になっていたら楽になりますか？
凄くこんでいる病院（数ヶ月待ち）と、すぐに診てもらえる病院の差は何でしょうか？
医師の差？でしょうか？また大学病院の方が良いとか、ありますか？
名市大病院が４ヶ月待ち（抽選）なので、どうしようかと悩んでいます。
中部地区だと、あと、愛知医大、中京病院、浜松医大が
比較的すぐ診てくれるそうなのですが。
ちなみにまだ検査等はしていません。
アドバイス頂けたら幸いです。
医師の差？でしょうか？また大学病院の方が良いとか、ありますか？
名市大病院が４ヶ月待ち（抽選）なので、どうしようかと悩んでいます。
中部地区だと、あと、愛知医大、中京病院、浜松医大が
比較的すぐ診てくれるそうなのですが。
ちなみにまだ検査等はしていません。
アドバイス頂けたら幸いです。
>>839
もちろん個人差はあるだろうけど、『髄液は血液から作られる』ってあるし、血行は少なからず関係性があるように思う。
高髄の人が『血管を収縮するコーヒーがお勧め』と言ってた事もあるし。
まぁ自分はいずれにしても症状が悪化してる時は、何をしても緩和される事はないけどね。
もちろん個人差はあるだろうけど、『髄液は血液から作られる』ってあるし、血行は少なからず関係性があるように思う。
高髄の人が『血管を収縮するコーヒーがお勧め』と言ってた事もあるし。
まぁ自分はいずれにしても症状が悪化してる時は、何をしても緩和される事はないけどね。
844 ：病弱名無しさん：2008/12/21(日) 06:41:37 ID:jxCea8My0
原因不明だったころ整形外科の先生に「禁コーヒー」を言われた。
少しだったけど、低の症状（肩の硬直、神経痛etc）は楽になった。
でも「なんかやって楽になる」ってのは、ただその時に楽になるだけで、
けっして「漏れが止まる→治る」ってことはないように思う。（子供を除く）
虫歯と同じで自然治癒って無理っぽい（勝手な想像）。
少しだったけど、低の症状（肩の硬直、神経痛etc）は楽になった。
でも「なんかやって楽になる」ってのは、ただその時に楽になるだけで、
けっして「漏れが止まる→治る」ってことはないように思う。（子供を除く）
虫歯と同じで自然治癒って無理っぽい（勝手な想像）。
845 ：病弱名無しさん：2008/12/21(日) 06:50:12 ID:jxCea8My0
>>842
近くではないので評判とかは解らないけど、
「先生の認識の違い」はまだまだ大きいです。
手当たり次第に診てくれるところは全部相談に行ってみて下さい。
いままでの症状やら行った病院やら飲んだ薬やらを紙にまとめておくと、問診かなり楽ですよ。
近くではないので評判とかは解らないけど、
「先生の認識の違い」はまだまだ大きいです。
手当たり次第に診てくれるところは全部相談に行ってみて下さい。
いままでの症状やら行った病院やら飲んだ薬やらを紙にまとめておくと、問診かなり楽ですよ。
>>841
私は初期だったせいもあると思うけど、楽になりましたよ。
ただ、よくなると身体も正直なもので自然と行動範囲を広げてしまい、
悪化してしまいます。その繰り返しでした。
悪化してからは、寝てるしかないから安静は保てるね（笑）
私は初期だったせいもあると思うけど、楽になりましたよ。
ただ、よくなると身体も正直なもので自然と行動範囲を広げてしまい、
悪化してしまいます。その繰り返しでした。
悪化してからは、寝てるしかないから安静は保てるね（笑）
何をしたって治ることはないよ。
『楽になる』『少し和らぐ』ってだけ。
今はそういう日を持続させるために日々気をつけて努力するのみ！
結局自分じゃコントロール出来ないから、また寝たきりになったりもするけど・・
主治医が言ってた。
『今まで5日寝込んでたのが、3日になれば、少しは楽だよね！』って。
だから、治るなんて高望みはしてない。今日が寝込まずに過ごせたら充分。
『楽になる』『少し和らぐ』ってだけ。
今はそういう日を持続させるために日々気をつけて努力するのみ！
結局自分じゃコントロール出来ないから、また寝たきりになったりもするけど・・
主治医が言ってた。
『今まで5日寝込んでたのが、3日になれば、少しは楽だよね！』って。
だから、治るなんて高望みはしてない。今日が寝込まずに過ごせたら充分。
働けるまで回復すれば良いんじゃないかなぁ
この前テレビで農作業できるまで回復した例をやってた
希望が持てるね
この前テレビで農作業できるまで回復した例をやってた
希望が持てるね
>>849
ＮＨＫのローカルニュースでやっていたんですが、何年かかったとかどういう治療をしたとかまではやってませんでした。
東京の病院で数ヶ月だったか数回だったか治療を受けて回復したと言う話でした。
その人の住んでいる県には、この病気を診てくれるお医者さんが居るかどうかわからなくて、
県に調査の要望を出して、県が調査し始めたと言う話で終わっていました。
ＮＨＫのローカルニュースでやっていたんですが、何年かかったとかどういう治療をしたとかまではやってませんでした。
東京の病院で数ヶ月だったか数回だったか治療を受けて回復したと言う話でした。
その人の住んでいる県には、この病気を診てくれるお医者さんが居るかどうかわからなくて、
県に調査の要望を出して、県が調査し始めたと言う話で終わっていました。
>>850
ありがとうございます。
そのような、きちんとした情報が増えてくれると有難いのですが・・
けなす訳じゃないけど、掲示板だと信憑性に疑問ありで個々の判断になってくるので・・
それでも情報が全くないよりは随分いいですが・・
ありがとうございます。
そのような、きちんとした情報が増えてくれると有難いのですが・・
けなす訳じゃないけど、掲示板だと信憑性に疑問ありで個々の判断になってくるので・・
それでも情報が全くないよりは随分いいですが・・
>>842 名古屋市立と愛知医科大は、厚労省研究班の協力病院ですよ。
私なら、症例数の多い名古屋市立に行って、研究に協力したいと思います。
私なら、症例数の多い名古屋市立に行って、研究に協力したいと思います。
>>836
鉄門卒の大学病院の医師。低髄（脳脊症）肯定の人、でも、低髄治療は止めました。（吉本ではない）
＊この病態は間違いなく存在する。（精神的なものではない）
＊総患者数は少なく、10,000人程度かそれ以下。（脳外科学会で聞きまわった結果で、潜在患者数ではない）
＊事故などで低髄になるけど、発症率は非常に低い。
＊治癒率は低い。（完治は殆どいない。天候の影響などで再発している人が多い）
＊安定剤などの薬は、気休め程度にしか効かない。（神経・精神的な症状の患者を中心に効く人もいるようなので、その大学病院では投薬してる）
とにかく、髄液の循環や動態に関しても、低髄・脳脊症に関してもわからない事が多すぎるので、
天候の影響とか安定剤の効果とかも絶対ではなく、「（例外が多いけど）こういう傾向が言えるのではないか？」という程度。
私も自分の主治医の話しをそのまま鵜呑みにせず、他のソースとかで調べたりして書いてるんですけど、
また、叩かれるかなｗｗｗ
制度上の問題はいろいろあるけど、国がこの病気を潰そうとしてるって話しも「聞いたことが無い」って一笑にしてた。
鉄門卒の大学病院の医師。低髄（脳脊症）肯定の人、でも、低髄治療は止めました。（吉本ではない）
＊この病態は間違いなく存在する。（精神的なものではない）
＊総患者数は少なく、10,000人程度かそれ以下。（脳外科学会で聞きまわった結果で、潜在患者数ではない）
＊事故などで低髄になるけど、発症率は非常に低い。
＊治癒率は低い。（完治は殆どいない。天候の影響などで再発している人が多い）
＊安定剤などの薬は、気休め程度にしか効かない。（神経・精神的な症状の患者を中心に効く人もいるようなので、その大学病院では投薬してる）
とにかく、髄液の循環や動態に関しても、低髄・脳脊症に関してもわからない事が多すぎるので、
天候の影響とか安定剤の効果とかも絶対ではなく、「（例外が多いけど）こういう傾向が言えるのではないか？」という程度。
私も自分の主治医の話しをそのまま鵜呑みにせず、他のソースとかで調べたりして書いてるんですけど、
また、叩かれるかなｗｗｗ
制度上の問題はいろいろあるけど、国がこの病気を潰そうとしてるって話しも「聞いたことが無い」って一笑にしてた。
完治しないのか・・・
おいら受験生
人生おわったかな
おいら受験生
人生おわったかな
>>855
私のように社会復帰している患者さんは多くいるとのことですので、治ることは治ります。
社会復帰した患者さんたちが、どのレベルまで改善したかについては、完全に調べ切れてないことも言ってましたが、
一年後・二年後に戻ってくる患者さん、他院で治療を続けている患者さんなども多いことから、
「完治は殆どいない」と言っているのだと思います。
また、Ｓ医師が７割完治と言っているのは、７割が社会復帰しているという意味ではないかとも言ってました。
私のように社会復帰している患者さんは多くいるとのことですので、治ることは治ります。
社会復帰した患者さんたちが、どのレベルまで改善したかについては、完全に調べ切れてないことも言ってましたが、
一年後・二年後に戻ってくる患者さん、他院で治療を続けている患者さんなども多いことから、
「完治は殆どいない」と言っているのだと思います。
また、Ｓ医師が７割完治と言っているのは、７割が社会復帰しているという意味ではないかとも言ってました。
>>856
なんとか受験終わるまで記憶障害は避けたいが・・・
なんとか受験終わるまで記憶障害は避けたいが・・・
859 ：病弱名無しさん：2008/12/21(日) 17:33:10 ID:jxCea8My0
7割は「改善」だそうです。
「それまで苦痛が10だったとすると、3くらいにはなった」
って表現でＴＶで言ってた。
「社会復帰できたのは1割にも満たない」って新聞記事もありました。
自分もその一割目指してリハビリ中。
>>857
まだ若いので、治癒する可能性は大きいよ。
ベッドで横になって（点滴しながら）勉強しな。大丈夫。
「それまで苦痛が10だったとすると、3くらいにはなった」
って表現でＴＶで言ってた。
「社会復帰できたのは1割にも満たない」って新聞記事もありました。
自分もその一割目指してリハビリ中。
>>857
まだ若いので、治癒する可能性は大きいよ。
ベッドで横になって（点滴しながら）勉強しな。大丈夫。
>>858
携帯から失礼します
勉強は少し我慢すればできます。
柔道で頭から落ちて２週間くらいは首に激痛。
１ヶ月後くらいしてから首の激痛は治ったものの、経度の頭痛、首の違和感！？、37度程度の微熱が続きます。
バレリューか低髄か…
病院は相手にしてくれないです。
>>859
若いと治るものなんでしょうか？19です
携帯から失礼します
勉強は少し我慢すればできます。
柔道で頭から落ちて２週間くらいは首に激痛。
１ヶ月後くらいしてから首の激痛は治ったものの、経度の頭痛、首の違和感！？、37度程度の微熱が続きます。
バレリューか低髄か…
病院は相手にしてくれないです。
>>859
若いと治るものなんでしょうか？19です
今日の天気はどう？
自分は頭痛悪化中～
自分は頭痛悪化中～
862 ：病弱名無しさん：2008/12/21(日) 21:06:38 ID:pkEl+t400
今日は、調子悪いね。＠東京。
明日のために、ＯＳ－１飲んで、早く寝なきゃ・・・
頑張るぞぉ～！！！
明日のために、ＯＳ－１飲んで、早く寝なきゃ・・・
頑張るぞぉ～！！！
完治率は１００人に１人だよ。
高望みはしないように
高望みはしないように
864 ：病弱名無しさん：2008/12/22(月) 00:10:55 ID:wS/fjIGf0
>>863
ソースはありました？探してるんですが。
自分の主治医の先生は、「3割復職している」と言ってました。
まあ、「完治」とは言えないんだろうけどね。
>>860
http://jp.youtube.com/watch?v=lqjUq7XpnJ0&feature=related
これを見て、9割直るってあったんで、
子供なら自然治癒もあるんだ。って思っただけ。
19だとどうだか解んない。ごめんね。
ソースはありました？探してるんですが。
自分の主治医の先生は、「3割復職している」と言ってました。
まあ、「完治」とは言えないんだろうけどね。
>>860
http://jp.youtube.com/watch?v=lqjUq7XpnJ0&feature=related
これを見て、9割直るってあったんで、
子供なら自然治癒もあるんだ。って思っただけ。
19だとどうだか解んない。ごめんね。
865 ：病弱名無しさん：2008/12/22(月) 00:42:07 ID:CN8EdVBI0
元の身体に１００パーセント戻るのが完治なら完治は無いよ。
７割程度の回復で完治と呼ぶらしい。
７割程度の回復で完治と呼ぶらしい。
ふぅ～ん、、そうなんだ。いつの間にか完治していたようだな。
なんて満足感の薄い完治なんだ！！
なんて満足感の薄い完治なんだ！！
コエンザイムＱ１０買ってみました
水分取りつつ、コエンザイムＱ１０とりつつ、１ヶ月安静にしてみます
水分取りつつ、コエンザイムＱ１０とりつつ、１ヶ月安静にしてみます
完治するには自然治療力しかないんですねこの病気
低気圧どっかいってくれ
870 ：病弱名無しさん：2008/12/22(月) 12:35:21 ID:nxAmJWyWO
７割程度の回復で完治 は違ってるかと
これがホントの完治がいか～
872 ：病弱名無しさん：2008/12/22(月) 13:26:47 ID:wS/fjIGf0
誰がうまいこと言えと。。
骨粗しょう症の人が骨の中にコンクリートいれる手術、あれ応用できないんかな
・・・・・・ﾄﾞﾝﾏｲ！・・・・・・
サンタさん☆彡
リセットボタンを下さい。
リセットボタンを下さい。
877 ：病弱名無しさん：2008/12/23(火) 11:17:45 ID:3cli6W9o0
厳しい環境ではあるけど、
みんながんばろうね！
今 北関東は1004hpで12時間安定してる。調子いい？
みんながんばろうね！
今 北関東は1004hpで12時間安定してる。調子いい？
1004hPaでは厳しいです。
1010hPaは欲しいところ。
だるーいです。
1010hPaは欲しいところ。
だるーいです。
>>876
ごめんなさい。適当なことは書かないように、注意しているんですけどね。
調べなおしてみたら、たしかに、「７割の患者に何らか症状の改善が見られる」でしたね。
「７割完治」じゃなくて「７割改善」ですね。私の記憶違いでした。
いずれにしても、>>854で書いた、完治はほとんどいない、治癒率は低いのは正しいかと。
>>854に書いたことと、社会復帰している患者が多いってことは、ちゃんとメモってあったので、記憶違いはないと思います。
また、>>854で書いたことも、真面目に研究している医師の見解とはいえ、一病院でのケース、一医師の見解であって全て正しいわけではありませんよ。
社会復帰に関してですけど、私も、私の患者仲間数人も、一度社会復帰した後に、何度も再入院してますｗｗｗ
ごめんなさい。適当なことは書かないように、注意しているんですけどね。
調べなおしてみたら、たしかに、「７割の患者に何らか症状の改善が見られる」でしたね。
「７割完治」じゃなくて「７割改善」ですね。私の記憶違いでした。
いずれにしても、>>854で書いた、完治はほとんどいない、治癒率は低いのは正しいかと。
>>854に書いたことと、社会復帰している患者が多いってことは、ちゃんとメモってあったので、記憶違いはないと思います。
また、>>854で書いたことも、真面目に研究している医師の見解とはいえ、一病院でのケース、一医師の見解であって全て正しいわけではありませんよ。
社会復帰に関してですけど、私も、私の患者仲間数人も、一度社会復帰した後に、何度も再入院してますｗｗｗ
880 ：病弱名無しさん：2008/12/23(火) 19:24:15 ID:3cli6W9o0
今月から2回目の休職とりました。
なんとしても治すぞお！
なんとしても治すぞお！
882 ：病弱名無しさん：2008/12/23(火) 21:30:00 ID:nSSX0NTY0
883 ：病弱名無しさん：2008/12/24(水) 01:50:29 ID:93wfGyzZO
か
>>882
どこかの宗教の勧誘みたいな回りくどい言い方はやめようね☆ミ
どこかの宗教の勧誘みたいな回りくどい言い方はやめようね☆ミ
フムフム！！セリフもリサイクルの時代だな
頭いたいよ・・・
↑がんばれ
皆さん鎮痛剤飲んでる？
自分はﾛｷｿﾆﾝとｶﾛﾅｰﾙとﾃﾞﾊﾟｽを処方されたけど、どれも効いたり効かなかったり…
みんなも、そんなもん？
自分はﾛｷｿﾆﾝとｶﾛﾅｰﾙとﾃﾞﾊﾟｽを処方されたけど、どれも効いたり効かなかったり…
みんなも、そんなもん？
889 ：病弱名無しさん：2008/12/25(木) 08:04:29 ID:vk0kz21f0
ボルタレン、ロルカム、テルネリン、メチコバール,エチカームとか
飲んでた。体の痛みには少し効果あった感じだけど、
やっぱり一時的だったよ。横になってるだけの方がマシだった。
飲んでた。体の痛みには少し効果あった感じだけど、
やっぱり一時的だったよ。横になってるだけの方がマシだった。
やっぱ横になってる方がましだよね。
891 ：病弱名無しさん：2008/12/25(木) 09:47:24 ID:i7ThgJqU0
脳脊髄液減少症
－「慢性疲労｣｢原因不明の病気｣の正体はこれだ！－
まだあまり知られていない難病・脳脊髄液減少症とは
どんな病気か？
その治療法は？
この治療の第一人者・篠永正道医師の治療により回復した患者が語る、
病気の実態・最新の治療法、 そして病気と向き合い生活していくノウハウ。
http://www.soufusha.jp/book/new.html#nousekizuieki
－「慢性疲労｣｢原因不明の病気｣の正体はこれだ！－
まだあまり知られていない難病・脳脊髄液減少症とは
どんな病気か？
その治療法は？
この治療の第一人者・篠永正道医師の治療により回復した患者が語る、
病気の実態・最新の治療法、 そして病気と向き合い生活していくノウハウ。
http://www.soufusha.jp/book/new.html#nousekizuieki
だれか決定的な治療法作ってよ
893 ：病弱名無しさん：2008/12/25(木) 14:32:58 ID:sF4JV18n0
894 ：病弱名無しさん：2008/12/25(木) 15:01:15 ID:vk0kz21f0
確かにボルタレンは全く効果なしだったような気がします。
あと一番駄目だったのが、ゾーミック、調べてみると脳血管を収縮させる薬で、
ズキズキ片頭痛の時の薬みたい。全然逆だよね。思い切り悪化した。
あと一番駄目だったのが、ゾーミック、調べてみると脳血管を収縮させる薬で、
ズキズキ片頭痛の時の薬みたい。全然逆だよね。思い切り悪化した。
ボルタレンとゾーミッグもらってんでるんだがorz
896 ：病弱名無しさん：2008/12/25(木) 20:14:46 ID:vk0kz21f0
首がいてぇぇぇぇぇぇぇぇんじゃーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
造影MRIで脳が下がっていると言われ、RIはリスクが高いため漏れの検査は勧められませんでしたが、症状的に低髄の可能性ありとのことでした。
鎮痛剤や漢方薬を貰いましたが効果はなく、寝たきり状態になることも度々でした。
出掛けられてもめまいや倦怠感が酷く道で倒れ込んだり、頭痛はもちろん視覚障害・記憶障害、10ﾒｰﾄﾙ歩いただけでも疲労感や動悸息切れが激しく脳が収縮されるような痛みもあり、症状に波はあるものの、数年続く症状に一生付き合っていかねば駄目なのかと、割り切った頃に、
知人に勧められ整体へ行って触診してもらったところ、『頭蓋骨が首に乗ってない』とのことで整体師も驚きの連続でした。
酷い交通事故や激しい格闘技が原因でなる人がいるそうなんですが、頭蓋骨がズレてるから髄液が巡回出来ずに滞ってたから脳が下がってたんだと言われ、原因や理由もかなり納得！
整体後は嬉しくて笑えるくらい杖なしで普通に歩けました！
ｺﾅｷｼﾞｼﾞｲを肩車してるような痛重い感じもなくなり、その他の様々な症状もなくなりました！
私の場合、漏れてなかったから改善されたのかもしれませんが、こういうケースもあるんだと、少しでも参考になればと思い書かせて頂きましたが、スレ違いなら申し訳ないです。
鎮痛剤や漢方薬を貰いましたが効果はなく、寝たきり状態になることも度々でした。
出掛けられてもめまいや倦怠感が酷く道で倒れ込んだり、頭痛はもちろん視覚障害・記憶障害、10ﾒｰﾄﾙ歩いただけでも疲労感や動悸息切れが激しく脳が収縮されるような痛みもあり、症状に波はあるものの、数年続く症状に一生付き合っていかねば駄目なのかと、割り切った頃に、
知人に勧められ整体へ行って触診してもらったところ、『頭蓋骨が首に乗ってない』とのことで整体師も驚きの連続でした。
酷い交通事故や激しい格闘技が原因でなる人がいるそうなんですが、頭蓋骨がズレてるから髄液が巡回出来ずに滞ってたから脳が下がってたんだと言われ、原因や理由もかなり納得！
整体後は嬉しくて笑えるくらい杖なしで普通に歩けました！
ｺﾅｷｼﾞｼﾞｲを肩車してるような痛重い感じもなくなり、その他の様々な症状もなくなりました！
私の場合、漏れてなかったから改善されたのかもしれませんが、こういうケースもあるんだと、少しでも参考になればと思い書かせて頂きましたが、スレ違いなら申し訳ないです。
♪でんでんムシムシ♪ かたつむり～♪
のどの調子がよくない。。
のどの調子がよくない。。
902 ：病弱名無しさん：2008/12/27(土) 00:31:25 ID:wqRzh4xn0
「首の骨が曲がってた」ってことだと思うよ。
自分も整体で解れば、こんな苦労しなくて済んだんだけどな。うらやましす。
多分。だけど、整形外科の先生達もこの病気は知ってるよ。
無責任な先生は適当なこと言って患者を見捨てる。
いい方の人でも、脳外に押し付ける。
脳外の先生は「ヤバッ」って逃げ出す。怒ったフリして追い返すか、しゃべりまくって誤魔化す。
桝添も発症しろ！！何万人頃す気だ！
自分も整体で解れば、こんな苦労しなくて済んだんだけどな。うらやましす。
多分。だけど、整形外科の先生達もこの病気は知ってるよ。
無責任な先生は適当なこと言って患者を見捨てる。
いい方の人でも、脳外に押し付ける。
脳外の先生は「ヤバッ」って逃げ出す。怒ったフリして追い返すか、しゃべりまくって誤魔化す。
桝添も発症しろ！！何万人頃す気だ！
>>900
>>898です。
県内では、低髄に詳しい医師がいなかったのか、脳外科は３件行きましたが、どこもRIはしない方が良いと言われました。
リスクが高いという他に『なんとか歩いて来れるなら、しばらく様子見たら？』と…
伝い歩きしながら懸命に来てるし、寝たきりの時に来られないから症状がマシな時に必死になって来てるのに！もう何年もこんな状態なのに！
…と嘆いても、聞く耳持たず状態の医師ばかりでした。
だから、日帰りが無理でも、ちゃんと診てもらえる病院に連れて行ってもらおうと思ってたんです。
『頭蓋骨が乗ってない』って正直意味不明で笑えました。ズレてるどころじゃないみたいです。首が座ってない赤ちゃんみたいなものらしいです。
整体院は、普通～の自宅でされてるとこです。
後で聞いたのですが、ほとんど頭・首を触る整体師はいないらしく、そういう患者はその整体院に回されてくるそうです。
『まぁよくこんな状態で何年もいたなァ…今まで散々酷い人診てきたけど、ここまで凄いのは初めてやわぁ』と、かなりビックリされてましたが、何より自分がビックリです！
こんなに頭って軽いものだったのか！って。
今は、『頭がしっかり装着されてる！ちゃんと首と繋がってる！』て感じです。
>>898です。
県内では、低髄に詳しい医師がいなかったのか、脳外科は３件行きましたが、どこもRIはしない方が良いと言われました。
リスクが高いという他に『なんとか歩いて来れるなら、しばらく様子見たら？』と…
伝い歩きしながら懸命に来てるし、寝たきりの時に来られないから症状がマシな時に必死になって来てるのに！もう何年もこんな状態なのに！
…と嘆いても、聞く耳持たず状態の医師ばかりでした。
だから、日帰りが無理でも、ちゃんと診てもらえる病院に連れて行ってもらおうと思ってたんです。
『頭蓋骨が乗ってない』って正直意味不明で笑えました。ズレてるどころじゃないみたいです。首が座ってない赤ちゃんみたいなものらしいです。
整体院は、普通～の自宅でされてるとこです。
後で聞いたのですが、ほとんど頭・首を触る整体師はいないらしく、そういう患者はその整体院に回されてくるそうです。
『まぁよくこんな状態で何年もいたなァ…今まで散々酷い人診てきたけど、ここまで凄いのは初めてやわぁ』と、かなりビックリされてましたが、何より自分がビックリです！
こんなに頭って軽いものだったのか！って。
今は、『頭がしっかり装着されてる！ちゃんと首と繋がってる！』て感じです。
>>901
整体は１回で治りました！かなりｺﾞｷｺﾞｷ鳴りましたが、痛みは無く、全身も含め20分ほどです。
私の場合は、漏れてなかったから良かったんでしょうね。
漏れが発見されず、低髄の症状がある人は、まずレントゲンやＸ線などを整形外科で診られた方が良いと思います。
私は脳ばかり診てもらってたので意外な盲点でした。
整体は１回で治りました！かなりｺﾞｷｺﾞｷ鳴りましたが、痛みは無く、全身も含め20分ほどです。
私の場合は、漏れてなかったから良かったんでしょうね。
漏れが発見されず、低髄の症状がある人は、まずレントゲンやＸ線などを整形外科で診られた方が良いと思います。
私は脳ばかり診てもらってたので意外な盲点でした。
>>902
私も、何科へ行っても流行りのように『低髄だと思うよ』と言われ、病院は、あちこち回されました。
どこへ行ってもイマイチで、病院へ行く事に諦めを感じ、『BPはリスクが高いから、一生この病気と付き合っていくしかない』と医師に言われた時は、正直もっとしっかりした医師を紹介してくれ！って思いました。
病院選び・医師選び…何でも選択が大切だとつくづく思いました。
私も、何科へ行っても流行りのように『低髄だと思うよ』と言われ、病院は、あちこち回されました。
どこへ行ってもイマイチで、病院へ行く事に諦めを感じ、『BPはリスクが高いから、一生この病気と付き合っていくしかない』と医師に言われた時は、正直もっとしっかりした医師を紹介してくれ！って思いました。
病院選び・医師選び…何でも選択が大切だとつくづく思いました。
＞私も、何科へ行っても流行りのように『低髄だと思うよ』と言われ、病院は、あちこち回されました。
実情と違う様に思うけど。
実際は、低髄なんて言ったら何処でも、そんな病気有るかと笑い飛ばされるか怒られるけど。
＞低髄の症状がある人は、まずレントゲンやＸ線などを整形外科で診られた方が良いと思います。
＞私は脳ばかり診てもらってたので意外な盲点でした。
これも普通と逆で、殆どの人は整形で首だけレントゲンを撮って何でもないと言われ、
低髄を扱っている脳外を探し当てて辿り着くのではないですか。
実情と違う様に思うけど。
実際は、低髄なんて言ったら何処でも、そんな病気有るかと笑い飛ばされるか怒られるけど。
＞低髄の症状がある人は、まずレントゲンやＸ線などを整形外科で診られた方が良いと思います。
＞私は脳ばかり診てもらってたので意外な盲点でした。
これも普通と逆で、殆どの人は整形で首だけレントゲンを撮って何でもないと言われ、
低髄を扱っている脳外を探し当てて辿り着くのではないですか。
>>898
発症の原因は何ですか？
発症の原因は何ですか？
俺の場合、若い医師だったけどこの病気があるかどうかまだはっきりとしたことは
言えないと教科書通りの返答だったなぁ
言えないと教科書通りの返答だったなぁ
909 ：整体で完治：2008/12/27(土) 16:05:00 ID:VpWBBeXYO
>>906
そうなんですか？
私の場合は、激しい頭痛と倦怠感など様々な症状で、まず内科へ行き、神経内科や耳鼻科へ回され、精神科に行くよう紹介状をもらい、その精神科で『低髄かも』と言われ、脳外科を紹介してもらいました。
別の脳外科でも診てもらいましたが、笑われるような事は全く無いし、『こういう病気があるというのが最近わかったんだよ』と言われました。
確かに私が行ってた病院は、低髄の知識は浅かったです。
症状的に、整形外科という選択は全くなかったのですが・・・
みなさん、そういうものなんですか？
そうなんですか？
私の場合は、激しい頭痛と倦怠感など様々な症状で、まず内科へ行き、神経内科や耳鼻科へ回され、精神科に行くよう紹介状をもらい、その精神科で『低髄かも』と言われ、脳外科を紹介してもらいました。
別の脳外科でも診てもらいましたが、笑われるような事は全く無いし、『こういう病気があるというのが最近わかったんだよ』と言われました。
確かに私が行ってた病院は、低髄の知識は浅かったです。
症状的に、整形外科という選択は全くなかったのですが・・・
みなさん、そういうものなんですか？
つらすぎる
もうだめだ
もうだめだ
912 ：病弱名無しさん：2008/12/28(日) 00:20:24 ID:25j+WHG80
>>909
整体で完治さん、よほどいい整体師と巡り会えたんですね。
整体で悪化した人や、整体が原因で低髄になった人もいる中、目茶苦茶運がよかったのだと思います。うらやましぃ～
ところで、私も医者から『低髄だと思うよ』と言われたことは一度もないし、逆に「低髄では？」と聞いても、「そんな簡単になるわけない」とか「そんな病気はない」とかって反応だったよ。
整体で完治さん、よほどいい整体師と巡り会えたんですね。
整体で悪化した人や、整体が原因で低髄になった人もいる中、目茶苦茶運がよかったのだと思います。うらやましぃ～
ところで、私も医者から『低髄だと思うよ』と言われたことは一度もないし、逆に「低髄では？」と聞いても、「そんな簡単になるわけない」とか「そんな病気はない」とかって反応だったよ。
913 ：病弱名無しさん：2008/12/28(日) 02:31:09 ID:6Y/PJAQKO
そうなんだ？
自分もそうだけど、低髄の人はストレートネックの人とかが多いと（多少首の骨に異常ある人が多いと）認識してたけど、ここの皆はレントゲン異常ない人多いの？
自分もそうだけど、低髄の人はストレートネックの人とかが多いと（多少首の骨に異常ある人が多いと）認識してたけど、ここの皆はレントゲン異常ない人多いの？
914 ：病弱名無しさん：2008/12/28(日) 03:10:26 ID:YnvZbdug0
>>911
諦めるな！ゆっくり付き合え！
>>913
頚椎、腰椎椎間板ヘルニアがあったよ。
そのせいで症状がでているって言われていて
低髄の診断が遅れた。
その間、首と腰を引っ張られたり電気かけられたりして
それが終わると必ず酷くなってさんざんだったよ。
世の中ヤブ医者ばかりだ。
諦めるな！ゆっくり付き合え！
>>913
頚椎、腰椎椎間板ヘルニアがあったよ。
そのせいで症状がでているって言われていて
低髄の診断が遅れた。
その間、首と腰を引っ張られたり電気かけられたりして
それが終わると必ず酷くなってさんざんだったよ。
世の中ヤブ医者ばかりだ。
＞諦めるな！ゆっくり付き合え！
大・大・大賛成だよ
外野がうるさいけど自分をもっと信じてもいいと思うよ
がんば！
大・大・大賛成だよ
外野がうるさいけど自分をもっと信じてもいいと思うよ
がんば！
整体で完治さん、低髄じゃなかったと思う。
参考にはなったけど、単に髄液の循環異常だったのが治ったってことでしょ？
この、髄液の循環異常の人って結構多いと思うけど。
>>914
牽引と電気！やったやった！！！
頚椎はレントゲンを始め、いろいろ検査して、
どの医師も「少しズレはあるけど、問題が出る程度ではない」っていってたなぁ。
参考にはなったけど、単に髄液の循環異常だったのが治ったってことでしょ？
この、髄液の循環異常の人って結構多いと思うけど。
>>914
牽引と電気！やったやった！！！
頚椎はレントゲンを始め、いろいろ検査して、
どの医師も「少しズレはあるけど、問題が出る程度ではない」っていってたなぁ。
917 ：病弱名無しさん：2008/12/28(日) 19:49:22 ID:XQuKths40
>>815
↑脳脊髄液減少症は脳脊髄液の減少という「病態のはっきりした」びょうきです
とか書いてあるけど
なんだか病態はっきりしてないじゃないですか、実際のところ。
とにかく漏れを止めればOK・・・ともいかないし
↑脳脊髄液減少症は脳脊髄液の減少という「病態のはっきりした」びょうきです
とか書いてあるけど
なんだか病態はっきりしてないじゃないですか、実際のところ。
とにかく漏れを止めればOK・・・ともいかないし
この病気はＳ医師の一人よがりと言うことで・・・
Ｓ医師とNPOがいなかったらもうこの世にいなかったかも
という事実
これはかわらない
という事実
これはかわらない
自分は脳脊髄液減少症という病名があっただけで、精神的に救われた
少なくとも気のせいじゃあないからね ＜感謝です＞
少なくとも気のせいじゃあないからね ＜感謝です＞
923 ：病弱名無しさん：2008/12/29(月) 11:37:35 ID:n8g7THgq0
20年前に発症した俺は。。。
↑ お察ししますう
926 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 00:25:20 ID:S/gdM81a0
Ｓ医師には感謝だけど、ＮＰＯはいてもいなくても、あまり関係なかったな
>926
んなことはない。
私はNPОの人に紹介してもらったお蔭で診察と手術を迅速にしてもらえたよ。
感謝してます！
んなことはない。
私はNPОの人に紹介してもらったお蔭で診察と手術を迅速にしてもらえたよ。
感謝してます！
928 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 03:28:01 ID:OHoSDi7qO
《914さん返事有り難う！
私も同じ様なもんです、こういう症状はこれが原因て言われて。
牽引で低髄悪化は典型的ですね。
私は整形は2カ所行って、私は背骨と腰椎にも異常があるんだけど、今まで頸椎症とか、ストレートネック、屈曲脊髄症、胸椎症、腰部筋膜炎、とか色々言われました。
でも牽引とか整形の治療は何も受けなかった。
で、最終的に「首から腰まで全体的にヘルニアだね、こりゃ治んない」と言われました。
その医者は低髄に理解無い医者だから、それ以来行ってないけど、でも曲がってる骨も治さなくていいのかな？って今悩んでます。
もうへたに整形行かない方がいいのかな？って。
どっちから来てる痛みかわからないですね。
私も同じ様なもんです、こういう症状はこれが原因て言われて。
牽引で低髄悪化は典型的ですね。
私は整形は2カ所行って、私は背骨と腰椎にも異常があるんだけど、今まで頸椎症とか、ストレートネック、屈曲脊髄症、胸椎症、腰部筋膜炎、とか色々言われました。
でも牽引とか整形の治療は何も受けなかった。
で、最終的に「首から腰まで全体的にヘルニアだね、こりゃ治んない」と言われました。
その医者は低髄に理解無い医者だから、それ以来行ってないけど、でも曲がってる骨も治さなくていいのかな？って今悩んでます。
もうへたに整形行かない方がいいのかな？って。
どっちから来てる痛みかわからないですね。
929 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 10:35:21 ID:/f+1BPvR0
>926
ＮＰＯが無ければこれだけ周囲に認知されなかっただろう
Ｓ医師もそれを熟知して連携をとっていると思う
それにもう病院紹介も必要無いくらい公開病院が増えているのも
ＮＰＯの貢献が大きい
ＮＰＯが無ければこれだけ周囲に認知されなかっただろう
Ｓ医師もそれを熟知して連携をとっていると思う
それにもう病院紹介も必要無いくらい公開病院が増えているのも
ＮＰＯの貢献が大きい
930 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 11:26:16 ID:2iL3ZHDw0
931 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 17:44:20 ID:vNlTWLem0
>>927
自分にはＮＰＯは関係なかったということなんだけど、何で変な反応してるの？
927がＮＰＯに世話になろうが、自分は世話にならなかったんだからしょうがないでしょ。
ところで、ＮＰＯに紹介されたら、他の患者に優先されて診察・治療を受けられるって、なんかおかしくない？
他の病院からの紹介で診てもらっている患者や、自分で病気を調べて病院を見つけ出して診てもらっている患者は後回しになってもいいの？
自分にはＮＰＯは関係なかったということなんだけど、何で変な反応してるの？
927がＮＰＯに世話になろうが、自分は世話にならなかったんだからしょうがないでしょ。
ところで、ＮＰＯに紹介されたら、他の患者に優先されて診察・治療を受けられるって、なんかおかしくない？
他の病院からの紹介で診てもらっている患者や、自分で病気を調べて病院を見つけ出して診てもらっている患者は後回しになってもいいの？
だから怪しい団体なんだよ。多分早く見て貰った患者は多額の寄付金
をあげたんだろう。そことつるんでいるＳ医師も擬似的にみているよ
をあげたんだろう。そことつるんでいるＳ医師も擬似的にみているよ
933 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 19:06:43 ID:/f+1BPvR0
ＮＰＯに紹介された患者が優先？
そんな嘘情報をどこで聞いたの？
そんな嘘情報をどこで聞いたの？
934 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 20:48:19 ID:vNlTWLem0
ＮＰＯ関係者さんへ。
ここ見ていたら是非今年は自由にお話が聞ける掲示板を
作ってください。信頼できる情報が欲しいです。
ここ見ていたら是非今年は自由にお話が聞ける掲示板を
作ってください。信頼できる情報が欲しいです。
NPOのいかがわしい点
低髄は保険適用だったのに病名変更で適用外になる
事故で発生といいながら改善要望せず（地方の家族会独自で要望書提出）
寄付金は要求するが主な作業は家族会から上がってきた情報をHPに載せる
有料で会報と病院紹介だけ
低髄は保険適用だったのに病名変更で適用外になる
事故で発生といいながら改善要望せず（地方の家族会独自で要望書提出）
寄付金は要求するが主な作業は家族会から上がってきた情報をHPに載せる
有料で会報と病院紹介だけ
自賠責保険が後遺障害として認めれば事故の患者が
治療費を払って貰えないということがなくなる
後遺障害として補償が得られる
心因性だといわれなくなる
事故との因果関係を争う必要がなくなるのにね
治療費を払って貰えないということがなくなる
後遺障害として補償が得られる
心因性だといわれなくなる
事故との因果関係を争う必要がなくなるのにね
出たよ、自分で行動・活動・・・
940 ：病弱名無しさん：2009/01/02(金) 10:05:39 ID:dXJhHc++O
いやーん、私の為にケンカしないでー
>>938
やってるけどなに？
損保から既に訴えられたし病院はNPOと提携してないところで保険使えたしな
いかがわしいだろ
事故でなるといいながら自賠責に要望しないんだから
保険適用だったのを新しい病名つけたい為に適用外にしたんだから
やってるけどなに？
損保から既に訴えられたし病院はNPOと提携してないところで保険使えたしな
いかがわしいだろ
事故でなるといいながら自賠責に要望しないんだから
保険適用だったのを新しい病名つけたい為に適用外にしたんだから
>>941
NPOに新しい病名をつける力なんて無いと思うが。
何か勘違いしてないかい？
活動してるの？でも他の人の目が届かない活動ならしてないのと同じ。
どんな活動してるの？公開してみてね。どうせ出来ないだろうけど。
NPOに新しい病名をつける力なんて無いと思うが。
何か勘違いしてないかい？
活動してるの？でも他の人の目が届かない活動ならしてないのと同じ。
どんな活動してるの？公開してみてね。どうせ出来ないだろうけど。
>>941
私も941と同じように思う部分はある。
特に新たな病名付ける必用があったのか？悪く言えば保険適用外にして患者を苦しめているだけだと思う。
ＮＰＯの活動部分はありがたいと思うけど会費などの収支報告の記載がなくこの点は問題では。
それとも今は公表されているんですかね。私の調べ方が悪いのか見つけられませんでした。
自賠責に対しても認めるよな働きかけは必要だと思う。
私は上記点が引っかかり入会をためらっています。
どんなに良い活動をしていても好ましくない行為が行われていれば台無しになってしまうと思います。
私も今後、損保相手に裁判を考えています。そのために色々な資料を集めています。
事故でこの病気になり職と体、このままでは人生まで奪われます。私も交通事故です。
損保は全く認めようしませんしね。ここまで苦しめられて泣き寝入りはしたくないので闘うつもりです。
今はかなりきついですね。この時期、旅行等に誘われましたが行けず全て断りました。
情けないやら悔しいやらやりきれない気持ちです。
私も941と同じように思う部分はある。
特に新たな病名付ける必用があったのか？悪く言えば保険適用外にして患者を苦しめているだけだと思う。
ＮＰＯの活動部分はありがたいと思うけど会費などの収支報告の記載がなくこの点は問題では。
それとも今は公表されているんですかね。私の調べ方が悪いのか見つけられませんでした。
自賠責に対しても認めるよな働きかけは必要だと思う。
私は上記点が引っかかり入会をためらっています。
どんなに良い活動をしていても好ましくない行為が行われていれば台無しになってしまうと思います。
私も今後、損保相手に裁判を考えています。そのために色々な資料を集めています。
事故でこの病気になり職と体、このままでは人生まで奪われます。私も交通事故です。
損保は全く認めようしませんしね。ここまで苦しめられて泣き寝入りはしたくないので闘うつもりです。
今はかなりきついですね。この時期、旅行等に誘われましたが行けず全て断りました。
情けないやら悔しいやらやりきれない気持ちです。
945 ：病弱名無しさん：2009/01/03(土) 08:45:28 ID:zWI3tSLy0
944はジコチュウの典型だね
だったら黙っていて欲しい
だったら黙っていて欲しい
旅行に誘われるだけ幸せ。
長年わずらってると、友人知人も離れていなくなっている。
健常者から見ればわけのわからない病人なんて、かまってる暇ないのかもしれないけど。
それでも自分が悪いのだろうか・・と自分を責める毎日。
長年わずらってると、友人知人も離れていなくなっている。
健常者から見ればわけのわからない病人なんて、かまってる暇ないのかもしれないけど。
それでも自分が悪いのだろうか・・と自分を責める毎日。
>>945
NPOがうさんくさくなくなったらね
某患者会のほうが自賠責に要求だしたりしててよっぽど患者の為に動いてる
寄付金も要求したりしてないのに
誰の為に寄付金必要なんだか
月40万も貰ってたのにね
やましいから公開しなくなったわけね
さすが信者
どこが素晴らしいかいってみ
低髄と診断されてから7年
まったく進むどころか環境は悪化
役立たず
NPOがうさんくさくなくなったらね
某患者会のほうが自賠責に要求だしたりしててよっぽど患者の為に動いてる
寄付金も要求したりしてないのに
誰の為に寄付金必要なんだか
月40万も貰ってたのにね
やましいから公開しなくなったわけね
さすが信者
どこが素晴らしいかいってみ
低髄と診断されてから7年
まったく進むどころか環境は悪化
役立たず
948 ：病弱名無しさん：2009/01/03(土) 14:52:43 ID:z2m0BEnj0
>>944
おいらはあんたを応援するぜ！
患者個人が自己中なのは当たり前じゃん。
しかし、ＮＰＯの関係者が、頑張ってる個人を馬鹿にする発言はないよな。
944自賠責にアプローチもいいが、それはかなり難しいと思うぜ。
もっとハードルが低くくて、確実な手は何かないかな？
できればＮＰＯに頼らずに、患者個人個人の行動で達成できるようなことがあればいいのだが。
おいらはあんたを応援するぜ！
患者個人が自己中なのは当たり前じゃん。
しかし、ＮＰＯの関係者が、頑張ってる個人を馬鹿にする発言はないよな。
944自賠責にアプローチもいいが、それはかなり難しいと思うぜ。
もっとハードルが低くくて、確実な手は何かないかな？
できればＮＰＯに頼らずに、患者個人個人の行動で達成できるようなことがあればいいのだが。
ガイドラインができない限り、自賠責は認めないと思う。が、せめて研究に協力する患者の費用負担は、保険適応もしくは公費負担に統一すべきでしょう。
>>948
ども
現状だと奇跡的に完治した人意外は自賠責が後遺症の等級を認めるか
被害者が諦めないと裁判コースだからね
争わないですんなり認めさせるのは自賠責の認定しかなさそうだけど
動き出しても時間かかりそう
なんかあるかな
裁判所が自賠責に指示してくれればいいんだけど
>>949
ガイドラインはあまり関係ないよ
高次脳機能障害のガイドラインと自賠責の基準がまったく関係してない
症状と事故との関係が診断方法が重要で治るかどうかと治療法は別
そそもそも事故でなった人は加害者・損保・自賠責が負担すべき費用で公費負担してもらうべきものでもない
ども
現状だと奇跡的に完治した人意外は自賠責が後遺症の等級を認めるか
被害者が諦めないと裁判コースだからね
争わないですんなり認めさせるのは自賠責の認定しかなさそうだけど
動き出しても時間かかりそう
なんかあるかな
裁判所が自賠責に指示してくれればいいんだけど
>>949
ガイドラインはあまり関係ないよ
高次脳機能障害のガイドラインと自賠責の基準がまったく関係してない
症状と事故との関係が診断方法が重要で治るかどうかと治療法は別
そそもそも事故でなった人は加害者・損保・自賠責が負担すべき費用で公費負担してもらうべきものでもない
知っている世間の医者の常識
脳脊髄液減少症＝インチキ病
脳脊髄液減少症＝インチキ病
だいたいあのNPOって、公○党議員に指示されて立ち上げたと
N井本人が言っていた訳で…患者支援を隠れ蓑にし、
病人を喰い物にして層化の利益向上を目的とする組織なんですよ。
N井本人が言っていた訳で…患者支援を隠れ蓑にし、
病人を喰い物にして層化の利益向上を目的とする組織なんですよ。
>>948
交通事故の刑事って何年大丈夫だっけ
加害者不起訴になってるだろうから診断書提出して不服の申立てしたらどうだろう
刑事の方で起訴されれば警察と加害者の裁判で済んで因果関係も進行するだろうし
加害者にも少しは味わって貰えるし
交通事故の刑事って何年大丈夫だっけ
加害者不起訴になってるだろうから診断書提出して不服の申立てしたらどうだろう
刑事の方で起訴されれば警察と加害者の裁判で済んで因果関係も進行するだろうし
加害者にも少しは味わって貰えるし
働けないのに家庭があるので親からの借金が2000万 モウダメポorz
958 ：病弱名無しさん：2009/01/05(月) 02:07:37 ID:qYhEKc+X0
愛知の中京病院でブラッドパッチ受けました。診断からブラッドパッチまで1ヶ月かからなかったよ。
経過も順調。頭痛は劇的に改善。視力も戻りました。
疑わしいと思ってる人は、実績のある理解ある病院で早く見てもらうのをお勧めします。
ちなみに、入院は1泊次の日には帰れます。費用も最小限に抑えられると思います。ブラッドパッチ後1週間は安静にしていましたが
その後は軽い散歩程度ならいいし、学校へも通えます。賭けだったけど、運がよかった。
経過も順調。頭痛は劇的に改善。視力も戻りました。
疑わしいと思ってる人は、実績のある理解ある病院で早く見てもらうのをお勧めします。
ちなみに、入院は1泊次の日には帰れます。費用も最小限に抑えられると思います。ブラッドパッチ後1週間は安静にしていましたが
その後は軽い散歩程度ならいいし、学校へも通えます。賭けだったけど、運がよかった。
959 ：病弱名無しさん：2009/01/05(月) 14:39:30 ID:NKuM1Xle0
患者団体、ＮＰＯの他に↓もあるんだけど、どんなんだろ。
http://www.geocities.jp/zuiekichiba/index.html
この病気は情報が鍵なのに、オープン掲示板が無いっていうのはなんにしても信用できない。
http://www.geocities.jp/zuiekichiba/index.html
この病気は情報が鍵なのに、オープン掲示板が無いっていうのはなんにしても信用できない。
960 ：病弱名無しさん：2009/01/05(月) 14:49:15 ID:hdo6ZWEx0
信者は生かさず殺さず。
って原則からしてここの住人は恰好の標的ですな。
お金のあるうちは大変親切に接してくれるでしょう。
みなさん注意しましょう。
って原則からしてここの住人は恰好の標的ですな。
お金のあるうちは大変親切に接してくれるでしょう。
みなさん注意しましょう。
某NPO・・・鞭打ち症患者支援協会って名乗っていた初期の頃は
オープン掲示板が存在したよね。だけど程なく多くの問題が勃発し、
運営方法に異を唱える会員や寄付金を払った患者等から
意見や苦情の書き込みが殺到した。
そしたら協会やN井は、一切説明をせずに突然掲示板を閉鎖。
それに懲りたのか、以降は掲示板を設置していない。
会員費や寄付金を募っておきながら、都合が悪くなると
無視してダンマリを決め込むって言うのは組織としてどうかね？・・てか最悪。
本当に患者の為の組織であるのなら、問題が起きても
建設的な意見を交わして改善すれば良いだけのこと。
まあ、後暗い事が無ければ…の話しだけどね。
～とまあ、こんな組織だと言うことですよ。
オープン掲示板が存在したよね。だけど程なく多くの問題が勃発し、
運営方法に異を唱える会員や寄付金を払った患者等から
意見や苦情の書き込みが殺到した。
そしたら協会やN井は、一切説明をせずに突然掲示板を閉鎖。
それに懲りたのか、以降は掲示板を設置していない。
会員費や寄付金を募っておきながら、都合が悪くなると
無視してダンマリを決め込むって言うのは組織としてどうかね？・・てか最悪。
本当に患者の為の組織であるのなら、問題が起きても
建設的な意見を交わして改善すれば良いだけのこと。
まあ、後暗い事が無ければ…の話しだけどね。
～とまあ、こんな組織だと言うことですよ。
962 ：病弱名無しさん：2009/01/06(火) 00:42:18 ID:0w0U3Gnl0
「患者が生きる為の団体」ってのは、存在しないんか？？？
掲示板なんて嘘も書き放題でしょ。
もっと現実に目を向けてね。
もっと現実に目を向けてね。
少しは派遣問題で戦っている湯川さんを見習え。糞ＮＰＯ
965 ：病弱名無しさん：2009/01/06(火) 18:03:52 ID:BQTU3xHD0
>>964 拍手！！！
>>963
君こそ現実に目を向けたらどう？
病気関係の掲示板って内容が深刻なだけに、
患者からの書込みで嘘は殆んど無いと思うぞ。
2chとは違うのだから、嘘を書き放題の掲示場なんて管理不足なだけ。
もし嘘を書かれたら、それが嘘であると表明すれば良いだけのこと…逃げずにね。
まあ某NPOの掲示板の場合、嘘と判断出来る様な書込みは無かったけどね。
どうにかして話をはぐらかしたいと言う意図がミエミエだよ…中の人。
君こそ現実に目を向けたらどう？
病気関係の掲示板って内容が深刻なだけに、
患者からの書込みで嘘は殆んど無いと思うぞ。
2chとは違うのだから、嘘を書き放題の掲示場なんて管理不足なだけ。
もし嘘を書かれたら、それが嘘であると表明すれば良いだけのこと…逃げずにね。
まあ某NPOの掲示板の場合、嘘と判断出来る様な書込みは無かったけどね。
どうにかして話をはぐらかしたいと言う意図がミエミエだよ…中の人。
967 ：病弱名無しさん：2009/01/06(火) 23:00:41 ID:0w0U3Gnl0
963は本当に中の人？
答えることはできる？
答えることはできる？
968 ：病弱名無しさん：2009/01/06(火) 23:31:58 ID:BAhTvduuO
頭痛と上からｽﾞｰﾝｯと重いものが眼球に下がる感覚で眼球運動が上手くできません。
視野も狭くなりドライアイも酷い状態が10数年続いて社会生活が困難なのですが低髄を疑ったほうがよろしいでしょうか……？
（眼科や脳外科などまわったのですが異常なしと言われます、それでも改善は見られず辛いです…）
視野も狭くなりドライアイも酷い状態が10数年続いて社会生活が困難なのですが低髄を疑ったほうがよろしいでしょうか……？
（眼科や脳外科などまわったのですが異常なしと言われます、それでも改善は見られず辛いです…）
969 ：病弱名無しさん：2009/01/07(水) 09:06:21 ID:+LgN+hDO0
>>968
普通の脳外科だといきなり怒られることもあるんで、
近くの低髄診察可能病院に行ってみて。各県庁のＨＰとかで紹介されてる。
それまでの経過や症状、行った病院、飲んだ薬とその効果とかをまとめておくと良いよ。
普通の脳外科だといきなり怒られることもあるんで、
近くの低髄診察可能病院に行ってみて。各県庁のＨＰとかで紹介されてる。
それまでの経過や症状、行った病院、飲んだ薬とその効果とかをまとめておくと良いよ。
スレ違いならすみません
頭皮や耳、目などから透明の液体がでてくる感じがし 内科や耳鼻科、神経内科にいきましたが 異常はなく自律神経だろうと言われました。
それでもどんどん調子はなるくばかりで、背中や腰･足の付け根など細くなってきています。
特に首がぐねぐねしていて真っ直ぐ立っていられない状態で、仕事にもいけません。
体を動かすと変な味がし、今では皮膚疾患もでてきています。
髄液だとしたら頭だけじゃなく体全体から漏れる可能性はあるのでしょうか？
その場合 どこでどのような検査をうければいいのでしょうか？
よろしくお願いします
頭皮や耳、目などから透明の液体がでてくる感じがし 内科や耳鼻科、神経内科にいきましたが 異常はなく自律神経だろうと言われました。
それでもどんどん調子はなるくばかりで、背中や腰･足の付け根など細くなってきています。
特に首がぐねぐねしていて真っ直ぐ立っていられない状態で、仕事にもいけません。
体を動かすと変な味がし、今では皮膚疾患もでてきています。
髄液だとしたら頭だけじゃなく体全体から漏れる可能性はあるのでしょうか？
その場合 どこでどのような検査をうければいいのでしょうか？
よろしくお願いします
972 ：病弱名無しさん：2009/01/07(水) 20:31:40 ID:+LgN+hDO0
>>971
自分の症状と照らし合わせた範囲では、「変な味」以外は違うと思う。
自律神経だろう。って言われた病院は、低髄の診断をできる所でしょうか。
低髄は症状は本当に様々です。各パーツは異常ないのに、脳が「異常あり」と勘違いする病気です。
繊維筋痛症や慢性疲労症候群も、症状違いの基本同じ、と（勝手に）思っています。
先生の知識と認識と腹黒さで、様々な言われ方をします。
原因不明ということでしたら、軽い気持ちで認識ありの先生の診断を受けてみてください。
自分の症状と照らし合わせた範囲では、「変な味」以外は違うと思う。
自律神経だろう。って言われた病院は、低髄の診断をできる所でしょうか。
低髄は症状は本当に様々です。各パーツは異常ないのに、脳が「異常あり」と勘違いする病気です。
繊維筋痛症や慢性疲労症候群も、症状違いの基本同じ、と（勝手に）思っています。
先生の知識と認識と腹黒さで、様々な言われ方をします。
原因不明ということでしたら、軽い気持ちで認識ありの先生の診断を受けてみてください。
>>971
あなたのは低髄とはちょっと違うと思うぞ
まあＲＩ検査を受けてみなければわからないけれど
＜脳脊髄液減少症の症状一覧＞＞
１）痛み：頭痛、頸部痛、背部痛、腰痛、四肢痛
２）脳神経症状：視力障害（光過敏）、耳鳴、めまい、聴力障害、複視、咽頭違和感、顔面違和感、
嗅覚障害、味覚障害
３）自律神経症状：悪心、胃腸障害（腹痛・便秘・下痢）、微熱、動悸、手足冷感、発汗異常
４）高次大脳機能・精神症状：記憶力低下、思考力低下、集中力低下、睡眠障害、うつ状態
５）その他：全身倦怠感、内分泌障害
（脊椎脊髄ジャーナル 19/5 2006年5月号より
あなたのは低髄とはちょっと違うと思うぞ
まあＲＩ検査を受けてみなければわからないけれど
＜脳脊髄液減少症の症状一覧＞＞
１）痛み：頭痛、頸部痛、背部痛、腰痛、四肢痛
２）脳神経症状：視力障害（光過敏）、耳鳴、めまい、聴力障害、複視、咽頭違和感、顔面違和感、
嗅覚障害、味覚障害
３）自律神経症状：悪心、胃腸障害（腹痛・便秘・下痢）、微熱、動悸、手足冷感、発汗異常
４）高次大脳機能・精神症状：記憶力低下、思考力低下、集中力低下、睡眠障害、うつ状態
５）その他：全身倦怠感、内分泌障害
（脊椎脊髄ジャーナル 19/5 2006年5月号より
『気と心と宇宙法則』のブログ作者、気でこの病気を一回の治療で治したことがあるそうだ
一時期無料キャンペーンやってたけど、受けたことある人居ますか？
ブログ内で『減少症』で検索かけると出てくる
一時期無料キャンペーンやってたけど、受けたことある人居ますか？
ブログ内で『減少症』で検索かけると出てくる
975 ：病弱名無しさん：2009/01/08(木) 08:30:41 ID:jqdgT4H10
まわりから、さんざん「病は気から！」って言われつづけてきたので、
ブログ読んでてムカついてきた。
それで治癒すりゃ苦労ないわな。
ブログ読んでてムカついてきた。
それで治癒すりゃ苦労ないわな。
"電話による遠隔治療”って何だよwww
977 ：病弱名無しさん：2009/01/08(木) 13:57:27 ID:rVrjLwdd0
コレやっている人と熱海で会ったよ。
その人は純粋に信じていたみたいだけどね。
やたら宗教っぽい。
この人に気功を習うと５０万だと。
アホくさくてやってらんない。
金持ちが気休めにやればいい。
その人は純粋に信じていたみたいだけどね。
やたら宗教っぽい。
この人に気功を習うと５０万だと。
アホくさくてやってらんない。
金持ちが気休めにやればいい。
978 ：病弱名無しさん：2009/01/08(木) 14:22:21 ID:r8y9vxdQ0
うーん・・自分自身が低髄患者でヒーリングを施す者ですが、実際は気孔やヒーリングは
当人の治癒力を少しばかり後押しするもので、魔法や超能力じゃないですからね。
手の触れないマッサージ程度のものですよ。
金儲け主義の気孔やヒーリングには腹立つ！
病は気から・・その「気」は気持ちじゃなくて、体の中をながれる「気」なんで、あながち間違っては無いんですが。
当人の治癒力を少しばかり後押しするもので、魔法や超能力じゃないですからね。
手の触れないマッサージ程度のものですよ。
金儲け主義の気孔やヒーリングには腹立つ！
病は気から・・その「気」は気持ちじゃなくて、体の中をながれる「気」なんで、あながち間違っては無いんですが。
>>972さん
私のいった病院が低髄の知識がなかったのかどうかはわかりません。
ただ体中ﾍﾟｷﾍﾟｷなってその度にへんな味がすると言っても首をかしげるばかりで 心療内科に…と。
とにかく診断できる病院を探してみます
ありがとうございました
>>973さん
いくつかあてはまる症状はありますが、低髄かどうかRI検査というのをうけたいと思います
ありがとうございました
私のいった病院が低髄の知識がなかったのかどうかはわかりません。
ただ体中ﾍﾟｷﾍﾟｷなってその度にへんな味がすると言っても首をかしげるばかりで 心療内科に…と。
とにかく診断できる病院を探してみます
ありがとうございました
>>973さん
いくつかあてはまる症状はありますが、低髄かどうかRI検査というのをうけたいと思います
ありがとうございました
>>975
気持ちの持ちようが病が治癒するかどうかにかかっていると言う意味で
気にするから苦しむ（＝病気を作り出す）という意味ではないですよ。
>>976
まぁ良く分からない病気なんだし、わけのわからん方法で治ることも
あるかもしれないじゃないですかｗ
>>977
鎌田さん（このブログの作者）に気功を習うと50万もするんですか！
それは高い。世の為人のためというなら、もっと安くすべきですね。
ただ治療を受ける分にはそんなに高くないですよ。一回２千円でこの病気が治るなら
とってもお得じゃないですか。熱海の人はどれくらい治療を受けたのでしょうか？
>>978
なるほど～。しかし興味があります。
電話で一回やってもらおうと思ってます。
気持ちの持ちようが病が治癒するかどうかにかかっていると言う意味で
気にするから苦しむ（＝病気を作り出す）という意味ではないですよ。
>>976
まぁ良く分からない病気なんだし、わけのわからん方法で治ることも
あるかもしれないじゃないですかｗ
>>977
鎌田さん（このブログの作者）に気功を習うと50万もするんですか！
それは高い。世の為人のためというなら、もっと安くすべきですね。
ただ治療を受ける分にはそんなに高くないですよ。一回２千円でこの病気が治るなら
とってもお得じゃないですか。熱海の人はどれくらい治療を受けたのでしょうか？
>>978
なるほど～。しかし興味があります。
電話で一回やってもらおうと思ってます。
981 ：病弱名無しさん：2009/01/08(木) 19:40:17 ID:rVrjLwdd0
983 ：病弱名無しさん：2009/01/08(木) 20:13:30 ID:jqdgT4H10
低髄は。。症状は「病」だけど、本質は怪我だから。
その人がサイキックとやらで骨折や虫歯も治せるって言うなら、試す価値もあるかも。
バカバカしい。。
その人がサイキックとやらで骨折や虫歯も治せるって言うなら、試す価値もあるかも。
バカバカしい。。
↑同感
まぁ絶望が好きな人はそうすれば良いでしょう
986 ：病弱名無しさん：2009/01/08(木) 21:07:39 ID:rVrjLwdd0
>>982
体調が悪くて習得して
それから熱海に検査で来ていたよ。
人に気を入れる事で自分も良くなるとか言って
患者を捕まえてはやっていた。
気功で体調が良くなる事はあるかもしれないけど
低髄には効かないと思う。
鎌田さんかどうかは分からないよ。
九州とは聞いたけどね。
体調が悪くて習得して
それから熱海に検査で来ていたよ。
人に気を入れる事で自分も良くなるとか言って
患者を捕まえてはやっていた。
気功で体調が良くなる事はあるかもしれないけど
低髄には効かないと思う。
鎌田さんかどうかは分からないよ。
九州とは聞いたけどね。
>>986
すみません。頭がこんがらがってきました。
熱海の人は鎌田さんから気功を習ったのかどうかは分からないということでしょうか？
気功にも色々あるのです。鎌田さんは気功とは言わず気療と言っています。
両者の違いは気功は使えば使うほど、自分の気が減り体調が悪くなりますが
鎌田さんの気療はそんなことはありません。
小心者なもので、これから治療してもらおうと言う人に向かって、５０万円で教えているのですか？
とは聞けません。どうかそこだけはしっかりと回答願います。
すみません。頭がこんがらがってきました。
熱海の人は鎌田さんから気功を習ったのかどうかは分からないということでしょうか？
気功にも色々あるのです。鎌田さんは気功とは言わず気療と言っています。
両者の違いは気功は使えば使うほど、自分の気が減り体調が悪くなりますが
鎌田さんの気療はそんなことはありません。
小心者なもので、これから治療してもらおうと言う人に向かって、５０万円で教えているのですか？
とは聞けません。どうかそこだけはしっかりと回答願います。
988 ：病弱名無しさん：2009/01/08(木) 22:23:40 ID:rVrjLwdd0
>>986
こちらこそ、ごめんなさい。
その方は九州で５０万払って気功を習得したと言っていました。
ですが鎌田さんという名前は聞いていません。
その方は頭をぶつけてから体調が悪くなり
気功を習いその後、熱海にＲＩ検査に来たと言っていました。
人に気を与えると自分も改善していくと言って
周りの患者にも気を入れていました。
ただ盛んに九州行きを勧めていたので、どうかな？と思います。
２０００円程度で済めばいいけど、どうでしょう？
あまりこういうのは信じてない方がいいのでは？
低髄患者は働けない、当然お金がない。
あなたが元からお金持ちならいいですが。
騙されない様に！
こちらこそ、ごめんなさい。
その方は九州で５０万払って気功を習得したと言っていました。
ですが鎌田さんという名前は聞いていません。
その方は頭をぶつけてから体調が悪くなり
気功を習いその後、熱海にＲＩ検査に来たと言っていました。
人に気を与えると自分も改善していくと言って
周りの患者にも気を入れていました。
ただ盛んに九州行きを勧めていたので、どうかな？と思います。
２０００円程度で済めばいいけど、どうでしょう？
あまりこういうのは信じてない方がいいのでは？
低髄患者は働けない、当然お金がない。
あなたが元からお金持ちならいいですが。
騙されない様に！
>>978
お久しぶりです。
お久しぶりです。
サイ気療か・・・
これは知らなかったな・・・・
これは知らなかったな・・・・
992 ：病弱名無しさん：2009/01/09(金) 15:10:20 ID:WxZCXGuu0
治れば50諭吉でも安いけどな。
興味あるなら誰か人柱やってみれば。
興味あるなら誰か人柱やってみれば。
993 ：病弱名無しさん：2009/01/09(金) 16:05:36 ID:OAwEUEDo0
>>990
バレちゃいましたかw
現在はヒーリングすると、体調が一気に悪化するので休止しています。
てか、しようとしてお経や呪文唱えるも集中もできないもんで。。。
プロでやってる友人とかに治癒力高めるヒーリングやってもらったりはしてますが・・
治癒したら、またヒーラーとして復帰したいと思っています。
その時はまた宜しくです。。
スレチなので。。。ではでは。
バレちゃいましたかw
現在はヒーリングすると、体調が一気に悪化するので休止しています。
てか、しようとしてお経や呪文唱えるも集中もできないもんで。。。
プロでやってる友人とかに治癒力高めるヒーリングやってもらったりはしてますが・・
治癒したら、またヒーラーとして復帰したいと思っています。
その時はまた宜しくです。。
スレチなので。。。ではでは。
994 ：病弱名無しさん：2009/01/09(金) 18:00:59 ID:WxZCXGuu0
怪しげな人らはこないでください。
患者がめげそうになるところをねらってるだけだろ。ハゲタカ！
精神的なものは全然関係ないからね。この病気。
患者がめげそうになるところをねらってるだけだろ。ハゲタカ！
精神的なものは全然関係ないからね。この病気。
↑そうだ！その通りだぁ！！
>>994
993は、悪い人じゃないよ。
「気」とかそういうのを全て怪しい、怪しい＝悪、って考えてるんなら、仕方ないけど。
研修費用５０万円の方は、おもいっきり怪しいし、治療費一回二千円でもイラネって思うけどね。
993は、悪い人じゃないよ。
「気」とかそういうのを全て怪しい、怪しい＝悪、って考えてるんなら、仕方ないけど。
研修費用５０万円の方は、おもいっきり怪しいし、治療費一回二千円でもイラネって思うけどね。
「気」とか何とか、怪しさ満載だし・・・
低髄の治療に特化したものじゃないんだから、やっぱスレチだよね。
低髄の治療に特化したものじゃないんだから、やっぱスレチだよね。
試しもせぬうちからうだうだと・・・
現代医学で治れば良いですが、そうじゃないからこのスレに居るんでしょうに・・・
２０００円よりも価値の無い常識を優先して、この病気から離れられるチャンスかもしれないのに
みすみす逃す愚かな人よ
現代医学で治れば良いですが、そうじゃないからこのスレに居るんでしょうに・・・
２０００円よりも価値の無い常識を優先して、この病気から離れられるチャンスかもしれないのに
みすみす逃す愚かな人よ
この病気にかかわっている人達て怪しい人ばかり
1000なら治る
1001 ：１００１：
このスレッドは１０００を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。