}}}　サルコイドーシスｐａｒｔ3　{{{

厚生労働省も指定の、いわゆる「難病」のひとつです。
肉芽腫のできるところによって、発症部位も変わってくる全身の病です。
多いところで、肺、眼、皮膚、心臓等・・・

専門医にもうまく伝えられない不特定愁訴なんかを
確定患者・疑患者いろいろで、愚痴ったり相談してみたりしませんか。


【参考】
http://jssog.room.ne.jp/　専門サイト
http://www.ne.jp/asahi/h/sato/　患者サイト

part1
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1115646448/
part2
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1178627218/

プレドニンを飲みだして、体重が２０kgも増えてしまいました。
何か良い方法があれば、教えて下さい、

>>2
前スレで質問された方が良いかと思いますよ。

やさしいご意見ありがとうございます。

hoshu

はやく原因解明してほしいなぁ。ねえ？

新スレたてるの早すぎたかな。ごめんよ

お願い。冷えとり健康法試してみて。半身浴＋絹靴下の重ね履き。
１〜２ヶ月だけでも変化あると思います。
段々試す人増えてます。
冷えとりで検索してください。
試すと万病に効くって分かります。
進藤義晴氏の本が王道ですが青木美詠子さんの本も分かりやすいです。
足は冷えてないと思いますが隠れ冷えがあります。女性だけじゃないです。

指圧が気になる。

前スレ、３連投で埋めてきました。

>>10乙

私は二年前から肺サルコで経過観察中です 先日の検査で肺に影が広がってきているのでステロイドを飲むようににいわれました。自覚症状は特にありません。私のように自覚症状なしでレントゲンの悪化だけでステロイドのんでいる方いらっしゃいすか？

↑あと肺の方でステロイドを使っている方で吸入性ステロイドを使っている方いらっしゃいますか？いらっしゃったら症状は改善されてるか教えてください。

>>12
プレドニンを服用しながら吸入のステロイドも使うという事ですか？
私は心臓でプレドニン７年目ですけど、自覚症状バリバリにありますｗ
母は肺門リンパ節で自覚症状はありません。十数年経過観察のみです。

自覚症状がありながら病院にも行かず、健康食品を飲み続け悪化してやっと病院へ
足を運んだ患者さんがいて、その方は即プレドニンでしたね。（酸素ボンベも使用）

自覚症状が出ないうちに治療が出来て良かったと思いますよ。
同じケースではないので、質問に答えられなくてごめんなさいね。

長文の上、乱文スマソです。

お返事ありがとうございます。お聞きしたいのですが お母様はずっと経過観察だということですが症状はまったけわってないのですか？肺の影とかはあるのでしょうか？あとステロイドでムーンフエイスにはなるのでしょうか？

↑まったけ×→まったく
です。スイマセン。

>>15
母は市の健康診断でわかったのですが、肺門リンパ節の腫大があります。
前から比べたら、今は少し小さくなったとの事で、不変型なそうです。
なので、プレドニンは飲んでいません。

私は心臓で症状が激しく致死的不整脈が出るので、プレドニンは確定した時点から
飲んでいます。パルス療法の経験もあります。副作用は説明を受けた通りバッチリ
出ましたよ。今は維持量の５�rなので、目立った副作用はありません。
ムーンフェイスが一番酷い時はさすがに凹みましたが、頑張って耐えました(笑)

副作用も大変ですが、それよりもメリットの方が大きいので、頑張って下さいね♪

しかし、ある程度の年齢の人がムーンフェイスになると、
見た目10歳くらい若くなるんだよな。
体力も食欲もでてくるので、行動も若くなるし。

でも元に戻ると老け顔度が増しますよｗ
目は落ち窪んで小皺がたくさんorz

食欲は出たしムーンにもなりましたが行動は。
普通に動く体がうらやましい。

肺サルコは治療を始めると長くかかるときいたのですがみなさんはどれくらいされているのですか？（個人差はあるとおもいますけど）

肺サル８年生です。
途中、抗生物質を多量に飲んでいた時期がありましたが、
現在はこれといって治療していません。経過観察のみです。
数年で寛解すると言われていたのに８年生。結構長いよね？

心臓の私は一生ですよ。しかも心臓の薬の副作用のチェックも欠かせないですし…。
プレドニンも一生キレないですが、飲むのが当たり前になってしまいました。
ただ副作用の為に骨の薬を飲んで、尿路結石になったりするのは凹みます。
その他諸々、次から次へです。
プレドニンは嫌かも知れませんが、炎症を抑えれば進行も抑制出来るのですから
何とか頑張って下さい。私みたいにはならないでね。

大変なんですね･･･ご自愛ください。

グッドモーニング

>>24
亀レスですが、ありがとうございました。
皆さんの症状が良い方向に向かいますように☆

右胸が痛くてしょうがない

痛いのは辛いですね。お大事になさって下さい。

急に暑くなったせいかダルさに拍車がかかって、すごく辛いです。
皆さんはどうですか？

めちゃくちゃ倦怠感が凄いですよ。
やっぱり暑さって関係あるのかなぁ？
発熱も毎日です。

すごく気になっているのですが、サルコイドーシスとアクネ菌の関係が少し明らかになってきている感じですよね。
皆さん、若い頃ににきびとかたくさんできましたか。
そんなこととはまったく関係ないのかな。

ニキビはそれなりにあったけど、酷くもなかったです。
それより気になったのは、何度もBCG接種したこと。
一度やっても次にツベルクリン検査したらまた陰性になってた。

レスありがとうございます。
私は肌がすごく弱くて、にきびなんかも一時期多かったので
ひょっとして何か関係あるのかなと考えていました。
必ずしもにきびがひどい人ばかりではないのですね。
ツベルクリン、私の場合は特に問題なかったです。

特定疾患の申請のことで困ってます。複数の医療機関で申請をされた方、相談にのっていただけませんか？保健所の対応にすっかりウツです。

病院で書類一式を書いてもらって、
窓口にもっていくだけですよ

>>34
複数の病院に罹って特定疾患受給者証を使って専門医に診てもらっていますが、
申請書類記入のとき医師に困った顔されますが、申請書類作成時・提出時に問題になったことがないので何が困っているのかよく分かりません。
もう少し具体的に保健所のどういう対応に困ったのか教えてもらわないと相談にのるも、アドバイスも出来ません

私もﾂﾍﾞﾙｸﾘﾝ陰性です。結核にかかってしまうということなのでしょうか?
この間病院行って微熱があると言ったが関係ない。と言われたのですが本当に関係ないのですか??

>>32

おいらはなかなか陽転せんかった。
結局、中学のときにやっと擬陽性でその後どうしたかはワスレタ。
もちろん現在は陰性。

腕のハンコ注射の跡・・・・どこだろ？

>>34です。
病気も発覚したばかり、検査入院やらなにやら色々重なってしまい、気力がない状態で書き込んでしまい、具体的に書かずにすみませんでした。
私が困っている理由は、保健所から臨床調査個人票という書類は１枚しか受け付けないと言われたからです。２つの医療機関に通院しているので、どのように記入してもらえばよいのか考えてしまって。はたして１枚の書類に２つの医療機関が快く記入してくれるのかと…。

>>39
サルコイドーシス暦10年です。
先生からの説明や、書籍やネットの情報を読まれてたぶんお気づきのことと思いますが、
サルコイドーシスの大半の方は、すぐに命の危険とか、寿命に制限がかかるとか、そういうことはありません。
感覚的には「ひどいアレルギー症状を後天的に発症した」程度とお考えください。
私はそう理解できたとき、ものすごく気が楽になりました。

アレルギー（免疫疾患系）なのか、膠原病系なのか、まだ医学会でも結論は出ていないようですが、
ステロイドが効く以上、そう考えるのが自然な気がしますのでね。

「大半」に属さない人は、心サルコイドーシスの人ですが、
それもきちんと定期的に検査し、薬を手放さなければ、基本的に問題がないはずです。

なによりも、自分の症状を詳しく知ることです。
無知のまま恐怖を覚えると、ウツ・自律神経失調・不安神経症を発病します。
サルコイドーシスの人にウツが多いのは、サルコイドーシスが何かうまく理解しないまま、
将来に対しての不安を日々抱え続けた結果だと思っています。

私は心サルコでステロイドが効かないグループに属しているそうです。
ICDも入れていて、毎日のように発作で苦しんでいます。
でも泣いたのは最初の３日間だけでした。
泣いて暮らしても笑って暮らしても一生ですから。

連投スマソ。付け足して言わせてもらえば、定期的に検査をし薬も欠かしませんが
心臓の状態は悪くなる一方です。主治医とはとことん何でも話します。

>>40-42
まだまだ勉強中かつ、正式な診断を月末に控えた私ですので、具体的な情報はとても助かります。ありがとうございます。

ウツの話ですが、私は躁鬱の治療開始と同時に目の異常から始まり、サルコイドーシスという病名を知りました。
身体の病気とは無縁の私でしたので、少し不安でしたが、お世話になった各医療機関の先生方が皆さんとても良い方で、
『サルコイドーシスは決して怖い病気ではない。まずは病気がどこに出ているかを知って、適切な治療をすれば命に関わることはない。』と説明して下さったので、病気自体にあまり不安はありません。
検査の段階では心臓に特に異常はないようでしたので、目と肺サルコのようです。
ただ、保健所などのお役所は不慣れなので、特定疾患の初申請は少し不安です。
乱筆、長文すみません。

肺サルコでステロイド飲んでる方にお聞きしたいのですが肺サルコの治療は長期にわたるってきいたのですが実際の感じはどうですか？あとプレドニンの量とか期間とかおしえてください。

>>44
君、プレスレにもいたけど教えてちゃんすぎ。
肺に限らず短期（数ヶ月程度の）ではまず終わらないよ。
もっと自力で頑張って調べられる事はいっぱいあるよ。
誰かの治療例がそのまま君に当てはまるとは限らない。
むしろ一人一人で全て違うくらい。
あっちのスレの人はパルスから30スタートって書いてたけど
私はパルス→45を5週→パルス→45再スタート。

心配なら主治医ととことん話し合う事をお勧めします。
意地悪でも何でもなく、君の状態を最も的確に把握してるのは主治医だと思うよ。

>>44
上に書いた心サルコの者ですが、プレは十人十色で何とも答えようがないんですよ。
私は今まで何でも主治医（循環器科･膠原病科･眼科）の先生方に聞いてきました。
循環器と膠原病科は別々の病院なんですが、先生同士が医大の先輩後輩の間柄で
それこそ電話でやり取りして下さってます。
発病当初は全くわからない事だらけでしたので、先生方には教えてもらう事が沢山
ありました。自分で本（ステロイドを飲めと言われたら…だったかな？）も読み
ましたしね。今はたぶん何が何だかわからない状態だと思いますが、ゆっくりと
自分の体の状態がわかるようになれば良いんですよ。焦らないで下さいね。


長文の上、乱文すみません。

>>43
36です
二つの医療機関にかかっていても、両医師間で患者情報を書面にて報告してもらいました。（私の病状や治療方針・処方せん）
メインでかかっている病院、つまり病状が酷い科の先生を主治医になってもらい
臨床調査個人票を記入してもらい保健所に提出しました
私は皮膚科・眼科・呼吸器科・リウマチ科で診てもらっています。
リウマチ科の医師が主治医なので眼科領域・皮膚科領域はその患者情報を基に○やらコメントを記入してくれたので
専門外の病状もキチンと申請書に書けました
まずは、44さんが申請書類を提出する事を診て貰っている医師に相談する事です。
ウチの主治医は「僕の診ていること以外は記入できない」とはっきりと言われたのでこちらも困ると
「ではどのようにしたら、いいでしょうか。申請はどうしてもしたいのです」
と単刀直入にズバッと尋ねましたよ。

>>47
詳しいお話をありがとうございます。
特定疾患の申請を勧めてくれたのは呼吸器内科の先生なのですが、発症が目からで、サルコイドーシスを疑い内科受診を勧めてくれたのは眼科の先生です。
受診頻度からすると眼科が圧倒的に多いのですが、呼吸器内科の先生に次回の診察時に申請書類を持って来るよう言われているので、その際に書類をどのように書いてもらうかは相談してみることにします。

いずれの先生も長い付き合いになるでしょうし、何でも気軽に聞ける良好な関係を築きたいです。

私も目からで眼科の先生に勧められて呼吸器内科に行き始めたんだけど、呼吸器内科の先生に書類書いてもらったよ。

便乗して自分も。
最初は眼科でサルコ疑い、耳鼻科も眼科依頼にて受診、神経内科で入院。
その後確定までの検査は神経内科主導（呼吸器内科の検査含め）で
申請について質問したら肺生検の結果が出た日に必要書類を仕上げてくれた。
現在かかっているのは神経内科、耳鼻科（神経耳科）、眼科で同じ病院。

>>49
同じ病院の眼科と呼吸器内科を受診しているのですか？

>>50
私は眼科(個人病院)と呼吸器内科(大学病院)です。
肺生検の結果を待って、正式な診断なのですが、気管支鏡の様子(肺胞洗浄の内容物など)では、もうサルコ確定らしいです。
気管支鏡の検査入院中に、大学病院の眼科でも一度だけ診察を受けましたが、ブドウ膜炎も落ち着いてきたことと、今までの治療が適切だったことがわかってもらえ、個人病院の眼科での治療に太鼓判押してもらえました。
本当は同じ病院内で全て受診すれば、連携して診てもらえるのでベストなのはわかっているのです。
ただ、大学病院の待ち時間が倍になること、長年サルコ以外でも掛かり付け医である眼科の先生の診察内容や人柄を考えると、転院する気にはなれないんですよね。

長々と失礼しました。

>>51
>>50です。
少し説明不足でした。
いちばん最初に掛かったのは開業医の眼科でした。
その際、両目のぶどう膜炎は他の全身疾患が原因と考えるべきと説明を受け、
目薬を処方の上、数日内の再診を指示されました。
最初にサルコ疑いとの所見を示してくれたのは大学病院の眼科です。
初診の時点でツベルクリンや血液の精密検査（ACE等サルコに関係ある項目チェック）
眼底の造映剤検査でぶどう膜炎をいちばん多く見ている医師によるチェックが入り
サルコ疑いで、もう少し症状が酷ければ即入院でパルスだったのですが。
結果、通院で耳鼻科も単純な検査では異常を認められなかったものの
一週間後には両側顔面神経麻痺と平衡感覚異常で立つことすら不能になり入院。
眼科の主治医によると「（継続しての）この量の投薬は、眼科ではなかなかない」とか。
医師との信頼関係はとても大事ですが、いつ他の部位で再燃があるか不安なため
私は他の診療科と即連携できて検査も早い大学病院でないと不安です。

45 46さんどうもありがとうございました。

>>49です。
眼科と呼吸器内科は全く別の病院ですよ。

>>49
全く別ので問題なく特定疾患の申請は出来ましたか？それとも呼吸器内科のみで申請されて、眼科は申請諦められたのでしょうか？
質問ばかりですみません。

>>52
連携して診察が受けられて安心な大学病院にまとめられるのも選択肢の一つですよね。
神経に症状が出ていらっしゃるのですね？私とは比べものにならないほど辛い状況…お察し致します。大変な中、貴重なお話をありがとうございます。
勉強不足と正式な診断待ちなので、言葉は知っていても『パルス』の意味もわからない私です。
診断の内容に従って、学ばなければならないこともたくさんです。

主治医の説明も大切ですが、これから書籍なども色々探してみようと思っています。

>>49です。
全く問題なく申請できましたよ。

>>55です。
問題なく申請できたと聞いて、私も安心して申請できます。ありがとうございます！

今日、県から申請書が送られてきた。
もう、申請の時期。何度目の申請になるかなぁ・・・
今月中に病院にもっていかなきゃ

あれ？
私は9月に申請だよ。
県によって違うのかな？

ウチの県は、更新手続き（申請書受付）は７月からやるよ

梅雨入りして絶不調に突入しました。年々ひどくなる感じだなぁ…。
倦怠感が辛いです(/_･､)

だるい

だるいね〜 何さる？

だるい＠心サル

だるいね＠肺サル眼サル

痺れ、強張り、耳鳴り、関節痛etc.
天気のせいだけなのかねえ。

老化じゃねえの？　って言われた。ひどい･･･

>>67
キツい一言だよね。
外見は普通に見えるだけに辛いよ。

外見は普通ではないけど、不健康にも見えないかな。

心エコー検査で僧坊弁の逆流が軽度→中程度になっていました。
（しかもたった１年でorz）
似たような心サルコの方、いらっしゃいますか？

暑かったり寒かったりで体調安定しないぞ！

暑いモードと寒いモードの切り替えがシンドイ。
ダラーンとして何もしたくないです。

肺サルでステロイド治療はじめて一ヶ月です。肺の影は少しへったけどまだまだ薬はやめれない。副作用もこわいので早くやめたいです。やめれる日がくるのだろうか。

ステロイドは医師の言う通りに飲まないと怖い薬ですよ。
慌てて減らしても再燃してしまえば、また増量になってしまいますし…。
効果が出てるようで良かったじゃないですか。焦らないで付き合って下さいね。
私は心臓でステロイドは７年目になりますが、一生切れませんよ。

お返事ありがとうございます。七年も飲んでるですね 副作用とか大変じゃないですか？自分はまだあまい方ですね。

副作用はパルス療法の時が一番辛かったです。減量して維持量になった今は
ほとんど副作用は感じません。焦らず気長に行きましょう。

目ｻﾙｺです。
今の時期飛蚊症なんだか本当の虫なんだか
わけわかんなくてうざい泣

>>57です。
皆さんの経験談で勇気づけられ、呼吸器内科と眼科が別々のまま、特定疾患の申請書類を書いてもらえるところまでたどり着きました。
今は出来上がりを待って、保健所へ申請する状況でず。本当にありがとうございました！

>>78です。連投すみません。

>>77
私は肺と目のサルコですが、治療が必要なのは目のみで、現在通院４ヶ月程です。
私も目サルコのブドウ膜炎になってから、飛蚊症がひどくなりました。
強度近視のため、長年気にならない程度の飛蚊症ではあったのですが、悪化してからは屋外で水玉模様の集団がワサ〜っと見えるようになり、少々イラっとします。
先生の診断では、まだ放置してよい段階だそうなので、屋外ではサングラスをするなど、自分なりの工夫をするしかないようです。

気になるようなら、一度先生にご相談されたらいかがでしょうか？

肺サルコで現在ステロイド治療中です。同じ方いますか？

肺サルコと診断されました。
咳・痰などの症状はないんですが、胸痛がひどいです。
症状があったけど肺サルコが自然と治まった方いますか？
現在は他部位にはサルコは出ておらず、
影や肺門リンパ節腫大も現状維持状態で、経過観察中です。
主治医に聞いてもよくわかならいようで・・・
心配で夜も寝られません。

肺サル三年目ですが症状はなにもないけど肺の影が少しずつ多くなっているとの事で最近ステロイド治療開始になりました。ひどい症状がなく経過観察なら80％ぐらいは二年以内に良くなるらしいですよ。でもステロイドは使いたくなかった。

母がサルコイドーシスです。
10年ぐらい前に眼に症状が出てステロイド治療をしました。
肺にも影がありますがこちらは観察だけで大丈夫という事で、その後は目薬だけです。
発病するずっと前から、梅雨どきが苦手な人で、
この季節になると、しんどいと言ってよく寝込んでいました。
このスレを見ていたら、サルコイドーシスの人には梅雨どきが苦手な人が多いんでしょうか。

梅雨時も苦手ですが、幼い頃からかなりの虚弱体質でした。

6月から9月の三ヶ月間は地獄だよ
湿気・暑さ・日射しの強さ・・・全てダメ

まぁ真冬もダメだけどね。

私も夏は特に駄目。
日影ばかり探してる。
最近、昼間寝て日が開ける頃寝てる。こんな生活に成って3年目＝病気が確定して治療が始まってからかな。
洗濯して､ご飯作って、お弁当も出来たんで、今から寝ます。

>>86さんは何サルコですか？良かったら教えて下さい。
私は心サルコで不整脈(ICD装着)と弁膜症がある為、寝不足や過労やストレス
を避けるように言われています。辛うじてお弁当を３人分作って送り出した後
洗濯をしていますが、発作と体力の限界でバタンキュー。リビングのソファー
ベッドで１日を過ごして、夕方に食事の準備をするのが日課です。
病院や買い物に出掛けた日は、いつにも増して疲れがヒドくてグッタリです。
極端な話、息をするのも面倒くさいなぁ〜って感じです。

正直、家族と暮らすのは疲れました。一人暮らしがしたいです…。

長文の上、乱文スマソでした。

肺で治療してます。ｽﾃは、私も一生飲まなければならない薬です。3年経ったいまなお、副作用が酷いです。私も独りの方が、どんなに楽かと思う時があるけど、生活していけないんで旦那にしがみついてます。何もかもが辛く切ないです。

88さんは肺サルコで一生ステをのまないといけないとの事ですがさしつかえなければ状態を教えてください。自分も肺なので。

↑あとステは何錠のまれているのですか？ 副作用とかも。

ｽﾃ40mgからで今5mgです。約6ｹ月かけて今の維持量になりました。もう3年になります。主治医からは「ｽﾃを切ると病気が復活するので、また40mgから始めることになると思うから今の維持量を飲み続ける方がいい」との事でした。

91の続きです。症状ですが、肺と肺門ﾘﾝﾊﾟに肉芽種があり、ﾘﾝﾊﾟは腫れてます。たまに耳下線も。咳が激しく、咳して肋骨骨折。歩けない、階段が登れない、足の関節が痛く赤黒くなる、目眩、体重減少、時々の微熱から高熱になり、仕事出来なくなり病院へ。です。

92の続きです。副作用ですが、まず過食からでﾑｰﾝﾌｪｲｽ。手の震え。足体がﾊﾟﾝﾊﾟﾝになり血管がもろくなり、触ってないのに青あざが。で、買い物袋が持てなかった。激しい目眩と頭痛と体全身の痺れ。とにかくだるく、頭が重く、目の奥の疲労感が酷い。こんな感じ

足体→体の間違いです。
すみません。

減量時は、長い冬眠生活を送っているようでした。維持量になった今も一つ用事をしたら横になり、又用事をしたら横になる生活を送っています。

>>87です。いろいろ教えていただいてありがとうございます。
私は心臓ですが、母は肺で15年くらい経過観察中です。肺門リンパ節の腫大は
あまり変化がないようですが、眼の方にきてしまい点眼治療中です。

94です。私も飛蚊症で眼科へ行ってます。ｻﾙによる神経痛で整形外科も。何もしていないのに関節が腫れます。耳下線が腫れるので耳鼻科もです。今と成っては、原因がｻﾙなのか、副作用なのか解りません。微熱がｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞにかかった時のような症状です。

88さん詳しくありがとうございました。専門書などはどれもおなじことやあいまいなことしかかいてない（はっきりわかってない病気だからしかたないけど）からこういう実体験を聞けて為になります。ありがとうございました

スレチでスマソですが、子宮癌の疑いがあって検査しました。
別の科に通う時は必ず膠原病科の主治医に紹介状を書いてもらっています。
（主治医がそう仰るので…。）
膠原病科と循環器科と両方の薬の種類が半端でないのもあると思うのですが
今までの経緯がちょっと複雑なんですよ。医大で医療ミスがあったりして…。

以前、膀胱炎で休日当番院に行った時、問診表にサルコイドーシスと書いたら
「はっ？それって何だっけ？」と聞かれてしまいました。
知らないと言うか忘れてしまってる先生も多いように思います。

皆さんはどうしていますか？

今までの経過をどうやって説明するか？って質問でいいんでしょ？？
トラブルやミスっぽい対応って確かに多い。
無論、主治医に紹介状なり書いてもらうけど、あれっって大した事書いてないから
自分で医師に口頭で説明します。
説明の仕方で医師も態度が明らかに変わってくると実感。
「それって何だっけ？」って言われても別に対応に変わりはありません、
理路整然と経過を説明して医師にカルテに書き留めてもらう事に専念

>>99
なかなか理路整然と説明するのは難しいですが、努力してみます。
ありがとうございました。

>>100
大変失礼ですけど、>>98の文章も何が言いたいのかよくわからないので、
（質問内容を把握して回答された>>99さん凄いです。）
理路整然とした説明が苦手な方のようにお見受けします。
これまでの履歴を箇条書きでまとめたものを作って行かれた方がよいのではないでしょうか。

>>101
頭が弱くて申し訳ありません。反省しています。もう書き込むのは止めます。
（いろいろショックを受けていたので、文章がまとまらずに…。）
大変失礼しました。

書くのやめなくていいですよ。ここは何書いてもいいのだからね。

長い闘病生活の中で処理できない事や辛い事、たくさんありますよね。
周りに話せる人が居なかったり、居たとしても理解してもらえない時
ここに来て気持ちを静める方が結構いると思います。

質問される方は誰が読んでもわかりやすいレスをすれば良いと思うし
逆にアドバイスする方は失礼な言葉は避けたほうが良いかと思います。
『言葉』って大切ですよね。たった一つの言葉で相手を泣かせたり
笑わせたりするのですから。。。

>>101
99です。

「サルコイドーシス」軽視ぎみの産婦人科医師や外科医師の言葉や治療に凹んでたらいけませんよ
もっと強く！
私も不正出血が2ヶ月続いて相談に行ってます、なんかおおよその予測が出来るのです。
気にしていたらキリがないし、自分に負担がかかるばかり。

変だと思うことは気づいた時点で質問するのが一番です。

精神的に凹むことが多いし、周囲の人のみならず医師にも
なかなか理解されない事が多く、ひとり涙することも多いですが、なんとか今の局面を乗り切ってください
>>101サンのようにショックを受けた事が、この5年間に何十回もあった経験者からのエールのつもりのレスです。

ありがとうございました。

>>102さん、病気で辛いだろうけど、もっと気を強く持ってください！
自分の身体を守れるのは自分だけですよ。

>>101さんの言い方はちょっときついかもしれないけど、
「話すのが苦手だったらメモ作って行けば？」とアドバイスされてるだけで、
頭が弱いとか、もう書き込むなとか、そんな事はひとことも書いてられませんね？

なんでも悪く解釈して落ち込むのはやめましょう。
病気やお医者さんと向き合って行くためにも。
がんばってくださいね！

私は肺と皮膚と肝臓と脾臓と目にサルコがあります。このようにたくさんある方いらっしゃいますか？現在三年目でステロイド治療中です。

96です。私も丁度3年前の入院検査で、肝臓値上昇、脾臓が腫れている、皮膚の症状として膝、足首が赤黒くあざのようになっていましたが、肺の治療が優先だった為か此れらがｻﾙなのか？は今だわかりません。
肝臓、脾臓でｻﾙ確定しているのですか？

あと肺でステロイド治療されている方で治療期間やステの量などさしつかえなければ教えてください。人それぞれちがうとおもうけど。専門書などはどれもおなじことしかかいてないので。

>>110
99です
5年治療で最初はステ40ミリ/日・・・今はステは飲まないで通院中です。
通院は月4回（眼科・リウマチ膠原病科・婦人科・精神科・口腔外科・皮膚科・整形外科通院中）
緑内障併発の目サルコ。肺・肝臓・皮膚・各関節と目にサルコイド結節があり指で触れることが出来ます。
結節性紅斑あり。
ぶどう膜炎・強度近視・今年から緑内障治療開始。
シェーグレン症候群と関節リウマチ併発。
現在、子宮内膜症で女性ホルモン剤服用して2ヶ月目です。

http://byouki.seisonji.com/video/

とにかく病気を治したい！という方、ぜひこちらをお尋ねください。
自信を持ってご紹介します！！

96さん99さんお返事ありがとうごさいます。肝臓 脾臓は確定してませんが肺と目と皮膚は確定しています。でも肝臓 脾臓もＣＴでみるかぎりサルコみたいです。99さんは五年は長いですね肺だけで五年なのですか？あと長期なので副作用とかはだいじょうぶでしたか？

96です。内科（肺）、眼科、整形外科でｻﾙ確定してもらってます。皮膚も耳下線も生検すれば多分そう。肺で治療しているので、今の段階でしなくてもというのが先生方の意見です。ｻﾙ患者は肝臓値上昇、脾臓の腫れはあるけど問題視してなく、まず肺治療からでした

>>113
ステロイドホルモン剤の副作用はすぐに出てしまい、主治医がこれ以上は問題あり
と判断したので減量し、止めることになり、今はステは飲んでいません
副作用は個人差があると思います。私はステ飲んでよかったですよ
肺サルコだけではありません（111を読んでください）
ステロイドホルモン剤を服用して翌日から身体が本当に楽になりましたから、副作用の悩みよりもメリットの方が大きかった
いまでも、身体がだるいので「ステロイドホルモン剤だしてほしい」と心の中で思う日が良くありますよ
でも・・・まぁ口には出しません。
今、耳下腺が腫れているので唾が出なくてシンドい

114です。115さんの副作用はどういう感じで出てやめられたのですか？
私も40mgから減量したのですが、一ヶ月かけて15mgまで落とした頃から、副作用がでて日常生活が困難になりました。其れまでは、ほんとうに良く効く薬でした。

116の続きです。　
115さんと出ている症状が良く似ていると思いながら読ませてもらってます。
私もｽﾃは良く効いたし、それ以上に副作用も半端なく経験してます。だから、115さんがｽﾃ切ったなら私も切れるかも と思っちゃいました。

いままでこれを読んでるとステロイドの副作用って飲んでる時より減量中にでてくる気がしました。減量したいけど副作用がでてくるのはこわいです。

>>117
115=111=105=99
主な副作用は感染症にかかりやすくなり、いつも風邪をどこかから貰ってきたり
気管支炎になっていました
辛かったのは発熱・下痢がずっと続いた事です。服用して5日頃から症状がでました。
辛かったのは下痢。
このくらいならステロイドホルモン剤をずっと服用したかったくらいサルの症状が酷かったんだけど、
40ミリ→35→30→20・・・と減量していき、5ミリ/日で数年は服用する覚悟でいましたが、主治医の慎重な判断で中止となりました。
私の場合、幸にも、糖尿病や体重増加・ムーンフェイスは出ないうちに断薬となりました。
私の場合、心臓には所見がなかったことで、このまま飲み続けるメリットよりデメリット重視で断薬となりました。
主治医の許可がでるならまたステロイドホルモン剤（プレドニゾロン）を再開したいくらい今でも
倦怠感が物凄くあり日常生活が出来ない日もあります。

携帯から失礼します。
肺サルコは入院したりするのでしょうか？

>>120
検査入院あるよ。検査以外ってことかな？

検査入院以外でお願いします。
健康診断で肺に異常があると言われました。
今は病院に検査を受けに行ってます。どーやら、肺サルコっぽいです。

検査入院以外なら
投薬治療か点滴治療だろ

117です。119さんの熱はｽﾃを飲んだことによっての発熱なんですね。私の場合はｽﾃ飲む前から熱（高熱）がありました。ﾁｮｳｾｲ剤飲んでいた為下痢もしてましたが、これも副作用だったかもですね。後、何ヵ月かけて5mgまでにして止められたのですか？

>>124
ステ飲んだ事による発熱・・・厳密にはそう言わないのかも。
ステロイドホルモン剤を飲んだことによって免疫力が低下したことによる感染症による発熱と鬼下痢。
様々な感染症の影響を受けてどの感染症か特定できないが、2・3の感染症による発熱と説明されました
40ミリ〜0ミリ、つまり断薬まで2週間でした
たった2週間で0にするのは、他科の医師は危険が多いと賛成していなかったようだけど
一日でも早く、ステロイドホルモン剤を切りたかったようですね
当人は身体がかなりきつかったし、よく持ったなと自分でも思います

124です。二週間で0にしたから副作用がなかったんですね。私はその頃から体重増加、手の震え、体の腫れ＝ﾑｰﾝﾌｪｲｽなどが現れ1ヶ月後20mgで退院したのですが、15mgにして10日目に生活困難になりました。無理をせずに生活すれば良かったと思います。続き書きます

>>122
私も今年会社の健康診断でレントゲンの結果が縦隔洞陰影増大
となってました。経過観察ですけど。

自覚症状はなく、ただ、せき込むこと４ヶ月ぐらい続いてます。
肺サルコになったのか不安です。
肺サルコの自覚症状はどういうのがありますか？
ちなみに私は眼サルコです

126です。
ｽﾃが欲しいとの事ですが、5mgに成って3年になりますが、治療前のえらさと治療後のだるさ、薬によるどうしようもない副作用、どちらが良いかは分かりませんが……ただただ良くなる事を祈ってます。

>>127
自覚症状はよく分からないです。
まだ、検査中で次の検査で眼科→呼吸器科と行ってきます。検査まで２週間程空いており、不安な毎日です。

>>127
自分じゃなく肺サルコな親の場合だけど、咳以外に、自分ではっきりわかるくらいリンパが腫れて、しこりが首あたりに複数できてた。

皮膚サルコでプレドニンのんでる方いますか？また飲んで症状は改善されましたか？私はなかなか赤いしこりみたいなものがきえません。

>>129 >>130
レスありがとうございます。

129さん、自覚症状もないみたいですし、検査の結果
異常がなければいいですね。

130さん、私もリンパが腫れて、痛いです。
肺サルコかも・・・検査行ってみます。

>>131
サルコイドーシスで皮疹と結節性紅斑がでていました、
プレドニゾロン40ミリ服用して翌日に皮膚が真っ白になってきれいになりました
色素沈着した所は茶色にシミが3年経っても残っています。
私の場合、すぐにプレを断薬したのでプレドニゾロンを辞めたとたんにまた皮膚に皮疹や結節性紅斑が出てきましたけど
やっぱりステロイドホルモン剤ってすごい効果があるんだと身をもって実感しました

>>１３３
お返事ありがとうございます。
私も茶色く残ってそれ以上は減らない様子です。
これは仕方ないんですね。しかしなぜ急に断薬できたのですか？

>>134
皮膚科担当医師は「ステロイドホルモン剤は出せない、私が提案する立場にない」と
主治医を立ててステロイドホルモン剤採用の決定権を主治医に委ねました
肝心の内科主治医は膠原病専門医でもなくリウマチ専門医でもなく
循環器専門医でしたから病状からみてステロイドホルモン剤使用は躊躇していました

あんまり全身症状が酷く発熱や耳下腺の腫れや結節がボコボコでてひどいのに「命に別状はない」と
耳鼻科医師も決断しなかったので
「副作用は承知の上でステロイドホルモン剤を試したい」と自分から頼み込んだんです
結局どこの科の医師もビビッてしまったので
自分から眼科医師に頭を下げて頼みました。
眼科医師は診察室で「そんなこと私はしたことない！」と怒鳴られましたが
一歩も引かずに頼み込んで最終的には「大きな副作用がでたらすぐに先生の言う通りにしますから」と
短期間でもいいから服用したいと半泣きで頼んで処方されました。
私が病院勤務の職員だったから、副作用やどういう場合には即座に入院しなくてはいけないかを
十分理解した人間と判断してくれて渋々処方してくれました。
なので2回目の処方箋は先生がビビッてステロイドホルモン剤は処方されなかったんです
断薬できたのは理由は、症状がなくなったからでもなく、
副作用が酷いからでもなく、どの医師も責任持って処方してくれる人がいなかったからです。

肺のCTを撮ると肺サルコの有無がわかりますか？

136
分かりません
（サルココイドーシスと言って間違いないでしょう）レベルの診断が限界
サルコイドーシスと確実に診断確定するには細胞診（肺生検や皮膚生検などの生検術）で確定されます

肺生検って痛いのでしょうか？体験者の方、教えてください。調べても痛みの事は分かりませんでした。

肺生検
組織をメスで切り取るので多少は痛いし傷が塞がるまではうずく
傷みより苦しいかった
でもすぐに終わるので大丈夫。
病名確定の為のこんな検査で入院する方がちょっとイヤだった

>>139さん
情報ありがとうございます。
やっぱり、痛いのですね。しかも、入院かぁ・・・

はじめまして。心ｻﾙで昨年に弁膜症の手術を受け現在にいたる者です。現在ﾌﾟﾚ歴2年、10mg/dayを後の余生、飲まなくてはならない28男です。皆さんの書き込み読ませてもらいました。みんな強いですね。　　　たまにお邪魔させて下さい。

>>141
私も心サルコなのですが、致死的不整脈で埋込み型除細動器を装着しています。
僧坊弁はだいぶ前から軽度の逆流があったのですが、先日の検査で中程度まで
悪化している事がわかりました。
プレドニンの服用は丸７年になりました。
お手数ですが、よろしかったら細かい経緯を教えて頂けないでしょうか。

発症時に神経痛が出た方はいますか？

数日で消える原因不明の体のしびれ、痛みが出てしばらくして健康診断を受けたら精密検査となり、サルコを発症したばかりですね、といわれました。

質問に質問で返して申し訳ないのですが、ｻﾙによる神経痛（痺れ）は、どのような検査方法で解るのでしょうか？教えてください。

私は二年ぐらい肺サルコで経過観察だったのですが影が少し増えてきたのでステロイド治癒にはいりましたがそういう方いますか？また治療の効果はありましたか？

わ！
もう更新手続きの時期か。
1年て早いなぁ。
なんだかサルコイドーシスになってから1年経つのがやたら早く感じるなぁ。

肺生検みなさんよくできましたね
私は途中で中断→なしになりました
あんなに苦しいのをよく我慢できますね…
息もできないし、嗚咽も止まらないし死ぬかと思いました。

肺生検→3年前でした。
背中から針を刺して肺の影の細胞採るのと、口から肺までｶﾒﾗ入れて4ヶ所細胞採取と、生食入れて肺洗浄と、後、胃ｶﾒﾗ入れて細胞採取と！思い返せばまだまだしました。あの頃は、肺がん、悪性ﾘﾝﾊﾟ腫、膠原病、と病名が定まらなかったな

鉛のように重たい体を引きずって、明日は片道２時間かけて通院です。
珍しく家族が早く帰ってきたので、早めの夕飯の後片付けをして明日に備え
就寝します。本当にだるくて出るのはため息ばかりです。
愚痴レスでスマソm(_ _)m

142さんへ141です。返事遅くなりm(__)m。自分は6年位前に霧視になり眼科→内科でｻﾙｺ確定でした。僧坊弁の逆流も少し有り。
3年位前に息切れを感じるようになりｶﾃｰﾃﾙ＆肺生検にて心ｻﾙ確定。（心肥大、僧坊弁の逆流悪化、不整脈有り）でﾌﾟﾚ治療始まり昨年、弁形成しました。ちなみにICDは入れてません。

150
逆流あるのに喫煙やら、めちゃめちゃな生活が良くなかったのかも知れません。からと長文すみません。今、軽いﾊﾟﾆｯｸ障害になってます。ﾌﾟﾚの影響なんすかね。

>>150
お返事ありがとうございます。とても参考になりました。
私も心肥大があります。（左室壁運動異常と心室中隔肥厚）
「僧坊弁の手術はまだしなくて良いのでは」と先生は言っていますが、少し前から
息切れと咳があります。CT画像で肺の方の異常はありませんでしたが…。

>>150さんもプレドニン服用しているんですね。私も服用していますが、やはり
精神症状がかなり出ました。（今は維持量の５mgになり落ち着きましたが）
周りに心サルコの方がいないので、ここで情報交換が出来たら嬉しいです。

長文の上、乱文失礼しました。

保守

普段でもダルいのに、この暑さで身の置き所がないですよね。
みなさんもそうかと思いますが、お互いに何とか耐えましょう！

教えてください。２週間前に肺サルコイドと診断されました。先週の金曜日に、またレントゲンを撮ったんですが１つポリープが発見されて落ち込んでいます。悪い方向ばかり考えてます

>>155
確定診断されたばかりでショックを受けられている事とお察しします。
その上、ポリープが見付かったとの事ですが、細胞診などされたのでしょうか？
経験上、動揺する気持ちはよくわかりますが、結果を待ちましょう。
悪い方向に考えが行くと体に障りますよ。
（…と病気のデパートの私が言ってみました。）

>>156ありがとうございます。細胞診は来週の金曜日です。悪い方向ばかり考えてはダメだと思ってるけど気になります。サルコイドでも、ポリープ出きることあるでしょうか？

私は不勉強でわかりません。ただサルコは髪と爪以外どこにでも発症します。

>>158ごめんなさい。教えていただきありがとうございます。肉芽腫が出きることはネットで調べました

ひぇぇ〜…。
今日は呼吸器内科の診察だったんだけど、心臓のリンパ節が腫れてました(ノ△Ｔ)うわぁぁん。
次回は9月に診察ですが、診察前に心電図とレントゲンの検査やらなきゃ。
今夜からバイトは手抜きしよ。

もともと心臓サルコなのですか？

来週はレントゲンです。＠肺サル

私も肺サルコで三年になります。当初は肺の影はほっといても自然に消えるからと言われ安心してたのですが消えるどころか少しづつ増えてきているので最近ステロイド治療になりました。少し影は減ってきているけどはやく薬やめたいです。

映画オーシャンズ13のバーニーマックスさんが肺炎で亡くなりサルコイドーシスだったということでショックです。

肺サルコだったのかな？
私は心臓だけど、飲んでる薬の副作用で間質性肺炎になる可能性があるから
毎月のようにレントゲンを撮っています。
その度に『デカい心臓だなぁ』とちょっと凹みますorz

一病息災！
…と、自分に言い聞かせてみる。

>>166
頑張ってぇ〜〜〜っ！
…と子宮癌の私が言ってみる(苦笑)

あげ

ダルすぎて眠れない(´･ω･｀)

少し涼しくなって、眠りやすくなったよ。

そうだね。

肺サルコの方でステロイド飲んでる方いますか？いたら状況教えてください。私ものみはじめて三ヶ月たちます。影は徐々に減ってはきていますがなかなか薬やめれなくて。

神経痛はほとんどの人に起こるみたいですよ（胸痛が多い）。
でも治療法無いので同情されるだけ・・・。

はじめまして。
私は眼と肺サルコです。
最近毎日だるくて起き上がるのがつらいです。
少し動くだけで動悸・息切れがあります。
主治医に話してもサルコとは関係ないと言われます。
同じような症状の方はいらっしゃいますか？

動悸や息切れがあるって言う事ですが、心臓は大丈夫ですか？

その主治医はサルコの知識があまりあるとはおもえませんね。あと薬とかは飲んでますか？

サルコは、昨年１２月にぶどう膜炎で発覚しました。
眼科へいったら、サルコの可能性があるからと大学病院へ紹介されました。
心電図、呼吸器検査、肺気管支検査など、いろいろと検査をし、今年２月に確定診断がくだりました。
眼と肺以外は問題ないと言われました。
毎月１回、診察を続け、眼科は炎症が治まらず、リンデロンとクラビットの目薬をしています。
内科は胸部写真と血液検査で経過観察です。
内科は４月に問題なさそうだと次の診察は半年後と言われ、次は１０月です。
最後の４月の診察時も、待合い室から診察室へ歩いただけで息が切れました。
主治医にも伝えましたが、指先に挟んで何かを計って問題ないと言われました。
肺は自覚症状が無いのだから治療はしないと言われました。
違う病院を診察して見た方が良いかとも思うのですが、私のすんでいる地方では一番大きい大学病院なので他に何処に行って良いのかも解らず今に至っています。
長々とすみません。

177さんは熱は出てないのですか。私も歩けない、階段上がれない、自転車が乗れない、とにかくだるく、しんだく、熱が出てました。最初は寒くその後生汗たらたら、そして高熱になり、それの繰り返しでした。今ｽﾃのんで3年目になります。

177さんへ。続きです。
とにかく、今の状態を細かく伝えましょう。
私の場合ですが、薬の副作用も酷く今となってはどっちがよかったのか（ｽﾃのんだのと飲まないのでは）解らないままです。

178/179さん
アドバイスありがとうございます。
熱は気にしていませんでしたが、数年前まで平熱が３６度前後でした。
ここ1年くらいは３６度８分くらいです。
平熱が上がったのだと思っていましたが、もしかしたら微熱が続いている状態なのかも知れませんね。
今のところ階段・自転車は大丈夫です。
職場がエレベーターなしの３階で、毎朝登り切ると息がきれていますが・・・。
だるさは常に抜けません。寝起きが一番つらくて、全身が筋肉痛のような感じがします。
仕事へ行かないといけないので頑張って準備をしているうちに多少良くなりますがだるいままです。
寒く感じることは特にありませんが、急に汗がじわじわとあふれ出てくる感じがすることは時々あります。
制服のシャツがピタッとくっつく程度です。
はじめ、眼の炎症が治まらないのでステロイドを飲む話が眼科で出ましたが、内科で何もしないのであれば様子をみましょうとゆうことになりました。
私の症状だとまだステロイドは副作用を考えると進められないようでした。
次の診察の際は、細かく伝えたいと思います。
ありがとうございました。

朝起きるのが辛く、仕事に行くと忘れてるって感じですよね。私も最初は微熱からだったんですよ。夜良く出てて知恵熱か？大人なのにって！感じ。とにかく、ｽﾄﾚｽをためなく、良く寝る事だと思います。これ以上悪くしないようにしましょうね。お互いに！

お返事ありがとうございます。
そうなんです。
仕事に行くと忘れてしまうんです。
仕事は遣り甲斐もあって楽しんでいるのでストレスは感じないのですが、かなり忙しいです。
ストレスは家事ですね。
料理が嫌いで、食事の準備がストレスの一番の原因のような気がします。
サルコのせいかはわかりませんが、最近手あれもひどく洗いのもや掃除・洗濯も大変です。
箸を持つのも大変なんです。
皮膚科へ行ったら汗疱症と言われました。
治すには何もしないことが一番だそうです・・・。
そんなの無理だけど・・・。
お互い、良くなると良いですね。

私もやりがいのある仕事でした。家事も子育ても全てこなし、睡眠時間は2〜4時間位。寝ないで仕事にってことも。これがいけなかったように思います。
皮膚は痛いのですか？ｻﾙも含め何もしなくていいっていうのが、一番困るよね。私の主治医もそう言ってたよ。

サルコイドーシスの中にも種類がありますか？

ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ飲んでいて、血圧を下げる薬飲んでいる人いますか？下が90位で上が150〜170位あり、食事制限しても下がらない為、薬を処方されそうなんですが…
一度飲み始めたら一生飲まなくてはいけないのかと心配してます。薬なしで下げる方法もあれば教えて下さい。

>>184
種類は知らんけど、体のいろんなとこに出来る可能性はあるっすね

肺目サル経過観察4年生っす
最近肺に穴あいちゃったんですが、これやっぱサルの影響なんすかねぇ
次の診察は2ヶ月後なんでその間ちと不安で

>183さん
　皮膚は、手以外は今のところ大丈夫です。
　手は、皮がむけて赤くなってひどくなると血が出てきます。
　思いっきりグー・パーが出来ない感じです。
　力を入れると痛いので・・・。
　それも利き手の右手が主なんです。
　皮膚科の先生いわく、聞き手だからよく使うからとのこと。
　サルコが原因なら、一部でではなく均等に症状が出るようです。
　手なら両手、足なら両足に症状が出ると言われました。
　一部分の症状が外因が多いと言われました。
　ほんとにとにかく何もしないなんて無理ですよね。
　やはり原因不明で治療と言ってもステロイドで抑えるしかないのが現状なので、
　悪化しないようにするしかないのでしょうね。
　しかし、どうしたら悪化しないのか、どうしたら自然治癒するのかすら不明ですからどうしようもありませんね。
　昨日から眼の症状が悪化し、飛蚊症が強くなりました。
　以前は、天気の良い日に外でしか感じなかったのに、仕事中、室内でパソコンをしているときに
　水に墨でもたらしたような感じに見えました。
　パソコンの数字に重なると読めないくらいでした。
　息切れもひどくなったし、悪化しているのかと思います。
　次の診察は1ヶ月後ですが、その前に診察した方が良いかと迷っています。

>>185
降圧剤ではないですが、利尿剤を使っています。
むくみもあったのでまずは利尿剤で様子見、血圧も下がってきました。

皮膚の症状も痛そうですね。私も肺と目で飛蚊症持ちです。目の症状も酷いとの事ですが、結局使うのはｽﾃなんですよね。私は副作用に対する知識が薄かった為、知らずに使ってしまったので後悔していますが、知識を持って使うと良い薬になるかも、ですね。

利尿剤ですか、私も一度相談してみます。
血圧の薬は副作用があるときいたので、出来るだけ使わないでいたいです。
ありがとうございました。

う〜具合わるいよ〜吐きそうだよ〜もうやだ

眼サルコのみの場合、BHLやACEの上昇は見られないのでしょうか。
眼科的にはサルコだと言われていますが、内科的には違うと言われています。
さらに耳もおかしいのですが、耳鼻科的には、サルコの場合神経に影響が
及んで耳もおかしくなることはある、ということで、
サルコか否かの判断はくだせないでいるような感じです。

昨日、肺サルコイドーシスの確定診断を貰いました。
自覚症状が無いので経過観察で半年後に受診と言われました。
これからどーなることやら…

192さんはちゃんとした検査を受けたのでしょうか？サルコには決まった検査があってそれを受けてけっていをします。

>>194
検査は受けていませんが、サルコに特徴的だと言われているBHLや
ACEの上昇が見られないため、内科としてはあまりサルコと考えられないようです。

リンデロンを点眼しているにも関わらず眼の症状は進行しているので、
明日眼科で緊急性を訴えてきます。

>>192
PCからですよね。ご参考までに↓をよく読んでみてください。
http://www.nanbyou.or.jp/pdf/043_s.pdf

サルコイドーシス患者の全てにBHLや血中ACE値の上昇がみられるとは限りません。
私はACE値に関しては基準範囲内でした。（生検で細胞が取れて確定）
どのような眼科でどのような検査をされたかわからないですが、
ぶどう膜炎+聴覚異常だと原田病の可能性は指摘されませんでしたか？
神経に影響が及んで、となると脳神経ってことになると思いますが、
造影剤入れて頭部MRIは撮りましたか？

全部を、ひとまとめにｻﾙｺにしようとするから疑問が多くなるんじゃね？
目がおかしい＝ｻﾙｺ
あちこちの脂肪が部分的になくなりへこむ＝ｴﾘﾃﾏﾄｰﾃﾞｽ
手がしびれる＝手根管症候群
一応各病院では、他の病名も伝えるけど、↑は別々に発症してる私ｗ
あと10年もすれば関連性もわかって来るのだろうけどね。
何でもかんでもｻﾙｺのせいだと思ってると、
そのうち虫歯も肩こりも水虫も・・・とｗ

>>196
ありがとうございます。読んでみました。
もっと精密な検査を受けないとサルコ確定ではないようですね。

診察は、近くの眼科とその紹介で東京医大の二箇所で見てもらいました。
どちらも、眼科的には間違いなくサルコだろうということでした。
今日近くの眼科で原田病のことを聞いたところ、
何のために医大の先生紹介したか考えて、と怒り出してしまいましたｗ

頭部MRIは撮ってないです。
聴覚は症状の進行は見られないので慌てることはなさそうですが、
耳鼻科に少し詳しく聞いてみることにします。

お医者さんと話す時って、しゃべりかたに気を付かうよね。
ご機嫌損ねないように、
情報を少しでも多く知ろうとするんだけど、
帰って来てから、聞き忘れに気付くって感じ。

>>198
怒られても困りますよね…。
私は両眼のぶどう膜炎で大学病院に紹介されたのですが、
大学病院の眼科でほぼサルコでしょうと言われて、
その日に血液検査以外に胸部X線とツベルクリンやりました。
耳の聞こえがおかしいと伝えたら、ほぼサルコだろうけどデータ的に確定してるわけでもないし
原田病の可能性も考えて調べましょう、となりましたよ。
（どちらに転んでも治療はステロイド使う事になるけどね、と）

聴覚異常については、急ぐことないと鷹揚に構えるのもちょっと怖い気がします。
個人差もありますし断定は危険ですが、
私は最初に眼の異常を感じて１ヶ月以内に、重い神経症状が出て入院になりました。
点眼薬での治療を始めた後の事です。
BHLが認められないなら気管支内視鏡検査は余り意味がなさそうですが、
サルコ疑いなら髄液検査やガリウムシンチやってもおかしくない気がします。

>>200です
言葉足らずのような気がしたので、PCに変えました（携帯で長文は難しいので）。

当初から耳鳴りや頭の中が痒いような妙な感覚はありました。
しかし、眼科外来から耳鼻科に依頼で2度聴力検査をやっても、特に異常は認められませんでした。
2度目の日、午前中は全身倦怠感と眩暈はあったのですが、
午後になってから検査で病院内を移動しているうち、徐々に歩くのが困難になってきました。
そのうち壁を伝ってのろのろとしか歩けなくなり、気がついた看護師さんが車椅子を出してくれました。
帰り際、耳鼻科の先生に「明日になってもこういう状態が続くようなら、神経内科を受診してください」
と言われました。

帰宅後も状態は悪くなるばかり（まばたきが出来ない・口がちゃんと閉じない・味覚異常・喋りづらい）でしたが、
運悪くその翌日は祝日で、結局病院に行けたのは2日後でした。
（電話でタクシーを呼ぶことすら困難だったので、知人にメールして連れて行ってもらいました）
簡単な診察で緊急入院となったのですが、その時は既に手すりを掴まないとベッドにも座れない状態でした。

私の場合はかなり特殊なケースらしいのであまり参考にはならないかもしれませんが･･･。
しかし「何のために大学病院を紹介したか」って、ちょっと理解に苦しみますね。
確定診断を出すまでにはあらゆる可能性を考えるものだと思っていました

>>200
なかなか恐ろしい体験談ですね。
今日耳鼻科に行ったところ、聴力検査上は回復傾向にあるようで、
今飲んでいる薬をそのまま続けて様子見してみましょうということになりました。

眼科の話に戻りますが、サルコのぶどう膜炎と原田病のぶどう膜炎は
まったく別物らしいです。
医学にしか興味のないような、あまり患者のことを見ていないという先生ですが、
その分診断に関してはかなり信頼性があると思います。
何せ、大学病院でも一発でサルコだと言われ、
原田病の名は一度も出てきませんでしたから。

眼科も耳鼻科も、しばらくこのまま様子見ということになりました。
長い闘いになりそうです。

肺サルコでプレドニンのんでる方でお聞きしたいのですが、どれくらいの期間飲んで薬をやめたあと再発などありましたか？人それぞれとは思いますが。参考にしたいので。

肺サルコ目サルコ皮膚サルコ併発の4年目ですが、プレドニンを服用して小康状態でしたが
プレ飲んでても止めても
一向に肺の影もサルコイド結節も消失していませんよ
息切れ咳痰、毎日の微熱も取れません
再発というよりも発病時と大してかわならないままだよ

まったくかわらないのもイライラしますよね。プレドニンはどれくらいの期間と何錠飲んでたのですか？あと私も皮膚あるんだけどいっこうに紅班はなくなりません。

最近肺サルコの治療のためプレドニンをのみはじめたのですがどれくらいの期間飲むものなのでしょうか？人それぞれとはおもいますが。

保守

来週から5mg減る＼(^o^)／

おめっとさん！

>>208
何サルコですか。順調そうですね。

>>210
減量にはなりますが、免疫抑制剤への移行をスタートさせることに。
30mgまで減らして退院後1ヶ月ちょっとで
肺門リンパと血液の基準値がステロイド開始前に近い状態になりました。
なかなか面倒くさいですね。

キャー(>д<)
右目が悪化したー。
来月は心臓のCTと心臓の超音波検査です。
ちょっと肺も良くないみたい
(´Д｀)
皆さん大丈夫ですか？
検査結果次第ではバイトはドクターストップです。
去年の今頃もバイトはドクターストップで休みました。
気づかぬうちに体に負担かかってるのかな。
疲れるなぁ(∋_∈)

心臓サルコなのですか？エコーじゃなくてＣＴとはめずらしいですね。

超音波とも書いてるから両方やるのでは？

>>212です。
両方やりますよ。
目サルコと肺サルコなんですが、ちょっと心臓にも来てる可能性があるみたいです(>д<)
かなり怖いけど検査頑張ります。

超音波＝エコーでしたね。すいません。心臓はなにか自覚症状とかあるのですか？私も目と肺なのですがたまに動悸がする気がします。

私は心臓ですが、不整脈は定期的に検査をした方が良いと思います。
自分の場合、初期で発見出来たら悪化させずに済んだのにと悔やまれます。

再燃された方にお尋ねしたいと思います。

・プレドニンの量は何mgで再燃しましたか？
・治療開始からある程度収まるまでの期間と、その後再燃までの期間はどのくらいでしたか？
・入院の経験があれば期間も教えてください。
・パルスはどの程度されましたか？
・現在プレドニン以外にサルコの治療のために使っている薬はありますか？　あればどういうものか教えてください。

質問だらけで申し訳ないです。
発症後即入院、退院後二ヶ月経たないうちに再燃して、
どうやら自分の場合プレドニンでは抑え切れないようです。
他に再燃された方や、ステロイド以外の薬を使っている方のお話を聞きたく思い質問させていただいた次第です。

>>218
あなたはどこのサルコイドーシスでしょうか？
再燃やプレドニンの減量には個人差があると思いますので、非常に難しいです。
私は心臓ですが、パルス療法をした時は１ヵ月の入院で20�rで退院しました。
その後、プレドニンが効かないグループだと判明したのですが、副腎不全の為
今も５�r続けています。これは一生です。飲み始めてから８年近く経ちます。
その他には抗不整脈薬。プレドニンの副作用で不眠になり精神安定剤と睡眠導入剤
を最初から服用しています。骨粗鬆症防止の薬は腎結石で止めています。
この病気は完解や再燃を繰り返す方もいれば、肉芽腫が小さくなる方もいます。
私のレスでは参考にならないと思いますので、プレドニンスレを参考にされては
どうでしょうか。

>>219
一番症状が重かったのは、脳神経です。

約3ヶ月の入院で1000mg*3日のパルスを4回、プレドニンは45mgスタートで30mgで退院しました。
退院時は頭部MRIでの造影は不明、BHLもほぼ認められませんでした。
ただ、できた場所が場所でしたので、今も後遺症はしっかり残っています。
その後7週（30mgのまま）で再びBHLが出て、完全に収まっていた血液数値も一気に3倍以上に上がり、
再燃との判断から1000mgのパルスを5日間やりました。

個人差についてはもちろん承知していますが、再燃したケースについて訊きたかったので
プレドニンスレでよりこちらの方が妥当なのでは、と判断しました。
他疾患ではなく、あくまでもサルコの再燃の場合はどうなのか知りたかったわけです。

また、サルコの治療でプレドニン以外の薬を使っている場合は
（プレドニンの副作用や対症療法ではなく、肉芽腫自体に対する治療という意味です）
皆さんどのような薬を適用されているのかも良ければ教えていただきたいなと。

サルコはステロイドが比較的よく効く疾患だと言われているにも関わらず、
ステロイドが効かない体質の方もいるのも知っています。
私自身はステロイドが効かないと言うより、パルスは一定の効果が認められるものの
内服ではだめなのではないかという評価で、免疫抑制剤にスライド中です。

http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/gakkai/acr2007/200711/504713.html
上記のような記事も見ていますが、国内の症例や治療例はあまり見つかりません。
あっても当たり前の事しか書いてないのが殆どで、情報というほどの情報を得ることが難しいです。

>>220
詳しい事を知ってらっしゃるようなので、レスした事が恥ずかしいです。
トンチンカンなレスでしたし…。

>>221
いえ、お答えありがとうございます。
この病気になって色々調べましたが、情報の少なさに驚きました。
もちろん、患者の数が少ないから特定疾患なのでしょうが、
難病情報センターでさえ殆ど呼吸器関連の報告しか上がっていませんし。
かかっている病院の医師は、質問すれば色々教えてくれますが、
できれば患者同士の生の声というか、具体例を少しでも聞きたいなと思ってここ見ています。

この病気が発見されてからかなりの年数が経過しているにも係わらず、未だに
原因不明で完治できる治療法もわからないのだから仕方がないと私は思います。
一生、病気と併走して生きて行くのみです。焦っても仕方ありませんよ。
患者数が少な過ぎて、特定疾患として扱われない難病の方と同室になった事が
ありますが、そのようなケースに比べたら情報がたくさんあると思います。

焦りとも少し違うのですが、気を悪くされたなら申し訳ないです。

患者数が少なすぎて特定疾患として認定されない病気の方は私も知っています。
ただ、そういう方同士でネットワーク持っていたりもするんですよね。
サルコの場合は出る場所によって症状が全く違いますし、診療科もさまざまですよね。
そういう意味では他の特定疾患と比べても、特殊な部類に入ると思います。

肺・心臓・眼・皮膚以外に絞れば、情報量はやはり決して多いとは言えないような。
肉芽腫がほとんど確認できない状態で後遺症があり、
リハビリ室で「一生治らない」って言われた時よりは立ち直ってますが。

気など悪くしていませんので…。私の心筋は30〜40％サルコに侵されています。
プレドニンが効かないグループです。致死的不整脈の為、ICDを装着しています。
ネットで東北大学病院にサルコイドーシス科がある事を知りました。
少し興味があります。

>>225
プレドニン以外の薬、免疫抑制剤などは試されていないのでしょうか？

難病情報センターの「治療法（予防法を含む）の開発」という項目に
・抗免疫・抗炎症作用の monoclonal antibody による抗体療法
　（高価であるので難治とされる神経・心臓サルコイドーシスに限る）
という記載があります。
モノクローナル抗体についてはWikipediaで申し訳ないですが、ご参考まで。
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%83%A2%E3%83%8E%E3%82%AF%E3%83%AD%E3%83%BC%E3%83%8A%E3%83%AB%E6%8A%97%E4%BD%93

これらの薬を使う前に、免疫抑制剤などのステップを踏むのだとは思いますが･･･。
私は肉芽腫の治療とあわせて、現実問題いちばん困っているのが歩行困難で、
むしろ進行している実感すらあって何だかなーって感じですね。

レスありがとうございます。免疫抑制剤の話は出ていましたが、私のケースでは
難しいようです。心筋ばかりではなく僧坊弁も悪化しているので、ただ一日一日
楽しく有意義に過ごそうと思っています。したい事は出来るうちにしたいです。
月末に大好きなアーティストが近くまでライブに来るので行ってきます。
私も出来ない事が少しずつ多くなっているように感じています。
性格が楽天的なので、それが救いだと主人は言っています。

私も楽観的な性格になりたいです。私の場合考えてもしかたないのについつい悪い方にばかりかんがえてしまいます。これじゃ 逆効果なのに。

猿の頭をトンカチでこつんと叩き、中の脳みそを救って食べる料理が
中国でありますが、効くそうですな。
サルコウドーシスという名前も。。。。猿恋動死主

↑最悪なレスですね。

>>229
サルコウって 馬鹿まるだし。

>>229
『ｻﾙｺｳ』www
『救って』wwwww


お前は日本語の勉強しろ

>>229
スレタイを正確に読めないのに何でレスしたの？
バッカじゃないｗ

先日書き込みした者です。
あの後、眼科と内科を受診しました。
眼科は飛蚊症が強く出ることはあっても悪化はしていないとのことでした。
下の方にたまっている炎症の痕が視界に入ってくるかどうかの問題だそうです。
内科では息切れや倦怠感、首から背中、腕に痛みがあり痺れると訴えたところ、胸部ＣＴ検査をしました。
しかし、リンパの炎症は以前より良くなっているとの見解でした。
原因が分からず、首が原因かもしれないと整形外科を受診するように言われ受信しました。
しかしレントゲンでは異常は見られず、神経にサルコが出来ているかもしれないと、ＭＲＩ検査をすることとなりました。
ＭＲＩは予約待ちでまだ検査していませんが、同じような症状の方はいらっしゃいますか？

>>234
神経の症状が最も重い者です。
MRIは外来だと結構な待ちになってしまいますね。
髄液検査はしなかったのでしょうか？

私は最近、歩行や手先の動きが悪くなり、ちょっとイヤな雰囲気です。
バビンスキー反射も確認したのですが、以前からあったか覚えてなくて。

そうなのです。
今日整形外科を受診し、ＭＲＩの予約をしたのですが、10月31日です。
髄液検査はしていないです。
バビンスキー反射はないと思います。
歩行や手先の動きが悪いと日常生活も大変そうですね。
ふと思ったことが、最近歩いているときに壁やドアなどによくぶつかるんです。
あと物をよく落とすようになりました。
仕事中にペンを落としたり、書類をばらまいたり。
私もいやな雰囲気かもしれません。

>>236
ステロイドは使ってらぢしゃるんでしたっけ？
だとしたら、痺れ等は副作用も考えられますが。
ドアなどにぶつかるっていうのは、やっぱり小脳がちょっとお馬鹿さんになってる状態ですかね…。
自分の場合、サルコ以外に別の神経疾患も発症したのではと心配してます。
悩んでも仕方ない事ですけどね。

ステロイドは使っていません。
リンデロンとクラビットの点眼薬は使っています。
悩んでも仕方がないとは思っているのですが、検査をしても結果が出ないとなんだか納得がいかずストレスがたまってきますね。
整形外科でのＭＲＩで結果が出なければ脳外科へ行ってみるとよいといわれました。
頭部ＭＲＩをとってみるのも一つの手だと。
一つの手とゆうことは、結果が出ない可能性が高いのでしょうね。
検査費用がかさみキツイので、もう検査はしなくてもとゆう気になってしまいます。

>>238
特定疾患の認定は受けられてないんでしたっけ？

特定疾患の認定受けています。
しかし、整形外科での検査はサルコが原因か分からないので保留と言われました。
検査結果がサルコと確定できなければ実費のようです。

それは厳しいですね。
私は3つの診療科に関してサルコの認定受けてますが、
それ以外の症状出た時の診察も、主にかかっている診療科からの依頼ってことで、
余分な費用は発生しませんでした。

そうなんですか。
私は眼科と内科を受診していて、今回は内科からの依頼で整形外科を受診していますが、会計時に整形外科の医師がサルコイドーシスが原因か判断をしかねていると保留にされました。
こうゆう場合はどこへ相談したらよいのでしょうか？
特定疾患の認定時の保健所の方に聞いてみようと思います。

サルコウドーシス＝猿公同死洲＝サルコイドーシス＝猿恋同氏巣
ダイアグノーシス＝岱亜具脳死素
サルコウロウノハナノエン、メグルサカズキ♪

↑ひま人

>>243は患者さんなんですかね？そうでないなら本当に暇人ですよｗ
この病名って医師でさえ「はぁ？」って時があるのに…。

まあ書いてストレス解消になるなら多少はいいと思うけど…

他人と会話をするつもりがないなら怪文書は日記帳にでも書いててほしいよ

血液数値が改善されました。
免疫抑制剤の効果かな。

>>247
数値がよくなって良かったですね。その調子で頑張って下さい(o^-')b
私は一日に何度も不整脈の発作が出て苦しいです。寒くなったせいかな…。

用事があって距離にして500Mないくらいの役所まで出掛けたのですが、
行きと帰りに一回ずつ、見知らぬおじいさんとおばあさんに「大丈夫？」と声をかけられましたｗ

昨日は１日グッタリしていてパジャマのまま過ごしました。うつらうつらして
『朝のプレドニンと間違って安定剤飲んじゃたかな』って不安になる程でした。
今朝はお弁当を３個頑張って作りましたが、体力を使い果たしたって感じです。

>>250
プレドニンは何mgですか？
確か心臓の方ですよね。
お薬の量関係なく、体がだるいのは季節がらでしょうか。
他の皆さんは体調いかがでしょうか。

書き込みされる方が少ないのは、順調に経過観察の方が多いとプラスに考えていいのか
それとも体調崩されている方が多いのか気になります。

最近、肺サルコと診断されました。
まったく自覚症状がです。
これから出てくるのか？不安になります。
病院は来年３月に肺のCTを撮りに行きます。

>>252
肺門リンパ節腫脹だけでなく肺野部分も結節があるのでしょうか？
前者で年齢的にもお若い場合は、治療しないでも約8割が自然寛解して
再燃の心配もかなり低いようですよ。
あまり深刻に悩みすぎないで下さいね。

>>251
維持量の５mgです。プレドニンが効かないグループに属しますが、副腎不全の為
一生服用しなければならないのです。

先月、飛蚊症が気になり、眼科を受診し、眼サルコと診断されました。
また腕にできものもあったので調べてもらったところ皮膚サルコでした。
今日、胸部造影ＣＴの結果を聞くと肺門・肺野型サルコイドーシスと言われました。
肺全体に影があるそうです。
それから、肺機能検査で、肺拡散能が６６％しかない、とも言われました。
６ヶ月後に再検査と言われ、治療は眼だけのようです。
今、死に対する恐怖心のあまり息苦しくて仕方がありません。
本当にそれで大丈夫なのでしょうか。

>>255
突然のことで驚いたでしょう。不安な気持ちは痛いほどわかります。
うちの母(肺と眼)のケースとは違うと思いますが、肺は経過観察のみでも毎月
通院しています。(私は心臓なので、循環器科も毎月です。)
ケースバイケースでしょうが、不安で堪らないのであれば思い切って主治医に
聞いてみられたらいかがでしょうか。

肺サルコのものですが半年くらいまえからプレドニンを一日おきに４錠のんで影がへってきてたんですが今回の検査でまた少し増えてきたということでした。同じようなけいけんの方いらっしゃいますか？順調にきてたのにショックです。

>>257
1日おきに4錠ということは1日あたり10mg換算ですね。
量は最初に投薬が始まってから変化なしでしたか？

私はパルスから45mgスタート、合計4回のパルス後30mgで退院しましたが、
退院後2回目の診察で再燃が確認されました。
現在はプレドニンの内服だけでは抑えきれないか、抑えられても投与量が多くなりすぎるという事で
免疫抑制剤も並行して使っています。
免疫抑制剤は吐き気などが強く身体はかなり辛いですが、数値は改善されてきました。

ショックな気もちもよくわかります。
でも、あまりくよくよしていてもこの病気には良くないと思うので、増量などの方法で回復すると信じましょう。

>>258
ありがとうございます。ストレスはよくないですよね。薬の量は当初からかわりないです。次回の診察まであまり考えないようにします。

本日肺サルコイドーシスと診断がつきました。
肺自体にも影が無数にあり、倦怠感・胸痛もあることから
まめな診察が必要と言われました。
特定難病の申請はした方がいいんですよね？
毎年の更新の手間以外、申請することにより不都合というか
税法上などデメリットはありますか？
またみなさん生命保険はどうされているのでしょうか？
現在加入の保険がある場合は保険会社に申告が必要なのでしょうか？
質問ばかりですみません。

>>260
特定難病ではなく、特定疾患ですね。
↓をご参考ください。
http://www.nanbyou.or.jp/what/nan_kenkyu_45.htm

申請先は保健所となっていますが、私が住んでいる市の場合は市役所でした。
お住まいになっている自治体の保健所に電話で問い合わせてからの方が確実だと思います。

> 税法上などデメリットはありますか？
これがよくわからないのですが、税法上のデメリットってどういう事を想定されていますか？
自己負担金の区分は、生計中心者の前年度の住民税によって段階があります。
ですから、収入の多いご家庭の場合は少ない方と比べると自己負担金は多いです。

生命保険に関しては、全くわかりません。
病気による入院や通院保障がついているタイプでしたら、それらを使いたい時に連絡でいいようにも思いますが。
契約時の約款をよく読んでご確認されるのが確実でしょう。

>>261
レスありがとうございます。
焦っていたもので、まとまらない質問ですみません。
今後生命保険に加入出来るのか、住宅ローンが組めるのか、など
実際に考えていて特に気になったもので税法上などと記載してしまいました。
難病では今後の生命保険加入は当然無理ですし、
住宅ローンは関係ないですもんね。
普通に考えれば疑問にも思わないことなのに、、、お世話になりました。

>>262
生命保険は告知の緩やかな死亡保障のみのようなものですと、
加入できる商品もあるようです。
ただ、保障金額も小さいものが殆どですし、あまりメリットはないかも。
サルコは生命の危険は稀な疾患ですし。

住宅ローンは難しいでしょうね。
特定疾患とかでなくありふれた病気で通院＆休職2ヶ月した知人の話では、
ローンの組み替えが断られたそうです。

以上ご参加まで。

稀な人か…。

月曜日って一気に倦怠感が増しませんか？ 私は毎週そうです。
やっと少し元気になれたかな？と思った頃、また週末が来るって感じです。

曜日が関係あるとしたら、飲んでる薬がらみですね。
免疫抑制剤の後2日ぐらいは強い吐き気と全身倦怠感。
普段より活動的に頑張った翌日あたりもだるいですが、まだましかな。

免疫抑制剤はプレドニンがきかない方が飲むのでしょうか？私は今プレドニンをのんでいて半年で肺の影が減ってきとたのですが最近逆に少しふえたみたいです。最初は効いてても後から効かなくなったりするのでしょうか？

>>267
まず難病情報センターの記述です。
> また治療薬としては病態より考へ、ステロイドホルモンによる治療が最善と考えられている。
> しかし、再発症例も多く、二次治療薬としての免疫抑制剤の使用も考慮されている。
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/043_i.htm

次に万有製薬のメルクマニュアル
> 治療が必要な約10％の患者は，耐容量のコルチコステロイドでは無反応なので，
> 6カ月にわたるメトトレキサート投与を試みるべきである。
> そのときは2.5mg/週経口からスタートし，2.5mg/週の増分をみながら，
> 白血球数3000/mm3以上耐えられる限りで10mgから15mg/週にまで増加させる。
> メトトレキサート投与を8週経過したあとは，コルチコステロイドを減量し，しばしば止めることもできる。
> 血球算定と肝酵素テストは，6週おきに行わねばならない。
http://merckmanual.banyu.co.jp/cgi-bin/disphtml.cgi?url=21/s288.html

メトトレキサートは、代謝拮抗系に分類される、いわゆる免疫抑制剤です。
耐容量のコルチコステロイドはどの程度までをさすのか具体的には書かれていませんが、
サルコのように数ヶ月以上の投与が予想される疾患の場合、
プレドニンでしたら通常の初期投与量は体重1kgあたり1mg/day以内だと思います。
（それ以上の継続内服の場合は、多くても体重1kgあたり0.5mg/day以内に抑えるのが望ましいでしょう）

私の場合は45mgスタート30mgで再燃でしたので、プレドニンのみでは大量に服用しなければならない事、
およびその副作用も懸念される状況であった事、さらにパルスの回数も多かったため
実はプレドニンではなくパルスの効果で抑えられていたのでは、という考察もありました。

上記に関連して、ステロイドが効かない体質と言われていた方で、確かにプレドニンでは全く効果がなく、
一か八かでパルスをやってみたら1クールで状態がかなり改善された例を知っています。
ですから一言にステロイド治療と言っても、プレドニゾロンの内服とコハク酸メチルプレドニゾロンナトリウム点滴では
効果に違いがみられるという点も追加しておきます。

>>266
>>265です。亀レスですが、免疫抑制剤は服用していません。

>>269
言葉足らずで申し訳ありませんでした。
1行目の主語「私の場合は」が抜けていました。

飛蚊がね〜…

そうそう。
ヒブンがウザイね〜。

肺サルコ発祥して三年いつになったら治るんだろう

>>273
主治医からどんな説明を受けていますか？何か治療はされていますか？

肺サル８年生です。
いつ治るのかなあ

>>257
私は三年生でステロイド治療を半年前からしています。何か治療はされてますか。それとも経過観察ですか？

↑>>275でした。ごめんなさい。

うちの母の場合は経過観察のみで15年ぐらいかな？ 肺門リンパ節は腫れてるけど
不変型です。ぶとう膜炎は良くなったり悪くなったり。
私は心臓だけど、薬漬けでICD装着してます。悪化の一途を辿って身体的に辛いわ。
気持ち的には子供達も大きくなったし、運命を受け止めて暮らしてます。
でも何も知らないで結婚・出産してたなんて、今にして思えば怖いですよね。
ただの期外収縮と言われて安心してたんですから…。

私も、知ってたら産めてなかったなぁ。
何でまわりの人は歩けて、私は歩けないんだろう！
とか、起き上がれない！などなど、不思議な事だらけだった。

今日、朝のみ5mgのｽﾃ飲み忘れて夕方飲んだんだけど、体がだるく、熱っぽく、頭が痛く、胃がﾑｶﾑｶする。これは、ｽﾃ飲まなかった事による副作用？
総ｽﾃ量一万mg位なんだけど。

経過観察の８年生です。
以前悪化したときは抗生物質を処方されていました。
いつになったらレントゲンがきれいになるのか…あと飛蚊。軽い不整脈。
まあ他に症状がないことをよろこぶべきなんでしょうね

寝不足のせいなのか今日は不整脈が多くて苦しかったです、本当に(>_<)
クッと苦しくなっても深呼吸で止まる事があるけど、今日は無理でした(´ヘ｀;)

>>281
ステロイドじゃなくて抗生物質ですか？それはどこの治療でつかったのですか？私は肺でステロイドをつかっています。ステロイドは副作用があるのであまりつかいたくはないのですが。

>>280
なにぶん個人差があるから断言はできませんが、今日1日5mgの飲み忘れなら
心配するほどのことはないように思います。
今は1日10mg程度の服用量でしょうか？
量も関係してそうですが、ある程度飲んでる場合だと5mgは減量の一段階ですし。
離脱の影響なら日単位で完全に抜いたとかの場合ありそうですが。
そうだったとして、またちゃんと飲めば大丈夫（急性副腎不全のような重篤な副作用は考えにくい）
と思います。

>283
肺の治療のため処方されていました。
他の人でこういう処方は聞いたことがないですね…

私
抗生物質、処方されてた時期が半年くらいありますが

あら抗生物質の同士が

もしもサルコイドーシスが何かの菌のため起こる病気だったら、
抗生物質でサクッと治ったんでしょうね〜

抗生物質服用で悪化しなかったし、病状が若干、よくなりました
その前後にステロイド服用したから総合的にみてよい方向に向かうきっかけになったと思ってます
肺だけじゃなく全身に効いたと思うよ

最初からサルコ自体、サクッと治る病気とは思ってなかったんで
特別、期待も落胆もなかった
ミノマイシンが有効だと一時期、論文で言われてたんで
出来たらミノマイシンをもう少し試してみたかったけど
発症期一ヶ月位でミノマイシンはもういいでしょうって取りやめになった

来週は病院の日です
どうせ変わりないんだろうな

>>289
悪化してなきゃめっけもんだと思ってみよう
この病気はストレスで悪化するから、前向きに考えていくといいと思うんだ
でも、良くなってるよう願っているよ。闘病がんばれー。

先に謝っておきます！愚痴レスですみません。
サルコが確定した頃は家族も家事を手伝ってくれましたが、長い年月ともなれば
シレーッとされて悲しくなります。特別、優しくしてくれなくても良いのです。
ちょっとした言葉だけでもあれば少しは気持ちも明るくなると思います。
病状が悪化して横になってる時間が長くなってきましたが、それでも調子を見て
家事をしています。どうしても動けない時もありますが、頑張ってるつもりです。
でも最近では「おかずが足りない」と言われただけで泣きそうになります。
主治医は「先生が無理しちゃいけないって言ってたわ、と言いなさい」と助言して
くれましたが、言っても『まだ大丈夫だろ？』って感じです。

>>291
お辛いですね。
家族の理解が得られなくてさぞもどかしいと思いますが、
>>291さん自身の心の中に、
「家族だから助けてくれるのが当たり前」という感覚が
少しでも残ってしまってはいないでしょうか？

家族からしてみれば、普通の家庭と違って
お母さんに甘えられないことも、小さな不満や不安として
心に積もってしまっていると思います。
長患いに疲れてしまうというのは、家族全員の問題なのだと思います。

悪化して不安な気持ち、家族に甘えさせてあげられなくて申し訳なく思っている気持ち、
でも早く元気になりたい気持ち、そのために協力してほしい気持ち、
そういったものをもう少しだけ、きちんとご家族に伝えられてはいかがでしょうか？
顔を合わせてだと素直になれないなら、手紙でもいいかもしれません。

逆にご病状が少しでも良くなったり、家族の絆が増したときにも
きちんと喜びを伝え合える家族になれたら素晴らしいことだと思うんです。
いつか、あるいは遠い未来、家族が欠けてしまった後では、
それは望んでも決して叶わないことなんです。
暮らしとご病気に疲れておいでとは思いますが、
ご家族をたっぷり大切にして、たっぷり大切にしてもらえるよう願っています。

>>291
家に病人がいるってだけでなんかいやな気分になるのかな、なんて私も思うことあります。
家事は一切と言っていいほど手伝ってくれないし、いちばん最近の入退院も全部一人でやりました。
お見舞いも来てくれなかったです、アハハ。

家族の食事のことですが、長期入院中は外泊の時に複数のお惣菜をまとめて作ったりしてました。
（解凍すら面倒くさがって、次に帰った時に冷凍庫にまるっと残ってたのを見た時はショックでしたが）
あんまり頑張りすぎるとがくっと調子が下がりますけれど、多少できそうな時に作り置きしておくと助かるかも。

>>292さん、>>293さん、レスありがとうございます。
あまりにも長男の態度が酷くて手紙を書いた事もありました。
私がいなくなるという現実を受け止めたくないようです。
私としては生きてるうちは笑って暮らしたいと思って来ましたが、このところの
体調悪化で気持ちがポキンと折れてしまったようです。

皆さんもお体、大事になさって下さい。ありがとうございました。

新入りです
検体の手術をしたばかりですが ほぼ確定らしい。
この不況では会社には言えないなぁ
アパート暮らしで子供抱えてはなおさら。
ローン組めるうちに中古の家を買った方がよかったかな

>>294
愚痴ならいつでも言いに来て下さいね
少しでも吐き出すか昇華させて、気持ちを楽に持つために利用して下さいなー
何十年かかっても、どうか負けないで。
少しずつでも治して行けると信じています。
この病気を持っていることで、他の病気を防げていることなんかもあると思います
いつか特効薬ができるかもしれませんし、お互い頑張りましょう。

>>295
この病気のいいところは、すぐ大変なことになることが少ないところです。
大抵の患者さんは2年くらいで治るとも聞いたことがあります。
どうぞ希望を捨てないで、治療に専念なさって下さいね。

この病気じゃ住宅ローンはくめないのかな〜？

>>296
>>294です。本当にありがとうございます。あなたのお陰で「少しずつ頑張ろう」
という気持ちになりました。

肺サルコに加え会社のストレスで鬱にまでかかってしまった…辞めてたタバコもすいだした。来月検査が怖い

>>297
銀行に問い合わせてみては如何でしょうか？
通らないなら隠して、となると後々面倒な事になりかねないと思います。

>>299
いろいろとストレスはあるでしょうが、タバコは止めた方が良いと思いますよ。
ガンガレ！

鬱ナカーマ
肺サルなのも一緒だ…
タバコもやめらんねぇ

眼圧が下がらなくて悩んでいるかた、おられませんか？

>>297
告知書に病名が記載されていなければ大丈夫です

眼圧は高いのですか？点眼薬とか使用してますか？

295です
昨日ツベルクリンして今度循環器でRI検査
眼科にもまわされます
これから痛い検査はありますか？

ガリウムシンチと心筋シンチ。循環器では心筋をカテーテルで５〜６ヵ所採取。
バイオプシー（カテーテル）は痛みはほとんどなく、恐怖心さえなければ大丈夫。
確定されてるのであれば、早めに保健所で特定疾患の手続きをした方が良いかと…。

295です
レスありがとう。申請は先生がしましょう。と言ってました、循環器のつぎは眼科だそうな。
でもツベルクリンは陽性ぽい

ここはいつも少ない

サルコだからダルいのかわからないけど、足がムズムズして何だか眠れないです。
同じ様な方、いらっしゃいますか？

>>310
ムズムズというか痺れで眠れない事は頻繁にありますね。
自分の場合は神経だから仕方ないと思って諦めてますが。
睡眠不足が続くと、さすがに普通に6〜7時間くらい眠れる日も来るし。

>>311
>>310です。神経の場合、どのような検査をするのでしょうか？
私は心臓でICDを入れているので、MRI検査は出来ませんが…。

>>312
確定診断は気管支鏡で肺の細胞から組織が取れたことで出ました。
それより10日ほど前に造影剤を使った眼底検査で、サルコ疑いと言われてました。
ツベルクリンや胸部X線は眼科でやりました。
最初が眼症状だったため、近くの開業医→すぐに大学病院に紹介状で
上記は大学病院での検査になります。
ちなみにこの時に聴覚にも違和感があり、聴力検査のみ行いましたが
まだ目立つ異常はなかったです。

点眼薬での治療を始めて10日ほど経過した時点で、麻痺や歩行困難の症状が出て
神経内科を受診するように言われ、眼科でサルコ疑いと言われている事を伝え
血液と髄液検査、胸部X線を数時間内にやりました。
診察で麻痺の状況を見た医師もサルコで間違いないという考えで
できるだけ早く確定診断を出せる検査を優先的にという方向だったと思います。
MRIも撮り造影確認されましたが、確定診断に絶対必要なものではないです。
神経症状が重かったため、治療開始が遅れることになるガリウムシンチはやりませんでした。
おかしいと自覚してから約半日で歩けなくなり、神経内科受診即入院でした。
入院後1週間で細胞診の確定が出たのでステロイドの点滴を始めました。
耳鼻科でもかなり詳しく沢山の検査を何度もやりましたが
この辺はどこが冒されていて症状が出ているのか確認のためですね。

補足です。
歩けなかったのは痺れや脚そのものの機能の問題ではなく、脳にできたサルコによって
平衡や運動機能に障害が出ていたためです。
いちばん酷かった時は何かに掴まらないと座位の保持ができませんでした。
現在も足を開かないと立位保持困難で、柵や壁に掴まりながらあひる歩きがやっとです。
聴力はかなり改善されましたが、会話上での聞き分けが多少不自由です。
手はあまりスムーズに動かないため細かい作業がやや困難で、
今も痺れや感覚異常は四肢に残っています。

MRIで造影が確認できないレベルになっても初期より悪くなっている面もあり
なぜこういう症状が出ているのか完全にはわかっていません。
神経サルコで困るのはごく短期間でQOLが著しく低下することだと思います。
また、調べても出てくるのは典型的な症状の名称紹介くらいで
具体的な情報が物凄く乏しいので、もし何かの参考になればと思い
気付いた範囲で長々書かせていただき失礼いたしました。

>>313-314
詳しい説明ありがとうございました。半日で症状が重くなるなんて本当に驚きました。
私も少し思い当たる節があるんですよね。
頭がフラフラしたり手に力が入らなかったり、結果何をするにも時間が掛かります。
買い物に出掛けてもカートを使わないと真っ直ぐに歩けない感じです。
膠原病科の方の先生に話したら「ブチ更年期かも…」と言われたのですが、最近は
どもる事もあるのでかなり心配です。右耳の耳鳴りもあります。
パルス療法もしましたが、ステロイドが効かないグループに属してまして…。
最初からガッツリとステロイドを使った為、副腎不全になったらしく一生服用です。
ノロノロしていないで、膠原病科の先生と真剣に話し合わないといけないですよね。

>>315
お話を伺う範囲では神経サルコではなさそうな気がします。
ご存知のように神経は細い繊維の集まりのようなものですから、
そこに肉芽腫ができるとほんの小さなものでもかなりの影響が出ます。
おかしいと思ってから症状が重くなるまでの経過は
ギランバレー症候群やウイルス性髄膜炎などの炎症系、血栓性の脳梗塞などと似て
体の自由が利かなくなるまでの時間が短いです。
腕に力が入らない場合、握力は5キロとか3キロとかまで落ちます。
これは治療経過で回復してきますが。

また、私自身、肺から採取した細胞で確定診断が出ましたし肺野も造影された部分はありましたが
それよりずっと小さかったと思われる脳の方が厄介だったんですね。
必ずしも結節びっしりでもないのに、不自由極まりない状態になるケースが少なくないのかも。

それから神経内科の専門医でしたら、ベッドサイドの反射テストなどで
ある程度対象疾患の可能性を絞り込みできます。
そこで異常な反射などがあればMRIやCTを撮らなくても大体の見当がつくと思います。
また、放射線を使わない筋電図などの検査もありますから
不安なようでしたら、主治医の先生と相談された上で一度受診なさって下さい。

>>316
>>315です。レスありがとうございました。近いうちに神経内科に行ってきます。

レストレスレッグ症候群（むずむず脚症候群）というのとは
また違うのですか？

>>318
なぜ同じだと思ったのか知りたい

俺の症状と一緒だ
歩いてると頭がフワフワして平衡感覚がおかしくなる
このまま意識なくなるのかって、けっこう恐怖だった
神経なのか…
大学病院ですら神経と関わってるなんて一言も言われなかった　　
せっせと長年通ってるのにアテにならないな

私も大学病院に通っていたけど、ろくでもない医師に滅茶苦茶な診断や治療されて
危なくアボーンでした。今の医師に巡り会えて良かったとシミジミ思っています。

初めは皮膚科で類乾癬を疑われ、紹介された病院で、
検査したらサルコイドーシスだろうと診断されました。
症状としては皮膚の紅斑が広がっていて、
9年前のブドウ膜炎もその関連ではとのこと。
そういえば階段を降りるとき、平衡感覚が無い感じはありました。
治療法が確定されてないとのことで不安を抱えています。
ずっと付き合わなくてはいけないのか。。。

眼症状について、類似疾患の仲間たちと語り合いませんか？
原因疾患は違っても、不安は共通です。
ベーチェット病・原田病等の人と悩みを共有できるかも・・・

【眼科】ぶどう膜炎総合【診断名いろいろ】
ttp://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1226837056/l50

プレドニンの長期服用における副作用についてお教え下さい。

サルコイドーシス歴23年(28才のとき確定診断が下る)、プレドニン5mg毎朝内服歴
13,4年の男性です。
現在は、サルコイドーシス関連では、他に抗不整脈剤のメキシチール50mgを
朝夕一錠内服しています。骨粗しょう症や胃潰瘍を予防する薬は数年前に止め
ました（主治医の判断です）。これから一生プレドニン5mg毎朝内服し続けたならば
どのような副作用が想定されるでしょうか？

最初のサルコイドーシスで、末梢神経（右顔面神経麻痺、左顔面神経麻痺、
耳下腺腫）、肺（部位は失念）、肺門リンパ節、目にサルコイド結節等、
腹腔内リンパ節、脾臓、肝臓、心臓に病変有りと診断され、入院しプレドニン
投与による治療を行った後、再燃し再度プレドニン治療をし退院し、プレドニンを
減量し、13,4年間プレドニン5mgを毎朝内服しており、一生内服する可能性大です。

プレドニン長期服用経験の経験者、知識をお持ちの方のアドバイスを求めたく
よろしくお願いします。

>>322
治療法が確定されていないと言うのは、
現在もっとも有効であるとされているステロイドが効かない・効き辛いタイプの型も中に入るというのがあるためで、
基本的にはかなりの患者さんにステロイド治療が有効な病気だそうです。
ぶどう膜炎以降9年間大きな自覚症状が出なかったのなら、今後の治療で良くなる確率は高いと思います。
病名がわかって治療を始められるのは何よりだと思います。
ストレスは良くないので悩み過ぎないようにね。

>>324
かかっている病院で血液検査や骨密度検査されてないですか？
それらの数値の経過なども知っている主治医の先生に相談された方が
素人の意見より確実だと思いますが。
相談しにくい感じの先生なのでしょうか。

>>324
プレドニンのスレがありますよ。

>>325ですが、皮膚サルコにはミノマイシンも効果が認められたという報告が
難病情報センターのpdfの方に上がってたのを思い出しました。
ですから>>322さんも心配しすぎで体調崩されませんように。

>>327
ありがとうございます。
ミノマイシンについては医者から
「こういう薬がある」とは聞きました。
あと皮膚にステロイドを注射という方法もあるとか。
副作用がよくわからないので決めかねています。

>>325

アドバイスありがとうございます。

血液検査は年３回位ですね。ＡＣＥは常に正常の範囲内です。
肝臓周りの値は若干高い程度。中性脂肪、コレステロールはかなり高い時が
あります。
骨密度検査は経験無し。そのため腰痛治療のついでに２年前整形外科で測定
してもらいました（平均値より低いものの問題無しでした）

仰るとおり、主治医にも聞いていてみます。

しかし、私が聞きたいのは、他ならぬ経験者の経験談および意見です。
情報交換にも十分意味はあると思います。もちろんそれが自分に当てはまるとは
限らないと思いますが．．．

>326

アドバイスどうもありがとうございます。

しかし、私、２チャンネルのビギナーでして、２チャンネル上の『プレドニン』のスレッド
がどこにあるのかわかりません。お手数ですが、お教えくださいませんか？

ちなみに今使用しているブラウザーは友人から教えてもらった『ホットゾヌ 2β
(age26)です。』

以上　よろしくお願いします。

>>330
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1218165948/

多分その量なら、一般的には大きな副作用は考えにくいとは思います。
ただ、長期ですし年齢的にも中性脂肪が増えやすくなってきますものね。
個人差もありますからご心配なのはわかります。
ゾヌは私使ったことないのですが、ヘルプで板内検索機能を探してみてください。
プレの副作用に対する参考となりそうなスレはこ他にもこの板にあります。
高脂血症とか糖尿病のスレをROMると、食生活の工夫なども見つかりそう。

>331

ありとあらゆるところに情報が散らばっており、自分に似た症例を探すのが非常に
難しそうです。しかしこれがインターネットというものですから仕方がないと言えば
仕方がないですね。

本気で情報を探すとなると過去のアーカイブ（有料）にもアクセスしないといけませ
んし．．．

情報提供どうも有り難うございます。

私は、サルコイドーシスのほかに、高脂血症、高尿酸値(一生もの)、顔面帯状疱疹
（抵抗力が落ちた時の再発が怖い）、膀胱腫瘍（悪性）を経験しており、
今は躁うつ病と腰痛、年の割には病気が多すぎると思っています。これだけやると、
血液検査の結果にも鈍感になってしまいました（流石に糖尿病だけは御免ですが
．．．）。運動嫌いがたたったのかななどと思っています。

重ねて、情報提供どうもありがとうございました。

医学的な知識は必要だと思うけど、あまり神経質にならずに８年間過ごしてきました。
（医師とのやり取りでちょっと納得が行かない時にネットで調べるとかラフにね。）
ただ、８年も経つと知識は自然と身に付きましたね。

>>332
高脂血症はプレドニンの長期服用も関係しているように思います。
これに関しては食生活である程度の部分改善できそう。
尿酸値は私も高いのですが、これが高値になるような食生活はしていないので
もしかしたら分泌量が多いのかもって感じです。
夏ごろ腎臓に小さな結石がありましたが問題になるほどの大きさではなく、水分を十分摂るようにとの指導だけでした。
帯状疱疹もプレドニンが全く影響してないとは言えないでしょうね。
基本、免疫力を下げる働きがありますし。
20mg以下なら感染症の心配はそれほどないと言われてますが
全く飲んでいない人と比べると多少なりとも違いはある気がします。

> 本気で情報を探すとなると過去のアーカイブ（有料）にもアクセスしないといけませ
> んし．．．

このスレの過去ログが必要でしたらdatかhtml指定してくれればロダに上げますよ。

保全

>334

せっかくの好意に対し返事が遅れてすみません。

dat と ロダ の意味がわからずにそのままにしてしまいました。
プロバイダとすったもんだの挙句、消費者センターまで巻き込んで係争したりています（余談です）。

グーグルでロダを検索したところ、ロダのホームページの左側にデータがアップされているらしいことが想像できました。
dat の見方がわかりません（知人も経験が無いということでした）。

ですから i.e. で見れる ｈｔｍｌ 形式で でアップしていただけるとありがたいです。

グーグルで検索してみても、大量、中量、程ほどの長期に関しては、副作用は飽きるほど出ていますが、少量長期に関しては、「あまり影響が無いです」が、２，３個見かけられたくらいです。

何時かは忘れてしまいましたが（半年〜一年位前？）、今までに聞いたことの無い、心臓に悪い影響がでることを確認したという報告をどこかで見かけた覚えがあります（うろ覚えですが）
心サルコイドーシスの再燃を恐れてプレドニンを服用してるのに、心臓に悪影響が出るのではしゃれになりません。それが事実ならトレード・オフと言うことですね。

親切な申し出に返事が遅れたことを再度お詫びします。
html 形式でのロダへのuploadをお願いします。

専門的な事は医師に聞かれたらいかがですか？

>337
はい、今度の診察時に主治医には聞いてみるつもりです。

白血球の数値が低めです。サルの影響なんだろうか？
主治医には様子を見ましょうといわれています

>>339
薬は何を処方されていますか？
また、具体的な数値や急激な変化があったのかも書いて頂けると参考になります。
通常の末梢からの採血と動脈血では数値に違いがあることも少ないないので
医師の判断がそれならさほど神経質にならなくても良いかも。
要注意レベルの異常値なら、マルクもやってると思うので…。

ただし、ある程度以上の量のプレドニンを服用していて
尚且つ短期間に急激な減少があったなら、感染症には十分注意して下さい。

339です
サルで薬は処方されていませんが、精神科でいろいろと処方されております
サルになるまで血液検査なんてろくにしたことがなかったので、もともとの体質なのかサルのせいなのかわからず…
というわけで経過観察中であります

>>341
白血球数は通常4000-9000が正常域と言われています。
サルコによる白血球数の減少はあまり聞いたことがないですが。
というか、罹患前との比較がないと何とも言えないでしょうね。
また、白血球の中で更に好中球・好酸球・単球etc.分布がどうなってるか
そのあたりでも判断が変わると思います。

少し気になったのは、精神科で複数のお薬を継続して続けて処方されているにも関わらず
定期的に血液検査をやってくれていたわけではないのですか。
メンタルな病気の場合、医師との信頼関係はとても大事なのですが
これまで血液検査をやってなかったのだとしたらちょっと杜撰な気もしますね…。

肺でステロイド飲んでいる方いますか？

大勢居るでしょうけど、どうしたんですか

咳が酷くて胸や背中に激痛が走る。
先月、サルコイドーシスって診断されてステロイドと胃薬を処方された。
聞いた事ない病気だし、指定の難病って分かった時はショックだった。
スレ見てみたけどみんな意外と冷静で驚いた。
25日に定期検診なんだけど胸が痛いし、早めに行くべきなんだろうか……

咳が酷くて胸や背中に激痛があった時、フスタゾール飲んだら咳が治まったよ。主治医に相談してみたらいいよ。
我慢すると骨が折れるよ。私、折れた。
人それぞれだけどね。

肺門サルコ７年くらいで肝臓数値ちょい悪で尿結石２回やったけど
結石溶かすウロカルン飲み続けてたら長年、全身だるかったのがけっこう引いてる
関係あるのかないのかわからないけど
とにかく毎日３時間ほど休み休みでも出歩けれる気力が沸くようになってるのはありがたい　
足が異常にだるいからすぐ休憩してるけどね
　関係あるのかないのかより、とりあえず快報してる時期に何をしたかの状況はチェックしている

>>346
骨が折れるってこわい…
主治医に相談してみます。ありがとうございました。

>337
>325
>331
様達へ

横レス失礼します。

昨日(2008/12/16)、主治医に聞いたところ「プレドニン5mg朝一錠、一生飲み続けた時の副作用」は、確実なことはいえないもののまず心配することは無いとのこと。たとえあっても、各人さまざまらしい。
私の場合は、当日、骨密度の検査をやり、許容範囲と丁度異常の境界線上にあった（ガッカリ）。そこで、あの注文の多い「ベネット2.5mg」を毎朝一錠飲むことと相なった（乳酸カルシウムは不要とのこと）。
来月その結果を調べるべく血液検査をすることになった。あとは（気を付けるのは）「糖尿病かね〜」とういこであった。

上記のほかにも、アドバイスを下さった方に感謝いたします。

骨粗鬆症だから『重い物を持たないように、無理しないように』と気を付けようと
思いますが、なかなか思うように行きません。
昨日、ちょっと念入りにお風呂掃除をしたら、また肋骨付近に痛みが走りました。
前はコルセットで固定して数週間で痛みが引いたので、今回も様子を見てみますorz
やれる事が少しずつ減ってきたので、寝たきりになったら？と不安でなりません。
仕事で疲れて帰宅する主人にあれやこれや頼むのも悪いですし…。
今日は片道２時間のクリニックへ月に一度の通院の日です。
地元の病院と合わせて２ヵ所ですから、本当に疲れます。

>>350
念入りなお風呂掃除は週末お仕事がお休みの日に手伝っていただくとか無理ですか？
うちは男手ないし、ずっとシャワーで勘弁してもらってます。
どうしても入りたかったらお掃除は自分でお願いねって。
普段はブラシなどで軽く洗い流すか、せいぜいカビキラーまで。

病院が遠いのは大変ですね。私は比較的近くの一ヶ所なのでまだ助かってます。
それでもタクシー呼ぶ元気さえなくて、数日後にお薬だけ取りに行ったこともあるし。
お大事に。

>>351
レスありがとうございます。うちの主人は週末も忙しく家事は全くしません。
将来を考えたら今から何でも出来るようにならないといけないのでしょうが…。

今日は不整脈専門クリニックでしたので、骨の話はチラッとだけでした。
（ステロイドは地元の膠原病科から貰っています。骨密度検査は年一度です。）
心臓にICDをいれているので、MRI検査が出来なくて何かと困っています。
本当に今日はくたびれてしまいました。今晩はもう横になります。

メリーサルコイドーシス
みなさんにいいことがありますように

やれやれ、人生初の難病に罹り第一回目のメリークリスマスか……。
人生わからんもんだな。体だけは自信があったのに。咳は止まらんし胸が痛いし…ﾑｷｰ

やっぱり、特定疾患だから医療支援の申請したほうがいいよね…。
なんか頼み辛くてさ

>>355
確定診断出たらすぐ申請するように言われませんでした？
私の時はそうでした。
できるだけ早く確定診断つけるために、検査スケジュールもきちきちに入れたし。
病院によって考え方違うのか、それとも長期入院になるのわかってたからなのか…。

>>356
レス有り難うございます

先ほど診察が終わりその際に主治医にお願いしましま。診断書かいていただける事になりました。まだ診察三回目なんですが採血とレントゲンだけで五千円とかたまりません。
医療費補助はとてもありがたいです。

もうじき今年も終わるなぁ。
新年迎えても全然嬉しくないや。

病気に罹った年も間も無く終わるな…。
困った時の初詣という事で、今から神社に出撃です。
みんなの分も拝んでくるぜ。

だいぶん前になるんですが、7年間連続凶をひいて、最後にこの病気になったのですが………
あれから4年、少し出歩けるようになったので神社でおみくじをひいたら“凶”
もしかして、ひいてない間も凶だったりして！
ショック！

肝臓にサルコイドーシスがあるかたいらっしゃいますか？血液検査の結果肝臓の数値が高いとのことでまたＣＴをとることになりました。参考までに症状など教えてください。

>361
２１，２年も前の話ですが、自覚症状は以下の通り。

・肝臓が手で触っても判るくらいにはれる。Ｘ線撮影の映像では、右肺の１／３が肝臓に圧迫され、小さくなっていた。
・とにかく体がだるい。
・３７度くらいの熱が続く（肝臓は熱源）、午後に顕著。汗もじとっとかく。
（黄疸がでるといったことはなかった）

主治医からは、肝サルコイドーシスは原則治療せず（ステロイド治療せず）、経過観察との事。
面白かったのは、当時最新のＣＴ(分解能2mm程度)をもってしても写らないサルコイド結節が私の場合写った(2mmから5mmくらいあったそうな)。私も見せてもらった。
本症例は前例が無いとの事で、学会発表される。また米国のＣＴの症例を集めているデータベースにも登録されている。

転機は、心サルコイドーシス（ステロイドの絶対適応とされる）が強く疑われ、ステロイド（プレドニン）による治療が始まってから。心、肝、脾、目その他もろもろの病変も改善した。私のは、プレドノンが良く効くタイプのサルコイドーシスらしい。

本当に、肝サルコイドーシスが疑われると、腹腔鏡を使っての、内臓の目視、内臓を生塩で洗った液体を集め細胞等の種々の検査、確定診断するための肝臓の生検等が行われる。私は、心サルコイドーシスが再燃したため都合２回この検査を受けた。

私の場合は、だるい、微熱程度の自覚症状で済んでよかったと思っている。

>>362
いろいろ参考になりありがとうございました。心臓もということですが、当初からあったのですか？それとも後で心臓サルコになったのですか？

>>363
> >>362
> いろいろ参考になりありがとうございました。心臓もということですが、当初からあったのですか？それとも後で心臓サルコになったのですか？

心臓に関しては、始めは、自覚症状は無かったと思う。
検査入院では問題が無かったわけではないが、経過観察ということになったと記憶。

検査入院では、気管支、肺、肺門リンパ節は確実に犯されていた。
心臓に関しては「ＥＣＧ　I度ＡＶブロック(PQ-0.25)」というう記録が残っている。
肝臓や、脾臓はＣＴや触診をした程度(Gaシンチは未)、眼科でも結節が見つかっていた。

先にも述べたが、微熱とだるさが続き、もうこれ以上勤務できないと自己判断し、
主治医に入院をお願いしに行ったところ、こちらから話を切り出す前に、
胸に聴診器を当てられ「入院しましょう」ということに相成った。
このときは、不整脈の自覚症状はかなりあった。

以下はカンファレンスの抜粋(本入院時のスクリーニングの結果を踏まえて)。
�A心臓
ＥＣＧ　頻脈100-200/分, PQ=0.24Sec, 低電位。PVCは一定せず,２０回/分の時と3回/日の時があった。
UCG S61年には見られなかったM弁のprolapse が認められた。
サルコイド結節は確認できなかった。
ＭＲＩ　右房に結節？（スライド供覧）
心筋シンチ　取り込み正常。

※カンファレンスの結果を見ると、何の治療もしないのによくなったり、逆に悪くなったりと、
サルコイドーシスはなかなかへんてこりんな病気のようだ。

私は、このスレッドに何回か投稿しているが、心サルコイドーシスの再燃が恐ろしくて
今の主治医の指示の下、一生プレドニンを5mg/日飲む予定である。やっぱり、
心臓にはペースメーカーはいれたくないから。

>>364
訂正です。

頻脈 100-200/分 -> 100-120/分

以上。

受診が3ヶ月ごとになったぞ！
イェイ！！

いいなぁ。
私なんて毎月診察だよ〜。

何サル？

肺ｻﾙ
眼ｻﾙ
来週は心臓超音波検査と診察だわ

手足が痺れるんですが、そんな方いますか?
ｼﾞ-ﾝという感じで手は肩から指先まで、足は膝上から指先まで痺れます。水道水に手を入れるとｼﾞ-ﾝとします。体全体が筋肉痛の症状で寝れない事もあり、指は突き指したみたいになります。
改善策があったら教え戴けると嬉しいです。

>>370さん
神経にもサルコイドーシスはできるそうですし
痺れは他の病気のおそれもあるかと。早期対応がおすすめです。
主治医はなんとおっしゃってますか？

>>370
> 水道水に手を入れるとｼﾞ-ﾝとします。

念のためきちんと医師に相談された方がいいとは思いますが
これは神経系統に異常がある際にでるものでなく、逆に正常な反応のひとつだと思います。
一般に、異常がある場合は麻痺の方が出る確率が圧倒的に高いので
冷温感、蝕感等が鈍くなるのとともに痺れも来る感じです。
痛みがどういう種類のものかわかりませんが、皮膚表面なのか深い位置なのかでも違いますね。
ステロイドを使った治療をされているなら、副作用のひとつとも考えられます。

先日の血液検査でγ−ＧＴＰの数値が高かったのですが私のように肝臓に影響でてる方いらっしゃいますか？

>>373
何かお薬は飲んでらっしゃいますか？
ステロイド性の脂肪肝でγが上がることもあります。
私は入院→確定診断→治療開始だったのですが、なぜか最初からγは高めでした。
肝機能について血液検査数値は他にも見るべき項目ありますし
γがどの程度の数値なのかでも何か深刻なものか様子見でいいか
医師の判断も変わると思います。
とにかく疑問はどんどん主治医に質問してみるのがいちばんいいと思いますよ。

みなさんの、サルコイ発症後の
最低体重と、発症以前体重との差を教えてください。

48kg→40kg(-8kg)

>>375
ステロイドの使用があるかどうかで全く変わるので、参考にならないかもしれませんが。
私はパルス1クール後45mg/dayスタートで現在20mg+免疫抑制剤、ステロイドは減量中。
1年以内（パルス6回）の推移は43kg→50kg→46kgです。

370です。返事が遅くなってしまって……
医者には検診の度に伝えているのですが、はっきりとした返事を貰えないので、何か良い薬などがあればと思って書き込ませてもらいました。
血液検査では、中性脂肪が高く、肝機能（酒か薬剤）が高いです。ｽﾃは維持量5mg飲んでます。

>>377
今までの具体的な数値の変遷がわからないので難しいですね。

> 何か良い薬などがあればと思って書き込ませてもらいました。

上記に関しては、それこそ素人判断で出来ることではないと思います。
現在肝機能関連いついてのお薬を処方されていないなら、医師がするまでもないと判断しているということでは？
ただし脂肪肝疑いでしたら日常生活、特に食生活の改善は意味があると思います。
アルコールを飲んでおられるようなので止めてみるとか、脂肪分の摂取を抑えるとか。
また、アルコールを摂取していなくてもステロイドを服用していれば、脂肪肝になることは十分ありえます。
気休めかもしれないですが、個人的に効果があったと思うのは脂肪の吸収を抑える特保飲料です。

厳しい言い方になりましたが、お体がご心配なら薬に頼る前にできることを始めるのも大事だと思いますよ。
好きなものを飲み食いして、数値が悪くなったら薬ってのは賢い選択ではないです。
薬なんて使う種類も量も、少ない方がいいのですから。

脂肪肝の話で怖くなった。
ムコスタ+ステロイド剤10ミリなんだけどこれって強いのかな？まだ２ヶ月目です。

377です。お返事ありがとうございます。
言葉足らずですみません。肝機能に関しては、γ-GTPが高いのですが、お酒も飲まないし何故なんだろう？って不思議なんです。
食事もｺﾝﾄﾛ-ﾙしていて、運動も、最近は歩けるようになったんでしています。
なのに何故、手足が痺れるのかと不思議で、血液検査も上記位しか悪くないのに何故なんだろと思ったので、改善策があればと思い書き込んでみました。

>>380
γが高いって具体的な数値を教えていただけませんか？
ついでにそれまでの推移もわかればお願いします。
副作用だとして出方は個人差も大きいです。
私は投薬量が少なくなかったせいもあるのでしょうが
食事も病院食（普通食）以外に食べなくてもガンガン太りましたし
γもコレステロールも上がりました。
医師は減薬で改善されるからと言ってくれましたがやはり気になって
例えば牛乳は低脂肪や無脂肪に変える、脂肪の吸収を抑える特保飲料の導入
など色々試してみた次第です。
今はそれらの数値も基準内に収まっていますが、ステロイド減量のおかげなのか
他のことも効果があったのかはわからないです。
が、飲食に関しては引き続き気をつけています。
そもそもステロイド始める前から高脂血症気味だった理由もちょっと謎で
油や脂肪はあまり摂取しない食生活＋BMIが16くらいの痩せ型体型だったんです。
だから薬の前に自分で出来ることがあればと思い、工夫している次第です。

先日血液検査でγ−ＧＴＰ（肝臓がわるいときに上がる）が200以上あり肝臓が悪いみたいなのですがくわしいことはわかってません。同じような方いらっしゃいますか？

>>382
私も>>381などでレスしましたがプレドニンスレでもレス貰ってますよね。
マルチ消えろとは言わないけれど、そちらで満足のいく回答得られました程度の報告はした方がいいと思いますよ。
一生懸命考えて返事しても全く聞く耳もってもらえないのはなんだかなと思っちゃいます。

はっ

みんな、自分の症状に必死だからね。
自分と重ならない症状の人の話は、聞き流し。

それでも、こうしておなじサルコイドーシスの人で集まれているんだ
もう少し、大きな心を持とう

>>383みたいな人の批判はいらないとおもいます。

>>385
おっしゃることはわかります。
ただ、似たような経験があって知り得る範囲で答えられるかもしれない質問があったから
やっぱり気になるからない知恵めぐらせて、色々考えて携帯から長文書いたんですね。
重ならない症状だから聞き流したってのは、今回質問された方にも私にも当てはまらないように思うんです。

長文になると読むの鬱陶しくなるのもわかるのですが、
数値的なもの、出ている症状に関してはできるだけ詳しく伝えていただけないと
見当違いの答えになってしまうし、簡潔に纏められない自分の力不足でもあるのでしょうが･･･。
狭量な人間だと言われてしまえばそうなのかもしれません。
ただ、このスレはなかなか回らないし、できるだけ情報の交換や共有できればという気持ちで
わかることに関してはレスしたいと思うあまり悪循環なのかもしれません。

>>396
２chに限らずマルチで質問するのはネットマナーとしては良くないというのが常識なんですね。
ネットに慣れてらっしゃらない方で、ややこしい病気になって初めて調べて辿り着いた方もいるのはわかります。
だけど、解決済みなようでしたら一言その旨だけでも伝えていただければと思います。
お礼を言ってほしいという意味ではなく、他スレに移動したので上記は流してくださいで十分なんです。

わかったわかった

まー、
それでストレス発散になるのなら、いいよ。
もっと噛み付いてもいい

症状のピークに向かって悪化の一途をたどっていたころ、
俺もたくさんの人を傷つけた…

>>389
噛み付いているように感じられたのなら申し訳ないです。
そういう意図はないのだけれど、自分の表現力不足で他の方を不愉快にするのは良くないですね。
自分は疑い時点で即入院、4ヶ月を病院で過ごし色んな病気のもっと大変な状態の患者さんを見てきました。
この病気で身体障害者手帳持ちにもなりましたが、人様に当たるとかの気持ちはないです。
２chでストレス発散しようとも思ってないし･･･。

その前のやり取りで、より具体的な状態を伝えてくれる旨お伝えしたけれど
（サルコは投薬なしで経過観察の方もいらっしゃいますから）それには回答がなく
やっぱり来てもらえないのかなーと、残念だったのですね。

でもやっぱり今書いている文を読み返しても、受け取る側からすれば言い訳にしかならないと思いますし
私のために不愉快な思いをさせてしまった皆さん、ごめんなさい。

まぁ、回答した方からすると確かにマルチは嫌だよ。

マルチ質問した方も病気になって余裕がなかったかもしれんけどね。俺もこの病気になった時はすげーショックだった。
このスレにたどり着いて楽になったけどね。

皆元気かーーーーーーーー
俺は元気だぞ！咳は止まらんけどね。
めん玉の具合はだいぶ良くなってるみたいだけど
職場の都合で昼間病院に通えなくなった。
病院に行けないぞーーーーーーーーーーー

380です。
自分の事が話題に昇ってると思いながら読んでます。ｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞにかかってしまい携帯に手を伸ばす事が出来ませんでした。
又、少し落ち着いたら詳しいﾃﾞ-ﾀのお返事したいと思います。
390さん、ごめんなさいね。

>>393
気に病まれないで下さい。
プレドニン飲んでると感染症に弱くなりますからね。
インフルエンザの治りも遅いし、なにより症状も重いと思います。
くれぐれもお大事になさってください。

ありがとうございます。

皆さんも、気を付けて下さいね。

ストレスがよくないって言うよね。
まったり逝きましょう

しばらく病院に行ってなくて、薬も切れて咳がひどくなったので午前中病院に行ってきました。

主治医が激怒してた。ステロイドを勝手に止めてもらっては困る！ってプンプンでした。


そんなに怒らなくてもいいのに………

>>397
ホントに怒られてるって思ってる？
叱られてるの解ってないの？
ステロイドについてよく調べて、医者の言ってくれたことをこれからきちんと胸に刻んで治療頑張って下さい。

>>397
それだけ貴方の事を心配しているんだと思うよ。
良い先生じゃないか。

身内がサルコイドーシスに。眼、肺、皮膚は確定、もしかすると肝臓も・・・。
何で自分じゃなかったんだ？
代われるものなら代わりたい。(´；ω；｀)ﾌﾞﾜｯ

痛いとまではいかないが、肺に違和感が時々…
たばこのせいだろうか＠肺サル

発熱し始めると腰が物凄く痛くなるから湿布を処方してもらったけど痛い…。
湿布貰ってんのになぜ痛いんだ。
おかけで昨日は眠れなかったよ。
明日は眼科の診察だ〜。
良くなってますように。

吐き気が一番辛い。

そうだね。私も経験したよ。同時に頭痛と目眩。 あの頃は生きていたくないって思ってたなぁ。

最近、だるさまで出てきたなぁ。

薬のせいかな？

薬は何を飲んでいるのですか？

肺サルコの方でプレドニン飲んでる方で減量されてる方どれくらいの期間でどれくらいの量づつ減らしていますか？

>>403
今はもうなんともない、もしくは軽快されたのでしょうか？
どの程度の期間、どういう治療で効果が出たか教えていただけると幸いです。

プレの副作用だと思っていますが、減量と共に少しずつ楽になってます。
確定から3年半、5mgの維持量になって3年経ちますが副作用？、病気から？
今でも解りかねています。今も辛く苦しいですが、死んでしまいたいと思うことは無くなりました。
きっと良くなる日が来ると信じて過ごして下さい。
薬ですが、
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ錠40mg→5mg､ﾌｽﾀｿﾞ-ﾙ糖衣錠、ﾛｷｿﾆﾝ錠、ﾃﾞﾊﾟｽ錠、ｵﾊﾟﾙﾓﾝ錠、ﾑｺｽﾀ錠、ｶﾞｽﾀ-錠、ﾒﾁｺﾊﾟ-ﾙ錠、酸化ﾏｸﾞﾈｼｳﾑ、ﾗｯｸﾋﾞ-顆粒、ｼﾞｽﾛﾏｯｸ､ﾆﾄﾛﾍﾟﾝ錠、時々点滴でﾌﾟﾚ です。

>>408
詳細かつ丁寧なお答えありがとうございます。

5mgになってから3年という事は約半年で40mg→57mgまで減らせたってことでいいのでしょうか。
死んでしまいたいとまでは思うことないですね。
時々耳にするプレによる精神症状はないような気もします。
現在はプレでは抑えることが難しいようなので免疫抑制剤を併用しています。

一部の症状は進行していますが、それも仕方ないかなと割と開き直ってます。
良くなればいいなあとは思いますが。

少しでも良い方向に向かうといいですね。
減量ですが、言葉足らずですみません。ﾌﾟﾚを半年かけて40mg→5mg,5mgになって3年に成ります。
が、今尚すっきりした日々はないですね。

耳にﾌﾟﾚをとの事ですが、どのような症状なのでしょうか？私は耳下線、愕下線が腫れますが現状維持です。生活が出来ないようになればﾌﾟﾚの増量だと思っています。因みに私は肺ｻﾙｺで治療に入りました。

>>410
説明が下手で申し訳ないです。
耳にするって言うのは、プレの副作用で鬱になったりしたケースを聞いたって言う意味で
治療で耳にステロイド注射をしたと言うものではないです。
読み直してみましたが紛らわしい書き方でしたね、ごめんなさい。

私は45mgから3ヶ月かけて30mgまで減量して、造影確認できないレベルまでになっていたのが
30mgになって1ヶ月ちょっとで見事に再燃しました。
退院する時に「次に再燃したら免疫抑制剤」と言われていたので
なんとなく先生もその可能性も十分あると思ってたのかな、なんて。
だから短期での再燃だったけどあまり驚きませんでした。

症状はあまりサルコっぽくないかもしれません。
起立維持困難、歩行困難などが主に生活面に影響を与えるもので
最近になって家の中でもよく転ぶようになってきました。

免疫抑制剤は使っていないので、どのような副作用があるのかは解りかねますが、良くなるっているのなら何よりですね。
ﾌﾟﾚのみでも、副作用として起立維持困難、歩行困難はありました。が、ﾌﾟﾚ服用前もありました。これは肺疾患のせいだと思っています。比較するとﾌﾟﾚ服用後の方が辛かったですね。患う日々が長く、色々な副作用が重なったからそう思うのかもしれないですね。
お互い無理せずにね。

肺サルコでステロイド治療中ですが薬を半錠減量したら影が少し増えてました。なかなかなおらないな〜〜〜

今週サルコ認定された者です。
年末に目が腫れあがり、結膜炎のようでした。そしてほほが「おたふく」のように膨らんでいます。
近所の眼科に行ったら「眼科の病気ではない」と言われ、大学病院の耳鼻科に紹介状を書いてもらい、
その後、大学病院でいろいろ検査検査して１ヶ月半、肺サルコとわかりました。

自覚症状は、肺の息苦しさと胸の痛み。
目のひぶん＆まぶしい＆時々かすむ程度です。
耳下腺(耳の下）と口の中(唾液腺）から生検し、確定となりました。

投薬は「しばらく様子をみて」との事で、リンデロン・クラビットを点眼しています。

こちらを全部読ませていただきました。
自分だけじゃない、というのがとても心強いです。どうぞよろしくお願いします。

いらっしゃいませ
ここにいる人の多くが、通ってきた道です
あなたは一人ではありません。
いずれ治る、マシになる、安定するなど、おさまり方はいろいろあるでしょうが、
ここは腹をすえて、がんばりましょう

「自分を治すのは、自分」です
がんばって、一緒にジタバタしましょう＾＾

3ヶ月ぶりの診察も変化なし、安定＠肺サル
でもろっかん神経痛がつらい

保健所に申請してきました。
19年度の源泉徴収票からの算出だから一番負担額が高いものになってしまった。

今年は年収半減なのに…

だいぶ症状が安定してきたみたい
今月からステロイドが半分になった

>>417
主たる生計者なら通院の場合の一ヶ月の自己負担上限が\6000弱だよね。
これはあくまｄめお上限だし大きな検査とかなら、逆に助かる場合もあるし
毎月その金額を必ず払うわけじゃないから、先々考えて悪くは無いと思うけどな。
ちなみに1医療機関あたりだから、薬が出てる場合は院内処方にしてもらうよう頼めれば
それで少し負担は軽く出来るよ。

入院とかしたら、ほんとに助けられてると思うからさ。
高額医療の限度額申請よりも遙かに安い金額で済むし。
あんまり気に病んで悪くしてもバカらしいからできるだけのほほんとね。
難しいとは思うけど、それがいちばんだよ。

今まで携帯からだったけど、ＰＣから書き込めるようになったよ。
ちょっとテスト！

みんな元気か

あぁぁ〜！！
呼吸器内科の主治医が来月から変わってしまう〜！
今までの主治医は呼吸器内科の開業医になるそうで、あまりのショックに大泣きしてしまった…。
主治医はエライ心配して、連絡先教えてくれました。
とりあえず今年いっぱいで今の夜中のバイト辞めて、実家に入って昼間の仕事に変える約束しました。
新しい先生ってどんなんだろ…。
人一倍人見知りだから不安だ。
超ストレス…。

いつもの病院と、開業医になる先生の病院と、
両方で見てもらったらいいのでは？
二人に別々に見てもらったら、調べ漏れも減るしね。

セカンドオピニオンてやつですか

念のため保全

暖かくなったり寒くなったりしますが、
みなさん、乗り越えておられますか？

私は進行性の肺サルコといわれています。最初は影が少しずつ増えステロイドを飲むことになりました。飲むと影は減ってきてはいますが完全にはなくなりません。少し増えたりもします。かげがなくなるのはむずかしいのでしょうね。みなさんの状況はどうですか？

>>427

肺のリンパ節の腫れが変化なしなので、４ヶ月続けたステロイドを今月から止められました。

咳が辛くなったら相談しましょう…って主治医に言われた。

>>428
減量してやめたのですか？それともいきなりやめたのですか？

>>429

5→ 10→ 10→ 5ﾐﾘｸﾞﾗﾑの流れでした。
なんか、ステロイドはあまり使いたく無い〜みたいな話をしてました。

>>430
ステロイドは副作用があるから医者もあまりつかいたがらないよ。やめれてよかったとおもうよ。うらやましい〜〜

心臓なんですが､私の場合は一生ステロイドが切れませんよ。
ステロイドが効かないグループに属してるのに！です。

>>432
副作用すごいですか？

>>433
ごく一般的なムーンフェイスが酷かったのですが、今は元に戻っています。
服用で効かないグループと医師はわかっていたと思うのですが、パルス療法も
してみたかったのでしょうね。維持量まで戻すのに時間がかかりました。
その時の副作用が一番辛かったです。筋力の低下が激しく歩行困難でした。
今は骨がジワジワやられてます。

>>434
骨そしょう症の薬はのまれてないのですか？

>>435
一時期飲んだのですが、尿路結石で止めています。

サルコイドーシスと闘っている身内が、先日骨粗しょう症と診断された。
骨粗しょう症になりやすいの？
普段の生活で何か気をつける点はある？（食事に気を使うとか・・・）

ステロイドって大変なんだね…

>>438
大変な薬だとは思いますが、うまく効いて完解すれば減量も出来ます。
副作用さえなければ素晴らしい薬だと思います。

携帯から。
3月末から足のむくみ、赤み(すね)があって内科受診→いろいろ検査→サルコイドーシスかも？→ツベルクリン結果待ち←いまここ。結果次第で大学病院の呼吸器科って言われたんだけど肺なんだろうか…
すごく不安だ。
まだ確定してないので、質問するのもどうかとは思うんだが、普段気をつけておくべきことはありますか？

>>440
胸のレントゲンは撮りました？
母は肺で経過観察歴15年ぐらいですが、咳や胸苦しさがある時は痰を出しやすくする
薬を出してもらっています。幸い肺についてはその程度ですが、眼は度々悪くなり
その度にステロイド入りの点眼薬を使っています。
私は心臓ですが、親子でサルコは珍しいと思いきや、兄弟三人と言うケースも…。

長くなりましたが、私の主治医はストレスと疲れが良くないと言っています。

≫441
すみません、いろいろ検査の中にレントゲン、CTスキャンもありました。肺のリンパ腺が腫れている(？)とのことです。知識がなさすぎて

≫441
すみません、いろいろ検査の中にレントゲン、CTスキャンが入ってました。肺のリンパ腺が腫れている(？)とのことです。知識がなさすぎてよく分からない…

そして当初の足のむくみのことを聞きそびれたorz

>>443

特定疾患に指定される病だし、気をつけようがないぞ。

いい意味で諦めるしかない。（俺はそうした）肺のリンパ節が腫れて咳が止まらない、息苦しい、オメメの具合も良くなくて日々なんだかなぁ〜って気持ちにもなるけど
このスレにはもっと症状が酷く苦しんでる人もいるし俺はまだましなほうだ！！っていう症状の重い人には本当に悪いけど、自分なりに整理して生きてる。

まぁ…そうそう死なない病だからどーんといこうぜ。

私は命に関わる心臓ですが、ジタバタしても何も変わらないので、こんなもんだと
思って暮らしています。クヨクヨして泣いても笑っても一生は一生ですからね。
確定して何年も経ったから言える言葉かも知れませんが…。

あ

443です。レスありがとうございます。電車の中なのに泣きそうになったよ。明日ツベルクリン結果出るのでそうしたら確定するのだろうか…それすらもよく分からないorz

ご自身の体に関することなのですから「分からない、分からない」とばかり言っていないで、もう少し自分で病に関することを調べられたらいかがですか？

レスありがとうございます。一応ネットでしらべてはいるのですが理解できなくて。本当に不愉快な思いをさせてしまって申し訳ありませんでした。

>>449

えーのよえーのよ
確定したら保健所に補助金の申請するだよ。病院に通う事になるから、金銭的な負担もバカにならないし。

>>449
最初は誰でも不安になると思いますよ。聞いた事もないような病名ですからね。
それだけでも『何？それ？』ってパニックになりますよ。
あんまり思い詰めないで下さいね。

新しい主治医は合わない。
もう病院行きたくないし。

>>452

俺「咳が酷いのでなんとかなりませんか。薬とかでよくなりませんか。」
医者「咳くらいでは死なない。薬もあるが出したくない。」
俺「……」
医者「はい、次は来月また来て下さい。」





まぁ…こんなもんですわw

医者かえてもらえば。私は変えてもらった。医者は沢山いるから無理にその医者にみてもらわなくてもいいと思う。

咳にはﾌｽﾀｿﾞ-ﾙが効いたよ。

>>449さんは結果出たんですか？

>>452
強く逞しくしぶとく生�`！

心サルコの他に子宮ガンの疑いで精密検査をする事になりました。
何だか病気のデパートみたいですが、頑張って生きるぞー！

>>452です。
今日、前の主治医に電話したら『来月から俺が診てあげるから来なさい。』
って言われました。
おもいっきって電話して良かったです。
みなさんありがとう。

質問ですが。オナにーして絶頂にたしても
何の液体も出ません。重病じゃないでしょうか？

>>460

〈ヽ｀∀´〉弾切れドーシスにだ。頭を豆腐の角にぶつけたら治るﾆﾀﾞ。

>>459
良かったね

一病息災と思って開き直るこった

一病息災か…。
ガンって宣告されたよ。この病気になってから何も怖くなくなった。
さて治療方針を相談しなければ！

豚インフルエンザって怖いね。メキシコ人かわいそう。

サルコイドーシスって診断されて、肺に疾患あるんだけど、やっぱりタバコやめるべきだよね。
タバコ吸ってる人いる？

>>466
普通、吸わないんじゃ？

>>466
ニコチンの奴隷は代償が大きすぎる
サルコイドーシスの治療のさまたげにもなる
やめるのが辛いのは国家が売り続けてきた猛毒、ニコチンの依存性のせい
相当辛いだろうけど、体と家族や友人のためを思って断煙しないと。

>>468
そうだよね。やっぱり断喫か。
実はサルコだと診断されて半年禁煙した年の健康診断は引っかからなかった。
それで調子に乗って喫煙開始した年の健康診断で引っ掛かり、案内状こっそり見たら、肺の影のとこに｢増悪？｣って書かれてたよ。
確かに咳込みが頻繁だし。
やっぱりタバコやめなきゃ!!
普通に考えて当たり前だ…。

>>469
ガンガレ！

>>469
タバコ止めた方が良いよ。
私は主治医に怒られてタバコ止めて1年経ったよ。
最初は辛いけどｶﾞﾝｶﾞﾚ〜！

ありがとう(ノд<。)゜。
タバコやめる。
ちなみに、肺サルコが吸い続けたらどうなる？
誰かビビらせて。

一年ほどの禁煙中に発病
自暴自棄になって再び喫煙開始
現在3ヶ月に一回の経過観察で済んでます＠肺サル八年生

肺サルコですが、けっこう咳が出て、たまに物凄く咳き込むんです。なんか痰の中に、小さいしこりみたいなのがまじってたり。
そんな症状あった人いませんか？

>>472
禁煙が無理？「COPD」でググレカス！健康な人でもタバコの
煙は身体に悪いのに、難病で肺を患っているような奴
がタバコ吸うなんて死にたいのか？　ついでだから教えてや
んよ。COPD（慢性閉塞性肺疾患）の予防は禁煙。本当に
バカだな、>>472は。　このスレの住人で、心配して
レスくれた人の気持ちを踏み躙る気か？さっさと禁煙外来に行って来い！ヴォケ！

>>472
俺も肺サルコだよ。
タバコやめなかったせいか、サルコが悪化してしまった(T-T)
いまは、プレドニン（ステロイド）飲んで回復を図っている。

ちなみにプレドニンの副作用で顔が丸くなってしまった。
ムーンフェイスという症状だ。

俺はこの薬を分量を減らしながら半年服用した。
この薬をやめるのに順調にいってまだ半年掛かる。

肺サルコと判った時にタバコやめてれば、
あるいはこんな薬を飲まないで済んだのではと
ホント後悔している。

俺は禁煙中に体の異変（咳が止まらない）でサルコイドーシスに罹ってるのが判った。
禁煙は辛いけど体の代わりはないからな。


>>474

俺も同じだけど特には気にしてない。

しこりのような痰って紐状みたいになっていませんか？
私は心サルコになる前、そうでした。小児喘息だったのですが、完治していたので
そのまま放置していました。咳は梅雨時とかに多かったです。
今にして思えばその時に検査していれば心臓にまで進行しなかっただろうなと
激しく後悔しています。
双子の子育て中で頼る人もなかったのですが、言い訳にしかなりませんね。
今は出来るだけ長く生きていられたら良いと願いながら暮らしています。

449です。妹が入院して骨髄移植が必要になったよ＼(^o^)／大学病院の先生(私の方)は移植に否定的ぽい。このなかで骨髄移植のドナーになった方いますか？…いないだろうなぁ。

主人がサルコイドーシスの疑いありとのことで、
今日、細胞の摘出(検査)と肺洗浄をしました。

初歩的な質問で悪いのですが、
サルコ イドーシス
サルコイ ドーシス
どのように発音するのでしょうか？

あ

考えた事もなかったけど、区切らないんじゃないの？

猿恋同資酢

>>479
妹さんは白血病ですか？妹さんが気の毒で顔文字を見て引きました。

>>476
プレドニンは何錠のんでますか？私は一日二錠を一年くらい続けています。なかなかへらせなくてへこんでます。順調にへらせてますか？

479です。引かせてしまって本当にごめんなさい。なんだかもう色んなことがありすぎてつい変な顔文字使ってしまったよ。
妹は白血病ではないです。それに似た症状ですが。自分の病気も心配だし妹のことも本当に心配してる。同居してる母も具合悪そうだし。親不孝者だなぁ。

「祈願成就後後払い制」は病院や薬よりもいいと思います。

>>486
妹さんも家族もあなた自身も大変だろうけど、気持ちをしっかり持って頑張って！

>>480です。

レス�dでした。
上の方で、『肺サルコ』『心サルコ』と言う書き込みを見たので、区切りがあるのかと……。

病気を理解して、回復に向かうよう頑張ります。

皆さまも、お大事に。

>>489
あっ、ごめんなさいね。これからは気をつけます。
心臓サルコイドーシスって長ったらしいから、ついつい縮めて言っちゃいました。

>>490さん
ご丁寧に謝らないでくださいな。
確に長い病名ですもんね。
病名と病状は比例するのかしら…

ここの住人の中にはサルコイドーシスで経過観察中の人もいれば、重傷化して
苦しんでいる人もいるんだ。十人十色なんだよ。病名が長いなんて下らないよ！

どっちかっていうと重症に入る部類だと思うけど、まあいいじゃない。
そういう素朴な疑問もあって不思議ではないと思うし。

うちの病院の先生方は「サルコイド」って言う事多いみたい。
アミロイドーシスって病気もあるし、アルファベット表記だと〜ドーシスって感じじゃないかな。

>>491の最後の１行イラネ

疑問に思わない方が不思議なり。

>>472
俺は6年前に眼と肺を発症した。
発症する前は１日二箱を吸うﾍﾋﾞｰｽﾓｰｶｰだったが、それを機会に吸わなくなった。
だが、発症して3年目くらいに一向に症状が改善しない事にヤケになって、またﾀﾊﾞｺを吸い始めてしまった…
今でもたまに吸う事がある現在の俺の肺は意外にも…
しかし、喫煙は止めた方がいいのは確か。
不健康極まりないのは間違いない。

来週は久々の胸部ＣＴ〜
変わらないんだろいなあ

変わらないよね〜〜。私も毎回全然変わらないです。自然に良くなる人がうらやましい。

増悪してないだけ悪くもないと考えよう。

私の心臓サルコイドーシスは進行してるのがわかる。不整脈やチアノーゼ出まくりorz
レントゲン見ても心臓が大きくて、思わず毎回「デッカ！」って言っちゃうぐらい。
最期は病院で寝たきりになるのかなぁ？
今でさえ苦しいのに、最期に苦しむのは嫌だorz

>>500
私の記憶違いでなければ、最近別の病気も見つかった方ですよね？
もし違っていたらごめんなさい。

メソトレキセートはまだ試されていないですか？
サルコ性の拡張型心筋症を発症している場合でも、メソでサルコの進行を抑えられる可能性はあります。
今より良い状態に持っていくことはできないかもしれないですが
サルコだけでも抑えられる可能性があるので、まだなら先生と相談される価値はあるかもと思いました。

メソは白血病や一部の絨毛性疾患などにも効果があるとされているので
仮に絨毛癌だとしたら2つの病気を同時に治療できることにもなります。

それだけ強いお薬ですし、生活面の管理をしっかりすればある程度予防可能な
ステロイドとは比較にならないようなつらい副作用もありますが･･･。

>>501
レスありがとうございます。>>500ですが、ステロイド以外は試した事はありません。
パルス療法で大変な思いをしたので、副作用は仕方ないと思いつつ辛いものです。

今度、主治医に聞いてみます。貴重なアドバイスありがとうございました。

>>502
ステロイドが効きにくかったり効かないタイプの慢性・進行性サルコの場合
次の選択肢としてよく使われるお薬なので、禁忌に該当しなければ使えると思います。
急な改善は難しくても、進行を止められたらいいですね。
骨髄抑制の作用が強いため、血液検査で白血球や血小板数をみながら
慎重な投与量の調整も必要で、そのため通院は隔週くらいだからその辺はちょっと大変かも。

半年ほど続けてみて効果が認められない場合にはさらに、
アザチオプリン系や抗TNF-α薬も選択肢に入ると思います。

少しでも状態がましなうちに合うお薬が見つかりますように。

>>503
レスありがとうございました。ステロイドが効かないグループだから仕方ないと
諦めていましたが、アドバイスを頂いて何だかやる気が出て来ました。
きちんとメモして次回の診察日には主治医と話し合いたいと思います。

>>504
少しでもやる気に繋がったなら良かったです。

うちの先生は「ストレスためないようにね」「病気っていうだけでストレスだからね」
と言いますが、明るい気持ちもプラスに働いてくれるといいなと思います。

やはりステロイドが効かないタイプで長年の進行性肺サルコの方が
比較的最近メソを始めて少しずつ効果が出ているようだとも聞きます。
先生からOK出ますように。

久々の胸部ＣＴ、少しきれいになってた！
相変わらずタバコやめられないけど、病状は落ち着いてるみたい

>>505
励ましのレスありがとうございます。>>505さんもお大事になさって下さいね！

妹と骨髄の型が合致した。あとは心肺機能の検査をしなくては…肺サルコ(多分)だからはじかれそうなきがするが。

>>508
確定診断はされてないのですか？

私の仕事の都合がつかなくて6月頭に検査して確定なんだ。(仕事より妹や自分の体が大切じゃないのか！と言われそうだが経済的な問題があるので)職場にも迷惑かけてるしなあ…とにかく焦る…

肺サルコだけど最近咳がひどくなってきた。何かヤバイ事になってるのかな。

>>510
それは大変だね。妹さんの事はもちろん自分も不安だよね。

>>511
病院へは行ってるのかな？辛いなら早めに主治医に相談した方が良いかと…。

すいません。母親が肺サルコなんですが、肺サルコに１番良い病院など教えていただけませんか？

お薦め病院リストみたいな本に載ってるから、私は本屋で立ち読みしたりしてたよ。
それとネットで調べたりね。私の主治医は腕とハートが良いから変える気はないけど。

>>513
よほど長期に渡る重篤なな状態でなければ、治療法は基本的にステロイドです。
難病というから治療が難しいとか特殊と思われがちですが、経過観察の患者さんの方が多いです。
確定診断つけられる病院にかかっておられるなら、医師が信頼できないとか
医師と折り合いが悪いとか、そういう状況でもない限り今かかられてるところでいいかと思います。

健康診断引っかかったので
大きな病院でCT等見てもらったら、肺サルコイドーシスの疑いありとのことでした
来週に気管支鏡検査です

タバコはもう止めたのですが、職場が紙粉塵が多いところなので悪影響がないか怖いです。

検査、ガンガレ！

508だけど肺サルコより先に皮膚サルコが確定したorz

皮膚サルコってどんな症状が出るの？

目立つとこに出ると大変だよね

508です。亀でｽﾏｿ。自分の皮膚症状は典型的なものではないらしいですが、ひどい虫刺されのような発疹が膝下に広がってますorzn酷いとしこり(？)になるらしいです。さ、明日は肺の検査だ。ちゃっちゃと確定診断もらってくるぜ。

肺も確定したぜ。

実は皮膚生検の結果が出た時点で可能なんだけど、特定疾患の申請にgo！
時期的にすぐ更新くるから面倒だね。
でも少しでも早い方が何かと助かるから。

目サルコの方運転はできますか？

天候やその日の目の具合によって見えなかったり夜は見えなかったりしませんか？
もう運転やめようかとさえ思ってます

本当にみえないってツラい…

>>524
ここで訊くより医師と相談するのがベター。
個人的には、見えづらいならやめた方がいいと思う。

交通事情等で運転はやむを得ないのかも知れない。
ただ、事故を起こさないって保証はないし、しっかり見える人よりリスクは高いはず。
自爆や物損ですめばまだ諦めもつくだろうけど、人身やらない保証もない。
身内を交通事故で失ってるので、人一倍過敏なのかもしれないけど。

↓みたいに問題なしとされたケースでも、何か起きるとこういう風に記録が出ちゃう。
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%A4%A7%E9%98%AA%E8%88%AA%E7%A9%BA%E5%A0%BA%E5%B8%82%E5%A2%9C%E8%90%BD%E4%BA%8B%E6%95%85#.E6.8C.81.E7.97.85.E3.81.AE.E5.BD.B1.E9.9F.BF

母が15年選手。目と肺。

最近視力が一気に落ちたんで、大学病院に検査に行ったら
ぶどう膜炎&白内障&黄斑上膜のトリプルコンボで
矯正しても0.2しか見えません、って言われてきたorz
ついでに、50歳前後でサルコイドーシスは悪化する傾向にあるって言われ
年齢を自覚してさらに落ち込んでた・・

生活のためにどうしても運転しないとだめなんだが
娘としてはやめさせたい、とってもやめさせたい。
サルコイドと過疎地のばかやろーーー!!!

心サルコイドーシスの方で、
不整脈、心房細動の方いらっしゃいませんか？？

こんど母が、カテーテルアブレーションをする予定なのですが
（慢性心房細動を患っているため）
医師から、心サルコイドーシスがあるのでよくない。と
指摘をうけました。

アブレーションをした方、心房細動の方、
いらっしゃいませんか？

本当に、心サルコイドーシスに悪いのでしょうか？
どのように悪いのでしょうか？？

質問ばかりで申し訳ありません。

>>527
私の場合は心室頻拍なので参考にならないと思いますが、不整脈の回路があちこちに
ある為、アブレーションは出来ないと言われています。
左心室の心筋がひどい状態ですし、僧坊弁閉鎖不全もあります。

参考にならずに申し訳ありません。

>>527
補足
治療は抗不整脈薬とステロイドの服用。
更にICDを装着しています。

>>527さん、どうなりました？

今日はこれから心臓超音波の検査に行って来ま〜す。
あ〜緊張するなぁ。

ここの皆に少しでもいい結果が出ますように…

肺サルコイドーシス確定診断でました。
これからは別の病院で経過を見ていくことになりますが、
今まで良いお医者さんに巡り合えたことに感謝です

新しい主治医と何でも話せる関係が築けますように！
ガンガレ！

サルコイドーシス歴５年だけどふだんの何気ない「だるい」とか「今日もしんどい」とか書き込めるところないかなぁ。
ここは有益情報交換の場所になってるから独り言のような書き込みに遠慮してしまう。

遠慮しないで書き込んで良いんじゃない？

私もだるさが酷くて辛い。トイレに立つのもだるくて、体に悪いんだろうけど
ギリギリまで我慢してしまう。
でも口だけは達者だから、病人には見えないらしい。

>>535
>>１よく読んでみてね！

昨日は１年ぶりに心エコー検査をしましたが、心室瘤らしきものが出来ていました。
今まではあまり変わりはなかったのに、ここ１年で瘤が出来た事は正直ショックです。
瘤がある為、心筋の動きにも変化がありました。非常に歪な動きです。
やっぱり最初の主治医から言われた通りに推移して行くのかな…。

プレドニンのまれてるかたで減量されている方いますか？完全に肺の影とかが消えないと減量できないのでしょうか？私は主治医にそういわれました。

>>539
服用量にもよると思います。
入院処方になる量だとパルスから入って、完全に消えてなくても効果が認められれば
一定期間で減量していくことが多いかも。
そうしないと、画像上で確認できないくらい良くなっても
退院処方の量まで減らすのに、更に1ヶ月単位で漫然と入院継続になりますし。

>>535
ほどほどなら構わないんじゃないかなとは思います。
季節や天候によって差があるとか、少しでも楽に過ごせる工夫とか出てくるかもしれないし。

愚痴上等じゃないッスか

>>1に愚痴もどうぞみたいな事を書いてるから、私なんて遠慮なくだるいとかカキコ
してましたよ。愚痴じゃなく症状だと思ってますし…。
他の方のレスも特に気にならなくて、それどころか「そうそう」って共感してます。

だるいのは気圧のせいなのか

気温は上がってきたからじゃない？

昔は何でもなかったのに、ここ数年この時期になると激やせするorz
梅雨にやられるらしい。主治医から漢方薬を出してもらってるけどあまり効果なし。
口にできる物はゼリー飲料やプリンや葛餅orz

みなさん、体調はいかがですか？
天候不良だと気分まで↓ですね(--;)

やっぱり骨髄移植断られたorz でも妹も少しづつ回復しているのが不幸中の幸いか…

妹さん、心配ですね。
良い方向に行きますように！


昨日は膠原病科に行ったのですが、何だか変に励まされて余計に気持ちが落ち込みました。
疾患が出来てる場所の科の先生は全てを話してくれるので、本音を何でも話せますが…。
昨日は引きつった笑いを返す事しか出来ませんでしたorz

愚痴レスですみません。

肺サルコ歴5年ですけど、この5年間ずっと体調は良かったです。
筋トレは毎日やるし、週2回それぞれ7km走ってます。
しかし、ここ何週間ずっと胸が痛い。
3年前に肺サルコが驚くほど小さくなってて経過良好とのことで、
それ以来病院にはいってなかった・・・
でもこの胸がザワザワしてる感じと鈍い痛みは、嫌な予感がしますｗ
病院は好きじゃない。自分が病人だと少なからず思い知らされるから。
僕の不幸は病気になったということよりも、
この痛みを話せる人がいないといことだと、最近少しだけ思います。

私は病院好きだなあ。
下手に気を遣われすぎず、でも身体のことわかってくれてるから。
健康だった頃の知り合いとは気まずくて会えない。
普通の人が当たり前にできることができないという事実は理解しているけれど
その現実を目の前に突きつけられるのは怖いし寂しい。

夏祭り、花火大会、ライブetc.諦めたけど懐かしくなる。

心サルコの方でしょうか？

新しい医師が来たが、態度がデカいだけでなんらまともな治療方針も出せそうにない。
そろそろ病院の変え時だな…。
担当の先生との相性は大事だと、つくづく感じるよ。

医師不足もあるんだろうけど、済んでる地域によって病院に限りがあるから
簡単にセカンドオピニオンなんていかないよね。特に難病なんて…。

肺サルコで薬（プレドニン）飲まれてる方いますか？どれくらいでやめれましたか？わたしは一年くらいになります。あと維持量になりやめれないのでしょうか？

>>556
どの位の量か分からないけどプレドニン一年飲んで副作用とか出てないですか？

>>556
陰が消えたら少しずつ0に近づけると思います。
10mgからの減量はかなり時間かけます。
どの位の量から始めて今何mgかの情報があれば少しは役に立つ答えができるかも。

肺ではないですが、プレドニンで抑えるのは無理という判断で、やめる方向になった時30mg。
それから半年ほどかけて10mgまで落としましたが、10mgで2〜3ヵ月足踏みです。

556です。量ははじめの半年くらいは隔日で20�_でいまは隔日で15�_です。少ない方だとは思うのですが副作用が心配です。長期なので。

横レスでスマソ
主治医からは何も言われてないのですか？様子見でしょうか。

私は最大30�rでパルス療法の経験あり。残念ながら効かないグループに属します。
減量しましたが、副腎不全で５�r服用は止めれません。７年になります。

副作用は例えばどういうのがご心配ですか？

その量だと糖尿病のリスクはかなり低いでしょうし、骨粗鬆症か大腿骨頭壊死かな。
前者なら予防薬出していただくよう掛け合ってみるとか
後者なら一度MRI受けて確認してみるとか。
私がかかってる病院ではプレドニン長期服用の場合は、骨粗鬆症予防薬はセットでつくみたい。
最近「もう10mgだしなくしてもいいんじゃないですか？」と主治医に言ったら
「骨は年々弱くなるし飲んでおいて損はない」みたいに言われて続いてます。

とりあえず、プレドニンスレの方が情報が多いからそっちで訊いてみるのおすすめ。
ここじゃダメって意味じゃなく、投薬なしで経過観察の患者さんの方が多いしね。

>>561
もっともだとは思うけど、そういうレスしたら益々ここ過疎るよ。

>>562
いや、ここに書いちゃいけないとか他行けってんじゃないのよ。
質問する側の立場ならやっぱりできるだけ沢山の人の話聞きたいと思うよ。
だけどこのスレじゃ答えられる人が余りにも少なすぎる。

スレのためより、情報欲しいと思ってる人のためになる方がいいんじゃないのかなあ。
私も書き込みはしないけど、同じ種類の薬使う他の病気のスレ見たりしてるもの。

あー、やっぱり言葉足らずかも。

ここで質問されたことにはわかる範囲で全力で答えます。
ただ、薬の副作用なんかは個人差もかなりあるから一概にどうって判断も難し。い
だから他の関連スレや２ch以外も色々見てみると、より沢山のケースや経験談に触れられると思う。

個人的にこの病気になってから一番不安だったのが、治療に関しての情報がすごく少ないこと。
だから上みたいなレスになっちゃったわけだけど
それで不快な思いした人がいたならごめんなさい。

ダルい…
ダルすぎる…

仕事が辛いなぁ。

更新手続きして来たけど、家に戻って横になったら起きれなくなったorz

病気のことで言いたいこと
病気のことで悩んでいること
病気のことでグダグダ語りたいこと

自由にしたらいいと思うよ
悩むことが一番よくない

暑さに負けてないか！

負けてるよ！

この時期、いつにも増して食欲がなくなって、家事以外は横になってばかり。
家族は大食漢の♂３人で「腹、減ったー！」と大騒ぎorz
自分食べたくないから作るのが苦痛で主婦やめたい！
愚痴レス、スマソ

うちも男3人、食事の時間バラバラで、朝次男が起きてきて食事、次に長男、旦那はコーヒー飲んで仕事へ。息子達はお弁当作ってる。たまに大学生の長男が帰って来て昼食。長男は夜バイトがあるので今から夕食。次男は夜11時ご帰還。
旦那は不規則で、何時になるか分からないのを待っている状態。毎日がこんな状態。
今、長男ご帰還。今から食事と洗濯だ。
私は病人じゃぁああ！！！

>>572
よく頑張ってますね。尊敬します(爆)
そんな生活してたら健康な人でもダウンしそう。

時間が空いたら、横になって休んで下さいね。

>>573
お早ようございます。
私の愚痴聞いてくれて有り難うございます。

誰もいなくなった時には横になってるんですよ。
まだまだ仕事出来ないしね。
今日は、特疾の書類を出しに行って来ます。お日様に当たると、瞼が腫れて、体が溶けるんじやぁないかと想う位だるくなるんですけどね。

今日もわたしは素麺生活
……野菜も食べなきゃ

この場を借りて教えていただきたくお願いします。
３３女　２３才で肺サルコと認定されました。
肺の影も消えつつあり、経過を見守ってます。

最近、腕の内側、皮膚下に触るとＢＢ弾のような肉腫が両腕あわせ
１０個くらいあることに気がつきました。

表面は赤くありません。触るとぼこぼこしているかんじです。
これは皮膚サルコの可能性ありますでしょうか。
ただの脂肪のかたまりならいいのですが。
お分かりになる方、お願いします。

とりあえず皮膚科に行かれては如何か

皮膚サルコになりました。

皮膚→肺→心臓と検査の日々。とにかく費用がかかる…ちなみに皮膚サルコにかかってるのは足に４箇所。うち二つはかなりデカイ。赤黒い痛みも痒みもないので心当たりのある方はまず、皮膚科よりも内科の方がいいかも。＠愛知県。

ありがとうございます。いつも通ってるサルコの病院が予約とりづらいので
明日とりあえずは近くの皮膚科で受診してみます。

肺サルコは、新型インフルエンザにかかったら重症化しやすいんでしょうか？

皮膚科いきました。
サルコのこと言わないで受けたのですが、
私では判断できないので・・と結局大学病院の紹介状を持たされました。
ぶはー

ドクターハウスで名前出た(・∀・)

582さん、自分と同じですね。検査がたくさんあると思いますが、この際納得行くまでやりましょう。自分も残すは核検査だけです。

584さんありがとうございます。
納得いくまで..ホントそう思います。
核検査までいくんですね(゜д゜；)

全ての検査を終え、核検査を待つばかり…

結果が怖い((ﾟДﾟll))





なんで俺が

>>581
肺サルコと言うよりも持病を持っていたり、抵抗力が落ちている人が重症化しやすいって
事なんじゃないんですかね。
いずれにせよ皆さん、気を付けましょう！

>>587
レスありがとうございます。
そっか。抵抗力のない人が…… ということなんですね。
ほんと、気をつけなければ！

今のとこ眼だけなのですが、健康診断で肺がひっかかりました。。
もし肺サルコとして、私は特定疾患の上限、五千数百円なので
眼と肺の分と合算してこの金額でいいのですか?

眼と肺を別の病院で診てもらうとなると、支払いはどうなるのでしょうか?

>>589
プレドニン飲むなら両方の経過を観察して
肺が収まってるけど目がまだ活発だから減らすの止めるとか
連携が必要です。
役所に提出する書類にも両方の所見書いてもらったり面倒です。

可能なら同じ病院の方がいんじゃないかな。
支払いは１医療機関ごとだった気がする。
別々にいったらあわせて1万だね。
私もはっきり覚えていないのでちゃんと確認してください。

>>590
別々だと１万ですか・・・
支払いや書類等全てにおいて同じ病院のほうが絶対いいですよね。

詳しく教えて頂きありがとうございました

横レスですみません。

各医療機関毎に受給者証が必要です。追加も可能ですので、その場合は保健所へ。
私の場合は地元から他病院へ転送される時に保健所に電話しました。
受給者証は後で届きましたが、退院時の会計では手持ちの受給者証が使えました。

普段は地元の膠原病科と眼科、別の市の不整脈クリニックに通院しています。
主に不整脈クリニックで血液検査などをします。データーは地元にも報告されます。
採血は一度に７〜８本ありますので、身体的にも負担が軽減されて助かります。
ICD交換のオペなどは循環器センターや医大などでします。
緊急搬送は地元の総合病院ですが、そこで対応出来ない場合は医大などに転送されます。

そのような訳で保健所に登録している医療機関は５ヵ所になっています。
病気の進行と共に医療機関が増えてしまいました。

長文の上、連投すみません。

季節の変わり目で気温の変動が激しいし、夏の疲れもあって最悪な体調orz
みなさんも気を付けて！

みなさんインフルエンザのワクチンうけられますか？

サルコで肺のレントゲン診断して貰うには呼吸器内科ですか
普通の内科医で肺サルコは判りませんかね　

>>596
レントゲンだけなら撮影設備のある病院なら。
確定診断には一般的に気管支鏡による細胞診が必要です（特定疾患の認可基準が厳しくなってきています）
BHLのみでの確定診断はまず無理だと思った方がいいです。
皮膚症状や表在リンパ節の顕著な腫れがあれば、そこからの採取も可能ですが。

4年ほど前に肺サルコで経過観察し、最近右目が飛蚊症でぶどう膜炎と診断され、皮膚にも赤い発疹がでてきました(>_<)
痛くもかゆくもなく、小さいのがいくつかわき腹あたりと太もも内側あたりです。
流石に皮膚はショックで、皮膚科か次の診察で主治医に見てもらおうと思ってるんですが、皮膚サルコなのか、ウサギアレルギーなのか分からず不安です。
皮膚サルコなら発疹は治らないんでしょうか。跡に残ったり、もしくは増えてくんでしょうか。
誰か教えて下さい(ノд<。)゜。

>>598 4年ほど前に肺サルコとの事ですが、２０歳代の方ですか？
　

>>599
いえ、30です♀
皮膚サルコについてどんな症状か分かりますか？
体のあちこちに小さい発疹が出てきてショックです。

平坦な斑点とは違うんですか？　盛り上がってます？
毛膿炎ぽい形とか　数は多いです？　

>>601
平坦ではなく、赤く盛り上がって、小さいブツブツといった感じです。
痛くもかゆくもないです。
両わき腹と両太ももの内側と両うで内側と腰あたりです。
今までこんなブツブツ出たことないので明日の午後、皮膚科に行きます。皮膚サルコでしょうか？
不安です。

毛膿炎ではなさそうですね。湿疹や蕁麻疹でもなさそうですね。
赤いブツブツという事で赤みはよくある普通の赤みですか？
それとも真っ赤な血の固まりのような赤いブツブツですか？

真っ赤とまではいかないですが、赤いものや、少し赤ピンクのような感じもあります。直径1�a〜1�a弱のものです。

1cmですか？　随分と大きいですね。
大きさからして普通に診かける発疹ではなさそうですね。
やはり一度、皮膚科を受診して検査して貰った方がよさそうです。

1�a弱の小さいブツもあります。怖い病気にかかってない事を祈って明日皮膚科へ行ってきます。
ありがとうございます(>_<)

>>606
怖いだろうけど、勇気出してね！

606さんはどうなったのかな？

心臓の初期症状ってどのような自覚がありますか？
痛みなどは全くなく、急にどっどっどくっと筋肉の痙攣のような妙な動悸がありました
流れが悪い排水口に水がごぼごぼ流れ込む感じというか
またあるようなら来週が外来ですので先生に訊いてみるつもりですが…

>>609
私は心室頻拍と言う不整脈から始まりました。

特定疾患受給者証の申請をしている方々、もう受給者証は届いてますか？

例年この時期には届いてたのに今年はまだ来なくて・・・＠神奈川
9月一杯で切れるからヤキモキしてる。
認定されなかったのか？？と不安にもなるのだけど
軽快者と判断されたら届くはずの「特定疾患登録者証」も来ないよ

>>611
俺も届いてないから心配しなくて大丈夫@神奈川　　

来週中には届くと思う

>>609さん、心臓の調子はいかがですか？
書き忘れましたが、僧坊弁にも異常があり逆流がありました。
それとレントゲンですぐわかるほど心臓が肥大していました。

私のところにも受給者証が届いていませんよ＠岩手

受給者証届いたよ@神奈川

私も届いた＠岩手

611です。
そうですか、皆さん届いたんですね〜
情報ありがとうございます
今日は届いていなかったのでもう少し待ってみます。

ここ一年ちょいで４回くらい腎結石やった
やたら増えた
過去のような激痛はないけど小分けして出てくるならありがたい
もう８年以上しんどいのは結石のせいかな？
＠軽快サルコ診断から約５年

>>613
今週が外来ですが、その後はこの間みたいな異常なバクバク感はないです。
体が異様にだるいですが、久しぶりにステロイドが減ったせいかなと。

みなさんお大事に。

受給者証が来ない…
明日で切れると言うのにぃ@長野

皆様、インフルエンザの対策はされてますか？
厚生省が、ワクチンについて何の情報も提供してくれなくて。
病院でも、「ワクチンの確保ができるかどうかもわからないから、
予約を受けつけられない」といわれたよ。

>>619
電話で問い合わせてみては？

>>620
私は心サルコなのですが、主治医からは「ワクチンが入ったら一番に打ちたい患者」と
言われましたorz

肺サルでステロイド治療されててやめれた方いますか？私は今薬を減量中なのですがやめれるかふあんで。

>>623
ステロイド歴は何年ですか？減量過程は？今は何�_ですか？
心サルですが、ステロイドを服用しているので良かったら教えて下さい。
私は７年前から服用して、パルス療法１回。ここ２年程は維持量の５�_です。

歴は一年半で隔日投与で20�_から現在12�_です。副作用で免疫力が落ちつつあります。これからインフルエンザとかも心配ですよね。予防摂取とかはされますか？

>>625
隔日で12�_だと１日で６�_ですね。止められると良いですね。病状はどうなんでしょうか？
私の主治医曰わく、少量になってからの方が慎重にしないといけないんですって。
焦って減量するとリバウンドしやすいみたいですよ。

予防接種は大量の時は２回していましたが、今は１回です。家族全員と言われていますorz

肺サルの軽快者ですが、インフルには気をつけたほうがいいのかな

胸が苦しくセキが止まらないのでX線検査で胸膜炎が発見され
その後のCT検査では、左側の肺門リンパ節に
２�pほどの腫張が見られ、生検することになりました。
サルコイドーシスの可能性とのことですが、
ネットで調べたところ、両側だとサルコイドーシスで
片側だとリンパ腫の可能性が高いと書いてあり不安になりました
↑は本当でしょうか・・・・

はぁー
肺の影が少し増えてた。。。
最近息切れしやすいとは思ってたけど、実際肺機能が少し落ちてる部分があるってことで
オルベスコっていう吸入式ステロイド処方された。。。
使ってる方います？

私は飲み薬のステロイドを使っていますが当時あまり進まなかったので吸入式を使いたいときいたのですがサルには効かないとのことでした

みなさん新型インフルエンザの予防摂取の予約はとりますか？

サルコイドーシスの皮膚症状の場合、湿疹らしき物が出来ると一週間位
続きますか？　半日とか一日で治まる事はないですか？

Megaporn盗撮ライブラリ

>>632
私の場合はステロイド服用するまで5ヶ月は全く治まりませんでした。
ステロイド服用後も5年位は皮膚症状は出て6年目以降は、ほとんど分からない位に落ち着きをみせましたが
またいつ出るかも知れないので注意深くいるように注意を受けました
一日か一週間で落ち着くような湿疹ではありませんでした。
サルコイド結節は未だに各部位に残っていて消える事はありません。
皆さんがそうなのかどうか分かりませんが、一症例と思って読んでください

サルコからくる心室頻拍の症状ってどんな感じか体験談とかある人いる

サルコイドーシスと痒疹に罹患している身内がおりますが、２つとも全く別の病気と認識するべきなのでしょうか？
サルコイドーシスにかかると痒疹が出来やすくなる…というような関連があるのかな？と思いまして…

>>635
最初は問題のない期外収縮だったけど、回数が増えて単発よりも連発が多くなりました。
そうしてるうちに心室頻拍が出るようになったけど、期外とは全く違う症状だから、すぐ異変に
気付きました。とても細かい連発で脈が弱くなり、記憶が遠退いて暗転発作が出ましたから。
非持続性から持続性に移行したので、ICDを入れました。

左心室壁運動異常が30〜40%で肥大が酷いです。その為、僧坊弁閉鎖不全も併発してます。

>>637
今回質問した人とは別人なんですが
検査でわかるような項目以外に日常生活で感じる違和感や自覚症状について
具体的にご教授願えたら嬉しいです

確かに専門用語は検索すれば意味は理解できるのですが
それによってどんな症状が出るのかまでは載っていない場合が殆どなので…

>>638
日常生活ではとにかく不整脈の数が半端なかったです。３万発ぐらい出ていましたから…。
常に出ていたと表現した方がいいかも知れません。ずっと苦しかったです。
（現在もステロイドと抗不整脈薬は欠かせませんが、おかげで不整脈の数は減りました。）
心臓が肥大していて普通の倍はあると思います。少し息苦しさがあり、全身が浮腫んでいて
体のアチコチに色んな跡がつきます。例えば靴下の跡、枕やタオルケットの跡、注射の時の
ゴムバンドの跡などです。水分を摂り過ぎると手がムクムクして握りづらくなったりします。
体を横にして休んでいるとオシッコがたくさん出て、浮腫みが楽になるように感じます。

長文になりましたが、わかりましたでしょうか？

サルコで皮膚症状（痒疹　湿疹）などは１日とか２日で治りませんよね。
長期に渡り持続してると思うんですけど如何でしょうか？

>>636
634です。
経験では発症してから6年間は肌は異常に敏感・過敏な状態でした
洋服の縫い目や襟がこすれて赤く張れる
ちょっと何かにひっかっかっただけでミミズバレ
シャンプーの何かの成分に反応して頭髪（髪の毛地肌）、シャンプーが伝い流れて
きたクビや背中なんど物凄い痒みが長期間ありました
虫刺されは強い痒み・何週間も水ぶくれ、刺された跡は数年かかってやっと消えます。
靴下のゴムの部分が触れている場所は何日も腫れ、靴下をあきらめて素足でいれば身体が冷えて
微熱がでて・・・
洗濯柔軟剤にかぶれ、下着の当たった部分は総ミミズバレそういう事は
何年間も出ては消え出ては消えが続いています。

あまり酷い時には皮膚科に行きましたが、基本は過敏な反応が治まる時期までは
それの繰り返しで軟膏と患部を冷やすことでしのぎました
医師と相談し、対策として抗アレルギー剤の服用した時期も長かったです。
全く別の病気というよりも関連は多いにあります。
が、医師はあまり重要視はしてません

詳しく知りたければ、「自己免疫疾患」についてまとめてある本にも
記載がありますが・・・

>>637
心室頻拍になってサルコが判明したのですか？
肺のリンパは腫れてましたか？

>>639
ありがとうございます
動悸が頻繁に起きるようなら24時間計測できる心電図も考えましょうということになりました

インフルのワクチン接種も勧められたので希望を出しておきました
ただ、現状では医療従事者分も行き渡っていないため時期は未定とのこと

>>642
心室頻拍で入院して精密検査が始まった時、母の話をしました。
稀なケースですが、母が肺と眼を患っていましたので、もしや自分も？と思いました。
縦隔リンパ節の腫れがあります。

>>643
いつもと違う不整脈を感じたら、夜中でも病院に行った方が良いと思います。

＞＞644
>ホント大変な体験をしているんですね。。
>心電図で上手く心室頻拍が捕まったから良かったですよね。
>でも心室頻拍で倒れたり意識不明になるような事はありませんでした？。
>心室頻拍は電気ショックとか治療で止めたんですか？
>何か怖くなってきました。。

サルコは良性の病気と聞いてましたが生の声聞くと皆さん大変な思いしてますよね

>>645
最初は非持続性でしたので、自然に治まっていたのが不幸中の幸いでした。
ICDを入れて退院した翌日に、心室頻拍から心室細動に移行した時には、本当に驚きました。
ICDのお陰で助かったわけですから、前の医師から今の主治医に変えて良かったと思います。
どういう訳か前の医師は「非持続性だから大丈夫」の一点張りでしたから…。
他にも信じられないようなミスをしたので、他の先生からアドバイスを頂いて今の主治医に
辿り着きました。今の主治医がいなかったら私は生きていなかったでしょう。
あとから聞いた話ですが、前の医師は他県の病院に飛ばされたそうです。

>>646さん
サルコが原因で心室頻拍を起こしたというのはどの検査で解ったのでしょうか？サルコを知らない医者だと原因不明の心室頻拍で片付けられたりしそうですが‥。心エコーとか心臓MRIとかですか？

>>647
心エコーで左心室壁運動異常があった事と僧坊弁閉鎖不全があった事で、上に書いてるように
「もしかしたらサルコイドーシスですか？」と地元の医師に聞いたのが始まりでした。
地元の医師は最初、心筋症だと思っていたようです。母がサルコイドーシスでなかったなら
たぶん診断は遅れていたでしょう。地元での検査では限界があり、循環器センターに転院。
そこは某医大付属病院でした。カテーテルでバイオプシー(心筋生検)とEPS(電気生理学的検査)
ガリウムシンチ，心筋シンチ，加算心電図などたくさんの検査をしました。バイオプシーで
肉芽腫の採取は無理(難しいそうです)でしたが、総合的にみて確定診断に至りました。

>>648さん
心エコーである程度、所見が出てたんですね。
心電図異常だけだと単なる不整脈ですで終わりそうですもんね。
生の体験談はとても参考になりますが恐怖を感じてます。
医者選びを間違えたら本当に命落としますね。
私は関東圏在住なんですがサルコで循環器にかかる場合で良い病院とか知ってますか？他アドバイスあればお願いします

>>649
残念ながら、心エコーだけでは簡単にわかりませんよ。総合的な検査が必要です。
私は東北に住んでおりますので、東北の事しかわかりません。ごめんなさい。
書店で全国名医図鑑とかチェックしたり、ネットで調べてみると良いと思います。
恐怖感はあるかと思いますが、医師任せにしないである程度の知識は必要だと思いますよ。
わからない事でもわかるふりをしている医師もいますからね。
わからない事をわからないと正直に言える医師は信頼出来ると思います。

>>650
そうでしたか。
自分でも色々、検索して調べてみます。ホントに参考になりました。ありがとうございます。
また体験談とかあったら是非、聞かせて下さい。

今日は月に一度の通院日でしたが、新型インフルの予防接種リストに入れられましたorz

肺サルの方に聞きたいんですが
肺門リンパの腫れが有る無いは呼吸器外科でも判りますかね？
呼吸器内科が専門なんでしょか？
普通の内科では肺門リンパが正常か腫れてるか判らないと言われました。
内科医でも判らない程、難しいもんなんですか？

>>653
私は会社の健康診断で“両肺門部腫大”が発覚し
病院に行ったら「呼吸器科でお待ちください」と言われました。
以来、ずっと呼吸器科で診てもらってますよ。

>>653
>>654さんのように健康診断でわかる方が多いですよ。うちの母も検診でわかったくちで
自覚症状はなかったです。確定する為に、肺カメラ検査をしました。

息苦しくて病院に行って、サルコと診断された方いらっしゃいますか？
健診で指摘されたという方が多いみたいですが・・・

自覚症状があって肺サルコがわかった患者さんを知っています。

肺の質問してる人は同じ人なの？親切に答えてる人に対して失礼じゃない？
ネチケット、おわすれなく！

嫁とディズニーランド行って２時間並ばされて倒れかけた
しかも三日後にまた結石の激痛が
もうこりごり

咳が止まらなくて、痰がからむ。で、咳するたびにアバラ骨が折れてるように痛い。
病院でレントゲン撮ったり血液採ったりしたけど、咳の原因もアバラの痛みも原因解からず。
咳止め飲んで安静にしておくしかないのかな。
同じ症状の方いますか？

筋肉痛

こんばんは。
久しぶりにきました。
肺と心臓の方が多いのかな。
私は目なんですが、六年前の発症以来、葡萄膜炎を繰り返しています。

冬になると症状が悪くなることが多いのですが、目に症状の出ているみなさまはいかがでしょうか。
この一月ほど、目の表面に膜が張り付いているような、いつもの不快感と
視界が、不均等な厚さのガラスの向こうを見るようなゆがみと、薄い白の湯気の中にいるようで
日常生活が非常にしんどいです。

今のところ点眼薬のみですが、発症時にはステロイドで十数キロ増えたため、できれば服用は避けたいところです。

目がすっきり見えないというのはしんどいです。
グチでした。
私より苦しい方もいるのにごめんなさい。

>>662
ステロイドは�r数が減れば、ムーンフェイスや肥満は改善するけど、維持量を飲み続ける人だと
骨密度の減少とか厄介ですよね。私は一生ものですorz
心臓だけど、眼科も定期的に検査してます。葡萄膜炎の跡があるそうです。

時には愚痴言っても良いじゃないですか。お互いに頑張りましょうね。

インフル怖いよ〜＠肺サル

>>658
違いますよ。
根拠もなく喧嘩売るあんたこそ、ネチケットお忘れなく

>>665
まぁ、落ち着け！
誰も喧嘩なんか売ってないだろう？そんなに感情的になるなよ。
２ちゃんと言えども「ありがとう」の一言を添えるのが、大人というものじゃないのか？

肺サルコイドーシス判明してから半年振りのＣＴ
リンパ節の腫れはほんの少し収まったみたいですが、肉腫はしっかり元気なままです
のんびり経過観察していきまーヽ(´ー`)ﾉ
肺に穴が開いてたのが怖いけど、、、

5年ぶりに風邪ひいた…といっても胃腸風邪。

皆さんも気を付けてくださいね。
今夜はバイトが休みで助かったぁ

(´Д｀)

肺サルでステロイドを四十ミリからはじめて現在一年半かけて十ミリになり肺の影もほとんどなくなりました。薬を減量できるのはいいのだが０になって再発したらとかんがえるとこわいのですがそんな経験の方いますか？

>>669
主治医は何と仰ってますか？ 止められるのなら少量になってからの減量の方が慎重なのが
普通です。リバウンドするとまた一からですからね。急がず慌てずじっくりと、です。

128みたいに確定診断がつかない事ってよくあることですか？

主治医はCTから肺癌を主張。（右肺野に2cm程度の浸潤影）
PETはサルコイドーシスを最も強く疑うとのこと。
気管支鏡検査はがん細胞確認できず。
目の検査からはサルコイドーシスの疑いなし。
自覚症状なし。

本日、針生検から退院。
結果は来週の診察で。
フルストレスです。。。

無理しないていどに頑張ってください。。。

冬になったせいか倦怠感があって、何もしたくない。
あ〜ぁ、お弁当作りしたくない…。

本日、サルコイドーシスデビューしました、、。

＞672
ありがとうございました。

>>674
癌でなくて良かったですね。悪化しないようストレスや疲れをためないようにして下さい！

神経サルコイドーシスの方、いらっしゃいますか？　どのような症状が出るのでしょうか？
私は心臓なのですが、ここ１週間ほどめまいがして治まりません。
いつものメニエールであれば２〜３日で治まるのですが…。
主治医は週に１日の出張予約診察なので、どうしたら良いのか迷っています。

肺サルコ急激進行中
痛みが酷くなってきた、今まで経過観察と言われていたのですが
症状がないので放っておいた
寒くなってきたせい？で急に痛みだした
薬使いたくないなぁ

>>677
まったく同じです
ここ２．３日痛いお

肺サルコですが花粉が飛ぶ時期になると咳も酷くなる気がします
アレルギー反応なのかな

初めて書き込みさせて頂きます。
会社の健康診断で肺に「腫瘍がある疑いが有り」との診断結果が
出てしまったので、指定された病院で再検査に行う予定だったのですが
心配でしたので本日、自分でCT設備がある病院に行って来ました。

そこでCTを撮って、サルコイドーシスの疑いが強いので血液検査も
しましょう、結果は2日くらい掛かるので週末にまた来てくださいと
言われました。
血液検査でACE値？が高ければほぼサルコイドーシスでしょうと
言われたのですが、もしACE値が高く出でサルコイドーシスと
診断された場合は改めて大きい病院に入院して精密検査などを
行うんでしょうか？
当方、27歳（男）で今までに病院のお世話になるような病気に罹った
事もなく、入院経験も無く何が必要でどんな事をするのかも
分からず不安です。
会社にもサルコイドーシスに罹ったという事を報告しなくては
ならないのでしょうか？

病気の事ももちろん心配ですが生活（仕事）の事も不安で仕方がありません。
なにか助言でも頂ければ幸いです。

>>680
私もあなたとまったく一緒（年齢も）の状態でした
小さい病院で検査した後大病院を紹介してもらい
そこで精密検査をしてもらいました

入院はせず、いくつかの検査（ＣＴ、血液検査、気管支鏡検査等）を
何日かの通院でしました
会社にはしっかり報告しましたよ
治らなければ今後検診で胸部レントゲン異常を指摘されるでしょうしね

>>681
返答ありがとうございます。
個人病院で行った血液検査では異常が無く
ACE値も14.2(基準値7〜25）と上がっておらず
近くにある大きい病院の紹介状を書いてもらい本日、行って来ました。

個人病院で撮ったCT画像を持参したのですが
大きい病院の診察では「画像を見ただけでは判断できない」
もう一度、今度は造影剤を使ってCTを撮りましょうと言われました。

個人病院のCTでは肺リンパ節に1.5CMの腫れが数個と言われて
いたのに大病院ではそんなに腫れてるようには見えない〜、と
言うことを言われ再診察は２５日となり、気落ちしています。

ネットで調べた感じでは、肺リンパ節が腫れていた場合、大きな病しか思い浮かばず
次の診察まで間がありますし、もし大きな病だと治療が遅れることに
なるんじゃないかと心配です。
とりあえず２３日にCTを取り直して２５日の診断まで
気が滅入る日々が続きそうです。

サルコ２年３カ月ですが、私の経験だとまず、関節の痛みがあり、息苦しさがありました。
そのうち、首などのリンパが腫れだし、視力が悪くなりました。病院には行きましたが、
結果はわかりませんでした。サルコとわかったのはそれから半年後の事です。

>>662です。
一昨日仕事中に、激しい左目の奥の痛みに早退し、眼科へ。

右はきれいだが、左の炎症がひどいと、おなじみのリンデロンもらって帰宅。
帰り際に、診療例が少なく、もううちでは診られないと。（個人病院）

昨日はいつも通りの霧視でしたが、今朝、物の形と色くらいしかわからなくなっていて
会社に向かうのをやめ、そのまま別な眼科医へ。
きれいと言われていた右も炎症があり、左目はかなりひどいことになっていました。
今まで怖くてできるだけ避ける方向できた、注射をお願いし、してもらってきました。
帰宅してから横になっていますが、左目は涙がとまりません。
発症以来のひどさみたいです。

見えないと、なにもできずひどく落ち込みます。
今月いっぱいが試用期間だったのですが、この勤務状態では終了確実なのも、またつらいです。

私の場合、ストレスがかかると一気に悪化する気がしますが、みなさまいかがでしょうか。
ちなみに仕事は、一日10時間たちっぱなしという、目を使う工場勤務でした。
田舎なんで職がなくて…。

いろいろ考えると、もうどうしていいのかわからなくなります…。

前スレ、前々スレを読みたいのですが、dat落ちしています。
まとめサイトとかはありませんか？
少しでも生の声や情報を知りたいと思っています。

part1　　http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1115646448/
part2　　http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1178627218/

>>682 です。
本日、造影剤を使ったCTの診断結果を聞きに行き
肺サルコイドーシスと診断されました。

気管支鏡検査等などはせず、とりあえず3ヵ月後にCT撮って
みますか、と言われました････

職場や知り合いにサルコイドーシスの人は居ませんし
こういう掲示板で同じ病気の人と会話できるのは心強い限りです。

CTだけで確定診断出るんだ

突然すみません。m(_ _"m)ペコリ
ご病気で苦しんでる方は、冷えとり健康法をお試しください。
玄米菜食に近い食事と、絹の靴下の重ね履き、半身浴で必ず治ります。
進藤義晴氏の「新版 万病を治す冷えとり健康法 」を読んで頂ければ分かりますが、
「冷えとり」で検索して頂いても沢山出てきて、今やってる方が増えています。
http://search.yahoo.co.jp/search?p=%E5%86%B7%E3%81%88%E3%81%A8%E3%82%8A&ei=UTF-8&fr=top_ga1_sa&x=wrt

>>688
宣伝ですか？
何をもってして必ず治ると言えるのですか？
あなたはサルコイドーシスと言う病気を分かっていない！
非情に気分が悪い！

以後、書き込みしないで頂きたい！

サルコイドーシスにはストレスが良くないとよく言われるし、自分でもそう思う。
宣伝なんてどこのスレにでも出てくる害虫みたいなモンなので、
あまりカリカリしないで行きましょう

冷えとりで必ず治るのは病気じゃなくて万病の元といわれる冷えそのものなんだろうね
本は買わないが気をつけてみるのも良さそうだ

保守

下がりすぎage
明後日検査結果出ます。
お願い、ただのブドウ膜炎であってくれ。
神社まで祈祷に行ってしまった…。

眼に激痛が出て眼科、ブドウ膜炎
内科的な症状聞かれて、１年以上咳出てるのとか
そこらじゅうにボコボコが出来てるのとか、
リンパっぽいのが腫れてるのとかギリな日本語で説明する
血液検査、ACE高いですって（他にも基準値から外れてるのいっぱい
肩のボコボコからサルコですねーって
ツベルクリン陰性
レントゲンでとても普通じゃないって、肺門リンパ腫れてるねーって

これでも確定診断でてないみたい…
確定じゃないんですか？って聞いたら、内科で追加検査があるかもって
気管支鏡だけはやりたくなかったんですけど
やっぱやらなきゃなんですかねぇ…
なんだかよく分からない…
ちゃんと話を聞いてきてるつもりなのに、
帰って来ると頭が？？？
胸がドックンってしてちょっと苦しい感じ、
でも心電図普通だったみたいだから急いで循環器とか行かなくて平気ですよね？
ぅぅ、頭がまとまらない

>>693
病名確定させるのは判定基準が定められてるからね
肺生検受けるか、皮膚生検受けるしかないんじゃね？

循環器なんていかなくても内科だけでＯＫ

ポリープが見つかっちゃった
入院しすることになったけど、サルコイドーシスによるものか
別の要因なのかが分からないので3割負担ということになりそう

入院費用捻出に頭が痛い

今週定健だ　また要精密検査通知かｗ

帯状疱疹、眼底出血（経過観察でオケといわれた）ヒブン症、心臓の不整脈
別々のものだと思ってたんだけど、サルコイドーシスなら全部一緒でもおかしくないね・・・
自分はこの病気なんだろうか？

下がりすぎなので近況を
来週血液検査します

胸が痛くて咳が出る。
肺サルコが悪化し始めたのだろうか？
私のように胸が痛む症状ある方いますか？

私の彼氏は眼サルコ肺サルコです。
眼はぶどう膜炎で、去年からレーザー治療を受けていなのですが、
先月に左目失明しました。
先月終わりに血を吐いてしまい入院。
先日退院したのですが、医者からいつ死ぬかわからないまま
生きるしかないと言われたそうです。
私的には医者を変えてほしい・・・と思うのですが
彼氏は生きる気力を失ってしまっています。
いろいろ調べてみても、死ぬのはそこまでないみたいなのに
なぜそんなこと言われたのか・・・
病院を変えて診てもらったほうがいいと思いますか？

その医者はサルコイドーシスをちゃんと観れる医者？
PCから繋いでるなら、専門の医者を検索して探したほうがいいと思う。

ただ、どんなに元気な人だっていつ死ぬかは誰にもわからない。
完治の見込みのない病気でも、
寛解といって普段と何ら変わらない生活を目指して治療に勤しむことは
悲しいことでもなんでもない。

できることはまだ沢山あって、それを一番無駄にしてしまうのは
本人が生きる気力を失うことです。
医者ではないから励ますことや提案しかできないが、いつでもまた相談しに来て下さい。

　胸の痛みと呼吸が苦しくなったので、病院へ行くとサルコイドーシスの疑いと診断された。
その病院ではX線とCTを受けたんだけど、他の病気の疑いもあるので、近々大学病院で詳しい検査を行うことになった。
　サルコイドーシスって初めて聞いた病気なんだけど、普段の生活は続けられる病気なんですかね？
確定しないことには何とも言えないとは思いますが、近々会社の面接を受ける予定なので
将来のことも含めてちょっとでも安心できればいいなと思ってます。

どんな病気でも、持病があると少しやりづらくなる部分があるのは本当。
具体的には入れない保険が増えたりする。
持病があると体のメンテナンスに気を付けるようになるから、
病気を持ってない人より健康に気を使う生活が送れて、結果的に長生きできたりもする。

病気の重さもコントロール方法も個人個人で違うけど、
サルコイドーシスは決して死に直結する病気じゃありません。
もちろん生活を見直す必要は出てくると思いますが、
同世代の健康だった人でも、無理がたたって身体をこわす人は
イヤでも少しずつ増えてきてしまうものです。
だからあなたは別に孤独でもなんでもない。

お大事に。でももちろんできればサルコ確定しないことを願います。

>>703
お答えいただきありがとうごうざいます。
今まで健康に過ごせていたので持病という感覚に慣れるのに時間はかかりそうです。
何かしらの結果が出たら、生活の見直しや周りの人との相談は大事にしていかなきゃだめですね。
結果がどうであれ病気に対しては前向きに考えて過ごしていこうと思います。

心サルコでカテーテルアブレーションした方、いらしたら、経験談お願いします。

サルコ　寛解した方いませんか？
どんな生活をおくると良いとか
有効なサプリメントとか
なんでも良いので教えてください。

10年以上この病気とつきあってる者の身内だけど
何度も大変な目にあったが、ここ数年は薄皮をはぐように
徐々に良くなってるのを実感してる

まずは休むのが仕事だと思って、思い切って身体を休めること
サルコイドーシスをきちんと診てくれる病院を見つけ、きちんと通うこと
病気を誰かや自分のせいにしないこと
自分で興味を持つなら自己責任だが、健康食品などの勧誘は遠ざけること
タバコは絶対やめること
自炊中心にすること。できるだけ国産野菜と魚と米で。
何年かかっても、何年病気につきあうことになっても治す気持ちを強く持つこと
体力がついてきたら、シャワーではなく風呂にすること

自分の身体やものの考え方や生活を含めてサルコに向き合うことと、
今まで自分にかかっていた様々なストレスを遠ざけることが大事だと思います
参考になれば。

貴重なアドバイスありがとうございます。
身体がキツイと自炊もなかなかできなくて
ますます悪い状態が続きますが、
できる範囲で栄養に気を付け、
身体を冷やさないように注意して生活していきたいと思います。

サルコイドーシス９年生の女性です。(メインは肺)
アラ還の父の膝に、謎の湿疹ができまして。
皮膚科に通い始めたのですが、なかなか治りません。
まさか皮膚サルコ！？と、本人より娘がびびってます。(咳あり、疲労感あり)
皮膚組織の細かい検査はしていません。
どなたか、皮膚サルコの症例などが豊富なサイトはご存知ありませんでしょうか。

>>709
残念ながら、皮膚サルコについてはわかりません。お力になれずにごめんなさい。
私の母は肺と眼サルコ歴10年オーバーです。私は心サルコ丸８年です。
遺伝性はないと言われていますが、原因不明なのでその説も謎ですよね。

何周年か忘れましたが、サルコイドーシス友の会の冊子に書いているかも知れません。
近いうちに皮膚サルコの症状調べてみますね。

皮膚サルコやってます
いたるところに丘が出来てます
凄く盛り上がってる感じがする割に、痛み痒みはうすいです
去年は、夏なのに乾燥して脚にウロコ状のカピカピした感じが出ました
簡単な生検で分かるので是非とも病院へ…

>>711さんが説明して下さったので、私は控えさせて頂きます。ゴメンなさい。

>>706
８年ほどまえからだるさがひどくて肺門サルコと診断されましたが
ここ２年ほど以前までのようなひどいだるさが減って、何をやってもしんどくて
仕事もできないほどだったのが、自転車などにも乗れるくらいになりました
（車の運転ですら１０分で疲れてやめる状態だったので自分の中では感動的）
あくまで個人的な感覚で・・・
８〜２年前までの症状・・・全身のだるさ、めまいのようなフラフラ感、背中の筋肉痛のような痛み
サルコは石ができやすいとのことで腎臓に石の成分でもこびりついてだるいんじゃないか？
＊結石の漢方薬を病院で処方してもらいウロカルンをせっせと飲んだ。何度か何カ月飲み忘れると、毎回だるさが悪化した
ちなみに肝臓が脂肪肝で若干数値が悪いのでこちらも原因かも

＊背中が不快でつらいとき、石ができて痛いとき・・・オムロンの低周波治療器あてるとなぜか収まる
＊４〜５年ほど前、２年間くらい毎日、夜も昼間もやたらゴロゴロ寝ていた
経済的な問題もあってなかなかできないとは思いますが、これがかなり効いた感じがする
今でも６、７時間睡眠では体が不快、８〜９時間睡眠だとかなり不快さがひっこむ
＊結婚して専業になり家にこもったため、経済的ストレス、対人関係ストレスがかなりなくなった
（他人としゃべるのもしんどい、苦痛）
＊夏でもなるべくエアコンをつけない・・・免疫力が強くなりますように・・・
＊いいか悪いかわかりませんが、しんどいとき調子悪い時やたらカフェインガムをかんでます。いまでも）
＊背中が不快なときは昼間でも風呂に入る
個人的に食べるように心掛けたもの・・レモン果汁、のり、貝類、（刺身、そば・・・何年もこれしか食べられなかった・脂肪肝のせい？）
ミネラルウォーター

サルコで動けないのか？　脂肪肝だから動けないのか？　サルコで石→腎臓が時々はれていたのでそのせいか？
先生に聞いてもはっきりはしてません
タバコはかなりまえにやめてます。吸うとあきらかにだるくなりました。パチンコ屋等も入るとしんどくなります
酒、ビールは飲むとしんどくなるのでめったに飲まなくなりました
ピーナッツ類も翌日しんどくなるのでなるべくたべません

最近の症状・・・頭皮、背中、いたるところがかゆい　皮膚の免疫が弱くなってる感じ
歩いていると１時間ほどで足がだるくなる　休み休み（昔ほどではありませんが）
＊足のだるさはもんだり風呂入っても収まらないようなだるさ→低周波治療器で収まることがあります

かなり個人によって変わってくると思いますが、また思い出したら追加します

連投スミマセン

最近の症状・・・頭皮、背中、いたるところがかゆい　皮膚の免疫が弱くなってる感じ
追加　　背中全体の筋肉痛のような痛みはいまでも続いています
腹のまわり？　腹膜のまわりにそったような筋肉痛のような痛み
体をよじると気になる、体をよしると背中がつりそうになる

ぶどう膜炎って、治まっても飛蚊症は残りますか？

元カレがこの病気。今元気にしてるか心配。須◯正◯くん…

元カレだろうがストーキング相手だろうが興味ないが
誰かを特定してどうこうというのはここではマナー違反だし削除対象

普段から怠いのに暑さにやられてしまって食欲が激減。体力と共に気力も落ちたorz

そういえば元彼で思い出したけどこの病気のかかり始めのころ、
５年間くらいいろんな病院まわって検査したけど脂肪肝くらいでなにも異常ないって言われてて
どこに遊びにいってもしんどくて歩けなくて自分の体力が落ちたんだと情けなかったな
どこかにいく元気がないからデートも減って、人並みに付き合えなくなってきて、最後はふられた
やる気がないだけのダメ人間だと思ってた
６年後くらいにやっと病気だとわかったときは逆に開き直って「俺の怠け癖のせいじゃないじゃん　病気のせいじゃん」って
思うようになった
そういう、体の不調なんだからそれはそれで付き合っていくしかないと
今の嫁も付き合ってたころはどこにも連れていけなかったな
会って食べてゴロゴロするだけ
よくまあ付き合ってくれたなと思うが、彼女も仕事がハードでちょうど合っていたのかもしれない
付き合って５年程の間にゆくりゆっくりよくなってきて、子供もできて、先日やっとディズニーランドまでいけるようになった
昔の自分じゃありえない一大行事
片道３時間、２泊３日
さすがに順番待ちは１時間以内が限界でどこも休み休み動いてたけど、昔じゃ考えられない日程
雪解けというか、もっともっとゆっくりと年月のかかる寛解（なのか、一時的なものなのか・・・）
年月かかりすぎて歳もとっちゃってんじゃん！　とも思ったりもするけど
こればっかりは、与えられた条件の中で生活していくしかないなー

>>720
病気による気だるさとか出不精って難しいですよね

あくまで僕の場合ですが毎日だるいのは、
どこからが病気によるものでどこからが自分の怠け癖なのかの線引きが出来ないので
つい自分が情けなくなる

>>721
自分の場合、若い時に陸上、水泳、１２時間を超える立ち仕事とかやってて
少しは足腰に自信があったにも関わらず、出かけるのがつらくなるような生活が何年も続くうちに
自分が怠け者だと思い込むようになっていったよ
長期間の時の流れが錯覚を起こさせるんだろうね
だんだんダメ人間な自分を肯定するような思想を築き上げていってしまう
怠け者で何が悪い！とか　働くとか頑張るなんて馬鹿馬鹿しいとかね
体が言うこと聞かないんだから発想転換して自分を正当化しようとするんだろうね
まあ、でも頑張ろうがダラダラ生きようがどっちが正しくてどっちが間違ってるとも思わないし
与えられた身体条件の中でやってくしかないなって
問題は収入
あんまりひどいときはあらゆるとこに相談したほうがいいと思う
でも、ひどい時は相談する気力なんてわかないんだよなー
自分の場合は一人知り合った方が○○に相談すれば生活保護受けられるよっていってくれたけど
当時は弱気だし気力もないしで結局相談もいかなかったけど、行き詰まるよりはいったほうがいいかと
変な話、カフェイン入り栄養ドリンク飲んでその時だけでも力を振り絞ってでも・・・
２週間くらい朝から深夜、明け方までふとんの中でゴロゴロして生活するなんてしょっちゅうだったからねー

倦怠感が凄い
梅雨だし気分も↓

来月検査が怖い

肺サルコの疑いありと診断された者です。
ここを拝見すると複数箇所に患っている方もいらっしゃるようですが
サルコは移転？する物なのでしょうか。
肺は比較的何ともないと聞いて安心していたのですが…

>>725
爪と髪以外はどこに発症するか分からないと言われていますが、
大体が肺か眼のようですね。

母は十数年前に集団検診で肺に見付かりました。経過観察で今日まで
来ておりますが、眼は数年前から点眼薬で治療しています。

親子でのケースは珍しいのですが、私は８年前に心臓に発症しました。
ステロイドと抗不整脈薬を服用しておりましたが、４年前に埋込み型
除細動器を装着しました。投薬は継続しています。


私のようなケースは極まれで殆んどの方は不変型もしくは消失型のよう
です。

ストレスと不眠と過労を避けて生活して下さいね！

この人、主なの？

みなさんすべてがこのスレの主ですよ
２ちゃんねるにありがちな、くだらない「ちゃちゃ一行文」よりはるかに有意義ですね

>>726
ありがとうございます。
まだ検査は受けておりませんが、サルコイドーシスの疑いありと言われてしまっ
た以上覚悟しています。
確定したら消失型？であることを願って無理のない生活をしようと思います。
会社にも話して協力を請わなければなりません。
726さんもお母様共々ご自愛ください。

最近、ひどいだるさがないのでいいのですが、またひどくなったら試してみたいことは

酸素カプセル
電気風呂

この二つに興味あります。

バッテリーが切れたようにだるくなる
しばらく休憩しないと歩けなくなる

あつい・だるい・ねれない

やっと解除＼(^O^)／

ただでさえ怠いのに、この夏の猛暑は容赦なく弱った体を痛め付けるorz

家に居ても熱中症になちゃうんだもんな

私もすごく具合が悪くなって病院に行ったら、熱中症だと言われました。もう嫌になるわ…

ピークのころはエアコンつけてたけど今日くらいの室温　３６．６　４９％だと
なんとか耐えられる
暑さに耐えて少しでも免疫をつけたい
自転車で走れるなど随分よくはなったが、まだ調子の悪い波がやってくる
どうやら腎臓の不調っぽいんだが・・・
靴下のあとがへこむとか尿が泡だらけとかそういうときがある
調べたら腎臓が悪い時の症状のようだ

失礼ですが>>736さんはどこに発症しているのですか？

私は心臓です。水分を多く摂りすぎると浮腫みが出るので、調節が難しいです。

>>737
肺門リンパ腺です

そういえば数年前に舌が突然白くなって焦ったなあ
数週間続いて病院にもいったけど異常なしだったけど
あれはいったいなんだったんだろう・・・
あれからもうないけど、舌が変色するとなにかとんでもない病気にでもなったかと、かなり焦る

食の安全に対する意識が高まりあるつつある中国だが、その道のりは遠いようで、食品に関する事故のニュースは日々絶えることがない。
江蘇省南京市ではここ数日、食用のエビを食べた多くの市民の筋肉が溶解してしまうという事態が発生しているようだ。揚子晩報が伝えた。

同省人民病院をはじめとする南京市内の病院には7月頃よりエビを食べた市民が体調不良を訴えて入院するケースが増えているという。
その症状は食中毒によるものではなく、筋肉が溶けることでタンパク質が血液中で増加してしまうとのこと。
体のだるさを訴える患者が多いが、症状が重い場合は腎臓の機能も低下するようだ。

症状を訴える市民はそれぞれレストランや家庭で十分に加熱したエビを食べていたとのことだが、その原因ははっきりしていない。
細菌性食中毒の可能性は低く、食べた後にすぐ症状が出ることから重金属によるものでもないと見られており、
化学物質や有機物による中毒との見方が強まっている。

そんな中、エビを洗浄するために用いられている「エビ洗い粉」に疑いの目が集まっている。症状が出た市民の多くは、
エビが通常より大きくしかも非常にきれいだったという。そこである医師が付近の販売者に尋ねてみると「エビ洗い粉」の使用を認めたとのことだ。
しかし、粉の成分については何も語らなかったという。

記事では、腐敗が始まったエビはハサミが脱落しやすいことから、
きれいで光沢があるにもかかわらずハサミが少ないものは「エビ洗い粉」で洗浄している可能性が高いとして注意を呼びかけている。（編集担当：柳川俊之）

記事引用元：サーチナ[2010/08/23(月) 12:08 配信]
http://news.searchina.ne.jp/disp.cgi?y=2010&d=0823&f=national_0823_062.shtml

毎年、夏が過ぎると石ができる
今年も背中の痛みがなんだか怪しい
まもなくくるか！？　　ガクプル

心サルコでステロイドを終了できた方いらっしゃいますか？

ガイドライン等では、いずれ中止することが望ましいとありますが、
実際、実行して成功された方っているのでしょうか？

血痰がでた。
受診すべきだろうか…他の体調はすこぶる良し。

昨日、新しいマル都の医療証届きました。

>>742
私は心サルコ歴８年になりますが、主治医は「維持量５�rのままで…」と言っています。
>>742さんはICDを埋め込んでいますか？　私は５年前に埋め込みました。

離れて暮らす父（７５歳）が最近サルコの診断受けました。
ぶどう膜炎→ツベルクリン陰性→レントゲンで肺リンパ節腫れあり→
本日ガリウムシンチの検査をしたらしいです。

目はステロイド点眼で霞目くらいの症状で治まっているらしいですが、
肺は特に自覚症状無く。

最近頭痛が毎日あるらしいのですが、関連ありますでしょうか。
あとタバコ（１日５本）はやめないとダメですか？
最近になってだるさを連日感じるようになったらしいです。

母も大病で長期入院中で毎日病院に通っています。
私は遠方に嫁いでおり、独居老人の父が心配で質問させてもらいました。
どなたかお知恵をお貸し下さい。

病気に対してのアドバイスですが、やはりタバコは良くないと思います。
私は40代ですが、倦怠感はずっとあります。これは、どうしようもないと思いますよ。
独り暮らしとの事で心配であれば、ヘルパーさんにお願いするとか無理でしょうか？

サルコって再発する？
人それぞれなのかねえ。

ステロイドで治まって、ステロイド減量中に再燃するケースもある。
自分は心臓で進行性だし、ステロイドが効かないグループorz

>746
タバコは辞めたほうがいいですが、まぁ自己判断ですかね
息苦しいとかタバコが美味しくないとか本人が何か異変を感じれば勝手に止めると思いますよ

微熱や倦怠感、風邪をひきやすいとかは一年中のことになるので体力温存で無理しない事くらいしかないと思いますよ

>>747
>>750

タバコに関するアドバイス有難うございます。
お医者様にも当然そのようにアドバイス頂いたみたいです。
本人も気にして本数はかなり減ったらしいです。

てすと

>>746
肺門リンパサルコですがタバコははっきり体に影響あります
昔は吸ってましたが吸えば吸うほどだるい
パチンコ屋に一日いるとすぐに次の日からだるくなります
思いこみかな？と思って何百回もそれを繰り返してわかりました

全身の疲労感、倦怠感が酷く、仕事を続けていく自信を失いつつあります。頑張ってはいるんだけど、無理そう・・・。

>>754
その辛さわかります。一度横になったら起きれないほど怠くて、何も出来ません。
一応主婦なのですが、家族の理解もあまりえられず、気持ちまで落ち込みます。
チラ裏スマソ！

このまま仕事続けていくの無理かなぁ。生活のこと考えると辞めるわけにもいかないし。けど、もう限界かもです。

>>756
私の場合は障害者３級でしたが、心臓の手術をしてから１級になり年金を貰っています。
ケースワーカーに相談してみるなりしてみたらいかがでしょうか。

身体障害者手帳を取得するような状態ではなく、ただただ体がだるくてきつい感じです。取り敢えず、体を休めることを考えてみようかと思います。

眼科には一生通院するように宣告されちゃった

>>753
私も肺門とリンパのサルコイドーシスです
1ヶ月程前に大学病院で診断され一週間おきに様々な検査を受けてます
でも毎回何も処置も無いし薬もくれません。
咳がずっと続いて苦しいと言ってるのに…「薬は必要無い」とか言われて
で、次回は検査入院と…
もう実験材料にされている気分で腹が立ちます。予約をしても1〜2時間は待たされるのももう限界です
医者の事情も考えてやれと言われるかもしれませんが
予約日を毎回バラバラに指定されて仕事にも支障が出ています。近々辞めるでしょう
治療のいらない都合の良い実験材料に思われてるのかという疑念が拭えませんもういい加減にしてくれ

長文乱文失礼しました
ここでしか言える場所が無かったのです

761

肺門リンパサルコ歴　推定10年生です
ここ半年、レントゲンの腫れの大きさが小さくなってきたのと
サルコイドーシス特有のＡＣ（なんだっけ？）の数値が平常値になってきました
ひどい時期は部屋で何週間もごろ寝生活でごみ屋敷状態、積もり積もったモノの床が虫もわいてきて悲惨でした
当時はお金が尽きたら死ぬつもりでしたね
　たまたま動けるときに短時間で日当を稼げる自営業をしていたのでなんとかなりましたが
朝、仕事の準備しただけでしんどくて適当な理由つけて延期したり無茶苦茶でしたね
当時は自分はいい加減な人間、ﾀﾞﾒ人間、ワルだと言い聞かせて自分をごまかしてましたよ
テレビと２ちゃんねるがあってよかった
そういう話はいいとして、参考になるかわかりませんがアドバイスとしては

　生活保護　…当時の自分を振り返ってもそんな気力はありませんでした
力のある人に頼ってお願いしてもらう？
いや、そういうのもくわしくないのですいませんが…
ひとつだけ、いまだにもしかしてこれが効果あったんじゃないか！？
はっきりした自信はありませんが、たとえ１パーセントでも、みなさん、わらにもすがるような状況だと思いますので
低周波治療器
病気の後半、背中がつらいときに使うようになってけっこう救われたものなので
もしかしたら…　少しずつ、年月はかかりますが、患部を緩和させてくれたんじゃないかって
これももしかしたらですが、毎日やっていればもっと早くよくなったんじゃないか？って
もちろん自分の体の状態と毎日照らし合わせて慎重にためしてみてください
　いまでも完治したわけではなく、主婦なので体がさえなくて二ヵ月とかのﾚﾍﾞﾙでゴロゴロしてることが多いですが
ひさしぶりにこのスレみていてぼんやり考えていて、ダメ元でも…という方に参考になればと
サルコイドーシスは結石をつくりやすいとかで、自分ではリンパと腎臓、肝臓（自分の場合はさらに脂肪肝）の働きが弱まっているんじゃないかと勝手に考えていて…
低周波治療器はそのあたりに浸透させた電気で活性化させてくれてるんじゃないかと（素人考えです）
　特に尿路結石ができて激痛の時期にも背中をガンガンやることで痛みがおさまって救世主になってます
　ふだんの背中の不快感は「さする」モードがききます
リンパなのか腎臓に効いているのか？肝臓なのかよくわかりません
そんなことより少しでもラクになれるならなんでもよかった　　　　　　　　　
ひどいころは薬物でも頼りたいほどの状態で危なかったので低周波治療器なら電気代だけでタダみたいなもんです
チクチクしびれる部位は嫌いでした
とにかく自分が気持ちいいと思える場所をさがしてみてください
　もっていませんが、最近のは内部まで浸透するやつでパッドが４つくらいついてるやつも効きそうな気がして興味あります
自分は、外出するときは携帯できる安いやつと自宅では温熱のやつを使い分けてました
そのときそのときの体のラクになるほうを使っていました
オムロンとナショナルが売ってますが、自分はオムロンでした

連投、不快なら各自スルーしてくださいm(__)m
もしかして専門家がみていたら、一万分の一の思い込み？データとしてでも参考にしてほしい一心で書き込みます
恥もくそもありません
サルコイドーシス特有の数字が正常値に戻ってきてできるようになったこと
　　買い物とかで歩いていてもしんどさが減ってきた！（若い頃は陸上部でした）
自転車に乗れるようになった（自転車サイクリング部もやってました）　　　　
人と会話する気力がでてきた
怒る元気がでてきた
肉が食べれるようになった（それまではそばと刺身、魚介類が中心）
　しんどいときには飲めなかった大好きなゼロカロリーコーラが飲める
ビールはいまだに飲むとしんどくなるので飲めない　（若いときはビールのために働いているくらいだったのに）
　子供をつれて大型店のイオンなどにいけるようになった
　例えはわるいですが、なんだか十年間の刑期を終えたような気分です
長期にわたる場合、一番の問題はやはりお金じゃないかと…
誰かに頼らないと厳しいですね
動けないほどの病状ですとどんな手段でもいいから誰か、何かに頼らないと…
　自分は最悪状態のころ年々にもわたって頼っていたのは
テレビ、ネット、低周波、パチスロ　笑（こづかい稼ぎと騒音、ギャンブル快楽、で毎日ほとんどの時間を過ごして苦しみが紛れた←これはオススメできません、普通は破綻します）　でした　　　　　　　　　　　　

>>764
アナタが、とても熱く、優しい人柄だという事は分かりましたが
結局何を伝えようとしているのかがよく分かりません

>>765

俺は一万人に一人にでも伝わればいいんだよ
ごみみたいな文章でもいい電子の記憶なんだから場所とることもコストがかかるわけでもない
２ちゃんねるなんて、ごみの中から自分で何かを見つけだすものだと思ってるから
どこにでもありふれた低周波で万人に効果あるなら、もうとっくにこの難病も解決してるはずだろ
万人に一人でも効果があればという気持ちだよ
こっちは金もらって有償のサービスしてるわけじゃないんで
やさしいわけでもないし性格も極悪だよw
長期の病気の影響でかなーり屈折してるからなw
伝わらない、読み取れないなら残念だったね
↑
俺もスルーすりゃいいけど２ちゃんねるにありがちな、なんの労力もかけず努力も感じられないイラッとする短文レスだったんでわざわざ書いた
匿名掲示板でどこまで面倒みてもらいたいのか知らないけど
基本的には治癒方法のわかってない難病なんだから自分の力でもがかないと誰も助けてくれないよ
医者も起こった症状に対処するだけで、根本的には助けようがないからな

肺サルコイドーシスと診断されてます
皆さんは風邪ひいてしまったらどのようにしていますか？

>>766
至極真っ当な事を書いただけでイラッとされる意味が分かりませんが…
人のレスに努力も無いと言うが、読み手がいる以上
読みやすい様に文章を書く努力も大事だろうと思いますがね
まぁ俺女さん、ありがとうございました

>>768
タダでもらえる文章に過剰に期待するなよww
しかもお前の文章にはなんの魅力もねぇだろ
２ちゃんねるで他人の文章がおもしろくないだのわからないだの文句言ってるやつが一番中身のからっぽでつまらない短文を書く
２ちゃんねるに向いてないよ
　俺もあちこちで良くも悪くも　笑、盛り上げてる２ちゃんねらーだから、何かもっと中身のあること書いてこないと相手してあげないよ？w
サルコでゴロゴロしてるとこういうやりとりで何年も費やしてストレス解消しながら気を紛らわすのが一番だよ
良くも悪くもww
２ちゃんねるだからお互い様

あとな　ギブするような文章はけっこう適当に思いつくまま書き込むから推敲とかしないよ
テイクを期待するようなときの文章はなるべく気持ちを伝えようとする
要望とか願望とかを関係者に読んでほしいときな　　　
これだけ長文書き込むってことは遠いどこかの学者や先生が気紛れで読んでて何か閃いてくれないってわずかながらの期待があるから
別に全員に誉めてもらうために書いてんじゃねぇよ？
そこのところ勘違いしてるガキが多いな
たとえ、「今日もしんどかった」って一行でも遠いどこかの同じ病を持った人間がつぶやいたことでどこかの誰かが「俺も同じだ」って思えればそれでいいんだよ
学術的なこと書き込まないといけないわけじゃない
知的な文章書き込まないと恥ずかしいわけでもない
読みたくないならスルーする
こんな馬鹿でもできることができないやつにかぎってスレ違いだの荒らしだのなんだの文句を言う
パケ放題にしてなきゃ一ヵ月でパケット計算で２０万くらい２ちゃんねるを利用してる患者だからいつでも相手してあげるけど
もうちょっといろんな意味で努力してよ

うん、分かった
僕の負け僕の負け

素直でよろしい
じゃ、お前の負けな！ww
でもどうせまた俺の書き込みが現われるとまたいちゃもんつけるくせにww
早く病気を治して俺みたいに精神を病まないようにな！
五年以上病気が続くとマジ心が病んでくるから
自分を追い詰めて自殺するやつもいるだろうけど、外に向かって発散させるやつもいるからな
しっかり規則正しい生活を心がけてこの病気と付き合いなさい　(^^)v

10月にノロウィルスにやられて下痢嘔吐で体力消耗し
半月以上具合が悪かった

揚げ足取るだけのレスほどくだらないモノはないからな
揚げ足取るだけなら小学生でも出来るっつーの

スレが過疎ってるのが一番淋しいな　
ageれば一人でも多くの関係者の目にとまって病気が認知されるだろうからどんどん書き込みたい

サルコピークのころは風邪ひくと２、３週間治らなかった
しかも翌月また違う症状の風邪を一週間くらい引いたりしてた　　　　　
健康なときは３、４日くらいで治まるのに

手足や背中にポコポコ肉腫できてたんだけど
1回肺の影が薄くなったあたりで肉腫もへっこんでて
心臓の定期検査の予約すげー先っていわれたまま、
そのころ数ヶ月出張いっちゃってそのまま半年以上通院してない･･
けど絶対検査したほうがいいよね･･

そうだね絶対
思い切ってすぐにでも行ってソンはない
何事もなければスッキリできるし、行ったほうがいい

だよねー。ありがとう。
心臓検査たぶんまた２４時間機械付けたまま心電図と行動日記とるやつだから
ちょっとおっくうがってた＞＜

アナタたちのくだらないやりとりって・・・・
医者にいくのはあたりまえです

おっしゃる通りなんだが一言余計だな

はいはい、わかりました

皮膚サルコだけど他の方のようにボコボコにはなっていないよ
触ってもボコボコしてないな

肺サルコでもあるけどこれもCTやガリウムシンチで見ないと
ただのアレルギー体質じゃないかと間違える医者もいる

肺サルコなんですが、
夏、蚊に刺された所がいつまでもかゆくて6ヶ月たっても治らない。
これって皮膚サルコになったのでしょうか？

関係あるかないかわからないけど
皮膚に関して、俺もサルコで結石ができそうになると皮膚があちこちかゆくなる
頭皮や下腹部、胸、背中
個人的には腎臓の機能が落ちてるときにそうなってる気がする
だるいのも腎臓のせいもあるかなって思ってるけど
ウロカルンをせっせと飲んでるとやわらぐ（ような気がする）

どなたか経験者の方教えていただけないでしょうか？

皮膚でサルコイド臨床確定後肺にもサルコイドが有る可能性があるため
別の大学病院へ紹介されました、 肺の生検をしますが、
その時の入院費や検査料に対して補助金制度は適応されますでしょうか？
別の病院でも サルコイドに関しての検査だったら適応されますか？

宜しくお願いします。

テスト

>>786
サルコイドーシスと認定されているのであれば、次に受診される病院をすぐに
保健所(？)に追加申請すると、速攻で追加されますよ。

>>788
本当にありがとうございます、安心して検査入院に入れます。　(TдT) ｱﾘｶﾞﾄｳ

早く治るとうれしいですが　ひどい咳と何年間戦い続けなくてはいけないのやら・・・
早く楽になりたいです　

>>789
咳が楽になると良いですね。サルコイドーシスであればステロイドで治まるかと…。
私は心臓サルコイドーシスでステロイド服用しています。

で、母は肺サルコ、と。

↑は>>727さんですか？
私、レス控えれば良いですか？

>>790
ありがとうございます、ステロイドで咳は治まるのですか　良かった〜

お互い早く普通の生活に戻りたいですね。

年末年始もサルコイドーシスに休みはないと感じながら、ダルーンとしてます。
来年は少しだけで良いので、良い年でありますように…。

肺に食塩水いれて細胞かなんかとったな
麻酔吸いながらチューブを気管支にいれると咳がごっほごっほ
気道がふさがりそうなのは恐怖だったけど医師を信じてなんとか終えた
あれやってから半年か一年くらい水飲むときにときどきむせるようになってしまった
けっこう豪快にむせて、噴き出すときがあって困ったけど１年くらいしたらなくなった

新年明けましておめでとう！
みんなそれぞれに症状は違うだろうけど、今年も頑張ろう(＞＜)

うん、がんばろう。

最近咳が多くでる
空気の乾燥と花粉症の前触れでいつもこの時期が辛〜い

ひどい咳で１週間くらい寝込んでてようやく復活
そのうち治るだろと寝ていたが咳が気管支の億のほうに移動していった感じで病院へ
抗生剤やら飲んで３日ほど寝込んでうなってたら治まってきた
サルコ以来ずっと続いている背中の痛みが風邪のときはさらにひどくきつかったなー
が、しかし、水飲んだらすぐおさまった
ココアとかグレープフルーツジュースばかり飲んでたから腎臓が調子悪くなってたようだ
また慌ててウロカルン飲み始めた

なんか、治ったわ
サルコ治った
治った気がする
データ的にもそうだし
１０年かかったなー

寛解？

しんどい時がかなり減ったな
いままでじゃたいしたことないことでもしんどかったのに
普通のことが普通にできるようになってきたわ
チャリで２０分走るとか、車運転してて疲れないとか
でもまだ、その日唯一のスケジュールで買い物してるだけでやたらしんどいときあるんで油断はできん
でも、まだまだ、働くなんて無理っぽい

怠いのはシンドイよね。それを連れ合いからグウタレと言われた日には泣きたくなる…。
心身共に本当に辛い…。

これだけ繰り返し何年も病状説明しててもいまだに
「しんどお〜疲れた〜」って言うと嫁さんも「私も疲れた〜」とかいい返してくるからなｗ
親も同じように運動不足だの、病は気からだの言いやがる
お前たちが病気で倒れて動けなくなったときに同じこと言ってやろうかと根にもってしまうわ
そういう時はマジ死にたくなる
近年はクヨクヨ考えても体力消耗するので考えないように、そういうのはノイローゼ風にぼけーっとかわしている
昔は体育会系でちょっとやそっと疲れたくらいじゃそんなこと言わんかったわ
お前たちよりもどれだけたいへんな体力生活、炎天下の肉体労働してきたことか！！
しんどさの意味が違うのにな
腎臓か肝臓からきてそうなしんどさだ
体中の力がでない
「しんどい」という言葉がいけない
「サルコいなあ〜」「じんぞいわ〜」とか「かんぞいわ〜」とか新語をつくらないと
こんな何年も付き添ってる身内にまでへタレに勘違いされるわ
他人なんて所詮他人、どんな苦しみも理解などしてもらえないもんだ
自分の意識をコントロールしてひたすらしのぐしかない
ノイローゼ風にぼーっとするのがいい
あとはひたすら２ちゃんで憂さ晴らし！！
これが、ひたすらサルコを何年も耐えしのぐコツｗ

本当にまるっと同じだわ。理解のない旦那にチクチク厭味ばかり言われるorz

ちょっと前までは２階までの階段２往復するだけでもう何もやる気が起こらなかったからなー
外出するとき、忘れ物を２階に取りにいくだけでもう外出諦めたりしてた
いまは数往復してもなんともない
不思議だが
さすがに長年のしんどさで体中がメタボっぽくなってるだろうから
徐々にリハビリしていかないとな
波があって一時的に回復しただけのことも過去にあったから糠喜びはしないようにしたい
しかし相変わらず患部の肺門リンパ周辺や背中の痛みは消えないな
これが消えたらどんなに体も心もすっきりするか
　毎日指圧したり低周波したりしていたのがかなり減ったから以前よりはよくなっているのだろうか
それにしてもウロカルンを飲んでいると調子がいい
飲み忘れているとだんだん体調が悪くなって慌てて飲んでいる
基本的に調子さえよければなるべく薬、たとえ漢方であろうとも極力飲まないで
自然の治癒力で対処したいから

最近ふくりゅうえん吸ってもしんどくなくなったわ
以前は数時間吸ったら次の日肺がしんどくなったのに
リンパの滞りが減ってんのかな！？

どうしようもなく怠いけど、義実家の仏事に行って来た。
みんなは私の体の事を知ってるけど、見た目健康だから、動かない訳に行かない。

怠いなぁ…。今日は目が苦しい。明日、眼科に行こうかな？

サルコの病中は冠婚葬祭すべていかなかった
年賀状も何年も書けなかったな
長年のサルコですべて無気力
正月も初詣なんてずっといかなかった
イベントのない、ただひたすらごろ寝インターネットで昼夜逆転
そんな悲惨な生活なのに、あっさり死ねないから困るw　　　
真っ暗なトイレにずっと座って死んでる気分に浸ったりした
深夜の霊園にふらっと入っていって救いを求めたりもした
酒飲むとしんどいけど、とにかく夕方からは酒を飲んで過ごした
酔ってるときにボロボロになって破れた毛布の切れ端をひもにしてロフトの手摺りに引っ掛けて首を入れてみたらぷっつり切れてしまった
どうせ、怖いから吊れないけど、どんなもんかなって
耐えられないくらいのつらい日々が永遠に続くなら死ぬのもアリだと思う
でも気付いてみれば、今は結婚もできて小さな子供もいる
ひたすら時間をつぶしてやり過ごすしかないな
とりあえず、つらいときは低周波治療器　おすすめ

３，４年で石が３個、その後の１，２年の間に石発見できずも石ができて出たっぽい腰の痛みや尿のにごりや全身の症状が数回起こってから
サルコのだるさが消えてきた感じがする
それと同時期に血液検査のサルコ値も下がってきたけど
関連してんだろか・・・？

めちゃくちゃ倦怠感が凄い

私も怠くてしんどいorz

低周波使ってしんどいのをよくしのいでたけどいまさらながら調べてみたら
低周波で筋肉やリンパの流れを改善するんだってな
筋肉の収縮でリンパの流れをよくしたり、と
リンパの流れが悪くて疲労物質がうまく流れないからしんどいってことは
やっぱ低周波が効いてたんかな
当時はなんでも藁にすがる思いでやってたけど

明るいサルコ生活

喉が痛いなぁと思ったら、鼻風邪をひいてしまった。

5年振りの風邪だ…。
これ以上風邪が悪化しないように、3日の診察日まで頑張ろう。

ついでに新生血管緑内障と宣告されたけど、治るなら手術でもステロイドでも何でもやるよ。


病気なんぞサルコイドーシスで沢山だ。

サルコイドーシス以外に、シェーグレン症候群＆子宮頸癌＆卵巣膿疱＆尿管結石の
私が通りますよ〜♪

すげー　トリプルサルコを越えてる
同級生に病気自慢したら人気者になれるな

笑いにしないとやってらんないよー、真面目に考えたら欝になる。
笑って暮らしても一生だし、泣いて暮らしても一生なら、笑った方が良い♪

サルコで笑えるうちはまだまだ青二才！！
年季が入ってくると年に３回くらいしか笑わないｗ

あら、残念！ 年季入ってるよ。苦しさに耐性が付いたように思う今日この頃…。
自慢する話じゃないけどねw

サルコが快方してくると人としゃべれるようになってくるね
しんどい時期は対人やりとりが面倒で誰ともしゃべらないようにしていた
しんどいピークだと声が出せなくなる
ささやくようにしかしゃべられない

失礼ですが、肺サルコですか？

サルコが快方してきたから自転車に乗れるようになったのか・・・
自転車に（一日２０分×２　程度）乗るようになってさらによくなってきたのか・・・
はたまた、引っ越して空気が多少よくなった郊外に住んで年月が経ったのがよかったのか・・・

郊外に引っ越したこともやっぱり快方の原因になってたりして・・・

岩手内陸南部に住んでいます。皆さんもいざと言う時の為に非常袋の準備をして
下さい。薬は多めに貰っていた方が良いと思います。

震災で寝不足が続いてたけど、やっと普段の時間にベッドに入れるようになりました。
でも疲れが溜まってるのか、いつも身体が怠くて仕方ありません。疲れた…。

一月ごろから皮膚に不思議な湿疹が出来て、
先月ごろに片目にぶどう膜炎があり、
皮膚の検査でサルコイドーシスと診断されました。
眼のほうはもともと見て貰っていたところに通ってるんですが、
別の大学病院を紹介されたりして、半年後に来てねと言われて、皮膚のほうがなんかうやむやになって病院に行ってないんですが、
皮膚ってちゃんと見て貰ったほうがいいんですかね？
見た目快方に向かってる様に見えて、前よりざらつき感が減った感じです。

見た目と触り心地が悪いくらいで痒かったりしないしなぁ。

自分はほぼ健康体で診断を受けたけど、
このスレ見てると、酷い人は本当に大変なんだなぁと・・・。
今後がとても心配になる。

これからここにお世話になりそうなのでよろしくです。

８年前からぶどう膜炎
去年の健康診断で肺にも影がでました。
こないだ気管支鏡やってきましたー

多分ステロイド治療だとおもいますが
皆さん仕事はいかがですか？
治療のため実家に帰ってきてこれから仕事探さないとなんですが‥

過去にステロイド飲んだときのしんどさを思うと仕事なんてまともにできるか不安です

あえてage

仕事のストレスからタバコに手を出してしまった…。

禁煙して3年も経つのに自分の意思の弱さに自己嫌悪中〜。

今日、病院で初めてサルコイドーシスの疑いがあると言われた。
この病気って治らない病気なんですか？

2年位で完治するケースが多いと言われている
慢性化してもすぐ命にかかわる病気じゃない
慢性化しても良くなっていくケースもある（今うちがそう）

対処法はケースバイケースですしまずは確定してからだと思いますが

ありがとうございます。
年単位で付き合わなきゃならないのかと思うと多少気が重くなったけど、そう悲観するような病気でもないみたいでよかったです。

お大事になさって下さい
ストレスそのものや、無意識にストレスのかかる生活をしていたことに
病気をすると気付かされるなあと自分は感じました
もし確定してしまったらまた来て下さい
意見交換できる相手がいるのはありがたいことです

片方の目のぶどうまく炎が酷くなって目に注射することになった。白目に注射怖い・・・。

眼注我慢できればだいたい我慢できる！！
気がする‥


定期検査で良くはなってきているものの、まだ肺の病巣は重症らしい
自覚症状ないので重症と言われてもピンとこない

昨日までなんともなくても心サルコはいきなりくるのか？
不整脈って言っても期外収縮程度ではサルコが原因かなんて判らんよな。
心臓にサルコが出来た途端に不整脈多発　最悪、突然死になるらしいね。

>>837
心サルコは突然なりません。若い頃から期外収縮持ちでしたが、治療の必要なしと
言われて放置していました。徐々に違う感覚の不整脈が出始めたので、循環器科へ
行ったところ、検査入院になりました。循環器センターに転送されありとあらゆる
検査をしたところ、心サルコと確定になりました。ICDを入れています。ステロイド
その他の薬を服用していますが、良くなる事はなく進行性と言われています。

現れ方も進行具合も人それぞれだよ。
私の友人は、いきなり不整脈が出て心臓サルコイドーシスが発覚した。
今は様子見だよ。よくもならず、悪くもならず。

レントゲンは正常　血液検査の項目も正常　

倦怠感と期外収縮でサルコを疑うのは強引過ぎますか？？

サルコの人は血液検査かレントゲンで大半は陽性らしいですが
血液とレントゲンが正常の場合はサルコでない可能性のが高いのでしょうか？

サルコイドーシスの血液検査の項目について質問です。
�@ACE
�AsIL-２R
�BKL−6
の三項目を検査し正常値でした。

この場合、サルコイドーシスの可能性は低いと考えていいのでしょうか？

ネットでみますとサルコの一般的な血液検査と私の行った３項目の検査とでは少し項目が違うのが気になります。
�@ACE
�Aツベルクリン反応
�Bγグロブリン
�C血清リゾチーム

この四項目が一般的となってます。

私が行った３項目の検査と内容が違うのですが、私の行った血液検査で十分なんでしょうか？
�@ACE �AsIL-２R �BKL−6の三項目でもサルコの診断としては信頼性はあると考えていいのでしょうか。

詳しくは医者に聞くしかないけど

私はステロイドの点眼をしていたので血液検査は正常の範囲内でしたよ
薬の服用などはしていませんか？

ステロイド治療中でも悪化している方いらっしゃいますか？
肺と眼ですが
脚に赤いポツポツができてきて、ちょっと不安になってきました‥

全身の疲労感と眠気と関節の痛みと動悸が最近、酷くて首の後ろのリンパ？
か判りませんがコリコリしてるものがありネットで検索したらサルコイドが
ヒットしました。　ちなみに2ヶ月前に健診で胸部のレントゲンは正常でした。
念のために血液検査もしてACEも正常でした。
眠気と脱力感と関節痛と動悸でサルコイドを疑うのは強引ですかね？
慢性疲労症候群でもヒットしててサルコか慢性疲労症候群かどちらかのような
気がしています。　

就職面接受けたけど病気の説明がうまくできないよ‥

落ちたかなぁ

サルコイドーシスで眠気とか疲労感は出ないと思うけど！！！！
みんなはどう？　倦怠感とか眠気はサルコとは違うと思うけど…。

サルコイドーシスの症状として炎症は起こりうる
炎症の起こった結果として熱や疲労はつきものじゃないか
出ないなら何よりだ、お大事に

暑くなってきたせいか、倦怠感が出てきましたよ。

また発熱すんのかな…。

仕事以外は、できるだけ体を休めるようにしてる。

心臓にサルコが出来たら完全房室ブロックか心室頻拍のどちらかが出現して
ペースメーカーを装着するか除細動機を装着するかの二つに一つ。
とんでもない病気ですな

倦怠感・発熱・微熱や疲労感ありまくりだけどない人もいるんだ
医師もそういう症状は常にでる病気だからって言ってるから
悲観的にならずに受け止めてるけど、ないならないで羨ましい

心室頻拍で左室壁運動異常が出てる状態で、心サルコを疑って検査を進めました。
心臓がサルコで肥大してる為、僧坊弁閉鎖不全もあります。逆流は中程度です。
この病気は急激になるものではないですよ。ジワジワと進行して症状が出ます。

この病気と分かってから６年
６年間で骨折５回原因は今のところ不明
正座したら足首がバキバキっと・・・日常の些細な動きで折れちゃう

>>852
ステロイド服用中ですか？ 私は服用10年目ですが、背骨が脆くなっています。
週１回、寝起きの空腹時に骨の薬を飲んでいます。服用後30分は何も口に出来ない
ですし、小腸に薬が届くようにする為、体を横にする事は出来ません。
これがまた、簡単なようでいて、忘れちゃったりするんですよねorz
腰椎の骨折は怖いので、杖を使う事もしばしばですよ。

853レスありがとう。
ステロイド服用しなくなって3年経ちます

疲労感とかだるいとかってサルコとの関連性ってあるのか疑問になってきた。。

>>855
どちらかというと肺の病変の進んでる人とかの疲労感やだるさなんじゃないかなーと勝手に思っている。

サルコでも重症な人が疲労感とかあるのは判るがサルコでも軽症で倦怠感とか疲労感とか
の場合はサルコとは関係ないのではと思いますがどうでしょうね

軽度のサルコで７年だるい生活送ってきたけど、年に２回検査するときの
血液検査の数値や診察検査で気づいたのは、だるさがひどいときは
超音波検査で腎臓がやや腫れてると言われた（体調の特に悪い時にたまたまぴったり検査日があたった２度くらい）
それと長い年月の間に驚くくらい体がラクになって治ったかと勘違いする時期が２週間くらいで、何度もあった
それは結石が出たあとの数週間によく感じた
肝臓の数値もやや悪いけど問題になるほどではないと言われている
腎臓があやしいんじゃないか？石の成分で滞ってるんじゃないか？と思っている
休み休みながらウロカルンを飲んでいるとなぜかひどくはならない

結石もないしウロカルンも飲んでないから君の主張は何とも理解しがたいな

でもまぁ一般的な症状の中にあるわけだから訴える人が多いってことで関連性は無きにしもあらずじゃないですか

私はだるいのは個人的な感じ方だから内因的なものもあるとは思うけど

もともと陸上やってたり、一日１０時間以上の立ち仕事も平気だったり
足腰には人並以上に自信があったけどダメだね
なんだかよくわからないけど風の初期症状のときみたいに体がだるくなって気力とか以前に
動けないし、長時間座っているのもしんどくて苦痛
調子いいときに昔を思い出して歩くけど２時間ほどで足がだるくなって動けなくなる
しゃべることができない（しゃべるって案外体力いるんだな）
専門用語はわからないけど、免疫が弱くなってる感じがする
関係ないが、最近の放射能事故で関東の低線量被ばく症状がことごとく自分に合致してて気味悪いｗ
ちなみに被ばく者２世

>>835 だけど他の病気で入院してて今日ようやく眼に注射して来た！

予約名が眼切開になっててマジビビリ。
処置してる最中に間違えて眼が動かしちゃって眼の穴が広がったりしたらどうしようとか、
先生が口でチョキチョキ言っててひどく恐怖で震えてたw
まぁ近眼だから何かが近づいたのはわかったけど、ほとんど何も見えなかったのは良かったかな？

そんなに長い時間でもなかったしなんとか終わって良かったー。
痛みとしては、とりあえず麻酔がめっちゃしみて痛かった。
今はなんかまぶたが裏返ってる気分がする。

皆さん　サルコだと白血球減少するといわれてますがどうですか？
やはり白血球は少ないですか？
私は３０００台で少し少ないです。

サルコになんか負けえーぜ！と調子いいときに腕立て、腹筋、素振りしちゃうと
次の日、３倍くらいになって返ってくるなｗ
２年間くらい肩が痛かったときは荒療治で正拳突きしてたらピタッと治った（その後悪化せず３年経過）
サルコは無理すると全身にどっとだるさが跳ね返ってくるから厄介
それでもまあ時間はかかったが随分よくなったもんだ

w

去年なんて気合いれて東京に旅行いきがてらお遍路のごとく歩いてサルコをぶっとばせ！ってやってたら
３日目で大汗かいた途端、結石が発生して最終の新幹線に飛び乗って半泣きで帰ってきた
長年患うと「もう煮るなり焼くなり、好きにしろ　」という境地になる

今日、病院でサルコイドーシスと言われました。

健康診断のレントゲンで肺に影があり、CTやMRIや造影剤CTをして、疑われたのは肺がんとリンパ腫でした。
今週、気管支鏡検査をし、生検の結果「サルコイドーシス」でした。
今まで聞いたことがなく、はぁ？な感じでしたが、これから勉強していこうと思います。

心臓エコーも撮りましたが、もう一度、サルコイドーシスを念頭に置いて検査したいと言われ、
ペットCTも受ける予定です。

先生は「レントゲンと造影剤CTを見たら、絶対肺がんかリンパ腫だと思いますよ」と仰いました。
来週、眼と膵臓を検査します。
皆さんのお話を読むと、自分だけじゃないんだと妙に安心しました。

そんなころもあったなあ〜
肺がんの可能性１０％と言われて、ダルさと無気力で人生カウントダウン状態だった自分は「やっと自分の人生も終わりなのか　ホッ」という、これで人生にピリオドを打てるという妙な安心感というか、昂揚感というか・・・うまく表現できないけど、なんだかときめいた
ずっと怠け病だと思っていた私は、ようやく長年の原因がわかって「なんだ俺が怠けてたわけじゃねーじゃん！
病気のせいだったのか！」と、長い冤罪裁判の判決が無罪と出たような感覚になったもんだ

だるぽ

なんでも病気のせいにしすぎと怒られますた‥
このやり切れない気持ち

>>863
私も白血球は全体的に少なめだった

サルコの人が放射能の影響受けやすいとかってある？
数年前、肉芽種が顎下腺にできて手術したんだけど
最近また手足がだるく、前頭が重くて、のどが痛いんだ
梅雨時期だからかね

>>863
白血球に異常がでたことはないな
＠肺門　軽度

サルコッコ♪

サルコで白血球減少なんて関係ないよ。　聞いたこと無いけどそんな人って
実際いるのか？　個人的にはサルコで白血球が減少するとは思えない。

サルコって放射線被ばくの症状の一つじゃないの！？
米ソ核実験のころの放射性チリを吸い込んだのかもしれない

え、なんでなんで

>>876
自分のサルコ症状が低線量ひばく症状にあれもこれもそっくりすぎて気味悪い
鼻血だけはないけど

え、それでつまり、なんなんだこの人

サルコッコ♪

わたしここ３ヶ月白血球標準以下だよ
震災後にｻﾙｺﾃﾞﾋﾞｭｰ

放射能でサルコ人口増えないかな？　ウヒヒ

増えればもっと研究してくれるかもと期待

＞＞８８０
何サルですか
白血球は幾つくらいでした？
私も白血球数は４０００位です。サルコが原因で白血球って減るのか医師に聞いたら
関係ないって言われました。　サルコだと減るってホントなんですか？

流れ読まずにカキコ
特定疾患受給者証の更新時期で、診断書書いてもらったけど、症状の欄に倦怠感
ってあったから、やっぱりサルコで倦怠感はあるんだよね。
去年、重症認定されたので、その分の診断書も合わせて２通で８千円orz

サルコになった　／(^o^)＼　　人生オワタ

まだまだおわらんよ

>>882
目と肺です。白血球数は3110〜3900。その日の調子によるのかな?
今日からﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝです

CTやガンマシンチ検査してからほくろが増えた気がする
被曝症状だったリして・・・
ガーン( ´艸｀)

＞＞８８６さん
眼と肺という事はACEやリゾチームなどの特異的所見はありますか？

ダルイと言う症状とめまいと白血球数が少し減少気味って事でサルコ疑って
レントゲンとか血液検査したけど、サルコの特異的所見がないとの事でサルコは
疑う必要はないと言われた。

サルコ＝肺リンパ腫脹　ACE↑　リゾチーム↑　グロブリン↑が基本なんですかね？

放射性慢性疲労

>>888
病院でそう言われたなら大丈夫ではないですか？
ｻﾙｺだとしても、治療の必要がない人が大半だそうです。他の病気かもしれないし心配なら別の病院へ。
一応、保健所に提出する書類には
1.生検(ｻﾙｺ肉芽腫)
2.培養
3.ﾂﾍﾞﾙｸﾘﾝ反応
4.ACE上昇
5.高ｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝ血症
6.高ｶﾙｼｳﾑ血症
7.高ｶﾙｼｳﾑ尿症
8.ｶﾞﾘｳﾑ集積陽性像
9.気管支肺胞洗浄液異常
10.血清ﾘｿﾞﾁｰﾑ高値
と検査所見があり、私は1.2.5.8.9.10が+です

肺 皮膚 筋肉サルコです。
2〜3ヶ月毎に39度近く高熱になります、来月末に定期検診なので聞けばいいのですが、頻繁に高熱になるかた居ますか？
暑い〜。

サルコひとすじ３０年
人生がサルコ
サルコこそ我が人生！
長老サルコ

微熱が出るようになりました
サルコのせいなのかプレドニンのせいなのか…

続くようなら先生にみてもらったほうがいいのかな

気になる事がある時、気軽に主治医と話せる関係を作るのも大切だよ。
…と心サルコ歴９年の私が通りますよっとw

>>394
大きな病院だとなんだか相談しずらい…
できれば病院かえたいけどサルコ症例やったことない病院にいくのもこわいし…

>>894

うちの医師はプライベートな話はもちろん、担当科外のことはまったく意に介さず
アドバイスすらしようともしない。
余計なことには関わりたくない気持ちわかるが、症状を言ってもサルコの判定基準のような
症状以外は何のコメントも出すことはない。
せいぜい「そういう患者もいます」程度。
病気に対する探究心もなく、高性能な医療ロボットに対応されているような気分。
おそらく、ひどくなったらその都度、その部位の担当に回されるのだろう。
「難病とはそういうものだ、わからないものを推測では言えないから仕方ないのだ」
と自分に言い聞かせ、割り切って通っている。

サルコッコ♪

安価ミスってた…
だりーよー遊びたい気持ちはあるけど楽しめる気がしない

たまたま主治医との相性が良かったのか、私の性格がサバサバしてるからなのか？
「まだ大丈夫そうだから、この薬は最後にとっておこう」とか言われてもガハハと
笑いながらの会話になってしまう。ICDで蘇生してから余計に開き直った感じ。

サルコイドーシスじゃなくてダルコイドーシスにすればよかったのに

サルコッコ♪

今日筋サルコイドーシスと判明しました
震災後からしこりができ始め
先週切って検査したらサルコと
脚が痛い

放射能とサルコ発病の因果関係・・・

サルコッコ♪

先週１週間くらいひたすらごろ寝しっぱなしの最悪な生活の後、ここ２日、１年ぶりくらいの絶好調〜
生き返った気分だ〜
歩ける、飲み食いできる、子供と遊べる、自転車乗ってイオンに買い物、風に吹かれて最高〜
まあ、帰ってくるといつもどおりかなりしんどいんだけどね
それでも、生き返ったような実感あふれる日があるとうれしいわ

肺猿、眼猿
朝起きると肺痛い
虫みたいのが飛んでてややこしい

ステロイド率って何割くらいなんだろ
先生によってしんどくても処方されないのかな

>>907
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝｽﾚ見れば分かると思うけど、副作用ﾊﾝﾊﾟないから先生はなかなか出したがらないね。
私の先生も悩んだ挙句、もう失明するって時に出した。
最悪を回避するだけで治療薬ではないし、ｽﾃﾛｲﾄﾞ使うと数年後の病気残存率が、ｽﾃﾛｲﾄﾞ使わなかった人に比べて20％も多いと記述があるよ。
9割が自然治癒か治療の必要ﾅｼだから、割合としては1割以下じゃないかな？

やっぱりなぜ自分が処方されたのか謎だ‥
自覚症状ほとんどないの画像症状が悪化で処方されてます。

先生を恨むわけじゃないけど、本当に飲まなきゃいけなかったのか
疑問に思いながら我慢して飲んでます。

私は心サルコの疑いです。生検でも結果でず確定ではありませんが
生検以外の検査結果で「ほぼ間違いなし」と判断され、
念の為、セカンドオピニオンで別の大学病院の先生にも診てもらっても同じご意見。
放置すると心サルコの場合5年以内の死亡率が高いそうで、
2人の先生からプレドニンを強く勧められ、飲む事を決意。
幸いにもそれほど酷い副作用もなく（顔はまるくなりましたけど）
なんとかやっていますが・・・・サルコってとにかく倦怠感が酷いですね。
私の場合心臓に負担かけないように血圧下げる薬も飲んでいるんで
結構フラフラです。夏場なんか外出るのも嫌だ。