}}}　サルコイドーシスｐａｒｔ2　{{{

厚生労働省も指定の、いわゆる「難病」のひとつです。
肉芽腫のできるところによって、発症部位も変わってくる全身の病です。
多いところで、肺、眼、皮膚、心臓等・・・

専門医にもうまく伝えられない不特定愁訴なんかを
確定患者・疑患者いろいろで、愚痴ったり相談してみたりしませんか。


【参考】
http://jssog.room.ne.jp/　専門サイト
http://www.ne.jp/asahi/h/sato/　患者サイト

前スレ
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1115646448/

保守あげ

>>1
乙

>>1
乙でした。

>>993
前スレ、レスありがとです！息子達は双子なんだけど、弟もインフルの疑いが
あるので病院に行って来ます。かなり辛いので旦那の運転で・・・。

前スレは埋めるまでもなくdat落ちしましたね。

>>4
頑張ってください、としかいえませんが、
サルコイドーシス以外の病気はなるべくかからないように、
安静にしてくださいね。

サルコイドーシス７年生。
症状は落ち着いて問題ないが、鬱病で社会から落伍してしまった。
みなさん、不安は多いとは思うが、気を大きく持って頑張りすぎない程度に頑張って欲しい。

ＡＤＨＤ　っていう障害のひとが出てるんだけどテレビのひとほどひどくはないけどかなり自分と症状が似通ってるなー　　
かたづけられない
部屋中ゴミだらけ
忘れやすいのでメモを部屋中に貼りつける
何かをしているとき他事に気をとられるとそっちにいってしまう
自分がいいと思ったことは他人もいいと思ってくれると思って勧めてしまう


まぁ誰にでもあるといえばそうなんだけど
　そこまでひどくはないっていうところもたくさんあるから軽度なのか…
片付けられない無気力なのはサルコの影響だとも思っているけどどうなんだろう

自分で言うのも何だけど、発病前は家事を完璧に近く出来る主婦だったのに
今はひどい倦怠感で必要最低限の事しか出来ない。一日に一つ何かしたら
もう何も出来なくなる。病院に行った日には夕飯がお弁当だったり・・・。
洗濯だけは毎日してるけど、掃除は週に一回ぐらいしか出来ない。

ぶどう膜炎が再発…。ずっと落ち着いてたのにorz
おまけに眼圧も高いと言われてしまった。
そしていつも行ってる調剤薬局に目薬もらいに行ったら在庫切れ。
こんなことなら病院近くの薬局に行けば良かったな。今日はもう出たくないよ(´Д⊂ヽ

サルコになってから仕事するだけで精一杯。
ご飯食べるのも面倒くさくてすぐ寝たい。
休日は家にこもっちゃって出不精になった。
掃除は月に2〜3回。一人暮らしだから散らからないけど、やっぱり掃除はしたいなぁ。
あ〜。眼科行かなきゃ〜。

サルコの患者は几帳面なタイプが多いと
どこかで読みました。頑張りすぎの結果か？

初耳ですなぁ。
自分は几帳面じゃないですよ。面倒くさがりでズボラです。
あ、でも発症前は物凄く無理してました。
無理が祟ってサルコになったのかなぁ。

サルコイドーシスが免疫不全なら、原因は花粉症と似たようなもの。
運が悪かった。

サルコイドーシスが最近のリウマチの研究結果のように、
ある種の細菌によるものなら、
これも運が悪かった

原因不明の奇病なんてものはなく、
研究が進んでいないだけ。

いつかはなおせますよ

いつになったら治るんだろう･･･
研究はどこまで進んでるの？
何らかの発表って2年に1回くらいしかないんだけれど･･･

発病＝すぐ死ぬ じゃないから、
研究もマッタリなんだろうか……

大学病院で治療を受ける研究素体が少ないからじゃないだろうか。
総合病院や小規模病院で、経過観察状態になっていたり、ステロイド治療をしてしまっているから・・・・
ただでさえ10万人に1人なのに…

ウチの旦那は完治して３〜４年たつが、まだ生命保険に加入出来ない。
かかってる間も自覚症状ゼロでした。

いつもは飲まないんだけど、月曜日に発熱したから初めて解熱剤飲んだ。
薬で強制的に熱下げたのが悪かったかな？首と肩が死ぬほど痛くてしょうがない。

16さん１０万人に７人ですよ

そんなモン？
国内に約1万人か・・・

http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/043.htm
によると、サルコイドーシス患者は10万人に対して7.5〜9.3人

ソースがWikipediaで悪いのだが、
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E4%BA%BA%E5%8F%A3
2005年3月末の時点で、日本の人口は1億2686万9397人

よって、サルコイドーシス罹患者は
9515.204775人〜157318052.3人

7人というのは
自覚症状がなく、定期検診等でわざわざ検査をしてようやく見つかり、
しかも薬を使うほどでもなく経過観察となり
自然溶解する
という人も含んででしょ？
そういうひとは半数以上ではなかったっけ？

生活に支障が出る人の率は、やはり10万人に一人だと思うなぁ

11さん　几帳面な人・悩みを内に秘める人(ストレス解消が下手)・頑張り屋が多いです
病態は何かに頑張りストレスがかかった結果又悩みや過労等でアクネ菌
に異常に免疫が反応し免疫が亢進し発症すると考えられています。

肺サルコイドーシス(サルコイドーシスの間質性肺炎)にピルフェニドンは効果があるのでしょうか
間質性肺炎(サルコは？)では期待の新薬(未承認薬)として騒がれていますが
(２ちゃんの間質性肺炎のスレや医学文献等を探すと結構ヒットします)
又ピルフェニドン以外の肺サルコイドーシスの新薬(未承認薬・治験薬)等を教えてください。

几帳面な人が多いというのには
「？」としか思わないなぁ
逆に、几帳面な人のほぼ99％以上は
サルコイドーシスになっていないとも言えるわけだし。
俺自信几帳面でもないのにサルコイドーシスだし。

なんにせよ検証母数が少なすぎるので
何とも言えませんね。
ただ、違和感は感じる

間質性肺炎って私が飲んでるアンカロンっていう強烈な心臓の薬の副作用で
要注意なんだよね。
風邪で咳がひどくて病院から薬出してもらってるけど、なかなか治まらない
今日は月に一度の膠原病科の診察日なので、病院に行ってきます。
尿管結石の痛みもあるので、精神的にもかなり辛いです・・・。

初めてレスします。
私はサルコイドーシス性湿疹に悩んでいます。
現在、ステロイド軟膏を塗布していますが
全く変わりません…
私と同じように皮膚に出てる方いらっしゃいますか？

湿疹、めっちゃでてるよ。
頭皮なんかシャンプー剤やトリートメントにやられて湿疹だらけ。
手足や首腰周りの肌の乾燥もひどいし、皮膚科通院から何年も逃れられない。
ステロイド軟膏とヒルドイド軟膏とザーネクリームは欠かせない。
コマメに塗ることは心がけている。
痒みは保冷剤で肌を冷やしてしのいでる

年に数回謎の湿疹が出るが、ネリゾナ軟膏もらって終わり。
他の病変でサルコイドーシス確定してるせいか、医師の対応はアッサリ

よくここで出てくる目サルコイドーシスとブドウ膜炎は別物ですか？それとも一緒？

ぶどう膜炎は、眼サルコイドーシスにおける顕著な症例。
眼サルコイドーシスならほぼぶどう膜炎が発症する。
しかしぶどう膜炎だからといって眼サルコイドーシスというわけではない。

サルコイドーシスというのは、大きなくくりでしかない。

>>31
ブドウ膜炎だとは言われましたが、眼サルコイドとは
言われなかったので別物かと思いましたがどうだったんでしょうか？

>>32
ぶどう膜炎の約５割はベーチェット病、サルコイドーシス、原田病で占める。
２〜３割は膠原病、関節炎、腸疾患、皮膚疾患、脳神経疾患、耳鼻科疾患、糖尿病、血液疾患、悪性腫瘍

残る２〜３割は、まさに原因不明のただのぶとう膜炎。

ぶとう膜炎を出しているということは、なにか長期療養が必要な疾患である可能性があるので、
しっかりと調べてください。
しっかりと調べた上で何も出てこなければ、やはりただのぶとう膜炎です。

>>33
ありがとうございます。
ぶどう膜炎が発症すれば１００％飛蚊症は避けられないのでしょうか？
それとこの飛蚊症治る事があるのでしょうか？

自分は肺門などにサルコイの疑いがあり、視界内には今、黒い点々が飛んでいる状態です。
この黒い点々したものがとてもうざったいです。

飛蚊症はステロイド治療で生活に困らなくなることはあるでしょうけれど、
ゼロにはならないでしょう。
私自身は家族がサルコイドーシスで治療中で、私自身は眼疾患を持っていませんが、
それでも小学校以来20年くらい、左右共にすこし飛蚊症があります。

飛蚊症は老化現象のひとつでもあるから
ぶどう膜炎の有無にかかわらず
飛蚊症のひとは世の中に五万といます
飛蚊症のみだったら特別なにもせずそのままいる人が多いし
眼科専門医も飛蚊症だけで問題視して通院させることはほとんどなく
放置して大丈夫と言うよ

中学生ぐらいから飛蚊症でした。
一昨年の年末にいきなりメチャクチャ増えて霞も出た。
飛蚊症増えたから眼科行って眼底検査したけど異常なし。
そしたらサルコイドーシスによる光彩毛様体炎て言われた。
飛蚊症って治療法ないみたいですね。
たまーに飛蚊症にイライラします。

ほんと飛蚊症ってやだな。晴れた日なんか外を見るとすぐ分かる。
そんな日は眼の周りに粒々が出来たように付いてまわるし。

あと、日常生活でこれは避けた方がいいとかありますか？
食べ物とか、生活とか。

自分はとりあえず日射（紫外線）に肌が当たらないように。
晴れた日は外出時サングラスをする。一定種のサプリメントを毎日飲む。
粗食をとるようにする。極力運転しない。とかです。
激しい運動はどうしようか（水泳とか）検討してますけど・・止めた方がいいかな。

運動は避けてるなぁ、ダッシュするとすぐ息が切れる・・・やるのはスキーぐらいかな

運動は元々嫌いです。
『とにかく体を休めなさい』って医者に言われてるから、極力寝てます。
あと、目が治ってくると飛蚊症が減る。悪くなると飛蚊症が増える。
ブドウ膜炎と飛蚊症って、何か関係あるんかなぁ。

関係あるよ。
ぶどう膜炎を発症すると、眼前浮遊物（飛蚊症）が現れる。
ただしおさまると減るプロセスはよく分からない。

えー！
やっぱり関係あるんだぁ。
来月また眼科行くから先生に聞いてみようかなぁ。
今はちょっとだけ良くなってるから飛蚊症少ないですよ。
飛蚊症増えると『悪化したな…』って思う。

サルコイドーシスの専門書、読んでみた？
1000円のものから3万を超えるものまでいくつかあるので、
大きい書店で立ち読みをして読みやすいやつを読んでみるといいよ。

色んな本屋に行って探してるんだけど、探す場所間違えてるんだか未だに見つけられない…。
本屋のどのコーナーにありますか？
健康のコーナーかな？

http://www.amazon.co.jp/s/ref=nb_ss_gw/503-5245384-2816742?__mk_ja_JP=%83J%83%5E%83J%83i&url=search-alias%3Dstripbooks&field-keywords=%83T%83%8B%83R%83C%83h%81%5B%83V%83X&Go.x=13&Go.y=11

Amazonで検索するとこんなのかな。
大規模な本屋さんに行くとどの本がどの階のどこにおいてあるか検索できる店もあるので、
すぐに見つかる。
本によってはまさに医学書で素人には理解できなかったりするので、
いきなり注文をして取り寄せることはお勧めしない。

まぁ、924円のはなるべく素人に分かりやすく書かれているから読めるけれど、
内容もそこそこ。

現在眼サルコイドーシスと肺サルコイドーシスの治療中です。
お約束どおりぶどう膜炎が原因と見られる飛蚊症がでていて、
目の前をうじゃうじゃと飛び回っています。

で、この飛蚊症はマシになるんですか？
まーさんは減るとかかれていますが、他の方は？

飛蚊症スレを見ても、治療について前向きな話がほとんどないorz

飛蚊症スレ19（あなたの目の前に見えるのは）
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1176812942/

クラビット、リンデロン、ミドリンなど点眼で多少は減ったかな？程度にはなっています。
しかし、ミドリンを付けると遠近感は無くなるし、
眼鏡をしてると近くが見えないし、運転できないし、困った・・

この病気になってから日の当たる所全てが眩しくなったorz
もう、海には行けないかな・・

えっと、もうかれこれ２０年近くぶどう膜炎ですが、もう慣れました。
最初は白くていろんな物が飛んでて見えにくくて頭痛くて吐きそうでしたが。
確かに飛蚊症は炎症治まるとよくなるね。無くなるのか気にならなくなるのかよく分かんないけど。
ちなみに私の場合ミドリンさしても本読んじゃうし、車も乗っちゃいます・・
眼鏡してると遠くは問題ないし、眼鏡はずせば近くは慣れね。
よく医者には「やめた方が、ていうかよく見えるね」っていわれますが。
よい子はまねしないでね。

バリバリ運転しますよ

去年ミドリンしてたけど、運転なんか怖くて出来なかった。
みんな凄いなぁ。

サングラスかければ普通に出来るだろ

ミドリンすると全然ピント合わないし、瞳開くからメチャクチャ眩しい。
外に出るなんて無理だぁ…。
自分はミドリン効きすぎてたんかな？
一晩たったのに、何回か瞳閉じてなかった事あるよ。

>>53
どんな病院の医師を主治医にしてる？
大学病院？　総合病院？
その病院での、ここ3年くらいのサルコイドーシスの治療実績は？

ただでさえ発生数の低い病気で、半数以上が自然溶解しているため、
受け付けたことはあっても治療をしたことのない病院が多い。
医師の技量は勤める病院で左右はされないとは思うけれど、
勤める病院での実績が、前例の多さ、ひいては治療方針の多さにつながる。
もちろん、病院自体に実績がなくとも、その医師が過去に治療･完治させたことがあればいいんですけれどね。

眼科は個人病院。
あとは総合病院の呼吸器内科だよ。
治療実績はわかんない。
目はリンデロンとオフロキシンていう目薬。
呼吸器内科は月1でレントゲンと採血して診察。
周りにサルコの人いないから、他の人はどんな病院行ってどんな診察してんのかわからない。
みんなはもっと病院行ってしっかり診察してもらってんかな？

目医者以外まったく行ってないよ。行ったって経過を見るだけなので会社休んでまで行く気はしない

一応3ヶ月に1回のレントゲンだけ行ってる…
毎回変わらないか、微妙に影が濃くなってたりする

あっ！
来週の月曜日は呼吸器内科だ…。
すっかり忘れてたよ。

レントゲン撮るって言ってたけど、相変わらず肺は変わりないんだよねぇ。
毎回言われることは『仕事辞めろ』

仕事辞めて完璧に治るんならすぐにでも辞めてやるさ。

眼科も行かなきゃなんないし。

あ〜めんどっちぃ。

でもおかしいよね？原因わかんねぇくせして「仕事やめろ」なんてよく平気で言えるよね？

『疲れ溜めるな。
ストレス溜めるな』
って事かな。

といってもねぇ…
仕事しないと生活出来なくなるから困るんだよ。

タバコも禁止されたけど吸ってるよ。

禁止ばっかで反抗したくなるなぁ。

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まぁ俺は好き勝手にしてるよw毎日楽しくやってるし。仕事以外・・・

55歳、いまは無職です。
サルコイドーシス発症して、仕事できなくなって、
ほとんど寝たきりです。
肺の影のせいか、少し動いたら息が切れるし、蚊飛症のおかげでよく見えないし…
こうなって、家族をつくっておいてよかったと本当におもう。
嫁は文句を言わずに世話をしてくれるし、息子も息子嫁もやさしくしてくれる。
仕事をやめたのも、息子からの強い希望でした（>>58を見る限り、息子も医者に何か言われたのかな）

10年後もやさしくしてくれることを切に願います。
それまでに復活したいですけれどね。

いいなぁ。
理解ある家族がいるって素晴らしいよ。
自分は一人暮らしだから仕事もしなくちゃいけないし、全部自分でやらなくちゃ。
結婚は半分諦めてる。
でも、たまーに家族作りたいなぁって思う。
でも結婚してもうまく行くのかなぁ。

サルコに理解してくれる人じゃないとねぇ。難しいよね。

それはある。理解が無い人とは結婚は難しいな。

具合悪い時に相手に逆ギレされるのも嫌だしね。
ほんと結婚は難しいやぁ。
今日は眼科行ってきたよ。
ステロイドの副作用で右目の眼圧上がってた。
左目11に対して、右目31。

今日からフルオロメトロンていう目薬に変えた。

2週間後にまた眼科行くんだ。

な〜んか疲れた。

追悼ということでＺＡＲＤのＣＤ買った。
♪負けないで　もう少し　ゴールは近づいてる

…サルコイドーシスのゴールは寛解を指すのかな？

来年結婚しようと思う。彼女も理解はしてくれてる

鰻さ〜ん。
あたしゃ鰻さんが羨ましいよぉ。
理解してくれる人が側にいてくれるのって、心強いし励みにもなる。

自分は眼科の先生に惚れちゃってる。
眼科行くのが楽しくてしょうがないもん。

マジで誘ってみたら？でもなかなか言えないよねぇ・・・

いやぁ〜。

先生は患者として見てるだけだと思う。
診察してる間は恥ずかしいから緊張してる自分…。

でも『先生に会える〜』っていう楽しみがあるから眼科だけは真剣に通ってるよ。

毎日通ってもいいなぁ。

肺門・肺野発病でのサルコイドーシスで、ステロイド治療を終了された方、おられますか？
治療終了（完治および経過観察へ移行を含む）まで何ヶ月くらいを要されましたか？

その経過上で、なにか病変はありましたか？

毎日病院行ってもいいって楽しみがあっていいなぁ

呼吸器内科行ったら胃カメラやる事になったよ…。

年始めから胃が痛くて胃薬出してもらってたんだけど、とうとう恐怖の胃カメラだ。

あ〜怖いなぁ。
胃が痛いやぁ。

肺は相変わらず悪いし、首のリンパ節は右側だけすごい腫れまくってる。

自分で触るとわかるよ〜。

俺もクビの右リンパ腫れてて見てすぐわかる。なやく腫れひかないかなぁ

今日は胃カメラしてきたよ。
最近は鼻から入れるんだね。
胃炎と十二指腸潰瘍でしたぁ。

『全身疾患だから胃にも来る』って言われたよ。

はぁ〜…最悪。

久々に書き込みです。

体調は相変わらずです。ロレツ、二重に見える、体がだるい。
良くなってはまた悪く…
社会復帰に焦ってたけど、こうなったら腰を据えてゆっくり自宅療養です。
薬も飲まず何もしないで、いつになったら安定するのか…ε- (´ー`*)

人生が辛くなってきた…。

下手したら、眼科の先生の前で泣きそうだ。

経過観察なんか本人が辛いだけじゃん。
病院行く気にもならないや。

『病院行くのやめよっかな』
って訳にもいかないよなぁ…。

うちの親もたまに泣きます。
子としては、「癌？悪性リンパ？なに？」と悩んで苦しんで検査して、
ようやく「今すぐ命がどうこう言うような病気じゃない」と、安堵しているのです。

死ぬ病気じゃないんです。

頼むからつらいとか、悲しいとか、何で私だけかとか言わないでくれ。
命がかかわったわけじゃない
余命宣告されたわけじゃない

病と共にだけれど、生きていけるんだ。
だから、がんばって治療してくれ。
最短半年とかいうけれど、実際いつまでかかるか分からないけれど、
いずれ笑える日が来るから、きっと。

私は泣くぞ。どこでもじゃないが。
ストレス物質が涙から出るせいか泣いた後はスッキリする。
だから必要なら泣く。
涙は溜めない。金利がつくわけでもないし。ははは。

今は眼科しかいってないや、どうせ行っても経過言われるだけだし。でも眼科は行ってる、目薬もらいにね。眼科の先生に「行けよ」いわれてる、あと「あんまり働きすぎないで」とか言われた

自分は眼科の先生に紹介状書いてもらって渋々呼吸器内科行ったよ。

最初は『ヤダ』って言って行かなかったんだけど、会社の健康診断でレントゲン引っかかって行く事になった。

眼科でサルコイドーシスって言われてたのに、呼吸器内科行ったら悪性リンパ腫かサルコイドーシスって言われて焦ったなぁ。

骨髄検査は泣いた…。

やはり皆さん経過観察が多いんですね。
私も何もせず、薬も飲まず、ただ病院に月１通うだけ。先生が「なんだか大変なことになってるね」って…悪くなったら薬を考えましょうって…悩んでも仕方ないから、今はゆっくり自宅で過ごしています。
社会復帰はいつになるやら出来るのか？

ここの書き込みをみてはモチベーションをあげてます。

発熱が治まらないよ〜(>_<)

解熱剤飲みたいんだけど、胃が荒れるから禁止されちゃった。

これから暑くなるのに発熱したらどうなるんだ…。

考えただけで汗だくだなぁ。

>>84
きちんと検査してる？
病院はその検査結果を国に報告してる？
病院で、発熱型のサルコイドーシスは2006年まででここ数十年ゼロだという報告を貰っているといわれた。

>>16 に関係しているかもしれないけれど。

特定疾患受給者証の更新の時、保健所に専用の診断書の提出あるよね。
かなり細かい検査も必要だけど、前の主治医は適当に書いてたなー。
今の主治医はきちんと検査してくれる。開業医だから大きな検査は入院
時のデーターだったりするけど・・・。そろそろ更新手続きの時期だね。

最近、ｻﾙｺ確定しました。視力がガタ落ちで大変だけど、肺門リンパ節が腫れてると何の問題があるんですか？目しか自覚ないもんで・・・。（北国出身24）

認定行って来ようっと。

あ、今日は土曜日だからダメじゃん！

うちの主治医は細かく書いてくれたよ。
『ますます悪化』って書いてあるし…。

いいんだ。
もう開き直って生きて行くから。

みなさん両目ともぶどう膜炎になっているのですか？
私は片目だけなんですが、みなさんどうなんでしょ？

ブドウ膜炎の影響で飛蚊症が右目8割左目2割くらい。
医者にはよくなってこれば飛蚊症もよくなると言われてる。

両目です。
でも右目の方が酷いよ。

首のリンパ節腫れてるのも右。

なんで右ばっかなんだ？

ずっとBMLなどデータ的に基準値から出たことはないんですが、肺門リンパ節
腫脹、肺野ににツブツブ在りで約２０年弱。あと肉芽腫はあって皮膚科でサ
ルコイドだと言われました。でも、５年以上前ですけど、東京都へ難病申請
したんですが、重篤じゃないとの理由で申請却下されました。肉芽があって
も認可してくれないんでしょうか。みなさんどうですか。

>>92
認定されるには各検査項目のデータがクリアしていないとだめなんですよ
肉芽腫があっても他のデータが何項目か基準値に達していなければ
申請が却下されます。
詳しくは下記で「認定基準」を確認してください
tp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/043.htm

>93
ありがとうございます。おっしゃっていることは正しいと思います。
つまり、たとえ肉芽腫組織検査でサルコイド確定診断であっても
地方自治体の難病疾病認定されない患者はいくらでも存在するとい
うことですよね。確かに数値はいずれも基準値に達していないようでした。

またひとり、サルコイ発症しているのに、
難病情報センター的にサルコイ患者数とカウントされない患者が一人生まれた。
そしてさらに10万人あたりの罹患率がさがる。

サルコイで重篤な患者様が日々苦しんでいらっしゃる中で伺いにくことです
が、難病センターのサルコイ患者数にもカウントされない経過観察だけの患
者（例えば肺門リンパ節腫脹で自覚症状無しで10年以上変化無し）は生命保
険に加入できないのでしょうか。５、６年ほど前生命保険の特約をつけよう
とした時、生命保険会社(外資系)から拒絶されました。これはおかしいと思
いませんか。以前、重篤でないため難病申請も却下されたレベルにもかかわ
らず、拒否するだなんて。それとも特約の内容にもよるということなんでし
ょうか。お詳しい方がいらっしゃいましたら是非教えてくださいませんか。

俺は生命保険に入れましたよ。今すぐ死ぬ病気ではないので入れてくれました

左一指し指が最近痺れだし、神経内科にいきました。６年前に肺サルコイドーシスにかかってたので再発したかもといわれました。とてもショックです。来週から検査がはじまります。サルコイドーシス患者さんで、痺れがでた人いるのかな？

うちの親がサルコで指先がしびれると言うけれど、
サルコでない俺もたまに2〜3日、ひどいときは2週間くらい指先がしびれる。

手や足、しびれるな。
ひどい時はちょっと高く上げているだけなのに寝てるときに身体の上で手を組んでると
腕や手がしびれて夜中に目が覚める。
指先や足先のしびれは長くて3ヶ月くらい続いたけど自然と治った
何もしていなくてもしびれ感があるときも。

そうなんですか〜。痺れも関係してるんですね。ますます落ち込みます。やっぱり再発かな・・・またまた聞きたいんですけど、完治して違う場所にサルコイドーシスがでてきた患者さんアドバイスお願いします。

肺サルコイから神経サルコイ　ということ？
肺野の病変は今のところまだ見受けられず？

診察の前の問診で、眼科の看護師に『会社の健康診断で視力下がった』って言ったら視力検査された。

右目0、05。
左目0、1。

いざ診察になったらその話題は一言もなかったんだよね〜。
よく見たら初めて見る看護師だった。

眼圧ばっか話題になってるし、混んでたからゆっくり質問も出来なかった…。

眼科行くのが嫌になっちまった。

看護士は言い忘れたのかなぁ。

気になる病変は、必ず会う医者会う看護士に全員、自分の口から言ってください。
自分の身は自分でお守りください。
いや、マジで。

サルコイ歴一年半のものです。肺と目サルコイです。早い人は五年以内に直るって聞いたことがあるけど本当ですか？どなたか完治されたかたいらっしゃいますか。

サルコイ歴一年半のものです。肺と目サルコイです。早い人は五年以内に直るって聞いたことがあるけど本当ですか？どなたか完治されたかたいらっしゃいますか。

サルコイ歴一年半のものです。肺と目サルコイです。早い人は五年以内に直るって聞いたことがあるけど本当ですか？どなたか完治されたかたいらっしゃいますか。

その前に、サルコイ歴一年半を経て、
発症したとおもわれる時点から、いつ時点で確定して、
どのような治療を始めて、
どのような経過を経て、
現在どうなっているのか、
自分の症状をまとめてください。

>>104
自分の身は自分で守るというのは同感だな。
所詮他人事な医者も、患者の立場に立たない看護士も
何人も見てきました。
看護士に言っても医者に伝わっていなかったり、
医者に直接言って、後日の検診で違う医師が担当したとき、カルテに前言ったことが残っていなかったり。

ほんとうに、自分の身を守れるのは自分だけだと思いますね。

昨日の件で、看護士を信用しなくなったよ。

先生に直接言う。

これが自分にとって一番納得する方法だぁ。

先生はめちゃくちゃ評判いいんだけど、なんせ看護士が…。

肺サルコイドーシスは、半年で自然治癒しましたが・・・目の方は６年目、
いまだに、検査に行ってます　　薬等はなしです

経過観察って辛くないですか？
な〜んか見捨てられた感じになってしまう…。

健康診断したら、肝臓のZTTの値が多かったです。

やっぱりサルコと関係あるのかな。

>112
サルコのひとは身に起こる病変で一見サルコと関係なくてもどこかで
かかわっているものだと思えるんです。曇りの日でも外に出ると眩しくて
目を瞑ってしまうほど、でも眼科ではサルコ含め異常なし、ある皮膚病変
が長年あって治りませんが、きっとこれもサルコと関係あるに違いない。

>>97
どの会社の
なんと言う保険だったのか知りたいです。
是非、教えてください。
今、自分も加入したくて探しているとこです

涙が止まらないのもサルコ？

バイトに体がついて行かないのもサルコ？

何でもかんでもサルコのせいにすると開き直れるね。

しっかしバイト中に倦怠感出るとしんどい。

何かいい薬はないもんかのぉ。

たぶん20年くらいはサルコだけど、いいこと何も無い。経過観察だけなのに
生保には拒否されてローン組めないし、難病申請しても却下されて補助はで
ないし。ＣＴだ、検査だ、で病院ばかりがもうけている。ストレスたまって
卑屈になってますますサルコは治らない人生。

どうせ経過観察なら、病院行っても意味ないような気がしてきたよ…。

先生と、ちょっと話して終わり。

特効薬があるわけでもないし。

疲れたなぁ。

経過観察は、悪化していないかどうかを見るものですから、
きちんと見てもらってください。
現状維持していれば、それは悪化していないということですから、
行っても行かなくても同じである反面、まだまだ自分の生活が出来るということです。
悪化していれば…。

何も進行しないことにより、症状が好転している事もありえます。
きちんと見てもらってください。

ぶつけた覚えも無いのに
アザが出来てるのもサルコのせい？

旦那が10年来の肺サルコです
治る人は2年で治る例も多いらしいけど、残念ながら無理でしたので受け入れて生活しています。

どの病気もそうかもしれないけど、ストレスで悪化するし
悪化するとまたストレスになるよくないループを皆抱えて苦しんでいると思う。
慢性の病気が原因で鬱になることも多いと思う。

何度か悪化して入院したり覚悟もしましたが、今は比較的落ち着いています。

落ち着いた理由は、ゆっくり自分の生活や人生を見直して病気と共存することを考え始めたせいだと思います。
年齢のこともあるし、
生活習慣、食生活、ワーカホリックで自分のことを省みない性格など
どれを取っても病気を悪化させる原因だった、と今になってみると思います。

急に元気だったころの生活を取り戻せないのは大変もどかしいことですが
長い目で見れば完治しなくても充分暮らしていけるレベルを保つことの法が大切かと。

うちも難病認定が下りなくて困っていますが、下りたから完治するというものでもないですし
のんびりやっていこうと思います

このくらいの暑さになってくると9月下旬まで
毎日毎日午後12時から4時過ぎ頃まで
身体に熱がこもったなって熱中症気味
頭はガンガン痛くなるわ、目の奥がズキズキするわ・・・
目は視界がモヤモヤで霞がかかる。汗はでない
足のサルコイド結節があるほうの足が浮腫んでパンパンになる
・・・でこんな調子がもう4年目。
毎日、午後は頭冷やして足を高くして30分休憩しているしかない。
発症当時よりは少しづつは良くなってきてるけど、
スッキリとした健常人にはなかなか戻れないよね
のんびりやるしかない。

ぶつけた覚えがないのにアザが出来るのはサルコのせいだと思うよ。
今一番きになる症状だよ。膝に縦17横15センチのアザが両足にある。
ジンジン、ザクザク、膝上から足先までする。
後、くるぶしと親指の第一関節のところも。

バイト終わって家に帰って来ると発熱する。

毎日37℃越えるよ。
暑いし、倦怠感凄くて眠れない。

横になってるだけなのにダルくて、布団と一緒に畳に沈んで行きそう…。
おかげで昨夜は寝坊しちまったじゃないか…。

もぉ〜！今夜は23時からバイトなのに眠れない〜！

≫114　　　　　　　　　 なんか確定でる前だったから入れたらしい・・・確定してからだと無理って言われました、すいません

サルコイドの皆さん。私はサルコイド暦10年以上です。周りの親しい人にはお前は卑屈に考えるとよく言われます。私は多分そのような性格なんだろうと思っています。
でも、なるべくプラス志向で行こうと。ポジティブに楽観的に考えて。案ずるより産むが易し。問題が起きたらその時はその時。その時に対処法を考えればいいことさ。
てな調子が私のような人間に必要かもしれません。

かなり適当にいきてますw

開き直ってるんだけど、やっぱり悪化したり具合悪いとブルーになるね。

つい、こないだ一週間検査入院して肺の洗浄と組織採取をしました。
結果がどうなるのか分かりませんが、後日外来にてサルコイなら確定診断が付きそうです。

皆さんは仕事とかはどうしてますか？この病気になって仕事（というよりお金）は大変ではないでしょうか？

>>128
仕事は病状の進行具合にもよるんじゃないでしょうか。検査結果で今後経過
観察だけならば、変わりなく仕事もできるのでは。

経過観察だけど、今の仕事は辞めろって言われてます。

体に負担のかからない事務職にしなさいって。

無理だ…。

仕事辞めたら生活出来ない。
今さら職探しは面倒くさい。

何回も先生と喧嘩した…。

結局今の仕事してます。

思い切って３ヶ月ほど仕事量を半分にしたら、かなり状態が改善しました。
それ以来、自己犠牲的に働くことから卒業しました、、何てさ。　　　　　　　　　　　　　

仕事辞めたり変えたりしてさぁ、サルコは軽くなるのかなぁ？

変わらないなら仕事辞めたり変えたりする意味ないし。

僕のかかっている医者なんか患者のことなんか考えていないと思える。単に
サルコイドーシスのデータをとって学会にせっせと協力しているだけだと。
「2年前のＣＴ写真と比べて(今回も)変化ないね。胸の影は相変わらずある
のでこれはサルコイドーシスによる影と言っていいよ。経過観察は必要だから
また半年後に来てね」だって。だいたいいつもこんな感じ。『もう皮膚科で
肉芽結節で確定してるんだっつーの』っていつも心の中で言っている。人の
金でＣＴやらレントゲン写真やらとっておいて自分達病院の所有物にしてい
るし。でも、ここに出てきてくれて患者の立場で考えてくれる優しい医者も
いることは確かです。そんな医者と出会いたいものだ。

あと、仕事をあきらめたらダメですよ。何とか続ける方法を考えたほうが
いいと思います。

完治したらのど元を過ぎるのか、
完治したという人の話をほとんど聞かないな。
通院日誌っぽいブログを立ち上げてる人も、ステロイド治療を始めたあたりでたいてい更新が終わる。

>>133
僕は今、仕事はしてません。
なにせ辞めてから発覚したので大変です。
お金は親に一部払ってもらっていますが、
確かに出来ることなら仕事は休職でも留めた方が
いいと思います。
>>135
そんなブログあったのか。
でも実際治療を始めるとブログどころでは無いかも知れない。

ステロイド暦3ヶ月です。
ステロイド治療が始まるとドーピングしたかのようにまさに快調に戻りました。
ただ、このままステロイドがゼロになったとき、本当にこのまま快調が続くのか心配ですが…

快調と言っても、熱が出ず、体重減がとまり、体重増に好転し、三食食べられるようになったというだけですが…
たしかに、ノドもと過ぎているかもしれません。

飛蚊症がつらい。黒い穴の開いた粒々の大群が常に視界を覆っている。欝だorz

肺サルコイドーシスなんだけど、おでこに赤い出来物？ができた。
皮膚にも発症か？

なんだか飛蚊症が増えてきたぞ…。
また悪化かな。

腕と足と胸に赤い小さい発疹があるんだけど、消えたり現れたりする。
これはサルコ？
皮膚にできるのはどんな感じなんだろう。

ダニじゃね？
皮膚サルコをなめるな

ダニなら発疹は並んで2ヶ所できるんだよ。
だからダニじゃない。
痒くないからサルコかどうかって聞いてんの！

なんで『なめんな』って言われなきゃいけないんだよ！

『皮膚に出たら体中にサルコが行ったことになるよ』って言われたから怖いんだよ。

>皮膚に出たら体中にサルコが行ったことになるよ
なんじゃそりゃ。
皮膚サルコしか出ない人もいる。
サルコイドーシスがリンパに沿った発現をするというのは聞いているとは思うけれど、
当然皮膚サルコイドーシスも右に同じで、結節に沿って発現することが大半。
すでにサルコ確定している人でステロイド治療を現在進行でしていないのであれば
新たに皮膚サルコが発現しないとは言い切れないが、皮膚サルコは発現したからといってそもそも治療してくれない医者も多いくらい、サルコの中でも軽く見られがち。
俺は過去背中に出たが、肺サルコのステロイド治療経過上で消えた。
「皮膚に出たから体中にサルコが行ったことになる」というのは、でたらめ。
そもそもサルコは癌のように体中に転移する病気ではない。

体中に転移する病気ではない、というのにはちょっと語弊があったな。
こぼしたお茶が机の上に広がっていくように、全身が侵食される広がりかたはしない。

ゲリラ的に、こっちが治ったのにあっちが出てきた。　あっちを直したらこっちが出てきた。
という広がりかたはする。

サルコの影響出てないのは皮膚だけ。

あとはみんなサルコの影響受けてる。

だからあなたの場合はいちど大学病院等、研究機関のある病院へいって、
根治治療をおこなうべきだよ。
サルコイドーシス外来を持つ病院は日本で3箇所くらいしかないけれど、
サルコイドーシスの治療実績を持つ病院はいくつもある。

あんたはこのスレの誰が心配しても、タバコは一生やめない宣言するし、
総合病院で根治治療を始めているようにも見えないし。
最近の医者は患者には俺が必要でも、患者から望んでこない限り根治治療を行わない。
医療ミス対策だろうね。

あなたにはサルコイドーシス外来のある東北大学病院・JR東京総合病院・日本医科大学第四内科か、
それらクラスの研究機関を持つ大学病院で、根治治療を始めることをお勧めする。
適切な治療を行えば病気と共にだけれどもまだまだ生きていける。
恐怖とたたかいながら経過観察生活を続けるより、よっぽど前向き。
あなたはこのスレで、誰よりも心配されているんだよ。

ごめんなさい(;_;)

私生活では一人っきりでサルコと戦ってるから疲れてる。

こんなに心配されてるとは思わなかった。
自分は意地っ張りで頑固者。
助けてほしいと思っても素直に言えない。

すげー損な性格だよね…。

うわ、誤字。　ださっ。

最近の医者は患者には俺が必要でも、
↓
最近の医者は患者にはそれが必要でも、

×orega
○sorega
Sが抜けた。

>>147
別に損な性格でも、人に甘えられない性格でもないと思うよ
愚痴の言えない性格の人間もいる。

甘えて当り散らして、あんたのやっていることは生産性がない。
アドバイスに耳を傾けず、怠けてばかりじゃないか。
病気のつらさはあんた一人の不幸じゃない。

前向きに治療に取り組む気持ちから、病気は治っていくもんだと俺は信じてる。

>>147
とにかく、このスレに関係を持つ人は、
サルコイドーシスを患っているか、もしくはその親族とか関係者。
そしてそのほとんどが前向きに治療を考えているんです。
あなたも、その波に乗ってください。
みんなで幸せになりましょう。

サルコってそんなに気になる？たしかに体調悪くなったりするけど「血圧低いから」って思い込んでたらたいして気にならなくなったよ。まぁ自分なりの気にならない方法見つけないと悪化するような気がする

毎朝37.6度以上になるし、
視界の3分の1と言うか全部視界の中心に集まるのでほぼ全面がゴマ粒を撒き散らしたような砂嵐になるし
買い物に行けば30分も歩けば息が上がるし、
気にならないといえば嘘になりますね。

>>152
苦しいけど明るく生きたいものですね

しっかし、体調悪いと不機嫌になって
性格も悪くなっちゃうのをなんとかせねば、、。
本当は良い性格なのにさ。くー。

健全な肉体に健全な精神は宿ります。
仕方がないね。

飛蚊のせいで視界に嵐が覆ってるorz

経過観察って事は、定期的に検査をしているって事だよね。
変わらないって事は進行していないって事でしょ？
進行を止められなくて毎日、不整脈発作に苦しんでいる身
としては経過観察が羨ましい。マジでね。
まぁ、愚痴を言いながら頑張って下さい。
そうしないとドンドン辛くなるからね。

今日６年ぶりに、検査に行きました。一指し指の痺れは、首の神経に出来たサルコイのせいでした。
肺のサルコイが完治してただけに、またか・・・。とショックでした。神経内科にかかって、ますが結局
経過観察だけ、日々モヤモヤする気がします。この病気は、一生ついてまわるんでしょうか？悲しい・・・。
目も受診するように、強く言われました。来週行きます。

>>158
六年前は肺サルコだったのでしょうか？それはどのくらいで治ったのですか？

今回の再発の原因は仕事しすぎとかでしょうか？
気にするとストレスになってますます悪化しそうですから深く考えないように。
俺もそうしています。

はい、肺サルコイドーシスでした。検診で、見つかりました。経過観察で４ヶ月で自然治癒しました。
目のほうは、少し炎症がありとのこと、ですが・・・。そのまま、かわらずです。
だから安心してたのに・・・神経サルコイドーシスなんて（涙）
少し環境が変わったからでしょうか？ストレス駄目ですね　　私も前向きに過ごすように、心がけます
ありがとうございます。

神経サルコって痺れだけなのでしょうか？
最近、話すのにろれつが回らない気がするのですが・・・。

>>160
肺サルコが4ヶ月で治ったなんて羨ましい
しかし神経サルコって痺れなんですか？

肺サルコの顕著な症例が肺門リンパ節浮腫であるように、
神経サルコの顕著な症例は２つ。
2つである理由は、神経サルコ自体にも中枢神経系と末梢神経系の二種類に分かれるため。
中枢神経系の顕著な症例は頻尿などの尿崩症。
末梢神経系の顕著な症例は顔面神経痛・難聴・聴力低下。
症状はまさに人それぞれなので、断定がしづらいのがサルコイドーシスの特徴ですが、
教科書通りだと、指の痺れだけではサルコイドーシスだろうという特定はされません。

>>158さんの場合は首の神経にできたというモノがあるため、サルコイと特定されたのでしょう。
首にできたというのは頚部リンパ節浮腫が神経を圧迫していると思ってよいですか？

肺サルコイドーシス(軽度間質性肺炎・縦隔肺門リンパ腺腫脹)合併慢性閉塞性肺疾患
で痰に血が混ざっていたんだが
胸部レントゲン・血液検査以外で必要な検査は

まーさんへ
治療始めるんであれば、家族の元に帰って、もしくは、家族の手の届く所でしいよ。
人によって個人差はあると思うけど、副作用もあなどれない！

ふう…ロレツが回らないのが良くなったと思ったら、次は右まぶたが下がってきた…一年以上前にも一度なったけど、またか…って感じ〜(涙)
神経科の先生には軽い顔面神経痛だって！
薬も飲まずただ自宅療養が続く日々。
社会復帰できるのか？今は開き直ってゆっくりしてます。

こんにちは。
今日は呼吸器内科行ってきます。

親の近くにはいるんだけど、なかなか理解してもらえなくてねぇ…。
なぜだか怒られちゃいました。
でも前向きに生きていきますよ。
心配してくださってありがとうございます。

では病院行ってきます。
今日は採血だ…。

>>166
神経サル？症状は神経痛とか下手すると麻痺もありえる？

168さんへ
神経痛はないですよ。
ただ、目が二重に見えることや、瞼がさがったり、ロレツが回らなくなったり…治ったり出たりの繰り返しです。
薬はなるべく使わない方がいいとのことで、何も治療はしていません。
サルコの判断も難しいらしく神経サルコの疑い止まりです。

>166
私もロレツまわらなくなり、顔面痙攣、モヤモヤ病のような感じと声が
出しにくくなる症状に悩まされています。肺/皮膚サルです。中枢神経
には異常ありませんでしたので神内でテグレトール100mgを処方。症状
が軽減しました。原因は神経性によるところが大きいと自覚していま
す。きっとお辛いことが色々あるのかと。くよくよせず気楽にやりま
しょう。

皮膚サルコイドーシスは、どんな症状がどんな形で、現れますか？
私は、神経サルです。手のひらに五百円玉大のカブレがあり、皮がムケあかぎれの様になってます
関係あるのでしょうか？先生に聞いても、「あるかも、しれませんね」と言う答えで
受け流されてしまいました。

サルコイドーシスに造詣の深い医師なんて日本に数えるほど。
検査技術と研究知識と症例対処数の多さをかねそろえた医師はほぼ皆無。
だからこそサルコイドーシスで治療（経過観察含む）をしている人は、大学病院で治療を受けるべきなんだ。
総合病院や町医者ではなくてね。

大学病院はそもそもが「研究機関」であるから、大学病院での症例数が増えると、
研究対象が増える。
それはひょっとすると10年後にでも大きな変化をうむかもしれない。原因と根本治療の解明とか。

肺サルコ二年目の者ですが最近咳が少し出ます。これまではあまりでなかったのですが。肺の方は経過観察でずっと変化なしです。咳は悪化しているということでしょうか？

私も肺サル2年目ですが、最初は咳が始まりでした。風邪でもないのに声がでなくなり、激しい咳が出るようになり、全身の疲労感と歩行困難、微熱がありました。
私の場合、ﾌｽﾀｿﾞｰﾙという咳止めを飲んだら、ﾋﾟﾀｯと出なくなりましたよ。
この時は、日常生活も困難でｽﾃﾛｲﾄﾞと併用でしたけど。

総合病院や町医者では、症状や治療結果は、研究対照に入ってないんでしょうか？

>>175
入ってないんじゃね？
記録としては残っていて、照会を受けたら提出はするだろうけれど、
患者の治療経過・結果を論文にまとめて学会に発表して、
他院と情報交流し、それらを取りまとめ
なんてやってない。

私は総合病院で治療してるけど、月1回の検診では、この病気の人の為に少しでも役にたつようにと思って、症状を細かく伝えているんだけど、意味がないんですね。
主治医は2年で4人目だし…主治医がかわる度に1からだし…
一方通行で答えが無いような感じだし。
大学病院は主治医はかわらないんでしょうか？

>>177
良くも悪くも大学病院というところは「研究機関の運営病院」です。
全部の大学病院が同じとは言いませんけれど、
外来診察を行うのは中堅までの医師で、その入れ替わりもけっこうあります。
辞めるというのもあるでしょうけれど、医療従事期間から研究機関に入ると外来業務から外れますし、
関係病院へ出向するということもあります。
まあ「病院所属」か「大学所属」かの立場で、そういう話も変わりますけれどね。
2年で4人目ということであれば、そんなものじゃないかなと。
大学病院だと毎回予約どおりに行ってるのに、毎月行くたび違う先生だということもありました。
でも、会う先生みんな腕は確かでしたよ。
あちこちの病院から、手におえない患者が大学病院に預けられますからね。
カゼとかの扱い数は極端に少ないんでしょうけれど、不明熱・不明浮腫・末期癌なんかの取り扱い数はやたら多い。

私の住んでいる所は県で、大学病院も一ヶ所だけ。
今やっと症状が安定しつつあるので、今現在はこのままで、もう一度１からｽﾃﾛｲﾄﾞ治療をと云われたら、大学病院に変わろうと思います。
今少量のｽﾃﾛｲﾄﾞになってますが、無くなると症状は悪化すると脅されてます。
今の総合病院は2年に一人位この病気の人が入院してくるみたいです。

それは大学病院だろうと総合病院だろうと、どの病院でもそうだろうとは思うんだけれど、
医師個人の専門分野（肺なら肺だけ）の技術力は高いんだろうけれど、眼の病変、結節の病変、聴力の病変、糖尿、肝臓など、専門外になると極端に知識力が落ちる。
サルコイドーシスは全体疾患だと言うのに。
スペシャリストは多いけれどゼネラリストは少ないかな。

そうなんですよね。
入院前の検査等で、科をたらい回しにされたことを思い出します。
科ごとの先生達は、連携してくれてないし、結果を患者に聞いてくるし。
もう限界で来ているのに、病院て理不尽な所だと感じましたよ。

サルコで辛くて苦しくて困っているのは患者なのに。患者の苦しみなど
これっぽっちも医者にはわかっていない。サルコに限らずこの世の中原
因不明の疾病がほとんどではないか。いつまでたっても原因不明なのは、
医者や病院の都合を最優先して患者のことなど考えていないから。大学
病院などなおさらで患者はデータをとるために利用されているだけだよ。

データ取られるだけマシで、
一般病院だと患者個人のカルテの中だけで完結。

来週からしばらく大学病院に入院です！
研究の為に調べられるのは良いことなのでは？
今回の私の病状もそうですか、なかなか特定疾患の医療費免除降りないから…
沢山のデータでより申請が通りやすくなればと思います。
退院したらまた報告します

検査、検査ばかりで毎回1万以上かかり生活キツキツです　
病院に行かないことできないし・・・。特定疾患の医療免除も降りない・・・
これもストレスになる（；；）珍しい病気と言われてるけど、案外多いんじゃないのかな？

今日先生が、今まで同じような症状で駄目だったけども、私こそは特定疾患取れるために頑張りましょうと、色々考えてくれました。今までの違う病院の主治医の先生と連係して考えてくれてます。
皆さんも特定疾患の受給を受けるの諦めないで、良い先生を探して下さい。

検査は今日は採血、ＭＲ、レントゲンでした。
入院はベッドの空き待ちだから来週中ごろになりました。
入院を長くできないので、入院前に、ガリウム検査をします。

入院後は、脊髄検査など待っていて、治療はステロイドパルス療法をします。

すみません。
パルス療法って何ですか？

ドパルス療法とはメチルプレドニゾロン（副腎皮質ステロイド）
1000mgを3日間点滴する方法す。

ステロイドを服用すると一年以上の飲まきゃいけなくなるので、副作用が点滴中だけのパルス療法をすることになりました。

ありがとうございます。
それにしても、1000mgは多いですね。
私が飲んでいる錠剤とは 違うんですかね。

又、経過聞かせて下さい。

息切れ＆飛蚊症age

心サルコイドーシスや心臓病、不整脈という所見はもらっていませんが、
ときどき動悸がします
背中が痛くなったりもします

みなさんはどうですか？

肺ｻﾙｺｲﾄﾞｰｼｽで治癒してます。心臓（心電図で不整脈）など調べましたが異常なし。
動悸、息切れ、歩くことが困難、関節の痛みなどがありました。
背中の漠然とした痛みもあり、その場所は、咳で骨折です。この病気と関係していると思っていますが、
主治医は、この事には触れませんね。

肺ｻﾙｺｲﾄﾞｰｼｽで治癒しています→肺ｻﾙｺｲﾄﾞｰｼｽで治療しています。
のまちがいです。

咳きで骨折したの？

車に乗った時、背中に違和感を感じるようになって2年位した頃、声がでなくなりました。　　　　　　　夏風邪かと、その頃は思っていましたが、咳が出るようになり、咳が段々と激しくなり、ｺﾞｯﾎﾝとしただけて肋骨が折れてました。
まだ、この病気だと気付ずかなかった時の事です。
この頃には、微熱、疲労感なども感じてました｡

この病気の人って生命保険に入れないの？どなたか入れた方いってらっしゃいますか。

サルコ確定してからだと入れないと保険屋に言われました。自分は入ってるけど確定がでる直前に入ったのでセーフだったらしい

>>196
治療はしているんですか、それとも経過観察だけでしょうか。
治療している場合は難しいでしょうね。

198
治療はしてません。経過観察です。一応しりあいの保険屋さんにきいてみようとおもいます。ありがとうございました。

今年からサルコイドーシスです
サルコイドーシス認定は受けています

で、更新の書類が来ました
経験者の皆様、更新の手続き内容を教えてください
また肺に塩水入れたり、脇を切って生検だなんていやです(T-T)

更新の手続き?

書類持って主治医に更新手続きのお願いを口頭で伝える
↓
主治医が必要な検査項目や確認しておかなきゃいけない検査をオーダーしてくれて検査
（自分は眼底検査・眼圧検査・視野検査・唾液検査・口唇生検・全身ガリウムシンチ・血液検査・心電図・心エコー・喀痰・頭部MR・胸部CT）
↓
検査結果がでる
↓
書類が出来上がったら病院から連絡が来るので受け取り、更新書類提出。

ちなみに、自分はサルコイド組織は皮膚生検から以前に出ているので
肺生検は一度もしたことないよ。

臨床調査個人票いちまいで
今後一年の生活が決まる
保険証があっても医療費は安くないのでねえ

只今入院中です。
検査の結果が出ました。
今回の症状はサルコイドーシスではなく、重度筋無力症と分かりました…

特定疾患２つ目になっちゃいました！が以外と前向きに考えてます。

しっかり治療して普通の生活をしたいと思っていまし。

重度筋無力症とは、どんな病気ですか？
前向きな、あなたに感心してます。サルコだけでも大変落ち込んでる自分が・・・。

私もろれつが回らない時があります。
手足の痺れ、顔の痙攣もあります。

助けてさんは、病院ではどんな検査をして、筋無力症と判かったんですか？

もうパルス療法はしないんですか？

入院中〜
パルス療法はサルコでないと分かったので中止です。
筋無力症は、簡単に言うと、疲れやすく、同じ動作をしていると力が入らなくなる病気です。
詳しくはネットで調べて見てください(^^;
私もそうでしたが、内科ではなかなか判断が難しいらしいので、不安なら神経内科に受診することをお薦めします！

サルコイ同様難病なので説明が難しいです。

私は母子家庭ですし、頼る親兄弟も居ません。ですから、子供を守るのは私しか居ないので、前向きに考えています。本当はまだまだ入院必要ですが、水曜日に退院します。子供がまってれから…

またサルコイがどうなるかも分かりませんが、しっかり今の状況と戦って行きます。

筋無力症は胸線腫のあるなしかかわらず胸線摘出（正岡方式）でかなりの方が回復しています。
しかし摘出なので手術が伴いますし、投薬で治療されるかどうかはお医者様が決めてくださいますよ。

肺サルコは数年ですぐによくなるって病院の先生がいってましたが本当ですか？みなさんはどうですか？

サルコイドーシス歴がまだ半年未満なので、まだ数年うんぬんの話は分かりません
しかし罹患された方のブログや日記サイトなどの情報を探し始めると、必ずといっていいほど、
ステロイド治療が始まりました(または経過観察になりました)という書き込みを最後に更新が終了するか
亡くなるかの2パターンに行き着くんですよね。
感知しましたとか医師からは安全宣言がでましたとかいう書き込みがない

その一方、難病センターやあちこちの記録を見ても、サルコイドーシスによる死亡例はごくごく稀だし、長期化や悪化の情報もあまりなく、たいていは好転しての経過観察化か軽快したとしか読み取れなかったりする

なので、何が正しいのかがよく分かりません

すくなくとも死亡例が極端に少ないということだけは事実のようなので、のんびりとかまえています。

死ぬ人は物凄く少なく、ウチの主治医は
「サルコイドーシスの患者を2・300人診てきたけど自分の患者でなくなった人はいない」って。
3〜5年で落ち着く（寛解含む）が65％。
残り35％が長患いするらしい。
数年たって再発（再燃）する人も多いから
良くなったと感じても定期的に検査は必要だって。
医者の立場から言うと「完治」って言葉は当てはまらない（使えない）病気だえお説明された

サル歴3年です。
会社の肺レントゲンで見つかり、
気管支鏡で細胞とったけど、サル菌？は発見できず、
C4/C8比、血液のアンギオテンシン、ガリウムシンチの肺、目の蓄積から、
難病医療券と、月一万の補助もらってます。
一年前に、もう定期検診もいらない、何か異変があったらまた来て、と主治医から言われたのですが、
最近、朝起きると布団のなかでは肺あたりが少し痛く、
起きると、痛みが全く無くなり、
夕方になると37℃程度の微熱が良く出ます。
最近、一週間はこんな症状が続いているのですが、
これってサルの典型的な症状にありますか？
似たような症状のかたはいらっしゃいますか？

月一万貰えるなんていい自治体に住んでるんですね
ウチの県は一銭のお見舞金もないよ

ちなみに「サル菌」ってのはないからね、誤解のないように。
＞最近、朝起きると布団のなかでは肺あたりが少し痛く、
＞起きると、痛みが全く無くなり、
コレはないな〜〜肺が痛いのは常時。

＞夕方になると37℃程度の微熱が良く出ます。
「例え平熱が低い人であっても37度ってのは『微熱がある』とは言わないから
38度以下ならば熱っぽくても問題ないと医師には言われてる。だるいけどな。
疲れたり、無理したり、暑い日は必ず熱っぽくなるのは何年も続いてるけど
これがサルコイドーシスの典型的な症状か？そうはっきりと指摘されたり説明された
事はないけど実体験ではある。

＞最近、一週間はこんな症状が続いているのですが、

212さんと同じかな。
お医者さんは、38度になるとﾛｷｿﾆﾝ飲んでいいというね。
でも私は、37度になるとﾛｷｿﾆﾝ飲むよ。36.5度を超えると体がｶﾞﾀｶﾞﾀになり、37度ではｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞになった時のように節々が痛いから。
なぜか解らないけど、夜になると知恵熱がでるように熱が出るね。

>>212>>213
ありがとう。やっぱ、サルの活動が活発になったんだろうな。
完治したかと思ってたが。悪性リンパ種、肺癌にくらべたら・・・と思うしかないか。

新潟にもサルコイドーシスのひとはいるだろうに…
ちょっとでもストレスを感じたら熱が出るタイプの人はしばらくたいへんだなぁ

以前指の痺れから、首の神経にサルコができ、みなさんにいろいろ相談したものです。
あれから、1ヶ月少しずつ痺れが減り日常生活に障りなくすごせるようになりました。
サルコが為りを潜めたのか、治ったのかわかりませんが・・・。９月に検診に行きます。
無くなってることを祈って・・・ます。

>>217
よかったですね。完治であるようお祈りします。２０年来サルと
付き合いがありますが治る方向にはありません。がしかし悪化の
様子もない状態の者です。

主に神経サルコイドっていうのはどういった症状が出てくるんですか？

>>218
>>163

咳き込みage

もうすぐ血液検査…

みなさん、サルコ飛蚊症というかぶどう膜炎は、どれくらいで溶解しましたか？

飛蚊症もぶどう膜炎も一向に寛解してない（サル歴３年）
緑内障併発したよ、
目は侮れない

小学三年生で小児リウマチ発症。
中2で完治。
24歳で深在性エリトマトーデス。
それはたいした事無いみたいで年に一度検査。
昨年から目のサルコイドーシス。
年に4回発症。そのたびにミドリン差してなだめる。
だけどそのミドリン点眼するのが回数重ねるたびに時間短縮。
今は、一時間おきの点眼。
癒着始まったらしいんだけど、
これって放置するとどうなるの？瞳孔が開いたままとか、閉じたまま固定になるの？
でもって、上のほうの病歴なんだけど、
やっぱり関連性があるのかなぁー。
先生は判らないって言うけど。
こういう病気の人いる？

ぜんぶ免疫系ですね。
この半年で、俺のアトピー活性化
父の喘息活性化
母のサルコイドーシス発症
と、免疫／アレルギー系ばかりが活性化しました。

黄砂が原因あるのかな・・・

小学校から骨や関節が痛く
高2で若年性関節リュウマチ炎と確定
20歳頃　海に行った帰り発熱・熱中症後、原因不明の突然の視力低下。
目の乾きで病院へいくが眼科クリニック「ドライアイ」と診断
2週間後、眩しいし、目の乾きが治らないので他所の病院で「虹彩が癒着している」と言われ
ぶどう膜炎と診断、
要するにたった2週間の間に癒着してしまったことになる。
光やテレビが眩しくて異常に気が付いた
同時に全身症状があって病院にいったらサルコイドーシスと分かった

>>224さんのように自分は
ミドリン一日3回・リンデロン2時間おきを数週間
それを続けたら徐々に改善して癒着が離れた。
目薬は病状が良くなると減らしてもらえた
けど数年たった今でもミドリンとリンデロンは毎日使っています

私は眼サルコのぶどう膜炎なんですが運動（ウォーキング）とかしたいのですが大丈夫なのでしょうか？

医者の許可が出れば、やっても良いですよ。
サルコのおかげで体力が急激におちましたから、
いまはひび短距離ウォーキングとストレッチをやってます。

会社辞めて今は仕事して無いんですが、
土方みたいな極端にキツイのは止めた方がいいんですかね？
立ち仕事はOK？

続き：ちなみに医者の許可は出てます。当方、肺サルコイド、ブドウ膜炎、飛蚊症です。

じんましんも出やすくなったかたおられますか？
じんましんは何に反応して出ますか？

じんましんでますね
これも原因不明の病気らしいですね
飲み薬と塗り薬もらったように思います

ありがとうございます
どうもサルコイドーシスになってからじんましんによる呼吸困難、下痢腹痛、全身の痒みが頻発するようになりました
サルコ発病前は30年前と40年前にあったかなというくらいなのですが
サルコ発病後は40〜50日くらいに1度でてます
サルコ発病の時期にアレルギー反応反応物質に変化があったのかな…

私の場合ですが、発病当時気になる全てのｱﾚﾙｷﾞｰを調べましたが、全部陰性でした。
又、発病してからじゃなく発病前にじんましんは出てましたよ（約40年間前ぶれもなく突然出るんですよね）
今は吹き出物が治らない！

私はサルコイドーシスを発症してから五年ほど経つのですが、ブドウ膜炎を中心に治療を行ってます。ちょっとお聞きしたいのですがミドリン点眼で眼圧が異常に上昇された方はいらっしゃいますか？

ミドリンでは上がらなかったけど、ステロイドの目薬で眼圧が異常に上がったよ。

今はステロイドの目薬してないです。

ステロイドの入ってない目薬をしてます。

でもまた悪化するからステロイドの目薬に戻るかも…。

>>236 ありがとうございます。
今使ってる薬は、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆｿﾞﾛﾝ（服用）･ﾘﾝﾃﾞﾛﾝ･ﾐﾄﾞﾘﾝなんですが、先日眼科に診察に行ったら眼圧が４０を超えていたらしく、ﾐﾄﾞﾘﾝをこれからは使用しないでくれと主治医から言われたので気になったので聞いてみました。緑内障も併発してるみたいなんでちょっと不安です。

ステロイド入ってない目薬なんて何の役に立つんだ？・・に、しても飛蚊って治んのかねコレ。このままずっとだなんてマジでシャレになんねぇよ。ガンバレ、林でロン！

眼圧上げてるのはプレドニゾロンとリンデロン
ミドリンが眼圧を上げる原因ではない。
リンデロンよりステロイドの弱い「フルメトロン」に変えさせられたけど
ぶどう膜炎の炎症がひどくなってまたリンデロンに戻っってしまった
飛蚊症はほ完治するこたはなく残るっていわれてる
飛蚊症自体は病気じゃなくて老化でも起こる現象

飛蚊症スレ19（あなたの目の前に見えるのは）
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1176812942/

飛蚊症はうすくなったり気にならなくなったりはするだろうけれど、
おそらく完治はしない。
ただし飛蚊症は命にはかかわらず、飛蚊症だけなら失明の心配もない。

しかし、ぶどう膜炎や虹彩炎の治療、そして緑内障の予防のためにも
目薬は必須。

>>239さん、お返事ありがとうございます。
私の場合はブドウ膜炎と共に現在緑内障を併発している状態で、以前も同じ事がありました。
ﾐﾄﾞﾘﾝを使用する事で眼圧上昇及び緑内障を併発する事はまれにあるそうなのです。
どういう意図で医師がステロイドとﾐﾄﾞﾘﾝを併用させたのかいまいちわからないんですが…。

副作用で眼圧上がったから、リンデロンからフルオロメトロンに変えたんだよ。
だめだね…。
飛蚊症が増えてきたよ。

多分悪化してる。

一体どうすりゃいいんかね〜。
眼圧上がってもステロイドの目薬使うべきなんかね。

それともステロイド止めて眼圧上がらないようにするのがいいんかね〜。

訳わからん。

一昨年あたり、自分も飛蚊症がひどい上に眼圧が上昇しまくり２･３日おきに点滴して眼圧を下げる治療を受けたことがあります。
その時はﾘﾝﾃﾞﾛﾝ･ﾌﾟﾚﾄﾞﾆｿﾞﾛﾝのｽﾃﾛｲﾄﾞ薬の治療も平行して行ったのですが、俺的には眼圧上昇が続く事の方が飛蚊症より怖かった。失明するのだけは勘弁してほしいから。あの時はビクビクしてました。

眼圧上がるとビビるよね。

右目だけ眼圧が30になっちゃって、なんかクラックラしたよ。

飛蚊症もウザいけど、眼圧上がるのも困りもんだ。

そうそう。あと飛蚊症も強くなるとイライラするよね。
毎年、症状が微妙に変化しやがるから面倒くさい。
発症当時は両眼だったんだけど今は左目だけ。
研究してる人達には１日でも早く原因究明を頑張ってほしいです。

『治療法を研究してんなら、オラが実験台になってもいい。
みんなが早く良くなるように、この体で研究してくれ！』

って最近思う。

あ〜しかし飛蚊症がわんさか飛んでるわ…。

500個はある。

＞＞243
飛蚊症はうっとおしいけど
飛蚊症よりも眼圧上昇の方が問題
眼圧上昇で失明のリスクがたかくなるんだよ

>>243です。
ここ二年ぐらいは飛蚊症はあまり意識はしてないんです。
それよりも、緑内障の進行や眼圧異常が続く事で失明する事が心配で…。
自分の場合幼年期に左耳難聴を患い、これ以上五感をなくすのはとてもつらいから。
ただ、飛蚊症が激しくて苦しんでる人もいるから同意しただけだよ。
俺もそういう時期があったから。

>>247
>>243の文章よく読め。

飛蚊症状のせいでゴキブリと見紛う。時期も時期だし幻にびびる。

よくあるね。ただこの前視界にゴキっぽいのがいたので、また幻かよと思ったら本物。
思わず笑ってしまった。

今度肺の生検で入院するんだけど、パジャマは前開きのほうがいいかな？
Tシャツでも平気？

肺生検、Tシャツでも大丈夫だけど前開きのほうがラクだよ

フルメトロン（フルオロメトロン）は、
目の表面に長くとどまる利点があり目の表面に近い炎症にしか作用が見込めない、
目の奥の炎症にはほとんど効果なし。
フルメトロンはステロイド薬としては作用がおだやか
眼内への移行が少なく、眼圧上昇などの副作用も少ないと考えられている
効果はマイルドで、ほとんどのアレルギー性結膜炎はこれで十分。
一方リンデロンは、一般名リン酸ベタメタゾンナトリウムといい、
その作用は強力で、副作用（眼圧上昇、感染症など）に特に注意が必要です。
同量であっても、ステロイド薬の種類が異なるので、違いがでる

>>253
どうもありがとう。
月曜から入院決まっちゃいました。
かなり怖いけどがんばってきます。

みんなの役にたつかわからんけど、

http://www.okusuri110.com/i/3_biyo/3_biyo_00_18sub.html

ここにいけば、目薬の効用とか副作用について教えてくれてるよ。

プレドニゾロン飲み始めて１ヶ月ぐらい経ったんだけど、首周りにニキビみたいのが出てきたんだよね。触ると先端が痛い。
以前も長期間プレド服用してる時も出てきてちょっと今ブルーです。

俺もクラビット、リンデロン、ミドリンPを注すようになってから
顔や首周りを中心に何故かニキビみたいなのが出来るようになった。

この中でそんな副作用が出るのはどれなの？
リンデロンからフルメトロンに代えると無くなるのかな？

>>257
同じ症状ですな。ただ俺の場合、クラビットは使ってないしミドリンも今使ってないからどうなんだろう。
リンデロンが疑わしいけど、俺の場合はプレドニゾロンとリンデロン併用の時だけニキビみたいなのが出てくるしなあ。個人差とかもあるだろうし。
後は、詳しい人ヨロシク。

足や腕に小さなしこりができるのですがこれも肉芽腫なのでしょうか？。紅班とはちがうみたいのですが・・・

足の甲の関節部分にしこりが出来たり消えたりして、
悪化すると痛みで靴が脱げなくなる。
病院の診断では古い関節の炎症の再発かも、と言われたけど
精神的ストレスがあるとしこりが大きくなり痛みが出るのは、
あら不思議！

>>256です。
あれからさらに顔と胸まわりもブツブツが出てきた。
さらに、なぜか両足の踵が寝てても痺れる。
みんなは、どんな感じですか？

>>261
俺もプレトニンなど服用はないけれどここ一ヶ月以上
左足親指爪上部分に痺れというか敏感になっている。

一ヶ月以上前は毛布がそこにすれるとビリビリ痛かったが、
最近は良くなったのか悪くなったのか知らないけど
今は触ってもそこだけ局所麻酔をしたみたいに感覚がいまいち少ない。

あと右目下辺りが神経痛のような感じでヒクヒクする時があるのだが。

これもサルコのせいか、それとも副作用のせいか分からない。

みんなといっしょだぁ
足痺れるし、麻酔をした感じも、目の所のヒクヒクもあるぅ
この前検診で同じ事を主治医に言ってきたばかりだよぅ

>>261です。
みんな似たようなかんじですな。
俺も目のまわりがヒクヒクするのよくある。
今飲んでる薬は、プレド･ダイアモックス･アスパラです。
今のところ、足の痺れとブツブツ以外ほかには副作用っぽいのないんでとりあえず様子見してます。

>>263
その痺れとか治療法はあるって言われた？神経内科とかあればそっちの方がいいのかも。

私が行ってる総合病院には神経内科は無いです。
でも、ﾃﾞｰﾀ持って大学病院に検査しに行ったことがあります。神経の伝わり方と髄液を調べたけど異常ないって言われました。
痺れについては、ｵﾊﾟﾙﾓﾝ飲んでます。

265さんへ
痺れについて、治療法はあるんですか？
いつも一方通行て゛答えが返って来ないんです。
話し方が悪いのかと、検診にいくたび落ち込んで帰ってきてます。

>>267
すいませんが、俺もわかりません。
痺れとかは神経科とかの方がよさそうなので言ってみただけなのです。
これからだと思います。

2、3日前からシャワーがしみる。

昨日ふと見てみたら、右側の首と肩の間と脇の下に赤い湿疹が…。

まさか帯状ほうしんて奴ですか？

どうしよう…。
すごく痛いです。
急患で病院行った方がいいですか？

目のなんとかが癒着しちゃって、はがれない。
先生が仕方が無いと、目薬も停止。
で、２週間後、再び凄い痛みで眼科へＧＯ
そして１時間おきにミドリン。
なんだか再発スパンが日に日に短くなって来てる。
どうでも良いけど、癒着するとその後はどうなるんでしょう？

癒着を放っておくと視力障害になるんじゃないのかなぁ？

目が悪化した時、『このままじゃ、将来視力障害になるよ！』って怒られたことあるもん。

視野障害起こりうるかもしれんね。
俺の場合ある部位が根詰まりして房水が排出されなくなり眼圧異常が長期継続。毎日、点滴打って眼圧をようやく下げたものの一部視野欠損。
日常生活ではさほど自覚出来ないけど、以前と比べて何かにぶつかる事が多くなったよ。

>>270>>271
ﾚｽありがとう。
細かい事をやる事が多いので、そんなんなったら凄く困る！
なのに、先生諦めちゃったんだ・・・。
毎回ミドリン＋ﾘﾝﾍﾞﾀ点眼だけの治療だけど、
それで治らなきゃもう無理なんだ。ふ・不治の病だorz

根治方法はまだ見つかってないけれど、
改善方法はすでにある。
あなたの使っている薬がまさにそれで、＋ステロイド。
問題は、適切な使い方。ひたすら点眼し続ければいいという問題ではない。
どの症状のときはどれか、適切な判断が必要。
医者があきらめたところで、あなたがあきらめる必要はない。
セカンドオピニオンを願い出て、違う病院へ主治医変更をお願いしてください。
あなたはまだ治る可能性があります。

>>266
そのオパルモンという薬飲んで少しでも痺れは改善しましたか？

ｽﾃﾛｲﾄﾞ減量時、つつくような痺れと目眩と嘔吐が、起床時に突然起こり、寝てても、立ってても、座ってても、どうにもならない時があり、その時からｵﾊﾟﾙﾓﾝを飲んでいます。
何が良かったのか、その時はそういう時期だったのか、私にはわかりませんが、今は我慢できるんで、効いてるんだと思っています。

>>274
病院を変えるってのはちょっと前からうっすら思ってたｗ
が、今の先生にお願いするなんて、小心者の私にはﾑﾘﾎﾟ
こっそり自然消滅の関係に持ち込み、新たな病院に行こうと、
１人たくらんでたけど、普通は今の先生にお願いするものなんでせうか・・

>>277
もちろん、今の先生を変えるのは、今の先生に申し出る必要があるよ。
適切な医者（およびその医者の所属する病院）に、
これまでの検査結果を引き継いでもらう必要があるからね。
まったく新規に次の病院にいっても、これまでの経過やカルテは一切引き継がれない。

>>278 ありがとう。

>>279
でもケンカうっちゃだめだよ。
今いる病院でのサルコイドーシスの治療数とその傾向とか、
先生そのものがあなたと同程度のサルコイドーシスを軽快化させた経験があるのかどうか。
（※軽いサルコイドーシスはそもそも放置でも治り、それを医者の腕で完治させたと言われることがあるので注意。）

こんな感じかな。
# もし、先生が私を治す自信と、任せろと言う信頼感を与えてくださると言うのなら、今後ともお任せしたいと思います。
# しかし、自信もない、治せるかどうかも分からない。やってみないとわからないということをおっしゃられると言うのであれば、
# 適切な先生、または転院という意味での適切な病院への変更をお願いしたいと考えています。

これによりやる気を出してくれればそれはそれで良し。

>>276
今はその時と比べ、多少は痺れが改善されましたか？

>>277

今の先生に「他の病院で１度診てもらいたい」と言うのは、全然気にしなくて良いと思うよ。
そんなことで機嫌が悪くなる先生なら、尚更病院を変更だよ。

だいだいどんな病気でも、調子が悪くなってるって言うと、先生の態度が冷たくなるんだよね。
自分の病気は自分で治す！くらいの思いでないとダメなんじゃないかな？
どんな病気も原因不明とは言っても、今までの生活がどこか間違ってるよ〜ってサインだと思う。
生まれつきっていうのは、母親の生活じゃない？

今の医者で、私があなたを治す！なんて言える人は皆無だよ〜。

自分は、医者が信じられず民間療法を試してるよ〜。
絶対に治ってやる！！

281さんへ
276です
その時、ｽﾃﾛｲﾄﾞの量を15mgから20mgに戻し、ｽﾃﾛｲﾄﾞの点滴とｵﾊﾟﾙﾓﾝを飲みました。
ただひたすら時のたつのを待っていましたね。
日々は気付かないけど1年2年と徐々に良くなっているように思います。
完全ではないけれど。

>>283
そうですか。僅かずつよくなってるんですか。でもやっぱり同じようなものなのですね。
特効薬が早く出てこればいいんだけど。

今は仕事なされてますか？
私は自主退社後に発見されたので仕事はしてませんが。
ただ、仕事なしで通院してるとお金がキツイです。

ずっと続いていた微熱が高熱になり、点滴しながら仕事をしていましたが、熱が下がらなかったので、即入院になり仕事はやめました（正確には、辞めなさいと医者にいわれました）
当時20時間位働いていましたよ。今は20時間位寝てます。依って生活は苦しいですよ。情けないと思うけどしょうがないよね。

>>285
何日くらい、何度出続けましたか？
朝晩の平均的な体温なども・・・

妊娠かっ！

>>287

どういうお気持ちで書かれたのでしょうか？
何かお辛いことがあったのかもですね。
私も体調が悪いと人に当たりたくなりますが・・・。

でも因果応報という言葉があります。
上を向いてツバを吐くと自分に帰ってくるのですね。
ここは真剣に病気と向き合ってる方が多いので
そういう発言は控えたほうがいいと思います。

余計なお世話ですみません。

ただ、突っ込みを入れただけではないでしょうか？分かりませんが。
私は、笑ってしまいましたが、、。
私って、アホ？！きゃ。

華麗にスルーできない神経質な人のほうが、
サルコにおちやすいのかもしれない。

今朝は珍しく平熱でした。

>>287
俺的には、つまらんけどこの病気でいちいち細かい事を気にしてたら精神的に持たん。
>>285の人みたいに俺も職を失うほど病状が悪化した事があるからこの人のつらさはよくわかる。
個人差もあるだろうけど、慢性的にこの病気と付き合っていく人も多いからある程度気楽にいかないと疲れるよ。

自分的には別の箇所が痺れたり、目がなかなか
思うように治らなかったりすると非常に焦ったりします。

いけないと思いながらももう少しゆとりがもてればいいんだけど。

>>290
華麗にスルーって・・・・

ガンより怖い病気知ってる？「傲慢」だよ。

何言ってんだろｗ

どうみてもガンのほうがこわいよ
傲慢では死なないよ

ガンのほうがこわいというか、
傲慢なんてものは病気と比べると屁でもない。

たぶん>>290が言いたいのは、そんなものを含めて
華麗にスルーできるような、気に何も止めないほど広い心をもて、ということだろ。
いちばんいいのは、煽りをスルーできる姿勢ではなくて、
煽られない環境に居るということだけれどね。

＞傲慢
何かで読んだことある。
久司道夫の本だったと思う。
病気の最終段階だったかな？

つまり、文学･空想の世界の話だと。
そんな世界だと神様に祈り続けて100日目にサルコイドーシスが治ったりするんだろうね。
他人事だと生命より精神のほうが大切、いかに死ぬかが大切だと思えるけれど、
わが身や家族にふりかかると、身体が一番大事。
現実問題として病気が治らない・・・
サルコイドーシスの研究をしている機関さんは、いまどこまで研究が進んでいるのさ・・・

ごめん。２９７だけど、久司道夫ってマクロビオティックの先生。
確かに食養生も大事だと思うけど。
サルコの友の会見たけど、掲示板進んでないね。先生忙しいのかな？

サルコイドーシス友の会・掲示板
先生が忙しいんじゃなく管理人（ボランティアでやってるサル患者）が忙しいから
放置状態なんだと思う。
でもさ、あそこも過去ログも読まずに何でも質問してくる人が多くて
管理人がかわいそう

>>298
ストレスが病気の悪化の大きな一因なのは知られているし、
サルコイドーシスもそう。というか痛感してる。

宗教とかはやりたい奴が人に迷惑をかけずにやればいいが、
それ以前に気持ちの持ちようってのは大きいからバカにしちゃだめだと思うわ。

>>299
マクロビオティックは最近注目されてるね。
完璧にはやってないけど、うちも食生活をナチュラルなもので整えているよ。
カイロプラクティクに通ったり。
自分の身体や生活を見つめなおすことで、10年近いつきあいの肺サルコだけど
だんだん体調が良くなってきたよ。

健康体のうちに保険はいっておいてよかった……
今は未加入の若者に健康なうちにはいっておけ、と勧める
保険会社の回し者のような人になってしまいました

>>301
マクロビ、私も実は去年の５月からやってます。
少しずつ体の不調が改善されてます。
あと顔色、肌、髪、性格まで変わってきました。

で、マクロビのブログを作って（今はやってないですが）、
他の肝臓ガンが治った方と交流があって、
進藤義晴氏の｢万病を治す冷え取り健康法｣という本を勧められました。
１２年間色々な健康法を試しましたが、これが一番効果があるようです。
体調改善が加速してます。
食事はマクロビより簡単ですが、近いですね。
参考までに、冷え取りについて書かれてるサイトを載せておきます。
私は気功はやってません。
http://www.ichigiryu.com/jissen.html

安保徹氏も似た本を出されたみたいですが・・・。
押し付けがましくて申し訳ないです。
少しでもお役に立てれば。

>>261どす
あれから、まだ継続して、１日にプレド15mg服用し続け更に目薬はカリキュラ追加でリンデと併用。
目の方は、カリキュラ使い始めてから体感的にはかなり良好。ブツブツも出なくなったんだけど、相変わらず踵だけが痺れる。
今週、病院行って眼底検査だけど今までの経験上、プレドはとりあえず打ち切りかな。
今年の夏もなんとか乗り切ったかも。
次は、年末か来年の春先あたり症状が出ると予測。
もう症状出なけりゃいいけどなあ。

マグロビってのがあるんだね。知らんかった。
ところで、久々にサルコの症状が出て診察受けた時の医師と俺の会話。
医師「最近、食生活乱れてるんじゃない？」
俺 「そんな事もないと思うけど…」
医師 「添加物とか特定の食品取り過ぎとか？」
内心かなりムカつきながら、何気なく質問。
俺 「なるほど、それではどんな食事を心掛けたらいいんすかね〜？」
医師 「う〜ん…」
そしてお互い一分ぐらい無言w。
マグロビってのも試してみても良さそうだね。

>>305
え？医師が食事のこと言ってきたの？
サルコと関係あるんだ？

マクロビオティック調べてみた。
http://www.slowfood.co.jp/macro.html
こんな感じ？

そういや昔漢方医に診てもらったけど、血液ドロドロで砂糖だの肉だの
果物だの油だのインスタント食品をやめろ！って言われたな〜。
で、体も冷やすなって。
漢方薬を処方してくれなかったんで通院やめちゃったけど。

サルコって、日本じゃ北のほうが患者多かったよね？なんか関係あんのかな？

>>306
医師が食事の話しを持ち出したのは、場当たり的な一般論。健康的な生活･食事をしてないから症状がでたんじゃないの程度の話し。
何か医師が思う事があったら質問した時点で何かしら答えてくれるはず。
いつもこんな感じです。
ちなみに、俺は南国生まれの南国育ち。一般的に北国の人が多いと思われてるけど世界的に見たら地域的な発症の偏りはないと聞きましたが…。

>>307
ありがとう。
大きい病院の医師なんて、なかなか食事のことまで心配してくれないよね？
今日食べたものは、何年後かの血や肉や骨になるとか言うけどね〜。
あ、そうでしたか、暑い寒いは関係なしと・・・。
なるほど。

>>308
こりゃご丁寧にどうも。
俺も、素人なりに書籍とか、ネットとか調べてたんだけど、大体が国内では北、海外では北欧での発症例が多いと説明されてるので何故、南国の俺が…と思ってたんだ。
それがそうでもないらしいって事を何かで知った時なんとなくホッとしたんだ。結局、研究機関の最新情報ではないのであくまでも「らしい」って事で認識して下さい。

ここに書き込んでる人、南国の人が居たんだね。
私も、南国生まれで、南国育ちだよ。

多い少ないなら、発症して2年で完治が多いって聞くがうちは慢性化させちまった。

少ない例からでも完治できる例になればいいだけだと思ってがんばってるよ。

>>310
よっ、南国仲間 ﾉｼ。
お互いほどほどに頑張ろうな。

生まれも育ちも北国のサルコ７年生でっす。

>>313
俺はサルコ5年です。
南国・北国関係なしにお互いほどほどに頑張りましょうﾉｼ。

サルコは安定してるけど、別のことで人生つまづきそう……鬱なんだよ。

現在肺と眼サルコだけど心臓にいく可能性はどれくらい？

>>315
友達が鬱病なんだけど、最近｢低血糖症｣っていうのが原因になってることが多いらしいよ。
病院で糖負荷試験っていうの受けると分かるらしいけど、検査に６時間かける
病院じゃないと信用できないらしい。
甘いもの好きってことない？
精神科医でも糖尿病の低血糖しか知らない人が多い。
他のことが原因だったらすまんけど。

>>316
夏は心臓と消化器の排毒の季節だから、少し疲れて動悸とか食欲ないとかあるみたい。
可能性は分からないけど、命に関わることはないはずだから心配しないほうがいいよ〜。
もし何か気になることがあったら受診してね。

>317ありがとう。
そういや鬱確定する前はたまに甘いものドカンと食べることがあったな。
でも多分原因は別のところにあるの。サルコのストレスも原因のひとつなんだろな。

最近ちょっとドキドキというか動悸が･･･放置はよくないのかなぁ

時間があるなら心電図とりに行ったほうがいいですよ
異常ありなら治療の検討、異常なしなら気分的に安心ですし

さいきん背中に脂肪のかたまりが何個ができました。これもサルコの影響ですか？

私は、顎に出来てます。
ﾆｷﾋﾞのような…？
吹き出物のような…？
なくならないんです。
次から次へと出来ます。
もう2年になるかなぁ。
あとが黒くなってます。

他からのコピーで悪いけど、改めて。

サルコイドーシス（sarcoidosis）というのは、
ラテン語で「肉のようなものができる病気」という意味です。
目に見える大きさのものから顕微鏡でやっと見えるようなものまで、
大小様々な類上皮細胞肉芽腫（るいじょうひさいぼうにくげしゅ）という
「肉のかたまりのような」組織ができる病気です。「肉のかたまり」
といっても癌とは全くちがって悪性疾患ではないのでご安心下さい。
また、感染症ではありませんので、他人に感染する心配はありません。

やはり定期健診は必要だよね。

>321
大きさは？

>>319
動悸→心臓痛いになるから早めの相談が宜しいかと

当方はシグマートとニトロール常用しております

＜324
大きさは５�_から１センチぐらいです。こんなのが心臓にもできるのでしょうか？

私もサルコかもしれないです。風邪でたまたまレントゲンをとりました。後日病院によばれ、リンパが腫れてるカモしれないから念の為にＣＴをとりましょうと紹介所もらった。ショックだった
昨日ＣＴ撮りました。結果は後日です。不安で眠れません。

なぜリンパが腫れていただけでこのスレまでにたどり着いた？

え？サルコの疑いありって言われたんじゃなくて？

サルコで即危ないってことも少ないだろうから、そんなに心配しないように。
ストレス溜まると体調も悪化しやすいだろうから。
ポジティブに考えよう！！一緒に頑張ろう！！

リンパが腫れる病気の名称でも列挙されたのかね？

>>327
人間だれでも持病の一つくらいはあって当然だから落ち込むなよｗ

サルコを確定させるためには沢山の検査が必要だし、
かかっても2年以内に完治する例が多いそうだ。
落ち込むのは勝手だが、リンパが腫れる理由なんてナンボでもあるわけだし
確定したらまたおいで。

普通の感染症で免疫が下がってるだけかもしれないし、
もっと別の病気の可能性だってある。
その場合も、きっと今検査できてよかったって思うはずだから
元気出しなよ(´ω｀)

つかね、今日日の病院は検査大好きだからｗ
何でもかんでも大事を取って検査しまくるから。
心配性な人は、ﾎﾝﾄ話半分に聞いておいたほうが精神衛生上良いと思うわ。

心配性な人はここぞと全部の検査を受けて、
心配事が本当の本当の本当にないことを確認するでしょ。

おおざっぱな人だけだよ、検査サボったり、断ったりするのは。

心配性な人が話半分に聞くと、あとあと検査しなかった箇所についての不安でモンモンとする罠

みんなありがとう！明日ＣＴの結果発表だよ(ToT)サルコイドにたどり着いたのは、念の為にＣＴ撮ろうって先生に言われた時に念の為にリンパ腫れてるとヤバイか聞いたら「サルコイドだといかんもんで」と言われたからなの。
もう生きれないんじゃないかって気力がないです
結果知りたくないな。検査も浮けたきくないです

どんだけ、1人で盛り上がってんだよｗ信じられん。
じゃなんだ？このｽﾚにいる人はみんな生きられない重病人ばかりかよ！
今まで健康だったからなんだろうけど、凄く傲慢な感じ。

>>335
病気の時は気分がふさがりがちになる。
気持ちからだけでも、前向きに持っていければそれは病気と戦えてるってこと。
落ち込む気持ちはわからなくもないが、ここは霊界通信じゃないぞｗ
一人じゃないんだから、一人で暴れて周囲を不快にさせないように。

自分の身体の面倒を一番見てやれるのは自分の心なんだから、冷静になれ。

追伸ｽﾏｿ
普通のカゼに比べりゃサルコは良くない病気だが、
もっと悪い病気や、もっと不幸な事件に比べりゃサルコなんか屁でもない。

今は>>336に同意。逃げずに気を取り直して頑張っておいで。

そうそう！
落ち込むのが一番体に良くないよ。

重病でもない人が医者から再検査って言われただけで、ガンと勘違いして暗くなり
本当に抵抗力落ちてガンになるってことだってあるんだから。
今調子が悪いところがあるかもだけど、前向きに考えよう。

♪何億光年〜輝く星にも〜寿命があると〜教えてくれたのは、あなたでした〜♪

まぁ、サルコじゃ死ぬことは稀だけど、どっちみち人は早かれ遅かれ死ぬんだしさ。
毎日楽しいこと考えて生きようよ。

>>335

俺なんか、肺と皮膚と脾臓がサルコだぜ。
でも特に日常生活には支障きたす事はないよ。
悲観的になってもしょうがない。
悪くならないようにしようゼィ。

みなさんありがとうございました。

肺サルコでブドウ膜炎＋飛蚊症です。
今日眼科行ったら眼圧上がってて、
緑内障の危険もあるから眼圧下げる点眼処方されました。
急に眼圧が上がることはあるのでしょうか？

もしかしたらですが、思い当たる節があるのですが、
額や眉部分にニキビみたいなブツブツが出来てそれにオロナインを塗ってました。
それが雨のせいで蒸し暑く汗となり目に微量に入ると眼圧上がったりしますか？

>>342さん
俺が抱えてる症状と全く同じ状況ですね。
自分も同じく肺･眼サルコイドーです。自分はここ数年この症状を年に1〜2回のペースで発症。
まず言える事は眼圧が何故上がるのか医師に聞く事が大事。自分の場合は丁寧に教えてくれた。
ブツブツに関しても自分の場合ステロイドを長期服用していると出てきます。
今一番必要なのは眼圧上昇を抑える事かと。
自分は通院が遅れてあわてて通院して毎日点滴打ったのですが一部視野欠損に。
まずは医師に相談する事が一番大事ですよ。

目がパサパサするんだけれど、
これは眼圧があがってきてる？
それとも涙腺がサルコで押さえられていて乾燥している？

サルコは去年確定していて、突然目がおかしくなったので、
月曜日に眼科に行ったらリンデロン再開と言われたのですが。

ワシは涙が止まらない。

仕事中も涙が流れてくるから集中できない。

>>343
はい。手遅れにならないようにします。
視野欠損は緑内障ですよね？視野欠損はその後少し良くなりましたか？

サルコイドーシスで眼だの肺だのといわれ、
実際にその部位に症状が出るのだけれど、
肺に出たからって肺のサルコイドが原因で呼吸困難で死んだとか、
眼に出て失明したと言う話って、聞いたことないよなぁ。

肺のサルコだけでは死なないけど、ビタミンDが上がって高カルシウムで不整脈やら
起こる可能性もあるし、実際ブドウ膜炎やら緑内障で失明した人もいるでしょう。

>>346さん
343です。
ブドウ膜炎発症中に緑内障発症で一部視野欠損になりました。
医師からは欠損部の視力は回復する事はないと言われてます。
視野欠損と言っても片目のほんの一部だけですし、実生活で欠損を意識する事は自分の場合全くないですね。
視野検査して、この部分が視野欠損部なんだなあと思う位で逆にこの程度ですんで良かったなあと思ってます。
サルコイドーシスは神経質になるとキリがない病気ですが、自分で違和感や不安を感じたら早期に医師に相談したりしてうまく付き合っていければいいですね。

>>349
お仕事はなされているのでしょうか？医者には事務がいいのでは？と言われていますが、
この病気に掛かった人はどんな仕事についているのか興味あります。

久しぶりに自宅に帰ったら、サルコイドーシス友の会の
会報＆20周年記念誌が届いてた
入会してる人読んだ？
1600円って書いてあったから市販もしてんのかな

>>350
サービス業ですよ。
自分も発症時真っ先に医師に言われたのが体力的に負担の軽い事務系の仕事に切り替えた方がいいと。
けどそんな簡単に転職とか実際出来る訳ない。
自分は事務系のキャリアもなければスキルもないしましてや生活するので精一杯。
貴方が働いているのか、学生なのかわからないけど興味があるなら他の人にも聞いてみれば？
俺には貴方ほど余裕はないから。

９５７さんじゃないですが・・・

私も興味があります。＾＾

この病気の方は、現在どういうお仕事をされていらっしゃるのでしょうか？
もしよろしかったらお聞かせください。
ちなみに私は、色々不快症状があるので今は無職ですが、
他の家族のために家事は頑張ってるつもりです。
お気楽と思われてしまいそうですね。

夜中にファミレスの店舗清掃のバイトしてます。

もちろんドクターストップかかって事務職にしなさいって言われました。

でも無理なんです。
一人暮らしだし、バイト辞めたら生活出来なくなるしね…。

特定疾患と呼ばれる症状を発症しているのに、
実家に戻れないの？
うちの母は家事がしたい運動したいと動こうとするところを
押さえつけて安静にさせるので大変です。
2時間も動き回れば動けなくなるのに、動きたがる。

実家に戻る気はありません。

余計ストレス溜まる。

>>352
すいません。今は働いていませんよ。貯金で暮らしています。
働きたいのだけど、仕事がなかなか見つからないし、職が少ないので採用してくれないです。

実家に戻るとストレス溜まるって、よーく分かる！

みんな偉いね？外出できない自分が情けなか〜。

実家はうるさいし、病気に理解ない連中ばっかだから寝てると怒られる…。

休みの日は寝てなきゃいけないから出不精になったよ。

『休みの日は寝る』この約束を守る条件でバイトの許可を得たのだ。

明日から3連休だからゆっくり寝てよ。

ええええええ？
サルコって分かってるのに？病気を理解してないのかね？
ってか、理解しようとする気もないとか・・・。
そりゃ辛いわ〜〜。

うんうん、まだ暑いけどゆっくりしてね。

15年くらい前に『肺に陰影』があって、病名を医師から告げられたのは『サルコイドーシス』でした。
その後、１年程経過観察を経て、肺の影は消えました。
その後は特に何もなく過ごしていました。
しかし、ここ７〜８年くらいの間に『腎臓結石』を５回程患いました。
サルコイドーシスの患者さんで、このような経験のある方がいましたら、意見・アドバイス等いただけるとありがたいです。

私はサルと同時くらいに尿路結石になりました。
その後、手根間症候群だの頚椎ヘルニアだのエリテマトーデスだの
発症して、いまだ全部完治してない。
５回もやると関連してるのか考えちゃいますよね。
私は今まであまり関連付けて考えた事無いけれど、そうなの？
全然ﾚｽにはなってないけど、便乗して聞いてみたい。

腎臓結石・尿路結石って食事のバランスの悪さもかなり影響しているからな

http://www.ne.jp/asahi/h/sato/510.HTM
↑ここにも書いてあるけど。

自分の知り合いも眼の症状・肺に影があって、１度腎臓結石で入院しました。

あ〜…どうしよう。
入院宣告されてしまったよ。

『2週間なり１ヶ月バイト休んで発熱と倦怠感出なきゃバイトしてもいい。
発熱と倦怠感出たら入院』て…。

バイト休んだら収入なくなるし、実家なんか頼れないし。

ここは諦めて貯金崩して医者の言うこと聞くか…。

あ〜…ステロイドなんか使いたくない〜。

前ここにいたみるしゃんに誰か会った人いませんか？
相談していたんでしゅが僕がすっぽかしてしまったから連絡しにくいでしゅ
訪ねたいんでしゅが顔を知ってる方いましぇんかね><

「みる」というコテハンの人、Part1までさかのぼってもいないよ。
だれ？

>>361,>>362

自分はサルコ発症してから、5年ほど経ちます。
先日、初めて尿路結石になり大変痛い思いをしたわけですが、サルコの治療と関連して使用している薬の副作用に尿路結石があったのです。
私の場合は眼圧の上昇による、緑内障をブドウ膜炎と共に併発させたのでステロイドを含む複数の薬を使用する事になったわけで、薬の副作用といえど仕方のない状態でした。
お二人がどのような治療を行っているかわかりませんが、結石は薬の副作用以外にも食生活なども関係してるらしいので、使ってる薬の副作用の確認や食生活の見直しもいいかもしれないですね。

浮上します

昔と違い、さがりまくっても、書き込みがあればdat落ちしないでしょ
サルコイドーシスという名称であえて検索しないとたどり着かないようなスレッドでいいと思うんだけれど。

あ、いちサルコイドーシス患者の意見です。
たまに浮上したほうがいいという意見のほうが多いのであれば、
あえて否定はしません。

バイトを3週間休むことになりました。
上司に言わなきゃ…。
あ〜言いずらい。

>>372
言いづらいやね？

でも入院するからには、他のことは考えないようにゆっくりしてきてね。

あ、入院じゃないんですよ。

とりあえず3週間はバイト休んで自宅で安静にしなさいって。

その間に発熱と倦怠感が出るようなら即入院。

何もなければバイトに復帰していいそうです。

やだなぁ…バイト休んだら収入減るから困るのにぃ。

>>374
発熱ってどのくらいよ？
自分は37度3分くらいだが仕事してるぞ。つらいけどな。

>>374
仕方ないよ〜。
今は前向きに療養することにしよう！！
陰ながら応援してるよ。

>>375
みんな辛いよね？
でも症状も様々だろうし、検査結果とかあるのかも・・・。

発熱は毎日37℃です。
やっぱりバイトが辛いなぁ。

まぁここは体を考えて、3週間休ませていただきます。

心サルコで埋め込み型除細動器を入れてる者です。とにかく不整脈がひどくて
毎日、発作との闘い・・・と言うか、ひたすら忍耐です。
抗不整脈薬も今以上は使えないし、ステロイドも効くタイプではないのですが
５年以上使っている（パルスも経験）ので、副腎不全になってしまいました。
心臓に瘤が出来ている可能性大なそうです。

3週間のお休みお願いしたんだけどさ、結局2週間だけお休みもらった。

だけど、今日遠まわしにクビ宣告されてもうた。

まぁ言われるだろうなぁとは想像してましたわよ。

『新しい人募集するから、その人が仕事に慣れたら辞めてくれ』ってさ。

さぁ困った。

新しい人が来る前に次の仕事探さなきゃ。
おちおち休んでられなくなってしまったじゃないかぁ！

わぁ〜ん！(>_<)

>>378
入院なさってるんですか？
すごく辛そうですね。（；；）
自分は何もできないけど、頑張ってくださいね。

379さん
これを機会にゆっくり休みなよ。
仕事より、体が大事だよ。私も仕事辞めてお金には困ってるけど、体は楽になったよ。

>>380
入院はしていないけど、通院は月２回です。循環器科と膠原病科とね。
救急車を呼ぶ事もあるので、入院バックは玄関に置いてあります。

レス、ありがとうございました。

379です。

右目にぶどう膜炎再発しました。

母も妹も仕事辞めろって言います。


やっぱり体あっての仕事だね。
体がちゃんとしてないと仕事出来ないや。

前向きに考えよう。

>>383
再発したなら休んだ方がいいね

自分も発端はぶどう膜炎だったから、再発におびえながら働いてる
（(；ﾟДﾟ)ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ

前向きに考える、、、これが難しいんだなorz

先日、眼科でサルコが発覚しました。
目の充血で行っただけだったのでビックリ。
言われてみれば数年前から
・距離感がうまくつかめず、駅などの階段でつまずく
・目が霞む
・黒い点がいくつも見える
などありました。が、あまり気にしていなかった。

通院のため・疲れやすいため休む事になる。職場に言いにくいなぁ…

今日は自転車にひかれそうになったがな…(-"-;)

再発するなんて嫌だなぁ。

飛蚊症はウザイし、世界は真っ白だし。

私は肺と目にサルコがあるのですがこの先心臓とかに移行するかが心配です。そういう経験の方いますか？ あと心臓サルコのかたたちは初診からそうだったんですか？

飛蚊が増えた

骨がもろくなって骨折した

骨密度96%なのに咳して骨折したよ。
ｽﾃﾛｲﾄﾞ飲み始め前の事だよ。

ステロイドはじめてそろそろ半年。
肺野はほぼきれいになったものの、
目の症状だけが良くなったり悪化したり…
目と肺の両方のサルコイドーシスの人は、
サルコイドーシス患者全体の中では少なくないとは思うのですが、
みなさん、目はどのような感じですか？

今年は５月頃から現在まで1/3は瞳孔開きっぱなし状態ｗ
こんな風に開きっぱなしにしておいても良いんだろうか？と
目が見えない状態よりも、そっちの方が心配かも。
とうとう先生に玄米食なんか薦められたりしてｗ
それは、なんだ？
神頼みの前の段階なのか？

>>392
私の主治医は漢方薬を処方します。
前に体重が激減した時に食欲が出るし免疫力がアップするからと・・・。
今は体重が戻りすぎたので「もういりません」と言っているのですが
先生は「止めないで」と勧めます。

瞳孔縮小剤はつかわないの？

>>391さん

右目の炎症再発しました。

右目だけ霞むし、飛蚊症は増えてウザイです。
眼科の先生は『まだ軽い炎症だから大丈夫』ってフルオロメトロンを継続中です。

来月あたりからステロイドの目薬に変わるかなぁ…。

自分玄米菜食にしてみたけど、飛蚊症が良くなってきた感じ。
あとは頭寒足熱を心掛けて半身浴もいいみたい・・・。ぐっすり眠れる。

顔色（血行？）が良くなったし、妙に掃除好きになったような？
（今までほとんど片付けができなった。汗）
あと買い物依存も無くなった。
食べ物で性格って変わるもの？

>>396
俺も今玄米食ってるけど飛蚊良くなる？
気のせいかあまり変わってない気がするけど

>>391
わたしも肺と眼です
サルの発見となった眼は今は目薬も使わず落ち着いてます
肺のほうは咳ぐらいかなぁ。ステロイドの内服は無しで様子見

>>395
フルオロメトロンはステロイドだよ
弱いから、アレルギー性のかゆみにも処方される

>>397
実は玄米菜食は去年の夏前から始めました。
動物性は白身魚を週に２回食べる程度。あとは野菜。
顔色はもう１ヶ月くらいで明るく変わってきて、飛蚊症は一時悪化したけど
段々減って今では、稀に視界の隅にあれ？虫？って感じです。
玄米は排毒作用があるので体調が悪くなったと思って挫折する方が多いとのこと。
半身浴も排毒・治癒力アップとのことで、もしかして玄米を食べなくても
みぞおちから下を温めるだけでもかなり効果がありそうな気がします。
ご参考になれば・・・。

ちょっと自分が始めたとき検索したサイトとは違うけど
http://www.saikenko.com/kenko/hansin.html
半身浴は↑こんな感じです。

え〜！！

フルオロメトロンはステロイドかよぉ…。

わぁ…。

弱いステロイドは、そんなに気にしなくてもいいのでは？
普通の薬よりも少し良く効く薬、程度に思っていればおｋ

>>402さん、ありがとう。

フルオロメトロンにステロイドなんて書いてないから焦っちゃいました。

でもまた悪化してきたからね…

来月眼科行ったらオフロキシンになりそう。
眼圧上がらなきゃいいなぁ。

>>400
去年夏からだったのか。自分今年春頃からだから少しひらきあるかも
半身浴はやってみてもいいかもね

>>400
これ聞くの忘れてました。
目の点眼は使いながらでしょうか？

自分はクラビット＋リンデロンとチモプトールも併用して使っています。

>>404>>405
お待たせしました。
自分もクラビットとリンデロンを使用してましたが、
一時悪化後、少し良くなってきたので２種類とも徐々にやめてしまいました。
医者不信になっていて、薬も体に毒とか思うようになっていたので。

玄米菜食や半身浴による好転反応らしきものは沢山出ますが、
風邪など全くひかず、眼科にも今は通ってません。

肺にも影があったのですが、検査を受けてないです。

半身浴は続けてると、半年過ぎたころから新陳代謝が良くなってきました。
発汗がすごいです。

>>387
私の母は10年程前に肺サルコと診断されました。今は眼にもきてますが・・・
遺伝する病気ではないらしいですが、私は心臓にきました。
５年半程前、もともとあった不整脈が激しくなったので病院に行ったら即入院。
始めは心筋症かと疑われましたが、母の話しをしたらサルコの疑いの方向で
検査になりました。
母は定期的に通院していますし、主治医が同じなので心電図などこまめに検査
しています。私は膠原病科の他に不整脈専門外来に通院しています。
突然と言うよりは長い時間をかけて発症したように思います。

>>406
すいません、今は点眼はしてないのですね？
いつ頃から点眼止めた生活になっていったのでしょうか？
目の状態は今、いかがでしょうか？

>>408
はい、今は全く点眼はしてないです。
点眼は玄米菜食と半身浴をほぼ同時に始めて、徐々に減らして４ヶ月くらいかかったでしょうか。

これもどこかのサイトで読んだのですが、症状＝排毒とあったので
症状が出てもなるべく我慢してましたね。

今は稀に視界の隅に、あれ？虫っぽいものが１匹見えたかな？って感じです。
最近は半身浴後に少しめまいとか頭痛とか吐き気とか起こりますが、短時間で治まります。
好転反応で検索していただくと色々分かると思います。
他にも今まで色々な症状が出ました。

http://www.geocities.co.jp/Beautycare/7473/koutenn.htm
↑プ○ポリスは全く関係ないのですが、ここの下の表も参考にしました。

>>409
目や肺サルコイド症状が発生して病院にて発覚してから
それらの事を始めたのはどの位経ってでしょうか？

初期時はある程度点眼薬等薬には頼っていたと言うことですが。

それと
http://www.geocities.co.jp/Beautycare/7473/koutenn.htm
これの一番下の表はどういう意味で見れば良いでしょうか？
症状などが色々書いていますが。

>>410
始め目の症状が出たのは平成８年でした。その後肺の影も見つかり。
それから、目の症状は出たり出なかったり。
２００４年の暮れから飛蚊症が悪化しました。点眼薬を毎日使用。

玄米菜食や半身浴（あとは脚を冷やさない）は、去年の初夏ごろからですね。
自分も昔漢方医に診てもらったことがあったのですが、食事と冷えのことは
頭の隅にありました。

サルコは症状は限られた場所でも、やはり全身疾患という考えからか？
上記の生活を始め、色々な好転反応が出たので
もし他の方が同じようなことを始めて、症状が出たらサイトの表を
参考にしてもらえたらと思いました。

>>411
好転反応をした方がよいということですね。頑張って半身浴もやってみます。
今やってる点眼は続けた方がいいでしょうか？一日四回分あるのですが、
徐々に減らす方向で構いませんか？

>>412
基本的に医者の指示通り＋健康民間療法　でやってください・

>>413
目の方ですが、色々やった結果、現状ほぼ完治に近い状態でしょうか？
だとしたら希望を持って自分もやっていきたいです。

>>414
409ではありませんが、
飛蚊症は、ぶどう膜炎の発症が引き金になって発症する症状ですが、
ぶどう膜炎の治療と、飛蚊症の治療とは関係ありません。

なんと説明したらいいのか言葉に困りますが、
地震(ぶどう膜炎)により火災(飛蚊症)が起きた。
この場合、地震がおさまっても勝手には火災が鎮火しないことはお分かりいただけるとは思います。

眼サルコイドーシスにより飛蚊症が発症することは多いですが、飛蚊症は独立した疾患と考えるほうが正解です。
http://www.mc-shojin.or.jp/06eye/hibun.htm
ちなみに飛蚊症は、簡単には消えません。
が、そのうち数が少なくなったり、薄くなったりすることがあります。

ただし、減った後、眼サルコイドーシスの再発でまた飛蚊の数が増えることがあります。
そのため眼サルコイドーシスの再発をおさえることが、あなたの幸せにおそらく一番近いです。
一度からだの力をぬき、焦りをぬき、現状をありのまま受け入れ、
そこからストレスをためない生活と、足湯やサプリメントなど、民間療法を試してみてください。

それと、医者の指示（投薬・点眼）は必ず守ってください。
サルコイドーシスの再発（再活性化）が、一番の悪材料です。

なお、私の飛蚊は100個以上です（いっとき必死に数えていました）

>>415
すいません。少し誤解があったようです。
自分も突然点眼を止めずに民間療法をやるつもりです。
ただ、少しずつ点眼回数を減らしておこうかと。今まで四回やっていたのを
三回で一ヶ月位で様子見、その間は玄米食べたり、半身浴したりしていきたいと思います。
（こんな感じで行ってたのでしょうか？）

>>975さん
お返事遅くなり失礼しました。

自分がやっているのは民間療法ですが、詳しくは｢冷え取り健康法｣など
検索や本を参考にしてみてください。
薬は良くなってきたら徐々に減らしてくださいね。医師の指示でも構いません。

自分は発病してから色々な民間療法を試してみましたが、これが一番効果があったようです。
かなり頑固なものですから１日も半身浴を休んでいません。
何も試さずに諦めるのも嫌いですから・・・・。

↑すみません。>>957さんでした。

>>418
はい、昨日で3日目になります。とりあえず10分位で半身浴しています。
最初は時間的にこんなもんでいいんでしょうか？

サルコイドーシスの検査（気管洗浄・肺生検など）は
苦痛が激しいですか？
レントゲンの結果、今度は精密検査を受けるので
すごい恐怖です。
経験されたことを教えてくださいませんか？

>>393
すみません、何という漢方薬ですか？
良かったら教えてください。

>>420
検査に楽なものはありませんが、
少なくとも痛くはありません。
「胃カメラを飲む」くらいとお考えください。
肺生検は多くの人が通る道ですから。

自分は
胃カメラ>大腸カメラ>気管支鏡
の順で辛かったッス

自分は
酒の席のカメラ＞大勢で撮るカメラ＞自分撮り
の順で辛かったッス

人によりけりなんだなぁ
俺は肺＞＞＞大腸＞胃て感じだったな。
胃カメラなんて何度もやってるから気楽なもんだ。

肺きつかったよｗ
日帰りでやる人多いみたいだけど漏れは無理ｗ

>>420
痛くはないけど、管を出し入れするので咳が止められなくて苦しいかも、、、
あ、生検で鉗子で組織をつまむときはちと痛いかな
わたしは翌日、腹筋が筋肉痛になったorz

検査受けるまでは不安でしょうけど
終わってみれば、こんなもんかってカンジですよ

体が弱ってる時に検査、検査、検査、
肺生検では、意識朦朧、酸素抱えて病室へ、落ち着いたら、みっかたってた。
点滴が外れた頃に旦那が来て「元気そうやな」って
涙がでたよ。
でも人それぞれだからね。気を強く持ってね。

みんな肺生検やったんですね。

私は骨髄採取とリンパ節生検をやりました。

ガリウムシンチで腰に炎症の影があるとやらで悪性リンパ腫って疑われて骨髄採取。

結局悪性リンパ腫じゃなかったから右の鎖骨の上を切ってリンパ節生検してサルコイドーシスと判明。

意識あるまま入った手術室は怖かったなぁ…。

リンパ節生検手術当日の夜は傷が死ぬほど痛くて自力で起きれなかったよ。

二度とやりたくないね。

サルコの人たちはよくＣＴをとるとおもいますけど放射能で被爆し癌になるといったことを聞いたことがありますがどなたか知ってる方いますか？

病院のCTは大丈夫だと思うよ。

CTの放射能は微量って聞いたことあるし。

じゃなきゃ医者だってCT撮れなんて言わないでしょ。

年10回したところで、
自然界での被爆量に満たないと、放射線科の先生に言われたことがある。

つまり、毎月CTとるのと、毎月山登りするのでは、
山登りのほうが被爆し癌になる率が高い。

>>421
すみません。レス遅れました。
ツムラ補中益気湯エキス顆粒です。

ヤバい…発狂しそう。
2週間仕事休むのがこんなに辛いとは思わなかった。

仕事休んでまだ3日。
先は長い。
あ〜仕事した〜い！

いろんな経験を教えていただき、ありがとうございました。
精密検査は、やはり苦しいみたいなので
もう少し様子を見てからにしたいと
医者に伝えようかと思います。
苦しい思いをして検査し、サルと決定しても、
特に今は薬もなく、経過を観察するだけだそうです。

>>435

軽症の人にとっては、生検でサル確定しても、
特定疾患の申請が通りやすいってくらいしかメリットないかもね

>>435

検査は苦しくて嫌な事かも知れないけど、今後の指標にする為にも
しておいた方が良いかも…と私は思う。

サル確定させてくれないと、
おいそれと簡単にステロイドは許可できません。

病状に合わせてステロイドは処方されるんですよね。

いざ検査に堪えられないくらい
体力が落ちたとき、
状況的にはサルコイドーシスなんだけれど
確定できていないがために
ステロイドの処方がだせないということは
往々にしてあります

特定疾患の申請が通れば
いまは特にステロイドの服用の必要が無くとも
今後、例えば眼科でぶどう膜炎と診断が出たりしたら
目薬代はタダになるから多少なりとも金銭的負担は軽減される。

>>441
そうですよね。この病気は長いスパンで観察しないといけないし
病状によっては高い医療費がかかる。

…と言う私はプレドニン飲んで早６年　orz

・・・と言う私は受給者証がなければ薬代だけで３万円超える

更新忘れて更新のための検査が自腹（つっても保険）になった・・・。
３万赤字ぐらいですむかなー。

みんな忘れんなよｗ

>>444
気の毒でしたね・・・

私なんて心臓だから、カテーテル検査やパルス療法とかで
２ヶ月ぐらい入院になった事も・・・。
でも受給者証のお陰で本当に助かりました。
確定するまでの検査入院ではカテーテル検査を２回して
全身のシンチを撮ったりで１ヶ月30万円超えました。

>>444
再度、新たに申請すればいいのではないですか

>>445
私は心臓にはまだ症状がでていないけど、
発症して全身症状がでてから確定の為の検査、特定疾患受給者証が来るまでの診察・治療費に
同じくらい28万程度の医療費を一ヶ月で支払いました。
そのほかに薬代がかかった。

>>446
心臓に症状が出ない事を祈ります。

心臓のカテーテル検査はふたつあります。

ひとつは電気生理学的検査（だったかな？）というもので
電流で不整脈を誘発して致死的不整脈が出るかどうか・・・。

もうひとつはバイオプシーというもので心筋を５ヶ所ほど採取。

わたし的にはバイオプシーの方が楽でしたね。
ピッピと引っ張られる時に不整脈は出ましたけど。

電気生理学的検査は１年で２回しましたが、あれほど辛い検査は
もう２度としたくありません。

みなさんは、毎年インフルエンザの予防接種受けてますか？

今までやってなかったんですが、月曜日に呼吸器内科行ったら『今年はやろう。風邪ひいたら辛いからね』と言われまして、来月の12日に受けてきます。

考えただけで痛い…。
注射嫌い(;_;)

>>448
受けていますよ。アンカロンという不整脈の副作用に間質性肺炎
があるので・・・。
大丈夫！大丈夫！頑張って！

>>449さん、ありがとうo(^-^)o

予防接種なんて小学校以来なもので。

頑張って受けてきます。

>>447
とても辛い検査だったんですね
お大事になさってください。

インフルエンザ予防接種は毎年受けていますよ
毎回、注射後発熱するし、注射したところが一週間以上赤く腫れて痛痒くなる体質だけど

インフルエンザにかかったら間違いなく肺の症状が悪化するのは目に見えてるので
いまでさえ発熱・咳や痰・息苦しいのにインフルエンザでこれ以上悩まされたくない
１０月中旬から下旬には予防接種をすませて11月中には抗体ができるように冬に備えてます

>>451
発熱・咳や痰・息苦しさがあるって大変ですね。
少しでも楽になりますように・・・。

息苦しいのは心不全の症状でも出るので辛さは痛いほどわかります。
心臓が悪くなってからなぜか低体温になり、平熱は35℃代前半です。
常に発熱があるのは辛いと思いますが、お互いに頑張りましょうね。

サルコって、専門書などでは
発熱型の人は日本ではここ数十年出ていなくて、海外でも珍しいとされているんだよね。
でもここの書き込みやblogなんかで探してみると結構いるんだよね。
私も症状発現からサルコ確定ステロ開始までの4ヶ月間、38度が続いた。
なんなんだろう。

私もｻﾙｺｲﾄﾞｰｼｽ確定からｽﾃﾛｲﾄﾞ飲み始めるまで、寒気、生汗、高熱の順で8時間間隔だった。
最近の日本には、発熱型の人はいないって書いてあるったけど、私は発熱型ではないのかな。

普段、休み休みなんとか主婦してるけど、家族が休みの日は起きれない。
受験生の双子かかえて『来年は体力保つかな？』と考えると不安でしかたない。
昨日、病院に行ったら１日がかりで本当に疲れた。だるくて…。

＞＞455
わたしは肺のサルコですがやはりつかれやすいです。何サルコですか？

>>456
心臓です。どこに発症してもだるいのでしょうか？朝からため息ばかりです。

［sage]
>>456
心臓はつらいとききますが頑張ってください。自分もいつなるかわからないけど。ステロイドの影響がつよいかもですね。

ステロイドもパルス療法までしたのですが、効果がありませんでした。
それでも５mgは一生飲まなければいけないので、辛いところです。
心臓はあまりいないみたいですね。

ホントだるいですね・・・

だるい…。
寝てると布団と一緒に畳に吸い込まれそうなぐらい体が重い。

昨日も今日の夕飯も家族には外食してもらいました。悪いなぁ〜と思いつつ体が
いう事をきかなくて…。昨日からほとんどベットの中です。
みなさんも無理しないで休める時は休んで下さいね。

買い物に行っても早く帰りたいし、台所に立ってても座りたいし、何かすると筋肉痛になるし、とにかく寝たいよ。毎日20時間は寝てるよ。
いつが来たら元気になるんだろうね。
病気になる前のようにﾊﾞﾘﾊﾞﾘ働きたいよ！

>>463
すごくわかります。思考まで停止する程だるいですよね。

病か気からじゃないけど鬱は鬱を呼び込むよ。
どうやったって良くなるわけじゃないなら暗くなるのは無駄。

うまく自分騙そうよ。

ここに来れば弱音を吐けるから何でもカキコしたいのよ。
健康な人に話しても理解してくれない。と言うか病気自体わからない。
だからこそここで何でも話したい。それが本音。

傷舐めあいたいならmixiいってくれ

>>467お前が来なければいいだけ。
お前サルコイドーシスか？

関係ないんなら書き込みするな。
ここにいるみんなは、ここに書き込みして元気な気持ちもらってるんだからね。

>>467
同意。

>>468
間違った>>468に同意

俺は>>467も少し言いすぎだと思うが
>>468に馴れ合うのがみんなの意見だとか勝手に言われても困るｗ

プレドニンの副作用かい？
誰でも苦しいんだから茶でも飲んで少し気分をゆったり持とうぜ

ﾒﾝﾍﾙが入場してくる→ｸﾞﾀﾞｸﾞﾀﾞ→乗っ取り
こういう流れに陥りやすい。

それは阻止したい。でもメンヘルが入るようなスレではないと思うのだが。

>>1 見てみなよ

> 専門医にもうまく伝えられない不特定愁訴なんかを
> 確定患者・疑患者いろいろで、愚痴ったり相談してみたりしませんか。

と言う訳です。分かりましたか?>>467

もちつけ、スルー汁

ぶどう膜炎再発orz
再発っていうか、目薬減らしすぎたか、、、

>>476
再燃ですか・・・
お大事にして下さい！

私もぶどう膜炎再発したよ。

落ち着いてたのになぁ。
いつになったら目薬使わないで済むんだろう。

>>478
大変ですね。でも焦らずに頑張って下さい！

心臓にＩＣＤを埋めているけど、寒くなったから冷えて辛い。
ゴツゴツするので右ばかり向いて寝ていたら、噛み合わせまで悪くなった。
埋め込んでから丸２年になったけど、未だに慣れないなぁ〜。
慣れた頃にまた手術 orz

　みなさん、どうもです

　黒目の周りがすこし充血してたんで、ヤバいかなーって思ってたら・・・
眼科から帰って鏡見てみると、ほんの少しだけだけど癒着もしてる
みたいだったし。

　おかげさまで、前眼部は落ち着いたみたいです。
後眼には残ってるんだろうなぁ。

寛解して6年
再発しました！
寝汗だらりの助です。肺の辺りからの汗が、
止まりません。

>>481
肺ですか？
激しい症状が出るのでしょうか？

辛いでしょうが乗り切って下さいね。

ぶどう膜炎て、黒目の周りが充血するのかな？

一瞬目の血管が黒目に進出したのかと思って焦っちゃった。
我ながらキモイ…。自分の目じゃないみたいだ。

少しスレ活気が湧いてきましたね。みんな症状が悪化してるのかな？

季節の変わり目だから体調崩しがちなのかな？と思ったりもしますが…。

視界真っ白ってイライラしません？
泣きたくなってくるよ。

今日は呼吸器内科の診察と、インフルエンザの予防接種に行って来ま〜す。

痛いんだろうな…。

>>486

視界が真っ白って経験ないけど、大変でしょうね
気を付けて歩いてね

私もインフル予防接種しましたよ
後から痛痒かったけど、大丈夫！大丈夫！

頑張ってね

>>487ありがとう(T_T)

やっぱり痛いですよね？

でもインフルエンザにかかって苦しむよりは楽だと思って頑張ってきます。

行って来ま〜す(^O^)/

心臓サルコの方にお聞きしたいのですが、初心時から心臓にサルコがあったのですか？それとも初めは他のサルコがあって後に心臓に移行したのですか？心臓はあまりいないと聞くので教えてください。

心サルコと確定してから６年になります。
10代から不整脈はあったのですが、医師からは期外収縮と言われていました。
動悸は続いていましたが、致死的な不整脈ではないので放置していました。
27歳で双子を出産する時にも不整脈があったので、産後に検査しましたが
やはり期外収縮で問題なしと言われました。
36歳の時、動悸がひどくなり時々脈も弱くなったので病院に言ったところ
致死的不整脈が出ていたので即検査入院。
実は母が肺サルコになっていましたので、サルコについてはある程度の知識
はありました。
なので始めからサルコを疑って検査をしたので、割と速くに確定が出ました。
今はICDを埋め込み抗不整脈薬とプレドニンを服用しています。

連投すみません。
私の場合は他のサルコから移行したのではありません。
６年前の心カテの時には既に心筋の30％が機能していませんでした。

冬布団出して掛けて寝たら足をくじいた（捻挫）ようになり､腫れて痛い。歩行困難で困ってます。
病院行って、血液検査して異常なし。今度は整形だって！予約一杯で週明けだって！
又、たらい回しかなぁ

前から横から撮っていたレントゲンが正面のみになった。
安定してきたってことかな？

>>493
そうかもね
いい傾向じゃない？

昨日から背中の真ん中に激痛が来てる。
昨夜は夜中に激痛が来て起きてしまったよ。

十二指腸潰瘍と胃炎だからそのせいかな？

寒くなったせいか落ち着いていた動悸がひどくなって、夜中とても苦しくて辛い。
なので最近では日中も横になっている時間が多くなってしまって…。
まるで退院したばかりみたいな筋力低下で更に辛くなっています。

>>489さんも心臓なんですか？

［sage]
>>497
わたしは心臓ではありませんが肺、目、肝臓、脾臓、とありいつ心臓になるかと不安です。

>>498さん、大変ですね。
定期的にホルター検査はしていると思いますが、異常が出たら病院に
行かれた方が良いかと思います。
心臓は数％ですからあまり神経質にならないで頑張って下さい。

私は、肺と肺門ﾘﾝﾊﾟで確定して、ｽﾃﾛｲﾄﾞ治療しています。目はｻﾙｺによる飛蚊症、確定前の検査で、肝臓の数値上昇、脾臓は腫れていると言われましたが、肝臓、脾臓に関しては何も助言してもらっていません。
498さんは、肝臓、脾臓に肉芽種が出来ているのですか？

＞＞500
肝臓と脾臓にも肉芽腫はできていますがサルコのばあいは特に影響はないみたいです。もしきになるのなら、造影剤をつかったＣＴ検査をすればわかるそうですよ。

501さん
ありがとうごさいます
検査はﾚﾝﾄｹﾞﾝ,CT,RI,MRI,と半年で30回以上撮り、
Gaｼﾝﾁ、骨ｼﾝﾁなどです
主に熱と肺についての説明を受けて治療が始まりましたが、肝臓、脾臓についての説明がなかったので…　機会があったら聞いてみます

ずーっと目サルコイで
今年は当たり年。もう何度も何度も眼科のお世話になってます。
で、最近（1ヶ月）調子が良かったのですが、
突然、夕暮れのスーパーに入ったらﾓﾔﾓﾔでよく見えない。
突然視力が凄く落ちた感じで霞み目の酷い奴。
夜、パソコンやってると、突然ふわんと幕が下りて字が読めない。
そんな感じで3日目だったので本日眼科へ行こうと思ったら休みだった。
明日も休みだよね。
こういう症状って、疲れ目？霞み目？
それともサルコイ関係？
急激に霞むのは初めてなので、ちょっと気になります。

>>503さんはずっと目サルコだったとの事ですが、今まではどうでしたか？
膠原病科の診察を待っている時、目サルコの方と話しをしたのですが、
その方は新聞を見ていて突然モヤッとしたそうです。
ケースバイケースだと思いますけど…。

500です
眼科へはｻﾙｺによる飛蚊症で半年間隔でかかっています
今の所、視力、眼低、眼圧に異常は無いとのことですが、
先生曰く、「視力低下と目の霞みがあったら直ぐに来なさい」とおっしゃいます早い方がいいと思いますよ

>>504さん
いつもは朝起きた時に朝日を見てｸﾞｶﾞｯ！と激痛→鏡見ると白目が
真っ赤っか→その後だんだんﾓﾔﾓﾔして来る感じでした。
先程お風呂からあがって鏡を見たら、充血してました。
どうやら今回のみ順番が違ってたのかなぁー？
突然ﾓﾔｯとから来る場合もあるんですね。
でも、だんだん酷くなってる気がする・・・
来週までに自然治癒しないかなぁーorz

>>506さん
いつもと違うなら早めに病院に行った方が良いと思いますよ。
早い段階で治療しないと最悪の場合は見えなくなるみたいです。

私は心臓ですけど、眼科も３ヵ月に１度は受診するように言われています。
やはり「何かあったらすぐに来て下さい」と言われていますよ。

504じゃないけど皮膚・肺・目・肝サルサルコイドなんで体験談を。
三ヶ月に一度の眼科通院してもう数年経つ
目って発熱後とか身体に怪我したあとに突然急に新聞文字が読めないほど悪くなることもあるし、
徐々に悪くなってても本人が気づかない事もある。
すぐに自然治癒って聞かないし、経験上ないね〜〜
半年か一年位、指示とおり目薬さしてたら何となくモヤモヤがとれてて
安心して目薬を怠るとまた再燃、それの繰り返しで年々悪くなってるような
風呂上りの充血だけじゃ病状は推し量れないよ

目が悪化すると体は落ち着く。
目が落ち着くと体は悪化する。
目と体が反比例してる感じ。
今は目が悪化してるから発熱も倦怠感もないんだよね。

霞みと飛蚊症、暗いところから明るいところに行った時の目のモヤモヤ感…。
あ〜ウザイ！

倦怠感はどのサルコにもみられる症状なのかしら？
私は心臓でステロイドや抗不整脈薬その他たくさん服用してるからそのせいかしら？
変な話、ベットに横になっててトイレに立つのも面倒なくらいだるいです。

肺でもあるよ。
ｽﾃﾛｲﾄﾞの副作用からかも知れないけど、だるいよ。
とにかく、目を閉じれば一日でも寝とれる。それが毎日、何日でも続けられる。食事とトイレとお風呂以外は寝てたよ。一年以上続いたかな。這い起きて子供の卒業式行った時は、全身筋肉痛だったよ。

ｽﾃﾛｲﾄﾞ飲み始めて2年半、骨密度1.209g/c�u、若年成人比較107%、同年齢比較107%。
これって、正常？なんかな。
最近、足首が腫れて痛いし…
象の足みたい。

>>504さん
あくまでも、俺の経験だけど眼圧異常の可能性が有りそう。
ちなみに、俺の場合もほぼ同じ感じで症状が出る事が多い。
大体、ブドウ膜炎と同時に症状が出る。
眼圧異常が長期続くと失明に繋がる可能性があるんで早めに診察を受ける事をお薦めします。

>>504さんゴメン。
>>503の人と間違えた。

サルコの他に他の病気を併発している方いますか？
私は心サルコとシェーグレン症候群です。

久しぶりにきました。ようやく寝汗からも解放されました。
最近、手足の痺れがあるため、筋電図をとります。
解剖の蛙のようにピクピクします。
気管支鏡検査より、気持ち悪いです。
感電死しそうです。

一応保守

７時のニュースで『万能細胞』についてやってたね
実際に適用になるまでどれくらいかかるんだろう？

サルコイドーシスの専門書を立ち読み（梅田のジュンク堂）したとき、
サルコイドーシスの肉芽腫が発症している臓器を、移植手術で交換したあと、
交換後の臓器でも肉芽腫が発症したと記載されてた。

菌か過敏性アレルギーか、はたまたいったい何が原因なんだろう。

時期的なものがあるから、アレルギーっぽいかなと勝手に思っていたりする

自分は夏がだめだ

私も夏が辛かった。

私は常にダメだ

私は波があって一年中ダメだ。
今は目が悪化中さ。

完全に完治した人いるのかな〜？

体が動かないのに、生きていく為の費用はいるんだよね。
此れから先が凄く不安。
家族に迷惑かからないように生きたいな。逝きたいな。

時々死にたいとか、逃げたいって思ってしまう。
開き直りの早い人間なのに、体調悪いとネガティブになっちゃうなぁ。
あ〜やだやだ。

良いんだよ、落ち込む時は落ち込んで。
無理して明るくしようなんて考えると辛くなるからね。
私は６年間、そう思って乗り切ってきたよ。

好きで病気になったわけじゃないんだから、あんまり自分を責めないでね。

＞＞526
からだがまったくうごかないんですか？ 何サルコなんですか？

全くじゃないです。全身の筋肉痛のような、節々の骨が痛むような、それでいて熱が出ます。歩くと疲れる。立ってると体か抜けそう。座ると痛い。外出すると帰りたい。とにかく寝たい。血圧90-185、血糖値900。こんな感じです。
肺で治療中ですが、他の症状多数ありです。

>>530さんは肺サルコなんですか？
プレドニン（ステロイド）は使っているのですか？


私は心臓ですが、とにかくハンパなくだるくて疲れやすい‥‥

肺にｻﾙｺｲﾄﾞがあります。
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ飲んでますよ。
肺もだるいですよ。
私の場合、肺と肺門ﾘﾝﾊﾟ以外にも、目、骨、皮膚、神経、肝臓、脾臓に症状があります。
私的には、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝの副作用もﾊﾝﾊﾟじゃないです。
人に会いたくない日々が続いてます。

私は心臓の他に眼もですが、たくさんの所に発症して大変ですね。
お大事になさって下さい。

ひとつ質問ですが、神経の場合はどうなるのでしょうか？
最近、立って靴下を履く時によろける事があります。

わたしの場合ですが、中枢神経、末端神経に何らかの異常があるように思います。
手足の痺れ、震え、関節の痛み、顔のひきつり、ﾄｲﾚ（尿）が我慢出来ない。此れはﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ飲む前の症状でした。
確定はしてもらってないけど症状としてあります。

>>534
レスありがとうございました。
手の震えが前より強くなったようなので先生に話してみます。

くれぐれもお大事に！

レントゲン３ヶ月ごと。
半年に一回くらいにならないかなぁ。

何サルですか？ 私も三ヶ月に一度ですよ。ちなみに私は肺と目です。

割り込んでスマソだけど、心サルコでICDを入れているものの辛くなってきたorz
強い薬は使っているけど発作がひどい、、、
もうそろそろ最終手段の薬かな、、、
同じようなケースの方いますか？

>537
私も肺と眼ですが、眼のほうは落ち着いています。

test

ダッル〜イ！
寒〜いっ！
で、体が強張って余計に動くのが億劫・・・。
家族には怠け者って思われてるんだろうなorz

私もダルイ…。
年末年始は布団と仲良くしてるよ。
ダルくて出掛ける気分にならない。
実家の両親ごめんなさい。
今年は実家に帰れません(T_T)

長男の嫁だけど豪雪地帯の主人の実家には行けない。主人と子供達だけで行ってもらう。
主治医から「心臓発作が起きると大変ですから行かないで下さい」とダメ出しが…。
ニャンコと２人で年越しです。

ｻﾙｺｲﾄﾞｰｼｽによる神経痛っていわれて、ｼｮｯｸ！
ｽﾃﾛｲﾄﾞも一生離せないって！
骨は疲労骨折と完治を繰り返してるから痛いんだって！
毎日がｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞにかかったみたいな関節痛と骨の痛み！
一生こんな感じなんかな？

>>544
それは辛いですね。でも関節炎みたいのはずっと続かないんじゃない？
前に踵や指や手首がハンパなく痛かったけど、今は治まってるよ。
プレドニン一生は私も同じ。

お互いに頑張りましょう。

はじめまして。一年前から目が見えなくなってきて眼科や脳外科、神経内科をまわり、総合病院で病名や原因もわからずステロイドだされてました。
なおらないので医大に紹介状だされて25日から入院中です。
サルコイドーシスの可能性が高いといわれました
まったくの無知です。
これはなおらないんですか？
今からｽﾚ見させてください

>>546
間違ってたらごめんなさい。プレドニンスレでここ探してた方ですか？

>>547
はいそうです。サルコイドシスだと思ってたので検索できなかったんですが見つけました

私は小さい頃から難聴と不整脈があり難聴は祖母と母が難聴なんで、遺伝だと母に言われてました
不整脈は小さい頃に検査してWPW症候群だといわれてましたが特に薬のむほどじゃなく年に何回か発作で倒れてましたが休めばなおりました

このｽﾚ見させていただいて、もしかして難聴も不整脈もサルコイドーシスだったのかなって。
WPWじゃないんじゃないか…と不安になってきました
目は相変わらずですが入院してから目が痛い…手足もしびれるし…頭痛や胸が苦しいです
検査ばかりで疲れたのかなー。まくら変わったからなぁなんて思ってましたが…
昨日ﾂﾍﾞﾙｸﾘﾝやりました。これやると普通なら反応でるけどサルコイドーシスの人は反応でないらしいです。結果は今日わかります。
こわい

>>548
>>547です。ここがわかって良かったですね。
私は６年以上前に心臓にサルコがみつかりました。幸か不幸か母が先に肺にサルコが
みつかった為、そっちの方向で検査してもらい、割と早くに確定が出されました。
遺伝はない病気との事で非常に珍しいケースだそうです。
今はICDを入れて不整脈外来と膠原病科に通院しています。

最初はショックだと思いますが、お互いに頑張りましょう！

まったくの無知で本当に不安です
まだ確定はしていませんが、今日確定します。
でも今日は主治医がいないし本当に不安です↓
私は小さい子供を二人残して入院しているので、長期入院となると心配だし
家族に迷惑ですよね

早く治したい…
今日は体調が悪いです。
もう少し調べてみます…

連休前やイベント事があると倦怠感に襲われる…。
『実家に来い』とか『遊びに来てよ』って言われるのが本当に嫌だ。
とにかく断り続けて連休中はひたすら寝て終わる。
今日からバイト休みなんだけど、昨日から倦怠感出て辛い。

>>550
結果でましたか？

>>550
ちょっと前に病院から帰ってきました。たったそれだけでかなりの倦怠感‥‥
結果はもちろんの事、お節介かも知れないけど>>550さんの精神状態も気になります。
小さいお子さん達がいらっしゃると言う事で、どんなに気に掛けているだろうかと…。
私が発病した時、双子の息子達は、まだ小４でした。片時も離れた事がなかったので
夜、病室のカーテンが閉まるとポロポロと涙が零れて仕方ありませんでした。
自分の体より息子達の事で頭が一杯でした。その息子達も中３になりました。
きっと助けてくれますよ。反抗期で『このヤロー！』と思う時もありますけどね(笑)。


長文スマソ

お互いに頑張りましょう！

ありがとうございます
結果はまだです↓
たぶん夜の診察の時に言われると思います
サルコイドーシスだと診断されたきっかけ？というか確定した検査はなんでしたか？私はツベルクリンやればわかると言われましたが…自分じゃよくわからず。
子供は三歳半と一歳半なんです…一日も離れたこともないしまだ保育園も行っていません。今は旦那がみていますが、来年からは保育園に預けます
お正月も自宅に帰れないので…泣いたりはしてないみたいですが、心配ですね

お互い大変ですが、こんなこと言ったら失礼かもしれませんが、病気の先輩の話を聞けるのはかなり安心というか一人じゃないんだという気持ちになれます
ありがとう

人間ドッグで精密検査を勧められ、昨日ＣＴ後に肺のサルコイドーシスの疑いが強いと言われました。
その後、聞きなれない病気を調べるためにこのスレを見つけました。
今後とも宜しくお願いいたします。

さて、教えていただきたいのですが、肺のサルコイドーシスは、自覚症状ってあるのでしょうか？
また、年明けにカメラを入れて細胞を検査するかもしれないとのことなのですが、これは入院が必要なのでしょうか？

人それぞれだと思いますが、まず始まりは激しい咳、階段昇ると息ぐるしい、歩くのが辛い、自転車が乗れなくなる、熱が出る、手足が熱く重いものを持つと字が書けない、など。
カメラは後が大変かな。
出来れば泊めてもらって検査する方がいいかも。

>>556
早速ご回答戴きありがとうございます。
症状と検査は覚悟しておきます・・・。
今後とも宜しく御願いいたします

>>554
確定したのはツ反と心臓カテーテルのバイオプシー（心筋を５ヵ所採取）でした。
心筋シンチと放射線科では、全身を撮すガリウムシンチ（横になっているだけ）。
その他、血液検査で赤沈やＡＣＥなどの値を調べました。


>>555
母の場合、市の検診で引っ掛かるまで、全く自覚症状はありませんでした。
今はたまに息苦しくなったり、咳が出たりするようですが、薬は飲んでいません。
月に一度の通院のみです。
最初に肺にカメラを入れて検査した時は何日か入院しました。

>>558
ありがとうございます。
私の場合も、お母様と同じ症状なのではと考えています。
今後とも宜しくお願いいたします。

結果がまだでません↓
先生がきません…休みですかね？
あとツベルクリンも48時間みるということで、今日の１時までになりました。

ツベルクリンはどうなればサルコイドーシスなんでしょうか？

今は腕にまったく後がありません。うっすら赤いかな？くらいです

ツベルクリン反応は、多くの事例で陰性になります。

私は陽性かもしれません…陰性は9ミリ以下なのに私は1ｾﾝﾁ以上あります

これはサルコイドーシスではないんですかね？

でもツベルクリン陽性って…結核ですかね？

どっちにしろやばいですね。はやく結果話してほしい…昨日から不安で苦しいです

先生と話をしました。
まだすべての検査結果がでてないから確定はしていないが、サルコイドーシスか多発性硬化症らしいです。
ツベルクリン陽性だったのでサルコイドーシスの可能性は低くなったらしいですが、まだわかりません。

すべての検査結果がでるまえに明日からパルスをやることになりました

この二日間、主治医が不在なのと結果が怖くて話してる間泣きそうになりました。
パルスの副作用も不安です
不安で死にそう…

まず落ち着いてください。
不安は身体に負担を与えます。

はいありがとうございます
今日は主治医に会えたのでほっとしました。
やっぱり最初から見ててくれてる人じゃなきゃ安心できませんね…

副作用…どうなるかな。
ステロイドｽﾚにいってきます

私はパルスも経験しましたが、とにかくだるくて仕方ありませんでした。
目を開くのも億劫って感じで、看護士さんと話しを交わす気力がありませんでした。
でも看護士さんが何度も様子を見に来てくれるので、安心する事が出来ましたよ。
副作用で精神的に不安定にならないかキチンとチェックもしているようでした。
私の場合、耳下腺がキューンと痛くなったりしましたが、すぐに回復しました。

まずはそんなに怖がらないで下さいね。初めての事で不安だとは思いますが…。

本当にありがとうございます
経験者さんに話を聞いていただけると安心します…
主治医もきにかけてくれてさっきまた説明しにきてくれました。
明日の午前中に点滴して一時間くらいで終わるそうです。それを三日間！
副作用は点滴の間だけですか？それとも何日間か続くのでしょうか？

パルスの後はそんなにひどくなかったように記憶しています。
プレ再開してから少しずつムーンフェイス等の副作用が出ました。

今晩は心配しないでグッスリ休んで下さいね。

プレドニンで副作用きつかったので、思い出すと心配ですが、治さないと…がんばります
ありがとうございます

風邪気味で体調が悪いせいなのか、不整脈が出まくりで気分はブルーorz
受験生が二人いるから入院は出来ないし…。
ただ薬を飲んでひたすら休むのみです。

みなさんも風邪には気を付けて下さいね！

子供がいると大変ですよね
私も小さい子を二人残して入院してるので…心配です
専業主婦なんですが入院するとお金もかかるんで↓

私はまだ確定ではないですが、不整脈もあるし今日は頭痛と吐き気があります
これから初パルスです
早く治れ〜

おたがいがんばりましょうね

年末大掃除もしない大晦日になりそうな悪寒ｗ

大掃除をちょっとやると倦怠感に襲われる…。
昨日は台所掃除だけで疲れたよ。
今日はまだまだ風呂とトイレと部屋掃除が残ってる。
どうしてくれよう…(-"-;)

>>573
無理しないでね。私はコロコロカーペットでチャラっとｗ
でも滝のように汗が出始めたからベットにＵターン(=_=;)

>>574さん、ありがとう。
やっとこさ掃除終わりました。
もう何もしないでテレビ観てゴロゴロします。
連休って何かストレス溜まるから嫌いだなぁ。

あけましておめでとう
みんなのサルコがよくなりますように

あけましておめでとう。
今年はどうなるか想像つかないけど生き延びよう！

そうだね、今年も生き延びよう！

元旦に家族と初詣に出掛けた疲れがまだ取れないorz
言いようのない倦怠感に襲われて、集中力も失ってる。
買い物に行っても途中で座りたくなるし…と愚痴らせて下さいませm(_ _)m

いくらでも愚痴ってください。
「言って解決にならない」という人もあるでしょうけれど、
言うことで気が晴れるのであれば、それは解決のひとつです。
同じ気持ちの人も多いでしょうし。

>>580さん、ありがとうございます。あなたの言葉で精神的に救われました。
夏頃は「良くなったら薬を減らしましょう」との事でしたが、心臓は益々悪化orz
受験生(双子)が２人いるので本当にキツイです。

精神面はしっかりたもってください。
「精神的にまいる」というのが一番悪い結果に進みますよ
没頭できる趣味でもみつけるのが一番いいんですけれどね。
インドアな趣味になるでしょうけれど、ゲームとかプラモデルとか。
「ワイドショーを見て笑い転げる」でもいいんです。

私も皆さんと同じようにクリスマスイブ〜年始準備（12/28門松たて）で
グッタリしてしまいお正月はお年始にも行けず・・・
ずっと寝込んでしまいました
シンドイからお年始に行けないと愚痴をこぼしたら
車飛ばしておせち料理を届けにきてくれました

正直言って12月入ってからだるくてだるくて
3週間台所に立てず、お米もとげなかったから正直有難かった
でも実家の家族は私の事、うつ病になったのではないかと心配している模様
流石にコレだけ倦怠感と息切れ、目のかすみ
手がしびれたり血行不良で手足は冷たいしや目の調子が悪いと
ほんとに動けないし、泣きたい気分なよ

>>583
イヤ、鬱じゃないと思うよ。
私もお米研ぎたくない程だるいもの。
気が付けば横になってるし、座れば背中が丸まっちゃうしorz
変な話、息するのも疲れる(x_x;)

ｻﾙｺ疑いの者です
径気管支肺生検査やることになりました…こわいよぉ泣
はぁ…心臓ﾊﾞｸﾊﾞｸとまらない…
このままじゃ発作起きて死にそう…

ムリムリムリ…

>>585
プレスレから来た方ですか？
落ち着いて下さい。
初めての事で動揺するのはわかりますが…。

私は心臓カテーテル検査で細胞診しましたよ。

はいそうです
あなたは前にも話を聞いてくれた方ですね？

ｶﾃｰﾃﾙとかもう聞くだけでムリです。考えただけでﾊﾞｸﾊﾞｸ止まらない…。

『体調悪いから行かない』
と、年末に母に言っておいたのに
『お父さんがお年玉あげるからきなよ』と言われて昨日死ぬ思いで実家行って参りました。
帰りに母が、天ぷらやら林檎やら餅やら持たせてくれて、当分食料には困らない。
だけど今日は倦怠感と発熱が出てしまった。
年末からの目の霞みも大暴れ。

兄者家族はスキーをやりに実家来てたけど、病気で何も出来ない自分が惨めに思えて悲しかったなぁ。
でも生き延びるからね。

>>587
こわく感じるかもしれないけれど、それは未来のために必要なこと。
あなたのための医療行為以外に何の目的も意味も持たない行為なんだよ。

どうか気をしっかり持って、自分の身体や心配してくれる周囲を愛してあげて下さい。
ストレスやおびえる心で自暴自棄になるより、
そういう気持ちを制御できるようになってからのほうが、病状がぐんと良くなりますよ。

>>587
しつこいようだけど、少し落ち着いて下さい！
うちの母もあなたと同じ検査をしましたよ。
ピンピンしています。

私のアドバイスが怖いならスルーして下さい。

わかってはいるんですが、やっぱり怖くて…↓
初ﾊﾟﾙｽの時も泣いてしまいました(笑)
実際やったら大したことなかったんですが…

喉に麻酔…肩に注射…肺の細胞を…とかもう説明聞いてるうちに血の気が引いちゃって…心臓ﾊﾞｸﾊﾞｸ。
今も動悸が止まらない…

すいません…ありがとうございます

頭冷やしてきます

>>591
あなたが怖いのは、何かな？
検査かな？それとも運悪くあなたの身体に発生してしまった病気かな？
自分は、なにより後者のほうが怖いと思います。
検査がイヤなら逃げ出せとは思いません。
検査はあなたを病気から救うための行為だから、
ほんの少し身体をいじられることを恐れる必要はないと伝えたいなあ。
たくさんの、あなたと同じ病気のおそれのある患者さんが
あなたと同じことをして、その後病気とたたかい、治っていったり、今も戦っていたりします。
大丈夫ですよ。あなたが病気と戦って元気になりたいと願っているかぎり、
病院や医療にたずさわるすべての人は、あなたのために働いてくれていますよ。
呼吸を落ち着けて、病気のほうが怖いこと、
なにより怖さに負けてしまうことのほうが怖いんだ、っていうことを考えなおしてみて下さい。
長文ごめんなさい。応援してますよ。

みなさん本当にありがとうございます。涙がでます
病気も怖いし、検査も怖いです
今はまだ冷静になれません。でもみなさんの言葉は受け止めます
何回も読んで、支えにします。
こんな検査くらいで大袈裟だなって思う人もいるでしょうね
死ぬわけでもないし…大したことないですよね
ありがとう

>>585
私と一緒かな？
私は問不安で診前の血圧が195/110だった。
でも、今は早く検査して欲しいと思ってます。

>>595さん同じです！

私は視神経炎とブドウなんたらと不整脈です

同じ検査するんですね！怖くないですか！？
検査のやり方聞きましたか？

>>588
実家に行ってきたんですかぁ♪
やっぱり親御さんは待ってるんですよね。
私も親になって（かなり前…笑）初めて親の気持ちがわかって感謝です。
スキー、私も子供達と２シーズン滑ったけど、それで終わりでした。
あれから７年…。大切な思い出です。

だるさと発熱辛そうですね。お大事にして下さい。

たくさんの方々のレスを見て考えさせられる事が一杯あるなぁって思った。
ここの住人のレスが思いやりに溢れてるのは、病気の辛さを知っているからだけじゃ
ないんだよね。
病気の宣告を受ける→ショックを受ける→ちょっと立ち直って病気を自分で調べる→
またちょっと落ち込む→少しずつ受け止めるられるようになる

同室の人達との心のふれ合いが、前向きにさせてくれたのもラッキーで感謝してる。
（何年も経ったのに未だに連絡し合う）

でもね、病気を受け入れるのはやっぱり自分なんだよ。誰でもない自分なんだよね。

…って乱文、長文スマソ！

そうなんですよね
ここの人たちには助けていただいて感謝してます

でもまだ受け入れられない自分がいます
宣告されるのも怖いです
こんなに自分は弱かったんだなぁって思い知ってます。

おはようございます！
昨日はすみませんでした。
今日主治医に検査が怖くて眠れないと伝えたら、あの先生は内視鏡ばっかりやっててﾍﾞﾃﾗﾝだし主治医も習ったことがあるから大丈夫です！って言われ不安は減りました
まだ緊張してますが、がんばります

明日からまたバイトが始まるぜ…(-"-;)
よりによって発熱するわ、目は調子悪いわで困ったもんだ。
月曜日は呼吸器内科だ。体の調子良ければ2ヶ月に1回の診察になる予定なんだけど無理っぽい。

>>601
体調が悪い中、明日からバイトですか…。
大変ですね。
通院も月に１回ぐらいならまだ良いのですが、私は月に２回ですorz
膠原病科は車で15分位の距離だから良いのですが、不整脈外来は片道１時間半です。
水曜日にはICDのチェックがあります。

だるさとめまいがあって食欲０(=_=;)

何とかなるでしょう(笑)…と開き直るしかないですね(/_･､)

通院ってかなり体力使いますよね。
私も退院したら通院になるんですが、車で三時間かかります…
しかも免許ないからそれ以上…
考えただけで…
でもこの主治医に一生ついていく！と決めました
いい先生に出会えてよかった

ダメだ！
今日はイライラする！
原因はわかっているんだけど‥‥

体に良くないなー
TVでもボーっと見ようかな？

みなさん特定疾患の申請してますか？
カードとかもらいましたか？

特定疾患の認定はしてますよ〜。

申請はどこでやればいいのですか？
必要な書類は入院中に揃えたほうがいいですよね？
なにが必要なんだろう

申請は保健所へ
入院中なら医療相談室に行けば良いと思うけど

わかりました！
どうもありがとうございます。助かりました！

>>607
申請できるだけの検査が終わっていれば、
医者が一式用意してくれますよ。
用意してくれるのかどうかを聞いておいたほうが精神的には楽になります。

>>607
確定したんですか？

いいえ。
まだ確定していません。

>>612は偽なんですけど…なぜ？

もう確定しました
あと一つ検査結果待ちなんですが、肺の生検でもう確定っぽいです。

>>612
嘘ｶｷｺはいくないよ！

>>613さん、嘘ｶｷｺ気にして眠れないんじゃない？

と言う私は心室頻拍が出ては治まりの繰り返しで苦しくて眠れない。
今日はICDのチェックなのに…。

いたずらはねー。ある程度は仕方ないね。
気にせず忘れたほうがいいよー

もしアレなら今後トリップをつけて発言すればいいかもだけど…
詳しくは自力で調べてみて

はい！ありがとうございます
私よく偽がでてくるんですよね…なぜ？泣

トリップ調べてみます。ありがとう

病院に行ってICDのチェックしたけど、毎度の事でプリント長すぎだった
それだけ不整脈が出てるってワケだけど…。
今日は疲れやめまいがあって、もう動けないなぁ

…って愚痴ってスマソ

今年こそ、画期的な薬が開発されますように。
アレルギーの延長なのであれば、なにかしらの薬ができてもいいだろー

親子揃ってこの病気で母は「医療は進歩してるのに何とかならないのかね」
とかよく言ってる。確かにそうだよね。


母は肺で私が心臓なので、母のカルテの一番上には《○○さんのお母さん》
とデカデカと書かれている…。何だかなぁ〜。

遺伝はないとか言われてますけど
親子でっているもんですね！
結構ちらほらきくから少しはあるのかな？

>>621
たぶん、検体母数が少ないから、よく分かってないんじゃない？
でも親子発症・親族発症の絶対数はごく少数だから、遺伝ではないと呼ばれているとか。
でも、アレルギーであれば同じ環境に住んでいる親子だと同症状が出てもおかしくないかも。
と、素人さんが妄想中。

上の心サルコの者です。
大学病院に入院した時、教授回診にはたくさんの学生が付いて来ました。
みんな珍しがっていましたよ。担当グループの先生方も「DNA鑑定したら？」
と興味津々でしたが、東京女子医大まで行って検査したとしても、新薬が
開発されて治るわけでもないので拒否しました。（自己負担でしたし…）

家族内発生で兄弟のケースもあったそうです。

肺サルコの疑いでパルスした方はその後いかがでしょうか？

私かな？

そう、心配してたよ。肺の検査とかすごく怖がってたからね。

心配おかけしてすいません。
肺の検査途中で中止になりました！麻酔効かなくて息できなくて吐いたりしたので…ショックで1日寝込みました…
一昨日やったんですが、それから診察がなくて、これからどうするのかとかまったくわからず…困ってます。

大変だったね。母の時はスムーズに終わったのに…。
ガリウムシンチとかしたのかな？

気管支鏡検査は、若いと苦しいからね。

若いとか関係あるんですか？ガリウムシンチ？はわかりませんが、ガリウムを注射して二日後に撮影する検査はやりました。
あと心エコー、走る検査、ホルター心電図、普通の心電図、髄液の検査、CT、MRI、他にもいっばいやりました…
まだ検査残ってます。

でも肺の検査が一番重要！と言われていたのにできなかったから…どうしたらいいか…このままじゃ原因不明なまま退院になりそうです。

>>630
お疲れさん。
まあ、一生つきあう体だし、お前さんより身体や気の弱い患者だっている。
病気とは気長に向き合っていくことだよ。
幸い急激に悪化して命にどうこう、という病気じゃないからできることも沢山あるよね。
そこで再検査になるかもしれないし、もっと設備が整ってたり
お前さんみたいな患者の扱いがうまい病院を紹介されるかもしれない。
自分から「もういいです」と後ろ向きにならずに、
「このあとどうしましょう」と、担当医師と信頼を持って話し合う姿勢は持ち続けよう。
肺の検査以外の結果は揃ったんだ。もし他の病院に移っても検査結果は持って行ける。
元気が出るまで少し休んだら、またがんばろう。

>>631さんありがとうございます！
突然ですが！いきなり退院になりました…
視神経炎の症状が回復に向かっていることと、検査の結果がでるのがまだまだということ、プレドニンの量が通院範囲とのことで、結果が出る前に退院になってしまいました。
突然の退院に驚きと戸惑いで…せっかく入院したのに原因もわからぬまま…です。

大学病院って次から次へと患者が来るので、いきなり退院はよくあった。
退院後は焦らないでゆっくり元のペースに戻してね。
信じられないくらい筋力が落ちてるから、転んだりしないよう注意して。
風邪など引かないように気をつけて下さい♪

今日眼科行ったらやっぱり右目は悪化してたなぁ…。
もう散々だ。
先生に
『体調どう？悪い？』と聞かれて
『はい』って答えた瞬間泣きたくなった。
悪化すると気分が滅入ってしまうね。
なんとかテンション上げて頑張らなきゃ。
負けるもんかぁ！

>>633さん
ありがとうございます！通院も遠いので大変ですが、がんばります
結果が待ち遠しいな。

うーっ！
息子達の高校受験間近でストレスがすごいです。
不整脈が出るは…。食欲がないは…。ダルいは…。

朝から愚痴ってスマソです<(_ _)>

>>617
こういうタイプウザイ。ここより心寮内科の方がいいかも。

カレーに刷る〜

>>637
そういうカキコいくない！
最初は誰でも不安になるもんじゃね？

気にしないでｶｷｺしたら良いよ。ただここでﾚｽ付けてくれる人達も同じように
体が辛いんだから、そこら辺の配慮も必要だと思うよ。

カレーに刷る〜

サルコで癌になった方、いますか？

サルコと癌は関係ない。
「アトピーで癌になった方、いますか？」くらい突拍子も無い。

闘病中の仲間がいるかって質問かもしれない
カリカリしやすい性格はストレスでサルコが悪化するから直そうぜ

>>630
若いと反射が激しいだよ
翌日腹筋が筋肉痛になった

肺サルコの者です。来週の火曜日に仕事の面接に行くのですが、無症状であっても、面接時には病気のことを言った方がいいのでしょうか。。
又、サルコとわかってから転職された方はいますか？

>>646
私は主婦で心サルコの者です。
主治医は何とおっしゃっていましたか？
私の主治医は「肺門リンパ節が腫れていても一生変わらない人もいる」と
言っていました。大体７割の方が不変型との事ですが…。
母は不変型で確定してから15年近く経っていますが、薬は飲んでいません。
色々なケースがあると思いますので、主治医に相談されたらどうでしょうか。

>>647
ありがとうございます。
主治医には転職の旨を話していないのですが、私の症状に関しては「肺のリンパ節の腫れはだんだん小さくなると思うから、経過観察のみで」という感じです。ちなみにサルコ発覚３ヶ月で、薬は飲んでいません。
私自身仕事には支障ないので、職場に話す必要はないかなぁと思ったのですが、もし症状が悪化した時に「実は病気でした」と明かすのもよくないかと思い………でも、前もって話すと内定がもらいにくくなるかなぁと思ってしまって。。。
それにしても、不変型の方が７割もいるとは知りませんでした。

>>648
>>647です。書き忘れました。
母の肺は経過観察中ですが、眼が悪化する時があります。
その時はステロイド点眼薬を使いますが、落ち着けば中止します。

>>648さんは特定疾患の手続きはお済みですよね？

>>649
そうですか。>>649さんのお母様は眼が悪化する時があるんですね。。
特定疾患の手続きは………まだしていません。私みたいな無症状だとなかなか認定されないと聞いたことがあり、又その検査（手術？）が怖いのもあって。。。でも、とりあえず申請用紙はもらいに行ってこようと思ってます。

恐がり屋さんだなぁ

>>651
なったばかりだったらすごい不安だと思いますよ。あなたはどうでしたか？

ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ以外の薬が実費になってしまったよ
薬代で5000円もかかってしもた
みんなも そう？

>>653
特定疾患の上限がいくらなのかわかりませんが、私はそういう経験はありません。

特定疾患の上限によって、薬代が決まっているのですか？
今まで特定疾患してもらっていると薬代はかからなかったのに、今回から特疾以外の薬は実費だそうです。胃薬、ﾋﾞﾀﾐﾝ剤、ｵﾊﾟﾙﾓﾝ（血流をよくする）です。

特定疾患の薬以外は実費に決まってるじゃん。

>>655
特定疾患以外の病気は健康保険でしょうね。

そうなんですね。
神経ｻﾙｺｲﾄﾞｰｼｽによってｵﾊﾟﾙﾓﾝ飲んでるし、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ飲んでるから、い薬、便秘薬、ﾋﾞﾀﾐﾝ剤飲んでるんで、特疾きくもんだと思ってた｡
私の今までの待遇の方が間違ってたんだね。
すみません。

>>658
えっ？そうなの？
下剤とか鉄剤とか普通に特定疾患の計算になってるけど…。
私もプレ飲んでるから胃薬や安定剤や眠剤もね。

病院によってちがうんじゃないの

>>646です。
何度もすみません。病気の旨、やはり話すべきでしょうか。。。

>>661
薬は使ってる？
例えばステロイド剤を職場で毎日飲むことになるなら
あらかじめ、薬を飲んでいること、
薬を飲んでいれば無症状で、人にうつったりもしないこういう持病がある、と
伝えておくのは意味があることだと思うよ。
短期バイトだったり、
会社で薬を飲まずにすみ、当分健康体でいられそうなら言わなくていいかも。
そこは自己責任で。

>>661さんは経過観察だったわよね。

>>662さん>>663さん
すみません、ありがとうございます。
薬は飲んでいないので、言わずに面接に挑んでみます。定期検診の時は、別の理由をつけて休むようにしてみます。

アドバイスありがとうございました！こうして相談させてもらえる場があるのって………本当に心強いです。また何かあったらよろしくお願いします。

>>664
何もアドバイス出来なくてごめんなさいね。
>>664さんの考えで良いと思いますよ。
体を労ってお仕事ガンバって下さいね。

>>665
いえいえ。話を聞いて頂いて、感謝してます。
ハイ！頑張ってきます。本当にありがとうございました。

ぶどう膜炎の飛蚊症は白血球の死骸だから
炎症が収まればうまく排出されるんじゃないかというのが俺の考え
かれこれ１０年良くなったり悪くなったりです

家族にサルコをもつ、サルコじゃない飛蚊症もちだけれど、
もう30年くらい飛蚊症をもってます。
何年かサイクルで濃くなったり薄くなったりするけれど。

ｻﾙｺｲﾄﾞｰｼｽによる神経痛と診断されている方、いますか？

よければ、症状など聞かせて下さい。

>>668
家族の方がサルコで>>668さん自身は検査された事はありますか？

>>669
神経痛と言われた事はありませんが、手首の一部や指が痛くなる事はあります。

>>670
｢サルコイドーシスかどうか」という明確な検査はしたことはないですよ。
しかし、毎年の健康診断や強い風邪を引いたときに撮るレントゲンやCT、別件でMRIもとったことあるけれど
肺門リンパ節腫脹なんてみつかったことなく、心サルコ・肺サルコとは無縁。
眼底検査も別件でしたことあるけれど健康体で目サルコとも無縁。
皮膚もなんともないですよ。

>>671
血液検査したことはありますか？
うちのように親子でっていうのは珍しいと思うのですが、ぶどう膜炎の
繰り返しが気にかかりますね。

↑あっ、飛蚊症でしたね。スマソ！

ぶどう膜炎から飛蚊症は発生するけれど、
ぶどう膜炎が治っても、飛蚊症は治らない。
飛蚊症にとって、ぶどう膜炎は発症するきっかけでしかない。

もちろん、生理的飛蚊症、網膜剥離飛蚊症などの飛蚊症も同じ。

で、サルコイドーシスはもう安定期だけれど、
飛蚊症だけが残っている人には、どちらかといえばこっちのスレかな？

【立川が】飛蚊症スレ21【希望の光？】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1194503109/

保守

この病気は大半が二年くらいで治ると書いてありましたが治った方いますか？
どうなれば治ったと判断されるのでしょうか？
また進行型の方はどのようになるんでしょうか？

治ると言うか完解じゃないの？
７割くらいは不変型。
私は心臓の進行型だけど、確かに悪化して今はICD入れてる。

完治はないってことですか？
あとｻﾙｺｲﾄﾞｰｼｽだとリンパになにかできるんでしょうか？
わきのリンパになにかあると言われて再検査になったんです。

一昨日の夏、会社の検診でサルコイ見つかって(肺門リンパ)、でも治療を要さないとの事で特定されず(結構自覚症状あったのにね)、でも自費で呼吸器・眼科・循環器へ2ヶ月ごとに検診へ行き、つい先日『完解も近いねー』と医師に言われた者です。
サルコイとわかってから、早寝遅起きを心がけ、でも楽しい事には夜更かしし、キノコをたくさん食してました(笑)
サルコイでドキドキしている方、俺みたいなのもいるから。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

>>679
うちの母も肺門リンパの腫大で経過観察のまま15年近く経ったけど、特定疾患の
対象ですよ。自治体によって違うんですかね‥‥。

>>678
この病気に完治はないって聞いているけど、専門サイトのぞいてみたらどうかな？
それよりも再燃しないで一生過ごす人もいるんだから、アレコレ考えてストレス
ためると体に良くないと思うんだけど‥‥。

>>678
私が発病するかなり前に母の肺サルコが確定したから、この病気は何なの？って
驚いた。名前を聞いた事もなかったから、本屋さんに行っては医学書を読んでた。
だから自分が心サルコってわかった時は正直ガーンとしたけど、子供達も小学生
だったから、何としても成人までは頑張ろうと思った。その子供達ももう少しで
中学卒業。高校の３年間はもっと大変だろうけど、私なりに頑張ろうと思う。
もう少ししたらあなたの気持ちも落ち着くと思うよ。

連投、乱文、長文スマソでした。

ありがとうございます。
私はまだ小さい子供がいるんです。心サルコはないと言われたのでそこは安心しましたが、目が見えないので車に引かれそうになったり子供達のことも満足にできず…医療費もかかるし通院も大変だし正直参っています。
でも今すぐどうなるような病気ではないようだし、一応遺伝はないとのことで、安心しました。自分なりにもｽﾄﾚｽためないようにみなさんを見習ってがんばります。みなさんもがんばってください。

お互い前向きに頑張ろうね

そうそう。
前向きにね。

だるくて２〜３日、横になったら脚に力が入らない
まるで退院直後みたいだわ

私の友達がサルコイドーシスを発症して目の注射や肺の異常で病院に通ってました。
しばらくして もう１人の友達もサルコイドーシスになりました。
友達同士はかなり仲良しでベタベタしてます。
これは移ったのかと思い 市の保険センターに聞いたら 免疫力が無い時にまれに移ると言われました、友達同士はお互いサルコイドーシスだと打ち明けていません。
私も免疫力が無いので、友達と会うのを止めました。

>免疫力が無い時にまれに移る

原因が特定されてないのに、なぜ移るといえるんだろう・・・
移ることがあると断言できるのなら、感染症ということじゃないか・・・

686さん
あなたもｻﾙｺｲﾄﾞｰｼｽ！なの？

差し支えがなければ教えてください。何市の保健センターですか？
感染するなんて医学書にも書いてないですよ？
あなた、膠原病スレに空気感染しますか？ってレスつけた方ですよね？

>>686
きっと、じんましんも喘息も、アトピーも花粉症も、骨折ですら、
近しい者の間で発生すると「免疫力が無い時にまれに移る」と言っちゃうような保健センターだろ。

>>686のような友人をもった友人が可哀想だと思う！

無知は怖いね〜。

しっかし顔が見えないとは言え、酷い書き込みですよね。
このスレでこんな書き込みしたら『あなた達のそばに近寄りたくない』って
言ってるようなもんじゃないですか、、、

万が一、保健センターの話が本当なら許せない話ですよね。

>>686
最低

>>686
聞き間違えたか、尋ね間違えたか
あるいは勘違い。
または面倒なんで相手にされず適当にあしらわれたのでは？

じゃなかったら、
保険センターさらしなさい。
みんなでクレームを入れてあげよう！

こんなネタには、鈍感力！

>>696さんに１票！

3年ぶりに風邪ひいたっぽい。
サルコイドーシスになってから風邪ひかなくなったのに、どうしたことか今日から鼻水が出て喉が痛い。
『風邪ひいたらどうなるかわかんねーから風邪ひかないでね！』
と呼吸器内科の主治医に言われてたけど見事ひいた…。
来週の月曜日は呼吸器内科の診察だ。
絶対怒られるんだろうなぁ。
市販の風邪薬は怖くて飲めないし、花粉症だ！って自分に言い聞かせておこうっと。
主治医に風邪薬出してもらうか…。

あ〜ぁ(*´Д｀)=з

免疫抑制剤（ステロイド等）を使用していると
風邪を引いたとき、風邪薬を飲んだときの扱いが難しいからね。
錠数が少なければ影響範囲は少ないけれど、多いと免疫効果を高める薬を入れるわけだから、まずい。


3年ならステロイドも少ないのでは？

ステロイドは飲んでないんですよ。
ただ『絶対風邪ひくなよ！』って言われてるのにひいた自分が情けないです。

サルコイドーシスになってから風邪ひいたことないので、めちゃくちゃしんどくなるんかなぁって不安はあります。
今は鼻水と喉の痛みだけなので、なんとか月曜日まで耐えますね。

前レスを見て、自分が通う大学病院の整形外科に聞いた所、花粉症の薬を飲んでいる時など、まれにうつると言われました。普通の生活ではﾀﾞｲｼﾞｮﾌﾞと言っていました。皆さんは医師になんていわれてますか

>>701
ハァ？
なんで整形外科の医師が？
サルコが移るって？

日本語がわからないのでもう一度レスお願いします！

>>701
「他人に移る可能性が0％ではない」といえるということは、
「サルコイドーシスは感染症である」と明言したことに等しいのですが、
どこの大学病院ですか？

是非その先生の論文を読んでみたく思いますので、お教えください。

>>701
これはとても大切な事ですよ。
おわかりですか？
しつこいようですが、もう一度レスください。

どの辺が解らないのでしょうか？具体的にお願いします。
自分の周りに二名のｻﾙｺｲﾄﾞｰｼｽ感染者がいます。
普通の生活では、うつらないと言われたのに、免疫が無い時に、まれにうつった事例があると言われました。

自分が聞きたいのはｻﾙｺｲﾄﾞｰｼｽはうつらないと、皆さんは言われたのかと言う事なのです。前に書き込みのある保険ｾﾝﾀｰの話しや大学病院の話しや情報が薄いです。

>>706
少し調べれば判ることです
サルコイドーシスが伝染性の疾患だなんて、私も初耳です

ではこちらから質問です。
サルコイドーシス感染者と言う表現を使っているあなたは、頭から“感染する”
と決め付けているのですか？

私は今は地元の膠原病科に通院していますが、一度も感染と言う言葉を使われた
事はありません。大学病院でもそうでした。
感染症なら患者数が今の数ではないと思いますが、あなたはどう思いますか？
このスレでそういう質問をして傷付く人がいないと思いますか？

それともう一つ。
あなたの論理から言うと、抵抗力の弱いお年寄りや幼児は“あなたの言う感染”
する可能性が大きいと言う事ですか？
“免疫が無い”とは？

　 　∩＿＿＿∩　　 　　　　　　｜
　　 | ノ＼　　　　 ヽ　 　　　　　　|
　　/　　●゛　　● |　　　　 　　　|
　 |　∪　　( _●_)　ミ　 　　　　　j
　彡､　　　|∪|　　 |　　　 　　　 Ｊ
/　　　　 ∩ノ ⊃　 ヽ
(　 ＼　／ ＿ノ　|　 |
.＼　“　　／＿＿|　 |
　　＼ ／＿＿＿ ／

>>705
俺は後天性のハゲですが、親友も後天性のハゲです。
これもまれに移った例なのでしょうか。

不安に思ったことがひとつ。
>>706は、そもそも｢サルコイドーシス｣がなにか理解しておられないのでは？
http://cgi12.plala.or.jp/yamamura/topics/index.cgi?page=21
# 原因は今だ不明ですが、この病気は伝染病ではありません。
# 遺伝に関しては、家族発症例の検討から、メンデル型の遺伝は否定されていますが、
# 多因子遺伝の関与が疑われていますので、今後遺伝子などの詳しい解析が望まれます。

家族間で「まれ」に発症することがあります。
しかし基本的に遺伝は否定されています。
ただし、多因子遺伝の可能性は完全に捨てきれていないので、研究は続いています。

感染（伝染）に関しては、原則的に否定されています。

何だか質問逃げみたいですね。
気分が悪いです。

>>713
可能性1：釣り
説明不要

可能性2：サルコイドーシスが何かを知らないまま、サルコイドーシスに関する質問をしている
インフルエンザにかかる感覚でサルコイドーシスにかかるのかと聞いているのであれば、
そんな質問にもなるかもしれない。

ｻﾙｺｲﾄﾞｰｼｽにかかった友達が二人いるから、感染しないよって言う答えがほしかったんじゃないのかなぁ

無知な>>686なんじゃないの？

自分がｻﾙｺだと診断された時に、何！聞いたこともない！どんな病気！
聞いて、調べて、やっと人に説明出来るようになったけど…
解らない人はいるんだよ
自分の周りにもいっぱい居るよ
ｶﾔﾉｿﾄの人だからﾊﾗｶﾞﾀﾂんだよ ｷｷｶﾀｶｴﾃﾐﾀﾗ

大学病院では、まれにうつると言われたのに、皆さんはうつらないと言われたのでしょうか？赤ちゃんやお年寄りも、うつりやすいと聞きました！
自分も、周りにいる分、うつるかうつらないか皆さんに聞いてみたいです。

>>718
確認してみたいので、病院名を教えて下さい

>>718
サルコイドーシスの各国研究機関（日本であれば財団法人難病医学研究財団等）において、
感染病ではないと結論付けられています。
そのため、「移る」といってしまう医師は、サルコイドーシスへの知識がゼロであると考えられます。
そのような医師が、サルコイドーシスに対して不安に感じる患者(またはその友人)に対して
カウンセリングを行ったことに不快感を覚えると共に、
他にも勝手な推測で何か話していないか不安に感じます。

はっきり言いましょう。
「赤ちゃんにもお年寄りにも、まったくもって感染しません。」

疑問に思うのであれば、財団法人難病医学研究財団（http://www.nanbyou.jp/）へお問い合わせください。
文字の先の医師か患者か無関係な人か分からない人よりも正確な話を聞かせていただけるでしょう。

もう一度言いましょう。
「赤ちゃんにもお年寄りにも、まったくもって感染しません。」

>>718
よっぽど周りにろくな医師がいないんですね。大学病院だろうがどこであろうが無知なやつはいるものだ。

718さん
医者はぴんからきりまでおるよ！
こんな聞方してくる貴方はきり！

もう少し私達患者の立場にたって、この病気のこと調べて理解してほしい！

こんな失礼なことを言う奴に、理解しろって言っても無理でしょう。

お前みたいな失礼な人間は、ここにこないでくれ。
移るって言うんなら、日本から出てけよ。

そうすりゃお前も安心だろ？

どうもサルコイドーシス患者をおちょくって荒らしてるようにも思うけどね。

うーん、無神経な質問者さんだな…
患者の立場からしたら本当に傷付くと思う。

でもここは患者のためでもあるけど、患者のためだけのスレってわけでもないと思う。
マイナーな病気だし、相互理解や協力も大切だと思う。
みんな少し冷静になろうよ。

うつる病気だなんて初耳だけれど、難病です。
患者や関係者は本当に苦しんでいるし、不安なんだよ。これはどの病気でも同じ。
情報交換なら誠意を持ってお返事したいじゃないですか。

というわけで
どこの（できれば病院名）大学病院で、
誰に（医師なのか患者なのか、無関係な誰かなのか）言われたのか
言える範囲内でお願いします。

そうですね。
私も質問してみたいです。
教えて頂けませんか？

私も聞きたいですね
速攻電話しますから

718さん
712さんのとこ見てみて！
ちゃんと理解してほしい！

問題を投げかけておいてROMるとは…。
これはかなり失礼な行為ですよ！
何度も同じ事を繰り返し書き込んで楽しいですか？
患者の反応を見るのがそんなに楽しいですか？

書き込んでいる事が《真実》なら、即答出来るはずですよね。
それとも《狂言》だから答えられないのですか？

おい、へんなの来ないように患者はsage進行でいこうぜ

サルコイドーシスの患者さんは自分の知り合いも含めﾋﾟﾘﾋﾟﾘしてる方が多いですが、ケンカをしに来た訳では有りません、本当に自分は医師に聞いたのに患者さんたちはうつらないと言う。真実を知る為には患者さんに聞いたほうが良いと思いました。

相変わらずケンカ売った書き方しか出来ないんだな。

>>730
私たちはケンカを買う気も売る気もありません。
煽りだと思われたくなければ、>>724の質問に答えて下さい。

ageるやつは煽りまたは釣り

ちなみに自分の周囲では、サルコがうつったという話もウワサも
今まで何一つ聞いたことも心当たりもないので、本当に寝耳に水でした。
根拠のない話は信用できませんし、同時にただの煽りであると良いなと思っています。

私の回りにはｻﾙｺｲﾄﾞｰｼｽの知り合いはいません。
医者とここだけが情報交換出来る所なんです。
みんな自分なりに、人を傷付けないように気を付かいながら書き込んでますよ。もう少し自分で調べて見て下さい。

>人を傷付けないように気を付かいながら書き込んでますよ。
「怒ってないっつーってんだろ！」とよく怒鳴っていたウチのオヤジを思い出したｗ
あんた、どこまで人を傷つければ気が済むんだ？

>もう少し自分で調べて見て下さい。
何を調べるんだ？
調べるのはお前だろ。
ここにいる全員が、それなりに苦しみ、知識を得て、専門書を読みあさり、事実を知ってるんだ。
これ以上調べる必要すらないと言うほどに。
テキトーなお前とは違う。
というか、お前がもう少し自分で調べてみろ。

そのまえに、>>724の回答をよろしく。

>>735
　　　　　　　　,．-─ ─-､─-､
　　　　　　, イ)ィ　-─ ──- ､ﾐヽ
　　　 　 ノ ／,．-‐'"´ ｀ヾj ii /　 Λ
　　　 ,ｲ／／ ^ヽj(二ﾌ'"´￣｀ヾ､ﾉｲ{
　　 ノ/,／ミ三ﾆｦ´　　　　　　　 ﾞ､ﾉi!
　　{V /ミ三二,ｲ　, -─　 　 　 　 Yｿ
　　ﾚ'/三二彡ｲ　 .:ィこﾗ 　 ;:こﾗ 　j{
　　V;;;::. ;ｦヾ!V　　　 ｰ '′　i ｰ '　ｿ
　　 Vﾆﾐ( 入　､　　 　 　r　　j　　,′
　　　ヾﾐ､｀ゝ　　｀ ｰ--‐'ゞﾆ<‐-イ
　　　　　ヽ　ヽ　　　　 -''ﾆﾆ‐　 /
　 　 　 　 |　　｀､　　　　 ⌒　 ,/
　　　 　 　|　　　 ＞ ---- r‐'´
　　　　　　ヽ＿ 　 　 　 　 |
　　　　　　　　　ヽ ＿ ＿ 」

　　　　　ググレカス [ gugurecus ]
　　　（西暦一世紀前半〜没年不明）

735です
730さんとは違います

書き方が悪くてすみません

>>735　は、　>>730 へのレスだったのね。
すまん。
なんか殺気立ってるわ。

730さんがこの病気のこときちんと理解してくれたらいいですね。

>>730は最初から理解しようなんて思ってないよ。
それは《嘘》だから…。
《真実》なら質問に答えるはずだしね。

『サルコイドーシス友の会』に問い合わせてみようと思う。

>>730
あいかわらずか。あなた早くその阿保な医者と病院の名前書いたらどうですか。やっぱり嘘ですか？そうならあなただいぶん精神が病んでますね。書かないのならもうくるなド阿保

冷静になって>>730を見たら酷いですね。ピリピリって…。
自分のカキコが原因だってわかってるのに敢えて《ピリピリ》って表現…。
おおっと！友の会にまだ確認してないのでします。

スレが荒れっぱなしなのは見てて胸が痛みます

病原体が見つかっていなくて遺伝性なのかもはっきりしていない、
だから現在難病指定なんです。
情報は少しでも欲しいし、
何を信じて何を疑うかは最終的には個人の責任下にあるとは思いますが、
うつるというのはとても無責任な発言で、
発言者さんの誠意も感じ取れませんし、現状とても信用できません。

少し落ち着いて、問題提起した人からきちんとした返事がもらえるまで静観しませんか
ピリピリするのは病気にも良くないはずですし。

静観か…。
確かにそうなのかも知れないけど…。
何度もレスしたのが情けないと言うか何と言うか…鬱

乳癌の疑いで検査中です。心サルコでICD入れてる左胸なので、取り敢えず触診
してきました。次はエコーです。マンモは出来ないので最後は細胞診です…鬱

マンモってなに？

>>747
http://www.j-posh.com/manmoQA.htm

>>748
説明ありがとうございます！

くさく豆

ステロイドを飲んでおられる（飲んでおられた）皆様。
質問です。
どのくらいの期間飲まれていますか？
1.5錠から1錠。そして0.5錠への減らし方は、どのくらいの期間を設けましたか？

ステロイド１錠は何�rですか？１�rと５�rとありますよね。
私はプレドニンを７年近く飲んでいます。パルス療法もしました。
今は維持量の５�r１錠を朝に飲んでいます。7.5�rと５�rを隔日で３ヵ月
飲んで維持量になりました。30�rから時間をかけて５�rずつ減らしました。

1錠は5mgです。
去年から1.5錠だったんですけれど、
1月中ごろに1錠になり、このたび0.5錠(2.5mg)になりました。
良好といっていただけており診察上好調だから順調に減らしているとはおもいますが、
急激に減ったような気がしまして、他の方はどのようなペースなのかなと思いまして、
質問させていただきました。

>>753
詳しく知りたければプレドニンのスレもありますよ。
経過が良好で良かったですね♪

>>754
かまっていただきありがとうございます。
live2chを使っているので、スレッド検索で存在は知っていたのですが、
やはり餅は餅屋というか、サルコイドーシスでのステロイド投与に関することは、
サルコイドーシススレッドで聞いたほうが、
自分とよく似た症状で、よく似た減量期間（またはまったく違う、長いスパンでの減量）の人が見つかるかなと思いました。
自分は肺門とぶどう膜炎です。

>>755
私の主治医は少量になってからの減量が難しいと言っていました。
2.5�rと言う事はもしかしたらプレが切れる可能性もあるんですか？
それとぶどう膜炎は目薬も使っていますか？
母も肺門と眼なのですが、プレドニンは使っていません。
眼だけは再燃する度にステロイドの目薬を使っていますが…。

IDが変わりますが755です。

>>756
プレが切れるとは？手持ちのプレドニンがなくなりかけているということでしょうか？
2.5mgは、最初から半分に割ったものを頂いています。
ぶどう膜炎の目薬も使っています。

>>757
>>756です。言葉足らずでごめんなさい。
プレから離脱出来るかという事です。

ステロイド治療から卒業できるかどうかは
お医者様が判断していただけると考えています。
「患者の希望どおり」というお医者様と出会ったこともありますが、
大半の患者は医学の知識も過去の経験もありませんので、
何が最適なのかは分からないため、判断はお医者様にお任せしようと考えています。

さすがに急にプレドニンがへるとあせりましたけれどね。

難病指定されるほどの病気ですから、
お医者様もステロイドの減らし方は苦労している見たいです。

そんだけ理解してんなら人に聞かんでも良いんじゃね？

まあ人に聞きたくなる気持ちも分からんでもないわな。
それだけ理解していたところで
「サルコイドーシスに百戦錬磨」な医者なんて実質いないわけだし、
かといって疑いだしたら泥沼だしな。
他のドクターに治療を受けているサルコイドーシスの人は、
現在どんな感じなのかを聞いてみてすっきりするというのはあるんじゃね？

だらだらと長引いていた虹彩炎がいきなり悪化。
目の前は蚊と糸くずとアメーバだらけ。
初診から時々レントゲンは撮ってるけど、相変わらず胸には出ない。
だから、医師から認定も不可と言われてる。
肺の症状が欲しいわけじゃないけど、無職の身で三割の通院はイタい。
今回みたいに悪化すると通院毎日だし…。辛い。
ストレスがかかるとすぐこれだ…悲しい。

私も糸くずとアメーバーと粒々がいっぱいさ。
ストレスかかってる自覚はないのに体って正直だね。

お互い嫌ですね。
雪が降ると特に邪魔物増えるし、まぶしいし辛い。
そして、ここは雪国…。
病院行くのもストレスだ…。
はーっ。愚痴っても仕方ないとはいえ、愚痴りたくなってしまう…。
昨年の医療費の計算もしなくてはならないのに…。
はーっ…。

あぁ…みんな同じなんだね。
なんかうれしい…。
目の症状なんとかならないもんかね…
段差も見えないしこの間はバスから転げ落ちました
私も雪国なので雪が降った日は視界真っ白だし
夜は真っ暗だし、買ったばかりの物落として見えなくて探すのあきらめたし…
ﾄﾎﾎだよ。目がみえないんです！なんて言ってもわかってもらえない
他人からは、何してるのあの子？的な目線だし
ステロイド切れてからは頭痛続き…
でも仕事しなきゃ病院いけないからがんばってる。
みながんばろー！

うんうん。
目の前の蚊と糸くずが邪魔なんだ！なんて
人に言ってもわかってもらえないものね。
理解はしてくれても、視界がどうなってるかは、
同じ症状の人でないと通じない。
ここだと、そーなのよ！とわかってもらえる。

癒着を防ぐミドリン点眼中のまぶしさなんて、
どんな言葉使っても説明できないものね。
ピントの合わなさも視力が悪いのとは、また違うようだし。
医者にも実感できないだろうこの邪魔くささ。
真の理解者は同病者だ…。

そうそう！ほんとわかってもらえてうれしい！
目がみえないんです！→眼鏡はないの？とか言われるオチ。
もう説明するのすら面倒だから最近はただのマヌケ装ってる。
でもさすがに転んで笑われたときは凹む。

眼の方は３ヵ月に一度の検査だけど、皆さんの言うように雪国は厳しいですね。
晴れてる日には最悪です…orz
糸くず状から小さい球が連なっている物まで様々。

今日は片道２時間の不整脈専門クリニックに行ってきました。
最近は少し調子が良かったのですが、疲れが出たのか大きな発作が起きて
やっと治まりました。苦しくて死ぬかと思いました。いつもの事ですが…。
膠原病科は地元なんですけど、自分の為とはいえ通院は疲れますね。
明日は乳癌の検査です。週末に倒れそうな予感がします(-_-)
すごくだるい…。

長々と愚痴すみません。

最初は心臓以外で後で心臓にサルコが進行した方いらっしゃいますか？また心臓サルコはどれぐらいの割合の方がなるのですか？

>>769
数％と聞いています。
>>769さんは心サルコなんですか？

私は最初から心サルコでした。

皮膚サルコイドーシスの方にお聞きしたいのですが私も足にあるのですが足以外にもでてくるのでしょうか。顔とか腕にも？

私は目と心臓だけども。皮膚ってどんな症状なの？
ここ三日間、両目充血してて痛い…
ただてさえ見えないのにますます見えないorz

皮膚にできた時は湿疹みたいなのが足に数個できるそうです。

>>772さん
心サルコはどんな治療をしていますか？もし良かったら教えてください。
私はプレドニン（維持量５mg）と抗不整脈薬とβ遮断薬を服用しています。
ICDを埋め込んでいます。

やっと風邪が治りかけたら咳がひどくて息苦しい(+｡+)
皆さんも風邪にはご注意を！
はしかも流行ってるらしいですね…。

吹雪の中の運転…。
度付きサングラス作っておいて本当に良かった。
それでなくても眩しく感じますからね。
雪はキツいですorz

風邪が治りにくくなった気がする

>>777
それは老化or今年の風邪はほんとしつこい

サルコイドーシスになって初めて風邪ひいたけど、喉の痛みと鼻風邪だけで済んだ。
インフルエンザの予防接種したからかなぁ？
関係ないか。

>>779
もしプレドニンを使っているなら、
炎症が起こりにくくなっている分風邪の症状は起こりにくいor感じにくい。
代わりに免疫機能は低下しているから、こじらせるとひどくなりやすい。
普通の人以上に風邪には注意しないとダメだ。
今回はラッキーだったね。

やっと風邪治った

私はまだ調子が悪いorz
病院には行っているんだけど、、、

書き込み減ったね。みんな調子いいのかな？

日中の気温が10度未満の時期がほぼ、おわったから、
そろそろ総じて安定期かもしれないね。

もし、サルコイドーシスが何らかのアレルギーで、かつ、花粉が引き金になるヒトがいるとすれば、
これまでは調子良かったけれどそろそろ調子が悪くなり始めるヒトが出始めるかもしれない。
もしもの話。

昨日は月に一度の膠原病科の予約診察でした。
前に激やせ(165�p47�s)した事があって、漢方薬を出されていたんですよ。
気力や食欲upの効果があると言わている補中益気湯という薬です。
食欲は確かにupしたのですが、だるさは変わらず気力はupしませんでしたｗ
私は心臓ですので、体重の増加は負担がかかるので、今日から止めました。

私のように体重の変動が激しい方はいらっしゃいますか？

明日は病院だあ　ACE変わってるかな
ちなみに禁煙中の肺サルです

ACEかぁ、しばらく調べてない。
プレドニンが効かなくて打つ手なし。
対処療法しかないからなのか、薬の副作用と心不全指数しか調べない。

>>787
大変ですね。心臓は長いんですか？

>>788
その前から不整脈はちょこちょこあって、病院では「大丈夫」と言われて
いたんですよ。でもジワジワ進んでいたんでしょうね。丸７年になります。
今は相棒（埋込型除細動器）に助けられています。

皆さんも大変でしょうが、気負わずにソロリソロリと頑張りましょうね。

風邪ひくとそんなに大変なんですか？ 私は肺サルコ４ヶ月でほぼ無症状・薬も飲んでいないのですが、
サルコになって初めて風邪をひいてしまったようです。。
長引く、ということだけなんでしょうか。他にツラいことはありますか？

>>790
ステロイド中の風邪は最悪。
免疫抑制剤を入れている状態で風邪を引くとどうなるか、
想像つかない？
薬を入れてないのなら、とくに健常者と同じでしょ。

>>791
無知なものですみません。。
ありがとうございました

>>792
強く言ったものではございませんよ。
あなたは風邪に対してあまり気にする必要はありませんよ、という意味を込めてのことでもあります。

↑何だろね…。何気にグサッとくるんだよね。
サルコ歴４ヵ月で風邪引いたら、不安で仕方ないんじゃない？

まあいいじゃないか。

保守

意味わからん

熱が出てるよ！
体かだるい！

>>798さんへ
サルコの熱ですか？
私はサルコの熱って経験ないんですよ。
結構ここで熱の話が出ていますよね。
お大事になさって下さい。

風邪の熱じゃないって自分では解るんだけど…
手足がｼﾞﾝｼﾞﾝしてきて皮膚の表面が熱く感じるような、それで体全体がｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞにかかったみたいに節々が痛く熱を発散してるように感じるけど、体温測ると平熱、こんな感じです。

続きですが、これが高熱（38〜9度）になると寒気、生汗、高熱の順に襲ってきてました。で、病院行ってﾚﾝﾄｹﾞﾝ撮ると肺に影が…
他にも色々症状があり
ｽﾃﾛｲﾄﾞ治療してます。
一生だって！辛いですね。

自然溶解する人も多いし、
きちんと治療を続けていればよくなる人が大半。
治療と監視は当面続くかもしれませんが、
つらい時期は一生ではありませんよ。
今だけと考えましょう。

>>800さんは肺ですか。私>>799は心臓でそれこそ一生ですよ。
薬もプレドニン含め10種類かな？でも慣れました。だるさ以外は辛くないかなぁ。
あっ、機械がゴッツい(笑)ので邪魔くさいですｗ

800です。肺と肺門ﾘﾝﾊﾟに肉芽種があってｽﾃ5mg飲んでます。もう3年になりますが、これ以下にはならないみたい。これ以上下げると悪化して又40mgから始めないといけないみたい。
私の場合は心臓以外至る所に症状があり、今現在も普通に生活出来てません。

続きです。
799さんも辛いですね。
何処かが少し悪くなるとつい悲観的になってしまいますが、前向きに生活していきましょう。
私も前向きに生活出来ますように！

>>805
今が精神的に一番辛い時期なのかな？
頑張り過ぎないで！

私は主治医の先生にめぐまれていません。みなさんは自分の主治医に満足していますか？

>>807
私も主治医にあまり満足していません。不安なことを持ちかけても「ふーん」て感じで……
もうちょっと親身になってくれたらなぁと思ってしまいます。
医者が素っ気ないのは普通なんでしょうかね？ 私は今まで病院に縁がなかったので、知らないだけかも……です。

医者はカウンセラーを兼ねるべきだと思いますよね。
いま診ている疾患への不安を取り除くことも、治療のひとつだと思います。
ただ、良いことだけを言って結果が悪かったら、
それはそれで医療裁判に発展することもあるでしょうし
難しいところもあるでしょうけれど。

でも、そっけない医者は良い医者とは思いません。
すくなくともその瞬間だけでも親身にはなって欲しいですよね。

私も医者には不信感持ってます。ﾏﾆｭｱﾙ通りの治療しかしていないなぁ と
もっと一人の人間として扱って欲しいです。

うーん、私も紆余曲折あったなぁ…。
最初の主治医には疑問を持つばかりで信頼感なんか全くなかった。
すごく悩んだ時期もあって食事も喉を通らなくて激やせ…。
でも３年半悩んだ末、今の主治医にやっとたどり着いたよ。
わからない事を「わからない」と言える医師は信頼して良いと私は思う。
前の主治医は「心サルコの患者さんを何百人も診察した」と嘘つきのシッタカ。
県内にそんな数なんかいないってばぁー！

みなさんもかなり不満あるんですね。自分は主治医をかえてくれと病院に言っているんですがなかなか変えてくれません。
こういう事言う人もあまりいないでしょうけど

そうですか？
セカンドオピニオンってありますよね。
あっ、院内でって事ですか？

はい。院内でです。結果担当医交代になりました。

ん？
>>814さんは>>812さん？ですか？
主治医を交代してもらったら、もう問題はない訳ですよね？

不満に対する問題はなくなっただろうけれど、
何も問題なくなったわけではないだろう。
診ていただけるのはこれからでしょうけれど、いい先生だといいですね。

暖かくなってきたせいか、発熱が…。
これから発熱地獄だな。

>>815
はいそうです。もう問題が無くなったわけではありません。私の印象は病院からみてみたら悪くなったと思います。担当医をかえたわけですから。

>>818
きちんと医療をまじめに考えておられる先生は、反省材料にするよ。
患者さんが信用できないといわれる医者とはなんなのか。
それはどういう状況だったのか。
何をもって優れた医療・患者さんとの相互信頼と呼ぶのか。

サルコ約５年生ですが背中や肺からの鈍い痛みがピークになるとマッサージしてもらうのもつらくて…
もううんざりしながらも探し見つけた低周波治療器でしのいでいます
オムロンの温熱タイプ　と携帯タイプ
いつもこれで救われてます
個人差はあると思いますが症状が似ているかたはダメ元でお試しを！

背中凝るよね〜。
いちいちマッサージしてもらうのも申し訳ないし…。
私も低周波治療器を検討してみよっと。

背中 凝るというより 折れるんだけど 低周波治療器大丈夫かな？
疲労骨折 繰り返してるんだけど！

>>821
肺サルコですが昔から背中がバキバキに筋肉痛で
ひどくなると鈍痛や不快感でつらくなりまったく眠れなくなりますが
低周波治療器をつけるとすぐに気持ち良くなって眠ってしまいます

>>822　　医師に相談してみてくださいね
私はしてませんが…　　　
私の場合４０００円くらいの安いやつのほうがかえってよく効きます
つらいときには救世主のようです
たたくよりも「さする」が気持ちいいです
健康なころはビリビリ痛くてなんにも効きませんでしたけどね

822です。
私も肺です。背中の鈍痛、不快感＝違和感があって 今、疲労骨折の繰り返しです。背中がふたつに折れそうな感覚と腰が抜けそうな感じを体験してます。
低周波治療器、主治医に相談してみます。
ありがとう！

骨密度対策に、カルシウムとりましょう。
甘くあげた小魚とか、じゃことか。

カルシウムの摂取量も難しいです。普通に食事でとる分には問題ないと思うけど
前に処方された薬を飲んでいたら、尿路結石になったのです。しかも４個も！
即入院しましたが、痛み止めがきれると猛烈な痛みに襲われました。
退院後に１個出ましたが、まだ３個爆弾を抱えてます。
骨密度の検査をしつつ、今はカルシウムの薬は止めています。

俺は目にキテるんだけど、そのためなのか
すごく肩から首が凝ってる（てか固まってる）
んだ。で、低周波治療器のレス見てこれだ！
と思って買ってきたよ。
すげーいいわ。ありがトン。

私は皮膚にあるんですけど私はぬり薬だけでなかなか直らないんですけど皮膚にある方たちはどんな治療していますか？

低周波治療器って幾らで買えます？

高級機は２万円位するけど、俺のは２５００円の安物。
こういうのは安いのではじめて、クセになったらイイ奴を買うといいと思。

>>830
ありがとう(^O^)
早速電気屋さんに行って探してみるね。

低周波治療器良いですね。私は胸に機械が入っているから使えませんorz
腰の痛みが酷いので、何か良い方法はないものかと思案中です。

ブドウ膜炎3年、肺7ヶ月のサルコ歴。特に午後は背中と首が石みたいにカチカチ。目が辛くなると肺も、もやもやおかしくる。その繰り返し。低周波治療器！仕事に持っていけるような大きさのがあるといいな！

教えてください。
サルコの疑いがある人で、血清CEAの値が高いと言う事はありますか？

血清CEAは消化器系の癌で、値が高いとは聞いたのですが・・・

ACEじゃ？

>>835
ACEじゃなくて、CEAなんです。

CEAはがん胎児性タンパク抗原のことで、消化器がんになると増加するタンパク質
リンパと深い関連性を持つといわれるサルコイドーシスとは、ほとんど関連性がない。


ACEは皆さんご存知アンギオテンシン変換酵素のこと。
ACEが上昇するのはサルコイドーシスの特徴の一つ。
なぜかは今ひとつ不明。

今日は息子達の卒業式。最後まで座ってられるかなぁ？
倦怠感が酷い…orz

血液検査すると白血球が標準より少なめなんですが、そんな方いますか

プレドニン服用してると数値が正常値から外れるんだっけ？
私はパルス療法の時、数値が異常に高かったように記憶している…。

わたしは、白血球数１５００〜１６００といったところをうろうろしている状態です。医者にはサルコの影響といわれましたが、特に気にしなくてもいいようです。でも、免疫機能が弱っていることは確かです。

血液検査で肝臓の数値に異常がでるかたいらっしゃいますか？私はアルコールはあまりのまないのですがアルコールのとりすぎの方に多い異常な数値がでます。

肝機能数値は検査すると毎回高値ですよ
私もお酒はのまないし、肥満体でもないし中性脂肪も標準値
腹部エコーはやったけど「この程度なら問題ない」と言われてる
自己免疫性肝炎なのか？という疑いだった

サルコにかかってはや5年。
良くも悪くもならずといったところですが、国の研究機関では研究進んでいるのかな？。
子供の頃、原因不明で左耳聴力をなくし、大人になってサルコになって片目の視野をなくしと、原因不明の病気ばかり患ってる。
なんとか、研究機関には頑張って欲しい。
このスレの人達も色々と大変だとは思いますが、挫けにお互い頑張りましょう！。

>>844
本当に研究に力を入れてほしい。サルコを含む難病で苦しんでいる全ての人達の為に！
私は丸７年経ちました。皆さんの辛さが少しでも楽になりますように(^_-)-☆

今日は膠原病科の診察日でした。ここしばらく咳が出る（特に夜間）ので先生に
話したところ、即CT検査となりました。私は心臓なんですが、飲んでいる薬の
副作用で間質性肺炎のおそれがあるからです。
それと心不全でも咳が出るので要注意なんです。
プレを服用していますが、肺サルコで夜間に咳で目覚める方いらっしゃいますか？

サルコになってから気になっている症状　　肺サルコ歴5、6年くらい
　　　　（ＡＣＥと　肝臓、血糖値の数値が高めです）　
　　　
○１時間も行動するとだるい
○背中が５年以上にわたって筋肉痛　　　　　　　　　
○頭皮が洗ってもかゆい　　背中の皮膚がかゆい　１年以上荒れている　　　　　　　
○目がすぐに疲れやすくなった
○たまに微妙に息苦しい　
○たまに頭がフワフワする　意識が飛びそうな恐怖感
○寝るといったんは回復する　　ゴロゴロしていると回復する
　　　　　　　　　　　　ひどい時
●３日間くらいしんどい時はひたすら寝まくって耐えしのぐ
●夕食後すぐに２時間ほど眠りこけてしまう（起きていられない）
●腰のあたりが尿路結石をやったときのような痛みが数日つづく
●肺付近がどんより？、ときにピリっと痛む　　
●ひたすらマイナス思考　あまり笑うことがなくなる

私も変な話、あまりのだるさにトイレに立つのも億劫で、限界まで我慢して
ボーッと横になっていたりします。本当は体に悪いんでしょうけどね。
主治医は「だるくて何もしたくない時は無理しないで下さい」と言っています。
朝、家族を送り出したら洗濯機を回しながら、ソファベットに横になります。
洗濯物を干したらまた横になって、気が向いたらお茶碗を洗います。
そんな感じで家族が帰ってくるまでの間、長い時間かけて家事をしています。

847.848さんの言っていること
私全て当てはまります。

>>847
マイナス思考、気が重い関係は
疾患が長く続き、精神的な負担になってきてることによる
鬱や自律神経失調関係だと私は思っています。

なので、去年の夏くらいからお笑いDVDをレンタルしてきたり、
お笑い番組を見てなるべく毎日1回以上笑うようにしています。
結構効きますよ。

「メリージェーンを歌うとガンが治る！」
って知ってる？
もう、ほとんどヤケクソなんだけどこれから一日二時間くらい（車の運転しながら）やってみようと思ってる。
サルコに効くか報告するよ
とりあえず明日　つのだ☆ひろ　のＣＤ買ってくる。

今日、子供に言われた一言で改めて考えさせられました。
病気と共存しながら子育てするって本当に大変だなぁって…。
頭では『お母さんは病気』ってわかっているようだけど、他のお母さんが普通に
出来る事が出来なくて、気持ちが抑えきれなくなったみたいです。
私は思わず子供の前で泣いてしまいました。情けなくて悔しくて…。
今日は泣きたいだけ泣いて、明日からまた出来る範囲で頑張ろうと思います。

長文の上、乱文すみませんでした。

頑張ってとしかいえませんが、頑張ってください。
私はサルコではありませんが、
母に泣かれて、おちこまれて、一時期は命の炎が消えてしまうんじゃないかと言うくらい衰弱して、
それでもお医者様の尽力で今では最低限の主婦業ができるくらい復活はしてくれましたが、
母の涙というのは、実際きついものでした。
「母は強し」と思ってきましたから。
出来ることと出来ないことは線引きされてしまうと思いますが、
無茶をしない程度に頑張ってください。

レスありがとうございます。
とても嬉しかった…。

ん、だよね。病気の人も家族も辛いよね。胸がキュッとなるほどよく分かる、、。

目と肺にサルコがあるものですが、最近、顔の髪の生え際からおでこ、そして目の上あたりが、何カ所か赤く盛り上がってきました。痒くはありません。皮膚は弱い方ですが、明らかにいつもの肌荒れとは違います。これってサルコでしょうか。

何はともあれ皮膚科へゴー

可能性1：暖かくなって、汗腺に脂がたまって炎症している
可能性2：ステロイド系の副作用で顔に脂がたまっているための炎症
可能性3：ストレス

まぁ、いつか消えますようにとじっと何もしないこともストレスの元なので、
今日の午後からでも、明日の朝からでも、病院へ行きましょう。

息子達の高校入学準備で心身ともに疲れがピークで、目もショボショボです。
体は正直で不整脈の回数が半端じゃなくて困っています。もうグッタリです。
埋込型除細動器を埋め込んでいるとは言え、発作がくると一瞬ヒヤッとします。

人口心臓の開発が進んでいるとTVで見ましたが、実用化には程遠いでしょうね。

転職したばかりの眼サルコです。
モニターの数字を見ること、プリントした数字を付け合わせることが多いのですが
炎症のひどい左目の前に、常にもやっとしたものが移動して
（たとえるなら卵の白身が眼の表面に張り付いてるような）
焦点が合うのに時間がかかることにイライラしてなりません。
おまけに白い書類類は発光して見え、そこに書類のシミなのか飛蚊なのかわからない点と
糸くず・アメーバのご一行…さらに見えづらく…。
視力が悪いわけではないのに、見えないつらさ。
とにかく何をやるにも時間がかかって仕方がない。
眼サルコの方で事務職されるかた、つらくありませんか？
また、どのようにしのいでますか？

857さん、858さんありがとうございました。即、医者にいきます。

保守しとこうか
何時間書き込みがないと落ちるの？

どうなんだろう？かなり間が開いてるスレもあるよね。

明日から４月だというのになんと目覚めたら雪！
今は雨で消えてしまったけど、こういう日は体調が非常に悪い。
悪い所、全部うずくと言うか痛いと言うか…。
不整脈でっぱなし、尿管付近の痛み、足の親指の付け根の痛み、手足の冷え等々。
ベッドに入ってジッとしてるけど、皆さんはどう？

今日呼吸器内科行ったら、毎月の診察が2ヶ月に1回になりました。
『血液も異常ないし、肺の炎症も少し減ってるし。
よし、2ヶ月に1回にしよう』
だって。
だけど眼科は毎月行かなきゃいけない。
どうしちゃったんだろう。
やだ不思議…。
まぁどうせしばらくしたらまた体調悪くなりそうだけどなぁ。

良くなってきてる兆候と考えましょうよ。

だね。良い兆候なのに今から悪くなる心配したら勿体ないよ〜！

こんにちは。
>>864です。
発症して2年経って体の方が落ち着くとは思いませんでした。
目はまだまだ安心出来ないけど、とりあえず良い方向に向かってて良かったです。
これからも油断しないで生きますねo(^-^)o

>>867
>>866です。肺の方は経過観察なんですか？
それともプレドニン服用しているんですか？

>>868さん
肺は経過観察ですよ。
薬は飲んでません。
ただし胃薬だけは飲んでます。
胃炎と十二指腸潰瘍なもんで。

胃炎と十二指腸潰瘍ですか。お大事にして下さい！

眼サルコイドーシス４年目です。
二十代後半に発病しました。最初は視界が白っぽく濁るよーになって、
たんなる視力が落ちたと思い、二ヶ月放置してたら、お正月早々に
黒い斑点が網目のように現れだして、恐怖したのを覚えています。
運悪くお正月の出来事で、病院は休診してて慌てました。
五日にようやく眼科に行ったら紹介状を書かれて、そのまま大学病院へ。
一日検査入院して、サルコイドーシスと診断されました。
目薬は、症状がひどい時期に、サンベタゾンとミドリンを使用してました。
現在の症状はだいぶ良くなったので、フルメトロンとクラビットを使用中
です。
一時期は、目薬を使わなくてもいい安定期があったのですが、やはり再発
したために、目薬は手放せないことに……。
大学病院へは、眼科と呼吸器科へ四ヶ月に一回ペースで通院してます。
待ち時間が長くて疲れちゃうけど、担当の医師はとてもいい先生です。
何年かかるかわからないけど、根気よく通院していこうと思います。

>四ヶ月に一回ペースで通院してます。
かなり安定しているんですね。
私も早くそこまでなりたいです。

焦らずゆっくり治療してこうよ。
絶対サルコイドーシスが落ち着く時がくるからね。
ファイトファイト〜。

>>860
ロングパスｽﾏﾝ

オイラは見えづらくはないけど、飛蚊のせいで数字を見まちがえるyo

皮膚にサルコがある方にお聞きしたいのですが私は主に足に紅班がたくさんできていてなかなかなおりません。同じような症状の方がいらっしゃいましたらどのような治療されているか教えてください。あとその紅班は消えるものなのでしょうか？

>>874
>>860です。同じだ！
モニターの数字や、それをプリントした細か〜い
（例えるなら携帯の半角数字）数字がよく見えない…。
紹介予定派遣ですが、どうもこのままでは合意にならなそうです…。
視力が悪くて見えないのと違うから、注意力不足と思われているようで…。
実際注意力も散漫なんですが…。

しかし、サルコ持ちを公にすれば、さらに就職の確率は低くなり…。
きついです…。

雨の日は関節が痛むけど、特に足の親指の付け根が痛い°･(ノД`)･°･

痛風？

>>877です。痛風と言われた事はないです。

皮膚サルコの方たちはどのような治療をされていますか？

保守

皮膚サルコの人、すくないからねぇ。。。
しかももっとも「命に別状がない」ということで、
扱いもわるい；；
けっこうつらいんだぞーー（叫）

先日肺のサルコイドーシスと診断された者です。初めて聞く病名で不安です。死亡例は少ないとききましたが本当でしょうか？一応 難病ということなので目の前真っ暗です。

>>883
聞き慣れない病名でさぞかし驚いている事でしょう。
治療はされていますか？それとも経過観察中ですか？
特定疾患受給者証の手続きは保健所に聞いた方が良いかと思います。
（病院のケースワーカーの方でも良いかと思いますが…。）

私は心サルコで致死的不整脈が出る為、埋込型除細動器を埋め込んでいます。
プレドニンと抗不整脈薬を服用しており、膠原病科と不整脈外来に通院中です。

追加です。
肺サルコの方は不変型が80％程と主治医が話していました。
難病と言う言葉にショックを受けておられるようですが、そういうケースも
ありますので…。

ホントその通り「一応」難病なんだよね。
肺はレントゲンで発覚したのかな？
無症状のまま肺の白いのがなくなる人がほとんどです。

俺は眼に来て、もう１０年以上良くなったりわるくなったりで
いよいよ運転免許の更新怪しい感じですよトホホ
ま、気持ちを明るく持つことが大事だよ！　

１４の頃急に眼に激痛が起きて眼を開けられることもできなくなって
近くの小さな眼科で見てもらったらぶどう膜炎と言われました。
大学病院で見てもらったほうがいいと言われすぐに大学病院で検査したら
サルコイドーシスと診断されました。

その時は眼だけで肺や神経には特に異常はなかったものの
短大の身体検査の時肺に以上が見つかりました。
今はもう２２。
サルコイドーシスと言われてから8年経ちますがここで同じ病気を抱えている人たちの書き込みを読ませてもらいました。

本当にだるいです。今は食事するのもしんどくて横になっています。
最近寝ていることが多くなってます。
いつになったら治るんだか……。

↑申し訳ございません。
誤字ありました。

肺に以上＝肺に異常

初人間ドックの初胸部ＣＴで斑状影・小粒影が見つかり、
現在ツベルクリン反応検査中の者です。
本日１４時が２日目なんですが、現時点でほとんど反応なしです・・・ここから
急激に反応することはないですよね？
２年前のたまたまの検査で不整脈を指摘され、
視力もここ３・４年でぐっと下がってたし・・・
全て踏まえるとこの病気が一番怪しいのかな・・・心臓・肺・目なのかな・・・
そう考えると毎日倦怠感があったり、疲れやすかったり、肩こり激しかったり、
すべてこの病気のせいに思えてしまう・・・はぁぁ
長文すみません。
これからお世話になりそうです。よろしくお願いします。

>>886
眼、大変でしょうね。私も最近ちょっと眼にきてるかな？って感じです。
プレドニン服用で白内障にもなってますが、そろそろ定期検査の時期です。
眼がすごく疲れて頭まで痛かったりします。


私は心臓なんですが、特に朝が辛くて、クッと苦しくなってうずくまります。
心臓は早期に治療を開始しないと大変な事になりますよ。
私の心臓は治療が遅れた為（前の医師の見落とし）30％動いていません。

ありがとうございます。治療とかはなにもしてません。また三ヶ月後に肺のレントゲンをとるそうです。心臓の方は初診からですか？後から心臓に発見されたのですか？

>>891
私の場合、だいぶ前から不整脈があって何度となく病院に行っていましたが
「期外収縮だから大丈夫」と言われていました。変な不整脈が出て検査した所
命に関わる心室頻拍と言われ即入院でした。大学病院に転送されて様々な検査
をして心サルコ確定。珍しいケースですが、母が肺サルコで少しは知識が
あったので、さすがの私も最初はかなりショックでした。

心臓はサルコの中でも本当に稀だと聞いています。だからそんなに心配しないで！
母は肺サルコと診断されてから15年近くになりますが、ずっと経過観察のみです。

心臓サルコの場合、即入院のようですが、入院期間は平均どの程度なのでしょうか？
退院して無事職場復帰された方とかいらっしゃいますか？
うちのかみさんがあと少しで出産（会社は退職）という状況で、
本当に悩んでます。

心サルコで即入院と書き込んだのは、あくまでも私のケースですからね。
致死的不整脈が出ているか出ていないかで違うと思います。
心サルコと診断されたのですか？

>>894
お返事ありがとうございます。
肺サルコと診断されました。
不整脈が以前から出ています。今後順次検査です。
致死的不整脈とは言われたことないのですが、心配です。
心サルコも肺サルコ同様、経過観察になるケースは多いものでしょうか？
また、ステ治療になった場合、入院ではなく外来でも可能なものでしょうか？

心サルコだとしたら検査次第で投薬あるでしょうね。酷ければICD入れるとか。
プレは使用量によるでしょうね。パルスなら入院でしょうし…。
とにかく特定疾患の手続きを先にした方が良いと思います。３ヵ所OKですから。
（うちの自治体は追加も可能でしたよ。）

3ヵ所、追加とはなんのことですか？

言葉足らずでスマソ
病院です。

飛蚊症が増えた…
しかもデカくてキモイ。

月曜日は眼科行ってこよう。

ちゃんと眼科行ったかー？

>>900
私は>>899ですが、今日眼科行ってきましたよ。左目の飛蚊症は問題なかったです。
『濁りもないし、ブドウ膜炎は落ち着いてるよ』って言われました。
しかしいきなり飛蚊症増えると、毎度のことながらメチャクチャ焦りますね。
なんで飛蚊症増えたんだろう…。
あ〜ウザイよ。

私は心サルコだけど、３ヶ月に一度は眼科に行ってるのね。
飛蚊症もあるし、プレドニンの副作用で白内障にもなっている。
白内障はふちの辺りだからまだ良いらしいんだけど、晴れた日の飛蚊症が超ウザイ！

サルコイドーシスってホント中途半端な病気だ
２２の時、下肢がリウマチみたいな状況になって、約半年ほぼ寝たきりになっても補助金無し。
結局、うつ病にもなってさんざんな結果に。
いっそのこと死ねる病気だったら良かったのにって思ってたよ

>>903
よく頑張ってきましたね。公費負担がなくてこれまで来たんですよね？
好きでなった病気じゃないのに、その線引きがあるのがおかしいと思います。
特定疾患なのに公費負担のある人とない人がいるなんて、本当に腹立たしいです。

そらやっぱ、収入が多けりゃ負担はかかるでしょ。

昔はよかったな……通院は2000円が上限で薬はタダだった
お世話になったもんです

おはようございます。
確定するまでROMっていようと思ったのですが、まだ時間がかかりそうで。

現在ぶどう膜炎で、今週の月曜日からリンデロン0.1‰を点眼しています。
その前一週間は0.05だったのですが、昨日あたりから眼圧が上がっているのか
目が若干飛び出し気味で、これが気になっています。
来週の月曜日にまた病院なので、どうなるか心配で。

それから、耳もずっとトンネルにいるような感じでつらいです。
聴覚検査では異常が認められていません。
他には体の一部に痺れや妙な痒みがあります。

>>907
月曜日まで不安でしょうね。辛いと思います。

主治医が話していましたが、急に匂いがわからなくなったなぁと思ったら
鼻に肉芽腫が出来ていたなんて言うケースもあるそうです。
どこに出るかわからないから厄介な病気ですよね。

公費負担医療が受けられないなら、診断確定なんか別にいらなかったよ。
　
検査入院もそうだし、ツベルクリン注射も偽陰性疑ってんのか４回射たれたし、金かかりまくってんだよ、こっちは！
まぁ、さすがにツベルクリン４回目は怒ったよ。
結核じゃないのは大体、察しがついてんだろって。

>>909
モチツケ

>>908
ありがとうございます。
鼻なんてのもあるんですね。
耳というか、首から上は全ての感覚が鈍っています。
顔の中が痛痒いようで、耳は耳栓した状態で目も見えにくいし。
月曜日は血液検査の結果がわかり、その後多分X線なんかをやるみたいです。

発症は概ね免疫関係だし、結節紅斑もでる人がいることからアレルギー系だろうと言うことはほぼ確実だというのに、
発見から130年以上もたって、まだ根本的原因も、根治治療薬もでないのなぁ。。
そろそろスカッと治療薬が出てきてもいいのに。
やっぱり患者の絶対数が少ないからかな。

タイプが分かったところで、アレルギー皮膚炎も喘息も、おなじように根治治療って出てないわけだけど。
サルコイドーシスがスカッとおさまる、身体に負担の少ない絶妙なステロイドが出るだけでもいいのに。。。。

普通の事が普通にダルくなく出来るような体を３年だけほしい。
口が元気だと子供は『大した事ないよね』って雰囲気で結構グサッな事を言う。
それってかなり厳しいんだよね。旦那のフォローがないから余計に…。
主治医は「ストレスや過労を避けて」って言うけど、無理だわ…。

愚痴ってスマソです<(_ _)>

口が元気なだけでも羨ましい。
急激に麻痺がきて、喋るのも飲み食いも覚束ない身からは。