★クローン病の人集まれ★Part51

スレ仕事・恋愛・生活等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします

〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

前スレ
★クローン病の人集まれ★Part50
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1171361460/

女に顔のせいで差別されて辛い・・・
どうして女は男のことを顔と金でしか判断してくれないの？(´・ω・｀)

Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．腸に炎症などができて好きなものを食べられないという非常に困った病気
　　腸がうまいことアレせずに下痢、腹痛などにたびたび襲われる
　　なおクローン人間とはいっさい関係ありません が、クローンなんて単語使われるのは
　　羊か人間かＣＤかそれぐらいなもんだ。

Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．どこぞの国のクローンとかいううさんくさいおっさんが発見したかららしいです。

Ｑ．エレンタールのおいしい飲み方を教えてください。
Ａ．アクエリアスで割るとか、そば汁に使うとか、いろんな研究が。

Ｑ．間接が痛いんですけど。
Ａ．最近の風邪は間接にも来るらしいですよ。

Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞

■荒らし回避非難スレ
クローン患者の楽園ttp://nurse-ringo.com/ringobbs/test/read.cgi/nanbyou/1055581430/
↑移設工事中のよう。トップページは　http://www.ringo-medi.net/　になってます
■難病掲示板
難病・特定疾患＠りんごBBSttp://nurse-ringo.com/ringobbs/nanbyou/
↑移設工事中のよう。トップページは　http://www.ringo-medi.net/　になってます

過去ログ置き場 　　by ポタコールＲ氏
ttp://crohn-r.hp.infoseek.co.jp/
↑上記更新停止(らしい)の為
新たに公開してくれている人がいます(前スレ7さんです)

↓過去ログ↓
ttp://y30.net/cd/

【参考HP】
NPO Japan IBD
　ttp://www.japanibd.com/
IBDネットワーク
　ttp://www.asahi-net.or.jp/〜KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
CCJAPAN
　ttp://www.mikumosha.co.jp/ccjapan.htm
クローン病★リング
　ttp://www.webring.ne.jp/cgi-bin/webring?ring=crohn;list
Yahoo! グループ : IBD同好会
　ttp://groups.yahoo.co.jp/group/ibd-doukoukai/
食品成分データベース
　ttp://food.tokyo.jst.go.jp/
エームサービス
　ttp://www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
　ttp://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html

ハローワークインターネットサービス
http://www.hellowork.go.jp/html/seikatsu_qa3.html
Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、職業能力開発大学校、
職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を
設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、失業者の方は受講料が無料である他、
要件を満たしていれば、雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など多岐にわたって
いますが、公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、都道府県または（独）雇用・能力開発機構
（http://course.ehdo.go.jp/index.htm）で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、在職者の方は（独）
雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。

小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、失業者でニートになりたくない人
などへ。

障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」　企画：イフ総合研究所　運営：株式会社イフ
http://www.web-sana.com/

テンプレ終了

荒れずにまったりやろうよね

>>1
乙

>>1　乙
　 ∧＿∧
　( 　,,ﾟ∀ﾟ)
　//＼￣￣旦＼
／/ ※＼＿＿＿＼ ＜ﾌﾞﾘｭｯ
＼＼ 　※ 　※ ※ ヽ

　 ∧＿∧
　( ,,ﾟ∀ﾟ,, )実が出た
　//＼￣￣旦＼
／/ ※＼＿＿＿＼
＼＼ 　※ 　※ ※ ヽ

乙カレー食べたい

>>1
乙

>>1
乙

最近、気になってる女性がいる
けど、６歳も年上で、バツイチ、
子供はいないけど、どうなんだろうか･･･

年上に見えないくらいカワイイ
てか、スレ違いでスマン

全然問題ないじゃん。
子供さんがいたらちょっと気になるけど。

>>1
乙
>>8
ワロタ
>>11
俺も年上の女性を好きになっちまったよ。３歳上。
俺はロリコンなのに、自分でも信じられない。
もうすぐ会社辞めるけど、最後に好きという気持ちだけ伝えて去ろうと思う。

大臣さんがさー、「水道水をそのまま飲んでる人なんていない」とか言ってるけど、みんな実際どう？
俺、エレンで思いっきり水道水を直で毎日飲んでるわけだが…

時事に疎い俺には何のことか分からなかったりするけど
エレン溶かしてるから言葉通りに捕らえるとそのままは飲んでないね

薬飲むときはそのまま飲むけど

聞き方悪かったかなorz
俺は、水道水を浄水器を通したり沸騰させたりはしてないってことだ。
やべーのかな…

水道水そのまま飲む事はあまりないかな
家ではポット型浄水器使ってるのと
好きなペットボトルの水があるからそれ買ってるし

蛇口に付ける浄水機は使ってる。
気分的なものかなとも思うけど
フィルターは黒くなってくからね

>>16
水道水そのままでｴﾚﾝ溶けるのか？

>>16
地区にもよるしね
水が汚いとこ綺麗なとこあるし
水道の話だからちょっと違うかもしれないけど

>>19
500mlに2パックで溶かしてるよ
ものすごい振らないといけないけどね
あと冬は水だけじゃ無理

普通に水道水で8年くらいやってるけど
エレンも時間かけるかかき混ぜれれば冬でも普通に解けるだろ

かき混ぜれば解けるかな？
冷たい水だと振りまくっても中で白い塊になっちゃうんだけど

振って、しばらく置いておくと溶けてない？

常識的な範囲で理想のエレン飲み方は浄水器を使った水を煮沸して
ある程度冷めたらエレンを混ぜて（300ml）人肌位になったら飲むのがベストか

エレンは冷たい水でも溶けるよ。
多少時間がかかるけど、粉になってるのもそのうち溶ける。
私は、解けずに粉になってるのも
かき混ぜてそのままストローで吸ったりする。

エレンは溶かずに、粉もままで摂取しても
何の問題もないと言う事です。
例えば、凄くまずいですが
ご飯に振りかけて食べてもいいそうです。

大学のため、名古屋から京都に引越ししたが、
京都の水はマジできつかった。
下流の大阪は凄い設備を入れたと話に聞いたことがあるが、
部落・在日に占領されている京都のことだから、
今でも不味いのだろう。

まぁ、浄水場が凄くても末端の管が錆びだらけとかあるからね。
高層マンションの場合はタンクに一旦貯めるし。

エレンなんて真水でも時間かけずに溶かすこと余裕じゃん。
1分もかからない。おまいらはどれだけ時間かけてるのかと小一時間。

シャカシャカしてれば数秒で溶けるでしょ？

20の家は極寒の中なのか
150で溶かすから少々塊があっても別に気にもならんけど
別に味も変わらんし

>>26
京都をバカにすんじゃねえ！

ｴﾚﾝは熱湯で溶かしてますが何か？

>>32
熱に弱い栄養素が欠乏しそうなので人肌のお湯で溶かすことをお勧めします。

オレは人肌+α（風呂の少し熱めぐらい）『150〜180ml/エレンタール1パック』で溶かして、
振りまくって、溶けたら、氷で体積を調整して終わり。たまに冷たくて一気できないこともあるけど。

蛇口をお湯にすると
40度くらいの温湯が出てくるから
それで溶かしてる。
常温だと溶けにくい気がする

マジか、みんなのとこは溶けるのか…orz
愛知の水はｐHの関係で溶けにくかったりするのかな
大き目のボトルに入れたほうがいいとかある？

話切ってごめん。
エレン毎日飲んでると部屋がエレン臭くならない？
結構気になるんだけど皆は気にしない？

おれは在宅IVHなんだけど、部屋の臭いは病院と一緒。
なんだかなぁ・・・。
アルコール綿とかそういうのがあるからかねぇ。

後輩がｸﾛﾝ病でずっと会社来てない。
工場系なんだけどもうすぐ首斬られてしまう。
どうにもならんですか？
寝たきりではないですよね？

何で病気で休んでるのに首切られなきゃならないんだろうな。
甘い話だってのはわかってるよ。仕方ないって理解している。
でも、所詮は歯車みたいに思われてるだけって考えるとな。

まあ、病気で休んでるなら仕方ないといのもあるが、
退院してるのに、もう怠け癖が・・というのもいるからね。
他人はわからん。

ま、そういうことは本人自身に返ってくるから
本人次第だね・・・。

see

【医療】欧米で実績のある　カプセル内視鏡が国内初承認へ　
http://news22.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1173385362/

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　　　　　　　　　 　　(＿／

今夜のTBS。画期的な内視鏡開発秘話ってカプセル内視鏡の事か？

>>43
ﾀﾞﾌﾞﾙﾊﾞﾙｰﾝもやるな。というかそれが主じゃないかな。
>>33
ｴﾚﾝじゃなくて、俺の身体を人肌で温めてくれ！その発言に対して誰かが一言
↓

>>43
山本博徳氏の名前が内視鏡開発の所で出てるから違うと思うよ
ダブルバルーンの方でしょ。この人は。
福島氏、山本氏、この手の番組何回やるつもりだろ・・・毎回内容があまり変わってないんだが・・・

>>44-45
そっか。一応録画しとこう
>>44
↓
2万円になります

>>46
2万円か高いなぁ〜安くしてくれ金ないんだぁ〜　ﾚｽｱﾘｶﾞﾄ!(´▽｀)　（　＾▽＾）

内視鏡カプセルは狭窄もすり抜けてくれますか？

狭窄部で詰まって摘出手術・・・なんてことになったら嫌だな。

>>48
狭窄の人には使えなかったはず

何ていう番組なの？

>>51
↓これがそのサイト
http://www.tbs.co.jp/program/superdoctor_20070310.html
↓タイトル
これが世界のスーパードクター6！テレビ初潜入！天才名医の仰天テクニック完全公開！

もう6回目だけど、あまり内容は変わってないよ
特にTBS系列で中身は使いまわしてるし
夢の扉とかでもバルーンのはやってたしね

>>52
ありがとう。よくやる番組だよね。

宇多田ヒカルの新曲は俺達のためにあるんだよな？

え？
カレーが喰いてぇ〜
って歌？

寿司食いね〜byｼﾌﾞｶﾞｷ隊

TBSはじまたけど何か見たことあるな
心臓カテーテルの先生なんて前と同じ映像使ってない？

今やってるテレビで”きょうきゅうきょう”って言ってたけど胸腔鏡って書くんだろうか。

>>57
>>52にも書いたように、使いまわしてるって。

宇多田ヒカルの新曲はフレーバー
オブライフです

フレーバーはエレンの味付け以外でも使う言葉だぞｗ

そっか。
あれは絶食ブラボーズっていうお笑いバンドか。
宇多田ヒカルとはちょっと違うね。
スマンスマン。

しかもsage忘れた。
スマンスマン。

>>49
吹いたｗｗｗ

入院して絶食のときにサクラドロップスって曲がヒットしてた。
サクマドロップスしか食えないとき

痔ろうで入院してた時ファーストキスが主題歌のドラマやってたなあ
手術した夜にビスケットが出てトイレが怖いから食うの我慢しながらドラマ見てた

…ファーストラブじゃなかったけか？

自分が小5の頃ねーちゃんがｸﾛﾝになった。
毎日沢山ｴﾚﾝ飲んでて、いろんな味があって、しかも自分は親に味見すら禁止されてたから飲んでみたくてしょうがなかった。
んで、ねーちゃんからこっそりもらって普通の食事しつつ毎日大量のｴﾚﾝをねーちゃんの代わりに一気飲みする生活が始まった。
ねーちゃんは飲みたくないｴﾚﾝ飲まずに済み、自分は飲んでみたかったｴﾚﾝ飲み放題でｳﾏｰな生活がしばらく続いたけど、案の定ブクブクに太って親にバレてこっぴどく叱られた。
というわけで自分の中ではｴﾚﾝ＝禁断の飲み物＝ｳﾏｰな思い出があるんだけど、ここ読んでるとやっぱおいしくないんだね。
最近ねーちゃんが調子悪くてここ読むようになって思い出した話でした。
長文ﾁﾗ裏で気分害したらｽﾏｿ。

いやらすぃばんごうだぬ

>>68
いやいや、オレの友達もエレンタール飲ませろって言ってきて、飲むと、割とうまいねって言う。
禁止されるとしたくなり、強制されるとイヤになる、人間の嗜好ってその程度のものなんだね。
オレはそこまでエレンタールは嫌いじゃないよ。もう味云々は二の次で健康というか、維持のために
自らすすんで飲んでる。
昔に比べて味も格段に良くなってるしね。

誰かエレンタールを体が拒絶してる人、催眠術とか試してみてはどうですか？？

もう脂の臭いすら不快なくらい五感が敏感になったから
むしろエレン最高。
俺的には外食なんか百害あって一利無しだな。

今年初めてうんこ漏らして目が覚めた(･∀･)

エレン鼻注暦６年の俺(病歴６年半)。
エレンの粉と水をペットボトルに入れてシャカシャカする時、
バーテンダーのように、俺が上下に振ってシャカシャカしていることは誰にも秘密。
目をつむって音で溶け具合を見るんだ。全然分からんけど。

　　　　　　　　､--‐冖'⌒￣￣`ｰ-､
　　　　 ／⌒`　　　　　　　　　三ミヽｰ-ﾍ,
　　　__,{　;;,, 　　 　 　　　　　　 ミミ　　　ｉ　´Z,
　　 ゝ　　　''〃//,,, 　　　 　,,..｀ミﾐ､_ノリ}j;　f彡
　　_)　　　 　 　 〃///,　,;彡'rffｯ､ｨ彡'ﾉ从iﾉ彡
　　>';;,, 　 　　　 ノ丿川j !川｜;　 :.`7ﾗ公 '>了 　　なに？食べたいものが食べれなくてつらい？
　_く彡川fﾞノ'ノﾉ ノ_ノノﾉイシﾉ｜ }.:　'〈八ﾐ､､;.)
　 ヽ.:.:.:.:.:.;=､彡／‐-ニ''_ｰ＜、{_,ﾉ -一ヾ`~;.;.;） 　それは欲求に負けてるからだよ
　 く .:.:.:.:.:!ﾊ.Yイ　　ぇ'无ﾃ,`ヽ｝｝}ィt于 ｀|ィ"~
　　 ):.:.:.:.:|.Y }: :!　 　 ｀二´/'　;　|丶ﾆ　 ﾉﾉ 　　　逆に考えるんだ
　 　 ） :.: ﾄ､リ: :!ヾ:、　　　丶　;　|　ﾞ　　ｲ:}
　　 ｛ .:.: ｌ　｛: : }　 ｀　　　　,.__(__,}　　　/ﾉ 　　「オレって意識せずにダイエット出来てるじゃん」
　　　 ヽ !　　`'ﾞ! 　 　　　 ,.,,.`三'ﾞ､,_ 　/´
　 　 ,/´{　　ﾐ　l　　　　/ﾞ,:-…-…､ ） | 　　　　　　と　考えるんだ
　　,r{ 　 ＼ ﾐ 　＼　　 `'　'≡≡'　" ﾉ
__ノ 　ヽ 　　＼　 ヽ＼　　　　彡 　,ｲ_　
　　 　 　＼ 　　＼ ヽ 丶. 　　　　ノ!|ヽ｀ヽ、
　　 　 　 　 ＼ 　　＼ヽ ｀……´/ |ｌ　ト､　｀'ｰ-､__
　 　 　 　 　 　 ＼　　｀'ｰ-､　　/／　/:.:.}　 　　 　 ｀'ｰ､_
　　　　　　　 　 ｀､＼　　　／⌒ヽ　 /!:.:.|
　　　　　　　　　　｀､ ＼ /ヽLｆ___ハ/　　{
　　　　　　　　　　　　　 ′ /　! ヽ

　　　　　　　　　　　　　　　　| 　 　||＼
　　　　　　　　　　　　　　　　| 　 　||☆＼ 　　
　 　 　 　 　 　 　 　 　 　 　 | 　 　||:*: :o|＼
￣||￣￣||　 　 　 　 　 　 　 | 　 　||:::ﾟ:::: |☆＼
　 ||　 　 ||　 ＿＿＿＿＿＿|__　　||::☆: |:*:::o||
□||□　 ||　 |._. ._. ._. .(⌒─⌒)　 ＼::::ﾟ::|:::ﾟ::::: ||　
　 ||　 　 || 　|＼＿___（(´・ω・`)） ＼__＼.|:☆::.||
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二0二二||￣＼|∫＼ ￣￣￣￣￣￣＼..　＼||
　　　　　　　　　＼ヾ ＼ 　 　 　 　 　 　 ＼　　
　　　　　　　　　　 ＼ 　||~~~~~~~~~~~~~~~||
おはやう、鼻チュウオワタ！

>>74
永遠にしておいてね。

まー、緩解保つためやり続けるお　(´･З･`)

言われなくても、俺も永遠というか
死ぬまで鼻中だよ

昨日のTBSのスーパードクター
顔面神経痛の人、16年の人と、9年の人
手術をして、やっと普通に物を食べられる
いっぱい食べられる。と言ったところで実際羨ましかったけどな。
食欲が湧いてどうと言う事は普段ないけど
食べたい物はあるもんな。。。
死ぬ前には食べようと思ったよ。

>>77
（´；ω；`）ｳｯ…

俺は永遠に経口かな

エレンのみの生活でも一生痛みがなくなるなら20パックでも飲むんだけど
今は1日6パックだから3倍以上だが･･･

行き着くところは在宅IVHなんだけどな、結局は。経口だけでは一日の栄養分がいずれとれなくなる。
早いか、遅いかだけの違い。

シートンたくさん入ってる人って大腸検査のときカメラ入れたらめっちゃ痛くない？

>>180
いくら収入高く見積もっても集客が見込めなくて大赤字になる例は稀じゃないからね。

actualityはＣＭ大量に流して複数形態、しかも３曲入りと勝負をかけたはずが目を覆いたくなるほどの惨めな数字を叩いてしまった。
これは後引くと思う。

>>82
適切なアドバイスをありがとう　(｀･ω･) ﾉ

なんだ、誤爆かｗ

今、夢の扉で白内障のオペするスーパードクター出てるけど
昨日のスーパードクターといい、技術を持ってるドクターが1人だけで
後進が育ってない、同じ技術を持つドクターが他にいない
ってのが一番の問題だな・・・
医者の世界だけじゃないけどね、職人技を継ぐ人がどの分野でも少なかったり
いなかったりみたいだし。。。これこそ国家政策で何とかして欲しいもんだけど

【健康】ビタミンやミネラルなどのサプリ、「延命効果なし」の報告が波紋呼ぶ
http://news22.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1173592101/

やっぱり抽出したものには食物に含まれてる微量の栄養素や未知の栄養素なんぞ含まれてないからな・・・
エレンだけ飲んでればクローンにいいなんて蒙昧な人間はアホ

実際ほぼエレンだけのやつとかで、悪化して一回手術したらすぐ悪化して２年ぐらいの間に３回手術したバカいるしなあ
だからと言って自分の状態も考えず食事ばっかりしていいってもんでもなし・・・

エレンはクロンにいいのではなく、悪くない物だろ

エレンだけだと脂質・脂肪足らなかったりするよ
別で点滴したりするし
それに、エレンだけで良いと言う人(は、知らないけど)と言うか
エレンしか駄目な人もいるわけで・・・
俺はエレンじゃなく、エンテとラコールだけど。

エンテルードのフレッシュレモンフレーバーを処方箋薬局で取り寄せてもらった
エンテルードのフレーバーって砂糖不使用なんだな。甘ったるくない
けど、酸味が強い

今までUCだと思ってた。

最近すごいストレスを感じることがあった。

血の匂いがするようになった。
血の味がするようになった。
胃がちょとチクチクする。

明日病院行く。たぶんおまいらの仲間入りだ(´・ω・｀)

>>90
心配するな。CDで死ぬことはない。……と、漏れの主治医が言っていた。

死ぬ事は稀だけど、社会的に死ぬ可能性があるから気を付けろ!!

ゴールドクロスからも見捨てられたデスマスクのような末路は嫌だ･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･

社会的に、俺は既に死んでるしな・・・

社会的に抹殺されるねぇ。

働けるんだけどなぁ。でもそういう働ける仕事には就けない・・・。

>>90みんなレスありがと〜

>>92
もう死んでるから心配ない＼(^o^)／ｵﾜﾀ

というか退院したら便所掃除でもなんでもやる覚悟だよ。
俺は何時死んでもいいけど両親には申し訳なくて(´・ω・｀)

ここ2日アイス食いまくっちった
やべーなガスが出まくる

>>95
クロンになったのは君だけのせいではないと思う。むろん食生活とうも影響するかも
しれないが、親御さんも申し訳ないと思ってるハズだよ。
診断が確定したら、いろいろ調べたことを伝えてあげて、理解してもらうことを勧める。
もし、既にそうしていたらメンゴ。

いつ死んでもいいんだけど。両親がねぇとか思うところがダメ人間なんだろうなぁ。
死ぬことに憧れがある。

いくら病気持ちでも、ちゃんとした仕事をしたり、家庭を持ってパートナーや子供がいる人は
口が裂けてもそんな事言えないからなぁ。責任があるだろうし。

こういうところから大人になっていないというか成熟していないんだろうな。
おれもいつも思うがそういうことは他人には絶対言わないようにしてる。自分が惨めになる。
死ぬことに憧れるってね・・。
親が死んでもこのままじゃ、ホンと・・・・。

死にたい気持ちが理解出来ない
死んだらタモリ倶楽部見れないもん

>>99
おおお。それあるな。
おれもタモリ倶楽部大好き！もう20年近くは見てるな。
経済的に生活できるなら死にたくないんだけどねぇ。
もう10年以上働いてないからさ・・・。バカだね。オレ。

>>97
うん、ありがとう(´・ω・｀)
実はクローン(まだ診断が確定してないが)になったきっかけは
長年のニート&ひきこもり生活から脱出しようと決心した時なんだ。
その後とてつもないストレスが襲ってきて血の匂いが。

>>98
いや、おっしゃるとおり。いちいち耳が痛い。
本当にその通り、成熟しきれてないダメ人間です。
やっと長い思春期が終わったところです。

ただ死ぬことに憧れはもってないです。ちょっと書き方が悪かったですな。

>>98
>死ぬことに憧れがある。

うつ病だと思う。精神科か心療内科受診してください。
薬で大分楽になるから。

>>101
UCだと思ってたということはUCで確定診断ついててクローンに変更ということですか？
それとも自分でUCだと思ってたということ？

めっちゃ腸切れば、働かなくても食っていけるんじゃない？

>>99
落ち込んでいるとき、タモリ倶楽部の「空耳アワー」傑作選（自己編集）
をみて、夜中一人で爆笑している。何度みても最高！

タモリはクローンを救うｗｗｗｗ

>>103
>それとも自分でUCだと思ってたということ？

こっちです。
あ、ということはクローンの発病じゃないですな。
ずっと昔からクローンだったんだ。

いや、もちろん診断を待たなければ確かなことは言えませんが。

俺も最初UCかもねって言われてたけど結局クローン
でも、別に構わないさ慣れちゃった

おれの受給者証は、いまＵＣだけど再燃した時の事考えて
ＣＤの申請した。ほんとは就職とかの関係でＵＣのまま行きたかったけど
ＵＣだとレミケ補助ないし貧乏人なんで自己負担は無理だし。

>>101
その状態なら胃潰瘍じゃない？ストレス性の

男前の豆腐ｳﾏｰ
類似品の三和豆友食品の豆腐もｳﾏｰ

>>109
そんなことできるの？ｗｗ

>112
後の診断でクローン。めんどくさいからＵＣの
ままにしてた。

新たに左下腹に痛む場所ハケーン(^3^)ﾉｼ
右下腹にこの痛みが発生した時は、我慢したら８ヶ月後に閉塞状態になったから、
今回はすぐにレミケお願いする。さっき予約入れたら無理だったから、
予約外診察で死ぬ程長い間待つよ。まだ潰瘍も少ないと思うんだよな。
押さえたらちょっと痛いだけだし、まだ痛みが発生して３日目だし。

>>114
手術したことある人なのかわからないが、その痛む場所がしこりみたいに固くなってきたら注意したほうが
いいよ。というか、だいぶ狭窄進んでる状態。どうしても手術した部位は繋げてあるから固くなりがちだから。

発症後４ヶ月の大腸ファイバー予約いれてきたんだが、主治医がせっかくだからとビデオを貸してくれた
「鼻からチューブしませんか」
しねーよｗ

俺の大腸小腸もフィーバーだぜ

かなり神経質に栄養管理して飯食ってるのに3日に1回は確実に下痢便なんだよなぁ
まがりなりにも食生活が維持できてるだけずっと幸せなんだけどさ
何が悪かったのか、栄養士の卵としては不甲斐ない気分だ

経口だから毎日3パック飲めてるけど
鼻注だとエレン続けられなかっただろうな。
慣れたら簡単って言われたけど毎日面倒臭そう(;´Д`)

>>115
お腹触りまくってるんだけどね。痛む部分の腸が硬いのかわからんわ。
ヘソに、右手の手のひらの付け根の部分（生命線の終わりぐらい）をくっつけると、
中指に腰骨みたいなのが当たるだろ。その腰骨の手前を押したら痛いんだけど、
腸がどれか判別できないよ。奥の方にあるのかな。
上行結腸は硬くなってるのがよく分かるんだけどね。鉛みたいに硬いよ。
>>118
俺は鼻注してなかったら続いてなかったよ間違いなく。
チューブ洗ったりめんどくさいけど、マズイのを毎日１.5リットルも飲むよりはマシかな。

>>116
AVみたいな題名だなｗ

味噌汁(ﾟдﾟ)ｳﾏｰ

絶食後の味噌汁って本当に美味いよね。
クローンになってから、味噌汁がやたら好きになったよ。

病院行ってきた。

鼻と喉の炎症は一晩じっくり寝たらほとんど消えちゃった。
>>110さんのいうようにストレス性ですかね。胃の方も全然大丈夫。

先生にはクローンとUCの両方の可能性があると言われました。

明後日検査です。UCを自己診断してましたので噂に聞いてましたが
準備がいろいろ大変ですな、これ。

>>123
ややこしいので確定診断ついてから該当スレに行ってくれ。
お前の言ってること意味わかんねーんだよ。

>>123
UCだといいな。まじで。UCとCDを同じような病気と考えない方がいい。

コーヒー

クローンの数少ない利点は味噌汁のありがたみと美味さがわかるようになること

>>124
ｽﾏﾝ

>>125
ありがとう。

鼻と喉の炎症については問診の時先生に言ったら「ああ、それは
耳鼻科の方へどうぞ」とあっさりスルーされた。
僕はこれでクローンを疑ったんだけどあんまり重要じゃないのかな。

クローンの人って年齢よりも若く見られる人、わりといると思いますが
俺の場合、40前なのに、20歳前後くらいにしか見られず精神的につらいです。
童顔の人は時として「若く見られていいよね」と言われることが
あると思いますが、それは女性にとって嬉しいことかもしれませんが、男にとっては
嬉しくもなんともないですね、逆に老けて見られる方が良いに決まってますよね。
こんなこと考えてるのって俺だけですかね。

おれも今年40だけど、今だ20代後半とかにみられる。
べつにどうって事無いよ。話のネタになっていいこともあるが。

そんなに気になる？
年相応がいいんじゃないの。老けてもられるのもやと思うよ。

初耳だなあ。そういう人は１０代とか若くして発病して
成長が阻害されて、老けていくのも遅くなるとか？
俺なんか、老けているというかメカタが少ないので
ホームレスみたいな感じ。うらやましいなあ。

漏れ55だけどいつも大学生ぐらいに思われるwwwwwwwwwwww

少なくとも老け顔のクロン患者は見たことがない。
前に20歳前後だけど見た目、身長とも小・中学生って感じの男の子がいた。
彼はやっぱり若くして発病してたみたい。
おれはもう30過ぎのおっさんだけどいまだに大学生に見られたりすることがあるもんなー。
精神的にはつらくない。むしろ若い子とも違和感なく遊べていいかもしれん。

>>129
129だけではないと思うけど
実際、俺も若く見られて困る事は多々あるし
ただ、それは考えても仕方ないけど

仕事してる時は困るよな。若く見られると足下見られるから。
実際に10代、20代の頃から苦労したよ
でもまぁ、それでやるしかないんだし、
これに関しては仕方ないと割り切ってたよ
あと、彼女なり、友達でもいいけど、隣にいる女が大人っぽいと
姉弟とか、変な目で見られる時も苦笑いした事が少なくなかったなｗ

もう19だけど、脇毛が生えないorz

俺も25だけど、20の奴に同い年みたいって言われる。
かと思えば初対面の人間には25歳ってドンぴしゃり言われることもある。
年齢不詳の顔だよ俺は。

俺もクローンに童顔が多いから成長ホルモンや老化に関するホルモンが関係してるんじゃないかって思ってた。
でもひきこもりやニートの番組で彼らがみんな童顔だったのを見て関係ないって思った・・・。

>>135みたいなのは成長期の栄養障害があったりするかもね。

良いなぁ…俺は発病が２２だったからか、もともと老け顔だったからか、聞く人聞く人みんな実年齢プラス５〜１０なんだけど…

おれ今30過ぎで、よく出会い系で二十代前半のコと会って遊ぶけど、
確かに二十歳過ぎ位に見られる。

ただ、クローンと関係あるのかなぁ。
ニートやヒキコモリもたいてい若く見えることには同意。
クローンのみんながニートやヒキコモリとは思わないけど、
長期入院とかで、睡眠時間を今まで長く取れてるとか？
う〜ん。。
ヒッキーとクローン人の共通点てなんだろ？

やっぱ、社会にもまれるということがなにか影響してるのかね・・。

いまだアマちゃんだもんな。オレ。

そっか、確かに社会に揉まれてない人は見た目若いのかもね。
おれもあまり揉まれてないや。。

55才で「漏れ」って書けるのは、中身も若いね。
それも若さの秘訣かね。

ご返事ありがとうございます。
こんなに沢山レスがつづくとは・・・予想外です。
俺の場合、発祥が１２歳だったので、成長障害が多少あると思います
現在身長166�p、体重52�s、足のサイズは24�p、手のひら自体も女子並み
骨格自体が幼い、のど仏も成人並には出てない
髭は不思議と27歳時の一回目の手術後から生えてきた、老化の進行が遅いのか
特に顔の皮膚の衰えがあまり無いのが気がかりです　
冗談抜きでこのまま50、60代を向かえるのでは？なんて心配してます。
すいません　あまり考えすぎないようにします。

俺は中学生の頃成長が早かったのであだ名は「おっさん」だったｗ
ただ年をとるにつれて周りの方がおっさんになっていったなｗ
今は２５だが町で会っても気づかれないことが多いｗｗ

なにやら回転性のめまいがするのだけれども、これもやっぱりクロンに関係ある？？
とっても不安だ・・・。

>>144
血液検査の鉄分とHGBの値は？
クローンの潰瘍が原因で貧血になってるんじゃないか？
俺もそうだけど、酷くなる前は軽いそういう目眩いが続いてたよ。

でも、貧血になるくらいだったらウンコに血が混じってるのが分かるよね
俺は摂食量が少ないからか、立ちくらみがひどい・・・

(ｏ＞ロ<)ｏ　うおー、ヤバいヤバいと思ってたら、ついにジロウ開通　ｷﾀ━━━ヽ(ヽ(ﾟヽ(ﾟ∀ヽ(ﾟ∀ﾟヽ(ﾟ∀ﾟ)ﾉﾟ∀ﾟ)ﾉ∀ﾟ)ﾉﾟ)ﾉ)ﾉ━━━!!!!

東京で肛門の診察受けるなら、やっぱ社保中かな？

社保中・慶應・順天堂当たりがいいと思う。

酒飲みまくってたら調子わりー
現実から逃げてたら現実が悪化してしまったわけだ

キムチウマー
でもやっぱりおなか痛くなるな

>>150
やけ酒は体に毒だよ
お酒は楽しく飲もうぜ

>>151
そうだよね…逃げとしての酒はやめにしないとな。
てかキムチってかなりヤバくないかｗ？

幸いもともと症状はかなり軽い＆現在落ち着いてるんで
キムチ食べても一時的に腹痛起こすぐらいで済んでる。
現在は普通に食事してるしエレンもペンタサももうここ３年は飲んでいない。
だからすっかり治った気でいる。
先輩諸氏からは将来泣くことになるぞとお叱りを受けるかもしれないが、
この病気ってやっぱり気の持ちようが大きいと思うんだ。

　　　.i;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;i　　　　　;,,_,,;;;;;;;;,,..;_　　 ､　　 　 ,.__..,;_,,,;;;,,;;;;;;;;__,,___　 ....;;;;;;;;;;;;;;;;;
　　 :!;;;;;;;;;;;;;;;;;;ﾌ;'"ﾞﾞﾞﾞﾞﾞﾞﾞﾞ~~￣゛　 ｀!i、　　　　 　　　　　 ￣´　￣　.｀''‐　 i;;;;;;;;;;;;;;;;
　　 . l;;;;;;;;;彡;;;;;ゝ　.if'＝=＝==ｰﾞ　 ::　 　 　 　 　 ,.=＝======r　　　　ﾞi;|.l;;;;;;;;;;
　 　 ヽ;;ノ;;;;;;;;;;;;;;;　 .｀''｀-ヽ--''ﾞﾞﾞ　 ;;　　　　　 　　　'ﾞゝヽ-ﾉ-‐'ﾞ´　　　;.i;;;;;;i.ﾌ;;;;;;l′>>153
　　　 　 ﾞl;;;;;;;;;;;;`、　　　　　　　　　,!　　 　　　　　　　　　　　　　　　 : ,､|ll/ ;;;;;;;;r"　そんなふうに考えていた時期が
　　　 　　i;;;;;;;;;;;;;;l、　　 　 　 　 　 /　 　;:;:　　　　　　　　　　　　 　:.゛゛:l ;;;;;;;;./
　　　 　　 '';;;;;;;;;;;;;i　　　　　　　　 i;;;;;;.;:;:;;;;;;;:　　　　　　 　 　 　 　 　 .i;;;;;;;;;;;;;;;　　　　俺にもありました
　　　　　　　 　/;;;ゝ　　　　　　 ./´::::　´;:;:;;;;;;　　　　　 　 　 　 　 　 ,!;;;;;;;;;;;;;;;;;i
　　 　 　 　 　 ﾐ;;;;'!　　　　　　 .ヽ;;､_;.::__::::;;::　　　　　　　　　　　　　 /;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;!
　　 　　　 : ､.-､/;;;|l　 　 　 　 　 　 ｀;:;:;:　　　　　　　　　　　　　　 ,.ﾉ.:::　:lく;;;;;;;;lﾞﾞ′
　　　　　　''";;;;;;;;;;;;;'l､　　　　 .,,　 　:::::::::___　　　・　　　　　 　　 ,'" ::::::　 .ヽ;;;;;丶;
　　　　　　 ;:;;;;;;;;;;;;;;;;;;ヽ,　　　 ﾞﾞ--=￣ﾞ~゛｀''>,,._,..,r;"　　　　　 ,,lﾞ ::::::::::::　 　i;;;;;;
　　　　　 　.`";'"ﾞ;;;;;;;;;;;;;i､　　　　ヽ_￣ﾞ￣゛_、　　　　　　 　__r:::::::::::::::::　 　　ヽ
　　　　　 　 　 　 ;;.'ﾐ;;;;;;;;;:'.、　　　　ﾞﾞﾞﾞ"'''"~　　　　　　　　‐""::::::::::::::::::::　　　 i

>>146
そうでもないよ
実際はおそらく混ざってると思うが(検査すれば)
目で見た目混ざってる感じはなく、それが続いても貧血にはなる
俺がそうだった。黒いのも鮮血も。
特に、俺はペンタサが効かず、サラゾピリンにしてるんだけど
サラゾピリンの場合、汗まで黄色く色がつくので分かり辛いんだと思う
それでもそれなりの量で出血してれば、黒い場合は、黄色が変色してるのが分かるし
鮮血ならそのまま真っ赤なので分かるんだけど。

同じようにサラゾピリン飲んでる人だと在り得ると思う。

>>153
真面目な話、クローン歴が浅ければ、症状は軽い人が多い。
特に最近はかなり初期の段階でもクローンが見つかる事が多く
その段階で入院等をし、処置をされ、緩解期に入った人は
クローンの実感が薄いんだろう。昔は重症化してからじゃないと
クローンを見分ける医師も少なかった為、分からなかったんだけどね。

そしてその軽い人は153みたいに感じ、気持ちも大事とか
自分に言いように理由付けをしたがるよ。
でも、既にそれを言ってる事が、潜在意識的に不味いと感じてるんだと思ったほうがいいよ
先輩諸氏からは将来・・・
って書いてる事から見ても、本当はヤバイかもって思ってるのでは？

その思いはほぼ間違いないと、俺は思う。クローンは静かに進行して
一気に爆発する事が多い。その期間は10年とかの長期にわたる。
そして爆発した時はかなり手遅れ。。。

気の持ちようで病気が治るんなら医者も病院もイラネーよな

>>153の気持ちの持ちようって賛成できるよ。
…って賛成できる時点で自分も今の所軽症なんだろうけど。
さすがに自分は薬飲んでるけどさ。

10年後爆発とか、静かにすすむとか散々言われてるから
一般的な症状として、そうなるのかもと頭にあるけど
全員じゃないし。

これから解明すすむだろうけど
すごい個人差がある病気だと思うし
精神ってすごく病気に影響してると思う。

調子が悪くならなくても、蓄積されて一気に悪くなるってのは本当に良くある症状だよね、
でも、逆に言えば調子が良くてもエレンタールとか頑張れば、多少は大丈夫（絶対ではない）ってこと。

オレは大腸の1/3が狭窄でバルーンもできなく、手術を薦められて一年になるけど、
ずっとエレンタール×６と、エレンタール以外からの油を一週間当たり5ｇ程度に抑えた生活を一年続けたら、
受験に落ちたショックで、レーズンパンのやけ食いをしたのに、自分でも驚くほど、悪くならなかった。
でも、さすがに、発表から一週間ぐらい毎日それだと、ちょっと調子悪くなりつつあるけどね。

貯金使い果たしっちゃったから、また絶食するぉ

この病気って、診断確定に発熱は必須ですか？

ヤケ食いがレーズンパンってなんか微笑ましいナ。

>>157
>>155だけど、気の持ちよう(ストレス)を否定してるわけじゃないよ
それを食べる理由にしたりする事を書いたわけで。
キムチとか食べた理由にしてたからね。
だから本当は駄目なのが分かってる、もしくは潜在的にって事だよ。

レミケードがうまくいったらＨＤＤレコーダー買うんだ( ´ー｀)

>>155
うん。みんな潜在的にはわかってると思うよ。
うまく言えないけど、わかっててさ
そこにさらに他人が、そうだよだめなんだよ みたいにダメ出し念押しするようなカキコに見えたんだ。
でもきっと155は世話好きないい奴なんだと思う。
ついつい面倒みちゃうみたいな。

まあ、それはともかくキムチ食べれちゃうのは、痔主の自分からみるとうらやましい。

>>162
フ、フラグが・・・イ�`ーーーーー

>>163
意識しなきゃ意味ないけどな

>>135
俺も２９だが老け顔だよorz
昨日コンサートのバイト行ったらみんな大学生くらいで浮いてたよ
俺よりも更に老けた見た目が40以上の人が1名いたけど(超良い人)

やっぱ髭が濃いと老けがちになるよな(腋毛以外の体毛も濃い)
頭はM字でヤバイのに・・・orz

>>135じゃなくて138へのレスね
発症は２０だったなあ

レーズンパン？んなもん毎日食っとるわ。
やけ食いつーのは焼肉、ラーメンとかを言うんじゃ？

インスタント麺、毎日たべてる

へへ…ﾀﾞﾒだとわかっちゃいるのにウィンナーロールとカレーパンを食べて幸せな俺が居る
3時間もすれば下痢の津波がくるんだぜ
せっかく軽症の範囲で収まってるのにこんな生活続けたらいずれはどうなるかわからん


定期的に何か肉気のあるものを食べないと涙が止まらない。真顔で悲しくも無いのに涙が止まらない。
ペンタサと一緒にデパスを飲んでる俺は間違いなく人間失格

ホワイトデーだしチョコでも食いたいもんだ。

おれは小腸型だからか、別に悪いもんカレーだろうが焼き肉だろうが食っても
下痢はしなかったけどね。
今は食わんけど。

なあ
食欲抑えてくれる薬ってないのか？
なら味覚を消しても構わない
この食欲を抑えたいお。

>>169
食べてその日のうちに体が反応してるってのは相当ヤバいぞ。
病院行け。

>>171
小腸型も下痢すると思うが・・・
やっぱ個人差があるんだね

>>174
俺も小腸型。で、あんま下痢しない。
どっちかってーと便秘。腹苦しいです。

小腸型で下痢もするし詰まりもする

小腸型だけど　手術してからは下痢しまくりだけどねぇ。
経口栄養剤がぶ飲みして硬いうんこが出ていた時期が懐かしいし、
そういう期間を長くしていないといけなかったんだろうねぇ。

なんとなく、今は手術する事が多いからと言うことで、お腹痛くもなく、
手術するために入院した。で、痛くないから普通のご飯出してあげると
言われて、病院の普通食を手術前の日まで食ってたが。18年前だけど。

もったいない・・・

レミケしに入院行ってくるよ（´。｀)ﾉｼ

>>178
頑張ってこいよ〜
>>162みたいなフラグはもうたてるなよぉｗ

油のほぼ入ってないカップ麺なのに
親がうだうだ文句言ってきてウザス

あ〜風邪ひいたかな〜37°あったっけ。

心配してくれる人がいるなんて良い事じゃあないか。

数日前、左下腹が痛いからレミケしてもらおうと病院行ったら、先生に、
「そこならＳ字結腸だね。内視鏡で今から見てみよう。
で、潰瘍があればレミケードしよう」
って言われて、まさかのいきなりナースと浣腸プレイ。
その後すぐに内視鏡で検査したんだけど、腸の具合がきれいでびっくり。
「痛んでる部分はきれいだから、もう少し様子見ようか。
過敏性大腸炎とか、クローン病とは違う痛みかもしれないね」ってさ。ホッとしたよ。

クローンは普通左下腹に病変がないんだが・・・。

まぁ良かったね。

わたしゃS状結腸に狭窄ありますよ。

　　おチンチンびろーん
　　 ∩＿＿＿∩　　　　　
　　 | ノ　　　　　 ヽ/⌒)　
　 /⌒) (ﾟ)　　　(ﾟ)　|　.| 　
　/　/　 　( _●_)　 ミ/
.（　　ヽ　　|∪|　　／
　＼　　　 ヽノ　/ 　　
　 /　　　　　　/　　
　|　　　_つ　 / 　　　
　|　 /UJ＼　＼　　　　　　　
　|　/ 　　　 )　 )　　　　　 　
　∪　 　　 （　 ＼　　　　
　　　　 　　 ＼＿)

はいはい　タミフルのみましょうね

わけわからん健康食品勧めてくる奴って殴っていいのか？
結局ネズミ講みたいなもんで、勧めてくる奴は自分の利益のことしか考えてないし。
クローンが治って何でも食べられるようになった前例もあるんだってさ。その人もいつか、腹膜炎にでもなって思い知るのかと考えるとな…ただの緩解期だろうがｗｗｗ

あと先日草加にも誘ってもらえました。筋ジスも治るなんて素晴らしいですね。

【国内】健康保険証をＩＣカード化・厚労省、2012年メド
http://news22.2ch.net/test/read.cgi/wildplus/1173916152/

医療機関は他の病院で受けた診療内容や病歴が分かる
医療機関は他の病院で受けた診療内容や病歴が分かる
医療機関は他の病院で受けた診療内容や病歴が分かる

プライバシーの「ばらまき」大反対

これってプライバシーのばらまきだよな。
歯医者とかクロンと関係のない診療科に行った時
受付嬢とかにも知られる。嫌な時代だな。

健康保険証のＩＣカード化、大反対！

【政治】患者の病歴や受診内容を医師がPCで確認できるように保険証をＩＣカード化　厚労省が2012年メド
http://news22.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1173910495/

漏れの行ってる病院の看護婦の口の軽さは異常。
職員とかにも患者の状態とか平気でしゃべりやがる。
あいつら殺したい。

通行しました

>>188
殺してもいいよｗ
漢方だけで治ったとか爪を揉んだら治るとかもううんざりだ。
ペンタサとエレンとNG食の排除で緩解してる人は沢山居るしな。

朝、昼、夕、夜の４回ラコール。
間食に飴玉。
いつ歯磨きすればいいんだ。

>>196
ラコール後に絶対毎回する
朝と夜はリステリンで殺菌消毒予防もする

熱が出たり、体調悪すぎて歯磨きができなく
昔は虫歯がほとんどなくて綺麗だと言われてたのに
今やボロボロ・・・1個の歯の半分が無い物が幾つかあったりで
情けない・・・。。。

>>190
俺はうつ病で心療内科にかかってるが他の病院では言ってない。
病院としては正しい治療が出来てwelcomeだろうが
知られたくないこともあるんだよ。
もちろんクローンのことも必要なければ知られたくない。

薬の相互作用とかヤバいんじゃねぇ？

最近腹痛を感じ始めた…ＮＧ食は控えてたけど、あんまりエレン飲んでなかったしな…何より酒か。

痛くなった時は遅いぞ。
食事をエレンに切り替えて病院に行け。

まじか…明日明後日明々後日と飲み会だ…
どれぐらい手遅れなの？

今まで痛みがなかったのが、痛みが走るようになったって事は
その変化はクローンが活動しだしたって事でしょ
手遅れの度合いは分からないが
早めに病院に行って対処すべきだな

ここで書き込みしてるくらいだから切羽詰ったって事はなさそうだけど
閉塞でも起すと大変だ。最悪命に関わるし。

とりあえずその飲み会は止めた方が無難だな。

だよね…ありがとう。もうすぐ病院があるから、今日から絶食してみるよ。飲み会は不参加かソフトドリンクにしよう。
ここ最近毎日のように酒飲んでたからな…やはりこのまま飲み続けてたら後悔することになるんだろうな。

一回でいいから酒で潰れてみたかったな…

入院待機中に経験すれば？

おれも酔うという経験をしてみたいなぁ。
元々が弱いから、気持ちよくなる前に気分が悪くなってはくだけだ。
お酒は。

クロンになりたてで知識もなかった頃は、親父と一回ぐらい酒を飲み交わしたかったなとか思ってたな。
親父は酒弱いから飲まないんだけどな。

入院待機中じゃねーだろ。
酒で泥酔するなら、レミケードして効き目が一番あるときだろ。
俺は絶対にしないけど、レミケード点滴してから１週間後ぐらいだ。

>>207
俺の親父も酒はほとんど飲まなかったな。それが俺が入院してる時に具合が悪くなって同じ病院
に入院させたんだが、俺が入院してる間に亡くなってしまった(´；ω；`)ｳｯ…
お通夜からお葬式など外泊しながら大変だった思い出があるよ、数年前の話だが。
親孝行したい時には親は無しとはよく言ったもんだと思ったよ。まぁいくら親孝行しても、あ〜しとけば
よかったと思うんだろうけどな。みんな親は大事にしろよ(｀･ω･´)ｼｬｷｰﾝ━━━!!

>>205-206
年齢重ねて60か70くらいまで俺がまだ生きてて
2人も60とか70になって緩解期だったら
1度くらい飲もう
そのくらいの年齢になると落ち着くらしいから

酒は。20前後の時よく飲みいったんだけどねぇ。
おれは飲めなかったなぁ。元から。

心配しないでも長生きしますよ。
童顔の60過ぎの同病者をみると複雑な心境・・・。
病歴40年以上、とか言っちゃうところが恐ろしいね。

>>209
>みんな親は大事にしろよ
おまえがいうな

俺の家族は誰も酒飲まないけど飲み交わしたかったなあ
俺が結婚すれば相手の親父と飲むこともあるんだろうか
義理の息子と飲むのが楽しみって言うのも聞いたことはあるし
絶食ばっか酒どころか食卓も囲みづらいかもしれんが

俺は義父さんとはビール飲むぞ
美味いのなんのって
その代わり夜はロペミンとリンコデを飲んで寝ないと怖い罠

どのような生活をしているとクローン病になりやすいですか。

答え クローン病の患者さんでは、潰瘍性大腸炎の患者さんよりも食べ物の影響が大きいようです。
即席食品、ハンバーガー、ホットドッグ、フライドチキン、インスタント麺、フライドポテト等の
食品を食べていると3.1倍の確率でクローン病になりやすいということが分かりました。
その他に、甘いもの、精製された白い砂糖をたくさん摂ってると、やはりクローン病に
なりやすかったという結果でした。


やっぱジャンク系食うとクローンになるのか。

どうやって調べたんだこれ

>>215
俺の場合、あてはまるっちゃあてはまるんだよな。
今でも脂質の少ないジャンク品よく食うし…

>>215
むかつくけど俺は当たってるかな…
でも、発病する確率が3.1倍になったところで、もともと微々たる確率だから気にするほどのことでもないんじゃないか。
調べ方が気になるな。

>>215
なんとなくは分かってる(感じてる)事だけに
根拠なく書かれてるっぽいな
これがどこにあった文章か知らないが。
同じ所にソースがあればまだツッコミも納得もできるかもしれないが

この間、クローンの研究(社保ではない)も外来担当もしてる
某医師と話してたんだけど、禁忌食は相変わらず人それぞれだし
確かにジャンク系のフードは良くは無いが、どの程度どうと言うには難しい
みたいな事言ってたよ。
少なくとも、3.1倍とか明確な数字がでるような物じゃないと思うがな

少ない症例の中で、更に調査はアンケート(自己申告の)とかでは
って感じがする。

これクローン病になったやつの4人に3人はジャンクフードをよく食べていたって意味じゃないの？
だとしたらクローンでもないやつと大して割合変わんないと思うけど

>>209
マジか…それは大変だったな…今からできるだけ親孝行するようにするよ。
>>212
流石にむかついた

ヨーネ絡みでクローンは酪農業の人に多いというデータもある
つまり、どのソースも未だ確信を得ていない
魚中心の粗食が主でジャンクフードなんて発症後の大人になってからしか口にした事無い人もいるんだ

アメリカで自家骨髄移植が標準治療にならないのはなんで？

酒の話に戻るけど、
自分は日本酒はいくら飲んでも大丈夫
ちょっと飲んだ方が調子が良い

>>223
無菌室を確保するのに金がかかるからだろ。
日本だと1000万以上かかるらしいが
基本自由診療のアメリカだと幾らになるのか想像も付かんｗ

ジャンクフード系が影響を…という話は自分の実体験でも身に覚えがある
確かに脂を食いすぎていた感はある。運動バリバリだったから燃費悪くて体脂肪1桁だったけど。

先天的要因（脂の摂取総量の限度、又は最初から脂質拒絶）と
後天的要因（脂っぽいもの食べすぎ、etc）の二つが重なって発症するもんなのかねぇ

>215
株式会社JIMRO
http://www.jimro.co.jp/cybozu/db.exe?page=DBRecord&did=62&qid=all&vid=75&rid=37&Head=&hid=&sid=118&rev=0&ssid=3-184-4068-g251
回答者：社会保険中央総合病院 管理栄養士 斎藤恵子先生

社保中でしたｗ

おかゆ食べて下痢しまくりの俺が来ましたよ。
このスレに来るのは久しぶりだ（｀・ω・´）

>>215
>>227
信用できるのかこれ？
俺はマーガリンを大量に摂取してたなぁ。
食パンに大量に塗ったり、卵を焼く時に油でなくマーガリンをひいたり、
ふかしたジャガイモにマーガリンを塗りたくって食べたり。
あとケンタッキーでバイトしてたんだけど、
早番の人間は検食（味見）させられるんだわ。
朝一で揚げたチキンが変な味がしないか確かめさせられるんだけど、
平日の早番はほとんど俺だったんで、
毎日朝食がチキン、コールスロー、オレンジジュースだったのよ。
これもクローン病の悪化に一役買っていると思ったりする。

社保は極論がお好きだからなあ。

あ、間違えた。
オレンジジュースじゃなくてコーラだった。
炭酸が抜けてないか確認のために飲まされてたのよ。

コラムで原因はこれだとかオナニーするなら学会かなんかできちんと発表してくれ
それなら文句言わないから

原因不明だから未だ何が原因かはわかっていないわけで
医学者でもない栄養士に原因なんかわかるかっつーの

斉藤恵子先生　(*´д｀*)ﾊｧﾊｧ

ジャンクフードばっかり食べてる大部分の人は健康な訳だし
原因とは言えないと思うんだけどな

犯罪者の大多数がジャンクフードを食べている
刑務所収容中ジャンクフードに関する食事規制をしたところ犯罪は起きなかった

この路線で行こうか

マックとかファーストフード物は元々たいして食ってないから食いたくない
でもチープなカップめんは食いたい・・・
カップめんていうかうどんとそうめん以外の麺が食いたいだけなのかな

生協の味一番はノンフライ麺だから調子いいとき食べてる。

UFOｳﾒｰ

ポリープ発見　小腸内視鏡
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/medi/saisin/20070316ik0f.htm?from=os1
小腸内視鏡（ダブルバルーン内視鏡）の検査が紹介されてます。読んでミソ。

UFOは今でも大好物です。

>>255
1000万ならクローンの治療の金額の合計と比べたら安くすみそうなのにな

>>241
手術後無菌室にいる期間を絶対無事に過ごせるとは限らんからなあ。
リスクを考えると、俺は金があってもどうするかわからんね。

>>255
まー、1000万にどれほどの価値を置くかで違ってくるからね

>>255
ほりえもん的には１０００万くらいたいしたことないけどね。

255に期待

ジャンクフード（というか、油大量食品）は発病云々よりも、発病してからの悪化の度合いに関係があると思う。
俺は親子でクローンだけど、俺はそういう食べ物大好きで、母親は脂っこいのが嫌いで、和食系がすき。

俺は兆候は１２歳ごろからで１５で確定。
母親は兆候は思い出してみると小学生の頃からあったな　なんていってるけど、確定は４０過ぎてから。

俺は今は、ほぼエレンタールオンリーを余儀なくされてるけど、
母親はもともとクローン食みたいな食生活だったから、数年エレンタールがんばって以降、今はクローン確定以前となんら変わらない生活。

ここから、ジャンクフードは発症には明確な因果関係はないけど、重症化するか否かには大いに関係してると思う。
遺伝子とか、生活環境も似てるから、結構この比較はデータとして信用できると思うんだけど。

まあ肉食の呪縛から開放されるって意味では健全なんじゃね？
つか和食で全然困る事ないから肉欲しいとはあんまり思わなくなったな。
たまにササミ食ったり家族の唐揚げ一個貰う事はあるけど。

>228
俺もマーガリンだ
朝食のトーストにたっぷり塗ってたし
スパゲティをほぐす時にも使ってた

トランス脂肪酸マジ危険
まぁ健康な人は摂りすぎなければ大丈夫なんだろうが

>228
お れも 入院発症前によく食ってたものはケンタです。
幼少の頃は貧乏で「バターご飯」と称してマーガリンを飯に乗せて醤油を
かけて食ってました。発症は30過ぎです。

俺は小学校くらいの頃は夏は少しでも喉かわくとジュース飲んでて毎回腹壊してた｡そんで下痢がおおかったな｡

おれは、自分で病気を作ってしまったという感じ。
ちゃんとお尻の方のしつけが出来てないという感じで、何をするのもウンコの心配していたと
いう感じ。幼稚園ぐらいから。
バスに乗ると思ったらトイレにいきたくなったらと思い、外出するとき・・・とか今で言う過敏性腸症候群
だと思う。
で、小学校高学年から、病的になって、1時間の授業が終わったらトイレにしゃがまないと気が済まなくなって
（頭には授業中トイレにいったら笑われるという考えがある。）毎時間ごと6時間あれば最低6回女子トイレに
入っていた。で、そんな事するから学校中の有名人。あだ名はウンコマン。でいじめられるわな。
トイレに入ったらドア蹴られたり。で、かがむだけで滅多にウンコが出るわけではない。
でも、トイレにしゃがまないときがおさまらなかった。不安で。
それが中学・高校一年まで続いた。で、高一で発症。

授業中は勉強のことより、お腹が痛くなって授業中といれに行きたくなったら・・とその事ばっかり考えてた。

で、勉強はそこそこ出てきたけど、そういうのが恥ずかしくて、男子校の工業高校へ行く。
みんなから何故！と言われて、普通校へと説得されたけど。トイレのことで女の子からからかわれたくなかったから
。そんな理由でとか言えないからねぇ。　ほんと　ウンコに翻弄された人生。

頭の悪そうな文章だなぁ

>>251
なんで男なのに女子トイレにはいってたの?

便座があるとか？

俺の学校は１階は障害者配慮してか便座だったからよかった

>>253
男子トイレ＝小便器
女子トイレ＝個室ってことじゃ？
小学校ならトイレは男女分かれてなかったんじゃないか？

ともかく251はかわいそう。同情する。

さて、来月から大学生ですが、クローンのことを知ってる友達も全員違う大学なので、
大学では誰にもクローンのことを知られずに４年間過ごせるようにがんばります。
一人暮らしなんで、炊飯器とかオーブントースタさえ買わなければ、誘惑にも負けないでしょうし。

ただ、レミケードの際に一日休まないといけないのが困りますね。
俺が目指してるのは、学科の振り分けの倍率が高くて、成績がとても重要なのに　OTZ

大学なのだから毎日行く必要はない。
むしろ休めるだけ休んで遊んだほうが吉。

俺は大学時代は寂しかったよ。友達は一人だけだった。
昼はお腹すいたけど緩解を続けたかったから、飲み物だけ買って大学内を散歩したり
コンピュータ室行ってネットしたり図書館行って本読んでた。
４年間で病気の悪化はあまりなかったけど、楽しくない大学生活だったよ。
もっとうまくやろうと思えばいくらでも出来たんだろうけどね。性格的なものもあってなかなか…
あと関係ないけど、腕の点滴が漏れたまま気づかず放置してると、腕がパンパンになって
曲げられなくなるね。不思議な感覚でおもしろかった。

>251
なにか似ている。
自分も小学校の時学校行く前とか、遠出する前は必ずトイレにいって
無理にふんばって便を出さないと心配でしょうがなかった。それが
小学校時代ずっと続いてある時血便が・・もうそのころから
発症していたのかも。確定診断は腹膜炎で手術してからだった。
今は落ち着いています。

>>256
大学生活楽しめよ。
でも飲み会が制限されるのはかわいそうだな。
合コンは大学生の最高の楽しみなのにｗ
社会人になってから発症した俺はそういう意味で恵まれてるな。

ウーロン茶でがんがれｗ
まあ学生は飲み会で無茶しやがるから、近寄らない方が無難だけどな。
あんなアホ騒ぎに体張ってまで付き合わんでいいよ。

さっそくアメフト部の新入生歓迎BBQに行ってきます。
野菜ばっかり食べて「ベジタリアンなんで・・」って言えればいいんですが、野菜はほとんど嫌いなんで
（マヨたっぷりのブロッコリーなら食べられますが、マヨは・・・）それも厳しいです。
この前もカラオケ行って、バイトしてる友達がみんなにピザをおごってくれたんですが、
なんとかダイエット中で誤魔化せました。

これからは、筋トレしてマッチョになって、筋肉に悪いもんは食わん!!キャラで行きたいと思います。

>>258
あれ、３日ぐらいは腕が痛くないですか？もれてるのに気づかないなんてありえないです・・・

>>260
飲み会はクローンには制限されません、容姿にはされますが。
料理を目の前にしてまったく手をつけない自信はあるので、機会があれば積極的に参加するつもりです。

皆人には分からないようにしてるんだな

俺は気にせず話してたけど
ある程度理解してもらいたかったし
同情されるのは嫌だけど、病状を理解してもらってないと
誤解が起きたりするし。

俺は前に勤務していた会社ではクローンのことを
告知していなかった。それで薬は同僚や上司が見てないスキに
飲んでいたし、飲んだあとのシートは、会社のゴミ箱には
決して捨てずにカバンの中に仕舞い込んで家まで持ち帰っていた。
ペンタサのシートなんかうっかり捨てるとネットで検索され
病名（クローンOR潰瘍性大腸炎）まで割れてしまうからな。
これだけでも気苦労したな。ちなみに昼食はいつもご飯と味噌汁だけだった。

なんでそこまでひた隠しにするん
クビにされるとか？

>>258
あれビックリしたなｗｗ

なんかの漫画の腕太くして岩砕いたりするシーン思い出して笑ってた覚えがあるｗｗ

手の甲からの点滴が漏れた時には、指までパンパンに太くなって
グーが出来なかった。
その手がおもしろくてみんなから笑われたし自分でも爆笑した。

俺はむしろカミングアウトして病気を利用してるけどな

学校でうんこを漏らした時に、クローンなんだから仕方ないだろ！って言い訳に使ったぐらいだな。

今は男の子でも便座に座って小便をする時代になったんだなと思ったよ、甥っ子を見て。
ちなみに小学生。

便器の回りを汚さないように、ママの指導じゃないかな。
飲食店でもそういう店もあるし、ある意味、生活の知恵だと思う。

http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20070317-00000041-mai-soci

小学生いじめ抑止のカギはトイレ！？
男子用オール個室化　高松市の小中一環校が０９年から


http://www.ohmynews.co.jp/News.aspx?news_id=000000005928

>>262

バリバリの体育会系サークルで
酒が飲めないのは大変じゃない？
病気だから、が通じればいいけど…

>>270
さらに今の子は洋式じゃないとうんこできないんだってね。
自分はむしろ椅子に座ったまま漏らしちゃったみたいな感じがして落ち着かないんだが。

洋式、和式、どちらもトイレとしての抵抗はないけど
外では和式の方がいいな・・・
最近はどこも洋式で。それだと消毒用の物を置いておいて欲しいとか
贅沢言ってしまうよ。一応携帯の便座消毒用の物は持ってるんだが
たまに忘れたり、きれたりした時困るんだよね。。。

262はクロンのこと隠すつもりなのか…
先輩たちに散々飲まされたあげくに悪化→入院→退学なんてことにならないといいけど…

>>228>>248-9
自分は幼い頃から乳製品が好きで牛乳を毎日１�gは飲んでたな。
加えてマーガリンは朝食でパンにつけて食べていたし、ラーメンが大好きだったし
今から考えるとかなり良くない物を好んで食べていた気がするよ。

そうそうこれは関係ないことだけど、数年前に手術してから便が臭わなくなったな。
あのうんちの臭いが殆どしないんだよ、どうしてなのかわからないけど。
腸内の最近が死滅したのかな、とにかく便が臭わないので複雑な気持ちです。

>>277
そうだとして、それが原因ってわけじゃない罠
そういう人はクローン病患者以外にも沢山いると思うよ。

社保だったみたいだけど、上記の3,1倍なる確率がってのも
その栄養士にツッコミいれたら、3,1倍だっただけで
原因とは言ってないって言うだろうし。
まぁ、〇〇倍とか、特にこの栄養士の書かれてる事だけでは
あまり信憑性ないな。どうやって調べたか書いてないし。
自己申告のアンケートくらいで言われてると悲しくなるよ。。。

ずっと気になってたんだがなんでこの手の話に否定の即レスつくんだ？
関係してるかもね、程度で流せないのか？

否定するってことはそうであって欲しくないんだろうな。

>>280
ん？関係してるかもねと思ってる人は別にレスつける事もないからじゃないの？

書き込みしてから分かったわ。

過去なんか気にしてもしょうがないぞ。
それが病気の原因の判明のような自分ではどうしようもないことならなおさら。
俺は今と未来を大事に生きる。

>>282
頑張れよぉ

そりゃ食事普通だったやつは否定するに決まってるでしょ
クローン＝自業自得みたいな見られ方するようになったら自分も巻き添え食らうわけだし
そういう風に見られるようになったら当たり前だけど現在、未来の自分にも被害が及ぶしね

俺もクローンじゃない兄貴と比べたらどっちがクローンになりそうだったかって言われたら兄貴の方って家族言うし
食事だけが原因とか言われたら納得できない

ちなみに便が臭わない人っている？
自分はなぜか臭わないのだよね。
しいていうとエレンも飲んでいるせいなのかそれっぽい臭いがしたり
あとはやや酸っぱいような臭いがする。
普通に食事もしているんだけどねえ。

ええと、アメフト部には実は入る気ありませんｗｗ
とりあえず友達を作らないと、大学での代返頼んだりとかで大変だと思って。
部活はチャリ部に入る予定です、それなら走行中にエレンタール飲んでいても全く不自然じゃありませんし、
何？？って聞かれても、プロテインだとか、アミノ酸ドリンクだとか言えばスポーツしてる人なら分かってくれますし、
何より嘘ではありませんから。

あと、お酒は飲んでも大丈夫みたいです（といっても３％チューハイを２缶とかしか飲んだことありませんが）
そもそもお酒嫌いなんで、チャリ部なら「飲酒運転になるんで」でおｋですしね。

>>285
ウエイトﾄﾚしてる人の間では、
プロテインを摂ると、おなら・便がくさくなるけど、その対策として強力わかもとが流行ってるみたいですよ。
↑ちょっと日本語変ですかね？？

クロンカミングアウトしてる人はどんな風にどんなタイミングで
カミングアウトしてますか？
重くならないように伝える方法がおもいつかんっ。

俺のウンコは草食動物っぽい臭い。
なんつうか牧場の臭い的な、しかも臭い自体あまりしない。
やっぱ肉食わなくなると健康に良いんだと思うよ。

>>286
＞お酒は大丈夫みたいです

ないないｗ
緩解期とかでたまに飲むとかならあまり影響ないかもしれないけど
クローンに酒はよくないよ。活動期は絶対止めた方がいいし
そうじゃなくても、良い物じゃない。軽症の人は結構流れる人多いみたいだが。

>>287
俺は別にあまり気にせず言ってるけど。
食べられない、調子悪いとかで、だいたい相手側からどうした？みたいな事で聞かれるから
持病で胃腸に潰瘍がすぐできる病気なんで無理できないんだよね
って感じで。クローン病って名前は最初には出さないようにはしてるけど。
変なインパクトあるからなぁこの名前ｗ

うんこって、たまにヨーグルトみたいなにおいになることない？
かと思うとまんまドブのような臭いになったり…
この病気になるまでそんなことなかったのに。
違いに気づかなかっただけなのかな？

>>289
>>変なインパクトあるからなぁこの名前ｗ

そーなんだよなー、もっとまともな名前なら説明もしやすいのだが

>>291
昔は限局性回腸末端炎などと言っていたらしいけど
腸全体というか、胃の方まで炎症が広がるのでこの名前は消滅したらしいよ。
今では発見者の名前を取ってクローン病（少し前はクローン氏病と言ってたな）というけどね。
やっかいな病気だよね。

それにしてもまともな臭いではない人もいるみたいで少しホッとしました。
手術する前はまともな臭さだったので
自分では腸内細菌に変化があった為と解釈しているのですがね。
今は必死でビオフェルミンなどを飲んでいるけど変化ないなあ。

>>292
そーそー、俺は盲腸と診断されてのオペ中にドクターがスタッフに
『盲腸ちゃうなー。限局性回腸炎と書いといて』というのを聞いた。
そんときはクローン病なんて知らんから
『盲腸にもいろんな種類あんねんなー』と思ったｗ
もうかれこれ15年前になるか・・・。
まーそんとき一発でわかってラッキーだったけど。

俺は二年前に下痢が止まらず、そのうちｱﾅﾙの脇に膿瘍が出来て
痛くてたまらず行った病院の外科で排膿してもらってから
内科で即クローン判定されて入院コースだったな。

おれも24年前、盲腸ということでお腹開けてコレってわかったんだけど。
そのとき、すでにクローン病といわれたなぁ。。

>>275
便座に触れるオケツ部分より手の方がよっぽど雑菌まみれだけどね。

>>294
アナルって言葉としてセーフなのか？？医師や看護師に話す時。
（まっ、肛門って言えばいいとは思うけど）

>>287
手術して入院中に見舞いに来た人たちに

「盲腸かと思ったらクローン病っていう難病でしたよ。ホント参った参った。
まぁ致命的なじゃないところが幸いでした。
ただこれから食事がかなり制限されるようでそれが辛いっすね。」

って言ってた。

現在は自席の横にラコールの箱山積みにして、仕事しながら飲んでるよ。

あ〜ケツが痛い…ほんとにいたい…しにたい…どうすることもできないのがくやしい…せめてまともに歩けるくらいまでケツが回復してほしい…
ごめん…｡ここしか愚痴いうとこなかった…

>>299
つ　『もへじ』

もへじって痛みがやわらぐほどききめがあるんですか?
あと痔ろうってなんで痛いんですか?医者はロウコウ自体は痛くないといってた気がするし膿もシートンでててるからたまってるわけでもないんです｡便をしたら2日くらいは歩けないくらい痛いんです｡だけど不思議と便をしてる最中とした直後はあまり痛くないんです｡

二日も歩けないって…今は入院中なの？

今は入院はしてないです｡なんでこんなにいたいんだろう…

俺も痔瘻あるけどシートンは入れてないし
膿もほとんど出なくなって安定してるなあ。
つか酷く痛むようなら救急外来行った方がいいよ。

>>297

アナルを名詞として使うのは間違いだと思う。
正しくはアヌス。
それでも言葉としてセーフかどうかは…どうだろね？

>>303
死にたいくらい痛いんだったら、ストマという選択も考えてみたらどうかなぁ。
それはそれで大変だけど、自分の場合、
ジロウの痛みからは開放されたよ。
本当に痛みがヒドイ時は歩けないよね。。

痔ろうの痛みは表現できない程苦痛だよね
自分も以前、痔ろうが悪化してトイレにいくのが
恐怖でした。その度に看護婦さんに痛み止めの
注射をお尻に打ってもらってました。
２週間くらいそんなことが続くと、一生こんな生活
を送らなければならないと思うと、このまま生きて
いくのが無意味のように感じたこともありました。
クローン病って、ほんとう〜〜にやっかいですね。
口から入れる事もできなければ、出すことにも体に
負担を要する。

俺もシートンやってるが全く痛くない。

便を出して二日も痛いなんて軽く恐怖を感じる。

オレ三本シートン入ってて痛いから毎日痛み止め飲んでるよ。もうすぐ特疾の更新の大腸検査があるから恐ろしすぎる

>>251
オレそっくりだな

>>309
膿がきちんと出てないの？
たまってなければ痛くないもんだと思ってたけど。
あと痛み止め飲んでても腸の炎症は落ち着いてるの？

エレンオンリーだから炎症もないし膿もちゃんとでてるが痛くて痛み止めなしでは生活できないぞ

膿が溜まってるんだろうな。病院行って尻だしてﾒｽ入れて膿を出してもらわないとな。このままほっておいても
良くはならない。我慢せずすぐに病院に行け。

膿がたまってなくても痛い事ってあるんだね・・・。

>>309
特定疾患の更新のために大腸検査をするの？ それはキビシイ気がする。
自分の場合は、主治医が内視鏡をいれるとクローンが悪化する可能性があるとして
2年位やってないけど毎年血液検査のデータを主体にした申請で承認されてるよ。

ほとんどの人は検査してるでしょ、つらいけど。
１年っていうのはどうかと思うけど、体調が良い時に
検査しとけば、病変の状態も把握できるし（費用は別個にかからないし

愛知では更新のときは大腸検査必ずやらないとダメなんだ。大腸検査やられると無理矢理カメラつっこむからひどい裂肛になるよ

>>316-317
そうなんだ。知らんかったよ。特定疾患は助かるけど、証拠の提供は求められるのだね。
自分も先日、CD発症後初めて 生保の更新をしたのだが、勤務先での集団検診の結果に加え
特定疾患の申請書を提出したよ。

都道府県によって違うのか。
初めて知ったよ。

都道府県によって違うのかは知らんよ。言い方が悪かったな。オレの主治医には大腸検査しないと更新できないって言われたよ

去年は「大腸検査苦しいから、できたら勘弁してくれ」って言ったらやらなくて済んだよ
ただ、「今年は受けないと審査が通らないから受けてもらいますよ」って主治医から言われてる

おれは検査なんて何年（正確に言うと10年近くはしていない。）
たぶん手術の繰り返しで物理的に腸が短いから、検査をしなくても
文句は無いんだろうなという気がする。
小腸1m前後しかないし、しょっちゅう在宅IVHしてるしね。

僕も検査やってないな。大腸カメラは傷つくから15年以上はやってないし、いつも血液検査だけ。小腸透視は3年前にやったけど。

更新の為に小腸造影は3年に1度やってくれとは言われてる
さすがに何年も前だと跳ねられるらしい
俺が小腸型からか大腸の方は5年くらいやってないなあ
大腸の方は楽だから毎年やっても構わんけど

久々に講演会行ってきたけど
5年以上経つと言うことも変わって来るな

ヤクルト、さつまいもが良いとか
牛肉は食べ方次第でＯＫになったとか
マーガリンがダメでバターはＯＫ（以前は逆だったような）


このスレでもなにかと眼の敵にされる斉藤先生の話だが・・・
まああの人もあの人なりに長年研究してやってるから何も言うつもりはないが

まあ今更あれこれ大丈夫とか言われても狭窄ありまくりの俺には無関係な話だが

潰瘍性大腸炎て腹痛とかの痛みがないってマジですか？

>>326
無い事はないわな・・・
ただクローンより症状が落ち着きやすいとかあるみたいだが

俺は潰瘍もなく、極小なポリープが２〜３つ程。
おまけに憩室持ち。
１年近く、下痢と腹部鈍痛に悩まされてる。
たまに下血、タール便あり。大腸内視鏡では上記の通り。
でも、こんなに長期間、泥状下痢で便器に便が浮かぶ状態。
膵炎なのかな？ 血液検査では異常なし。

>>326
重症の潰瘍性の人をなんにんか見たことあるけど、
全く動けないという感じだった。
そういう人は大腸全部という人だから辛そうだったよ。

意外とクローンの方が、めちゃくちゃ痛くて辛いのに、絶食IVHしたら
すぐに表面上はよくなるという人が多いような・・・。

昔に比べると(ここ数年か？)
食事に関して言うことはだいぶ変わってきてるよ。

食物繊維なら調子がよければ積極的に取るべきといってるし
鶏肉、牛肉も脂身が少ないところなら大丈夫だとかね。

なんだかんだで薬も少しながらも
新しいのが出たりしてきてるし状況は変わってるのかも

レミケードがあるだけでぜんぜん違うｗ

草はみの潰瘍性大腸炎・クローン病最新情報 : 新薬情報　日本国内版　２００７年初春
http://ibdhotnews.exblog.jp/5030735

今、海外では、狭窄モチでもレミして効果があるという報告があるん？
なんかおれがかかってる病院はしてるらしい・・・結構ヒドい狭窄でも。

して貰いたい・・。どうせ腸ふさがって手術になってもかまわん・・・。
って、今現在小腸1mだけど。

>>329
どう考えてもUCよりCDのほうが重症患者で言ったら辛いと思うよ。小腸まで侵されるから、短腸症候群
になりやすい。となった俺が言ってみる。

Leukine、期待薄いな
物凄く期待してたのに

>>334
短腸キツい？っておれも今点滴しながら書いてるんだけど。

おれは、まあ、食べもので体調をコントロール出来なくなったのは残念だけど
点滴でコントロールしてる今の方が楽とおもうけどなぁ。

まあ、絶食しても痛いからロキソニン飲む毎日なんだけど、
レミ打って貰いたいなぁ。今の痛みはモノが狭窄に詰まっていたいというのじゃなくて
腸の炎症で痛いというのだから。

しかし、もう4ヶ月弱ぐらいなるけど、毎日2.3錠もロキソニン飲んでも大丈夫なのかね？
一応寝る前毎日ガスター10　飲んでるけど。

俺たちと比べたら、潰瘍性の重症なんてたかが知れてるしな。

>>336
ロキソ、ここ数年ずっとその状態だよ俺

今日病院で先日の血液検査の結果見てきて
HGBが5.3に上がってた
最近少し動けると思ってたが体調が少し改善されてたよ
ちょっと泣けてしまった。。。

まぁまぁ仲良くしようＹＯ

>>338
ああ、そうですか。別に毎日ロキソニン飲んでも大丈夫ですか。

コレ飲んで体調というか痛みをコントロールしてるんだけど、いいのかねと
思うところがあるので。胃に負担が大きいと言いますもんね。

悪いところをどうしようもないから、痛み止めでコントロールしてるという感じ。
まあ、これで入院しなくても生活できるからいいか。

>>338
あ、ず〜と貧血ある人だよね。昔からｽﾚ見てるから知ってるよ。輸血はやってんのかなぁ？
その数値だと普通は輸血だよね？
>>339
ﾛｷｿﾆﾝ飲む回数多いなら、ｶﾞｽﾀｰ朝と晩飲んでみたらいいと思う。俺もｶﾞｽﾀｰ10飲んでるよ。
より強力なｶﾞｽﾀｰ20ってのもあるけど。

牛と豚は完全に断ってたんだが、ヒレ肉なら食えるかなあ。
せっかく緩解状態だから食わない方が良いんだろうけど
食えるなら久しぶりに食ってみたい気もするｗ

>>340
H2ブロッカーの入った薬を飲むのがロキソを常用してる人には良いらしいけどね
去年の夏ごろにその記事が確か新聞にでてたはず
(読売か産経か忘れてしまったが。。。)

ガスター10もそうだし、ザンタックとかもそうかな
ただし、これを飲むなら血液検査はした方がいい
γ-GTPの値が上がる人もいる(多分体質)
肝臓に負担をかけるのは確かだから

>>341
輸血とフェジンでなんとかここまで来ました
ただ最近少し仕事(と呼べるか･･･収入を得る手段)や
眠剤の連続服用で色々思う事から逃げるように振り払ってたので
身体への負担が少なくなったのかもしれない。

生活があるし、元に戻すとどうなるか
と言うのが心配だ。
連投すまん。

レミケ効力が切れてきたようで腹が痛い
持続性がありゃ文句なしなのになぁ

明日からまたエレン生活始めるかな

>>344
睡眠薬はほんとなれると睡眠薬なしじゃあねられなくなるよね｡俺は昔一回睡眠薬なしじゃあねられなくなったから今は寝れなくても使わないようにしてる

下行結腸・Ｓ字結腸・直腸が無事な人は、ペンタサ注腸を知っておいたほうがいいよ。
ペンタサとガストロームを粉砕してもらって、それを混ぜて１包にしてもらうんだ。
それを、100ccの水で溶かして、アナルに全部勢い良くぶち込むやり方ね。

医者は50ccの水って言うんだけど、それじゃあ下行結腸全部は届かないんだ。
100ccの水と、１包半ぐらいのペンタサを混ぜて入れることで、横行結腸の手前まで
行くらしい。医者に確認した。このやり方でもダメとは言われなかったよ。
もちろん、入れた直後は足を上げておなかの部分を下げてな。
ただ、次郎に対する効果は未知数。潰瘍には、俺は明らかに効いてる。
痛み出したらすぐにやりまくってるから、俺は上行結腸以外狭窄はない。
ペンタサ注腸専用の薬はあるんだけど、特疾の保険が効かないらしい。

新参ですが、外食する時、お勧めの店ありましたら教えてください。
できたらチェーン店とかで。
うどん屋くらいしかよさげなところが無くて泣きたくなってきます。
定食屋で魚食えばいいが、定食に魚以外の小鉢とかもついてくるかもしれないんで
それ残すのは気まずいという情けない俺・・・。

>>348
俺の場合だけどね、、
○○食堂という全国チェーンの食堂屋さん。
自分で好きなだけ取るセルフの店だから食べれるやつだけ取れる。

それと同じくザ・めしや。
同じくセルフ。種類豊富でいろいろあるよ。

飲み屋のチェーン店。
以外と魚系とか小鉢が多く、食べるだけでも使えそう。
もちろん酒などは一切飲まずｗ

すき家。
まぐろ丼があった気がする。
これ以外は無理。食べれるならここもあり。

久しぶりに絶食してみるかと思ってエレンタール5パックのみにしたら、急におしりが腫れたんだけど（肛門周囲膿瘍っぽい）一体なぜ？？？
腸の調子は悪くないのにエレンタールのみだと痔になるんだろうか・・・。
エレンのみで暮らしてる人って痔瘻がひどいとかあるのかな？
ちなみに通常はエレン4Pに１〜2食食べてました。
肛門周囲膿瘍っぽいって分かるのは、1年前同じような症状になって切ったからです。

>>347
普通そこは病変ないんじゃないの？
そこに潰瘍ができる潰瘍性大腸炎はプレドニマ？だかっていう注腸の薬あるけど。

>>350
ﾄｲﾚの回数が増えたとか水便になったとかだと思われ。お尻からばい菌でも入ったんじゃないか

>>351
俺も今までそう思ってたんですが、便の回数は1日1回で同じだし、便の量がエレンのみなのでいつもの3分の1くらいなんです。（今も今までも軟便）
便の量が減ってるならお尻にもやさしいと思ってたんですが。
まぁたまたまかも知れないし、俺にはエレンのみが合わないのかも知れません。
エレン4P＋１食で調子良かったのでそうしようと思います。

>>338-340
痛みがあるから仕方ないんだろうけどロキソ毎日何錠も飲んで炎症とか悪化しないの？
○添にあんまり飲むと悪化するからって脅されてどうしても我慢できない時だけ飲んでるけど
狭窄も同じなのかな？

○添はなんでバルーン拡張にあんなに否定的なんだろ

ロキソ大丈夫な人は大丈夫なんじゃね。
おれの体には合わないみたいだけど。

>>353
>>354が言うように体質もあるだろうけど
悪化と言うか、胃は荒れる、だからH2ブロッカー入りの薬をまた飲んだり
(>>343みたいな感じ)
〇添さんが言ってる事は勿論だけど、間違いじゃないよ
ロキソ飲んでると胃腸が固くなるような感じもあるしね
狭窄にも悪いかもしれないが、俺はロキソが無いと、もう動けない
痛みの他の感覚も麻痺させて動いてる感じだから

>>346
元々眠剤いれても数時間しか眠れなくて
それは今も変わってないから、346みたいになるべく避けて
適宜飲むようにしてたんだけど(他への副作用もあるし)
貧血が酷く、歩けないとかになってきたらそうも言ってられなく
連続しようって感じ。する人はいないと思うけど
真似しないように(苦笑

ロキソニン飲んだら大体2時間後ぐらいに下痢するなぁ。
IVHして絶食だからお腹空っぽだからかね。
でも、コレ飲まないとね。痛いし。

おれは、現実ダメ将来もダメで不安だらけで普通の感覚なら寝られないじゃないか
と思うが、寝ることだけはよく寝られる。現実を考えたくないからの過睡眠か？
まだ一回も睡眠剤って飲んだこと無い。

眠剤と風邪薬常用の俺は死んだ方がいいですか？

風邪薬と同時に飲むと効くの？

風邪薬は日中

>>356-357
＞現実ダメ将来もダメ

正に俺の事だ
もうその事はどうでもいいとは思ってるけど
実際はそう思えないようでストレス過多と言う感じかな今。
やっかいな性格で(苦笑
眠剤は飲まないにこした事ないよ
風邪薬はあまり飲まないが、死ぬほどの事じゃないさ

>>360
ﾎﾝﾄならいつ首つってもおかしくないんですけどね。

ここで以前すこし書き込んで唖然とされた、39歳無職「職歴無し」ですから。
病気に甘えた結果ですわ。ﾎﾝﾄバカで親がかわいそすぎるね。

このスレで頑張ってる人を見ると、自分が情け無くてね。
親が死ぬ前に病死を夢見るゴミです。

そのくせ、ぐーすかぐーすか寝られるんだよな。
よくわからね。

>>361
いーじゃん、ガンガらないことも人生だ

○添先生俺にはロキソニン出してくれない。
風邪薬飲まないとだるくて動けない罠

>>361
体調がそれなりにいいなら何か資格とろうとかは？
俺もあまり変わらないよ経歴は。。。
ずっとフリーでやってきたから職歴には入れられないし
俺もいい年です。生活もあるし、色々あったので
なんとかやってきたけど
数年前にその糸もきれてしまったようで、体調は悪化の一途だしね
貧血が少し改善して今はホッとしてるくらいで。

>>363
自分と合わないならセカンドオピニオンとか
医師を変えるのも良いんじゃないの？
風邪薬はまた違う物だし、変な副作用出ても困るよ

ロキソニンはやめといた方がいいぞ。
オレは慢性の肩こり、頭痛で連続１週間（ただし１日１錠）
服用したが、下血した。ロキソニンが原因であることに
疑いの余地はない。潰瘍があれば潰瘍を悪化させ、狭窄があれば
狭窄を悪化させる。エヌセード全般に当てはまると思うが。
ロキソニン添付文書：
http://www.info.pmda.go.jp/go/pack/1149019C1025_1_14/
10. **クローン病の患者［病態を悪化させることがある。
7. 消化管出血
頻度不明
重篤な消化性潰瘍又は小腸、大腸からの吐血、下血、血便等の
消化管出血が出現し、それに伴うショックがあらわれることがあるので、
観察を十分に行い、これらの症状が認められた場合には直ちに投与を中止し、
適切な処置を行うこと。

>>365
まぁ、そう言われてもロキソないと動けないから・・・
一応血液検査はもうずっと最低毎週1回はしてる

社保中行ってる人多いんですね。

今更他所行くのも検査とかで面倒だしな
どこ行っても劇的に変わるってわけじゃないだろうし
それぞれ一長一短あるし

ロキソニンを風邪の時も飲んでるのか
俺の場合風邪の時は○添はＰＬか葛根湯だな
薬剤師は解熱効果もあるからっていうけどロキソは頓服の時しか使わないな

そのPLとかが5日分だから困る

チーカマうめええええええええええええ

ＰＬは即効性がまったくないから結局は近所の町医者に行く
町医者は4日分とかケチらないで備蓄のためにもっとくれよ
どうせ毎回似たような薬なんだし

現在カンカイ中なんだけど特疾の更新で問題無ければ
補助は打ち切りなんですか、その場合クローンは治った
クローンではないと言うことにしていいんでしょうか。

何かインフルエンザっぽい…九度あるよ…関節痛い
前かかった時クローンが急激に悪化したからかかりたくなかったのに…
インフルエンザかかって悪化する人います？

>>372
原因不明の難病で、クローン病の場合はあくまで緩解期です
治ったと言う定義ができないので。
それにクローンは過去の経験より、再発を繰り返す病気
数年大丈夫でも調子にのってはいけない病気ですよ

俺は主治医から10年単位で考えるべき病気と言われた。
実際緩解が続いてたのに20年目に手術とかいう人もいるみたいだし。

>>373
風邪ひくと悪化するよ｡
だからインフルエンザとかの予防接種は絶対にしとくべきだよ

予防接種って中学卒業してから受けたこと無いなぁ。24年も。
在宅IVHしてたら風邪引かないのかね？
全然風邪引かん。

>>375
１０年が好きだなお前。
何の基準か知らんが

>>378
数年ではクローンにしては短い（もちろんそれで再発する人もいるが）
そうなると10年単位が一番合うと言うのが1つ
実際医師の経験上から10年単位で経過観察と言うのもある
俺は375ではないが。

>>378
10進法だからだよ。

>>378
そうやってなんにでも噛み付いてると悪化するぞｗ

あまりにも不愉快に感じたので書きますが私は重症患者です。もう既に5回入院院で一年以上になります。活動期は１日トイレ20回近くで入院中は痛みで動けず車椅子です。酷い出血と高熱でフラフラです。華の大学生活なのに最低です。

ちなみに入院中は１ヶ月絶食２４時間点滴のみで痛みで眠れず注射でねたりします。痛みと入院の繰り返しで人生滅茶苦茶です。どこまでこの病気の事を知ってこのスレの人は言っているのでしょうか？？

クローン病患者は2万人以上いる。だからいい人も悪い人もいるんだよ。一人の発言がクローン病患者の総意だと思わんどってね。
個人的にはどっちも大変だと思うが、まあ、ここには変なのも紛れ込んでくるから2chはあまり向きになって読むもんじゃないよ。

クローン患者は潰瘍性大腸炎の知り合いも多いし大変な病気だってのは知ってるんだが―――

これはひどい

お互いの患者のために荒れない事を祈る。

>>382-383
クローン患者で、きみと同じような人も結構いる
まぁ、>>384が言うように2万人もいれば色々な人がいる
このスレにしても、一人ってわけじゃないから

それにあまり言いたくないけど
潰瘍性のスレでクローンの扱いはもっと酷かったりするよ？ｗ
まぁ、俺も体調全くよくならないし、結婚がとんだりと
人生も同じようにめちゃくちゃだよ。仕事も思い通り行かないしな。

それでも生きてるし、生活しなきゃいけない
ストレスはお互い体調に悪いし
あまり気にせず、なんとかやっていこうぜ

↑の一言で全米が泣いた
(T-T)そして小泉も感動した！
そーだ！俺達は生きている！なんか元気がでたから、今日も1日ペンタサ一杯食べるぞ！

皆さんの患者会とかmixiのコミュに入ってるの？
潰瘍性患者除いたクローンのみの患者会とかオフに参加してみたいんですが

mixiのコミュはなんかどうでもいいって感じ。
去年の年末は弟がｸﾛﾝだっていうDQNが暴れてたｗ

>>382-383
何で自分が一番不幸みたいな書き方するんだ。

>>388
患者会の役員ですが、何か？

>>391何県の患者会ですか？

>>392
ﾊﾞﾚちゃうじゃないか？S県とだけ言っておきます。

3/17に池袋でかなりの規模のmixiオフやったみたいなんですね
関東だともう当分ないのかな

潰瘍性の軽症の人しか知り合いいないんで

バレたら駄目なの？

>>395
こんな所で身元特定されても困るだろ
395も嫌でしょ？自分の事分かるの

でも最初から役員とか言わなければいいのに(苦笑

夜中、夢でうんこして
実際、うんこ漏らしてた。。。。。

夢精した

俺もちょい前にやたらうんこもらす夢見たな
俺は大丈夫だったけど

早朝に見る夢は正夢だって細木和子が言ってました。

>>398
ｳﾗﾔﾏｼｽ　（´；ω；`）ｳｯ…

えーと、ロキソニン男だけど、今日ね病院いったら炎症反応は陰性だとのこと。
もうね、どうしていいかわからん・・・って医者が言うな。

たしかに夢と現実がまざることよくある｡
鼻注のポンプって設定した量いれるとピーピー音なって止まるじゃん?それがなってても寝てて夢の中でその音が聞こえてて１０分くらいして目が覚めるとピーピーなっててちょっと面白かった経験２回ある

入院しても緩解までいかない…いつもある程度で自宅療養になる
それから３ヵ月ほどでまた悪化、入院
ここ一年弱ずっとこんな感じ、そろそろ退院から３ヵ月また入院ぽいぜorz

>>401
全然よくない
後処理大変

俺は自転車で走ってる時に夢精したことあるぞ。

それ夢精じゃないってｗ

俺はプールで・・・！

>>406-408
そんなこと書いてるとまた、不愉快に感じるって言って

長文レス送ってくるぞ！

したことがない…

オナニーできる人は夢精しない

>>402
俺もCRP0,3の陰性なのに
腹痛がひどくて困ったときがあった。
原因わからないし一番困るよ

永谷園からそうらーめんってのがでたみたいだけど、食べれるかな？
今度探してみよう

「そうらーめん」原料に少量だろうけど、そば、豚肉使ってるみたいだね。
調子が悪いときは、少量でも腸に悪影響を及ぼすような希ガス
あと製造時に油使ってないかとか。ホムペからの情報ではこれ以上わからんね。
http://www.nagatanien.co.jp/products/list.php?MCODE=n
http://www.nagatanien.co.jp/company/news/pdf/news20070306140157.pdf

てか香味油添付って時点ですでにだめぽ・・
マルタイ棒ラーメンとか好きやねんの方がマシかもね。

下痢1日8回ぐらい
体がだるいし、寒気はするし辛いよ。
ステロイドやればピタッと止まるけど
ステロイドはニキビが出るし
寝汗はヒドイは、寝れないはで
絶対やりたくない。どうしたらいいんだろう。
イムラン半年くらい前から飲んでいるけど
5回くらい下痢の回数減ったくらいだ。
1日一回位に減らないのかな。
イムランの効果ってみなさんはどうですか？
下痢の回数減りましたか。

イムランは、先生が髪の毛濃くなるって言ってたんだけど、
実際は薄くなってる人もいるよな。
そういう人は、イムランで薄くなってるって間違いないのかな？

なんでこんなに食欲があるんだ・・・
上行結腸に３センチ程度の閉塞箇所があるのに。
とりあえず晩は冷凍うどんをあっためて食べた。
何かありそうだから、エンシュア飲むか、だし汁で満たしとくのが無難か・・・

病名は慢性腸炎でいいと思う。
これなら腸炎なんだって言いやすい。クロンは言いにくいや。

九州住みの高校生♀。
関東の大学を希望してるんだけど、親に反対されまくった。
説得する元気なくなってきたよ…。

親御さんは心配だろうよ…。
でも結局説得できなくて志望校ではない所に入って、後悔するよりは自分を通した方がいいと思うよ。
と、後悔してる自分が言ってみる。
聞き流していいからね。

>>418
エンシュアでうどんを練る

>>420
俺も関東の大学いきたいけど親に反対されてるんだよね｡一緒だ｡
ちなみに今年高３｡
関東の方のいい病院とか通院したいし東京のほうで暮らすの夢だしな
けどまぁひとり暮らしはきついっしょ｡

>>420
親の立場では、自分の子供が苦労する姿を想像すると思うよ。
大学で勉強するだけでも普通は大変。自立するなら、生活費や学費が
幾ら必要で、学業を妨げない範囲で稼げる？
新しく世話になる主治医はどうやって見つける？　
万一、緊急入院＆手術となった場合、サポートはどこから受ける？
こういった課題対し、他人が納得できる答え持ってるかな？

>>420
女性の関東の一人暮らしは危ないから、どうぞ行ってらっしゃいとは言えないでしょ。
自分がどうしたいのか、よく考えて自分の道は自分で決めましょう。

>>420 >>423
経済的な問題もあるんだから地元で我慢しとけよ。
東京に行ったって結局は自己満足で親の金食いつぶす奴がほとんどなんだから。
東京でしか叶えられない夢でもあるのか？ただ東京に住みたいだけだろ。
クローンでいつ体調悪くなるかわからないんだから地元にいることをお勧めする。
関東のいい病院に入院しても親が地元から出てくるなんてかわいそうだろ。

この病気は完治できるので、早めに治してしまうのが吉。
治してしまえば、大学でも、なんでもできる。
治らないと思えば治らない。

クリミニール、サラゾピリンを駆使して治してしまいましょう。
エレンタールは絶対やめましょう。治ってきたのに、エレン摂取しはじめてから下痢。
浸透圧の関係で、エレンのせいで下痢する場合がある。健康な人に飲ませたって下痢するよこれは。

>>427
エレンが浸透圧の関係で下痢するのは間違いじゃないが
かなり薄めからはじめて、鼻注やペグなどで慣らして行く方法もある
クリミニールや、エンシュアリキッドなどは脂肪が多いため
その負担で中々よくならない人もいるし、サラゾピリンが効かない人もいる
ペンタサが効く人、サラゾが効く人色々だから

初心者が見て勘違いするような事はあまり書かないほうがいいんじゃないかな？

そんな事を言いながら俺もエレンは駄目で
今はラコールとエンテルードを鼻注しながら生きてるけど。
薬はサラゾ。

クローンは完治する病気では、今のところ無いです。
緩解期に入り、健常者と同じように動けるようにはなるが
再発の危険性は多分にあり、食事に気をつけたり、ストレスを溜めないようにするなど
(これは健常者でもそうなんだけど。)
健常者以上に気をつけておかないと、悪化する事は珍しくないよ。

俺はエレン一気で飲んでも下痢しないけど

下痢するってのは治ってないってことでしょ

経済的に許されるなら一人暮らしもいいけどね。
食事が面倒だが、逆に考えれば、家族の食事を見ないことになるから
つまみ食い、悪い食事を食う率が減るよ。
それと、何故か食事作りが趣味なる人もおおい。

クローン病でも一人暮らしはたくさんいるし、将来的にはいつまでも
親と一緒に住むのはね。20もなれば一人暮らしをしてもよかろうよ。
30.40過ぎても親と同居とかアレだしね。
1人で入院とか出来るからそんなに心配すること無いと思うよ。
親が必要となるのは、手術時の説明・立ち会いだけでしょ。実際。

彼女とか一人暮らしの方が出来やすいよ。

将来なにかうまくいかないことがあった時、あの時東京の大学行かしてくれなかった・・・とか
言っちゃうでしょ。そんなのお互い言いたくないし、聞きたくないでしょ。
学歴のことは一生恨む事が多い。

経済的に許されるならいいんじゃあるまいか。

金の問題以外は一切考える必要ないだろ。俺はそうだったよ。周りはみんな反対だったが。
大学ぐらいでガタガ言ってたら将来どうすんだよ。

>>429
エレンで下痢するのは緩解期でも、健常者でもあるよ
浸透圧の話を医者も説明するはず
ただ、個人差で、まったくならない人もいれば
慣れれば(上で書いたように、最初は凄く薄めてはじめる)大丈夫な人もいる
下痢まで行かなくても、完全にエレンのみだと軟便だったりね

>>427と>>429は荒らしだろ。真面目に言ってるなら馬鹿すぎるがｗ

浸透圧と消化器の関係は大いにある
ポカリスエットはアイソトニック飲料
体液と同じ比重
これでもまだ濃いので消化液で薄められてから吸収される
アサヒH2Oはハイポトニック飲料
体液より軽い比重でそのまま吸収される

エレンタールは更に重い比重
100％果汁より重い
だから消化液で薄めようと、沢山消化液が分泌される
この時に回腸や大腸の機能が正常でなければ回収される事無く下痢になる

クローンが治るとかいう現実逃避は大間違い
再燃しないように現実と向き合うべき

クローンが治るなら治してほしいよ。
普通の食事をさせてくれ。

じゃまず薬をやめることだな
サラゾピリンとかステロイドとかメリットばっかりに目が行くが
実際はデメリットの方が多く、それのせいで悪化している。

エレンにしても、栄養価ばかりに目が行くが
あんなべたついて甘ったるいもの体にいいわけないだろ。
下痢する時点で胃腸にはよくない。

薬が売れて喜ぶ人達にだまされるな。

話題のタミフルも、「売れればいいのだ」

>>436
そこまで断定してものを言うからには、きちんとした根拠があるんだろうな？

あんた何もんよ

ﾌｧｲｯ！　Ω＼ζ°)ﾁｰﾝ

>>436
きめえｗｗｗ

得体の知れない宗教をやっている
エビデンスに基づかない代替療法
統合失調症

こういう人は現代医学を真っ向否定します
気をつけて

>436

そうだそうだおれもクローンなんかとっくに治ってる。
だけど病院の陰謀で毎日くすり飲まされてるよ。

>>436
きめえこいつｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ

最近知り合ったコとなんかいい感じなんだ。
そのコ、検査技師なんだと･･･

冗談で『具合悪いときはウチの病院来てね』とか言われたけど、
オレがガチでクロン患者だと知ったらどうするんだろうか？

でも骨髄移植で治るのかな、あまり話題にならないけど

骨髄移植はクローンが治ったとしても
それ以外で大変では・・・

>>444
詳しく

今よりはマシになればいいんじゃね？
”普通”の病気になったとでも思えば・・・

>>436
そういう考え方もありえるけど、薬を飲んでる人、飲まざるをえない人に言うと怒るだろうね。

>>447
詳しくも何も、たまたま知り合ったコが検査技師だったって話だよ
で、オレは病気のことをまだ話してない。てかまだ付き合ってないし。

ただ、のろ気じゃなくて、そのコはオレに少なからず
好意を持ってくれてるみたいなんだよ（そのコがオレの友達にそう言ってたらしい）

時々健康食品キチガイとか漢方薬信者が沸くんだよなあ。
根拠もないのにうざいから今すぐ死ねクソが。

熱あって今日から絶食してエレンだけにしてるんだけど他になんかすることあるかな・・・
さっき計ったときは38.7℃あったんだよね。腹の炎症の所為だろうけど。
鼻注でエレンタール1日中入れてたりしたら逆に悪化したりする？
だったら薄めるとかエレン諦めて病院行って点滴とかになるんだろうけど。

インフルエンザにかかって血便よこんにちは…。あんなに調子よかったのに。予防接種したのにな。

>>452
さくっと諦めて病院行ったほうがいいと思うよ。もっと悪化してからじゃきっと遅い。

sage忘れゴメンorz

>>452
栄養とれてるならいいんじゃない？？下手に入院すると、低カロリー点滴しかしてくれなくて
逆に弱るってこともあるけど、鼻注できるなら病院でもできるか。
吐かないなら鼻注した方がいいと思うよ。

便乗して聞きたいんですが、ペンタサって何で腸の炎症を抑える効果があるかご存知の方はいますか？
よく分からないまま数年間服用しています。

>>456
http://www.asahi-net.or.jp/~kp4t-nkjm/SASP.5-ASA.htm

患者の後遺症の程度、病院間で大きな差
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20070322-00000012-mai-soci

これは炎症性腸疾患のケースではないが、クローンも同様だな。
最初から炎症性腸疾患の専門医にかかった場合と、ただの消化器医では大きな違いが出る場合がある。
例えば手術をするにしても、先行きの生活を考えてなるべく少なく切除をしようとする専門医に対して
理解が無い消化器外科医の場合はやたら炎症部分以外も切り取る傾向があるから。
患者によっては瞬く間に大腸が全切除され、小腸も大部分が無くなってしまうケースも出てくる。
これが専門内科医と外科医の連携がしっかりしているチームだとそうはならない。

又消化器内科だけで対応している所では、手術のケースでも外科に送れないところがある。
この病気は腸管同士が癒着してバイパスが出来たりして、時には腸の大部分が使えなくなる場合すらある。
そうなる前に、ギリギリのところで機能しなくなった部分を最小限切除してやらないと
その時点で健常な部分までダメにしてしまうことになる。
だから内科医と外科医の連携がきちんと取れていないところは避けるべきともいえる。

ここを見ている人で炎症成長疾患の専門医にかかっていないなと思い当たる人は
特に若い人は先行き何十年も生き続ける事を考えてセカンドオピニオンを前向きに考えるべきだよ。
地域によっては専門医が殆どいない所もあると思うけど
そういう時は患者団体の出す情報をよく読んで、例え遠くても一度専門医に相談した方が良いと思う。
一生の事だからどこの医者も同じだとはけっして考えないように。
この病気こそ炎症性腸疾患の専門医とただの消化器内科外科の差が激しいものはないのだから。

>436は釣り師だろ、相手にするな

でも反応を見るとおもしろいな

>437 = すぐソースを出せと要求だけする人
>438-439 = 空気呼んでる人
>440,443 = 整理的に拒否するも、否定することもできない人
>441 = 宗教や勧誘でいやな目にあった人
>442 = ただの賛同者

>>458
僕の知り合いは高校生の時に無茶な医者にかかってしまい
まだ10代なのにストーマーしているよ。
本来は切らなくてもいい手術を繰り返されたらしいよ。
気がついたときには時すでに遅しだったよう。
地方の総合病院らしいけど、へんにプライドが高い医者だと自分で解決しようとするでしょ。
だからわからないのに自己流をするみたい。ひどいね。
今は専門医にかかってるけど、たどり着くのに回り道をしたよね。

>>460
ここに来る様な人は充分考えて医者を選んでいるんだろうけど
まだまだそういう目に遭っている人もいるんだな。
大都市部には専門医がいるし、治療に熱心な先生だと連携してくれるし
医者選びは人生に大きく影響してくるのだから大事だな。

主治医を信じたいのはわかるが、おかしいと感じたら勇気も必要だと思う。
精神的にも医者を変えるというのは大変かもしれないが、自分自身の事だからな。
最後は自分と家族だけということもよく認識してたほうがいいと思う。

俺の担当医には、発病後現在に至るまで６年間見てもらってるけど、
技術と知識は最高だからなあ。内視鏡検査も、なぜか担当医がやったらほとんど痛くない。
ただ、性格に問題があって、担当医の気分が悪いときに内視鏡検査だと、
少し雑になって、痛くなる。他の医者がやるのと同じ感じ。
手術も傷跡も少ないし、薬の投与も、病院のシステムの問題を覗けば俺には非の打ち用が無い。
ただ、性格が…

私の知っている話をすると、
私がある大学病院に入院してた時仲良くなった患者がいて、
その人は手術を薦められたけど田舎の大学病院ですることを希望した。
それでその次の年に手術がうまくいかずに合併症で死亡した。
いい人だっただけに凄く残念だった。
腸の手術は慣れない（クローンの手術経験の少ない）医師だと
まれに縫合を失敗する医師もいるようだ。
やはり専門医は餅は餅屋だと思う。

>>462
性格に問題があるとは患者に負担になるようだとまずいと思う。

パチンコでまけてやけになって缶ジュース１個とおにぎり一個とうどんたべてしまった…

昔なら医者に任せろって感じだからしょうがないけど
これからは医者も選ぶようにしないとね

>>464
絶食者乙

>>464
（　´▽｀）σ）´Д｀）

>>463
俺の担当医は、腸とか肛門あたりの病気の専門家で、その先生の評判を聞いて、
遠いところから来る人もいるらしい。普通に診察する分にはすごく安心なんだよ。
ただ、看護婦がポカしたりすると、急に不機嫌になる。
他の病院でも見てもらったけど、その人がクロンを一番よく知ってる。
総合的に考えると、今の先生が一番なんだよな。治療に関しては信頼できるし。

流動カロリーメイトココア味、飲んでしまった。
チョコ入ってたのかよこれ

ブテナロックはよく効くね。

鼻注するときに
エレンタールとラコールって混ぜて平気ですかね？

>>457
レスありがとうございます。
結論が出てないということでびっくりです。
臨床効果が出てるとありますが、正直ペンタサで再燃した腸の炎症が抑えられた人はいたのか？その臨床実験はどこでやったのか？と思ってしまいました。
ただ、私自身長期の緩解期にはきちんとペンタサ12錠を服用していたので効果はあったのかも知れませんが。

おれは結局ペンタサ飲まなかったなぁ。
思いっきり悪いけど、飲んでいたら少しはマシだったかね。

>>470 大丈夫ですよ。でも終わり頃は詰まるまではいかないけど、とろみがでますよ。
医者選びですが、UCが国家試験に出たのがS52年でCDがS63年だから、あまり年寄りの先生は信用できないかなー。

>>467
よろしければ何県か教えていただけますか？
北海道の場合は支庁で

福井ではどなたが一番有名な専門医なのですか？

頻繁に痛み止め使ってる人に聞きたいんだけど
痛み止め飲んで痛みがなくなる＝調子がよくなるとも違うと思うんだけど
どんな感じで食事取りながら痛み止め使ってるの？
普通にクローン食食いながら痛くなったら飲んで治まったならまたすぐ食うって感じの繰り返しなの？

狭窄があるから絶食しようが痛みは時々あるのは仕方ないから痛み止め使いながら食った方がいいのかな

長くてゴメン

>>476
俺の場合はほぼ絶食です
ただ、少し食べてた時も使ってたけど
炎症の事だけを考えれば食べないにこした事ないよ
個人差あるし、体調にもよるから絶対ではないけど

俺はロキソニン使ってるけど
貧血や炎症からきてるだろう、倦怠感に痛み
かなり酷い時(歩けないとか)はあまり効かないけど
そこそこの時は服用してしばらくすると、倦怠感とかも鈍る
その間にする事をしてるって感じかな。
あまり良い事ではないし、良い生活ではないので参考にはならないけど。

おれは在宅IVHをしてるんだけど、それでも毎日2錠は飲んじゃうな。
で、とても痛い時は三錠＋ブスコパンのアンプルもルートから側注する。

もう絶食でよくなるレベルじゃなく、絶食しても腸液が通るだけで痛いんでしょうね。

でも、手術とかしたくないから　このままでいくんじゃない。
よほどのことがない限り。一応ロキソニンで痛みはコントロール出来てるから。

今まで手術したことないの？

腸を切除した手術は三回あります。

できるだけ腸を温存したいなと言うことで。今現在も1mぐらいしか
ないから。

>>470
473さんに付け加えていうと、最初にエレンを作る時にあまり温かくしないようにしたほうがいいよ。
その後ラコールを混ぜる時にラコールの成分が分離凝固するみたいだから。
勿論酸味のついたフレバー（鼻注なら使わないか）も凝固のもとだね。
そしてシェイクは大目にするほうがいいよ、充分にしておくと分離がかなり防げるみたいだから。

自分は最近一ヶ月ぐらい下痢ぎみなのですが…初期症状みたいなのを教えて頂けないですか？

>>482
数ヶ月にわたる長期の下痢。

とりあえず、一日おきに食事をクローン食にしとけば？？
健康な香具師ならそこまで苦痛でもないだろ。

>>482
1ヶ月も下痢してるなら、こんな所で聞いてないで
早く病院に行きなさい

胃ろう　ってあるだろ。胃に管をつなぐ奴。
ふと思ったんだけど、あれって大腸に出来ないのかな。
仮に小腸と大腸つなぎ目付近でそれが出来るなら、
大腸型の人は毎日そこからペンタサを流し込めば、飛躍的に悪化を防げる気がする。

>>485
小腸で栄養吸収するはどうするんだよ…

下痢の程度てどのようなものなんですかね？柔らかい程度なんですか？

幸い今日は金曜日で朝早いから病院行きなよ…
確定したらここにきなって。
便については十人十色じゃないのかなあ、よく知らないけど

>>485
尻の穴からﾍﾟﾝﾀｻ注腸すれば無問題

痔になる→余裕を持って生活できない程度に下痢がひどくなる
→熱がずっと下がらなくなる…ってとこで医者行ったらクローンって言われて入院した
痔と熱と下痢あったらクローン疑われると思うよ

初期症状って言われるとどっからか分からんな
中学生の時トイレ頻繁に行くようになったのが初期症状って言えばそうだし

下痢の程度って言い方もスマンが分からんなｗ
頻度ってことならほとんど水しか出なくても下痢とかか？
自転車こい出る最中屁だと思ったらパンツビショビショだったから
登校はトイレからトイレの移動だった、授業は出れなかったけど

>>489
無理だと思うよ。
潰瘍性で下行結腸の始まりまで薬が届かないって言う人多いから。
直腸は薬を使うと目に見えて効果があるらしい。
だとするとクローンの痔瘻持ちの人は効き目あるかもね。

＞自転車こい出る最中屁だと思ったらパンツビショビショだったから

想像して吹いたｗｗ

>>492
ほとんど水だったから実はでなくてよかったような、よくなかったようなだったよｗ

かなりお馬鹿なこと聞くけど
腸を通らないで胃から直接排泄（ウンコじゃないからこの表現はおかしいかな)できるようにってならないのかな
ストマみたいに管かなんか作って

実際の栄養は点滴のみでこの管はただ食べる行為のためだけに

それは俺も思ってた。不可能ではないと思うが…

もう脳だけで生きていきたいよ
サイモン教授みたいに・・・

>>494
俺も前に考えたな。誰かほんとに作ってくれないかな
クロンだけでなくやせたい人にも大人気なのは間違いないと思うんだが
そういう特許は出てるのかな

イメージとしてはガイコツが水飲んで顎から駄々漏れとか
エンポリオが幽霊のチョコを食べるような感じか

食道(胃の上部)と十二指腸を繋ぐ手術
胃バイパス手術は病的肥満には摘要されてるようだけど

多分理論的にはできるんだろうけど
やっぱり色々弊害があるのではと予想。

>>494
それね、してる人いたよ。
胃かそこら辺から取ったモノが出るように管出して人工肛門の袋つけて。
栄養はIVHで。

本当は水分も取れないから（腸ロウがひどくて液が体外に出てる。液じゃなく便が出てた）
それはやだということでそういう風にしてた。
水分しか本当はダメなんだろうけど食べものもその人は食って出してた。

でも、なんかイライラしたとき自分でその管引っ張り抜いたと言ったけど。

この前世界丸見えで体重何百キロの人がその食べても吸収されないような手術をして痩せたってやってたような。

>>501
それが多分胃バイパス手術
世界のスーパードクターでも紹介されてた
日本でもやってる所はある
ただし、病的肥満だけ(海外の基準はわからない)
病的肥満だけと言うのもその紹介されてた病院の基準で
日本としてはどうなのかは分からないけど
少なくとも美容的には保険は適用されないだろう

>>494
でもそれなら食べる意味ないじゃん。
体に負担かけるだけだよ。

>>503
身体的な事じゃなく、精神的な事だよ

アレなんだっけな？
難病モノの番組で、症状が全く食欲がわかず栄養剤で生きているんだけど、
なんかの遺伝子がないと全く食欲がわかず、食べものが食べものに見えずとても
苦しそうだったけど。

世界仰天じゃなかったかな。
生まれてから一度も食べたことない子だよね。
逆に食欲が止まらなくて食べまくってた人もいたね。
どっちも遺伝子の病気だったような…。

最近、身近にｸﾛﾝ患者が居る事が発覚した。
おばの旦那の親戚らしいんだが、まだ小学生で入退院を繰り返しているらしい。
俺は30過ぎてからなんで絶食も別にどうってことないけど
子供に食うなってのは酷だよなあ。

>>507小学生でクローンは可哀想だな。

小学校は給食があるから大変だろうなぁ。カワイそうだ。
おれは16でなったけど、後もう一年病気になるのが早かったら
病院内学校に行ってたのかなぁ。

小学生は可愛そうだな…
自分は14でなったけど、保健室でエレン飲んでたよ。特例で水を保健室の冷蔵庫で冷やさせて貰ってた。

>>510
漏れもｗｗﾉｼ　

>>474
近畿の某病院。
大規模な病院ではないけど、そこそこ大きい。

以前患者会で会った人に12で発症した人がいたな
あった時は２０くらいだったけど

大人になれば食欲は我慢できるんだが痛みはなれんもんだなorz

>>512
北野？日生？

月曜日にはじめてレミケードをするのですが、これって要するに、「効く」んですか？
ネズミがどうとか聞いてちょっと怖いのですが。
食事に関してほんの少しでも積極的になることはできるのですか？

人によるけど、効く人には劇的に効く
オレが仕事できてるのは定期的なレミケのおかげでだ。レミケなかったら
絶対にニートだったと思う。


発熱した。熱上がってもそうツラクはないけど、熱が上がりきるまでの悪寒は
キツイね。今はもう大丈夫。寒くなーイ+。:.゜ヽ(*´∀`)ノ゜.:。+゜

投与後に高頻度で発熱があるんですか？
確かに副作用のところによく書いてはありますが。
戦慄とか悪寒のレベルまで熱あがりますか？
投与後しばらくすれば熱さがります？それともずっと微熱みたいな感じですか？

>>517
ん？　オレが今日発熱してるのはレミケとは無関係だと思うよ（多分）
少なくともレミケの影響で熱が上がった事はおそらく今までないよ
むしろ、平熱が下がったような･･･

オレのは今週は忙しかったので、疲れて発熱しただけだよ
最初は不安かもしれないけど、>>517にもレミケが効くかもしれないから、
頑張れ!!


てかクロン患者ってさ、まだ起きてもいない事態を勝手に想定して
あーだ・こーだ悩む人って多いよね。オレもそうだ　orz

>>517
ｸﾞﾀﾞｸﾞﾀﾞ言ってないで、とっととﾚﾐｹ投与しろ！

なんか味覚が弱った感じがある
亜鉛不足かなぁ？

サプリで補給しても大丈夫だよね？

今治験中のｱﾀﾞﾘﾑﾏﾌﾞ100％人間型のも狭窄がひどい患者はダメだって。

治険に参加して、終わった今でも感冒症がおさまりません。
治険と感冒の因果関係も否定されました。
今市販風邪薬長期服用中
飲まないとほぼ寝たきり

まだ確定ってわけなじゃいんだが
弟（20歳）がこの病気かもしれん

今、検査入院中で26日に結果が分かる

病状としては
去年の春ごろ激痩せして入院したんだが
腸炎だかって診断されて終わり
それからは食欲不振、発熱、下痢等が続いてた
今回は血便が続いたから入院したとのこと

色々調べたりこのスレをざっくり読んで
今は治らない病気で長く付き合わなきゃ
いけないことがわかりました
本人もこの病気の事は自分で調べて
分かっているようです

病気になったら仕事は続けていけそうですか？
皆さんの家族はどんな風なんでしょうか？
大変そうですか？

自分は、平均して年に3回入院。
仕事は月の勤務時間が280Hくらい。
発病して4年、地元の家族には病気を知らせていない。

>>524
健康な人でも大変な時間を働いてるなぁ
大丈夫か？

オレは普通に会社員だから、週休二日で残業は多くて月に45時間くらいだよ
それでも体調キツイ時があるよ

クローンの人でさ、今話題のネカフェ難民の人とかいる？

>>526
まさしく俺がそう！今もネットカフェから（泣
個室なので鼻チューしながらやってるよ。
もう2ヶ月目なだけに、店員も普通にいつもありがとうございますとか言われる。

ネットカフェで鼻チューやってる人見たらどん引きするなあｗｗｗｗｗｗ

>>527
保険とかは大丈夫なの？

>>527
今から言う事を真剣に考えてくれ
ネタじゃなく、本当にネカフェ難民のクローンなら
生活保護を受けろ。鼻注しててクローンなら下せるから
前にも何回か話題になってたけど、生活保護は下すのは確かに中々難しいが
正当な理由で貰えない、貰わないのはおかしい
実際クローンで下してる人もいるから、手続きをする方向ですぐ動くんだ
あまりこういう場所で言いたくはないけど、統一地方選挙がある
市民派を標榜してる、〇産党とかの事務所で相談に乗って貰うのが一番てっとりばやい
(選挙あるので伏字)
住所が不定なら、ホームレスを支援する団体が必ずどこの都道府県にもだいたいあるから
ネカフェにいるんだし、調べて相談に乗って貰えばいい
生活保護がおろせそうな人なら、住所も借りれるはずだ

不正に受給してるやつらがいるわけで、引け目を感じる事はないから
ちゃんと生活たてて、それからやりなおせばいい

本当にネカフェでってネタじゃないなら、今すぐ動いて
選挙前の今は大きな切っ掛けだから

その党には親が死んでも頼りたくないな…

>>531
書いておいてなんだが、俺もそう思ってる
更にもう1つの市民派を標榜してる、後ろがでかい党も

でも、それはそれ、これはこれ
死んでもってのは有る意味余裕があるから言えるんだよ

今度の潰瘍性・パーキンソン病の特疾から外れたのがまた復活したのも
共○党が頑張ったから、みたいな事自画自賛で言ってるけど、これは自民・公明も
動いたから復活したわけで、いつものように共○党だけだったら、復活しなかった。

ごめん、政治関係の話するきっかけ作ってしまったかもしれないけど
その意図はないので。
ネタである事を祈るけど。ネカフェ難民の書きこみが。

クローンの合併症で関節炎に悩んでる方いらっしゃいませんか。
俺は膝関節の軟骨が磨り減る症状で頭が痛いんですが。

マジな話ネカフェ難民になったらどうやってエレン持ち運びしようかな…

カテ在宅IVH者だけど、また、チャットで知らない女性と明日会おうという事になってしまった。
何やってんだから。オレ。また、カテをプリマポアで隠してTシャツは脱がずにプレイだ。

こんな事してるのに、臆病者だから、し終わったら罪悪感で辛くなって、一・二ヶ月性病の恐怖に
さいなまれるのに。いくらゴムちゃんとつけていたとしても。

ホント何やってんだか。

ネット難民なんて健康な人しかできないよ。
意外と金かかるしね。。
親がしぬまでにちゃんと定職つこうぜ。と30すぎてフラフラしてるおれが言ってみる。

痔の薬を入れると便が誘発されてあんまり意味が無い…orz
何か良い方法ありませんかね

ロキソニン飲むのやめたら（慢性頭痛のために）
お腹の調子がよくなった(*ﾟ∀ﾟ)ゞ
やっぱりロキソが原因だったみたい。
こわいよな、鎮痛剤は、毒そのものだ。
いくら食事に注意しててもな。

>>538
あるあるｗｗ　ウォシュレット直腸洗浄すると俺は便意が来なくなるけど・・・・真似しちゃいかんよｗｗ

最近エレンタールのおかげで調子がよくて、昨日自転車で山に行ってきて、汗かなりかいて寒い思いをしたせいか、
2.3ヶ月ぶりに水っぽい便が出た。でも全くおなかが痛くなくて、むしろ快感だった。

クローンじゃなかったら下痢っていってもこの程度の腹痛ですむんだなぁ・・と思ってｼｮﾎﾞｰﾝ(´･ω･`)

俺も気をつけてるのに腹が痛いと思ってた時期があった。
なんで痛いんだろうと思って分からなかったんだけど、
カルピスとココアを飲んでたのを、９割方お茶に変えたら治った。
ジュースが原因だったのは意外だったよ。そんなに俺の腹は弱いのかと。

ココアは相当脂質高いぞ。純ココアでも。
あと甘いものは腸内で発酵しガスが出てお腹が張るから痛くなる。

亜鉛は絶食長いならサプリで摂ってもいいかも。
ただ、〜トールとか人工甘味料が入ってるやつは下すから摂らない方がいい。
普通に白米食べてるなら摂らなくても大丈夫。

関節炎は調子崩すと俺もあるな。
同じ系等の病気っぽいね。

レミケード始める人は過去スレ一通り読んだほうがいいかもな。
時代なのか初診にもレミケードをするようになってるっぽい。
エレンタールを知らないクローン患者も普通にいるのかも。

医者を信じられないのですがどうしたらいいですか？
何か実験されてる気がしてなりません。
ずっとためておいてケンカになるの繰り返しです。
あとは自分が謝ってまた不信感が募る。
あと看護師にもクローンのことは詳しくないと冷たく言われました。
栄養士さんもレシピをくれません。
もしかして皆様もほとんど一人で戦ってるのですか？
自分は難病なんだからすべて国や医師が生活の注意のレジメでもくれると
思ってた。初歩的な指導もできないのにレミケードの話をされると
ムカツクのです。みなさんはこのような鬱をどうのりこえましたか？
とうとう担当医に廊下で会うだけで気分が悪くなりめまいがするのです。
でもよそ行く気力ももうないです。

クローン病で溶接の仕事してる人いますか？

>>543
食事すると体調悪くなって体調悪いと鬱になるから
エレンだけで何ヶ月か試したら？
体調良くなってきたら病院変えるのがベスト
レシピは安心レシピでいただきますがあるが食わないにこしたことはない

>>543
あなたが看護師に冷たくされるのもわかる気がする…
医者と合わないのは仕方ないしても、何でも他人にどうにかしてもらいたいという態度はいったい何様なんだ…

>>543
＞難病なんだから他人がなんでもやってくれる


これは、ここを荒らす為の釣り餌でしょ
本気でこう思ってるなら、あまりにも自己中だし。

俺達が日々病気と闘って、摂生してる分
ここの馬鹿共が祭り繰り広げてるからプラマイゼロだね
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/utu/1172419075/

>>548
ｗ

これはどうだか知らないけど、摂食障害の人も結構キツイ人いるけどね
過食にしろ拒食にしろ。病気って本当に大変だ。
俺はクローンの前から生まれた時から身体は弱い方だったから
病院には通いっぱなしで、当たり前におもってたけど
病院に行く事が辛い人もいるからなぁ
クローンで倦怠感がひどい、貧血が酷いで動けなくなった時は
それを本当に実感したわ。
正直年重ねて、高齢になるまで生きてたらどうしたものかと思う事も多々あるな

>>543
お前甘えすぎ。医者が嫌なら変えればいいだけ。
多分こいつは社会経験の無いニートだろうな。

根治療法が確立されてなくて目下研究中だから難病じゃん？
消化器内科の医師だからって全員がｸﾛﾝに詳しいわけでもないし
喧嘩腰でしか話出来ないような患者は冷たくされて当たり前。
つかDQNは医療費の無駄遣いだからさっさと逝け。

口内炎が治らない・・・。
何かいい方法知らない？

>>549ｵﾏｲなんか優しいな(´・ω・｀)

ゲナログ軟膏を塗る

>>552
イソヂンでうがいを定期的に。

昨日の朝、うんこ漏らして放心状態のときに地震来た・・・。
なんてついてないんだ・・・。

手術の事を考えるたびに思う。手術中に震度５とか来たらどうしよう。
腸を切り取って、１ミリでも慎重にしなきゃいけない場面できたら・・・
免震構造の病院ならまだいいけど、俺の通うところは耐震構造だし。
と、いうか免震構造の病院なんてあるのか？？全部そうすればいいのに。
看護婦に「手術中に大地震が来ても大丈夫なんですか？」って聞いたことあるけど、
「どうなんやろね。停電は大丈夫やけど、揺れは・・・・」て感じ。
しっかりしてくれよー！！！！免震・制震・耐震・耐火で、大規模な自然災害にも
ビクともしない病院を作ってくれ。

>>557
初期微動で気づくだろうから大丈夫だって。

>557
つか、そんな地震が来たら手術中でなくても助からないと思われ

震度５って大きいけど助からないというほどではないような…
地震って起こるかどうかは大体予測できるって聞いたし大地震が起きる可能性が出たら手術延期とかあるのかもね

内視鏡検査させられる
去年はレントゲンだった
めんどくせ

クローンで命落とすなら地震の方が諦めが付く

前の震災でさあ、トイレの数の少なさが問題になってたよな。
要は生き残ろうともクローンには地獄なんだよｗ

前に勤めてた会社の自販機に冬にだけ登場してたココアは脂質ほぼ0でよく飲んでたよ。
商品名は忘れちゃった。

>>557
ｵﾏｲはただあれこれ理由にして手術やりたくないだけだろ！

みなさん、お久しぶり>>90です。

今日確定診断が出ました。やはりクローンでした。
長年ほっといてた割りには小腸も大腸も綺麗なようで手術の必要は
今のところはないようです。ペンタサを山のようにもらいました。

しかし、クローンの大変さは十分承知してましたけど実際自分自身がこれから
この道を歩まなければならないとなると思いは全然違いますね。みなさんすごいわ。
小腸造影検査だけでかなりグロッキーです(´・ω・｀)

ということで名無しに戻ります。先輩方これからよろしく！（　･`ω･´）

>>566
この病気ひどくなると大変だから軽いうちに体調維持してがんばれ！

>>566
まず、これだけは覚えておいて
ペンタサがいまいち効かないと感じた時
サラゾピリンに変えて試してみて
こっちが効く場合もあるから
もちろん、この反対もある。

それとジェネリック。
これもジェネリックではなく、オリジナルの方が効く場合
ジェネリックの方が効く場合とある。

中身は同じだとか、ペンタサはサラゾから余分な物を省いたいい薬だとか
そういうのは別として、実際にこの差がありうるので試してみて。

UCだったからある程度は分かってるとは思うけど念のため。
まぁ、ぼちぼちやっていこうよ

肛門が痛む

>>565
手術はやりたくないよ。
でも、やらなきゃどうしようもなくなったらがんばるつもり。
一回だけ経験あるけど、あまりの苦しさに初めて死を予感したよ。
死ぬのかなあ、まあいいや。って思ったのを覚えてるよ。
俺は現在、腸がほぼ閉塞状態になってから一年がたったけど、意外に大丈夫だね。
免震、制震、耐震を全部合わせた鉄筋コンクリの建物なら、阪神大震災クラスでも余裕をもって耐えれそう。

二三日まえにも、先の心配ばっかりして・・と書き込んだ人がいたけど、

そんな、地震がどうのこうのとかの心配しなくてもいいんじゃない？
そんな事言いだしたら、何も出来ないよ。

ペンタサ、サラゾ、レミケなどはもういいから狭窄が広がる、お薬あるといいですね

地震から逃げるには日本から脱出するしかないな。

日本から脱出＝ステ漬けへの突入

>>566
でもクローンの確定診断が出る前から
このスレに出入りしているところがスゴ杉！

実際問題、日本の地震から逃げても
違うストレスに潰されるだろうさ、海外では
日本が住み難くなってるとは言え
それでもやっぱり日本は良い国だよ
特に生まれも育ちも日本の人は自国なんだし

>>388　ではまず私とマイミクになってください。話はそれからしましょう。

お金の問題は別にして、免震構造の家に、エレンタールは１週間＋次の診察まで のストックして、
ミネラルウォーターを２L×６のダンボールを２箱ぐらいおいて、カセットコンロとガスボンベ備蓄しておいたら、
地震に対して全く不安はない希ガス。

786 ：富山県民：2007/03/26(月) 18:59:08 ID:KVwtwYgI
富山在住の漏れが来ますたよ。ちなみにCD患者です。
UD患者の糞ボケ達よ、何か質問ありますか?

788 ：富山県民：2007/03/26(月) 19:26:28 ID:KVwtwYgI
>>787
遠慮すんなよ!同じIBD患者じゃん!
何でも訊いてくれよ。

酒飲んでる人、医者に酒飲んでるって言ってますか？
おれは内緒です。

酒は次の診察では話すかな。まあ話した所で、自分次第だよね最後は。
最近、毎日酒飲んでた時期があったんだけど、明らかに一気に悪化したわ。

クローンに酒はよくないよ
活動期なら悪化は即現れて来るし
緩解期ならじっくり進行する

いかに炎症＆潰瘍を起こさない食生活をするか・・・それがポイントだお

だよね。クロンの本に「酒は緩解中に適量なら問題ない」とかって書いてあったからなめてた。

酒にも種類があって、少量であれば、日本酒は胃で吸収されるから問題ない。（個人差あり）
自分は1合くらいは平気

せめて法律で飲酒が許される年になってから発病したかった
酔っ払ってみたい

蒸留酒は少しならいいと聞いたけど
そもそもお酒は腸だけだじゃく肝臓に悪いから止めるに越した事は無い
とかいいながら、風呂上りのビールが死ぬほど旨い。キリンゴールドっての最近出たから飲んだけど旨いなぁ
そもそも、炭酸が駄目なんだけどね
止めなきゃｲｹﾅｲでも飲みたい。ツライなぁ

未成年でかかったけど、酒は飲んだことあるぞ。って　あんまり　肉体的には受け付けんが。

みんな、ちゃんと守ってまじめなんだねぇ。

って、毎日飲むわけじゃないし、忘年会とかそんなとき（たぶん一年に五回も飲まない）に
すこしならそんなに気にすること無いと思うが。そういう場に出ることでストレス発散になって
いいことになることもあろうし。

と、おれの主治医は言う。

地震で下水道がきれたら大変だわな

ホントつまんね〜なクローン人生

【医療】炎症の引き金になるたんぱく質 大阪大学の研究ｸﾞﾙｰﾌﾟが発見[03/22]
http://news21.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1174638091/
これが入ってない食物なら食えるんじゃね？

肛門科の医師ほど酒は厳禁と言う医師はいないんだがな。

またタンパク質か
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20070326-00000067-mai-soci

俺たちにとって有害なのは 酒＞＞＞麻薬だよな？

酒より煙草のほうが有害だべ

牛肉と煙草だったらやばいのは牛肉だよな？

>>596
IDがyesって回答してるW

小腸の長さって普通どのくらい？
３メートルで十分？

俺ってもう駄目なのかな？

栄養士の斉藤先生によれば豚肉はダメだが牛肉はOKになったらしいぞ
今更OKになっても8年くらい食ってないから食う気にならんが

食べるな、危険！という本を読んでる
何も食わなくてもエレンだけ飲んでいればいいような気がしてくるおｗ
…ただのトンデモ本ですた

明日は大腸ファイバー
腹減った〜
ニフレック飲みたくねぇ〜

大腸ファイバーやると下剤でいつも切れ痔になるな。
検査よりも切れ痔の方が辛い。
>>602
頑張ってな。

在宅IVHしてる人に聞くんですが、ポートあるいは対外式してると
カテーテル切断等の恐れがあるため、上半身（カテーテル挿入側の腕）の
運動が制限されると聞いているんですが、気にせずしている運動や控えてる運動
とかありますか。
俺は利き腕が左なんですが、ポートが左に入ってるんで、野球、テニス等したい
んですが、我慢してます。腕を動かすにしてもどの程度までなら良いんだろう。
あと水泳とかしてる人いるのかな。

これはちょっと怖い

【生物】人間15％＋ヒツジ85％”羊人間”の開発に成功…７年の歳月と10億円もの資金を費やす
http://news22.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1174999677/

>>604
おれはスポーツジム・エアロビクスしてたよ。
全く気にすること無いと思うけど。
カテが切れるということは、滅多になり事だし。というかそんな経験した人1%もいないんじゃない？

おれは10年以上してるけど、一回だけ、カテを糸で縫っているところから点滴が漏れたことがあるけど
切れるまでは無いよ。というかものすごい確率と思うが。切れるというのは。

で、もし、切れたとしても、取れるしね。

>>606
レスありがとうございます。
導入してから挿入部の腕の上げ下げが気になり、変な話ラジオ体操なみの
運動でもまずいだろと思ってました。
特に投げる、打つっていうのが怖いんですよね。

漏れｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ

>>600
なんかケチをつけるようだが、前まではだめで今は食ってもＯＫになったという
一貫性の無さがよくわからん。
ある程度病歴のある人は、とっくに自分で試してみて食えるか食えないかわかっている
だろうし・・・。
食えるか食えないかを栄養士が決める、或いは決めてもらうという発想自体がなんかちょっとな。

というか、明らかに牛肉はヤバいだろう。最初釣りかと思ったが…実際どうなの？

なんで？

豚肉は悪いといわれてたが、脂肪の少ない牛やニワトリはいいって言ってなかった。
昔から。

ここの住人閾値って言葉知ってる？

>>612
肉の話がでてるからそれに絡めてるんだと思うけど
クローンの場合、イマイチどうかは分からないと思うよ
個人差激しいし、ゆっくり進行して急激にきたりする事が多いし

これに限っては閾値なんてないようなもんでしょ
あくまで体感上の話だけど

俺は肉ってより酸化した油がダメだな。
肉はたまに食ってるくらいなら全然平気なんだが、魚のフライは下血したｗ
家でなたね油を使って揚げたものは大丈夫なんだけどなあ。

風邪になったから思わず液体のルルを飲んでしまった。あれってお腹に悪いもの入ってるよね？

牛肉と鳥肉が部位によるけど
豚肉より安全なのは昔からの話がするが。
俺は鳥肉は皮を取ってよく食うよ。

ここの人は社保の入院食見たら驚くかもな。
最初、重湯だったのが鳥肉使いまくり味濃いのが出てくるから

牛肉ＯＫ発言は悪化しても責任取らない栄養士ならではの釣り
斉藤先生はときどき話しにわざとウソを混ぜてゆさぶりをかけてくる

狭窄が増えるという事は、確実に身体が壊れていっているという事。
そしてそれを治すことは、現代医学では不可能。
狭窄を元通りにする技術を開発すれば、大金持ちになれるだろうから、
誰か頭のいい人、開発して欲しい。
ステントによる拡張は、金属だからいけないのであって、
金属以外の新たな物質なら、ずっと腸に入れていても大丈夫な物がありそう。

>>615
液体のルルは葛根湯か麻黄湯か小青竜湯の三種類。全部漢方処方。
気にするような成分は入って無いと思うが。

市販の風邪薬程度なら大抵気にする事はないでしょ。

俺が入院した時の病院食は膵臓病患者と同じメニューで
味付けというものが全然無くて、もう不味いどころか毎日拷問だった。
おかげでエレンを美味しく飲めるようになったわけだがｗ

>>620
>市販の風邪薬程度なら大抵気にする事はないでしょ。

アスピリン系やイブプロフェン系の入った薬はNG
気にしないといけませんが

>>617
そんなのはただの言い訳に過ぎないと思うがね、その先生。ｸﾛｰﾝにとって昔は悪かったものが今では
良くなったなんて、はっきりわかってないからそんなことが言える。まぁよくあることだな・・・この病気では。
悪い言い方をすれば、わからんから素人でもなんとでも言えるわな

風邪薬も牛肉も程度の問題だろ
個人差が大きい病気だから仕方ないんだからあんまり悪く言うなよ
レシピとか色々考えてクローン患者のQOLに一応貢献してんだから
俺には役になってないけど

患者会の体験談では、牛肉を食べたら一発で体にくるって教わったが…

最近小麦不耐症の話が出てこないのが気になる。
知らない人もいるかも知れないから書くが小麦をうまく消化吸収できない人が実は結構いる。
アレルギー表示にも出てるくらい。
よく見るクローンレシピは小麦粉をふんだんに使っているのにそういう注意書きが無いのであまり信用できない。
同様に乳糖不耐症ってのもある。

なんつーか、俺歳とったね・・・。
下熱鎮痛剤の入ってる風邪薬も最近はあまり注意されてないみたい。
ちなみに鉄剤も良くないと昔から言われてたからね。

>>625
小麦のアレルギーはクローンじゃなくてもかなり辛いよな
醤油も駄目だし
個人差もあるけど、敏感な人や年々酷くなってる人は
本当にかわいそうだ。
鉄剤は胃を荒らすからなぁ
キリキリした痛みがずっと襲ってくる

>>625
レシピには材料書いてあるんだから
そこから自分の体質に合わせてアレンジすればいいのでは？

イチイチ注意書きが無いので信用できないって．．．いい年のオッサンが

>>627
アレルギー体質、クローンもまぁそうだし
単に食物アレルギーの場合はもっと酷い人もいるけど
そういう人たちにとって注意書きが有ろうが無かろうがチェックはしてるさ
だから、多分627の言うような意味の信用できない、って事ではないだろさ・・・

そういう細かい事を書いてるか書いてないか
その姿勢の問題で。
食物アレルギーは昔からあったけど
小麦粉使ってますとかのアレルギーに関して、食品に注意書きが入りだしたのは
結構最近の話だからな。
ま、そういう意味でしょう。

診察前。もう２時間待ってるよ。予約しなかったから仕方ないけど。
待合室、俺とじーさん一人とばーさん一人だけ。
お茶飲み放題だから、せん茶飲み過ぎたよ。

>>629
カフェイン入りは危険じゃね？

>614
おれも若い頃、飲食関係のバイトばかりやってたから
調理済みの食べ物や食品は信用できん。
とくに揚げ物はデンジャラスだよ、フライヤーは
火入れっぱなしで油継ぎ足しだから、すぐネトネトになる。
油全換えは2時間くらい掛かるし、使う油の量は
１８リットルもあって頻繁には出来ない。
バイトが適当にやってる店ならだいたい内情が
想像できて食べる気しなくなる。

うぉー信じられねぇ…
さっき診察で、みぞおちの部分の横行結腸が痛いって言ったら、
痛んでる場所は胃か十二指腸だって言われて、
明日朝イチで胃カメラ飲む事になっちまったよ。
昼から仕事だから早起きせんとダメだ。早く寝なくちゃいけない。
しかも胃カメラやってくれるのが、若手の医師らしい。胃を破らないでくれよ…
>>630
カフェイン入ってて危険かなとも思うんだけど、お茶は飲んでると調子いいんだよ。
コーヒーはダメだけど。

1リットルで限界だったけど、ニフレック飲み終わって検査待ち。
尻が痛い…。