1 :
病弱名無しさん:
厚労省未認定の慢性疼痛、線維筋痛症。
他人にわかってもらえない痛みを共有しましょう。
2 :
病弱名無しさん:2007/02/07(水) 02:25:21 ID:Y2nNFTpA
3 :
病弱名無しさん:2007/02/07(水) 04:44:36 ID:+KGoFecT
865 名前: 病弱名無しさん [sage] 投稿日: 2007/02/03(土) 14:16:43 ID:KqC4agpM
どのような理由であれ死を選んだ時点で人生の負け組確定
やってることは育児放棄や虐待、子捨てと何ら変わらない
パチンコ屋の駐車場に停めた車の中で子供を熱中症で殺した親や
虐待で子供を殺した親は叩かれるのに、この手の話では同情論が噴出
自殺だから?病気持ちで大変だったから?
同情する気もなければしようとも思わない
身勝手すぎ
今すぐ氏ね。
4 :
病弱名無しさん:2007/02/07(水) 13:08:12 ID:EE514JLe
5 :
病弱名無しさん:2007/02/07(水) 15:33:48 ID:Oas5IQcZ
8割方精神的なもんだろこれ
6 :
病弱名無しさん:2007/02/07(水) 15:38:47 ID:4q/1CQax
前のスレのほうを読み返してみたら、この病気からノイローゼ、鬱病になる
ケースはないみたいなのを見たんですが、それだけ痛みが続くと
鬱病とかノイローゼになってもおかしくはないと思うんですが、
へんにそういう心の病に偏見をもっているということでしょうかね?
7 :
病弱名無しさん:2007/02/07(水) 16:13:25 ID:Oas5IQcZ
鬱や神経症を併発しやすいよ
ただここの人は負けず嫌いとか精神病に偏見もってるから
まさか自分が精神に異常をきたしてるとは思いたくないから頑なに病名を探してる感じ
8 :
病弱名無しさん:2007/02/07(水) 18:30:42 ID:3lj/ZkKa
>>5 そうなんですかねぇ?
私の発病のきっかけはインフルエンザだったんですが
それまでは元気でバリバリ仕事していて仕事上の不満も全くなかったんですよ。
なのでよく聞くストレスってのは私には無縁だと思ってたんですが解らんもんです。
>>6 普通に精神科受診してますよ、痛み酷いとホント死にたくなるので
入院時に内科の先生の勧めもあって普通に受診してます。
>心の病に偏見をもっているということでしょうかね?
私は偏見もっていないつもりだけど、確かに自分が身体壊す前までは
鬱病は理解できませんでした。ゴメン
9 :
病弱名無しさん:2007/02/07(水) 19:03:38 ID:4q/1CQax
>>8 いや、発症の原因というよりかは、痛みに耐えてるうちに鬱や神経症にも
なるんじゃないか?という意味なんですが。
前のスレにこの病気から鬱病やノイローゼになるケースはないっていう書き込みがあったもんで
10 :
病弱名無しさん:2007/02/07(水) 19:07:07 ID:4q/1CQax
まぁ、インフルエンザもそうとうな精神的なストレスは受けますから
やっぱりストレスがかなり大きなパーセンテージを受けるでしょうね。
人によっては痛みはなくてそこから、鬱病や神経症になったりするでしょうし。
11 :
病弱名無しさん:2007/02/07(水) 19:49:34 ID:ACZiEZH0
抑うつ状態→線維筋痛症になったのだが、今は痛くて
仕事などが出来なくて抑うつ状態になることはあっても
以前のように頻繁に何でもかんでもうつにはならなくなったよ。
自分でもうつとは異なると思う。
12 :
病弱名無しさん:2007/02/07(水) 20:32:05 ID:vLS+zib8
>>11 自分もそんな状態。
仰うつの時に、動いたりすると調子が悪化すると思う。
欝の時にスポーツしたり、体動かしたり、ストレス発散してれば
調子もあがるし、この病気も発症しなかったとは感じる。
激しい欝の状態がもどってこなくて、仰うつのままだ。
なんか神経がなくて、死んでる感じ。
13 :
病弱名無しさん:2007/02/07(水) 22:44:25 ID:8ITwYfN6
風邪の腹痛を薬で止めたら、仕返とばかりに風邪熱が出た…
普通でも関節痛が出るのに熱が関節に来て痛み倍増中…
皆さんも風邪には気を付けて下さいね。
関節痛が辛いですから…
(プレ服用中の方は特に風邪には気を付けて)
14 :
病弱名無しさん:2007/02/07(水) 23:48:27 ID:hU1mmMo1
自分の場合はストレスでうつっぽくなって発病したから、うつ病にはさほど偏見はないな。
うつじゃなくて人格障害とかは悪いけどちょっと関わりたくはないと思うけど。
でも不登校やうつで痛みが起こるなんて思いもしなかったから、医師も家族も自分もメンタル
疾患だとは思わず、行き着いたのがペイン。ダメだったけど。
で、心療内科に自分の意思で行ってみたら身体表現性障害って診断されて納得した。
全然よくならないし、うつが酷くなって寝たきりの時は死ぬ元気すらないって事がわかった。
その後も痛み抱えて働けないし、若かったから皆周りが元気で働いてるのに自分はなんだよ
って辛くて死に場所探しに家飛び出したり目茶苦茶でした。
今は酷いうつを乗り越えられたのが自信になったのか、さほど落ち込まないけど、激痛きたら
殺してくれとか真剣に思う。
自分が通ってるリウマチ科は積極的に外部からメンタル医呼んで、うつや不眠はそちらの先生
に相談できるようになってる。
で、メンタル科では一応うつ病って診断されてるんで、自立支援法とか受けてます。
元々心療内科通いで受けてたけど、意外とこの制度知らない人多いんだよね。
パキシルとか高いから利用価値あるよ。
15 :
病弱名無しさん:2007/02/08(木) 00:00:02 ID:qKroBuD/
続き・長くてごめん。
リウマチ医も発病の原因は精神的なストレスの場合が多いって言ってます。
痛いからうつになるってのももちろんあるし、うつっぽくなる辛い原因や体験があって痛みが
起きるんじゃないのかな。
今パーキンソン病とメカニズムが似てるからってパーキンソン薬飲んでよくなった人がいると
医師から聞きました。
副作用が酷くて続けられない人が多いらしく、それがない薬を研究開発してるらしい。
プレドって気分あがりませんか?もうここ一週間の間半分しか眠れない。
眠れないから翌日最悪な痛みとだるさがセットでくると頭おかしくなりそう。
あと自分もなんだけど、リウマチ科の先生が筋痛症で炎症反応出る人結構いるって言ってました。
微熱も出るし、食欲異常になるし(食べる時は過食、気持ち悪くて食べたくない時となみが激しい)
副作用かな。
ノイロは服薬も月2回以上の点滴も3年続けたけどなんも効かないからやめました。
頼れる薬見つかったら、麻薬みたいな薬だから使えないて言われるし。
この日だけはどうしても、って時に使える頓服があればいいな。
寝てなくておかしな文章でごめんなさい。
16 :
病弱名無しさん:2007/02/08(木) 01:11:10 ID:bFQNTPaa
割り込みすみません。テレビでこの病気を知り心配になりました。
他の板で質問をしたら、いつもメンヘラ的な書き込みしてる人でしょと勘違いされてこちらに来ました。メンヘラの意味が分かりません。
私は主婦ですが、日常生活に支障が出るほど頭、首、肩、腰等が痛いです。
テレビで言われていた血管をガラスの破片が通るみたいな鋭利な痛みはないです。全て鈍痛です。痛み止めも効きません。
皆さんはどういう病院に行かれていますか?
17 :
病弱名無しさん:2007/02/08(木) 01:13:44 ID:h7DURIK3
何のストレスも無く家族円満に楽しく暮らしていたのに突然体調が悪くなり
医者から「精神的ストレスじゃないか」と言われた事が
何よりも一番のストレスになったって人もいるよ。
18 :
病弱名無しさん:2007/02/08(木) 01:16:49 ID:bFQNTPaa
テレビでは治療法はないと言われていました。
治療法がないなら病院に行っても無駄ですか?皆さんは行かれている様ですよね。治療の効果はありますか?
19 :
病弱名無しさん:2007/02/08(木) 01:18:46 ID:kFpqW5nK
この病気辛そうだな、うちのオヤジは帯状疱疹が頭部にできて直った後も
痛みが残り苦しんでいる。ペインクリニックに時々通ってるようだ
20 :
病弱名無しさん:2007/02/08(木) 01:19:37 ID:Erb6Begk
>>16 精神病っていう意味ですよ。鬱病とかいう意味だと思います。
それも線維筋痛症だと思います。痛みも鈍痛の人からガラスが刺すほどの
重症の人までいるそうです。君江さんは重症のほうだったようです。
前のスレのほうにパーキンソン病に近い病気だみたいな感じのことが
書かれてました。同じように脳手術で治療できるようになるといいんですが
今のところ抗鬱剤しか一般的に薬はないようですね。
少しでも日常ストレスになってる原因を突き止めるべきかと思います。
何か心あたりはありませんか?
21 :
病弱名無しさん:2007/02/08(木) 02:04:42 ID:2iy2COoL
SSRIやSNRIが効くってことは、少なくともノルアドレナリンやセロトニンの
分泌と病気には関わりがあると言える…
こいつらの不足状態が脳内で巡り巡って痛みのスイッチが誤作動…
誤作動の結果の症状は人それぞれで、皮膚表面の刺激に耐えれない人から
4キロ圧痛点押されて、「それそれ、そこの奥のほう揉み解してくれたら痛みが散る!」的な痛み
血管をガラス片が流れる人まで、それこそ色々…
共通点は、痛みは体の末端や痛みを感じている部分で起こっているのではなく
脳内で作り出されているということ。
これをメンヘルと言うなら、メンヘルなんだろうが、どっちかって言うと
脳神経系の病気なんではないかと思ってる。
この病気にかかった事、理解されない事、治療法が無い事で鬱を併発する例は
たくさんあるように思う。医者を換える度、薬を変える度に一喜一憂させられる。
こんなに気分的にジェットコースターな病気無いだろ?
私は今、とりあえず激痛の頻度がなくなったから比較的冷静だけど
倦怠感はなんともしがたい。慢性疲労症候群との関連はどうなんだ?と言う辺り
とても興味あるが、これは患者の視点でしかなく、医学界は興味が無いようで・・・
22 :
病弱名無しさん:2007/02/08(木) 08:15:44 ID:SPAK5ZSk
痛みの原因がわからないと「ストレス」だとか「自律神経失調症」で
済まそうとする医者が多い。
そんなこと素人だって言えるよ。
23 :
病弱名無しさん:2007/02/08(木) 09:33:26 ID:2iy2COoL
そ、ストレスで自律神経失調症で、神経痛、気にし過ぎの挙句心身症。
医者がもう他の病院へ移って欲しい時の台詞だな。
24 :
病弱名無しさん:2007/02/08(木) 09:56:34 ID:bFQNTPaa
>>20 メンヘラとは精神病の事ですか…ありがとうございます。
同じ病気でも色々なケースがあるのですね。ストレスは、パート先の人間関係が一番でしょうか。精神面が病気に関係があるのですね。
いろいろ読んでいるだけで勉強になります。
25 :
病弱名無しさん:2007/02/08(木) 09:59:16 ID:bFQNTPaa
>>23 他の板でも内科医の先生らしき人から気にするなと言われました。でも痛いんです。実際に肩が腫れ上がるし、もともとなで肩に近かったのがいかり肩になってしまいました。
我慢するしかないのでしょうか?
26 :
病弱名無しさん:2007/02/08(木) 12:26:23 ID:RhDOKnWR
マジレス。
まず2ちゃんに来るところが間違ってる。
目の前の箱で「線維筋痛症」を検索して、
上位数箇所を見てみるだけでも基本的な知識はわかる。
ここには医者がいるわけじゃない。
27 :
病弱名無しさん:2007/02/08(木) 12:30:17 ID:Erb6Begk
>>24 じゃぁ、それでしょうね。まずストレス除去が一番大事です。
職場を変えられる様ならそれが一番いいでしょうけど、どうしても悔しくて嫌だというのならば
直接、その人に文句を言うとか何かしらやらないとだめかと思います。
こういう原因不明の病気というのは、まずできる限りストレス除去は
やらなくてはなりませんので。
28 :
病弱名無しさん:2007/02/08(木) 13:20:05 ID:qKroBuD/
個人的にはメンヘラでもなんでもいいから痛みが楽になれば何よりだと思う。
私も脳神経系の病気だと認識はしていますが。
最近は統合失調症も脳の病気と考えられているみたいですね。
メンタル科にかかってて嫌なのは、かかってるだけでキチガイ扱いされるなどの偏見、
精神科の薬での副作用、怠け者・ニート扱い、あとは普段の生活で寝たきりにならない時
小一時間お茶したりしてると周りは出掛けられてお茶飲んでられるなら働かないの?って
言われること。
いつ激痛や怠さや薬の副作用が襲ってくるから、単発バイトすら入れられない。
その日その時で逐一変化する症状だから、ましなら友人にも会うが、友人はましな時の自分を
見て働いたらとか言ってくる。
今だって痛いんだ、いつもはもっと辛いんだと訴えたいがうざいと思われそうだし面倒。
一度医師に働くのは見送れと言われたから、最近は医師に禁止されてるって言う事にしてます。
家族はまだ理解あるけど、友人にはそんなに辛い辛い言いにくいし、長年痛みと戦ってるからか
多少の痛みでも平気な顔をしていられる…だから元気なのに怠けてると思われるのかもな。
29 :
病弱名無しさん:2007/02/08(木) 14:08:42 ID:Erb6Begk
パーキンソン病の薬が効くという話もあるようです。
30 :
病弱名無しさん:2007/02/08(木) 14:10:22 ID:2+qhe/FG
>>28 私も多少の痛みは我慢して平気そうな顔をしてます。
これが『とても我慢してる』ように見えなくて、たまに
どすんと動けなくなると『なに?元気そうだった』と
言われてしまうんですよね。我慢できるならずっと
我慢しろとか、釈然としないことを求められたりして
辛いです。我慢できるならやるよ、って思うのですが
やぱり出来ないときはできません。
31 :
病弱名無しさん:2007/02/08(木) 15:42:33 ID:Erb6Begk
>>30 分からないような人には何か本を読んでもらって理解してもらうとか
書かれてあるのをプリントアウトして読んでもらうとか
したほうがいいかもしれませんね。かかわらなければならない人に理解がないとなると
けっこう大変ですし、痛いだけではなかなか理解してもらえないかもしれません。
32 :
8:2007/02/08(木) 15:44:13 ID:KRWC7Msr
遅レスすみません。
>>9 私は線維筋痛症発症後に鬱病になりましたよ。
痛みやら今まで普通に出来ていた事が殆ど出来ない状態になった時は素で死のうとしてましたしねぇ・・・。
今は一番酷い状態の時に比べれば数段マシですが、それでも30分以上は
座っていれませんし、やっぱり痛み強いと鬱にもなります。
こんな状態いつまで続くんだろと考えると益々鬱になるので極力考えないようにしてますけどね(^^ゞ
>>10 私の場合はインフルエンザにかかってその後三ヶ月近く微熱が下がらなくだるさと関節の痛みが続き
それまでは職場の近くの個人病院に行っていたのですが、
職場の人から「絶対おかしいから大きい病院行った方がいいよ」と勧められ総合病院を受診した所
その場で入院、そこの病院では膠原病だけどプレドニンが効かないと言うことで一年後に紹介状を持たされ
大学病院へ・・・そしてまた当日入院してこの病名がつきました。
>>21 >SSRIやSNRIが効くってことは、少なくともノルアドレナリンやセロトニンの
>分泌と病気には関わりがあると言える…
私が現在お世話になっている精神科の先生も同じこと言ってました。
で、確かこの内容で精神科の先生が学会で報告し一昨年(?)学会誌に掲載されてるはず(ウロオボエ
私は現在その方向で治療して頂いて、動ける時間が若干ですが長くなってます^^
33 :
病弱名無しさん:2007/02/08(木) 15:58:47 ID:RXpRRlI0
家にいます。
毎日体調が違うので5年間仕事にも行かれません。
そもそも経ち続けることも、座り続けることもできない。
他の病気もありますが。
両親は、理解しているような…?
でも元気に話しているときもあるので、心の中では私のことを
怠けもの&あきらめている感じです。
離れて暮らしている兄弟は、外見が普通とかわらないのでただの怠け者として
扱い私とは、あまりかかわらないようにしています。
どんな病気すらわかっていません。
あまり病気のことも興味がないみたいです。
友人にも外に出れるときしか会っていないので、なんだ元気じゃん。
みたいな感じです。
心の中では、今も全身痛くてもの凄くだるいの。
今コップを持っている手も痛いのよ。
と思っていても、こんな事伝えても治るわけではないので黙っています。
34 :
8:2007/02/08(木) 15:59:34 ID:KRWC7Msr
>>32のレスで
>>21さんにレスした学会誌ですがやっぱりありました。
何年何月号かは不明なのですがコピーを先生に頂いてあるので
参考になるか解りませんが、題名だけ記入しておきます。
「イミプラミンが全身痛及び睡眠障害に対して要領依存的に
効果的であった線維筋痛症の一例」
途中内容は長いので省きますが最後の「考察」を転載しておきます。
>本症例のFMS由来全身痛および睡眠障害に対して、三環系坑うつ薬IMPが
>有効であった、IMPは用量依存的にnonREM睡眠中のα波侵入を抑制し、
>これと平行して全身痛の改善が認められた、FMSの全身通と睡眠異常
>との間には何らかの機能的な相関が存在する可能性が示唆された。
以上最後の考察だけですが転載しておきます。
皆があてはまる訳ではないですし、たまたま私に合っていただけかも
知れませんが、とにかく情報のない病気ですので、少しでも参考になれば・・・
と思ったので連投乱文ですがレスさせて頂きます。
35 :
33:2007/02/08(木) 15:59:46 ID:RXpRRlI0
続き…
親に付き添ってもらい病院行くときも、よく近所の人に会うのですが
遊びに行くと思われているみたいです。歩くの遅めぐらいで外見普通ですし。
大人なのに働きもせず、親としょっちゅう遊びに出かけていると思われるのが
とても辛いです。
挨拶するときも今から病院行くんです…。
なんて説明する感じでもないし。
兄弟も、友人も親戚の子も皆、子をもち家庭もっています。
子連れてうちに来られると、泣きたくなります。
ときには、つらすぎて顔を出さないときもあります。
私だけとり残されて本当惨めです。
私の周りは、皆健康で飛び回っているような元気な人たちばかりなのです。
頑張ろうと思う気持ちと、もうダメかもの繰り返しでなんとか生きています。
でも精神的に頑張ろうと思ってもどう頑張っていいのかこの状況の中では、
もうわからなくなりました。
36 :
8:2007/02/08(木) 16:07:03 ID:KRWC7Msr
>>33 私も同じですよ〜ただひたすら家でおとなしくしてます。
兄弟はいますがそれぞれ家庭持っていますし頼れないですし、
両親他界しているので現在一人暮らし。
OL時代の貯金切り崩して細々と生活してますw
33さんの両親も理解してくれてると思いますよ?
何より頼れる親が一緒に暮らしてくれていることを喜びましょ♪
少しでもいいとこ見つけてプラス思考に持って行かないととことん
どん底まで落ち込んじゃうから、お互いマターリがんばろね^^
なんか上手く励ませなくてごめん;;文章能力ないのよスマソ
37 :
病弱名無しさん:2007/02/08(木) 18:19:01 ID:qKroBuD/
私も外出は出来たらマメにして痛みのみに意識がしないようにしています。
注意がほかにいくと気がまぎれた程度ですが、痛みだけに集中しなくて済む感じ。
もっとも激痛時は家でうめき声あげていますが。寝られないし。
救急でどうしようもない痛みをなんとかして貰おうと、近所のまあまあ大きな病院に一時期
行ってましたが、リウマチもメンタル科もないし医師もわからないから来ないでくれと拒否されました。
一時期メンタル薬の副作用で怠さやめまいが酷くて、はたから見たら頭もおかしいヤツに
見えたらしく、すごくばかにした態度で失礼な態度を取られたり嫌な医師もいました。
あと行き着けのコーヒーショップでは、定年退職されたおじさんと顔見知りになり、話している
うちに相手も病抱えていて、お互い励ましあってます。
いい方で他の常連さんに私のこと聞かれたら、やっかいな病気抱えてて大変なんだ、みたいに
伝えてくれてそのお店に通いやすくなりましたよ。
音楽聞いたり読書したり出来ないバイトの求人誌チェックしたり、マイペースに気晴らししています。
38 :
病弱名無しさん:2007/02/08(木) 20:59:53 ID:HUkKOgvQ
ストレスが元だ何てやぶ医者でも素人、そこら辺に居る人が誰でも言える。
私はストレスでこの病気になった訳じゃない気付いたら発病したタイプ
皆、同じストレスと言う理由で発病したと思うな。
私的には「皆同じ理由で発病した」と言う素人並の考え方を持つ奴を見るとイライラする。
ハッキリ言って「ストレス」と言う理由を付けて無理矢理一つにしようとしている奴が居る限り私にはその押し付け精神がストレス。
病気の元や理由を自分の頭で勝手に考えるのは良いが、その考えを他人に押し付けるのは辞めてくれ!
くだらないストレス論争が終わるまで退散する
39 :
病弱名無しさん:2007/02/08(木) 21:00:09 ID:T7oeNVAe
この病気は前ぶれみたいなのはありましたか?
40 :
病弱名無しさん:2007/02/08(木) 22:24:26 ID:J3cFoPzP
整形外科でレントゲン、MRI以上なし
もっと調べたければ脳外科で検査してみたらといわれるが
その前に頭痛でCT、脳波検査をしており、
CTの際に造影剤でショックを起こしているので中止
だるくて動けなくなり鬱かとかかりつけ医を受診
それまでの病歴から膠原病の検査をしてみた
膠原病因子が+であることからリウマチ科へ
2年間通院し、数値と痛みの度合いが一致しないところから
線維筋痛症といわれる
今思えば前ぶれみたいのはだるい、疲れる、不眠とかだったかも。
私の場合は過労で慢性疲労症候群も。(同じような病気ですが)
前ぶれというのでしょうか?
41 :
病弱名無しさん:2007/02/08(木) 22:27:42 ID:MVDBPp00
>32
自分‥線維筋痛症というわけではないんですが痛みの状況がすごく似てたり、
今回の旧姓鈴木君江さんが亡くなられた事で話題になり線維筋痛症に注目したのですが、インフルエンザから発祥したのですか‥orz
自分も小4の時(現在23歳)インフルエンザになってから足の指先痛くなって
運動や体育を続けていたら手の指先まで痛くなってしまって‥。
あなたのレスで気がつきました。早めに病院へ行って検査して来ます。ノシ
ありがとう
42 :
病弱名無しさん:2007/02/08(木) 23:20:16 ID:Erb6Begk
>>38 その性格がストレスじゃないんですかね?ちょっと短気すぎますよ
そうやってカリカリしてるとさらに病気が悪化するのでは?
43 :
25です:2007/02/09(金) 00:38:23 ID:p1/4YlBS
とりあえず整形外科に行ってみることにしました。
>>27 ありがとうございます。
文句をいうとかえってストレスに陥りそうな状況ですので、気にしないようにしながら転職も視野に入れます。
親身になって頂いてありがとうございました。
44 :
病弱名無しさん:2007/02/09(金) 01:03:00 ID:psynJZ7I
線維筋痛症は活性酸素によって生じる過酸化脂質が原因という説も。
遺伝子レベルで活性酸素が悪さをしている。
もちろん抗欝剤を簡単に常用すると頭がボケてしまう。
君ら四の五の言う前に玄米菜食に回帰しなさい。
医者医者クスリクスリなんていっておいて自信の食生活に鈍感な現代人が多すぎる
昔の日本人の食生活に戻しなさい
45 :
病弱名無しさん:2007/02/09(金) 01:34:26 ID:NladKy5w
どんな検査でも数値に現れないということは、
誰でも嘘ついて痛い痛いと云えちゃうってことなんだよな。
難病指定には嘘発見器が有効かもしれない。
46 :
病弱名無しさん:2007/02/09(金) 10:45:41 ID:rECL7Yj2
47 :
病弱名無しさん:2007/02/09(金) 11:29:45 ID:9BakIoGf
>42
全てにおいて『自分と同じ理由で』と決めて掛ってるいる奴こそ他人に自分のストレスを押し売りしているのでは?
私は生憎、痛み止めを持ち歩いて良く外出しストレス発散はしてるし、1日中スレに粘着気味のあなたみたいに私は個人的ストレスを他人に押し売りしてない。
あなたは全て発病理由が『他人と自分は全て同じ』と決めつけているみたいだから決めつけを辞めたら痛みから解放されるかもね。
あなたは『心の貧しい、全て決めつけタイプ』みたいだし(苦笑)
あなたが1番精神カンセリングに行った方がいいかもよ?
私にはカンセリングなんて必要無いけどね。
発病要因は
胃炎と膠原病だから(笑)
48 :
病弱名無しさん:2007/02/09(金) 12:08:47 ID:1MJBwgFc
>>47 思い切りストレス抱えてる人に見えますが…。
42はあなたを責めてるわけでもないのにあなたは42を個人攻撃してる。
そこまで過剰に反応する話でもないような気がするんですが…。
同じ病で苦しむ人が集まるスレでしょう。できるだけ穏やかに語り合いましょうよ。
この病気かな?と不安になって来る人もいる。
ストレスから=心因性というのも、実際にないわけじゃないのだから、あなた自身が
「自分の原因は違う」というなら、そこを飛ばして読めばいいでしょうに。
49 :
病弱名無しさん:2007/02/09(金) 13:08:52 ID:O2CToZEO
◇◆◇ 今日のウソなの?ホントなの? ◇◆◇
・ストレスを感じたらレバーを食べるとよい。
答え:○(ホント)
◇◆◇ 解説 ◇◆◇
・栄養はバランスよくとるべきだが、特にストレスに効く栄養素はた
んぱく質とビタミン・ミネラル類だ。
たんぱく質はストレスとの戦闘態勢に欠かせない。不足すると免疫
力が低下し、病気の引き金になる。また、抗ストレスホルモンの生
成にビタミンB群(特にパントテン酸)、ビタミンC、ビタミンE、
ミネラルは不可欠。精神疲労の回復にも活躍する。
レバーにはビタミンB群を中心にビタミンが豊富に含まれており、
ストレスのダメージから脳をリカバーしてくれる。B群はボケの改
善にも効果があるという。ストレスを感じて黄色信号が出たら、
レバニラ炒めでレバーを青信号に切り替えよう。
50 :
病弱名無しさん:2007/02/09(金) 14:17:34 ID:Vozn26DB
>>47 噛み付き方が異常です。統合失調症(精神分裂症)も併発してませんか?
こちらにはたくさんの患者さんがいらっしゃるんですから
少しは気を使ったらいかがでしょうか?自己中心的に人格異常を引き起こしてらっしゃるようですけど
迷惑にしかなりませんよ。
51 :
病弱名無しさん:2007/02/09(金) 15:25:21 ID:8axCtZ7v
手術して今なんともないがん患者が毎日再発・転移の恐怖で死を感じながら生きてるのと
毎日いつまで続くかわからない痛みと戦いながら生活してる線維筋痛症の
患者とではどちらの方が辛いだろうか・・・
死に至る病気ではない線維筋痛症患者の方がまだましだろうか・・・・
52 :
病弱名無しさん:2007/02/09(金) 17:40:47 ID:SbHcQKvQ
ストレスをストレスと感じなかった、気付かなかったから
体に痛みとなって出た、と説明する医師がいて、ナルホド、と思った。
言われて見れば、痛いと思う時までガンガン気持ちよく働いていた。
>>51 微妙だな。
ガンだって、良い医者にめぐり合って信じられれば立ち向かえる。
この病気も、今は認知もされてないし、治療法もないけど、
気の合う医者とめぐり合って、痛みを軽減しながら気長に待てば
いつかは治療法、または寛解の時が来ると思ってる。
思い込むと陥るから、今日できる事をできるだけやり、できない事は明日にする。
今日考えて解決しない事は、適当に切り上げて、明日考える。
53 :
病弱名無しさん:2007/02/09(金) 17:44:32 ID:w61XYRNs
辛いでしょうね。見るに見かねて書きますが・・・・
詳しく書くと 業者乙と言われるので少しだけ。
きんかんを生で丸ごと1日4個食べてごらん。
1ヶ月続けて痛みが和らいだら原因は特定できます。
信じない人はいいけど 何とかしたいと思う人は試してごらん。
54 :
病弱名無しさん:2007/02/09(金) 23:24:53 ID:JWm/PInz
発症理由はそれぞれのようですが、インフルエンザの方もいらっしゃる
んですね。
糖尿病と白血病、あと他にもあったと思うのですが、最初の症状が
風邪に似ていたと言う方がいたので気になりました。
ストレスでもひどくなると微熱が続いたりしますよね。
55 :
病弱名無しさん:2007/02/10(土) 00:19:51 ID:JTJWC8FG
ちょっとアレな感じな人なので賛同レスを付けづらいけど
私もストレスが無い楽しい生活をしていて発症したので
ストレスが原因と決めつけられるのは嫌だし迷惑。
強いて言うなら、体の痛みが辛い事を医者に「気のせいじゃないか」と
言い切られて精神安定剤を出された事が一番ストレスになった。
色々な症状の人がいるんだし、決めつけるの(・A・)イクナイ!!
56 :
病弱名無しさん:2007/02/10(土) 00:22:07 ID:qrQQXE9H
>癌の恐怖で死を感じながら生きてるのと、毎日いつまで続くかわからない痛みと戦いながら生活してる線維筋痛症の患者とではどちらの方が辛いだろうか・・
身体表現性障害すれ(スレ落ち済)に昔、死ぬ病気の方が期限が区切られてるだけマシと書かれていたけど、私は癌の方が辛いと思います。お大事になさって下さい。
57 :
33:2007/02/10(土) 00:26:03 ID:4u2tjlMy
8> 同じような状況なのに、励まして頂いてありがとうございました。
ここ最近一段と痛みが強めになってきたので、どうしても前向きになれず書き込んでしまいました。
痛みが強いときには、部屋でおとなしくしていると心が弱くなって涙がでてきてどうなもなんないです。
ズキズキして痛みで夜中に目が覚めてしまい、どうしていいのかわかりません。
骨が壊れるんじゃないかと思いました。
そのとき、もうダメだなと思いました。
そして今日も何もできませんでした。
自分でも痛いとはいえ、何もできないで横になっていると怠け者なんじゃないかと
感じてきてしまいます。
こういう生活状況で、精神を正常に保つよう気持ちを引っ張り上げても
やっぱり強い痛みには、負けてしまいます。
58 :
病弱名無しさん:2007/02/10(土) 00:51:39 ID:bvqCEbFV
>>55 ただ、原因の一つといわれているんだから疑ってみるべきじゃないですかね?
ストレスっていうと仕事上とか人間関係、夫婦間っていうふうに思う人もいるようですけど
風邪、インフルエンザ、病気とかもストレスになりますし。
発症の原因というよりも、これ以上ひどくさせないためには今あるストレスを少しでも
なくすことを考えるべきではないか?と思うんですが。
この薬飲めば完治すると言われてる病気じゃないんですから、治すのは不可能としても
少しでも軽減させるべきではないかと思うんですけど。
59 :
病弱名無しさん:2007/02/10(土) 03:07:26 ID:JTJWC8FG
>>58 だーかーらー、そういうのが嫌だって話なんだけど…。
体の痛みと、それがストレスのせいだと言われる事がストレスなの。
関節炎と炎症反応があるので膠原病的な感じ(どの病気にも今ひとつ決定打が足りない)
の扱いなんだけど、精神安定剤は必要としていないので処方されても困る。
60 :
病弱名無しさん:2007/02/10(土) 04:00:43 ID:bvqCEbFV
>>59 だけど、ストレスが原因の一つだって言われてるんだから仕方ないでしょう。
すごい神経質そうだけど線維筋痛症じゃなくて精神分裂症(統合失調症)じゃないんですかね?
61 :
病弱名無しさん:2007/02/10(土) 04:17:10 ID:b55lYcQa
62 :
病弱名無しさん:2007/02/10(土) 04:35:48 ID:vTERUUsj
この症状を発症するのはいろんな原因があってその中でストレスが原因かもって人が多いだけであって
すべての人がそうではないってことはみーんな重々承知してるんだから落ち着け。
ただ前スレでも誰か言ってたけど、ストレスがまったくない生物なんていないからね。
潜在意識の奥底でちょっとずつ蓄積されていってるもんだよ。生きてるんだからね。
精神安定剤を処方されるってことは恥ずかしいことでもなんでもないよ。
この病気の疑いがあるならどんな医者でも処方して様子見るんでない?
63 :
病弱名無しさん:2007/02/10(土) 04:59:09 ID:bvqCEbFV
>>61 必死で抵抗してるようですけど、あなたは線維筋痛症ではなくて
立派な統合失調症のようですね。他の患者さんの迷惑になるのですみやかに
お引取りください。専用のスレがありますのでそちらのほうに行かれたほうがいいかと
思います。
64 :
病弱名無しさん:2007/02/10(土) 07:04:26 ID:qlFbe+qM
スルーする事も一つの勇気だよ。
いちいち反応していたら、私らの体いくつあっても足りないじゃない。
あーだこーだ言いたい奴は言わせておこうよ。
65 :
病弱名無しさん:2007/02/10(土) 10:50:13 ID:r+h0ZcJv
一言、言わせてくれ
この病気で精神安定剤を投与してる人や精神科通をしてる人なんてこの病気のほんの一部の人だけで、普通の患者は精神科には行かないし、精神系の薬なんぞ飲んでない。
誤解してる奴もチラホラいるみたいだから一応、言っとく。
『かもしれない要因』を『原因』と言い切った口八丁な週刊誌に何時まで踊らされてる奴がいるんだか…
66 :
病弱名無しさん:2007/02/10(土) 12:10:01 ID:bvqCEbFV
>>65 だから、原因も不明ならば、治療法も不明なんです。
唯一、抗鬱剤が効くとされている。痛み止めが効かないんです。
精神科に通ってる人だっているんですよ、あまりそういう人を傷つけるような
言い方は辞めてください。もう少し他の患者さんのことは考えられませんか?
67 :
病弱名無しさん:2007/02/10(土) 12:17:22 ID:qlFbe+qM
mixiの綿維筋痛症コミュ、認証制になったんだね。
それにしても、自己紹介のトピにいちいち書き込みしてる奴、ありゃなんだ。
まるで自分が管理人みたいじゃないか。
前々から思っていたが、毎度なんでいい加減ウザくてたまらんわ。
68 :
病弱名無しさん:2007/02/10(土) 12:26:12 ID:u6mTGZCP
リウマチ膠原病内科と精神科、両方通ってる。
三環系とSSRIが効きそうだ、とリウマチ医が判断したが自分では匙加減が
確かではないので、精神科と組みたいと言ってカルテを回してくれた。
同時に整形外科でも見てもらってる。
関節炎と抗核抗体反応があって、炎症反応があるなら、
線維筋痛症は二次的なモノだろう。
膠原病疑いでペンディングなのにストレスを感じないのは凄いことだと思う。
以降、スルーさせてくれ。
69 :
病弱名無しさん:2007/02/10(土) 12:38:30 ID:pKei0v+I
>>67 もしかして別の所でコミュ主してる人のこと?
70 :
病弱名無しさん:2007/02/10(土) 12:41:29 ID:b55lYcQa
ストレスの件は、たまごが先か鶏が先か的な話でしょ。
病気を発症した事自体が一番のストレスだって、わかるけどなあ。
それを統失だ何だと噛み付いてる人の方が変。
71 :
病弱名無しさん:2007/02/10(土) 12:51:21 ID:u6mTGZCP
>>67 あれもスルーだよな。
自分は違う病気だって判ったんだから、自コミュにいりゃぁいいのに。
イチイチ他人に「貴方は私と同じ病気かもしれない」なんて…
印鑑の個別販売みたいで気分悪い。
72 :
病弱名無しさん:2007/02/10(土) 12:58:42 ID:pKei0v+I
>>71 自コミュに勧誘したいだけかもね。
私もあの人はスルーしてますよw
73 :
病弱名無しさん:2007/02/10(土) 13:03:29 ID:bvqCEbFV
>>65 >普通の患者は精神科には行かないし、精神系の薬なんぞ飲ん>でない。
あなたの病名って線維筋痛症じゃなくて統合失調症と妄想人格障害ってことないですかね?痛み止めが効かない、唯一抗鬱剤が効くと
言われてるのに精神系の薬なんぞ飲んでないってことないでしょう。あなた、痛み止めが効くなら線維筋痛症じゃないですよ。
74 :
病弱名無しさん:2007/02/10(土) 14:53:09 ID:r+h0ZcJv
じゃ、全ての理由や要因がストレスと言いたいのですか?
自分達と全て同じ疾患持ちじゃないと小学生の女子が自分を慕う友人を集めて群れを作って行動するのと同じ様に認められないのですか?
それと精神科に通って無い患者だって居る事ぐらい認めたら如何ですか?
私は線維筋痛症持ちですが、精神科には行っていません。
薬も精神系の薬は飲んでいません。
それにストレスは日常で人が生きている限り受けるモノです。
全てに否定的で理由が全てストレスと言うあなた達と一緒ならこの病気の治療方法なんてとっくの昔に出来ていたハズではありませんか?
原因も理由も謎だから決めつけないで欲しいと言っているのに何故決めるのですか?
普通の会話をしたいので逆ギレはしないで下さいお願いします。
75 :
病弱名無しさん:2007/02/10(土) 16:01:03 ID:bvqCEbFV
>>74 だからあなたは線維筋痛症じゃないですよ。統合失調症で妄想でそう思い込んでるだけでしょう。
完全に頭おかしいですよ、あなたは。
76 :
病弱名無しさん:2007/02/10(土) 16:07:52 ID:u6mTGZCP
スルーで、ヨロ
77 :
病弱名無しさん:2007/02/10(土) 16:25:36 ID:x0p8wkAT
>>51 今、あるいは常時痛みや苦しみがあるほうがつらい気がする。
つ生活の質。
78 :
病弱名無しさん:2007/02/10(土) 16:27:39 ID:b55lYcQa
それぞれ症状は違うはずなのに、あくまで精神的なものにしたいんだ…。
私は痛み止めも鬱系の薬も必要がないので止めたんだけど、
この痛みは精神病のせいなのかなぁ?
そういう無理解が一番辛いのに、なんで患者同士でわかりあえないんだろう。
79 :
病弱名無しさん:2007/02/10(土) 17:36:27 ID:u6mTGZCP
精神病でなくても、脳の機能に働く薬が効く人もいるんだよ。
脳の機能に作用する薬と言うと、すぐに精神病だの鬱だの統失だのと
結びつけるから話がややこしいんだよ。
この病気には、脳に機能する薬として、あとパーキンソン向けの薬が効く人も
いるらしいね。そっちの薬で線維筋痛症に特化したものを今オーストラリアで
二次治験中だという情報を見たよ。
「脳に機能する薬=精神病薬」じゃない。
ここをクリアにしとかないと、また同じ様な荒れかたしちゃうと思う。
この意見、皆、OKしてもらえるだろうか?
80 :
病弱名無しさん:2007/02/10(土) 17:59:31 ID:r+h0ZcJv
>78
全てが全て例の自殺したアナウンサーと一緒の理由で皆仲良く同じ理由で発病した事にしたいらしいよ…。
普通の薬を服用して治してる私なんて精神疾患者扱いだしさ…
同じ病気で悩んでるのに別の治療をしているだけで全否定で無理解…無理解が一番辛いのに今、やっている事が病気に理解を示さない人と同じ事を自分達がしてる事に気付いているのかいないのか…
普通の患者同士の会話が出来ない事自体が悲しい…
81 :
病弱名無しさん:2007/02/10(土) 19:18:18 ID:ntglMtNo
>>79 脳梗塞などの脳血管障害も脳の病気だから、
そういう例も出したら良いんじゃないか?
82 :
病弱名無しさん:2007/02/10(土) 21:43:58 ID:nVuVyLP/
この病気の人はみんな鬱の薬飲んでるはずだ、そうじゃない人は詐病だ、という
本格的に精神がryの人をスルーすれば済む問題かと。
83 :
病弱名無しさん:2007/02/10(土) 21:51:27 ID:K+3aWAJY
遂に首から上に迄、痛みが上昇してきやがった。食事中、虫歯でもないのに歯が痛くて
嚼めない。飲み込む時に喉周りの筋肉が締め付けられる。こうなると終わりで首筋が
痛みと硬直で食事終了。何故か胸骨、肋骨が内側からの圧で膨張した感じの痛みに変化
する。最近舌も不自由になってきたなー。加えて呑気症も併発した。
でも頭皮だけは痒い。不幸中の幸い。
チラ裏済まないです。
84 :
病弱名無しさん:2007/02/10(土) 22:50:03 ID:bCB3JJ9H
>胸骨、肋骨が内側からの圧で膨張した感じの痛みに変化
わたしも胸部に名状しがたい苦痛がある。
肋骨や腋、胸骨、胸の脂肪組織(?)の痛みとともにそこらへんから喉にかけての
緊張感?がある。
心理的に緊張しているのではないかと言われそう。でもデパスなどはたしか効かない。
あ、でももう眠剤にデパスかぶせて寝る準備しよう。
85 :
病弱名無しさん:2007/02/10(土) 23:54:22 ID:r+h0ZcJv
>79
一応、主治医からこの病気になった時に同じ話しを聞いたのでその辺は服用していない私でも理解しているので内容にはOKで大丈夫だと思います。
>83
私も一時期的に悪化した部類なので、舌が麻痺すると言うか、何とも言えない状態になって主治医に色々と聞いた所
「体で筋肉が有る全ては、痛みが出る確率が高いよ」と言われて唖然としましたが
最近聞いた話しによると『内蔵壁にも筋肉や筋の痛みと同じ症状が稀に出る』様です。
現在は痛みよりプレの副作用と葛藤中…。
プレ強し!(笑)
86 :
病弱名無しさん:2007/02/11(日) 00:26:14 ID:o4PqJ39d
ろくに取材もしないまま、原因不明だが外傷・ストレスなどが発病のきっかけ、と報道されたから…
ストレス=精神的なもの、と連想しがちな日本。そして、それが弱い人間と侮る了見。
そんな世間の中、無理解に孤立したり、泣きながら頑張ってみたり、
他人にも身内にも痛みながら笑顔を作ってる私達が争って、何になるでしょう…
実際、私も眠剤なしでは痛みに眠れないし、身近に精神薬をうまく使ってくれる医師に会えないので、
精神科にも通っています。半年服用してきかなければ、又違う薬を試して貰います。
星状神経ブロックに硬膜外ブロックで、随分生活も気持ちも上向きになれました。
でも、精神科でも麻酔科でも、精神科的なものじゃないかと私自身が何度も質問したりしますよ。
お二人の医師とも否定されますが。
私達患者の話を聞いている限り、まだまだ私達医師にも分からない病気は確かにあると感じると。
ただ、原因が分からないから、のたうちまわる程の痛みが襲うから、大杉さんのニュースに冷静でいないと、ひっぱられてくじけそうになる気持ちにもなるから。
もし精神的なものも疾患の誘発要因になる‘ケース,もあるのだとしたら、身体的+そこにも快復への希望が増えるから。
自分に当てはまらなくても、少しでも情報交換していきたいです。
87 :
病弱名無しさん:2007/02/11(日) 00:57:34 ID:48qV9IJI
とりあえず、胃炎のH2ブロッカーみたいに、痛みのある局部ではなく、
痛みを伝える神経信号に関わりのある薬を、痛み止めとして使っている。
自分自身は鬱病だとは思っていないが、その薬を簡単にカテゴライズすると
抗不安薬や、抗鬱剤に分類されている。しかし、それらの効用をしっかり読むと
鎮痛剤として使われることもある。
どの薬がどの患者に合うかは、かかりつけの医師の判断と、合意だから、
とりあえず、飲んでる薬で揉めるのは辞めたいと思うんだけど。
とりあえず、原因不明のこの痛みさえ治まってくれればいいわけだし。
そりゃ、機能的なものが解明されて、ピンポイントで効く薬がでてくりゃ、ハッピーだけど
研究グループの長があの調子じゃ、まだまだ先かもしれない。
もう少し、情報を交換し合いながら、気長に付き合っていきませんか。
88 :
病弱名無しさん:2007/02/11(日) 23:13:51 ID:8HawMYPJ
自分はストレスや外傷による発病かどうかは人それぞれだと思う。
外傷も怪我そのものだけがきっかけとは限らず、事故などにあったストレスみたいなものも
複雑に絡む人もいれば、ほとんど関係ない人がいるような気がする。
自分はひどいストレスを感じてから発熱が続き、痛みが現れたけど、痛みそのものは発熱の検査
で注射を受けた場所に起こり始めました。
注射は幼少の頃からかなり平気なタイプだったし、注射が痛すぎてストレスを強く感じたとは
思えないです。
あと脳の病気的な説の話題ですが、脳の血流検査を医師に奨められ受けました。スペクト検査。
異常に低い値で、ほかの筋痛症患者でもそういった人が多いと聞きました。
検査で異常値が出たのがこの時初めてで、やはり脳に何かしら原因があると素人ながら理解しました。
あとSSRIなど以外でも、ノイロトロピン・リウマチ薬・ステロイド・痙攣薬・漢方などが効いて
いる患者さんもいらっしゃいますよね。
自分は何試しても効果より副作用が強くて、副作用止め薬がまた増えてと悪循環ですが。
次はパーキンソン病治療薬を試すか迷います。副作用が強いとかで、内臓も何十年も薬を飲んで
いて、おかしくならないか怖い。
89 :
病弱名無しさん:2007/02/11(日) 23:56:05 ID:as90qGCh
>88
内蔵が心配なら主治医に話して検査した方が良いかも…
但し、尿検と私も別の意味で苦手な血液検査が待ち構えているケド体の為なら我慢だと月に一度、受けてるよ。
薬の副作用か…
自分に合う薬を見付けるまで大変だよね。
私も毎回、担当の先生と薬の量を増やすの減らすので話し合ってるけど、プレドニンを増やされるのは嫌だから色々と出た副作用を言って逃げたよ
今服用中の薬は
アザルフィジン、プレドニン、インフリー、ミノマイシン、ムコスタ
ミノマイシンは今月追加されたばかりだけど痛みと表に軽く出ていた炎症がほんの少しだけ軽減されたからちょっとだけ効果を期待してる
と言いながらも、外出時に立ち時間が長すぎたみたいで足首と土踏まずが腫れて痛い…
90 :
彼氏:2007/02/12(月) 01:17:37 ID:WaacjBHs
一つ教えてもらいたい事があります
この線維筋痛症はまわりから理解されずすごく苦しみますよね?
通称 怠け病と言われるくらい。。。。
でもすごく辛くてすべてがネガティブになってしまいやすいんですよね?
そんな時、まわりは「甘え」を許す事がその人を理解している事になるんですか?
それとも、そんなネガティブになっている事を、「がんばれ」って励ます事が
その人にかけがえの無い人ということになるんですか?
僕は1年くらいこの病気を持った子と付き合っています
真剣に付き合っていますし、(病気の事は具体的にはつきあってから聞いたけど)
病気を知ってもなにができるか考えて接してきました。
ずっと二人が向上できる関係を求めて付き合ってきましたが、
そうやってがんばるように言われる事がつらいと言われてしまいました。
根本的に間違っていたのでしょうか?今だけではなく、先を考えたとき彼氏ができることってなんでしょうか?
91 :
88:2007/02/12(月) 09:55:20 ID:CVdF5x8S
>>89 血液と尿検はリウマチ科にかかりだしてから、毎月受けてます。
前身体表現性障害と診断されて通っていたメンタル科は、検査もなく強い薬が増えていってSSRIの
副作用で大変な思いしました。
あと内臓は肝臓を一度壊して、かなり減薬したんです。
良くなってからも、最低限にして抗うつ薬等も一切やめましたが、痛みもうつも強くなって段々
また薬が増えました。
一度内臓を壊したから、余計に薬にたいして体が敏感に反応しちゃうかもって医師が教えてくれた。
>>90 彼女が気分的にうつっぽいなら頑張れはきつかったかもしれません。
頑張りようがないというか、治らない病な上、うつも併発してると励ましが負担に感じるらしいですし。
患者の自分からいわせてもらえば、寄り添って同情より理解をして欲しい。
辛い時に辛い気持ちを話したら受け止めて欲しいです。
でも
>>90さんは彼女の体の痛みそのものを体感は出来ないし、すれ違いがあっても仕方がないと思います。
このスレを検索して書き込みしてるだけでも、相手の事を考えられる人だと思います。
平気そうな顔していても常に辛いという思いを理解してもらえると患者側は嬉しいよ。
常にどこか孤独感があるので。
92 :
88:2007/02/12(月) 10:10:19 ID:CVdF5x8S
何度もすみません。
>>90 現在付き合ってるんですね、よく読まずレスしてすみません。
怠け病に見えるのは、痛みが端から見えない上、彼女は顔に出るタイプかわかりませんが、一見
元気にしか見えない人が多いからでしょうね。
病気の彼女を甘やかすというのは、直接何をさすのかわかりませんが、甘やかすというより病気
も含めた彼女を受け入れてあげる感じが彼女にとっては理解されていると、
>>90さんのことを
信頼できると思います。
病気にまつわる愚痴とか話されたら、話を聞いてもらうだけでも患者側の自分から見たら嬉しいです。
>>90さんも何もかも彼女の事を受け入れるのは大変だろうから、病気だから何もかも甘やかす
のではなく、ここは違うと思う点は指摘して話し合いしたらどうでしょう。
頑張れと言って辛いと言われたら、言わない方がいいと思います。
自分もうつが強い時は励まされると余計自分を否定して、辛くなりました。
多少気分的に安定してきたら、友人等から頑張ろうねって言われて嬉しかったです。
頑張れより一緒に頑張ろうよってのが恋人同士ならいいかと思います。
励ましが辛いと言っている時は、そっとしてた方がいいでしょうがね。
93 :
彼氏:2007/02/12(月) 12:25:16 ID:WaacjBHs
88さん
本当にありがとう。そうですよね、彼女はひざが痛いのですけど一時は本当に大変だったらしく
車いすだったときもあるそうです。何カ所も痛くならないので線維筋痛症とは正式にはされないで
膝も何度も開き、毎日痛みどめを飲み、病院に行ってもなにもできないと言われるらしい。
ひどい時は神経をつッつく治療をしますが、そうするとある期間の記憶をなくしてしまう。
もう二回記憶をなくしていてそういった事をしても完治していないので治療もしたく無い感じです。
うつまでいかないけど、家族はとっても好きにやらせて気分転換をはかっているようで
彼女からすると家族が甘えさせてくれるから生きて行ける感じみたい。
いっぽう僕は結婚とか、先の事を考えるともう少し「強さ」がないと不安でしかたない。
普通の子で考えてしまっているのかもしれませんが、怒るべき所は怒るのですが
「怒られる」行為が駄目みたいでなかなか病気と直接関係ない所でもネガティブになってるみたいです。
今、本当は僕の軽卒な考えが原因で別れてしまうかもしれなくて
自分なりにすごく病気を考えて、それでもネガティブだけにしたくなくて考えてつきあってきた
とオモッっていたのに何もいわないような付き合いにするべきだったのかと葛藤です。
次に会った時に、これからも付き合っていくか判断すると思うけど、結果はどうであれ病気の事を
もっとわかって接する事ができたらと思います。
ご意見ありがとう
94 :
病弱名無しさん:2007/02/12(月) 12:31:33 ID:hB934rp8
>91
>89です。
内蔵が薬に過敏になってるのか…。
副作用より辛いかも…お互い焦らず気長に治療して行きましょう。
ちなみに私は来月、恐怖の血液検査です…
又、腕が痣だらけになるんだろうな…
>90
「辛い時はお互い様」なんだから病気持ちの彼女を優しく、影から支えてあげるアナタの精神力や気質も今の彼女には必要だと思う。
彼女を手助けする事=「甘え」とアナタが言っているのなら何か基本的に間違っていると思う。
一般的な見解に惑わされないで今、アナタが彼女の為に出来る事を彼女の立場になって考えてあげて下さい。
それが優しさと言うモノです。
95 :
病弱名無しさん:2007/02/12(月) 14:11:25 ID:mNYEbg3x
「甘え」世間ではと言う言葉がネガティブな意味で使われていますが、土居健太郎さんという
精神分析医が使い出した概念で、「甘え」は人間に必要なものです。甘えは無責任やちゃらんぽらんではなくて
人間関係に必要なだいじな円滑油じゃないでしょうか。近しい人ならなおさら。
家族や恋人に甘えられないのは砂を噛むような人生です。甘い関係、いいじゃないですか。
ただ、自分を省みることなく、他人にばかり負担を強いる、思いやりなし、などは
いけませんから、たとえ障害者でも精神的には立派な人になりたいですよね。
まあ、なかなかそうもいきませんが。
96 :
病弱名無しさん:2007/02/12(月) 15:06:44 ID:fEOoC7MC
この病気をかかえた人と付き合うなら、家族と同じような大きな心をもって理解してくれる
人ではないと、お互い辛くなるかもしれません。
とくにストレスを与える言葉は、禁止です。
精神的に追い込むと死にたくなる気持ちになる人多いと思います。
97 :
病弱名無しさん:2007/02/12(月) 16:30:06 ID:xDoA9mse
>>90 「甘やかす」「怒る」だとかって言葉を使う意識の人は、例え自分が健康でも、一緒に暮らせないわ…
98 :
病弱名無しさん:2007/02/12(月) 20:42:26 ID:hB934rp8
>90
健康でも病気でも、普通に生きている事には変わり無い。
アナタが言う「普通の子」ってなに?
元気で五体満足なら普通の子なの?
病気で今を生きている人達は全て異常なの?
全て異常ではなく普通でしょ。
あなたが病気や病人に対する考え方を変えない限り何処かで彼女を傷付けると思う。
私が健康でもあなたの様な人とは友達になりたくない…
99 :
病弱名無しさん:2007/02/12(月) 21:09:59 ID:Q1HBLIE6
血の流れも悪くなるのでしょうか?手先と足の指先は、痛みを超えてむしろ
感覚が無くなろうとしています。
それと質問なのですが、全く痛み等出なかった所が過度のストレスにより急に
決まった場所(私は腕と首の裏)に出て来てしばらくしてまた落ち着くといった
症状がここ数年続いているのですがその様な事もあるのでしょうか?
横レスで済みません・・・・
100 :
病弱名無しさん:2007/02/12(月) 22:00:23 ID:SAIhkxxV
>>90 久しぶりに、レスします。
私は、
>>97さんの言っている事が良く分かる気がします。
確かに、病気を知りながら結婚生活を送っている人も、お付き合いしている人でも
病気を知ろうとしない人は沢山います。それに比べたら、知ろう。考えよう。としている貴方は、
まだ、いいのかもしれません。
でも、彼女からしたら 貴方は他人。家族は唯一の彼女にとって大切な存在。
家族は、好きにやらせて気分転換をはかり、甘えさせてくれる。のでは無く、自分の子供だから
それだけ彼女の痛みを理解している証拠だと思います。出来れば、家族にしたら痛みを、代わってあげたい。
それだけの強い気持ちがあると思います。
彼氏の貴方は、所詮 他人。貴方が、彼女とのこれからを真剣に考え、結婚する位の気持ちがあるのなら・・・
まずは、相手を受け入れてあげる事が大切なのでは?
『怒る』とか『何も言わないようにする。』事が、向き合っている事では無いと思いますよ。
実際、この病気は子供も産む事。家事をする事や一人での生活が困難な事。
これは確かな事です。何人かの意見を聞いた貴方は、今どんな気持ちですか?
>99
医者じゃないから何とも言えないケド
心配なら予約抜きで、病院に行った方が良いと思う。
確かに足先は痛い程冷える…
市販で売ってるビタミン剤のEとCを飲むと冷えは少し改善されるよ。
102 :
36:2007/02/12(月) 23:22:31 ID:kh9zxODf
>>57 とんでもない^^
お互い身体思うように動かなくて辛いけど、なんとか上手に病気と付き合っていけたらいいですね。^^
>痛みが強いときには、部屋でおとなしくしていると心が弱くなって涙がでてきてどうなもなんないです。
同じ同じw
私も土曜日〜足の裏に激痛が出て辛くて海亀のように泣いてました
水飲みたいけど台所までの数Mが無理で断念、トイレにだけはなんとか這って行ったけどねw
>自分でも痛いとはいえ、何もできないで横になっていると怠け者なんじゃないかと
>感じてきてしまいます。
なんだよね〜でも痛いと動けないから余計辛い・・・そして鬱になるとループなので
私は痛くて横になったりしてる時は極力明るいこと考えるようにしてるつもり・・・でもたまにちくしょー
なんであたしばっかりこんな思いしてなきゃいけないんだよー!!
あたしが一体何したって言うんだ!!!状態で大泣きすることもありますけどねw
思いっきり泣くのは痛い時は響いてできないけど、感情のままに行動していいんだと自分に言い聞かせてます。^^
まずはお互いあんまり暗くならないように出来たらいいですね。
>>90 彼女さんの精神状態は解りませんが、この病気は日常生活のちょっとした刺激でも激痛が走ったりします。
酷くなると水温・風等でも痛いのです。
そして原因もいつ治るか解らない病気です。
彼女さんは明るく振舞っていても本当に辛いと思います。
そんな所に彼氏から「頑張って」と言われても、これ以上何を頑張れと言うんだ?と私なら思います。
私が退院する時当時まだ健在だった父親に主治医が
「頑張れ等と言う言葉は病気と闘っている娘さんに使用しないで下さい」
と言われたそうです。
そして私も
>>97さんに同意+
>>100さんにも同意です。
彼女さんとこれからも付き合って行くのなら、もう一度皆さんのレスを読んだり線維筋痛症のことについて
調べてあげて下さいませ。
これからのあなた達の未来に幸多いことを願っております。
>>99 私も冬は特に足の指先が痛いのでPCの足元にはホットカーペット敷いてます。
効果の程は。。。気休めかも知れませんが。
>全く痛み等出なかった所が過度のストレスにより急に
>決まった場所(私は腕と首の裏)に出て来てしばらくしてまた落ち着くといった
>症状がここ数年続いているのですがその様な事もあるのでしょうか?
私はたまに背中が割れるんじゃないか?と思う程痛かったこともあるのですが
今はたまーに症状出る程度で済んでます。
まぁ原因がストレスなのかどうかは解りませんけど、私が背中痛くなったのは恐らく寝違え?
明け方痛みで目が覚めたので寝相悪かったのかな〜?
とか思っていたのですが、主治医に聞いた所よくあることだそうです。
何もしていないのに突然激痛走る人もいれば、ジョギングできるまで回復した方もいるそうですよ。
人其々症状対処が違うと思うので不安であれば外来予約日でなくても受診してみて貰ってもいいかもです。
>104
私も背中の激痛に悩みました。
背中の痛みって右に寝返りしても、左に寝返りしても背中に走る痛みの余りに『どーすりゃ良いのよっ?!』と自分に突っ込みを入れなが明け方三時位まで、ベッドの中で右へゴロン…『痛い』
左へゴロン…『痛い』
じゃあ…試しに上を向いて寝ようかなぁ
「いたっ〜(悶絶)」
半年前まで毎日その繰り返しだったなぁ…
今は少し良くなって普通に上を向いて寝られる様になったケド
ジョギングで…治した人って凄い荒療法に見える
私は長時間イスに座る、極度の冷えが背中の痛みに繋がってダメ
本当に背中の痛みは嫌だよね。
106 :
彼氏:2007/02/13(火) 01:01:20 ID:OR0s31+k
90です
みなさん、レスありがとうございます。
自分自身一年つきあったくせに、病気の事を最近知ったので情報不足&知識のなさで
至らなかった点があったのは本当に後悔の念です。それを自覚したうえで・・・
文能がなく、表記がいまいちだった事を訂正します。
僕ががんばれと声をかけるのは彼女の症状が出た時にかけているわけではありません
あまりに痛い時はしゃべる事すらできなくなるので、しゃべらず外に出ていても車などで横にならせて
ブラケットをかけて痛み止めがきくまでさすっています。
それでもひかない時は実家に担いで送って行きます。
例えば仕事でも勉強でも、それこそ友だちから誘われた遊びでも
彼女が「脚が痛くなるかもしれないからできない」とあきらめやすくなっていたり、投げ出そうとしたり
そばについているから気持ちをリフレッシュするためにも「がんばって行ってみよう」と
うまく説明できないのですが、例えばそんな感じです。
確かに彼女から話された限り、調べて持っている情報の限りでは、気持ちがネガティブになりやすく
あきらめやすかったりすると知っていますが、
やりたい仕事の夢があり、本当は行きたいところがたくさんあり、そういう事を自分が支えになって
忘れてほしくなくて・・・やはり上手く書けている気がしませんが・・・
しかし、それで彼女が辛い想いになったことに間違えは無いので
とっても反省してます。レスにもあるように同じ症状の方に嫌な想いをさせてしまった事も
申し訳ありません。
そう言うとき「がんばって最後までやりとげよう?」と言うのは辛いかも。
ダメだったら迎えに行ってあげるから試してみなよ、とか、
途中で調子が悪くてリタイアするのもいいんだし、と言うのは強い支えとなると思います。
私自身、悪あがきで、病気のせいか、薬のせいか、読めなくなった本でも
書評や店頭で面白そうだと思うと買い溜めます。読めないんですけど、読み始めます。
続けられなければ、具合良くなった時に…ととってあります。
それとどうしても作りたかったビーズ、買いました。出来上がってませんが
それもしょうがないと思っています。
実はガンプラも買いました。箱ごと飾って有りますw
今、完璧に最後までこなせなくても、出来るところまででも色んなことに
トライしてみるのは、精神的にも、良い目盛りになるとおもいますよ。
イザとなったら連れ帰ってくれる、助けてくれる人がいるという安心感は
外に出かけるきっかけにもなれます。
何かをやってみても、完璧に出来なければ無駄になるとこの病気の人は考え勝ちな傾向があります。
私もそうでした。でも、やってみるだけでも価値はあると、考え変えました。
掃除も、洗濯も、家事も中途半端だけど、私なりに一人の人間として生きている
実感をもてることって、とても必要だと思ってます。
いつか体に合う薬が見つかって、もっと楽になる日が来ると思いますよ。
どうぞ、支えてあげてください。
長文読みずらいなぁ
>106(>90)
触ると痛いから痛み止めが効くまでさするのは逆効果だと思う。
それと無理矢理、外に連れださなくても家の中で一緒に出来る事、楽しめる事をアナタが探してみたら良いのかも…。
但し、無理矢理押し付けは禁止
何でもかんでも『頑張れ』『頑張れ』と普通の人でも言われ過ぎると嫌でしょ
アナタが病人になって他人に言われ嫌な事は絶体に言わない事!
子供じゃ無いんだから言ってはいけない事ぐらい少しは分かるでしょ。
110 :
1/2:2007/02/13(火) 10:42:18 ID:MAfejtXO
>>彼氏さん
あなたはお若そうですし、あなたも一人の人間で病気じゃなくてもあなたでもストレスを感じる
事も多々あると思います。
私から見たらさすってあげるとか家まで送迎してあげる等は優しい方だと見受けられます。
さするのはほかの方が書いているように、人によっては刺激になるから良くないかもしれません
が、優しい行動の現れとしてはいいと思いました。
彼女も思うように遊んだり出来ず、相当ストレスがたまっていると思います。
でもあなたとは出掛けたりと精神的に無理にしていないなら、あなたを頼りにしているんでは
ないかな。
見守る優しさを覚えたら、あなたも彼女もストレスが低くなると思います。
励ましも頑張れとむやみに言うのでなく、彼女が何もかもマイナス思考になっているなら、
二人でともに乗り越えようみたいな表現に変えたらいいかも。
>>103さん
いいお医者さんに出会えましたね。
私は心療内科にしかかかっていない頃、痛みはよくならない・カウンセリングも効果はないけど
過去の自分を掘り下げて辛くなる・薬が増える‥で痛みより鬱が強くなりました。
母は当初から理解ありましたが、父は鬱病との認識でその無理解が辛かった。
111 :
2/2:2007/02/13(火) 10:55:58 ID:MAfejtXO
続きです。
医師に相談したら、高齢の親世代には、こういった病を理解して貰うのは難しいから諦めた方が
いいとの事でした。
それでも、自宅で父と顔をあわす度にきつかったから、意地になって病気について説明し、
最近は筋痛症のニュースやパンフを見て貰ってだいぶ理解してくれています。他人はともかく
家族に理解されないのはかなり辛かったです。
それから背中痛む方多いですね。私も同じ姿勢でいたり、不眠だったり、あとはブラをつけると
刺激になるのか痛みます。
酷い時は背中に火をつけられたみたいに痛い。
背中はかなり強くツボ押しのように刺激すると、まだましになります。
腰から足先も痛いんですが、こちらは刺激は駄目。整体でもかなり過敏になってるからと、
電気刺激を与える治療もNGになってます。
痛みの場所によって痛み方も全然異なります。顔面は風が吹いても痛むし。
あとは疲労感が常に強く、以前メンタル科で相談したら、軽いと言われたメジャートランキ
ライザーの処方で一段と悪化しました。
自宅内でも倒れ、頭迄おかしくなった様に救急車を呼んでもらって、後から薬の副作用の立ち
くらみ等だとわかりました。
メンタル系薬の副作用は怖いです。
112 :
104:2007/02/13(火) 17:57:42 ID:yscCickZ
>>105 >じゃあ…試しに上を向いて寝ようかなぁ
>「いたっ〜(悶絶)」
思わず笑ってしまったけど、私とまったく同じですw
私はあまりの痛さに3日徹夜したことが・・・。
よっぽど救急車呼ぼうかな・・・と思う程痛かったんですが
ただでさえ痛いのにこれで車になんか乗ったら死ぬ・・絶対死んじゃうと思って
救急車は呼びませんでしたが、ほんとあの痛みは表現しようがないんですよね〜。
>今は少し良くなって普通に上を向いて寝られる様になったケド
良かったですね〜^^
私は未だに上向いて寝るのは怖くてできないヘタレです。
>ジョギングで…治した人って凄い荒療法に見える
いぇジョギングで治した訳ではなく、徐々に状態が良くなってきて社会復帰をして
今ではジョギングができるLvまで回復されたと言うことでした。
説明下手ですみませんです。
>私は長時間イスに座る、極度の冷えが背中の痛みに繋がってダメ
解る〜〜〜〜何が辛いって外来受診時の待ち時間が辛い。
今はとにかく足の裏が痛くてまいってます、床が剣山で出来てんじゃないか?状態w
これじゃいかん!!!と思って気合入れて散歩に出たら足の裏真っ赤に腫れてましたorz
まぁマターリ上手く付き合っていけたらいいな〜と思いながらも、痛いのだけは勘弁してほしい今日この頃です。
113 :
103:2007/02/13(火) 18:22:25 ID:yscCickZ
>>106彼氏さん
私は嫌な思いはしてませんよ。
少しでも興味をもって下さって、ありがとうございます。
他の人も書いてくれていますが、症状が出て辛い時は、着ている服ですら痛みの原因になるので、
さするのは微妙かもですね〜、でも彼女さんが気持ちいいと思っているのならOKですが。^^
>彼女が「脚が痛くなるかもしれないからできない」
私は彼女さんが諦めやすくなっているとは思わないですねぇ・・。
状態が比較的いい時でも痛いので、車に乗って外出となると振動もきついですしねぇ・・。
気分転換にドライブはいいと思いますし、まずは彼女さんが病気で色々と大変でしょうけれど
治っている方もいますので、お二人で気長にゆっくり色々話し合いながら歩いて行ってくれたら嬉しいです。
>>110-111 ありがとうございます。
先生も自分自身まだまだ勉強不足だと言いながら、学会資料等取り寄せたりして頑張ってくれているので
とても心強くありがたく思っています。
私の父親も転院前までは「病は気から、気持ちがたるんでるからそんな病気になるんだ!!」と言っていましたが
大学病院で先生からかなり長時間時間を割いて説明を受けたらしく、私が退院してからはあまり言わなくなっていました。
>家族に理解されないのはかなり辛かったです。
本当にそうですね、今は少しは理解されてるようで良かったですね。^^
私は今一人暮らしなので、かえって気楽でいいのですが、やはり一緒に暮らしている人が無理解では家の中ですら
身体も心も休めないですからね〜。
あ、今気付いた私発病してから延々ノーブラだわw
114 :
病弱名無しさん:2007/02/13(火) 19:29:00 ID:GfoXNdXY
マッサージして 楽になるなら この病気ではないのでしょうか?
>>114 痛みの出方はそれぞれだから、そうともいえないよ。
私は、痛いところは揉み潰してほしいと言う自虐的欲求に常に駆られます。
そして実際、相性の良いマッサージ師さんに上手に揉み解してもらって、
リンパ節なんかもさすってもらうとその晩は熟睡できます。
翌日、代謝良くなり過ぎて苦しみますがその後は3〜4日は普段より調子いいし。
治りはしませんけどね。
担当医は「なんせ原因不明なんだから、調子がいいときを見計らって、よさそうだと思うことは
なんでも試してみるべきだ」といわれてます。マッサージして楽になるなら
体に負担にならない程度で続けると良いかも、ですよ。
>112
>105です。
確かに待ち合い時間程イヤな時間は無いよね同じ姿勢を続けると腰痛いし…仕方ないからヒョコッと立ち上がって軽くストレッチしてまたイスに座るを最近は人目を気にせず待ち合い室でやってるよ。少し楽になるし…
私も散歩や病院内、外出先を歩けば歩くほどに足首から足の裏まで腫れて『ありゃりゃ』状態…
腫れた時は兎に角寝る前にモーラステープを遠慮無しに足首から土踏まずまでバシバシ貼って伸びる包帯で軽く固定(伸縮製の足専用の網状包帯もおすすめ)して、寝ると腫れは少し軽くなるよ。
私も胸骨と背中痛いから日々ノーブラ状態…なれると痛く無くて良いよコレW
117 :
病弱名無しさん:2007/02/14(水) 00:07:31 ID:XnQhsI0+
治療の一つに催眠療法みたいな事はありえるのでしょうか?
>>115 うちの主治医もマッサージOK派。
突き刺さるような痛みじゃなくて「凝った」感じの痛みの日はマッサージ受けると気持ちいい。
催眠療法、いいかも!
催眠療法と退行催眠受けてました。
催眠関係は怪しいところも多々あるから気をつけた方がいいかも。
121 :
112:2007/02/14(水) 14:09:40 ID:vw1aICxE
>>116 ってあなたもしかして私と双子?w
>ヒョコッと立ち上がって軽くストレッチしてまたイスに座る
外来=人目気にせずストレッチは最早定番ですね〜。
>寝る前にモーラステープを遠慮無しに足首から土踏まずまでバシバシ貼って
ですです、モーラステープL 7枚入りを大量に処方して貰っているので貼りまくっていたんですが
最近かぶれてきてるんですよね〜皮膚が見た目でヤバイw
私は風呂上りに貼って次の日の風呂まで貼りっぱなしなのがいけないのかな〜。
でもモーラス24時間効き目あるって聞いたから勿体ないかなと・・・。
実は肩やら腕やら手首やら手の届く範囲貼りまくってるので、皮膚の状態はお察し状態だったりします。
>なれると痛く無くて良いよコレ
ですね〜^^
せめて外来時くらいはしようかと思うんですが、後ろ留めもきついのでもうタンスの奥に封印しちゃいました。(^^ゞ
催眠療法効くのかな?
効くのであれば私はなんでも試したいですね〜。
>>120さん
できれば詳細教えて頂けますか?
まぁ怪しいと言っても今より痛くなることはない・・・と思いたいんですが甘いでしょうか?
催眠療法かぁ〜。
ここの所、痛くてお風呂にも入れないよ・・・睡眠もキチンと取れるようになりたいな。
食欲も無くて、頑張って食べてるけど この間、体重量ったら激痩せしすぎて
ショック・・・健康な時なら嬉しい話で終わっても、今となっては難民の子供になりかけとしか
言いようがない。仕事も復帰控えているけど、やっぱり無理だろうな。
最近情緒不安定で、薬だけではコントロールきかないものがある。
もっと、病気と上手く付き合いたいのに。
124 :
120:2007/02/14(水) 23:29:45 ID:DQahB49x
>>122さん
かなり昔にカウンセリングを受けていた時に、休んで興味があって受けに行った催眠療法の施設
について書きます。
まず治療を受ける部屋がせこい暗幕で周りじゅう覆われていて、外からは催眠療法士を養成する
講座をやっている話声が聞こえて集中出来ない施設でした。
そこの1番偉いと言われている先生はマスコミ好きらしく、治療院の入口にはテレビに出演した
時の写真が沢山貼られてました。
色々悩みましたが、当時うつが酷かったから、10回位通い続けました。
中身はあまり覚えていないんです。なんかいい加減で失敗したと強く感じました。
痛みが悪化する事はなし・うつも一応催眠療法士と言われている人に話を聞いて貰うとましには
なりました。
最後に「あなたはもう大丈夫、治ります」と断言されて終了。
しかしそれから9年位たっても治らず酷くなってます。
退行催眠は家族の友人がカウンセラーなんで相談したら、適切な人として紹介されました。
所謂ヒプノセラピーを受けました。たまにTVでやっている過去の記憶を辿っていくという療法です。
私はまあまあかかりやすく、自分でも退行中に過去の記憶が自分の目の前に映画のスクリーンの
ように見える感じがし、
>>123 激やセっていうのはよくないねえ。
炎症反応とかあるんじゃないの?
なんとか対応のしかたがありそう・・。
126 :
120続き:2007/02/14(水) 23:42:03 ID:DQahB49x
日に日に鮮明な感じになっていき、最後に通った日は前世と言われる所迄退行しました。
私はここでショッキングな体験をしていた(あくまで退行して見た前世)事がわかりましたが、
発病のきっかけになったストレスとは何も関係なかったし、先生もこれが全てではない、などと
説明してくれました。
月2回くらい受けていて続けるつもりでしたが、お金が続かないのと通うのに2時間以上
かかっていたので、一旦休んでいるうちに筋痛症とわかり、もう受けなくていいやと途中のままです。
最初に書いた催眠療法の前後2年臨床心理士にカウンセリングを受けていて、話す事がない位に
なってきてたから、もうメンタル的なケアとしてそういったアプローチはいいか、と今後も
催眠関係は受ける予定がありません。
とにかくおかしな施設も多いでしょうし、先生の力量もかなりバラバラでしょうから、ツテが
あればそういうのを利用された方がよいと思います。
ヒプノセラピーは特に信頼出来る相手でないと、かかる物もかからないんじゃないかと思います。
あとモーラステープってリウマチ科でも出して貰えますかね?
前にも使ってる人のカキコミ見て気になってます。今湿布位なもんで。
>121
色々と話していて全て痛い場所が一緒で私もビックリしたよ!
>私と双子?w
色々な意味で色々と近いのかも…w
モーラスを24時間貼りっぱなしが荒れた元だと思う。
私も一時期足のくるぶし辺りにモーラスを貼りっぱなしで1日過ごしたら見事にくるぶしがモーラスにかせてカユカユ状態に…
かせて以来、モーラスは夜寝る前に貼って寝て朝は取って活動する様にしてる
痛い時は夜と同じ場所には貼らずに微妙〜に貼る位置をずらすと良いよ。
ブラの話しだけど
外出の時は…一応…
半年前に通販で見付けたサイドボーン無し、ノンワイヤーのブラをしてる。
買う時は何時ものアンダーサイズより大きめのを買っておくと長時間していても然程痛く無いから良いよ。
ニッ○ンのオンライン通販で売ってるから良かったら確認してみて。
でも普段はノーブラw
痛く無いのが1番!
>126
リュウマチ科で診療の際に『モーラステープ下さい』と言えば貰えるよ
モーラスはすぐにかぶれるから私もダメです
ボルタレンや、レイナノン、ステイバンなど色々試させてもらってます
リュウマチとか言ってる人は本当にこの病気なのかな…
>130
リュウマチと言っても本当にリュウマチと言う分けじゃない事ぐらいわかるよね。
リュウマチ科、膠原病外来にこの病気に詳しい医師がいる場合が多いからその科で皆、診察し薬をもらってるだけだよ
今までずっと見ていたケド…>130何でもかんでも人を疑うのは良くないと思うよ。
132 :
病弱名無しさん:2007/02/15(木) 15:01:52 ID:wr+E2x83
なるほど、モーラステープ今度もらってみる。
独特の貼り方とかあるのかな、知識無いからググッてみます。
てっきり整体とか特別な治療院でしか出されない物だと勘違いしていました。
あとリウマチ科等にかかりつつも、全く炎症反応ない人も多い。筋痛症は血液検査で異常なしの
人多いし。
しかし自分の場合みたいに後々炎症反応出る患者も結構いるらしいよ。
微熱が出るのも炎症反応のためなんだろうか、良く分からないですが。
あとはエリテマトーデスとか関連疾患とWでかかってる患者さんも何人か知っています。
エリテマトーデスなども調べたけど、大変な病気ですよね。
ステロイド使わないといけないから副作用との戦いもあるし。
133 :
病弱名無しさん:2007/02/15(木) 15:30:02 ID:VtBMsDWz
今日のUHB「のりゆきのトークDE北海道」で、
女性が約8割…原因不明の痛み“線維筋痛症”の謎
という放送があったみたいなのですが、どなたか見た方いらっしゃいませんか?
もし録画されている方が居りましたら、ステ6とかにアップしていただけると嬉しいです。
134 :
病弱名無しさん:2007/02/15(木) 15:44:21 ID:VtBMsDWz
あと、mixiにコミュニティがあるみたいですが、どんな感じなのでしょうか?
mixi会員になる方法を知らないのですが、線維筋痛症コミュニティは会員外でも閲覧できるのでしょうか?
閲覧可能な方が居りましたら、閲覧できる方法を指南してくださると嬉しいです。
リュウマチなんて病気はない。
リウマチならあるけど。
この病気の人はリウマチ膠原病科にかかる人が多いんだから
間違えない方がいいよ。
mixiは会員に招待メールを送ってもらって初めて閲覧できます。
コミュニティもあり、会員になったら見られます。
誰か周りにmixiをやっている人を探して招待してもらっては。
137 :
病弱名無しさん:2007/02/15(木) 18:17:34 ID:qAwOBAGt
>微熱が出るのも炎症反応のためなんだろうか
熱は炎症と関係あるんだろう。
びみょうなんだよね。
私はここ15年3ヶ月置きに2ヶ月くらいの微熱(〜37.3℃)を繰り返してるけど
炎症反応はこれに合わせて出てこない。
たまーに、リウマチ因子がちょろっと陽性とかSS-Aがちょろっと陽性とかなるけど
引っ込んじゃったりもするなぁ。それでリウマチ膠原病内科の先生に、診断できる
整形外科に送り込まれたんだけど。色々検査後、慢性疼痛専門外来で落ち着いた。
たまに微熱と合わせて喉も腫れる。炎症反応の値に反映しない程度だけど。
↑酷い日本語だね。
15年痛い。3ヶ月毎に2ヶ月程度の微熱。
リウマチ膠原病内科から線維筋痛症の確定診断をしている整形外科を勧められた。
確定診断後、地元大学病院の慢性疼痛外来に紹介状を書いてもらった。
と、言いたかったのだ。
今日は、痛い。薬が入っていて不用意にEnterキー押しがちだな。
>>135 揚げ足取りうざいよ、通じるんだからいいじゃん。
病名を間違えるのは失礼だね。
一つ勉強になった。
久しぶりにWikiに病名突っ込んだら、項目立ってて感動した。
143 :
121:2007/02/18(日) 17:49:14 ID:XEMOKnSd
すいませんちと体調不良でPC接続できませんでした遅レス申し訳ない。
>>127 >色々な意味で色々と近いのかも
ね〜なんか親近感涌いちゃいました。^^
>モーラスは夜寝る前に貼って寝て朝は取って活動する様にしてる
なるほど、入院中に先生が「これは24時間効き目あるから剥がさないようにね」
と言ったのを馬鹿正直に守ってましたw
>痛い時は夜と同じ場所には貼らずに微妙〜に貼る位置をずらすと良いよ。
そうですね、今度からそうしてみますね。
>外出の時は…一応…
そうしたいのは山々なんだけど私の場合はサイズが、、、、
プレの錠数多い時に激太りして、その後減って激痩せと2〜3回繰り返したら何故か
カップが巨大になってしまって・・・・。
通販でサイズがあるのはセ○ールなんだけどワイヤーなし買ったら肩痛くて
封印しちゃって、そのままなんですよね〜。
やっぱ外出時はした方がいいとは思いつつも今時期は厚着で誤魔化せるからいいやとw
でもこれから暖かくなってくるとそうも行かないですよね。
我慢してブラするしかないね。
>痛く無いのが1番!
ホントそう思います。
144 :
122:2007/02/18(日) 18:02:41 ID:XEMOKnSd
>>124>>126 レス遅くなってすみません、詳細ありがとうございます。
>なんかいい加減で失敗したと強く感じました。
そうなんですか、マスコミ向けに宣伝してる所は両極端とよく聞きますし
124さんには合わなかったんですね。
>最後に「あなたはもう大丈夫、治ります」と断言されて終了。
それで治ったら苦労しないよな〜。
なるほど対向催眠も治療法としてあるんですか知りませんでした。
>ヒプノセラピーは特に信頼出来る相手でないと、かかる物もかからないんじゃないかと思います。
確かにそうですね、私の周りでは聞いたことがないのですが、機会があったら試してみたいです。
情報ありがとうございました。
で、他の方も答えてくれていますがモーラステープなのですが、リウマチ科でも処方して貰えますよ。
裏側に
貼付部を紫外線にあてると光線過敏症をおこすことがあります。
1.戸外に出るときは天候にかかわらず、濃い色の衣服、サポーター等を着用し
貼付部を紫外線にあてないでください。
2.はがした後、少なくとも4週間は同様に注意してください。
と記入しています、私は日光疹が出る人なのでモーラス貼って外出すると厚着してても負けちゃいますが
なんともない人の方が多いし、よく効きますので一度処方して貰って試してみてはいかがでしょう?
あ、、sage忘れすみませんです。
146 :
123です。:2007/02/18(日) 21:32:49 ID:7cMz3wT1
>>125 病院の先生に以前聞いた所、慢性的な神経からくる熱と言われ
朝は、トレドミンという薬を飲んでいます。私も微熱が続くと不安になる事が多々あります。
けれど、炎症反応があった時の体のだるさを覚えているので、微熱が出る事も慣れました。
健康な時には痩せる事も、女性にとって一般的には嬉しい話も
今となっては・・・辛いものがありますね。
この病気になってから、心臓のドクドクした音が身体に敏感に感じる様になりました。
先生は、症状の一部として 軽いけいれんのようなものを起こしていると説明を受けています。
その為に生理痛が酷くなり、栄養が外へ出てしまう事により、太りにくい状況でもあるみたいです。
147 :
病弱名無しさん:2007/02/18(日) 21:46:20 ID:lvWv0qCM
>>146 >慢性的な神経からくる熱と言われ
よくわかりませんねえ。
神経から熱が出るって・・?どういうことかわかりましたか?
いまは炎症がないのですね?
痙攣、生理痛、栄養が外へでる・・?
いずれにせよ、おだいじに。
>143
体調不慮で辛い時はお互い様です。
私もここ数日、微熱とダルさに襲われてダラダラしてました(笑)
私もプレ服用中なので副作用は良く分かります…
服用していると体型は変わるは、体重に体脂肪が目に見える様に増えるは…
ダイエットを試しても服用中は「無謀」の2文字がハッキリと見える状態で…服用者は諦めが肝心と薬の副作用に連日言われている様で最近は諦め気味(苦笑)
>セ○ール
って大きいサイズ売ってるの?!
初めて聞いた!
多分、痛いのはゴムが伸びないから締め付けて痛いんだよ…きっと…
ニッセ○やムト○でも大きいサイズを格安で売ってるよ
特にニッセ○はビックリするようなサイズまで売ってるからお勧めかな?
腰痛い時は全ゴムのズボンがお勧め!
おばちゃんズボンでも楽なら楽を選らぶベシ、カッコいいジーパンは痛みのと冷え敵…
149 :
病弱名無しさん:2007/02/19(月) 00:13:10 ID:TR7+KE2c
横浜近辺で土曜日に線維筋痛症を治療可能な病院はありますか
>146
通院先で薬を変えてもらった方が良いと思う
この病気で微熱が出る人は略関節や骨の炎症持ち場合…神経から来る熱は聞いた事が無い
此処は勇気を出して、アナタが副作用で倒れる前に「主治医に薬が体に合わないので変えて下さい」と言わなきゃダメだよ。
…と言う私は関節炎症持ちで長時間の立ちっぱなし、歩きぱなしの疲労が体中の関節に来ると毎日、微熱続きで嫌気が差してくる。
多分、表には出ない数値で関節に炎症が有るから熱が出るんだよ。
ちゃんと主治医に伝えないとアナタが大変だよ。
頑張って主治医に薬の事を伝えみよう。
少しでも別の薬で改善されると良いね…
151 :
病弱名無しさん:2007/02/19(月) 00:54:28 ID:H7dopkQ0
>>150 MMP3は測っているかな?
関節の膜内炎症。
>149
つ ○共済病院
153 :
124:2007/02/19(月) 02:16:00 ID:vSA+2GVF
モーラステープの事を詳しく書いて下さった方ありがとうございます。
元々日光過敏だから、きちんと医師に使い方も聞いてきますね。
プレは私も飲んでますが最低量だからか、食欲に波があってめちゃめちゃ食べたい時と、
気持ち悪くて食べられない時との差が激しいです。
あと今度28日にシンポジウムが都内でありますね。
朝からは行けないよー。
>151
測ると言うかCTとレントゲンで、線腸関節炎と他関節炎を確認済み。
血液検査で反応が出ないタイプだから
155 :
病弱名無しさん:2007/02/19(月) 11:50:57 ID:ilJa3H6K
変容性片頭痛の方いますか?
156 :
これは線維筋痛症でしょうか?:2007/02/19(月) 20:13:05 ID:IhG9/jYE
大杉君枝さんのニュースで初めて線維筋痛症という病を知り同じ様な
症状なので藁にもすがる思いです。
自分は特定の条件の時に似たような痛みの症状になり15年ほど
苦しんでいます。病院も昔にいくつか回りましたが医者は真剣に
取り合ってくれていないのか異常なしで終わりました。
また、病院は暖房が強いので発症する冬に待合室に入ることも辛いです。
自分の場合は、『暖房の強い部屋に入る』『汗をかくような運動をする』
をしますと、腰から「電気が走るような痛み」が最初になり徐々に全身に
広がっていき、最終的には全身が「血管をガラスの破片が流れるような痛み」
になります。
暖房の部屋に長時間いることができないために、職も転職を繰り返し限定され
あまりの激痛で鬱にもなりました。家族の理解は15年前からまったくありません。
自分1人で悩んでいます。
特定の条件下でのみ発症する線維筋痛症もあるのでしょうか?
もし、そうでしたら今週末にでもリウマチ科に待合室での激痛を我慢して
診断を受けてみたいと思っています。
よろしくお願いします。
>156
膠原病や甲状線の病気でも同じ様な突発性の症状が出るから先ずは内科へ行きましょう。
あとココにいる人達は医者では無いのでアナタの症状がこの病気と決められません。
ここで色々と言っていても仕方ないので、明日にでも内科へ行き精密検査を受けましょう。
158 :
病弱名無しさん:2007/02/20(火) 14:36:28 ID:na38XIEc
>>156 とにかく病院にかかった方がいいと思います、筋痛症なら内科は遠回りになるかもしれません
が、内科がいいかと思います。
大きな病院で内科でわからなければ検査や他の科にまわして貰えるような所に行ってみて下さい。
筋痛症は冷えが痛みによくない人は多いですが、暖まると辛くなる人もいるそうです。
筋痛症かもしれないと思ったら、友の会のHPに相談センターのTEL番も掲載されていたと思います。
今友の会は大杉さんの事で自分ももしかしたら筋痛症じゃないか、という問い合わせとか
大変だと思います。
橋本さんご自身が病気を抱えているから、睡眠とかとれてるか心配。
>>148 >体調
そうですね、ありがとうございます。
私も微熱が出て連日ダラダラです。w
>プレ
入院中点滴で100盛られてた時は、もう腹減って腹減って大変でした。w
三食残さず食べちゃって、しかも全然動けなかったので体重計の数字がぐんぐん上がって
これはヤバイと冷や汗を流したもんですが、今じゃ同じく諦めてます。w
まぁ、とりあえず低カロリー食でこれ以上増えないようにはしてるつもりですが、年間1〜2Kgづつ
微妙に増えちゃってますね〜。
>セ○ール
一応ありますが、ぶっちゃけ硬いババブラですw
>ゴム
あ!!それです!!!!つけて上半身動かそうとすると思わず固まってしまう痛みが・・・。
>ニッセ○やムト○
そうなんですか、以前働いて頃カタログ見た記憶ではサイズがあまりないと記憶してましたが
違うんですね〜、情報ありがとうございます。
>腰痛い時
もっぱら家の中では冬はロングトレーナー、夏はロングYシャツ愛用してます。
外出時はウェストゴム(超ゆるゆる)スカートかおばちゃんズボン愛用してます。
おばちゃんズボンだけは手を出すまいと思ってたんですが、先日スカートだと冷えて足が動かなくなるので
とうとう買っちゃいました、一度穿くと暖かいし楽だしで最近スカートが封印気味です。(^^ゞ
ジーパンは発病してからは流石に穿いてないですね〜痛くて無理・・・。
でも、発病前のジーンズは絶対入らないから痛くなくても無理なんですがね。w
>>153 光線過敏症なんですか、そうですねきちんと主治医と相談して対応して頂いて下さいです。^^
>28日にシンポジウムが都内でありますね
私は地方なので全然参加できないんですよね〜。
一度は参加したいと思っているのですが、長時間の移動に耐えれないので残念です。
28日は無理でしょうけれど、もし参加したら感想など教えて頂けたらありがたいです。
>>156 他の方もレスしてくれていますが、私も内科がいいと思いますよ。
私も温度差には弱いですね〜。
暖房はエアコンの風が痛いので、もっぱら反射式ストーブを愛用しています。
汗をかくような運動は、歩くのだけで脂汗なのでちょっと無理なんですけど、
まずは詳細を医師にちゃんと話して対応してもらって下さいね、お大事にです。
>>158 >橋本さん
あの方本当に優しくて丁寧な方だから、無理してるんじゃないかと私も心配してました。
あまり無理してなければいいんですがねぇ・・・。
家では確かにノーブラ、Tシャツ、トレーナーだけど
おばちゃんズボンというやつがよくわからないんだけど
スウェット上下で一日ゴロゴロしてると病人ぽくなっちゃう・・・
意外とリーバイスの501が楽。
太モモも太めで、大き目のサイズでもナントカ格好つきますよ。
古くて柔らかくなってるといいから、
元気あったら古着屋さんで探してみてね。
痛くて暗いのどうでもいい格好だと
よけい暗くなっちゃうから・・・
仙台に住んでいるのですが、仙台の方の専門病院というと
友の会支部の連絡先になっている病院しかないんでしょうか。
精密検査を色々と受けたいと思っているんですが、MRIの
検査とかやっているのか解らなくて……。
>>162 おばちゃんズボンって多分しまむらとかに売っていると思います。
あと生協とか、イオンとか。
164 :
156:2007/02/21(水) 07:10:12 ID:ZzgzZmzb
いろいろなアドバイスありがとうございます。
10年ほど前に内科を含め7件ほど病院を周りいくら
強く医者にうったえても親身になってくれずに5分診察で
終わり高額な診察料で終わった経験があります。
また我慢をし診察を受けお金だけ消費してしまうのでは
との恐怖感が強いです。
少しの時間考えてみます。
>>164 膠原病内科か線維筋痛症あつかっている病院に直接いってみたほうが早いのでは?
検査代はしかたがない。あと、交通費も。
わたしは10年くらいまえに線維筋痛症といわれたけれど今は違うといわれ
ステロイド投与中。でも線維筋痛症も持っているかもしれない患者です。
166 :
病弱名無しさん:2007/02/21(水) 14:22:50 ID:XlY6WvVa
163さん
東北大付属の心療内科でokです。
>>166 お返事ありがとうございます。
大学病院の心療内科で診てくれるんですね。
えと、重ねての質問で申し訳ありません。
あちらは、紹介状無しでも診て頂けたりしますか?
>>162 おばちゃんズボンは、見た目がゆったり、素材は綿100かナイロン混って感じです。
売ってる場所は色々ですが私は
>>163さんと同じでしまむらかヨーカドーで買ってます。
ジーンズアドバイスありがとうございます。^^
当方東北の田舎者なので古着屋さんもそんなに数ないんですよね〜。
こんな時一人暮らし車なしってのが痛く感じてしまう。
まぁ金使わなくていいんですがね。w
>痛くて暗いのどうでもいい格好だと
>よけい暗くなっちゃうから・・・
お心遣いありがとうございます。
そうだな〜少しは人目気にしてみるかな・・・頑張ります♪
>>164 色々不安だとは思いますが、下記サイトで相談も受け付けておりますので
よろしければ一度ゆっくりご覧になって見て下さい。
http://www5d.biglobe.ne.jp/~Pain/index.html >>167 東北大付属ググってきました。
http://www.hosp.tohoku.ac.jp/flow.html 上記サイトによると「初めて受診される方は『初診窓口』で、2回目以降の方は
『再診窓口』にて受付をしてください。」
となっているようです=紹介状なしでもOKですね。
良い先生に巡りあえるよう、お祈りしてます。
170 :
病弱名無しさん:2007/02/22(木) 13:38:43 ID:ubRo5W8O
167さん
私は今までかかっていた(リウマチ)内科医が、紹介状を書くから専門医に
みてもらえって。
君枝さんが逝く日のことでした。
心療内科とても話を聞いてくれます。
今かかっているところからデータをもらい紹介してもらったらいいとおもうけど。
線維筋痛症、いつになったら病気として認められるのか・・・・
私は線維筋痛症のほかにもいくつか病気をもっていて
それぞれ別な病院に通院していますが
もういいよ、って思うのにあちこちで検査されて
ぼったくられてる気がしています。
>171
気にしすぎだよ。
私だって、1つの病気に対して1つの病院じゃすまないんだから、気にしすぎ。
眼科に耳鼻科…
後は…内科
上の3つは全く別の病院に主治医がいるから線維筋痛症以外で別の病気に行くのは当たり前になってるよ。
ぼったくり何て思っちゃダメだよ。
その病院にはアナタの病気を治そうとしている医師がいるのだから…
オマケとしてアドバイス…私の経験状…適当な医者は患者にムカつく程、無頓着で雑だよ。
そんな医者じゃないならそんな風に言わない方が良いよ。
>>171 別の病院に行くのが面倒なら、大学病院とか総合病院系に紹介状書いてもらったら?
私は現在、大学病院内の内科・整形外科・皮膚科・婦人科・精神神経科に通ってますよ。
投げやりな先生は検査すらしてくれないので、前向きにね。
174 :
171:2007/02/22(木) 23:03:50 ID:STz8DyT2
甲状腺が悪くて、有名な総合病院にかかっていたのですが、
膠原病科が無いため、他の病院に。(ここで線維筋痛症といわれた)
頻脈から高血圧になったのですが、
どちらも自立神経のせい、とか甲状腺のせい、とそのまま。
結局循環器科へ。今では不整脈もでてしまいました。
アレルギーもあって医院にも行ってます。眼科の薬もそこでもらってる。
かかってるのは全部内科なのにどうして専門しか診ようとしないのか。
毎回あちこちで採血、同じような検査されて貧血&金欠。
コレステロールや血糖値なんか悪くないからたまにでいいと思う。
>>174 では病院でそう言ってみたらどうかな。
メディカル・ソウシャルワーカーだっけか?
どうしてって言っても科毎に別々、縦割りだからじゃないかな。
病院は今一つの病院なの、それともいくつもなの?
別の病院だとなかなか難しいかも。
でも、コレステロールや血糖値はここに検査結果がありますから調べなくてもいいですと
言ってみたらどうかな。
なにせ自己負担分3割りは安くは無いのだからと。実際たいへんなのだと訴えてみたら?
>174
病気でも自分の身は自分で守れが鉄則
甲状線は何処の病院でも見てくれるよ
私も甲状線に膠原病持ちだけど、有名じゃない総合病院の内科で診てもらってる。
あ〜、大学病院や大学付属病院から着たばかりの医者は辞めといた方が良いよ
余分な診察して、かかって無い病気までかかっている様な嘘を付くから。
なるべくなら、セカンドオピニオンでは無く新たに規模が小さめの総合病院の内科に行ってちゃんと診察してもらった方が良いよ。
本当の病気がどれとどれか分かると早く良いね。
>>176 >有名じゃない総合病院の内科で診てもらってる。
>あ〜、大学病院や大学付属病院から着たばかりの医者は辞めといた方が良いよ
>余分な診察して、かかって無い病気までかかっている様な嘘を付くから。
そう?
そういわれると、大学病院にかかっている当方はとまどう。
中小規模で通いやすいいい病院があればそのほうがいいかも。
大学病院でも近隣の総合病院でも開業医でも
線維筋痛症に理解があり、治療をしてくれるところならば
どこでもいいかと思います。
ただ、痛くて辛いときにいつでもQQ車で搬送されても
大丈夫なところを選んでおくと、そのときには便利です。
となると、結局内科(膠原病科)&整形外科(ペイン
クリニック)&鍼灸(マッサージ)といくつか手駒が
あったほうが気持ちも楽になりますね。更に土日祝
診療があると更に楽。
>177
線維筋痛症以外の病気の場合は大規模な病院であっちこっち回されてまともな診療を受けられないよりは、中〜小規模の病院の方が確実に診てくれる
と言っただけだよ。
県内の某G大学病院は兎に角、検査、検査、検査…金を絞り取れるまで取ってやる的な病院で、最近では医療ミスを連発中…
途中で行くのを辞めて正解だと思ったよ。
そんな体験を言っただけ、金目当ての医者から身を守れるのは自分だけでしょ?
だから線維筋痛症外で医者に行く時はマトモな医者か確りと見極めないとね。
180 :
病弱名無しさん:2007/02/23(金) 15:37:22 ID:hWuStRO2
皆さん自分がわかる範囲でHPなどに載ってない
初期症状どんなのありましたか?
自分は
最初は洋服がすごくチクチク感じる
すぐ目が覚める
寝腰になる
平熱が高くなる
イライラする
不安になる
風呂あがりでもすぐ手が冷たくなる
胃もたれ
関節に鈍い痛み
抜け毛が多い
口内炎がよく出来る
原因は
ストレスと
ダイエットだと思います
>180
私の初期症状は高校進学して直ぐに現れた
生理でもないのに突如として痛みだす腰の鈍痛…
当時は初期症状だと知らずに放置、
そのまま短大へ進学…症状は進行して
右肩から左の脇につき抜ける痺れ
偏頭痛
胸やけ
大丈夫と放置して卒業しバイトを始めて1〜3年ごしで病気から最終警告
偏頭痛
急性胃炎
連日の微熱
橋本病と膠原病の併発苛々感
だるさ
背中に激痛
手が腫れる
握力低下で物を落下させる
激痛で不眠
今は普通に近い形でだいぶ生活出来る様になったけど…
あの頃は何の病気か分からなくて辛かった
大学病院はインターンを育てなくちゃいけないから、下手したら実験動物的な目に合うのが嫌
ですよね。
自分も確定診断されるまでは紹介された大学病院のあらゆる科にまわされた(同じ敷地内で
同じ日にまわされたりは楽)んですが、最終的にペイン科にまわされた時、医学生に下手な
注射されてかなり痛かったです。
あとは治療のため仕方がなく入院したら、教授回診みたいなのがあって、ぞろぞろと10人くらい
の前で症状についてや答える時があり、面接を受けてるみたいな緊張感がありました。
大学病院じゃないけど、ある治療目的でまた別の病院に入院した時は、慣れていない看護士に
訳のわからないアドバイスをされて「は?」ってなったり、医師もだけど看護士って元気そうに
見えるだけで、勝手に「痛くない」と判断したり、嫌な看護士にはたくさん出会ってしまいました。
今は小さな病院にリウマチ科があり、メンタルケアとしてメンタル科も併設した病院に
かかっているから、フロアも変わらないし楽。
医師・看護士・受付の方々皆さん感じもいいです。
あと救急車って呼んでも相手にされなくないですか。自分は医師に呼ぶなと禁止されてます。
>182
その気持ち分かる…
>動物実験
私も一時期大学病院に一ヶ月に一回通院していた時期があって表向きは「検査」と名を付けた血液血液を9本に尿検査…
一体、薬も飲んで無いのに何の検査で9本も毎月血液を取ったのかはその後医者に聞いたが口を濁すだけで不明…
>意味不明な事を言う看護師
私も大学病院じゃ無い所に正体不明の病気(線維筋痛症)で入院した時、年齢が近いと言う理由で看護師にタメ口でいきなり話しかけられて唖然…
他の看護師は病人を傷付ける発言連発で私もその被害に合い、微熱と背中の激痛で辛いやら目の前にムカつく看護師が居るやらで就寝前にその看護師に対し余りの苛立ちで泣いた記憶がある。
今の看護師にしろ医者にせよ、注射類は下手だよ。
私なんて血液検査をするたび毎回、痣を作って帰宅してる。
微熱が2ヶ月も続いてます。
なんとか耐えてきたけど、今は救急車を呼びたいくらいです。
185 :
182:2007/02/25(日) 02:49:17 ID:ZOG1wsxZ
>>183 そこまで辛い思いをされたとは…酷すぎますね。大学病院は後に活躍する医師を育てる場では
あるとは分かっていても、酷すぎだと思います。
自分は医師は嫌な奴には何人か当たった事はありますが(たぶん30人位に診てもらってきている)、
ドクハラまでの経験はありません。
>>183さんの当たった看護士は、もう酷すぎる。そんなんじゃ、よくなるどころか、余計に
痛みも酷くなってしまいますよね。
自分は筋痛症を診てもらっているリウマチ医に、具合いが悪いから入院させて欲しいと伝えるも、
かなり名が知れたところなので、半年待たないと無理と言われた時があります。
それで嫌々ながらも、もう1人のメンタルケアをしてくれているメンタル医がいる病院の
メンタル科に入院した時が最悪でした。
同室患者が昼夜めちゃくちゃな人だったのか、一見ほかの患者とも仲良くしていて変な人に
見えなかったんだけど、夜中に電気つけたり、歯磨きしたり、荷物片付けだしたりと、こっちは
最悪な痛みで眠りにくいのにますます眠れない。
夜勤の看護士にあまりにうるさいからと、直接注意は怖いから頼んだら、我慢しろみたいに
突き放されました。
続きます。
186 :
182:2007/02/25(日) 03:02:00 ID:ZOG1wsxZ
続き。
主治医からは、入院前に個室もあけられる話があったから、頼むから個室に入れて下さい、と
ただ言っただけで、「お金つめばいいって訳じゃないのよ」と言われました。
は?金の話なんていつしたんだ?って呆れかえり、もう言い返しも出来なくて。
他の夜勤の看護士に言っても、ご飯を食べる所にある僅かな畳に寝てもいいよって言われたり、
ここは入った時からおかしい雰囲気だったけど、看護士もイカれてると思い、翌日無理矢理
退院しました。
メンタルだと任意か措置入院かで、任意で自ら嫌々ながらも入院したのでなんとか逃げられました。
メンタル科の医師や看護士って、病んでる人結構いるなーと思いました。
主治医には止められたけど、こんな中にいたら頭がおかしくなると、任意入院を理由に無理矢理
退院というか、お金は払いましたが夜逃げみたいな感じでした。
家で療養して、身体は具合いが悪くても、精神的には解放されてやや元気になれました。
もうあれ以来、メンタル科入院は絶対嫌です。
あったとしても、個室以外は嫌。
ご飯も部屋が陰気臭いから、ほとんど食堂で他の患者と食べてても、雰囲気が変に慣れあっていて、
気持ち悪かったです。
187 :
病弱名無しさん:2007/02/25(日) 05:52:55 ID:iuWfOmCq
線維筋痛症と頸肩腕症候群に違いはありますか?
>>176 >メンタル科の医師や看護士って、病んでる人結構いるなーと思いました。
気安く精神科病棟に入院するもんじゃないですねえ・・。
それに、なにかあったとき精神科入院暦があった、なんて報道されたりするし・・。
今TMS関連の本読んでます
>189
>176と>185は別人だよ
193 :
病弱名無しさん:2007/02/25(日) 19:21:36 ID:ZuoirkwI
血液検査、尿検査異常なしだったんですが、今右胸下が1日中くらい痛いです。痛みが日によって出るところが違うんですがこの病気もいろんなところに痛みが出るんでしょうか?
194 :
174:2007/02/25(日) 21:05:49 ID:VSU/5KOH
みなさんレスありがとうございました。
通院にはどこの病院にでも検査結果を持って行こうと思います。
普段は健康なおじさんがカゼでかかったら
血液検査されてコレステロールの薬飲んでるとか言ってたし。
病院では検査はいいもうけになるみたいですしね。
>>176 甲状腺はおちついたら近くでもらおうと思っていたのですが
アイソトープ対象者だといわれ、甲状腺に関しては転院が不可能。
アイソトープ病棟があるのは県内ではそこだけなんで・・・
母がこの病気らしいのですが…治らないのでしょうか…?
197 :
病弱名無しさん:2007/02/26(月) 05:22:59 ID:+/HaUf1/
>>196 完治は難しいみたいです。ウィキペディアには治った方の例も掲載されてはいますが。
発病から治療に時間がかかっていると、悪化してるケースも多いと思います。
気になるようでしたら、お母様と一緒に医師から説明を受けてみては。
自分の場合は、発病から10年たって確定診断されたので、悪化し続けています。
鎮痛剤で最も有効なのは何という薬ですか?
199 :
病弱名無しさん:2007/02/26(月) 14:22:46 ID:AaxyQwjW
加圧トレーニングで病気をだいぶ回復されたと言う記事を読んで再び探してるのですが
どなたか読まれたもしくは実践されてるかたいらっしゃいますか?
200 :
病弱名無しさん:2007/02/26(月) 14:35:02 ID:AaxyQwjW
あと頸肩腕症候群の方も混じってるのかもしれませんね。。。
>198
鎮痛剤などは人によって合う合わないがあるので、
一概にこの薬がいいというのはありません。
確定診断がなされているのならば、医師と相談しながら
自分に合う薬を試して、探すしかありません。
自分も同意見↑。
一応ですが、ノイロトロピンという鎮痛薬が結構痛みに効果ある人がいると主治医は言ってました。
自分は3年飲んだり点滴したけど、全く効かないからやめたが。
あとは、SSRI(パキシル等)、SNRI(トレドミン)が効く人が多いと言われてます。
三環系のトリプタノール、アナフラニールも痛みに効果が出やすいと言われています。
他は人によるみたいですが、ステロイド、抗リウマチ薬、パーキンソン病の治療薬等。
それぞれ副作用が色々あるので、飲む時はググって知識をつけた方がよいようです。
203 :
病弱名無しさん:2007/02/27(火) 03:45:38 ID:8M2/AmMn
おれは体が焼けそうな痛みが襲うと感じんだけど
ガラスの痛みってこんな感じですか?
>>203 人によって痛みの感じ方も違うでしょうし、主治医の先生とよく相談して下さい。
お大事に・・・。
206 :
196:2007/02/27(火) 14:52:25 ID:6cWe8qQb
>>197 完治は難しいのですか…母は指先をナイフでザクザクやられた痛みのようですがいずれ全身に広がってしまうのかな…。
早く国に認可して欲しい。
辛くて見ているこっちも悲しいです。何をするのが有効なのかわからず、今は親孝行してあげたいと思っています。
>206
痛いのは指先だけ…ですか?
お母さんはちゃんと医者に行き診察して貰いましたか?
もし自己診断なら医者に連れて行って診察して貰った方が良いかと思います。
気を悪くしないで下さいもしかしたら…
この病気ではなく痛みが指先だけと言う点で
『関節リウマチ』
に近いかな…と思ったもので
208 :
206:2007/02/27(火) 19:38:06 ID:6cWe8qQb
>>207 すでに診察を受けました。血液など検査をして異常なしと言われこの病気じゃないかと医師に言われたようです。
薬も精神安定剤 と痛み止めをもらっています。
ストレスが無くなれば自然に治ってくれりよう祈ります。
昨日まで小春日和で痛みとおさらばしていたのに今日の天候は一転…
冬に逆戻り…
痛み止め飲んだけど背中が痛い…
早く夏辺りになってくれー!!
>>208 大杉さんの件でマスコミ等でストレス・鬱と大きく取り上げられておりましたが
現在原因等はあくまで憶測でしかない状態です。
私も先日主治医に鬱やストレスが原因なんでしょうか?と聞きました所
確かにTVでは鬱やストレスが大きく取り上げられていたけれど、現状は手探り状態
患者100人いれば100人とも症状も薬も違ってきてますからね〜と言っていました。
また診断基準も複雑ですので、お母様の状態の良い時に総合病院等受診してみてはいかがでしょう?
このスレの前レスに線維筋痛症友の会・診断基準他問い合わせ窓口など色々出ておりますので
お時間がある時に目を通してみて下さい。
私も
>>207さんと同じく指先だけなら線維筋痛症ではないと思いましたのでレスさせて頂きました。
お母様、お大事にして下さいね。
211 :
病弱名無しさん:2007/03/01(木) 03:39:44 ID:TXHacVTR
SSRI何日くらいできき始めましたか?
自分は一週間なんの変わりも無く、2週目に副作用がきて
3週目に効いてきた実感があった。副作用にはだんだん慣れてきたって感じ。
因みに三環系も同じような経緯だったので、自分の体質かもとは思う。
213 :
病弱名無しさん:2007/03/01(木) 21:14:50 ID:fGntpYJ7
ほんとうありがとうございます
3日目でリバウンドのように症状が悪化して今日はどん底でした
気長に試してみます
214 :
病弱名無しさん:2007/03/01(木) 21:40:08 ID:fGntpYJ7
追記パキシル服用ですがきついっぽいです
私の痛みの感じ方
常に骨が折れたときのような奥のほうからの鈍痛。
そして時々その中をガラス片が突き抜ける感じ・・・
骨が犯されていく恐怖が走ります。
>>211 私は2週間位変わりなしで副作用は4日目位でした。
4週間あたりから効いてきたかな?って感じでした。
処方されているSSRI薬はトリプタノールとルボックスです。
薬が効いたからと言って痛みがゼロになる訳でもないのですが、
とりあえず自分で起き上がることが出来るようになったので、私には合ってると思ってます。
217 :
病弱名無しさん:2007/03/02(金) 18:50:18 ID:Tm2EVnCH
私はパキシル服用していた時に効き目も副作用も感じませんでした。
主治医と相談して服用を止めたのですが、断薬症状がひどかったです。
頭から足まで時々電流が走るみたいにビリビリするのとのぼせ。結局、急には止めれず少しずつ減らして行き完全に止めれるまで半年以上かかりました。
218 :
sage:2007/03/02(金) 19:35:45 ID:NNWqK5cG
痛みって人それぞれで感じ方が違うんですね。
sageまちがえた・・・
220 :
病弱名無しさん:2007/03/02(金) 23:10:35 ID:L9Yv0Enz
1日1回ですが薬が8時間くらいで切れる当なきがします
天候変わりすぎ。
さいてー。
>221
右に同じく…
ここ数日、良く分からん体調不良に襲われてダルいし辛い…
責めて熱が下がってくれれば少しは楽になるのに…はぁ…。
ここ数日の気候のあまりの激変に寝込んでますた。
誰か助けて……。
質問なんですが、線維筋痛症の確定診断を受けた方で、後に新たにリウマチやエリテマトーデス
等になったか、診断された方はいらっしゃいますか?
自分は病歴は10数年で確定診断受けており、あんなに全く異常の無かったCRP値が、少しですが
半年以上ほぼ異常値だったり、微熱が8ヶ月位ほぼ毎日続いています。
ちなみに日光過敏は小さな頃からあり、ある時期に海で日焼けしたのをきっかけにSLEによく
見られる蝶斑が10年以上出ていました。
最近は薄くなったり、また赤くなったりです。日焼け対策は一年中欠かしていません。
焼けると酷いと、真っ赤に腫れます。
蝶斑を診た専門医でない医師何人かにも、SLEとかその関連疾患にかかるかもと発病当時
言われていました。
今の医師は大丈夫と言いますが、CRP値よりもっと詳しい検査をする必要があるのか、気になります。
微熱やCRP値の異常は、筋痛症患者の中でも人数は少ないけどいると医師には言われました。
また、酷いドライアイとドライマウスなのでシェーグレンかとも思いますが、詳しい検査をしても
対症療法しかないみたいなので検査は受けず、目薬を出してもらい、口の渇きにはひたすら茶を
飲み飴を舐めてごまかしています。
本格的にシェーグレンなら、プレドニンでの治療が必要になるはず。
今かかっているのは何科ですか?
リウマチ膠原病内科でないなら、一度受信することを進めます。
炎症なしの繊維筋痛症。半年に一度だけど抗体系の詳細な血液検査は続けてます。
226 :
224:2007/03/07(水) 14:21:23 ID:shknIgTG
>>225 リウマチ科で線維筋痛症に詳しい医師にかかっています。
今の医師はこうげん病全体というより、リウマチと筋痛症が専門みたいなので、こうげん内科の
ある病院で詳しい検査を受けてみようかと思います。
紹介状書いてもらえるか微妙なところですが。
CFS的な症状にも悩まされて、薬の副作用も出やすくメチャメチャな状態です。
225です。
線維筋痛症を診断している大阪の病院に紹介状を書いてもらうため
ためしに詳細な抗核抗体検査を受けてみたら、リウマチ因子オンザラインの他に
SS-A抗体陽性がでました。私の主治医もリウマチが専門だったので、思いつかなかったみたい。
ありゃりゃ、見逃してたね、って訳で、専門病院で線維筋痛症確定診断のあと
リウマチとSS-A抗体を見てもらってます。
多分、今の先生にお願いしても失礼じゃないと思いますよ。
不安なので、詳細な抗核抗体検査を受けたい、シェーグレンの可能性も潰しておきたい、
という言い方なら、納得してくださると思います。
それにしても、今日はサイテーだ。痛いわダルイわ、気力ないわ。
おまけに冷蔵庫カラだし、どうしてくれよう。
絶対に出かけたくない。絶対布団から出たくない。
鎮痛剤とデパス、効きません。寝たいです(;_;)
>228
痛い所に貼るホッカイロを貼ってみたら?
私は真冬の激痛をホッカイロと湯たんぽでどーにか乗り越えたよ。
後は座薬と痛み止めとモーラス頼みだったけど…
炎症反応がないからと、ステロイド剤を処方してくれない
痛いけど、全く痛みに対して鎮痛剤が効かない
でも、ケガしても痛みを感じにくくなった
いいんだか、悪いんだか
この前、関節炎と平行治療をするので試しに…と通院先でトレドミンを処方されて今日、初めて飲んでみた…
これ副作用なのかな?
奇妙なくらい頭が冴えて一時的にハイになる
強い吐き気
嫌がらせに近い立ちくらみ
横になっても続くフワフワと浮遊している様な感じ
一気に来たから耐えきれなくて今はベッドで横になってるケド…
薬増やすなら副作用の少ないアザルを増やす程度にして欲しかった
>>231 トレドミンは、合わなかった。やっぱり強い吐き気がして。
担当医は10人に一人位は、合わない人がいるって言ってたケド・・・
今は、アモキサンカプセル処方して貰ったけど
これも吐き気がする。 薬よ、さよならって気分。
233 :
病弱名無しさん:2007/03/09(金) 17:49:50 ID:WAYKRkIv
10人に1人しか合わない人いないのか。
自分も吐き気が酷くて、効果があるかまでも試せなかったです。
パキシルは違う副作用で頭おかしくなるし、メンタル薬はやめました。
今度はプレドニンでまた副作用。
筋痛症患者って薬にかなり過敏との事、医師より。
234 :
病弱名無しさん:2007/03/09(金) 18:01:22 ID:WAYKRkIv
度々スマソ。
>>227 見逃してました、遅くなってすみません。
主治医にその旨伝えたけど大丈夫、逆に抗体とか調べて微妙な数値が出ても、不安になり痛みに
悪いと言われました。
微妙な数値なら、治療しなくてもいい場合も多々あるみたいですが、微妙かどうかがわからない。
勝手に別の病院にセカンドオピニオン的に検査を頼みに行くか、主治医を信じるか迷います。
こうやってもやもやしてるのが嫌だから、安心のために行くから紹介状よろしくと言ったら、
先のようにまた言われて。
かなりの症例診ている医者なんで、信じたいけど、何も検査してない上で信じてって、何を信じる
べきやら。
CFSスレでも、詳しく検査したら何か発病していたみたいな書き込み見たり、最近不安です。
紹介状書いてもらっても3000円くらいかかるし、行きたい大学病院が特定なんとか病院で、
同じく診察・検査代以外に3000円はかかるので、不安なままなら勝手に行ってきます。
>231です
>232
合わない患者数が10人に1人か…
どちらにせよ、二度と服用したくないトレドよサヨナラ…と言う気分。
>233
私もパキシルを勧められたけど怖くて遠慮した。
プレドは一年以上継続中…副作用は耐えられる範囲だから仕方ないと思って耐えてる最中…
メンタル系の薬の怖さを体験した…
多分、脳の神経伝達の誤作動なんだろうケド…
トレドも合わない人には強すぎる薬だよ。
未だに薬が抜けきらないでフワフワして吐き気も付いてきてるし…
本当に勘弁してよ。
227です
>>234さん
勝手に言っちゃっていいと思う。
私も過去に勝手に行っちゃったことあるから。
大学病院、もしくは、大学系列総合病院、市民病院でもSS-A、SS-Bの検査は
可能だから・・・
セカンドオピニオンと明言すると自費診療になっちゃうと思うので、その辺は
ごまかして、週明けにでも行ってくることお勧めします。
自分の体だし、これだけ複雑な状況下になるのだから、本当に何もないとしても
気分を整理する上で必要なことだと思う。甲状腺とかは検査しました?
ついでだから検査することを薦めます。がんばれー!
>>236さん
ありがとう。
勝手に行っても主治医に報告しそうな性格ですが、行った先の大学病院でも検査くらいして
くれそうですよね。
甲状腺については、たぶん全くやってきてません。
今までとにかく何を検査しても異常がなかったから、ハラハラしてます。
行きたい病院を一応絞ってみたら、セカンドオピニオン外来は自由診療と書いてありました。
知識不足でしたし、指摘して頂いて感謝です。
体調が悪いから、すぐは無理ですが、行ってみます。
唐突にすいませんが、
線維筋痛症と一緒に脊椎関節炎も発症している人はいませんか?
今通っている医者は脊椎関節炎は診てくれないので
関東圏で脊椎関節炎も診断してくれる病院を探しています。
どなたか知っている人がいましたら教えてください。
検診でアソコ触る必要ないですよねぇ?
ぜったいただのセクハラですよね?
>239
…長野の篠ノ井病院はどうだろう?
関東県内だし…
一度行ってみて通院が大変なら他の病院にも紹介状付きで回して貰えるし…。
私はそこで関節炎も筋痛症も診てもらってます。
>240
アソコってどこ?
胸骨や脇の骨なら痛点だから痛み確認の為に通院初期に散々圧されたけど…後脚の付け根とか。
胸は痛点じゃないからセクハラ…ドクハラになるかもね。
篠ノ井病院で診てもらいたいですけど、やぱりその後の治療が問題。
月1でも長野くんだりまで関東圏から行くのはFMS患者は辛いし、
紹介されて都内近辺の医師に診てもらってとなってもその医師が
どうしようもなかったら、また元の木阿弥。
>243
私も同じ関東県内だから言うよ…
アナタの状態が全て不安だから1ヶ月に一度行くのが結局嫌なんでしょ?まだ行ってもいないのにさ…。
紹介状の先が都内の医者とは限らないのだから決め付けずに行った方が良いと思う。
私だって痛みが一番酷い時に通院出来たのだからアナタが一度だけの初診に行けないハズは無いのだから全てを決め付けずに行ってらっしゃい。
文句言うのはその次!
何とか頑張ってきたけど最近気力なえたわ〜
仕事は続けてるけど、痛みで頭動かないしミスばかりだし。
家もあれてきた…
医療費払うために生きてるみたい…
待ち待ち待ち
いつか効く薬が出て欲しいと願いながら…
>245
お疲れ様…。
仕事もしフルタイムでやっているなら短時間のバイトやパートにした方が気持ち的にも負担は軽減するかも…。
後は思い切って今している仕事を辞める。
なんてどうだろう?
辞めるのがダメなら近場の温泉や緑が多い公園にお弁当とレジャーシートとクッションを持って一日中息抜きに行くとか?
後は連休を貰ってダラダラと家で過ごしてある程度、活力を充電してみる…のもあるよ。
バイトやパートを全て辞めて自宅療養中の私から見ればあなたは偉いし凄い!
でも疲れたなら休まなきゃ…どんなに急いでも薬はすぐに出来ないから…
焦らず気長に行きましょう。
>246
そう言って簡単に仕事を辞められるなら >245さんだってすぐに
パートなりバイトなり無職になってると思いますよ。
そうなれないから、辛くても仕事してるのでは?
>246さんのように仕事をしなくても平気なFMSばかりではありません。
仕事も出来ないような具合の悪い方もいますが、自分が
辛くても仕事をしなかったら医療費も生きていくこともできない
人がいることも知ってください。
私は >245さんではありませんが、 >245さんいつか、
きっと効果のある薬に出会える日まで何とか生き抜きましょう(;´д`)
>247
感情的になって人を責めても何も始まらないでしょ?
それにアンカーの使い方間違ってるよ。
他人を全て決めつけ責める前に先ずは落ち着け
>>245です
>>246さんも
>>247さんもありがとうo(^-^)o
確かに仕事やめられない状態です。
しかも通院や子どもの病気で結構休むので、有給なんてない状態…
でも休日はあるので、休日はベッドばかりにいないで、246さんの言うように、お弁当持って出かけたら本当に気分いいでしょうね。ボーっと寝転んで。
もう少し暖かくなったら、行ってみようかな。
子供には日大医学部に入って、板橋病院行って☆て言ってます(笑)
そんな何年も先より早く治療方が見つかればいいですね。
先は長いなぁ〜
皆さんは痛みあんまり強い時は吐きませんか?なんだか週1,2回は吐いてます。
外回りの時はパチ屋さんやコンビニのトイレにお世話になってます…スマソ
239です。
情報ありがとうございます。
>>243さんの気持ちもわかります。
やはり長野しかないのでしょうか?
長野から紹介を受けて関東圏の病院に通っている人がいましたら教えてください。
…体中がダルい
上半身が全体的に痛い
しかも2月に雪が降らずに今頃になってドカッと雪が降って寒さが痛みに追い討ちを掛けてる状態…。
痛み止めと湯たんぽを使って痛みを緩和して何とか寝るかな…。
はぁ…(--)
痛くて寝れない、仕事も数年前に退職して入退院の繰り返し。
そろそろ貯金も底ついてきちゃったしな〜どしよ。。。
長野から紹介してもらったのはいいけど、
ドクハラって感想が多くていい病院の情報が見当たらないのはなぜ?
>253
ここが2ちゃんだからw
まともな意見を探したければYahoo!やGoogleで検索を掛けてみるのも一つの手段
>253
もしかして都内23区動物の地名のつくクリニックですか?
256 :
病弱名無しさん:2007/03/14(水) 23:22:06 ID:n+12wrdF
だから一生懸命にますます悪くなる化学薬品にたよるんじゃなくて、油・脂肪(特に植物性油のリノール酸・肉・乳製品)をやめて食生活を変えない限り、絶対に直らん。
>>253 散々既出だけど、線維筋痛症友の会HPから病院のリンクあります。
また掲示板もありますので、一度見るなり書き込むなりしてみては?
258 :
病弱名無しさん:2007/03/15(木) 07:18:59 ID:6k3R9YPy
私立医大に入れられるお金があるなんて羨ましい。
あるわけないよ〜(笑)
あったらこんな薬漬で麻酔うって働いてないし。医療費かかるし。毎月カードの支払いに追われてないよ〜
でも息子は、まず高校卒業したら、マグロ船に乗るらしいよ(笑)
>>257 あの一覧表をどうやって作ったのか知ってるか?
日本全国の開業医を含むリウマチ膠原病科、整形外科、
心療内科、歯医者から耳鼻咽喉科全てに、「診て見たい人登録して」
って聞いて作っただけだよ。実際診れる医師は少ない。
現に、登録してない医師もいる。
S鞠と学説が違う医者な。
S鞠に棚引きたいリストと解釈した方が早いぞ。
住んでいるところの国立系病院か、国立大学病院の総合案内に電話をして
「慢性疼痛で線維筋痛症じゃないかと思うのですが
そちらの病院では見てもらえますか?」
と聞くのが早いと思う。
自分は、国立医療センターと国立病院と市民病院に電話してみたら
全部の病院が「うちは線維筋痛症の場合××大学病院心療内科を紹介してます」
と言う返事が返ってきた。
それで、かかりつけの先生に紹介状書いてもらって今の病院。
話しも聞いてくれて、漢方とSSRIその他で少し落ち着いてる。
でも、そこは友の会の一覧表には載ってないんだ。
自分で探す方が納得もするし、早いかもしれないよ。
基本的にリウマチ専門医の範疇だから、リウマチ科や
膠原病科を標榜している開業医・病院へ直接電話して
訊いてみるといい。
診られないならば、他の診てくれる病院を紹介してくれる。
あの表の病院だからステキな治療をしてくれる保証は皆無。
通院できる範囲で探すのが適当だと思われ。
>261は運が良い稀なパターン
私なんぞ地元の国立系列の病院で生きてる実験体にされたケド
しかも検査入院と言う名目まで付けられて
ちゃんと調べるなら
友の会のHPに線維筋痛症患者に各地の医者を紹介してくれる様なページが有った様な気がするケド…(リンク先は聖マリが運営する機関で近くに在る病院や病気を診てくれる主治医が居るか等々…を調べてくれる。
私はFAXを入れて聞いたケド、地元…県内に診られる医者がいないと言う事なので長野に通院してる)
痛いケド眠い…。
>263
の話してる聖マリの紹介FAXはオススメしません。
大杉アナの事件前でもFAXして返答は1ヶ月待ちはザラでした。
しかも、その返答後に紹介病院に予約でそこも1ヶ月〜待ちでした。
それでドクハラな医療機関や、思ったよりも遠距離になるなら
近所へ突撃電話したほうがいいですよ。
聖Mは科研費受け取っているので、それなりの功をあせっている気がする。
3年目の報告で成果がないと打ち切られるし。
他の膠原病でもたくさん細かい研究費をかき集めてて…どれも担当責任者は
N先生で、本当に全てこなせているのかなぁ…とも思います。
FMSの枠はアメリカが作っているのだけど、うちのお医者さんは日本のFMS患者には
必ずしも当てはまらない気が実感としてあるので、違う提言をしていきたいと
思っていると言っている。こういう先生はリストにはのってないから。
やっぱり「慢性疼痛があって、線維筋痛症を疑ってるんですが…」で電話しまくるのが
早いかもしれない。電話である程度相手の反応もわかるし。
で、とりあえず、受けた検査の結果の写しは全てコピーを貰っておいた方がいいかも。
ドクターショッピングといわれようと、熱心で気の合う先生を探さないと始まらないし。
>624
ドクハラは一部の医療機関だけであって全てが全てドクハラをしてる訳ではないでしょ?
近所は危険。
知らない医者が実験体が来たとばかりに喜ぶ姿が見える…。
>625
ドクターショッピング
私もしました。
ただ…今の日本にはまともにこの病気を治療出来る医者とちゃんと診察出来る医者は少ないかと…
診られるふりをした県内のG大学病院…
結局、適当診察が基本みたいで全て篠ノ井に患者を回してるし…
ちなみに群馬県内には診察出来る医者はゼロ
実験体にされたくなければ素直に諦めて長野へ行きましょう。
>>266は常に「篠ノ井さま〜」の文面が特徴的だな。
近所は危険の根拠は?
じゃーその近所の医者に遠方から来たら良医になるんかいww
自分は近所の医者に実験体にしたくないから診ないって言われたけど?
篠ノ井に患者を回すのが、診察が適当だからっつー根拠は?
>>266も長野へ行けとか言いまくってんのに長野を紹介する医者をヤブ扱いって
筋の通らねー奴w
>267は他人を責めているけど、関東県内でおすすめ的な病院は無い?
病院を探している人がチラホラいるから教えてあげて欲しい。
責めて逃げるだけが特なら荒らしと変わりないけどね
今はN病院にFAXしてもそんなに待つのか。
自分は数年前にFAXして、二週間くらいで通える病院紹介され、
即診てもらえたから運がいいのか時期が早かったのか。
N医師、自分は好きですよ。好き嫌いというか、合わない人も結構いるみたいだけど、勉強して
いったらきちんと答えてくれるし。
病気もかなり解明されたと発表されたし、特効薬早く出て欲しい。
まぁ、マターリいこうよ・・・患者同士でストレスぶつけあってどうすんじゃぃw
前にこのスレでもMixiでも話題になったが、未だにN医師一派は
FMSと睡眠時無呼吸症候群(SAS)と因果関係があると決め付けて
患者に他のSASかどうか検査できる医療機関へ飛ばして、
1日入院して検査(高い検査費)をやってるのか?
そうでなくても痛くて仕事も支障があるのに、検査検査治療なし
医療費莫大とは、『医は仁術』とは思えない。
>>265 全て一人で研究するわけではないのだから、いろいろな研究の代表者が同一人物であっても不思議ではないと思いますよ
ちなみに、一般的に研究代表者の重要な仕事のひとつとして、その研究を実施するのに必要な経費を集めるというのがあったりします
そのため、研究代表者は、その分野で有名な人や、長く研究している人がなっているのが、一般的です
>>271 無呼吸症候群は、命に関わるから、
先に調べておいたほうが良いのでは?
>>268 やっぱ答えられなくて話しそらしてるやん
責めて逃げてるのは自分だしw
マターリしたい人には悪いが
ストレスの原因が
>>266=
>>268の無責任な発言なんだよ
まともだったら自分もマターリできる
まったりしたければ自らケンカを売るような事は書くな が基本。
自分の発言が基本を守れてないから内部の人と売り言葉に買い言葉のケンカに発展する。
会話に疲れたので暫く離れます。
やはりレスよりもスルーが必要なのかな…。
またもや逃げですな
喧嘩売られてると思ってるのはオマイで
答えられんような無責任なことは書くなっつー警告よ
無駄な空白要らんし
まともになれるまでずっと離れてていい
やめなよー。
必要もないストレスを互いにかけあってどうすんのさ。
N医師に診てもらってるけど、無呼吸症候群は別の医師から薦められたよ。
N医師とこの無呼吸のことについては、話していない。
確かに一日入院。FMS患者には無呼吸の人多いと、検査やってくれた技師さんかな、話してくれた。
その技師さんはFMSには詳しくないけど、異常が見つかるケースが多いって言ってた。
結構若い患者が検査を受けてて、びっくりしてた。
自分も無呼吸だったよ。治療にリスクがあるから、治療はしてないけど。
あと検査は体中に線やらたくさんつけてやるから、一度の検査できちんとした結果がわかるかが疑問だった。
シンポジウムでも、どこかの医師が無呼吸との関係について発表していた。
シンポジウムの発表内容を有料でいいから、詳しく資料として欲しかった。
>>276>>277 お互い逃げる逃げないではなく、落ち着いて下さい。
揉めたいなら他スレor他板で誘導するなりしてそこでお願いします。
このスレさえ平和ならいいの?
他スレと他板が迷惑では?
282 :
病弱名無しさん:2007/03/20(火) 10:48:31 ID:fIsuM/sO
今月のはじめに薬を処方されました。
デパス0.5って書いてあります。
二回くらい、寝る前に飲みました。
飲んだ翌日は良いんですが、飲まなくなると痛みがあります。
薬は副作用が心配です。
他に、効果的な治療方は、ありませんか?
>>282 デパスが効くならいいじゃないの。
たいした副作用無いよ。
眠くなって困りそうなときはのまないでおけばよし。
284 :
病弱名無しさん:2007/03/20(火) 13:13:04 ID:fIsuM/sO
>>283そうなんですか。まだ飲み始めたばかりなので、十年くらい前から症状があったんです。
特に、ここ一年くらいはヒドイんです。
今の職場が、合わないのかも知れません。
285 :
病弱名無しさん:2007/03/20(火) 15:48:28 ID:/C3gym+O
なんだこの化学薬品マンセーのスレは。お前らの無知さ加減は恐ろしくなってくる。
もしかして本病気が遺伝子の変異かなんかで起こっているとでも?
薬は一生懸命飲むが自身の食生活には無頓着。
俺だったら、最近の研究によりわかってきたリノール酸と動物性たんぱく質を食事から徹底的に排除してみる。
病気になったら、食へのこだわりなんて捨てるべきだ。
リノール酸(植物性油・オメガ6系列の不飽和脂肪酸→悪性エコノサイド→難病奇病)の過剰摂取がアレルギー疾患やその他の病気の元凶になっている可能性はおおきいと思う。
「可能性が大きい」
くらいで大口叩くな。
まずは痛みを取らなきゃ、食べるものも食べられない。
その前に食べるものを手に入れられない。
そういうレベルなんだよ、この病気は…。
リノール酸でもなんでも、買い物にでないで摂取できるならありがたい。
>>284 俺は、昼間だいたいデパス0.5を二回頓服してる。
もし抗不安剤を鎮痛剤として服用するのが嫌なら、
ノイロトロピン(鎮痛剤)を試しに出してもらっては?
デパス0.5を寝る前に飲んで楽になるなら、ノイロトロピンだけでもいけるかも。
て、言うか、熟睡できれば痛みが軽減されるということじゃないか?
288 :
病弱名無しさん:2007/03/20(火) 18:25:22 ID:fIsuM/sO
>>287確かに熟睡したら、少しは楽になります。
けど、お昼くらいから痛みだすんです。
身体もカタイ方なので、動きづらいんです。
何か、これは良かった!という運動療法は、ありませんか?
289 :
病弱名無しさん:2007/03/20(火) 20:11:29 ID:PXWPe9m2
リノール酸がさまざまな病気の元にばっているという議論はあながち間違いではなくて最新医学。
だから内科医レベルの医者ではそのことすら知らない輩は多い。
もともとが栄養学の分野だから。
アレルギー疾患の代表格で食生活の激変とともに激増(昔は皆無)だった病気は花粉症・喘息・アトピー。
昔は植物性油は体によいとされ、リノール酸神話さえ生まれた。
しかし、現実はそのまったく逆であった。
癌や膠原病・リウマチ・その他の難病奇病も食生活の激変=リノール酸と動物性たんぱく質過多の食生活の激変から起こってきたとしか考えられない。
現に欧米でのリウマチ・膠原病は日本より重症。
この最新意医学でわかったことがわれわれにもっとも教えているのは「医食同源」であるということ。
化学薬品なんかなんの解決にもならない。目の前にある、日々の生活にある食生活こそがすべてである。
ということを如実に教えているんだと思う。
当たり前のことだが、現代人はそれがわからない。
体に悪い食事を以下にあげる
リノール酸(植物性油オメガ6系列の不飽和脂肪酸)・・ドレッシング・炒め物・てんぷら
動物性たんぱく質
卵(細胞に蓄積される悪性のたんぱく質。卵黄・卵白)
マヨネーズ(卵と植物性油という最悪のジャンクフード)
>288サソ
軽い運動(ウオーキング、体操、水泳、エアロビクス、ヨガ、太極拳など)そのほか指圧、
マッサージ、カイロプラクティックなども有効な場合があります。
個人差がありますので、誰にでも効果がみられるわけではありません。
自分で積極的に運動療法を進めることにより、かなり症状が改善した患者さんもいます。
自分で積極的に対応する気持ちが大切です。
読んで下さいbyHP
291 :
288:2007/03/20(火) 22:56:22 ID:fIsuM/sO
レスポンスありがとうございますm(__)m
痛いから、と寝てばかりなんです。
携帯からなんですが、なんとか友の会に入会させて頂くことに致しました。
>291サソ
痛いと寝ていられますか?
私は一度起きてしまうと、逆に寝るのが痛いから
この時間まで起きてしまいます。
ちょっと痛みが減ったら軽く動いておくと夜
グッスリ眠れますよ。
揉めたい人は最悪板がいいと思うよ
http://tmp6.2ch.net/tubo/ 私は今度電気痙攣療法受けてみることにしました。
全身麻酔と筋弛緩剤打ってとちょっと怖いけど、せめて1人で買い物行けるように
なりたいので、やってきます。
>>292 私も痛いと横にもなれないです。
とりあえず一日一杯痛み気にせず眠りたい、今日この頃。
294 :
291:2007/03/21(水) 10:32:56 ID:B9zg8pGy
確かに、私も二時くらいまで起きています。
二時間の睡眠で仕事に行ったりしています。
コタツで寝てしまう事がよくあります。
花粉症って名前ではなかったけど、同様の症状の人は数十年前からいたけど…
296 :
ちびっちょ:2007/03/22(木) 00:04:55 ID:OXkoEnW7
私の彼は筋痛症です。
毎日24時間痛みもがき苦しんでいます。
もちろん唯一市内にある筋痛症をわかって治療にあたってくれている病院にも通っています。
私なりに色々調べて、彼に少しでも痛みから解放されるようにと、共に闘っています。
彼は想像以上に辛いと思います。私も何も力になれなく辛いです。
早く痛みから解放されたいです 助けてください
297 :
ひよこ:2007/03/23(金) 09:51:06 ID:rbRzlnrc
私の夫は筋痛症と診断されて約半年がたちました。
それまで色々な病院をまわり、色々な検査をし…
今現在は、顔面・耳・手の指先・足の指先・首・背中・鎖骨・腕・足の激痛、抑鬱状態、大腸過敏性麻痺、吐き気、けだるさ などの状態で起き上がるのも辛い。
今処方されているのは、プレドニン・トレドミン・リーゼ・マイスリー・ロヒプノール・ツムラの漢方68です
特に痛みのヒドイ箇所に温湿布を貼っていましたが、皮膚が爛れてしまったので貼るホッカイロをしています。
軽度の運動はしたくても体が痛すぎて動けないので、マッサージや整体に月に1、2度通っています。
メンタル面ではカウンセリングに通っています。
が…痛みの度合いは日増しに強くなる一方、精神的にも痛みに毎日襲われ続けて不安定です。
「痛みに負けて理性が無くなる事が怖い…
痛いのやだよ、辛いよ、迷惑かけてばかりでごめんね、こんな体になるはずじゃなかったのに…」
毎日こんな言葉を言われます。私はどうしてあげたらよいのでしょう。共に闘い、体をさすって、元気づけて…
毎日私の夢に現れる彼は出逢った頃のままの姿で、元気に子供達と一緒に走しり、いつも笑い、私と馬鹿言って…
いつの日かそんな頃に戻れる日が来るのでしょうか?
いつまで耐えなくてはいけないのでしょうか?
298 :
病弱名無しさん:2007/03/23(金) 10:04:10 ID:ZaIJslk8
マヨネーズ・リノール・卵
大好物でした。ショックでしたが。
症状がひどいので封印します。
298さん・命の恩人・かも・・
299 :
病弱名無しさん:2007/03/23(金) 10:47:46 ID:wzMNKni0
油断ちより、砂糖絶ちのが効果ある。3日で体軽くなるよ
300 :
ひよこ:2007/03/23(金) 15:07:22 ID:rbRzlnrc
お肉類、小麦粉、タマゴ…色々食べないように言われてますが、みなさんも守っていますか?
301 :
病弱名無しさん:2007/03/23(金) 15:32:22 ID:ZaIJslk8
298です。299さんへ
あっ! ありがとうございます。
302 :
病弱名無しさん:2007/03/23(金) 16:50:22 ID:MsN4B+dl
>>289
リノール酸過剰+動物性たんぱく質過剰=万病に関して、
アレルギー疾患で汗を流すと、症状が軽快するのは細胞膜に付着したリノール酸→アラキドン酸が代謝されるため。
ちなみに代謝という点では汗レベルでは皮脂腺からは水分しかほとんどでない。
岩盤欲などは遠赤外線が体内の細胞まで浸透して毒を出効果があるから病気によいとされている。
こう欝剤に関しては、頭がぼけてしまうきつい化学薬品のほかに腸溶性ラクトフェリンというものもある。
腸溶性でないと効果がないので注意が必要である。
303 :
病弱名無しさん:2007/03/23(金) 16:56:20 ID:MsN4B+dl
砂糖(白砂糖)も結局は、悪性エコサイド(リノール酸過剰疾患と同じ過程)を生産するようになる。
要は悪性エコノサイドはいかなる悪さを現代人に与えているのかということ。
それが激増したのも食生活の激変から。(1950年以降)
特にアジア人は欧米人食を分解する力が弱いことも容易に想像できる。
食欲減退で1日1食菜食中心の頃に病状が悪化してこの病気の診断を受けた。
何でも食べれる今のほうが格段に痛みが良くなっている。
私は例外か?
今は何食べても痛みは毎日変わらないぉ。
305 :
ひよこ:2007/03/23(金) 18:20:19 ID:rbRzlnrc
岩盤浴ですか、体調を見計らって行きたいと思います。
一月に子供のミズボウソウが移ってからというもの、食も細くなり、痛みの酷さが増し、今週に入り24時間のうち起きていられるのがトータルで4、5時間が良い所…
本人はもぉ死にたい、俺邪魔だからいつでも捨てて良いからね、子供やお前にあたってる自分が嫌だ、などと漏らすようになりました。
何か助けてあげられる方法はないでしょうか↓
>304
例外じゃない。
私も同じ偏食していた時の方が痛みが酷かった
偏食を止め普通に食べる様になった今の方が痛みは確実に軽くなった。
全ての人の薬が違う様に全ての痛みが食事から来たとは限らないと思う
>305
晴れて天気の良い日に旦那さん?を外に連れ出してゆっくりと散歩してみたら?
ストレスが溜まって症状が悪化する人もいるみたいだし…。
普通の健常者でも一日中、家にいたら鬱々、悶々とするでしょ?
そこは病人でも同じ。
痛いのは当たり前と割り切って散歩をする事によって少しは気分がスッキリすると思うけどなぁ…
大腸過敏…吐き気って…薬が合わないから出る症状の場合も在るからちゃんと通院先で伝えた方が良い。
それと漢方だからと言って副作用が無い訳では無い事をお忘れなく…
薬との飲み合わせや食べ合わせって怖いよね…。
308 :
病弱名無しさん:2007/03/23(金) 22:23:36 ID:0U8xp9yd
病気が一向に治らない人の傾向
病気を環境汚染やらダイオキシンやら遺伝子の変異やらのせいにして勝手に難しくしてしまっている
そのため、医者からもらった薬(化学薬品)は一生懸命飲むが、自身の食生活には無頓着
「きっと環境ホルモンや遺伝子での重篤な問題がおこっているから、食生活は関係ねー」
「ラーメン・肉食をやめるなんて考えられない」
そこで出てきたのが「リノール酸神話の崩壊」
現在のさまざまなアレルギー疾患の急増の原因は実は目の前にある「食事」にあった。
これは「医食同源」という言葉を忘れてしまった現代人への警告である。
食事に気を付けたいのは山々だけど、
現代人の食事考えたら、添加物とか、中国産の野菜とか、甘い物とか、
自炊にしろ、外食にしろ、ほとんど体に悪い物しか売ってないよね。
それ考えたら100%に近い日本人が食生活めちゃくちゃだと思うけど、
インスタント物とかお菓子とか体に悪い物たんまり食べてても
健康で普通な人のほうが多いよね。
確かに食べる物はそのまま体に取り込まれて反映されるから、
食事内容大事だけど、食事だけが問題ではないと思うなぁ。
細かいこと気にしてたら、買ってはいけない、と同じで、
食べれる物がなくなっちゃうよ。
線維筋痛症はアレルギー疾患とは違うと思う。
それと>308はマルチ
花粉症板に同じ様な物を貼ってる
アレルギーとは認識されていなかったようですが、アレルギー症状がある人って戦前から、それなりにいたようですよ。
以前のパターンと同様に、
そろそろ食品を分けてくれる人登場かな!?
mixiのコミュじゃ食品の話題はできないからなー。
宣伝に必死なんだと思ふ。
314 :
ひよこ:2007/03/24(土) 00:34:16 ID:vQeOXQap
筋痛症とアレルギーは関係あるのですか?
筋痛症と診断されて、アレルギー検査なんて一度もされてません。ホルモンの血液検査はしましたけど…
夫はもともとすごく神経質な人なので、ささいな事でもストレスを感じてしまうみたいなんです。常に自分を緊迫した状態にさせてないといけない、という観念が植え付いているみたいで↓↓↓
私は正反対な楽天的な考えなので、そんな事位…と思う事でも、彼はきちんととか、常に色々な事を予測して構えてないと と性格なんでしょうね。
最近、気温差が激しかったり、薬を飲む時間がままならなかったり、子供の事と続いたのもあるのですかね?
315 :
病弱名無しさん:2007/03/24(土) 00:52:42 ID:HtC7Wbae
>>ひよこ さん
マジレスするけど、ここじゃ、あなたの思ってる解答は出ないと思います。
目の前の箱を生かして、聖マリアンナに相談してみたら?
>>306さん
そうだよね!私もそう思う。
>>308さんの特徴的な語りは見かけたことあるね。マルチらしいが。
環境汚染(ダイオキシン、遺伝子の変異含む)のせいにしてる云々のくだりはおかしくないか?
>>314さんの旦那様のような線維筋痛症患者によくみられる神経質な面の持ち主は
逆に、環境影響を理解してるなら食生活が神経質になってもおかしくない。
私だって細かい字の食品添加物を読んだりゴミの分別は疲れるほど丁寧にやってた。
ディーゼル車の排気ガスを直に吸い込みたくないから後ろは走りたくないとかね。
>>309さんが書いてるみたいに
>細かいこと気にしてたら、買ってはいけない、と同じで、 食べれる物がなくなっちゃうよ。
ってなことになって食に対して神経質な方向へ追い込むほうが病気を悪くする。
>>314さんへ
この病気の患者は周りを気遣って自分のペースが守れなくなると崩すよ。
神経質な考え方をすこしづつ割り切って自分中心のペースを作ることに本人が気づくのが大事。
周りからの押し付けは負担になることもあるから少しだけ注意したほうがいいとオモ。
長文スマソ
アレルギーの話をまた持ち出してすみません。
リウマチ性疾患とアレルギーの関連はあるみたいな事が、今読んでる病気の本に書かれていました。
ハウスダストや花粉症等について関連があるようです。
純粋な線維筋痛症なら、いわゆるリウマチ性疾患とはちょっと違うかもしれませんが…
後からSLE等の疾患になる筋痛症患者もいるみたいだと、関連スレにも書いてあったし、血液検査を
受けて異常がなくても素因みたいなものが全くないとは言えないのか、関係ないのか疑問です。
あと皆さんは血液検査で抗体検査もやってますか?
うちの病院は赤沈等一般的なもの以外では、CRPくらいしかやっていません。
その値も異常値が出続けたり微熱もずっとあるから、もしかしたら別の病気も発病してないか
気になって仕方がないです。
異常値出てるし、抗うつ薬は副作用まみれでやめたから、プレドニンを飲みだして痛みに少しだけ
効いてるみたいですが、副作用で抗うつ薬の時みたいな不眠。
免疫抑制薬も間質性肺炎他恐ろしい副作用もあるし、病気の辛さもだけど薬の副作用には本当に
悩まされています。
ノイロなんて全く効かないし、抗うつ薬で頭はおかしくなるし、もう無茶苦茶です(´・ω・`)
ハウスダストアレルギーや花粉症は、線維筋痛症患者以外でもなってる人は山ほどいる。
リウマチ性疾患とアレルギーとの関連があるなら
そういう人達も全員、線維筋痛症の予備軍になるってこと?
食物アレルギーはアレル源を取り除けばいいと思うけど
そもそもその本に書かれていることは学説の一つじゃなくて確実に関連性がある書かれ方なの?
私も聞かれたから関連性調べている医者もいるのはわかるけど
でも、聞かれたけど関連があるとは一言も言ってなかったから、まだデータ収集の段階だと思ってた。
>ひよこさん
ご主人と一緒に外来で医師に相談してください
この病気自体ではしにませんし、原因不明といわれながらも
一生この病気と付き合うもの類の病気でもないらしいです。
抑うつ傾向のほうが一生付き合う可能性が高いです。
320 :
病弱名無しさん:2007/03/24(土) 02:47:55 ID:2cJPYN0n
話が右往左往してるが、重要なのはリノール酸はさまざまなアレルギー疾患の元凶になっているという「事実」。
だからもっと普段の食事を見直しましょうねってことだね。
特に植物性油は体に良いとまでいわれていたんだからなおさら見直す意義は大きい。
原因不明ならば、なおさら動物性たんぱく質・リノール酸過多の食生活になっているならば、病気の回復とまではいかなくても見直すことは当たり前のこと。
それに食べるのもがなくなるという意見もあるが、それはわがままにしか過ぎない。
動物性たんぱく質とリノール酸を排除する食事はぜんぜん可能。
アレルギー疾患の特徴は炎症だけど、アレルギー症状の原因となるアラキドン酸(リノール酸カスケードを経て生成)は、呼吸器に出たら喘息など、粘膜に出たら、花粉症、アトピー
内臓に出たら高コレストロールや内臓疾患など。
321 :
病弱名無しさん:2007/03/24(土) 08:17:54 ID:HtC7Wbae
>>314聖マリアンナは、線維筋痛症の外来はしていないです。
けど、難病の電話相談もしていますよ。
線維筋痛症の話しも大丈夫ですよ。
ということです。
私は、聞いてもらって疑問点が減って、少し楽になった気がします。
>>318 自分が読んだ本は、筋痛症については簡単にしか触れてないから、それはわからなかったです。
リウマチ性疾患の患者は、アレルギー体質を持っている事が多いとはっきり書いてあります。
中にはアレルギー疾患を持ってて、その後に発病するリウマチ性疾患もあるそうです。
323 :
ひよこ:2007/03/24(土) 11:52:06 ID:vQeOXQap
外来の時、先生に神経質な夫ですからもちろん細かく質問しています。
抑鬱にもなっているので、筋痛症の人専門のカウンセリングの先生にも話しをたくさん聞いていただいたり、相談もしています。
24時間、ヒドイ痛みが毎日続いたらどんなに痛みに慣れてしまっている人でもさすがに↓↓↓
なんでも良いから、改善する方法ないものかと思い、ここに載せたのですが…
無駄な行為なの?
324 :
病弱名無しさん:2007/03/24(土) 11:57:03 ID:oNg/juwk
もしよろしかったら皆さんで油とタンパク質を徹底的に排除した食生活を数週間のスパンで実践してみませんか?
どちらにしても健康にはよいみたいですし…。
それに細胞膜に過剰に蓄積されたアラキドン酸は数週間で排除可能らしいです。
325 :
病弱名無しさん:2007/03/24(土) 14:35:11 ID:b7noX863
健康にはよい みたい とか、排除可能 らしい とかじゃ、効果が不安なんだけど。
とりあえず324のオススメの数週間分の朝昼晩のメニューを出してよ。
筋通症はメニュー考えるだけでも疲れるし材料買いに行くのも大変なのわかってるよね。
そこんとこも実現可能なメニューにしてください。
メニューと材料見てから考える。
326 :
病弱名無しさん:2007/03/24(土) 14:39:32 ID:b7noX863
>>322 筋痛症で思考力低下中の私には関連性大なのかと混乱してしまったよ。
ここ、筋痛症のスレだし…
つまり、線維筋痛症との関連はわからないってことね。
327 :
ひよこ:2007/03/24(土) 15:08:37 ID:vQeOXQap
診断された時病院からメニュー表貰いましたよ。
☆摂取可能な食品☆
穀類、いも類、野菜、果物、魚類、大豆製品、植物油
★避けなければならない食品★
肉類(鶏、豚、牛)、卵、乳製品、小麦粉、上白糖、カフェイン、アルコール
筋痛症の人の場合…
体に必要なエネルギーを作る物
・炭水化物(米、芋など)と脂肪(魚類の脂肪、植物性脂肪)
筋肉、血液、酵素、ホルモンなどを作る物
・タンパク質、アミノ酸(魚貝類、海藻、大豆製品)
体の調子を整える物
・ミネラル、ビタミン、水分(緑黄色野菜、果物、水分は2〜2、5g)
とされています。
>327
旦那さんがイライラしてる理由って単なるカルシウム不足じゃない?
私は全て普通に食べてるけど悪化してないし、試しに普通の食事を食べさせてみたら?
それでイライラが解消したなら食事制限に問題有りでしょ。
医者が全てと言う訳じゃ無いし…
>327に追加
ここには患者はいても医者はいない。
質問は通院先の医者又は>321が言う様に聖マリアンナへ質問をするのが妥当だと思う。
330 :
病弱名無しさん:2007/03/24(土) 17:20:53 ID:y3WboDt4
>>327 ひよこさんへ
私は、ひよこさんの行動 無駄ではないと思います。勿論
>>329さんの言う通り
ここは患者はいても医者はいないけれど、同じ病気を持つ患者同士の方が
治療方法が分からないこの現実を考えたら、情報は得られると思います。
思う様に身体を動かす事が出来ないこの病気は
誰でもイライラした事がない人はいないと思います。
331 :
321:2007/03/24(土) 17:26:32 ID:cOKCGmKt
確かに、ひよこ さんの書き込みは無駄じゃないよ。
ここで、沢山の意見が聞けたじゃない?
332 :
病弱名無しさん:2007/03/24(土) 17:43:56 ID:6zbkX34f
根菜いっぱい買い込みました。
砂糖はたとえば、黒砂糖・ざらめ・とかはいいんですか?
貝類なるべくとります。
すごいです。ここ・・・
そのへんのDrより・・
333 :
ひよこ:2007/03/24(土) 18:16:24 ID:vQeOXQap
私は皆さんに押し付けてるわけではないので。
人それぞれ痛みの度合いも違うし、症状も違う。合う合わないあるので。
私は仕事しながらの主婦で子供もいてっと特別知識のある人間ではありませんが、少しでも病気が良くなるようにと自分でも色々調べ回っています。
皆さんも同じ様に悩んでいる方だと思い、何かの参考になればと思ったまでです。
イライラの原因がカルシウム不足ならとっくに治ってるし、悩みませんよね?
334 :
ひよこ:2007/03/24(土) 20:04:08 ID:vQeOXQap
ちなみに我が家では完璧な食事制限はしてません。なるべく控える様にしてますが、急激に痩せて体力まで落ちてしまったので…
先生からもそれでストレスになる人もいるから、徐々にね と言われました。
…釣りとマルチが混ざってないかい?
ID変えてなりすましをしてる人とか…。
>333
病人扱いを受ける事によって精神的に苦痛になる人もいる
つまりは普通に関わって欲しい人と言う人間もいるんだよ。
>急に痩せて体力が…
そこまで心配なら別の医者の意見を聞いてみるのも一つの手段。
今行き着けの医者だけが医者じゃないのだから聖マリアンナ聞いてみたらどうだろう?
全てが謎の病気だから研究してる医療機関に聞いた方が患者の意見より参考になるとは思うけどな…。
>>335の言う通り
他の医者の意見も聞いてみるべきかと。
長野で食事について指導なんてされなかった。
あのHPにも食事制限なんてあったっけ?
それに食事を徐々に制限して体調が良くなったならここに頻繁に相談に来ないよね。
337 :
病弱名無しさん:2007/03/24(土) 22:06:01 ID:Epzb/Ugf
>ひよこさん
摂取可能な食品に植物油が含まれていますが、前にも書いてありますが最新医学では植物油が万病の元であるという結果がでているんですよ。
植物油に代表される不飽和脂肪酸はオメガ3系列の不飽和脂肪酸であるαリノレイン酸(魚、シソ、亜麻仁)とオメガ6系列の不飽和脂肪酸(植物油全般)であるリノール酸。
で、ここで問題なのがオメガ6系列であるリノール酸で、リノール酸→アラキドン酸→悪性エイコサノイド→主にアレルギー疾患増悪・炎症増悪(ほかにもさまざまな病気に関与していると考えられるがまだ研究段階)というカスケードを経る。
逆にαリノレイン酸は→DHAやEPA→良性エイコサノイド
たとえばリノール酸カスケードを前提としたアトピーの食事療法は最初の段階では徹底的にリノール酸と動物性たんぱく質を排除。
アレルゲンを除去すれば良いという間違った意見もあるが、アレルギーはもともとあるのではなくリノール酸カスケードによってアレルギー増悪状態になっているので最初にしっかりと食事制限して蓄積されたアラキドン酸を排除できればアレルギーは起こらなくなる。
338 :
330 :2007/03/24(土) 22:07:35 ID:y3WboDt4
>>333 ひよこさんへ
私は、逆パターンで彼に支えて貰い生活しています。
以前仕事していた事もあり仕事復帰を控えています。
ただ、復帰をしても休んでしまうの繰り返しだったので、今は静養に専念しています。
女性の私でも、彼に負担かけてばかりだな・・・と常々感じるので、ご主人様も同じような事で
ストレスを抱える事もあるのかもしれませんね。
私も、急激に痩せてしまい体力が落ちてしまったので 食事制限よりも体力が少しでもつけばいいな。と
日々過ごしています。個人的な意見ですが、私がイライラしてしまう時は
布団の中で、いつも同じ部屋の景色を見ている時や自分の好きな事が
身体の痛みによって出来ない時に感じます。子供の出産が出来なかった事を夢でみたりした時とか。
この病気は、悪夢をみる傾向が多いそうですからね。
>336
>あのHPに食事制限なんてあったけ?
食事制限の記載は無いよ
食事のアドバイスしてんのって宮城の病院だよ、確か
341 :
病弱名無しさん:2007/03/25(日) 00:44:26 ID:LjXL9g7l
食事制限で体力が低下するというのは間違い
昔の日本人は風土にあった和食のみで、肉・乳製品などとらなくても重い甲冑を着て戦場に出たように丈夫な骨格をしていた。
たんぱく質は魚からでも十分取れるし、魚以外でも亜麻仁油(最近このサプリがでている)などをとるようにすればαリノレイン酸の摂取が増えて良性エイコサノイドを増やすことができる。
和食でも十分食生活は楽しめる
342 :
321:2007/03/25(日) 00:50:08 ID:hrVc1aqy
私が、聖マリアンナに質問した内容の一部だが
「食事には気を付けた方が良いですか?これは避けた方が良いという食品は、ありますか?」
返答は『そうですね、刺激物や辛(から)い食品。あとコーヒーなども痛みも促進すると言われています。』
私は日赤に通っているんで
「診察された内容で、問診の中に〔食べないと落ち着かない食品は、ありますか?〕〔好きな食べ物は何ですか?〕などが、ありました。これには何か意味があるのですか?」
回答は『今は、皆さんに統計を取っている状態です。〔食べないと落ち着かない〕これは、コーヒーばかり飲んでいるんじゃないか?と診察の目安にしているんですよ。』
でした。この症状も十人十色なんだから、沢山の人に聞くのが大切だ!と思いますよ。
長文すみませんでしたm(__)m
話のつじつまがあわなくなってきたな。
>337は絶食や小食健康法を推進してると言うか押し付けている板にいる人みたい。
向こうにもと同じ様な事が書き込みしてあった。
ちゃんと食べて、ちゃんと寝てそれで本人が健康ならそれが一番だと思うけどな…。
それと難病は難病でもこの病気は残念ながらアレルギー疾患外だから。
自分の板に戻って熱弁してくれ。
345 :
342:2007/03/25(日) 01:14:09 ID:hrVc1aqy
ちなみに、聖マリアンナでは〔化学物質〕に対して、症状が悪化してるタイプの線維筋痛症の方も居ます。
と教えて下さいましたよ。
合成洗剤・洗濯洗剤(特に粉末。液体の方が体に良い)・柔軟剤・タバコ・排気ガス・香水・界面活性剤などなど
あと、人によって違う症状らしいけど
食品添加物・油性マジック・新しい本などのインクにおい。
とかですって。
『なかなか難しいんですよね。
・ボディソープは香りの少ない石鹸へ。
・洗濯洗剤は、石鹸で液体タイプへ。
けど、合成の洗濯洗剤で、粉末タイプでも【お湯に溶かしてから使う】とか、工夫してみて下さい。
今までの何気ない、生活を振り替えってみたら変わりますよ。』
と話しました。
もぅ、小一時間くらいでした。
世間話もしながら。
嬉しかったです。
346 :
病弱名無しさん:2007/03/25(日) 01:37:18 ID:LjXL9g7l
>>342 コーヒーは豆科植物。リノール酸含有。
豆は個人特有の アレルギー症状を起すだけでなくかゆみを起こすヒスタミン類似物質が含有されている。
中球状の涼しい所でとれる豆はそれほどヒスタミン類似物質が含有されていないが赤道近くの暑い場所で採れた豆にはこの化学物質が大量に含有されている。
コーヒーは亜熱帯で栽培されているからアレルギー症状とかゆみを起こすヒスタミン類似の物質が大量に含有されている。
コーヒーってさ、かなり加工して、熱湯で抽出するけど
ヒスタミンの含有量は加工によって変わらないの?
リノール酸も加熱すると変質するよね。
因みに、イライラ、痛みを増徴するカフェインは、深入りにすることによって
激減し、緑茶より少ないレベルまで落ちる。なのでイタリアンローストを
エスプレッソで入れて、カフェオレにする分には、摂取量は緑茶より少なくなります。
348 :
ひよこ:2007/03/25(日) 03:06:42 ID:KyqQFG/J
ここ、筋痛症の人達の板ですよね?
真剣にこの病気を何とか改善したいと思ってる人以外は書き込まないでください。患者さんやその家族に科学的な事をごちゃごちゃ書かれてもストレスになるだけです。そーゆー話は医学会にでも行って話ししてください。
夫の場合、HPに記載されてる表で言うとステージ3の段階です。
確かに、仕事をしたくても出来なくて家族に迷惑かけてると言うストレスはかなり大きいと思います。
でも現実、仕事出来る状態ではありません…
今の生活事態ストレスの固まりで悪循環なんです… だからといって今の環境を変える事が出来ないのがまた悩みで↓
349 :
病弱名無しさん:2007/03/25(日) 07:08:17 ID:hrVc1aqy
荒らしはスルーしなきゃ駄目ですよ。
ここ2ちゃんだしねぇ…しかも釣りが患者をふりをしてage進行で発言してるし…
>348
何度も言う様で悪いけど同じ患者の意見より医者の意見。
それと病気の状態も十人十色、薬の内容も十人十色…
つまりは同じ様な疾患を患っていたとしても飲用してる薬も違えば
病気になった理由
線維筋痛症だけを患って通院してる人もいれば
プラス別の疾患を患って通院している人もいる。
つまりはみんな同じ病気を患っていても痛みや進行状態や薬まで全てバラバラなんだよ。
稀に線維筋痛症の症状が良くならないからと別の病院へ行って診察して貰ったら全く別の病気でその病気の治療をしたら楽になったと言う人もいるから全てが全てその主治医中心じゃない事を忘れないで。
後少しだけ頭と気持ちを柔軟に持って別の医者の意見を聞く事も今のあなたと旦那さんには必要かも知れない…。
なにを突然仕切り始めてるの?
もしかしてその調子でさぁ、状況を理解できないのに旦那さんにきつ〜い態度とってんじゃないの?
そーゆー人は自覚ないだろうから聞かれても「やってない」とかいいそうだけど。
悪循環から抜け出せないの読んでて分かるような気がシル。
愚痴は吐き出すけど人の意見聞き入れようとしない、固定観念強い人だよね。
ここに来る荒し的なのはマルチ&なりすましくらいで他の語ってる人達は好意だと思うが。
自分もメニュー表とか出してたけど、あれはメニューじゃなくて食品の分別。
だけどそれやっても治るどころか悪循環のなのに、せっかく書いてくれたけど信じる気になれないよ。
すまないが自分的には参考どころかストレスになりました。
一生懸命なのは分かるけど、きついこと言わせてもらうよ。
治したてあげたいのか、自分が楽になりたいのか?…後者に思える。
ちなみに、自分は患者で正直な感想を書かせてもらいました。
>>326さん
混乱させてしまってすみません。
線維筋痛症と闘うも読みましたが、病気そのもののメカニズムや他リウマチ性疾患についても
知識をつけなくては、と別の本を読んで書き込みしてややこしくしてしまい申し訳ないです。
線維筋痛症〜が出版された後に、友の会会報や主治医からの情報で、筋痛症の新たにメカニズム
などもわかってきていて、他の関連疾患とどこが似ていてどこが違うのか知りたいのもあって
勉強してます。
筋痛症患者でシェーグレンの症状がある方かなり多いですよね。
シェーグレンの検査も受けてみる予定です。
あと、珈琲って良くないんですか。好きだから毎日一杯は飲んでますがやめようかな。
上にあった摂取していい食品で毎日献立たてるのも大変ですが、摂取しない方がいいものは
出来るだけ取らないようにしたい。
一日の総カロリーは、普通の健康な方と同じでいいんでしょうか。
354 :
345:2007/03/25(日) 16:38:12 ID:hrVc1aqy
昨日から、連投すみませんm(__)m
私も患者なのです。
コテハンひよこ さん。
あなたは、ここで何がしたいのかな?
ここは、あなたが作ったスレッドなワケ?
そして、あなたが管理人なの?
不特定多数の人が来るんだから、仕方ない。
と、あきらめたら?
355 :
321:2007/03/25(日) 17:00:27 ID:8BdVsOph
356 :
ひよこ:2007/03/25(日) 18:47:42 ID:KyqQFG/J
色んな人の意見を参考にしたかっただけです。
医者が全てではないし
じゃ地域によってきまった食事してる国や地域や、貧困で栄養がどうとかより口に入れてる国は難病奇病が多いの?
線維筋通症で完治した方の試した話なら聞けます。
病気と知ったら、ご近所やママ友から、アロエだのプロポリスだの酵素玄米だの、宗教だの…∞
ここはみんな、この苦しさを乗り越えようと、色々試したり、がっかりしたり、又頑張ったり、やっぱり落胆したり∞∞∞助けて欲しいと叫んでる。
朝激痛で目が覚める。決意して痛む身体をおこして、足ひきずってキッチンへ行って子供に食べさせる。仕事から帰ってベッドへダイブする。子供に頼んで弁当買って来て貰う。一休みして適当に家事やっつける…子どもの話すら満足に聞いてやれない。
それでも買い弁良くない位はわかります。子どものためにも。
でもこれで身体中が悲鳴あげてます。精神もギリギリです。
でも完治した方の真似だったら試します。
パートナーならば、食事も大切だけど、経済的面プラス医療費をまず支えたら?
食事なんてこまごま言ってらんないよ。医者が全てじゃないなんて、みんな分ってるよ。まさにここの患者はみんな、医療の壁にふちあたってるの。
医療費に何万もかかる分と家族養う分稼いで、それでもなお健康だから食事までこまごまやって、旦那さんが治ったら又きくわ
イラついて申し訳ないけど
ひよこさんは、どこの病院へ通っているのですか?
360 :
321:2007/03/25(日) 21:33:11 ID:8BdVsOph
私の場合も、似たような感じです。
朝、全身が痛い。
↓
なんとか立ち上がり、主人の弁当を作る。
↓
なんとか仕事する。
帰宅して、しばらく寝転がる。
↓
少しだけ痛みが、やわらぐ気がする。
↓
なんとか立ち上がり、夕飯作る。
↓
茶わんをタライに浸して、仮眠する。
↓
茶わん洗う。
↓
風呂に入る。
↓
痛くて、寝付きが悪い。
この日々です。
主人には、出来るだけ夜中には、茶わんを洗わないで!と言われますが、そうしないと毎日の生活が出来ないです。
コテハンの〔ひよこ さん〕を悪くは、書き込みしたくないけど、とりあえず、色々試したり、聖マリアンナに相談したりして、良かった事を教えて下さい。
苦しいのは、持病で悩んでる本人や周りの人もなんです。
あなただけじゃないです。
下げ忘れました。すみませんm(__)m
食事療法を否定する根拠がいまいち分からない。
単に和食にしなさいということだけ。
高カロリー食がやめられないという意見も動物性たんぱく質とリノール酸の過剰摂取がアラキドン酸を経て悪性エイコサノイドを増やしそれがさまざまな病気の元になっているのは事実だから仕方がない。
不飽和脂肪酸の分類でもオメガ3系列の不飽和脂肪酸であるαリノレイン酸(魚、シソ、亜麻仁)とオメガ6系列の不飽和脂肪酸(植物油全般)であるリノール酸を専門的過ぎるという意見も逆にここまで理解してないと食事療法を実践する動機付けにはならないでしょう。
おそらく一般の内科医は不飽和脂肪酸の分類(オメガ)を知らない人多い。
不飽和脂肪酸の研究は元は栄養学の分野でアレルギー学科や皮膚学科などとはあんまり関係がない。
現にいまだに血液検査で血中の脂質を測定して高いと再検査を要請される。
最近の研究では家族性高コレステロールの方が病気をしにくく寿命が長いという統計も出ている。
これに関連したのがリノール酸はコレステロールを下げるからたくさんとりなさいという誤った指導である。
しかも国家レベルでである。
>>357 参考
「身土不二」・・・身体と大地は一元一体であり、人間も環境の産物で、暑い地域や季節には陰性の作物がとれ、
逆に寒い地域や季節には陽性の作物がとれる。
暮らす土地において季節の物(旬の物)を常食する事で身体は環境に調和する」 というものである。
俗に住んでいる所の一里四方の物を食べて暮らせば健康でいられると言われる。
食べ物による病気治療は昔からあり、目新しいものではない。だから人々は馬鹿にして真剣に取り合わない。
利口な人ほど、食べ物で治す事など出来るはずがないと、思い込んでいて、食物療法を冷笑し無視する。
特に学者程その傾向は強く、食べ物が化学薬品や医療用放射線や手術に勝るなどと言う事は決してありえないという固定観念を持っている。
食べ物で難病、奇病が治るのなら、食べ物は昔からあるのだから、薬品や医療技術は必要なかったはずだと反論する。
今、ほとんどの医師はほとんどの場合、何を食べても良いと答える。栄養が十分にあってバランスのとれた食べ方をするのなら、何をどう食べても良いと病人にも家族にも言う。
現代医学と栄養学が、食べ物をエネルギー材と栄養素材としか見ないのは、目に見え難い生命現象の最も重要な部分を見ないで結果だけを問題にしている何よりの証拠である。
それ故に、食べ物はエネルギー(カロリー)と栄養素さえ備わっていれば、どの様に食べ様と構わない、と言う指導や献立となる。 昔は病人に食べてよい物、ダメな物をきちんと注意したり禁止する医者が多かった。
それが医薬品の開発と使用によって、食べ物の適不適などの問題ではなくなった。
食べ物の薬効は化学薬品に比べれば微々たるものという考えからか、何でも食べさせる代わりに強力な薬を大量に使用する薬漬け医療へ変った。
西洋文明の拡大は世界を追いつくしその土地に昔より暮らしてきた人々の風土に適した食生活を破壊してきた。
アメリカのインデアン、ミクロネシアの先住民たちの間では、西洋文明が急速に浸透したことにより伝統的な生活習慣と食事が破壊され急激に糖尿病や肥満、高血圧が増え始めて寿命が縮まっている
。
364 :
ひよこ:2007/03/25(日) 22:41:59 ID:KyqQFG/J
私が痛みの原因なんですね
改善する方法がなんでも良いから見つかればと思っただけです。
私は寝ないで稼いでるし、マリアンヌにも電話したし、食事だって気違いの様に気遣っている訳ではないです。神頼みや健康食品はあてにしてません。
前にも書いたように皆さんそれぞれ苦しんでいると思います。もちろん夫だけではありません。通っている病院にも30人程の同じ病気の方達が来ていて話も聞いたりして参考にしています。
それも…駄目なようなので… これで失礼します
和食だけ食べている人でも、
アレルギーや原因不明の病気になる人はいますよ
ここ数日のスレッドを読み返して気付いた事なんだけど…
>356のコテハン…
あなたID変えて患者を困らせて根拠無しの栄養学を流して患者を虐めて楽しんで荒らしてない?
奇妙なんだよね…
あなたが出てくると>362や>363のどっかの板に住んでる病的熱狂信者さんが必ず出て来て根拠無しの栄養学を流して荒らすんだよ。
ひよこなるコテハンがいない時は普通のまったり進行に戻ってるんだよね…。
読み返すと分かるかも…
367 :
359:2007/03/25(日) 23:33:58 ID:RZ28uyf8
ひよこさんへ
ひよこさんは、痛みの原因なんかじゃありませんよ。
以前、ご主人様が飲まれている薬の書き込みされてましたが
例えば、ツムラの漢方でも合わない人がいるそうです。私が、掛かりつけの担当医は色々な事を
教えて下さる先生です。
自衛隊の仕事をしている男性がこの病気になり 今では仕事に復帰出来る様になった方も
いるそうです。希望を捨てないで下さい。病院を変えてみるのも一つの方法かもしれません。
私は、ひよこさんの気持ちが分かる気がします。愚痴をはいている訳でも無く、情報が欲しいだけなんだと思います。
板橋の日大病院は、ひよこさんの自宅から遠いですか?
>366
コテの人、いつもageてるからじゃない?
メール欄が@@@になってるよ。
去年の今頃から症状が出始めたんだけど
最近はかなりよくなってあの痛みを忘れてしまった。
俺の人生の最大の試練だったにもかかわらず、
まさに喉元過ぎればというやつだ。
よくガラスが体を走っているという表現をみるんだけど
その痛みはなかったな。
この病気、生きるのが嫌にさせるだけのものがあるよなぁ。
結局病院は何の役にも立たなかったな。
肘や膝の関節痛、腰痛、猛烈な肩こり、睡眠障害、下痢・・・目も痛かったな。
>369は単体発病?
医者曰わく、単体発病は初期段階で少しでも治療すると完治率が高いらしい…。
どちらにせよ完治には一番近い…痛み減少おめでとう。
私は単体発病じゃない上に放置年数が長いから当分は治る見込み無し…。
最近は少しだけ痛みが減少した事に喜んでる。
無理して動くと激痛が倍返しで戻って来るから未だに注意は必要だけど…前よりは良い。
何故こんな時間まで起きてるか?
不眠気味+プレドの副作用で寝たいのに眠れないと言う悪循環のドツボにハマっていて起きてるだけ…。
たまにはゆっくりじっくり以前の様に寝たい…
>368
うん、コテハンの人
入って来た当初から@マークでage進行だった。
メール欄に@を3つ入れられるのだから、ただ単にsageる気が無かったのかな?
微妙なんだよなぁ…。
372 :
病弱名無しさん:2007/03/26(月) 08:24:38 ID:4NsZXEY+
さまざまな症状の中で、記憶障害・集中力のなさがすごい。
心療内科からルジオミール1日20ミリ飲んでいます。
飲み続けることで効果が期待されるとのことです。
記憶力復活してくれれば・・・
誰も、『聖マリアンヌ』発言に関してツッコミしないのね。
突っ込んで欲しい?
正鞠は科研費かき集めるのに必死なだけで
やった仕事は実績のない病院のリスト作りだけ。
実績のない病院
=原因不明の病気なんだからなんでも試して
効いたらオコボレもらえるかな病院
少なくとも正鞠にかかって、こりゃ効いたって治療を受けた人の
話しを聞いた事がないんだが、諸君どうだね。
因みに俺の病院2診療科とも、敢えて正鞠には返事しなかったと言ってた。
↑宮廷病院
違う方向から突っ込んでいってみて、ちょっと手ごたえがあるらしい。
きっちりつめられるだけ、データ集めて頑張ってもらいたい。<俺の病院
375 :
ひよこ:2007/03/26(月) 22:29:14 ID:JWy96Xbq
書き込みするの初めてだったからメールの欄に何入れていいかわからなくて@入れただけなんですけど?
駄目なの?
改善する為の情報交換がしたかっただけなんですけど?
ちなみに食事制限は病院からしてくださいと紙を渡されただけです。
以前に何を食べたら良いのか?とあったから書いただけです。
つ sage進行【さげしんこう】[名]
メール欄にsageを入れてスレッドを進行させること。
2ちゃんねるではスレッドに書き込むとスレッド一覧の1番にスレッドが上がるが、sageの使用に
より上げないで書き込みができる。
コテハンの馴れ合いスレや、裏情報を取り扱うときなどに用いられる。
荒らされにくくなるというメリットがある。
何故叩かれているのかわかりますか?
よく勉強してから書き込んでください
377 :
367:2007/03/26(月) 22:53:06 ID:HnJ6eOSn
ひよこさんへ
こんばんは。今日病院へ行って来ました。
先生に食事に関する事を聞いた所・・・
厚生労働省研究会では、そのような話題は無かったとの事でした。
線維筋痛症に関して、これを食べたら痛みが増すものなどの極度の制限は無いと言っていました。
私も、日々の生活の中で食事には気をつけていますが ひよこさんと変わらず
出来る範囲で食事に気をつけています。皆さんも、ご存知かと思いますが、
軽いストレッチやヨガが、とても良いそうです。私も、寝たきり生活の時期に
とても筋力が無くなり 今なるべく筋力がつくように努力しています。
378 :
367:2007/03/26(月) 22:57:25 ID:HnJ6eOSn
>>376 荒らされにくくなる事を知っています。
すみません。
とりあえず
コテハン>>ひよこ
ここは、初心者の板じゃないよ。
基本的な事は、別の板に逝った方が良いです。
親切な人が初心者の板には居ます。
あなたが、書き込む程で流れが変わってる気がする。
なので、この板に話題に入りたくても入れない人が居ると思う。
案内→初心者の板に逝きなさい!
そして、このサイトは、決まり事があるサイトなんだから、従わないと叩かれますよ。
話題を変えます。
私は、肩と腰の痛みが一番なんですけど「これが効果的だ!」という方法があったら、どなたか教えて下さいm(__)m
>379
無難な所で軽く首回しと肩回しに首筋にモーラステープと肩の痛点にボルタレンゲル…。
腰は…痛めると悪化するだけだからモーラスに貼るホッカイロミニ
腰は冷やすと痛くなるから冷やさない様に注意すると良いかも
381 :
病弱名無しさん:2007/03/27(火) 00:19:16 ID:zbPQNj9B
>>380ありがとうございますm(__)m
試してみます。
素早いレスポンス嬉しかったです。
ボルタレンテープ、オススメです
痛みが和らぎます
ただ、長期間使うと皮膚がただれるので、長期間の使用はオススメしません
私はボルタレンゲル、テープ、座薬、錠剤全て効きませんでした。
痛くて辛いときは、睡眠導入剤で寝逃げです。
毎日ストレッチはかかさずしてますが、痛いときは何も出来ません。
とりあえずストレッチはタダなのでオススメします。
腰痛体操とかぐぐってみると、色々と体操方法がわかりますよ。
ヨガもオススメです。これもぐぐってみてください。
384 :
321:2007/03/27(火) 02:05:53 ID:zbPQNj9B
>>382 ありがとうございますm(__)m
来月、定期検診に行った時に担当の先生に相談してみます。
私事なのですが、今月の一日に、線維筋痛症と診断されてから沢山の事がありました。
10年近く続けてた仕事を辞めました。
↓
痛いから、自宅で寝てばかりになってしまい
↓
聖マリアンナに電話して、話しを聞いてもらい
↓
そして、この板に来ました。
皆さんのレスポンスで、痛みが少し軽くなった気がします。
本当にありがとうございますm(__)m
やっぱり原発性筋痛症でも、発病から10年以上たってるからか悪化しちゃってます。
10年以上前にまさかリウマチ科に行こうという痛みでもなかったし、場所も特殊だったから
早く処置出来なかったのが悔やまれます。
おまけにもしかしたら他の膠原病も併発し出したかも。
働けないし、痛いし怠くて仕方がないし、夜もプレドニンで寝付けない。
病院ではノイロトロピンが効果ある人多いらしい。
387 :
病弱名無しさん:2007/03/27(火) 05:26:10 ID:v9t9aWqM
この病気と精神神経科で診断される「慢性疼痛障害」との
違いはなんなんですかね。
慢性疼痛障害のほうが心因性による原因というけど
線維筋痛症も事故でなった人を除いてほとんどが
心因性による原因じゃないのか。
388 :
病弱名無しさん:2007/03/27(火) 08:37:42 ID:KboaT6Bx
身体表現性障害の疼痛性障害と診断されて三年目です。
現在、心療内科に通院中ですが薬は効果がありません。
症状は全身の筋肉の痛みで、激痛とかはありません。きっかけは過度の
ストレスですが最近、線維筋通症かもと思えてきました。
疼痛性障害と線維筋通症、線引きは何なのでしょうか。
389 :
病弱名無しさん:2007/03/27(火) 10:41:35 ID:dCTCZWUs
なにもんなの?仕切りだがり?
誰が決めたの?そんな決まり。
誰でも自由に書き込みしたり、読んだり出来る板でしょ。
>383
軽度の患者ならストレッチやヨガや腰痛体操はお勧め出来るけど…
関節炎を持っている人や腰痛を抱えている人にはお勧め出来ないと思う…
私は試して関節炎症と腰痛悪化させた。
適度な運動なら軽い散歩やその場足踏みだって良いはず。
それと度を超えた運動は反対に関節や腰に余分な負担を掛けてしまい痛めている所をまた余計に痛めるだけだから運動をする際は気を付けて…。
>387,>388,>389
>376を良く読んでから書き込みをして下さい。
>387,>388,>389
>376の説明を良く読んでから書き込みをして下さい。
まあまあそうかっかするなよ。
同病相哀れんだほうがいいですよ。
>>370 長らく膝の痛みがあったんだけど
それを我慢していたのがよくなかったようなきがするね。
踵が痛くなったのが今頃、やけに風邪が長引いてたな、変な寝汗もかいてたね。
ワールドカップ後に超悪化、全身に症状が飛び火
指まで痛い、しびれも出てきたよ。
すぐに直ると思ってたら1ヶ月そもまま
病院に行く朝はもう人生終わったと思ってたな。
レントゲンとMRをとっても異常なしなのでそれがわかったことだけ
医者役に立った。
ノイロトロピンは全く駄目だったな。
こんな病気が存在するなんて知らなかったよ。
まあかなり寛解することもあると思うのでみなみな希望を失わない方がいいよ。
>391ではないが
同病者だからってなんでも哀れんで許していいというものではない。
ルールくらいは守るべし。
線維筋痛症患者はルールも守れないと同類扱いされたくない。
>391です。
>393
怒ってる訳では無く
携帯から書き込みが中心なのでネット回線が細く私の意志とは全く関係なしに多重レスになる事が有るのです。
私の多重レスにビックリした方々本当にごめんなさい。
私も久々の多重レスにビックリしました。
本当にごめんなさい。
ここ数日痛みがおちついてる思ったら
帰宅後寝る前に水下痢だ
必ずどこかしらに不調が・・・・
397 :
名前アレルギー:2007/03/28(水) 19:45:20 ID:NmWJGfIt
北里研究所病院のアレルギー科で検査してもらった人はいませんか?
もう、駄目だな。医者も。
名医と聞いているから、忙しいのは分かるが・・・
『見切れないから、医者に来る間隔をあけてくれ』と言われた。
微熱が出るというのに、これじゃあ 仕事に復帰も出来ないしな。
炎症反応は無いらしいが。薬が合わないと言えば
『この薬で合わない人は、まずいないね。君の体調の問題なんじゃないか?』
だと。ここに合わない人がいるんだあー!統計で判断するんじゃねぇー
>398
凄い医者だ…。
患者の訴え無視かい!?
微熱は病気の症状の一部だから根気よくお付き合いするしかないケド…。
医者が言う様に炎症反応が無いなら微熱は出ないはず…
血液検査で炎症反応が出なくてもレントゲンやCTで炎症反応が分かる場合も有るからちゃんと医者に伝えて検査して貰った方が良いよ。
長期服用で効果が期待される薬、アザルフィジン、プレドニン、ミノマイシン…その他を飲んでるなら最低でも1ヶ月は我慢して飲む。
それでも効果が無いなら引き下がらすに違う薬に変えてもらう。
駄目なら新たな医者を探す。
が無難かな…。
3年近く38℃近く熱出たにも関わらず炎症反応無しだったよ…orz
最近さ、「疲労の科学」っつーHPの疲労のメカニズムを見てて
疲労→過度の疲労=痛み
って書き換えると当てはまるような気がする。
抗体にも異常反応出て、微熱もでる。
脳内でのセロトニンの分泌異常、それと相関しての交感神経の異常
それに拍車をかけるストレス・・・
原因がウィルスなのか、ストレスなのか、気付かないストレスが過労となったのか。
その辺はわからないけど、どこかで悪循環は断ち切らないと。
自分も不明の微熱で15年痛みは最初の自覚は17年前、ここ3年で悪化。
こてはん、悪気ないのかもしれないけど、ここにいるほとんどが患者なんだよ。
日々何とか食べて、少しでも調子がよければなんとか社会活動して、あとはぐったり耐えるだけ。
周りに焦られても、一番消耗するのは患者本人。
サポート家族会のスレでも立てて他所でやって欲しい。
たまにはマターリするのがここのセオリー。
眠剤が効かないからココアかね。養命酒かね。
痛みが目に見える形で例えば、炎症反応とかで出れば
いいんだろうけど、微熱や腫れ(私の場合は痛いというのに
逆に冷たくなってるが・・・)などでわかってもらえると助かるのに
本当に厄介な病気だ(;´д`)
>>398 えー、ちょっとそれはひどいですね・・・。
どこの病院ですか?
参考までにヒントだけでも・・・。
なぜか、微熱って医者に訴えても無視されることが多いよね。
なんでだろ?
線維筋痛症の微熱は普通は炎症反応が出ないよ。
医者が無視するっているより、治療法が無いだけじゃないの?
患者数が多いのに、線維筋痛症の治療をする医者が不足しているから、
病院は一杯になっている。
治療してどんどん治ればいいんだけど、
治療しても治らないにのに、新患はどんどん来るからね。
患者があふれちゃう。
線維筋痛症の症状に微熱と長野の病院HPに書いてあったような…
現在、慢性化してる微熱と関節の炎症を鎮める為にミノマイシンを服用中…食べ合わせや飲み合わせを気を付けていても副作用の吐き気が酷い…
次に行った時、止めてもらおう…吐き気が辛い…
406 :
398:2007/03/29(木) 22:02:00 ID:mtVLm1Bq
>>404さんの言うとおりが現実だよね。
そして、唯一語り合えるのが2チャン。 病気が良くなる訳でもないけど、
同じ痛みや苦しみが分かり合えるのは、この病気になった人しか分からないもんな。
世の中、もっと大変な人がいるのは、分かっているけど・・・
治療法が早く分かればいいもんだなぁ。
背中が痛い…
天気と気候に体調が左右されるのが辛い…。
早く春になって気候や気温が安定してほしい
署名運動されてる何人かの方が、ネット上でトラブルを起こしているのを見掛けてしまったorz
>>406 「世の中、もっと大変な人がいるのは、分かっているけど・・・」
そんなこと言うな。あの人に比べて自分はマシかどうかはわからんし。
406が辛くて大変なら、それは辛くて大変なことなんだ。
この病気は重い人が偉いわけじゃない。
軽い人にはできるだけ頑張って情報収集して欲しいけど、
軽いから発言権がないなんて思うな。皆、苦しいことに変わりない。
自分も署名活動したから気になる。
ヒントだけでも教えて欲しい。
>>409 一週間程前知ったのであまり詳しく知らないが…
年末あたりから揉めているらしい
携帯のオークションサイトで出品している線維筋痛症患者と
リピーターがサイト内で暴言日記を書いてた
病気のこと馬鹿にされたとか、それで自殺未遂したとか…
損害賠償、謝罪要求etc
893と友達と言ってたり、政治家の名前だしたり…
被害妄想と病気アピールがものすごいオークション自己紹介と評価だったんで気になってたが、
最近ヲチスレまで立ってしまった模様
人間だもん、そりゃ色んな人がいるわさ。
ただ、そういうトラブルのせいで、線維筋痛症の患者は
〜だ、っていう妙な先入観は持たれてたくないかな。
414 :
412:2007/03/31(土) 02:40:25 ID:3gK78L9k
名指し(ハンネ)で暴言吐きながら、
「署名活動にご協力を!
問合せ先住所・HP(某友の会)…」
って同じ日記に書いてるし…orz
オークションとコミュニティが
同じサイト内にあるから関わりたくなければ
アクセス拒否できるのだが、
自分達が拒否されてる=差別してる・心ない人と脳内変換
で、また日記に暴言を…
少しロムっただけなので
細かい所までは分からないが…
自分は関わりないけど少し落ち込んだ
某NPOに苦情入れてる人もいる
スレ違いの上、いやな事書いてしまってごめんなさい
ヲチスレどこ?
教えてくれてありがとうございます。
同じ筋痛症患者としては、そういった人がいると病気に対する誤解招かないかと気になる。
SNSにもアレな人がいるし…
訴える、ドクハラ等をやたらと連呼する人とは関わりたくないなあ。
女優の広田レオナさんが線維筋痛症(過去形かよくわからない)だと、雑誌に載ってますよ。
気分が落ち着くまで(一種の諦め)時間掛かるものね。
いや、治療を投げてるわけじゃないけど、治す方法は未定だと認識して
しっかり真っ向から付き合うと腹を据えて掛からなきゃならない。
そこに至るまでには電波かする人が出てきてもしょうがないかとも思うけどね。
半端じゃ、ないわ、この状態。
418 :
ジャクソン:2007/04/01(日) 06:32:03 ID:ODuHpwpA
ひどいだるさ。耳鳴り。一日何度も眠くなる。記憶がおかしい(覚えられない)
もう、ひどい症状でて約2年。
もちろん痛い。
毎日いらいらする。
完治した人いるのかな。一生、こんな症状で終わるのかな。とほほ・・・
40代男。
419 :
病弱名無しさん:2007/04/01(日) 08:42:51 ID:5hilOe0o
418さん
足の痛みから始まり35年。
痛みが移動し続けているます。
何処でも検査はたくさんしましたが異常なしで苦しんできました。
昨年全身がギシギシ・バリバリ痛みアニメのように砕け散りそうでした。
3度目の心療内科受診で信頼できそうなDrにあいました。
安定剤・眠剤でぐっすり休んでいます。
記憶障害がひどいのですが「飲み続ければ効果が見られるかもしれない。」
とのことでかけて見ようと思っています。
*食後あごを指で押さえかみ合わせを整えて?います。
(足の長さが直りつつあります。)
*足の骨がどこかずれている?かも知れないので、信頼される整骨医を探しています。
子供の担任が???の人で、「どこかに、息子を認めてくれる先生がいると信じています」
と、いったことがある。今苦しんでいる人にどこかに信頼できるDrがいることを信じて・・・と願います。
団体名出して活動してるのにそんな行動ありえない
金集めとか売名とか言われてた
あれではそう思われても仕方ない
>>418 私も1日に何度も眠くなります。寝ます。ただしブツ切り睡眠。
目が覚めると途端に強烈な痛み、だるさに襲われつづけ、時には友達に
『痛い』メールを送ることも。そのときももちろん、携帯を持っているのが辛いです。
二つの病院で線維筋痛症と診断され、やっと腹をくくりましたが
身体表現性障害の慢性疼痛障害の可能性もあると掛かり付けの主治医に云われ、
もしかしたら近日中に精神科を受診するかもしれません。
主治医いわく「整形外科だとFMS、メンタル系だと身体表現性〜と診断されるよう」
だそうですが、私には意味がよく解りませんでした。
要はどちらも同じ病気を指してるってことなのかな…。
お灸も試してみるつもりでいます。ちょっと何かするだけで辛いので、
負担に極力ならないていどに少しずつ、色んな治療法を試してみようかと。
>>420 お金集めか、それはつらいね。
その人もオークションとこっちの活動は完全に
分けてやればいいのに、ごっちゃにしてるから
そういう混沌とした状況になるんだろうね。
その人が周りからどう思われてもいいとしても、
それによってあの病気の人たちは云々とまで
拡大解釈されてとらえられるのは迷惑な話だし。
423 :
ジャクソン:2007/04/01(日) 23:31:33 ID:sxNYSR+u
>>421 私の場合、線維筋痛症と診断されております。
専門医に見てもらってます。
同じです。何度寝ても眠い。ひどいときはめまいがと耳鳴りが強くリンクし、
痛みが出るというサイクルで一日回っています。
なんでこんな変な病気になっちゃったのか・・・
ほとんど女性がなる病気らしいけど、男だけど発症した。
ほんと運がない。
424 :
病弱名無しさん:2007/04/02(月) 00:36:29 ID:FOrl9BOu
tp://www.jiiya.com/index.html
ここに行ってみたらどうだろうか?
425 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/04/02(月) 00:47:57 ID:Aa3/OHE4
私はSLEで全身の筋肉痛症状が強い患者です。ステロイドも13年半使っています。
最近やや症状が軽くなってきました。DHEA、MSM、パイナップル酵素のブロメライン、SAMeなどを
サプリで摂っています。どれもアメリカのサプリで、そのうちのDHEAは
今の主治医がアンチエインジング医で、その病院でホルモン検査を受けて処方されたものです。
残りはネット通販です。MSMは弾力のある筋肉を付けるために必要な硫黄成分、
ブロメラインは胃の脆弱さをカバーして未消化の蛋白質が体内で炎症の元になることを防ぎます。
SAMeの説明は以下の通りです。
>SAMe(S-アデノシルメチオニン) は、体内で作られるアミノ酸メチオニンの一種です。
>SAMeは体内における40以上の化学反応の中で機能します。
>SAMeは臨床実験で鬱病、精神分裂症、肝臓障害、 線維筋肉痛、関節炎などの治療に使われてきました。
426 :
病弱名無しさん:2007/04/02(月) 06:52:04 ID:VvymuoAf
コテハン乙
427 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/04/02(月) 10:22:04 ID:bowa+QQi
広田レオナさん頑張れ〜。私は隣の高校出身です。
あなたの高校は今共学なんですよ。
428 :
病弱名無しさん:2007/04/02(月) 11:06:05 ID:fhi6f6bF
>>427 え?広田レオナさんも線維筋痛症なんですか?
たしかすごく可愛い人でしたよね。
だからsage進行だと言っているのに…
そんなに馴れ合い又は荒らしたければ別の板に行けば良い
初心者なら初心者専用の板で基礎から覚えほしいそれが嫌なら半年ロム
それと小林さんはプレドニンの板でも散々言われている様に自分の板に帰りましょうね。
なんか
ひよこ=小林
のような気がする。
432 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/04/02(月) 19:54:38 ID:Aa3/OHE4
>>432 コテハン ウゼェェェェェェェェェェェw
巣に(・∀・)カエレ!!
気持ち悪いコテがわいてくるようじゃ、このスレもお仕舞いだね。
2月からこっち、ホントにうんざりする。
ホント、少しのぞかないようにしてたけど、うんざり。
食品時はそれでなくても吐いてる日常なのに、見てるだけで気持ち悪くなったし。
神経質だから神経質だからの言葉に逆撫でされたり。
これじゃしんどくて泣きたくて会社のトイレ(失礼)でここ覗いても、安らげない…
こちらは雨。皆さん辛くない?今日も一日しのぎましょう^^
437 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/04/03(火) 11:23:49 ID:sVTl/leH
>こちらは雨。皆さん辛くない?今日も一日しのぎましょう^^
さんざん愚痴ったあとで取ってつけたようにゴマすってる感じがキモイ
雨はダメ。でも今年は去年より暖冬の分マシかも…
>436
大丈夫?
>438
私は晴れていても気温差が激しいとダメ…
今日、こちらは晴れのち曇りで気温差有り
しかも現在…何故か雪が降ってる…。
今日も背中と首が痛い
他の板でも問題視されている人は現在、あちこちの板で完全にスルー指定にされてる。
と言う事で板を潰されない、荒らされない為にここの板も完全スルー進行でどうだろう?
朝、起きると いつもの心臓のドクドクした感覚が 身体全体に感じる。
これが、いつもの日常。医者にも見離されて、思う様に動く事も出来ない状態。
仕事も、復帰できないだろうな。生きていて意味があるのか、最近分からない。
メンタル系の薬は、飲んでいる。冷静に思うんだ。
命をおとす事は、勇気がいるけれど、楽になれるのだろうな。少なくとも、今よりは。
>440
医者が見放したと言ってもこの世の中には医者はいっぱい居る。
少しでも楽になったら診てくれる病院と医者を探してみると良いかも
働きたいけど働けないのは私も同じ…
生きている意味は無いと思ってしまえば無いかも知れない
だけど反対に別の意義がそこに有るのかも知れない…健常者と一緒に働くのが無理なら…私もそうだけど色々な手段を探して考えてみるのも良いと思う
命を無駄にする勇気が有るなら、今の状態で最低限出来る事を探してみる勇気や力も在るハズ…
あなたが消えたら私は悲しい…。
誰かが自殺や事故で目の前から消えるのは嫌だ…二度と体験したくない。
痛くても辛くても今を生きて!!
>>440 我慢の限界をこえて、死にたい、殺してほしいと友達に話したことがあります。
皆、そんなこと云わないで。死んだら悲しい、辛いと云ってくれ、
そのおかげで何とか今も生きています。
母親は「子どもが親より先に死ぬなんて…」とぼつりと云いました。
さすがに身内には自殺を考えたことがあるなんて云えなかったけれど、
兄弟や両親はちゃんと察していたようです。それを聞いて、ああ死ねないなあと思いました。
すべての人に見放されたと絶望してしまっている方々、線維筋痛症の患者たちは
決してあなたを見放したりしません。と書くと偉そうですが、私だって見放されたくない。
同じ線維筋痛症でも症状も薬も違うでしょう。けれど、同じ病名を持っているのです。
一緒に生きていきましょう。
>>439さんありがとう
最初からこの病気の人達だけにレスしてたの。
本当、この辛さから楽になりたいと思うから、みんなこのスレで気持ち落ちないの願ってます。自分も病気で自ら命失った友人が何人かいるから…
自分は子と二人きりなので仕事行ってるけど、ミス連発壊れて休み多くて、本当に恥かきながら職場に迷惑かけてます。
働けないとか、自分を責めないで下さい。
生きる事自体が、困難に立ち向かってる仲間です。
みんなが生きのびてくれている事が、癒しになり励ましになります。
自分はペインクリニックで、原因が何でも、「痛み」を真正面から受け止めて認めてくれる医師にやっと出会って、本当に救われました。
数年前、線維筋痛症の権威と言われている医師に、あなたは手に負えないから精神科へ行け、と言われた絶望感…。自分も死のうと思いました。
線維筋痛症は死ねない。疲れた。子に保険降りた方がマシだ…。
TVでたまたま自殺の話をやっていた時、まだ当時小学生の子が言いました。
もし事故や病気なら悲しいし可哀想、でも自殺なら子は自分を責める、と。
自分も友人を亡くしたた時、悲しいと共に、自分が情けなかった。
このスレは大切にしたいです。他人に理解されにくい病気なだけに。ここのホントにこの病気のみんながとても大切です。
この病気自体はまだ認めてられませんが、今他の疾患の代替薬で、これにも痛みに効果あるらしい薬が認可待ちとの話をききました。
人により合う合わないはあるでしょうが、一緒に生き延びて下さい。
私も友人に、「生きていくのがツライ」と愚痴を言った事があります。
このスレの住民の皆さんに、感謝していますm(__)m
今、生理痛と一緒に通常の痛みがあります。
こんな時間なのに、痛くて眠れません。
なぜか、生理中は鬱のような症状が出ているみたいで、少しの事で泣きそうになります。
この痛みがなくなったら、どんなに楽なんだろう。
長文、失礼致しましたm(__)m
他のスレにも書きましたが、首肩腰の凝り、痛みがあり時に胸痛や頭痛があり、特に雨の日や寒い日は痛みが酷いです。
漢方の独活葛根湯を飲んだらすごく楽になりました。体質にもよるかもしれませんが、同じ様な症状の方がいましたら是非。心臓病や高血圧の方には不向きです。
446 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/04/04(水) 12:29:02 ID:vMPbqrn8
>>439 >他の板でも問題視されている人は現在、あちこちの板で完全にスルー指定にされてる。
>と言う事で板を潰されない、荒らされない為にここの板も完全スルー進行でどうだろう?
あんたがあちこちに出入りして遊んでいるだけだと自分から言ってるも同然だよ。
SLEスレではSLEのフリ、線維筋痛症のスレでは線維筋痛症のフリ、甲状腺スレでは甲状腺低下症のフリ。
どこへ行っても私をスルーしろと言い続けているあなたが浮き彫りになっていることにまだ気付かないの?
447 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/04/04(水) 12:33:20 ID:vMPbqrn8
このスレを見ている人はこんなスレも見ています。(ver 0.20)
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★発見!せこいケチケチママ その79★ [育児]
【のだめカンタービレ】二ノ宮知子 第73楽章 [少女漫画]
なぜ線維筋痛症スレでアトピー板にかぶるのか。
それは私を荒らし扱いするこの人の巣が本来アトピー板だからです。
小林さん、確かに私はプレドニンを服用していてプレ板にいた事は認めます。
それと私は此処とプレ板以外には行ってません。
他の板でそこの住人に此処と同じ様に叩かれたからと言って他の板に行ってもいない私の責任にするのですか?
違うでしょ?
あなたがその場その場で散々叩かれ理由はあなたの発言や言動、一つ一つに有るのです。
何故あなたが各板で荒らしと呼ばれたりスルー対象になっているのか少し落ち付いて考えた方が良いと思います。
それと私が浮いているのではなく、アナタの発言が浮いているのです。
他人を偽りや狂言で攻める前に自分自身と発言を見直して下さい。
スルー推奨
↑自分も同感です。
ストレスをこれ以上増やさないためにもスルーにしましょうよ。
451 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/04/04(水) 17:16:24 ID:Nin86t6A
>>448 【SOD】新・土佐清水病院【丹羽】 [アトピー]でも
偽患者として引っ掻き回しているのね。
このスレだってほとんどあんたの自演でしょう。
でなければ「おすすめ」のリンクに土佐清水スレが出てくるはずがない。
あそこは線維筋痛の人が見に行くスレではないもの。
918 :名無しさん@まいぺ〜す :2007/04/02(月) 19:59:03 ID:sYN673W+
>>914 今は入ってないなんて言わないよ。
嘘患者乙w
少しは話しが通じるかなと思って話しかけた私が馬鹿だった…
会話にならない会話に疲れたので>449と>450に同意しコテハンスルー推薦で…
スルーできない人も荒らしと同じようなものですよ。
>454
今後相手にしない様、気を付けます。
>命をおとす事は、勇気がいるけれど、楽になれるのだろうな。少なくとも、今よりは
命おとしちゃったらなにも感じないはずだよw
いまよりは、じゃなくてね。
>>442 >殺してほしいと友達に話したことがあります
友達(他人)にそんなことが言えるあなたがうらやましい。
それでいて身内にはいえない・・。うーん、なんだかなあ。
ほんとうは誰にも言えない。
こういう匿名のBBSや電話相談なんかがほぼ唯一、弱音吐ける場なんじゃないかな。
458 :
病弱名無しさん:2007/04/06(金) 23:53:13 ID:7CtUySgZ
新発見!ぶどう糖点滴してもらうといくらか楽になりました!
生理食塩水でも回復速度速くなるよ
460 :
459:2007/04/07(土) 01:30:05 ID:ixhUKbhL
回復速度つーか、激痛がいくらかマシになるまでの速さだな
ややこしい書き方してすまん
ここでこんな書き方すると顰蹙を買うかも試練が
ジョギングしたら案の定肩が痛くなった。
肩甲骨の腕寄りのところが痛む。
それに本屋で立ち読みとかすると肩が張る。
いつになったら完全体になるのだろうか。
462 :
病弱名無しさん:2007/04/07(土) 12:10:22 ID:oO2sExt+
完治した人いますか?
毎日不快でいらいら。死ぬまで直らないと考えると悲しくなる。
>>458 >>459 線維筋痛症は喉の渇きや頻尿も症状の一つだけど
自分が行ってる医者は「水分が不足すると痛みが増すかもしれない」っていってた。
原因不明で治療方法も確立されていない病気だから“かもしれない”に留まるけど
マジに信じて水分は多めに摂るようにしてたら痛みは楽だよ。
水分は冷たいより温かいほうが効果あるよ。
464 :
病弱名無しさん:2007/04/07(土) 22:47:56 ID:Szq3Zyf0
読売新聞の「医療ルネサンス」でこんどから特集されるらしい
もう10年近く前に線維筋痛症とされましたが昨年苦痛と炎症反応が強くて入院した折、
フィブロを否定され別の膠原病利以遠疾患を診断されました。ステロイド投与でCRPは
よく下がったものの、身体の痛みなど自覚症状はあります。
線維筋痛症もあるのかと思ってここを拝見していますが、なんだか症状は違うみたいで、戸惑ってます。
>465
症状も病気の進行具合や他の病気との併発有無も十人十色でみんなバラバラなんだよ。
それでも共通点と言えば微熱と激痛…。
最初に来た人は皆、自分とは違うと戸惑うみたいだけど皆同じ病気で悩んでいる事は確かだよ。
微熱・・・自分は無かったけど確定診断でた。
症状は人それぞれ。
468 :
sage:2007/04/08(日) 09:11:05 ID:yWnNPQwT
10ねんまえに診断をもらえたんですね。
私は14年前からさまざまな症状でいろいろな科を受診しました。
結局「不定愁訴」でさらに心が傷つききました。 平成16年バセドーになり「不定愁訴」の診断?をくれた医者に行った。
この病気の平成14年の新聞の切り抜きを持参し訊ねたが「そんなのは金が欲しい人が・・」といわれた。患者は医者と思い信じている。
医師こそ数年ごとの検定がいるのじゃないか?
何度何箇所の整形に行ったことか?
レントゲンを撮り「異常ない。体重を減らすこと。」痛み止めとシップがけ・・
ほんとかと思っていた。我慢してきた。自分が悪いと思っていた。
確かな治療ほないが早く助けて欲しかった。
なんか除々に悪化している気がする。
>>469 同じく・・・。
今年で、発症15年目。
今、パートをするか悩んでます。
向いてる仕事って何ですかね?
この間、定食屋さんのバイトを三日間したんですが、痛くてたまらなかったです。
デスクワークの方がいいんじゃないかな?
発症5年目最近益々悪化してきてしまい4/10〜一ヶ月程また入院することとなりました。
最近このスレ荒れ気味でちょっと遠のいていたんですが、入院治療して
少しでもいい方向になれたらまた報告に来ますです。
最近インフルエンザも流行っていますので、皆さん気をつけて下さいね。
474 :
471:2007/04/08(日) 21:44:55 ID:8RVgREU4
>>472やはりデスクワークが良いですよね。
なかなか見つからなくて困っています。
日によって痛みが違うので、再就職が難しいんです。
私は病名が分かって2年、病気だった無自覚期間と発症してからのドクターショッピング期間を含めば約12〜14年目…
(無自覚期間が長すぎて病気を悪化させてしまった1人です。)
>>468 身体の異様な苦痛、自覚症状はもっと以前からあり、わたしもあちこちの病院あるきました。
医者に匙投げて金輪際医者に掛からないとさえ思いましたが、これを最後ときめて一般向けの本
の著者である大学病院膠原病内科教授に診て欲しいと頼み込んだ。
あれこれ検査し、リウマチの初期かもしれないといわれてからのち、「線維筋痛症」という病名を
頂きました。
病気の説明もなかったし、他科の医者はこの病気を知らなかったりで、本人のわたしはリウマチだと
思ってましたw。治療も痛み止め、湿布薬、甲状腺ホルモン、狭心症予防の飲み薬貼り薬などでした。
同時に精神科にもかかっていましたのでデパスや、のちにデプロなどを使って、かなり改善していました。
ところが一昨年くらいからまた悪化して昨年入院しました。あとは前レスに書いたとおりです。
いろいろ発症しているみたいな印象です。
おたがい、がんばりましょう。
477 :
440:2007/04/09(月) 01:38:55 ID:c4U3yQpH
自殺行為を何度かしている。けど、母親の事を考ると死にきれない。
昨日、お昼頃 激痛に襲われて、胸部に湿布を貼った。
今まで体験した事のない痛みだった。炎症反応があった頃よりも。
病気が発症した頃から、胸部が痛苦しくなるのが ズット続いている。
食欲も気力も出ない。過去に戻りたい。
>>477 胸部に痛点があるのはわたしも同じ。
一昨日胸の中央にモーラステープを貼った。
ステ飲んでいるから食欲はなくもない。
食道裂口胃ヘルニアというものがあるので胃酸逆流による食道の痛みも混ざっているかもしれない。
だが、胸の静脈が青く浮いているあたり確実な痛みがある。血管炎があるのでは
と思っている。ステロイドでは完全に消えない。
479 :
病弱名無しさん:2007/04/09(月) 09:16:33 ID:IInn7mts
最近、胃の辺りに痛みがあると思っていたら症状だったのね(×_×)
私は、10年くらい前から痛みを感じていました。
歳がバレるなぁ、ちょうど高校卒業してから発症しました。
去年の末から、我慢できなくて、今年の三月に日赤に行ったら診断されました。
今のところ、寝る前にデパスを飲んでいるくらいです。
病院に行ってたのは、友人や家族には言っていたので帰宅してから話したら...
「それは病気なの?聞いた事もない」と言われました。
母には「丈夫に産んだつもりなのに、ごめんね」と言われてしまいました。
両親に心配をかけさせてしまいました。
夫は、理解してくれているみたいです。
みなさんは、どうされていますか?
早く痛みのない生活がしたいです。
すみませんsage忘れていましたm(__)m
481 :
病弱名無しさん:2007/04/09(月) 12:16:39 ID:VeSLUhoE
線維筋痛症にかかる人の特徴
「馬鹿みたいに人のご機嫌伺ってばかりでそれが苦しくなってもまだ元気にイイ人を演じようとする」
まずその癖やめないと欝も増すし、精神的にも悪化してくだけだよ
事故が原因の人を除いてだけども
482 :
sage:2007/04/09(月) 16:11:13 ID:yeOOG+Cn
468です。
リウマチ・バセドーもあります。
なぜこんな体なの?
母は「頭なんて痛くなったことない」健康な人です。
でも、「私だけじゃない。」と生きていけます。ありがとうとおもっています。
医学とはなんだろう。
こんなに苦しんでいる人がいるのに、目に見える医療だけ発達しても。
自己利益で患者を診ないから苦しみは消えない。
信頼できる医師に会えるまでどんなにかかるか?
子供たちの中にも親が気づかずにいる人がいるだろう。どうか世間に知られ助けられることをねがっています。
願いだけじゃなく行動したいと思います。
>>473 明日から入院ですか、少しでも良くなるといいですね。
私は関節炎と併発型。
昨日散歩したら関節の炎症が酷くなったみたいで熱が出てつらい…。
この調子だと明日もカロナールと座薬のお世話になりそう…。
じゃあ、俺が座薬を・・・
私も
>>481に禿同
他にも発症原因はあったと思うんだけど、
↑のような姿勢が根底にあったのが主な
原因な気がする。自分の場合は。
病気になって2年、やっとそれに気づいた。今さら
気づいたからって劇的によくなったりはしないけどorz
でも「そういうのやめよう」って意識しはじめてから
なんか自由になった気がするよ。
みなさんもどうかムリせずに
489 :
病弱名無しさん:2007/04/10(火) 22:55:39 ID:e2WiVeuu
今日から読売新聞の「医療ルネサンス」で線維筋痛症がとり上げられてますな
スレチかもしれませんが
質問させてください。
この病気を持っているみなさんは
何の仕事をしていますか?
うちの旦那は2年前にこの病気を発症してから
仕事が続きません。
仕事のストレスで体が痛くなる!
と言い、すぐに辞めて来てしまいます。
わたしも旦那が毎日痛みに苦しむ姿を見ているので
何も言えません。
何の仕事なら続けられるのか毎日悩んでいます。
人それぞれ違うとは思いますが、
参考までにみなさまのお仕事を教えて頂けたら幸いです。
本当にスレチですみません。
スレ違いじゃないですよ。
仕事のこと気になるのも分かるけど
仕事のストレスで痛くなるって言ってるんだから、そこを分かってあげようよ。
旦那さんは仕事から離れて休養に専念したほうがいいと思う。
私も今まで何度も病院で言われてるし今日も言われた。
仕事のこと考えて焦るほど回復も遅くなるって。
「何の仕事なら続けられるか?」なんて
旦那さんの前で絶対に口にしないほうがいい。
ストレス溜まって痛くなって悪循環になるだけだから。
492 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/04/11(水) 22:23:12 ID:zICfYX5X
★「スーパーライザー」
光の中で最も深達性の高い波長帯の近赤外線(0.6μm〜1.6μm)を高出力でスポット状に照射することを可能にした
光線治療器です。当院では整形外科領域では鎮痛、消炎、創傷治癒促進を目的に各種腱鞘炎や
関節炎、腰痛、頸部痛、膝痛等の慢性痛の他に 捻挫や骨折、打撲などの外傷痛に対しては患部に直接照射して痛みを緩和し
血流を改善させて回復を促します。
その他、当院で特に使用している方法としては頸部の前側にある星状神経節に対する照射法です。
ここの部位は神経ブロックなどの注射によく使われる部位でいろいろな痛みに対して有効な治療部位です。
この部位にスーパーライザーを照射することによりブロック注射と比べより簡単で苦痛が少なく効果的な治療を
患者様に提供することができます。星状神経節への照射では痛みの緩和以外にも内科疾患や皮膚科疾患、
その他いろいろな疾患に対して効果があるといわれています。
★「キセノン光治療器 EXCEL−Xe」
生体深達性に優れるキセノン光は、低出力レーザーなどと同様にペインクリニック領域における無侵襲な治療法の一つとして、
星状神経節ブロックの補助および代用として高い評価を得ています。
http://www.myclinic.ne.jp/naitouclinic/pc/clinic.html
弱みに付け込んでここで広告張るなよ!だから医師不信になんだよ!
>>490さん
自分は、もう働けなくて医者からも働かないように宣告されてしまいました。
一時期はきちんと働いていましたが悪化し、派遣渡り歩きましたがまた悪化の繰り返しでした。
でもいつ具合いがましになるかわからないから、働けるように努力はしています。
しかし年齢が書かれていないからわかりませんが、自分のように30代以上なら職探しもままならないと
思います。
健康な人でもワーキングプアやら、ホームレスになってしまう時代ですし。
495 :
病弱名無しさん:2007/04/12(木) 19:50:22 ID:H+Elvihh
年金未納の催促がうるさい。。
今更だけど20代なら若年者納付猶予を役所に申請しとけば
その期間の年金納付は待ってくれるらしい。。
のちのちまとめて払えば将来的に減額されることはない制度。(当ってるかな
ってさっき気づいたんだけど。。馬鹿だな自分。。
いつも催促にくる集金係はなぜこの制度があることを説明してくれなかったのだろうか。。
ただただ払え払え、ばかりでこんな大事なアドバイスもなしか。。(ほんと腹が立つ
人生きついなまじで。。
とりあえず足が重くても年金についてちょっとどうにかしねえとなあ。。
同じ筋痛症で苦しんでる方、年金どうしてますか?
496 :
病弱名無しさん:2007/04/12(木) 21:51:38 ID:+tFK6HY2
結局、死ぬまで直らないのか。
ならないための啓蒙活動も必要だな(病理的原因が不明だが)。
なったらもう、お終いだ。
毎日眠い(過眠)。何回寝ても眠い。だるい、疲れる。
耳鳴りで不快。目が乾く。もちろんメインは全身の痛み。
なんで俺の事を生んだのか、親を恨んでるよ。40代、男。
>496
耳鳴りと目の渇き(ドライアイ)は耳鼻科と眼科医に行った方が良いよ。
線維筋痛症の外来では見て貰えないから。
他人(親)を恨んだ時点で虚しくならない?
私は悲しいぐらい虚しくなるけど…
家にいてイライラするのなら、痛いもダルいも当たり前と割り切って外を散歩すると気分転換にもなるから憂鬱な気分やイライラ感も少しは違うと思うよ。
私は痛いもダルいも微熱も当たり前と割り切って散歩して毎晩不眠…。
マトモに寝たい…。
身体が痛くてよく散歩なんかできるね・・
>498
痛くて当たり前と割り切った上での散歩
それに家の中でひたすらネガティブに考えたり、鬱憤を溜め込んでそれをストレスとして誰かに当たり散らよりも
歩いて発散した方が良いと思う…。
気分転換にもなるし、運動不足解消にもなるから一石二鳥!
10〜15分程度なら関節炎持ちの私でも激痛や微熱とお付き合いせずに歩けるのだから大丈夫だよ
自分も
>>498に同感。
痛くて当たり前だけど散歩に出る気力も当り散らす気力もないよ。
人さまざまなんだね。症状が。
お猫さまのカリカリが切れているからコンビにまで行ってきたけど、あとは一日中ダウン。
今日という日は失いました。
昨日外出したからでしょう、多分。
明日こそとりもどすぞ!
502 :
病弱名無しさん:2007/04/14(土) 01:08:34 ID:n+NZVCe1
なんか前に日テレアナが自殺した時にこの病気のこと知った
んで特集みたいのやってて35歳くらい?の男性の映像見た
ほとんど自分では動けず奥さんが世話してた
なんでも風吹くだけで痛いとか
以前どこかのBBS書き込み見たのだけれど、家事なんかぜんぜんできなくて、
食事の支度も夫に下準備をしてもらって自分の分だけ調理するとか、夫や家族の理解が得られなくて
つらいとか、たいへんなケースがあるようですよ。
わたしのばあい、痛みは今それほど強くないし、痛み止めである程度コントロールできる部分もあるのですが、
なんとか眠って身体を休める以外に回復の方法がない部分があります。
散歩や運動(それ以前に家事)をしたいのですができない。また、無理して
買い物に行っても(散歩)帰宅してダウン、状態ですわ。
無知で教えてチャンのダブルですまないが
mixiで線維筋痛症が昨年末ごろから保険適用になったって書いてる人いたんだけど
保険適用になったの?
>>504 しらない。
今は別疾患で治療しているから。
線維筋痛症はまだ厚生省が疾患として認知してないでしょ。
保険上はたいてい何か別の疾患名で治療しているらしいよ。たとえば慢性疼痛症とか・・。
506 :
病弱名無しさん:2007/04/14(土) 04:33:29 ID:wOYpeXiw
この病気の痛さは本当辛いですね・・ピークの時と比べるといくらかましに
なりましたけど、やはりストレスと良質の睡眠が一番効果的かと思うんですが
。私もウォーキングが痛くてできなくなったりイライラする時はじっとしてる
よりはいいんですけど不思議な病気ですね。
慢性ではないんのですが強風 雪 低気圧時朝起きるとき四肢が動かなくなってしまします
まるで棒みたいになって両太腿ふくらはぎがカチコチになって痛みがつよく
立ち上がり不可能
立たせてもらうとロボットみたいに歩けるのですが座るとまた起きれない 寝返りもうてない
でも暖めて ゆっくりフロに入る(足を手でもちあげて)とだんだん緊張がほぐれてなんとか動けるようになるんです
もう8年もこうです 交通事故の追突されてからなりました
痛くても散歩!と書き込みしている方を見習いたいのと、前は自分も具合いが悪いのが当たり前
(常に痛み、怠さ、微熱あり)だから少しでも外出とせっせと出ていました。
しかし歩く事だけに集中してだと5分も歩けないし、杖も必須になってしまった(´・ω・`)
通院等でだと歩かざるを得ないから、なんとか歩いてますが電車も立って乗ってみても痛くて仕方がなくて。
下半身が痛むと生活する上で色々支障が出るものですね。
お茶しに入った店ですら、椅子にずっと座っていられないし。
あとmixiの件は知らないのですが、慢性の痛みでも保健は効かないのではないかな。
自分はメンタル科にしかかかってない時は、たぶんうつ病で保健通ってました。
役所の方に病名があれば保険きくでしょ。
今は厚生省の疾患カテゴリーにないのではないですか?
だから、何病にしてもらってもいいから手当てをしてもらうしかないですよね。
だれかが慢性疼痛症(ペインクリニック)名でかかっているとカキコしていましたね。
朝から胸痛と左肩痛が。胃酸過多でげっぷがかなり出た。漢方薬で気を静めて食後に胃薬を飲んだら胸痛が治まって来た。
自分の場合は胃炎、逆流性食道炎と関係がある気がする。もちろん検査では異常なしだが。
足に浮腫もある。代謝も悪いのか。
あー風邪ひいたぁ
>511
最近、気温差が激しいから体調を崩しても仕方ないよ…お大事に。
私は2ヶ月前に出来た痣が治らない…。
何時、治るんだろう…
うちの医者は、アメリカ基準で日本人の線維筋痛症を判断するのは無理だと言う。
たとえば、アメリカ人は脂肪が厚いから圧痛基準は4キロだけど、
どの日本人だって、大概4キロは痛いとか。
アメリカ人の筋力体力なら体操、エアロビも良かろうが、日本人はまずこの痛みだと体力的に無理、とか。
私には、まずは疲労感が取れるまでは無理な事は一切するな。最低限で生活しろ、とのお達し。
早く、気楽に散歩に出れるようになりたいものだ。
うちの医者も一緒だぉ。
圧痛点も運動も首傾げてる。
516 :
病弱名無しさん:2007/04/17(火) 01:51:24 ID:sE2p4SX4
この病気の疑いを感じて病院に行った(リュウマチ科)んですけど
検査結果数値的には当てはまらないという診断でした・
でも痛みが酷くのども渇くしストレスを感じると痛みが増す訳で
どっちにしろ片足は突っ込んでる感じです。
特効薬は何かありますか?
>516
内科には行った?
膠原病や甲状線の病気でも痛みが出るらしいから内分泌を扱う病院や内科に行った方が良いかも
特効薬なんて無いからみんな痛みで苦しんでる。早めに内分泌科や内科へ行ってちゃん診断して貰った方が良い。
>>516 この病気に当てはまる検査結果数値って何の値?
数値や画像に表れないのがこの病気だと思ってたが。
数値に異常値が現れないのがこの病気の特徴でもありますよね。
先日線維筋痛症医療相談会に行ってきました。
患者さんはやはりノイロが効く人多い、あとはトレドミン、パキシル、ステロイド、アザルフィジンだそうです。
ほとんど副作用で悩まされて中断し、ステロイドだけはなんとか飲めてますがましになったかと
思ったけど気のせいかと思う位最悪に痛みと怠さが酷い日があります。
もう少し早く診断されて治療していたらと思うと悔しいな。
先生も早めに治療した人はよくなりやすいって言ってました。
>516が言う数値って痛点の事かもしれない…
痛点を押して痛くないなら別の残念ながら内分泌物系の病気と言う事
耳管開放症を併発したり
ジストニアを併発したりしてる方はいますか?
522 :
病弱名無しさん:2007/04/17(火) 21:18:09 ID:rHpFkKSc
>>519はCFSは併発してない?
私は気圧の影響とメンタルなストレスが重なると酷くなるよ。
この病気に気づいたときには発症は10年近く前だったから悔しさも出なかった。
良くなりやすい期間は発症から3年くらいだっけ・・。
525 :
病弱名無しさん:2007/04/17(火) 23:00:05 ID:rHpFkKSc
線維筋痛症こうすれば楽になる―全身の痛みに対処する生活と心のコントロール (単行本)
チェット・カニングハム (著), 末吉 杉子 (翻訳)
みなさん読まれましたか?
526 :
病弱名無しさん:2007/04/18(水) 00:03:44 ID:qF16zKCl
今日のクローズアップ現代で取り上げられていたね。
527 :
519:2007/04/19(木) 02:45:42 ID:8zRv+gcb
>>524 きちんとCFS専門医に診てもらえてないからわからないんですが、似てるなと感じます。
しかし先にも書いた相談会でも主治医にも、FMSで痛みを抱えていたらCFSのようなひどいだるさが
あるのは当然・不随症状みたいな説明でした。
首都圏だとCFSをうつ以外の観点から診てくれる医師もあまりいないみたいですよね。
それよりも、血液とか異常出てるから膠原病併発していないか不安です。
528 :
病弱名無しさん:2007/04/19(木) 05:43:12 ID:oH3k4lXw
前にも書いたが、結局直らない病気なんでしょ。
どうすれば良いのか?
毎日寝ても、寝ても眠い。だるい、耳鳴り、記憶がおかしい、冷え、ドライアイ
もちろん全身痛み。フルメニューだよ。
死ぬまで直らないとするとつまらない人生だな。40代男。
529 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/04/19(木) 08:17:47 ID:nceeyc56
慢性疲労症候群(ME又はCFS)に対する、ある薬がヨーロッパ諸国での販売の認証に向けて提出されている。
アメリカのアンプリジェンのメーカーである Hemispherx Biopharma Inc HEB.A が、認証を目的にこの水曜日に提出した。
もしこれが成功すると、この薬(アンプリジェン)は、
現在物議をかもしている「良性筋痛性脳脊髄炎(ME)」(又は「慢性疲労症候群(CFS)」)と知られている症状に対する史上初めての薬として、
市場に立つ事になる。ベルギーとアメリカで臨床試験を済ませた同社は、間もなくアメリカ市場に入札する事を期待している。
530 :
病弱名無しさん:2007/04/19(木) 09:03:11 ID:aJBYGR4V
雑誌「臨床精神薬理」2月号に「特集:痛みに対する精神科薬物療法」で、FMS
に関連する総説が掲載されていました。今まででた治療薬に関する文献の中ではこれが
ベストです。また英文になりますが、「pain」という医学雑誌では日本人医師によって
電気けいれん療法に関する効果を報告しています。
>527
>血液とかに異常が出ているから膠原病併発が不安です…
悪い事は言わないから内科へ行ってきちんと血液検査を受けた方が良い。
此処で色々言っていても前には進まないよ…
>>519,
>>527 FMSとCFSは同じ病気と言う医者だっているし、こういう病気の診断は医者によりけりだよ。
うつ以外の観点とか関係なくていいからCFS専門医の診察を受けたほうがいい。
ここでは膠原病つながとまでの判断はできないけど
血液検査で医者が必要と判断すれば相応の検査をするように言われるだろうから
該当診療科で検査してもらうといいよ。
533 :
519:2007/04/20(金) 01:35:30 ID:2gOKLvFj
>>531 はい、今普段行ってる通院先に行くだけでもきつい(1時間半かかり週1ペース)から、膠原内科を
ネット・書籍等で探していて絞り込んでどこに行くか検討中です。
あと今即は医療費が払えないから、本当明日すぐとかは行けない状態です。
でも近いうちに行かないとやばいから行きます。
>>532 言い訳がましくてすみません。
都内等のCFSを診てくれる病院で、有名な所(知ってるのはメンタル)だと坑うつ薬が主に
処方されるとネットで知り、自分が坑うつ薬は副作用でほとんど飲めないから行っても無駄かと
思っていました。
ただ検査は受けられるなら受けたいんだけど、メンタルか他なら何科でCFSを検査してくれる病院が
都内にあるか探しても出てこなくて。
何よりも今はお金がないのと、通院する体力がなくて新しい病院に即かかれなくてまいってます。
534 :
519:2007/04/20(金) 01:42:22 ID:2gOKLvFj
>>532 度々スマソ。
読み返してみたら、的外れなレスしていました。CFSを診てくれるところなら何科に拘わらず、検査してもらえばいいって事ですよね。
メンタルでCFS診てる所は、検査もなしなのかと思い込んでいました。
お金がないのが本当に厳しいです。
働けないから、通院の診察代・薬代・交通費(これが高い)・休まないと帰れないから寄る喫茶店代。
ノイロで楽になれるような人が羨ましい。
>>534 メンタルでCFS見てる病院でも検査はするでしょう。
問診だけで確定診断出すとは思えない。
自分はメンタルの病院で検査して確定診断でて、でも鬱の薬は飲んでないよ。
病院にもよるが、検査の内容によって初回だけ自費検査が必要かもしれない。
メンタルで精神科(心療内科でなく)なら自立支援医療適用の計らいをしてくれるかもしれない。
休む場所は喫茶店限定?
飲み物持って行って公園や駅の椅子で休んだらどう?
>534
家の近くに総合病院は無いの?
総合病院の内科で膠原病も甲状線も全て普通に検査して貰える…
何故にそこまで『膠原病を専門に扱う病院』にこだわるの?
血液の異常は膠原病以外の病気の場合も有る事を視野に入れた方が良いと思うよ。
>>534 たいへんですね。ご同情します。痛みがねえ。
通院1時間半でしたっけ?
わたしもそうです。4週に一回ですけど。
わたしはなんとか通院できています。
調子悪くて予約日に行かれないこともありますけど・・。
線維筋痛症はノイロでよくなる程度のひとばかりではないようです。
わたしはいろいろ抱えていますが、お医者利用を上手にするのは重要ですよね。
たしかに、わたしが掛かっている膠原病の医師は線維筋痛症患者も扱っているようです。
ま、上手に病院利用してみてね。
どなたか プラーナ療法とか言う 治療院ご存じな方 おられますか?
養命酒を一月飲んだら、驚く程、痛みが軽減した!
もちろん、処方されている薬は飲んでいましたし、また、養命酒は処方された薬を飲まない時間帯に飲むようにしました。
>>540 養命酒かぁ〜。
基本的に養命酒の成分は漢方だよね。
漢方効果なのかなぁ?
養命酒に入ってるような漢方はいろいろ
飲んだけど、効かなかったからなー。
540さんは、他になにか漢方飲んでいますか?
または、飲んだことありますか?
542 :
540:2007/04/24(火) 18:24:36 ID:0PYYp3nO
>>541 この病気になってからは、漢方薬は飲んでません。
養命酒の成分って、パンフレットを見ると、
一般的に売っているサプリメントと
たいして変わらないのですよね…。
ためしに、700mlのを買ってみて飲んでみたら、
1本飲み終わる頃には、だいぶ痛みが軽減されたので、
かなり驚きました。
543 :
541:2007/04/24(火) 19:16:37 ID:NJ1fIolB
>>542 そっかぁ
じゃぁ、541さんにはやっぱり漢方の成分が効いたのかもね。
いろいろ漢方飲んでる人は成分バッティングするから、
試してみるのはためらわれると思うけど。
あと、アルコール分結構あるから気をつけたほうがいいかも。
安いから、試してみる価値はあるかもね!
養命酒ね・・。
以前線維筋痛症といわれて、いま否定されている。でもまだなにか分からない部分もあるみたいです。
養命酒のんでみるかな?
どんな痛みが消えましたか?
わたしは筋痛がかなり出ています。関節はいまのところ骨に異常はなし。
ステロイド服用中だけれど養命酒はいいかな?
ちなみにお酒は飲んじゃています。
あ、もうひとつ聞かせてください。
目覚めがすっきりしますか?
起きてなにかしている時間がながくなりますか?
(眠ってばかりいてそれがつらい)
546 :
540:2007/04/24(火) 23:59:43 ID:0PYYp3nO
>>544 >>545 体のあちこちに出ていた、あの異常な痛みが、
飲みはじめて1ヶ月ぐらいで、かなり軽減されたという感じです。
目覚めと疲労感は、養命酒を飲んでも変わらなかったです。
薬を飲まない時間って、昼しかなかったので、
昼に養命酒を飲むことがほとんどだったので、
どちらかというと、アルコールで眠くなったかな。。。
547 :
534:2007/04/25(水) 01:19:32 ID:139K5oFy
遅くなってスマソ。
>>535 CFSについて無知でした。検査だけでも受けるべきですね。
>>535さんみたいにメンタル科に行っても鬱の薬飲んでない方もいると知り、勉強になりました。
今の病院も不眠症とか診てもらえるメンタル医はいますがCFSは診ていません。
あと季節的に冬や今のまだ寒い時期は、駅や公園での休憩は自分の場合無理です。
(試してもみました)
地下鉄駅構内の風がまず痛みを酷くさせて下手したら激痛おきますし、近隣に公園はないです。
更に自分の場合腰痛が酷いため、飲食店ですら座れる椅子が限られる始末で。固めな椅子は全くダメで。
わがままな体で困ります。また言い訳がましくてすみません、アドバイス頂きながら。
もう少し体調と気候がよくなったらまた試してみます。
>>536 こちらも無知なため、てっきり膠原内科にでも行かないと、まともな検査すらしてもらえないと
思い込んでいました。
近隣でいいなら総合病院は結構ありますし、ましな体調とお金が出来たら行ってきます。
異常値が出たら膠原内科のある病院に紹介されるんでしょうか。
とにかく検査で異常が全く出なくて10年以上きたので、異常値や微熱が出続けてパニクって失礼しました。
この病気と診断された方がたは、最初どのように言って
お医者さんにかかられましたか?
近々大きな病院の内科に行ってみようと思っているのですが、
どうやって説明したらいいのかとても悩んでいます。
体が痛いので検査を受けたいんですがで通じるんでしょうか。
とても些細な事だと思うんですが、悩んでしまって……。
>>537 度々すみません。
どうもありがとうございます。
私も2週に1度で済んでいた時期もありましたが、悪くなってから無理してでも通わざるを得なくて。
よくならなくても、医師に話聞いてもらうのと注射が目的です。
確定診断受けてからたまたまでしょうが段々酷くなってるから、将来が不安で。
時々ヘルパーさんを頼んでいるという人の話聞きますが、身体障害者認定受けた上で自立支援法を
利用されている方なんでしょうか。
筋痛症でない別の疾患も併発してないと障害者認定もらえませんよね。
また40歳過ぎて利用出来る介護保険も、加齢に伴い生じる特定疾病(特定疾患ではない)患者
でないともらえないし、ヘルパー関係は自立支援給付なんでしょうか。
養命酒は、小さい頃から舐めてるから味は知ってるんだけど、
アルコールはそこそこ強いね。
線維筋痛症単発の人は、冷えと疲労が取れていいのかもしれないけど
私は脊椎関節炎併発していて少量のアルコールで痛みが増すから飲めないな。
>>548 いゃいゃ些細なことじゃないですよ。
私はありとあらゆる自分の症状を全部伝えたら、即診断された。
病院探しも兼ねて、単刀直入に「線維筋痛症かもしれない」と伝えて診て貰っている人も見かけるね。
>>550 私もアルコールで痛みが増します。
健康な頃は、大酒のみだったのに・・・。
ちなみに、私の主治医は一応線維筋痛症が専門ですが、
以前、アルコールで痛み・疲労感がひどくなる、って訴えても、
そんなことは聞いたことない、と言われました・・・。
550さんは脊椎関節炎併発しているんですね。
私は、今の病院は普通の血液検査以外なにも検査してもらえないから、
自発的に、「脊椎関節炎の検査お願いします」とでも言わないとダメかな。
検査は、整形外科でいいのかな?
私は圧痛点だけで、線維筋痛症と診断されたので。
552 :
516:2007/04/25(水) 04:52:14 ID:Naw7DfeH
遅くなりました。私が行った病院の先生が言うには圧痛点があてはまらない
個所が何点か・後はレントゲン、血液検査、尿検査の結果リュウマチ、膠原病の数値が
でてないとの事で判断されたみたいです。
>>549 身体障害者認定と特定疾患を混同していませんか?べつものですよ。
>>552 (516)
あの、その検査内容だったら、
逆に除外診断で線維筋痛症と診断されそうな内容に思えるのですが…。
>>551 私も大酒のみだったから、飲めなくなった酒たちを泣く泣く里子に出してるよ。
少量のアルコールでも、翌日には手足の関節に痛みが出てくるので
場所的に脊椎関節炎に影響しているのかなっと自己判断していたんですけど…。
線維筋痛症へも影響しますよね。
というか、どの痛みがどっちの病気とか区別が付かないです。
脊椎関節炎の検査を申し出たとしても、診断できる医者は日本に数人みたいですよ。
私は長野で、レントゲン、尿検査、血液検査、圧痛点から
線維筋痛症と一緒に脊椎関節炎も診断されました。
アルコールに強い(大酒飲み)かどうかはともかく、
せっかくもらった処方薬の効き目が悪くなるか、過剰反応が
出ますし、アルコールで痛みが増す場合もあります。
飲酒は個人の問題ですが、このスレでは推奨しませんよ
だから自慢も嫌味もやめてください
>>556はちょっと不安定なのかな?
アンカーないからはっきりしないけど
554,555ですけが、自慢も嫌味も書いたつもりはありませんので、
誤解のないようにお願いします。
ただ、スレで推奨するしないは、誰が決めるものでもなく
それこそ個人の問題をスレ全体に広げないで欲しいです。
この病気治った人はもうここ見ないのかな…。何でも参考にしたいよ…
559 :
病弱名無しさん:2007/04/26(木) 05:43:47 ID:0N98aBnE
>>556>>だから自慢も嫌味もやめてください
さすがに被害妄想が酷すぎるよ
養命酒すすめてる人は善意でしょうに。
560 :
551:2007/04/26(木) 06:06:21 ID:nKHM4Up9
>>555 そっか、情報ありがと。
長野くらいか。ちゃんと検査してくれるのは。
脊椎関節炎って診断でたら、なにか治療薬があるんでしょうか?
やっぱり、ステロイドなのかな?
556さんの「自慢」っていってることって、「大酒のみ」ってこと?
大酒のみって自慢なのか?・・・。
私は東北出身だから、女でも酒豪なのは普通の県民性みたいなもの
だと思ってたんだが・・・。
555さんもお酒好きみたいだから気持ちがわかりますが、病気になって、アルコール楽しめないのは
つらいですよね。お酒に限らず、健康な頃、普通に娯楽だったことができなくなるのは、
ショックだし、それがストレスですよね。
映画、ショッピング、外食、旅行、楽しくみんなでわいわいおいしいお酒飲むこと、
これらがすべて、症状のせいで無理だし、物理的に苦痛になっちゃうし。
気持ちだけはやりたくても、体が付いていかない・・・。
健康なときは当たり前にやってたことが、こんなにも体力使うことなのか、
とわかって、本当に健康のありがたみ感じます。
>>558 4`走ってきた。
まだ肩&仙腸関節には痛みがあるが
おおむねよくなってきたよ。
直らないと絶望しない方がいいよ。
>>559 被害妄想が酷ぎるのは、申し訳ないがあなた。
嫌味はどこにあるの?自慢もどこにも見当たらないよ。
養命酒も薦めてるんじゃなくて経験を情報として書いただけでしょ。
ネットから離れて精神状態健康にしたほうがいい。(嫌味じゃなく好意で書いてます)
>>551 趣味・嗜好のことわかってくれてありがとう。
脊椎関節炎もまだ未解明が多い病気だけど
線維筋痛症よりは脊椎関節炎のほうが血液検査でも炎症反応で判断できるし
炎症を起こさないようにするとか起きたら抑えるってことだけはとりあえずわかる。
私がもらった薬は鎮痛効果と炎症を抑える成分も含まれている薬で
すぐにステロイドじゃなくて段階で出してくれるよ。
脊椎関節炎は診断してくれるお医者さんも少ないから
発症を自覚できている人も少なくてデータも少ないね。
でも放って置くと体が動きづらくなって寝たきりになりかねないみたい。
線維筋痛症は環境の変化とかですぅーっと消えてしまう羨ましい人も稀にいるんだよね。
あ、大阪に診断できる先生がいるって聞いたけど、名前を思い出せないよ。ごめん。
酒飲むと肩がこっている感じというか痛みを感じるのは
線維筋痛症のせいもあったのか・・・・?
近頃では酒の場に参加することさえ少なくなり
ちょっと飲んだだけでドキドキバクバク
めっきり弱くなってしまった。
RA+なんで以前は地域では有名なリウマチ膠原病科にかかっていたが
遠かったのと検査ばかりで医者の対応がいまひとつだったので
近所の整形にかかって同じ薬を出してもらっているが
「線維筋痛症」といってもわからないみたいだ。
CRPが出てないから「リウマチではないね」と。
線維筋痛症はまだまだ医者でも認知度が低い。
>>563 なんども情報ありがと。
脊椎関節炎は血液検査で炎症反応でるのか。
私は正常値だから、じゃぁ違うな。関節の痛みはないんだよね。
できるだけストレッチしたり、寝たきりのせいで悪化しないように
気をつけてるんだけど、年々悪化してるような気がするんだけど・・・。
ほんと、起きたらあら不思議、治ってたってなったらいいのに。
お互い早く良くなって、普通の人がしている生活楽しみたいですね。
>>564 私もお酒飲むと肩にくるよ。
ぐいーって締め付けられるみたいになる。
私は、首肩が木の根っこみたいにがちがちなので、
最初はアルコールで血流がよくなって、神経とか血管とかが
凝りに圧迫されてるのかと思ってたよ。
確かアメリカの論文に、CFSもアルコールによって、疲労感が悪化
するってあったから、線維筋痛症も関係あると思う。
関節の痛みひどいのに炎症反応ないのはどうなんだろう…
過去にも38℃以上の熱が続いた時でも炎症反応無しの状態2年位あったんだけど…
>>565 >>566 レントゲンでは炎症は認められなかったの?
私はCRPはそれほど高くなかったけどレントゲンで炎症反応が見られるって言われた。
それと、決め手はやっぱり圧痛点が脊椎関節炎の殆どの場所で反応があって、
先生に反応がこんなにあるのも珍しいって喜ばれたよ(ーー;)
>>566のはCFS:慢性疲労症候群ではないの?
CFSでも微熱と痛みは出るからけど…線引きが難しいんだよね、これらの病気は。
>>567 線維筋痛症の診断に行ったのに、レントゲンはとってもらえなかった。
私の主治医は線維筋痛症=メンヘル的病気、と思ってるタイプらしい。
心理テストと圧痛点チェックだけだった。
首・肩・肩甲骨周り・背骨がミシミシぎゅーって締め付けられるように痛いのに。
レントゲンで炎症わかるんだー。
といっても、普通の整形外科じゃ専門の医者じゃないとレントゲン見ても
脊椎関節炎かどうかなんて診断できそうになさそうだよね。
私は、565ですが、線維筋痛症かCFSか混合型かわからない状態です。
線維筋痛症にしては疲労・消耗感が思いし、CFSというには全身の痛みが
並じゃない。
私の知り合いのCFS患者は皆、体の疼痛が全くないって言ってるよ。
私は圧痛点も痛いけど、そのほかの場所の疼痛もひどい。
顔とか、手のひらとか、足の裏・甲とか押すと叫ぶほど痛い。
569 :
566:2007/04/27(金) 15:16:21 ID:syl2zg4K
>>567 CFSは11年前に診断されてるんだけど、圧痛点は全部反応あるんだよ。
筋痛症で掛かってる医者はまだレントゲンもMRIも言及せず。
診断付く直前に掛かった医者からはMRIは絶対すべきとは言われてる。
今年に入って痛み出した部分の筋肉が体重変わるくらい腫れ上がってるんだよね。
別に麻痺系疾患もあるからそっちの主治医に検査お願いした方が良いんだろうか…。
>>568 そうそう、レントゲンで炎症が見れても脊椎関節炎を疑える医者は滅多にいないよ。
長野でレントゲン見ながら「ここのところが炎症起こしてる」って説明してもらい
今の主治医もレントゲンで炎症反応見てたよ。
>568さんの疲労感が強いのは線維筋痛症と併発しやすい神経症が重くなっているのか
慢性疲労症候群が合併しているか・・?
この病気も原因がまだ未解明でそれぞれ原因も違うだろうけど
私は今のFMSの主治医からCFSの主治医を紹介されてメンタル面のケアを重要視している。
でもそれで少しづつなんだけど良くなりつつあるから
やっぱ自分の原因は精神面が大きく占めてるかなと思ってる。
足の裏も甲も手のひらも叫ぶほどではないが私も押すと痛いよ。
>>569 私が診て貰った医者にも一人MRI撮ってもしょうがないって言ってた人がいた。
別の医者で撮ったから気が済んだけどね。
一応除外診断だし医者によってはMRIも参考にしてるよ。
筋肉が腫れたり麻痺は・・辛いね。
別の医者の意見を聞いてみるのは賛成だね。それにこのままじゃ納得できんだろう。
患者にはその権利があるよ。
571 :
566:2007/04/27(金) 22:58:33 ID:syl2zg4K
>>570 腫れと体重増加が始まったのはCFS診断と同時期からで、痛みと麻痺はかれこれ18年前からなんだ。
もっとも診断付いたのは4年前で他にも同時期に判明した病名は諸々あるんだけど。
診断前に掛かった時のレントゲンで左手がおかしいとも言われてたから、案外炎症反応無くても炎症起こしてたのかも知れないね。
麻痺の方は脳神経疾患だから関連性も含めて同時進行で治療と検査頼んでみる。
>>571さん、諸々の病気たちとの付き合いがほんとに長いんだね〜。
私もいくつも併発して症状もありすぎるから
医者でも自分でもこれはどの病気?ってのが分かんなくてそこが難しくて辛いとこだけど
長いのに前向きに闘ってるところが>571さん凄いよ。
脳神経疾患か・・それって神経内科なのかな?脳神経外科?
今の主治医は「線維筋痛症はまだ研究段階だけど数年後には神経内科的な見解が出るだろう」って言ってる。
数年待たなきゃだけど、私もそっちを疑ってるから
ほんとにそうなったら治療方法ができるかもしれないって期待してるんだ。
安易過ぎるかもしれないけどね。
573 :
566:2007/04/28(土) 00:16:49 ID:W1h1uAvg
>>572 前向きかどうかと言われたら既に諦めの境地に近い。
とりあえずまだ物も食えるし歩けない訳じゃないから生きてるだけでもいーやって感じ。
外出しても短い距離は杖無しではきついし、そこそこの距離になると車椅子だしね。
脳神経の方は神経内科だよ。
神経内科の筋肉関連の疾患に関しては現在は徳島大と東海大が大きなグループになってるらしいね。
東海大は薬剤、徳島大は治療法の研究が中心みたい。
新聞の小さな記事で東海大の話が出てたのが4年前だから、見解が出るかもって言う話は案外この辺からかも知れないね。
574 :
病弱名無しさん:2007/04/28(土) 01:22:18 ID:tFIvaeJw
最近この時期に痛む場所(肩甲骨がメンイ)をストーブで暖めるとだいぶ
痛みが楽になるまで回復してきました・
でも本当に肩甲骨がちくちく痛かったり、本当辛いですね。
ちなみに>571さんはどんな脳神経の病気なんですか?
差し支えなかったら教えて下さい。
私も原因不明の半身麻痺がつらいんですが、
神経内科的には今の所問題ないと言われてます。
筋電図はとるまでもないと言われました。
576 :
566:2007/04/28(土) 10:17:29 ID:W1h1uAvg
>>575 周期性四肢麻痺。
麻痺では筋電図と血液検査は症状が出てる最中にしないと意味が無いとかで、ぶっ倒れて救急車で運ばれた時に検査して判明。
同じ神経内科でもジストニア外来が麻痺に比較的アプローチが近いみたいなので、一度受診しては?
背中痛い…
天候が不順だと痛み止め漬けに近い状態に…
来月、仙腸関節炎と脊椎関節炎の両方の炎症がひかず反対に悪化した為、造影剤無しでMRI検査に行ってきます…。
内心、薬の量とプレドニンの量が増えそうでコワい…。
578 :
病弱名無しさん:2007/04/28(土) 21:08:47 ID:Z8tHZnH4
今放送中の人体再生ロマンスペシャルVみてますが
見るからに痛そうなことばかり。
なぜ線維筋痛症は治らないのか不思議です。
もう5年苦しんでいますが、回復の兆しなし。
>>561さん
ありがとう。
絶対治りたい…
自分が今諦めたら、家族総倒れです。
1度寝込むと、動く痛みの恐怖と戦わないと、又会社行く勇気が…
でも諦めたくない…いつかきっと分る日もくるもしれない。
上椀神経ブロック受けました。下半身も痛いけど、パニック出そうな位痛い上半身に痛みの休憩貰って、ゆっくりベットで休憩しながら、完全に痛みにやられて鬱だったなぁ…って。人格変わってたなぁ…って。又復帰して麻酔切れても、痛みに数時間でも休憩が貰える。
幸せです。
>>566=
>>573 572です。
前向きなんて書いて、つらいことを書かせてしまったね。ごめん。
神経内科の疾患での研究と取り組みを教えてくれて参考になりました。
根拠もなく安易に喜ばせるようなことを言う先生ではないので
>573さんの情報で納得できました。
ぶっ倒れて・・って、ほんとに大変な思いをしながらなんですね。
やっぱり、凄いです。
そういう人とここでやり取りできたことが私にとってはある意味奇跡で有り難いです。
私だけがプラスで何も返して上げられないのが申し訳ないが・・。
でも、>571さんに励まされました。ありがとう。
581 :
病弱名無しさん:2007/04/29(日) 11:11:21 ID:/hTNFflG
うまく寝れず体もだるいのに外はすごく明るくなってくる
なんか欝になってくる
自分だけが調子悪くてまわりは普通に回ってる
ついていけない
>581
案外と自分は自分、他人は他人と割り切ってみると気楽になるよ。
相手がタッタカ進んでも現実は差ほど前に進んで無いし…
くだらない現実は日々進化するけど他人から見た自分や自分の在り方なんてこの病気ど同じ様な仕組みで案外と『病気』と認められ指定れると色々楽なのかもね…。
最近、私は痛み止めまで副作用して行く必要性無しとキッパリ割り切って約3ヶ月も先のクラス会を断ったら気が楽になった…。
割り切る事も必要かも…
連休に入る前夜から痛みがひどい。
夫が外出したらうそのように楽になった。
今朝起きたら夫はいなかった。今日は全く痛みなし。
そういえば去年も連休中は寝込んでいた。
この痛みの原因はやはりは家庭内にあるのか・・・・
フィブロかどうかたしかじゃないのでけど、
心理的不快、葛藤の元があるとやはり身体の痛みが強いような気がしている。
あと、雨もよいの前。最近気付いた。
ここ数カ月のうちで最近痛みが一番少ない気がします。
暖かくなってきたからとかありますでしょうか?
私もここ数日あまり体が痛まなくなってる。
暖かくなってきたからかな。
少し前までは雨雪の前の気圧の変化や寒さに
とても体が過敏になっていたけど。
587 :
病弱名無しさん:2007/05/01(火) 12:44:36 ID:K2Ee7CNX
最近引っ越して学校も主婦もバイトもしているから病院いく時間をとるのが大変
前に痛みを和らげる薬は処方されてる中にはないと薬剤師さんに言われ
痛みからの恐怖感をとる薬だったので必要ないと思い、お医者に薬をやめると
言ったら叱られました。
薬にはちゃんと意味があるのだと。でも鬱ではなかったのでセントジョーンズワート
とかテアニンとかのサプリで試してみたいと思うのですが危険でしょうか?
ついでにCOQ10とかも。
ちなみに薬はトレドミン、セディール、ランドセンです。
鬱に関して作用する目的での投薬ではないけど意味はあるよ。
延髄の機能を正常に近づける為に体内へ成分を貯めるのが目的で恐怖感を取るのはあくまで副産物だって説明されたし。
>583
多分、痛みの元は家にありで当たりだと思う。
私もGWだから痛みとストレスの大元の祖母が来ないと喜んだのもつかの間、今日から2日間の平日が誰も来ないから嫌だと母に我が儘を言いたい放題言って今日からまた来る…。
今日、明日の2日間を何気に考えてるだけで背中のジワジワとあちらこちらのひいたハズの痛み増進中…。
痛み止めと激痛から解放される私にとっての小休止は当分先の話しになりそうだよ。
かなり憂鬱だ…。
590 :
病弱名無しさん:2007/05/01(火) 18:21:31 ID:uLlgdN1m
女は男より家にいてもおかしなことじゃないから落ち着けよ
特に主婦ならなおさら
なんで学生もバイトもしてんのか意味がわからんのだが
線維筋痛症ってそんな軽症じゃないだろ
普通健常でも3つも肩書きこなすなんてきつい話だぞ
男はもっとかわいそうだわ
>>590 烈しく同意
主婦=夫に寄生シテルクセにウゼエよ
家に引きこもって 黙って静かにしてろ
仕事ができなくなる オトコのほうがもっとしんどいぞ
592 :
病弱名無しさん:2007/05/01(火) 20:08:24 ID:t+05yahp
どうせ1度かかったら治らない病気なんだろ。
ふざけた病気だ。
俺の人生台無しだ。
会社言っても白い目で見るし。
ここで論議したところで直らないんじゃないの?
だってさ、世界中の頭の良い先生達ですら完治する方法わかんないんでしょ。
爆発しそうだよ。
>592
今の所は特効薬はないから痛止めで痛みを押さえるしかない…のだと思う
抗議するのなら思い切って国に『難病と認めてくれ』と抗議しないと進展しないのかも…
>591
今は男女平等な社会だから『男は外で働き金を稼ぎ、女は家の中にいる』…的な男尊女卑の思考は時代錯誤。
今、自分が家の中で出来る範囲の主夫としての仕事(家事)を探してみたらどうだろう?
外で働く人が全て男性とは限らない世の中なのだから、男性が主夫をしてもおかしくは無い。
そう言えば、以前ドキュメンタリーで女性が外で仕事をして男性が怪我か病気を理由に仕事を辞めて主夫をしてたな…。
『物事は考え方次第だ』とその男性は言っていたよ。
時代錯誤の男尊女卑を貫き通したいなら話しは別だけどね。
594 :
病弱名無しさん:2007/05/01(火) 20:53:26 ID:t+05yahp
男はほとんどならない病気みたいだけど、なんでかかっちゃったのか。
不幸だよ。不公平だよ。
>>591 まあまあ、気持ちは判るがこの位はヌルーしなよ。
それぞれ色んな事情を抱えてこの病気と
対峙しているのだし、こんな処でイライラしてたら
病気に悪い影響が出てしまうよ。
596 :
583:2007/05/01(火) 22:53:08 ID:mUlj84WD
男尊女卑で家庭に無関心なくせに
私の仕事の地位を自慢し収入をあてにする夫
フィブロ以外の持病への不安、不調
立場上仕事を休めないためのストレスと過労
不登校の娘と問題ばかり起こし退学寸前の息子
いやみばかり言う親
仕事、家事、家庭内のこと、健康のこと、
ずっと人一倍がんばってきたつもりなのに
頑張れなくなってしまった自分が悲しい。
夫の協力があったらどんなに楽だろうと思います。
長年原因不明で、行き着いた心療内科で心身症と診断されてからが長かった。
投薬以外にカウンセリング受けたり、最初の心療内科の医者が内科出身でちょっとメンタル面の
勉強した程度の人だったと後から知った。
その医者が痛みは怒りから起こるやら、家庭環境に問題あるやら(全くない訳じゃないけど
たいした事ない)、痛みに逃げているやら、言うだけ言って一応治療はしたが周囲の患者も
良くなった人は聞かなかった。
自分だけでなく、皆その医者にかなり嫌な事を言われたらしく中には訴えてやるって人まで。
そうしたら退院で、あとは勝手にしてって感じで、その頃言われたメンタル的に原因が…
みたいなのがいまだに頭の中にあるらしく、筋痛症と診断されて人に病名いいやすくはなったが、
今一つ働けない自分を責めてしまう。
確かに発病当初はストレスが凄かったけど、今は解決出来てる。
杖必須だし、医者からも働くなみたいに言われてるのに。
気晴らしに近所に平日昼間お茶しに行っても、ニートみたいで嫌なんだよな(´・ω・`)
筋痛症ってかなり酷い人以外、長年患ってる割に老けたりいかにも病人的な顔色じゃないですよね。
いいような辛さを理解されないような。
598 :
587:2007/05/02(水) 03:43:59 ID:2Xw1rSlf
>>588 そうなんですか。有難うございます。お医者さんと相談してみます。
>>590 取り乱している訳ではないので安心してください。
主婦業に学校にバイト、かなりきついですよ。でも三年間何もせずに寝込んで
いたら痛みに慣れてきて、声に出さずにはいられない痛みでも咳払いとかで
ごまかしながら学生してます。
夫は安月給、両親は貧乏なので普通に就職するのではなく会社を立ち上げる為に
学校に通っています。気合のみです。少しでも気を緩めたらまた寝込むでしょう。
599 :
病弱名無しさん:2007/05/03(木) 02:07:27 ID:rTSf4f1K
>>596 全部お前のせいだろどうみても。
旦那さん立てずに自分のやりたいように生きてきたからだろ。
なんで悲劇のヒロインぶってるんだよ。
自分は家族の中で一番苦労してるから一番不幸なんだと思いたいだけだろ。
家族でマスターベーションすんのもいい加減にしとけや。
家庭に男が二人もいて子供がパニック起こしてんじゃねえか
しかも一人は姿形は女でも中身が男、一人は男なのにどうみても中身が女
気持ち悪い家庭で毎日子供が吐き気してんだろが
家族が4人いたら4分の1なんだろ
なんで、てめえが全部掌握しようとしてんだよ
病気になってもまだきづかねえのか
お前なんかに同情する奴いたら世の中おかしいって
600 :
病弱名無しさん:2007/05/03(木) 05:13:32 ID:2FQRw25H
別れれば直るなら、別れればいいじゃん。ね。
601 :
病弱名無しさん:2007/05/03(木) 05:16:00 ID:2FQRw25H
とにかく直らない病気だろ。
軽くはなるかもしれんが、なったら一生棒に振る人生だ。
貧乏くじを引いた気分だ。
602 :
病弱名無しさん:2007/05/03(木) 09:58:34 ID:QbxA/kER
>>599 完全に過妄想のハラッサータイプだね。読んでるだけで吐き気がする。
>>600 別れればいいなんて安易で軽率なこと言う位なら、
この病気でも生活していけるだけの保障してやりなよ。
できないと言うなら、相手を追い詰めるような安易な発想で意見言うな。
603 :
596:2007/05/03(木) 22:13:13 ID:q61M8N5J
>>599 おっしゃるとおりです。
家庭がめちゃめちゃなのも私が原因なのはわかっています。
でも夫をたてずに好きなように生きてきたわけではありません。
子供が小さい頃は仕事しか興味のない夫にかわって
全業主婦で家庭を全面的に守ってきました。
結果父親の代わりもしていたと思います。
夫が0%だったら私が100%やらなくてはいけませんでした。
私が入院したときも出産のときも会社は休んでくれなくて
一人で入院し病院のATMでお金を下ろして支払いし退院しました。
子供の運動会にもほとんど来ていません。
友達にも言われますがなぜ別れなかったのか不思議です。
子供のこと親のことその他で金銭的においつめられ
職場復帰したところ責任ある立場になってしまったのですが・・・
高いお給料を得るためには引き受けざるを得なかったのですが
家庭のことを忘れたくて仕事に打ち込んだのかもしれません。
>>602 子供達が一人前になったら別れようと思っています。
別な病気でも入院するようにといわれている体調なので
老後の生活についてどうしたらいいか悩んでいます。
>子供のこと親のことその他で金銭的においつめられ
>家庭のことを忘れたくて仕事に打ち込んだのかもしれません。
どっちなのかな?
夫がすとれっサーなら別れたらとわたしも思う。
子供もかなり手が離れたから働きにでているのでしょう。
老後なんて難病もったらみんな不安だし、実際不安定です。
現状ではそんなものです。もっとよい社会になればいいですが・・。
605 :
病弱名無しさん:2007/05/04(金) 04:30:22 ID:+swbQSwL
快眠を得るたびに痛みが楽になっていく私はこの病気ではないのでしょうか?
そろそろ結婚したいんでどうにか治らないかと思ってるんですが・
(相手はいません)
どうやらこの痛みは自律神経の乱れからきてるように思うんですけど。
606 :
病弱名無しさん:2007/05/04(金) 05:07:30 ID:zIp64/NH
夫のことで書き込みしてる方。
他の掲示板行ったら。ここの掲示板やってストレスたまらないか?
家庭(夫)と2ch掲示板のストレスでもっと痛み増さないか?
もうここの掲示板に顔ださない方が良いと思うよ。
なぜ言い争うの?家庭は人それぞれ。旦那に寄生とか、どうして叩くの?
あたしは587さんじゃないけど、子どももいるし、旦那さんは脳梗塞で倒れた。
でもなんとか旦那さんも出来るだけ仕事してるけど、自分と同じ位しんどそう…
だから自分も働いてる。再婚で子どもや自分の病気で脳梗塞で身体きかない旦那さんに負担かけすぎたくないし。
助け合って労って、それでも生活きついけど、痛くて泣きたくなる日もあるけど、それが今の自分を支えてるトコもある。
確実に進行してるのも分かります。
恥ずかしいけど、肩背中股関節骨盤足の他に、最近恥骨も痛い…
これって気が滅入る…
ご飯も弁当も最近全然作ってないですよ。
でも、痛くても家族の前では少しでも笑顔でいたい。
だって子どもの不安が私にとても共鳴するから。子どもなのにローンの心配までするから。
実はこのひと月、会社休んでます。休むと、又あの痛みに耐えるのかと恐怖感が出ます。
でも身体きかない旦那さんが働いてる。勇気出さなきゃと思う…
お互い身内いないから、助け合わなきゃ生活出来ないよ?
働くどころしゃない辛い人もたくさんいると思うけど、言い争うのは、ここでみんなが情報知ったり癒されたりの場でなくなってしまう。
だって私も年中泣き入ってるもの。
>>607 そんなにウジウジしているから
妙な病気になるんだよ
どうしろと言いたいのか?
どんなに辛い病気でも、同じ病気のスレで、お前みたいな奴がいちいちつっかかって気晴らししてんのがムカつくんだよ!
いい加減にしなよ!
うじうじって言うなら子ども抱えて食ってみろよ!薬と身体中に麻酔打ちながら、痛みで会社のトイレで吐きながら。こっちは副収入の為に治験者までやってんだよ!
どっちが拗ねてんだよ!
病気になったら仕方ないんだよ!この世は元々不公平で不条理なんだよ!
家庭にストレスのある人は、たとえ線維筋痛症患者であっても他の板でやってほしい。
特に主婦らしき人。
貴方たちに言えることは 『じゃあ、別れなよ』としか言えない。
>>609 マイナス思考でヒステリー
ウツ もしくは 分裂になっているね
メンヘル板へどうぞ
家庭にストレスあって主婦らしき人はスルー
まったりしよう
j7ezbaF+さんの豹変ぶりがこわいです・・・。
ところでこの病気とカフェインって関係あるんでしょうか。
最近発売されたアメリカ人が書いた本の中に「カフェインは控えよ」って書いてあります。
アメリカの話だから「コーヒーを断て」って感じで。
でも日本茶にも紅茶にもカフェインって含まれてますよね。
そういうのもダメなのかなぁ。
カフェインの制限を主治医から指導された方、いらっしゃいます?
私的にマイナス思考解除で済む問題と済まない問題がある…。
痛みの元の前で頑張って冷静を装っても痛みとストレスにはかなわない。
しかも家族は痛みの元が祖母だと気付いて無い…祖母に優しくしろだの色々言う前に祖母のワガママをどうにかしろ…。
しかも
ゴールデンウィークあけないのに…
また痛みの大元の祖母が来る、薬漬けになった理由が来る…本当にマジで勘弁してくれっ!!
次いでに泣きたい…
マジで勘弁してくれ〜!!
614 :
587:2007/05/04(金) 16:41:25 ID:aMOy/i04
>>607 ごちゃごちゃになってると思うので私は
>>587と
>>597だけです
うちは主人の理解があるので家庭に不満はありません
働けないのと金銭問題は辛いですね。お役所に相談してもダメでしょうか?
>>610 発端はこの病気。この病気の人が集う場所だから問題ないと思います。
>>612 私の場合、全身は勿論ですが内臓にも痛みがあって、たまたまだけど
コーヒーの量を減らしたら胃腸の痛みが軽減されたので自主的にやめています
服用している薬にもよるのですかね
615 :
587:2007/05/04(金) 16:48:19 ID:aMOy/i04
>>613 心療内科で家族療法やらんとキツイよ。
少なくとも自分は原因の親を医者に引きずり渡して治療中。
自分一人で抱え込んでてもこの病気は改善されない。
家族が原因なら尚更だ。
マジで泣きたいなら泣けばいいし、我慢して悪化させる必要性無いでしょ。
本当に症状を改善させたいなら喧嘩になっても家族に打ち明けるべき。
自分一人が我慢すれば丸く収まるとか考えてても前に進まないよ。
隠し続けて悪化させるか、曝け出して揉めても家族の理解を得るか。
よく考えて。
>>670が自分の夫のことを「だんなさん」とさんづけで呼ぶ件について。
>>614 胃が荒れているとコーヒーはつらいよ。
筋痛症とかんけいないかも。
>616有難う
無理矢理にでも訴えてみる…
最近じゃ祖母が来ると聞くだけて痛む始末…
心療内科か…
確かにどうにかしないと始まらない…
通院先の病院で事情を話して心療内科に回してもらうかな…。
何から何まで我慢するの疲れた…
670なんていねーよばーか
>>587 この病気に精神科の抗鬱剤が効くというはなしはご存知ですよね。
精神病や心因性でなくても。
>>598 がんばりやさんですね。
応援してます。でも、適度に頑張ってねw
鹿児島県は、大雨です。
全身が痛いです。
皆さんは、こんな日は、どのように過ごしてらっしゃいますか?
623 :
病弱名無しさん:2007/05/06(日) 07:46:20 ID:fHXTaiuG
20代の♂いる?
外大雨。
ピロリ菌が原因と聞いたことあるけど ホンとかな
>624
ピロリ菌は胃炎には関係あってもこの病気には関係ないと思うよ。
関係が有るのなら二十歳の時に退治したピロリ菌に再度侵されてると言う事になる…
あれほど厄介な菌はいないだろうな…と思う
ピロリ菌もタイプがいろいろあるらしい。タイプに合った薬でないとだめらしい。
>626
急性胃炎で入院しタイプを見て貰い全て退治したからいないはず。
しかも散々、胃薬やらえたいの知れない薬のんだし…
3年前に胃カメラ飲んで検査した所、陰性で胃炎の疑い無しみたい。
急性胃炎や細菌性胃炎になったらピロリを疑えと言った所だと思う。
胃炎おこしたことのない人っているのかな?
わたしゃ手術で胃を切りましたが、その後発病。
ピロリ菌に関しては手術前に薬飲んでます。
ピロリ菌って関係あんのかな、この病気に。
ふしぎだね。>ピロリ菌
わたしゃまだ菌の検査もしたことないけど。
631 :
病弱名無しさん:2007/05/07(月) 12:43:12 ID:ebDEird7
632 :
病弱名無しさん:2007/05/07(月) 12:43:56 ID:ebDEird7
間違い。浅香光代だった。
633 :
病弱名無しさん:2007/05/08(火) 04:17:05 ID:uJCw5Qu7
ここ3年ストレスになる原因がない生活をさせてもらってるだけ幸せな方
だったんですね。それでも働けなくて申し訳ないですが。
634 :
病弱名無しさん:2007/05/08(火) 05:42:56 ID:rl3QMvNE
>633
勘違いしないで欲しい…約三年間ストレスが無い分け無いでしょ?
当時はまだこの病気と知らず
毎日、激痛と微熱の中バイトに行ってバイト先のおばちゃん達に根も葉もない噂をたてられて
毎日ストレスでムカつきながら激痛と戦い運転して帰宅してたんだから
今だってストレスは家の中にイヤと言う程転がってるし…。
それとどうしてあなたが他人を『こうだからこうなんだ』と決め付けられるのかそこが不思議…。
久しぶりに、覗いて見たらカナリ荒れてる感じだね。
最近、悪夢ばっかりみるなぁ〜食欲もあんまり無くて、
起きた瞬間の心臓のドクドクするのが、前に比べて凄く感じる。
連投ゴメン
>>636 でも、それって線維筋痛症の症状なの?
関係ないとおもっていたけど。
お初になります
長年の原因不明な身体の痛みに耐えて来て
読売の医療ルネッサンスを見て『あぁこれだ!』と思い
昨日、長野の病院に行きレントゲンや血液検査の異常も無く圧痛点を押され『繊維筋痛症』だねと言われ救われた気持ちになり涙出ちゃいましたw
>>639 よかったですね。
まず、自分がなにで苦しんでいるのかをしりたいですしね。
家族にも分かってもらいたいですし。
自分の苦痛が慰められたようなきもちですよね。わかります。
暑いけど、みんな汗書いてる?
この病気になると汗かきにくい体質になると思う。
暑い時期にかけるだけ汗かいたほうが調子あがるのかな。
女性が多いけど20代♂の方っていますか?
>>640 ありがとうございます。
病名が判って多少は前向きに病気と付き合えるかなとは思います。
643 :
病弱名無しさん:2007/05/09(水) 20:59:37 ID:ZH8BpXTT
辛かったでしょう。
何の病気かわかるだけでも、私も救われました。
無理せずに前向きに。
と簡単ではないのはわかってますが。
ここ暫くネガティブ状態たがらロムに専念します…。
めちゃめちゃ明るく振る舞う人見ると単体発症できっと仕事が出来る程度に軽いんだな〜と感じてしまう…。
早く治ると良いね。
単体発症は確実に治るらしいから…。
線維筋痛症でめちゃめちゃ明るい人ているの?
たいして悪くないんだろうね。
つうか、わたしもそうひどい痛みじゃないけれど、躁状態にはほど遠い。
バスガイドをしていました。
毎日、笑って、明るく振る舞うのがキツかった。
>>646 こう鬱剤ものんでいるといいよ。
フィブロにも効くし、暗い顔すくなくなる。
って、痛みだよね、根本は。
>>647 デプロメールもらって朝晩1錠のんでますが役に立っている気がします。
以前ほどは落ち込み激しくないし(これは精神的な側面)、
痛みにもきいているならなお結構だと。
デパスはわたしも重宝していますが、意外にデプロが効いているのだと感じています。
即効性がないから気が付いてみたら立ち直り早いわ、ってかんじ。
人に接触する仕事だとくらーい顔してるのよくないからね。(自分の経験)
筋痛症以外にもけっこういろんな病気かかえてるんだけど
「え〜、ぜんぜん病気で悩んでるように見えな〜い、元気そう」と驚かれる。
人から見ると明るいんだと思う・・・。
主治医は診察のたびにデパスはどれくらい欲しいかと聞きますw
653 :
病弱名無しさん:2007/05/10(木) 21:56:02 ID:mjJOfnbW
>641
俺も汗かきにくい。冬場、水さわると、かき氷食べて頭痛くなるのと
同じ。あと平熱も低い。風引いて具合い悪いときもあまり熱が上がらないよ。
のど乾く。ひどいドライアイ。耳鳴り(高音域、低音域のハーモニー)。
いつもだるい。寝ても寝ても眠い。表情がこわばる。
もちろん痛い。
先生曰く、体温調整機能がおかしくなったり、脳血流が悪くなるとこの病気
になるって言ってる。
体温調整機能はたしかにおかしくなってる気がする
脳にも血が回ってない気がする
鼻血が頭痛するほう(右)から出ないことと関係ありそうだ
発症してから一度も出血したことがない
>体温調整機能はたしかにおかしくなってる気がする
>脳にも血が回ってない気がする
おなじだ。
全く同じ
657 :
病弱名無しさん:2007/05/11(金) 00:21:05 ID:iAGjGmuO
>>652 同じくです。
病名を言っても病状を説明しても病気に関心を持ってはもらえない。
どうやら説明している時の自分が元気らしい ←自己責任多し?(^^ゞ
症状があまりにも筋痛症に似過ぎているので近いうちに
検査に行ってきます
症状
移動する関節痛・筋肉痛、だるい、ムズムズ足、微熱、骨が痛い、
不眠、逆に寝過ぎ、体温調節できない、汗かかない、でも足の裏にはかく、
自律神経活発になりすぎ、などなど…
1年くらい前に原因も分からないまま、突然股関節に激痛
MRIでみたら水がたまっていて、それから最悪の症状が出まくっています
足を切り落としたいくらいの下半身の痛みとだるさ
血液検査は白血球だけ中途半端に高く、あとは正常です
最近は手の指の痛みが長く続き、かなり不便です
気合で洗い物しても、お茶碗落としますorz
このスレ発見できてよかった…
まだ診断ついてないのですが、よーく読ませていただきます
私は異常なほどの汗かき。冷え性。顔から上はのぼせる。
これは、小さい頃から。
体育の時でも、すこし運動しただけでも
一人だけ頭からやかんで水ぶっかけられたみたいに、
全身滝汗が止まらない。すぐぜいぜいはぁはぁで体力なし。
手のひら・足の裏はじっとり湿ってること多い。
寝汗もスゴイ。
そして、変温動物w
暑いところにいると、体はほてっておさまらないし、
寒いところにいると、どんどん冷えていく。
>>653 同じく私も平熱低いわ…
パキシル処方されてからドライアイと口の乾きが更に悪化orz
風邪ひいたみたいになってしまった。
慢性疲労っていうのかな。
のど腫れてきて、いたいし、服重ねても寒気が。
だるくて動く気が起こらない。
自分はなんで生きているんでしょうか。
>>658の者です
お尋ねしたいのですが、こちらにいらっしゃる確定を受けた方は
「青竹踏み」をガンガンやると一時的に短時間だけ症状が
楽になる、ということはありませんか?
私は青竹踏み(とはいえプラスチックでボコボコなコブがついている物)
を10分くらい踏むと少しの間だけ痛みが軽くなります
青竹踏みもかなりの激痛なのですが、理不尽な痛みじゃないので(笑)
耐えられます
痛くてダルくてどうしようもない時は思い切ってガツガツ踏んでます
ふくらはぎを揉んだりしたいんだけど手の指も痛いし…
青竹踏みをもってらっしゃる方、試してみて下さいm(__)m
立っていると足がガクガクしてきて、プルプルと震えてるようになります。
電車で立っていられないけど、席を譲ってもらえるわけでもなく。
最近、書痙も酷い。
>足を切り落としたいくらいの下半身の痛みとだるさ
それは辛いですねえ。
わたしは下肢のすざまじい冷えで脚切り落としたい苦痛でした。
>書痙も酷い。
それ、それ。
自分の書いた字が読めない。
字が震えるのではずかしい。ワープロという良いものがありがたい。
10年くらい前に手書きしたものを見ると、よくこんな綺麗な字が書けたのだなあと
感心するw。
筋肉の萎えなのでしょうかね・・。
字を書くのに筋肉の力が要るなんて知らなかったw
ペンと箸の震えは抗うつ剤の処方を変えてもらってから2ヶ月で収まった。
痛みも、寝込みたいほどの痛みは、低気圧と高気圧が代わる代わる来るときだけ。
微熱あり、喉の腫れありだからCSNも入ってるのかも知れないと思うんだけど
今の一番の問題は下半身の冷えとどうしようもない疲労感。
コタツが片付けられない。昼間、窓を開けて、足はコタツ。
それと、睡眠障害。
いい加減、寝たいんだけどな。
666 :
653:2007/05/12(土) 05:11:12 ID:vWJK5N+a
この病気は女性が多いのは、女性は冷え性が多いからか?
脳血流が悪いと、この病気でなくても耳鳴りになりやすいとさ。
もしかして体温が低いと代謝が悪くなり、唾液や涙が作られなくなるのか?
長年服用しておりました、ノイロトロピンとトレドミンに先日から抗てんかん剤の
ガパペン(鎮痛補助効果として)を投与をする事になりました。
物凄い全身倦怠感と思考能力の低下が襲っています。
でも元々神経質っだったかもしれない私にとっては、何だかダラーンとした脱力感
も良いと思いましたが、正直お薬漬け状態治療に今後なるのかな?と思うと少し
泣けて来ましたが、もう涙さえもでません。
最近では体中の痛みの他、普通の食事が嚼めなくなり半年前から粉砕食です。
それでも、咀嚼時の疲労感、皮膚、口腔粘膜の異常過敏
(食事中に嚼んでいる食べ物が歯、歯茎、舌や上顎等に擦れるだけで激痛)
又それらを普通に嚼んだり飲み込むタイミングですらスムーズにいかなく
なってしまい、よく舌や裏唇等嚼んでしまったり咽せる様になりました。
お見舞いに来てくれた友達に「赤ちゃんみたいな食ベ方でしょ?」と
一応笑顔で取り繕ってはいますが・・・
それと体が日に日に硬くなり衣服の着脱も難しいです、歩きにくくなるのも
この病気の特徴なのでしょうか?
担当医に御聞きしたら「そう感じる患者さんもいますね」とおっしゃっており
ましたので・・・・
私の様なお薬の処方箋(特にガパペンを服用して)少しでも効果有った方等
いらっしゃいますか?
最後に自分勝手な長文で申し訳有りませんでした。
でも皆さんの様に希望は捨てません。
まだ・・・・
669 :
遅れましたが:2007/05/12(土) 17:21:34 ID:2+q0Mk4a
>>621 そうなんですよね。薬は続ける事にします。
有難うございます。頑張ります。
>668
正直に自分の体がマズい、ヤバいと感じたら医者に伝えて薬を切り替えた方が良いよ。
それと何故に抗がん剤?
私もかなり悪化進行した状態で見つかったけど、危険性の低い薬を色々と試してる最中…
うーん…
今所、咀嚼は大丈夫
腕は稀に痛みで上がらなくなるけど(笑)
たしか抗がん剤って脳や体の神経質麻痺させる成分が入っていた様な記憶が…。
とりあえず
自分の体がヤバいと感じたら即医者にその意思をしっかり伝え別の薬に交換して貰う事
あなたが生ける投薬実験体にならない事を祈る…
672 :
病弱名無しさん:2007/05/13(日) 05:48:20 ID:FfEDPTYw
>668
病院変えた方が良いんじゃない?
線維筋痛症友の会のHPで全国の医療機関載っている。
・・歩きにくくなる。。。「こわばり感」で俺もなる。病院でストレッチ教えて
もらえないの?
>668 ごめん
>671フォロー有難う
抗てんかん剤だとしても以前より何か変だと感じているなら>672の意見を推薦する…
と言うか…
この病気に抗てんかん剤って効くの?
その薬で異様な副作用が出た時点でメチャメチャ怖いのですが…
脳波に多少の異常がでていたのではないか・・。
フィブロと関係があるかどうかわからないが。
>>667 ごめ。
誤:CSN→正:CFS
まぁ、記憶障害と言うことで…
>>668 もしかしたら、病院変えて調べなおしてもらった方がいいかもしれない。
この病気「死に至らない」はずなんだから、お医者様がついていながら
そこまで進行させてしまうなんて…
新たに受診するのは凄い労力が必要だけど、今までの経過を整理して
伝えてみると、何か違うこともわかってくるかもしれないよ。
膠原病併発の可能性のある病気だけにとっても心配。
精神病と認識できない部分で悪化するんだろうなーと。
薬のために血ヘド吐こうが働くしかないのか、と。
なかには恋人いても発症する人いるんだね。
世間見ると、子供いない専業主婦ってニートよりひどいすねかじりだな、と。
正直、イラっとくるね。
世の中には病気で子供作れない働けない主婦も居るんだぞ
その言い方はあんまりじゃね?
子供生めないメスが生きていけるのは人間だけ
他の種では、自分子孫を残せない生物は市あるのみ
こんな病気におかされる劣性遺伝子は
子孫に受け継がない、自分の代で断種されたほうがいい と考えてる。
680 :
病弱名無しさん:2007/05/13(日) 21:58:43 ID:oFsDq56H
ルボックスしか処方されたことないけど、ノイロトロピンなる薬も試したい。
うちの先生に話したら、ノイトロピンが効けば苦労なないよって。
だそうですから、いろいろ試して、行脚してくらはい。
>680
私はトレドミンを処方されたけど副作用が強くて辞めた…
ルボックス副作用が余りに出ないから効いてない様で効いているハズ…
だから暫く我慢も必要
にしてもトレドの強烈な副作用には参った…
精神系の薬は副作用が辛いので処方された時は要注意!
>>668 >>673 ガバペン先週の金曜日から服用しはじめました。
気のせいかもしれないけれど、私には効いているような感じ。
今までも眠気がすごかったのですが、さらに増したっぽい…副作用?
日本では抗てんかん剤として使用されているものでも、アメリカではたとえば
帯状疱疹の痛み止めとして認可されているそうです。主治医と薬剤師が
説明してくれました。
抗てんかん薬の話題出てるから思い出したけど、テグレトールもてんかん薬かつ三叉神経痛の薬で
処方されていたような。
副作用で飲めなくなりましたが、てんかんの薬が痛みに効く場合もあるかと。
お尋ねしますが、リボトリールって鎮痛以外に気分鎮静させる作用ありますよね。
最初プレドニンで精神症状が出てるんだと思ったけど、5rでは起こらないと医者に言われました。
あとヒルナミンも眠る前眠剤まではいかないけど眠くなるように出されています。
このどちらかが鎮静の逆の高揚を起こしているみたいなんですが、薬に詳しい方いませんか?
気分が落ちたり楽しくないのに笑えたりめちゃくちゃで。
プレドニンスレだと5rでも同じような人いるんですが、詳しい人に聞いたらプレより上の
どちらかが怪しいかもと言われました。
>>658です。
予約を取りました。まだまだ先です…orz
痛くて眠れなくてキレて不眠でかかっている精神科に処方された薬を
1度だけ、と思って一気に飲んでみました(真似しないで下さい!!!)
デパス2
ユーロジン2
ハルシオン2
ワイパックス2
ロヒプノール1
プラス、ボルタレンカプセル1、ムコスタ1
…全く眠れない。ホントに。痛くてだるくて眠いなんて考えられない。
もう睡眠剤は飲まないでおいて、筋痛症の先生に診てもらうまで
我慢しまくります。
2日まともに寝てない。
杖ついて少しは外に出て青竹踏みして、体力使う努力も、のんびり
リラックスもしてるのになぜ眠れない…orz
>685
青竹踏みして楽になるなら別の病気じゃない?
普通は青竹踏みなんぞした瞬間に足の裏にも通圧点が有るから痛さで悶絶状態に陥ると思うよ
微熱が続いてるなら先ずは内科へ行って精密検査受けた方が良いと思う
似たような症状で発病する病気が有るからまずはそっちを疑った方が良いよ。
真っ先に症状が似ていると言う理由だけでこの病気を疑うのは間違いだと最近感じる…
ちゃんと内科に行って検査しようよ…
687 :
sage:2007/05/14(月) 10:44:36 ID:Cx4rxhoN
665さん
甲状腺の検査はされていますか?
振るえ・のどの痛み・睡眠障害
私もその症状でバセドー診断されたので。
>>686 レスありがとうございます
こうげん病、甲状腺などの検査は半年置きにやっています
5年の間、ずっとです
股関節に激痛が走ってからは杖なしでは歩けません
白血球以外に異常はありません
あ、あと血がかたまりやすいそうです
内科医には心心療内科、精神科をすすめられました
青竹踏み、メチャクチャ痛いですよ
飛び上がるところではないです
でも、その後は10〜30分位、楽になります
ただ感覚がマヒしてるだけですかねw
>688
内科医に心察内科や精神科を勧められたのになぜ行かなかったの?
そこまで悪化しない内に心察内科でも精神科でもこの病気は診てもらえたのに…
とりあえず、青竹踏みは止めておいた方が良いよ
>>689 レスありがとうございます。
行ってますよ。だから睡眠剤たくさん持ってるんです…。
デパスとワイパックスで筋肉をゆるめてみましょう、と
いう診断?でした。あと鎮痛剤のロキソニン。
鬱とかは言われずに、そこの精神科でも困ってる感じでしたね。
何だったかな?表現性何とか?(メモが今手元にない)では
ないでしょう、ということでした。
精神科で筋痛病を知らない医者に当たったんですね、きっと。
一応、2軒の精神科に行きました。
私もスレ見るまでは知りませんでした、この病気。
早期治療の方が治りやすいみたいですねorz
青竹踏みは駄目なんですね。痛い部分は押したりしないで
そっとしておくべきなんですね。
691 :
病弱名無しさん:2007/05/14(月) 22:01:06 ID:p3g//3v/
>>690 身体表現性慢性疼痛ですか?
これを知っている医者なら、
線維筋痛症や慢性疲労症候群のことを話してみるとか
症状を印刷して持ってって読んでもらえば理解してくれるかもしれないよ。
これらは区別が難しい病気たちだから併発していて症状が重複してることも考えられるし。
足裏はできるだけ低刺激になるようにしてる。
青竹踏みは自分には悪化の材料となるよ。
>>691 レスありがとうございます。
そう、それでした!<否定された病気
紹介状を書いてもらう際にプリントアウトしていって、
「これっぽい症状なので、これを診断できる○○病院に
紹介状を書いて下さいな」って言って書いてもらったので、
勉強してくれるかも知れませんね。
でも圧痛点とか押したりして診断するみたいなので
紹介状を書いてもらった先の病院の予約を待ってることにします。
診られるお医者さん、少ないみたいですからね。
それなりに判断が難しい=簡単に勉強できない、んだと思います。
そして病気の混合?だったらなお難しいだろうし…。
青竹踏みはやめて、保護の方向にしますね。
アドバイスありがとう。
気休めはシップ位にしておきます。
まだ診断下ってないのにレスたくさんいただいて、とても
嬉しかったです。
693 :
病弱名無しさん:2007/05/16(水) 02:48:24 ID:A4ra1td7
私も痛くて寝付けない時ありますけどなんとか寝れるんでまだましな方なんで
しょうか・・寝れないと更に痛みが増すんで寝れないと辛いですね。
私も脳疲労が酷いらしいです。
俺は単発型だが
もうほぼ直ったといっていいと思う。
肩や背中とか肋骨とかに時々痛みはあるが。
日テレの女子アナももう少し粘ってみたらよかったんじゃないかなぁ
最近、急に以前よりも
痛み・吐き気・微熱が続いて、食事も寝ながら食べないと辛い。
病院の先生は 線維筋痛症の症状の一つと。
分かっていても、どうにかならないものかと 痛みと戦う日々。
天気が晴れていようが、曇りだろうが、雨だろうが最近は天候なんぞ関係無しに無休で背中と腰が痛い…
最近では痛み止めも効いてるんだか効いてないんだか…イマイチ不明
連日こうも背中の痛みと腰の痛みに襲われると
以前の様に痛みと全く関係無い体に戻りたいと切実に願ってしまう今日この頃…。
みなさん難病でお困りで、本当にお気の毒です。私は心臓発作で緊急入院し、6年間心臓の不調で苦しみました。
口の中の銀の詰め物(半分が水銀)を取り除いたところ、完治しました。
アメリカのグーグルで心臓発作と水銀アマルガムをキーワードにして検索すると、数十万件のホームページがありました。
その内の何件かを和訳したところ、線維筋痛症は水銀が原因である場合があると出ていました。
この病気でお悩みの方は是非お口の中に銀色の詰め物が無いことを確かめてください。
もしあれば、「口の中に潜む恐怖」マキノ出版を読まれて、銀の詰め物を取り除かれますよう。
根拠の無いモノとウン臭い話しはスルー
水銀アマルガムの害については、「口の中に潜む恐怖」ダニー・スタインバーグ著 マキノ出版をお読み下さい。
水銀アマルガムは、心臓発作、線維筋痛症、口内炎、視野狭窄(正常眼圧内緑内障)(視野狭窄は水銀中毒の判断基準です。)、アトピー性皮膚炎、自己免疫異常、
慢性疲労症候群、副鼻腔炎、ALS、MS、その他現在原因の分らない2百種類に上る病気の原因物質である可能性が高いものです。
難病の人は是非お口の中をご覧下さい。もし水銀があれば、ご病気の原因が水銀であるかもしれません。よくご検討の上、口から水銀を取り除きましょう。
水銀に弱い人は良心的な歯科医にお願いし、長期間かけて取り外して下さい。取り外しに際し出る水銀蒸気によりもっと重大な病気になるかもしれませんから。
わ〜い、寒いよお〜((((−*−))))
今日は全身シップ。4パック使った・・・
あぁぁぁあああああ!!!下半身ダルぅぅううう!!
痛いのも怖いけどダルいのも耐え難いぃぃいいい!!
病気に関係ない本の宣伝はいらないです。
原因不明だからとビジネスに結び付けようと
する根性がさもしすぎですよ。
去年の今頃もそうだったが、この季節は低気圧が大なり小なり
発生しているため、気圧の差が激しく痛みが酷い。
その上、微妙に暑いから湿布もベタベタ、大して動いてなくても汗をかく。
トレドミンの副作用で体臭が気になる。嫌な季節だ。
歯の詰め物に混ざっている水銀が原因説について。
本よんでないのでくわしく分かりませんが、無機水銀でも有毒?で病気の原因になるの?
どうして?
痛み止めを飲んで寝たはずなのに…未だに眠い
しかも腹膜筋やら腰やらあちこちが痛い…
ついでに言うなら猛烈にダルい…。
鬱陶しい季節にだるさが追加されて余計に鬱陶しいよ…。
ああああああああああすげえ雨だああああああ。
熱がずっと36後半〜37度で体がだるくて痛くて吐き気もあるんですが、
皆さんもこの様な症状がありますか?
>>707 なにか内臓でもやられているんじゃない?
肝臓とか・・・。
しろうとには分からないから病院へ。よい医者にあたりますように・・。
>>707 私もだよ。
CFS併発してるんじゃない?
CFSの診断はされてないのかな?
実際の体温は37度5分くらいでも、
体感的には39度くらいあるみたいにフラフラで
消耗感あって気持ち悪くてムカムカする。
健康なときは、37度5分くらい平気だったんだけどな・・・。
死なせて下さい死なせて下さい死なせて下さい
702番の方へー私は本屋と全然関係ありません。下司の勘ぐりは止めて下さい。身体の毒(水銀)を取り除くのが嫌なら、あなたは水銀を無視すれば良いだけです。
でも、あの本には水銀中毒について非常に詳しく書いてあります。特に取り除くときの問題点が詳説されています。
たけしの本当は怖い家庭の医学(テレビ朝日)によれば、両目を閉じて、片足で10秒間立っていることができないばあい、
MS(多発性硬化症)の要チェックだそうです。これは水銀中毒の症状であると英語のホームページには書かれています。
まずは、先の本を読み、身体の具合を悪化させないように、水銀を取り除くことをお勧めします。副作用があるかもしれない治療薬は減るかもしれませんよ。
704番の方ー先日鉛を飲み込んで死亡した幼児のことを思い出して下さい。歯の詰め物の水銀は10年で50%身体に吸収されるそうです。
1個の詰め物には体温計1本分の水銀が入っているそうです。水銀の致死量は1〜2gだそうです。
>>711 えーと、無機水銀が体内に入ると有機水銀になるの?
宣伝乙、必死だね。
メルアドまで晒して何が目的なんだか。
セミナーとかに誘う手段だったらヤだな。
原因はどうでもいいんだよね、はっきり言って。
それよりもこの痛みを永久に無くす手だてが
今はとても欲しい。
>>709 ありがとうございます。
調べてみたら症状が一致するので、
次回、病院へ行った時に医師に相談してみます。
716 :
病弱名無しさん:2007/05/20(日) 22:40:55 ID:055T2fJk
坑てんかん薬の話が出ていますが、坑てんかん薬というのは、脳の中枢に働いて筋肉の痙攣を取る薬。
だから筋肉のこわばりや痛みを取る作用が有るという事。
>>684 リボトリールは坑てんかん薬ですがデパスと同じベンゾジアゼピン系製剤。
当然、精神作用が有ります。
ヒルナミンもメジャートランキライザー。
これも当然、精神作用が有りです。
きっと、これ等の作用が変に働いていると言う事だと思います。
>>682 >>703 トレドミンでは自分も酷い目にあったよ。
死ぬかと思ったくらい。
それに薬臭い汗が滝のように出て大変だった。
717 :
684:2007/05/21(月) 00:39:13 ID:GknQjlwV
>>714 レスどうも。
二つの薬について、書き込みしてから自分なりに調べていて、リボトリールに興奮作用もあると
見つけやはりこの薬は何かしら関係してるかなと結論付けていました。
ヒルナミンはかなり微量なのと、眠剤代わりに長い期間飲んでいて今みたいな副作用が出て
なかったから、リボトリールかなあと。
でもリボトリールも同じ量を以前飲んでいても全く精神症状に異常出なかったりと何がなんやら状態です。
薬の副作用は以前出なかったものでも、期間をあけて再度飲み出したら副作用が出る場合もあるそうですが。
718 :
684:2007/05/21(月) 00:41:14 ID:GknQjlwV
>>711はガセです。本気にしないように。
何故なら私に銀歯は一本もなく、詰め物もありませんが、
長くこの病気に苦しんでいるからです。
逆に妹は歯が弱く、銀歯だらけですが、この病気とは無縁です。
たけしの番組は私も見ていてハッとしましたが、あれは外国の話であり、
日本の銀歯とは全く関係ないと番組で言ってた気がします。
それに、銀歯が原因なら、日本は繊維性筋痛症の人だらけということになりますよ。
人の事考えない人間がこの病気かかるのかなと
自分を振り返っても思う
この病気に性格は関係ないでしょう。
同じ性格でも、なる人ならない人がいますよ。
ひとたび発祥すると、単に痛みの度合いが「気分」に左右されるというだけ。
必要以上に自分を責めず、痛みをやわらげる方法を模索していきましょうよ。
2007年4月17日のNHKクローズアップ現代で、アメリカでは15年前に線維筋痛症の標準診断基準が確立されたと放映されました。
http://www.nfra.net/Diagnost.htm もし、三叉神経痛と同じように、特定の条件の下で口の中の水銀アマルガムが水銀電池になり、微細な電流が身体の中をめぐるため
身体の痛さが来るとすれば、水銀アマルガムを取り外せば、症状が軽減または消失するのではありませんか。
水銀の身体に及ぼす作用は人により、口の中に使用される他の金属により異なるようです。人に影響が無いからと言って、あなたに影響が無いことにはなりません。
>>722 だから、俺みたいに銀歯が一本もないのに発病するのはなんでなのよ?
そのテレビ番組みて、同じ病の人達に聞いてみたら、銀歯が全くない人はけっこういたけど?
銀歯取って病気が治るならそれはそれで結構だけど、俺みたいに
銀歯も詰め物もない人はどうすれば?
>>723 かまわない方がいいよ、言って聞くようなまともな神経は
してないみたいだ。
まあ、私も銀歯はないけどさ。
725 :
病弱名無しさん:2007/05/24(木) 02:20:50 ID:or9y+dOW
そんな訳で話を本筋に戻したいんだけど、
ガバペンは他の薬と併用する新しい坑てんかん薬ですよね。
効くと良いのですが、
この薬飲んでる人もっといます?
>>668さんは具合が悪くなってしまったみたいですけど、
どんな薬でも副作用には注意した方が良いですよ。
添付文書には確かに、傾眠、倦怠感、記憶障害等の記述があります。
向精神薬だとこの様な副作用は有ることです。
ですから副作用が酷く出た時は、はっきりと症状を訴えて下さい。
この薬が効いている人っていますか?
痛みがずっと続くのではなく、断続的にる。
痛みの無い期間は短いけれどほとんど何も感じないので
何日の何時に痛みがきたのかがわかるくらいはっきりしている。
そしてどこかわからないくらい体中の関節や筋肉が痛くてだるい。
痛む間は不眠も同時出現。(痛くて眠れないというのではない)
それが週、または月単位で続きそしてある日突然どちらも解消する。
線維筋痛症と診断されているけど、
こんなふうに断続的におこるという症状のかたいますか?
>276
怪しいと感じたら誤診かもしれない…
別の医者に診察して貰うと良いかも…
最近、指先が痺れると思ったらこの病気特有の症状の一つだった
>>726さん
自分は継続的に痛むタイプですが、一時的に痛まないとかほとんど痛みを意識しないで
いられるような患者さんに出会った事ありますよ。
線維筋痛症と診断されている方だったはずです。
線維筋痛症だからといって、睡眠時以外痛まない時はないとは限らないのではないでしょうか。
ただこちらも医者ではないので、何か疑問があったら主治医にその疑問をぶつけてみては。
729 :
病弱名無しさん:2007/05/25(金) 20:54:01 ID:8sc0xyRG
リウマチ併発してますか?
730 :
726:2007/05/25(金) 23:05:58 ID:EHtGwJPB
>>727 あやしいというのではなく、
線維筋痛症ってずっと痛むのかと思ったので。
私はたいてい足がしびれています。
リウマチ膠原病科で診断されましたが
近くの整形外科の医者も線維筋痛症を知っていたので
今は主にそっちにかかっています。
>>728 ありがとうございます。断続的な方もいるんですね。
寝ているときにももちろん痛みはあって目がさめますが、
不眠の原因が痛みというのではなく
頭が覚醒またはずっとなにか考えてる状態での不眠。
日中も眠くはありませんが体がもたないので短時間ですが薬で寝てます。
>>729 RA は+ですが、CRPはあまり出ません。
(のでまだ時々膠原病科にも検査に行っています)
731 :
病弱名無しさん:2007/05/26(土) 09:21:30 ID:6NF3W6aC
脳のCTはとった?
病気の自分と知恵比べする親
いったい弱ってる自分を言い負かして何がしたいのかこいつら
発症して何年経ってると思ってんだ
もういい加減にしてくれ
自分が死ぬしか開放される術はないのか
>732
おまいの気持ちは痛いほどよくわかる
親も周囲も誰も理解してくれるまい
だが、おいらは理解してる
とりあえず、新薬がでるまで一緒に耐えようではないか?
同志よ
734 :
793:2007/05/26(土) 19:46:44 ID:e9TXbubL
>>731 かなり前ですが、偏頭痛かとCTと脳波とりました。異常なし。
腰痛と足のしびれは腰が原因かとMRIをとりましたがやはり異常なし。
もっと知りたければ血管造影といわれましたが
CTのときに造影剤アレルギーでショックをおこしたので・・・・・
ようするに検査で異常がないから線維筋痛症なんでしょうね(^_^;)
血液検査はちょっと異常あるけどw
>>733 新薬? とても待てない
毎日 ノイロトロピン注射とSSRI漬けだよ
736 :
病弱名無しさん:2007/05/27(日) 00:35:24 ID:3mzOtrVd
ノイロトロピンきく?
>>736 世の中であれほど利かない薬も無い。
外国じゃ認証試験まだ通ってないんだろ?
開発されて数年立つが有効性の実証が不十分だとして。
しかも新薬扱いだから日本じゃ高い。
なんか「普段より痛い」と思ってたら、生理始まりましたorz
生理時、皆さんはどうしてます?
イブを飲んだりするんですけど、なんかイマイチです。
オススメの対策は、何かありませんか?
739 :
病弱名無しさん:2007/05/27(日) 12:06:01 ID:2yHBXy4t
ノイロトロピン飲んでたら生理痛もかるいよ
ノイロは生理痛はおろか、線維筋痛症だって頭痛も腰痛も
まるで効かないが・・・
>>738 線維筋痛症の腰痛と生理痛の腰痛のダブルパンチ緩和にノーシンピュアやバファリンルナを使ってる。
カロナールも在るけど使ってみた所、生理痛には完全に無効。
ノーシンピュアよりバファリンルナのほうが生理の腰痛が軽くなる又は運が良いと痛く無くなる。
一度、お試しアレ
通常はロキソニン、ひどいときにはボルタレンSR投入。
胃はぼろぼろです・・・・
ノイロトロピンてウサギのなんかでできてるんだよね。
743 :
病弱名無しさん:2007/05/27(日) 22:02:28 ID:a/ZfFk/K
そう!
“ワクシニアウイルス接種家兎炎症皮膚抽出液含有製剤”
という事。
言わない方が良かったかな。
ウサギ…
745 :
738:2007/05/27(日) 23:37:12 ID:Z6bNocVn
>>741ありがとうございました。
試してみます。
746 :
病弱名無しさん:2007/05/28(月) 01:10:58 ID:r7u+FR02
>>744 つまり、ウイルスを接種してわざと炎症起こさせたウサギの皮膚から抽出した薬。
本剤の有効成分は、ウサギの皮膚抽出物である。
本剤の製造に用いるワクシニアウイルスの培養には、鶏卵、ウサギ、カゼインペプトン(ウシ乳及びブタ膵臓由来)を使用している。
添付文書より
それってどういう性質をもつエキスなの?
748 :
病弱名無しさん:2007/05/28(月) 01:59:59 ID:r7u+FR02
なんやよく分からないが下でも読んでみてください。
薬効薬理
1. 鎮痛作用
本剤は、非ステロイド性消炎鎮痛剤やオピオイドと異なり、
プロスタグランジン産生系やオピオイド系に作用せず、
正常動物を用いた鎮痛薬評価系よりも痛覚過敏モデルとされるSARTストレス(反復寒冷負荷)
動物、CCI(慢性絞扼性神経損傷)ラットやSNL(脊髄神経結紮)マウスに対して優れた効果を示す。
また、末梢侵害刺激局所において、起炎物質であるブラジキニンの遊離抑制作用を示し、
これらは本剤の薬理特性における特徴をなす。
2. 鎮痛作用機序
本剤の作用機序として、中枢性鎮痛機構であるモノアミン作動性下行性疼痛抑制系の活性化作用、
侵害刺激局所における起炎物質であるブラジキニンの遊離抑制作用、末梢循環改善作用等が考えられる。
ワクシニアウイルスは天然痘ワクチンの成分として用いられたウイルスだそうです。
ワクチンという名もこのワクシニアから来たものだそうです。
失礼してもう寝ます。
749 :
病弱名無しさん:2007/05/28(月) 13:58:01 ID:r7u+FR02
ノイロトロピンのつづき
効能又は効果
帯状疱疹後神経痛、腰痛症、頸肩腕症候群、肩関節周囲炎、変形性関節症
という事になっています。
効くかどうかは別にしても、けっこう色々なところで使われているみたいです。
自分も手術後にノイロの点滴を受けた事があります。
FMSに対しては3割の人に効くと言われているので、
誰にでも効くという訳にはいかないみたいです。
自分もほとんど効きません。
750 :
病弱名無しさん:2007/05/28(月) 19:39:45 ID:3BpDXP8p
薬の効きはじめって
手先に違和感ありましたか?
751 :
病弱名無しさん:2007/05/28(月) 19:42:59 ID:6I6VcaeX
薬冥利に尽きるが
かぶれるのはなぜ・・・
752 :
病弱名無しさん:2007/05/28(月) 21:38:30 ID:r7u+FR02
原因は分かりませんがノイロにはこんな副作用が有るそうです。
過敏症(0.1〜5%未満)
発疹
過敏症(0.1%未満)
じんま疹、そう痒
消化器(0.1〜5%未満)
胃部不快感、悪心・嘔気、食欲不振
消化器(0.1%未満)
下痢・軟便、胃痛、口渇、腹部膨満感、便秘、口内炎、胃重感、胃部膨満感、
腹痛、放屁過多、消化不良、胸やけ、胃のもたれ感、胃腸障害、嘔吐
精神神経系(0.1%未満)
眠気、めまい・ふらつき、頭痛・頭重感
その他(0.1%未満)
全身倦怠感、浮腫、熱感、動悸、皮膚感覚の異常
逆に、皮膚疾患(湿疹・皮膚炎、蕁麻疹)に伴うそう痒に使われる事も有るようです。
その他、症候性神経痛、アレルギー性鼻炎、スモン(SMON)後遺症状の冷感・異常知覚・痛みにも。
分類上“下行性疼痛抑制系賦活型疼痛治療剤”と言うわけの分からない名前が付いていますが、
痛みを伝える働きにブレーキをかける機能を活発化させる薬という意味だと思います。
それでFMSに使われているのでしょうが、実際に効いている人はそんなに多くないみたいですね。
むしろデパスとかリボトリールが効く人が多いのではないですか。
デパスが効く?
抗鬱剤が効くとは聞いているけど。
デパスは身体の緊張かなとおもうときに飲んでいる。即効性ありだから効くか効かないか自分で
試せる。
ノイロトロピン飲み始めた時、不正出血して、
でっかくて赤く腫れたニキビができた・・・。
ちょっと止めてみて、また飲んでみるとやっぱり、
ニキビができる。何度やっても同じ結果に。
なんか、私の場合ホルモンに作用してるみたいだ。
主治医に聞いても、そんな副作用は聞いたことないと言うしなー。
私には会わないのかなぁ。
まぁ、でも、新しい薬だからどんな作用・副作用あるかわからないよね。
誰か、ノイロでホルモン系に作用してるような副作用出た人いませんか?
言われてみればそうかも。
TゾーンとかUゾーンとか髪の生え際に吹き出物が絶えなくなった。
特にうなじがひどい気がする。
全体的に体もかゆいな。
>>755 あー、やっぱりそういう副作用ある人いるんだ!
私も今、おでこの生え際に真っ赤なニキビ?が常駐してる。
普通にして出てくるニキビとはちょっと違うんだよね。
やたら腫れるんだ。
確かに、うなじにも出る。
初めて飲んだときは、うなじの付け根にデカイのが発生して、
ふんりゅう並に化膿して巨大化した・・・orz
757 :
病弱名無しさん:2007/05/28(月) 23:45:01 ID:3BpDXP8p
パキシルの時は酷かったけど
ノイロの時は治ったよ
>>757 変じゃない?
それは副作用でなくて疾患の症状ってことにならない?
759 :
病弱名無しさん:2007/05/29(火) 02:31:51 ID:dfoFb035
ニキビのこといってるんだろ?
>>755だけど、うなじと耳の後ろがひどいよ。
後、背中と頭(髪の毛の毛根)にも。
普通のにきびとは違うよね、ずっと痛い感じ。
761 :
756:2007/05/29(火) 05:56:41 ID:1KMsrEPI
>>760 うんうん。そうなんだ。
うなじとかおでこの生え際なんかの毛根の所にできるんだよね。
普通のニキビは出口があって、プチってつぶせるんだけど、
このおできはぼこって大きく赤く腫れてて熱持って痛いし、
治らないでずっと居座ってる。
私はホルモンバランス崩れると、こんなかんじにこもりニキビできる
体質だったから、やっぱり、ホルモンに作用してるみたい。
なんか、胸が張ったり、体も重くてもっさりした感じになって、
思春期の時の生理前の状態みたいになる。
そーいや、パキシルの時も首の付け根にこもりニキビできたよ。
762 :
病弱名無しさん:2007/05/29(火) 15:09:38 ID:18aPca0o
じつはパキシルにも1%未満で発疹、そう痒、紅班性発疹、頻度不明で蕁麻疹が起こると添付文書に書いてある。
デパスにも0.1〜5%未満で発疹、0.1%未満で蕁麻疹、そう痒感とある。
こういう副作用はある程度、薬にはつきものみたい。
でも、不正出血までとなるとやはりホルモンに影響しているのかなと思う。
更にドグマチールという薬には0.1〜5%未満で乳汁分泌、女性化乳房、月経異常が起こると書いてある。
これはけっこう有名な話。
デパスにも頻度不明で乳汁分泌、女性乳房化とある。
薬には変な副作用が多い。
でも、お医者さんに言うと怒られる事も多い。
763 :
病弱名無しさん:2007/05/29(火) 19:19:42 ID:0IOowyV1
パキシルで抜け毛は減った
なんでだろ?
764 :
病弱名無しさん:2007/05/29(火) 20:27:46 ID:18aPca0o
何ででしょうね。
ドレドでは頻度不明で脱毛と書いてあるんですけど・・・。
でも、パキシルで1%未満、ドレドとドグマチールで0.1〜5%未満で、
性機能異常(勃起力減退等)とか、射精不能とか書いてあります。
パキシルには1%未満で乳汁漏出とも書いてあるので、
ノイロを含め、これ等の薬を見ていると女性ホルモンに作用するのかとも思えます。
医者でも薬学博士でも無いから本当のところは分かりませんが。
765 :
738:2007/05/29(火) 22:31:41 ID:j37R8HVd
話しを豚切りスマソm(__)m
昨日の夕方〜
ずっと38度〜39度です。
熱冷ましを飲んでいる間しか効かない。
一年に数回あります。
皆さんは、そんな事ありますか?
歳を重ねる事に、体調が悪いです。
>765
初期の頃は37.5〜38.5℃までは良く出てたけと、最近は疲れがドッと出た時と風邪と痛みのダブルパンチを喰らった時以外は出てない…。
この病気になってから普段の状態で36.8〜37.5℃をウロウロしてます。
最近の平熱は一切不明…
多分、熱冷ましは効かないよ。
関節や筋肉の炎症が治まれば熱は自然とひくから今の所は痛み止めや座薬、シップを筋肉に貼って暫く我慢だよ…。
それにしても良く最近、手先と足先が痺れる…。
>>766 熱が高いということは炎症があるということですよね。
やはりこの病気も炎症性なのでしょうかね。
わたしの主治医は線維筋痛症でもステロイド使うと言っていました。
ということは、・・やはりわからん、病気の正体。
>>766そうなんですか、今も下がらないので、カロナールを飲んでしまいました。
最近、親戚の葬儀や四十九日でした。
やはり精神的なダメージも影響しているのですね。
769 :
病弱名無しさん:2007/05/30(水) 01:30:28 ID:mPbZGwZF
微熱はその所為か。。。。
やはり何だかわからないね。
精神的な理由で微熱がでるって・・。
それが引き金でなにか炎症がおきているわけではないの?
それとも自律神経の乱れ?
自律神経よりも中枢神経に大きく来ると微熱下がらんよ。
肩凝りと思ってたら炎症起こしてた事があったし。
硬膜外ブロックで神経ほぐして無理やり熱下げた事ある。
あんまり体が痛い時にも有効だからたまーに麻酔科に行ってる。
自分も、微熱がズット続いてる。
以前病院の先生に検査をお願いしたら、
微熱は、精神的なものが大きいと思うと言われました。
月曜、病院へ行ったら初めてノイロを飲むようになりました。
たまたま、救急で18才の若い子が診察室の隣で横になっていたみたいで、点滴や薬で様子を見ていたようで。
自分の診察も途切れ途切れ・・・って感じでした。
結局18才の子は入院する事になったみたいだったけど、やはり痛みは我慢するしかない。と
医者が言っていた。
予約して、病院へ行っても3時間以上待たされる。
自分も微熱がずっと続いていましたが、痛みの為に出されているステロイドの効果らしく
最近はあったりなかったりです。
CRP値に異常が出てきたあたりから微熱が出始め、どんどん数値もあがっていましたが
最近はステロイドが効いているらしく異常値ながら下がってきて、それに伴い熱も下がってきてます。
微熱ある方は血液は異常ありますか。
774 :
病弱名無しさん:2007/05/31(木) 10:33:26 ID:TSAGtyqT
病院も本当に完全予約にして待たないようにして欲しい
辛いから病院行ってるのに待ち時間で体力消耗する
日本は病院の数だけ異常に多すぎて、医師の数が不足
世界に比べて医師の数は少なくないのに
だからどこの勤務医も忙しくて診療も適当
こんなんで意欲的な研究者が育つなんて思えない
朝から節々が痛いし寒いしで辛くなったので貼るホッカイロを背中に貼って対応中…。
気候が安定してくれないとだるさと痛みで嫌気が射す。
>>774 確かに待たされるのは辛いよね…。
完全予約でも新しい人が飛び入りで入ると又遅くなる(大抵の人が自己判断で他の病院へ行かず検査も受けずに来る)
軽傷でかなり元気な人が待合室に同じ病気で来ていると最近は「本当に一緒の病気なのか?!」と疑いたくなる…
どうでも良いが新規飛び入り患者さんより予約患者を分けて診て欲しい…
777 :
病弱名無しさん:2007/05/31(木) 15:08:34 ID:T6bwhIZU
777なら必ず病気治る!!
>>777が6ヵ月後にフルマラソン完走しているのが見える
779 :
病弱名無しさん:2007/06/01(金) 10:24:58 ID:YSsHqNQR
1ヶ月に理由無く数回泊まりにくる祖母と母の会話を聞いていて精神的にイライラしたので放置したら、ストレスで胃酸過多になり胸焼けを起こしたので胃薬飲んできた…
今回はストレス過多になったのか上半身モーラステープだらけで上腕と肘は触るだけで痛い…触るだけで痛いのは半年ぶり…
買い物に行こう誘われたけど、どうせ祖母の付き添い化し荷物運びしろと言われるのが目に見えてるから拒否した。
母が私の事を祖母に優しくないと称して父に愚痴っていたが、誰のせいで痛みが増幅してる理解して欲しい…
そんな祖母が明日帰宅してくれる…やっと痛みとストレスと疲れから解放されるよ。
先日ノイロを出されたのですが、飲み始めてからも痛みは変わらず、
体のダルさが増したのですが、ノイロを使用してる方々はどうですか?
>781
ノイロトロピンは投与された線維筋痛症患者の60%に改善がみられると言われております。
つまり、40%は改善は見られません。
勿論、ノイロトロピンにも副作用はあります。
血液検査で炎症反応が出ていないにも拘らず、
ステロイド剤を処方してもらっている方はいますか?
非ステロイドがほぼ試しつくされてる気がしますが、
炎症反応がないためステロイド剤は飲んでません。
でも痛いです。この天候と気圧でダルダルです(´・ω・`)ショボーン
>>784 私は血液では炎症反応が出ないけど、レントゲン、CT、MRIの検査であちらこちらに炎症持ちと言う事が判明してステロイド服用中。
服用してもダルい事には変わりない。
だけど何かが少し前とは違うんだよ。
はっきりとは分からないんだけど…
全ての炎症反応が血液検査で出るわけじゃ無いんだからもし、私と同じ様な検査を一つでも受けた後にステロイドを処方されたなら飲んでみると良いよ…。
副作用付きだけど…
786 :
病弱名無しさん:2007/06/04(月) 15:21:09 ID:+k32FebO
わたしの医者もフィブロでもステ使うと言っていた。
CRPが上がっているケースかどうか知らないけど。
5月から微熱が続き、今では寝ながら食事をしています。
身体の痛みが酷く、先日病院でノイロを処方して貰い 飲んでいますが
背中の痛みがある為、あお向けに眠れません。皆さんは、最近の症状はどうですか?
>>787 痛い時は薬飲んでも駄目、座薬入れも駄目だから諦めを最近は覚えた。
今日は出掛けた先で何の副作用か分からないけど吐き気付きで息苦しくなり放心状態で買い物して帰宅した…。
朝はダルいだけで痛みも無く楽だったのに今は両足全体と右の腰が痛い…頭も痛い。
あの吐き気と息苦しさは何だったのだろう
>>788 私も出かけるときは大丈夫、と思っていても、
買い物とか病院済ませて電車に乗る頃には、
足、首、肩、背中がミシミシ痛み出して気持ち悪くなって
眩暈がし始める。
とにかく疲れると吐き気がするようになった。
動いているときはあまりしんどさ感じなくて、
さぁ、終わった帰るぞ、って時になってどっと症状が押し寄せてくる。
外出したり何時間か動いたあとは、喉痛くなって、舌の付け根・顎のリンパが腫れて
体中激痛、疲労困憊で4,5日動けなくて苦しむ。
最近は、外出前・帰宅後に風邪薬を飲むと少しマシになることに気付いたよ。
私は検査ではRAは出ていますがMMP-3が少し高く、
CRPとかは出ているときと出ていないときがあります。
検査値と関係なく痛いのが線維筋痛症・・・・
>>788 吐き気のとき手首の脈触ってみて。
もしかして不整脈かも。
わたしは脈が触れなかったりする>吐き気
792 :
病弱名無しさん:2007/06/06(水) 04:24:18 ID:Po+Qwb7r
皆さんはリウマチ併発してますか?
自分は病院たらいまわしです。
挙句にヘルペスも出現。。。。
793 :
(*'-'):2007/06/06(水) 06:01:09 ID:BaKufe1D
初めてですみません。
4日前から
左のあばらから
肛門あたりまで
息をすったり.
力を入れたり
立ってたりすると
激痛に襲われて…
医者に行っても
分からないって言うし
いったい
何なんでしょう?
いきなりすみません↓
でも本当に悩んでます…
794 :
病弱名無しさん:2007/06/06(水) 11:56:24 ID:LGih+Y/n
直腸がんでは?
>>789-791 有難う
不正脈はありそう…
出掛けて動くと時々、脈拍がズレる又は飛ぶのが分かる…。
そんなに動いてもいないハズなのに…
風邪薬も吐き気が余りに酷い様なら試してみるね
晴れているのにゴロゴロと雷が鳴ってる午後から雨なのかな…。
797 :
病弱名無しさん:2007/06/06(水) 14:20:27 ID:jqmr/dfi
薬の副作用かも?
>>793 この病気じゃないので肛門科や腸を見て貰える医者に行きましょう。
あばらが痛いって、肛門科でも困るとおもうよ。
>>799 じゃあ、無難な所を取って骨の異常や痛みなら先ず整形外科でしょ。
骨や筋系統は内科治療じゃ範囲外だろうし
何で釣りらしき質問に答えてるんだろう私…
病気の質問は病気質問板へ行き質問しましょう。
801 :
病弱名無しさん:2007/06/06(水) 20:42:34 ID:4jzf4MoH
人間ドックは?
>>793は病気質問板に行って質問してたのを確認したので解決済みと言う事で…
元の会話に戻すけど、雷雨の影響で冷え込んでだるいし痛い…
最近、朝と夜が微妙に逆転しがちで寝られるか分からないけど、早く寝よう…
早寝と言う心掛けだけで終わりそうだけど
いや、釣りじゃないだろう。
ほんとうに困って、原因のよくわからない痛みはこの疾患かとここへ来たんだろう。
気の毒。
804 :
病弱名無しさん:2007/06/06(水) 22:40:00 ID:4jzf4MoH
セロトニンの検査してる?
セロトニンの検査ってあるんですか?
痛いしうつ気味だしやってみたいなあ。
806 :
病弱名無しさん:2007/06/07(木) 08:50:20 ID:sMmFLOSj
普通はない
頼んでやってもらう。
血液検査のオプション
この病気では必須の検査
血液検査はよくするけど検査結果は言ってもくれない。
線維筋痛症といわれたところをみると
いつのまにかやっていたのだろうか・・・
808 :
病弱名無しさん:2007/06/07(木) 12:29:42 ID:/Kpvg+vi
自分も血液検査はさんざん受けたけど、セロトニンについてははっきりしない。
自分は坑鬱薬を飲まされると、必ずセロトニンが強まりすぎた時に起こる副作用が出てしまう。
セロトニンを強めると良いというのは本当に正しいのか?
809 :
病弱名無しさん:2007/06/07(木) 14:44:02 ID:WY+c0EVO
きっとSSRIよりSNRIのほうがいいと思う。
810 :
病弱名無しさん:2007/06/07(木) 18:23:19 ID:/Kpvg+vi
自分、SSRIもダメだけどSNRIはもっとダメ。
811 :
病弱名無しさん:2007/06/07(木) 19:29:15 ID:HmE37LwK
食べ物でふやせナイかな?
812 :
病弱名無しさん:2007/06/07(木) 19:51:28 ID:/Kpvg+vi
セロトニンの材料はビタミンB6、B3(ナイアシン)、トリプトファン、マグネシウムと聞いているけど。
特にトリプトファンは前駆物質なので有効だと言われている。
でも、坑鬱薬を飲んでいる場合は、トリプトファンを多く取ると、
セロトニンが強まりすぎ副作用が出るから注意しろとも言われている。
これ等を多く含む食事やサプリメントを採ると良いかも知れないけれど、どうかな。
セロトニンが増えるだけではだめなんじゃないかな?
抗鬱剤はセロトニンをどこかが取り込んでしまうのを放出させるんじゃなかったっけ?
むかーし偏頭痛もち(血管が拡張して痛む)でその関係の本を読んでいたら
セロトニンがわるさするようなことが書いてあったから、自分には悪い物質なのかと
なんとなく思っていたw
814 :
病弱名無しさん:2007/06/07(木) 20:25:56 ID:/Kpvg+vi
それはSSRIの作用の話ですね。
セロトニンは放出部からシナプスという空間に放出され、セロトニン受容体にくっつく事で活用される。
全てのセロトニンが活用されるわけでは無く、余った物は放出部に再取り込みされれてしまう。
そこで再取り込みを阻害する事でセロトニンの濃度を高め、
活用されやすくするのがセロトニン再取り込み阻害薬(SSRI)です。
でも、確かに脳内物質のバランスの問題なので、セロトニンばかり強まると頭痛がする事もあると言われています。
815 :
病弱名無しさん:2007/06/07(木) 20:38:52 ID:/Kpvg+vi
すみません。
正しくは、選択的セロトニン再取り込み阻害薬でした。
皆さんは何時間も激痛発作と嘔吐が続いて意識朦朧としてきたら、どうしてますか?
掛かり付けとか行く?ペインの救急とか行く?
>>816 自分、そんな状態が続いています。
でも、我慢するしかないのが この病気。
掛かり付けの病院は遠いし、例え行って点滴や薬で対応して貰ったとしても、
それでも、取れない症状は我慢するしかないと。医者は言っていたのを
聞いた事があります。病気と必死で向き合いながらも、最近・・・
ふと、『なんで 生きているのだろう。』そんなふうに思ってしまいます。
818 :
病弱名無しさん:2007/06/08(金) 17:35:38 ID:YP1od02r
ヨガが良い
普段はヨガしてるが、猛烈に痛いときはヨガもできない
その猛烈に痛いときにどうにか対処できるものはないのかねえ?
痛いときには痛いよねえ・・。
どうにも腹が痛くてQQ車よんじゃったことがある。
途中で吐いたので向うへ行ったら落ち着いてきちゃったけど・・。
医者には叱られなかった。血液検査したらしい。結果出るまで寝ていた。
たぶん、炎症反応高かったとおもう。
また痛くなったらいらっさいといわれた。
スマソ。
>>820は潰瘍性大腸炎のスレだと誤認したもの。
822 :
病弱名無しさん:2007/06/08(金) 20:44:21 ID:H5vR3xjo0
>>821 FMにくわえてUCですか。
かわいそ。お大事に。
鼻の付け根の横上の部分がどちらか半分ビクビクする感じみんなあるのかな
友の会見ててもある人とない人がいるみたい
たまに頬もビクつくけど
頭のビクつく部分に違和感がずっとあるよ
それ顔筋痙攣じゃね?
ストレスで酷くなるとまぶたが開かなくなるよ。
SSRIやSNRIなどのセロトニン再取り込み阻害剤以外にも
セロトニン作動薬はありますよ。
偏頭痛の時にはセロトニンが減少していると聞きました。
頭が痛くなるのはセロトニンが減ったときなのでは?
私はセロトニン作動飲んでいたときに薬が切れると頭痛がしました。
女性は男性に比べてセロトニン産生能力が弱いとのこと。
この病気も抑鬱状態になりやすいのもそのせいかと・・・・
つかセロトニンの話題ってチンプンカンプンの人多いんでないの?
このスレでレスしていいのかな。
>>825 ありがと。
セロトニンと頭痛のかんけいはもう20年以上前に読んだ本で触れられていただけで
ほとんど知識ないに等しいですから、教えていただいてありがたいです。
そうですか、セロトニンが作動しないか少ないと頭痛がするわけですね。
頭痛(身体の血管の拡張痛)については、酸素不足や血管拡張作用のある物質(味の素とかハムなどの発色剤とか)その他が原因としてあげられていましたが・・。
寝すぎたときに頭痛するのは、セロトニンが増えすぎるせいだとか
たしか、聞いたことあるな。
あと、血中のセロトニン濃度と脳内の濃度は比例しないらしい。
血中のセロトニンが多いからといって、必ずしも脳内でも多く働いているわけでも
ないみたい。
私はパキシル10mgで、セロトニン大杉警報が出て、痙攣・高熱・強烈な吐き気・
眩暈・シャンビリ・止まらない下痢・激しい頭痛で死ぬかと思った・・・。
その後、2年くらいひどい吐き気・下痢・眩暈・頭痛等が止まらなかった。
3年経ったいまでも、吐き気・耳鳴りが消えない・・・。
まぁ、私は特にパキシルが合わない体質だったんだろうけど。
CFSも線維筋痛症も鬱もセロトニン説が強力だけど、本当にそうなのか?
と疑問に思ってるよ。
>>827 >あと、血中のセロトニン濃度と脳内の濃度は比例しないらしい。
>血中のセロトニンが多いからといって、必ずしも脳内でも多く働いているわけでも
>ないみたい。
ここんところだね。肝要なのは。
多分わたしが若い頃頭痛吐き気などでつらかったのは血中でセロが悪さしてたんだろう。
セロトニン悪者と思っていたものw
デプロは脳内で濃度高めてくれるのでしょ?
829 :
病弱名無しさん:2007/06/09(土) 11:44:09 ID:JpwiB2CE0
すごい納得
おれセロトニン多かったのに
なったもん
みなさん、筋痛図とか筋生検とかされましたか?
私はまだですけど…線維筋痛症の確定診断を言われました。
私としては筋生検、筋電図を一度受けたいのですが…
みなさん、筋痛図とか筋生検とかされましたか?
私はまだですけど…線維筋痛症の確定診断を言われました。
私としては筋生検、筋電図を一度受けたいのですが…
832 :
病弱名無しさん:2007/06/09(土) 15:44:00 ID:eEjmS3OMO
連投スマソ
体痛い〜…筋肉痛がすごい。起きれないです。
筋肉調べて欲しいんだけどな(T_T)
筋痛症だから筋肉いたいのあたりまえじゃないの?
>>833 ふつう、血液検査で筋肉に炎症があるかとかいくつかの指標に現れる。
現れないのがこのフィブロだとして、筋肉の何を調べて欲しいのかな・・。
あ、筋痛図とか筋生検 ですか。
筋生検かあ・・。名に調べるかな?
>>831 筋痛症は筋肉が有る所、全て痛くなる
時には痛み止めの服用と現実逃避も必要
余りに痛いなら通院先に行って診てもらうと良いよ
>>834 筋電図、筋生検とは…
膠原病が悪化し筋肉が萎縮し神経伝達が上手くいっているか等を背中や腕に局部麻酔をし
メスで皮膚の一部を筋肉が見えるまで切り、
見えた筋肉に±の低電流派を取り付け正常に動いているのか検査するモノ…
膠原病が悪化したと医者が勘違いした時に勧められたが、丁重にお断りして今にいたる。
検査しなくて良かった
痛みがこれ以上悪化したら最悪だよ。
と言う事で線維筋痛症には関係ない検査だと私は思ってる。
836 :
病弱名無しさん:2007/06/09(土) 23:41:49 ID:ulJftbES0
ミノサイクリン効くよ
837 :
病弱名無しさん:2007/06/10(日) 10:43:47 ID:3f1wBmQMO
片膝が痛い。伸したり曲げたりすると痛いっす。これは筋肉痛というより膝裏の筋を痛めたんですかね?
もう体中が痛いと、ここは打ち身かな?とか
筋肉痛かな、腱鞘炎かなと何がなんだかわからなくなる。
ひょっとしてただの運動不足?歳?とFMS認定されてても
ノイロトロピンも効かないし不安になる。
膠原病もってます。症状、検査値はどれも出ているが軽く病名は不確定。
で、現在は膠原病疑いで線維筋痛症ということに。
筋生検は膠原病のなかの多発性筋炎の疑いのあるときにやると聞きました。
痛そうだしお金もかかるし、多発性筋炎だった場合特定疾患にはなるけど
ひどくなければメリットなさそうだよね。
840 :
病弱名無しさん:2007/06/10(日) 19:47:26 ID:h2y8kKRq0
>膠原病疑いで線維筋痛症ということに
これも妙な話なんですよね。
まあ、面倒見てくれているのだからありがたいと・・。
>筋生検は・・・痛そうだしお金もかかるし、多発性筋炎だった場合特定疾患にはなるけど
>ひどくなければメリットなさそうだよね。
ダヨネ。
841 :
病弱名無しさん:2007/06/10(日) 21:39:57 ID:uaWzoKKI0
交通事故で頚椎捻挫をしました。それから7ヶ月ですが、
2ヶ月ごろから、右半身が痺れたり激痛は走るようになりました。
整形でずっとリンプラル ロキソニン デゾラル ノイロトロピンを貰い飲み
シップ薬を貼っていますが、 一向によくならず、それどころか体中痛くなったりします。
右側だけ、異常に汗をかいたり、冷たくなったりもしますが、
更年期障害ではと言われたり 精神的問題とか言われます。(41歳です)
土曜日にSNRI系の薬を勧められました。筋繊維症のお薬だと聞き此処にきたのですが、
強い薬のようですし、肝臓機能も少し落ちています。また、小学生の子供もいるので
色々思案しています。本当に痛みや痺れが消え元に戻るならと思うのですが・・
842 :
病弱名無しさん:2007/06/10(日) 21:48:22 ID:h2y8kKRq0
>>841 わたしはデプロメール50mgを朝晩1錠づつ(2錠)のんでいますがとくに
副作用というものは感じません。たぶん気分の改善には役立っているようです。
体の痛みにもうまく作用しているとすればラッキーです。
他の方の意見も聞いてみてください。
どうぞ・・。
>>841 一度、全く別の総合病院や大学病院のの整形外科で捻挫したとされる患部をMRIやCTで撮影、血液の炎症反応検査等色々と総合的に検査してみたらどうだろ?
意外や意外的な問題や疾患だったりする場合が稀にあるよ。
全身の痛みならこの病気だけではなく膠原病や甲状腺も出るからそっちの方の検査も受けた方が無難かもしれない。
内臓の機能低下は膠原病で出てくる(軽い場合は出ない)、免疫低下なら甲状腺系統の病気を疑ってもおかしくない…
一度、病院でちゃんと説明して総合的に診察を受けた方が私は良いと思うけど…
844 :
病弱名無しさん:2007/06/11(月) 00:14:20 ID:oldmTkoY0
抗生物質治療法やられてる方いますか?
846 :
病弱名無しさん:2007/06/11(月) 08:19:54 ID:KyrgflGo0
本でてるらしいよ
847 :
病弱名無しさん:2007/06/11(月) 09:16:20 ID:Rh7Ro4bGO
ドグマチールとパキシル飲んでますが効かない(T_T)
明日診察日だけど、病院まで行くのも辛いっス…
チラウラでした スマソ
>>844 私、抗生物質飲んでるよ
少し前はミノマイシンを飲んでたけど副作用が強すぎで止めた
今はクラリスを飲んる
効果は…
微妙、全く効いてるんだか、効いて無いんだか分からん…
849 :
病弱名無しさん:2007/06/11(月) 14:18:33 ID:RZY6CfGu0
ドキシサイクリンは?
>>849 …薬名間違えてない?
調べてみがそんな薬は無いと返答が出た。
ただ、近い名前の薬で血圧を下げる薬なら有ったよ…。
もしかするとドキシ〜と言う薬は抗生物質じゃなくて血圧の薬かも
852 :
病弱名無しさん:2007/06/12(火) 20:25:09 ID:KDY3T/+f0
つかぬことをお聞きしますが、みなさん、生活費はどうしているんですか?
853 :
病弱名無しさん:2007/06/12(火) 21:46:04 ID:FJS0k2TM0
すみません。先月、FMSと診断されたものです。
友の会について伺いたいのですが、掲示板を見ると
随分荒れていて、一部の仲間同士の会みたいな所なのでしょうか?
入会しようか、どうか迷っているのですが、どんな会なのか
教えて下さい??情報がすくないので、入ろうかと思ったのですが
ためらっています。新米者が入っても迎えてくれる雰囲気ですか??
友の会も、Mixiのコミュニティーも仲良しグループ
気に入らないカキコがあれば即削除・非難する同種族
ほとんど宗教
855 :
病弱名無しさん:2007/06/12(火) 22:31:04 ID:DxbyiK7j0
抗生物質治療か?
856 :
病弱名無しさん:2007/06/12(火) 23:21:19 ID:FJS0k2TM0
>>854 御返事ありがとう御座います。
やっぱり、変わってるのですか??ミクシーもなんだか非公開コミュなので、
内側が見えないので怖くて入れません。みなさんは、どうやって情報収集してる
のですか??
やっぱり、友の会もミクシーも入らない方がイイのでしょうか??
>>856 友の会位ならいいんじゃない?
ミクのコミュは只今混乱中。
入るにしても今暫らく待った方が無難。
たしかに友の会は暇な主婦の雑談場と化してるな
いい加減メアド交換して仲良くすればって思うし
859 :
病弱名無しさん:2007/06/13(水) 14:42:32 ID:x4PPQFGU0
日常生活もできないほどつらいって言ってる人が
ネットであれほど激しく活動してることが一般人に理解されない原因だとおもうが。。
860 :
病弱名無しさん:2007/06/13(水) 16:07:35 ID:R/v/M99O0
同じ病人であるとは思えない書き込みの数々。。
ありゃFMSじゃなくて脳内だろ。
>>860 去年の年末辺りに覗いただけで今の状態は良く分からないケド…
未だに友の会の掲示板はそんなに荒れてるの?
そう言えば…
一般人が書き込めない様な状況を作っているのは誰か?と言った会話を見かけたなぁ…。
しかも、互いに理由や状況を作ったとなすりつけ合ってたけど…
しかも初めて質問をした人は完璧にレス無しで半年放置状態…
まさか…
未だにそれがエンドレス状態で続いてるのか?
もし続けているなら幾ら何でも酷すぎだと思う…
862 :
839:2007/06/13(水) 22:54:34 ID:wfbm4k8G0
>>841 >>843さんのいうとおりかも。
私は軽い膠原病と甲状腺、どちらももっています。
線維筋痛症はリウマチ膠原病科からの診断ですが
甲状腺のほうがひどいので痛みの原因は
主に甲状腺のほうからきているのだろうといわれました。
863 :
839:2007/06/13(水) 23:03:34 ID:wfbm4k8G0
>>851 塩酸ドキシサイクリンは商品名ビブラマイシンの成分。
ミノマイシンと仲間のテトラサイクリン系の抗生物質です。
>>852 普通に働いてます。残業も多いです・・・・
遂に歯茎迄激痛に襲われて来た。
顎も痛いよー
865 :
病弱名無しさん:2007/06/13(水) 23:36:48 ID:R/v/M99O0
>>861 友の会は、バカらしいから最近見てないが・・・
脳内が君臨してるのは、ミクシーも同じ。
866 :
病弱名無しさん:2007/06/14(木) 00:00:47 ID:YdmiN3FG0
>>851 アメリカやドイツなどでは増えています。
副作用はステロイドよりは格段少ないです。
漢方等と併用してもいいかもしれませんが、
本屋さんなどにはこの文献の本少しは置いてますが
日本ではまだ少ないので、自分の通ってる主治医と相談して
開始すると言うしかないでしょう。
主治医が難色を示す場合も多いかもしれません。
私も最初大反対されました。
ttp://www15.ocn.ne.jp/~abt/Abt/index.html このHPを見て参考になりました。
デヴィッド・ブラウンスタイン 医学博士です。
>>865 友の会もミクシーも入ってなくて
ミクシーはどうしようか迷ってるんだけど
脳内が君臨してるって、どんな状況なの?
>>867 私もチラ見だけど、やたら噛みまくる人がいたよ。
説明してもしてもダメなんで、周りも困ってるみたい。
869 :
病弱名無しさん:2007/06/14(木) 15:49:34 ID:IxTY1giE0
ミクシーは、やめた方がイイね。被害妄想集団だ。。。
しかも低俗すぎる。のぞきに行く価値もなかったよ。
どうせ友の会の雑談主婦の書き込みだろ・・収集なんてつく訳ねーよ。
>>869 >…収集なんてつく訳ねーよ。
確かにアレじゃ収集なんぞつかないだろうね。
まともな発言に噛みついてみたり、相手が戦意喪失してると言うのにその場から消えるまで周囲の人を巻き込んで叩き続ける…。
これで話し合いをして他人を削除しながら収集を付けようとしている奴の気が知れない
去年末以来、友の会の一般掲示板見て無いけど進歩はしてないだろ…
変わりに他人を消し去る能力は高くなっているかも知れないが…
>>871 見れば分かる様に喧嘩はしてない。
ミクシや友の会の掲示板をチラ見して余りのグダグダ加減や荒れ具合に呆れてるだけ
患者を名乗る人が普通にデート日記書いてるよね
>>871 自称運営部がトピックを規制してます。
まとめる、というよりも独裁に近い宗教のようです。
875 :
病弱名無しさん:2007/06/14(木) 21:59:40 ID:IxTY1giE0
しかし、久しぶりに覗いたらこれだもんな。
運営の周りって低脳ばかりが揃ってるのか。。。擁護中ばかり
うじゃうじゃしてる、気持ち悪いメス犬共だ・・
>>872 すみません、まだ入ってなくて見れてないんです。荒れてるんですね・・。
>>873-875 運営って管理人さんのことですか?
入れば治せる情報があるかなって期待してみたんですけど
宗教ですか・・・
>>876 人が数人よれば雷鳴も轟くさ
コミュニティだって凪の時もあればしけの時もある
あんたがそのしけの荒さをストレスと感じてしまうんなら
入らない方がいいと思うがな
>>874 お前、あっちで叩かれてる本人か?
こっちまで出張してくるなんて奇特だなw
体痛いんなら静かに寝てろや
878 :
病弱名無しさん:2007/06/14(木) 22:33:10 ID:Mwx+NocVO
擁護中降臨www
ご覧の通り
>>877が、ここで噂の擁護中です。
こんな奴が管理人の取り巻きの模様www
お前ら、いい加減にしろよ。見てるだけで、うざったいぜ。所詮、脳内はおとなしく黙っておきな。
見てて気味悪いぜ。低能ばかり揃っててよ。運営ってなんだ?馬鹿を揃えて擁護か…
>>877 あんたもわざわざ出張、乙。
ああいうクローズドなところはわたしは行かない。
2ちゃんがいい。
>>877 体と相談して今はやめとくことにしました。ありがとう。
881 :
病弱名無しさん:2007/06/14(木) 22:57:28 ID:IxTY1giE0
>>880 やめて、おいて正解だよ・・・
>>877 >>878 見苦しいです。大体、運営の周りの書き込みがこんなに酷いと
思わなかった。公開コミュじゃないから、仕切りやが管理してんだろ。
見苦しいしレベル低すぎだよ。
痛みが増す擁護厨ウザ杉。
883 :
病弱名無しさん:2007/06/15(金) 01:07:55 ID:vQJiGF450
しかし、管理人を心配しながらヤジ飛ばしてる擁護厨がいて、さぞ管理人も
嬉しいんだろうなw
友の会の一般掲示板に管理人さんが書いていること、
なんだか辛いね。
殺伐としているミクのコミュ見ているとさもありなんだけど、
医者相手に攻撃的になるのはいかんだろう。
線維筋痛症って自己中になっちゃうのかな・・・。
痛みに納得してないから八つ当たりじゃないの?
切れば治るみたいな病気じゃないからイラつくのも判るけど。
医者だって人間なんだし、そりゃお互いカチンと来る診察の時もあるだろw
我慢しろとは言わないけど、上見ても下見てもキリが無いしさ。
別に即命に関わる病気じゃないんだし。
生きていられるだけでも幸運と思えないのかなって思う。
線維筋痛症が自己中になるんじゃなくて、線維筋痛症の中にいる脳内が自己中
なだけだろ。そんな奴がのさばってるから、ミクも友の会も荒れるんじゃね。
脳内は、とっとと脳内科に行けばいい。
みクシーはいるつもりないし、見たこともないからなにを揉めているのかしらないけれど、
医者に不満があるのはそんなに変なことではあるまい。不満や批判はあってよさそう。
まあ、2ちゃんはダレでもロムることができるし書き込めるし、去りたければ黙って去ることが出来るし、
共感をかんじることもできれば、反感をかんじることもある。だがお互いの関係は匿名どうしで、
比較的粘っこさや濃密さをさけることができる。そこが2ちゃんのよいところ。
888 :
病弱名無しさん:2007/06/16(土) 01:09:38 ID:WA10eisE0
>>888取ったら病気が完全完治するっ!!!!!!!!!!
完治以前に病気や難病認定されますように…
早く解決法を発見して欲しいです。
携帯からです。読みづらいですが、ごめんなさいm(__)m
私は親戚や家族や知人には「線維筋痛症って病気です。」と言ってます。
実際は症状扱いなんでしょうね。
最初は言いたくなかったんです。
法事で(田舎だから、女性がお茶を出したり、忙しくしなきゃいけない)
私の動きが遅かったので、親戚の方が『どこか痛いの?若いのに。』
『膝は気を付けなきゃ、病院に行きなさい。』
「病院には行きましたよ。」
〈説明しました〉
それからは、質問攻め&お説教でした。
『今も痛いの?』
『いつから?』
『治らないの?』
『ちゃんと墓参りしてるの?細○数子が言ってたよ。』
『痩せなさい』
『小さい時からね。すばやく動く練習しておかなかったから、じゃないの』
とかでした。言わなければ良かったのかな?
>>888みえる、半年後に富士山に盗聴している姿が
892 :
病弱名無しさん:2007/06/16(土) 13:02:10 ID:hwLkkcLB0
両足の裏が痛い人います?
>>892 私も痛い。
他にもたくさんいると思う。
894 :
病弱名無しさん:2007/06/16(土) 13:51:00 ID:hwLkkcLB0
>>893 そですか〜。
私もこの病気なのかな???
症状は両足の裏(土踏まず以外全部)、左足の甲、右足首、両膝、右肩、胸の痛みです。
足の裏が一番辛いです。
近所の整形外科、内科では異常なしって言われ線維筋痛症の可能性があるから
その専門のお医者さんで診て貰ってくれと言われました。
特に指定の病院を紹介される訳でもなく、ネットなどで調べて自分で探すように
宛名の無い紹介状を書いてくれました。
ネットで見つけた霞ヶ関の医者に電話したらすぐには予約取れないそうで
かなり時間かかるらしいです。どこもそんな感じなんですか?
>>894 通院先の医者を「〜かもしれない」と言う曖昧で適当な発言は「医者が分からないから言った」と無視して個人でデカい総合病院や大学病院の整形外科へ行って再検査と精密検査した方が良いと思う。
似た様な病気や症状が出る病気はいっぱい有る、リウマチや甲状腺、膠原病系でも痛みや強張りが出る。
確か、慢性疲労症候群や自律神経系でも痛みは出る、後は女性特有の身勝手な思い詰めや思い込みでも出るらしい。
一番最後の女性特有の病気は治療している女性医が東京辺りに居るはず
主治医に言われたからコレと決めずに別の病院で診察を受けた方が良いと私は思うよ…
Mixiでまた奇麗事言いながら他の奴叩いてるな
自分の事だって事が自覚できないんだろうか
もうとうぶん見ねえ
ミクシみてきたけど叩いてた?
そうみえなかった……誰のことかわからん自分バカ?
>898
ごめんよ・・・バカだ・・もう一度見てくるんだな。
奇麗事並べて、自分は思いやりのある優しい人のつもり。。。
が、しかし頭悪すぎて本質が見えてないただのバカのコメントだよ。
こんな奴がいるから線維筋痛症が脳内の集まりと誤解されるんだよ。
なんで、こんなに頭が悪いんだ。知性のないガキの集団だ。
>女性特有の身勝手な思い詰めや思い込みで
これ酷いんじゃないか?
女性にも男性にも身勝手な思い込みはある。
あなたが女性に多いという印象を持っているんでしょ?あるいは医者がそういったとか・・。
>>901 NHKだか12チャンのだかの番組の説明をそのまま引用しただけ
苦情言うなら私じゃなく番組苦情でも言ってくれ
と言うかあなたも思い込み激し過ぎ…
>>900 みてきたよ。
数行のコメント?
バカから抜け出せたか?
>>902 >>895には引用のしるしもなければ出所もない。
まさかNHKの孫引きとはダレも思わないよ。番組を見た人以外は。
読み直してごらん。
>>904 ミク、友の会に参戦している軽度又は仮病の粘着おばん、某k並みにしつこいな…
分かったからあんたの性悪粘着体質と被害妄想壁をどうにかしてくれ
>>905 そんなところに出入りしていない。ロムもしていない。人違いもはなはだしい。
>性悪粘着体質と被害妄想壁
それはあなたのこどだとダレでもおもう。
あなたはそこに出入りしているのでしょう?
ここへ持ち込まないでください。
勘違い乙
このまま何もなかったフリして終わるのかな?
脳内擁護厨に守られながら淡々と進めていくのか……
コミュは脳内擁護厨が中心に動かして? ヤダヤダヤダーーー
見えないのをいいことにやりたい放題よりも公開にして。
>>906 スマンが此処で吐かせてくれよぉ。
思うままに吐ける交換コミュでも作りたいができのんだよ。
ゴキブリが入ってくるだろうし。
なんか、藁かしてモロタ。。確かに友の会もコミュもゴキだらけwwテラワロス
脳内擁護厨も大ウケ。。ホンマや。。なんかの宗教団体ちゃうか。
みんな、戦ってくれww
しかし、脳内は脳内って気付けないから脳内だよな・・外野としては
白熱した擁護厨の書き込みほど藁えるものはないww
>>910 ゴキは一匹見付かると
その家に約千〜一万匹程度いるらしい…。
そこをふまえると友もミクも脳内擁護ゴキの巣…いや、巣窟と言う事になる
友もミクも余計な生ゴミを持ち込み放置する奴らが多いのか?
912 :
病弱名無しさん:2007/06/18(月) 22:12:40 ID:YwUr5I7W0
友の会って、病名もらって喜んでいる病気で居たい人の集まりみたいに思えてしょうがない。
>>912 禿同・・・
病名貰って喜んでる、ゴキのような脳内擁護厨の巣窟って事でok?
914 :
病弱名無しさん:2007/06/19(火) 03:12:50 ID:QMmmmB/7O
>>913 ゴキよりウジのが良くねー? テラワロスwww
>>914 蛆か…
暖かい場所に生物を放置し腐さると蛆は大量に沸く性質が在るから良いかも知れない。
ゴキは湿気と生ゴミに反応しハエと共に沸く…
環境的に友やミクは脳内擁護と言う名の蛆やゴキが沸くのに丁度、良い環境や脳内擁護の成長過程に必要な食料が揃ってるんだと思う。
mixiとか友の会のオチ話しなら、オチ板辺りに
スレ建てたらいいんじゃないか?
あっちの話題は正直イラネ。
FMS関連で完全なスレ違いでもないし、イイジャマイカ。
複数のスレ立てて見て歩くの疲れるしまとまってた方がわかりやすい。
>>916さんスマナイがいらなかったら流してよ。
>>917 この病気かもしれないって悩んでる奴が、この流れを
見ても書きこめると思うなら続ければいいさ。
mixiも友の会にも入ってない自分にとっては、ここで
得られる薬や病院、症状の話は何にも勝る貴重な
ものだったんだが。
>>918 >この病気かもしれないって悩んでる奴
いきなりそれるけど、かもしれないって人は病院で診てもらってよ。
かもしれない人が集まりすぎても情報が混乱するだけだからさ。
>この流れを見ても書きこめると思うなら続ければいいさ。
書き込んでる人いるからダイジョブだよ。
>薬や病院、症状の話は何にも勝る貴重なもの
mixiも友の会も入れば?
ここオンリーよりは情報集まるよ。
チュプが湧いてんな
>>920 チュプではないがスマソ。
もうやめる。
922 :
1です:2007/06/20(水) 10:11:22 ID:E/ANQrlo0
スレッドが950を越えた辺りで次スレを立てます。
多分、3日後くらいと予想しています。
なんせど素人なので、誘導のみになってしまいますので
参考HPなどのまとめをお手伝いいただける方がいれば
助かります。
できるだけのことはやってみるつもりです。
友の会もミク嫌いも沢山いて当然だろ・・
別に、イヤならスルーすればイイ話・・
924 :
病弱名無しさん:2007/06/20(水) 21:13:37 ID:7RQn4R+10
脳内バカのおかげで恋人作ったり、デートしたり、
普通にできるみたいじゃん、とかこの病気が軽い風評が広まってくんだろな
>スマンが此処で吐かせてくれよぉ
多少はいいけど、関係ない2ちゃんの住人を粘着だの被害妄想だのいうのはやめてくれ。
926 :
897です:2007/06/20(水) 22:34:21 ID:y09UK4MS0
>>925 言い訳ってか、自己弁護だけど
粘着とか被害妄想は自分は言ってないよ。
でも、勘違いして勝手に責められたら気分悪いよね。
代表して謝ります<m(__)m>
友の会もミクも被害者集団にしか見えない。醜い場所だ・・
ミクも友の会の掲示板もみないけど、ここのが情報入るし
でも友の会には登録した…
人数増えた方が、厚生省にも動きやすいかなとか…
大きな勘違いかも知れないけど。
自分の医師は、これは社会問題だ、って言ってくれる。理解得られずに患者が追い詰められていくって。
死なない病気。でも死者がでる。すごくわかる。
生きるのも治療にもお金はかかる。限界感じても責めて欲しくない。
せめて難病認定。友の会は何の情報もなく見る気もおきないけど…
みんな、地域もあるだろうけど、せめて理解ある医師に出会えて少しでも癒しになればいいけど…
この病気は本当に辛い。
痛みに怠さに薬の副作用に鬱にとここ数カ月でガクンと動けなくなり困る。
寝ている時間以外痛みはあり続けて働けないし、先も見えない。
この病気は人によっても痛み方も程度もかなり差があるなーと実感。
他人に痛みは見えないから、理解もされにくいし。
自分は4年前にやっと確定診断されたけど、遅すぎたのと飲める薬が少ないからか
悪化しています。
色々なことが出来なくなるのは辛い。
この病気は本当に辛い。
痛みに怠さに薬の副作用に鬱にとここ数カ月でガクンと動けなくなり困る。
ほとんど横になっている状態。
寝ている時間以外痛みはあり続けて働けないし、先も見えない。
この病気は人によっても痛み方も程度もかなり差があるなーと実感。
他人に痛みは見えないから、理解もされにくいし。
自分は4年前にやっと確定診断されたけど、遅すぎたのと飲める薬が少ないからか
悪化しています。
色々なことが出来なくなるのは辛い。
>>932 それを理解できない、オマイみたいな香具師の事をみんなが『脳内』って言ってるのが
まだ、わかんないの?? プッテラワロス
昨日、生理食塩液って書いてある点滴やってきたら
痛みが嘘みたいに消えて布団から一気に起き上がれました。
気分良くて早朝から掃除までしちゃいました。
「生理食塩液」って痛み止めなんですか?
昨日の午前中にやったのにまだ効いてます。
いつまで持続するのかな〜?
>>934 生理食塩液は痛み止めじゃないと思うよ…
生食は、薬じゃないよ。そこに何を入れて貰ったかだよ。
血中ミネラルバランスが崩れて痛みが起きる場合は効くよ。
症状が酷くなるパターンを見極めればその都度点滴で対処出来る様になる。
>「生理食塩液」
それで良くなるならわたしもしたい。
ステロイドのんでいるけど痛みが辛い日も多い。
他の痛み止めも併用している。薬の害からものがれたい。
>>933 ミクシも友の会も全員が被害妄想持ってるんじゃないって、わかってる?
客観視できてる人が脳内擁護厨の話してんだけどwww
好きなだけ噛み付いてればいいさ。
940 :
934:2007/06/22(金) 14:52:04 ID:01RwBQqH0
生理食塩液は薬じゃないんですか〜。なんか別の薬が混ざってたのかな?
色はレモン色で他の内科の患者さんも同じ点滴をやってたから
特別な点滴じゃないと思うのですが…。
ちなみに29時間経過した現在でも調子良いです。
このまま治っちゃえばいいのにな〜…。
生食は抗生剤を点滴する時に良く使う。無色透明。
レモン色なら、混ざりものあり・・・
>939
何か勘違いしてんじゃねw客観視できてないから、脳内擁護厨が何のことやら
わかってないやろwそりゃな、まともなのもおるわ、たまにな・・
でもよ、友の会もミクも、痛いの痒いのかわいそうね、わかってくれない人なんて
最低・・・ってのたうちまわる香具師ばかり・・そういや、モマイは、あれか
管理人さんが可哀想って言ってる正真正銘の脳内擁護厨かwww
>>941 だめだ。脳が腐ってる。
そういうオマイもがミクシの仲間なんだろ。人のこと言える立場かよw
脳内擁護厨を初めに使ったのは自分ですが、それ使って反論って激ワロスwww
>942
つか、結局モマイも、奴等の事を被害妄想って思ってんだろが。
ぷっテラワロスwwww
お天気関係ないと思っていたが今日は調子悪い。頭痛もするし、結局ほとんど寝てすごす。
曇天+雨。
945 :
病弱名無しさん:2007/06/22(金) 20:30:57 ID:8s79YsPE0
点滴の事だけど、FMSの場合、デカドロンというステロイドをプラスする事が有りますね。
それと、脳脊髄液減少症患者の場合、生食の点滴だけでも症状が軽くなると言われています。
この病気は慢性的な脱水症状を起こすからだそうです。
この前の“ためしてガッテン”でも、あまり汗をかき過ぎると筋肉がつると言っていたのと同じ理由だと思います。
FMSでも同じような事があるのかも知れません。
もしかしたら、脳脊の可能性も有るかも知れませんが、FMSとCFSと脳脊は区別が付きにくいので何とも言えません。
風呂上がりに背中を軽く拭いたら激痛が走った…
ここ数ヶ月、触るだけで激痛が走るなんて全く無かったのに…。
病気から不意打ちを食らった気分だよ。
947 :
病弱名無しさん:2007/06/23(土) 06:53:26 ID:GAjPR3dE0
朝トイレ行くまで関節激痛
トイレ行くと痛み和らぐ
949 :
病弱名無しさん:2007/06/24(日) 01:46:13 ID:R5CjAweI0
尿酸かな?
950 :
病弱名無しさん:2007/06/24(日) 01:50:36 ID:Oyvkqwvm0
熱が冷めたら知らん顔できるように時間稼ぎやってんのか?
神経太い心臓に剛毛でも線維筋痛症になるんだ。
951 :
病弱名無しさん:2007/06/24(日) 11:32:47 ID:Rahv/Rs20
みんなの血液型l気になるな
自分はB型・・
みんな何型?
952 :
1です:2007/06/24(日) 12:43:37 ID:dKSoNFVl0
>>1 友の会不信2号です。
調べれば、わかる事なので省いてイイと思いますよ。
>>1 友の会不信3号っす。
同じく、溢れるほどの情報から自分の欲しいものを自分で探すのがベスト。
>>951 イメージを聞くと80%以上の人にA型と言われる。
真否は???
>>1 友の会不信5号です。
迷う事は、ありません。載せなくてヨシw
956 :
病弱名無しさん:2007/06/25(月) 04:36:57 ID:eRsDhT3c0
>>954 Mixi見たところ日本の血液型分布の割合とほとんど数が変わらない感じ
血液型は関係ないようだ
普通にA>O>B>ABって感じ
>>1 友の会不信6号デス
名目だけの友の会は入れなくて良いと思います。
今までは上半身の痛みだったのですが、
最近は膝が曲げられないくらいの痛みを感じます。
これは病状が悪化してるのでしょうか?
ノイロを飲み始めてからなので副作用ならよいのですが、、、。
病院も患者の数に医師の数が間に合わず、それ以前に治療法も定まらないので
しょうがないとは思うのですが、病状を訴えても霞のような返答ばかりです。
>>958 少なくとも、自分はノイロトロピンの副作用でその様なものは聞いた事がない。
それは関節部?それとも筋膜や腱?
もし後者なら、軽いマッサージなどで様子を見てはどうでしょうか?
神経的痛みに体が反応して凝りや張りなどの症状が出る事があります。
可能なら自分でするより、他人にさすって貰う方が効果があると思います。
クリームなどの緩衝材があった方が体に負担は無いですよ。
それとは別に、私は、足の親指の付け根と、膝に炎症を伴わない
ありえない位の痛みがあった事があります。湿布、インテバンクリームの類は
一切効果なしでした。冷やしても、暖めてもだめ。
1週間くらいでひきましたが・・・そんな症状が出る人間もいること、お知らせしておきます。
>神経的痛み
それってなによ?
4号は?
俺がなっとくか?
友の会関係の流れは苦手じゃ…。
962 :
病弱名無しさん:2007/06/26(火) 09:57:32 ID:uTiA1WOj0
もうすぐ埋まるな
今日は暑いね
除湿かけてしまった
今は曇天
午後は夏日らしい。
紫外線でどっと疲れるからカンベンだよって、スレ違いか。
最近、食欲不振…。
これも天候不順のなせる技か…?
にしてもダルい…
全然スレちじゃなかろー。
肺関係で入院している知り合いと話したら
この季節、気温はともかく、湿度が高くなると冷房入るらしい。
湿度が高いと具合悪くなる人が多いらしい。
自分も紫外線疲れるから、日のあたらない部屋に引っ込んで除湿中。
966 :
病弱名無しさん:2007/06/26(火) 13:13:29 ID:GmC8vsUz0
5月頭にみぞおちに激痛があり、胃カメラ・エコー・血液検査をし「胃炎」と診断されました。
ですがその後徐々にでてきた背中・腰・腿の裏の痛みが日々移動していて、座っていると辛いほどになってきました。
前々から腱鞘炎と過敏性腸炎と診断されており、もしかして・・・と思っています。
皆さんの書き込みをみると費用がかかるようですが、検査でいくらぐらいかかりますか。
またその後の薬代とかもかなりかかるのでしょうか。
>>966 費用については、どこで満足するかによるかもしれません。
何せ線維筋痛症は除外診断が必要なので…
でも、大概は、詳細な血液検査(CRPや肝臓関係、白血球等詳細値、リウマチとSS−A,B抗体、甲状腺等)
あたりで、まぁ1万弱?
レントゲンはぶっ飛ばして、CT各部位で3万程度、ガリウムシンチで1万以内
医者が興に乗ればMRIも足されるかもしれません。
でも、一回の検査で3万以上かかった記憶はないなぁ。
皆様、どんなものでしょうね?
薬、自分はコマゴマと小単位で飲んでいるので合計月7000円くらいかな。
東洋医学系も含めて、医療費の自己負担額として、月2万円を目処にしてます。
そういや、こう言う話しはあまりここでは出ていなかったような…
他の方々の様子も聞きたいです。
寝ていれば背中が痛い、腰が痛い。
起きれば頭が痛い、首筋が痛くて吐きそう。
肩こりは酷いし、あまりに痛いから市販の鎮痛剤を服用
すると、処方されてる鎮痛剤と当たるらしく、更に気持ちが悪くなる。
どうしていればいいのだか・・・(´・ω・`)ショボーン
この天候を何とかしてください
例えば、
1)処方薬局に電話して、飲んでも大丈夫な処方薬を聞く。
2)医者に電話して、耐え難い状態にあるが、今もっている薬の中で
どの薬を余分に飲めば、寝逃げできて、体に問題がでないか効いてみる。
にしても、今年の天候不順はひどいよな。
よく考えれば2月下旬から変だった。4月になれば…と願っていたけど
4月の頭も寒いやら暑いやら。ゴールデンウィーク過ぎても安定せず…
梅雨もなんだか怪しい感じ。
温暖化、まずいんだろうな。
でも、申し訳ないが、うちは除湿だけはさせてもらう。
熱源になってるのは承知なんだけど。絶えられない・・・
今日は曇天。一日中眠った。食事もせず眠った・・。
971 :
病弱名無しさん:2007/06/27(水) 12:18:35 ID:GAhftkXd0
寒いイイイイイイイイイイイイイイイイイイイイイイイイ
いや、寒気を感じるのは症状だよ。
974 :
病弱名無しさん:2007/06/28(木) 11:59:11 ID:vK4e5p5x0
友の会不信の理由はどんなところなのでしょうか?
>969
ありがとうございます
ノイロトロピンとデパス以外の鎮痛剤のほとんどは
当たるらしく、デパス飲み放題してます(max:3mg)
耐え難い状況で前回予約なしで行き、また数日後の予約時に
きいてきます。
毎日痛いし、気持ち悪くて吐き気はするし、頭痛は酷いし
毎日が辛すぎる。
関東住まいだが、暑さや湿気よりも体調の悪さのほうが気になる。
ココまで来ると天候なのか、薬の副作用なのか、線維筋痛症の痛み
なのか、会社を休んでるストレスなのかわからない。
>ココまで来ると・・・なのかわからない。
そう、そうなるとまたつらい。
自分の気の持ちようがいけないのか・・なんて思ってしまって、つらい。
気の持ちよう、と言うのはあり得ない。
絶対あり得ない。
大丈夫だ。薬と天候で翻弄されて体調が悪くなり筋痛症も悪化しているせいだ。
会社は休まなきゃならない状態。行っても仕事にならないよ。
忘れて、しっかり休んじゃえ。
ミクシーのFMSコミュは、評判悪いみたいだけど、なんで承認申請できないの??
業者の自演があったからじゃなかったかな?
確か業者に情報抜かれるの防ぐのと粘着防止で承認になったとおも。
申請>管理人が申請者の日記で罹患の真偽確認>承認の流れ。
980 :
病弱名無しさん:2007/06/28(木) 23:01:36 ID:UnHksVlM0
管理は只今ストライキ状態。
承認申請をテキパキやってたらダンマリで逃げれなくなるんだよ。
ブログ炎上までカウントダウン。
炎上するかー?
管理者の脳内…カワイソス
馬の耳に念仏じゃ誰も相手してくれねーんじゃね。
マイミク炎上までカウントダウン
今日は調子悪いわ。
雨。湿気。
ボルタレン2×2。一日中ベッド。頭もくらくら。身体も痛い。激痛ではないけれど。
ボルタレンは飲み薬?
効く?
痛みがコリとなり瘤上になったときはゲルが多少効いたけど
後は座薬じゃないとボルタレンは効かないのだ、自分。
カロナールの方が効く。デパスの方がもっと効く。いや寝れるってだけだけど。
>>986 ボルタレン、夜飲んだ分は多少利いている。飲み薬=錠剤。
デパスものんだ。のむ頃合がある。朝から飲むとまた眠りに拍車をかける。
いちおう覚醒して起きてから身体が緊張しているのかなあというときに飲むと
効果あり。なぜ緊張するのか思い当たらなくても利けばよし、というかんじ。
昨日あたりから膝のこわばり。
ボルタレンSRというカプセルもあるよ。
私はボルタレンSRを一日2回2カプセルずつ飲んでる。
錠剤よりは効きが良いみたい。
私は坐薬はだめ。
我慢しきれない。
>>989 え?錠剤より効き目の良いボルタレンがあるの?しらなかった。
でも強い薬ですよね>ボルタレン
まあ、わたしは今ステロイドも服用中だから薬漬け。
mixiコミュは管理人からの池沼レスキタ━━━━━━(゚∀゚)━━━━━━ !!!!!
>>968俺のかつての症状そのものだな
希望を捨てるな