【原因不明】線維筋痛症3【保健適用外】

このスレもメデタク950を超えました。
フェイドアウトしたスレッド１を思い出すと感無量です。

前スレのスピードから975を過ぎた頃に次スレを立てさせていただきます。
次スレができましたら、誘導いたしますので、よろしくお願いいたします。

ガパペンもらってきました。
２００ｍｇを１日3回。
10月1日から、長期処方できるようになったみたいです。
リボトリール・ランドセンもだるーくなるけど、
ガバペンも結構頭と体が重くなるな。
おまけに、抗てんかん剤で作用打ち消されるのか、
これらを飲むと銀ハル・サイレース・デパスの眠剤が効かなくなる！
頭がボケて言いたい言葉は出てこないし物忘れはひどくなる。
いまのところ痛みに効いてるのかどうかは不明。

ガパペンは基本的に他の抗てんかん剤と併用処方らしいですが、
単品で飲んでる方もいますか？


>>944
私も眠剤飲むと効果切れた後痛みがひどくなります。
眠剤効き始めは痛みが薄れるんだけどね。反動なのかな。

教初めてリボトリールを処方された者です。
他はトレドミン55mg/dayとレキソタン就寝前に5mg/dayです。
私は慢性的な痛み（特に首、腰）の他に時より襲う電気が走るような、鋭い刺すような
痛み（部分痙攣？）に終止悩まされて3年位たちます。

でもあまり御薬に頼りたく無いとの気持ちの葛藤も有るのですがもう限界でありまして
リボトリールを処方されました。本当はトレドミンを増量したいのですが、頭だけ
冴えまして覚醒を抑える為の眠剤の量が増える一方でしてこの御薬を服用してみようか
と思ったのですが、効果や依存症等はどの様な感じでしょうか？
服用されていらっしゃる方で何かアドバイス頂けると幸いです。
これが合わなけれトレドミン＋ガバペンチンになると思うのですが。
長文にて誠に恐れ入ります。

ハァ、また寒い季節がやってくる
なんとも言えないくらいに虚弱体質になるよ

>>955
また痛みが増すイヤな季節が来るね…
今日やっとプレドニンのおかげで関節の炎症が無くなった様で熱も軽くひいたけど、背中を中心にモーラスだらけ…
二ヶ月の間だずっと出ていた熱が平熱近くまで一気に下がったから寒くて仕方ない
いきなり熱が下がりすぎるのも辛い…

>>953
ガバペンの他の抗てんかん薬との併用使用って、ホントにてんかんの人の発作を抑えるためにでしょ
ＦＭＳの人がそれしてもあんま意味ないと思われ
てか自分もガバペンのみだし

ちなみに自分にはそういう副作用はないなぁ
確かに眠剤は効きにくいかもだけど
とりあえずこれで寝たきりから開放された
自分にはかなりありがたい薬。


最近めまいがキツイ。季節の変わり目だからか？
気持ち悪くて立ってられなくなる

>>953
眠剤飲んでよく眠っていると痛み感じませんよ。
目覚めとともに痛みかんじる。そういうものじゃないのかな。

>>1
ありがとお！

蟻が十

この病気で物事に対する反応が鈍ったり表情とかがとぼしくなったりしたって人いる？

モーラスや、ボルタレンが効く人が羨ましい

どんなに貼っても、ヒヤっとする感覚があるだけ。
ひえピタみたい・・・。

>>953　と同じ。眠剤入れて強制的に寝るしか『痛みの緩和』は望めないです。

自分もこちらでモーラスの存在を知り、処方してもらったけど効果なしでした。人それぞれですね。
気休め程度なら、腰痛にアドフィードっていう湿布が若干効果ある程度。

パキシルの副作用で全く眠れない時、メンタルの先生が寝る前に携帯いじるのはやめなって言ってました。
自分はパキシル飲むと眠れない以上に眠らなくていいや、って気になってたから実行しなかったけど、最近眠れるように
なって携帯をいじるとどうも覚醒しやすいと実感。
煙草自体良くないみたいだけど、吸う人は寝る前数時間はやめておいた方がいいとも言われました。

整体でもほとんどマッサージ出来ない・刺激を与えたらいけないと言われてて、風呂に入ったら狭さと熱さで激痛が
くるんですが、坑うつ薬でとても食欲が出てかなり太ってしまいました。
ウォーキングもやってるはなから股関節は痛むし、ダイエットしたいけど中々運動が出来ずに困ってます。
プールに通ってる方いますか？痛みにも良かったらダイエット兼ねてスポクラに入るかも考えてます。
ただお金がかかるのと、酷いと寝込んで通えないのがネックで(´･ω･｀)

ケイタイはやらない私ですが、ＰＣでネットしても眠剤のんで眠くなればすっと眠れますよ。
ネットしている夢というのはみたことがない。あまりインパクトがないのではないか・・？

>>963
運動はそれで痛みが出てしまったり、プールなど往復に疲労してしまって具合わるくなったら
意味ないかなと・・。　どうなんだろう？

>>965
レスども。
確かに痛くて働けないし動く事すら支障が多々ある中、運動するのがきついんですよね。
余計痛くなるかもしれないのに、あえて運動する自信もなく。

>>964
関係なく眠れる方もいるんですね。
ただ不眠気味や寝付きに問題がある人は、出来る限り刺激にならない方法をとった方がいいみたいに主治医から
アドバイスを貰いました。

あと自分は以前はかなり酷い睡眠障害や寝たくない変な高揚が薬のせいであったので、珈琲も夜18時以降は
飲みませんでした。
たまに体調がよくて夜に友人と食事したりするだけで必ず朝まで眠れなかったから、今はハルシオンとロヒプノールで
ほぼ眠れて助かってます。

昨日久しぶりに仙腸関節が痛くなった。
それほどでもなかったが、やはり寒さのせいか。

仙腸関節が日々痛い…
座薬が余り効かないのは分かってるけど耐えきれないから入れたよ
微熱が下がらない…
参ったなぁ…

仙骨痛いね・・・仰向けが苦痛。
今日は更に顔が痛い。
顔に湿布はりたいよ。

苦痛な夏が終わって秋になったのになぁ。
いつの季節も、「季節さえ変わって気候が安定すれば楽になる」って
いい続けてるような気がしてきた。
夜暑苦しく無くなったのはありがたいが、冷え込み、堪えるよね。
サポーターとあったか系下着出してきました。靴下二重履きだし。

頭と顔面が痛い…
背中も痛い…
確実に全身に痛みが有り､痛い所なんぞ無い事ぐらい分かってるけど痛い…。
季節的は少し早いけど
痛み軽減の為に湯たんぽが欲しい気がする

私もあまりの寒さ（に感じてしっまて）で靴下と羽毛布団を掛けて寝ています。
それにストレスのせいか、顎が開きにくくなりゴリゴリとなり関節が痛いです。
普通の食事を噛むと首の後ろにシビレの様な痛みがはしり、お粥で食べています。
歯科大では顎ストレッチの指導で終わりましたが、もう限界です。
関節の痛みや目の奥と歯も引っ張られているかの様な痛みです。
今は首が頭を支えているのが痛さと重さでしょうがないです。
寝返りがうちにくいのでその影響あるのだと思いまが、ここまでくると
笑うしかない感じです。

わたしは脚の痺れがひどい。
もともとめっちゃくちゃな脚の冷えで苦しんでいた。下肢が切り捨てたいくらいに苦しくなる。

今はいろいろな薬、循環改善薬（？）アンプラーグや血管拡張薬、甲状腺ホルモン補充などで
だいぶ改善している。
アンプラーグという薬は膠原病患者さんも呑んでいる。膠原病でもレイノーなど末端が冷えるらしいから。

寒さで辛い方、そういう薬はどうでしょうか？多少は改善しますよ。

誰か顔の痛みを和らげる方法見つけた人いない？
顔の痛みがやなのよ、顔が…

次スレッド立てました
【原因不明】線維筋痛症４【保健適用外】
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1193107883/

本スレッドのトップと同様の簡単な解説と注意のみつけてあります。

最近Wikiなどが充実していますが、２以下に追記した方が良いでしょうか？
スレ住人の方々の協力をお願いいたします。

>>975
もつかれです

とりあえず、誘導先一覧を追加しておきましたよ

>>976
どうもありがつです。
U先生系とSマリに偏るのも新人さんには何ですので
WIKIとメルク医学辞典入れてみました。

除外診断をするべく、
今はリウマチ膠原病科に通院中ですが、
反応が出ない場合、どのくらいの期間通えばいいんだろうか？
（先生から、膠原病の可能性は低いですよ等言われるまで？）
過去レスだと１年くらい通ったという書き込みもあるけど、
半年くらい経ってもグレーだったら平行して線維筋痛症の受診を
してみてもいいのかな・・・
　

>>978
その受診してるリウマチ膠原病科で線維筋痛症の治療は出来ないの？
医師に相談してみなよ

過去レスだと、通ってるリウマチ膠原病科には
あまり詳しい先生はいらっしゃらないと書いて
あったような記憶があり…
でもちょっと聞いてみます

基本的にリウマチ専門医になるには、線維筋痛症について勉強しているはず。
得意でなくても、他の医師や医療機関を紹介してくれると思う。
負けないで

>>981
どこを取ったら基本的何だ？
日本の医者半数以上はこの病気を未だ知らない｡
だから患者がドクターショッピングするはめになるじゃない？
その辺を間違えてはいけないよ

>>982
だから、『リウマチ専門医』と書いてるだろうが

何故、リウマチ専門医を日本の医師の半数以上とすりかえる？
だいたい、リウマチ専門医は日本の医師の半数以下だと思うが？
リウマチ専門医試験に線維筋痛症について出題されてる事実があるだけ
日本の医師についての問題を説いてるわけではない。もちつけ

ちょっと話題ずれるけど
ドクターショッピングをするつもりはないけど
病名がわからず、症状がツライ（または酷くなってる）場合は
患者として不安なので
ドクターショッピングしがちだよね。
（というか自分の健康を気にしてたら当然そうなる行動だと思う・・）。

時々、本などで「ドクターショッピングはやめよう〜」的なことが
書いてあると
こちらも好きでやってるわけじゃないのに、と思ってしまう。
手遅れになったら本人がツライわけだし・・。
どこに行っても決定打が無いなんて不安だなぁ。

私は今、ﾘｳﾏﾁ科で診察してもらっているんですが、精神科又は心療内科に通われてる方はいますか？
最近痛むところが増えてきて、鬱もひどいような気がします。
ﾘｳﾏﾁ科だけではなく、精神科にも行ってみようかどうか、今悩んでます…。

リウマチ判定されてるのですか？
リウマチもやはり不安で精神的な薬を併用してる人も
多いと本で読んだことがありますよ

私は、不眠が酷くなってきた時点でリウマチ膠原病科の担当医から
紹介状を書いてもらって、精神科・心療内科を受信しました。
その時点では抑うつ状態にもあり、大変助けられました。
線維筋痛症に効果があるといわれる三環系やSSRI、SNRI
その他、頭痛や筋肉の弛緩を促す抗不安剤などは
やはり精神科系の医師の方が匙加減が上手なようで、
結局、ノイロトロピンを含め薬については全て心療内科医に任せることになり、
リウマチ膠原病科は現在経過観察になってます。

辛いと言うこと、実際に生活に支障をきたしている様子など、
精神科・心療内科の方が良く話を聞いてくれて落ち着きますよ。
私は一時はストレス緩和のためカウンセリングも受けていました。
リウマチ科の先生に是非ご相談なさることをお勧めします。

>>978
順天堂（本郷）の膠原病内科には短期のリウマチ入院というのがあって、検査入院みたいなもの。
一週間か１０日くらいだったとおもう。申し込んですぐとはいかないけれど、検査にオプションもつけられる。
これを利用して腺維筋痛症を診てもらったら（診断してもらったら）どうかな？
除外診断も短期間に一気にできる。
もちろん外来で受診して聞いてみないといけないけど。
まあ、精神科なんか長く掛かっている先生があるなら邯鄲に転院しないほうがいいけど。

あるいはおなじ御茶ノ水にある杏雲堂病院は膠原病の先生が何人かいます（順点系）。
センイ筋痛症もみているようです。
わたしはここに通っています（もともとフィブロじゃないかと言われており、今は
別の疾患ということでステのんでます）。

>>988
詳しくありがとうございます。
実は私はその（Ｊのほう）病院に通院してますが
リウマチ入院知りませんでした。
いざという時はそうしてみようと思います。
とても役に立つ情報で助かりました（通院してるところなので）

都内で入院治療とかやってる病院ありますか？

>>990
>>988の病院。
ステ投与のケースのようだった。

>>985
抗うつ剤の薬価が高いので、精神科・心療内科で自立支援の申請をして
もらえると非常に助かります。
精神的から来る症状もあるので、気になるようであれば受診してみましょう。

>>986
ﾘｳﾏﾁの方は、今のところ様子をみている状態で、今は線維筋痛症の方をみてもらってます。

>>987
詳しくﾚｽして頂いて、とても参考になりました。
今通ってる病院には精神科も心療内科もないので、ﾘｳﾏﾁ科の先生に紹介状を書いてもらって行ってみます。

>>992
精神からきてる症状はかなりあると思います。
ｱﾄﾞﾊﾞｲｽありがとうございます。
精神科か心療内科に行ってみます。

以前も一人で行き詰まっているときに、このｽﾚで貴重なﾚｽを頂いて救われました。
そして今回も…。
皆さんには本当に感謝です。
ありがとうございます。

今日は久しぶりに高額な買い物してしまった

私はﾘｳﾏﾁ膠原病科から心療内科に病院変えたくちです。
繊維筋痛症だけど鬱のほうが酷くて、ﾘｳﾏﾁ科の医者の心無い一言で通うの嫌になったのもあります。
今は、心療内科で出されてる薬のほうがﾘｳﾏﾁ科で出されてたﾊﾟｷｼﾙより痛みも精神的にも満足です。

顎がロックし始めましたが、顎関節科では筋肉のコリと言われましたが
確実にゴリッと音がして首も曲げられないです。（頭を支えられない）
皮膚も過敏症になりシャンプーや石鹸も水で希釈しないとかゆみやピリピリ
しみますし、シャワーや湯船も温かさで痒くなり赤いブツブツが最近増えて
来ましたし目も充血したままです。
痛みでどんどんおかしくなってくるのでしょうか？

それと食事中、よく舌や口腔内を噛む様になったり普通に飲み込めなくなって
しまい（鵜呑みに近いです）何処かの神経が変になった感じです。
お薬は抗鬱剤（トレドミン）で治療中です。
皆さんも痛み以外に色々な不調が有る方もいらっしゃると思いますが
この病気と並行して何処か違う症状で治療している方等いらっしゃいますか？
又トレドミン単剤で効果のある方いらっしゃいますでしょうか？
目が冴える一方なので薬の量が増えてもしょうがないかなと最近思えて来まして
ガバペンかリボトリールを追加しようと考えております。
長文御許し下さい。

純粋な疑問なんだけど…。
200万人もほんとうに患者っているのかな。
「疫学的」なんでしょう？　実際に調べたわけじゃないよね。
もっと少ないか、それとも他の診断名がついててFMSとは見なされなかったりしてる
人がいて、200万人よりもっと多くの人がFMSなのかな…

>>996
いや、皮膚の疾患は痛みとは関係無いと思うよ…
多分、薬があなたの体質に合わなかった為にアレルギー反応を起こしているのだと思う
早めに飲んでる薬を持って近くの皮膚科に行った方が良いよ。
できれば通院先の担当医と薬を出して貰っている薬局にもアレルギーを起こした事を伝えた方が良いよ
また同じ系統の薬を使うと皮膚や目に薬アレルギー症状が確実に出るから…

>>996
私も発病してから皮膚弱くなった。
アトピーとまではいかないけど。
しょっちゅう塗り薬のステロイドのお世話になるよ。
普通のシャンプーや化粧水・乳液・クリーム等、
すべてかぶれおこすよ。
お風呂（シャワーのみ）後は胸とか肌やわらかいところ
赤く発疹できたみたいになるし。
ちょっとこすったり刺激すると赤くなる。
痣もできやすくなった。

ついでにひどい顎関節症で首の凝りも激しくてまわしたり
たおしたりできない。
私はＣＦＳも併発してるけど、どっちの疾患も免疫に関係あるから、
アレルギー持ち多いみたいだよ。
かぶれ対策に純石鹸使ってる。シャンプーも純石鹸。
市販のボディーソープやシャンプーリンスよりは刺激がなくていいみたいだよ。
顔も化粧水はつけないで、ワセリンのみにしてる。

1000げと

俺の診察予定日・・・１月１０日

痛いよぅ；；

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もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。