1 :
三代目:
2 :
病弱名無しさん:2007/01/31(水) 23:31:18 ID:65wqRI9A
2へとー
3 :
病弱名無しさん:2007/01/31(水) 23:32:36 ID:65wqRI9A
早速投下
殺したくなった
2006年12月08日
骨髄移植
本田美奈子さんが白血病で亡くなられて一年が経つ。
未だに、完璧に治せない病気だ。
実は、こう見えて俺はドナー登録している。
もう3年くらいは経つと思う。
来た。
ついに、来た。
ドナーのコーディネートの案内が!
ぐうおおおおーーーー!!!マジでーー!!!
4 :
病弱名無しさん:2007/01/31(水) 23:33:19 ID:65wqRI9A
好き勝手に生きてるように見られるが、誰かのためになれたらいいと思って生きている。
誰かのために死んでもいいと思ってる。
まあ、骨髄移植なんかでは死にはしないが、本当に、死んでもいいと思って生きてる。
俺みたいな人間がいる事で救われる命があるなんて、こんな生きていて良かったと思えることはない。
タイミング的に、今受けているオーディションの公演が3月上旬、骨髄採取が2月下旬。
早いとこ、結果が知りたい。受かったら日にちを公演の後にずらしてもらう。
仕事も辞めなきゃならないかもしれないが、そんなことはどうでもいいか。
生きてて良かった。すげー幸運。
5 :
病弱名無しさん:2007/01/31(水) 23:34:32 ID:65wqRI9A
2006年12月14日
骨髄移植2と映画
移植には家族の同意が必要なんだが(移植に限らず、手術ならたぶん必要)、同意を得る為に母に電話した。
自分は弟以外の家族とほとんど、全く話さない。弟も姪が生まれなければ疎遠になっていた。
そんなんで、母に電話。
「前にも言ったかもしれないけど、骨髄移植のドナー登録してて、今回選ばれたから。」
「そうなの?はじめて聞いた。」
「で、手術が2月の終わりくらいにあると思うんだ。一応同意を得てないといけないみたいだから。」
「あー、そう・・・あれって結構危険なんだよ。」
「そんなことないよ。」
「いや、脊髄だから危ないんだよ。」
6 :
病弱名無しさん:2007/01/31(水) 23:35:12 ID:65wqRI9A
「だから、なんで否定的な事ばっかり言うんだよ!」
「・・・・・・」
「そういうことだから!」
・・・同意になってない?ま、弟には話したからいいや。
今日、さっそくコーディネートの事で電話が来る。
しめ鯖アレルギー(気のせい?)花粉症、半年前の盲腸、中性脂肪過多・・・
細かいなあ。健康体だって!
ま、そういうわけにはいかないのか。
入院費用、検査費用はやっぱり向こう持ちだということもわかった。当たり前か。
7 :
病弱名無しさん:2007/01/31(水) 23:36:06 ID:65wqRI9A
2006年12月20日
骨髄移植3と怪我
昨日、知らない人の携帯から着信があった。かけ直してみると、女性が出た。
その人は骨髄移植のコーディネーターで、俺の担当になった人だった。
女性「2,3質問いいですか?」
俺「いや、あんまり時間ないんですけど。」
女性「すぐに終わりますから。」
と10以上質問される。
これからは、この人の携帯から色々指示が出るらしい。こういうことを携帯から連絡するのって意外。
8 :
病弱名無しさん:2007/01/31(水) 23:36:37 ID:65wqRI9A
コーディネーターから9件重大な事例(手術による合併症、後遺症)があったことを知らされる。
あと、やっぱり痛いらしい。
特に導尿カテーテル。
カテーテル、そう、尿道にパイプを入れて尿を採る、あれ。今年、もう嫌ってほどやっただけに、それは嫌だ。
あと、手術に800mlの血液が必要らしく、事前に2回に分けて採血をするらしい。
最終的に家族立会いで説明会があるらしい。それはいやだな〜
非血縁者での、HLA型(ヒト白血球抗原、Human Leukocyte Antigen)の一致は数万分の1しかないんだって。ふ〜ん。
これから何回か移植にむけて診察、採血がある。
9 :
病弱名無しさん:2007/01/31(水) 23:37:13 ID:65wqRI9A
2007年01月09日
専務 島鉄雄 骨髄移植4
最近、骨髄移植のコーディネーターから頻繁に電話がかかってくる。
・家族の同意は取れましたか?
・血液検査の病院を決めてください。
・採血の病院を決めてください。
・移植、2週間前に性交は避けてください。
・移植、2週間を切ったら拒否出来ません。相手方の患者の命に関わります。
・骨髄採取と移植の日は同日です。
とか、まあ、忙しいから手短にと言ってるのに、色々話してくるもんだから閉口してしまう。
まあ、説明しなきゃいけない事なんで仕方ないんだろうけど。
しかし、納得いかないのが血液検査と採血。あと、診察。
そのためだけに仕事休みたくないから、仕事が終わってから行ける病院にして欲しいと言っても、難しいとのこと。いや、こっちも色々協力したいけどさ、そっちももうちょっと歩み寄ってくれないと。
俺は葛飾区に住んでて、職場が足立区なんだけど、そのどっちにも骨髄移植に登録している病院が無いんだって。マジで使えない、足立区も葛飾区も。
血液検査なんてさ、どんな病院で採血したって変わらないじゃん。その採血した血液を検査機関に送ればいいんじゃないかと思うんだが、それもそうは行かないらしい。
その移動や保存する際に感染とか、事故とかあったらまずいからだって。
そんなこと言い始めたら何も出来ねーよ。
10 :
病弱名無しさん:2007/01/31(水) 23:37:44 ID:65wqRI9A
骨髄を取る際に、800ml位の出血があるから、その時のために事前に自分の血液を採血しておくんだが、その、病院も特定の病院じゃないとダメなんだと。
なんでよ?
献血なんて街角でやってるじゃん。そんなに保存とか移動が難しいと思えないんだけど。意味がわからん。
色々都合がつきにくくてお互い困ったんだが、そうしたらコーディネーターが
「今回は見送りますか?」
って、あんた、それ簡単に口にしていい言葉じゃねーだろ!
怒るよ、マジで。
もうちょっと融通利かせてくれよなあ。血液検査と診察一緒にするとかさあ。なんならその日に採血もしちゃえばいいのに。
うーん、困った。
で、来週の木曜日に松戸市立病院で血液検査とコーディネーターと面談。
仕事終わったら飛んで行かないと。うー
11 :
病弱名無しさん:2007/01/31(水) 23:41:09 ID:65wqRI9A
2007年01月19日
骨髄移植5怒り編・MU
昨日、仕事が終わってから松戸市立病院で骨髄移植の確認検査に行ってきた。
電話では何度も話しているコーディネーターと、移植の説明をする医者と面談。
通常は説明を聞いた後、採血検査をする。
・骨髄採取の前に2回の採血、健康診断。2回の自己血採血。
(骨髄を採取する際に失われる血液を自分の血液で補う為の採血)
・自分の他に複数人のコーディネートが同時に行われている(1〜5人)
・過去、海外3件、国内1件、死亡例がある。
・重篤な障害が残った件が9件。
等、説明を受ける。
「ご家族の同意は得られましたか?」
としつこく聞いてくるのに辟易した。
そんなもん、基本的に成人した人なら自分の体をどう使おうと自己責任で
勝手にしていいもんじゃないのか。
コーディネーターがしつこく聞くのもわからんでもないが、くどいし、
家族の事を聞かれるのは誰であろうと腹が立つので止めて欲しい。
12 :
病弱名無しさん:2007/01/31(水) 23:41:40 ID:65wqRI9A
んで、その諸々説明が終わってから、どういうスケジュールで進めるかの話になった。
そこからがムカついた。
・月曜日から金曜日の午前9時から午後3時までの時間に検診、採血に来てください。
そういわれ、仕事が何とか1時半に終わるので3時ならギリギリ間に合いそうだと答えたら
「午前中、もしくは一日空けてもらわないと難しいんですよ。」
???なんで?
なんでも、3時に来られても他の普通の患者さん達の合間に検診するんで、
間に合わなくなる、とのこと。
いや、別にそんなの5時くらいまでやってりゃいいじゃん。
受付を3時までにすませてりゃいいんじゃねーの?そんなの医者の都合だろ。
13 :
病弱名無しさん:2007/01/31(水) 23:42:54 ID:65wqRI9A
大体、検診だって採血だってそんな時間食うもんじゃねーだろ。
CTだってレントゲンだって撮るのは一瞬なんだし。
そもそも月〜金、9時〜15時って大体、もう、
ほとんどの人がその時間に働いてるわけじゃん。
なんで、そこをさ、病院なり移植財団の方が考慮して土日にやるとか、
せめて17時くらいまでやるとかしないのかね。
俺「出来るだけ協力します。でも、自分、半年前に入院してまして有休が8日しかないんですよ。
もし、骨髄採取の際に5日間とか入院したら残りが3日。その3日をその検査とか
採血のためだけに使うのは難しいかも知れません。
だから、3時くらいには間に合うと思うのでそれで何とかなりませんか?」
医者「そういう風に綱渡りみたいなスケジュールでやっていても、最終段階で無理ってことになったら困るから。」
俺「ですから、最終段階で、無理っていうことは無いです。その段階で断ることはないです。
その、採血とか検診のために一日空けなきゃいけない
っていうのがなんとかならないんですか?」
医者「いや、無理して協力してもらうわけにはいかないから。」
俺「そうなんですか?だって大体の人が月曜から金曜日の8時から5時くらいまで
働いてるわけじゃないですか。大体の人が多少は無理するようになると思うんですけど。
せめて日曜日とかに、移植専門の窓口とか開いていれば良いんですけど。」
14 :
病弱名無しさん:2007/01/31(水) 23:43:24 ID:65wqRI9A
すると、医者がとなりのコーディネーターに
医者「こりゃ無理、無理!」
と吐き捨てるように言いやがって、マジで頭きた!
おめーら、そんなんで「骨髄提供者が足りません」とかぬかしてるんじゃねーよ!もっと病院とか財団が提供者に協力しねーから間に合ってねーだけだろ!
月曜日から金曜日9時〜15時に仕事してない骨髄提供者なんてほとんどいねーよ!あーーーー!!!
医者「島さんの他にも数人、並行してコーディネートしてるから無理しないで結構です。」
ぐうおおおおおおお!!!!てめーーーー!!!!そんな言い方ねーだろがっ!!!
なんなんだ、骨髄移植財団。そんな、お役所仕事で人の命が救えるか。協力者の善意を踏みにじる。
一体誰の為の、なんの為の財団なんだ。医者の片手間の小遣い稼ぎの斡旋か?
勝手にやってろ。
15 :
病弱名無しさん:2007/01/31(水) 23:44:01 ID:65wqRI9A
2007年01月31日
骨髄移植6最終話.徒然日記
骨髄移植のコーディネーターから電話があった。
意思の確認だという。
「それでは今回は見送るという事でよろしいですか?」
「まあ、そちらがそういう態度で、そういうシステムである限り現状では協力が難しいですね。」
「では、島さんの都合により辞退、になります」
???俺の都合?
「それは違うんじゃないですか?
そもそも、なんで自分の骨髄を提供する側の人間が、病院とかに歩み寄って、そっちはこっちに歩み寄らないんですか?
そもそも、提供者側が歩み寄るのもおかしいと思うんですけど。
なんでそれで俺の都合により辞退、ってことになるんですか?」
「でも、システムは変えられないし、形式上は島さんの辞退になります。」
話しても無駄だ。この実情を患者は知っているんだろうか。助かる命はたくさんあったんではないかと思う。
関係ないところははしょったけど、移植うんぬんは一字一句改変していません。
完全にこぴぺです。
どうよ?
16 :
病弱名無しさん:2007/01/31(水) 23:48:17 ID:65wqRI9A
長文ごめん
でも、ちゃんと読んで欲しい。
医者の「無理無理」の台詞
これはこんなバカが多いから慣れてて
「こいつはだめだ、最後の最後でバックれる」
ってそういう心情からだと思う。
確かに納得できる部分はあるけど
会社辞める覚悟がある奴が有休気にしてドナー
漏れは昔白血病で先輩を亡くした。
こういう奴がドナーにいると考えるだけでムカツク
長文でほんとごめん。でも読んでくれ。
こいつのミクシィのHNは島鉄雄
http://yaplog.jp/shimatetsuo/ そいつのブログ
17 :
病弱名無しさん:2007/02/01(木) 19:04:35 ID:PVVxbhBi
やっと見つけた!
18 :
病弱名無しさん:2007/02/02(金) 00:13:50 ID:1y27F9Iz
>>16 ん〜別に・・・かな。
怒っても仕方ないよ、色んな人がいるんだしさ。
自分は親のための提供だったけども、親族でも怖いと思うし、、、、
赤の他人のために、提供してくださるドナーの方々は本当に
すごいと思います。
怖いけども私はドナー登録しました。一回するも二回も同じだからねえ。
でも実際、検査なんかはもう少し病院なりが、歩み寄ったほうがいいかな?
と思うこともあったわ。仕事場でもドナーさんとかには有給休暇認めるように
したらもう少し、提供者が増えるかもね。
19 :
病弱名無しさん:2007/02/02(金) 13:12:00 ID:3KOZ7Mxq
はー、やっとあったぁ。
20 :
病弱名無しさん:2007/02/02(金) 17:04:07 ID:UiKbSxUi
21 :
1:2007/02/02(金) 20:45:16 ID:u6Vyb+PD
1です。
スレ建て遅くなってすいません。
誰かが立ててくれるだろうと期待して待ってたんですが、待ちきれなくて・・・。
皆様、この3代目スレも前スレ同様によろしくお願いします。
22 :
1:2007/02/02(金) 20:48:51 ID:u6Vyb+PD
23 :
病弱名無しさん:2007/02/06(火) 13:14:48 ID:GbdysTux
うん…考えさせられた
>会社辞める覚悟がある奴が有休気にしてドナー
っていうけど、辞める覚悟までしなきゃいけないとしたらドナーは増えないよ
ドナーにそれだけの都合調整を強いる状況はなんとか改善できないものだろうか
それとその都合が合わないことをコーディネイトが「ドナーの都合」というのは
間違ってはいないけど、システムの改善につながらないだろ
「調整つかず」というくくりで処理して、それを減らす努力をしていくほうが
前向きだと思う
ドナーのせいにしてたらドナー減る、無関心で減る以上の損失だと思う
ガンガンCM打ってそこでザルだったら意味がない
24 :
病弱名無しさん:2007/02/06(火) 21:51:35 ID:1Ji1hIca
ageとくよ
25 :
病弱名無しさん:2007/02/06(火) 22:27:46 ID:rf83Gg0l
もう一個のスレ?があがっててなんとなく見にきたけど何かうまくいかないね。
自殺するほど死にたい人がいる一方で望まない病気で亡くなる人もいるか。
26 :
病弱名無しさん:2007/02/08(木) 19:27:16 ID:XglxmWxM
そういう話って、あんまり意味ないというか・・・。
考えたところでどうもならないことってそもそも考えたりする人は多いのかな。
27 :
病弱名無しさん:2007/02/08(木) 19:49:46 ID:z3RtHqKH
白血病か・・・。そう簡単には勝てないね。強い。強敵。
28 :
病弱名無しさん:2007/02/08(木) 20:31:35 ID:b5wNAVNE
原因とかまだわからんのやろ?
29 :
病弱名無しさん:2007/02/08(木) 20:46:12 ID:5lC86MCd
ドスペ(母子病棟)で紹介されてた丈一郎の生き様に大きく心を動かされた。
来週火曜に近所の保健センターでドナー登録する。
30 :
病弱名無しさん:2007/02/09(金) 01:31:08 ID:mb7JX0ri
オレも。
丈クンの生きてるときの姿が、脳裏に焼き付いた
31 :
病弱名無しさん:2007/02/09(金) 03:24:11 ID:ZIw1QLXi
長文で申し訳ないが、どうやら妻が白血病らしい(骨髄検査の結果は3月だが)
24で知り合い同棲。30で籍を入れ、お互い今年39になる。
子供は一人。女の子で小学2年。
俺はバツイチで彼女は初婚。結婚式は挙げてないし、記念写真すら
撮っていない。が、それについて彼女の方からなにか言ってきた事は
一度も無い。彼女も仕事をしているが、同棲を始めてから今日まで、
毎朝俺より早く起き洗濯をし弁当を作り、
俺(子供ができてからは子供も)を送り出してから仕事に行く。
そして帰りの遅い俺を食事を作り待っている。
彼女自身が休みの日でも毎日欠かした事が無い。
掃除などの家事もすべて彼女まかせ。俺は一切手伝った事が無い。
子供の事も然り。仕事にかこつけ学校行事などは全て彼女担当。
たまの休みも気が向けば近場に連れて行く程度で、ほとんど自分の都合で過ごしている。
こんな父親、夫らしい事を全くしていない俺に、 彼女は一度も文句を言った事が無い。
俺はそれがあたりまえだと思い、感謝すらした事が無かった。
それどころか自分のわがままで何度も彼女を泣かせてきた。
「お前みたいなバカな男について来てくれる人は、
彼女しかいない。一生大切にしなさい。」と言う母親の言葉が、
今更ながら身にしみる。
病院からの帰途、「子供が大きくなるまで、せめてあと10年位なんとかならないかな」
って笑いながら彼女は言った。
返す言葉が無かった。正直涙をこらえるのに精一杯だった。
まだ結果は出てないけど、どんな結果が出ようとも
あいつのために俺ができる事全てやってやるよ。
これからずっと
チョット遅すぎたかもしれないけど
32 :
病弱名無しさん:2007/02/09(金) 11:30:03 ID:Tvtgm/fl
いくらなんでも結果が出るのが遅すぎじゃないか?
大病院だったらその日のうちに結果が出るぞ。
他の病院行って早急に治療を開始した方がいいと思うが。
奥さんのために全てやるなら早く別の病院に連れてってあげて
33 :
病弱名無しさん:2007/02/09(金) 11:34:40 ID:Lg1nKKix
私事ですが白血病に2003年12月にかかり2004年6月に4クールの化学療法のみで治療終了し
いまのところ再発はありません。白血病も型によるけれど予後が見込める可能性が高い病気
になってきています。長くつらい治療になりますので家族の支えが必要になりますが
奥様はしっかりしたプラス思考の方のようですので、望みを棄てないで笑顔でがんばってください。
病に対して前向きなきもちがあれば治療効果も高まりますよ。
34 :
病弱名無しさん:2007/02/09(金) 16:35:42 ID:U5xGBOyn
>>32 骨髄採取は2/23で結果が3/19に。
今までは血液検査のみ。文章が長くなって削った。わかりにくくてゴメン。
俺も結果でるの遅いなとは思ってる。結構でかい病院なんだけどね
>>33 俺は素人なので心強い意見本当に感謝してる。
ありがとう。本当に
35 :
病弱名無しさん:2007/02/09(金) 16:56:31 ID:VxrZAyKR
ブルーベリーがいいらしい
テレビで言っていたよ
36 :
病弱名無しさん:2007/02/09(金) 17:12:45 ID:5ACrJhPG
>>34 早く大きい病院、というか血液内科のある病院へ、と思うけど。
移植設備のない病院でも
骨髄検査して結果出るのって即日だよ。
来月なんて、そんな悠長な…
でもCMLとかだとそれぐらいゆっくりなのかな?
白血病も型がいろいろだから、知ってることしか言えないけど、
知識と情報を得て
お互いがんばろう
37 :
病弱名無しさん:2007/02/09(金) 17:14:24 ID:/8rn2cYU
この病気の症状ってどんなのがあるんですか?
38 :
病弱名無しさん:2007/02/09(金) 19:41:46 ID:JxNP2gi6
さー。私は症状なかった。別のガンで入院していたら白血病になったからかも。
39 :
病弱名無しさん:2007/02/09(金) 19:42:21 ID:U5xGBOyn
>>36 かなり励みになった。ありがとう。ここに書いて本当によかったと思う。
そしてまたまた説明不足で申し訳ない。以下、長くなるが今までの流れ
2年程前から社内の健康診断で白血球の多さを指摘され、専門医の診断を薦められていた。
やっと重い腰を上げ年明けすぐの頃に病院へ。
最初の血液検査から結果が悪かったが、検査ミスの可能性も有るとの事でもう一度精密な血液検査(DNA検査を含む)をする事に。
その結果が一昨日でた。
残念ながら血液検査の数値は白血病のそれを示していた。が、通常それに伴うはずのDNA検査の数値が出ていないとの事。
それで当初必要ないと言っていた骨髄検査をする事に。
そして総合内科から血液内科へ転科。
以上です
40 :
病弱名無しさん:2007/02/09(金) 19:52:15 ID:jkZhBh78
って言うことは、急性ではないから、ゆっくりしているんだよ
急性なら、即日骨髄とるよ、結果も早いしさ
でなければ、違う疾病ですよ
移植患者の俺が言うから、多分間違っていない
二種類の発病で、再発して、移植した。
41 :
病弱名無しさん:2007/02/09(金) 22:24:59 ID:LrA3lHYr
って、白血病の疑いがあるなら即骨髄採取して確認するだろ?しかも血液内科のある病院だったら尚更だけど。
42 :
病弱名無しさん:2007/02/09(金) 22:27:42 ID:ZIw1QLXi
>>40 医者にも「慢性」骨髄性白血病の疑い有と言われている。
俺なりにしらべて病期が慢性期、移行期、急性期と有り、
おそらく彼女は慢性期ってやつだと思う。
慢性期は数ヶ月から数年続くらしく、
慢性期の治療(化学療法、インターフェロン等)も移植以外は
現状維持が主な目的らしい。
そして急性期になると、キビシイってことも知った。
ただグリペックってやつが結構有効らしい。
使った事がある人がいれば、どんなものなのか聞いてみたい。
ところで移植後の経過はどうですか?
43 :
病弱名無しさん:2007/02/09(金) 22:57:22 ID:ZIw1QLXi
>>41 彼女いわく
担当医の話し振りから憶測すると、
当初血液検査だけで「白・黒」の結論を出せると思っていたらしい。
(俺は直接話してないのでわからないが)
そして今回あまり事例の無い検査結果が出て、より正確さを期すために骨髄検査をする事に。
確実に「黒」とわかってからでないと治療を始められないらしい。
結構有名どころの病院なんだけどね
44 :
病弱名無しさん:2007/02/10(土) 00:09:16 ID:1EGY6lkp
移植男
45 :
病弱名無しさん:2007/02/10(土) 00:30:42 ID:ElT6r39/
このスレで聞いていいのかわからないけど、詳しそうなので質問させて下さい。
HLA抗体の型って遺伝子で決まるんですよね。
ホモってありえますか?確率としてはどのくらいかですか?
普通はヘテロですよね?
数年前にHLA抗体型を調べたんですが、このスレをみたら気になって…。
46 :
病弱名無しさん:2007/02/10(土) 00:37:19 ID:iBxEK/l/
47 :
病弱名無しさん:2007/02/10(土) 01:01:50 ID:if4UNrh5
>>39 CMLの場合は普通の血液検査でもある程度診断がつくよ
白血球数、幼弱細胞の出現比率、異常細胞の比率とかで
推測するに、白血球数は15000とか異常を示してるんだけど、他は正常に近い結果が出たんじゃない?
この場合は骨髄検査で確定させるけど、まだ白とも黒とも言えない
検査日程も別におかしいとも思わない
異常細胞が骨髄の中だけに留まっている場合は白血病
骨髄の中も正常なら別の原因で白血球が多くなっているだけ
48 :
病弱名無しさん:2007/02/10(土) 01:02:56 ID:13a2+c7I
去年暮れから症状がひどくなってきて視点もあわなくなってきた
1月にもう無理かなと何度も思っていた時、1年ぶりに母親と姉と甥が遊びに来てくれて嬉しかった。母親が形見になる指輪を貰ったけど俺の方が先に逝くと思うので親の形見になる指輪だからと言い彼女に渡した
毎日の事だけど朝起きたら今日も生きてる頑張ろうと自分に励ましてる日々を送ってる
今までよくしてくれた人本当にありがとうございます。まだ死にたくないけど現実を受け入れなければならない。涙が涙が拭いても拭いても溢れ出てくる。今まで本当に楽しかったありがとう…
49 :
病弱名無しさん:2007/02/10(土) 11:13:34 ID:X/m0iPMd
>>32 同じく遅すぎるとおもう・・・急性だったらもう死んでると思うよ。
大きい病院に転院をお勧めします。
今は治る病気だし!! いい病院探して、寿命までう二人で共に生きる
ことを考えましょう。
50 :
病弱名無しさん:2007/02/10(土) 14:55:40 ID:/7qSR3in
>>47 色んな情報心から感謝。大変参考になりました。
素人なりに調べても、どうしても悪い方ばかり考えてしまうんだよね。
あとは検査結果を待つのみ。
なんでもなかったら本当に嬉しいんだけどな
51 :
病弱名無しさん:2007/02/10(土) 17:36:50 ID:QcbrxCaS
悪くして白血病だったとしてもさ、CMLならかなり治療成績がいいし
ずっと付き合っていく病気、くらいの感覚でいいかも
糖尿とかリウマチみたいなさ
52 :
病弱名無しさん:2007/02/10(土) 21:38:23 ID:LLOcgBuq
>48
生きられるだけ生きてくれ。
53 :
病弱名無しさん:2007/02/10(土) 22:16:25 ID:mvk3qcqX
>>45-46 ハプロタイプがホモってことだろ。
それならけっこうたくさんあるよ。
日本人に多いハプロタイプってのがいくつもあって、
多いものは10パーセントか20パーセントかって言うくらい多かったと思う。
詳しい数字は忘れたので調べてください。
それから、つまりハプロタイプを共有した者同士が結婚して生まれた子供なら
4分の1の確立でホモってことになるわけだよね。
計算してみればけっこういるんじゃないか。
あかの他人でHLAが一致することがるってのもホモがあるってことのを証明してるんじゃないかな。
ちょっとだけ質問の趣旨とはずれてるけど・・・
親子でHLAが一致することがあるでしょ。
あれはHLAが一致したあかの他人が親子だったって言う風に解釈すればいいと思うよ。
正確に言うと、親子だから半分(片方のハプロタイプは共有しているから、
もう片方のハプロタイプが偶然に一致したってことだね。
6個が一緒ってのはないと思うけど・・・
だいいちA、B、(C、DP、DQ、)DRはそれぞれ別の抗原だから
一緒とか言う考え方はできないし、一緒ってそもそもありえないと思う。
もし6個一緒だとして何も得しないような気がする。(現時点の医学では)
54 :
病弱名無しさん:2007/02/10(土) 22:23:23 ID:mvk3qcqX
53に追加
HLAが一致した親子だったら、
・どちらかの親と子が一致する確立は2分の1
・ハプロタイプがホモの確立は4分の1
でした。
それから、
あかの他人で(非血縁者で)HLAが一致すると言う場合には
HLAの遺伝子型ではなくて単に血清型でのみいう場合があるので
ハプロタイプと言う言葉を使うのは適切ではありませんでした。
55 :
病弱名無しさん:2007/02/10(土) 23:14:51 ID:6XggNLly
>>49 >>51 「慢性」と「急性」では大きな違いが有る事をここで初めて知った。
この数日正直かなりテンパッていたが、君やアドバイス・意見をくれた人たちのおかげで
かなり落ち着きを取り戻す事が出来た。
今まで考えた事も無かったけど今日ドナー登録の書類請求した。
(登録フォームをプリントアウトできるらしいがプリンター無いんで)
血縁でなければ合致する確立かなり低いらしいが、
少しでもその確立を上げる事が出来れば。
そして少しでも思い悩んでいる人達の役に立てれば本望。
今回の件は俺の人生の中でかなり転機になった。
とりあえず検査結果が出たら報告する。
ここで意見をいただいた人達への最低限の義務だと思うから。
56 :
病弱名無しさん:2007/02/10(土) 23:28:18 ID:ElT6r39/
>>53ー54
わかりやすい解説ありがとう。
けっこういそうですね。ドナー登録しようかな。
57 :
病弱名無しさん:2007/02/14(水) 01:23:03 ID:wZL/iPhb
ここで聞くとぶっ殺されるかもしれないけど白血病の人とか身内とか大切な人が白血病の
人から見て世界の中心で愛を叫ぶってどうなの?
58 :
病弱名無しさん:2007/02/14(水) 05:41:12 ID:f/IMoE7f
父親が白血病。
世界の中心とか、ああいうドラマと現実は違う。
あんなにドラマチックなやりとりはない。
「なんでこげな病気になったんやろ」
と淡々と会話してる。
ドラマのせいで悲劇の病というイメージがついたから、
他人にいうと絶句される・・・
本人から「俺は白血病らしい」と病名を告げられたとき
私の脳裏には真っ先にドラマが浮かんだ。
母があのドラマ大好きだったけど、もう話題にもしなくなったよ。
59 :
病弱名無しさん:2007/02/14(水) 13:45:08 ID:GITtvLvQ
病気になる前の前兆ってどんな感じだったんですか?
60 :
病弱名無しさん:2007/02/14(水) 19:20:31 ID:EdVhS7TV
>>58 俺は映画のDVD、ドラマのDVD両方持ってていつも見ながら泣いていた
去年娘が白血病にかかってからは見てない、まさか!だった。
61 :
病弱名無しさん:2007/02/14(水) 21:35:21 ID:C+nz9C9x
>>57 私は病気から治ってから「世界の中心で」が出版されたりだったんだけど、
なんか病気のことを実際には知らない人が書いてるなって思った。
病気になった頃からテレビや映画などの難病モノの類はうさんくさく見てたから、
「世界の中心で」だけがどうこうって話ではないんですけど・・・。
62 :
病弱名無しさん:2007/02/14(水) 23:05:59 ID:mUmY7ZOp
>>57 私はセカチュー好きだったけど
彼氏が白血病になってからは見て無いなぁ。
セカチューに限らず病気で人が亡くなるドラマや映画は見る気がしない。
>>59 私の彼は体がだるくて頻繁に鼻血が出るようになって
病院に行ったら白血病だって言われたよ。
63 :
病弱名無しさん:2007/02/15(木) 00:44:54 ID:jYBkX77s
私はセカチューを身内がこの病気に罹ってから敢えて観ましたが、映画やドラマでは昔から現在に至るまで白血病=不治の病で、悲劇のヒロインを演出する一番説得力のあるモデルケースという扱いだというのを再認識しただけで、
特に描写に関して感情的になることはありませんでした。
現実のこの病気は、そんな単純なものではないことを毎日目の当たりにしていますから。
逆にCMのドナー登録の呼び掛けの方が、ずっと罪深いものではないでょうか。
移植=完治という短絡的な誤った認識を世間に広めているのは、どうかと思います。
64 :
病弱名無しさん:2007/02/15(木) 07:01:39 ID:G+HEjb1P
私は自分が白血病になりました。
入院中にドラマのセカチュー再放送がやってて見てました。もう普通に。
白血病になるドラマや映画はたいてい死んでしまうけど、私は絶対死なない!って考えながら見てました。
セカチューは別に白血病じゃなくても他の病気でも良かったような気がする。とにかく初恋の彼女が死ねばいいわけで。
病名だけはよく知られてる白血病を用いることで、悲劇度がアップしてストーリーがもりあがる…そんな気がします。
65 :
病弱名無しさん:2007/02/15(木) 16:15:51 ID:HEFRZXdX
>>64 セカに限らず病気のドラマって
実際の体験を元にドラマ化したものじゃない限り
他の病気でもいいものがほとんどだよね。
66 :
病弱名無しさん:2007/02/16(金) 00:09:51 ID:6cCixKqI
>>57 セカチュウにかぎたことじゃないけどドラマとか白血病の患者殺しすぎだと思う。
>>59 俺が白血病になったときは、ちょっと走ったり学校の階段3階まで登っただけで、
動悸がしたり頭がクラクラしてた。ただの運動不足かとか思ったんだけど、家の帰り道上り坂300m位何だけど
途中で休まないと動けないきつくなた。どうしちゃったんだ俺の体と思ったけど周りには何もいわずに黙ってた。
そのあとで風邪を引いちゃって近所の病院にいって普段やらなかった血液検査干をして血に異常あって秘蔵も腫れてるから
大きな病院にいってそのまま検査入院だったな。
その後で骨髄穿刺をしてその結果を母親が聞きにいって、泣きながら病室に戻ってきた。
死を予感したね、家族とか白血病のこととか隠してたみたいだけどバレバレだったね、空気のよめない俺でもその時は
空気をよんで深く追求しなかったな、その後何日かしてから先生から病気の子と告げられたけどもうわかってるよと言いたかった。
そんな俺も移植して数年になるけど友達がみんな地元から離れて就職しちゃって遊び相手がいない。
俺が仕事休みの日はマジで孤独だ・・・orv
67 :
病弱名無しさん:2007/02/16(金) 20:20:05 ID:z5VfuYFR
若いうちは急性にかかる率が高い。
だから急いで検査して急いで治療ってことなんだと思う。
年とると慢性の骨髄性にかかる率が高い。
下手すると本来の寿命よりも進行の方が遅いとか。
だから2年放置しても今まで生きてこれてるんだなぁ。
68 :
病弱名無しさん:2007/02/16(金) 22:10:22 ID:1+4MFYuS
半年だよね。
発病してから。
69 :
病弱名無しさん:2007/02/17(土) 00:42:57 ID:uGQId9xg
白血病って定期検査の血液検査だけでわからないの?
大きな病院にいかないと無理なんですか?
70 :
病弱名無しさん:2007/02/17(土) 01:21:27 ID:iXDlsYLZ
知人が急性リンパ性白血病と診断されました。
専門の病院のベッドが空き次第転院させてくれらしいのですが
白血病と診断されてから2週間くらい経ちます。
今は進行を防ぐ点滴?をしてもらっているらしいのですが
すぐに抗癌剤治療をしなくても大丈夫なんでしょうか?
早期らしいのですがなかなか転院出来ないので心配です。
よくある事ですか?
71 :
病弱名無しさん:2007/02/17(土) 01:28:26 ID:n9CFnWVc
>>69 普通の健康診断でも白血球数は基本で調べるはずなので
異常値が出れば再検査にまわされると思う。
そこでさらに異常が出たら白血病を疑われて
もっとちゃんとした検査をすることになるかも。
72 :
病弱名無しさん:2007/02/17(土) 10:27:43 ID:uGQId9xg
73 :
病弱名無しさん:2007/02/18(日) 22:32:55 ID:tqjl4YoV
白血病患者って、まわりから見てて気持ち悪い、と私の悪友が言ってました。
74 :
病弱名無しさん:2007/02/19(月) 00:24:51 ID:vrx8eDWn
sage
75 :
病弱名無しさん:2007/02/20(火) 10:33:02 ID:Y+DRaqe8
子どももいるし、一人親だし、冷静を努めてきたけど…
この間急にドナー募集のCMで亡くなった本田美奈子さんの歌声を聞いた途端、一人で声あげて泣いてしまった。
彼女は好きだったし、亡くなった時にもやはり動揺しない様にしてたのだけど。
あと保険の、抗がん剤を使ってる彼女は確かに頑張ってるけど。
CMに使うのはやめて欲しい。
たまに、健康な人ってすごく無神経だと感じるのは私の気持ちがおかしいのかな。
ドラマは何とも思わないけど。
76 :
病弱名無しさん:2007/02/21(水) 23:14:15 ID:Ln4tHUcQ
みんな頑張れ!
俺も頑張る!
77 :
病弱名無しさん:2007/02/24(土) 05:40:13 ID:pfWxo9Ea
さがりすぎー
78 :
病弱名無しさん:2007/02/24(土) 20:41:02 ID:IpwXTvl+
放射線治療受けちゃうと確実に不妊になっちゃうんですか?
もう生殖機能が回復することはないんですか?
79 :
病弱名無しさん:2007/02/24(土) 20:59:54 ID:Q1W7UNkh
世間の人って、移植=完治って思ってる人多いのかな?
まあ、自分も無知な頃はそうだったかもしれない。
でも移植するだけで命に係わるリスクがあることや、再発の可能性、
またGVHDが酷いとどんな辛いことになるのかなんて
知ってる人はごくわずかなんだろうな・・・・・。
80 :
病弱名無しさん:2007/02/25(日) 00:26:39 ID:zWac4eCu
>>79 仕方ないよ。俺だって身内に患者がいなければこんなに難しくて、大変だって全く知らなかったし知ろうともしなかったもん。
ただ思うのは、知らない人にあれこれ聞かれた時に答えるのがメンドクサイ。心配して聞いてくるのは分かるけど
81 :
病弱名無しさん:2007/02/25(日) 04:29:51 ID:wHVLNvdt
夫が白血病かも。
風邪で高熱出してたまたま血液検査したら、大きい病院への紹介状もらった。
これからどうなっちゃうんだろう。
82 :
病弱名無しさん:2007/02/25(日) 15:34:40 ID:/hupO/eM
>>75 そのくらいしないとドナーが集まらないんじゃないかね
あのCMはご本人の意志によりうんちゃらかんちゃらって書いてあったような?
83 :
病弱名無しさん:2007/02/26(月) 01:41:49 ID:ihFHrto2
健康な人にドナーになってもらうには多少の演出は必要なのかも
84 :
病弱名無しさん:2007/02/26(月) 01:55:42 ID:1cpjNS66
術前検診受けてきたべ。
患者さんガンガレ!
85 :
病弱名無しさん:2007/02/26(月) 11:25:52 ID:dKckG+Ot
>>79 私は婚約者が白血病なんだけど
私もそれまでは白血病に関して無知だったよ。
だから身近に患者がいないと白血病について無知なんだってわかるんだけど
人に聞かれて説明するのは本当に面倒。
心配してくれるならまだしも興味本位で聞いてくる人には答えたく無いし。
86 :
病弱名無しさん:2007/02/26(月) 16:25:40 ID:i1yE60nT
白血病にかぎらず、一般の人が知らない病気、
その治療法は沢山あるさ。
87 :
病弱名無しさん:2007/02/26(月) 20:50:32 ID:k1fB3jMM
簡単に言いたくないけど
大丈夫だよ。
私、MDSから白血化して今、治療中だけど前夫と死別で
子供いて、それでも再婚したよ、今の夫と。
希望だけで生きてる。
仕事だってちゃんとしてるし、
慢性疾患みたいな物。
回りの理解より家族がいたら頑張って行けると思う。泣きたい時に一緒に泣いてくれる人がいたら
充分なんだよ。
88 :
病弱名無しさん:2007/02/27(火) 01:57:03 ID:GjcmX1a6
翼の折れた天使たち、のYOSHIってさー
やたら白血病を使うよね。
何か気分悪いわ。
ちょっとくらい白血病の人の事考えてほしい。
89 :
病弱名無しさん:2007/02/27(火) 19:00:00 ID:WvU0ODGb
みんなに相談。
うちの親父12月にようやく退院して現在自宅療養中なんだけど
妹が出産したため2ヶ月ほど乳児つれて帰ってくるんだ。
そしたら病気の禁止・注意事項で小さい子供はだめって
ことで「一人でアパート生活する」とか言い出して困っています。
医師に相談したそうなんだがよろしくないということで本人
相当ナイーブになっててお手上げ、一人でなんて無理なのに・・・
皆さんの経験談または説得に使える情報教えてください。
90 :
病弱名無しさん:2007/02/27(火) 19:33:11 ID:UPkJ34pw
>>89さんへ。
せっかくの退院とご家族が増える喜びの中、大変ですね。
小さい子供は雑菌が多いとの事で
私も入院中は子供に会えませんでした。
部屋を別にするとか、マスクをするとかでも
難しいのでしょうか?
私は退院後は自分の子供もいましたし保育園に
預けていたのですが比較的マスクは常用していたものの手洗いうがいを徹底し
あとはいつも通りに生活出来ていました。
その方個人の状態にも依ると思うので何とも参考になりませんが。
91 :
89:2007/02/27(火) 20:16:51 ID:WvU0ODGb
>>90さん
私個人としても直接触らない、マスク着用、うがい手洗いを
しっかりすることで大丈夫ではないかと思っています。
変な話、現在も医者の許可を受け上記の条件で室内犬とも
一緒に生活していますし。
犬はよくて子供はだめという医者の判断にも正直困っています・・・
本人の気持ちも良く分かるので何とか安心させたいとは思うんだけど。
92 :
病弱名無しさん:2007/02/27(火) 22:01:30 ID:UPkJ34pw
>>90です。
うちも室内犬飼ってますよ。散歩も普通に行きます。
友人は個室対応でなかったし、私は個室対応で
はっきり何がどう違うのかもよく判らずで。
医者の見解もどうかと思う部分ありで
食べ物も生野菜位ならよく洗い、食べてます。
最初は外食もせずにいたんですけど
何もかも駄目ばかりで生活できない…
なんで多少、注意しながら外食もしてます。
私は守る事より、クオリティを大事にしたいんで。
不良患者ですね。
感染した時は、その時と思うのですが
医者によっては万全をきすのがお仕事で
危険は回避、的な考えもあるのは当然なのでしょうね。
93 :
病弱名無しさん:2007/02/28(水) 02:46:34 ID:xvalUJxd
しかしこの病気の場合、退院後しばらくは油断しすぎない方がいいとも思うけどな
94 :
病弱名無しさん:2007/02/28(水) 07:35:02 ID:6CzNo4zL
別に免疫不全ってわけではないのだからいいと思うけど…
95 :
病弱名無しさん:2007/02/28(水) 13:10:00 ID:lDsQ0VH2
>>78 携帯からスマソ
不妊にならない可能性は僅かだがあると私は言われた。でも0に等しいらしいorz
まだ間に合うなら卵子保存をするのも一つの手だと思うよ。
96 :
病弱名無しさん:2007/03/01(木) 00:48:52 ID:EbzRVErB
97 :
病弱名無しさん:2007/03/01(木) 04:01:25 ID:3j+N3yDk
>89
白血球の数で隔離の度合いが決まるみたいですよ。
私は今600。でも自宅療養。子供たちはうがい手洗いを徹底。
そして犬も散歩の後は手洗い。散歩は旦那が行ってます。
私は主婦ですが料理と洗濯はしますが、掃除は雑菌があるため
旦那の仕事。買い物は子供。数値が上がれば買い物もいけるんですがね。
今は怖くて外に出られません。
食べ物は生の野菜、他人が作ったおにぎり、生クリーム、チーズ
おさしみは禁止。
果物は皮のごついもののみ。
そんな感じで家族と一緒に暮らしています。
せっかく退院したのに1人なんて寂しいですよ。
特に子供といられるなんて最高じゃないですか。
部屋を別にすれば問題ないと思います。
数値が上がれば抱っこだってできるし、そうしたら嬉しくなってまた数値が
よくなるかも。
入院中でもクリーンルームのなかで子供たちと会いました。
マスクもしなかったですよ。
家族といられるのが一番の幸せです。
98 :
病弱名無しさん:2007/03/01(木) 23:52:15 ID:+kw1nOqJ
質問なんですが健康診断を受けて結果が今日届いたんです。 したら白血球の数が多かったらしく1ヵ月後に再検査なんです。 白血病の可能性あるんですかね…?
99 :
病弱名無しさん:2007/03/02(金) 06:35:13 ID:J7Ln7K2m
>>98 たばこ吸ってないですか?健康診断の前に風邪ひいてなかったですか?
虫歯、副鼻腔炎、中耳炎.etcなどでも白血球の数値は高くなります。
1ヶ月後の再検査なら上記のようなことも考えられます。
>>99 煙草は吸ってませんでも親不知が虫歯で歯がいたいです。 そのせいですね。安心しました。ありがとうございます。
101 :
89:2007/03/02(金) 20:29:48 ID:N1tbrJI7
90さん、97さんの話を踏まえつつ本人に説明。
数日前よりは本人冷静になっていることもあり
素直に話を聞いてくれ、妹の件はOKになりました。
お二人には感謝を!
102 :
病弱名無しさん:2007/03/03(土) 08:10:44 ID:dDXS+MAQ
90です。
良かったです。病気になりそれだけでも我慢が多く
ストレスになりますもんね。
その分御本人とご家族のQOLも非常に大切です。
楽しい赤ちゃんとの生活になりますように。
きっと笑う事で免疫力もUPしますよ。
103 :
病弱名無しさん:2007/03/03(土) 11:52:15 ID:o25F5OpE
97です。
90さんの言うとおり、笑うと免疫力がアップするんですよ。
何でかはわからないんですが・・。
頑張りましょう。
移植1000人同窓会なるものにいってまいりました。
参加者が250人だか300人だかほとんどが移植者で
みなさんとってもお元気で、お酒もかなりすすんでるかたもいました。
その中のスピーチで移植して25年!!のかたがいらっしゃって
皆さん うぉおぉお〜〜〜と叫びがw
移植25年の人 いろいろ聞いてみたいことがあった・・・またこういう集まりがいいな
と、思う一日でした。
どなたかいらっしゃったかたいますか?
>89さん
小さい子って、乳児より大きな子では?
水ぼうそうや溶連菌やリンゴ病をもっていそうな3歳以上の子だと思う
産院でも新生児の面会で子供は禁止しているよ
近くの神社を通りかかる時はいつも手を合わせて快気をお祈りしています
道端のお地蔵さまにもお願いしてます
自分にはこれくらいしかできることはありません
必ず良くなってくださいね
107 :
病弱名無しさん:2007/03/06(火) 21:33:02 ID:o2OrhKNA
37度5分くらいの熱が3日ほど続いてる。頭痛と咳も。白血病の可能性はありますか?
108 :
病弱名無しさん:2007/03/06(火) 21:51:42 ID:tDbCx56t
107病院にいって血液検査してもらいなさい
109 :
病弱名無しさん:2007/03/06(火) 21:55:22 ID:o2OrhKNA
風邪と白血病の違いは?
110 :
病弱名無しさん:2007/03/06(火) 22:02:10 ID:tDbCx56t
そんなこと分からないから心配ならここで聞かずに病院にいって検査してもらえばいい話。
>>107 こんなとこで手軽に済ませようとするな。
生きたい
せめてあと10年
子どもが成人するまで
生きたい生きたい
明日内蔵の造映剤CTの結果が出ます。
痛みは頭おかしくなりそうです。
せめて後10年、もしも生きてるだけでも、この子の力になるなら。
それとも、私の闘病はこの子を悲しませているのでしょうか…?
病気よりだるさより痛みより、この子が笑っていない時が一番辛いです。
>>112 内臓? なんにしても、何事もないことを祈ってます。
それに医学も日進月歩だからきっと10年後も大丈夫だよ。
前向きにいこう〜
114 :
病弱名無しさん:2007/03/11(日) 01:08:52 ID:8GM+56E2
あげー
白血球が少ないのは、白血病の可能性ありですか?
そりゃあるか無いかで言えばあるさ
117 :
病弱名無しさん:2007/03/13(火) 21:34:59 ID:V/hStXA+
開業医で白血病の疑いが出たのが、先週末。来週本格的な検査をします。
多分慢性骨髄性白血病でしょうって。
凄く怖い。
でも受け入れなくてはいけないんだよね。
頑張る。
家族が白血病になりました。
かなり悪化して助かる見込みは少ないと言われたのですが、臍帯血移植で落ち着いてきました。
でも再発して本田美奈子さんのように海外から最新の抗がん剤を取り寄せたら
いくら掛かるのでしょうか。
120 :
病弱名無しさん:2007/03/16(金) 22:29:46 ID:wkUMLITy
友人のお子さん(1才6ヶ月)が白血病になり入院治療半年目との事。小児での進行状態や完治の見込み等分かる方いらっしゃったらお願いします。
121 :
病弱名無しさん:2007/03/17(土) 09:31:05 ID:qJRgQri1
122 :
病弱名無しさん:2007/03/17(土) 10:20:40 ID:EwdQQYhu
>>120 人それぞれなので何とも言えません。
みんなそう言う不安と闘っているんです。
123 :
病弱名無しさん:2007/03/17(土) 14:42:19 ID:VpdN8u/w
やっぱりこの病気って原因が分からないんですよね?
124 :
病弱名無しさん:2007/03/17(土) 16:21:03 ID:qJRgQri1
>>120です。今朝面会に行ってきました。彼女と娘さんは笑顔で病院での「日常」を送っていました。またちょくちょく彼女と娘さんのもとに足を運びます。
>120
患者さんのご家族の問題にあなたが深入りする必要はないのでは?
予備知識を仕入れてしったかぶりされて主治医と作っている関係にケチをつけられて不快になる事もあるから、病気の事に触れなくても見舞える賢さを身に付けて下さい。
求められている事だけを手伝うだけで充分ではないですか?
他人の事情を知ってもご自分の中で整理仕切れずに
頼まれてもいないのにあちこちで聞いて回ったり関連サイトに足跡をつけまわったりするのはみんなの迷惑ですよ。
126 :
病弱名無しさん:2007/03/17(土) 17:04:30 ID:qJRgQri1
>>120です。そうですね。私はただの自己満足だったのでしょう。少しでも知識をつけた上で彼女の話しを聞いていこうと思ったのでしたが、全てが自己満足にしか過ぎないのですね。無知故に皆さんを不愉快にしてしまい申し訳ありませんでした。
知りたいと思えば彼女に聞けばいい。
聞いてくれるだけの人が欲しいのかもしれない
相手の話を否定しないで聞いてあげるだけでいいでしょう?
相手が話が伝わらなくてイライラしていたら、ゆっくり聞けばいいんじゃない?
あなたの立場で子供の進行の仕方だとか生存率なんて知る必要無いだろう
128 :
病弱名無しさん:2007/03/17(土) 17:52:01 ID:qJRgQri1
>>120です。皆さん貴重な御意見ありがとうございました。でしゃばり過ぎない様に気を付けていきます。本当に私は馬鹿です。
それに
>>125さん
他のサイトでも見られたのですね。不快な思いをさせてしまい誠に申し訳ありませんでした。
130 :
病弱名無しさん:2007/03/18(日) 03:02:10 ID:1jveNJnK
入院中に友人が合えばとか言って色々と調べたみたいです。気持ちはうれしいですけどそんな簡単に適合するわけでもないしドナー登録も保険がきかない検索もするわけでなくで抗がん剤治療を終えて普通にしている今はその話題には一切ふれもしない状態です。
131 :
病弱名無しさん:2007/03/18(日) 03:12:31 ID:1jveNJnK
自分の愚痴になりましたけど気持ちは凄いうれしいです。けど、そうゆうのは患者本人が辛くなります。
ちゃんとした病院なら全国ネットでどうゆう治療が良いかとドクター同士が話し合っていると聞きました。幼子で発病は親子で辛いだろうけどきっと良い治療があると思います
132 :
病弱名無しさん:2007/03/18(日) 03:16:16 ID:1jveNJnK
運が良い事は胎盤が使える事と辛い治療を物心着いた時には覚えていない事ですね。
色々調べる友人 いるね
本当 ありがたい けど ちょっと困る時ある
134 :
病弱名無しさん:2007/03/18(日) 08:32:52 ID:s7d7uDfl
そう。
会社の親しい人に病気がばれてしまいドナー登録へ行ってきたと。
でも必要以上に優しくされたり気を使われて
嬉しい半面逆に落ち込む事もある。
普通にしていて欲しい時、そっとしていて欲しい時もある。
優しくする事が全てではないし辛い治療も結局本人が頑張る訳だから。
辛い時に、辛いと言う事すら忘れる事も多いんだよね。
きもちに寄り添うだけで十分です。
白血球の数がどのくらいで可能性がでてくるのでしょうか?
社内健康診断で検査して数値が9000以上で病院に行ったのですが
風邪で数値が上がってるのでしょうということ。
風邪が2ヶ月も続くのか疑問です。
違う病院で見てもらった方が良いのでしょうか?
一度や二度の検査でわかる事もあるし、何度も検査しているうちにわかる事もあるから簡単に病院を変えろとは言いにくい。
ウィルス感染や炎症があれば白血球の数は増えたり減ったりするから、一度高くても「たまたまだろう」と思われるよ。
だけど全くの専門外で数値を見てもピンとこない場合もあるから、変えるなとも言えない。
個人的には同じ病院でも違う先生にかかるとかで一冊のカルテに数字を残して行く方がいい気がするよ。
だけどことごとく数字と症状を見過ごす先生もいる。
検査室で何度か異常がでても数えなおししていたらたまたま正常値が出て、そこで終わりにする時もある。
念のためにセンターに出す時もある。
どこの病院に行っても同じではないと思うけど、次々に変えるのは時間の無駄。
先生との関係を作っていくのが大事
>>135 あなたの普段がどの程度かということが重要だけど、
それほど気にする数値ではないと思われる
気になるなら血液内科のある病院で一度検査してみればいい
138 :
病弱名無しさん:2007/03/19(月) 13:59:34 ID:jPA8pqqm
妻の検査結果でました
白血病の疑い無しとの事
色々やって骨髄検査までいったので正直あきらめていたので驚いた。
そんな事もあるんですね。
スコアー(?)の数値が基準値より低いが、年一の定期健診で大丈夫との事。
ご意見頂いた方々ありがとうございました。
取り急ぎ報告まで
139 :
病弱名無しさん:2007/03/20(火) 16:14:27 ID:kNGonBiZ
私白血病かもしれません。1週間くらい足首が痛いし気のせいか青班が出来てるような気がします。下痢も長1週間弱、続いてます。昨日歯を磨いていたら血が出ました。白血病だったらどうしよう…すごく怖くて病院に行く勇気がありません。
>>138 それは良かったですね
血液疾患は個体差が激しいので、結構そういうケースもあるようですよ
>>139 基本的に関係ないと思いますが、心配なら病院へ
>124やめてあげてー!
お子さんは限られた面会時間にいっぱいママに甘えたいんだよ。
>>141 うむ・・お見舞いもさ、本人の知り合いではなく親の知り合いとかが
見舞いにきてくれても、なんだかな〜だよな。
ありがたいはありがたいが、、実際そんなこといってられるような
精神状態ではないしさ・・
久々にカキコです。
昨日、病院で検査したら血液成分正常値まで回復してました。
ただ肝機能は悪いのですが。
なんかうれしくて、転職のための面接も元気に受けられました。
ただ精神はかなりダメージがあったので抗うつ剤が増えてしまいました。
でも今は落ち着いて買い物に出かけました。
皆さんが早くよくなるようお祈りします。
>141のやりとりが何故か笑えたw
確かに他人のお見舞いは有り難いが気を使うw
145 :
病弱名無しさん:2007/03/27(火) 16:01:43 ID:p/mPADZF
最近微熱がずっと続いて、昨日から鼻血がずっと止まりません。
調べたら白血病の可能性があると思ってびびってます。
146 :
病弱名無しさん:2007/03/27(火) 18:51:18 ID:V6on94rB
>145
そんなことでびびんな!
まず耳鼻科行って破れやすい血管をやいてもらってこい!!
147 :
病弱名無しさん:2007/03/27(火) 20:29:10 ID:FNgkmtk/
はあ…なんか考えるのも疲れちゃった。
この病気になって、恋人と自分から別れた人っていますか?
>>147 私は恋人の立場なんですが
147さんは病気が原因で恋人が疎ましくなったのですか?
149 :
145:2007/03/27(火) 21:54:57 ID:p/mPADZF
最近免疫力が弱いかんじがする。前もノロウィルスかかったし、
熱が三日経っても治らないなんて初めて。
まだ、童貞というのに白血病なったら神様恨むよ
150 :
病弱名無しさん:2007/03/27(火) 22:02:35 ID:FNgkmtk/
疎ましくないです。
疎い…と思われているのかなと。
昔みたいに好きと言ってくれるだけで頑張れる自分がいたけど
最近は入院してもメールすらない。
嫌われたとしても病気のせいじゃなく私自身の問題かもしれない
私から別れを告げた方がいいのかなと。
>>150 失礼ですが、おいくつですか??相手の方は??
152 :
148:2007/03/27(火) 22:59:07 ID:PoCqG0dy
>>150 入院してるからメールして良いのか迷ってるんじゃ無い?
私も最初はメール送って良いのかな、って迷ったよ。
大部屋だったらバイブにしてても周りの人に迷惑になるんじゃ無いかなって。
>>145 私の彼も病気が発覚する1ヵ月前にノロウィルスに感染していましたよ。
その後すぐ風邪ひいたりしていたし。
心配なら早く病院に行くべきだよ。
153 :
145:2007/03/27(火) 23:11:25 ID:p/mPADZF
マジで??今日血液検査行ったが、結果は明日だって。
今夜は眠れないな
154 :
病弱名無しさん:2007/03/28(水) 01:19:15 ID:5VKJ/EIP
今日、家族代表で署名してきました、母親が迷いも無く骨髄提供の意思を示すのを横で見て、自分も登録しようかなって初めて思いました。
155 :
病弱名無しさん:2007/03/28(水) 06:51:05 ID:g+vvSKMU
>>145 ノロは健常者でも感染する。風邪は最近は花粉症も重なれば長引くし、かかりやすくもなる。
血液の結果、でるんでしょ?たぶん何も出ないと思うよ。多少、白血球は高く出るかもだけど。
あんまり気にしないほうがいいよ。
156 :
病弱名無しさん:2007/03/28(水) 22:34:46 ID:lFR+oSxc
どなたか白血病で亡くなった方の闘病生活を書きつづったブログを知りませんか?
精一杯、生きようとした人を知りたいです。
自分の悩みが小さい事を知りたいです。
157 :
145:2007/03/28(水) 22:50:08 ID:dioj7c1W
>>155 別にノロや風邪だけならなんとも思わないが、昨日からかなりの量の
鼻血が出て、今になってまだ止まってない。微熱も治らなかったから、
ついつい心配してるんだよ。採血だって先生今日結果出るって言った
のに行ったらあと三日待ってくれと言われたし、ますます怪しい・・・
158 :
病弱名無しさん:2007/03/28(水) 22:57:07 ID:WGsC7RQH
>156 バーカ。精神科逝け
159 :
病弱名無しさん:2007/03/28(水) 23:16:54 ID:kcI+Syl1
あー言った。
とりあえず白血球の数値に異常があっても、
鼻時出なければたぶん大丈夫なのかな。
大概の人鼻血がしょっちゅう出たというのを聞くし。
161 :
病弱名無しさん:2007/03/29(木) 13:58:07 ID:z9E8AXwL
鼻血が止まらないのは、鼻の細い血管が破れやすいのかも。
耳鼻科で一度みてもらって、その血管焼いてもらえば?
白血病には全く縁が無かったが、こんなに切羽詰ってる人が実際にいるってこと、
このスレを見て気づかされました・・・
5歳になる娘が白血病の疑い有りで
検査結果は大丈夫だったわけですが、
今度は、私共夫婦に疑いがあると言われ
妻が先に血液内科に行き、先生に
妻の両親の出身地は白血病の人は存在しないらしく、私の母の出身地は比較的多いと言われ、血液検査をしないで帰って来ました。
会社の健康診断で検査をしてもらう予定ですが、
みなさんは、白血病が存在しない地方があるって聞いた事ありますか?
>>163 白血病は先天的染色体異常と言う説が今のところ濃厚なので、誰にでも起こり得る病気です。
165 :
病弱名無しさん:2007/03/30(金) 06:41:42 ID:zy92qewU
先天的なの?
初めて聞いたよ。
>>166 そうなんです。
私の母が九州出身だから、一番疑わしいのが私自身と言われました。
168 :
病弱名無しさん:2007/03/30(金) 18:57:35 ID:MdPTKWqb
>南九州に多いって説はどうなるの?
HTLV−1ウィルスの事かな?
母が九州の人なので、私も感染してキャリアを持っています。
現在、貧血が進行してきて、大学病院に白血病の疑いで
入院してます。
今日、マルクして腰が痛みます・・・
コンピューター技師や原爆の後遺症など、むしろ後天的な病気だろ
少なくても現時点では白血病に遺伝因子はないとされているはず
170 :
病弱名無しさん:2007/03/31(土) 09:26:31 ID:MBB/KRrn
精神科のやつはどこいった
171 :
病弱名無しさん:2007/04/01(日) 21:20:04 ID:mnLwd99o
>170 お前バーカ。お前は俺との勝負に負けてヒイヒイ言いよる臆病者やん(・_・|ヒイ 俺は年収2億の医者になるから(^-^)タイコバン
よそでやってくれ。
だれがどの発言か解らん。
173 :
病弱名無しさん:2007/04/02(月) 01:09:37 ID:v8GVo4mg
約一年前から絶えずある体の疲労感、37℃強の微熱(安定しない)
少し無理すると起こる動悸、小さいながらひかない首の筋のリンパ腺の腫れ、頭の痺れ感(意識感覚的レベルの違和感)
そして目の充血
そして喉の違和感
腕を中心に起きる肌の斑点色
これって白血病の疑いありますか?
とにかく違和感がとれません
>>173 何で体調おかしいと思いながら
1年もほったらかしなの?
175 :
病弱名無しさん:2007/04/02(月) 02:03:16 ID:v8GVo4mg
>>174 ありがとうございます
はい、色々と医者に行って自分なりに調べたのですけどさっぱり?なんですよね
それでたまたまここを見て症状的に似てるかなーって思ったんです
そういえば最近鼻の粘膜も弱いと言うかたまに軽くですが鼻血も出やすくなったかなって
自分の気持ちとしては原因が知りたいんです
変な言い方ですが
もしそうならそれでしかたないって思うんです
もう散々苦しんだし辛い思いもしました
一つお聞きしたいのですがこの病気を疑う場合
内科に行けばいいのでしょうか?
>>175 確かに症状はそれらしいけど、基本的に白血病の症状って他の病気でも良く起こるものだよ
それにCMLかMDSにしてもゆっくり過ぎる感がある
多分違うと思うけど血液内科に行けばいいよ
いずれにしても上のような症状なら血液検査はするべき
>173
甲状腺疾患じゃないの?
178 :
病弱名無しさん:2007/04/02(月) 09:55:57 ID:v8GVo4mg
>>176 >>177 血液内科ってあるんですか?初めて知りました
一度精密検査しに行きたいと思います
参考になりました、ありがとうございました。
友達が白血病で、もう骨髄移植して今副作用と闘病中だと話を聞いた。
気を遣うとかじゃなくて、私は今までその人にたくさん支えられたから、恩返しがしたい。
何かできる事はないだろうか。
実際闘病生活を送った人に伺いたいです。
180 :
病弱名無しさん:2007/04/03(火) 04:19:01 ID:8R5WDZsH
前に白血病で入院した人が立てたスレッドってどうなったのかな?
181 :
病弱名無しさん:2007/04/04(水) 00:35:41 ID:XatC8oMq
一年半ぐらい前から両足に紫の痣のようなものが出始めて、未だに消えません。しかも時々もの凄く痒くなったりします。
このような症状は白血病の症状に関係してますか?
ちなみに、半年前に貧血で病院に行き血液検査をした時には白血病に関する話はされませんでした。
くだらない質問で申し訳ないのですが、このスレに同じ症状が出た方がいらっしゃいましたら教えてください。
ageてしまいました。
すみませんorz
183 :
病弱名無しさん:2007/04/04(水) 06:44:02 ID:3HU9kJZR
本当にくだらない質問しないで。
>>183 ごめんなさい…。
スレ汚し失礼しましたorz
185 :
病弱名無しさん:2007/04/05(木) 16:33:51 ID:a+SWn+0o
お前らもうすぐ死ぬね(笑) オレは健常者なんだけど羨ましい?
186 :
病弱名無しさん:2007/04/05(木) 18:53:06 ID:JJqzCb9C
遅かれ早かれみんな死ぬでしょーが。
色々な人のブログを見てたら4月1日のエイプリルフールに
『急性白血病になって後半年しか生きれません』
って言うような嘘をついたとかつかれた、と言う話がいくつかあったよ。
本人は軽い冗談のつもりなんだろうけどとんでもなく嫌な感じ。
冗談だとしても、病気をネタにするとか神経を疑うね…。
白血病だけじゃなく他の病気もそうだけどさ。
入院してた時と変わらんねココは。
風邪とかで白血病かもとか見てると溜息出るよ・・・
と、GVと戦う俺が言ってみるテスツ
190 :
病弱名無しさん:2007/04/09(月) 23:25:50 ID:TkX9e4Ps
落ちすぎー
GVHDが強く出ると大変だよね。
全く出ないで再発するのは最悪だけど
白血病かな?っと疑いたくなった時は何回か
脈拍回数を調べるのが楽な判別方法かなーと思う。
出血するようじゃ赤血球も少なくなってるから。
血液検査するのが一番確実だけどね。
鼻、耳、目から出血って白血病の症状ですか?
193 :
病弱名無しさん:2007/04/13(金) 13:52:41 ID:auQWTOIe
>192
ちょっと血が出たからって白血病と思うなハゲ。
GV肺にきた。風邪や苦しくて動かなかったら体力なくったり欝までついてきた。ほとんど歩けん。八方塞がり。アイーン
UDやってます。早く成果でないかなぁ。
196 :
病弱名無しさん:2007/04/15(日) 20:59:43 ID:Bwd4JL1i
一週間前からお腹の張り、違和感、微熱(1回38度になる)
ものすごい倦怠感で病院に行ったら便秘だと言われました。
でも出しても具合いは良くならないで悪化してます。
血液を調べた結果、蛋白が多いと言われました。
首の横とか腰にもコリコリしたのがあって気になります。
医者に蛋白が多いのは血液の病気かもと言われ不安でたまりません‥
白血病の場合、血液の数値はどうなるのでしょうか?
↑あまりの非常識さに起こる気力もなくなったよ…
前から思ってたんだが血液検査の結果くらい書けよ
分かるわけ無いだろ
最悪、悪性リンパ腫だな。でも便秘って診断ついてんじゃんw
こんなとこで聞いてもしょうがないから、血液内科行って生検すればすっきりするお
>>196 便秘って分かっていて書き込む神経が理解できないなw
俺釣られてるのではないと真剣に思ったりする。
俺が初診うけた大学病院の血液内科なんてしこり5個あんのに、一ヵ月くらい抗生物質飲まされて、やっと生検しやがった。
今日、体調があまり良くなくて普通の内科に行って血液検査をした結果、
血液内科の受診を勧められた。
再発か?
またグリベック。
金ねえよ。どうしよう…
金無くてもとりあえず再発してるか確認の為に行っとけ。
205 :
病弱名無しさん:2007/04/19(木) 14:03:15 ID:O3BpZ426
age
206 :
203:2007/04/19(木) 14:27:36 ID:kk8rIliA
203です。
再発でした。
医療費節約のため90日分の薬を処方。
約100万円。
クレジットで一括。
ポイントで高級肉頼めるかな。楽観的に考えられるので落ち込んでません。
207 :
病弱名無しさん:2007/04/19(木) 14:56:37 ID:QJPmBj3D
勇気振り絞って書き込みます。
イボ痔で肛門が炎症して血が出た場合って、白血球は上がるものですか?
4日前に健康診断で1190ほどの白血球が確認されて、再検査を言い渡されました。
1月前にインフレンザを患ってた時も血を採取したんですけど、その時は9000でした。
今思う当たるふしがイボ痔の炎症ぐらいです。
死ぬのが怖いです。
>>206 三ヶ月分で100マソ・・・('A`)
ガン保険はやっぱり大切なんだな
今は再発しても出るのもあるし
一日一万じゃ足りないみたいだな
俺もないよりましな生命保険だったからなあ。
病気になって、はじめてわかる保険の、ちから。
がん保険にはマジ感謝してる。
再発しても後遺症で入院しても給付金が支給された。
総額一千万位。
十代で加入したから掛け金も安く、若い自分にGJ!と思ったよ。
不応性貧血(骨髄異形成形症候群)と診断されました。
この病気から急性白血病に移行する人も多く、前白血病といわれているとのことですが、
別の病気から白血病になった人はいますか?
治療受けていても移行するときはなっちゃうものなんですかね?
少し前から原因不明のからだのだるさ、熱さ、微熱、節々、腰の痛み。
食欲がまったくない。
血液検査で異常なし。
なんで異常ないのにこんなだるいの涙
数日前友人のお父さんが亡くなった、72歳。
死因はMDSから急性転化白血病とのこと、年齢も年齢なので
これといった処置せずに。。。
うちの母が白血病になったときに、なんで ○○さんが!!と泣いて
くれた人だったのに、、母は移植して5年、、、たった五年後に
自分が同じ病に倒れるなんて思いもよらなかったろう。
しかし 最近血液系の病気がおおいのは気のせい?
明日は夫のお母さんの妹さんが リンパだというのでお見舞いに、、、、
早くいい薬ができますように。
214 :
病弱名無しさん:2007/04/21(土) 21:28:11 ID:Lyy0NVXV
ここのところ体がだるくてポカポカして階段上がるのが辛くて一週間前から毎日鼻血が、それも結構な量が出ます…凄く怖いです。
まずは月曜日病院行きなさい!
普通の血液検査でもわかるのかな?
ちょっとでも不安ならガン保険入っとけー
ただしガン保険は契約して三ヶ月過ぎないと寄付金おりないけどなー
>>216 異常があれば普通は分かる。
出来るだけ血液内科がある病院に行けばいい。
218さん、どの数値が上がったり下がったりするのでしょうか?
221 :
病弱名無しさん:2007/04/25(水) 01:23:11 ID:kQj169H+
明日、骨髄バンクの確認検査に行ってきます。
学生時代、先輩が白血病に苦しんで亡くなってしまったので、
昨年になってですが登録しました。
好きだった人が白血病で逝ってしまいました
とても悲しかったです
白血病にかかってしまった人、
あなたを愛している人は沢山います
あなたが逝ってしまっても愛し続ける人たちがいます
どうか絶望しないで
>>3-16 わかる。私も殺したくなったwww
遊び半分でチョロチョロしないでほしいね。
この人、自分に酔ってるだけで人を助けようなんて、
これっぽっちも考えてないし。
私も大切な人を白血病で失ってるけど、
それにもかかわらず、骨髄バンクに登録して移植する勇気はでない。
ごめんなさい、怖いんです。本当に。
224 :
病弱名無しさん:2007/04/25(水) 13:34:06 ID:C7mz6ipG
>>223 怖いのはしかたがないですよ。無理に登録する必要はないです。
大丈夫ですよ。
225 :
病弱名無しさん:2007/04/25(水) 15:35:24 ID:gLjuff6W
ドナーのリスクは、殆ど無いですよ、採取の為、2〜3日入院するだけ、安静の意味でね
俺も、白血病で、一年半前に、骨髄移植しました。
三年前に発病し、一時は抗がん剤で、押さえ込みましたが、再び再発
移植にかけるしかなく、行いました。
辛い辛い戦いでしたが、無事生きています。完全復帰とまでには至りませんが
六割程度の回復しています。(健康な時と較べて)
>>225 安静のためつうか・・ドナーになった私としては、安静というより
精気抜かれて身動きがとれなかったが正しい言葉かも。
危険はないと思うが、 が
。一ヶ月くらいはなんかだるかったかな?
体力差はかなりあるかもしれませんが。
>>225 よかったですね。
お体大事に、無理しないで下さいね。
228 :
病弱名無しさん:2007/04/30(月) 14:15:30 ID:S+zG49CG
落ちそう
糞GVさっさと治ってくれorz
こんなの5年とか耐えろとかマジ無理・・・
でも辛くなかったら再発するってことだろ
白血病の兆候ってどんなのがありますか?
232 :
病弱名無しさん:2007/05/03(木) 14:29:34 ID:KcME9cjr
あg
GVHDでも、あまり苦にならない程度なら良いんだけどね。
極度のドライとか肺にくるのは辛そうだ。
>>231 体中に赤い点や紫斑が出来て止まらない出血
高熱が何日も続き寝てても脈拍が速く息切れする。
>>229 ひどいGVHDとお付き合いして、もうかれこれ5年です。
でも、私の息子はまったくねをあげてはいませんよ。
むしろ人生にやる気満々です。
そんなあの子を見ていると、自分が元気付けられます。
あの子からは生き方を学ばせてもらいました。
肺とドライで5年、何の為に移植したのかたまに忘れる。
社会復帰のメドがたたん。先のこと考えたらしょんべん漏れそう。
私も最初はそうでした。
GVHDで全身ぼろぼろ。
社会復帰は・・・できませんよね。一生介助が必要です。
何の為に移植したのか?
こんなことなら移植なんてしなければよかったのでは?
5年経った今でも、体が辛くて夜中に起きてしまうことがしばしばです。
でもね、辛い事は多いけど、小さな幸せを見つけて「楽しい」
食べ物が「おいしい」って言ってくれると生きててくれてよかったな・・・と思います。
本人はいつか元気な体に治ると信じています。
いずれ、本当の事・・・現実を悟る日が来る事とは思いますが、
前向きな心は失わずに成長していってくれればと。
そんな私も今を乗り越えるのが精一杯で、先のことは考えられなかったりも
するんですけどね。
ずっと体が痛かったり色々あって白血球が8000から6000になったんだけど大丈夫かな?
大丈夫だ
間違いない
んぁあ間違いないんだ
239 :
病弱名無しさん:2007/05/05(土) 23:39:14 ID:5m0meO4F
240 :
病弱名無しさん:2007/05/06(日) 01:22:55 ID:66BmsToT
白血球、数値が1万ちょっとで、血小板が27万あり、その五日後に再検査すると32万ぐらいに上昇しています。微熱が3週間以上続き、再検査待ちです。慢性性白血病を疑っているのですが、医者が大げさだと言って来ます。
血小板って5日間でそんなに上がるものなのですか?体の炎症はありません。
>>240 >医者が大げさだと言って来ます。
検査待ちとの事ですし医者の言ってる事が正しいかと。
しかし微熱はあるようですし大きな病気じゃなければいいですね。
242 :
病弱名無しさん:2007/05/06(日) 02:50:40 ID:66BmsToT
返事を下さって、誠に有難うございます。
大学病院での再検査を待っています。 五日後にした検査は近くにある内科の開業病院で検査をしました。そこで大げさだと言われました。自分は血小板が増加していることに疑問を感じています。
はい、大きな病気じゃあ無いことを祈る一方です。大きな病気じゃあなければ、骨髄登録させていただこうと決意しています。
243 :
病弱名無しさん:2007/05/06(日) 13:20:19 ID:lcq82m4D
私も1ヶ月位微熱あって何回も血液検査して
血小板27〜36とかに変わりまくりだよ。
医者は問題ないって
244 :
病弱名無しさん:2007/05/06(日) 19:08:58 ID:66BmsToT
>>243 質問に答えて下さって有難うございます。
安心感が沸きました。
慎重に再検査を待とうかと思います。
245 :
病弱名無しさん:2007/05/06(日) 23:07:51 ID:lcq82m4D
244さん、結果わかったら教えて下さい。
246 :
病弱名無しさん:2007/05/07(月) 01:12:45 ID:yv7u6GKM
>>245 なんか結果を聞くのが怖いですが、結果がわかったらここに書き込みます。16日後ぐらいに検査があるので、それで異常が出た場合、マルクをやるらしいです。
いやあ、不安です。
247 :
病弱名無しさん:2007/05/07(月) 01:48:17 ID:UoMbeUzZ
246さん、私もいまだに微熱やら色んな症状がありますが大丈夫ですよ。
血液は日によってかなり変動するみたいだし。
まだ22なんですけどねw
248 :
病弱名無しさん:2007/05/07(月) 02:06:10 ID:yv7u6GKM
>>247 確か血小板に寿命があって7日〜14日ぐらいとか・・・。自分が次検査受ける時は血小板の寿命を迎えて減ってると安心出来ます。
尿酸も上がっていて慢性骨髄性白血病のと初期のケースに似ているもので、不安になりました。
自分は247さんの年齢より下回りますね・・・。
249 :
病弱名無しさん:2007/05/07(月) 02:14:01 ID:yv7u6GKM
自分の微熱は目が覚めてから7〜8時間後に熱が37.0〜3℃まで上がるんですよね。
慢性骨髄性白血病は白血病の増加と血小板の増加、赤血球の増加、尿酸の異常値を最初に示してから徐々に 赤血球と血小板が低下していくらしいですね。
250 :
18歳:2007/05/07(月) 03:10:31 ID:3pcaEdWD
去年の暮れあたりから口内炎が何回もよくできます。あと、3年くらい前から貧血と言われてまだ治していません。白血病じゃないかと思っているのですが、おおげさでしょうか?
251 :
病弱名無しさん:2007/05/07(月) 04:46:13 ID:tx/TfrYV
白血病になってたら貧血、息切れ、めまいの症状がでると思う
自分がそうだった
白血病が発覚する前に、体調不良で病院に行ったけど、誤診された
血液検査をやってもらうのが何事もはっきりしていい。
252 :
18歳:2007/05/07(月) 06:12:23 ID:3pcaEdWD
返事ありがとうございます。血液検査は貧血が分かった3年前が最後です。もし白血病だとしたら、そのとき貧血と一緒に白血病も分かるのでしょうか?
253 :
病弱名無しさん:2007/05/07(月) 06:15:24 ID:yv7u6GKM
>>250 些細な事でも気にするのはいいことだと思います。もしも白血病だった場合は、急性白血病が疑われるのではないのでしょうか。急性ならば血液検査ですぐわかるので、近くの病院で血液検査を。
10代で多い白血病は急性リンパ性白血病が多いらしいですね。
微熱がないのでしたら、単なる貧血症状かも知れませんね。お大事に
254 :
病弱名無しさん:2007/05/07(月) 06:19:00 ID:yv7u6GKM
>>251さん
聞きにくいのですが、発病した時に熱はありましたか?
255 :
病弱名無しさん:2007/05/07(月) 17:23:44 ID:s0oZ/qTN
気がかりなのも分かりますが、気になるなら病院で血液検査を。。。
256 :
18歳:2007/05/07(月) 23:18:10 ID:3pcaEdWD
貧血を放っておくと白血病になったりしますか?
白血病になるから貧血になるのであって、貧血から白血病になることはないよ。
そもそも早期発見したところで末期とどうせ治療は同じなんだから慌てなさんな。
それでも気になるなら血液検査してここに晒せ。
つーか、blast出てから書きこめやw
259 :
病弱名無しさん:2007/05/08(火) 04:13:47 ID:cz5WpqLq
心配する気持ちは自分でも痛いほどわかりますが、病院で検査をしない限り白血病かどうか診断出来ないので、まず病院で検査をしてから、再びここで血液データを公開したら、ここのスレの優しい住人の人が予測してくれると思います。 まずは検査です。
260 :
病弱名無しさん:2007/05/08(火) 04:21:23 ID:cz5WpqLq
余談ですが、白血病患者の人達が作成した闘病HPなど見たら、詳しく書かれて参考になりますよ。
18歳さんが異常がなかったら是非、骨髄バンクに登録しましょう!
自分はもうすぐ検査をするので、異常が無かったら、自分含め身内などに骨髄登録を進めます。
つーか糞ウザいから「白血病」でググれ。
>>250 死ぬほど詳しく書いてあるのが沢山出てくるから。まずは知識を入れて来い。話はそれから。
>>234 うちの母もGVHDと戦い5年目です。
皮膚硬化して・・・全然まがらなかった手足が
少しではありますが、かなり動くようになってきました。
かならずよくなる日が来ると信じましょう。
何か左足が筋肉痛っぽいなと思ってたらイボイボが・・・
抑制剤増やしたせいかな。
気づいた途端に痛くなってきたw
結構移植から長い方が多いですけど
社会復帰とかは皆さんどうされたんでしょう?
1ヵ月前から微熱、吐き気、食欲不振、頭痛
関節痛、腰痛、胸部痛、倦怠感などなどで
色々血液検査してるがわからず…。
白血球が8000ちょいから5000ちょいになったよ。
心配…
けっこう前から左の腹
歯を磨くと必ず血がでるんですがこれは白血病ですか?
あと、精器に赤い線みたいのが出来て痒いから掻いたら血が出ました
ネットでしらべたら白血病の症状にこれらが当てはまっていて鬱です。
あとたまに軽い動機があります。背中らへんがピキッと痛くなる時もあります
2年前からこれらの症状があります。慢性白血球ですかね?まだ16歳なんで死にたくないです
268 :
病弱名無しさん:2007/05/09(水) 23:25:58 ID:E82uM7Xy
>>267 採血すりゃすぐわかる
本気で言ってんなら明日病院行け
やっぱゆとりにはネット規制しないとだめだな
「白血病と言われたら」と言う本、買った方いるかしら?
>>270 買いましたよ。
値段の割に、内容が濃くて良いと思いました。
>>271 返事ありがとうございます私もネットで注文してみます
数日後が母の5歳の誕生日
本当に生きていてくれてありがとう、と
気持ちをこめて、ゆりのでっかい花束でもあげようと思ってます。
神様ありがとう
移植歴無しで3度目の再発‥orz
激憂欝ですよ
275 :
病弱名無しさん:2007/05/13(日) 01:34:56 ID:clCklgON
さげてばかりだと落ちるz
276 :
病弱名無しさん:2007/05/13(日) 20:09:35 ID:/Gujv/8d
はじめまして。私の恋人に白血病の疑いがあります。
4日前くらいから鼻血を出し、止まりはするものの毎日出血します。昨日は3回出血しました。だからどうしたって感じですが、1人で考え込んでしまってすごぃ不安なんです。ですので書き込みさせていただきました。
白血病なので早く病院へどうぞ
風邪、微熱、鼻血ぐらいだとなんの判断にもならないのでまずは病院へ。
蕁麻疹、肺炎、帯状疱疹など訳の分からない症状は即効で病院へ。
279 :
病弱名無しさん:2007/05/13(日) 22:23:48 ID:5bgZvCgb
278 よく帯状〜と聞くのですがどんな症状なんでしょうか?
もし白血病ならほかにどんな症状があるんでしょうか?
また血液は白血球が下がり血小板が上がりました。
基本的に白血病で白血球が下がるパターンはそれほど多くない
MDSかAMLの初期など
白血病以外だと感染症とか膠原病関係とか癌とか薬の副作用とか・・・
でも前回6000で今回5000になった、とかは下がったとは言わないよ
281 :
病弱名無しさん:2007/05/13(日) 23:33:13 ID:5bgZvCgb
280 その英語のは何でしょうか?感染症とは何でしょうか?
こうげん病は数値が高いけど大丈夫だと言われました。
白血球は7100から5000ちょっとになりました。
>>280 MDSは骨髄異型性症候群っていう血が作れなくなる病気で、一種の白血病
AMLは白血病で一番多いタイプの急性骨髄性白血病
感染症は、この場合ウイルス性の風邪とか肺炎とかのこと
つかそれくらいなら全然普通だよ
誰でも白血球はそのくらい増減する
282 親切にありがとうございます。下血、腹痛、色々あり不安で‥
ありがとうございました。
284 :
242:2007/05/14(月) 13:36:38 ID:E+uhofSJ
どうも242です。血液結果の結果が出ました。白血病数値が14800にも上がっていてCRP反応が正常値でした。すぐにもマルクをやるらしいですが、もう確定気味なので放心状態です。
285 :
病弱名無しさん:2007/05/14(月) 14:53:24 ID:RE3ezB81
284 今年齢はいくつでしょうか?まだ微熱は続いてるのでしょうか?
私は前白血球が下がり、血小板が増加したと書いた物です。
286 :
病弱名無しさん:2007/05/14(月) 16:01:04 ID:E+uhofSJ
あ、こんにちわ。 年齢は18歳です。 微熱は続いてますよ。血小板は31に下がりました。
どの位の微熱でした?
またいつ結果がでるのでしょうか?
心配です
288 :
病弱名無しさん:2007/05/14(月) 16:16:04 ID:E+uhofSJ
284ですが、白血病とわかったところで「放心状態」など書いて、真にすいません。なんの病気も前向きに考えないと病気に負けてしまうので、まだ怖いですが、これから少しずつポジティブ思考変えていき、病気と向き合いながからこのスレを見守っていこうと思います。
289 :
病弱名無しさん:2007/05/14(月) 16:56:38 ID:E+uhofSJ
287さん
心配して下さって有難うございます。 微熱は3ヶ月前にインフルエンザにかかりました。多分それから微熱があったと思います(自覚は約1ヶ月前)次の検査の時にマルクをしてすぐに結果がわかるそうです。
290 :
病弱名無しさん:2007/05/14(月) 16:58:22 ID:E+uhofSJ
病院で計った時の熱は37。5℃でした。 多重レスですいません。
↑そうですか。歳が近くて色々症状も似てるので心配です。
私もまだまだ病院通いです。
>>288 インフルエンザの後遺症・・・かと思ったら炎症反応ないのか
でもそうだとしても最近は全然不治の病でないし、若いから治る可能性高いよ
293 :
病弱名無しさん:2007/05/15(火) 08:22:52 ID:xhwSzBB1
>>291 微熱があるとか言ってましたもんね。白血病じゃあ無いことを願います。
>>292 やっぱり最低3年間は生きたいですね。治療をすれば10年生きられるかも知れないので、前向きに頑張るしかないですね。
↑ 私は下血してたりするから近いうち内視鏡やるかもしれない。
腹痛、腰痛、喉のいがつき、吐き気、食欲不振などあるから
ガンじゃないかと思ってる‥
295 :
242:2007/05/15(火) 14:32:48 ID:zvCDvo8f
>>294 内視鏡すれば、原因が突き止められるかも知れませんね。
自分は微熱があっても、食欲が普通にありました。
只、咳が酷かったです。
喉のいがつきが少し気になりますね。
CRP反応が1.1なんですけど、1.1の炎症でも白血球数値は上がりますかね?
小さい頃にインフレンザを患ってた時の白血球数値が14900ほど数値を出したのですが、
医者が言うには「もしかすると、元々白血球数値が高い体質かも知れない」
と望みがある言葉を聞かされました。
どうなんでしょうかね。
少し珍しい病気になり坑癌剤などで治療を受けました。
5年以内に白血病になる可能性があります。
月に一度血液検査に行っていますが、いつも不安です。
がんばらないとね
ちなみに白血球は少なく6000位、CRPは0.1?でした。
なんなんだorz
298 :
242:2007/05/15(火) 16:30:49 ID:xhwSzBB1
白血球数値は正常ですね。炎症反応もないし。
白血球が6000とか羨ましいですね。 14800・・・。
なので私はガンを疑っています‥炎症反応には出ないみたいだし
>>242 低い体質の人は2000ぐらい、高い場合は15000以上っていう人もいるよ。
あくまで目安程度だし数字を気にするより、検査結果と医者の診断を信じるべきでしょう。
301 :
242:2007/05/15(火) 19:03:54 ID:zvCDvo8f
>>299 原因不明の微熱が続く人は多いみたいですよ。
自分のその中の一人か、白血病の原因で感染して熱を出したのか、わからないところです。
>>300 小学生だった頃にインフレで高熱を出して14900という記録を出したので、
医師は体質の問題なのかも知れないと言ったのと憶測しています。
恐怖はまだまだありますが、このスレを見て心が僅かながら和らぎます。
色々自分に考えられる病気の事を調べられて、勉強にもなりますね。
ここ4日位は微熱はないけどお腹の張り、腰痛、下血等色々です。
18歳さんはいつ結果がわかるのですか?
私も血小板が27から38になったのがきになるんだよなぁ‥後蛋白が8.9
304 :
病弱名無しさん:2007/05/15(火) 19:44:33 ID:xhwSzBB1
242です。
微熱が4日間無いとは羨ましいです。 血小板は気にしないでもいいかと思います。正常なら、寿命を迎えて死滅するので、気にする必要ないかと思いますよ。今週中に血液内科に回されるので、そこでマルクを行うかと。運良く白血球が下がれば様子見じゃあないでしょうかね。。。
医者に血小板はあまり変わらないって言われたんだよね‥
マルクやるんですか。
頑張ってくださいね!
私も近いうち内視鏡頑張ります
306 :
病弱名無しさん:2007/05/15(火) 19:52:00 ID:xhwSzBB1
10900「20日前」→14800「3日前」 12000→10900「4日後」
一時は白血球が下がったのに約3800が急に上がるのは一時的なのか、次の検査の時に上がってたらもう決まりっぽいですね。下がってくれればいいのですが・・・。
307 :
病弱名無しさん:2007/05/15(火) 19:56:24 ID:xhwSzBB1
>>305 白血球が今の数値のままなら、やると思います。マルクの痛みは異常じゃあないと聞いたので、怖いですね。
305さんの不明な症状が悪い病気などでは無くて、良い結果になればいいですね。
↑ 白血球は変動が激しいって聞いた事あるし、高いとこでうろうろする人もいるらしいよ。
お互い歳も近いし頑張ろう
ほかに血液で何か異常値ありましたか?
309 :
病弱名無しさん:2007/05/15(火) 20:25:33 ID:xhwSzBB1
今までこんな長期の微熱が続く事はなかったので、薄々悪い予感がしてましたからね。微熱も白血球も下がればいいのですが。他の血液はほぼ異常はありません。尿酸が7。2とちょっと多めです。
頑張るしか道はないですからね!
血小板とかが下がったり血が止まらなくなったりしてなきゃ大丈夫みたいですよ。
あと痣があるとか‥私は癌に当て嵌まるんだよなぁ…欝
311 :
病弱名無しさん:2007/05/15(火) 20:41:29 ID:xhwSzBB1
>>310 血小板35だったんですけど昨日見た数値では32になってて、正常を保ってて少し人安心しました。インフルの時から血小板は上がってましたからね。赤血球は増加してました。
癌じゃあなければ、いいですね。
32なら大丈夫じゃないですかね?白血病は血が止まらないらしいですよ。
私は腫瘍マーカー調べてないんだよね‥
不正出血、下血‥色々ありすぎて欝だぁ〜
313 :
病弱名無しさん:2007/05/15(火) 20:49:51 ID:xhwSzBB1
なんか言うの恥ずかしいのですが、痔を持っていて出血がなかなか止まりませんね。
自分も鬱ですね。 今テレビで血液の病気の番組やってますね。
私は見るの恐いんでチャンネル変えましたよw
私も下血が痔ならいいなぁ〜
血液の表見て基準値にないとかなり嫌ですよね
315 :
病弱名無しさん:2007/05/15(火) 21:27:50 ID:xhwSzBB1
白血病の事をここ2週間ネットなどで調べてたので、テレビを見ても、あまり参考になりませんでしたね・・・。白血病患者の人数が少ないことに驚きました。
異常値の場合につけられる、H(高)とL(低)のスペルを見ると、ついドキってしてしまうようになっちゃいました。
人の事は言えませんが、あんまり心配するのも体に良くないと思いますよ。
百歩譲って人の事言えませんけど・・・。
ですよね〜かなり心配症だから。やっぱり原因がわかるまで怖いよね。
頑張ろう。ほぼチャットだw
無知なの承知で聞きますが、
例えば、M2、M3と2種類の形を発病した方いますか?
やはり、2つの進行はありえないですよね
>>317 ありえるかもしれんが「同時」ってのはない。
>>306 基本的に慢性なら治療してないのに下がったりしないでしょ、
それに末梢血でもある程度判断付くけど、白血球像とかは?
320 :
病弱名無しさん:2007/05/16(水) 04:59:38 ID:D/mimTPg
おはようございます。咳が未だ抜けません。
>>319 10900になった時は医者から抗生の薬を貰いました(7日間効く)それを服用してから4日後に検査を受けてちょっと下がってました。白血球の中は比較的、普通の割合でした。未熟な白血球は発見されてません。
それなら大丈夫じゃない
最初は多少?と思ったけど、体質だろ
まあ患者の不安を取り除くって意味も含めて骨髄穿刺やるかも知れないけど
お互いその方がいいよ、スッキリするし
>>321 12000→薬服用10900(4日後)→(現在)14800なんですね。
体質なのかも知れない可能性があるのでその可能性を信じてみる事にします。
別に白血病だからと言って弱音を吐いたりしたら、ここのスレの住人の人達に失礼ですからね。
321さんのレスを見て、安心感が多いに沸きました。
有難うございます。
>320
それ、ジスロマックだろ?
何かの細菌に感染して白血球が増えていただけじゃないの?
あと、血小板は2以下になって、はじめて治療対象だよ
どんどん壊れるから減るのか骨髄の中でつくられないから減るのかによっても対応が違うけど。
細菌感染で40万以上になる事もあるけど、50万くらいまでは様子見。
325 :
病弱名無しさん:2007/05/17(木) 13:26:32 ID:GfxTMnyG
>>323 そうです。
今日も血液検査したのですが、10500と減っていました。5日前では14800でした。微熱があったので市販の風邪薬を服用してました。
>>324 血小板は28万でした。赤血球も460万にちょっと下がってました。
また様子見らしいです。長引くほど不安になりますね。尿酸の数値も高く出ていました。
なんで3000も短期間で下がったのか、不思議です。
次の検査が出たら、また報告させてください。
PCから書き込みます。
14800の数値が出た時は(37.6度)の熱がありました。
今も続くのですけど、目覚めてから8時間後に熱が出てきます。
なので朝は平熱なのですが、夜から熱が上がってきます。
今日は目覚めてからすぐに病院に行ったので熱はありませんでした。
(36.5度)熱がある無しで数値の変動は関係あるのか、気になります。
また結果が出た次第、申し訳ありませんが、このスレに書き込ませてもらいます。
熱あるなら白血球上がるし下がるなら違うと思う。本当にそうだったら下がらないよ。
色んなのが正常になってきてるじゃん。
白血病撲滅しろ、人間をなぜ苦しめるんだ
何のために? なぜ?
330 :
病弱名無しさん:2007/05/17(木) 18:21:22 ID:S+2E/F2d
白血病に限らす、生きていくには何かしらの病にはかかるでしょ。
撲滅を願うより、特効薬ができるよう祈りましょー
家の息子はM7で再発してほとんど病院の住人だあ 延べ1年半だな。俺も1人暮らし長いけどホントにホントに淋しいよ(目から水が出てきた)
みんな頑張れよー。今はいろんな治療ができるから
血液検査したら問題なしだったんだけど、まだ20なのに口腔カンジダになったり、
抵抗力が落ちてる気がするんだけど、白血病って事は無いの?
ないだろ
334 :
病弱名無しさん:2007/05/18(金) 19:00:26 ID:2VCQFc4M
小学校の頃の先生が白血病で入院してるって聞いた次の日に脳出血で亡くなった。
どうしてこういう風になってしまったのでしょうか?
その答えは誰にもわからない
336 :
病弱名無しさん:2007/05/18(金) 21:23:50 ID:expKsX5D
熱があれば白血球が上昇すると聞くのですが、白血病の場合は熱が有無問わずに白血球は上がったままで下がらないのですか?
337 :
病弱名無しさん:2007/05/18(金) 21:38:29 ID:26MorKPn
私は5歳の時発病して、小4の時再発して今、中2でまた再発しちゃいました。(´・ω・)
私の白血病は治癒するのかどうか心配です。
毎日病室でモヤモヤ悩んでると、先生に笑ってないと治らないと言われたんですけど本当ですか?
毎日モヤモヤする気持ちは解るよ。
笑わないと治らないとかでなくても、毎日モヤモヤしてるより笑って生きてたほうがいいんじゃないかな。
俺もこんなこと言える身じゃないんだけどね。
まあ笑った方が免疫力上がるって言うしな
実際難病で最後にものを言うのは精神力だったりするし
白血病患者の人は白血病が発病する前から微熱が続く人が多いみたいだけど、その微熱は永遠に続くの?
そうです 死ぬまで苦しみ続けます
ここんとこ2ヶ月位体のあちこち不調で微熱がある日が続くと
またない日があったり‥大丈夫かな…
343 :
病弱名無しさん:2007/05/20(日) 09:24:32 ID:EMV2hDWL
なるほど。正常の好中球が現象する為に微熱が出てきて、いくら治療しても好中球が作れないから、そのまま微熱が続くんですね。
344 :
病弱名無しさん:2007/05/20(日) 23:54:48 ID:dyEWLjHf
>>337 四年で再発ですか…五年生存率とはいいますがつらいですな。
白血病談話室(ルークトーク)は活動しているのですか?
風邪引いたついでに血液検査と尿検査やったら
白血球数が多いって……
ただ尿がだいぶ汚れてて細菌のせいでなる場合があるから
抗生物質飲んでって言われた
うぅ……心配だよう
性病の心配ならよそでやってくれよ
恥ずかしながらセックス経験ゼロです…
2週間前に38度台の風邪を引いてしまい市販の薬を飲んでだいぶよくなったと思ったらまたぶりかえしたんです
38度まではいかないにしろ37度台の微熱が出てとりあえず今回は医者に行きました
心配にって医者に「大丈夫ですか?」って聞いたら「大丈夫。薬飲んでて」って言われました
とりあえず薬飲んでしばらくしたらもう1回検査しに行こうと思ってます
細菌なんだから抗生物質のんどきゃ治るんだろ。
わざわざ報告しなくていいからな?
すみません
ただ数値が13.8(この場合13800?)もあったもので心配なんです
まあなんだ。大丈夫だから心配すんな
352 :
病弱名無しさん:2007/05/23(水) 15:35:55 ID:al6WMG75
細菌ではない可能性があるから書き込んでるのに、なんでこの馬鹿は素人のくせに大丈夫とかはっきり言えるんだろう
いやー無知って怖い
コワイコワイ。
353 :
病弱名無しさん:2007/05/23(水) 16:04:02 ID:XXtI4HWs
双子の兄弟なら、骨髄は100%適合しますか?
354 :
病弱名無しさん:2007/05/23(水) 17:04:22 ID:jgVJtjBX
一卵性なら百パーセントだわ。けど非血縁のが長期生存率は高い
細菌じゃなくてそんなんで都合よく白血病なんてねーよアホか
356 :
病弱名無しさん:2007/05/23(水) 20:17:18 ID:XXtI4HWs
>>354 ありがとうございます。てゆーか、移植しても治らないこともあるんですか?
357 :
病弱名無しさん:2007/05/23(水) 21:01:51 ID:NTnwCv7v
微熱が二、三週間下がりません!白血病の可能性ありますか?
血液疾患かどうか知りたいなら血液検査の結果を書け
3回分くらいあれば大体分かる
そして基本的に症状で判断する病気じゃない、ということも分かれ
359 :
353です。:2007/05/24(木) 00:17:26 ID:1cc8Oa3m
1-から読ませてもらいました。この病気について無知であったことを激しく後悔しています。
長文になりますが、少しお付き合い下されば光栄です。緊張して眠れそうにありません。
私は今年の二月に彼氏のチョコを横からつまんだ時に鼻血が止まらなくなり、病院に行った際、白血球と血小板の数値が異常であったため、念のため骨髄検査を受けるように言われました。
初めて仕事でチーフを任されたところだったので『念のため』なんかに時間を割くことができず、そのまま流していました。
何より、私はその仕事に賭けているので、彼氏に結婚を待ってもらっています。何がなんでも成功させたいのです。
しかし、その頃から度々喉のリンパが炎症を起こしたり、風邪を引くようになりました。
四月の終わりにいきなり鼻血が出てとまらなくなりました。
その頃には微熱が続いたり、疲れがとれなくなり、体が浮腫んだりするようになっていました。ぶつけた時にできた太ももの青アザが、一ヵ月以上経っても内出血がひかなくなりました。
骨髄の検査を受けてみるよう強く言われていたのですが、私はまた無視し、仕事カタがつく六月に入ってから検査しに行こうと思っていました。
私には一卵性の双子の妹がいるのですが、白血病は骨髄移植で100%治ると思い込んでいたので、病気のことを軽視していました。
360 :
病弱名無しさん:2007/05/24(木) 00:35:55 ID:+HWWNmUQ
>>359 まず白血球と血小板の数値を教えていただけませんか?マルクをやるように言われたら、多少心配ですね。仕事に賭ける気持ちは伝わりましたが、貴方の体を壊したら仕事すら出来ませんよ。もう一度医者に行き血液検査を行ってから、医者の判断に任せましょう。
361 :
病弱名無しさん:2007/05/24(木) 00:54:51 ID:rvT8s4ov
昨年一月、父が急性骨髄性白血病になりました。現在57才です。移植手術は無事に終わり、今は退院にむけて日々頑張っているところです。しかし体力が落ち、副作用にも耐えられないようになってきました。今ICUに入っています。
やはり高齢だし元気になるのは難しいのでしょうか。
>>361 うちの親は60歳で移植だったよ
お父さん!!応援してるよ
移植5年の母と 明日は私の仕事が終わったら
一緒にお買い物にいく約束しています。
まだ50代これからこれから。!!
363 :
病弱名無しさん:2007/05/24(木) 02:22:12 ID:rvT8s4ov
>>362 ありがとうございます(>_<)!!今、本当にうれしくて、あなたの言葉があたたかくて、ぶわっと涙がでてきました。
私も父が元気になったらまた一緒に出かけます。あきらめません。
私はあなたに救われました。これからも前向きに考えて明るく接することができそうです。本当にありがとうございました。
327さんは結果でましたかね?
私も327さんと似た待遇なのでとても気になります
365 :
327:2007/05/24(木) 15:41:54 ID:+HWWNmUQ
結果を報告するの忘れていました。すいません。血液内科で診てもらったところは、「今のところはマルクをやる必要なし」と言われ、様子見だそうです。それを聞いて安心したのか微熱が良くなっているような気がします。
良かったですね!やはり不安で情緒不安定になっていると具合が悪くなってくるのでしょうかね
私は今抗生物質を飲んでいて来週2回目の再検査に行きます
医者には再検査しろとは言われてないのですが不安でしょうがないので行って来ます
367 :
病弱名無しさん:2007/05/24(木) 23:29:22 ID:+HWWNmUQ
>>366 今のところなんともなくて良かったです。
医者から再検査を進められてないようでしたら、きっと大丈夫だと思いますよ。精神的衰弱が一番良いですよね。
再検査の結果を報告待っています。
368 :
病弱名無しさん:2007/05/29(火) 08:18:38 ID:GqTnNQjq
362さんへ…
60歳で移植とはプチ移植ですか?
うちの身内は55歳を越えているからプチ移植しか出来ないと先生に言われました。
369 :
362:2007/05/30(水) 00:41:21 ID:N9W5wUub
>>368 そうですよ ミニ移植です。
でも今回で5年経ち、再発はないと先生にいわれました!!
あまり悲観しないで 前向きに〜〜〜まだまだ55歳体力ありますよ。
370 :
病弱名無しさん:2007/05/31(木) 17:32:16 ID:+JH63ynF
ちょっと気になるので書かせていただきます。
21歳・女です。
この前学校の健康診断の血液検査で、白血球が9600だったのですが、その日は生理で、あと私はかなり酷い花粉症なんです。
生理やアレルギーで白血球が増えることってありますか?
血小板や赤血球は普通の数値でした。
父(医者)に結果の紙を見せても9600なんて別に普通の人でも珍しくないしたいしたことないと言われたんですけどまだ心配なので…
371 :
病弱名無しさん:2007/05/31(木) 18:53:49 ID:4esM8/Pa
気になるなら病院行けば良いじゃん
異常無いだろうけど
最近は白血球があがるともう白血病なのか
もう、医者に白血病って診断された奴だけここに来い
うっとーしーよ
そう冷たいこと言うなって。みんな最初は不安だったろ?
大変な思いしてここまできたんだ。優しくしてやろうぜ。
白血病者の集まりなんていくらでもあるしな。
困ったちゃんには丁重にお帰り願えばいいのさ。
375 :
病弱名無しさん:2007/06/01(金) 22:04:50 ID:yGdAGKGA
白血病なら微熱は36度代とかにはならないんですか?
白血球高いんですが
376 :
病弱名無しさん:2007/06/02(土) 00:07:39 ID:wtj+HoX6
すみません。どこで聞いたらいいか解らないので教えてください。
ここ2ヵ月常に風邪を引いていて熱も上がったり下がったりしながら微熱がダラダラあります。病院で血液検査をしたら白血球が3000と少なめと言われました。白血球が少ないとどうなるんでしょうか?
自力で調べた限り正常範囲内みたいですが初めて少ないって言われて気になって。どなたか教えてください。
377 :
病弱名無しさん:2007/06/02(土) 01:27:17 ID:Bk4fUv5C
申し訳ございませんが、
速やかにお帰りください。お願いします。
たまたました血液検査で単球が出た。
骨髄検査をしたが異常なし。
定期的に血液検査して様子をみるそう。
日によって微量の骨髄球が出たりでなかったり、後骨髄球が出たりでなかったり。
自分は病気なのか?
379 :
病弱名無しさん:2007/06/02(土) 11:18:02 ID:z1QuQXgG
みんな正常です。(煽りではなく)
気になるなら専門医にコンサルトしてください。
380 :
病弱名無しさん:2007/06/02(土) 21:23:08 ID:Y8g4wn6V
発症したら微熱は一回もさがらないの?
血小板は上がったし白血球は高いし心配
それだけの情報提示じゃアドバイスしようにもできません。
我々は医者ではないですが経過や継続した採血結果がほしいです。
ここは2chですがただの自動質問返答機ではありません。
本当に不安でしたら血液内科へもう一度行くのをお勧めいたします。
白血病患者の人の発病前から発病後までの血液データが知りたいです。体の体温なども。
私の親の例では微熱など自覚症状はなし。
血液も、病を告げられた日の半年ほど前の健康診断では普通。
いきなり病気だと診断され即日入院でしたよ。
>>383 うちの親もそうだったなあ、、半年前の血液検査なんでもない。
ただ数年前から、何かっていうと骨髄に菌がはいったり、色々してたかも
あと だるいだるいっていてったなあ〜
骨髄に菌が入るって?
それって骨髄炎ってこと?
386 :
384:2007/06/03(日) 21:34:29 ID:gLg00CF4
>>385 もう結構前の話なのでうろ覚えなんだけども、
風邪ひいたりすると熱がすっごくあがって、、、骨髄の中に菌がって
説明されました。
あの当時、白血病なんて気にもしてなかったし、それが風邪ひくごとに
毎回菌がはいったと入院してたから。 母に妙な病気になるね〜〜って
いってたところ、白血病発覚。
あ あとこれは関係ないかもしれませんが、家の母は血液の比重が軽くて
献血はいつもお断りされてましたね。
基本的には体質なんだけど、実際患者さんとかの例を多く見ていると、
やっぱ昔から白血球が少なめだったりした人の割合はそれなりに高いと思うんだよね
388 :
病弱名無しさん:2007/06/05(火) 08:05:15 ID:kRYT6CTx
体質オタクかよ・・・。信憑性ないな。。
白血病になって移植して5ヶ月になりますが再発が怖くてたまりません。
もしそうなったら首吊って死のうとか考えています。
親に言ったらたぶん殴られるだろうが。
五ヵ月でもう再発考えてるのかよ
GV出て普通の生活戻りはじめたらそれどころじゃないから再発とか言ってくれるな
>>390 実はGVがまったく出ないんだよね。
だからもう免疫抑制剤は1ヶ月前に終わったし。
臍帯血移植はGV少ないからいいと聞いて安心したがここまで出ないと不安・・
392 :
一般人(948):2007/06/06(水) 21:26:40 ID:KenTSUt0
>334
血小板が減少するので内出血が起こりやすいからです。
>370
>父(医者)に結果の紙を見せても9600なんて別に普通の人でも珍しくないしたいしたことない
それにしても学校で血液検査とはずいぶん進んでますね。。
ちなみにアレルギーがあれば血液検査項目には反映しますけど、
お父さんがお医者さんで「大丈夫」というなら信じて良いと思います。
394 :
392:2007/06/06(水) 21:32:04 ID:KenTSUt0
948は全く意味がありません。
395 :
ewHx:2007/06/08(金) 10:43:10 ID:iKv/1jjL
現状を打破する方法を考えました。
臓器提供者不足を解消するために、HLA検査センターに出会い系サイトの機能を持たせるのです。
HLA遺伝子が異なっていればいるほど、オスとメスが引かれあう事が、1986年に山崎邦朗博士によって発見されました。これは、多様な免疫を持った子孫を残すためだと言われています。
お互いのHLA遺伝子がすべて異なっている確率は1億分の1。その「陽・運命の2人」を出会わせる事業を、HLA検査センターで始めるのです。
その一方で、お互いのHLA遺伝子がすべて同じ確立は1億分の1、という「陰・運命の2人」を、臓器提供や手足や顔面の提供に利用するのです。
HLA遺伝子が同じなわけですから、拒絶反応も起きないわけです。
大切なのは、新規加入者を増やすことです。そのためにも、HLA検査センターが出会い系サイト化するのは、必要なことです。
若者だってそれを望むでしょうが、それ以上に、医療関係者や患者さんの方が、出会い系サイト化を望むかもしれませんね。なにしろ、それで人生が一変するかもしれないのですから。
三回目の白血病を再発した親友がなくなりました。
みなさん彼女の為にも白血病を吹っ飛ばしてください。
28歳の命でした
8月に、骨髄提供の為に入院します。
俺の入院は3泊4日と少しの痛みですが、1人でも助かる元になればと思います。
有給休暇が取れなさそうなので、先月下旬から22日連続出勤などして、
ドナー入院するための振替休暇を作りました。
白血病に負けずに頑張ってください!
微力ながら応援します。
うむ偉いぞ
あなたのおかげで救われた人がいます。本当にありがとう。
>>397 がんばれ〜〜&ありがとう。
私もドナーになって5年経ちました、体に気をつけてくださいな
ここには白血病患者or家族ってほとんどいないの? 病院行って、検査すればわかるようなことを
聞く人たちのスレですか?
↑私の息子はM7ですが、何か聞きたいことはありますか?
403 :
病弱名無しさん:2007/06/11(月) 01:04:45 ID:PUv0LBCZ0
骨髄バンクにドナー登録しました。
ttp://masumix.livedoor.biz/archives/2007-05.html 現在、ドナー登録者は24万人を超えているそう。
登録人数が30万人になれば、希望するほとんどの患者さんにドナーが見つかると聞いて、
私の骨髄が誰か必要な方に提供できれば、って思ったの。
白血病などの病気になって骨髄移植を受けるには、
白血球の型が一致している必要があるんだそう。
数万通りある型は兄弟や姉妹だと4分の1の確率で一致。
他人では数百から数万分の1の確率でしか一致しないとのこと。
もし私の骨髄がどなたかに提供できることになったら、
検査や最終同意を経て健康診断、自己輸血のための採血をするの。
その後、提供のために3〜5日入院する必要はあるんだけど、
すぐに日常生活に戻れるんだよ。
採取された骨髄液は一ヶ月で元に戻るし。
そんなに怖いことじゃないし、想像してたより大変なことじゃない。
自分の骨髄が必要としている患者さんの命を救えるなんて、素晴らしいことだと思うんだ。
医療技術が発達した今、白血球の型が適合すれば救える命がある。
もっと多くの方が登録してくれますように!
>>401 ここにあと2週間で移植から1年、薬の無精をしてGVが酷くなって入院してるアホ患者がいますぜ。
いたからってどうだって話でもあるが・・・ちなみに俺はM0です
405 :
病弱名無しさん:2007/06/14(木) 12:38:43 ID:nc9BlRjyO
ここ1週間毎日鼻血がでます。鼻をいじったわけでもないのに
5分ぐらいで血は止まるけど一応検査したほうがいいですか?
やばいな、急いで血液内科行ったほうがいい。
407 :
病弱名無しさん:2007/06/14(木) 13:34:54 ID:nc9BlRjyO
>>406 そうですか…
やばい。不安になってきた
急性だったら一ヶ月で死に至るからな
1日様子を見たせいで手遅れとかよくある話
409 :
404:2007/06/14(木) 17:52:06 ID:d8FUmQiY0
>>405 酷い猛暑が続いてますが自宅で除湿をかけっぱなしとかしてませんか?必要以上に除湿すれば誰でも粘膜がやられますよ。
鼻血ですしまずは耳鼻科へどうぞ。ヤバければ別の病院を紹介されると思います。
410 :
病弱名無しさん:2007/06/14(木) 22:06:01 ID:7OgJJw21O
毎年健康診断受けてるんですが、白血球が毎年上がってきて今年ついに異常値になりました。数値は9300です。再検査をどうするか迷ってます。体は至って健康なので・・・
↑慢性白血病かもしれません。
急性転化すると非常に予後不良です。至急検査してください。
マジレスすると毎年あがってくるのはヤバいよ
基本的にその程度じゃ症状出ないし
413 :
404:2007/06/15(金) 01:53:46 ID:8uRahG+k0
>>410 白血球が増えると免疫力が高い為に風邪などの感染症をまったく引かなくなります。
それを健康だと勘違いしたまま放置する方が多いのですよ・・・
特に30〜40代の方だと仕事の都合を優先しがちですが手遅れになってからなんて事も多いです。
ってか病院行って下さいorz
414 :
病弱名無しさん:2007/06/15(金) 02:00:01 ID:elan6ygKO
age
骨髄異型性症候群はここでいいですか?
身内が2年前から闘病しており、
先日二度目の移植を受けました。
結果が望ましくなく、
最後の望みを医師のすすめる「新薬」なるものに託しました。
私は直接主治医と話せる立場にないので
「新薬」がどういうものなのか全くわかりません。
どのくらいの可能性とリスクのある薬なのか、
ご存知の方いらっしゃいますか?
416 :
病弱名無しさん:2007/06/15(金) 10:24:11 ID:nwdbybpIO
慢性白血病ですか。 ありがとうございます。検査受けてみます。
417 :
404:2007/06/15(金) 11:30:36 ID:1UepbXDS0
>>415 骨髄異型性症候群も白血病の一種です。
新薬という話ですが薬の認可が下りておらず保険適用外の為、金銭的な面で非常に厳しくなります。
薬そのものについては知識が足りないので説明出来ませんが抗がん剤の一種ではないかと思います。
新薬を使って移植前処置が良ければ移植が成功する可能性がありますが、体質に合わない場合などは最悪の可能性も考えられます・・・
心苦しい話ですが体力が落ち移植までもたないという方もいますので慎重に決められるといいと思います。
>>416 410さんでしょうか?白血球が増えるのは何も白血病だけとは限りません。
外から見る事の出来ない内臓関係の病気という可能性もありますし、まずは検査をしてハッキリさせた方が良いです。
ちなみに私の場合も健康診断で病気が判明したので逆に「早めに見つかって良かった」と思う事が大事だと思います。
>>417 415です。
先日の二度目の移植のあと
移植が失敗に終わったこと、
放置すれば余命は1ヶ月であることを宣告されました。
年齢的にも体力的にも三度目の移植は考えられないので、
「新薬」には延命措置的な印象を抱いたのですが・・。
患者本人が新薬の処置を希望しているので周りは見守るのみですが、
苦痛を増す上に余命まで縮めるような処置は見ていられません。
かと言って、処置しない=死 という状況のため
もうどうしたらいいのかわからず混乱しています。
レスありがとうございました。
蛋白9.0と蛋白内のアルブミンともう一つ高い為血液系の癌を疑っています。
異常な倦怠感、微熱、関節痛、腰痛、背部痛、頭痛、まったく食欲がない。です。
もう2ヶ月ちょっとこんな状態で栄養状態が悪く点滴を受ける日もあります。
骨髄腫や血液疾患は血液の値がかなりずれないとマルクとはいわれないのでしょうか?
相談に乗ってください
先日、友人が白血病で入院しました
彼はまだ22です
面会できないので今ははっきりした状況は俺にはわかりません
珍しい型で骨髄移植の必要性が高いようです
現在は抗がん剤治療をしているようです
何か出来る事はないしょうか
お金の面とかで例えば駅前とかで募金を募ったりする事をするべきでしょうか?
パニックてるので文章が滅茶苦茶ですいません
>>420 落ち着くまで待ってあげましょう。
募金はやめたほうがいいと思う。
お金はかなりかかるけど、後で戻ってきますよ。
>>421 レスありがとうございます
わかりました
落ち着くまで待ちます
骨髄検査で1回4万かかるって聞いて・・・
駅前募金よりドナー登録してあげれ!!
424 :
404:2007/06/15(金) 21:36:03 ID:oJjA46Et0
>>419 アルブミンの異常というだけで凄まじい数の病気の症例が存在しますので白血病ではない可能性が高いです。
白血病も含まれますが聞いた事も見た事もないような病名が他にも数十以上あります・・・(手元の頼りない病気の本によればですが・・・)
白血病でのマルクは造血細胞の状態(主に白血球、赤血球、血小板、リンパ等々)が確認対象かと思いますのでアルブミンというだけでは病名の判別は出来ないです。
ちょっとキツイですが点滴で誤魔化されてませんか?(人間栄養さえあれば多少は無理が効きます)
2ヶ月にわたり御自分でも異常を感じているなら内科の充実している別の病院へ行かれた方が良いかと思います。
425 :
病弱名無しさん:2007/06/15(金) 22:14:54 ID:APWCOqs00
>>422 421の言うとおり募金はいらないでしょう。
入院費の心配は、家族・親戚にまかしとけばいい。
そのかわり病状が好転したら、見舞いに行って愚痴を聞いてあげれ。
(中には見舞いに来てもらいたくない患者もいるが)
入院は長期にわたることもあるからストレス溜まるし。
>>413 それはちょっと違うと思うぞ
CMLの場合白血球が増えたとしても幼弱球が増えてるだけで好中球は減ってる
無効造血ってやつ
当然免疫力は落ちる
427 :
病弱名無しさん:2007/06/16(土) 02:26:55 ID:uzacWhr4O
質問させて下さい。
最近、動悸、息切れが気になり循環器科で血液検査をしたんですよ。
そこでの血液検査で白血病の疑いなど分かるものなんですかね?
もしスレチだったら申し訳ないです。
428 :
病弱名無しさん:2007/06/16(土) 04:03:57 ID:9G4LN1B60
>410
白血球数のMaxって8000だったかな。
でも白血球は増減が激しいから9300だと微妙。
風邪引いたり、どこかで炎症してたりしても簡単に上がる。
それにタバコを吸っててもあがるよ。
まあ健康診断で気になったら病院に行った方が良いんじゃない?
429 :
404:2007/06/16(土) 04:42:57 ID:lNaC9Ios0
>>426 免疫力が落ちないという説明じゃなくて、そのままなら危ないかもってのを説明したつもりなのですがorz
専門用語を出して無理に混乱させないようにアドバイスしたいですが俺の頭の配慮が足りないようです。
GVの治療だけなんで暇を見たらレスしてましたけどなんかあったらレスを控えようと思ってたのでこれで書き込みはやめときます。皆様お大事にノシ
>>426 そんなにあるんですか。アルブミンの中身をまた詳しく調べればわかるんですかね?
蛋白分画の中のアルブミンとαなんとかが高かったんです。
431 :
病弱名無しさん:2007/06/16(土) 15:01:39 ID:HLcdMYsiO
朝起きたら右二の腕に赤紫の斑点が沢山出来ていました。
風邪も引いてないし鼻血などの症状も無いのですが、身体のダルさと便も最近緩めです。
すぐに病院に行こうと思ってるんですが怖いです…orzまだ二十歳なのに…
432 :
427:2007/06/16(土) 16:45:40 ID:uzacWhr4O
白血球8000とか6000とか千単位で結果が出るものなんですか?
あたしの結果は千単位じゃないんですよね。
白血球46、赤血球488で基準値内みたいですが…
まだ20歳なのに系の書き込みやたら腹立つな
さっさと病院でも行け
434 :
病弱名無しさん:2007/06/17(日) 00:23:19 ID:0QJqZ/Ux0
>432
はよ病院いけ。
病気でも早ければ対処のしようがあるし、
病気じゃなかったら精神的に楽になるし。
435 :
病弱名無しさん:2007/06/17(日) 00:28:35 ID:0QJqZ/Ux0
>432
ごめんなさい、間違えました。
↑は >431 です。
436 :
病弱名無しさん:2007/06/17(日) 00:38:03 ID:0QJqZ/Ux0
>>432 白血球検査結果の単位が /μL なら四桁表示
単位が 10^2/μLなら二桁表示
の差でしょう。
437 :
病弱名無しさん:2007/06/17(日) 03:54:27 ID:7SKYETJeO
>>435 いえいえ、お気になさらずに!
>>436 レス有り難うございます!!
皆さんと単位が違う事が気になり書き込みしたんです。
スレチかもしれないのに、ご丁寧にレスして下さり感謝いたします。
438 :
病弱名無しさん:2007/06/17(日) 09:19:37 ID:HQfHPS5N0
>>435 鋭すぎるツッコミで笑ったよ。気にしないで。
気になる人はとにかく病院に行くしかないね。
こんなところでどんな言葉を仕入れても不安なものは不安だろう。
むしろ知識がない分だけ不安ばかりが増すんじゃないのか。
医師に心配ないといわれなきゃ心配屋はいつまでも救われませんよ。
439 :
病弱名無しさん:2007/06/18(月) 02:18:50 ID:Gu+/cBtF0
>432
>白血球46、赤血球488で基準値内みたいですが…
ひょっとして単位が違うだけでは?
用紙の端っこに×100とかなってない?
440 :
病弱名無しさん:2007/06/20(水) 03:01:05 ID:yBbAUpUXO
>>439 用紙見たんですが×100とかは書いてないですね…。
白血球数の所は、10^2/μリットルって書いてあります。
442 :
病弱名無しさん:2007/06/20(水) 20:15:36 ID:yBbAUpUXO
>>441 そうなんですか…
無知で申し訳ないです
てか、いい加減スレチですね。
レスして下さった皆様、有り難う御座いました。
443 :
病弱名無しさん:2007/06/20(水) 21:48:32 ID:hUEn8ZyJ0
5年ほど前から白血球9000〜10000
ここ1年は12000 先月28000 1週間後27000
炎症反応なし。
この症状はここで相談でいいのでしょうか?
444 :
病弱名無しさん:2007/06/21(木) 00:21:58 ID:oIg5EPZQO
まだ白血病と診断されてないんですよね?2万越えて炎症反応がないって事は高いかも知れません。
445 :
443:2007/06/21(木) 07:21:49 ID:ggI488Wb0
白血病も何も・・・
3月あたまに外科で簡単な手術したので 総合病院の外科で検査受けただけ。
何も いわれなかった。
その後12500くらいまで下がったので 診察はおしまい。
手術が原因ではないことだけは言われた。
他の科にまわしてくれると思ったのですが してくれませんでした。
446 :
病弱名無しさん:2007/06/25(月) 18:47:33 ID:Q+I9EG//O
すいません…
いきなりこんなことを聞くのは失礼かもしれませんが…
・貧血
・鼻血
・微熱が続く
・48℃の熱が10日以上続く
上記のようなことが起こったからといっても必ずしも白血病だというわけではないですよね?
447 :
病弱名無しさん:2007/06/25(月) 22:45:21 ID:ciZ6XzGtO
48℃の熱って何だよw
448 :
病弱名無しさん:2007/06/28(木) 23:33:23 ID:PbCj0HyqO
少し前の話なんですが…。
私の目の前で友人が倒れ、どうしたらいいのか分からず病院へ連れていったら白血病だと分かった。
友人は泣いていて私は抱きしめるしかできなかった。
今、友人は入院しているので友人が好きなCDやらパイナップルやら買って見舞いに行ってるのですが…。
で、他にも何かできないかなと思ってドナーに登録しようと思ってるんだけど、ドナー登録したら恩着せがましいと思われるかな…。
意見お願いします…。
今日、俺の父親が白血病と診断され入院しました。
医者には覚悟はしていて下さいと言われたのですが
致死率はどの程度の物なのでしょうか。
傍にいたい時にはいてあげられないのは辛いです…。
450 :
病弱名無しさん:2007/06/29(金) 19:39:38 ID:fVzNyb1v0
白血病で入院2ヶ月半の俺がきました。
21歳男です。病名は急性骨髄性白血病。現在治療入院中。
わかる範囲で質問答えます。
>>448 お友達以外にも役に立てるし登録してあげればいいと思いますよ。
>>449 病名によっても変わります。ちなみに骨髄移植が必要な場合はリスク高い
です。化学療法(抗がん剤治療)だけなら割と大丈夫。
ちなみに自分は化学療法のみで、結構ぴんぴんして入院してますよ。
>>449 すごくお辛いとお察しいたします。
『白血病と言われたら』と言う本を読む事をおすすめします。
病気の種類別に色々とわかりやすく書いてますよ。
>>450 2ヶ月半で何がわかるの? M2かM3?
>>450 レスありがとう。
ドナー登録してみようと思います。他の人の役にも立ちたいし、骨髄液は人にあげても1ヶ月程で元通りになると聞いたし。
まだまだ白血病について分からないことばっかりだ―。
454 :
病弱名無しさん:2007/06/29(金) 23:36:19 ID:bJrXEgl80
>>452 実際発病した患者視点の心情や現在までの治療過程等ですケド?
ちなみにM2です。
あげすみません(m´・ω・`)m
>>453 治療されてる方もなんだかよくわからない病気ですよww
でもまぁ最近は治る病気になってきたし、発病したけど
治療過程でもピンピンしてる患者も現にいるわけで・・・
患者も回りもあんまり深く考えないことが大事だと思います。
「病は気から」ってやつです♪あと笑うことも大事です。
俺PC持込OKだったのでお笑いの動画とか見たり漫談・落語とか聞いたり
してますし。
>>448 パイナップルは・・・口内炎の口にしみるので・・やめたほうがいいのでわ?
>>455 治療されてるほうもよくわからんってwww同意
うちの母移植5年目にして・・蚊にさされるようになりました。
今まで・・全然さされなかったのに、今日もさされたので
お母さん、、蚊に刺されるようになってよかったね〜〜〜といったら
そうね〜と笑ってた。 神様ありがとう、お母さん生きていてくれてありがとう
長生きしてください
>>455 笑わせようww
たまに会えない時があるんですが、会えない時があるのってやっぱり病気が悪化してるんですかね?
親御さんに聞いても「今日はごめんなさいね。でも大丈夫だから。」と言われてしまう…。
>>456 あ…。いつも美味しそうに食べてくれてたから全然そんな事気付かなかった……。無理強いさせてたかも…。今度から水気の多いものは控えます…。と言うより食べ物は控えよう…。ありがとう
459 :
病弱名無しさん:2007/06/30(土) 04:54:32 ID:JMtKOg3Q0
460 :
>455:2007/06/30(土) 07:35:37 ID:Jm7Zn5zH0
>>458 治療の方法にもよると思いますが科学療法の場合は、悪い白血球を倒すために抗がん剤を
投与します。その際、健康な白血球や赤血球・血小板も倒してしまいます。
そのため、抗がん剤投与後は体調不良・免疫力低下が起きます。その時の感染が危ないんです。
ちなみに入院・治療中は白血病が悪化して・・・ってことは少ないと思います。
なので、会えないときは体調が悪いとか免疫力が低下しているからとかではないかなと思います。
あと免疫力低下時は生物(生野菜や剥いたフルーツ、手作りの食べ物)はNGなので、
それ以外を持っていくといいですね。
あと余談ですけど人にもよると思いますが抗がん剤投与で食欲がない時は蕎麦がお勧めです。
自分が入院当時相部屋だったリンパ腫の方も言ってましたし。
ALL Ph+の俺が来ましたよノシ
移植後もグリベック飲んでる人って居る?
462 :
病弱名無しさん:2007/07/01(日) 10:06:04 ID:WFZNqF/R0
俺は45歳男性‥最初、18年4月に急性骨髄性白血病M3と診断されて 10日後ぐらいに
>>461様と同様‥急性リンパ性白血病でフィラデルフィア染色体が陽性だと言われた。
ドクターから、かなり悪質な白血病だと知らされました 数年後の生存率は30%と‥
かんかい治療を終えて、地固め治療を2回終えて、12月末骨髄バンク ドナー様より
骨髄提供を頂き、移植する事が出来ました。
幸いにも、極端なGVHDにも悩まされずに、2月中旬に退院し、3月末より職場にも復帰させて頂き現在に至っております。
ドナー様との相性が良かったことが、全てと思って夫婦共々、感謝の日々を送っています。
ちなみに‥移植して血液型がO型からAB型(赤血球)に変わり、染色体が血液(女性)で肉体が(男性)になりました。
喉元過ぎれば、熱さを忘れ‥ では、ありませんが‥何とか、5年何事もなく過ぎて欲しい‥
金銭面・肉体的・精神的な苦痛を、この病気で味わいました。
同じ病気で苦しんでいる方々には、頑張って頂きたいです。
>>462 状況がよく似てます。
俺も血液型、染色体共に変わりました。まぁ、そう言う人は普通に多いと思いますが。
で、ですが。移植後のグリベックは服用されてますでしょうか?
俺の場合、移植後服用してませんが、主治医曰わく服用した方が良いかも知れないと曖昧な見解。
なんでもグリベックの移植後の臨床データはまだ無いそうです。
>12月移植→2月退院→3月職場復帰。
早いですね^^
俺も顕著なGVHDは出てませをが、移植後day330日で職場復帰を果たせてません。
みなさんまちまちだと思いますが移植後の職場復帰はどれくらいだったのでしょうか?
白血病に関わらず、全ての難病患者の明るい未来を望みます。
長文(__)
464 :
病弱名無しさん:2007/07/02(月) 07:26:31 ID:FIPQDr9Y0
>>463 移植後は、グリベックは服用していません。
現在は、プログラフを朝・夕 0.5mgとバイアスピリン100mgとバグタ錠を服用してます。
セミクリーン室で同室だった方々は、治験で「新薬・グリベック」を飲まれてましたょ。
もう、調剤されているのでしょうか?
いずれにしても‥ グリベックは悲鳴をあげるくらい高額ですし、副作用も顕著に現れるから
もう飲みたくないですね‥
地固め療法に移行した時は、朝・夕6錠づつ4ヶ月服用し、4錠‥ 2錠と
減っていきました。
>>460 なるほど…会えないのは免疫力が下がってるからなんですね。教えてくださってありがとうございます。
いつも笑ってる友人を見て胸が痛いです。自分が変わってやりたいけどそうはいきませんしね……
でも昔より白血病に対する治療が発達してるので少し安心です。
白血病の初期症状にある貧血による全身の倦怠感と言うのはどの程度のものなんですかね?意外と立っていられるものなんですか?
466 :
>455:2007/07/02(月) 18:18:04 ID:IoBP5EJP0
>>465 自分の場合は歩くと頭痛、吐き気、倦怠感がありました。でも入院前日まで
歩いて出社してましたけどww
なので決結構個人差があると思います。
ちなみに自分は入院時白血球9万強、血小板は4万程度でした。(参考までに・・・
>>466 立ってられるんですね。なぜか白血病にかかると立ってられないという先入観があったので…。
そう言えば友人も入院前まで普通に歩いてましたw
さっき友人に会ってきたのですが部屋に入った途端怒られました。自分がドアを開けた瞬間にトランプタワーが崩れたからだそうですww元気で何よりww
少し聞きたいのですが、今日母が成人T細胞白血病と診断されました。
化学療法だのなんだのいう話だったんですが、これって痛いんですかね?
教えてください。
469 :
>455:2007/07/04(水) 10:38:39 ID:G+OfgWrK0
>>468 化学療法は"抗がん剤治療"のことです。痛みはないですが、抗がん剤なので
体調不良(吐き気等)や、一時的な免疫力低下(治療の過程で)がおきます。
それと一時的に毛髪が抜けます。これは抗がん剤投与終了から3週間程度で
また生えてきます。
ちなみに自分も化学療法で治療中です。
470 :
病弱名無しさん:2007/07/04(水) 11:46:10 ID:SfD1yjGUO
471 :
病弱名無しさん:2007/07/04(水) 12:29:57 ID:GudpArHpO
白血病になっていた時MRIで何か分かりますか?診断方法は血液検査しかないでしょうか。
既出だったらごめんなさい。
>>471 血液検査で疑って骨髄検査で確定って感じ?
彼女が会社の健康診断で白血球の数が二万個ほどあると診断され、後日精密検査を受けるみたいです。
最近吐き気、頭痛、生理が二ヶ月ほど来てない、食欲不振と言っていました。
この症状と診断の結果から言うとやはり白血病なのでしょうか?
475 :
病弱名無しさん:2007/07/05(木) 04:32:13 ID:80uzxF5AO
微妙です。
白血球数値が2万と言うのが微妙ですね。白血球数値は個人差があります。
多分2万の他に赤血球と血小板の数が低かったんでしょう。
マルクの結果を待ちましょう
スレ違いかもしれないのですが、蛋白が9.2と高くアルブミンも高くて
食欲不振、腰痛、背部痛、吐き気、頭痛、倦怠感、
体がかゆい、リンパに3センチ位の腫れがあり血液疾患を疑っています。
でもあまりにもズレているわけじゃない為精密検査にはいきません。
どうなんでしょうか?わかる方いましたらお願いします。
>>476 白血病ではなくリンパ腫とかそっちのほうを疑ってみてはどうでしょう?
それ以前にどのくらい腫れが続いているのかわかりませんが風邪の可能性も・・・
一度内科にいってみるのがいいかと思います。
478 :
病弱名無しさん:2007/07/06(金) 00:15:57 ID:MvTqBRpPO
>>477 リンパ腫を疑ってLDHとかも調べたのですが、平気らしく
喉のMRIは腫れてはいるけど病的じゃないんじゃないかのこと。
でも一向に良くならず太股の付け根、脇にも小さいのがいくつかあるんですが…
479 :
病弱名無しさん:2007/07/09(月) 01:40:15 ID:vX+UmLevO
血液検査で、普通数値が0なのに、後骨髄球1.0
骨髄球5.0とでました。前にも一度同じ数値で骨髄検査をして、その時は、大丈夫だったんですが、
また今回の血液検査で
再検査やはり白血病の疑いがあるんでしょうか?他の数値は、異常なしなんです
白血病って治る病気なんだ。
親父が逝っちゃった2年前とは違ってきたんだなぁ。
よかったよかった(´・ω・`)
しこり気にしてる人は思い切って生検するとすっきりするよ。
生きててくださってよかった
診察をする場合 何科へ行けば良いのでしょうか。
484 :
病弱名無しさん:2007/07/11(水) 23:41:34 ID:N27GSUHeO
485 :
病弱名無しさん:2007/07/12(木) 06:36:52 ID:Vfcr+4UvO
ごめんなさいsage使うの忘れました
元彼が慢性骨髄性白血病と診断されました。
かける言葉も見つからないのですが
色々資料を見てみると、今は新薬で維持出来るようですし
まだ慢性期との事なので、悲観し過ぎる事はないでしょうか…
でも経済的にも余裕がないようで、医療費とかも心配でしょうし
ご両親も他界して、独り身だし
とにかく私も心配です。
gvhdで 皮膚硬化で、、痛みがひどく、毎日毎日ペンタジン飲んでる母。
先日某温泉の部屋に温泉のついてる所とまったら
痛みが数日ないと、、電話がきた。部屋に風呂があるので
何回もはいってたのがいいのか?泉質がすごくよかったのか?
なんにつけても痛くないと 喜んだ声で電話くれたのが嬉しい。
お母さん、また来月もいこうね♪
489 :
病弱名無しさん:2007/07/14(土) 09:31:00 ID:yXpejOKcO
治るよ
理由は今は言えないが来年から治る病気となる。
がんばれ!
いい娘さんだなー。
GVがひどくて親孝行もできず負担ばかりかけてる私は涙が出てきた。
ウチの息子(10代)
もうすぐday20。無菌室の中で、高熱と下痢と闘っています。
親として、何もしてあげられない自分が歯がゆいです。
毎日ただ見つめる事しかできないなんて…
原因も明確にわからないのに、治るなんて無責任な事言うのやめましょうよ。
元気づけに貴方は優しい方ですが、それを希望にして、心待ちにしている人を傷つける事になりますよ。
治せる特効薬を開発出来たならば、多くの人達から感謝されますね。
494 :
病弱名無しさん:2007/07/17(火) 01:50:19 ID:NvtHmRe5O
温泉って行っても大丈夫でしょうか?
医者からプールはダメだと言われているのですが
グリベック飲んで今はかなり安定しているのですが。
495 :
病弱名無しさん:2007/07/17(火) 17:56:50 ID:qutQXvFzO
一度検査をしようと思っているのですが、大体検査っていくらくらいかかりますか?
みなさんこんにちは。
過去一回だけここに書き込みをしたことがあります。
先月末、父が急性骨髄性白血病で亡くなりました。一年半の闘病生活で、最期は肺炎にかかってしまいました。
父は最後の最後まで諦めませんでした。苦しいはずなのに、辛いはずなのに、一度も弱音を吐きませんでした。絶対元気になると信じていました。
私はそんな父を誇りに思います。
父からたくさんのことを学びました。ただ、私はまだ学生で、何も親孝行できなかったことが残念でなりません。
白血病と闘っている皆さん、そして親族の皆さん、どうか諦めないでください。
たしかに白血病は怖い病気です。何が起こるか分からないし、薬も治療法も人によって違います。副作用も様々なようです。
でも、絶対に諦めないでください。父は高齢で発病したため体力的に限界でしたが、皆さんなら大丈夫だと思います。諦めないでください。
そして医療に携わっている皆さんには、これから更に研究にはげんで頂きたいです。その才能と技術で、できるだけ多くの人を救ってください。
どうかお願いします。患者の小さな変化を見逃さないでください。
父の死が、皆さんの治療の助けになりますように。
主人が急性骨髄性白血病を去年の3月に発症し、維持療法中に再発して、
今寛解導入法の最中です。白血病にはいろんなタイプがあり、生存率も様々です。
ひとくくりに、白血病とは語れない病気です。同じ病室の人、自家移植なのに、
GVで、やはり皮膚の障害です。
>>496さん、お父様はお気の毒でした。
私の主人も前向きに頑張ってます。私の主人も含めて、皆が良い方向に向かうことを
願います。
498 :
病弱名無しさん:2007/07/18(水) 00:54:21 ID:Hm9rjDfzO
>>494 プールNGと言われているのなら、温泉もNGじゃないでしょうか?
不特定多数の人が入る湯船とか…俺はあまり気にしませんが
>>495 初診料、採血、マルク(fish込み)
採血項目でも変わってくるけど、健康保険使って10000円以内だと思いわれます
>>491 んなことない!迷惑かけるなんてとんでもない!!!
あたしゃ 何があってもいきててもらえるだけで感謝だよ、
生きてるのが一番の孝行だよ
少しでもよくなること祈ってます
健康診断の結果、2年連続で白血球数が多くて
精密検査をうけろとの事だったのでさっき病院いってきた。
そしたら正常値に下がってて一安心。
ネットでいろいろ調べて怖くなって鬱になってたけど
病院いってきてすっきりしたよ。
骨髄バンクに登録しようと思う。闘病中の人たち、がんばって!!
心から応援しています。
すいません、質問です。
かなり昔日本にあった、白血病患者の隔離施設の名称を知っていたら教えて下さい。
英語で、なんとかウムとか、そんな名前だったと思います。
流れ切ってすいません。
ウム、ウム。
結核ですか、サナトリウム。
白血病の隔離とは意味がまったく逆だな・・・。
>>502 そうです!わたし勘違いしてました……
結核ですね。
ご親切にどうもありがとうございました!
504 :
488:2007/07/22(日) 01:11:02 ID:JAEmWMql0
今日母からメールがきた、温泉にいって一週間ほど
痛みがなかったらしい。 またつれていこうと思う。
他に移植後のGVHDで痛みが出てるかたいらっしゃいますか?
うちは皮膚硬化で痛みが出てるようなんだけども、、
なんとかこれ緩和してあげたい・・少しでも何か情報ありましたら
宜しくお願いいたします
505 :
病弱名無しさん:2007/07/22(日) 21:28:46 ID:53X+oT/2O
私は移植はしていませんがグリベック内服、
筋肉に(首から肩)酷い痛みがあります。
毎日、痛み止めが手放せない状態です。
潰瘍もできました。
皮膚もやはりアトピーの様になって痛みます。
本来の病気を治す為の薬の副作用か
病気本来の痛みなのか。
痛みは非常にストレスで生活の質も低下してます。
なんとか休み休み仕事も続けられていますが
正直、とても苦しいです。
お母様、大切にしてください。いい娘さんですね。
応援してます。
506 :
488:2007/07/23(月) 22:09:11 ID:AYrP7Mb20
>>505 お大事にしてくださいね、家の母は暖めると
痛みが緩和されるようです。
母が病気になって本当にどれだけ大切な存在か
実感させられました。
皆さん 無理しないで のんびりいきましょう〜
私は皮膚にあまりきてなくてアドバイスできないのですがmixiのGVHDコミュの皮膚硬化トピックに結構人いたと思う
508 :
病弱名無しさん:2007/07/25(水) 07:50:18 ID:Aj3xWjtMO
>>505です。
>>506さんありがとう。
痛みが辛いけどなんとか仕事も出来てるので
がんばります。
私も今週末、発病から初めて友人が誘ってくれて『四万温泉』
に行ってきます。
『万病を治す…』という言い伝えがあるらしい。
友人の温かさに感謝です。
薬も大切だけど人の温かさはもっと大切。
楽しんできますね。
>>507 おおおおおおおおおおお どうもありがとうございます
早速見に行ってみます
>>508 病気が治らなくても病状が和らげればいいですね。
楽しんできてください
>>508 気持ちがリラックスしたら、少しは痛みも緩和されるかもね、
お大事に楽しんできてください。
ひどい慢性GVHDを患い続けて早5年。
いろんな治療を試したけれど、これといったものはなく
主治医曰く、やっぱりステロイドに立ち返るのね。
ステロイドの副作用による体の負担も気がかりだし、
なんかいい治療法や薬はないもんかね〜?
せめて進行を止めてくれるといいんだけどね。
513 :
病弱名無しさん:2007/07/30(月) 13:44:21 ID:WXoniOGn0
さいたいけつってお金がかかるんでしょうか。友人が
@病院がいきなり骨髄移植するなら60万(時には150万)をもってきってください。
A期日までに入金しないと手術はできません、後回しにします。
と病院側に言われ、金策に回っています。
素人なので専門知識は無いのですが、こんな事ってあるのでしょうか?
514 :
病弱名無しさん:2007/07/30(月) 17:34:39 ID:pAQqiPgiO
>>513 VIP板でも見ましたが、あなた友人に騙されてますよ。
たぶん。
515 :
病弱名無しさん:2007/07/30(月) 21:37:35 ID:ME+1WqaG0
>>513 臍帯血移植と骨髄移植は別物です。
それに、移植は手術じゃありません。
入金しないと移植しないということはないし、病院への支払いは移植終わったあとです。
友人が本当に白血病で移植を必要としているのならば、病院を変えれば解決。
516 :
病弱名無しさん:2007/07/30(月) 21:43:54 ID:G7R4LuQs0
ありがとうございました。
勉強になりました。
517 :
病弱名無しさん:2007/07/30(月) 21:51:22 ID:G7R4LuQs0
ってか友人じゃねえよな・・・。
同じ年頃の息子いて、白血病なんて言われたら怪しくても貸してしまった。
病院勤務の自分も友人も怪しいと感じながらも、気の毒だと感じたんですが。
ここで確認してみたかったのです。
本当にありがとうございます。
突撃準備します。
妹が慢性骨髄性白血病と診断されました。
進行度が判明するのはもう少し後だそうです。
病気関係は親に任せ、ひとまず自分が金策に走ることになりました。
当面の費用として、どれくらいみておけばよいでしょうか?
お金の話をして不謹慎なことはわかってますが、
当方母子家庭なので、お金がないがために妹が治療を諦めないか心配です。
五年連れ添った彼女が昨日白血病と診断されました。
彼女の母親も昨年の秋に骨髄性白血病と診断され科学療法で闘病中です。
もしかしたら遺伝があるのかもしれないとビクビクしていたけど今現実のものとなったどうしたらいいのか分かりません。
詳しい検査等はこれから入るのですが、医師曰く慢性の悪性が強いものだそうです。
生きてほしい。
520 :
病弱名無しさん:2007/07/31(火) 15:12:50 ID:sB9Ui2SKO
>>518 まず、妹さん加入の保険事務所に行くべきです。
国民健康保険ならば、該当役場にて、負担減額認を受けて下さい。
市町村によっては、委任払い制度が有り、一時的にでも大金を用意する必要が有りません。
私の場合、入院時、毎月6万円程度の支払いでした。
ただし、移植を視野に入れた入院ならば、HLAなどの検査費用、ドナーバンクを介入するのであれば、諸々の諸経費は病院とは別途請求となります。
お金に関しては、必ずなんらかの救いの道が有りますから、あなたも金策で気が病みませぬようお祈り申し上げます。
521 :
518:2007/07/31(火) 21:58:42 ID:+15ui2Ae0
>>520 色々教えていただきありがとうございます。
勉強になりました。
妹は現在会社務めですので、そちらの保険で確認すればよいのですね。
自分も勤めていますので、毎月なんとか6万程度用意できるよう
節約するつもりです。委任払い制度についても、調べてみます。
とりあえず妹が家族のことを心配して、自分のことを二の次にしないよう
動きたいと思います。
ありがとうございました。
>>518 病院に医療相談のようなものがあれば
利用してみると良いと思います
適切なアドバイスをいただけますよ
ステロイドすら効果を望めなくなった繊維化した肺の俺
次は生体肺移植ですか…
質問する人は質問レスをする前に、白血病患者さんのホームページを見ることをお勧めしますよ。
発病前の前兆の症状や血液データや白血病にかかった費用など細かく書いてある人のHPが多数ありますから。
どうしても見つけられなかったらここにレスするといいと思います。
525 :
病弱名無しさん:2007/08/01(水) 13:54:33 ID:8axc47IcO
白血球の数は正常なんですが、血小板の数が少ない場合でも白血病の恐れがありますよね?
さあ・・・あるのかな、わかんない。私は白血球の数が下がっていて発見されたが・・・。
皮膚GVHDで足首や指が曲がり、箸がもてない。
移植五年目ですが、だんだん酷くなる一方です。
もう治らないと思うが、ちょっとした生活の仕草が出来なくてびっくりだよ。
白血球の数が正常で、血小板だけ少ないのなら、血小板減少症って言う病気
なんじゃないですか(何か長い名前だったかもしれないけど)。それ以前に、
血液検査してわかった結果だと思うけど、病気なら、病院で何か言われるんじゃあないですか?
528 :
病弱名無しさん:2007/08/04(土) 00:07:43 ID:bA5e+eC5O
↑↑特発性血小板減少性紫斑病です。
うちの白血病は最初の血液検査で血小板のみが低かったけど?
うちの子も皮膚の慢性GVHDが酷くて箸どころかエンピツ持つのがやっとです。
手が握りしめたままの状態でかたまってて、さらに進行してる。
鉛筆も持てなくなると大変と、毎日しつこく手にクリームを塗り
指を一本は入れてリハビリをやっていたが、最近はそれもままならなくなってきた。
以前は親指まで頑張っていたのに、今はもう中指までがやっと。
それでも注意してやんないと手の平が裂けちゃう。
避けると傷が治るまでリハビリ休止になってしまい、さらに状態が悪化する。
悪循環だね。
移植後5年以上経って、未だに免疫抑制剤を3種類飲み続け、切れる気配もない。
それどころか慢性GVHDの症状は進行し続けてて・・・・・
この先どうなるんだろう?
つい先日、骨髄提供をしてまいりました。
関東のとある病院に入院して、全身麻酔ののち骨髄採取。
自己血献血は1回だったので、比較的量が少なかったのかもしれません。
ドナー入院期間中は、血液内科の病棟に入院していましたが、周りの
患者さんが戦って病気を吹っ飛ばそうとしている姿を見て、逆に私が
もっと元気に頑張らなければならないと感じさせられました。
もし、もう一度骨髄提供する機会があった際は、また上司を説得して
協力したいと思います。
私が中学時代に尊敬しいた先輩が血液の病で亡くなったのを知り、
その後社会人になってから、骨髄移植を知りました。
同意形成などで躊躇しましたが、今回提供することができて少し
ホッとしました。
もっと多くの人が登録・提供できる骨髄バンクとして、現在の骨髄バンクが
発展してほしいと思います。
バンクのコーディネーターさん、病院の先生、看護師さん、病院の職員さん、
どなたもやさしく接してくださり、安心して提供できました。
どうか、現在闘病中の皆さんも回復できるようお祈り申し上げます。
>>531 お疲れ様でした〜〜〜
しばらく体力的につらいでしょうが早期快癒お祈りしてます。
そして提供した方もよくなりますように。
533 :
病弱名無しさん:2007/08/05(日) 22:01:13 ID:hcaKI16yO
血液の病気、白血病、リンパ腫など、何人に一人かかる割合なのでしょうか?
>>531 ありがとう。
読んでて泣けてきた。
早くあなたも患者さんも元気になって欲しい
俺の彼女は急性リンパ性白血病。
先日、彼女とご両親から病気を原因に別れるように説得された。
俺の人生が滅茶苦茶になる事を危惧しているようだった。
覚悟が固まったので今後の人生について、自分の親と彼女のご両親を(もちろん負担にならないように)
説得してこようと思う!俺は白血病細胞よりも諦めが悪いんだい!(`・ω・´)
>535
漢だな
支えてやるのは容易じゃないけど覚悟の上なら頑張って。
私の主人は慢性骨髄性白血病。ちょっと違うけど、心打たれました。
537 :
病弱名無しさん:2007/08/10(金) 17:24:08 ID:6X7fL3M3O
こんにちは。病院で半年血液検査をして経過観察します、私は徐々に数値がさがり、今は白血球3000、赤血球2900血小板29000、ヘモグロビン9です。先月あたりに、骨随異形成症候群か、再生不良性貧血と言われました。ここでいいでしょうか?
538 :
病弱名無しさん:2007/08/11(土) 02:40:46 ID:Alrt9T3FO
丈くんみたいに、本当にご飯三ヵ月もたべられないの?水は?おなかすかないの?
>>537 後者ならスレ違いですが、前者なら合ってます。
540 :
病弱名無しさん:2007/08/12(日) 12:38:18 ID:6n9QroOVO
そうですか。ありがとございますm(__)m。まだどちらかわからなくて、、すいません。ここ1週間ずっと微熱が続いてます。このような場合病院いったほうがいいでしょうか?
541 :
病弱名無しさん:2007/08/12(日) 16:15:20 ID:RO8ehTSFO
>>540 微熱は何度ぐらいですか?
微熱は朝昼晩問わずにずっと続いてるんですか?
542 :
病弱名無しさん:2007/08/12(日) 19:51:23 ID:6n9QroOVO
>>541さん。
レスありがとうございます。ここずっと朝、昼、夜いつ測っても37.5前後あります。今朝だけ36.8でしたが、昼には37.3ありました。平熱は35.6〜36.2です。
543 :
病弱名無しさん:2007/08/12(日) 19:53:00 ID:6n9QroOVO
まふだが痛い重い?感じです。気持ちいつもより疲れやすい感じです。どうしたらいいのでしょうか?
544 :
病弱名無しさん:2007/08/15(水) 02:43:46 ID:I9by6BsuO
545 :
病弱名無しさん:2007/08/15(水) 12:47:22 ID:V7D5TaPQO
白血病になる原因は何ですか?
未然に防ぐ方法ないんですか?
546 :
病弱名無しさん:2007/08/15(水) 15:04:51 ID:IW7WHr7aO
>>543です。
おはずかしながら、微熱は夏風邪だったみたいです。昨日から熱も下がりました。医者にはまだいってません。どちらかわかりましたら報告します。検査痛いから嫌だな〜
547 :
病弱名無しさん:2007/08/15(水) 15:09:13 ID:IW7WHr7aO
なんかこの前どこかで見たんだけど、中国のウナギ?やばいんだって〜。サイトには放射線もって書いてあった。
私昔歯医者で働いてて、子供とかのレントゲン撮る時生で中に入って撮影中押さえてました。微量だろうけど、、
548 :
病弱名無しさん:2007/08/16(木) 12:57:16 ID:B/v5RJrv0
ごめんテンパっちゃってどこに書き込みしたらいいかわからない
今日朝起きたら弟がいなくて入院になった
話聞いたら血中WBCが通常の2.5倍近くあったみたいなんだ
これってもしかしたら…そうなの…いやだよ…
>>548 落ちつけ
過去に血液の病気をしているのでなければ
他の病気の可能性もある、それが良いかどうかはわからんが
弟さんは入院してマルクを受けるんですよ。
恐らく白血球の他に貧血を起こしていたりしてたのかな。
軽い細菌感染だったらいいですね。
再発だったらどうしよう…。
三度目は治療法残ってんのか?
家計圧迫なので潔くするか。
悩む…。
552 :
病弱名無しさん:2007/08/18(土) 03:42:34 ID:BInPllrgO
息子モルヒネ投与してるんですがモルヒネは出来る限り投与してはならないらしいです
先月から腕に点状出血があり身体中に広がっています
微熱が2週間ほど続いてますが暑いからだと自分を誤魔化してきました
リンパも首と足の付け根が何個か腫れています
関節も痛くて動かしにくいです
息切れや動悸が酷くて2階へ上がるのも辛くなってきたので
明日病院へ行ってきます
まだ白血病かどうかも分からない私が
ここに書き込む事を不快に思われる方がいらっしゃったら謝ります
私は結婚していて子供が一人いますが
まだ誰にもこの症状を話していません
主人にも言わずに病院に行くつもりです
何もなかったら自分だけで安心すればいいし、余計な心配をかけたくなかったので…
結果が出なければ分からないのに
それでも不安で不安でどうしようもなく泣けてきます
横になると動悸が激しくて息苦しいので眠れず
余計に気持ちが落ち込むのかもしれません
チラウラみたいになってしまいました
とにかく明日は必ず検査を受けてきます
>>552 うちの息子もモルヒネ使ってましたよ
ミスマッチ移植後のGVHDが酷く腹がものすごく痛かったので、使ってました。胃や腸をかなり攻撃されたようでした。見ていてツラく涙か止まりませんでした。
しかし、そこは乗り越えました。
>>524 発病の前兆の症状とかのってるサイトって、例えばどんなやつですか?よかったら教えて下さい。
なんか朝起きたら鼻血が大量に出てきた。そいえば体はダルいし。痰がたまる?し。
なにも知識なくこのスレにきてしまいました。すいません。
>>555 www.google.co.jp
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>>553 何も分からないと不安になるけど
診察を受けて、もし大した病気でなかったら安心だし
何らかの病気でも、それが分かって、治療方針が決まり、先が見えてくると考えよう。
>>555もそうだけど、どんな病気でも
素人了見で放置するのが一番危険です。
早期発見で簡単に良くなる病気も多々あるので
1ヶ月以上何らかの症状が続くようなら病院で検査を受けましょう。
558 :
病弱名無しさん:2007/08/25(土) 22:48:30 ID:AmIwbCW7O
親戚の20代半ばの男性が白血病になりました。その方は幼い頃脳に悪性の腫瘍ができ、何度もレントゲンを撮ったそうなのですがその時の放射線が原因らしいです。治療のために仕方なく行ったレントゲン撮影が原因で病気になるなんて…。
559 :
病弱名無しさん:2007/08/26(日) 00:15:09 ID:bupGLe44O
結婚して子供が生まれたばかりだというのに。胸が苦しくなりました。今とても危険な状態らしいのですが、何とかこの病気に打ち勝って欲しいと心から祈っております。
560 :
病弱名無しさん:2007/08/26(日) 05:03:40 ID:SpA1A0/JO
レントゲン撮影はやばいんですか?
いや・・・原因不明だけど恐らく
「あれが怪しい!」とかっていう内輪の噂話が伝わっただけと予想。
レントゲンは絶対安全と言うわけでもないけど
それが原因と言い切れる理由が不明だし、
他のほとんどの人は原因不明だけど白血病になったわけだし・・・
562 :
病弱名無しさん:2007/08/27(月) 22:58:00 ID:HPd8crstO
558ですけど、治療時に医者から「将来白血病になるかもしれない」言われたらしいです。
まぁこれが全てではないのでしょうが。
563 :
病弱名無しさん:2007/08/30(木) 19:15:39 ID:hpxugmohO
レントゲンのとりすぎで白血病?
聞いたことないな
被爆したんじゃね?
骨髄移植の直接の提供は身内ならOKとありますが、どのくらい遠い親戚までなら大丈夫ですか?
調べたりするんでしょうか?
565 :
病弱名無しさん:2007/09/02(日) 05:44:36 ID:1aSPLRZOO
>>564 身内じゃ無くても、希望であれば制限無く誰でもHLA検査出来ると思うんですけどね。
何せ費用は結構高額な実費ですし、適合率も兄弟間で25%ですから、親戚となると……現実は…
本当ですか!?
実は…
私は妊婦なんですが、友達が白血病になってしまって、
血縁関係以外からの骨髄の提供は匿名で相手の指定はできないと聞き、
臍帯血もそうなのかと思っていました。
それでもなんとかしたくて、遠い親戚ですって言えばどうにかならないものかと思ってたんですけど、
普通に他人でも大丈夫なんですね!?
少しでも望みがあるならば調べてほしいんですが、
検査の実費って大体いくらくらいかかるんでしょうか?
民間の臍帯血バンクだと採取で5万〜とあるんですが…
不審がられそうで病院には聞けなくてすみません。
>>566 テンパってるようだが、、何がしたいの?・・まず落ち着いて。
別に血液検査は普通にやってくれるよ、、、、ただ
兄弟姉妹で1/4の確立、奇跡でもおきないかぎりマッチしないとは思うけど。
血液検査の費用は病院によりかなり違います。
うちでやった検査は6万円くらいだったと記憶しています。
なんにしてもお友達、よくなるといいですね。
>566
あと連続なのだが。。お友達は臍帯血移植って決まったの?
ミニ移植かもしれないし、、骨髄移植かも、、もしかしたら
自家移植かもしれない。 とりあえず落ち着いて、様子みましょう。
そうなんですか!?
それって骨髄移植の検査も自費ならできるんですか!?
テンパっててすみません。できないと思っていたので…
治療方針は分かりません。あせって先走りすぎてました。
そういった申し出が門前払いなのかどうかが知りたかったので…
でも少し希望が持ててきました。
まずはご家族と相談してみたいと思います。
ありがとうございました。
度々すみません。
血液検査は出産前にして、臍帯血の型も分かるんですか!?
それとも実際に産んで採取したものを検査しなければ分からないんでしょうか!?
>>570 心配なのは分かるけど、別な方法で助けたほうがいいと思う。
あなたの考えてることは立派なことだと思うけど、
友人やその家族があなたの行動知ったらどう思うとかね。
>>571 んだな・・いくら 外部でてんぱられても、家族の問題だろうし・・
そうですね…部外者がでしゃばっても迷惑ですよね↓
でも面会謝絶で他の方法での助けっていっても何をしたらいいのか…
悔しいです。
>>573 いいですか?心配する気持ちは分かりますが、必ずしも
白血病=死
では有りませんよ。
祈りなさい。
あなたが無神論者ならば神に祈るのでは無く、友達の心に直接祈りなさい。
そして手紙を書きなさい。
575 :
病弱名無しさん:2007/09/03(月) 21:54:51 ID:L1knpAvD0
今、28歳で白血病歴4年・・・これから先が不安。
仕事も中途半端。
576 :
病弱名無しさん:2007/09/03(月) 23:25:09 ID:kuMYt5AVO
>>570 因みに臍帯血は赤ちゃんのものなので、
産まれてから検査する事になります。
先日、母が亡くなりました。
闘病約3年、治ると信じて家族一丸となって母を支え励ましてきましたが、今回使用の抗癌剤が強く、副作用も大きくなり弱りきった母の体は持ちこたえれませんでした。
親不孝な俺を、母は叱りでも時には優しく味方してくれた母はもういません。
毒男30越え無職の馬鹿息子な俺は、亡くなって初めて母の偉大差に気づきました。
孫も抱かせず、いつも俺のことを心配してた母の為にも少しづつ強くシッカリした大人になろうと思うこの頃です。
今は、白血病がとても憎い憎い憎い憎い憎い憎い憎い憎い憎い憎い憎い憎い憎い憎い憎い憎い憎い憎い憎い憎い憎い憎い憎い憎い憎い憎い憎い憎い憎い憎い憎い憎い憎い憎い憎い憎い憎い
>>577 お疲れ様・・色々大変でしたね。
お母様も闘病がんばったと思います。
お母様のご冥福をお祈りいたします。
お母様のご冥福お祈り申し上げます。
これからもお母様はあなたの事を見守っている事だと思います。
これからの頑張りをきっとお母様はみてくれていますよ!
お辛いと思いますが、
無理せずに頑張って下さい。
30無職ってやばいな。
おまえが死ねばよかったのに
このスレ見てて思ったこと。当たり前のことだけど、
2chにはモラルのない人が大勢いるからそういう書き込みはスルーね。
この病気の関係者は特にそういうのに敏感になってると思うから。
まともな人は「しね」なんて言葉を軽々しく使わないし、
病気についても普通は質問する前にある程度は自力で調べる。
実際に闘病してる人やその関係者が見てるかもしれないこういう場所ならなおさらね。
2chはネットに依存し過ぎてなのか、ネタや常識の範囲を超えて、本当にそういう人として
当たり前の感覚がズレていたり、相手の気持ちを考えられず空気も読めない人が目立つ。
そんな人をいちいち相手にしなくていいし、当然、気に留める必要もない。
582 :
病弱名無しさん:2007/09/05(水) 18:23:55 ID:w9GyNmj9O
私は通院半年、再生不良性貧血か骨随異形勢症候群と言われてます。昨日ビタミンB12の点滴をして、葉酸朝昼晩二週間服用する事になりました。二週間後に再検査予定です。なんか治療が違う気がするのですが、、このような治療もしたりするんでしょうか?
583 :
病弱名無しさん:2007/09/05(水) 18:59:59 ID:NeJbgX8TO
白血病って主にどういう症状が出るんですか?
584 :
(^o^)/:2007/09/05(水) 21:09:16 ID:Tid9Wg6r0
>>583 かぜ 熱が下がらない 血が止まらない ぶちみがなおらない
585 :
病弱名無しさん:2007/09/06(木) 03:38:12 ID:RtmjtW5bO
下らない質問ですが、白血病の患者さんに、肥満体はいますか?
586 :
病弱名無しさん:2007/09/07(金) 21:08:35 ID:pd0eTXgtO
587 :
病弱名無しさん:2007/09/08(土) 02:21:03 ID:6YCoqz6sO
>>586 いや、かなり肥満体の同僚がいきなり言ったんですよ。
「私は白血病らしいから長くないかもしれない」って。
悪くなる前は肥満な人も普通体型な人もマッチョもいるし、
白血病だからって長くないってこたーないし、
そもそも「らしい」って何だ?
仮定に仮定を重ねても意味ナス。
589 :
病弱名無しさん:2007/09/08(土) 11:44:58 ID:jnFGRciwO
>>587 肥満は関係ないと思うが、慢性白血病で、急性に転化する可能性が有るとか、
T細胞白血病のキャリアなのかも知れませんね
590 :
病弱名無しさん:2007/09/08(土) 21:45:14 ID:HSIp727H0
専門家の診断、検査結果を見る前に、なぜ「白血病かも」と言っちまうのか?
そーゆーやつらウザイよ。闘病している人間に対して何だと思ってるんだよ?
そりゃ勿論、自分に酔ってるからじゃね?
悲劇のヒーロー、ヒロインっていうwww
592 :
病弱名無しさん:2007/09/09(日) 00:59:59 ID:eG/ZTY3QO
>>590同意
私も血液の難病だけど、周りに紫斑ができただけで「白血病かも」って言う奴いる。こっちは、診断されて真剣に病気と向き合ってるのに簡単に言うなよ!ってムカつく。心配なら病院いけよ。でも行かずに心配ばかりしてる。うざい
593 :
病弱名無しさん:2007/09/09(日) 01:05:53 ID:eG/ZTY3QO
私は診断されてて、今は経過観察だけど、病気になって初めて気持ちがわかるようになった。病気を診断され今は経過観察中の私に「様子見なら誤診なんじゃない?」とか「私の骨随あげよか?」とか無責任な発言もムカツク。
594 :
病弱名無しさん:2007/09/09(日) 01:12:03 ID:eG/ZTY3QO
経過観察だけど、今後の治療内容、移植、先生から聞いて目の前が真っ暗になりました。診断から二ヶ月たって気持ちは落ち着いたけど、不安はいっぱい。私の病気を話しのネタにしてる奴もいるし。病気になって周りがよくわかるようになったよ
>>593 診断から2ヶ月で、経過観察ということは、白血病なら、慢性ですかね。
移植して、元気になってらっしゃる方もたくさんいらっしゃいますよ。
頑張りましょうよ。私の家族はAMLの再発で、髄液にも幼若顆粒球いましたけど、
前向きに頑張ってますよ。
596 :
病弱名無しさん:2007/09/09(日) 23:30:09 ID:eG/ZTY3QO
>>595さん。
ありがとうございます。
私は白血病じゃないです。私は骨随嫌異形成症候群らしいです。今経過観察で減少具合を見てるところです。経過観察なんですが何も治療できずただ検査だけってのが悲しいです。でもがんばります
白血球増加を健康診断かなんかで指摘されて、病院に行く時に白血球が増えていたらどうしようとか、赤血球が減っていたらどうしようとか、不安ってありますよね。
二ヶ月前は白血球14000と可愛い数値だけど、今現在自分の体内にいる白血球が数万、数十万になっているかもという不安が病院に行く気になれない。
お見舞いにもらったら嬉しいものって何ですか?
帽子は買っていこうと思います。食べ物とお花はだめらしいです。
自分が白血病になってから他人の不幸なんてどうでもよくなった。
かわいそうとか思わないしむしろざまあみろていう感じ。
性格悪くなってしまった。
>>598 個人の趣味とかもあるから、はっきり言って難しい。
アイスとか鮮度を感じさせるものは喜ばれるかもしれんが
持ち込めないとこが多いだろうし。
直接聞くのが一番なんだけどねえ・・・
>>598 水やお茶(ペットボトル限定)はかなりありがたいね。
後はパジャマ(ボタン前開きのものがベスト)やタオル等。
帽子は身内からなら有り難いけど、友人とかなら…ちょい複雑な心境になるかも。
AML206の内容わかる人居ないでしょうか?
同僚が倒れて検査した結果骨髄性白血病とのこと
正直困惑しているが本人が一番ショックなのは当たり前か
今はまだ補助治療の段階で容態も安定してるらしいからひとまず安心
近々お見舞い行くのでペットボトル水の他に
何かこの時期に貰って嬉しい品とかあれば参考にしたいので是非教えてください
605 :
病弱名無しさん:2007/09/11(火) 06:29:19 ID:DLYD68hmO
>>599 偽善に聞こえるかも知れないけど、俺は全く反対の考えに成った。
自分の命より、家族や友達、若者の夢や未来を応援したくなった。
>>597 急性白血病は発見された時点で、他の癌の末期ステージと同等とされています。
つまり猶予は有りません。1日1日がカウントダウンです。
が、白血病自体は、その種類によって、劇的に効果のある化学療法及び、治療指針(プロトコール)が有ります。
手遅れに成る前に早急に来院されることを願います。
607 :
病弱名無しさん:2007/09/11(火) 06:47:17 ID:DLYD68hmO
>>598 >>603 食べ物とかは病院によってはNGだし、病室にあまり物が増えるってのも俺は好きじゃなかった。
短くても直筆の手紙とか嬉しくて、何度も読み返したし、テレビの上に、ちょこんと乗る位の小さいぬいぐるみを貰って、毎日それを見て癒されてるけどな。
608 :
598:2007/09/11(火) 09:31:44 ID:r3ePOEwcO
沢山の回答ありがとうございます。
お見舞い自体は迷惑ではないですか?
色んな人がお見舞いに来ているらしいので、
疲れてしまうかな…とか、
伏せっている姿を見られたくないかな…
とためらってしまいます。
義母が真性多血症から白血病に進行してしまったと今聞いた
本人も辛いが、まわりもつれーよ
お見舞いは人それぞれでない?まあしんどい時はこられても困るけど。
いまどき携帯メール禁止の病院もないしきいてみるとか?
私はみんなが尋ねてくれるのがとてもうれしかったけどな。ガンプラとか差し入れもらって。
>>608 ためらう気持ちもわからんでもないが
調子が良くないとき以外は喜ばれるものですよ。
病院って基本的にたいくつだし
宿題みたいなやらなきゃいけないこともないわけでw
見舞いの品も含めて、メールで聞いてみるのが手っ取り早いかも。
612 :
608:2007/09/12(水) 09:30:13 ID:9neoC+2NO
ありがとうございます!アイス大丈夫らしかったです。
行ってきます!
ここで願掛けていきます!
検査結果が適合でありますように!
絶対絶対治りますように!!
元気になってまたみんなで笑って遊べますように!!!
ここの皆さんもみんな元気になりますように!!!
ありがとうございました。
613 :
病弱名無しさん:2007/09/12(水) 13:20:44 ID:WzRAGqyBO
生の食品とか花はダメだよ。
ドライフラワーなら大丈夫。
おいらは外国産の水は駄目っていわれたなぁ。
だから小さい缶のお茶を1箱持っていったりしたw
花は造花にしておいたほうが無難。
果物は皮をむくようなもの(リンゴとか梨など)
>>614 水って、ブランド忘れたけど
何か混入してるとかいうニュースがあったような。
そういう意味で最近は加工品にも気をつけないとダメだよね。
>>614 同じ病院かな? 国産の水との指定がありましたね。
これからの季節 口にしみないのであったら ミカンが最強かな?
簡単だし・・ただ口内炎の口にはきつい。
少しよっぱらいれす 皆様のご快癒をお祈りしています、
↑アルコールも大丈夫なんですか?
病院食が味気ないらしく食欲なくしてます。
ふりかけや味海苔でしのいでるみたいですが、何かいいアイデアありますか?
牛丼が食べたいらしいので、業務用レトルト+サトウのごはんを長めに加熱して熱処理してみれば大丈夫なのではと思うんですが…
>>617 病院によって約束事があると思うから、
看護士の方に相談されてみたら
そうですね、すみませんでした。ありがとうございました。
620 :
616:2007/09/14(金) 17:55:15 ID:5C12aBsr0
>>617 アルコールもよくなれば飲めるようになりますよ〜〜。
以前移植した人の同窓会のようなものがあり、結構
皆さん飲んでいらしてましたよ。
うちは親でしたが、あれこれレトルトはもってっていましたね。
今日は食べられたけれども明日になったら食べられないとか・・
食べ物では本当に苦労しました。
早くよくなることを 祈っています。
621 :
病弱名無しさん:2007/09/14(金) 19:05:10 ID:2zobEq1rO
私のところでは、食べる直前に電子レンジで長めにチンすればOKでしたよ!
チーズケーキがどうしても食べたくて、チーズケーキを電子レンジでチンしたことも…(^_^;)
マクドやケンタッキーまで食べました( ̄▽ ̄;)
もちろん、比較的元気な時じゃないと無理ですけど…
登録して10年くらいかな・・・4回目の適合通知来ましたよ。
1回提供、1回直前中止、1回最終まで残らず、今回は?
今回は患者さんの容態が芳しくないのか、80日後までには移植との事。
体調万端にして検査してきます。ここ見てる患者さん達のもドナーが現われますように!
友が白血病になってしまった
とりあえず見舞いに行くんだが
お土産は何が良いだろうか・・・
グレープフルーツ以外だったらなんでもOKって言ってたけど。
最近同じ話の繰り返しですね。
半年ぐらい前にここに書き込みをした者です。そのときはいろいろとアドバイスくだ
さりありがとうございました。
2日前はじめて自分が白血病であることを知りました。覚悟はしていたのですが…
今年の1月ぐらいから目まいや急に鼻血がでたりして疲れやすくなりおかしいなと思っ
ていましたがどうせ仕事で疲れてるからだろうと軽く考えてました。でもどうしても
疲れが取れないので3月に病院に行くと、いろいろ検査をした後、病名は「再生不良性
貧血」だと知らされました。
なんだただの貧血かと軽く考えながら医学辞典を調べるとなんだか厄介な病気だという
ことがわかりました。また、私の病状は医学辞典に書いてある再生不良性貧血の症状と
ほとんど同じなので、自分は再生不良性貧血だと信じて疑いませんでした。
しかし2日前に宣告された病名は白血病でした。実質明日からの入院となりました。
骨髄移植もするかもしれません。不安でいっぱいですががんばって治そうと思ってます。
>>625 きっとよくなりますよ!
先日病院にいったときに、同じ時期に移植した人に
久しぶりにあったんだけど最初わからないくらい
太くなってw元気そうになってました。
どんどん薬もよくなってるし応援しています!!
AML-M0について治療法やデータ等詳しく載っている
文献、サイト、ブログ等あったら教えて下さい。
同じ方いらっしゃいますか?
まずググればいいんじゃね?
629 :
病弱名無しさん:2007/09/20(木) 17:09:21 ID:FAien81EO
白血病を告知されたとき、多少の精神的不安はありますか?
誰だって一週間くらいは不安だろw
でも、必ず治療法はあるから落ち着くと思いますよ。
告知されてからは怒涛のような日々。治療と検査がスケジュール通りにどんどん
進められていくので元気な人が考えているような陰鬱としたムードはないよ。
精神的にすっごくキツかったのは告知されるまでだったな。
お見舞いに何がいいかって、現金がいいよ。図書券とかも。
私はワインを飲んでいます。
最近アルコール許可でました。まだ免疫抑制剤も飲んでいるけれど。
現金は流石にどうなのかと思うがw
図書券とかはアリかも。
病院に通信環境があってPC持ち込んでる人なら
ネット通販で使えるプリペイドカードとかもいいかもね。
633 :
病弱名無しさん:2007/09/21(金) 02:14:28 ID:4/Hcf/dR0
白血病によって出来る打ち身はいたくないって本当ですか?
図書券貰っても、たまに家に帰るときか退院するまで使えないからな。
DSとかいいかも。
俺は正味な話、現金が一番助かったかな。
テレビカードとかも
家族にも経済的負担もかけてるわけだし、じぶんがもらった現金で、いくぶんか我が儘も言いやすいし。
ただ退院して、沢山の人にもらた分、お返しに困ったがね(苦笑
暇つぶしグッツもモチロン嬉しかったけど、、いや、まぁ、もらった物は何でも嬉しかったな。
636 :
病弱名無しさん:2007/09/21(金) 11:31:05 ID:Ji3jh8NkO
私も、病気は違うけど、長期入院だった時うれしかったのは、、やはり
現金!TVカードもだけど、長期の場合、自宅のTVを病院に持ち込みしてる場合あるから、やっぱり現金かな!出費多いし助かるよ!
637 :
病弱名無しさん:2007/09/21(金) 16:41:55 ID:1S2E6J1b0
皆さんが、良い治療法に出会って回復に向いますように
オイラが入院してた頃、会社の仕事を在宅扱いでやってました。
あの時、会社の人がインターネットのカードを持ってきてくれたから、非常に助かりました。
暇だろと言われテレビカードも買ってくれましたが、見る余裕はなかったです。
人それぞれで事情は異なるのでお見舞いの品は本人に聞くのがベストでしょう。
639 :
病弱名無しさん:2007/09/21(金) 23:38:51 ID:d/qbPjXiO
10数年前にいとこを小児悪性リンパ腫(6歳)で亡くし、
現在私が悪性リンパ腫(緩解→白血病)です。若年性のガンなので、遺伝だと思うのですが
医師には、遺伝は滅多にない、と言われました。母も数年前に胃ガンを切除しています。
もともと免疫系に疾患があるので、そのせいかとも思いますが
遺伝子を調べてくれる機関があれば調べてもらいたいのですが、どなたかご存知ですか?
>>639 たしか白血病に関係するDNAは今現在特定されていないはず。
>>639 T細胞系は遺伝子的にキャリアかどうか検査可能じゃ無かった出したっけ?
九州や、四国地方に発症率が多いとか言う。
確か俺の同部屋の方が、その様な事を言っていた様な……
(事実未確認なんで嘘ならすいません)
>>638 俺は逆に聞いて欲しく無かったかな
よくメールとかで「差し入れなにが良い?」って聞かれたけど、
大抵ハッキリ言って思い付かなかったよ。
タイミングよく欲しかったりするものも有ったけど、長い入院生活で、自分で思い付くだけの暇つぶしグッズは大抵試してきたから、明確に
アレ!とかコレ!とか返事出来なかったな。
例え欲しくても、物によっては、やっぱ遠慮とかも有るし。
だから俺の返答はいつも、
「何も要らない」か
「お前の感性に任せる!」
だったな。
意外なサプライズ土産とかだったら、すげえ楽しかったし。
何をくれるのか楽しみに待ってたよ。
643 :
病弱名無しさん:2007/09/22(土) 03:51:20 ID:wraRtd9oO
携帯から登録しようかなって思ってるんですが
自分が役にたてばって
痛い事するんですか?
>>643 これはドナー登録のことかな?
それとも誤爆?
骨髄液採取は全身麻酔です。
結局、今入院してる人、ぶっちゃけ今何が欲しい?(健康以外で)
これから入院しなくちゃ行けない人、これだけは!持って行きたいって物ある?
>>645 俺はPCとネット環境が欲しかったが揃った時には移植手前で有意義に使えなかった思い出が
MP3プレイヤーとかならツラくてに横なってても聞けるからオススメ
あと、テレビカードとか必需品だったが今は携帯で見れるから便利&金浮いてうらやましい
647 :
病弱名無しさん:2007/09/24(月) 20:02:17 ID:HRkqQOfDO
金さえあればいい。
GVで肺の繊維化してる人いる?
20代前半なのにこいつのせいですぐ息切れするから社会復帰はかなり厳しい
免疫抑制剤も全然減らないし、ある意味白血病そのものより地獄
>>648 当方21 ALL フルマッチ移植後2年
目&口のスゴいドライ、皮膚が剥けやすい、肝臓(γ-GTP1500)、ちょっと体調崩したら喘息気味、最悪この前ウイルス入った
各それぞれは大したレベルでないかもしれないけど全部だともう常人には戻らないんだなと思う事がある
地獄って言うのも多少わかるよ
が俺はまだ希望は持っている
>>649 うちの親と同時期に移植したかた ドライアイがすごくって・・
肺もよくぜーぜーいってたのが移植5年くらいですごくよくなってたよ。
太ってww最初誰だかわからないくらいになってました。
よくなりますよ!!
651 :
648:2007/09/26(水) 08:51:25 ID:1tPtgm/HO
>>649 移植後3年以上経つけど未だ免疫抑制剤3剤ですよ。肺のGVHDにはいろいろあるらしいね。良くなる人も確かにいるみたい
ただ俺がなったステロイドすら効かないやつは治療抵抗性(治らない)って医師に言われたからなあ
あと白血病より地獄っていうのは少し言い過ぎたかもしれない、俺の主観なんで聞き流して下さい
>>651 いや、白血病治療より地獄は山ほど有るよ。
俺は白血病治療や、移植よりも、膀胱炎と間質性肺炎のGVHDの症状の方が地獄に思えたよ。
まぁ、のど元過ぎれば熱さ忘れるって奴だったのかも知れんけど…
653 :
病弱名無しさん:2007/09/27(木) 16:19:29 ID:5ODV2jlw0
ここのスレの白血病患者の人も、世界中の人も頑張って!
かならず治る!病気に負けるな!
>>652 まあ、、なんにしても生きてるだけですばらしいですよ。
同室の方が沢山、まだまだ生きていたい、悔しいといいつつ
なくなったことを思えば・・・・・18歳でなくなったあのこ、、26歳でなくなった
あの人、、みんなみんな心残りなことが沢山あったと思うけど
その分もつらくても生きなくてはと思います。
移植四年 肺のGVで繊維化癒着の20代がきましたよ
ずっと社会復帰めざしてたけど風邪、筋力低下、呼吸困難、歩行困難のスパイラルから抜け出せず車椅子、在宅酸素
呼吸器の障害者手帳。障害年金もおりそう。
もう社会復帰というよりいかに無事に日々を送るか。あまりに社会から隔絶したせいか目標も気力も今となってはない。家族の手と金を奪うだけの生きる屍。
ごめん書いてて悲しくなった。
さんざん看病させてお母さんお父さん老後の面倒すらみれずにごめんね。親孝行もできそうにないよ。孫もむりだね。生んでくれてありがとう。
45歳の知人(女性)が、白血病圏の病気(MDSかCMLと思われる・・・)で、5月に骨髄移植(たぶんバンクから)を受けました。
骨髄移植は無菌室入室を含め大変な高額になると聞いています。(数百万?)
こちらの方で移植を受けられて退院した方はだいたい総額いくらぐらいの支払いだったのでしょうか?
よろしければ教えてください。
800万くらいでは?
>>657 それは保険がきいて800万ということですか?
それとも保険を使えばもっと安いのですか?
教えてください。
659 :
648:2007/09/28(金) 10:24:57 ID:+Y7e0b6yO
>>655 今は寝たきりですか?
俺は動くのが辛くてほぼ引きこもり状態。
酸素はまだつけてないけど、これ以上悪化すれば必要になりそう
今のところ悪化は薬で押さえられてそうだけど。
今後何か良い治療法ができればいいけど、今は肺移植しかないはず
肺移植は考えてるんですか?ドナーの問題もあるし簡単ではないけど。
数百万請求があるけど、高額医療の適用や生命保険に加入してれば
実際の負担額は減るんじゃないかと思われます。
実際に移植された方のサイトを見ればある程度の費用は分かると思います。
>>655 おまえ、本当に涙が出てきて止まらんよ。
俺が無菌室で考えてた事と一緒やないか。。
その先は禁句や
662 :
655:2007/09/28(金) 19:02:15 ID:9QZT6jMY0
>>648 まったくの寝たきりというわけではないけど、トイレや着替えすべてがしんどくて寝てたいくらい。
独りではつらくてできないことがあり、家族にあれこれ頼んだりすることも多く、
精神的にもまいってそっち方面もケアされてます。
風邪には特に気をつけないといけないですね。
あと筋力をあまり落とさないことかな。下半身の筋力は直接呼吸と関係あるそうです。
やはり最終的には肺移植ですねた。岡山大学が生体肺移植をやっていてドナー待ちをせず家族間
(持ち込みというかこちらで準備できる)で移植できるのでセカンドオピニオンで一回聞くのもいいだろうと教えてくれました。
まあ移植に耐えられる体力がないので今のところは考えていません。
上でもでてましたが、5年経って突然良くなってくるなんて話も主治医から聞きました。
お互いつらい状況ですね。本当に筋肉は大事です。栄養状態も悪くなりがちですが
なんとかできる範囲で動いて筋力を確保しましょう。なーんて偉そうにいう私ができないんですが。
663 :
病弱名無しさん:2007/09/28(金) 21:40:06 ID:vH8FF5u/O
あげ
>>655 筋肉は結構衰えてます
一応歩けるから良いかな、みたいな軽い気持ちでいますが。
GVHDで少し筋炎もあるから今の状態を維持できればいいかな
風邪を完全に防ぐのは難しいと思いますよ、ステロイドとか飲んでるなら
ひいた時は肺炎とかならないように早めに対処するようにしてます
生体肺移植は家族に2人健康なドナーがいるらしいけど、厳しくないですか?
自分は兄弟一人しかいないし、両親は50代なんで生体は厳しいんじゃないかと思ってます
665 :
655:2007/09/29(土) 00:48:23 ID:Lhh81CU6O
御自分でよく理解してらっしゃるようで。無駄な老婆心を。
実際岡山で話きいてきたんでしょうか?どうなるか分からないので聞くだけでもありかとは思ってはいますが。まあこちらもドナーのメドがつきませんが。煙草まみれの弟、母親…
脳死をまつにもランクわけで相当な順番になるとか。
普通の生活を心がけ、これいじょう増悪させないように暮らしてください!
666 :
648:2007/09/29(土) 09:41:09 ID:A8oQ4hKNO
移植のことは老婆心というより将来自分にもあり得る話なので、少しだけ知ってました
話は聞きに行ってません、ネットでの知識なんで正確な事は聞きに行かないとわかりません
とりあえず今はお互い悪化させないよう頑張ろう
667 :
病弱名無しさん:2007/09/29(土) 18:16:46 ID:Cyteb7stO
50代後半の父親が急性骨髄性白血病と診断されました。
今は治療開始して抗がん剤を使用して5日目で、寛解を目指して頑張ってます。
一つ教えて頂きたいのですが、寛解導入療法の治療の時点でその内に、無菌室に入ったりするものなのでしょうか?
それとも骨髄移植や合併症などでの対処の場合のみ入るのでしょうか?
寛解導入療法から完全寛解して、地固め療法に移った場合は、何かない限り、無菌室には入らないで済むのでしょうか?
一度も無菌室を使用せずに完治された方いらっしゃいますか?
質問ばかりですみません。
いつもワイワイしてるのが大好きな、寂しがりやな父なので、もし無菌室に移動になった時の精神状態が心配で心配で。。。
668 :
病弱名無しさん:2007/09/29(土) 22:30:35 ID:SRC8HdjwO
>>667 寛解のときは、抗癌剤を投与する前日には個室の無菌室に入ると思うけど。
地固めは今使っている薬より弱いから、普通の無菌室だよ。
白血球が0になる日数が長くて熱でるから、精神状態より体調を心配しなよ。
うちの母のこと、移植して最初一年はすっごく元気だった。
もうあっちこっち一人で車飛ばして遊びにいってた。
そのあと間質性肺炎(字があってるかどうか)になり生死の境を
さまよい、そのときのステロイド大量投与などにより、本当に
体重が数日で8Kもへりました。その後、皮膚のGVHDで
皮膚硬化、きっとそのときは喉とか肺とかにもでてたのかな?
物が飲み込めない。 さらに腰がまがりしばらく車椅子生活。
医者に動かすなといわれつつも必死で一人リハビリして
なんとかかんとか歩けるようになり、今も手足の先はかっちかちに
硬い、、でも少しづつ動かしてたら、前より全然動きがよくなってきたようです。
先日は二人で温泉にいって、さらに谷川岳のロープウエイに乗り
山頂までいきました。 母は感無量で、もう二度こんなとここられないと思ってたが
生きててよかったって涙と鼻水たらしていってました。
お母さん親孝行するから長生きしてください。
ちなみに母は今65歳です。自分がたりすまん。
神様ありがとう そしてここの人たちみんながよくなりますように。
もっともっと孝行してあげてください!俺もがんばる!
671 :
病弱名無しさん:2007/10/03(水) 02:10:19 ID:A9kusvE9O
私はMDSです。このスレ見ると私だけが辛いんじゃない!ってがんばろうって思えた。治療は辛い、仕事だって全部任されてこれからだった時に病気発覚。今は自分の事すら満足にできない。親孝行も、子供の面倒すらみれないケド。
>>671 そんことないよ・・いるだけで親孝行だよ。
薬のんで はい治りました〜〜って時代がくるといいね。
うちはMDSから急性転化して移植したよん。
673 :
病弱名無しさん:2007/10/06(土) 10:11:21 ID:kshUlOLiO
>>672さん
アリガトデス(>▽<)
まだ告知されたばかりで、とまどってました。バツだし、子供の事とか今後が不安で…
早く精神的に強くなりたいデス
MDSの急性転化後の移植って生存率が低いとか聞くけど、
型にもよるだろうけど、40歳で何%ぐらいなのかわかります?
ちなみにあなたのところは移植後どのくらいですか?
675 :
671:2007/10/06(土) 22:27:11 ID:7/G+ulKj0
>>674 うちの母は現在65歳、MDSだといわれたときは59歳でした。
MDS-RAEB T 一番最悪なパターンだと医者にいわれて
あきらめましょうみたいなこといわれました。
転院した病院の先生も移植終わったあとに、正直、ここまで
こられるとは思っていませんでした、(もう血液がすっごい形で変形してたらしい)
だって。 %はあまりあてにならないと思います。 うちは今年で6年目移植
まだ皮膚硬化があり痛みもあるみたいだけども、車椅子生活からぬけだして
歩けるようになってきました。
母いわく、もうだめだ〜〜と思うと数値が下がったわって
彼女の座右の銘 決してあきらめるな だそうです。
>>675 ありがとうございます。
本人の心がけにもよるということかもですね。
すみません。
知人が白血病です。僕は白血病の知識がなんにもなく、どんな種類のものが何種類あるのかも定かではありません。
でもこれから知識をつけていこうと思っています。
知人は、10年後生存している可能性が0だと言っていました。
これはどんな種の白血病でしょう…?
幼稚な質問ですみません。。。
678 :
病弱名無しさん:2007/10/07(日) 02:08:57 ID:sEV1CRJf0
慢性GVHDが酷くてまいってます。
白血球がなじんで年々よくなることを期待していたけど、
現実は年々悪くなっていく。
移植後6年目にはいっても、免疫抑制剤3剤、最近また増量した。
手足の拘縮は酷くて、最近はもうかわいそうでリハビリもしてあげられなくなりました。
体重はつい10Kgをきってしまった。
主治医には将来酸素が必要になるだろう・・・とか、
そう長くは生きられないだろうとか言われるし。
でも、この子は我が家の宝だから、奪わないで欲しいです。
>>678 可愛そうだと動かさないと 余計可愛そうなことになりそうだけど・・・
うちは医者にあまり動かすなといわれてたのだけれども、
風呂の中で本当に少しづつリハビリして、手首足首が
少しまがるようになってきましたよ。
お子さんおいくつなんでしょう?
>>679 つい先日8歳になりました。
今はなんとか鉛筆が差し込めるくらいしか手は開きません。
いや、もう開くことはできないな。
親指と人差し指の間に何とか差し込んでる。
無理にリハビリしようとすると手の平が裂けちゃうんです。
>>680 そうでしたか・・ うちの母は握れなかったんですよ。
開きっぱなしよりも 固まってるのを開くほうがつらいか・・・
痛みとかはないんでしょうか? うちはペンタジン服用です。
温泉にいくとかなり傷みが軽減されるようです。
こういうものの原因が早くわかるといいですね。
慢性GVでつらい思いをする人がいなくて済むよう、もっともっともっと医学が進歩してくれ!
>>677 フィラデルフィア染色体陽性の急性リンパ性白血病かな
>>683 まてまて、俺は生きておる!
Ph+ALLもグリベックの認可で飛躍的に治療成績上がっただろ?移植後の臨床データはないが
ってか俺まだ移植後一年ちょいだしorz
685 :
病弱名無しさん:2007/10/09(火) 13:17:57 ID:FnYrBXnd0
以前にM7の息子さんをお持ちのパパ様の書き込みを読ませていただきました。ウチは1歳11ヶ月の男の子でAMLのM7と診断され、ただ今2クール目の治療中です。
686 :
病弱名無しさん:2007/10/09(火) 13:19:44 ID:ld29ot+l0
先日2クール目の初日にやったマルクの結果がでて無事寛解に入っていることがわかりました。M7は予後があまりよくないので以前は最初から移植コースだったと聞いています。
687 :
病弱名無しさん:2007/10/09(火) 13:21:11 ID:FnYrBXnd0
AML−05の治療プロトコルに則っているため、今の段階では移植は考えていないのですが、やはり抗がん剤がどこまで効いてくれるのか、気になっています。M7のお子様をお持ちのかた、どうかご意見をお聞かせください。
ちょっと質問させてください。
みなさんは白血病の初期症状はどういったものだったんですか?
血液検査ですぐに分かったんでしょうか?
689 :
病弱名無しさん:2007/10/11(木) 23:29:36 ID:XvLrkjlE0
白血病のクラスメイトに
手紙を書くことになったんですが
無菌室にいる人は、手紙に菌がついてたらいけないから
自分が手に取って読むことはできず
親や看護士さんに読んでもらうんでしょうか。
それとも、手紙を菌を取り除く機械にかけて渡すとかするんでしょうか。
教えてください。
>>688 自覚症状として分かる身体的苦痛は千差万別だと思いますよ。
俺の場合は、リンパ節が腫れる事も無かったし、鼻血も無かった。
ただ、倦怠感と疲労感は半端無かったけど1ヶ月近く治らない風邪に思ってた。(最終的には1メートル歩くだけで息切れ)
何だかんだ心配をするより、血液検査するのが一番早い。
急性白血病は発症から発見されるまでの時間で予後が変わってくるから、時間が勝負だぞ!!
具申するなら町医者行くより最初から大学病院や総合病院(血液内科)に行った方が結果も治療も即応出来るから良いと思うぞ。
>>689 病院によって基準が違うんじゃないかな?
除菌クロスでサット拭くだけでOKな気がするがね。
いや、きょう日いくら無菌室だ言ったって手紙がNGって無いだろ?
たぶん。
昔は少年ジャンプの差し入れで1ページ毎に消毒紙を挟んでヘロヘロ状態で1日遅れの差し入れだったらしいけど。
>>690 レスありがとうございます。
体調が悪くて、ただ何年か前からなのでその時の血液検査では異常出なかったのです。
常に鉄剤飲んでる状態で検査するせいなのか分からないんですが、(白血病は白血球でみるんでしょうか?それなら違うかもしれないですが)つい最近からぶつけてない箇所に青あざがでたりしてて、でも触っても痛くはないのですが…。
白血病のでる家系だときいていたので少しきになってました。
健康診断目的で病院いってみます。ありがとうございます。
>>686 Tクール目で熱はどのくらい続きましたか?
抗がん剤とっても高熱状態なものでorz
抗ガン剤の副作用の吐き気対策には皆さんどうしてましたか?
アロマがいいと聞いたんですが…
695 :
病弱名無しさん:2007/10/12(金) 17:25:22 ID:Bb98RMVP0
>>691 ありがとうございます。
ついこの間は学校に来ていたのに
突然、入院になってしまって・・・
最後の文化祭、二週間前だったんだけどな。
本人が一番辛いだろうけど、周りの私達も辛いです。
昨日から食欲もなく涙も止まりません。
手紙や千羽鶴くらいでしか励ますことはできないけど
一年ほどで戻って来れるそうなので。
早く戻ってくることを強く願っています。
>>694 コーラ飲んでゲップ!
少しは楽になるよ
>>691 うちんとこの病院は無菌室でもマスクも帽子もなんもなしで
普通にお見舞い入れた。 普段着で白衣もない。
持ち込みもあれこら言われた記憶がないな〜。 本でもなんでももってはいれたし
お友達早くよくなるといいですね。
抗癌剤、移植で匂いは俺は完全にだめだったな。敏感になりすぎてちよっとした匂いでオエオエしてたわ。
699 :
病弱名無しさん:2007/10/13(土) 00:49:22 ID:L3/TXo0nO
>693
1クール目は39度位の熱が2、3日続いても抗生剤がよく効いたので熱もすぐ下がって比較的元気に過ごしていました。2クール目でも今現在40度近い熱が出て数日が経ってます。今回も薬が効いてくれるとよいのですが。。
GVHGって結構ひどいひとがいるんですね。
おれは移植してそろそろ1年だが症状ほとんどなしで学業復帰できた。
あ、1年以降から再発率高くなるんだっけ?
まー療養中死ぬほどあそんだからどーなってもいいけどw
>>700 一年半前の俺を見ているようだ
あと一年すれば普通の生活てきんじゃね?と思っていた
今は日に日にGVHDが悪化している
これからの時期は風邪に気をつけないと死に直結するから怖すぎる
2回移植して、2回とも半年ぐらいで社会(学業)復帰して、体調不良も何もなかったのに、元の病気が治らずに今また入院してる自分みたいのもいる。
苦しいのはみんな同じだけど、苦しさはホントに人それぞれなんだね。
>>700 うちの母もそうだったよ、、あっちこっち一人で遊びにいってて
一年少したったころにGVHDが出てきた。
あまり無理しないようにね。
704 :
病弱名無しさん:2007/10/13(土) 16:40:50 ID:90He+lYA0
白血病になると、目にも症状がくるんでしょうか?
先日友人が白血病で亡くなりました。
急性の骨髄性だと聞きました。
具合が悪くなってわずか5日で亡くなったのですが
そんなに進行は早いものなのですか?
20代と若いため進行が早かったのと、
病気自体も分類の中で最も進行が早いものだったということらしいのですが。
はじめから白血病と診断されたわけではありませんでしたから
それで2〜3日とはいえ放置になってしまったのがまずかったのでしょうか・・・・
>>705 急性だとまあ・・・
アンディフグも一週間くらいでなくなったよな
707 :
病弱名無しさん:2007/10/14(日) 19:24:46 ID:qMYhNT/iO
移植した人に聞きたいんだけど髪の毛普通に生えてる?
>>707 俺は最初の一年は天パーみたいな髪質だったけど今(2年半)は普通に戻ったよ
移植しても天パにはならなかったけど、私は色が抜けちゃったよ。20代なのに真っ白・・・
俺も移植後生えてきた時は、天パみたいになったんだけど
その後髪質が戻ってきて普通になったと思ったら、移植後1年半くらいから抜け毛が増えてきた
20代でハゲそう。いまだに飲んでる免疫抑制剤やステロイドのせいにしてるけど結構きついな・・・
711 :
702:2007/10/15(月) 10:54:16 ID:pOqvKjEZO
>>705 急性初発の場合、いかに早く診断がついてそれなりの病院で治療を始められるかだと思う。
表現としてはよくないけど、初期を乗り越えるためにはかなりの部分、運がしめてる気がする。
急性で症状があちこちに出はじめた段階って、固形癌の分類で言うとステージ4(末期)状態だって聞いたことある。
>>707 自分は1度目の移植後からほとんど髪が生えないまま。
その時使ったブスルファンって薬の影響らしく、聞いた話では同じような例も結構あるらしい。
それ以後、外ではずっと帽子かぶってて、どうしてもの時用にカツラも持ってるけど、スキンヘッドが似合う顔とか体型じゃないからツラい。
それでも男だからまだイイんだろうけど、女性にとってはツラすぎるよね…
俺も1.2年はテンパってたな。ちょっとおしゃれ風味だった。あとまつ毛がのびまくって眼鏡にあたった。
4年すぎるけど爪がいっこうにもとにもどる気配がない。
713 :
病弱名無しさん:2007/10/15(月) 20:39:25 ID:oN1SFJOu0
祖母が慢性骨髄性白血病の疑いがあるらしいです。
近医で偶然受けた血液検査で白血球数が29000もあり、再検査で前骨髄球が異常値:29.0(単位不明)だったため、ホボ間違いないだろうと言われました。
カナリの高齢(82歳)なのですが、本人はめちゃくちゃ元気で足腰も丈夫で、食欲もモリモリあります。
家族としては、慢性状態のまま老衰できたらベストだと思っています。
グリベックという薬が上手く聞けばそういうことも可能でしょうか?
どなたか、似たような状況のかた いらっしゃいましたらアドバイスお願いします。
>>713 私は、急性骨髄性フィラデルフィア陽性です。
半年前に発病時に飲み寛解に。
移植後、再発。
2度目の治療でも飲み効果を発揮。
医者によると、他に治療法がない人や
高齢の方、本人が移植を希望してない人など
グリベックに耐性ができてなければ(効果ありなら)
グリベックだけで延命治療する方もいるらしいです。
グリベックは、効果が大のわりには、副作用が少なく
すばらしい薬だと思います(自己評価)
まずグリベックが効くといいですね。
715 :
病弱名無しさん:2007/10/15(月) 23:54:22 ID:aF0mLtP9O
この1週間
毎日鼻血が出て、めまいというかフワフワしたような感覚があり、吐き気と頭痛、喉の違和感があります。
今日学校で白血病じゃないかと言われてから気付いて
それから怖くて怖くて。
明日学校終わってから病院行こうと思うんですが
怖くて眠れません。
力を貸してください、質問です。
婚約者が外国で働いています。
ビザの取得で受けた血液検査で、白血病の疑いがあると言われたらしい。
ただ、あまり病気に関心がないらしく、検査結果も捨ててしまい、はっきりとした数値や内容がわかりません。
向こうでは治療することは無理で帰国を勧めてるのですが、ビザの申請中は帰国出来ないらしい。
とりあえず、今の症状は
・鼻をかむと出血
・お風呂あがりに下肢に紫斑
・倦怠感、めまい
自分なりに調べると、3ヶ月くらい前に症状が出てるので、慢性かと。
医者には小さい時に髄膜炎にかかったのなら白血病の可能性大、と言われたらしい、関係性はググッてもわからず。
医者に行くのが正しい診断んを受けられるのは分かるのですが、如何せん距離がありまして...
このスレの方々はとても勉強してらっしゃるので、書き込ませていただきました。
なるべく早く治療した方がいいんですよね?
彼を焦らせる為にももっと脅した方がいいでしょうか?
ご意見いただけると助かります。
長文すみませんでした。
717 :
714:2007/10/16(火) 00:38:07 ID:zbXz9ENh0
>>715 どんな病気でも自己判断は危険ですよ。
学校を休んででも病院に行くべきですよ。
>>716 私が発病した時は、鼻血(なかなか止まらない) 股関節の痛み(激痛)
ぶつけてもいないのに股や膝に紫斑 微熱 倦怠感など
の症状がでました。
股関節の痛みがひどく、整形外科にかかり
一通り検査した後、異常なし。(湿布薬)
湿布の効き目なし、4日後に別の病院に。
診察問診で医者が紫斑を発見→血液検査→
血小板数が異常に低い→緊急輸血→緊急入院でした。
あと少し遅かったらかなり危険でした。
もし白血病なら、早く治療を開始したほうが、効き目も
治療も期待できますよ。
718 :
病弱名無しさん:2007/10/16(火) 00:43:59 ID:LfaAfGcTO
>>717 午前中はどうしても抜けられない会議があるので
午後から早退していきます。
719 :
705:2007/10/16(火) 01:09:24 ID:yPnuqBht0
>>706 >>711 そうですか・・・
発熱があったのですが当初は風邪との診断だったそうで、
大きな病院で精密検査に至ったころには手の施しようがなかったそうです。
かといってそれまで何も無かったところからいきなり白血病を疑うこともできなかったでしょうし
避けられないことだったのかも知れませんね・・・
移植した人で再発したら2度目受けようと思いますか?
全身放射線と抗がん剤、無菌室での地獄のような生活をもう1度と思うとぞっとします。
>>720 そうだね、確かにつらい治療だね。でも、2回目の移植がうまくいって、社会復帰
できた人もいるから、頑張ってとしか言えない。
722 :
714:2007/10/16(火) 22:05:13 ID:zbXz9ENh0
>>720 2回目の予定があります。
今、目立った症状がない分、極力受けたくないと
思っていたけど、受けないとGVHDで肝機能が悪くなりつづけ
その他の治療も受けられなくなってしまう危険性があり
今の所、2回目の移植を受ける方向で調整中です。
1回目の移植は口内炎と微熱程度で、吐き気もほとんどなく
全身放射線もやっていません。体のダルさが1週間続いたぐらいかな
すごく順調な移植でした。(精神的には辛かった)
>>716です
>>717さん、レスありがとうございました。
やはり急かして帰ってきてもらいます。連絡をつけるのも一苦労なんですが。
仕事、ビザ、時差と壁がありますが、説得してみます。
私は母親が乳癌を患ったので、もう身近な人間の苦しい顔は見たくない。失いたくない...
このスレの皆様のたくさんの笑顔がみれますように。
スレチ+長文失礼しました。
すいませんちょっとお聞きしたいのですが、慢性の白血病の慢性期で自覚症状が現れた方はいらっしゃいますか?
725 :
病弱名無しさん:2007/10/19(金) 18:07:17 ID:+gqPEr1V0
僕の大切な人が白血病になってしまいました。
医師の診断だと、最初は急性と言っていましたが、
昨日は亜急性ではないかとのことで、詳しい検査をしているところです。
急性白血病と慢性白血病は良く聴きますが、亜急性白血病というのは初めて聞きました。
亜急性白血病というのは、急性や慢性と比較して、どのような特徴があるのでしょうか?
助かる可能性は高いのでしょうか?
726 :
病弱名無しさん:2007/10/20(土) 01:18:17 ID:yQHmESHg0
>>714 急性骨髄性でもグリベックは効くのですか?
知り合いが骨髄異形成症候群になってしましました。
移植にかかる費用は莫大だと聞きますが、費用の問題で移植を受けられない患者ってどのくらいいるのですか?
ちなみに彼は半年前に移植して順調そうですが、もし再発した時2度目の移植をする費用があるのか心配です。
728 :
725:2007/10/20(土) 08:50:07 ID:1ZCjC5tp0
検査の結果、やはり、急性骨髄性白血病らしいです。
医師は、彼女に、治る要素が多くみられるのでがんばりましょうと
言ったそうですが、それは気休めなのでしょうか?
>>728 彼女さんの白血病の種類や状態によると思うので、気休めで言ってるのかどうかはここではわかりません
でも、急性でも治りやすいタイプがあるのは確かなので
彼女さんは比較的予後が良いほうなんじゃないでしょうか。
個人的には若い人ほど治りやすい気がします。
730 :
725:2007/10/20(土) 12:22:26 ID:1ZCjC5tp0
>>729さん
ご意見ありがとうございます。
医師の言葉を信じて、彼女を励ましていこうと思います。
彼女は、家族の前では気丈に振舞っているようですが、
一人になると怖くて泣いているようです。
そんな彼女のことを思うと、僕も涙が出てきます。
治療は楽ではないでしょうが、病気に負けないようがんばって欲しいです。
731 :
714:2007/10/20(土) 15:43:47 ID:7XNoWghI0
>>726 すいません 書き間違えた
急性リンパ性白血病 ALL フィラデルフィア陽性です。
>>731 だと思いました。
有効です。
グリベックは、インターフェロンに変わる急性リンパ性白血病(Ph+ALL)の標準治療薬に成りつつありますよ。
もう成ったのかな?
俺がそうですから。
ただし、臨床データがまだ少ないので、長期的予後については不明だそうですよ。
骨髄移植後のグリベック服用も指針はまだ無く医者と患者の意向で決められるようです。
俺は移植後の服用は断りました。
>>732 ココ見ているとPh+ALLの20前後の人って結構いるもんですね
グリベックは当時薬を飲めなかった自分には地獄のデカさにウンザリしていました
今は慢性GVHDで片目が光以外見えなくなり入院中最悪失明とか眼球摘出とかorz
GVで失明とかもあるの?
>>734 直接的では無いけどGVHDで弱っている所をね
常人で平気な菌やらでも網膜破れそうになる
っていうかなっている
こんな所に書いてる状況ではないかもしれないけど、なんか気を紛らわせたくてorz
736 :
病弱名無しさん:2007/10/22(月) 22:27:24 ID:yvIonNxp0
ちょっと!!!
科学ニュース板みてみ!
医学は進歩してんだなー。期待してるぜ。
白血病のワクチン療法も、進んでるみたいだね。
私らの親の世代の頃には
打つ手なしの不治の病だったんだもんねえ・・・
医学の進歩って凄い。
741 :
病弱名無しさん:2007/10/23(火) 07:39:29 ID:q+FmWre50
問題は、いつ、その新薬ができるか・・・だよね。
1〜2年の内にできるのかな・・・・?
薬ができても、厚生省に承認されるまで何年かかることやら…
743 :
病弱名無しさん:2007/10/24(水) 20:21:40 ID:ShNUiE1PO
MDSです。
肺炎になりました。
医者に死なない?って聞いたら死なないよ、って。
本当に大丈夫なんだろうか。
不安で潰されそうな時、
皆、何して紛らわすの?
744 :
病弱名無しさん:2007/10/25(木) 03:27:33 ID:uX/s4g5OO
私は化学治療中に敗血症になったとき
泣いても笑っても死ぬときは死ぬんだしなぁって思ったら
なんだか自分のことはどうでもよくなって
家族や友達のこれからが幸せであるようにって祈ってたら
回復してたよ。
今はあはたが無事回復出来ることを祈るよ。
不安だろうけど、なるようになるから!
745 :
病弱名無しさん:2007/10/25(木) 17:31:13 ID:eiqyGC3YO
白血病になるのは原因があるのでしょうか?
食生活も関係あるのでしょうか?
書きます
747 :
病弱名無しさん:2007/10/26(金) 22:07:37 ID:EYMDpwnA0
>745
原因じゃないけど病気の前に
氷や豆腐など、味のないものばかり食べてました。
これ異食なのかな?
748 :
713:2007/10/27(土) 01:29:55 ID:T8XVSWuy0
>>714 >>732 レスありがとうございます。
やはり、慢性骨髄性白血病にほぼ間違いがないと今日言われました。
まだ初期の段階であり、高齢(82歳)であることから、担当医にグリベックの服用を進められました。
しかし骨髄穿刺もしておらず、フィラデルフィア染色体の検査もしておらず、
末梢血の検査のみ(どの段階の未熟白血球が増えているのかなどの詳細データはとりましたが)で
グリベックを投与して効果あるのでしょうか?
色々調べてみたのですが、フィラデルフィア染色体が陽性でないとグリベックの適応にならないと書いてあったので。
どなたかお願いします。
末梢血だけでもFISHでPh染色体を確認すればCMLの診断は確実です
82歳に骨髄穿刺はやらないかも
グリベック内服のみでいいんじゃないの?
11才の娘が急性骨髄性白血病と診断されてから二ヵ月半、化学療法3クール目が終わりました。
医師から病名を告げられた時、頭が真っ白になりながら真っ先に思った事、
『本人に知られてはいけない』という事でした。
悲観するまもなく娘を励まし続け、あっと言う間に二ヶ月が経ち外泊できるようになると
少しだけ落ち着きを取り戻せました。
嘔吐や発熱、脱毛はもちろん体重も7キロやせたけど、頑張って退院目指して親子で奮闘中です。
院内学級ってほんとに明るいんですよ。病院にいるのに、病気のことを忘れるみたいです。
同じ病気の子たちと触れ合う中で、本人も気がついてきたみたいなので、病名の告知する事にしました。
今は、決して不治の病では無い事を強く伝えるために。
751 :
病弱名無しさん:2007/10/30(火) 14:19:22 ID:MWFhRh8z0
急性リンパ性白血病と慢性骨髄性白血病にグリベックが効くみたいですが、急性骨髄性白血病に対するグリベックの効果はどうなんでしょうか?
急性リンパ性白血病でもPh染色体陽性にしか効かない。すぐ効かなくなるけど。
慢性骨髄性白血病は100%がPh染色体陽性だから効く。いつ効かなくなるか分らないけど。
急性骨髄性白血病はごく稀にPh染色体陽性があるが、それには効く。すぐ効かなくなるけど。
753 :
病弱名無しさん:2007/11/01(木) 00:24:52 ID:PE8UL4Cy0
色白なのかな?色白の人はキレイだよねー
日焼けしやすいしうらやましい。
総合病院で別の疾患で定期的に肝機能の検査してるんですが
昨日、白血球数値が10.1でした。
医師もちょっと高いよねー?と。
赤血球は458、血小板は33.3でした。
風邪もひいてないし、特にどこか痛いとかありません。
中度移行の虫歯は三本ありますが。
不安で不安でたまりません。
昨晩はこのスレ読みあさりました。
来週、近くのクリニックに採血だけしようか悩んでます。
どなたかわかる方、教えて下さいませんか…?
755 :
病弱名無しさん:2007/11/01(木) 11:35:47 ID:ksLQFpKx0
>>754 その情報だけではなんとも言えないけど、虫歯が原因ってことも考えられる。
いずれにしても、きっちり検査してもらう方がいいね。
>755
やっぱりそうですよね。
小さい子供が二人いるのでまず近くのクリニックで採血してみようと思います。
白血球総数、炎症反応だけでもまずわかれば…
757 :
病弱名無しさん:2007/11/02(金) 09:51:50 ID:XW7juMrj0
>>756 俺の場合、2年前の健康診断で白血球数が1万を超えていて異常と言われたのだけど、あまり気にしていなかった。
たまたま、別の持病で行き着けのクリニックに行ったとき、先生にその健康診断の結果票を見てもらったら、
白血球の多さが気になると言われて再検査したら、今度は正常値だった。
結局、原因不明と言われたけど、ストレスなどで白血球数が上がることがあるのかもよ。
とにかく、検査を受けて、異常があるのかどうかハッキリした方がいいよ。
758 :
ラgたくまチャン:2007/11/02(金) 13:05:50 ID:u6SuWVzyO
>>757 いい意見を聞いた
ありがとう
頭の中にインプットしとく
ありがとう
>754です。
>757
ありがとうございます。
私もそうしてみます。
この、ハッキリしない時間が色々な事想像したりして
本当に不安になってしまいますね。
>>759 別の疾患の定期検査がどの程度の頻度か分からんけど
数ヶ月に1回程度の検査なら次の検査の時に異常があれば〜、でいいかも。
急にぐぐっと体調が悪くなってきたらすぐに検査した方がいいけど。
それまでは体調の変化に気を付けつつ、
とりあえず虫歯治せw
ただし不安が消えないなら、さっさと近所なりで検査受けて不安要素を消すこと。
その不安自体がストレスになっちゃてる可能性もあるわけで。
>760
ありがとうございます。
涙出るくらい励まされました。
半年に一回の定期検査なんですが、
出産などで二年以上ほったらかしでした。
妊婦検診で何度か採血はしてましたけど…。
今回やっと時間取れて定期検査行ったら…という感じでした。
体調自体は良いし、なんだか、風邪ひいてるから
数値が高いんだ…とか割り切れなくて。
心配性で不安いっぱいなので
来週クリニックに相談しに行ってみます!
虫歯も治しますw
私事ですいませんでした。
ありがとうございました!
762 :
病弱名無しさん:2007/11/04(日) 18:19:20 ID:urQQJBCk0
虫歯が原因だろ、これ。
CRPとか検査してないのか?
このスレに、さい帯血移植をした人居ないかな?近々移植をするかも知れないんだけど、
骨髄移植に比べて生着リスクが高い、無菌室で過ごす時間が長い、GVは軽め、程度のイメージがなくて・・・。
>16
提供者側の負担を減らすべき
じゃないと母体数増えんよ
一人で憤ってるおまえがむしろバカ
ていうか学生かな?
765 :
病弱名無しさん:2007/11/07(水) 02:31:41 ID:YS0mf5fiO
先ほど友人より電話。
入院していた友達が亡くなった。
体調がすぐれない人
疑わしい症状が出ている人。
迷わず病院へ行って下さい。
自分自身の為、貴方を大事に思う人の為。
現在治療中の方。
貴方が完治することを心から願う人達の為にも負けずにガンバレ!
白血病でいってしまった友人との悲しい別れを
皆が経験しないために。
ドナー決定しました。頑張ります。
ガンガレ!
768 :
病弱名無しさん:2007/11/08(木) 20:19:15 ID:ANI9UCmIO
23男子
白血球数13500
CRP定量0.05
一年前から白血球が多いと言われます
関係あるかないかやたら背中や腕に吹き出物がでます
病気だとしたらなんでしょうか?
医師はよくわからないと頼りないです
769 :
レイ ◆cArAd/xdAI :2007/11/08(木) 21:24:02 ID:zEYxtJBZ0
うん。一年前から継続してなら
ワンランク大きい病院へ行くとか
ちゃんとした検査を受けるとかした方が。
771 :
病弱名無しさん:2007/11/09(金) 14:31:22 ID:dLlJxd69O
768
772 :
病弱名無しさん:2007/11/09(金) 14:32:55 ID:dLlJxd69O
768
どんな病気が考えられますか?体質的に高いとかありえますか?
ニキビがすごいんですがだからでしょうか?
骨髄ドナー登録して3年。いつかお役に立てることを祈ります
>>768 あのねー、分からないとかいってるような医者なんかに頼ってちゃ
だめだよ
納得できる病院を見つけるのは早ければ早いほどよい
納得するまで血液内科巡りしてきなさい
776 :
病弱名無しさん:2007/11/10(土) 06:48:39 ID:DZTHwHgp0
【社会】日赤のデータベース不具合、骨髄提供3688人登録漏れ
http://news22.2ch.net/test/read.cgi/wildplus/1194617986/l50 日本赤十字社(本社・東京都港区)は9日、管理する骨髄バンク登録者の検索用データベースの不具合により、
昨年11月末から約11か月間、登録していた3688人の骨髄提供者(ドナー)が候補者リストから漏れていたことを明らかにした。
この期間に登録していた待機患者のうち90人は、白血球の型が、これらのドナーに適合していたとみられ、移植の
機会を逃してしまった可能性がある。早急な移植を望む患者に対し、ドナーの善意が日赤の不手際でふいになった形で、
日赤では「深くおわびを申し上げる」と謝罪している。
骨髄バンクに登録したドナーは、今年10月末現在で約29万人いる。このうち、病気や妊娠、海外渡航などの事情が
ある人は、本人の希望する期間、登録を保留することができ、本来は期間終了後、保留が自動的に解除される仕組みになっていた。
バンクには、ドナー個人のデータベースと、患者とドナーの白血球の型が適合するかどうかを検索するためのデータベースの
二つがある。
しかし、日赤が先月16日、システムのチェックを業者に依頼したところ、双方の登録データ数に違いがあることが判明。
調査の結果、検索用のデータでは、昨年11月末以降から先月22日まで、本来は保留が解除されるべきドナー1万688人のうち、
3688人が保留のまま放置されていることが分かった。
白血球の型が適合していたとみられる待機患者90人のうち、68人は死亡するなどして患者登録を抹消していた。
また22人は、登録し続けているが、いまだに骨髄移植手術はできず、うち3人は、さい帯血移植など他の移植手術に変更していた。
日赤では一昨年8月に現在のシステムを導入後、登録者数の増加で、あらかじめ設定していた処理可能量(1日140〜150件)を
超えたことで、不具合が生じたとしている。
http://www.yomiuri.co.jp/national/news/20071109i113.htm?from=main1
777 :
病弱名無しさん:2007/11/11(日) 18:02:54 ID:7OC/FnW+0
>>763 このスレにとてもお世話になったので久々に来てみた。
彼氏が1年半前、骨髄移植したんだけど、移植前治療中にネットで知った人が
さい帯血移植で、同じころの移植だったんで連絡とったりしてたよ。
そのさい帯血移植の人は、一度目は生着不全になってしまったけど
二度目で成功。
本当に二人とも大変な闘病生活だったけれど
今は月一度の通院だけで生活できているよ。
>>763もうまく行きますように!
血中の蛋白がかなり高くてリンパ節も何ヶ所も腫れています。
微熱、倦怠感、腰痛、背部痛などあります。
リンパ腫も疑っています。スレ違いならすいません
>>779 778ですが病院で血液検査は何度もしているのですが、
白血球がちょっと減ってきていて蛋白が高いくらいだと思います。
ただエコーでもリンパの腫れが確認出来ました。
吐き気、頭痛、ふらつきなどもあります。
>780
容態が変わらないなら
総合病院の血液内科の
受診をお勧めします。
不安がなくなるまで
医者めぐりしなさい。
たまには休んで
病院でゆっくりするのも
ありです。
リンパ腫なら生検で一発確定だから生検してもらいなさい
>>781 血液内科は内科で血液内科に回されないと行けないと言われました。
>>782 女なので首に傷付くのはなるべく避けたいと言われ、
血液でもっとリンパ腫が疑われたら生検と言われました。
今は様子見の状態です。
784 :
病弱名無しさん:2007/11/14(水) 09:50:38 ID:tQspT1IW0
普通どの癌でも歳をとってからの発症が多いですが
この血液の癌とも言える白血病で嫌なところは
若い人にも発症するというところです。
10代、20代、乳幼児ですら発症します。
白血病はむしろ年寄りよりも若い人に多い。
しかも癌の中でもかなり怖い部類に入り、
若くして命を落とす事にもなりかねない。
若い人に多いというのが嫌なところです。
急性リンパ性のPh+ですm(_ _)m
2回以上移植を受けた方、いらっしゃいますか?
今現在、1回移植を受け再発。
免疫抑制剤をストップして化学療法で寛解に。
GVHDで肝機の数値が急上昇。現在ステロイドで落ち着いています。
その他、気になる症状なし。元気、元気なんだけど・・・・。
再発の恐れがあるから、完治を目指すなら再移植・・・・。
再移植を受けるかどうか?悩んでいます。
質問です。どなたかご回答よろしくお願いします。
3週間ほど前から微熱があります。
あと1週間前から背中の骨の周りがチクチク痛み、
一部に青胆があります。
あとはよく菌の病気になります。
背中のチクチクした痛みは白血病なのでしょうか。
どなたかご存知の方よろしくお願いします。
>>786 最近この手の質問(こんな症状があるんですけど白血病でしょうか?みたいな)してる人多いけど、
上でも書いてる人いるように、心配なら血液内科に受診するのが一番だと思うよ。
いくら詳しく症状を伝えても、ネットじゃ身体そのものを診ることはできないんだから。
受診しても不安なら、複数の病院にも行ってみるもよし。
ひとつしかない自分の命のためなら、お金と時間は惜しむべきではない。
786です。
ありがとうございました。
そうですよね。一つしかないいのちですから、
まず自分が時間とお金かけて
病院ですよね。実は明日血液検査の結果が出るので、
今回小さなお医者さんでしたので
心配な数値があれば大学病院に行きます。
ありがとうございました。
皆様もお身体ご自愛ください。
白血病て白血球おおいのもゆうんですか?
791 :
satokaママ:2007/11/17(土) 17:31:39 ID:kA9o3cjeO
私は慢性から急性の一歩手前の移行期になりました グリベック増量して様子を見ていますが薬での効果がでてなかった場合移植するでしょうと言われました私と同じような方とかいらっしゃいますか?
792 :
病弱名無しさん:2007/11/20(火) 21:34:05 ID:Mk+CAfdPO
793 :
satokaママ:2007/11/20(火) 22:56:54 ID:0bkEyJzmO
お返事有難うございます 今日病院で検査の結果数値は下がっているが安心はできないので来週にマルクをしましょうと言われました その検査結果次第なんでしょうね(^-^;頑張って飲むしかないんですよね、、、
794 :
病弱名無しさん:2007/11/20(火) 23:20:10 ID:Mk+CAfdPO
>>793 自分は現在グリベック4錠飲んでます。
昨日の検査でbcr-ablでしたっけ?
あれが50%台になっていました。
で、本日入院です。
死にたくはないが、諦めてます。
移植費用とか、移植後の事とか考えるとどうでもよくなります。
この病気になるとどんな症状がでるのでしょうか?
高級車に乗れて彼女ができます
病歴6年半なのに高級車にも乗れないし彼女もできなかったよ…
798 :
病弱名無しさん:2007/11/21(水) 18:59:03 ID:YY2MlZZIO
お前らさ、知ってた?
骨髄移植はもちろん保険適用だから高額医療費で自己負担額だけじゃん!
俺さ、骨髄提供者にかかる入院費用や検査費用は病人側が全額実費負担すると思ってたんだが違うんだね。
助成金とか、所得によって免除とかあるんだね。
免除は大袈裟か…
貧乏人、母子家庭、低所得者に当てはまる俺も移植してみようかと思ってきた。
携帯から長文スマソm(_ _)m
799 :
病弱名無しさん:2007/11/21(水) 19:47:13 ID:EKv6jOhXO
800 :
病弱名無しさん:2007/11/21(水) 22:04:54 ID:YY2MlZZIO
>>798 さらに病院によっては、ケースワーカの方もいらっしゃるので
相談してくださいと 築地の某国立では書いてあったなあ。
お金はなんとかなるよ、応援してるぞ
>>801 俺そこで巨泉が居た頃移植したなぁと振り返ってみる
803 :
病弱名無しさん:2007/11/22(木) 08:57:30 ID:jqyBg4nD0
一応、放射能が原因のひとつですよね。
広島、長崎の原爆の後や、チェルノブイリ原発事故の後、
やっぱり白血病患者が急増したでしょ。
病院の検査で行うレントゲンもごく僅かですが放射能出ますよね。
レントゲン技師の人とかって大丈夫なんでしょうか。
大丈夫じゃない
でもロト6当てて高級外車にのれて彼女ができる
805 :
病弱名無しさん:2007/11/22(木) 13:37:27 ID:wprhjBD/O
骨髄線維症って治るんですかね?
この状態で移植しても助かる確率は低いのかな?
細胞作るスペースが少なくなってるんですよね…
806 :
病弱名無しさん:2007/11/22(木) 18:55:27 ID:Yi/mnMxsO
成人T細胞白血病の人とセックスしたら人から人に感染しますか?
コンドームは必ずしましょう
808 :
sage:2007/11/24(土) 04:13:22 ID:Kn7LBssoO
>>806です。 すみません、感染してから検査はいつ受けれますか?
いつでも検査してくれます。早く近くの大きな病院の血液内科に行ってください。
810 :
病弱名無しさん:2007/11/24(土) 23:47:46 ID:Kn7LBssoO
>>808です。 ありがとうございます。今度病院に行って来ます。 行為から3ケ月以上経っていますが受けれますよね?
>>810 明日にでも、大学病院の血液内科行った方がいい。
うつってるかも
検査結果教えてね。
>>785 ノ
同じ急性リンパ性Ph+で2回移植したよ
結果、後遺症や内臓ボロボロになったが元気で生活してる
上手くいくと信じてがんばれ!
813 :
病弱名無しさん:2007/11/26(月) 07:20:38 ID:uUspNS3GO
今日から30日まで夜8時半からNHKで
白血病の番組あるよ
どこに書いたらいいのか分からないのでスレ違いだったら
ごめんなさい・・・。
先週インフルエンザのような症状があり、病院に行った所、
急性骨髄性白血病と診断されました。。
突然の事でショックがあまりにも大きいんですが、さっそく
抗がん剤の点滴し始めました。
急性と慢性があるようですが、私のタイプは完治するんですか??
白血病というと不治の病のようでとても不安です・・・。
いまや不治の病といわれるものではないので、気をしっかりもって病と闘いましょう。
まずは国立がんセンターあたりのHPで敵である病気について知ることをお勧めします。
そして自分の体については医者と納得いくまで話してください。
>>816 レスありがとうございます。
気をしっかり持ちたいです。ホント目の前が真っ暗でした。
知識が乏しいのでもう少し調べてみようと思います。
>>815 >>814が書いてるけど、ちょうど今夜から教育テレビで白血病の番組やるみたいだから、それも参考にしてみては?
819 :
病弱名無しさん:2007/11/26(月) 21:54:38 ID:ZSLRbTBY0
骨髄バンクで移植したことある人に聞きたいんですが、
ドナー候補が見つかったときって、同じ型のHLAが、
何人います。とか、最終同意にサインしてくれました。
とかいう情報は逐一入るの?それとも、おおざっぱな情報しかもらえないの?
うちの親も今から15年ほど前に急性骨髄性白血病と診断された。
あと少し遅かったら手遅れと言われたけど
すぐに点滴治療に入って段階踏んで1年ほどで治療終了。
今は健康体のハズの自分より元気で毎日2キロほどウォーキングを欠かさない。
今よりずっと環境整備が遅れてて、治療が終わる頃にやっと無菌室が整備されたくらい
だったけど完治したよ。
ちなみに移植はせず化学療法のみ。
決して不治の病じゃない。これ確か。
821 :
病弱名無しさん:2007/11/27(火) 14:26:18 ID:09YaVUrE0
41歳男です。先月の人間ドックで血球数の減少を指摘され
何度かの血液検査を経て骨髄検査をしてきました。
結果骨髄異型性症候群と診断されました。
現状では治療などは行わず3ヶ月ごとの経過検査だけみたいですが
先々の輸血や投薬、移植のことなども説明を受けました。
この先どう転ぶか分からないので気持ちがすっきりしないですね。
822 :
病弱名無しさん:2007/11/29(木) 01:46:09 ID:5NkFauwbO
親戚が非血縁者間での移植をしたんですが、生着せずに
移植失敗らしいのですが、
この場合2回目の移植ってすぐにしないといけないんですか?
生着しなかったドナーさんの骨髄液が入ってる今の状態って危険なんでしょうか?
823 :
病弱名無しさん:2007/11/29(木) 08:03:36 ID:gvlL+pJnO
>>822 移植後、どの位で正着したか、しなかったかって分かるんでしょうか?
>>823 白血球が上がったら性着したことになる。
あとマルクで確認する。
825 :
病弱名無しさん:2007/11/29(木) 20:34:57 ID:PgdaUM2t0
>>824 ありがとうございます。正着したかしなかったかが分かるのは、
日数でどの程度で分かるのでしょうか?
826 :
824:2007/11/30(金) 13:14:54 ID:Nxhbr4suO
>>825 移植の種類にもよると思う。
普通の骨髄移植だと二週間くらいで生着するけど、齊帯血は1ヶ月くらいかかるからね。
医者に聞くのが一番だと思いますよ。
827 :
825:2007/11/30(金) 15:28:33 ID:cXAG+qqe0
>>826 ありがとう。正着したのか気になっています。
患者さんの状況が気になるから、患者さんからの手紙が欲しいなぁ。
828 :
病弱名無しさん:2007/11/30(金) 21:18:06 ID:uMnKcrgRO
腕や足などに青アザ(?)みたいなものができると聞いたのですが、それは何かにぶつかって出来るのですか?それともなんにもぶつかってないのにいきなり出来たりするものなのでしょうか?
もしそのような青アザができた場合元に戻るのにどれくらいの時間がかかりましたか?人によって様々かもしれませんが体験談でいいので聞かせてください。
829 :
病弱名無しさん:2007/11/30(金) 21:22:38 ID:uNjOWrlf0
紫斑が出始めてる時点で、何か他の症状も出てるくらい進行していると思います。
微熱、鼻血が止まらない、関節の痛みなどなど。
831 :
病弱名無しさん:2007/12/02(日) 13:39:01 ID:6BAxsc1RO
移植費用が払えそうに無いんですが、移植は諦めるしかないですか?
親がいなくて親戚が治療費払ってくれてたのですが
もう金銭的な余裕が無いと言われてしまいました。
病院のソーシャルワーカーに相談してみては
だめならトリオジャパンの募金しかないな
833 :
病弱名無しさん:2007/12/02(日) 20:02:44 ID:HI+TTKoi0
>>831 主治医若しくは御親戚から具体的な費用の額を聞いていますか?
>>831 病院に相談窓口があると思いますので、
そちらで相談してみてください。
835 :
831:2007/12/02(日) 22:17:57 ID:6BAxsc1RO
少しややこしいのですが、
仕事を止めてから友人宅を転々としていたので住所不定で
保険証もありません。
なので病院と相談しましたが、貸付金も生活保護も無理だと言われました。
自業自得ですが、貯金ももうありません。
親戚からも見放されそうです。
僕は助かるんでしょうか?
保険証なくてよくやったな。年末ジャンボに賭けろ!
>>835 ホームページなどで呼びかけしてみてはどうですか?
838 :
病弱名無しさん:2007/12/03(月) 22:48:50 ID:qmEo682L0
>>831 そもそも何の病気なんですか?
移植だけが最良の治療ではありません。
839 :
病弱名無しさん:2007/12/03(月) 23:40:19 ID:j53wdLVoO
すいません。
なにもかも無知なので教えてください。
今日主人が健康診断の結果をもらってきたんですが白血球数が11500となっていました。
前回は7000だったんですがこれは白血病と何か関係があったりするのでしょうか?
怪我したり風邪ひくだけで白血球の数は上下するから数字だけじゃ判断出来ません。
関係あるかどうかハッキリさせたいなら病院へ。
841 :
病弱名無しさん:2007/12/05(水) 04:27:15 ID:TadcwZSIO
知り合いが若くして余命宣告されたんだけど、何て励ませば…
2ヶ月前までは発熱をたまに出していたけど普通に仕事してたのに。
842 :
病弱名無しさん:2007/12/06(木) 21:39:37 ID:TLyANQisO
症状がすごく当てはまっている
明日検査に行きます
怖くてたまらない
誰か助けて
↑ なにか、ムカつく!!
844 :
病弱名無しさん:2007/12/06(木) 22:48:27 ID:TLyANQisO
>>843 すみません。
血液検査の結果白血球が3900で、ここのところ首のリンパが腫れていて、毎日38℃ぐらい熱が出るんです。
書き込むのが怖かったんですが、眠れなくて、
それ扁桃腺がはれたただの風邪じゃね?
みなさん、はじめまして。
今日の健康診断で、
白血球数が、10マンオーバー!
慢性白血病だそうです。
めちゃくちゃ元気なのになんで?
って感じですが、これってやばい?
精密検査すぐ受けろって言われて、
今、骨髄液を取り終わりました。
あー、余命、いくらぐらいだろうか?
847 :
846:2007/12/07(金) 18:33:34 ID:ssSfnx0h0
自己レス。
いろいろ調べるとそう悲観することもないか。
とりあえず、薬と共に闘ってみるよ。
ようこそ。
もはや治る病だ。苦難の道だけど、乗り越えることを願う。
移植五年の兄貴より
849 :
846:2007/12/08(土) 09:10:10 ID:x4Fo4GoO0
>>848 レス、どうもです。
深刻な状況ですよって医者に言われて、
ははははって笑い飛ばしたら、
十年前は不治の病だったんですからって。
検査の結果が出て、治療方針等の
説明があるまで、不安たらたらだけど、
治る可能性がゼロではないんだったら、
がんばるしかないですね。
850 :
病弱名無しさん:2007/12/08(土) 20:24:28 ID:OaRrxWzs0
851 :
病弱名無しさん:2007/12/10(月) 01:15:20 ID:JBZL6QCbO
貧乏人でも移植は受けられます。
補助金だか助成金制度があって、収入によって支払い額も違うはず…
非課税世帯なんてめちゃくちゃ安く済むらしいです。
血内の主治医が言ってました。
だから移植頑張ろうって…
852 :
病弱名無しさん:2007/12/10(月) 15:39:32 ID:s3X0FvRf0
原発周辺で小児白血病増大=閉鎖前倒しも−独
【ベルリン10日時事】ドイツ連邦放射線保護庁が9日までに公表した調査結果によると、原子力発電所の近くに住む子供ほど白血病を発病する危険が高いことが分かった。
同庁は、原発と発病の因果関係については明言しておらず、ガブリエル環境相はさらに詳しく調査する意向を示した。
ドイツでは2021年ごろまでにすべての原発が閉鎖される予定だが、今回の調査結果を受けて脱原発の前倒し論も出ている。
同庁によれば、1980−2003年に16カ所の原発から5キロ圏内の住民を調査したところ、5歳未満の子供37人が白血病を発病した。
統計上の平均値は17人で、発病の確率は2倍以上。居住地が原因として考え得るとしている。
12月10日15時0分配信 時事通信
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20071210-00000059-jij-int
hosyu
854 :
病弱名無しさん:2007/12/12(水) 20:01:29 ID:Rtik4dKt0
間違えた、再度、保守w
855 :
病弱名無しさん:2007/12/13(木) 14:27:09 ID:DFEa+IuM0
明日、骨髄検査の結果がでる。
何を言われるか、ちと不安。
856 :
病弱名無しさん:2007/12/13(木) 23:09:09 ID:gTiTqnGHO
良い結果だといいですね。いろいろと不安でしょうが、みんな応援してます!頑張って下さい☆
857 :
病弱名無しさん:2007/12/15(土) 17:28:23 ID:tsyvagej0
>>856 ありがとう。
結果は、慢性骨髄性でした。
今日からグリちゃんを飲みます。
ちゃんと効いてくれよ〜〜!
858 :
病弱名無しさん:2007/12/17(月) 08:48:15 ID:WsEAKVUy0
今のところ副作用なし。
ちゃんと効いてれよ〜!
>>858 私は急性骨髄性です!
先月から1クール目で今無菌室です。
なっかなか白血球が上がらず・・・(;´Д`)ハァ
860 :
病弱名無しさん:2007/12/18(火) 19:55:42 ID:0Ftu//0O0
私も感染症に注意と言われてます。
白血球がなかなか下がらずです。
がんばりませう。
移植して全身放射線して数年、子供は無理だろうと漠然とした話しかしてなくて
射精したら黄色いゼリーみたいなのしかでないんだけど
20代の男子だけどこんなもん?
放射線やる前に冷凍保存するか聞かれたなぁ。
出るもんは出るから子供が出来ないって事はないだろうけど・・・
あんま溜めてると黄色いのが出るのは普通じゃないか?
863 :
病弱名無しさん:2007/12/19(水) 12:48:50 ID:DnW1voll0
体調に左右されて黄色くなることはあるよ。
それが、不妊の原因かどうかはわからんけどね。
本当に子供が欲しいのなら検査をするということかな。
放射線すると黄色いゼリーになるわけじゃないのか。謎だなー。
いかにも精子いないなーwってかんじ
子供の予定もないので射精できるからほっときます。
866 :
病弱名無しさん:2007/12/20(木) 07:55:57 ID:WxCT8il50
おはようで、保守
>>865 不妊かそうでないかなんて精液の見た目じゃわからんぞw
検査受けるときについでに調べてもらったら?
将来設計とか違ってくるかもしれんし。
GVのせいで酸素 車椅子 要介護の俺に嫁ができたら検査するぜ
とりあえず二度と風俗いけないと思うと切ない
俺のぶんまで行ってくれ
869 :
病弱名無しさん:2007/12/22(土) 14:14:57 ID:vHJ/BNcm0
日本テレビでカンニング中島の闘病記的なものをやってるage
870 :
病弱名無しさん:2007/12/22(土) 14:34:26 ID:Vj5XC1IO0
>>869 主治医は虎ノ門の谷口部長だったんだな。
>>868 いやいやいや 医学の進歩はすごいぞ、、将来GV克服できる
薬ができるかもしれん。 うちの親 GVでやはり一時期
車椅子生活だったのだがここの所自分で少しづつ歩けるようになってきたよ。
GVとはGVHDのことですか?
もしそうなら、GVHDと車椅子って関係あるのでしょうか?
それともGVって別のことばですか?
>>861 わたしはずっと昔から黄色いですよ。
色は関係ないんじゃないかな。
移植後に不妊症にならないためにできることって何かあるのかな。
これを食べたほうが良いとか、
毎日マスターベーションしたほうが良いとか。
ちょっとしたことでもいいから知りたい。
結婚の予定も何もないけど、結婚できた多なら子供も欲しくなるだろうし。
私は女で今科学治療中で、うまくいかなければ移植なんですが、
ネットで放射線後に妊娠したとしても、妊娠しても放射線の影響があるので
出産はしないように言われ、卵子・精子の保存は希望をつなぐ唯一の方法と
書いていました。
男性の場合はどうなんでしょう。
874 :
病弱名無しさん:2007/12/23(日) 15:42:30 ID:QH4hOE050
>>873 精子の保存は聞いたことがないなあ
全身放射線照射(TBI)やったら精子が作られなくなるよ。
作られても数が少ないから妊娠させることはできないだろうし
仮に妊娠できても奇形児である可能性はじゅうぶん考えられるね。
その前に性欲も激減するよ。これは女も同じ。
875 :
病弱名無しさん:2007/12/23(日) 15:46:13 ID:QH4hOE050
>>873 命と引き替えだ
精神的にも辛いだろうけど乗り越えて欲しい
移植したらいろいろと合併症が待ってるよ。
俺もかなり苦しんだけど治療から逃げようと考えたことは一度もなかった。
で、今の自分がいる
>>872 GVHDが肺にきて合併症で肺機能の低下を起こして慢性的な呼吸器不全で
車椅子が必要になりました。
精子保存もあるよ。
>>874 多分保存するのは放射線する前だと思います。
よくよく話を聞いたら自然妊娠は不可能でも、人工授精に
なるそうです。今日聞いて、少し安心しました。不安だらけですが。
>>875 命は一番ですよね。精神的には本当辛いです。
合併症というのは、必ずあるんでしょうか?型などは関係なく、
移植後の運という事ですか?逃げちゃいけないですよね。
逃げないで立ち向かうよう、心強くもちます。
今はお元気なんですか?
878 :
病弱名無しさん:2007/12/25(火) 01:52:05 ID:Kjqjg5TX0
精子保存は不妊治療の一つになります。
放射線する前に
精子濃度を調べてボーダーライン以上なら保存。
精子凍結保存料は1回分1年で5250円だった。
2週間くらいかけて数回に分けて採取するのが
良いらしい。
ググレば誰かの体験談が見つかります。
将来使うときがくるかどうか。
オレはその場合は顕微受精とやらになるらしい。
こちらもググレば誰かの体験談が見つかります。
希望にもなるし気休めにもなる。
あとはあなたの闘病しだいです。
879 :
病弱名無しさん:2007/12/26(水) 05:15:04 ID:eAvTlEQeO
リンパ性白血病は治りにくいんですね…
5年生存率10%だって…
880 :
病弱名無しさん:2007/12/26(水) 10:49:47 ID:itnYgY7r0
その10%に入れると信じれば問題なし。
残りの90%だって交通事故とか他の原因が
考えられるし。
グリベッグが出て30%に上がったよ。
五年前はグリベックなんてなかったもんなあ
883 :
病弱名無しさん:2007/12/27(木) 21:08:26 ID:mE8z4iZqO
質問があります。
今日の血液検査の結果で、白血球17200、赤血球、血小板がかなり少ないの診断でした。ちなみに、左つまさきの痺れ(5分歩いたくらいで痺れる)、激しい動悸があります。今度骨髄検査をするのですが、これはどんな検査なのですか?
頭パニックで聞いていませんでした。
884 :
病弱名無しさん:2007/12/28(金) 14:30:12 ID:n0bOeomP0
>>883 2週間前に抜かれたおいらがレスw
昔は背骨だったらしいけど、
今は骨盤から骨髄を採取するらしい。
腰のちょい側方にある2cmくらいの出っ張りに、
針を刺して骨髄を採取するよ。
局部麻酔だから痛みはないが、違和感はある。
この検査で骨髄性の白血病ならグリベックでok!
885 :
病弱名無しさん:2007/12/28(金) 20:04:19 ID:sQcD2bJm0
test
886 :
病弱名無しさん:2007/12/28(金) 20:28:16 ID:sQcD2bJm0
>>877 いまのところ再発の兆候なし。
先生からはたぶんこのままだろうって言われてる。
ただGVHDは消えないけど、生活に支障のない程度だから我慢してる。
免疫抑制剤とはもう少し縁が切れそうにない。
合併症というか移植後(移植直後も数年後も)のGVHDは必ず出るよ。
俺の場合、ドナーとHLAが完全一致だったけど、それでも出まくった。
むしろ軽いGVHDは出た方が良いと言われてるからね(いわゆるGVL効果)。
他にも感染症も出てくるし、化学療法のときとは比べものにならないくらいの
病気のデパート状態。
5年後生存率が10パーセントという数字は知らない。
リンパ性の場合、医師は移植前提で考えるからね。
知っている範囲でも移植なしの化学療法(ケモ)だけで10年経過した人もいるし、
移植後5年以上経過している人もいるから、あまり数字にはこだわらないほうがいいかも。
生死を分けるファクターなんて多すぎて、簡単に自分に当てはめることはできないよ。
治療は自分に与えられた課題と心得て一つ一つ乗り越えてほしい。
キツイ課題だけど、一つ一つ片づけていけば、そのうちに退院できるよ。
退院したら患者会の会合なんかに顔を出せば、患者さんや有名な先生の
話が聴けて勉強になるからお勧めだ。
グリベック:
あれは慢性骨髄性のためのものだと認識していたけど、リンパ性にも効くのか?
使用範囲が広がった?
急性骨髄性つっても M0からM7まであって治療法も違うんだけど。
グリベックは慢性骨髄性(CML)っていうか
フィラデルフィア染色体(Ph)に効くんだよ。
Phは急性リンパ(ALL)でも見られることがあって、
ALLのPh+は急性白血病の中でも難治性として有名で、
従来の化学療法での長期生存はまず期待できなかった。
でも、グリベックが出てからは治療成績が改善されつつある。
JALSGのホームページいくと最新の臨床研究とか載ってるよ
888 :
病弱名無しさん:2007/12/28(金) 22:15:24 ID:sQcD2bJm0
>>887 さんくす
俺が受けたプロトコールは2002年版だった(かな?)
新しい情報も勉強してみるよ
889 :
病弱名無しさん:2007/12/28(金) 22:18:41 ID:sQcD2bJm0
>>887 そういえば俺の時もPh陽性だったらグリベック使うって言ってた。
すっかり忘れていた
890 :
877です:2007/12/30(日) 13:05:37 ID:VIhccbUx0
>>886 病気のデパート状態って想像絶しますね・・・。
私はちなみに急性骨髄性のM5です。
移植の詳しい話はまだ始まったばかりまだですが
フルマッチだから完治するという事では無いんですね。
体験記や闘病記などブログなどで読んでいましたが
皆さん移植された方がお元気そうなので、フルマッチなら
完治に近い状態になるんだと勘違いしていました。
>>879 ALL(リンパ性)5年生存率もっとあるよ!
小児だと80%ぐらいだったはず!
ALLの妹(21歳)は5年生存率50%くらいって担当医に言われた
化学治療のみね
年齢が若いと生存率は高いってさ
まぁ生存率なんて関係ねぇ〜
妹は治癒する!って100%の気持ちで思ってる!
携帯からスマソ
892 :
病弱名無しさん:2007/12/30(日) 13:29:08 ID:e2hiHks00
>>890 白血病に完治という言葉はないよ。
再発の確率が下がったと言えるだけで。
フルマッチかそうでないかは移植後のGVHDに関係することで
白血病そのものには関係ない(そのはず)。
たぶん血縁者間の同種移植だと思うけど、それでもGVHDは出るし
GVHDとは別に移植の前処置(大量抗ガン剤やTBI)による
症状もあるから。
落ち着いたと思ったら次の症状が現れて、それが消えたらまた次の・・・
みたいな感じ。
慣れとは恐ろしいもので、どうってことなくなるw
893 :
877です:2007/12/30(日) 14:44:58 ID:bbbnEzTQ0
>>892 >慣れとは恐ろしいもので、どうってことなくなるw
この言葉に安心しました。
何歳の時に発症して、どのような治療経過を
たどりましたか?
あまり多い病気ではないので、質問しすぎで
ごめんなさい。
894 :
病弱名無しさん:2007/12/30(日) 15:45:13 ID:e2hiHks00
test
895 :
病弱名無しさん:2007/12/30(日) 16:03:14 ID:e2hiHks00
>>893 40代だよ
化学療法→同種移植→退院
入院中でも1クール終われば2日くらいから最長で2週間くらいの
仮退院が何回かあった。
入院して最初に感動したのは抗ガン剤がド派手な色をしていることだな。
祭りの屋台で売ってるかき氷にかかってるシロップ。まさにあれだ。
で、出てくるションベンも色つきだ。一日のションベンの量を把握するために
ビニール袋みたいなのに溜めるんだが(蓄尿という)、他の患者の袋も並んでて、
まあカラフルなことw
緑やら赤やら黄色いのやら。 人間のションベンとは思えないよw
抗ガン剤入れてから1週間から10日ほどで白血球数がほとんどゼロ近くになるんだけど
そのあとで赤血球もガクっと下がる。つまり貧血だね。
実はこれが危険!
トイレに行って立ち上がった瞬間に倒れることがあって、下手に頭なんか
打って内出血したら悲惨だ。
血小板も下がってるから血が止まらないし、白血球も下がってるから
手術もできない。
そうならないためにも、看護婦さんに支えてもらったり、
ベッドで尿瓶で用を足すとかしたほうがいい。
896 :
877です:2007/12/30(日) 21:17:18 ID:lUCML03L0
>>895 レスありがとうございます。
私今1クール目なんです。
数値上がるのを準クリーン室でもう1ヶ月も待ってます・・・
遅いなーと先生も困ってますよw
私も抗がん剤一週間しましたが、色は透明だった気がするんですが
見間違いでしょうか?!おしっこも色が濃いけど黄色でした。
蓄尿というのはしませんでした。
今ちょうど数値が600とかで上がり待ちです(;ω;)
897 :
病弱名無しさん:2007/12/30(日) 23:19:38 ID:e2hiHks00
898 :
877です:2007/12/31(月) 08:22:40 ID:zEcLdKao0
>>897 一度1000まで上がったんですが500まで下がっちゃったんですw
ちょっと自分微熱やらを気にしてて、お聞きしたいのですが、みなさん何で白血病だと気付いたんですか?
微熱は何度くらいが出てましたか?
>>899 私の場合は最初肩こりでした。首から肩にかけて
痛くなり、(肩こりにはなった事無かった)その後熱が
39度出ました。熱がきっかけで風邪を疑い、病院へ行き、
たまたま採血勧められて、その日に大きな病院へ入院、
今に至るって感じです。
901 :
病弱名無しさん:2007/12/31(月) 11:25:51 ID:SZc6bS4LO
>>900 レスありがとうございます。
その時の採血はどんな結果だったんですか?
すみませんさげ
>>897 G-CSF投与によって芽球が増えるというので、
積極的には使いたがらない医師もいます。
私もなかなか白血球上がらなくて、とほほだったな
G-CSFは一度も使わなかった
905 :
897:2007/12/31(月) 21:09:47 ID:NnuiJ8Gr0
>>877 さすがに医者じゃないからわからない。
まあ、上がるときは一気に上がるよ(G−CSF使ったから)。
あまり難しく考えないで気長に待ったら?
病室は正月に一時帰宅を許された人もいるだろうから、ベッドが空いてたりしない?
なんか取り残されたようで寂しくなるんだよな
俺のときは消灯時間無視してベッドで紅白見てたよ。
年越しのカップうどん食ってた人もいたな。
年越しにカップうどんかよ。
そばじゃねえのかよ!!
907 :
病弱名無しさん:2007/12/31(月) 21:56:04 ID:NnuiJ8Gr0
>>896 キロサイド大量療法なんじゃないかな?
以前は、キロサイドともう1つを組み合わせるのが普通だったみたいだけど、
今は、若い患者にはキロサイドだけを大量に使うプロトコルもあるって聞いた。
キロサイドは透明で、組み合わせるもう1つのほうがシロップ色ね。
イダマイシン→透きとおったオレンジ
ノバントロン→透きとおった紺
ダウノマイシン→透きとおった真っ赤っか
だったかな?w
2008年まで生きられるとは思ってなかったぜ!
おまいら今年もよろしく。
.あけましておめでとうございます
療養中の皆様、ご家族の方にとって良い年になりますように。
そして、あらゆる難病の完全治癒を出来る日が
一日も早く来ますように
911 :
ノーブランドさん:2008/01/02(水) 01:52:41 ID:tfdXGd7K0
新薬 スプリセルの認可まだなの?
912 :
病弱名無しさん:2008/01/02(水) 05:06:10 ID:G+JAVyaE0
913 :
900:2008/01/02(水) 23:44:37 ID:WLCEpqnS0
>>901 レス遅れてごめんなさい。
80000だった気がします。
今の採血結果はあるんですが、手元になくて・・・。
>>913 レスありがとうございます。
この前まで入院していたのですが医師に「おそらく貴方はいつも白血球数が高い」と言われました。
でも白血病だと9000とかなんですね。そこまではいきません。
白血病などについては言われなかったので大丈夫…なのかな。
お体お大事にしてください。親切にレスくださってありがとうございました。
915 :
病弱名無しさん:2008/01/04(金) 12:28:15 ID:YNYjWj0QO
>>914 間違えました。
×9000
○80000
916 :
病弱名無しさん:2008/01/06(日) 16:31:38 ID:AM6s3n3N0
>>462再登場!!
年末28日マルクの検査結果発表!!⇔悪夢の再発でした。
移植後、1年未満の悲劇の始まり‥当日よりグリベック4錠の服用指示ありました。
もう駄目ですかね‥ドクターからも良い言葉はもらえなかった。
正月早々から、身辺整理始めています。
917 :
病弱名無しさん:2008/01/06(日) 16:58:26 ID:YkYvBqa60
>>916 陳腐な言葉はかけたくないし、頑張れとも言えない。
明日は我が身の俺にとっては貴方の治療結果に期待するのみだ。
918 :
病弱名無しさん:2008/01/06(日) 20:39:07 ID:KbTfQV490
>>916 同じグリベック服用者として、
薬が効くことを祈ります。
919 :
877です:2008/01/07(月) 16:14:53 ID:3rySsI+X0
>>916 そうですか・・・。
私はまだ無菌室から出られず、いい方向に向きません。
もう駄目だと諦めず、お互い頑張りましょう。
スレ通り白血病吹っ飛ばす気持ちで。
>>916 何が効くかは誰もわからない 神のみぞ知る
決してあきらめるな〜〜応援してるよ。
921 :
病弱名無しさん:2008/01/07(月) 23:56:53 ID:Re6LIO7NO
父が急性骨髄性白血病で入院しました。
神戸で有名な病院ってご存知ですか?
神戸在住ではないんですが、先生に聞いたところ
どこの病院でも同じ治療だよとうちの母は言われていました。
外科のように神業を持つ医師のような存在は無いそうですが
移植も可能なドナー認定?されている病院に居たほうが
移植になった際もいいと思います。
私の今いる病院は認定のところではないので、認定のところに
近々転院する予定です。
923 :
病弱名無しさん:2008/01/08(火) 09:01:56 ID:+/cOyxC40
>>921 自分は、神戸在住です。
親父が神大付属に入院してました。
難病だったけど、かなり延命させてもらいました。
実験的な治療も多少、ありましたが、
医師を含め、全力で治療にあたってもらったと感じました。
そんな自分も今は白血病を患ってます。
この病気こそ大きな病院が有効ではないかと思います。
あと、名谷の日赤とかも母親でお世話になり、
よかった印象があります。
がんばってください。
924 :
病弱名無しさん:2008/01/08(火) 14:41:59 ID:Wyj0biEWO
921です
皆さん有り難うございます。
今日聞いたところ
中央病院が候補に上がっているそうです。
治療は抗がん剤を4クール、型はm2型です。型があるのも知りませんでした。
もっとこの病気について勉強します。
皆様が1日も早く回復される事を心より
本当に 本当にお祈りします。
>>921 治療法はマニュアル化されていて、医師による違いはそんなに無いようですよ。
(抗がん剤の匙加減などは、医師の感性によると思いますが)
ただ、設備は病院によって大きく異なりますから、その辺を調べたほうがよいかと?
病院によって、全フロアがクリーン化されてたり、
通常時は大部屋で低菌時だけクリーンルームに移ったり、
低菌時でも、普通の大部屋で枕元に簡易エンビラ置くだけだったり。
あと、入院は長期化するので、家族がアクセスしやすいという点も重要かと。
私の母も、現在AML・M2(転座なし)で入院中です。
M2は寛解率が高い反面、再発率も高いそうです。
母は寛解には成功して、現在は地固め治療を行ってますが、
高齢で移植は不可能なので、今後は再発しないことを祈るしかない状況です。
926 :
病弱名無しさん:2008/01/08(火) 18:07:29 ID:792BLRBy0
白血病の治療では様々な診療科の世話になることが多いので、どうしても大学系のような
病院を選ぶことになります。
CTはもちろんMRTを使うこともあるし、薬の副作用により引き起こされる
合併症で整形外科や脳外科の世話になることもあります。
治療方法は病院ごとに大きな差はないと思いますが、血液疾患の治療だけに
とどまらないので内科医としての腕というか実績は重要と思います。
M2は再発しても治療法が何段階か残されていたと思います。
最後の手段として移植を選ぶと聞いたことがあります。
市川団十郎さんもM2でしたね
>>921 遅レスだけど神戸だと、中央市民、神大病院、西神戸医療センター
移植やってるのは中央市民
日赤は診療所になってしまいました。
928 :
病弱名無しさん:2008/01/08(火) 22:50:53 ID:VZkhy/pH0
921です
このスレを全部読み、一日中インターネットで白血病について調べて
おりました。
お聞きしたいのですが、骨髄移植、さいたい血移植ができるのは
年齢制限があるそうですが、何歳までなのでしょうか?
私の父は65歳です。
929 :
病弱名無しさん:2008/01/09(水) 00:35:10 ID:lYU/fZdk0
遠くの田舎に住む伯母が白血病にorz
10年前に胃癌摘出、5年前に再発、でもまた摘出して元気になって、一応安心していた矢先にorz
こんどは骨髄移植以外に治る見込み無し。抗癌剤を服用して自宅療養の日々らしい。
血液内科が近くにあったそうで、それだけでも田舎だから良かったと言っていた(つД`)
931 :
病弱名無しさん:2008/01/09(水) 23:41:45 ID:TUG961QpO
白血病の最大の予防策って何ですか?
932 :
病弱名無しさん:2008/01/10(木) 00:59:08 ID:5EueEAEN0
>>931 自分なりに得た感想では
禁煙、酒を控える、栄養を偏らせない、十分な睡眠、ストレスを溜めない
こんなところ
私も不規則で偏りがちな生活をしていましたが、
どうも酒・タバコ・ストレスが白血病だと信じられない。
原因は分からないからね〜と担当医にも言われましたが
一体何がこれだ!っていう要因なのでしょうね。
毎日タバコや酒を人より多く吸ってる人も居るっていうのに・・・。
今日母が私を見て泣いてきました。
「何がいけなかったのか」「何が要因だったのか・・・」と自分を責めて
いる母を見てとても辛くなりました。
M3は特効薬があると効きましたが、他の型もどんどん進歩して見つかると
いいですね。。
色々調べましたがM5という型は悪くもなくよくもないと担当医に言われました。
ちょうど半々位と言われてもいまいちピンと来ません・・・。
抗がん剤でいけるか、移植になるか・・・うーん。と言われたんですが、
一体どんな型なんでしょうか?
934 :
病弱名無しさん:2008/01/10(木) 01:24:24 ID:5EueEAEN0
DNAが傷ついて修復不能まで行ってしまった結果だからねえ。
放射線、化学物質、ウイルス・・・・
と考えればきりがない
935 :
病弱名無しさん:2008/01/10(木) 09:20:05 ID:PuMmgTw40
40越えて発症したんだけど、
3年前の血液検査は大丈夫だった。
この3年で、なにか原因になることを
考えてみたけど、思いつかない。
パソコンの電磁波?って一瞬、思ったけど、
自分より浴びてる人はもっと多いだろうし。
身近に放射能かぁ〜?う〜ん。
いったい、なんだろうね。
936 :
病弱名無しさん:2008/01/10(木) 10:14:02 ID:5EueEAEN0
病院のレントゲンやCT、携帯電話、電子レンジでもDNAは傷つくでしょ。
傷ついたDNAも普通は修復されるから病気にならないだけじゃなかったっけ?
937 :
病弱名無しさん:2008/01/10(木) 15:51:43 ID:F6P+9Mx7O
〉929
有り難うございます。化学療法しかないのかと思っていたので安心しました。
父もこの1年はストレスを感じる事が多かったそうで 先生に聞いてみたそうですが 関係ありませんと一言言われたそうです。
でも原因を探してしまいますよね。
938 :
乳:2008/01/10(木) 15:56:33 ID:EUAoDsw10
龍気養生堂
なら、相談にのってくれるよ。
939 :
病弱名無しさん:2008/01/11(金) 18:05:45 ID:FEv8S83M0
保守age
940 :
26歳茨城、女:2008/01/14(月) 01:52:57 ID:CEt2cWPGO
携帯からごめんなさい。先月私の父(64歳)がリンパ性白血病と診断されました。主治医からは病状が出ていないので様子をみましょうと言われました。(しかし貧血気味、口内炎などで病院へ行きました)
でも病状が出てからでは遅い気がしてなりません…。
病状が出るのをおさえる薬を使うには副作用が強いので今は必要無いって感じで…
やはり何ヶ所かの病院で診てもらうべきでしょうか…
なにもかも無知なもので、リンパ性白血病について詳しい方いらっしゃいましたら教えていただけないでしょうか。パソコンが無いので文章が変になっていたら申し訳ないです…本当によろしくお願いしますm(__)m
>926
遅レスですが、確かにこの病気はたくさんの科にお世話になります。
うちがいままでお世話になった科は、
眼科、口腔外科、整形外科、歯科、リハビリテーション科、内視鏡センター、
放射線科・・・はぁ〜。
>>940 ・リンパ性だけでは分からないが慢性なら一般的に進行は遅い
・年齢や持病などによって投薬に耐えられるかという心配があるかも
携帯でネット検索するのは限界あるよ。PC使うか図書館なりで調べた方が吉。
>>940 これを機に白血病について勉強してみては?
俺は親がかかったときネットや図書館で調べたりしたよ。
今でも図書館に行った時は関連本を読んだりしている。
白血病の治療はリスクも高いからな。
しないと助からないからやるしかないってだけで。
進行してないなら何もしないで様子を見るって話しはよく聞く。
940さんのお父さんがその状態なら、むしろ幸せなことだと思う。
病院で告知されたきりで終わりなら
ノートに聞きたいこと、聞かなきゃならないことを書き留めておいて
もう一度病院へ行って「前回は気が動転して〜」って言って
医者に聞いてみるのもいいかもね。んで、今度はちゃんと話をノートに取っておく。
946 :
病弱名無しさん:2008/01/15(火) 09:13:49 ID:ciI+Pz170
保守age
無知ですまさないでどんな病気か少しは自分で調べたほうがいいよ
ガンセンターのHPみりゃある程度あるし、父親が生きるか死ぬかでしょ?
今抗がん剤で1クール目の者なんですが、型の中では
中間位で良くも悪くも無い型と医師に言われました。
再発したら移植のようなんですが、それなら一度目から
移植した方がいい気がするんですが、どうなんでしょうか?
型はM5というものなんですが、そう多くないようであまり
検索してもHITしませんでした。
949 :
病弱名無しさん:2008/01/15(火) 17:26:40 ID:3ztQeH4UO
型に良い悪いがあるのですか?
m2なんですけど どうでしょうか?
950 :
948:2008/01/15(火) 17:38:59 ID:zfFnd2WA0
>>949 担当医に始め聞いたところ、M3という型だと移植以外の方法も
沢山あったりと型によって治療の種類が多いものと限られるものが
あると言われました。あとは5年生存率などを総合して、
中の中位と言われました。
先生に先程、自分と同じ型の人のデータを全部見れたりするのか気になって
聞いたんですが、治療も変わっていくし人によって症状も変わるから
移植のデータは見れるけど治療経過などは見れないって言われました。
色んな人の経過が見れたら参考になりそうな気がしたんですが・・・。
951 :
病弱名無しさん:2008/01/15(火) 18:44:42 ID:3ztQeH4UO
本当にそうですよね。不安で仕方ありません。先生は死に対して慣れてるような気がして(泣)
952 :
948:2008/01/15(火) 19:00:06 ID:zfFnd2WA0
>>951 それは感じます・・・。すっごく。
最初白血病告げられた時も酷い位あっさり言われました。
先生は沢山の患者さんを見ているし、逆に感情的になったら
こっちも不安になるので冷静なのはイイことでもあると思いますが、
死とかパーセンテージとか・・・すっごくあっさり言いますよね。
>>948 最初から移植にしないのは、移植自体がリスクの高い治療であること、
ドナーの数も限られていることが理由ではないでしょうか。
化学療法で治ることも期待できる以上、まずは化学療法を試して、
化学療法で対処できない場合に最後の手段である移植に
なるのだと思います。
化学療法も日々進歩している。
今回のクールで寛解目指せ!!
Ph+CMLの自分は、
細胞遺伝学的完全寛解が目標です。
ここ数年で、白血病の治療は格段に進歩してますね。
不安材料もゼロではありませんが、
確率は高くなりつつあります。
みんなで、吹っ飛ばしましょう。
955 :
948:2008/01/16(水) 16:02:46 ID:+V6NJKXI0
もう2ヶ月クリーン入ってるのに赤血球・血小板が
上がらず、白血球も上がったり下がったりです・・・。
今日は白血球2000位で好血球600位でした。
あまりにも上がるのが遅いので、またマルクするかもです。
不安ですが、頑張ります!皆さんも頑張りましょう!
956 :
病弱名無しさん:2008/01/17(木) 00:53:38 ID:rW9VJtjR0
最近、傷の治りが遅いです
一応血液は凝固はするのですが・・・
検査した方がいいでしょうか
>>956 スレ違い。
質問スレに逝け。
検査に行け。
病院に逝け!
この板に居る連中は医者じゃなくて、
大半が患者なんだから、症状を聞いても
何も判るわけがない。
ってか、釣りかぁ。。。。orz
医者でも症状聞いただけじゃ判らんよw
まぁ一般的な白血病のイメージがそんなもんなんだろうから
たびたび「これは白血病ですか?」って単発質問があるんだろうけどね。
>>956 何か心配があるなら病院行って検査受けてきな。
何もなければ安心できるわけだし
何かあったら検査も無駄にならない。
>>956 不安ならば病院いくことをお勧めしますよ。
私は風邪少し引いたくらいでも後々何かあったら嫌なので
病院行っちゃう派なんですけど。
白血病なった時は尋常じゃない位熱と肩こりに襲われました。
気になるなら病院に行くのが一番だと思います。
自分は急性骨髄性白血病M2に2002年6月にかかり、
事情があって2002年12月に3クールのみの化学療法で、先日無事退院満5年を迎えることができた。
現在再発の気配なし。いつでも希望は捨てちゃだめだな、うん。
961 :
病弱名無しさん:2008/01/18(金) 01:02:31 ID:Y17nlqJn0
妻が慢性骨髄性白血病と診断されました。
婦人科の血液検査で白血球が8万を超えていて、内科に行けと言われたけど、
直接血液内科のある病院に行ったら白血病と言われて白血球も12万に増えていた。
入院してグリベックを一週間飲んだら8万に減ったけど、移行段階に入りかけている
そうなのでこのまま減ってくれるかどうか心配、、、
>>961 心配無用ですよ。
一週間でそれぐらい減れば、
十分、効果あると思います。
私もグリベック服用から
一月経ちますが
11万→5千になりました。
希望をもって見守ってあげてください。
963 :
病弱名無しさん:2008/01/18(金) 18:59:43 ID:5b03173jO
m2型です。
抗がん剤1クールが終わり検査をしたら
あまり良くなっていないらしく 少し変えてまたやり直しをすると言われました。
鬱です。
効果ないタイプなんかなぁ
もうそろそろ無菌室入って2ヶ月です・・・。
白血球2000位で高血球400以下。なっかなか白血球の上がりも悪く
赤血球・血小板も不安定で月曜にまたこれらが下がってたらまた
マルクするかもです・・・。
1クール目で抗がん剤だけで寛解するってちょっと期待したけど、
悪い細胞出てきたんじゃないかって不安でたまらない・・・。
965 :
あい:2008/01/20(日) 09:59:51 ID:C5ypHbaRO
白血病と診断され彼に死んでくれゴミと昨日言われました。
治らないなら自殺しようと思います。ゴミ………
私ゴミ……
966 :
病弱名無しさん:2008/01/20(日) 10:15:29 ID:SEetFePF0
967 :
病弱名無しさん:2008/01/20(日) 19:47:08 ID:7nPmSF/gO
ちりとてちん
968 :
病弱名無しさん:2008/01/20(日) 20:58:14 ID:9OZ6I8bO0
昨日いとこが白血病でなりなりました。
慢性で8年間戦いましたが、無念です。
RH-という特殊な血液なせいで、ドナーが見つからず、骨髄移植出来ませんでした。
これから白血病が治る病気になることを願っています。
私も最初、根治治療なら最初から骨髄移植やってくれと思ったが、
骨髄移植はそんな生易しい治療じゃなかった。
逆に自分は化学療法のきかない特殊なタイプの白血病で、最初の抗がん剤治療が
移植になった訳だが・・・。
移植の結果がこんなことになるなんて。
だから今は、他人に話しをするときは、しないで済むなら絶対に骨髄移植なんて
するもんじゃないと言っている。
>>968 (-人-)ご冥福を・・・
慰めにもならないかもしれませんが、
いとこさんの貴重な経験はデータとして残り
きっと今後の患者さんの治療に生かされると思います。
移植してもその後なんもなくすめばいいけど、QOLがあまりにも低いとそう思うよ。まあ後悔はしてないけど。
障害年金と身障者手帳だけで独りになったらどうなんだ?誰か世話してくれんのか?
書いてるだけで恐ろしいわ
慢性骨髄性白血病の治療は今ほとんどグリベックですよね?
友だちがインターフェロンなんだけどグリベックを避ける理由ってあるんでしょうか。
>>972 効かない体質なんじゃないの?
あと、CMLと診断された当時に
まだグリベックがなかったとか。
それか本人がインターフェロンを
治療として選択したんじゃないかなぁ。
しかし、グリベックは高い。
経済的にお先まっくらだ。
974 :
病弱名無しさん:2008/01/21(月) 21:48:39 ID:wjVBMBkT0
>>973 >しかし、グリベックは高い。
>経済的にお先まっくらだ。
高額医療費の対象にならないの?
なるよ、そうじゃなきゃ払えん
鼻血がよく出る
母鹿児島 父山口
昔から貧血気味
青たんは昔はよくできた
病院行った方がいいかなぁと鼻血出るだび思う
何より最近鼻血がひどくなりつつある
でも歯が歪んでねっこ割れちゃってしみたり血が出るからこれで白血球がひっかかるかも知れない
あと今風邪引いてる
なんかいっそ倒れてくれない限り病院行く気にならんな
これ=白血病っていう症状があればびびらなくてすむのに
質問です
@そういや五年くらい前に倒れた時に病院で採血して白血球の値が高いと言われ、何かウイルスが入って自律神経が乱れて倒れたのでしょうと言われたけど
採血=白血球の形まで見てくれるんですか?(白血病って白血球の形みれば分かるんですよね?)
ド田舎の総合病院で、おたふく風邪にかかったかどうかウイルスの免疫調べるのに採血から二週間程かかるような病院なんですが…白血球の値は即日出ました
これで形まで見てくれてるなら可能性は少ないって事で安心できるんだけど
ちなみにおたふくにかかった時も採血してるから白血球に異常があれば形まで見てくれるものですか?
Aあと倒れた時はコレステロール値が低いとも言われました
よく食べるのに…
白血病とコレステロールは聞いた事がないから関係ないですよね?
とりあえずビビるくらいなら採血に時間かかろうが風邪ひいて鼻血が出ようが病院さっさと行け
頼むから病院行ってくれ
というか病院行けボケ
自分は白血病になってから、
ここに来ました。
白血病だと診断される前は、
なんら症状らしきものはなく
健康診断の血液検査で発見されました。
よく白血病でしょうか?との質問を見かけますが、
ここには、お医者さんはいません。
昨今の血液検査は、短時間(30分〜1時間)で
結果が出ますので、どうか病院に行ってください。
白血病というネガティブな病名が
みなさんを躊躇させてるのだと思います。
どうか恐れず、ここに書いてる暇があったら、
病院へ足を運んでいただきたいと思います。
びびってはいないけど金がないから他の病気でも白血病だったとしても何もできない
ちなみに親も定年でローンが一千万あるし金がない(´・ω・`)
うちヒビ入って鍵壊れた家に住んでるくらいだからね