白血病を吹っ飛ばせ　2

MDSといってもいろいろ亜型がありますし、
どういう治療だったのかがわかりませんから。

二週間で退院だとしたら、治療は無くて、検査入院ということかもしれませんよ。
輸血だけだったら、そのためだけに病院にいるというのは、
患者にとっても病院にとっても無駄な部分が多いからということでしょうか。

先日友人が熱が出て、話すのもやっとなくらい、頭くらくらで病院に行ったら、赤血球の量が人の倍あると言われ、入院して様子見ましょうと言われたらしいのですが、赤血球の量って白血病と関係ありますか？
大切な人なので、もし何かあったらと不安で眠れないんです…
誰か教えて下さい…

明けましておめでとうございます！
今日はハッピーニューイヤーマルク
今年は新年早々痛い思いをしないといけないのか。
それで治るといいのですが…
今から電車で病院に行ってきます。

合掌

【社会】京都の団体「骨髄提供者に１０万円」計画、移植財団「臓器売買を助長」と抗議も検討
http://news22.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1167556519/

116 名前：名無しさん＠七周年[] 投稿日：2007/01/04(木) 09:20:52 ID:zaZ5cMBKO
だｔ落ち近くになって燃料投下だ！

デラピ代表で有限会社ギガ取締役の山口一広、架空請求詐欺業者に顧客情報漏洩！
ヤフオクで価格操作がバレてID停止！叩けばホコリの出る体のようでｗ

詳しくはここ見れ→ ttp://www.yumenara.com/kaku/data_html/111957099996.html

116 名前：名無しさん＠七周年[] 投稿日：2007/01/04(木) 09:20:52 ID:zaZ5cMBKO
だｔ落ち近くになって燃料投下だ！

デラピ代表で有限会社ギガ取締役の山口一広、架空請求詐欺業者に顧客情報漏洩！
ヤフオクで価格操作がバレてID停止！叩けばホコリの出る体のようでｗ

詳しくはここ見れ→ ttp://www.yumenara.com/kaku/data_html/111957099996.html

121 名前：名無しさん＠七周年[] 投稿日：2007/01/04(木) 15:26:43 ID:FjHc2CSz0
■「骨髄提供者に１０万円」計画、移植財団は抗議も検討
http://www.asahi.com/life/update/1228/014.html
>　骨髄移植推進財団（東京）は２８日、京都市の任意団体が骨髄移植のドナーを募り、実際に骨髄を提供した場合に１０万円を支払う活動を計画しているとして、
財団の骨髄バンク事業とは一切関係ないとする声明を発表した。来年１月にも厚生労働省と協議し、団体に事業内容の説明を求めたうえで、抗議なども検討するという。
(後略)

■骨髄ドナーのサポートで白血病に取り組むデラピ
http://npo-dlp.jp/

＞特定非営利活動法人デラピ
＞
＞理　　　事 ： 山口　一広　　　（NPO法人デラピ/代表理事）
＞中川　祐二　　　（有限会社ギガ/役員）
＞中村　友佳子　 （NPO法人デラピ/事務局主査）
＞監　　　事 ： 東山　友子　　　（有限会社ドットコム/役員）
＞顧　　　問 ： 木村　泰文　　　（木村税理士事務所　所長）
http://npo-dlp.jp/profile/index.html

■＞架空請求データベース
＞
＞morinokumasan614jp・pink_lionjp・野生の王国・有限会社ギガ全て同経営ですね。
＞わたくしだけかと思いきや、他にも同じ方がおられるようですね。
＞証拠はそちらからの落札商品送付業者の送り状の発送元が全て共通しています。
＞（morinokumasan614jpで落札したモノとpink_lionjpで落札したモノを保存してますので確たる証拠は有ります。
＞送り主は滋賀県草津市○○１丁目７−１　山口　一広で共通。（佐川急便伝票より。）プラス同封されていた納品書も共通。）
http://www.yumenara.com/kaku/data_html/111957099996.html

【社会】京都の団体「骨髄提供者に１０万円」計画、移植財団「臓器売買を助長」と抗議も検討
http://news22.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1167556519/

ちょっと聞いてくれ。

俺、数ヶ月前に彼女できたんだよ。
その当初から体が弱いって聞いていて、具体的に聞いても
「貧血のちょっとひどいやつ」としか言ってくれなかったんだ。
あまり深く気にせず交際を続けていたんだが、
2ヶ月前に急に具合が悪くなったらしく入院してしまった。

経過は良好に向かったらしいけど、やっぱり具体的には教えてくれない。
ただその時に言いにくそうに教えてくれたのが、
「今回は低確率の運で助かった。しかし数年以内の再発率は50％。
けど自分の病気は実質再発率100％みたいなもの」って教えてくれて、
「多分オマイが考えてる通りの病気」って言われたわけよ。
あと「次再発したら絶望的」とも言っていた。
それでもやっぱり病名を確認することができない。

けど入院生活の事や体調の詳細、症状を聞く限り、
血液の病気（白血病にも色々タイプがあるらしいんで
あえて漠然とした表現にしている）で間違いないと思ってる。
けどハッキリと病名を調べる方法がない。
多分本人に聞いたら教えてくれるんだろうけど怖くて聞けない。
俺自身受け入れる覚悟はできてるんだが何故か聞けない。

ちなみに彼女は二十歳。
俺に何かできることはないでしょうか？
参考になる医学書やらサイトやらあるのなら教えてくれ。
マジで頼む。

みなさんが良くなるように祈ってます。応援しています。

>>953側にいてあげるだけでいいと思う。私は病気になり彼は去っていきました。病気のせいだけではなかったと思うけど。逆に彼が同じ病気になったらきっと私は気が狂う。自分で良かったと思います。

はじめまして、白血病と判って一年がたちました。
僕には、５年付き合ってる彼女がいますが、ただ普通に接してくれてる事がうれしいです。

だから彼女からちゃんと打ち明けてくれるのを待った方がいいんじゃないかな？

>>956
素敵な女性と出会えて良かったですね。
私は別の癌を患ってましたが、普通に接してくれる人は
とても大切に思います。私は片思いですが・・・
その好きな人もいつも通りに接してくれて、
入院中も励ましてくれました。

955です。>>956さんステキな人に巡り逢えましたね。病気に負けないで！応援してます。私は沢山諦めてきました。でも側にいてくれる人がいたら小さな幸せを感じる事もできる、辛い治療も乗り越えられると思います。

>>953
もしも、病名を知るのが目的だったら、それは彼女から聞く以外に方法はないといえます。
はっきりと病名を調べる方法というのは精密な検査しかありません。
おそらく骨髄穿刺などを行なっているでしょうから、
それから診断はすでにされていると思います。
いくら専門書などを読んでも、診断は出来ません。
おそらく今>>953さんが想定している程度で、
それよりも病名を絞るのは困難だと思います。

ただ、話の感じだと白血病だけとは限らないと思います。
骨髄異形成症候群や悪性リンパ腫など白血病以外にも血液の疾患はいろいろあります。
ここに書ききれないであることもあるでしょうから、これ以上私には何もいえません。
とはいえ「考えている通り」ということはある程度有名な病気だということでしょう。

とりあえず「白血病」などをキーワードに検索してみることがいいんじゃないでしょうか。
家族ではないので、いくら主治医に聞こうとしたって何も教えてくれないでしょうから、
とにかくできるかぎり自分自身で調べてみることです。
本については、本屋に行ってもほとんど置いてありませんから、
アマゾンなどで注文するしかないと思います。
お薦めの本などもいろんなホームページで書かれているはずです。

>>953本人です

みなさん色々な意見ありがとうございます！
レスをくれた方一人一人にレスを返そうと思ったんだけど、事態が急変してそれどころじゃなくなった。

今日深夜に自発呼吸ができなくなって集中治療室に入ってたらしい。
朝電話したら普通に出てくれて教えてくれた。
今はもう大丈夫らしく、昼前にもメールでだいぶ具合が良くなったってきた。

けど、今日医者が自宅に電話をして両親揃って来てもらって話したい事がある、って言ったそうだ。
こういう自発呼吸ができなくなる症状って大事なのか、そうでもないのかどっちなんだ？

なんか大事なんじゃないかと思うと、仕事に全く集中できず、トイレにこもりっぱなしだった。

病名に関しては昨日ようやく教えてくれた。なんかすんなりと受け入れた自分が不思議だったよ。
まとまりのない文章ですまん。
文脈考える余裕もない。
ただ誰かに聞いてほしかっただけ。

家族の為にドナー検査を受けます。
正直、不安でいっぱいです…

>>961
検査の結果、型が適合して、いざ造血幹細胞採取ってなっても、家族間だと今は抹梢血採取が主流らしいから、そんなにビビることはないかと。
去年私も抹梢血採取やりましたが、特にグラン(白血球増やす薬)注射での副作用も出ず、針を刺される当たり前の痛み以外は、何事もなく順調に採れました。

白血球を薬で増やす方法をしたドナーが後日白血病になった例があります。
なのでドナーは５年間の追跡健康診断をするそうです。
つまり、ドナーのリスクとして自分も発症する危険可能性があるそうです。

>>763
正確にいうと健康診断ではなく、郵送されるアンケート形式による採取後五年間の追跡調査です。
現況日本では、抹梢血採取が選べるのは肉親間に限られていますが、上記調査で安全性が確認され次第、米国の様に骨髄バンクのドナーでも、骨髄液直接採取か抹梢血採取を選べる様になるでしょう。
今だ白血病の詳しい原因が解明されておらず、逆にいえば１人／２５０００人の確率で誰でもかかるリスクがあるので、実際、統計的に見てもグランを打った⇒発症した…人の数の方が少ないのではないでしょうか？

>>964
たしかに。
考えたこともなかったけど、統計学的にそうだね。
そういうのを考慮に入れない議論は意味がないということか。

すいませ〜ん。アンカーおもいっきり間違えました(汗)。
因みに、私は採取後退院した翌週に風邪を引いた(たまたま流行っていた)以外、採取後四ヶ月経過の現在、すこぶる元気です。
齢、四十越えてますが…(笑)。

あとは家族への移植が無事なされ、その後の経過を踏まえて白血病を吹っ飛ばせるその日まで、一緒に頑張って行こうと思います。

ドナーが白血病になった例は1／10000です。

骨髄異形成症候群から急性骨髄性白血病に
移行した場合は、「予後不良」って本当？

8日から入院して、12日に今夜持たないかもと言われて
病院から家に帰ってきた猫がまだ頑張って生きてくれている
5日くらいから調子が悪くて、エサも水も殆ど口に出来なかったのに
15日の明け方から急に自分でエサを食べて水も飲めるようになった
もしかしたら助かるのかと思って病院に電話したら
今は一時的に元気なだけでもう助からないと言われてしまった
家で看取ると決めて病院から連れて帰って来た時は
どうにか死を受け入れる覚悟が出来たけど
今の元気な姿を見ていると、どうにも覚悟が出来なくて辛い
いつ逝ってしまうんだろ

>>967
その数字はさばを読んでますね。

>>968
MDSそのものが化学療法に不応であることが多いのですが、
MDCから移行したAMLも同じく化学療法に不応であることが多いのです。
ただし、MDSの患者の多くが高齢者であることも理由のひとつといわれておりますので、
それだけでは予後不良であるとは言い切れません。
ただ、一般的にMDSから移行したAMLは予後不良と書かれています。

>>968
うちがそうだったよ　予後不良なので、、、あきらめろみたいなこともいわれたし。。
でも今元気ですよ。

>970
>971
レスありがとうございます。
父親（50歳）がＭＤＳからＡＭＬに移行して、
先日から入院を始めたもんで・・・。
真っ暗闇から希望の光が見えたって感じです。

>>972
うちは　MDS　RAEB-Tから　急性転化だったよ。
抗がん剤もあまり効かないだろうといわれてたのだが
一回でカンカイになり、移植（ミニ）にこぎつけました。
ただ一年くらいたったときに先生に　○○さんはここまで来られないと
思ってましたよ〜〜と　さらっといわれた。　その親も
移植して5年目65歳。色々あるけども、なんとかなってます。

>>972
連続だけど、私も同じだったよ　どの医学書をみても　予後不良。
真っ暗闇だった。　でもここの初期のほうで誰かがいってた言葉。
＜夜明け前が一番暗い＞　これがすごく励みになりました。
これからお父様の戦いの始まりだよ、　薬のせいで　とんでもないこといってきたり
八つ当たりされることもあるだろうし、治ることを信じて　いきましょおお〜〜。
ここのみんなも応援していますよ。
　

>>972
50才でしたらまだお若いですから、体力もおありでしょうし、
化学療法や造血幹細胞移植などの強力な治療に耐えられる可能性が高いでしょうから、
その点では不安がらなくていいんじゃないでしょうか。
MDS以外にも様々な因子で持って判定するのですから、
たった一つの点だけで予後不良と思い込むことだけはなさらないでください。

２０００年ごろだったかな、
ワイドスクランブルって番組で取り上げられてた
白血病で亡くなった（享年８歳くらい？）男の子の名前、知りませんか？
母一人子一人で、母は迷った末息子に余命を宣告するという
とてもセンセーショナルな内容でした。
もし詳細知っている方がいたら教えてください。

無菌室に入る期間ってどれくらいでしょうか?

白血病は骨髄移植したら治るんですか？

移植後は普通の方と同じくらい生きられるんですか？

>>978
ググレカス

>>978
移植したら完治するとかそういうたぐいの病気じゃないからね…

>>978
骨髄移植して、患者さん全員が完治するとは限らないよ。

移植をする人は、何もしないと死を待つだけだから
生きられる可能性がある骨髄移植に希望を託して
いるんだよね。
※実際に移植をした人が言っていました。

白血病は簡易的な血液検査（内容は忘れましたが代表的な８項目程度）で判断
出来るのでしょうか？それとも白血球数の異常が分った時点で、特別な血液検査
を受けないと医者は判断できませんか？検索したのですが情報が錯綜していて
分りませんでした。恐縮ですが教えて下さい。

>>982
特別な検査をして診断する。
簡易的な検査は病気の疑いがある人を見つける検査。特に腫瘍関係はそういう検査だけでは診断つかないと思う。
白血球が増えた原因が感染症の場合も多いしね。

>>983
ご丁寧にありがとうございました。

また眠れないので投稿しました。
私はCMLが発覚してから4年程たちますが…
未だに色々な事を考えてしまい不安になって
心臓がドキドキして眠れない日々がよくあります。
皆さんも不安で眠れなくなる事もあると思いますが…
そんな時はどんな対策をとっていますか？
私は処方されてるデパス（不安を無くす安定材）を飲んで何とか落ち着かせていまが…
本当は薬などに頼りたくないです…
他に良い不安解消方法があったら参考にしたいと思っています。
何かありましたら教えて下さい よろしくお願いしますm(__)m

どなたか、3/3同窓会行く人いますか。

>>985
私の場合、静かで落ち着く音楽を聴いてまったりしてから布団に入ってます。
私のよく行くサイトのMIDIコーナーで音楽が公開してますので、そこで音楽を聴いて
そこで気に入ればＣＤショップでＣＤを買ってみればいいと思います。

アドレスは
http://www.anime-bbs.or.tv/taize/
です。
ちなみにそこの管理者のブログから知ったけど彼もＣＭＬらしい。
2人とも早くよくなってほしいです。

１週間くらい前に急にタラタラと鼻血が出て
少ししたら止まるんだけど一日置いてまた出たりします。
金曜日に近くの病院で血液検査などをしてもらったのですがここではわからないから、と
少し大きめの病院を紹介してもらい月曜日に検査入院する事になりました。
鼻血は小学校以来今回初めて出ました。
体も少しだるくて眠気もあります。
私は白血病でしょうか？
もし白血病なら土日に家でゆっくりしてる場合じゃ無いのでは、と不安です。

即出だったらすみません
白血病の検査っていくらくらいかかりますか？

ここ一年で鼻血がよく出る様になり、最近はアザ等(ぶつけた覚え等ないのに)気付いたら出来ています
貧血は数年前からありました…

不安なので検査するか悩んでるんですが、熱等はないので違うかなとも思います
ただ鼻血の量が増えて来たので…この程度の症状で白血病じゃないかと言うのも恥ずかしいんですが、念のため検査受けたいんで、だいたいでいいので教えて下さい

初めて書き込みをさせてぃただきます。
今年に入って急性白血病(M7)と診断され､今入院してぃます。
種類によって移植した方がぃぃとかぁるんですか??
良かったらまたちょくちょく来ます☆

>>989
とりあえず普通に血液検査すればいいのではないですか？

>>987
情報ありがとうございます。
オルガンの優しい音色とても安らかな気持ちになれました。
まだ数曲しか聴いてないので私も色々と聴いてみようと思います。

>>987
リンク先においらも行ってきたよ。
MIDIは癒されるね。テゼからの手紙もいろいろ考えさせられた。
で、思うのはそこの管理者のブログってどこ？

リンク先でブログを見つけることができなかったので、ちょっと聞いてみたかっただけ。CMLを抱えながら音楽活動（？）とでもいうのかな、やってる人はすごいですな。

>>993
ごめん。彼のブログはＨＰのトップから行くのです。トップのアドレスは
http://www.anime-bbs.or.tv
です。
ちなみにそこの管理者は2ちゃんはやってないことをメッセンジャーで話してた。
彼にこの書き込みを教えようか？まあ別にどうでもいいけど…

新薬の開発は進んでいるかな？もっと医学が進歩して欲しい！

>>994
2ちゃんで勝手に個人サイトをさらさないほうが…