筋萎縮性側索硬化症/ALS◎その3
筋萎縮性側策硬化症/ALS◎運動ニューロン疾患/MND 2
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1123176413/
筋萎縮性側策硬化症/ALS◎運動ニューロン疾患/MND
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1095318759/
ALS患者・家族、周囲の人々の情報交換ができればいいと思います。
「痩せた・ピクつく・苦しい」等の症状だけで、「ALSですか？」の質問は×。
ここはALS診断をするスレではありませんので、不安な方は病院または下記スレへ。
今すぐに答えを知りたい質問はこちらへ６
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1154162073/
何の病気か分からない症状質問スレPart16
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1153600882/
スレ立てるまでもない質問はこちらへ
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1146755150/
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1123176413/
筋萎縮性側策硬化症/ALS◎運動ニューロン疾患/MND
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1095318759/
ALS患者・家族、周囲の人々の情報交換ができればいいと思います。
「痩せた・ピクつく・苦しい」等の症状だけで、「ALSですか？」の質問は×。
ここはALS診断をするスレではありませんので、不安な方は病院または下記スレへ。
今すぐに答えを知りたい質問はこちらへ６
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1154162073/
何の病気か分からない症状質問スレPart16
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1153600882/
スレ立てるまでもない質問はこちらへ
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1146755150/
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お疲れー、ありがとう。
3 ：りゅう：2006/07/31(月) 18:53:46 ID:2oZzPEVq
前スレにもあったけど、今日の読売オンラインより。
難病ＡＬＳの進行抑える動物実験に成功…米大学
【ワシントン＝増満浩志】全身の運動機能がまひする「筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）」の症状の進行を遅らせることに、
米カリフォルニア大サンディエゴ校のドン・クリーブランド教授らが動物実験で成功した。
研究チームは、ＳＯＤ１という酵素が異常だと、これが脊髄（せきずい）にあるミクログリアという免疫細胞を傷つけ、
ＡＬＳの症状の進行につながることを解明。
この酵素の生成に働く特殊なＲＮＡ（リボ核酸）を阻害する物質（アンチセンス）を合成した。
アンチセンスを、ＡＬＳの症状を人工的に発症するようにしたラットの脳に生後６５日で注入したところ、
ラットは生後９５日でＡＬＳを発症した。
通常は平均で発症２７日後に死亡するにもかかわらず、アンチセンスを注入した場合は、症状の進行が遅く、
平均で３７日後まで生き延びた。
脊髄など中枢神経への薬剤注入はポンプを体内に埋め込む方法が鎮痛用にすでに実用化されており、
研究チームは「１年以内にヒトを対象にした臨床試験を始めたい」と話している。
（2006年7月31日11時3分 読売新聞）
http://www.yomiuri.co.jp/science/news/20060731i202.htm
難病ＡＬＳの進行抑える動物実験に成功…米大学
【ワシントン＝増満浩志】全身の運動機能がまひする「筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）」の症状の進行を遅らせることに、
米カリフォルニア大サンディエゴ校のドン・クリーブランド教授らが動物実験で成功した。
研究チームは、ＳＯＤ１という酵素が異常だと、これが脊髄（せきずい）にあるミクログリアという免疫細胞を傷つけ、
ＡＬＳの症状の進行につながることを解明。
この酵素の生成に働く特殊なＲＮＡ（リボ核酸）を阻害する物質（アンチセンス）を合成した。
アンチセンスを、ＡＬＳの症状を人工的に発症するようにしたラットの脳に生後６５日で注入したところ、
ラットは生後９５日でＡＬＳを発症した。
通常は平均で発症２７日後に死亡するにもかかわらず、アンチセンスを注入した場合は、症状の進行が遅く、
平均で３７日後まで生き延びた。
脊髄など中枢神経への薬剤注入はポンプを体内に埋め込む方法が鎮痛用にすでに実用化されており、
研究チームは「１年以内にヒトを対象にした臨床試験を始めたい」と話している。
（2006年7月31日11時3分 読売新聞）
http://www.yomiuri.co.jp/science/news/20060731i202.htm
初代スレの過去ログです。
筋萎縮性側策硬化症/ALS◎運動ニューロン疾患/MND
http://220.254.5.211:8000/2ch/life7_body/1095/1095318759.html
筋萎縮性側策硬化症/ALS◎運動ニューロン疾患/MND
http://220.254.5.211:8000/2ch/life7_body/1095/1095318759.html
連投ごめんなさい。
こちらが初代スレで>>4が2代目です。
【ピクピク】 ひょっとしてＡＬＳ？【恐怖】
http://220.254.5.211:8000/cgi-bin/dat2html/dat2html.cgi?life6/2/body/1068302105/
こちらが初代スレで>>4が2代目です。
【ピクピク】 ひょっとしてＡＬＳ？【恐怖】
http://220.254.5.211:8000/cgi-bin/dat2html/dat2html.cgi?life6/2/body/1068302105/
保守です。
8 ：ひろし：2006/08/02(水) 21:29:55 ID:9TPz3MOw
ＡＬＳと共に生きている方に質問があります。
皆さんは普段 ちゃんと眠れているのですか？
私は最近、夜は全く熟睡出来ません。
普段寝る時、腹式呼吸をしているのですが、
２～３時間経つと、まるでお腹に心臓があるかのような
動悸と共に目が覚めてしまいます。
自分なりには、ＡＬＳによる筋力の低下で
腹筋が弱くなってしまったものと勝手に分析しています。
（でも、これ以外に思い当たるがふしがありません）
「胸式呼吸に変えれば」という意見もおありでしょうが、
長年の習慣ですので、そう簡単には変わりません。
私は、どうすればいいのでしょうか？
体力的にも精神的にも、本当に毎日きついです。
皆さんは普段 ちゃんと眠れているのですか？
私は最近、夜は全く熟睡出来ません。
普段寝る時、腹式呼吸をしているのですが、
２～３時間経つと、まるでお腹に心臓があるかのような
動悸と共に目が覚めてしまいます。
自分なりには、ＡＬＳによる筋力の低下で
腹筋が弱くなってしまったものと勝手に分析しています。
（でも、これ以外に思い当たるがふしがありません）
「胸式呼吸に変えれば」という意見もおありでしょうが、
長年の習慣ですので、そう簡単には変わりません。
私は、どうすればいいのでしょうか？
体力的にも精神的にも、本当に毎日きついです。
>>8
それはたぶん精神的なものでしょ。
腹筋弱って動悸で目が覚めるなんてないと思うし・・
眠りながら腹式呼吸なんてしないっしょ。
腹式って意識してできるもんだしね。
呼吸は、腹式といえども肺でしてるんです。
とにかくどうしてそうやって、ALSって決めつけてるの？
そんなにALSになりたい？
もしほんとうにそうだったとしたら、いろいろアドバイスなり愚痴を聞くなりできるけど、
今は何もしてあげられないよ。
それはたぶん精神的なものでしょ。
腹筋弱って動悸で目が覚めるなんてないと思うし・・
眠りながら腹式呼吸なんてしないっしょ。
腹式って意識してできるもんだしね。
呼吸は、腹式といえども肺でしてるんです。
とにかくどうしてそうやって、ALSって決めつけてるの？
そんなにALSになりたい？
もしほんとうにそうだったとしたら、いろいろアドバイスなり愚痴を聞くなりできるけど、
今は何もしてあげられないよ。
10 ：病弱名無しさん：2006/08/03(木) 11:45:55 ID:beFqLS2d
りゅうさん、ひろしさんてたしかALS患者さんだったと思いますよ・・・
確定はしてないんでしょ？
ALS疑い前提での検査もまだだと、ご本人は言ってました。
ALS疑い前提での検査もまだだと、ご本人は言ってました。
言い方きつかったらごめんね。
でもね、ひろしさん。
まだ決まった訳じゃないんだよ。
体の不調を、なんでもかんでもALSの症状に当てはめて考えちゃだめだよ。
他の病気になっちゃうよ。
きちんとした神経内科か神経病院で再度検査してみたらいいと思う。
話はそれから。
でもね、ひろしさん。
まだ決まった訳じゃないんだよ。
体の不調を、なんでもかんでもALSの症状に当てはめて考えちゃだめだよ。
他の病気になっちゃうよ。
きちんとした神経内科か神経病院で再度検査してみたらいいと思う。
話はそれから。
そこです。
まずは信頼できる病院での検査が最初ですよ。
いくら検査して、否定されても本人が受け入れない限り「疑いのまま」です。
ひろしさんの場合、精神的要因も大きい気がしますよ。
ＡＬＳ患者って楽天的な人が多いんです。
泣き笑いは非常に激しいけど、底の部分はしっかり保たれています。
これは何か防衛機能が働いているのかも。
ワタシはＡＬＳ確定まで初診から３年かかったけど、筋萎縮症は早期に確定してました。
まずは受診されるのがよろしいあるよ！！
まずは信頼できる病院での検査が最初ですよ。
いくら検査して、否定されても本人が受け入れない限り「疑いのまま」です。
ひろしさんの場合、精神的要因も大きい気がしますよ。
ＡＬＳ患者って楽天的な人が多いんです。
泣き笑いは非常に激しいけど、底の部分はしっかり保たれています。
これは何か防衛機能が働いているのかも。
ワタシはＡＬＳ確定まで初診から３年かかったけど、筋萎縮症は早期に確定してました。
まずは受診されるのがよろしいあるよ！！
ひろしさん、不眠なら医者に眠剤もらえばいい。私はそうしてます。
15 ：病弱名無しさん：2006/08/04(金) 15:43:42 ID:nhyZxQoK
こんにちわ
神経細胞が消えていく音とか聞こえるもんですか？
神経細胞が消えていく音とか聞こえるもんですか？
16 ：ひろし：2006/08/04(金) 19:20:48 ID:ZL1+ydfV
皆さん、アドバイス本当にありがとうございます。
>>9 先日、漢方に詳しい薬局を訪ねて、症状を説明しました。
「それは筋肉ではなく、腸に問題がある」ということで
薬を処方されました。しばらく飲んでみることにします。
>>13 確定までの３年間、どのようなお気持ちで毎日過ごされていたのですか？
早期に確定していたのなら、尚の事、将来の自分に不安を感じたり
憂鬱になる日もあったと思うのですが。
皆さんは、「母親というものは」という詩をご存知ですか？
私はこれを読むたびに涙してしまいます。私は、本当に弱い男です。
>>9 先日、漢方に詳しい薬局を訪ねて、症状を説明しました。
「それは筋肉ではなく、腸に問題がある」ということで
薬を処方されました。しばらく飲んでみることにします。
>>13 確定までの３年間、どのようなお気持ちで毎日過ごされていたのですか？
早期に確定していたのなら、尚の事、将来の自分に不安を感じたり
憂鬱になる日もあったと思うのですが。
皆さんは、「母親というものは」という詩をご存知ですか？
私はこれを読むたびに涙してしまいます。私は、本当に弱い男です。
はじめまして、ALS患者の家族の者です。呼吸器をつけてる患者さんか、その御家族の方に夜間の吸引のことで質問があります。
夜間の吸引の体制（誰が吸引してるとか、患者さんのすぐ横で吸引される方が寝てるとか、だいたい何回くらい吸引してるとか）を、参考までに教えていただけないでしょうか？
わたしの家ではヘルパーさんと家族の者が交代でしてますが、いろんな面でうまくいきません。
答えていただける範囲でけっこうなので、よろしくお願いします。
夜間の吸引の体制（誰が吸引してるとか、患者さんのすぐ横で吸引される方が寝てるとか、だいたい何回くらい吸引してるとか）を、参考までに教えていただけないでしょうか？
わたしの家ではヘルパーさんと家族の者が交代でしてますが、いろんな面でうまくいきません。
答えていただける範囲でけっこうなので、よろしくお願いします。
18 ：ひろし：2006/08/05(土) 05:45:17 ID:oos8QmR/
先日処方された腸の薬が、全く効きません。
昨日の夜も１０時寝た後、ほぼ２時間おきに何度も目が覚めました。
今、朝の５時半です。本当に疲れています・・・
相変わらず、体のあちこちの筋肉がぴくつき
手の甲の肉は落ち、指の細かい震えは止まりません。
私が右手の小指付け根のぴくつきに気づいたのが６月初め。
そしてＡＬＳという病気を知ったのが、６月１１日の日曜日でした。
それから半月の内に、自覚症状と思われるものが次々と現れ
私の不安は日に日に大きくなっていきました。
昨日の夜も１０時寝た後、ほぼ２時間おきに何度も目が覚めました。
今、朝の５時半です。本当に疲れています・・・
相変わらず、体のあちこちの筋肉がぴくつき
手の甲の肉は落ち、指の細かい震えは止まりません。
私が右手の小指付け根のぴくつきに気づいたのが６月初め。
そしてＡＬＳという病気を知ったのが、６月１１日の日曜日でした。
それから半月の内に、自覚症状と思われるものが次々と現れ
私の不安は日に日に大きくなっていきました。
19 ：ひろし：2006/08/05(土) 06:04:46 ID:oos8QmR/
勿論病院へも行きました。ＡＬＳではないことの証明のために。
近くの神経内科を受診。血液検査で甲状腺ホルモンが少し多いと診断。
ＡＬＳについて医師に聞くと、あっさりと「その心配はないね」とのこと。
しかし、不安は消えず大学病院で甲状腺の精密検査。
ここで異常が見つかれば、投薬治療などで病気が治るはず。
と期待を込めたものの、診断結果は「異常なし」
風呂場で自分の裸を眺めた時、上半身のシルエットがちょっと変に思い
触ってみると、胸や肩の筋肉が落ちている感覚が。
普段、力仕事をしているので一番筋肉がついているはずの部分だけに
この時のショックは本当に大きかった。
近くの神経内科を受診。血液検査で甲状腺ホルモンが少し多いと診断。
ＡＬＳについて医師に聞くと、あっさりと「その心配はないね」とのこと。
しかし、不安は消えず大学病院で甲状腺の精密検査。
ここで異常が見つかれば、投薬治療などで病気が治るはず。
と期待を込めたものの、診断結果は「異常なし」
風呂場で自分の裸を眺めた時、上半身のシルエットがちょっと変に思い
触ってみると、胸や肩の筋肉が落ちている感覚が。
普段、力仕事をしているので一番筋肉がついているはずの部分だけに
この時のショックは本当に大きかった。
20 ：ひろし：2006/08/05(土) 06:45:16 ID:oos8QmR/
私は臆病です。ＡＬＳというものを受け入れる勇気がありません。本当に怖いです。
私は欲のない人間です。
「いい家に住みたい」「いい車に乗りたい」「お金持ちになりたい」「出世したい」
といった欲が、何一つありません。
適当に仕事とお金と休みがあって、好きなもの食べて、好きな所出かけて
好きな事が出来さえすれば、それで満足、それが何よりの幸せなのです。
もしＡＬＳになってしまったら、そんな小さな幸せも奪われてしまいます。
神様。私はお金も名誉も何もいりません。ただ本当に普通の暮らしをさせて下さい。
私は欲のない人間です。
「いい家に住みたい」「いい車に乗りたい」「お金持ちになりたい」「出世したい」
といった欲が、何一つありません。
適当に仕事とお金と休みがあって、好きなもの食べて、好きな所出かけて
好きな事が出来さえすれば、それで満足、それが何よりの幸せなのです。
もしＡＬＳになってしまったら、そんな小さな幸せも奪われてしまいます。
神様。私はお金も名誉も何もいりません。ただ本当に普通の暮らしをさせて下さい。
21 ：ひろし：2006/08/05(土) 07:04:35 ID:oos8QmR/
実家には母親と、その兄弟たちの４人が暮らしています。
母は女手ひとつで私を一生懸命に大きくしてくれました。
パートで夜遅くまで働いて、生活費と学費を稼ぎ、私を大学まで卒業させてくれました。
恥ずかしい話なのですが、私は大学受験で１年浪人し、
大学に入ってから２年も留年してしまいました。
その分、母に苦労をかけさせてしまいました。私の為に借金もしたそうです。
それでも母は、私に怒ったことなど、一度もありませんでした。
「お母さんのことは心配しなくていいから、一生懸命勉強しなさい。」
この言葉には、胸がつまりました。
しかし、私は卒業した後も、自分の生活が精一杯で
母に仕送りなど１度もしたことがありません。
結婚することも、孫の顔を見せることも、プレゼントを贈ることも
何一つ親孝行できずに、３６年経ってしまいました。
そんな中、唯一の親孝行だと思っているが「元気で暮らすこと」でした。
たまに電話で話す時も、最後は、お互いの体を大事にしようと言って電話を切ります。
もっと親孝行したいよ。ずっと親孝行したいよ。お母さん泣かせたくないよ。
母は女手ひとつで私を一生懸命に大きくしてくれました。
パートで夜遅くまで働いて、生活費と学費を稼ぎ、私を大学まで卒業させてくれました。
恥ずかしい話なのですが、私は大学受験で１年浪人し、
大学に入ってから２年も留年してしまいました。
その分、母に苦労をかけさせてしまいました。私の為に借金もしたそうです。
それでも母は、私に怒ったことなど、一度もありませんでした。
「お母さんのことは心配しなくていいから、一生懸命勉強しなさい。」
この言葉には、胸がつまりました。
しかし、私は卒業した後も、自分の生活が精一杯で
母に仕送りなど１度もしたことがありません。
結婚することも、孫の顔を見せることも、プレゼントを贈ることも
何一つ親孝行できずに、３６年経ってしまいました。
そんな中、唯一の親孝行だと思っているが「元気で暮らすこと」でした。
たまに電話で話す時も、最後は、お互いの体を大事にしようと言って電話を切ります。
もっと親孝行したいよ。ずっと親孝行したいよ。お母さん泣かせたくないよ。
22 ：病弱名無しさん：2006/08/05(土) 08:42:01 ID:CfE07S5R
ひろしさん、不眠ってつらいですよね。
薬局に行ってお薬を頂いたとの事ですが、
心療内科に行かれてお薬を処方してもらったほうが
いいのではないでしょうか？
薬局に行ってお薬を頂いたとの事ですが、
心療内科に行かれてお薬を処方してもらったほうが
いいのではないでしょうか？
23 ：ひろし：2006/08/05(土) 08:45:54 ID:oos8QmR/
ひろし
＞もしＡＬＳになってしまったら、そんな小さな幸せも奪われてしまいます
そうだよ。とっくに奪われてるよ。
どんだけ自分の足で歩きたいかわかる？
喋りたいかわかる？
自力でトイレや風呂済ませたいかわかる？
でもさ、ここにいるALS患者はそれでも必死で生きてんの。
ALS否定されてもまだ自分はALSだと信じこんであーだこーだ言ってるの聞くと、
本当に頭にくるのよ、正直。
とりあえず、あなたへのレスはこれでやめるわ。
もっと時間たって、それで症状が確実に悪化して
まともにモノが持てなくなったり、 歩けなくなったりしたりしたら、また話そう。
ここではひろしの悩みは解決できん！
＞もしＡＬＳになってしまったら、そんな小さな幸せも奪われてしまいます
そうだよ。とっくに奪われてるよ。
どんだけ自分の足で歩きたいかわかる？
喋りたいかわかる？
自力でトイレや風呂済ませたいかわかる？
でもさ、ここにいるALS患者はそれでも必死で生きてんの。
ALS否定されてもまだ自分はALSだと信じこんであーだこーだ言ってるの聞くと、
本当に頭にくるのよ、正直。
とりあえず、あなたへのレスはこれでやめるわ。
もっと時間たって、それで症状が確実に悪化して
まともにモノが持てなくなったり、 歩けなくなったりしたりしたら、また話そう。
ここではひろしの悩みは解決できん！
25 ：ひろし：2006/08/05(土) 12:08:54 ID:oos8QmR/
りゅうさん、申し訳ありませんでした。。
自分勝手に発言して本当に反省しています。。
私は他人の痛みも、自分の痛みも分からないだめな人間です。
皆さん、ご迷惑をおかけして、申し訳ありませんでした。
もうこのスレッドには書き込みをしないと誓います。
今までアドバイスをして下さった皆さん、
本当にありがとうございました。
自分勝手に発言して本当に反省しています。。
私は他人の痛みも、自分の痛みも分からないだめな人間です。
皆さん、ご迷惑をおかけして、申し訳ありませんでした。
もうこのスレッドには書き込みをしないと誓います。
今までアドバイスをして下さった皆さん、
本当にありがとうございました。
私はそんなにひろしさんが悪いとは思いませんけどね？
27 ：病弱名無しさん：2006/08/05(土) 17:45:25 ID:vpiIPZxC
そんなに悪い人じゃないんだろうけど、36歳にもなったら自分の無邪気さが
どれだけ人を傷つけるかということには想像力が欲しいところだねえ。
どれだけ人を傷つけるかということには想像力が欲しいところだねえ。
>>23
＞寝ている途中で苦しくなって目が覚めるのです
これは睡眠障害の中でも中途覚醒と呼ばれるものです。
睡眠剤は生活の質を高める為に使うものですので
「医師の処方で使う限り」ではもう少し気楽に使っても良いと思います。
で、今の状態でしたら夢・独り言板でスレを立てて語るか
人生相談板で話を聞いてもらうなど（病状ではなく）することも良いかなと思います。
夢・独り言板
http://life7.2ch.net/yume/
人生相談板
http://life7.2ch.net/jinsei/
＞寝ている途中で苦しくなって目が覚めるのです
これは睡眠障害の中でも中途覚醒と呼ばれるものです。
睡眠剤は生活の質を高める為に使うものですので
「医師の処方で使う限り」ではもう少し気楽に使っても良いと思います。
で、今の状態でしたら夢・独り言板でスレを立てて語るか
人生相談板で話を聞いてもらうなど（病状ではなく）することも良いかなと思います。
夢・独り言板
http://life7.2ch.net/yume/
人生相談板
http://life7.2ch.net/jinsei/
29 ：病弱名無しさん：2006/08/06(日) 01:02:05 ID:rTkyZeEM
初期症状に痺れはある？
もう終わってるようですが、一言。
何度か睡眠剤の話が出ていますが、ＡＬＳ患者の方じゃないですよね？
ワタシは以前寝つきが悪くなった時に、眠剤を所望しましたが却下でした。
筋弛緩作用が多少なりともあるからで、筋萎縮で呼吸に不安があれば危険は当然理解できます。
>>29
痺れは何かの結果のはずです。
頚椎とか、関節で神経が圧迫されてるとかの。
ＡＬＳだから痺れるっていうのは、かなり進行して血液の循環が相当悪くなってからだと思いますよ。
何度か睡眠剤の話が出ていますが、ＡＬＳ患者の方じゃないですよね？
ワタシは以前寝つきが悪くなった時に、眠剤を所望しましたが却下でした。
筋弛緩作用が多少なりともあるからで、筋萎縮で呼吸に不安があれば危険は当然理解できます。
>>29
痺れは何かの結果のはずです。
頚椎とか、関節で神経が圧迫されてるとかの。
ＡＬＳだから痺れるっていうのは、かなり進行して血液の循環が相当悪くなってからだと思いますよ。
ALSだが四年ほど眠剤飲み続けてるよ。熟睡できていいよ。
32 ：ころ：2006/08/11(金) 21:11:06 ID:QmMRR3Va
もう一年ぐらい前から歩きにくい症状がでてたけどこの夏１００メートルもあるいたら
しんどくて歩けなくなってきた。
医者には様子を見るようにとしか言われていなかったけど今日病院に行って歩くところを
見てやっとただ事ではないって思ってくれたみたいで検査しましょうと言ってくれた。
長かった・・・
気のせい、気にしすぎって言われ続けてノイローゼの一歩手前。
握力も去年の半分。
バッグ持つのもしんどい。
体のあちこちでピクピク動くし、しんどさはもう我慢できそうにない。
盆明けから仕事休暇とって真剣に検査しょう。
実は話にくい症状も出てきてるんだよね。
舌が回らんというか・・・ 覚悟は出来てるようなきがします。
皆さん仲間にいれてください。
４５歳女性です。 よろしく
しんどくて歩けなくなってきた。
医者には様子を見るようにとしか言われていなかったけど今日病院に行って歩くところを
見てやっとただ事ではないって思ってくれたみたいで検査しましょうと言ってくれた。
長かった・・・
気のせい、気にしすぎって言われ続けてノイローゼの一歩手前。
握力も去年の半分。
バッグ持つのもしんどい。
体のあちこちでピクピク動くし、しんどさはもう我慢できそうにない。
盆明けから仕事休暇とって真剣に検査しょう。
実は話にくい症状も出てきてるんだよね。
舌が回らんというか・・・ 覚悟は出来てるようなきがします。
皆さん仲間にいれてください。
４５歳女性です。 よろしく
33 ：病弱名無しさん：2006/08/15(火) 03:47:35 ID:mGFYYvWp
ころ 宜しくな！ みんな優しいから 大丈夫だよ
34 ：病弱名無しさん ：2006/08/18(金) 04:53:25 ID:Jg0V4BQF
age
35 ：病弱名無しさん：2006/08/18(金) 05:03:25 ID:aknqVLp5
民主党は“全て中国の言う通り”がモットー。
公明党は創価学会とともに日本を朝鮮のものにしようとしてる。
創価学会は日本の大手メディアを間接支配していて、 社民党は朝鮮総連とともに拉致の存在を否定し、被害者の活動を妨害した。
共産党は北朝鮮に関して社民党と同じ。それに加えて反自衛隊・反米である。
朝鮮総連と民潭は日本を解体して朝鮮にしようと参政権を狙っているし、
統一教会は売国政党の社民党を支援している。
☆朝日新聞などは中国と朝鮮の代弁者、つまり日本最大手の売国新聞だし、
日教組は基本理念のレベルから反資本主義・反体制であり、残る自民党にも中国の顔色ばかり窺っている者が潜んでいるのである。
今後は『人権擁護法案』成立を契機に公明党は民主党に鞍替えして連立し、 実質外国人与党が誕生して第二期工作の完結となるのが彼らの筋書きである。 （今、実際にそのように動きつつある）
そうすればあっという間に外国人参政権を成立させて日本の国政は全て
朝鮮人が牛耳り、朝鮮に歯向かう日本人の政治介入する隙間を残さない
新たな制度が完成することだろう。
そしてこれらの売国組織に必ず関与し、彼らの侵略行為の結果において
最も利益を享受する立場にあるのが『在日朝鮮人』である。
http://hisazin-up.dyndns.org/up/src/14540.wmv 在日特権の真相にせまる21.68MiB
公明党は創価学会とともに日本を朝鮮のものにしようとしてる。
創価学会は日本の大手メディアを間接支配していて、 社民党は朝鮮総連とともに拉致の存在を否定し、被害者の活動を妨害した。
共産党は北朝鮮に関して社民党と同じ。それに加えて反自衛隊・反米である。
朝鮮総連と民潭は日本を解体して朝鮮にしようと参政権を狙っているし、
統一教会は売国政党の社民党を支援している。
☆朝日新聞などは中国と朝鮮の代弁者、つまり日本最大手の売国新聞だし、
日教組は基本理念のレベルから反資本主義・反体制であり、残る自民党にも中国の顔色ばかり窺っている者が潜んでいるのである。
今後は『人権擁護法案』成立を契機に公明党は民主党に鞍替えして連立し、 実質外国人与党が誕生して第二期工作の完結となるのが彼らの筋書きである。 （今、実際にそのように動きつつある）
そうすればあっという間に外国人参政権を成立させて日本の国政は全て
朝鮮人が牛耳り、朝鮮に歯向かう日本人の政治介入する隙間を残さない
新たな制度が完成することだろう。
そしてこれらの売国組織に必ず関与し、彼らの侵略行為の結果において
最も利益を享受する立場にあるのが『在日朝鮮人』である。
http://hisazin-up.dyndns.org/up/src/14540.wmv 在日特権の真相にせまる21.68MiB
ＡＬＳの初診から確定するまでに数年かかったって人がいるけど…それって初診の段階でＡＬＳの疑いがあるって言われたんですか？
あの～、みなさんはALS協会に入会なんてされてますか？
入会したらいいのかどうか悩んでます。です。
入会したらいいのかどうか悩んでます。です。
そう、個人の自由なんですよね。
どうなんでしょ、入会しておいて良かった～って事あるんですかね。
それとも、入ってなきゃなくってもいいかな？
程度なんでしょうか(^^;)A
変な質問ですみませんが、今一度教えてくださ～い。。
どうなんでしょ、入会しておいて良かった～って事あるんですかね。
それとも、入ってなきゃなくってもいいかな？
程度なんでしょうか(^^;)A
変な質問ですみませんが、今一度教えてくださ～い。。
40 ：病弱名無しさん：2006/08/21(月) 22:21:02 ID:PhQHugKR
ALSと平山病は同じなんでしょうか？
自分は平山病と言われたんです。リハビリなどしてないのですが、皆さんはどのようにリハビリしていますか？ちなみに右手です。
自分は平山病と言われたんです。リハビリなどしてないのですが、皆さんはどのようにリハビリしていますか？ちなみに右手です。
43 ：病弱名無しさん：2006/08/23(水) 16:48:14 ID:thd32+x4
>>42さん
平山病の場合どのようにしていればよくなるでしょうか？
平山病の場合どのようにしていればよくなるでしょうか？
そうか、情報入手。
確かにそうですね。私すっかり抜けてました(^^;)A
りゅうさん、ありがとうございました<(_＿)>
確かにそうですね。私すっかり抜けてました(^^;)A
りゅうさん、ありがとうございました<(_＿)>
>>36
家族で10年ほど前の話ですが、病名解るまでかなり時間掛かりましたよ。
腕が上がらない、物を掴めない、しびれるような無力感という事からだったので
最初の診断はただの四十肩から、リウマチ、脳梗塞などに変わり
筋電図とったり病院変えたりしてALSと診断出されるまで2年くらいかかりました。
家族で10年ほど前の話ですが、病名解るまでかなり時間掛かりましたよ。
腕が上がらない、物を掴めない、しびれるような無力感という事からだったので
最初の診断はただの四十肩から、リウマチ、脳梗塞などに変わり
筋電図とったり病院変えたりしてALSと診断出されるまで2年くらいかかりました。
17です。
みなさま返信ありがとうございます。
夜間の吸引は、患者も介護者も起きないといけないので、共に寝不足になります。
患者は痰の苦しさもあるので、より辛いと思います。
我が家はヘルパーさんがたまに来てくれるので、わたしはゆっくり寝れる日があるのですが、
患者がぐっすりと寝れる日がないので、つくってあげたいです。
41さんのおっしゃる自動吸引機が本当にあるならば、ぐっすり眠らせてあげれて嬉しいですね。
みなさま返信ありがとうございます。
夜間の吸引は、患者も介護者も起きないといけないので、共に寝不足になります。
患者は痰の苦しさもあるので、より辛いと思います。
我が家はヘルパーさんがたまに来てくれるので、わたしはゆっくり寝れる日があるのですが、
患者がぐっすりと寝れる日がないので、つくってあげたいです。
41さんのおっしゃる自動吸引機が本当にあるならば、ぐっすり眠らせてあげれて嬉しいですね。
49 ：病弱名無しさん ：2006/08/30(水) 18:22:37 ID:jGh6rxLo
age
この病の家族を救おうとしている者です
ほとんどの方がネット等でこの病について調べられていると思いますが
ぼくが調べている中である植物を知ることができ確信に似た希望を抱く今にいたります
大麻という植物をご存知でしょうか
ぼく自身これまで大麻といえば覚せい剤やコカイン等の有害なイメージをしていました
みなさまは大麻と聞いてなにを思い浮かべますか？
もし以前のぼくと同様のイメージを持っているのであれば自身の意思で調べてみてください
最後までぼくの気持ちを読んでくれてありがとうございました。
http://www.iryotaima.org/itjoho.html
51 ：病弱名無しさん ：2006/08/31(木) 23:34:49 ID:caWqRqOh
age
＞私はＡＬＳ患者(PALS)である。私はＡＬＳと闘ううえで有効である可能性があり、
なおかつ PALS の多くが気づいていないこと、つまり医療用マリファナに関する関心
を喚起するために投稿する。
＞私はマリファナの使用を提唱しているのではない。私は他人を害さない限り、人は
健康のための闘いに、何でも使用する権利があるということを主張している。
このメッセージから、なにかを感じませんか。
http://www.page.sannet.ne.jp/grand-ma/d10/alsd1175.htm
53 ：病弱名無しさん：2006/09/03(日) 07:00:05 ID:kMOAeoba
本当にマリファナで治るの？
治るわけなかろう。
気分が多少楽になるくらいかも。
もしかしたら、予防にはなるのかもね。
誰も実証できないと思うけど。
気分が多少楽になるくらいかも。
もしかしたら、予防にはなるのかもね。
誰も実証できないと思うけど。
ALSのバビンスキー反射陽性はある程度症状が進んでからでないと
現れないものなのでしょうか？
現れないものなのでしょうか？
>>55
私はクローヌス症状はあるけれど、バビンスキー反射はありませんよ～。
ちなみにALSの目だった症状は両手の筋力低下のみで、
普通に歩けるといった具合に軽度な状態です。
だから、症状が進んでからでないと現れないというのは、
あっているのかも知れませんね。
私はクローヌス症状はあるけれど、バビンスキー反射はありませんよ～。
ちなみにALSの目だった症状は両手の筋力低下のみで、
普通に歩けるといった具合に軽度な状態です。
だから、症状が進んでからでないと現れないというのは、
あっているのかも知れませんね。
58 ：病弱名無しさん：2006/09/08(金) 14:39:08 ID:hs9Of+0e
ひま・・・
治らないなんて酷いね
筋肉痙攣スレの常連さんがどうしてここに？
ラジカットの点滴で少し元気になった気がする。
62 ：病弱名無しさん：2006/09/12(火) 09:19:31 ID:OmzJjbe7
63 ：病弱名無しさん：2006/09/18(月) 17:00:09 ID:ZHCmjXtU
お知らせでーす。
９月２２日（金）２１：００よりテレビ東京でＡＬＳが取り上げられます。
「輝く命２」です。
http://www.tv-tokyo.co.jp/inochi2/
この前作の再放送も２２日にあります。
１３：３０～１５：３０ 「輝く命１」
http://www.tv-tokyo.co.jp/inochi/
９月２２日（金）２１：００よりテレビ東京でＡＬＳが取り上げられます。
「輝く命２」です。
http://www.tv-tokyo.co.jp/inochi2/
この前作の再放送も２２日にあります。
１３：３０～１５：３０ 「輝く命１」
http://www.tv-tokyo.co.jp/inochi/
み～れ～な～い～orz
66 ：病弱名無しさん：2006/09/22(金) 22:45:23 ID:QUSDmmGQ
今たまたまテレビで見てたんだけど、こめかみで言葉わかるのってスゴイね…
67 ：病弱名無しさん：2006/09/22(金) 22:50:53 ID:w0vAmOv6
もう幹細胞の投入って行われてるんだね…でもやっぱり治らないんだね…
>>66
こめかみで言葉がわかるんじゃないですよ。骨伝導と勘違いされてるのかなｗ
画面の文字にカーソルがＡ→Ｂ→Ｃと自動で動いていて
自分の打ちたい文字のところにカーソルがくると（あの方の場合は）こめかみを動かす。
するとセンサーがこめかみの動きをキャッチしてその文字が打てる。
外国のはなんというのかわかりませんが、日本では「伝の心」というのがあります。
わたしもＡＬＳ患者の家族ですが、ＴＶで見た家族は素晴らしくて涙がでました。
わたしも頑張らないと！
こめかみで言葉がわかるんじゃないですよ。骨伝導と勘違いされてるのかなｗ
画面の文字にカーソルがＡ→Ｂ→Ｃと自動で動いていて
自分の打ちたい文字のところにカーソルがくると（あの方の場合は）こめかみを動かす。
するとセンサーがこめかみの動きをキャッチしてその文字が打てる。
外国のはなんというのかわかりませんが、日本では「伝の心」というのがあります。
わたしもＡＬＳ患者の家族ですが、ＴＶで見た家族は素晴らしくて涙がでました。
わたしも頑張らないと！
倫理的にどうとかっていうのはのけて、
それだけ必死になってでも治したいということですね。
本当に早く治療薬が作られる事を願います。
それだけ必死になってでも治したいということですね。
本当に早く治療薬が作られる事を願います。
ALS・・・まだまだ治らないと思う・・・。
仮にALSの進行をピタッと止めれたとしても変性した神経は元には・・・。
仮にALSの進行をピタッと止めれたとしても変性した神経は元には・・・。
突然ブログでALSの募金活動がにぎわってますね。
なにかあったんですか？
なにかあったんですか？
この病気と診断され1年となる人の友人なのですが…
在宅酸素療法、どうしたら本人に受け入れてもらえるでしょうか。
医師、家族、は今後のことも考えて、ぜひ取り入れることを本人に説得していますが、
本人は受け入れようとしません。しかし、酸素療法を取り入れることは決定しているようで、このまま本人が納得しないまま
話が進んで良いのかどうか。
在宅酸素療法、どうしたら本人に受け入れてもらえるでしょうか。
医師、家族、は今後のことも考えて、ぜひ取り入れることを本人に説得していますが、
本人は受け入れようとしません。しかし、酸素療法を取り入れることは決定しているようで、このまま本人が納得しないまま
話が進んで良いのかどうか。
本人が納得していないのに、決定済み？
ご友人はおいくつですか？
ご友人はおいくつですか？
hosyu!
76 ：病弱名無しさん：2006/10/14(土) 08:55:32 ID:f1UCq7C3
age
age
寒くなってきましたね。
一部ではALSと重金属を結び付けている人もいるようですが、
これって、オカルトですよね？
これって、オカルトですよね？
寒くなってきましたね。最近皆さんここにいないようなのですがどこに行ってるんでしょうか？
書き込みがないので気になりました。これからどんどん寒くなりますから風邪など引かれませんように・・・
父は今年もインフルエンザの予防接種をするようです。
書き込みがないので気になりました。これからどんどん寒くなりますから風邪など引かれませんように・・・
父は今年もインフルエンザの予防接種をするようです。
81 ：病弱名無しさん：2006/10/29(日) 17:23:47 ID:jledHUzm
りゅう氏まだ生きてますか？
82 ：まあ：2006/10/30(月) 12:23:52 ID:sGae40Mq
望さん お久し振りです。(覚えているか不安・・・）
お父様のご様子はいかがですか？
うちの父はほとんどベットの上で生活している状態になりました。
胃ろうの手術をするために入院しましたが、胃に別の病気が見つかり、
胃ろうの手術はできなくなってしまいました。。。
なんとか精一杯の事をしてあげたいと日々考えてます。
最近ここはホントに寂しいですね。
お父様のご様子はいかがですか？
うちの父はほとんどベットの上で生活している状態になりました。
胃ろうの手術をするために入院しましたが、胃に別の病気が見つかり、
胃ろうの手術はできなくなってしまいました。。。
なんとか精一杯の事をしてあげたいと日々考えてます。
最近ここはホントに寂しいですね。
>>まぁさん
覚えてますよ～っ。
父は家の中では手すりなどを使って歩いていますが外は転んだこともあり車椅子です。
足は１年前と比べてもカナリ弱くなってしまいました。
何をするにも腕に力を入れることが多く肩が痛いのが全くとれないと言ってますね。
私の父は糖尿病もあり、仕事に行ってるときには糖尿病といっても軽い方でしたが歩かなくなり運動出来ない生活で血糖値も上がってしまい好きな物も制限されてたりでとっても心が痛いです。
お互いに何をすべきか悩むコトも多いかと思いますがお互い大切な父ですから・・・ねっまぁさん。
覚えてますよ～っ。
父は家の中では手すりなどを使って歩いていますが外は転んだこともあり車椅子です。
足は１年前と比べてもカナリ弱くなってしまいました。
何をするにも腕に力を入れることが多く肩が痛いのが全くとれないと言ってますね。
私の父は糖尿病もあり、仕事に行ってるときには糖尿病といっても軽い方でしたが歩かなくなり運動出来ない生活で血糖値も上がってしまい好きな物も制限されてたりでとっても心が痛いです。
お互いに何をすべきか悩むコトも多いかと思いますがお互い大切な父ですから・・・ねっまぁさん。
84 ：まあ：2006/10/31(火) 12:25:15 ID:6c1O8hER
望さん
覚えていてくれてうれしいです。
今私は父にたまにご飯を食べさせたりひげをそってあげたり・・・
この前は初めて歯ミガキができました。
私個人としては病気は憎いけど病気になって得る事はあったかなぁ。。。と思っています。
昔より父が身近に感じるようになりましたよ・・・
覚えていてくれてうれしいです。
今私は父にたまにご飯を食べさせたりひげをそってあげたり・・・
この前は初めて歯ミガキができました。
私個人としては病気は憎いけど病気になって得る事はあったかなぁ。。。と思っています。
昔より父が身近に感じるようになりましたよ・・・
ＡＬＳについては最初から本人がご存知だったのでしょうか？
義父が、長期の検査入院の結果、おそらく筋萎縮性側索硬化症
ではないか、と診断されました（もしALSと正確には違うよう
でしたら申し訳ございません）。
義母、相方からは、本人には伝えずに少しでも長く楽しく過ご
させてあげたい、と言われております。
しかし私が調べたところでは、本人にも病気を受け入れて
もらったうえで、周囲の協力があって初めて立ち向かえる病
ではないかと思います。私は血のつながりがないため自分の
意見は極力差し控えておりますが、義父もまだ体が動くうち
にやっておきたいこと、きっとあると思います。本人に病気
のことを黙っておいても症状が進めばいずれわかると思い
ますが、多くの感覚が失われてからそのことを知らされて、
義父がどのように思うか、心配しております。
もし差し支えなければ皆様のご意見、お聞かせいただきたく
書き込みいたしました。お返事お待ちしております。
義父が、長期の検査入院の結果、おそらく筋萎縮性側索硬化症
ではないか、と診断されました（もしALSと正確には違うよう
でしたら申し訳ございません）。
義母、相方からは、本人には伝えずに少しでも長く楽しく過ご
させてあげたい、と言われております。
しかし私が調べたところでは、本人にも病気を受け入れて
もらったうえで、周囲の協力があって初めて立ち向かえる病
ではないかと思います。私は血のつながりがないため自分の
意見は極力差し控えておりますが、義父もまだ体が動くうち
にやっておきたいこと、きっとあると思います。本人に病気
のことを黙っておいても症状が進めばいずれわかると思い
ますが、多くの感覚が失われてからそのことを知らされて、
義父がどのように思うか、心配しております。
もし差し支えなければ皆様のご意見、お聞かせいただきたく
書き込みいたしました。お返事お待ちしております。
86 ：coco：2006/11/02(木) 14:57:18 ID:EFbgTbxM
うちの母も8月に突然倒れてしまい、病院での検査の結果この病気ではないかと診断されました。
現在も入院中で、寝たきりの状態になってしまいました。
うちもまだ本人には告知していません。
いつ言うべきか悩む毎日です。
お医者さんからは「人工呼呼吸器はどうしますか？」と聞かれるのですが、
まだこの病気であるか断定されたわけではないのに....複雑な気持ちです。
現在も入院中で、寝たきりの状態になってしまいました。
うちもまだ本人には告知していません。
いつ言うべきか悩む毎日です。
お医者さんからは「人工呼呼吸器はどうしますか？」と聞かれるのですが、
まだこの病気であるか断定されたわけではないのに....複雑な気持ちです。
>>86
突然倒れる方もいっらっしゃるんですね。私の父は６５歳で発病し、７４歳から呼吸器を付け
８２歳でなくなりました。
>>85
私の家の場合は、本人は勿論家族もALSと言う病名を初めて知りました。
医者からALSの事を聞いてもよく解かりませんでしたので、本人には医者から説明してもらいました。
癌のように急激には進まないし個人差があるので、ご本人が若ければお話された方が良いような気がします。
私の父も車椅子で外出や小旅行には連れて居て行っていました。
突然倒れる方もいっらっしゃるんですね。私の父は６５歳で発病し、７４歳から呼吸器を付け
８２歳でなくなりました。
>>85
私の家の場合は、本人は勿論家族もALSと言う病名を初めて知りました。
医者からALSの事を聞いてもよく解かりませんでしたので、本人には医者から説明してもらいました。
癌のように急激には進まないし個人差があるので、ご本人が若ければお話された方が良いような気がします。
私の父も車椅子で外出や小旅行には連れて居て行っていました。
＞ワタシはＡＬＳ確定まで初診から３年かかったけど
マジで？？3年って長すぎじゃねー？
知り合いは1年だったなぁ
今は植物だけど
マジで？？3年って長すぎじゃねー？
知り合いは1年だったなぁ
今は植物だけど
89 ：coco：2006/11/04(土) 14:31:13 ID:OLQmL2wC
現在入院している病院から次の病院か施設を探すように言われているのですが
施設もいくつもあたってみましたが、この病気かも知れないと言うと断られたりします。
長期入院、入所も難しいようで困ってしまっています。
在宅介護ができたらといいのですが、私も働いているのでそれも無理で...
>>85さんのように、元気なうちに旅行とか連れて行ってあげれば良かったな思います。
施設もいくつもあたってみましたが、この病気かも知れないと言うと断られたりします。
長期入院、入所も難しいようで困ってしまっています。
在宅介護ができたらといいのですが、私も働いているのでそれも無理で...
>>85さんのように、元気なうちに旅行とか連れて行ってあげれば良かったな思います。
不躾ながら、cocoさんのお住まいは東海地方ですか？
91 ：病弱名無しさん：2006/11/05(日) 00:12:33 ID:pwMWiLm7
尊厳死って道もあるんだよ
92 ：病弱名無しさん：2006/11/05(日) 11:02:24 ID:nDBsCaDt
呼吸器つけてまで生きるのは家族に相当の負担がかかる…
よーく考えよう
よーく考えよう
だんだん喉の筋肉が弱って来てつばが溜まるようになってきました。
でも今だALSとは言われていません。じゃあ何これ？
治る気配全く無いです
でも今だALSとは言われていません。じゃあ何これ？
治る気配全く無いです
94 ：coco：2006/11/06(月) 14:02:53 ID:PSsMVP0p
>>90さん
関西です。
なんとかいくつもあたった中の1箇所の施設から受け入れても良いとの返事を
頂くことができました。
ただし5人待ちだそうで、いつ入れるかわからない状態のようです。
これから待っている間入院できる医療関係をあたってみようかと思います。
>>93さん
他に症状は出てますか？
関西です。
なんとかいくつもあたった中の1箇所の施設から受け入れても良いとの返事を
頂くことができました。
ただし5人待ちだそうで、いつ入れるかわからない状態のようです。
これから待っている間入院できる医療関係をあたってみようかと思います。
>>93さん
他に症状は出てますか？
cocoさんへ
受け入れてもらえる施設が見つかってよかったですね。
なぜ東海地方かと聞いたかと言いますと、名古屋ならアテがありましたので。
ともかくいい療養環境が実現されることを祈念いたします。
受け入れてもらえる施設が見つかってよかったですね。
なぜ東海地方かと聞いたかと言いますと、名古屋ならアテがありましたので。
ともかくいい療養環境が実現されることを祈念いたします。
>>94
ｃｏｃｏさん。つっこみありがとうございます。
しかしここで話していても仕方が無いので時期を見てもう一度病院に行ってみようと思います
多分、なんともわからないとしか言われないと思いますが・・・
ｃｏｃｏさん。つっこみありがとうございます。
しかしここで話していても仕方が無いので時期を見てもう一度病院に行ってみようと思います
多分、なんともわからないとしか言われないと思いますが・・・
98 ：病弱名無しさん：2006/11/10(金) 22:57:29 ID:SWto8V9l
呼吸器までつけて生きるなよｗ みっともない
尊厳死って知らないのかよ
正直、家族も医者もさっさと死ねと内心思ってるよｗｗ
尊厳死って知らないのかよ
正直、家族も医者もさっさと死ねと内心思ってるよｗｗ
99 ：病弱名無しさん：2006/11/11(土) 01:17:55 ID:mi83Qqna
家族ですが、そんなこと思ってません。あなたの家族なら思うでしょうが…
101 ：病弱名無しさん：2006/11/11(土) 16:53:57 ID:ThDVZLPE
ＡＬＳってうっとおしい病気だな
ここには手足が動かなくても、呼吸器をつけていても
普通の人以上に様々な事を考え、精神活動を続け、思いを文字に
変えている人がたくさん居ます。
あなたにとって、どういう場面で「うっとうしい」状況が生まれたか
深くはしりませんが、自分の周りの例だけで、「ひと」をひとくくりにしないでもらいたい。
普通の人以上に様々な事を考え、精神活動を続け、思いを文字に
変えている人がたくさん居ます。
あなたにとって、どういう場面で「うっとうしい」状況が生まれたか
深くはしりませんが、自分の周りの例だけで、「ひと」をひとくくりにしないでもらいたい。
104 ：病弱名無しさん：2006/11/12(日) 14:10:29 ID:6DoC88xG
73歳の母ですが、ALSの疑いがあるため入院中です。
昨日病院に行ったら、つばがうまく飲み込めないというのです。
でも、ご飯（細かく刻んだ物）は食べることができているようです。
まだALSと断定されていないのですが、これも症状のうちなのでしょうか？
すごく心配です。
昨日病院に行ったら、つばがうまく飲み込めないというのです。
でも、ご飯（細かく刻んだ物）は食べることができているようです。
まだALSと断定されていないのですが、これも症状のうちなのでしょうか？
すごく心配です。
返信遅くなり申し訳ありません。皆さんご意見ありがとうございました。
以下現状報告です。。
あれから私が悩んでる間に、お医者さんから本人に病気のことは上手く伝えられ
たとのこと。特別な制度で医療費の大半が補助される制度の申請のための書類作成
に必要な書類を本人が管理していたため、告知したそうです。
ただし約5年で寝たきりになることが多い、、といった伝え方ではなく、現時点では確定できないけど10年20年
先には寝たきりになるかも・・といった伝え方だったとか。
ただ、義父は聡明で冷静な人なので、おそらく自分で調べて病気のことはもう理解しているかもしれ
ません。本人はあと20年も生きられれば十分、と話してるそうですが。
義父は子供が幸せになってくれるのが一番といってくれて、相方が結婚で家を出る
ことを強く望んでおられるそうです。私も相方もその言葉に甘えて今は何事もなかった
ように新生活の準備をしておりますが、いずれ厳しい現実が待ち受けているかと
思うと色々考えてしまいます。
ただ今は、義父の（正確には、実はまだ結婚前です）思いを尊重し、相方と幸せに
なること、それが義父の幸せにも繋がると信じて行動する日々です。まだ尊厳死だとか
の議論はできる状態ではありませんが、そう遠くない将来相方が向き合わなければ
ならない時がくることは理解しております。
ただ結婚前の現時点で、自分の親族にはこの話はできないのが少し辛いところです。
とりとめのない内容になってしまいすみません。
以下現状報告です。。
あれから私が悩んでる間に、お医者さんから本人に病気のことは上手く伝えられ
たとのこと。特別な制度で医療費の大半が補助される制度の申請のための書類作成
に必要な書類を本人が管理していたため、告知したそうです。
ただし約5年で寝たきりになることが多い、、といった伝え方ではなく、現時点では確定できないけど10年20年
先には寝たきりになるかも・・といった伝え方だったとか。
ただ、義父は聡明で冷静な人なので、おそらく自分で調べて病気のことはもう理解しているかもしれ
ません。本人はあと20年も生きられれば十分、と話してるそうですが。
義父は子供が幸せになってくれるのが一番といってくれて、相方が結婚で家を出る
ことを強く望んでおられるそうです。私も相方もその言葉に甘えて今は何事もなかった
ように新生活の準備をしておりますが、いずれ厳しい現実が待ち受けているかと
思うと色々考えてしまいます。
ただ今は、義父の（正確には、実はまだ結婚前です）思いを尊重し、相方と幸せに
なること、それが義父の幸せにも繋がると信じて行動する日々です。まだ尊厳死だとか
の議論はできる状態ではありませんが、そう遠くない将来相方が向き合わなければ
ならない時がくることは理解しております。
ただ結婚前の現時点で、自分の親族にはこの話はできないのが少し辛いところです。
とりとめのない内容になってしまいすみません。
107 ：病弱名無しさん：2006/11/13(月) 12:11:37 ID:RsF4kZZz
あ～あ、ALSのバカってほんと家族の足を引っ張るクズだなｗ
潔く人工呼吸器なんかつけずに死ねｗ
頭の悪い書き込みはスルーでお願いします。
109 ：病弱名無しさん：2006/11/14(火) 01:12:35 ID:Ksv5l4Ct
そうそう、スルーだね、呆れるよ。みなさん、寒くなりましたね(>_<)
風邪ひかないように！
風邪ひかないように！
加湿器とか使ってます？
加湿器必需品です。
やっぱそうですよね～
ストーブにやかんのっけてｼｭﾝｼｭﾝしてもあんま意味ない気がするしなあ
人工呼吸機付けてる方、
カニューレ交換はどのくらいの頻度ですか？
４週間くらい？
ストーブにやかんのっけてｼｭﾝｼｭﾝしてもあんま意味ない気がするしなあ
人工呼吸機付けてる方、
カニューレ交換はどのくらいの頻度ですか？
４週間くらい？
去年から全身の機能の低下に悩んでるんですが
ALSの人は頭の調子が悪くなるという症状の人はいますか？
最近部屋で一人で居ると頭がおかしくなってくるんですが。
これはやはり脳に何か起こってると考えるべきなんでしょうかね。
去年に神経内科、脳神経外科、精神科と行ったのですが
これといってどこが悪いと言われた訳でもないのに
体の不調はどんどん悪くなっていって困ってるんですが。
自分で感じるには脳がやはりおかしいと思うのですが
しかしMRIでは異常なしと言われました
ALSの人は頭の調子が悪くなるという症状の人はいますか？
最近部屋で一人で居ると頭がおかしくなってくるんですが。
これはやはり脳に何か起こってると考えるべきなんでしょうかね。
去年に神経内科、脳神経外科、精神科と行ったのですが
これといってどこが悪いと言われた訳でもないのに
体の不調はどんどん悪くなっていって困ってるんですが。
自分で感じるには脳がやはりおかしいと思うのですが
しかしMRIでは異常なしと言われました
>>113
ALSは脳や消化器系には障害はでないという病気ですし
検査で異常がなければそれを信じていいと思います
ただ精神的にはかなり追い込まれますから
心療内科も一緒に受診する人も少なくはないようです
それとケアブックという本で見たのですが
ALSは喜怒哀楽の抑制ができなくなることもあって
笑い出したら止まらなくなったり少しの事ですぐ泣いたりと
異常な感情表現に周囲の人も本人も戸惑うことがあるということです
あとひとつのことに大変な執着をしたり何かを頑なに拒むこともあるそうです
私の母もそのようなことが多々ありました
しかし数カ月すると落ち着きましたしその時も脳に異常はなかったです
もし頭がおかしいのかと思えてきたら
それはALSという病気がみせる心理的なものかもしれません
うまく言えませんが
『もしかして頭もおかしくなったのかな』と
不安になったことはみなさんあるのではないでしょうか？
無理もありませんよね
はいそうですかとすぐに受け入れられる病気じゃないのですから
脳や神経にも負担がかかりますよね
参考になったかわかりませんがどうでしょう……？
ALSは脳や消化器系には障害はでないという病気ですし
検査で異常がなければそれを信じていいと思います
ただ精神的にはかなり追い込まれますから
心療内科も一緒に受診する人も少なくはないようです
それとケアブックという本で見たのですが
ALSは喜怒哀楽の抑制ができなくなることもあって
笑い出したら止まらなくなったり少しの事ですぐ泣いたりと
異常な感情表現に周囲の人も本人も戸惑うことがあるということです
あとひとつのことに大変な執着をしたり何かを頑なに拒むこともあるそうです
私の母もそのようなことが多々ありました
しかし数カ月すると落ち着きましたしその時も脳に異常はなかったです
もし頭がおかしいのかと思えてきたら
それはALSという病気がみせる心理的なものかもしれません
うまく言えませんが
『もしかして頭もおかしくなったのかな』と
不安になったことはみなさんあるのではないでしょうか？
無理もありませんよね
はいそうですかとすぐに受け入れられる病気じゃないのですから
脳や神経にも負担がかかりますよね
参考になったかわかりませんがどうでしょう……？
>>114
ありがとうございます。参考にさせてもらいました。
やはり脳に異常はでないですか。
不規則な生活を極めていたのでそれによる脳の異常というのが
思い当たるのでもう一度脳関係をあたってみます。
筋力の低下も脳から来てて治るものと信じたいです。
ありがとうございます。参考にさせてもらいました。
やはり脳に異常はでないですか。
不規則な生活を極めていたのでそれによる脳の異常というのが
思い当たるのでもう一度脳関係をあたってみます。
筋力の低下も脳から来てて治るものと信じたいです。
116 ：病弱名無しさん：2006/11/15(水) 02:21:27 ID:H78xcSpI
ほんとおまえらって「 ゾンビ 」みたいなだな 笑
初めまして、45歳、男のALS患者です。
２年３カ月前に自覚症状がありました。
最初は、躓きでした。その後、文字が書きづらくなったために
神経内科で診察していただきました。
検査入院はしませんでした。
通院の都度検査を行うとともに、経過観察を行いました。
その結果、２００５年３月にＡＬＳと診断されました。
その後も秒慈雨は進行して今ではほとんど歩けません。
外出のときは、電動車椅子が必須です。
今は、２７年勤めた会社を休職していますので、
毎日ＰＣと戯れています。
このスレから多くの勇気と希望をいただきました。
呼吸器や胃ろうなどについて相談させていただくことになると思います。
これから、よろしくお願いします。
２年３カ月前に自覚症状がありました。
最初は、躓きでした。その後、文字が書きづらくなったために
神経内科で診察していただきました。
検査入院はしませんでした。
通院の都度検査を行うとともに、経過観察を行いました。
その結果、２００５年３月にＡＬＳと診断されました。
その後も秒慈雨は進行して今ではほとんど歩けません。
外出のときは、電動車椅子が必須です。
今は、２７年勤めた会社を休職していますので、
毎日ＰＣと戯れています。
このスレから多くの勇気と希望をいただきました。
呼吸器や胃ろうなどについて相談させていただくことになると思います。
これから、よろしくお願いします。
ﾖﾛｼｸ、みんなではげましあっていきましょう～
119 ：104：2006/11/16(木) 14:43:39 ID:HZs7EDmg
>>105さん
遅くなりましたが、レス有難うございます。
やはりそうですか...
今日も病院に行きましたら、口の横から唾が出てる状態でした。
でもご飯とか（刻んだ物）薬とかは飲み込めているようなので不思議に思います。
>>マークさん
初めまして。
うちは73歳の母がこの病気の疑いがあるということで現在入院しています。
現症状は、上に書いたこと以外には自力歩行は無理で殆ど寝たきりの状態です。
ただ、歩行器を使ったリハビリは毎日続けているようです。
母が言うには、殆ど引きずって歩いている状態だそうです。
母は、6月ぐらいから少しづつ歩けなくなり、8月には右手が上がらないと訴え始めました。
もともと右足に障害があったので、左足が動かしにくくなったとのも
右足をかばっているせいだと思っていました。
右手に関しては、整形で診てもらったら肩の筋が1本切れているせいだと言われました。
ですが、ただひとつわからないのが、座らせるとすぐ倒れてしまって
全く座ることができなくなってしまったので、詳しい検査が必要だということで入院しました。
結果、この病気ではないかということですが、まだ断定はできないので経過を診ている状態です。
マークさんの場合、自覚症状が出てから診断まで2年3ヶ月もかかっているのですね。
断定までにはそのぐらいかかるものなのですね。
母もこれから先どのような症状が出て、本当にALSという難病であるのかどうか
わかりませんが励ましてささえていきたいと思っています。
よろしくお願いします。
遅くなりましたが、レス有難うございます。
やはりそうですか...
今日も病院に行きましたら、口の横から唾が出てる状態でした。
でもご飯とか（刻んだ物）薬とかは飲み込めているようなので不思議に思います。
>>マークさん
初めまして。
うちは73歳の母がこの病気の疑いがあるということで現在入院しています。
現症状は、上に書いたこと以外には自力歩行は無理で殆ど寝たきりの状態です。
ただ、歩行器を使ったリハビリは毎日続けているようです。
母が言うには、殆ど引きずって歩いている状態だそうです。
母は、6月ぐらいから少しづつ歩けなくなり、8月には右手が上がらないと訴え始めました。
もともと右足に障害があったので、左足が動かしにくくなったとのも
右足をかばっているせいだと思っていました。
右手に関しては、整形で診てもらったら肩の筋が1本切れているせいだと言われました。
ですが、ただひとつわからないのが、座らせるとすぐ倒れてしまって
全く座ることができなくなってしまったので、詳しい検査が必要だということで入院しました。
結果、この病気ではないかということですが、まだ断定はできないので経過を診ている状態です。
マークさんの場合、自覚症状が出てから診断まで2年3ヶ月もかかっているのですね。
断定までにはそのぐらいかかるものなのですね。
母もこれから先どのような症状が出て、本当にALSという難病であるのかどうか
わかりませんが励ましてささえていきたいと思っています。
よろしくお願いします。
>>119
104さん
私の場合は、「２００５年３月にＡＬＳと診断されました。」ので
自覚症状があってからは、7カ月ですから早く診断できたと思います。
ＡＬＳは、症状も進行度合いも人それぞれですから
一概にはいえませんが、私の場合は教科書どおりに進行していたので
診断がしやすかったと考えます。
私自身、あまり深刻に考えすぎない性格だったので、
病院の担当医の方も深刻にならずに「ＡＬＳ」を告知されました。
104さん
私の場合は、「２００５年３月にＡＬＳと診断されました。」ので
自覚症状があってからは、7カ月ですから早く診断できたと思います。
ＡＬＳは、症状も進行度合いも人それぞれですから
一概にはいえませんが、私の場合は教科書どおりに進行していたので
診断がしやすかったと考えます。
私自身、あまり深刻に考えすぎない性格だったので、
病院の担当医の方も深刻にならずに「ＡＬＳ」を告知されました。
121 ：病弱名無しさん：2006/11/17(金) 00:28:16 ID:/fBwnyVh
りゅう氏はどうしたんですか？
122 ：病弱名無しさん：2006/11/17(金) 04:58:38 ID:DkUyEEsR
死にぞこないのゾンビ
それがALS
場違いかもしれませんが・・・。
メル友がこの病気です。病院に入院しています。
寝るときだけ人工呼吸器をつけていると教えてもらいました。
私は彼の医師でもないし、身内でもない。
だから彼を叱咤激励したり、生きる喜びを見出させたいだとか
そんな気持ちはありません。
ただ・・・彼が毎日を楽しく過ごせればいいなって思っています。
メールの内容のほとんどはエッチ系です。
それは彼の25歳と言う年齢が求めることとしては当然だと思うし、
自分自身が20前後の頃腫瘍で入院していたときにも
同じような欲求に襲われて、どうしようもなかったので
出来るだけ応えて上げるようにはしています。
私はこの病気についてはほとんど無知です。
彼も教えてくれません。
興奮させるようなことは、病気に障りがあるんでしょうか？
変な質問で申し訳ありませんが、教えていただいて
今後の参考にしたいと思います。
メル友がこの病気です。病院に入院しています。
寝るときだけ人工呼吸器をつけていると教えてもらいました。
私は彼の医師でもないし、身内でもない。
だから彼を叱咤激励したり、生きる喜びを見出させたいだとか
そんな気持ちはありません。
ただ・・・彼が毎日を楽しく過ごせればいいなって思っています。
メールの内容のほとんどはエッチ系です。
それは彼の25歳と言う年齢が求めることとしては当然だと思うし、
自分自身が20前後の頃腫瘍で入院していたときにも
同じような欲求に襲われて、どうしようもなかったので
出来るだけ応えて上げるようにはしています。
私はこの病気についてはほとんど無知です。
彼も教えてくれません。
興奮させるようなことは、病気に障りがあるんでしょうか？
変な質問で申し訳ありませんが、教えていただいて
今後の参考にしたいと思います。
>>123
性的に興奮することは差し障りはないと何かでみたことある気がするなあ？
性的に興奮することは差し障りはないと何かでみたことある気がするなあ？
125 ：病弱名無しさん：2006/11/24(金) 09:26:36 ID:QkU+2KOb
先週入院検査にてALSの診断を受けました
４５歳女性です。
手の脱力感。 全身ピクピク
足は数年前から違和感がありました。
現在は仕事を休職中。
でも辞めないといけないし、生活どうしょうと心配多いです。
子供が３人。
家族歴なしの弧立型。
２年で動けなくなるでしょうと診断されてます。
でも進行が早く、嚥下も来ています。
呼吸は今のところ平均的な肺活量があります。
PCの打ち込みにすぐ手が疲れて・・・
ここ１ヶ月で随分悪くなりました。
よろしくお願いします。
４５歳女性です。
手の脱力感。 全身ピクピク
足は数年前から違和感がありました。
現在は仕事を休職中。
でも辞めないといけないし、生活どうしょうと心配多いです。
子供が３人。
家族歴なしの弧立型。
２年で動けなくなるでしょうと診断されてます。
でも進行が早く、嚥下も来ています。
呼吸は今のところ平均的な肺活量があります。
PCの打ち込みにすぐ手が疲れて・・・
ここ１ヶ月で随分悪くなりました。
よろしくお願いします。
仕事、ぎりぎりまで休職で頑張ってください。
お子さんのことを考えると健康保険だけでも随分助かると思います。
それと、国民健康保険は前年の収入額に比例するので、
休職中（収入へりますよね）の収入で計算してもらった方が･･･
あ、早合点かしら、ご主人のことを考えてませんでした。
いずれにしても、ゆっくり考えて、病院も相談にのってくれると思うので、
家族の心配をしないでよいようにしっかりセッティングをしていって下さいね。
その方が将来ゆっくり養生できる環境になると思います。
PCも大変かもしれませんが、また、こちらで色々お話して行きましょう。
お子さんのことを考えると健康保険だけでも随分助かると思います。
それと、国民健康保険は前年の収入額に比例するので、
休職中（収入へりますよね）の収入で計算してもらった方が･･･
あ、早合点かしら、ご主人のことを考えてませんでした。
いずれにしても、ゆっくり考えて、病院も相談にのってくれると思うので、
家族の心配をしないでよいようにしっかりセッティングをしていって下さいね。
その方が将来ゆっくり養生できる環境になると思います。
PCも大変かもしれませんが、また、こちらで色々お話して行きましょう。
127 ：病弱名無しさん：2006/11/25(土) 00:12:21 ID:3PgmAI7M
＞＞123
メル友はALSになりすましてるのでは？ からかわれて良いずりネタにされてるかも知れませんよ。
まあ、本物だったら興奮させたりする事は支障ないし勃起も出来るから頑張ってあげてね。
‥ぶっちゃけALSの方相手に仕事するのは赤字です。めちゃくちゃ時間を割かれるのです。
メル友はALSになりすましてるのでは？ からかわれて良いずりネタにされてるかも知れませんよ。
まあ、本物だったら興奮させたりする事は支障ないし勃起も出来るから頑張ってあげてね。
‥ぶっちゃけALSの方相手に仕事するのは赤字です。めちゃくちゃ時間を割かれるのです。
128 ：へろ ◆Qebzf84FJM ：2006/11/25(土) 23:10:18 ID:PqLiRIbc
>>117 >>125
私は、母をALSで亡くしました 平成１６年８月のことです
すごく非常なことを言いますと、自分が動けなくなった後のことを
早く、家族や親しい人に伝えておいてください
介護するほうは大変ですが、される側も大変です
お互いがよりよい時間をすごすために
今から相談しあい、ともに苦しい顔を見せないように
(,,ﾟДﾟ) ｶﾞﾝｶﾞﾚ!
私は、母をALSで亡くしました 平成１６年８月のことです
すごく非常なことを言いますと、自分が動けなくなった後のことを
早く、家族や親しい人に伝えておいてください
介護するほうは大変ですが、される側も大変です
お互いがよりよい時間をすごすために
今から相談しあい、ともに苦しい顔を見せないように
(,,ﾟДﾟ) ｶﾞﾝｶﾞﾚ!
129 ：へろ ◆Qebzf84FJM ：2006/11/25(土) 23:14:03 ID:PqLiRIbc
非常→非情の間違い
わからないことがあれば
相談にのりますので
( ｀・∀・´)ﾉﾖﾛｼｸｰ
わからないことがあれば
相談にのりますので
( ｀・∀・´)ﾉﾖﾛｼｸｰ
130 ：ぱじーら：2006/11/26(日) 15:46:55 ID:RSoN3gEb
おっ・・・(^◇^)
ここ生きてるんだ！
久しぶりに来てみました。
ここ生きてるんだ！
久しぶりに来てみました。
132 ：へろ ◆Qebzf84FJM ：2006/11/27(月) 11:05:02 ID:0i92uh40
今日はあなたの残りの人生の最初の日
りゅう氏は死んだのですか？
おはようございます。
「晴れの国、岡山」は、晴れ渡っており、気持ちのよい朝です。
さて、質問があります。
私は、今のところ寝返りすることが出来ます。
しかし、寝返りしたために布団が脱げてしまい寒くて目を覚ますようになりました。
目が覚めても、手に力がないため自分では布団をかけることが出来ません。
つい、妻を起こして布団を掛け直してもらいます。
寝返りしても布団が脱げない工夫はありませんか?
二つ案があるのですが、皆さんの意見をお願いします。
1)掛け布団をベットにマジックテープかゴムで固定する。
動きにくくなり寝返り出来ないかも！？
2)ベットにアーチ型のカバーを設置してそのうえに布団をかける。
体と布団が離れるために動きやすいが寒いかも？？
いかがでしょうか？
「晴れの国、岡山」は、晴れ渡っており、気持ちのよい朝です。
さて、質問があります。
私は、今のところ寝返りすることが出来ます。
しかし、寝返りしたために布団が脱げてしまい寒くて目を覚ますようになりました。
目が覚めても、手に力がないため自分では布団をかけることが出来ません。
つい、妻を起こして布団を掛け直してもらいます。
寝返りしても布団が脱げない工夫はありませんか?
二つ案があるのですが、皆さんの意見をお願いします。
1)掛け布団をベットにマジックテープかゴムで固定する。
動きにくくなり寝返り出来ないかも！？
2)ベットにアーチ型のカバーを設置してそのうえに布団をかける。
体と布団が離れるために動きやすいが寒いかも？？
いかがでしょうか？
135 ：病弱名無しさん：2006/11/28(火) 10:36:20 ID:9b91jH33
中が広めの寝袋はどうでしょう？
すごく寒い所に住んでいた頃寝袋を使用していました。
足の先までポカポカですごく暖かいですよ。
広め寝袋だと寝返りもしやすいですよ。
すごく寒い所に住んでいた頃寝袋を使用していました。
足の先までポカポカですごく暖かいですよ。
広め寝袋だと寝返りもしやすいですよ。
136 ：へろ ◆Qebzf84FJM ：2006/11/28(火) 19:16:48 ID:xsE5NMNC
>>134
>>135さんの案はいいと思いますよ
二人用の寝袋とかもありますしｗ
肩が冷えるなら、肩用の『ちゃんちゃんこ』もありますよ
奥さんを起こしたときは、必ず「ありがとう」といってください
これはすごい大事です
まぁ、言ってるとは思いますがｗｗ
これから寒くなるから、風邪には気をつけてねぇｗ
>>135さんの案はいいと思いますよ
二人用の寝袋とかもありますしｗ
肩が冷えるなら、肩用の『ちゃんちゃんこ』もありますよ
奥さんを起こしたときは、必ず「ありがとう」といってください
これはすごい大事です
まぁ、言ってるとは思いますがｗｗ
これから寒くなるから、風邪には気をつけてねぇｗ
138 ：病弱名無しさん：2006/11/29(水) 04:49:57 ID:wAm7CNab
あまりに気遣いの足らない発言ばかりで虚しいですね。
うんざり。
うんざり。
140 ：病弱名無しさん：2006/11/29(水) 10:11:45 ID:tiWwDeaW
141 ：へろ ◆Qebzf84FJM ：2006/11/29(水) 11:18:50 ID:ppLq2Oxz
みんな、(,,ﾟДﾟ) ｶﾞﾝｶﾞﾚ!ﾜｯﾁｮｲ!
☆
☆ ★ ﾜｯﾁｮｲ♪ +
＊ ﾜｯﾁｮｲ！ ∧＿∧ ＊
+ ☆ ,､ ,､ （´∀｀ */ﾞ） )） ﾜｯﾁｮｲ♪
+ ヽ`■`' ﾉ ヽ つ 〈 ☆ ∧＿∧
+ （( ('ヽ、 (>∀<*) （⌒） ヽ （・∀・ *）つ ））
/■ヽ｀つ ～（,,＿,,ﾉ ｀ヽ,,_,） f⌒i､ つ
☆ + (*・∀・)つ ☆ 川 + ★ （（ （＿_） ,ﾉ
し' ★ ☆ し'
☆ ﾜｯﾁｮｲ！ + +
☆
☆ ★ ﾜｯﾁｮｲ♪ +
＊ ﾜｯﾁｮｲ！ ∧＿∧ ＊
+ ☆ ,､ ,､ （´∀｀ */ﾞ） )） ﾜｯﾁｮｲ♪
+ ヽ`■`' ﾉ ヽ つ 〈 ☆ ∧＿∧
+ （( ('ヽ、 (>∀<*) （⌒） ヽ （・∀・ *）つ ））
/■ヽ｀つ ～（,,＿,,ﾉ ｀ヽ,,_,） f⌒i､ つ
☆ + (*・∀・)つ ☆ 川 + ★ （（ （＿_） ,ﾉ
し' ★ ☆ し'
☆ ﾜｯﾁｮｲ！ + +
142 ：まえ ◆0jqDeopgag ：2006/11/29(水) 21:17:34 ID:XgGewA+L
はじめまして。
うちの５０代の母親がＡＬＳです。
一日も早く、薬が開発される事を祈っています。
うちの５０代の母親がＡＬＳです。
一日も早く、薬が開発される事を祈っています。
143 ：病弱名無しさん：2006/11/30(木) 00:41:31 ID:Ic6nH2Nv
144 ：病弱名無しさん：2006/11/30(木) 08:26:27 ID:foKmeH11
>>143
味わう運命になるかもよ、あなたもwww
味わう運命になるかもよ、あなたもwww
以後は完全スルーでOK
りゅう氏死亡・・・アーメン
147 ：病弱名無しさん：2006/11/30(木) 14:53:02 ID:YN1WsKag
http://www.excite.co.jp/News/society/20061130020015/Kyodo_20061130a483010s20061130020015.html
徳田前議員が難病を告白 人工呼吸器付け、あいさつ [ 11月30日 02時00分 ]
共同通信
前衆院議員の徳田虎雄氏（６８）が２９日、全身の筋肉が動かなくなる進
行性の難病、筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）にかかり闘病中であることを、
横浜市で開かれた患者団体「日本ＡＬＳ協会」の設立２０周年記念式典に参
加して告白した。
徳田氏は車いすで秘書らに伴われ、壇上へ。人工呼吸器を付けており会
話はできないため、事前に用意した文章を一文ずつ指さし、秘書が代読。
「駆け出しの患者です」と切り出し「人生は苦しいことが多いほど豊かに
なる。神はぼくをもっと幸せにするためにこの病気を与えた」などと笑顔を
見せた。
その後、会場を回り患者一人一人と手を握り合った。
*'``・* 。
| `*。
,｡∩ * 病気よ治れ
+ (´･ω･`) *｡+ﾟ
`*｡ ヽ、 つ *ﾟ*
`・+｡*・' ﾟ⊃ +ﾟ
☆ ∪~ ｡*ﾟ
`・+｡*・ ﾟ
徳田前議員が難病を告白 人工呼吸器付け、あいさつ [ 11月30日 02時00分 ]
共同通信
前衆院議員の徳田虎雄氏（６８）が２９日、全身の筋肉が動かなくなる進
行性の難病、筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）にかかり闘病中であることを、
横浜市で開かれた患者団体「日本ＡＬＳ協会」の設立２０周年記念式典に参
加して告白した。
徳田氏は車いすで秘書らに伴われ、壇上へ。人工呼吸器を付けており会
話はできないため、事前に用意した文章を一文ずつ指さし、秘書が代読。
「駆け出しの患者です」と切り出し「人生は苦しいことが多いほど豊かに
なる。神はぼくをもっと幸せにするためにこの病気を与えた」などと笑顔を
見せた。
その後、会場を回り患者一人一人と手を握り合った。
*'``・* 。
| `*。
,｡∩ * 病気よ治れ
+ (´･ω･`) *｡+ﾟ
`*｡ ヽ、 つ *ﾟ*
`・+｡*・' ﾟ⊃ +ﾟ
☆ ∪~ ｡*ﾟ
`・+｡*・ ﾟ
148 ：病弱名無しさん：2006/11/30(木) 19:08:27 ID:8RruKPFP
この病気の治療は、近年目覚ましく開発されてきています。又、地方新聞等にも以前と比べるとかなり取り上げています。患者さんは、必ず良くなる様になる信念を持ち、治る日にそなえ身体を大切に体力を蓄えていて下さい。
149 ：ぱじーら：2006/11/30(木) 23:53:54 ID:7wKFAlI0
徳田さんってトクシュウカイの親分？
.＿＿＿
| | ･∀･|
| |. |
|￣|￣￣￣￣|
|￣￣|￣￣￣￣￣￣|
| |.. りゅう氏 ..| ｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡
| |. ここに眠る |
|＿＿|＿＿＿＿＿＿|
| | ･∀･|
| |. |
|￣|￣￣￣￣|
|￣￣|￣￣￣￣￣￣|
| |.. りゅう氏 ..| ｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡
| |. ここに眠る |
|＿＿|＿＿＿＿＿＿|
>>149
そうですね。徳洲会を設立した人です。２年位前にALSを発病したようです。
そうですね。徳洲会を設立した人です。２年位前にALSを発病したようです。
それであんなに治験に熱心に取り組んでるんですねー。
やっぱり影響の大きい人の存在ってありがたいです。
やっぱり影響の大きい人の存在ってありがたいです。
153 ：ぱじーら：2006/12/02(土) 15:17:54 ID:6K6RXtoh
だれか、障害者用PCソフト「HeartyLadder」を使っている方いません？
情報交換したいのです。
当方3ヶ月前に「伝の心」から替わりました。
情報交換したいのです。
当方3ヶ月前に「伝の心」から替わりました。
154 ：へろ ◆Qebzf84FJM ：2006/12/11(月) 15:37:18 ID:qKvmDQAP
おーい！みんな無事かぁー！
書き込みが止まると、不安になるじゃねーか・・・
書き込みが止まると、不安になるじゃねーか・・・
155 ：病弱名無しさん：2006/12/11(月) 21:46:28 ID:m2FgYfyP
がんばれ！
|
|■＼
|∀｀ ) ﾀﾞﾚﾓｲﾅｲ・・・
⊂ ﾉ ﾜｼｮｰｲｽﾙﾅﾗｲﾏﾉｳﾁ・・・
|' ﾉ
|__）
♪
♪ ／■＼
（∀｀ ） ﾜｼｮｰｲ
⊂ ⊂ﾉ ﾜｼｮｰｲ
（ ヽノ
し（＿）
♪
♪ ／■＼ ﾜｼｮｰｲ
（ ´∀∩ ﾜｼｮｼｮｰｲ
（つ ﾉ
( ヽ (
（＿）＿）
|
|'■＼ ﾆｹﾞﾛｰ
|∀｀ ）
| つ ―
|Ｙ 人 ―
|(＿）'Ｊ ―
|■＼
|∀｀ ) ﾀﾞﾚﾓｲﾅｲ・・・
⊂ ﾉ ﾜｼｮｰｲｽﾙﾅﾗｲﾏﾉｳﾁ・・・
|' ﾉ
|__）
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♪ ／■＼
（∀｀ ） ﾜｼｮｰｲ
⊂ ⊂ﾉ ﾜｼｮｰｲ
（ ヽノ
し（＿）
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♪ ／■＼ ﾜｼｮｰｲ
（ ´∀∩ ﾜｼｮｼｮｰｲ
（つ ﾉ
( ヽ (
（＿）＿）
|
|'■＼ ﾆｹﾞﾛｰ
|∀｀ ）
| つ ―
|Ｙ 人 ―
|(＿）'Ｊ ―
157 ：病弱名無しさん：2006/12/16(土) 01:33:16 ID:RgO9I+kd
>>154
みんな死ぬさ
みんな死ぬさ
父が毎日とってもしんどそうな表情をします。
しんどさを軽減してあげる方法ってないのでしょうか・・・
胸が苦しいみたいで・・・
（父の動くのはすでに目だけです）
しんどさを軽減してあげる方法ってないのでしょうか・・・
胸が苦しいみたいで・・・
（父の動くのはすでに目だけです）
159 ：へろ ◆Qebzf84FJM ：2006/12/17(日) 16:03:31 ID:/mCrf/5z
>>へろさん
父は手を少し上げただけでも疲れるらしく体勢を変えるのも嫌がります。
やはり人それぞれなのですね。
父は手を少し上げただけでも疲れるらしく体勢を変えるのも嫌がります。
やはり人それぞれなのですね。
161 ：へろ ◆Qebzf84FJM ：2006/12/19(火) 19:32:53 ID:ArHZzDlF
会社の健康診断で握力がめちゃくちゃ落ちてた・・・
最近何度か階段でも足を踏み外したり・・・
話すとよく噛む・・・
タイピングもヘタになった・・・
すごく不安です
最近何度か階段でも足を踏み外したり・・・
話すとよく噛む・・・
タイピングもヘタになった・・・
すごく不安です
163 ：病弱名無しさん：2006/12/22(金) 01:34:08 ID:pKjT6aTX
ＡＬＳだよ
164 ：へろ ◆Qebzf84FJM ：2006/12/22(金) 02:03:58 ID:JMBOGUhx
165 ：病弱名無しさん：2006/12/22(金) 08:29:51 ID:SLiN0017
ALSと診断されて３ヶ月。
５年一緒に暮らしている彼が病気とわかってから、よそよそしくなりました。
最初は最後まで見届けるからと協力的だったのに、手が動きにくくなってきて
家事に支障が出てくるようになってから、態度が変わってきました。
車椅子になったらこのマンションに住めないじゃない？
（ここは彼の持ち物のマンションでスロープがない）
どうするの？
どこかスロープのあるところに移ればどう？って。
もちろん彼は移る気なし。
これってやさしい言葉の裏には「どこか、見えないところで暮らしてくれよ」的な
匂いがプンプンです。
ようは、役にたたなくなった彼女が重荷になってきたというところです。
働くことも出来ないし、貯金もない。
いたたまれない気持ちで暮らしています。
年が明けたら引越しするために今は家を探しています。
誰でもやっかいなことから逃げたいのはわかっていますが、凹んでいる私。
これから余計にやっかいものになるのは確実。
今、相手の気持ちがわかってよかったと思って、これからの人生を強く生きて行きたい
と思う反面、５年間そんなに軽い気持ちでいたんだな～とがっかりです。
５年一緒に暮らしている彼が病気とわかってから、よそよそしくなりました。
最初は最後まで見届けるからと協力的だったのに、手が動きにくくなってきて
家事に支障が出てくるようになってから、態度が変わってきました。
車椅子になったらこのマンションに住めないじゃない？
（ここは彼の持ち物のマンションでスロープがない）
どうするの？
どこかスロープのあるところに移ればどう？って。
もちろん彼は移る気なし。
これってやさしい言葉の裏には「どこか、見えないところで暮らしてくれよ」的な
匂いがプンプンです。
ようは、役にたたなくなった彼女が重荷になってきたというところです。
働くことも出来ないし、貯金もない。
いたたまれない気持ちで暮らしています。
年が明けたら引越しするために今は家を探しています。
誰でもやっかいなことから逃げたいのはわかっていますが、凹んでいる私。
これから余計にやっかいものになるのは確実。
今、相手の気持ちがわかってよかったと思って、これからの人生を強く生きて行きたい
と思う反面、５年間そんなに軽い気持ちでいたんだな～とがっかりです。
>>165
あなたが辛いのと同じで、彼も辛いんだと思います。
将来あなたとの幸せな家庭を思い描いていたのかも知れません。
その未来像が崩れたのですから、立ち直る時間をあげて下さい。
長年付き添った家族でさえ、看病は過酷なのですからその現実
に飛び込む勇気は生半可なものでは無いと思います。
彼が、立ち直って決断したときには真に頼りになる人になられる
ことを願っています。
まだ病気と分かってから時間も経っていないようですから、諦め
ないでください。
あなたが辛いのと同じで、彼も辛いんだと思います。
将来あなたとの幸せな家庭を思い描いていたのかも知れません。
その未来像が崩れたのですから、立ち直る時間をあげて下さい。
長年付き添った家族でさえ、看病は過酷なのですからその現実
に飛び込む勇気は生半可なものでは無いと思います。
彼が、立ち直って決断したときには真に頼りになる人になられる
ことを願っています。
まだ病気と分かってから時間も経っていないようですから、諦め
ないでください。
>>162
ALSは希な病気ですから、他の病気の方が高いからまずは神経質にならずに
整形外科と神経内科、脳神経外科あたりを受診してみてはと思います。
診察前なら、保険はしっかりと入ってからをお勧めします。
腱反射の亢進や筋肉のピクツキ、筋萎縮の兆候など無ければ生理的なもの
かも知れません。
下記の兆候が多数あるようだと、何か病的なものを疑われます。
○腱反射の亢進
○病的反射の出現
○筋肉のピクツキ
○握力低下
○脱力感
○こむら返り（筋肉の攣る）頻度が多い
○手の母子球の痩せ（手のひら側の親指の根元）
○細かい手の動きがしにくい（箸や鉛筆が持ちにくいなど）
○足の突っ張って歩きにくい
○腕が上がらない・立ち上がりにくい
○呂律が回らない・話しにくい・舌をかむ
痺れ感・痛み（感覚痛）は、個人差もあるとは思いますが初期兆候としては
少ないようです。それらの症状より先に動作に支障が出るようです。
ALSは希な病気ですから、他の病気の方が高いからまずは神経質にならずに
整形外科と神経内科、脳神経外科あたりを受診してみてはと思います。
診察前なら、保険はしっかりと入ってからをお勧めします。
腱反射の亢進や筋肉のピクツキ、筋萎縮の兆候など無ければ生理的なもの
かも知れません。
下記の兆候が多数あるようだと、何か病的なものを疑われます。
○腱反射の亢進
○病的反射の出現
○筋肉のピクツキ
○握力低下
○脱力感
○こむら返り（筋肉の攣る）頻度が多い
○手の母子球の痩せ（手のひら側の親指の根元）
○細かい手の動きがしにくい（箸や鉛筆が持ちにくいなど）
○足の突っ張って歩きにくい
○腕が上がらない・立ち上がりにくい
○呂律が回らない・話しにくい・舌をかむ
痺れ感・痛み（感覚痛）は、個人差もあるとは思いますが初期兆候としては
少ないようです。それらの症状より先に動作に支障が出るようです。
>>165
彼の年齢が解らないけどふたりともまだ若く未婚で同棲ですね？
>>166とは反する意見になりますが
まだご本人の体の自由がきくうちに早く離れた方が良いと思います。
遠方でも疎遠でも実の肉親の方が絶対頼りになります。
今後、体の不自由で何か粗相をしたとき
彼がどう反応するかを予想できるようなら
傷が深まる前に。
きつい様ですが
実際決して若くなく長年連れ添った夫婦だったのに
片親がこの病気にかかり最初は奇麗ごといってたのに結局
重症化するまえに離婚され、病気のほうをみとった子供の意見です。
彼の年齢が解らないけどふたりともまだ若く未婚で同棲ですね？
>>166とは反する意見になりますが
まだご本人の体の自由がきくうちに早く離れた方が良いと思います。
遠方でも疎遠でも実の肉親の方が絶対頼りになります。
今後、体の不自由で何か粗相をしたとき
彼がどう反応するかを予想できるようなら
傷が深まる前に。
きつい様ですが
実際決して若くなく長年連れ添った夫婦だったのに
片親がこの病気にかかり最初は奇麗ごといってたのに結局
重症化するまえに離婚され、病気のほうをみとった子供の意見です。
>>165
酷なようですが、彼と一緒にいればいるほど辛くなることと思います。
頼れるのは家族だけです。長く連れ添った夫婦でさえ介護に疲れて
逃げ出すこともあるのが現実です。
まして結婚されてないなら、彼に頼らないほうが良いと思います。
酷なようですが、彼と一緒にいればいるほど辛くなることと思います。
頼れるのは家族だけです。長く連れ添った夫婦でさえ介護に疲れて
逃げ出すこともあるのが現実です。
まして結婚されてないなら、彼に頼らないほうが良いと思います。
170 ：へろ ◆Qebzf84FJM ：2006/12/24(日) 00:05:54 ID:WTVspHI8
ＡＬＳと診断されたらショックを受けてる時間はありませんよ
やらなければいけないことが、たくさんありますから・・・
周りの人にもキチンと、理解と協力を取り付けないと
協力したがらない人がいると、貴方も他の人も迷惑に感じることになります
おまいら、笑いながら真っ直ぐ前向いて、負けねぇーと行こーや！
やらなければいけないことが、たくさんありますから・・・
周りの人にもキチンと、理解と協力を取り付けないと
協力したがらない人がいると、貴方も他の人も迷惑に感じることになります
おまいら、笑いながら真っ直ぐ前向いて、負けねぇーと行こーや！
171 ：病弱名無しさん：2006/12/24(日) 00:53:38 ID:GENVpYEN
>>165
「人間には自己愛しか残らない」という感覚が補強されて鬱が悪化した。
やっぱり「ふつうの人」は愛だの恋だの語っても所詮自分がかわいいのさ。
http://www.lifestudies.org/jp/ubasute.htm
自分が彼氏だったらどうするだろう。。「人間に生きる価値などない」と
考えているから見放すことはないな。人捨つるほどの自分はありやと思っ
てるから。見放すぐらいなら心中する。
>５年間そんなに軽い気持ちでいたんだな～
そんなもんですよ。「まともにいろいろ考える人間は、自殺するか発狂
するかカルトに走るか、犯罪者になる」と考えている僕からすると
「突き詰めて考えないごくふつうのひとの反応」ですよ。
おまえはどうなんだって？僕は突き詰めて考えてしまうので不眠症で
鬱傾向があるお（＾ω＾）
「人間には自己愛しか残らない」という感覚が補強されて鬱が悪化した。
やっぱり「ふつうの人」は愛だの恋だの語っても所詮自分がかわいいのさ。
http://www.lifestudies.org/jp/ubasute.htm
自分が彼氏だったらどうするだろう。。「人間に生きる価値などない」と
考えているから見放すことはないな。人捨つるほどの自分はありやと思っ
てるから。見放すぐらいなら心中する。
>５年間そんなに軽い気持ちでいたんだな～
そんなもんですよ。「まともにいろいろ考える人間は、自殺するか発狂
するかカルトに走るか、犯罪者になる」と考えている僕からすると
「突き詰めて考えないごくふつうのひとの反応」ですよ。
おまえはどうなんだって？僕は突き詰めて考えてしまうので不眠症で
鬱傾向があるお（＾ω＾）
○⌒＼
(二二二)
_( ･∀･) ﾔｱ
/ ｏ つ
（＿ﾉしーＪ
／⌒○
(二二二)
(･∀･ ) ｺﾞｿｺﾞｿ
（(ｏi と)
（＿ノーＪ
／⌒○ ｱﾚ?
(二二二)
(･∀･；) ｺﾞｿｺﾞｿ
（(ｏi と)
（＿ノーＪ
／⌒○
(二二二) ｱﾀ♪
(･∀･ )
/ｏi と)
（＿ノーＪ
○⌒＼ ﾄﾞｿﾞ
(二二二)
_( ･∀･)特効薬
/ ｏ つ
（＿ﾉしーＪ
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_( ･∀･) ﾔｱ
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(二二二)
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/ ｏ つ
（＿ﾉしーＪ
>>165
いろいろな立場の人がこちらには来られていますから、どれが正解と
いうことは無いと思いますから、意見はあくまでご自身で参考にされて
身の振り方を考えてくださいね！
私は、一人でも多くの良き協力者が必要な病気だと思いますから、彼
が真摯に最後まで協力してくれるならそれほど心強いことは無いと思
います。結婚という形に限らず、友人としてでもありがたいことではな
いでしょうか。
彼が最後まで見守ってくれると言った言葉は嘘では無いでしょう。
彼と一生に付き合いになった場合に、ALSと付き合うことになる彼は、
彼の幸せを少なからず奪うことになるということを忘れないでください。
それと彼一人だけでは、あなたの生活を支えるのはとても無理です
から、ご家族の方やたくさんの方の助けが必要になります。
彼との関係がどのようになるにしろ、ご家族の協力を得られるように、
早めに相談されて、療養態勢を整えてくださいね
そして、あなたの病気の進行が少しでも遅いことを心より願っており
ます。
苦しい病気に侵されているのはあなただけはありませんから、ともに
頑張って生きていきましょう。私もMNDです。
いろいろな立場の人がこちらには来られていますから、どれが正解と
いうことは無いと思いますから、意見はあくまでご自身で参考にされて
身の振り方を考えてくださいね！
私は、一人でも多くの良き協力者が必要な病気だと思いますから、彼
が真摯に最後まで協力してくれるならそれほど心強いことは無いと思
います。結婚という形に限らず、友人としてでもありがたいことではな
いでしょうか。
彼が最後まで見守ってくれると言った言葉は嘘では無いでしょう。
彼と一生に付き合いになった場合に、ALSと付き合うことになる彼は、
彼の幸せを少なからず奪うことになるということを忘れないでください。
それと彼一人だけでは、あなたの生活を支えるのはとても無理です
から、ご家族の方やたくさんの方の助けが必要になります。
彼との関係がどのようになるにしろ、ご家族の協力を得られるように、
早めに相談されて、療養態勢を整えてくださいね
そして、あなたの病気の進行が少しでも遅いことを心より願っており
ます。
苦しい病気に侵されているのはあなただけはありませんから、ともに
頑張って生きていきましょう。私もMNDです。
174 ：病弱名無しさん：2007/01/03(水) 22:42:07 ID:xMw4+ETQ
age
175 ：病弱名無しさん：2007/01/07(日) 23:18:18 ID:j8XUtl0k
１６５です。
皆さんご意見をありがとうございました。
年末から色々考える時間があり、今後の自分のあり方などを真剣に考えてみました。
私には親がいません。
もう他界しております。
結婚してる弟が一人。
子供が３人います。
籍は入れていませんが夫婦同然の生活してきたつもりです。
それでもやはり、この病気のことを知れば知るほど、簡単に巻き込むわけには
いかないと思いました。
今はまだ自分のことは自分で出来ています。
洗髪などはかなりしんどいのですが、誰の手も借りることなく今は出来ている。
子供にはこの病気のことを説明して、いずれ寝たきりになることも話していますが、
ピンとこないようで、まだまだ実際そうなるまでは他人事のような感じです。
上の子供は２０歳になったばかりで、まだ経済的なことも含めて頼るわけには
いきません。
つらくても仕事も辞めるわけにもいかず、動ける間は働いていくつもりです。
彼とはいろんな話をしましたが、まだ彼のマンションに住んでいます。
動けるうちに何とか今後の生活の場を子供のためにも私自身のためにも確保して
いかないといけないと腹をくくることが出来ました。
皆さんのきれいごとだけではない本音のお言葉をいただいて、現実に目をむける
ことが出来たような気がします。
ありがとうございました。
命ある限り頑張りたいと思います。
皆さんご意見をありがとうございました。
年末から色々考える時間があり、今後の自分のあり方などを真剣に考えてみました。
私には親がいません。
もう他界しております。
結婚してる弟が一人。
子供が３人います。
籍は入れていませんが夫婦同然の生活してきたつもりです。
それでもやはり、この病気のことを知れば知るほど、簡単に巻き込むわけには
いかないと思いました。
今はまだ自分のことは自分で出来ています。
洗髪などはかなりしんどいのですが、誰の手も借りることなく今は出来ている。
子供にはこの病気のことを説明して、いずれ寝たきりになることも話していますが、
ピンとこないようで、まだまだ実際そうなるまでは他人事のような感じです。
上の子供は２０歳になったばかりで、まだ経済的なことも含めて頼るわけには
いきません。
つらくても仕事も辞めるわけにもいかず、動ける間は働いていくつもりです。
彼とはいろんな話をしましたが、まだ彼のマンションに住んでいます。
動けるうちに何とか今後の生活の場を子供のためにも私自身のためにも確保して
いかないといけないと腹をくくることが出来ました。
皆さんのきれいごとだけではない本音のお言葉をいただいて、現実に目をむける
ことが出来たような気がします。
ありがとうございました。
命ある限り頑張りたいと思います。
176 ：はじめまして：2007/01/11(木) 19:52:01 ID:aW/niBGy
ALSの父を在宅看護して4年目です。
父の場合、最初に呼吸器に症状の出る球麻痺系のALSで
現在は左足の指先が動くだけでかろうじて伝の心が使える情況です。
皆さんにお聞きしたいのは、最近自動痰吸引機なるものが開発され
つつあり臨床段階である話を聞きましたが、臨床の段階でも結構な
のでモニタリングできる方法を知っている方いらっしゃいませんで
しょうか？
父の場合、最初に呼吸器に症状の出る球麻痺系のALSで
現在は左足の指先が動くだけでかろうじて伝の心が使える情況です。
皆さんにお聞きしたいのは、最近自動痰吸引機なるものが開発され
つつあり臨床段階である話を聞きましたが、臨床の段階でも結構な
のでモニタリングできる方法を知っている方いらっしゃいませんで
しょうか？
こちらの先生が自動吸引機について活動なさっています。
http://tenjin.coara.or.jp/~makoty/index.htm
コラムのバックナンバーにも記事が載っています。
メールで問い合わせたらお答えくださるかと思いますよ。
http://tenjin.coara.or.jp/~makoty/index.htm
コラムのバックナンバーにも記事が載っています。
メールで問い合わせたらお答えくださるかと思いますよ。
178 ：病弱名無しさん：2007/01/12(金) 10:56:05 ID:5xX8RFVq
線維束性収縮が出始めたときって、皆さんどんな症状が他にあり
ましたか？
それとこの病気って一般的に血液検査に異常が出ないってことで
すが、CPKが500超えしてて、他の似た病気の可能性もあるのか
なと思ったのですが、CPKが上がった方ったいらっしゃいますか？
参考までにお教えいただければ嬉しいです。
ましたか？
それとこの病気って一般的に血液検査に異常が出ないってことで
すが、CPKが500超えしてて、他の似た病気の可能性もあるのか
なと思ったのですが、CPKが上がった方ったいらっしゃいますか？
参考までにお教えいただければ嬉しいです。
一週間前にALSと診断されました。
この病気を調べれば調べる程絶望になります。
何をしたらいいかは頭ではわかっていても手がつきません･･･
どうしたらいいんだろう･･･どうしたら･･･
この病気を調べれば調べる程絶望になります。
何をしたらいいかは頭ではわかっていても手がつきません･･･
どうしたらいいんだろう･･･どうしたら･･･
180 ：病弱名無しさん：2007/01/15(月) 08:20:29 ID:6RESu++j
気持ちはわかります。
辛いし、不安ですよね。
でも急激に悪くなることは少ないと思います。
私も診断されて、４ヶ月です。
段々と進行はしてきていますが、まだ出来ることを大切にして気持ちの整理と
自分の整理をしていくつもりです。
一月ぐらいは頭からそのことが離れませんでしたが、人間ってやはり前向きに
なる時期がきます。
一緒に頑張りましょう！
辛いし、不安ですよね。
でも急激に悪くなることは少ないと思います。
私も診断されて、４ヶ月です。
段々と進行はしてきていますが、まだ出来ることを大切にして気持ちの整理と
自分の整理をしていくつもりです。
一月ぐらいは頭からそのことが離れませんでしたが、人間ってやはり前向きに
なる時期がきます。
一緒に頑張りましょう！
>>180
ありがとうございます。
正直なところまだ受け止められないでいます。
先を考えるとやはり怖くなります････
それにまだ両親･家族には話をしてません、何て切り出して良いものか････
両親･家族の反応も悲しい位想像出来ますし････
もう少し気持ちに整理が着いたら話をします。
アドバイス、本当にありがとうございました。
ありがとうございます。
正直なところまだ受け止められないでいます。
先を考えるとやはり怖くなります････
それにまだ両親･家族には話をしてません、何て切り出して良いものか････
両親･家族の反応も悲しい位想像出来ますし････
もう少し気持ちに整理が着いたら話をします。
アドバイス、本当にありがとうございました。
182 ：病弱名無しさん：2007/01/15(月) 20:54:05 ID:6RESu++j
そうですよね。
怖いし、不安ですよね。 同じです。
家族に話すのも大変です。
信じられないだろうし、先が見えないから理解できないのも無理ないです。
私の家族も理解はしてくれているか、どうかわかりません。
一応こういう病気で近い将来こういう症状が出てくるというのは
説明していますが、そんな病気があっていいのかって気持があるのか、信じられない
と言われました。
でも進行してくる私を見て少しだけ深刻さが見えてきているようです。
今いろんな治験や研究がされているので、希望を捨てないで頑張ろう！
怖いし、不安ですよね。 同じです。
家族に話すのも大変です。
信じられないだろうし、先が見えないから理解できないのも無理ないです。
私の家族も理解はしてくれているか、どうかわかりません。
一応こういう病気で近い将来こういう症状が出てくるというのは
説明していますが、そんな病気があっていいのかって気持があるのか、信じられない
と言われました。
でも進行してくる私を見て少しだけ深刻さが見えてきているようです。
今いろんな治験や研究がされているので、希望を捨てないで頑張ろう！
全国のテレビ朝日系列で放送されているスーパーＪチャンネルで、
１９日金曜日午後５時３６分から難病ＡＬＳ
筋萎縮性側策硬化症とはが放送されます。放送局は次の通り。
関東地域テレビ朝日、北海道ＨＴＢ、青森ＡＢＡ、
岩手ＩＡＴ、秋田ＡＡＢ、山形ＹＴＳ、宮城ＫＨＢ、
新潟ＮＴ２１、長野ＡＢＮ、愛知ＮＢＮ、山口ＹＡＢ、
福岡ＫＢＣ、長崎ＮＣＣ、大分ＯＡＢ、鹿児島ＫＫＢ
放送変更があるかわからないけど どんな感じで
放送されるか分からないけど
たくさんの人にみてほしい ( ｀・ω・´)ﾉﾖﾛｼｸｰ
１９日金曜日午後５時３６分から難病ＡＬＳ
筋萎縮性側策硬化症とはが放送されます。放送局は次の通り。
関東地域テレビ朝日、北海道ＨＴＢ、青森ＡＢＡ、
岩手ＩＡＴ、秋田ＡＡＢ、山形ＹＴＳ、宮城ＫＨＢ、
新潟ＮＴ２１、長野ＡＢＮ、愛知ＮＢＮ、山口ＹＡＢ、
福岡ＫＢＣ、長崎ＮＣＣ、大分ＯＡＢ、鹿児島ＫＫＢ
放送変更があるかわからないけど どんな感じで
放送されるか分からないけど
たくさんの人にみてほしい ( ｀・ω・´)ﾉﾖﾛｼｸｰ
>>184
トンクス、参考になるかはわからないけど見てみます！
トンクス、参考になるかはわからないけど見てみます！
184ﾃﾞｽ
Ｊチャンみましたあの時間は短かったかもしれませんが
患者さん各家庭それぞれ立場がありますよね
リルゾールの効果も分かっていつつも(；´∀｀)ﾌｳ。
これからも病気の認知度が広まって欲しいよ
治験も終わって欲しいしｗ
12月のALS国際会議の事や治療についてもう少し
別の機会に放送してくれるといいのになー
希望を持って待ってます ﾌｧｲﾄｰｰ!( ﾟдﾟ)乂(ﾟдﾟ )ｲｯﾊﾟｰｰﾂ!!
Ｊチャンみましたあの時間は短かったかもしれませんが
患者さん各家庭それぞれ立場がありますよね
リルゾールの効果も分かっていつつも(；´∀｀)ﾌｳ。
これからも病気の認知度が広まって欲しいよ
治験も終わって欲しいしｗ
12月のALS国際会議の事や治療についてもう少し
別の機会に放送してくれるといいのになー
希望を持って待ってます ﾌｧｲﾄｰｰ!( ﾟдﾟ)乂(ﾟдﾟ )ｲｯﾊﾟｰｰﾂ!!
やはり身近にこの病気にかかってる人がいたり自分がかからないと分かり辛いでしょうね。
そう言ってる私も宣告されても最初は( ﾟдﾟ)という感じでしたから･････
会社に告知した時も「移るの？」なんて言われたし。家族には昔親不孝してた時期があり「親不孝者！」と言われました。
妹の出来が良いので足を引っ張るなみたいな事も言われました。
仕方ないですよね････
現実的には劇的に効果の出る薬はまだ時間がかかるでしょうが希望は捨ててません！
指一本動く限り生き抜きます！
そう言ってる私も宣告されても最初は( ﾟдﾟ)という感じでしたから･････
会社に告知した時も「移るの？」なんて言われたし。家族には昔親不孝してた時期があり「親不孝者！」と言われました。
妹の出来が良いので足を引っ張るなみたいな事も言われました。
仕方ないですよね････
現実的には劇的に効果の出る薬はまだ時間がかかるでしょうが希望は捨ててません！
指一本動く限り生き抜きます！
ＡＬＳ協会ってどういう活動してるの？
入会したほうがいいだろうか。
入会したほうがいいだろうか。
メーリングリストもありますよね
あれって、どんな感じなんでしょうかね
自分の未来を見るようで怖くて入っていません>.<
あれって、どんな感じなんでしょうかね
自分の未来を見るようで怖くて入っていません>.<
病院の医療相談室でケースワーカーの人に
「同じ患者さんの話を聞いてみるのはいかがですか」
と協会の場所を教えられたけど
結局、入会しなかったです
会費もかかるし レアな情報が入るのであれば入りたいです
「同じ患者さんの話を聞いてみるのはいかがですか」
と協会の場所を教えられたけど
結局、入会しなかったです
会費もかかるし レアな情報が入るのであれば入りたいです
191 ：病弱名無しさん：2007/01/23(火) 16:46:24 ID:F0R0Q6mK
会員同士の交流とかあったような希ガス
同じ病気の人同士がんばりましょうみたいなかんじ
いろいろと相談に乗ってくれる人たちかな
心細いなら入ればいんじゃね
同じ病気の人同士がんばりましょうみたいなかんじ
いろいろと相談に乗ってくれる人たちかな
心細いなら入ればいんじゃね
192 ：病弱名無しさん：2007/01/25(木) 12:56:55 ID:oHRjfB5l
ここに参加する資格があるのかどうか迷いましたが、書き込みました。
１年３ヶ月前に入院し現在運動ニューロン病疑いという事で経過観察
中のものです。初発したのは約２年前です。現在の所体重が約１０キロ
減少、筋肉のつり、つっぱり、筋力低下が進み、嚥下もむせまくり困難
な状況です。ものを噛む力も衰えているようで、顎の筋肉がいつもつっぱ
ります。まだ確定診断されてない自分の幸せをかみ締めておりますが、何
せ日常生活が辛いです・・・気持ちは元気なのですが！
皆さん、こんな事を言って失礼かもしれませんが、気持ちをしっかり持って
頑張って下さい！
１年３ヶ月前に入院し現在運動ニューロン病疑いという事で経過観察
中のものです。初発したのは約２年前です。現在の所体重が約１０キロ
減少、筋肉のつり、つっぱり、筋力低下が進み、嚥下もむせまくり困難
な状況です。ものを噛む力も衰えているようで、顎の筋肉がいつもつっぱ
ります。まだ確定診断されてない自分の幸せをかみ締めておりますが、何
せ日常生活が辛いです・・・気持ちは元気なのですが！
皆さん、こんな事を言って失礼かもしれませんが、気持ちをしっかり持って
頑張って下さい！
193 ：病弱名無しさん：2007/01/25(木) 21:29:35 ID:ArsVZHR5
>>192
おまえも(,,ﾟДﾟ) ｶﾞﾝｶﾞﾚ!
おまえも(,,ﾟДﾟ) ｶﾞﾝｶﾞﾚ!
最近食べるとやけにむせるようになりました。
これはALSで喉の筋肉が落ちてる証拠でしょうか？
みなさんもこの症状を通りましたか？
これはALSで喉の筋肉が落ちてる証拠でしょうか？
みなさんもこの症状を通りましたか？
196 ：病弱名無しさん：2007/01/26(金) 12:43:00 ID:GoZzOVJt
>>１９５
初発した時は左手の脱力感を感じたのが最初です。その時は全然気にして
いなかったのですが、約３ヵ月後に体中がぴくぴく痙攣しだしました。
これはただ事ではないと感じ、病院に行くも、何でもないと言われ安心
していましたが、症状はだんだんと醜くなっつて行きました。再度別の
病院で検査入院して針筋電図検査に陽性反応・腱反射の亢進等を指摘され
グレーな状態だと言われ経過観察が必要となっております。ちなみに
年齢は３６歳です。
初発した時は左手の脱力感を感じたのが最初です。その時は全然気にして
いなかったのですが、約３ヵ月後に体中がぴくぴく痙攣しだしました。
これはただ事ではないと感じ、病院に行くも、何でもないと言われ安心
していましたが、症状はだんだんと醜くなっつて行きました。再度別の
病院で検査入院して針筋電図検査に陽性反応・腱反射の亢進等を指摘され
グレーな状態だと言われ経過観察が必要となっております。ちなみに
年齢は３６歳です。
>>196
レスありがとうございます。
私は、手先の違和感・痛みから病院にいって筋電図で神経原生変化が
見つかりました。その時は、筋肉のピクつきは自覚していませんでした。
その半年後くらいから、自覚できる筋肉のピクつきが出だし脱力と痛怠
さや筋肉の攣りなどが顕著になってきて現在に至ります。
今では、口元、首筋などに違和感・痛みがあり、全身の関節痛も伴って
います。
ちなみに痩せてきた筋肉そのものって、痛みを感じたりしましたか？
気づかない内に痩せてきた感じでしょうか？
レスありがとうございます。
私は、手先の違和感・痛みから病院にいって筋電図で神経原生変化が
見つかりました。その時は、筋肉のピクつきは自覚していませんでした。
その半年後くらいから、自覚できる筋肉のピクつきが出だし脱力と痛怠
さや筋肉の攣りなどが顕著になってきて現在に至ります。
今では、口元、首筋などに違和感・痛みがあり、全身の関節痛も伴って
います。
ちなみに痩せてきた筋肉そのものって、痛みを感じたりしましたか？
気づかない内に痩せてきた感じでしょうか？
198 ：病弱名無しさん：2007/01/26(金) 14:34:52 ID:GoZzOVJt
＞＞１９７
同じく口元・首筋・喉・左顔面に違和感及び痛みがありますよ～
同じく筋肉には痛みはありますよ！痛みながら・ぴくついた所がどんどん
痩せてます。関節痛はたぶん筋肉が減ったからクッションがなくなり
感じるものだと思います。関節の周りの筋肉を良く見てみると骨ばって
きています。
同じく口元・首筋・喉・左顔面に違和感及び痛みがありますよ～
同じく筋肉には痛みはありますよ！痛みながら・ぴくついた所がどんどん
痩せてます。関節痛はたぶん筋肉が減ったからクッションがなくなり
感じるものだと思います。関節の周りの筋肉を良く見てみると骨ばって
きています。
>>198
ピクツキがあるところが痩せてくるんですねヽ(`Д´)ﾉ
初期症状に痛みが無いって話しもあったし、この病気って
ほんと千差万別ですね
初発症状は筋力低下や脱力で気付かれたのでしょうか？
それともピクツキか痩せ具合からでしたか？
ピクツキがあるところが痩せてくるんですねヽ(`Д´)ﾉ
初期症状に痛みが無いって話しもあったし、この病気って
ほんと千差万別ですね
初発症状は筋力低下や脱力で気付かれたのでしょうか？
それともピクツキか痩せ具合からでしたか？
200 ：病弱名無しさん：2007/01/26(金) 22:59:07 ID:GoZzOVJt
>>１９９
筋力低下や脱力が先です。それからピクツキだし痛み出し、攣りだし、つっぱり
体重が激減しました・・
今は喉がやばいです。息苦しくて夜良く眠れません。仰向けでは練られません
・・・
筋力低下や脱力が先です。それからピクツキだし痛み出し、攣りだし、つっぱり
体重が激減しました・・
今は喉がやばいです。息苦しくて夜良く眠れません。仰向けでは練られません
・・・
>>200
経過観察とのことですが、見ていますと経過観察を過ぎている
ような印象を受けます。しかるべき病院で療養方法をご相談さ
れた方が良いような気がします。
準備がお済みでしたら、老婆心が過ぎたことお詫びします。
参考になりました。
ありがとうございました。
どうかお身体ご自愛くださいませ。
経過観察とのことですが、見ていますと経過観察を過ぎている
ような印象を受けます。しかるべき病院で療養方法をご相談さ
れた方が良いような気がします。
準備がお済みでしたら、老婆心が過ぎたことお詫びします。
参考になりました。
ありがとうございました。
どうかお身体ご自愛くださいませ。
６０歳の伯父がALSになりました。以下長文スマソ。
去年の１０月後半に喉の調子が悪く声が出ず、食べ物が喉を通らず１０キロ痩せたそうです。
検査の結果、神経に異変、年明けに精密検査と言う診断でした。
しかし１１月に症状は悪化、また１０キロ痩せたそうです。
さすがに緊急検査したところALSと言うことが発覚。
しかも症状の進行具合が相当早いしく、もう一気に飛んで呼吸器の症状。
家族と本人と考えた末、延命治療はしないことになりました。
胃ろうも喉に穴あけるのもやらないと。
自宅で呼吸器つけて訪問医師とヘルパーに来てもらっていましたが、一昨日の夜に緊急入院。
今日退院できるハズが延期になりました。
今日からモルヒネで痛みの緩和することにしたそうです。
酸素量を増やし落ち着いたら1日だけでも自宅に戻すようです。
医者は『いつ体調が急変してもおかしくない。1日1日を大切に。』と言ったそうです。
主介護者の伯母はパニくってあまり動けないので、私（福祉分野の大学生）と伯母の妹にあたる母が色々動いてます。
とてもお世話になった伯父なので、ここの皆さんと一緒に出来ることを頑張ろうと思います。
去年の１０月後半に喉の調子が悪く声が出ず、食べ物が喉を通らず１０キロ痩せたそうです。
検査の結果、神経に異変、年明けに精密検査と言う診断でした。
しかし１１月に症状は悪化、また１０キロ痩せたそうです。
さすがに緊急検査したところALSと言うことが発覚。
しかも症状の進行具合が相当早いしく、もう一気に飛んで呼吸器の症状。
家族と本人と考えた末、延命治療はしないことになりました。
胃ろうも喉に穴あけるのもやらないと。
自宅で呼吸器つけて訪問医師とヘルパーに来てもらっていましたが、一昨日の夜に緊急入院。
今日退院できるハズが延期になりました。
今日からモルヒネで痛みの緩和することにしたそうです。
酸素量を増やし落ち着いたら1日だけでも自宅に戻すようです。
医者は『いつ体調が急変してもおかしくない。1日1日を大切に。』と言ったそうです。
主介護者の伯母はパニくってあまり動けないので、私（福祉分野の大学生）と伯母の妹にあたる母が色々動いてます。
とてもお世話になった伯父なので、ここの皆さんと一緒に出来ることを頑張ろうと思います。
スレを読むと千差万別に症状が進むんだなと
思いました。
もっと暖かくなると着替えやお風呂も楽になるんだろうな
春夏щ(ﾟдﾟщ)ｶﾓｰﾝ 特効薬щ(ﾟдﾟщ)ｶﾓｰﾝ
みんな体も心も大切にしようヽ(´∀｀)人(・ω・)人( ﾟДﾟ)人
思いました。
もっと暖かくなると着替えやお風呂も楽になるんだろうな
春夏щ(ﾟдﾟщ)ｶﾓｰﾝ 特効薬щ(ﾟдﾟщ)ｶﾓｰﾝ
みんな体も心も大切にしようヽ(´∀｀)人(・ω・)人( ﾟДﾟ)人
唾液を抑えるうまい方法はないでしょうか。
医学から転載
：2007/01/30(火) 09:57:00 ID:58xJHD0A
http://www.chunichi.co.jp/flash/2007013001000031.html
難病ＡＬＳに初のワクチン
マウス実験で延命効果
運動神経が死んで全身の筋肉が徐々に動かなくなる難病、筋委縮性側索硬化症
（ＡＬＳ）のうち、遺伝性へのワクチンを日本とカナダのグループが開発、マウス
で延命効果があったとの実験結果を米科学アカデミー紀要電子版に３０日、発表した。
グループの漆谷真滋賀医大分子神経科学研究センター助手によると、ＡＬＳに
有効なワクチンは世界初で「ヒトへの応用が可能で、早期治療が期待できる」と
している。
ＡＬＳの１割は遺伝性で、研究グループは遺伝性の原因遺伝子の１つとされ、
有害な活性酸素を無害化する「スーパーオキシドジスムターゼ１（ＳＯＤ１）」
という酵素の突然変異に着目。
そこで、大腸菌を利用した遺伝子組み換え操作で酵素機能がない変異型ＳＯＤ１
を作り、ワクチンとしてマウスに投与すると、主に変異型と反応して働かなくする
抗体ができた。
：2007/01/30(火) 09:57:00 ID:58xJHD0A
http://www.chunichi.co.jp/flash/2007013001000031.html
難病ＡＬＳに初のワクチン
マウス実験で延命効果
運動神経が死んで全身の筋肉が徐々に動かなくなる難病、筋委縮性側索硬化症
（ＡＬＳ）のうち、遺伝性へのワクチンを日本とカナダのグループが開発、マウス
で延命効果があったとの実験結果を米科学アカデミー紀要電子版に３０日、発表した。
グループの漆谷真滋賀医大分子神経科学研究センター助手によると、ＡＬＳに
有効なワクチンは世界初で「ヒトへの応用が可能で、早期治療が期待できる」と
している。
ＡＬＳの１割は遺伝性で、研究グループは遺伝性の原因遺伝子の１つとされ、
有害な活性酸素を無害化する「スーパーオキシドジスムターゼ１（ＳＯＤ１）」
という酵素の突然変異に着目。
そこで、大腸菌を利用した遺伝子組み換え操作で酵素機能がない変異型ＳＯＤ１
を作り、ワクチンとしてマウスに投与すると、主に変異型と反応して働かなくする
抗体ができた。
>>202
伯父さん、大事になさってください。
周りに、親身になってくださる身内の方のいらして、伯父さんも
心強いのではないでしょうか^^
一日でも長く健やかな日が続くことを願っております。
では、看病頑張ってくださいませ。
伯父さん、大事になさってください。
周りに、親身になってくださる身内の方のいらして、伯父さんも
心強いのではないでしょうか^^
一日でも長く健やかな日が続くことを願っております。
では、看病頑張ってくださいませ。
>>207
㌧！
私は一人の病弱名無しだけど。このALSｽﾚに関心のあるﾔｼは
きっとどこかで繋がっていると思うよ
全国に7000人以上いる患者さん。
その家族さん、病院関係者さん、医療研究者さん、介護ﾍﾙﾊﾟｰさん
まだまだ多くの人々が みんなみんな
この病気がいつか完治できる日が来ると期待して待っているよ
大変な毎日だけど、いらいらしたり、泣きたい日もあるけど
特効薬ができる日を信じて 体を大切にしていこう
ﾌｧｲﾄｫ*:.｡..｡.:*･ﾟ(n‘∀‘)ηﾟ･*:.｡..｡.:*!!!☆
長文ｽﾏｿ
㌧！
私は一人の病弱名無しだけど。このALSｽﾚに関心のあるﾔｼは
きっとどこかで繋がっていると思うよ
全国に7000人以上いる患者さん。
その家族さん、病院関係者さん、医療研究者さん、介護ﾍﾙﾊﾟｰさん
まだまだ多くの人々が みんなみんな
この病気がいつか完治できる日が来ると期待して待っているよ
大変な毎日だけど、いらいらしたり、泣きたい日もあるけど
特効薬ができる日を信じて 体を大切にしていこう
ﾌｧｲﾄｫ*:.｡..｡.:*･ﾟ(n‘∀‘)ηﾟ･*:.｡..｡.:*!!!☆
長文ｽﾏｿ
>>206
コメントありがとうございました。
昨日伯父は亡くなりました。進行があり得いくらい早かったようです。
しかし今、ワクチンも開発されつつあるようなので、闘病中の皆様、ご家族、周りにいらっしゃる方々は希望を捨てず体を大切に頑張っていきましょう。
私も終わりではなく、これからもALSに関心を持ち続けていきたいと思います。
コメントありがとうございました。
昨日伯父は亡くなりました。進行があり得いくらい早かったようです。
しかし今、ワクチンも開発されつつあるようなので、闘病中の皆様、ご家族、周りにいらっしゃる方々は希望を捨てず体を大切に頑張っていきましょう。
私も終わりではなく、これからもALSに関心を持ち続けていきたいと思います。
>>209
伯父様のご冥福をお祈り申し上げます。
そのような大変な中ご返事ありがとうございました。
心強いお言葉に感謝いたします。
ありがとうございます。
伯父様も209さんの暖かい看病に心打たれたこととと
思いますので、お気持ち落とされずにお身体大事にな
さってください。
by >>206
伯父様のご冥福をお祈り申し上げます。
そのような大変な中ご返事ありがとうございました。
心強いお言葉に感謝いたします。
ありがとうございます。
伯父様も209さんの暖かい看病に心打たれたこととと
思いますので、お気持ち落とされずにお身体大事にな
さってください。
by >>206
>>205
孤発性のものには無効かなあ。
孤発性のものには無効かなあ。
213 ：病弱名無しさん：2007/02/03(土) 03:19:35 ID:wFoq9Y1Z
日テレアナウンサー自殺したよ
はじめまして。
運命を呪いたくなるような病気ですね・・。
先日６０歳の母がこの病気だと診断されました。
人一倍、苦労を重ねてきたような人なのにまさかこんな運命が待っていようとは。
舌の麻痺から症状が出ており、半年ぐらい前から少しずつ飲み込みにくい喋り辛い、
それと最近では手に力が入り辛いという状況です。
元々細い人ですが、さらにやせ細っています。見ているのが辛いです。
近いうちに本人に告知予定です。
それでも今は変わらず車に乗り仕事に行く事が出来ています。
それ故、いずれこうなってしまうという告知を受け入れられるでしょうか・・
私たち家族でさえ、未だに夢を見ているようです。
元気なうちにやらなければいけない事がたくさんあるのでしょうが、
正直、告知をしたのちどのように接したらいいのか戸惑っています。
運命を呪いたくなるような病気ですね・・。
先日６０歳の母がこの病気だと診断されました。
人一倍、苦労を重ねてきたような人なのにまさかこんな運命が待っていようとは。
舌の麻痺から症状が出ており、半年ぐらい前から少しずつ飲み込みにくい喋り辛い、
それと最近では手に力が入り辛いという状況です。
元々細い人ですが、さらにやせ細っています。見ているのが辛いです。
近いうちに本人に告知予定です。
それでも今は変わらず車に乗り仕事に行く事が出来ています。
それ故、いずれこうなってしまうという告知を受け入れられるでしょうか・・
私たち家族でさえ、未だに夢を見ているようです。
元気なうちにやらなければいけない事がたくさんあるのでしょうが、
正直、告知をしたのちどのように接したらいいのか戸惑っています。
朝日社会福祉賞、３氏に贈呈
2007年02月08日18時21分
http://www.asahi.com/national/update/0208/TKY200702080299.html
受賞したのは、北海道・帯広地域で精神障害者の社会復帰を進めた
「帯広ケア・センター」所長の門屋充郎さん（６０）、
自殺予防のボランティア活動に取り組んできた「日本いのちの電話連盟」
常務理事の斎藤友紀雄さん（７０）、
筋萎縮（いしゅく）性側索硬化症（ＡＬＳ）
患者として社会啓発に尽くしてきた「日本ＡＬＳ協会」
名誉会長の松本茂さん（７４）。
2007年02月08日18時21分
http://www.asahi.com/national/update/0208/TKY200702080299.html
受賞したのは、北海道・帯広地域で精神障害者の社会復帰を進めた
「帯広ケア・センター」所長の門屋充郎さん（６０）、
自殺予防のボランティア活動に取り組んできた「日本いのちの電話連盟」
常務理事の斎藤友紀雄さん（７０）、
筋萎縮（いしゅく）性側索硬化症（ＡＬＳ）
患者として社会啓発に尽くしてきた「日本ＡＬＳ協会」
名誉会長の松本茂さん（７４）。
age
声出せない人に新装置で支援 神戸のメーカー
http://www.kobe-np.co.jp/kobenews/kz/0000234368.shtml
福祉関連機器開発の「三菱電機コントロールソフトウェア」（神戸市兵庫区）
は、体に重い障害があり、コミュニケーションを取ることが難しい人向けの
意思伝達装置を開発した。
画面に合わせてスイッチを操作すれば音声が出る仕組みで、
全身の筋肉が委縮していく難病「筋委縮性側索硬化症」（ＡＬＳ）など
神経難病の人、気管切開して声が出ない人らの利用を想定している。
http://www.kobe-np.co.jp/kobenews/kz/0000234368.shtml
福祉関連機器開発の「三菱電機コントロールソフトウェア」（神戸市兵庫区）
は、体に重い障害があり、コミュニケーションを取ることが難しい人向けの
意思伝達装置を開発した。
画面に合わせてスイッチを操作すれば音声が出る仕組みで、
全身の筋肉が委縮していく難病「筋委縮性側索硬化症」（ＡＬＳ）など
神経難病の人、気管切開して声が出ない人らの利用を想定している。
自宅ではなく病院で闘病していらっしゃる患者さんまたは家族の方はいらっしゃいませんか？
情報収集や情報交換がなかなか出来ずに悩んでいます。
情報収集や情報交換がなかなか出来ずに悩んでいます。
220 ：病弱名無しさん：2007/02/11(日) 10:13:11 ID:C6Afh/4W
あれれ？復活してるーー
難病ＡＬＳ支援へ
南丹 口丹の看護師ら研修
http://www.kyoto-np.co.jp/article.php?mid=P2007021200028&genre=K1&area=K40
口丹波の看護師らを対象にした「難病従事者研修」がこのほど、
京都府南丹市八木町八木の公立南丹病院で開かれ、参加者たちが
特定疾患のＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）の症状や支援について
理解を深めた。
南丹 口丹の看護師ら研修
http://www.kyoto-np.co.jp/article.php?mid=P2007021200028&genre=K1&area=K40
口丹波の看護師らを対象にした「難病従事者研修」がこのほど、
京都府南丹市八木町八木の公立南丹病院で開かれ、参加者たちが
特定疾患のＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）の症状や支援について
理解を深めた。
愛の反対は憎しみではなく、無関心。
by マザー・テレサ
ALSが一人でも多くの人々に関心を持たれることを
切に願います。新聞記事のひとつでもそこから
新たらしい人が横の繋がりを持てるように。
ﾟ･*:.｡..｡.:*･゜ヽ( ´∀｀)人(´∀｀ )ノ･゜ﾟ･*:.｡..｡.:*
by マザー・テレサ
ALSが一人でも多くの人々に関心を持たれることを
切に願います。新聞記事のひとつでもそこから
新たらしい人が横の繋がりを持てるように。
ﾟ･*:.｡..｡.:*･゜ヽ( ´∀｀)人(´∀｀ )ノ･゜ﾟ･*:.｡..｡.:*
224 ：病弱名無しさん：2007/02/15(木) 07:07:46 ID:EduMiMtQ
情報は待ってても入ってこないっすよ。
動いて集めないとね。
少しでも希望を・・・・なんてのは本人と家族、友人くらいなもん。
動いて集めないとね。
少しでも希望を・・・・なんてのは本人と家族、友人くらいなもん。
縁とは不思議なものです。
何かの拍子で見た新聞、本、HP、
出合った人、出合ったお店。
その中にALSと言う文字、病名に誰か
一人でもひきつけられて見てくれるかもしれない。
それが誰だか分からない。発信するのも大切だと(n‘∀‘)η
何かの拍子で見た新聞、本、HP、
出合った人、出合ったお店。
その中にALSと言う文字、病名に誰か
一人でもひきつけられて見てくれるかもしれない。
それが誰だか分からない。発信するのも大切だと(n‘∀‘)η
ＥＴＶ特集
いずれも予定です。番組タイトル、放送日は変更になることがあります。
「“生”のかたち～難病患者たちの告白～」
2月24日（土）午後10時00分～11時30分
みずからの「生と死の選択」に直面するALSの患者とその家族。
昨今、終末医療を巡るさまざまな事件から、「尊厳死」や「死ぬ権利」
の問題が議論される中、尊厳ある「生」を選択した人々の告白を読み
解くことで、生きることの意味を改めて問う。
いずれも予定です。番組タイトル、放送日は変更になることがあります。
「“生”のかたち～難病患者たちの告白～」
2月24日（土）午後10時00分～11時30分
みずからの「生と死の選択」に直面するALSの患者とその家族。
昨今、終末医療を巡るさまざまな事件から、「尊厳死」や「死ぬ権利」
の問題が議論される中、尊厳ある「生」を選択した人々の告白を読み
解くことで、生きることの意味を改めて問う。
情報交換の場 富山にもＡＬＳ協支部 今秋設立へ
きょうシンポ 広く協力募る
http://www.chunichi.co.jp/00/tym/20070218/lcl_____tym_____000.shtml
筋肉が徐々に弱る難病「ＡＬＳ」（筋委縮性側索硬化症）
の富山県内の患者や家族、医療関係者らが、日本ＡＬＳ協会（本部東京都）
富山県支部の今秋の設立を目指して準備を進めている。
北陸三県のうち支部がないのは富山県のみ。
孤立しがちだった患者や家族の交流を促し、
ＡＬＳ医療や在宅介護についての情報の共有を図る。
きょうシンポ 広く協力募る
http://www.chunichi.co.jp/00/tym/20070218/lcl_____tym_____000.shtml
筋肉が徐々に弱る難病「ＡＬＳ」（筋委縮性側索硬化症）
の富山県内の患者や家族、医療関係者らが、日本ＡＬＳ協会（本部東京都）
富山県支部の今秋の設立を目指して準備を進めている。
北陸三県のうち支部がないのは富山県のみ。
孤立しがちだった患者や家族の交流を促し、
ＡＬＳ医療や在宅介護についての情報の共有を図る。
age
手に力が入りにくくなり手首がだらんとしてきました。
足も少し階段を登るだけで疲れます。これってALSですかね？・・・
喉の衰えもあります(´･ω･｀)
足も少し階段を登るだけで疲れます。これってALSですかね？・・・
喉の衰えもあります(´･ω･｀)
>>229
医者に逝け
医者に逝け
日本ALS協会福岡県支部10周年記念講演会
大谷流「ココロの元気」のつくり方
http://www1.normanet.ne.jp/~ww100056/ivent/03/04.html
1996年に福岡県支部として誕生し、10周年を迎えました。
今回はその記念に講演会を開催します。
大谷流「ココロの元気」のつくり方
http://www1.normanet.ne.jp/~ww100056/ivent/03/04.html
1996年に福岡県支部として誕生し、10周年を迎えました。
今回はその記念に講演会を開催します。
233 ：病弱名無しさん：2007/02/21(水) 17:00:56 ID:HEDkXVYD
あげあげーー
難病の５９歳 大学院合格 東京の佐々木さん
http://www.hokkaido-np.co.jp/Php/kiji.php3?&d=20070223&j=0046&k=200702237793
全身の筋肉が動かなくなる進行性の難病、筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）
で人工呼吸器をつけている東京都府中市の佐々木公一さん（５９）
が二十三日、東海大大学院健康科学研究科に合格した。
http://www.hokkaido-np.co.jp/Php/kiji.php3?&d=20070223&j=0046&k=200702237793
全身の筋肉が動かなくなる進行性の難病、筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）
で人工呼吸器をつけている東京都府中市の佐々木公一さん（５９）
が二十三日、東海大大学院健康科学研究科に合格した。
大学院合格おめでとうございます！
ﾜｯｼｮｲヽ(ﾟ∀ﾟ)メ(ﾟ∀ﾟ)メ(ﾟ∀ﾟ)ノﾜｯｼｮｲ
ﾜｯｼｮｲヽ(ﾟ∀ﾟ)メ(ﾟ∀ﾟ)メ(ﾟ∀ﾟ)ノﾜｯｼｮｲ
明日放送
ＥＴＶ特集
いずれも予定です。番組タイトル、放送日は変更になることがあります。
「“生”のかたち～難病患者たちの告白～」
2月24日（土）午後10時00分～11時30分
みずからの「生と死の選択」に直面するALSの患者とその家族。
昨今、終末医療を巡るさまざまな事件から、「尊厳死」や「死ぬ権利」
の問題が議論される中、尊厳ある「生」を選択した人々の告白を読み
解くことで、生きることの意味を改めて問う。
ＥＴＶ特集
いずれも予定です。番組タイトル、放送日は変更になることがあります。
「“生”のかたち～難病患者たちの告白～」
2月24日（土）午後10時00分～11時30分
みずからの「生と死の選択」に直面するALSの患者とその家族。
昨今、終末医療を巡るさまざまな事件から、「尊厳死」や「死ぬ権利」
の問題が議論される中、尊厳ある「生」を選択した人々の告白を読み
解くことで、生きることの意味を改めて問う。
生きる証し 太鼓に託し がん克服目指す「ケントミ」
２００７年２月２３日（金） 夕刊 ７面
http://www.okinawatimes.co.jp/day/200702231700_04.html
比嘉さんは二〇〇二年に乳がんの手術を受けた。
術後の経過もよく、昨年七月に、難病「神経原性筋萎縮症」
を患う我如古盛健さんと、太鼓と三線の民謡デュオ「ケントミ」を結成した。病の苦しみを乗り越えた二人の奏でる音楽は、多くの人に勇気を与えていた。
だが昨年末、再発が分かった。衝撃に打ちのめされながらも
「気持ちが落ち込めばがんにつけ込まれる」と、演奏活動を続けている。
現在、比嘉さんは抗がん剤で頭髪がすべて抜け、吐き気やめまいもある。
だが笑顔を絶やさず、コンサートを新たな生きる目標に連日けいこしている。
２００７年２月２３日（金） 夕刊 ７面
http://www.okinawatimes.co.jp/day/200702231700_04.html
比嘉さんは二〇〇二年に乳がんの手術を受けた。
術後の経過もよく、昨年七月に、難病「神経原性筋萎縮症」
を患う我如古盛健さんと、太鼓と三線の民謡デュオ「ケントミ」を結成した。病の苦しみを乗り越えた二人の奏でる音楽は、多くの人に勇気を与えていた。
だが昨年末、再発が分かった。衝撃に打ちのめされながらも
「気持ちが落ち込めばがんにつけ込まれる」と、演奏活動を続けている。
現在、比嘉さんは抗がん剤で頭髪がすべて抜け、吐き気やめまいもある。
だが笑顔を絶やさず、コンサートを新たな生きる目標に連日けいこしている。
病気乗り越え初舞台／民謡デュオ「ケントミ」
２００６年８月７日（月） 夕刊 ５面
http://www.okinawatimes.co.jp/day/200608071700_04.html
比嘉さんが刻む軽快なリズムに我如古さんが歌、三線を乗せる。
障害や病後の不安を打ち明け合う心の友が、同じ師匠に師事し、
昨年暮れにデュオを組んだ。
我如古さんが民謡を始めたのは二十歳を過ぎてからで、
師匠の本竹裕助さんから手ほどきを受けた。
三十五歳で筋肉が萎縮する「神経原生筋萎縮症」を患い、
車いすを使うようになった。
２００６年８月７日（月） 夕刊 ５面
http://www.okinawatimes.co.jp/day/200608071700_04.html
比嘉さんが刻む軽快なリズムに我如古さんが歌、三線を乗せる。
障害や病後の不安を打ち明け合う心の友が、同じ師匠に師事し、
昨年暮れにデュオを組んだ。
我如古さんが民謡を始めたのは二十歳を過ぎてからで、
師匠の本竹裕助さんから手ほどきを受けた。
三十五歳で筋肉が萎縮する「神経原生筋萎縮症」を患い、
車いすを使うようになった。
239 ：病弱名無しさん：2007/02/27(火) 16:39:20 ID:E5jVgcTN
運動ニューロン病の経過観察という事でしたが、何か、こないだ
すごくまれな別の病気だと確定されました・・ステロイドを多量
投薬するのですが、本当にそうなのか疑問です・・・
すごくまれな別の病気だと確定されました・・ステロイドを多量
投薬するのですが、本当にそうなのか疑問です・・・
>>239
病名が確定しているのであれば、病院側が
誤った投薬をするとは思わないのですが(；・∀・)
病名の確定が疑問なのか
ｽﾃﾛｲﾄﾞの大量投与が疑問なのか
どちらにしても、ご自身へ病名の告知がされているのであれば
主治医にもう一度きちんと病名、投薬等の確認なさって不安を
解消できたら良いと思います。。。
( ﾟдﾟ)ノ ご存知かと思いますが一応ﾍﾟﾀ
http://www.nanbyou.or.jp/top.html
※個人個人の症状に対する診断や治療法についてお答えすることは
できないことをご了承ください。なお、病気に対する症状や治療法は、
個人差もありますので主治医とよくご相談することをお勧めいたします。
病名が確定しているのであれば、病院側が
誤った投薬をするとは思わないのですが(；・∀・)
病名の確定が疑問なのか
ｽﾃﾛｲﾄﾞの大量投与が疑問なのか
どちらにしても、ご自身へ病名の告知がされているのであれば
主治医にもう一度きちんと病名、投薬等の確認なさって不安を
解消できたら良いと思います。。。
( ﾟдﾟ)ノ ご存知かと思いますが一応ﾍﾟﾀ
http://www.nanbyou.or.jp/top.html
※個人個人の症状に対する診断や治療法についてお答えすることは
できないことをご了承ください。なお、病気に対する症状や治療法は、
個人差もありますので主治医とよくご相談することをお勧めいたします。
おうみ発６１０「お知らせ」 - NHK大津放送局
ＡＬＳ協会滋賀県支部結成総会・交流会 （大津市）
３月３日（土） 午後１時～ 大津市民病院
http://www.nhk.or.jp/otsu/program/610/osirase/20070208.html
全国に７０００人を越える患者がいる難病・
ＡＬＳの患者や家族を支援する会
「日本ＡＬS協会」の滋賀県支部の結成総会と交流会が開かれる。
ＡＬＳ協会滋賀県支部結成総会・交流会 （大津市）
３月３日（土） 午後１時～ 大津市民病院
http://www.nhk.or.jp/otsu/program/610/osirase/20070208.html
全国に７０００人を越える患者がいる難病・
ＡＬＳの患者や家族を支援する会
「日本ＡＬS協会」の滋賀県支部の結成総会と交流会が開かれる。
４年ぶりの家族旅行実現～ＡＬＳ患う庄内地方の男性
http://yamagata-np.jp/newhp/kiji/200703/01/news20070301_0004.html
庄内地方に住む筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）の男性患者（58）
と家族に温泉宿泊を楽しんでもらうプロジェクトが28日、
秋田県にかほ市内のホテルで行われた。鶴岡市の特定非営利活動法人
（ＮＰＯ法人）と、酒田市の福祉関係の会社が企画して実現した。
http://yamagata-np.jp/newhp/kiji/200703/01/news20070301_0004.html
庄内地方に住む筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）の男性患者（58）
と家族に温泉宿泊を楽しんでもらうプロジェクトが28日、
秋田県にかほ市内のホテルで行われた。鶴岡市の特定非営利活動法人
（ＮＰＯ法人）と、酒田市の福祉関係の会社が企画して実現した。
243 ：病弱名無しさん：2007/03/04(日) 03:08:28 ID:hD/4Qh1y
私の知り合いがこの病気です。発病して、一年ですが、かなり進行が早いです。治療するとどれくらい生きていけますか？
244 ：病弱名無しさん：2007/03/05(月) 15:15:50 ID:x28lBQS4
治療って・・・ないよ。
大切な人なのなら、勉強されたし！！
大切な人なのなら、勉強されたし！！
人工筋肉実用化目指すベンチャー
http://www.tokyo-np.co.jp/00/dgi/20070305/ftu_____dgi_____000.shtml
応用分野は何も小物だけではない。
瀬和さんは「導電性高分子なら一平方センチ当たり二百キロの力が出せる。
体の動きを助けるロボットスーツなどの介護機器も可能」と、
介護機器や自動車なども視野に入れる。
http://www.tokyo-np.co.jp/00/dgi/20070305/ftu_____dgi_____000.shtml
応用分野は何も小物だけではない。
瀬和さんは「導電性高分子なら一平方センチ当たり二百キロの力が出せる。
体の動きを助けるロボットスーツなどの介護機器も可能」と、
介護機器や自動車なども視野に入れる。
>>243
>>治療するとどれくらい生きていけますか？
治療法は、決定打はありませんが( ﾟдﾟ)ノ
ご存知かと思いますが一応ﾍﾟﾀ
http://www.nanbyou.or.jp/top.html
※個人個人の症状に対する診断や治療法についてお答えすることは
できないことをご了承ください。なお、病気に対する症状や治療法は、
個人差もありますので主治医とよくご相談することをお勧めいたします。
しかし、人の生きられる時間は誰にも分かりません。
ご心配な心中をお察しいたします。
ALSに関わる全ての人が、心身共に穏やかに毎日を
過ごせますように
ﾟ･*:.｡..｡.:*･゜ヽ( ´∀｀)人(´∀｀ )ノ･゜ﾟ･*:.｡..｡.:*
長文ｽﾏｿ
>>治療するとどれくらい生きていけますか？
治療法は、決定打はありませんが( ﾟдﾟ)ノ
ご存知かと思いますが一応ﾍﾟﾀ
http://www.nanbyou.or.jp/top.html
※個人個人の症状に対する診断や治療法についてお答えすることは
できないことをご了承ください。なお、病気に対する症状や治療法は、
個人差もありますので主治医とよくご相談することをお勧めいたします。
しかし、人の生きられる時間は誰にも分かりません。
ご心配な心中をお察しいたします。
ALSに関わる全ての人が、心身共に穏やかに毎日を
過ごせますように
ﾟ･*:.｡..｡.:*･゜ヽ( ´∀｀)人(´∀｀ )ノ･゜ﾟ･*:.｡..｡.:*
長文ｽﾏｿ
新薬審査を迅速化・厚労省、人員３年で倍増
http://www.nikkei.co.jp/news/shakai/20070306STXKB037705032007.html
厚労省によると、国内では新薬が承認されるまでの時間が欧米より長く、
例えば米国の平均1年に対し、日本は倍の約2年。このため欧米で承認済み
の薬が国内ではなかなか使用できないのが現状で、
医薬産業政策研究所の調査では、世界の売り上げ上位医薬品の約3割が
日本では未承認だという。
http://www.nikkei.co.jp/news/shakai/20070306STXKB037705032007.html
厚労省によると、国内では新薬が承認されるまでの時間が欧米より長く、
例えば米国の平均1年に対し、日本は倍の約2年。このため欧米で承認済み
の薬が国内ではなかなか使用できないのが現状で、
医薬産業政策研究所の調査では、世界の売り上げ上位医薬品の約3割が
日本では未承認だという。
延命措置中止の条件明示 不治・末期を定義付け 日本尊厳死協会
http://www.sankei.co.jp/kyouiku/fukushi/070307/fks070307000.htm
意識が鮮明なまま全身の筋肉が動かなくなるＡＬＳ患者についても
「自発呼吸がないと確認すれば延命措置を中止できる」などの内容もあり、
議論を呼びそうだ。
http://www.sankei.co.jp/kyouiku/fukushi/070307/fks070307000.htm
意識が鮮明なまま全身の筋肉が動かなくなるＡＬＳ患者についても
「自発呼吸がないと確認すれば延命措置を中止できる」などの内容もあり、
議論を呼びそうだ。
クレヨン画 夫が妙円寺（花巻）に遺作寄贈 岩手日報
http://www.iwate-np.co.jp/cgi-bin/topnews.cgi?20070307_14
筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）と闘い、絵画などの創作活動を続けた
故佐藤力子さんの夫誠一さん（６７）＝矢巾町高田＝は６日、
花巻市愛宕町の妙円寺（林正文住職）に、力子さんの遺作５４点を寄贈した。足の指だけで描かれた作品からは、力子さんの生きる力強さが伝わってくる。誠一さんは「多くの人に見てもらい、やればできるという意気込みを感じてほしい」と訴える。</P>
妙円寺は、彼岸に合わせ１８日から２４日まで、本堂で作品展を開く。
http://www.iwate-np.co.jp/cgi-bin/topnews.cgi?20070307_14
筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）と闘い、絵画などの創作活動を続けた
故佐藤力子さんの夫誠一さん（６７）＝矢巾町高田＝は６日、
花巻市愛宕町の妙円寺（林正文住職）に、力子さんの遺作５４点を寄贈した。足の指だけで描かれた作品からは、力子さんの生きる力強さが伝わってくる。誠一さんは「多くの人に見てもらい、やればできるという意気込みを感じてほしい」と訴える。</P>
妙円寺は、彼岸に合わせ１８日から２４日まで、本堂で作品展を開く。
微妙なﾆｭｰｽをうｐしましたけどねｗ
漏れは遠い先じゃなく今を見ていたいね
今、上のﾆｭｰｽに直面しているﾔｼもいるだろうけど
それをも覆すような、新薬と完治療法の確立を
願ってるし、祈ってるし、希望を持ってる
諦めない(｀・ω・´)ｼｬｷｰﾝ 不治の病決め付けｲｸﾅｲ
ALS治療研究者、製薬会社特にｶﾞﾝ( ﾟдﾟ)ｶﾞﾚ
漏れは遠い先じゃなく今を見ていたいね
今、上のﾆｭｰｽに直面しているﾔｼもいるだろうけど
それをも覆すような、新薬と完治療法の確立を
願ってるし、祈ってるし、希望を持ってる
諦めない(｀・ω・´)ｼｬｷｰﾝ 不治の病決め付けｲｸﾅｲ
ALS治療研究者、製薬会社特にｶﾞﾝ( ﾟдﾟ)ｶﾞﾚ
呼吸器装着、施設間で大差 難病ＡＬＳで病院調査 CHUNICHI WEB PRESS
http://www.tokyo-np.co.jp/flash/2007031001000445.html
全身の筋肉が動かなくなる進行性の難病、筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）
の患者が呼吸困難になり、延命のために気管切開をして人工呼吸器を装着
した割合は、ほぼ１００％から１０％未満まで病院間で大きな差があること
が１０日、共同通信が実施した全国調査で分かった
http://www.tokyo-np.co.jp/flash/2007031001000445.html
全身の筋肉が動かなくなる進行性の難病、筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）
の患者が呼吸困難になり、延命のために気管切開をして人工呼吸器を装着
した割合は、ほぼ１００％から１０％未満まで病院間で大きな差があること
が１０日、共同通信が実施した全国調査で分かった
リハビリ制限を緩和 厚労省、医療保険適用拡大 中日新聞
http://www.chunichi.co.jp/00/sya/20070313/mng_____sya_____000.shtml
公的医療保険で受けられるリハビリ治療に最高１８０日の日数制限が導入された問題で、
厚生労働省は１２日、筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）のような神経難病などは
症状の改善が見込まれなくても、継続して保険治療を認めるなど、
制限を緩和する方針を固めた。
http://www.chunichi.co.jp/00/sya/20070313/mng_____sya_____000.shtml
公的医療保険で受けられるリハビリ治療に最高１８０日の日数制限が導入された問題で、
厚生労働省は１２日、筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）のような神経難病などは
症状の改善が見込まれなくても、継続して保険治療を認めるなど、
制限を緩和する方針を固めた。
253 ：病弱名無しさん：2007/03/13(火) 15:22:32 ID:uFlmEPuH
父がALSと診断され、一昨年夏より気管切開、喉頭摘出。人工呼吸器を装着。
周りの看護師さんやヘルパーさんに恵まれ、穏やかに！？在宅しています。
美味しいものが好きだったので、口から食べたいというのが父の希望でした。
手術時に、臭いや味覚は薄れるとは聞いていたのですが、
現在甘み以外の味覚があまり分からないようです。
スーパードクターみたいな耳鼻科とかの医師とかいないですかね。。。
美味しいと感じてもらいたい！！
それが今の願いです。
周りの看護師さんやヘルパーさんに恵まれ、穏やかに！？在宅しています。
美味しいものが好きだったので、口から食べたいというのが父の希望でした。
手術時に、臭いや味覚は薄れるとは聞いていたのですが、
現在甘み以外の味覚があまり分からないようです。
スーパードクターみたいな耳鼻科とかの医師とかいないですかね。。。
美味しいと感じてもらいたい！！
それが今の願いです。
254 ：sage：2007/03/13(火) 15:24:13 ID:uFlmEPuH
sage忘れ
>>253
主にお母様がお世話されていらっしゃるのですか？
主にお母様がお世話されていらっしゃるのですか？
心臓病も制限対象外に リハビリ、異例の見直し CHUNICHI WEB PRESS
http://www.tokyo-np.co.jp/flash/2007031401000315.html
答申は制限対象から外すケースに新たに
（１）急性心筋梗塞や狭心症、慢性閉塞性肺疾患（肺気腫など）で改善が見込まれる患者
（２）制限対象外のケースに準じて必要と認められる場合で改善が見込まれる患者
（３）先天性や進行性の神経・筋疾患（筋委縮性側索硬化症＝ＡＬＳ＝など）
で治療が有効な患者－を追加。
http://www.tokyo-np.co.jp/flash/2007031401000315.html
答申は制限対象から外すケースに新たに
（１）急性心筋梗塞や狭心症、慢性閉塞性肺疾患（肺気腫など）で改善が見込まれる患者
（２）制限対象外のケースに準じて必要と認められる場合で改善が見込まれる患者
（３）先天性や進行性の神経・筋疾患（筋委縮性側索硬化症＝ＡＬＳ＝など）
で治療が有効な患者－を追加。
>>256
そうですか。大変ですがお体に気をつけて面倒を見て差し上げてください。
そうですか。大変ですがお体に気をつけて面倒を見て差し上げてください。
>>258
ありがとうございます。
母が体を壊してしまわないよう、出来るだけサポートします♪
でもあまりうちの家族は大変だと思ってないです☆
父が普通に家で生活できることが、何よりも嬉しいことですので！
ここでみなさんと情報交換などが出来ればと思っています。
よろしくお願い致します。
ありがとうございます。
母が体を壊してしまわないよう、出来るだけサポートします♪
でもあまりうちの家族は大変だと思ってないです☆
父が普通に家で生活できることが、何よりも嬉しいことですので！
ここでみなさんと情報交換などが出来ればと思っています。
よろしくお願い致します。
261 ：病弱名無しさん：2007/03/16(金) 20:02:12 ID:OzyNsVjY
はやくALSの治療法が確立されますように！
難病の絵師作品展 盛岡で18日まで 岩手日報
http://www.iwate-np.co.jp/kanko/f2007/f0703/f200703171.htm
石川県の加賀友禅絵師の作品展「木村州宏 難病を超えて 手描き展」は１８日まで、
盛岡市本町通の染織ギャラリーこうやで開かれている。
筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）で絵筆を握れなくなり、
右手中指で手ぬぐいにしたためた「金沢二十景」に、来場者らは静かに見入っている。
同展は午前１０時から午後７時（１８日は午後５時）まで。入場無料
http://www.iwate-np.co.jp/kanko/f2007/f0703/f200703171.htm
石川県の加賀友禅絵師の作品展「木村州宏 難病を超えて 手描き展」は１８日まで、
盛岡市本町通の染織ギャラリーこうやで開かれている。
筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）で絵筆を握れなくなり、
右手中指で手ぬぐいにしたためた「金沢二十景」に、来場者らは静かに見入っている。
同展は午前１０時から午後７時（１８日は午後５時）まで。入場無料
難病解明にプレステ３ 米大、解析作業を分散処理 FujiSankei Business i.
http://www.business-i.jp/news/world-page/news/200703170011a.nwc
米スタンフォード大学とソニーは１５日、同社製新ゲーム機
「プレイステーション（ＰＳ）３」の処理能力を保有者に貸してもらい、
同大が難病研究に活用する計画を発表した。
ゲーム愛好者による気軽な社会貢献が可能になり、
高性能ゲーム機の新活用策として注目される。
難病のアルツハイマーやパーキンソン、がんなどの原因解明に向けた研究
には膨大な解析作業が必要で、スーパーコンピューターでも数十年以上
かかる。そこで研究チームは、無数のコンピューターをつなぎ合わせて
分散処理する「グリッドコンピューティング」を活用してきた。
参加パソコンは世界中から２０万台に上る。
http://www.business-i.jp/news/world-page/news/200703170011a.nwc
米スタンフォード大学とソニーは１５日、同社製新ゲーム機
「プレイステーション（ＰＳ）３」の処理能力を保有者に貸してもらい、
同大が難病研究に活用する計画を発表した。
ゲーム愛好者による気軽な社会貢献が可能になり、
高性能ゲーム機の新活用策として注目される。
難病のアルツハイマーやパーキンソン、がんなどの原因解明に向けた研究
には膨大な解析作業が必要で、スーパーコンピューターでも数十年以上
かかる。そこで研究チームは、無数のコンピューターをつなぎ合わせて
分散処理する「グリッドコンピューティング」を活用してきた。
参加パソコンは世界中から２０万台に上る。
>>261
本当に切実ですよねー
ALSに関わる全ての人の願いですよ( ´∀｀)人(´∀｀ )ﾅｶｰﾏ
完治できる日が来るまで出来る事を
こつこつとし続けましょうv(´∀｀*v)ﾋﾟｰｽ
連投ｽﾏﾝｗ
本当に切実ですよねー
ALSに関わる全ての人の願いですよ( ´∀｀)人(´∀｀ )ﾅｶｰﾏ
完治できる日が来るまで出来る事を
こつこつとし続けましょうv(´∀｀*v)ﾋﾟｰｽ
連投ｽﾏﾝｗ
◎難病と闘い、内灘大橋描く 金沢の加賀友禅作家・木村さん
３０日から展示会 北國新聞ホームページ - 石川のニュース
http://www.hokkoku.co.jp/_today/H20070321105.htm
全身の筋力が低下する難病の筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）を患う
金沢市北寺町、加賀友禅作家木村州宏さん（６１）が、わずかに動く
両手中指を使って内灘大橋を描いた布絵を完成させた
同町の名所を描いた作品には地域住民にＡＬＳについて正しく知って
もらう願いが込められており、三十日に内灘町鶴ケ丘五丁目の
「竹の間ギャラリー」で開く展示会（北國新聞社後援）で披露する。
３０日から展示会 北國新聞ホームページ - 石川のニュース
http://www.hokkoku.co.jp/_today/H20070321105.htm
全身の筋力が低下する難病の筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）を患う
金沢市北寺町、加賀友禅作家木村州宏さん（６１）が、わずかに動く
両手中指を使って内灘大橋を描いた布絵を完成させた
同町の名所を描いた作品には地域住民にＡＬＳについて正しく知って
もらう願いが込められており、三十日に内灘町鶴ケ丘五丁目の
「竹の間ギャラリー」で開く展示会（北國新聞社後援）で披露する。
気切をしている人に教えていただきたいのですが、気切チューブの脇に短い管が付いていて、そこからチューブの脇にたまったタンを注射器で抜いたりしますよね。
私の母にそれをしようとすると、とても痛がるのです。たまった分泌物を抜くだけにどうして？と思うのですが、何が痛いのでしょうか。
私の母にそれをしようとすると、とても痛がるのです。たまった分泌物を抜くだけにどうして？と思うのですが、何が痛いのでしょうか。
コンサート：障害児と家族の会、歌や詩の朗読など－－あす、小松 ／石川
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20070324-00000221-mailo-l17
重度心身障害児と家族でつくる「子ぐまの会」主催で歌や詩の朗読などの
「こぐまのねがいごとコンサート」が２５日、石川県小松市京町の同市立
「空とこども絵本館」別館絵本館ホールで行われる。
「子ぐまの会」は重度心身障害児と家族が「ミュージックケア」を体感する
集まり。
病気や障害、生と死をテーマに１０年前から毎年コンサートを続けている
ボランティア団体「ＡＬＳと仲間達」との交流から、
同会でも開催することが決まった。
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20070324-00000221-mailo-l17
重度心身障害児と家族でつくる「子ぐまの会」主催で歌や詩の朗読などの
「こぐまのねがいごとコンサート」が２５日、石川県小松市京町の同市立
「空とこども絵本館」別館絵本館ホールで行われる。
「子ぐまの会」は重度心身障害児と家族が「ミュージックケア」を体感する
集まり。
病気や障害、生と死をテーマに１０年前から毎年コンサートを続けている
ボランティア団体「ＡＬＳと仲間達」との交流から、
同会でも開催することが決まった。
>>266
私の父も横からタンを引く時は少しですが嫌がります。
そこまで痛がったりはしませんが。
薄くなっている皮(?)が引っ張られるような感覚があり、
不快と言っていました。
あまり参考にはならなくてすみません。。。
少しでもお母様の痛みなどが和らぐことをお祈りしております。
私の父も横からタンを引く時は少しですが嫌がります。
そこまで痛がったりはしませんが。
薄くなっている皮(?)が引っ張られるような感覚があり、
不快と言っていました。
あまり参考にはならなくてすみません。。。
少しでもお母様の痛みなどが和らぐことをお祈りしております。
>>263 の記事についてです
Folding@home は2ｃｈの中でも多くのの方々が
ご協力してくださっています。ありがとうございます。
父がALS 俺もPCで参加しています
少しでも早く解析が進めばと切実です
ALSは本人も家族も、頭の上に黒い雲が覆いかぶさった
ような、時に光がさすような。
絶望と希望を行ったり来たりしながら、生きています。
神経難病に関わる全ての人に、ひとつでも多くの
希望を与えてください。 心からお願いします。
私たちの最終目標：
タンパク質の折り畳み、異常折り畳み及び関連の疾病の理解
ttp://folding.stanford.edu/japanese/
Folding@home は2ｃｈの中でも多くのの方々が
ご協力してくださっています。ありがとうございます。
父がALS 俺もPCで参加しています
少しでも早く解析が進めばと切実です
ALSは本人も家族も、頭の上に黒い雲が覆いかぶさった
ような、時に光がさすような。
絶望と希望を行ったり来たりしながら、生きています。
神経難病に関わる全ての人に、ひとつでも多くの
希望を与えてください。 心からお願いします。
私たちの最終目標：
タンパク質の折り畳み、異常折り畳み及び関連の疾病の理解
ttp://folding.stanford.edu/japanese/
>>268
なるほど。ありがとうございました。
なるほど。ありがとうございました。
私の母がＡＬＳなので調べていたのですが、Ｗｉｋｉｐｅｄｉａでエドガーケイシーという人を調べるとＡＬＳを治したような記述がありますね。
病院の先生には怪しい治療法を唱える人がたくさんいるので騙されないようにといわれているのですが、藁にもすがる思いなので、どうしても気になりますね。実際にヤフーで検索しているとＡＬＳが治ったということを書いている人がいました。
怪しいのは百も承知なのですが・・・。試してみた人がいれば、あきらめも突くんですけどね。母はあまり頑張るつもりはないみたいですが。。。
病院の先生には怪しい治療法を唱える人がたくさんいるので騙されないようにといわれているのですが、藁にもすがる思いなので、どうしても気になりますね。実際にヤフーで検索しているとＡＬＳが治ったということを書いている人がいました。
怪しいのは百も承知なのですが・・・。試してみた人がいれば、あきらめも突くんですけどね。母はあまり頑張るつもりはないみたいですが。。。
>>271
エドガーケイシー療法は、ALS患者さん、ご家族の方は
一度でも目にする療法だと思います。
私も見ましたし、やりたいとも思いましたｗ
>>怪しいのは百も承知なのですが・・・。
よく分かりますｗ 藁をもすがりたいですよね
ALSの患者さんで治ったと言うなら、もっと大々的に発表があるはずです。
個人的意見ですが、民間療法の一つと捉えています。
やる方はやる。やらない方はやらない。
（日本でもされている方はいらっしゃるようですよ。）
エドガーケイシー療法は、ALS患者さん、ご家族の方は
一度でも目にする療法だと思います。
私も見ましたし、やりたいとも思いましたｗ
>>怪しいのは百も承知なのですが・・・。
よく分かりますｗ 藁をもすがりたいですよね
ALSの患者さんで治ったと言うなら、もっと大々的に発表があるはずです。
個人的意見ですが、民間療法の一つと捉えています。
やる方はやる。やらない方はやらない。
（日本でもされている方はいらっしゃるようですよ。）
医療法人が賃貸住宅、老人ホームの経営が可能に 厚労省
http://www.asahi.com/life/update/0328/006.html
高齢者が長期入院している「療養病床」を今後５年間で現在の６割
（２３万床）を削減する方針を掲げている厚生労働省は２８日、
医療法人が病床を他の施設に転換しやすくする支援策を明らかにした。
医療法人に高齢者専用賃貸住宅や有料老人ホームの経営を認めることや、
病院に老人保健施設を併設する場合の設置基準を緩和することが柱。
４月から順次施行する。
http://www.asahi.com/life/update/0328/006.html
高齢者が長期入院している「療養病床」を今後５年間で現在の６割
（２３万床）を削減する方針を掲げている厚生労働省は２８日、
医療法人が病床を他の施設に転換しやすくする支援策を明らかにした。
医療法人に高齢者専用賃貸住宅や有料老人ホームの経営を認めることや、
病院に老人保健施設を併設する場合の設置基準を緩和することが柱。
４月から順次施行する。
>>273
自己ﾚｽですｗ
これが可能になってくるとなったら神経難病専門の
長期療養施設やケアホームも出来るようになるかもしれない。
賃貸、有料であるから「施設の差」がでてくるかもしれない。
ここからあらゆる可能性が広がると良いですね
ｲｪ━━━━━ヽ( ﾟДﾟ)人(ﾟДﾟ )ﾉ━━━━━━ィ
暖かくなって来ました。関節もほぐれやすくなりますヽ(´ー｀)ノ
自己ﾚｽですｗ
これが可能になってくるとなったら神経難病専門の
長期療養施設やケアホームも出来るようになるかもしれない。
賃貸、有料であるから「施設の差」がでてくるかもしれない。
ここからあらゆる可能性が広がると良いですね
ｲｪ━━━━━ヽ( ﾟДﾟ)人(ﾟДﾟ )ﾉ━━━━━━ィ
暖かくなって来ました。関節もほぐれやすくなりますヽ(´ー｀)ノ
>272さん
ありがとうございます。
>>ALSの患者さんで治ったと言うなら、もっと大々的に発表があるはずです。
そうですね。たしかに。気づくべきでした。でも、日本でやってみている人の
意見を聞いてみたいですね。
本当か気持ちだけの話かはわからないのですが、
自律神経免疫療法治療を受け、その先生が気功療法もやっていたのですが、
その直後１・２時間くらいは調子よく歩けたというのがあって(やっぱりすぐに戻る)、
何とかなるんじゃないか・・・と思いながら、毎日のマッサージや家事などに
明け暮れています。(仕事しながらは、結構大変。結婚も逃したW)
といっても、進行は止められず・・・。
一般の西洋系の病院に行っても、話しして帰るだけなんですよね。
くやしいなぁ。自分が医者だったら・・・と毎日のように考えちゃいますね。
今のお医者さんたちの頑張りを信じて明るくいきましょう♪
ありがとうございました。
ありがとうございます。
>>ALSの患者さんで治ったと言うなら、もっと大々的に発表があるはずです。
そうですね。たしかに。気づくべきでした。でも、日本でやってみている人の
意見を聞いてみたいですね。
本当か気持ちだけの話かはわからないのですが、
自律神経免疫療法治療を受け、その先生が気功療法もやっていたのですが、
その直後１・２時間くらいは調子よく歩けたというのがあって(やっぱりすぐに戻る)、
何とかなるんじゃないか・・・と思いながら、毎日のマッサージや家事などに
明け暮れています。(仕事しながらは、結構大変。結婚も逃したW)
といっても、進行は止められず・・・。
一般の西洋系の病院に行っても、話しして帰るだけなんですよね。
くやしいなぁ。自分が医者だったら・・・と毎日のように考えちゃいますね。
今のお医者さんたちの頑張りを信じて明るくいきましょう♪
ありがとうございました。
276 ：病弱名無しさん：2007/03/30(金) 16:01:06 ID:JtBq3R4X
あげます。
277 ：病弱名無しさん：2007/04/02(月) 01:23:36 ID:wlRlDtAw
>296さん
私は母が一昨年亡くなりました。今もいろいろなことを思い出すと堪らないです。
ここでも何個か前のスレッドも立てさせてもらったこともありました。
遅ればせながらですが、Folding@homeに参加しました。
非力なノートPCですが、本当にこの病気の原因解明・治療法の確立を願って止みません。
（PS3のパワーはすごいみたいですね～パソコンより何倍も早いそうです。
私はゲーム持ってないので、PS3持ってる人の参加を是非期待したいです）
ところでうっかりというか、チーム２chで登録しそこなったのですが、
どこのチームにも所属しなくても、解析作業に問題ないですか？
私は母が一昨年亡くなりました。今もいろいろなことを思い出すと堪らないです。
ここでも何個か前のスレッドも立てさせてもらったこともありました。
遅ればせながらですが、Folding@homeに参加しました。
非力なノートPCですが、本当にこの病気の原因解明・治療法の確立を願って止みません。
（PS3のパワーはすごいみたいですね～パソコンより何倍も早いそうです。
私はゲーム持ってないので、PS3持ってる人の参加を是非期待したいです）
ところでうっかりというか、チーム２chで登録しそこなったのですが、
どこのチームにも所属しなくても、解析作業に問題ないですか？
寺社・風景、色鮮やか ＡＬＳ患者長尾さん、徳島市で絵画展 徳島新聞社
http://www.topics.or.jp/contents.html?m1=2&m2=&NB=CORENEWS&GI=Kennai&G=&ns=news_11755809662&v=&vm=all
難病の筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）と闘う長尾義明さん（５９）
＝板野町中久保＝の絵画展（ＡＬＳサポート隊主催）が、
徳島市仲之町三の喫茶店「小さな夢ギャラリー アンデルセン」
で開かれている。十三日まで（日曜定休）。
http://www.topics.or.jp/contents.html?m1=2&m2=&NB=CORENEWS&GI=Kennai&G=&ns=news_11755809662&v=&vm=all
難病の筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）と闘う長尾義明さん（５９）
＝板野町中久保＝の絵画展（ＡＬＳサポート隊主催）が、
徳島市仲之町三の喫茶店「小さな夢ギャラリー アンデルセン」
で開かれている。十三日まで（日曜定休）。
>>277さん
>>ところでうっかりというか、チーム２chで登録しそこなったのですが、
>>どこのチームにも所属しなくても、解析作業に問題ないですか？
公式ｻｲﾄを見ましたら
>>最低限必要なシステム構成は？
どんなコンピュータでも Folding@Home に貢献することは可能です。
ので、ﾁｰﾑでも個人でも問題無いみたいです。
私も個人PCで参加しています！
ご協力ありがとうございますd(ﾟДﾟ )☆ｽﾍﾟｼｬﾙｻﾝｸｽ☆( ﾟДﾟ)b
>>277さん
色々な出来事を超えてこられたと思います。
ALSｽﾚをこれからも見守っていてください
よろしくおねがいします
励みになりますΣｂ( ｀・ω・´)ｸﾞｯ
>>ところでうっかりというか、チーム２chで登録しそこなったのですが、
>>どこのチームにも所属しなくても、解析作業に問題ないですか？
公式ｻｲﾄを見ましたら
>>最低限必要なシステム構成は？
どんなコンピュータでも Folding@Home に貢献することは可能です。
ので、ﾁｰﾑでも個人でも問題無いみたいです。
私も個人PCで参加しています！
ご協力ありがとうございますd(ﾟДﾟ )☆ｽﾍﾟｼｬﾙｻﾝｸｽ☆( ﾟДﾟ)b
>>277さん
色々な出来事を超えてこられたと思います。
ALSｽﾚをこれからも見守っていてください
よろしくおねがいします
励みになりますΣｂ( ｀・ω・´)ｸﾞｯ
あっアンカー間違えてしまった。
>269さん宛てでした。
>279さん
非力なマシンながら、作業は進んでいる模様。
母が闘病中にゲノム解析プロジェクトが始まったんです。
サンプルが集まったやら、足りないやら情報が錯綜していましたが、
今はどうなったのかな～。
ALS協会のミーティングでこのプロジェクトをすすめる教授の話を聞きました。
解析さえ終われば、必ず原因は突き止められるというお話でした。
ALSの患者さんはパソコンを使っている方が多いと思いますので、
Folding@homeに参加される方が増えるといいですね。
>269さん宛てでした。
>279さん
非力なマシンながら、作業は進んでいる模様。
母が闘病中にゲノム解析プロジェクトが始まったんです。
サンプルが集まったやら、足りないやら情報が錯綜していましたが、
今はどうなったのかな～。
ALS協会のミーティングでこのプロジェクトをすすめる教授の話を聞きました。
解析さえ終われば、必ず原因は突き止められるというお話でした。
ALSの患者さんはパソコンを使っている方が多いと思いますので、
Folding@homeに参加される方が増えるといいですね。
北郷荘リニューアル 宮崎日日新聞社
http://www.the-miyanichi.co.jp/domestic/local/index.php?typekbn=1&sel_group_id=4&top_press_no=200704050205
北郷町大藤の身体障害者療護施設・北郷荘（矢越祥一施設長）
の建て替え工事が完成した。入所者のほとんどに個室を用意、
これまで以上の細やかな対応が期待される。
筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）患者用の２部屋も個室対応とした。
http://www.the-miyanichi.co.jp/domestic/local/index.php?typekbn=1&sel_group_id=4&top_press_no=200704050205
北郷町大藤の身体障害者療護施設・北郷荘（矢越祥一施設長）
の建て替え工事が完成した。入所者のほとんどに個室を用意、
これまで以上の細やかな対応が期待される。
筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）患者用の２部屋も個室対応とした。
>>280さん
ｹﾞﾉﾑ解析（ｵｰﾀﾞｰﾒｲﾄﾞ医療）JaCALS、治験
色々ありましたねーｗ 経過を追っていますが
今も進んでいるのでしょうか？進んでいて欲しいですね。
>>ALS協会のミーティングでこのプロジェクトをすすめる教授の話を聞きました。
>>解析さえ終われば、必ず原因は突き止められるというお話でした。
そうだったんですか！興味深い話ﾃﾞｽ。
ALSに関わる全ての人が穏やかに健やかに
毎日が過ごせますように
*:.｡..｡.:*･゜ヽ( ´∀｀)人(´∀｀ )ノ･゜ﾟ･*:.｡..｡.:*
ｹﾞﾉﾑ解析（ｵｰﾀﾞｰﾒｲﾄﾞ医療）JaCALS、治験
色々ありましたねーｗ 経過を追っていますが
今も進んでいるのでしょうか？進んでいて欲しいですね。
>>ALS協会のミーティングでこのプロジェクトをすすめる教授の話を聞きました。
>>解析さえ終われば、必ず原因は突き止められるというお話でした。
そうだったんですか！興味深い話ﾃﾞｽ。
ALSに関わる全ての人が穏やかに健やかに
毎日が過ごせますように
*:.｡..｡.:*･゜ヽ( ´∀｀)人(´∀｀ )ノ･゜ﾟ･*:.｡..｡.:*
数ミリ動く足で絵 asahi.com:数ミリ動く足で絵-マイタウン徳島
http://mytown.asahi.com/tokushima/news.php?k_id=37000000704060003
難病の筋萎縮（きんいしゅく）性側索硬化症（ＡＬＳ）患者の長尾義明さん
（５９）＝板野町中久保＝の個展が徳島市仲之町３丁目のギャラリー喫茶
「アンデルセン」で開かれている。
４日には、長尾さん自身が展示会場を訪れ、見に来た人たちと談笑した。
http://mytown.asahi.com/tokushima/news.php?k_id=37000000704060003
難病の筋萎縮（きんいしゅく）性側索硬化症（ＡＬＳ）患者の長尾義明さん
（５９）＝板野町中久保＝の個展が徳島市仲之町３丁目のギャラリー喫茶
「アンデルセン」で開かれている。
４日には、長尾さん自身が展示会場を訪れ、見に来た人たちと談笑した。
２基のリフト 介護への備え : 朗（老）年最前線
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/kaigo/rounen/20070327ik0e.htm
６０歳で筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）を発症した安井重行さん（６９）
の生活を支えるのは、ベッド脇と浴室に設置された２基の移動用リフトだ。
自宅は高層マンションの２４階。車いすに移ると、東京の湾岸地帯を一望
できる。「妻はもちろん、ヘルパーさんも、補助器具なしでは介護の負担が重い。
リフトのおかげで、気持ちよく風呂に入ることも出来る」と満足そうだ。
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/kaigo/rounen/20070327ik0e.htm
６０歳で筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）を発症した安井重行さん（６９）
の生活を支えるのは、ベッド脇と浴室に設置された２基の移動用リフトだ。
自宅は高層マンションの２４階。車いすに移ると、東京の湾岸地帯を一望
できる。「妻はもちろん、ヘルパーさんも、補助器具なしでは介護の負担が重い。
リフトのおかげで、気持ちよく風呂に入ることも出来る」と満足そうだ。
「延命中止」で罪に問われた医師告白 TBS NEWSi
終末期医療の最大の焦点、「延命治療の中止」を国が初めて容認しました。
殺人罪との境界が曖昧として賛否が渦巻くなか、この程、殺人の罪に問われ
た女性医師がＪＮＮとの単独取材に応じ、
「ガイドラインができても問題は解決しない」と語りました。
厚生労働省の検討会が９日にまとめたガイドラインでは、終末期医療は患者
本人の決定を基本として進められることを「最も重要な原則」としています。
生命を尊重する』というのを入れないと、一番弱い立場の人を守れない」
（日本ＡＬＳ協会 川口有美子さん）
こうした声があがる背景には、ガイドラインが示される前にも、
意識のない患者の命が失われてきたという現実があります。
「（ガイドラインは）ドクターには、よかったのではないか。
（患者側は）今回のことの本質を見ていない。自分たち（患者）の権利ではない」
（ＡＬＳ患者 橋本 操さん）
終末期医療の最大の焦点、「延命治療の中止」を国が初めて容認しました。
殺人罪との境界が曖昧として賛否が渦巻くなか、この程、殺人の罪に問われ
た女性医師がＪＮＮとの単独取材に応じ、
「ガイドラインができても問題は解決しない」と語りました。
厚生労働省の検討会が９日にまとめたガイドラインでは、終末期医療は患者
本人の決定を基本として進められることを「最も重要な原則」としています。
生命を尊重する』というのを入れないと、一番弱い立場の人を守れない」
（日本ＡＬＳ協会 川口有美子さん）
こうした声があがる背景には、ガイドラインが示される前にも、
意識のない患者の命が失われてきたという現実があります。
「（ガイドラインは）ドクターには、よかったのではないか。
（患者側は）今回のことの本質を見ていない。自分たち（患者）の権利ではない」
（ＡＬＳ患者 橋本 操さん）
終末医療、チームで治療方針決定 厚労省、延命中止例は盛らず
http://www.tokyo-np.co.jp/s/article/2007040990171339.html
厚生労働省が策定する終末期医療に関する初のガイドライン（指針）
の内容が明らかになった。
主治医の独断による延命治療中止を避けるため、看護師やソーシャルワーカー
を含む医療チームで治療方針を決めるとした同省の検討会
（座長・樋口範雄東大教授）の案に沿った内容。
治療中止のための具体的な事例は、検討会の議論を踏まえ盛り込まなかった。
９日午後開催される検討会で取りまとめ、指針として策定する。
http://www.tokyo-np.co.jp/s/article/2007040990171339.html
厚生労働省が策定する終末期医療に関する初のガイドライン（指針）
の内容が明らかになった。
主治医の独断による延命治療中止を避けるため、看護師やソーシャルワーカー
を含む医療チームで治療方針を決めるとした同省の検討会
（座長・樋口範雄東大教授）の案に沿った内容。
治療中止のための具体的な事例は、検討会の議論を踏まえ盛り込まなかった。
９日午後開催される検討会で取りまとめ、指針として策定する。
ＡＬＳ：前向き人生、手記に凝縮 自宅療養中の長崎・熊脇さん自費出版
長崎
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20070411-00000216-mailo-l42
筋肉が萎縮（いしゅく）していく進行性の難病「筋萎縮性側索硬化症
（ＡＬＳ）で自宅療養をしている熊脇幾子さん（５９）＝長崎市西北町＝
がこのほど、日ごろの思いや身近な人への感謝の気持ちをつづった手記
「風の丘からのありがとう」を自費出版した。
２７日からは、リハビリの一環で作ったビーズ細工などを展示する作品展
「風の丘の私展」を同市で開く。
難病と闘いながら自分らしく生きる熊脇さんの姿が、多くの人々を勇気づけている。
◇２７日から作品展
作品展は、２７日～５月１日、同市万屋町のコクラヤギャラリーで。
色あざやかなビーズ細工や、元気なころに作ったパッチワーク作品など
を展示する。
長崎
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20070411-00000216-mailo-l42
筋肉が萎縮（いしゅく）していく進行性の難病「筋萎縮性側索硬化症
（ＡＬＳ）で自宅療養をしている熊脇幾子さん（５９）＝長崎市西北町＝
がこのほど、日ごろの思いや身近な人への感謝の気持ちをつづった手記
「風の丘からのありがとう」を自費出版した。
２７日からは、リハビリの一環で作ったビーズ細工などを展示する作品展
「風の丘の私展」を同市で開く。
難病と闘いながら自分らしく生きる熊脇さんの姿が、多くの人々を勇気づけている。
◇２７日から作品展
作品展は、２７日～５月１日、同市万屋町のコクラヤギャラリーで。
色あざやかなビーズ細工や、元気なころに作ったパッチワーク作品など
を展示する。
ＡＬＳ：会社員当時発症、自らの存在意義見いだし 舩後さん、半生を単行本に
千葉
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20070412-00000126-mailo-l12
◇いつか、笑える日が来る
ＡＬＳ（筋萎縮（いしゅく）性側索硬化症）患者で千葉市美浜区の
舩後靖彦さん（４９）の半生をまとめた単行本が年末に出版されること
になった。会社員当時に病気を告知され、いったんは絶望したが、
同じＡＬＳ患者を支えるピアサポートに生きがいを見いだした経緯などが記される。
知人の勧めで始めた短歌も紹介される
千葉
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20070412-00000126-mailo-l12
◇いつか、笑える日が来る
ＡＬＳ（筋萎縮（いしゅく）性側索硬化症）患者で千葉市美浜区の
舩後靖彦さん（４９）の半生をまとめた単行本が年末に出版されること
になった。会社員当時に病気を告知され、いったんは絶望したが、
同じＡＬＳ患者を支えるピアサポートに生きがいを見いだした経緯などが記される。
知人の勧めで始めた短歌も紹介される
疾病ごとに延命中止基準、終末期を定義 尊厳死協会研究班報告
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/news/iryou_news/20070415ik03.htm
「尊厳死」の法制化を目指す日本尊厳死協会の研究班は１４日、
がんなど疾病ごとに延命治療（措置）中止の判断基準となる
「末期（まつき）（終末期）」の定義などを挙げた独自の報告書をまとめた。
ＡＬＳ患者では、「患者本人が、明確な意思表示を繰り返した」
「無呼吸テストで自発呼吸がない」ことなどを、人工呼吸器を取り外せる条件とした。
ＡＬＳの末期の定義は人工呼吸器でしか生存できない状態としたが、
専門家の間でも議論が分かれており、最終的には「患者自身が判断すべき問題だ」とした。
こうした内容に、川口有美子・日本ＡＬＳ協会理事は、
「一見、患者の自己決定を基本としているが、周囲が患者（の死）を誘導する可能性もあり、
危険な内容だ」と批判する。
手続きを重視した厚生労働省の終末期医療の指針より踏み込んだ内容で、
今後の法制化を巡る議論などのたたき台になるが、
すでに患者団体から死を誘導しかねないと反論が出ている。
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/news/iryou_news/20070415ik03.htm
「尊厳死」の法制化を目指す日本尊厳死協会の研究班は１４日、
がんなど疾病ごとに延命治療（措置）中止の判断基準となる
「末期（まつき）（終末期）」の定義などを挙げた独自の報告書をまとめた。
ＡＬＳ患者では、「患者本人が、明確な意思表示を繰り返した」
「無呼吸テストで自発呼吸がない」ことなどを、人工呼吸器を取り外せる条件とした。
ＡＬＳの末期の定義は人工呼吸器でしか生存できない状態としたが、
専門家の間でも議論が分かれており、最終的には「患者自身が判断すべき問題だ」とした。
こうした内容に、川口有美子・日本ＡＬＳ協会理事は、
「一見、患者の自己決定を基本としているが、周囲が患者（の死）を誘導する可能性もあり、
危険な内容だ」と批判する。
手続きを重視した厚生労働省の終末期医療の指針より踏み込んだ内容で、
今後の法制化を巡る議論などのたたき台になるが、
すでに患者団体から死を誘導しかねないと反論が出ている。
米ＥＳ細胞研究助成 大統領、妥協案署名へ SANKEI DIGITAL
http://www.sankei.co.jp/kokusai/usa/070413/usa070413001.htm
受精卵から採取した胚（はい）性幹細胞（ＥＳ細胞）研究への連邦予算
の使用制限を緩和する二つの法案が米上院で１１日可決された。
民主党主導で今年１月に下院で可決した案と共和党の妥協案で、
ブッシュ大統領は「生命破壊につながる」として民主党主導案には拒否権
を行使し、「自然死」した受精卵を対象にする共和党妥協案に署名する意向だ。
ＥＳ細胞は、人体のあらゆる細胞や臓器に成長する可能性を持ち、
パーキンソン病や糖尿病など難病治療の解決策として患者団体や医薬品業界が
熱い視線を送り続ける。
http://www.sankei.co.jp/kokusai/usa/070413/usa070413001.htm
受精卵から採取した胚（はい）性幹細胞（ＥＳ細胞）研究への連邦予算
の使用制限を緩和する二つの法案が米上院で１１日可決された。
民主党主導で今年１月に下院で可決した案と共和党の妥協案で、
ブッシュ大統領は「生命破壊につながる」として民主党主導案には拒否権
を行使し、「自然死」した受精卵を対象にする共和党妥協案に署名する意向だ。
ＥＳ細胞は、人体のあらゆる細胞や臓器に成長する可能性を持ち、
パーキンソン病や糖尿病など難病治療の解決策として患者団体や医薬品業界が
熱い視線を送り続ける。
292 ：病弱名無しさん：2007/04/16(月) 08:51:54 ID:n1hlGwpx
難病ＡＬＳの熊脇さん 感謝つづった本出版 長崎新聞
http://www.nagasaki-np.co.jp/kiji/20070417/07.shtml
運動神経が侵され、筋肉が委縮する進行性の難病、筋委縮性側索硬化症
（ＡＬＳ）と診断され自宅療養する長崎市西北町の熊脇幾子さん（59）が、
支えてくれる人に感謝の気持ちをつづった「風の丘からのありがとう」を
自費出版した。
リハビリで取り組んだ自作のビーズ作品などの展示会も長崎市内で開く。
http://www.nagasaki-np.co.jp/kiji/20070417/07.shtml
運動神経が侵され、筋肉が委縮する進行性の難病、筋委縮性側索硬化症
（ＡＬＳ）と診断され自宅療養する長崎市西北町の熊脇幾子さん（59）が、
支えてくれる人に感謝の気持ちをつづった「風の丘からのありがとう」を
自費出版した。
リハビリで取り組んだ自作のビーズ作品などの展示会も長崎市内で開く。
細胞内ストレスを利用して収縮する筋細胞を作る
- 「善玉」ストレスの効用を実証 - 理化学研究所プレスリリース
http://www.riken.go.jp/r-world/info/release/press/2007/070416/index.html
研究グループは、この問題を人為的に小胞体ストレスを与える方法でクリアーし、
筋繊維細胞をつくる技術を確立しました。まだ、マウスの細胞を使った研究段階ですが、
生体内での筋繊維形成や筋分化を実現できれば、医療や健康増進への応用が見込め、
夢の実現に近づきそうです。
- 「善玉」ストレスの効用を実証 - 理化学研究所プレスリリース
http://www.riken.go.jp/r-world/info/release/press/2007/070416/index.html
研究グループは、この問題を人為的に小胞体ストレスを与える方法でクリアーし、
筋繊維細胞をつくる技術を確立しました。まだ、マウスの細胞を使った研究段階ですが、
生体内での筋繊維形成や筋分化を実現できれば、医療や健康増進への応用が見込め、
夢の実現に近づきそうです。
いつもうｐしてて思うのだけど、尊厳死＝死を毎日考えるより
正きる＝最新の治療、リハビリ、QOL、方へALS報道は
目を向けてくれないのか疑問ﾃﾞｽ
そして誰が不治＝治らないと決めたのか？
これから治る治療法が出来るかもしれない。
どんな病気の方へも
もっと最新の医療への研究に光をあててほしいと切実に思いﾏｽ
ﾌｧｲﾄｫ*:.｡..｡.:*･ﾟ(n‘∀‘)ηﾟ･*:.｡..｡.:*!!!☆
正きる＝最新の治療、リハビリ、QOL、方へALS報道は
目を向けてくれないのか疑問ﾃﾞｽ
そして誰が不治＝治らないと決めたのか？
これから治る治療法が出来るかもしれない。
どんな病気の方へも
もっと最新の医療への研究に光をあててほしいと切実に思いﾏｽ
ﾌｧｲﾄｫ*:.｡..｡.:*･ﾟ(n‘∀‘)ηﾟ･*:.｡..｡.:*!!!☆
再生・細胞医療実用化へ 京大医学研 京都新聞電子版
http://www.kyoto-np.co.jp/article.php?mid=P2007042000046&genre=G1&area=K10
京都大医学研究科は１９日、提携する三菱ＵＦＪキャピタルと住友商事が出資して学内に立ち上げた
ベンチャー企業「京都レメディス」から支援を受け、再生医療・細胞医療の開発と実用化を推進する
事業を始めると発表した。
最初の事業として、重い糖尿病の患者に膵臓（すいぞう）のインスリン産生組織を移植する
「膵島移植」の全国共同の治験（医師主導治験）の実施と、
日本が知的財産を確保した標準治療の確立を目指す。
http://www.kyoto-np.co.jp/article.php?mid=P2007042000046&genre=G1&area=K10
京都大医学研究科は１９日、提携する三菱ＵＦＪキャピタルと住友商事が出資して学内に立ち上げた
ベンチャー企業「京都レメディス」から支援を受け、再生医療・細胞医療の開発と実用化を推進する
事業を始めると発表した。
最初の事業として、重い糖尿病の患者に膵臓（すいぞう）のインスリン産生組織を移植する
「膵島移植」の全国共同の治験（医師主導治験）の実施と、
日本が知的財産を確保した標準治療の確立を目指す。
公団住宅、福祉と一体化 空室活用し介護施設や診療所 YOMIURI ONLINE（読売新聞）
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/news/kaigo_news/20070420ik07.htm
構想によると、団地にある空き店舗や空き住宅に、認知症高齢者向けグループホーム、
デイサービスや泊まり、訪問介護など様々なニーズに対応する小規模多機能型居宅介
護事業所などの介護施設を誘致。
また、訪問看護ステーションや、２４時間対応の在宅療養支援診療所などにも入ってもらう。
高齢者向けのメニューを用意したレストランなど、暮らしに必要な事業を展開するよう、
ＮＰＯ（非営利組織）などに呼びかける。
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/news/kaigo_news/20070420ik07.htm
構想によると、団地にある空き店舗や空き住宅に、認知症高齢者向けグループホーム、
デイサービスや泊まり、訪問介護など様々なニーズに対応する小規模多機能型居宅介
護事業所などの介護施設を誘致。
また、訪問看護ステーションや、２４時間対応の在宅療養支援診療所などにも入ってもらう。
高齢者向けのメニューを用意したレストランなど、暮らしに必要な事業を展開するよう、
ＮＰＯ（非営利組織）などに呼びかける。
>>297
自己ﾚｽｗ
こういった感じのALS患者さんﾊﾞｰｼﾞｮﾝができないかなーと
思ったりしﾏｽ。
もちろん自宅療養がｲｲと思いますけど
一人暮らしの方や介護者不足とか、介護者のための
ﾚｽﾊﾟｲﾄ入所、入院のためとか 利用出来る施設が出来たらｲｲﾅ
☆-ヽ(*´∀｀)八(´∀｀*)ノ
自己ﾚｽｗ
こういった感じのALS患者さんﾊﾞｰｼﾞｮﾝができないかなーと
思ったりしﾏｽ。
もちろん自宅療養がｲｲと思いますけど
一人暮らしの方や介護者不足とか、介護者のための
ﾚｽﾊﾟｲﾄ入所、入院のためとか 利用出来る施設が出来たらｲｲﾅ
☆-ヽ(*´∀｀)八(´∀｀*)ノ
院内に通所介護事業所を開設 総合花巻病院 岩手日報
http://www.iwate-np.co.jp/cgi-bin/topnews.cgi?20070421_5
花巻市花城町の総合花巻病院（大島俊克院長）は、院内に県内
初の療養通所介護事業所「かえん」を開設し２０日、事業を開始した。
「かえん」は同病院の訪問看護ステーションに隣接する１室に開設した。
定員は４人。スタッフは同ステーションの看護師らが兼任する。
朝にスタッフが患者を迎えに出向き、健康状態のチェックや入浴、軽い手足の運動などを行う。
初日は、筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）を患う花巻市の畠山功さん（７８）が訪れた。
http://www.iwate-np.co.jp/cgi-bin/topnews.cgi?20070421_5
花巻市花城町の総合花巻病院（大島俊克院長）は、院内に県内
初の療養通所介護事業所「かえん」を開設し２０日、事業を開始した。
「かえん」は同病院の訪問看護ステーションに隣接する１室に開設した。
定員は４人。スタッフは同ステーションの看護師らが兼任する。
朝にスタッフが患者を迎えに出向き、健康状態のチェックや入浴、軽い手足の運動などを行う。
初日は、筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）を患う花巻市の畠山功さん（７８）が訪れた。
>>299 自己ﾚｽﾃﾞｽｗ
まさに >>273 の療養通所介護事業所版ですよね
(つд⊂)ｺﾞｼｺﾞｼ ( ﾟдﾟ) ｷﾀﾜｰ.*:.｡.:*･ﾟ(ｎ‘∀‘）ηﾟ･*:.｡.:*!!☆
すごいですよね！こういった場所がひとつひとつ
増えていくとｲｲﾃﾞｽ。
まさに >>273 の療養通所介護事業所版ですよね
(つд⊂)ｺﾞｼｺﾞｼ ( ﾟдﾟ) ｷﾀﾜｰ.*:.｡.:*･ﾟ(ｎ‘∀‘）ηﾟ･*:.｡.:*!!☆
すごいですよね！こういった場所がひとつひとつ
増えていくとｲｲﾃﾞｽ。
そして300ｹﾞﾄｗ (っ´∀｀)っ
この病気根本的原因が不明なんでしょ、感染する可能性も０ではないよね？
在宅人工呼吸器使用特定疾患患者訪問看護治療研究事業 難病情報センター
最終一部改正 平成16年4月20日（健康局長通知）
http://www.nanbyou.or.jp/kousei/index.html
在宅人工呼吸器使用特定疾患患者訪問看護治療研究事業は、
筋萎縮性側索硬化症（ALS）等の疾患により、人工呼吸器を
使用しながら在宅で療養している特定疾患の患者さんの在宅療養の
実態把握と訪問看護方法等に関する研究のため、
平成10年度からこれらの患者さんに対し、
診療報酬の回数を超える訪問看護を拡充実施しています。
最終一部改正 平成16年4月20日（健康局長通知）
http://www.nanbyou.or.jp/kousei/index.html
在宅人工呼吸器使用特定疾患患者訪問看護治療研究事業は、
筋萎縮性側索硬化症（ALS）等の疾患により、人工呼吸器を
使用しながら在宅で療養している特定疾患の患者さんの在宅療養の
実態把握と訪問看護方法等に関する研究のため、
平成10年度からこれらの患者さんに対し、
診療報酬の回数を超える訪問看護を拡充実施しています。
>>302
そうですねーそれも一理あるとは思いﾏｽ(´・ω・)
根本的原因が不明なんですからｗ
ﾒﾁｬﾒﾁｬ研究をしている医師や薬学の先生方にも分からないのですから
分からない事を深く考えない方がｲｲかもしれませんﾈーヽ(´ー｀)ノ
そうですねーそれも一理あるとは思いﾏｽ(´・ω・)
根本的原因が不明なんですからｗ
ﾒﾁｬﾒﾁｬ研究をしている医師や薬学の先生方にも分からないのですから
分からない事を深く考えない方がｲｲかもしれませんﾈーヽ(´ー｀)ノ
祖母が｢筋萎縮症｣と診断されたのですが…
この病気のこと？
手足がビクビクすると言っています
何やらビタミン剤を処方されて飲んでいました
書道の先生をしていてそれを生きがいにしているようなので
いつまで書けるのかとても心配です…
この病気のこと？
手足がビクビクすると言っています
何やらビタミン剤を処方されて飲んでいました
書道の先生をしていてそれを生きがいにしているようなので
いつまで書けるのかとても心配です…
>>305
心配ですよねー(´・ω・)「筋萎縮症」といっても
色々種類がありますので、よく病院へ一緒について行かれる
方また先生に確認してみてはいかがですか？
>>167 がよく参考になるALSで出る症状だと思いﾏｽ。
ALSとは 難病情報センター｜筋萎縮性側索硬化症 特定疾患情報
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/021.htm
心配ですよねー(´・ω・)「筋萎縮症」といっても
色々種類がありますので、よく病院へ一緒について行かれる
方また先生に確認してみてはいかがですか？
>>167 がよく参考になるALSで出る症状だと思いﾏｽ。
ALSとは 難病情報センター｜筋萎縮性側索硬化症 特定疾患情報
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/021.htm
>>306
原因不明な病気なので関わるのがご不安なんでしょうヵ？
病院のどちらの部署でALS患者さんに携わっているのか分かりませんが
2ｃｈを見ているのは携帯からですか？
PCから見られるなら
http://www.google.com/
「ALS 感染」とか「ALS 感染した」で検索してみてください。
（ｲﾝﾀｰﾈｯﾄｳｨﾙｽのは除外して見てくださいﾈｗ）
ALS 感染 の検索結果 約 107,000 件ありますけど
それからご自分で働いていらっしゃる病院の神経内科の
先生や看護師さんに尋ねてみてはいかがでしょうか？
原因不明な病気なので関わるのがご不安なんでしょうヵ？
病院のどちらの部署でALS患者さんに携わっているのか分かりませんが
2ｃｈを見ているのは携帯からですか？
PCから見られるなら
http://www.google.com/
「ALS 感染」とか「ALS 感染した」で検索してみてください。
（ｲﾝﾀｰﾈｯﾄｳｨﾙｽのは除外して見てくださいﾈｗ）
ALS 感染 の検索結果 約 107,000 件ありますけど
それからご自分で働いていらっしゃる病院の神経内科の
先生や看護師さんに尋ねてみてはいかがでしょうか？
だいぶ手がつるぺたになった・・・
ホーキング博士、無重力を体験 「すばらしい」と CNN.co.jp
2007.04.27
http://www.cnn.co.jp/science/CNN200704270012.html
フロリダ州ケープカナベラル──宇宙論などで知られる英ケンブリッジ大学
のスティーブン・ホーキング博士（６５）が２６日、米フロリダ州で無重力
状態を体験した。
博士は２０代で筋萎縮性側索硬化症と診断されて以来、
車いすの生活が続いており、無重力状態を体験した、初の障害者となった。
2007.04.27
http://www.cnn.co.jp/science/CNN200704270012.html
フロリダ州ケープカナベラル──宇宙論などで知られる英ケンブリッジ大学
のスティーブン・ホーキング博士（６５）が２６日、米フロリダ州で無重力
状態を体験した。
博士は２０代で筋萎縮性側索硬化症と診断されて以来、
車いすの生活が続いており、無重力状態を体験した、初の障害者となった。
ホーキング博士、「無重力」を体験 米フロリダ州 asahi.com
http://www.asahi.com/science/update/0427/TKY200704270034.html
英国の宇宙物理学者スティーブン・ホーキング博士（６５）が２６日、
米フロリダ州で無重力体験飛行を実現した。
ロイター通信などによると、１回２５秒間ほどの無重力状態を８回連続で
体験。「本当に素晴らしかった」と感想を伝えた。
http://www.asahi.com/science/update/0427/TKY200704270034.html
英国の宇宙物理学者スティーブン・ホーキング博士（６５）が２６日、
米フロリダ州で無重力体験飛行を実現した。
ロイター通信などによると、１回２５秒間ほどの無重力状態を８回連続で
体験。「本当に素晴らしかった」と感想を伝えた。
>>310-311
自己ﾚｽﾃﾞｽｗ
先ほどNHKでこの様子を見てたのですが、鳥肌が立ちました！
「すごーい！！！」て感じです。
そして、ﾆｭｰｽ記事の中にあるのですが、
>>無重力状態になった時、博士は約４０年ぶりに、
車いすや常に装着している各種機器類から、完全に解き放たれた。
>>「４０年も車いすに縛りつけられている。
自由に宙に浮いたら、きっとすてきだろう」と期待を語っていた。
とありﾏｽヽ(*´∀｀)ノ どれだけ体が軽かったでしょう？
想像するだけで、ﾜｸﾜｸしましたｗ
自己ﾚｽﾃﾞｽｗ
先ほどNHKでこの様子を見てたのですが、鳥肌が立ちました！
「すごーい！！！」て感じです。
そして、ﾆｭｰｽ記事の中にあるのですが、
>>無重力状態になった時、博士は約４０年ぶりに、
車いすや常に装着している各種機器類から、完全に解き放たれた。
>>「４０年も車いすに縛りつけられている。
自由に宙に浮いたら、きっとすてきだろう」と期待を語っていた。
とありﾏｽヽ(*´∀｀)ノ どれだけ体が軽かったでしょう？
想像するだけで、ﾜｸﾜｸしましたｗ
でもこの人ＡＬＳじゃなくて別の神経疾患だったってことで知られてるし。
え？
博士はＡＬＳっしょ。
博士はＡＬＳっしょ。
315 ：病弱名無しさん：2007/04/30(月) 23:15:20 ID:6KQQe3pM
ALSの進行抑制に抗酸化剤が使われていますが、
最近市販されているプラチナウォーターを飲んで効果が合った方はおられますか？
最近市販されているプラチナウォーターを飲んで効果が合った方はおられますか？
316 ：病弱名無しさん：2007/04/30(月) 23:17:28 ID:6KQQe3pM
315ですが漢字間違いました。すみません。
母をこの病気で亡くしました。
病院には他のことで通院していましたが、全く病気に気づいてもらえず
わかった翌日に亡くなりました。悔しい思いでいっぱいです。
しかし、本人が１番辛かったであろうと思います。
沢山の方にこの病気を知って頂き、母のようにはなってほしくありません。
また、１日も早く解明してこの病気の方々が治りますよう、
心から切に願っております。
病院には他のことで通院していましたが、全く病気に気づいてもらえず
わかった翌日に亡くなりました。悔しい思いでいっぱいです。
しかし、本人が１番辛かったであろうと思います。
沢山の方にこの病気を知って頂き、母のようにはなってほしくありません。
また、１日も早く解明してこの病気の方々が治りますよう、
心から切に願っております。
LIVE TODAY FOR TOMORROW 一般の方のページ 更新されてﾏｽ。
ttp://www.als.gr.jp/public/index.html
直ﾘﾝは止めときましたｗ
気が付くのｵｿｯ・・・orz
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直ﾘﾝは止めときましたｗ
気が付くのｵｿｯ・・・orz
５月～７月は、日本ＡＬＳ協会の各平成19年度支部総会が多いので、
関連のある方は、参加してみてはいかがでしょうか？
あくまで自己判断でｗ
ｵﾋｻ☆^v(*´Д｀)人(´Д｀*)v^☆ｵﾋｻ
関連のある方は、参加してみてはいかがでしょうか？
あくまで自己判断でｗ
ｵﾋｻ☆^v(*´Д｀)人(´Д｀*)v^☆ｵﾋｻ
連投ｗ
ｺｺ何ヶ月かﾈｯﾄ見てますと、ALS新患者さんが急に増えているように
思うのは気のせい？
>>全国では、難病の特定疾患医療受給者数から見ると約7000人
の患者さんがおられます。
と、難病情報センターには書いてありますが
潜在的患者さんはもっと多いですよねーきっと(;´ρ`)
医療機器の進歩？患者側の進歩？複合的な要素？
難しいー！とはいえ今日を無事に
(・∀・)ｲｷﾖｳｾﾞ!!
ｺｺ何ヶ月かﾈｯﾄ見てますと、ALS新患者さんが急に増えているように
思うのは気のせい？
>>全国では、難病の特定疾患医療受給者数から見ると約7000人
の患者さんがおられます。
と、難病情報センターには書いてありますが
潜在的患者さんはもっと多いですよねーきっと(;´ρ`)
医療機器の進歩？患者側の進歩？複合的な要素？
難しいー！とはいえ今日を無事に
(・∀・)ｲｷﾖｳｾﾞ!!
こんにちは。
去年の夏頃から初老の母の声に変調が出始め、
今年になって親族以外には聞きづらくなりました。
さらに今年からは涎が出るし飲み込みもちょっと辛そう。
ただ、四肢は見たところ正常で、家事を普通にこなしています。
歩行も5kmを歩くのが可能なくらい。
医者に同行した親族に聞いたところ、
「ALSの疑いもある」と言われたそうです。
（血液、MRI、CTで異常がなかったからかな？）
もうちょっとしたら初の検査入院予定。
数日前にこの病気の実態を知り、
もしそうだったらと重い私の方が精神的に参ってしまっています。
（検査入院前でまだ早すぎると親族は言いますが、
やはり心配だとは思います）
見たところ、何年も確定診断を保留されている方とかもいらっしゃるみたいで
しっかりしてるなあと思ってしまいます。
結果は当分わからないと思いますが、
それまでに自分の立ち位置まで崩しては本末転倒なので、
なんとか頑張っていきたいと思います。
去年の夏頃から初老の母の声に変調が出始め、
今年になって親族以外には聞きづらくなりました。
さらに今年からは涎が出るし飲み込みもちょっと辛そう。
ただ、四肢は見たところ正常で、家事を普通にこなしています。
歩行も5kmを歩くのが可能なくらい。
医者に同行した親族に聞いたところ、
「ALSの疑いもある」と言われたそうです。
（血液、MRI、CTで異常がなかったからかな？）
もうちょっとしたら初の検査入院予定。
数日前にこの病気の実態を知り、
もしそうだったらと重い私の方が精神的に参ってしまっています。
（検査入院前でまだ早すぎると親族は言いますが、
やはり心配だとは思います）
見たところ、何年も確定診断を保留されている方とかもいらっしゃるみたいで
しっかりしてるなあと思ってしまいます。
結果は当分わからないと思いますが、
それまでに自分の立ち位置まで崩しては本末転倒なので、
なんとか頑張っていきたいと思います。
322 ：病弱名無しさん ：2007/05/04(金) 21:47:20 ID:hApabqvV
323 ：病弱名無しさん：2007/05/04(金) 22:31:40 ID:dJucwUvB
>>321
お母様をお大事にして下さい。
5年前に父を亡くした遺族のものです。誠に勝手な私の意見を述べますと
この病気は進行の度合いもありますが致死率１００％です。診断当初に読んだ本に
そう書いてあり、読んだ時には震えが来るほど衝撃を受けました
その時はごく普通であった父がいつかああなるのかと・・・
しかし残念ながらその通りになってしまいました。
私も民間療法などを考えましたが、止めました。
漢方なども試しましたが無駄でした。
注意すべきは詐欺・宗教に走ることです。
人の不幸を利用し金儲けする輩に引っかからないことです。
ＡＬＳ協会に入会し色んな情報を得たり、様々な患者さんや家族に
出会えて良かったと思います。
一番家族が悩むのが、介護と呼吸器装着の事だと思います。
協会の話でも呼吸器のことが話題になります。
今は呼吸器さえ付ければ介護の問題はありますが、
生きることは可能です。しかし話を聞いたり、患者さんを見たりして
私が思ったことは、呼吸器をつけても家族の愛情が最後まで続くかが
一番の問題です。最初は家族で看ても、大変になったとき病院や施設に
預けっぱなしでは患者さんが一番気の毒です。事実そういう患者さんも
います。私が伺った患者さんは10年以上病院にいました。その間家族の
見舞いもほとんどなく、知人の方が時々訪問していたようでした。
お母様をお大事にして下さい。
5年前に父を亡くした遺族のものです。誠に勝手な私の意見を述べますと
この病気は進行の度合いもありますが致死率１００％です。診断当初に読んだ本に
そう書いてあり、読んだ時には震えが来るほど衝撃を受けました
その時はごく普通であった父がいつかああなるのかと・・・
しかし残念ながらその通りになってしまいました。
私も民間療法などを考えましたが、止めました。
漢方なども試しましたが無駄でした。
注意すべきは詐欺・宗教に走ることです。
人の不幸を利用し金儲けする輩に引っかからないことです。
ＡＬＳ協会に入会し色んな情報を得たり、様々な患者さんや家族に
出会えて良かったと思います。
一番家族が悩むのが、介護と呼吸器装着の事だと思います。
協会の話でも呼吸器のことが話題になります。
今は呼吸器さえ付ければ介護の問題はありますが、
生きることは可能です。しかし話を聞いたり、患者さんを見たりして
私が思ったことは、呼吸器をつけても家族の愛情が最後まで続くかが
一番の問題です。最初は家族で看ても、大変になったとき病院や施設に
預けっぱなしでは患者さんが一番気の毒です。事実そういう患者さんも
います。私が伺った患者さんは10年以上病院にいました。その間家族の
見舞いもほとんどなく、知人の方が時々訪問していたようでした。
324 ：病弱名無しさん：2007/05/04(金) 22:32:34 ID:dJucwUvB
連投すいません。
父の場合には呼吸器は母親の事を考えてある程度は付けないと決めていました。
深刻の状況ではなかったですが、ある日突然痰が絡み
呼吸器不全であっという間に亡くなってしまいました。それが救いでもあったのですが・・
発病からわずか2年半で亡くなってしまいました。父はショートステイ
も嫌だと拒み、家族のみで最後まで看取れたので後悔はありません。
父には感謝の気持ちで一杯です。最近テレビでも呼吸器をつけて
生きがいをもっていらっしゃる患者さんが出られますが
そういう方ばかりではないのも事実です。救急車で運ばれて
そのまま呼吸器装着というの事もありますので万が一の時には、
家族・患者の気持ちを予め決めておくのが
大切ですし、それを主治医に伝えておくのが重要だと思います。
患者会でも呼吸器装着は賛否両論有りますし、家族の気持ちや立場は一人一人違います
のでどれが正しいかということはないと思います。
人間はいつか死にます。家族や本人がいかに死と向い合うかだと思います。
正直、家族から見捨てられて病院で寝たきりになっていた患者さんを見たとき
絶対に父をこうはさせないと誓いました。脳は正常で10年以上天井を見つめる
だけの生活はとても普通の人では耐えれません。呼吸器装着するなら5年後10年後を
見据えた決断をして欲しいと思いました。ＡＬＳとわかった瞬間離婚する人や
最悪患者を殺害、自殺された不幸な家族もいました。
本当に非情な病気で患者や家族となられた方には言葉もありませんが。
一日も早く治療法が見つかることを祈るばかりです。
父の場合には呼吸器は母親の事を考えてある程度は付けないと決めていました。
深刻の状況ではなかったですが、ある日突然痰が絡み
呼吸器不全であっという間に亡くなってしまいました。それが救いでもあったのですが・・
発病からわずか2年半で亡くなってしまいました。父はショートステイ
も嫌だと拒み、家族のみで最後まで看取れたので後悔はありません。
父には感謝の気持ちで一杯です。最近テレビでも呼吸器をつけて
生きがいをもっていらっしゃる患者さんが出られますが
そういう方ばかりではないのも事実です。救急車で運ばれて
そのまま呼吸器装着というの事もありますので万が一の時には、
家族・患者の気持ちを予め決めておくのが
大切ですし、それを主治医に伝えておくのが重要だと思います。
患者会でも呼吸器装着は賛否両論有りますし、家族の気持ちや立場は一人一人違います
のでどれが正しいかということはないと思います。
人間はいつか死にます。家族や本人がいかに死と向い合うかだと思います。
正直、家族から見捨てられて病院で寝たきりになっていた患者さんを見たとき
絶対に父をこうはさせないと誓いました。脳は正常で10年以上天井を見つめる
だけの生活はとても普通の人では耐えれません。呼吸器装着するなら5年後10年後を
見据えた決断をして欲しいと思いました。ＡＬＳとわかった瞬間離婚する人や
最悪患者を殺害、自殺された不幸な家族もいました。
本当に非情な病気で患者や家族となられた方には言葉もありませんが。
一日も早く治療法が見つかることを祈るばかりです。
いろいろありがとうございます。
>>322
とりあえずは、今の病院での検査入院を終えて
結果を見てから考えたいと思います。
東京ですのであちこちあると思いますし。
>>323
私もALSという言葉を検索して出た結果を見たとき、
震えるくらいでした。
特に球麻痺から始まったときは、余命が6ヶ月の場合もあるとか…
ここ１０数年で一番恐ろしい思いをしました
呼吸器は難しい問題ですね。
おそらく母は拒むでしょうね。
でも、苦しむ姿は見たくない…
まだ入院もして折らず、筋電図でさえ取っていないのに
あまりに思考が先に行ってしまっていますが、
ALSというものについて知るのは
診断結果がどうあれ大切だと思わされました。
>>322
とりあえずは、今の病院での検査入院を終えて
結果を見てから考えたいと思います。
東京ですのであちこちあると思いますし。
>>323
私もALSという言葉を検索して出た結果を見たとき、
震えるくらいでした。
特に球麻痺から始まったときは、余命が6ヶ月の場合もあるとか…
ここ１０数年で一番恐ろしい思いをしました
呼吸器は難しい問題ですね。
おそらく母は拒むでしょうね。
でも、苦しむ姿は見たくない…
まだ入院もして折らず、筋電図でさえ取っていないのに
あまりに思考が先に行ってしまっていますが、
ALSというものについて知るのは
診断結果がどうあれ大切だと思わされました。
難病ＡＬＳに広がる支援 患者の投稿きっかけ 仙台
河北新報ニュース]
http://www.kahoku.co.jp/news/2007/05/20070505t13023.htm
仙台市内に住む難病の女性に支援の輪が広がっている。
全身の筋肉が動かなくなる進行性の筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）。
家族の介護負担は重く、人工呼吸器装着を選ばず亡くなる患者も多い。
「誰も犠牲にしないための支援を」。
病床のパソコンから発した本紙への投稿をきっかけに、
１２人もボランティアが名乗り出た。
河北新報ニュース]
http://www.kahoku.co.jp/news/2007/05/20070505t13023.htm
仙台市内に住む難病の女性に支援の輪が広がっている。
全身の筋肉が動かなくなる進行性の筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）。
家族の介護負担は重く、人工呼吸器装着を選ばず亡くなる患者も多い。
「誰も犠牲にしないための支援を」。
病床のパソコンから発した本紙への投稿をきっかけに、
１２人もボランティアが名乗り出た。
>>326
自己ﾚｽｗ
文中にあるのですが、
>>「だからこそ、誰もが望む２４時間介護サポートのモデルをつくれたら」
と、千葉さんは運動への夢を膨らませる。
すごいねー！情報の力を実感しました。
誰もが出来る事じゃないかもしれないけど、
全県に広がるとｲｲﾅﾟ･*:.｡..｡.:*･゜(*´∀｀)｡. .｡.:*･゜ﾟ･*
自己ﾚｽｗ
文中にあるのですが、
>>「だからこそ、誰もが望む２４時間介護サポートのモデルをつくれたら」
と、千葉さんは運動への夢を膨らませる。
すごいねー！情報の力を実感しました。
誰もが出来る事じゃないかもしれないけど、
全県に広がるとｲｲﾅﾟ･*:.｡..｡.:*･゜(*´∀｀)｡. .｡.:*･゜ﾟ･*
マウスがかろうじて使える寝たきりＡＬＳ障害者です
文字入力はスクリーンキーボードでしてますが、
リハビリもかねて、何かゲームでもしたいのですが
何かできそうなの、ありますか？？
ブラウザ・オンライン、なんでもいいです。
希望はダビスタみたいなんです。
>>328
直ﾘﾝがﾏｽﾞそうなのでｗ Google 検索から
スクリーンキーボード ゲーム
でｸﾞｸﾞｯﾃみてください
スクリーンキーボード ライブラリー
から各ｻｲﾄさんへﾘﾝｸが貼られてﾏｽ
>>利用者や支援者が作成したオペレートナビのスクリーンキーボードです。
ダウンロードして利用する場合は、それぞれのサイトの注意を読んでご利用下さい。
ﾄﾉｺﾄﾃﾞｽｗ お気に入りのｹﾞｰﾑが見つかるとｲｲですね
( ´∀｀)人(´∀｀ )
直ﾘﾝがﾏｽﾞそうなのでｗ Google 検索から
スクリーンキーボード ゲーム
でｸﾞｸﾞｯﾃみてください
スクリーンキーボード ライブラリー
から各ｻｲﾄさんへﾘﾝｸが貼られてﾏｽ
>>利用者や支援者が作成したオペレートナビのスクリーンキーボードです。
ダウンロードして利用する場合は、それぞれのサイトの注意を読んでご利用下さい。
ﾄﾉｺﾄﾃﾞｽｗ お気に入りのｹﾞｰﾑが見つかるとｲｲですね
( ´∀｀)人(´∀｀ )
JaCALS 更新されました 直ﾘﾝやめとｷﾏｽｗ
ttp://www.jacals.jp/index.html
JaCALSの参加施設のご案内
2007年4月
三重大学医学部附属病院で登録を開始しました。
ttp://www.jacals.jp/index.html
JaCALSの参加施設のご案内
2007年4月
三重大学医学部附属病院で登録を開始しました。
>>331
自己ﾚｽｗ いつもＡＬＳに関する記事があればうｐ
してるだけなので、記事の内容等は自己判断でﾖﾛヾ(・∀・；)
>>JaCALSは、ALSの発症や進行などに関する臨床的、
>>遺伝的な因子を明らかにし、病因解明、将来の治療へ
>>向けた研究の基礎を作ること目的とした研究組織です。
>>JaCALSの理念にご理解いただける患者様は、ご協力をお願いします。
自己ﾚｽｗ いつもＡＬＳに関する記事があればうｐ
してるだけなので、記事の内容等は自己判断でﾖﾛヾ(・∀・；)
>>JaCALSは、ALSの発症や進行などに関する臨床的、
>>遺伝的な因子を明らかにし、病因解明、将来の治療へ
>>向けた研究の基礎を作ること目的とした研究組織です。
>>JaCALSの理念にご理解いただける患者様は、ご協力をお願いします。
ALSの疑いがある、と言われて違った、ということは
よくあることなのでしょうか？
よくあることなのでしょうか？
>>333
直ﾘﾝできませんのでご参考までに
日本神経学会治療ガイドライン でｸﾞｸﾞｯﾃみてください
>>1．はじめに→2．組織図→3．ガイドライン の順にお進み下さい．
ALS治療ガイドラインに行き着きます
III．診断・鑑別診断
分類について
筋萎縮性側索硬化症の診断
診断確実性のグレード化
筋萎縮性側索硬化症とその類似・関連疾患
診断と鑑別診断に必要な基本的検査事項・疾患概念
症候から筋萎縮性側索硬化症と鑑別診断が必要な病態
よくあることとは俺には分かりません
この辺りが参考になるかと思いﾏｽ( ・∀・)ﾉｨｮ
しかし！あくまで参考として
神経内科で診断を受けてくださいﾖー(｀・ω・´)
直ﾘﾝできませんのでご参考までに
日本神経学会治療ガイドライン でｸﾞｸﾞｯﾃみてください
>>1．はじめに→2．組織図→3．ガイドライン の順にお進み下さい．
ALS治療ガイドラインに行き着きます
III．診断・鑑別診断
分類について
筋萎縮性側索硬化症の診断
診断確実性のグレード化
筋萎縮性側索硬化症とその類似・関連疾患
診断と鑑別診断に必要な基本的検査事項・疾患概念
症候から筋萎縮性側索硬化症と鑑別診断が必要な病態
よくあることとは俺には分かりません
この辺りが参考になるかと思いﾏｽ( ・∀・)ﾉｨｮ
しかし！あくまで参考として
神経内科で診断を受けてくださいﾖー(｀・ω・´)
1．はじめに→2．組織図→3．ガイドライン の順にお進み下さい．
ｱﾝｶｰ間違いｽﾏｿ(´・ω・｀)ｼｮﾎﾞｰﾝ
このｽﾚではないﾃﾞｽ
日本神経学会治療ガイドライン の部分ﾃﾞｽ
ｱﾝｶｰ間違いｽﾏｿ(´・ω・｀)ｼｮﾎﾞｰﾝ
このｽﾚではないﾃﾞｽ
日本神経学会治療ガイドライン の部分ﾃﾞｽ
・・・ｺｺ過疎ってるんで自分ｶﾞﾂｶﾞﾂﾚｽしてるんですが
ﾛﾑｯてて皆さん大丈夫でしょうか？
>>1
の通りALS患者・家族、周囲の人々の情報交換ができればいいと思います。
「痩せた・ピクつく・苦しい」等の症状だけで、「ALSですか？」の質問は×。
ここはALS診断をするスレではありませんので、
不安な方は病院または下記スレへ。
とあるので2ｃｈならではのｶｵｽになりつつ
これからも記事、ＡＬＳ関連うｐして行きﾏｽｗ
(n‘∀‘)η ＜発信大切だお
ﾛﾑｯてて皆さん大丈夫でしょうか？
>>1
の通りALS患者・家族、周囲の人々の情報交換ができればいいと思います。
「痩せた・ピクつく・苦しい」等の症状だけで、「ALSですか？」の質問は×。
ここはALS診断をするスレではありませんので、
不安な方は病院または下記スレへ。
とあるので2ｃｈならではのｶｵｽになりつつ
これからも記事、ＡＬＳ関連うｐして行きﾏｽｗ
(n‘∀‘)η ＜発信大切だお
>>334
ありがとうございます。
実は知人に一部の症状が出て
医者にこれのための検査（針筋電図？）をすると言われており、
本人もそうですが私の方が気になって仕方がない状況でしたので、
ここ数日ネットで検索かけっぱなしでした。（神経質すぎ？）
でもなあ、こんな病気があるとほとんど知っていなかったのは
無知は罪、って感じです。
（まあ、他の関連病もですが）
いずれにせよ、これから先は知った以上は何らかの折に
署名とかアピールとかで微力を提供させていただきたいです。
（ラジカットのことまで調べました）
そんなわけで、>>334さんも情報を書き込んでいただける分には
私個人的には助かります。
そういった情報がｸﾞｸﾞﾙとかにも蓄積されて、
やがて困った人の一助になると思いますので。
ありがとうございます。
実は知人に一部の症状が出て
医者にこれのための検査（針筋電図？）をすると言われており、
本人もそうですが私の方が気になって仕方がない状況でしたので、
ここ数日ネットで検索かけっぱなしでした。（神経質すぎ？）
でもなあ、こんな病気があるとほとんど知っていなかったのは
無知は罪、って感じです。
（まあ、他の関連病もですが）
いずれにせよ、これから先は知った以上は何らかの折に
署名とかアピールとかで微力を提供させていただきたいです。
（ラジカットのことまで調べました）
そんなわけで、>>334さんも情報を書き込んでいただける分には
私個人的には助かります。
そういった情報がｸﾞｸﾞﾙとかにも蓄積されて、
やがて困った人の一助になると思いますので。
ちなみに神経学会の文献を読んでわかったことは
「医者に任せるしかない」
逆に今こっちで良い方でも悪い方でも決めつけるのは
危険な気がします。
わかってはいましたけど、もどかしいですな。
でも一番辛いのは私じゃないんだ。
「医者に任せるしかない」
逆に今こっちで良い方でも悪い方でも決めつけるのは
危険な気がします。
わかってはいましたけど、もどかしいですな。
でも一番辛いのは私じゃないんだ。
水銀アマルガムは、英語のホームページによれば、心臓発作、線維筋痛症、口内炎、視野狭窄（正常眼圧内緑内障）（視野狭窄は水銀中毒の判断基準です。）、アトピー性皮膚炎、自己免疫異常、
慢性疲労症候群、副鼻腔炎、ALS、MS、その他現在原因の分らない２百種類に上る病気の原因物質である可能性が高いものです。
難病の人は是非お口の中をご覧下さい。もし水銀があれば、ご病気の原因が水銀であるかもしれません。よくご検討の上、口から水銀を取り除きましょう。
水銀アマルガムの害については、「口の中に潜む恐怖」ダニー・スタインバーグ著 マキノ出版をお読み下さい。水銀アマルガムの取り外しについて詳しく解説されています。
もし体調が良くなったら、どんどんこの掲示板に報告して下さい。
慢性疲労症候群、副鼻腔炎、ALS、MS、その他現在原因の分らない２百種類に上る病気の原因物質である可能性が高いものです。
難病の人は是非お口の中をご覧下さい。もし水銀があれば、ご病気の原因が水銀であるかもしれません。よくご検討の上、口から水銀を取り除きましょう。
水銀アマルガムの害については、「口の中に潜む恐怖」ダニー・スタインバーグ著 マキノ出版をお読み下さい。水銀アマルガムの取り外しについて詳しく解説されています。
もし体調が良くなったら、どんどんこの掲示板に報告して下さい。
在宅療養支援診療所…「最期は自宅で」 課題は数と地域差 YOMIURI ONLINE
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/kyousei/jiten/20070517ik0d.htm
２４時間対応を掲げる在宅療養支援診療所が創設され、
１年余りが過ぎました。患者の生活を支援する仕組みを改めて整理したうえで、
現状と課題をまとめてみましょう。
地域の診療所や病院、行政などが一体となって、在宅療養を可能にする体制を築くべきです
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/kyousei/jiten/20070517ik0d.htm
２４時間対応を掲げる在宅療養支援診療所が創設され、
１年余りが過ぎました。患者の生活を支援する仕組みを改めて整理したうえで、
現状と課題をまとめてみましょう。
地域の診療所や病院、行政などが一体となって、在宅療養を可能にする体制を築くべきです
医療法人に特養設置許可…厚労省検討 2007年5月19日 読売新聞
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/news/iryou_news/20070519ik01.htm
療養病床の削減狙う
厚生労働省は１８日、病院や診療所を運営する医療法人に、
現行制度では認められていない特別養護老人ホーム（特養）の設置を認める
方向で検討を始めた。
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/news/iryou_news/20070519ik01.htm
療養病床の削減狙う
厚生労働省は１８日、病院や診療所を運営する医療法人に、
現行制度では認められていない特別養護老人ホーム（特養）の設置を認める
方向で検討を始めた。
第４８回日本神経学会総会が終了しました。
ＡＬＳに関するプログラムは、7以上あり
様々なシンポジウムが開催されています。
皆さんの通院されている、医師の方も大勢参加されていると思います。
年々と新しくなっていく治療に目を向けて
希望を持って毎日を過ごして行きたいとおもいﾏｽ
ＴＶ，新聞等でも取り上げられる日があるかもしれませんので
要ﾁｪｯｸ・・・・・しましょうｸﾙ━━━━(ﾟ∀ﾟ)━━━━ｷｯﾄｸﾙ
ＡＬＳに関するプログラムは、7以上あり
様々なシンポジウムが開催されています。
皆さんの通院されている、医師の方も大勢参加されていると思います。
年々と新しくなっていく治療に目を向けて
希望を持って毎日を過ごして行きたいとおもいﾏｽ
ＴＶ，新聞等でも取り上げられる日があるかもしれませんので
要ﾁｪｯｸ・・・・・しましょうｸﾙ━━━━(ﾟ∀ﾟ)━━━━ｷｯﾄｸﾙ
和歌山県立医大 呼吸器外し患者死亡 YOMIURI ONLINE（読売新聞）
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/news/iryou_news/20070522ik0e.htm
和歌山県立医科大付属病院紀北（きほく）分院（和歌山県かつらぎ町）で、
延命措置を中止する目的で８０歳代の女性患者の人工呼吸器を外して死亡
させたとして、県警が、５０歳代の男性医師を殺人容疑で和歌山地検に
書類送検していたことが２２日、わかった。
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/news/iryou_news/20070522ik0e.htm
和歌山県立医科大付属病院紀北（きほく）分院（和歌山県かつらぎ町）で、
延命措置を中止する目的で８０歳代の女性患者の人工呼吸器を外して死亡
させたとして、県警が、５０歳代の男性医師を殺人容疑で和歌山地検に
書類送検していたことが２２日、わかった。
JALSA / 日本ALS協会 更新されています
文部科学省リーディングプロジェクト
オーダーメイド医療実現化プロジェクト」
（ゲノム解析） ～本プロジェクトが最終年度を迎えるに当たり、
「ALS関連遺伝子解析の進捗状況の報告」と「協会からのお知らせ」～
文部科学省リーディングプロジェクト
オーダーメイド医療実現化プロジェクト」
（ゲノム解析） ～本プロジェクトが最終年度を迎えるに当たり、
「ALS関連遺伝子解析の進捗状況の報告」と「協会からのお知らせ」～
345 ：病弱名無しさん：2007/05/22(火) 23:05:40 ID:+hPWiyOQ
ＥＳ細胞分配機関、新設など指針改正…文科省 YOMIURI ONLINE（読売新聞）
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/news/iryou_news/20070523ik05.htm
再生医療の切り札とされる、ヒト胚（はい）性幹細胞（ＥＳ細胞）の
研究を推進するため、文部科学省は２３日、ＥＳ細胞に関する改正研究指針
を告示する。
ＥＳ細胞を作製・使用する研究機関とは別に、ＥＳ細胞を分配する機関の
新設を認めるほか、海外への輸出解禁が改正の柱。８月１日、施行する。
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/news/iryou_news/20070523ik05.htm
再生医療の切り札とされる、ヒト胚（はい）性幹細胞（ＥＳ細胞）の
研究を推進するため、文部科学省は２３日、ＥＳ細胞に関する改正研究指針
を告示する。
ＥＳ細胞を作製・使用する研究機関とは別に、ＥＳ細胞を分配する機関の
新設を認めるほか、海外への輸出解禁が改正の柱。８月１日、施行する。
幹細胞研究などに10億ドル投入 米マサチューセッツ州 中国新聞ニュース
http://www.chugoku-np.co.jp/News/Sp200705090238.html
ワシントン８日共同】米マサチューセッツ州のパトリック知事は八日、
体のどんな細胞にも成長する可能性のある胚（はい）性幹細胞（ＥＳ細胞）
など、先端的な生命科学研究に今後十年間で十億ドル約千二百億円）
の予算を投入すると発表した。
http://www.chugoku-np.co.jp/News/Sp200705090238.html
ワシントン８日共同】米マサチューセッツ州のパトリック知事は八日、
体のどんな細胞にも成長する可能性のある胚（はい）性幹細胞（ＥＳ細胞）
など、先端的な生命科学研究に今後十年間で十億ドル約千二百億円）
の予算を投入すると発表した。
医師の呼吸器外し「犯罪とは考えぬ」…病院側 YOMIURI ONLINE（読売新聞）
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/news/iryou_news/20070523ik07.htm
（医師の行動の）正否は判断できないが、犯罪性があるとは考えていない」
との見解を示し、「国レベルのガイドライン（指針）を早急に整備してほしい」
と訴えた。
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/news/iryou_news/20070523ik07.htm
（医師の行動の）正否は判断できないが、犯罪性があるとは考えていない」
との見解を示し、「国レベルのガイドライン（指針）を早急に整備してほしい」
と訴えた。
349 ：病弱名無しさん：2007/05/26(土) 01:05:47 ID:GnDCszWf
現在59歳の父親がＡＬＳで左足から始まり
今は首から下は動かせず(気管切開で寝たきり)
とうとう鼻の周りにピクピク動く症状が出てきました。
入院するまでは在宅介護してましたが呼吸困難で一時心肺停止にもなりました。
気管切開するまでは、よく母に「もう死にたい、殺してくれ」とよくこぼしてました。
ちなみに元気な頃は、会社の社長やっていて、かなり真面目で神経質な性格でした。
当然、成功してました。食生活は脂っこい物が好きでした。
参考までに聞きたいのですが、ＡＬＳ患者さんは元気だった頃はどのような感じだったでしょうか？
今は首から下は動かせず(気管切開で寝たきり)
とうとう鼻の周りにピクピク動く症状が出てきました。
入院するまでは在宅介護してましたが呼吸困難で一時心肺停止にもなりました。
気管切開するまでは、よく母に「もう死にたい、殺してくれ」とよくこぼしてました。
ちなみに元気な頃は、会社の社長やっていて、かなり真面目で神経質な性格でした。
当然、成功してました。食生活は脂っこい物が好きでした。
参考までに聞きたいのですが、ＡＬＳ患者さんは元気だった頃はどのような感じだったでしょうか？
認知症の原因のひとつ？ 異常たんぱく質の正体解明 asahi.com
http://www.asahi.com/health/news/TKY200705260211.html
人格が変わったり、異常行動をとったりすることが多い認知症の一種、
「前頭側頭型認知症」（ＦＴＤ）の原因とみられる異常たんぱく質の正体を、
東京都精神医学総合研究所のグループが突き止めた。
３０日から東京都内で開かれる日本神経病理学会で発表する。
筋肉が次第に動かなくなる筋萎縮（いしゅく）性側索硬化症（ＡＬＳ）
の患者の脊髄（せきずい）にもたまっていることを見つけた。
米国グループも同じ結論を発表している。
http://www.asahi.com/health/news/TKY200705260211.html
人格が変わったり、異常行動をとったりすることが多い認知症の一種、
「前頭側頭型認知症」（ＦＴＤ）の原因とみられる異常たんぱく質の正体を、
東京都精神医学総合研究所のグループが突き止めた。
３０日から東京都内で開かれる日本神経病理学会で発表する。
筋肉が次第に動かなくなる筋萎縮（いしゅく）性側索硬化症（ＡＬＳ）
の患者の脊髄（せきずい）にもたまっていることを見つけた。
米国グループも同じ結論を発表している。
先端技術を駆使した3D人体モデル「洞窟男」、難病の治療などに活躍
AFPBB News
http://www.afpbb.com/article/environment-science-it/science-technology/2229669/1627019
膨大な医学的・遺伝子学的データを立体的な動画に変換して表示する、
世界初の「人体のバーチャル・モデル」がカナダで開発された。
医薬品の試験や、外科医の訓練での活用が期待されている。
このシステムを使えば医薬品が有効かどうか、生体細胞で試験する前に
判断できるようになるため、臨床実験前の動物や人体、献体された遺体を
使った実験を行なわずに済ませたり、手術計画の立案、新しい外科手術手
法の開発にも活用できる可能性がある。
AFPBB News
http://www.afpbb.com/article/environment-science-it/science-technology/2229669/1627019
膨大な医学的・遺伝子学的データを立体的な動画に変換して表示する、
世界初の「人体のバーチャル・モデル」がカナダで開発された。
医薬品の試験や、外科医の訓練での活用が期待されている。
このシステムを使えば医薬品が有効かどうか、生体細胞で試験する前に
判断できるようになるため、臨床実験前の動物や人体、献体された遺体を
使った実験を行なわずに済ませたり、手術計画の立案、新しい外科手術手
法の開発にも活用できる可能性がある。
７０歳母 ＡＬＳと診断 YOMIURI ONLINE（読売新聞）
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/medi/soudan/20070527ik02.htm
７０歳になる母が昨年５月に突然起きあがれなくなり、四つ目の病院で、
ようやくＡＬＳ（筋委縮性側索硬化症）と診断されました。
今後、どのようなことに気をつけたらいいか教えてください。
（2007年5月27日 読売新聞）
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/medi/soudan/20070527ik02.htm
７０歳になる母が昨年５月に突然起きあがれなくなり、四つ目の病院で、
ようやくＡＬＳ（筋委縮性側索硬化症）と診断されました。
今後、どのようなことに気をつけたらいいか教えてください。
（2007年5月27日 読売新聞）
ヒトＥＳ細胞の大量培養に成功…理研・神戸研究所
YOMIURI ONLINE（読売新聞）
http://osaka.yomiuri.co.jp/news/20070528p201.htm
◆再生医療へ前進
体の様々な組織の細胞になる能力がある、人の胚（はい）性幹細胞（ＥＳ細胞）を、
大量に培養し効率よく大脳の細胞にすることに、理化学研究所発生・
再生科学総合研究センター（神戸市）の笹井芳樹・グループディレクターらの
研究チームが成功した。
ＥＳ細胞を大量に増やすことができるうえ、脳こうそくや神経難病の治療への応用が期待できるなど、
再生医療の実現に大きく近づく成果。
２７日の科学誌ネイチャー・バイオテクノロジー（電子版）に発表される。
YOMIURI ONLINE（読売新聞）
http://osaka.yomiuri.co.jp/news/20070528p201.htm
◆再生医療へ前進
体の様々な組織の細胞になる能力がある、人の胚（はい）性幹細胞（ＥＳ細胞）を、
大量に培養し効率よく大脳の細胞にすることに、理化学研究所発生・
再生科学総合研究センター（神戸市）の笹井芳樹・グループディレクターらの
研究チームが成功した。
ＥＳ細胞を大量に増やすことができるうえ、脳こうそくや神経難病の治療への応用が期待できるなど、
再生医療の実現に大きく近づく成果。
２７日の科学誌ネイチャー・バイオテクノロジー（電子版）に発表される。
ヒトES細胞の画期的培養法開発：大量培養や大脳神経細胞産生が可能に
- 再生医療や創薬開発を加速する新技術の確立 - 独立行政法人 理化学研究所プレスリリース
http://www.riken.jp/r-world/info/release/press/2007/070528/
今後はこの新しい培養法によって、ヒトES細胞の大量培養が容易になり、
再生医療への応用に必須である細胞の品質管理、大量培養、分化技術の
開発が大きく進むことが期待されます。
- 再生医療や創薬開発を加速する新技術の確立 - 独立行政法人 理化学研究所プレスリリース
http://www.riken.jp/r-world/info/release/press/2007/070528/
今後はこの新しい培養法によって、ヒトES細胞の大量培養が容易になり、
再生医療への応用に必須である細胞の品質管理、大量培養、分化技術の
開発が大きく進むことが期待されます。
わずかに動く指で描いた「手拭図案指画展」－天神・警固神社で
天神経済新聞
http://tenjin.keizai.biz/headline/1076/
創業110年の博多織元・岡野（福岡県筑紫郡那珂川町）は5月30日より、
ALS（筋萎縮性測索硬化症）の加賀友禅作家の木村州宏（しゅうこう）さん
の作品展「手拭図案指画展 こころをむすぶ展覧会」を警固神社新徳殿
（福岡市中央区天神2）で開催する。
天神経済新聞
http://tenjin.keizai.biz/headline/1076/
創業110年の博多織元・岡野（福岡県筑紫郡那珂川町）は5月30日より、
ALS（筋萎縮性測索硬化症）の加賀友禅作家の木村州宏（しゅうこう）さん
の作品展「手拭図案指画展 こころをむすぶ展覧会」を警固神社新徳殿
（福岡市中央区天神2）で開催する。
■遺伝子の新規定量方法を開発 産総研：プレス・リリース
http://www.aist.go.jp/aist_j/press_release/pr2007/pr20070529/pr20070529.html
DNAを定量する技術は、ヒトの病気診断等を目的とした遺伝子発現解析、
SARSや鳥インフルエンザウイルス等に代表される国民生活を脅かすウイルス
の検出・定量や、組換え大豆等に代表される遺伝子組換え食品の混入率検査
などに利用されており、社会的必要性は高い。
http://www.aist.go.jp/aist_j/press_release/pr2007/pr20070529/pr20070529.html
DNAを定量する技術は、ヒトの病気診断等を目的とした遺伝子発現解析、
SARSや鳥インフルエンザウイルス等に代表される国民生活を脅かすウイルス
の検出・定量や、組換え大豆等に代表される遺伝子組換え食品の混入率検査
などに利用されており、社会的必要性は高い。
ﾁﾗ裏ｗ
今日久しぶりにﾏﾝｶﾞﾌﾞﾗｯｸｼﾞｬｯｸを読んだ
ALSの男性とｴﾘﾃﾏﾄｰﾃﾞｽの女性の恋愛話なんだ。
「19ｘｘ年、極秘情報によればソ連科学アカデミーの医療センターで
人工冬眠をつづけている」ってあるｗ
もう21世紀だけどねｗ
ﾌﾞﾗｯｸｼﾞｬｯｸの台詞にあるんだよ
「筋萎縮性側策硬化症はたしかに今の医学じゃ原因も分からんし、
なおしようもないですよ」
「だが！未来なら」「すくなくとも日本やソ連（ロシア）アメリカなら
なおしかたが発見されるはずだ」
今日久しぶりにﾏﾝｶﾞﾌﾞﾗｯｸｼﾞｬｯｸを読んだ
ALSの男性とｴﾘﾃﾏﾄｰﾃﾞｽの女性の恋愛話なんだ。
「19ｘｘ年、極秘情報によればソ連科学アカデミーの医療センターで
人工冬眠をつづけている」ってあるｗ
もう21世紀だけどねｗ
ﾌﾞﾗｯｸｼﾞｬｯｸの台詞にあるんだよ
「筋萎縮性側策硬化症はたしかに今の医学じゃ原因も分からんし、
なおしようもないですよ」
「だが！未来なら」「すくなくとも日本やソ連（ロシア）アメリカなら
なおしかたが発見されるはずだ」
連投(ﾉ・∀・)ﾉ○
ﾌﾞﾗｯｸｼﾞｬｯｸのセリフのように一日も早く原因が見つかって、
治療薬が開発、実用化されるように心から願います。
それまで、ALS、神経難病に関する全ての人々が
健康で幸せで居られますように！
ﾟ･*:.｡..｡.:*･゜ヽ( ´∀｀)人(´∀｀ )ノ･゜ﾟ･*:.｡..｡.:*
ﾌﾞﾗｯｸｼﾞｬｯｸのセリフのように一日も早く原因が見つかって、
治療薬が開発、実用化されるように心から願います。
それまで、ALS、神経難病に関する全ての人々が
健康で幸せで居られますように！
ﾟ･*:.｡..｡.:*･゜ヽ( ´∀｀)人(´∀｀ )ノ･゜ﾟ･*:.｡..｡.:*
当時はリルゾールもエダラボンもなかったのだし、
（呼吸器だってどうか怪しい）
目に見える形で確実に進歩しているのだなと思う。
（呼吸器だってどうか怪しい）
目に見える形で確実に進歩しているのだなと思う。
初めて書き込ませて頂きます。
一昨年の８月、私の母（当時６８）がＡＬＳと診断されました。
症状が呼吸器から出る症例で病気の進行が早く、いまでは身体を動かすことはおろか、
自分の力で呼吸することも出来なくなっています。
現在マスク型呼吸器の補助があり、辛うじて命を繋いでいる状況ではありますが、
血中二酸化炭素濃度が１００を超えており、担当医師曰く「何時どうなってもおかしくない状況」
だそうです。
初期の段階において、本人を交えた話し合いの結果、『気管切開による延命処置はしない』
と決めておりました。
しかし。
『本当に何の処置もせず、このまま母を死なせてしまってよいものだろうか？』
私はそんな自問をここ最近ずっと繰り返しています。
本人に確認したくても、現在母の意識は朦朧としており、どんなことを話し掛けても何の反応も
返してくれません。
私はどうすればいいのでしょうか……？
『そんなのは本人と家族の問題』
こう一言に斬って捨てられるのは重々承知しております。
ですが、ワラをもすがる思いで書き込ませて頂きました。
もし、ここをご覧の方たちの中で似たような境遇において悩まれた方がおられましたら、
何かしらアドバイスや体験例を聞かせて頂ければ幸いです。
以上、長文失礼致しました。
一昨年の８月、私の母（当時６８）がＡＬＳと診断されました。
症状が呼吸器から出る症例で病気の進行が早く、いまでは身体を動かすことはおろか、
自分の力で呼吸することも出来なくなっています。
現在マスク型呼吸器の補助があり、辛うじて命を繋いでいる状況ではありますが、
血中二酸化炭素濃度が１００を超えており、担当医師曰く「何時どうなってもおかしくない状況」
だそうです。
初期の段階において、本人を交えた話し合いの結果、『気管切開による延命処置はしない』
と決めておりました。
しかし。
『本当に何の処置もせず、このまま母を死なせてしまってよいものだろうか？』
私はそんな自問をここ最近ずっと繰り返しています。
本人に確認したくても、現在母の意識は朦朧としており、どんなことを話し掛けても何の反応も
返してくれません。
私はどうすればいいのでしょうか……？
『そんなのは本人と家族の問題』
こう一言に斬って捨てられるのは重々承知しております。
ですが、ワラをもすがる思いで書き込ませて頂きました。
もし、ここをご覧の方たちの中で似たような境遇において悩まれた方がおられましたら、
何かしらアドバイスや体験例を聞かせて頂ければ幸いです。
以上、長文失礼致しました。
361 ：病弱名無しさん：2007/05/30(水) 08:54:25 ID:7iY1Xfga
本人が決断されたのなら、辛くてもしっかり最期を看取られるしかありませんよね。
どんな決断も後悔は残るものなのでは？
ただ最期は手を取っていて欲しいと願っておられるのでは？
母でもある患者の気持ちです。
どんな決断も後悔は残るものなのでは？
ただ最期は手を取っていて欲しいと願っておられるのでは？
母でもある患者の気持ちです。
難病ＡＬＳの症状知って 湖南の男性患者、療養環境の整備訴え
京都新聞電子版
http://www.kyoto-np.co.jp/article.php?mid=P2007053000030&genre=O1&area=S00
全身の筋肉が徐々に動かなくなる難病、筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）
の男性が、自らの病気の進行状況や心境を、支援者を通じて一般の人たちに
伝えようと試みている。
男性は「多くの人にこの病気を理解してもらうことで、患者の療養環境の整備
につなげたい」と訴えている。
京都新聞電子版
http://www.kyoto-np.co.jp/article.php?mid=P2007053000030&genre=O1&area=S00
全身の筋肉が徐々に動かなくなる難病、筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）
の男性が、自らの病気の進行状況や心境を、支援者を通じて一般の人たちに
伝えようと試みている。
男性は「多くの人にこの病気を理解してもらうことで、患者の療養環境の整備
につなげたい」と訴えている。
（下）チームケア ２４時間体制 YOMIURI ONLINE（読売新聞）
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/kyousei/saizensen/20070528ik13.htm
東京・小平市 一拠点に医療、看護、介護施設
草ナギさんの往診に訪れた山崎院長（右）は、妻の千恵子さん（左）の話
から最近の状態を確認したうえで、世間話なども交えながら診察を行っている
（今月４日、東京都小金井市の草ナギさんの自宅で）
在宅療養には、地域の医療、看護、介護施設の連携が欠かせない。
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/kyousei/saizensen/20070528ik13.htm
東京・小平市 一拠点に医療、看護、介護施設
草ナギさんの往診に訪れた山崎院長（右）は、妻の千恵子さん（左）の話
から最近の状態を確認したうえで、世間話なども交えながら診察を行っている
（今月４日、東京都小金井市の草ナギさんの自宅で）
在宅療養には、地域の医療、看護、介護施設の連携が欠かせない。
>>357-358
自己ﾚｽﾃﾞｽｗ 何でこの話をﾌﾄ思い出したかというと
科学ニュース＋＠2ch掲示板の
【人工冬眠】米国で人工冬眠の研究が再燃
「焼き肉のたれじゃなく冬眠で生き延びた」生還劇がきっかけに[05/28]
を見たからｗ
＞＞さて、20年も前にNASAが実用化をあきらめた人工冬眠技術が再び脚光
を浴びているのは、昨年の晩秋に、ある男性が奇跡の生還を果たしたニュ
ースが世界を駆け巡ったことによる、と“The Sunday Times”の記事は述べている。
その男性の名は、打越三敬さん。そう日本人である。
ALSからずれましたけどねｗ
どう医学、科学、薬学が進歩または転換して行くか
分からないってのが面白いからﾃﾞｽ+（0ﾟ・∀・） + ﾜｸﾜｸﾃｶﾃｶ
自己ﾚｽﾃﾞｽｗ 何でこの話をﾌﾄ思い出したかというと
科学ニュース＋＠2ch掲示板の
【人工冬眠】米国で人工冬眠の研究が再燃
「焼き肉のたれじゃなく冬眠で生き延びた」生還劇がきっかけに[05/28]
を見たからｗ
＞＞さて、20年も前にNASAが実用化をあきらめた人工冬眠技術が再び脚光
を浴びているのは、昨年の晩秋に、ある男性が奇跡の生還を果たしたニュ
ースが世界を駆け巡ったことによる、と“The Sunday Times”の記事は述べている。
その男性の名は、打越三敬さん。そう日本人である。
ALSからずれましたけどねｗ
どう医学、科学、薬学が進歩または転換して行くか
分からないってのが面白いからﾃﾞｽ+（0ﾟ・∀・） + ﾜｸﾜｸﾃｶﾃｶ
365 ：病弱名無しさん ：2007/05/30(水) 21:35:36 ID:MslSNuMw
>>360
お母様の意思に従ったほうがいいですよ。
一番やってはいけないのは意識が朦朧して病院にかけこんで本人の希望を無視して
気管切開してしまうことです。
私の場合は５年前父（当時６７）に土下座して今後介護をさせてくれと、
気管切開をお願いしました。その時もはっちゃんのお母様と同じく意識が
朦朧としている状態でしたよ。
なにがいいのか答えはありませんからお母様の意識が戻られたら
もう一度今後のことで話しをしてみてください。
お母様の意思に従ったほうがいいですよ。
一番やってはいけないのは意識が朦朧して病院にかけこんで本人の希望を無視して
気管切開してしまうことです。
私の場合は５年前父（当時６７）に土下座して今後介護をさせてくれと、
気管切開をお願いしました。その時もはっちゃんのお母様と同じく意識が
朦朧としている状態でしたよ。
なにがいいのか答えはありませんからお母様の意識が戻られたら
もう一度今後のことで話しをしてみてください。
既存の医薬、新たな効き目研究・製薬各社「再開発」急ぐ NIKKEI NET：企業 ニュース
http://www.nikkei.co.jp/news/sangyo/20070602AT1D0209B01062007.html
エーザイは末梢（まっしょう）性神経障害治療剤「メチコバール」の有効成分
を筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）の治療薬として開発している。
30年近く前に発売され、特許切れ成分を用いた後発薬がすでに10社以上から発
売されている製品だ。
全身の筋肉が徐々に動かなくなるＡＬＳは原因はよく分かっていないが、神経
伝達の障害が関連しているとみられる。(07:00)
http://www.nikkei.co.jp/news/sangyo/20070602AT1D0209B01062007.html
エーザイは末梢（まっしょう）性神経障害治療剤「メチコバール」の有効成分
を筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）の治療薬として開発している。
30年近く前に発売され、特許切れ成分を用いた後発薬がすでに10社以上から発
売されている製品だ。
全身の筋肉が徐々に動かなくなるＡＬＳは原因はよく分かっていないが、神経
伝達の障害が関連しているとみられる。(07:00)
難病相談・難聴児支援センター 県と信大が松本に開設 長野日報
http://www.nagano-np.co.jp/modules/news/article.php?storyid=7318
県と信州大学が、県民の保健・医療の向上を図る連携拠点施設
「県難病相談・支援センター」と「県難聴児支援センター」が1日、
松本市の松本旭町庁舎（旧県救急センター）に開設された。
相互の人材、設備機能を生かして幅広い相談や啓発活動などを行い、
患者と家族を心身両面からサポートしていく。
http://www.nagano-np.co.jp/modules/news/article.php?storyid=7318
県と信州大学が、県民の保健・医療の向上を図る連携拠点施設
「県難病相談・支援センター」と「県難聴児支援センター」が1日、
松本市の松本旭町庁舎（旧県救急センター）に開設された。
相互の人材、設備機能を生かして幅広い相談や啓発活動などを行い、
患者と家族を心身両面からサポートしていく。
ヒトはなぜ死ぬのか？（爆笑問題のニッポンの教養） -CASTテレビウォッチ
http://www.j-cast.com/tv/2007/06/02008120.html
6月08日（金） 総合/デジタル総合 23:00～23:30
死の仕組みを知り尽くす田沼は、そこから逆に、
癌やアルツハイマーなどの難病の治癒の糸口を見つけようとしている。
死とは何か？ 生きるとはどういうことなのか？
生化学者と爆笑問題の「知のバトル」が始まる。
http://www.j-cast.com/tv/2007/06/02008120.html
6月08日（金） 総合/デジタル総合 23:00～23:30
死の仕組みを知り尽くす田沼は、そこから逆に、
癌やアルツハイマーなどの難病の治癒の糸口を見つけようとしている。
死とは何か？ 生きるとはどういうことなのか？
生化学者と爆笑問題の「知のバトル」が始まる。
統計があるわけではないから
あくまで実感としてだけど、
ここ数年間でALSの患者が増えているような気がする。
まあ、ネットの普及で情報が広まって、生の患者の声を
聞けるようになったから、そう感じているだけかもしれないけど。
あくまで実感としてだけど、
ここ数年間でALSの患者が増えているような気がする。
まあ、ネットの普及で情報が広まって、生の患者の声を
聞けるようになったから、そう感じているだけかもしれないけど。
>>370
ビタミンＢ12の系統のお薬です。手足のしびれや神経痛に用います。
byおくすり110番（薬事典版）
治験に関しての情報は、ここでは私としてはうｐしないように
しています。
色々左右されるとｱﾚなんで(´・ω・) 申し訳ﾅｽ
>>332 でも自己ﾚｽしたのだが
いつもＡＬＳに関する記事があればうｐ
してるだけなので、記事の内容等は自己判断でﾖﾛヾ(・∀・；)
ビタミンＢ12の系統のお薬です。手足のしびれや神経痛に用います。
byおくすり110番（薬事典版）
治験に関しての情報は、ここでは私としてはうｐしないように
しています。
色々左右されるとｱﾚなんで(´・ω・) 申し訳ﾅｽ
>>332 でも自己ﾚｽしたのだが
いつもＡＬＳに関する記事があればうｐ
してるだけなので、記事の内容等は自己判断でﾖﾛヾ(・∀・；)
この病気に10代20代でかかることはありますか?
373 ：病弱名無しさん ：2007/06/05(火) 21:39:48 ID:yiFaPIY4
ホーキング博士は20代前半に判明したような。
まあ、氏に関しては違うって説があるけど。
まあ、氏に関しては違うって説があるけど。
日本でも２０代前半の例はあります。
私が知ってるのは確か二十歳？だったと思う。
私が知ってるのは確か二十歳？だったと思う。
「万能細胞」選抜に成功 京大再生研、再生医療に期待
京都新聞電子版
http://www.kyoto-np.co.jp/article.php?mid=P2007060700014&genre=G1&area=K10
遺伝子操作でマウスの体細胞から、さまざまな臓器や組織になる可能性がある万能細胞
「ｉＰＳ細胞（人工万能幹細胞）」を作成する際、ＥＳ細胞（胚（はい）性幹細胞）と
同様の高い分化能力を持つ細胞を選抜する方法を、京都大再生医科学研究所の山中伸弥教授
らのグループが開発し、
英科学誌「ネイチャー」で７日発表した。
ｉＰＳ細胞がＥＳ細胞と同様に再生医療に利用できる可能性がさらに高まり、
研究が世界的に激化しそうだ。
京都新聞電子版
http://www.kyoto-np.co.jp/article.php?mid=P2007060700014&genre=G1&area=K10
遺伝子操作でマウスの体細胞から、さまざまな臓器や組織になる可能性がある万能細胞
「ｉＰＳ細胞（人工万能幹細胞）」を作成する際、ＥＳ細胞（胚（はい）性幹細胞）と
同様の高い分化能力を持つ細胞を選抜する方法を、京都大再生医科学研究所の山中伸弥教授
らのグループが開発し、
英科学誌「ネイチャー」で７日発表した。
ｉＰＳ細胞がＥＳ細胞と同様に再生医療に利用できる可能性がさらに高まり、
研究が世界的に激化しそうだ。
様々な臓器に分化、「ＥＳ」並みの人工幹細胞作りに成功 asahi.com
http://www.asahi.com/health/news/TKY200706060414.html
ただ、生まれたマウスを１年近く観察したところ、
２割で遺伝子組み換えの際に使うウイルスや遺伝子が原因と思われる
甲状腺腫瘍（しゅよう）ができていた。
山中教授は「ヒトへの応用には、まだ解決すべき課題は多いが、将来的
には脊髄（せきずい）損傷や心不全の治療につながる可能性がある」
としている。
http://www.asahi.com/health/news/TKY200706060414.html
ただ、生まれたマウスを１年近く観察したところ、
２割で遺伝子組み換えの際に使うウイルスや遺伝子が原因と思われる
甲状腺腫瘍（しゅよう）ができていた。
山中教授は「ヒトへの応用には、まだ解決すべき課題は多いが、将来的
には脊髄（せきずい）損傷や心不全の治療につながる可能性がある」
としている。
財団法人 大阪難病研究財団 難病Update更新されています。
6月の文献
筋萎縮性側索硬化症患者における抑うつ症状と不安症状の有病状況とその管理
6月の文献
筋萎縮性側索硬化症患者における抑うつ症状と不安症状の有病状況とその管理
379 ：病弱名無しさん：2007/06/07(木) 16:45:26 ID:vWEE0tfh
北海道に19歳で発症された女性がいます。
私も医師の推定では２０代の半ばのようです。
私も医師の推定では２０代の半ばのようです。
20代で発症された方もやはり弧発性なのでしょうか。
381 ：ゆさこ：2007/06/10(日) 08:56:02 ID:iiRY3MyT0
379です。
家族歴は今のところないみたいです。
これもどこまでわかってるのかですが、三親等は異常なしです。
家族歴は今のところないみたいです。
これもどこまでわかってるのかですが、三親等は異常なしです。
ゆさこさん。
380です。
ぶしつけな質問にお答えくださり、ありがとうございます。
どうぞ、ご自愛くださいませ。
380です。
ぶしつけな質問にお答えくださり、ありがとうございます。
どうぞ、ご自愛くださいませ。
以前>>360にてこちらに書き込みさせて頂いた者です。
6月9日、母が他界しました。
弱っていた心臓が病状の進行に耐えられず、最後は心拍が急激に低下していき、
そのまま息を引き取りました。
結局、延命処置は受けないという当初の取り決めを貫くことに致しましたが、
その事を今は悔いていません。
今回の私と母のこの決断の結果を、正面から受け止めております。
ここに自分の心情を吐露した事によって、心の負担が幾分和らいだこと。
またレスを返して頂いた方々の貴重なご意見があったからこそ、
死という結果を受け止められたのだと思います。
ここをご覧の皆さん、レスを返して頂いた方々、本当にありがとうございました。
同じ病と闘っている患者の皆さん、ご家族の皆さんの為、完治に繋がる治療法が
一日も早く確立される事を祈らせていただきます。
>>361 >>365
アドバイスと体験談、ありがとうございました。
またアドバイス頂いたにも関わらず、レスを返すことが出来ず申し訳ありませんでした。
お二人のお言葉のお陰で自分の中の迷いが吹っ切れた気がします。
心からお礼を言わせて下さい。
ありがとうございました。
最後に。
>>361さん、貴方やご家族の為にも、どうか病気に心で負けないで下さい。
私の母も『生きたい』と思っていたから、医師が驚くほど自力での延命を遂げたと
思っています。
（病状の進行から見て、ここまで持ったのは驚きだと医師が言っていました）
どうか、希望を捨てずに頑張って下さい。
以上、長文失礼致しました。
6月9日、母が他界しました。
弱っていた心臓が病状の進行に耐えられず、最後は心拍が急激に低下していき、
そのまま息を引き取りました。
結局、延命処置は受けないという当初の取り決めを貫くことに致しましたが、
その事を今は悔いていません。
今回の私と母のこの決断の結果を、正面から受け止めております。
ここに自分の心情を吐露した事によって、心の負担が幾分和らいだこと。
またレスを返して頂いた方々の貴重なご意見があったからこそ、
死という結果を受け止められたのだと思います。
ここをご覧の皆さん、レスを返して頂いた方々、本当にありがとうございました。
同じ病と闘っている患者の皆さん、ご家族の皆さんの為、完治に繋がる治療法が
一日も早く確立される事を祈らせていただきます。
>>361 >>365
アドバイスと体験談、ありがとうございました。
またアドバイス頂いたにも関わらず、レスを返すことが出来ず申し訳ありませんでした。
お二人のお言葉のお陰で自分の中の迷いが吹っ切れた気がします。
心からお礼を言わせて下さい。
ありがとうございました。
最後に。
>>361さん、貴方やご家族の為にも、どうか病気に心で負けないで下さい。
私の母も『生きたい』と思っていたから、医師が驚くほど自力での延命を遂げたと
思っています。
（病状の進行から見て、ここまで持ったのは驚きだと医師が言っていました）
どうか、希望を捨てずに頑張って下さい。
以上、長文失礼致しました。
はっちゃんさん、お母様残念です。
優しいご家族に見守られて。苦しまずに旅立たれたのでしょうか。
ご冥福をお祈りします。
お気遣いありがとうございます。
私も悔いの残らないよう、精一杯生きます。
優しいご家族に見守られて。苦しまずに旅立たれたのでしょうか。
ご冥福をお祈りします。
お気遣いありがとうございます。
私も悔いの残らないよう、精一杯生きます。
グッドウィルグループが望む事業の一括譲渡、厳しく
YOMIURI ONLINE
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/news/kaigo_news/20070614ik06.htm
千葉県船橋市に住むＡＬＳ（筋委縮性側索硬化症）患者、長嶋明美さん
（４３）は、介護保険を使い、コムスンのヘルパーに毎晩、薬の服用や就寝の準備、
おむつ交換などをしてもらっている。
コムスンのように夜間や早朝のサービスを行う事業所は少なく、
「一人暮らしなので、夜間のサービスがストップしたら、本当に困る」と語る。
YOMIURI ONLINE
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/news/kaigo_news/20070614ik06.htm
千葉県船橋市に住むＡＬＳ（筋委縮性側索硬化症）患者、長嶋明美さん
（４３）は、介護保険を使い、コムスンのヘルパーに毎晩、薬の服用や就寝の準備、
おむつ交換などをしてもらっている。
コムスンのように夜間や早朝のサービスを行う事業所は少なく、
「一人暮らしなので、夜間のサービスがストップしたら、本当に困る」と語る。
JALSA 更新されています
2007年06月14日
平成18年度「ALS基金」研究奨励金交付対象研究成果報告書（２）
平成18年度「ALS基金」研究奨励金交付対象研究成果報告書（１）
2007年06月14日
平成18年度「ALS基金」研究奨励金交付対象研究成果報告書（２）
平成18年度「ALS基金」研究奨励金交付対象研究成果報告書（１）
そろそろ全国的になりましたねー＿|￣|○ il||li
外出もおっくうになります。
じめじめ気分にもなりますが、心明るく
過ごせるように出来るといいですヾ(*´∀｀*)ﾉ
ALS及び神経難病に関わる全ての方々が
健やかに穏やかに過ごせまうように
ｲｪ━━━━━ヽ( ﾟДﾟ)人(ﾟДﾟ )ﾉ━━━━━━ィ
外出もおっくうになります。
じめじめ気分にもなりますが、心明るく
過ごせるように出来るといいですヾ(*´∀｀*)ﾉ
ALS及び神経難病に関わる全ての方々が
健やかに穏やかに過ごせまうように
ｲｪ━━━━━ヽ( ﾟДﾟ)人(ﾟДﾟ )ﾉ━━━━━━ィ
ぎゃっつ！ｱﾝｶｰまでまちがった
ｻﾖｰﾅﾗｰ(_´Д｀)ﾉ~~.｡･:*:･ﾟ`☆､｡･:*:･ﾟ`★*
ｻﾖｰﾅﾗｰ(_´Д｀)ﾉ~~.｡･:*:･ﾟ`☆､｡･:*:･ﾟ`★*
難病の加賀友禅絵師が作品展 新潟日報
http://www.niigata-nippo.co.jp/pref/index.asp?cateNo=2&newsNo=642
全身の筋肉が徐々に委縮していく難病、筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）
を患う石川県金沢市在住の加賀友禅絵師、木村州宏さん(62)の作品を集めた
「残された時間 指描き展」が16日、長岡市東坂之上町３の染織工芸サロン
「和しん」で始まった。
同展は19日まで。
http://www.niigata-nippo.co.jp/pref/index.asp?cateNo=2&newsNo=642
全身の筋肉が徐々に委縮していく難病、筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）
を患う石川県金沢市在住の加賀友禅絵師、木村州宏さん(62)の作品を集めた
「残された時間 指描き展」が16日、長岡市東坂之上町３の染織工芸サロン
「和しん」で始まった。
同展は19日まで。
東北大、半導体レーザーで脳神経細胞を測定
NIKKEI NET：地域経済ニュース
http://www.nikkei.co.jp/news/retto/20070615c3b1504l15.html
東北大学未来科学技術共同研究センターの横山弘之教授は15日、
半導体レーザーを光源にして脳の神経細胞の活動を測定する装置
を開発したと発表した。
横山教授は住友大阪セメントに今回開発した技術を供与。
製品化は2008年４月以降の予定という。
NIKKEI NET：地域経済ニュース
http://www.nikkei.co.jp/news/retto/20070615c3b1504l15.html
東北大学未来科学技術共同研究センターの横山弘之教授は15日、
半導体レーザーを光源にして脳の神経細胞の活動を測定する装置
を開発したと発表した。
横山教授は住友大阪セメントに今回開発した技術を供与。
製品化は2008年４月以降の予定という。
ＥＳ細胞の新薬試験事業、ベンチャーに技術提供京大再生研など
京都新聞電子版
http://www.kyoto-np.co.jp/article.php?mid=P2007061500055&genre=G1&area=K10
京都大再生医科学研究所（京都市左京区）と共同研究を進めるＮＰＯ法人
（特定非営利活動法人）「幹細胞創薬研究所」（下京区）は１４日、
あらゆる種類の細胞に成長する可能性があるサルのＥＳ細胞（胚（はい）
性幹細胞）から心筋細胞を効率よくつくる技術を、バイオベンチャー企業
「リプロセル」（東京都）に提供するライセンス契約を結んだ、と発表した。
同社は年内にも、この技術を使って新薬の毒性試験を事業化する考えで、
実現すればＥＳ細胞を使った事業化は世界で初めてになるという。
京都新聞電子版
http://www.kyoto-np.co.jp/article.php?mid=P2007061500055&genre=G1&area=K10
京都大再生医科学研究所（京都市左京区）と共同研究を進めるＮＰＯ法人
（特定非営利活動法人）「幹細胞創薬研究所」（下京区）は１４日、
あらゆる種類の細胞に成長する可能性があるサルのＥＳ細胞（胚（はい）
性幹細胞）から心筋細胞を効率よくつくる技術を、バイオベンチャー企業
「リプロセル」（東京都）に提供するライセンス契約を結んだ、と発表した。
同社は年内にも、この技術を使って新薬の毒性試験を事業化する考えで、
実現すればＥＳ細胞を使った事業化は世界で初めてになるという。
世界初、ＥＳ細胞ビジネス始動…京大再生医科学研など YOMIURI ONLINE
http://osaka.yomiuri.co.jp/news/20070615p301.htm
中辻所長は「従来の新薬開発で行われてきた動物実験を
大幅に減らすことができ、数年後には新薬開発のスタン
ダードになるのではないか」としている。
http://osaka.yomiuri.co.jp/news/20070615p301.htm
中辻所長は「従来の新薬開発で行われてきた動物実験を
大幅に減らすことができ、数年後には新薬開発のスタン
ダードになるのではないか」としている。
医師会が終末治療指針案 訴追回避へ患者意思尊重 YOMIURI ONLINE
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/news/iryou_news/20070616ik04.htm
日本医師会は１５日、回復の見込みがない終末期の患者に対する治療の
ガイドライン（指針）案をまとめた。
４月に公表された厚生労働省指針を踏まえ、医師の刑事訴追を回避するため、
医療チームが患者の意思を基に治療方針を決めることを強調したほか、
在宅医療を担う医師を支える体制の必要性をうたった。
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/news/iryou_news/20070616ik04.htm
日本医師会は１５日、回復の見込みがない終末期の患者に対する治療の
ガイドライン（指針）案をまとめた。
４月に公表された厚生労働省指針を踏まえ、医師の刑事訴追を回避するため、
医療チームが患者の意思を基に治療方針を決めることを強調したほか、
在宅医療を担う医師を支える体制の必要性をうたった。
医師不足４３％実感 尊厳死法制化は賛成８０％ 中日新聞
http://www.chunichi.co.jp/article/national/news/CK2007061702024762.html
一方、終末期医療については、回復の見込みがなく延命治療しか残されていない
状態になったとき、「人工呼吸器などによる延命治療は望まない」との回答が８９％。
法律で「尊厳死」を認めるべきだと思う人が８０％と、多数派を占めた。
延命治療を中止するには「患者の意思が文書などで確認され、家族も同意」
という最も厳しい条件が必要と考える人が全体の５０％で最多だった。
http://www.chunichi.co.jp/article/national/news/CK2007061702024762.html
一方、終末期医療については、回復の見込みがなく延命治療しか残されていない
状態になったとき、「人工呼吸器などによる延命治療は望まない」との回答が８９％。
法律で「尊厳死」を認めるべきだと思う人が８０％と、多数派を占めた。
延命治療を中止するには「患者の意思が文書などで確認され、家族も同意」
という最も厳しい条件が必要と考える人が全体の５０％で最多だった。
経過観察中なのですが、ここ半年ほど中性脂肪が増えていて筋肉が
脂肪に置き換わっているような感じで、体組成計でも顕著に脂肪の増
加とそれに比例して筋肉量が減って来ているのですが、こういうことっ
て経験のある方おられますか？
筋肉が痩せる＝体重減が基本なのでしょうか、やはり？
線維束性収縮あり、腱反射亢進、筋電図での神経的な異常ありとの
ことです。
脂肪に置き換わっているような感じで、体組成計でも顕著に脂肪の増
加とそれに比例して筋肉量が減って来ているのですが、こういうことっ
て経験のある方おられますか？
筋肉が痩せる＝体重減が基本なのでしょうか、やはり？
線維束性収縮あり、腱反射亢進、筋電図での神経的な異常ありとの
ことです。
ALS患者の県組織3年ぶり活動再開 Ｗｅｂ東奥
http://www.toonippo.co.jp/news_too/nto2007/20070618135348.asp
筋肉を動かす力が徐々に衰えていく難病・筋委縮性側索硬化症（ALS）
の患者・家族で構成する日本ALS協会県支部（成田一支部長）が、
三年ぶりに活動を再開した。
八月下旬には、日本ALS協会関係者との交流会を開く計画だ。
同会は、会運営を支えるボランティアを募っているほか、「課題克服へ
力を合わせよう」と、未加入患者・家族に入会を呼び掛けている。
http://www.toonippo.co.jp/news_too/nto2007/20070618135348.asp
筋肉を動かす力が徐々に衰えていく難病・筋委縮性側索硬化症（ALS）
の患者・家族で構成する日本ALS協会県支部（成田一支部長）が、
三年ぶりに活動を再開した。
八月下旬には、日本ALS協会関係者との交流会を開く計画だ。
同会は、会運営を支えるボランティアを募っているほか、「課題克服へ
力を合わせよう」と、未加入患者・家族に入会を呼び掛けている。
医学書院／医学界新聞【第４８回日本神経学会開催】
（第２７３６号 2007年6月18日）
ttp://www.igaku-shoin.co.jp/nwsppr/n2007dir/n2736dir/n2736_01.htm
さる5月16－18日，葛原茂樹会長（三重大）のもと第48回日本神経学会が
名古屋国際会議場（名古屋市）において開催された。
メインテーマ「再び臨床神経学の原点へ――分子医学とEBMを止揚した神経
学の構築を目指して」は，分子生物学・EBMの成果を土台に，臨床神経学を
さらに高いレベルに飛躍させ，再構築する時が来たとの思いから表現され，
最新の基礎研究から臨床分野のトピックスなど多くの議論が交わされた。
（第２７３６号 2007年6月18日）
ttp://www.igaku-shoin.co.jp/nwsppr/n2007dir/n2736dir/n2736_01.htm
さる5月16－18日，葛原茂樹会長（三重大）のもと第48回日本神経学会が
名古屋国際会議場（名古屋市）において開催された。
メインテーマ「再び臨床神経学の原点へ――分子医学とEBMを止揚した神経
学の構築を目指して」は，分子生物学・EBMの成果を土台に，臨床神経学を
さらに高いレベルに飛躍させ，再構築する時が来たとの思いから表現され，
最新の基礎研究から臨床分野のトピックスなど多くの議論が交わされた。
ヒトＥＳ細胞の国際基準作成へ 関係国・施設の成果比較 asahi.com
http://www.asahi.com/science/update/0617/OSK200706170028.html
人体のどんな臓器や組織にもなり得るヒト胚（はい）性幹細胞（ＥＳ細胞）
を研究する世界の施設の集まりである「国際幹細胞イニシアチブ（ＩＳＣＩ）」
は、医療現場への応用を国際協力で進めるため、ヒトＥＳ細胞の「国際基準」
づくりに乗り出した。
http://www.asahi.com/science/update/0617/OSK200706170028.html
人体のどんな臓器や組織にもなり得るヒト胚（はい）性幹細胞（ＥＳ細胞）
を研究する世界の施設の集まりである「国際幹細胞イニシアチブ（ＩＳＣＩ）」
は、医療現場への応用を国際協力で進めるため、ヒトＥＳ細胞の「国際基準」
づくりに乗り出した。
アークレイ、ＤＮＡ抽出から遺伝子検出まで実現する全自動ヒト遺伝子検査システムを開発
日経プレスリリース
http://release.nikkei.co.jp/detail.cfm?relID=162785&lindID=4
遺伝子型を迅速・簡便に判定できるこのシステムを、まずは研究分野
（製薬会社や大学病院など）にて発売する計画です。
アークレイは本システムによって「オーダーメイド医療」の研究発展・
普及に貢献します。
日経プレスリリース
http://release.nikkei.co.jp/detail.cfm?relID=162785&lindID=4
遺伝子型を迅速・簡便に判定できるこのシステムを、まずは研究分野
（製薬会社や大学病院など）にて発売する計画です。
アークレイは本システムによって「オーダーメイド医療」の研究発展・
普及に貢献します。
アークレイ、ＤＮＡ抽出から遺伝子検出まで実現する全自動ヒト遺伝子検査システムを開発
日経プレスリリース
http://release.nikkei.co.jp/detail.cfm?relID=162785&lindID=4
遺伝子型を迅速・簡便に判定できるこのシステムを、まずは研究分野
（製薬会社や大学病院など）にて発売する計画です。
アークレイは本システムによって「オーダーメイド医療」の研究発展・
普及に貢献します。
日経プレスリリース
http://release.nikkei.co.jp/detail.cfm?relID=162785&lindID=4
遺伝子型を迅速・簡便に判定できるこのシステムを、まずは研究分野
（製薬会社や大学病院など）にて発売する計画です。
アークレイは本システムによって「オーダーメイド医療」の研究発展・
普及に貢献します。
難病「ＡＬＳ」救って ２４日、名古屋で署名活動 YOMIURI ONLINE
http://chubu.yomiuri.co.jp/kenko/kenko070617_1.htm
全身の筋力が徐々に衰える難病、筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）
の患者らの団体「エダラボンのＡＬＳ健康保険適用を推進する会」
が２４日、名古屋市東区矢田南のイオンナゴヤドーム前ショッピン
グセンター催事場で、病気の進行を抑えると期待される薬
「エダラボン」が早期に保険適用されるよう求める署名活動を行う。
http://chubu.yomiuri.co.jp/kenko/kenko070617_1.htm
全身の筋力が徐々に衰える難病、筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）
の患者らの団体「エダラボンのＡＬＳ健康保険適用を推進する会」
が２４日、名古屋市東区矢田南のイオンナゴヤドーム前ショッピン
グセンター催事場で、病気の進行を抑えると期待される薬
「エダラボン」が早期に保険適用されるよう求める署名活動を行う。
難病「ＡＬＳ」救って ２４日、名古屋で署名活動 YOMIURI ONLINE
http://chubu.yomiuri.co.jp/kenko/kenko070617_1.htm
全身の筋力が徐々に衰える難病、筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）
の患者らの団体「エダラボンのＡＬＳ健康保険適用を推進する会」
が２４日、名古屋市東区矢田南のイオンナゴヤドーム前ショッピン
グセンター催事場で、病気の進行を抑えると期待される薬
「エダラボン」が早期に保険適用されるよう求める署名活動を行う。
http://chubu.yomiuri.co.jp/kenko/kenko070617_1.htm
全身の筋力が徐々に衰える難病、筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）
の患者らの団体「エダラボンのＡＬＳ健康保険適用を推進する会」
が２４日、名古屋市東区矢田南のイオンナゴヤドーム前ショッピン
グセンター催事場で、病気の進行を抑えると期待される薬
「エダラボン」が早期に保険適用されるよう求める署名活動を行う。
［知のかたち］京大附置研究所・センターから（１３）
再生医科学研究所「ＥＳ細胞」 YOMIURI ONLINE
http://osaka.yomiuri.co.jp/kyoto/ky70302a.htm
中辻憲夫所長（発生生物学）の元にはＡＬＳ患者からの手紙が届く。
大きなひらがなでたどたどしく書かれた筆跡から、研究の進展に希望
を託す気持ちが伝わってくる。
「いくつかの疾患の治療で、５年後には臨床試験、１０年後には実用化
できるのではないか」と、中辻所長は見通しを語る。
2007年03月02日 読売新聞
再生医科学研究所「ＥＳ細胞」 YOMIURI ONLINE
http://osaka.yomiuri.co.jp/kyoto/ky70302a.htm
中辻憲夫所長（発生生物学）の元にはＡＬＳ患者からの手紙が届く。
大きなひらがなでたどたどしく書かれた筆跡から、研究の進展に希望
を託す気持ちが伝わってくる。
「いくつかの疾患の治療で、５年後には臨床試験、１０年後には実用化
できるのではないか」と、中辻所長は見通しを語る。
2007年03月02日 読売新聞
ﾓｳｲﾔﾔ｡｡｡
ｱﾝｶｰまたミスってるし
ε＝ε＝ε＝┌(;ﾟдﾟ)┘ｻｻｯ
ｽﾚ消化しまくってﾓｳｼﾜｹﾅｲ｡｡｡
ｱﾝｶｰまたミスってるし
ε＝ε＝ε＝┌(;ﾟдﾟ)┘ｻｻｯ
ｽﾚ消化しまくってﾓｳｼﾜｹﾅｲ｡｡｡
介護のあす…心配 YOMIURI ONLINE
http://www.yomiuri.co.jp/zoomup/zo_07062001.htm?from=yoltop
「夜間サービスを行ってくれる事業所はほかになく、これからどうなるか、
とても心配」。
千葉県船橋市で一人暮らしの長嶋明美さん（４３）はパソコン画面にそう
打ち出した。
自力で食事や入浴などができないＡＬＳ（筋委縮性側索硬化症）のため、
コムスンのヘルパーが頼りだ。「介護の方を信頼しているので、今後も続
けてほしい」と訴えるのだが……。
http://www.yomiuri.co.jp/zoomup/zo_07062001.htm?from=yoltop
「夜間サービスを行ってくれる事業所はほかになく、これからどうなるか、
とても心配」。
千葉県船橋市で一人暮らしの長嶋明美さん（４３）はパソコン画面にそう
打ち出した。
自力で食事や入浴などができないＡＬＳ（筋委縮性側索硬化症）のため、
コムスンのヘルパーが頼りだ。「介護の方を信頼しているので、今後も続
けてほしい」と訴えるのだが……。
米大統領、ＥＳ細胞で２度目の拒否権 Japan News Network
http://news.tbs.co.jp/part_news/part_news3591084.html
ＥＳ細胞の研究は、パーキンソン病などの難病治療への応用が
期待される一方で、受精卵を利用する事には倫理上問題がある
という主張も根強くあり、アメリカ国内では妊娠中絶の問題と
共に、国を二分する論争が続いています。（21日09:29）
http://news.tbs.co.jp/part_news/part_news3591084.html
ＥＳ細胞の研究は、パーキンソン病などの難病治療への応用が
期待される一方で、受精卵を利用する事には倫理上問題がある
という主張も根強くあり、アメリカ国内では妊娠中絶の問題と
共に、国を二分する論争が続いています。（21日09:29）
409 ：病弱名無しさん：2007/06/26(火) 19:36:39 ID:gnvV6UrBO
昨夜、BSで入っていたER見たら、教授がALSになった話をやっていた。文字板が音声になって、全く普通に話していましたが、日本にもあるのでしょうか？
JALSA / 日本ALS協会 - 日本語サイトHOME ＴＯＰページ
更新されています
2007年06月27日
標榜診療科名「神経内科」の存続に関する要望
2007年06月27日
平成19年度 ALS等神経難病患者支援に関する要望
更新されています
2007年06月27日
標榜診療科名「神経内科」の存続に関する要望
2007年06月27日
平成19年度 ALS等神経難病患者支援に関する要望
クォン・サンウ、ＡＬＳ児童と「韓国縦断」に参加
クォン・サンウは２６日午後２時、大田中区溪初
（テジョン・チュング・オクゲ）小学校でＡＬＳの児童ペ・ジェグク君
（１１）に会い、約４時間にわたって縦断行事に加わった。
財団法人「Ｍａｋｅ Ａ Ｗｉｓｈ」が主催する「ＡＬＳを患う児童の
ための希望の韓国縦断」で、ペ・ジェクク君は先月１４日から、ＡＬＳ
児童の願い事をかなえる基金作りのため、韓国縦断に挑戦している。
クォン・サンウは２６日午後２時、大田中区溪初
（テジョン・チュング・オクゲ）小学校でＡＬＳの児童ペ・ジェグク君
（１１）に会い、約４時間にわたって縦断行事に加わった。
財団法人「Ｍａｋｅ Ａ Ｗｉｓｈ」が主催する「ＡＬＳを患う児童の
ための希望の韓国縦断」で、ペ・ジェクク君は先月１４日から、ＡＬＳ
児童の願い事をかなえる基金作りのため、韓国縦断に挑戦している。
>>411
自己ﾚｽです(・∀・)
これは韓国の俳優ｻﾝのﾎﾞﾗﾝﾃｨｱ？なんですけど
日本でも、難病に関わるﾎﾞﾗﾝﾃｨｱさん問わず
誰もが自然とＡＬＳ患者さん他、難病患者さんに関わりあって、
交流が増えてくる社会になるともっとｲｲﾃﾞｽﾖﾈ(´∀｀*)ﾉｼ
自己ﾚｽです(・∀・)
これは韓国の俳優ｻﾝのﾎﾞﾗﾝﾃｨｱ？なんですけど
日本でも、難病に関わるﾎﾞﾗﾝﾃｨｱさん問わず
誰もが自然とＡＬＳ患者さん他、難病患者さんに関わりあって、
交流が増えてくる社会になるともっとｲｲﾃﾞｽﾖﾈ(´∀｀*)ﾉｼ
＞ＡＬＳの児童ペ・ジェグク君 （１１）
これって違う病気なんじゃないの？
これって違う病気なんじゃないの？
11歳じゃあねぇ・・・・
オーダーメイド医療実現化プロジェクト
進捗状況を更新されていました(；´Д｀) （6/18）
ttp://www.biobankjp.org/info/sintyoku.html
試料収集の状況
全国の患者さんのご協力により、平成15年6月より平成19年5月末までの間に、
インフォームド・コンセント（用語解説＞）取得数は181,138名分に、
対象とする疾患の延べ数は258,184件に達しました。
進捗状況を更新されていました(；´Д｀) （6/18）
ttp://www.biobankjp.org/info/sintyoku.html
試料収集の状況
全国の患者さんのご協力により、平成15年6月より平成19年5月末までの間に、
インフォームド・コンセント（用語解説＞）取得数は181,138名分に、
対象とする疾患の延べ数は258,184件に達しました。
尿を検知 ポンプ吸引式おむつ YOMIURI ONLINE
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/news/kaigo_news/20070629ik05.htm
日立製作所とユニ・チャームは、排尿と同時に、おむつにたまった尿を
自動的にポンプで吸い取る介護用おむつを開発した。
従来１日当たり５～７回必要だったおむつの交換回数を３分の１に減
らすことができ、介護の負担軽減に役立つと期待される。
３年以内に発売の予定。
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/news/kaigo_news/20070629ik05.htm
日立製作所とユニ・チャームは、排尿と同時に、おむつにたまった尿を
自動的にポンプで吸い取る介護用おむつを開発した。
従来１日当たり５～７回必要だったおむつの交換回数を３分の１に減
らすことができ、介護の負担軽減に役立つと期待される。
３年以内に発売の予定。
エダラボン（ラジカット）。
自己負担しても使っていいと思っているのですが、
効きは、どうなのでしょうか？
自己負担しても使っていいと思っているのですが、
効きは、どうなのでしょうか？
難病情報データベース－財団法人大阪難病研究財団
「難病Update」７月の文献が更新されています
ALS患者の病院利用と転帰の推移：米国の大規模コホートの分析から
「難病Update」７月の文献が更新されています
ALS患者の病院利用と転帰の推移：米国の大規模コホートの分析から
新薬承認…「治験」改革進め 期間短縮目指す
YOMIURI ONLINE（読売新聞）
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/kyousei/jiten/20070628ik0b.htm
新薬開発を急ぐあまり、安全性が軽視されてはなりません。
しかし、日本の医療水準を低下させないためにも、
新薬が患者に届かない状態を早急に改善する必要があります
YOMIURI ONLINE（読売新聞）
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/kyousei/jiten/20070628ik0b.htm
新薬開発を急ぐあまり、安全性が軽視されてはなりません。
しかし、日本の医療水準を低下させないためにも、
新薬が患者に届かない状態を早急に改善する必要があります
治験の中核・拠点に４０病院＝新薬開発の基盤整備－厚労省
時事ドットコム
http://www.jiji.com/jc/c?g=soc_30&k=2007070200833
厚生労働省は２日、新薬治験の基盤整備を進めるための拠点となる
「治験中核病院」１０病院と「治験拠点医療機関」３０病院を決定
したと発表した。
時事ドットコム
http://www.jiji.com/jc/c?g=soc_30&k=2007070200833
厚生労働省は２日、新薬治験の基盤整備を進めるための拠点となる
「治験中核病院」１０病院と「治験拠点医療機関」３０病院を決定
したと発表した。
tes
423 ：病弱名無しさん：2007/07/15(日) 18:28:44 ID:TUhsCbBXO
初めまして。
教えて頂きたいです。
彼が飲み込みづらい・舌が回らない等の症状があり、『球麻痺』と診断されました。
それはつまり、ALSという事なのでしょうか？
教えて頂きたいです。
彼が飲み込みづらい・舌が回らない等の症状があり、『球麻痺』と診断されました。
それはつまり、ALSという事なのでしょうか？
425 ：病弱名無しさん：2007/07/16(月) 14:59:44 ID:ZFCSyhI1O
>>424
>>423です。
レスありがとうございます。
私が医師から聞いた訳ではないので、詳しくはわかりません。
彼から聞いたところ、球麻痺の初期らしいです。
進行するとALSになるとか何とか言われたらしいのですが…
どうなのでしょう？
>>423です。
レスありがとうございます。
私が医師から聞いた訳ではないので、詳しくはわかりません。
彼から聞いたところ、球麻痺の初期らしいです。
進行するとALSになるとか何とか言われたらしいのですが…
どうなのでしょう？
>>425
球麻痺が進行するとALSになるのではなく、
ALSの症状に球麻痺があるので、もしALSならば、「球麻痺から発症したALS」ということになります。
どんな病院でどんな検査をしたのかはわからないですが、
セカンドオピニオンを検討されましたか？
球麻痺が進行するとALSになるのではなく、
ALSの症状に球麻痺があるので、もしALSならば、「球麻痺から発症したALS」ということになります。
どんな病院でどんな検査をしたのかはわからないですが、
セカンドオピニオンを検討されましたか？
427 ：423：2007/07/16(月) 23:11:57 ID:ZFCSyhI1O
>>426
丁寧にありがとうございます。無知で申し訳ないです。
セカンドオピニオンの検討はしていないようです。
検査はALSの診断でよく目にする検査だったみたいです。
彼に確認した所、医師からは球麻痺と診断され、『症状が進むとALSになる』と説明を受けたようです。
ですが、>>426さんの話を聞くと違いますよね。
医師は隠すために嘘をついたという事なのでしょうか…
丁寧にありがとうございます。無知で申し訳ないです。
セカンドオピニオンの検討はしていないようです。
検査はALSの診断でよく目にする検査だったみたいです。
彼に確認した所、医師からは球麻痺と診断され、『症状が進むとALSになる』と説明を受けたようです。
ですが、>>426さんの話を聞くと違いますよね。
医師は隠すために嘘をついたという事なのでしょうか…
連投すみません。
やっぱり私も>>426さんの言う通り、ALSの中に球麻痺が含まれているとしか思えません。
そうじゃない事を藁にも縋る思いで信じたかったのですが…
医師は隠しているのか間違っているのかもしれませんね。
やっぱり私も>>426さんの言う通り、ALSの中に球麻痺が含まれているとしか思えません。
そうじゃない事を藁にも縋る思いで信じたかったのですが…
医師は隠しているのか間違っているのかもしれませんね。
429 ：病弱名無しさん：2007/07/17(火) 11:23:28 ID:nsUBC6pP0
>>428
そうですねー、医師が無知なのか、隠しているのか。
とにかく、「症状が進むとALSになる」は正しくありません。
もう少ししっかりした病院（神経内科）に行くのがいいような気もします。
もしALSだった場合、そんな説明の仕方をする医師はどうかと思いますし、
ALS以外の原因があるのなら早く調べたほうがいいし。
そうですねー、医師が無知なのか、隠しているのか。
とにかく、「症状が進むとALSになる」は正しくありません。
もう少ししっかりした病院（神経内科）に行くのがいいような気もします。
もしALSだった場合、そんな説明の仕方をする医師はどうかと思いますし、
ALS以外の原因があるのなら早く調べたほうがいいし。
431 ：423：2007/07/17(火) 16:48:45 ID:vUCA1oBfO
>>430
レスありがとうございます。
そうですか…。球麻痺からのALSは長くは生きれないんですよね？
私が彼に何が出来るのか分かりませんが、
精一杯の愛情を注ごうと思います。
色々教えて頂いて助かりました。
レスありがとうございます。
そうですか…。球麻痺からのALSは長くは生きれないんですよね？
私が彼に何が出来るのか分かりませんが、
精一杯の愛情を注ごうと思います。
色々教えて頂いて助かりました。
434 ：病弱名無しさん：2007/07/23(月) 17:43:37 ID:cPCJRmvL0
エボラタン（ラジカット）の治験につき質問させてください
点滴をした時筋力が回復したとか、軽くなったとか書いてあるHPがありますが、皆さんどうでしょうか。
私はあまり変化がなくただ食欲が出るのですがこれってプラセボなんでしょうか？
使用者の方教えていただければ幸いです
点滴をした時筋力が回復したとか、軽くなったとか書いてあるHPがありますが、皆さんどうでしょうか。
私はあまり変化がなくただ食欲が出るのですがこれってプラセボなんでしょうか？
使用者の方教えていただければ幸いです
長野放送（NBS）のALS患者さんの放送を見ました。
私の元妻のお父さんがALSにかかり、亡くなられたのでALSのことは少し知っていました。
テレビの患者さんも一生懸命生きています。
俳句を詠まれる方で、すごく感動しました。
義父も最期まで一生懸命頑張りました。
自分も別の病気で治療中ですが、負けずに頑張りたいです。
すみません、書きたくてカキコしてしまいました。
私の元妻のお父さんがALSにかかり、亡くなられたのでALSのことは少し知っていました。
テレビの患者さんも一生懸命生きています。
俳句を詠まれる方で、すごく感動しました。
義父も最期まで一生懸命頑張りました。
自分も別の病気で治療中ですが、負けずに頑張りたいです。
すみません、書きたくてカキコしてしまいました。
難病の長尾さん（板野町）絵画展 色鮮やかに力作ＣＧ130点
徳島新聞社
http://www.topics.or.jp/contents.html?m1=2&m2=&NB=CORENEWS&GI=Kennai&G=&ns=news_118532910011&v=&vm=1
全身がまひする進行性の難病・筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）
を患いながら、絵を描き続ける長尾義明さん（５９）＝板野町中久保
＝の絵画展が、同町犬伏の県立総合教育センターで開かれている。
八月十九日まで。入場無料。
徳島新聞社
http://www.topics.or.jp/contents.html?m1=2&m2=&NB=CORENEWS&GI=Kennai&G=&ns=news_118532910011&v=&vm=1
全身がまひする進行性の難病・筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）
を患いながら、絵を描き続ける長尾義明さん（５９）＝板野町中久保
＝の絵画展が、同町犬伏の県立総合教育センターで開かれている。
八月十九日まで。入場無料。
NBS長野放送 月曜スペシャル放送表 (※放送済み）
刻々と生きるわが身や… ～あるＡＬＳ患者夫婦の日々～
http://www.nbs-tv.co.jp/tvtable/mon_special/2007/mon-0723.html
過酷な病を患うも、それを受け止めて一日一日を生きる和田光雄さん。
番組では療養生活の中から生まれた俳句を織り交ぜながら、
妻・冨美恵さんとの夫婦の日々を綴る。
刻々と生きるわが身や… ～あるＡＬＳ患者夫婦の日々～
http://www.nbs-tv.co.jp/tvtable/mon_special/2007/mon-0723.html
過酷な病を患うも、それを受け止めて一日一日を生きる和田光雄さん。
番組では療養生活の中から生まれた俳句を織り交ぜながら、
妻・冨美恵さんとの夫婦の日々を綴る。
JALSA / 日本ALS協会 更新されています
2007年07月25日
ALS治験に関する情報 メコバラミン治験について
ALS治験に関する情報 エダラボン治験について
2007年07月25日
ALS治験に関する情報 メコバラミン治験について
ALS治験に関する情報 エダラボン治験について
440 ：病弱名無しさん：2007/07/26(木) 08:50:43 ID:zaueaGYC0
親族の嚥下障害が起こっていたので検査入院をしたところ
ALSと診断され、
最近になって腕の力が弱まってきました。
（歩行は正常。手もまだものを持てる）
しかしそれと同時に「まぶたが重い」という訴えも出てきました。
目のあたりの筋肉は最後の方まで犯されないと聞いていたのですが、
こういうのが先に来ることもあり得るのでしょうか？
ALSと診断され、
最近になって腕の力が弱まってきました。
（歩行は正常。手もまだものを持てる）
しかしそれと同時に「まぶたが重い」という訴えも出てきました。
目のあたりの筋肉は最後の方まで犯されないと聞いていたのですが、
こういうのが先に来ることもあり得るのでしょうか？
人工呼吸器の説明せず難病の義母死亡 長岡京の医師
http://www.asahi.com/kansai/news/OSK200708020034.html
京都府長岡京市の神経内科の開業医（５４）が、全身の筋肉が
徐々に動かなくなる難病「筋萎縮性側索（きんいしゅくせいそくさく）
硬化症（ＡＬＳ）」を発症した義母に対し、人工呼吸器を使えば長く
生きられることを十分に説明せず、呼吸器を付けないまま義母が死亡
していたことがわかった。
http://www.asahi.com/kansai/news/OSK200708020034.html
京都府長岡京市の神経内科の開業医（５４）が、全身の筋肉が
徐々に動かなくなる難病「筋萎縮性側索（きんいしゅくせいそくさく）
硬化症（ＡＬＳ）」を発症した義母に対し、人工呼吸器を使えば長く
生きられることを十分に説明せず、呼吸器を付けないまま義母が死亡
していたことがわかった。
445 ：病弱名無しさん：2007/08/03(金) 15:32:45 ID:rirJLuMeO
りゅうさん死去
446 ：病弱名無しさん：2007/08/03(金) 20:13:08 ID:Y/t+wEKEO
>>445
通報した
通報した
447 ：病弱名無しさん：2007/08/05(日) 07:03:22 ID:kEOIidP1O
りゅう死亡
448 ：病弱名無しさん：2007/08/05(日) 10:16:06 ID:yOzHEuiJ0
でも、本当に死んでると思うよ。
ログから推察するに今年のはじめ頃。
ログから推察するに今年のはじめ頃。
449 ：病弱名無しさん：2007/08/07(火) 23:21:04 ID:Um6m1bJGO
まじ？
>>450 自己ﾚｽ (・∀・)ノ
JaCALSは、患者様の臨床・遺伝情報の解析を通じて、
ALS（筋萎縮性側索硬化症）の病態解明と治療法の開発を目指す研究組織です。
ALSの未来を切り拓くため、ご協力をお願いします。
自己判断でお願いｲﾀｼﾏﾂﾖ(｀・ω・´)
JaCALSは、患者様の臨床・遺伝情報の解析を通じて、
ALS（筋萎縮性側索硬化症）の病態解明と治療法の開発を目指す研究組織です。
ALSの未来を切り拓くため、ご協力をお願いします。
自己判断でお願いｲﾀｼﾏﾂﾖ(｀・ω・´)
祖母がこの病気だと診断されました
痙攣?があるみたいですが、とても元気です
難病だなんて信じられない…
痙攣?があるみたいですが、とても元気です
難病だなんて信じられない…
454 ：病弱名無しさん：2007/08/12(日) 16:08:39 ID:Ts6nahWjO
夫がALSの疑いがあるのですが、
ルボックスと言う薬を飲んでいます。
ALSに安定剤は必要なのでしょうか？
ルボックスと言う薬を飲んでいます。
ALSに安定剤は必要なのでしょうか？
ルボックスは安定剤じゃなくて抗うつ剤では？
>>450
徳島大学病院神経内科の向●という若造が最悪の医者。
先日、入院していて新しい治療が体に合わなくて止めたいと言うと
「あんたねえ、せっかく・・ 後略」
お前みたいな若造に「あんた」と言われる筋合いは無い！
体が元気だったら殴りかかっていた。
重度の身障を相手に偉そうにするな！
でも教授も権威だし、こいつ以外はまともだから安心しろ。
徳島大学病院神経内科の向●という若造が最悪の医者。
先日、入院していて新しい治療が体に合わなくて止めたいと言うと
「あんたねえ、せっかく・・ 後略」
お前みたいな若造に「あんた」と言われる筋合いは無い！
体が元気だったら殴りかかっていた。
重度の身障を相手に偉そうにするな！
でも教授も権威だし、こいつ以外はまともだから安心しろ。
ＡＬＳ協、県支部設立へ
http://www.yomiuri.co.jp/e-japan/toyama/news002.htm
県支部の設立総会は、１０月１４日午後１時半から、
同市安住町のサンシップとやまで行われる。
支部設立後は神経内科医らを講師にＡＬＳの勉強会を開いたり、
介護の充実を図るため県や市町村に対する組織的な陳情を行ったりする意向だ。
http://www.yomiuri.co.jp/e-japan/toyama/news002.htm
県支部の設立総会は、１０月１４日午後１時半から、
同市安住町のサンシップとやまで行われる。
支部設立後は神経内科医らを講師にＡＬＳの勉強会を開いたり、
介護の充実を図るため県や市町村に対する組織的な陳情を行ったりする意向だ。
459 ：病弱名無しさん：2007/08/15(水) 16:15:48 ID:B8pnmMUvO
この病気は死ぬのを待つだけの不治だから薬はない。
ES細胞に期待あげ
【福井】人工呼吸器必要な難病患者に朗報 県が入院費助成制度
CHUNICHI Web
http://www.chunichi.co.jp/article/fukui/20070817/CK2007081702041561.html
人工呼吸器を必要とする難病患者の家族の介護負担を軽減するため、
県は一時的な入院費の助成制度を設けた。
県独自の先進的な取り組みで、難病と闘う患者や家族への朗報となりそうだ。
制度は、人工呼吸器を使う難病患者を受け入れる県内医療機関に対し、
一日当たり一万七千円の看護師配置費を補助する内容。
年間二週間を上限に利用できるようにし、県は事業費を六月補正予算に盛り込んだ。
CHUNICHI Web
http://www.chunichi.co.jp/article/fukui/20070817/CK2007081702041561.html
人工呼吸器を必要とする難病患者の家族の介護負担を軽減するため、
県は一時的な入院費の助成制度を設けた。
県独自の先進的な取り組みで、難病と闘う患者や家族への朗報となりそうだ。
制度は、人工呼吸器を使う難病患者を受け入れる県内医療機関に対し、
一日当たり一万七千円の看護師配置費を補助する内容。
年間二週間を上限に利用できるようにし、県は事業費を六月補正予算に盛り込んだ。
顔の筋肉を鍛えて表情を豊かに!Nintendo
任天堂、DS「フェイスニングで表情豊かに印象アップ 大人のDS顔トレーニング」
http://www.watch.impress.co.jp/game/docs/20070730/kao.htm
顔にはたくさんの筋肉があり、これらが衰えるとフェイスラインが崩れる
ほか、筋肉が固くなるといい表情が作れなくなるという。
一般に、顔の筋肉は“自律的に動かす”ことで、顔の表情や肌に張りやツヤ
がよみがえるといわれている。
監修は、鹿児島大学医学部付属病院生化学研究室や渡仏を通じて
「顔の健康法」、「美容法」、「顔面リハビリ法」、「表情改善法」として
]の“フェイスニング”を開発した、犬童文子先生。
任天堂、DS「フェイスニングで表情豊かに印象アップ 大人のDS顔トレーニング」
http://www.watch.impress.co.jp/game/docs/20070730/kao.htm
顔にはたくさんの筋肉があり、これらが衰えるとフェイスラインが崩れる
ほか、筋肉が固くなるといい表情が作れなくなるという。
一般に、顔の筋肉は“自律的に動かす”ことで、顔の表情や肌に張りやツヤ
がよみがえるといわれている。
監修は、鹿児島大学医学部付属病院生化学研究室や渡仏を通じて
「顔の健康法」、「美容法」、「顔面リハビリ法」、「表情改善法」として
]の“フェイスニング”を開発した、犬童文子先生。
DS顔トレーニング、かなりいいですよ。
毎日の顔の表情の記録取れるからこれで、顔の筋肉落ちてきていないかチェックしてます。
リハビリにもなるしね。
毎日の顔の表情の記録取れるからこれで、顔の筋肉落ちてきていないかチェックしてます。
リハビリにもなるしね。
【コラム・断 久坂部羊】医師の「苦渋の選択」産経新聞
http://www.sankei.co.jp/seikatsu/kenko/070823/knk070823000.htm
患者が赤の他人であれば、自分の信念を押しつけることは許されないだろう。
しかし、患者が家族ならば、私は批判を覚悟の上で、自分の信念を優先させたいと思う。
信念には理由があるのだ。
自分がよしとしない治療方針で、最愛の家族が苦しむのを見ることほど、
医師として悔やまれることはないのだから。
http://www.sankei.co.jp/seikatsu/kenko/070823/knk070823000.htm
患者が赤の他人であれば、自分の信念を押しつけることは許されないだろう。
しかし、患者が家族ならば、私は批判を覚悟の上で、自分の信念を優先させたいと思う。
信念には理由があるのだ。
自分がよしとしない治療方針で、最愛の家族が苦しむのを見ることほど、
医師として悔やまれることはないのだから。
日本医師会が終末期指針案 チームで患者の意思確認を 中日新聞
http://www.chunichi.co.jp/s/article/2007082201000763.html
また患者の意思を確認できない場合は、家族などの聞き取りで意思を推定するか、
複数の専門家による委員会が検討すると規定。
http://www.chunichi.co.jp/s/article/2007082201000763.html
また患者の意思を確認できない場合は、家族などの聞き取りで意思を推定するか、
複数の専門家による委員会が検討すると規定。
>>465
自己ﾚｽ
何がｲｲ!!（・∀・Ａ・）ｲｸﾅｲ!!は別として
＞呼吸器をつけない選択は、患者を除く家族で決めたという。
＞しかし、医師は、生死の選択を本人に迫るのは酷だという理由で、
説明しなかったのである。
＞治療ガイドラインを知りつつも、義母の性格や人間性をよく知る医師
として、説明しないほうがよいと判断
これが引っかかる さらに読む
＞自分がよしとしない治療方針で、最愛の家族が苦しむのを見ることほど、
医師として悔やまれることはないのだから
これも他人の価値観だけど患者家族のとしてはﾋﾞﾐｮｳ・・・（；^ω^）
何がｲｲ!!（・∀・Ａ・）ｲｸﾅｲ!!てﾜｶﾗﾝ
長文ｽﾏｿ
自己ﾚｽ
何がｲｲ!!（・∀・Ａ・）ｲｸﾅｲ!!は別として
＞呼吸器をつけない選択は、患者を除く家族で決めたという。
＞しかし、医師は、生死の選択を本人に迫るのは酷だという理由で、
説明しなかったのである。
＞治療ガイドラインを知りつつも、義母の性格や人間性をよく知る医師
として、説明しないほうがよいと判断
これが引っかかる さらに読む
＞自分がよしとしない治療方針で、最愛の家族が苦しむのを見ることほど、
医師として悔やまれることはないのだから
これも他人の価値観だけど患者家族のとしてはﾋﾞﾐｮｳ・・・（；^ω^）
何がｲｲ!!（・∀・Ａ・）ｲｸﾅｲ!!てﾜｶﾗﾝ
長文ｽﾏｿ
医療ミス遺族に伏せる 札幌南病院１０カ月後発覚し説明（08/25 09:39）
社会 北海道新聞
http://www.hokkaido-np.co.jp/news/society/45435.html
同病院によると、投与した薬剤は呼吸を抑制する副作用がある。
家族の同意のもと一日四回投与していた。
この日は過剰投与した分を含めても、総投与量は一日の制限内だったとしている。
検査結果などから、同病院は女性の死因はＡＬＳによるもので
過剰投与は関係ないと判断。
三日後、上部機関の国立病院機構北海道東北ブロック（仙台市）
に軽度の医療事故として報告したが、遺族には知らせなかった。
○六年四月、「医療ミスを隠している」との告発文書が遺族や病院
に届いたため、同病院は初めて遺族に過剰投与の事実を明らかにした。
社会 北海道新聞
http://www.hokkaido-np.co.jp/news/society/45435.html
同病院によると、投与した薬剤は呼吸を抑制する副作用がある。
家族の同意のもと一日四回投与していた。
この日は過剰投与した分を含めても、総投与量は一日の制限内だったとしている。
検査結果などから、同病院は女性の死因はＡＬＳによるもので
過剰投与は関係ないと判断。
三日後、上部機関の国立病院機構北海道東北ブロック（仙台市）
に軽度の医療事故として報告したが、遺族には知らせなかった。
○六年四月、「医療ミスを隠している」との告発文書が遺族や病院
に届いたため、同病院は初めて遺族に過剰投与の事実を明らかにした。
難病療養者支援へ青森で学術集会 Ｗｅｂ東奥・ニュース
http://www.toonippo.co.jp/news_too/nto2007/20070825092056.asp
「難病療養者のリハビリテーション－安全・安心そして可能性への挑戦」
をテーマに、日本難病看護学会の学術集会が二十四日、青森市の県立保健大
で始まった。
二十四日は、筋肉を動かす力が衰える難病・筋委縮性側索硬化症（ALS）
の患者で、日本ALS協会会長の橋本操さん(54)＝東京都＝らを迎えてシン
ポジウムが開かれた。
http://www.toonippo.co.jp/news_too/nto2007/20070825092056.asp
「難病療養者のリハビリテーション－安全・安心そして可能性への挑戦」
をテーマに、日本難病看護学会の学術集会が二十四日、青森市の県立保健大
で始まった。
二十四日は、筋肉を動かす力が衰える難病・筋委縮性側索硬化症（ALS）
の患者で、日本ALS協会会長の橋本操さん(54)＝東京都＝らを迎えてシン
ポジウムが開かれた。
呼吸器外し倫理委判断 延命中止で独自指針 日本医科大
CHUNICHI Web
http://www.chunichi.co.jp/article/national/news/CK2007082502043839.html
回復の見込みがなく死期が迫った患者の終末期医療について、
患者の意思確認などの条件を満たせば「延命治療の中止を考慮してよい」
とする「暫定指針」を日本医科大（東京都文京区）が作成、
付属四病院で運用を始めたことが二十五日、分かった。
人工呼吸器の取り外しは個別ケースごとに、各病院の倫理委員会で可否を
判断するとしている。
CHUNICHI Web
http://www.chunichi.co.jp/article/national/news/CK2007082502043839.html
回復の見込みがなく死期が迫った患者の終末期医療について、
患者の意思確認などの条件を満たせば「延命治療の中止を考慮してよい」
とする「暫定指針」を日本医科大（東京都文京区）が作成、
付属四病院で運用を始めたことが二十五日、分かった。
人工呼吸器の取り外しは個別ケースごとに、各病院の倫理委員会で可否を
判断するとしている。
471 ：病弱名無しさん：2007/08/27(月) 23:39:32 ID:kQqqZ49U0
ラジカットって、どうなんだろ？
472 ：病弱名無しさん：2007/08/29(水) 17:39:25 ID:zqGv6qfFO
なんでこんな病気が 早く完治できる薬がほしい まだ意識のない植物人間のがマシなんとかしてくれ日本医療頑張れ
終末期医療、チームで判断・医師会が指針中間答申
NIKKEI NET
http://www.nikkei.co.jp/news/main/20070830AT1G3000G30082007.html
日本医師会の生命倫理懇談会は30日までに、「終末期医療に関するガイド
ライン」の中間答申をまとめた。
終末期の治療開始、不開始、変更、中止の判断は複数の医療従事者による
「医療・ケアチーム」が行うと規定。
NIKKEI NET
http://www.nikkei.co.jp/news/main/20070830AT1G3000G30082007.html
日本医師会の生命倫理懇談会は30日までに、「終末期医療に関するガイド
ライン」の中間答申をまとめた。
終末期の治療開始、不開始、変更、中止の判断は複数の医療従事者による
「医療・ケアチーム」が行うと規定。
再生医療研究４件 初の中央審査了承 YOMIURI ONLINE（読売新聞）
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/news/iryou_news/20070830-OYT8T00178.htm
骨髄などに含まれる幹細胞を使った再生医療の臨床研究について、
国の厚生科学審議会の下部委員会は、大阪大や京都大などの研究機関から
申請された４件を審査、了承し、３０日発表した。
国による中央審査を通ったのは初めてで、年内にも厚生労働相が承認し、
研究がスタートする見通し。
４件の内訳は大阪大、国立循環器病センター各１件、京都大２件。
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/news/iryou_news/20070830-OYT8T00178.htm
骨髄などに含まれる幹細胞を使った再生医療の臨床研究について、
国の厚生科学審議会の下部委員会は、大阪大や京都大などの研究機関から
申請された４件を審査、了承し、３０日発表した。
国による中央審査を通ったのは初めてで、年内にも厚生労働相が承認し、
研究がスタートする見通し。
４件の内訳は大阪大、国立循環器病センター各１件、京都大２件。
475 ：病弱名無しさん：2007/08/31(金) 23:49:58 ID:iVSBNDtOO
なんか期待できそうだな
476 ：病弱名無しさん：2007/09/01(土) 20:33:41 ID:YtfZnTL5O
おい無視か
477 ：病弱名無しさん：2007/09/03(月) 20:12:25 ID:obzuTI7b0
何の期待も希望もない
こんな病気になって前向きになんて考えられない
自殺方法を検索している毎日
誰か一緒に死んで下さい
こんな病気になって前向きになんて考えられない
自殺方法を検索している毎日
誰か一緒に死んで下さい
478 ：病弱名無しさん：2007/09/03(月) 20:22:52 ID:0aYcGpIA0
479 ：病弱名無しさん：2007/09/03(月) 21:27:41 ID:obzuTI7b0
家族に負担をかけたくないから逝きたいんです
そう考えるＡＬＳ患者っていないのかな？
新薬が開発される、画期的な治療法が見つかる、って
前向きに考えてる人ばかりなのですか？
そう考えるＡＬＳ患者っていないのかな？
新薬が開発される、画期的な治療法が見つかる、って
前向きに考えてる人ばかりなのですか？
480 ：病弱名無しさん：2007/09/03(月) 21:41:20 ID:h1Bf5JoC0
ひとりひとりの考えなんてわかるわけねえだろ
481 ：病弱名無しさん：2007/09/04(火) 16:47:01 ID:L0QQE4UeO
生きて欲しいという家族の気持ちが本物だと伝われば、
死んで楽になるということより､愛する家族を悲しませたくない、という方を選ぶ。
迷っていた私が、最終的に選んだ道です。
死んで楽になるということより､愛する家族を悲しませたくない、という方を選ぶ。
迷っていた私が、最終的に選んだ道です。
482 ：病弱名無しさん：2007/09/04(火) 19:21:46 ID:LigbqUecO
白血病も治る病気になったし パーキンソンもだから 期待を待ちましょう 僕は進行が遅いから、まだ余裕にこんな事がいえるかも知れませんが 僕は待ちたいし、期待したい 日本医学は世界最高峰ですから｡
483 ：病弱名無しさん：2007/09/04(火) 19:35:06 ID:N0XGxp9K0
>>481
自分が楽になりたくて死を考える訳ではありません。
放っておいても近い将来、逝くことは確実ですから。
20歳の娘がいます。夫はいません。
この先何年か・・・こんな母を抱えた娘の将来を考えると
さっさと逝った方がましだろうと考えずにはいられません。
自分が楽になりたくて死を考える訳ではありません。
放っておいても近い将来、逝くことは確実ですから。
20歳の娘がいます。夫はいません。
この先何年か・・・こんな母を抱えた娘の将来を考えると
さっさと逝った方がましだろうと考えずにはいられません。
484 ：病弱名無しさん：2007/09/04(火) 19:46:54 ID:2+Q5BlazO
485 ：sage：2007/09/05(水) 02:16:10 ID:tZ1Zk/aXO
私が19歳の時、父が発病しました。
父は私の誇りです。
ALSと闘っていました。寝たきりでも、それでも私には誰よりもかっこよくて尊敬できる人でした。
確かに大変なことや嫌な気持ちになること、なかったと言えば嘘になるけど、親子だからこそ‥
父は生きることで私に多くの大切なことを学ばせてくれました。
生きてほしい。娘さんもきっとそう思うんじゃないでしょうか？
偉そうにすみません
父は私の誇りです。
ALSと闘っていました。寝たきりでも、それでも私には誰よりもかっこよくて尊敬できる人でした。
確かに大変なことや嫌な気持ちになること、なかったと言えば嘘になるけど、親子だからこそ‥
父は生きることで私に多くの大切なことを学ばせてくれました。
生きてほしい。娘さんもきっとそう思うんじゃないでしょうか？
偉そうにすみません
社員３５００人がコムスン離れ…６、７月
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/news/kaigo_news/20070905-OYT8T00067.htm
利用者「変わらぬサービスを」
自力で食事や入浴はできないだけに、生活にヘルパーが欠かせないＡＬＳ
（筋委縮性側索硬化症）患者にとっても、心配は尽きない。
千葉県船橋市で独り暮らしをする長嶋明美さん（４３）は、コムスンの
ヘルパーから毎日、薬の服用や就寝準備などの介助を受ける。
かすかな声でしか話せない長嶋さんにとって、なじみのヘルパーが交代
するのは切実な問題だ。
「コムスンの従業員の中には、譲渡先以外の事業所に職場を変える人も
いると聞いているので、同じ人が来てくれるかどうか」とつぶやいた。
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/news/kaigo_news/20070905-OYT8T00067.htm
利用者「変わらぬサービスを」
自力で食事や入浴はできないだけに、生活にヘルパーが欠かせないＡＬＳ
（筋委縮性側索硬化症）患者にとっても、心配は尽きない。
千葉県船橋市で独り暮らしをする長嶋明美さん（４３）は、コムスンの
ヘルパーから毎日、薬の服用や就寝準備などの介助を受ける。
かすかな声でしか話せない長嶋さんにとって、なじみのヘルパーが交代
するのは切実な問題だ。
「コムスンの従業員の中には、譲渡先以外の事業所に職場を変える人も
いると聞いているので、同じ人が来てくれるかどうか」とつぶやいた。
487 ：病弱名無しさん：2007/09/05(水) 20:28:39 ID:9u8XsMoaO
＞かすかな声でしか話せない
いずれは声を失われることを考えると、
慣れたヘルパーさんじゃないと大変。
いずれは声を失われることを考えると、
慣れたヘルパーさんじゃないと大変。
難病の入院先、新大核に構築 新潟日報2007年9月7日
http://www.niigata-nippo.co.jp/pref/index.asp?cateNo=1&newsNo=2352
県内の難病医療体制について、県は６日、新潟大医歯学総合病院（新潟市）
を核に、県内の病院間のネットワークをつくる方針を明らかにした。
具体的には、病院や診療所から連絡を受けて患者の入院先を探すコーディネ
ーターを新大病院に配置し、患者のスムーズな受け入れにつなげる考えだ。
新たなネットワークは国が研究対象とする123の特定疾患のうち、
入院するケースが多い27の「神経筋疾患」を対象につくる。
http://www.niigata-nippo.co.jp/pref/index.asp?cateNo=1&newsNo=2352
県内の難病医療体制について、県は６日、新潟大医歯学総合病院（新潟市）
を核に、県内の病院間のネットワークをつくる方針を明らかにした。
具体的には、病院や診療所から連絡を受けて患者の入院先を探すコーディネ
ーターを新大病院に配置し、患者のスムーズな受け入れにつなげる考えだ。
新たなネットワークは国が研究対象とする123の特定疾患のうち、
入院するケースが多い27の「神経筋疾患」を対象につくる。
JALSA / 日本ALS協会 更新されています
コミュニケーション・ワークショップ ビデオ公開のお知らせ
コミュニケーション・ワークショップ ビデオ公開のお知らせ
>>490
自己ﾚｽ
JaCALSは、患者様の臨床・遺伝情報の解析を通じて、
ALS（筋萎縮性側索硬化症）の病態解明と治療法の開発を目指す研究組織です。
ALSの未来を切り拓くため、ご協力をお願いします。
神経性疾患に関する調査班および厚生労働省精神・
神経疾患研究委託費による研究班関連施設
自己判断でｵﾈｶﾞｲｼﾏｽ
(=ﾟωﾟ)ﾉｼﾞｬ､ﾏﾀ!!
自己ﾚｽ
JaCALSは、患者様の臨床・遺伝情報の解析を通じて、
ALS（筋萎縮性側索硬化症）の病態解明と治療法の開発を目指す研究組織です。
ALSの未来を切り拓くため、ご協力をお願いします。
神経性疾患に関する調査班および厚生労働省精神・
神経疾患研究委託費による研究班関連施設
自己判断でｵﾈｶﾞｲｼﾏｽ
(=ﾟωﾟ)ﾉｼﾞｬ､ﾏﾀ!!
『グランドデザイン2007―国民が安心できる最善の医療を目指して―各論』
を発表 日本医師会
http://www.med.or.jp/nichinews/n190920a.html
実践に耐え得る「終末期医療のガイドライン」
ただし，「終末期医療」においては，「延命処置および延命治療の中止」
が最も大きな検討課題であるが，
PVS（Persistent Vegetative State：遷延性植物状態）は，
ガイドラインに示した定義に該当せず，
また，ALS（Amyotrophic Lateral Sclerosis：筋萎縮性側索硬化症）
患者等の問題をガイドラインの対象とするのは，刑法の諸規定等，
法律が未整備なわが国の現状では時期尚早であり，十分な時間をかけ
て議論すべきであるとした．
を発表 日本医師会
http://www.med.or.jp/nichinews/n190920a.html
実践に耐え得る「終末期医療のガイドライン」
ただし，「終末期医療」においては，「延命処置および延命治療の中止」
が最も大きな検討課題であるが，
PVS（Persistent Vegetative State：遷延性植物状態）は，
ガイドラインに示した定義に該当せず，
また，ALS（Amyotrophic Lateral Sclerosis：筋萎縮性側索硬化症）
患者等の問題をガイドラインの対象とするのは，刑法の諸規定等，
法律が未整備なわが国の現状では時期尚早であり，十分な時間をかけ
て議論すべきであるとした．
JALSA更新されています
参加申込期限延長のお知らせ～
文部科学省リーディングプロジェクト
「オーダーメイド医療実現化プロジェクト」（ゲノム解析）
なお、プロジェクトへの参加協力は個人の自由意思によるものであって、
不参加であっても不利益を被ることはありませんし、参加協力の意思は
いつでも撤回することができます。
疾患別IC取得数（平成19年8月までの総計）
ＡＬＳは775名
自己判断でｵﾈｶﾞｲｼﾏｽ
(=ﾟωﾟ)ﾉｼﾞｬ､ﾏﾀ!!
参加申込期限延長のお知らせ～
文部科学省リーディングプロジェクト
「オーダーメイド医療実現化プロジェクト」（ゲノム解析）
なお、プロジェクトへの参加協力は個人の自由意思によるものであって、
不参加であっても不利益を被ることはありませんし、参加協力の意思は
いつでも撤回することができます。
疾患別IC取得数（平成19年8月までの総計）
ＡＬＳは775名
自己判断でｵﾈｶﾞｲｼﾏｽ
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494 ：病弱名無しさん：2007/09/21(金) 21:14:12 ID:vQDXz7cE0
up
>>494
支援age
ｱﾘｶﾞﾄﾁｬ━━━━( ´∀｀)━━━━ﾝ!!!!
まだまだ暑い日、不安定な天気の日が
続きます
ＡＬＳに関わる全てのみなさん
くれぐれも体調管理ni努め(=ﾟωﾟ)ﾉぃょぅ
(=ﾟωﾟ)ﾉｼﾞｬ､ﾏﾀ!!
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(=ﾟωﾟ)ﾉｼﾞｬ､ﾏﾀ!!
新薬承認の迅速化に向け「治験」効率化を…厚労省が報告書
YOMIURI ONLINE（読売新聞）
http://www.yomiuri.co.jp/science/news/20070921i213.htm?from=main2
＜１＞治験を行う医療機関は外部に審査を委託できる
＜２＞医療機関や製薬会社が保存すべき治験関連の作成書類を半減する
など、煩雑さを解消するための見直しを求めている。
その一方、審査の透明性とレベルを維持するため、審査委の議事録の概
要や委員名を公開すべきとしている
YOMIURI ONLINE（読売新聞）
http://www.yomiuri.co.jp/science/news/20070921i213.htm?from=main2
＜１＞治験を行う医療機関は外部に審査を委託できる
＜２＞医療機関や製薬会社が保存すべき治験関連の作成書類を半減する
など、煩雑さを解消するための見直しを求めている。
その一方、審査の透明性とレベルを維持するため、審査委の議事録の概
要や委員名を公開すべきとしている
考えるだけで動きをコントロール出来る車椅子「Audeo」（動画）
Gizmodo Japan（ギズモード・ジャパン）
www.gizmodo.jp/2007/09/audeo.html
理論上、シグナルはスピーチシンセサイザーに送信することもできるので、
身体に不自由があって、しゃべれない人も、シンセサイザーを通してしゃ
べることも出来るようになる可能性もありますよね。期待しましょう。
さて、この画期的な車椅子が、どれだけ、正確に機能するか？
興味がありますよね？
逆走しちゃったりしたら困りますし。
ということで、以下にビデオをご用意したので、実際に使用している様子をご覧ください！
Gizmodo Japan（ギズモード・ジャパン）
www.gizmodo.jp/2007/09/audeo.html
理論上、シグナルはスピーチシンセサイザーに送信することもできるので、
身体に不自由があって、しゃべれない人も、シンセサイザーを通してしゃ
べることも出来るようになる可能性もありますよね。期待しましょう。
さて、この画期的な車椅子が、どれだけ、正確に機能するか？
興味がありますよね？
逆走しちゃったりしたら困りますし。
ということで、以下にビデオをご用意したので、実際に使用している様子をご覧ください！
みんなまともだな
完全にうごけんくなりそうになったら
死選ぶよ。
完全にうごけんくなりそうになったら
死選ぶよ。
それは自由でしょ
呼吸器つける前にってこと？
つけずに自然にってのも勇気いる！！
呼吸器つける前にってこと？
つけずに自然にってのも勇気いる！！
日立、Windows Vista(R)に対応し、ソフトウェアを全面改訂した重度障害者用意思伝達装置「伝の心」バージョンV(ファイブ)を発売
プレスリリース
http://www.japancorp.net/japan/Article.asp?Art_ID=39745&sec=53
このたび、利用者の方々から寄せられたご意見・ご提案を元に、従来の
「伝の心」のソフトウェア構造では対応が難しかった項目などを中心に、
ソフトウェアの全面改訂を行ないました。
プレスリリース
http://www.japancorp.net/japan/Article.asp?Art_ID=39745&sec=53
このたび、利用者の方々から寄せられたご意見・ご提案を元に、従来の
「伝の心」のソフトウェア構造では対応が難しかった項目などを中心に、
ソフトウェアの全面改訂を行ないました。
指で中島描く ＡＬＳ患う金沢の木村さん ２８日から七尾で展示
北國新聞ホームページ
http://www.hokkoku.co.jp/_today/H20070927104.htm
全身の筋肉が衰える難病の筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）を患う
金沢市北寺町の加賀友禅作家木村州宏さん（６２）が、わずかに
動く指を使って七尾市中島商店街と国指定重要無形民俗文化財
「お熊甲祭（くまかぶとまつり）」を描いた布絵を完成させた。
二十八日から十月十一日まで同商店街の呉服店で展示され、木村さんは
「能登の難病患者に限りある命を大切に生きることを伝えたい」と意気込みを語った。
北國新聞ホームページ
http://www.hokkoku.co.jp/_today/H20070927104.htm
全身の筋肉が衰える難病の筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）を患う
金沢市北寺町の加賀友禅作家木村州宏さん（６２）が、わずかに
動く指を使って七尾市中島商店街と国指定重要無形民俗文化財
「お熊甲祭（くまかぶとまつり）」を描いた布絵を完成させた。
二十八日から十月十一日まで同商店街の呉服店で展示され、木村さんは
「能登の難病患者に限りある命を大切に生きることを伝えたい」と意気込みを語った。
京大、慶大と連携協定 再生医療などで共同研究
京都新聞電子版
http://www.kyoto-np.co.jp/article.php?mid=P2007092700132&genre=G1&area=K00
具体的には
▽体細胞由来の多能性細胞「ｉＰＳ細胞」を用いた神経難病の画期的な治療法の開発
▽京大の海外拠点と慶大の情報ネットワークを連携したアジア学術ネットワークによ
る新たな地域研究の創出
▽大学院生の交流による基礎と実学双方を踏まえた国際的な人材育成－などを進める。
京都新聞電子版
http://www.kyoto-np.co.jp/article.php?mid=P2007092700132&genre=G1&area=K00
具体的には
▽体細胞由来の多能性細胞「ｉＰＳ細胞」を用いた神経難病の画期的な治療法の開発
▽京大の海外拠点と慶大の情報ネットワークを連携したアジア学術ネットワークによ
る新たな地域研究の創出
▽大学院生の交流による基礎と実学双方を踏まえた国際的な人材育成－などを進める。
504 ：病弱名無しさん：2007/09/30(日) 19:07:34 ID:ldWq3SL90
2年前から父が右手全廃で原因不明で 左手もこわばってきた今年春にＡＬＳと診断されたんですが
1本2万の点滴を7月に2週間づつ×2回 受けてから症状がものすごい速さで進み
いつ呼吸器不全で入院してもおかしくない状態になりました・・。
脳梗塞とかに効く点滴でＡＬＳにも効果ありということで受けたようなのですが
もう・・・ただただ 進行を急速にしただけという感じです。
点滴の薬名はちょっと不明ですが
なんかやりきれませんね・・・。人それぞれといわれればそれまでなのですが・・。
チラ裏スイマセン(泣)
1本2万の点滴を7月に2週間づつ×2回 受けてから症状がものすごい速さで進み
いつ呼吸器不全で入院してもおかしくない状態になりました・・。
脳梗塞とかに効く点滴でＡＬＳにも効果ありということで受けたようなのですが
もう・・・ただただ 進行を急速にしただけという感じです。
点滴の薬名はちょっと不明ですが
なんかやりきれませんね・・・。人それぞれといわれればそれまでなのですが・・。
チラ裏スイマセン(泣)
>>504 さん
( ノﾟДﾟ)こんばんわ
お父様の打たれた薬はおそらくラジカット注30mg だと思われ
＞ＡＬＳにも効果あり
とのことですが元は脳梗塞急性期に伴う神経症候に使われる薬です
＞進行を急速にしただけという感じです。
この薬で加速したのかＡＬＳの症状で加速したのかも分かりません
一番詳しく書かれている参考ﾍﾟｰｼﾞをはっておきます
di.m-pharma.co.jp/file/dc/rct.htm
http:// 頭につけてne ( ・∀)人(∀・ )
( ノﾟДﾟ)こんばんわ
お父様の打たれた薬はおそらくラジカット注30mg だと思われ
＞ＡＬＳにも効果あり
とのことですが元は脳梗塞急性期に伴う神経症候に使われる薬です
＞進行を急速にしただけという感じです。
この薬で加速したのかＡＬＳの症状で加速したのかも分かりません
一番詳しく書かれている参考ﾍﾟｰｼﾞをはっておきます
di.m-pharma.co.jp/file/dc/rct.htm
http:// 頭につけてne ( ・∀)人(∀・ )
日本ＡＬＳ協会：富山県の筋萎縮性側索硬化症患者や家族ら、支部を来月設立 ／石川
Yahoo!ニュース - 毎日新聞
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20070928-00000147-mailo-l17
◇互いに支え合い支援の輪を
全身の筋肉が動かなくなる進行性の難病「筋萎縮（いしゅく）
性側索硬化症（ＡＬＳ）」を発症した富山県在住の患者や家族、
遺族らが来月、「日本ＡＬＳ協会富山県支部」を立ち上げる。
闘病生活や介護について悩みや葛藤（かっとう）を抱える患者
や介護者が互いに支え合いながら、支援の輪を広げることが目的だ。
Yahoo!ニュース - 毎日新聞
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20070928-00000147-mailo-l17
◇互いに支え合い支援の輪を
全身の筋肉が動かなくなる進行性の難病「筋萎縮（いしゅく）
性側索硬化症（ＡＬＳ）」を発症した富山県在住の患者や家族、
遺族らが来月、「日本ＡＬＳ協会富山県支部」を立ち上げる。
闘病生活や介護について悩みや葛藤（かっとう）を抱える患者
や介護者が互いに支え合いながら、支援の輪を広げることが目的だ。
神経内科で検査したいのですが
１日で終わるものなのでしょうか？
１日で終わるものなのでしょうか？
508 ：病弱名無しさん：2007/10/06(土) 21:07:10 ID:ULv7EdtRO
一週間 ちなみにリルゾール全くきかねーよ
筋委縮性側索硬化症、進行の仕組みを慶大教授ら解明
http://www.yomiuri.co.jp/science/news/20071006i515.htm?from=navr
運動神経が破壊され、筋力が低下する難病の筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）
は、脊髄（せきずい）でアミノ酸の一種「Ｄ―セリン」が過剰に作り出され
て進行することを、慶応大医学部の相磯貞和教授（形態形成学）らのグルー
プが突き止めた。
http://www.yomiuri.co.jp/science/news/20071006i515.htm?from=navr
運動神経が破壊され、筋力が低下する難病の筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）
は、脊髄（せきずい）でアミノ酸の一種「Ｄ―セリン」が過剰に作り出され
て進行することを、慶応大医学部の相磯貞和教授（形態形成学）らのグルー
プが突き止めた。
これはキタんじゃないのか
筋ジスの原因もついこの間判明したばかりだし、なんかイロイロ凄いぞ
筋ジスの原因もついこの間判明したばかりだし、なんかイロイロ凄いぞ
512 ：病弱名無しさん：2007/10/07(日) 21:27:58 ID:AaJpUlbX0
ｷﾀ━━━━━(ﾟ∀ﾟ)━━━━━ !!!!!
いよいよか！？
抑える薬が早く出てくることを祈ります
いよいよか！？
抑える薬が早く出てくることを祈ります
科学ニュース＋から転載
3 ：名無しのひみつ ：2007/10/07(日) 02:05:34 ID:IZ6vIXXm
これはＡＬＳの治療にとってどれくらい画期的なニュースなのか、
どなたか１０段階評価でお願いします。
5 ：名無しのひみつ ：2007/10/07(日) 02:16:03 ID:k/coYD6y
この病気って今まで殆ど原因がわからなかったからこの発見は画期的。
>>3 折れ的には8ぐらいかと。
17 ：名無しのひみつ ：2007/10/07(日) 08:15:26 ID:/u8gke4Y
この解明は、大きい。 と製薬企業のオレが言ってみる。
3 ：名無しのひみつ ：2007/10/07(日) 02:05:34 ID:IZ6vIXXm
これはＡＬＳの治療にとってどれくらい画期的なニュースなのか、
どなたか１０段階評価でお願いします。
5 ：名無しのひみつ ：2007/10/07(日) 02:16:03 ID:k/coYD6y
この病気って今まで殆ど原因がわからなかったからこの発見は画期的。
>>3 折れ的には8ぐらいかと。
17 ：名無しのひみつ ：2007/10/07(日) 08:15:26 ID:/u8gke4Y
この解明は、大きい。 と製薬企業のオレが言ってみる。
18 ：名無しのひみつ ：2007/10/07(日) 08:22:16 ID:dWTKbsWS
グリアを抑えればいいのかねぇ
増殖因子ってわかってんの？
32 ：5だが ：2007/10/07(日) 16:55:00 ID:/W2xQBg5
ものの例えだ。
糖尿病になって血液中の糖が増えると、
指先が腐ったり目が見えなくなるのと同じ。
適当な量のグルタミン酸は体に必要だが、
多すぎると体に悪いって事だよ。
味の素は主成分がグルタミン酸ナトリウムだが、
普通に食べている分には問題ない。
33 ：名無しのひみつ ：2007/10/07(日) 18:04:01 ID:4F5FrH53
セリンは必須アミノ酸じゃないから合成系か代謝系のどちらかが
おかしくなっているってことだろうな。合成系は３つの酵素が関連してる
ことが既に分かっているからそこから探れば合成系に問題があるのかどうか
は早晩はっきりするだろうね。
40 ：名無しのひみつ ：2007/10/08(月) 06:53:27 ID:vYkkc3SI
大手半導体メーカーに勤める俺でも、この発見は偉大だと思う。
グリアを抑えればいいのかねぇ
増殖因子ってわかってんの？
32 ：5だが ：2007/10/07(日) 16:55:00 ID:/W2xQBg5
ものの例えだ。
糖尿病になって血液中の糖が増えると、
指先が腐ったり目が見えなくなるのと同じ。
適当な量のグルタミン酸は体に必要だが、
多すぎると体に悪いって事だよ。
味の素は主成分がグルタミン酸ナトリウムだが、
普通に食べている分には問題ない。
33 ：名無しのひみつ ：2007/10/07(日) 18:04:01 ID:4F5FrH53
セリンは必須アミノ酸じゃないから合成系か代謝系のどちらかが
おかしくなっているってことだろうな。合成系は３つの酵素が関連してる
ことが既に分かっているからそこから探れば合成系に問題があるのかどうか
は早晩はっきりするだろうね。
40 ：名無しのひみつ ：2007/10/08(月) 06:53:27 ID:vYkkc3SI
大手半導体メーカーに勤める俺でも、この発見は偉大だと思う。
>>509
このﾆｭｰｽの内
＞＞ＡＬＳを発症させたマウスや、ＡＬＳで亡くなった患者の脊髄を分析。
先人方の意志（遺志）とﾏｳｽ達も忘れず
俺たちも体調を整えてさらなる原因解明進行抑制薬が
出来る日まで待とう( ｀・ω・´)ﾉｶﾞﾝｶﾞﾙ
このﾆｭｰｽの内
＞＞ＡＬＳを発症させたマウスや、ＡＬＳで亡くなった患者の脊髄を分析。
先人方の意志（遺志）とﾏｳｽ達も忘れず
俺たちも体調を整えてさらなる原因解明進行抑制薬が
出来る日まで待とう( ｀・ω・´)ﾉｶﾞﾝｶﾞﾙ
516 ：病弱名無しさん：2007/10/09(火) 18:05:19 ID:ZOUh6Gs50
最近、この病気の症状がでてるんですけど、東京でいい病院ありますか？検査を含めて入院とかになった場合なんかも想定してるんですけど。
517 ：病弱名無しさん：2007/10/09(火) 18:07:07 ID:735fgvH7O
518 ：病弱名無しさん：2007/10/09(火) 18:51:21 ID:0WhWM5XTO
バカだな発明されて発売されるのが早くて１０年長くて３０年つまりいま ＡＬＳの奴は間に合わない
519 ：病弱名無しさん：2007/10/09(火) 19:51:32 ID:WZSq8LfjO
>>519
素人の考えだけど、まず薬を作るとなると進行を抑える薬じゃないのかな
今ある、ALSに有効って言われる薬よりも更に効果が期待できる薬。
その先にALSの原因を取り払うことが出来る薬。
んで、ALSが原因で死んでしまった神経を復元する再生医療へ。
とにかく、今まで100年以上もどうしようもなかった(と思われる)病気の原因が分かったんだ
どうしようもなかった薬の開発も、今と比べたらぐっと早く進むと思うよ！
素人の考えだけど、まず薬を作るとなると進行を抑える薬じゃないのかな
今ある、ALSに有効って言われる薬よりも更に効果が期待できる薬。
その先にALSの原因を取り払うことが出来る薬。
んで、ALSが原因で死んでしまった神経を復元する再生医療へ。
とにかく、今まで100年以上もどうしようもなかった(と思われる)病気の原因が分かったんだ
どうしようもなかった薬の開発も、今と比べたらぐっと早く進むと思うよ！
ＡＬＳ患者の緊急連絡票で呼吸器装着の意思確認
YOMIURI ONLINE（読売新聞）
http://osaka.yomiuri.co.jp/news/20071009p301.htm
緊急事態になったら、人工呼吸器を装着しますか――。
全身が動かなくなる筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）の在宅患者に、
大阪府の和泉保健所が、患者本人と家族の意向を記入する書類の
提出を求めていることがわかった。
「望まないのに人工呼吸器を装着されたりしないよう、患者のために作った」という説明だが、呼吸器を着けるかどうかの意思表示は、生死を事前に選択するのに等しく、患者の間で波紋が広がっている。
YOMIURI ONLINE（読売新聞）
http://osaka.yomiuri.co.jp/news/20071009p301.htm
緊急事態になったら、人工呼吸器を装着しますか――。
全身が動かなくなる筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）の在宅患者に、
大阪府の和泉保健所が、患者本人と家族の意向を記入する書類の
提出を求めていることがわかった。
「望まないのに人工呼吸器を装着されたりしないよう、患者のために作った」という説明だが、呼吸器を着けるかどうかの意思表示は、生死を事前に選択するのに等しく、患者の間で波紋が広がっている。
>>519
フレディ＝マーキュリーが死んだ頃（１０年ちょっと前）は、
抑えることでさえ出来なかったエイズも
今では発症しても進行をかなり抑えることが出来るようになった。
田宮版の白い巨塔と唐沢版の白い巨塔では
医学が進歩してしまったので、
昔は無理でも今では直せる病気が出てきたために
病名がところどころ変わっていたりする。
医学なんてある一点を境に急速に進歩することもあるので、
あまり悲観的にならないのが吉。
フレディ＝マーキュリーが死んだ頃（１０年ちょっと前）は、
抑えることでさえ出来なかったエイズも
今では発症しても進行をかなり抑えることが出来るようになった。
田宮版の白い巨塔と唐沢版の白い巨塔では
医学が進歩してしまったので、
昔は無理でも今では直せる病気が出てきたために
病名がところどころ変わっていたりする。
医学なんてある一点を境に急速に進歩することもあるので、
あまり悲観的にならないのが吉。
ALSで筋肉が痩せて脂肪に変わる症状ってあります？
入院精査して運動ニューロン病とは言われているんだけど、体組成計
の筋肉量がみるみる落ちて来ているんですが・・・ただ体重は辛うじて
維持しています。
かわりに体脂肪が増加中・・・；；
もともと痩せ形なのに、体脂肪増加って経験なくて食生活変えた訳でも
ないし心当たりがなくてALSとの因果関係が分かりません。
何方か心当たりある方いませんか？
入院精査して運動ニューロン病とは言われているんだけど、体組成計
の筋肉量がみるみる落ちて来ているんですが・・・ただ体重は辛うじて
維持しています。
かわりに体脂肪が増加中・・・；；
もともと痩せ形なのに、体脂肪増加って経験なくて食生活変えた訳でも
ないし心当たりがなくてALSとの因果関係が分かりません。
何方か心当たりある方いませんか？
525 ：病弱名無しさん：2007/10/10(水) 15:55:58 ID:/FpcwogbO
526 ：病弱名無しさん：2007/10/10(水) 18:19:31 ID:iGKmo7ZM0
がんなど難病の治療も医学の進歩でさまざまな治療法が
開発されています。
民間保険がカバーする治療も増えています。
まずは情報収集が必要ですね。
高度先進医療
http://kodoi.tudura.com/
開発されています。
民間保険がカバーする治療も増えています。
まずは情報収集が必要ですね。
高度先進医療
http://kodoi.tudura.com/
527 ：病弱名無しさん：2007/10/12(金) 14:24:55 ID:bZXu2UufO
だから間に合わないって今ＡＬＳの奴等はきつい言い方だけど それが現実３０年後には薬あるだろうが…
ＡＬＳ協県支部が設立 全身の筋肉委縮する難病 支援と理解 啓発へ
中日新聞
http://www.chunichi.co.jp/article/toyama/20071016/CK2007101602056728.html
全身の運動神経が侵されて筋肉が委縮する難病「筋委縮性側索硬化症
（ＡＬＳ）」の患者や家族、支援者らでつくる日本ＡＬＳ協会（東京）
の県支部が十四日、設立された。
中日新聞
http://www.chunichi.co.jp/article/toyama/20071016/CK2007101602056728.html
全身の運動神経が侵されて筋肉が委縮する難病「筋委縮性側索硬化症
（ＡＬＳ）」の患者や家族、支援者らでつくる日本ＡＬＳ協会（東京）
の県支部が十四日、設立された。
【記者コラム：越中春秋】ともに難病と闘う 富山(CHUNICHI Web)
http://www.chunichi.co.jp/article/toyama/toku/syunju/CK2007102102058127.html
http://www.chunichi.co.jp/article/toyama/toku/syunju/CK2007102102058127.html
延命中止指針 具体化は評価できるが（１０月２１日）社説 北海道新聞
http://www.hokkaido-np.co.jp/news/editorial/56179.html
救急医療の現場でどんな場合に延命治療を中止できるかを具体
化した指針を日本救急医学会がまとめた。
医療機関が延命治療中止の指針を策定した例はあるが、
学会レベルでは初めてだ。
http://www.hokkaido-np.co.jp/news/editorial/56179.html
救急医療の現場でどんな場合に延命治療を中止できるかを具体
化した指針を日本救急医学会がまとめた。
医療機関が延命治療中止の指針を策定した例はあるが、
学会レベルでは初めてだ。
難病ＡＬＳ理解を 県支部員ら署名活動も 宮崎日日新聞
http://www.the-miyanichi.co.jp/contents/?itemid=2663
筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）の患者や支援者らでつくる日本ＡＬＳ
協会県支部＝平山真喜男支部長(55)＝は２０日、病気への理解を深め
てもらおうと、宮崎市の宮崎山形屋前で街頭キャンペーンを行った。
http://www.the-miyanichi.co.jp/contents/?itemid=2663
筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）の患者や支援者らでつくる日本ＡＬＳ
協会県支部＝平山真喜男支部長(55)＝は２０日、病気への理解を深め
てもらおうと、宮崎市の宮崎山形屋前で街頭キャンペーンを行った。
前田美波里、オスカープロモーション移籍 スポーツ報知
http://hochi.yomiuri.co.jp/entertainment/news/20071022-OHT1T00050.htm
このほど取材に応じた前田は、今年６月に母・愛子さんが筋委縮性側索硬化症
（ＡＬＳ）という難病で死去したことがきっかけになったことを告白。
「７６歳まで現役で宝石の仕事をしていた母が３年の命と宣告されてあっと
いう間に逝ってしまった。
私も４５年間舞台一筋にやってきたが、新しい方面に挑戦しなきゃと思った」
と移籍を決断したという。
http://hochi.yomiuri.co.jp/entertainment/news/20071022-OHT1T00050.htm
このほど取材に応じた前田は、今年６月に母・愛子さんが筋委縮性側索硬化症
（ＡＬＳ）という難病で死去したことがきっかけになったことを告白。
「７６歳まで現役で宝石の仕事をしていた母が３年の命と宣告されてあっと
いう間に逝ってしまった。
私も４５年間舞台一筋にやってきたが、新しい方面に挑戦しなきゃと思った」
と移籍を決断したという。
533 ：病弱名無しさん：2007/10/23(火) 23:39:59 ID:QiB61ysY0
up
534 ：病弱名無しさん：2007/10/27(土) 01:29:47 ID:SWSvJQdz0
↑
たん吸引処置ミス、８９歳女性が死亡 名古屋 asahi.com
http://www.asahi.com/national/update/1030/NGY200710300011.html
女性は９月下旬から横行結腸がんで入院、手術後に人工呼吸器を装着していた。
http://www.asahi.com/national/update/1030/NGY200710300011.html
女性は９月下旬から横行結腸がんで入院、手術後に人工呼吸器を装着していた。
福祉タクシーすぐ呼べます 全国初のセンター設立へ 東京新聞
http://www.tokyo-np.co.jp/s/article/2007110101000630.html
急に外出する身体障害者もすぐタクシーを呼べます－。
国土交通省近畿運輸局は１日、タクシー会社が共同でセンターを設け、
リフトなどが付いた福祉タクシーの配車をまとめて受ける福祉輸送普
及促進モデル地域に、大阪府と大阪、堺両市を全国で初めて認定した。
http://www.tokyo-np.co.jp/s/article/2007110101000630.html
急に外出する身体障害者もすぐタクシーを呼べます－。
国土交通省近畿運輸局は１日、タクシー会社が共同でセンターを設け、
リフトなどが付いた福祉タクシーの配車をまとめて受ける福祉輸送普
及促進モデル地域に、大阪府と大阪、堺両市を全国で初めて認定した。
JaCALS 更新されています
www.jacals.jp/index.html
2007年10月
大阪北ホームケアクリニックで登録を開始しました。
www.jacals.jp/index.html
2007年10月
大阪北ホームケアクリニックで登録を開始しました。
>>537
自己ﾚｽヽ( ・∀・)ﾉ
JaCALSは、患者様の臨床・遺伝情報の解析を通じて、
ALS（筋萎縮性側索硬化症）の病態解明と治療法の開発を目指す研究組織です。
ALSの未来を切り拓くため、ご協力をお願いします。
とはいえ自己責任でｵﾈｶﾞｲｲﾀｼﾏｽ(=ﾟωﾟ)ﾉぃょぅ
自己ﾚｽヽ( ・∀・)ﾉ
JaCALSは、患者様の臨床・遺伝情報の解析を通じて、
ALS（筋萎縮性側索硬化症）の病態解明と治療法の開発を目指す研究組織です。
ALSの未来を切り拓くため、ご協力をお願いします。
とはいえ自己責任でｵﾈｶﾞｲｲﾀｼﾏｽ(=ﾟωﾟ)ﾉぃょぅ
３０代女です。
９月ころから足の裏がぴくぴくごにょごにょ、偶に肘がぴくぴくと動いてしまいます。
最近は足の踵が圧迫されると痺れた感じなんですが総合病院の神経内科で
血液検査と、腰のレントゲンや筋電図をしてもらいましたが異常なし…
結局は原因不明です。
先生も、可能性は低いといわれました。
雰囲気からは、検査入院もする必要はなさそうな感じなのですが
運動能力は落ちていないのですが…気になります。
薬は、パニ障害なのでレキソタンとワイパックス飲んでいます。
入院検査するべきか悩んでいます。
９月ころから足の裏がぴくぴくごにょごにょ、偶に肘がぴくぴくと動いてしまいます。
最近は足の踵が圧迫されると痺れた感じなんですが総合病院の神経内科で
血液検査と、腰のレントゲンや筋電図をしてもらいましたが異常なし…
結局は原因不明です。
先生も、可能性は低いといわれました。
雰囲気からは、検査入院もする必要はなさそうな感じなのですが
運動能力は落ちていないのですが…気になります。
薬は、パニ障害なのでレキソタンとワイパックス飲んでいます。
入院検査するべきか悩んでいます。
あれ？
筋肉がピクピク痙攣する人たちが集まるスレ落ちた…？
筋肉がピクピク痙攣する人たちが集まるスレ落ちた…？
>>541
もう落ちてるみたい
俺もここの仲間入りになりそうだ
手足がどうも動かし辛くなって病院行って筋電図をしてもらうことになった
そしたら筋電図見てた先生がなんか神妙な顔で見てて、また来週来てくれと…
…俺まだ19だぜ…来年にはもう寝たきりか…
とどめに母親が多発地帯の串本出身だし…
もう落ちてるみたい
俺もここの仲間入りになりそうだ
手足がどうも動かし辛くなって病院行って筋電図をしてもらうことになった
そしたら筋電図見てた先生がなんか神妙な顔で見てて、また来週来てくれと…
…俺まだ19だぜ…来年にはもう寝たきりか…
とどめに母親が多発地帯の串本出身だし…
>>542
おいおい
まだわかんないだろ？
俺も筋電図して検査技師の人が首傾げたり、「いつから痙攣しますか？」とか意味深なこと言われた…
結果は「多少、筋力低下していますが思ってるような病気(ＡＬＳ)じゃない」とか微妙なこと言われて、じゃあ筋力低下ってなんだよ…とか思ってさらに不安が増した
ピクつき６年目になるけど自覚するような筋力低下もないし萎縮もないから気に病むことなくなったけど…
よかったら結果とか聞かしてくれな
おいおい
まだわかんないだろ？
俺も筋電図して検査技師の人が首傾げたり、「いつから痙攣しますか？」とか意味深なこと言われた…
結果は「多少、筋力低下していますが思ってるような病気(ＡＬＳ)じゃない」とか微妙なこと言われて、じゃあ筋力低下ってなんだよ…とか思ってさらに不安が増した
ピクつき６年目になるけど自覚するような筋力低下もないし萎縮もないから気に病むことなくなったけど…
よかったら結果とか聞かしてくれな
544 ：病弱名無しさん：2007/11/07(水) 18:00:01 ID:M/yagf2xO
あげとく
545 ：病弱名無しさん：2007/11/11(日) 22:30:42 ID:kFe1bgk00
ALSの薬っていつごろできるんだろうな
新薬の開発に最低20年かかるとかどっかで聞いたけど
新薬の開発に最低20年かかるとかどっかで聞いたけど
城戸真亜子さん母死去 11月13日8時1分配信 スポーツ報知
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20071113-00000090-sph-ent
タレント・城戸真亜子さん（４６）の母・城戸素子さんが１０日、
難病の筋萎縮性側索硬化症（きんいしゅくせいそくさくこうかしょう）
による腎不全のため、東京・調布市内の病院で亡くなった。７５歳だった。
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20071113-00000090-sph-ent
タレント・城戸真亜子さん（４６）の母・城戸素子さんが１０日、
難病の筋萎縮性側索硬化症（きんいしゅくせいそくさくこうかしょう）
による腎不全のため、東京・調布市内の病院で亡くなった。７５歳だった。
542だけど、ほぼここの仲間入りが確実になった
医者行ったらなんか舌を出せと言われて出して見たり、色々やってみたところ医者が可能性が高いと…
まあ舌や足がぴくついてたし、覚悟は出来てたけどやっぱり知るとつらいな…
医者行ったらなんか舌を出せと言われて出して見たり、色々やってみたところ医者が可能性が高いと…
まあ舌や足がぴくついてたし、覚悟は出来てたけどやっぱり知るとつらいな…
549 ：病弱名無しさん：2007/11/13(火) 14:46:02 ID:9J+vTp5KO
ほんとですか？
私も体中、舌もピクピクしますよ。
もう3年にもなるし、こんなもんかと諦めていますが‥
私も体中、舌もピクピクしますよ。
もう3年にもなるし、こんなもんかと諦めていますが‥
聞く限り、見た限りでは高そうだと
まだ予約でいっぱいなMRI撮らないとなんとも言えないとか
とりあえず無事であることを祈るよ
まだ予約でいっぱいなMRI撮らないとなんとも言えないとか
とりあえず無事であることを祈るよ
22歳でALSってあるのかなぁ？本とかで見ると一応20代からって書いてあるけど…
医者もやってる先生に聞いたら今までそんな若い人出会ったことないって聞いたし…
どうなの？教えて下さい。
医者もやってる先生に聞いたら今までそんな若い人出会ったことないって聞いたし…
どうなの？教えて下さい。
552 ：病弱名無しさん：2007/11/13(火) 16:59:38 ID:9J+vTp5KO
仕事関係者の知人の親族がALSだと聞く、
ということが2回あった。（両方とも別人）
本当に10万人に4，5人の病気なのか？
ネットとかで見ているのも含めて
もっと多い気がするんだけど。
もしくはここ十数年の間に増加しているとか？
ということが2回あった。（両方とも別人）
本当に10万人に4，5人の病気なのか？
ネットとかで見ているのも含めて
もっと多い気がするんだけど。
もしくはここ十数年の間に増加しているとか？
紀伊半島では最高20人に1人って時期があったとかなんとか
気功とかで治ったって話があるけど本当かね
本当ならぜひ試してみたいものだけど
気功とかで治ったって話があるけど本当かね
本当ならぜひ試してみたいものだけど
556 ：病弱名無しさん：2007/11/14(水) 14:26:00 ID:xqdiVsLdO
自分は昨年に嚥下困難が起こり今は嚥下がマシになったかわり全身ピクピクでツッパリがあり左腕が痩せたように感じます
神経内科では診察だけで違うだろうと言われたが心配です．水を飲む健康法やってます
甲田光雄先生の甲田療法を調べようと思ってます
神経内科では診察だけで違うだろうと言われたが心配です．水を飲む健康法やってます
甲田光雄先生の甲田療法を調べようと思ってます
動けなくても生きる YOMIURI ONLINE（読売新聞）
http://osaka.yomiuri.co.jp/kokorop/kp71113a.htm
全身の筋肉がだんだん動かなくなり、ついには自力で息もできなくなる。
筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）は、そういう病気だ。
日本ＡＬＳ協会近畿ブロック会長の和中勝三さん（５８）は、病気が進行
して呼吸困難に陥り、人工呼吸器を装着して１０年近くなる。
声を失い、体もほとんど動かない。
それでも、ほおのわずかな動きでパソコンを操作し、「精いっぱい生きたい」とほほえむ。
http://osaka.yomiuri.co.jp/kokorop/kp71113a.htm
全身の筋肉がだんだん動かなくなり、ついには自力で息もできなくなる。
筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）は、そういう病気だ。
日本ＡＬＳ協会近畿ブロック会長の和中勝三さん（５８）は、病気が進行
して呼吸困難に陥り、人工呼吸器を装着して１０年近くなる。
声を失い、体もほとんど動かない。
それでも、ほおのわずかな動きでパソコンを操作し、「精いっぱい生きたい」とほほえむ。
ＡＬＳ進行の原因を解明 新たな治療へ活路開く慶應塾生新聞
http://www.jukushin.com/article.cgi?h-20071101
慶應義塾大学医学部解剖学教室およびノエビア神経変性疾患寄附講座
の研究グループは、アミノ酸の一種である「Ｄ―セリン」が筋萎縮性
側索硬化症の進行に関わることを発見した。
この発見により、今後ＡＬＳに関して新たな診断・治療法が期待される。
http://www.jukushin.com/article.cgi?h-20071101
慶應義塾大学医学部解剖学教室およびノエビア神経変性疾患寄附講座
の研究グループは、アミノ酸の一種である「Ｄ―セリン」が筋萎縮性
側索硬化症の進行に関わることを発見した。
この発見により、今後ＡＬＳに関して新たな診断・治療法が期待される。
>>555
>気功
あまり金のかからないものなら何をやってもいいと思いますけど、
（たとえ効かなくてもそれほどダメージないし）
あんまり高いのはガン治療のアガリスク茸みたいに
金銭搾取のみの悪徳商法の可能性もあるから注意。
あと宗教も注意。
>気功
あまり金のかからないものなら何をやってもいいと思いますけど、
（たとえ効かなくてもそれほどダメージないし）
あんまり高いのはガン治療のアガリスク茸みたいに
金銭搾取のみの悪徳商法の可能性もあるから注意。
あと宗教も注意。
SANSPO.COM > 芸能芸能集音マイク
http://www.sanspo.com/geino/top/gt200711/gt2007111614.html
★城戸真亜子
タレント（４６）。
１０日に全身の筋肉が萎縮していく難病、筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）
のため死去した母、素子さん（享年７５）の葬儀・告別式が東京都調布市
の明西寺で。
「足をさすってあげたり、階段で体を支えてあげたり、最後は頼ってもら
ったことが思い出になってしまった」と涙。
http://www.sanspo.com/geino/top/gt200711/gt2007111614.html
★城戸真亜子
タレント（４６）。
１０日に全身の筋肉が萎縮していく難病、筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）
のため死去した母、素子さん（享年７５）の葬儀・告別式が東京都調布市
の明西寺で。
「足をさすってあげたり、階段で体を支えてあげたり、最後は頼ってもら
ったことが思い出になってしまった」と涙。
筋萎縮性側索硬化症治療向けの化合物で米社が特許を取得（Avicena Group）
IP NEXT ニュース
http://www.ipnext.jp/news/index.php?id=2186
神経変性疾患の中枢神経系治療薬を開発する米バイオテクノロジー企業
のAvicena Groupは13日、「筋萎縮性側索硬化症(ALS)治療薬」
の候補化合物の使用に関する特許を取得したと発表した。
IP NEXT ニュース
http://www.ipnext.jp/news/index.php?id=2186
神経変性疾患の中枢神経系治療薬を開発する米バイオテクノロジー企業
のAvicena Groupは13日、「筋萎縮性側索硬化症(ALS)治療薬」
の候補化合物の使用に関する特許を取得したと発表した。
562 ：病弱名無しさん：2007/11/17(土) 10:39:31 ID:ZSaA+bKU0
>>551
ギタリストのジェイソン・ベッカーがウィキによると２１歳？
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%B8%E3%82%A7%E3%82%A4%E3%82%BD%E3%83%B3%E3%83%BB%E3%83%99%E3%83%83%E3%82%AB%E3%83%BC
ギタリストのジェイソン・ベッカーがウィキによると２１歳？
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%B8%E3%82%A7%E3%82%A4%E3%82%BD%E3%83%B3%E3%83%BB%E3%83%99%E3%83%83%E3%82%AB%E3%83%BC
563 ：病弱名無しさん：2007/11/17(土) 16:42:22 ID:ygpRmJTPO
ジェイソンがんがれ！
札医大と室工大 包括連携協定へ（11/16 08:45）教育 北海道新聞
http://www.hokkaido-np.co.jp/news/education/60743.html
両大学は今後、医療機器分野での共同研究などを行い、
筋力が次第に弱っていく筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）
の患者向けの多機能型補助器具、低価格の高性能義手などの
開発を目指すという
http://www.hokkaido-np.co.jp/news/education/60743.html
両大学は今後、医療機器分野での共同研究などを行い、
筋力が次第に弱っていく筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）
の患者向けの多機能型補助器具、低価格の高性能義手などの
開発を目指すという
混合診療訴訟、国側が控訴…難病・疾病団体もコメント YOMIURI ONLINE（読売新聞）
http://www.yomiuri.co.jp/national/news/20071116i216.htm
日本難病・疾病団体協議会は「原告の気持ちは痛いほど分かるが、
安全性や公平性を考えれば、必要な医療は国が責任を持って保険診療
で行うべきだ。
混合診療を解禁するのではなく、安全で治療効果のある新薬や最新治療
を早く承認して保険を適用してほしい」としている。
http://www.yomiuri.co.jp/national/news/20071116i216.htm
日本難病・疾病団体協議会は「原告の気持ちは痛いほど分かるが、
安全性や公平性を考えれば、必要な医療は国が責任を持って保険診療
で行うべきだ。
混合診療を解禁するのではなく、安全で治療効果のある新薬や最新治療
を早く承認して保険を適用してほしい」としている。
ドリー生みの親 クローン研究断念 MSN産経ニュース
http://sankei.jp.msn.com/culture/academic/071118/acd0711181105002-n1.htm
クローン羊ドリーを誕生させた英エディンバラ大学のイアン・ウィルマット博士が
ヒトクローン胚（はい）の研究を断念する方針を決めたと１７日付の英紙デーリー
・テレグラフが伝えた。
京都大医科学研究所の山中伸弥教授らがマウスの皮膚細胞から新たな「万能細胞」
をつくるのに世界で初めて成功したことに注目、研究方針を切り替えるためという。
http://sankei.jp.msn.com/culture/academic/071118/acd0711181105002-n1.htm
クローン羊ドリーを誕生させた英エディンバラ大学のイアン・ウィルマット博士が
ヒトクローン胚（はい）の研究を断念する方針を決めたと１７日付の英紙デーリー
・テレグラフが伝えた。
京都大医科学研究所の山中伸弥教授らがマウスの皮膚細胞から新たな「万能細胞」
をつくるのに世界で初めて成功したことに注目、研究方針を切り替えるためという。
自慢の保護帽 役立てて 難病患者や障害者向け 製造販売始める
中日新聞
http://www.chunichi.co.jp/article/ishikawa/20071118/CK2007111802065348.html
金沢の主婦・甚田さん
３５年前に考案した頭部保護帽「としちゃんＣＡＰ（キャップ）」を、パーキンソン病患者
や障害がある人のために役立てたいと、金沢市馬替の主婦甚田ノブ子さん（６７）が奮闘している。
今秋の県発明くふう展、県バリアフリー社会推進賞で奨励賞を受賞。
中日新聞
http://www.chunichi.co.jp/article/ishikawa/20071118/CK2007111802065348.html
金沢の主婦・甚田さん
３５年前に考案した頭部保護帽「としちゃんＣＡＰ（キャップ）」を、パーキンソン病患者
や障害がある人のために役立てたいと、金沢市馬替の主婦甚田ノブ子さん（６７）が奮闘している。
今秋の県発明くふう展、県バリアフリー社会推進賞で奨励賞を受賞。
ヒトの皮膚から万能細胞・京大など成功 NIKKEI NET（日経ネット
http://www.nikkei.co.jp/news/shakai/20071120AT2G2000920112007.html
京都大学の山中伸弥教授らは、神経や筋肉など体の様々な細胞や組織に育つ
新型の「万能細胞」を、人の皮膚の細胞から作ることに世界で初めて成功し
た
http://www.nikkei.co.jp/news/shakai/20071120AT2G2000920112007.html
京都大学の山中伸弥教授らは、神経や筋肉など体の様々な細胞や組織に育つ
新型の「万能細胞」を、人の皮膚の細胞から作ることに世界で初めて成功し
た
人の皮膚から「万能細胞」 再生医療に応用期待 中日新聞
http://www.chunichi.co.jp/article/national/news/CK2007112102065918.html
ＥＳ細胞と違い、作製に人の受精卵や卵子が不要なため、倫理問題を回避できるのが最大の利点。
患者の治療に使うにはまだ安全面の課題が残るが、病気の原因解明や新薬開発などの研究には早
期に利用可能とみられ、再生医学研究を加速させる画期的成果だ。
http://www.chunichi.co.jp/article/national/news/CK2007112102065918.html
ＥＳ細胞と違い、作製に人の受精卵や卵子が不要なため、倫理問題を回避できるのが最大の利点。
患者の治療に使うにはまだ安全面の課題が残るが、病気の原因解明や新薬開発などの研究には早
期に利用可能とみられ、再生医学研究を加速させる画期的成果だ。
571 ：病弱名無しさん：2007/11/23(金) 20:22:54 ID:vjBiGqrR0
横浜の青島大明という気功師はこの病気をはじめとして、難病には実績がありますよ。
万能細胞、再生医療研究を加速 文科相 asahi.com
http://www.asahi.com/health/news/TKY200711270154.html
渡海文科相は「ゲノム解読の時のように、日本が走っていながら、
アメリカに追い越されたような轍（てつ）を踏まないように、
しっかりと研究体制を整えたい」と話した。
http://www.asahi.com/health/news/TKY200711270154.html
渡海文科相は「ゲノム解読の時のように、日本が走っていながら、
アメリカに追い越されたような轍（てつ）を踏まないように、
しっかりと研究体制を整えたい」と話した。
遺伝子治療薬、素早く開発・慶大発ＶＢがシステム
NIKKEI NET（日経ネット
http://www.nikkei.co.jp/news/sangyo/20071119AT3B1900119112007.html
慶応大学発のバイオベンチャー、アーティセル・システムズ（川崎市、
中山洋一社長）はヒトの遺伝子の命令系統を図表化し、投薬によってど
の遺伝子の活動が活発になったり休止したりするかを予測するシステム
を開発した。約2万7000の遺伝子を網羅したもので、
遺伝子治療薬の開発の効率化が期待できる
NIKKEI NET（日経ネット
http://www.nikkei.co.jp/news/sangyo/20071119AT3B1900119112007.html
慶応大学発のバイオベンチャー、アーティセル・システムズ（川崎市、
中山洋一社長）はヒトの遺伝子の命令系統を図表化し、投薬によってど
の遺伝子の活動が活発になったり休止したりするかを予測するシステム
を開発した。約2万7000の遺伝子を網羅したもので、
遺伝子治療薬の開発の効率化が期待できる
オーダーメイド医療実現化プロジェクト 進捗状況更新されています
://biobankjp.org/ 進捗状況を更新しました。（11/7）
疾患別IC取得数（平成19年10月までの総計）７８０名
>>493
二か月で５名の方がご協力くださったのが分かります
ぃょ━━━━━(=ﾟωﾟ)人(ﾟωﾟ=)━━━━━ぅ
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疾患別IC取得数（平成19年10月までの総計）７８０名
>>493
二か月で５名の方がご協力くださったのが分かります
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576 ：病弱名無しさん：2007/12/01(土) 15:32:05 ID:0nTjUrb5O
税金の無駄、早く死ね！
国際競争『オール日本態勢』へ 京大万能細胞に国が追加資金
東京新聞
http://www.tokyo-np.co.jp/article/politics/news/CK2007120402069556.html
文部科学省所管の独立行政法人「科学技術振興機構」は同日、既に研究費を支給
している同教授の研究態勢強化のため、二〇〇七年度中に追加で資金支援を行うことを決めた。
緊急性があると判断したためで、関係者によると、数億円規模になる見通し。
東京新聞
http://www.tokyo-np.co.jp/article/politics/news/CK2007120402069556.html
文部科学省所管の独立行政法人「科学技術振興機構」は同日、既に研究費を支給
している同教授の研究態勢強化のため、二〇〇七年度中に追加で資金支援を行うことを決めた。
緊急性があると判断したためで、関係者によると、数億円規模になる見通し。
がん遺伝子使わず、万能細胞を作製…京都大学研究グループ 読売新聞
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/news/iryou_news/20071201-OYT8T00141.htm
山中教授らと同時期に人間のｉＰＳ細胞を作った米ウィスコンシン大のグループも、
がん遺伝子を使わずに成功しているが、使った皮膚細胞は、胎児と新生児のもの。
大人の皮膚細胞を使った山中教授らの方がより臨床応用に近い。
山中教授は「まだウイルスの安全性の問題が残っており、
長期間の追跡実験が必要だ」と話している。
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/news/iryou_news/20071201-OYT8T00141.htm
山中教授らと同時期に人間のｉＰＳ細胞を作った米ウィスコンシン大のグループも、
がん遺伝子を使わずに成功しているが、使った皮膚細胞は、胎児と新生児のもの。
大人の皮膚細胞を使った山中教授らの方がより臨床応用に近い。
山中教授は「まだウイルスの安全性の問題が残っており、
長期間の追跡実験が必要だ」と話している。
乳歯を再生医療に活用 名大「幹細胞バンク」設立 CHUNICHI Web
http://www.chunichi.co.jp/article/national/news/CK2007120602070201.html
乳歯幹細胞研究バンクでは、一般歯科医院や歯学部付属病院から提供を受けた乳歯
の歯髄から幹細胞を分離し、超低温で保存。
細胞治療や再生医療に役立つ基礎研究を行う。
抜けた乳歯は牛乳につけて冷蔵保存し、４８時間以内にバンクに持ち込めば細胞が
死滅することなく使用できるという。
http://www.chunichi.co.jp/article/national/news/CK2007120602070201.html
乳歯幹細胞研究バンクでは、一般歯科医院や歯学部付属病院から提供を受けた乳歯
の歯髄から幹細胞を分離し、超低温で保存。
細胞治療や再生医療に役立つ基礎研究を行う。
抜けた乳歯は牛乳につけて冷蔵保存し、４８時間以内にバンクに持ち込めば細胞が
死滅することなく使用できるという。
万能細胞使い貧血治療 米チームがマウス実験 CHUNICHI Web
http://www.chunichi.co.jp/s/article/2007120701000005.html
マツダ系車いす移動車８千台をリコール asahi.com
http://www.asahi.com/car/news/TKY200712060381.html
和歌山県立医大での呼吸器外し 男性医師を不起訴 朝日新聞の速報ニュースサイト
http://www.asahi.com/kansai/news/OSK200712060110.htm
http://www.chunichi.co.jp/s/article/2007120701000005.html
マツダ系車いす移動車８千台をリコール asahi.com
http://www.asahi.com/car/news/TKY200712060381.html
和歌山県立医大での呼吸器外し 男性医師を不起訴 朝日新聞の速報ニュースサイト
http://www.asahi.com/kansai/news/OSK200712060110.htm
581 ：病弱名無しさん：2007/12/14(金) 17:42:44 ID:rVEAnB2K0
下がりすぎage
新型万能細胞、京大が研究拠点・２年後メド建設 日経ネット
http://www.nikkei.co.jp/news/shakai/20071214AT2G1301314122007.html
再生医療などに役立つ新型万能細胞（ｉＰＳ細胞）研究を加速するため、
京都大学は今後10年間で200億円以上を投じて研究施設の新設などを進める
方針だ。全国の専門家が参加し、神経などに安定的に育てる研究のほか、
安全性確認、臨床試験など幅広い研究ができる仕組みをつくる。
新型万能細胞、京大が研究拠点・２年後メド建設 日経ネット
http://www.nikkei.co.jp/news/shakai/20071214AT2G1301314122007.html
再生医療などに役立つ新型万能細胞（ｉＰＳ細胞）研究を加速するため、
京都大学は今後10年間で200億円以上を投じて研究施設の新設などを進める
方針だ。全国の専門家が参加し、神経などに安定的に育てる研究のほか、
安全性確認、臨床試験など幅広い研究ができる仕組みをつくる。
タンパク質分解異常が関与 神経変性疾患の治療に道 中日新聞
http://www.chunichi.co.jp/s/article/2007121490072312.html
和栗福島医大教授ら細胞内メカニズム解明 KFB福島放送
http://www.kfb.co.jp/news/index.cgi?n=200712140
http://www.chunichi.co.jp/s/article/2007121490072312.html
和栗福島医大教授ら細胞内メカニズム解明 KFB福島放送
http://www.kfb.co.jp/news/index.cgi?n=200712140
583 ：病弱名無しさん：2007/12/17(月) 01:01:43 ID:3B2zqATf0
がんなど難病の治療も医学の進歩でさまざまな治療法が
開発されています。
民間保険がカバーする治療も増えています。
まずは情報収集が必要ですね。
高度先進医療
http://kodoi.tudura.com/
開発されています。
民間保険がカバーする治療も増えています。
まずは情報収集が必要ですね。
高度先進医療
http://kodoi.tudura.com/
ＡＬＳ寝たきりどなたかお力を
宮城 : 地域 : YOMIURI ONLINE（読売新聞）
http://www.yomiuri.co.jp/e-japan/miyagi/news/20071218-OYT8T00756.htm
アサヒ・コムきっず：万能細胞って？
http://www.asahi.com/kids/janken/TKY200712190198.html
石川 : 地域 : YOMIURI ONLINE（読売新聞）
ALS患者の木村さん「死ぬまで描き続けるよ」
http://www.yomiuri.co.jp/e-japan/ishikawa/news/20071219-OYT8T00153.htm
宮城 : 地域 : YOMIURI ONLINE（読売新聞）
http://www.yomiuri.co.jp/e-japan/miyagi/news/20071218-OYT8T00756.htm
アサヒ・コムきっず：万能細胞って？
http://www.asahi.com/kids/janken/TKY200712190198.html
石川 : 地域 : YOMIURI ONLINE（読売新聞）
ALS患者の木村さん「死ぬまで描き続けるよ」
http://www.yomiuri.co.jp/e-japan/ishikawa/news/20071219-OYT8T00153.htm
なんとなしにスレ読みとおしたけど、この病気、北国に多い傾向なのかな？
もしそうであれば
地域特色として自治体主導でボランティア支援とかすべきではなかろうか
と、ふと思った。そういうのはないのですかね？
もしそうであれば
地域特色として自治体主導でボランティア支援とかすべきではなかろうか
と、ふと思った。そういうのはないのですかね？
LIVE TODAY FOR TOMORROW ＨＰﾘﾇされてます 他にも記事多数あり
urlの貼りすぎで規制くらってﾏｽ｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡
これからもｽﾚ保守どなたかﾖﾛ
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これからもｽﾚ保守どなたかﾖﾛ
587 ：病弱名無しさん：2008/01/07(月) 18:30:59 ID:ETCVLnFX0
萎縮痛って頭にもくるのかな
妙に頭痛がする
妙に頭痛がする
588 ：病弱名無しさん：2008/01/09(水) 00:25:36 ID:j/RggJIn0
父がこの病気かな。。。と思うのですが、、、
難病のためm早期退職しております。
正式な病名を教えてくれません。
たぶん私たち子供が心配や不安を抱えるからでしょう。
父はその病気のために糖尿病を併発しております。
筋肉が弱り、杖生活を強いられています。
また食事なども、困難が出てきているようです。
ただ父から聞く話によると、この病気が女性がかかる可能性がない、
ということなのですが。。。
そして５０代～の男性に発症が多いと聞きました。
父の病名はALSなのでしょうか。
どうなのでしょうか。。。
難病のためm早期退職しております。
正式な病名を教えてくれません。
たぶん私たち子供が心配や不安を抱えるからでしょう。
父はその病気のために糖尿病を併発しております。
筋肉が弱り、杖生活を強いられています。
また食事なども、困難が出てきているようです。
ただ父から聞く話によると、この病気が女性がかかる可能性がない、
ということなのですが。。。
そして５０代～の男性に発症が多いと聞きました。
父の病名はALSなのでしょうか。
どうなのでしょうか。。。
>>588
男性のみ、だったら
球脊髄性筋萎縮症の可能性もあります。
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/017.htm
ALSはこれという確定診断が出来ない病気なので、
ほかの病気と間違えることが多々あります。
たしかにALSも高年男性が多いですが、
どんな優秀な医者でも見た目の症状だけで
診断を出すことは不可能です。
ともあれ、いい神経内科の先生を見つけて
適切な診断を受けることが重要です。
男性のみ、だったら
球脊髄性筋萎縮症の可能性もあります。
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/017.htm
ALSはこれという確定診断が出来ない病気なので、
ほかの病気と間違えることが多々あります。
たしかにALSも高年男性が多いですが、
どんな優秀な医者でも見た目の症状だけで
診断を出すことは不可能です。
ともあれ、いい神経内科の先生を見つけて
適切な診断を受けることが重要です。
590 ：病弱名無しさん：2008/01/10(木) 14:00:53 ID:AirHJVfnO
＞589
ありがとうございます。
病気が怖いです。
父から娘には遺伝の可能性は無い、息子には遺伝の可能性が25％と聞きました。
正式な病名を教えてくれない親の心に沿うべきか。。。
知るべきか。。。
悩んでいます。
しかし似た症状の病はたくさんあるのですね。
ありがとうございます。
病気が怖いです。
父から娘には遺伝の可能性は無い、息子には遺伝の可能性が25％と聞きました。
正式な病名を教えてくれない親の心に沿うべきか。。。
知るべきか。。。
悩んでいます。
しかし似た症状の病はたくさんあるのですね。
発症から5年 先日父が亡くなりました。
結局肺炎で入院して再度院内で肺炎起こし・・・だったのですが
>>588さん ＡＬＳかまだわからないようですが
どうか心残りのないように。
家族もぼろぼろでした。もっと、という後悔の念ばかりです。
結局肺炎で入院して再度院内で肺炎起こし・・・だったのですが
>>588さん ＡＬＳかまだわからないようですが
どうか心残りのないように。
家族もぼろぼろでした。もっと、という後悔の念ばかりです。
592 ：病弱名無しさん：2008/01/23(水) 01:12:27 ID:SpxHH4k30
あの、脚の脱力感とかつっぱり感ってどんな感じですか？
半年くらい前から全身ひっきりなしにピクツクようになって、まさかと思ってたんですが、
最近、脚の後ろ側（背中側）の筋肉に、くすぐったい様な、強烈な不快感があるんです。
そういえば最近背中とか首とか考えられない場所が攣ることが結構あったような・・・。
最初脳疾患を疑ってたときに、脳外科受診して特に異常なしと言われて、安心してたんだけど・・・。
もしこの病気だとしても、今の時点で病院いっても診断つかないのかな。
半年くらい前から全身ひっきりなしにピクツクようになって、まさかと思ってたんですが、
最近、脚の後ろ側（背中側）の筋肉に、くすぐったい様な、強烈な不快感があるんです。
そういえば最近背中とか首とか考えられない場所が攣ることが結構あったような・・・。
最初脳疾患を疑ってたときに、脳外科受診して特に異常なしと言われて、安心してたんだけど・・・。
もしこの病気だとしても、今の時点で病院いっても診断つかないのかな。
>>591
だいぶ前からネラーだったけどこんな板があることを初めて知って
初めてこのスレを見て涙。
俺の親父も同じ
発症から3年で
肺炎で入院して、痰が運の悪いことに肺へ、そして心停止
蘇生するも意識不明で1年後に循環器系不全。
俺も後悔ばっかり。
だいぶ前からネラーだったけどこんな板があることを初めて知って
初めてこのスレを見て涙。
俺の親父も同じ
発症から3年で
肺炎で入院して、痰が運の悪いことに肺へ、そして心停止
蘇生するも意識不明で1年後に循環器系不全。
俺も後悔ばっかり。
594 ：588：2008/01/25(金) 19:17:26 ID:H+Xv7XRuO
レスいただいた方、ありがとうございました。
父の病名はALSでした。 それまでスポーツマンで仕事もバリバリだった頼もしい父が、病気で弱気になっていく姿を見るのが辛いです。
そしてまだ、そんな父の様子を受け入れられない自分も情けないです。
父は今は杖生活になりましたが、進行が遅いように見えるのですが。。。
もうすぐ父に初孫を見せられる予定です。
お腹の赤ちゃんが、幸せを運んできてくれるといいな。
後悔してます、と話してくださった方もありがとうございます。
後悔。。。きっとどんな状況でも残るんでしょうか。
父の病名はALSでした。 それまでスポーツマンで仕事もバリバリだった頼もしい父が、病気で弱気になっていく姿を見るのが辛いです。
そしてまだ、そんな父の様子を受け入れられない自分も情けないです。
父は今は杖生活になりましたが、進行が遅いように見えるのですが。。。
もうすぐ父に初孫を見せられる予定です。
お腹の赤ちゃんが、幸せを運んできてくれるといいな。
後悔してます、と話してくださった方もありがとうございます。
後悔。。。きっとどんな状況でも残るんでしょうか。
>>588さん
591ですが 心中お察しします・・。後悔はどんなときでもあると思います。
うちの父はALSと診断を受けてから、10か月で亡くなったのです。
5年前から手のこわばりから始まり、片方の手が完全に機能不全のまま去年の春まで
進行なかったのです。 人によっていろいろあるみたいですね。
何の病気かずっとわからずにいた本人も、家族もなかなか難病ということを
受け入れられなくて家の中がぐちゃぐちゃでした。
人工呼吸器は付けないと本人が頑なに決めていたものの、
肺炎を起こし 苦しんでる姿を見て、何が正しくて違うのかわからなくなっていました。
いずれ死ぬ病気とはわかってはいたものの・・
初孫を見せられるとのこと、どれだけ生きる希望になるでしょうか。
お父様のためにも頑張ってかわいい赤ちゃん産んでください。
父を看取って「生きようとする気力」というもの、ほんとに大事だと思いました。
長くなってごめんなさい。頑張ってね！
591ですが 心中お察しします・・。後悔はどんなときでもあると思います。
うちの父はALSと診断を受けてから、10か月で亡くなったのです。
5年前から手のこわばりから始まり、片方の手が完全に機能不全のまま去年の春まで
進行なかったのです。 人によっていろいろあるみたいですね。
何の病気かずっとわからずにいた本人も、家族もなかなか難病ということを
受け入れられなくて家の中がぐちゃぐちゃでした。
人工呼吸器は付けないと本人が頑なに決めていたものの、
肺炎を起こし 苦しんでる姿を見て、何が正しくて違うのかわからなくなっていました。
いずれ死ぬ病気とはわかってはいたものの・・
初孫を見せられるとのこと、どれだけ生きる希望になるでしょうか。
お父様のためにも頑張ってかわいい赤ちゃん産んでください。
父を看取って「生きようとする気力」というもの、ほんとに大事だと思いました。
長くなってごめんなさい。頑張ってね！
>>554
10万人に5人という数自体が、印象としてはそんなに少なくない。
2万人に1人と考えると、数だけ考えれば、満員の東京ドームに2，3人はいることになる。
発症年齢も、10代で発症してる人もいるから、いつ誰がなってもおかしくない。
発症の要因としては、個人的には頭部外傷なんかは、結構怪しいんじゃないかと思うなぁ。
他にも、別の病気の手術の直後とか、発症の契機みたいのがある人が多いらしいよ。
多分、何らかの理由で、脳の何処かに何かの負荷がかかることで、スイッチが入ってしまうのかなぁ。とか思ったり。
10万人に5人という数自体が、印象としてはそんなに少なくない。
2万人に1人と考えると、数だけ考えれば、満員の東京ドームに2，3人はいることになる。
発症年齢も、10代で発症してる人もいるから、いつ誰がなってもおかしくない。
発症の要因としては、個人的には頭部外傷なんかは、結構怪しいんじゃないかと思うなぁ。
他にも、別の病気の手術の直後とか、発症の契機みたいのがある人が多いらしいよ。
多分、何らかの理由で、脳の何処かに何かの負荷がかかることで、スイッチが入ってしまうのかなぁ。とか思ったり。
597 ：588：2008/01/30(水) 15:56:10 ID:BpZvL9QdO
591さん
レス本当にありがとうございます。
誰にも話せないので、気持ちがずいぶん救われました。
私は地元を離れたところで家庭を持っているので、父の介護問題や母の負担などを考えると。。。どうしたら良いのか分かりません。
神様を恨む気持ちです。
とても頼もしい自慢の父だったんです。
そんな父の弱い姿を、どうやって受け止めていけばいいのか。
私は心が狭い人間です。。。
でも杖を使わなくてよい時にバージンロードを一緒に歩けたこと、もうすぐ初孫を見せられることだけ幸いに思います。
あ～。
なんでこんなことになったのかな。
見たくない。
まだいろんな覚悟が出来ていなくて、支離滅裂な文章ですみません。
レス本当にありがとうございました。
レス本当にありがとうございます。
誰にも話せないので、気持ちがずいぶん救われました。
私は地元を離れたところで家庭を持っているので、父の介護問題や母の負担などを考えると。。。どうしたら良いのか分かりません。
神様を恨む気持ちです。
とても頼もしい自慢の父だったんです。
そんな父の弱い姿を、どうやって受け止めていけばいいのか。
私は心が狭い人間です。。。
でも杖を使わなくてよい時にバージンロードを一緒に歩けたこと、もうすぐ初孫を見せられることだけ幸いに思います。
あ～。
なんでこんなことになったのかな。
見たくない。
まだいろんな覚悟が出来ていなくて、支離滅裂な文章ですみません。
レス本当にありがとうございました。
598 ：病弱名無しさん：2008/02/03(日) 22:00:35 ID:u+ho+PHu0
ｱｹﾞ
599 ：病弱名無しさん：2008/02/04(月) 12:30:13 ID:FIKY57Lx0
筋肉マヒする難病、症状悪化させる原因細胞特定…理研
運動神経が衰え、全身の筋肉が徐々にマヒする難病「筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）」の
症状を悪化させる細胞を特定することに、理化学研究所の研究チームが、マウスを使った実験で初めて成功した。
ＡＬＳの進行を防ぐ治療法の開発につながる成果で、４日の米科学誌「ネイチャー・ニューロサイエンス」（電子版）に掲載される。
特定したのは、脳や脊髄(せきずい)にある「アストロサイト」と「ミクログリア」と呼ばれる２種類の細胞。
ＡＬＳの進行にかかわっていることがわかったのは初めて。
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20080204-00000002-yom-sci&kz=sci
運動神経が衰え、全身の筋肉が徐々にマヒする難病「筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）」の
症状を悪化させる細胞を特定することに、理化学研究所の研究チームが、マウスを使った実験で初めて成功した。
ＡＬＳの進行を防ぐ治療法の開発につながる成果で、４日の米科学誌「ネイチャー・ニューロサイエンス」（電子版）に掲載される。
特定したのは、脳や脊髄(せきずい)にある「アストロサイト」と「ミクログリア」と呼ばれる２種類の細胞。
ＡＬＳの進行にかかわっていることがわかったのは初めて。
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20080204-00000002-yom-sci&kz=sci
600 ：高井重雄 ◆ohtUDsMddE ：2008/02/04(月) 23:32:50 ID:5MVt87Tv0
600げとした俺は神
>>588
心中お察しいたします。
私の父は７年前に他界しました。
前日も好きなものを食べて普通に話していましたが
痰が絡み、あっと言う間に亡くなってしまいました
父にも内孫を見せてやりたかった・・・・
あと半年で見れたのですが残念でした。
お父さんはもとよりお母さんの介護は大変です。
ご自分の出来ることを精一杯してあげて下さいね
どんな時でも後悔は絶対にありますが
他界した今家族は精一杯のことをし最後まで看取ったと
思うようにしています。
父には母が介護で疲れ果てショートステイに行ってもらおうと
思っていましたが、絶対に嫌（そのまま施設に入れられるとの不安）だと
行きませんでした。別家している弟家族にも助けてもらい交代で介護し
ディサービスの利用だけで、父の嫌がることはしませんでした。
それが救いとなって後悔はしていません。
心中お察しいたします。
私の父は７年前に他界しました。
前日も好きなものを食べて普通に話していましたが
痰が絡み、あっと言う間に亡くなってしまいました
父にも内孫を見せてやりたかった・・・・
あと半年で見れたのですが残念でした。
お父さんはもとよりお母さんの介護は大変です。
ご自分の出来ることを精一杯してあげて下さいね
どんな時でも後悔は絶対にありますが
他界した今家族は精一杯のことをし最後まで看取ったと
思うようにしています。
父には母が介護で疲れ果てショートステイに行ってもらおうと
思っていましたが、絶対に嫌（そのまま施設に入れられるとの不安）だと
行きませんでした。別家している弟家族にも助けてもらい交代で介護し
ディサービスの利用だけで、父の嫌がることはしませんでした。
それが救いとなって後悔はしていません。
602 ：病弱名無しさん：2008/02/06(水) 22:07:39 ID:JZ/ZES0kO
>>588
私の母もAL.Sでなくなりました。病気の発症から病名の確定まで多くの病院を
まわり１年以上もかかったあとで分りました。私の母の場合は左半身が徐々に
動かなくなった後発声がうまくできなくなり、つばが飲み込めなくなっていました。
咀嚼できないので胃に直接流動食を流し込むなど家族の介護は大変なものでした。
それでも一般のケースに比べると病気の進行は遅かったものの、ある時嘔吐が
起こったときに嘔吐しきれず結果１週間の脳死の後多臓器不全となりやくなく
治療停止となりました。
母は気丈な人でしたがやはり徐々に迫り来る死と体がうごかなくなる恐怖、
介護者へのきづかいから精神的ないらつきもあり介護者にはかなりの負担がかかります。
病院には入院できませんでしたので。
もしお父さんに病気の恐れがあるのなら一刻もはやく検査をうけることをお勧めします。
私の母もAL.Sでなくなりました。病気の発症から病名の確定まで多くの病院を
まわり１年以上もかかったあとで分りました。私の母の場合は左半身が徐々に
動かなくなった後発声がうまくできなくなり、つばが飲み込めなくなっていました。
咀嚼できないので胃に直接流動食を流し込むなど家族の介護は大変なものでした。
それでも一般のケースに比べると病気の進行は遅かったものの、ある時嘔吐が
起こったときに嘔吐しきれず結果１週間の脳死の後多臓器不全となりやくなく
治療停止となりました。
母は気丈な人でしたがやはり徐々に迫り来る死と体がうごかなくなる恐怖、
介護者へのきづかいから精神的ないらつきもあり介護者にはかなりの負担がかかります。
病院には入院できませんでしたので。
もしお父さんに病気の恐れがあるのなら一刻もはやく検査をうけることをお勧めします。
604 ：病弱名無しさん：2008/02/11(月) 21:57:51 ID:bKpDQwbU0
みなさん、医者や医療従事者の言う事をうのみにしない方がいいですよ！
親は病院だから安心してたが、医者に殺された様なもんです。みな忙しいから。
医療の闇、考えて下さい。皆さん、カルテ開示お勧めします。開示したらまったく逆の事書いてた。「・・・は呼吸器ほ拒否してる」とな！一回も拒否した事ないのに！その医者は呼吸器をつけるの反対派だったのです。
看護記録には私への誹謗中傷!病院からかたちばかりの謝罪文もらいました。カルテも訂正はされました。
医者は殺人の免許をもったやつら！医療関係でちゃんとしてる人にはすみませんがこれが事実です！
親は病院だから安心してたが、医者に殺された様なもんです。みな忙しいから。
医療の闇、考えて下さい。皆さん、カルテ開示お勧めします。開示したらまったく逆の事書いてた。「・・・は呼吸器ほ拒否してる」とな！一回も拒否した事ないのに！その医者は呼吸器をつけるの反対派だったのです。
看護記録には私への誹謗中傷!病院からかたちばかりの謝罪文もらいました。カルテも訂正はされました。
医者は殺人の免許をもったやつら！医療関係でちゃんとしてる人にはすみませんがこれが事実です！
605 ：病弱名無しさん：2008/02/11(月) 22:10:53 ID:bKpDQwbU0
ためし
出た、まことw
608 ：病弱名無しさん：2008/02/13(水) 14:34:44 ID:fPKlgyEP0
事実を書くまで、閉鎖と私は関係ないね！
そんな事書かれて閉鎖するサイトは言論の自由をゆるさず、医療の闇を無視してるよ！
２ちゃんは前も来たよ、何か？
お○は管理人が忙しすぎてピンク書き込みを削除しきれないから一時閉鎖、滋賀はボラに掲示板の管理を頼んでたらしいがやはり管理しきれないとの事での閉鎖、か○さんから直接理由ききました。
私のせいではありません。
そんな事書かれて閉鎖するサイトは言論の自由をゆるさず、医療の闇を無視してるよ！
２ちゃんは前も来たよ、何か？
お○は管理人が忙しすぎてピンク書き込みを削除しきれないから一時閉鎖、滋賀はボラに掲示板の管理を頼んでたらしいがやはり管理しきれないとの事での閉鎖、か○さんから直接理由ききました。
私のせいではありません。
おまえってしあわせものだな
みんなおまえのせいとはいわないだけなのに
みんなおまえのせいとはいわないだけなのに
610 ：病弱名無しさん：2008/02/13(水) 17:38:21 ID:hYy7w6/M0
私のせいではありませんから！私だけの為にサイト閉鎖するわけないでしょうに。私の書き込みよりピンク書き込みに対応できないからですよ！管理人本人がサイトで管理する時間ないと書いてますやん！よくよく読んでね、ぼうやかおじょうちゃん、ひらがな好きなの？
あちこちのALSサイトロムってる暇、そんな暇あったらALSの為に何かしたらどうでしょう？
あちこちのALSサイトロムってる暇、そんな暇あったらALSの為に何かしたらどうでしょう？
611 ：病弱名無しさん：2008/02/13(水) 17:46:41 ID:hYy7w6/M0
JY○さん、サイト閉じたのはあなたが三ヶ月、四時間しか寝てないとかなんとかで、迷惑書き込みを消す暇がないと書きましたね？あなたが最近忙しくて寝てないのは、他のメンバー板でも書きましたね？
それなのに、私のせいでサイト閉鎖したと言う人は心外です。
それなのに、私のせいでサイト閉鎖したと言う人は心外です。
必死wwww
613 ：病弱名無しさん：2008/02/13(水) 17:55:18 ID:hYy7w6/M0
あなたがたは何を言いたいのかな？
614 ：病弱名無しさん：2008/02/13(水) 17:59:20 ID:hYy7w6/M0
医療の闇に反発する人は自分にその様な行為に心当たりあるのでは？弱いものいじめ、虐待してませんか？
615 ：病弱名無しさん：2008/02/13(水) 18:16:30 ID:hYy7w6/M0
訂正「医療の闇」記事に反発する。。。。。。
616 ：病弱名無しさん：2008/02/17(日) 22:30:06 ID:DqSSkqjN0
どこかにＡＬＳ患者さんのような
咀嚼と嚥下が弱った人でも食べれるモノを紹介してるスレはありませんか？？
ちなみに私自身がＡＬＳなので、よろしくお願いします
咀嚼と嚥下が弱った人でも食べれるモノを紹介してるスレはありませんか？？
ちなみに私自身がＡＬＳなので、よろしくお願いします
617 ：病弱名無しさん：2008/02/21(木) 23:34:01 ID:09c10DSG0
ALSの方はどちらかというと水っぽい方が飲みやすくないですか？
618 ：病弱名無しさん：2008/02/29(金) 19:21:30 ID:mq3t0zF70
おっ。正義じゃん！wwww
619 ：病弱名無しさん：2008/03/01(土) 22:13:32 ID:FylFTT6K0
JYAさんへ、
逃げないで下さい！
あなたは支部時代、たしかに私に掲示板に書き込む様に頼みました。認めてください！
次に自分のホムペを作って、最初は良かったものの、違反してないのに私の書き込みを削除しました。
あなたは明るい話題だけほしいみたいだけど、ALS自体明るくないのに、そんなに明るくいけません。
あなたはALSと関係ないし遺族でもないです。
医療の闇についての書き込みは事実です。オヤジは病院に半分ころされた様なもんです。
私をメールにてキチガイ扱いしましたよね？
すべてわびて下さい！
逃げないで下さい！
あなたは支部時代、たしかに私に掲示板に書き込む様に頼みました。認めてください！
次に自分のホムペを作って、最初は良かったものの、違反してないのに私の書き込みを削除しました。
あなたは明るい話題だけほしいみたいだけど、ALS自体明るくないのに、そんなに明るくいけません。
あなたはALSと関係ないし遺族でもないです。
医療の闇についての書き込みは事実です。オヤジは病院に半分ころされた様なもんです。
私をメールにてキチガイ扱いしましたよね？
すべてわびて下さい！
620 ：病弱名無しさん：2008/03/01(土) 22:38:51 ID:55H63Ztk0
いつまでもいつまでも。必死必死～～～ｗｗ
621 ：病弱名無しさん：2008/03/01(土) 23:17:25 ID:zMWMEzdM0
逃げないで下さい！
あなたは支部時代、たしかに私に掲示板に書き込む様に頼みました。認めてください！
次に自分のホムペを作って、最初は良かったものの、違反してないのに私の書き込みを削除しました。
あなたは明るい話題だけほしいみたいだけど、ALS自体明るくないのに、そんなに明るくいけません。
あなたはALSと関係ないし遺族でもないです。
医療の闇についての書き込みは事実です。オヤジは病院に半分ころされた様なもんです。
JYAさんへ
私をメールにてキチガイ扱いしましたよね？
すべてわびて下さい！
あなたは支部時代、たしかに私に掲示板に書き込む様に頼みました。認めてください！
次に自分のホムペを作って、最初は良かったものの、違反してないのに私の書き込みを削除しました。
あなたは明るい話題だけほしいみたいだけど、ALS自体明るくないのに、そんなに明るくいけません。
あなたはALSと関係ないし遺族でもないです。
医療の闇についての書き込みは事実です。オヤジは病院に半分ころされた様なもんです。
JYAさんへ
私をメールにてキチガイ扱いしましたよね？
すべてわびて下さい！
622 ：病弱名無しさん：2008/03/01(土) 23:26:51 ID:55H63Ztk0
悲劇のヒロインきどり？
誰も同情してくれないってば。
誰も同情してくれないってば。
なんか役に立たなくなってきたなこのスレも。
624 ：病弱名無しさん：2008/03/02(日) 07:26:28 ID:EgAkBRz9O
ALSで障害者年金をもらって生活している方いますか？
625 ：病弱名無しさん：2008/03/02(日) 09:05:48 ID:irXohBEM0
あちこちの掲示板やＨＰを潰す事が目的なやつだから
スルーするのが一番だよ。
スルーするのが一番だよ。
ﾃﾝﾌﾟﾚ読もうYO! 次ｽﾚ立ての改良版ﾃﾝﾌﾟﾚ案欲しいよね。
まだ300あるけどｗ
ALS患者・家族、周囲の人々の情報交換ができればいいと思います。
「痩せた・ピクつく・苦しい」等の症状だけで、「ALSですか？」の質問は×。
ここはALS診断をするスレではありませんので、不安な方は病院または下記スレへ。
まだ300あるけどｗ
ALS患者・家族、周囲の人々の情報交換ができればいいと思います。
「痩せた・ピクつく・苦しい」等の症状だけで、「ALSですか？」の質問は×。
ここはALS診断をするスレではありませんので、不安な方は病院または下記スレへ。
荒れてますね。
↑で個人的に粘着するのも結構ですがいい加減にね。
ここで吠えてないで医者なり本人に言えばいいと思う。
裁判でも起こしたほうが気が納まるんじゃないですか。
↑で個人的に粘着するのも結構ですがいい加減にね。
ここで吠えてないで医者なり本人に言えばいいと思う。
裁判でも起こしたほうが気が納まるんじゃないですか。
628 ：病弱名無しさん：2008/03/04(火) 02:03:43 ID:mzP93dS5O
父が肺癌で亡くなり、介護疲れの母が今日、「筋萎縮性側策硬化症」の診断をうけました。涙が止まりません。
母が、この病で一番研究が進んでいる病院を受診したいと望んでいるのですが、どちらの病院が一番良いか教えて下さい。お願いします。
母が、この病で一番研究が進んでいる病院を受診したいと望んでいるのですが、どちらの病院が一番良いか教えて下さい。お願いします。
629 ：病弱名無しさん：2008/03/04(火) 03:59:28 ID:e1ToHfIqO
631 ：病弱名無しさん：2008/03/04(火) 12:22:55 ID:2sSm2IL50
荒らしではない！真実だ。
オヤジの医者は呼吸機反対派だった。（ALSの場合）
オヤジも最初は自然死を望んだが心が揺れるのは当たり前。日付つきでそのつどの意思を紙に書きカルテにはさむ
事にした。だけど医者は呼吸機をつけたらろくな事ない、合併症起きたり、苦痛だったり、ろくな死に方しないと親父を洗脳した。
カルテ開示したら、「娘さんは呼吸機を拒否してる」とまったくの嘘が書いてあった。おまけに看護記録には私の中傷ばかり。
これはさすがに理事長呼んで訂正と謝罪文もらった。親父がやっぱり呼吸機つけてみたいと書いた紙はカルテにはさんでなかったけど、つけたくないと言う紙ははさんでた。
滋賀の某市民病院の心内の宮○だ！病院が引越しを控えてたから面倒な患者は要らない主義だろう。
夜間の暴言や対応の悪さも最悪。
みなさんもまめにカルテ開示した方が良い。今は電子カルテになってる所多いけど。
言った言わないで裁判にならない。
医療の闇は真実だ。
オヤジの医者は呼吸機反対派だった。（ALSの場合）
オヤジも最初は自然死を望んだが心が揺れるのは当たり前。日付つきでそのつどの意思を紙に書きカルテにはさむ
事にした。だけど医者は呼吸機をつけたらろくな事ない、合併症起きたり、苦痛だったり、ろくな死に方しないと親父を洗脳した。
カルテ開示したら、「娘さんは呼吸機を拒否してる」とまったくの嘘が書いてあった。おまけに看護記録には私の中傷ばかり。
これはさすがに理事長呼んで訂正と謝罪文もらった。親父がやっぱり呼吸機つけてみたいと書いた紙はカルテにはさんでなかったけど、つけたくないと言う紙ははさんでた。
滋賀の某市民病院の心内の宮○だ！病院が引越しを控えてたから面倒な患者は要らない主義だろう。
夜間の暴言や対応の悪さも最悪。
みなさんもまめにカルテ開示した方が良い。今は電子カルテになってる所多いけど。
言った言わないで裁判にならない。
医療の闇は真実だ。
632 ：病弱名無しさん：2008/03/04(火) 12:39:20 ID:PQtYioeK0
あちこちで同じ事ばっか吠えてないで、自分でブログでも持ったら？
みんな聞き飽きてるよ～www
みんな聞き飽きてるよ～www
633 ：病弱名無しさん：2008/03/04(火) 13:10:22 ID:PQtYioeK0
634 ：病弱名無しさん：2008/03/05(水) 01:58:24 ID:27gjFgIH0
>>628さん
しかるべき所でお探しになるのが良いかと・・。
ご家族の気持ちよくわかります。私も父を2月前に亡くしました。
お辛いと思いますが、、頑張って下さい。
介護で大変とは思いますが ご自身の身体もどうぞ、お大事にね。
しかるべき所でお探しになるのが良いかと・・。
ご家族の気持ちよくわかります。私も父を2月前に亡くしました。
お辛いと思いますが、、頑張って下さい。
介護で大変とは思いますが ご自身の身体もどうぞ、お大事にね。
難病「ＡＬＳ」の進行を抑制 東北大がラットで確認
2008.3.13 08:52
sankei.jp.msn.com/culture/academic/080313/acd0803130853004-n1.htm
2008.3.13 08:52
sankei.jp.msn.com/culture/academic/080313/acd0803130853004-n1.htm
636 ：病弱名無しさん：2008/03/21(金) 21:27:07 ID:VVJNDPsVO
ほしゅ
637 ：病弱名無しさん：2008/03/21(金) 22:46:32 ID:UI40ylhI0
旧近江八幡市○病院の神内宮○Dr は 父親に死を選ばせた。呼吸機をつけたらどんだけ色々辛いかしか話さなかった。
せめて呼吸機つけないなら、良い旅立ちをと願った物の、緩和医療を行った記載がカルテに無い。
病院の引越しも控えてたから面倒だったのだろう。
今度３０日に患者会の花見がある。行くべきか・・・。
ネットではどうせまたたたかれるだけやな。
オヤジは生きれたのに。
せめて呼吸機つけないなら、良い旅立ちをと願った物の、緩和医療を行った記載がカルテに無い。
病院の引越しも控えてたから面倒だったのだろう。
今度３０日に患者会の花見がある。行くべきか・・・。
ネットではどうせまたたたかれるだけやな。
オヤジは生きれたのに。
友人の親御さんがALSと診断されたんで、ここに来て見たが、
どうも解決方は無さそうですね。
スレも煮詰まっちゃいますね。大変な病気だ。
いや私は、両親が卒中で結構長い介護をしたんですが、
どうもこの病気のキイは「生かすか、なりいきに任すか」の判断のようです。
人工呼吸器を使って９年生かした私は、いまも分からないんです。
当人の為だったんだろうか？とか
生前、子等に言うておくべき事でしょうね。
私は「人工呼吸器」使って生かすような事はしないでくれと子供に言ってます。
「死ぬ事は怖くないから」とも。
劇的な治療法が発見されたりしたらいいのですが。
どうも解決方は無さそうですね。
スレも煮詰まっちゃいますね。大変な病気だ。
いや私は、両親が卒中で結構長い介護をしたんですが、
どうもこの病気のキイは「生かすか、なりいきに任すか」の判断のようです。
人工呼吸器を使って９年生かした私は、いまも分からないんです。
当人の為だったんだろうか？とか
生前、子等に言うておくべき事でしょうね。
私は「人工呼吸器」使って生かすような事はしないでくれと子供に言ってます。
「死ぬ事は怖くないから」とも。
劇的な治療法が発見されたりしたらいいのですが。
639 ：病弱名無しさん：2008/03/31(月) 15:26:31 ID:8d9tFN3NO
20の男です
私は風邪をひいたのをさかいに全身に神経痛がではじめ、その一週間ごからいきなり全身にぴくつきが出始めました
いまも未だに神経痛はたまにありますが、当初と比べるととてもよくなったきがします
今はもう2ヶ月半たっています
しかしALSのことを知った瞬間から、ぴくつきの回数が増えました 二ヶ月前までは30回くらいしかなかったのですが、ALSを知ってから気にするせいか100回くらい起きています
しかしながら英語のサイトでBFS(Benign fasciculation Syndrome)という病気を見つけて、少し安心しました。しかし何故全身神経痛も起きるのだろうと不安がよぎりますが、最近はほとんど神経痛が出ないので気にしないようにしています
ぴくつきと神経痛があるひとなど聞いたことがないと神経内科の先生には言われます だから精神的なものだと 確かに精神は病んでいますがそれは病気になってから病んだのであり、精神的なものから神経痛やぴくつきが始まったのだとはどうしても考えにくいです…
毎日とても恐怖で脅えています
誘発きんでんず、血液検査、MRIでは異常がなかったのですが
このぴくつきがALSではないのかと疑ってしまい恐くてまた死にたくないです
いまのところ筋肉の痩せや低下はみられないのですが
これはALSの典型的な初期症状ですか?
私は風邪をひいたのをさかいに全身に神経痛がではじめ、その一週間ごからいきなり全身にぴくつきが出始めました
いまも未だに神経痛はたまにありますが、当初と比べるととてもよくなったきがします
今はもう2ヶ月半たっています
しかしALSのことを知った瞬間から、ぴくつきの回数が増えました 二ヶ月前までは30回くらいしかなかったのですが、ALSを知ってから気にするせいか100回くらい起きています
しかしながら英語のサイトでBFS(Benign fasciculation Syndrome)という病気を見つけて、少し安心しました。しかし何故全身神経痛も起きるのだろうと不安がよぎりますが、最近はほとんど神経痛が出ないので気にしないようにしています
ぴくつきと神経痛があるひとなど聞いたことがないと神経内科の先生には言われます だから精神的なものだと 確かに精神は病んでいますがそれは病気になってから病んだのであり、精神的なものから神経痛やぴくつきが始まったのだとはどうしても考えにくいです…
毎日とても恐怖で脅えています
誘発きんでんず、血液検査、MRIでは異常がなかったのですが
このぴくつきがALSではないのかと疑ってしまい恐くてまた死にたくないです
いまのところ筋肉の痩せや低下はみられないのですが
これはALSの典型的な初期症状ですか?
640 ：病弱名無しさん：2008/03/31(月) 20:11:46 ID:E9PGvQkDO
病的じゃないピクつきもあるよ。
経過を見るしかないと思うけど、精神的なものじゃない？
私なんてもう数年間ピクつきまくりだよ。
経過を見るしかないと思うけど、精神的なものじゃない？
私なんてもう数年間ピクつきまくりだよ。
641 ：日々 ◆NKYI03xJc6 ：2008/03/31(月) 20:30:59 ID:MgSZlnRdi
ていうか45になって同じ症状が出たとしても、それだけでALSを心配する必要なんてなくない？
たかだか日に100回程度のぴくつきだけで。
しかもALSを知ったとたんに回数が増えるなんて、心因性以外考えられないかと。
大体ALSの場合、ぴくつきを自覚する頃には、主症状である筋力低下や筋萎縮が進んでる場合がほとんどらしい。
ぴくつきはそういう主症状と組み合わさって初めて診断価値があるんだって。だから主症状がぴくつきって場合、診断なんてつくはずない。
ぴくつきだけで大規模病院って。特定機能病院つってね、つまり余程切羽詰った人意外来ないでくださいってこった。病院がパンクしちゃうから。
行ったところでせいぜい膝とか打診器で小突かれるくらいで追い返されるにキマットル。
たかだか日に100回程度のぴくつきだけで。
しかもALSを知ったとたんに回数が増えるなんて、心因性以外考えられないかと。
大体ALSの場合、ぴくつきを自覚する頃には、主症状である筋力低下や筋萎縮が進んでる場合がほとんどらしい。
ぴくつきはそういう主症状と組み合わさって初めて診断価値があるんだって。だから主症状がぴくつきって場合、診断なんてつくはずない。
ぴくつきだけで大規模病院って。特定機能病院つってね、つまり余程切羽詰った人意外来ないでくださいってこった。病院がパンクしちゃうから。
行ったところでせいぜい膝とか打診器で小突かれるくらいで追い返されるにキマットル。
644 ：病弱名無しさん：2008/04/05(土) 03:06:00 ID:BlE/cNJEO
セックスが原因という可能性ありますか？
セックルでALSなんて聞いたことねえぞ。
646 ：病弱名無しさん：2008/04/12(土) 23:15:15 ID:IHCPS3djO
原因不明だからそうとも限らないと思います
647 ：日々 ◆kav22sxTtA ：2008/04/12(土) 23:21:33 ID:i953xA5HO
648 ：病弱名無しさん：2008/04/15(火) 00:01:57 ID:JOYoa5aA0
少し前から舌が痺れた感じがして手足もだるいし、体もピクピク・・・
絶対これだ。。これからでかい病院で検査受ける者ですがみなさんよろしくお願いしますorz
絶対これだ。。これからでかい病院で検査受ける者ですがみなさんよろしくお願いしますorz
649 ：病弱名無しさん：2008/04/16(水) 02:25:29 ID:JD9549WAO
ウィルス感染し傷つけ破壊。推測ですが。かなり複雑なのでしょうか？科学者様
まず、感染例は現在のところありません（少なくとも証明されていません）。
遺伝もごくわずかです。
神経物質説が有力ですが、それもまだ特定されていません。
（逆に言えば、それがわかれば治療への糸口がつかめるのですが）
ただ、ここ数年の発表のペースは急激なので、
おそらく数年後には原因が特定できているかもしれません。
遺伝もごくわずかです。
神経物質説が有力ですが、それもまだ特定されていません。
（逆に言えば、それがわかれば治療への糸口がつかめるのですが）
ただ、ここ数年の発表のペースは急激なので、
おそらく数年後には原因が特定できているかもしれません。
651 ：病弱名無しさん：2008/04/16(水) 04:31:14 ID:JD9549WAO
ウィルス＋神経毒性も研究お願いします
652 ：病弱名無しさん：2008/04/16(水) 16:07:50 ID:JD9549WAO
可能性あり
653 ：日々 ◆kav22sxTtA ：2008/04/16(水) 19:32:58 ID:N72V6yusO
２ヶ月前、父が亡くなりました。
ＡＬＳと診断されて、あっというまの２年でした
最期は多臓器不全、血圧低下で静かに眠りました。
父は亡くなる１週間前から普段は我慢してる水を
飲みたがって、医師も飲むのを許可したので
父も医師もわかってたのかもしれません…
結局、水と一緒に口から雑菌が入って炎症起こしてしまったのですが
何も飲めない食べれない父が水を美味しそうに飲んでたのを
思い出すと、飲ませて良かったんだと思います。
父には間に合いませんでしたが、早くＡＬＳの治療薬が
出来ることを願っています。
ＡＬＳと診断されて、あっというまの２年でした
最期は多臓器不全、血圧低下で静かに眠りました。
父は亡くなる１週間前から普段は我慢してる水を
飲みたがって、医師も飲むのを許可したので
父も医師もわかってたのかもしれません…
結局、水と一緒に口から雑菌が入って炎症起こしてしまったのですが
何も飲めない食べれない父が水を美味しそうに飲んでたのを
思い出すと、飲ませて良かったんだと思います。
父には間に合いませんでしたが、早くＡＬＳの治療薬が
出来ることを願っています。
655 ：病弱名無しさん：2008/04/17(木) 17:12:58 ID:xM5wC9yJO
20代30代で発症する人多いですか？
656 ：病弱名無しさん：2008/04/18(金) 02:13:31 ID:FVui5LKX0
ALSに有効とされる肝細胞増殖因子(HGF)って動物実験止まりなんですか？
657 ：病弱名無しさん：2008/04/18(金) 02:57:13 ID:hTA0pNlLO
HGFはサプリメントでも効果ありますか？
658 ：日々 ◆kav22sxTtA ：2008/04/18(金) 18:07:45 ID:6XzLLbsvO
>>656
実用化されるとしても50年はかかるだろうne
実用化されるとしても50年はかかるだろうne
659 ：病弱名無しさん：2008/04/18(金) 21:05:14 ID:hTA0pNlLO
そんなにかからないだろう来春にも患者を…そんなニュースがあった気がしたけどな
660 ：病弱名無しさん：2008/04/19(土) 04:19:02 ID:eLqwl3DYO
パキシルの成分は脳まで届きますか？
今年はじめてこのスレきたけど雰囲気かわってるな
前の常連さんたち元気なんだろうか…
前の常連さんたち元気なんだろうか…
662 ：日々 ◆kav22sxTtA ：2008/04/19(土) 21:25:31 ID:w1m3wRZUO
>>660
届くyo
届くyo
663 ：病弱名無しさん：2008/04/19(土) 21:34:27 ID:EdPeAaDf0
発症初期に、両手両足に一気に脱力感って来ますか？
664 ：病弱名無しさん：2008/04/19(土) 23:09:52 ID:gXvwUp7yO
普通手か足のどっちか片方から
665 ：日々 ◆kav22sxTtA ：2008/04/19(土) 23:30:32 ID:w1m3wRZUO
666 ：病弱名無しさん：2008/04/19(土) 23:33:05 ID:eLqwl3DYO
本人がいつ気付くかじゃない？
ALSに似た症状が出る病気も結構あるし、ALSだったとしても
近い将来、新薬できるだろうからまあ悲観すな
近い将来、新薬できるだろうからまあ悲観すな
668 ：病弱名無しさん：2008/04/20(日) 10:59:11 ID:BhtwxGCvO
近いうち？止める薬ですか？延命ですか？
よろしければ詳しくお願いします
よろしければ詳しくお願いします
669 ：病弱名無しさん：2008/04/21(月) 02:27:59 ID:8cwioN6/O
パキ怪しいな
670 ：日々 ◆kav22sxTtA ：2008/04/21(月) 18:11:44 ID:0jdUX5IFO
671 ：病弱名無しさん：2008/04/21(月) 18:18:12 ID:8cwioN6/O
考えてください。
672 ：日々 ◆kav22sxTtA ：2008/04/21(月) 18:23:48 ID:0jdUX5IFO
結局薬の開発は慈善事業じゃないからne
alsに本腰入れるかどうかはかなり微妙だyo
医者やってるとそういうｼﾞﾚﾝﾏだらけなんだyo
そこをいくと日々様は本当に神だne
alsに本腰入れるかどうかはかなり微妙だyo
医者やってるとそういうｼﾞﾚﾝﾏだらけなんだyo
そこをいくと日々様は本当に神だne
673 ：病弱名無しさん：2008/04/21(月) 21:59:39 ID:8cwioN6/O
日々様へ
抗うつ薬パキシル安全？
抗うつ薬パキシル安全？
674 ：日々 ◆kav22sxTtA ：2008/04/21(月) 22:50:00 ID:0jdUX5IFO
ﾒｼﾞｬｰは恐いからne
対診出したりも面倒だyo
しかも1世代前のﾒｼﾞｬｰだしne
対診出したりも面倒だyo
しかも1世代前のﾒｼﾞｬｰだしne
675 ：病弱名無しさん：2008/04/21(月) 23:17:02 ID:8cwioN6/O
メジャー怖いです。
実際毒性でてますし。
認可と患者増加がダブるところもあります…。
研究してください。
40年前は患者ほとんどいない…。
実際毒性でてますし。
認可と患者増加がダブるところもあります…。
研究してください。
40年前は患者ほとんどいない…。
676 ：病弱名無しさん：2008/04/21(月) 23:36:45 ID:8cwioN6/O
連続ですいません。
今思ったのですがパキシル自殺というのは勘違いではないですか？ALSの症状がではじめて徐々に体の変化、むしばまれる中で堪えられなくなり自殺。
仮定ですが。
おそらくALS発症当初は病院に行くが異常なし。
精神科まわされーパキシル処方ーでパキシルのみで自殺促進があると勘違い。広まる。自殺後なので直前まで服用しているので疑われる。
しかし！！パキシルにも毒がありパキシル＋？で発症では
前後しているが毒性ありですから
今思ったのですがパキシル自殺というのは勘違いではないですか？ALSの症状がではじめて徐々に体の変化、むしばまれる中で堪えられなくなり自殺。
仮定ですが。
おそらくALS発症当初は病院に行くが異常なし。
精神科まわされーパキシル処方ーでパキシルのみで自殺促進があると勘違い。広まる。自殺後なので直前まで服用しているので疑われる。
しかし！！パキシルにも毒がありパキシル＋？で発症では
前後しているが毒性ありですから
677 ：日々 ◆kav22sxTtA ：2008/04/21(月) 23:37:21 ID:0jdUX5IFO
alsは最近出てきたような疾患ではないyo
概念が完成したのが最近というだけだyo
昔は概念もないから患者もいなかっただけの話だne
概念が完成したのが最近というだけだyo
昔は概念もないから患者もいなかっただけの話だne
678 ：病弱名無しさん：2008/04/21(月) 23:43:45 ID:8cwioN6/O
ですが科学者はそこをつめないとって…。前レスに…。パキシル自殺または自殺の統計あるんですか？
679 ：日々 ◆kav22sxTtA ：2008/04/21(月) 23:46:42 ID:0jdUX5IFO
680 ：日々 ◆kav22sxTtA ：2008/04/21(月) 23:51:47 ID:0jdUX5IFO
>>678
あると思うyo
ﾊﾟﾌﾞﾒﾄﾞ探してご覧yo
でもこの類の研究は統計取るのが本当に難しいんだyo
専門的な話になるけどrctだってどこまで信用できるか分からないyo
何といっても自殺となれば他のﾊﾞｲｱｽが多分過ぎるからne
精神科の人ならやり方知ってるかもne
あると思うyo
ﾊﾟﾌﾞﾒﾄﾞ探してご覧yo
でもこの類の研究は統計取るのが本当に難しいんだyo
専門的な話になるけどrctだってどこまで信用できるか分からないyo
何といっても自殺となれば他のﾊﾞｲｱｽが多分過ぎるからne
精神科の人ならやり方知ってるかもne
681 ：病弱名無しさん：2008/04/21(月) 23:53:29 ID:8cwioN6/O
警視庁調べで平年10年あたりから増加しすぎ。
682 ：日々 ◆kav22sxTtA ：2008/04/21(月) 23:55:26 ID:0jdUX5IFO
683 ：病弱名無しさん：2008/04/21(月) 23:56:28 ID:bZt9AHlA0
たしかに多い
684 ：病弱名無しさん：2008/04/21(月) 23:58:08 ID:8cwioN6/O
でも科学者は…そこを…って思う。
685 ：病弱名無しさん：2008/04/22(火) 00:02:59 ID:l7KMpmwm0
気がする最近
686 ：病弱名無しさん：2008/04/22(火) 00:04:28 ID:FKR7LS2fO
これみると日本人の20代30代は不景気だからといって自殺するだろうか？
しない…でしょ。
平年10年からの上がり方はとてつもなく異常！！
しない…でしょ。
平年10年からの上がり方はとてつもなく異常！！
ひとまずsage
日々 ◆kav22sxTtA 巣におかえりください
┐(´∀｀)┌
糞コテ＜日々 ◆NKYI03xJc6 ＞を追放するスレ
日々 ◆kav22sxTtA 巣におかえりください
┐(´∀｀)┌
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688 ：日々 ◆kav22sxTtA ：2008/04/22(火) 19:29:57 ID:DbUe6U/3O
今の段階では本格的な研究をしても薬の開発までは至らないyo
alsの絶対数が少な過ぎるし結局製薬会社も営利団体だyo
alsの絶対数が少な過ぎるし結局製薬会社も営利団体だyo
689 ：病弱名無しさん：2008/04/22(火) 19:42:38 ID:FKR7LS2fO
多いですよ。
690 ：日々 ◆kav22sxTtA ：2008/04/22(火) 19:59:57 ID:DbUe6U/3O
多額の研究費を投じて開発するほど多くはないyo
残念だけどne
残念だけどne
691 ：648：2008/04/22(火) 22:26:21 ID:xfgHNAsN0
やっぱALSだったお・・・四肢、のど、呼吸筋全部弱ってる。。
すぐ死ぬなこりゃ。今のうち何しとこうか
すぐ死ぬなこりゃ。今のうち何しとこうか
思いつく原因ある？！
もしかしたらそれがきっかけで解明されていくかもしれないね
もしかしたらそれがきっかけで解明されていくかもしれないね
日々 ◆kav22sxTtA
何なんだこの糞コテは？
何なんだこの糞コテは？
694 ：病弱名無しさん：2008/04/23(水) 02:05:07 ID:hpqMjwnNO
10年前と比べるといろんなことがわかってきてる
研究している方々
頑張ってください。
研究している方々
頑張ってください。
695 ：648：2008/04/23(水) 05:25:31 ID:nIGpFF1T0
>>692
うーんあると言えば結構あるね。
前に中指のしびれがあって何かに触れるとジンジンしたりしてなんだこりゃとか思って
あとインフルエンザっぽいのにかかって、治ったあと頭が重い日々が続いたり
そのことで気になってCTで放射線浴びたのが影響してるのかなとか
ちょうどその頃ようつべで呪いのビデオみちゃったとかあげればキリないｗ
うーんあると言えば結構あるね。
前に中指のしびれがあって何かに触れるとジンジンしたりしてなんだこりゃとか思って
あとインフルエンザっぽいのにかかって、治ったあと頭が重い日々が続いたり
そのことで気になってCTで放射線浴びたのが影響してるのかなとか
ちょうどその頃ようつべで呪いのビデオみちゃったとかあげればキリないｗ
696 ：648：2008/04/23(水) 06:22:15 ID:nIGpFF1T0
ここを見てるALSのみなさんも何か心あたりみたいなのがあれば教えてください
697 ：病弱名無しさん：2008/04/23(水) 12:12:41 ID:hpqMjwnNO
元気そうで心強いです
風俗はいきますか
？
風俗はいきますか
？
698 ：病弱名無しさん：2008/04/23(水) 13:00:46 ID:Eqy+rBi8O
ALSの母をもつ者です。
699 ：病弱名無しさん：2008/04/23(水) 16:11:38 ID:W1cioLnb0
「原因不明の病気の謎を解く」、この本に希望があります。
700 ：日々 ◆kav22sxTtA ：2008/04/23(水) 17:43:23 ID:2ALMl1sfO
あくまで印象だけど集族性があるような気がするんだyo
そうなるとやっぱり感染よりは遺伝だろうと思うyo
専門じゃないからこれ以上は言えないyo
そうなるとやっぱり感染よりは遺伝だろうと思うyo
専門じゃないからこれ以上は言えないyo
701 ：病弱名無しさん：2008/04/23(水) 18:35:31 ID:hpqMjwnNO
反論するわけではないけれど感染症だと思うよ。
思うだけ
だけど
思うだけ
だけど
702 ：日々 ◆kav22sxTtA ：2008/04/23(水) 19:11:11 ID:2ALMl1sfO
703 ：病弱名無しさん：2008/04/23(水) 19:21:36 ID:hpqMjwnNO
ゴムなしsex
もっと詳しくかきますか？
もっと詳しくかきますか？
704 ：日々 ◆kav22sxTtA ：2008/04/23(水) 19:27:13 ID:2ALMl1sfO
違うだろうne
705 ：病弱名無しさん：2008/04/23(水) 19:29:59 ID:hpqMjwnNO
悪化するまで診断されないからわからない。
706 ：日々 ◆kav22sxTtA ：2008/04/23(水) 19:33:41 ID:2ALMl1sfO
もう少し詳しく聞かせてyo
どういう仮説なのかna
alsは本当に謎だからne
どこにﾋﾝﾄがあるか分からないyo
どういう仮説なのかna
alsは本当に謎だからne
どこにﾋﾝﾄがあるか分からないyo
707 ：病弱名無しさん：2008/04/23(水) 19:41:15 ID:hpqMjwnNO
仮説
まずパキシルによる自殺増加の原因はわかっていないのはなぜでしょうか。
これは簡単です。
パキシルのみでは自殺促進効果はないからです
しかしこのこととalsは結びつくのです
まずパキシルによる自殺増加の原因はわかっていないのはなぜでしょうか。
これは簡単です。
パキシルのみでは自殺促進効果はないからです
しかしこのこととalsは結びつくのです
708 ：日々 ◆kav22sxTtA ：2008/04/23(水) 19:45:15 ID:2ALMl1sfO
ちゃんとしたﾍﾟｰﾊﾟは読んだのかna
ただのﾈｯﾄ検索の結果だとしたらちょっとつたないyo
ただのﾈｯﾄ検索の結果だとしたらちょっとつたないyo
709 ：病弱名無しさん：2008/04/23(水) 19:45:27 ID:hpqMjwnNO
わかりづらいですね
パキシルには生殖毒性があります これは非常に重要な事であり答えはここにあります
パキシルには生殖毒性があります これは非常に重要な事であり答えはここにあります
710 ：日々 ◆kav22sxTtA ：2008/04/23(水) 19:47:34 ID:2ALMl1sfO
答えがそこにあるとしたら大発見だyo
謎の病態はどこから解き明かされるか分からないからne
それと感染とが結びつくんだろうne
もう少し教えてyo
謎の病態はどこから解き明かされるか分からないからne
それと感染とが結びつくんだろうne
もう少し教えてyo
711 ：病弱名無しさん：2008/04/23(水) 19:51:09 ID:hpqMjwnNO
そう思われてもしかたありませんが確信に近いものがあります。
質問いいですか？
細菌とｳｲﾙｽの中間であるものは二つの性質を兼ねていますか？
質問いいですか？
細菌とｳｲﾙｽの中間であるものは二つの性質を兼ねていますか？
712 ：病弱名無しさん：2008/04/23(水) 19:53:24 ID:hpqMjwnNO
大発見なのです。
ですが私には研究できません。
研究して頂きたいのです
まだつづく
ですが私には研究できません。
研究して頂きたいのです
まだつづく
713 ：日々 ◆kav22sxTtA ：2008/04/23(水) 19:55:11 ID:2ALMl1sfO
分からないことが分かるようになる時は多分に偶然なんだyo
何も科学者ばかりが解明する訳じゃないyo
私はあなたの仮説を是非聞きたいと思うyo
出来れば教えてne
何も科学者ばかりが解明する訳じゃないyo
私はあなたの仮説を是非聞きたいと思うyo
出来れば教えてne
714 ：日々 ◆kav22sxTtA ：2008/04/23(水) 19:57:56 ID:2ALMl1sfO
ｳｲﾙｽは定義上、生物ではないからne
何をもってﾊﾞｸﾃﾘｱとの中間と定義するのかna
何をもってﾊﾞｸﾃﾘｱとの中間と定義するのかna
715 ：病弱名無しさん：2008/04/23(水) 19:58:21 ID:hpqMjwnNO
脳の運動神経が特異的に攻撃される事
これも大事です
これも大事です
716 ：病弱名無しさん：2008/04/23(水) 20:01:48 ID:hpqMjwnNO
脳まで侵入できるかいなか
正直申し上げて日々さんと話しがしたいです
正直申し上げて日々さんと話しがしたいです
717 ：日々 ◆kav22sxTtA ：2008/04/23(水) 20:04:31 ID:2ALMl1sfO
断片的にﾚｽされても分かりにくいyo
可能なら整理してからﾚｽしてyo
可能なら整理してからﾚｽしてyo
718 ：病弱名無しさん：2008/04/23(水) 20:10:21 ID:hpqMjwnNO
あくまで仮説ですが
パキシルによる生殖毒性により細菌またはｳｲﾙｽが何らかの変化しまたはそのまま脳まで到達し異常を起こす。順序はわかりませんが。
そのあとは研究結果が示しています。つづく
パキシルによる生殖毒性により細菌またはｳｲﾙｽが何らかの変化しまたはそのまま脳まで到達し異常を起こす。順序はわかりませんが。
そのあとは研究結果が示しています。つづく
719 ：病弱名無しさん：2008/04/23(水) 20:13:33 ID:hpqMjwnNO
実は私は診断されてはいませんが症状がでています。時間がありません
私の原因となるものはこれしかありません。
信じてもらえますか？
私の原因となるものはこれしかありません。
信じてもらえますか？
こんな所で書いてもダメですよね。
でもここしかありませんでした。 日々さんは研究者の方ですか？
研究者の方に話しを聞いて頂きたいのです。
可能でしょうか？
やはり相手にされないでしょうか？
でもここしかありませんでした。 日々さんは研究者の方ですか？
研究者の方に話しを聞いて頂きたいのです。
可能でしょうか？
やはり相手にされないでしょうか？
721 ：病弱名無しさん：2008/04/23(水) 20:22:58 ID:hpqMjwnNO
話しは戻りますが相手も症状がでています。
また感染してからはすぐに症状がでました。1週間以内は確実です。
また感染してからはすぐに症状がでました。1週間以内は確実です。
722 ：日々 ◆kav22sxTtA ：2008/04/23(水) 20:47:30 ID:2ALMl1sfO
どんな意見も貴重なんだけどいまいち論拠がはっきりしないyo
何となく、で話をしてるんじゃないのだろうから良ければ説明してne
何の論拠もなければ流石に誰も動かないyo
何となく、で話をしてるんじゃないのだろうから良ければ説明してne
何の論拠もなければ流石に誰も動かないyo
723 ：病弱名無しさん：2008/04/23(水) 20:53:55 ID:hpqMjwnNO
どのように説明すればいいのでしょうか？
補足ですが感染したと思われる時に異常な発汗があり病的な汗がでました。
補足ですが感染したと思われる時に異常な発汗があり病的な汗がでました。
724 ：日々 ◆kav22sxTtA ：2008/04/23(水) 20:59:30 ID:2ALMl1sfO
もしかしてあなた一人の出来事からalsの発症機序を説明してるのかna
全く何の統計もなく、自分一人の身に起きたことから推測してるのかna
もしそうなら、それはちょっと厳しいyo
全く何の統計もなく、自分一人の身に起きたことから推測してるのかna
もしそうなら、それはちょっと厳しいyo
725 ：病弱名無しさん：2008/04/23(水) 21:04:24 ID:hpqMjwnNO
…
そうですか。
信じてもらえませんよね。これ以外ないのですが
そうですか。
信じてもらえませんよね。これ以外ないのですが
726 ：病弱名無しさん：2008/04/23(水) 21:10:29 ID:hpqMjwnNO
ですが
これしかないのです。これしか。それに確実に体は進行しています。
場違いは承知です。
しかし
これしかありません。
これしかないのです。これしか。それに確実に体は進行しています。
場違いは承知です。
しかし
これしかありません。
信じて下さいとしか申し上げられません
統計などあるわけもなく。ただ身体に起きたこと、原因と思われる事。
本当です。
涙）
統計などあるわけもなく。ただ身体に起きたこと、原因と思われる事。
本当です。
涙）
症状のでている患者の声を聞いてください
どんな所に発見があるかなどわかりません。
実際になっているのです。これほどの証拠はありません。
…お願いします
どんな所に発見があるかなどわかりません。
実際になっているのです。これほどの証拠はありません。
…お願いします
ALSが感染するって、タチの悪い２ちゃんネタですね。
いい加減にして下さい。
いい加減にして下さい。
730 ：病弱名無しさん：2008/04/23(水) 21:30:07 ID:Eqy+rBi8O
私の母の場合ですが、極度のストレスによるものと思いました。ここ5年、母は気持ちが休まることの無い日々でした。家庭内不和(嫁姑問題。こじゅうとたちからのイジメ)父の事業拡大による借金。家の建てかえ。免疫低下による発症と思います。
反論わかりますが
ネタではありません。
私はそうでした。
それだけです
怒る気持ちもわからなくもないですが私も必死です。原因不明ですよ？
それは言い切れません。
ネタではありません。
私はそうでした。
それだけです
怒る気持ちもわからなくもないですが私も必死です。原因不明ですよ？
それは言い切れません。
732 ：病弱名無しさん：2008/04/23(水) 21:36:37 ID:hpqMjwnNO
失礼ですがお母様は抗うつ薬飲まれていましたか？
突然失礼な事を聞く事をお許しください
突然失礼な事を聞く事をお許しください
733 ：日々 ◆kav22sxTtA ：2008/04/23(水) 21:38:52 ID:2ALMl1sfO
alsの原因は全く不明だyo
感染だとしても不思議はないyo
可能性を頭から潰す方が危険だyo
感染だとしても不思議はないyo
可能性を頭から潰す方が危険だyo
734 ：日々 ◆kav22sxTtA ：2008/04/23(水) 21:41:39 ID:2ALMl1sfO
自分一人に起こった事象に関して仮説を立てるまでは間違いじゃないyo
あとは根拠を確実にする努力だyo
信じて下さいと言っても何の説得力もないからne
あなたが素人でも何もできない訳ではないyo
信じて下さいと触れまわるより違うことができるはずだyo
あとは根拠を確実にする努力だyo
信じて下さいと言っても何の説得力もないからne
あなたが素人でも何もできない訳ではないyo
信じて下さいと触れまわるより違うことができるはずだyo
735 ：病弱名無しさん：2008/04/23(水) 21:53:13 ID:hpqMjwnNO
加えて私は非難されようが訴え続けます。
できるまで
できることもそれしかありません。また私にとってはその原因しかないのです。長々と一人で書いて申し訳ありません。
落ち着かないのです。
すいませんでした。
ほかに情報発信できる場所ありますか？
教えて頂ければ幸いです。
病院には行っていますが悪化するまではわかってもらえないようです。この病気の原因不明はここにもあるように思います。この事は大問題です。ALSになればわかります。患者の声やblogで証明されていると感じます。
私は負けません、動くまで。
できるまで
できることもそれしかありません。また私にとってはその原因しかないのです。長々と一人で書いて申し訳ありません。
落ち着かないのです。
すいませんでした。
ほかに情報発信できる場所ありますか？
教えて頂ければ幸いです。
病院には行っていますが悪化するまではわかってもらえないようです。この病気の原因不明はここにもあるように思います。この事は大問題です。ALSになればわかります。患者の声やblogで証明されていると感じます。
私は負けません、動くまで。
736 ：病弱名無しさん：2008/04/23(水) 22:11:50 ID:hpqMjwnNO
根拠を確実にする努力ですか。
紙面にて自分なりにはまとめてあります。
日々さんあたたかいお言葉ありがとうございます。
紙面にて自分なりにはまとめてあります。
日々さんあたたかいお言葉ありがとうございます。
737 ：病弱名無しさん：2008/04/23(水) 22:13:35 ID:Eqy+rBi8O
>>732 坑うつ剤とは無縁の母です。
738 ：病弱名無しさん：2008/04/23(水) 22:19:30 ID:hpqMjwnNO
ありがとうございます。
私も飲んだことは今まで一度もないのです。
しかし！。
相手が飲んでいたのです。
私も飲んだことは今まで一度もないのです。
しかし！。
相手が飲んでいたのです。
739 ：病弱名無しさん：2008/04/24(木) 02:24:59 ID:Lt+hX9FWO
万能細胞の発見にあやかりたいものだ
740 ：病弱名無しさん：2008/04/24(木) 21:52:34 ID:X61U7Q9V0
あまり症状の出てない初期でも筋電図に異常でますか？
741 ：日々 ◆kav22sxTtA ：2008/04/24(木) 22:04:14 ID:GlGIe8a8O
>>740
頻度としてはｹｰｽﾚﾎﾟｰﾄ程度だyo
頻度としてはｹｰｽﾚﾎﾟｰﾄ程度だyo
742 ：病弱名無しさん：2008/04/24(木) 22:24:47 ID:X61U7Q9V0
ケースレポートってなんですか？
743 ：病弱名無しさん：2008/04/24(木) 22:34:48 ID:X61U7Q9V0
某サイトよりコピペ
筋肉に細い針を刺して筋肉の電気的な活動を調べる筋電図（針筋電図）で証明できます。
また、この検査では、明らかに筋力が低下してきていない筋肉においても、異常があるか
どうかを調べることが可能です。ALSの場合は、症状が出ていない手足や舌の筋肉でも異常を認めますから、比較的早期で症状が強くない場合でも異常を検出することが可能です。
ということらしいです
筋肉に細い針を刺して筋肉の電気的な活動を調べる筋電図（針筋電図）で証明できます。
また、この検査では、明らかに筋力が低下してきていない筋肉においても、異常があるか
どうかを調べることが可能です。ALSの場合は、症状が出ていない手足や舌の筋肉でも異常を認めますから、比較的早期で症状が強くない場合でも異常を検出することが可能です。
ということらしいです
744 ：病弱名無しさん：2008/04/24(木) 22:44:44 ID:Lt+hX9FWO
精神安定剤くさいな
745 ：病弱名無しさん：2008/04/25(金) 18:37:08 ID:f34TxrFxO
↑何種類あるの？
746 ：日々 ◆kav22sxTtA ：2008/04/25(金) 19:33:40 ID:MtEUGLI5O
薬剤なら調べ尽くしてるからne
単剤はないかもne
単剤はないかもne
747 ：病弱名無しさん：2008/04/25(金) 20:17:44 ID:f34TxrFxO
精神薬とｳｲﾙｽ（細胞含む）は
748 ：病弱名無しさん：2008/04/25(金) 21:12:29 ID:f34TxrFxO
ミス
細胞→細菌でした
細胞→細菌でした
749 ：病弱名無しさん：2008/04/26(土) 03:49:09 ID:zIoFw3BwO
ケースレポート？
750 ：病弱名無しさん：2008/04/27(日) 03:06:31 ID:Gr1CqtP+O
抗精神薬にクラミジアがくっついて発現させてる？
751 ：病弱名無しさん：2008/04/27(日) 04:17:43 ID:ruMABwgH0
クラミジアはどうか知らないけど
そういや抗精神薬は確かに飲んでたな。。
それが原因ならとんでもない副作用だ
そういや抗精神薬は確かに飲んでたな。。
それが原因ならとんでもない副作用だ
752 ：病弱名無しさん：2008/04/27(日) 05:13:16 ID:Gr1CqtP+O
何系の薬ですか？
または薬名知りたいです。
それとGABA受容体に
鍵がありそう
グルタミンが過剰ではなくギャバが抑制されてるは考えられませんか？
または薬名知りたいです。
それとGABA受容体に
鍵がありそう
グルタミンが過剰ではなくギャバが抑制されてるは考えられませんか？
753 ：病弱名無しさん：2008/04/27(日) 11:53:41 ID:ruMABwgH0
デパスとかのんでた
754 ：病弱名無しさん：2008/04/27(日) 13:01:09 ID:Gr1CqtP+O
！
ベンゾジアゼピン系ですねやはり
ベンゾジアゼピン系ですねやはり
755 ：日々 ◆kav22sxTtA ：2008/04/27(日) 15:05:45 ID:LduHKgcmO
薬剤方面は単独では研究済みだyo
遺伝と薬剤、遺伝と感染、薬剤と感染、原因は単一ではないyo
遺伝と薬剤、遺伝と感染、薬剤と感染、原因は単一ではないyo
756 ：病弱名無しさん：2008/04/27(日) 15:41:28 ID:Gr1CqtP+O
単独とは思わないよ
薬剤によって細菌も一緒に頭まで運ばれる
イメージ。
そして暴れて壊す又は新たな物質を作る
一緒に運ばれるのはウイルスかもしれないが。
研究で、ある抗生物質が効くとか。僅かだったり、真意はわからないが。
薬剤によって細菌も一緒に頭まで運ばれる
イメージ。
そして暴れて壊す又は新たな物質を作る
一緒に運ばれるのはウイルスかもしれないが。
研究で、ある抗生物質が効くとか。僅かだったり、真意はわからないが。
757 ：日々 ◆kav22sxTtA ：2008/04/27(日) 17:00:06 ID:LduHKgcmO
>>756
あとは動くことだne
2ちゃんで議論しても解決にはならないyo
全てが謎のalsだから、専門家の方が色んな常識に
とらわれて自由な発想ができないでいるyo
発見はいつも思いがけないところから始まるyo
2ちゃんを飛び出してみてyo
あとは動くことだne
2ちゃんで議論しても解決にはならないyo
全てが謎のalsだから、専門家の方が色んな常識に
とらわれて自由な発想ができないでいるyo
発見はいつも思いがけないところから始まるyo
2ちゃんを飛び出してみてyo
758 ：病弱名無しさん：2008/04/27(日) 17:07:59 ID:Gr1CqtP+O
飛び出す？わかりますが、先生方へ直接ですか？
少なくとも、数年は薬は飲んでない、
ｴｯﾁもしてない人間がALS発症してるんだけどな
だいたい確定診断もでてないんだろ
しかも微妙に日本語がおかしいし。。。
言いたくないがまずは精神科で話を聞いてもらったほうが良い
空気読めないとかいうレベルじゃねえぞ
ｴｯﾁもしてない人間がALS発症してるんだけどな
だいたい確定診断もでてないんだろ
しかも微妙に日本語がおかしいし。。。
言いたくないがまずは精神科で話を聞いてもらったほうが良い
空気読めないとかいうレベルじゃねえぞ
760 ：病弱名無しさん：2008/04/27(日) 19:22:03 ID:Gr1CqtP+O
ALSはいろいろ型があり（球麻痺から手からなど）それにより原因が変わるかもしれませんね。明らかに進行速度が違うしね。
パキシルじゃなくベンゾジアゼピン系かもしれません。
精神科へまわされるのもこの病気の宿命でしょうね。確定診断まで時間かかるからね。
ちなみに精神科はいきました
パキシルじゃなくベンゾジアゼピン系かもしれません。
精神科へまわされるのもこの病気の宿命でしょうね。確定診断まで時間かかるからね。
ちなみに精神科はいきました
761 ：日々 ◆kav22sxTtA ：2008/04/27(日) 19:53:39 ID:LduHKgcmO
医者に言っても相手してくれないyo
自分から研究室に行く気でいないとne
そのためには単なる憶測の域は出ないといけないyo
ある程度のﾃﾞｰﾀは揃えないとne
頑張ってne
2ちゃんで力説してるのが一番もったいないyo
自分から研究室に行く気でいないとne
そのためには単なる憶測の域は出ないといけないyo
ある程度のﾃﾞｰﾀは揃えないとne
頑張ってne
2ちゃんで力説してるのが一番もったいないyo
関連スレとかで、頭がおかしいレスつけてる人？
素直にかかりつけの精神科の医師の話を良く聞いた上で
確定診断がでるまで大人しくするか、病院で議論してください。
かもしれない！かもしれない！、根拠がなに一つもないまま、騒ぐのは如何なものか。
筋ジス関連スレ
77 名前：名無しのひみつ[] 投稿日：2008/04/11(金) 01:45:50 ID:vQ8Bem0q
ALSはクラミジアが関与していませんか？
その他のALS関連のスレ
86 名前：名無しのひみつ[] 投稿日：2008/04/01(火) 22:42:51 ID:47oWon8j
ウイルス、クラミジアは関与していませんか？患者さんを対象に調査してほしい。
88 名前：名無しのひみつ[] 投稿日：2008/04/03(木) 00:21:23 ID:XRzFs4Ds
性病の増加とALSの増加は比例しているような。
日本の医学は世界一だと思います。解明されていくことを願います。
102 名前：名無しのひみつ[sage] 投稿日：2008/04/24(木) 23:13:10 ID:kqbQsGPa
頭までいくって事は安定剤関係？
103 名前：名無しのひみつ[] 投稿日：2008/04/26(土) 03:47:43 ID:+JImnM9r
感染症は捨てきれません
素直にかかりつけの精神科の医師の話を良く聞いた上で
確定診断がでるまで大人しくするか、病院で議論してください。
かもしれない！かもしれない！、根拠がなに一つもないまま、騒ぐのは如何なものか。
筋ジス関連スレ
77 名前：名無しのひみつ[] 投稿日：2008/04/11(金) 01:45:50 ID:vQ8Bem0q
ALSはクラミジアが関与していませんか？
その他のALS関連のスレ
86 名前：名無しのひみつ[] 投稿日：2008/04/01(火) 22:42:51 ID:47oWon8j
ウイルス、クラミジアは関与していませんか？患者さんを対象に調査してほしい。
88 名前：名無しのひみつ[] 投稿日：2008/04/03(木) 00:21:23 ID:XRzFs4Ds
性病の増加とALSの増加は比例しているような。
日本の医学は世界一だと思います。解明されていくことを願います。
102 名前：名無しのひみつ[sage] 投稿日：2008/04/24(木) 23:13:10 ID:kqbQsGPa
頭までいくって事は安定剤関係？
103 名前：名無しのひみつ[] 投稿日：2008/04/26(土) 03:47:43 ID:+JImnM9r
感染症は捨てきれません
764 ：病弱名無しさん：2008/04/27(日) 21:17:19 ID:Gr1CqtP+O
単独でそれが原因になるとは思っていません。
他のものも関与してです。
他のものも関与してです。
ひたすら上げてレスしてるとこからも、荒らしなのか??この頭がおかしいやつは。
精神科の医者になんて言われてるの?
>いろいろ型がありそれにより原因が変わる
>パキシルじゃなくベンゾジアゼピン系かもしれません。
>他のものも関与してです
なんでも有りってことじゃん。
発症していて、当てはまっていないと言う人がいるのに（というか当てはまってない人が多数だろ）
⇒原因が変わるから
⇒～かもしれない
⇒他の物が関与してるから
もう議論に全く意味がないよね?
ここにはALSの人も関係者も多数いるんだよ。
そこを理解して、徒に根拠がないことを騒ぐのは慎んだらどうかな?
おまえさんはALSと診断されてないんだろうが。
精神科の医者になんて言われてるの?
>いろいろ型がありそれにより原因が変わる
>パキシルじゃなくベンゾジアゼピン系かもしれません。
>他のものも関与してです
なんでも有りってことじゃん。
発症していて、当てはまっていないと言う人がいるのに（というか当てはまってない人が多数だろ）
⇒原因が変わるから
⇒～かもしれない
⇒他の物が関与してるから
もう議論に全く意味がないよね?
ここにはALSの人も関係者も多数いるんだよ。
そこを理解して、徒に根拠がないことを騒ぐのは慎んだらどうかな?
おまえさんはALSと診断されてないんだろうが。
決して荒らしで書いているわけではありません。
気分を害した方がたには謝ります。
確定されてはいませんが症状がでていて自らの原因と思われる事です。情報交換の場ですよ…頭から否定されてもね。私も推測ですけど。原因不明です。
それいがいありませんから。少しでもこの病気がなおりますようにお祈りします。
今後はカキコミ控えます。すみませんでした。
気分を害した方がたには謝ります。
確定されてはいませんが症状がでていて自らの原因と思われる事です。情報交換の場ですよ…頭から否定されてもね。私も推測ですけど。原因不明です。
それいがいありませんから。少しでもこの病気がなおりますようにお祈りします。
今後はカキコミ控えます。すみませんでした。
767 ：病弱名無しさん：2008/04/29(火) 16:47:56 ID:5fsZEBrr0
＜ＡＬＳ＞新たな原因遺伝子、新潟大などが発見
2008年4月29日（火）13:00
筋肉が次第に動かなくなる難病「筋萎縮（いしゅく）性側索硬化症（ＡＬＳ）」の新たな原因遺伝子を、新潟大の小野寺理准教授らが発見した。この遺伝子による「ＴＤＰ４３」というたんぱく質の異常が症状を引き起こすとしている。
異常は約９割を占める非遺伝性ＡＬＳでもみられることから、原因究明が大幅に加速すると期待される。２６日付の米神経学会誌で発表した。
ＡＬＳは遺伝性と非遺伝性があり、運動をつかさどる神経が侵され、症状が進むと自力呼吸も難しくなっていく難病。非遺伝性ＡＬＳ患者の神経細胞には、ＴＤＰ４３というたんぱく質が蓄積することがわかっている。
しかし神経細胞が侵された結果として蓄積するのか、蓄積によって神経細胞が侵されるのかは不明とされていた。
小野寺准教授らは、ＴＤＰ４３の異常がみられる一部の遺伝性患者を研究。ＴＤＰ４３をつかさどる遺伝子に異常が見つかったことから、ＴＤＰ４３が神経細胞を侵す原因であるとした。【渡辺暢】毎日ＪＰより
2008年4月29日（火）13:00
筋肉が次第に動かなくなる難病「筋萎縮（いしゅく）性側索硬化症（ＡＬＳ）」の新たな原因遺伝子を、新潟大の小野寺理准教授らが発見した。この遺伝子による「ＴＤＰ４３」というたんぱく質の異常が症状を引き起こすとしている。
異常は約９割を占める非遺伝性ＡＬＳでもみられることから、原因究明が大幅に加速すると期待される。２６日付の米神経学会誌で発表した。
ＡＬＳは遺伝性と非遺伝性があり、運動をつかさどる神経が侵され、症状が進むと自力呼吸も難しくなっていく難病。非遺伝性ＡＬＳ患者の神経細胞には、ＴＤＰ４３というたんぱく質が蓄積することがわかっている。
しかし神経細胞が侵された結果として蓄積するのか、蓄積によって神経細胞が侵されるのかは不明とされていた。
小野寺准教授らは、ＴＤＰ４３の異常がみられる一部の遺伝性患者を研究。ＴＤＰ４３をつかさどる遺伝子に異常が見つかったことから、ＴＤＰ４３が神経細胞を侵す原因であるとした。【渡辺暢】毎日ＪＰより
768 ：病弱名無しさん：2008/04/30(水) 01:20:52 ID:gwaQYSMoO
サイレース、ハルシオンはやばいですか？実はサイレース飲んだあと死んでしまいたくなり、自分で首を強く絞めてしまいました。その翌日から症状が出始めました。まだ病院行ってませんが…
医者じゃないからなんにも言えないけど心配なら病院に行ったほうがいいよ。
770 ：日々 ◆kav22sxTtA ：2008/04/30(水) 20:35:16 ID:Naf3NbrMO
771 ：病弱名無しさん：2008/05/02(金) 23:14:50 ID:mJz+gf+y0
ALSの可能性ありと言われてる人間ですが、たまに手のひらとか足の皮膚の表面が赤くなって
熱をもったような感じで痛いんですけどこれもALSに特徴的な症状ですか？
熱をもったような感じで痛いんですけどこれもALSに特徴的な症状ですか？
772 ：日々 ◆kav22sxTtA ：2008/05/02(金) 23:19:45 ID:zWsM8elGO
特徴的とは言えないだろうne
私も疑いがあるんですが、赤くはなりますね。
痛みはないです。
私の場合関節の上が赤くなるようです。
痛みはないです。
私の場合関節の上が赤くなるようです。
774 ：771：2008/05/02(金) 23:38:33 ID:mJz+gf+y0
>>773
手のひらは子供の頃、鉄棒のやりすぎとかでマメができるようなとこが赤くなったりします。
足はふくらはぎとかスネとかいろんなとこが赤くなります。ムチを打たれた痕のような感じで
帯状に赤くはれます。
お互いALSだったとしても気合で頑張りましょう
手のひらは子供の頃、鉄棒のやりすぎとかでマメができるようなとこが赤くなったりします。
足はふくらはぎとかスネとかいろんなとこが赤くなります。ムチを打たれた痕のような感じで
帯状に赤くはれます。
お互いALSだったとしても気合で頑張りましょう
775 ：病弱名無しさん：2008/05/02(金) 23:51:23 ID:HkyFc10vO
手足は赤くなり胸骨もなるのがわかりました。
手のひらは全体的にまだらに赤いかな～程度です
１番始めはどこから症状でましたか？私は手
がんばれるかなが今の気持ちです、でもそういってもらえると心強いし嬉しい
手のひらは全体的にまだらに赤いかな～程度です
１番始めはどこから症状でましたか？私は手
がんばれるかなが今の気持ちです、でもそういってもらえると心強いし嬉しい
776 ：771：2008/05/03(土) 00:06:00 ID:D6zbjVok0
>>775
やっぱり僕も最初、手から始まりましたね。
なんか手が熱くてヒリヒリするなーと思って手を見たら
赤くなってました。でも時間が経つと赤みは消えてます。
足も同じような感じです。
もちろん最初はピクつきや腕のだるさ等いろんな症状が出てきて凹みまくりましたが、
もうふっきれましたよ。残された時間を大事に生きていこうと思ってます
だんだんと力がなくなってはきているものの、まだ歩いたりはできるので
やれることは早いとこやっとこうみたいな。それで結果的に別の病気だったらラッキー
という感じで。自分で言うのもなんですが一度死を覚悟した人間は強いと思いますよ。
くよくよしててもしょうがないので、できるだけ前を見ていきましょうよ
やっぱり僕も最初、手から始まりましたね。
なんか手が熱くてヒリヒリするなーと思って手を見たら
赤くなってました。でも時間が経つと赤みは消えてます。
足も同じような感じです。
もちろん最初はピクつきや腕のだるさ等いろんな症状が出てきて凹みまくりましたが、
もうふっきれましたよ。残された時間を大事に生きていこうと思ってます
だんだんと力がなくなってはきているものの、まだ歩いたりはできるので
やれることは早いとこやっとこうみたいな。それで結果的に別の病気だったらラッキー
という感じで。自分で言うのもなんですが一度死を覚悟した人間は強いと思いますよ。
くよくよしててもしょうがないので、できるだけ前を見ていきましょうよ
若そう 原因は心当たりありますか？あるはずです
778 ：病弱名無しさん：2008/05/03(土) 00:17:55 ID:dviLA8IJO
強いですね。死は覚悟したので痛いほど気持ちはわかります。
何が原因だったんだろう
がんばりましょう
何が原因だったんだろう
がんばりましょう
779 ：771：2008/05/03(土) 00:19:05 ID:D6zbjVok0
それとALSを引き起こす原因もかなり突き詰められてわかってきてるみたいですし、
治療薬が完成する日もそう遠くはないでしょう。
まあ、間に合わなかったらしゃーないなということでｗ
とにかく難しく考えないのが一番です
治療薬が完成する日もそう遠くはないでしょう。
まあ、間に合わなかったらしゃーないなということでｗ
とにかく難しく考えないのが一番です
780 ：771：2008/05/03(土) 00:21:20 ID:D6zbjVok0
30前半です
原因はなんでしょうね。運が悪かっただけだと思いますｗ
原因はなんでしょうね。運が悪かっただけだと思いますｗ
女遊び盛んでしたか？
782 ：病弱名無しさん：2008/05/03(土) 00:24:44 ID:dviLA8IJO
考えますよ、
私は足が細くなったなーと思うと
考えないほうがいいっていわれてもなかなか。
私は足が細くなったなーと思うと
考えないほうがいいっていわれてもなかなか。
783 ：771：2008/05/03(土) 00:25:09 ID:D6zbjVok0
>>781
全然ですよ。病気になってからさかんになってきましたがｗ
全然ですよ。病気になってからさかんになってきましたがｗ
なる前からでは？
785 ：771：2008/05/03(土) 00:31:02 ID:D6zbjVok0
786 ：771：2008/05/03(土) 00:33:19 ID:D6zbjVok0
787 ：病弱名無しさん：2008/05/03(土) 00:33:25 ID:dviLA8IJO
指も細く感じますが手全体も小さくなったように思いますね。
そこまでのテンションありません。よ
そこまでのテンションありません。よ
いつごろオカシイの気づいたの？
なにか薬飲んでましたか？
790 ：771：2008/05/03(土) 00:37:40 ID:D6zbjVok0
>>788
2ヶ月ぐらい前、腕と足のだるさで発覚
2ヶ月ぐらい前、腕と足のだるさで発覚
791 ：771：2008/05/03(土) 00:39:46 ID:D6zbjVok0
>>789
特にないです。サプリ飲んでたくらいで
特にないです。サプリ飲んでたくらいで
792 ：病弱名無しさん：2008/05/03(土) 00:40:35 ID:dviLA8IJO
私はだるさより赤くなるのが先でおかしいと思った。
793 ：771：2008/05/03(土) 00:41:30 ID:D6zbjVok0
ところでピクつきを消す方法教えてください
うっとおしくてしょうがないですこれ
うっとおしくてしょうがないですこれ
794 ：771：2008/05/03(土) 00:44:53 ID:D6zbjVok0
>>792
ピクつきありますか？
ピクつきありますか？
795 ：病弱名無しさん：2008/05/03(土) 00:46:44 ID:dviLA8IJO
強い人ですね。
ぴくつきの症状はどうあらわれます？
私はびくん、びくん、あ、動いてるって感じですね。特に足！凹みます。
例えるなら点でぴくつきがあります。
ぴくつきの症状はどうあらわれます？
私はびくん、びくん、あ、動いてるって感じですね。特に足！凹みます。
例えるなら点でぴくつきがあります。
独身ですか？
797 ：病弱名無しさん：2008/05/03(土) 00:49:52 ID:dviLA8IJO
症状が進行するとおもうと、またいまぴくつきが2回ありました。
わかるんですよね、これ。
わかるんですよね、これ。
798 ：771：2008/05/03(土) 00:50:46 ID:D6zbjVok0
全身ピクつきまくりです。何者かが体の中で大暴れしてるような
感じですｗ胸がびくんびくんする時は特に気持ち悪いです
799 ：病弱名無しさん：2008/05/03(土) 00:57:38 ID:dviLA8IJO
本当ですか？この板では悪い冗談やめたほうがいいですよ？なんか筋肉がなくなるんですが体の体積は変わらずやわらかくなるように進行してる。
これは感じますか？
これは感じますか？
精神安定剤は？サプリは何ですか？
801 ：771：2008/05/03(土) 01:01:55 ID:D6zbjVok0
ピクつきまくりなわりには変化がよくわからないんですよね
筋肉はもともとない方なんで余計に。
ただ力はやっぱなくなってきてると思います
筋肉はもともとない方なんで余計に。
ただ力はやっぱなくなってきてると思います
802 ：病弱名無しさん：2008/05/03(土) 01:04:11 ID:dviLA8IJO
私は握力20ぐらいですよ
気持ちが凹みすぎてて。
気持ちが凹みすぎてて。
803 ：病弱名無しさん：2008/05/03(土) 01:11:23 ID:dviLA8IJO
症状わかる範囲で教えてください
私は足、肩、手がポキポキなるかな、あとは手がたまに色がおかしくなる。
むちで打たれた感じは手のこぶしですか？
私は足、肩、手がポキポキなるかな、あとは手がたまに色がおかしくなる。
むちで打たれた感じは手のこぶしですか？
804 ：771：2008/05/03(土) 01:12:28 ID:D6zbjVok0
>>802
そりゃこんな病気になれば誰でも凹みますって
でも、世の中にはもっと不幸な人はいます。
交通事故であっさり死んじゃう人
テロ被害者など後遺症に苦しんでる人もいます
飯が食えず餓死してる人だっています
なんか臭い言い方ですけど今、ある命を燃やしましょうよお互い
そりゃこんな病気になれば誰でも凹みますって
でも、世の中にはもっと不幸な人はいます。
交通事故であっさり死んじゃう人
テロ被害者など後遺症に苦しんでる人もいます
飯が食えず餓死してる人だっています
なんか臭い言い方ですけど今、ある命を燃やしましょうよお互い
805 ：771：2008/05/03(土) 01:15:02 ID:D6zbjVok0
806 ：病弱名無しさん：2008/05/03(土) 01:19:13 ID:dviLA8IJO
それは同じく考えました。交通事故、殺される人なども。その通りなんですが、すごい前向きでびっくりしますよ。元気をもらってばかりで筋電図はしましたか？
807 ：771：2008/05/03(土) 01:21:05 ID:D6zbjVok0
それ以外の症状はいたってノーマルですよ。
筋力の低下、ピクつきなどというALSのベタな症状です
筋力の低下、ピクつきなどというALSのベタな症状です
808 ：771：2008/05/03(土) 01:22:29 ID:D6zbjVok0
いや前向きというかふっきれただけですねｗ
筋電図やりましたよ。異常出ました
筋電図やりましたよ。異常出ました
809 ：病弱名無しさん：2008/05/03(土) 01:24:50 ID:dviLA8IJO
同じくですね。
手の親指の関節が以前より固くなくやわらかいのが私なりに１番おかしく思う症状ですね。
手の親指の関節が以前より固くなくやわらかいのが私なりに１番おかしく思う症状ですね。
810 ：771：2008/05/03(土) 01:26:43 ID:D6zbjVok0
すいません。疲れてきたんでもう寝ますね
おやすみなさい。また会いましょう
おやすみなさい。また会いましょう
811 ：病弱名無しさん：2008/05/03(土) 01:28:30 ID:dviLA8IJO
まだお互い症状がまだ軽いと思うのでこんなやりとりができるのかも、
今の気持ちが保てればいいな
今の気持ちが保てればいいな
812 ：771：2008/05/03(土) 13:19:43 ID:D6zbjVok0
昨日は失礼こきました。KYな男ですいません
さっきから呼吸が苦しいというか喉が変な感じなので病院いってきます
さっきから呼吸が苦しいというか喉が変な感じなので病院いってきます
813 ：病弱名無しさん：2008/05/03(土) 14:23:25 ID:B9ihQzGMO
>>812 気を付けて行って来て下さい。ALSの親は、よく出先で転んでました。その時は病名不明だったんですけどね。
814 ：病弱名無しさん：2008/05/04(日) 00:14:52 ID:dPDW3zLoO
手が痩せました
ALSのみなさんは手の甲やせますか？
ALSのみなさんは手の甲やせますか？
815 ：病弱名無しさん：2008/05/04(日) 00:42:48 ID:hV8oePKEO
発症して一年たつと大体どのような症状が出てくるのですか？
816 ：病弱名無しさん：2008/05/04(日) 00:53:10 ID:dPDW3zLoO
一年たつとわかりません。手足がやせたり舌などですかね。わかりません。自分なりに思う事ですがALSはいつなったのかわかりづらいと思います。
病気の性質上。
自覚するのは個人差があるんじゃないですかね
筋肉がなくなりはじめても初期だと普通に生活できるし。どんな症状あるんですか？
病気の性質上。
自覚するのは個人差があるんじゃないですかね
筋肉がなくなりはじめても初期だと普通に生活できるし。どんな症状あるんですか？
817 ：病弱名無しさん：2008/05/04(日) 10:07:57 ID:hV8oePKEO
>>816 筋肉のぴくつきや腹筋をしようとすると腹筋が震える。ちなみにぴくつきは以前に比べて治まりました。手足の痩せは全くありません。
>>817
ただの心気症です。 一年経ってぴくつきだけなんて。
ただの心気症です。 一年経ってぴくつきだけなんて。
819 ：病弱名無しさん：2008/05/04(日) 14:37:12 ID:dPDW3zLoO
痩せはこれ以外ないですか？
820 ：病弱名無しさん：2008/05/04(日) 16:46:58 ID:hV8oePKEO
>>818でも腹筋をしようと起き上がろうとしたら震えるんですよ。
821 ：病弱名無しさん：2008/05/04(日) 17:59:29 ID:dPDW3zLoO
私の場合、手足が今までと別の手足になるぐらい変化したように思います。
そのあとにぴくつき（びくんびくんなる感じ）の症状もでて関節の回りが特に小さくまとまり骨っぽくみえます。
やせるというか全身がひとまわり小さくなりました。
そのあとにぴくつき（びくんびくんなる感じ）の症状もでて関節の回りが特に小さくまとまり骨っぽくみえます。
やせるというか全身がひとまわり小さくなりました。
神様なおしてください
823 ：病弱名無しさん：2008/05/05(月) 02:10:22 ID:Kssd2RyxO
ジョウロウグモのポリアミントキシンはグルタミン酸による神経興奮を阻害するのですか？
824 ：病弱名無しさん：2008/05/05(月) 02:11:22 ID:Kssd2RyxO
ジョロウグモでしたw
825 ：771：2008/05/05(月) 13:11:34 ID:kboyKoTY0
足が痛いです。関節じゃなくふとももの筋肉が痛くて歩けない
もしかしたらALSじゃなくて別の病気かもしれません
どうなってんだこの体は
もしかしたらALSじゃなくて別の病気かもしれません
どうなってんだこの体は
826 ：病弱名無しさん：2008/05/05(月) 13:17:54 ID:Kssd2RyxO
親指がおかしい
ALS…
ALS…
薬って前にあるけど副作用での痙攣、筋萎縮とＡＬＳの痙攣、筋萎縮は
どこが違うんでしょか？
どこが違うんでしょか？
グリア細胞はこの病気に限らず
今研究盛んなの？
今研究盛んなの？
829 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 22:53:09 ID:/7YSGVCoO
難病といわれる病気でも
進行を止めたり、治る日がくると思います。
進行を止めたり、治る日がくると思います。
830 ：病弱名無しさん：2008/05/08(木) 00:54:29 ID:2hHL6VDu0
大麻が効くってほんとですか？
831 ：病弱名無しさん：2008/05/08(木) 01:39:00 ID:iWuLz4d8O
使えるのかすらしらない。
832 ：病弱名無しさん：2008/05/08(木) 03:38:57 ID:rYnmmLd5O
余命半年と言われた父が3年頑張りました。
自覚症状が出始め検査をして結果がでてからの3年。
父の場合はつまずくという症状がでてからおかしいと思い病院へ。
亡くなったのは何年も前ですけどね。
軽い言葉かもしれません。
でも言います。
頑張って下さい。
そして、動けるうちに話しが出来るうちに伝えたいこと、やりたいことをやって毎日を生きて下さい。
食べたい物もいっぱい食べて下さいね。
うちの父は、食事をしていけないと言われてたのに食べてました。食事制限の理由は肺にいってしまうからです。
父は最後まで諦めなかった、生きるという事と治るということを。
自覚症状が出始め検査をして結果がでてからの3年。
父の場合はつまずくという症状がでてからおかしいと思い病院へ。
亡くなったのは何年も前ですけどね。
軽い言葉かもしれません。
でも言います。
頑張って下さい。
そして、動けるうちに話しが出来るうちに伝えたいこと、やりたいことをやって毎日を生きて下さい。
食べたい物もいっぱい食べて下さいね。
うちの父は、食事をしていけないと言われてたのに食べてました。食事制限の理由は肺にいってしまうからです。
父は最後まで諦めなかった、生きるという事と治るということを。
833 ：病弱名無しさん：2008/05/08(木) 13:17:55 ID:az71x4E10
>>832
同意です。
私の父も７１で亡くなりましたが 家族も自分自身も認められないまま亡くなった気がします。
どうか頑張って話したいこと、やりたいことやって生きてほしいと思います。
私の住んでる県では患者さんの発症地域が偏っているとヘルパーさんから聞きました。
風土病？というかなんというか 水とかなにかあるのでしょうかね・・。
闘ってるみなさん本当に諦めず 頑張ってほしいと思います。
同意です。
私の父も７１で亡くなりましたが 家族も自分自身も認められないまま亡くなった気がします。
どうか頑張って話したいこと、やりたいことやって生きてほしいと思います。
私の住んでる県では患者さんの発症地域が偏っているとヘルパーさんから聞きました。
風土病？というかなんというか 水とかなにかあるのでしょうかね・・。
闘ってるみなさん本当に諦めず 頑張ってほしいと思います。
834 ：病弱名無しさん：2008/05/08(木) 16:29:50 ID:iWuLz4d8O
ありがたいお言葉ですね。落ち込んだり、泣いたり、不安になったりしますが、やりたいことをやる。
その通りだと思います。
風土ですか？
その場所は栄えていますか？ 都市部や地方でも栄えている所が多いように思います。
差し支えなければ教えてください。
その通りだと思います。
風土ですか？
その場所は栄えていますか？ 都市部や地方でも栄えている所が多いように思います。
差し支えなければ教えてください。
835 ：病弱名無しさん：2008/05/08(木) 21:29:21 ID:2hHL6VDu0
ホー○ング博士の進行が異常に遅いのはハッパのせいらしいですね
びっくりしました
日本が遅れてるんでしょうか。。
びっくりしました
日本が遅れてるんでしょうか。。
836 ：病弱名無しさん：2008/05/08(木) 21:35:38 ID:/gXNwsZ/O
837 ：病弱名無しさん：2008/05/08(木) 21:43:23 ID:/gXNwsZ/O
私の家は、めちゃくちゃ田舎ですが、田舎でも駅付近の 町？？なか どす。
ちなみに隣の奥さんも、25年くらい前にALSで亡くなっています。
ちなみに隣の奥さんも、25年くらい前にALSで亡くなっています。
838 ：病弱名無しさん：2008/05/08(木) 21:44:14 ID:2hHL6VDu0
839 ：病弱名無しさん：2008/05/08(木) 21:52:11 ID:2hHL6VDu0
発症の仕方は個人差あると思うのではっきりとは言えないんじゃないですかね
手から来る人もいれば足から来る人もいますので
手から来る人もいれば足から来る人もいますので
840 ：病弱名無しさん：2008/05/08(木) 22:19:24 ID:iWuLz4d8O
やはり効果ありでしたか。できれば情報元しりたいです。
医療用として禁止されているのかわかりませんが禁止されいるとしたらなぜ？ですか？
タバコ、アルコールより害がないという研究者もいるのに。
タバコ、アルコールのように税金が見込めないからですかね。
人間が苦しみ、亡くなるのになぜ禁止するのでしょう
博士が草をどのように使うか、量なども知りたいですね。
医療用として禁止されているのかわかりませんが禁止されいるとしたらなぜ？ですか？
タバコ、アルコールより害がないという研究者もいるのに。
タバコ、アルコールのように税金が見込めないからですかね。
人間が苦しみ、亡くなるのになぜ禁止するのでしょう
博士が草をどのように使うか、量なども知りたいですね。
841 ：病弱名無しさん：2008/05/08(木) 23:30:52 ID:iWuLz4d8O
この難病の進行が遅くなるるのであれば
マリファナを吸いたいと思うはずです。
はっぱはマリファナですか？
マリファナを吸いたいと思うはずです。
はっぱはマリファナですか？
842 ：日々 ◆kav22sxTtA ：2008/05/08(木) 23:53:14 ID:1cWY0VrfO
患者の発症地域に偏りがあるのは事実だyo
それを元に色んな研究が行われてるけどやっぱり原因は不明だyo
それを元に色んな研究が行われてるけどやっぱり原因は不明だyo
「脳内マリフアナ」、小脳での運動学習能力に影響
2006年08月24日
脳内ではマリフアナに似た「脳内マリフアナ」と呼ばれる物質が作られているが、
この物質が小脳での運動学習能力に影響していることを大阪大の狩野方伸教授（神経生理学）らのグループが解明した。
狩野さんは「運動音痴に悩む人や運動神経に優れた選手など、
運動の学習能力に差が生まれる仕組みの解明につながる可能性がある」としている。
米科学誌「ジャーナル・オブ・ニューロサイエンス」に２４日、掲載された。
脳の神経細胞は、シナプスと呼ばれる接続部分で、
グルタミン酸などの物質を受け渡すことで情報を伝えている。
狩野さんらは０１年、グルタミン酸が出過ぎて情報伝達が過剰になると脳内マリフアナが神経細胞から出され、
神経の過剰な興奮を抑えるブレーキ役になっていることを解明した。
引用させていただきました。これはまさにＡＬＳの特効薬にみえるのですが詳しい方どうでしょうか？
グルタミン酸抑えるって書いてありますけど。
2006年08月24日
脳内ではマリフアナに似た「脳内マリフアナ」と呼ばれる物質が作られているが、
この物質が小脳での運動学習能力に影響していることを大阪大の狩野方伸教授（神経生理学）らのグループが解明した。
狩野さんは「運動音痴に悩む人や運動神経に優れた選手など、
運動の学習能力に差が生まれる仕組みの解明につながる可能性がある」としている。
米科学誌「ジャーナル・オブ・ニューロサイエンス」に２４日、掲載された。
脳の神経細胞は、シナプスと呼ばれる接続部分で、
グルタミン酸などの物質を受け渡すことで情報を伝えている。
狩野さんらは０１年、グルタミン酸が出過ぎて情報伝達が過剰になると脳内マリフアナが神経細胞から出され、
神経の過剰な興奮を抑えるブレーキ役になっていることを解明した。
引用させていただきました。これはまさにＡＬＳの特効薬にみえるのですが詳しい方どうでしょうか？
グルタミン酸抑えるって書いてありますけど。
草、ついでにこんなのもありました
【脳】脳内マリファナ類似物質が乳児期の脳の興奮を抑えていることが判明
1 ：0 3φ ★：2008/02/19(火) 11:27:31 ID:???
目、耳、鼻などがとらえた感覚情報、学んで吸収した知識情報など、膨大な情報が脳内の神経回路で
正しく処理されています。この神経回路は、神経細胞が軸索と呼ぶ突起を伸ばし、誘導因子や反撥因子の
影響を受けながら相手を見つけシナプス結合を作り、形成されます。その後、必要な結合は強化し、不要な
結合は刈り込んで、回路が成熟していくと考えられています。
この神経回路網には、神経細胞を興奮させる興奮性シナプスと、逆に興奮を抑える抑制性シナプスがあり、
興奮性シナプスはグルタミン酸、抑制性シナプスはガンマアミノ酪酸（GABA）が主要な神経伝達物質として
働き、情報を正しく伝えています。ところがこのGABAが、出生直後の乳児期の脳では興奮を起こすため、
発達期の脳で何が興奮を抑えているのかわかっていませんでした。
理研脳科学総合研究センター津本研究ユニットは群馬大学と共同で、脳内マリファナ類似物質
「内因性カンナビノイド」が、発達期の脳で興奮性神経伝達を抑制する働きがあることを発見しました。発達期の
脳では、抑制性シナプスの生育が遅れており、成熟脳で抑制に働くGABAも逆に神経細胞の興奮を引き起こす
ため、抑制能力がなく熱性けいれんなどの過剰興奮を起こしやすいとされています。今回、発達が未熟な脳で、
抑制機能が強化されるまでの間、 「内因性カンナビノイド」が機能するメカニズムを明らかにしたことにより、
脳の正常発達の理解に役立つだけでなく、発達障害の解明や治療法に欠かせない知見をもたらすことになりました。
ソース元、プレスリリースの確認は、以下からお願いします。
脳内マリファナ類似物質は発達期の脳の興奮性神経伝達を抑制―理化学研究所
http://www.riken.jp/r-world/info/release/press/2008/080219_2/index.html
【脳】脳内マリファナ類似物質が乳児期の脳の興奮を抑えていることが判明
1 ：0 3φ ★：2008/02/19(火) 11:27:31 ID:???
目、耳、鼻などがとらえた感覚情報、学んで吸収した知識情報など、膨大な情報が脳内の神経回路で
正しく処理されています。この神経回路は、神経細胞が軸索と呼ぶ突起を伸ばし、誘導因子や反撥因子の
影響を受けながら相手を見つけシナプス結合を作り、形成されます。その後、必要な結合は強化し、不要な
結合は刈り込んで、回路が成熟していくと考えられています。
この神経回路網には、神経細胞を興奮させる興奮性シナプスと、逆に興奮を抑える抑制性シナプスがあり、
興奮性シナプスはグルタミン酸、抑制性シナプスはガンマアミノ酪酸（GABA）が主要な神経伝達物質として
働き、情報を正しく伝えています。ところがこのGABAが、出生直後の乳児期の脳では興奮を起こすため、
発達期の脳で何が興奮を抑えているのかわかっていませんでした。
理研脳科学総合研究センター津本研究ユニットは群馬大学と共同で、脳内マリファナ類似物質
「内因性カンナビノイド」が、発達期の脳で興奮性神経伝達を抑制する働きがあることを発見しました。発達期の
脳では、抑制性シナプスの生育が遅れており、成熟脳で抑制に働くGABAも逆に神経細胞の興奮を引き起こす
ため、抑制能力がなく熱性けいれんなどの過剰興奮を起こしやすいとされています。今回、発達が未熟な脳で、
抑制機能が強化されるまでの間、 「内因性カンナビノイド」が機能するメカニズムを明らかにしたことにより、
脳の正常発達の理解に役立つだけでなく、発達障害の解明や治療法に欠かせない知見をもたらすことになりました。
ソース元、プレスリリースの確認は、以下からお願いします。
脳内マリファナ類似物質は発達期の脳の興奮性神経伝達を抑制―理化学研究所
http://www.riken.jp/r-world/info/release/press/2008/080219_2/index.html
845 ：病弱名無しさん：2008/05/09(金) 03:14:32 ID:/mVJ/luJO
エビデンス
昔の法律によってしばるな救える命までころすな
とおもいました
昔の法律によってしばるな救える命までころすな
とおもいました
846 ：病弱名無しさん：2008/05/09(金) 16:11:35 ID:/mVJ/luJO
カンナビノイド、ヘンプなど検索すれば神経難病などに効果がありそうな事ぐらいわかります。
アルツハイマーやALS、多発性硬化症などにも…
進行が遅くなるらしい
とありました。
医学的にも研究が盛んみたいです。
医療用として合法化している国があるとか増えてきたとか
もともとむかーしから薬草など使われていたのにアメリ…によって…。
効きそうな物があるのに違法になるため研究もできなく医療用でも使えない。
ホーキング博士がうらやましい。
アルツハイマーやALS、多発性硬化症などにも…
進行が遅くなるらしい
とありました。
医学的にも研究が盛んみたいです。
医療用として合法化している国があるとか増えてきたとか
もともとむかーしから薬草など使われていたのにアメリ…によって…。
効きそうな物があるのに違法になるため研究もできなく医療用でも使えない。
ホーキング博士がうらやましい。
847 ：病弱名無しさん：2008/05/10(土) 01:24:55 ID:aMJLo6Yh0
マリファナ類似物質のマリノールは認可してほしい
効きそうだからＡＬＳに
効きそうだからＡＬＳに
848 ：病弱名無しさん：2008/05/10(土) 11:50:50 ID:I+mBQ9QC0
ALSは悪化一方の病気ではなく、引き返し可能の病気かもしれません。現代医学では治療不可能であることは多分間違いありません。
メアリー･デービス著「原因不明の病気の謎を解く」を是非お読み下さい。インターネットでのみ購入可能です。ALSその他の難病から奇跡的に（本当は誰にでも出来る）回復した人々の体験記が沢山収録されています。
自分の命の問題です。手間暇いとわずに調べ、最善の道を歩んで下さい。
みなさまのご回復をお祈りしております。
メアリー･デービス著「原因不明の病気の謎を解く」を是非お読み下さい。インターネットでのみ購入可能です。ALSその他の難病から奇跡的に（本当は誰にでも出来る）回復した人々の体験記が沢山収録されています。
自分の命の問題です。手間暇いとわずに調べ、最善の道を歩んで下さい。
みなさまのご回復をお祈りしております。
849 ：病弱名無しさん：2008/05/10(土) 17:32:02 ID:OUs+jIpMO
真実を知ることは大事。
大麻＝麻薬＝コカイン、覚醒剤ではないのです！
明らかに間違えて覚えています。
一度誤解を解いてみたらどうですか
医療で使わせないのはもったいないです。
世界では医療用としては合法化する動きがあります。原爆が落とされる前までは当たり前のように医療にも使用していたみたいです。患者には必要です。
。
海外へ移住するしかないですか？
教えて詳しい人。
大麻＝麻薬＝コカイン、覚醒剤ではないのです！
明らかに間違えて覚えています。
一度誤解を解いてみたらどうですか
医療で使わせないのはもったいないです。
世界では医療用としては合法化する動きがあります。原爆が落とされる前までは当たり前のように医療にも使用していたみたいです。患者には必要です。
。
海外へ移住するしかないですか？
教えて詳しい人。
850 ：病弱名無しさん：2008/05/11(日) 01:49:30 ID:x5Mi+51e0
この本水銀疑ってるんですか？
歯医者行ったほうがいいかな？
歯医者行ったほうがいいかな？
851 ：病弱名無しさん：2008/05/11(日) 09:20:06 ID:Vycj75K30
うーーわぁ、何十年前の議論してんの？
あんたたち患者？
こんなんだからここが廃れたんだな。。。。。
あんたたち患者？
こんなんだからここが廃れたんだな。。。。。
852 ：病弱名無しさん：2008/05/11(日) 11:04:23 ID:/tiCyb640
医療用マリファナを承認しないなんて日本は終わってますね
853 ：病弱名無しさん：2008/05/12(月) 01:26:16 ID:y37i7gqn0
何十年前のはなし？
研究止まってなかった？とはそこから進むことだって、、
例）ニューロンの発見→それ以降グリア細胞の研究ほとんどなし→細菌グリア
細胞の研究盛んになる。
ということもあります。
５２見ましたか？５２！
研究止まってなかった？とはそこから進むことだって、、
例）ニューロンの発見→それ以降グリア細胞の研究ほとんどなし→細菌グリア
細胞の研究盛んになる。
ということもあります。
５２見ましたか？５２！
854 ：病弱名無しさん：2008/05/12(月) 01:29:04 ID:y37i7gqn0
52 ：麻：2006/09/02(土) 03:21:04 ID:dpDARkAp
＞私はＡＬＳ患者(PALS)である。私はＡＬＳと闘ううえで有効である可能性があり、
なおかつ PALS の多くが気づいていないこと、つまり医療用マリファナに関する関心
を喚起するために投稿する。
＞私はマリファナの使用を提唱しているのではない。私は他人を害さない限り、人は
健康のための闘いに、何でも使用する権利があるということを主張している。
このメッセージから、なにかを感じませんか。
http://www.page.sannet.ne.jp/grand-ma/d10/alsd1175.htm
これです
患者・家族・の苦しみをわかってほしいです
＞私はＡＬＳ患者(PALS)である。私はＡＬＳと闘ううえで有効である可能性があり、
なおかつ PALS の多くが気づいていないこと、つまり医療用マリファナに関する関心
を喚起するために投稿する。
＞私はマリファナの使用を提唱しているのではない。私は他人を害さない限り、人は
健康のための闘いに、何でも使用する権利があるということを主張している。
このメッセージから、なにかを感じませんか。
http://www.page.sannet.ne.jp/grand-ma/d10/alsd1175.htm
これです
患者・家族・の苦しみをわかってほしいです
855 ：病弱名無しさん：2008/05/12(月) 07:38:25 ID:vbCjgHJi0
リルゾールでさえ効き目がなかった。
噂の粋を出られないような麻薬（少なくとも今の日本では違法）に振りまわされ、
過度のストレスを抱え込む方が進行を早める一因になると思う。
運動神経障害の根本治療を狙うグリアの研究とは違うだろ。
噂の粋を出られないような麻薬（少なくとも今の日本では違法）に振りまわされ、
過度のストレスを抱え込む方が進行を早める一因になると思う。
運動神経障害の根本治療を狙うグリアの研究とは違うだろ。
856 ：病弱名無しさん：2008/05/12(月) 15:03:16 ID:0wVFOxsYO
しかし
患者は大変深刻です。
研究すらできないというのはなぜですか？
これによってリルゾールよりも効果があるかもしれません。
世界的に見ても医療大麻合法化の動きもあります。
人間の命を最優先できないものなんですか？
根本的な治療薬が出ることが１番望ましいことですが
患者は大変深刻です。
研究すらできないというのはなぜですか？
これによってリルゾールよりも効果があるかもしれません。
世界的に見ても医療大麻合法化の動きもあります。
人間の命を最優先できないものなんですか？
根本的な治療薬が出ることが１番望ましいことですが
857 ：病弱名無しさん：2008/05/12(月) 19:18:43 ID:JfrEdbbM0
リルゾールと麻薬比べたら麻薬に失礼
858 ：病弱名無しさん：2008/05/12(月) 20:44:32 ID:0wVFOxsYO
麻薬ってひとくくりにされて悪にされてる傾向あるような…。
医療で効果があってもダメ！。悪だからみたいな。
使い方次第であり、医療で効果があるならば使うのが自然では？
医療で効果があってもダメ！。悪だからみたいな。
使い方次第であり、医療で効果があるならば使うのが自然では？
859 ：病弱名無しさん：2008/05/13(火) 22:29:33 ID:gT/6ws23O
うつ病の薬飲んでも平気ですか？
860 ：病弱名無しさん：2008/05/14(水) 23:35:00 ID:HWvV/Vz4O
一日も早く筋肉破壊がとまりますように
861 ：病弱名無しさん：2008/05/15(木) 03:32:19 ID:58RU6jfu0
まずは医療用マリファナを認め、できるだけ早急に治療法を確立すべきですね日本は
862 ：病弱名無しさん：2008/05/15(木) 03:48:19 ID:B4U5TRf9O
グルタミン毒がでなければ進行とまる。？
とめてください
研究者の方々お願いします！
とめてください
研究者の方々お願いします！
863 ：病弱名無しさん：2008/05/16(金) 18:44:25 ID:RguD/aHCO
結局なにが原因なんでしょうね。
864 ：病弱名無しさん：2008/05/16(金) 23:17:40 ID:90r7CFRz0
セフトリアキソン(抗生物質)でグルタミン酸の輸送体の発現を調節する？
この抗生物質は治験で使われてます？
この抗生物質は治験で使われてます？
865 ：病弱名無しさん：2008/05/17(土) 16:51:43 ID:2y7J/AChO
ここでも患者同士話しができたらいいですね
866 ：病弱名無しさん：2008/05/18(日) 16:28:53 ID:w6ISfAXCO
おはようございます
難病でもなおります
きっと
難病でもなおります
きっと
867 ：病弱名無しさん：2008/05/18(日) 23:58:18 ID:Y2FLym1g0
ちょっとした質問
ALSって筋肉が落ちるみたいだけどその結果体重に変化とかある？
ALSって筋肉が落ちるみたいだけどその結果体重に変化とかある？
ない。
あってもわずかな期間。
というのは
筋肉はなくなるんだけど
脂肪？に置き換わるような錯覚のようなものを感じる
以前にくらべるとひざ、ひじの関節ずれてる
症状あるんですか？
あってもわずかな期間。
というのは
筋肉はなくなるんだけど
脂肪？に置き換わるような錯覚のようなものを感じる
以前にくらべるとひざ、ひじの関節ずれてる
症状あるんですか？
869 ：病弱名無しさん：2008/05/19(月) 00:32:41 ID:Ph30LeHC0
>>868
レスどうも。
最近筋肉がぴくつく。
まるで心当たりは無いし少し不安だったから質問した。
ただ別に目に見えて痩せてるようには見えない。
ちなみに当方19歳男。
いつもだるいけど力を入れようと思えば入れられるんだがこれは脱力感とは違うの？
レスどうも。
最近筋肉がぴくつく。
まるで心当たりは無いし少し不安だったから質問した。
ただ別に目に見えて痩せてるようには見えない。
ちなみに当方19歳男。
いつもだるいけど力を入れようと思えば入れられるんだがこれは脱力感とは違うの？
ピクツキといってもいろいろあると思う
ぴく！ぴくっ！ぴくっっ…足全体ではなくて一部分がなります。わたしは
個人の感想ですが全く問題ないと思います。
どこがぴくつくの？
上に書いたのも個人的な感想なので心配なら病院行ってください
ぴく！ぴくっ！ぴくっっ…足全体ではなくて一部分がなります。わたしは
個人の感想ですが全く問題ないと思います。
どこがぴくつくの？
上に書いたのも個人的な感想なので心配なら病院行ってください
871 ：869：2008/05/19(月) 07:31:44 ID:kZYnrkarO
872 ：病弱名無しさん：2008/05/19(月) 11:06:31 ID:g7ygt4r50
alsの人にお聞きしたいんですが筋肉に焼けるような熱い感覚みたいなの感じる人います？
873 ：病弱名無しさん：2008/05/19(月) 20:54:32 ID:RKp1NZcmO
だれかいませんか？
おねがいします。
やけつく感じはないですね。
両手を合わせた時に手首から先が薄いです。
どのような経過で進行していくのか教えてください。勝手で申し訳ございません
おねがいします。
やけつく感じはないですね。
両手を合わせた時に手首から先が薄いです。
どのような経過で進行していくのか教えてください。勝手で申し訳ございません
875 ：病弱名無しさん：2008/05/20(火) 06:31:17 ID:iKneYASbO
関節は痩せてましたか？
876 ：病弱名無しさん：2008/05/21(水) 04:09:38 ID:FJ03jWHtO
おはようございます
病気を治して
病気を治して
877 ：あ：2008/05/22(木) 12:04:37 ID:/iSBuELaO
８７２ 病院に行った事はまだないですがまさに筋肉が熱いような感じあります。あと握力が弱く肩から腕にかけて脱力感。足もふらつき、たまに筋肉がピクツクことも。この病気の症状でしようか？
878 ：病弱名無しさん：2008/05/22(木) 12:37:03 ID:QBwKqIWq0
ご愁傷さまです
879 ：病弱名無しさん：2008/05/22(木) 13:51:47 ID:6dcmHQMwO
手足のやせがあるみたいですよ。
○体が痩せた感じはあるんでしょうか？
○ピクツキは全身でしょうか？
○体が痩せた感じはあるんでしょうか？
○ピクツキは全身でしょうか？
880 ：病弱名無しさん：2008/05/23(金) 01:34:24 ID:4fDnLS5yO
ベゲタミンの副作用で似た症状でますか？
881 ：病弱名無しさん：2008/05/23(金) 17:18:51 ID:4fDnLS5yO
397:名無しのひみつ :2008/03/06(木) 00:11:24 ID:FVERRHJM [sage]
>>392
細菌感染が原因で発症する自己免疫疾患なんて既にいくらでもあります。ギランバレーとかSJSとかITPとか。
ITPなんてのは分かりやすい伝染病の風疹（三日ばしか）が原因になることがありますが、
だからって「ITPが感染する」という表現をすることはありません。
重症筋無力症は胸腺腫が原因のもの（純粋に免疫系の暴走）と、よく分かんないものがありますが、
よく分かんないものの一部は何らかの感染症が原因かも知れません。
>>392
細菌感染が原因で発症する自己免疫疾患なんて既にいくらでもあります。ギランバレーとかSJSとかITPとか。
ITPなんてのは分かりやすい伝染病の風疹（三日ばしか）が原因になることがありますが、
だからって「ITPが感染する」という表現をすることはありません。
重症筋無力症は胸腺腫が原因のもの（純粋に免疫系の暴走）と、よく分かんないものがありますが、
よく分かんないものの一部は何らかの感染症が原因かも知れません。
882 ：病弱名無しさん：2008/05/24(土) 19:22:25 ID:HC483wXlO
とまりますように
883 ：病弱名無しさん：2008/05/25(日) 13:28:50 ID:7ob4CzNh0
すいません、１９才女です
思考力の著しい低下(気にしすぎると何も考えられなくなり頭がおかしくなったように感じる、脳機能全般の低下も
)、舌の筋力の低下(これも気にすると嚥下障害に、夜窒息感で眠れない、朝窒息感で起きる)、腕、手首の脱力感(特に腕、力が入らない)、肩こり
異常が症状です
皆さんは気にすると症状の悪化起きますか？
三月から徐々に悪化し、どの科を受診しても異常なしと言われます
三月に風邪をひき、起きたら全身が火がついたように熱くなったことがありました
もしかしたら細菌感染かなと疑っています
時々、手も震えもないにも関わらず小刻みに震えた字を書きます
やはり私はALSなのでしょうか
どなたか教えて頂けると嬉しいです
思考力の著しい低下(気にしすぎると何も考えられなくなり頭がおかしくなったように感じる、脳機能全般の低下も
)、舌の筋力の低下(これも気にすると嚥下障害に、夜窒息感で眠れない、朝窒息感で起きる)、腕、手首の脱力感(特に腕、力が入らない)、肩こり
異常が症状です
皆さんは気にすると症状の悪化起きますか？
三月から徐々に悪化し、どの科を受診しても異常なしと言われます
三月に風邪をひき、起きたら全身が火がついたように熱くなったことがありました
もしかしたら細菌感染かなと疑っています
時々、手も震えもないにも関わらず小刻みに震えた字を書きます
やはり私はALSなのでしょうか
どなたか教えて頂けると嬉しいです
884 ：病弱名無しさん：2008/05/25(日) 13:33:49 ID:7ob4CzNh0
↑あと、久々に腕の激しい運動をしたにもかかわらず筋肉痛が全くきませんでした
運動後、筋肉が破壊されたような痛みに数分襲われただけです
今のところ見た目の筋肉の減少はありません
運動後、筋肉が破壊されたような痛みに数分襲われただけです
今のところ見た目の筋肉の減少はありません
885 ：病弱名無しさん：2008/05/25(日) 14:48:59 ID:FvzNOJqiO
年齢的に否定的です。
痩せた体を実感しませか？てあしはやせましたか？
痩せた体を実感しませか？てあしはやせましたか？
886 ：病弱名無しさん：2008/05/25(日) 20:51:12 ID:D5NAgC+V0
887 ：病弱名無しさん：2008/05/26(月) 02:59:19 ID:l9JcutV20
ミトコンドリア脳筋症とか似たような病気もあるのでやっかいだね
888 ：病弱名無しさん：2008/05/26(月) 19:26:57 ID:G2ppOFb+O
フェノチアジン系抗精神薬はベゲタミンA？
この薬大丈夫ですか？
副作用の欄みると怖いです
この薬大丈夫ですか？
副作用の欄みると怖いです
１８の野球をやっている男です。
右足と右手に力が入りにくく、動きが悪く筋肉が痩せてきた気がします。
最近ゎないのですが前焼けるような感じが所々出て来ました。
最近この病気を見つけたら急に悪くなった気がし筋肉がびくびくします。
これゎ気にしすぎでしょうか？
右足と右手に力が入りにくく、動きが悪く筋肉が痩せてきた気がします。
最近ゎないのですが前焼けるような感じが所々出て来ました。
最近この病気を見つけたら急に悪くなった気がし筋肉がびくびくします。
これゎ気にしすぎでしょうか？
あと痰がきれにく右半身の関節が痛み右目が見にくいです。
気にするとものすごく悪くなった気にします。
気にするとものすごく悪くなった気にします。
891 ：病弱名無しさん：2008/05/27(火) 19:54:34 ID:2fOC47gtO
気にしすぎだと思いますが心あたりあるんですか？
病気になるような
病気になるような
今日神経内科の病院に行ってきました。
何ともないとゎ言われましたが......昨日より右半身の動きが悪くなり、腕が痩せてきました。
何ともないとゎ言われましたが......昨日より右半身の動きが悪くなり、腕が痩せてきました。
894 ：病弱名無しさん：2008/05/28(水) 21:22:22 ID:yjzrG3VgO
腕のどこですか？
部分的にでしょうか。？
手足は甲がやせるかたが多いみたいですよ。
部分的にでしょうか。？
手足は甲がやせるかたが多いみたいですよ。
895 ：日々 ◆kav22sxTtA ：2008/05/28(水) 21:40:35 ID:aKE9ghJ+O
>>893
そんなに心配なら生検でもしてもらえば良いyo
開業医は商売だし頼めば何とかなるyo
ただalsはそんなに簡単になる病気じゃないyo
10代で発症すればｹｰｽﾚﾎﾟｰﾄだろうne
alsの可能性は極めて低いyo
そんなに心配なら生検でもしてもらえば良いyo
開業医は商売だし頼めば何とかなるyo
ただalsはそんなに簡単になる病気じゃないyo
10代で発症すればｹｰｽﾚﾎﾟｰﾄだろうne
alsの可能性は極めて低いyo
896 ：病弱名無しさん：2008/05/29(木) 04:25:17 ID:OpnkYErw0
検索すると19才の若さでalsになった女の人出てくるけどね
>>893
神経内科より先に整形外科行け
神経内科より先に整形外科行け
898 ：日々 ◆kav22sxTtA ：2008/05/29(木) 08:13:38 ID:71aRY69gO
手の甲が少し
手首の辺りと肩回りの腕の辺とふくらはぎが....
けど病院で握力を測ったら落ちていなかったです。
手首の辺りと肩回りの腕の辺とふくらはぎが....
けど病院で握力を測ったら落ちていなかったです。
900 ：病弱名無しさん：2008/05/29(木) 15:17:53 ID:o1ybPfoKO
筋電図じゃないの？
筋電図はどれぐらい正確でしょうか？
進行が始まっていれば異常はでますか？
筋電図はどれぐらい正確でしょうか？
進行が始まっていれば異常はでますか？
902 ：病弱名無しさん：2008/05/30(金) 14:20:08 ID:pDMBkVmK0
抗精神薬のメジャー怪しくない？
だってパーキンソンにもなるんでしょ？
副作用欄見たら尋常ではない疾患名のオンパレード。
何があってもおかしくないかと
で、そこで思ったんだけど
この病気に抗精神薬を逆に投与してみるとか？
と、安定剤と抗精神薬断薬して体がおかしいまま（症状がALSに当てはまりまくり）の自分が言ってみました。
安定剤にしてもこの系統は脳を滅茶苦茶にするからね
麻薬が効くなら同じ作用機所と成分を持つ安定剤・抗不安薬も効果はあるはずかと
一度患者さん達に統計取ってほしい発症する前にこれらの薬物を服用してたかどうか
だってパーキンソンにもなるんでしょ？
副作用欄見たら尋常ではない疾患名のオンパレード。
何があってもおかしくないかと
で、そこで思ったんだけど
この病気に抗精神薬を逆に投与してみるとか？
と、安定剤と抗精神薬断薬して体がおかしいまま（症状がALSに当てはまりまくり）の自分が言ってみました。
安定剤にしてもこの系統は脳を滅茶苦茶にするからね
麻薬が効くなら同じ作用機所と成分を持つ安定剤・抗不安薬も効果はあるはずかと
一度患者さん達に統計取ってほしい発症する前にこれらの薬物を服用してたかどうか
鋭いね
ベゲAはどうですか？
3種類混ぜてますけど、本来なら禁止なんですよね？統計とっているんでしょうか？
ベゲAはどうですか？
3種類混ぜてますけど、本来なら禁止なんですよね？統計とっているんでしょうか？
とってはないけど、３種類混ぜてるってホント？
それ飲んでるの？
効果は？
詳しく教えてほしい。
それ飲んでるの？
効果は？
詳しく教えてほしい。
905 ：病弱名無しさん：2008/05/30(金) 22:25:03 ID:adBnhGDHO
ベゲタミンはAとBがあってAです、私がいうのは。
飲んだことないのでわかりません。
副作用なぜきにするようになったんですか？
飲んだことないのでわかりません。
副作用なぜきにするようになったんですか？
906 ：病弱名無しさん：2008/05/30(金) 23:40:35 ID:adBnhGDHO
患者さんいらしたら教えてください。
907 ：病弱名無しさん：2008/05/31(土) 13:45:52 ID:uv+uDQd60
これって筋電図でわかりますか？
費用はいくらくらいかかるもんなんでしょうか？
費用はいくらくらいかかるもんなんでしょうか？
908 ：病弱名無しさん：2008/05/31(土) 17:24:15 ID:Afq98dBfO
ある程度わかるみたいですよ！
検査するほど体に症状でてるんですか？
検査するほど体に症状でてるんですか？
はい（泣）
体中の筋肉がピクピクして、左腕に力が入り辛くて右足の足首が痩せてきてます
幸い手の指は動きます
毎晩怖くて眠れません・・・
こんなの見つけたんですが、かなり解明されてるんですねこの病気
早く進行抑える薬出たらいいですね
http://www.keio.ac.jp/pressrelease/071005.pdf
体中の筋肉がピクピクして、左腕に力が入り辛くて右足の足首が痩せてきてます
幸い手の指は動きます
毎晩怖くて眠れません・・・
こんなの見つけたんですが、かなり解明されてるんですねこの病気
早く進行抑える薬出たらいいですね
http://www.keio.ac.jp/pressrelease/071005.pdf
910 ：病弱名無しさん：2008/05/31(土) 19:50:03 ID:Afq98dBfO
はい（涙）
お気持ちわかります。
足首がやせたとありますが足の甲？はやせてませんか？ふとももはどうですか？
手足が痩せるのが多く、
全身やせるみたいです。
靴がブカブカなどありますか？
がんばりましょう
お気持ちわかります。
足首がやせたとありますが足の甲？はやせてませんか？ふとももはどうですか？
手足が痩せるのが多く、
全身やせるみたいです。
靴がブカブカなどありますか？
がんばりましょう
912 ：病弱名無しさん：2008/05/31(土) 20:36:52 ID:Afq98dBfO
…。
足首がやせてるという事ですがもう少し具体的にお願いします、
症状ありますよ。
ぴくぴくもあります。
ほかにもいろいろと、
症状でてから動けなくなるまでの時間と経過は
わかりますか？
患者さんやご家族の方なんでもいいので教えてください。
症状ありますよ。
ぴくぴくもあります。
ほかにもいろいろと、
症状でてから動けなくなるまでの時間と経過は
わかりますか？
患者さんやご家族の方なんでもいいので教えてください。
914 ：病弱名無しさん：2008/06/01(日) 01:53:26 ID:nK58lxg10
915 ：病弱名無しさん：2008/06/01(日) 02:27:33 ID:6ZkvnpMLO
大丈夫でしょう？
ベゲは…わからないけど…症状でてるんですか？
ベゲは…わからないけど…症状でてるんですか？
916 ：病弱名無しさん：2008/06/01(日) 13:44:40 ID:AcRnByuE0
http://ja-tec.com/F/F45/content89636.html
http://www.rda.co.jp/topics/topics1484.html
http://www.j-tokkyo.com/2004/A61K/JP2004-307354.shtml
色々見つけたんで貼っときます。
http://www.rda.co.jp/topics/topics1484.html
http://www.j-tokkyo.com/2004/A61K/JP2004-307354.shtml
色々見つけたんで貼っときます。
917 ：病弱名無しさん：2008/06/01(日) 15:03:00 ID:OuRgCwN30
患者のわがままにはうんざりする。
訪問看護士やヘルパーの悪口を言うパソコンのカチカチで
「ありがとう」と何故言えないのか？
俺なら死を選ぶ。
訪問看護士やヘルパーの悪口を言うパソコンのカチカチで
「ありがとう」と何故言えないのか？
俺なら死を選ぶ。
918 ：病弱名無しさん：2008/06/01(日) 16:51:48 ID:6ZkvnpMLO
なってから言え
患者の気持ちを考えてくださいね。
睡眠薬危ないですかね？
ニコチン＝たばこでも少しは効果ありますか？
患者の気持ちを考えてくださいね。
睡眠薬危ないですかね？
ニコチン＝たばこでも少しは効果ありますか？
あなたこそ看護士Orヘルパーやめるべきかと。
無理して看護をする必要ないですよ、他に仕事沢山あるんですし
ALSの患者さんと違って時間も体力も腐るほど持余してるんですから＾＾
嫌なら辞めなさい。
束の間の時間の我侭とも思えない程、心の狭い自分の事しか考えられない人間は
こういう職に着く資格なし。
無理して看護をする必要ないですよ、他に仕事沢山あるんですし
ALSの患者さんと違って時間も体力も腐るほど持余してるんですから＾＾
嫌なら辞めなさい。
束の間の時間の我侭とも思えない程、心の狭い自分の事しか考えられない人間は
こういう職に着く資格なし。
920 ：日々 ◆NKYI03xJc6 ：2008/06/01(日) 17:10:37 ID:A7GZZcuuO
日々のコテを似せて使っているのか、二人演じてるのか知らないが楽しいですか？
http://news24.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1211966699/l50
なんかやっぱり薬物怪しくないですか？
ニコチンといえば二コレットとか？
>>918さんはALS患者さんですか？
それとも症状出てて不安な方ですか？
なんかやっぱり薬物怪しくないですか？
ニコチンといえば二コレットとか？
>>918さんはALS患者さんですか？
それとも症状出てて不安な方ですか？
923 ：病弱名無しさん：2008/06/02(月) 15:28:27 ID:ND+NMm+/O
上にはってあるサイトに書いてあったから。
今はまだ患者ではないです。
薬は…ですね…
今はまだ患者ではないです。
薬は…ですね…
不安ですよね
現在なにか薬飲んでいらっしゃるんですか？
断薬した後でしょうか？
私はデパスとドグマチール飲んでいました。
現在なにか薬飲んでいらっしゃるんですか？
断薬した後でしょうか？
私はデパスとドグマチール飲んでいました。
抗鬱薬（メジャー）はわからないけど、
抗不安薬（マイナー）なんて飲んでる人途方もない数いるんじゃない？
俺だってレキソタンとドグマチール飲んでるよ。
そうやってALSとの因果関係述べられるとさ、すっごい不安になるわ。
抗不安薬（マイナー）なんて飲んでる人途方もない数いるんじゃない？
俺だってレキソタンとドグマチール飲んでるよ。
そうやってALSとの因果関係述べられるとさ、すっごい不安になるわ。
メジャーは危ないって前あったけど
抗不安薬の事？
ベゲタミンが１番やばs…。
てかこの病気最近多くない？気のせいならいいが
抗不安薬の事？
ベゲタミンが１番やばs…。
てかこの病気最近多くない？気のせいならいいが
“病気が多い”んじゃなくて“病気だと思ってる人”が多いんじゃない？
俺自身は後者だと思う。
本当に頑張ってらっしゃる患者さんに失礼なのはわかってるけど
怖いからただのピクツキとALSを結び付けてしまう。
自重しないといけない。
俺自身は後者だと思う。
本当に頑張ってらっしゃる患者さんに失礼なのはわかってるけど
怖いからただのピクツキとALSを結び付けてしまう。
自重しないといけない。
実際に病気ではないのにぴくつきがあるなど訴える人がいるのもわかりますが、
実際にも多くいる気がしてならない。
発見されるまで長いしね。みなさん症状ありますか？
実際にも多くいる気がしてならない。
発見されるまで長いしね。みなさん症状ありますか？
私は最近左腕に力入りませんよ
箸もよく落としますorz
足はずっと違和感あるし歩きづらいし痩せてきてます
ピクピクは毎日ですね
今日も病院怖くて行けなかった・・・・
早めに行かないといけない疾患なんですけどね；
とりあえず予防？のために十分な水分補給にビタミンE・B群とDHA・EPAに二コレット
始めて見ます
気休めでも・・・・
あとテアニンもグルタミン酸に効果あるらしいです
この病気は誰がなってもおかしくない病気なんだなと調べれば調べる程思います
せめて症状を劇的に抑える薬が一つでもあれば気持ち全然違うんだけどなぁ・・・
もうねHIVなんて比じゃないですよこの病気
ベゲがなぜ一番ヤバいと思われるんですか？
バルビツール系だから？
それならデパスを含むベンゾ系は一部では名前を変えたバルビツールだと言われてますよ
実際1970年代にアメリカでデパスは禁止になってますからね
サッカー選手の件も気になりますが、紀伊半島に多発がも気になりますね
もしサッカー選手が薬物関係だったとしたら、紀伊半島にも薬物が蔓延？？
う～ん、なかなか結びつかないなー；
>>928さんは何の薬飲んでるんですか？
箸もよく落としますorz
足はずっと違和感あるし歩きづらいし痩せてきてます
ピクピクは毎日ですね
今日も病院怖くて行けなかった・・・・
早めに行かないといけない疾患なんですけどね；
とりあえず予防？のために十分な水分補給にビタミンE・B群とDHA・EPAに二コレット
始めて見ます
気休めでも・・・・
あとテアニンもグルタミン酸に効果あるらしいです
この病気は誰がなってもおかしくない病気なんだなと調べれば調べる程思います
せめて症状を劇的に抑える薬が一つでもあれば気持ち全然違うんだけどなぁ・・・
もうねHIVなんて比じゃないですよこの病気
ベゲがなぜ一番ヤバいと思われるんですか？
バルビツール系だから？
それならデパスを含むベンゾ系は一部では名前を変えたバルビツールだと言われてますよ
実際1970年代にアメリカでデパスは禁止になってますからね
サッカー選手の件も気になりますが、紀伊半島に多発がも気になりますね
もしサッカー選手が薬物関係だったとしたら、紀伊半島にも薬物が蔓延？？
う～ん、なかなか結びつかないなー；
>>928さんは何の薬飲んでるんですか？
追記）ベンゾジアゼピンはバルビツールと同じ作用機所らしいです。
だんだんメンヘル的なスレになっている。
もうここに患者はこないだろう。
もうここに患者はこないだろう。
933 ：928：2008/06/02(月) 20:26:34 ID:ND+NMm+/O
そうです、HIVなんかの比じゃありません。
反論されても構いませんが比じゃありません。
ﾊﾞﾙﾋﾞﾂｰﾙ系とﾍﾞﾝｿﾞｼﾞｱｾﾞﾋﾟﾝ系の作用同じなんですか？？
ぴくつきは今はふくらはぎ手、肩あたりです。
やせたように思います。
薬はいまはやめました。
遺伝と非遺伝がありますがほとんど非遺伝性です。
感染したかな…？
薬かな…？
それとも…？
なにかありますか？
反論されても構いませんが比じゃありません。
ﾊﾞﾙﾋﾞﾂｰﾙ系とﾍﾞﾝｿﾞｼﾞｱｾﾞﾋﾟﾝ系の作用同じなんですか？？
ぴくつきは今はふくらはぎ手、肩あたりです。
やせたように思います。
薬はいまはやめました。
遺伝と非遺伝がありますがほとんど非遺伝性です。
感染したかな…？
薬かな…？
それとも…？
なにかありますか？
934 ：病弱名無しさん：2008/06/02(月) 20:41:33 ID:ND+NMm+/O
テアニンは前調べた時たどりつきましたね。
特になにもしていませんが、あと青汁や一部の抗生物質が効果があるとかないとか、あった。
血液検査や筋電図はしましたか？
フランスの研究論文？かなんかでこの患者は高脂血症が予後因子の可能性あり。あった気がします。つまり少し長生きできるかも。
あとローズマリーも能に作用するみたいですよ。
お互いに頑張りましょう
特になにもしていませんが、あと青汁や一部の抗生物質が効果があるとかないとか、あった。
血液検査や筋電図はしましたか？
フランスの研究論文？かなんかでこの患者は高脂血症が予後因子の可能性あり。あった気がします。つまり少し長生きできるかも。
あとローズマリーも能に作用するみたいですよ。
お互いに頑張りましょう
はい！
筋電図も血液検査もまだです
＞この患者は高脂血症が予後因子の可能性あり
＞つまり少し長生きできるかも
もう少し詳しくお願いします；
なにか因果関係があるんでしょうか？
ローズマリーは医者から飲んでは駄目と言われてますorz
他に疾患持ちなんで；
筋電図も血液検査もまだです
＞この患者は高脂血症が予後因子の可能性あり
＞つまり少し長生きできるかも
もう少し詳しくお願いします；
なにか因果関係があるんでしょうか？
ローズマリーは医者から飲んでは駄目と言われてますorz
他に疾患持ちなんで；
936 ：病弱名無しさん：2008/06/03(火) 04:19:13 ID:bPRNYBfbO
痩せてきているのはどこですか？
慶応義塾大早くD-セリン抑える薬出してくれー
初めまして、33才の主婦です。
私も１ヵ月前くらいに強いストレスがあったあとからピクつきが始まって、今では左腕がかなり細くやわらかくなってしまいました。筋電図も予約しているのですが、まだ日があり不安で子供の相手もあまりできていないです。
今日もちがう神経内科を受診してきましたが、筋電図をやってみないことにはわからないと言われて帰ってきました。
腱反射もかなり弱いみたいです。子供の成長も見れないのかと思うと毎日悲しくてしかたありません。
もしALSと診断されたらその時点から飲みはじめる薬などあるのでしょうか？
私も１ヵ月前くらいに強いストレスがあったあとからピクつきが始まって、今では左腕がかなり細くやわらかくなってしまいました。筋電図も予約しているのですが、まだ日があり不安で子供の相手もあまりできていないです。
今日もちがう神経内科を受診してきましたが、筋電図をやってみないことにはわからないと言われて帰ってきました。
腱反射もかなり弱いみたいです。子供の成長も見れないのかと思うと毎日悲しくてしかたありません。
もしALSと診断されたらその時点から飲みはじめる薬などあるのでしょうか？
リルゾールという薬を飲むらしいですけど
効果はあまり期待できないそうです。
治験でエダラボンとメチルコバラミンの投与もありますが、効果にかなり個人差が大きいようで
こちらも大きな期待は出来ません。
効果はあまり期待できないそうです。
治験でエダラボンとメチルコバラミンの投与もありますが、効果にかなり個人差が大きいようで
こちらも大きな期待は出来ません。
ぴくつきありますよ。
今も足に！柔らかくなりました。
皆さん、手足やせましたか？
今も足に！柔らかくなりました。
皆さん、手足やせましたか？
原因が解明されたので後は新薬待ちですね
この病気は時間との勝負なので早く出してほしいです
この病気は時間との勝負なので早く出してほしいです
友人がALSです。
なんとか早く治療法が確立されるようにと、
日々祈っていますが、ここ数ヶ月の
新発見や治療法の研究には本当に励まされています。
後はできるだけ早く臨床での効果が出てくれれば……
なんとか早く治療法が確立されるようにと、
日々祈っていますが、ここ数ヶ月の
新発見や治療法の研究には本当に励まされています。
後はできるだけ早く臨床での効果が出てくれれば……
945 ：病弱名無しさん：2008/06/03(火) 19:45:00 ID:bPRNYBfbO
原因解明って遺伝子タンパク質のこと？
まだされてないでしょう
残念だけどね。
まだされてないでしょう
残念だけどね。
ごめんなさい進行の仕組みでした
947 ：病弱名無しさん：2008/06/03(火) 23:14:59 ID:bPRNYBfbO
いえいえあやまる事ないですよ。原因がわかればいいですし、進行の仕組みでも前進しています。
948 ：病弱名無しさん：2008/06/04(水) 03:57:07 ID:/m+f7/+Q0
医療マリハナ導入きぼんぬ
マリファナが根本的に効いて症状を抑えてくれるなら禿同だけど
ただ麻痺させて鈍麻させて症状誤魔化すだけなら嫌だな
ただ麻痺させて鈍麻させて症状誤魔化すだけなら嫌だな
950 ：病弱名無しさん：2008/06/04(水) 13:09:45 ID:fvUQosCpO
延命できるなら使いたい、使わせるべき。
何故使えない？
何故使えない？
ほんとに延命できるの？
どこにそんな臨床実験報告あるの？
オカルト？
952 ：病弱名無しさん：2008/06/04(水) 14:41:14 ID:fvUQosCpO
真意はわからないが
ホーキン○博士が使っているのは暗黙の了解っていうのがあった。
しかしホーキン○博士については一部ではALSではない説もある。
脳に働くから効果ありそうだよね？
ホーキン○博士が使っているのは暗黙の了解っていうのがあった。
しかしホーキン○博士については一部ではALSではない説もある。
脳に働くから効果ありそうだよね？
麻薬なんて廃人になるだけ
たいまは昔医療に使っていたのは周知の事実。
最近海外では医療大麻は注目され合法化されている国がある。
麻薬とひとくくりにするのは少しおかしいと思う
たしかに覚せい剤やコカインは麻薬といってもいいのかもしれないが…
大麻はどうなんだろうね。
最近海外では医療大麻は注目され合法化されている国がある。
麻薬とひとくくりにするのは少しおかしいと思う
たしかに覚せい剤やコカインは麻薬といってもいいのかもしれないが…
大麻はどうなんだろうね。
大麻でなくとも似ている作用持つ抗不安薬や安定剤があるだろ
956 ：病弱名無しさん：2008/06/05(木) 23:52:42 ID:p96um1eFO
それでも最近一部の州や国では医療大麻解禁がされている事実。
それより効くんじゃないですか？自然の成分が効くんじゃないか？
わたしにはわかりません
それより効くんじゃないですか？自然の成分が効くんじゃないか？
わたしにはわかりません
957 ：病弱名無しさん：2008/06/06(金) 00:20:56 ID:QLfMgOvxO
似ている成分の抗不安薬、安定剤教えてもらえませんか？
958 ：病弱名無しさん：2008/06/06(金) 00:44:56 ID:3e3xYwMhO
エダラボン(ラジカット)という薬が、進行抑制・筋肉回復するというのを見つけたのですが、ご存じのかたいますか？
すごく高額らしいですが、効果があるなら一刻も早く試したいです…。
続けるのは難しそうですが。
すごく高額らしいですが、効果があるなら一刻も早く試したいです…。
続けるのは難しそうですが。
試したいということは患者ですか？それとも症状があるからですか？
ラジカットは保険適用外で高い？
いまどうなっていますでしょうか？
ラジカットは保険適用外で高い？
いまどうなっていますでしょうか？
人によっちゃあ結構効果あるらしいね
これとビタミンB12製剤を使ったらよいかも
これとビタミンB12製剤を使ったらよいかも
961 ：病弱名無しさん：2008/06/06(金) 06:09:11 ID:3e3xYwMhO
>>959
ほぼ確定で間違いないです。来週筋電図予定していますが、この一ヵ月で腕、舌が異常に痩せてきました。進行が早すぎて… だから早く試したいんです。
ほぼ確定で間違いないです。来週筋電図予定していますが、この一ヵ月で腕、舌が異常に痩せてきました。進行が早すぎて… だから早く試したいんです。
腕の痩せですか。
手足の甲はやせていませんか？ぴくぴくは体にありますか？質問ばかりすみません。私も症状があります。
手足の甲はやせていませんか？ぴくぴくは体にありますか？質問ばかりすみません。私も症状があります。
「痩せた・ピクつく・苦しい」等の症状だけで、「ALSですか？」の質問は×。
ここはALS診断をするスレではありませんので、不安な方は病院または下記スレへ。
今すぐに答えを知りたい質問はこちらへ６
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1154162073/
何の病気か分からない症状質問スレPart16
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1153600882/
スレ立てるまでもない質問はこちらへ
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1146755150/
ここはALS診断をするスレではありませんので、不安な方は病院または下記スレへ。
今すぐに答えを知りたい質問はこちらへ６
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1154162073/
何の病気か分からない症状質問スレPart16
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1153600882/
スレ立てるまでもない質問はこちらへ
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1146755150/
全身がひとまわり小さくなったや、体の違和感ありますか？
他に症状ありますか？
筋電図は初めてですか？
他に症状ありますか？
筋電図は初めてですか？
>>962 >>964
私の場合、全身のぴくつきでおかしいと思いはじめました。左の上腕の異常な細さとやわらかさにその後気が付いて、心配していたら上腕だけでなく腕全体が痩せてきました。今は右も痩せてきています。
手足の甲はまだ痩せていません。とても疲れやすく、脱力感もあります。あと決定的だと思うのは舌が痩せてきていることです。
筋電図は初めてです。
私の場合、全身のぴくつきでおかしいと思いはじめました。左の上腕の異常な細さとやわらかさにその後気が付いて、心配していたら上腕だけでなく腕全体が痩せてきました。今は右も痩せてきています。
手足の甲はまだ痩せていません。とても疲れやすく、脱力感もあります。あと決定的だと思うのは舌が痩せてきていることです。
筋電図は初めてです。
966 ：病弱名無しさん：2008/06/06(金) 22:17:20 ID:QLfMgOvxO
血液検査はされましたか？私はしましたが異常なしでした。
筋ジスや脊髄小脳や甲状腺などほかの病気もあります。
筋ジスや脊髄小脳や甲状腺などほかの病気もあります。
血液検査しました。筋ジスだとあがる数値があるみたいですが、普通でした。
抗核抗体が高かったのですが、膠原病内科でいまのところ心配いらないと言われました。
あとは異常なしでした。
抗核抗体が高かったのですが、膠原病内科でいまのところ心配いらないと言われました。
あとは異常なしでした。
お返事ありがとうございます、検査されたんですね。わたしもしました。
こうげん病も。
筋ジスのはCPKですね。
わたしも正常範囲なんです、だからALSしか…です。
抗核抗体高いんですか？
私は正常でした…。
ALSじゃないと思いますよ。
こうげん病も。
筋ジスのはCPKですね。
わたしも正常範囲なんです、だからALSしか…です。
抗核抗体高いんですか？
私は正常でした…。
ALSじゃないと思いますよ。
970 ：病弱名無しさん：2008/06/07(土) 06:17:53 ID:rmXW9IRiO
びくつき、痩せです。
手足の痩せが目立つみたいですけどやせていませんか？
手足の痩せが目立つみたいですけどやせていませんか？
手足は全体的に痩せましたが、甲はそうでもないです。
でもそういう場合もあるし、人によって初めは様々みたいですよね。最終的には皆同じですが…。
でもそういう場合もあるし、人によって初めは様々みたいですよね。最終的には皆同じですが…。
972 ：病弱名無しさん：2008/06/07(土) 06:46:38 ID:rmXW9IRiO
首はどうですか？
どうもなくなったような感じがして…
体がぶよぶよなどありますか？
鬱…。
どうもなくなったような感じがして…
体がぶよぶよなどありますか？
鬱…。
体がぶよぶよというか、筋肉があってはりがあった腕がふにゃふにゃで細い、という感じです。足も脱力感がひどく、動くのが大変です。
脱力などありますか？
脱力などありますか？
974 ：病弱名無しさん：2008/06/07(土) 07:26:46 ID:rmXW9IRiO
:筋肉があってはりがあった腕がふにゃふにゃで細い、という感じです。
これあります。なんか細いし、鏡で体見るとあれ？こんなだったかな？って思うこともあります。
脱力感は強くはまだ感じません。ただ体が軽い感じはあります。
脱力感はどんな感じですか？
いつから体おかしいですか？
これあります。なんか細いし、鏡で体見るとあれ？こんなだったかな？って思うこともあります。
脱力感は強くはまだ感じません。ただ体が軽い感じはあります。
脱力感はどんな感じですか？
いつから体おかしいですか？
一ヵ月前からぴくつきが急にひどくなり、急激に腕が細くなりはじめました。
脱力は、力が入らないというか重くて動かしにくいという感じです。
小さい子供が二人いるのに…
脱力は、力が入らないというか重くて動かしにくいという感じです。
小さい子供が二人いるのに…
976 ：病弱名無しさん：2008/06/07(土) 07:37:55 ID:rmXW9IRiO
まぶたもおもいですか？
まぶたは重くないです。まぶたが重いのはALSに似た違う病気ですよね。
978 ：病弱名無しさん：2008/06/07(土) 08:09:17 ID:rmXW9IRiO
はい、症状私もあります。…。
…原因なんだと思いますか？
あればあるだけお願いします…
…原因なんだと思いますか？
あればあるだけお願いします…
症状があるとは、まぶたが重いということですか？
私は強いストレスのあとにぴくつきがひどくなり、精神的なものだと思っていたのですが、萎縮が始まった時点で違うかな…と。
私は強いストレスのあとにぴくつきがひどくなり、精神的なものだと思っていたのですが、萎縮が始まった時点で違うかな…と。
980 ：病弱名無しさん：2008/06/07(土) 08:35:02 ID:rmXW9IRiO
まぶたの症状はありません。
萎縮はなんとなくというかあります。
手の指がつかいずらいかも…
思うんですがちょっとずつ進行していくから錯覚、きのせい、疲れ？などと勘違いしますね。
萎縮はなんとなくというかあります。
手の指がつかいずらいかも…
思うんですがちょっとずつ進行していくから錯覚、きのせい、疲れ？などと勘違いしますね。
診断されたわけではないのですよね？
気のせいかもと私も思いたいけど、思えないほどの症状です。
気のせいかもと私も思いたいけど、思えないほどの症状です。
982 ：病弱名無しさん：2008/06/07(土) 08:41:59 ID:rmXW9IRiO
まだですが、
私も同じです。
私も同じです。
どうにかしてお互い助かりたいものですね…
984 ：病弱名無しさん：2008/06/07(土) 09:08:15 ID:rmXW9IRiO
原因が必ずあるんですよ。病気には。
ALSにも。
しかし
ALSは進行性！
また悪化するまで又は確定診断されるまでに
あまりにも時間がかかります。
沢山の病院、診療科を受けます。
だからこれらをやるまえ、すなわちおかしいと始めに感じた頃をよーく思い出し原因と思われる事を考える事も大切だと思います。
あります原因は。
ALSにも。
しかし
ALSは進行性！
また悪化するまで又は確定診断されるまでに
あまりにも時間がかかります。
沢山の病院、診療科を受けます。
だからこれらをやるまえ、すなわちおかしいと始めに感じた頃をよーく思い出し原因と思われる事を考える事も大切だと思います。
あります原因は。
ほんと、おかしいと思って受診してから3週間後の筋電図を待っていますが、症状が進んでしまって怖くなり、他の病院に行っても今度は一ヵ月後の筋電図まで診断できないといわれました。
時間がかかりすぎだと私も思います。
時間がかかりすぎだと私も思います。
986 ：病弱名無しさん：2008/06/07(土) 12:44:04 ID:Vn1I58p80
一ヶ月前に足のつっぱり感や腕の違和感など症状の進み方がすごくてまさに絶望的だったけど
最近、緩やかになってきた気がするんですが気のせいかな。
とりあえずまだ全身動かせます。ていうか確定診断まだ受けてないんだけどね
確定されたらされたでまた凹みまくりそうだし
最近、緩やかになってきた気がするんですが気のせいかな。
とりあえずまだ全身動かせます。ていうか確定診断まだ受けてないんだけどね
確定されたらされたでまた凹みまくりそうだし
>>986 私も少しでも緩やかになりたい。今は私も頑張れば全身動きます。
でも日に日に動かすのが重くてつらいです。
でも日に日に動かすのが重くてつらいです。
999
999
999
000
ﾒﾝﾍﾗ
あのさ、勝手に思い込んでノイローゼになるのもいいけど
もしそうだと思い込んでるなら
仮にもしそうなら
審判を下される前に下された時の為にも
今できる事、たとえばこの食材はこの病気に良い影響与えるみたいですよ
この方法や物質は進行を遅らせるかもしれないとか
これはこの病気にとって良くないらしいですとか
少しでも＋になる情報交換したら？
これでは正に駄レスのラリーである意味荒らしだよ
もしそうだと思い込んでるなら
仮にもしそうなら
審判を下される前に下された時の為にも
今できる事、たとえばこの食材はこの病気に良い影響与えるみたいですよ
この方法や物質は進行を遅らせるかもしれないとか
これはこの病気にとって良くないらしいですとか
少しでも＋になる情報交換したら？
これでは正に駄レスのラリーである意味荒らしだよ
とりあえずお茶とビタミンB群でも飲んどけ
極[僅か]でも進行抑えてくれるハズだから。
次スレ立てれなかったorz
極[僅か]でも進行抑えてくれるハズだから。
次スレ立てれなかったorz
次のスレッドはとりあえず
ALS筋萎縮性側索硬化症アミトロ
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1212816280/
にしますか？
「その4」を入れて欲しかったなあ。
テンプレもないし。
ALS筋萎縮性側索硬化症アミトロ
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1212816280/
にしますか？
「その4」を入れて欲しかったなあ。
テンプレもないし。
998 ：病弱名無しさん：2008/06/07(土) 21:08:03 ID:rmXW9IRiO
症状どうですか？
緑茶とありますが紅茶はどうですか？
緑茶とありますが紅茶はどうですか？
紅茶より緑茶の方がいい
テアニンを多く含んでいるお茶（玉露・煎茶）ね
カテキンと摂ると効果あるらしいよ
ローズマリーもいいらしいけど、俺てきにはちと疑問な事が多い？？
あとはニコチンにビタミンEにB群かな
俺は今二コレット試してるｗ
テアニンを多く含んでいるお茶（玉露・煎茶）ね
カテキンと摂ると効果あるらしいよ
ローズマリーもいいらしいけど、俺てきにはちと疑問な事が多い？？
あとはニコチンにビタミンEにB群かな
俺は今二コレット試してるｗ
1000 ：病弱名無しさん：2008/06/07(土) 21:44:54 ID:rmXW9IRiO
ニコチンはたばこを吸うのでも効果ありですか？
1001 ：１００１：
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もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。
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