「１リットルの涙」 小脳脊髄変性症スレ 2
1 ：病弱名無しさん：
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小脳脊髄変性症
http://katei.health.yahoo.co.jp/katei/bin/detail?p=%BE%AE%C7%BE&kt=all&t=key&sc=ST020250&dn=1
http://katei.health.yahoo.co.jp/katei/bin/detail?p=%BE%AE%C7%BE&kt=all&t=key&sc=ST020250&dn=1
4 ：病弱名無しさん：2006/07/16(日) 08:28:01 ID:M3QVS0am
１リットルの涙が終わったらこの病気に対する世間の関心が薄れた気がするお。
はじめまして、初めて書き込みしますが小脳脊髄変性症のしくみというか何なのかわかりません。
誰か簡単に教えてくれ！
誰か簡単に教えてくれ！
6 ：病弱名無しさん：2006/07/17(月) 11:18:29 ID:+xbgZWDP
簡単に言うと、小脳がだんだん萎縮して身体の自由が徐々に奪われていく難病。
7 ：病弱名無しさん：2006/07/18(火) 08:45:59 ID:WTzgdxmV
test
8 ：病弱名無しさん：2006/07/18(火) 11:18:11 ID:55jYSCgq
前スレ落ちちゃったか。
落ちないと思っていただけに、落ちてて残念。
落ちないと思っていただけに、落ちてて残念。
9 ：病弱名無しさん：2006/07/18(火) 14:07:01 ID:akRNKfTl
>>8
やっぱり関係者数が少ないのかね・・・。
やっぱり関係者数が少ないのかね・・・。
10 ：病弱名無しさん：2006/07/18(火) 17:00:37 ID:55jYSCgq
前スレの傾向は、来訪者が質問して、詳しい人が答える。
もしくは患者の関係者が経過報告していく感じやったからね。
もしくは患者の関係者が経過報告していく感じやったからね。
11 ：病弱名無しさん：2006/07/18(火) 19:31:22 ID:cwd9zSno
前スレにたしか遺伝子検査受けた人がいたと思うけど、結果出たのかな？
それだけは知りたいな。
それだけは知りたいな。
12 ：病弱名無しさん：2006/07/18(火) 20:28:02 ID:AC35L7qM
携帯から済みません。
家の母が脊髄小脳変性症です。11年前から歩けなくなって車椅子の生活しています。今では食べ物を飲み込む力も弱くなってきて栄養はラコールと言う経腸栄養剤に頼ってる。
ここ数年は進行が早くいつかは、、と思うと涙が出そうです。ちなみに母は62歳です。
家の母が脊髄小脳変性症です。11年前から歩けなくなって車椅子の生活しています。今では食べ物を飲み込む力も弱くなってきて栄養はラコールと言う経腸栄養剤に頼ってる。
ここ数年は進行が早くいつかは、、と思うと涙が出そうです。ちなみに母は62歳です。
13 ：病弱名無しさん：2006/07/18(火) 22:12:36 ID:HkKZeU42
14 ：病弱名無しさん：2006/07/19(水) 08:18:49 ID:oZIDC/Fq
>>12
がんばってください！
がんばってください！
15 ：病弱名無しさん：2006/07/19(水) 13:09:18 ID:pjYkU2xS
>>12
あなたは大丈夫なの？
あなたは大丈夫なの？
前スレの書き込みによると、遺伝してると発病するのはだんだん早くなる事が多いらしい。
17 ：病弱名無しさん：2006/07/19(水) 20:52:48 ID:WPiKM+2n
>>17
可能なら遺伝子検査をしてみたら？医師はとりあえず心配ないと言うと思うよ。
可能なら遺伝子検査をしてみたら？医師はとりあえず心配ないと言うと思うよ。
19 ：病弱名無しさん：2006/07/20(木) 12:54:44 ID:e63Rnv1l
20 ：病弱名無しさん：2006/07/20(木) 14:02:56 ID:bhOTmVg/
昔はＤＮＡ鑑定とかなかったからなぁ。
21 ：病弱名無しさん：2006/07/20(木) 17:47:28 ID:e63Rnv1l
>>20
?
?
22 ：病弱名無しさん：2006/07/20(木) 18:34:35 ID:Z+x0XyfH
>>12
長期断食、一日一杯の青汁により、『小脳脊髄変性症』 と診断されてから今現在も
元気にされてらっしゃる森美智代さんという方のインタビューをネットで発見しま
した。『小脳脊髄変性症 森美智代』で検索してみてください。インタビューによる
と森さんは木内亜也さんと同い年で、診断されたのは20歳の時だそうです。自分は
今、アトピーなんですが断食や少食での改善に興味をもっています。アトピーでも
治らないからうまく付き合っていくしかないという医者がいますが、うまく付き合
っていくのは嫌です。この病気はアトピーよりももっと切羽詰っていると思い大変
だと思うのですが、大阪の甲田医院の先生は唯一、森さんに『治る』と言われたそ
うです。『あきらめたらここでおしまい』というような事をスラムダンクの安西先
生がいってましたが、自分はこの病気に挫けそうになったら、その言葉を自分に唱
えて治療法をさがしてます。12さんのお母さんが治るかどうかはわかりませんが、
森さんのインタビューや甲田先生の事を一度調べてみて下さい。
長期断食、一日一杯の青汁により、『小脳脊髄変性症』 と診断されてから今現在も
元気にされてらっしゃる森美智代さんという方のインタビューをネットで発見しま
した。『小脳脊髄変性症 森美智代』で検索してみてください。インタビューによる
と森さんは木内亜也さんと同い年で、診断されたのは20歳の時だそうです。自分は
今、アトピーなんですが断食や少食での改善に興味をもっています。アトピーでも
治らないからうまく付き合っていくしかないという医者がいますが、うまく付き合
っていくのは嫌です。この病気はアトピーよりももっと切羽詰っていると思い大変
だと思うのですが、大阪の甲田医院の先生は唯一、森さんに『治る』と言われたそ
うです。『あきらめたらここでおしまい』というような事をスラムダンクの安西先
生がいってましたが、自分はこの病気に挫けそうになったら、その言葉を自分に唱
えて治療法をさがしてます。12さんのお母さんが治るかどうかはわかりませんが、
森さんのインタビューや甲田先生の事を一度調べてみて下さい。
23 ：病弱名無しさん：2006/07/20(木) 21:59:08 ID:Z33giha9
>>18->>19
言葉足らずになってしまい済みません。
医師に見せに行った時に、遺伝子検査は受けていませんが、母の脊髄小脳変性症は遺伝性のない病型なので遺伝する心配はないです、と言われたそうです。
>>22
詳しく教えて頂きありがとうございます！
参考にしてみようと思います。
言葉足らずになってしまい済みません。
医師に見せに行った時に、遺伝子検査は受けていませんが、母の脊髄小脳変性症は遺伝性のない病型なので遺伝する心配はないです、と言われたそうです。
>>22
詳しく教えて頂きありがとうございます！
参考にしてみようと思います。
24 ：病弱名無しさん：2006/07/21(金) 11:30:41 ID:VeXV6dY/
25 ：病弱名無しさん：2006/07/21(金) 17:05:02 ID:a3jMkfZF
アガリスク同様、気休めでしかないだろうな。
26 ：病弱名無しさん：2006/07/22(土) 00:30:43 ID:yj1ymttE
27 ：22：2006/07/22(土) 01:33:52 ID:ilJfK6Ua
しつこくて申し訳ないが、アトピーには効果あるかもしれないが、小脳脊髄変性症には効果は無い。
すいません。
今、帰ってきました。
今、帰ってきました。
31 ：病弱名無しさん：2006/07/23(日) 20:23:44 ID:AeRoVcC1
おかえりｗ
32 ：病弱名無しさん：2006/07/24(月) 00:08:42 ID:pgt6a4WA
というか、断食をしてアトピーが良くなるという話って、
この脊髄小脳変性症とまったく関係がないような気がするが？
この脊髄小脳変性症とまったく関係がないような気がするが？
34 ：病弱名無しさん：2006/07/24(月) 08:54:47 ID:Q33f0Okw
アトピーが治ったという話は聞くが、小脳脊髄変性症が治ったという話は残念ながら
聞かないな。
聞かないな。
35 ：病弱名無しさん：2006/07/25(火) 10:58:13 ID:RkC+SDGK
かりあげ
36 ：病弱名無しさん：2006/07/25(火) 15:14:00 ID:G252xCf8
トレハロースがいいらしい
37 ：病弱名無しさん：2006/07/26(水) 11:32:18 ID:6FSIyuWn
トレハロースか
38 ：病弱名無しさん：2006/07/27(木) 08:28:39 ID:+22hs5Yq
>>33
発病のメカニズムが違うから、当たり前じゃろが～～～わっしょい
発病のメカニズムが違うから、当たり前じゃろが～～～わっしょい
39 ：病弱名無しさん：2006/07/27(木) 10:32:07 ID:jKmLm7JD
この病気に比べればアトピーなんて病気のうちに入らないだろ（アトピーの人すいませんｗ）。
もっと悲惨な病気もあるだろうが。
もっと悲惨な病気もあるだろうが。
40 ：病弱名無しさん：2006/07/28(金) 06:47:34 ID:HrNa3ejS
断食したことで結果的にアトピーが治ったって事でしょ。
アトピーを治す為の断食じゃないと思う。
アトピーが良くなったのは結果なだけでさ。
脊髄小脳変性症も「結果的」な効果がみられないとも限らないんじゃ。。
たぶん。。もしかしたら。。人間の生命力に期待。
アトピーを治す為の断食じゃないと思う。
アトピーが良くなったのは結果なだけでさ。
脊髄小脳変性症も「結果的」な効果がみられないとも限らないんじゃ。。
たぶん。。もしかしたら。。人間の生命力に期待。
41 ：病弱名無しさん：2006/07/28(金) 09:10:27 ID:zPo6RWQR
残念だけど・・・
42 ：病弱名無しさん：2006/07/28(金) 19:16:18 ID:3cfE6olI
>>34
２２の書き込みの人検索して見て。治った人いるから。
調べてみたが、人間の免疫はほとんどが腸にあり、尚、その80パーセントが普段
は眠っている状態らしい。断食や少食することで眠っている免疫を起こさせて治
すという、40さんがいってるみたいに人間の生命力を爆発的に高めるという事ら
しい。誰にでもうまくいくかはわからないが、その方法を信じて治した人が1人
はいるというのは事実みたい。
２２の書き込みの人検索して見て。治った人いるから。
調べてみたが、人間の免疫はほとんどが腸にあり、尚、その80パーセントが普段
は眠っている状態らしい。断食や少食することで眠っている免疫を起こさせて治
すという、40さんがいってるみたいに人間の生命力を爆発的に高めるという事ら
しい。誰にでもうまくいくかはわからないが、その方法を信じて治した人が1人
はいるというのは事実みたい。
昨日から夏休みになりました。
小脳脊髄変性症の人達は今の時間何をしてるんでしょうね。
小脳脊髄変性症の人達は今の時間何をしてるんでしょうね。
44 ：脊髄小脳変性症8年生：2006/07/29(土) 12:05:33 ID:sI7zQRX4
月1の診断と週2のリハビリで
車椅子＆歩行器で頑張って生活しています。
車椅子＆歩行器で頑張って生活しています。
45 ：病弱名無しさん：2006/07/30(日) 08:00:36 ID:5C0fclGb
がんばれ！
46 ：病弱名無しさん：2006/07/30(日) 16:34:27 ID:xp5j8FlN
断食する事で脊髄小脳変性症が治るなら、もうとっくにみんなやってるよ…
47 ：病弱名無しさん：2006/07/31(月) 16:44:43 ID:3hlZY0Gq
断食なんかしたら逆効果だよ。どんな病気も悪化する。
48 ：病弱名無しさん：2006/08/01(火) 17:08:46 ID:7wN2/jWb
テスト
49 ：病弱名無しさん：2006/08/01(火) 23:32:08 ID:5JYf9bVy
不治の病だからな。
食事療法なんて看護の領域。それで治る病気な訳がない。
食事療法なんて看護の領域。それで治る病気な訳がない。
50 ：脊髄小脳変性症8年生：2006/08/02(水) 09:44:32 ID:t9+6Vzzv
現在３６歳、２８歳の時発病。
父親からの遺伝らしい？
若い人居るの？
父親からの遺伝らしい？
若い人居るの？
51 ：病弱名無しさん：2006/08/02(水) 10:54:14 ID:Z+qsqKaM
52 ：脊髄小脳変性症8年生：2006/08/03(木) 16:46:42 ID:6J29lT75
多分俺が発病する３～５年前だったかな？
もっと詳しい情報のほうが良い？
１２から１３年前だし紙面で残ってないんだ。
もっと詳しい情報のほうが良い？
１２から１３年前だし紙面で残ってないんだ。
53 ：病弱名無しさん：2006/08/04(金) 11:05:31 ID:Df3GvKuC
保守
54 ：病弱名無しさん：2006/08/05(土) 23:24:20 ID:XGQaH3E3
>>52
それは理論的におかしいな。
この病気はトリプレットリピート病ですから、親よりも子供のほうが重症化、発症の早期化が起こるんだけどな。
オヤジの方が若くして発症することはまずない。
トリプレットリピート病とこどもの方が重症化･発症の早期化が起こりやすい理由は知ってますか？（前スレには載ってたんだけど）
それは理論的におかしいな。
この病気はトリプレットリピート病ですから、親よりも子供のほうが重症化、発症の早期化が起こるんだけどな。
オヤジの方が若くして発症することはまずない。
トリプレットリピート病とこどもの方が重症化･発症の早期化が起こりやすい理由は知ってますか？（前スレには載ってたんだけど）
55 ：脊髄小脳変性症8年生：2006/08/07(月) 10:03:31 ID:8Wj9PEnr
親父の方が、発症遅いよ？
俺が２８歳発症の８年目。
親父が５５歳発症の１２年目だよ。
トリプレットリピート病の事、
簡単に教えて。
俺が２８歳発症の８年目。
親父が５５歳発症の１２年目だよ。
トリプレットリピート病の事、
簡単に教えて。
脊髄小脳変性症の歴史ってあるんだろうか？
57 ：病弱名無しさん：2006/08/07(月) 19:54:56 ID:ofNNfy1j
>>55
トリプレットリピート病
トリプレットリピートというのは三塩基反復配列の事をいいます。
塩基というのはＤＮＡを構成する４種類の塩基Ａ（アデニン）Ｇ（グアニン）Ｃ（シトシン）Ｔ（チミン）の事です。
「三塩基（トリプレット）」というのはＡ、Ｇ、Ｃ、Ｔの内の３種類の事を指し、
三塩基反復配列（トリプレットリピート）とは、三塩基が数回～数十回繰り返されている配列を指します。
反復配列自体はＤＮＡ全体（ゲノム）を探してみると大量に存在する、ごく普通の配列です。
ですが、「ある特定の領域」の配列において、反復回数が正常の範囲内を上回るような事があれば、それを持つ人はトリプレットリピート病を発病してしまいます。
反復回数が正常の範囲内を上回るメカニズムは「ＤＮＡの複製エラー」です。
ある年齢をむかえると男性は精子、女性は卵子を作るようになります。
精子、卵子を作るさいにＤＮＡの複製が行われるのですが、非常に低い確率で複製エラーを起こしてしまいます。
エラーにもいろいろありますが、このトリプレットリピートの場合は、反復配列の反復回数が伸びてしまうのです。
反復回数が正常の範囲内をオーバーするようになると、その配列を持つ人は100%の確率で病気を発症します。
トリプレットリピート病
トリプレットリピートというのは三塩基反復配列の事をいいます。
塩基というのはＤＮＡを構成する４種類の塩基Ａ（アデニン）Ｇ（グアニン）Ｃ（シトシン）Ｔ（チミン）の事です。
「三塩基（トリプレット）」というのはＡ、Ｇ、Ｃ、Ｔの内の３種類の事を指し、
三塩基反復配列（トリプレットリピート）とは、三塩基が数回～数十回繰り返されている配列を指します。
反復配列自体はＤＮＡ全体（ゲノム）を探してみると大量に存在する、ごく普通の配列です。
ですが、「ある特定の領域」の配列において、反復回数が正常の範囲内を上回るような事があれば、それを持つ人はトリプレットリピート病を発病してしまいます。
反復回数が正常の範囲内を上回るメカニズムは「ＤＮＡの複製エラー」です。
ある年齢をむかえると男性は精子、女性は卵子を作るようになります。
精子、卵子を作るさいにＤＮＡの複製が行われるのですが、非常に低い確率で複製エラーを起こしてしまいます。
エラーにもいろいろありますが、このトリプレットリピートの場合は、反復配列の反復回数が伸びてしまうのです。
反復回数が正常の範囲内をオーバーするようになると、その配列を持つ人は100%の確率で病気を発症します。
58 ：病弱名無しさん：2006/08/07(月) 20:03:38 ID:ofNNfy1j
つづき
親から子供へとＤＮＡは受け継がれていきます。
親は正常であっても、子供が病気という場合がありますが、
精子･卵子が作られる（減数分裂）ときに、ＤＮＡにおいて反復配列の増幅が起こったと考えられますね。
ちなみに、反復配列は伸びることがあっても短くなることはありません。
ですから親から子へ、子から孫へと、反復配列はどんどん伸びていってしまいます。
（反復配列の伸長にも個人差が見られます。いっぱい伸びる人もいれば余り伸びない人もいます。）
反復回数と病気の重傷度は比例します（正常の範囲内を超えた場合のみ）。
反復配列が長ければ長いほど、病気は重症化し早期に発症します。
>>55 さんの場合は、父親が５０歳代で発症し、子供（55）が２０歳で発症していることから、
親－子と世代をまたいで発症の早期化が起こっています。
親から子供へとＤＮＡは受け継がれていきます。
親は正常であっても、子供が病気という場合がありますが、
精子･卵子が作られる（減数分裂）ときに、ＤＮＡにおいて反復配列の増幅が起こったと考えられますね。
ちなみに、反復配列は伸びることがあっても短くなることはありません。
ですから親から子へ、子から孫へと、反復配列はどんどん伸びていってしまいます。
（反復配列の伸長にも個人差が見られます。いっぱい伸びる人もいれば余り伸びない人もいます。）
反復回数と病気の重傷度は比例します（正常の範囲内を超えた場合のみ）。
反復配列が長ければ長いほど、病気は重症化し早期に発症します。
>>55 さんの場合は、父親が５０歳代で発症し、子供（55）が２０歳で発症していることから、
親－子と世代をまたいで発症の早期化が起こっています。
59 ：病弱名無しさん：2006/08/07(月) 20:10:11 ID:ofNNfy1j
つづき
男性は精子、女性は卵子を作るようになります。
男性の精巣では１日に大量の精子が作られています。
精子が作られれば作られるほど、ＤＮＡの複製エラーが発生する確率が上がります。
卵子の場合は、女性が一生のうちに排卵できる卵子の数は生まれたときに決まっています（厳密には、お母さんのおなかの中にいる時点で決まっている）。
卵子の数 ＜＜＜＜＜＜＜＜＜＜＜ 精子の数
という、不等号が成り立ちます。卵子の数が少ない、つまりＤＮＡを複製する機会が少ない、つまり複製エラーも起こりにくい（精子の場合よりは）。
以上のことから、複製エラーは父親由来であることが多いです（一概に言い切れない。父親を責めないこと！！）。
ですが、>>55さんのケースは、あなたの父親が既に病気を発症していることから、さらに上の世代で何かしらのエラーが起こっていると考えられます。
男性は精子、女性は卵子を作るようになります。
男性の精巣では１日に大量の精子が作られています。
精子が作られれば作られるほど、ＤＮＡの複製エラーが発生する確率が上がります。
卵子の場合は、女性が一生のうちに排卵できる卵子の数は生まれたときに決まっています（厳密には、お母さんのおなかの中にいる時点で決まっている）。
卵子の数 ＜＜＜＜＜＜＜＜＜＜＜ 精子の数
という、不等号が成り立ちます。卵子の数が少ない、つまりＤＮＡを複製する機会が少ない、つまり複製エラーも起こりにくい（精子の場合よりは）。
以上のことから、複製エラーは父親由来であることが多いです（一概に言い切れない。父親を責めないこと！！）。
ですが、>>55さんのケースは、あなたの父親が既に病気を発症していることから、さらに上の世代で何かしらのエラーが起こっていると考えられます。
60 ：病弱名無しさん：2006/08/07(月) 20:18:19 ID:ofNNfy1j
反復配列の反復回数が異常に伸びるとなぜ病気になってしまうのか？
このテーマについての研究は行われています。
しかし、現時点では真相を解明できる論文発表はありません。
人間の脳は非常に複雑でよくできています。
暗記、推理、推測、計算、善悪の判断など、野生動物には不可能なことまでできてしまいます。
そんな複雑で精巧なことを可能にしている物質は「アミノ酸」であると考えられています。
アミノ酸の中でも「グルタミン」が重要な役割を果たしている、と考える人もいます。
脳内でこの物質が何かしらの重要な役割を果たしている、でも真相は不明、というのが現在の研究段階です。
このグルタミンは塩基でＣＡＧと表されます。このＣＡＧという三塩基（トリプレット）の反復配列が伸びてしまうと
脳内で悪さをしはじめるんじゃないか！？って考えている人もいます。
このテーマについての研究は行われています。
しかし、現時点では真相を解明できる論文発表はありません。
人間の脳は非常に複雑でよくできています。
暗記、推理、推測、計算、善悪の判断など、野生動物には不可能なことまでできてしまいます。
そんな複雑で精巧なことを可能にしている物質は「アミノ酸」であると考えられています。
アミノ酸の中でも「グルタミン」が重要な役割を果たしている、と考える人もいます。
脳内でこの物質が何かしらの重要な役割を果たしている、でも真相は不明、というのが現在の研究段階です。
このグルタミンは塩基でＣＡＧと表されます。このＣＡＧという三塩基（トリプレット）の反復配列が伸びてしまうと
脳内で悪さをしはじめるんじゃないか！？って考えている人もいます。
61 ：病弱名無しさん：2006/08/07(月) 20:23:39 ID:ofNNfy1j
治療方法。
対症療法ばかりで原因療法はありません（現在の医療では不治の病…）。
遺伝子治療の進歩によって可能か？というわずかな望みもありますが、
研究の進展具合、新規の画期的な物質が見つかっても治験に１０～１５年必要、などという諸事情を考えると、
まだまだ先になりそうだなぁ。
という夢物語はおいといて、
実際には、遺伝カウンセリングを受ける人もいます。この話をし始めるとまだまだ長文が伸びていくので今日はやめときます。
対症療法ばかりで原因療法はありません（現在の医療では不治の病…）。
遺伝子治療の進歩によって可能か？というわずかな望みもありますが、
研究の進展具合、新規の画期的な物質が見つかっても治験に１０～１５年必要、などという諸事情を考えると、
まだまだ先になりそうだなぁ。
という夢物語はおいといて、
実際には、遺伝カウンセリングを受ける人もいます。この話をし始めるとまだまだ長文が伸びていくので今日はやめときます。
62 ：病弱名無しさん：2006/08/08(火) 09:11:24 ID:nYbutuWP
Ｇｏｏｄ Ｊｏｂ！
トリプレットリピート病なんて聞いたことも無い
64 ：病弱名無しさん：2006/08/08(火) 10:30:16 ID:JLrJD5An
＞俺が２８歳発症の８年目。
＞親父が５５歳発症の１２年目だよ。
重要なのは「何歳に発症したか？」です。
例えば、認知症（痴呆のこと、通称ボケ）は高齢者のなるもです（例外あり）。
おじいちゃんが７０歳で認知症になったとします。
あなたが２０歳代だとして、「おじいちゃんが自分よりも先に認知症になっちゃったよ。不思議だ」とか言ったら変でしょう？
この脊髄小脳変性症というのもlate-onset（発症が遅い）の病気です。
ある年齢がこないと発病しません（日常レベルで兆候が現れてくる）。
＜あなたのケースの場合＞
父親は４３歳発症
あなたは２０歳発症
発症年齢は２３年もはやくなってます。
>>63
調べたら簡単にわかるよ。ヤフーでもググッても
＞親父が５５歳発症の１２年目だよ。
重要なのは「何歳に発症したか？」です。
例えば、認知症（痴呆のこと、通称ボケ）は高齢者のなるもです（例外あり）。
おじいちゃんが７０歳で認知症になったとします。
あなたが２０歳代だとして、「おじいちゃんが自分よりも先に認知症になっちゃったよ。不思議だ」とか言ったら変でしょう？
この脊髄小脳変性症というのもlate-onset（発症が遅い）の病気です。
ある年齢がこないと発病しません（日常レベルで兆候が現れてくる）。
＜あなたのケースの場合＞
父親は４３歳発症
あなたは２０歳発症
発症年齢は２３年もはやくなってます。
>>63
調べたら簡単にわかるよ。ヤフーでもググッても
６７歳と３６歳じゃね？
66 ：病弱名無しさん：2006/08/08(火) 15:38:19 ID:JLrJD5An
67 ：病弱名無しさん：2006/08/09(水) 00:24:18 ID:SOSeCv2m
68 ：病弱名無しさん：2006/08/09(水) 07:49:33 ID:dfrUuiKl
69 ：病弱名無しさん：2006/08/09(水) 08:41:00 ID:DVquVE91
１リットルの涙のおかげでこの病気の知名度が飛躍的にアップしたよね。
70 ：病弱名無しさん：2006/08/09(水) 15:19:19 ID:WINbG9Mx
最初は何の病気かわからんかった、というのが本音。
このドラマのおかげで知ることが出来た。と、いっても病気の理解度は非常に浅いが…
このドラマのおかげで知ることが出来た。と、いっても病気の理解度は非常に浅いが…
71 ：脊髄小脳変性症8年生：2006/08/10(木) 10:09:50 ID:NuCI/Pq5
皆さん、詳しい説明・意見ありがとうございました。
出来ることを、見極めてその事を保持して、
頑張って、生きていこうと思います。
出来ることを、見極めてその事を保持して、
頑張って、生きていこうと思います。
72 ：病弱名無しさん：2006/08/10(木) 11:54:20 ID:tRkhazyu
パーキンソン病と潰瘍性大腸炎、公費補助絞り込みへ
http://www.yomiuri.co.jp/national/news/20060809i315.htm
http://www.yomiuri.co.jp/national/news/20060809i315.htm
73 ：病弱名無しさん：2006/08/10(木) 20:51:28 ID:f/aa06Wi
>>71
おこさんはいますか？
おこさんはいますか？
74 ：脊髄小脳変性症8年生：2006/08/11(金) 08:53:43 ID:odtjTk4R
別れて、一緒には住んでないけど？
女の子２人居るよ、小学４年と３年かな？
俺が発病する前の子だけど？・・・・
かわいそうな事したかなって、思ってる。
女の子２人居るよ、小学４年と３年かな？
俺が発病する前の子だけど？・・・・
かわいそうな事したかなって、思ってる。
75 ： ：2006/08/11(金) 09:06:30 ID:r7ImDUoX
スレタイ微妙に違くない？
脊髄小脳変性症でしょ
脊髄小脳変性症でしょ
76 ：病弱名無しさん：2006/08/11(金) 09:20:26 ID:dwRO8sNC
77 ：病弱名無しさん：2006/08/12(土) 11:08:58 ID:9+Ir+92J
お盆休み
東京停電中ｗ
80 ：病弱名無しさん：2006/08/14(月) 14:23:24 ID:mQwGsZRE
テレビで見たが健康食品ベスト３は納豆、ヨーグルト、キムチだそうだ。
毎日食おう！
毎日食おう！
81 ：↑：2006/08/14(月) 14:23:56 ID:mQwGsZRE
すまん、誤爆したわ。
82 ：病弱名無しさん：2006/08/15(火) 00:22:03 ID:5Ks9brvZ
優性遺伝というのは２分の１で遺伝するというやつですよね？
84 ：病弱名無しさん：2006/08/15(火) 09:53:53 ID:5Ks9brvZ
>>83
そうです。
そうです。
優性遺伝するということは、親がこの病気で
二人子供がいれば、必ずどちらかが発病してしまうのでしょうか。
二人子供がいれば、必ずどちらかが発病してしまうのでしょうか。
86 ：病弱名無しさん：2006/08/15(火) 21:30:09 ID:5Ks9brvZ
>>84
その発想は安易すぎますね。
２人とも健康かもしれないし、２人との発病するかもしれない。
「２分の１」という数字は、それぞれの子供が原因遺伝子を受け継ぐ確率が２分の１ということです。
運が悪ければ２人とも原因遺伝子を保有し、運が良ければ２人ともに正常ということになります。
確率論には「大数の法則」というのがあります。
たとえば、コインを投げて表と裏の出た回数を数えていきます。
コインは表と裏があります。表が出る確率は２分の１。裏も２分の１です。これを理論的確率といいます。
コインを１０回投げたとすると、表５回裏５回となることは少ないです（理論的確率にしたがうことは少ない。実際にやって確認してもいいですよ）。
多くの場合が表７回・裏３回とか、表２回・裏８回とか、どちらか一方に偏りが見られます。
しかし、コインを１００投、２００投と回数を増やしていくと、だいたい表の回数と裏の回数が同じになってきます。
実際にコインを投げて表と裏の出る確率を調べることを経験的確率といいますが、
コインを投げる回数を増やせば増やすほど、経験的確率と理論的確率は一致してきます（これが大数の法則）。
たったコインを１０回投げただけでは、かならずし理論的確率と経験的確率が一致するとは限りません。
あなたの出した例では、
＞二人子供がいれば、必ずどちらかが発病してしまうのでしょうか。
ということですので、「たった２例」を見ただけでは、この理論的確率と一致するとは限りません。
この２分の１というのは、もっと多くの例（何百例、何千例）を見た場合にあてはまります。
その発想は安易すぎますね。
２人とも健康かもしれないし、２人との発病するかもしれない。
「２分の１」という数字は、それぞれの子供が原因遺伝子を受け継ぐ確率が２分の１ということです。
運が悪ければ２人とも原因遺伝子を保有し、運が良ければ２人ともに正常ということになります。
確率論には「大数の法則」というのがあります。
たとえば、コインを投げて表と裏の出た回数を数えていきます。
コインは表と裏があります。表が出る確率は２分の１。裏も２分の１です。これを理論的確率といいます。
コインを１０回投げたとすると、表５回裏５回となることは少ないです（理論的確率にしたがうことは少ない。実際にやって確認してもいいですよ）。
多くの場合が表７回・裏３回とか、表２回・裏８回とか、どちらか一方に偏りが見られます。
しかし、コインを１００投、２００投と回数を増やしていくと、だいたい表の回数と裏の回数が同じになってきます。
実際にコインを投げて表と裏の出る確率を調べることを経験的確率といいますが、
コインを投げる回数を増やせば増やすほど、経験的確率と理論的確率は一致してきます（これが大数の法則）。
たったコインを１０回投げただけでは、かならずし理論的確率と経験的確率が一致するとは限りません。
あなたの出した例では、
＞二人子供がいれば、必ずどちらかが発病してしまうのでしょうか。
ということですので、「たった２例」を見ただけでは、この理論的確率と一致するとは限りません。
この２分の１というのは、もっと多くの例（何百例、何千例）を見た場合にあてはまります。
87 ：病弱名無しさん：2006/08/15(火) 21:31:24 ID:5Ks9brvZ
>>85 へのレスでした。
>>87
なるほど。無知でごめん、説明ありがとう
なるほど。無知でごめん、説明ありがとう
>>86
パチンコの完全確率の話を思い出したｗ
パチンコの完全確率の話を思い出したｗ
90 ：病弱名無しさん：2006/08/16(水) 21:09:09 ID:7q/gjqux
完全確率？
例えばサイコロを振るとき、１回目で１の出る確率は６分の１だよね。６回振って１が１回も出てない状態で
７回目に１が出る確率も６分の１。このように常に同じ確率の事を完全確率という。
７回目に１が出る確率も６分の１。このように常に同じ確率の事を完全確率という。
92 ：病弱名無しさん：2006/08/17(木) 12:50:04 ID:llz29hIq
難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp/top.html
http://www.nanbyou.or.jp/top.html
93 ：病弱名無しさん：2006/08/18(金) 17:06:26 ID:w7VbPrr0
この病気の遺伝性の場合は母親がなっていた場合は遺伝性が強いのでしょうか？逆に父親側だと遺伝性は弱いのでしょうか？
たぶん同じだろ。
95 ：病弱名無しさん：2006/08/21(月) 09:09:26 ID:z225OkQQ
テスト
96 ：病弱名無しさん：2006/08/21(月) 10:09:29 ID:Ucyw7FCe
97 ：病弱名無しさん：2006/08/23(水) 11:23:19 ID:v8fB3Xqx
age
98 ：病弱名無しさん：2006/08/23(水) 15:10:19 ID:a7G7qMaR
ところで、前スレで遺伝子検査を受けた人はどうなったんだろうか
俺も知りたい。
100 ：病弱名無しさん：2006/08/23(水) 22:13:42 ID:hf2sMvai
前スレ落ちちゃったから、２ｃｈから離れてしまったかもね。
101 ：病弱名無しさん：2006/08/24(木) 11:09:29 ID:H26iSkgZ
その可能性が高いね。
102 ：病弱名無しさん：2006/08/25(金) 11:28:46 ID:zgxxx99I
残念。
103 ：病弱名無しさん：2006/08/25(金) 11:42:00 ID:rt1Nr4eu
悪い質問で申し訳ないが、この病気は死んじゃうの？
そんなんだから来なくなるんだと思う
105 ：病弱名無しさん：2006/08/26(土) 09:39:51 ID:0K7gYe8Z
>>103
死なない人間はいないんだが。
死なない人間はいないんだが。
106 ：病弱名無しさん：2006/08/28(月) 08:03:39 ID:0QXhz9xM
age
107 ：病弱名無しさん：2006/08/29(火) 11:03:24 ID:3RNGnerk
一様分布
108 ：病弱名無しさん：2006/08/29(火) 12:46:26 ID:ZXsRpnsz
この病気の人は妊娠しにくいとかそーゆーことってあるんですか？
ＮＯ
110 ：病弱名無しさん：2006/08/31(木) 12:04:13 ID:OrgZRXCH
テスト
111 ：病弱名無しさん：2006/09/02(土) 07:27:36 ID:CIy0tMnO
保守
112 ：病弱名無しさん：2006/09/03(日) 12:02:34 ID:7rkb/oJ0
てすと
113 ：病弱名無しさん：2006/09/03(日) 17:27:09 ID:KXGxDfU7
>>108
不妊は染色体異常が多いよ
不妊は染色体異常が多いよ
メンテ
皇室の結婚の場合は、遺伝病とかないか、徹底的に調べるんだろうな。
116 ：病弱名無しさん：2006/09/06(水) 09:52:11 ID:YHuags44
そりゃ、近縁者どうしの結婚が多いからな。
劣勢遺伝形質の表現型の病気が出てくるようになるからな。
バイオプシーとか羊水センシかなんかで調べてるんじゃね？
劣勢遺伝形質の表現型の病気が出てくるようになるからな。
バイオプシーとか羊水センシかなんかで調べてるんじゃね？
昔は近親者同士が多かったから、オツムが〇〇ばかりだったらしいな。
118 ：病弱名無しさん：2006/09/09(土) 11:13:48 ID:cU0w2omd
バカ？
119 ：病弱名無しさん：2006/09/10(日) 08:39:24 ID:1gQKRWeE
あほ？
120 ：病弱名無しさん：2006/09/11(月) 20:42:23 ID:if4/a/Ai
ａｇｅ
121 ：病弱名無しさん：2006/09/13(水) 09:37:52 ID:j86JIA7E
近親婚はアホか天才しか生まれないっちゅーうわさ
122 ：病弱名無しさん：2006/09/13(水) 20:53:10 ID:ioKvnSsZ
123 ：病弱名無しさん：2006/09/14(木) 11:09:05 ID:bRmVyvzD
特定の大学院修士課程を終了すると遺伝カウンセラーの資格を習得できるという流れができてきているらしい。
医者しかなれなかった遺伝カウンセラー。
もっとクライアントに近い立場に立ってあげられるカウンセラーの育成に期待しているらしい。
医者と非医者では意識が違うらしい。非医者にしかできない事もあるとか。
医者しかなれなかった遺伝カウンセラー。
もっとクライアントに近い立場に立ってあげられるカウンセラーの育成に期待しているらしい。
医者と非医者では意識が違うらしい。非医者にしかできない事もあるとか。
生まれ変わったらそんな仕事をしたいなぁ。
生まれ変われないけどｗ
生まれ変われないけどｗ
125 ：病弱名無しさん：2006/09/15(金) 14:16:02 ID:FFFLqWW/
>>124
噴いたｗ
噴いたｗ
126 ：病弱名無しさん：2006/09/16(土) 15:38:05 ID:0ttcn/+O
age
127 ：病弱名無しさん：2006/09/18(月) 17:11:02 ID:cURmWnA3
test
128 ：病弱名無しさん：2006/09/19(火) 07:45:19 ID:NQ8yE6Hj
age
129 ：病弱名無しさん：2006/09/19(火) 18:15:07 ID:pR/X7CEu
131 ：病弱名無しさん：2006/09/20(水) 17:16:49 ID:dbOa51c8
昨日放送していた『たけしの本当は怖い医学』でアルツハイマーをﾃｰﾏに放送していたのですが
その中で今、アメリカでｱﾙﾂﾊｲﾏｰを治す薬の開発がすすんでいるらしく2年後には
ｱﾒﾘｶでその薬が販売できるとやっていました。
ｱﾙﾂﾊｲﾏｰの原因は脳が萎縮するとのことだったので脊髄小脳変性症も脳の萎縮に
よるものだからこの薬の開発がすすめば同時にこの病気を治す希望につながるのかと
思いどなたか詳しくわかる方いたら教えてください。
よろしくお願いいたします。
その中で今、アメリカでｱﾙﾂﾊｲﾏｰを治す薬の開発がすすんでいるらしく2年後には
ｱﾒﾘｶでその薬が販売できるとやっていました。
ｱﾙﾂﾊｲﾏｰの原因は脳が萎縮するとのことだったので脊髄小脳変性症も脳の萎縮に
よるものだからこの薬の開発がすすめば同時にこの病気を治す希望につながるのかと
思いどなたか詳しくわかる方いたら教えてください。
よろしくお願いいたします。
132 ：病弱名無しさん：2006/09/20(水) 18:39:53 ID:bi/lUr2A
>>131
あんなバラエティ番組に騙されるな。ほとんどが嘘だ。
専門家のコメントも番組スタッフが都合よく編集してるんだから。
仮にアメリカで２年後に薬が販売されなくても番組は何の責任も取らないんだよ。
実際のはなしをすると、認知症に関する分子生物学レベルの研究はかなり進んでます。
原因遺伝子や発症のメカニズムもかなり明らかにされており、あとはどうやって発症を食い止めるか（遅らせるか）です。
ですが、また薬として実用化しはじめるには、日本の場合は非常に時間がかかる。
あんなバラエティ番組に騙されるな。ほとんどが嘘だ。
専門家のコメントも番組スタッフが都合よく編集してるんだから。
仮にアメリカで２年後に薬が販売されなくても番組は何の責任も取らないんだよ。
実際のはなしをすると、認知症に関する分子生物学レベルの研究はかなり進んでます。
原因遺伝子や発症のメカニズムもかなり明らかにされており、あとはどうやって発症を食い止めるか（遅らせるか）です。
ですが、また薬として実用化しはじめるには、日本の場合は非常に時間がかかる。
133 ：病弱名無しさん：2006/09/20(水) 18:43:22 ID:bi/lUr2A
>>131
あと、一つ追加ですが、
＞ｱﾙﾂﾊｲﾏｰの原因は脳が萎縮するとのことだったので
とありますが、大事なのは「なぜ萎縮するのか！？」です。
萎縮し始めるさらに先に、萎縮しはじめるための原因があるわけで、そこが研究の対象となるわけですね。
あと、一つ追加ですが、
＞ｱﾙﾂﾊｲﾏｰの原因は脳が萎縮するとのことだったので
とありますが、大事なのは「なぜ萎縮するのか！？」です。
萎縮し始めるさらに先に、萎縮しはじめるための原因があるわけで、そこが研究の対象となるわけですね。
134 ：病弱名無しさん：2006/09/20(水) 22:28:40 ID:tYpfZRqh
135 ：病弱名無しさん：2006/09/22(金) 09:53:41 ID:Hjoz4Yqh
へぇ～。
136 ：病弱名無しさん：2006/09/23(土) 11:34:11 ID:jbW4/EeY
俺の力でａｇｅる。
137 ：病弱名無しさん：2006/09/24(日) 10:24:24 ID:pVbpL0/K
138 ：病弱名無しさん：2006/09/25(月) 10:25:09 ID:OsRgXHiR
>>131 アルツハイマーも脊髄小脳変性症も原因はβアミロイド（異常タンパク質）によるものである。しかしアルツハイマーのβアミロイドは後天的に生じるものであるのに対し、脊髄小脳変性症は先天的なものである。
139 ：病弱名無しさん：2006/09/25(月) 16:55:29 ID:oRy5c6BH
140 ：病弱名無しさん：2006/09/26(火) 10:12:19 ID:kpnKzSif
ガッテン
141 ：病弱名無しさん：2006/09/27(水) 15:35:55 ID:ZaSpPJyJ
うっぷ
142 ：病弱名無しさん：2006/09/28(木) 15:33:32 ID:284FwoB6
前スレ、保存しとけばよかった。読めない・・・。
>>132
アルツハイマーの薬の開発が進んでることは
何年か前に聞いたよ
その頃、身内が脊髄小脳変性症と診断され
この病気は、進行が遅いと聞いたから
もしかしたら希望あるかもって思ったけど
数年で病気がすごく進行してしまった
発病してからは、たぶん十数年経ってると思うけど
アルツハイマーの薬の開発が進んでることは
何年か前に聞いたよ
その頃、身内が脊髄小脳変性症と診断され
この病気は、進行が遅いと聞いたから
もしかしたら希望あるかもって思ったけど
数年で病気がすごく進行してしまった
発病してからは、たぶん十数年経ってると思うけど
私の父がこの病気です。
父は７人兄弟の末っ子。
父のお父さんにこの病気の遺伝子があったらしく
兄弟の中で長男と長女、次女に続いて
末っ子の父が発病しています。
父はよく電話をかけてきては出ない声を振り絞って
『ん～…ん～…』
と話かけて(？)きます。
母が言うには、昼間中ずっと家の中にいるので、
つまらなくて淋しくて、
かまって欲しいらしい
(´･ω･｀)
(ｺﾞﾒﾝﾖﾄｰﾁｬﾝ…そのうち孫出来るから待っててね～｡)
父は７人兄弟の末っ子。
父のお父さんにこの病気の遺伝子があったらしく
兄弟の中で長男と長女、次女に続いて
末っ子の父が発病しています。
父はよく電話をかけてきては出ない声を振り絞って
『ん～…ん～…』
と話かけて(？)きます。
母が言うには、昼間中ずっと家の中にいるので、
つまらなくて淋しくて、
かまって欲しいらしい
(´･ω･｀)
(ｺﾞﾒﾝﾖﾄｰﾁｬﾝ…そのうち孫出来るから待っててね～｡)
>>144
144さんも遺伝してる可能性あるよね？
144さんも遺伝してる可能性あるよね？
はじまった
147 ：病弱名無しさん：2006/10/02(月) 10:33:22 ID:XaxFVVL6
>>143
何年か前に聞いて、その後どうなったのかなんて番組は責任とらないし、
薬の開発というのは一喜一憂の連続。
効果抜群、副作用も無しという奇跡の物質を発見しても、実は健康な被験者には効果があるけど患者にはまったく効果が無かった、というものザラにある。
>>144
あなたは結婚してるんですか？
何年か前に聞いて、その後どうなったのかなんて番組は責任とらないし、
薬の開発というのは一喜一憂の連続。
効果抜群、副作用も無しという奇跡の物質を発見しても、実は健康な被験者には効果があるけど患者にはまったく効果が無かった、というものザラにある。
>>144
あなたは結婚してるんですか？
やれやれ
149 ：病弱名無しさん：2006/10/02(月) 18:46:22 ID:qcB1VurP
この病気と遺伝は切っても切れない関係にあるよな。
150 ：病弱名無しさん：2006/10/03(火) 18:28:12 ID:AQ3zDuAj
まぁ、遺伝病ですから。
非医者の遺伝学スペシャリストの需要が増えているなか、みんなも遺伝学に興味を持って欲しいなぁ。
非医者の遺伝学スペシャリストの需要が増えているなか、みんなも遺伝学に興味を持って欲しいなぁ。
151 ：病弱名無しさん：2006/10/04(水) 22:24:02 ID:yuO8ufEa
個人の性格も遺伝子で決まるからな。
世の中ほとんどが遺伝だお。
世の中ほとんどが遺伝だお。
152 ：病弱名無しさん：2006/10/04(水) 22:35:11 ID:6kXVp/24
喫煙者の呼気（息）は環境汚染基準を超えているので、毎日吸い込んでいると非常に危険です。
会社で喫煙者の向かい側や両隣に座ってる人は、喫煙者の呼気（息）を毎日吸い込むことになるので非常に危険です。
学校の先生が喫煙者の場合は、前の方に座ってる子供も非常に危険です。
会社で喫煙者の向かい側や両隣に座ってる人は、喫煙者の呼気（息）を毎日吸い込むことになるので非常に危険です。
学校の先生が喫煙者の場合は、前の方に座ってる子供も非常に危険です。
有名人になれるような遺伝以外ってマジでいい迷惑だね。
俺は親から最悪な遺伝子ばかり受け継いでしまった。そのうちガンで死ぬんだろうな…
俺は親から最悪な遺伝子ばかり受け継いでしまった。そのうちガンで死ぬんだろうな…
154 ：病弱名無しさん：2006/10/05(木) 10:54:52 ID:MxRXdg1B
>>153
ガンも遺伝だもんな。
ガン家系がガン家系であり続ける理由として
①ガン遺伝子（優性遺伝）を受け継いでいるから。
②ガンになり易い体質に加え、食生活や生活習慣がガンリスクを上げてしまう。
（同じ家族だもの。生活習慣が似通って当然。親がガンを招きやすい生活習慣をしていれば、子も同じような生活習慣を身に付けてしまう！！）
ガンも遺伝だもんな。
ガン家系がガン家系であり続ける理由として
①ガン遺伝子（優性遺伝）を受け継いでいるから。
②ガンになり易い体質に加え、食生活や生活習慣がガンリスクを上げてしまう。
（同じ家族だもの。生活習慣が似通って当然。親がガンを招きやすい生活習慣をしていれば、子も同じような生活習慣を身に付けてしまう！！）
155 ：病弱名無しさん：2006/10/05(木) 12:02:55 ID:hp66wrwq
３人に１人はガンで死ぬんだから遺伝も何もないんじゃね？
156 ：病弱名無しさん：2006/10/05(木) 12:53:29 ID:MxRXdg1B
>>155
すべての人はいずれガンになる。
先に他の原因で死ぬか、はたまたガンになって死ぬか。
ガンになる理論として２ヒット仮説（ツーヒット仮説と呼んでる）というのがある。
染色体上に数多くの遺伝子が乗ってるわけだけど、その中にはガンに関わっている遺伝子も当然のようにあるわけ。
おおまかにガン関連の遺伝子を上げると、
①DNA修復遺伝子 （DNA複製エラーを修復し、ガンを抑制する）
②ガン抑制遺伝子 （ガン原遺伝子を制御。ガン抑制系に働く）
③ガン原遺伝子 （ガン抑制遺伝子の作用が消えると、暴走しはじめる。）
の３種類です。
遺伝子は染色体上に１対（２個）ありますが、２個とも変異してしまうとその機能は失われます。
つまり、DNA修復遺伝子や、ガン抑制遺伝子が２個とも変異（２ヒット）するとその人はガンになります。
正常な家系の人は、ガン抑制遺伝子が１個変異しても、もう片方がしっかりと機能してくれるウチはガンにはなりません。
何らかの原因で２個の遺伝子両方ともに変異が起こってしまうと（２ヒット）、
ガン制御の機能が失われ、ガンを発病してしまいます。
ガン家系の人は、親から変異したガン抑制遺伝子を受け継ぐ可能性があります（既に１ヒット入っている）。
だから、その子供が生活していく中で、たったの１度でも変異が起こってしまうと、ガンになってしまうのです。
（理屈だけで考えると、正常の約２倍になるはず）
したがって、ガンは遺伝します。
loss of function : ガン抑制遺伝子の機能を喪失することにより、ガンを発症してしまう。
（機能喪失型）
その逆のgain of function（機能獲得型）というのもあるがね。
すべての人はいずれガンになる。
先に他の原因で死ぬか、はたまたガンになって死ぬか。
ガンになる理論として２ヒット仮説（ツーヒット仮説と呼んでる）というのがある。
染色体上に数多くの遺伝子が乗ってるわけだけど、その中にはガンに関わっている遺伝子も当然のようにあるわけ。
おおまかにガン関連の遺伝子を上げると、
①DNA修復遺伝子 （DNA複製エラーを修復し、ガンを抑制する）
②ガン抑制遺伝子 （ガン原遺伝子を制御。ガン抑制系に働く）
③ガン原遺伝子 （ガン抑制遺伝子の作用が消えると、暴走しはじめる。）
の３種類です。
遺伝子は染色体上に１対（２個）ありますが、２個とも変異してしまうとその機能は失われます。
つまり、DNA修復遺伝子や、ガン抑制遺伝子が２個とも変異（２ヒット）するとその人はガンになります。
正常な家系の人は、ガン抑制遺伝子が１個変異しても、もう片方がしっかりと機能してくれるウチはガンにはなりません。
何らかの原因で２個の遺伝子両方ともに変異が起こってしまうと（２ヒット）、
ガン制御の機能が失われ、ガンを発病してしまいます。
ガン家系の人は、親から変異したガン抑制遺伝子を受け継ぐ可能性があります（既に１ヒット入っている）。
だから、その子供が生活していく中で、たったの１度でも変異が起こってしまうと、ガンになってしまうのです。
（理屈だけで考えると、正常の約２倍になるはず）
したがって、ガンは遺伝します。
loss of function : ガン抑制遺伝子の機能を喪失することにより、ガンを発症してしまう。
（機能喪失型）
その逆のgain of function（機能獲得型）というのもあるがね。
157 ：病弱名無しさん：2006/10/06(金) 08:30:12 ID:5D1g6GwT
ガーン！
158 ：病弱名無しさん：2006/10/06(金) 09:03:03 ID:0Y3T1G81
不覚にもワロタw
159 ：病弱名無しさん：2006/10/08(日) 08:09:47 ID:w6d6WWrb
age
160 ：病弱名無しさん：2006/10/10(火) 09:14:18 ID:gmv/NP/1
ｕｐ
161 ：病弱名無しさん：2006/10/11(水) 07:26:29 ID:4dvhpfAY
ドラマ「１リットルの涙」は実話だから重みがある。
セカチューは病気をネタにした作り話し
セカチューは病気をネタにした作り話し
162 ：病弱名無しさん：2006/10/12(木) 10:17:15 ID:iCtBcGJ+
たしかに作り話はしらけるよね。
「ハイ、ここ泣くところだよ～」って感動を強要されてる気がする。
「ハイ、ここ泣くところだよ～」って感動を強要されてる気がする。
163 ：病弱名無しさん：2006/10/13(金) 16:47:28 ID:VPhUuVaM
同意
164 ：病弱名無しさん：2006/10/15(日) 11:44:45 ID:H6nSwKsa
パーキンソン病、発症関与の酵素発見…山形大
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20061014-00000013-yom-soci
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20061014-00000013-yom-soci
165 ：病弱名無しさん：2006/10/15(日) 19:03:44 ID:nwwY5h/d
166 ：病弱名無しさん：2006/10/15(日) 23:22:40 ID:Qmr1jxfa
今週末、姉の子が脊髄小脳変性症と診断され、その中の‘歯’が付く名前でした。下の子も検査をしたのですが、同じでした。弟の方は発症していないんですが、いずれはと思うと本当に可哀想で…。私の家系にも、姉婿の家系にもいません。私達も、調べた方がイイのでしょうか？
>>166
このスレには専門家（？）もいるので、分かりやすくもう少し詳しく書いてください。
このスレには専門家（？）もいるので、分かりやすくもう少し詳しく書いてください。
デリカシーのない専門家？
170 ：病弱名無しさん：2006/10/18(水) 07:48:50 ID:277kD2Uw
フジテレビ スーパーニュース 4時55分
▽悲痛・・・衰えゆく難病 せき髄小脳変性症 体が動かず会話も困難
50歳で発症・・・最愛の妻 夫が支える涙の闘病記 少年も必死
▽悲痛・・・衰えゆく難病 せき髄小脳変性症 体が動かず会話も困難
50歳で発症・・・最愛の妻 夫が支える涙の闘病記 少年も必死
171 ：病弱名無しさん：2006/10/18(水) 12:16:05 ID:mJyt2ry6
>>166
親が遺伝性のこの病気の場合 子供に遺伝する確率は２分の１。
親が遺伝性のこの病気の場合 子供に遺伝する確率は２分の１。
婚約者の父親が発症しました…。
もしかしたら、婚約者や子供もなるんじゃないかと考えると辛いです。
もしかしたら、婚約者や子供もなるんじゃないかと考えると辛いです。
174 ：病弱名無しさん：2006/10/19(木) 09:16:26 ID:KvXlLHsT
175 ：１７２：2006/10/19(木) 20:46:07 ID:axg80By1
詳しい話を聞いたところ、婚約者の祖母や叔父も同じ病院だったそうです。
176 ：病弱名無しさん：2006/10/20(金) 10:43:57 ID:S2+bo7yP
>>172
そりゃ、相談したほうがいいぞ。
大学病院に行けば、カウンセリングを受けられる。
そこで、病気に関する知識と今後の対応について考えれば良い。
あと、性別も考えたほうがいいな。
婚約者が女性である場合、その女性も将来的にこの病気を発症しうるわけでしょ？
こいういケースで損するのは女性なんだよね。
そりゃ、相談したほうがいいぞ。
大学病院に行けば、カウンセリングを受けられる。
そこで、病気に関する知識と今後の対応について考えれば良い。
あと、性別も考えたほうがいいな。
婚約者が女性である場合、その女性も将来的にこの病気を発症しうるわけでしょ？
こいういケースで損するのは女性なんだよね。
>>173
遺伝病のイメージが強いが、遺伝性は全体の４割、弧発製（非遺伝性）が６割。
遺伝病のイメージが強いが、遺伝性は全体の４割、弧発製（非遺伝性）が６割。
178 ：病弱名無しさん：2006/10/20(金) 20:43:37 ID:xWQ9yE2W
遺伝性であった場合は約５割。
179 ：病弱名無しさん：2006/10/21(土) 06:27:51 ID:ILQjv3VV
>>175
そりゃ、確実に優性遺伝の遺伝形質をとってるな。
遺伝に詳しい人は
・毎世代に現れるのは優性遺伝
・隔世に現れるのは劣性遺伝
と、疑います。まぁ、これは簡易な判定法だから必ずしもあてはまらないけどね。
でも、あなたの婚約者の家族歴を見てみると、毎世代発症しているようだし、
高い確率で優性遺伝形質の脊髄小脳変性症でしょうね（マレに劣性形質のものもある）。
婚約者には２分の１の確率で遺伝してるでしょうし、お子さんもどうなるやら。
婚約者に遺伝してなければ、あなたと婚約者の後代は病気になることはないのですがね。
そりゃ、確実に優性遺伝の遺伝形質をとってるな。
遺伝に詳しい人は
・毎世代に現れるのは優性遺伝
・隔世に現れるのは劣性遺伝
と、疑います。まぁ、これは簡易な判定法だから必ずしもあてはまらないけどね。
でも、あなたの婚約者の家族歴を見てみると、毎世代発症しているようだし、
高い確率で優性遺伝形質の脊髄小脳変性症でしょうね（マレに劣性形質のものもある）。
婚約者には２分の１の確率で遺伝してるでしょうし、お子さんもどうなるやら。
婚約者に遺伝してなければ、あなたと婚約者の後代は病気になることはないのですがね。
180 ：病弱名無しさん：2006/10/21(土) 14:19:02 ID:mRJCshbh
あるよ。遺伝子検査。
182 ：病弱名無しさん：2006/10/21(土) 19:40:29 ID:ILQjv3VV
遺伝してなければいいが、遺伝してたら・・・。
185 ：病弱名無しさん：2006/10/22(日) 02:19:20 ID:dQDwvcJ8
>>184
話が簡単に進みすぎですね。
ことの重大さに気付くべきです。
もっと慎重に話をしましょう。まずはカウンセラーとじっくり話をすべきですね。
必要な知識をさずけてくれます。
検査を受けるか受けないかはその後でも遅くはありません。
先を急ぎすぎるあまり、病気について何も知らないまま、検査を受けてしまうと、結果として失敗してしまうかもしれません。
まずは遺伝カウンセリングを受けることをおすすめします。
病院はカウンセリングやってればどこでもいいです。
話が簡単に進みすぎですね。
ことの重大さに気付くべきです。
もっと慎重に話をしましょう。まずはカウンセラーとじっくり話をすべきですね。
必要な知識をさずけてくれます。
検査を受けるか受けないかはその後でも遅くはありません。
先を急ぎすぎるあまり、病気について何も知らないまま、検査を受けてしまうと、結果として失敗してしまうかもしれません。
まずは遺伝カウンセリングを受けることをおすすめします。
病院はカウンセリングやってればどこでもいいです。
私は>>185ではないですが、
検査の結果次第で、婚約者の死期・死に行く様子がわかる、ということだと思いますよ。
あなたと、そしてあなたの婚約者はその事実を冷静に受け止められますか？
そして、それを知った後あなたはどうするのでしょう。
告知された婚約者さんは？（レス不要です）
検査の結果、心の動揺をゆるやかにするためにも、事前の病気に対する知識・対処・心構え等が
必要なのだと思います。
カウンセリングを受けて、「検査をしない」方をとるのも、またありですからね。
検査の結果次第で、婚約者の死期・死に行く様子がわかる、ということだと思いますよ。
あなたと、そしてあなたの婚約者はその事実を冷静に受け止められますか？
そして、それを知った後あなたはどうするのでしょう。
告知された婚約者さんは？（レス不要です）
検査の結果、心の動揺をゆるやかにするためにも、事前の病気に対する知識・対処・心構え等が
必要なのだと思います。
カウンセリングを受けて、「検査をしない」方をとるのも、またありですからね。
188 ：病弱名無しさん：2006/10/23(月) 15:21:05 ID:ZKhtZWnN
>>186
もし仮に遺伝子検査を受けたとして、
・遺伝子に異常が見つからなかった場合。
超ハッピー。婚約者も発症しないし、こどももナンボでも生んでください。
・遺伝子に異常が見つかってしまった場合。
まず、婚約者の親の発症年齢と遺伝子検査の結果から、婚約者の発症年齢と症状を推測することができます。
普通は親よりも子供の方が発症の早期化と重症化が見られるため、親よりもシビアな問題になります。
しかし、現在は極めて健康だというのに、数年後には100%脊椎笑納変性症を発症してしまう、という現実を受け入れることができるでしょうか？
発症するのが分かっていて、さらに親よりも早く発症し重症化する。なのに何の治療法もないのです。
また、婚約者に遺伝していることが判明すると新たな問題が浮上してきます。
こどもにも２分の１の確率で遺伝してしまうからです。
今後、子作りをするのかどうか。
または、既におなかの中にあかちゃんがいた場合、産むのか、産まないのかを決めなくてはなりません（出生前診断を含め）。
さらには、既に生まれている場合は、こどもにこの事実を伝えるのか伝えないのか、
または、遺伝病について告知した後、こどもの遺伝子検査も行うのかどうかを決めなくてはなりません（発症前診断を含め）。
もし、こどもに告知しなかった場合は、またまた新たな問題が浮上してきます。
「こどももやがて大人になって遺伝病が発症するかも知れない」からです。
こどもの意見として、「なぜもっと早い段階で教えてくれなかったのか？発症を遅らせる治療を受けたのに。」というのがあるでしょう。
それに孫ができた場合、もっと複雑な問題になってしまいますから。
結婚というのは、家族同士の付き合いです。結婚する当事者だけの問題ではありません。
女性婚約者が遺伝病を持っていることが分かってしまうと、即離婚ってなケースもあります。
立場上、男性に比べて女性は弱いため、遺伝病のこどもを産む可能性があると分かったとたん、
親戚中の態度が一気に変わり追い出されてしまったなんてこともあります。
もし仮に遺伝子検査を受けたとして、
・遺伝子に異常が見つからなかった場合。
超ハッピー。婚約者も発症しないし、こどももナンボでも生んでください。
・遺伝子に異常が見つかってしまった場合。
まず、婚約者の親の発症年齢と遺伝子検査の結果から、婚約者の発症年齢と症状を推測することができます。
普通は親よりも子供の方が発症の早期化と重症化が見られるため、親よりもシビアな問題になります。
しかし、現在は極めて健康だというのに、数年後には100%脊椎笑納変性症を発症してしまう、という現実を受け入れることができるでしょうか？
発症するのが分かっていて、さらに親よりも早く発症し重症化する。なのに何の治療法もないのです。
また、婚約者に遺伝していることが判明すると新たな問題が浮上してきます。
こどもにも２分の１の確率で遺伝してしまうからです。
今後、子作りをするのかどうか。
または、既におなかの中にあかちゃんがいた場合、産むのか、産まないのかを決めなくてはなりません（出生前診断を含め）。
さらには、既に生まれている場合は、こどもにこの事実を伝えるのか伝えないのか、
または、遺伝病について告知した後、こどもの遺伝子検査も行うのかどうかを決めなくてはなりません（発症前診断を含め）。
もし、こどもに告知しなかった場合は、またまた新たな問題が浮上してきます。
「こどももやがて大人になって遺伝病が発症するかも知れない」からです。
こどもの意見として、「なぜもっと早い段階で教えてくれなかったのか？発症を遅らせる治療を受けたのに。」というのがあるでしょう。
それに孫ができた場合、もっと複雑な問題になってしまいますから。
結婚というのは、家族同士の付き合いです。結婚する当事者だけの問題ではありません。
女性婚約者が遺伝病を持っていることが分かってしまうと、即離婚ってなケースもあります。
立場上、男性に比べて女性は弱いため、遺伝病のこどもを産む可能性があると分かったとたん、
親戚中の態度が一気に変わり追い出されてしまったなんてこともあります。
発症を遅らせる治療ってどういうものですか？
現在確立されている方法でしょうか？
現在確立されている方法でしょうか？
190 ：病弱名無しさん：2006/10/23(月) 16:55:13 ID:ZKhtZWnN
>>189
・甲状腺分泌促進ホルモンの静注
発症初期だったり軽症だった場合、歩行障害や構音障害などが改善する”場合がある”。
ホルモン注射は効果が一時的なので完治することはありません。
また、薬の効果は薄れていく場合があり、やがてホルモン注射をしても効果がなくなってしまいます。
・パーキンソン病の治療薬
パーキンソン様の症状を抑える効果があります。手足のふるえなど。
・自律神経調整薬
などが薬物療法ですね。
あとは介護ばかりです。自律神経症状の中で呼吸ができなくなると呼吸器を付けることもあるよ。
・甲状腺分泌促進ホルモンの静注
発症初期だったり軽症だった場合、歩行障害や構音障害などが改善する”場合がある”。
ホルモン注射は効果が一時的なので完治することはありません。
また、薬の効果は薄れていく場合があり、やがてホルモン注射をしても効果がなくなってしまいます。
・パーキンソン病の治療薬
パーキンソン様の症状を抑える効果があります。手足のふるえなど。
・自律神経調整薬
などが薬物療法ですね。
あとは介護ばかりです。自律神経症状の中で呼吸ができなくなると呼吸器を付けることもあるよ。
192 ：病弱名無しさん：2006/10/24(火) 00:13:23 ID:HsD+YtYn
>>188
私はどちらでも結婚するつもりですが…子供に関しては、正直どうしたらいいか全然分かりません。
両親からは、とりあえず検査をしてもらってきたら？という話が出ています。
婚約者の方の両親は遺伝についてとくに考えていないようで、婚約者は４人兄弟なのですが「検査」の言葉は特に出てきません。
私はどちらでも結婚するつもりですが…子供に関しては、正直どうしたらいいか全然分かりません。
両親からは、とりあえず検査をしてもらってきたら？という話が出ています。
婚約者の方の両親は遺伝についてとくに考えていないようで、婚約者は４人兄弟なのですが「検査」の言葉は特に出てきません。
193 ：病弱名無しさん：2006/10/24(火) 09:27:11 ID:C+flM+Ns
考えていないのではなくて、考えたくないのではないでしょうか？
私は父をこの病気でなくしました。
父は遺伝的でないと言われましたし、過去ににいません。
しかし、なんとなく子供をつくりたくありません。
時々無性に不安になります。
発症したばかりの時は、ただの疲れやすいオジサンですから、
今は家族も軽く考えているのでしょう。
私は父をこの病気でなくしました。
父は遺伝的でないと言われましたし、過去ににいません。
しかし、なんとなく子供をつくりたくありません。
時々無性に不安になります。
発症したばかりの時は、ただの疲れやすいオジサンですから、
今は家族も軽く考えているのでしょう。
たしか前スレにあったが。
遺伝性の場合、子孫に遺伝するに従って発症の早期化と重症化がみられるなら、子孫に
遺伝するに従ってどんどん発症年齢が早くなり、やがて子供が出来る以前に発症するようになる。
だからそれ以上遺伝しなくなり、遺伝性の脊髄小脳変性症の患者はいなくなるはず。
だが、実際にはいなくならない。それは同じくらい新しく遺伝性の脊髄小脳変性症の患者が発生して
いるから・・・。
遺伝性の場合、子孫に遺伝するに従って発症の早期化と重症化がみられるなら、子孫に
遺伝するに従ってどんどん発症年齢が早くなり、やがて子供が出来る以前に発症するようになる。
だからそれ以上遺伝しなくなり、遺伝性の脊髄小脳変性症の患者はいなくなるはず。
だが、実際にはいなくならない。それは同じくらい新しく遺伝性の脊髄小脳変性症の患者が発生して
いるから・・・。
195 ：病弱名無しさん：2006/10/24(火) 16:44:03 ID:zWDthl75
>>192
子供については凄い難しく、この問題は学会でも議論はまっぷたつどころか、
いろんな意見が出てきて収集がつかない状態ですね（おそらく議論をまとめるのは無理っぽい）。
受精卵が着床する前に病気かどうかを診断できる着床前診断という検査がありますが、
これは通常、認められてません。
どんなに崇高な理由をつけたとしても、「流産することを大前提」に着床前診断を行うわけですから、
ここで生命倫理が問われるわけですね。
生まれてくる赤ちゃんには、なんの罪も落ち度もありません。
ただ、将来的に遺伝病を発症しうるというだけで「生まれる前に流産してしまおう」という生命の選択は、
まさに神の所業であって「ヒト」どころが生物の域を超えてしまうわけです。
人間様だけが、生まれてくる赤ちゃんの選別をして良いのかどうか。
もし仮に、検査を受けておなかの中の赤ちゃんが遺伝病を持っている事が分かったとする。
将来的には100%病気を発症して苦しい生活が待っている。若くして命を落とすかもしれない。そんな運命を背負った赤ちゃんに愛情を持って接することができるのか。
議論が飛躍すると「天才のこどもを産みたい」とか「スポーツ万能のこどもを持ちたい」とか、「頭の悪い子はちょっと…」とか
そこまで進んでいってしまうわけです。
子供については凄い難しく、この問題は学会でも議論はまっぷたつどころか、
いろんな意見が出てきて収集がつかない状態ですね（おそらく議論をまとめるのは無理っぽい）。
受精卵が着床する前に病気かどうかを診断できる着床前診断という検査がありますが、
これは通常、認められてません。
どんなに崇高な理由をつけたとしても、「流産することを大前提」に着床前診断を行うわけですから、
ここで生命倫理が問われるわけですね。
生まれてくる赤ちゃんには、なんの罪も落ち度もありません。
ただ、将来的に遺伝病を発症しうるというだけで「生まれる前に流産してしまおう」という生命の選択は、
まさに神の所業であって「ヒト」どころが生物の域を超えてしまうわけです。
人間様だけが、生まれてくる赤ちゃんの選別をして良いのかどうか。
もし仮に、検査を受けておなかの中の赤ちゃんが遺伝病を持っている事が分かったとする。
将来的には100%病気を発症して苦しい生活が待っている。若くして命を落とすかもしれない。そんな運命を背負った赤ちゃんに愛情を持って接することができるのか。
議論が飛躍すると「天才のこどもを産みたい」とか「スポーツ万能のこどもを持ちたい」とか、「頭の悪い子はちょっと…」とか
そこまで進んでいってしまうわけです。
196 ：病弱名無しさん：2006/10/24(火) 16:57:13 ID:zWDthl75
着床前診断は受精卵が４cell-stageに入ると可能になります。
精子と卵子が受精すると、受精卵は細胞分裂を開始します（卵割といいます）。
１ → ２ → ４ → …
というように、細胞の数が増えていきますが、４細胞期（4 cell-stage）に入ると、
４つの細胞のうち１つだけ拝借してきます。
この４分の１の細胞からＤＮＡを抽出し、遺伝子検査を行ってしまおうというものです。
検査の結果、この受精卵は遺伝病を持っていない、いたって健康。と判明したとすると、
ヒトの受精卵は４分の３つ残っていれば、問題なく胚の発生を行うので、そのまま出産までいけば良いです。
問題なのはこっちです。遺伝子に異常が見つかってしまった場合。
クライアント（夫婦）が相談して異常の見つかった受精卵を回収するのか、もしくは遺伝病と分かっていて産むのかの選択に迫られます。
流産する場合、子供はまだ受精卵です。たった３つの細胞です。
「子供の形」で流産した場合、母親のショックは非常に大きいですが、ただの細胞の塊である４細胞期に受精卵を回収すると母親のショックは軽減されます。
ただ、流産させてしまったという既成事実は残り続けます。
・運よく異常が見つからなければ出産。
・運悪く異常が見つかれば出産するか、流産するか非情な選択に迫られる。
という不公平さもあり、宝くじ的な要素もあるので、学会は着床前診断の実施を認めて無かったように思います。
もし、着床前診断を強行した医者がいれば、学会からの強制退会となります。法の整備が遅れているので逮捕されることは無いみたいですがね
精子と卵子が受精すると、受精卵は細胞分裂を開始します（卵割といいます）。
１ → ２ → ４ → …
というように、細胞の数が増えていきますが、４細胞期（4 cell-stage）に入ると、
４つの細胞のうち１つだけ拝借してきます。
この４分の１の細胞からＤＮＡを抽出し、遺伝子検査を行ってしまおうというものです。
検査の結果、この受精卵は遺伝病を持っていない、いたって健康。と判明したとすると、
ヒトの受精卵は４分の３つ残っていれば、問題なく胚の発生を行うので、そのまま出産までいけば良いです。
問題なのはこっちです。遺伝子に異常が見つかってしまった場合。
クライアント（夫婦）が相談して異常の見つかった受精卵を回収するのか、もしくは遺伝病と分かっていて産むのかの選択に迫られます。
流産する場合、子供はまだ受精卵です。たった３つの細胞です。
「子供の形」で流産した場合、母親のショックは非常に大きいですが、ただの細胞の塊である４細胞期に受精卵を回収すると母親のショックは軽減されます。
ただ、流産させてしまったという既成事実は残り続けます。
・運よく異常が見つからなければ出産。
・運悪く異常が見つかれば出産するか、流産するか非情な選択に迫られる。
という不公平さもあり、宝くじ的な要素もあるので、学会は着床前診断の実施を認めて無かったように思います。
もし、着床前診断を強行した医者がいれば、学会からの強制退会となります。法の整備が遅れているので逮捕されることは無いみたいですがね
197 ：病弱名無しさん：2006/10/24(火) 23:01:21 ID:HsD+YtYn
>>193
ほとんど歩けない状態になるまで放置していたため、現在は外出する時は車椅子です。
その後、親戚から祖母や叔父も同じような症状だったと聞き…初めて病院に行って、病気が分かりました。
>>195
詳しい話をありがとうございます。
子供についてはホントに難しいですね…。
どちらにしろ後悔しそうで怖いです。
ほとんど歩けない状態になるまで放置していたため、現在は外出する時は車椅子です。
その後、親戚から祖母や叔父も同じような症状だったと聞き…初めて病院に行って、病気が分かりました。
>>195
詳しい話をありがとうございます。
子供についてはホントに難しいですね…。
どちらにしろ後悔しそうで怖いです。
198 ：病弱名無しさん：2006/10/24(火) 23:51:56 ID:yAODceL1
>>197
それだけの頻度で遺伝病を発症しているので、
おそらく優勢遺伝の遺伝形質をとっていると判断できます。
婚約者も２分の１の確率で遺伝病を受け継いでいるわけです。
それを頭に入れながら結婚生活を送らねばなりません。
肝心なのはあなたの覚悟でしょう。
遺伝病を発症するかも知れないという婚約者を受け入れ、ともに生けていけるかどうかですね。
中途半端な覚悟であれば、実際に婚約者が遺伝病を発症してしまったとき、
とるべき行動を誤ってしまうでしょう。
遺伝病を発症してない健康な婚約者だけではなく、遺伝病を発症しうる婚約者を受け入れなくてはなりません。
まぁ、「なんで自分の婚約者だけがこんな思いをしなくてはならないのか！？」と怒りにも似た感情を持ってしまうかもしれませんが、
こればかりはいくら怒っても解決しようがありません。
それだけの頻度で遺伝病を発症しているので、
おそらく優勢遺伝の遺伝形質をとっていると判断できます。
婚約者も２分の１の確率で遺伝病を受け継いでいるわけです。
それを頭に入れながら結婚生活を送らねばなりません。
肝心なのはあなたの覚悟でしょう。
遺伝病を発症するかも知れないという婚約者を受け入れ、ともに生けていけるかどうかですね。
中途半端な覚悟であれば、実際に婚約者が遺伝病を発症してしまったとき、
とるべき行動を誤ってしまうでしょう。
遺伝病を発症してない健康な婚約者だけではなく、遺伝病を発症しうる婚約者を受け入れなくてはなりません。
まぁ、「なんで自分の婚約者だけがこんな思いをしなくてはならないのか！？」と怒りにも似た感情を持ってしまうかもしれませんが、
こればかりはいくら怒っても解決しようがありません。
遺伝子検査を受けて、
発症の心配がないと判明して安心して子供を作りまくるか
発症確実の未来を知って悔いのない毎日を過ごせるように将来を計画するか。
はたまた、検査をせずに未来の希望を持ったまま過ごすか
家族・婚約者・カウンセリング等、よく話し合って判断されるといいと思いますよ。
発症の心配がないと判明して安心して子供を作りまくるか
発症確実の未来を知って悔いのない毎日を過ごせるように将来を計画するか。
はたまた、検査をせずに未来の希望を持ったまま過ごすか
家族・婚約者・カウンセリング等、よく話し合って判断されるといいと思いますよ。
200 ：193：2006/10/25(水) 13:34:38 ID:BMOhImaR
現在、車椅子生活ならば、これから先がもっと長いのです。
いろんなことが出来なくなります。
筋肉というのは、こんなにも、いろいろなことをするものかと
考えさせられました。
おしっこが出なくなり、カテーテルを挿入すると、いろいろなことが制限
され、いろいろなチューブにつながれます。
父はスポーツマンで新し物好きだったので、ＰＣも早くから使っていました。
しかし、病気が進むにつれ、本を読むのも、ＰＣも、テレビを見るのも
疲れてしまってできなくなります。
まだ、自分でお茶も入れられるし、歩行器で歩けても、テレビを見るのも
つらいのです。
そのお茶さえ飲めなくなりますが。
婚約者と結婚した場合、子供を持たなくても、義父や親戚に発病者が出るかも
しれません。
この病気にかぎっては、多重介護の話はめずらしくありません。
本当によく話し合って、考えてください。
ご両親とも。
発病した場合、必ず協力が必要になります。
いろんなことが出来なくなります。
筋肉というのは、こんなにも、いろいろなことをするものかと
考えさせられました。
おしっこが出なくなり、カテーテルを挿入すると、いろいろなことが制限
され、いろいろなチューブにつながれます。
父はスポーツマンで新し物好きだったので、ＰＣも早くから使っていました。
しかし、病気が進むにつれ、本を読むのも、ＰＣも、テレビを見るのも
疲れてしまってできなくなります。
まだ、自分でお茶も入れられるし、歩行器で歩けても、テレビを見るのも
つらいのです。
そのお茶さえ飲めなくなりますが。
婚約者と結婚した場合、子供を持たなくても、義父や親戚に発病者が出るかも
しれません。
この病気にかぎっては、多重介護の話はめずらしくありません。
本当によく話し合って、考えてください。
ご両親とも。
発病した場合、必ず協力が必要になります。
201 ：病弱名無しさん：2006/10/25(水) 21:57:22 ID:yo5kyHgn
>>200
いろいろなアドバイスをありがとうございます。
本当に参考になります。
ちなみにその方は、何才の時に発症されたのですか？
婚約者の父親の兄弟は遠いところに住んでいるのですが、みんな発症しているようです。
いろいろなアドバイスをありがとうございます。
本当に参考になります。
ちなみにその方は、何才の時に発症されたのですか？
婚約者の父親の兄弟は遠いところに住んでいるのですが、みんな発症しているようです。
202 ：病弱名無しさん：2006/10/26(木) 08:09:15 ID:NNbV3+49
>>201
発症年齢は大事。
発症年齢は大事。
203 ：200：2006/10/26(木) 15:38:55 ID:m7xSHkqu
５３歳発病です。
中年男性が多いそうです。
中年男性が多いそうです。
204 ：200：2006/10/26(木) 15:51:58 ID:m7xSHkqu
病院には、中年の夫と、ハタチそこそこの息子さんの看病している
女性がいました。
本当に大変そうでしたし、悲しいし、気の毒でした。
毎月一度大きな病院に検査に行くのが、とても大変です。
愛する人なので、尽くすことができるかもしれません。
しかし、自分が発病したら、夫にさせられるか、考えると怖いです。
女性がいました。
本当に大変そうでしたし、悲しいし、気の毒でした。
毎月一度大きな病院に検査に行くのが、とても大変です。
愛する人なので、尽くすことができるかもしれません。
しかし、自分が発病したら、夫にさせられるか、考えると怖いです。
205 ：病弱名無しさん：2006/10/26(木) 20:56:01 ID:f/W0VSYc
>>204
みんな60才以上で発症してる
みんな60才以上で発症してる
206 ：病弱名無しさん：2006/10/26(木) 20:58:12 ID:f/W0VSYc
207 ：病弱名無しさん：2006/10/26(木) 23:34:19 ID:NNbV3+49
>>204
やっぱりこどもさんの方が若くして発症してるよね。
>>205
さんの婚約者のケースも、婚約者の父が65歳発症（父の兄弟姉妹が60歳代発症）ということで、
もし婚約者に遺伝しているとすれば、父親よりも若くして発症する可能性があります。
やっぱりこどもさんの方が若くして発症してるよね。
>>205
さんの婚約者のケースも、婚約者の父が65歳発症（父の兄弟姉妹が60歳代発症）ということで、
もし婚約者に遺伝しているとすれば、父親よりも若くして発症する可能性があります。
208 ：病弱名無しさん：2006/10/26(木) 23:36:06 ID:NNbV3+49
209 ：病弱名無しさん：2006/10/26(木) 23:45:44 ID:f/W0VSYc
210 ：200：2006/10/27(金) 00:14:26 ID:V/PlNA8Q
発症年齢とは、どうやって決まるのか知りませんが、
病気と分かった年齢が５３歳でした。
その時はただのめまいだけでした。
車椅子になるまで５年。
知っている人は、８年たっても車を運転できるほどです。
症状がすすんでから気が付いた場合、本当の発症はもっと前なのではないでしょうか？
いずれにせよ、中年男性に多いことは確かですね。
病気と分かった年齢が５３歳でした。
その時はただのめまいだけでした。
車椅子になるまで５年。
知っている人は、８年たっても車を運転できるほどです。
症状がすすんでから気が付いた場合、本当の発症はもっと前なのではないでしょうか？
いずれにせよ、中年男性に多いことは確かですね。
男性、女性の区別はないはずです。
この病気の優性遺伝の場合、遺伝する確立は男女関係なく、2分の一ですから。
この病気の優性遺伝の場合、遺伝する確立は男女関係なく、2分の一ですから。
212 ：病弱名無しさん：2006/10/27(金) 08:18:48 ID:p6b0LP8l
213 ：200：2006/10/27(金) 12:46:11 ID:V/PlNA8Q
４つの型があり、
オリーブ橋小脳萎縮症と、晩発性小脳皮質萎縮症は、
中年男性に多い。
Friedreich病、遺伝性痙性麻痺は男女問わず、若くして発病する。
と聞いています。
オリーブ橋小脳萎縮症と、晩発性小脳皮質萎縮症は、
中年男性に多い。
Friedreich病、遺伝性痙性麻痺は男女問わず、若くして発病する。
と聞いています。
214 ：200：2006/10/27(金) 12:52:06 ID:V/PlNA8Q
もうひとつ、脊髄小脳型。
これも、中年男性が多い。
Friedreich病、遺伝性痙性麻痺は、全体の割合では少ないので、
総じて中年男性に多い病気と聞きました。
これも、中年男性が多い。
Friedreich病、遺伝性痙性麻痺は、全体の割合では少ないので、
総じて中年男性に多い病気と聞きました。
215 ：病弱名無しさん：2006/10/27(金) 13:32:09 ID:1jv0Hoqa
>>213
そりゃ、Ｘ連鎖性だからじゃないの？
発症の性差があるなら、まっさきに性染色体上の遺伝子座と疑う。
男に多いのはＸ連鎖性劣勢遺伝とＹ染色体。
＞総じて中年男性に多い病気と聞きました。
「聞きました」というのは臨床屋さんから聞いたのですか？
そりゃ、Ｘ連鎖性だからじゃないの？
発症の性差があるなら、まっさきに性染色体上の遺伝子座と疑う。
男に多いのはＸ連鎖性劣勢遺伝とＹ染色体。
＞総じて中年男性に多い病気と聞きました。
「聞きました」というのは臨床屋さんから聞いたのですか？
216 ：200：2006/10/28(土) 17:41:10 ID:X44EeLFB
聞きましたというのは、母から聞きました。
母は医師から聞きました
しかし、高齢なので、確かでないかもしれません。
そして、私が会った患者さん達はみんな男性でしたが、偶然かも知れません。
患者同士の会も男性が多いような気がしますが、女性は積極的に
参加しないのかもしれません。
それから、父は萎縮症でしたから、知り合いも萎縮症が多いので、
ここでは変性症の話が多いみたなので、違うのかもしれません。
母は医師から聞きました
しかし、高齢なので、確かでないかもしれません。
そして、私が会った患者さん達はみんな男性でしたが、偶然かも知れません。
患者同士の会も男性が多いような気がしますが、女性は積極的に
参加しないのかもしれません。
それから、父は萎縮症でしたから、知り合いも萎縮症が多いので、
ここでは変性症の話が多いみたなので、違うのかもしれません。
217 ：200：2006/10/28(土) 17:54:06 ID:X44EeLFB
個人的な付き合いで断言しまして、失礼しました。
218 ：病弱名無しさん：2006/10/28(土) 21:15:36 ID:uiGmtfiB
種類のよるのかもしれませんが、病気について書かれたＨＰとかに中年男性が多いって記載されてることがありますよね…。
あれも間違いなんですか？？
あれも間違いなんですか？？
219 ：病弱名無しさん：2006/10/29(日) 10:59:47 ID:Y6SaA5vZ
>>218
それは発症時期によるものが原因です。
この病気はlate-onsetです。
生まれながらに病気を発症している遺伝病もありますが、
脊椎小脳変性症は遅発性（late-onset）です。
この病気を発症する年齢がだいたい中年くらいというだけです。
実のところ、生まれた時点で将来的にこの病気を発症する事は分かっていますが、
若い頃は至って健康だから、自分が病人であることに気づかないのです。
また、女性よりも男性に多いのはＸ連鎖性劣性遺伝病の遺伝形質をとるものがあるからです。
女性の性染色体はＸＸです。
片方の遺伝子に異常が見られても、もう１本の染色体由来の遺伝子がカバーするため病気にはなりませんが、
男性の性染色体はＸＹですので、Ｘ染色体の遺伝子に異常が見られると、それが原因で病気になってしまいます。
Ｙ染色体ではＸ染色体劣性遺伝の異常を抑えることはできないのです。
それは発症時期によるものが原因です。
この病気はlate-onsetです。
生まれながらに病気を発症している遺伝病もありますが、
脊椎小脳変性症は遅発性（late-onset）です。
この病気を発症する年齢がだいたい中年くらいというだけです。
実のところ、生まれた時点で将来的にこの病気を発症する事は分かっていますが、
若い頃は至って健康だから、自分が病人であることに気づかないのです。
また、女性よりも男性に多いのはＸ連鎖性劣性遺伝病の遺伝形質をとるものがあるからです。
女性の性染色体はＸＸです。
片方の遺伝子に異常が見られても、もう１本の染色体由来の遺伝子がカバーするため病気にはなりませんが、
男性の性染色体はＸＹですので、Ｘ染色体の遺伝子に異常が見られると、それが原因で病気になってしまいます。
Ｙ染色体ではＸ染色体劣性遺伝の異常を抑えることはできないのです。
死なない人間はいないお。
221 ：病弱名無しさん：2006/10/29(日) 17:29:44 ID:omBcElQH
654 名前：名無しさんは見た！＠放送中は実況板で 本日の投稿：2006/10/29(日) 09:10:16 ID:5EQ73xH+
>>653
再放送があるよ。
11/ 5 (日) 14:00～15:00（60分）
ＮＨＫ教育 （地上波） こころの時代“1リットルの涙”と歩んだ20年 [Ｓ]
>>653
再放送があるよ。
11/ 5 (日) 14:00～15:00（60分）
ＮＨＫ教育 （地上波） こころの時代“1リットルの涙”と歩んだ20年 [Ｓ]
222 ：病弱名無しさん：2006/10/31(火) 08:08:30 ID:x9+N276X
>>220
おいおいｗ
おいおいｗ
223 ：病弱名無しさん：2006/10/31(火) 23:57:51 ID:YuaPJgh0
遺伝しているのかどうか、発症前の検査をしてほしかったのですが…先生から若いうちにやっても分からないと言われました。
ちなみにSCA6という種類らしいのですか…特徴などありますか？
ちなみにSCA6という種類らしいのですか…特徴などありますか？
224 ：病弱名無しさん：2006/11/01(水) 11:01:45 ID:QHGYIcPA
＞脊髄小脳失調症6型（SCA6）はP/Q型Caチャンネル遺伝子のCAGリピート伸長が
＞原因で発症する純粋小脳失調症。
まずP/Q型Caチャンネルなんですが、
チャンネルというのは一言でいえば膜貫通タンパク質です（テレビじゃなくて）。
チャンネルは筒型の構造を取ってるものが多く、イオンは筒の中を通り抜けて細胞内に流入することができます。
チャンネルを開閉することで、細胞膜の内外のイオン濃度を調節する働きをしています。
ちなみに、P/Q型のCaチャンネルは小脳において発現が認められており、
Caの流入など、なんらかの働きをしていると考えられているが、その生理学的意義についての詳細は不明。
SCA6はP/Q型Caチャンネル遺伝子をコードしている塩基配列のうちCAGトリプレットリピートが伸長することによって発症します。
前頭葉で脳血流量（rCBF）や機能が低下する遠隔効果があり、rCBFが小脳の萎縮と関連してると言われている。
SCA6の臨床症状としては、純粋に小脳変性症の症状を呈する者もいれば、
中には抹消神経障害、めまい、失調症状をほとんど示さない、など小脳変性症以外の症状を示す者もいる。
どんな症状が現れているのかをチェックするための検査として、
臨床症状解析、電気生理学的検査、自律神経機能検査など複合的に行って検索している。
＞原因で発症する純粋小脳失調症。
まずP/Q型Caチャンネルなんですが、
チャンネルというのは一言でいえば膜貫通タンパク質です（テレビじゃなくて）。
チャンネルは筒型の構造を取ってるものが多く、イオンは筒の中を通り抜けて細胞内に流入することができます。
チャンネルを開閉することで、細胞膜の内外のイオン濃度を調節する働きをしています。
ちなみに、P/Q型のCaチャンネルは小脳において発現が認められており、
Caの流入など、なんらかの働きをしていると考えられているが、その生理学的意義についての詳細は不明。
SCA6はP/Q型Caチャンネル遺伝子をコードしている塩基配列のうちCAGトリプレットリピートが伸長することによって発症します。
前頭葉で脳血流量（rCBF）や機能が低下する遠隔効果があり、rCBFが小脳の萎縮と関連してると言われている。
SCA6の臨床症状としては、純粋に小脳変性症の症状を呈する者もいれば、
中には抹消神経障害、めまい、失調症状をほとんど示さない、など小脳変性症以外の症状を示す者もいる。
どんな症状が現れているのかをチェックするための検査として、
臨床症状解析、電気生理学的検査、自律神経機能検査など複合的に行って検索している。
225 ：病弱名無しさん：2006/11/01(水) 11:14:54 ID:QHGYIcPA
>>223
若いころから検査しても分からないというのは、
>>224 の書き込みの下段にある、
＞どんな症状が現れているのかをチェックするための検査として、
＞臨床症状解析、電気生理学的検査、自律神経機能検査など複合的に行って検索している。
の事だと思います。小脳変性症は若いころは極めて健康です。
何ら症状を示さないため、いろんな結果を受けてもシロです。
しかし、遺伝子は確実にP/Q型Caチャンネル遺伝子の塩基配列においてCAGトリプレットリピートに
異常伸長が見られるはずです。
医者から「遺伝子検査というものがあります。これを受けると将来的に病気になるか、ならないか判定できます。是非、受けましょう」
と言ってくることはほぼ100%ありません。
遺伝子のトリプレットリピートが異常伸長しているのかどうか、どうしても知りたいのであれば
患者みずからが遺伝子検査を受けたいという意思を伝えねばなりません。
その意思を伝えられた医者はヨロシクないリアクションをとるでしょうが、真実を知る覚悟があるなら、
「どんな結果であれ、遺伝子検査を受けてみたいんです」と強く言う必要があるでしょう。
（遺伝子検査にはリスクがついてまわります。医者の心理としては、なるべく遺伝子検査を受けさせたくないのです）
まずは遺伝カウンセリング（有料でつ）を受けることを勧められると思います。
そこで、遺伝学の知識や病気の知識、遺伝子検査を受けることのメリット・デメリット、検査の受け方など教えてくれると思います。
若いころから検査しても分からないというのは、
>>224 の書き込みの下段にある、
＞どんな症状が現れているのかをチェックするための検査として、
＞臨床症状解析、電気生理学的検査、自律神経機能検査など複合的に行って検索している。
の事だと思います。小脳変性症は若いころは極めて健康です。
何ら症状を示さないため、いろんな結果を受けてもシロです。
しかし、遺伝子は確実にP/Q型Caチャンネル遺伝子の塩基配列においてCAGトリプレットリピートに
異常伸長が見られるはずです。
医者から「遺伝子検査というものがあります。これを受けると将来的に病気になるか、ならないか判定できます。是非、受けましょう」
と言ってくることはほぼ100%ありません。
遺伝子のトリプレットリピートが異常伸長しているのかどうか、どうしても知りたいのであれば
患者みずからが遺伝子検査を受けたいという意思を伝えねばなりません。
その意思を伝えられた医者はヨロシクないリアクションをとるでしょうが、真実を知る覚悟があるなら、
「どんな結果であれ、遺伝子検査を受けてみたいんです」と強く言う必要があるでしょう。
（遺伝子検査にはリスクがついてまわります。医者の心理としては、なるべく遺伝子検査を受けさせたくないのです）
まずは遺伝カウンセリング（有料でつ）を受けることを勧められると思います。
そこで、遺伝学の知識や病気の知識、遺伝子検査を受けることのメリット・デメリット、検査の受け方など教えてくれると思います。
226 ：２２３：2006/11/01(水) 12:32:40 ID:wHP/Kxvr
>>224
>>225
検査をしたい…ではなく、遺伝子の検査をしたいって言わなきゃ駄目なんですね…。
カウンセラーさんがいるか今度確認してみます。
リピートした遺伝子を持った人から、リピートしていない遺伝子を持つ人が産まれることはあるのですか？
>>225
検査をしたい…ではなく、遺伝子の検査をしたいって言わなきゃ駄目なんですね…。
カウンセラーさんがいるか今度確認してみます。
リピートした遺伝子を持った人から、リピートしていない遺伝子を持つ人が産まれることはあるのですか？
227 ：病弱名無しさん：2006/11/01(水) 14:13:02 ID:QHGYIcPA
>>226
あります。
人の核型は46XYと46XXですよね。
44の条染色体と2本の性染色体を持っています。
性染色体がXYなら男性、XXなら女性になります。まぁこれは基本的な部分ですが。
男は精子、女は卵子を作ります。
精子と卵子が受精すると新しい個体が生まれます（子孫）。
精子と卵子は46XY、46XXの半分づつを持っています。
精子は23Xもしくは23Y、卵子は23X。
父親由来の23Xの精子と母親由来の23Xの卵子が受精すると女のこ（46XY）、
父親由来の23Yの精子と母親由来の23Xの卵子が受精すると男のこ（46XY）が生まれます。
人の体細胞は46本の染色体ですが、精子と卵子が作られるときは減数分裂が行われ、
半数体の23本の染色体を持つことになります。
この精子と卵子が受精するとき、正常な遺伝子を持つ精子と卵子が受精すれば、生まれてくるこどもは健康です。
しかし、遺伝子に異常が見られる精子、または卵子が受精すると、こどもも遺伝病を有することになります。
あります。
人の核型は46XYと46XXですよね。
44の条染色体と2本の性染色体を持っています。
性染色体がXYなら男性、XXなら女性になります。まぁこれは基本的な部分ですが。
男は精子、女は卵子を作ります。
精子と卵子が受精すると新しい個体が生まれます（子孫）。
精子と卵子は46XY、46XXの半分づつを持っています。
精子は23Xもしくは23Y、卵子は23X。
父親由来の23Xの精子と母親由来の23Xの卵子が受精すると女のこ（46XY）、
父親由来の23Yの精子と母親由来の23Xの卵子が受精すると男のこ（46XY）が生まれます。
人の体細胞は46本の染色体ですが、精子と卵子が作られるときは減数分裂が行われ、
半数体の23本の染色体を持つことになります。
この精子と卵子が受精するとき、正常な遺伝子を持つ精子と卵子が受精すれば、生まれてくるこどもは健康です。
しかし、遺伝子に異常が見られる精子、または卵子が受精すると、こどもも遺伝病を有することになります。
数か月前に群馬県の群馬○学病院でこの病気の新しい治療を発見した
というニュースを読みました。スデ出だったらすみません。
というニュースを読みました。スデ出だったらすみません。
229 ：病弱名無しさん：2006/11/01(水) 14:26:54 ID:QHGYIcPA
優勢遺伝病の場合、こどもに病気が伝わる確率は５０％と言われています。
・父親が優性遺伝の遺伝病のケースを考えると
父 Aa ←常染色体は１対（２本）なので遺伝子も１対（２個）となりAaとかAAと書く
母 AA
となります。（Aが正常な遺伝子、aが異常な遺伝子（aは優性遺伝のため父親は発病））
ここから減数分裂を行い半数体となった精子と卵子ができる
精子 A or a
卵子 A or A (both A)
母親由来（卵子由来）の遺伝子はどっちを受け継いでもAなので正常です。
しかし、父親由来（精子由来）の遺伝子は、Aを受け継げばAAとなって正常、
aを受け継げばAaとなって遺伝病を発症してしまいます。
ちなみに、優性遺伝の遺伝病を持つ男女が結婚するケースは極めてマレです。
したがって、
父 Aa、母 Aa ⇒ ４分の１の確率でこどもがaa
というケースは起こりえません。
・父親が優性遺伝の遺伝病のケースを考えると
父 Aa ←常染色体は１対（２本）なので遺伝子も１対（２個）となりAaとかAAと書く
母 AA
となります。（Aが正常な遺伝子、aが異常な遺伝子（aは優性遺伝のため父親は発病））
ここから減数分裂を行い半数体となった精子と卵子ができる
精子 A or a
卵子 A or A (both A)
母親由来（卵子由来）の遺伝子はどっちを受け継いでもAなので正常です。
しかし、父親由来（精子由来）の遺伝子は、Aを受け継げばAAとなって正常、
aを受け継げばAaとなって遺伝病を発症してしまいます。
ちなみに、優性遺伝の遺伝病を持つ男女が結婚するケースは極めてマレです。
したがって、
父 Aa、母 Aa ⇒ ４分の１の確率でこどもがaa
というケースは起こりえません。
230 ：病弱名無しさん：2006/11/01(水) 23:58:54 ID:wHP/Kxvr
>>229
遺伝の仕組み等、分かりやすい説明をありがとうございます。
ＨＰとかで、子供の方が早く発症したり重症化すると聞くとすごく不安になります。
やはりカウンセリングを受けるべきなんだと思いました。
遺伝の仕組み等、分かりやすい説明をありがとうございます。
ＨＰとかで、子供の方が早く発症したり重症化すると聞くとすごく不安になります。
やはりカウンセリングを受けるべきなんだと思いました。
231 ：病弱名無しさん：2006/11/02(木) 10:44:48 ID:eOHDlnzz
凄まじいミスを発見しますた。
×父親由来の23Xの精子と母親由来の23Xの卵子が受精すると女のこ（46XY）、
○父親由来の23Xの精子と母親由来の23Xの卵子が受精すると女のこ（46XX）、
最後の括弧の中を46XXに訂正。
×父親由来の23Xの精子と母親由来の23Xの卵子が受精すると女のこ（46XY）、
○父親由来の23Xの精子と母親由来の23Xの卵子が受精すると女のこ（46XX）、
最後の括弧の中を46XXに訂正。
232 ：病弱名無しさん：2006/11/03(金) 16:41:47 ID:VONHfwH/
>>221
今日録画していたやつ見たよ。
今日録画していたやつ見たよ。
233 ：病弱名無しさん：2006/11/04(土) 11:35:42 ID:DP0zl9AD
>>228
教えてください。
教えてください。
234 ：病弱名無しさん：2006/11/05(日) 08:29:48 ID:OfD9NGhC
>>233
ダメ
ダメ
235 ：病弱名無しさん：2006/11/05(日) 19:04:49 ID:BS7VaYzZ
>>234
いじわるぅ～
いじわるぅ～
236 ：病弱名無しさん：2006/11/06(月) 07:47:33 ID:8qUA3dTA
げへへ
237 ：病弱名無しさん：2006/11/06(月) 23:56:41 ID:QCu5WFuN
>>236
お願い…
お願い…
238 ：病弱名無しさん：2006/11/07(火) 12:41:26 ID:CXQcDTYx
うひょひょ
239 ：病弱名無しさん：2006/11/08(水) 18:39:56 ID:00AmKgKz
テスト
240 ：病弱名無しさん：2006/11/09(木) 10:20:07 ID:w/8o7NQN
遺伝医学への招待という簡単な本がある。遺伝学の勉強はここからはじめよう。
>>240
詳しく！
詳しく！
242 ：病弱名無しさん：2006/11/09(木) 12:29:27 ID:w/8o7NQN
遺伝医学への招待
著 新川詔夫・阿部京子 南江堂
医学科の授業で使われる本です。医学科で使われているからといって抵抗を覚える必要はありません。
中学・高校の理科の教科書のような簡単に書いてくれている良心的な本です。
遺伝カウンセリングマニュアル
新川詔夫（監修） 福嶋義光（編集）
一般の方にとってはかなり難解。遺伝医学に精通していないと日本語が読めないかも知れない。
上級者向けの本。でも、コッチの世界では基本とされる。
遺伝学アトラス 文光堂
写真や図解を用いて、遺伝病に関してやさしく説明してある。やや説明不足の感がある。
遺伝病の辞書・図鑑のような本。
THONPSON & THONPSON Genetics in Medicine
英語の読める方はどうぞ。遺伝病を完全網羅。遺伝学に興味のある医者には神のような本。
著 新川詔夫・阿部京子 南江堂
医学科の授業で使われる本です。医学科で使われているからといって抵抗を覚える必要はありません。
中学・高校の理科の教科書のような簡単に書いてくれている良心的な本です。
遺伝カウンセリングマニュアル
新川詔夫（監修） 福嶋義光（編集）
一般の方にとってはかなり難解。遺伝医学に精通していないと日本語が読めないかも知れない。
上級者向けの本。でも、コッチの世界では基本とされる。
遺伝学アトラス 文光堂
写真や図解を用いて、遺伝病に関してやさしく説明してある。やや説明不足の感がある。
遺伝病の辞書・図鑑のような本。
THONPSON & THONPSON Genetics in Medicine
英語の読める方はどうぞ。遺伝病を完全網羅。遺伝学に興味のある医者には神のような本。
243 ：病弱名無しさん：2006/11/10(金) 16:38:11 ID:nbjKlXEX
>>230
受けた方が良いかもね。
その後、遺伝子検査を受けるかどうかは置いといて、知識を有しておいた方が良いのは当たり前。
無知が一番怖い。
子供が大人になって、万が一、遺伝病を発症した場合、子供に対してどのような対応をすれば良いのか分からず、
親子間でしこりが出来てしまう可能性がある。
準備を整えておくにこしたことは無い。
自分や子供に遺伝病が発症せず、何事も問題が無ければ、それはそれで超ハッピーなんだから。
受けた方が良いかもね。
その後、遺伝子検査を受けるかどうかは置いといて、知識を有しておいた方が良いのは当たり前。
無知が一番怖い。
子供が大人になって、万が一、遺伝病を発症した場合、子供に対してどのような対応をすれば良いのか分からず、
親子間でしこりが出来てしまう可能性がある。
準備を整えておくにこしたことは無い。
自分や子供に遺伝病が発症せず、何事も問題が無ければ、それはそれで超ハッピーなんだから。
244 ：病弱名無しさん：2006/11/10(金) 23:09:50 ID:rMo96BGA
♪ ／⌒ヽ.∩
ｒ（ ＾ω＾ ）ﾉ _
└‐、 ﾚ´｀ヽ オバケの救急車～♪
ヽ _ノ´｀
（ .(´ ♪
｀ー
♪ ∩ ／⌒ヽ
._ ヽ（ ＾ω＾ ）7
/｀ヽJ ,‐┘ オバケの救急車～♪
´｀ヽ､_ ノ
｀) ） ♪
ー´
♪ ／⌒ヽ.∩
ｒ（ ＾ω＾ ）ﾉ _
└‐、 ﾚ´｀ヽ オバケの救急車～♪
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´｀ヽ､_ ノ
｀) ） ♪
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245 ：病弱名無しさん：2006/11/13(月) 04:43:36 ID:XqoJ3Cxf
こちらでもご相談受け付けます。皆さんいらして下さいね、少しでも励みになればと思います。
霊感で答える人と直感で答える人のスレ
http://hobby7.2ch.net/test/read.cgi/occult/1161793201/
霊感で答える人と直感で答える人のスレ
http://hobby7.2ch.net/test/read.cgi/occult/1161793201/
246 ：↑：2006/11/14(火) 15:51:59 ID:eHkXl2Pt
こういうのにだまされないようにｗ
247 ：病弱名無しさん：2006/11/14(火) 22:12:59 ID:H5w4uhN8
霊感とかｗ
科学の進歩を根底から覆す代物だな。
科学の進歩を根底から覆す代物だな。
やっぱりレッドソックスだ！
249 ：病弱名無しさん：2006/11/15(水) 20:06:08 ID:bp63L2wX
>>230です。
遺伝子検査受けることになりました。
遺伝子検査受けることになりました。
可能ならばですが、どういう検査なのかレポートお願いします。
251 ：病弱名無しさん：2006/11/16(木) 12:10:34 ID:JQ6sv+sh
>>249
きちんと話しできた？
きちんと話しできた？
252 ：249：2006/11/16(木) 13:22:24 ID:03p+nk3R
253 ：病弱名無しさん：2006/11/16(木) 23:33:22 ID:MUj3mxxd
わたしの父が去年61才で脊髄小脳変性のなかの多系統萎縮と診断されました。
すでに歩けなくて、夜中の尿もれなどが2～3年前くらいからあったので
そのころに発病していたのではないかと思います。
母からは、優性遺伝ではないらしい、と言われましたが、
上のこのスレをざっとみたところ、>>194にあるように
父から私へと・・なのではないかと、恐怖心でいっぱいです・・。
私には夫もいますが、幸いか（？）子供はいません。仕事をしていることもあるのと
気が進まなかったので、避妊してきました
ただ・・・今３０代で子供の選択にも迷いがあったのですが、その矢先での
父の発病、、。。
遺伝性ではないのはわかっていても>>194さんがいってることや>>193,200さんと同じように
不安で仕方ありません
遺伝子カウンセラーに相談したほうがいいのかな 涙
パニックってしまう性格で、発病しているんじゃないかと不安です…
子供もあきらめたほうがいいのかなぁ…
すでに歩けなくて、夜中の尿もれなどが2～3年前くらいからあったので
そのころに発病していたのではないかと思います。
母からは、優性遺伝ではないらしい、と言われましたが、
上のこのスレをざっとみたところ、>>194にあるように
父から私へと・・なのではないかと、恐怖心でいっぱいです・・。
私には夫もいますが、幸いか（？）子供はいません。仕事をしていることもあるのと
気が進まなかったので、避妊してきました
ただ・・・今３０代で子供の選択にも迷いがあったのですが、その矢先での
父の発病、、。。
遺伝性ではないのはわかっていても>>194さんがいってることや>>193,200さんと同じように
不安で仕方ありません
遺伝子カウンセラーに相談したほうがいいのかな 涙
パニックってしまう性格で、発病しているんじゃないかと不安です…
子供もあきらめたほうがいいのかなぁ…
診断が遅いね。病院に行ってなかったのかな。本当に遺伝性ではないかよく調べて
みたほうがいいよ。父親の親、兄弟などにこの病気と同じ症状の人はいないですか？
みたほうがいいよ。父親の親、兄弟などにこの病気と同じ症状の人はいないですか？
>>255さん
お答えありがとうございます…
父の初期症状は、尿もれだけの症状だったので、泌尿器科にいっていました。
（なんと、前立腺肥大といわれ、手術までうけました）
当時、足が暑くなったり冷たくなったりするなぁといっていたのでそれも症状だったのかもしれません
東○大学医学付属病院まで通っていたのですが、診断がおそかったのは
本当に残念です．．これは小脳系の病気かもしれないと先生に神経科を薦められたのは
歩けなくなってからでした．．。
今の所親族で発病しているのは父のみです・・。
ただ、遺伝性じゃないとしても、
父から発症し、私へ遺伝している可能性はあるのでしょうか。
私がもしその因子をもっているとしたら、将来どうしよう・・私は一人っ子で
おっとにも母にも悪くて頼れないです
お答えありがとうございます…
父の初期症状は、尿もれだけの症状だったので、泌尿器科にいっていました。
（なんと、前立腺肥大といわれ、手術までうけました）
当時、足が暑くなったり冷たくなったりするなぁといっていたのでそれも症状だったのかもしれません
東○大学医学付属病院まで通っていたのですが、診断がおそかったのは
本当に残念です．．これは小脳系の病気かもしれないと先生に神経科を薦められたのは
歩けなくなってからでした．．。
今の所親族で発病しているのは父のみです・・。
ただ、遺伝性じゃないとしても、
父から発症し、私へ遺伝している可能性はあるのでしょうか。
私がもしその因子をもっているとしたら、将来どうしよう・・私は一人っ子で
おっとにも母にも悪くて頼れないです
>>256
過去スレにもあったけど、何年もいろいろな病院をまわってから病名が分かったというケースが
多いみたいですね。また他の神経疾患とも症状が酷似しているので、間違われる場合も多いみたいです。
>>ただ、遺伝性じゃないとしても、
父から発症し、私へ遺伝している可能性はあるのでしょうか。
可能性はゼロではないけど、遺伝性でなければ低いのではないでしょうか。心配なら
遺伝子検査を受けるという選択肢もあります。とにかく >>256 さんの責任ではないので
あまり思いつめない方がいいと思います。
過去スレにもあったけど、何年もいろいろな病院をまわってから病名が分かったというケースが
多いみたいですね。また他の神経疾患とも症状が酷似しているので、間違われる場合も多いみたいです。
>>ただ、遺伝性じゃないとしても、
父から発症し、私へ遺伝している可能性はあるのでしょうか。
可能性はゼロではないけど、遺伝性でなければ低いのではないでしょうか。心配なら
遺伝子検査を受けるという選択肢もあります。とにかく >>256 さんの責任ではないので
あまり思いつめない方がいいと思います。
258 ：病弱名無しさん：2006/11/19(日) 08:03:36 ID:DOIqyahy
259 ：病弱名無しさん：2006/11/21(火) 18:24:54 ID:/ooxXcUN
テスト
260 ：病弱名無しさん：2006/11/22(水) 15:12:00 ID:aEZYjXZd
>>256
遺伝性でなければ遺伝しませんよ。
遺伝性でなければ遺伝しませんよ。
突然変異でなるって事もあるのかな？
１㍑の子は遺伝じゃなかったの？
１㍑の子は遺伝じゃなかったの？
リットルの子は遺伝性ではないね。
263 ：病弱名無しさん：2006/11/24(金) 08:49:42 ID:GzrLJ+vS
テスト
265 ：病弱名無しさん：2006/11/24(金) 11:47:32 ID:81QhRJrg
266 ：病弱名無しさん：2006/11/24(金) 11:53:14 ID:27qVJu3Q
>>194 さんもいってる事ですが・・
遺伝性の場合、子孫に遺伝するに従って発症の早期化と重症化がみられるなら、子孫に
遺伝するに従ってどんどん発症年齢が早くなり、やがて子供が出来る以前に発症するようになる。
だからそれ以上遺伝しなくなり、遺伝性の脊髄小脳変性症の患者はいなくなるはず。
だが、実際にはいなくならない。それは同じくらい新しく遺伝性の脊髄小脳変性症の患者が発生して
いるから・・・。
↑これは、遺伝性の人もいれば、突発的になって、その後子孫に遺伝する場合もあるという意味ですよね…？
私の父は突発性（一応身内に母しかいない）けれど、私もなる可能性（父からの遺伝性が突発的にでる可能性）も
あるってことですかね・・
弱齢化と重傷化がありうるのであれば、とっくにこの病気は消滅しているハズなのに。
それだけ、突発的に発症し、その後、子供に影響する事が多いってことなのかな？
遺伝性の場合、子孫に遺伝するに従って発症の早期化と重症化がみられるなら、子孫に
遺伝するに従ってどんどん発症年齢が早くなり、やがて子供が出来る以前に発症するようになる。
だからそれ以上遺伝しなくなり、遺伝性の脊髄小脳変性症の患者はいなくなるはず。
だが、実際にはいなくならない。それは同じくらい新しく遺伝性の脊髄小脳変性症の患者が発生して
いるから・・・。
↑これは、遺伝性の人もいれば、突発的になって、その後子孫に遺伝する場合もあるという意味ですよね…？
私の父は突発性（一応身内に母しかいない）けれど、私もなる可能性（父からの遺伝性が突発的にでる可能性）も
あるってことですかね・・
弱齢化と重傷化がありうるのであれば、とっくにこの病気は消滅しているハズなのに。
それだけ、突発的に発症し、その後、子供に影響する事が多いってことなのかな？
非遺伝性の場合、発症する前に（この病気と分かる前に）子供が出来てしまう事が多いだろうからね。
リットルの子も、発症するのが結婚して子供が生まれた後だったら、子供に遺伝していたかも知れないし、
遺伝しないタイプだったかもしれない。
遺伝しないタイプだったかもしれない。
269 ：病弱名無しさん：2006/11/24(金) 15:11:51 ID:81QhRJrg
>>266
この部分は誤解を与えることなく説明すつのは難しいところなんですよね。
①親が脊髄小脳変性症であるケース
その子どもが脊髄小脳変性症を発病した場合、その原因遺伝子は親から受け継がれたと言えるでしょう。
②親は極めて健康であるケース
その子どもが脊髄小脳変性症を発病したとします。
ごく稀に、脊髄小脳変性症患者の中に「原因不明」というのがあります。
遺伝子に異常があるわけでもなく、アルコールによる脳の萎縮が起こったという訳でもない。
遺伝子検査を受けても正常ですので、子どもには伝わりません。
突然変異が起こったケース。
親より上の世代は極めて健康。なのに子どもは脊髄小脳変性症を発病してしまった。
遺伝子検査を受けてみたら、親は正常、子どもは異常と判定された。
このケースでは「子どもの遺伝子に異常が見られます。よって孫にも異常な遺伝子が受け継がれる可能性があります」
この部分は誤解を与えることなく説明すつのは難しいところなんですよね。
①親が脊髄小脳変性症であるケース
その子どもが脊髄小脳変性症を発病した場合、その原因遺伝子は親から受け継がれたと言えるでしょう。
②親は極めて健康であるケース
その子どもが脊髄小脳変性症を発病したとします。
ごく稀に、脊髄小脳変性症患者の中に「原因不明」というのがあります。
遺伝子に異常があるわけでもなく、アルコールによる脳の萎縮が起こったという訳でもない。
遺伝子検査を受けても正常ですので、子どもには伝わりません。
突然変異が起こったケース。
親より上の世代は極めて健康。なのに子どもは脊髄小脳変性症を発病してしまった。
遺伝子検査を受けてみたら、親は正常、子どもは異常と判定された。
このケースでは「子どもの遺伝子に異常が見られます。よって孫にも異常な遺伝子が受け継がれる可能性があります」
270 ：病弱名無しさん：2006/11/24(金) 15:19:43 ID:81QhRJrg
トリプレットリピート病に関してはこれをクリック ⇒ >>57-61
トリプレットリピート病に共通して言えることは、
子孫に伝わるにつれて”発症の早期化”と”重症化”が見られることですね。
悲しいかな、トリプレットリピートの異常伸長をくい止める手立てがありません。
小脳変性症以外にもハンチントン病、パーキンソン病などの遺伝性神経疾患がありますが
これらにおいても同様に”発症の早期化”と”重症化”が見られます。
トリプレットリピート病に共通して言えることは、
子孫に伝わるにつれて”発症の早期化”と”重症化”が見られることですね。
悲しいかな、トリプレットリピートの異常伸長をくい止める手立てがありません。
小脳変性症以外にもハンチントン病、パーキンソン病などの遺伝性神経疾患がありますが
これらにおいても同様に”発症の早期化”と”重症化”が見られます。
271 ：病弱名無しさん：2006/11/24(金) 23:40:18 ID:KMsbSpKt
母がＳＣＤなのです。
3年ほど前に診断されたのですが、その１～２年前からバランスが
悪くなっていました。（よく転んでいた）
1軒目の病院ですぐにわかったのですが、
ここ3年で見る見る症状が進み、今では寝たきりです。
下の世話も父がしています。
身内にこの系統のなくなり方をした人はいなかったようです。
気になるのは、母はもう十何年も子宮筋腫を放ったらかしにしていて
おなかがずっとパンパンに張っていました。
手術をするのが怖いといって受けなかったのです。
こういうのも発病の可能性があるように聞いたのですが、
遺伝性は高いのでしょうか？
3年ほど前に診断されたのですが、その１～２年前からバランスが
悪くなっていました。（よく転んでいた）
1軒目の病院ですぐにわかったのですが、
ここ3年で見る見る症状が進み、今では寝たきりです。
下の世話も父がしています。
身内にこの系統のなくなり方をした人はいなかったようです。
気になるのは、母はもう十何年も子宮筋腫を放ったらかしにしていて
おなかがずっとパンパンに張っていました。
手術をするのが怖いといって受けなかったのです。
こういうのも発病の可能性があるように聞いたのですが、
遺伝性は高いのでしょうか？
272 ：病弱名無しさん：2006/11/25(土) 09:41:30 ID:AXxrIMJm
273 ：２７１：2006/11/25(土) 18:59:37 ID:Mm6gNi0R
>>272 ごめんなさい、かき方が悪かったですね。
どこかのＨＰで子宮筋腫などの長期の放置、アル中などもＳＣＤを起す
原因となると書いてあったのです。
ですからそういう場合のＳＣＤ発症は遺伝も高いのかな？と思ったのです。
失礼ですが、２７２さんもご家族がこの病気ですか？
どこかのＨＰで子宮筋腫などの長期の放置、アル中などもＳＣＤを起す
原因となると書いてあったのです。
ですからそういう場合のＳＣＤ発症は遺伝も高いのかな？と思ったのです。
失礼ですが、２７２さんもご家族がこの病気ですか？
274 ：病弱名無しさん：2006/11/27(月) 09:23:44 ID:xtczdUQG
違うでしょ。
275 ：272：2006/11/27(月) 16:07:17 ID:oRekm7Wm
>>273
いやいや。この病気とは関係ないです。私は遺伝学には非常に高い関心を持ってますので、たまに顔を出してます。
アル中になる人とならない人に関して、遺伝による影響もあると思います。
例えばですが、
・アルコールへの応答性の違い（アル中になり易さ）
・アルコールの嗜好（酒が好きか嫌いか）
上の応答性に関しては「体質」の部分ですね。これも遺伝子によって個人差があり、同じ量の酒を飲んでも
アル中になる人もいるし、ならない人もいます。
また、下の酒の嗜好も遺伝子が関わっています。
「酒を好んで飲む」と考える人もいれば、「酒なんて一切飲まない」と考える人もいるでしょう。
こういったモノの考え方も遺伝子によるところが大きいです。
体質、体格、嗜好など人間のほとんどの部分を遺伝子によって決められているといっても過言ではないです。
また、アルコールによって誘引される脳の萎縮の程度も個人差があると思いますよ。
いやいや。この病気とは関係ないです。私は遺伝学には非常に高い関心を持ってますので、たまに顔を出してます。
アル中になる人とならない人に関して、遺伝による影響もあると思います。
例えばですが、
・アルコールへの応答性の違い（アル中になり易さ）
・アルコールの嗜好（酒が好きか嫌いか）
上の応答性に関しては「体質」の部分ですね。これも遺伝子によって個人差があり、同じ量の酒を飲んでも
アル中になる人もいるし、ならない人もいます。
また、下の酒の嗜好も遺伝子が関わっています。
「酒を好んで飲む」と考える人もいれば、「酒なんて一切飲まない」と考える人もいるでしょう。
こういったモノの考え方も遺伝子によるところが大きいです。
体質、体格、嗜好など人間のほとんどの部分を遺伝子によって決められているといっても過言ではないです。
また、アルコールによって誘引される脳の萎縮の程度も個人差があると思いますよ。
276 ：病弱名無しさん：2006/11/28(火) 10:32:12 ID:c0StgGMv
世の中、なんでもかんでも遺伝じゃな
自分の親は2人だろ、その親、つまり祖父祖母は4人、その前は8人、その前は16人・・・
どんどんさかのぼればみんな祖先ｗ
どんどんさかのぼればみんな祖先ｗ
278 ：病弱名無しさん：2006/11/30(木) 08:57:47 ID:8y+kDxjo
てすと
279 ：脊髄小脳変性症８年生：2006/11/30(木) 14:38:15 ID:9q6SaNyf
自分は日本一悪い脊髄小脳変性症かな？
280 ：病弱名無しさん：2006/11/30(木) 21:58:48 ID:QejsmWR4
>>279
そりゃやばいな
そりゃやばいな
281 ：２７１：2006/11/30(木) 23:23:11 ID:pzsMLRj+
だけどうちのかあちゃんはＳＣＤ4年生くらいだけど
もう排便も自分でできない。
ボタンひとつをなんとか押すくらいだけ。
ＰＣ打てる>>２７９はまだまだいける。
症状もわからないのに
いっちゃいけないのかもしれないが、がんばれ！
もう排便も自分でできない。
ボタンひとつをなんとか押すくらいだけ。
ＰＣ打てる>>２７９はまだまだいける。
症状もわからないのに
いっちゃいけないのかもしれないが、がんばれ！
282 ：病弱名無しさん：2006/12/01(金) 00:15:19 ID:nOhc0ebj
コーヒカップをとろうとしたら いきすぎた 病院いった方がいいですか？
283 ：病弱名無しさん：2006/12/01(金) 11:29:50 ID:ziGidhzX
畳のふちや、フローリングの筋にそって
まっすぐ歩けないと行きなさい。
まっすぐ歩けないと行きなさい。
284 ：２７１：2006/12/01(金) 18:27:46 ID:qjYBTE0D
>>282 典型的な症状だよね。
238は病院での診断にさせられてた。
やっぱりバランス感覚なんかに最初に来るから、
うちのかあちゃんは自転車に乗れなくなった。
変なこけ方するの。
脳神経外科から耳鼻科（あれ？眼科だっけ？）に行かされて、眼震とか調べたら
やっぱり。。。って。
まず最初の障害者手帳は「平衡機能感覚の欠如」だった。
この病気は総合病院の方がらくだね。
うちは病院が扱っている科が少ないからあちこち行かされて結構大変。
入院中に他の病院に検診にいかされたり。
238は病院での診断にさせられてた。
やっぱりバランス感覚なんかに最初に来るから、
うちのかあちゃんは自転車に乗れなくなった。
変なこけ方するの。
脳神経外科から耳鼻科（あれ？眼科だっけ？）に行かされて、眼震とか調べたら
やっぱり。。。って。
まず最初の障害者手帳は「平衡機能感覚の欠如」だった。
この病気は総合病院の方がらくだね。
うちは病院が扱っている科が少ないからあちこち行かされて結構大変。
入院中に他の病院に検診にいかされたり。
286 ：271：2006/12/02(土) 12:11:23 ID:UXiO/kzj
>>285 えーっと・・・
ＭＲＩで脳の状態を調べたよ。
小脳は後ろ首のちょっと上にあるんだけど、その場所が
花が咲いてるみたいに開いてくるんだよ。
とりあえず血液や尿、その他普通の検査をされるけど
基本的に２４８のような検査やＭＲＩでの脳の状態、
身内の遺伝性の有無で診断。
医者によっては遺伝子検査をしてくれるけど
うちはしてくんない。
役にたたない医者。というか直らない病気だから
進んで調べるというよりは、出てくる不快な症状を抑えるという感じ。
その態度が実に不愉快。
うちは最初のころ、薬による副作用や別の症状で病院にかかりっきりだった。
症状自体は人によってまちまちだけど、
胃がただれて気分が一日中悪いとか、ひどい肩こりが治らない、
尿漏れ、体温が内にこもってのぼせる、ひどい低血圧、その他。
そのほかには、こういう病気だからふとしたことで
変な転び方をして怪我をする。
怪我をしちゃうと動けなくなって、体の動きが更に鈍くなってしまう。
検査に行くのは月1回。
リハビリは週に3回行ってた。
この病気はリハビリが重要だから。
今は寝たきり状態で家から出ない。
介護士とリハビリさんが毎日家に来てくれる。
長くなったけど、こんなもんです。
ＭＲＩで脳の状態を調べたよ。
小脳は後ろ首のちょっと上にあるんだけど、その場所が
花が咲いてるみたいに開いてくるんだよ。
とりあえず血液や尿、その他普通の検査をされるけど
基本的に２４８のような検査やＭＲＩでの脳の状態、
身内の遺伝性の有無で診断。
医者によっては遺伝子検査をしてくれるけど
うちはしてくんない。
役にたたない医者。というか直らない病気だから
進んで調べるというよりは、出てくる不快な症状を抑えるという感じ。
その態度が実に不愉快。
うちは最初のころ、薬による副作用や別の症状で病院にかかりっきりだった。
症状自体は人によってまちまちだけど、
胃がただれて気分が一日中悪いとか、ひどい肩こりが治らない、
尿漏れ、体温が内にこもってのぼせる、ひどい低血圧、その他。
そのほかには、こういう病気だからふとしたことで
変な転び方をして怪我をする。
怪我をしちゃうと動けなくなって、体の動きが更に鈍くなってしまう。
検査に行くのは月1回。
リハビリは週に3回行ってた。
この病気はリハビリが重要だから。
今は寝たきり状態で家から出ない。
介護士とリハビリさんが毎日家に来てくれる。
長くなったけど、こんなもんです。
287 ：病弱名無しさん：2006/12/02(土) 16:34:50 ID:2WOAcb5l
>>286
ってか、既に家族歴は調べてあるんでしょ？
あなたの身内に同じ病気の人がいないということで遺伝性の可能性は限りなく低いと踏んだのでは？
それに医者から遺伝子検査を進めてくることは少ないですよ。
訴訟に発展する場合がありますから。
あと、この病気は対症療法のみとなってます。
上記の事で、質問あるなら受けますよ～。
ってか、既に家族歴は調べてあるんでしょ？
あなたの身内に同じ病気の人がいないということで遺伝性の可能性は限りなく低いと踏んだのでは？
それに医者から遺伝子検査を進めてくることは少ないですよ。
訴訟に発展する場合がありますから。
あと、この病気は対症療法のみとなってます。
上記の事で、質問あるなら受けますよ～。
>>286
なるほど。ありがとうございました。
なるほど。ありがとうございました。
289 ：病弱名無しさん：2006/12/02(土) 21:48:07 ID:pHtLDTHE
ここのスレにいる親御さんが、脊髄小脳変性症を発病されてるかた、
遺伝子を調べていますか？
怖くてできない事でうつ病です。自分を責めても仕方がないし、
現実をうけとめなければとおもうけど、ふと考えると楽に死にたいと思ってしまいます…。
自分にはお金もないし、心も弱くて。。
遺伝子を調べていますか？
怖くてできない事でうつ病です。自分を責めても仕方がないし、
現実をうけとめなければとおもうけど、ふと考えると楽に死にたいと思ってしまいます…。
自分にはお金もないし、心も弱くて。。
290 ：271：2006/12/02(土) 22:15:12 ID:UXiO/kzj
>>287 家族暦っていっても
「身内にこんななくなり方をしたひとは？」
「うーん、思い当たりませんね」
「そうですか」
ってかんじですが・・・
母が最初っていう場合もありませんか？
1リットルの主人公は、遺伝性はなかったのでしょうか？
対処療法のみ。
そうなんですか。
もう少し興味（？）を持って、親身に診察してほしかったと
いうのが本音ですが、しょうがないですよね。
薬は皆さんどうしてますか？
セレジストですよね？
以前ＳＣＤの会に行ったとき、
「特に改善があるわけでなし、余計調子が悪くなるから飲まない」と
おっしゃる方がいらっしゃいました。
ここの方は皆さん飲まれていますか？
「身内にこんななくなり方をしたひとは？」
「うーん、思い当たりませんね」
「そうですか」
ってかんじですが・・・
母が最初っていう場合もありませんか？
1リットルの主人公は、遺伝性はなかったのでしょうか？
対処療法のみ。
そうなんですか。
もう少し興味（？）を持って、親身に診察してほしかったと
いうのが本音ですが、しょうがないですよね。
薬は皆さんどうしてますか？
セレジストですよね？
以前ＳＣＤの会に行ったとき、
「特に改善があるわけでなし、余計調子が悪くなるから飲まない」と
おっしゃる方がいらっしゃいました。
ここの方は皆さん飲まれていますか？
291 ：271：2006/12/02(土) 22:19:14 ID:UXiO/kzj
>>289 受けてません。
受けたいと思います。
だけど受けるには、もしＳＣＤだった場合受け入れられる、
発病しても看護してもらえるとわかっている、など
いろいろな条件をクリアしていないとだめなようです。
たとえば遺伝がわかったとして、それがどうしようもなかったら
困りますから。
ＳＣＤ遺伝検査をされた方のＨＰがあります。
ヤフーで「脊髄小脳変性症」「流星」と検索してみてください。
受けたいと思います。
だけど受けるには、もしＳＣＤだった場合受け入れられる、
発病しても看護してもらえるとわかっている、など
いろいろな条件をクリアしていないとだめなようです。
たとえば遺伝がわかったとして、それがどうしようもなかったら
困りますから。
ＳＣＤ遺伝検査をされた方のＨＰがあります。
ヤフーで「脊髄小脳変性症」「流星」と検索してみてください。
292 ：病弱名無しさん：2006/12/02(土) 23:59:54 ID:6ZgJfS1U
特に条件はなかったですよ。
やっぱり検査はあまり進めたくないみたいで、先生は最後まで渋ってる感じでしたが。
検査が怖いというよりも、どうせなるという思いが強いので…結果は分かってるような気持ちで受けます。
受けるのは来年だけどね。
ちなみにいくらかかるんだろう…。
やっぱり検査はあまり進めたくないみたいで、先生は最後まで渋ってる感じでしたが。
検査が怖いというよりも、どうせなるという思いが強いので…結果は分かってるような気持ちで受けます。
受けるのは来年だけどね。
ちなみにいくらかかるんだろう…。
293 ：病弱名無しさん ：2006/12/04(月) 03:05:21 ID:GiVQdUR3
この病気の初期症状とはどのようなふらつきなのですか？
一瞬(2～3秒程度)の足が脱力としびれのようなものはきますか？
一瞬(2～3秒程度)の足が脱力としびれのようなものはきますか？
294 ：病弱名無しさん：2006/12/04(月) 11:23:22 ID:LT7uCqmz
今思えば、ずーっと昔にしびれや脱力感のことは聞きました。
そのときは、4～5日しびれていたと思います。
それから１２年たってから
ふらつきがはじまり、２年くらいのあいだに車の運転が出来なくなりました。
しかし、足のしびれの話は、あまりにも前のことなので、
関係ないと思います。
そのときは、4～5日しびれていたと思います。
それから１２年たってから
ふらつきがはじまり、２年くらいのあいだに車の運転が出来なくなりました。
しかし、足のしびれの話は、あまりにも前のことなので、
関係ないと思います。
295 ：脊髄小脳変性症８年生：2006/12/04(月) 14:01:45 ID:ilVozzYB
平成１０年夏頃発病、現在３６歳
親父からの遺伝系脊髄小脳変性症
親父健在やけど自分の方が若いため
進行も早く歩行不可、歩行器使用で歩行可
親父からの遺伝系脊髄小脳変性症
親父健在やけど自分の方が若いため
進行も早く歩行不可、歩行器使用で歩行可
がんばっしょい。
297 ：病弱名無しさん：2006/12/04(月) 15:05:04 ID:hfAhZEp7
>>290
家族歴に関してはそんなもんですよ。
あなたに「思い当たる節」があれば、家系図を書いて詳しく説明してくれると思います。
しかし、あなたのケースを考えると、親戚中探しても他にＳＣＤ患者がいなかったわけですからね。
従って、「遺伝性ではない」と判断した事が一つの原因として考えられます。
それに、身内にＳＣＤ患者のいない家族・親戚はこの病気に関する理解や関心がまったくありません。
むしろ基礎知識すらまったく無い人もいるでしょう。このような人たちにどうやって質問や説明をするのか。
ある日、突然病院に呼び出され「あなたの親戚にＳＣＤ患者が出ました。遺伝性である可能性は薄いですが、父方・母方の親族にＳＣＤ患者がいるか教えてください」と質問したところで、
答えは「ＮＯ」だろうし、質問を受けた者に不安を与えるだけ。
だから、あなたのケースであれば、医者側に出来ることといえば、あなたに家族歴に関する質問して、その答えを聞くというだけです。
あなたの把握している家族歴だけを判断材料にしなくてはなりません。
身内に遺伝性のＳＣＤを発症した家族・親戚であれば、病気に関する理解や関心が深く、
親戚のうち誰がＳＣＤ患者であり、何歳で発病し、病状はどんな感じか、まで詳しく把握してる人もいます。
このようなケースであれば、医者側も家族歴に関して質問しやすい。
家族歴に関してはそんなもんですよ。
あなたに「思い当たる節」があれば、家系図を書いて詳しく説明してくれると思います。
しかし、あなたのケースを考えると、親戚中探しても他にＳＣＤ患者がいなかったわけですからね。
従って、「遺伝性ではない」と判断した事が一つの原因として考えられます。
それに、身内にＳＣＤ患者のいない家族・親戚はこの病気に関する理解や関心がまったくありません。
むしろ基礎知識すらまったく無い人もいるでしょう。このような人たちにどうやって質問や説明をするのか。
ある日、突然病院に呼び出され「あなたの親戚にＳＣＤ患者が出ました。遺伝性である可能性は薄いですが、父方・母方の親族にＳＣＤ患者がいるか教えてください」と質問したところで、
答えは「ＮＯ」だろうし、質問を受けた者に不安を与えるだけ。
だから、あなたのケースであれば、医者側に出来ることといえば、あなたに家族歴に関する質問して、その答えを聞くというだけです。
あなたの把握している家族歴だけを判断材料にしなくてはなりません。
身内に遺伝性のＳＣＤを発症した家族・親戚であれば、病気に関する理解や関心が深く、
親戚のうち誰がＳＣＤ患者であり、何歳で発病し、病状はどんな感じか、まで詳しく把握してる人もいます。
このようなケースであれば、医者側も家族歴に関して質問しやすい。
298 ：293：2006/12/04(月) 15:23:11 ID:lYuNhYYJ
>294
ありがとうございます
モートン病のような病状から一瞬両足が動かなくなる時があるようになりました。
以前は頻繁にありましたが今は痺れ止めの薬を
飲み初めて症状がほとんどなくなりましたが。
この様な感じではなくふらつきとは初期症状はふらふら歩く、という感じでしょうか。
ちなみに転ぶ事はありません。
ありがとうございます
モートン病のような病状から一瞬両足が動かなくなる時があるようになりました。
以前は頻繁にありましたが今は痺れ止めの薬を
飲み初めて症状がほとんどなくなりましたが。
この様な感じではなくふらつきとは初期症状はふらふら歩く、という感じでしょうか。
ちなみに転ぶ事はありません。
299 ：294：2006/12/04(月) 23:37:12 ID:LT7uCqmz
私は本人ではないので、聞いたことだけしか伝えられないですが、
足がしびれた感じのときは、
感覚が無いとか、痛いとかではなく、
まるで他人の足のような気がしたそうです。
ジンジンしているのに、どこがというわけではなく、
たとえるなら、羽布団の上から、
「このあたりですか？」と指差されたように、
どのあたりか判断できない感じ。
ふらつき始めた頃は、お酒に酔ったような、
スイカ割りの時にグルグルしたような感じで、
行きたいところに行けない感じ。
転ぶのは、かなり進んでからです。
足がしびれた感じのときは、
感覚が無いとか、痛いとかではなく、
まるで他人の足のような気がしたそうです。
ジンジンしているのに、どこがというわけではなく、
たとえるなら、羽布団の上から、
「このあたりですか？」と指差されたように、
どのあたりか判断できない感じ。
ふらつき始めた頃は、お酒に酔ったような、
スイカ割りの時にグルグルしたような感じで、
行きたいところに行けない感じ。
転ぶのは、かなり進んでからです。
300 ：293：2006/12/04(月) 23:49:13 ID:lYuNhYYJ
>299
度々ありがとうございます
心配なので見てもらった方がよいかもしれませんね…
度々ありがとうございます
心配なので見てもらった方がよいかもしれませんね…
301 ：病弱名無しさん：2006/12/05(火) 14:40:37 ID:6Gx0o0lr
302 ：271：2006/12/06(水) 07:50:59 ID:8KyBawV+
>>301 検査費用は型がわかっているかどうかにもよるようですよ。
遺伝子の形は一杯あるので、それをあてずっぽうに全部調べようと
思うとお金がかかるようです。
でも遺伝性で「この型」ってわかってるような人は
余計な検査はしなくてもいいんですよ。
だから私が以前みたのは４－５万だったと思います。
それでも高いよね。
遺伝子の形は一杯あるので、それをあてずっぽうに全部調べようと
思うとお金がかかるようです。
でも遺伝性で「この型」ってわかってるような人は
余計な検査はしなくてもいいんですよ。
だから私が以前みたのは４－５万だったと思います。
それでも高いよね。
303 ：271：2006/12/06(水) 07:57:35 ID:8KyBawV+
>>297 なるほど。
でもそういうことを説明してくれればいいんですけど・・・
遺伝子検査でも
「検査したからって治す方法がわかるわけでもないし、
お金もかかるので、どうしてもというなら紹介状は書きますが
いらないと思いますよ」って感じだったんです。
私はネットである程度調べていって、いろいろ質問したかったのですが
（素人がお医者様にいろいろ質問して申し訳ないのですが・・・と丁寧に
ききました）「僕の専門じゃないからわかりません」といわれて。
それまで病院て「行ったら病気は治るもの」だと思っていたので、
さじを投げられたようで、悲しかったんですよね。
まぁ、実際、さじを投げられたんですけども。
愚痴になってしまいました・・・
お医者様が忙しいのもわかってるんですよ（笑）
ところで>>297さんはほんとにお詳しいですね。
でもそういうことを説明してくれればいいんですけど・・・
遺伝子検査でも
「検査したからって治す方法がわかるわけでもないし、
お金もかかるので、どうしてもというなら紹介状は書きますが
いらないと思いますよ」って感じだったんです。
私はネットである程度調べていって、いろいろ質問したかったのですが
（素人がお医者様にいろいろ質問して申し訳ないのですが・・・と丁寧に
ききました）「僕の専門じゃないからわかりません」といわれて。
それまで病院て「行ったら病気は治るもの」だと思っていたので、
さじを投げられたようで、悲しかったんですよね。
まぁ、実際、さじを投げられたんですけども。
愚痴になってしまいました・・・
お医者様が忙しいのもわかってるんですよ（笑）
ところで>>297さんはほんとにお詳しいですね。
304 ：271：2006/12/06(水) 08:02:08 ID:8KyBawV+
>>295 この病気は若いと進行が早いのですか？
遺伝子の型ではなし？
おかしなもので13年たっても歩行器で歩ける人もいれば、
うちの母のように病気が見つかって3年で（今考えれば症状はその2年くらい
前からあった）寝たきりになってしまう人もいるんですよね。
うちの母は進行が早いのだと思います。
ここまでくるのに、あっというまでした。
ところでセレジストは飲まれていますか？
お薬は何を飲まれていますか？
遺伝子の型ではなし？
おかしなもので13年たっても歩行器で歩ける人もいれば、
うちの母のように病気が見つかって3年で（今考えれば症状はその2年くらい
前からあった）寝たきりになってしまう人もいるんですよね。
うちの母は進行が早いのだと思います。
ここまでくるのに、あっというまでした。
ところでセレジストは飲まれていますか？
お薬は何を飲まれていますか？
305 ：病弱名無しさん：2006/12/06(水) 10:02:35 ID:6kHn6u+0
>>304
この病気はトリプレットリピート病だから、若くして発病する＝重症化。
トリプレットリピート病に関しては、このスレを最初から読み直すこと。
ちなみにアルコールによる、もしくは原因不明のＳＣＤときは、その症状の進行度も分からない。
この病気はトリプレットリピート病だから、若くして発病する＝重症化。
トリプレットリピート病に関しては、このスレを最初から読み直すこと。
ちなみにアルコールによる、もしくは原因不明のＳＣＤときは、その症状の進行度も分からない。
癌でも何でも病気は若い方が進行早いよね
307 ：病弱名無しさん：2006/12/06(水) 16:59:43 ID:6kHn6u+0
>>306
ガンは細胞分裂速度の違いかな。確か。
ガンは細胞分裂速度の違いかな。確か。
>>306 癌でも何でも病気は若い方が進行早いよね
若い奴は進行の早いガンになり易い。
若い奴は進行の早いガンになり易い。
309 ：脊髄小脳変性症８年生：2006/12/07(木) 14:04:16 ID:WcBembuw
若いと他の病気と同じで進行早い見たい。
２７１のお母さんは以前から病気の傾向有ったんじゃない？
この病気は個人で症状違うらしいよ。
２７１のお母さんは以前から病気の傾向有ったんじゃない？
この病気は個人で症状違うらしいよ。
310 ：病弱名無しさん：2006/12/07(木) 14:59:24 ID:skOKkumK
>>303
遺伝子検査を進める医者はいないですよ。
だって治療法もないし、下手したら訴えられるし。
いくつか例を挙げると、
??生まれたてのこどもが先天性の遺伝性疾患を持っていたとする。
父と母は極めて健康だが、夫婦のどっちかから確実に遺伝したのもと思われる。
犯人探しに始まり、家庭崩壊。
??親が５０歳で遅発性の遺伝病を発症。子供である自分自身（２５歳）はどうなのだろうか？
遺伝子検査を受けたみた結果、遺伝子異常が遺伝していることが分かった。
将来的に病気が発症することは確実で、治療法も無いし更に子供を２人も授かっている。
「お先まっくら。遺伝子検査なんて受けるんじゃなかった。少なくとも、自分が発病するまでは幸せでいられた。」
「子供はどうする？２人の子供の遺伝子も検査するのか。子供に遺伝病の事を教えるべきか？でも、いつ教えるのか。
子供もやがて大人になって結婚する。それよりも、嫁のおなかには、もう一人の子供がいる…」
こういった現実を「知らない方が良かった」と感じる人もいる。
他にもいっぱいあるけど、とにかく病院側はリスクを避けるために、情報を積極的に提供してくれることはない。
患者が検査について調べてきて、「患者の強い意志」のもとに、検査を受けましょうってなる。
検査を受けて、いかなる結果が出ようとも、患者自身の意思に基づいて検査した、病院は必要（最低限）な情報は教えましたので責任はとりません。となるようにね。
遺伝子検査を進める医者はいないですよ。
だって治療法もないし、下手したら訴えられるし。
いくつか例を挙げると、
??生まれたてのこどもが先天性の遺伝性疾患を持っていたとする。
父と母は極めて健康だが、夫婦のどっちかから確実に遺伝したのもと思われる。
犯人探しに始まり、家庭崩壊。
??親が５０歳で遅発性の遺伝病を発症。子供である自分自身（２５歳）はどうなのだろうか？
遺伝子検査を受けたみた結果、遺伝子異常が遺伝していることが分かった。
将来的に病気が発症することは確実で、治療法も無いし更に子供を２人も授かっている。
「お先まっくら。遺伝子検査なんて受けるんじゃなかった。少なくとも、自分が発病するまでは幸せでいられた。」
「子供はどうする？２人の子供の遺伝子も検査するのか。子供に遺伝病の事を教えるべきか？でも、いつ教えるのか。
子供もやがて大人になって結婚する。それよりも、嫁のおなかには、もう一人の子供がいる…」
こういった現実を「知らない方が良かった」と感じる人もいる。
他にもいっぱいあるけど、とにかく病院側はリスクを避けるために、情報を積極的に提供してくれることはない。
患者が検査について調べてきて、「患者の強い意志」のもとに、検査を受けましょうってなる。
検査を受けて、いかなる結果が出ようとも、患者自身の意思に基づいて検査した、病院は必要（最低限）な情報は教えましたので責任はとりません。となるようにね。
311 ：脊髄小脳変性症８年生：2006/12/07(木) 17:07:23 ID:WcBembuw
セレジストは飲んでいます。
以前はヒルトミン注射をしていました。
２年前からリハビリもしています。
以前はヒルトミン注射をしていました。
２年前からリハビリもしています。
自分の父がこの病気。遺伝子検査の結果俺にも遺伝していた。
結婚していたが子供が居ないのが幸いだった。嫁さんとは別れたよ。
人生８０年なのに、後半生を俺の介護に当てさせるなんて気の毒すぎた。
今なら嫁さんの人生はやり直せる。子供も持てる。
結婚していたが子供が居ないのが幸いだった。嫁さんとは別れたよ。
人生８０年なのに、後半生を俺の介護に当てさせるなんて気の毒すぎた。
今なら嫁さんの人生はやり直せる。子供も持てる。
313 ：病弱名無しさん：2006/12/08(金) 00:38:38 ID:6l6U9fYG
自分は来年入籍するつもりだったが、父が発症…自分にも遺伝していることが分かった。
彼女はそれでもイイと言ってくれたが…子供をもつことも悩んでしまうし、
彼女は自分より10才年下だし、まだ今から他の人を探せば幸せになれるのではないかと考えてしまう。
彼女はそれでもイイと言ってくれたが…子供をもつことも悩んでしまうし、
彼女は自分より10才年下だし、まだ今から他の人を探せば幸せになれるのではないかと考えてしまう。
314 ：病弱名無しさん：2006/12/08(金) 10:30:30 ID:+6Q9SG3/
315 ：脊髄小脳変性症８年生：2006/12/08(金) 16:10:18 ID:zFQtE745
俺が発病したのは２８歳で早いため子供は３歳と２歳？
離婚はすぐしたけど、子供は病気の遺伝子を持ってるかも？
可哀想なことをしました。病気の出ない事を祈ってます。
離婚はすぐしたけど、子供は病気の遺伝子を持ってるかも？
可哀想なことをしました。病気の出ない事を祈ってます。
かなすぃ・・・↓
317 ：病弱名無しさん：2006/12/08(金) 23:41:53 ID:xzz6KE6a
>>315
上で書いてあった、女のこ２人？
さすがに２歳や３歳での発病は早すぎるかなぁ。
発症前診断とか考えてるんでしょうか？
それとも、運を天に任せて何もせずに時が経つのを待つんでしょうか？
でも、子供が発病した場合、ずっと内緒にしていたら後で怒られるかも。
ホント怖いね、この病気。
上で書いてあった、女のこ２人？
さすがに２歳や３歳での発病は早すぎるかなぁ。
発症前診断とか考えてるんでしょうか？
それとも、運を天に任せて何もせずに時が経つのを待つんでしょうか？
でも、子供が発病した場合、ずっと内緒にしていたら後で怒られるかも。
ホント怖いね、この病気。
318 ：病弱名無しさん：2006/12/09(土) 22:03:37 ID:hm3yuY/2
母親が57才で多系統萎縮になりました（一応、非遺伝性…）
わかってから4年になりますが、もう気管支の切開をしないとなりません
とても進行が早いと医者さまにいわれました。
↑のほうでも、遺伝タイプの場合は、弱齢化重症化するとあったので、
この自分の母の進行の早さは、本当は遺伝性のものなのでしょうか・・？
例えば母の両親どちらかが、80才くらいで発症していて（老人すぎてわからなかったとかで）
遺伝性の可能性はありますか・・・
わかってから4年になりますが、もう気管支の切開をしないとなりません
とても進行が早いと医者さまにいわれました。
↑のほうでも、遺伝タイプの場合は、弱齢化重症化するとあったので、
この自分の母の進行の早さは、本当は遺伝性のものなのでしょうか・・？
例えば母の両親どちらかが、80才くらいで発症していて（老人すぎてわからなかったとかで）
遺伝性の可能性はありますか・・・
319 ：病弱名無しさん：2006/12/10(日) 08:16:34 ID:uzYWAOxa
他系統萎縮(MSA)と言われても、その発症の原因が分からなければ簡単に「若齢化、重症化」は言えない。
MSAは孤発性と考えられており、遺伝性疾患に分類されてないと記憶している。
だからトリプレットリピートが伸びることもないし、そもそもトリプレットリピートが病気の原因となっていない。
発症の若齢化･重症化がみられるにはトリプレットリピートの異常伸長が条件。
MSAは孤発性と考えられており、遺伝性疾患に分類されてないと記憶している。
だからトリプレットリピートが伸びることもないし、そもそもトリプレットリピートが病気の原因となっていない。
発症の若齢化･重症化がみられるにはトリプレットリピートの異常伸長が条件。
320 ：脊髄小脳変性症８年生：2006/12/11(月) 15:19:25 ID:y/MgVx89
遺伝性疾患と発症の若齢化･重症化から見てトリプレットリピート病の可能性あるね？
他系統萎縮MSAの患者さんの親や遠い親戚が別の難病だったりする人もいたりもしますよね
今の医学では発症の原因が分からないんかな・・・
何か共通する事がわかるといいのだが。。。
やっぱり遺伝も関係してるのかもしれない？
今の医学では発症の原因が分からないんかな・・・
何か共通する事がわかるといいのだが。。。
やっぱり遺伝も関係してるのかもしれない？
322 ：病弱名無しさん：2006/12/12(火) 10:19:44 ID:Fx1ouo8E
>>320
高い確率でそうでしょうね。
>>321
世の中の数多くある病気のうち、遺伝がまったく関係ないのは感染症だけです。
病気が遺伝するとはいえ、どの程度遺伝が関係しているのかは病気の種類によりけりですが。
優性遺伝（毎世代）、劣勢遺伝（隔世）というのは、ただの遺伝形質のみに特化した考え方です。
遺伝とはもっと複雑で、なぜ優性遺伝するのか？、なぜ劣勢遺伝するのか？を考えると、すべての遺伝病をメンデルの法則だけでは説明できません。
高い確率でそうでしょうね。
>>321
世の中の数多くある病気のうち、遺伝がまったく関係ないのは感染症だけです。
病気が遺伝するとはいえ、どの程度遺伝が関係しているのかは病気の種類によりけりですが。
優性遺伝（毎世代）、劣勢遺伝（隔世）というのは、ただの遺伝形質のみに特化した考え方です。
遺伝とはもっと複雑で、なぜ優性遺伝するのか？、なぜ劣勢遺伝するのか？を考えると、すべての遺伝病をメンデルの法則だけでは説明できません。
323 ：病弱名無しさん：2006/12/13(水) 12:52:33 ID:50VUR45W
前に、これから遺伝子検査をすると言ったものです。
かなり大きい病院なのですが、遺伝子検査の前例がないのか…
他県に問い合わせないとカウンセリング等をどうするか決められないと言われました。
ちなみに遺伝子検査はどのくらいの金額なのでしょうか？？
かなり大きい病院なのですが、遺伝子検査の前例がないのか…
他県に問い合わせないとカウンセリング等をどうするか決められないと言われました。
ちなみに遺伝子検査はどのくらいの金額なのでしょうか？？
324 ：病弱名無しさん：2006/12/13(水) 17:22:49 ID:i+vjXKVE
>>323
まずは理由を聞いてみよう。
遺伝子検査自体は血液サンプルを他県の病院に郵送するだけで良いので（多分、採血と郵送はあなたの県の病院がやってくれるはず）、
検査を受けるだけなら、他県に出て行く必要性はないです。
でも、カウンセリングはカウンセラーと面談形式のもとで行った方が良い。
遺伝カウンセラーは現状では全員医者です。それも相当優秀な医者。
遺伝カウンセラーは主に小児科、産婦人科、神経内科の医者に多いんですが、あなたの病院にも遺伝医学に興味関心の高い人がいるはずで
カウンセラーの資格を取ってる人が最低でも一人いると思うのですが。
まぁ、臨床の仕事が忙しく、遺伝カウンセリングに関わる人がいないのかも知れません。
もしくは、本当にあなたの病院に専門の人がいないのか。どっちかだね。
まずは理由を聞いてみよう。
遺伝子検査自体は血液サンプルを他県の病院に郵送するだけで良いので（多分、採血と郵送はあなたの県の病院がやってくれるはず）、
検査を受けるだけなら、他県に出て行く必要性はないです。
でも、カウンセリングはカウンセラーと面談形式のもとで行った方が良い。
遺伝カウンセラーは現状では全員医者です。それも相当優秀な医者。
遺伝カウンセラーは主に小児科、産婦人科、神経内科の医者に多いんですが、あなたの病院にも遺伝医学に興味関心の高い人がいるはずで
カウンセラーの資格を取ってる人が最低でも一人いると思うのですが。
まぁ、臨床の仕事が忙しく、遺伝カウンセリングに関わる人がいないのかも知れません。
もしくは、本当にあなたの病院に専門の人がいないのか。どっちかだね。
325 ：病弱名無しさん：2006/12/15(金) 15:36:36 ID:Dm8yfNrx
テスト
こなああああああ
ゆききききいいいいいぃぃぃぃ
328 ：病弱名無しさん：2006/12/17(日) 13:01:16 ID:lFyh9CNf
ねええええええええええええ
329 ：病弱名無しさん：2006/12/19(火) 16:44:03 ID:dTsDgYzg
テスト
330 ：病弱名無しさん：2006/12/20(水) 17:32:29 ID:06UO25GC
331 ：病弱名無しさん：2006/12/21(木) 09:29:18 ID:A8/6Kz7J
>>330
そんな必要ないでしょ。
そんな必要ないでしょ。
332 ：病弱名無しさん：2006/12/21(木) 22:44:41 ID:CTXQrxRG
>>331
では、どういう感じなのでしょうか？？
では、どういう感じなのでしょうか？？
333 ：病弱名無しさん：2006/12/22(金) 00:39:52 ID:YKOcFTuC
>>332
遺伝子検査なんて血液サンプルを郵送するだけで余裕。
ってか、なぜ半年も、家族全員で通わないといけないのか？その医者に聞いてみなよ。
ちなみに、遺伝カウンセリング自体は面接形式で行わないと効果が薄いと思うので、
カウンセラーが自県にいないのであれば、他県まで出て行かないといけないというのであれば理解できる。
でも、地元の大学病院に行けばカウンセリングも遺伝子検査も簡単に受けられるのでは？
だから他県まで出て行く必要がそもそも無いと思われる。
あなたの通っている病院がどんな病院なのか、あなたの県の遺伝子検査の状況がどうなっているのかを詳しく知らないので、これ以上は何も言えない。
遺伝子検査なんて血液サンプルを郵送するだけで余裕。
ってか、なぜ半年も、家族全員で通わないといけないのか？その医者に聞いてみなよ。
ちなみに、遺伝カウンセリング自体は面接形式で行わないと効果が薄いと思うので、
カウンセラーが自県にいないのであれば、他県まで出て行かないといけないというのであれば理解できる。
でも、地元の大学病院に行けばカウンセリングも遺伝子検査も簡単に受けられるのでは？
だから他県まで出て行く必要がそもそも無いと思われる。
あなたの通っている病院がどんな病院なのか、あなたの県の遺伝子検査の状況がどうなっているのかを詳しく知らないので、これ以上は何も言えない。
334 ：病弱名無しさん：2006/12/22(金) 11:56:53 ID:nS5jDoA0
>>333
家族全員とは言ってないです。
半年かけて、いろいろ検査するみたいな話でした。
費用も自費じゃ…いったいいくらかかるのか。
発病した父も、先生が検査はしなくていいと言う考えなので遺伝子検査をしてません。
今いってるとこも結構大きい病院なのですが、もしどうしてもって言うなら東京の女子医科大学を紹介しますと言われています。
家族全員とは言ってないです。
半年かけて、いろいろ検査するみたいな話でした。
費用も自費じゃ…いったいいくらかかるのか。
発病した父も、先生が検査はしなくていいと言う考えなので遺伝子検査をしてません。
今いってるとこも結構大きい病院なのですが、もしどうしてもって言うなら東京の女子医科大学を紹介しますと言われています。
335 ：病弱名無しさん：2006/12/22(金) 13:36:33 ID:X//8+wg0
>>334
遺伝子検査をするための基本は家族歴ですよ。
家族歴に関して、お医者さんと相談しましたか？
＝＝以下、仮定の話です＝＝
もし、あなたの親族にＳＣＤ患者がいるのであれば、あなたのお父さんは遺伝性のＳＣＤを発症したと疑うことになります。
遺伝性のＳＣＤでなければ遺伝子検査をしたところで意味を持ちませんから。
で、家族歴を調べた結果、仮に遺伝性のＳＣＤであることが疑われたとして、医者が遺伝子検査を受けるように勧めることはないでしょう。
なぜかと言うと、検査の結果、あなたのお父さんが遺伝子に異常を持っていたことが判明したとします。
こうなると、あなたにも、そしてあなたの兄弟姉妹・子供も遺伝子異常を受け継いでいる可能性が出てくるため、
まだ発病していない健康な人たちも遺伝子検査を受けるのか（発症前診断）どうか、を決めなくてはなりません。
この発症前診断の結果如何で、結婚が破談になったり、離婚したり、おなかの中の赤ちゃんを流産したりと、
こういった不幸を招くリスクもつきまといます。
患者および、患者の親戚・家族にとって「知らないほうが良かった。幸せでいられたのに」と感じることもあるわけで。
だから、医者は患者さんに必要最低限の情報しか教えないし、種々の検査を推奨することもありません。
「病気に関して、教えることはきっちりと教えた。でも、リスクのつきまとう検査はあまりしたくない。だって訴訟になったら大変だもん」という心理が働くのです。
どうしても検査を受けたい。そして、検査結果を知る覚悟があるなら、東京の医科大にお願いしてみてはどうでしょう。
どんな結果が出ても自己責任。誰にも文句を言わない。強い覚悟が必要ですよ。
遺伝子検査をするための基本は家族歴ですよ。
家族歴に関して、お医者さんと相談しましたか？
＝＝以下、仮定の話です＝＝
もし、あなたの親族にＳＣＤ患者がいるのであれば、あなたのお父さんは遺伝性のＳＣＤを発症したと疑うことになります。
遺伝性のＳＣＤでなければ遺伝子検査をしたところで意味を持ちませんから。
で、家族歴を調べた結果、仮に遺伝性のＳＣＤであることが疑われたとして、医者が遺伝子検査を受けるように勧めることはないでしょう。
なぜかと言うと、検査の結果、あなたのお父さんが遺伝子に異常を持っていたことが判明したとします。
こうなると、あなたにも、そしてあなたの兄弟姉妹・子供も遺伝子異常を受け継いでいる可能性が出てくるため、
まだ発病していない健康な人たちも遺伝子検査を受けるのか（発症前診断）どうか、を決めなくてはなりません。
この発症前診断の結果如何で、結婚が破談になったり、離婚したり、おなかの中の赤ちゃんを流産したりと、
こういった不幸を招くリスクもつきまといます。
患者および、患者の親戚・家族にとって「知らないほうが良かった。幸せでいられたのに」と感じることもあるわけで。
だから、医者は患者さんに必要最低限の情報しか教えないし、種々の検査を推奨することもありません。
「病気に関して、教えることはきっちりと教えた。でも、リスクのつきまとう検査はあまりしたくない。だって訴訟になったら大変だもん」という心理が働くのです。
どうしても検査を受けたい。そして、検査結果を知る覚悟があるなら、東京の医科大にお願いしてみてはどうでしょう。
どんな結果が出ても自己責任。誰にも文句を言わない。強い覚悟が必要ですよ。
336 ：病弱名無しさん：2006/12/22(金) 17:20:39 ID:nS5jDoA0
>335
337 ：病弱名無しさん：2006/12/22(金) 17:23:31 ID:nS5jDoA0
338 ：病弱名無しさん：2006/12/22(金) 21:12:13 ID:YKOcFTuC
>>337
それだったら、医者と相談して検査を受ける方向に持っていくべきではないか？
医者は遺伝子検査に悲観的やで。勧めてくれることはまず無いから。
>>334 において
＞発病した父も、先生が検査はしなくていいと言う考えなので遺伝子検査をしてません
って言ってるけど、こんなの医者の勝手な都合だから。
この説明で引き下がったらダメ。
あなた自身もリピート回数の伸長回数、あなた自身に遺伝しているかどうかをどうしても知りたいと思っているのであれば、
どんな結果であれ受け入れる覚悟がある。と、その意志を医者に伝えること。
そうしないと絶対、医者側から歩み寄ることはないです。
強い意志を示さないと医者もなかなか動いてくれないのです。
それだったら、医者と相談して検査を受ける方向に持っていくべきではないか？
医者は遺伝子検査に悲観的やで。勧めてくれることはまず無いから。
>>334 において
＞発病した父も、先生が検査はしなくていいと言う考えなので遺伝子検査をしてません
って言ってるけど、こんなの医者の勝手な都合だから。
この説明で引き下がったらダメ。
あなた自身もリピート回数の伸長回数、あなた自身に遺伝しているかどうかをどうしても知りたいと思っているのであれば、
どんな結果であれ受け入れる覚悟がある。と、その意志を医者に伝えること。
そうしないと絶対、医者側から歩み寄ることはないです。
強い意志を示さないと医者もなかなか動いてくれないのです。
339 ：脊髄小脳変性症８年生：2006/12/23(土) 17:07:51 ID:ajuGvs2m
遺伝系の特定疾患発病年齢２８歳以下の人って・・・・
居るの？
居るの？
340 ：病弱名無しさん：2006/12/23(土) 20:43:18 ID:Rbz2/caO
>>339
夫の弟が１９歳で発症。現在３０歳。
舅の母、姪もこの病気。
夫も舅も発症前検査を受けていないけど、遺伝してたら…と思うと子供を作るのも躊躇する。
因みに舅の姪(夫のいとこは)中学生くらいのときに発症したそうです。
夫の弟が１９歳で発症。現在３０歳。
舅の母、姪もこの病気。
夫も舅も発症前検査を受けていないけど、遺伝してたら…と思うと子供を作るのも躊躇する。
因みに舅の姪(夫のいとこは)中学生くらいのときに発症したそうです。
弟が１９歳で発症してたら、ダンナも遺伝してるならもう発症してるんじゃないの？
遺伝子検査しないとはっきりとはしないけど。
遺伝子検査しないとはっきりとはしないけど。
明日から一週間検査入院。
２年半くらい前（３６～３７歳）から症状が出てきて、ＭＲＩ撮ったら「可能性あり」。
親戚で同じような症例持ってる人は、知ってる限り誰もいないから、遺伝性ではないらしい。
仮にそう診断された場合、30代での発症はかなり早いらしい。
幸い未婚で子どももいない。
親には「大したことない」と言ってはあるが、宣告が下されたときにどう話すか、まだ決めていない。
２年半くらい前（３６～３７歳）から症状が出てきて、ＭＲＩ撮ったら「可能性あり」。
親戚で同じような症例持ってる人は、知ってる限り誰もいないから、遺伝性ではないらしい。
仮にそう診断された場合、30代での発症はかなり早いらしい。
幸い未婚で子どももいない。
親には「大したことない」と言ってはあるが、宣告が下されたときにどう話すか、まだ決めていない。
がんばれ！
初めてこのスレ読みました。
ウチは、旦那の父がこの病気。
このスレで、遺伝性が強いと知ってすごく不安になりました。
現在私には、旦那との間に二人の子供(１歳・３歳)がいます。
この病気が遺伝だなんて全く知らなかったので、もし子供に遺伝してたらと思うと、想像しただけで、涙でそうです。
子供に申し訳なくて。
キチンと検査受けるべきでしょうか…？
ウチは、旦那の父がこの病気。
このスレで、遺伝性が強いと知ってすごく不安になりました。
現在私には、旦那との間に二人の子供(１歳・３歳)がいます。
この病気が遺伝だなんて全く知らなかったので、もし子供に遺伝してたらと思うと、想像しただけで、涙でそうです。
子供に申し訳なくて。
キチンと検査受けるべきでしょうか…？
遺伝性のと違うのがあるんだけど。
346 ：病弱名無しさん：2006/12/29(金) 09:11:14 ID:wvrYmBWp
347 ：病弱名無しさん：2006/12/30(土) 00:06:01 ID:MA2xzhvn
脊髄小脳変性症(SCD)東洋医学の病名は、風痰(痰は正しくは、やまいだれに難)
病因は痰または於血により脳に気や水液が行き渡らなくなったためです。
ttp://www.sepia.dti.ne.jp/feelfine/sub4.html
病因は痰または於血により脳に気や水液が行き渡らなくなったためです。
ttp://www.sepia.dti.ne.jp/feelfine/sub4.html
こういうのにだまされないように。
349 ：病弱名無しさん：2006/12/30(土) 17:16:35 ID:9syqGFst
ワロス上げｗ
350 ：342：2006/12/30(土) 23:02:32 ID:dGJRkdKo
今日退院。
入院中に行った検査は、
Ｘ線・心電図・肺活量・髄液採取（任意）・全身ＣＴ・頭部ＭＲＩ・アイソトープ脳血流・耳鼻科診察・聴力検査・
神経伝達速度・残尿測定
医師の病状説明をまとめると、
構音障害・歩行障害より、小脳の障害が疑われ、入院にて検査を行った。
＊以下の検査結果から、小脳失調が認められる
ＭＲＩ…小脳の萎縮（小脳が縮んですき間に水が溜まっている）
アイソトープ血流検査…小脳の血流が脳内の他の部分に比べて少ない
他のバランス系統（三半規管・神経伝達）には異状を認めず
＊原因…現段階では特定できない。以下の可能性が考えられる
・遺伝によるもの…親戚に同様の症状の者はいないが、遺伝子情報として持っているかもしれない
・原因不明（特発性・弧発性）…小脳のみの異状としては発症年齢が若い
・内科疾患（甲状腺・悪性腫瘍など）…全身ＣＴで異状がなかったので、まず考えなくてよい
・薬物中毒…精神科で処方されている抗うつ剤トリプタノールの副作用（運動失調）。可能性は低いが否定できない
※現時点では、トリプタノールの副作用の「運動失調」とは小脳の機能不全なのか、単に頭がボーっとする類のものか
はっきりしない（担当医師談）
＊今後の方針
・まずトリプタノールの服用を中止（他の薬に置き換え）。同時に製薬会社から過去の症例をピックアップしてもらう
→薬物の可能性を確認
・並行して遺伝子検査を行う→遺伝性か否かを確認
・弧発性かどうかについては、小脳以外の症状がなく、年齢が若いので経過観察
ちなみに費用は８万円強。脳関係の大規模な検査は値が張る…。
入院中に行った検査は、
Ｘ線・心電図・肺活量・髄液採取（任意）・全身ＣＴ・頭部ＭＲＩ・アイソトープ脳血流・耳鼻科診察・聴力検査・
神経伝達速度・残尿測定
医師の病状説明をまとめると、
構音障害・歩行障害より、小脳の障害が疑われ、入院にて検査を行った。
＊以下の検査結果から、小脳失調が認められる
ＭＲＩ…小脳の萎縮（小脳が縮んですき間に水が溜まっている）
アイソトープ血流検査…小脳の血流が脳内の他の部分に比べて少ない
他のバランス系統（三半規管・神経伝達）には異状を認めず
＊原因…現段階では特定できない。以下の可能性が考えられる
・遺伝によるもの…親戚に同様の症状の者はいないが、遺伝子情報として持っているかもしれない
・原因不明（特発性・弧発性）…小脳のみの異状としては発症年齢が若い
・内科疾患（甲状腺・悪性腫瘍など）…全身ＣＴで異状がなかったので、まず考えなくてよい
・薬物中毒…精神科で処方されている抗うつ剤トリプタノールの副作用（運動失調）。可能性は低いが否定できない
※現時点では、トリプタノールの副作用の「運動失調」とは小脳の機能不全なのか、単に頭がボーっとする類のものか
はっきりしない（担当医師談）
＊今後の方針
・まずトリプタノールの服用を中止（他の薬に置き換え）。同時に製薬会社から過去の症例をピックアップしてもらう
→薬物の可能性を確認
・並行して遺伝子検査を行う→遺伝性か否かを確認
・弧発性かどうかについては、小脳以外の症状がなく、年齢が若いので経過観察
ちなみに費用は８万円強。脳関係の大規模な検査は値が張る…。
お疲れ様です。レポ乙です。
352 ：病弱名無しさん：2006/12/31(日) 06:46:34 ID:6+gqtAD1
親戚が脳梗塞の疑いでＭＲＩを撮ったら、小脳が萎縮してると言われたそうな。
これからいろいろ検査をするみたい。子供のころに頭を強打したことがあるんだけど、それは関係あるかな？
これからいろいろ検査をするみたい。子供のころに頭を強打したことがあるんだけど、それは関係あるかな？
353 ：病弱名無しさん：2007/01/01(月) 01:04:52 ID:0a0rDTlC
多系萎縮は遺伝性なしと聞いてますが遺伝するのもあるんですか？
354 ： 【1718円】 【大吉】 ：2007/01/01(月) 11:39:45 ID:JRQy4VtJ
みんなあけましておめでとう！
↑
名前欄に !dama !omikuji と書き込みましょう。
名前欄に !dama !omikuji と書き込みましょう。
356 ：病弱名無しさん：2007/01/01(月) 17:14:35 ID:4dnzyH1H
>>353
孤発性
皮質性小脳萎縮症
多系統萎縮症
オリーブ橋小脳萎縮症、線状体黒質変性症、Shy-Drager症候群
まぁ、これらは非遺伝性（孤発性）に分類されているよね。
ただ、遺伝がまったく関係ない病気は無い。
孤発性
皮質性小脳萎縮症
多系統萎縮症
オリーブ橋小脳萎縮症、線状体黒質変性症、Shy-Drager症候群
まぁ、これらは非遺伝性（孤発性）に分類されているよね。
ただ、遺伝がまったく関係ない病気は無い。
357 ：病弱名無しさん：2007/01/01(月) 23:54:37 ID:NKidTiXg
亜也さんは本当に気の毒です。
358 ：病弱名無しさん：2007/01/03(水) 10:56:20 ID:OmKB++33
みなさん、明けましておめでとうございます。
遺伝性の場合、子孫に遺伝するに従って発症の早期化と重症化がみられるなら、子孫に
遺伝するに従ってどんどん発症年齢が早くなり、やがて子供が出来る以前に発症するようになる。
だからそれ以上遺伝しなくなり、遺伝性の脊髄小脳変性症の患者はいなくなるはず。
だが、実際にはいなくならない。それは同じくらい新しく遺伝性の脊髄小脳変性症の患者が発生して
遺伝しているから・・・。
360 ：病弱名無しさん：2007/01/04(木) 11:18:46 ID:1SVYrQTb
>>359
切ないな
切ないな
361 ：病弱名無しさん：2007/01/04(木) 23:20:30 ID:WTRIxK6z
トリップリピートになりやすい型ってあるのかなぁ？
362 ：脊髄小脳変性症患者：2007/01/05(金) 17:17:50 ID:V+9BCcnH
平成１０年７月診断されたから９年生かな？
自分も知りたいなトリプレットリピートなりやすい型って言うやつ？
説明できないか？
自分も知りたいなトリプレットリピートなりやすい型って言うやつ？
説明できないか？
363 ：病弱名無しさん：2007/01/08(月) 17:26:32 ID:7H0GnkiS
新春age
364 ：病弱名無しさん：2007/01/08(月) 22:39:55 ID:Uk1dMnum
>>362
脳の病気
脳の病気
365 ：脊髄小脳変性症患者：2007/01/09(火) 15:07:18 ID:xQx+h1uW
脳の病気で難病
366 ：病弱名無しさん：2007/01/09(火) 16:58:36 ID:SSj2fSDS
今日の毎日放送ラジオ1179のこんちわこんちゃんで興味深い話をしていたな。
詳しく。
昨晩、ＴＢＳで放送された難病と闘う子供達の番組を見たけど、この病気と同じように
難病なのに国の難病に指定されていない病気がたくさんあるんだね。
難病なのに国の難病に指定されていない病気がたくさんあるんだね。
370 ：病弱名無しさん：2007/01/10(水) 21:11:56 ID:sbO2vf+U
>>369
点の付け方が悪い。
＞昨晩、ＴＢＳで放送された難病と闘う子供達の番組を見たけど、
＞この病気と同じように難病なのに、国の難病に指定されていない病気がたくさんあるんだね。
ＳＣＤは既に特定難病疾患の認定を受けているが、
世の中にＳＣＤ以外にもいろいろな難病があるにもかかわらず、認定を受けてない病気がいっぱいあるんだな～。ってことでしょ。
点の付け方が悪い。
＞昨晩、ＴＢＳで放送された難病と闘う子供達の番組を見たけど、
＞この病気と同じように難病なのに、国の難病に指定されていない病気がたくさんあるんだね。
ＳＣＤは既に特定難病疾患の認定を受けているが、
世の中にＳＣＤ以外にもいろいろな難病があるにもかかわらず、認定を受けてない病気がいっぱいあるんだな～。ってことでしょ。
>>370
フォローありがとうございます。この病気が特定疾患なのは知ってます。親がこの病気でしたから。
番組では筋肉が骨化するという難病（ＦＯＰ）の少女に、親が病名を知らせるかどうか悩む場面がありました。
見ていてドキドキしちゃいました（結局、少女は既に知っていたんですが）。
フォローありがとうございます。この病気が特定疾患なのは知ってます。親がこの病気でしたから。
番組では筋肉が骨化するという難病（ＦＯＰ）の少女に、親が病名を知らせるかどうか悩む場面がありました。
見ていてドキドキしちゃいました（結局、少女は既に知っていたんですが）。
372 ：病弱名無しさん：2007/01/11(木) 23:35:13 ID:av1u27qw
>>367
人は生まれながらに病気へのリスクが決まっているという話だったよ。
生まれながらに遺伝情報によって（病名は伏せて「ある病気」と表記します）
・100%ある病気にかかってしまう人、
・ある病気にかかりやすい人、
・ある病気にかかりにくい人、
・まったくかからない人。
医学の発展によって、生まれながらに病気発症のリスクが決まってるというお話でした。
ラジオの番組内では、最終的には遺伝子治療まで及んでました。
SCDに興味があったので、関係ない病気をテーマにしていたとはいえ、食い入るように聞き入ってました。
人は生まれながらに病気へのリスクが決まっているという話だったよ。
生まれながらに遺伝情報によって（病名は伏せて「ある病気」と表記します）
・100%ある病気にかかってしまう人、
・ある病気にかかりやすい人、
・ある病気にかかりにくい人、
・まったくかからない人。
医学の発展によって、生まれながらに病気発症のリスクが決まってるというお話でした。
ラジオの番組内では、最終的には遺伝子治療まで及んでました。
SCDに興味があったので、関係ない病気をテーマにしていたとはいえ、食い入るように聞き入ってました。
ユーザーショック…２ちゃんねる、再来週にも強制執行
ネット界激震！！ 賠償命令を無視し続けてきた日本最大の掲示板
「２ちゃんねる」（２Ｃｈ）の管理人、西村博之氏（３０）の全財産が仮差し
押さえされることが１２日、分かった。債権者が東京地裁に申し立てた
もので、対象となるのは西村氏の銀行口座、軽自動車、パソコン、さら
にネット上の住所にあたる２Ｃｈのドメイン「２ｃｈ．ｎｅｔ」にまで及ぶ見込み。
執行されれば掲示板の機能が一時停止するのは必至だ。
http://www.zakzak.co.jp/top/2007_01/t2007011201.html
ネット界激震！！ 賠償命令を無視し続けてきた日本最大の掲示板
「２ちゃんねる」（２Ｃｈ）の管理人、西村博之氏（３０）の全財産が仮差し
押さえされることが１２日、分かった。債権者が東京地裁に申し立てた
もので、対象となるのは西村氏の銀行口座、軽自動車、パソコン、さら
にネット上の住所にあたる２Ｃｈのドメイン「２ｃｈ．ｎｅｔ」にまで及ぶ見込み。
執行されれば掲示板の機能が一時停止するのは必至だ。
http://www.zakzak.co.jp/top/2007_01/t2007011201.html
374 ：病弱名無しさん：2007/01/13(土) 17:47:15 ID:8GlcW0bG
母の兄弟が小脳変性症と診断されました。これから私たちにも症状が出ることがあるでしょうか？
質問です。幼い頃から髪の毛を引っ張っても痛くないのですが…？そんな事ありませんか？足の感覚もココ数年鈍感で、もつれたり 躓いたり…。ちなみに60代父親が遺伝性です。宜しければ教えて下さい。
>>376 やっぱり病院ですよね。今別居中で引き籠もりの子供と二人暮らしなので離婚が成立しないと金銭的に通院は無理ですね…。病気と診断されたら子供はどうなってしまうの？とか考えたら不安で仕方ないです。
時間に余裕があるなら、このスレのトップから読む事をおすすめします。
>>378さん、375 377です。携帯なので途中までしか読まずに質問してしまいました。父に聞けば良いのですが、自由がきかなくなっているし 子供がこんな状態なので怒ってばかりで…。自分の事しか考えられずごめんなさい。
１から読んでみますね。レスありがとう。
１から読んでみますね。レスありがとう。
381 ：病弱名無しさん：2007/01/18(木) 11:23:51 ID:gQ3brZZO
明日のために説明すべし、説明すべし、説明すべし。
383 ：病弱名無しさん：2007/01/22(月) 09:34:06 ID:daDdxgrU
テスト
384 ：脊髄小脳変性症9年生：2007/01/24(水) 14:48:55 ID:FkPYffng
寒い季節は嫌いです。
関節が動かしにくいしね。
関節が動かしにくいしね。
385 ：病弱名無しさん：2007/01/29(月) 14:47:29 ID:+q1IMZRb
テスト
386 ：病弱名無しさん：2007/01/30(火) 15:10:41 ID:pdVFqi1x
沢尻エリカタソ
387 ：病弱名無しさん：2007/01/31(水) 19:23:08 ID:OFZ7c5+x
保守
388 ：病弱名無しさん：2007/02/01(木) 01:35:42 ID:j5D/ioGW
おらのじぃちゃんこの病気だ
389 ：病弱名無しさん：2007/02/03(土) 00:37:23 ID:+5VBhJRl
リアリー？
388さんにも遺伝が出ませんように．．．。
391 ：病弱名無しさん：2007/02/04(日) 16:02:08 ID:HW6gEEcP
知らない方が吉
392 ：病弱名無しさん：2007/02/04(日) 16:05:19 ID:Veyu/AC+
小脳が萎縮していると言われました
脊髄小脳変性症以外に小脳が貸して萎縮する病気はありますか？
脊髄小脳変性症以外に小脳が貸して萎縮する病気はありますか？
393 ：病弱名無しさん：2007/02/05(月) 13:48:20 ID:sEHBnJV2
２ヵ月前くらいからきき手が震えだして…今ではもう片方も震えます。字も書きずらくて。思うように動かないというか。これって初期症状ですかね？
ＹＥＳ
395 ：病弱名無しさん：2007/02/05(月) 22:38:03 ID:sEHBnJV2
>>394 やっぱそうですかね…。まだ若いので、この先心配です。他にも気になる症状があるし。
397 ：病弱名無しさん：2007/02/06(火) 10:29:39 ID:6qpaz5Lc
398 ：病弱名無しさん：2007/02/06(火) 12:53:06 ID:qoiu7Fan
>>393
自分は違う病気でしたが、手の震えがありましたよ。
自分は違う病気でしたが、手の震えがありましたよ。
親戚とか血の繋がりのある人ににこの病気で亡くなった人はいますか？>>393
400 ：病弱名無しさん：2007/02/06(火) 19:58:40 ID:XlizbW+7
>>396 397 アドバイスありがとうございます。でも、まだ未成年でタバコなどはやっていなくて。 他の症状としては真っすぐ立てない、などあるのですが…
401 ：病弱名無しさん：2007/02/06(火) 21:04:04 ID:Xp0640TX
402 ：病弱名無しさん：2007/02/06(火) 21:51:17 ID:XlizbW+7
>>401 聞いたことないんだなぁ。だから遺伝の可能性はないはずなんですが…
403 ：病弱名無しさん：2007/02/07(水) 00:44:45 ID:ZUsTJmX4
>>402
確率的に非常に低いけど、
de-novoのmutation（新規突然変異）かも知れない。
精子･卵子が作られる減数分裂の過程、
受精卵が体細胞分裂を起こして発生していく過程において突然変異はつきもの。
この時に、あんたの塩基配列のトリプレットリピートが伸長したのかもしれない。
自然界には突然変異を誘発する物質もあるしな。色んなところでその物質と接触してるからね。
もしくは、何かしらの環境要因が加わったのかな。
環境要因の中には遺伝子発現を制御しているモノがあるんだけど、
何か知らの環境要因がリガンドとして作用して、遺伝子発現レベルを抑制もしくは促進させて、小脳の萎縮を誘発したか。
他にはスプライシング異常もあるかもな。
遺伝子はmRNAに転写された後、tRNAによってタンパク質に翻訳されるのがセントラルドグマなんだけどね。
遺伝子と言っても、大きく機能的･構造的に細分割すると、
プロモーター領域、エクソン、イントロン、UTRの４つに分けられるんだよね。
………promoter region………"Met"…exon～～intoron～～exon～～intoron～～exon～～UTR
まぁ、コレが基本構造なわけ。
プロモーターは遺伝子発現レベルを調節したり、RNA合成酵素が結合したりする役割を果たしている。
Metはメチオニンで、遺伝子は必ずメチオニンというアミノ酸から始まる。
んで、肝心なのがエクソン･イントロン。
スプライシングの過程でイントロンは塩基配列中から取り除かれてしまいます。
スプライシング後、エクソンのみがmRMAになって、タンパク質に翻訳されるのですが、
このスプライシングに異常が生じると、本来取り除かれるべきイントロンが塩基配列中にとどまり続け、
mRNAに転写され、タンパク質に翻訳されてしまうことがあるのです。
もちろん、本来の蛋白質の構造や機能を喪失してしまうため、病気になってしまうことがあるのですがね。
まぁ、強引に遺伝医学と関連づけたらこんな感じかな。
他には「原因不明」といって、発祥の原因がよく分からんときもある。
いろんな用語を使っちゃったから、それに関しては本とかネットで調べてね。
確率的に非常に低いけど、
de-novoのmutation（新規突然変異）かも知れない。
精子･卵子が作られる減数分裂の過程、
受精卵が体細胞分裂を起こして発生していく過程において突然変異はつきもの。
この時に、あんたの塩基配列のトリプレットリピートが伸長したのかもしれない。
自然界には突然変異を誘発する物質もあるしな。色んなところでその物質と接触してるからね。
もしくは、何かしらの環境要因が加わったのかな。
環境要因の中には遺伝子発現を制御しているモノがあるんだけど、
何か知らの環境要因がリガンドとして作用して、遺伝子発現レベルを抑制もしくは促進させて、小脳の萎縮を誘発したか。
他にはスプライシング異常もあるかもな。
遺伝子はmRNAに転写された後、tRNAによってタンパク質に翻訳されるのがセントラルドグマなんだけどね。
遺伝子と言っても、大きく機能的･構造的に細分割すると、
プロモーター領域、エクソン、イントロン、UTRの４つに分けられるんだよね。
………promoter region………"Met"…exon～～intoron～～exon～～intoron～～exon～～UTR
まぁ、コレが基本構造なわけ。
プロモーターは遺伝子発現レベルを調節したり、RNA合成酵素が結合したりする役割を果たしている。
Metはメチオニンで、遺伝子は必ずメチオニンというアミノ酸から始まる。
んで、肝心なのがエクソン･イントロン。
スプライシングの過程でイントロンは塩基配列中から取り除かれてしまいます。
スプライシング後、エクソンのみがmRMAになって、タンパク質に翻訳されるのですが、
このスプライシングに異常が生じると、本来取り除かれるべきイントロンが塩基配列中にとどまり続け、
mRNAに転写され、タンパク質に翻訳されてしまうことがあるのです。
もちろん、本来の蛋白質の構造や機能を喪失してしまうため、病気になってしまうことがあるのですがね。
まぁ、強引に遺伝医学と関連づけたらこんな感じかな。
他には「原因不明」といって、発祥の原因がよく分からんときもある。
いろんな用語を使っちゃったから、それに関しては本とかネットで調べてね。
404 ：病弱名無しさん：2007/02/07(水) 19:31:19 ID:7tEqCUba
>>402 おお～詳しくありがとうございます。どうしたらいいのやら…402さんは何でこんな詳しいんですか？
405 ：病弱名無しさん：2007/02/07(水) 19:33:17 ID:7tEqCUba
↑ >>403だった。すまない。
406 ：病弱名無しさん：2007/02/07(水) 21:47:39 ID:3ayEPRad
すいません
歩く時足が不安定でたまに震えるんですが、この病気の前兆ですか？普通に走れるし歩く時気になるくらいなんですが
歩く時足が不安定でたまに震えるんですが、この病気の前兆ですか？普通に走れるし歩く時気になるくらいなんですが
407 ：病弱名無しさん：2007/02/08(木) 02:17:36 ID:n3jzUbDA
みんな「遺伝医学の招待」って本を読め。
勉強になるぞ。
勉強になるぞ。
408 ：病弱名無しさん：2007/02/08(木) 15:05:17 ID:LXYdJaiv
>>406
あなたの嗜好品、趣味、スポーツ競技などを教えてください。
あなたの嗜好品、趣味、スポーツ競技などを教えてください。
409 ：病弱名無しさん：2007/02/08(木) 15:30:37 ID:c0myp3S6
スポーツやってません
かなり運動不足で、家で座椅子に座って同じ姿勢でテレビみたりしてました
だからジョギングとりあえず始めました
食事にも気は使ってますよ。
かなり運動不足で、家で座椅子に座って同じ姿勢でテレビみたりしてました
だからジョギングとりあえず始めました
食事にも気は使ってますよ。
410 ：病弱名無しさん：2007/02/11(日) 07:35:45 ID:N5tk8XZe
テスト
411 ：病弱名無しさん：2007/02/11(日) 15:25:41 ID:AYWFqLu1
412 ：病弱名無しさん：2007/02/11(日) 15:37:16 ID:l78JG02B
おっ丁度レスが！
二十歳で身内には全くいないっすよ
二十歳で身内には全くいないっすよ
こないだ医者にSCDの遺伝子検査は解明できてるものは8割程度、って言われたよ。
つまり現時点での遺伝子検査シロは１００％のシロではないらしい。
つまり現時点での遺伝子検査シロは１００％のシロではないらしい。
414 ：病弱名無しさん：2007/02/12(月) 16:57:38 ID:4O3VEL+y
415 ：脊髄小脳変性症9年生：2007/02/16(金) 09:38:29 ID:IeJywwwM
親父が発病してるし。
遺伝系の脊髄小脳変性症だと思うけど！
俺が発病した時とは５年ぐらいの時差が在るけど。
親父が発病した時は、遺伝系の脊髄小脳変性症だと分からないのかな？
遺伝系の脊髄小脳変性症だと思うけど！
俺が発病した時とは５年ぐらいの時差が在るけど。
親父が発病した時は、遺伝系の脊髄小脳変性症だと分からないのかな？
416 ：病弱名無しさん：2007/02/16(金) 10:02:31 ID:cCUPJKnQ
>>415
親父が発病してて、あなたも発病してたらまず遺伝してると思うけどな。
で、あなたの方が親父よりも若くして発症してるんでしょ？典型的なトリプレットリピート病による若年発症化。
それに遺伝子検査して、トリプレットリピートの回数を調べたらほぼ100%言い切れると思うよ。
親父が発病してて、あなたも発病してたらまず遺伝してると思うけどな。
で、あなたの方が親父よりも若くして発症してるんでしょ？典型的なトリプレットリピート病による若年発症化。
それに遺伝子検査して、トリプレットリピートの回数を調べたらほぼ100%言い切れると思うよ。
417 ：脊髄小脳変性症9年生：2007/02/16(金) 14:19:30 ID:1Q5f490Z
違う、違う！俺がトリプレットリピート系で発病したのは良いねん。
俺には子供２人もいてん？
その頃は気にしてなっかたけど、親父が発病してて。
遺伝系の脊髄小脳変性症だと分からんのかな？
その頃、俺も発病してないで。親父が遺伝系の難病分かってたら？
子供創らんかも？分からんやん。
俺には子供２人もいてん？
その頃は気にしてなっかたけど、親父が発病してて。
遺伝系の脊髄小脳変性症だと分からんのかな？
その頃、俺も発病してないで。親父が遺伝系の難病分かってたら？
子供創らんかも？分からんやん。
418 ：病弱名無しさん：2007/02/17(土) 15:50:33 ID:rbCXctAb
難しいね・・・。遺伝か否かはDNA検査で判るんだろうけど、、、
2人のお子さんの事を考えると、その後、生きる希望はもてるかどうか。
遺伝子検査が恐ろしいのは、知らなかった方が幸せだった事が
分かってしまうことですよね、防止できる病気ならよいけれど、
そうでない場合は、人によっては生きる希望をなくしてしまうと思う。
よほどの強い心をもっていないと無理かもしれない。
いずれ知る事かもしれないけれど、知らない方が良い場合もあるし。。
私の母も55で発病しているので、もしかしたら私も．．（母は突発性みたいだけど
母から遺伝してるかもしれないし）
結婚していますが、子供はつくっていません。
もし私も子供も発病したらとおもうと‥‥‥ね。
あぁ…とても哀しい。
2人のお子さんの事を考えると、その後、生きる希望はもてるかどうか。
遺伝子検査が恐ろしいのは、知らなかった方が幸せだった事が
分かってしまうことですよね、防止できる病気ならよいけれど、
そうでない場合は、人によっては生きる希望をなくしてしまうと思う。
よほどの強い心をもっていないと無理かもしれない。
いずれ知る事かもしれないけれど、知らない方が良い場合もあるし。。
私の母も55で発病しているので、もしかしたら私も．．（母は突発性みたいだけど
母から遺伝してるかもしれないし）
結婚していますが、子供はつくっていません。
もし私も子供も発病したらとおもうと‥‥‥ね。
あぁ…とても哀しい。
419 ：脊髄小脳変性症9年生：2007/02/17(土) 17:14:23 ID:cjlkZfsE
哀しい病気だね？
発病しないように願うだけだね！
４１８さんヤケニ詳しいね？
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
リターンのマーク＞＞？どうやって付けるの？
スイマセンが、教えてください。
発病しないように願うだけだね！
４１８さんヤケニ詳しいね？
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
リターンのマーク＞＞？どうやって付けるの？
スイマセンが、教えてください。
420 ：脊髄小脳変性症9年生：2007/02/17(土) 17:28:27 ID:cjlkZfsE
>>418
分かりました、スイマセンでした。
分かりました、スイマセンでした。
>>419
半角
半角
422 ：病弱名無しさん：2007/02/19(月) 10:40:39 ID:ovs+QDGq
>>417
発病する前も遺伝子検査でだいたい分かりまっせ。
発症前診断という言い方になるけどね。
でも、この検査を受けることによって >>418 みたいな問題が起こる。
だから病院側は発症前診断をお勧めしないだろうな。
発病する前も遺伝子検査でだいたい分かりまっせ。
発症前診断という言い方になるけどね。
でも、この検査を受けることによって >>418 みたいな問題が起こる。
だから病院側は発症前診断をお勧めしないだろうな。
423 ：脊髄小脳変性症9年生：2007/02/19(月) 15:14:02 ID:/KQ4OzBI
424 ：病弱名無しさん：2007/02/19(月) 15:51:32 ID:5qmXd/gt
425 ：病弱名無しさん：2007/02/19(月) 18:09:42 ID:ovs+QDGq
>>423
ただ、子供も将来的には大人になり、結婚もするし子供も作る。
（遺伝していれば）病気の兆候も現れ、いずれは病院にかかるようになるでしょう。
「なんでもっと速くに教えてくれなかったの？」とか、
「現在の医学では治せない。教えてくれなかった方が幸せだった」とか、
患者によってはまるで逆の反応もある。
（遺伝していれば）いずれ、この時は必ずやってきます。
子供と会話するための準備だけはおこたらないように。
遺伝してなけりゃ、超ハッピーなのにね。俺は遺伝してないことを心から祈ってるぞ。
ただ、子供も将来的には大人になり、結婚もするし子供も作る。
（遺伝していれば）病気の兆候も現れ、いずれは病院にかかるようになるでしょう。
「なんでもっと速くに教えてくれなかったの？」とか、
「現在の医学では治せない。教えてくれなかった方が幸せだった」とか、
患者によってはまるで逆の反応もある。
（遺伝していれば）いずれ、この時は必ずやってきます。
子供と会話するための準備だけはおこたらないように。
遺伝してなけりゃ、超ハッピーなのにね。俺は遺伝してないことを心から祈ってるぞ。
426 ：脊髄小脳変性症9年生：2007/02/23(金) 15:41:43 ID:EqXvTGlr
427 ：病弱名無しさん：2007/02/23(金) 16:08:59 ID:Q6LkPPC3
428 ：病弱名無しさん：2007/02/23(金) 19:20:38 ID:GTAKcpZ0
私の母は遺伝性のこの病気です。
今43歳で33歳くらいの時に発症しました。
四人兄弟なのですが誰か発症しちゃうのかな。
勝手な予想で私なんじゃないかなって･･･
33歳で母が発症したんだから
私たちの誰かが発症するとしたら、
33歳以下で発症するとゆうことですよね？
今43歳で33歳くらいの時に発症しました。
四人兄弟なのですが誰か発症しちゃうのかな。
勝手な予想で私なんじゃないかなって･･･
33歳で母が発症したんだから
私たちの誰かが発症するとしたら、
33歳以下で発症するとゆうことですよね？
429 ：脊髄小脳変性症9年生：2007/02/24(土) 14:50:39 ID:IbTz9mAW
430 ：病弱名無しさん：2007/02/24(土) 17:44:12 ID:3Yz8TK5A
>>428
２分の１の確率で伝わります。
安易に４人のうち２人が発病すると考えがちだが、
運が良ければ全員セーフ。運が悪ければ全員…。
２分の１の確率というのは、全体の半分が発病するというのではなくて、
病気の原因遺伝子が２分の１の確率で伝わるという意味です。
ちなみにトリプレットリピート病なので、親よりも子供の方が発症の早期化、重症化が起こりやすい。
一度、このスレのトップから読んでみてはどうか。
２分の１の確率で伝わります。
安易に４人のうち２人が発病すると考えがちだが、
運が良ければ全員セーフ。運が悪ければ全員…。
２分の１の確率というのは、全体の半分が発病するというのではなくて、
病気の原因遺伝子が２分の１の確率で伝わるという意味です。
ちなみにトリプレットリピート病なので、親よりも子供の方が発症の早期化、重症化が起こりやすい。
一度、このスレのトップから読んでみてはどうか。
たしか騒音おばさんのダンナがこの病気で、子供３人が全員遺伝したんだよ。
432 ：病弱名無しさん：2007/02/25(日) 22:18:42 ID:xBaJlq6+
>>431
２分の１は間違いない。
それが３人ともにいっちゃったんだよ。
運が悪すぎた。
２分の１の３乗は８分の１。確率を計算するとP≒0.13。
確率的には、３人が３人とも発症しても不思議ではない。
２分の１は間違いない。
それが３人ともにいっちゃったんだよ。
運が悪すぎた。
２分の１の３乗は８分の１。確率を計算するとP≒0.13。
確率的には、３人が３人とも発症しても不思議ではない。
この病気に限らずだけど
遺伝する可能性が50％もあるって分かってても子どもを産む人って
やっぱりいるんだよね？
どういう心境で産むんでしょうか？
個人的にはかわいそうだし無責任だと思ってしまうけど。
遺伝する可能性が50％もあるって分かってても子どもを産む人って
やっぱりいるんだよね？
どういう心境で産むんでしょうか？
個人的にはかわいそうだし無責任だと思ってしまうけど。
434 ：病弱名無しさん：2007/03/02(金) 13:00:12 ID:jlzRi8m9
自分に遺伝してなければ自分の子供にも当然遺伝しないけどね。
435 ：病弱名無しさん：2007/03/02(金) 23:23:37 ID:SxDGXsV8
>>433
こどもに遺伝してると分かったら流産しちゃう人いるよ。
それが非人道的行為かどうかわ、当事者にならない限り理解しようのない事だがね。
身ごもってる赤ちゃんが将来的に100%の確率でSCDが発症すると分かってて産んだとしても、
その子供に愛情を持って接することができるかどうか自信ないし、
悲しい運命の待ち受ける人生、自分の息子に可哀想んば事をしてしまったと自責の念にかられる。
こどもに遺伝してると分かったら流産しちゃう人いるよ。
それが非人道的行為かどうかわ、当事者にならない限り理解しようのない事だがね。
身ごもってる赤ちゃんが将来的に100%の確率でSCDが発症すると分かってて産んだとしても、
その子供に愛情を持って接することができるかどうか自信ないし、
悲しい運命の待ち受ける人生、自分の息子に可哀想んば事をしてしまったと自責の念にかられる。
人それぞれ考え方があるから
結婚しないって人もいれば、結婚はするけど子どもはつくらない
遺伝する可能性が高いって分かっててもつくって産む人もいるね。
３人きょうだいで３人とも遺伝してて自分は子どもは作らないって決めたけど
あとの２人は産んで育ててるって話を聞いた。
自分は自分が子どもの立場だったらつくってほしくないな。
できてから堕胎だと赤ちゃんも苦しむから意見が分かれるだろうけど
最初から存在しなければ何も苦しむことはないしね。
結婚しないって人もいれば、結婚はするけど子どもはつくらない
遺伝する可能性が高いって分かっててもつくって産む人もいるね。
３人きょうだいで３人とも遺伝してて自分は子どもは作らないって決めたけど
あとの２人は産んで育ててるって話を聞いた。
自分は自分が子どもの立場だったらつくってほしくないな。
できてから堕胎だと赤ちゃんも苦しむから意見が分かれるだろうけど
最初から存在しなければ何も苦しむことはないしね。
437 ：病弱名無しさん：2007/03/04(日) 06:48:18 ID:iQdsi8GP
子供作らないって決めた人は、自分が産まれてしまったことを後悔してるわけよね？
遺伝性の中で日本で最も多いのがマシャド・ジョゼフ型(26.9%)
次に多いのがSCA6型(21.2%、関西地方に最も多いタイプ)
上のほうで脊髄小脳変性症は子孫に遺伝するに従って
発症の早期化と重症化がみられる（表現促進現象）とあるけれど、
SCA6の場合はその現象は認められないらしい
逆に表現促進現象が特に強く見られるのは３番目に多いDRPLA(9.7%), SCA7。
次に多いのがSCA6型(21.2%、関西地方に最も多いタイプ)
上のほうで脊髄小脳変性症は子孫に遺伝するに従って
発症の早期化と重症化がみられる（表現促進現象）とあるけれど、
SCA6の場合はその現象は認められないらしい
逆に表現促進現象が特に強く見られるのは３番目に多いDRPLA(9.7%), SCA7。
>>438
人によるんでない？
自分は前向きに生きてても子どもが同じように考えられるとは限らない。
病気を知ったときや発病したときの状況しだいでどういう行動に走るか分からないし。
もし前向きになれたとしてもそこまで行くにはすごい苦労があるわけでその運命を
50パーセントの確率で背負うことになるって考えるととても作れないって人も
いるんじゃないかな。
人によるんでない？
自分は前向きに生きてても子どもが同じように考えられるとは限らない。
病気を知ったときや発病したときの状況しだいでどういう行動に走るか分からないし。
もし前向きになれたとしてもそこまで行くにはすごい苦労があるわけでその運命を
50パーセントの確率で背負うことになるって考えるととても作れないって人も
いるんじゃないかな。
442 ：病弱名無しさん：2007/03/05(月) 10:04:37 ID:eGhwdwtR
443 ：病弱名無しさん：2007/03/05(月) 12:47:21 ID:vST/RrLU
自分の子供が自分の遺伝病を遺伝してたと知るとき…それはたとえ様もなく申し訳なさで苦しい
ごめんよ…
ごめんよ…
>>441,442,443
そうか、わかった。レスありがとう。
そうか、わかった。レスありがとう。
明日難病申請の用紙もらってくる。
446 ：病弱名無しさん：2007/03/08(木) 14:55:36 ID:KjRnYgzS
てすと
447 ：病弱名無しさん：2007/03/12(月) 10:39:39 ID:aOYxLUsR
１リットルの涙が４月に復活だってさ。
448 ：つかっち：2007/03/13(火) 04:09:12 ID:Zh6uZ2v0
第４話の病院の屋上での２人のシーンは流してほしい この前のお返しだよって亜也がいうシーンの所
あそこのエリカ様の可愛さはやば過ぎる。神レベル以上だ 俺と同じこと思った人いる？
いたら返事してくれ
あそこのエリカ様の可愛さはやば過ぎる。神レベル以上だ 俺と同じこと思った人いる？
いたら返事してくれ
449 ：病弱名無しさん：2007/03/13(火) 08:04:34 ID:C9/aRuCV
ｴﾘｶたそ
450 ：病弱名無しさん：2007/03/14(水) 18:25:02 ID:6OY6fxJV
XPはドラマでやっててこれまた主演は沢尻エリカだったし、FOPはTBSの番組とか
フジテレビのニュースでやってたね。
フジテレビのニュースでやってたね。
453 ：脊髄小脳変性症9年生：2007/03/15(木) 11:09:23 ID:TrG7whds
ＸＰやＦＯＰなどの稀少難病も特定疾患に認定すべきだよ？
454 ：病弱名無しさん：2007/03/15(木) 11:24:49 ID:PhK6hwGO
稀少疾患は金にならんから企業が研究したがらないんだよ。
悲しいけど、現実としてね。
悲しいけど、現実としてね。
だから国がやるんだよ。
456 ：病弱名無しさん：2007/03/18(日) 20:30:31 ID:ITj7cNfA
457 ：病弱名無しさん：2007/03/19(月) 08:08:21 ID:XyXKPgMG
マルファンだな
458 ：病弱名無しさん：2007/03/19(月) 12:48:03 ID:vqFBa2QE
違う。オーファンだよｗ
459 ：病弱名無しさん：2007/03/20(火) 19:31:39 ID:H7jZNdzm
テスト
460 ：病弱名無しさん：2007/03/22(木) 12:08:40 ID:V+7LlYdJ
エリカたん
461 ：病弱名無しさん：2007/03/23(金) 21:00:42 ID:skQJ/Ous
リットルの時はまだ知名度低かったけど、今は若手女優のトップクラスになったな。
462 ：病弱名無しさん：2007/03/25(日) 11:44:13 ID:cfhzAlNs
企業も採算とれんから、気象疾患はやりたがらん。
463 ：病弱名無しさん：2007/03/26(月) 22:57:16 ID:1aWjTr3d
てすと
464 ：病弱名無しさん：2007/03/28(水) 23:19:59 ID:CS0lYQKd
あげとくよ！！
465 ：病弱名無しさん：2007/03/29(木) 23:16:04 ID:nT56h2nt
ほいっ！
466 ：病弱名無しさん：2007/03/30(金) 19:49:16 ID:TtUrl7Qz
まだ泣き足りない？フジ系「１リットルの涙」４・５スペシャル
http://www.sanspo.com/geino/idol/sa/sawajiri_erika/20070309.html
http://www.sanspo.com/geino/idol/sa/sawajiri_erika/20070309.html
467 ：病弱名無しさん：2007/03/31(土) 07:38:33 ID:of9O+Tqt
えええええええええ
えりかたんが死ンだ後のおはなし～～～
えりかたんが死ンだ後のおはなし～～～
>>466
本当にいいドラマだった。
本当にいいドラマだった。
469 ：病弱名無しさん：2007/04/02(月) 17:17:25 ID:jyaxBpUF
エリカたんはどんくらい出演するんだい？
しらんがな(´･ω･｀)
471 ：病弱名無しさん：2007/04/04(水) 22:51:20 ID:O0k5AmHs
ほしゅあげ
472 ：病弱名無しさん：2007/04/04(水) 23:04:52 ID:9WFZLkho
いよいよリットルSP明日の夜に迫ってまいりました
473 ：病弱名無しさん：2007/04/05(木) 19:38:18 ID:I5cCaAHA
いよいよリットルSP今日の夜に迫ってまいりました
474 ：病弱名無しさん：2007/04/05(木) 22:43:13 ID:lM5pJeuV
えりかたん最高
475 ：病弱名無しさん：2007/04/05(木) 22:45:02 ID:eFZlt3Wq
泣けるお(T_T)
476 ：病弱名無しさん：2007/04/05(木) 23:11:02 ID:lM5pJeuV
俺も泣けてきた
手紙で泣いた。
手紙で泣いた。
477 ：病弱名無しさん：2007/04/05(木) 23:18:09 ID:w5NEdbkX
478 ：病弱名無しさん：2007/04/05(木) 23:54:36 ID:eFZlt3Wq
涙枯れたお(大泣)陣内もいい仕事するお(>_<)
また本編見たくなった。
481 ：病弱名無しさん：2007/04/09(月) 17:16:24 ID:Qj7HDryH
エリカたんの演技が凄かった！
482 ：病弱名無しさん：2007/04/11(水) 10:23:32 ID:qr70uEdO
テスト
483 ：病弱名無しさん：2007/04/11(水) 22:16:24 ID:P0XK7Rse
新規医薬品の開発力を考えると武田薬品しか無いな。
遺伝性の場合、何がきっかけで発病するのかな？
485 ：病弱名無しさん：2007/04/14(土) 16:32:14 ID:faFs6wxx
大西麻恵
486 ：病弱名無しさん：2007/04/14(土) 21:42:36 ID:fX8P/NRQ
>>484
きっかけは年齢。
きっかけは年齢。
>>486
くわしく。
くわしく。
488 ：病弱名無しさん：2007/04/16(月) 10:18:58 ID:UKwhNyde
489 ：病弱名無しさん：2007/04/18(水) 21:35:50 ID:5a70fkje
仰天ニュースで遺伝やってるお。
どれもこれ過酷なお話です。
どれもこれ過酷なお話です。
>59
>男性は精子、女性は卵子を作るようになります。
>男性の精巣では１日に大量の精子が作られています。
>精子が作られれば作られるほど、ＤＮＡの複製エラーが発生する確率が上がります。
>卵子の場合は、女性が一生のうちに排卵できる卵子の数は生まれたときに決まっています（厳密には、お母さんのおなかの中にいる時点で決まっている）。
> 卵子の数 ＜＜＜＜＜＜＜＜＜＜＜ 精子の数
>という、不等号が成り立ちます。卵子の数が少ない、つまりＤＮＡを複製する機会が少ない、つまり複製エラーも起こりにくい（精子の場合よりは）。
>以上のことから、複製エラーは父親由来であることが多いです（一概に言い切れない。父親を責めないこと！！）。
これがいまいち分からないなぁ。絶対数は精子のが多いのは分かるけど、複製エラーの
発生する確率は同じじゃないのかな？
>男性は精子、女性は卵子を作るようになります。
>男性の精巣では１日に大量の精子が作られています。
>精子が作られれば作られるほど、ＤＮＡの複製エラーが発生する確率が上がります。
>卵子の場合は、女性が一生のうちに排卵できる卵子の数は生まれたときに決まっています（厳密には、お母さんのおなかの中にいる時点で決まっている）。
> 卵子の数 ＜＜＜＜＜＜＜＜＜＜＜ 精子の数
>という、不等号が成り立ちます。卵子の数が少ない、つまりＤＮＡを複製する機会が少ない、つまり複製エラーも起こりにくい（精子の場合よりは）。
>以上のことから、複製エラーは父親由来であることが多いです（一概に言い切れない。父親を責めないこと！！）。
これがいまいち分からないなぁ。絶対数は精子のが多いのは分かるけど、複製エラーの
発生する確率は同じじゃないのかな？
491 ：病弱名無しさん：2007/04/19(木) 10:04:52 ID:jAitLoJD
精子は大量生産されるからな。
奇形精子もかなり多い。
形状、遺伝情報がまともな精子は健常者においても６～８割程度だったと思う（正確な割合は忘れた）。
ちなみに奇形精子が受精する確率は低い。
理由は
①泳いで進んでいく能力が低い。
②精子形成過程でプロテアソームによって分解、除去される。
こうして、優秀な精子のみが厳選せれていってるように思えるのだが、やはり絶対数が違いすぎるため、
複製エラーの発生確率は精子卵子でほぼイコールと考えたとしても、１個１個のクォリティに違いがありすぎるのだろう。
多少、異常を含んでいても精子を出荷してしまうんだな。下手な鉄砲、数うちゃ当たるってなもんやな。
奇形精子もかなり多い。
形状、遺伝情報がまともな精子は健常者においても６～８割程度だったと思う（正確な割合は忘れた）。
ちなみに奇形精子が受精する確率は低い。
理由は
①泳いで進んでいく能力が低い。
②精子形成過程でプロテアソームによって分解、除去される。
こうして、優秀な精子のみが厳選せれていってるように思えるのだが、やはり絶対数が違いすぎるため、
複製エラーの発生確率は精子卵子でほぼイコールと考えたとしても、１個１個のクォリティに違いがありすぎるのだろう。
多少、異常を含んでいても精子を出荷してしまうんだな。下手な鉄砲、数うちゃ当たるってなもんやな。
難しいなｗ
493 ：病弱名無しさん：2007/04/24(火) 05:23:51 ID:yI7te658
この病気って「癲癇(てんかん)」と似たような病状はありますか？
最近、このスレを知り自分と同じ立場の人がいることを知り、
励みになりました。
僕の母はマシャドジョセフ病です。僕の妻が神経内科のナースだったために
遺伝子診断の事を知り、姉と二人で検査を受けました。
結果は姉がセーフで僕がアウト、僕はそれで良かったと思っています。
姉にはすでに子供がいたし、僕らは当時（８年前）新婚で子供はまだでした。
その後、いろいろありまして、妻とは離婚しました。
１リットルの涙は僕にとっては特別です。
>>221 ＮＨＫ教育 （地上波） こころの時代“1リットルの涙”と歩んだ20年 [Ｓ]
不覚にも見逃していました。どなたか録画されていたら、連絡いただけませんか？
よろしくお願いします。
励みになりました。
僕の母はマシャドジョセフ病です。僕の妻が神経内科のナースだったために
遺伝子診断の事を知り、姉と二人で検査を受けました。
結果は姉がセーフで僕がアウト、僕はそれで良かったと思っています。
姉にはすでに子供がいたし、僕らは当時（８年前）新婚で子供はまだでした。
その後、いろいろありまして、妻とは離婚しました。
１リットルの涙は僕にとっては特別です。
>>221 ＮＨＫ教育 （地上波） こころの時代“1リットルの涙”と歩んだ20年 [Ｓ]
不覚にも見逃していました。どなたか録画されていたら、連絡いただけませんか？
よろしくお願いします。
>>494
その番組は見たけど、残念ながら録画はしてない。
その番組は見たけど、残念ながら録画はしてない。
497 ：病弱名無しさん：2007/04/25(水) 20:45:05 ID:C565YaCQ
神経内科の先生は多いよ。
498 ：脊髄小脳変性症９年生：2007/04/26(木) 14:14:08 ID:hDkNRnf7
500 ：病弱名無しさん：2007/04/27(金) 03:14:58 ID:vxdaoO15
またストっぽいのがいるな・・
501 ：病弱名無しさん：2007/04/27(金) 03:16:13 ID:vxdaoO15
右脳と左脳の話ばかりで、小脳と大脳っていうのがあるんだよね
502 ：脊髄小脳変性症９年生：2007/04/30(月) 11:09:22 ID:ZPVThCRc
はじめまして、余計な情報だったら申し訳無いのですが
小脳脊髄変性症 森美智代 で検索してみて下さい、
小脳脊髄変性症が断食で治ったという方がヒットします。
孤発性かどうかや、何型かまではネット上に載ってないかもしれませんが
発病時２０歳で養護教諭をされていて、今は鍼灸をさでているそうです。
小脳脊髄変性症 森美智代 で検索してみて下さい、
小脳脊髄変性症が断食で治ったという方がヒットします。
孤発性かどうかや、何型かまではネット上に載ってないかもしれませんが
発病時２０歳で養護教諭をされていて、今は鍼灸をさでているそうです。
訂正
鍼灸師をされているそうです。
２ｃｈのどこかのスレで見て知ったはずなのですが、それがどこかわからなく、
このスレかと思い、最初から全部読ませていただいたのですが
無かったので(見落としでしたらすみません)言わせていただきました。
９年生さんや発症されている方に伝えたくて、今ちょうどいらっしゃったので、ついあせって書き込んでしまい書き間違いすみませんでした。
鍼灸師をされているそうです。
２ｃｈのどこかのスレで見て知ったはずなのですが、それがどこかわからなく、
このスレかと思い、最初から全部読ませていただいたのですが
無かったので(見落としでしたらすみません)言わせていただきました。
９年生さんや発症されている方に伝えたくて、今ちょうどいらっしゃったので、ついあせって書き込んでしまい書き間違いすみませんでした。
森美智代さんの事は、その前からネットで見た事はありました。
マクロビオテックだったかの断食療法を推奨してる甲田光雄医師という方と関係ある話題で出てました。
その時は、毎日の食事が青汁だけで、腸内細菌が、パプアニューギニアの芋だけ食べて、腸内の最近によってたんぱく質を合成している人たちと同じという事で取り上げられていました。
また別の話ですが、腸内にマメ科植物の根にいるのと同じ根粒菌がいて、窒素固定をしているらしいです。
このスレでも、過去レスで東洋医学の事が出ていて、トンデモみたいに言われてました。
その話はどうかわかりませんし、貼ってあったリンク先も見ておりません。
森美智代さんという方は色々なメディアにこれまでも取り上げられて来た方ですし、実際今元気に鍼灸師として生活されてらっしゃいます。
生年は１９６２年だそうです。
一度検索なさってみてはいかがでしょうか。
マクロビオテックだったかの断食療法を推奨してる甲田光雄医師という方と関係ある話題で出てました。
その時は、毎日の食事が青汁だけで、腸内細菌が、パプアニューギニアの芋だけ食べて、腸内の最近によってたんぱく質を合成している人たちと同じという事で取り上げられていました。
また別の話ですが、腸内にマメ科植物の根にいるのと同じ根粒菌がいて、窒素固定をしているらしいです。
このスレでも、過去レスで東洋医学の事が出ていて、トンデモみたいに言われてました。
その話はどうかわかりませんし、貼ってあったリンク先も見ておりません。
森美智代さんという方は色々なメディアにこれまでも取り上げられて来た方ですし、実際今元気に鍼灸師として生活されてらっしゃいます。
生年は１９６２年だそうです。
一度検索なさってみてはいかがでしょうか。
失礼しました
>>22にありました。
その後のレスでは、否定的な方が多いようですが、でも実際治ったのは事実みたいです。
しかし、森さん以外の治ったという報告がないのも変かもしれません。
だから、何とも言えませんが、こういう事もあるかもしれないと頭に留めて置かれてはいかがでしょうか。
>>22にありました。
その後のレスでは、否定的な方が多いようですが、でも実際治ったのは事実みたいです。
しかし、森さん以外の治ったという報告がないのも変かもしれません。
だから、何とも言えませんが、こういう事もあるかもしれないと頭に留めて置かれてはいかがでしょうか。
ここにも、鍼灸で進行を遅らせたいと考えて質問された方がみえますね。
http://oshiete1.goo.ne.jp/kotaeru.php3?qid=2919564
医師だと名乗る人はかなり否定的な意見を書き込んでいますが、リハビリの一環として進行を遅らせるつもりでやるのであれば、効果は期待できない事もないのではと思いますが。
>>523-506
森鍼灸院のHPもありますね。でも、鍼灸で脊髄小脳変性症を治療している記事は無いですね。
講演では、脊髄小脳変性症だった話もされてますが、昔の診断が間違っていたので無ければ、凄い事なので
もっとよく学会の医者が調べて、研究して欲しいです。
http://oshiete1.goo.ne.jp/kotaeru.php3?qid=2919564
医師だと名乗る人はかなり否定的な意見を書き込んでいますが、リハビリの一環として進行を遅らせるつもりでやるのであれば、効果は期待できない事もないのではと思いますが。
>>523-506
森鍼灸院のHPもありますね。でも、鍼灸で脊髄小脳変性症を治療している記事は無いですね。
講演では、脊髄小脳変性症だった話もされてますが、昔の診断が間違っていたので無ければ、凄い事なので
もっとよく学会の医者が調べて、研究して欲しいです。
そんなもの研究しなくても分かりそうなもんだが・・・。
509 ：病弱名無しさん：2007/05/01(火) 09:29:05 ID:60soQ4oK
森美智代さんていう人は、昔特命リサーチ200Xかなんかのテレビ番組で見た事あるけど、
たしか青汁以外は何も食べないで生きているとかいう人でしょ。テレビで見たときは
大き目のコップで一日数杯しか飲んでなかった。それだけじゃ、せいぜい一日1000kcal。
その割には体はやせてなく、むしろぽっちゃりｗ 腸内に草食動物の腸内にいる乳酸菌
がいて、それの効果じゃないかと推測していたが、草食動物だって病気になるし、餓死もする。
番組も一日中撮影していたわけじゃないから、映ってないとき何を食べても分からん。
どう考えてもインチキだね。真似しても病状悪化するだけだから、だまされないように。
たしか青汁以外は何も食べないで生きているとかいう人でしょ。テレビで見たときは
大き目のコップで一日数杯しか飲んでなかった。それだけじゃ、せいぜい一日1000kcal。
その割には体はやせてなく、むしろぽっちゃりｗ 腸内に草食動物の腸内にいる乳酸菌
がいて、それの効果じゃないかと推測していたが、草食動物だって病気になるし、餓死もする。
番組も一日中撮影していたわけじゃないから、映ってないとき何を食べても分からん。
どう考えてもインチキだね。真似しても病状悪化するだけだから、だまされないように。
>>509
パプアニューギニア 腸内細菌 でぐぐってみるﾖﾛｼ
http://www.google.co.jp/search?q=%E3%83%91%E3%83%97%E3%82%A2%E3%83%8B%E3%83%A5%E3%83%BC%E3%82%AE%E3%83%8B%E3%82%A2%E3%80%80%E8%85%B8%E5%86%85%E7%B4%B0%E8%8F%8C&btn
パプアニューギニア 腸内細菌 でぐぐってみるﾖﾛｼ
http://www.google.co.jp/search?q=%E3%83%91%E3%83%97%E3%82%A2%E3%83%8B%E3%83%A5%E3%83%BC%E3%82%AE%E3%83%8B%E3%82%A2%E3%80%80%E8%85%B8%E5%86%85%E7%B4%B0%E8%8F%8C&btn
寿命の長さ
日本人 ＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞ パプアニューギニア人
日本人 ＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞ パプアニューギニア人
513 ：病弱名無しさん：2007/05/02(水) 08:55:08 ID:6MyUmN27
ID:QTHGf+wQ=UMjwqPW+
おおぼらふき
おおぼらふき
514 ：病弱名無しさん：2007/05/02(水) 08:57:44 ID:6MyUmN27
ID:QTHGf+wQ=UMjwqPW+ が本気で信じて言ってるのか、
アホを騙してやろうと思って言ってるのか分からんけど、
仮に本気で信じて言ってるのなら、カルト臭漂う宗教のクソ信者みたいな雰囲気だな。
アホを騙してやろうと思って言ってるのか分からんけど、
仮に本気で信じて言ってるのなら、カルト臭漂う宗教のクソ信者みたいな雰囲気だな。
515 ：病弱名無しさん：2007/05/02(水) 09:35:28 ID:PY7lgHWq
まあ、沢尻みたいなのはこういう病気で苦しめばいいと思う
だめじゃ。そんなこと言っては。
病気治らないかね・・・
風邪と肥満だけで十分だよ。
病気治らないかね・・・
風邪と肥満だけで十分だよ。
517 ：病弱名無しさん：2007/05/02(水) 18:21:37 ID:6MyUmN27
エリカたん可愛いじゃんか
もし亜也に懇願されたら遥斗は亜也を抱いたのだろうか。
どうでもいいんじゃね
520 ：病弱名無しさん：2007/05/05(土) 17:51:47 ID:zpaEcSP1
テスト
521 ：病弱名無しさん：2007/05/08(火) 23:21:55 ID:mNKnrHNF
保守
522 ：病弱名無しさん：2007/05/10(木) 14:20:33 ID:5rtTRuaY
>>518
エリカたそなら抱いたな。
エリカたそなら抱いたな。
523 ：病弱名無しさん：2007/05/13(日) 08:45:09 ID:Ps/OqWHg
てすとするね
524 ：病弱名無しさん：2007/05/16(水) 07:58:35 ID:t8/RKnvy
エリカたんほされ気味？
525 ：病弱名無しさん：2007/05/18(金) 09:13:41 ID:BXGlGO8s
んなやわきゃない。
526 ：病弱名無しさん：2007/05/19(土) 21:18:52 ID:QG95oDDu
映画版の「1リットルの涙」見たけど、ドラマとまた違ってなかなかよかった。
映画版は原作にかなり近い作り
ドラマ版とはテイストが違うけどどっちも甲乙付け難い秀作だな
ドラマ版とはテイストが違うけどどっちも甲乙付け難い秀作だな
528 ：病弱名無しさん：2007/05/20(日) 22:19:20 ID:H40ZCzzJ
くわしく
映画版は余計な脚色がなくドキュメンタリーっぽい作りだった。
ドラマは枠が長いので展開がゆったりした感じだったが、映画は
ドラマを見た後だと、当たり前だがいやに速かった。ちなみに映画版の主人公を
演じた女優さんは、ドラマでは養護学校の同級生役で出演してたね。
ドラマは枠が長いので展開がゆったりした感じだったが、映画は
ドラマを見た後だと、当たり前だがいやに速かった。ちなみに映画版の主人公を
演じた女優さんは、ドラマでは養護学校の同級生役で出演してたね。
今度見てみますね。
534 ：病弱名無しさん：2007/05/23(水) 01:12:46 ID:ZYmurexY
友人の姉がこの病気です。
生活保護を受けて、小学校高学年の子供と都内で2人暮らしをしています。
現在一人ではほとんど歩けませんが、車椅子を使ってしまうと
トイレにも行けなくなってしまうからという理由で
車椅子はまだ使っていません。
発症は19歳で現在32歳。家事のほぼすべてを小学生の子供がやっています。
友人も離婚して一人で3人の子供を育てているので
この先、介護するにも、お金も時間もないようです。（介護する気はあります。）
両親はもういません。父親はこの病気で50代で死亡したそうです。
いつまで親子2人暮らしが出来ると思いますか？
一緒に住まなければ介護できない状態になった場合
生活保護は受給できますか？（姉親子だけ）
ヘルパーなどの公的サービスは現段階で受ける事ができるのでしょうか。
小学生の子供がよく家出をしてしまうそうです。
そうなると姉は探しにもいけず、ご飯も食べられない（用意できない）状態みたいです。
姉親子がうまく生きていくためには、どのような方法があると思いますか？
何かアドバイスお願いします。
生活保護を受けて、小学校高学年の子供と都内で2人暮らしをしています。
現在一人ではほとんど歩けませんが、車椅子を使ってしまうと
トイレにも行けなくなってしまうからという理由で
車椅子はまだ使っていません。
発症は19歳で現在32歳。家事のほぼすべてを小学生の子供がやっています。
友人も離婚して一人で3人の子供を育てているので
この先、介護するにも、お金も時間もないようです。（介護する気はあります。）
両親はもういません。父親はこの病気で50代で死亡したそうです。
いつまで親子2人暮らしが出来ると思いますか？
一緒に住まなければ介護できない状態になった場合
生活保護は受給できますか？（姉親子だけ）
ヘルパーなどの公的サービスは現段階で受ける事ができるのでしょうか。
小学生の子供がよく家出をしてしまうそうです。
そうなると姉は探しにもいけず、ご飯も食べられない（用意できない）状態みたいです。
姉親子がうまく生きていくためには、どのような方法があると思いますか？
何かアドバイスお願いします。
535 ：病弱名無しさん：2007/05/23(水) 11:38:27 ID:RyuShIL5
公的サービスは病院で診断書を書いてもらい、役所で審査をしてもらう。
それでどの程度のサービスが受けられるかがきまる。
でも子供自身をサポートするサービスはないですよ。
友人とそのお姉さんは一緒に暮らすわけにはいかないのですか？
親子２人暮らしは今の時点でもう無理ではないですか？
家でがその理由です。
子供に十分負担がかかってる。
父親に引き渡すことも考慮した方がいいですよ。
それでどの程度のサービスが受けられるかがきまる。
でも子供自身をサポートするサービスはないですよ。
友人とそのお姉さんは一緒に暮らすわけにはいかないのですか？
親子２人暮らしは今の時点でもう無理ではないですか？
家でがその理由です。
子供に十分負担がかかってる。
父親に引き渡すことも考慮した方がいいですよ。
536 ：病弱名無しさん：2007/05/24(木) 13:01:44 ID:hidM6JcO
>>534
母親が出てこないのは何で？
母親が出てこないのは何で？
537 ：病弱名無しさん：2007/05/24(木) 19:47:02 ID:eMK/NieB
SCDの母のことで相談です。
今現在歩行不可能（立つことも無理）、食事はなんとかこぼしながら自分で。
言葉も家族以外は理解不可能な状態です。
筋肉全体が衰えてきています。
その母のいびきがとてもすごく、どうやら舌が中に入り込んでいるようです。
いびきスレでスリープメーカーというものを見つけたのですが、
この商品、SCDで筋肉が弱っていても大丈夫だと思いますか？
うつぶせになって、寝ることによりいびきを軽減、
そしてより深い眠りが得られるということですが、
母は胸筋も弱ってきてるようです。
安いものではないし、たくさんの意見を聞きたいです。
みなさん、どう思われますか？
http://www.sleepmakerss-blc.com/
今現在歩行不可能（立つことも無理）、食事はなんとかこぼしながら自分で。
言葉も家族以外は理解不可能な状態です。
筋肉全体が衰えてきています。
その母のいびきがとてもすごく、どうやら舌が中に入り込んでいるようです。
いびきスレでスリープメーカーというものを見つけたのですが、
この商品、SCDで筋肉が弱っていても大丈夫だと思いますか？
うつぶせになって、寝ることによりいびきを軽減、
そしてより深い眠りが得られるということですが、
母は胸筋も弱ってきてるようです。
安いものではないし、たくさんの意見を聞きたいです。
みなさん、どう思われますか？
http://www.sleepmakerss-blc.com/
538 ：病弱名無しさん：2007/05/24(木) 20:41:47 ID:mL5DMkB9
>>537
そんな、しょーもない商品いらん。
そんな、しょーもない商品いらん。
>>535
やっぱりもう一緒に住む時期ですよねー
でも、家が無い。友人宅は２DKで友人と3人の子供でいっぱいです。
県営住宅で激安家賃なのですが、広い県営住宅はなかなか当選しないらしいです。
姉宅は都（区？）営住宅。そこも広くないそうです。
近くに住もうにも、都営⇔県営なので、申し込み資格も無いそうです。
民間の賃貸は家賃が高くて住めないし。
姉の元旦那は全くあてにできないと言っていました。
居場所もわからないみたいです。
友人は、姉の子どもも、普段の行動を見ていると、たぶん遺伝していると思うと言っています。
ヘルパーの資格も取り、介護する気はあるのですが、
現実はなかなか厳しくて、かなり疲れてしまっているようです。
まずは診断書ですね。診断書もお金かかるんですよね。
お金があまり無いみたいなので、どの程度のサービスが受けられるかわかれば、
診断書代の数千円ももったいなくないのですが・・・
>>536 母親もすでに亡くなっています。
やっぱりもう一緒に住む時期ですよねー
でも、家が無い。友人宅は２DKで友人と3人の子供でいっぱいです。
県営住宅で激安家賃なのですが、広い県営住宅はなかなか当選しないらしいです。
姉宅は都（区？）営住宅。そこも広くないそうです。
近くに住もうにも、都営⇔県営なので、申し込み資格も無いそうです。
民間の賃貸は家賃が高くて住めないし。
姉の元旦那は全くあてにできないと言っていました。
居場所もわからないみたいです。
友人は、姉の子どもも、普段の行動を見ていると、たぶん遺伝していると思うと言っています。
ヘルパーの資格も取り、介護する気はあるのですが、
現実はなかなか厳しくて、かなり疲れてしまっているようです。
まずは診断書ですね。診断書もお金かかるんですよね。
お金があまり無いみたいなので、どの程度のサービスが受けられるかわかれば、
診断書代の数千円ももったいなくないのですが・・・
>>536 母親もすでに亡くなっています。
とにかく役所とか公的な機関に行って相談してみては？ つーか、もう行ってる？
過去スレに何度も出てきたが、この病気は遺伝するにつれて発症が早期化するから子供さんも心配だね。
過去スレに何度も出てきたが、この病気は遺伝するにつれて発症が早期化するから子供さんも心配だね。
541 ：病弱名無しさん：2007/05/25(金) 07:46:32 ID:Sx6dqaLE
まずは医師に相談すること。
保健所にも相談した方がいいでしょう。
ただし役所はこちらから言い出さないとわざわざ教えてくれない人もいるので
ある程度調べた方がいいでしょう。
そういうガイドブックがあると思いますよ。
もう障害者手帳や難病申請はしましたか？（してるよね？）
県営や都営は収入で家賃を軽減してくれるはずです。
まずは住宅公団に相談してみましょう。
広い部屋や階下の部屋に移る相談もしてみた方がいいです。
ただし部屋を移る時にまたお金が要りますが・・・
きれいにして出て行かないとだめだしね。
狭くてもしょうがない。
にぎやかでいいや、位に考えた方がいいのでは？
家出しても誰かが気遣ってあげられる。そんな環境が必要かも。
母子家庭でそういう状況なら、もしかしたら公共料金
（ガス・電気・水道）も一定量までは無料にしてくれると思います。
（住んでるところによりますが）
保健所にも相談した方がいいでしょう。
ただし役所はこちらから言い出さないとわざわざ教えてくれない人もいるので
ある程度調べた方がいいでしょう。
そういうガイドブックがあると思いますよ。
もう障害者手帳や難病申請はしましたか？（してるよね？）
県営や都営は収入で家賃を軽減してくれるはずです。
まずは住宅公団に相談してみましょう。
広い部屋や階下の部屋に移る相談もしてみた方がいいです。
ただし部屋を移る時にまたお金が要りますが・・・
きれいにして出て行かないとだめだしね。
狭くてもしょうがない。
にぎやかでいいや、位に考えた方がいいのでは？
家出しても誰かが気遣ってあげられる。そんな環境が必要かも。
母子家庭でそういう状況なら、もしかしたら公共料金
（ガス・電気・水道）も一定量までは無料にしてくれると思います。
（住んでるところによりますが）
542 ：病弱名無しさん：2007/05/25(金) 10:02:24 ID:Ay3mULGu
＞友人は、姉の子どもも、普段の行動を見ていると、たぶん遺伝していると思うと言っています
姉の子供って何歳？
多分遺伝してる、と言える根拠は？具体的に普段の行動を挙げてもらいたい。
ところで、子供さんはこの病気についてどれくらい認識してるの？
これは子供さんの将来を考える上で非常に大事なことなんだけどね。
姉の子供って何歳？
多分遺伝してる、と言える根拠は？具体的に普段の行動を挙げてもらいたい。
ところで、子供さんはこの病気についてどれくらい認識してるの？
これは子供さんの将来を考える上で非常に大事なことなんだけどね。
543 ：病弱名無しさん：2007/05/29(火) 08:54:52 ID:oGiKrwGc
ふむ
544 ：病弱名無しさん：2007/06/01(金) 11:29:47 ID:M5Hs/Io+
いなくなったな
誰が？
546 ：病弱名無しさん：2007/06/03(日) 09:46:42 ID:j7Xoo3ec
心配だねぇ。
悲惨だよ。
役所がきちんとしてやらなきゃ、誰がやるんだ。
日本ってやっぱおかしい。
悲惨だよ。
役所がきちんとしてやらなきゃ、誰がやるんだ。
日本ってやっぱおかしい。
547 ：病弱名無しさん：2007/06/04(月) 00:12:09 ID:PILhHu7q
>>546
何をやるんだ？何を
何をやるんだ？何を
548 ：病弱名無しさん：2007/06/05(火) 17:00:14 ID:377di0U2
What do you do?
549 ：病弱名無しさん：2007/06/05(火) 17:09:41 ID:MgiV6QIx
東大理科三類A判定の高３だが、今から言っておく。
俺はこの病気を治す。
俺はこの病気を治す。
550 ：病弱名無しさん：2007/06/05(火) 23:29:12 ID:5ACQ1NFe
>>549
ネタか？ｗ
ネタか？ｗ
551 ：病弱名無しさん：2007/06/06(水) 15:52:17 ID:ypvbzLBw
最近、体がしびれるんですが何でしょうか？軽くしびれるくらいです。
552 ：病弱名無しさん：2007/06/06(水) 18:16:34 ID:4tET5pBb
この病気の原因ってなんかあるんでしょうか？
アルコールが原因になる場合があるYO!
554 ：病弱名無しさん：2007/06/07(木) 22:49:12 ID:a6W0rI7I
>>549
本当にお願いします。
本当にお願いします。
ドラマ版を見返してみたら、いきなり第2話で出てきた(宮下教授)ｗ
ドラマ版は、映画版にはなかった母親の苦悩というのが細かく描かれていて、見ていて切ない。
母親役の薬師丸ひろ子の演技が素晴らしい。
ドラマ版は、映画版にはなかった母親の苦悩というのが細かく描かれていて、見ていて切ない。
母親役の薬師丸ひろ子の演技が素晴らしい。
556 ：病弱名無しさん：2007/06/10(日) 08:40:28 ID:E1LI+c180
宮下教授って誰がやってたっけ？
藤木直人？
藤木直人？
宮下教授は森山周一郎。藤木直人は宮下教授の門下生でアヤの主治医。
558 ：病弱名無しさん：2007/06/14(木) 12:08:18 ID:Viei54QRO
くだらね
映画版、ドラマ版全11話、やっと見終わりましたｗ
私も昨日見終わった。
ドラマのあと映画観たんだけど、映画の方が動きが実際この病気にかかってる方に近いのかな？
なんか映画に比べると沢尻は表情も最後まで豊かだし、体も動いているような。
ドラマのあと映画観たんだけど、映画の方が動きが実際この病気にかかってる方に近いのかな？
なんか映画に比べると沢尻は表情も最後まで豊かだし、体も動いているような。
つ【1リットルの涙 特別編 ～追憶～】
563 ：病弱名無しさん：2007/06/20(水) 09:19:29 ID:2SC2871I0
てすと
564 ：病弱名無しさん：2007/06/25(月) 10:32:58 ID:QZrRLtLp0
エリカ
565 ：病弱名無しさん：2007/06/27(水) 00:43:36 ID:2EQ11nGO0
６０過ぎの母が脊髄小脳変性症と診断されています。遺伝性です。
ただ、祖父よりも年を重ねてから発症してます。
祖父は確定診断はなかったのですが症状から考えてみてもおそらく間違いありません。
祖父は４０代で発症し、７０過ぎるまで健在でした。最期は別の病気で亡くなりました。
型によってそのようなケースもあるのでしょうか。
ただ、祖父よりも年を重ねてから発症してます。
祖父は確定診断はなかったのですが症状から考えてみてもおそらく間違いありません。
祖父は４０代で発症し、７０過ぎるまで健在でした。最期は別の病気で亡くなりました。
型によってそのようなケースもあるのでしょうか。
566 ：病弱名無しさん：2007/06/27(水) 16:57:27 ID:1v36jEWy0
トリプレットリピートによる変異が原因なら、
発症の低年齢化、重症化が見られるけど、
このトリプレットリピート以外のタイプの変異じゃないか？
遺伝性のSCDはトリプレットのみじゃないと思う。
発症の低年齢化、重症化が見られるけど、
このトリプレットリピート以外のタイプの変異じゃないか？
遺伝性のSCDはトリプレットのみじゃないと思う。
567 ：病弱名無しさん：2007/06/27(水) 21:47:27 ID:2EQ11nGO0
トリプレットリピート以外の変異とはどんなタイプがあるの？
遺伝していたとして発症年齢は個人差だけで決まる？
遺伝していたとして発症年齢は個人差だけで決まる？
前スレに遺伝子検査を受けると言っていた人がいたけど、どうなったんだろう。
569 ：病弱名無しさん：2007/07/02(月) 11:01:35 ID:CG+HYCV+0
遺伝系の脊髄小脳変性症だと、殆ど絶対トリプレットリピートの変異。
>>568
トリップリピートではない種類だと分かり、結局やらなかったんじゃなかった？？
トリップリピートではない種類だと分かり、結局やらなかったんじゃなかった？？
571 ：病弱名無しさん：2007/07/05(木) 03:19:16 ID:6VcuO/fIO
母がこの病気です。日に日に元気のなくなる母をみていられなく、森美智代さんの断食・少食療法を勧めようかと思うのですが、これまでのスレを見てあまりこの方法は評判が良くないんだなと・・。この病気で、断食療法を試みてる方居られますか？体の調子を教えて下さい。
572 ：病弱名無しさん：2007/07/05(木) 22:20:35 ID:mmBH5xT90
>>565
>>569
遺伝系のＳＣＤならトリプレットリピートの変異がほとんどなんてことはない。
ただ４０代で何がしかの病気を発症して７０過ぎまで健在で他の病気で亡くなったのなら
確定診断がなかった以上ＳＣＤでなかった可能性もあるのでは？
>>569
遺伝系のＳＣＤならトリプレットリピートの変異がほとんどなんてことはない。
ただ４０代で何がしかの病気を発症して７０過ぎまで健在で他の病気で亡くなったのなら
確定診断がなかった以上ＳＣＤでなかった可能性もあるのでは？
573 ：病弱名無しさん：2007/07/05(木) 22:26:56 ID:mmBH5xT90
574 ：脊髄小脳変性症９年生：2007/07/06(金) 10:35:56 ID:6svo0hs20
親父の発病が５５歳ぐらい自分の発病が２８歳！
親父は１本杖で歩けるけど？自分は歩行器使って歩いている。
２人ともＳＣＡ２だそうです。
自分はトリプレット・リピートの可能性ありますか。
親父は１本杖で歩けるけど？自分は歩行器使って歩いている。
２人ともＳＣＡ２だそうです。
自分はトリプレット・リピートの可能性ありますか。
575 ：病弱名無しさん：2007/07/06(金) 10:57:37 ID:03AvGF010
576 ：病弱名無しさん：2007/07/06(金) 18:45:57 ID:hAGnXghVO
>>573
そうですね。普通に健康的な食生活をする方がよさそうですね。聞いてよかったです。ありがとうございます。
そうですね。普通に健康的な食生活をする方がよさそうですね。聞いてよかったです。ありがとうございます。
577 ：病弱名無しさん：2007/07/09(月) 16:45:33 ID:Ow7jREZ20
1000㍉㍑のナミダ
579 ：病弱名無しさん：2007/07/15(日) 12:59:42 ID:eibgm6pR0
てすとするお
580 ：病弱名無しさん：2007/07/15(日) 16:09:22 ID:ccLOR/ZD0
1リットルの涙 再放送
7月17日（火) 15:58～16:55 フジテレビ
7月17日（火) 15:58～16:55 フジテレビ
おれ「エリカ、今日は一緒に見ようね」
エリカ「うん、私その間しゃぶってていい？」
おれ「しょーがないなあ、君はほんとにおれの
ちんこが好きなんだね」
エリカ「うん！！」
エリカ「うん、私その間しゃぶってていい？」
おれ「しょーがないなあ、君はほんとにおれの
ちんこが好きなんだね」
エリカ「うん！！」
>>580
／￣￣￣フ＼ ＿ ﾉ＾)
／／￣フ ／ ＼ .／／＼ ./ /
／／ ∠／ ＿＿＿＼＿＿＿ ＿＿／／ ＼ / （＿＿＿
／／￣￣￣フ ／＿ .／／＿ ／／＿ ／ ＼./ (＿（＿＿）
／／￣フ ／￣／／／／／／／／／／／／ | (＿（＿＿）
／∠＿／.／ .／∠／／／∠／／／∠／／ ∧ ∧ /) (＿（＿＿）
∠＿__,,,__／ .∠＿＿／∠＿＿／∠＿＿／ (´ー｀ （ （ (＿（＿__）
＼ ＼ ＼／￣￣￣フ＼ ＼ ＼＿ ＼ ＿ /⌒ ｀´ 人＿＿＿ソ
＼ ＼ ＼フ ／￣＼ ＼ .／／＼ ／／＼ / 人 l 彡ﾉ ＼
＼ ＿ ＼／／＿＿＿＼／∠＿ ／／ < Y ヽ ヽ (. ＼
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／／ ／／.／／／／／／／／∠／ ヽ-i ヽ＿＿ ヽ
／∠＿／／.／∠／／／∠／／ .＼＼ `ﾘﾉ ヽ |＼ ヽ
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583 ：病弱名無しさん：2007/07/17(火) 15:53:13 ID:PdFOQmu+0
>>581
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／∠＿／／.／∠／／／∠／／ .＼＼ `ﾘﾉ ヽ |＼ ヽ
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584 ：病弱名無しさん：2007/07/19(木) 20:15:13 ID:twfB98Jc0
てす
585 ：病弱名無しさん：2007/07/22(日) 17:19:40 ID:0KiUFr/ZO
映画版見るつもりなんだけど、木藤潮香さんどの辺りに出てるかわかる人教えてくらはい。
586 ：病弱名無しさん：2007/07/22(日) 18:29:28 ID:f9pWsW9y0
映画版見たけど気づかなかった・・・・って当たり前だよなｗ
588 ：病弱名無しさん：2007/07/25(水) 21:58:50 ID:PPzSKMS7O
てすと
589 ：病弱名無しさん：2007/07/26(木) 23:49:09 ID:hW7cxFmGO
携帯から失礼します。
私の主人の父がこの病気で、結婚前に病気だとは聞いていましたが、詳しい話は聞かされませんでした。病名もよくわからず…。義父も当時は歩行器で移動できる程度でした。
しかし、結婚して3年が経ち、主人が最近つまづいたり、ふらつく事がたまにあり、主人にこの病気が遺伝するかもしれない病気だと聞かされました。
私達には2歳になる息子がいます。
主人が義父と同じ病気かもしれない、また息子にも遺伝しているかもしれないと思うと、いてもたってもいられず、書き込みさせて頂きました。毎日不安で、今では一人で歩けなくなった義父のように主人もなってしまうのかと思うと…。
どなたか、遺伝の確率や初期の症状など教えてください。
私の主人の父がこの病気で、結婚前に病気だとは聞いていましたが、詳しい話は聞かされませんでした。病名もよくわからず…。義父も当時は歩行器で移動できる程度でした。
しかし、結婚して3年が経ち、主人が最近つまづいたり、ふらつく事がたまにあり、主人にこの病気が遺伝するかもしれない病気だと聞かされました。
私達には2歳になる息子がいます。
主人が義父と同じ病気かもしれない、また息子にも遺伝しているかもしれないと思うと、いてもたってもいられず、書き込みさせて頂きました。毎日不安で、今では一人で歩けなくなった義父のように主人もなってしまうのかと思うと…。
どなたか、遺伝の確率や初期の症状など教えてください。
それは心配でしょうね。
遺伝の可能性があるのならば、なぜもっと早く伝えてくれないのかと思ってしまいますが・・・。
脊髄小脳変性症といっても、病型はさまざまあります。
症状の進行スピード、現れ方もさまざまあるようですので一概にはいえませんが、
遺伝の確立は男子女子関係なく2分の一です。
そして、親の発症した年齢より子供の発症年齢・症状の進行が早くなるトリップレットリピート（>>574 等）
が起こる可能性があります。
初期症状はふらつく、ろれつが回らないなどです。
具体的には家具に足をぶつけるようになる、暗い部屋の中を歩くと上半身が揺れて倒れそうになる、
まっすぐ立ちたいのに後ろにオットットする、等。
589さんが不安を抱えている状態はわかります。希望するなら、病院で遺伝子検査もできるでしょう。
ですが、この病気にはまだ決定的な治療法はなく、現在行われているのは症状を緩和する対処療法のみです。
発症が成人後の場合が多いので、2歳のお子さんに関しては、遺伝子診断は急がれなくても
いいと思いますが。
遺伝の可能性があるのならば、なぜもっと早く伝えてくれないのかと思ってしまいますが・・・。
脊髄小脳変性症といっても、病型はさまざまあります。
症状の進行スピード、現れ方もさまざまあるようですので一概にはいえませんが、
遺伝の確立は男子女子関係なく2分の一です。
そして、親の発症した年齢より子供の発症年齢・症状の進行が早くなるトリップレットリピート（>>574 等）
が起こる可能性があります。
初期症状はふらつく、ろれつが回らないなどです。
具体的には家具に足をぶつけるようになる、暗い部屋の中を歩くと上半身が揺れて倒れそうになる、
まっすぐ立ちたいのに後ろにオットットする、等。
589さんが不安を抱えている状態はわかります。希望するなら、病院で遺伝子検査もできるでしょう。
ですが、この病気にはまだ決定的な治療法はなく、現在行われているのは症状を緩和する対処療法のみです。
発症が成人後の場合が多いので、2歳のお子さんに関しては、遺伝子診断は急がれなくても
いいと思いますが。
591 ：病弱名無しさん：2007/07/27(金) 08:26:49 ID:iEREdLNV0
僕の母もこの病気で、僕は遺伝子診断で残念な結果がでました。
医者から詳しい説明や遺伝子診断の事はこちらから、要求するまでありませんでした。
事前に情報をあつめ、もちろん覚悟を決めて強く要求していかなければ、難しいと思いますよ。
結果が出た後、妻はこんな事だったら結婚しなかったといいました。
騙されたと言う気持ちが大きかったようです。結局離婚しました。
なぜもっと早く母の病気の事調べなかったのだろうという後悔もあります。
でも、普通ならこんな状態になっていくなんて想像できません。
人は想像もできない事にたいして、予めあれこれなんてできません。
589さんも、苦しいでしょうが、ご主人や義父さんを責めないでやってください。
誰も好きで病気になる人はいないのですから。
医者から詳しい説明や遺伝子診断の事はこちらから、要求するまでありませんでした。
事前に情報をあつめ、もちろん覚悟を決めて強く要求していかなければ、難しいと思いますよ。
結果が出た後、妻はこんな事だったら結婚しなかったといいました。
騙されたと言う気持ちが大きかったようです。結局離婚しました。
なぜもっと早く母の病気の事調べなかったのだろうという後悔もあります。
でも、普通ならこんな状態になっていくなんて想像できません。
人は想像もできない事にたいして、予めあれこれなんてできません。
589さんも、苦しいでしょうが、ご主人や義父さんを責めないでやってください。
誰も好きで病気になる人はいないのですから。
592 ：病弱名無しさん：2007/07/27(金) 16:12:17 ID:Q3goN5djO
590さん、591さんありがとうございます。
主人が初期症状にあてはまり不安です。2分の1はとても高い遺伝率ですね。なによりも子供が心配で。
検査をして陽性だったときにまだ受けとめる勇気がありません。でも早く検査をして主人が病気なら私は専業主婦なので働いたりと、対策をとらなくてはと思うのですが。
正直主人の家族にだまされた気持ちでいっぱいです。結婚話がなくなると思い言えなかったと言われました。ノイローゼになりそうです。
主人が初期症状にあてはまり不安です。2分の1はとても高い遺伝率ですね。なによりも子供が心配で。
検査をして陽性だったときにまだ受けとめる勇気がありません。でも早く検査をして主人が病気なら私は専業主婦なので働いたりと、対策をとらなくてはと思うのですが。
正直主人の家族にだまされた気持ちでいっぱいです。結婚話がなくなると思い言えなかったと言われました。ノイローゼになりそうです。
593 ：病弱名無しさん：2007/07/27(金) 18:09:21 ID:iEREdLNV0
592さん、591です。
残酷かもしれませんが、現実を受け止めてください。
まず、なによりご主人がその覚悟を持たなければ始まりませんよ。
僕らが別れてしまったのは、結局、僕の覚悟が足りなくて、妻に重荷に
なってしまったからだと思います。
592さんはよく話し合い。良い道を選ばれる事を望みます。
残酷かもしれませんが、現実を受け止めてください。
まず、なによりご主人がその覚悟を持たなければ始まりませんよ。
僕らが別れてしまったのは、結局、僕の覚悟が足りなくて、妻に重荷に
なってしまったからだと思います。
592さんはよく話し合い。良い道を選ばれる事を望みます。
594 ：病弱名無しさん：2007/07/27(金) 23:00:38 ID:Q3goN5djO
593さんありがとうございます。
病気の話を聞かされてから毎日主人とケンカをし、主人は私が泣いてるのも見たくないし、自分が動けなくなって私に迷惑をかけたくないので離婚した方がいいんじゃないかと言っています。
きっと主人は私以上に病気に怯えて不安になっているんですよね。優しくしてあげられない自分にも苛立ちます。
この病気を受け入れるまでまだ時間がかかりそうですが、主人は近々検査を受ける覚悟でいるみたいです。
病気の話を聞かされてから毎日主人とケンカをし、主人は私が泣いてるのも見たくないし、自分が動けなくなって私に迷惑をかけたくないので離婚した方がいいんじゃないかと言っています。
きっと主人は私以上に病気に怯えて不安になっているんですよね。優しくしてあげられない自分にも苛立ちます。
この病気を受け入れるまでまだ時間がかかりそうですが、主人は近々検査を受ける覚悟でいるみたいです。
589さん、さぞ心配なことでしょう。
私はご主人と同じ様な立場のものです。ただ、妻とは結婚前に病気のこと
を話、遺伝する確率の高いものなので子供はあきらめていると了承の上で
一緒になりました。もしも妻が子供が欲しいのなら別々の人生を歩む話も
しています。
今となっては詮無いことですが、あなたのご主人に無性に腹が立ちます。
ご主人を責めないで欲しいと言う方もおられますが、病気について隠されていた
のなら騙されたとおっしゃる気持ちが分かります。子供にまで及ぶ事ですからね。
病気については590さんが書いておられる通りです。どうぞ589さんにとって
幸せな道が開かれますように。
私はご主人と同じ様な立場のものです。ただ、妻とは結婚前に病気のこと
を話、遺伝する確率の高いものなので子供はあきらめていると了承の上で
一緒になりました。もしも妻が子供が欲しいのなら別々の人生を歩む話も
しています。
今となっては詮無いことですが、あなたのご主人に無性に腹が立ちます。
ご主人を責めないで欲しいと言う方もおられますが、病気について隠されていた
のなら騙されたとおっしゃる気持ちが分かります。子供にまで及ぶ事ですからね。
病気については590さんが書いておられる通りです。どうぞ589さんにとって
幸せな道が開かれますように。
596 ：病弱名無しさん：2007/07/28(土) 10:16:45 ID:SXfe0uCFO
595さんありがとうございます。
結婚前にちゃんとした説明があれば…と何度も思いました。ただ、主人も両親にきちんと説明されなかった様です。
でも本当に私の事を大切に思うならもっと調べてほしかったです。
今日、主人の両親と話し合いをします。これから先の事や、抱えている不安、病気の型など話をしてこようと思います。
結婚前にちゃんとした説明があれば…と何度も思いました。ただ、主人も両親にきちんと説明されなかった様です。
でも本当に私の事を大切に思うならもっと調べてほしかったです。
今日、主人の両親と話し合いをします。これから先の事や、抱えている不安、病気の型など話をしてこようと思います。
597 ：脊髄小脳変性症９年生：2007/07/28(土) 15:50:00 ID:Bwk10Rkr0
皆さん、余り投げやりに成らないで下さい。
例えば遺伝系の脊髄小脳変性症でも親父が病気でも。
兄妹誰が病気なのかは最後まで分からないんだし、もし病気に成ったとしても？
自分にも何らかの責任が有ると思います。
産まれて直ぐ病気と言う人は少ないですが、実際に居ると思います。
その人達に比べたらまだ全然マシだと・・・・・・・・
例えば遺伝系の脊髄小脳変性症でも親父が病気でも。
兄妹誰が病気なのかは最後まで分からないんだし、もし病気に成ったとしても？
自分にも何らかの責任が有ると思います。
産まれて直ぐ病気と言う人は少ないですが、実際に居ると思います。
その人達に比べたらまだ全然マシだと・・・・・・・・
598 ：病弱名無しさん：2007/07/28(土) 22:06:01 ID:SXfe0uCFO
598です。今日主人の家族と話し合いをしてきました。説明不足だったと謝罪されましたが、この先医学が進歩すれば治るかもしれないし、特定疾患でお金の心配がないから、もし主人が病気でも離婚せず協力してほしいとの事でした。
本当に治る病気となるのでしょうか？
主人を見捨てる訳じゃありませんが、もし息子にも遺伝していて将来2人の介護が必要になったらどうしたらいいのかと。
この病気は発症からどれくらいで亡くなってしまうのですか？教えてください。
本当に治る病気となるのでしょうか？
主人を見捨てる訳じゃありませんが、もし息子にも遺伝していて将来2人の介護が必要になったらどうしたらいいのかと。
この病気は発症からどれくらいで亡くなってしまうのですか？教えてください。
599 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2007/07/29(日) 10:18:28 ID:9Jd1iUPn0
基本、この病気の進行はゆっくりです。症状が進行しながら、その間に天寿をまっとうされる方
もいれば、駆け足で進む方もいます。
本人が体のふらつきに気をつけながら生活できるところから、
立っているには寄りかからなくてはならない、手足が思うように動かない、
食事が、呼吸がとなるまで病気はゆっくりですが着実に進んでいきます。
10年～20年、人によりますが経過すると思います。
遺伝性ならば、親の発症年齢、進行具合から推し量ることができるでしょう。
ですが、親よりも早く発症・進行が速くなる可能性もありますので、あくまで目安ですが。
もいれば、駆け足で進む方もいます。
本人が体のふらつきに気をつけながら生活できるところから、
立っているには寄りかからなくてはならない、手足が思うように動かない、
食事が、呼吸がとなるまで病気はゆっくりですが着実に進んでいきます。
10年～20年、人によりますが経過すると思います。
遺伝性ならば、親の発症年齢、進行具合から推し量ることができるでしょう。
ですが、親よりも早く発症・進行が速くなる可能性もありますので、あくまで目安ですが。
600 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2007/07/29(日) 11:22:00 ID:6SHjKhrq0
そうか。
知りたくなかった。
知りたくなかった。
601 ：脊髄小脳変性症９年生：2007/07/29(日) 12:11:50 ID:iym3FTcY0
よく考えてください！
お子さんが心配なら、発病前遺伝子検査は有りますが何時発病するかなど？
分からない事は多々有ります。
変に遺伝子検査をして、そのお子さんの人生を奪う事にもなりかねません。
ただ伝えておく事は、御主人さんの症状を見て伝えた方が良いと思います。
お子さんが心配なら、発病前遺伝子検査は有りますが何時発病するかなど？
分からない事は多々有ります。
変に遺伝子検査をして、そのお子さんの人生を奪う事にもなりかねません。
ただ伝えておく事は、御主人さんの症状を見て伝えた方が良いと思います。
騙されたと思っても仕方ないよね
すでに子供も出来たあとだし
残酷だな…
すでに子供も出来たあとだし
残酷だな…
8月2日
TBSテレビ イブニング5
▽身体が勝手に動く・・・
普通に立って歩けない
闘病12年・奇跡の克服
何の病気だろう？本当か？
TBSテレビ イブニング5
▽身体が勝手に動く・・・
普通に立って歩けない
闘病12年・奇跡の克服
何の病気だろう？本当か？
604 ：病弱名無しさん：2007/08/03(金) 18:21:43 ID:Ee3oB09U0
保守
605 ：病弱名無しさん：2007/08/03(金) 19:09:22 ID:fFIwO+TX0
遺伝型で親は５０代で発症、俺は３０で発症。
親の病気が分かった時点で自分も調べた。遺伝していた。
その時、既に俺は結婚して子供が２人いた。
程なく、自分も発症。親はまだ何とか歩けるが、自分は発症後
４年で歩行不能。
怖い。子供に遺伝しているという事実が怖い。嫁と子に申し訳ない。
自分は親よりも明らかに重症だ。おそらく、子供に遺伝していた場合
さらに早い発症ではないかと言われている。
５９８さん、どうかご自分とお子さんの事を一番に考えてください。
ご主人とその親の事は別問題として。この病気は現在のところ
治療法は無いに等しい。いずれという話をしている間に介護地獄
になる可能性だってある。
適当な事を言ってる５９８さんの義理家族に腹が立つよ。
親の病気が分かった時点で自分も調べた。遺伝していた。
その時、既に俺は結婚して子供が２人いた。
程なく、自分も発症。親はまだ何とか歩けるが、自分は発症後
４年で歩行不能。
怖い。子供に遺伝しているという事実が怖い。嫁と子に申し訳ない。
自分は親よりも明らかに重症だ。おそらく、子供に遺伝していた場合
さらに早い発症ではないかと言われている。
５９８さん、どうかご自分とお子さんの事を一番に考えてください。
ご主人とその親の事は別問題として。この病気は現在のところ
治療法は無いに等しい。いずれという話をしている間に介護地獄
になる可能性だってある。
適当な事を言ってる５９８さんの義理家族に腹が立つよ。
606 ：病弱名無しさん：2007/08/04(土) 00:43:47 ID:IfRsPJBxO
605さん、598です。
不安なお気持ちものすごく分かります。私も恐怖心でいっぱいです。毎日いっときとして病気や将来への不安が頭から離れません。
奥さんはなんとおっしゃられていますか？
私達は何度も話し合い、主人がもし病気でも離婚はせず、頑張っていくことにしました。
主人もなりたくてなったわけじゃなく、私と息子に申し訳ないと落ち込んでいる姿を見て、なんとか頑張ってみようと思いました。
主人の状態からして、おそらく検査結果は陽性だと思いますが、子供の検査はもう少し先に調べたいと思っています。怖くて今はできません。
不安なお気持ちものすごく分かります。私も恐怖心でいっぱいです。毎日いっときとして病気や将来への不安が頭から離れません。
奥さんはなんとおっしゃられていますか？
私達は何度も話し合い、主人がもし病気でも離婚はせず、頑張っていくことにしました。
主人もなりたくてなったわけじゃなく、私と息子に申し訳ないと落ち込んでいる姿を見て、なんとか頑張ってみようと思いました。
主人の状態からして、おそらく検査結果は陽性だと思いますが、子供の検査はもう少し先に調べたいと思っています。怖くて今はできません。
５９８さん
この病気は遅かれ早かれ（遺伝型の自分の場合は代を重ねる
につれて発症年齢も症状の進行も早くなるらしい）介護が必要になってくる。
最悪の場合、子２人と自分の３人を同時に看ることになる。
結論から言うと、離婚すると思う。
今はまだ自分で出来るが、遠からず難しくなるだろう。
自分の介護をさせて、その後子供が発症したら･･･妻の人生は
何だったんだろうかと。愛とか情というもので結果として妻を
縛ってよいのだろうか。
５９８さん、あまり良い話じゃなくてすみません。
この病気は遅かれ早かれ（遺伝型の自分の場合は代を重ねる
につれて発症年齢も症状の進行も早くなるらしい）介護が必要になってくる。
最悪の場合、子２人と自分の３人を同時に看ることになる。
結論から言うと、離婚すると思う。
今はまだ自分で出来るが、遠からず難しくなるだろう。
自分の介護をさせて、その後子供が発症したら･･･妻の人生は
何だったんだろうかと。愛とか情というもので結果として妻を
縛ってよいのだろうか。
５９８さん、あまり良い話じゃなくてすみません。
608 ：病弱名無しさん：2007/08/04(土) 13:34:02 ID:GKGEnOKjO
遺伝型で母から息子に遺伝して、一昨年37才で主人は亡くなりました。母親は30代で発病し、40代で亡くなったそうです主人は23才の時に発病しました。
息子が一人いますがもしも遺伝していれば発病は早いでしょうか？今高校一年です。
息子が一人いますがもしも遺伝していれば発病は早いでしょうか？今高校一年です。
自分は弧発型なんだけど遺伝型はつらいね。発病が遅いから分かった
時には子持ちになってる場合が多いし。608さん、病院で相談してみたらどうでしょうか。
時には子持ちになってる場合が多いし。608さん、病院で相談してみたらどうでしょうか。
610 ：病弱名無しさん：2007/08/05(日) 17:01:58 ID:Logict34O
もう誰も見ていないのかな…
611 ：病弱名無しさん：2007/08/05(日) 17:05:22 ID:Logict34O
609さんありがとうございます。やはり悩んでいないで病院で検査するしかないですよね…
612 ：病弱名無しさん：2007/08/05(日) 17:20:48 ID:TRc/Wt3vO
598です。
607さんは離婚を選びますか…。なんだか複雑な気持ちです。私も主人も離婚を考えましたが、この病気は発症したからすぐに亡くなる訳ではないし、末期癌や他の重い病気と比べたらまだ良かったと思うようにしました。
愛や情は関係なく、やはり一番は家族が一緒にいたほうがいいと思いました。病気というハンデはありますが、病気になったから離婚というのは淋しくありませんか。そういう時の家族なのかなぁと思い、私は運命を受け入れました。
607さんは離婚を選びますか…。なんだか複雑な気持ちです。私も主人も離婚を考えましたが、この病気は発症したからすぐに亡くなる訳ではないし、末期癌や他の重い病気と比べたらまだ良かったと思うようにしました。
愛や情は関係なく、やはり一番は家族が一緒にいたほうがいいと思いました。病気というハンデはありますが、病気になったから離婚というのは淋しくありませんか。そういう時の家族なのかなぁと思い、私は運命を受け入れました。
難しい問題だと思います。家族のあり方もそれぞれ。
自分は嫁と子が離れた場所から自分達の生活を守りながら
時々会えればそれが一番いいかなと思っている。
いずれ自分は居なくなる。その時にしっかりと基盤を持っていて
もらいたい。金銭的にも精神的にも。
５９８さんのご主人がたとえこの病気でも、進行がゆっくりな
事を願っています。
608さん、今は不安ばかりでしょうが、まずは医師に相談だと思います。
自分は嫁と子が離れた場所から自分達の生活を守りながら
時々会えればそれが一番いいかなと思っている。
いずれ自分は居なくなる。その時にしっかりと基盤を持っていて
もらいたい。金銭的にも精神的にも。
５９８さんのご主人がたとえこの病気でも、進行がゆっくりな
事を願っています。
608さん、今は不安ばかりでしょうが、まずは医師に相談だと思います。
614 ：病弱名無しさん：2007/08/06(月) 16:35:40 ID:8FNh+BrW0
>>612
＞この病気は発症したからすぐに亡くなる訳ではないし、
遺伝子検査の結果を受け入れられる人って、こういう考え方をする人が多いみたいですよ。
最初は、病気の事なんて知らない方が幸せだったと、告知した両親を恨んだりするんだけど、
ある程度時間が経って、冷静に物事を考えられるようになると、
何も知らずに病気が発病するまで日常を過ごすよりも、
残りの人生、絶対に悔いが残らないように、今まで以上に一日を大事にするようになるみたい。
旅行したり、遊んだり、家族や友達との時間を大事にしたり。
最後は、遺伝病の事を勇気を持って告白してくれた両親に感謝するようになるんだってさ。
ただ、こうやって事実を受け入れられる人って強いハートの持ち主なんだと思う。
今まで五体満足に何不自由なく毎日を過ごしてきた大半に人たちにとっては、遺伝病の告知は絶望的なはず。
＞この病気は発症したからすぐに亡くなる訳ではないし、
遺伝子検査の結果を受け入れられる人って、こういう考え方をする人が多いみたいですよ。
最初は、病気の事なんて知らない方が幸せだったと、告知した両親を恨んだりするんだけど、
ある程度時間が経って、冷静に物事を考えられるようになると、
何も知らずに病気が発病するまで日常を過ごすよりも、
残りの人生、絶対に悔いが残らないように、今まで以上に一日を大事にするようになるみたい。
旅行したり、遊んだり、家族や友達との時間を大事にしたり。
最後は、遺伝病の事を勇気を持って告白してくれた両親に感謝するようになるんだってさ。
ただ、こうやって事実を受け入れられる人って強いハートの持ち主なんだと思う。
今まで五体満足に何不自由なく毎日を過ごしてきた大半に人たちにとっては、遺伝病の告知は絶望的なはず。
615 ：病弱名無しさん：2007/08/08(水) 00:20:23 ID:7MvKp34cO
教えて下さい。
この病気の症状で頭痛や汗を沢山かくことはありますか？
この病気の症状で頭痛や汗を沢山かくことはありますか？
616 ：病弱名無しさん：2007/08/11(土) 17:36:48 ID:y+Wj+35P0
>>615
心配なら病院へ。
心配なら病院へ。
＞この病気は発症したからすぐに亡くなる訳ではないし、末期癌や他の重い病気と比べたらまだ良かったと思うようにしました。
私はいっそすぐに亡くなる病気の方がいいって考えてしまいますね・・・。
今、介護疲れで家族を殺してしまう事件とかありますもんね。
死ぬのは悲しいことだけど、長い間の闘病生活で
家族は介護地獄でうつ状態なってしまう場合があるのでしょうね。
家族の人生が介護で終わってしまうってこともある。
そう考えるとすぐに亡くなる病気よりはいいとも言えないなぁと感じます。
私はいっそすぐに亡くなる病気の方がいいって考えてしまいますね・・・。
今、介護疲れで家族を殺してしまう事件とかありますもんね。
死ぬのは悲しいことだけど、長い間の闘病生活で
家族は介護地獄でうつ状態なってしまう場合があるのでしょうね。
家族の人生が介護で終わってしまうってこともある。
そう考えるとすぐに亡くなる病気よりはいいとも言えないなぁと感じます。
618 ：病弱名無しさん：2007/08/15(水) 13:05:03 ID:Q+dUBRkS0
難しい・・・。
63才の母が数年前から歩く時にふらつき、疲れるとろれつが回らなくなります。
長年立ち仕事だったため膝も悪く、偏平足。
整形で痛み止めの注射や、リハビリなどを受けています。薬を飲まないと足が固いと言います。
まだこの病気と診断されたわけではないのですが、祖母、祖母の妹、祖母の母も
この病気だったので、間違いなく遺伝していますよね。
母は毎晩発泡酒を１～２リットル飲むのですが、やっぱりヨッパ状態のときはふらふら・ろれつも
パワーアップします。アルコールはやめさせたほうがいいのでしょうか。
晩酌がストレス解消なので、やめさせるのはかわいそうですが、病気が進行してしまうなら困りますし。
遺伝検査を受けてみようかな、と言っていますが、母が祖母の介護をして苦労したので、
「遺伝していて祖母のように迷惑かけるくらいなら自殺する」と泣きます。検査は止めるべきでしょうか。
もちろん病気とわかったら、介護するつもりでいますが、私は結婚して別住まい、反抗期の子供もいまして、
夫以外は知りませんがメンクリに通っています。つきっきりというわけにもいきません。
父はいますが、不器用なので介護なんて無理。
それに私にも、私の子供にも遺伝している可能性は大なわけで・・・
なんか不安材料ばかりでどこから解決していけばいいのかわかりません。
早く治療法が見つかることを祈るばかりです。
長年立ち仕事だったため膝も悪く、偏平足。
整形で痛み止めの注射や、リハビリなどを受けています。薬を飲まないと足が固いと言います。
まだこの病気と診断されたわけではないのですが、祖母、祖母の妹、祖母の母も
この病気だったので、間違いなく遺伝していますよね。
母は毎晩発泡酒を１～２リットル飲むのですが、やっぱりヨッパ状態のときはふらふら・ろれつも
パワーアップします。アルコールはやめさせたほうがいいのでしょうか。
晩酌がストレス解消なので、やめさせるのはかわいそうですが、病気が進行してしまうなら困りますし。
遺伝検査を受けてみようかな、と言っていますが、母が祖母の介護をして苦労したので、
「遺伝していて祖母のように迷惑かけるくらいなら自殺する」と泣きます。検査は止めるべきでしょうか。
もちろん病気とわかったら、介護するつもりでいますが、私は結婚して別住まい、反抗期の子供もいまして、
夫以外は知りませんがメンクリに通っています。つきっきりというわけにもいきません。
父はいますが、不器用なので介護なんて無理。
それに私にも、私の子供にも遺伝している可能性は大なわけで・・・
なんか不安材料ばかりでどこから解決していけばいいのかわかりません。
早く治療法が見つかることを祈るばかりです。
620 ：病弱名無しさん：2007/08/17(金) 10:39:27 ID:op5HQt120
>>619
お酒が直接に進行に関わるかどうかは解りませんが、転倒して怪我をしてしまう
危険性が高まります。骨折などで寝たきりになると病気の進行が急に進む可能性が
高いので、気をつけるように医者に言われたことがあります。
自宅での軽い晩酌が、ストレス解消になるのならやめろとは言えないですが、
怪我をしないように気をつけてあげた方が良いと思います。
自分も遺伝子診断で残念な結果を通知されたものです。
検査を受ける時はそれなりの覚悟を持っていたけれど、
最近は弱気になる事が多く自殺する事も考えてしまいます。
精神的に不安定な状態なら検査を受ける事はお勧めできません。
お酒が直接に進行に関わるかどうかは解りませんが、転倒して怪我をしてしまう
危険性が高まります。骨折などで寝たきりになると病気の進行が急に進む可能性が
高いので、気をつけるように医者に言われたことがあります。
自宅での軽い晩酌が、ストレス解消になるのならやめろとは言えないですが、
怪我をしないように気をつけてあげた方が良いと思います。
自分も遺伝子診断で残念な結果を通知されたものです。
検査を受ける時はそれなりの覚悟を持っていたけれど、
最近は弱気になる事が多く自殺する事も考えてしまいます。
精神的に不安定な状態なら検査を受ける事はお勧めできません。
>>620
620さんも大変な状況なのにレスをいただきましてありがとうございます。
祖母はやはりこの病気だとわかるまでに時間がかかり、判明後は進行を抑える薬を
飲んでいたので、私も「少しでも症状らしきものが出たらすぐ病院に行くべきだよ」、と
勧めていました。
確かに祖母も何回も転倒・骨折し入退院を繰り返していました。
でも普段は明るく気丈な母なので、遺伝も受け止めていると思っていて、
「自殺する」と言い出した時は私のほうがかなりショックでした。
やはり積極的に病院に行かせるのはしばらくやめておきます。
祖母は７０歳直前、母は６０歳直後で発症ということは、
私は５０歳くらいかもしれませんね。そんなに遠い未来じゃないな。
620さんも大変な状況なのにレスをいただきましてありがとうございます。
祖母はやはりこの病気だとわかるまでに時間がかかり、判明後は進行を抑える薬を
飲んでいたので、私も「少しでも症状らしきものが出たらすぐ病院に行くべきだよ」、と
勧めていました。
確かに祖母も何回も転倒・骨折し入退院を繰り返していました。
でも普段は明るく気丈な母なので、遺伝も受け止めていると思っていて、
「自殺する」と言い出した時は私のほうがかなりショックでした。
やはり積極的に病院に行かせるのはしばらくやめておきます。
祖母は７０歳直前、母は６０歳直後で発症ということは、
私は５０歳くらいかもしれませんね。そんなに遠い未来じゃないな。
622 ：病弱名無しさん：2007/08/19(日) 09:50:25 ID:DYDfd2tx0
病気がわかったのは４年前。
発症したのは多分７年くらい前なんじゃないかと思う。
６０にもなっていない母が、
入院中に酸素レベルが低くなり、二酸化炭素中毒症状を起こし心停止。
再び動き出したものの先日、植物状態宣告を受けました。
進行が非常に早かった母。
落ち込む父を見ていると気の毒でしょうがありません。
いたみや苦しみを感じないのだからましなのかと思う反面、
もう意識のある母に会えない悲しみがあります
発症したのは多分７年くらい前なんじゃないかと思う。
６０にもなっていない母が、
入院中に酸素レベルが低くなり、二酸化炭素中毒症状を起こし心停止。
再び動き出したものの先日、植物状態宣告を受けました。
進行が非常に早かった母。
落ち込む父を見ていると気の毒でしょうがありません。
いたみや苦しみを感じないのだからましなのかと思う反面、
もう意識のある母に会えない悲しみがあります
(俺も含めて)みんながんばりましょう。
624 ：病弱名無しさん：2007/08/21(火) 12:45:25 ID:TcRuikTCO
携帯からです。私の母親は40代で発病。遺伝型ではないそうです。
現在は、気管を切開しチューブをつけ体は完全に硬直し、眼球しか動きません。
最終的には瞬きもしなくなるそうです．．。
会うのも辛いです。どんな気持ちで、毎日を過ごしてるのか、体は動かなくても意識はハッキリしてるなんて、想像すらできないですよ．．。
正直私は今だ、母親の現実を受け止める事ができないでいます．．．。けして仲の良い親子ではありませんでした。ですが、どんな姿になろうと長く生きたいと言った母親を尊敬しています。
一日でも早く、この恐ろしい病気の治療法が見つかりますように。
現在は、気管を切開しチューブをつけ体は完全に硬直し、眼球しか動きません。
最終的には瞬きもしなくなるそうです．．。
会うのも辛いです。どんな気持ちで、毎日を過ごしてるのか、体は動かなくても意識はハッキリしてるなんて、想像すらできないですよ．．。
正直私は今だ、母親の現実を受け止める事ができないでいます．．．。けして仲の良い親子ではありませんでした。ですが、どんな姿になろうと長く生きたいと言った母親を尊敬しています。
一日でも早く、この恐ろしい病気の治療法が見つかりますように。
625 ：病弱名無しさん：2007/08/22(水) 22:21:30 ID:dOz5qGf5O
以前、主人がこの病気になっているかもしれないと相談した者です。
主人の兄が、最近遺伝子検査をして残念な結果がでてしまいました。主人も検査をするといっていましたが、兄の事で怖くなりふさぎ込んでいます。
主人の祖母が70代で発症、父が40代、父の姉が30代で発症しています。
主人も兄も30代です。もし主人にも遺伝していればもう症状がでてもおかしくないですよね？
最近、立ち上がる時や、しゃがんでいるとバランスを崩し転びそうになっています。気にしすぎもあるのかもしれませんが…。
寝たきりの父も自分の息子に遺伝しているとわかり、一家みんなが落ち込み、今本当に地獄のようです。家族でも病気のためにうらみあってしまいます。
主人の兄が、最近遺伝子検査をして残念な結果がでてしまいました。主人も検査をするといっていましたが、兄の事で怖くなりふさぎ込んでいます。
主人の祖母が70代で発症、父が40代、父の姉が30代で発症しています。
主人も兄も30代です。もし主人にも遺伝していればもう症状がでてもおかしくないですよね？
最近、立ち上がる時や、しゃがんでいるとバランスを崩し転びそうになっています。気にしすぎもあるのかもしれませんが…。
寝たきりの父も自分の息子に遺伝しているとわかり、一家みんなが落ち込み、今本当に地獄のようです。家族でも病気のためにうらみあってしまいます。
626 ：病弱名無しさん：2007/08/23(木) 15:01:07 ID:uqz1+OnD0
遺伝している確率は各個人が50パーセント・・・。
625さん、お辛いですね。
家族歴で遺伝するタイプだとはっきり分かりますね。
私も祖父、父がこの病気です。自分も発症予定です（遺伝子検査を
受けました）。この悲しい病気を私の代で終わらせるつもりです。
父は自分の病気を隠して母と結婚し、私が生まれました。
吐き出させてください。生まないで欲しかった。父の代で終わらせて
欲しかった。ああ、結婚して子供を持ちたかったな。
子を持つには恐ろしすぎる確率。
家族歴で遺伝するタイプだとはっきり分かりますね。
私も祖父、父がこの病気です。自分も発症予定です（遺伝子検査を
受けました）。この悲しい病気を私の代で終わらせるつもりです。
父は自分の病気を隠して母と結婚し、私が生まれました。
吐き出させてください。生まないで欲しかった。父の代で終わらせて
欲しかった。ああ、結婚して子供を持ちたかったな。
子を持つには恐ろしすぎる確率。
628 ：病弱名無しさん：2007/08/23(木) 19:35:40 ID:kbEiszjP0
627さん、自分も子供が欲しかった。ドラマの1リットルの涙の陣内パパのように
ウザイと言われても、さすが俺の子だと抱きしめてあげたかった。
結婚はしたが、子供が出来る前に遺伝子診断で残念な結果が出て、結局離婚してしまいました。
自分は母親が60歳で立ち上がれなくなったのですが、自分が自分の運命を嘆くと
母親が悲しむと思い、必死に耐えてきました。
時々一人でいる事の寂しさに押しつぶされそうになり、辛いですが、
627さんの言うとうり、自分の代で病気を断ち切ることが、
自分が出来る病気への対抗手段かもしれませんね。
ウザイと言われても、さすが俺の子だと抱きしめてあげたかった。
結婚はしたが、子供が出来る前に遺伝子診断で残念な結果が出て、結局離婚してしまいました。
自分は母親が60歳で立ち上がれなくなったのですが、自分が自分の運命を嘆くと
母親が悲しむと思い、必死に耐えてきました。
時々一人でいる事の寂しさに押しつぶされそうになり、辛いですが、
627さんの言うとうり、自分の代で病気を断ち切ることが、
自分が出来る病気への対抗手段かもしれませんね。
629 ：病弱名無しさん：2007/08/24(金) 20:21:40 ID:foEVKKX60
みんな強いなぁ。自分の運命を知った上で生きていくのは大変覚悟のいることでしょう。
私は親父が7年前に発症。
幸いと言っていいのか・・・孤発性で、私には遺伝していないようです。
親族にもこの病気を持った人はいません。
でも、日々動かなくなっていく親父を見るのはつらい。
母親にまかせっきりにするのも気になったので転職して同居していますが、
もうほとんどしゃべれないから一緒にいる時間がほとんどありません。
介護疲れで家の中が雰囲気がどうしても暗くなってしまいます。
最近は食事も食べきれないときが出てきましたね。どうしてこんな病気が存在するんだろう。
私は親父が7年前に発症。
幸いと言っていいのか・・・孤発性で、私には遺伝していないようです。
親族にもこの病気を持った人はいません。
でも、日々動かなくなっていく親父を見るのはつらい。
母親にまかせっきりにするのも気になったので転職して同居していますが、
もうほとんどしゃべれないから一緒にいる時間がほとんどありません。
介護疲れで家の中が雰囲気がどうしても暗くなってしまいます。
最近は食事も食べきれないときが出てきましたね。どうしてこんな病気が存在するんだろう。
630 ：病弱名無しさん：2007/08/25(土) 17:59:54 ID:fX0Eg5Ou0
親が孤発性の脊髄小脳変性症と診断されたのですが、孤発性というのがどうも半信半疑の者です。
そのことが頭から離れず、最近は左半身だけなのですが肩を上げると痛くなったり太ももが凝った感じがして膝まで痛みが現れてきました。
左足で軽くつまづくこともあります。転倒はありません。
頭もくらくらすることもあります。気にするがあまりの精神的なものなのか、本当に遺伝していての初期症状なのか分かりません。
祖母がどうやらその症状があったようなのですが、確定診断される前に亡くなっているのではっきりしません。
歩行にふらつきが出る前にそのような症状も出たりするのでしょうか。
そのことが頭から離れず、最近は左半身だけなのですが肩を上げると痛くなったり太ももが凝った感じがして膝まで痛みが現れてきました。
左足で軽くつまづくこともあります。転倒はありません。
頭もくらくらすることもあります。気にするがあまりの精神的なものなのか、本当に遺伝していての初期症状なのか分かりません。
祖母がどうやらその症状があったようなのですが、確定診断される前に亡くなっているのではっきりしません。
歩行にふらつきが出る前にそのような症状も出たりするのでしょうか。
631 ：病弱名無しさん：2007/08/26(日) 02:41:14 ID:JTH5RWtZ0
家族がこの病気ではないかと思っています。
運動失調などの症状は、左右両方に出現するのでしょうか？
運動失調などの症状は、左右両方に出現するのでしょうか？
632 ：病弱名無しさん：2007/08/26(日) 08:09:07 ID:h3zcHA/s0
逆に左半身だけということもあるのでしょうか。
半身だけに症状がでるというのはあまりききませんが・・。
この病気にこだわらずに病院で診断を受ければいいんじゃないでしょうか。
医師の診断に納得できないならば遺伝子検査をすれば白黒はっきりしますし。
気に病むのもわかりますが、ただ思い詰めるのも損ですよ。
白黒はっきりとはさせないのなら、現在の暮らしを大切にしましょうよ。
この病気にこだわらずに病院で診断を受ければいいんじゃないでしょうか。
医師の診断に納得できないならば遺伝子検査をすれば白黒はっきりしますし。
気に病むのもわかりますが、ただ思い詰めるのも損ですよ。
白黒はっきりとはさせないのなら、現在の暮らしを大切にしましょうよ。
634 ：病弱名無しさん：2007/08/27(月) 05:59:27 ID:Lk2A41VW0
ありがとうございます。確かにそうですね。現在の暮らしを大切にします。
635 ：病弱名無しさん：2007/08/29(水) 14:03:15 ID:La+w4Obv0
遺伝子診断を希望しています。子供がいるので遠方には出れません。どうすればいいのか良い案ありましたら教えてください
よろしくお願いします
よろしくお願いします
636 ：病弱名無しさん：2007/08/29(水) 20:17:32 ID:sYJCKFlq0
>>635さんは親が遺伝型だと診断がついているのですか？
まず、そちらのお医者さんと良く相談されることが第一だと思いますよ。
635さんがどこに住んでいるのか解らないので何ともいえませんが、
自分は札幌の母親が入院していた病院で血液を取り検査してもらいました。
検査自体は北大に送り調べてもらったそうです。
結果を聞きにまた病院にいかなければなりませんが、
心配するほど遠方に行かなくても検査できる病院はあるのではないでしょうか？
それよりも事前に自分なりに遺伝について理解を深めておくことと
結果を受け入れることが出来る覚悟を決めておくことが大切だと思います。
自分は残念な結果が出ました。覚悟は決めていたつもりだったけど
検査を受けたことを後悔した事がないと言えば嘘になります。
まず、そちらのお医者さんと良く相談されることが第一だと思いますよ。
635さんがどこに住んでいるのか解らないので何ともいえませんが、
自分は札幌の母親が入院していた病院で血液を取り検査してもらいました。
検査自体は北大に送り調べてもらったそうです。
結果を聞きにまた病院にいかなければなりませんが、
心配するほど遠方に行かなくても検査できる病院はあるのではないでしょうか？
それよりも事前に自分なりに遺伝について理解を深めておくことと
結果を受け入れることが出来る覚悟を決めておくことが大切だと思います。
自分は残念な結果が出ました。覚悟は決めていたつもりだったけど
検査を受けたことを後悔した事がないと言えば嘘になります。
637 ：病弱名無しさん：2007/08/30(木) 12:55:40 ID:Pm+qabR90
636さん返事ありがとうございます。それと心情を察します。私は遺伝型なのですでに覚悟はできています。遺伝子検査の結果ってどんな感じに説明がありましたか・・？詳しいことまで分かるのでしょうか？
638 ：病弱名無しさん：2007/08/30(木) 19:06:41 ID:ySxcCAdl0
>>637さん、635です。トリプレットリピートの数が母親より多くなっていると
説明を受けました。それだけで、自分がどうなっていくかは想像がつきます。
後は一緒に説明を受けた妻の涙が止まらなくてその場にはいられませんでした。
このまま特効薬が開発されない限り、自分の足で歩けるのはせいぜいあと１０年位
でしょう。今日病院に行ってセレジストを処方してもらいました。
説明を受けました。それだけで、自分がどうなっていくかは想像がつきます。
後は一緒に説明を受けた妻の涙が止まらなくてその場にはいられませんでした。
このまま特効薬が開発されない限り、自分の足で歩けるのはせいぜいあと１０年位
でしょう。今日病院に行ってセレジストを処方してもらいました。
639 ：病弱名無しさん：2007/08/30(木) 19:14:21 ID:ySxcCAdl0
↑ID変わってますが636です。打ち間違えました。すいません。
640 ：病弱名無しさん：2007/08/31(金) 12:32:02 ID:VKjjSW1O0
636さん辛かっ事をお聞きした様で申し訳なかったです。
今の医学ではそこまで分かるんだと思いました。
どうしてそこまで分かるのに特効薬が開発されないのか。
私も早くその薬が開発されること祈っています。
やはり遺伝子検査を受けてみようと思います。
現実に正面から立ち向かうしかない。
この病気と闘ってみようと思います。
ありがとうございました。
今の医学ではそこまで分かるんだと思いました。
どうしてそこまで分かるのに特効薬が開発されないのか。
私も早くその薬が開発されること祈っています。
やはり遺伝子検査を受けてみようと思います。
現実に正面から立ち向かうしかない。
この病気と闘ってみようと思います。
ありがとうございました。
がんばれ！
642 ：病弱名無しさん：2007/09/03(月) 18:08:57 ID:EYuY4A9N0
テスト
みなさまのレスを見てましたが、自信がありません。。。
どなたか脊髄小脳変性症に詳しいお人教えください。
祖父―――祖母（60歳代で発病。死亡）
│
―――――――――――――――――――
│ │ │
父―――母 兄（30歳代で発病。死亡） 妹（30歳代で発病。死亡）
│（現55歳。発病していない）
―――――――
僕（大学生） 妹
一番症例の多いパターン（優性遺伝）のだと、
子供がなる確立は、各子供人において50％になりますが
（【AA】×【Aa】：aが異常）、
母の兄と妹（僕の叔父と叔母）の発症年齢とかも比較して
（トリプレットリピート）、
僕の母が遺伝していない（【Aa】ではない）と考えるのは早急でしょうか。
母が【AA】であれば、
（父が【Aa】だったなどの例外的な事情がないとすれば）、
僕は小脳変性症の遺伝はないということで良いのしょうか。
また、よく言われる「隔世遺伝」というものは、
このケースにおいても起こりうるのでものしょうか？
ご回答よろしくお願い申し上げます。
どなたか脊髄小脳変性症に詳しいお人教えください。
祖父―――祖母（60歳代で発病。死亡）
│
―――――――――――――――――――
│ │ │
父―――母 兄（30歳代で発病。死亡） 妹（30歳代で発病。死亡）
│（現55歳。発病していない）
―――――――
僕（大学生） 妹
一番症例の多いパターン（優性遺伝）のだと、
子供がなる確立は、各子供人において50％になりますが
（【AA】×【Aa】：aが異常）、
母の兄と妹（僕の叔父と叔母）の発症年齢とかも比較して
（トリプレットリピート）、
僕の母が遺伝していない（【Aa】ではない）と考えるのは早急でしょうか。
母が【AA】であれば、
（父が【Aa】だったなどの例外的な事情がないとすれば）、
僕は小脳変性症の遺伝はないということで良いのしょうか。
また、よく言われる「隔世遺伝」というものは、
このケースにおいても起こりうるのでものしょうか？
ご回答よろしくお願い申し上げます。
644 ：病弱名無しさん：2007/09/07(金) 16:29:41 ID:PLUF5DNK0
優性遺伝は隔世遺伝はありえません。
母親が発症しいなければ少なくとも優性遺伝の病気を心配する
必要はありません。
ただし、この病気は遺伝だけではなくいろいろなタイプがあるので
絶対に大丈夫とは言えないですけど。
母親が発症しいなければ少なくとも優性遺伝の病気を心配する
必要はありません。
ただし、この病気は遺伝だけではなくいろいろなタイプがあるので
絶対に大丈夫とは言えないですけど。
>>644さん
レスありがとうございます。
先日、小脳変性症について知り、
親類（祖母、叔父、叔母）がそうであることを知ったので、
僕自身（及び母）のためにいろいろと情報を集めていたとこです。
小脳変性症のたしか9割以上を締める優性遺伝型に限定して言えば、
僕の理解（>>643）はそれなりに正確ということでよろしいでしょうか。
お教えいただけると嬉しいです。
レスありがとうございます。
先日、小脳変性症について知り、
親類（祖母、叔父、叔母）がそうであることを知ったので、
僕自身（及び母）のためにいろいろと情報を集めていたとこです。
小脳変性症のたしか9割以上を締める優性遺伝型に限定して言えば、
僕の理解（>>643）はそれなりに正確ということでよろしいでしょうか。
お教えいただけると嬉しいです。
646 ：病弱名無しさん：2007/09/07(金) 17:14:17 ID:6Jnfjpdv0
母親が55歳で、現在発症してなければ、遺伝してない可能性が高いでしょう。
647 ：病弱名無しさん：2007/09/11(火) 10:16:57 ID:YPln55TF0
648 ：病弱名無しさん：2007/09/12(水) 12:11:58 ID:/1mCQbgRO
捕手
649 ：病弱名無しさん：2007/09/13(木) 22:40:21 ID:IixVEgLXO
父がこの病気と診断され、自分も検査を希望しています。
医師は症状がない段階での検査をあまりすすめないと言われました。
検査を受けられた方、どのような流れで検査されましたか？
どのくらいの時間を要すのでしょうか？ちなみに、父は検査前に何度かカウンセリングのようなものを受けたそうです。みなさんもそうですか？またどのような病院がいいのでしょうか？
医師は症状がない段階での検査をあまりすすめないと言われました。
検査を受けられた方、どのような流れで検査されましたか？
どのくらいの時間を要すのでしょうか？ちなみに、父は検査前に何度かカウンセリングのようなものを受けたそうです。みなさんもそうですか？またどのような病院がいいのでしょうか？
650 ：病弱名無しさん：2007/09/14(金) 10:06:26 ID:3gPxpsTH0
自分が検査を受けた時はもう９年位前なのですが
検査自体は血液を取るだけですので、時間はかかりませんでした。
検査結果を聞きに最低２回は病院を受診しないといけませんけど。
担当の医師は検査に対しては積極的ではありませんでした。
無理もないと思います。もし自分が医者の立場で悪い結果だった時
どういうふうに告知していいかわからないですからね。
僕の妻がたまたま神経内科のナースでなければ、
検査できることも知らなかったかもしれません。
自分がまだ健康な時にこのような残酷な未来を知ることは簡単な事ではありません。
僕自身、検査を受けなければ良かったと考える時がないといえば嘘になります。
カウンセリングをしてくれるならお父さんの病院に相談されるのが一番でしょう・
お父さんの検査結果（遺伝のタイプとトリプレットリピートの数）と比較する事が
重要になりますので。
検査自体は血液を取るだけですので、時間はかかりませんでした。
検査結果を聞きに最低２回は病院を受診しないといけませんけど。
担当の医師は検査に対しては積極的ではありませんでした。
無理もないと思います。もし自分が医者の立場で悪い結果だった時
どういうふうに告知していいかわからないですからね。
僕の妻がたまたま神経内科のナースでなければ、
検査できることも知らなかったかもしれません。
自分がまだ健康な時にこのような残酷な未来を知ることは簡単な事ではありません。
僕自身、検査を受けなければ良かったと考える時がないといえば嘘になります。
カウンセリングをしてくれるならお父さんの病院に相談されるのが一番でしょう・
お父さんの検査結果（遺伝のタイプとトリプレットリピートの数）と比較する事が
重要になりますので。
親父がこの病気になって、結婚していた自分は頼んで検査してもらったよ。
これからの家族計画にもかかわるからって。あとは上にもあるように、
親の病型との比較も大事。
同じ院内の精神科と連携して、カウンセリングも受けて検査に臨んだ。
結果は察してくれ。とりあえず、子供はなし、決定しますた。
これからの家族計画にもかかわるからって。あとは上にもあるように、
親の病型との比較も大事。
同じ院内の精神科と連携して、カウンセリングも受けて検査に臨んだ。
結果は察してくれ。とりあえず、子供はなし、決定しますた。
652 ：病弱名無しさん：2007/09/14(金) 14:48:14 ID:EP41MtAgO
650さん、651さんありがとうございます。
やはり父の病院で検査しようと思います。すごく怖い…。自分にはすでに子供も2人いて、もしかしたら子供にもと思うと。
正直、代々こんな病気があったならなぜ自分を産む前にちゃんと調べなかったのか腹が立つ。自分の家族や親や親戚との関係もめちゃくちゃになってしまった。
やはり父の病院で検査しようと思います。すごく怖い…。自分にはすでに子供も2人いて、もしかしたら子供にもと思うと。
正直、代々こんな病気があったならなぜ自分を産む前にちゃんと調べなかったのか腹が立つ。自分の家族や親や親戚との関係もめちゃくちゃになってしまった。
653 ：病弱名無しさん：2007/09/14(金) 17:08:13 ID:Kb37tAv40
>>643
実は隔世遺伝なんて用語は本来無い訳で。
確率的にたまたま１世代おきに出現する事が多いだけなんですよ。そこから生まれた造語。
で、確率的に１世代おきにおこる遺伝形質は劣勢遺伝であります。
みんなは劣勢遺伝の事を隔世遺伝と呼んでます。
643さんは、おそらくセーフと思います。
この病気はほとんどが優性遺伝の形質を取ります。
だから、２本の染色体のうち、１本でも異常遺伝子を持つと100%の確率で発病します。
しかもトリプレットリピートだから、子供に伝わるにつれて発症年齢が早く、症状が重症化します。
母親が５５歳発病せず、という状況を考えると母親は正常な遺伝子を保有しており、
その子供である643は、母親から正常な遺伝子を受け継ぐことができますね。もちろん父からも正常な遺伝子をもらうわけですから、説明材料として十分かと思われます。
実は隔世遺伝なんて用語は本来無い訳で。
確率的にたまたま１世代おきに出現する事が多いだけなんですよ。そこから生まれた造語。
で、確率的に１世代おきにおこる遺伝形質は劣勢遺伝であります。
みんなは劣勢遺伝の事を隔世遺伝と呼んでます。
643さんは、おそらくセーフと思います。
この病気はほとんどが優性遺伝の形質を取ります。
だから、２本の染色体のうち、１本でも異常遺伝子を持つと100%の確率で発病します。
しかもトリプレットリピートだから、子供に伝わるにつれて発症年齢が早く、症状が重症化します。
母親が５５歳発病せず、という状況を考えると母親は正常な遺伝子を保有しており、
その子供である643は、母親から正常な遺伝子を受け継ぐことができますね。もちろん父からも正常な遺伝子をもらうわけですから、説明材料として十分かと思われます。
654 ：病弱名無しさん：2007/09/14(金) 18:40:50 ID:3gPxpsTH0
>>652さん。650です。
あなたが生まれる前には遺伝のことは良く解っていない時代だったと思います。
あなたの父親も好きで病気になったわけじゃないんだから。恨んだりしちゃいけませんよ。
自分は母親からの遺伝ですが、母親を恨んだことはありません。
お子さんの事は心配でしょうが、あなたがセーフなら、心配する必要はありません。
もちろん。あなたがアウトだった場合はお子さんの問題も心配しなければならず、
しかも、発症も進み方も早くなる可能性もあります。
お子さんの問題であることも良く考えて決断してください。
あなたが生まれる前には遺伝のことは良く解っていない時代だったと思います。
あなたの父親も好きで病気になったわけじゃないんだから。恨んだりしちゃいけませんよ。
自分は母親からの遺伝ですが、母親を恨んだことはありません。
お子さんの事は心配でしょうが、あなたがセーフなら、心配する必要はありません。
もちろん。あなたがアウトだった場合はお子さんの問題も心配しなければならず、
しかも、発症も進み方も早くなる可能性もあります。
お子さんの問題であることも良く考えて決断してください。
655 ：病弱名無しさん：2007/09/14(金) 21:52:27 ID:51vEkf2n0
この病気っていつかは解明できると思いますか・・・？今の医学はどれだけ進んでいるのでいるのですか？
656 ：病弱名無しさん：2007/09/16(日) 20:59:16 ID:xYVLFGugO
こんなに重いスレ…初めてです、皆さんどうか頑張って下さい
うちもダンナの父親が、この病気で２年になります。すでに車イス状態で
排泄も自分では出来ません。遺伝型と孤立型があるらしいですが、義母に
聞いても、病気にうとく現実的に受け取れないのか、今が手いっぱいなのか
まさか・・みたいな感じです。確かに他の兄弟や親にもそんな病気の
発病が無い為、はじめてらしいです。こんな場合うちのダンナにも
遺伝があるかどうか怖いです。もちろん子供もいるので、万が一・・・
と思うと・・・誰か教えてください。
657さんが直接動く事は無理でしょうね。
ご主人にお父様の病状を医者に説明してもらう機会は設けられませんか。
その席で遺伝型かどうかをお聞きになればよろしいかと。
ご主人にお父様の病状を医者に説明してもらう機会は設けられませんか。
その席で遺伝型かどうかをお聞きになればよろしいかと。
>658さんありがとうございます。
でも無理なんです。とにかく義母が受け入れてくれないので
義父が病気になった時点で、周りにだれもいないから・・との事。
出来れば、どちらの型でもどれくらいの確立で遺伝するのか
知りたいです。ダンナが病気でも覚悟はあるのでいいのですが。
さすがに、子供は不安です。
でも無理なんです。とにかく義母が受け入れてくれないので
義父が病気になった時点で、周りにだれもいないから・・との事。
出来れば、どちらの型でもどれくらいの確立で遺伝するのか
知りたいです。ダンナが病気でも覚悟はあるのでいいのですが。
さすがに、子供は不安です。
>657さん、ご家族の血縁がこのようなことになって心配でしょう。
この掲示板にはこの病気についての情報がたくさん載っています。
一通り読まれてはいかがでしょうか。
そして私のわかる範囲で言って置くと、遺伝では2分の一、孤立性ではどのようになるかは
すいませんがわかりません。
確率を知ってもただ不安になるだけではないですか？>>658さんがおっしゃっているように
ご主人に動いてもらうほか無いと思います。
657さんが希望するなら義父の状態を知る権利があると思います。
義母を差し置いても、担当のお医者さんに話をしてもらいましょう。
この掲示板にはこの病気についての情報がたくさん載っています。
一通り読まれてはいかがでしょうか。
そして私のわかる範囲で言って置くと、遺伝では2分の一、孤立性ではどのようになるかは
すいませんがわかりません。
確率を知ってもただ不安になるだけではないですか？>>658さんがおっしゃっているように
ご主人に動いてもらうほか無いと思います。
657さんが希望するなら義父の状態を知る権利があると思います。
義母を差し置いても、担当のお医者さんに話をしてもらいましょう。
657さんの御主人であれば、主治医に直接説明を求める事は
出来ますよ。義母さんの意向は関係なしに。
御主人が知りたくないと思ってらしたら無理強いは出来ないけど。
これは657さんのご判断になるけれど、お子さんを検査するというのは
出来る。
子の検査は私自身もしましたが、結果が出るまでが心臓を掴まれている
様でした。
出来ますよ。義母さんの意向は関係なしに。
御主人が知りたくないと思ってらしたら無理強いは出来ないけど。
これは657さんのご判断になるけれど、お子さんを検査するというのは
出来る。
子の検査は私自身もしましたが、結果が出るまでが心臓を掴まれている
様でした。
>660,>661さん本当にありがとうございます。
もう一度ダンナに、言ってみます。それと機会があったらうちは次男ですが
長男がいるので、長男の嫁にも相談してみます。子供はまだ、小学生なので
”検査”という段階ではないかな。もう少し大きくなってからできれば
したいです。
でも、とにかく”今 ”ですね。他の方も言ってたように今を大事にします。
もう一度ダンナに、言ってみます。それと機会があったらうちは次男ですが
長男がいるので、長男の嫁にも相談してみます。子供はまだ、小学生なので
”検査”という段階ではないかな。もう少し大きくなってからできれば
したいです。
でも、とにかく”今 ”ですね。他の方も言ってたように今を大事にします。
663 ：病弱名無しさん：2007/09/21(金) 14:51:18 ID:s+iudLgX0
>>662
相談の輪を広げるのは慎重にやった方がいいぞ。
不安を与えるだけになる可能性があって嫌がられる。
まずは自分の家族をまとめること。
・必要最小限の知識は絶対に習得する（情報）
・遺伝子診断やカウンセリングなどを受けるのか、受けないのかを統一する（行動の取り方）
そして、ある程度、知識や今後の行動について意見がまとまったとすると、
はじめて親戚に相談をもちかけたりできるようになる。
いい加減な状態で不安感ばっかりあおると、どうすればいいんや？ってマジ切れされるぞ。
相談の輪を広げるのは慎重にやった方がいいぞ。
不安を与えるだけになる可能性があって嫌がられる。
まずは自分の家族をまとめること。
・必要最小限の知識は絶対に習得する（情報）
・遺伝子診断やカウンセリングなどを受けるのか、受けないのかを統一する（行動の取り方）
そして、ある程度、知識や今後の行動について意見がまとまったとすると、
はじめて親戚に相談をもちかけたりできるようになる。
いい加減な状態で不安感ばっかりあおると、どうすればいいんや？ってマジ切れされるぞ。
今の段階で長男の嫁さんまで巻き込むのは酷に見えるね
不安仲間を増やしてもしょうがないし、可哀想だ
不安仲間を増やしてもしょうがないし、可哀想だ
665 ：病弱名無しさん：2007/09/21(金) 23:26:59 ID:/8oscbr+O
旦那がこの病気です。しかも遺伝型。子供2人。
病気のことをちゃんと知ったのは、子が生まれてから。旦那も自分が病気かもしれないと気付いていたらしい。正直、旦那、旦那家族殺したいほど憎い。病気のこと詳しくはわからないけど、ここのレス全部読んで、希望をなくしました。
これってだまされたようなものですよね？同じような立場の方いますか？
病気のことをちゃんと知ったのは、子が生まれてから。旦那も自分が病気かもしれないと気付いていたらしい。正直、旦那、旦那家族殺したいほど憎い。病気のこと詳しくはわからないけど、ここのレス全部読んで、希望をなくしました。
これってだまされたようなものですよね？同じような立場の方いますか？
666 ：病弱名無しさん：2007/09/21(金) 23:56:52 ID:Yl5mfQo60
還暦目前の父親がこの病気を発症して検査の結果孤発性だったと言うんです。
でも亡くなった祖母も同様の症状がありました。祖母はろれつが回らないのと歩行時にふらついていた程度で寝たきりにはなりませんでした。
確定診断もないまま逝ってしまったのでこの病気だったのかは不明です。
祖母がこの病気だったのなら父が孤発性ということはまずありえないはずで私を心配させないために言っているだけなのかもしれません。
この病気以外で発症して亡くなるまで長期間に渡って歩行時のふらつきやろれつが回らない症状を呈する疾病はほかにもありますか？
祖母は５０歳を前にそのような症状が出て次第に進行していってたようですが最期は７７歳癌で亡くなりました。
でも亡くなった祖母も同様の症状がありました。祖母はろれつが回らないのと歩行時にふらついていた程度で寝たきりにはなりませんでした。
確定診断もないまま逝ってしまったのでこの病気だったのかは不明です。
祖母がこの病気だったのなら父が孤発性ということはまずありえないはずで私を心配させないために言っているだけなのかもしれません。
この病気以外で発症して亡くなるまで長期間に渡って歩行時のふらつきやろれつが回らない症状を呈する疾病はほかにもありますか？
祖母は５０歳を前にそのような症状が出て次第に進行していってたようですが最期は７７歳癌で亡くなりました。
667 ：病弱名無しさん：2007/09/22(土) 17:18:08 ID:bMNwBZ3R0
沢尻エリカとＨ
669 ：病弱名無しさん：2007/09/24(月) 09:50:11 ID:R7C+ijRF0
>.>665 上の方にもいなかったっけ。家族がいて子供がいる場合は本当に大変だね。
騙されたって気持ち分かるよ。子供にこんな重い足かせをつけた夫が憎いです。
騙した夫とは離婚すればいいけど、子供の事を考えると泣けてきます。
多分、一生許せない。夫も夫の両親も。介護なんか知るか。
どうして病気を隠して結婚しようと思ったのか。本当に殺したいよ
。動けない舅に熱湯でもかけたい。階段を下りる夫を後ろから突き飛ばしたい。
騙されたって気持ち分かるよ。子供にこんな重い足かせをつけた夫が憎いです。
騙した夫とは離婚すればいいけど、子供の事を考えると泣けてきます。
多分、一生許せない。夫も夫の両親も。介護なんか知るか。
どうして病気を隠して結婚しようと思ったのか。本当に殺したいよ
。動けない舅に熱湯でもかけたい。階段を下りる夫を後ろから突き飛ばしたい。
669さん、今、憎いのはよくわかるよ。でも、結婚した当時は旦那さんもあなたも幸せな日々をすごしましたよね。
子供が生まれたときも、その子供が成長していくときもその時々で色々な喜びや驚きがあったと思います。
一緒にすごした時間を思い出して、相手をもう少し許してあげてくれませんか。
この病気になっている人は日々少しずつ病気が進行しています。少しずつですから、笑顔で懸命に
すごしている人は多いと思います。でも心の中では苦しんでいるんですよ。
ですから、誰かに死を与えてもらいたいと思っている人もいるかもしれません。
ですけど、決してあなたのように憎悪に満ちて殺されたいとは思っていませんよ。
子供が生まれたときも、その子供が成長していくときもその時々で色々な喜びや驚きがあったと思います。
一緒にすごした時間を思い出して、相手をもう少し許してあげてくれませんか。
この病気になっている人は日々少しずつ病気が進行しています。少しずつですから、笑顔で懸命に
すごしている人は多いと思います。でも心の中では苦しんでいるんですよ。
ですから、誰かに死を与えてもらいたいと思っている人もいるかもしれません。
ですけど、決してあなたのように憎悪に満ちて殺されたいとは思っていませんよ。
俺の場合は嫁の父方がこの病気の家系。
義父は２年前に他界した。
嫁と結婚前には、父親が小脳の病気とだけしか聞かされていなかった。
結婚後、子供も生まれて１年位して嫁の姉が２７歳で発病。
そして初めて、高い確率で遺伝するということを知らされた。
可愛い可愛い我が子は、嫁と俺の遺伝子で生まれた。
別の女との間で生まれることもない。相手が嫁だったから、こんなに愛おしい
子供が産まれたんだ。
騙されたなんて思うことは、子供の存在を否定していることだと思う。
俺には考えられない。
嫁は今のところ大丈夫そうではあるが、義父が亡くなってから、嫁の母親、姉と
同居になり、姉の病気の進行具合を、毎日、目のあたりにするようになってから、
俺にはとても告白できないくらいに苦しんでいると思う。
同居前にはたまにしか見ることのなかった「現実」。
俺なんかにはとうてい理解できない程、不安感や焦りや恐怖が思考の隅々まで
べったり張り付いていると思う。
だから俺は頑張る。どんなに苦労しても頑張る。悲観している暇はないんだ。
義父は２年前に他界した。
嫁と結婚前には、父親が小脳の病気とだけしか聞かされていなかった。
結婚後、子供も生まれて１年位して嫁の姉が２７歳で発病。
そして初めて、高い確率で遺伝するということを知らされた。
可愛い可愛い我が子は、嫁と俺の遺伝子で生まれた。
別の女との間で生まれることもない。相手が嫁だったから、こんなに愛おしい
子供が産まれたんだ。
騙されたなんて思うことは、子供の存在を否定していることだと思う。
俺には考えられない。
嫁は今のところ大丈夫そうではあるが、義父が亡くなってから、嫁の母親、姉と
同居になり、姉の病気の進行具合を、毎日、目のあたりにするようになってから、
俺にはとても告白できないくらいに苦しんでいると思う。
同居前にはたまにしか見ることのなかった「現実」。
俺なんかにはとうてい理解できない程、不安感や焦りや恐怖が思考の隅々まで
べったり張り付いていると思う。
だから俺は頑張る。どんなに苦労しても頑張る。悲観している暇はないんだ。
672 ：病弱名無しさん：2007/09/25(火) 00:10:02 ID:5JF7Fwr9O
671さんとほぼ同じ状況です。
私は671さんのようには思えません。子供は確かにその相手でなければ生まれなかった、かけがえのない存在です。ですが、子供にも病気が遺伝していた場合どう思われますか？下手すれば、子供の方が早く発症して、死んでしまう可能性もあります。
その悲しみは、結局相手が病気じゃなければと考えて、恨んでしまっても仕方ないと思います。
私は、正直だまされたと思いますし、現在は離婚しています。相手とその家族が許せません。
きちんと事前に話してくれていれば、こんな思いしなくてよかった事です。
私は671さんのようには思えません。子供は確かにその相手でなければ生まれなかった、かけがえのない存在です。ですが、子供にも病気が遺伝していた場合どう思われますか？下手すれば、子供の方が早く発症して、死んでしまう可能性もあります。
その悲しみは、結局相手が病気じゃなければと考えて、恨んでしまっても仕方ないと思います。
私は、正直だまされたと思いますし、現在は離婚しています。相手とその家族が許せません。
きちんと事前に話してくれていれば、こんな思いしなくてよかった事です。
673 ：病弱名無しさん：2007/09/25(火) 00:50:14 ID:8EqENJiE0
義父が同じ病気です。母親からの遺伝で、義父の姉も数年前に発症しました。
夫と結婚した時に、義父は既に発症していましたが、病気の事は脳梗塞と言う説明でした。
結婚当初、姑から、高齢出産だから妊娠したら遺伝子検査をして、異常があれば産むなと言われました。
数年後、本当の病名を姑から聞きましたが、その時、その言葉の本当の意味に気付き、自分勝手な義父母に腹立たしく感じました。
結局子供は授かりませんでした。
神様が私に悲しい思いをさせないようにしてくださったのだと思っています。
夫の体調に気になる点があるので、検査を薦めているのですが、全くその気がありません。
姑も血液型が違うから遺伝はしていない等と言って検査には無関心です。
私は早期に遺伝しているか否か分かる事は、これからの生活設計に重要だと思っているのですが。
どう思われますか？
夫と結婚した時に、義父は既に発症していましたが、病気の事は脳梗塞と言う説明でした。
結婚当初、姑から、高齢出産だから妊娠したら遺伝子検査をして、異常があれば産むなと言われました。
数年後、本当の病名を姑から聞きましたが、その時、その言葉の本当の意味に気付き、自分勝手な義父母に腹立たしく感じました。
結局子供は授かりませんでした。
神様が私に悲しい思いをさせないようにしてくださったのだと思っています。
夫の体調に気になる点があるので、検査を薦めているのですが、全くその気がありません。
姑も血液型が違うから遺伝はしていない等と言って検査には無関心です。
私は早期に遺伝しているか否か分かる事は、これからの生活設計に重要だと思っているのですが。
どう思われますか？
病気を知っていて何故結婚しようという気になれたのでしょうね。
自分や親の介護要員でしょうか。子供は逃げない為の鎖のつもりでしょうか。
幸せな家庭を作りたかっただけなのに。
何故子供まで持とうと思ったのか。絶対に許せない。私にとってかけがえのない
わが子だからこそ、病気を隠していた夫が許せない。この子の未来を返して欲しい。
自分や親の介護要員でしょうか。子供は逃げない為の鎖のつもりでしょうか。
幸せな家庭を作りたかっただけなのに。
何故子供まで持とうと思ったのか。絶対に許せない。私にとってかけがえのない
わが子だからこそ、病気を隠していた夫が許せない。この子の未来を返して欲しい。
675 ：病弱名無しさん：2007/09/25(火) 11:47:43 ID:9/8tbCyT0
669さん、怒りや不安、心配など多くの複雑な気持ち分かります。
まだお子さんは確定ではないですよ。
そして、一番つらい思いをするのはこの先あなたではありません。お子さんではないですか・・？
だから、どうか気を強く持って下さい。そして、お子さんの好きなお父さんを責めたりしないで下さい。
あなたがどういう態度でこれから生きて行くかであなたそのものをお子さんは見ることになります。
どうかお子さんにとって強い母親であってほしいと願います。
そして、この病気と闘い、逃げは考えてはだめです。
まだお子さんは確定ではないですよ。
そして、一番つらい思いをするのはこの先あなたではありません。お子さんではないですか・・？
だから、どうか気を強く持って下さい。そして、お子さんの好きなお父さんを責めたりしないで下さい。
あなたがどういう態度でこれから生きて行くかであなたそのものをお子さんは見ることになります。
どうかお子さんにとって強い母親であってほしいと願います。
そして、この病気と闘い、逃げは考えてはだめです。
現実と向き合うしかない。
相手方を恨んでも、現実は変わらない。
俺は恨むと騙されたとか、今まで思ったこともない。
何度も言うが、相手が嫁だったからこそ、かわいい子供が授かった。
嫁と出会えて、結婚して、こんなに愛しい子供が授かって良かったと心底思っている。
病気が理由で離婚したい人、もしくは離婚した人は、もし相手が事故等で重度の障害を
持ってしまったり、破産したりしても「騙された！こんなはずではなかった！」って言うんじゃない？
病気の人は幸せになってはいけないの？
結婚とかしてはいけないの？
じゃ、子供が遺伝していたら、幸せになってはいけないの？
違うよね？
自分の子供には少しでも幸せになってほしいよね？
たとえ今が不幸でも幸せ目指してがんばろうよ。
責めないでいようよ。いずれ遺伝してしまうかもしれない子供を責めるのと同じだよ。
相手方を恨んでも、現実は変わらない。
俺は恨むと騙されたとか、今まで思ったこともない。
何度も言うが、相手が嫁だったからこそ、かわいい子供が授かった。
嫁と出会えて、結婚して、こんなに愛しい子供が授かって良かったと心底思っている。
病気が理由で離婚したい人、もしくは離婚した人は、もし相手が事故等で重度の障害を
持ってしまったり、破産したりしても「騙された！こんなはずではなかった！」って言うんじゃない？
病気の人は幸せになってはいけないの？
結婚とかしてはいけないの？
じゃ、子供が遺伝していたら、幸せになってはいけないの？
違うよね？
自分の子供には少しでも幸せになってほしいよね？
たとえ今が不幸でも幸せ目指してがんばろうよ。
責めないでいようよ。いずれ遺伝してしまうかもしれない子供を責めるのと同じだよ。
>>674 ＞幸せな家庭を作りたかっただけなのに
＞私にとってかけがえのないわが子だからこそ
あなたの旦那さんも、そうなのではないのですか？
幸せな家庭を作りたかった、自分の子供が生まれてうれしかった、
ただ普通に愛して、結婚して、過ごしていただけですよ。
あなたは邪推しすぎています。
旦那さんも結婚当時はまだ症状が出ていなかったのでしょう？
旦那さん自身も知らなかったこと、恐れていたことを責めてはいけませんよ。
＞私にとってかけがえのないわが子だからこそ
あなたの旦那さんも、そうなのではないのですか？
幸せな家庭を作りたかった、自分の子供が生まれてうれしかった、
ただ普通に愛して、結婚して、過ごしていただけですよ。
あなたは邪推しすぎています。
旦那さんも結婚当時はまだ症状が出ていなかったのでしょう？
旦那さん自身も知らなかったこと、恐れていたことを責めてはいけませんよ。
678 ：病弱名無しさん：2007/09/25(火) 23:19:42 ID:5JF7Fwr9O
677さん674です。
旦那は病気の事すべて知っていました。なのに私に説明しませんでした。病気になったらなったで仕方ないと思っていたそう。
それでも責めることができないと思いますか？病気になったら介護するのは私、そして子供にも遺伝の確立がある。なのに説明なし。子供を作るときも深く考えていなかったと。本当に私や生まれてくる子の事を考えてたのでしょうか？
旦那は病気の事すべて知っていました。なのに私に説明しませんでした。病気になったらなったで仕方ないと思っていたそう。
それでも責めることができないと思いますか？病気になったら介護するのは私、そして子供にも遺伝の確立がある。なのに説明なし。子供を作るときも深く考えていなかったと。本当に私や生まれてくる子の事を考えてたのでしょうか？
すべて知っていたんですか・・・。
そうですね。あなたの旦那さんは無責任すぎますね。後先考えずにセックルするダメ人間です。
遺伝子検査というものがあります。それをするとこの病気に将来かかるかどうかがスッパリとわかります。
親の権限で子供の遺伝子検査をしておしまいなさい。
そして、ナルなら旦那＆旦那家族に押し付け離婚、ナラナイなら引き取って旦那と離婚。
悩むことはありませんよ。
ただ、このスレにはあなたの旦那さんのように無責任な人間＆その伴侶は少ないので、
あんまり毒は吐かないでねｗ
そうですね。あなたの旦那さんは無責任すぎますね。後先考えずにセックルするダメ人間です。
遺伝子検査というものがあります。それをするとこの病気に将来かかるかどうかがスッパリとわかります。
親の権限で子供の遺伝子検査をしておしまいなさい。
そして、ナルなら旦那＆旦那家族に押し付け離婚、ナラナイなら引き取って旦那と離婚。
悩むことはありませんよ。
ただ、このスレにはあなたの旦那さんのように無責任な人間＆その伴侶は少ないので、
あんまり毒は吐かないでねｗ
病院紹介で患者会に入っています。御主人が病気の事を黙っていたって方が多い。
母親としては許せない事なんですよ。分かっていて結婚し、子供を持つ
という事がどれだけ残酷な事か、考えていなかった御主人が多い。
本人が知らなかったのなら悲しいですが現実を受け入れられます。
でも、分かっていて結婚したとなると…やはり離婚された方が多いです。
診断はされたけれど、まだ発症されていない子をお持ちの方で時々
集まるのですが、確実に来る運命を考えると、今は楽しいすべての事が
まるで色あせてというかフィルター越しに見るような気になってしまうと話したりしてます。
その時その時を大事にしているつもりでも、やがてくる現実の前に無力感に襲われます。
女性がこの病気の場合って子を持とうとは思わない場合が多いのでは。
子に背負わせるには余りにも重たい運命ですから。好きな人と子をなしたいという
本能よりも、子が幸せに生きていけるかという現実を考えるのだと思います。
母親としては許せない事なんですよ。分かっていて結婚し、子供を持つ
という事がどれだけ残酷な事か、考えていなかった御主人が多い。
本人が知らなかったのなら悲しいですが現実を受け入れられます。
でも、分かっていて結婚したとなると…やはり離婚された方が多いです。
診断はされたけれど、まだ発症されていない子をお持ちの方で時々
集まるのですが、確実に来る運命を考えると、今は楽しいすべての事が
まるで色あせてというかフィルター越しに見るような気になってしまうと話したりしてます。
その時その時を大事にしているつもりでも、やがてくる現実の前に無力感に襲われます。
女性がこの病気の場合って子を持とうとは思わない場合が多いのでは。
子に背負わせるには余りにも重たい運命ですから。好きな人と子をなしたいという
本能よりも、子が幸せに生きていけるかという現実を考えるのだと思います。
681 ：病弱名無しさん：2007/09/26(水) 13:58:39 ID:u2Vs34KE0
たぶん癌がなおる可能性が５０％としてあなたは手術をうけますか・・？５０％の確立で危険があればみんな無難にやめるのでしょうか・・・？悪い方の可能性も５０％だけどいいほうの可能性も５０％です。
682 ：病弱名無しさん：2007/09/26(水) 17:34:41 ID:WabJ8c3VO
説明を受けず、子を産み、騙されたと言うなら子を渡し離婚しろ。ですか？
それでは何も解決しません。人の心はそんなに簡単ではありません。
母親として強くならなくてはと思うのですが…。子供の顔を見るといつも涙がでてしまいます。
あまり深く考えず子を産みまたこの患者が増える。この病気の人はパートナーを見つけたときよく説明し間違えのないようにしてほしい。
私のように悲しい思いはしてほしくないです。
それでは何も解決しません。人の心はそんなに簡単ではありません。
母親として強くならなくてはと思うのですが…。子供の顔を見るといつも涙がでてしまいます。
あまり深く考えず子を産みまたこの患者が増える。この病気の人はパートナーを見つけたときよく説明し間違えのないようにしてほしい。
私のように悲しい思いはしてほしくないです。
>>681
それは子どもを産むか産まないかの話？
そうだとしたら>>433>>434>>435>>436>>438>>441>>442>>443>>444
でも出てるけど癌とはちょっと違うと思う。
癌の手術は自分で選べるよね？
手術を受けることによって起こる痛みとか苦しみと
生きていたいと思う気持ちを天秤に掛けて本人が選ぶことが出来る。
でも子どもは生まれてくるかどうか選べない。
体が不自由でも幸せなことはあるだろうし
親としても幸せだったと思えるように育て方するだろうけど
人間って育て方だけで100％どうにかなるもんでもないしね。
生まれてこない（最初からつくらない）ってことは
子どもが欲しいのに子どもを持てない親は苦しいかもしれないけど
存在してもない子どもが苦しむことは絶対ないし
と考えていくとつくらないほうを選ぶ方がいいのかなと自分は思うな。
それは子どもを産むか産まないかの話？
そうだとしたら>>433>>434>>435>>436>>438>>441>>442>>443>>444
でも出てるけど癌とはちょっと違うと思う。
癌の手術は自分で選べるよね？
手術を受けることによって起こる痛みとか苦しみと
生きていたいと思う気持ちを天秤に掛けて本人が選ぶことが出来る。
でも子どもは生まれてくるかどうか選べない。
体が不自由でも幸せなことはあるだろうし
親としても幸せだったと思えるように育て方するだろうけど
人間って育て方だけで100％どうにかなるもんでもないしね。
生まれてこない（最初からつくらない）ってことは
子どもが欲しいのに子どもを持てない親は苦しいかもしれないけど
存在してもない子どもが苦しむことは絶対ないし
と考えていくとつくらないほうを選ぶ方がいいのかなと自分は思うな。
684 ：病弱名無しさん：2007/09/27(木) 14:24:01 ID:WlJpDxc30
確かに病気がこんなに深刻なものだからみんな普通では出来ないような決断にいたってしまうこともわかります。病気に関連したらもう人生さえ終わりのようなきがしてきました。もう未来は考えてはだめですか？幸せはもうないですか？
>みんな普通では出来ないような決断にいたってしまうこともわかります。
いっていることがよくわからない。詳しく。
いっていることがよくわからない。詳しく。
「騙された！」としか思えない人って、誰かに依存してばっかなんじゃない？
キャリアのパートナーや子供を幸せにしてあげたいって思えないのかな。
「私を幸せにして欲しかったのに、騙された」って依存した考えしかできない人は、
どんな環境でも不満ばっかり言ってそう。
誰だって好きでＳＣＤになったしまった訳じゃない、キャリアの人は
まるで7代までの呪いのようなこの病気に対して、心底我が身を打ちのめされて
いると思うよ。精神状態もギリギリなんじゃないかな。
そんな相手に対して、火病って離婚する人の方が俺は薄情だと思う。
>>684
俺は家族の未来も考えているし、幸せにしてやりたいって願ってる。
もうちょっと明るくいこうよ。
とりあえず、おもしろいコピペでも読んで、たまには笑ってみなよ。
ttp://life8.2ch.net/test/read.cgi/kankon/1189422767/l50
キャリアのパートナーや子供を幸せにしてあげたいって思えないのかな。
「私を幸せにして欲しかったのに、騙された」って依存した考えしかできない人は、
どんな環境でも不満ばっかり言ってそう。
誰だって好きでＳＣＤになったしまった訳じゃない、キャリアの人は
まるで7代までの呪いのようなこの病気に対して、心底我が身を打ちのめされて
いると思うよ。精神状態もギリギリなんじゃないかな。
そんな相手に対して、火病って離婚する人の方が俺は薄情だと思う。
>>684
俺は家族の未来も考えているし、幸せにしてやりたいって願ってる。
もうちょっと明るくいこうよ。
とりあえず、おもしろいコピペでも読んで、たまには笑ってみなよ。
ttp://life8.2ch.net/test/read.cgi/kankon/1189422767/l50
幸せにしてあげたいとは思わないよ。一緒に幸せになりたかっただけ。
病気を隠していた事は最大の裏切りで、私には許しがたかった。
好きでなったのじゃないのは分かる。でも、生まれてくる子に無責任
な事だと思うんだよ。隠して子作りするっていうのは。
そんな自分にも子供にも、そして私にも無責任な男は要らない。
私は何とか子供と生きていくよ。
もしも子供を作る前に言ってくれてたら、一緒に幸せになれるよう頑張れたと思うよ。
病気を隠していた事は最大の裏切りで、私には許しがたかった。
好きでなったのじゃないのは分かる。でも、生まれてくる子に無責任
な事だと思うんだよ。隠して子作りするっていうのは。
そんな自分にも子供にも、そして私にも無責任な男は要らない。
私は何とか子供と生きていくよ。
もしも子供を作る前に言ってくれてたら、一緒に幸せになれるよう頑張れたと思うよ。
まぁ、実際は旦那がキャリアだったら、しんどいかな。
稼ぎ頭だしなぁ。
でもまぁ、俺の周りのキャリア夫婦の方々は誰も離婚してないんだよね。
助け合って、たまには弱音を吐きながら、それでも手をつないで生きているよ。
俺ももっとがんばろう。
稼ぎ頭だしなぁ。
でもまぁ、俺の周りのキャリア夫婦の方々は誰も離婚してないんだよね。
助け合って、たまには弱音を吐きながら、それでも手をつないで生きているよ。
俺ももっとがんばろう。
689 ：病弱名無しさん：2007/09/28(金) 00:15:21 ID:YFsttoGXO
676さん686さんのレスで深い闇を彷徨っていたけど、少しだけ光が見えました。
結婚当初旦那から説明なく、子供を産み、1年程前に説明されました。
この一年ずっと旦那や旦那家族を恨み、子供への遺伝が不安で生きた心地がしなかった。幸せそうな家族を見ては落ちみ、誰かのせいにしないとやってられなかったんだと思う。
でもこのスレ読んで少しだけ前向きになれた。
子供に幸せになってほしい。そのために、強くなるしかないんだって気付いた。
いつ終わるかわからない人生、ずっと人のせいにして生きてても意味ないよね。辛いけど一日一日精一杯生きてくしかない。
だけど、隠されてた人たちの気持ちもすごくわかる。私も憎んでお互い傷つけあって失うことばかりだった。
離婚も考えた。でも結局はなんのメリットもないよね。子供に罪はない。子供のためにはいつくばってでも頑張らなくちゃ。
このレスを読んで憎むだけの考えが少し変わりました。ありがとう。
結婚当初旦那から説明なく、子供を産み、1年程前に説明されました。
この一年ずっと旦那や旦那家族を恨み、子供への遺伝が不安で生きた心地がしなかった。幸せそうな家族を見ては落ちみ、誰かのせいにしないとやってられなかったんだと思う。
でもこのスレ読んで少しだけ前向きになれた。
子供に幸せになってほしい。そのために、強くなるしかないんだって気付いた。
いつ終わるかわからない人生、ずっと人のせいにして生きてても意味ないよね。辛いけど一日一日精一杯生きてくしかない。
だけど、隠されてた人たちの気持ちもすごくわかる。私も憎んでお互い傷つけあって失うことばかりだった。
離婚も考えた。でも結局はなんのメリットもないよね。子供に罪はない。子供のためにはいつくばってでも頑張らなくちゃ。
このレスを読んで憎むだけの考えが少し変わりました。ありがとう。
介護が必要になった時の家族、夫婦ってどうなんでしょうか。
祖父、父からの遺伝で、発症７年、そろそろ自分で動くのはきつい状態。
父よりも発症も進行も早いです。祖父は発症して（推測）間もなく事故で
亡くなっているのではっきりと病気の診断が出ていた訳ではないですが、
おそらくこの病気だったのだろうと言われました。
自分には子供が２人います。父も祖父より若い年齢で症状が出ました。
自分はさらに若く３０前で発症しました。
子供は私よりもさらに早く症状が出る可能性が高いのだそうです。
妻は何を思って自分達と一緒にいるんだろう。
自分と子供２人の介護人生なんだろうか。妻の顔から表情が消えて
しまったように思える。会話も何を話していいのか分からないのです。
まだ体が動くうちは良かったのだけれど。
すみません、何が書きたいのか分からなくなってきました。
祖父、父からの遺伝で、発症７年、そろそろ自分で動くのはきつい状態。
父よりも発症も進行も早いです。祖父は発症して（推測）間もなく事故で
亡くなっているのではっきりと病気の診断が出ていた訳ではないですが、
おそらくこの病気だったのだろうと言われました。
自分には子供が２人います。父も祖父より若い年齢で症状が出ました。
自分はさらに若く３０前で発症しました。
子供は私よりもさらに早く症状が出る可能性が高いのだそうです。
妻は何を思って自分達と一緒にいるんだろう。
自分と子供２人の介護人生なんだろうか。妻の顔から表情が消えて
しまったように思える。会話も何を話していいのか分からないのです。
まだ体が動くうちは良かったのだけれど。
すみません、何が書きたいのか分からなくなってきました。
>>690
男としての不甲斐なさを感じていると思われる。
保険とかはかけてたの？それとも入れなかったとか・・・。
実際生活は大変だと思うけど、せめてリハビリ等がんばって、その背中だけでも
子供達に見せてあげなきゃ。
奥さんとの会話も、なんでもいいから話しかけてみなきゃ。
そして、感謝の言葉も忘れないでかけてあげてください。
暗くなってばかりいてはダメだと思うよ。
だからといって、現実から目を背けることなく、奥さんとも今後のことについて
なんでも相談しなくてはいけないと思います。
明るくばかり振る舞うと今度は逆に「呑気ねぇ・・・」って思われるからね・・・。
>>689 >>670 一緒にがんばろうよ。俺も嫁と子供のためにがんばるよ。
我々の親の世代にはこんな２ｃｈとかなくってさ、相談とかだってなかなかできなかった
だろうし、どんな病気なのかもよくわからなかっただろうし、でも今は、
こうして励まし合って頑張れるじゃない。
男としての不甲斐なさを感じていると思われる。
保険とかはかけてたの？それとも入れなかったとか・・・。
実際生活は大変だと思うけど、せめてリハビリ等がんばって、その背中だけでも
子供達に見せてあげなきゃ。
奥さんとの会話も、なんでもいいから話しかけてみなきゃ。
そして、感謝の言葉も忘れないでかけてあげてください。
暗くなってばかりいてはダメだと思うよ。
だからといって、現実から目を背けることなく、奥さんとも今後のことについて
なんでも相談しなくてはいけないと思います。
明るくばかり振る舞うと今度は逆に「呑気ねぇ・・・」って思われるからね・・・。
>>689 >>670 一緒にがんばろうよ。俺も嫁と子供のためにがんばるよ。
我々の親の世代にはこんな２ｃｈとかなくってさ、相談とかだってなかなかできなかった
だろうし、どんな病気なのかもよくわからなかっただろうし、でも今は、
こうして励まし合って頑張れるじゃない。
692 ：病弱名無しさん：2007/09/28(金) 23:33:42 ID:Yb+DVUeX0
あげなくても、書き込みさえあれば落ちないから大丈夫ｗ
694 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 17:02:33 ID:yiVPgcFk0
この問題は難しいね！病気を黙ってて子供つくるなんて？
聞こえによったら、知ってた人も＆分からない人も紙一重だね。
病気でも何でも夫婦が居て、子供つくったんだしね！
聞こえによったら、知ってた人も＆分からない人も紙一重だね。
病気でも何でも夫婦が居て、子供つくったんだしね！
695 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 20:34:48 ID:cfqVtEWa0
ところで・・・みなさんの意見としてお聞かせ頂きたいのですが・・子供の発症前診断はどう思われますか・・・？みなさんどんな気持ちでいるんだろう。
発症前診断の結果がアウトだった人ってどうしてこの病気と闘っているんだろう。
Ｄｒは子供も未来を奪うことは出来ないと否定的。
やはり自分（子供）が知ろうと思うまでは調べる事はすべきではないですか・・？
発症前診断の結果がアウトだった人ってどうしてこの病気と闘っているんだろう。
Ｄｒは子供も未来を奪うことは出来ないと否定的。
やはり自分（子供）が知ろうと思うまでは調べる事はすべきではないですか・・？
696 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 23:27:21 ID:RjWlcJYk0
>>691さん、僕も妻に「あなたは脳天気ね。」とよく言われました。
でもそれぐらいにならないと、現実に押しつぶされてしまいそう。
逃げてはいけないと思うけど、実際どうしたらいいのか…
>>695子供の発症前診断といっても一言でくくれないと思うよ。
子供が何歳なのかとか、親の発症年齢によって対応は違ってくると思うし。
治療法も希望もない今の段階で急いでする必要はないと思います。
現実を受け止められる子ってなかなかいないと思う。
いい大人の自分が知りたくて知った現実なのに受け止めるのが大変ですからね。
でもそれぐらいにならないと、現実に押しつぶされてしまいそう。
逃げてはいけないと思うけど、実際どうしたらいいのか…
>>695子供の発症前診断といっても一言でくくれないと思うよ。
子供が何歳なのかとか、親の発症年齢によって対応は違ってくると思うし。
治療法も希望もない今の段階で急いでする必要はないと思います。
現実を受け止められる子ってなかなかいないと思う。
いい大人の自分が知りたくて知った現実なのに受け止めるのが大変ですからね。
トリプレットリピートでしたので早くの発症もありうるので
受けました。受けたからと言って治療がある訳ではありませんが、
心の問題だけではなくハード面の対策も必要です。
家など介護しやすいようにあらかじめ考えたりね。
受けました。受けたからと言って治療がある訳ではありませんが、
心の問題だけではなくハード面の対策も必要です。
家など介護しやすいようにあらかじめ考えたりね。
前スレにも書きましたが、私は発症前診断を希望しているけれど
発症者である母の主治医が否定的で受けられない状態です。
思い切って別の病院にも行ってみたのですが
「わざわざ検査しなくても、遺伝しているとの前提で仕事や人生設計を考えれば？」
などと言われてｶﾞﾞｶｰﾘしました。
知っているのと知らないのとでは、人生に対する意気込みがぜんぜん違うような
気がするのですが…。
発症者である母の主治医が否定的で受けられない状態です。
思い切って別の病院にも行ってみたのですが
「わざわざ検査しなくても、遺伝しているとの前提で仕事や人生設計を考えれば？」
などと言われてｶﾞﾞｶｰﾘしました。
知っているのと知らないのとでは、人生に対する意気込みがぜんぜん違うような
気がするのですが…。
やっぱ子供欲しかったりすると知りたいよね
結婚だって相手も普通よりは覚悟がいるだろうし
私がこの病気ならやっぱり子供は作らないと思う
相手がこの病気でも作らない
病気の事を隠されて子供作った人にどんな状況でも不満を言いそうだ
と言っている人がいたけど、それは違うと思うよ
旦那がこの病気でそれでも子供を産むというのと知らずに産んだでは全然意味が違う
キャリアの人は精神状態がギリギリなんて言ってるけどそのギリギリを自分の子供が味わうかも
しれないと思うと絶対子供作れないけどね
ただ、ここでは愚痴っても良いから子供の為に頑張って欲しいとは思う
結婚だって相手も普通よりは覚悟がいるだろうし
私がこの病気ならやっぱり子供は作らないと思う
相手がこの病気でも作らない
病気の事を隠されて子供作った人にどんな状況でも不満を言いそうだ
と言っている人がいたけど、それは違うと思うよ
旦那がこの病気でそれでも子供を産むというのと知らずに産んだでは全然意味が違う
キャリアの人は精神状態がギリギリなんて言ってるけどそのギリギリを自分の子供が味わうかも
しれないと思うと絶対子供作れないけどね
ただ、ここでは愚痴っても良いから子供の為に頑張って欲しいとは思う
＞６９７さん
まさにそれ、自分も考えた。
遠くない将来の生活設計に関わるよな。自分は結婚もしていないし
一人身だからどうとでもなるといえばなるが、今から準備しておきたい。
来月、遺伝カウンセリングというのを受けて、そのあと検査だよ。
まさにそれ、自分も考えた。
遠くない将来の生活設計に関わるよな。自分は結婚もしていないし
一人身だからどうとでもなるといえばなるが、今から準備しておきたい。
来月、遺伝カウンセリングというのを受けて、そのあと検査だよ。
701 ：病弱名無しさん：2007/10/02(火) 13:40:46 ID:fRw8sPhV0
私も受けてみようか・・・。せっかく今の医学でわかるようになったんだから・・・・。少し前は知りたくても知る事出来なかったんだもんね。良い方に考えて、自分にプラスになるように活用しなくてはダメだよね。それで調べる意義あり
702 ：病弱名無しさん：2007/10/02(火) 16:35:03 ID:oMcD/+KMO
発症前検査を受けたものです。私は、結婚を考えている相手がいて、将来の計画もあるからと検査を受けました。
結果は陽性…。将来の事を考え検査したつもりが、一転お先真っ暗に。
検査はどんな覚悟があっても結果によっては耐えられない苦しみに襲われる。
私は、カウンセリングを受けず検査をしたので、自分でも心の整理がつかず苦しみました。
検査したことを後悔したことも何度もありました。
これから検査を受ける方、なるべくカウンセリングを受けながら、時間をかけて慎重になさってください。病気と確定したときは、病気かどうか不安に思ってるよりはるかに辛いです。
でも確定しても自分一人じゃない。この病気と闘っている人はたくさんいるし、医学も確実に進歩している。希望も失わず頑張りましょうね。
結果は陽性…。将来の事を考え検査したつもりが、一転お先真っ暗に。
検査はどんな覚悟があっても結果によっては耐えられない苦しみに襲われる。
私は、カウンセリングを受けず検査をしたので、自分でも心の整理がつかず苦しみました。
検査したことを後悔したことも何度もありました。
これから検査を受ける方、なるべくカウンセリングを受けながら、時間をかけて慎重になさってください。病気と確定したときは、病気かどうか不安に思ってるよりはるかに辛いです。
でも確定しても自分一人じゃない。この病気と闘っている人はたくさんいるし、医学も確実に進歩している。希望も失わず頑張りましょうね。
がんばれ！
自分は知ってよかったよ。最初は辛くてどうしようもなかったが。
何ていうか達観するしかないんだよなぁ、この病気は。
まあなんだ、がんばろう。
何ていうか達観するしかないんだよなぁ、この病気は。
まあなんだ、がんばろう。
705 ：病弱名無しさん：2007/10/03(水) 06:57:03 ID:7+e8UnRL0
この病気、大変だと思いますが、日々のささやかな楽しみを見つけながら
頑張って下さい。
母が半年前、オリーブ橋小脳変性症と診断を受けました。
この病名だと遺伝性はないらしいけれど、どうなんでしょう。
頑張って下さい。
母が半年前、オリーブ橋小脳変性症と診断を受けました。
この病名だと遺伝性はないらしいけれど、どうなんでしょう。
706 ：病弱名無しさん：2007/10/05(金) 01:59:14 ID:Qm20xoeVO
子供が遺伝しているかどうか発症前検査を受けたくて、今日は私だけカウセリング受けに行きましたが、やはり医師からは反対され受けさせせてもらえなかったです。私は万一に備え子供の進路を考えたかったけど…また悩む日々が続きそうです。
↑あなたが子供の進路を考えるの？それは勝手じゃない？
発症前は普通の人となんら変わらないんだよ。事前に心構えがしたいというのならともかく、
親が勝手に子供をどうこうしようなんて考えるから、医者が発症前検査を渋るんだよ。
発症前は普通の人となんら変わらないんだよ。事前に心構えがしたいというのならともかく、
親が勝手に子供をどうこうしようなんて考えるから、医者が発症前検査を渋るんだよ。
進路も当然考えに入れるべきものじゃないかなぁ。
選ぶ道によっては、せっかく一人前になった頃に発症しました、今までの努力は無駄です
ってなりかねない訳だし。そういう意味では発症しなくても普通って訳じゃない。
（自分の事なんだけどね。もしも、早くに知っていたら他の道を歩んだと思う）
選ぶ道によっては、せっかく一人前になった頃に発症しました、今までの努力は無駄です
ってなりかねない訳だし。そういう意味では発症しなくても普通って訳じゃない。
（自分の事なんだけどね。もしも、早くに知っていたら他の道を歩んだと思う）
709 ：病弱名無しさん：2007/10/06(土) 02:43:17 ID:h5+EQzp2O
706ですが…
発症前検査を受けたいと思ったのは、心構えもそうだし、進路は私が決めるのではなく、子供がしたいことをいくつか考えた時に、発症してからも可能な限り続けられるような仕事につかせたいと思ったからです。進学先により、資格あるいは仕事の内容が決まってくるから…
発症前検査を受けたいと思ったのは、心構えもそうだし、進路は私が決めるのではなく、子供がしたいことをいくつか考えた時に、発症してからも可能な限り続けられるような仕事につかせたいと思ったからです。進学先により、資格あるいは仕事の内容が決まってくるから…
708だけど、709さんの子供の立場が自分だよ。709さんの考えはすごく理解できるし
そうあって欲しかったんだよなぁ。
そうあって欲しかったんだよなぁ。
711 ：病弱名無しさん：2007/10/06(土) 22:14:33 ID:88Q/F30d0
子供の発症前診断は親として子供への責任でもありますね。
712 ：病弱名無しさん：2007/10/06(土) 22:24:57 ID:88Q/F30d0
発症前診断の遺伝子検査って１００％確実ではないと書いてあるのを見たけど、どれくらいの正確性がででいるのだろう。
ある一定の機関で検査は行われているみたいなんだけど・・・。
信用性は１００％なんだろうか・・・？遺伝子の長さとかで遺伝しているとか、いないとか決定するみたいなんだけど・・・・。
ある一定の機関で検査は行われているみたいなんだけど・・・。
信用性は１００％なんだろうか・・・？遺伝子の長さとかで遺伝しているとか、いないとか決定するみたいなんだけど・・・・。
713 ：病弱名無しさん：2007/10/07(日) 13:33:22 ID:ULJBsgWmO
708さんそうなんですよ…仕事内容によっては発症してからでもある程度のところまで続けられる、いさせてもらえる職はあると思うし、できるだけ本人が進みたい道に行かせてあげたいと思って…しかし病院側は今はまだわからないままの方が良いのではないかと…
714 ：病弱名無しさん：2007/10/07(日) 17:18:54 ID:dGDK2xMZ0
親父の発症が６５歳
俺の年齢が４２歳
アルツハイマーの治療薬開発状況などから考えて、治療薬の完成まで１５年
親父と同じ歳に発症すると考えて、８年の差で俺の勝ちだ
俺の年齢が４２歳
アルツハイマーの治療薬開発状況などから考えて、治療薬の完成まで１５年
親父と同じ歳に発症すると考えて、８年の差で俺の勝ちだ
715 ：病弱名無しさん：2007/10/07(日) 19:42:47 ID:ZrEb91Se0
>>712優性遺伝は必ず発症します。不確だったら、検査なんかしなかったし、
こんなに苦しんだりしません。
>>714、本当にあと15年で開発されればいいのですが、
それでも僕の場合は負けだろうな。
遺伝性の場合は親より早く発症してしまうよ。
こんなに苦しんだりしません。
>>714、本当にあと15年で開発されればいいのですが、
それでも僕の場合は負けだろうな。
遺伝性の場合は親より早く発症してしまうよ。
716 ：病弱名無しさん：2007/10/08(月) 19:23:13 ID:t3L9vg2M0
発症前検査で陽性なら必ず病気になるんですか？ 神経内科でいいんでしょうか？ うちは親族で４人もいるものですから。
>>705
俺の父親も同じ病気だった。７０歳で発症して３年ぐらいで
あの世に逝った。個発性との診断だったが、俺の体調が最近
おかしい。父が足の筋肉がぴりぴりするとか言ってたが、昨年
あたりから時々ぴりぴりし始め、最近では常に筋肉が引きつって
いる状態。先週、立ち上がった時いきなり歩行困難になった。
ひざがカックンする感じ。ジョギングとかしているので、筋肉は
それなりにあるんだが、たまに歩き方がおかしくなる。近く
病院に行って遺伝子診断してもらうつもり。
俺の父親も同じ病気だった。７０歳で発症して３年ぐらいで
あの世に逝った。個発性との診断だったが、俺の体調が最近
おかしい。父が足の筋肉がぴりぴりするとか言ってたが、昨年
あたりから時々ぴりぴりし始め、最近では常に筋肉が引きつって
いる状態。先週、立ち上がった時いきなり歩行困難になった。
ひざがカックンする感じ。ジョギングとかしているので、筋肉は
それなりにあるんだが、たまに歩き方がおかしくなる。近く
病院に行って遺伝子診断してもらうつもり。
あ、俺４５歳。。。家族がいないので病気になったら心配だ。。
719 ：病弱名無しさん：2007/10/09(火) 21:20:03 ID:iA6HPAUDO
病気の親と血液型が一緒なら遺伝してる確率は高いですか？
720 ：病弱名無しさん：2007/10/10(水) 17:03:57 ID:JylaNs+i0
>>716遺伝子の異常トリプレットリピートが原因でなる病気ですから、それが遺伝されていれば
必ず発症します。（発症前に事故死とかの例外を除いて）
なりやすい体質とかそういうこととは違うので,後天的な要素で作用される物ではありません。
もちろん本人の体力とか、リハビリとかの努力で進行を遅らせることはできるけど、
どうしてトリプレットリピートがあるとこの病気になるのかは研究中ではっきりしないそうです。
早く研究が進む事を祈るばかりです。
>>719血液型は全く関係ないと思います。
必ず発症します。（発症前に事故死とかの例外を除いて）
なりやすい体質とかそういうこととは違うので,後天的な要素で作用される物ではありません。
もちろん本人の体力とか、リハビリとかの努力で進行を遅らせることはできるけど、
どうしてトリプレットリピートがあるとこの病気になるのかは研究中ではっきりしないそうです。
早く研究が進む事を祈るばかりです。
>>719血液型は全く関係ないと思います。
721 ：病弱名無しさん：2007/10/13(土) 01:55:46 ID:iXnXIzSQ0
最近親が弧発性のＳＣＤと診断されました。
私は親の診断結果が出るよりも１４年くらい前から太ももがピリピリしているんです。
特に歩けなくなるわけでもなく変化は特にないのですが。
弧発性と診断されているし私の症状は関係ないでしょうか。
それともそれだけ長く初期症状が続くものなのでしょうか。
私は親の診断結果が出るよりも１４年くらい前から太ももがピリピリしているんです。
特に歩けなくなるわけでもなく変化は特にないのですが。
弧発性と診断されているし私の症状は関係ないでしょうか。
それともそれだけ長く初期症状が続くものなのでしょうか。
神様がいるなら助けてください。
723 ：病弱名無しさん：2007/10/15(月) 11:43:07 ID:IrXI6m+G0
>>716
神経内科でいいと思います
神経内科でいいと思います
724 ：７１６です：2007/10/16(火) 21:45:32 ID:mvF8R0/a0
祖父（死亡） 親父(死亡） 親父の従妹と続いて、最近親父の弟が７０代で歩けなくなり、言語障害になりました。親父の従妹が脊椎小脳変性症と診断され、ついに昔からの謎が解明できました。
725 ：７１６です：2007/10/16(火) 21:49:39 ID:mvF8R0/a0
本当に１０万人に５人から８人しかいないんですか？ 祖父も親父も数に入っていません。うちは３人に１人ですが。本当はもっといるんじゃないでしょうか？
726 ：病弱名無しさん：2007/10/17(水) 02:34:48 ID:ZY6eCJAD0
映画もＴＶもよかったけど、文庫本の１リットルの涙にも泣かされた
その中にあった「神様はなぜ私を選んだ・・・・」という１節
亜矢さんや遺族の方達には残酷な言い方かもしれないけど、アンネの日記のごとく
峠三吉の詩の如く、何かを伝えるために神様に選ばれたのだと思う。
その中にあった「神様はなぜ私を選んだ・・・・」という１節
亜矢さんや遺族の方達には残酷な言い方かもしれないけど、アンネの日記のごとく
峠三吉の詩の如く、何かを伝えるために神様に選ばれたのだと思う。
727 ：病弱名無しさん：2007/10/17(水) 10:43:03 ID:QcFSVjbc0
>>725、映画やドラマの影響でこの病気が有名になった事と、
最近の遺伝子の研究の成果でこの病気と診断される方が増えてきたのでしょう。
僕自身、発症前診断で病気を告げられた一人なのですが、
そうでなければこの病気だという診断はついていなかったでしょう。
>>726遺伝が原因の僕にとっては、そこだけが感情移入できなかった所です。
自分が病気になった事を恨めば、自分の親まで憎まなくてはいけない。
親だって好きで病気になったわけじゃないので
その考えだけは持たないようにしています。
最近の遺伝子の研究の成果でこの病気と診断される方が増えてきたのでしょう。
僕自身、発症前診断で病気を告げられた一人なのですが、
そうでなければこの病気だという診断はついていなかったでしょう。
>>726遺伝が原因の僕にとっては、そこだけが感情移入できなかった所です。
自分が病気になった事を恨めば、自分の親まで憎まなくてはいけない。
親だって好きで病気になったわけじゃないので
その考えだけは持たないようにしています。
729 ：病弱名無しさん：2007/10/19(金) 05:55:52 ID:FqLn4TNIO
母の弟、私のおじが弧発性の小脳変性症と診断されました。おじは子供の頃に、頭を強打したことがありますが、関係ないですよね。
これから私たちにも、この病気が発生することはあるんでしょうか？
これから私たちにも、この病気が発生することはあるんでしょうか？
730 ：病弱名無しさん：2007/10/22(月) 02:10:14 ID:5eged80x0
あげ
弧発性なら遺伝関係ないでしょ。
ただし、誰にでも突然発症する可能性が無い訳ではない。
ただし、誰にでも突然発症する可能性が無い訳ではない。
732 ：病弱名無しさん：2007/10/23(火) 20:45:03 ID:f1wpaIK40
親父がこの病気で入院しています。
祖母は原因不明（多分小脳変性症）で早死に、親父の兄貴は小脳変性症で死にました。
中学生の時にあるきっかけでこの病気が遺伝病だと気づき、それ以来鬱病にかかってます。
今現在大学生1年で、なんとか鬱と戦いながらやっていますが、病気のことを思い出すと
死にたくなります。兄弟に弟が一人いるのですが、病気のことは黙っています。
遺伝子検査を受けてみたいと思うのですが…未成年でも受けられますか？
50%の確率に悩まされる人生はもう嫌です。自分は遺伝していなくても
もしかして弟に遺伝しているかもしれないと考えると…
周りに話しても「発病するかわからないならそれまで楽しめばいい」
「誰だって人間いつか癌なんかで死ぬんだから考えすぎ」としか言われません。
仮に50%の確率で自分が遺伝してなかったとしても次は鬱が待ってます。
遺伝していたとしたら、これからどう生きていけばいいのか。
今から母親と真面目に話し合ってみようと思います。
何にしても、この病気で自分の家庭、人生はがらっと変わりました。
今更親父を恨むつもりはありませんが、先が見えないのが本音です。
チラ裏すいません…
祖母は原因不明（多分小脳変性症）で早死に、親父の兄貴は小脳変性症で死にました。
中学生の時にあるきっかけでこの病気が遺伝病だと気づき、それ以来鬱病にかかってます。
今現在大学生1年で、なんとか鬱と戦いながらやっていますが、病気のことを思い出すと
死にたくなります。兄弟に弟が一人いるのですが、病気のことは黙っています。
遺伝子検査を受けてみたいと思うのですが…未成年でも受けられますか？
50%の確率に悩まされる人生はもう嫌です。自分は遺伝していなくても
もしかして弟に遺伝しているかもしれないと考えると…
周りに話しても「発病するかわからないならそれまで楽しめばいい」
「誰だって人間いつか癌なんかで死ぬんだから考えすぎ」としか言われません。
仮に50%の確率で自分が遺伝してなかったとしても次は鬱が待ってます。
遺伝していたとしたら、これからどう生きていけばいいのか。
今から母親と真面目に話し合ってみようと思います。
何にしても、この病気で自分の家庭、人生はがらっと変わりました。
今更親父を恨むつもりはありませんが、先が見えないのが本音です。
チラ裏すいません…
733 ：病弱名無しさん：2007/10/23(火) 21:39:01 ID:f1wpaIK40
話を聞いてみたところ
親父は歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症(DRPLA)という型だということがわかりました。
祖母は55前後で発病、叔父は40前後で発病しているようです。
もし自分が遺伝しているとすれば、何歳頃に発病するものなのかわかりますか。
また、それは遺伝子検査でわかることですか？
親父は歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症(DRPLA)という型だということがわかりました。
祖母は55前後で発病、叔父は40前後で発病しているようです。
もし自分が遺伝しているとすれば、何歳頃に発病するものなのかわかりますか。
また、それは遺伝子検査でわかることですか？
732さん、多感な中学生以来、つらい思いで過ごされてきたのですね。
鬱と戦いながら、大学に進学されたことは立派だと思います。
鬱と戦いながら、大学に進学されたことは立派だと思います。
>>732さん
自分の父も多系統萎縮と２年ほど前に診断されました。
それから家族はばらばらになりました。
父が働けなくなってから、姉だけが唯一働いているのでまるで女王様です。
姉が一家の生計をたてているわけでもないのに。
でも誰も姉には何も言えない。言っても聞かない。母は父の看病でいっぱいいっぱいです。
俺は、父の病気を知って以来、調子を崩し今もずっと心療内科に通ってます。
幸いなことに、なんとか高校はストレートで卒業しましたが、今は何もできない。
大学に行きたいのに、勉強する気力がない。毎日、不甲斐無い自分を責めてしまいます。
ただ、こういう境遇の人が自分だけではないと知って、不謹慎ですが安心したように思います。
長文すみませんでした。
皆さんの生活が少しでも良くなるように。
自分の父も多系統萎縮と２年ほど前に診断されました。
それから家族はばらばらになりました。
父が働けなくなってから、姉だけが唯一働いているのでまるで女王様です。
姉が一家の生計をたてているわけでもないのに。
でも誰も姉には何も言えない。言っても聞かない。母は父の看病でいっぱいいっぱいです。
俺は、父の病気を知って以来、調子を崩し今もずっと心療内科に通ってます。
幸いなことに、なんとか高校はストレートで卒業しましたが、今は何もできない。
大学に行きたいのに、勉強する気力がない。毎日、不甲斐無い自分を責めてしまいます。
ただ、こういう境遇の人が自分だけではないと知って、不謹慎ですが安心したように思います。
長文すみませんでした。
皆さんの生活が少しでも良くなるように。
いつも自分だったらどうだろうと考えるけど答えは出ません
出るわけがありません。
このスレを見ているとこの病気に限らず
治る見込みの少ない病気に係ってしまった方達は
良い方向へ向かって行くように考えるだけでも
立派だと思います。
自分には患者さんの病気が良くなるように祈ることしかできませんが、
出るわけがありません。
このスレを見ているとこの病気に限らず
治る見込みの少ない病気に係ってしまった方達は
良い方向へ向かって行くように考えるだけでも
立派だと思います。
自分には患者さんの病気が良くなるように祈ることしかできませんが、
母62歳が3年前に発症しました。発症というか診断されたのがその頃でその前から自覚症状はあったようですが。
母に聞いたところ遺伝性ではないと言っていたのですが、どうにも心配です。
私は35歳ですが、最近子供を叱ったりする時、ろれつが回らなくなることが増えてきました。
普段話すときにはあまりないのですが、突発的に声を出すとき、口が回らなくなってしまいます。
それ以外には気になるところがないのです。
来月から母がリハビリで少し入院するので、見舞いに行くのでついでに検査してもらいたいのですが
母が怒るというか気を悪くするのでどうしようかと・・。
病気の型も母からはハッキリ教えてもらえないので、担当のお医者様に直接聞いてみたいのですが
母には内緒で教えてくれたり検査してもらえるものでしょうか。
母に聞いたところ遺伝性ではないと言っていたのですが、どうにも心配です。
私は35歳ですが、最近子供を叱ったりする時、ろれつが回らなくなることが増えてきました。
普段話すときにはあまりないのですが、突発的に声を出すとき、口が回らなくなってしまいます。
それ以外には気になるところがないのです。
来月から母がリハビリで少し入院するので、見舞いに行くのでついでに検査してもらいたいのですが
母が怒るというか気を悪くするのでどうしようかと・・。
病気の型も母からはハッキリ教えてもらえないので、担当のお医者様に直接聞いてみたいのですが
母には内緒で教えてくれたり検査してもらえるものでしょうか。
お母さんの兄弟などに同じ病気の人はいない？
>>738
今のところいません。
今のところいません。
740 ：病弱名無しさん：2007/10/29(月) 16:53:55 ID:cqOgBdny0
>>737病院にも守秘義務がありますが、あなた自身が遺伝を心配されるのなら、
あなた自身が病院を受診されるのは、あなたの自由です。
その時には家族に病気の人がいないか聞かれるでしょう。
お母さんと同じ先生に診てもらえば、病気の型などから
検査を受けることも可能でしょう。
あなた自身が病院を受診されるのは、あなたの自由です。
その時には家族に病気の人がいないか聞かれるでしょう。
お母さんと同じ先生に診てもらえば、病気の型などから
検査を受けることも可能でしょう。
741 ：病弱名無しさん：2007/10/31(水) 23:18:03 ID:pFZfuTJz0
青汁のみの生活で、この病気を食い止めてる知り合いがいます。
聞くと、十人程が共にこの食生活に取り組んでいて皆進行は止まっており、
程度の差はあれ皆が回復傾向にあるようです。
ただ遺伝の要素は持っている為、この食生活をやめ、少食でも通常の食事
になるとまたゆっくりと進行するようです。
若い人は回復傾向になっても継続が難しく進行することを体感していても
なかなか難しいらしいです。確かに大変だと思います。
知り合いはもう私から見れば、仙人の域に達している人なんです。
この食生活を続けるとそうなるのか、強いからやれるのかはわかりません
が、こんな人いるんだと知って欲しくて書き込みしました。
私の書き込みで気分を悪くされる方もいると思いますが、最先端の医学が
進化しているという幻想を一度捨てて色々調べて見てください。
笑われるかも知れませんが、私は明治時代などの方が今よりよっぽど素晴ら
しい医学だったと思います。以前は現代医学は素晴らしくて、医者は神的存
在とおもってましたが。
聞くと、十人程が共にこの食生活に取り組んでいて皆進行は止まっており、
程度の差はあれ皆が回復傾向にあるようです。
ただ遺伝の要素は持っている為、この食生活をやめ、少食でも通常の食事
になるとまたゆっくりと進行するようです。
若い人は回復傾向になっても継続が難しく進行することを体感していても
なかなか難しいらしいです。確かに大変だと思います。
知り合いはもう私から見れば、仙人の域に達している人なんです。
この食生活を続けるとそうなるのか、強いからやれるのかはわかりません
が、こんな人いるんだと知って欲しくて書き込みしました。
私の書き込みで気分を悪くされる方もいると思いますが、最先端の医学が
進化しているという幻想を一度捨てて色々調べて見てください。
笑われるかも知れませんが、私は明治時代などの方が今よりよっぽど素晴ら
しい医学だったと思います。以前は現代医学は素晴らしくて、医者は神的存
在とおもってましたが。
742 ：病弱名無しさん：2007/11/01(木) 08:03:16 ID:MFFOzVTY0
世の中いろんな人がいるもんだ・・・
主人の母が この病気なのですが
主治医に聞いても 型がわからず
身内にこの病気になった人がいないので 孤発性と診断されています
型を知りたいのと、娘もいるので本当に遺伝はないのか知りたいので
母や主人の遺伝子検査の話をした所
健康保険が使えないので詳しく調べたら一人百万以上のかかると言われました
失礼ですが遺伝子検査を受けた方 どの位費用がかかった教えて下さい
主治医に聞いても 型がわからず
身内にこの病気になった人がいないので 孤発性と診断されています
型を知りたいのと、娘もいるので本当に遺伝はないのか知りたいので
母や主人の遺伝子検査の話をした所
健康保険が使えないので詳しく調べたら一人百万以上のかかると言われました
失礼ですが遺伝子検査を受けた方 どの位費用がかかった教えて下さい
744 ：病弱名無しさん：2007/11/02(金) 23:03:42 ID:PVeHg1cb0
745 ：病弱名無しさん：2007/11/03(土) 07:17:45 ID:ihqCXZGA0
定期的に現れるな・・・・青汁ネタｗ
今NHKでやってる、脳神経細胞を再生させる方法、使えないかな・・？
みんな一刻も早くNHKスペシャル見ろ
なんて効果が早い・・・！骨髄から培養した液を点滴して5時間後に動かなかった左腕の手のひらが
開くようになった。
開くようになった。
この臨床では骨髄幹細胞の点滴は一度だけだったよね。
後ろに補助の人がついてまっすぐ歩けなかったのが、一ヶ月後には補助なしで歩けるようになってた。
ああ、この方法が確立されれば遺伝子検査もこわくない。
母も、回復するかもしれない。・・・臨床実験にこの病気も含んでほしい。
後ろに補助の人がついてまっすぐ歩けなかったのが、一ヶ月後には補助なしで歩けるようになってた。
ああ、この方法が確立されれば遺伝子検査もこわくない。
母も、回復するかもしれない。・・・臨床実験にこの病気も含んでほしい。
751 ：病弱名無しさん：2007/11/09(金) 12:39:00 ID:OZYgrsNE0
５０歳、男性です。
十数年前に総合病院の神経内科で診断されました。
（家族には、この病気の者はいない）
認定審査のための検査や、その後の治療は、どのような流れですか。
現役のサラリーマンですので、入院は不可能なのですが。
十数年前に総合病院の神経内科で診断されました。
（家族には、この病気の者はいない）
認定審査のための検査や、その後の治療は、どのような流れですか。
現役のサラリーマンですので、入院は不可能なのですが。
752 ：病弱名無しさん：2007/11/09(金) 17:11:40 ID:6dwnlzgw0
>>751特定疾患の事を言っているのなら、役所か保険所に相談してみて、
申請書類をもらって医師に診断書を書いてもらって申請すればいいよ。
医師の診断がついているのなら、審査などはないです。
自分の住んでいる東京足立区では都の医療券の他に区からも
福祉手当（1万5千円/月）が支給されている。
残念ながら治療法は無いので仕事ができる状態なら、入院の必要はありません。
リハビリ代わりに良く歩くようにした方が良いでしょう。
自分はセレジストという薬を服用していますが、
これも残念ながら効果はあまりないみたいです。
ただ都の医療券があるおかげでこの薬の代金はかからないので飲み続けるつもりです。
申請書類をもらって医師に診断書を書いてもらって申請すればいいよ。
医師の診断がついているのなら、審査などはないです。
自分の住んでいる東京足立区では都の医療券の他に区からも
福祉手当（1万5千円/月）が支給されている。
残念ながら治療法は無いので仕事ができる状態なら、入院の必要はありません。
リハビリ代わりに良く歩くようにした方が良いでしょう。
自分はセレジストという薬を服用していますが、
これも残念ながら効果はあまりないみたいです。
ただ都の医療券があるおかげでこの薬の代金はかからないので飲み続けるつもりです。
753 ：病弱名無しさん：2007/11/09(金) 21:19:26 ID:eEj6hQAC0
７５２さん、よく歩くようにしたほうがいい・・とありますが歩いたほうが調子いいみたいですか・・・？
754 ：病弱名無しさん：2007/11/10(土) 12:58:18 ID:n9rMMuaJ0
752です。調子がどうのというより、少しでも歩くようにしておかないと
歩くことができなくなる日が早く来るような気がして怖いです。
ドラマの中でもありましたよね。
歩くことができなくなる日が早く来るような気がして怖いです。
ドラマの中でもありましたよね。
755 ：病弱名無しさん：2007/11/10(土) 16:53:07 ID:/+OYDkIS0
言われれば・・そうですね。 今日歩けたら明日も歩けるような気がします。毎日歩いていればこのまま歩けなくなることさえ、嘘の様に思えます。私もがんばって歩こうと思います。
756 ：病弱名無しさん：2007/11/11(日) 06:18:16 ID:crR9ujra0
755さんには水をさすようで悪いですが、あえて書かせていただきます。
いつか、昨日で出来ていた事が今日出来なくなっているという日がきます。
だからこそ、今日できる事を大切にしましょう。
いつか、昨日で出来ていた事が今日出来なくなっているという日がきます。
だからこそ、今日できる事を大切にしましょう。
757 ：病弱名無しさん：2007/11/11(日) 07:46:47 ID:DBewjmok0
今日できなくなっているって時は悲しいです。私はこのスレみてて今日出来る事を大切にすること、今を大事にする事を知って良かったです。
しらなっかたらすごくパニックってどうしていいのかわからずに生きてたと思います。けど、今はなんでか心は静かで前よりずっと落ち着いています。
しらなっかたらすごくパニックってどうしていいのかわからずに生きてたと思います。けど、今はなんでか心は静かで前よりずっと落ち着いています。
これ、治験までいったのかな？
http://www.j-tokkyo.com/2005/A61K/JP2005-320276.shtml
【発明の名称】 ポリグルタミン病治療薬
【要約】
【課題】MJD（Machado-Joseph disease）等のポリグルタミン病における神経細胞死を抑制することができる治療薬を提供すること。
【解決手段】下記（１）又は（２）のアミノ酸配列からなるポリペプチドの治療薬である。
【公開番号】 特開２００５－３２０２７６（Ｐ２００５－３２０２７６Ａ）
http://www.j-tokkyo.com/2005/A61K/JP2005-320276.shtml
【発明の名称】 ポリグルタミン病治療薬
【要約】
【課題】MJD（Machado-Joseph disease）等のポリグルタミン病における神経細胞死を抑制することができる治療薬を提供すること。
【解決手段】下記（１）又は（２）のアミノ酸配列からなるポリペプチドの治療薬である。
【公開番号】 特開２００５－３２０２７６（Ｐ２００５－３２０２７６Ａ）
論文はこれっぽい
http://www.nature.com/cdd/journal/vaop/ncurrent/abs/4402219a.html
Bax-inhibiting peptide protects cells from polyglutamine toxicity caused by Ku70 acetylation
東京医科歯科大学の研究
Pubmedでは PMID: 17885668 らしい。
http://www.nature.com/cdd/journal/vaop/ncurrent/abs/4402219a.html
Bax-inhibiting peptide protects cells from polyglutamine toxicity caused by Ku70 acetylation
東京医科歯科大学の研究
Pubmedでは PMID: 17885668 らしい。
760 ：病弱名無しさん：2007/11/12(月) 16:02:26 ID:tKZNDz7f0
むずかしくて、良くわからないけど、非経口薬とあるから、
注射か点滴なんだろうね。
MJDの僕にとってはとても希望を感じさせる。情報です。
ありがとうございます。
注射か点滴なんだろうね。
MJDの僕にとってはとても希望を感じさせる。情報です。
ありがとうございます。
761 ：病弱名無しさん：2007/11/13(火) 20:08:53 ID:VK/h70qg0
薬はまだか？ 間に合うかも。
762 ：病弱名無しさん：2007/11/13(火) 20:44:04 ID:OafMJM5J0
いろいろみてたら、この方が東京医科歯科大にかかっていて、
いろいろ聞いている。
http://blog.so-net.ne.jp/scd/
どうやら、まだ動物実験の段階のようだ。
俺は父（亡くなっている）がMJDで、10年くらい前に遺伝子検査したときに
遺伝しちゃってるってわかったんだが、たぶん、まだ発症はしてない。
間に合ってくれるといいな…。
いろいろ聞いている。
http://blog.so-net.ne.jp/scd/
どうやら、まだ動物実験の段階のようだ。
俺は父（亡くなっている）がMJDで、10年くらい前に遺伝子検査したときに
遺伝しちゃってるってわかったんだが、たぶん、まだ発症はしてない。
間に合ってくれるといいな…。
764 ：病弱名無しさん：2007/11/14(水) 19:01:40 ID:8vQJ4l7t0
遺伝子検査の情報詳しく教えてください。 薬ができるならやってみようかと思っています。
家族が発症
あまり知られていない病気でもあり情報が少なくて困る
「１リットルの涙」の情報に感謝
遺伝子カウンセリング等の情報は このスレにて知る
このスレの情報に感謝
あまり知られていない病気でもあり情報が少なくて困る
「１リットルの涙」の情報に感謝
遺伝子カウンセリング等の情報は このスレにて知る
このスレの情報に感謝
月並みだけど、頑張ろう。
がんばれ みんな！がんばれ 俺！
768 ：病弱名無しさん：2007/11/19(月) 18:41:22 ID:IAvMcbKJ0
ドラマ版にも書き込んだが、東京荒川区在住、あるいはお勤めの方
『1リットルの涙』のお母さん、木藤潮香さんの講演会があります。
http://www.city.arakawa.tokyo.jp/a005/d00200006.html
行きたいけど荒川区とは縁がない…
『1リットルの涙』のお母さん、木藤潮香さんの講演会があります。
http://www.city.arakawa.tokyo.jp/a005/d00200006.html
行きたいけど荒川区とは縁がない…
769 ：病弱名無しさん：2007/11/20(火) 03:05:53 ID:f06Cvuyd0
毎日つらいです
770 ：病弱名無しさん：2007/11/22(木) 06:37:05 ID:Kja6cRRNO
万能細胞 利用できないだろうか
この研究が色んな病気に効く事を願うよ。
早く研究がすすまないかな。
早く研究がすすまないかな。
773 ：病弱名無しさん：2007/11/24(土) 02:20:25 ID:xVMEfD2B0
母が診断されて4年。
この間呼吸困難で心臓が止まって植物人間になった。
それまで苦しんでいたカーチャン。
体中が痛くて動かなくて、食べるものも美味しくなくて、
もう物に興味さえ持たなくなってた。
ＴＶもみずに一日中ぼけーっと宙を見てた。
死にたいとまで言ってた。
呼吸困難を何より恐れていた。が、それが起こった。
この間呼吸困難で心臓が止まって植物人間になった。
それまで苦しんでいたカーチャン。
体中が痛くて動かなくて、食べるものも美味しくなくて、
もう物に興味さえ持たなくなってた。
ＴＶもみずに一日中ぼけーっと宙を見てた。
死にたいとまで言ってた。
呼吸困難を何より恐れていた。が、それが起こった。
774 ：病弱名無しさん：2007/11/24(土) 02:25:04 ID:xVMEfD2B0
植物人間になった今、呼んでも返事もない。当然だ。
体が動けなくても、意識があるかないかだけでまったく違う。
もう一度名前を呼んで欲しいと思う。
例えば・・・だ。
植物人間になった人間にある治療を施したら意識が戻る可能性があるとする。
みんなならどうする？
ＳＣＤの患者、指一本自分で動かせなくて辛い思いをしていた人間でも
意識がないより、あるほうが良いだろうか？
何も感じない、今のほうが幸せだろうか？
教えて欲しい。
体が動けなくても、意識があるかないかだけでまったく違う。
もう一度名前を呼んで欲しいと思う。
例えば・・・だ。
植物人間になった人間にある治療を施したら意識が戻る可能性があるとする。
みんなならどうする？
ＳＣＤの患者、指一本自分で動かせなくて辛い思いをしていた人間でも
意識がないより、あるほうが良いだろうか？
何も感じない、今のほうが幸せだろうか？
教えて欲しい。
775 ：病弱名無しさん：2007/11/24(土) 02:31:26 ID:xVMEfD2B0
みんなならどうする？
可能性があるのを知りながら、黙ってこのまま死ぬまで待つ？
それとも体が動かなくても意識がないよりあるほうがいい、
苦しくても生をまっとうさせるために治療を依頼する？
意識が戻ったところで、病気が治るわけじゃない。
このままどんどん進行していくんだ。
そう思うと「このままでの方が・・」と思う。
だけど・・・わかんなくなって来るんだ。
この植物状態が、苦しんでる神様からの救いのような気もするし、
残された自分たちへの試みのような気がする。
まいっちゃうよ・・・
可能性があるのを知りながら、黙ってこのまま死ぬまで待つ？
それとも体が動かなくても意識がないよりあるほうがいい、
苦しくても生をまっとうさせるために治療を依頼する？
意識が戻ったところで、病気が治るわけじゃない。
このままどんどん進行していくんだ。
そう思うと「このままでの方が・・」と思う。
だけど・・・わかんなくなって来るんだ。
この植物状態が、苦しんでる神様からの救いのような気もするし、
残された自分たちへの試みのような気がする。
まいっちゃうよ・・・
配慮の意味を知れ
>773-775
自分で言ってて気付かないんだね。
＞体が動けなくても、意識があるかないかだけでまったく違う。
もう一度名前を呼んで欲しいと思う。
動かない体に意識を戻して満足するのは本人じゃなく、周りにいるあなただけって事だよ。
自分で言ってて気付かないんだね。
＞体が動けなくても、意識があるかないかだけでまったく違う。
もう一度名前を呼んで欲しいと思う。
動かない体に意識を戻して満足するのは本人じゃなく、周りにいるあなただけって事だよ。
778 ：病弱名無しさん：2007/11/24(土) 10:02:04 ID:fyzs5b4ZO
他で相談してよ
779 ：病弱名無しさん：2007/11/24(土) 23:34:55 ID:gji+5Vuc0
>>773～775のお母さんのような状態に遠くない将来自分もなるかと思うと
こうやって少しでも動けるうちに死んでしまいたくなるよ…
こうやって少しでも動けるうちに死んでしまいたくなるよ…
婚約を考えてる彼のお子さんが生後1年ぐらいから小脳変性症だそうです。
なんとなく聞きづらくて詳しい事は聞いてませんが…
お子さんは一人で歩く事は出来なくて、外出時にはヘッドギア+特殊な靴で
外出し、食事の時は箸は使えないそうです。
常に介助人が必要らしいです。
赤ちゃんの時からこの病気を発症してる場合、大人になるとどうなるのでしょうか？
遺伝性もあると書いてあるのですが、子供が発症してる場合
わかった時点で両親は検査など行うのでしょうか？
スレ違いだったら申し訳ございません。
なんとなく聞きづらくて詳しい事は聞いてませんが…
お子さんは一人で歩く事は出来なくて、外出時にはヘッドギア+特殊な靴で
外出し、食事の時は箸は使えないそうです。
常に介助人が必要らしいです。
赤ちゃんの時からこの病気を発症してる場合、大人になるとどうなるのでしょうか？
遺伝性もあると書いてあるのですが、子供が発症してる場合
わかった時点で両親は検査など行うのでしょうか？
スレ違いだったら申し訳ございません。
781 ：病弱名無しさん：2007/12/01(土) 20:15:39 ID:l0JfvF7F0
テスト
782 ：病弱名無しさん：2007/12/05(水) 20:01:25 ID:1WOvEjGK0
hosyu
783 ：病弱名無しさん：2007/12/09(日) 09:31:33 ID:cTuJ4Yrn0
あっぷ
784 ：病弱名無しさん：2007/12/10(月) 02:51:11 ID:aTN5DPIAO
保守
次スレは「脊髄小脳変性症」に直したほうが良いよね
次スレは「脊髄小脳変性症」に直したほうが良いよね
785 ：病弱名無しさん：2007/12/12(水) 17:53:52 ID:BeIuFPBL0
テスト
786 ：病弱名無しさん：2007/12/12(水) 18:07:13 ID:SN6s9YIWO
んー、小脳みたいな脳の奥のところでiPS細胞とかES細胞ってどの程度応用として関係あるのかね？
どっちかというと、やっぱりアポトーシスを防ぐような遺伝子療法に望みをつなぐ俺は
遺伝してるらしいが未発症。人間に降りてくるまでには 10年やそこらは平気でかかるだろうからね。
どっちかというと、やっぱりアポトーシスを防ぐような遺伝子療法に望みをつなぐ俺は
遺伝してるらしいが未発症。人間に降りてくるまでには 10年やそこらは平気でかかるだろうからね。
788 ：病弱名無しさん：2007/12/16(日) 17:30:22 ID:j7F0uZ780
YES
789 ：病弱名無しさん：2007/12/18(火) 21:33:51 ID:aPYNM32/O
保守です
790 ：病弱名無しさん：2007/12/28(金) 17:41:42 ID:yyT0QHaB0
ほしゅ
791 ：病弱名無しさん：2007/12/29(土) 06:29:07 ID:LcNfhJ/2O
保守
792 ：病弱名無しさん：2008/01/01(火) 16:12:45 ID:6h2N2tnJ0
みなさん、明けましておめでとうございます。
793 ：病弱名無しさん：2008/01/01(火) 17:56:20 ID:4TQKRcREO
明けまして今年もがんばろう
皆様初めまして。
痙性対麻痺患者、30代♀です。
いつも読ませて頂いてます。
本年もどうぞよろしくお願い申し上げます。
痙性対麻痺患者、30代♀です。
いつも読ませて頂いてます。
本年もどうぞよろしくお願い申し上げます。
795 ：病弱名無しさん：2008/01/04(金) 20:38:40 ID:9V7L+WtxO
治療法を早く発見してほしいです
796 ：病弱名無しさん：2008/01/06(日) 14:56:44 ID:qSPJKm7d0
３０代の男性です。
家族親戚にこの病気にかかった者はいませんが
今後突発的に発病する可能性はあるのでしょうか？
家族親戚にこの病気にかかった者はいませんが
今後突発的に発病する可能性はあるのでしょうか？
ゼロではないと思うが、交通事故でお前が死ぬよりも確率は低いと思う。
798 ：病弱名無しさん：2008/01/07(月) 11:17:53 ID:aiOYwhP1P
33♂です
この病気が発病して妻が蒸発
仕事も休職期間満了で失職した
歩けなくてずっと家の中
生きるのでやっと
大変なのはトイレ食事お風呂
精神的につらくて毎日葛藤している
この歳で発病しているひとはいるのかな
この病気が発病して妻が蒸発
仕事も休職期間満了で失職した
歩けなくてずっと家の中
生きるのでやっと
大変なのはトイレ食事お風呂
精神的につらくて毎日葛藤している
この歳で発病しているひとはいるのかな
800 ：病弱名無しさん：2008/01/07(月) 17:16:26 ID:oAb4JDU/0
発病は2歳(先天性かもとも言われている)。
もしかして…と疑いを持たれたのが2000年。
2005年の秋に精査入院,遺伝子検査→痙性対麻痺。
家族歴が証明されていない(症状のある者なし)の為、遺伝性(家族性)とはなっていません。
遺伝子解析の結果、現時点で判明している原因遺伝子には該当していないと言われています。
ちなみに3年前に歩けなくなり車椅子。
こんな患者もいますよ。
もしかして…と疑いを持たれたのが2000年。
2005年の秋に精査入院,遺伝子検査→痙性対麻痺。
家族歴が証明されていない(症状のある者なし)の為、遺伝性(家族性)とはなっていません。
遺伝子解析の結果、現時点で判明している原因遺伝子には該当していないと言われています。
ちなみに3年前に歩けなくなり車椅子。
こんな患者もいますよ。
現在何歳ですか？
<<803
802です。
携帯から且つ不慣れなのでアンカー打ててなかったらすみません。
現在33歳、女性です。
802です。
携帯から且つ不慣れなのでアンカー打ててなかったらすみません。
現在33歳、女性です。
<<803
802です。
携帯から且つ不慣れなのでアンカー打ててなかったらすみません。
現在33歳、女性です。
802です。
携帯から且つ不慣れなのでアンカー打ててなかったらすみません。
現在33歳、女性です。
805 ：病弱名無しさん：2008/01/09(水) 12:04:32 ID:Vi7gBiocO
ほしゅ
806 ：病弱名無しさん：2008/01/09(水) 21:29:51 ID:lzZi2DMMP
あるけなくてトイレいくのが大変でいつも
トイレのことで頭がいっぱい
もうやだ！
トイレのことで頭がいっぱい
もうやだ！
807 ：病弱名無しさん：2008/01/09(水) 22:33:57 ID:0kbSczdZ0
>>806 わかるから。
すごくキモチわかるから。
辛いね。
私じゃなくて母だけど、そばでいつも見てた。
だからあなたの切実な気持ち、痛いほど伝わってくる。
他の人にはわからない辛さだね。
この日が開けたら誕生日なんだ、私。（嘘じゃないよ）
あと約30分。
今年の誕生日、最初にあなたのために祈るよ。
そんなことしかしてあげられないけど、頑張って。
すごくキモチわかるから。
辛いね。
私じゃなくて母だけど、そばでいつも見てた。
だからあなたの切実な気持ち、痛いほど伝わってくる。
他の人にはわからない辛さだね。
この日が開けたら誕生日なんだ、私。（嘘じゃないよ）
あと約30分。
今年の誕生日、最初にあなたのために祈るよ。
そんなことしかしてあげられないけど、頑張って。
808 ：長男：2008/01/10(木) 00:05:23 ID:B8Xl/5340
昨年、父が脊髄小脳変性症で亡くなりました。
実に、約20年間の闘病生活でした。うち10年間は病床でした。
ずっと側で見てきたから悲しくて・・・
実に、約20年間の闘病生活でした。うち10年間は病床でした。
ずっと側で見てきたから悲しくて・・・
>>806
ストーマじゃないの？？
ストーマじゃないの？？
>>807
ちょっと遅くなったけど誕生日おめでとう。
ちょっと遅くなったけど誕生日おめでとう。
811 ：病弱名無しさん：2008/01/11(金) 20:02:05 ID:sq2VzZzqO
血行を良くするために養命酒を飲むと少しは動きやすくなるかな？
皆さんどう思われますか？
皆さんどう思われますか？
アルコールは小脳に悪い。常識。
813 ：神も仏も名無しさん：2008/01/12(土) 21:32:07 ID:rrkPeSEq0
>>811
小脳の働きを保管する大脳が働くなるので、アルコール・タバコはダメです。
小脳の働きを保管する大脳が働くなるので、アルコール・タバコはダメです。
814 ：神も仏も名無しさん：2008/01/12(土) 21:34:28 ID:rrkPeSEq0
815 ：神も仏も名無しさん：2008/01/12(土) 21:37:26 ID:rrkPeSEq0
816 ：病弱名無しさん：2008/01/15(火) 15:00:16 ID:iLIA3Dzc0
わロタ
817 ：病弱名無しさん：2008/01/17(木) 14:34:54 ID:gbLx1dTp0
アルコール＆タバコは少しでも駄目なのですか？
818 ：病弱名無しさん：2008/01/19(土) 21:03:58 ID:TyLHKoaf0
すこしならオーケーでしょｗ
819 ：病弱名無しさん：2008/01/23(水) 12:15:46 ID:nc46UrDK0
ホシュピタル
820 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 13:38:54 ID:hPLiKwTd0
てすと
821 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 23:43:21 ID:TrZe4Oav0
母がこの病気ですが、最近歩行中にこけることが多くなっています。
薬と週２回の点滴をしていますが、
これらの量を変えることにより歩行能力はすこし改善しますか？
そうだとしたらすぐにでも病院にいって
相談したいと思っております。
薬と週２回の点滴をしていますが、
これらの量を変えることにより歩行能力はすこし改善しますか？
そうだとしたらすぐにでも病院にいって
相談したいと思っております。
822 ：病弱名無しさん：2008/01/29(火) 15:14:25 ID:q8EnjVtD0
823 ：病弱名無しさん：2008/02/01(金) 19:37:21 ID:1QLb1g+L0
だな。
824 ：病弱名無しさん：2008/02/06(水) 19:02:31 ID:ek3CAJWt0
hosyu
825 ：病弱名無しさん：2008/02/08(金) 10:39:46 ID:5fZ2Ad2T0
ここのスレタイですが、病名を間違えてますよね？
正しくは「脊髄小脳変性症」です。ドラマのファンが適当に
作ったんでしょうか？
次スレからは訂正しましょう。
正しくは「脊髄小脳変性症」です。ドラマのファンが適当に
作ったんでしょうか？
次スレからは訂正しましょう。
827 ：病弱名無しさん：2008/02/09(土) 17:53:53 ID:YBv/f1rE0
やっと見つけました。このスレ。無くなったのかと思ってた。嬉しい。よろしくお願いします。
828 ：病弱名無しさん：2008/02/09(土) 17:54:13 ID:YBv/f1rE0
やっと見つけました。このスレ。無くなったのかと思ってた。嬉しい。よろしくお願いします。
829 ：病弱名無しさん：2008/02/09(土) 17:55:32 ID:YBv/f1rE0
やっと見つけました。このスレ。無くなったのかと思ってた。嬉しい。よろしくお願いします。
830 ：三回も書かなくてもｗ：2008/02/09(土) 21:46:06 ID:CoNMv1jvO
治療法早く見つかるといいな。
831 ：病弱名無しさん：2008/02/10(日) 00:34:25 ID:iftV1PdfO
次スレにも「１リットルの涙」という語を入れるべきだと思います。
ドラマで知名度が上がったわけですし。
ドラマで知名度が上がったわけですし。
832 ：病弱名無しさん：2008/02/10(日) 16:36:11 ID:YPhdj4uJ0
>>827>>828>>829
こちらこそよろしくお願いしますｗ
>>830
いつかは見つかるだろうね。
それがいつになるか・・・近い将来か・・・遠い将来か・・・。
>>831
そうそう、エリカ様主演のドラマのおかげでねｗ
こちらこそよろしくお願いしますｗ
>>830
いつかは見つかるだろうね。
それがいつになるか・・・近い将来か・・・遠い将来か・・・。
>>831
そうそう、エリカ様主演のドラマのおかげでねｗ
833 ：病弱名無しさん：2008/02/12(火) 17:52:15 ID:PPQWMw0j0
Wマークの方ありがとうございます。ひそかに私はずっと気がついてました。なんかみんな迷子になって最近スレ少ないですね↓何してるのかな？
834 ：病弱名無しさん：2008/02/13(水) 08:38:02 ID:xazNwic30
↑
色々とアドバイスなり知識なりを書いてきた私ですが、
質問などがあれば書き込むつもりですよ。
色々とアドバイスなり知識なりを書いてきた私ですが、
質問などがあれば書き込むつもりですよ。
835 ：病弱名無しさん：2008/02/16(土) 11:44:15 ID:vRxL9rOw0
GJ!
836 ：病弱名無しさん：2008/02/19(火) 16:02:58 ID:wFSVkmWP0
保守
837 ：病弱名無しさん：2008/02/22(金) 03:52:45 ID:RCCKlGvy0
>>798
＞この病気が発病して妻が蒸発
ひっでー。何も蒸発しなくてもいいじゃんねぇ。
せめて別れくらい言ってくれても・・・。
てか、このスレの患者は男しかおらんのか。
嫁さんの人生を犠牲にしたくないから別れただの、相手が嫁だったからこそだの、
みんな随分優しいんだねぇ。
このスレみてると女性ってほんと冷たいんですね。
難病の旦那に「許さない」「殺したい」「階段から突き落としたい」「騙された」。
これが女って生き物なのかな。 俺一人もんでよかった。
患者を責めてる人達は、病気がもし子供に遺伝してたら、ちゃんと教えて、
子供が結婚しようとしても、力ずくで破談させろよな。セックルもさせるなよな。
たとえキァリアでも、自分の子供には、人並みに幸せになって欲しいと思ってしまうのが親じゃないの。
別に誰も騙そうとしたわけじゃない。 ただこの病気が残酷すぎただけなのにさ。
この人達、わかっていたのにとか、子供の事とか、いろいろ理由付けするけど、もし旦那が何も知らなかったとしても、
遺伝しない難病だったとしても、結局結果は一緒だったよ。言いきってもいい。
円満に離婚したとしても、もう二度と顔見せにすら行かない可能性大だろ。
所詮自己愛しかないんだよそういう人は。798がいい例だよｗ
＞この病気が発病して妻が蒸発
ひっでー。何も蒸発しなくてもいいじゃんねぇ。
せめて別れくらい言ってくれても・・・。
てか、このスレの患者は男しかおらんのか。
嫁さんの人生を犠牲にしたくないから別れただの、相手が嫁だったからこそだの、
みんな随分優しいんだねぇ。
このスレみてると女性ってほんと冷たいんですね。
難病の旦那に「許さない」「殺したい」「階段から突き落としたい」「騙された」。
これが女って生き物なのかな。 俺一人もんでよかった。
患者を責めてる人達は、病気がもし子供に遺伝してたら、ちゃんと教えて、
子供が結婚しようとしても、力ずくで破談させろよな。セックルもさせるなよな。
たとえキァリアでも、自分の子供には、人並みに幸せになって欲しいと思ってしまうのが親じゃないの。
別に誰も騙そうとしたわけじゃない。 ただこの病気が残酷すぎただけなのにさ。
この人達、わかっていたのにとか、子供の事とか、いろいろ理由付けするけど、もし旦那が何も知らなかったとしても、
遺伝しない難病だったとしても、結局結果は一緒だったよ。言いきってもいい。
円満に離婚したとしても、もう二度と顔見せにすら行かない可能性大だろ。
所詮自己愛しかないんだよそういう人は。798がいい例だよｗ
レックリングなんとかという全身の皮膚に腫瘍が出来る病気があるんだけど
遺伝病なんだよな。それでも結婚して子供を作ったりする人間が
いるんだからさ(もちろん遺伝する)。
遺伝病なんだよな。それでも結婚して子供を作ったりする人間が
いるんだからさ(もちろん遺伝する)。
839 ：病弱名無しさん：2008/02/22(金) 11:33:59 ID:kGrPFUChP
>>798
ついでに俺の貯金を解約して蒸発。
実家に逃げたらしいが
携帯は解約 実家に電話かけてもがちゃきり（ネタみたいなほんとの話）
蒸発して１０ヶ月
逃げる気持ちはわかる（決していいことだと思わないが）
が職を失って収入がなくて数少ない生活費なのに嫌がらせみたいなことは
やめて欲しい
追い詰められて自殺未遂して何回か救急車で救急病院で運ばれたのに。。。
仮に健常者だったとしてももう結婚はしたくない
ついでに俺の貯金を解約して蒸発。
実家に逃げたらしいが
携帯は解約 実家に電話かけてもがちゃきり（ネタみたいなほんとの話）
蒸発して１０ヶ月
逃げる気持ちはわかる（決していいことだと思わないが）
が職を失って収入がなくて数少ない生活費なのに嫌がらせみたいなことは
やめて欲しい
追い詰められて自殺未遂して何回か救急車で救急病院で運ばれたのに。。。
仮に健常者だったとしてももう結婚はしたくない
840 ：病弱名無しさん：2008/02/22(金) 22:27:52 ID:I1Jb8dWcO
まるで朝鮮人だな
841 ：病弱名無しさん：2008/02/22(金) 22:35:37 ID:R1VNocOf0
842 ：病弱名無しさん：2008/02/22(金) 22:41:01 ID:AnBJpI0S0
僕はALSという神経難病と闘いながら、２人の子ども達を持つ３０代の父親の１人です。
でも、どんな”ハンディキャップ”でも、一人よりもみんなで抱えあった方がきっと楽なはずと思い、ホームページを作りました。
そのホームページ、今日更新しましたので、よかったら、見てくださいね(^_^)v
http://www1.cncm.ne.jp/~izumtjk/
でも、どんな”ハンディキャップ”でも、一人よりもみんなで抱えあった方がきっと楽なはずと思い、ホームページを作りました。
そのホームページ、今日更新しましたので、よかったら、見てくださいね(^_^)v
http://www1.cncm.ne.jp/~izumtjk/
843 ：病弱名無しさん：2008/02/22(金) 23:46:55 ID:I1Jb8dWcO
将来を悲観して蒸発ならありそうだけど難病の
患者から金を奪うのはちょっとねえ
女性がたちば弱いのはわかるが相手が健常者じゃ
ないからねえ。
患者から金を奪うのはちょっとねえ
女性がたちば弱いのはわかるが相手が健常者じゃ
ないからねえ。
844 ：病弱名無しさん：2008/02/23(土) 18:08:05 ID:UoXQBl+A0
この頃・・・ブルーが続いてます。
なんとか打開したいけど、いい考えが浮かばない・・・。
もっと強くならないとやってけないな。
・・・もっと強くなりたいな。
なんとか打開したいけど、いい考えが浮かばない・・・。
もっと強くならないとやってけないな。
・・・もっと強くなりたいな。
845 ：病弱名無しさん：2008/02/23(土) 18:12:14 ID:BECqCJibO
>>837
男も似たようなもん
男も似たようなもん
846 ：病弱名無しさん：2008/02/23(土) 18:16:08 ID:UoXQBl+A0
結局男女一緒ってことだよね。その人自身だよね。
棚ぼた的に突如として特効薬が発明される、なんて事あり得なくはないですよね？
848 ：病弱名無しさん：2008/02/23(土) 23:19:28 ID:ZAA+ms9AP
この病気は慰めの言葉をかけづらい
生きていれば治療方法みつかる｢かも｣しれないよ
しか言葉がみつからない
生きていれば治療方法みつかる｢かも｣しれないよ
しか言葉がみつからない
849 ：病弱名無しさん：2008/02/23(土) 23:22:00 ID:ZAA+ms9AP
小脳障害は生きていて苦しいと思う
まさに生地獄
まさに生地獄
850 ：病弱名無しさん：2008/02/24(日) 13:49:51 ID:OLui9s+30
世の中いろんな考えを持った人がいる。８４８，８４９のような人もたくさんいるってわけ。
>>837
ひとりもんのあんたには分からないこともあるよ。
女性が冷たいなんて全く関係ない。
結婚を決心した大切な相手だからこそ幸せを願う。
もし病気のことを知っていたのなら、相手や将来設計のために説明すべきだと思う。
相手にも関係することだし。
難病を患ったから離婚を選んだのではなく、病気のことを説明されなかった不信感もあると思う。
本当に自分の事を考えてくれてなかったと思ってしまう。
そして遺伝じゃなくても同じ様になってるはずというのも違う気がする。
子供を持つ親にしかこの気持ちは分からないよ。
もし子供に遺伝していたらやっぱり相手を恨むなぁ。
だってきちんと検査してれば、子供を産むのをあきらめて2人でやっていく選択肢もあったはず。
子供の存在は大きいよ。
あんたにはわからない。
キャリアだからって幸せになれないってことじゃなく、生まれてくる子やパートナーへの責任があると思う。
普通の難病と遺伝性の難病とは全く違う。
一番大切なものどうしがお互いを苦しめてしまう。
子のいないあなたには本当の意味での遺伝がわからないと思う。
ひとりもんのあんたには分からないこともあるよ。
女性が冷たいなんて全く関係ない。
結婚を決心した大切な相手だからこそ幸せを願う。
もし病気のことを知っていたのなら、相手や将来設計のために説明すべきだと思う。
相手にも関係することだし。
難病を患ったから離婚を選んだのではなく、病気のことを説明されなかった不信感もあると思う。
本当に自分の事を考えてくれてなかったと思ってしまう。
そして遺伝じゃなくても同じ様になってるはずというのも違う気がする。
子供を持つ親にしかこの気持ちは分からないよ。
もし子供に遺伝していたらやっぱり相手を恨むなぁ。
だってきちんと検査してれば、子供を産むのをあきらめて2人でやっていく選択肢もあったはず。
子供の存在は大きいよ。
あんたにはわからない。
キャリアだからって幸せになれないってことじゃなく、生まれてくる子やパートナーへの責任があると思う。
普通の難病と遺伝性の難病とは全く違う。
一番大切なものどうしがお互いを苦しめてしまう。
子のいないあなたには本当の意味での遺伝がわからないと思う。
852 ：病弱名無しさん：2008/02/26(火) 16:03:48 ID:sFyvzQ4W0
こうなったらどうすればＢＥＳＴか考えるしかないよ。考える事はそれだけ。
853 ：病弱名無しさん：2008/02/29(金) 22:10:24 ID:dq4j0oKUP
この病気で眼振がひどくてたてなくなった。
会社もやめた
呂律がまわらなくて会話もできない。身体もマヒして自由にうごかない。
えんげ障害で水ものめない
生地獄だ
会社もやめた
呂律がまわらなくて会話もできない。身体もマヒして自由にうごかない。
えんげ障害で水ものめない
生地獄だ
854 ：病弱名無しさん：2008/02/29(金) 22:16:14 ID:dq4j0oKUP
ちなみに体調はよくながいきしそう
家の中の移動もはってるし 一人外出はとんでもない
こんな状態なら早く逝って地獄から解放されたい
家の中の移動もはってるし 一人外出はとんでもない
こんな状態なら早く逝って地獄から解放されたい
がんばって下さい。
がんばる、か
857 ：病弱名無しさん：2008/03/06(木) 16:50:24 ID:5Semkt4h0
hosyu
>>856
早く氏ねと言う訳にもいかんだろ
早く氏ねと言う訳にもいかんだろ
859 ：病弱名無しさん：2008/03/07(金) 02:34:25 ID:5JpK9Riu0
脊髄小脳変性症の1つ、オリーブ橋小脳萎縮症に関しての質問なのですが、wikipediaやその他の関連ページのいづれを見ても、予後に５～１０年で死亡とあります。
これ以上に生存することはないのでしょうか。
これ以上に生存することはないのでしょうか。
860 ：病弱名無しさん：2008/03/07(金) 07:46:59 ID:cBYHfhz7P
あくまでも死期は統計であって全員が書いてある
通りではない 同僚はSCD発症から20年経っていても
普通に仕事している。
通りではない 同僚はSCD発症から20年経っていても
普通に仕事している。
861 ：病弱名無しさん：2008/03/07(金) 21:34:53 ID:V3a84vLO0
脊髄小脳変性症にも種類があるからね。
脊髄小脳変性症のなかでも、皮質性小脳萎縮症（特に晩発性・弧発性）は比較的普通に
近い生活ができる人も多い。
俺は４年前から症状が出て、おととし診断が出たわけだが、普通に通勤して仕事してる。
何が辛いって立って通勤するのがしんどい。座れる駅まで行くために早起きしてるよ。
来週、始発駅近くに引っ越すことにした。
自分でできる作業が限られるから、必然的におまかせパックで高くつく。
脊髄小脳変性症のなかでも、皮質性小脳萎縮症（特に晩発性・弧発性）は比較的普通に
近い生活ができる人も多い。
俺は４年前から症状が出て、おととし診断が出たわけだが、普通に通勤して仕事してる。
何が辛いって立って通勤するのがしんどい。座れる駅まで行くために早起きしてるよ。
来週、始発駅近くに引っ越すことにした。
自分でできる作業が限られるから、必然的におまかせパックで高くつく。
862 ：病弱名無しさん：2008/03/08(土) 16:55:30 ID:O6b6ABUm0
私の住んでいる町は田舎の市内なんだけど、最近同じような歩き方してる人に２人であったよ。今まで出会ったことなかったのにこんな病気の人に。なんでか私もがんばらなくちゃと思えたよ。
863 ：病弱名無しさん：2008/03/08(土) 17:28:01 ID:cwtwxhW0P
自分はSCDじゃないけど小脳にできた腫瘍とるときに
小脳傷つけて脊髄小脳変性症の末期と同じような状態に
これ打つのに３時間かかってるしorz...
目指せ引きこもり
眼振ひどくて画面もよくみえないから引きこもれるだけマシ
小脳傷つけて脊髄小脳変性症の末期と同じような状態に
これ打つのに３時間かかってるしorz...
目指せ引きこもり
眼振ひどくて画面もよくみえないから引きこもれるだけマシ
864 ：病弱名無しさん：2008/03/08(土) 17:37:20 ID:mRS1lTZ1O
865 ：病弱名無しさん：2008/03/08(土) 17:41:28 ID:cwtwxhW0P
ちなみにドラマ「１リットルの涙」は気持ちがすごいわかるから
泣けた あまり感動なんてしないほうだけど・・・・
この板のほかの病気が軽く見えるな
泣けた あまり感動なんてしないほうだけど・・・・
この板のほかの病気が軽く見えるな
866 ：病弱名無しさん：2008/03/08(土) 17:52:13 ID:cwtwxhW0P
>>864
かなあ？
医師は腫瘍が大きすぎて仕方なかったというけれど周りには医療ミスじゃね？
と言われてる。
弁護士の見解ではオペ室でおきたことは執刀医にしかわからないから
仮に医療裁判しても勝ち目は薄いとのこと。
かなあ？
医師は腫瘍が大きすぎて仕方なかったというけれど周りには医療ミスじゃね？
と言われてる。
弁護士の見解ではオペ室でおきたことは執刀医にしかわからないから
仮に医療裁判しても勝ち目は薄いとのこと。
867 ：病弱名無しさん：2008/03/08(土) 18:12:28 ID:cwtwxhW0P
ちなみにこの体になってから１年くらい
毎日「自分は何のためにいきてるんだろう」と自問自答の日々
ちなみに（克服したけど）うつになったとき自分は世界一不幸と思った
けど今から思うと可愛いもんだね
毎日「自分は何のためにいきてるんだろう」と自問自答の日々
ちなみに（克服したけど）うつになったとき自分は世界一不幸と思った
けど今から思うと可愛いもんだね
868 ：病弱名無しさん：2008/03/08(土) 18:20:59 ID:mRS1lTZ1O
>>867
一年ですか。
人間は回復力があるので人為ミスの場合
良くなるんじゃないかなぁと思っていましたが
どうなんでしょうね。
末期の症状とはお辛いですね。
健康を失って初めて大切さがわかりますよね。
一年ですか。
人間は回復力があるので人為ミスの場合
良くなるんじゃないかなぁと思っていましたが
どうなんでしょうね。
末期の症状とはお辛いですね。
健康を失って初めて大切さがわかりますよね。
869 ：病弱名無しさん：2008/03/09(日) 22:39:08 ID:1+LoPlO70
家族、親戚にこの病気の人が見当たらず、本人も70になって発症が疑われた場合、
遺伝は心配しなくていいのでしょうか？
今のところMRIの結果、医者に疑いがある、と言われただけですが。
最近、散歩に行って歩けなくなる事が2回ほどありました。
遺伝は心配しなくていいのでしょうか？
今のところMRIの結果、医者に疑いがある、と言われただけですが。
最近、散歩に行って歩けなくなる事が2回ほどありました。
この病気が遺伝性のものだけなら、遺伝するにしたがって
早期発症、重症化の傾向があるので、いずれ遺伝はストップする。
だが、この病気がなくならないという事は、同じように新しく
この病気が発症している事になるよね。
早期発症、重症化の傾向があるので、いずれ遺伝はストップする。
だが、この病気がなくならないという事は、同じように新しく
この病気が発症している事になるよね。
871 ：病弱名無しさん：2008/03/14(金) 09:17:08 ID:vaDn14tT0
保守
872 ：脊髄小脳変性症患者：2008/03/14(金) 11:26:33 ID:l+4awkxS0
自分は親父からの遺伝系で・・・・・
早期化重症化しているかなと思う？
２８歳発病の今年で１０年目！
早期化重症化しているかなと思う？
２８歳発病の今年で１０年目！
「１リットルの涙」の難病、遺伝子治療で改善…群馬大
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20080314-00000024-yom-sci
群馬大大学院医学系研究科の平井宏和教授（４３）は１４日、難病の脊髄(せきずい)小脳変性症を、遺伝子治療で改善するマウス実験に成功したと発表した。
早く治療方法が確立されてみなさんが治療出来る様になるといいですね！！
ヤフーのトップニュース見て来ました。
これって凄い朗報じゃないですか！？
早く治療方法が確立されると良いですね。
何事も希望は捨てないで頑張った方が良いんだなって思いました。
これって凄い朗報じゃないですか！？
早く治療方法が確立されると良いですね。
何事も希望は捨てないで頑張った方が良いんだなって思いました。
875 ：病弱名無しさん：2008/03/14(金) 18:47:51 ID:Aa8NRu2W0
876 ：病弱名無しさん：2008/03/14(金) 21:32:15 ID:G3LsF7/+0
神様はいたんだね。もうすこしだ
880 ：病弱名無しさん：2008/03/15(土) 03:52:31 ID:wzKgHwfm0
ハンチントン病もこの関連で解決の道が開かれないだろうか。
この病気についてはどのスレにもないようですね。
この病気についてはどのスレにもないようですね。
開かれるんじゃね、たぶん。
882 ：病弱名無しさん：2008/03/17(月) 08:53:10 ID:dfO5HGpTO
>>869
4割が遺伝、あとの6割は突発性じゃないでしょうか
4割が遺伝、あとの6割は突発性じゃないでしょうか
883 ：病弱名無しさん：2008/03/18(火) 17:39:41 ID:UyZuJIEWO
保守
色々な病気で悩み苦しまれてる方が一日も早く救われる事を祈ります。
885 ：病弱名無しさん：2008/03/21(金) 19:51:51 ID:7Y6lDsifO
遺伝子治療に期待しつつ保守
886 ：病弱名無しさん：2008/03/22(土) 17:45:58 ID:2+mKddYY0
私はこの病気になってもう治らないし、この先に希望ももてませんでした。どこかで「どうせ・・・」ってなげやりになっていた。けど遺伝子治療で改善のニュースをみた日から人生変わりました。希望を持てる様に始めてなったように思います。もう少しがんばりたいと思います。
887 ：病弱名無しさん：2008/03/22(土) 18:07:31 ID:dTNJ5XRXO
888 ：病弱名無しさん：2008/03/23(日) 15:54:15 ID:2+s0+5RL0
ありがとうございます
この病気に限らず難病と言われるものも、
いつかは投薬や手術で簡単に治るような日が来ると良いな。
いつかは投薬や手術で簡単に治るような日が来ると良いな。
890 ：病弱名無しさん：2008/03/26(水) 20:04:16 ID:fzV9A3dOO
明日NHKで脊髄小脳変性症関連の番組があると聞きましたよ
891 ：病弱名無しさん：2008/03/26(水) 22:11:19 ID:zSWj4AyP0
何時からでしょうか・・？探したけどわかりませんでした。
892 ：病弱名無しさん：2008/03/27(木) 00:48:10 ID:uzl8ikdLO
すいません。確かな情報が分かったらお知らせします
893 ：病弱名無しさん：2008/03/27(木) 13:57:38 ID:uzl8ikdLO
今日ではないかも…申し訳ないです
894 ：病弱名無しさん：2008/03/27(木) 14:41:20 ID:T+q0v5x40
了解しました。
895 ：病弱名無しさん：2008/03/31(月) 10:11:44 ID:facOZ4nM0
了解
896 ：病弱名無しさん：2008/04/01(火) 23:53:41 ID:J0nBDqrnO
保守
保守
898 ：病弱名無しさん：2008/04/05(土) 13:42:50 ID:YDGyfDSOO
保守
899 ：病弱名無しさん：2008/04/06(日) 08:04:36 ID:v74ASPNY0
どんなですか？保守さん
900 ：病弱名無しさん：2008/04/06(日) 13:18:04 ID:H2DGn8OTO
900
誤報だったかもしれないです。すみません。人づてに聞いたもので・・
誤報だったかもしれないです。すみません。人づてに聞いたもので・・
901 ：病弱名無しさん：2008/04/09(水) 08:42:58 ID:x9c1kE2o0
わろた
902 ：病弱名無しさん：2008/04/11(金) 16:35:14 ID:HmlR1DS40
ぷんぷん
は？
ひ？
ふ？
へ？
と？
908 ：病弱名無しさん：2008/04/18(金) 23:44:38 ID:ScK39gUCO
あげますね
909 ：病弱名無しさん：2008/04/19(土) 13:25:51 ID:JRbTyiF10
なんて言っていいかわからない・・
「ふらふら日記 いまんとこ不治の病」 やまざきたけし著
http://www.futami.co.jp/book.php?isbn=9784576071558
http://www.futami.co.jp/book.php?isbn=9784576071558
911 ：病弱名無しさん：2008/04/22(火) 19:53:19 ID:s3Yo2fDs0
ほしゅ
912 ：病弱名無しさん：2008/04/23(水) 15:03:03 ID:go261xsrO
１日に青汁１杯のみの断食で、この病気も克服…っていう本が出てますが、何かしらの宗教絡みですか？
インチキ本にだまされないように。
残念ながらこの病気は現代医学では治りません。
残念ながらこの病気は現代医学では治りません。
914 ：病弱名無しさん：2008/04/25(金) 19:03:15 ID:7reOGugnO
遺伝子治療の研究が早く進んでくれると良いですね
たぶん本売りたいだけとか？
916 ：病弱名無しさん：2008/04/26(土) 00:31:24 ID:GxHHVHg5O
体が 下がる事によって酷くなるで
はじめまして。携帯から失礼します。
私は１９才発症の現在２３才の女です。
家族親戚等に同じような症状の人はいません。
発症してから１年弱どほぼ車椅子で生活するようになりました。
完治はしないとは思っていますが今より少しでも回復する可能性はありますか？
お願いしますm(._.)m
私は１９才発症の現在２３才の女です。
家族親戚等に同じような症状の人はいません。
発症してから１年弱どほぼ車椅子で生活するようになりました。
完治はしないとは思っていますが今より少しでも回復する可能性はありますか？
お願いしますm(._.)m
918 ：病弱名無しさん：2008/04/26(土) 23:14:03 ID:gyG3CZzl0
治療薬が早く開発されるといいんだけど。
遺伝子治療の研究に励んでいる人がいるから俺は期待している。
まじで患者さんの事応援してるよ。
遺伝子治療の研究に励んでいる人がいるから俺は期待している。
まじで患者さんの事応援してるよ。
>>917
薬やリハビリで進行を遅らせる事は出来ても治す事は出来ない。
薬やリハビリで進行を遅らせる事は出来ても治す事は出来ない。
920 ：病弱名無しさん：2008/04/30(水) 18:24:51 ID:mLFxHBPzO
保守
質問です。
この病気には精神異常とか、そういった症状はあるのでしょうか？
この病気には精神異常とか、そういった症状はあるのでしょうか？
922 ：病弱名無しさん：2008/05/01(木) 09:31:08 ID:3K929EBm0
知能には何の問題もありません。すなわち動けなくなっていく自分をはっきり
認識できてしまう、非常に残酷な病気です。
でもこんな現実をつき付けられたら､少なからず精神的な影響がゼロなんて
強い人はいないでしょう。
かくいう自分も遺伝子診断でこの病気と診断された者ですが、
なげやりにな気持ちになったり、突然悲しくなったり
他の人から見たら精神に異常があると思われてしまうかも知れません。
認識できてしまう、非常に残酷な病気です。
でもこんな現実をつき付けられたら､少なからず精神的な影響がゼロなんて
強い人はいないでしょう。
かくいう自分も遺伝子診断でこの病気と診断された者ですが、
なげやりにな気持ちになったり、突然悲しくなったり
他の人から見たら精神に異常があると思われてしまうかも知れません。
>>922
ありがとうございます。
最近姉の様子が少し気になる(舌がもつれている、転けるなど)のですが、直ぐに癇癪を起こすなど妙に子供っぽくなる事があって…。
自分の検査も兼ねて、病院に行ってみたいと思います。このスレのお陰で勇気が出ました。ありがとう。
ありがとうございます。
最近姉の様子が少し気になる(舌がもつれている、転けるなど)のですが、直ぐに癇癪を起こすなど妙に子供っぽくなる事があって…。
自分の検査も兼ねて、病院に行ってみたいと思います。このスレのお陰で勇気が出ました。ありがとう。
924 ：病弱名無しさん：2008/05/03(土) 15:03:47 ID:QNytoHRsO
保守
925 ：病弱名無しさん：2008/05/05(月) 00:45:03 ID:jCqJBUh3O
保守
926 ：病弱名無しさん：2008/05/06(火) 22:57:27 ID:2OASLjiaO
保守
927 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 16:45:11 ID:yoiZp5jS0
遺伝子治療の最新情報を求む
928 ：病弱名無しさん：2008/05/10(土) 12:29:28 ID:UQatMTG3O
保守
929 ：病弱名無しさん：2008/05/12(月) 18:25:17 ID:cD4OOlJwO
保守
930 ：病弱名無しさん：2008/05/15(木) 23:53:19 ID:YeFt3sP30
931 ：病弱名無しさん：2008/05/16(金) 10:18:00 ID:ZFP6xePa0
この前、診察にいった時、その話題を主治医にふりました。
もちろん、具体的な答えなんて期待はしてなかったんだけど。
僕らが期待しているより、温度差がある感じがした。
過去にも、治療薬に期待されていたものが、結局認可されなかった事が
あると言っていた。
けれど>>910の本に書いてあるように、いまんとこ不治の病
でもノーフチャーじゃないで行きましょう。
もちろん、具体的な答えなんて期待はしてなかったんだけど。
僕らが期待しているより、温度差がある感じがした。
過去にも、治療薬に期待されていたものが、結局認可されなかった事が
あると言っていた。
けれど>>910の本に書いてあるように、いまんとこ不治の病
でもノーフチャーじゃないで行きましょう。
932 ：病弱名無しさん：2008/05/20(火) 19:24:46 ID:AxmNaPLHO
保守
933 ：病弱名無しさん：2008/05/21(水) 23:40:08 ID:FJ03jWHtO
舌がもつれる、転ぶ、飲み込めないなどはほかの病気もあります。
934 ：病弱名無しさん：2008/05/23(金) 14:15:14 ID:D0v2S4+a0
おもいっきりいいテレビの今日は何の日でい１リットルの特集してた。
935 ：病弱名無しさん：2008/05/23(金) 16:29:53 ID:0lolPBWC0
実録を初めて見ました
あやさんに多くの感動と元気貰ったよ
他スレ特疾住人でした
あやさんに多くの感動と元気貰ったよ
他スレ特疾住人でした
936 ：病弱名無しさん：2008/05/24(土) 16:52:34 ID:obtMqPbt0
私は遺伝による脊髄小脳変性症です。32歳男です。
物心ついた頃には自覚症状がありました。今は少
しゆっくりとロボットの様にですがまだ歩けます。
ところで
最近、精神的に限界を感じてます。。
私は会社勤めをしているのですが、去年末新しく
入社して女の子に、不覚にも恋をしてしまった
模様。。。
いついかなる時でも、恋愛感情など抱かない様に
注意していたにも関わらず。。
彼女のことは早く忘れておくれよ。
俺のニューロンさん。
お前はスタートラインにすら立っていないのだよ。
ふぅぅ
書いたら少し楽になりました
物心ついた頃には自覚症状がありました。今は少
しゆっくりとロボットの様にですがまだ歩けます。
ところで
最近、精神的に限界を感じてます。。
私は会社勤めをしているのですが、去年末新しく
入社して女の子に、不覚にも恋をしてしまった
模様。。。
いついかなる時でも、恋愛感情など抱かない様に
注意していたにも関わらず。。
彼女のことは早く忘れておくれよ。
俺のニューロンさん。
お前はスタートラインにすら立っていないのだよ。
ふぅぅ
書いたら少し楽になりました
937 ：病弱名無しさん：2008/05/25(日) 02:16:50 ID:GTQnDtpz0
もつれや歩行障害は外傷性の脳内出血とかでも起こるよ。
数ヶ月かけて血が脳内に溜まって圧迫するそう。
血を抜けばなんとかなる。
数ヶ月かけて血が脳内に溜まって圧迫するそう。
血を抜けばなんとかなる。
938 ：病弱名無しさん：2008/05/25(日) 14:43:37 ID:FvzNOJqiO
ＡＬＳ（筋萎縮性側策硬化症
症状似てるね
症状似てるね
939 ：病弱名無しさん：2008/05/25(日) 19:26:17 ID:pYan37gwO
母が遺伝性のこの病気です。
先月、足のもつれから階段がら転げ落ちました。
幸いにして命は取り留めたものの、首から下は回復の見込みなしです。
それでも病院で涙ひとつ流さずに笑う母には尊敬の思いしかありません。
皆様もどうか怪我などなさらないようにしてください。
そして、私はこの夏に検査をしようと決意しました。
最後まで読んでくださってありがとうございます。
先月、足のもつれから階段がら転げ落ちました。
幸いにして命は取り留めたものの、首から下は回復の見込みなしです。
それでも病院で涙ひとつ流さずに笑う母には尊敬の思いしかありません。
皆様もどうか怪我などなさらないようにしてください。
そして、私はこの夏に検査をしようと決意しました。
最後まで読んでくださってありがとうございます。
おもいっきりいいテレビの特集でも見たけど
アヤさんが必死にリハビリしている写真を見ると
何度見てもジーンとなってしまうんだよね。
アヤさんが必死にリハビリしている写真を見ると
何度見てもジーンとなってしまうんだよね。
941 ：病弱名無しさん：2008/05/26(月) 00:45:34 ID:DS/HY26W0
ドラマのエンディングでもリハビリの写真出てたよな
何度も泣いた
＞939
お母さんはとても強い方ですね。僕も見習いたいです
決意…本当の事を知るのはとても勇気のいることだと思います。
何度も泣いた
＞939
お母さんはとても強い方ですね。僕も見習いたいです
決意…本当の事を知るのはとても勇気のいることだと思います。
私も遺伝の確率が半々で、最近あちこちぶつけやすくなったので
そろそろかな…と思ってる。
この病気の研究は、どういうところで進められているんだろう？
何らかの幸運で大金を得た暁には、そういうところに寄付したいと
思っているんだけど…。
そろそろかな…と思ってる。
この病気の研究は、どういうところで進められているんだろう？
何らかの幸運で大金を得た暁には、そういうところに寄付したいと
思っているんだけど…。
研究してるのは大学病院なんかだろうけどなぁ。俺なら全部使っちゃうなｗ
944 ：病弱名無しさん：2008/05/29(木) 19:36:26 ID:JWg6CN/90
群馬大の研究成果を知ったときは、生きている内にこの病気治せるかもしれない！と意気込んでいたが…
仮に治ったとして、今までの人生で失ったものを取り戻せるのかと思うと、
また不安で悲しくなる。
仮に治ったとして、今までの人生で失ったものを取り戻せるのかと思うと、
また不安で悲しくなる。
945 ：病弱名無しさん：2008/05/29(木) 20:44:09 ID:Ct3cCAmf0
自分もこの病気で色々な物を失った。
妻、父親になる機会、ささやかな夢、
そして、今、仕事を失おうとしている。
だけど、それでも出来る事を精一杯やっていくしかないよ。
妻、父親になる機会、ささやかな夢、
そして、今、仕事を失おうとしている。
だけど、それでも出来る事を精一杯やっていくしかないよ。
946 ：病弱名無しさん：2008/05/29(木) 20:52:36 ID:o1ybPfoKO
いまできることをやるしかない。
悲しすぎるぜ。
俺はあんたを応援するよ。あんたさ
いいやつだな。
俺も病気。
悲しすぎるぜ。
俺はあんたを応援するよ。あんたさ
いいやつだな。
俺も病気。
947 ：病弱名無しさん：2008/05/29(木) 20:55:22 ID:O+dCsEbeO
頑張れよ。
948 ：病弱名無しさん：2008/05/30(金) 18:45:13 ID:VMOEsTTy0
5月8日、群馬大学の平井教授に取材をしたというＨＰを見たが
遺伝性SCDのうち、SCA3については遺伝子治療の目途が立ったということです。
遺伝性SCDのうち、SCA3については遺伝子治療の目途が立ったということです。
マジ？奇跡だ。
950 ：病弱名無しさん：2008/05/31(土) 07:32:13 ID:nKrP24Rc0
http://www.hokkoku.co.jp/_today/H20070130105.htm
この記事ってその後どうなったのかな、期待してんだけど。
>>589さんとかまだこのスレにいらっしゃいますか？
私は同じ立場のものだけど、
リアルでは同じ立場の人っていなくて、
何というか、さびしいです。
夫の前では出来ない話ってありますよね？
こちらにはそんな気持ちは無くっても、
何を言っても責められている風に取られてしまうかなって。
友の会とかに行けば同じような人に会えるのかな？
この記事ってその後どうなったのかな、期待してんだけど。
>>589さんとかまだこのスレにいらっしゃいますか？
私は同じ立場のものだけど、
リアルでは同じ立場の人っていなくて、
何というか、さびしいです。
夫の前では出来ない話ってありますよね？
こちらにはそんな気持ちは無くっても、
何を言っても責められている風に取られてしまうかなって。
友の会とかに行けば同じような人に会えるのかな？
〉〉950さん
私です。まだたまにこのスレ覗いてます。
私も周りに同じような立場の方がいなくて、はきだしたい気持ちをため込んでます。
患者本人が一番つらいと思うけど、周りの家族も同じくらいにつらいですよね。
病気のことは主人の家族と私の家族とで何度か話し合い、『隠していたわけじゃないけど、こんなに高い遺伝率だと思わなかった。』
『病気の義父の姿をみてるから納得してもらえてると思っていた』
などと言われました。
まだ息子も小さいし、主人もすぐ働けなくなる状態ではないので、とりあえずは今まで通り生活しています。
でも正直、いい加減な考えの主人の家族や、病気のことは話してくれなかった主人のことは一生許せないと思う。
好きで病気になったわけじゃないと言うけれど、でも結婚相手に説明する義務や責任はあるはず。
主人の症状が進んだとしても今のところ介護してあげようという気はなくなってしまいました。
ひどいかもしれないけど、色々なことの積み重ねですね。
私です。まだたまにこのスレ覗いてます。
私も周りに同じような立場の方がいなくて、はきだしたい気持ちをため込んでます。
患者本人が一番つらいと思うけど、周りの家族も同じくらいにつらいですよね。
病気のことは主人の家族と私の家族とで何度か話し合い、『隠していたわけじゃないけど、こんなに高い遺伝率だと思わなかった。』
『病気の義父の姿をみてるから納得してもらえてると思っていた』
などと言われました。
まだ息子も小さいし、主人もすぐ働けなくなる状態ではないので、とりあえずは今まで通り生活しています。
でも正直、いい加減な考えの主人の家族や、病気のことは話してくれなかった主人のことは一生許せないと思う。
好きで病気になったわけじゃないと言うけれど、でも結婚相手に説明する義務や責任はあるはず。
主人の症状が進んだとしても今のところ介護してあげようという気はなくなってしまいました。
ひどいかもしれないけど、色々なことの積み重ねですね。
>>951さん、レスありがとうございました！亀ですみません。
ご家族で話し合いされたんですね。
私の家族・・・父は交通事故で障害者になってしまい、
病弱な母はその介護に追われています。
ただでさえ苦労の多い母にこんな事言えないと思って秘密にしていましたが、
診断されたときに義父に病気のことを知らせたら、
何の考えもなしにうちの母に電話で話してしまったらしいのです。
私は義父のことが一番憎いです。
そもそも結婚前は義母の症状を怪我の後遺症と主人から聞かされていました。
病気の進行につれて筋の萎縮なども起こって来たので、
その時になって私は初めて神経系の難病を疑いました。
もうすでに子を設けていたのでその時点で遺伝性のある事を知っても
遅かったのは事実なのですが、このときに
義父に義母の病気を尋ねたら「遺伝はない」と断言されたのが
今でも許せません。
ご家族で話し合いされたんですね。
私の家族・・・父は交通事故で障害者になってしまい、
病弱な母はその介護に追われています。
ただでさえ苦労の多い母にこんな事言えないと思って秘密にしていましたが、
診断されたときに義父に病気のことを知らせたら、
何の考えもなしにうちの母に電話で話してしまったらしいのです。
私は義父のことが一番憎いです。
そもそも結婚前は義母の症状を怪我の後遺症と主人から聞かされていました。
病気の進行につれて筋の萎縮なども起こって来たので、
その時になって私は初めて神経系の難病を疑いました。
もうすでに子を設けていたのでその時点で遺伝性のある事を知っても
遅かったのは事実なのですが、このときに
義父に義母の病気を尋ねたら「遺伝はない」と断言されたのが
今でも許せません。
義父はおそらく結婚する時点で遺伝性を知っていたようです。
義母の母の亡くなり方も今にして思えば・・・と言うような事を言っているので。
自分の息子にさえそのことを伝えていなかった事にとても腹が立ちます。
知っていたら子どもは作りませんでしたよね。
主人は自分が診断されるまで義母の病名は知らなかったと言います。
それも無責任な話ですよね？ だって、私でさえ知っていたのですから。
知っていたら結婚はしなかったと言っています。
病気は可哀想だし、知っていても私は多分結婚はしたかも知れません。
でも、診断されたとき、自分の事ばかりで
こどもたちのことは全然心配していない様子の主人には
すっかり幻滅しました。
私が不眠から難聴を患って苦しんでいるのに、
辛い辛いと言いながら夜はちゃんとグーグー眠っているのにも
腹が立ちます。
義父に被害者面するのも腹が立ちます。
一番の被害者は私であり子供たちでしょ？！と思うのですけど。
義母の母の亡くなり方も今にして思えば・・・と言うような事を言っているので。
自分の息子にさえそのことを伝えていなかった事にとても腹が立ちます。
知っていたら子どもは作りませんでしたよね。
主人は自分が診断されるまで義母の病名は知らなかったと言います。
それも無責任な話ですよね？ だって、私でさえ知っていたのですから。
知っていたら結婚はしなかったと言っています。
病気は可哀想だし、知っていても私は多分結婚はしたかも知れません。
でも、診断されたとき、自分の事ばかりで
こどもたちのことは全然心配していない様子の主人には
すっかり幻滅しました。
私が不眠から難聴を患って苦しんでいるのに、
辛い辛いと言いながら夜はちゃんとグーグー眠っているのにも
腹が立ちます。
義父に被害者面するのも腹が立ちます。
一番の被害者は私であり子供たちでしょ？！と思うのですけど。
このことを受け止めてやっていくには私の器は小さすぎるようです。
受け流すのが精一杯で、普段は病気のことは極力考えないようにしています。
うちも今のところ普通に生活できているので、
今のうちに何とか治療法が見つかってくれる事を
祈るばかりです。先々の事は考えたくありません。
受け流すのが精一杯で、普段は病気のことは極力考えないようにしています。
うちも今のところ普通に生活できているので、
今のうちに何とか治療法が見つかってくれる事を
祈るばかりです。先々の事は考えたくありません。
955 ：病弱名無しさん：2008/06/04(水) 06:43:23 ID:hWOwct2B0
950さん、自分は母親からの遺伝で、遺伝子診断でそのことを知り、
結婚したばかりの妻とは、子供をつくらずに結局離婚してしまったものです。
あなたの、『一番の被害者は私であり子供たちでしょ？！』と言う言葉は
自分にとって衝撃です。自分の存在は罪なのですね･･･
自分も元の妻から病気だと解っていたら､始めから結婚していなかったと
言われたことがあります。
>>936さんの言うように、『お前はスタートラインにすら立っていないのだよ』
と言い聞かせるしかないのでしょうか？
結婚したばかりの妻とは、子供をつくらずに結局離婚してしまったものです。
あなたの、『一番の被害者は私であり子供たちでしょ？！』と言う言葉は
自分にとって衝撃です。自分の存在は罪なのですね･･･
自分も元の妻から病気だと解っていたら､始めから結婚していなかったと
言われたことがあります。
>>936さんの言うように、『お前はスタートラインにすら立っていないのだよ』
と言い聞かせるしかないのでしょうか？
>>955さん
わたしは貴方の元奥さんではないので分かりかねますけど、
私自身の気持ちとしてはそういうことです。
でも、子どもがいなければ病気を知ってもそんな風には
思わなかったかも知れません。
私が夫の事を腹立たしく思うのは、
自分の親なのに義母の病気のことを何も知らなかった事。
子どもの事を一番に考えて欲しいのに自分が一番可愛い事。
私に対する気遣いが無い事。
そんなところです。
子どもにもしも遺伝していたら・・・？という恐怖は、
おそらく同じ立場に立たされた母親にしか分からないと思います。
正直に言って、ここにその可能性を指摘する文章を書くだけでも
嫌なくらいです。
わたしは貴方の元奥さんではないので分かりかねますけど、
私自身の気持ちとしてはそういうことです。
でも、子どもがいなければ病気を知ってもそんな風には
思わなかったかも知れません。
私が夫の事を腹立たしく思うのは、
自分の親なのに義母の病気のことを何も知らなかった事。
子どもの事を一番に考えて欲しいのに自分が一番可愛い事。
私に対する気遣いが無い事。
そんなところです。
子どもにもしも遺伝していたら・・・？という恐怖は、
おそらく同じ立場に立たされた母親にしか分からないと思います。
正直に言って、ここにその可能性を指摘する文章を書くだけでも
嫌なくらいです。
ちょっと分かりづらい文章になりました。
要するに、
子どもは要らないと言う方となら、
恋愛も結婚もあきらめなくても大丈夫なのではないでしょうか。
治療法の無い現状では将来奥さんに
介護をお願いする事になる可能性が高くなると思うので、
余程最初から病気のことを伝えておかないと、
騙されたと思われると思いますけど、
それを乗り越えられる愛があれば大丈夫かも。
私は、文句は言いつつも夫に愛情はありますよ。
要するに、
子どもは要らないと言う方となら、
恋愛も結婚もあきらめなくても大丈夫なのではないでしょうか。
治療法の無い現状では将来奥さんに
介護をお願いする事になる可能性が高くなると思うので、
余程最初から病気のことを伝えておかないと、
騙されたと思われると思いますけど、
それを乗り越えられる愛があれば大丈夫かも。
私は、文句は言いつつも夫に愛情はありますよ。
うちは子供いないけど、旦那のこと腹が立ちますよ。
旦那は遺伝病のことを知らなかったっていうけど、私は疑ってる。
亡くなった義父からの遺伝したんだけど、義母が「うちの家系にそんな遺伝病は
無い失礼ね」って言って知らん顔ですよ。
全く医者のところへに診断内容を聞きに行こうとしないし、すごく怪しい。
普通、親なら息子が病気だったら行くよね？
兄弟も口では協力するとか言うけど、知らん顔。
今は旦那に情があるので別れられずにいるんだけど、あまりにも周囲からの
協力がないと、旦那のことも憎たらしくなってくる。
旦那は遺伝病のことを知らなかったっていうけど、私は疑ってる。
亡くなった義父からの遺伝したんだけど、義母が「うちの家系にそんな遺伝病は
無い失礼ね」って言って知らん顔ですよ。
全く医者のところへに診断内容を聞きに行こうとしないし、すごく怪しい。
普通、親なら息子が病気だったら行くよね？
兄弟も口では協力するとか言うけど、知らん顔。
今は旦那に情があるので別れられずにいるんだけど、あまりにも周囲からの
協力がないと、旦那のことも憎たらしくなってくる。
959 ：病弱名無しさん：2008/06/05(木) 03:27:08 ID:fnSYJPTW0
936です。
結婚する際は、遺伝のことを相手にちゃんと伝えなければならないと思いますよ。
私の立場からの言い方だと、健常者として生まれた以上は普通の人生を生きる権利
というかチャンスがある訳ですから、それを侵害する事は誰にも許されないはずです。
もし自分が健常者だったら、なにも苦労する人生など選択しないだろうと思うし、
上の幾つかで書き込まれてる愚痴などは、ごもっともだと思います。
1度しかない人生、もっと図々しく生きればいいじゃん！
とも思うのですが…。
ひねくれた考え方ですね。
結婚する際は、遺伝のことを相手にちゃんと伝えなければならないと思いますよ。
私の立場からの言い方だと、健常者として生まれた以上は普通の人生を生きる権利
というかチャンスがある訳ですから、それを侵害する事は誰にも許されないはずです。
もし自分が健常者だったら、なにも苦労する人生など選択しないだろうと思うし、
上の幾つかで書き込まれてる愚痴などは、ごもっともだと思います。
1度しかない人生、もっと図々しく生きればいいじゃん！
とも思うのですが…。
ひねくれた考え方ですね。
960 ：病弱名無しさん：2008/06/05(木) 18:27:00 ID:Ocd9mO3v0
>>955です。
この病気は、本人にも家族にも辛く大きな問題ですね。
自分も妻に騙されたと､せめられました。
それでは遺伝の自分たちは誰をせめればいいのでしょうか？
病気で苦しんでいる、親の事を恨む事なんてできません。
誰が悪いのではなく、病気が悪いんですよ。
自分も普段は病気の事をあまり考えないようにしてきました。
そんな態度が妻を不安にさせ、苦しめ、
それが自分をせめることに還ってくる。悪循環になってしまうんです。
でも、逃げていても症状はゆっくりですが、確実に進行します。
逃げられなくなる日は来るんです。
950さん、958さん
まだ、病気の配偶者の方に情が残っているのでしたら、
よく話し合って一緒に向き合い。良い方に進むように願ってやみません。
この病気は、本人にも家族にも辛く大きな問題ですね。
自分も妻に騙されたと､せめられました。
それでは遺伝の自分たちは誰をせめればいいのでしょうか？
病気で苦しんでいる、親の事を恨む事なんてできません。
誰が悪いのではなく、病気が悪いんですよ。
自分も普段は病気の事をあまり考えないようにしてきました。
そんな態度が妻を不安にさせ、苦しめ、
それが自分をせめることに還ってくる。悪循環になってしまうんです。
でも、逃げていても症状はゆっくりですが、確実に進行します。
逃げられなくなる日は来るんです。
950さん、958さん
まだ、病気の配偶者の方に情が残っているのでしたら、
よく話し合って一緒に向き合い。良い方に進むように願ってやみません。
>>960
ここでは愚痴ってますけど
リアルには夫を責めるようなことは言っていませんよ。
私が憎く思っているのは病気のことを黙っていた義父で、
病気を知らずに患っていた夫では有りません
（夫の言動を腹立たしいと思うことはあってもです）。
私や>>958さんと元の奥さんを同一視してらっしゃるのかもしれませんが、
事情は人それぞれです。
２ちゃんで愚痴るぐらいは許してもらいたいです。
ここでは愚痴ってますけど
リアルには夫を責めるようなことは言っていませんよ。
私が憎く思っているのは病気のことを黙っていた義父で、
病気を知らずに患っていた夫では有りません
（夫の言動を腹立たしいと思うことはあってもです）。
私や>>958さんと元の奥さんを同一視してらっしゃるのかもしれませんが、
事情は人それぞれです。
２ちゃんで愚痴るぐらいは許してもらいたいです。
>950さん
あなたにとってはただの愚痴だったのかもしれません。
私、あなたの立場を正確に知る者ではないので、あなたの
考え方やこれまでの生活には何も意見できません。
ただ、あなたが"愚痴るぐらい"に選んだこの場所は、どのような人たちが閲覧しているかを
考えておられましたか？
発病者、血を分けた家族、あなたのように配偶者が発病している人、そういった
人たちが多数見ていると考えたとき
果たしてあなたがここに吐き出した"愚痴"はそれらの人たちにどう捉えられるか。
いま少しそのあたりを配慮してもらえればと思います
あなたにとってはただの愚痴だったのかもしれません。
私、あなたの立場を正確に知る者ではないので、あなたの
考え方やこれまでの生活には何も意見できません。
ただ、あなたが"愚痴るぐらい"に選んだこの場所は、どのような人たちが閲覧しているかを
考えておられましたか？
発病者、血を分けた家族、あなたのように配偶者が発病している人、そういった
人たちが多数見ていると考えたとき
果たしてあなたがここに吐き出した"愚痴"はそれらの人たちにどう捉えられるか。
いま少しそのあたりを配慮してもらえればと思います
>>962
950さんではありませんが、
奥さんが溜めてるのは「ただの愚痴」程度のものじゃないと思う。
吐き出したい、でも実生活では誰にも言えない、誰にも理解してもらえない
ひどく鬱積したストレスですよ。
どこかで吐き出さないと、それこそ精神を病んでしまうくらい辛いものだと
思うよ。
確かに病気の本人はものすごく辛いと思う。
奥さんの本音なんて聞きたくないだろう。
でも、家族だって本当に辛い。どこにも言うところがないから、せめてここで吐くくらい
許してやってほしい。
ストレスがたまって患者や家族に不満をぶつけないようにしてるんだと思うよ
950さんではありませんが、
奥さんが溜めてるのは「ただの愚痴」程度のものじゃないと思う。
吐き出したい、でも実生活では誰にも言えない、誰にも理解してもらえない
ひどく鬱積したストレスですよ。
どこかで吐き出さないと、それこそ精神を病んでしまうくらい辛いものだと
思うよ。
確かに病気の本人はものすごく辛いと思う。
奥さんの本音なんて聞きたくないだろう。
でも、家族だって本当に辛い。どこにも言うところがないから、せめてここで吐くくらい
許してやってほしい。
ストレスがたまって患者や家族に不満をぶつけないようにしてるんだと思うよ
>>962
950さんではありませんが、
奥さんが溜めてるのは「ただの愚痴」程度のものじゃないと思う。
吐き出したい、でも実生活では誰にも言えない、誰にも理解してもらえない
ひどく鬱積したストレスですよ。
どこかで吐き出さないと、それこそ精神を病んでしまうくらい辛いものだと
思うよ。
確かに病気の本人はものすごく辛いと思う。
奥さんの本音なんて聞きたくないだろう。
でも、家族だって本当に辛い。どこにも言うところがないから、せめてここで吐くくらい
許してやってほしい。
ストレスがたまって患者や家族に不満をぶつけないようにしてるんだと思うよ
950さんではありませんが、
奥さんが溜めてるのは「ただの愚痴」程度のものじゃないと思う。
吐き出したい、でも実生活では誰にも言えない、誰にも理解してもらえない
ひどく鬱積したストレスですよ。
どこかで吐き出さないと、それこそ精神を病んでしまうくらい辛いものだと
思うよ。
確かに病気の本人はものすごく辛いと思う。
奥さんの本音なんて聞きたくないだろう。
でも、家族だって本当に辛い。どこにも言うところがないから、せめてここで吐くくらい
許してやってほしい。
ストレスがたまって患者や家族に不満をぶつけないようにしてるんだと思うよ
二度も書き込んで、すいません。
次スレタイは脊髄小脳変性症でお願いします。
（小脳脊髄変性症でなく）
（小脳脊髄変性症でなく）
>>962
私のような立場のもののレスを見たくないのであれば、
>>962さんの精神衛生のためには２ｃｈをやめて、
もっとマイルドな掲示板のみを閲覧されることをお勧めします。
気に入らないレスがあっても絡まずスルーされるようにすれば、
２ｃｈ生活もずっと快適になると思いますよ。
私のような立場のもののレスを見たくないのであれば、
>>962さんの精神衛生のためには２ｃｈをやめて、
もっとマイルドな掲示板のみを閲覧されることをお勧めします。
気に入らないレスがあっても絡まずスルーされるようにすれば、
２ｃｈ生活もずっと快適になると思いますよ。
968 ：病弱名無しさん：2008/06/06(金) 22:44:33 ID:uUuK1G59O
950さん、955さん、951です。
どちらの気持ちもすごくわかります。
病気だからって存在自体が罪といっているわけではないと思いますよ。
ただ、きちんと親の病気についての知識がなかったり、子供への遺伝も真剣に考えなかったり…、病気以前の問題かもしれませんが…
結婚する際、病気であるいじょう、色々な面でリスクがあることを承知してもらわなければならないということだと思います。
950さんの場合は、病気についてあきらかに義父から嘘をつかれ、遺伝しないとはっきり言われてるので、私もそれは被害者だと思います。
子供に影響してきますからね。夫が病気な事と共に子供への遺伝の不安、先々の不安と、
子を持つ親にしかわからない残酷な事実なのです。
きちんと説明してくれれば、子供を作るのも選択できたはず。
私もその気持ちすごーくわかります。
うちも何故か夫本人は自分の病気は心配しますが、子供のことはあまり心配していません。
夫の親、病気の義父も自分の息子に遺伝してたと知っても、とくにそのことについて話をするわけでもなく、なんだかよくわからないです。
どちらの気持ちもすごくわかります。
病気だからって存在自体が罪といっているわけではないと思いますよ。
ただ、きちんと親の病気についての知識がなかったり、子供への遺伝も真剣に考えなかったり…、病気以前の問題かもしれませんが…
結婚する際、病気であるいじょう、色々な面でリスクがあることを承知してもらわなければならないということだと思います。
950さんの場合は、病気についてあきらかに義父から嘘をつかれ、遺伝しないとはっきり言われてるので、私もそれは被害者だと思います。
子供に影響してきますからね。夫が病気な事と共に子供への遺伝の不安、先々の不安と、
子を持つ親にしかわからない残酷な事実なのです。
きちんと説明してくれれば、子供を作るのも選択できたはず。
私もその気持ちすごーくわかります。
うちも何故か夫本人は自分の病気は心配しますが、子供のことはあまり心配していません。
夫の親、病気の義父も自分の息子に遺伝してたと知っても、とくにそのことについて話をするわけでもなく、なんだかよくわからないです。
969 ：病弱名無しさん：2008/06/06(金) 23:14:40 ID:uUuK1G59O
すいません。もうひとつ。
同病者に配慮してと話がありましたが…
確かに患者本人の立場からすれば、自分の親からの遺伝だし、親も好きで病気になった訳ではない、病気を憎むべきだ。
と、思われると思いますが、じゃあ私たち配偶者はどうしたら気持ちに折り合いがつけれるのでしょうか？
病気の家系でもなく、普通に結婚して子供を産んだら、とんでもない難しい病気の確立があった。しかもかなりの高確立で。
始めから納得の上に結婚した方は別として。
私たち家族は本人に怒りをぶつけれず、ましてや友達に相談できる簡単な問題でもない。
けれど夫の進行する姿を見て、子供への遺伝を心配して、私たちもこうして書き込みをするしかないのですよ。
私も自分の親からもらった病気なら仕方ないと納得できるかもしれない。
でも私たち家族はまった可能性のなかった立場なのです。
家族の交流会とかあればいいのにね。
病気を患って奥さんに責められ離婚してしまったことも辛かったと思います。
でもあなが罪な存在じゃない。
ハンデはあるけど、恋愛だって、結婚だってできると思う。
あきらめずに医学の進歩を信じましょうよ！
同病者に配慮してと話がありましたが…
確かに患者本人の立場からすれば、自分の親からの遺伝だし、親も好きで病気になった訳ではない、病気を憎むべきだ。
と、思われると思いますが、じゃあ私たち配偶者はどうしたら気持ちに折り合いがつけれるのでしょうか？
病気の家系でもなく、普通に結婚して子供を産んだら、とんでもない難しい病気の確立があった。しかもかなりの高確立で。
始めから納得の上に結婚した方は別として。
私たち家族は本人に怒りをぶつけれず、ましてや友達に相談できる簡単な問題でもない。
けれど夫の進行する姿を見て、子供への遺伝を心配して、私たちもこうして書き込みをするしかないのですよ。
私も自分の親からもらった病気なら仕方ないと納得できるかもしれない。
でも私たち家族はまった可能性のなかった立場なのです。
家族の交流会とかあればいいのにね。
病気を患って奥さんに責められ離婚してしまったことも辛かったと思います。
でもあなが罪な存在じゃない。
ハンデはあるけど、恋愛だって、結婚だってできると思う。
あきらめずに医学の進歩を信じましょうよ！
2ちゃんとは言え、現状不治の病をを取り扱うスレで
発病者を責める(様にも取れる）レスしながら、不愉快なら見るなってスタンスもどうかと・・・
発病者を責める(様にも取れる）レスしながら、不愉快なら見るなってスタンスもどうかと・・・
>>970
発病者を責めてるわけではないんです。
どうせ眠れないのでここの流れについて考えてみたんですが、
>>962さんは私のレスの「被害者」って言う部分に
反応してらっしゃったんですよね。
よく読んでいただけば分かって戴けるかと思うのですが、
病気の被害者っていう（広い意味ではそうなりますが）意味ではなく、
義父が病気のことを隠していた事での被害者っていう、
もっと狭い意味なんですよ。
夫は病気だった義母の実の息子ですから、
私よりは病気のことを知りうる立場にあったと思います。
そういう意味です。
下手糞な文章で、文意が伝わりにくくてすみませんでした。
私に限らず配偶者の方が一番憤りを感じるのは、
病気だから、じゃなくて、病気を隠されていたから、だと思います。
病気に対しての１番２番って言うのは無いんです。
家族みんなの問題なんですから。
>>969さん
フォローしていただいてありがとうございました。
発病者を責めてるわけではないんです。
どうせ眠れないのでここの流れについて考えてみたんですが、
>>962さんは私のレスの「被害者」って言う部分に
反応してらっしゃったんですよね。
よく読んでいただけば分かって戴けるかと思うのですが、
病気の被害者っていう（広い意味ではそうなりますが）意味ではなく、
義父が病気のことを隠していた事での被害者っていう、
もっと狭い意味なんですよ。
夫は病気だった義母の実の息子ですから、
私よりは病気のことを知りうる立場にあったと思います。
そういう意味です。
下手糞な文章で、文意が伝わりにくくてすみませんでした。
私に限らず配偶者の方が一番憤りを感じるのは、
病気だから、じゃなくて、病気を隠されていたから、だと思います。
病気に対しての１番２番って言うのは無いんです。
家族みんなの問題なんですから。
>>969さん
フォローしていただいてありがとうございました。
>>970 同意。読んでいて不愉快になりました。
家族もつらいでしょうが病気になっている人が一番辛いと
思いますよ。私ならこんなことをここに書きません。
まずは息子さん、遺伝子検査をしてみたらどうですか？
遺伝していないかもしれないじゃないですか。
家族もつらいでしょうが病気になっている人が一番辛いと
思いますよ。私ならこんなことをここに書きません。
まずは息子さん、遺伝子検査をしてみたらどうですか？
遺伝していないかもしれないじゃないですか。
遺伝病は世の中沢山あって、例えば癌になる遺伝子なんかだと
調べていないだけで自分も持っているかもしれない。
自分の家系だって表面に出ていないだけで何かあるかもしれない。
病気になるのは、なりたくてなったわけでもなく、親だって遺伝させたくて
させたわけではないですよね。悪いのは病気であって発病者も家族も病気の
被害者だと思います。
医学も進歩していますが、一刻も早くこの病気の治療法が見つかる事を祈っています。
病気と闘ってがんばっている人達や支えている家族を応援したいです。
調べていないだけで自分も持っているかもしれない。
自分の家系だって表面に出ていないだけで何かあるかもしれない。
病気になるのは、なりたくてなったわけでもなく、親だって遺伝させたくて
させたわけではないですよね。悪いのは病気であって発病者も家族も病気の
被害者だと思います。
医学も進歩していますが、一刻も早くこの病気の治療法が見つかる事を祈っています。
病気と闘ってがんばっている人達や支えている家族を応援したいです。
974 ：病弱名無しさん：2008/06/07(土) 17:07:23 ID:1ziOxPMN0
みなさん、それぞれ真剣にぶつけあって真実味がすごく伝わってきます。すべてこの世で生きてる間だけです。
>>970
軽々しくおっしゃいますが、私のレスの内容と子どもの遺伝子検査を
薦められる貴方のレスがどう繋がるのか分かりかねます。
小さな子の遺伝子検査は、まずやっていただけませんよ。
ついでなので
>>57-61あたりを読まれてがっかりされた方にレスです。
CAG異常伸長部分は、
経代につれて必ず長くなるわけではありません。
まれにですが、短くなる事もあります。
それと、病気が母親由来の場合は表現促進が進まない傾向があります。
生活習慣なども発病に関係しますので、
遺伝しても必ず親より酷くなるわけではありません。
リハビリはかなり効果があります。
>>948のような希望もあります。
軽々しくおっしゃいますが、私のレスの内容と子どもの遺伝子検査を
薦められる貴方のレスがどう繋がるのか分かりかねます。
小さな子の遺伝子検査は、まずやっていただけませんよ。
ついでなので
>>57-61あたりを読まれてがっかりされた方にレスです。
CAG異常伸長部分は、
経代につれて必ず長くなるわけではありません。
まれにですが、短くなる事もあります。
それと、病気が母親由来の場合は表現促進が進まない傾向があります。
生活習慣なども発病に関係しますので、
遺伝しても必ず親より酷くなるわけではありません。
リハビリはかなり効果があります。
>>948のような希望もあります。
>950さん
人生にかかわることだから、大変なのもわかります
自分だけじゃなくお子さんの将来にも関わりますからね
でも、ここのスレにいる人のほとんどは、貴方と同じかそれに近い状況にいるんです
貴方一人が辛い目にあってるわけではないのです
貴方の旦那さんや義父さん、義母さんが何も苦しまずに生活していると思いますか？
恨みます許さない等の発言、そして貴方がつけるレスなどからは、正直敵意がむき出しです
それがある限りは中々同意は得られませんよ？
誰一人として望んでこの病にかかわりを持っ人はいないでしょう。全てを受け入れられる人も少数でしょう
それでも皆現状を受け入れるというより、ぐっと飲み込んで耐えているんだと思います
ですから辛いのもわかりますが、もう少し建設的なやり取りをしませんか？
人生にかかわることだから、大変なのもわかります
自分だけじゃなくお子さんの将来にも関わりますからね
でも、ここのスレにいる人のほとんどは、貴方と同じかそれに近い状況にいるんです
貴方一人が辛い目にあってるわけではないのです
貴方の旦那さんや義父さん、義母さんが何も苦しまずに生活していると思いますか？
恨みます許さない等の発言、そして貴方がつけるレスなどからは、正直敵意がむき出しです
それがある限りは中々同意は得られませんよ？
誰一人として望んでこの病にかかわりを持っ人はいないでしょう。全てを受け入れられる人も少数でしょう
それでも皆現状を受け入れるというより、ぐっと飲み込んで耐えているんだと思います
ですから辛いのもわかりますが、もう少し建設的なやり取りをしませんか？
>>976
私のレスをどなたかのものと混同しておいででは？
恨みますとも許さないとも何処にも書いてませんけど。
私が書いたのは義父が嘘をついていた事が許せないと言う事だけですよ。
お願いですから名指しでレスされるのでしたらちゃんと私のレスだけを抽出して
読んでからにして下さい。
ていうか正直もうレスするの('A`)ﾏﾝﾄﾞｸｾ
消えますね。
>>950の記事のことご存知の方もいないようだし。
お騒がせしてスミマセンでした。
私のレスをどなたかのものと混同しておいででは？
恨みますとも許さないとも何処にも書いてませんけど。
私が書いたのは義父が嘘をついていた事が許せないと言う事だけですよ。
お願いですから名指しでレスされるのでしたらちゃんと私のレスだけを抽出して
読んでからにして下さい。
ていうか正直もうレスするの('A`)ﾏﾝﾄﾞｸｾ
消えますね。
>>950の記事のことご存知の方もいないようだし。
お騒がせしてスミマセンでした。
978 ：病弱名無しさん：2008/06/07(土) 20:36:17 ID:jsPH9u750
950さんの言っている。http://ime.nu/www.hokkoku.co.jp/_today/H20070130105.htm
って、＝群馬大学の研究の事＝>>948の事ですよ。
最初の記事では金沢大学になっているけど、平井教授の所属は群馬大学で
客員教授として金沢大学にも出入りしているので、地元の新聞がそう書いただけ
内容を読めば、すぐわかのるでレスするまでの事でもないと思いましたが、
950さんの底が見えたようで残念です。
って、＝群馬大学の研究の事＝>>948の事ですよ。
最初の記事では金沢大学になっているけど、平井教授の所属は群馬大学で
客員教授として金沢大学にも出入りしているので、地元の新聞がそう書いただけ
内容を読めば、すぐわかのるでレスするまでの事でもないと思いましたが、
950さんの底が見えたようで残念です。
>>978
消えると言っといてすみませんけどレスどうも。
底が見えるも何も私は一介の主婦ですから。
>>975は主治医の先生（SCDの研究してる）の受け売りですよw
>>950の事が分かったのでスッキリしました、ありがとう。
平井先生は希望の星ですね。
早く治験とか始まらないかなぁ。
じゃ、今度こそさよなら。
消えると言っといてすみませんけどレスどうも。
底が見えるも何も私は一介の主婦ですから。
>>975は主治医の先生（SCDの研究してる）の受け売りですよw
>>950の事が分かったのでスッキリしました、ありがとう。
平井先生は希望の星ですね。
早く治験とか始まらないかなぁ。
じゃ、今度こそさよなら。
980 ：病弱名無しさん：2008/06/07(土) 23:04:33 ID:MffR7jeLO
私は家族の立場のもの。
誰が一番辛いかなんて誰にもわかんないよ。
みんな辛いんだから。
でも、遺伝病は何百種類とあるけど、ガンの遺伝子を持っていて知らず知らずに子に遺伝させてしまう、
のと、SCDキャリアで遺伝させてしまうをいっしょのように言うのはおかしいよ。
SCDは検査で確実に陰性か陽性かわかるんだし。
ガンは治る病気だし。
子供の遺伝子検査してみたら？とレスした方は子供いるのかな？
そんな簡単なもんじゃないよ。
私は怖くて怖くて調べられない。せめて成人するまで普通の子と同じように育てたい。
病気とわかったら普通に子育てする自信ない。
わかっていない今だけでも病気を忘れて思いっきり子育てしたい。
って言っても毎日考えるけどね。
許さない、恨むっての良くないって言われてたけど、そう言ってしまうほど影で色々あるんだよ。
わかる気がするなぁ。
誰が一番辛いかなんて誰にもわかんないよ。
みんな辛いんだから。
でも、遺伝病は何百種類とあるけど、ガンの遺伝子を持っていて知らず知らずに子に遺伝させてしまう、
のと、SCDキャリアで遺伝させてしまうをいっしょのように言うのはおかしいよ。
SCDは検査で確実に陰性か陽性かわかるんだし。
ガンは治る病気だし。
子供の遺伝子検査してみたら？とレスした方は子供いるのかな？
そんな簡単なもんじゃないよ。
私は怖くて怖くて調べられない。せめて成人するまで普通の子と同じように育てたい。
病気とわかったら普通に子育てする自信ない。
わかっていない今だけでも病気を忘れて思いっきり子育てしたい。
って言っても毎日考えるけどね。
許さない、恨むっての良くないって言われてたけど、そう言ってしまうほど影で色々あるんだよ。
わかる気がするなぁ。
この流れの中でこんなことを聞くのもなんだが、この病気かどうかを判断する検査にはかなりのお金がかかる？
982 ：病弱名無しさん：2008/06/08(日) 06:56:59 ID:UZ9Lyg1c0
10年前に検査を受けたのですが、金額を覚えてない位ですから、
心配する程のものではありませんよ。
姉と二人で受けたのですが、当時、姉がわけありで保険証がなかったので、
自分がその分も（10割）も一緒に払ったのですが、払えた位ですから。
心配する程のものではありませんよ。
姉と二人で受けたのですが、当時、姉がわけありで保険証がなかったので、
自分がその分も（10割）も一緒に払ったのですが、払えた位ですから。
983 ：病弱名無しさん：2008/06/08(日) 08:18:41 ID:axZVm09A0
>>981
患者、当人です。
ＭＲＩが、１８，７００円。
対面判定検査が、４，０００円。
健保本人ですので、自己負担は、その３割。
申請書に添付する診断文書料が、５，０００円。
認定後のＤＮＡ検査料が、４，０００円の３割。
患者、当人です。
ＭＲＩが、１８，７００円。
対面判定検査が、４，０００円。
健保本人ですので、自己負担は、その３割。
申請書に添付する診断文書料が、５，０００円。
認定後のＤＮＡ検査料が、４，０００円の３割。
984 ：病弱名無しさん：2008/06/08(日) 08:25:55 ID:K0l/narn0
初めまして
私は左足首を粉砕脱臼骨折をしてリハビリを頑張っています
プレートもボトルも計７個入っています
来年は全部抜かなければなりません
松葉杖ですが痛くて痛くて
リハビリは毎日泣いてます
どうやったら曲がりますか？
どうやったら早く歩けるようになりますか？
私は左足首を粉砕脱臼骨折をしてリハビリを頑張っています
プレートもボトルも計７個入っています
来年は全部抜かなければなりません
松葉杖ですが痛くて痛くて
リハビリは毎日泣いてます
どうやったら曲がりますか？
どうやったら早く歩けるようになりますか？
985 ：病弱名無しさん：2008/06/08(日) 08:59:37 ID:bThN5tQQ0
劣悪な遺伝子は排除するべきだ。強制してでも実行するべき。
>>980
別の難病で長期入院中のものです。
同室の方がこの病気でして、何か少しでも力になれる事がないかスレ見てました。
私にも子供がいます。
だけど私なら子供の検査が可能なら絶対やります。
何も知らないで普通にとか、それって単なる逃げだと思います。
知る事によってできる事の模索をしたいし、心強く持たないとできる事もできなくなる。
万一良くない結果でも、つらい悲しいから逃げるのではなく戦いたいし、
今後発見されるかも知れない治療法の望みも捨てたくない。
私自身は当初効いていた薬の効果が薄れ、進行性となっています。
だけど今の自分にできる事と現実をしっかり把握して目一杯あがきます。
逃げていい結果なんか待ってないと思うから。
別の難病で長期入院中のものです。
同室の方がこの病気でして、何か少しでも力になれる事がないかスレ見てました。
私にも子供がいます。
だけど私なら子供の検査が可能なら絶対やります。
何も知らないで普通にとか、それって単なる逃げだと思います。
知る事によってできる事の模索をしたいし、心強く持たないとできる事もできなくなる。
万一良くない結果でも、つらい悲しいから逃げるのではなく戦いたいし、
今後発見されるかも知れない治療法の望みも捨てたくない。
私自身は当初効いていた薬の効果が薄れ、進行性となっています。
だけど今の自分にできる事と現実をしっかり把握して目一杯あがきます。
逃げていい結果なんか待ってないと思うから。
987 ：病弱名無しさん：2008/06/08(日) 09:06:43 ID:bThN5tQQ0
988 ：病弱名無しさん：2008/06/08(日) 10:02:48 ID:MSD1KBG1O
986さん。980です。
んー。実際にこの病気の末期の状態や途中の状態を見てると残酷すぎて…
それと同じ道を子供も経験するかもしれないと思うと、検査やっぱり怖いよ。
いろんなことできなくなるの近くで見てるからね。
それに親が勝手に検査するのはあまり認めてくれない病院多いのよ。
子供にも検査するかしないかを決める権利があるからね。
先々の人生設計のためにいずれはしなくていけないときがくるけど、子供が十分に理解してからにしたいな。
決して逃げではないんだよ。
最初は不安な毎日を過ごすなら検査してはっきりさせたいと思ったけど、深い事情があるからね。
親の考え次第だけどさ。
んー。実際にこの病気の末期の状態や途中の状態を見てると残酷すぎて…
それと同じ道を子供も経験するかもしれないと思うと、検査やっぱり怖いよ。
いろんなことできなくなるの近くで見てるからね。
それに親が勝手に検査するのはあまり認めてくれない病院多いのよ。
子供にも検査するかしないかを決める権利があるからね。
先々の人生設計のためにいずれはしなくていけないときがくるけど、子供が十分に理解してからにしたいな。
決して逃げではないんだよ。
最初は不安な毎日を過ごすなら検査してはっきりさせたいと思ったけど、深い事情があるからね。
親の考え次第だけどさ。
989 ：病弱名無しさん：2008/06/08(日) 11:40:50 ID:g7+36d750
【建前】 ,r;;;;ﾐﾐﾐﾐﾐﾐヽ,,_
,i':r" `ﾐ;;,
彡 ﾐ;;;i
彡 ,,,,,、 ,,,,､､ ﾐ;;;!
,ゞi"￣ ﾌ‐!￣~~|-ゞ,
ヾi `ー‐'､ ,ゝ--､' 〉;r' 自殺はやめて下さい。
`,| / "ii" ヽ |ﾉ たくさんの方が悲しみ命を粗末にしてはいけません。
't ←―→ ）/ｲ
ヽ、 _,／ λ、
_,,ノ|､ ￣／/／/ ＼、
_,,..r''''" | ＼`'／ / ￣`''ー
| ／＼ /
|／）::::/＼/
| ,r":::ヽ /
|i´:::::::::| /
------------------------------------------------------
【本音】 ,r;;;;ミミミミミミヽ,,_
,i':r" ＋ `ミ;;,
彡 ミ;;;i
彡 ,,,,,、 ,,,,、、 ミ;;;!
,ゞi"￣ フ‐!￣~~|-ゞ, 早よ死なんか！貧乏人共！
ヾi `ー‐'、 ,ゝ--、' 〉;r' しっかりと消費税上げてとどめの一撃刺してやんよ！
`,| / "ii" ヽ |ノ ,-､
| | /ニニヽ| |ｲ | |
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_,,ノ|､ ヽ＿_ノ／ / ＼|⌒ ⌒ヽ
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ヾi `ー‐'､ ,ゝ--､' 〉;r' 自殺はやめて下さい。
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【本音】 ,r;;;;ミミミミミミヽ,,_
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