｝｝サルコイドーシス｛｛

1 ：病弱名無しさん：2005/05/09(月) 22:47:28 ID:CUUP+6J2

厚生労働省も指定の、いわゆる「難病」のひとつです。
肉芽腫のできるところによって、発症部位も変わってくる全身の病です。
多いところで、肺、眼、皮膚、心臓等・・・

専門医にもうまく伝えられない不特定愁訴なんかを
確定患者・疑患者いろいろで、愚痴ったり相談してみたりしませんか。

2 ：病弱名無しさん：2005/05/09(月) 22:50:23 ID:CUUP+6J2

参考

ttp://jssog.room.ne.jp/　専門サイト
ttp://www.ne.jp/asahi/h/sato/　患者サイト

3 ：病弱名無しさん：2005/05/09(月) 22:54:16 ID:CUUP+6J2

当方、肺がやられて標準より３割ほど肺活量が少ないようです。
心臓も不整脈多めです。
事務職で就業しているため、医療費は普通に３割払っています。

この病気で亡くなる方はあまり多くないそうですが、
心臓がぽっくり止まる突然死が時々あるそうです。

4 ：病弱名無しさん：2005/05/10(火) 02:44:40 ID:GBiI0n3O

>>1-3
乙です。

心壁が薄くなってきてるといわれて定期診から帰ってきました
息も上がっててぜーぜーしてる。両耳下が腫れてオニギリみたいな形相になっちゃった。
「心停止は、ほとんどないから心配ない」って、医師に慰められました
「生活が変るわけでもないのに・・・それに他にもっと大変な病気の人はたくさんいるしね。サルコは予後は比較的良い病気なんだから」
ともいわれた。
体がだるくても目に見える形にして相手に伝えられる訳ではないから
もっともだと思う反面、こんなにダルイなら早くプレ出してくれたほうがマシだ～と心の中で呟いてます

体のあちこちが結節（肉芽腫）だらけで、バリ自覚症状でてダルダル中

5 ：病弱名無しさん：2005/05/10(火) 10:35:52 ID:JjXgaAnm

CTと薬代が痛い…
具体的にドコが悪い、とか人に説明しづらいのがイヤン。

6 ：病弱名無しさん：2005/05/10(火) 13:36:50 ID:9zUc5IAt

ガリウムシンチ検査とMRI検査を続けてやると生活くるしい
年に1回だけど。

>>5
薬は何をのんでいるんですか？

7 ：病弱名無しさん：2005/05/10(火) 19:49:59 ID:zobNpx4K

>6
肺の影がいくらかマシになるということで、抗生物質をたくさん飲んでいます。
それに伴う整腸剤のたぐいと、眠剤をもらっています。
時々皮膚にもそれらしいものが出るので、軽いステロイド軟膏が出ることもあります。
ステロイド内服はせずに、他の方法で様子を見ています。

今日は二年ぶりに心電図をとった1でした。

8 ：病弱名無しさん：2005/05/10(火) 22:07:02 ID:JjXgaAnm

猿鯉堂死す

9 ：病弱名無しさん：2005/05/11(水) 18:05:57 ID:oPNJhM8v

6です。
>>1ｻﾝ、飲み薬が多いのは大変ですね。お互い頑張りましょう！
当方は発病7ヶ月目。皮膚結節・肺結節・心臓・目サルコイド・リンパ節の腫れ・
強皮症・関節の腫れと痛み・粘膜の乾燥・倦怠感・浮腫・血管炎が現在あります
人に聞かれたら延々と説明しないとどんな病気か分ってもらえない
当方はアスピリン→クラビット→リザベン+胃薬→副腎皮質ホルモン服用+胃薬
症状に合わせて？色々のんできました。
一般的にサルコでは副腎皮質ホルモン服用は微妙らしい、
先生はとても慎重になってた（飲むととても楽になったけど）
サルコは放っておいてもじきに寛解？するからだと言ってました
いずれのせよ特効薬ができるまでは完治はないって言われ凹んだ
リザベンは胸が苦しいのと息切れは効果なかったです。
あとは、点眼薬がリンデロン・ミドリンP・クラビット・ヒアレインンミニの4種を毎日
軟膏薬はリンデロンVGを毎日使ってます
ガリウムシンチ検査1.8万とMRI検査1.3万とCTと各部位超音波の検査と・・・
3割負担だととにかく検査代・薬代が凄くて困りますね。
病状が安定してきたらこんなに検査しなくてもいいんでしょうけど、
毎月、何か検査しに病院にいって有給を一杯使っちゃてます。
気長に取り組むしかないですよね、
5年くらい我慢したらどうにかなる・・・と願って過ごしてます（泣

このスレ細々でも続くといいなぁと思います
>>1ｻﾝありがとう

10 ：病弱名無しさん：2005/05/11(水) 20:48:57 ID:TunSOSoY

自分は肺と皮膚、あとは心臓があやしいだけなので9さんに比べればさほど苦労はないかも･･･
しかしサルコイドーシス5年生だったりしますorz
職場の検診で引っかかって（X線で結核を疑われた）、その後も3歩進んで2歩下がる通院生活です。
つうかやや悪化？して3年目に検査入院しました。5年目のいまは落ち着いています。
定期的にレントゲンとるし血も抜くし、ついでに自主的に症状のない眼科も時々通うし
フツーの人より健康管理はばっちりよ～☆　と、自己弁護することにしています（ヒャハハ
白血球が少なめだから？リンパ腫れてるから？風邪引きやすいような気がしないでもない。

11 ：病弱名無しさん：2005/05/11(水) 20:50:22 ID:TunSOSoY

確定診断のために受けた気管支カメラ（肺胞洗浄＆経気管支肺生検）と
大腸カメラのおかげで、多少病気があっても人生開き直れた気がします･･･
（大腸カメラはあまり役に立たず、「いい腸してるね！」で済まされてシマッタ･･･）

12 ：病弱名無しさん：2005/05/12(木) 20:23:21 ID:owcyS9kZ

ｱﾝﾋﾞﾘｰﾊﾞﾎﾞｰで病名ｷﾀｰ
(人体透視する話で、結核と誤診されたｻﾙｺ患者が脇役として)

13 ：病弱名無しさん：2005/05/12(木) 21:48:55 ID:hLDVk51F

なんか胸痛とかめまいとか割とデフォなのかな･･･
体調が悪いって言っても誰も理解してくれないし、その位誰でもあるって言われるし。ツライ

14 ：病弱名無しさん：2005/05/13(金) 00:55:50 ID:+51JFPzd

胸痛と
めまいと
呼吸が浅い
はしょちゅうある

15 ：病弱名無しさん：2005/05/13(金) 18:22:57 ID:4lSunn1o

うう動悸がする～
これは猿のせいなのか？？
胸痛は体調が傾くとよくでます‥‥

16 ：病弱名無しさん：2005/05/13(金) 23:30:35 ID:4lSunn1o

抗生物質のおかげで胸部ﾚﾝﾄｹﾞﾝは改善しつつあるようですが、
副作用のふらつきと下痢ピーがしんどかったです。慣れれば収まりましたが。
ところで保険て入れます？
検査入院の数ヵ月後、職場の団体保険の人に聞いてみたけど苦い顔されました。

17 ：病弱名無しさん：2005/05/14(土) 18:34:08 ID:aHXYmAaw

サルコイドーシスは、特定疾病医療費補助が受けれると思うのだが。
都道府県によって扱いが違うのか？

18 ：病弱名無しさん：2005/05/15(日) 14:52:39 ID:WezU0azH

特定疾病医療費補助、申請してない。
生命保険にはいれなくなるし（条件付で加入可能らしいが制限ある）
医療費補助のメリットより、いろいろ差し障りのほうがありそう

19 ：病弱名無しさん：2005/05/15(日) 19:17:27 ID:wQyCUcNa

>17
tp://www.nanbyou.or.jp/kousei/leaflet_1.htm（難病情報センター）
ちょっと前に制度が変わって、重症患者じゃないと公費負担はなくなったのだよ。
あとは所得に応じて自己負担限度額が変わってくる。
毎月通院して薬服用しておとなしくDr.の指導どおり節制していれば日常生活が送れる自分は、
「軽快者」となりました。ちなみに保険入れなかった16ですorz
市町村によっては難病の人に一定額のお手当て？を出すところがあると噂を聞きましたが･･･

20 ：病弱名無しさん：2005/05/15(日) 22:44:08 ID:CPKDertl

>>19
横レスだけどそうなんだ。なるほど、それで病院でスルーされたのか。勉強不足だった

21 ：病弱名無しさん：2005/05/15(日) 23:55:04 ID:J/Q8K14a

>>19
去年の１０月施行だね。
俺は去年の９月に受理されたから、ギリギリセーフか。
でも継続はできないな。

22 ：病弱名無しさん：2005/05/16(月) 00:09:50 ID:ihqw1sPh

公費負担はある
ただ一部負担金額等が改正されただけ

>>16
保険は探せばあるよ.
ただ掛け金が高いやつ

「「「難病相談支援センターについて」」」
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/l50

23 ：病弱名無しさん：2005/05/17(火) 08:45:28 ID:UM0olkRv

ひょっとして障害年金とかの受給もややこしくなるの？

24 ：病弱名無しさん：2005/05/19(木) 10:15:33 ID:HXV94Qg6

>>23
質問内容がよくわかんない
サルコイドーシス認定されると障害者年金ってでるの？でないよね

25 ：病弱名無しさん：2005/05/19(木) 22:34:48 ID:K3E51UVk

重症なサルコイドーシスのせいで酸素ボンベがないと呼吸できないとか、
失明したとか、ペースメーカー入れたってんなら障害認定されるだろうけど。
でもこれも「サルのため」じゃなくて「サルによる○○のため」だよね。

人に肉芽腫を説明するのにいい方法ありませんか・・・
「細胞が役立たずになって臓器の機能が低下する病気」って説明してるんだけど
それってガンみたいなもん？とか言われるんですわ
悪性じゃないから、ガンとは違うと思うんだけど。

26 ：病弱名無しさん：2005/05/21(土) 17:27:04 ID:tK/NXl6q

病名がついた時、親に報告したら
清潔にしてなかったから病気になったんだろって言われた。
それが出来てないないから肺や皮膚がやられたんだろ、
だからコマメに部屋を掃除しろ、風呂に入れってのが親の言い分。
免疫システムが過剰反応（機能亢進）して自分の細胞を異物と勘違いして攻撃して
肉芽腫を作ったり、リンパが腫れたり、粘膜が弱くなるんだよって言ったら
？？って顔されたけど最近やっと納得してくれたようだ。
普段から呼吸が荒いから、友達や職場では
「予防できなかったの？なんでそんなになる前に病院いかなかったの？
これからは、うがいして風邪引いたりしなきゃ、もう二度とならないでしょ？」
なんか大きな隔たりを感じた。説明するのも面倒。
とにかく「体中のアチコチに肉芽腫=瘤みたいなしこりができてしまう病気」って言って終わり！

27 ：病弱名無しさん：2005/05/21(土) 20:04:09 ID:4d8GuGWr

医者もわかってない病気だし、患者本人でも第三者にはうまいこと説明するのは難しいね
うちの親もよく分かってない

28 ：病弱名無しさん：2005/05/23(月) 18:29:59 ID:6BgKfxDX

「期外収縮でまくりだからこんど精密検査しようか」と言われましたorz
肺猿皮膚猿ときて、今度は心猿なのかな～

29 ：病弱名無しさん：2005/05/26(木) 00:06:27 ID:d6uosH24

「少しづつだんだん悪くなってる気がする･･･」って言ったら
「この病気はだんだん良くなる病気！」って言われました
みなさんの経過はどうですか？

30 ：病弱名無しさん：2005/05/26(木) 21:54:53 ID:sucGPClN

患者歴5年横這いかやや悪化orz

31 ：病弱名無しさん：2005/05/29(日) 19:06:57 ID:Yht2aoa9

良くなったと感じる方はここには来てないんですね

32 ：病弱名無しさん：2005/05/29(日) 20:40:48 ID:FLVm2k33

自覚症状がなくて、生活も変わってない（病院とか）人は、
あまりこーゆースレには興味もたん鴨
経過観察のみでも、なんか今までと体調が違う？みたいな不安がある人はいると思う

33 ：病弱名無しさん：2005/05/31(火) 06:31:59 ID:3US0M5k1

2～3人しかいないみたい

34 ：病弱名無しさん：2005/06/02(木) 21:13:24 ID:vQZiJig/

発症率ン万人にひとりとか聞くから、スレ住人は少ないだろうねえ
中年以降の発症だったら２ちゃんしてる人も少なかろうよ
宝くじも福引も、お年玉つき年賀状すらろくなもんが当たらないのに、
妙な病気を引き当てた自分にしょぼん

35 ：sage：2005/06/02(木) 22:21:01 ID:O3UeSpj+

みなさんは、通院のほかに何かやっていますか
お灸とか健康茶とか。
私はびわ茶を飲んでいます。

36 ：35：2005/06/02(木) 22:21:51 ID:O3UeSpj+

やってしまった。

37 ：病弱名無しさん：2005/06/03(金) 00:09:50 ID:8xUrl293

お灸とか健康茶・・そういった類のものは一切やってない
効果があるなんて信じないタイプなんです　
効果ありますか？教えてください。

ところで
皆さんはサルコイドーシスの会に入会してますか？
今、入ろうか見送ろうか迷ってるんです

38 ：病弱名無しさん：2005/06/03(金) 00:31:28 ID:Mig0VHBo

>>37
私は、症状がリンパに出ていて、
最初はリンパ腫だと思ったので、いろいろ調べて試しました。
自然療法系のもので怪しくなさそうなものを（おばあちゃんの智恵袋のような。
なのであまり健康食品のようなものは買っていないです。）
そのおかげかはわかりませんが、いくらか痛みがあったのも随分楽になりました。

びわ茶に他の野草を混ぜたりして飲んでいますが
楽だし、なかなか良いと思います。
今は温灸をやってみようか考えています。

私もサルコイドーシス友の会に入ろうか迷っているですが、どうなんでしょう。

39 ：病弱名無しさん：2005/06/03(金) 00:45:17 ID:8xUrl293

>>38
そうですかびわ茶ですか。
最近、珈琲や緑茶も飲みたくないので（以前は大好きだった）
今はミネラルウォーターか麦茶をたくさんのんでますよ
リンパや耳下腺が腫れてるので寝汗全開で、発汗すると微熱は下がりますからね～

炎症があるときは温めないほうが無難だと思いますよ

サルコイドーシス友の会は会員数も少ないみたいだけど
会員増えて活動を活発にしなきゃ
生活も世間の目も医療負担も変らないって思うので入会する方向でいます。
通院に時間使ってるし体調もよくない、生活もあるから勉強会や患者会の集まりに参加するのは不可能ですけど
一年様子見て継続するか判断しようと思ってます。

40 ：病弱名無しさん：2005/06/04(土) 10:42:58 ID:fZVzAWS1

>>39
友の会、会員数少ないんですか。
やっぱり絶対数が少ないんですね。

びわ茶、正確にはびわの葉のお茶ですが、びわの葉や種はがんに聞くらしいですよ。

41 ：病弱名無しさん：2005/06/04(土) 23:26:32 ID:Zc+l33w7

>>40
サルコイドーシスはそんなに珍しい病気ではないそうです
毎年病気が見つかって診察に来る人は結構いるそうですが
ただ病気が見つかっても積極的に治そうとか治療する患者数が少ないんだって。
都内大学病院の呼吸器科の医師がそう言っていました

自覚症状もなく日常生活に支障ないで過ごせる人が圧倒的に多い病気で、
病気の予後もよく重篤な状態のはならないので、あまり心配がない。
だから研究者（医師）も関心を示す人が少ないんだって話です
つまり、患者と世間の間には大きな隔たりのあるまだまだ理解されていない病気なのです
難病・難病というわりには、大した事ない病気ってのが一般的な評価

42 ：病弱名無しさん：2005/06/05(日) 06:26:13 ID:zks5Kqd6

友の会入ってるよー
B4をふたつに折ったモノクロの会報が届くの。
会員の闘病投稿とかOFF会みたいなやつの話題とか、Dr.の講演の話とか。
最初は患者の集まりなんて興味なかったけど、
どうも悪化して長いお付き合いになりそうだったので入会してみました

43 ：病弱名無しさん：2005/06/05(日) 14:37:44 ID:BlPVjTXN

とうとう猿スレ出来た！ありやと～！！

私は19歳に発病。きっかけは右目視界にモヤが見えて疲れかと思い放置したら無くなった。数日後、左目も同じくモヤが見えてその後黒い点が無数に見える様に…友人に背中を押され受診して「あら！大変！」って具合で猿確定しました。

治療と言ってもプレのんで目薬挿して何度か眼球注射したくらいかな？

10年経つけど全く変わらずです。が、先日受診すると「もう一年に一回くらいの受診でいいよ♪」と言われホッとしたのもつかの間…替わりにリウマチになりやがった…

やっぱ、免疫関係が異常なんだろか…？

44 ：病弱名無しさん：2005/06/05(日) 22:47:38 ID:8cHSb0PM

眼球に注射……恐ぇぇえ…

45 ：病弱名無しさん：2005/06/05(日) 23:28:03 ID:cHePQoSc

43さんじゃないけど、眼球に注射は全然痛くないよ
正しくは「結膜下注射」だろうと思う
ﾌﾟﾚ服用に迷いがあるときに目玉の血管炎が酷くて
眼球に直接ステロイドホルモンを「ぷにゅ」と注射してもらったら目がすご～くラクになったもん

46 ：病弱名無しさん：2005/06/06(月) 21:05:05 ID:dD7CpI4v

詳しい事は解らないけど、確かに痛くは無かったなぁ…。でもとにかく恐ろしくて「恐い！恐い！」を連発してた(^_^;)注射なんて腕と尻以外したこと無かったもん…

私の場合すっきりするって言うより、視野全体に広がってた黒い点が多少無くなって、残りは一部（しかも視野のめっちゃ気になる部分）に集中した感じがした…

47 ：病弱名無しさん：2005/06/09(木) 21:05:54 ID:9Fz0s2cC

みなさん、突然ですが何科で診てもらってますか？
もし、複数の科で診てもらってる方は何科がメインで診てくれていますか？
呼吸器内科ですか？
膠原病科？
内科？ですか

48 ：病弱名無しさん：2005/06/10(金) 23:16:31 ID:DLgdALA7

症状は肺&心臓？&皮膚？だけど、内科の呼吸器のｾﾝｾｰにかかってるよ
眼科は年一回自主的に行く。皮膚科はアヤシイ症状がでたらたまに単発でかかる
最近循環器の検査が多いけど、ｾﾝｾｰはそのまんま
田舎なので選びようもないけどね

49 ：病弱名無しさん：2005/06/11(土) 14:07:49 ID:4uHtzyJX

内科しかも循環器専門医・・・何故って思うけど初診がこの先生だったって以外に理由はないみたい
一番深刻なのは目サルコイド・・・次が心臓・・・その次は皮膚サルコイド
患者としては大いに不安。けど先生変えて！とも言えない雰囲気

50 ：病弱名無しさん：2005/06/13(月) 22:38:27 ID:MZDe4yD2

虫さされがいよーに腫れて熱持つんですが、
病気の免疫コーシンだかなんだかの影響なんでしょうか。
単に過敏な体質なのか、そういう体質だから病気に巡り合ったのか…

51 ：病弱名無しさん：2005/06/13(月) 22:59:41 ID:W6d2qrrI

＞単に過敏な体質なのか、そういう体質だから病気に巡り合ったのか…

あっ私も～同じこと思います！
虫（蚊やダニ・ブヨ）に刺された痕は一年は残るよ
どんなに薬塗っても水疱になる
掻かないでアイスノンで冷やすのが一番効果がある気がする
ポララミンやレスタミンやアレルギール（市販のアレルギール薬）も良く飲んでたら
この病気になる前からそうだ

52 ：病弱名無しさん：2005/06/15(水) 22:28:12 ID:bgnKZt3B

はじめまして。つい先日サルコ確定しました。肺肝皮膚にあり心臓腎臓は要検査だそうです。心電図に脚ブロックあるそうなんですが検査ってカテーテルもするんでしょうか。肝生検、肺カメラと続いたので余り辛い検査はもう嫌です。ちなみにプレ３０ミリ／一日です

53 ：病弱名無しさん：2005/06/15(水) 22:53:03 ID:03zuULBm

>>52
今が一番大変な時期だと思います
私も、心と肝臓はガリウムシンチ検査後にさらに再検査と言われました
肝生検と言われましたが拒否しましたよ
理由は皮膚生検・肺生検・口唇生検（シェーグレンも合併）とあり
体力がとても落ちていること、生検するたびに寝込むことが多く、体調が酷く感じたためです
病気がもう確定しているなら今しなくても・・・体調が戻らずにいるのでどうしても必要なら時期を置いてやりたいって担当医に言いました
そうしたらこちらの意向をくんでくれました（時期をずらしてやりました）
私はﾌﾟﾚ40㎎/dayです
心に関しては今すぐ調べないと進言されたのですぐにしましたが、カテーテルについては先生に確認したほうがいいです
辛いでしょうが、時間の経過とともに体調も良くなってきたり悪くなったりしますから
気長に長期戦で行きましょう

54 ：病弱名無しさん：2005/06/16(木) 02:25:00 ID:XHIQk7ty

５３さんレスありがとうございます。やはり色々検査必要ですね(;´д｀)心臓は気になるので次に受ける予定ですが胃カメラを拒否して後日にしてあります。くっそう、こんな時間に目が覚めてもう寝れないよぉ～！

55 ：病弱名無しさん：2005/06/17(金) 22:18:06 ID:EgqzgpfK

検査受けるのも体力いるよね
むかし経気管支肺生検で肺炎起こしたよ

56 ：病弱名無しさん：2005/06/20(月) 01:06:12 ID:L6vnXzxq

この病気では肌の痒みってありませんか？
湿疹も発疹もないんだけど背中やお腹が痒くて・・・
あんまり痒いんで市販のアレルギール薬を飲んだら止まった
同じような経験をされた方いませんでしょうか

57 ：病弱名無しさん：2005/06/20(月) 11:45:41 ID:o9Y8UYSV

15年前に発病し、4年の治療の後に寛解した者です。
よくなった人の話がない、って言うｶｷｺがあったので、でしゃばります。

4年の間に検査入院（MRI　ガリウムシンチ　骨シンチ、肺生検などなど）
そして、4タームのプレドニンでの治療を受けました。
その後、活動はなく、徐々にですが体力ももどり、普通の生活を送ってます。
治療中など、原因が掴めないだけに焦りや抑うつ症状などにも苦しみました。

長く患う方もいらっしゃる病気ではありますが、私のような例もあることを
知って、少しでも気持ちが楽になる方がいらっしゃれば、と思います。
どうかがんばらず、ゆっくりお過しください。

58 ：病弱名無しさん：2005/06/20(月) 22:29:42 ID:4oNeyhc/

>>57
寛解された方からのお話、勉強になります
ゆっくり過ごすなんて
今迄生きてきて今までなかったことなので慣れずにいますが
気長にやっていこうと勇気付けられました、ありがとう

最近、Y○HOO掲示板にもサルコのトピができたようですね
生命保険や入院保険加入情報を探していってみたらあったはずのトピが見つからず
サルコイドーシスのトピを見つけました

59 ：病弱名無しさん：2005/06/21(火) 12:29:24 ID:oIewQGcR

>>57
本当に、寛解された方の話はなかなか聞けないですね。
なので、こうしてそういう方がいることを知ると
励みになる。

HPやブログなんかを探しても、ぜんぜん見つからない。
寛解が少ないのか、多くて逆に書くまでもないのか
どっちなんだろう。

60 ：病弱名無しさん：2005/06/21(火) 22:22:05 ID:tIoP61mQ

寛解は多いらしいっすよ　時間の経過とともに

ブログやサイトは、あるにはあるけどサルコもことは
発症時期より書いてる内容が減ってて・・・
別のサイトになってたり休眠状態のところが多いですね

61 ：病弱名無しさん：2005/06/22(水) 12:45:05 ID:qfd32Azh

寛解って多いんですね。
なんだか安心しました。希望が持てるってことですね。

ストレスなんかも原因の一つだと考えられるって
書いてあったのをどこかで読んだのですが
皆さんはどうでしたか。
私は、今振り返るとすごくストレスがありました。
今はストレスをためないようにのんびりやっています。

62 ：病弱名無しさん：2005/06/22(水) 20:46:48 ID:nq46ruLZ

初めて書き込みます。
私の場合、一時期複数の悩みが重なった時期から発熱が続き、視界に無数の黒い点が見えるようになりました！(ぶどう膜炎)
ストレス、関係あるのでしょうか？
現在、内科・眼科・メンタルクリニックに通院しています。

63 ：病弱名無しさん：2005/06/22(水) 21:15:02 ID:VkSSE7rg

最近「サルコイドーシス友の会」の掲示板に頻繁に出没する女性・・・
ちょっと出しゃばりすぎでｲﾔ～～～
患者からの質問に対して専門家の回答が知りたいのに
代わりにあの人がﾚｽ返しててあなたのコメントや私見はいいんだよな、正直。
先生に答えて欲しくてあそこに質問しにいくのに
益々、肝心の先生のお話やコメントが少なくなってる

64 ：病弱名無しさん：2005/06/24(金) 18:13:56 ID:B7ce73KG

サルも「寛解」っていう言葉使うの？

「あ～。落ち着いてるなぁ♪」と思うと、ぶどう膜炎の点が増え出す…。

切ないよ(T_T)

でもやっぱりサルは自然治癒が多いって聞くよ。

みんな諦めんな！

65 ：病弱名無しさん：2005/06/24(金) 22:31:39 ID:opXm5Lda

関節に周辺にしこりってある方いらっしゃいますか？
最近、肘に痛みのある10円玉大しこりが。
以前にできたサルコイド結節は痛みがなかったので不安です

66 ：病弱名無しさん：2005/06/27(月) 21:42:23 ID:eP1ITNrT

>>64
サルコイドーシスの本を読むと
「自然寛解」
って言葉がよくでます。
だから寛解って言葉を使っても何ら問題ない

ぶどう膜の黒い点ではなく
ぶどう膜が原因の「飛蚊症」だと思われます

67 ：病弱名無しさん：2005/06/27(月) 22:52:40 ID:XVp5qinP

>>65
関節ではないですが、リンパに出来たものがすごく痛かったですよ。
サルコだとわからなくて検査をしていく間に
いくつか新しく出来たんですが、
新しく出来たものは全く痛みがなかったです。
痛みのあるもの、ないものあるんだと思います。

68 ：病弱名無しさん：2005/06/28(火) 16:41:56 ID:2vcDqlDB

>>63
同意。
経験談や素人の判断はもうｲﾔって程、知ってるから
日本でトップクラス専門医の考えを知りたい・・・
いわばセカンドっぽい意味で利用してるのに
「私の場合は・・でしたよ」ってのはノーサンキュー！
「○○先生に質問です」ってわざわざ断わってから書き込んでる人も
出るくらいだから空気読んでほしいと切実に願う

69 ：病弱名無しさん：2005/06/28(火) 17:48:13 ID:/E8cfvRI

経験談はここでも読めるしね
ああ虫さされが治らない…

70 ：病弱名無しさん：2005/07/02(土) 21:56:33 ID:iouLc1dg

献血ってＯＫでしょうか？

71 ：病弱名無しさん：2005/07/03(日) 19:17:50 ID:fzXgjopa

どうでしょう・・・
結構体力消耗するから、、、、
私は発病前から血沈で跳ねられていたので
正確なことはわからない。
直接出かけていって、聞くのがいいかも。

72 ：病弱名無しさん：2005/07/07(木) 00:39:32 ID:PerdGFAL

湿気が多いと関節が痛い

73 ：病弱名無しさん：2005/07/10(日) 20:49:02 ID:lfIGJ1ba

前に主治医に聞いた時は「献血？好きなだけどうぞ！」だったんだけど
献血センターの先生には無理スンナって言われました。
輸血される人も不安に思うんじゃないかとかなんとか。
なんだかんだで何年も献血とは疎遠

74 ：病弱名無しさん：2005/07/10(日) 21:17:36 ID:9tBqBrsp

＞輸血される人も不安に思うんじゃないかとかなんとか。
随分失礼な物言いですね　
自分がそういわれたら反論しますし、
まして医療従事者だったら認識を疑いますよ、偏見と知識不足と抗議する
サルコイドーシスは感染症ではない
献血したその血液を利用しても問題なし
献血して疲れを感じなきゃしたって良い
＞無理スンナ
･･･はあなたの身体を労わっての言葉だったらいいのですが

サルコイドーシス～よく聞かれる１０８の質問と回答集～
://www.ne.jp/asahi/h/sato/108.HTM
14．この病気は伝染しますか？
　　

75 ：病弱名無しさん：2005/07/10(日) 22:31:23 ID:lfIGJ1ba

>74
気分を害したなら申し訳ない
寛解して体力万全になったらまた来てね、とヤクルトもらって帰りました。
現在は服薬してるので元気でも献血は遠慮してます

76 ：病弱名無しさん：2005/07/10(日) 23:47:19 ID:9tBqBrsp

>>75
いえいえ。
血液センターの先生が言ったとされる発言が不愉快だっただけです
サルコイドーシスということで献血拒否されたって事と理解しました

自分は狂牛病騒ぎの時期にイギリスに滞在してたので
献血には行かないですから。

77 ：病弱名無しさん：2005/07/14(木) 13:18:00 ID:M1IK8f5s

はじめまして。
3月末に顔に湿疹が現れ、4月中旬から
通院をはじめました。
症状が悪化し、また耳下腺の腫れがでたため
5月中旬に大学病院に転院し、
皮膚生検、耳下腺生検、ガリウムシンチ、CTなどの検査の結果、
サルコと診断されました。
サルコによく見られる肺、心臓には問題なかったため
診断が遅れたようです。
私は職種が営業職で、今顔の湿疹があまりにもひどいため
休職中で、そろそろ配置転換のお願いを考えています。
まず今は顔の症状が一番です。ビラ配りの人に「うっ」
っというような反応を受けてしまいます。このため人前に出るのが
かなり苦痛です。
治療としては軽めのステロイド軟膏のみです。
はやく人前に出られる程度には改善して欲しいです。

ところで皆さんは生命保険どうされていますか？
長文ごめんなさい。

78 ：病弱名無しさん：2005/07/14(木) 18:14:01 ID:gwyvYopm

生命保険
この病気になってからは探していない
病気になる前に入っていた生命保険は継続してます

サルコイドーシス治療中・通院中でも加入できる生命保険ってあるのでしょうか？
それがあるなら新規加入したいくらいですわ

79 ：病弱名無しさん：2005/07/16(土) 17:36:15 ID:63oVtm6E

やはり生命保険は厳しいみたいですね。
支払いの条件がかなりキツイものはあるみたいですが。

私は今入っている生命保険の継続が心配だったのですが、
この生命保険契約後2年以上経っての病気であり、
継続できるとのことでした。
ただ、変更は無理だそうです。

80 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 02:44:13 ID:xtcHC8Ha

薬は何を処方されていますか？
ちなみに自分は
プレドニンとセルベックス

これがそろそろ中止になるんですけど次は何を飲むのかは不明です
もしかしたら何ものまずに経過をみるだけって場合もありですか？
体験者の皆さんはどうでしたか、教えてください

81 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 15:07:02 ID:c9a36NMh

私は皮膚、リンパ腺のみの症状です。プレドニンのような
ステロイドの内服はありません。
内服では以前はセルベックス、今はルリッドを
服用しています。
あと軟膏でアルメタ軟膏を塗っています。

82 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 21:10:34 ID:c9a36NMh

あぁ、誤爆・・・
セルベックスは胃薬だ・・・
以前はミノマイシンとセルベックスでした。

83 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 21:55:49 ID:5oxwcV2o

皮膚サル未確定なのにネリゾナ何本目か･･･
確定は肺のみで、ミノマイシンとその他もろもろです。

84 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 07:25:44 ID:IixVA5uN

>>82 >>83
レスありがとうございます
プレ切ったらもう薬らしい薬が出なくて、
そのまま「我慢しなさい」と放置されるのかと思って
あの以前に体験した関節が痛くて息苦しくてダルくて耳がジンジンするのを
何年もずっと我慢する事になるかと不安と辛さで一杯でした
先生がそういった薬をだしてくれるかは分らないけど
諸症状に対処するお薬があって安心しました

85 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 16:59:48 ID:uyqcErr9

先日薬の処方がかわり、内服はミノマイシン、
軟膏はオキサロールとプロトピック（顔半分ずつ）
となりました。
以前使っていたアルメタ効いていたと思うのに・・・。

86 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 09:28:52 ID:1kceADuS

ミノマイシンをのんで治療してる人多いんですね
リウマチ症状にミノマイシンが50％の確率で有効だと海外の報告を見たことがある
日本ではリウマチにミノマイシンは保険適用外なのが残念です

87 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 23:04:33 ID:9LEEEbL0

自分は肺と体の関節が痛い。
最初肺に影があるのと、リンパ腫れから
癌とか、白血病とか疑われててマジでびびったが
最終診断はサルコイだった。薬飲んでるけどあんま変わらん。
まだサル歴半年なんだが完治した人っているのか？？

88 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 12:03:37 ID:O7I8nMnb

>87

>>57

89 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 23:20:40 ID:QQLKsQTZ

87だが正直すまんかった。

㌧。
やっぱ治るとしても4.5年とかその辺はかかるんだな・・。
半年前と同じように生活できんつーのはなんとも辛いもんだな・・。

90 ：病弱名無しさん：2005/08/01(月) 10:00:22 ID:05bAV29a

みんな結構、薬でてるんだね
俺は眼科医がぶどう膜炎でプレ終わったら何も出してくれない
胸痛･皮膚サルコ・リンパの腫れがあるけど主治医は
「そう・・でも普通この病気は薬飲まないでいるんだよ」って言いながら
「大丈夫かな？」って言われた（同意を求めてる感ありあり）
「ミノマイシン出して欲しい」とド素人が石に言えないし。
膠原病専門医に変えようかな･･･って不安になる
循環器志して3年目の石なんだけど、こう自覚症状が頻繁に出て
プレ飲みだす直前と代わらない状態だとこの石で大丈夫なのかと不安
呼吸器の石も「サルコなら（自覚症状は）そんなもんだよ」って取り合ってくれない
だれに言えば良いんだか･･･

91 ：病弱名無しさん：2005/08/02(火) 13:35:20 ID:A2sB080E

この病気は医師がどの程度理解しているのかで
かなり対応変わってくるかと。

私の場合は最初原因不明でどんどん症状が悪化したので
大きな病院に転院しました。
ただ、そこで問題となったのが診断書。
最初の病院もかなり大きな病院だったので、
変なプライド持ってたのかな？
診断書欲しいと言っても、まず担当受付（事務）
で2週間近くかかるって言われた。
交渉しようとしても相手になってくれない。
そんなに待てないので、結果として転院先の病院の先生から
直接元の病院に電話してもらった。

ここまで90のレスにはなってないけど、
一度他の病院（サルコに詳しい医師がいる病院）
に相談することをおすすめします。

あたりはずれあると思うけど、がんばって。
ﾅｶﾞﾅｶﾞとごめん。

92 ：病弱名無しさん：2005/08/03(水) 10:04:30 ID:aCTQrCc3

>>91
ありがとう。
サルコに詳しい先生がいる病院は遠いため、近くの総合病院に通ってるんです
遠くまで通院できる体力・気力がまだ戻ってなくて転院に躊躇してます
息苦しくって電車に乗ったり、歩くのがしんどくって。

でもホントに
サルコに詳しい人とそうでない石では対応に違いがあるのは分ります！
実は義兄が、呼吸器外科で20年以上大学病院勤務経験。
開業したので、俺がなんとなく体調が悪くなって
診てもらって血液検査も問診もレントゲンもしたけど「サルコ」って分らなかった
あんまり体調悪いから、自宅近くの総合病院にいって病名が発覚。
隠しておけないから
ヨソの病院でサルコと言われたと報告したら
呼吸器外科ではサルコは自然治癒するし外科処置の必要の無い病気だから
と超素っ気ないし「大丈夫、大丈夫」ばっかり・・・
安心させる為の慰めの言葉と分っていてもムッとくる事もしばしば

93 ：病弱名無しさん：2005/08/09(火) 20:23:04 ID:rIHf+DAI

肺サル歴●年、総合病院呼吸器内科通院中。
見慣れないしっしんができたので念のため皮膚科にかかったら
「お手紙書くから、医大病院に行ってきて。」とのこと。
皮膚生検でもするのかなぁと思ったら、問診と血液検査のみで様子見。
結果を聞きに行ったら、ACE等の数値は高くないので放っておきましょう、で終わり。
歳のわりにｺﾚｽﾃﾛｰﾙと中性脂肪が高いと注意されて帰ってきましたorz

94 ：病弱名無しさん：2005/08/12(金) 23:57:03 ID:Y12mhrfV

皮膚サルコは何か出来るたびに生検ばっかりして
体中に（足・腕・顔・マブタ・鎖骨付近・腹部・肘・膝)オペで縫った跡だらけ。
女だからこの傷が増えるたびに複雑な気分。だって全身で30針以上の縫い跡だもん。
生検したって治療法が変わるわけでもないし
1回サルコイドが検出されたら、もう皮膚生検術の必要はない気がしてきた。

95 ：病弱名無しさん：2005/08/13(土) 16:03:24 ID:EEaP7OU0

私の場合、皮膚生検は計3回、各2針ずつでした。
全て顔です・・。
ただ、ちょうど顔のシワになるようなところなので、
傷跡はあまり目立ちません。
ただ、リンパ腺の生検のため、首にザクッと
メス入れられて、そこは結構目立ちます。
リンパ腺生検をしていないと、サルコって診断が
なかなかできなかったみたいなので
仕方ないのですがね・・・。

96 ：病弱名無しさん：2005/08/20(土) 13:15:15 ID:vkYUYto3

この暑さで息苦しいし肋骨のあたりが傷む
耳下腺も痛い
病院いってもなにも処方してくれないし生き地獄だ

97 ：病弱名無しさん：2005/08/21(日) 02:44:39 ID:jRijcT/Q

不定愁訴っていうのかね？
たまに胸が痛いと言ったらﾛｷｿﾆﾝがでました。
サルは全身性疾患で、患者は不安と面倒(まわりに説明しづらいし)を
抱えている心情をわかって欲しい。
原因究明されるまでは、騙し騙し病気とお付き合いかね

98 ：病弱名無しさん：2005/08/26(金) 14:08:34 ID:+5yJJfxm

age

99 ：病弱名無しさん：2005/08/28(日) 23:37:25 ID:/i5xFVng

風邪がなかなか治らないんだ…
悪いことはみんな病気のせいだと思い込んでやる

100 ：病弱名無しさん：2005/08/31(水) 15:12:33 ID:OXHAOWqs

化膿したニキビが治らない

101 ：病弱名無しさん：2005/09/04(日) 21:07:44 ID:ZKg3PBDr

102 ：病弱名無しさん：2005/09/04(日) 22:10:41 ID:3I4254nS

＞１００
皮膚病変のある人？大変ね
私は肺サルだが、めがねの鼻パッド？にふれる皮膚がここ1年くらい
赤い･･･痛くも痒くもないけど関係あるかな

103 ：病弱名無しさん：2005/09/04(日) 22:44:50 ID:ZKg3PBDr

>>102
めがねのパッド跡が
赤かったり、しこりがあったら
皮膚サルコイド結節の可能性大
あとは古傷が盛り上がったりしてきたら皮膚科にすぐに来いって言われてる
主治医に言うか皮膚科専門医に相談すべき

104 ：病弱名無しさん：2005/09/07(水) 22:41:38 ID:ZvzpuLam

質問なんだけど、サルコって基本的には何科が主治医になるべきものなの？
一番重い症状によって、内科、循環器、眼科、皮膚科とかに決まっちゃうの？
自分の場合は一番最初に症状が出た皮膚科が主治医です。

顔の結節の一部がそこそこ良くなってきてたのに、
別の部分にまたできてう憂鬱・・・。

105 ：病弱名無しさん：2005/09/08(木) 20:43:34 ID:56dSewmI

>104
自分の場合は、健診のX線で発見→内科入院→各科巡礼→退院後内科通院
･･･になりました。肺野型です。伝導障害ややあり。皮膚もあやしい。
主治医と他の科がうまくつながっていてくれればいいんですけどねー
タテ割な病院とかもありそうで、転院が心配（転勤賊のため）

106 ：病弱名無しさん：2005/09/09(金) 20:38:32 ID:hAKvw5og

>105
返事ありがとう。

自分は皮膚以外にリンパ腺、唾液腺に問題あるのに、
主治医（皮膚科）にこのこと言ってもほぼスルーです・・。

転院、確かに心配だなぁ。来年春は転勤なんで。

107 ：病弱名無しさん：2005/09/09(金) 23:21:51 ID:eFJvpUIN

＞106
異動先未定でも、転勤の予定は早めにﾄﾞｸﾀｰに伝えたほうがいいですよ
地域が確定したら転院先を紹介してもらわないと。時期によっては検査とかも影響するでしょうし
ﾄﾞｸﾀｰがいい病院を紹介してくれるとありがたい。
単なる友達ﾄﾞｸﾀｰだと微妙ですが…
名医の友達が名医とは限らないってのは人に聞いたセリフ

108 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2005/09/11(日) 14:20:24 ID:pyBiUIvS

みんな不安だろうけどがんばれ！オレモガンバル！

109 ：病弱名無しさん：2005/09/12(月) 00:51:42 ID:Z6Wzw2+K

なんか昨日から喉の下辺りがズキズキ痛い。喉枯れたとかではなく。

110 ：病弱名無しさん：2005/09/17(土) 16:18:03 ID:iCWnqCMo

>>102
遅くなりましたが、100です
皮膚サルコイドと目サルコイドで通院してます
今日もまだ化膿した所から膿がでてる
皮膚科で抗生物質を15日も飲みましたが
その間に咳と痰のでる風邪まで引いてしまったうえにニキビは完治してないです

111 ：病弱名無しさん：2005/09/21(水) 11:42:36 ID:S36iQGhz

はじめまして！
私は、ずいぶん前から腕、足の付け根が痛くて現在、膠原病科に通院してます。
体もだるくて、貧血、抜け毛も多くて円形脱毛症にもなりました。
膠原病では？と思い抗核抗体を調べてもらったところ陽性だったので先月から定期的に通院することになり
経過観察中なのですが。。どうも膠原病よりサルコイドーシスのような気がして。。
20才ぐらいから体力の低下（息切れ）を感じ、喘息と診断されたり、過去２度、肺の異常を指摘され
結核疑いをかけられたことも。。
2年前には顔面神経麻痺にもなりました。
私は、他に難病をもってるので症状がだぶるものもありややこしいのですが、次の診察の時、医師に聞いてみようかと思う。

112 ：病弱名無しさん：2005/09/21(水) 20:38:07 ID:mt98h0th

ちょっと体に無理をかけると、すぐ熱がでてしまう。
まぁ微熱なんだけど。
それで会社休んだことあって、その時言われたのが
「気合不足（やる気がない）」、「運動不足」、「食生活の管理不足」。

ただ薬飲んでるだけで、自分で病気を治そうと
努力していないって思ってる。

確かに病気に対して努力はしていないけどね・・・。
気合で治るもんなら毎日滝に打たれるよ・・・。
運動不足って、ちょっと散歩すると
すぐ熱でちゃうんですけど・・・。

この病気がもっとメジャーにならないと、
なかなか社会生活難しい。
って思うのは私だけ？

113 ：病弱名無しさん：2005/09/21(水) 23:24:00 ID:UsiFPWT1

＞１１１
生検してないの？
はっきりさせて、少しでも心の負担を減らすべきかと･･･

114 ：病弱名無しさん：2005/09/22(木) 18:21:37 ID:cRipSmXI

＞＞113
してないです。
サルコイドーシスと言う病名を知ったのも１週間ほど前。
飛蚊症が気になって眼科で診てもらった時に、何気なく飛蚊症をネットで調べてたらサルコイドーシスに
たどり着いて、私の症状と似てるので気になりました。
眼科では眼底検査などもしましたが異常はありませんでした。
膠原病科の医師には息切れ、肺のことなどは、膠原病とは関係のないことだと思って
話してませんでした。
咳も毎日出るし、甲状腺の炎症など気になる事は全部、次の診察の時に言ってみようと思ってます。
10万人に1、2人？の病気のようなので違うかもしれませんが。。

115 ：病弱名無しさん：2005/09/23(金) 00:19:12 ID:fbtpwwv7

＞１１４
胸部レントゲン→肺門リンパ腫れか肺野陰影→気管支鏡で組織採取かなぁ…
サルコイドーシスの確定診断は疲れるけど頑張ってちょ
サルだと良いのか悪いのか分からんけど、白黒はっきりさせて気を落ち着かせるということで。

116 ：114：2005/09/23(金) 11:54:01 ID:8hVHdNuL

>>115
ありがとうございます。
肺生検って苦しそうですね！
私は過去、胃カメラ5，6回しましたが、胃カメラは平気です。
大腸カメラも経験ありますが、とんでもなく痛くて2度と嫌だと思いました。
肺カメラ・・・・こわい
来月19日が診察日なので、疑問に思うことは聞いて、結果がわかったら、サルでなかったとしてもお知らせします。

117 ：病弱名無しさん：2005/09/23(金) 23:05:04 ID:fbtpwwv7

胃カメラと大腸カメラを複数回やった猛者なら気管支鏡なんてへいき。たぶん
サルコイドーシスになってから、疲れると熱が出るのでますます出無精に…
連休がダラダラ過ぎてゆく…この季節の変わり目うかつに出掛けると風邪ひくんだよね

118 ：病弱名無しさん：2005/09/28(水) 21:22:03 ID:km+CZlro

血液検査すると、いつも白血球が下限ぎりぎりなのよね
サルコイドーシスになるまで病院に縁がなかったので
もともとこういう体質なのか、病気や投薬の影響なのかがわからない

119 ：病弱名無しさん：2005/10/03(月) 03:32:28 ID:AyhmOZqO

あげてみてもいい？

120 ：病弱名無しさん：2005/10/06(木) 15:23:26 ID:qe7aLrVB

特定疾患受給者証の継続ができました
ちょっとだけ安心して通院できる

121 ：病弱名無しさん：2005/10/12(水) 16:17:27 ID:kZKhbpc6

今、月一回の通院してるんだけど、
そこではただ単に先生と話をするだけ。
「何か変わったことありますか？」
みたいな。
一番の症状が皮膚サルコなんで
見た目に悪化してるかどうかは
見た目にわかるんだけどね。

こんなんでいいんだろうかと、
つい悩んでしまいます。

122 ：病弱名無しさん：2005/10/12(水) 22:23:16 ID:x12Cb9ho

>121
肺サルですが、月一で「調子どう？薬いつもどおりで、来月CTね」
みたいな感じで診察は終わっています。
薬がなくなれば（抗生物質その他）半年に一回くらいになるのかもしれんが

サルは特に変化がないけど、婦人科で別件の手術することになっちまいました
サルコイドーシスで病気の点数は使いきったつもりでいたのに、まだあったか･･･

123 ：病弱名無しさん：2005/10/13(木) 13:46:32 ID:q/XSiBiG

プレも抗生物質も飲んでいない発症8ヶ月

皮膚・肺・目サルコイドですが
何処の科もやぶ睨み状態・「三すくみ」という感じで薬は出ていません
目の炎症が酷くなり
徐々に硝子体に濁りだ出てきてしまって3ヶ月あまり
リンデロン点眼液のみ処方のままで不安倍増中。

プレか抗生物質飲みたい、不安だと言っても
どの科も「様子をみましょう」の一言だけ。
眼科石は「プレのんだら一発で収まるけど副作用がね･･･」だけでノーリアクション
この石、硝子体手術したいのかな～～？？？と疑りたくなってきた

124 ：病弱名無しさん：2005/10/17(月) 00:03:10 ID:8+8ZW4at

サルに対するステロイド使用について、以前よりも慎重になってきたと聞きます
自分は、「若いからやめとこう」と言われて抗生物質服用中です（肺サル
副作用のリスクに見合う効果が確信できないのと、ステ飲みはじめると長くなるからかな？
しかし眼は後手にまわられると激しく困るよね…早めに手をうたんと

125 ：病弱名無しさん：2005/10/17(月) 10:35:44 ID:FQdnZx5Q

初心者みたいな質問で申し訳ないのですが、肉芽（にくが？）って何ですか？

126 ：病弱名無しさん：2005/10/18(火) 21:02:50 ID:AgI4p+fe

私もｻﾙですが…今は安定してて医者には変化が有れば来てくださいと言われてますが…ｻﾙって自覚症状あんまりないしねぇ(-_-;)

初歩的な質問かもしれませんが、ｻﾙだと確実に断定出来る検査って解る方いましたらﾚｽお願いしますm(__)m

127 ：111：2005/10/19(水) 15:41:35 ID:8hzNY2AQ

111です。
あれから首と足の付け根のリンパが腫れて、両そけい部に紅班が４つできて病院に行ったら
また結核疑いに戻ってしまった。。。。
ツベルクリンも陽性だしやはりサルコイドーシスではなさそうです。
皮膚生検して痰の検査してレントゲンも何か写ってるんだけど肺門リンパではなさそうです。
検査結果も２ヶ月かかるって言ってたし。。。
はあ。。結核も嫌だ。。。人に言えない。。
どうもおじゃましました
みなさんも早くよくなりますように！

128 ：病弱名無しさん：2005/10/21(金) 21:36:56 ID:SlpRNfcm

サルコイドーシスの方で、インフルエンザの予防接種を受ける方は居ますか？
夫がサルコなんですが・・受けられるのでしょうか？？

129 ：病弱名無しさん：2005/10/22(土) 10:30:42 ID:Bo7jDxQz

>>126さん
私の場合、レントゲンで肺に影(？)があるから恐らくｻﾙで間違いないだろうと言う事で(ぶどう膜炎だったせいもありほぼ確定でした)、鎖骨の辺りからリンパを摘出する検査をしました。
肺に肉腫が出来ていればリンパの検査をすればｻﾙかどうか確実に分かるそうですが、鎖骨辺りに切開傷が残ります。

130 ：病弱名無しさん：2005/10/22(土) 10:41:46 ID:Bo7jDxQz

>>127さん
私は色んな病院で検査をしてもなかなかｻﾙだと見つけてもらえませんでした。
大変ですが、病院はいくつかまわった方がいいですよ。
やはり、自分が何の病気でどうしてこんな症状が出ているのかはっきり分からないと気持ちの負担も募ってきますものね・・・。

131 ：病弱名無しさん：2005/10/22(土) 20:24:06 ID:Z1677/uT

>>128
3日前に受けたよ
主治医のOKがでたので受けた
問診表にもサルコイドーシスと書いたけど特別問題はないらしい。
だけど、
今めっちゃ、たくさんの痰がでてマッ黄色
微熱37度、鼻水もでてる
喉が痛く、声がかれています

抗体できるまでこうなのかな？？？

132 ：１２８：2005/10/22(土) 21:34:59 ID:p0gii59y

>>131さん
レスありがとうございます！
１３１さんは受けられたんですね。やっぱり大丈夫なんだ・・

数日前に主治医に電話した際に、看護婦さんが「大丈夫ですよ」と一言。
そのまま切られてしまって不安で・・
やっぱり看護婦の言葉を信じて良かったんですね。
早速予約しなくちゃ！ありがとうございました。。

133 ：病弱名無しさん：2005/10/28(金) 22:03:05 ID:81JkZgum

インフルエンザの予防接種受けなきゃ
でも毎回次の日熱出すのよ

134 ：病弱名無しさん：2005/11/05(土) 11:55:17 ID:029bTLXn

この病気だとインフルエンザ注射の副作用って他にはどんあのがありますか？

135 ：病弱名無しさん：2005/11/07(月) 23:24:02 ID:mdJHOQ85

サルだからって普通と変わった類の副作用はなかんべ
自分は昔より過敏になった気がするけど

136 ：病弱名無しさん：2005/11/09(水) 18:33:53 ID:p8zyK5iT

>>129
私も全く同じです。現状はぶどう膜炎でレントゲンに影。
来週首の付け根から検査のようです。
サルならこの後どのような治療が待ってますか？
非常に不安で鬱ですorz

137 ：病弱名無しさん：2005/11/10(木) 19:20:42 ID:GVJLlWD7

>>136さん
私の場合、体調が一番悪い時期にはサルと分かっていなくて、やっとサルと分かってからは眼底出血(視力低下)しか起こってないんです。
主治医いわく、サルはプレドニンがよく効くから治療は難しくないような事を言われたような気がするのですが、それは現在の私に起こりうる症状についてだけかもしれませんね。

眼底出血はプレドニン服用で良くなり視力も回復しました。

138 ：病弱名無しさん：2005/11/10(木) 19:51:56 ID:M4yxuf6f

>>137さん、ありがとうございます！
眼底出血ですか…自分は眼底検査でぶどう膜炎としか言われなかったな…。
眼圧も下がりだいぶましになってるんですがね。
ついでに網膜裂孔ハケーンでレーザーされましたが。
とりあえず明日また眼科行く予定です。

139 ：病弱名無しさん：2005/11/10(木) 20:44:51 ID:UQiZKBdI

サルコイドーシスは普通をつかわずないものだ。
プレを使わずにいるほうがいいと主治医から説明を受けました。
プレを飲むと良く聞くけれど、その後
プレの減量や中止すると反動で悪化したり、そのあとの経過が良くないので最近はプレを使わないで
経過を見る方法が多いと説明されました
本当でしょうか？
また実際にプレを長期で飲んで良くなった方の経験談を聞かせてください

私はぶどう膜炎と目サルコイドが悪化しプレドニンを大量に飲みましたが
短期で中止の指示がでました
眼科で処方してもらったので肺や皮膚・肝臓はそのおかげで良くなりました。
が中止1ヶ月で再び、悪化し2ヵ月後にはプレを飲む前に戻りつつあります。
が、今回はどの科の先生もプレドニンの使用を決断してくれずに
このような説明をされました
（重症ではないけど全身にサルコイドの症状があり、症状が出ていないのは
頭部MRIと腎臓のみでした。）

皆さんのご意見・体験談を聞かせてください、お願いします

140 ：病弱名無しさん：2005/11/10(木) 21:55:03 ID:GVJLlWD7

>>138さん
私は、ぶどう膜炎になって約一年程の時期に眼底出血しました。特に体調の変化もない時でしたので、突然出血するものなのでしょうか？(出血した時は、視界にモヤがかかった感じでした)
あれから2年経過しますが、内科の主治医には未だに眼科だけはちゃんと通って！と念を押されています。リンデロンは2年以上点眼してます。

>>139さん
ここでも、最近プレドニンを使わないって話出てましたね。
プレドニンについて詳しい方のお話し聞けるといいですね。

141 ：病弱名無しさん：2005/11/11(金) 08:11:46 ID:8HxGaO/x

>>140
リンデロン常用してると、炭酸飲料飲んだときレモンみたいな味しないですか？
最近ビールがレモン味で…楽しみが一つ減りました。

142 ：病弱名無しさん：2005/11/11(金) 19:34:31 ID:epI5b0Ut

>>141さん
私、炭酸飲料は飲まないんですよ。
楽しみが減ったのは悲しいですね。

143 ：病弱名無しさん：2005/11/15(火) 15:36:09 ID:+tuMuZe9

141ですが来週サルコイドーシス断定の為に、縦なんとか鏡手術で喉の辺りを切るらしいです。
できれば眼サルコだけで治まってくれればいいのにと願ってるんですが…。
３０代前半♂です。

144 ：病弱名無しさん：2005/11/16(水) 23:06:46 ID:hLg7qF3q

じゅうかくきょう？
頑張ってください、お大事に…
自分肺サルですが、メスいれての肺生検を拒否して気管支鏡２回やりました。

145 ：病弱名無しさん：2005/11/17(木) 08:11:28 ID:mYPKwliC

じゅうかくきょう、それです、それ。
僕も気管の方と２択って言われました。
切るのは怖いんですが、気管は以前喉のポリープを調べる程度でオエオエッて死ぬ思いでしたから。
今後、自然治癒する可能性もあるし肺や心臓に行く可能性もあると言われ、(((°д°;)))な毎日です。

146 ：病弱名無しさん：2005/11/17(木) 19:44:10 ID:I+H7EHbA

143さんと145さんは同じ方ですよね？
サル断定の為だけなら、胸部CTと前斜角筋リンパ節生検でサルと断定出来ましたが、そのじゅうなんとかは肺の組織を調べる検査なのでしょうか？

147 ：病弱名無しさん：2005/11/18(金) 08:22:36 ID:uB8Y1Nbc

はい、同一人物です。
医師の説明ではレントゲン、CTにリンパが腫れて映ってます。血液検査の結果からもほぼサルコでしょうが、確定診断の為に喉に３センチくらいメスを入れリンパを少し採取し顕微鏡で確認する。との事です。

もう一つ教えて下さい。
皆さんは特定疾患認定してもらって治療してますか？
それとも生命保険の更新などで難しくなるから隠してますか？

148 ：病弱名無しさん：2005/11/18(金) 20:20:56 ID:zpg9+Wb3

肺のリンパを直接採取するんでしょうか？私がした検査とは違うみたいですね。

生命保険は加入していないのですが、ご参考までに147さんが眼サルのみならば、もし特定疾患医療受給手続きしても診察・検査代は普通に３割負担。外来5500円、入院11,000円までは自己負担になるかと思いますよ。

149 ：病弱名無しさん：2005/11/18(金) 20:22:00 ID:zpg9+Wb3

↑月額です

150 ：病弱名無しさん：2005/11/18(金) 23:07:07 ID:8/J3SofC

縦隔鏡：じゅうかくきょう
縦隔（じゅうかく）は左右の肺の間の領域です。
この領域の器官は、心臓、大血管、気管、食道、気管支、リンパ節を含みます。
縦隔鏡（じゅうかくきょう）は胸のリンパ節に広がっているがんを確認するのに用います。
内視鏡（スコープ）と呼ばれる、明かりの付いた観察器具を用いて、胸の中央（縦隔）と近傍のリンパ節を調べます。
縦隔鏡検査では、内視鏡は首を小切開して挿入します。この場合患者さんは全身麻酔です。

胸腺腫（きょうせんしゅ）と胸腺がんの診断を確定や進行具合を見るための検査。
サルコの検査に使うこともある

151 ：病弱名無しさん：2005/11/18(金) 23:11:33 ID:8/J3SofC

特定疾患認定を受けてなくっても
保険の更新断られるよ
「現在通院していますか？」の項目が「はい」
「病名は？」とさらに聞かれて答えなきゃいけないし

通院しなくなって5年たたなきゃ保険新規加入も継続加入も
制限や限定項目つけられるか、断られるよ

152 ：病弱名無しさん：2005/11/20(日) 10:36:57 ID:AovdKHF5

私は特定疾患認定受けて治療しています。
新規の保険や、加入間もない保険なら
申告不備で支払い拒否されるかもしれないから。

あと検査ですが、私の場合もメス入れました。
他の検査では確定しなかったので、
首にを0センチほど切りました。

153 ：病弱名無しさん：2005/11/20(日) 10:37:41 ID:AovdKHF5

ミスった・・・・。
０センチじゃなくて、１０センチです・・。

154 ：病弱名無しさん：2005/11/20(日) 11:07:36 ID:yIT5MZUK

１０センチですか！！(((°д°;)))
先生は３センチくらいで、と言ってましたが…。
でも一番心配してた尿道管通しは無しで、日帰りも可という話です。
生命保険も気にかかります…今年加入したばかりなので(´･ω･`)

155 ：病弱名無しさん：2005/11/22(火) 01:30:51 ID:TiLwwF47

生命保険加入後にサルコ認定受けたなら、セーフだと思ってたけど、
違うの？
私ぶどう膜炎で眼サルコですが、ベーチェット病ｽﾚ見たら
ぶどう膜炎の症状の他に口内炎とかあるみたいだけど
私口内炎あるし実はﾍﾞｰﾁｪｯﾄでないかと不安になってきた
ｻﾙｺとﾍﾞｰﾁｪｯﾄに大きな違いがあるのだろうか

156 ：病弱名無しさん：2005/11/22(火) 11:20:42 ID:gbA+kSbk

>>155
サルコイドーシスの治療に関して保険金をもらう時は
確認や病状の問い合わせがあります
また、保険更新の時に質問される可能性はあると思います
更新なしの生涯保険なら自己申告しなければ
保険会社からの問い合わせは？？？？
医療保険なのか、生命保険なのかによっても
その後の保険会社の対応は違ってくるので一概に
どうこうとは言えないと思います

＞ｻﾙｺとﾍﾞｰﾁｪｯﾄに大きな違いがあるのだろうか
べーチェット病の確定診断基準をみると随分違いますよ
血液検査も照らし合わせて判断するし心配なら主治医に。

私もぶどう膜炎で結節紅斑ありサルコイド結節あり
更に口内炎や陰部のタダレ・胃炎・時々めまい・・などありますが
腸管潰瘍や進行性血管病変や進行性中枢神経病変はないので
主治医にはべーチェット病ではないと言われています

ベーチェット病でかつサルコイドーシスを併発している方はいるそうです
現在、用心して経過を見ています、変化があったらすぐに病院へ行くつもり。

157 ：病弱名無しさん：2005/11/22(火) 15:24:16 ID:aKgbtE03

何度もすみません156ですが、僕は現在は眼サルコのみ確認されてますが、今後肺や心臓や他の部分に広がっていった場合、現在の職(外回り営業)を続けて行けるのか？
それが一番気がかりです。
先日第一子が産まれたばかりなのに(/_;)
もし宜しければ経験談など聞かせて下さい。

158 ：病弱名無しさん：2005/11/22(火) 23:13:44 ID:fTJ2vRSp

私の場合、皮膚（顔）とリンパ腺なので参考になるかどうか。

正直、外回りは厳しいです。肉体的にも精神的にも。
ただ、我慢できないレベルじゃないので、
どうにか続けることができています。

肉体的な面では、週末や祝祭日など、
仕事が休みの日はできるだけ体を休めるようにしています。
本当に体が厳しいと感じる時は、できるだけ
デスクワークに専念するようにしています。
車の運転中にめまいがひどくなって事故でもしたら
元も子もないですから。

精神的な面ですが、仕事復帰当初、
昔と変わってしまった顔を見て、人（客先）によっては
嫌な顔もされたこともあります。でも、それを話のネタにしたりして、
なんとか乗り越えています。

外回りの仕事の場合、自分の職場内だけじゃなく、
客先の理解を得ることも必要かなと思います。
知名度の低い病気のため、なかなか難しいと思うのですが・・・。

役に立たないレスで申し訳ないです。
私よりもっと症状の重い方はどうされているのか、
私も経験談を聞きたいと思います。

あと保険のことですが、私は加入後2年以上経過していたため
通院、入院とも満額もらうことができました。
ただし、掛け金の変更ができないこと、
同一の病気での支払いには期限が設けられているとの話でした。

159 ：病弱名無しさん：2005/11/23(水) 04:09:05 ID:oRuZw1dC

先日、祖母を亡くししまた
サルコイドーシスと膠原病を抱えていてそこに風邪の菌が入ってしまい肺炎になり急死してしまいました
半年前は元気だけに未だに混乱しています。

サルコイドーシスを知らされたのは祖母がいなくなってからです。
祖母からは「肺の病気」としか知らされていませんでした

ほんとはすごく苦しかったのだろうと思うと胸が痛くなります。

気丈でけっして弱音を吐かない祖母が死ぬ間際、苦しい苦しいといいながら息を引き取っていく姿は見るに耐えがたいものがありました…

家族にサルコイドーシスを抱えた方がいらっしゃるなら、我慢しないでと伝えてほしいです…

160 ：病弱名無しさん：2005/11/23(水) 13:01:16 ID:+5ltGeEz

>>158
御返信ありがとうございます。
凄く前向きに生活されてる事に感動しました。
自分はまだ眼だけで、これは殆ど元に戻ったんですが、次はどこに現れるんだろうってビクビクしてます。
体力が無くなるんですか…それは出現箇所によるものですか…心配しすぎて胃の辺りがチクチクする気がしたり…
とにかく明日、縦かく鏡手術とか言うのをしてきます！
色々聞きたい事も医師に質問してきます。
また宜しくお願いします！

161 ：病弱名無しさん：2005/11/23(水) 21:40:38 ID:Bogu5cTc

>>160さん
いよいよ明日なんですね。オペ前に少しでも気楽になって頂きたくお伝えしますが、私は眼サルの治療のみで体調は何の問題なく生活しています。
この先の不安が大きいと思いますが、以前ストレスがサルコの発症の原因という説の書き込みをみかけたもので、あまり気に悩まず乗り越えて下さいね＾＾

162 ：病弱名無しさん：2005/11/23(水) 21:59:24 ID:+5ltGeEz

>>161
ありがとうございます！
あまり深く考えないようにします。
今は生後３ヶ月の長男の可愛い顔を眺めて、気を楽にします。

163 ：病弱名無しさん：2005/11/27(日) 16:17:55 ID:fjKYBep3

肺サル５年生です。抗生物質と胃薬をしばらく続けていたら、
白血球の数値が標準を下回るようになってしまいました
薬の副作用だろうということで現在服用はお休み中です
似たようなケースのかたいらっしゃいませんか？

164 ：病弱名無しさん：2005/11/27(日) 20:08:11 ID:bqhaDDl8

眼・肺サル1年目です。三ヶ月ごとの定期健診を受けて、リンデロン、
クラビットの目薬を点眼しているのみで済んでいたのですが、今月の
定期健診で肺の病変が広がっていて、血液検査の結果次第で、ステロイドを
投与することが決まりました。12月に結果を聞きに行くのですが、ステロイド
を飲むと太るとか副作用が出る等、聞くと不安で仕方ありません。

こちらでステロイドの副作用に苦しんでいる書き込みがあまりないので
もしかしたら、サルコで服用する量ではそんなに問題がないのかと思ったり
もしたのですが、ご存知の方、ステロイドについて詳しく教えてください。

私も友の会に入ろうか検討中です。関東に住んでいますが、集まりなんかが
あったら是非行ってみたいとは思っています。

165 ：病弱名無しさん：2005/11/27(日) 20:46:34 ID:ouw9HHsp

太るのはムーンフェイスというやつですかね？

質問を質問で返して申し訳ないですが、定期検診ってCTとかレントゲンとかするんですか？
費用は一回いくらかかりますか？
特定疾患申請しても月5000円までは自己負担ですし、気になってます。

166 ：病弱名無しさん：2005/11/27(日) 21:29:00 ID:ME3GSpVq

>>164
ステロイドのんで経験した副作用
下痢
だるい、とにかくだるい
元気でやたら活動的な日がある、掃除や片付けを一日やっても疲れない
（今思うと、軽い躁状態だったのかも。）
体毛が濃くなる（すね毛）
汗をかきやすく、枕や下着がすぐに臭くなる（ｵﾔｼﾞくさい）
顔が脂でギトギト
風邪を引きやすい
手が若干震える
怪我が治りにくい
で、最後に・・・体重増加とコレステロール値上昇。
でもステ飲んだほうが飲む前のほうがだるさや目が見えなくて辛かったから
ステ服用して良かったと思ってるよ
副作用はステ中止したらなくなったし
あまり心配せずに治療なさってください
目のかすみや飛蚊症なんて飲んで半日で軽減されたし

＞165
定期健診の頻度は個人差があるよ
私、今は要注意時期で月に5回病院に行ってます
3ヶ月に一度・半年に一度・・と色々な患者さんがいます
血液検査は抗核抗体・リウマチ因子・ACEとか全部やると1回8000円かかってる
CTは場所によるけど胸なら3割負担で8000～11000円支払うくらい
レントゲンも場所によるけど胸なら4～6000円
MRIはもっと高かった1万くらい
通院で一番支払った検査が、ガリウムシンチ検査15000～20000円

167 ：病弱名無しさん：2005/11/27(日) 22:23:14 ID:ouw9HHsp

返答ありがとうございます！
やっぱり治療、通院が頻繁になると、申請しておかないとかなりの負担になりますね。

先生は胸部のリンパ生検をするときに、「医師の間では、あっ、サルコイドーシス、じゃあ全然良かったね、と言う認識です」と言われました。
その多くが自然に消滅するからだと。
でもそんな人は、ここには殆どいません。
快方に向かえば書き込みするのも辞めちゃうのかもしれませんが、実際患者の立場からはかなり気の重い病気ですよね。

168 ：病弱名無しさん：2005/11/27(日) 22:49:16 ID:lQfykqVW

１６４です。１６６さん返答ありがとうございました。
最近、すっかり落ち込んでいたのですが、楽になるのであれば
がんばって前向きに治療に取り組んでいきたいと思います。

１６５さんへ。私は3ヶ月ごとに眼科と呼吸器科に通っています。
眼科は問題もなく飛蚊症も治まったのですが、肺の病変がリンパは
問題ないのですが、広範囲に広がっているようで、ＡＣＥの数値を
見て、ステロイド投与を12月に判断すると先生に言われました。

本当に、気の重い病気ですよね・・

169 ：病弱名無しさん：2005/11/28(月) 21:31:06 ID:iifbPMcz

私は今のとこ眼だけなのですが、最近手の甲に赤いﾌﾞﾂﾌﾞﾂが
できてます。それって皮膚のｻﾙｺですか？
皮膚に症状がある方はどの場所にどういうできものが
できるんですか？

170 ：病弱名無しさん：2005/11/29(火) 00:37:57 ID:xdQKWnaD

>>163
白血球の数値が標準以下でした。
目薬だけなのに。
リンデロンの副作用かな。

>>164
友の会の集まりに行きましたけど、年配の方が多かったです。
年配の方が多い病気と思ってたけど、ここの人たちは
２ちゃんねるやるくらいだから、若い人が多いでしょうね。
ちなみに当方は３０代です。

171 ：病弱名無しさん：2005/11/29(火) 21:43:06 ID:0dfFb+iA

いつも携帯厨ですみません。
ふと思ったんですがサルコになった原因…もしかしたら虫歯かも。
何年も親知らずの虫歯を放置してるんですが、そこから毒素が体に回ったのかもorz
先生も、なにかしら継続的な感染が原因となる場合が…と言われてましたし。
もし思い当たる方がいたら書き込みして下さい。
どちらにせよ、腹くくって早く抜きに行くつもりです。

172 ：病弱名無しさん：2005/11/30(水) 20:53:29 ID:tqCzyGy/

私の場合の皮膚サルコの症状を。
（ちなみに去年の年末ごろより熱が続いていたので、
このころからおかしかったかもしれません）

場所は顔のみです。
今年3月ぐらいにカミソリ負けかな？と思うぐらい、うっすらと顔が赤くなったのが
最初でした。
そうしたらどんどん赤黒い湿疹みたいになっていき、
目の周りが特に腫れがひどくなり、
まつ毛が目に刺さる（逆まつ毛）ぐらいに。（これが5月ぐらい）

最終型は・・・顔全体（特に目の周り、口の周り）にできた湿疹がつながり、
全体にぶよぶよとした？腫れとなりました。
そこに膿がたまり、ときどき裂けてました・・。
最初は痒かったのですが、ひどくなると顔が洗えないぐらい
痛かったです。

今はある程度治って、膿はでていません。
目の周り、口の周りの湿疹は消えてはいないけど、やや薄くなっています。
でも耳に新たな湿疹ができています・・。

173 ：病弱名無しさん：2005/11/30(水) 22:08:43 ID:F17kSS88

皮膚は皮膚でも、顔は一番大変ですね。
命には関わらないとしても、ましてもし女性なら…。
早く良くなる事を祈ってます。

174 ：病弱名無しさん：2005/12/04(日) 12:53:59 ID:Lot/SDIq

めがねのハナあてのとこがずっと赤いのはこれか？

175 ：病弱名無しさん：2005/12/06(火) 15:02:07 ID:wGXuvczN

時々考えるんですが、もし突然道端とかでマズい場所にサルコが出来ていて
倒れたりしたらどうすればいいんですかね？運が悪かったと考えるしか無いんでしょうか。
それゆえの難病指定なんでしょうが･･･。

176 ：病弱名無しさん：2005/12/06(火) 16:42:11 ID:siHjRr33

それ最近よく思います。
今日呼吸器外科にて縦隔リンパ生検手術の抜糸してもらいに行き、サルコ確定の診断を頂きました。
これ以降は経過観察とのことでしたが、肺や心臓に出た時は、始めの自覚症状とかどんな感じなんですか？
運転中に急に「はうっ!!」とかでは怖いです。

177 ：病弱名無しさん：2005/12/06(火) 21:36:21 ID:wNTfjoXU

私はもう20年近く不整脈を持っています。（サルコとは関係ないです）
一回脈が止まって、次にドクッ！っと強めの脈を打つってのが、
ひどいときは2,3分に1度起こり、それが30分ぐらい続きます。
一度だけ目の前が真っ暗になったことがあります。

今後、サルコが心臓にでるかもと考えると
結構怖いです。

178 ：病弱名無しさん：2005/12/07(水) 21:36:03 ID:nF1WX9TL

>時々考えるんですが、もし突然道端とかでマズい場所にサルコが出来ていて
>倒れたりしたらどうすればいいんですかね

＞肺や心臓に出た時は、始めの自覚症状とかどんな感じなんですか？
＞運転中に急に「はうっ!!」とかでは怖いです。

そんな事態には滅多にならない病気だそうです
急に肉芽腫や結節ができたり大きく膨らんだりってないってさ
一晩とか1週間でみるみる増大することは、あるにはある、
と主治医が説明してくれた

心臓にサルコイド結節がでても
最初は胸痛や不整脈ぐらいから始まります
肺にできても息苦しいとかゼイゼイするがまず最初の兆候（肺も心臓のもあるから経験談）
滅多にないが、
もし万が一いきなり「うっ」とか倒れこむとしたら、
それは「心不全」でしょうね

179 ：病弱名無しさん：2005/12/13(火) 00:51:28 ID:evlSS4Li

数年前のサルコイドーシスになりたての頃、続く体調不良ともろもろのストレス？で
不眠・軽い鬱気味になり、かかっていた内科で安定剤と眠剤を処方してもらうようになりました。
こんなパターンのかたいらっしゃいます？
みなさん抗生物質やステロイドのみで治療に専念されているんでしょうか

180 ：病弱名無しさん：2005/12/14(水) 09:57:13 ID:9DiwK0Fz

>>179さん
私の場合、なかなかサルコだと発見してもらえず、体調が悪い中色んな病院を転々としては医師に首をかしげられ、病名が分からないからとロキソニンしか処方されず(熱が続いていた為)、身体も心も辛くて病気じゃないのかとすら思えて御祓いにも行きました。
不眠、食欲不振、情緒不安定などがあり、メンタルクリニックへ出向いた所、鬱病と診断され2年ちょい通院していましたよ。病気から鬱病になるバターンは珍しくないようですね。

181 ：病弱名無しさん：2005/12/20(火) 10:16:46 ID:AByYc/Vb

緑内障スレみたら
サルコイドーシス由来のぶどう膜炎で
領内障になった方のレス発見。
今、ぶどう膜炎で結膜下注射してるんだけど
やっぱり緑内障のことも考えて生活しなきゃだめなのね･･････orz

182 ：病弱名無しさん：2005/12/22(木) 18:06:06 ID:x/7Mj89/

眼圧上がった状態が続けば緑内障になるかもね…
俺もブドウからサル確定したんだけど、ブドウの症状は治まっても飛蚊症が治らない。
もう∴が５００個くらいは飛んでるよ。砂嵐のごとく。

183 ：病弱名無しさん：2005/12/23(金) 01:46:56 ID:65luTT5b

>>181
>今、ぶどう膜炎で結膜下注射してるんだけど

今度それをやることになりそうなんだけど、どんな感じですか?
痛いとかよくなったとかどんなことでもでもいいので教えて下さい

184 ：病弱名無しさん：2005/12/23(金) 13:24:35 ID:7aSud/TX

結膜下注射
注射したあとは翌日くらいから効果を実感できるので
眼圧さえ上がらなければ、自分としては毎月やってもらいたいくらいだよ
でも、症状をみて慎重に判断している眼科医の様子からすると
毎回はできないみたい。
連続で注射していた頃は、虹彩も癒着していたし脈絡膜の炎症もかなり酷い状態だった
今の所、数ヶ月に1回って間隔でやってる
プレ飲んでるときは服薬の効果で目の症状は軽減したから
結膜下注射はしなかった

歯医者さんの診察台みたいなのに寝かされてやります。
マブタが閉じないようにホルダーみたいのを着けて
麻酔薬点眼を一滴さして効いてきた頃に
白目のところに針がきます
ずっと上向いててね～　て眼科医が言うので
プ二って針が目に来たかなぁ・・・ぐらいで
大して見えないし圧力もなし。
痛くないし、注射したあとでも無感覚なので皮膚注射よりラク。

今は網膜剥離と緑内障の併発を気をつけながら医師は観察してるみたい。
リンデロンとミドリンの点眼＆結膜下注射でやり過ごしてる
自分は原田病のように脈絡膜の炎症が酷いので
点眼液だけでは効果ないからだそうです
無論、飛蚊症や硝子体の白濁・沈着はとても酷くて点眼液だけでは全く改善されませんでした。
世の中は「砂嵐の中で、全てが、かすんで見える」状態。
そんな状態が結膜下注射すると短期間の間、多少軽減される程度。

185 ：病弱名無しさん：2005/12/24(土) 10:36:18 ID:iEmLWeYS

>>184
ご丁寧にありがとうございます
１回の注射で完治ではないのですね・・・。
プレにするか注射にするか迷ってるけど、痛くないみたいで安心しました。
プレはムーンフェイスになるだろうし、私も併発が怖いけど注射にします。

世の中は「髪の毛がうじゃうじゃ粒々だらけ全てがかすんで見える」状態です。
早くすっきりクリーンな世の中が見れるようにがんばりましょう～

186 ：病弱名無しさん：2005/12/24(土) 11:54:20 ID:90qNxJOT

>>185
ご参考になれば嬉しいです。
自分はプレ出してくれるならば
そのほうが効果は大きいから再度プレをのみたいですね
確かに下痢や胃腸障害、風邪引きやすい、体毛が濃くなる、体重増加など副作用は
ありますが、目の症状だけでプレの処方をする（してもいい）という事は
目の状態は放っておけない状態という事ですから。
結膜下注射・連続→一時軽減。しかし再度、目の症状悪化→プレ服用→目の症状軽減
→プレ中止→目の悪化→結膜下注射再開････以下繰り返しという事

眼科医がプレ出してもいいと言うなら、服用してみることも悪い事ではないと思います。
プレ飲むと呼吸もラクになるし、他の全身症状も軽減されます。

187 ：病弱名無しさん：2005/12/24(土) 21:10:02 ID:rgIu2WK8

私もｻﾙｺｲﾄﾞｰｼｽと診断されました…視力低下と咳、息切れがすごいです…この先すごく不安です…

188 ：病弱名無しさん：2005/12/26(月) 06:34:57 ID:ujXV8AJ5

今日から確定診断のために入院してきます。

気管支カメラ(((((((( ；ﾟДﾟ)))))))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ

189 ：病弱名無しさん：2005/12/26(月) 16:50:25 ID:hMxPP+Fs

>>187 >>188ｶﾞﾝｶﾞﾚ
何万人に１人って言っても、ここ見てるとたくさんの人がサルコになってるよね。
たいした症状はなく経過観察だけが殆どらしいけど、そんな人は逆にここには余りいないみたいだし。
自分は現状眼サルコでリンデロンを日に４回点眼のみです。
ブドウの症状は殆ど治まってるので日常生活に支障はありません。
これから異変があっても無くてもたまにパピコします。

190 ：病弱名無しさん：2005/12/26(月) 20:48:17 ID:eiEiRFC0

自分は職場の健康診断で発覚。
健康診断をあまり受ける機会がなくて、軽症であれば気付かないまま
の人もいるかも。自営業とか専業主婦とか

191 ：病弱名無しさん：2005/12/26(月) 20:48:48 ID:sfaFKz3g

tp://www.skk-health.net/me/19/index.html
↓ここまではっきりと言われちゃうと、こっちも覚悟もができる

ぶどう膜炎のいくつかは完治が難しく、
いかに視機能の低下を防ぐかに治療の主目的がおかれています。
適切に治療していても、失明が避けられないこともあります。
ですから病状をきちんと把握し、
必要であれば将来の生活設計を考えてみることも大切です。

一例をあげれば、音声ワープロや点字などは、
視力がまったくなくなってから習い始めるより、
少し見える時期に始めたほうが、ずっと容易に覚えられます。
もちろん、たとえ光を失っても人生の幸せがふんだんにあることは、
改めていうまでもないことです。
例えばご自身の失明をきっかけに障害者支援施設で働き始め、
新たな生きがいを見つけ充実した日々を送られている患者さんがいます。

肝心の治療についても、新薬の開発、合併症に対するより積極的な手術治療といった、
明るい話題があります。病気と向き合い、しっかり治療を続けていってください。

192 ：病弱名無しさん：2005/12/27(火) 20:07:45 ID:jllipVYw

ぶとう膜炎が初期の頃より悪化しているけど、
病院かえたほうがいいかなと思う今日この頃。
皆さん、病院を変えたりセカンドオピニオンで２つ病院に
通ったりしてますか?

193 ：病弱名無しさん：2005/12/28(水) 12:14:37 ID:7wWm++s3

ぶとう膜炎
セカンドオピニオンで２つ病院に通った経験ありますよ

前者は、結膜下注射して親身に治療しくれたけど、
ぶどう膜炎の患者は他にほとんど居ないんだと正直に話してくれました。
今は心配な状態だから毎週通院するように指示。
「先生、他の眼科に一度行ってみたいと思っているんです」と思いを話すと
「そう。決めるのはあなただから。○○先生はぶどう膜炎の患者さんをたくさん診ている方だよ」
と終始穏やかに話してくれた。その先生には紹介状は頼まなかった。迷っていたんで。

そうこう迷ってるうちに親戚の紹介で、ぶどう膜専門の有名な医師の所へいけることになった。
二股かけるのは悪い気がしたが、やっぱり一度診察してもらおうと決心。
慣れている、経験豊富とういうのはこういうことか・・・と思ったよ
初回診察後に、こう言われた
「薬や治療で治せる病気じゃない。ステロイドホルモン飲めばよくなるんだけど、
今はその時期じゃない。大した病状じゃないから点眼液つけて様子をみるしかない。
次回診察は2ヵ月後。」
結膜下注射をB病院で1週間前に受けた事を話しても
「ふ～ん。でも今見たけど、そんなに酷い症状じゃない、心配ないよ、
予定では2ヶ月後ね、何か変化があったらすぐに病院に来てください」

今は1つの眼科に決めて通院中。どっちにしたかは想像に任せます。

が、どんなに真面目に点眼していても徐々に目の症状は悪化してると感じますよ。
風邪ひいたり熱だしたり、疲れると、まず最初に目が見えづらくなって
眼科に行くと炎症が悪化してきてるって言われる。
サルコイドが原因のぶどう膜炎は
失明する人はそんなにいないけど、良くなる人もいないらしい。
「現状維持」その言葉ばかり何度も眼科医から聴く
今はリンデロン一日5回挿してる
医師の腕が発揮できるのは手術のとき。みたいだよ

194 ：病弱名無しさん：2005/12/28(水) 13:03:07 ID:qeuZ4zkd

追記

自分は、はっきりと物を言ってくれる医師のほうが付き合いやすいタイプ
ズケズケ無神経に言うな～と思うことがあっても
病状をはっきり理路整然と伝えてくれるほうがいい。
長く病院に通う病気だから話やすい、相談しやすいとか
「相性」・「人柄」を優先する方もいると思う。

そういう意味で私が行った2人の眼科医は
両者の先生とも、私の「好み」に合う医師だったので自分は幸運だったと思います。

195 ：188：2005/12/29(木) 23:53:37 ID:00+thPnL

退院してきました。
まだ確定じゃないけど、気管支鏡でBALやったのを見てみるとほぼ間違いなくサルコイドーシスだそうで。
TBLBの結果がまだ解からないから確定じゃないそうです。
さらに心電図やったら心サルコの可能性も出てきたしorz

ブドウ膜炎と緑内障だけで十分だよ（´・ω・`）

196 ：病弱名無しさん：2005/12/31(土) 14:02:06 ID:1qBm8Y+I

最近関節（左肘）痛くなったのと左耳が中耳炎みたくなったのは、
ついサルコのせいじゃないかとうたっがってしまう・・・。

なんか体調がいつもと違うときって、サルコが原因疑うのは
私だけ？

197 ：Ｏｊａｒｒ：2006/01/01(日) 05:53:07 ID:tLMJrGDN

2005年9月の会社の健康診断で所見があり
それから色々と検査を受けて先日サルコイドーシスと
診断されました
最終的にはＴＢＬＢ・ＢＡＬ生検で診断されました
2004年の健康診断の胸部レントゲンでは異常はなかったので
ここ1年で発病したと思われています
いま思えば右目に飛蚊症が現れた辺りから少し体がおかしいと感じていました
彼女に体温が高いと湯たんぽみたいに扱われたり
風邪じゃないのにせきがつづいたり、いつものペースで歩いているのに
駅に着くまでに息が切れてしまったり、とても疲れやすくなってしまって･･･
体温は先月試しに2週間程朝と夜計ってみたんですけど37.2℃が平均です
これから申請手続きと、心臓のサルコイドーシス専門医に診て貰う予定です
自分は皆さんに比べたらとても軽い方ですね
発覚してまだ日が浅いのでこれからどうなるか分かりませんけど・・・
参考になるか分かりませんけど
健康診断で所見ありの通知を受けた日からサルコイドーシス日記なるものを
綴っています
http://spaces.msn.com/members/ojarr/
もし宜しければお立ち寄り下さいませ

198 ：病弱名無しさん：2006/01/01(日) 22:11:27 ID:djRoUEdo

教えて下さい！
自分は右眼がブドウ膜炎でリンデロンさしてるんですが、今鏡見たら左眼がめちゃくちゃ充血してます！
かかりつけの病院は開いてないし、左眼にもリンデロンさしても良いものか、迷ってます！
充血を抑える薬だから効くかな…
誰か教えて下さいー！

199 ：病弱名無しさん：2006/01/02(月) 23:36:12 ID:aIUPW8AS

つ　http://www.okusuri110.com/i/
ステロイドは素人判断しないほうがいいんでない？

200 ：病弱名無しさん：2006/01/03(火) 23:34:11 ID:2UTgdxUE

189さん、ありがとうございますp(^^)qなんか元気がでました！肺門リンパの腫れはわかってるのですがあさって眼科へ行ってきます…がんばりましょうね！

201 ：病弱名無しさん：2006/01/05(木) 17:43:43 ID:qKX6UoeP

さっき本屋で立ち読みしてたら、心臓がバクンッ!!てなったよ。一回だけ。
これって心サルになったのかな？
当方、昨年末ｻﾙｺｲﾄﾞｰｼｽ確定し現在眼のみの発症なんですが。

202 ：病弱名無しさん：2006/01/08(日) 21:52:34 ID:XdMoFRXT

細胞があるところ、どこでもサル出る可能性はあるんだろうけど、
心配のし過ぎはかえって免疫が付ｋ･･･じゃなくて、よろしくないですよ。>201
用心はするにこしたことないですが、びびりすぎも良くないということで。
ストレスが強かった時期に自分は発症したような記憶があります。

心サル皮膚サル疑いのある肺サル5年生でした。

203 ：病弱名無しさん：2006/01/09(月) 16:48:03 ID:17OIlKBq

そうですか…心配しすぎはｲｸﾅｲですね。
今月末に２４時間心電図を撮るのではっきりします。
僕も原因はストレスだと思います。
普段はストレスとは無関係のような人間なのに、一時期強烈にストレスを感じた事があり、その半年後くらいに発症しました。
前向きに行こうっと！

204 ：病弱名無しさん：2006/01/14(土) 20:33:15 ID:Fs+IiL9l

なにげなく見てたらサルスレが。

サル歴2年です。

会社の健康診断でひっかかって、
ガリウムシンチの結果：肺、目、心臓に異常蓄積
気管支鏡のむも細胞は発見できず、C4/C8？比率からみごとサル認定
治療は特に無く、週1くらいで肺が痛いのと、不整脈があります。

発見前に運良く会社の医療/生命保険グレードアップしたところでよかったです。
親が学生時代に勝手に加入してたJAの共済/終身っての続けてた方が良いよね？
年、17万はちょい痛いが。
会社の審査甘いから新しく入れたとしても、結局告知義務違反になりそうだ・・・。

205 ：病弱名無しさん：2006/01/15(日) 23:46:08 ID:VeTJk73s

サルコは普通は複数箇所に症状が出るものですか?
現在、眼のみですが、そのうち他にもなる可能性もあるかと思うと
憂鬱で・・・。

206 ：病弱名無しさん：2006/01/16(月) 00:06:58 ID:uvKHNj5a

すいません。
サルコイドーシスのリンパの症状を教えてください。
　自分ではなく７２歳の母の体のことが心配で。
実は喉チンコのほうに時々リンパ線らしき塊があるとのことです。
　もちろん耳鼻科と外科でＣＴやＭＲＩなどの検査をしてなんでもないとのことです。
　甲状腺の血液検査をしても異常無しと言うことです。

207 ：病弱名無しさん：2006/01/16(月) 01:16:00 ID:LajVSVIZ

>>205
複数箇所の人もいるし、一箇所の人もいると思うよ。
まあ、定期的な検診で見つかることや、
自覚症状として肺が痛いとか、心拍に違和感があるとかなる人もいるんじゃないかな。

>>206
サイルコイドーシスの血液検査は大体ACE(アンギオテンシン)でみれると思う。
リンパ腺が相当調子悪いなら、どっちかというとサイコイドーシスって喜ぶほうと思うよ。
ネット出来るなら色々調べてみては？

208 ：病弱名無しさん：2006/01/16(月) 14:36:26 ID:/p6pvsaY

>>250
ですよね。自分もたまにﾄﾞｯﾄﾞｯﾄﾞｯ!!心音が大きくなると、心サルが来たか!?とか思ってしまいます。
普段は趣味とか楽しい事をするようにして、あまり考えないようにはしてますが。

209 ：病弱名無しさん：2006/01/19(木) 21:31:58 ID:gBj+9EnO

確定前、膠原病かﾅﾝﾄｶ血管炎かサルコイドーシスのどれかだと思う･･･と言われました。
結果サルだったんですが、これら候補の中だとサルがいちばん気楽かな･･･

210 ：病弱名無しさん：2006/01/24(火) 20:48:49 ID:9TgC1/4Z

あげ

211 ：病弱名無しさん：2006/01/27(金) 07:54:59 ID:i2rPFiPe

ｻﾙｺｲ6年目です
現在寛解です
この病気は日本列島の北方面出身者が発症するようです
医療機関に勤務してます
医療従事者から様々な助言を頂きました
皆様の体調が少しでも善くなりますように。

212 ：病弱名無しさん：2006/01/27(金) 15:48:41 ID:LFTXGvKV

おお！寛解した人のレス久しぶりですね。
六年もかかったんですね～。
寛解の判断ってのはやっぱりレントゲンやＣＴに何も映らなくなったらって事ですか？

213 ：211：2006/01/30(月) 08:00:33 ID:pMXS/LNt

胸部レントゲンとCT所見から判断して、寛解と判定したようです。

214 ：病弱名無しさん：2006/01/31(火) 18:18:10 ID:uOwICgh/

(´･ω･`)ｳﾗﾔﾏｼｽ
寛解にむけて何か頑張った事ありますか？
漢方とか試しました？

215 ：病弱名無しさん：2006/02/01(水) 12:45:57 ID:FFImiZM+

漢方やステロイドなどは使わずに、経過観察だけでした。
肺が痛くて受診後、緊急入院となり、焦りました。
確診までの約一ｹ月が辛かったです。
この難病は約8割以上の方が快方に向かうようです。
希望を持ち、過度なストレスを避け生活していってください。
この病気の方々が快方に向かいますように。

216 ：病弱名無しさん：2006/02/02(木) 17:27:52 ID:vbuU1nWE

五ヶ月の乳児なんですけど、
ＢＣＧ接種後一ヶ月くらいした時、
顔から始まる赤い湿疹。。
また乳児湿疹かな？
と思っていたんですが、日に日に増えてゆくし、
触った感じが違うので小児科受診。
小児科では分からないとゆわれ、皮膚科へまわされたのですが、
どうもサルコイドーシスちっくとのこと。。
今は機嫌もよく他に症状もないのですが、
今後ひどくなったり他のとこにもできないか心配。。

本日皮膚の生検してもらったんですが
（めっさ痛そう…）
娘の湿疹と毎日にらめっこです。。

ＢＣＧとかが原因でもなることってホンマにあるんですか？

217 ：病弱名無しさん：2006/02/03(金) 05:38:01 ID:OSYAamaX

原因が不明で且つ治療法が確立されていないから難病なのです。

218 ：病弱名無しさん：2006/02/03(金) 15:40:43 ID:KJ/nsY2L

>>216
赤ちゃんでもサルコになるんですか…
うちも６ヶ月の長男がいるだけに、つらいお気持ち察します。
サルコになるとツベルクリン反応が陰性だか何だかになるのは聞きましたが…ＢＣＧは分かりませんね。
自分もサルコなんで今度小児科に行った折りに質問してみます。
赤ちゃんが大きなストレスを抱えて、サルコを発症したとも思えませんし…
早く良くなるといいですね。

219 ：病弱名無しさん：2006/02/03(金) 20:57:23 ID:hPnsYRDJ

妻が十年以上サルコなんですが、、、

それなりの医学知識でネットでいろいろ調べましたが、原因ははっきりしないようで、自分なりにいろいろ
考えた結果、これって寄生虫病かもって気がしてきてます、それも血管に巣食う寄生虫と同様、リンパ組
織に巣食うんじゃないかと。
すると、免疫異常とか、自然寛解とかも、説明できるし。

そういう説ってどなたか知りません？

220 ：病弱名無しさん：2006/02/03(金) 21:12:53 ID:vW3MfmMU

全く聞いた事なし

221 ：病弱名無しさん：2006/02/04(土) 22:47:46 ID:iluGRuot

子供のことだと一層気になって。。
先生もあんまし聞いたことないってゆうし。
経過をみないと仕方ないってゆうけど…。

はやく治らないかなぁ…。

218さんアリガトウ☆ございます。。
自分が変わってあげれたらいいのになぁ…。
まぁ、痛がったり痒がったりはしてないけど…。

病院にゆく度写真撮られたり、
いろんな先生きたり…。。

専門のお医者さん探した方がいいのかな？
でも呼吸器内科いっても皮膚だし…。
はぁ。。

繰り返したりもするんかなぁ？？

女の子で顔にできてるから、心配。。

222 ：病弱名無しさん：2006/02/04(土) 23:08:37 ID:cAthQ4B/

>>221
このスレを最初から読みましたか？
読めばあなたの疑問がいくつか解決するはず。
不安も増えるでしょうが一度>>1から全部読んでみましょう
話がループするんでそれからご質問くださるといいとおもいますよ。

223 ：病弱名無しさん：2006/02/06(月) 08:26:59 ID:IYO3xvhW

今父がサルコの疑いで色々検査中です。症状をみると高い確立でサルコだと思います。
今まで大きな病気をした事のない父が、肺付近に波のある痛みを訴えていて、見ている方もつらくなります。
腎臓も悪いみたいで心配です。
ここのスレを読んでいると前向きになれる事も書き込んであるので、少し安心します。
長文すいません。

224 ：病弱名無しさん：2006/02/07(火) 16:15:32 ID:9UkspERF

>>222
すいません。。

読んでみます☆

225 ：病弱名無しさん：2006/02/08(水) 01:53:06 ID:94RzGMQU

みんなﾖｸﾅﾙﾖｳﾆ

226 ：病弱名無しさん：2006/02/11(土) 16:14:33 ID:6pHdNUZI

生検の結果。。
やっぱり結核菌でして、ＢＣＧが原因とのコトでした。。

若干顔はマシんなってきたけど、
他が増えてきてて、
でも元気だから、
このままステロイドの軟膏で様子みるとのコトでした。

もうちょっと、離乳食も次の予防接種も延期しとこうか。。
とのコトでした。。

はやく良くならんかなぁ？

227 ：病弱名無しさん：2006/02/11(土) 21:19:06 ID:JGjqv04T

>>226
えー？

結核菌用の抗生物質じゃなくて？

228 ：病弱名無しさん：2006/02/12(日) 00:15:37 ID:IGFaMdJj

普通、抗菌剤でしょ

229 ：病弱名無しさん：2006/02/12(日) 16:45:59 ID:I1k4m6w5

文脈からして
6ヶ月の乳幼児が、結節性紅斑がてていてサルコイドーシスかもしれないって話の続きだろが。
検査結果、予防接種（ＢＣＧ）に過剰反応して結節性紅斑が出たんだってことでしょう。

>>226サンはネット初心者？それか2ちゃん初心者なんでしょ、きっと。

230 ：病弱名無しさん：2006/02/14(火) 09:47:55 ID:3ylUqdh6

＞＞229さん。
そうで～す。
２ちゃん初心者で～す。。
バレバレ？（笑）

イソニアジド内服も考えてはったけど、
他に症状もないみたいだからもうちょっと様子見るんだって。

231 ：病弱名無しさん：2006/02/14(火) 14:30:57 ID:W17mGWLE

発病４年目です。眼と肺に症状があり、今は落ち着いていますが、
自然治癒は当分なさそうです。
みなさんと同じように色々な気持ちを通り過ぎています。

質問です。
片方の足で、足首より下が打身でも捻挫でもなく腫れあがって歩けない
…なんてことありますか？

私にはここ２年で２回ありました。
診てもらった２件目の整形外科医は
｢サルコイドーシスが原因ではないとは言い切れない｣と
言われていました。
みなさんも経験があればお聞かせください。

長文で申し訳ありません。
みなさんが元気に明日を迎えられることを願っています。

232 ：病弱名無しさん：2006/02/14(火) 16:45:52 ID:xQxrfKyD

>>231
同じような事がありました
傷も打撲も関節痛もないのに片足だけが腫れたとういうか、浮腫んだというか・・・
ともかく片足だけが肥大して靴もきついし10分以上歩けなくなりました
外科・皮膚科・内科と廻されたけどどこでも原因不明。出血もなし。
その数日後に発熱も起こりそのときに内科で抗菌剤を処方されたら足の腫れも急に引きました。
何か菌が体内に入り、そのために炎症反応を起こしたもののようだねと診断されましたよ

233 ：病弱名無しさん：2006/02/14(火) 18:05:16 ID:UyFU9jD2

>>230
猛烈に頭悪そう！

234 ：sage：2006/02/15(水) 15:57:23 ID:68DbIAQc

ｻﾙ専門眼科医とそうでない眼科医ではｻﾙによるぶどう膜炎発見率に違いがあると思われますか？2ndｵﾋﾟﾆｵﾝ受けようか迷ってます。

235 ：病弱名無しさん：2006/02/15(水) 15:58:34 ID:7kscgdl6

>>232さん
ありがとうございます。
少し安心しました。原因が分からないので不安で…。
かといって結論がでるのも不安で。
同じような経験をされた方がいて、少し元気がでました。
とりあえず、内科やら外科やら回るとしんどいので
湿布で治していきます。
病院の待ち時間でイヤですよね。
みなさんは眼科の瞳孔を開く検査の待ち時間は何をされていますか？

236 ：病弱名無しさん：2006/02/15(水) 22:52:14 ID:M40/2JBX

>>234
サルコイドーシス専門医ではない眼科医に最初に診てもらいましたが
一回目の診察で「ぶどう膜炎」と見抜きました
セカンドは賛成、納得できるまで諦めないほうがいいと思います

>>235
私の足首の腫れは湿布では一向に改善されませんでした
一ヶ月間、病院に行かずに湿布して放っておいたら膝下から足指にかけて
結節性紅斑が発症し、消失するのに半年かかりました
みんながみんなそうなるわけではないだろうけど、これは整形外科の分野ではないので
他の科で一度診てもらったほうがいいと思いますよ
自分は外科では門前払いに近い対応で・・・、皮膚科が一番親身になってくれました

ちなみに眼底検査の時の散瞳剤を入れた後は
何もせずに目を閉じているかボーっとしてますね
音楽聴いている元気も起きないし目が痛いから目を閉じてる

237 ：病弱名無しさん：2006/02/16(木) 22:21:35 ID:9HI/dk1j

眼科検査は、本当につらいですよね。
特に、光がとても眩しい

238 ：病弱名無しさん：2006/02/18(土) 07:04:59 ID:H22qD2x6

だね

239 ：病弱名無しさん：2006/02/18(土) 11:20:55 ID:H22qD2x6

だよ

240 ：サルと今では兄弟？　　：2006/02/20(月) 11:58:17 ID:3OMrxYX3

はじめまして私は９歳ではらだ病とサルで入院しました。それから２年はプレと食事療法で療養しましたそれから１７年たった今も、再発の繰り返しで悩んでます。

241 ：病弱名無しさん：2006/02/20(月) 16:52:46 ID:pn9IegB0

同情します

242 ：サルと今では兄弟？　　：2006/02/20(月) 22:07:08 ID:Tszs/4Ct

今私は、フルメトロンとミドリンで様子見してますが
この前霞がひどくなったのでミドリンは必要ないのですか？
と尋ねたのですが、必要ないですねと言われ１月たって再診してみると案の定
癒着してました。ミドリン点していれば取れるといわれましたが
そんなもんなんでしょうか？誰か教えてください。

243 ：病弱名無しさん：2006/02/21(火) 13:10:38 ID:WRnjdl4G

そんなもん

244 ：サルと今では兄弟？　　：2006/02/21(火) 13:46:13 ID:TzKty6K2

有難うございます。もうじき３歳になる息子がいるので
いつも最悪なイメージを考えてしまって・・・
でもこんなにたくさんの人が同じ病気を抱え闘っていると思うと
僕も勇気が出ます。

245 ：病弱名無しさん：2006/02/21(火) 19:50:42 ID:zVy08+cx

癒着した時、一日数回、ミドリンを挿し続けたら1週間で癒着は取れましたよ

246 ：病弱名無しさん：2006/02/21(火) 20:49:55 ID:EKhDkHXO

癒着の自覚症状はありますか?

私も毎晩ミドリンを点すように言われてるけど
眠気には勝てず３日連続で忘れてることがよくあります。
癒着するかもと思いｶﾞｸﾌﾞﾙです。

247 ：病弱名無しさん：2006/02/22(水) 00:02:34 ID:9w9InK3N

癒着した時
自覚症状は「まぶしい」
とにかく昼間がまぶしい、蛍光灯・電球が眩しくて夜でも部屋の電気を消していないと辛かった
だけで他に気をとられなかったから
先生に指摘されるまで癒着してる事に気づかなかったな
なにしろ近くのものは良く見えない状態だった。
鏡で見ても茶目の部分なんてどうなっているのかなんて自分で分からなかった
3日間点眼を忘れたくらいでは癒着の心配はないと思われます。

248 ：246：2006/02/22(水) 22:25:24 ID:5DYlozGV

>247 ありがとうございます。
安心しました。

249 ：サルと今では兄弟？　　：2006/02/23(木) 00:55:29 ID:x6NQ5+TG

一日数回ということは、朝昼晩とかそんな感じですか?
私は主治医に夜寝る前にと言われていますが一向に取れません。
有難うございます。一度主治医に相談してみます。
後、今大阪なんですが誰かいい医者のいる病院知ってる人いたら教えてください。

250 ：病弱名無しさん：2006/02/23(木) 02:48:07 ID:mDQZGQcl

247=245=193です
癒着した時は「起きている間は2時間おきに点眼」と指示がありました
（流石に先生は紹介状持参で初診できた患者が、ぶどう膜で、しかもぶどう膜周辺がかなりの炎症。
さらに彩虹は半分近く癒着していたから
焦っていて、即プレの服用の可能性があると説明されましたが今日は見送ると言ってた）
自分は、微熱があって良く眠れなかったので深夜も目が覚めたら点眼して必死に点眼しました
1週間後診察で「癒着が取れている、よかった～」と医師に言われ
ミドリンとリンデロン両方とも一日6回と言われた。
今考えると、悪かったのかな？？？よく眼圧が上がらなかったな～～とはおもうけど
即プレと言われなかったから重症という認識はなかった。
ホントの所はどうなのかよくわからない

ミドリンをつけている人は分かるだろうけど
目の焦点が合わなくなるし眩しいので
他科にも罹るように指示がでて耳鼻科に行ったけど
問診表に症状を記入しろと言われても文字が読めない状態なので
「字が見えません、書けません」と受付で名前だけ大きく書いて提出して理由を言ったら
見た目は普通なので不思議そうな顔されていた。

251 ：続き：2006/02/23(木) 02:51:03 ID:mDQZGQcl

当然、病院の支払いのときは番号で会計OKの表示されても見えなかったし
通院のバスの行き先表示も判別できず感覚だけで歩いてたし
近くに居る人に尋ねてから会計したり、バスに乗ったりしてた。
駅のホームは感覚で歩いていました。
ミドリンを日に6回点眼を3週間続けて「癒着の恐れがなくなった」と判断されて
「今まで眩しかったでしょう、今日から一日4回で様子を見ましょう」と言われ
二ヶ月後にはミドリンは一日一回就寝時のみに。
そうなるまでは新聞も本もテレビをみても文字の判別ができなかったです。
（仕事は出来なかった）
本屋に立ち寄っても平積みの表紙の文字はまったく判読できないで
一生このままなのか・・・とかなり不安になったけど
ミドリンの回数を減らしたらソコソコ文字も見えるようになったんで
ミドリンの薬効のせいだとあとで分かりました。

そのあとになって、ぶどう膜炎の専門医にセカンドにいったけど
最初の先生は別の専門でぶどう膜炎には慣れていないようだったけど
丁寧に診てくれる先生で目の奥のほうの炎症が酷いから・・と
眼球注射したりしてくれて適切な指示でかなり快方に向かってから
セカンドに行った、

ぶどう膜専門医は「たいしたことない」の連発でした
詳しくは>>193読んでみてください
今はリンデロン一日4回・ミドリンM1回です。

252 ：続き：2006/02/23(木) 03:09:45 ID:mDQZGQcl

忘れていましたが
癒着してから一ヶ月間は「硫酸アトロピン」の点眼も一日2回してた
これも筋肉の収縮に作用する点眼液だったので癒着に効果があったようです
追記しておきます。

253 ：病弱名無しさん：2006/02/23(木) 03:50:26 ID:U86w2rZ6

よくなるとよいですね、
気分転換も大事かと、

254 ：病弱名無しさん：2006/02/23(木) 08:13:04 ID:2mdnm5h9

>>249
大阪にはサルコ専門の科がある病院があったはずです。
大阪市立？ちょっと詳しくは忘れましたが、調べてみて下さい。

255 ：サルと今では兄弟？　　：2006/02/24(金) 01:47:19 ID:ZmCjnoxd

遅くなりました。有難うございます
もしかして大阪市立大学病院じゃないですか？
また聞いて探してみます。

256 ：病弱名無しさん：2006/02/25(土) 01:15:51 ID:UXkA6Gmh

阪大にもいるよ

257 ：サルと今では兄弟？　　：2006/02/26(日) 16:47:59 ID:jgHCztND

分りました。有難うございます。ときにサルコの炎症から乱視や
遠視近視が出てる人いますか？最近右目だけ物が二重に見えてます。
医者に言っても薬や対処もしてくれないしチョイ心配です。情報下さい（__)

258 ：病弱名無しさん：2006/03/01(水) 15:58:42 ID:vzfEClbt

>医者に言っても薬や対処もしてくれないしチョイ心配です

薬も対処法もないんだと思います
遠視禁止乱視がでても悪化させない事以外、良くなるとか治すことは望み薄と
自分は思っています。

259 ：病弱名無しさん：2006/03/02(木) 22:09:19 ID:4I/jeRjd

自分ど近眼乱視なんですが、レーザー治療に興味がある
ものの、足踏みしてしまっています。
術後にサルにからむトラブルとかないのかな…
今のところ肺のみです。

260 ：病弱名無しさん：2006/03/05(日) 00:32:45 ID:+3AG422I

眼圧はみなさん正常ですか
当方眼圧が高くて(眼圧下げる飲み薬と目薬はしてる)このままだと
緑内障になっていくのだろうか・・・・

261 ：病弱名無しさん：2006/03/05(日) 00:51:37 ID:JfjM3gVa

花粉症の時期は肺が痛くなるから、辛いです。

262 ：病弱名無しさん：2006/03/09(木) 14:00:02 ID:AmDXl9DV

age

263 ：病弱名無しさん：2006/03/09(木) 23:19:02 ID:b6DaVMDV

風邪が治りにくい気がする
普段定期的に通院してるから、風邪くらいで休むのもどうか
と思って様子みてたら扁桃腺も腫れてきたorz

264 ：サルと今では兄弟？　　：2006/03/10(金) 19:34:53 ID:favN93tR

＞258
でしょうね・・・
なんか、知っていけばいくほど憂鬱になりますね。
風邪の治りといえば、二ヶ月くらい前までなってました。一ヶ月くらいかな？
その間中熱が上がりっぱなしで大体３８～３９を行き来してました。咳もなく
医者も不思議がっていました。薬も効果なく、毎晩寝る前だけ座薬を入れてました。
それで一時は諦めも入り最悪なケースも考えてましたが、一ヵ月後の朝起きたら
いつものフワフワが無かったので熱を測ったら平熱に戻ってました。今でも、少しだるいと
ヒヤヒヤします。熱や喉、肺は必要以上に気にしといたほうが良いと思います。

265 ：病弱名無しさん：2006/03/11(土) 22:21:39 ID:SxK3cApr

最近、水を多目にのんでます。
なんか、調子がよいです。6から8リットル位を。

266 ：病弱名無しさん：2006/03/12(日) 23:02:09 ID:qHe4BpCg

８リットル！？
腎臓が働きすぎになったりしないの？

267 ：病弱名無しさん：2006/03/13(月) 17:44:29 ID:jCEswu/i

二つあるから平気だよ

268 ：サルと今では兄弟？　　：2006/03/15(水) 00:02:13 ID:QGfHqyod

関係ないけど、子供のいる人は特に気をつけたほうが良いですよ
最近ヨウレン菌という菌が流行ってます。風邪に似た症状なんですが
軽い人は、ほとんど症状が無いので、わからないくらいらしいです。
でも、一週間位放っておくと腎臓機能を著しく低下させる病気だそうです。

269 ：病弱名無しさん：2006/03/15(水) 01:19:39 ID:IBo9XbSz

ｸﾚｱﾁﾆﾝｸﾘｱﾗﾝｽ測定しましょう

270 ：病弱名無しさん：2006/03/15(水) 08:25:07 ID:N75vfBv6

最近ぶどう膜炎がましになってきて、リンデロンをサボってます。
定期検診時には悪くなってない、とのことなんでまぁいいかと…。
仕事してると１日４回点眼するのも、つい忘れちゃいますよね？

271 ：サルと今では兄弟？　　：2006/03/15(水) 12:41:47 ID:d+jZCR7g

そうですね。でもなんか最近、目が乾きやすくなってきた様に思います。
目薬の点しすぎかな？

272 ：病弱名無しさん：2006/03/15(水) 14:22:41 ID:R6FvFSpt

仕事しててもできるよ
一日4回だけど
食後に必ず点眼するようにしてる。あとは寝る。

273 ：サルと今では兄弟？　　：2006/03/15(水) 22:52:54 ID:JfzcDobm

俺は寝起き昼夜食後、寝る前てな感じです。

274 ：病弱名無しさん：2006/03/15(水) 23:17:11 ID:IBo9XbSz

皮膚サルコってどんな感じか教えてください。

275 ：病弱名無しさん：2006/03/16(木) 14:51:52 ID:qv7X+inB

皮膚サルコ・・・経験したのは
紅斑　
皮疹
皮膚の肥厚や皮膚の乾燥・血行障害
浮腫み・腫れ
生検あとの傷跡や古傷がケロイド状に盛り上がってくる
皮膚内にシコリや瘤が出来る触るとグリグリがある
冷え・しもやけ・レイノーみたいな症状

276 ：病弱名無しさん：2006/03/16(木) 16:21:46 ID:Oy4p0s0G

>>271-273
みんなちゃんと守って点眼してるんですね。
大反省…orz

277 ：病弱名無しさん：2006/03/16(木) 16:32:30 ID:mI+vnrIo

鼻の頭にデカイおできみたいな物が出てきたのも
コレが原因かな？

278 ：病弱名無しさん：2006/03/17(金) 15:41:31 ID:YakMNkZP

>>275
ありがとうございました

279 ：病弱名無しさん：2006/03/23(木) 01:59:49 ID:l87JYCMH

最近、毎週のように風邪引いてる
せきと痰が何時までたっても治まらない

280 ：病弱名無しさん：2006/03/23(木) 18:40:09 ID:DsW7rHR9

季節の変わり目に必ず体調不良になります。
ヘルペスになったり、胸が痛かったりと、かなりきついです。

281 ：病弱名無しさん：2006/03/27(月) 15:10:44 ID:nKLCC87X

関節のシコリが小さきなってきた
温かくなってきたから良い方向にむかってるのかな
だったらいいんだけどな

282 ：病弱名無しさん：2006/03/30(木) 19:42:20 ID:1QDz5fk0

質問です。
ぶどう膜炎だとコンタクトレンズは使用禁止ですか？
女性はアイメイクなども禁止ですか？
サルコが治るまで特定疾患の認定書？はもらえるのですか？
長くなると自動的に打ち切られることはありますか？

283 ：病弱名無しさん：2006/03/31(金) 02:14:46 ID:29btx+At

質問です。私は去年の12月に肺サルと認定されてプレを飲んでいるんですが、
25mg/日から17.5mgまで減ったあたりから、腕の間接のあたりの筋の部分に
ポコポコしこりが出てきて・・・。これって皮膚サルコなのかな？

284 ：病弱名無しさん：2006/03/31(金) 10:21:32 ID:AZycQU2C

>>282
コンタクトに関しては眼科の先生は問題ないって言ってましたよ。
メイクは男なんで聞いてないけど。
リンデロンを頻繁に指すから化粧落ちない？
でも僕の場合は目が疲れてくると霧視がひどくなるから、なるべくメガネにしてます。

285 ：病弱名無しさん：2006/03/31(金) 10:28:58 ID:AZycQU2C

>>282
それと特定疾患の認定はしてません。
理由は現状ブドウ膜炎のみなので、医療費もそんなにかかりませんから。
月一で眼科に行き1500円くらいです。

認定取るなら診断書が5000円くらいで、ひと月のサルの医療費の内5000円まで自己負担で、超えた分を国が負担してくれるはず。

286 ：282：2006/03/31(金) 19:53:20 ID:W9mPaFy3

ありがとうございます
普通の日はメガネでもよいのですが、結婚式とかでメガネ花嫁には
なりたくないので、ここぞという時にはｺﾝﾀｸﾄﾚﾝｽﾞをしたかったので
安心しました。

認定はしてもらってますが、月２で、\4000ほどなので
意味がないけど、目薬代だけ助かってる感じです。

287 ：病弱名無しさん：2006/03/31(金) 21:05:27 ID:AZycQU2C

>>286
花嫁さんになられるんですか、それはおめでとうございます！
ストレスのない素敵な家庭をお二人で作られて、早くサルが治る事をお祈りしてます。

288 ：282：2006/03/32(土) 01:08:30 ID:mo6ByfBs

287さん　ありがとうございます！！
お互いにブドウもサルも治して
このスレから卒業できるようにがんばりましょう～

289 ：病弱名無しさん：2006/03/32(土) 10:45:42 ID:V5vrs4It

寛解を祈る

290 ：病弱名無しさん：2006/04/06(木) 17:56:04 ID:7kdskGW2

あげてみようか

291 ：病弱名無しさん：2006/04/08(土) 07:55:48 ID:5sSpA5dj

胸が痛むにゃ

292 ：病弱名無しさん：2006/04/12(水) 22:13:49 ID:8T6K4xII

友の会会報きましたね

293 ：病弱名無しさん：2006/04/16(日) 10:07:53 ID:/30V0J1j

辛いです。この時季は。

294 ：病弱名無しさん：2006/04/16(日) 18:11:38 ID:EN7EdqiS

何がどう辛い症状なのか書いてくれないと
レスのしようもないんですけど。
ここはボヤキスレじゃないんで、そのあたりよろしくお願いしますわ

295 ：病弱名無しさん：2006/04/17(月) 08:29:50 ID:6U77LZrk

私は爪を噛む癖があるのですが、皆さんはありますか？
サルコは原因不明とされていますが、ほんの少しでも共通点がないか考えてみようと思い、とりあえず自分の思い当たるものをあげてみようと思いました。
まず爪を噛む癖、家で猫と犬を飼っている、家が古い、父が痛風。
本当になんでもないような事かもしれませんが、良かったらご協力お願いします。
私も他に思い付き次第、書き込みます。

296 ：病弱名無しさん：2006/04/17(月) 16:36:20 ID:oLMih2l4

爪を噛む癖→なし
家で猫と犬を飼っている→生まれてから一度も飼った事無し
家が古い→築１０年鉄筋コンクリートマンション
父が痛風→祖父・祖母まで遡っても通風や尿酸値の高い人は一人もいません

297 ：病弱名無しさん：2006/04/17(月) 17:11:36 ID:iG5FOVSy

サル歴半年:眼サル
爪を噛む:×
犬猫を飼ってる:×
家が古い:×新築ﾏﾝｼｮﾝ
親父が痛風:○俺も尿酸値７超え

俺的には親知らずの虫歯を、１０年以上に渡って放置してたのが原因かと思ってるんだがどうだろう？(医者は多分無関係と言ったが)

298 ：???：2006/04/17(月) 20:14:07 ID:5GFaUk/D

はじめまして(*u_u)
ひと月前に会社の健康診断のX線で肺門腫大と言われ、病院で検査した所ｻﾙｺｲﾄﾞｰｼｽだろうと言われました。
病院にはまだ何も言われてなく普通に生活してて大丈夫だと言われました。
僕の仕事はｺﾞﾐ収集でして…毎日息が上がる程に動いてるのですが、
こんなに肺に負担をかけていいのでしょうか？

299 ：病弱名無しさん：2006/04/18(火) 21:30:10 ID:W4YgVslw

サル歴5年　肺野型
爪を噛む癖→なし
家で猫と犬を飼っている→小さい頃猫飼ってた
家が古い→実家は築30年くらい、自宅は築5年のアパート
痛風→知る限り親戚にはいない
健康診断で引っかかったのは白血球（低）とコレステロール。

>298　X線で引っかかったまま放置してる人も多いと聞くので、
　医者からなんか言われない限り気にしなくて良いんでないすか？
　自分も肺だけど、特に注意されたことないし。

300 ：病弱名無しさん：2006/04/18(火) 23:15:05 ID:+0MuDzBC

眼サル
家が古い、部屋が汚い

ステロイド目薬が眼から鼻から口を通じて微量でも飲んでいることになりますよね
最近とくに鬱、太り気味、体調不良が気になるんですが
目薬の影響でしょうか？

301 ：病弱名無しさん：2006/04/19(水) 08:11:01 ID:0KMux8VN

>>300
ステロイド目薬ってリンデロンのこと？
なら俺も太ってきたかも…。
でも３０才超えて、運動不足がさらに酷くなったせいだと思うんだけどね。

302 ：病弱名無しさん：2006/04/19(水) 18:58:47 ID:4/8dcdEd

目薬の影響？
ないない。安奈微量で太るわけがない

303 ：病弱名無しさん：2006/04/22(土) 18:57:06 ID:xDHVkgKn

父親がサルコイでリンパ腫れまくり。
今日体があんまり痛くて全然動かんかった。
医者から別の病気も疑ったほうがいいって言われて月曜検査。
父親は口では大丈夫っていってるけど。
別の病気だったらどうしようとか、死んだらどうしようとか
不安すぎて涙でてきた。本人はもっと不安だろうに。
ダメな息子ですまん・・。

304 ：病弱名無しさん：2006/04/26(水) 21:49:40 ID:gCb+I/k9

>>298
肺サルコイドーシスと目サルコイドーシスが一番酷いけど
プレドニゾロンなどの服薬治療はも一年もしてない者です。
普段から息があがったり、せきや痰の症状が何ヶ月治まらないし
この五年正職員としては働けずにパート扱いで働いてる
でも医師は「無理だと思ったり疲れたら休養を」くらいで
「この仕事は適さない」とか「辞めたほうがいい」とか「職変えしたほうがいい」
は言わないよ
オーバーワークになったら自分の体からサインがでるだろうから
注意深く観察して異変があったらすぐに病院に行くくらいで
それまではボチボチ働いたほうがいいと思います

金銭的にもね

305 ：病弱名無しさん：2006/04/28(金) 19:11:22 ID:bRsPrkGk

殺虫剤が影響あるようなことを何かで知りました。事実関係は分かりませんが
確かに小さいときはスプレーを部屋でよくふってた様な・・・
後は、体格とかも影響ありそうだしね。
家は古かったです。ほかは特に当てはまりませんね・・・

306 ：病弱名無しさん：2006/05/01(月) 16:58:51 ID:YtPMh0BL

∑(￣口￣)
殺虫剤と言えば、営業車に仕事の都合上ゴキブリが住み着いた事があって、それを退治するためにバルサンを車中で焚いた事がある。
それ以来エアコンを使うたびに微妙にバルサン臭が…。
微量ながら継続的に体内に殺虫剤が蓄積されていってるのかなぁ。

307 ：病弱名無しさん：2006/05/04(木) 14:34:16 ID:UoanGfmq

バルサンの薬剤より
密室内のダニや埃・ゴキブリの糞の舞い上がった空気をずっと吸うほうが
よっぽど肺やアレルギーには悪いから
バルサンやなんかのスプレー式殺虫剤より
これらを常用するような環境にいる（又は生活）ことのほうが
よっぽど長期的に影響あると思うんだけどな

ま、鶏と卵論争みたいだし
確たる根拠もない殺虫剤話だからマジレスすまんね

308 ：病弱名無しさん：2006/05/06(土) 01:25:20 ID:Ps8rs1Ef

病気してから休みの日に外出することが減りました。
心と体を休めようってんで、おうちでゴロゴロ。
今年のGWは五連休になったけど、活動してるのはうち二日くらいか？
出無精に磨きがかかってしまった‥‥

309 ：病弱名無しさん：2006/05/07(日) 03:36:11 ID:v4EbfqN3

小学校から１６年間サルと共同生活してますが、運動を活発にしている時期は
炎症が治まっていたような・・・
小学校のときに眼の異常に気付き入院していたがその時は太りすぎから来るもの
と言われ食事制限とプレの服用してました。
ですが子供なので我慢できずに逃げ出してしまい、それから病院嫌いになり
診察にも行きませんでした。ですが、入院のおかげで体重も元に戻っていたので
退院してからは、動きまくってました。
１７・８歳までは痩せていたのですが、それから元に戻ってしまいました。
２０歳位になり、病気のこともすっかり忘れていた頃に、異常を感じ診察を
受けてみたところサルと診断が出ました。皮下脂肪や新陳代謝などに多少なりとも
関係が有りそうな感じがして仕方が無いのですが・・・
長々とすいません。

310 ：病弱名無しさん：2006/05/07(日) 13:16:58 ID:ZRxV1C6O

太ってないけどサルコだよ～～～
皮下脂肪屋新陳代謝が関係しているでは・・・は初めて聞きました

311 ：病弱名無しさん：2006/05/07(日) 13:35:19 ID:UZjasePd

サル発見時に83キロありましたが運動して痩せました。
現在70キロ位です。
有酸素運動しました。
現在寛解です。
現在BMI26です。

312 ：病弱名無しさん：2006/05/08(月) 22:15:23 ID:6ABJ7LqC

BMI26ってことはまだ軽度肥満だよ

313 ：病弱名無しさん：2006/05/09(火) 04:03:48 ID:RTh9KOtJ

目標25

314 ：病弱名無しさん：2006/05/09(火) 13:29:56 ID:akZgIXUN

いえいえBMIの目標は22
BMI23か24までが理想的体重ですぞ
BMI25から軽度肥満と指摘されるよ

315 ：病弱名無しさん：2006/05/14(日) 22:37:36 ID:9deYZSyU

季節の変わり目はしんどいよ

316 ：サルコイド：2006/05/15(月) 21:07:26 ID:b6vwtSqg

季節の変わり目は何がしんどいのですか？
確かに風邪等は辛いですね私も今年は
ステロイド20mmから初めて現在5mm迄減量してますが
咳と痰で約1月程しんどい生活を送りました。

317 ：病弱名無しさん：2006/05/17(水) 17:11:19 ID:/nWyqRJu

順調にｽﾃが2mgまで減ったのにまた増えた！10mg再ｽﾀｰﾄとなりますた(T-T)

318 ：病弱名無しさん：2006/05/18(木) 19:12:27 ID:7IC4a7eu

目に症状がある人にお聞きします。
症状として、「虫が飛んでいるように見える」って
何かで呼んだのですが、これって白い虫？黒い虫？

今まで目に症状もなく、検査も大丈夫だった（検査は10ヵ月前）のですが、
最近黒というか灰色っぽくて細くてかすれるような感じのものが
たまに見えることがあります。
いつもこれが見えているわけではありません。

来週検査に行くので、その時には主治医に言っておこうと思っているけど、
まったくの勘違いだったら恥ずかしいので・・・。

319 ：病弱名無しさん：2006/05/18(木) 22:49:54 ID:wXNeWOlA

飛蚊症ってやつじゃね？
自分は肺サルだけど、年１回は眼科で一応検査してもらってます

320 ：病弱名無しさん：2006/05/19(金) 11:14:45 ID:xNFezkwJ

>>318
自分の場合、虫は黒ないしは糸くず状の濁りのような感じです。
灰色という表現に当てはまるかは微妙ですね。
飛蚊症は眼球の動きにちょっと遅れるタイミングでついて来ます。
20匹程の虫の塊が見え始め、今では視野全体に500匹はいますねwww

加えて眼サルではぶどう膜炎と言う病気になりますので、視界が霧がかって見えます。
一度暗い時に蛍光灯や街の灯りを見て下さい。
灯りの周りが白い円状にぼやけます。
左右で見え方が大きく違えば恐れ有りでしょう。
聞くは一時の恥です、絶対医師に尋ねて下さい。

321 ：病弱名無しさん：2006/05/19(金) 20:01:59 ID:OEjAkrCP

お答えありがとうございます。

虫が飛んでいるように見えるのは毎日じゃなくて、
なんかの拍子に「あれ？？」ってな感じで
時々見える程度です。
まつ毛にゴミでもついてるのかなと思って顔を洗っても、
消えることがないのでやばいかなぁと。
でも、そのうち忘れた頃に消えています。

火曜日が通院の日なので、聞いてみます。

322 ：病弱名無しさん：2006/05/20(土) 14:26:51 ID:1sr/Oa8F

飛蚊症は、遠近により見えたり見えなくなったりしますね。炎症が強くなったり
したときもはっきり見えたりします。
半透明な糸くずみたいなものが、眼球運動にあわせてスイスイ付いて来ます。
たまに、ど真ん中に来ていて文字が見えなくなったり。ひどい炎症が続くと数が
増えます。また、目薬のせいかドライアイになりやすく、目元が熱くなったり
疲れやすくなります。

323 ：病弱名無しさん：2006/05/20(土) 14:37:05 ID:1sr/Oa8F

質問です。
生まれたとき保育器に入っていた経験ありますか？
農薬を使う畑や農園、工業地帯が身近にありますか？
サルコイドーシスやぶどう膜炎は元は欧米に多い病気と聞きました。
私が発症した時も、日本では１００人に一人の割合で珍しい病気でした。
絶対にどこか共通点があるはず。
と思うのですが・・・

324 ：病弱名無しさん：2006/05/20(土) 21:37:08 ID:snhpJeuw

はじめて書きます。

２日ほど前、タール便が出たので（３日ほど前アルコール痛飲）、近所の小さな胃腸科内科クリニックへ行ったんですが、
それは、サルが悪化してんだって力説されまして。因みに１０年位前
発症しまして、眼と肺。皮膚の肉芽腫、最近は肝臓やら、腎臓やら、黄疸？顔色絶悪し。。
だそうですが、今の今までずっとほったらかしでした。なんか日常生活営む上じゃあ、
万全ではないにせよ、決定的な支障もないと言った感じだったので^^
とにかくお医者が言うには、ヤバイらしいんでちょっと診せて見ます。
ほっとくと死んじゃうよ？とまで言われたんで、ちょい怖いス。。、

325 ：病弱名無しさん：2006/05/21(日) 14:39:25 ID:OIfPLP6x

アルコール過剰摂取や不摂生でサルが進行したのでしょうか？
僕は職業上アルコールは切っても切れない関係でして、気になります。

一つ質問ですが、最近指先の爪付近にイボのような物ができました。
痛みはなく、よく見ると細胞が幾つか固まりあって形成されているようなイボです。
これが皮膚サルの肉芽というものでしょうか？

326 ：病弱名無しさん：2006/05/21(日) 22:43:32 ID:7LnAUM+q

サルの原因は、菌？
ストレスで発症、するかな？
スカンジナビア半島に患者多いよ？
？
全て本当？
自分もサルです。

327 ：病弱名無しさん：2006/05/23(火) 01:14:38 ID:Okco80cl

アルコールやタバコ、不摂生は、すべて関係すると思います。
免疫異常で、肺門に炎症や眼の炎症が出るので免疫が低下するような
飲酒や喫煙・睡眠不足など絶対に良くないです。
ですが煙草だけは、やめれませんので酒をやめました。
運動も以前に比べジムに通ったりしています。
そのおかげか、かなり楽になり風邪も長びかず炎症のほうも軽くなり
飛蚊症の方も気にならない位まで薄れました。

328 ：病弱名無しさん：2006/05/23(火) 04:03:51 ID:64GmBhQI

ありがとうございました

329 ：病弱名無しさん：2006/05/23(火) 11:39:58 ID:Vg9creq8

酒もタバコも不摂生もしていなくてもサル発症する人もいるので
真に受けるな

330 ：病弱名無しさん：2006/05/23(火) 14:22:01 ID:94dE++mU

結局分からんのやから・・
何でも取り入れてみたら？
軽減するのであればそれに越したことはないっしょ。

331 ：病弱名無しさん：2006/05/24(水) 07:38:31 ID:tGjwHp87

不摂生打破

332 ：病弱名無しさん：2006/05/25(木) 00:46:20 ID:nS1HjTVa

たいした根拠もないのにあれやこれや節制してつまらない生活するのは長続きしない

333 ：病弱名無しさん：2006/05/27(土) 11:55:02 ID:C6XowGvh

背中イテェェ

334 ：病弱名無しさん：2006/05/28(日) 11:59:58 ID:PjfyQBTp

胸が痛いです。

335 ：病弱名無しさん：2006/05/28(日) 15:39:03 ID:0/q5FhWP

3日前に風邪引いて咳と痰が続いててようやく治りかけたかな～～
と思ったので今朝、掃除機をかけている時にソファーを動かしました

片目が真っ赤だよと指摘され鏡をみると
白目が全部真っ赤・・・鮮血色でどうやら血管が切れたみたい
頭痛は有りません、痛くも痒くもない、体温も37度。
明日、眼科に行くべきか膠原病科にいくべきか・・・迷う
家族は目の血管が切れたくらいなら眼科に行く必要はない、大した事ないと
膠原病科の主治医は明日は不在の日

肺サルコ・目サルコ・皮膚サルコ罹患して一年半で
初めての経験で迷っています。
同じような体験された方はこんな時どうしたましたか？

336 ：病弱名無しさん：2006/05/28(日) 20:44:26 ID:PjfyQBTp

精神的に不安定になるのかしら？
うつ病かな？
サル患者ですが。

337 ：病弱名無しさん：2006/05/30(火) 01:42:44 ID:VGF2kMKW

一応行った方が良いと思う。
よく分からんうちに失明なんてこともあるから
炎症で傷つけた血管や細胞は再生して新しい毛細血管を作ったり
デコボコして眼がゴロゴロする様になったりする場合も有るし
再生した毛細血管は非常に脆くすぐに破裂したりします。
同病者で毛細血管が新しい所に出来て網膜に進入した方がいます。
こんなことはすぐにはならないそうですが・・・
参考までにどうぞ

338 ：病弱名無しさん：2006/05/30(火) 07:07:45 ID:fkNR7+5Q

二週間前に胃潰瘍で入院し、検査した所、
たまたま肺の検査をした際、腫瘍が見つかりました。
胃潰瘍はただの胃潰瘍でしたが・・・

その腫瘍が、悪性腫瘍なのかサルなのかわからないと言われました。

その腫瘍も、肺の奥のほうにあって、リンパが腫れており、
左のほうの喉に、反回神経麻痺があり、少し声がかれております。
Ｘ線写真では、肺に黒い影があると診断されました。
ＰＥＴを薦められましたが、「ＰＥＴでもわからない事がある」と
説明を受け、費用も高価ですし、受けようかどうか悩んでいます。

検査しても、肺の奥の腫瘍なので、判断が難しく、
それが悪性腫瘍なら三ヶ月くらいの命だと言われました。
手術しても助かるかどうか・・・

悪性腫瘍だと医者から言われていたが、
よく調べたらサルコイドーシスだった。。。
という書き込みをよく見ます。

抗ガン剤まで投与されていたり、手術したらわかったという書き込みを見つけ、
「なんで？？どうして区別できないの？患者の負担が大きすぎないか？」
と腹立たしい気持ちになりました。

そんなに悪性腫瘍とサルの症状やＸ線写真などは似ているのですか？
どうして区別がつかないのですか？
決定的な違いはないのですか？
また、区別すべく検査というものはないのでしょうか？

339 ：病弱名無しさん：2006/05/30(火) 19:48:30 ID:4xnxYol/

詳しくは分かりませんが、僕の場合はレントゲンで肺に影が写り、悪性リンパ腫かも、と言われましたがサルコを疑う要素として血液中の何とかと言う値が高くなっている事と、ツベルクリン反応が陰性？だった事で、サルコの検査に入りました。
検査は喉の下を数センチ切り、腫れたリンパを採取し顕微鏡で確認するというものでした。
これは生検と言うらしいです。
参考程度に。

340 ：病弱名無しさん：2006/05/31(水) 21:08:55 ID:2BSBhFq/

>>337
アドバイスありがとうございます。

結局、月曜に膠原科と眼科にいきました。
あのあと下痢を五回繰り返したので念のためいきました
主治医は不在だったけど
ベテラン膠原病専門医に診てもらい抗生物質と咳と痰の薬をもらいました～～
主治医とは違った処方薬で「こういう処方もあるのか～」と発見がありました。
眼科は血液が吸収されるのを待つしかないといわれましたが
目がゴロゴロして少し浮腫があることが分かったので一週間様子をみて目ヤニが増えたり頭痛がしたら再診を勧められて
リンデロン点眼とミドリン処方されて帰宅しました

341 ：病弱名無しさん：2006/06/01(木) 09:31:06 ID:1kCebyY4

お大事にね

342 ：病弱名無しさん：2006/06/02(金) 19:29:06 ID:qRtLhIvR

移動式さるのこしかけ

343 ：病弱名無しさん：2006/06/03(土) 21:58:49 ID:vTXCl6Yn

サルと診断されて二週間の初心者です。
どうか教えてください。

サルコイドーシスが原因で、
栄養不良状態（低タンパク、低アルブミン状態）に
なることはありますか？

あと、手足のむくみがあるのですが、これもサルのせいでしょうか？

教えていただけると幸いです。

344 ：病弱名無しさん：2006/06/04(日) 00:47:54 ID:dnLJh6Ez

>>343
マルチはよくない。
本家で訊いたのならあそこで回答してくれるまで辛抱強くお待ちくださいね

345 ：病弱名無しさん：2006/06/04(日) 12:57:35 ID:47S5qwvl

心配で心配でマルチにしてしまいました。
不愉快な思いをさせてしまいまして、
申し訳ございませんでした。

346 ：病弱名無しさん：2006/06/04(日) 23:15:02 ID:F2iorLQx

気になさるな

347 ：病弱名無しさん：2006/06/05(月) 15:45:56 ID:HVg8AHQH

>>345
344だけど言い方がきつかったでしょうか、どうか気になさらずに。
また病名確定して間もなく不安でしょうね。
専門的なことは分かりませんが私は手足のむくみがでます
そのくらいじゃ薬も出してもらえませんけどね

348 ：病弱名無しさん：2006/06/10(土) 19:56:42 ID:DSz9iDBJ

ストレスがよくないのかにゃ？

349 ：病弱名無しさん：2006/06/11(日) 10:33:30 ID:2BXUm6g1

サル歴12年の♀。肺と目をやられてるんですが、サルの症状はほとんど落ち着いてます。1年ほど前、夜中に突然脈がおかしく意識が無くなりそうになり怖くて病院に駆け込んだんですが、後日の検査で心室性期外収縮と診断されました。
医師は放置して構わない不整脈だと言ってたんですが、先日何かの拍子に開いたサイトに『心室性期外収縮は注意が必要』みたいに書いてありました。
10年の時を経て心臓にｷﾁｬｯﾀのかとちょっと心配してます(T＾T)

350 ：病弱名無しさん：2006/06/14(水) 23:23:53 ID:PGT+KpQW

心室性期外収縮は注意が必要ですが、高齢者にはよくあることです。
心配なら心エコーをやってみてください。
おたいじに。
自分はサル歴４年です。

351 ：病弱名無しさん：2006/06/19(月) 23:03:04 ID:nB5bVHfE

不整脈あるある軽度だけど。
だんだん不整脈のある自分に慣れてきた

352 ：病弱名無しさん：2006/06/19(月) 23:21:27 ID:+zb0JabJ

特定疾患の申請書が送られてきた
またこの季節がきたか～
今年は通るか不安。

353 ：病弱名無しさん：2006/06/23(金) 18:59:04 ID:Q7MsW3Xf

肺サルコイドーシスと診断されて2週間の者です。
この頃微熱が続いてるのですが、微熱がつづく事ってありますか。

354 ：病弱名無しさん：2006/06/23(金) 20:59:35 ID:ca2ZaaxG

微熱続いたことありますよ
最長50日くらい続いたこともあります
微熱（38度以下）だと医師は解熱剤は出してくれなかったので
シャワーあびて体温下げたり、シャワー浴びる元気がない時は
アイス○ン2個買って交互に使って冷やしてしのぎました

355 ：病弱名無しさん：2006/06/23(金) 21:39:35 ID:Q7MsW3Xf

354

ありがとうございます。少し安心しました。
前向きに考えて頑張ります。

356 ：病弱名無しさん：2006/06/25(日) 14:24:28 ID:i60014uk

皮膚ドーシスめちゃくちゃ痒いんです（＞＜）
全身真っ赤です・・・。

357 ：病弱名無しさん：2006/06/27(火) 20:04:04 ID:P55oFZN2

肺カメラ怖いよ～（泣）肺カメラで結果がわかる率って何％くらい？
それで分からなければリンパ生検、胸空鏡の順でやるっていうけど…
今までの検査費用も相当かかってるのに…（鬱）

358 ：病弱名無しさん：2006/06/27(火) 20:09:14 ID:P55oFZN2

↑職場の健康診断の胸部レントゲン検査にひっかかり、肺サルコイドーシス疑いがでたものです。

359 ：病弱名無しさん：2006/06/27(火) 21:38:48 ID:muBfbek8

自分は、X線とCTだけで肺サルと、診断されました。X線とCTだけで、判断できるの？

360 ：病弱名無しさん：2006/06/27(火) 23:50:35 ID:a8xc93KF

自分は確定診断のために気管支境＆細胞診しました。
頚部のリンパ(腫脹があった）を切って細胞診と言う話もあったけど
首に傷持つのもいやだったからｗ
気管支境は医師の腕にも拠るようですが、
自分の場合は金魚のように空気中で溺れかけました。
頑張ってください。敵はプロですから死ぬことはありませんｗ

361 ：病弱名無しさん：2006/06/28(水) 00:39:19 ID:kYMyOmCT

>>359
X線とCTで、大学病院の医師3人と教授がみて、ほぼサルコイドーシスだろうけど、確定診断の為、気管支鏡で組織をとるそうです。
>>360
空気中で溺れる…？想像つかないorz 医師の腕がいいことを祈ります…

362 ：病弱名無しさん：2006/06/29(木) 08:13:48 ID:riZtC1Cc

自分の場合は選択させてくれたよ。
結局生検にしたけど。
苦しい思いして、やっぱり解りませんでした、じゃあ辛すぎるからね。
生保に入ってるなら日帰り入院で保険金ゲト出来るかも。
でも生検は喉下に３センチ程の痕が残ります。

363 ：病弱名無しさん：2006/06/29(木) 18:36:12 ID:MQc76ql7

リンパ生検は手術扱いになるんですか？

364 ：病弱名無しさん：2006/06/29(木) 21:52:30 ID:riZtC1Cc

なりますよ！
自分は一泊しますか？日帰りしますか？って聞かれました。
日帰りでも５日分の入院代ＯＫ特約！

一応全麻しますからね。
寝てる間に終わります。
でも微妙に記憶あるんだよね～、なんか息苦しいような、いじられてるようなww

365 ：病弱名無しさん：2006/06/29(木) 23:41:47 ID:Y9xJc6VR

気管支鏡経験３回あるっす。
組織を摘み取って検査するから、なかでは当然出血もするわけで
しばらく喀血ごっこしてました。(ｹﾞﾌﾝｹﾞﾌﾝ血だッ！)
溺れるってのは生理食塩水を流し込んで回収するやつでしょう。
生食でサル確認できれば喀血はしないですむんじゃないかな？

366 ：sage：2006/06/30(金) 01:05:31 ID:ph6b7mSh

>>364
レスありがとうございます。
私は気管支鏡も生検も部分麻酔で、どちらも2泊3日と言われました。
病院によって違うのかなぁ？
生検、手術扱いなら少し保険おりるかな… 今まで相当な血液検査、X線、CT（2回）お金かかりすぎて大変だったし↓
>>365
3回ですか…
気管支鏡はかなり苦しいと聞き（意識あるし）ずっと拒否してました。頑張ったんですね！結果が肺サルならステロイド治療…（これの方が憂鬱）今、自覚症状ないわけだし、肺サルは自然治癒するみたいな話も聞くし、経過観察ではダメなのかな…長々ｽﾏｿ

367 ：病弱名無しさん：2006/06/30(金) 10:49:54 ID:DjhEhmRG

>>366
補足
入院は保険対象なんだが、手術自体はあくまで検査であって治療目的ではないから、これには保険は適用できない。
自分は入院と一緒に手術も保険会社の用紙に記入して提出した。
気づかず通れば、縦隔手術はかなり倍率高かったからね。
結果、しっかりチェックされて突き返されたけどww

368 ：病弱名無しさん：2006/06/30(金) 10:58:35 ID:DjhEhmRG

↑補足じゃなくて訂正だった(´･ω･`)ｽﾏﾝ
手術扱いにはならんかった…
でもシラーっと請求してみてもいいかも。

369 ：病弱名無しさん：2006/07/01(土) 01:02:19 ID:ZHIEauF7

>>367
やっぱり手術扱いにはなりませんか(>_<)
気管支鏡でわからなくて、又生検するなら最初から生検にしてもらおうと思って…何回も検査すると、体も辛いわ費用もかさむわ…
検査は頑張ってうけます！
今、皮膚の慢性湿疹と不整脈があるんだけど、その他ﾓﾛﾓﾛの検査は確定診断がでた後、特定疾患の申請をした後でするという事（Drより）でした。あぁぁぁ…お金が…っっないっ…

370 ：病弱名無しさん：2006/07/01(土) 03:52:17 ID:+XB2yKL1

3年間期間工をやっているものです
定期健診で肺に影が見つかったため、呼吸器内科へかかったところ
結核の疑い→サルコイドーシスではないかと言われました
眼科の検査では異常は見られなかったようだけど
気管支鏡検査は、サルコイドーシスという病気の緊急性が軽度にみられることと
ただでさえ休みづらいパートのような立場で
それまでの検査で休み、寮から病院も遠くて
泊まりで検査など中々できずにいます

肺活量が劣ったり不整脈？というのは本当でしょうか。。
常に体を動かす仕事で精神的なものもあるかもしれないけど
以前より階段を上ったりするだけですぐに息が上がって呼吸が元に戻るのが遅く感じます
ここ数ヶ月間、ラインから離れて軽作業に回してもらっていたのですが
人事の関係で、ラインの中腰姿勢の多い仕事にもどるために、一日30分ほど練習にはいっているのですが
技術はともかく、息苦しくてとてもついていけそうに無いです
1～2年前は一日動きっぱなしでも大丈夫だと思っていたのに
もう辞めようと思っています

371 ：病弱名無しさん：2006/07/01(土) 04:24:25 ID:hwxpU49B

27歳～28歳（当方♂）のころ患った。少し息苦しくてＣＴで発見。
それ以外の症状は特になし。治療も検査と経過観察のみ。
半年くらい通院後完治。10年以上経つが再発なし。

372 ：病弱名無しさん：2006/07/02(日) 14:44:38 ID:+23WDfkg

もうだめだ
どうすればいいのかわからない

373 ：sage：2006/07/02(日) 15:57:22 ID:/XSD3EL/

>>372
何があったの？
元気だして！

374 ：病弱名無しさん：2006/07/02(日) 16:30:03 ID:PkBxPiqn

みんな、肉体的に辛い仕事とかでは無いんだろうか
もう無理

375 ：病弱名無しさん：2006/07/02(日) 18:17:28 ID:/XSD3EL/

>>373です。
名前の所にsageとかいれてしまった…
>>374
うちも肉体労働（介護職）です。
病気がわかるまで、あまり自覚症状もなく「体力落ちたかなぁ？」て感じ。今は仕事少しセーブしながらやってます。
このスレを最初からぐぐってみたら、完治した人も結構いるみたいだし、励みにしながら… 辛いときは無理せずに、職場に相談してみては？

376 ：病弱名無しさん：2006/07/02(日) 19:39:33 ID:24R8qUUr

そうですか
自分は体力も根性も無いし
元々向いてない仕事だったんです
激しい痛みがあるわけじゃなく結核じゃなければとズルズル追い込まれて
それでも長く勤めてきたのに身長170で体重が50前後まで減ってきて
たいした事無いたいした事無いという見えない何かに押しつぶされそう
すぐに逃げ出したいけど、1週間程度は人が少なくて厳しいというのもわかってるけど
明日からは一日中走りまわされて遅れたり怒られて地獄だ
次の仕事も見つからないのに実家に帰ると親に電話口で泣いてしまった
情けないけどどうしようもないんです
ごめんなさい
一週間たって落ち着いたら田舎の病院に通いながらまた来ます

377 ：病弱名無しさん：2006/07/03(月) 06:57:49 ID:SeG28Kdi

皆さん、おはようございます。他のスレに比べて、少ないとは思いましたが、やはり
難病指定って感じですね。先日っていうか、昨日サルコの判定を頂きました。
レントゲンで、理想的な（？）サルコの肺門リンパの腫れだと言われました。
ツベルクリンや血液検査で、ほとんど認定頂きました。自分は視力が強度近視で
目に違和感を覚えるのは子供のころからよくありました。透明な虫みたいな物がよく
見えたり、最近では黒い虫が見えたりと目の違和感は日常的でした。
２ヶ月前から、目が白く曇ったりと、不便な生活をしていたので、行きつけの
眼科に掛かりました。虹彩炎で、眼圧４０の３８と診断されました。
それから１ヶ月して、治りが遅いので、内科を紹介され、診断を受けました。
そこでサルコと判定されました。二人とも、患者の事をよく聞いてくれて、自分としては
良い先生方だと思いました。今は、点眼だけで済ませていますが、いかんせん
もう一つの原因不明のてんかんにも掛かっているので、学生としては、親に対して肩身が狭いです。
母親が地元で看護師長をしてるので、あんまり病名の説明に苦労はしないのですが、
心配も普通の親以上です。こんな欠陥品は生きてていいのか、と自問自答している日々です。
今のところ、ひどい症状も出てないので、なんとか落ち着いて欲しいと思っている、２２歳でした。
長文、読みにくくすいませんでした。

378 ：病弱名無しさん：2006/07/03(月) 13:01:39 ID:Q94lVm45

みなさん、ステロイドホルモンの内服はしてるのかな？
>>371さんのように、経過観察と定期検査で自然治癒する人も多いのかな？
肺サルの確定診断がでたら、ステロイド内服治療をすると医師に言われました。
でも、肺サルは割と自然治癒するとも聞きます。
ステロイドはムーンフェイスになるし、その他副作用がキツいので憂鬱なんですが…

379 ：病弱名無しさん：2006/07/04(火) 00:13:28 ID:h5+mx1KK

ステロイドは副作用もあるし、おいそれと治療の提案はされません。
サルは肺のみですか？
私の場合は前進のリンパ節に主張が見られたので決断となりました。
ステロイドに体が馴染むまでと、減量時がつらいですが、
信頼できる医師であれば、様子を見て、何回かのタームに分けて
効果を見極めながら、必要最小限でコントロールしてくれます。
確かに量が多いとムーンフェイスが出ることもありますが、それは人それぞれ。
一概には言い切れません。服用中は覚悟を決めて、しっかり療養生活を
送ってください。必ず、安定する日が来ますから。

380 ：病弱名無しさん：2006/07/04(火) 00:14:27 ID:TuRYpLSG

無知ですいません。

ムーンフェイスってなんですか？どんな状態なんでしょうか？

教えてくださいm(__)m

381 ：病弱名無しさん：2006/07/04(火) 09:28:04 ID:vO0GlrGg

俺はムーンフェイスでなかった
人それぞれだとおもう

382 ：３７８：2006/07/04(火) 13:04:10 ID:rQB316VT

>>379
レスありがとうございます。
今の所肺サル疑い＋肺門リンパ節の腫れがあるので、リンパの細胞診をする予定です。
全身いたる所に慢性の湿疹がありますが、今はステロイドの塗り薬だけです。
医師からは、確定診断でればステロイド治療（ムーンフェイスになりますとも言われ）との事で、あまり納得できずにいましたが、>>379さんのレスでだいぶ気持ちが落ち着きました。
>>380
ステロイドホルモン剤の副作用で顔がむくみ、輪郭が満月のようになってしまう事です
。 >>381 そうですか。服用量、服用期間にもよりますよね。仕事上、外見が醜くなっちゃうとマズいんで心配だったけど、励まされるレスありがとい！長々とすみませんでした…

383 ：病弱名無しさん：2006/07/06(木) 07:00:10 ID:3XhLKv2L

湿気が辛い

384 ：病弱名無しさん：2006/07/07(金) 01:00:50 ID:yn2RSqU5

この病気になってからは
蚊にさされたり家ダニにかまれた後、すぐに分かる
「痒い」んじゃなくて「痛くて」気付くわ
市販の虫刺され薬じゃ～ちっとも効かないから即、リンデロン塗るよ
ホントは良くないんだろうけど、そうしないと大きな水泡ができて見た目も汚らしいし

385 ：病弱名無しさん：2006/07/07(金) 01:38:07 ID:yLs2hXnJ

肺がいたい

386 ：札幌ママ：2006/07/14(金) 02:53:30 ID:5D6ndzs2

サルコと言われてから３年になります。
レントゲンで肺のリンパが腫れてるからはじまりました。
入院して検査することになりました
母子家庭なので長くは無理なので検査を詰め込んだので大変でした。
結果、肺だけではなく肝臓にも病状ありました。
ステロイドを飲み、副作用に悩まされました。
2年半のみ続けて後は離脱症状だけだと思っていたら目に発病
物が二重に見えて頭くらくら。
またステロイド飲んだら今度は瞼が右目だけ下がり半眼状態
たぶん副作用だろうと言われました。
と今度は眼のこともあったがふらつき足を怪我
今はギブスに松葉杖！
再来週には骨密度の検査をすることになりました。
何だか解らない病気なだけに、色々なことが重なると不安になります。
私みたいに色々次から次へとでたりします？

387 ：病弱名無しさん：2006/07/15(土) 01:30:42 ID:UvhjF3mE

ストレスが一番悪い。

388 ：病弱名無しさん：2006/07/17(月) 00:50:16 ID:QRwf2DoB

タバコ吸うと肺が痛い…
タバコはやめなきゃダメかな？？

389 ：病弱名無しさん：2006/07/20(木) 12:50:40 ID:b/1DKvQE

痛いならやめときなはれ

390 ：病弱名無しさん：2006/07/21(金) 00:33:36 ID:nesMSimV

サルコスレがあった・・・

391 ：病弱名無しさん：2006/07/23(日) 02:01:01 ID:10E6/zYE

このスレのびないね…
サルコ患者少なくないと思うんだけど…

392 ：札幌ママ：2006/07/23(日) 11:42:42 ID:g4TMTU0H

サルコの人は以外と居るみたい
でも、自覚症状なく自然治療ですむ人がおおいから書き込まないのかも？
私は悩んだし今も悩むし…
このレス見つけたときは嬉しかった

393 ：病弱名無しさん：2006/07/23(日) 11:53:38 ID:OLU0qAFw

>>392
ママさんが何故シングルなのかは知りませんが、人生の転機において激しいストレスを感じましたか？
僕は３年前離婚しまして、その時激しいストレスを感じました。
それがサルの発症原因ではないかと今も思ってます。
人生平穏に行きたいもんです。

394 ：札幌ママ：2006/07/23(日) 23:03:42 ID:g4TMTU0H

ストレスかもしれませんね。
昼夜働いて体ボロボロだったし、
他にも色々かさなって、自分では平気なつもりだったけど、
今になって思えばそのせいだったのかなって…
離婚は確に体力使いましたね～体重一気に１０キロ以上減ったし
やはりストレスが原因なんですかね？
次から次へと色々病状がでて、今の方がストレスありそうです

395 ：病弱名無しさん：2006/07/24(月) 00:51:03 ID:KqOkFTbU

私もこの何年か、家庭の事情で、朝～深夜働きづめ…で、気付かないうちにサルコ発症。ストレスとか過労も原因??
今は、仕事もセーブしながら無理せずしてますが…
ママさんも無理しないように頑張ってください★

396 ：札幌ママ：2006/07/24(月) 14:40:10 ID:9Dfw6ajX

ありがとうございます。
サルコとうまく付き合っていきましょう。
明日は骨密度検査です。
ステロイドのせいかなぁ？この前フラついて転んで足を負傷。
骨は無事だったみたいなんだけど靭帯を痛めて松葉杖…
ステロイド飲まなくてすむように早くなりたいです。

397 ：病弱名無しさん：2006/07/24(月) 21:09:01 ID:Pe42pQl1

先日、再発。しかも肺→心サルコになってた。
心サルコの方、私に勇気を！

398 ：病弱名無しさん：2006/07/25(火) 17:59:15 ID:uU7uQ8OQ

心配や不安がいっぱいだろうけどペースメーカーの装着とか言われたのですか？
発病はいつ？
どのくらいの期間で再発したのですか？

399 ：病弱名無しさん：2006/07/25(火) 18:27:50 ID:iF3nk1VN

肺サルコ発病から５年。最初は検査、３ヶ月に１度のペースでしたが
悪くもなってないし、経過もなにも変わらずだったので半年に１度、１年に１度、
と、検査をさぼってました。　そしたら。ペースメーカ装着ではなくステロイドです。
肺サルコ発病のときは過度のストレスがあったけど今は平穏だったのに。

400 ：病弱名無しさん：2006/07/25(火) 19:10:15 ID:hYZF11Hx

>>399
自分も眼サルが小康状態なので、眼科も内科もサボってるんだよね。目薬も。
この前飲みすぎた日に脈拍がやたらに速くなったんだよ…。
心配になってきた、病院に行きます。
一緒に頑張ろう！
(´･ω･`)つ【勇気】
(´･ω･`)【sageﾊﾊﾝｶｸﾃﾞ】

401 ：病弱名無しさん：2006/07/25(火) 19:46:32 ID:iF3nk1VN

>>400
ありがとうございます<(_ _)>！
そして検査、行って下さい。
人より気をつけなきゃいけない分、早期発見できるから。
頑張りましょう！

402 ：病弱名無しさん：2006/07/25(火) 23:49:27 ID:MsZEopr0

>>401
>>400ｻﾝ、sageは半角で。と教えてくれてます↑
私も肺サル進行でステロイド服用になりそうで鬱…
でもみんながんがってるから…
覚悟を決め、服用中は無理をせずがんがります

403 ：病弱名無しさん：2006/07/26(水) 01:31:49 ID:+DPDfHCK

現在、寛解中です。
ストレスが一番悪いです。
たまに、瞑想や座禅をするのもひとつかと。
皆さんが健康になりますように。

404 ：病弱名無しさん：2006/07/27(木) 23:57:50 ID:/o2NE2NU

飛蚊症になったくさい。
視界に何か見えるような気がする肺サル６年生です…

405 ：病弱名無しさん：2006/07/28(金) 08:32:34 ID:nPElYkb4

>>404速攻で眼科に行って下さい。
治療が早い方がその後の飛蚊症の程度が軽い気がしますので。
僕は左目に違和感を感じてから２日で病院にいきました、飛蚊はざっと20粒程度です。
しかし右目はかなり放置したため500粒は浮遊しとります。

406 ：病弱名無しさん：2006/07/28(金) 14:52:59 ID:a9xVNvTO

目にサルコ出てるひと、今調子悪くありませんか？
私の患者さん今調子悪いひと多いんです。
季節柄でしょうか。。

407 ：病弱名無しさん：2006/07/31(月) 18:47:39 ID:zml9y40k

夏は眼に来るんですか？
自分は季節の変わり目が、なんか体のリズムが乱れてしんどい気がする。

408 ：病弱名無しさん：2006/07/31(月) 19:57:25 ID:Lnjyiara

突然、胸が締め付けられる。
最近
不安です

409 ：病弱名無しさん：2006/08/01(火) 15:12:40 ID:AsSLoruI

目が不調。湿気が多い季節なのに目の乾きが冬場と同じくらい感じる
日差しが強いから外出中は目が痛いし、ぶどう膜炎や飛蚊症特有の視界内のモヤモヤが
一段と見えて景色が霞んで見えるぞ
信号機の垢と青（緑）が、どっちがついているのか判断できない
夜涼しくなってくると手足の骨が痛い（関節痛とはちと違う）
鎖骨あたりがいつも痛いし
耳下腺も腫れる前兆・・・
このところ涼しいのに夏バテかな。
口角炎も3週間悩まされてるよ

410 ：病弱名無しさん：2006/08/01(火) 21:27:17 ID:c+UbZf7c

皆さんキツそうですね…
僕はブダウとヒブソだけなんですが、霞はそんなに季節を感じません。
むしろ呑みすぎた時や、疲れてる時に如実に現れます。

411 ：病弱名無しさん：2006/08/02(水) 01:24:40 ID:BxGDyLIU

ヘルペスでた

412 ：病弱名無しさん：2006/08/02(水) 19:12:20 ID:+QynYSRv

>>409
夏は本当にキツイですねー。
日差しのせいでモヤモヤが見える見える。
そのせいで目は疲れて肩はこるし頭痛いし吐きそう。
これが軽減するなら、覚悟決めて、ステロイド服用も考えようかな。

413 ：病弱名無しさん：2006/08/03(木) 19:15:26 ID:ddH2tD3D

この病気でステロイド服用は副作用より効果の方が期待できるよ。
周囲の噂に惑わされず、お医者様を信用して飲んでみては？
もちろん副作用は出るけど、確実に進行は止まるし
副作用についても（骨粗鬆など）的確に対処していけば問題ないと思う。
ステロイド4ターム（3年半）服用して寛快10年の者からです。

414 ：病弱名無しさん：2006/08/03(木) 21:12:44 ID:6thfwo76

ステロイド経験された方のお墨付きなら、服用する方向で検討しますね。
３年半も服用してたんですか。長いつきあいになるんですね。
副作用はどのような症状が出ましたか？
服用をやめたら、すぐに副作用はおさまりました？

415 ：413：2006/08/04(金) 01:17:47 ID:OKIvlioO

>>414
私はホルモン系の薬に敏感な方で、飲み始めて増量の度に眩暈や
冷や汗（母親に言わせると更年期と似ているそうだ）があった。
あと、食欲が出て、体重は増えました。ムーンフェイスと言うところまでは
行かなかったけれど、回りからは顔色がよくなって、太ってよかったと言われた。
それと坑鬱症状、傷が治りにくいなど（虫さされの後が2週間以上治らないなど）
薬の量が安定すればホルモンの不安定に寄る眩暈、耳鳴りはなくなったけど
うつ症状は先の見えない病気だと言う事、服用量によっては感染症を避けるため
欠勤せねばならないことなどもあって、一番辛い症状だった。
骨粗鬆は効いていたので、牛乳やカルシウムの摂取は気をつけていたよ。

3年半と言っても、1タームは増量から原料まで半年なので、飲んでいない時期もあった。
そのときはまるきり問題なし。
私の場合は肺サルコと全身のリンパ節の腫脹を目安に治療が開始だった。
診断は15年前。今はもっと色々とわかってきているし、当時よりは細かく対応してもらえるから
（インフォームドコンセントなど）医師と相談しながら納得の行く治療をしてください。

個人の結論から言えば、ステロイドと言う薬は必要な時には飲むべくして存在している薬
だと思う。安易に用いるべきでないけど、医者の判断であれば、一番良く効く薬だから
是非、進行しないうちに始めてみてください。

416 ：病弱名無しさん：2006/08/04(金) 22:10:59 ID:JFJeWV73

>>415
レスありがとうございます。
肺サルコと全身のリンパ節の腫脹の複数箇所で寛快されたと
の事で本当によかったですね。
私は眼だけなので、寛快しそうな気がしてきました。
現在、耳鳴りめまい(メニエル)、鬱気味なので、そっちが悪化すること
も怖いですが、一番良く効く薬だと経験された方の言葉は励みになるので
がんばってみます。

417 ：病弱名無しさん：2006/08/06(日) 14:35:39 ID:GPi2tCwy

私もつい先日サルコイドーシス確定診断が下りました。特に薬とかいただけず、痛みや腫れに関して何も解決されていません。この先不安ですが、唯一この場を発見できただけで嬉しいです。ちなみに私は肺サルコと全身リンパの腫れです。

418 ：病弱名無しさん：2006/08/06(日) 18:09:41 ID:/9SRTQvY

>>417ｻﾝと同じく、肺サルコ、全身リンパの腫れがみつかった者です。
1年くらい前から、全身（部分的に）手、足の指、関節などにものすごく痒い湿疹?のようなものができて、いっこうに治りません。本当に痒いです。
皮膚科からでたステロイドの塗り薬だけが、唯一症状を一時的に押さえてくれます…
これは皮膚サルコでしょうか??
皮膚サルコのかた、いましたら…
よかったら症状など教えてください。

419 ：病弱名無しさん：2006/08/06(日) 23:30:42 ID:5os8zD3N

自分肺サルですが、忘れた頃に変な湿疹でます。
念のため皮膚科に行くけど、軟膏もらうだけ。たいしたことねーやと思って
放置した時、悪化はしないものの治まるまで何ヵ月かかかったので…
よっぽどひどい症状じゃないと積極的な治療はしないんでないすかね

420 ：病弱名無しさん：2006/08/07(月) 17:39:48 ID:lVj2W15+

私アトピーなので、もしかしたら気付かずに皮膚サルなのかもしれないと不安になってきました。皮膚科にサルになったことを相談すべきでしょうか？
今日も耳下が痛いです。

421 ：病弱名無しさん：2006/08/08(火) 03:10:59 ID:+mXeYveU

皮膚サルコイドも肺も目も肝臓もなったけど
一過性の湿疹ならステロイド軟膏でまず様子見。
皮膚症状なら生検にだして組織診断しないとはっきりしたしたことは言えないと思う。
ステロイドホルモン剤の軟膏と抗アレルギー剤の服用もしたけど
一向によくなら無かった時は
皮膚症状でステロイドホルモン剤を飲むことはとても慎重にやってましたよ
自分は結局、積極的治療としてプレドニンも服用したけど
医師の考え方や他の科との連携次第で処方薬も代わり他の服薬も検討すると思う。
今まで何度も紅斑や湿疹・皮膚にシコリができたけど、その度に皮膚生検やらないと分からないって言われて
それに従っていたら体中、ブラック・ジャックのように傷跡だらけになるのが厭だった。
病名確定の時の皮膚生検術と肺生検術を一回やったら、
もうメスは身体にいれたくなかったんで
軟膏でダメなら相談しに行って
花粉症に使う抗アレルギー剤を飲んで落ち着くまで極力大人しくしてたよ
3ヶ月で落ち着きだして一年で改善されました
但し湿疹の跡の色素沈着は2年経っても消えませんよ
皮膚のシコリは3年経っても残っています。

422 ：病弱名無しさん：2006/08/08(火) 14:29:30 ID:ajJ6IDtO

レスありがとうございます。　皮膚生検をしないとわからないんですね。体が傷だらけになるのは嫌なので、私はこのままアトピーを治していきます。ありがとうございました！シコリ早く消えるといいですね！！私も発見して一年ぐらいですがシコリ消えません。

423 ：病弱名無しさん：2006/08/09(水) 22:43:51 ID:2dn9M1gH

>>418です。
レスありがとうございます。
そうですね……
主治医も、「皮膚にでたとしても、まぁ、湿疹がでる程度なんで…」とあまり大事でない感じです。
ただ、本当に痒いんで辛いですけど… 後、湿疹のあと治りきれなくて見た目も汚いですね↓↓ 色素沈着してしまって……人が見ても「どしたのそれ??」って。
まぁ…肺サルの方と平行して気長に治療します。

424 ：病弱名無しさん：2006/08/11(金) 00:52:07 ID:wqO+DZzl

肺が痛いですよ。
(;´д｀)

425 ：病弱名無しさん：2006/08/12(土) 00:16:10 ID:Xrl+VINe

十年前、ブドウ膜炎～肺検査を経て確定され、それより前から
あった不整脈を検査し、心サルコを疑われてますが、
医師より、プレドニン？を飲むことになったら、最初は入院してもらう
見たいな事を言われたんですが、そういうものなのでしょうか？

426 ：病弱名無しさん：2006/08/12(土) 11:34:44 ID:t/4pDvNx

>>425
プレドニンの量にもよるみたいですが… 飲んでる人の話によると60ｍなら、絶対入院しかも病棟からでられない（他の感染症になる可能性がある為）そうですが、量が減っていけば退院。通院で十分治療できるとの事でした…
私もプレドニン飲む事になりそうですが、前レスにもあったと思いますが、医師はきちんと量の調整をしてくれるﾊｽﾞ。副作用の強い薬ですから…。

427 ：病弱名無しさん：2006/08/12(土) 12:58:22 ID:Xrl+VINe

>>426
なるほど、ありがとうございます。
あと、カテーテルアブレーションという選択肢があるような話なんですが、
心サルコでそういう選択肢あるんでしょうかねぇ？
検査の結果サル由来でなかったら、の話なんだろうか…
まあ、医者に訊いてみりゃいいんですけどw

428 ：病弱名無しさん：2006/08/12(土) 18:15:37 ID:7gliD0xV

疲れがとれないな
最近は

429 ：病弱名無しさん：2006/08/15(火) 16:17:01 ID:9zKrNgsy

404ですが眼科いきました。虹彩炎とのこと。
しばし目薬さして様子をみるとのことです。
内科の先生が特定疾患の再申請しようかと自宅に連絡くれました。
いい先生だなぁ

430 ：病弱名無しさん：2006/08/17(木) 19:04:23 ID:KdK8chIQ

お盆休みも終わり久しぶりの出勤で肺が痛いし、首のリンパのせいで苦しいです。

疲れた。

431 ：病弱名無しさん：2006/08/17(木) 22:39:33 ID:X/q+nkAN

友の会会報によると
来週火曜に「たけしの本当は怖い家庭の医学」で
サルコのことやるらしいですよ。

432 ：病弱名無しさん：2006/08/21(月) 19:01:14 ID:3wZbpAON

認知されるのは良い事だけど…
お客さんがイッパイ来そうだね。
皆、心して優しくスルー。

433 ：病弱名無しさん：2006/08/21(月) 21:20:12 ID:vQxV4Fle

心臓サルコイドーシス25年目以上の方いらっしゃいませんか？？

434 ：病弱名無しさん：2006/08/22(火) 20:02:01 ID:oNxagANJ

たけし
あげ

435 ：病弱名無しさん：2006/08/22(火) 20:14:01 ID:k8Tn7YkN

初めて知りました。
誰にでも起こりうる恐い病気なんですね。

436 ：病弱名無しさん：2006/08/22(火) 20:15:52 ID:AYcuJ4Bd

たけしage
肉の芽age。

WRYYYYYYYYYYYYYYYYYYYYYYYYYYYYYYYYY!!!

437 ：病弱名無しさん：2006/08/22(火) 20:28:53 ID:SPQAFk6Y

途中までまさかなと思いつつ「ひょっとしてサルコ？」
とＴＶ見てました。病名が出たときはびっくり。

438 ：病弱名無しさん：2006/08/22(火) 20:49:31 ID:4VzTsU51

>>436

仲間

439 ：病弱名無しさん：2006/08/22(火) 21:02:46 ID:1YdlvdW9

そんなに大きなストレスもないんだけどなぁ。

440 ：病弱名無しさん：2006/08/22(火) 23:08:09 ID:iCFSvgp/

楽しいこともストレスなんだってさ。
どうしたらいいのかさっぱりわからんわ。

441 ：病弱名無しさん：2006/08/22(火) 23:35:05 ID:R5JQ7FB4

サルコイドーシス入門編て感じでしたね＞テレビ
早期発見しても場合によっちゃ経過観察のみってなりそうだけど

442 ：病弱名無しさん：2006/08/23(水) 01:21:34 ID:464aErMr

阪神大震災直後に発症した。
ストレスといえば合点がいく。

というか、アクネ菌ってひとつの説じゃなかったっけ？

443 ：病弱名無しさん：2006/08/23(水) 11:53:40 ID:IwvF+WT4

と、いわれていますっていってたね、ｱｸﾈ菌
それよかストレスの度合いでレッドゾーン決めてたけど、それもどうかなって。
医者には原因不明としか言われてないし。
だんなはそれ見てそんなにストレスあったんだって、気にしちゃってるし。

444 ：病弱名無しさん：2006/08/23(水) 22:31:05 ID:qMqlJfRP

サル歴６年、ここ一年他の病気やら不幸やら諸環境の激変やら
ストレスとやらがたまっている私は今度は何を発症するの
あの番組的に
(そういや少し悪化したよーだが、これの所為て解釈かな)

445 ：病弱名無しさん：2006/08/24(木) 02:41:32 ID:l8dV8LIv

>>443
線維筋痛症の紹介の時もストレスが原因とされてましたよ
同じく原因不明なのに・・・

446 ：病弱名無しさん：2006/08/24(木) 17:55:06 ID:n+ZFpk/N

ストレスで、胃癌になったり、脳卒中になったりする
最近、肺が焼けるように熱くなる
(;´д｀)

447 ：病弱名無しさん：2006/08/25(金) 00:12:30 ID:mCoXuw9s

肺とブドウ膜で確定はしていて、不整脈がひどくいろいろ調べたけど
心サルコではないみたい。
しかしここ二年くらい、左首から左肩甲骨間が矢で射抜かれたように痛いんです。
CT等でも異常は無いとの事ですし、不整脈自体は全く自覚j症状が無い
のですが。
たとえば肩甲骨とか肋骨あたりにサルコイドが出来てこうした痛みを発している、なんてことはあるんでしょうかね？

448 ：病弱名無しさん：2006/08/25(金) 09:54:09 ID:fPn/0Fj1

>>448
さぁ・・・ってのが本音で素人にはさっぱり分かりませんが・・・
経験上、のお話をします

皮膚サルコイドが出来て痛みを発した事はなく無痛だけど、
関節にできたサルコイドは押したりぶつかったりすると痛みがでます。
心サルコイドで肩甲骨の辺りで痛みの出る方もいるんでしょうか。

胸痛が何度も出て様々な検査をした（ガリウムシンチ検査やＭＲＩやＣＴ）けど
心サルコイドとは確定できなかった経験もあります。不整脈だけ。
結局、胸痛はサルコイドーシスが原因の筋肉痛か？肋間神経痛？で片つけけられちゃいました
鎖骨～肩あたりに蜂窩織炎が断続的に起こり、痛みは3年は続いてるいてるので
首の辺りが痛いですが鈍い痛さで「矢で射抜かれたように痛い」ということはないですよ

449 ：病弱名無しさん：2006/08/25(金) 23:10:17 ID:mCoXuw9s

>>448
いや、ご丁寧にありがとうございます。
痛みの度合いはともかく、似たような現象はあるのだと理解いたしました。

450 ：病弱名無しさん：2006/08/26(土) 10:22:11 ID:SDuWctfc

ここひと月ぐらい皮膚サルコの症状がちょっと悪化。
でも、血液検査の結果では（各項目がいくらか忘れたけど)改善方向。
なんでだろ・・・。

451 ：病弱名無しさん：2006/08/26(土) 19:47:16 ID:11Ncw3A2

両足の親指の関節が腫れて歩けないです。
過去に痛風発作が発症しているので、関節サルコイかどうか
見極めがつかないです。
(;´д｀)
現在、寛解中です。

452 ：病弱名無しさん：2006/08/28(月) 23:18:33 ID:o0qL+YIc

テレビ見逃しました。まだサル初心者なので見たかったです。最近は心搏数があがるようなことがあると胸の付近がズキン！と痛みます。でも書き込み読むと症状は違えど不明な痛みをかかえてる人がいるようなので、私も痛みと戦います！本当は早く痛みとさよならしたいけど。

453 ：病弱名無しさん：2006/08/29(火) 17:07:35 ID:h7cVSPO1

はじめまして
現在、気管支鏡検査を受けてサルコイの確定診断待ちです
実は耳の後ろの皮膚が膿んだようになったり、乾燥して真っ白になってしまったりと醜い状態が３年ほど続いております
皮膚科でもらうステロイドの軟膏を塗ると多少良くなりますが完治までは。。。
それに医者を変える度に病名が変わります
暑い時期は痒みもありますが
これって皮膚サルって可能性あるんでしょうか？

454 ：病弱名無しさん：2006/08/29(火) 20:08:55 ID:/Lpa+vXR

確定診断まで、安心していましょう。

455 ：病弱名無しさん：2006/09/01(金) 15:52:28 ID:QpFGLrak

時々、膝周辺に赤い発疹がたくさん
肩にできてる事もあります。
「～医学」でやってたのみたいな大きなしこりじゃないけど
なんか気になる…

456 ：病弱名無しさん：2006/09/01(金) 16:31:34 ID:ea++rzSt

気になるなら、まずは総合病院の皮膚科に行け。
ただの湿疹でも怒られはしないから。

457 ：病弱名無しさん：2006/09/01(金) 17:18:42 ID:lhAOpOTT

>>454
そうですね

結果待ちが１ヶ月も間があるのでながいな～

458 ：病弱名無しさん：2006/09/01(金) 17:47:53 ID:Nl/MbtlY

発疹がたくさんできても暫くしてきえてしまうくらいなら
サルコイド結節でも結節性紅斑でもないようにおもう

サルコイドーシスによる皮膚にできるシコリは1ヶ月ぐらいじゃまったく消えないよ
もう何年も大きくなったり小さくなったりしてるけど消える事はないです。
紅斑やアザや内出血はできたり消えたりしょちゅうあるけど
医師は診てくれるけど「そのまま様子をみててください」で何も薬はでないよ

痒いとか、化膿してるとか炎症とか起こしているのなら
個人差もあるでしょうからそんなに気になるなら早めに病院へ行ったほうがいいでしょう

459 ：病弱名無しさん：2006/09/01(金) 20:36:43 ID:QpFGLrak

お答えありがとうございます。
大丈夫かな？喘息持ちなもので
肺に発症すると聞いて心配してしまった。

460 ：病弱名無しさん：2006/09/01(金) 23:39:46 ID:DfJ5wlsA

>>458
少なくとも、乾癬とかアトピーと間違えられるようなものではないのでしょうか？

461 ：病弱名無しさん：2006/09/02(土) 00:07:30 ID:fqA7E+om

>>443
アクネ菌ってニキビのかぁ‥思春期にニキビできてたからそれが原因か‥

462 ：病弱名無しさん：2006/09/02(土) 14:12:28 ID:QJwx7OD4

乾癬と間違えられるようなものではないよ
全く症状の現れ方が違うもん

アトピーというのも総称であって一概にはいえないから
専門医に診断してもらうしかない

元々サルコイドーシスも
ある意味一種のアレルギー反応・み・た・い・な・ものだから
花粉症や自己免疫疾患の人の皮膚症状との区別は皮膚科専門医でも
皮膚生検しないと断定できないものだと説明を受けたよ

463 ：病弱名無しさん：2006/09/02(土) 23:46:31 ID:I7lnerlL

サルコイドーシスは結局膠原病の一種なのか？？
俺サルコ歴２年目でこの間違う病院行ったら
SLEだって言われたんだが・・。

サルコイより悪化したのがSLEってこと？？
だとしたら激しくorz

464 ：病弱名無しさん：2006/09/04(月) 11:19:04 ID:lcOcO5oU

サルコが悪化したのがSLEってことはないと思います
サルコイドーシスは明らかに「肉芽腫」が体内から見つかった場合に病名確定するんんでしょ？
ＳＬＥの人で肉芽腫の有無は診断基準にはないらしい

でもサルコって他の膠原病を併発する人もいるから似た様な免疫異常ではあるみたい。
自分はサルコとリューマチとシェーグレン症侯群を併発しています。
サルコになる前からリューマチ持ちだったけどこっちが落ち着いていたと思ったら、
サルコとシェーグレンはほぼ同時に病名がついた。
サルコとシェーグレンは症状が似たり寄ったりだからシェーグレンよりサルコイド細胞がでた時点でサルコとして
治療や経過観察してもらってるけど、もっと悪くなったら他の膠原病になるとは聞いていないなぁ
（自分は日光過敏症や蝶形紅斑が頻繁にでたので、もしやＳＬＥじゃないか？と主治医にたずねたけど
一笑された。ＳＬＥ診断基準もサルコ診断基準もきちんとがあるからそれに基づいて診断するからと言われた）
サルコは膠原病の一種と認識している医師としていない医師といるみたいですね
サルコイド友の会によく出てくる某女医さんや呼吸器系の先生達は
サルコイドーシスは膠原病ではないって考えみたいだけど
膠原病専門医の書いてる本では「膠原病の一種」と明言してる。

465 ：病弱名無しさん：2006/09/04(月) 15:09:50 ID:ZCCJWtwn

ツベルクリンに反応するしねぇ。
感染症の後遺症としての自己免疫疾患だということで落ち着くのかね？
となると、リウマチ熱とかと一緒か…
いずれにしても、病態は自己免疫疾患。膠原病と重なるかも。

466 ：病弱名無しさん：2006/09/04(月) 22:04:29 ID:ZI/Lk4kz

463だす。レス下さった方サンクス。
今日病院言って採血やら尿検査やらしてきますた。
地元じゃ一番でかい医大病院に行ってきて夕方前くらいには説明受けられた。
結果SLEである確立はかなり高いとのこと。
白血球の数値が低すぎて計れないらしい・・orz
来週から検査入院することになった。うへえ。

ちなみに医者曰くサルコイはまだ正式に膠原病とはされていないらしいが
確実に一種であると。(その先生は膠原病として確定すべきみたいなこと言ってた)
結局どちらも免疫疾患で感染症になる危険性に変わりないことから
どっちの方が病気として重いとかはないんだそうな。

夕方一応出社してそのこと上司に話したら
もう辞めてゆっくりしたらみたいなことをやんわり言われた・・。
まあある程度覚悟はしていたが・・orz

はあ～なんだかなあ困ったもんだ・・
自分の身体なのに言うこと聞かないな・・。
長文グチでスレ汚しちまってｽﾏｿ('A`)
どう転ぶかわからんがもうしばらく生きてみるわ。

467 ：病弱名無しさん：2006/09/05(火) 02:24:27 ID:QB5Zx1gK

>>466
会社、辞めるの、待て。
というか、絶対やめるなよ。
やめた翌年は国民健康保険の額が半端じゃない。
難病指定で治療費減免されても健保の支払いは待ってくれない。
同じ職場に戻れないとしたら、不義理してでも休職で
頑張れるとこまでがんばった方が良いよ。
上司にプレッシャーかけられたって、労基法上は辞めなくて良いんだから。

とりあえず、検査入院がんばってな。

しかしさ、自分も他に色々あるんだが、免疫系って、
一個なんかあると他も弱いんだよね。
自分、じゃなくて、人類が寿命なんじゃないかと思ったり…

468 ：病弱名無しさん：2006/09/08(金) 01:01:45 ID:qM/LZIkD

来週にでも検査行く（予定）ッス。
でも、なんかサルコって病院側からすれば、ドル箱なんかなぁ？
検査とかばっかで治療とかするわけじゃないし・・・
病院いって治るってわけじゃないから、行くだけ無駄なのかなぁ･･･って思う。

>>466　職場とかにはどう伝えたらいいのか、悩みますねぇ＾＾；
自分、派遣だしクビとかになっちゃうんでしょうかねぇ･･･（´・ω・｀）

>>467　人類が寿命･･･
なんだか妙にしっくりきますねｗ
仮に「もってあと半年です」とか言われても「あーそうですか～～」ぐらいしか思いませんし。
こゆとき天涯孤独だと思い残す事がなくて気楽ですわ。
かわりに相談する相手もいませんけどね。

サルコなのかどうか分かりませんけど、レントゲンに大きく影が写ってるし、
いま自分がどういう状態なのかぐらいははっきりさせようと思いまッス。

469 ：再発太郎：2006/09/08(金) 02:19:39 ID:1NMCsVNl

生きるも地獄
死ぬも地獄ですよ

470 ：病弱名無しさん：2006/09/10(日) 22:03:53 ID:Nwjf9CGo

このスレを立てたはいいけど、ここ最近メンヘル板に常駐している自分通ります

471 ：病弱名無しさん：2006/09/10(日) 22:58:26 ID:NNzRcjJt

このスレみたけど、みなさん病院に行き過ぎでは‥

472 ：病弱名無しさん：2006/09/10(日) 23:35:33 ID:n+ylYf5D

スレタイをサイコシールドって読んじゃった

473 ：病弱名無しさん：2006/09/11(月) 18:46:34 ID:6BHhuRh8

湿気が辛い

474 ：病弱名無しさん：2006/09/11(月) 18:47:48 ID:qV7+OQ2a

細胞のどこにでも出るビョーキと言われているから、
普段と違うことがあるととても不安になるんざますの・・・
それに経過観察のみっても、石も日常生活が普通に送れるとはいえ
明らかに異常な身体状態にある患者は放置できんみたい

475 ：病弱名無しさん：2006/09/15(金) 22:18:00 ID:Ze1Ld90X

もう少しカッコイイ名前か、説明しやすい名前だと良いです

476 ：病弱名無しさん：2006/09/21(木) 16:05:55 ID:WTGDyCGd

hosyu

477 ：病弱名無しさん：2006/09/25(月) 06:18:49 ID:3YIR0Iv8

あげ

478 ：病弱名無しさん：2006/09/25(月) 18:44:25 ID:IlUByzs2

虹彩炎四年目。少し良くなっては、冬場に悪化し、夏までかけて少し良くなり、また冬に…の繰り返し。
プレも切れる間がなく、20キロ増。医者は、サルコイの典型的な虹彩炎と言う。不整脈もあり。
が、保健所に聞いたところ特定疾患に確定しても日常生活に不便がなければ、医療費扶助などもないと言う。
アルバイトで国保で、週末は母の介護に片道四時間かけて実家に通っているため、生活的にもきつく、確定のための入院が正直経済的にきつい。
でも、特定疾患は取ったほうが、後々よかったりするでしょうか。
経済的な理由で悩んでます…。皆様のお気に障ったらごめんなさい。

479 ：病弱名無しさん：2006/09/25(月) 22:08:52 ID:QK2f5EDj

>>478
診察代と薬代くらいは補助がでる。
けど自己負担ゼロになるかどうかはその情報だけじゃ分かりません。

収入がいくらなのか、本人が世帯主なのか、誰かの扶養家族になっているのかにも寄るので
ここで聞かないで、キチンと保健所で聞いたほうがいいよ

うちの県は見舞金の類は一切なく市内タクシー料金が一割引になるだけで
経済的な（金銭的）負担を助けるような制度はないです。
貯金を切り崩してしのいでる

480 ：病弱名無しさん：2006/09/27(水) 06:27:57 ID:jidECsrd

元ｶﾉがｻﾙｺｲﾄﾞｰｼｽだった。
ちなみに目。白色が沈殿してるみたいな目の色で好きだった。
目の場合はどんな症状がでるんですか？

481 ：病弱名無しさん：2006/09/27(水) 17:29:38 ID:L5hcTaRp

>>479 ありがとうございました。聞いてみます。
>>480 私の場合は眩しい、とにかく眩しい。夜間の運転が危険に感じる。炎症が激しくなると、視界が浴室の中みたいに白く霞む。
虹彩の癒着。基本的にいつもごろごろしている。
空を見上げると、いつもアメーバがいっぱい…。
【見る】は意識もしない基本の日常だから、不都合は非常にストレスです。
ストレスもサルコイの原因だと言われてますが…。
どーしろってんだよ！って感じですね…。

482 ：病弱名無しさん：2006/09/27(水) 22:17:56 ID:ti7W6ytm

視界からピロリ菌が消えません

483 ：病弱名無しさん：2006/09/27(水) 22:56:57 ID:4UF8F4Sh

>>480
とにかく霧がかかったような状態。
ような、というより濃霧そのもので、家の中ですらそうだから、
最初の頃は何度も火事と間違えて焦ったw
でもその症状自体は半年で収まりました。が、まぶしさには人一倍敏感なのは
10年経った今でも変わりません。あと、網膜裂孔になり、>>482さんと同じで
飛蚊症が酷いです。

484 ：病弱名無しさん：2006/10/01(日) 18:37:59 ID:JOCikLnX

今日、気がついたら片目だけ真っ赤に。
表面の血管が切れたようだよ
最近、同じところが何度も切れてるよ

485 ：シンドー：2006/10/02(月) 10:07:42 ID:E1u5e/mN

こんなスレがあるとは…
私もちょっと前、サルコと診断されました。　
５年くらい前から毎日しんどくてひたすらゴロゴロしたり背中の筋肉痛、背骨や肺の周囲の不快感に耐えている毎日で
脂肪肝だったのでそれが悪化しているものと思い込んでいましたが
やっと３回目の大きな病院の検査で肺サルコと診断されましたよ
自営の仕事もここ２年ほとんどヤル気も体力も少なく
貯金も底をつき毎日寝てばかりでふさぎこんだ生活でした
ゆくゆくは自殺すればいいやと考えていましたが
そんな中で仕事で出会った女性と一緒になり
いまは家事中心の生活で女性の被扶養者？としておさまっています　　　　
　出歩いていても突然しんどくなったりするのであまり遠出はできません　
私の場合は夕食後に背中や肋骨の下の腹部に不快感が起こるので、背中や腹部を自分で指圧するか、寝るかでしのいでいます
一人でゴロゴロしている、ここ２．３年は仕事をするなんて気力も起こらず部屋もごみ屋敷状態でひどかったですよ

486 ：病弱名無しさん：2006/10/02(月) 21:32:15 ID:szS8Mm7l

今日、皮膚サルコイドーシスって診断された。

事の発端は昨年１１月、左目上まぶたに発疹ができた。
痒みも多少あり年が明けても治らないから今年２月に近所の皮膚科に行ったら
「今更わかんないよ」と言われ、何の治療もしてくれなかった。
仕方なく別の医者に行ったらサンテゾーンってステ出された。
塗り続けていたが一向に良くならず、赤斑が大きく拡がり醜くなる一方だった。
我慢できず５月になってまた診察に行ったら、皮膚の表面をメスで削り取って
顕微鏡で見てくれた。「カビがいますね、たむしみたいなもんかなぁ」で
リゾナールって抗真菌剤出されて一週間様子みてくれとのことだった。
しかし、痒みと腫れがひどくなり一週間後に行くと今度はボアラってステに
薬が替わった。
しばらくそれで痒みは収まったものの、赤い発疹は治らず左目の周りを楕円形
の形で腫れたままで、右目にも発疹が現れた。
もうこれは町医者じゃぁダメだ！と思い、医大の付属病院に行くことにした。
最初は抗ウィルス剤や抗生物質の塗り薬を出されたが一向に効かず
患部の皮膚を切り取って生体検査をしてくれた。
で、その検査結果がサルコイドーシスだった。
肺とか目にも発症するとのことで、血液検査とX線検査をしてきて、
来週は肺のCT検査をする予定。

顔にできると辛いよね、まぶたが赤く腫れて醜いし・・・
顔面に皮膚サルコイになった方、経過を教えてください。
私もまた検査結果を報告しにきます。

487 ：病弱名無しさん：2006/10/02(月) 22:13:27 ID:51xSCoVG

私は主たる症状は虹彩炎。皮膚は、なんでか首から鎖骨の下～、脇、胸のまわりにでている。
よりにもよって、なんでこんなとこに…と腹立たしく思う。世間体悪すぎな場所だ。
さて、目は自覚・肌は見ればわかるわけですが、肺はどんな症状があるのでしょうか。
自覚あります？　自覚はなかったのに、会社の健康診断でひっかかって…って人多いですね。
この一月ほど、喉から肺にかけて何だか違和感…気になってます。

488 ：シンドー：2006/10/02(月) 23:24:18 ID:E1u5e/mN

私は肺の上部リンパ腺が腫れているんですが
一番古くて１０年前ごろすでにときどきしんどかった
読んでそのまま、疲れた～という感じです
それから尿路結石をやりました
これもサルコではあることだそうです
その時脂肪肝とも診断されました
それでもふつうに暮らしていて、５年ほど前よりしんどくなって
仕事の荷物を積み込んだだけでもヘロヘロ。仕事も休み休み
ただ自営で暇だったせいもあり、週５日は昼間でもイスにボーッと座って
ただたぶん肝臓が悪くなってきてると思い込んでサルコと気付かず、３年くらいダラダラ寝たいときに寝て…の生活をしていました
朝起きても独り言で「あ～疲れた…」　
昼間はゴロゴロして昼寝かパチンコ屋。　夕食を食べれば昏睡状態のように無意識に眠ってしまい
夜中に起きて朝までゴロゴロというほとんど廃人のような生活でした
少し動くと心臓がﾄﾞｷﾄﾞｷするので、やっぱり肺機能が悪いんでしょうかね？
あとサルコと診断されるまで８年くらい毎日朝から晩までパチンコ屋に通っていたのでタバコ吸いまくっていましたよ
それもひどくなった経過と十分関係ありそうです
現実を忘れたくて通っていましたね
つらいときには合法麻薬に逃避することも考えたことまでありましたが、やらなくてよかったです
私は目と皮膚は異常なしでしたが、虹症状だけは恐いです　　　　　　　
あと　体調のすべてにおいて免疫が弱っている感じがします
風邪が２週間以上治らない。　年に３回も風邪を引いた年がある
頭皮　陰毛がかゆい
皮膚の荒れ、かゆみが治らない等です

489 ：シンドー：2006/10/02(月) 23:31:48 ID:E1u5e/mN

>>487
のどから肺にかけて何か違和感…という時期はたしかにありましたよ
数か月でしたかね…　そんなにつらいことではなかったので特に通り過ぎてしまいました
何年か前、背中の肺の裏あたりから腹部へと不快感が移動しているかな？というような感覚はありました　　　
肩、お腹の皮膚に1ミリくらいの湿疹？はなにげなくできていますが関係はわかりません
先生はひざだけ診ていました

490 ：病弱名無しさん：2006/10/03(火) 12:11:28 ID:kEMyVdyV

肺が痛いです

491 ：病弱名無しさん：2006/10/03(火) 13:46:46 ID:P7Y0qWyR

何をしていてもだるくてしんどくて、寝ても疲れが抜けなくて変に寝汗ばっかりかいて…んでひたすら咳してた
思えばあれが発症の時期だったのか…ひとまず虹彩炎おさまった肺サル６年生です。
皮膚もそれっぽいのがあちらこちらに出ることが時々あったけど、大抵ステ塗って様子見のみ。
顔に赤いのがぽつんと出てて皮膚サル？と思ったのですが、眼鏡してると目立たない個所だったので放置しといたら３年くらいで消えました。

492 ：病弱名無しさん：2006/10/03(火) 14:37:04 ID:nyceRxkm

>>491
487です。今の私がそっくりな状態です。
また検査かなぁ…仕事休んで検査かぁ…。バイトの身でお金ないのにどうしよう…。
ちなみに肺の治療ってどのようにするんですか？
ステロイド漬け四年で、体重は増えるわ毛だらけだわで、非常ににブルーです…。

493 ：病弱名無しさん：2006/10/03(火) 17:42:29 ID:lbfSHVpq

＞＞492
ステロイド一日に何ｍｇのんでますか？
基本的な治療はステロイドを飲むことだと思うんですが、良くなって
来てはいないのですか？
私は１０ｍｇ/dayですが、一度２ｍｇまで減量してから悪くなってしまったので
なかなか減りません。
２０ｋｇ増えました（泣）

494 ：病弱名無しさん：2006/10/03(火) 17:51:02 ID:qwFy6aOx

>>492　491じゃないけど
肺もほとんどが様子見だよ　
咳やたんがでると咳止めや痰きりの薬がでるけどよっぽど酷くなきゃ入院もステロイド投与もなく、
定期的に肺のCTやレントゲン撮って経過観察だよ
あと年一回ガリウムシンチ検査くらい

495 ：シンドー：2006/10/03(火) 18:43:31 ID:yHXq+GIN

肺サルコで肺門リンパ腺が腫れてるけど
しんどいときにどうしたらよいかとあれこれ考えている
今度しんどくなったら酸素スプレーを吸ってみるのはどうだろうか？　と思っています
肺の機能が劣っているなら補ってやれば少しは楽になるんじゃないかと…

496 ：病弱名無しさん：2006/10/03(火) 19:10:51 ID:lbfSHVpq

493ですが補足です。
肺サルコの治療は494さんのおっしゃるとおり、様子見がほとんどだと思われます。
実際私の母も肺サルですが、年一回の検査のみで経過観察です。

ただ、492さんがすでにステロイドを服用していると書き込んでいらっしゃるので、
どれくらい飲んでどのような肺の状態なんだろうと思ってお尋ねしてみました。

肺サルの基本的な治療というのは、ひどい肺サルに対する治療という意味であって、
必ずしも肺サルがステロイド投与の対象になるわけではないと思うので、
誤解を生むような書き込みをしてしまい、補足とお詫びいたします。

申し訳ありませんでした。。。

497 ：病弱名無しさん：2006/10/03(火) 21:10:45 ID:nyceRxkm

492-487です。
アドバイスありがとうございました。
肺（なのかな？）は、とにかく咳です。食事したあとや、横になったときは自分でもうんざりするくらい。
夜中も咳き込んで目覚めたりしてます。もともと喉が弱いので、そちらの影響かと思ってましたが咳がどんどんひどくなってきましたので…。
そうですか。肺はあまり治療しないのか…。でも現状は知っといたほうがいいですよねぇ。
ステロイドは、プレドニンを現在20ミリです。ＭＡＸは30で5まで減らせたこともあったのに、最近は減っては増えの繰り返しで10以下になることがなくなりました。
目は常に埃でも入ったようなごろごろした感じです。
リンデロンとの併用のせいか、特に顔が毛だらけなのが気に…。

498 ：491：2006/10/03(火) 23:45:05 ID:P7Y0qWyR

現在肺サルに対する治療は行なっていません。三ヵ月に１回のレントゲン、血液検査くらいです。
肺の影が増えて対処を考えなくてはならなくなった時も、主治医はステ使用に大変慎重で
抗生物質(ミノマイシン)を服薬することになりました。(アクネ菌がどうのって説に沿ったのかと思われます)
２年程続けていたのですが、白血球の数が妙になったため中止しました。
ミノマイシン服用中、レントゲンでは素人眼にも改善はわかったのですが、実感はあまりありませんでした。
その後肺に変化はみられないため経過観察のみです。油断してたら眼にきましたが。

499 ：サル患者：2006/10/04(水) 04:32:18 ID:BpXuiiCu

みなさんがすこしでもよくなりますように

500 ：病弱名無しさん：2006/10/04(水) 23:11:12 ID:iGdtFUdO

以前から疲れやすい体質だったけど、
ここ最近妙にからだがダルいのはこの病気が影響してるのか。
それにしても顔のかぶれたような皮膚炎は何とかならんかなぁ。
会う人会う人に「どうしたの？」っていわれるし、病名いっても理解してもらえないし、
めんどくさいから、なんかのアレルギーみたいだよって言ってる。

501 ：病弱名無しさん：2006/10/05(木) 20:23:31 ID:rs9CanBh

私はサルコイの説明に『免疫疾患』と答えて、エイズと勘違いされたことがある…。
確かにあれも免疫の病気だからね。こちらは免疫の過剰反応なんだけど、皮膚の斑点とかさ…。
今は、サルコイで（ステロイドで）どすこいと言って笑いをとってますが、女ですもの、悲しいわ。20キロプラス…。
一日中、軽く空腹…。

502 ：シンドー：2006/10/06(金) 00:24:43 ID:I1wQv8df

そういえばここ７年、ずっと肉類やナッツ類を食べると
途端に体がだるくなってつらい思いをするのでほとんど肉類（特に牛豚）は食べませんでした
いつも刺身がメインで大あさり、貝類、えび、イカ、ホタテを食べてましたよ
参考にはならないかもしれませんが、なにかの手がかりになればといろいろ書いておきます
あくまで自分の体調とともに自然に食べてきただけですので、人それぞれ違うと思いますが…
そしてここ半年くらいだるかったのが突如、雪解けのように少なくなりました
いままでがウソのように、最近は肉類もときどき食べていますし、妙にナッツ類も食べてしまうのですが、
あきらかにナッツ類を食べると背中の左肺のうしろのあたりが鈍く痛くなって調子が悪くなってきます
先生は肝臓にもリンパ腺のはれの影響があるのかも…ということです
長年の付き合いですが、どんなにしんどくてもひとつだけ…　外で歩くこと…だけは心がけてます
なぜかバイクに乗ったりして風に当たったり、深夜川原を歩いて風に当たっているととても気持ちがいいです

503 ：病弱名無しさん：2006/10/06(金) 01:17:06 ID:EglG5mgo

自分はイカ・タコ・貝類食べると体調悪くなり
コレステロール値もだんだん上がってきてるから控えめにしてる
「臨床栄養」っていう月刊誌の2006年4月号で「リウマチ膠原病と栄養」って読んだ
まだ解明されてない事が多いみたいだけど抗炎症作用のある食品とか
不足しがちな栄養素やミネラルについて記述が27ページにわたってあった
具体的な食品名をここでだすことはしないけど、
避けたほうがよい食品の記述はなかった。
結局は総合的な栄養のバランスが大事みたい。
高栄養も低栄養もよくないらしい

あと風に当たると余計に体力消耗するようで具合が悪くなるから
車での移動でも窓は必ず閉めてる。
近くに河原があるんだけどそっちに行くと風にあたって身体が冷えるのかなぁ
翌日に大抵、寝込む。微熱とだるさが倍増します

504 ：シンドー：2006/10/06(金) 02:28:14 ID:I1wQv8df

へぇ　やっぱりひとによって全然ちがうんだなぁ
しかし最初、肺に炎症が見つかって肺癌確率１割、サルコ９割って言われたときは
ショックも当然ありましたが、これでやっと死ねるかな…となんとなくホッとしたりもしましたよ
舌がまっ黄色になって慌てて検査したあとでしたから
もうダメだ　自分はガンだと思い込んでいましたよ
サルコだと言われたときはなんだ違うのか…と　やっぱりガンじゃなくてうれしかったですけどね　
長年患ってると心理状態がジワジワとおかしくなってきたりもするそうですから
こうやって同じ境遇のひとたちと病状を話し合うのも精神的にも良い効果があると思います

505 ：病弱名無しさん：2006/10/06(金) 20:58:44 ID:wLk19pCQ

数年前に重いうつ病を発症して治療を続けていて、
調子がよくなってきたと思っていたらサルコにまで侵されてしまった。
ストレス過多で自己免疫力低下しているのだろうが、ここまで苦しむと
誰かに呪われていて、呪いをかけられているんじゃないかと思う毎日。

506 ：シンドー：2006/10/08(日) 15:03:26 ID:sn9BX2s7

俺なんてここ１０年間ずっと初詣にもいってないし　墓参りも２回くらいしかいってない
仏壇に手も合わせないし　線香もチーンもしない
自分はこんなに苦しんでいるけど仏壇屋の知り合いはそうとうな豪邸に住み
リッチな暮らしをしている先祖の祟りとか不安を煽り高価な木工芸品を買わせる
それで大黒柱なんかを失ったのに大金を使わされ
仏壇が火災の大きな原因にまでなっている
でもまぁ仏壇というモノを拝むことで精神がやすらぐという
存在価値もあるのだから
ここまで受け継がれてきたのだろう
しかし仏壇に手を合わせないことで先祖に恨まれるなら勝手に恨めばいいと思っているし
死んだら灰になるだけと思っているからなんかどうでもいいけど
ただ　初詣とか墓参りとか　いろんな節目の行事をまったくしないと
だんだん時間感覚とか季節感とかおかしくなってきて　　
精神的によくないとは思うようになった
サルコだとついついしんどくて何もしたくないから
そういう行事は人間にとって必要なのかな　　と…　　　
でもいくら呪われようがたたられようが最終的には死ぬだけだし
呪うものに負けたくない
逆に呪い返してやりたいくらいだなw
でもなんだかんだと　将来の心配とか思い悩むことが少なくなくなると途端に体調が回復してきたのが不思議だ　
　ストレスとか不安をかかえていると余計な病状まで加わってくる感じだ

507 ：病弱名無しさん：2006/10/08(日) 15:07:19 ID:+VvCHWEV

コテハンさん　
チラ裏は程ほどにお願いします
ブログっていう手もありますんでご検討くださるとよろしいかと

508 ：シンドー†：2006/10/08(日) 20:07:17 ID:sn9BX2s7

ちょっと長くなるとすぐ嫌悪感抱くやつっていんのな
読みたくなきゃ読みとばせばいいだけだろが！
どのへんから境界線つけてんだよ？
オマエの判断で境界決めんのか？
コテがきただけでいやがるのはどこでも同じ２ちゃんねらの性質のようだな
いくら難病だろうがいい人ばかりだと思うなや　ﾎﾞｹが
読みたくなけりゃ読み飛ばすくらいの大人になれや！
なんにたいしても不快になるのは勝手だが名無しで言い捨て逃げて
ほかじゃ境界ラインあやふやな会話してんだろが
名前なのれや！
波風たつようなレス書き捨てして　名無しに紛れて消えるのは有利かもすりんが
こっちはわざわざ目のつきやすいコテ半名乗っとんじゃ　ワレ
気にいらんかったら通報でもなんでもしとけ
俺も名無しで潜伏したるわ
こっちも体調わるくてイライラして自暴自棄しとんじゃ
あんまちょうしのったこと無責任に名無しで書き捨ててんじゃねぇぞ

509 ：病弱名無しさん：2006/10/08(日) 22:03:36 ID:R49oxcoh

ここまでよんだ

510 ：病弱名無しさん：2006/10/08(日) 23:39:11 ID:sn9BX2s7

俺もここまでレスチェックした☆

511 ：病弱名無しさん：2006/10/09(月) 00:58:48 ID:88hJ2GUt

ボーダー障害

512 ：病弱名無しさん：2006/10/10(火) 00:45:39 ID:nSqagVeT

>>505
私も数年前にうつ病を発症して治療を続けていて、やっと社会復帰できたと思ったら職場の検診でレントゲンでひっかかってサルコイの疑いがかかってます。

＞誰かに呪われていて、呪いをかけられているんじゃないかと思う毎日。

って私の場合はまだ疑いだけど同じこと思ってました

職場の検診で再検査が出て、個人診療所→総合病院→大学病院と紹介されて、レントゲンやＣＴや気管支鏡検査受けたけど診断つかず疑いのまま
最近うつの方も調子よくないし、何だかどうでもいい感じがして次の検査や診察をエスケープしたままです

当たり前の問いかもしれませんがやはり病名は確定した方がいいんですよね？

513 ：心サルコ：2006/10/10(火) 05:34:13 ID:pAg62iwf

心サル歴５年。去年ＩＣＤ埋めたら、退院してすぐ発作が起きて作動。入れてて良かった。怠くてたまらない。手足が冷たい。発作が苦しい。

514 ：病弱名無しさん：2006/10/10(火) 12:07:30 ID:olAqA7w2

＞誰かに呪われていて、呪いをかけられているんじゃないかと思う毎日。

数名がそう思うとかレスがあるけど冗談でいってるんだよね？
本当にそんなこと考える事があるなら心象内科に本格的に受診をすすめる。

この病気はいつもダルイし、微熱があったりして
イライラしたり、思うように動けなくて焦りが誰でもでた経験が何度もあるだろうけど
きちんと病気と向きあうことができたなら
他人のせいにしたり、他人に八つ当たりせずに治療できる病気だ

515 ：心サルコ：2006/10/10(火) 22:56:25 ID:pAg62iwf

確かに怠くてイライラする。ストレスをためないようにと言われてもそうはいかない。ネガティブになったりポジティブになったり…。自分を曝け出しても良いじゃない。そうしてるうちに周りがみえてくるよ。

516 ：病弱名無しさん：2006/10/11(水) 00:36:38 ID:Ihvi8Rgj

私も呪われてるんじゃないかと思ったりもしました。
10年来の原因不明のぶどう膜炎だったのですが、
やっとサルコイドーシスだとわかり、安心すらしてます。
形の無い不安だったのが幾らか形が出来たというか名前が出来たというか。
とはいえどっちにしても原因不明は原因不明で。
医学の発達前はすべての病気は呪いと思われてもいたわけで、この際
呪われてるんじゃねえかなんて気持ちになるのは至極真当なことだと思う。

517 ：☆：2006/10/11(水) 02:52:49 ID:MkwWqmty

なんか肺結核菌によく似ているらしいですね
しかし３０年も前から発見されてる病気なのにいまだに解明できないとは…　ﾄﾎﾎ
でもこうして書き込み見てると、症状にも病気のレベル様々でみなさんそれぞれ大変そうですわ
　難病なのに中途半端に軽い症状もあるから、かえって国の補助も受けられなくて苦しんでるかたも多いかも
私はまだ周囲に援助されているからいいけど、もしもふつうにギリギリの生活していたり、会社が忙しいなら
ひどくなるまでは病院なんて行っていられないかもしれませんよ
しんどいのがピークのときは廃人でしたよ
亡霊みたいに歩いていたと思います
よく生きてたと思うよ
まぁ死ぬ気力さえなかったのかもしれない

518 ：心サルコ：2006/10/11(水) 07:33:15 ID:Mf0Bmp3k

苦しんでるのに弱者に冷たい社会には呆れる。特効薬がないのは不安すぎる。研究してほしいなー。母は肺サルコだけど不変型で経過観察のみ。私はステロイドも効かない。ただ悪化するのを診てるだけだよ。今も発作中…。

519 ：☆：2006/10/11(水) 14:33:55 ID:MkwWqmty

誰かドキュメンタリー番組とかに出て
社会に知らしめてくれないかなー
俺は最近は見た目の症状がなさすぎて
　ただ毎日ゴロゴロしてるだけにしかみえないから反感買いそう
世の中に認知されないと、いまのサルコ患者はただ悲惨な世代で終わるんじゃないかと

520 ：心サルコ：2006/10/11(水) 15:51:05 ID:Mf0Bmp3k

看護士でもわからなくて救急車で搬送された時すごく辛かった。結局入院したんだけど「ICD 入れてる人は初めてです。」って入れ替わりに病室に入ってきて嫌な想いした。白血病とかはCMやドキュメンタリーでやってるけどね…。

521 ：☆：2006/10/11(水) 16:50:34 ID:MkwWqmty

街で１００人にアンケートしても１００人知らないっていわれそう
まだサルコと診断されてないころ、知り合いの医者でも、「なんか悪いものでも食べたんじゃない」っていわれてたくらいだから…　
些細な出来事だろうが、思ったことだろうが、
せめてネット掲示板に書き込んでアゲてアゲまくって
サルコを世間に知らしめることが第一歩だと

勝手に思っているww

522 ：心サルコ：2006/10/11(水) 17:19:07 ID:Mf0Bmp3k

私は循環器科と膠原病科と眼科に通ってるんだけど、それ以外の科でわかっている医者は少ないと思う。今の担当医は連携プレーで信じれるけど、知らないくせに「私は何百人の心サルを診た」と言った馬鹿医者がいて、今の担当医に駆け込んだ。あのままだったら殺されてたなー。

523 ：☆：2006/10/11(水) 20:09:43 ID:MkwWqmty

俺も診断される直前に同じ病院のほかの医師に
「アンタねぇ　世の中にはわからない症状なんていくらでもあるんだから。　
　そういうのをみんな背負って生きてるんだよ。
そんなに気になるんだったら　一度検査してみるか？w　
異常無しって言われた途端みんな元気になったりするもんなんだよ　」って説教されたよ
血圧測ったあと　あれっ？血圧測ったっけ？って２回測ってるし…
ひょっとして豪快なのかダメ医師なのか素人には判断できなかった
そして結局あっさりサルコと診断
いつのまにか担当は違う医師になっていた

524 ：心サルコ：2006/10/11(水) 21:43:21 ID:Mf0Bmp3k

ホント高いトコから話す医者は信用出来ない。でも医大とかだと厄介なんだよね。病院仲間と「巨塔ってる」って言ってた。母の肺サルコで勉強してたから馬鹿医者から逃げれた。暗いトンネルから抜けるのに４年もかかったけどね…。

525 ：☆：2006/10/11(水) 23:12:33 ID:MkwWqmty

うん？　それって親子でサルコですか？　　　　　　
ところで、特定疾患として申請したほうがいいのか迷っている
申請しても自分くらいだと医療費補助されないだろうし　…　
でも２．３ヵ月おきに血液検査とかレントゲン撮ってるとジワジワお金かかってるんだけどねぇ
　仮に認定されたら就職とか生命保険とかなにかしらデメリットにならないかなど…　　　　　　　　　　　

526 ：病弱名無しさん：2006/10/12(木) 00:23:21 ID:gT8aEVEH

>>522
呼吸器科がポピュラーでは？むしろ循環器より。

527 ：心サルコ：2006/10/12(木) 06:40:48 ID:gJX9zY8e

私の場合は心臓に出来てる。心筋の30％は動いてない。致死的不整脈があるからICD 埋め込んだ。弁膜症もある。だから循環器科は必ずなの。親子でサルコは珍しいみたい。遺伝はない病気だからね。

528 ：心サルコ：2006/10/12(木) 08:01:57 ID:gJX9zY8e

保険は確定前なら入れるかも。私はファミリー保険に入ってて更新だけは出来る。新規は無理だけどね。保険会社によって違うのかな？特疾は保健所での申請だから一度聞いてみたらどう？病院のケースワーカーから聞いてみても良いと思うよ。

529 ：☆：2006/10/12(木) 13:47:12 ID:T8ATv5PD

保険はすでに入っていたけど、こんな軽度　（自分からすると長年、ほとんど仕事も手につかなかったってのは軽度とは思えないんだけどw）　　　　
だとなにもおりないしね
この程度で保険金おりて　ガンなんかでおりなくなったり保険料あがるよりはいいけど…
海外旅行にいくとき空港で自動販売機で保険入ろうと質問に解答したら
キッチリ病気による死亡のときの保険金はゼロになってて悲しかった
通院しているって理由だけだと思う
自分はほぼサルコとは言われたけれど
１００％とはなっていないかも…　肺の病理組織？とってないし…
食塩水で洗って調べただけでつまんでいない
つまむ検査やりたくないなー　恐うぇー
いまのままならまだしも、つまんで肺がしぼむとか、こわすぎw
　もしサルコ確定してもいまの状態なら治療もしないし
ガンマなんとかともうひとつの数値がサルコの数値らしいから、ほぼサルコということで…
この間ＡＣＥってのが正常に戻ったんだけど…
　　　　　　　　　　　　　ほぼサルコっていうところがすっきりしないけど、
いまの軽度な状態なら気胸のリスクを犯してまで検査しないということなのだろうか…

530 ：心サルコ：2006/10/12(木) 14:57:47 ID:gJX9zY8e

世の中、理不尽な事がありすぎるから悲しい気持ちわかるよ。私は確定する為に心筋生検した。カテーテルで心筋５ヶ所位つまむヤツ。刺激で不整脈が出て辛かったけど確定しないと特疾にならないからね…。

531 ：病弱名無しさん：2006/10/12(木) 21:11:52 ID:WbZEH4oc

私は皮膚サルコイだから簡単に切り取られて生検で確定しました。
でも皮膚は見た目が醜くて辛いですよ。
最近疲れが取れないです。朝起きても疲れたままだし。
全身性の免疫疾患だから仕方ないのかな・・・
昔から疲れやすい体質だったけど、ここに来て激しい。

かかとを押さえると痛いのですが、これもサルコイ影響してるかな。
足裏だるくて揉んだりするんだけど、右足のかかとが痛い。
こんな所、骨か筋なんだけど、もう何年も痛いです。
そういう方はいらっしゃいませんか？

532 ：☆：2006/10/12(木) 21:27:37 ID:T8ATv5PD

聞いてるとひとによって様々だな
俺はいままで長期間痛いなんてところはなかったけど
なぜか肩が痛い　痛みが消えたりする時期もあるけど
けっこう半年以上つづいている
近所の整体ではそれはリンパ腺の痛みとは言われたけど…
朝たっぷり寝ているのに　独り言のように　あ～疲れたってつぶやいている
口癖だな
運動部やってきたからそんなに体力ないわけじゃないし
　いくらなんでもおかしいってのは自分でわかる
それと頭皮がかゆい　洗ったのに翌日かゆいときもある　　
皮膚の荒れが治らない　かゆい
たいしたことないから皮膚科いってないけど
舌が黄色く変色したときは死ぬかと思ったよw
内心これで楽になれるかな？と思ったりもしたけど　　　　　　　　　
風呂が気持ち良くないんだよねー　全身温めると気持ちよくない
昔は温泉とか大好きだったのにな

533 ：心サルコ：2006/10/13(金) 00:01:40 ID:4ToY5Cnq

爪と髪以外どこに発症するかわからないと聞いたけどその通りだね。確定前に検査入院した時、心サルコなら何年生きられるか聞いたら、５年生存率50％、10年後は心臓移植と言われた。進行を実感してる。確実に心臓デカクなってるし…。

534 ：病弱名無しさん：2006/10/13(金) 01:09:39 ID:ix+OBV66

>>531
15年前に肺サルコで発見、全身のリンパ腫脹で3年ステロイド治療したものです。
その間に、膝、かかと、足指（全部左）に痛みが出て、整形外科に回されたけど
坐骨神経痛で湿布出されて終わりました。
しかしサルコがおちついて10年、今は線維筋痛症と言う診断で
対応してくれる医者を探す毎日。
この病気は自己免疫疾患罹患者に二次的に起こる可能性があるとか。
その辺も視野に入れてみてはいかがだろうか？

535 ：病弱名無しさん：2006/10/13(金) 01:09:45 ID:CuNtKRNA

みなさんがすこしでもよくなりますように

536 ：心サルコ：2006/10/13(金) 07:48:13 ID:4ToY5Cnq

みんなと同じように怠さにはかなりマイッテル。寝起きに「疲れた」は必ず出てしまう。それでも育ち盛りの中２の双子がいるので体に鞭打たなければいけない。家事の合間に横になる。怠過ぎてどうにもならなくなったら一人で叫ぶ。怠～ってね。

537 ：◎：2006/10/13(金) 13:21:35 ID:+57vUxmp

タバコやめてパチンコ屋いかなくなったら多少よくなったな
たまにホールいくといままでなにも感じなかったけど
ものすごく臭いのには驚いた
あんなところに１０年もいたからなー
そりゃ肺もわるくなるわ(;´д｀)
最近は夜、チャリで川沿いを走るのが楽しみ　　　　　マイナスイオンとかでてんのかな…　　　　

538 ：心サルコ：2006/10/13(金) 20:57:37 ID:4ToY5Cnq

やっぱり煙草はダメみたいだね。母も父が煙草やめるまで相当苦しかったらしい。今日は親子で膠原病科。私はステロイドの副作用で腰の骨がヤバイ。骨の薬は尿管結石あるから止めてる↓整形でコルセット作らないといけなくなった↓痛いなぁ…

539 ：病弱名無しさん：2006/10/13(金) 23:11:10 ID:08aCxG23

>>534さん
私と似たような症状でかかとが痛かったんですね。
線維筋痛症ですか。これもまた初めて聞く病名です。
サルコイにしても免疫系が弱っている証拠ですね。
やはり仕事とかで過度のストレスが影響しているのでしょうか。

540 ：病弱名無しさん：2006/10/14(土) 01:43:46 ID:WjxUFHru

>>539さん
線維筋痛症については、今のところ、脳内（神経内）で作り出されている痛みで
直接、痛みのある部分に病変があるわけではない、とされています。
無理の無い範囲で、余りかばわずに、ストレッチやウォーキングが
進められてます。ヨガなどは、サルコにも害が無いと思いますので
少し体を動かすと気がまぎれるかもしれませんよ。
因みにかかとの痛みはフクラハギの張りと関係があることがあるとか･･･
とりあえず、ストレッチから、ゆっくりと、ね。

541 ：仝仝ゞ：2006/10/14(土) 01:57:13 ID:ZNdVWzZ0

今日は背中が不快
筋肉痛も気になる
さっき食後寝てしまったので、また朝方まで夜更かしになりそう
　背中の皮から４センチくらい削ってしまいたい

542 ：心サルコ：2006/10/14(土) 02:15:18 ID:dUNzNB9A

仝仝々さんへ…痛みで長い夜を過ごしているようですね。辛いですね。私は湿布と安定剤と病院疲れで眠れたけど、痛みで目が覚めてしまったよ。あまりにも薬の種類が多いから痛み止めもらわないできたけど…。あぁ後悔↓痛いなぁ…

543 ：仝仝ゞ：2006/10/14(土) 03:52:32 ID:ZNdVWzZ0

いま風呂にゆっくりつかって腹をあたためてきました
腹が温まって気持ちよかった
散歩にでも出て深呼吸でもしたいけど不審者と思われたくないしなー

544 ：心サルコ：2006/10/14(土) 08:11:02 ID:dUNzNB9A

腰の痛みで目が覚めてから＋しばらく不整脈の発作に耐えてた。発作止めの薬が効くまでいつも超苦しい。それで止まらなければ ICDが作動する。意識があっての電気ショックは衝撃的！横になっていても上半身が浮き上がる。でも大切な相棒なのだよ…。

545 ：ゞ：2006/10/14(土) 16:05:24 ID:ZNdVWzZ0

ひぃ～　(;´д｀)　こぇ～　　　　　　　　　　　
俺も階段登ったくらいでよく心臓へんな感じであぶるから　
気が重くなる…　( -_-)
でも、本人の気晴らしのためでもいいし、サルコの現状も知りたいからガンガン些細なことでもかきこんでください　m(__)m　　　　
心サルや重度のひとはつらそうだなぁ

546 ：心サルコ：2006/10/15(日) 06:42:45 ID:KyefGhTP

辛いのはみんな同じだよ。昨日みんなのカキコ見てたら様々だなぁって思った。病気もだけど副作用とか精神面で辛い事が多過ぎる。顔が膨らんだとか萎んだとか平気で言ってくる人もいるし…。満月顔にはツムラ五苓散が良いです。

547 ：心肺眼サルコ&鬱病：2006/10/15(日) 18:07:09 ID:fsCTRi/s

肺サルコ10年、心＆眼サルコ5年、うつ病2年、休職1年で39歳♂です
気管支鏡で肺サルコ確定し、心サルコ確定時には1日の不整脈が18000発(/10万)で1ヶ月半入院してステロイドとβブロッカによる内服薬治療、眼は飛蚊症のみ、胸痛とだるさでうつ病と言われ、現在に至ります
1日も早い復職を目指してリハビリ中です
私もいろいろ経験しましたが、現在最も辛いのはうつ病で、不眠症と起きた時の脱力感がひどいです
友の会にははいっていません
肺サルコ確定時からずっと特定疾患認定、うつ病確定時から自立支援公費負担です
5年前に家を建て、サルコを隠して生命保険にはいっています
何かあった時は家も失い、妻と子供は実家で暮らしてもらう覚悟で建てました。それは妻も納得済です
サルコになったばかりまたは不安のかたに少しでも何か私の経験と知識をお伝えできたらと思っています
原因は不明と言われていますが、元来の生真面目で神経質、そして大勢の前で話しが出来ない小心者の性格と、仕事でずっとかけ続けられたプレッシャーが多少なりとも起因しているのではと自分では思っています

548 ：心サルコ：2006/10/15(日) 18:22:49 ID:KyefGhTP

たくさんのサルコを抱えて鬱病とは辛いですね。不整脈が18,000発は治療前の私と似ていますね。アンカロンなどの抗不整脈薬は使っていますか？私と母はサルコの他にシェーグレンも併発しています。母は６年前から鬱病の治療をしていますが、今は普通の生活をしています。

549 ：心肺眼うつ：2006/10/15(日) 18:34:00 ID:fsCTRi/s

メキシチールを入院当初から使っています
今は3000発ぐらいです
しかし、退院直後から朝の飲み忘れが多く、これが効いているようには感じられません
医者には言えませんが。
あと、連発が15までいったことがあり、もう少し増えたらICDだと言われましたが、最高5ぐらいにまで落ち着きました
BNPは入院中は250でしたが、今は80ぐらいです
心臓の3分の1しか動いていないよ、って言われています
心サルコさんはBNPどのぐらいですか?

550 ：心サルコ：2006/10/15(日) 19:46:15 ID:KyefGhTP

メキシチールですか。わたしはアンカロンを朝夕あわせて200㎜です。βブロッカーは朝夕あわせて100㎜です。メキシチールは発作時に使います。心臓の動いていない割合も同じくらいです。弁は大丈夫ですか？BNPは最高500位でしたが、今は奇跡的に60位です。

551 ：心サルコ：2006/10/15(日) 20:17:51 ID:KyefGhTP

今のBNPは80近くでした。カテでEPS検査はしましたか？私はそれでVTが出てメキシチール効果なしと診断されアンカロンに変更しました。アンカロン＋メキシチールは効果抜群です。キシロカインの点滴が効いたので、メキシチールを発作時に使っているのです。

552 ：心肺眼うつ：2006/10/15(日) 20:19:31 ID:fsCTRi/s

βブロッカーは、入院時はアーチストを使っていましたが、効かなかったのでメインテートに変わりました
朝2.5mmですが、変えた途端に良くなったので、これがかなり効いているようです
弁のことは言われたことがないですね。弁はどうなることがあるんですか?
私は不整脈頻発に伴って胸の痛みがかなりありましたが、そのへんはどうでしたか?

553 ：心肺眼うつ：2006/10/15(日) 20:29:32 ID:fsCTRi/s

EPS検査はしてないです。今、どんなのか初めて調べたところ。
EPSの話しが出たこともないですね。患者も知識を持って、積極的に医師に要望しないといけませんね。
ただ、今はあまり不整脈が出ていないので、頻発することがあれば思い切って言ってみます。
EPS検査でVTが出た時にアブレーション治療はしましたか?
私が入院した時に、隣の人が拡張型心筋症でアブをしてもらったら、ものすごく熱かったと言ってましたが。
心臓焼くなんて熱さの想像が付きません。

554 ：心サルコ：2006/10/15(日) 20:32:25 ID:KyefGhTP

個々によって違うのでしょうが、私の場合は僧坊弁と大動脈弁の閉鎖不全症があります。エコー検査では元気な心筋が左室壁運動異常をカバーして、ありえない動きで頑張っているそうです。胸が痛くなる事はありませんが、VTが出ると苦しくなり目の前が暗くなります。

555 ：心肺眼うつ：2006/10/15(日) 20:47:05 ID:fsCTRi/s

病変が弁に来るのは恐そうですね。目の前が暗くなるのは以前は私もありました。
心臓は元気な心筋が他の分までカバーするそうですね。医師からも言われました。
胸の痛みは鈍痛ですね。胸を押さえてしばらく安静にしていると治ります。

それから、職場での理解が得られないかたへ、あくまでも私の場合ですが。
肺サルコの時は、時間をかけて上司にだけは説明し、理解してもらえました。
心サルコになった時は、上司（肺サルコの時と異なる）と親しい友人にだけ、インターネットで調べて下さいと言って、サルコ友の会HPのアドレスを伝えました。
その結果、どんな病気かをほぼ分かってもらい、業務の負荷を配慮してもらえるようになりました。
それ以外のかたには、心臓が悪いとだけ伝えてあります。
しかし、こんな恵まれた職場ばかりではないとは思います。

556 ：心サルコ：2006/10/15(日) 20:50:18 ID:KyefGhTP

EPSをした時にあまりにも不整脈の出る箇所があるので、アブレーションをすると心臓が穴だらけになると言われました。今は心不全で心臓が拡張して浮腫みもあります。ラシックスを試してみましたが、血圧が下がりすぎるので止めています。医師と相談しながら治療をしています。

557 ：心肺眼うつ：2006/10/15(日) 21:21:57 ID:fsCTRi/s

555の続きですが、こんなことも思い出しました。
上司に理解してもらえたと思っていたある夏の日のこと、上司と2人で近くに出張に行くことになりました。
出張は、車で相手の会社に乗り付けて、話しをするだけですから、体力的な消耗はなく、気疲れだけです。
しかし、社有車を玄関まで持ってきてくれと言われました。
私の会社は、社有車が500mぐらい先の立体駐車場にありますので、真夏の日中に屋外を500m歩くことは、その時の私にとって難題でした。
案の定、フラフラになりながら社有車までたどり着き、それによって体調を崩してしばらく休みました。
病気のことを理解したと言っても、そこまで配慮しなければいけない上司は大変です。
私の会社では、それを予測できなかった上司にも責任があったということになりますが、一般論では、それが出来ないならやめてもらう、ということになりそうですね。
今はそれほどではありませんが、職場復帰はできるのだろうか。

558 ：病弱名無しさん：2006/10/15(日) 22:59:04 ID:Ue/+Q0s0

ストレスでなったような気がしますです。
発病から、6年目です。
ブドウマクバリバリです。

559 ：病弱名無しさん：2006/10/16(月) 00:02:47 ID:V2zl+UYc

私は日に50,000らしい。肺は確定していますが、心サルコは不明。
カテアブやるかも。ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ(((( ；ﾟДﾟ))))

560 ：肺門リンパ腺腫れ　仝仝ゞ：2006/10/16(月) 01:58:38 ID:BAAdTZYH

俺も鬱病だったかもなぁ
部屋は散らかった荷物であふれかえり
虫がわいているのにまったくかたづける気が起こらず
２年に一回かたづける気力があるときは玄関のくつ置場の４０×４０センチをかたづけるだけで　一日２時間　　二日間かかったほど　(*_*)
税金は何年も滞納がつづき合計１２０万滞納　　　　　　
うち延滞利息が４０万くらい？　これがけっこう侮れない
車は車検が切れたまま１年
１０年間で掃除機かけたのが１回だけで６年前のみ
　なにもやる気が起こらず廃人状態
おそらく精神疾患だったのでしょう
たった６畳のワンルームがのべ１０時間くらい　　半年かけてかたづけていますが
いまだに床がでてきません　　(>_<)
とにかく寝返りも一人分のスペースで裏返らないとうてません
二人寝転ぶスペースがまったくありません
他人が座るスペースもまったくありません
心療内科とか精神科とかへんな薬を飲むのが嫌だし鬱病などを認めたくなかったのでいきませんでした
　それがいまでは嫁の家ではせっせと料理洗い物洗濯などをこなしています
サルコと診断されて、こいつのせいだったのか！と原因がわかり、自分のすべてをつつみ隠さず親や嫁に話したのと、しゃべり相手ができたのとで、ずいぶん回復しました

561 ：心サルコ：2006/10/16(月) 06:00:44 ID:vS8PK/bU

559さん…50000発！カテアブ出来るとしたらラッキーだと思うよ。みんなのカキコ見ると欝経験者多いね。母が欝になった時は嫁姑問題がきっかけと思ってたけど(?_?) この異常な怠さが原因だと思うけど、みんなはどう思う？炊事が億劫で掃除の回数が減ったから予備軍かも…

562 ：心肺眼うつ：2006/10/16(月) 07:00:47 ID:N5OXHlLa

特に朝は怠さがひどいのと、意欲の低下が激しいですね。何事にも面倒くさくなっちゃって。
とにかく午前中は横になってたいって感じ。
昼すぎると多少改善されます。日内変動って言うらしいです。
あとミンザイの副作用で眠気が激しく困りものです。
50000発！私は動悸がしているとほとんど眠れませんが、夜は眠れますか?

563 ：心サルコ：2006/10/16(月) 17:06:03 ID:vS8PK/bU

プレドニンが５㎜になったので眠剤の量を減らしてますが、やっぱり朝が辛く朝食も手抜き。座っているのも辛く片膝を立ててます。眠剤はアモバン５㎜と安定剤はメイラックスを飲んでます。必ず昼寝しないと夕方まで体力が保ちません。夜、動悸で目覚める時もあります。辛いね…

564 ：心肺眼うつ：2006/10/16(月) 21:33:10 ID:N5OXHlLa

私はアモバン3.75mmとルボックス、デジレルです。昼寝は必要なのですが、できるだけ昼寝をしないほうが復職が早いと言われています。がっ、いつも昼寝してしまいます…

565 ：肺門リンパ腺腫れ　¨ゞ：2006/10/17(火) 03:44:45 ID:bZ/m/las

私は昼ごろ起きて夕食食べたあと８時ごろ猛烈にねむくなります
　そして深夜０時から朝方６時まで起きています

真夏の暑い日にフラフラになるのはよくわかります
３．４年前のピークはそうでした
玄関から出るまでに疲れていたしね
歩くのがふつうのスピードで歩けない
亀のように歩いていた
あのころはまさか難病とは思っていなかった
肝臓がわるいのと思っていた
けど仕事が炎天下の肉体労働だったからなんとかフラフラしながらも休み休みこなしていた
あの激しい労働がよかったのか、悪かったのか…
　いまゆるやかに回復しつつあるのか、徐々にわるくなっているのかわからないけど
あれほどしんどい日々はめったにない
その代わり毎日目覚まし時計をかけないほどぐうたらな生活だけど…

566 ：心サルコ：2006/10/17(火) 17:32:48 ID:26YYSSoB

仝仝ゞさんは肺門リンパ腫ですか。母もそうだけど経過観察のみ。何か治療してますか？大変なのに仕事してたなんて頭が下がります。今日はすごく体調が悪くてずっとベットの中。夕飯は家族には悪いけど弁当にした。私はカロリーメイト。なんか食べるのも面倒くさい…

567 ：肺門リンパ腺腫れ　仝仝ゞ：2006/10/17(火) 18:57:04 ID:bZ/m/las

３ヵ月に一回検査にいってるだけですよ
昨晩３時間＋昼すぎまで９時間睡眠で起床
自転車で近所ぐるっとまわって家電店歩きまわっていたら１時間ほどでどんどんしんどくなり
スーパーでの買い物ではカーゴに寄り掛かって歩かないとつらいくらいでした
帰って夕食作りの前に１時間ほどゴロゴロしてました
ちょっと回復してきましたよ
左肺の周囲が不快ですねぇ
痛くはないんですが…
ひさしぶりにしんどかったのでちょっと落ち込んでましたが
ちょっと回復すると気持ちも楽になりました
あんまり食欲もないので夕食は簡単にうどんにします

568 ：心肺眼うつ：2006/10/17(火) 19:44:11 ID:3kOJUOcb

私も肺だけの時は３ヶ月に１回の通院でしたが、やはり長時間歩くとしんどかったです。
そして、仕事のストレスがたまった時に房室ブロックが増えて来ました。
ストレスとの相関は科学的に証明されていませんが、少なからずあると思うんですがねえ。
ストレスがたまらないように、どこかで何か発散する方法を見つけて下さいね。

569 ：肺門リンパ腺腫れ　仝仝ゞ：2006/10/18(水) 03:59:11 ID:sqJdYVSh

夕食にうどん食べたあともしんどくて
なぜかかなりの下痢気味　
こちらはなにもつらくわないんですが　　　　　　　
２時間ほど眠ったら、いつものように深夜どんどん活動的になり　　　　　　
夜な夜な自転車を走らせてマクドナルドまでハンバーガーを買いにいってきました
調子のわるかったころは一切食べれなかったものです
それが無性に食べたくなり、ビッグマックセットにクッキー、焼きのり大５枚をパリパリたべてしまいました
ここから７時くらいまでは元気で室内でウロウロしていますから困ったものです
妻はいちおう理解してくれているのか
こんな生活でも文句言わないので助かっています
ナースだから彼女も不規則なんですけどね　　　　　
不規則を直したいのは山々ですが、夕食後に猛烈に眠くなり体調もさえないため
それを避けるために眠ってしまいます

570 ：心サルコ：2006/10/18(水) 06:31:49 ID:NE0K/ezc

体重の増減は激しい。去年の夏は体調が悪くてヘロヘロ↓今より10㎏少なかった。たぶん周りの人は癌？と思ったかもね。術後プレが増えて副作用で体重は戻ったけど心不全で苦しい。昨夜は眠剤で眠れそうな時に旦那が話し掛けてきて目がさえて眠れなかった。

571 ：肺門リンパ腺腫れ　仝仝ゞ：2006/10/19(木) 03:54:48 ID:77d6ie3B

きのう自転車１時間乗ったくらいで
どっしり体にきたので今日は気晴らしにバイク
たっぷり寝ているとわからないけど
なんか相当体力落ちてきているよなー
半日行動するのが抵抗ある
毎日なんの予定もないのが平穏でいい
たまにデパートいくのもいいけど、疲れたらすぐ帰れるところがいい　　　　　　　　
ずっと内蔵脂肪もすごいので、また杜仲茶でも飲もうかと…
あれ、まずいからつづかないんだよねぇ

572 ：病弱名無しさん：2006/10/19(木) 09:16:44 ID:3sTfdGQ0

虹彩炎からサルコとわかり、一進一退を繰り返しながら治療中です。
現在ははっきりした症状は目しかないのですが（不整脈は時々感じるけど、ステロイドで太ったためなのか不明）、
皮膚の症状ってどんな状態でしょうか。
ネットで探しても、探し方が悪いのか写真などが見つかりません。
胸元に、赤黒い感じの少し盛り上がった斑点がいくつも出ています…。

573 ：心サルコ：2006/10/19(木) 14:13:09 ID:W+fOLo8y

この前、携帯で見ましたよ。でも今、見たらありませんでした。以前に皮膚サルコの方がカキコしてましたけど…。不整脈はきちんと検査していますか？していないなら循環器科に紹介状を書いてもらったほうがいいと思いますが…。

574 ：病弱名無しさん：2006/10/19(木) 14:56:48 ID:3sTfdGQ0

ありがとうございます。心臓は定期的にホルダーをつけてるんですが、特に問題はなしと言われます。
目が悪化して、プレドニンが増えると不整脈も顕著な気がします。
現在パソコンがダウンしていて携帯のみがツールです。よって、１～読むのが少々大変で…。
この一ヵ月くらいは毎日見ているんですが…。
皮膚の方、いらっしゃいましたら様子を教えてもらえましたら嬉しいです。

575 ：病弱名無しさん：2006/10/19(木) 22:13:30 ID:erjnAVBS

>>572さん
>>486で私の皮膚サルコイ診断までの経緯をカキコしましたが、
症状についてお話します。
両方の目じりのまわりに薄赤い小さな発疹がいくつもできて、
それが集まっているので、パッと見は赤いあざのように見えます。
今はステを塗っているので状態は落ち着いていますが、
ひどい時はまぶたが全体的に赤く腫れてお岩さんみたいでした。
表面は白いカサカサしたものが出ていました。
かゆみもありましたね。

ただいま、肺のCT検査結果待ちです。

576 ：病弱名無しさん：2006/10/19(木) 22:44:42 ID:3sTfdGQ0

>>575
ありがとうございます。
今日、目医者の日で、女医さんなんで襟元を開けてみてもらった。
私のは赤く、少しだけ盛り上がった感じだから、肉腫のようになる皮膚症状とは違うようだと言われました。
が、あなたの症状は私の状態に似ていますね。常時ではありませんが、痛み痒みもあります。
実は目を発症した時に、足にあった腫瘍状のものを切り取って検査したんですが、それは繊維腫だと言われました。
でも、腫瘍はそれひとつではなくて、他にもあるんですが、まさか原因が違うなんてぇことは…。
皮膚科行ってみます。何回か行ったんですが、ステロイドの塗り薬を出されて終わりでした。
今度はちゃんとサルコイの検査してくれと言います。ありがとうございました。

577 ：心サルコ：2006/10/20(金) 00:29:55 ID:whpn07tx

うぅっ！苦しいなぁ…。夕食（ほとんど食べてないけど）後に発作がひどくてメキシチール飲んだけど、また30分ほど前から発作が…。メキシチール飲んだけどまだ効かない。辛いなぁ。また救急車は嫌だし…。心臓君、お願いだから今晩はおとなしくして☆

578 ：肺門リンパ腺腫れ　仝仝ゞ：2006/10/20(金) 02:35:53 ID:f74fvxrc

心臓くんおとなしくしてあげてくださいね　†(.. )　　　　　　　　　
今日はとくに異常なし
でも夜は背中が鈍痛気味でいつものように
足の裏でのって踏んでもらった　　　　　
　一瞬だけ肺がぴりっとしたなぁ
あの痛みがつづいたことはいままでないけど
続いたらおそろしい　(-_-)

579 ：心サルコ：2006/10/20(金) 12:56:45 ID:whpn07tx

プレの副作用で背骨がおかしくて整形外科に行ったけど…。背筋鍛えろと言われても仰け反るとICD 入ってる所が突っ張るし、ちょっと力んだら不整脈バクバクだし…。コルセットしたらますます弱るって言われても、身体が怠くて寝たきりに近い状態だもの仕方ないよねぇ。

580 ：肺門リンパ腺腫れ　仝仝ゞ：2006/10/21(土) 04:14:57 ID:iCVUTmPY

やっぱ歩くのがいいらしいね
すべての基本…
とわかっていてもなかなか歩くのってかったるいんだよなぁ　(>_<)
　それと、続かない
今日は焼肉食べるときに、にんにくをたくさん食べてしまい
お約束のように背中が鈍痛
調子いいからこそ食べてしまうと必ず不快になる
なぜかナッツ類もそう
そして一晩眠れば治まる
これはサルコのせいなのか…　脂肪肝のせいなのか…
いろいろからみあっているのか…
そんないつものことを思いながら　もう７年　　(-_-)zz

581 ：病弱名無しさん：2006/10/21(土) 06:53:09 ID:IG3MXzVk

ただ歩くのって続かないけど、犬がいると歩くのも自然、
おまけに犬可愛さにせっせと散歩に連れ出す。
今日は雨だけど、犬を喜ばせたくて散歩に行ってくるよ。

582 ：心サルコ：2006/10/21(土) 21:23:33 ID:nAaG9iUa

僧坊弁と大動脈弁の逆流があるので歩きたいけど苦しくて無理なの(T_T) 整形外科でそれも説明したんだけどね。なんか見離されたような気がして凹んでたら、旦那が薬局でコルセット買ってきたくれたよ。腰を固定すると痛みが楽になるみたい。歯科でも診療拒否。悲しいな…

583 ：肺門リンパ腺腫れ　仝仝ゞ：2006/10/22(日) 05:16:44 ID:TsPLkpZe

犬かぁ　犬がいたらなー
今日はとくに何も気になることもなかった
夜になってお腹がどうも張っている感じ
ただの脂肪太りじゃなくてなにかリンパ腺がからんでいるような気がしてならない
風呂に入ってあたためると気持ちがいいけど
風呂あがっても張りが気になる
１００均の肩叩きでトントンとみぞおち、肋骨の下を叩いているといつのまにか回復した
忘れているけど体をひねると、背中左肺あたりはいつも通り筋肉痛のような痛み　　　
あくまでこれは睡眠・昼寝たっぷりで特に外出もしていないときの平穏な状態
　相変わらず夕食後は眠ってしまう
そして不思議と０時３０分ごろ目覚める
とくに気分は悪くない一日でした

584 ：病弱名無しさん：2006/10/22(日) 10:40:36 ID:SXzO0eYA

お尋ねしたいのですが・・・
私は以前大学の定期健診でサルコイドーシスの疑いがあると言われました。
その後、大きな病院に行き検査をしたところ大丈夫と言われ、翌年の定期健診もパスしました。

ただ、気がかりなのは
①サルコイドーシスが肺を一部切除しなければわからないこと。
②何故、大学の保険室の医者がサルコイドーシスだと断定したのか。
③最近の視力低下の原因が不明
だということです。
どなたか詳しい方がいらっしゃいましたらご返答のほどよろしくお願い致します。

585 ：心肺眼うつ：2006/10/22(日) 17:07:04 ID:DYM9+ZP1

>>584
私も社内の定期検診で肺門リンパ腺が腫れているために
肺サルコの確率が高いとのことで、大学病院に行きました。
しかし、大学病院では、肺サルコだとしても自然寛解する
場合が多く、病状に問題がなければ放っておいて大丈夫と
初めに言われ、しばらく経過観察を続けていました。
そのうち、心臓に不整脈が多く見られるようになったため、
早く肺サルコを確定し、心サルコのステロイド治療を始める
べきとのことで、気管支鏡検査をして肺サルコが確定し、
同時に心サルコも確定しました。
推測ですが、定期検診の医師がもしレントゲンで
疑ったのならば、私の場合と同じだと思います。
また、大きな病院で言われた「大丈夫」とは、
経過観察でよいということではないでしょうか？
視力低下の原因は分かりませんが、眼サルコの可能性も
あるので、一度眼科に行ってその旨伝え、検査をしてもらう
べきだと思います。

586 ：肺門リンパ腺腫れ　仝仝ゞ：2006/10/23(月) 02:19:06 ID:0Sp1DkMe

やっぱり目と心臓は大事ですからね
自分もまず最初に検査をするように言われましたよ
サルコの専門医がいる病院で目（目薬を点眼して目を覗かれるだけ）と心臓（心電図とってもらう）を検査したほうがいいですよね
いくら知識があっても所詮素人ですから
２ちゃんねるでは医者が立場上言ってはくれないような俗っぽい？話を聞くにはいいかと思ってますが…
専門医者に聞くか　サルコのサイトで質問できるサイトもあったのでそちらで医者に聞いたほうがいいと思いますよ
２ちゃんねるだと極端に言えば、医者になりすまして質問に答えることだってできますからね( -_-)
私は肺に食塩水入れて細胞検査しただけで肺をつまむ検査はしませんでした
よって、ほぼサルコに間違いないという表現までです

……
　　　　　　　　　　　　今日もとくに不快感はなし
背中をひねると筋肉痛が２ヶ所です
なんとなく暑がる
深夜なのにハンバーガー食パン　ハム　キムチ　カステラと、食欲旺盛気味です(>_<)
　　食べ過ぎヤバい

587 ：心サルコ：2006/10/23(月) 21:16:32 ID:7btfouX1

仝仝ゞさんはステ飲んでるんでしたっけ？私はステが減ると食欲ガタ落ちでお子様ランチで充分。今日は旦那の車で片道１時間半程の病院に行ってきたの。血圧が下がり過ぎるのでβ遮断薬が少し減量になった。昼寝してないからとても疲れちゃった…。怠い…。

588 ：病弱名無しさん：2006/10/24(火) 00:12:02 ID:qf1jRWal

眼ん玉の検査は痛くも痒くもないけど、散瞳薬使うので眩しくて半日使い物になりませんね。
私は眼に空気あてるやつ(眼圧かな)が苦手です…
眼は開けているものの身体ごとびくっ！と動くので何度となくやり直しorz

589 ：仝仝ゞ：2006/10/24(火) 00:23:32 ID:6qgQArcD

まだ経過観察ですからなにも飲んでませんよ
だから自然治癒力に頼っているわけで
これがすでに５．６年つづいているのですから
やっぱりこのままの状態で変化なくいくのか…
よく思えば心サルコさんのようなつらい日々というまではいかないのですが
治療をしていない経過観察というのは
手も出せない状態ともとれます
それなりの悩みはありますね
とくに雨が近づくといつも調子悪いですね
一時間半の病院通いもしんどいでしょうね
私もしんどい時期を経験してるのでさぞかし大変だと想像できます
　テレビで難病で子供が流産しやすい、間下このみ？さんがでてましたね
いろんな難病があるんだねぇ
みんな、なんで私が…　って思ったことでしょう
　持病で何かと苦しいことも多いですが
ゴロゴロしているときでもぼんやり雲ながめたり、隣のうちのw　　庭の緑やモンシロチョウを眺めたりして喜びを得るように努めています
人間はどんなときでも、そのときの状況、環境にあった楽しみ、喜びが必ずあると思っていますので
２ちゃんねるなどにも楽しみを見いだしていますよw

590 ：病弱名無しさん：2006/10/24(火) 00:43:26 ID:GbeSmvRE

>>588
目ん玉検査は、どろどろの麻酔かけて接触レンズでグリグリする奴もあるよ。
その時は痛くないけど40分後くらいからがタマラン！w

591 ：心サルコ：2006/10/24(火) 02:00:56 ID:nMihC+2H

眼科の検査は曇りに行くのが良いかも？快晴は辛い！サングラス持参するのも手です。疲れて早く寝たのでこんな時間に目覚めた。でも２ちゃんねるがあるから救われる。今迄は自分は大丈夫って周囲に言ってたけど、ここでは何でもさらけだせるから「ただいま」って感じ…。

592 ：仝　仝　ゞ：2006/10/24(火) 05:37:36 ID:6qgQArcD

目の検査でグリグリはなかったからよかった
交通機関できてくださいって言われたけど
ふふっ、そんなヤワじゃないわw　っていつものようにバイク乗っていった
検査も終わり、快晴の青空
外に出た途端…　まぶしっ！
でもまぁ細目でいけばなんとかなるだろう…とノロノロ走ってみたけど
いまだかつて経験したことのないまぶしさ
目をつぶってしまう
涙でウルウルしてくる
対抗車のフロントガラスに反射した光の点さえまぶしい
地面もまぶしい
空なんて見れない
それでも必死で前の車を薄めで見ながら帰った
　車は絶対無理だと思った　　　　　

593 ：心肺眼うつ：2006/10/24(火) 09:38:12 ID:NHpnZjKp

日曜に子供にせがまれ、牧場に行ったんだけど、
翌朝は疲れと脱力感と筋肉痛で大変だった。
心臓はバクバク、胸を押さえると、トントントントントンって
すごい連発状態で、結局一日寝てた。
急な運動はするもんじゃないね。

594 ：病弱名無しさん：2006/10/25(水) 00:04:54 ID:LetxdTB+

眼ん玉にレンズぐりぐり検査も１回だけしたことあります
痛くないけど生理的？なビビリが入りました。
肺のみ確定で、眼は年１回くらい検査を受けるよう言われたのは何年前だろう…
その後放置しても問題ない程度の不整脈と虹彩炎(落ち着いたので放置中)など
ありましたが、別の手術の精神的ダメージやら転勤やらサルの慢性化した疲れ？などが
溜まっていたのか、いつのまにか抑うつの不眠症ですw
みなさんしんどいことが多いかと思いますが、心安らかにマッタリしましょうね～

595 ：病弱名無しさん：2006/10/25(水) 01:33:58 ID:bI6Xj764

10年前、内科（肺内視鏡）で入院したついでにレーザーやらグリグリ検査やらで
左目をやたらと苛められた結果、左目だけ落ち窪んで老けた感じになっちゃったw

596 ：心サルコ：2006/10/25(水) 18:23:16 ID:jz3rviCr

昨日と今日はいつにも増してダルンダルン。家事を何とかこなして後はずーっとベットの中。はぁ…。何でこんなに怠いのかなぁ？身体の置場がない。足も怠い。思考能力低下。ため息ばかり出る。こうして愚痴れるからまだ我慢できるけど…。健常者にはわからないだろうね。

597 ：（仝仝）ゞ：2006/10/25(水) 20:38:38 ID:gmQrNtug

他人の痛みってわからないもんだよねぇ
同じ自分でさえ時間が経つと苦しみも忘れてくる
忘れるようにできてるだろうし
苦しみは積み重なっていくわけでもないし、その日その日のその時の苦しみだからねー
それにしても指先に針でちょっとツッ突いただけで
痛っ！っていうくらいだからねぇ
体内で一ヶ所でもなにか起こっていれば
四六時中知らせてくれるんだろう
警報装置なら　もうわかったよ　ってスイッチを切ればいいんだけど
人間の体にはスイッチが備わってないから大変だ
痛い痛い　苦しい苦しい　もう十分わかっていても教えてくれる
となにが言いたいのかまとまらないしまた煽りが入りそうなので
こっそりｓａｇｅてみたりしてww

昨日は用事があり繁華街へ半日でかけて
帰ってからも疲れ気味
今日は８時半に目が覚めて１２時まで洗濯そうじしていたのに急に疲れて眠くなり夕方４時まで寝てしまった
が、そのせいか体調もクリアーになり買い物夕食作り
そしていまお風呂です

598 ：（仝仝）ゞ：2006/10/26(木) 01:37:45 ID:sBhMMzKP

と思ったが夕食後眠ってしまった後、１０時に起きる
な～んか背中が痛い
疲労感
これだけ寝ているのにまだベッドで背中に小物を当て指圧しながらゴロゴロしていた
なんか悶々とするので本日２回目の風呂を入れて
これからもう一度入浴タイム
　これだけ寝ているのにすぐにでも眠ってしまいそう
夕食後の睡眠を自然に目が覚めるまで３時間していたのを１時間に減らしたのと
朝方寝てから自然に目が覚める２時ごろまで寝ていたのを１２時に起きるようにしたので
体が眠り足りないのか、きのう半日出歩いた影響か…
天気も悪くないのに…
ふぅ～

599 ：肺門リンパ腺腫れ　（仝仝）ゞ：2006/10/27(金) 05:05:07 ID:AcjSE8+F

昨日は少々歩いたけどとくに体調不良は感じられず
夕食後はやっぱり眠くなり１時間ほど睡眠
ビールを飲んですぐ寝たので腹をこわすもすぐに回復
目覚めてからもとくに不快感もなくゆっくり風呂で腹を温めた
最近腹を温めると気持ちいい
背中の肺からの筋肉痛は温めても普段はあまり効果ないけど
なぜか腹部の不快感は楽になる　　　　　　　
心サルコさん今夜はつらいのかなぁ

600 ：心サルコ：2006/10/27(金) 13:29:01 ID:Rwa9ft8e

肺サルコだと背中が痛むのかなぁ？母も背中から腰にかけて痛がる。整骨院に行ってマッサージしてるけどね。私は昨日も寝たきり状態。東北は寒いからバクバクがひどくてメキシチールの減りが急激になった。これから嫌だなぁ↓腰の痛みは日々増してる感じ(-_-)

601 ：肺門リンパ腺腫れ　仝仝ゞ：2006/10/28(土) 01:31:19 ID:sKMc9syd

痛い　痛い　という感じではなくて
たとえば前日に激しい運動したとき、翌日になると全身筋肉痛だぁとか言うでしょう？
　それが背中の左肺あたりがメインでいつも痛くて
けっこう腰のあたりにもきたりはしています
腰痛という感覚はないですね
やっぱり年中筋肉痛のような感じです
歩いているときや運動しているときはあまり感じません
室内で比較的活動していないとき背中を左右ひねったりすると
筋肉痛になり、ひどいときは、たまにツリそうな恐怖感もありますね
　鈍痛のときもあります
イスの背もたれなどにおもいっきり体重をかけて指圧すると気持ち良くなります
湿布などはあまり効果ないような気がします
マッサージは気持ちいいですけど指では弱いですね
７０キロくらいの男性に足の裏で踏んでもらってちょうどいいくらいです
あんまりやるのはよくないとはわかっていますが
指圧しないといつまでも不快なので、床にいろんなモノを置いて仰向けに背中をのせて体重をかけています

602 ：リンパマン　（ЭЭ）ゞ：2006/10/29(日) 09:23:47 ID:Vp5/VSHw

昨晩はピザパスタ食べ放題にいったら
背中左肺あたりがいつものように鈍痛？筋肉痛？
食べすぎるとつらい
すぐに強く指圧するか寝るかができない状況だと
１時間は不快な状態がつづく
帰宅してすぐに３時間ほど眠って回復
が、いつものように雨天だからか不快感はなくならず
筋肉痛
この時間になってもとくに眠気なし
ときどき指圧したり背中叩いたり
筋肉痛がなかなかひいていかないなー　　　
医者からは筋肉痛＝リンパ腺の腫れ　　の可能性が高いと言われてはいますが…

603 ：心サルコ：2006/10/29(日) 13:17:26 ID:AwK1cV18

なんか食べたい物を食べたいだけ食べれないってつまんないね。私の場合は冷たい物を食べたり飲んだりするとバクバク。それと食べ過ぎるとアップアップになる。旦那にも笑われるけど表現のしようがない(;^_^A　大人でもお子様ランチ食べれたら良いのになー。

604 ：肺リン　仝　仝ゞ：2006/10/30(月) 06:47:19 ID:+vX9I3hK

ほぉ～　飲食と病状が関係してるかたが自分以外にもいるんですね…
自分は当然医学知識もないですが、自分の体のことですのでいつもいろいろと考えてしまいます

たくさん食べる
↓
　消化器官に血液が必要になる　
　↓　
リンパ腺のほうに必要物質が回らない？　
　
　　　　　　　　　　　　胃が大きくなったり重くなりするため、内蔵が圧迫されたり体積の変化によって肺にも影響があるのか？
　
食べるとものすごく眠くなる　
ふだんも腹部内蔵がポカポカしていることがある

飲食後、サルコのせいでより内蔵やその外で血液を必要として
脳にいく血液が足りなくなり、猛烈に眠くなったりしんどくなったりするのか？

自分では勝手にこのように解釈しています
昨日はいつものように昼まで寝て
２時間くらい出歩いたあと夕食食べたら、いつものように睡魔に襲われ２．５ｈ熟睡
深夜から早朝までは背中の筋肉痛のみで気にはならなかった
どんなによく寝ていても夕食後は眠くなるので、
ゴロ寝マットというざぶとんくらいの厚みのふとんに枕もくっついていて
丸めておけば円筒型になるものを買いました
ふとんなみの寝心地なのでかなり気にいっています
　そのせいか熟睡してしまうために早朝になってもまだ眠れません　　　　　　　
９時ごろまで眠れない感じですが、そのころになるととても外出する元気はありません
やっぱり眠いんですよ
そして２時ごろまで眠ってしまって、毎日ちょっとずつ遅くずれていき
何日かたつとズレが２４時間ズレて一日くらい正常な日がありますが
すぐにまたずれて昼夜逆転した生活になってしまいます
もっともこれはサルコ以前からのよくない生活ですが…　サルコでますますひどくなりました

605 ：心サルコ：2006/10/30(月) 10:20:45 ID:18QVcMSy

食事だけじゃないよ。去年、双子の息子達の中学の入学式での応援団の太鼓にはマイッタ！心臓に響いて思わず胸を押さえた。アレがあと数分続いていたらと思うと恐ろしい。サルコじゃない病友（心臓関係）も太鼓はダメらしい。あと花火もね。なんかつまんないなー。

606 ：心肺眼うつ：2006/10/31(火) 10:56:52 ID:VDJ1eFZn

私も食べ過ぎるとしばらくアップアップになる。
でもおいしいものだと、つい食べ過ぎてしまう。
太鼓や花火もだめですね。
あと嫁さんの子供を叱る声が大きくて、バクバクする。

607 ：肺門リンパ腺腫れ　仝仝ゞ：2006/11/02(木) 14:55:06 ID:5qxmhlIO

昨日おととい、だるさはなかったのですが
背中の筋肉痛が気になりました
以前はときどき気になるくらいだったのですが…
昨日ふと、昔流行った低周波治療器ってどうだろう？と思い立ち
さっそくオムロンの４０００円くらいのやつを買ってきました
最近は流行ってないようで近所の大型電機店にも置いてなくて
東急ハンズまでいってきました
どうせマッサージにいったりしても一回でそれくらいかかるだろうとダメ元で使ってみました　
８年前数回使用して使わなくなったピリピリ感をひさしぶりに感じていやだなと思いましたが
思い切ってレベルをもっと強くしてみるとゴンゴン叩かれたり揉まれたりビリビリきたりします　　
健康なときなら嫌なものでしたが、リンパ腺の腫れからくる筋肉痛だからか、けっこう気持ち良く
一晩中何回も使ってしまいました
心臓の裏側のあたりだったのでヤバイかな…とも思ったんですが
背中と連動して腹部がピクンピクンけいれんするのが気持ち悪いくらいでした
毎回１０分くらいで自動的に切れるので５時間くらい使用して寝るときまでつけたまま寝てしまったほどです　
それで今日起きてみると背中はやはり相変わらずで
　それと左手首からひじにかけての神経痛がしています
関連性はわかりませんが…
まぁやっているときは気持ちいい　というか背中の筋肉痛を忘れることができるので
しばらく使ってみようかと思います
雨天や食べすぎて調子悪いときにぜひ試してみたい

608 ：病弱名無しさん：2006/11/02(木) 15:08:13 ID:ytSS1iVE

だるい
鬱っぽくなってから、このだるさはサルから来ているものなのか鬱のせいなのか悩む

609 ：肺門リンパ腺腫れ　仝仝ゞ：2006/11/05(日) 16:37:03 ID:N8KO5DhI

精神科とか心療内科ってなんかいくのいやだなー
俺ももしかしてうつ？って思ったけど、うつって朝起きれないとか、朝調子悪らしいけど　　　　　　　　
それはなかったから違うのかな…　という先生との雑談
今日は、でかけるときも背中に低周波治療器つけて歩いていた
なんかいいのかどうなのかわからないけど
かなりハマっている

610 ：肺・肺門リンパ：2006/11/06(月) 03:08:17 ID:Vs7olGcr

冬眠中です

611 ：病弱名無しさん：2006/11/07(火) 01:48:20 ID:94a65Dn+

心療内科、勧めるよ。
なんだかんだ言って、原因も判らず、いつ抜けるかわからないトンネル。
プレで不眠症状も出やすいし、不安感から来るストレスは病気の進行に
繋がっていく。だから、ストレスケア、安眠の確保、神経性胃炎や
プレから来る過食なんかの相談に親身にのってくれる心療内科はそんなに
毛嫌いしなくてもいいと思うんだけど。
でも、心療内科、精神科は医者に寄るから、評判はしっかり聞いて、
今かかっている医者に紹介状を書いてもらうのがいいと思う。

少しでも気楽に過せる事が、早い寛快に繋がると思うんだけど。

612 ：肺門リンパ腺腫れ　仝仝ゞ：2006/11/07(火) 04:12:08 ID:w3GKw6J+

夕食ごろに一回、夜中に二回風呂に入った
気持ちいい
いままでとにかく、風呂や岩盤浴、サウナはだるくなるから嫌いだったのに…
時期によって体調、体質が変化するのか？　　　　
ずっと食べれなかった肉類、ピーナッツも食べてるし
回復にむかっているといいが…
低周波治療器はかなり気がまぎれるのか、実際効いているのか…
昨日はまた肩が痛くてビリビリモミモミさせていたら
たまたまかわからないけど治まった
今夜はちょっと多めに酒を飲んだら深夜０時に起きて
背中、腹部が不快だったので入浴２回
そして低周波治療器を２０分おきにずらしながら背中中ビリビリさせてる
いまはお腹につけてもんでる
一度に６ヶ所くらいつけてやってみたい気持ちだ

心臓関連の機器との併用はできないけどね

613 ：病弱名無しさん：2006/11/07(火) 15:14:05 ID:5mrLXbp+

胸部レントゲンで肺門リンパに腫れが見つかった母が今日から検査入院です
闘病されているこちらのスレの方には申し訳ないのですが
このスレの住人になれることを望んで書き込みをしました

614 ：肺門リンパ腺腫れ　仝仝ゞ：2006/11/09(木) 03:06:18 ID:3qwtBhBB

どうぞよろしく
自分はスレ違いとかあまり気にしないほうなんで
過疎ってるよりはくだらない書き込みのほうがよっぽどﾏｼだと思ってます
そういえば検査で入院はしなかったなー
最近テレビなんかみていると弁護士がそれぞれ真っ二つに意見がわかれるように医者でさえ意見がわかれているのをみると
一人の医者の診断にすべて頼っていいものか…
複数の医者を検討比較したほうがいいのか
それは失礼になってしまわないのか
うーん

615 ：病弱名無しさん：2006/11/10(金) 00:15:01 ID:+4wUoWW+

耳下線がおにぎりみたいなったっていう書き込み見つけました。私もこの病気になる20年位前から経験してます。ピーナッツとか烏賊を食べるとなってました。この頃から知恵熱かと思う微熱もあり…不思議でした。この病気と関連しているのでしょうか。

616 ：病弱名無しさん：2006/11/10(金) 00:47:12 ID:0M+dO/vL

ということは、私の果物や漬物を食べると喉や耳が痒くなるのも関係あるんだろうか?

617 ：病弱名無しさん：2006/11/10(金) 01:44:20 ID:+4wUoWW+

アレルギーあります。ジンマシン出ます。造影剤で痒くなります。突然、特に手が、蚊に刺されたように赤く痒く腫れ、跡形もなく消えます。耳下線もｷﾞｭｯと出てひっこみます。これは痛いです。

618 ：病弱名無しさん：2006/11/10(金) 15:36:50 ID:jcMmV3Pk

特定の食品や薬で耳下腺や皮膚が腫れるのはアレルギー反応

アレルギーがある人、全員がサルコになるとはかぎらないし
サルコとの関連は医師が診断しないとなんともね・・・

619 ：肺門リンパ腺腫れ　仝仝ゞ：2006/11/11(土) 08:21:27 ID:6jE7MrgL

昨日は夕食後いつものようにあっという間に爆睡３時間
起きるとひさびさに心臓のあたり　（たぶんいつもの左肺上部リンパ腺　）が不快感
ため息混じりに低周波治療器を取出し肋骨のしたあたりに…
　とくに変わらないため、背中上部を少しずつずらしながらいつもよりも強めに叩く
ゴンゴンと体が揺れるくらいしていると１時間ほどで収まってきた
　こりゃもうどこに出かけるときも持っていったほうがいいかも
ビリビリ感が体内奥まで効いてくるんだよねぇ

620 ：病弱名無しさん：2006/11/11(土) 17:26:37 ID:h+0IkxyC

531さんへ私もかかと痛いですよ。ふくろはぎも怠いし、足の裏もじんじん、ふわふわしてるし、寝ると小さな地震を体験しているようです。

621 ：肺門リンパ腺腫れ　仝仝ゞ：2006/11/13(月) 09:41:54 ID:MYjkgImB

やたら風呂が気持ちいい
一日４回も入っている
寝起きも不快感はないが
左肺を中心に筋肉痛
　
調子いいので深夜ジュース飲食多い
遠出する気力はあまりなし

622 ：病弱名無しさん：2006/11/13(月) 22:21:05 ID:yZYzZLee

常に激しい運動をした後の筋肉痛のような感じ、インフルエンザにかかった時の関節痛のような痛み、これは、ステロイドの副作用でしょうか？一年半前に肺と肺門リンパ確定で入院時40mg現在5mg/dayです。

623 ：病弱名無しさん：2006/11/13(月) 23:26:18 ID:Pg2mhB3m

はじめまして。
今日このスレを見つけました。
俺もH8年の会社の健康診断の胸部レントゲンでカゲがあると言われ検査入院をして、その後この難病と診断されました。
毎年一回の定期健診で何もなかったので、H14年(H13年だったかな？)の申請で却下された経緯があります。
何か異常があればすぐに受診してくださいと言われましたが、仕事等があるのでちょっとしたことがあっても病院には行ってないです。

H7年のことですが、最初は目にゴマ粒が流れ星のように流れてました。
目医者に行ったら眼精疲労結膜炎という診断。
その頃は仕事がかなり忙しく、その会社を辞めたら症状が出なかったので目医者に行くのをやめました。
サルコイドーシスと診断されてから上記のことを主治医に話すと、ヤブ医者だｗと言ってました。
俺のような人が目医者に行くと内科に紹介状を書いてもらい、内科を受診してサルコイドーシスと判明することが多いと聞きました。
最初の主治医がサルコイドーシスのことをよく知っていたので良くしてもらっていましたが、主治医が変わってからはムゲに扱われ、最後には申請で却下ですね。
今も時々眼に違和感があったり、リンパ線が腫れたりすることがありますが受診していません。
みなさんも良い先生に当たってください。

長文失礼しました。

624 ：肺門リンパ腺腫れ　仝仝ゞ：2006/11/15(水) 06:25:56 ID:q6FDl6YK

やっぱり同じ筋肉痛のひとがいるんだね
　関節痛はないなー
肩の肩甲骨の内側の先っぽはときどき痛い
昨日は深夜風呂あと急に不快感に襲われ　
慌てて低周波治療器でビリビリ
２時間くらいかけて徐々におさまった
３ヵ月前は背中の不快感が６時間くらい続いたもんだからまだいいほうだ
　それにしても　午前９～午後３時　　午後１０時から午前３時　と合計　１１時間
毎日よく寝ている　　　　　　
嫁から責められないのが幸いだ
ﾊｧ

625 ：パンダ：2006/11/16(木) 00:07:46 ID:mhR/hftN

615.617.620.622です。最近又激しい咳が出始めてます。ｻﾙ確定前、咳して肋骨折りました。ずっと違和感があった肋骨が折れそうで恐いです。

626 ：肺門リンパ腺腫れ　仝仝ゞ：2006/11/16(木) 05:31:38 ID:oy5lt4qX

そういえば２年前くらいは風邪がなかなか治らなくて
３週間とか咳き込んでたなぁ
医者にはいかなかった　(>_<)
しかも一年で３回　４回と引いたし…
なんか免疫弱ってるな…と
くしゃみで肋骨折れるんだ…
今日は午前１０時就寝で午後３時まで寝てしまった
眠くて眠くていやいや起きて
５時ごろ外食
すると帰ってから７時には眠くなり２時間ほど眠ってしまった
昼寝＋夕方まで寝ているのに夕食たべてすぐまた眠くなるなんてなんだかなぁ　
ここまで昼夜逆転したのは過去覚えがない
　朝８時になっても眠くない
　かといって昼には猛烈に眠くなるから出かけるわけにもいかない
一日のうち出歩くのは　１時間くらい
寝る　夕食　深夜のダラダラ食い　そして夜～朝　３回の入浴　その間のテレビ　それの繰り返しだ…
外食にでかけたときも、なにか感覚がおかしい
目？　街明かりの感じかた…
店内歩いているとなんとなく半年前よくあったフワフワ感　　　　　
ハッ！　もしかしたらあまり日光に当たっていないのが関係しているかも…

627 ：病弱名無しさん：2006/11/18(土) 18:17:07 ID:kEwMhhRd

日照時間が関係してるのではないかという、
北に多いと言うことに対する俺の読み。
でも明るいと思い切り目にクルんだよなあ
おれぶどう膜炎なので

628 ：ぱんだ：2006/11/19(日) 23:11:51 ID:7+ZiRe79

砂の埃にあたったら、ほっぺたが分厚く赤く腫れて痒い。熱ももってる。畑の砂なので、農薬にまけたのだろうか？眼の疲労感もありひじの関節も痛く体の置場がない。日々体調が違うのは、なんでだろう。

629 ：ぱんだ：2006/11/21(火) 00:26:45 ID:9hPYG6xk

この前、旦那の仕事に着いて往復8時間車に乗ったら、帰りのﾊﾟｰｷﾝｸﾞのﾄｲﾚの鏡がｶﾞﾀｶﾞﾀ、ﾌﾜﾌﾜ、地震かと思ったら自分が揺れてた。凄く疲れたし、遠出は無理なのかな。

630 ：肺門リンパ腺腫れ　仝仝ゞ：2006/11/21(火) 00:52:01 ID:45Hzf5gh

あああ　　そのフワフワ感！それそれ！
でも、ガタガタまではない
なんかサルコの影響のひとつなのだろうか？
自律神経のせいだっていわれたけど
精神的な影響なんだろうか…
日光にあまり当たってないからか？

631 ：ﾀｳﾝﾍﾟｰｼﾞ：2006/11/21(火) 00:54:31 ID:zxf28++P

浴槽のスレに来たか？

632 ：肺門リンパ腺腫れ　仝仝ゞ：2006/11/22(水) 02:37:48 ID:xToiZw3b

最近完全に昼夜逆転
日中１１時から用事があったので、夜中２時に起きてからずっと起きていた　　　　
夕方なんとか用事を済ませて食事をしていると
食べた直後に猛烈に眠くなり一人だけコックリしていた
知らない友人との会食だとひとりだけつまらなそうだと誤解されるかもしれない
まぁあらかじめ食後は猛烈に眠くなるって断っているからいいけど…
帰りの車内でも熟睡
いつもの長時間睡眠より全然足りてないけど
居眠りすれば時間に関わらずかなりすっきりする　　　
最近、背中の不快感はあまり感じないなー　　　　　　　　
やたら眠い毎日　
眠り病みたいだ

633 ：∵：2006/11/23(木) 08:07:29 ID:jDWMhQnt

狂犬病ってネコからも人間に感染するとか…
　関係はどうなのか知らないけど、８年前に野良ネコに思いっきり噛まれて出血した
すぐに病院でコウセイ物質注射したけど…
あのときに何か感染していなかったのだろうか…

いろんなことがよぎります

634 ：病弱名無しさん：2006/11/24(金) 07:03:33 ID:W5PoAN5O

次の患者さん
ど～ぞ

635 ：病弱名無しさん：2006/11/24(金) 13:21:22 ID:0bAkEZrY

寒くなったのでバクバクがひどくなりました。特に朝が苦しくてたまりません。
さっき右側の肩甲骨の下の辺りが痛んだと思ったら、同時にみぞおちに違和感。
これから冬に向かって嫌だなぁ。
フアフア感よくあります。平行感覚おかしいんでしょうかね。気持ち悪い・・・

636 ：病弱名無しさん：2006/11/25(土) 16:15:18 ID:uSZJgW/u

先週心サルコ扱いでカテアブして不整脈完治。
でも635さんのような症状は続いてます。

637 ：病弱名無しさん：2006/11/25(土) 19:11:23 ID:0rKl35G3

私も心サルコですが、血中濃度が高すぎてアンカロンが半分になったんですよ。
ICD の作動が頻繁に起こるようなら「カテアブも考えている」と言われました。
範囲が広いので全部は無理だけど、一部アブすると症状が軽減されるそうです。
特別な薬は最終手段にとっておくとの事

638 ：肺門リンパ腺腫れ　仝仝ゞ：2006/11/29(水) 09:20:31 ID:JSm5kIb7

昨日ひさしぶりに腹部が下痢したあとみたいに不快感だった
思い当たることは
パチンコ屋に二日間いってずっとやめていたタバコを一箱吸った
落花生を一袋食べた　ピーナッツ系はいつも背中の調子悪くなる　　　　　　　　　
背中に指圧グッズ当て
一晩寝て起きたら治った
低周波治療器はここしばらくとくに使っていない
　ここんところずっと不快感を忘れていた感じ　
　睡眠は　夜２、３、４時間　　朝方３、４、５、６時間　　　　　　　　　　
あ～疲れた　という言葉はときどき出る
微妙なフワフワ感が出そうなときもあるけど、すぐ忘れる程度
けっこう昼間でかける意欲がある

639 ：ぱんだ：2006/11/29(水) 23:32:46 ID:xl9kIGz4

ｽﾃﾛｲﾄﾞの量が減ったせいか、体全体のぱんぱん感と血管炎はなくなりつつあるが、胃からお腹にかけてはまだとれない。何か食べると胃の当たりがｷﾞｭｯとでてくる。目の疲れもとれないからすぐ横になるんだよね。この1年半よく寝たよ。

640 ：ぱんだ：2006/11/29(水) 23:50:35 ID:xl9kIGz4

ｶﾃｱﾌﾞってなに？

641 ：病弱名無しさん：2006/11/30(木) 08:12:33 ID:6IDjdy/6

カテアブ＝カテーテルアブレーション

642 ：ぱんだ：2006/11/30(木) 10:45:33 ID:4HE6SN4K

ｶﾃｰﾃﾙｱﾌﾞﾚｰｼｮﾝ？どんな治療法か良く分かんないですけど、おだいじに。色々な症状が出てまいっていますが、胸が痛いと言うとﾆﾄﾛを処方されたことがあります。飲んでも変わらなかったですけど…最近又胸が痛いんです。次は何するんだろうな。

643 ：病弱名無しさん：2006/12/01(金) 12:33:24 ID:xc4S2qSb

>>642さんへ
ニトロ服用して効果なかったそうですが、心サルコですか？苦しいの大変ですね。
それなら循環器科と膠原病科に通っているんですか？って質問ばかりでスマソ。
私も胃の辺りの肉がムリムリです。ムーンでお月様って言われて欝・・・

644 ：ぱんだ：2006/12/01(金) 23:39:44 ID:2Kk4CWVl

肺に2cm、肺門ﾘﾝﾊﾟに無数の肉芽種があり、内科、整形外科、眼科、皮膚科、循環器科、産婦人科、外科と同じ病院内ですけど懸かってます。ﾆﾄﾛはｽﾃ減量時15mgの時、循環器科で処方されました。主に内科でみてもらってます。

645 ：ぱんだ：2006/12/01(金) 23:56:11 ID:2Kk4CWVl

心ｻﾙｺとは言われなかったですね。どういう経過で確定になるのでしょうか。何故、私はﾆﾄﾛだったんでしょう。服用しても変わらなかったんで後は何も処方されなかったけど、胸は痛かったです。今も時々痛いし。

646 ：ぱんだ：2006/12/02(土) 00:13:13 ID:zZ8162X4

主治医に眼の疲れ、筋肉痛、骨の痛み、手足の怠さ、などなどを伝えると、心療内科をすすめられた。ここへかかると痛みが取れるの？

647 ：病弱名無しさん：2006/12/02(土) 05:51:56 ID:F6LxZLMT

ぱんださんへ
プレドニン飲んでるんだよね？副作用の症状じゃないのかな？そう言えば眼科も
かかってる。膠原病科では骨密度の検査もしたよ。私は腰が痛くてたまらない。
整形の先生から体が硬いせいと言われた。でも怠いし心臓に機械が入ってるから
、ストレッチはしてないよ。大変そうだね。

648 ：病弱名無しさん：2006/12/02(土) 05:55:14 ID:F6LxZLMT

あっ！あとね、プレドニンのスレもあるよ。

649 ：ぱんだ：2006/12/02(土) 19:52:22 ID:zZ8162X4

色々ありがとうごさいます。ﾌﾟﾚ飲んでます。入院時40mg、現在5mgです。この前、主治医の先生から今ｽﾃを止めると1日で死ぬよ、と言われｼｮｯｸで寝込みました。が、立ち直りつつある今日この頃です。

650 ：病弱名無しさん：2006/12/03(日) 09:13:03 ID:odL62tnk

肺サルです。寒くなってきたからか、失恋したせいか、胸あたりの痛みがひどくなってきました。私はステロイド服用するほどではないらしく痛み止めを服用してるのですが、痛み止めが効かなくなったらステロイド服用でしょうか？仕事の都合で病院に行けないので不安です。

651 ：病弱名無しさん：2006/12/03(日) 11:00:27 ID:OB9eeIsC

>>650
私の母（私はサルコ）も肺サルコですが、経過観察のみでプレは飲んでいません。
それはケースバイケースだと思います。痛みの他に咳や痰はないですか？母は痰
が出るので、それの薬は飲んでいます。

652 ：ぱんだ：2006/12/03(日) 13:10:48 ID:k+vDSD5V

激しい咳が続き肋骨折り、38度～39.5度の熱がﾗﾝﾀﾞﾑに続き、階段、歩くことが苦痛になり、手の震え、足の筋肉痛と円形の腫れ、生理不順、頭痛などが続き、ｽﾃ服用になりました。

653 ：ぱんだ：2006/12/03(日) 13:19:35 ID:k+vDSD5V

入院時の病名は、不明熱。色々な検査を経て、肺と肺門ﾘﾝﾊﾟに肉芽種が見つかり、ｻﾙｺｲﾄﾞｰｼｽ確定でﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝの服用になりました。

654 ：病弱名無しさん：2006/12/04(月) 00:45:54 ID:BgmBW1oh

651様
650です。ありがとうございます！咳などは無いのですが肺のほかに鎖骨から首のリンパが腫れていて苦しいので肺の痛みと併せて痛み止めをもらっているかたちです。やっぱり人それぞれ違うんですね。参考になりました！ありがとうございました！！

655 ：ぱんだ：2006/12/04(月) 09:00:38 ID:iyCX5Adz

今年の元旦、この頃も体が怠く息切れかひどかったけど、母が誘うので歩いて初詣へ。往復4時間、帰りの後1Km位の橋の上で橋のさくがﾋﾟﾗﾋﾟﾗﾋﾟﾗ、体がﾕﾗﾕﾗ、そして、胸から胴にかけて鈍痛、この時、ゆっくりと肋骨にﾋﾋﾞが入ったんだと思っています。それで咳して骨折です。

656 ：肺門リンパ腺腫れ　仝仝ゞ：2006/12/05(火) 08:48:43 ID:ZPNvek8m

昼夜逆転していたのに、ここ二日間突如戻っている　気味が悪いくらいだ　
なんの苦労もなく…
夕食後　必ず激しい睡魔が襲ってきて
たとえ家族と外食していても食後すぐ、そのまま座ったまま居眠りしていたくらいひどかった
それが二日間眠くならない
気持ち悪いくらいの変化で、すぐに入浴、歯磨きして布団に入る
０時半に就寝　８時起き
　このところ背中の筋肉痛はあるにはあるけど
ぁれ？筋肉痛あるかな？と探すくらいのときもある
しんどいことがなくなってきている
最近変化したこと…
３ヵ月くらい控えていた大好きなスロットを昼間することがある
精神疾患なのかいつもスロットをやめた途端、昼夜逆転する
毎日室内で剣道素振りをするようになった
ここ一ヵ月風呂が気持ち良くなり１日３、４回入っていた
（サルコが悪いときは風呂が嫌いでひどいと何週間も入らなかった(>_<)　
入るとだるくなったような気がする）
　ここしばらく、ずっとやめていた歌を歌うようになった
　なぜか最近落花生を毎日食べている　（体調がいいからこそ食べれるのか？）
低周波はやらなくてもいいが、ちょっと前の低周波が効いたのか？？

657 ：仝仝ゞ：2006/12/05(火) 10:27:13 ID:ZPNvek8m

肺まわりと背中の筋肉痛やっぱりあるわ　ω
寝起き直後だけだった　　　　　　　

658 ：ぱんだ：2006/12/05(火) 14:08:55 ID:WjWia2Zh

だんだん良くなって来てるみたいだね。よかったね。ゆっくり、がんばろう！

659 ：猿恋歴3週間者：2006/12/05(火) 21:48:39 ID:B+4q1S9g

こんばんは～　明日はガリウムシンチの検診受けてきまーす。

660 ：病弱名無しさん：2006/12/06(水) 08:03:17 ID:NewjTl+W

>>659
ガリウムシンチは発病した時にしただけで、それからしてません。今日は初めて
なんですよね？私がした時は一畳ほどの板に乗せられて、小一時間動けないのが
辛かったです。腰が痛くなったりで…。もう病院に出掛けたかな？頑張ってね！
ちなみに心筋シンチは腕が疲れます。オペの翌々日にしたのだけど、最悪でした。

661 ：猿恋歴3週間者：2006/12/06(水) 21:53:49 ID:EpY2fv/H

>>660さん　ありがとです。
ガリウムシンチ行ってきました！…始め、1時間ほどかかると言われましたが、台の上でついウトウト…微動だにしなかったのが幸いだったみたいで、30分で終わりましたv　しっかし、病院代かかってキツいな～　　

662 ：病弱名無しさん：2006/12/06(水) 22:15:05 ID:NewjTl+W

>>661さん
眠ってるうちに無事に終わって良かったですね。私の時は不整脈がひどくて大変
でした。ところで特定疾患受給者証は保健所からもらっていますか？
あれば検査にしても入院にしても、一定額以上はかからないですよ。

663 ：病弱名無しさん：2006/12/07(木) 21:59:09 ID:aybUvvXz

寒くなったので不整脈がひどいです。追加の薬も最近では効きが悪くなったよう
な…。昨夜もいろんな不整脈のオンパレードで苦しかったです。さっきも苦しく
て薬を追加したけど、また夜中に追加になりそうな予感。一日３回しか使えない
ので、ちょっとの苦しさなら我慢してるんですけど、また長い夜になるのかな？
苦しい時は眠剤も安定剤もまったく効かないです・・・

664 ：病弱名無しさん：2006/12/09(土) 21:02:49 ID:DFbxnpAr

この数日でいきなり虹彩炎がひどくなった気がする。
サルコイ発覚当初は、夏は安定・冬場に悪くなっていたのが、この何年かは通年になってきた。
数日前から両目に細かい埃でも入っているような違和感…。
またこれでステロイドが増量されるんだろうか…鬱々…。

665 ：肺門リンパ腺腫れ　仝仝ゞ：2006/12/11(月) 03:27:11 ID:o8NYXTw/

>>えーっと　
昨日あたりから疲労感が戻ってきてゲンナリ　(>_<)
調子よくなって大好きなコーラを毎晩深夜に７００ｍＬほど飲んでいたけど
いつもそのあと調子が悪くなる
治るとまた飲みたくなる
昔からその繰り返し　　　　　　
関係あるのかないのか
落花生も無性に食べたくなって毎晩食べていた
冷たいものがいけないのか
風呂も長風呂すると疲労でしんどい　
ここんところ調子よかったから回復かと思いきや、
まぁこんな調子で５年もきているからと、あきらめも…
今日は、用事で繁華街に外出して歩き回ったのも疲労の原因か？
健康ならなんでもない用事でも前日から憂欝なほど
数時間の用事でも何日も前からめんどくさいなぁと気になる　
夕食後　うつらうつらして少し回復
しばらくこわいくらい昼夜正常に戻っていたものの、
　再び昼夜逆転気味
　と、いつものことだから　まぁいいや　　ふう

666 ：仝仝ゞ：2006/12/13(水) 03:04:16 ID:1nLKMzSH

昨晩は夕食後、くつろいでいると突如フワっと貧血のような？
もしかしてそのまま意識を失うかと思うようないやな感覚に襲われた
なんとか耐えて　しばらく休んでいたら収まったけど
１４時まで眠って外出予定があったので買い物していると
小腸？みぞおちあたりの不快感と地に足がしっかりついていない感じ　　　　
下痢したときのような疲労感
あんまり歩き回ると倒れそうな恐怖で、恐る恐る動いていた
途中休憩して居眠りすると回復
相変わらず指圧か睡眠が回復への基本のようだ
帰ってきても疲れた疲れたと独り言
またゴロゴロうとうとしていたら回復
風呂２回戦でさらに回復　素振り鍛練などして深夜から早朝にかけて調子よし
でもまた昼夜逆転の生活だ
( -_-)

667 ：病弱名無しさん：2006/12/13(水) 03:35:01 ID:CmO923LP

私は30歳の時受けた人間ドックでそれが発覚それといった自覚症状もなく‥時々心臓がチクッと痛んだり胸が痛んだりもしますが‥それから12年特別悪化もなく生きてます

668 ：病弱名無しさん：2006/12/13(水) 15:09:30 ID:1nLKMzSH

それはうらやましい
タバコを連続で一箱　二箱と毎日吸っていたのが悪かったのか…
なんらかの影響があったのは間違いない

669 ：ぱんだ：2006/12/14(木) 01:37:41 ID:P0r1NVOx

もうすぐお正月だね。元旦におみくじ引いて7年連続、凶、2回引いても、場所かえても、凶。丁度3年前、おかまされ、家の階段から落ちて足の爪剥がれ、全国大会に行くﾌｯﾄｻﾙﾁｰﾑのﾎﾞｰﾙが顔に当たり怪我。これ1日の出来事。来年は良い年でありますように、頼みます。

670 ：病弱名無しさん：2006/12/14(木) 02:12:22 ID:g1ocMu13

今日から世話になる、宜しく
肺サル、目ぶどう膜炎、胸に時々痛み、首のこりが酷い
なんでも肺リンパがうずら卵くらいマデニはれてるそーだ。
検査入院もしなきゃいけないが仕事も忙しくてどうしようか迷ってる。

671 ：仝仝ゞ：2006/12/14(木) 04:01:21 ID:02sejcH7

７連続凶ってｗ場所変えて…
笑っちゃいけないだろうけど、そこまで重なると恐くなるよね
まぁそういえば自分だって、身内の不慮の事故死、失恋、転職、尿路結石とともに次第にサルコ生活５年へ…
何かに取りつかれているようにも思えますが
開き直って煮るなり焼くなり好きにしろという感じですｗ
私の場合は知らない間のストレスの積み重ねでサルコになったのかわかりませんが
これくらい不幸やストレスが重なるとガンになりやすいというのは読んだことがあります
宗教的なことはまったく信じていませんが、オーラの泉で江原氏にでも見てもらいたい気もしてきますね

今は主夫させてもらってますから随分気持ちが楽になりました
数時間出歩くのも不安ではとても働く自信がありません
２時間くらいの用事でも気が滅入ってきますね　　　特に知らない人と会う用事が億劫です
　食事しただけで猛烈に眠くなったりしますからね
　うずら大ですか…　自分のはどれくらいの大きさなんだろう
　今度聞いてみようかな
今日は朝５時睡眠～１１時起床　さらに午後から３時間ほど眠ってしまい寝起き後は特に体調も悪くなかった
風呂に３回
午後はぬるいホットカーペットで居眠りしていましたが
直後はけだるいけど、なんとなく背中の気分はよくなるような…気のせいか？
久しぶりに指圧用プラスティック突起物で背中をグリグリしたらめっちゃ気持ち良かったです
　背中はよく足で踏んでもらっています
　マッサージくらいより体重かけて圧迫しないと効かない

672 ：病弱名無しさん：2006/12/16(土) 01:30:55 ID:2cgjF3Bc

今年10月の人間ドックでひっかかって、今大学病院で精密検査してもらってます。
サルコイドーシスだろうといわれてますが、胸部X線の異常だけで他の検査では異常なしだそうです。
来週には胸腔鏡下肺生検しますが、これってサルコかな？

673 ：ぱんだ：2006/12/17(日) 03:19:24 ID:XRzLnZRY

生検してみないと分かんないんだと思うよ。私の場合は、1回で胃ｶﾒﾗ入れ胃細胞とり、肺ｶﾒﾗ入れ肺細胞肺洗浄して確定になったけど、これする前に、肺生検したよ。背中から針刺して細胞とった。　病変の場所が違うのかな。

674 ：病弱名無しさん：2006/12/17(日) 20:32:29 ID:webtSAZV

都や県の医療費補助を申請する際必要になる臨床報告書が
生検して確定すれば手に入るんだっけ？

675 ：仝　仝ゞ：2006/12/18(月) 04:45:14 ID:08Us8YB6

ここ二日間、めちゃめちゃ寝たなぁ
深夜４時就寝　　午後２時起床
テレビみながらゴロゴロしていると午後３時から夕方５時まで睡眠
夕食食べて午後９時から午後１１時まで睡眠
　そして朝方３時睡眠　正午１２時起床　とか…

これじゃあ廃人だよ
左肺から脊髄を渡って右肺がジンジン痛みだしたけど
なんとか二日で消えていった
あれはビミョウにつらかった
今日は外出先で夕食取ると、左肺が気分悪くて
下痢直後のようなけだるさ
道中居眠りして回復
　左の背中の筋肉痛だけだったのが、左の肺前部にもひろがってる？
ﾊｧ～

676 ：ぱんだ：2006/12/18(月) 11:12:56 ID:l6tLSfuJ

674さんへ医者が書いてくれたら申請出来ると思うよ

677 ：ぱんだ：2006/12/18(月) 11:37:41 ID:l6tLSfuJ

私も特定疾患してもらってるんだけど、外来で11500円までは自己負担なのよね。検診は月1.2回なんで、今までで国に払ってもらったのは10円だよ。今、働いてないんで収入がないんで困ってます。でも、特疾申請しとくと、院外薬局の薬代はいらないよ。私の場合だけどね。

678 ：ぱんだ：2006/12/18(月) 11:48:21 ID:l6tLSfuJ

特定疾患の負担額は、所得によって変わってくるんだと思うんだけど、県とかによってもちがうんかな？

679 ：病弱名無しさん：2006/12/18(月) 19:26:30 ID:oQoD29L/

特定疾患受給者証って確定診断後、診断書かいてもらって保健所に提出ですよね。
書類には医療機関の欄が３ヶ所しかないけど、担当者が何ヶ所でも良いと言って
くれました。私の場合は循環器科は車で２時間近くの所だけど、入院施設がない
のでオペや心筋シンチは大学病院です。膠原病科は地元の総合病院ですが、救急
の時は地元の県立病院です。その他にも３ヶ所。県から受給者証が送られてくる
ので、自治体によって違うのでしょうか？所得にもよるのだろうけど、私は結婚
していて子供二人の四人家族ですが、通院は5250円で入院が12000円です。

680 ：病弱名無しさん：2006/12/18(月) 20:57:33 ID:o0ltIF3/

神奈川県で受給者証だしてもらってるけど随分違います
＞医療機関の欄が３ヶ所しかない
神奈川には3箇所かく乱などないのでサルコで受診したクリニック病院は全て対象になる

＞通院は5250円で入院が12000円です
679さんが生計中心人物なのか扶養家族なのかによってもちがうけど
通院5250円　入院12000円って金額該当区分が神奈川県から貰った書類にはないから
各都道府県で自己負担金額若干違うね
例えば神奈川の場合患者本人が生計中心者の場合だけ書くからあとは
県庁のHPみてよ　それくらいはできるよね
A　入院0円　外来0円
B　入院2250円　外来1120円
C　入院3450円　外来1720円
D　入院4250円　外来2120円
E　入院5500円　外来2750円
F　入院9350円　外来4670円
G　入院11550円　外来6770円
扶養家族の場合の欄をみても「通院55250円」って金額はないよ

681 ：病弱名無しさん：2006/12/18(月) 21:47:30 ID:oQoD29L/

>>680
ごめんなさい！間違いでした。通院5500円で入院11,000円です。私は扶養家族です。
岩手県に住んでいます。
お手数かけすみません！

682 ：病弱名無しさん：2006/12/18(月) 23:58:05 ID:JqrMRGED

>>676
疾病別のフォーマットの診断書に添付する病理報告書というのは、
最初の申請のみ提出義務があり、更新の時には必要ない。

なんらかの精査な検査結果を根拠に担当医の所見を記した
例えば肺生検しなければ作成できないものだと思っていたんですけど、
違うんですか。

683 ：ぱんだ：2006/12/19(火) 01:45:11 ID:t200oMJN

私も間違ってた。外来11550円でした。このｻﾙの申請は、入院の時隣の患者さんに聞き教えてもらって、私の方から主治医に言い書いてもらった。ｿｰｼｬﾙﾜｰｶｰ？の人は、保健所に提出してみないと分からないと言ったけど、通ったよ。医者が何を基準に決めてるのかは分かんないよ。

684 ：ぱんだ：2006/12/19(火) 02:00:09 ID:t200oMJN

医者は書くだけで保健所管轄で決めるのかな？それから、臨床調査個人票は、更新の時も必要だったけど、病理報告書は又違うもんなのかな？

685 ：ぱんだ：2006/12/19(火) 02:26:16 ID:t200oMJN

私のかかっている医療機関は総合病院で私は、内科と眼科と整形外科が特定疾患になってるんで（こっちからお願いして）1ヵ月で3科で11550円以上だと負担してくれる。又、同じ月に別の病院へかかると保健所で受給者証に追加してもらって最初から払う、だった。

686 ：病弱名無しさん：2006/12/19(火) 08:16:17 ID:k+Gk82/J

私の時も当時の担当医は特定疾患の事わからなくて、こちらからどうなのか質問
した。と言うのは母が肺サルコだったので、特疾の事はある程度は知っていたか
らね。確定診断するのに何か基準があるのだと思うよ。総合病院で間に合う(？)
と良いんだけど、多数の病院に通わないといけないから、かなりの出費になる。

687 ：ぱんだ：2006/12/19(火) 09:59:25 ID:t200oMJN

679さんの所は、医療機関が代わっても特疾の医療費は別々の負担ではないの？ 680さんの所は、全ての医療機関で特疾がきくってことなのかな？（保健所にいちいち行かなくてもよいの？）

688 ：病弱名無しさん：2006/12/19(火) 10:30:14 ID:L2GvVrb4

サルコならサルコで全国同じ自己負担額の上限と思うけど。
住んでる地域によって上限が違っていたら厚労省が黙ってない。
ただ特定疾患患者に対する優遇措置には違いがある。
タクシー代の割引とか、お見舞金がでる県とか様々だね

一医療機関に付き各自己負担額上限が適用されるから
高給取りの家庭になればなるほど、複数の医療機関に罹るよりも
>>685のように同じ病院（総合病院や大学病院）で複数の科に罹ったほうが
自己負担額は少なくて済むよね。
G区分の家庭だったら、血液検査とCT検査と月一の眼科と膠原病科と整形外科
位の通院だったら申請していなくても、受給者証持っていても3割分全額支払う形だし。
薬代の負担がなくなるから申請してるけど
3ヶ月に1回の経過観察（通院）と年2回の検査だけで済む安定期だったら
入院しない限りは申請するメリットって少ない。

ABCD区分だったら複数の病院に罹っても負担は少なくて助かるけど

>>682　厚労省が決めた認定基準があるからそれを確認してみると
疑問が解決するよ

689 ：病弱名無しさん：2006/12/19(火) 10:50:38 ID:k+Gk82/J

>>687のぱんださんへ
>>679ですが>>686に書いてるのを見てもらえばわかりますよ。どちらも私です。

690 ：ぱんだ：2006/12/19(火) 12:38:09 ID:t200oMJN

688.689さん、情報ありがとうごさいます。勉強不足ですね。私の限度額は高額ですが、実際は色々な事情があり貯金をくずして生活しています。で、この医療費を少しでも軽減出来たらと思い書き込ませてもらってました。もう一度よく読んでみます。

691 ：仝仝；：2006/12/21(木) 05:51:59 ID:3zVpVkCV

眠りについてから２時間半　背中の真ん中あたりが鈍く？痛くて目が覚めた　(>_<)
かれこれ１年以上？前に毎朝これくらいの時間に痛くて毎日目が覚めたときの再来か？(T_T)
寝ているとつらいので眠くても３０分から１時間座るか、立っていないといけない
前回はいろいろと試してみたけど、寝転んでさぼっていては収まらない
　とにかく目がさめるくらい活動すればなぜかひいていく
しかしこれが一番眠いときに毎日訪れるから、けっこうつらい
前回は２ヵ月くらいつづいて知らぬまに消えていったけど、つらかったなー
しんどいのはないけど必ず明け方なのがつらい
とりあえず今回はひさしぶりに低周波治療器ひっぱりだして、ビリビリ…
なんか背骨が痛いような？　　前回はまだサルコだと知らなかったころで、ひょっとして腰痛？背骨？かと思ったような痛み
　今日はトイレから戻ったらすーっとひいたけど、明日からがまた憂欝
低周波の電池買っておこ　　(;´д｀)

692 ：病弱名無しさん：2006/12/21(木) 18:25:01 ID:78MrMGgK

新人です。

ブドウ膜炎でリンデロン3回/1日って言われてるんだけど
ここ2-3にちすげー目のかすみが酷くて・・・。
回数増やしても平気？

693 ：病弱名無しさん：2006/12/21(木) 19:13:24 ID:tGswOfGg

>>692
自己判断せずに眼科医師の判断を

医師の判断で一日中起きている間は2時間おきに
って言われてた時は、ほとんど物が見えない・文字が判別できない状態だった
その後、良くなって2年間リンデロン一日4回点眼してるけど
一度フルメトロンにランクダウンしたら、速攻ぶどう膜炎が悪化したから
見た目や、見える感じだけでは眼の玉の中の事は分からんよ。

調剤薬剤師はちょっと、及び腰で処方している所をみると・・・
眼圧が上がるから医者からOK貰わない限り、勝手に回数増やすのはリスクが大きいと思ってる。

694 ：鰻：2006/12/22(金) 03:33:48 ID:01HDTzVQ

どうも、お初です。最近肺サルコ確定しました。ぶどう膜炎がひどいです。すぐに治るのかなぁ？

695 ：病弱名無しさん：2006/12/22(金) 04:38:02 ID:+OdWscpv

>>694
私の母も肺サルコとぶどう膜炎ですよ。でも肺は経過観察のみで何もしてません。
症状によって違うと思いますが・・・
目は悪化した時だけ、ステロイド点眼薬を使ってます。
ちなみに私は心サルコで、ＩＣＤを入れてます。たくさんの薬を飲んでますよ。

696 ：鰻：2006/12/22(金) 12:18:25 ID:01HDTzVQ

サルコって面倒ですね・・・あ、薬もってくるの忘れた・・・

697 ：仝：2006/12/23(土) 04:07:03 ID:o+W2L8r6

今日の夕食後はつらかった～
食べるにしたがって疲労感　座っていられない
　いつもはただ眠くなるだけなのに、今日はつらくてこれ以上つらいなら病院にいくべきか…　と思うほど
しゃべるのもつらい　横になってもつらい
ちなみにずっと食べないと眠くはなりません
　そしてそのまま二度と目が覚めないんじゃないかと思いながら熟睡　２時間
２３時に目が覚めるとけっこう気分スッキリ
ふと…　夕食後がいつもつらい
朝食、昼食はなんともないのに…
　アルコールのせい？　たかがビール３５０ｍｌ　くらいで…
お腹がぽっこりでているのは、満腹になって膨らんだ胃が肺の腫れを避けるように逃げているのだろうか…
などと勝手な妄想を膨らませてみたり
一度に長時間の睡眠　９時間だと背中が痛くなるから体が無意識に睡眠を分割してしまうのだろうか？
　内蔵に問題はないと診断されてから思う存分けっこう食べているけど　
それ以前は内蔵の病気かと心配して控えめにしていたころはけっこう楽だったから
また食事を控えめにしてみようか　悩み中

698 ：鰻：2006/12/23(土) 04:58:58 ID:3Gt2kulj

俺は特になにも気にしてないよ、肺サルコだけと。よく言うじゃん、「病は気から・・・」って。タバコもガンガン吸うし、まぁしいて言うなら低血圧で朝が辛いだけかなぁ。とりあえず目のアメーバがうざいw

699 ：病弱名無しさん：2006/12/23(土) 11:37:36 ID:Sf228zl/

とおりすがりのぶどう膜炎ですか確かに病は気からという実感はあります。
春先の生活環境の変化の度に目の悪化を繰り返してきました。
右目は矯正で0.4しかでなく左も今悪化の一途このままの調子だと運転免許の更新ができなくなるよ。
そんなことかんがえているとよくないとは思っても気が滅入ってしまうよ

700 ：病弱名無しさん：2006/12/23(土) 12:53:58 ID:y6PmPgWN

ぶどう膜炎は一度かかったら「一生もの」って眼科専門医に言われた。
まず悪化させない事が第一優先で、治る治らないってレベルじゃない・・だってさ
一度メガネをかけるようになったら、一生メガネとかコンタクトが必要なのと同じで
良くなったり、症状が治まることもあるけど
全く病気が治るって人は極まれなんだと
サルコが寛解しても定期的に眼底検査するような病気だからって言われた。
「失明する人は少ないから心配ないけど一生、飛蚊症は治らないからね」
って言われた。
季節の変わり目の度に、右目が悪くなったり、左目だけ進行したりしてるけど
3年経ったっても点眼も欠かせないけど、悪化はせずに行ったり来たりしてほぼ安定
「上出来だ」って眼科医は行ってた。
矯正しても両目0.3しか見えないけどそう言われた
車の運転は恐くてできないけど、上出来だって言われてるから
これ以上は望めないのかな～～って思ってはいる
深刻には悩まないことにしてる

701 ：病弱名無しさん：2006/12/23(土) 23:31:01 ID:NI4FDQPf

私は心サルコで徐々に悪化しています。薬も限界でいろいろ試しています。それ
でも病気としっかり向き合って、主治医とも今後の治療について一緒に考えてい
ます。クヨクヨしても一生、あっけらかんとしても一生です。病気との共存だも
のネガティブになったり、ポジティブになったりしないと、息切れしますよ。

702 ：鰻：2006/12/25(月) 00:29:36 ID:p1HzwI6M

あ～なんか目が痛い・・・ここに書き込んでる人たちってどこに住んでいらっしゃるのかしら？俺はKAWASAKIに住んでる。

703 ：病弱名無しさん：2006/12/25(月) 02:55:40 ID:OWPK29BZ

TOKUSHIMA

704 ：病弱名無しさん：2006/12/25(月) 06:41:41 ID:dZnY2jA2

IWATE
今朝も超寒い～～～っ！

705 ：鰻：2006/12/25(月) 12:21:37 ID:p1HzwI6M

KAWASAKIは、朝が一番冷えるよ。まだ霜は降りないけど。雪降るとすぐ電車止まる地域です。

706 ：病弱名無しさん：2006/12/25(月) 15:13:07 ID:dZnY2jA2

本屋さんで医学書よんだら、寒い地方で発病する割合が高いらしいよ

707 ：鰻：2006/12/25(月) 21:01:21 ID:p1HzwI6M

そうなんですかぁ、でも俺が発祥した時期はたぶん六月から八月の間・・・運が悪いのかな？

708 ：病弱名無しさん：2006/12/25(月) 21:07:37 ID:MNV+VSfl

HOKKAIDO
視界のピロリ菌は今日も元気
今週は今年最後のレントゲンです

709 ：病弱名無しさん：2006/12/25(月) 23:49:49 ID:XxhqBMNm

AOMORI出身で今は関東の眼科通いです
春先から梅雨前が引き金で夏に絶不調
そして寒くなるとよくなってきますよ毎年。
炎症だから冷やすのがよいという結果なのか？
不思議ってかわけわかんないよねホント
まお医者様がわけわかってないくらいだからなあ

710 ：鰻：2006/12/26(火) 12:17:16 ID:5Lw/Zjov

だんだん医者に行くのが面倒臭くなってきた・・・

711 ：病弱名無しさん：2006/12/26(火) 12:44:26 ID:NEwM5165

>>708
昭和三十年代の家庭の医学でサルコイドーシスを引くと
「北海道中央部に多い」と出てくる

という俺は神戸震災直後発症、現在東京

712 ：鰻：2006/12/27(水) 00:37:45 ID:wkJEHBOw

病気にやっぱ地域は関係ないと思うよ。なにせサルコイドーシス原因不明らしいし・・・誰が名前つけたんだ？サルコさん？

713 ：病弱名無しさん：2006/12/28(木) 02:02:52 ID:NxqiHPuH

サルコイド＝肉芽腫

＞病気にやっぱ地域は関係ないと思うよ。
「昭和三十年代は当時の統計に基づくそんな説があったんだよ」
という雑談のつもりでした

714 ：ゑ：2006/12/29(金) 10:05:01 ID:BzGhz2jF

リンパ腺の腫れってリンパ腺に肉芽腫ができてんのかな？
超音波かレーザーなんか当てて消してくれればスッキリするんだけどなー
ガンのような患者数の多い分野じゃないから研究者が少ないんかな？　
消しても消してもでてくるんだろうか…

715 ：病弱名無しさん：2006/12/30(土) 17:14:08 ID:MZLJprRM

放置プレイでよくなってしまう人が多いってのが
医者もなんだかやる気がないってことの一因だろうなあ。

716 ：鰻：2006/12/31(日) 16:33:30 ID:hAaVPNxa

KAWASAKIの新川橋病院の医者なんか、この間いったら第一声が「なにか聞きたいことある？」とか言われたし。正直、奴（医者）は信用ならん・・・

717 ：病弱名無しさん：2006/12/31(日) 18:07:29 ID:IGqiFvFw

かといってもリンデロン一つでも処方箋ないと入手できないわけで
まあ病気と上手くつきあっていくのと同じようにお医者様とも上手くつきあっていかないといけないね

718 ：病弱名無しさん：2006/12/31(日) 19:22:12 ID:i30tfdG+

皆さん、それぞれに大変でしょうが、来年も頑張りましょうね～！

719 ：病弱名無しさん：2007/01/01(月) 12:20:27 ID:MehFtI1R

この病気になるまで医療ってのは、まるで工業製品の修理のように
完璧に確定され、実行されるものだと思っていた。
実際虫歯の治療くらいしか経験なかったからね。

ツ反で矛盾したり、歯切れの悪い診断をされたり（でも担当医がイイカゲンというわけではない）
を通して、人体てのは複雑なんだなぁと考えるようになった。

歯切れの悪い診断等にすぐ短気を起こす人がいると、逆に諭したくなるよw

720 ：病弱名無しさん：2007/01/01(月) 16:53:41 ID:L89wVBV9

サルと一緒の年越しも６回目か。早いものだ

721 ：病弱名無しさん：2007/01/01(月) 22:09:11 ID:jdXBVNJj

悪いのは、過度のストレスですよ

722 ：鰻：2007/01/04(木) 01:14:18 ID:U6fM9hWV

たしかにストレスも原因だと思う。

723 ：仝：2007/01/08(月) 06:33:31 ID:umC6y/Jf

最近だるくない
何年ぶりかスクワットやら腕立てやらやってしまった
いままでではけっしてなかった衝動…
なんとかこのまま回復してくれないものか…
しかし依然として肺周りは筋肉痛　　　　　　　　　
だるくならないのはほんとにありがたい
テレビを見ていてもやたら笑えたりする
ずっと心から笑えなかったしなー　　　　　　
　あー！

724 ：病弱名無しさん：2007/01/08(月) 06:49:52 ID:TX41cBaI

今年も毎月の通院が始まります。循環器科は片道２時間かけての通院です。
膠原病病科は地元だけど、やっぱり外出は疲れてグッタリです。
３日位は寝たきり状態だけど、主婦なので家事は最低限チャラっとです。

みなさん、遅ればせながら今年もよろしくお願いします。

725 ：病弱名無しさん：2007/01/08(月) 08:42:18 ID:y3633PGC

エグザイルの人が難病・失明の恐れも…ってのを見て、サルコイかと思った…。
ベーチェットも虹彩炎て出るんだねぇ…。
虹彩炎で失明なんかないとなめていたけど、そうか失明のおそれもありか…
明日を今年の病院始めとするか。

726 ：病弱名無しさん：2007/01/08(月) 13:05:40 ID:vThNhHW/

俺も含めて神戸の震災被災者の知り合いに三人もサルコイがいる。
（おまけにもう一人ペーチェットのもいる）
こういうの鑑みるとストレス説ってのは本当だなと思えてくる

727 ：病弱名無しさん：2007/01/08(月) 21:08:49 ID:TX41cBaI

病院仲間のオバサンも狭心症とぺーチェット病です。
私はサルコとシェーグレンのダブルです。その他もろもろ・・・
「病気のコレクションするでねーよ」と病友と笑い飛ばしています。
でも微妙(*´д｀*)

728 ：鰻：2007/01/09(火) 00:47:50 ID:9vVQUM0A

なんか結構サルコの人いますねぇ・・・皆様頑張りましょう！

729 ：病弱名無しさん：2007/01/09(火) 21:08:02 ID:kZRdK5SD

私は冬に虹彩炎が悪化してた。秋から悪くなるようになり、
春も悪くなり…梅雨の時期くいしか視界がすっきりすることはなくなった。
寒さもストレスだからと医者言うが、このままだと夏の暑さもストレスに…？
おまけに、かなりの確率で統失に踏み込んでると思われる実母を抱えて、私のストレスのなくなる日なんか来ないわ…。
あらゆる公的機関に相談してもどうにもならない。
措置入院のお金もない…。

730 ：鰻：2007/01/09(火) 22:49:04 ID:9vVQUM0A

特定難病疾患に入ったらどうですか？その病気にかかる医療費が軽減されるらしいですよ。僕もこれから入ろうと思います。保健所で用紙くれるので考えてみては？

731 ：鰻：2007/01/09(火) 23:24:26 ID:9vVQUM0A

連書きすみません。皮膚サルコって具体的にどんなんですか？最近皮膚になんか小さなボツボツが腕と背中にできてきたのですが・・・

732 ：病弱名無しさん：2007/01/09(火) 23:27:41 ID:kfh6uUUR

あれっ？鰻さんは申請していないのですか？早めにしたほうが良いですよ。

733 ：鰻：2007/01/09(火) 23:38:47 ID:9vVQUM0A

確定したのが11月なので・・・仕事も忙しいのでなかなか・・・

734 ：病弱名無しさん：2007/01/12(金) 21:28:58 ID:SLPxH1TT

風邪がなかなか治りませーん。
これも、サルコイドーシスの影響でつかね？11月からグズグス＆ゲホゲホです。

735 ：病弱名無しさん：2007/01/12(金) 23:56:34 ID:RfArOM13

風邪も咳も大敵です。病院に行き、最適な治療をしましょう。

736 ：仝：2007/01/14(日) 07:43:48 ID:3scn1Wc9

俺も去年ひどいころは風邪が三週間くらい治らなくて困った
軽い咳がずっととまらない　　　　　
半年に三回もひいたし
サルコ診断されてタバコやめたからか徐々によくなってきているような…
しかし背中がかゆくて小さなボツボツがひろがってきたけどサルコと関係あるのだろうか？
今日はひさびさにちょいだるさがあったけど、最近スクワットをはじめてみたからか
多少調子が変でも足がしっかりしているとけっこう安心なことに気付いた

737 ：鰻：2007/01/14(日) 21:01:47 ID:qNFH6rIW

タバコやめれねぇっス・・・はやくサルコの原因わかってくれないかなぁ

738 ：734です　：2007/01/14(日) 21:33:24 ID:5dvgLYmk

>>735様　ありがとうございます
…でもね、担当女医(呼吸器)は、やる気ない訳じゃぁないのでしょうが、ＰＬ(感冒薬)１週間のみ処方するだけで、微熱・喉の痛み・副鼻腔炎の対処はしてくれませんでした(怒)
『この病気の方は、いろんな薬飲んだらダメよっ』ですって…変なのっ。　

739 ：病弱名無しさん：2007/01/15(月) 21:52:33 ID:LZQQZF1f

風邪薬で様子見てるんでしょうかネ。それでも改善されなかったら、こちらの症状を細かく伝えましょう。対応してくれますよ。

740 ：病弱名無しさん：2007/01/16(火) 10:04:31 ID:lVPtETQl

>>693
遅くなりましたがアドバイスありがとうございます。
その後眼科言って相談したんだけど
眼圧あがってるからこれ以上点眼回数増やすなといわれました。
肺検査が全部終わってないので終わったら
飲みステロイド検討するからそれまでまてとの事・・・。

うーむこの調子だと車の運転できんなー。

741 ：鰻：2007/01/16(火) 12:04:12 ID:R5Escn1p

今日はやけにリンパ腺が痛い・・・

742 ：病弱名無しさん：2007/01/18(木) 14:54:01 ID:wEg8TVeX

>>741
体調によって全然変わるよな。
疲れてる時というよりストレス強かった次の日あたりが酷い印象ある。

743 ：鰻：2007/01/18(木) 23:25:33 ID:dMrdJYIc

仕事してるとストレスだらけですわ・・・

744 ：熟練サルコ：2007/01/19(金) 06:44:31 ID:weWAlJuX

うん？リンパ腺が痛いのってわかるの？
俺は背中が筋肉痛くらいで何年も痛いけど考えてみたらいまだに何が痛いのか先生から聞いていない
　やっぱりリンパ腺が腫れてるから背中が筋肉痛みたいに感じるのだろうか…

745 ：鰻：2007/01/19(金) 12:22:13 ID:/mYVV6YN

リンパ腺が腫れてるのが鏡見てすぐわかったよ。右のほうがあからさまに腫れてて痛い。今日は痛くないけど腫れてる・・・

746 ：病弱名無しさん：2007/01/19(金) 12:57:02 ID:ppjgfuSU

漏れは肺リンパが腫れてるときはなんかごろごろ違和感あって
押すと少し痛い程度だなー。
あと体操したり動かすと痛い。
普段なんとも無いから腫れてるときは良くわかる。

747 ：鰻：2007/01/20(土) 16:20:23 ID:/aK5r4T7

最近、息苦しくなることが多々あります。そうすると体のボツボツが増えるような気が・・・なんなんでしょう？しかも痒い

748 ：病弱名無しさん：2007/01/21(日) 03:24:44 ID:IU3AdW3X

うん？肺のリンパ腺の腫れって触ってわかる！？　　　　　　　
肋骨で押せないんじゃ？
よくわからなくなってきた
背中の肩甲骨のあたりのボツボツが徐々に増えてきた　　　　　　　
ときどきかゆくてたまらない
毎日シャンプーしていても頭皮がかゆい
免疫が弱くなっているのだろうか…
たまに肺がぴりっとする
ピーナッツ類を食べるとなぜか背骨が不快感　
最近しんどいのがあまりないのがありがたい
ツボ押しはときどきする程度
低周波もしない日々がつづいている
ただちょっとしたストレスを感じると途端に不快感が出るが寝てしまえば治まる

749 ：病弱名無しさん：2007/01/22(月) 00:52:29 ID:+v0IEPi7

うん、毎日髪洗ってるけど痒いし頭の中と顔にﾌﾞﾂﾌﾞﾂがある。もう5年位出たり、引っ込んだりしている。ﾋﾞﾀﾐﾝ不足なのか、な。

750 ：℃：2007/01/22(月) 02:24:04 ID:dsoEWyRT

最近調子いいかな？なんて思って、ちょっと交通機関でたいして体力も使ってないはずなのに、街中まで１時間かかって到着した途端
なんとなく疲れているのか、どうでもよくなってすぐに帰りたくなるのが厄介
家を出るまではあれこれ買い物イメージが膨らむのに
１時間も出歩いてみると部屋でゴロゴロしたくなる
病院行ったり半日以上動いたら夕食後は爆睡したまま気付いたら翌朝に…

751 ：病弱名無しさん：2007/01/22(月) 04:44:07 ID:8B41zN1j

ここの所、息苦しくてよく眠れません。

752 ：病弱名無しさん：2007/01/22(月) 06:43:36 ID:2Owhzv4f

>>750
わかります。出先でも横になりたくなるし、出掛けた後は数日グッタリします。
仕方ないから出来ることだけやって体を休めてます。ちなみに主婦ですが…。
>>751
息苦しいのって辛いですよね。枕を２個ぐらい重ねて斜めになると楽かも？？
肺サルコですか？心サルコですが、動悸で辛い時クッション抱きながら斜めに
なって寝てます。ちょっと楽になるような気がしますよ。

753 ：病弱名無しさん：2007/01/22(月) 21:34:44 ID:8B41zN1j

先日、ＣＴ検査を受けた。造影剤を入れると体が熱くなるとは知っていたが、排尿しているような感覚になるとは知らんかった。事前に言われてなかったら、チビッたと思ってあせったに違いない。

754 ：鰻：2007/01/23(火) 12:24:58 ID:+AOBWr4Y

毎朝自転車で通勤、朝礼で倒れそうになることが多々あります。なんとか気合いで立ってますけど・・・辛い

755 ：病弱名無しさん：2007/01/23(火) 22:04:04 ID:zhtfuj0y

アドバイスありがとうございます。早速試しましたがクッションが小さかった様ですので、大き目を探してきます。

756 ：病弱名無しさん：2007/01/24(水) 00:19:29 ID:4feljhM9

無理をすると、熱が出てました。それでも頑張って仕事してたら、熱がひかなくなり入院しました。肉芽種も見つかりｽﾃﾛｲﾄﾞ治療です。ｽﾃﾛｲﾄﾞの副作用でも苦しい思いをしました。少しでも早期に治療して、ｽﾄﾚｽなく生活出来たらいいですね。

757 ：病弱名無しさん：2007/01/25(木) 17:38:37 ID:8n8g7slx

飛蚊が見えて咳が止まらないためこの病気をうたがっています

目に症状がある方に聞きたいのですが
眼球を動かすと痛みが出る
といった症状はあるのでしょうか？

当方、右目で右端を見ると目の奥が痛むのです

758 ：病弱名無しさん：2007/01/25(木) 19:39:58 ID:8X20+MPy

この病気が確定される前、確かに目がｺﾛｺﾛして、お風呂上がりにﾓﾔがかかった状態でした。咳も4ヵ月位続いてましたね。咳はﾌｽﾀｿﾞｰﾙ飲んで良くなりました。肺の治療が主だったので、眼科では、ｻﾙによる、ぶとう膜炎による、飛蚊症と言われたような。あくまでも参考にして下さい。

759 ：鰻：2007/01/26(金) 00:49:18 ID:cKaEWx+b

俺の場合は、飛蚊症は昔からあったので気にしなかったなぁ。そのうち目に霞が出てきて「疲れかな？」と思い眼科にいったら、ぶどう膜炎＆虹彩炎と診断されてサルコの検査うけました。しかし検査がきつかった・・・もうあの検査は受けたくない・・・

760 ：病弱名無しさん：2007/01/26(金) 23:21:40 ID:/OxEI9vh

>>758-759
ありがとうございます
咳は大分収まってきたので安心しています

目は少し大きな病院でいろいろ検査してきましたが
異常無しだったので一応安心しています。
でも、飛蚊が見えるのはつらい

761 ：病弱名無しさん：2007/01/27(土) 00:51:18 ID:BC1S0oAk

もし、高熱が続かなかったら（時々の微熱だけだったら）点滴しても熱が下がらないと言わなかったら、CTも撮らなかっただろうし、ただ、何故こんなにしんだいんだろうか！何で歩けないんだろう？階段上がれないなぁ～なんて、思ってるだけで終わってたかもしれない。

762 ：℃：2007/01/28(日) 05:05:17 ID:AjtNU3XQ

目にくるってこわいなぁ
いまのところいいけど
昨日今日と久しぶりにタバコ５．６本吸ったら帰ってきてから途端にしんどくなった
わかりやすいほどに、いつもタバコ吸うとすぐに調子わるくなる
ここんところ何ヵ月もそんなしんどい感覚なかったのにちょっと油断すると数日で逆戻り
そりゃ肺がわるいんだからタバコは影響するよねぇ
たまに吸いたくなるんだけどなぁ
その、たまにで調子わるくなるからねぇ
老人とかおいしそうに吸ってるのみると、あんなに長生きできるじゃんと思うけど
肺患いにとっては、やっぱり当たり前だけどタバコは気をつけないとね

763 ：病弱名無しさん：2007/01/30(火) 19:19:52 ID:FjMK5lsn

もう四年も目医者に通ってる。
医者いわく、サルコイの目の条項はほとんど満たしてる…
目においてはサルコイは確定と言っていいらしい。
が、他の症状がないので、特定疾患の申請書がかけないと言う。
ここ読んでいると、他の症状も大変そうだから、他の症状がでるのも悩ましい…。
健康診断も受けてないからわかんないけど…。
肺ってレントゲンですぐにわかるものなんでしょうか？

764 ：病弱名無しさん：2007/01/30(火) 22:46:26 ID:cRh9wyNg

わかるけど、肺レントゲンだけでは確定診断できないと思うよ

765 ：病弱名無しさん：2007/01/30(火) 23:36:02 ID:hKK35qNE

>>763
レントゲンだと、影があるのはわかるけど、それがサルコイドーシスかどうかは確定できないんじゃないかな。
手術とかではっきり調べないとたぶん確定はできないと思います。

もともとかなり太ってたんですが、急に２０キロ近く体重が減りました。
最初はちょっと嬉しかったけど、ここまで急に減ると怖いです。
みなさんは急に体重減ったりしてませんか？？

766 ：病弱名無しさん：2007/01/31(水) 00:02:05 ID:2VB0UP6E

採血、心電図、24時間心電図、胸ﾚﾝﾄｹﾞﾝ、CT（胸・腹部）、RI（Gaｼﾝﾁ）、ﾂﾍﾞﾙｸﾘﾝ反応、腹部ｴｺｰ、超音波（心臓）、胃ｶﾒﾗ、肺ｶﾒﾗ、肺洗浄、胃・肺細胞採取、肺生検、肺機能ﾄﾚｯﾄﾐﾙ、MRI、電気生理検査、髄液採取、などの検査ｼﾏｼﾀﾖ。CT・ﾚﾝﾄｹﾞﾝは、1年半で30回超えてる。

767 ：病弱名無しさん：2007/01/31(水) 00:09:03 ID:2VB0UP6E

1ヵ月で10ｷﾛ減り、ｽﾃﾛｲﾄﾞ飲んで15ｷﾛ増えた。

768 ：病弱名無しさん：2007/01/31(水) 00:51:05 ID:SaxFI1TV

ガリウムシンチがその都度前準備が違うのは何でかな？
二回やったんだけど一度目は前日の特殊な食事や下剤とか
無かった。
あ、病院が違った。

769 ：鰻：2007/01/31(水) 00:56:39 ID:N4S6QmMx

体重は・・・減りましたねぇ今171ｾﾝﾁで体重49ｷﾛしかないですよ。まぁもともとから痩せてましたからねぇ。これ以上体重減るとヤバいね・・・あとサルコになってからやたら血圧が低くなりました。

770 ：病弱名無しさん：2007/01/31(水) 01:19:41 ID:9zjZ6WCL

教えてばかりですみません。肺のレントゲンで反応があった場合、
確定までに組織検査の入院とかあるのですね。
家族にガン患者を抱え、介護の日々を送る私には、
時間的にも金銭的にもきつそうです…。

771 ：病弱名無しさん：2007/01/31(水) 20:03:39 ID:m8CT5h6l

>>770
母の場合、肺サルコ確定する為に肺に内視鏡を入れました。ツベルクリン反応
などやりましたよ。内視鏡を入れると熱が上がるので、短い入院になりました。
私は心臓なので、心筋シンチやガリウムシンチ、カテーテルで心筋を採っての
検査など、１ヵ月位の入院でした。あなたの場合は眼もですか？サルコは全身
の疾患なので、例え眼だけだとしても確定診断してもらえるはずですよ。髪と
爪以外はどこに発症するかわからないのですから。病人を抱えて大変でしょうが
私のように進行してしまうと辛いです。埋込み型除細動器を入れています。

長文、乱文で説明になりませんでしたね。すみません！

772 ：病弱名無しさん：2007/01/31(水) 21:02:31 ID:9zjZ6WCL

>>771
ありがとうございます。
それが保健所にもらった、サルコ診断用紙をだしたところ、
目サルコはほとんどあてはまるが、目以外の疾患症状がないと…と言われてしまったんです。
特定疾患は全国で同じ基準のはずですが、こんなこともあるんでしょうか。
数年前にホルダー、ツベルクリンはやりましたが、異常なしでした。
その後も検査はしてませんが自覚ははありません。
目だけでも通してもらえたらいいのに…。
明日、厚生労働省に問い合わせてみようと思います。
ありがとうございました。

773 ：病弱名無しさん：2007/02/01(木) 01:58:44 ID:PcMgXAIz

血圧なんだけど、24歳(出産)まで40-60位、25～40歳まで60-120位、ｽﾃ飲んでから今現在まで90-180位と変動がすごい！それと、体温が起床時34度代、昼間は35～36度前半位、36.5度以上だと体がｶﾞﾀｶﾞﾀになるんだけど、皆さんはどう？

774 ：病弱名無しさん：2007/02/01(木) 08:16:03 ID:sMXeWWko

>>773
プレドニン服用すると、副作用で血圧があがったりしますよね。
私の場合はあがりませんが・・・。
体温は心サルコになってから低くなりました。平熱が35℃位です。
日内変動はありません。

775 ：病弱名無しさん：2007/02/01(木) 10:42:54 ID:PcMgXAIz

ﾌﾟﾚ服用すると血圧が高くなると聞いてましたが、耳鳴り、目眩はひどいです。食事療法してもだめですね。出産時は、母子共に天国への階段を上がりかけて戻ってきました。血圧や体温が関係あるのか？その当時から、この病気だったのか？とか、色々考えてます。

776 ：病弱名無しさん：2007/02/02(金) 08:30:27 ID:M3ZXFYpq

>>775
私は14年前に双子を出産した時、期外収縮がひどかったです。でも心電図検査
で悪い不整脈も出ていなかったので、大した事はないと思ってました。
疲れがたまると不整脈がひどくなっていましたが、気にしないでいました。
母が肺サルコと判り、いろいろ調べて「もしかしたら自分は心サルコ？」と
疑ってはいましたが、もともと期外収縮持ちだったのでほったらかし・・・。
変な不整脈が出るようになって慌てて病院に行ったら、即入院でした。
だから私もいつからサルコになっていたのか判りません。５年前に確定しま
したが、先生方はかなり前からだろうとおっしゃるのでもっと前に精密検査
すれば良かったと後悔しています。

777 ：鰻：2007/02/02(金) 12:27:37 ID:CE5zURGD

肺サルコなんですが最近、心臓バクバクします・・・検査したほうがいいのかなぁ。しかもストレス減らないし、ストレス減らすとかマジ無理

778 ：病弱名無しさん：2007/02/02(金) 15:42:52 ID:M3ZXFYpq

>>777
上にも書いてるとおり、私の母は肺サルコなのですが、年に一度24時間ホルター
と心エコー検査をしています。先生に相談してみたらどうでしょう？
ストレスをためないって難しいですよね。膠原病科の先生も循環器科の先生も
同じ事を言いますが、とても大変です。

779 ：病弱名無しさん：2007/02/05(月) 17:35:57 ID:50We8nG0

ｽﾃ減量すると熱が出てきますか？今1日置きに5mg、2.5mg飲んでますが毎日微熱が出るようになりました。治療前は、38～9度の熱が出ていたのでｽﾃ服用すると楽だったのですが減量と共に熱が出てます。熱が出てる方は、どうされてますか？ｽﾃ増やされるんでしょうか？

780 ：病弱名無しさん：2007/02/06(火) 07:55:05 ID:X7HCvIsz

>>779
私は長い間、プレドニン服用していますが、下げて熱が出た事はありません。
サルコがどこに発症しているかで違うのでしょうかね・・・。

781 ：病弱名無しさん：2007/02/06(火) 13:18:26 ID:pVDhwkkE

＞熱が出てる方は、どうされてますか？ｽﾃ増やされるんでしょうか？
同様の事があって主治医と相談しましたが
微熱の場合、38度を越えない限りが氷で冷やしなさいと言われましたよ
感染症（風邪を含む）に対し弱くなっている結果の現象なので薬を増やす事は
考えにくいらしいです
一ヶ月くらい微熱が続いたけど結局は氷枕でしのいでいたら症状は治まりました

782 ：病弱名無しさん：2007/02/06(火) 14:42:20 ID:N2PrGUiN

779です。肺と肺門ﾘﾝﾊﾟに肉芽種、肺門ﾘﾝﾊﾟが腫れている為の熱だと云われてます。この病気になってもう1年半で時々の熱が毎日になりました。夏はよく氷で冷やしてました。熱が出るたびﾛｷｿﾆﾝ飲んでますがこれって良くないんですかね。

783 ：病弱名無しさん：2007/02/08(木) 09:54:58 ID:DL8kL8gX

すみません、肉芽種について知りたいんですけど
痛くても化膿してなければ違う皮膚疾患ですか？

784 ：病弱名無しさん：2007/02/08(木) 16:35:06 ID:saNHcXAN

肉芽種は化膿していないけど。
肉芽腫が化膿したことは一度もないですよ
腫れていたいことはあるけど化膿とは明らかに違うのは素人にも分かるけどな
良性腫瘍が化膿することは・・・「粉瘤」とか検索してみたら？
良性腫瘍が化膿してオペしたことがあるけど肉芽腫ともサルコとも関係ないって
皮膚科専門医は言ってたし、特定疾患受給者証ではカバーしてもらえなかったから
明らかに違う現象だと思う。
なにか「肉芽腫」を勘違いなさっているのでは
あと
ロキソニン飲んだって「良くない」ってことはないはず
胃が荒れない丈夫な胃粘膜の人は飲んだって問題ないでしょ

785 ：病弱名無しさん：2007/02/10(土) 14:29:47 ID:IU8pkpmd

詳しい解説ありがとうございました。
ニキビができやすい体質なんですが
背中と肩が痛くてニキビのようなﾌﾞﾂﾌﾞﾂが出てるのですが、いつものニキビとは違うようなので
なんだろう？と思ったもので

786 ：病弱名無しさん：2007/02/14(水) 20:45:02 ID:kPwwvfPq

サルコからのぶどう膜炎といわれて１８年。
約１年で寛解し１１年キープ後悪化しました。
幸いリンデロンの点眼で済む程度でしたが。
近年心身ともストレスが多くて体調が悪く
ぶどう膜炎の悪化も怖くて退職したところです。
今までも時々だるいなと思う事があったのですが、
ここで皆さんが体調不良を訴えているのを知り、
サルコの影響だったのかもと思います。
ストレスは炎症を悪化させ、悪化はストレスを増やすを実感しています。
最近、ストレスなどで免疫力が下がり、アクネ菌が変な感染を起してサルコになるという説を知りましたが、
３０代にして急に全身ににきびが出来たので？？？と思っていたのですごく納得しています。

787 ：病弱名無しさん：2007/02/16(金) 02:29:40 ID:RXQJVwTj

アクネ菌＝ニキビ　は短絡的な考えですけど自分は全身にニキビなんて出来ませんでした。
ぶどう膜炎はサルコ発症から3年経ってもリンデロンとミドリンは手離せません、
最近は電車ホームや階段の昇り降りの段差が分からなくなってきて藻モタついて後ろの人から蹴っ飛ばされますね
新聞の文字や携帯のメールも見えづらい。
PCはフォント拡大してみてる。

免疫力が低下して、普通なら大した事のない些細な細菌に対して様々な症状がでるのでは？
皮膚サルコの影響で全身の痒みと痛みが酷いですよ

788 ：病弱名無しさん：2007/02/16(金) 05:49:26 ID:m2BbIwmZ

私もにきびみたいな直径１ミリくらいの赤い粒が肩とか腕にできてます！
こんなものできるような皮膚じゃなかったのに…　
何ヵ月も消えない
特に気にもならないけど
ただ、もっと小さなﾎﾞﾂﾎﾞﾂが背中やへそまわりにできてて毎日かゆい
頭皮も毎日シャンプーしても敢えてシャンプー間をおいてしても異常にかゆい
サルコと関係あるのかないのか…でもこんなに継続する症状なんて昔はなかった

789 ：病弱名無しさん：2007/02/18(日) 16:49:38 ID:9cRShPfS

風邪ひいてしまった。えらい。せこい。もう人間やめたい　かも。

790 ：病弱名無しさん：2007/02/20(火) 22:37:00 ID:oj0DrRqj

私も赤いプチプチが肘や膝にあり、よくみると小さな水胞やら膿胞やらがてっぺんある。そして、痒くなる。胸部内科の医師にサルコかもと見せたら「違うよ」で終わったしまった。で、私も風邪ひいてしまった。

791 ：病弱名無しさん：2007/02/21(水) 20:42:49 ID:j44cLzzE

眼が調子悪いよー　目がごろごろしてしょぼしょぼして涙が出る
去年虹彩炎やったけど、再発かな？眼科は休診で真相わからず

792 ：病弱名無しさん：2007/02/21(水) 23:05:46 ID:SN7Hw8DC

ここ一週間の出来事なら、花粉症かもね

793 ：病弱名無しさん：2007/02/22(木) 20:58:16 ID:+mmE/jxF

なぜか花粉症の季節にぶどう膜炎が再発する。
花粉症じゃないけど。
一瞬花粉症でありますようにと思ってしまう。

794 ：病弱名無しさん：2007/02/26(月) 03:37:38 ID:y4XqH7Rt

眠れない。

795 ：助けて：2007/02/28(水) 20:54:40 ID:JiFBcynI

４年前の夏サルコイドーシスと判明し、ステロイドを２年半のみ、今年の秋までは落ち着いていました。
今年の秋から、目が二重に見えて、ロレツが回らず、飲み込みも悪く、たまに指先にも力が入らない時があります。
サルコイドーシスでこのような症状が出た人はいますでしょうか？
今日脳外科には行ってきましたが、異常はなく原因がわからないままで不安です。
掛かり付けの病院はサルコ専門家ではありません。
ここ１ヶ月は倦怠感もひどく毎日寝たきりです。
教えてください

796 ：病弱名無しさん：2007/02/28(水) 22:54:11 ID:BLpvRAqy

>>795
何故専門医に行かれないのでしょうか。
市民病院レベルでも呼吸器や眼科は対応可能だと思いますが。

797 ：助けて：2007/02/28(水) 23:43:35 ID:JiFBcynI

調べた所大学病院しかなく、かなり距離があり…
言われることはその通りだと思います…
出来ることならしっかりと調べてはもらいたいのですが通うことがどうしても出来ないので…

798 ：病弱名無しさん：2007/03/01(木) 14:55:17 ID:ME6Iz2sT

>>795
サルコイドーシスによる神経障害って場合も、もしかしたらあるんじゃ・・・・
神経科にいってもいいんじゃないのか？
脳外でみてもらっても異常なしなら頭の中にサルコイドは見つからなかったってことなのかもしれないけど。
いずれにせよ身体をトータルでみてくれるような大学病院まで遠いなら
近くの総合病院に通ったほうがいいと思う。

799 ：助けて：2007/03/01(木) 19:27:02 ID:NQGfvFIy

ありがとうございました。
役所とかにも相談して、これからのこと明日話すことになりました。
分かりましたら、また報告いたします。

800 ：病弱名無しさん：2007/03/01(木) 22:37:09 ID:h4RC2DYv

>>795さん
私もロレツが回らず食べ物や飲み物が飲み込めない時がありました。
ただ、当時はまだどの病院でも何の病気か分からず鬱病にもなっていたので通院していたのはメンタルクリニックのみ。

物が食べれないことに対し入院をすすめられましたが(拒否しました)ロレツが回らなくなったことには特に何も検査を強いられなかったような記憶です。
脱水症状にもなっていましたし、ロレツが回らなかった原因が脱水症状の関係なのか鬱病のせいなのかサルコの影響なのか不明なままですが、点滴を毎日してもらってたら治りました。

指先に力が入らないとかは多分なかったかもです。

801 ：病弱名無しさん：2007/03/02(金) 21:45:11 ID:k8fmGOZd

鬱とサルが重複してるひとはどれくらいいるのかのう

802 ：病弱名無しさん：2007/03/03(土) 23:22:53 ID:ecp49hwL

サルになって1年8ヶ月、1年を過ぎた頃、診療内科をすすめられた。行かなかったけどね。

803 ：病弱名無しさん：2007/03/04(日) 00:34:09 ID:83dJW5yA

心療内科の間違いです
ごめんなさい

804 ：病弱名無しさん：2007/03/07(水) 21:38:31 ID:0GJ9/4Dr

浮上させちゃう

805 ：鰻：2007/03/08(木) 00:05:16 ID:M+BVi9R7

ようやく難病疾患くれた・・・一ヵ月もまたされたので電話してかなりキツク言っておいた。文句いったら三日で家に送ってきたし・・・

806 ：病弱名無しさん：2007/03/08(木) 10:18:25 ID:wL5PFTpi

>>801
結構いるんじゃないかな？母も抗鬱剤服用してるし・・・
私はステロイド服用してるから、眠剤と安定剤併用。
シェーグレン症候群も発症してる。

807 ：病弱名無しさん：2007/03/09(金) 05:46:58 ID:aAzbr9OC

はじめまして。
かれこれ15年、目＆肺です。呟かせてください。

診断下るまでに1年以上かかり、診断下っても訳もわからず
難病と言う言葉にビビり、全てに悲観的になっていました。

でもそういう状態もわずかな間だけ。
15年という長い間に病気より辛いことがあったからなあ。
鬱になったこともあったけど、ようやく小さいことで一喜一憂しなくなりました。
悲観的にならずに人生長い目で見ないとね。（と自分に言い聞かせてる）

硝子体が混濁して、白い壁が黒のまだらに見えたので手術。
出産後、通院サボって悪化して炎症が酷くなり視神経やられました。
ゆがんで見えます。
白内障、緑内障・・手術はしたけどまだ眼圧高い。

でも病気でも出来ることやって人生楽しみたいよ。
いつか治りますように。。。

808 ：鰻：2007/03/13(火) 00:41:30 ID:qTMsZiYW

あんまりマイナス思考に考えないほうがいいんじゃないですか？俺なんかネタにしてますよw

809 ：猿：2007/03/13(火) 02:17:33 ID:qV/H8xIS

健康診断で肺でひっかかり､大学病院にてＣＴ､気管支鏡しました。サルの可能性が９分９厘と言われてます｡が､まだ確定とは言ってくれてないです｡
初めて大学病院で調べてもらってるけど対応が遅いなぁって感じがしました。会社には１ヶ月たっても診断書出せないし書いてくれないし･･
今度サルの専門の先生に会って話して今後の事を話すそうです｡
また寄らせてもらいます

810 ：病弱名無しさん：2007/03/14(水) 03:43:02 ID:hwWEjRtX

先日、感染症科に回されました。で、ツベルクリンの皮内反応テストをまたやりました。結果はやっぱりマイナス。他に猫引っかき病やダニ媒介病の検査もしました。リンパの生検でサルコと言っているのに。うちの主治医は日中から酒臭い、、。

811 ：病弱名無しさん：2007/03/14(水) 20:28:18 ID:44oavBNC

>810
病院変えたらどうすか
医師と信頼関係が築けないと、ココロが疲れちゃうよ

812 ：病弱名無しさん：2007/03/15(木) 00:14:21 ID:1pf3A+dc

８１０です。私もそう思う。医師を替えようっと、、。エコキャンペーンではないけど、エネルギーの節約しなくては。

813 ：病弱名無しさん：2007/03/15(木) 00:39:59 ID:57L7KY4B

サルコの方、発熱はいかがですか？
当方、2月頭から今日まで、毎日37～38度。
病院でサルコっぽいということで再精密検査に入ることになりました。
まだ解熱剤しかもらえていません・・・

814 ：鰻：2007/03/15(木) 12:30:41 ID:1Qbhq7OH

熱は出ないですねぇ、咳と痰が多いですね。あとやたら眠くなります。仕事中によく居眠りしてますwまぁこれは関係ないかも

815 ：病弱名無しさん：2007/03/15(木) 13:26:09 ID:DBdK+5qL

よく寝汗かくよね？

816 ：813：2007/03/15(木) 14:11:21 ID:bwzYxNbF

最初は癌！？白血病！？悪性リンパ！？
と疑ったのですが、
血液検査はオールグリーン。レントゲンでもなにも映らず。
血沈その他なにもかもキレイ。

で、眼に腫が出来ていたことでもしやサルコイドーシスかもといわれ、
CTでようやく肺門に異物を確認しました（肺そのものには異常なし）

熱がおさまらんのですよ・・・

817 ：猿：2007/03/15(木) 14:58:47 ID:DpOtTZkE

809です。
やっと診断おりて会社に出す診断書もかいてもらった｡
その日のうちに特定疾患の手続きもした。
１日で全部やったら何か疲れた
診断書を会社にだすが人事に影響あるか心配です

818 ：病弱名無しさん：2007/03/15(木) 20:21:54 ID:rL7ea03W

７年生のサルっ子だけど、なんか最近微熱が続く
寝汗は発病当時大量にかいた

819 ：猿：2007/03/16(金) 10:16:42 ID:uSS61us5

気のせいかとは思うが
ちょっとしたことで極端にイライラしたり
急に気分的に憂鬱になったりする
感情の起伏が激しく感じる時もあるが
どうでもいいやって思う時のほうがかなり多い
もしかしたらサルのせい?いやいや
ただ精神的に疲れてるだけかも

820 ：病弱名無しさん：2007/03/18(日) 00:31:14 ID:i5Zn5k9/

僕はｻﾙｺｲﾄﾞｰｼｽになってまだ半年だけど今は虹彩毛様体炎（ぶどう膜炎）になって
しまいました・・・それは軽症でﾘﾝﾃﾞﾛﾝ・ｼﾞｸﾛｰﾄの点眼だけです。でも視力が少し
落ちてるのか、もしくは炎症の加減で一時的に視力が落ちているのか分からなくて
不安な日々を送ってます。どなたか同じような経験をした方がいらっしゃれば
経験談を聞かせてください

821 ：鰻：2007/03/18(日) 01:38:17 ID:p90pV7hX

俺もそろそろ半年かな？ぶどう＆虹彩炎になってるよ。薬はリンデロンぐらいかな、とりあえず白い靄がうざい。飛蚊症は良くなってきたっぽい

822 ：まー：2007/03/18(日) 16:16:11 ID:Xwq4cZIU

サルコイドーシス1年です。先月また左目に光彩毛様体炎再発しました。あとは、肺、心臓、脾臓の腫れ、リンパ節が腫れてます。私のサルコイドーシスは人一倍強いからヤバイらしい。

823 ：病弱名無しさん：2007/03/19(月) 01:57:49 ID:711NpdOs

>820
僕も炎症が酷かったときは霧視、飛蚊、視力低下でかなり見にくかったですし、当時同じような不安を抱えてました
僕の場合は炎症が治まってきたら霧も蚊も消え去り、視力も元に戻りましたよ

824 ：病弱名無しさん：2007/03/19(月) 17:12:45 ID:ZTw4Rh0X

>>823
発症から、おさまり始めるまで、　そしておさまりきるまでのそれぞれの期間は
何ヶ月くらい要しましたか？

825 ：病弱名無しさん：2007/03/19(月) 19:01:10 ID:711NpdOs

>824
正確にはまだ完全には治まりきってはいません
治まりはじめというのはよく分からないですけど、半年後位にはスッキリ見えてたと思います

826 ：病弱名無しさん：2007/03/21(水) 06:19:23 ID:R/pYcLG7

今年は花粉症がでていないのが不思議です。
サルが関係しているのかな

827 ：病弱名無しさん：2007/03/22(木) 08:20:15 ID:/Slgk08F

>>822
私は心臓だけですが、ステロイドも効きません。
発病当時、パルス療法を試してみたのですが、効果なしでした。
後遺症で副腎不全・・・。効かないのですが、ステは一生もんです。

致死的不整脈でまくりで、一昨年ICDを入れました。
前の主治医はわからないのに知ったかぶりで「ICDは
必要ない！」と言われ続け、３年半も苦しみました。
入れてすぐに作動したので「入れていなかったら？」
と考えればゾッとします。
今の主治医に出会えて本当に良かったと思います。

主治医に疑問を持ち悩んでいる方がいましたら、
勇気はいりますが、セカンドオピニオンをお勧めします。

828 ：病弱名無しさん：2007/03/22(木) 14:55:59 ID:LzUzqkzO

俺、鰻と同じ病院に通ってるんだよね
医師や看護士達がここ読んで俺のこと鰻だと思われるのはかなり困るな。

ま、でも特定疾患の申請を最近したんだったら
鰻が誰か病院関係者なら特定できるから大丈夫か

829 ：まー：2007/03/22(木) 23:26:17 ID:VHEmDfbm

霞みと飛蚊症と発熱がうっとおしい(;_;)バイトはドクターストップかかりました。皆さんお仕事されてますか？私は夜中にファミレスの店舗清掃のバイトしてます(-"-;)簡単に辞めれる訳ないじゃん…。働かなきゃ生きていけないよ。

830 ：鰻：2007/03/23(金) 03:18:11 ID:hEhv84d4

別に誰かわかってもかまわんし、目薬ならどこでもてにはいる。もうあの病院には行かないと思う。他の病院紹介してもらうつもりです。さらば碓井先生

831 ：病弱名無しさん：2007/03/23(金) 03:29:58 ID:ghmRGad5

仕事してます。でも、肉体労働で8時間はきついので6時間労働です。

832 ：まー：2007/03/23(金) 09:52:51 ID:Txe0T04q

身内の理解はありますか？家はないです。まるで人事。一人暮らしだから生活のためにバイトをめちゃくちゃ頑張るのみです。人にサルコイドーシスを説明するのは難しいなぁ…。医者だけが一番の理解者かな。

833 ：鰻：2007/03/23(金) 10:07:48 ID:hEhv84d4

バリバリ毎日働いています。体調が悪いときは少し休憩かな。人に説明するときはめったに死なない難病って言ってます（説明になってないなぁ）

834 ：病弱名無しさん：2007/03/23(金) 14:20:39 ID:haxaC4qp

凝りと腫れが、自分でも解らない。ﾊﾞｯｸを持つだけで体が痛い。筋肉痛になったような、体が腫れたような、骨まで響くような、全身の疲労感と痛み、これは、ｽﾃのせい？それとも、ｻﾙのせい？
何とかしてほしいよ！

835 ：病弱名無しさん：2007/03/23(金) 21:18:25 ID:FIvL0LRo

サルコイは目だけの症状の場合、
周囲の理解はなかなか得られないよね。。。

836 ：病弱名無しさん：2007/03/23(金) 22:47:29 ID:ghmRGad5

2人暮らしなので理解してもらってます。でないと床に溶けてしまいそうに疲れている様子はかなり不気味に映るかも。
本当に溶けたらもっと怖いけど。実家には内緒。職場には「仕事のし過ぎで発病した！」と言っている。
先日、病院で「一応、ＨＩＶの検査もしましょう。」だと。一応って何？何？

837 ：病弱名無しさん：2007/03/23(金) 23:53:42 ID:FIvL0LRo

サルコイドーシスの症状は、他の病気でも出る症状が多い。
癌だったり白血病だったり悪性リンパだったり、エイズだったり。梅毒だったり。

だから、他の病気ではないと言う検査が必要。

838 ：病弱名無しさん：2007/03/24(土) 02:57:07 ID:MNGNRqGi

私の主治医は3人目、月一回病院行くけど、症状を聞いてくれるだけ。言うだけ言って薬貰って帰ってくる。何かいつも忘れ物した気分になる。この病気はそんなもん？

839 ：病弱名無しさん：2007/03/24(土) 07:44:07 ID:cB7LLqol

>>838
悪化さえしなければ、時間をかければ自然消滅することが多い病症ですからね。
定期診察は「悪化していないか」を確認するだけに近いです。
肺サルコイドーシス・心サルコイドーシスが発生していないか、またはそれが悪化していないかのため、
毎月（または隔月とか3ヶ月とか）レントゲンはとっていますよね？

話を聞くだけの主治医なら変えてしまったほうが･･･

840 ：病弱名無しさん：2007/03/24(土) 11:36:21 ID:nuhbmEFw

サルの検査で医者に合わせて休まなければならないのに
会社は出勤しろ言うしたまらなぃ
一つも理解してくれなぃ(>_<)

841 ：まー：2007/03/24(土) 16:27:54 ID:2ymWuYt9

来月はバイトは休みなしです。やっぱりキツイなぁ。デスクワークならしていいって言われたけど…パソコン出来ないわ(-"-;)職安行ってもデスクワークの仕事は見つからない…。なんかどうでもよくなるなぁ。今のバイトを続けてやる～！

842 ：病弱名無しさん：2007/03/24(土) 19:46:34 ID:MNGNRqGi

ﾚﾝﾄｹﾞﾝは半年前に撮ったよ。確定してから約2年、言いようのない痛みに、主治医だけが頼みの綱なのに、はっきりとした答えが返ってこないこのｼﾞﾚﾝﾏ。ｽﾃ、ｻﾙ、どちらからなのか解らないと言う。何年我慢すればもとの自分に戻れるのか？先が見えないﾄﾝﾈﾙの中にいるよう。

843 ：病弱名無しさん：2007/03/24(土) 20:25:20 ID:iYqT4ZUJ

>ｽﾃ、ｻﾙ、どちらからなのか解らないと言う。

ステってなに？
ステロイド、だと文章の意味がつながらないし・・・・

844 ：病弱名無しさん：2007/03/24(土) 21:54:44 ID:MNGNRqGi

ｽﾃﾛｲﾄﾞの副作用からくるものなのか、ｻﾙｺｲﾄﾞｰｼｽによる症状なのか、どの主治医も分からない、と言います。ﾚﾝﾄｹﾞﾝでみる限り肺とﾘﾝﾊﾟの肉芽腫は、大分薄くなってきてるみたい。
日常生活が出来なくなる程の筋肉痛、痺れ、疲れ等に関しては、どうしょうもないのでしょうか。

845 ：まー：2007/03/24(土) 23:19:23 ID:2ymWuYt9

最近は発熱すると膝が痛い。平熱が35℃だからちょっとでも熱が出ると辛い。胃痛が酷くてたまらない。開き直ってるけどたまに不安になる。一人でいるのが辛くなるし。かといって人に頼ってまで生きたくないし。肺は相変わらず悪かった。いつか治るんかな？

846 ：病弱名無しさん：2007/03/25(日) 00:13:58 ID:ZH1Lnxcp

うちの息子、まーって言うんだよ。ちょつと親近感！
私も平熱35度位、少し熱が出ると辛いのに、発病当時38～39度の熱が何ヵ月も続いてた。寒気、流れる生汗、熱の順に襲って来てた。この時は、毎日風呂入るのに体が臭かったな。携帯で話してると、耳と携帯が汗だらけだった。

847 ：病弱名無しさん：2007/03/25(日) 10:01:52 ID:kV9Ohs0N

>>846
発熱がおさまるの、何ヶ月くらい要しましたか？

848 ：病弱名無しさん：2007/03/25(日) 16:51:42 ID:ZH1Lnxcp

確定から約2年が経ちますが今も微熱は出てます。頭からの熱じゃなくて手足体からのｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞにかかって節々が痛いような熱です。でも発病当時に比べたら楽かな。確定前からだと5年になりますね。夜になると熱がでて朝になると直ってました。それがﾗﾝﾀﾞﾑになり今に至ってます。

849 ：まー：2007/03/25(日) 18:12:02 ID:8NgvcSbi

お～♪私も親近感♪まーちゃんo(^-^)oよろしく～♪今日は昼から発熱してます。足がダルくて痛い。只今36.5℃。まだまだ熱が上がりそう。今夜からバイトだっつーのに…。バイト休みの日はこれだから困る。言うこと聞かない体になったなぁ。

850 ：病弱名無しさん：2007/03/25(日) 22:13:34 ID:ZH1Lnxcp

休みの日は、溶けるかと思う位だるく、仕事に行くと頑張れるんだよね。当時20時間働いてた。寝不足だからだるいと思ってたら、病気になってた。皆んな、無理しないでね。

851 ：まー：2007/03/26(月) 04:54:03 ID:/7pPXcM6

結局37℃も熱が出た。解熱剤もらってあるけどまだ使ってない。平熱低いから37℃まで上がると死ぬなぁ。今はバイトの休憩中だ～。今日も熱は出るのかなぁ。なんだか右目も霞んできたぞ。あ～やだやだ。

852 ：病弱名無しさん：2007/03/26(月) 10:43:35 ID:Yh+E6A/6

まー君、ｽﾃﾛｲﾄﾞ治療はしてないの？

853 ：病弱名無しさん：2007/03/26(月) 17:30:00 ID:Ok/QP9MD

サルコイドーシスと共に生きておられる方で、
水泳をされているかた、いますか？

泳ぎたい･･･

854 ：鰻：2007/03/26(月) 17:35:06 ID:Zp/nKm/5

去年の夏泳ぎにいきましたよ。

855 ：病弱名無しさん：2007/03/26(月) 17:39:59 ID:Ok/QP9MD

20年前は国体も出たことあるんですよ
それが去年からこの症状･･･

目サルコイドーシスへの影響とか、
感染症とかいろいろ気にしてしまうわけで･･･

856 ：まー：2007/03/26(月) 22:59:05 ID:/7pPXcM6

飲み薬のステロイドは『副作用が可哀想だから』という理由で眼科の先生は使いたがらないですよ。呼吸器内科の先生はステロイドの話はまだしてこないし。飲むと体調良くなるのかな？副作用は出るのかな？いまいちわからない(-"-;)

857 ：病弱名無しさん：2007/03/27(火) 00:14:37 ID:Sa2GIIX5

私も、熱、咳で肋骨骨折、肺・肺門ﾘﾝﾊﾟの肉芽腫、脾臓の腫れ、肝臓、胃のﾎﾟﾘｰﾌﾟ、膝のだるさと円形の腫れ、飛蚊症、眼の霞などの症状があり、高熱が続き、生活出来なくなりｽﾃﾛｲﾄﾞ治療してます。まー君(さん)の熱が高くならないように祈ってます。

858 ：病弱名無しさん：2007/03/27(火) 00:54:45 ID:Sa2GIIX5

ｽﾃﾛｲﾄﾞの副作用ですが、過食、体重増加、ﾑｰﾝﾋｪｲｽ、目眩、吐き気、嘔吐、体の痺れ、体のﾊﾟﾝﾊﾟﾝ感と血管がもろくなり裂ける、血圧上昇、感染症(風邪)、とにかくだるくて眠くて筋肉痛で、寝てても起きてても、どうしょうもない日々を過ごしてます。

859 ：鰻：2007/03/27(火) 01:44:05 ID:oT+IVSSS

ｽﾃﾛｲﾄﾞ服用するとサルコの症状は楽になるんですか？よく行ってる眼科の先生は、「ｽﾃﾛｲﾄﾞはやっぱ避けたいねぇ」と言ってます

860 ：病弱名無しさん：2007/03/27(火) 02:46:22 ID:Sa2GIIX5

私の場合はｽﾃﾛｲﾄﾞ治療しかないと言われました。当時考える余裕もなく、色々な科を回り､即入院、検査、治療でした。癌、悪性ﾘﾝﾊﾟ腫、結核などを疑われ検査は入院してから一ヶ月かかりました。それぞれの症状があると思うので、皆さんも自分にあった治療をしてください。

861 ：まー：2007/03/27(火) 08:50:49 ID:sCnNC6HW

副作用怖いなぁ。多分ステロイドは先生使わないかも。去年右側の鎖骨の上のリンパ節を生検手術してサルコって確定したんだけど、手術の傷が消えない。このまま消えないもんなの？色白いからかなり目立つんだもん。

862 ：病弱名無しさん：2007/03/27(火) 10:41:53 ID:exH/KpWA

心サルコでステロイドを５年服用しています。効果がある方は70～80％と
聞いています。私は残念ながら効かないほうですが、最初にがっつり服用
した為に副腎不全になってしまいました。なので効果なしと承知しながら
５㍉を一生飲み続けなければいけません。
ですが効果がある方はサルコが寛解すれば、減量が出来るでしょうから
主治医とよく相談しながら、頑張ってください！

863 ：病弱名無しさん：2007/03/27(火) 11:40:21 ID:Sa2GIIX5

私は背中からぶすっと針さして細胞とったあと、胃と肺にｶﾒﾗ入れて細胞とり、肺の洗浄して確定になったから、傷はないんだよね。骨に病変ある人は、どういうふうに確定するのかな。

864 ：まー：2007/03/27(火) 14:43:03 ID:sCnNC6HW

最初ガリウムシンチの検査しましたよ。骨盤に異常あって『悪性リンパ腫かサルコイドーシス』って言われて骨髄液取って、最終的にリンパ節生検しました。それでサルコイドーシスって確定。悪性リンパ腫って言われた時はさすがにビビったなぁ。

865 ：病弱名無しさん：2007/03/27(火) 16:04:36 ID:Sa2GIIX5

ｶﾞﾘｳﾑｼﾝﾁで骨のｻﾙｺｲﾄﾞｰｼｽの異常がわかるの？私もｶﾞﾘｳﾑｼﾝﾁして髄液調べたんだけど、骨の異常は言われなかった。でも、咳したたけで骨折れるし、今も骨に違和感があるのでどういうふうに検査するのかなと思って。骨密度は96%。髄液は蛋白質を調べるんだよね。

866 ：病弱名無しさん：2007/03/27(火) 16:11:32 ID:qjRhWk4r

骨の異常なら採血で分かるでしょ。

867 ：病弱名無しさん：2007/03/27(火) 16:53:25 ID:rB29G6YI

60歳になる母親がサルコにかかってしまい、ぶどう膜炎になってしまいました。
少し前はそれなりに見えてたけど、この二三ヶ月で急激に視力が落ちて手術を決意。
ただ主治医が若くて頼りないってこともあって(実際に手術をするのはベテランの先生ですが)
かなり不安になっているようです。
もしぶどう膜炎の手術をしたことがある人がいたら、どんな手術だったのか
どれぐらい効果があったのか教えてくれませんか？

868 ：病弱名無しさん：2007/03/27(火) 17:00:58 ID:Sa2GIIX5

採血で解るですね。知らなかった。だから骨に関してなにも言わなかったんですね。採血のどの値を見れば分かるんですか。教えて下さい。

869 ：病弱名無しさん：2007/03/27(火) 17:29:10 ID:exH/KpWA

>>867
ステロイド点眼薬の効果はなかったのですか？

870 ：病弱名無しさん：2007/03/27(火) 20:43:03 ID:2sQ6Iibs

私は肺と皮膚にでてます。発病して、４年ぐらいになるのかなぁ～
不整脈、出てるけど、心臓の検査は毎回大丈夫なようです。
とにかくなにが嫌かというと、ステロイドの薬を飲まなければいけないと言われたら、どうしようかです。
辛くて辛抱できなくなったら、考えようかな。
今は子供の世話で大変。

871 ：病弱名無しさん：2007/03/27(火) 23:54:16 ID:rB29G6YI

>>869
点眼のほうは前は効果あったのですが段々利き目が薄れてきました。
今はプレドニンを処方されてますが、激しい副作用が出たためすごく嫌がってます。

やはり目が見えなくなるというのはかなり精神的にも堪えてるようです。
文字とかはルーペでも使わないと読めないし、人の顔も見分けがつかないと嘆いてました。

872 ：まー：2007/03/28(水) 09:35:35 ID:kZpZM3nM

昨日また発熱した。やっぱりバイトは体に負担なのかなぁ。実は特定疾患の認定を悩んでるんですよ。助けてもらってまで生きたくないなぁ…って思っちゃって、なかなか認定の手続きに行く気がしない。先生には『早く手続きしなさいよ』って怒られた。あ～！

873 ：病弱名無しさん：2007/03/28(水) 15:15:40 ID:Se67qy8l

もし入院することになったら、高額な負担になるよ。私は、仕事辞めたし生活苦しいし、いつ良くなるか分かんないから申請してる。それにもしｽﾃﾛｲﾄﾞ飲むことになって量を多く飲むことになったら、入院になるよ。

874 ：病弱名無しさん：2007/03/28(水) 18:50:59 ID:SHFdpRPC

助けてもらってまで生きたくないって・・・
人それぞれの考えはあるでしょうが、何度も入院している身としては受給者証
がなければ生きて行けません。通院にしても薬代など半端でない金額になります
働けなくなったらどうしますか？

875 ：まー：2007/03/28(水) 18:59:06 ID:kZpZM3nM

最近ヤケクソになってるのかもしれない。いつ治るかわからないし、毎日発熱して体が痛くて、目は霞む。寝てると布団と一体化するんじゃないかって位ダルイ。なんで自分ばっかり！ってイライラする。やっぱり認定してもらお。自分は意地っ張りだなぁ。素直になりたいよ…。

876 ：病弱名無しさん：2007/03/28(水) 22:51:15 ID:EEYWOxuc

サルコイドーシス友の会の掲示板、まともに機能してないな。
ドクターからの回答は月にひとつだけであとは無視、と言うペースだな。

877 ：病弱名無しさん：2007/03/29(木) 00:20:30 ID:9nqbwkGk

私もまー君(さん)と同じ症状だったんだよ。今37度の熱が出てるみたいだけど、38.9度の熱が出るようになったら、日常生活が困難になるよ。私は今、言いようのない辛さ(ｽﾃﾛｲﾄﾞの副作用も含め)を経験してる。これ以上悪くならないようにして、無理しないでね。

878 ：まー：2007/03/29(木) 02:04:53 ID:etvwaupN

こんばんは。今は夜中の2時です。これからバイトです。今日も発熱して膝が痛かったなぁ。皆さん、サルコイドーシスに負けないでくださいね。えっ？サルコイドーシス友の会は機能してないのですか？入ろうか考えてるけど、皆さん入ってます？

879 ：病弱名無しさん：2007/03/29(木) 07:57:56 ID:asNNoVH9

>>874ですが、私は以前友の会に入っていました。申し訳ないけどネットの
ほうが参考になるので退会しました。

880 ：病弱名無しさん：2007/03/29(木) 09:38:29 ID:i7EEww4o

友の会の更新が遅すぎることについて、
患者間の症状の相互情報交換サイトを新たに立ち上げるべきなんじゃないかと思う。
しかし、そこには「医師の書き込み」は期待できない。

881 ：病弱名無しさん：2007/03/29(木) 14:36:26 ID:RJYwCy0S

友の会入会したけど,自分の体験談を。
病気抱えて高齢の役員が頑張っているのは理解できるけど
会費払ったのにちゃんとチェックしていないみたい。一冊も会報が届かないんだ。
確認の催促したくとも個人の自宅電話が窓口だし
いつかけたらいいかわからないからもうそのまま。
一年分寄付したようなもんだ。
親睦会や交流会なんて体調不良で絶対参加できないし、ああいうことに
お金を使うならサイトの充実や会報の充実を望む。
友の会の掲示板管理人も社会人で仕事をもつ一般人で医者でもないから
いちいち某先生の回答聞いて貼り付けるのも大変そう。
「もう限界、掲示板を閉鎖したいと何度考えたか・・・」って
掲示板で吐露していたから負担になってるみたいだよ。
会報も経費節減のつもりで「手刷りガリ版」みたいなのが届いた時もあったな
古いタイプの会報だったこともあるけど
あんな感じだと何か意見を言ったり提案したら
「じゃ手伝ってくれ」ってなること間違いなしだし、それも無理だし関わらないで
そっと見守る事にしたよ。

友の会として機能が

882 ：助けて：2007/03/29(木) 15:37:41 ID:MJ1aC9Wo

以前書き込みした助けてです(笑)神経内科に今受信しています。皆さんとここで話せて行動できました。まだはっきりとした結果は出ていませんが、やはり精神的な物もあったのか、病院に行ってから少し体が楽になりました。
目が二重に見えるのは変わらず外を歩くのは辛いです。
見た目は健康に見えるから周りには理解されませんし…

883 ：病弱名無しさん：2007/03/29(木) 15:52:37 ID:i7EEww4o

http://suuchan.net/pukiwiki/pukiwiki.php?%A5%B5%A5%EB%A5%B3%A5%A4%A5%C9%A1%BC%A5%B7%A5%B9
（旧URL：http://suuchan.net/note/Chapter-120504.html）

>>882
ぶどう膜炎を発症していませんか？
サルコイドーシスならその多くが発症しているとは思いますが、
ものが常に二重に見えているのなら、進行しているかもしれません。
ぶどう膜炎なら目薬の点眼でおさまります。

また、神経サルコイドーシスの可能性もあります。
それなら現在うけておられる神経内科で判明します。

884 ：病弱名無しさん：2007/03/30(金) 12:20:33 ID:0NAjPOgh

>>882
サルコイドーシスはその多彩な発症パターンや、まだ未解明の部分が多いことから、
不安症・自律神経失調に落ちるケースが多いです。

基本的に適切に検査し、適切に治療（または観察）することにより大半が改善しますし、
すくなくとも命を落とすケースはほとんどありません。

まずは今起きている症状について、どこの部位に発症していて、それはどの程度のもので、
治療はどうするのか、ゆっくりと把握しましょう。

885 ：まー：2007/03/30(金) 13:42:33 ID:iE73mtPe

こんちは。今日はちょっと体調いいので美容院に行って来ます。サルコになってから休日に出かけるのは少なくなりましたよ。普通に出かけられる人が羨ましいや。『休日は一日中寝る→発熱する』のパターンです。今日はまだ発熱してないから今の内に用事済ましちゃお～。

886 ：病弱名無しさん：2007/03/31(土) 23:42:03 ID:5vRdXu+E

私の症状、急性、遅発性の両方に当てはまるよ。
心臓以外全て当てはまってるように思う。
でも、ﾓﾔﾓﾔしてたもんが理解出来たように思う。
ｼｮｯｸうけたけど…

887 ：まー：2007/04/01(日) 04:21:11 ID:b2RjIIep

視界真っ白で仕事しずらいわぁ。全然わかんない。わぁぁー！！まるで、濃い霧の中にいるみたい。

888 ：助けて：2007/04/01(日) 11:39:46 ID:QsSnjQg4

ありがとうございます。明日神経内科にＭＲと眼科の結果を持って検診なので、そこではっきりとすればと思います。
はっきり分からなければ、メンタルクリニックに行こうと思ってます。
原因が分からないと、今の症状が良くならないと思うので。
目はぶどう膜炎とはまだ言われてはいないけど、サルコのせいで二重に見えてる可能性はあると言われました。
明日少しは分かるかもしれません。

889 ：病弱名無しさん：2007/04/02(月) 14:35:55 ID:WmGM7GSl

自律神経的なものでは二重には見えません。
「ロレツが回らない」「飲み込みが悪い」「たまに指先にも力が入らない」
これらの症状でメンタルクリニック（精神内科？）へ行くのは、無駄な遠回りの気がします。
当方経験者というだけで医者ではありませんので、間違っている可能性は捨てきれませんが。

あなたがすでにサルコイドーシスで一度確定されているのであれば、
「サルコイドーシスによる末梢神経麻痺」というのが、一番納得しやすい憶測です。
また、解熱剤やなんらかの薬を多用されている場合は、薬害(副作用)の可能性もあります。
発熱型の人で解熱剤対応している場合は、手足はしびれて当たり前です。副作用としてのしびれ薬を飲んでいるのですから。

神経内科でわかるまでとことん検査し続けたほうがよいと思いますが、
最終的に決めるのは助けてさんと、主治医になられた方になります。
長期の戦いになりますので、気合を入れてください。

890 ：助けて：2007/04/02(月) 16:10:38 ID:UxcW1W5j

ありがとうございます。
今日診察して来ましたが、サルコが原因でしょうと言われました。
症状が酷くなったり、軽くなったりなので、今はステロイドは飲まずに様子を見ましょうと言うことになりました。なるべく女性で年齢から言っても、あまり飲ませたくないそうです。長期戦になりそうです。
心療内科はサルコが原因の可能性がある限り、行っても仕方がないと言われました。
症状がまた悪化したら大学病院に行くことになりました。通うの大変ですが仕方がないです(汗)
今はここで皆さんと話すことが支えになってます。
これからもよろしくお願いします。

891 ：病弱名無しさん：2007/04/02(月) 17:48:39 ID:WmGM7GSl

医者から「たぶんサルコイドーシスでしょう」といわれて、「そうですか」で終わらせることは危険です。
医者の「たぶん」には状況から見た憶測であり、他の危険因子が隠されている可能性があります。
悪い例で言えば脳障害、脳梗塞、パーキンソン病系のダブルコンボ。
良い例で言えば内耳炎による三半規管異常。

二重に見える＋ろれつがまわらない＋しびれる　なら、内耳炎のほうを疑ってもよさそうなものです。

何かが起きるときは必ず原因があります。
サルコイドーシスであることは、何かを起こすきっかけにしか過ぎないと感じます。
サルコイドーシスがどう悪さをしているのか、きちんと把握しましょう。
お互いがんばりましょう。

892 ：病弱名無しさん：2007/04/05(木) 18:05:03 ID:Xcmsz0CD

熱がおさまらない

893 ：まー：2007/04/06(金) 04:50:29 ID:MaaiAlWU

自分にストレスを与える周りの人間を殴りたくなる。あ～この衝動を抑えるためにタバコを吸ってしまう…。だからタバコが止められない。タバコ止めろって言われてんのにぃ…。悪循環だなぁ。さすがに先生に言えない…。

894 ：鰻：2007/04/06(金) 12:22:15 ID:3vUE7ML5

俺はそもそもタバコ止める気ないし、医者にもなにも言われてない

895 ：まー：2007/04/06(金) 14:30:08 ID:MaaiAlWU

え？そうなんだ。肺門リンパ節腫大だからってのもあるし、タバコは体に悪いから止めろって言われたよ。禁煙なんて一生無理だなぁ。

896 ：病弱名無しさん：2007/04/07(土) 13:56:19 ID:OuNB+ujv

長い喫煙期間のうち、１年だけあった禁煙期間のど真ん中で発症した。
タバコ復活してしまって以来、２度目の禁煙は難しそうだ…。
そんな私は肺サル＆鬱病orz

897 ：まー：2007/04/07(土) 14:47:04 ID:2NLyGxYg

今日は眼科行ってきたよ。光彩毛様体炎が悪化しちゃった。またステロイドの目薬使うことになった。ショックだ…。

898 ：病弱名無しさん：2007/04/07(土) 17:06:46 ID:cm/DjvNX

ステロイド点眼薬この３年間、一度も途切れず毎日つけてるけど
チョット弱いステロイド点眼に変えるとすぐに悪化すして逆戻り。

リンデロン点眼を一日5回を毎日やってて眼圧が上がらないのかのほうが気になる

899 ：まー：2007/04/07(土) 19:08:43 ID:2NLyGxYg

去年は一年間リンデロンとオフロキシンと寝る前にミドリンで炎症治まったけど眼圧上がった。今年からフルオロメトロンに変えたらまた炎症が悪化したよ。また去年の目薬に逆戻りだ。辛いなぁ。

900 ：猿：2007/04/08(日) 02:59:37 ID:UATghKAZ

仕事でメチャ疲れてる時に酒飲んだら翌日に胸が痛くなる時があるけど俺だけっすかねぇ
それともサルって気にしすぎてるのかなぁ
俺はサルになってから医者にもタバコはよくないっていわれたからタバコやめてるよ
ていうかサルと診断される前からタバコ吸ったら妙にしんどいからやめようか考えてた｡
良いきっかけが出来たと思ってる
まだ吸いたいけどね

901 ：まー：2007/04/10(火) 06:19:44 ID:eXnLXLM3

信号機と電気がやたら眩しい。霞みは相変わらずだし…。今日からタバコは弱いのに変えてみた。少しずつ減らしてこうっと。

902 ：病弱名無しさん：2007/04/11(水) 18:17:16 ID:VrEmIzx3

肺サルですが、食欲なくてあまり食べないせいかふらつきます。みなさんはふらついたりしますか？
最近せきがすごく出るんですが、サルが進んでるんでしょうか…。不安です。

903 ：まー：2007/04/11(水) 19:28:45 ID:W7cmELCW

自分は倦怠感凄いと食欲なくなるし、咳き込むよ。一日一食なんて日常茶飯事。今日は体中痛くてダルいよ。両耳の下が昨日から痛いの。その割に体温は35度。あ～電気つけるのも神経使う。眩しいわぁ。

904 ：病弱名無しさん：2007/04/12(木) 00:08:34 ID:IEnYXW8U

902です。
>>903
一日一食なんて日常茶飯事だとかなりやせませんか？
一日一食ではないんですが、みかん一個とかごはんを少しだけとかいうレベルで、体重がへり続けてます。

905 ：病弱名無しさん：2007/04/12(木) 00:24:13 ID:u/QFrMnJ

>>903-904
食欲改善をもとめて主治医へ相談されましたか？

906 ：まー：2007/04/12(木) 11:43:53 ID:GWvWnh8W

食事改善？何にもしてないですよ。ただ胃の調子悪いから胃薬飲んでます。あと鉄剤。ストレスも関係あるかも。胃下垂だから元々ガリガリです。食べたり食べなかったりだから体重の変動が凄いなぁ…。やっぱりちゃんと食べなきゃダメかな。気をつけよう。

907 ：まー：2007/04/12(木) 14:39:00 ID:GWvWnh8W

あ！食欲改善でしたね。ごめんなさい。間違えました(>_<)まだ食欲不振が続くようなら内科の先生に相談してみます。波があって、体調いいときは普通に食べれます。体調悪いときは全く食欲ないです。この繰り返しです。

908 ：病弱名無しさん：2007/04/12(木) 17:27:17 ID:iGVhD4AD

>>822
サルコイドーシス暦1年ということは、既に胃に関する特別な心配は、
検査をした上で心配ない（サルコイドーシスがらみを除く）という状態でしょうから、
胃の消化を助けるものというか、体に合う胃薬を主治医と相談のうえ、探すしかないのでしょうね。

909 ：まー：2007/04/14(土) 06:54:43 ID:+yakpGrS

リンデロン、フルオキシンを1日4回。胃薬1日3錠。鉄剤1日1錠。薬ばっかで忙しいな。皆さん太もも痛くなりませんか？太ももの中が痛い。筋肉痛とは違ってズキズキ痛い。内科でもらった温湿布貼って痛みこらえてるよ。

910 ：病弱名無しさん：2007/04/14(土) 16:08:10 ID:jTWr3OUD

膝から下が痛いよ　たとえば　こけて怪我した時ｽﾞｷｽﾞｷするよね（私だけ?）そんな痛みが膝から下がに感じるあと日によって違うんだけど痺れがきれたときのｼﾞﾝｼﾞﾝするような痛み足首をくじいたような痛みもある　手にこの痛みを感じることもあるよ

911 ：まー：2007/04/15(日) 18:56:43 ID:4wPXq8PI

足の痛みは薬とか飲んでますか？今日は足痛くないなぁ。やっぱりサルコイドーシスと関係あるのかな。今夜からバイトだ。一週間頑張ろうっと。

912 ：病弱名無しさん：2007/04/15(日) 22:13:35 ID:yl9isOXJ

発熱型サルコイドーシスの方、
持っているサルコイドーシスの型はどれですか？（肺・心臓・眼・皮膚・神経・その他）
発熱のサイクルはどうですか？（毎日・週n回・外にであるかなければ出ない、など）

913 ：病弱名無しさん：2007/04/16(月) 02:17:42 ID:IkntronO

手足の痛みに関しては湿布しか貰ってないですね
主に肺と肺門ﾘﾝﾊﾞの肉芽腫と熱でｽﾃﾛｲﾄﾞ飲んでますけど痛みについては服用前も服用後もあったしｽﾃﾛｲﾄﾞは効かないように思います湿布も効かないです
体動かすと痛みが増します

914 ：まー：2007/04/16(月) 06:47:17 ID:GuWDGItM

発熱は毎日です。たまに調子いいと一週間は発熱しないです。目、肺、心臓に来てます。あとリンパ節腫れてます。今はフルオキシンとリンデロンていう目薬だけです。ステロイドは飲んでません。

915 ：病弱名無しさん：2007/04/16(月) 14:38:07 ID:IkntronO

発熱してます。主に肺＆両肺門ﾘﾝﾊﾟの肉芽腫、肺門ﾘﾝﾊﾟの腫れです。目：飛蚊、骨：咳で骨折、皮膚：円形の腫れと吹き出物、その他：頭痛、手足の痺れ、筋肉痛など。発熱に関しては、最も悪い時は毎日で37～37.5が平均で38～39が約8時間置きでした。

916 ：まー：2007/04/16(月) 22:11:20 ID:GuWDGItM

最近発熱しない代わりに足痛い。今日は左足の足首がめちゃくちゃ痛い。捻挫なんかしたことないのに捻挫したみたいにズキズキするぅ。あ～もぉ！泣きたくなってきた。

917 ：病弱名無しさん：2007/04/16(月) 23:13:48 ID:ZrNz07j8

なんでステロイドで集中治療しないの？
もちろん、副作用対策とか、一ヶ月くらい引きこもって安静にしたほうがいいとか、
考えることや束縛はたくさんあるけれど…

医者がしたくないといったら、たとえ心不全を起こしてもしないの？
医者が「必要ない」と言えば、従ってもいいでしょうけれど…

918 ：病弱名無しさん：2007/04/16(月) 23:14:52 ID:ZrNz07j8

>>916　へのレスです。

919 ：鰻：2007/04/16(月) 23:36:18 ID:J9yWzw8a

薬はリンデロンのみです。熱は特になし、たまに手足痛くなるけど慣れてきた・・・リンパ腺の腫れは今だに引かず・・・慣れてきた。サルコに慣れてきたってどうよ・・・

920 ：まー：2007/04/17(火) 00:23:04 ID:ggTJObvS

飲み薬のステロイドの話は眼科でしたよ。『副作用が可哀想だから使わせたくない』って言われた。内科ではステロイドの話はまだ出ないなぁ。使わなくていいなら使いたくないや。サルコイドーシスは発熱と倦怠感なら慣れてきたよ。発熱しないと逆に不安になるのはなんでだろう。

921 ：病弱名無しさん：2007/04/17(火) 08:42:33 ID:WNWzogJI

ｽﾃﾛｲﾄﾞの副作用なんだけどね…飲みはじめて2年になるけど、いいようのない痛みと闘ってる。仕事復帰も出来てない。減量時に目眩、嘔吐、目の奥の痛みと手足の痺れが突然現れ、その日を境に独りでは生活出来てない。ｽﾃﾛｲﾄﾞは慎重に使うべきだと思うよ。

922 ：まー：2007/04/17(火) 17:20:48 ID:ggTJObvS

ステロイドは怖いなぁ。飲むと副作用あるけど少しはサルコイドーシスの症状和らぐのかな？みんなは一人暮らし？家族と暮らしてる？自分は一人暮らしだよ。気楽だけどねぇ…働いてないと生活困っちゃうし。なんでサルコイドーシスになったんかなぁ。人生うまくいかないもんだ。

923 ：病弱名無しさん：2007/04/17(火) 20:22:27 ID:3+N5lutc

私は重症筋無力症とサルコの二つの病気持ちです。
一人暮しの無職。そろそろ働かないとヤバイよ～。
明日は動けますように…。

924 ：病弱名無しさん：2007/04/18(水) 01:16:02 ID:swOTcF8n

921です。ｽﾃﾛｲﾄﾞ飲むと熱が抑えられて楽になります。熱が出ていた私にはとても良かったと、飲み始めの頃は思いました。私にとってｽﾃﾛｲﾄﾞ飲んでいない治療前とｽﾃﾛｲﾄﾞ飲んでからの減量時が辛かったですね。
皆さんが自分にあった治療法を見つけられます様に。

925 ：病弱名無しさん：2007/04/18(水) 04:40:34 ID:z1QyhNmr

以前サルコ認定された事あります。
会社の健康診断で結核と疑われて、医療センターでＣＴ？ＭＲＩ？の検査で分かりました。
幸い、車で15分位の隣町にある市民病院の先生が詳しいからと、紹介状を渡され次の日に病院行き。

2週間程検査入院をし、気管支ｶﾒﾗでの検査、腸内検査、心臓の辺りにデータ取りのパッチを貼ったり。
大学病院での検査も奨められましたが断りました。
「お金が出るよ（笑）」の一言で。
入院中は普段通りの生活をしてました。
運動や喫煙、散歩なども。
ちなみに、自覚症状なし。
どんな病気か、すらも知りませんでした。
先生から説明は受けましたが、症状は出てなかったと思います。

約7年前の話で、退院してから1回検診を受けただけで基本ｽﾙｰにしてました。

こんなのは珍しいんですかね？

926 ：まー：2007/04/18(水) 05:06:00 ID:O9eu4wAk

会社の同僚のお兄さんはすぐ治ったらしいよ。咳がすごくて霞み目になって病院行って、医者にサルコイドーシスって言われたんだけど『それって国からお金貰えるんですよね！！』って言いまくって診察拒否されたそうだ…。お金目当てと思われたんかな？

927 ：鰻：2007/04/18(水) 12:25:14 ID:j+1rNVuJ

俺が医者だったらそんなこと言う人みたくなくなると思う。別に金が貰えるわけでもないし。

928 ：まー：2007/04/18(水) 12:30:32 ID:O9eu4wAk

同僚のお兄さんは半年で自然に治ったらしいんだよ。羨ましいなぁ。

929 ：病弱名無しさん：2007/04/18(水) 12:58:21 ID:swOTcF8n

みんな回りにｻﾙｺｲﾄﾞｰｼｽの患者さん居るんだね。
私と同じ病気の人にあったことがない。
意見交換も出来んし、寂しいもんよ。
たまに保健所から会報が来るけど、体がおもうように動かないんで行けんし……辛い時、ココ読んでる。

930 ：まー：2007/04/18(水) 13:30:25 ID:O9eu4wAk

同じ病気の人と会ったことないよ。同僚のお兄さんにも会ったことないし話したこともない。ここで情報収集したり質問してるよ。あとは医者に聞くだけ。本当に同じ症状の人に会ってみたい。今日は体がダルイ…。仕事休みたいなぁ。

931 ：病弱名無しさん：2007/04/19(木) 14:39:26 ID:Y51zYJCl

まーさんは心臓もですよね？私も心臓です。ステロイド使ってないって事は
心臓はまだ心不全までいってないのかな？って言うか全員がそうなる訳じゃ
ないのかもね。不安にさせたのならごめんなさい。循環器科には行ってます
よね？私は心臓が３分の１動いてません。埋込み型除細動器を入れています。

932 ：まー：2007/04/19(木) 14:58:54 ID:u5vugZFm

大丈夫ですよ。気にしないでくださいね(^O^)総合病院の呼吸器内科に月1回通ってます。ホルダー心電図は異常なし。でも心臓のリンパ節は腫れてます。たまに心臓がドキドキしたり、不整脈が出ます。明日は眼科行って来まーす。

933 ：病弱名無しさん：2007/04/19(木) 17:32:44 ID:Y51zYJCl

>>932
大丈夫なようで安心しました。私は25日に片道２時間半のクリニックに行って
きます。埋込み型除細動器のチェックです。最近、調子悪いな～。

934 ：病弱名無しさん：2007/04/19(木) 21:59:35 ID:OHg1ZvA/

もう、やだ。怠いし右側の手首と足首、膝の関節が痛い。ふくらはぎと太腿も痛い。ビッコひいて歩いてる。右側の顔は麻痺してるし、背中と腰が痛い(ﾉ_･｡)
熱と怠いのはなんとか我慢出来るけど、せめて…関節の痛いのがなければ長時間働けるのに(･_･､)
頑張れ、わたし・・・・・

935 ：病弱名無しさん：2007/04/20(金) 00:22:52 ID:7EG7Hm4x

私もそんな時があったよ。足首が痛い時ってどんな靴履いてもあわなんだなぁ。靴が悪いと思ってたら、自分の足が悪かった(突き指したみたいに)旦那の大きいｽﾘｯﾊﾟが丁度いい。手足は震えてｼﾞﾝｼﾞﾝするし、痛むし、背中の骨は折れそうなし、どうしようもないね

936 ：まー：2007/04/20(金) 04:24:51 ID:FoQF0xIT

自分はまだわからないことばかりだよ。麻痺とかもあるのかね？甘く見てた自分に反省…。目が良くなると発熱と倦怠感が凄い。目が悪くなると発熱と倦怠感はない。この繰り返しだよ。これからどうなるんだろう。結婚は半分諦めてるんだぁ。

937 ：病弱名無しさん：2007/04/20(金) 05:28:56 ID:tdYqZn6P

んー。私の右足甲の外側も腫れて痛かった。
押さえると「イテー！」と言うほどに。5日ほど足を引きずり、
反対側の足が過重労働？でパンパンになったころ痛みが消えてきた。これもサルコか？

938 ：病弱名無しさん：2007/04/20(金) 16:52:52 ID:EL3ay7Bz

私は結婚して15年になるけど、確定したのが５年前。子供は中３の双子の♂
だけど、思春期になってから他のお母さんが普通に出来る事が出来ない私を
疎ましく感じてるのがわかる。優しい言葉をかけてくれる時もあるけど・・・
成長に応じて話はしてきたんだけど、頭ではわかっても爆発する時があって
難しいなぁ。昨夜は情けなくて泣けた。心臓の調子もかなり悪いし最悪だよ。
これから先、どうなるのか・・・。自信ない。頑張ってきたけど、気持ちが
折れてきたよ。そんな時、みんなはどうしてるの？

939 ：病弱名無しさん：2007/04/20(金) 17:22:49 ID:W4MLtZ9w

俺は30才。母親は65歳。
今まさにサルコイドーシスと診断が確定しそう(生体検査前)で
入院中ということもあり、俺はほぼ毎日病院へ行ってる。
つらそうな、なきそうな母の顔を見ると、何かしてあげなくちゃ、
何かフォローしなくちゃと思う。

しかし、俺がことの年で、ある程度人生を経験して、
そのうえで生んでくれた人が苦しんでいるからこそそう行動できるんだろうけれど、
これが思春期で母親を疎ましく思っていた年齢のときに発病していたら、
俺はどのような行動をとるのだろうか。
たぶん、遠まわしに気遣うとは思うけれど、「安心できるようにやさしく」はできないと思う。

>>938
まさに思春期だからと思うしかないのかも。
ただ、口には出さないだけで、心配はされてますよ。
命を落とすケースはほとんどないのがこの症例の特徴ですし、
がんばってください。

940 ：病弱名無しさん：2007/04/20(金) 20:15:25 ID:7EG7Hm4x

うちの子供も良く似た年頃の男が二人、ｻﾙｺがうつるとか、ｵﾏｴせいでとか、さっさと死ねばとか言うよ。これも心配しての裏返しの言葉だと解釈してる。辛い時に言われると涙出るけどね。思春期だもの仕方ないよ。子供達もいろんな事考えて成長してるんだと思うよ。頑張ろうよ！

941 ：まー：2007/04/21(土) 11:39:19 ID:jRkAsc70

母に話したら『移るの？』って言われた…。妹の『移らねーよ！』と言うとっさのフォローに助かった。妹は心配してくれるけど母はなかなか理解しないなぁ。何かにつけて頼みごとしてくるし。実家なんかしょっちゅう行けるわけないのにさぁ。

942 ：病弱名無しさん：2007/04/22(日) 01:53:25 ID:SuKJpSVp

私40過ぎの♀。最近頭が痛くなる。ｻﾙｺｲﾄﾞｰｼｽのせいか、更年期のせいか、血圧が高くなっているせいなのか、ﾛｷｿﾆﾝ飲んでも効かない。頭か痛い時、熱も出る。布団に入ってｼﾞｯと我慢。体の力が抜けそうで昨日みたいに少し暑くなると溶けてしまうかと思う。
夏がくるのが怖い。

943 ：病弱名無しさん：2007/04/22(日) 08:24:39 ID:qN0gZTqD

>>939->>940
超亀レスでごめんなさい！説得力があってすごく励まされました。
心からありがとう・・・。

944 ：病弱名無しさん：2007/04/25(水) 02:05:47 ID:hQosB+JA

このサルコイドーシスのせいで職場を変えてもらった､又は職場を変えさせられた､もしくは辞めさせられた人っていますか?
当方､職場自体があまり空気の良いとはいえない環境下で１０年働いてたら肺サルにかかりました
肺の病気だけに親が一番心配してて私自身も悪化しないか不安です｡
主治医は環境は関係ない(しかし私の働いている地域はサルの人が結構いるらしぃ)とは言うものの難病であり､原因が特定できていないだけに本当に今現在の職場でいいか不安です

945 ：病弱名無しさん：2007/04/25(水) 12:27:43 ID:ZpcqjGEs

不安は疑心暗鬼を生みます。
疑心暗鬼は恐怖を生みます。
極度の恐怖は、不安症＆自律神経失調を生みます。

難病の人で自律神経を崩しておられる人が多いのはご周知いただけていると思います。

もし、不安の残る職場なのであれば、いっそのこと転職をおすすめします。
転職が出来ないのであれば、ある程度のご覚悟を。

治療は医師の仕事です。治療方針を患者に求める医者もいますが、患者さんには医学の知識があるはずもなく、その治療が必要かどうかは医師にお任せください。
ただ、生活環境までは医師ではわかりません。その観点でのご自分は、ご自分でお守りください。

946 ：まー：2007/04/25(水) 17:03:23 ID:BS8nFONn

肺は毎月レントゲン撮ってるけど、良くもなってないし悪化もしてない。変化なしって事ですね。『部署変えてもらいな』って言われたけど、今の部署だけしかないからどうしようもない。変えたら少しは変わるんかね？今日は発熱と倦怠感、足の痛みが凄いよ～。

947 ：939：2007/04/27(金) 16:48:34 ID:xNA0rLYp

サルコイドーシス確定しました
さ、がんばろう

頑張るのは俺ではないけれど

948 ：まー：2007/04/27(金) 16:51:49 ID:t0gPfZ7l

一昨日から発熱が始まった。仕事行く前は発熱治まるけど、体温低くなりすぎて寒い…。まだまだファンヒーターが手放せないぞ。しばらく発熱してなかったから調子こきすぎたかなぁ。

949 ：病弱名無しさん：2007/04/27(金) 17:07:49 ID:6mA2/yFk

25日にICDのチェックしてもらいました。３ヶ月に１回なんだけど、今回は予想
どうりかなりの不整脈の数・・・。プリンターが止まらない、止まらない。
薬はこれ以上使えないしなぁ・・・。

950 ：病弱名無しさん：2007/04/28(土) 03:12:40 ID:5f7EYeuJ

手足が痺れ、ざくざく、じんじん、足の裏にし懲りがあるような、手が突き指してるような感覚があるのは、自律神経が関係してるの？ﾎﾙﾓﾝのﾊﾞﾗﾝｽの関係？それとも地球環境に適合できてないからなの？化学の副作用？何らかのｱﾚﾙｷﾞｰ反応？

951 ：病弱名無しさん：2007/04/28(土) 08:09:19 ID:pS/U7ctZ

改行せずに続けて書く人って同一人物かねぇ･･･
よみづらい。

952 ：まー：2007/04/28(土) 10:07:21 ID:QLYCyvvt

改行しなきゃいけないんですか？初めて知りました。携帯からです。読みづらくてすいません。なるべく書き込み止めます。

953 ：病弱名無しさん：2007/04/28(土) 10:11:13 ID:pS/U7ctZ

いや、止めろと言っているわけではないんですよ。
気分を害されましたら、すいません。
謝罪します。

954 ：まー：2007/04/28(土) 11:07:45 ID:QLYCyvvt

こちらこそすいません。
これから改行しますねo(^-^)o
こんな感じでいいんですかね？

955 ：病弱名無しさん：2007/04/28(土) 11:40:43 ID:WTGQg3OQ

携帯からなら３行で改行すれば良いよ

956 ：まー：2007/04/28(土) 11:58:44 ID:QLYCyvvt

わかりました。
ありがとうございます。

957 ：病弱名無しさん：2007/04/28(土) 12:43:17 ID:Md9QCM1s

現在検査中だけど、この病気になった疑いがあります。と医者に言われた32歳男です。
言われた時は頭が真っ白になりました。会社を欝が原因で辞め、
そろそろ就職しようかなと思っていた矢先です。

毎日つらい。
めまい、吐き気、だるさ、頭痛に悩んでいます。
親元だから何とかなっていますが、この先どうなるのか不安です。

958 ：病弱名無しさん：2007/04/28(土) 17:19:52 ID:WTGQg3OQ

>>957さんはどこに発症したのですか？
私は心臓で５年目になります。４１歳女です。
旦那と中３双子の子供と４人で暮らしています。
毎日、動悸が辛いです。

959 ：病弱名無しさん：2007/04/28(土) 17:43:24 ID:Md9QCM1s

>>958
そういえば私も動悸します。私が出たのはおそらく心臓と目っぽいです。
これから他の部分も出てくることはあるかもしれませんが・・この先どうなっていくのでしょうか。

960 ：病弱名無しさん：2007/04/29(日) 10:43:41 ID:QdEI2tTl

不整脈でなければ、たいていは肋間神経痛だったりします。

961 ：病弱名無しさん：2007/04/29(日) 14:36:47 ID:KqUugXiF

>>958です。心臓でもみんなが同じだとは言えないと思います。
私の場合は危険な不整脈が出るので、１年半前にICDを入れました。
遺伝はないのですが、母は肺と眼です。最近、少々不整脈が出るので
薬を服用しています。母の不整脈は危険なものではないですが、定期的
に24時間心電図検査をしています。

962 ：病弱名無しさん：2007/04/29(日) 16:56:00 ID:fhDU58sR

>>957です。サルコイドーシス１００％確定まではいきませんが８０％の確立でそのようだと医者から言われています。

まだ、不整脈とは診断されていませんが、不整脈は自分で脈を取れば分かるものでしょうか？
確かにこの病気になる２年前位にレントゲンで異常が見つからなかった事から肋間神経痛では？と言われたことがあります。
その時は肺や心臓に異常は無かったのですが・・

もしかしたらタバコも関係なくもないと思いますが、三年前位まではタバコを吸ってました。

963 ：病弱名無しさん：2007/04/29(日) 19:06:40 ID:mcfba/ip

>>962
不整脈と診断されるような脈は、はっきりと分かる。
脈が飛んだりする。
トン…トン…トン…トン…………トン…トン…

間隔が加速したり減速したりする症状があれば、それは不整脈ではなく頻脈。
こちらは心臓ではなく、自律神経。

964 ：957：2007/04/30(月) 11:32:02 ID:6xp1w3aL

>>963
欝と言っても色々ありますが、私は社会不安症です。その為、自律神経はかなりやられていたのかもしれません。
確かに脈が速くなったり短くなったり頻脈の気配はあります。脈が飛ぶことはありません。

早く結果がでて、可能であれば不幸中の幸いレベルであればと願っています。

965 ：939：2007/05/01(火) 10:39:38 ID:Tu73BuHi

皆様、食欲はどうですか？

スレッド抽出
>>180 >>415 >>569 >>577 >>903 >>904

我が母親はほとんど食事を取れず、
ご飯ひとくち、おかずひとくち、
カロリー飲料ひとつを一日かけて一本
という程度しか摂取してくれません。

胃にも腸にも不具合所見は認められないのですが、
ただ、食べたくない、食欲がわかない、食べられない、といった感じです。

966 ：まー：2007/05/01(火) 17:36:38 ID:vR6nd5U0

903です。
食欲は、ある時と全くない時があります。
食欲ない時は一日一食。タバコとコーヒーだけの時もあります。
食欲ある時は人一倍食べます。まるで、今までの食欲の無さが嘘みたい。
疲れが溜まったり、ストレスが酷いと食欲なくしますねぇ。

967 ：病弱名無しさん：2007/05/02(水) 01:41:56 ID:WM2xXtoS

この病気で、入院直前の時は食欲もなく、痩せない体質だったのに10ｷﾛも体重が減りました。
入院後、ｽﾃﾛｲﾄﾞ治療し、過食にはしり、ﾌﾟﾗｽ15ｷﾛ太っちゃいました。
ﾑｰﾝﾌｪｲｽにもなり、まんまるです。
元の健康な体に戻りたい！です。

968 ：939：2007/05/02(水) 10:44:16 ID:8aCznPVw

>>967
食べられずに骨が浮き出る現状より、
食べ過ぎて丸くなるほうがまだマシですね。

ムーンフェイスはステロイド服用の一過性のものだと聞いておりますが・・・

969 ：病弱名無しさん：2007/05/03(木) 01:40:34 ID:aSu8/al7

ﾑｰﾝﾌｪｲｽは、ｽﾃﾛｲﾄﾞの減量と共になくなりました。

少しでも食べれるようになるといいですね。

970 ：病弱名無しさん：2007/05/03(木) 08:45:48 ID:mBglyXpw

私も痩せたり太ったりだなぁ。身長165㎝だけど、48㌔まで落ちたり・・・。
今はピークで60㌔近くある。ステロイドは切れないしね。

971 ：病弱名無しさん：2007/05/03(木) 09:49:36 ID:sPTuqIvj

サルコイドーシスとアクネ菌が云々という話をネットで見かけますが、
どこまで信憑性があるものなのでしょう？
洗顔を小まめにしたほうがいいのかな？

あと、これを食べると体調が悪くなる、というものがある人いますか？
好みや別のアレルギーの問題もあるかも知れませんが。

972 ：939：2007/05/03(木) 11:08:12 ID:MIvavF+M

「サルコイドーシスで熱は出ないはず」とあちこちで聞かされてきましたが、
http://jssog.room.ne.jp/wordfile/WASOGstatementj.htm の、まんなかあたり。

「発熱，倦怠感，体重減少などの非特異的全身症状はサルコイドーシス患者の1/3でみられる．
　発熱は一般に軽度であるが39℃度から40℃度迄の高熱がみられることもある．
　体重減少は通常，受診前10から12週の間に2～6kg以内である．
　倦怠感がみられる場合は全く生活不自由となる事があり得る．時に寝汗も出現する」

33％は発熱を含めた何かしらの「非特異的全身症状」というものが出るのですね･･･

973 ：病弱名無しさん：2007/05/04(金) 21:53:07 ID:B9gX/4jL

>>971 特になかったけどなぁ

神経質になって過剰に予防したり
不安感を抱えて生活するほうが身体によくない気がします。

一般的に膠原病や自己免疫疾患やアレルギー疾患の人には
過剰に取らないほうがいいのではないかといわれてる食品が
いくつかあるけど、きちんとしたとした臨床栄養学から
「これは避けたほうがいい食品」ってのは
まだきちんと研究発表されていない。
それをここで列挙すると過剰な制限食をしたり、栄養の偏りがでるので書きませんが、
よいとされている栄養素は
ビタミンＫ・ビタミンＥ・ビタミンＣ・葉酸・ビタミンＢ6・Ｂ12・セレン・
亜鉛・カルシウム・マグネシウムなど。
抗炎症作用がある食品などは食物性ポリフェノールやはＤＨＡ・
ＥＰＡなど
実に様々な栄養素やミネラルで多数の食品をとらないと摂取できない。
プロバイオティクスの免疫調整作用もマウスでは実証されているから
ヨーグルトや納豆とか意識して食べるのがいい。

肥満も困るし糖尿病にもなりやすいけど
食欲不振で栄養不足のほうがかえって病気を悪化させるものと記述あり。
月刊臨床栄養「リウマチ膠原病と栄養」2006年4月号

974 ：957：2007/05/05(土) 10:53:06 ID:pbrdcuwk

今日の深夜にノドから胸部にかけての激しい渇き＋ヒリヒリした痛みと
胸部中心（心臓部？）を思いっきり握られた症状が起こったよ。声も出ないし。

かなり苦しくて激しく横になったり仰向けになったりしてなんとか凌いだ。
もうこのまま逝っちゃうんではないかと思った。

長い時間・・どの位の時間そうしていたのかも分からなかったけど僅かずつ治まってきて
なんとか生きているって感じ。現在検査真っ最中。
GWなので週明けにならないと検査再開できないけど。

サルコイドの症状ってこんなのもあるのでしょうか？

975 ：病弱名無しさん：2007/05/05(土) 13:59:22 ID:vJN4fBiO

私はなかった。
心臓でないからかなぁ。
しんだいなぁ。
歩けないなぁ。
階段上がれないなぁ。
熱っぽいなぁ。
体全体がだるいなぁ。

検査前はこんな感じだったよ。

976 ：957：2007/05/06(日) 10:49:05 ID:tUH8LqG4

>>975
今も自分の症状は言っているそれと全く同じです。昨日は>>974の症状はありませんでしたが・・

977 ：病弱名無しさん：2007/05/06(日) 13:36:55 ID:ZgF07lQ3

>心臓でないからかなぁ。

これはどういういみ？

978 ：病弱名無しさん：2007/05/06(日) 16:13:05 ID:czSG337V

975です。
私の場合は、肺と両肺門ﾘﾝﾊﾟに肉芽腫があり、肺門ﾘﾝﾊﾟが腫れてます。
その為に975のような症状が確定前にあったのだと、思っていたので……
心臓でないからかなぁ
と思ったのは、自分が心臓に病変がないため解らないと云う意味で書き込みました。

979 ：病弱名無しさん：2007/05/06(日) 16:18:57 ID:ZgF07lQ3

ありがとうございます。
「心臓は（検査結果に）出ないからかなぁ」
だったのですね。

980 ：病弱名無しさん：2007/05/06(日) 18:23:39 ID:ZgF07lQ3

新スレ＆雛形　どうしようかねぇ。

｝｝サルコイドーシス Pert2 ｛｛

厚生労働省も指定の、いわゆる「難病」のひとつです。
肉芽腫のできるところによって、発症部位も変わってくる全身の病です。
多いところで、肺、眼、皮膚、心臓等・・・

専門医にもうまく伝えられない不特定愁訴なんかを
確定患者・疑患者いろいろで、愚痴ったり相談してみたりしませんか。

【参考】
http://jssog.room.ne.jp/　専門サイト
http://www.ne.jp/asahi/h/sato/　患者サイト

981 ：病弱名無しさん：2007/05/06(日) 18:45:40 ID:t2LuA1RG

ＨＩＶの結果待ち。大丈夫とわかっていても
不安な気持ちになるのは、何でも無いのに
お巡りさんの前や、改札の出口で緊張するのと同じかな。
ちなみに野兎病は陰性だった。
ーなるほどpart2となるのね。

982 ：病弱名無しさん：2007/05/06(日) 23:24:04 ID:UkAjhf0n

僕もｻﾙｺｲﾄﾞｰｼｽを患って半年になるんですが、ぶどう膜炎にかかりました。今は
点眼薬で回復傾向です。呼吸器内科の検査は3ヶ月に1度でプレトニン錠は発症から
3ヶ月で医師の方針でやめています。近頃は胸が少し圧迫された感じがあり喉に物が
詰まった感じがあります。これが呼吸困難にあたるのかは分からないのですが
肺門リンパ節が腫れて気管を圧迫して違和感があったりするんでしょうか？

983 ：病弱名無しさん：2007/05/07(月) 03:27:59 ID:4x0W6iMQ

どうせたいした治療研究もしてないんだからみんなあきらめようよ
生きていてもつらいだけだ

984 ：まー：2007/05/07(月) 05:58:04 ID:AJ/mAbaW

諦めたくなる気持ち…わかるよ。
一時期自分もそうだった。
でも今はサルコイドーシスと上手く付き合って生きようって思ってるんだ。
病気は辛いけどね、寿命が来るまで精一杯生きてやる！

985 ：鰻：2007/05/08(火) 00:57:54 ID:wdVsjuNf

今日とうとう医者から「ステロイドのこと考えてね」って言われた。使いたくないなぁ、使っても100%治るわけじゃないのに・・・

986 ：まー：2007/05/08(火) 01:17:46 ID:wptfufyt

呼吸器内科の先生に『強い薬は使わないでいきたい』って言われた。

強い薬＝ステロイド？

眼科の先生にも同じこと言われたよ。
どういう状態になったらステロイド飲むんだろう…。

987 ：鰻：2007/05/08(火) 01:22:48 ID:wdVsjuNf

なんか目の奥が浮腫んでるって言われた。ただ悪化しているわけじゃないらしい

988 ：病弱名無しさん：2007/05/08(火) 07:28:02 ID:5mK4jfA3

ステロイドは副作用が強いですからね。
主治医の経験値にも左右されるのでしょう。
大学病院のように当たり前のようにステロイドを使うところであれば、あまり躊躇しないでしょうし、
小さい病院や開業医であれば躊躇するでしょうし。

989 ：病弱名無しさん：2007/05/08(火) 08:08:51 ID:AEh5bYbi

>>979
心臓はカテーテル検査でわかりますよ

990 ：病弱名無しさん：2007/05/08(火) 08:23:41 ID:AEh5bYbi

連投スマソ
まーさんへ
ステロイドは炎症が強くなった時に使います。眼であれば点眼薬だけど炎症
が治まれば中止で、弱い点眼薬に変えたりする。
ちなみに私は心臓だけど、ステロイド５年目。累積量でかなりの量になった。
まだ「使う」とハッキリ言われた訳じゃないんでしょ？
心配は身体に毒だよ。パルス療法も経験したけど、症状が治まれば量も減る。

991 ：まー：2007/05/08(火) 11:53:10 ID:wptfufyt

ステロイドは目薬で使ってます。
昨日先生が言ったのは飲み薬の方ですね。
多分今現在は使わないと思います。
昨日から気温が高いせいか、倦怠感が凄くて辛いです。皆さんどうですか？

992 ：病弱名無しさん：2007/05/08(火) 18:18:59 ID:AEh5bYbi

息子達の中学校でインフルエンザB型が流行っているの。息子が今日、病院に
行ったら罹患してた。時すでに遅し！心臓が悪くなって以来35℃しかない平熱
が37℃に上がってきた。かなりヤバイ状態・・・。

993 ：939 ◆1xrL5YOOmg ：2007/05/08(火) 18:25:30 ID:6prKWEA7

俺も母親も平時体温は35.6～35.9です。
そんなヒトが37度になっただけで結構つらいでしょう
とにかく、湿度を上げてください。
インフルエンザは20度前後、湿度20％前後を好みます。

994 ：病弱名無しさん：2007/05/08(火) 21:27:51 ID:g8188f6k

次スレたてたよー

http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1178627218/l50