特発性血小板減少性紫斑病（ITP）
1 ：病弱名無しさん：
前々スレ、前スレが落ちてそのままなので新規でたてました。
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2 ：２：2005/03/27(日) 08:14:52 ID:S0vvwApO
乙
即落ちの悪寒
4 ：病弱名無しさん：2005/04/03(日) 05:22:12 ID:0YAr/DKq
血小板最低時4000の俺でも普通に野球ができるって体の慣れってのはすごいと思う。
今はさらに発展して赤血球やら白血球やら全部少なくなったんで病名は変わったけどね。
今はさらに発展して赤血球やら白血球やら全部少なくなったんで病名は変わったけどね。
5 ：病弱名無しさん ：2005/04/03(日) 22:42:08 ID:l4j+Zv3Q
３年前に献血に行ってＩＴＰ発覚！
そのとき５万。なぜか半年前から増えて今１４万。
治療せず観察のみ。
そのとき５万。なぜか半年前から増えて今１４万。
治療せず観察のみ。
6 ：病弱名無しさん：2005/04/06(水) 22:16:35 ID:gfNEzrXP
特発性血小板減少性紫斑病（ITP） の症状の写真が出ている
サイトってないですかね？
サイトってないですかね？
7 ：病弱名無しさん：2005/04/07(木) 12:20:03 ID:7zcgBQhU
紫斑病になって早３年…今年の夏で４年目を向かえようとしている…
てゆうか、ここ最近２～３ヶ月９万くらいで安定してたのに、インフルエンザにかかってしまって２万までガタオチ！！
ﾏﾀﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ,ﾏﾀﾌｴﾁｬｯﾀ…
てゆうか、ここ最近２～３ヶ月９万くらいで安定してたのに、インフルエンザにかかってしまって２万までガタオチ！！
ﾏﾀﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ,ﾏﾀﾌｴﾁｬｯﾀ…
8 ：病弱名無しさん：2005/04/08(金) 03:59:36 ID:WrC2b+d2
10年ぐらい前これにかかって脊椎注射された…痛かったけど治ってよかった
高２のときコレと診断されました。
最低時1万くらい。
約四ヶ月間４・５万が続きましたが 急に12万まで上がってから
数年間安定してました。
あれから19年経ち 病院にも行ってませんが
安定していると信じてます。
でもベルトの跡が残っていたり 強い打ち身をすると
とても不安になることがある。
最低時1万くらい。
約四ヶ月間４・５万が続きましたが 急に12万まで上がってから
数年間安定してました。
あれから19年経ち 病院にも行ってませんが
安定していると信じてます。
でもベルトの跡が残っていたり 強い打ち身をすると
とても不安になることがある。
>>9
急性だったってことかな？
私も高2で診断されたけどそれ以来プレドニン止められない慢性型。
プレドニンのおかげで10万くらいで安定してるけど
ぶつけたときの青アザの広がり方が年々ひどくなってきてる。
急性だったってことかな？
私も高2で診断されたけどそれ以来プレドニン止められない慢性型。
プレドニンのおかげで10万くらいで安定してるけど
ぶつけたときの青アザの広がり方が年々ひどくなってきてる。
先週血液検査でひっかかり
血小板が6万だったので、今日専門のところで再検査してきました。
先生に、血小板減少の可能性があると言われましたが
まだ結果は分かりません。
今まで健康そのもので生きてきて
この病気についてもまだ全くの無知ですが
今まで健康だった…とか関係なく
突然なるものなのですか？
自分でもいろいろ調べたいと思いますが
今とても不安です。
血小板が6万だったので、今日専門のところで再検査してきました。
先生に、血小板減少の可能性があると言われましたが
まだ結果は分かりません。
今まで健康そのもので生きてきて
この病気についてもまだ全くの無知ですが
今まで健康だった…とか関係なく
突然なるものなのですか？
自分でもいろいろ調べたいと思いますが
今とても不安です。
>>11
私もこの病気になるまで病気ひとつしたことなかったんです。
会社の健康診断で血液検査をしたら、３万しかありませんでした。
花粉などのアレルギーとかも一切なかったんだけど、
まさか自分の血小板に抗体ができるとは・・。
１０万人に１人の病気とききますが、実は近所の子供も
紫斑病にかかってました（その子は急性なんだけど）。
早く原因がわかるといいんですけどね。
私もこの病気になるまで病気ひとつしたことなかったんです。
会社の健康診断で血液検査をしたら、３万しかありませんでした。
花粉などのアレルギーとかも一切なかったんだけど、
まさか自分の血小板に抗体ができるとは・・。
１０万人に１人の病気とききますが、実は近所の子供も
紫斑病にかかってました（その子は急性なんだけど）。
早く原因がわかるといいんですけどね。
答えてくれてありがとうございます。
生まれつき、とか遺伝などは関係ないんですね。
私はまだ症状が出てないし、詳しい検査結果も来週なのですが…。
レスいただいて
不安だった気持ちが少し落ち着きました。
ありがとうございます。
10万人に一人とはびっくりです。。
生まれつき、とか遺伝などは関係ないんですね。
私はまだ症状が出てないし、詳しい検査結果も来週なのですが…。
レスいただいて
不安だった気持ちが少し落ち着きました。
ありがとうございます。
10万人に一人とはびっくりです。。
血小板の数値は、健康な人でも個人差が大きくて、
普通の人でも４０万の人もいれば、１０万台の人もいるようです。
たとえこの病気だとしても、数値がある程度安定していれば
投薬無しで定期的に様子をみるだけの人もいるし、
胃の中のピロリ菌を除去するだけで血小板の数値が上がる人も
います。
それに最低限の血小板の値があれば、特に制約もなく普通の生活を
おくれます。運動もできるし。
女優のジュリア・ロバーツがこの病気らしいですが、
（「ジュリア・ロバーツ 紫斑病」でググると出てきます）
双子の赤ちゃんを無事に出産したし。有名人がITPということで、
この病気に注目が集まり、研究が進むことを期待してしまいます。。
普通の人でも４０万の人もいれば、１０万台の人もいるようです。
たとえこの病気だとしても、数値がある程度安定していれば
投薬無しで定期的に様子をみるだけの人もいるし、
胃の中のピロリ菌を除去するだけで血小板の数値が上がる人も
います。
それに最低限の血小板の値があれば、特に制約もなく普通の生活を
おくれます。運動もできるし。
女優のジュリア・ロバーツがこの病気らしいですが、
（「ジュリア・ロバーツ 紫斑病」でググると出てきます）
双子の赤ちゃんを無事に出産したし。有名人がITPということで、
この病気に注目が集まり、研究が進むことを期待してしまいます。。
娘がITPになっちまった・・・
もう半年になるが・・慢性化しつつあるとのこと・・・
まだ６歳なんでかわいそう くそっ
もう半年になるが・・慢性化しつつあるとのこと・・・
まだ６歳なんでかわいそう くそっ
妊娠３６週目の検診で病気が発見されました。
病気なんてしたことなかったし、逆子も治って、
「もうすぐだ！」って時に・・・
自覚症状もなく、血小板の数値が低いと言われても、
さっぱりでした。
通院していた病院では、検査をすることも
できないと言われてしまい、他の病院に緊急搬送、
グロブリンの投与で様子をみていましたが、
おしるしがあり、お腹の張りも強くなってしまい、
いきなり「明日帝王切開で赤ちゃんを出しましょう」
と言われ、予定日の２週間前に出産しました。
出血の心配もありましたが、輸血もすることなく、
私も赤さんも無事でした。
１０万に１人とは！
さすがにビックリです・・・
私の場合、妊娠時に発症するらしいのですが、
(まだ様子をみてる最中ですが)次の妊娠が
今から心配です・・・
同じような方、いますか？
病気なんてしたことなかったし、逆子も治って、
「もうすぐだ！」って時に・・・
自覚症状もなく、血小板の数値が低いと言われても、
さっぱりでした。
通院していた病院では、検査をすることも
できないと言われてしまい、他の病院に緊急搬送、
グロブリンの投与で様子をみていましたが、
おしるしがあり、お腹の張りも強くなってしまい、
いきなり「明日帝王切開で赤ちゃんを出しましょう」
と言われ、予定日の２週間前に出産しました。
出血の心配もありましたが、輸血もすることなく、
私も赤さんも無事でした。
１０万に１人とは！
さすがにビックリです・・・
私の場合、妊娠時に発症するらしいのですが、
(まだ様子をみてる最中ですが)次の妊娠が
今から心配です・・・
同じような方、いますか？
18 ：病弱名無しさん：2005/04/23(土) 17:06:31 ID:imRcFFUJ
こちらの病気の主な症状を教えて下さい。
この病気でつらいのは
紫斑病そのものの症状よりも
プレドニンの強い副作用で苦しんでいる人が多いと思うよ
【プレドニン】飲んでいる人集まれ！！４
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1112186975/l50
紫斑病そのものの症状よりも
プレドニンの強い副作用で苦しんでいる人が多いと思うよ
【プレドニン】飲んでいる人集まれ！！４
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1112186975/l50
プレドニン飲み始めてもうすぐ３年たっちゃうけど
副作用はいまだにムーンフェイスだけ…
そのうち副作用がドッと起きそうでちょっと怖い
採血のデータでしか判断できないのってやだなぁ…
副作用はいまだにムーンフェイスだけ…
そのうち副作用がドッと起きそうでちょっと怖い
採血のデータでしか判断できないのってやだなぁ…
22 ：病弱名無しさん：2005/05/02(月) 17:12:28 ID:vFEGsKne
ITP診断を受けてから２年程経ちます。
卵巣出血という稀な症状があり、入院してましたが
今は毎月１度だけ通院してます。治療は投薬のみ。
将来子供を産みたいと思うのであれば脾臓摘出手術を受けたほうが良い、と
主治医に言われてますが、悩んでいます。
私の場合、ガンマグロブリンの点滴は医者が思ったよりも効果がなく
現在飲んでいるプレドニンも劇的な効果はありませんでした。
脾臓摘出で７割ほどの人が完治かそれに値するくらいまで改善されると
聞きましたが正直不安です。
今年の１０月で特定疾患の補助が廃止されるとか聞きましたが本当なんでしょうか。
もしそうならそれまでに手術するかしないか決めて
手術するなら早目にしてしまおうと思っています。
卵巣出血という稀な症状があり、入院してましたが
今は毎月１度だけ通院してます。治療は投薬のみ。
将来子供を産みたいと思うのであれば脾臓摘出手術を受けたほうが良い、と
主治医に言われてますが、悩んでいます。
私の場合、ガンマグロブリンの点滴は医者が思ったよりも効果がなく
現在飲んでいるプレドニンも劇的な効果はありませんでした。
脾臓摘出で７割ほどの人が完治かそれに値するくらいまで改善されると
聞きましたが正直不安です。
今年の１０月で特定疾患の補助が廃止されるとか聞きましたが本当なんでしょうか。
もしそうならそれまでに手術するかしないか決めて
手術するなら早目にしてしまおうと思っています。
漏れも脾臓摘出になりそうだなあ・・・
プレドニン１２錠も効果無く8錠に減らすことになったし
ピロリ菌も除菌したけど効果なかったしねぇ
プレドニン１２錠も効果無く8錠に減らすことになったし
ピロリ菌も除菌したけど効果なかったしねぇ
漏れは摘脾で６割の人に効果が出ると言われたなあｗ
４割の人が駄目なんよね 微妙だｗ
４割の人が駄目なんよね 微妙だｗ
25 ：病弱名無しさん：2005/05/05(木) 01:19:34 ID:FfUdZ/2g
２２です。
私もピロリ菌除菌したんですけど…効果なかったです。
７割とか６割とか言われても、結局五分五分なのかなぁなんて思いますよねぇ。
通常なら電気メス？かなんかで小さな切り傷くらいで手術ができるみたいですね。
でも私は腹の中に出血したので内臓が癒着してるかもと言われました。
そしたらお腹をガッパリ切るみたいです…。あぁ怖いよぉ。
脾臓摘出された方のお話聞きたいです。どなたかいませんでしょうか…。
私もピロリ菌除菌したんですけど…効果なかったです。
７割とか６割とか言われても、結局五分五分なのかなぁなんて思いますよねぇ。
通常なら電気メス？かなんかで小さな切り傷くらいで手術ができるみたいですね。
でも私は腹の中に出血したので内臓が癒着してるかもと言われました。
そしたらお腹をガッパリ切るみたいです…。あぁ怖いよぉ。
脾臓摘出された方のお話聞きたいです。どなたかいませんでしょうか…。
26 ：病弱名無しさん：2005/05/05(木) 09:03:11 ID:DRes/YgE
週に2回バクタを飲んでるんだけど
おくすり110番で調べたら副作用で血小板が減少する事があるらしい
大丈夫かいな('A`)
おくすり110番で調べたら副作用で血小板が減少する事があるらしい
大丈夫かいな('A`)
>>26
薬の副作用で血小板が減少することがあるみたいだけど、
病院の先生に聞いたら、血小板が薬のせいで減少するのは
薬の効き目が出ている間だけで、その薬をやめれば
元に戻るんだそうです＝薬のせいでこの病気になる訳ではない、
といわれました。
>>22
特定疾患の補助が廃止って・・
特定疾患の補助制度自体がなくなるってこと！？
それともこの病気が特定疾患から外れるとか？
薬の副作用で血小板が減少することがあるみたいだけど、
病院の先生に聞いたら、血小板が薬のせいで減少するのは
薬の効き目が出ている間だけで、その薬をやめれば
元に戻るんだそうです＝薬のせいでこの病気になる訳ではない、
といわれました。
>>22
特定疾患の補助が廃止って・・
特定疾患の補助制度自体がなくなるってこと！？
それともこの病気が特定疾患から外れるとか？
28 ：病弱名無しさん：2005/05/12(木) 02:37:16 ID:Qa+OZfef
中２で紫斑病かかってそろそろ丸１０年になります。
現在はプレドニン１日１．５錠服用で３万前後で安定中。
脾臓摘出についてですが、
摘出した場合、紫斑病そのものが治ったとしても
免疫力が低下して別の病気になる可能性が高いと言われたため
結局プレドニン飲み続けてます。
発病の原因や症状に個人差があるようなので、参考までに。
現在はプレドニン１日１．５錠服用で３万前後で安定中。
脾臓摘出についてですが、
摘出した場合、紫斑病そのものが治ったとしても
免疫力が低下して別の病気になる可能性が高いと言われたため
結局プレドニン飲み続けてます。
発病の原因や症状に個人差があるようなので、参考までに。
29 ：病弱名無しさん：2005/05/13(金) 15:12:27 ID:SFY/4SZx
２２です。
>>27
９月３０日に制度自体がなくなるらしいですが、詳細は不明です。
また、地域によっても違うのかも知れません。
私は神奈川在住なんですが、先日、政治家の配ってるチラシ？みたいなのに
書いてあったんです。介護補助が何とか、障害者の医療負担が増えるとか、何とか。
それと一緒に難病補助廃止みたいなのが書いてあったので
ネットで調べてみたんですけど、詳細は見つからず。
川崎市かなんかの予算の所には廃止検討みたいな事が書かれてたかな。
テレビで障害者補助が減るってので、障害者の方が反対運動をされてる映像が
流れているのを見て、これなら特定疾患制度が無くなってもおかしくないなぁと感じました。
２００３年度でしたっけ？制度見直しでちょっと負担額増えましたよね。
それもあったしなぁと。でも、本当はどうなんでしょうね。
こういう大事な事って前もって伝えてくれないから不安です。
>>28
免疫力が低下するんですか。悩みますね。
私の場合は将来子供を産むのなら摘出したほうが良いと言われました。
性別や状況によってもだいぶ違うんでしょうね。
薬を飲み続けるのも怖いですし…あぁ悩む。
糖尿病になりやすいとか骨が弱くなるとかの副作用があるみたいですよね、プレドニン。
どっちのリスクを取るかって事になると非常に迷いますね。
新たな情報が聞けて助かりました。ありがとうございます。
>>27
９月３０日に制度自体がなくなるらしいですが、詳細は不明です。
また、地域によっても違うのかも知れません。
私は神奈川在住なんですが、先日、政治家の配ってるチラシ？みたいなのに
書いてあったんです。介護補助が何とか、障害者の医療負担が増えるとか、何とか。
それと一緒に難病補助廃止みたいなのが書いてあったので
ネットで調べてみたんですけど、詳細は見つからず。
川崎市かなんかの予算の所には廃止検討みたいな事が書かれてたかな。
テレビで障害者補助が減るってので、障害者の方が反対運動をされてる映像が
流れているのを見て、これなら特定疾患制度が無くなってもおかしくないなぁと感じました。
２００３年度でしたっけ？制度見直しでちょっと負担額増えましたよね。
それもあったしなぁと。でも、本当はどうなんでしょうね。
こういう大事な事って前もって伝えてくれないから不安です。
>>28
免疫力が低下するんですか。悩みますね。
私の場合は将来子供を産むのなら摘出したほうが良いと言われました。
性別や状況によってもだいぶ違うんでしょうね。
薬を飲み続けるのも怖いですし…あぁ悩む。
糖尿病になりやすいとか骨が弱くなるとかの副作用があるみたいですよね、プレドニン。
どっちのリスクを取るかって事になると非常に迷いますね。
新たな情報が聞けて助かりました。ありがとうございます。
30 ：病弱名無しさん：2005/05/13(金) 19:22:33 ID:85EfU/7U
２８です。
>>29
私も女性ですが、妊娠や出産について発病間もない頃に医師に尋ねたところ
さほど問題はないという返事でした。
（※当時私は中学生だったわけで、このあたりは母親の機転です）
紫斑病が発覚した時の血小板数値は６０００、
その後も数値が不安定で中々上がらないという時期に聞いた話なので、
そんなに心配しなくてもいいのかなと。
現在私、親知らずに虫歯を抱えておりまして
通院してる所とは別の病院の歯科口腔外科に数日入院して抜歯する予定。
もちろん出血量を心配して念のためということですが、
主治医いわく、仮に出血量が多くても血小板の成分輸血で充分とのこと。
虫歯で入院ってのはかなり情けないものがありますが･･･。
妊娠・出産時の心配が出血量だけの問題なら、
同じように血小板輸血で対応できるはず・・・というのは
安易な考え方かもしれませんが。
>>29
私も女性ですが、妊娠や出産について発病間もない頃に医師に尋ねたところ
さほど問題はないという返事でした。
（※当時私は中学生だったわけで、このあたりは母親の機転です）
紫斑病が発覚した時の血小板数値は６０００、
その後も数値が不安定で中々上がらないという時期に聞いた話なので、
そんなに心配しなくてもいいのかなと。
現在私、親知らずに虫歯を抱えておりまして
通院してる所とは別の病院の歯科口腔外科に数日入院して抜歯する予定。
もちろん出血量を心配して念のためということですが、
主治医いわく、仮に出血量が多くても血小板の成分輸血で充分とのこと。
虫歯で入院ってのはかなり情けないものがありますが･･･。
妊娠・出産時の心配が出血量だけの問題なら、
同じように血小板輸血で対応できるはず・・・というのは
安易な考え方かもしれませんが。
31 ：病弱名無しさん：2005/05/15(日) 08:35:47 ID:t6oQNHmC
２９です。
>>30
脾臓摘出を薦められていないというだけで、
男性だと思い込んでおりました。失礼しました。
というのも、出産をする可能性のある女性は摘出したほうが良いと
医者に言われたのもありますが、紫斑病サイトでよく見るからです。
現在の数値が安定していても、妊娠後期に急激に血小板が下がる事があるみたいなのです。
ちなみに婦人科の医師曰く、出産時の血小板は最低でも７～１０万は無いと…らしいです。
私が紫斑病発覚した入院時に、たまたまデカイ病院でしかも紫斑病に詳しいと
周りの医師達が言っている先生に見て頂いたので、安心していたのですが
ネットで調べると皆さんと言われている事が違ったりして不安を感じる事もあります。
原因不明なのだから医師にも分からないこともあるだろうし、
完全統一された治療法もないのですから仕方ないのでしょうが…。
調べれば調べるほど分からなくなりますねぇ。
抜歯でも入院が必要なんですね。確かに出血しますからねぇ。
でも考えてもいなかったので驚きです。お大事に。
>>30
脾臓摘出を薦められていないというだけで、
男性だと思い込んでおりました。失礼しました。
というのも、出産をする可能性のある女性は摘出したほうが良いと
医者に言われたのもありますが、紫斑病サイトでよく見るからです。
現在の数値が安定していても、妊娠後期に急激に血小板が下がる事があるみたいなのです。
ちなみに婦人科の医師曰く、出産時の血小板は最低でも７～１０万は無いと…らしいです。
私が紫斑病発覚した入院時に、たまたまデカイ病院でしかも紫斑病に詳しいと
周りの医師達が言っている先生に見て頂いたので、安心していたのですが
ネットで調べると皆さんと言われている事が違ったりして不安を感じる事もあります。
原因不明なのだから医師にも分からないこともあるだろうし、
完全統一された治療法もないのですから仕方ないのでしょうが…。
調べれば調べるほど分からなくなりますねぇ。
抜歯でも入院が必要なんですね。確かに出血しますからねぇ。
でも考えてもいなかったので驚きです。お大事に。
32 ：病弱名無しさん：2005/05/17(火) 19:32:46 ID:Z2xMvfOw
GWぐらいから咽喉の痛みと歯茎からの出血が始まって
近くの循環器内科に行って血液検査を受けてみたら
血小板が3000しかないと言われて、国立病院に紹介状を出して
貰える事になりました。
明日、再検査なんですけど即入院ですかね？
近くの循環器内科に行って血液検査を受けてみたら
血小板が3000しかないと言われて、国立病院に紹介状を出して
貰える事になりました。
明日、再検査なんですけど即入院ですかね？
>32
出血症状出てるからなぁ
入院かもしれんね（ていうかたぶん入院でしょうね）
大事にしてね
出血症状出てるからなぁ
入院かもしれんね（ていうかたぶん入院でしょうね）
大事にしてね
34 ：32：2005/05/17(火) 21:28:57 ID:Z2xMvfOw
35 ：病弱名無しさん：2005/05/21(土) 06:42:34 ID:hcSOwIaD
こんにちわ。私はTTPです。(血栓性血小板減少性紫斑病)
発病して2年になります。私はこの病気のため1人子供をおろさざるをえませんでした↓
原因不明で完治する時期もわからないこの病気にｲﾗ②してます↓ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝは減ったけど体重は20㎏増です(;_;)
早くなんとかしたい…
発病して2年になります。私はこの病気のため1人子供をおろさざるをえませんでした↓
原因不明で完治する時期もわからないこの病気にｲﾗ②してます↓ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝは減ったけど体重は20㎏増です(;_;)
早くなんとかしたい…
36 ：病弱名無しさん：2005/05/22(日) 18:09:15 ID:9VV4n0ew
保育園の頃に発病して現在28。今は通院してないけど。
最低の時は1000まで落ちた。毎日鼻血出してたわな～。
今でも軽い衝撃で紫班でる。夏になると出やすい気がするんだけど、皆さんはどうですか？。
長文ｽﾏｿ
最低の時は1000まで落ちた。毎日鼻血出してたわな～。
今でも軽い衝撃で紫班でる。夏になると出やすい気がするんだけど、皆さんはどうですか？。
長文ｽﾏｿ
37 ：32：2005/05/22(日) 21:09:53 ID:lBFpU2XW
白血病でした。スレ違いｽﾏｿ
38 ：病弱名無しさん：2005/05/23(月) 13:55:19 ID:QwComrkG
>>37 御大事になさってください。一日も早い御回復祈ります。
>37
治るよそれ！がんばれ
治るよそれ！がんばれ
40 ：32：2005/05/24(火) 11:52:14 ID:n94WLlPz
>>38-39
がんばるよ・ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡
がんばるよ・ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡
41 ：病弱名無しさん：2005/05/26(木) 01:51:31 ID:rrB6zXI2
この病気って認知度低い？
医療関係者は ITP でわかるはず
43 ：病弱名無しさん：2005/05/27(金) 22:58:54 ID:BhGIwNyK
でも市販薬買う時こまるよね
薬剤師にちゃんと話したのに
ｱｽﾋﾟﾘﾝ入りの風邪薬だされた
薬剤師にちゃんと話したのに
ｱｽﾋﾟﾘﾝ入りの風邪薬だされた
バイアスピリンで血小板上昇！
>44
なにそれ？
なにそれ？
46 ：病弱名無しさん：2005/05/30(月) 00:47:12 ID:V5mGVIHO
>36
夏に悪化というより自分の場合梅雨時（低気圧のとき）に多少改善するので７月からちょっと悪くなったように見えるかもしれません。
あと、去年気づいたんですが、キムチ（直輸入の漢方薬っぽいタイプの）。ダイエットに毎日食べてたら痣が少なくなったようなんですが、（あきらかに生理とか楽になったんですけど残念ながら血小板そのものは増えていません。）
他にＩＴＰにいい食べ物とかありませんか？
夏に悪化というより自分の場合梅雨時（低気圧のとき）に多少改善するので７月からちょっと悪くなったように見えるかもしれません。
あと、去年気づいたんですが、キムチ（直輸入の漢方薬っぽいタイプの）。ダイエットに毎日食べてたら痣が少なくなったようなんですが、（あきらかに生理とか楽になったんですけど残念ながら血小板そのものは増えていません。）
他にＩＴＰにいい食べ物とかありませんか？
47 ：病弱名無しさん：2005/05/30(月) 02:21:35 ID:ggc7gd+q
ビタミンKとか取ってみようかな
ｻﾌﾟﾘﾒﾝﾄないから食べ物で
ｻﾌﾟﾘﾒﾝﾄないから食べ物で
48 ：病弱名無しさん：2005/05/31(火) 23:45:30 ID:gStiol12
ビタミンＫ、検索してみたら止血効果ありって載っていました。糸引き納豆とほうれん草に含まれるとか・・・納豆食べると私は断然痣が増えるのでほうれん草の方がよさそうですね。
49 ：病弱名無しさん：2005/06/02(木) 19:13:59 ID:Vy9hJPs0
緑黄色野菜が血を固まりやすくすると本に書いてあったので
私も野菜を食べるように気をつけてます。
この病気になってから、いろんなサプリや健康食品とか試しました。
この病気に効くとすすめられたノニも、今思うとマルチだったかも。。
（ぜんぜん効果なかったけど）
藁をもつかみたい心境だったので・・気をつけないとね。
私も野菜を食べるように気をつけてます。
この病気になってから、いろんなサプリや健康食品とか試しました。
この病気に効くとすすめられたノニも、今思うとマルチだったかも。。
（ぜんぜん効果なかったけど）
藁をもつかみたい心境だったので・・気をつけないとね。
50 ：病弱名無しさん：2005/06/02(木) 23:28:15 ID:DhgOQtin
健康の為に中国黒酢を毎日のんでたら
やたら鼻血が出る様になったんだけど関係あるかな
やたら鼻血が出る様になったんだけど関係あるかな
52 ：病弱名無しさん：2005/06/03(金) 02:18:30 ID:Bs++Iufz
ビタミンＣは私も大好きです。でも体質によっては結石を作ってしまうそうで、腎臓出血してしまいました。
それ以後たっぷりの水でカルシウムといっしょに摂っています。
それ以後たっぷりの水でカルシウムといっしょに摂っています。
53 ：病弱名無しさん：2005/06/03(金) 02:26:58 ID:Bs++Iufz
５２です。私の文の意味がわかりにくいので、皆さんご存知かと思いますが念のため補足いたします。カルシウムを飲むのはそれに結石化してしまう成分を吸着させて体外に出すためです(^_^;)
54 ：病弱名無しさん：2005/06/03(金) 19:29:19 ID:yNI5xEZz
食卓にトマト出ます。入院中もおみやはトマトでした
55 ：病弱名無しさん：2005/06/04(土) 15:03:15 ID:tYdwtWeU
この病気はどれ位治るのに時間がかかりますか？
私は今日から入院したんですけど…
みなさんはどれくらいで退院しました？
私は今日から入院したんですけど…
みなさんはどれくらいで退院しました？
うちの子は５歳ですが入院後３日目で血小板が３万から１３万に回復したので、安静にしてただけで退院できましたよ。
あ ちなみに うちの子は慢性化しまして毎月の血液検査では３万から６万ぐらいの間をうろうろしてますとです
58 ：病弱名無しさん：2005/06/04(土) 16:49:55 ID:QnXkWqdP
病気も気になりますが、入院代金が心配です★難病の手続きはすぐしても支払いとかはどのようにすればいいんでしょうか？(:_;)
59 ：病弱名無しさん：2005/06/04(土) 18:03:12 ID:0+JHvale
私は最初の入院のとき３週間入ってましたね。まず普通に支払って退院して、その後、医療券が郵送されてきます。
それに返金請求の書類が入っているので記入して郵送するだけですよ。領収書はまめに取っておいてくださいね。
それと中国黒酢とか緑黄色野菜やビタミンについてお答え下さったみなさん、ありがとうございましたm(__)m
それに返金請求の書類が入っているので記入して郵送するだけですよ。領収書はまめに取っておいてくださいね。
それと中国黒酢とか緑黄色野菜やビタミンについてお答え下さったみなさん、ありがとうございましたm(__)m
60 ：病弱名無しさん：2005/06/04(土) 19:32:12 ID:QnXkWqdP
入院代金の事教えてくださってありがとうございますm(__)m正直お金もないのに入院しちゃって…１番大事なのは体ですもんね…(:_;)3週間では金額はどのくらいでした？(:_;)
入院してる間の検査とかの種類とか頻度でかわるから何ともいえないなぁ
62 ：病弱名無しさん：2005/06/04(土) 20:32:20 ID:0+JHvale
>60
３週間の私の場合、途中から大部屋が開いたので１２万くらいだったと思いますが、61番の方のおっしゃるとうり個人差があると思いますよ。
３週間、検査も何もない日が多かったので、退屈だし、「あらーん、入院費もかかっちゃうし～～」で病院からバイトに行ったりしていました(^_^;)
還付手続きについて、59に書いたときこの手順だったと思っていたんですが、
もしかしたら初めてのときは医療権の申請のとき同時に区役所でしたのかもしれません…うろおぼえですみません。
念のため病院などの相談所で確認してみてください。
３週間の私の場合、途中から大部屋が開いたので１２万くらいだったと思いますが、61番の方のおっしゃるとうり個人差があると思いますよ。
３週間、検査も何もない日が多かったので、退屈だし、「あらーん、入院費もかかっちゃうし～～」で病院からバイトに行ったりしていました(^_^;)
還付手続きについて、59に書いたときこの手順だったと思っていたんですが、
もしかしたら初めてのときは医療権の申請のとき同時に区役所でしたのかもしれません…うろおぼえですみません。
念のため病院などの相談所で確認してみてください。
63 ：病弱名無しさん：2005/06/04(土) 20:43:08 ID:QnXkWqdP
入院費用の事ありがとうございますm(__)m参考になりますm(__)m私はプレドニンと他に二つ飲んでます…採血は週に2回やる予定です…
血小板輸血は10万だった
>64
？
？
66 ：病弱名無しさん：2005/06/05(日) 00:22:40 ID:9okXF9i0
血小板輸血って１０万もするんだ…か、還付は・・・？
67 ：病弱名無しさん：2005/06/06(月) 16:05:53 ID:HijOM808
まだプレドニン(ステロイド)投与して3日目です 消化器科で検査したところ脾臓腫れてました(:_;)大丈夫なんですか？
68 ：病弱名無しさん：2005/06/07(火) 21:29:59 ID:7bFy9Fmc
>67
医者じゃないので世間話程度のお返事しか出来ませんけど…
考えようによっては脾臓に原因があるなら治しやすいかもしれませんよ。
全体の７割くらいの方は一時的なＩＴＰですむらしいですから。心配しすぎはかえってストレスになりますから、元気出してくださいね～。
医者じゃないので世間話程度のお返事しか出来ませんけど…
考えようによっては脾臓に原因があるなら治しやすいかもしれませんよ。
全体の７割くらいの方は一時的なＩＴＰですむらしいですから。心配しすぎはかえってストレスになりますから、元気出してくださいね～。
69 ：病弱名無しさん：2005/06/08(水) 07:48:32 ID:4b9vlDHX
67様カキコミありがとうございますm(__)m今日消化器科で検査です(>_<)今は検査検査の毎日ですょ(:_;)早く良くなりたいです
70 ：病弱名無しさん：2005/06/12(日) 00:32:58 ID:U5ZlCKK7
骨髄採取のとき医者が「○○さんは女性にしては大柄だから二番目に大きい針を使いますね～」と言ってでかい針を私のお尻に刺し骨髄採取に挑んで２０分奮闘しました。
それから「すいません…針抜いてやりなおしてもいいですか？」と訊かれ、拒否も出来ないのでうなずくと今度は一番大きい針（大柄な男性用）を保管所から看護婦さんに取って来てもらい、
大柄な力のある先生にタッチ交代してやっと採取できました。（女にしては骨が硬かったらしい）お尻に２つもちっこい穴があいてしまい、なんだかユーモラスでした。
でも検査して２日くらいは傷の奥がじくじくして気持ち悪いですよね。
>69
ステロイド飲むとお腹減るけどしばらく耐えれば投薬量減らせますから、そしたらおもしろいようにブシュブシュ～と体重減ります。しばし辛いですががんばって薬飲んでください(^^)
それから「すいません…針抜いてやりなおしてもいいですか？」と訊かれ、拒否も出来ないのでうなずくと今度は一番大きい針（大柄な男性用）を保管所から看護婦さんに取って来てもらい、
大柄な力のある先生にタッチ交代してやっと採取できました。（女にしては骨が硬かったらしい）お尻に２つもちっこい穴があいてしまい、なんだかユーモラスでした。
でも検査して２日くらいは傷の奥がじくじくして気持ち悪いですよね。
>69
ステロイド飲むとお腹減るけどしばらく耐えれば投薬量減らせますから、そしたらおもしろいようにブシュブシュ～と体重減ります。しばし辛いですががんばって薬飲んでください(^^)
71 ：病弱名無しさん：2005/06/12(日) 00:48:45 ID:N+dWwzTF
皆さんカキコミありがとうございますo(^-^)o5000個から1週間で今は38000個まで増えました(^O^)/まだステロイド(プレドニン)一日12錠投与してます…次は胃カメラ検査だそうです(>_<)頑張って治療します！みなさんからのご意見アドバイス凄く助かりますm(__)m
72 ：病弱名無しさん：2005/06/12(日) 21:32:40 ID:v6Yo8olj
この病気のスレあったんだね。
おれは中１発症で中２、中３、高２と再発しまくりの再入院しまくりだったなあ。
入院期間も1ヶ月、2ヶ月、1ヶ月、3週間だったな。
プレドニンまずいよね。朝３昼２夜１服用でした。ガスターも服用。
なかなか血小板上がらなくてパルス療法もやったよ。
特発性は気をつけたほうがいいよ。何度も再発するから。
こんな俺からアドバイスだけど毎日うがいはしたほうがいいよ。
鼻かぜだけでも血小板さがるから。体の調子がちょっとでも
おかしければ絶対安静。
ムーンフェイスはほっとくと治るよ。多毛はさすがに治らなかったけど。
やっぱりあざができると怖いね。
とりあえずみなさんがんばってください。
おれは中１発症で中２、中３、高２と再発しまくりの再入院しまくりだったなあ。
入院期間も1ヶ月、2ヶ月、1ヶ月、3週間だったな。
プレドニンまずいよね。朝３昼２夜１服用でした。ガスターも服用。
なかなか血小板上がらなくてパルス療法もやったよ。
特発性は気をつけたほうがいいよ。何度も再発するから。
こんな俺からアドバイスだけど毎日うがいはしたほうがいいよ。
鼻かぜだけでも血小板さがるから。体の調子がちょっとでも
おかしければ絶対安静。
ムーンフェイスはほっとくと治るよ。多毛はさすがに治らなかったけど。
やっぱりあざができると怖いね。
とりあえずみなさんがんばってください。
73 ：MIKA：2005/06/12(日) 21:50:42 ID:N+dWwzTF
名前書きましたm(__)m私は特発性の慢性型…とりあえずプレドニン治療だそうです…仕事復帰は難しいって言われましたょ(:_;)私ペットを犠牲にしちゃって自分の体も心配だけど…外泊貰って猫探しに行ってきたばかり(>_<)無理な運動はやっちゃダメなんでしょうかね…？
>73
体ぶっつけないようにしてね
体ぶっつけないようにしてね
75 ：MIKA：2005/06/13(月) 04:33:17 ID:hxaFjpqf
勿論転倒しないように注意してます☆今は自分の血小板数値も気になりますが愛猫が見つからないのも同じ位気になります(:_;)血小板がどの位まで増えれば退院し仕事復帰出来るんですか？
75>>４年前に発病して入院もしたけど通院しながら会社復帰してますよ～
血小板が云々よりもﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝの飲んでる量と抵抗力の問題だと思います。
院外で出せる量が確か25㎎？だったかな？それ以上だったらまだ復帰は難しいかも…
ちなみに血小板、今は９万ありま～す
血小板が云々よりもﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝの飲んでる量と抵抗力の問題だと思います。
院外で出せる量が確か25㎎？だったかな？それ以上だったらまだ復帰は難しいかも…
ちなみに血小板、今は９万ありま～す
75>>４年前に発病して入院もしたけど通院しながら会社復帰してますよ～
血小板が云々よりもﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝの飲んでる量と抵抗力の問題だと思います。
院外で出せる量が確か25㎎？だったかな？それ以上だったらまだ復帰は難しいかも…
ちなみに血小板、今は９万ありま～す
血小板が云々よりもﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝの飲んでる量と抵抗力の問題だと思います。
院外で出せる量が確か25㎎？だったかな？それ以上だったらまだ復帰は難しいかも…
ちなみに血小板、今は９万ありま～す
あぅ…なんでじゃ…
連投誤爆ｽﾏｿ
連投誤爆ｽﾏｿ
79 ：MIKA：2005/06/13(月) 19:28:03 ID:hxaFjpqf
血小板9万ですか…私は42000です(:_;)一日12錠ですもん(:_;)今週から一日8錠になるみたいですょ
もうちょいもうちょいo(^-^)o
錠剤に５て書いてあったら5㎎ってことだから
5錠まで減ったら会社復帰できるよ～
抵抗力さえ問題なくなったら３万に落ちても通院でおkだったりするしね
私は鉄欠の貧血もあるんだけど、最近質悪いくせして
赤血球が減ってきてちとビビってる(´・ω・｀)
錠剤に５て書いてあったら5㎎ってことだから
5錠まで減ったら会社復帰できるよ～
抵抗力さえ問題なくなったら３万に落ちても通院でおkだったりするしね
私は鉄欠の貧血もあるんだけど、最近質悪いくせして
赤血球が減ってきてちとビビってる(´・ω・｀)
81 ：MIKA：2005/06/13(月) 21:25:31 ID:hxaFjpqf
あと少し…順調に増えるといいんですが…☆赤血球減って心配ですね(:_;)体に何か変化あるんですか？また貧血もですょね？(:_;)
83 ：病弱名無しさん：2005/06/14(火) 04:46:13 ID:QY3tfNIN
私は12歳の時発見されて今24歳になりましたが相変わらず2万～5万の間を行き来しています。
入院は発見時に一ヶ月と最近体調崩して7000まで減ったので強制収容されましたが様子見だけで三日で退院出来ました。
投薬も発見時入院中にしたｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝのみでした。
紹介された大学病院では適脾等すすめられましたが地元の担当医は確実なﾓﾉではないし体に傷もつくしとの事で断りました。
入院は発見時に一ヶ月と最近体調崩して7000まで減ったので強制収容されましたが様子見だけで三日で退院出来ました。
投薬も発見時入院中にしたｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝのみでした。
紹介された大学病院では適脾等すすめられましたが地元の担当医は確実なﾓﾉではないし体に傷もつくしとの事で断りました。
84 ：病弱名無しさん：2005/06/14(火) 04:56:00 ID:QY3tfNIN
続けて失礼します。
血小板の数は少ないけど特別何かあるわけではないので(ｱｻﾞはよくできますが)月一検査以外は何も無しで普通に働いています。
ここを読むと皆さん薬の副作用等で辛そうなので…。本当確実完治する様なってくれればいいんですけどやっぱ難しいですよね。
長々と失礼致しましたm(__)m
血小板の数は少ないけど特別何かあるわけではないので(ｱｻﾞはよくできますが)月一検査以外は何も無しで普通に働いています。
ここを読むと皆さん薬の副作用等で辛そうなので…。本当確実完治する様なってくれればいいんですけどやっぱ難しいですよね。
長々と失礼致しましたm(__)m
85 ：MIKA：2005/06/14(火) 05:05:43 ID:x8AE0YG6
81様水曜日検査…異常なければいいですね(:_;)
脾臓摘出はやった事ありませんが…血小板の増えが悪い理由はいくつかあるはずです(>_<)今日ピロリ菌検査します…出来れば脾臓摘出したくありませんし…よく主治医に相談した方がいいと思います(:_;)
脾臓摘出はやった事ありませんが…血小板の増えが悪い理由はいくつかあるはずです(>_<)今日ピロリ菌検査します…出来れば脾臓摘出したくありませんし…よく主治医に相談した方がいいと思います(:_;)
86 ：MIKA：2005/06/14(火) 18:57:40 ID:x8AE0YG6
胃カメラやりましたょ…胃荒れてました(>_<)また違うとこの検査増えるのかなぁ…(:_;)また不安になった(:_;)会社の人からは難病なんだからって…私の病気をちゃんと理解してくれないし！疲れが一気にきました(:_;)
検査は発覚したときに一通りしたけど何にも異常がなくってね(-.-;)
脾臓は肥大してないからそのままついてますよ～
会社には地道に説明して納得してもらうしかないと思う。
なかなか表にでない病気だから根気がいるけどネ
入院中は特に弱気になっちゃうから、がんがれ！
脾臓は肥大してないからそのままついてますよ～
会社には地道に説明して納得してもらうしかないと思う。
なかなか表にでない病気だから根気がいるけどネ
入院中は特に弱気になっちゃうから、がんがれ！
88 ：MIKA：2005/06/14(火) 22:34:45 ID:x8AE0YG6
ありがとうございますm(__)m頑張って薬飲んで結果を待ってますが…さすがに今日は頭痛くなって外泊取ってアパートに帰ってきました。自分の病気で猫を預けたけど逃げ出して居なくなって…私の病気のせいで…なんか悔しいです(:_;)
89 ：病弱名無しさん：2005/06/14(火) 22:46:45 ID:uylPOu90
はじめまして、私もＩＴＰです。
いつもいつもプレドニンが減ってきて希望が見えた！と思うと
また増えて逆戻り・・・昨日も増やされちゃいました。
ほんとに凹みますよね。なにをしたらいいんだろう。
みなさんは血小板を保つために何をしていますか？？
いつもいつもプレドニンが減ってきて希望が見えた！と思うと
また増えて逆戻り・・・昨日も増やされちゃいました。
ほんとに凹みますよね。なにをしたらいいんだろう。
みなさんは血小板を保つために何をしていますか？？
90 ：病弱名無しさん：2005/06/14(火) 23:20:13 ID:IdhsWl2K
>>89
自宅療養？入院中の方？
自宅療養？入院中の方？
91 ：MIKA：2005/06/14(火) 23:28:53 ID:x8AE0YG6
血小板を保つ方法は私も分かりません(>_<)今はプレドニン頼るしかないですね…(:_;)今週から減らす予定です…
92 ：89：2005/06/14(火) 23:44:30 ID:uylPOu90
半袖になると腕のあちこちにあるアザが目立ってイヤだわ。
ｺﾂﾝとぶつけただけですんごいアザになる
虐待されてるみたい。
血小板は１０万前後あるけど長年にわたるﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝの飲みすぎのせいかも?!
ｺﾂﾝとぶつけただけですんごいアザになる
虐待されてるみたい。
血小板は１０万前後あるけど長年にわたるﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝの飲みすぎのせいかも?!
94 ：MIKA：2005/06/15(水) 02:30:12 ID:zRJpMJWa
確かにプレドニンを減らされると不安になります…金曜日から一日8錠にする予定です(>_<)今現在42000…今週木曜日に採血、来週月曜日に採血…結果が出たらお知らせします(:_;)
うちの６歳の娘もＩＴＰなんだが昼寝すると血小板が増えている気がする
疲れるとだめだねすぐに鼻血ブーだ
疲れるとだめだねすぐに鼻血ブーだ
96 ：MIKA：2005/06/15(水) 18:55:24 ID:zRJpMJWa
まだ小さい娘さんなのに…かわいそうですね(:_;)急性か慢性か…どちらがいいのか…私は32になってこの病気になりましたm(__)m
検査、血小板がちょい落ちてたけど
赤血球は元に戻ってた―♪(｀・∀・´)
明日からまた仕事がんがるゾ～
赤血球は元に戻ってた―♪(｀・∀・´)
明日からまた仕事がんがるゾ～
98 ：MIKA：2005/06/15(水) 21:30:56 ID:zRJpMJWa
赤血球戻ってて良かったですねo(^-^)o仕事頑張ってください(^O^)/私も明日採血結果待ち(>_<)
99 ：MIKA：2005/06/16(木) 11:48:50 ID:P7l6n0G7
今日の採血の結果…7万でしたp(^^)q
ﾅｶｰﾏ（｀・∀・´)人(｀・∀・´）
あたしは6万～7万くらいで、二ヶ月前に発覚し
月に一回検査して様子見です。
先生に
足にアザができたりしないか注意して見ててね
と言われたんですけど
ちっちゃい内出血が何個かできてます。
今まで鼻血はよく出てたけど
自覚症状とか全くなかったから軽く見てたけど
このスレ見てると大変な病気なんだと思いました。
再来週検査なんですが
ひどくなると
こうゆう小さい内出血(アザ)が何個もできるんですか??
月に一回検査して様子見です。
先生に
足にアザができたりしないか注意して見ててね
と言われたんですけど
ちっちゃい内出血が何個かできてます。
今まで鼻血はよく出てたけど
自覚症状とか全くなかったから軽く見てたけど
このスレ見てると大変な病気なんだと思いました。
再来週検査なんですが
ひどくなると
こうゆう小さい内出血(アザ)が何個もできるんですか??
102 ：MIKA：2005/06/20(月) 09:28:29 ID:uiRpggla
私は痣から始まり赤い点々が腕に出来、口の中や舌にまで赤い点々が出来、気付いた時には血小板は5000…まだ6～7万なら大丈夫だと思いますが定期的に採血はした方がいいと思います。m(__)m
そうなんですか
ありがとうございます。
気をつけようにもどうにもできないですもんね…。
3万以下になるとだんだん症状が出てくると言われましたが…
1万以下はﾂﾗｲですね。。
ただただ血小板が下がってないことを祈るばかりです。
レスありがとうございます
ありがとうございます。
気をつけようにもどうにもできないですもんね…。
3万以下になるとだんだん症状が出てくると言われましたが…
1万以下はﾂﾗｲですね。。
ただただ血小板が下がってないことを祈るばかりです。
レスありがとうございます
104 ：MIKA：2005/06/20(月) 14:31:22 ID:uiRpggla
私もこの病気になって不安です…(:_;)今は薬の効果があって回復しましたが…まだ入院してるし…これを見るのが今では日課です☆
105 ：病弱名無しさん：2005/06/20(月) 23:51:47 ID:nhPP/BoQ
私も今日、と言うか昨日検査してきました。きゃ、8000。上がってました(^^)
都内の某有名大学病院での検査ですが、あそこの検査機はアバウトだから8000といいつつ４万くらいはあるはず～。
しかしむちゃくちゃな誤差があるの知っていて調整しない病院および検査機の製造会社って困りもんですよね(^_^;)
都内の某有名大学病院での検査ですが、あそこの検査機はアバウトだから8000といいつつ４万くらいはあるはず～。
しかしむちゃくちゃな誤差があるの知っていて調整しない病院および検査機の製造会社って困りもんですよね(^_^;)
106 ：病弱名無しさん：2005/06/21(火) 00:32:00 ID:8F9L6rtK
2年前に発病。脱ステから1年半。現在、血小板は13万位を維持。
最近、少しずつ足に紫斑が出てきてるのですが、
医者は、10万切らなければ大丈夫と言います。
でも、心配です…
最近、少しずつ足に紫斑が出てきてるのですが、
医者は、10万切らなければ大丈夫と言います。
でも、心配です…
107 ：MIKA：2005/06/21(火) 02:52:12 ID:MXfTrAuE
昨日の採血結果10万超えてました☆もう退院出来るんかなぁ？でも再発が心配だね…(:_;)
108 ：病弱名無しさん：2005/06/21(火) 05:02:46 ID:MXfTrAuE
そういえば難病手続きしてきたんですが、受付した日からなんですね…国からの補助ってちゃんとあるんですか？(>_<)
109 ：MIKA：2005/06/22(水) 21:22:23 ID:w78OytPF
明日退院です♪約3週間長かったです(>_<)血小板も10万超え…再発しないように気をつけて行きます☆入院した頃は辛かったです★今は凄く嬉しいです☆
おめ
111 ：病弱名無しさん：2005/06/24(金) 02:42:43 ID:bji8HwUl
ほんとに３週間ぐらいかかったんですか。（自分もだったが…）
退院できてよかったですね～(^^)
退院できてよかったですね～(^^)
112 ：MIKA：2005/06/24(金) 03:32:15 ID:j9XenRBA
退院ですけど室内の事務系なら仕事は許可され…私の仕事はキャディなんですょまだプレドニン一日8錠だから2錠になるまでドクターストップです(:_;)
113 ：病弱名無しさん：2005/06/24(金) 12:21:46 ID:bji8HwUl
わあ、健康的でいいお仕事ですね(^^) 室内の仕事ばっかりしているので外の仕事にあこがれます。
最近はＩＴＰの人は日焼け禁止って言われないんですね（？）
メニエール病（だったかな？）に移行する危険もあるかもってむか～し注意されたんだけど…
最近はＩＴＰの人は日焼け禁止って言われないんですね（？）
メニエール病（だったかな？）に移行する危険もあるかもってむか～し注意されたんだけど…
114 ：MIKA：2005/06/24(金) 13:36:35 ID:j9XenRBA
プレドニンの副作用は出なかったし大丈夫だとは思うんですが、空気感染がダメだとか…★薬減らして順調に一日2錠になるまでキャディは無理みたいです(:_;)それに血小板減ってたし…不安です(:_;)
115 ：病弱名無しさん：2005/06/26(日) 20:01:41 ID:dXDRK8/k
>MIKAさん
人によってプレドニンの副作用って差があるんでしょうね。どうやら日焼けはもうタブーじゃないような気配のようですし…
私がＩＴＰ発病当時お世話になっていた病院ではやたら、あれやっちゃだめこれやっちゃだめって注意されたものですが、担当医の性格にもよるのかもしれませんね。
私の日除けに費やした努力は・・・
薬減らしたらちょっと血小板が減るのはまあ仕方がないとして、適当なところで安定するといいですね。
人によってプレドニンの副作用って差があるんでしょうね。どうやら日焼けはもうタブーじゃないような気配のようですし…
私がＩＴＰ発病当時お世話になっていた病院ではやたら、あれやっちゃだめこれやっちゃだめって注意されたものですが、担当医の性格にもよるのかもしれませんね。
私の日除けに費やした努力は・・・
薬減らしたらちょっと血小板が減るのはまあ仕方がないとして、適当なところで安定するといいですね。
116 ：病弱名無しさん：2005/06/26(日) 21:28:19 ID:dXDRK8/k
113です。
間違いを書いてしまったので訂正いたします。メニエール病じゃなくて全身性エリテマトーデスでした。
全身性エリテマトーデスの患者さんは日焼けに気をつけたほうがいいみたいです…
ガセネタすいませんm(__)m
間違いを書いてしまったので訂正いたします。メニエール病じゃなくて全身性エリテマトーデスでした。
全身性エリテマトーデスの患者さんは日焼けに気をつけたほうがいいみたいです…
ガセネタすいませんm(__)m
>95
なんですが ややこしいので今日からHNつけました
なんですが ややこしいので今日からHNつけました
118 ：MIKA：2005/06/26(日) 22:33:36 ID:AuwVdSQl
115様ありがとうございますo(^-^)o今は退院し元気に毎日を過ごしています☆気にしてもしょうがないですもんね(>_<)30日退院後の初めての通院です☆採血結果聞いて主治医と話しをしてみます☆
119 ：病弱名無しさん：2005/06/26(日) 22:42:37 ID:UALtezwg
妊娠して2万切って発覚したけど、
産後は普通の人になってしもた。普通に10万以上ある。
産後は普通の人になってしもた。普通に10万以上ある。
120 ：病弱名無しさん：2005/06/27(月) 22:25:21 ID:Izq1aagm
風邪ひいて、全身に点状出血が見られたので、医者に行ってきました。
結果は、血小板が０だって。しかも、入院してくれだって。
でも、「仕事が忙しいので」と入院を延ばしちゃいました。
でも、再来週辺りには、きちんと入院するかな～？
話は変わりますが、ITPから「溶血性貧血」とかに変わった人います？
自分、昔そのような事言われた事あるので・・
結果は、血小板が０だって。しかも、入院してくれだって。
でも、「仕事が忙しいので」と入院を延ばしちゃいました。
でも、再来週辺りには、きちんと入院するかな～？
話は変わりますが、ITPから「溶血性貧血」とかに変わった人います？
自分、昔そのような事言われた事あるので・・
121 ：病弱名無しさん：2005/06/28(火) 07:48:08 ID:l45x2DmD
>120
ITPと溶血性貧血が組み合わさって「エバンズ症候群」て名前になります
ITPと溶血性貧血が組み合わさって「エバンズ症候群」て名前になります
123 ：120です：2005/06/29(水) 07:45:31 ID:PspcYooF
>122さんへ
もし、両方の所見が見られた場合、難病認定はどうなるのでしょう？
もしかして、取り消されるのかな？それとも、個々の病気で認定されるのかな？
もし、両方の所見が見られた場合、難病認定はどうなるのでしょう？
もしかして、取り消されるのかな？それとも、個々の病気で認定されるのかな？
ITPには間違いないので今認定を受けているなら心配ないんじゃない？
ところで最近、財政難からか難病指定そのものが厳しくなったね、うちの娘はITPなのに認定取り消されてしまったよ｡･゜゜･(>_<)･゜゜･｡
ところで最近、財政難からか難病指定そのものが厳しくなったね、うちの娘はITPなのに認定取り消されてしまったよ｡･゜゜･(>_<)･゜゜･｡
125 ：病弱名無しさん：2005/06/29(水) 20:45:26 ID:w2V9HePe
ITPになってから保険に入られた方いますか？
1年前にITPを発症し、現在血小板8万くらいで2ヶ月に1度通院して経過観察中
です。薬は飲んでません。
先日、某大手の外資系保険会社に加入を断られてしまいました。
1年前にITPを発症し、現在血小板8万くらいで2ヶ月に1度通院して経過観察中
です。薬は飲んでません。
先日、某大手の外資系保険会社に加入を断られてしまいました。
>125
外資系保険会社は保険料が安い分、審査が厳しいね、俺も生命保険の加入断られたよ（不眠症って書いたのがいけなかったみたい）
外資系保険会社は保険料が安い分、審査が厳しいね、俺も生命保険の加入断られたよ（不眠症って書いたのがいけなかったみたい）
127 ：病弱名無しさん：2005/06/29(水) 22:31:06 ID:pI/UvhmH
親がめまいと肩こり訴えてて、たまにアザとかできるみたいなんだけど
これはやっぱりITPと呼ばれるものかな？夜寝れなくて眠剤も飲んでます。
更年期障害とうつ病とITPが重なってると思われるのですが、、、
ITPというのは危険な病気なのでしょうか？何年後かに死んでしまうとか
そういうことはないですよね？
これはやっぱりITPと呼ばれるものかな？夜寝れなくて眠剤も飲んでます。
更年期障害とうつ病とITPが重なってると思われるのですが、、、
ITPというのは危険な病気なのでしょうか？何年後かに死んでしまうとか
そういうことはないですよね？
128 ：病弱名無しさん：2005/06/29(水) 23:52:55 ID:VSzEDVo7
>127
何年後かに死んでしまうとか・・・・ないらしいですね。
ただ薬で免疫弱めてるからほかの病気に要注意らしいですね。自分は母方がガン体質家庭なので
がん予防にきくとうわさの民間薬に手を出してしまいました(^_^;) むだ？
何年後かに死んでしまうとか・・・・ないらしいですね。
ただ薬で免疫弱めてるからほかの病気に要注意らしいですね。自分は母方がガン体質家庭なので
がん予防にきくとうわさの民間薬に手を出してしまいました(^_^;) むだ？
129 ：病弱名無しさん：2005/07/01(金) 08:25:37 ID:8cBNT+8s
薬は恐いし…よく注意を読んでからにしましょうょ！プレだけでも副作用あるし。(ノ＞＜)ノ
私も副作用出てきちゃったぁ(泣)
私も副作用出てきちゃったぁ(泣)
>127
アザ、血が止まらないなどをひっくるめて「出血傾向」と言いますが、原因は血小板の異常、凝固系の異常などいろいろです。
（病名で言うと白血病、ITP、血友病等々）
まず血小板の数を調べてもらってください
ITPで死ぬかどうかはわかりませんが、頭の中に出血すれば危険かもしれないですね、なんせ見えないとこだからね
アザ、血が止まらないなどをひっくるめて「出血傾向」と言いますが、原因は血小板の異常、凝固系の異常などいろいろです。
（病名で言うと白血病、ITP、血友病等々）
まず血小板の数を調べてもらってください
ITPで死ぬかどうかはわかりませんが、頭の中に出血すれば危険かもしれないですね、なんせ見えないとこだからね
131 ：病弱名無しさん：2005/07/03(日) 09:51:40 ID:vtlyuAmk
30歳♀です。
2ヶ月前に、ウイルス性の胃腸炎に誘発され発症。
足、腕、アザだらけ、口の中も真っ赤っか。
不思議に思って受診したら、血小板0.1で即入院。
プレドニン、ピロリ菌除菌も効果なく、ガンマグロブリンの点滴も効果なし。
3週間ずっと血小板0.1や0.0をうろうろし、結局、頭蓋内出血起こしました。
特に頭をうったわけではなく、自然に出血。
ダンナが病院から呼ばれ「覚悟してくれ」と言われたらしいです。
激痛で、本当に死ぬかと思った･･･
鎮痛剤・止血剤・血小板輸血・ガンマグロブリン・脳圧を下げる点滴･･･
2週間くらい寝たきりで点滴つながれっぱなしの状態で
なんとか命拾いし、その後デカドロン大量療法（1日80錠×4日）で、
12万まで血小板上昇し、2ヶ月かかりましたが一昨日退院してきました。
デカドロンが効いたのか、急性の自然治癒なのか…
よくわかりません･･･
この2ヶ月で入院代約120万円…
ITPでも、血小板1万切ると命の危険はあると思います。
2ヶ月前に、ウイルス性の胃腸炎に誘発され発症。
足、腕、アザだらけ、口の中も真っ赤っか。
不思議に思って受診したら、血小板0.1で即入院。
プレドニン、ピロリ菌除菌も効果なく、ガンマグロブリンの点滴も効果なし。
3週間ずっと血小板0.1や0.0をうろうろし、結局、頭蓋内出血起こしました。
特に頭をうったわけではなく、自然に出血。
ダンナが病院から呼ばれ「覚悟してくれ」と言われたらしいです。
激痛で、本当に死ぬかと思った･･･
鎮痛剤・止血剤・血小板輸血・ガンマグロブリン・脳圧を下げる点滴･･･
2週間くらい寝たきりで点滴つながれっぱなしの状態で
なんとか命拾いし、その後デカドロン大量療法（1日80錠×4日）で、
12万まで血小板上昇し、2ヶ月かかりましたが一昨日退院してきました。
デカドロンが効いたのか、急性の自然治癒なのか…
よくわかりません･･･
この2ヶ月で入院代約120万円…
ITPでも、血小板1万切ると命の危険はあると思います。
132 ：病弱名無しさん：2005/07/04(月) 00:38:56 ID:BDqvE1CM
医者に煙草は吸ってはいけないって言われて分かってますが…
吸ってる方いますか？
吸ってる方いますか？
133 ：病弱名無しさん：2005/07/04(月) 21:42:30 ID:WdZU3k8+
>131
急性ＩＴＰってすごいんですね。退院おめでとうございます。
急性の場合、すっぱりその後治る可能性が高いと聞きますが？
よかったらお暇なときにその後の経過をお聞かせください。
急性ＩＴＰってすごいんですね。退院おめでとうございます。
急性の場合、すっぱりその後治る可能性が高いと聞きますが？
よかったらお暇なときにその後の経過をお聞かせください。
急性の人は８割いるわけだがうちの娘は残りの２割・・・・｡･゜゜･(>_<)･゜゜･｡
当方ITPを発症してもうすぐ7年。3万～6万推移。
プレドニンの副作用に多々悩まされておりますが、現在身体の各部分の
末端の炎症に苦しめられてます。
発症から3年目に皮膚障害（蕁麻疹や汗ぽう、低温での深度2の火傷、感染性の
疣）が現れ、胃腸や食道の障害も出てます。
皮膚や内臓障害はプレドニンの副作用と分かっているんですが同じくITPで
プレドニン長期服用の方で炎症系の副作用が出た方いらっしゃいませんか？
プレドニンの板でも聞いたんですが答えくださる方がいなかったんです。
主治医の方も炎症系は「？」状態です。
全身性エリテマトーデスは血液検査で今の所違います。ただ、たまに熱が
出ると炎症反応が正常時の70倍ほどになります。
プレドニンの副作用に多々悩まされておりますが、現在身体の各部分の
末端の炎症に苦しめられてます。
発症から3年目に皮膚障害（蕁麻疹や汗ぽう、低温での深度2の火傷、感染性の
疣）が現れ、胃腸や食道の障害も出てます。
皮膚や内臓障害はプレドニンの副作用と分かっているんですが同じくITPで
プレドニン長期服用の方で炎症系の副作用が出た方いらっしゃいませんか？
プレドニンの板でも聞いたんですが答えくださる方がいなかったんです。
主治医の方も炎症系は「？」状態です。
全身性エリテマトーデスは血液検査で今の所違います。ただ、たまに熱が
出ると炎症反応が正常時の70倍ほどになります。
炎症反応ってたぶんCRPのことだろうけど、ITPに関係あるのかな？？？？？
調べてみたけど因果関係がわからんかったよ 別の炎症性疾患のせいでCRP陽性になってるのかな？ 中途半端ですまそ
調べてみたけど因果関係がわからんかったよ 別の炎症性疾患のせいでCRP陽性になってるのかな？ 中途半端ですまそ
そうです。熱の時上がるのはCRPです。
ただ、其れはなるべく詳しく現状をという事で記載しただけで、
「ITPでプレドニン長期服用で末端の炎症が治りにくい」方がいれば
お話を聞きたいんです。
一般的なITｐプレドニン長期服用患者でもそのような副作用は確認できていません
が、実際自分がその状態で困っているので同じような方がいないかと。
プレドニンの板では舌炎の方がおひとり居ただけで、自分は指先とか
歯根膜とかです。
主治医は「今現在、まだ名を付けられていない病気かも」と言いましたが
自分としては強力な抗炎症作用のプレドニンに関係有るのでは？と疑っています。
炎症が酷くなってからプレドニンを飲んでも血小板値も思わしくありません。
ITPでプレドニン長期服用の方で炎症系の副作用が出ている方、いらしたら
情報をいただけたら幸いです。
ただ、其れはなるべく詳しく現状をという事で記載しただけで、
「ITPでプレドニン長期服用で末端の炎症が治りにくい」方がいれば
お話を聞きたいんです。
一般的なITｐプレドニン長期服用患者でもそのような副作用は確認できていません
が、実際自分がその状態で困っているので同じような方がいないかと。
プレドニンの板では舌炎の方がおひとり居ただけで、自分は指先とか
歯根膜とかです。
主治医は「今現在、まだ名を付けられていない病気かも」と言いましたが
自分としては強力な抗炎症作用のプレドニンに関係有るのでは？と疑っています。
炎症が酷くなってからプレドニンを飲んでも血小板値も思わしくありません。
ITPでプレドニン長期服用の方で炎症系の副作用が出ている方、いらしたら
情報をいただけたら幸いです。
27歳の私の彼女なんですが、
先日献血に行ったら、「何か？が少し足りない」という理由で、
成分献血を断れました。それ以外は特に何も言われなかったそうですが。
考えてみれば、ここ3年間ほどいつも足に原因不明の痣が5個くらい。
ITPを疑うべきなのでしょうか？
彼女は、これが大変な病気である可能性があることを、
全然気づいていません。そして私も言ってません。
今のところ、日常生活に支障は特に無いのですが（痣多いことくらい）、
早く病院に連れて行った方が良いのでしょうか？
出来れば個人的事情により、検査などは3ヶ月ほど後にしたいのですが、
急に事態が悪化することとか、あるのでしょうか？
先日献血に行ったら、「何か？が少し足りない」という理由で、
成分献血を断れました。それ以外は特に何も言われなかったそうですが。
考えてみれば、ここ3年間ほどいつも足に原因不明の痣が5個くらい。
ITPを疑うべきなのでしょうか？
彼女は、これが大変な病気である可能性があることを、
全然気づいていません。そして私も言ってません。
今のところ、日常生活に支障は特に無いのですが（痣多いことくらい）、
早く病院に連れて行った方が良いのでしょうか？
出来れば個人的事情により、検査などは3ヶ月ほど後にしたいのですが、
急に事態が悪化することとか、あるのでしょうか？
>138
検査しないとITPかどうかわかりません
それと献血出来なかったのは「血液比重」が足らなかったのかもしれませんね（貧血？）
検査しないとITPかどうかわかりません
それと献血出来なかったのは「血液比重」が足らなかったのかもしれませんね（貧血？）
140 ：病弱名無しさん：2005/07/07(木) 22:49:05 ID:Qj37vnqs
来月から、1ヶ月手術（脾摘）のため入院だ～。
しかも、一時話題になった腹腔鏡を使うらしい。たぶん、経験のある医師が
やるから心配ないと思うけど、万に一つの確立で旅立ったらどうしよう？
しかも、一ヶ月仕事が出来ないという事は、全くの無収入。入院費は、国から
補助があるとしても、収入無いのは辛いな～。
しかも、一時話題になった腹腔鏡を使うらしい。たぶん、経験のある医師が
やるから心配ないと思うけど、万に一つの確立で旅立ったらどうしよう？
しかも、一ヶ月仕事が出来ないという事は、全くの無収入。入院費は、国から
補助があるとしても、収入無いのは辛いな～。
141 ：病弱名無しさん：2005/07/08(金) 00:25:54 ID:P0FOKk9m
140様へ
確かに収入ないのは辛いですょね…(>_<)
国からの援助は後からみたいです
手続きはされました？
確かに収入ないのは辛いですょね…(>_<)
国からの援助は後からみたいです
手続きはされました？
142 ：病弱名無しさん：2005/07/08(金) 01:18:16 ID:9nWeahHK
>>138
私がITP発病したときに悪性だったら白血病と説明されたから
万が一のことを考えて早めに教えて検査を促してあげてください。
てか彼氏なんでしょ？都合よりも彼女の体を守ってあげてよ
将来的なこと考えてるならなおさら、ね？
私がITP発病したときに悪性だったら白血病と説明されたから
万が一のことを考えて早めに教えて検査を促してあげてください。
てか彼氏なんでしょ？都合よりも彼女の体を守ってあげてよ
将来的なこと考えてるならなおさら、ね？
>>139
レスありがとうございます。
献血拒否された原因はへモグロビン数で、12くらいだったそうです。
血小板については、何も言われませんでした。
異常に少ないなら、指摘されるとは思うのですが・・・
ただ異常な痣の数、赤い点々、日焼け時の悪化の程度、
風邪こじらせての入院経験等から判断すると、
たぶんこの病気なのかなと。
まあ正式に検査すべきなのでしょうね。
ところで、このスレ読んで思ったんですが、
この病気って本人に言う必要ってあるんですかね？
重大な事態に陥る可能性は、かなり稀なケースである様子。
ならば病気であること知らない方が、
不安によるストレスも減って、かえって良いのでないかと。
少し体が弱いから怪我や病気には気をつける、
くらいの理解が丁度イイかなと思うのですが？
親御さん方は、ご本人にどのように伝えているのでしょうか？
まだこの病気について知ったばかりですので、
的外れなこと、
または患者さんの気持ちを傷つけるような発言をしていたら、
申し訳ありません。
レスありがとうございます。
献血拒否された原因はへモグロビン数で、12くらいだったそうです。
血小板については、何も言われませんでした。
異常に少ないなら、指摘されるとは思うのですが・・・
ただ異常な痣の数、赤い点々、日焼け時の悪化の程度、
風邪こじらせての入院経験等から判断すると、
たぶんこの病気なのかなと。
まあ正式に検査すべきなのでしょうね。
ところで、このスレ読んで思ったんですが、
この病気って本人に言う必要ってあるんですかね？
重大な事態に陥る可能性は、かなり稀なケースである様子。
ならば病気であること知らない方が、
不安によるストレスも減って、かえって良いのでないかと。
少し体が弱いから怪我や病気には気をつける、
くらいの理解が丁度イイかなと思うのですが？
親御さん方は、ご本人にどのように伝えているのでしょうか？
まだこの病気について知ったばかりですので、
的外れなこと、
または患者さんの気持ちを傷つけるような発言をしていたら、
申し訳ありません。
>>142
レスありがとうございます。
結婚の約束をしているので、守りたいのはヤマヤマなんですが・・・
実は、仕事止めて5年、2ヵ月後の某資格試験に人生をかけているので、
今は身動きがとれないのです。
お金も無いし、落ちれば2人の将来をまた考え直す必要があります。
合格しなければ、直ちに彼女を守ることが出来ないんです。
試験近づくと、2人とも精神的に少しおかしくなります。
そんな中でこの病気の宣告は、お互いにとって大変重い・・・
そこで急に事態が悪化する可能性が無いなら、
試験終了後まで検査をしないのも方法なのかなと思ったわけです。
でも白血病の可能性もあるなら、
命に関わるので検査は早くした方がイイですね。
ここ3年日常生活で支障は無いので、大丈夫とは思うのですが・・・
レスありがとうございます。
結婚の約束をしているので、守りたいのはヤマヤマなんですが・・・
実は、仕事止めて5年、2ヵ月後の某資格試験に人生をかけているので、
今は身動きがとれないのです。
お金も無いし、落ちれば2人の将来をまた考え直す必要があります。
合格しなければ、直ちに彼女を守ることが出来ないんです。
試験近づくと、2人とも精神的に少しおかしくなります。
そんな中でこの病気の宣告は、お互いにとって大変重い・・・
そこで急に事態が悪化する可能性が無いなら、
試験終了後まで検査をしないのも方法なのかなと思ったわけです。
でも白血病の可能性もあるなら、
命に関わるので検査は早くした方がイイですね。
ここ3年日常生活で支障は無いので、大丈夫とは思うのですが・・・
自己レス
いろいろとゴチャゴチャと考えてたら、
頭が混乱して長文書いてしまった。
もっとシンプルに考えるべきですね。
とりあえず検査、で結果出たらそれから考えることにします。
スレ汚して、すんませんでした。
いろいろとゴチャゴチャと考えてたら、
頭が混乱して長文書いてしまった。
もっとシンプルに考えるべきですね。
とりあえず検査、で結果出たらそれから考えることにします。
スレ汚して、すんませんでした。
146 ：病弱名無しさん：2005/07/08(金) 19:37:39 ID:9nWeahHK
147 ：病弱名無しさん：2005/07/08(金) 21:51:03 ID:udLy2a/+
131です。
>133
今日、退院後初の診察に行ってきました。
血小板は15.1で、薬の処方もありませんでした。
やっぱり自然治癒ですかね。
次回の検査は1ヵ月後です。
また思い出したら、結果報告します。
>138
本当にこの病気で治療が必要であれば、
本人の理解なしには無理ではないのでしょうか？
成人女性なのですし・・・。
もし、本当にこの病気であれば、
血小板が1万を下回れば、命の危険が十分あります。
赤い点々（点状出血）があるということは、かなり重症の可能性もあります。
アザや点状出血は白血病の症状でもありますので、
早めに検査されることをおすすめします。
>133
今日、退院後初の診察に行ってきました。
血小板は15.1で、薬の処方もありませんでした。
やっぱり自然治癒ですかね。
次回の検査は1ヵ月後です。
また思い出したら、結果報告します。
>138
本当にこの病気で治療が必要であれば、
本人の理解なしには無理ではないのでしょうか？
成人女性なのですし・・・。
もし、本当にこの病気であれば、
血小板が1万を下回れば、命の危険が十分あります。
赤い点々（点状出血）があるということは、かなり重症の可能性もあります。
アザや点状出血は白血病の症状でもありますので、
早めに検査されることをおすすめします。
出血傾向が最初に見られるところは「口の中など」だそうなので口の中を良く観察しる！
鼻血もよく出ますよね 〉初期症状
150 ：病弱名無しさん：2005/07/09(土) 00:35:42 ID:I4NFRI03
痣から紫斑…口の中や舌にまで出来て、この病気だと分かった！(>_<)
血小板は1万切って危なかったです(:_;)
血小板は1万切って危なかったです(:_;)
151 ：来月入院男：2005/07/12(火) 05:35:31 ID:2kFgH/u9
>141さんへ
難病認定は、すでに申請＆認可済みです。
一ヶ月あまりの無給は、何とか今までの預貯金でしのぐとして、
問題は、仕事復帰までの期間と、いざ復帰したらクビと言われ
るのでは無いかと心配です。
難病認定は、すでに申請＆認可済みです。
一ヶ月あまりの無給は、何とか今までの預貯金でしのぐとして、
問題は、仕事復帰までの期間と、いざ復帰したらクビと言われ
るのでは無いかと心配です。
152 ：病弱名無しさん：2005/07/12(火) 15:44:09 ID:jc79G67v
私はITP歴9年です。今のところ血小板は2～3万で落ち着いてます。
薬はセファランチンのみです。プレドニン服用中に大変なことにあいまして・・・
背中から腰にかけて圧迫骨折。約1年間寝たきり状態でした。
プレドニン服用後1年しないうちにこんなことになってしまって、かなり辛かったです。
プレドニンを完全に切ってしまってから、リハビリを始めました。
あの頃はまだ若くて回復が早かったので2週間程で退院できました。
最近は入院もしなくなったし、通院も2ヶ月に1回でよくなりました。
数値が1万なくても、普通に過ごしてます。
入院しても治療法がないと主治医に言われたので・・・
紫斑もよくできるし、アザもできるけど、そう簡単には死ぬ病気じゃないし。
あまり気にせず過ごしてるけど、たまにウツになる。。。
病気になったのが、中3で受験生。高校入学できたけど、
1ヶ月しないうちに圧迫骨折で入院。退院しても自宅で安静。
1番楽しいことしたい年頃になんでこんな病気になってん・・と思って泣いたり。
髪も染めれないし、ピアスも駄目。病気のせいで門限21時。
時々なにもかも嫌になります。
薬はセファランチンのみです。プレドニン服用中に大変なことにあいまして・・・
背中から腰にかけて圧迫骨折。約1年間寝たきり状態でした。
プレドニン服用後1年しないうちにこんなことになってしまって、かなり辛かったです。
プレドニンを完全に切ってしまってから、リハビリを始めました。
あの頃はまだ若くて回復が早かったので2週間程で退院できました。
最近は入院もしなくなったし、通院も2ヶ月に1回でよくなりました。
数値が1万なくても、普通に過ごしてます。
入院しても治療法がないと主治医に言われたので・・・
紫斑もよくできるし、アザもできるけど、そう簡単には死ぬ病気じゃないし。
あまり気にせず過ごしてるけど、たまにウツになる。。。
病気になったのが、中3で受験生。高校入学できたけど、
1ヶ月しないうちに圧迫骨折で入院。退院しても自宅で安静。
1番楽しいことしたい年頃になんでこんな病気になってん・・と思って泣いたり。
髪も染めれないし、ピアスも駄目。病気のせいで門限21時。
時々なにもかも嫌になります。
153 ：病弱名無しさん：2005/07/12(火) 16:32:18 ID:Qm6kVRIN
151様…私も今申請中で受給証待ちです…3週間入院し血小板は14万になり、今は自宅療養中！仕事はキャディなので、復帰はまだまだ先になるみたいです(泣)傷病手当を受ける生活です(>_<)薬まだ飲んでるし、外での空気感染があるから…外の仕事は出来ないです(:_;)
>>152
セファランチンのみで下支えできてますか?
自分はどうしても出来ません。プレドニンをきると月1回の出血で死に掛けます
どうしてもセファランチンとの併用でもう7年です。
色々副作用で大変です。
そうなんですよね、副作用でなぜか私もアレルギー体質になって髪染め無理です。
ピアスなんて持っての外だし。門限どころか夜で歩くと疲れて道端で座り込みます
でも1万なくて大丈夫って男性ですか？
女性は月1回のものが乗り切れない数値と思うんですが…
それか私も主治医に提示された事があるのですがピルを使ってますか？
それも骨を脆くするから…
セファランチン使用の方いて嬉しいです
でもどうしてもセファランチンだけだと自分は出血怖くて踏みきれません
セファランチンのみで下支えできてますか?
自分はどうしても出来ません。プレドニンをきると月1回の出血で死に掛けます
どうしてもセファランチンとの併用でもう7年です。
色々副作用で大変です。
そうなんですよね、副作用でなぜか私もアレルギー体質になって髪染め無理です。
ピアスなんて持っての外だし。門限どころか夜で歩くと疲れて道端で座り込みます
でも1万なくて大丈夫って男性ですか？
女性は月1回のものが乗り切れない数値と思うんですが…
それか私も主治医に提示された事があるのですがピルを使ってますか？
それも骨を脆くするから…
セファランチン使用の方いて嬉しいです
でもどうしてもセファランチンだけだと自分は出血怖くて踏みきれません
>154さんへ
うちも昔は一時期プレドニンとセファランチン両方飲んでた頃があります。
その時はたいして効かなかったんでセファランチンはすぐやめました。
プレドニンをやめたのは、圧迫骨折した時にこれ以上服用したら危ない
と言われやめたんです。
一気にプレを切ることができないため、少しずつ切っていきました。
そしたら案の定、プレと同時に血小板も減っていきました。
でも完全にきって何日か経ったら自然に増えていったんです！！
薬、点滴いっさいなしで！！！三ヶ月後ぐらいには12万ぐらいまで
増えたんです。
でもまぁそれからは、月一の女性特有のアレがくるたびどんどん減っていき
今に至る。みたいな感じです。
まぁ、今は健康な人と変わらない生活かな？ってかんじです。
月一回は貧血で死んでるけど・・・
1万なくても、少ない状態で体が慣れてしまってるから、月一きても
何とか生きてるから大丈夫やと思うし。
確かに普通に健康で、血小板も正常の頃に比べたら、多くてしんどいけど・・
ピルは使ったことないですよ。
一度先生と相談してみては？どれくらいの期間服用してるんですか？
長い期間服用してると、骨ヤバくなりますよ！マジで！！！
うちの最初の主治医は、血液専門じゃなかったため、こんなことになったけど・・・
初めて市民病院で診てもらった時、血小板の数値見落としてたみたいで、
1000も無いかもしれない状態で帰宅したし・・・
生きててよかった。。。
お互い頑張りましょうね！
うちも昔は一時期プレドニンとセファランチン両方飲んでた頃があります。
その時はたいして効かなかったんでセファランチンはすぐやめました。
プレドニンをやめたのは、圧迫骨折した時にこれ以上服用したら危ない
と言われやめたんです。
一気にプレを切ることができないため、少しずつ切っていきました。
そしたら案の定、プレと同時に血小板も減っていきました。
でも完全にきって何日か経ったら自然に増えていったんです！！
薬、点滴いっさいなしで！！！三ヶ月後ぐらいには12万ぐらいまで
増えたんです。
でもまぁそれからは、月一の女性特有のアレがくるたびどんどん減っていき
今に至る。みたいな感じです。
まぁ、今は健康な人と変わらない生活かな？ってかんじです。
月一回は貧血で死んでるけど・・・
1万なくても、少ない状態で体が慣れてしまってるから、月一きても
何とか生きてるから大丈夫やと思うし。
確かに普通に健康で、血小板も正常の頃に比べたら、多くてしんどいけど・・
ピルは使ったことないですよ。
一度先生と相談してみては？どれくらいの期間服用してるんですか？
長い期間服用してると、骨ヤバくなりますよ！マジで！！！
うちの最初の主治医は、血液専門じゃなかったため、こんなことになったけど・・・
初めて市民病院で診てもらった時、血小板の数値見落としてたみたいで、
1000も無いかもしれない状態で帰宅したし・・・
生きててよかった。。。
お互い頑張りましょうね！
156 ：133：2005/07/13(水) 23:40:06 ID:yjmEQcAD
>131(147)
経過の書き込みありがとうございます。
自然治癒、よかったですね＼(^o^)／
経過の書き込みありがとうございます。
自然治癒、よかったですね＼(^o^)／
157 ：病弱名無しさん：2005/07/14(木) 10:12:21 ID:fTQYj1ZB
先日、腹腔鏡で脾臓摘出してきました。
無事に手術も終わって回復も順調でした。
で、重要な血小板ですが、
限りなく０に近い数値でぶっ倒れて入院して、
２年程プレドニン飲み続けて、チマチマと上がっていき
手術前には１０万ありました。
手術後、１１万になり、退院する時には２０万ちょっとありました。
それから２週間弱後の採血では３９万になってました。
近々また採血しにいきますー。さていくらになってるのかしら。
血小板が増えて、明らかにアザができにくくなったし
歯茎出血もゼロ、生理出血も健康な時と同じ位。
早くプレドニンを止めたい…。
無事に手術も終わって回復も順調でした。
で、重要な血小板ですが、
限りなく０に近い数値でぶっ倒れて入院して、
２年程プレドニン飲み続けて、チマチマと上がっていき
手術前には１０万ありました。
手術後、１１万になり、退院する時には２０万ちょっとありました。
それから２週間弱後の採血では３９万になってました。
近々また採血しにいきますー。さていくらになってるのかしら。
血小板が増えて、明らかにアザができにくくなったし
歯茎出血もゼロ、生理出血も健康な時と同じ位。
早くプレドニンを止めたい…。
158 ：病弱名無しさん：2005/07/14(木) 14:07:51 ID:4QE6+ZS1
157様血小板が平均値に戻っても、まだプレドニン飲んでるんですか？
私は6月2日から飲み続けて、今は一日5錠です(>_<)血小板は14万ですが…↓
社会復帰も出来ず自宅療養中です(:_;)
私は6月2日から飲み続けて、今は一日5錠です(>_<)血小板は14万ですが…↓
社会復帰も出来ず自宅療養中です(:_;)
159 ：病弱名無しさん：2005/07/15(金) 16:48:54 ID:B3eKouvK
>>158
１５７です。手術前と変わらず、１日１錠飲んでます。
脾臓摘出すると、一旦は血小板が上がりますが（上がらない人もいるらしいですが）
どこかでまた下がって行くんです。
で、最終的にどの数値で止まるかを待つって感じなんです。
多分、いきなり下がり過ぎちゃった場合に備えてなのか、
なるべく高い数値で止まるようにするためなのか
よく分からないけど「もう薬は減る？」と聞いたら「まだ」と言われました。
本日の採血結果は２９万弱でした。ピークは４０万前後だっただろうとのこと。
２週間後にまた採血して結果みますー。それまでは１日１錠。
うーん。早く薬を減らしたい。
１４万で１日５錠って多いですねぇ。
初めて入院して退院した後は１日５錠位飲んだような気がしますが
直ぐに１日２錠になりました。１０万も無い時でも１日１錠でした。
沢山飲んでる時って副作用が大変ですよね。
早くお薬減りますように～♪
１５７です。手術前と変わらず、１日１錠飲んでます。
脾臓摘出すると、一旦は血小板が上がりますが（上がらない人もいるらしいですが）
どこかでまた下がって行くんです。
で、最終的にどの数値で止まるかを待つって感じなんです。
多分、いきなり下がり過ぎちゃった場合に備えてなのか、
なるべく高い数値で止まるようにするためなのか
よく分からないけど「もう薬は減る？」と聞いたら「まだ」と言われました。
本日の採血結果は２９万弱でした。ピークは４０万前後だっただろうとのこと。
２週間後にまた採血して結果みますー。それまでは１日１錠。
うーん。早く薬を減らしたい。
１４万で１日５錠って多いですねぇ。
初めて入院して退院した後は１日５錠位飲んだような気がしますが
直ぐに１日２錠になりました。１０万も無い時でも１日１錠でした。
沢山飲んでる時って副作用が大変ですよね。
早くお薬減りますように～♪
160 ：病弱名無しさん：2005/07/15(金) 19:04:10 ID:yDXkzm31
159様ありがとうございますo(^-^)o
今日採血したら血小板減ってました(:_;)
もう血小板は10万あるのに何故飲み続けなきゃいけないの？って最近思うようになりました(>_<)
副作用は相変わらずあるし…毎日が辛いですょ(:_;)
今日採血したら血小板減ってました(:_;)
もう血小板は10万あるのに何故飲み続けなきゃいけないの？って最近思うようになりました(>_<)
副作用は相変わらずあるし…毎日が辛いですょ(:_;)
161 ：病弱名無しさん：2005/07/17(日) 02:47:06 ID:G1BAcWKu
>160
急にやめると鬱になりそうなほど身体がだるくなるんでゆっくりやめたほうがいいですよ。
急にやめると鬱になりそうなほど身体がだるくなるんでゆっくりやめたほうがいいですよ。
162 ：なみ：2005/07/22(金) 03:37:15 ID:FtviYO1P
はじめまして。23歳の女です。
中学生のときから腕に、赤く点々と出血してました。
母がそうなので、遺伝でこうなってるのかなと思っていたのですが、
毎年毎年その数が増えていき、今では数えきれないほどあります。
今年に入ってから、太もも付近にも出てきました。
みなさんのように、鼻血はでませんし、口の中にできてるわけではありません。
第一、中学生の時からなので、もし血小板に問題があれば今まで血液検査でわかってることだと思うのですが。
やはり、腕は目立つのでなんとか消したいですし、ちょっと心配です。
私の場合、点々の色は赤です。もし、この病気なら紫色に必ず変わるのでしょうか？
中学生のときから腕に、赤く点々と出血してました。
母がそうなので、遺伝でこうなってるのかなと思っていたのですが、
毎年毎年その数が増えていき、今では数えきれないほどあります。
今年に入ってから、太もも付近にも出てきました。
みなさんのように、鼻血はでませんし、口の中にできてるわけではありません。
第一、中学生の時からなので、もし血小板に問題があれば今まで血液検査でわかってることだと思うのですが。
やはり、腕は目立つのでなんとか消したいですし、ちょっと心配です。
私の場合、点々の色は赤です。もし、この病気なら紫色に必ず変わるのでしょうか？
163 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 05:30:58 ID:/61/Vtax
なみ様へ…医者じゃないから何とも言えませんが…血液検査はされましたか？
血液検査も色々ありますから、医者と相談し血小板の方を調べてもらった方が良いと思いますょ
血液検査も色々ありますから、医者と相談し血小板の方を調べてもらった方が良いと思いますょ
>>162
一般的な血液検査では血小板は調べない事が多いです。
その赤いのは「点状出血」っていうのでITPを疑っても良いと思います
私も紫斑より点状出血が多いタｲイプです
ただ、ITPじゃなく、毛細血管が人より切れやすくて点状出血が出る
人がいて、こっちは特に治療の必要もないし遺伝的要素も強いらしいです
お母様もそうならその可能性が多いと思いますが、一度血小板の数を調べて
みると安心するし、きちんと分かるのでいいと思います。
血小板検査だけなら1時間ぐらいで結果が出るので気軽に行くと良いですよ
一般的な血液検査では血小板は調べない事が多いです。
その赤いのは「点状出血」っていうのでITPを疑っても良いと思います
私も紫斑より点状出血が多いタｲイプです
ただ、ITPじゃなく、毛細血管が人より切れやすくて点状出血が出る
人がいて、こっちは特に治療の必要もないし遺伝的要素も強いらしいです
お母様もそうならその可能性が多いと思いますが、一度血小板の数を調べて
みると安心するし、きちんと分かるのでいいと思います。
血小板検査だけなら1時間ぐらいで結果が出るので気軽に行くと良いですよ
昔先生にITPは遺伝するのか否かを聞いたら
一代性で遺伝はしないそうな
昨日、難病受給者の更新行ったけど
どうやら受給から単なる認知に落とされそうだ
他のみなさんはどうですか？
ちなみに私はﾌﾟﾚを1.5錠から下げると5万も保てなくなってしまいます
2～3ヶ月間2錠だけど緩やかに減ってるよ…
一代性で遺伝はしないそうな
昨日、難病受給者の更新行ったけど
どうやら受給から単なる認知に落とされそうだ
他のみなさんはどうですか？
ちなみに私はﾌﾟﾚを1.5錠から下げると5万も保てなくなってしまいます
2～3ヶ月間2錠だけど緩やかに減ってるよ…
>165
確か都道府県ごとに難病指定疾患も基準も違うのでは？
うちﾄｺは発症して（ITPということで病院にかかって）半年経過後
じゃないとまず申請も出来ない
前のカキコの人たち見たく発症後数ヶ月で申請と言うわけにはいかない
自分は発症後1年以上たっても治らなかったから難治性ということで
受給者証貰いました
難病指定関係はそれだけで転居したりする人もいるくらいだから
確か都道府県ごとに難病指定疾患も基準も違うのでは？
うちﾄｺは発症して（ITPということで病院にかかって）半年経過後
じゃないとまず申請も出来ない
前のカキコの人たち見たく発症後数ヶ月で申請と言うわけにはいかない
自分は発症後1年以上たっても治らなかったから難治性ということで
受給者証貰いました
難病指定関係はそれだけで転居したりする人もいるくらいだから
167 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 11:15:03 ID:RKs73KG7
165、166様…私は保健所から書類を貰って主治医に書いてもらい、保健所へ提出しました。提出した日から難病だと認めてもらい、受給証はまだ届いていませんが…地域によって違うんですかね？(*_*)
169 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 13:42:09 ID:RKs73KG7
168様…書類出して1ヵ月かかるみたいなので8月にちゃんと認定されるみたいですが…まだ受給証貰わない事には何とも言えませんけど…f^_^;
170 ：りんりん：2005/07/25(月) 00:55:49 ID:HnnkL7XU
こんばんは。はじめまして。
私は、ＩＴＰとわかって４年の２３歳の女です。
今年に入って、初めて１万台にまで下がり、約半年、１～３万うろうろしてます。
でも、幸い、何も症状が出ないので、１ヶ月２回の通院で、薬もなくすんでいます。
しかし、１０日前に不注意で、階段から落ちてしまい、足と手を打撲。即、担当医のいる病院へ行きましたが、
それも幸い何もなく、腫れは長引きますが、大丈夫とのこと・・・
でも、この病気のせいなのか、ものすごく疲れやすいです。みなさんはそういうことありませんか？
今年になってものすごく疲れやすく、今は漢方を飲んでなんとか、家で家事してます。
私は、ＩＴＰとわかって４年の２３歳の女です。
今年に入って、初めて１万台にまで下がり、約半年、１～３万うろうろしてます。
でも、幸い、何も症状が出ないので、１ヶ月２回の通院で、薬もなくすんでいます。
しかし、１０日前に不注意で、階段から落ちてしまい、足と手を打撲。即、担当医のいる病院へ行きましたが、
それも幸い何もなく、腫れは長引きますが、大丈夫とのこと・・・
でも、この病気のせいなのか、ものすごく疲れやすいです。みなさんはそういうことありませんか？
今年になってものすごく疲れやすく、今は漢方を飲んでなんとか、家で家事してます。
この病気のせいかﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ長期服用のせいかわからないけどつかれやすい。
でも見た目は元気そうな普通の人だから家でだらっとしてると
タダのだらしない人のように家族にも思われるのがイヤ。
仕事で疲れた、とかいっても根性なしのように思われる。
ITP歴15年だけど今はﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝで症状は落ち着いてるし
家族はすっかりよくなったと思ってるらしい。
でもﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝやめられないし大学病院通いもやめられない。
なかなか病気の不安とかわかってもらえないのがつらいです。
でも見た目は元気そうな普通の人だから家でだらっとしてると
タダのだらしない人のように家族にも思われるのがイヤ。
仕事で疲れた、とかいっても根性なしのように思われる。
ITP歴15年だけど今はﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝで症状は落ち着いてるし
家族はすっかりよくなったと思ってるらしい。
でもﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝやめられないし大学病院通いもやめられない。
なかなか病気の不安とかわかってもらえないのがつらいです。
172 ：来月入院男：2005/07/29(金) 06:33:28 ID:25oSpySl
来週入院＆手術なんですが、正直不安で仕方ありません。
なんせ、初めて使用するγグロブリンの副作用とか、手術の事とか…。
まぁ、手術は良いとして、γグロブリンって血液製剤なんでしょうか？
使用する事によって、どんなリスクがあるのでしょうか？
知っている方、まじめに答えてもらえませんか？
なんせ、初めて使用するγグロブリンの副作用とか、手術の事とか…。
まぁ、手術は良いとして、γグロブリンって血液製剤なんでしょうか？
使用する事によって、どんなリスクがあるのでしょうか？
知っている方、まじめに答えてもらえませんか？
漏れは血小板減少していて
ここのｽﾚﾀｲの病気疑われたけど
検査したら、紫班病とゎ違う
再生不良性貧血だたorz
どんな病気だょ(´･ω･`)ｼｮﾎﾟｰﾝ
ここのｽﾚﾀｲの病気疑われたけど
検査したら、紫班病とゎ違う
再生不良性貧血だたorz
どんな病気だょ(´･ω･`)ｼｮﾎﾟｰﾝ
174 ：うに：2005/07/29(金) 20:36:46 ID:+WGG1/ML
私は急性に２回なりました。０．４万が最低値です。
２回目は去年です。 １ヶ月の入院で１０万まで戻り、今は１４万と
正常です。２回とも国の援助を受けました。少しでしたが助かりました＾＾
保険の話ですが、２回目の発病後加入できましたよ。慢性ではないからだと
思いますが・・・。
でも、だいぶ渋られました。
私は何故か大丈夫でしたが、保険に加入できても条件が付く場合が多いようです。
ちょっと高くなったりします。まぁ、特定疾患特約の時点で高いんですけどね。
２件目の保険会社でＯＫがでたので、何件か問い合わせてみては？？
２回目は去年です。 １ヶ月の入院で１０万まで戻り、今は１４万と
正常です。２回とも国の援助を受けました。少しでしたが助かりました＾＾
保険の話ですが、２回目の発病後加入できましたよ。慢性ではないからだと
思いますが・・・。
でも、だいぶ渋られました。
私は何故か大丈夫でしたが、保険に加入できても条件が付く場合が多いようです。
ちょっと高くなったりします。まぁ、特定疾患特約の時点で高いんですけどね。
２件目の保険会社でＯＫがでたので、何件か問い合わせてみては？？
足や腕に斑点やあざができて1月に某大学病院で検査したら血小板2万でした。半月して再検査したら数値が安定したらしく何の処置も病名もありません。
最近また斑点が出るのですが私はITPでしょうか。
また病院に行く必要があるのか迷ってます。
最近また斑点が出るのですが私はITPでしょうか。
また病院に行く必要があるのか迷ってます。
175さんへ
えと他の（白血球、赤血球）血球数ゎどぅです??
ITPの疑いもありますが、白血球、赤血球、血小板すべてが少ない場合『再生不良性貧血』という病気もあります。
えと他の（白血球、赤血球）血球数ゎどぅです??
ITPの疑いもありますが、白血球、赤血球、血小板すべてが少ない場合『再生不良性貧血』という病気もあります。
>>176
お返事ありがとうございます。
白血球や赤血球は異常がありませんでした。
具体的な病名や病状も告げず「安静に」と言われただけでした。
今は斑点と微熱（37～7．5）が続いてます。
病院を変えた方がいいのかな。
お返事ありがとうございます。
白血球や赤血球は異常がありませんでした。
具体的な病名や病状も告げず「安静に」と言われただけでした。
今は斑点と微熱（37～7．5）が続いてます。
病院を変えた方がいいのかな。
178 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 23:03:34 ID:0w7/9ad5
＞172
γグロブリンって、不特定多数の人から作られた血液製剤だから怖いです。
HIVとかB型肝炎とかは調べてあるから大丈夫ですけど、肝炎ってまだ発見されてない型があって、これから発見される可能性があります。あとから実は。。。みたいな。
γグロブリンって、不特定多数の人から作られた血液製剤だから怖いです。
HIVとかB型肝炎とかは調べてあるから大丈夫ですけど、肝炎ってまだ発見されてない型があって、これから発見される可能性があります。あとから実は。。。みたいな。
179 ：９０：2005/07/30(土) 03:37:45 ID:DSmw69HL
＞１７２
来週手術というのはＩＴＰで摘脾の手術なのでしょうか？
なんにしても不安なのはわかります。
私はＩＴＰで摘脾経験者で、
その手術の時にγグロブリンを１６本も身体に入れました。
余談ですが、計４００万円分と聞いたときはビビりました（笑）
副作用については人それぞれみたいです。
発熱・吐き気・じんましん・下痢・その他・・・
いろいろとあるみたいですが、症状が出るのは人それぞれですよ。
実際、私は何の副作用も出ませんでした。
他のリスクについては１７８さんがおっしゃってるように
考えるとちょっと怖い事もありますが、
先の怖い事ばかりを考えて
過ごしていく訳にはいかないし。だってそんなの辛いもん（笑）
なにはともあれ、手術頑張って下さい。
追記：私のとこでは特疾の認定はすぐにでました。
なので入院費、手術代はほとんどタダ同然でした。
来週手術というのはＩＴＰで摘脾の手術なのでしょうか？
なんにしても不安なのはわかります。
私はＩＴＰで摘脾経験者で、
その手術の時にγグロブリンを１６本も身体に入れました。
余談ですが、計４００万円分と聞いたときはビビりました（笑）
副作用については人それぞれみたいです。
発熱・吐き気・じんましん・下痢・その他・・・
いろいろとあるみたいですが、症状が出るのは人それぞれですよ。
実際、私は何の副作用も出ませんでした。
他のリスクについては１７８さんがおっしゃってるように
考えるとちょっと怖い事もありますが、
先の怖い事ばかりを考えて
過ごしていく訳にはいかないし。だってそんなの辛いもん（笑）
なにはともあれ、手術頑張って下さい。
追記：私のとこでは特疾の認定はすぐにでました。
なので入院費、手術代はほとんどタダ同然でした。
>>177さんへ
それゎ絶対変えるべきです。血小板が2万以下、もしくは1万以下になると、内蔵出血しやすくなります。（安静にしてたらなんでもないと思います）
ですから近くの大きな病院の内科を受診したほうがいいです。
それゎ絶対変えるべきです。血小板が2万以下、もしくは1万以下になると、内蔵出血しやすくなります。（安静にしてたらなんでもないと思います）
ですから近くの大きな病院の内科を受診したほうがいいです。
>>180
お返事ありがとうございます。
どうやらその先生は白血病にしか興味がないとの噂でして、最初血液検査するまではやる気満々だったのですが、血小板が少ないだけと分かると途端に無関心な態度になり驚きました。
病院変えてみます。
お返事ありがとうございます。
どうやらその先生は白血病にしか興味がないとの噂でして、最初血液検査するまではやる気満々だったのですが、血小板が少ないだけと分かると途端に無関心な態度になり驚きました。
病院変えてみます。
184 ：たすけて：2005/07/30(土) 17:17:39 ID:TdeJ/p5r
二週間入院したが結局芸員不明(+_+)
>発熱（常に三十九度前後をマーク最高で四十一、二度）
>胃の不調、はきけ
>食欲はあるのだがなに食っても味がしない。
たまに嘔吐
>熱があがると腕が赤色たまにとてもかゆい
極度の貧血
>空ゼキ
>血液中性分は
>白血球、赤血球、血小板だっけか？がことごとく減少詳しくはしらんが
>crp値が三
>↑炎症度かな
>リウマチがある
>視力低下
>↑ただふらふらしてるだけ？
>耳の裏にしこり
>一センチくらい
>退院してからぎづく
>薬大量にもらっだがどれも効かん！
>バファリンを飲んだら半日効いたがその後飲んだら効かなかった泣
>発熱、貧血が治ってくれたら元気に出勤できるのに
>と、ゆ－感じ
この病気でしょうか？ちなみに退院して一週間たちましたがこの状態です泣
>発熱（常に三十九度前後をマーク最高で四十一、二度）
>胃の不調、はきけ
>食欲はあるのだがなに食っても味がしない。
たまに嘔吐
>熱があがると腕が赤色たまにとてもかゆい
極度の貧血
>空ゼキ
>血液中性分は
>白血球、赤血球、血小板だっけか？がことごとく減少詳しくはしらんが
>crp値が三
>↑炎症度かな
>リウマチがある
>視力低下
>↑ただふらふらしてるだけ？
>耳の裏にしこり
>一センチくらい
>退院してからぎづく
>薬大量にもらっだがどれも効かん！
>バファリンを飲んだら半日効いたがその後飲んだら効かなかった泣
>発熱、貧血が治ってくれたら元気に出勤できるのに
>と、ゆ－感じ
この病気でしょうか？ちなみに退院して一週間たちましたがこの状態です泣
>>184さんへ
医者じゃないのでよくわかりませんが……3つ血球が減っているということは、再生不良性貧血の疑い有りです。ですがその他の症状もあるのでなんともいえませんが……。
医者じゃないのでよくわかりませんが……3つ血球が減っているということは、再生不良性貧血の疑い有りです。ですがその他の症状もあるのでなんともいえませんが……。
186 ：たすけて：2005/07/30(土) 18:16:33 ID:TdeJ/p5r
185さんありがとうございますm(_ _)m
再生不良性貧血で調べてみます
結果わかり次第またここに書かせていただきます(/_;)/~~
再生不良性貧血で調べてみます
結果わかり次第またここに書かせていただきます(/_;)/~~
はじめまして、18の女です。
このスレ見てたら怖くなってきました･･･｡
もともと立ちくらみが激しく、お腹下すと8割り方脳貧血おこしちゃうので
1年前ぐらいに病院行って血液検査したのですが
検査の結果、ギリギリ貧血値ではなく、赤血球が人より少し小さいということでした。
あれから鉄のサプリメント・市販の薬など飲んでいますが毎日立ちくらみが・・・_|￣|○
たぶん2ヶ月前くらいに腕に痣ができてびっくりしたのですが、
弟に見て貰ったら(弟は小学生のとき紫斑病で入院しています)「紫斑とは違う」とのことで。
私も安心してほっといたんですが、数日後から腕に赤いポツポツがあることに気づきました。
凹凸感はなく、極細の赤ペンでつついたようなかんじです(謎)数は多くないです。
心配だったのでネットで調べてみて、紫斑の画像があったので見て見ましたが
私とあてはまるものがない･･･どの画像も紫斑の数が多く、大きさも私のよりかなり大きいので
これは違うだろうと判断し、ここ最近ほっといてたんです。あいかわらずポツポツはでてます。
今日このスレを見て初めて点状出血というものを知ってググったのですが
「針の先程の赤い斑点」と書いてあったので、焦りました。(汗)
最近、微熱続くし一日一回は急に腹痛するし階段上るのもしんどいし・・・。
もう何書いてるのかわからなくなってきた･･･。゜゜(ノД`)゜。
このスレ見てたら怖くなってきました･･･｡
もともと立ちくらみが激しく、お腹下すと8割り方脳貧血おこしちゃうので
1年前ぐらいに病院行って血液検査したのですが
検査の結果、ギリギリ貧血値ではなく、赤血球が人より少し小さいということでした。
あれから鉄のサプリメント・市販の薬など飲んでいますが毎日立ちくらみが・・・_|￣|○
たぶん2ヶ月前くらいに腕に痣ができてびっくりしたのですが、
弟に見て貰ったら(弟は小学生のとき紫斑病で入院しています)「紫斑とは違う」とのことで。
私も安心してほっといたんですが、数日後から腕に赤いポツポツがあることに気づきました。
凹凸感はなく、極細の赤ペンでつついたようなかんじです(謎)数は多くないです。
心配だったのでネットで調べてみて、紫斑の画像があったので見て見ましたが
私とあてはまるものがない･･･どの画像も紫斑の数が多く、大きさも私のよりかなり大きいので
これは違うだろうと判断し、ここ最近ほっといてたんです。あいかわらずポツポツはでてます。
今日このスレを見て初めて点状出血というものを知ってググったのですが
「針の先程の赤い斑点」と書いてあったので、焦りました。(汗)
最近、微熱続くし一日一回は急に腹痛するし階段上るのもしんどいし・・・。
もう何書いてるのかわからなくなってきた･･･。゜゜(ノД`)゜。
188 ：病弱名無しさん：2005/08/02(火) 07:55:37 ID:9YlBXU7q
はるかさんへ…まずは病院へ行って検査した方がいいですょ！自分で判断してはダメだょ！
自分の体なんだから大事にしようよ！病院行って調べてきましょう！
自分の体なんだから大事にしようよ！病院行って調べてきましょう！
188さん、ありがとうございます。
自分今受験生でして・・・なんか病気だったらって考えると怖くてorz
とりあえず8月後半の模試が終わったらもう一回血液検査してみますね><
自分今受験生でして・・・なんか病気だったらって考えると怖くてorz
とりあえず8月後半の模試が終わったらもう一回血液検査してみますね><
190 ：病弱名無しさん：2005/08/02(火) 18:28:59 ID:9YlBXU7q
はるかさん…受験も大切だけど…早目に病院行って調べましょうね！
>189
体を優先した方がいいよ。体ﾀﾞﾒになったら勉強だって出来ないよ。
まずは体を第一に考えてください。
体を優先した方がいいよ。体ﾀﾞﾒになったら勉強だって出来ないよ。
まずは体を第一に考えてください。
192 ：よしゆき：2005/08/05(金) 01:00:42 ID:mz7DZ4O+
はるかさんへ
はじめまして
みなさんが書いているとおり、すぐにでも検査したほうがいいですよ。
自分は社会人半年にして、ここのタイトルの病名とは異なりますが、｢アナフィラクトイド紫斑病｣にかかってしまいました。
原因は夏かぜが完治せず、体力的にも社会人1年目で無理した結果、免疫力が落ちていて、菌が体に入ってしまったからです。
職場でご家族の方が大学病院に勤められていたので、その病院に入院することができました。
1ヶ月半入院し、その時勤めていた職場を離れ、いまでは自分の体に無理が無いように気を付けています。しかし、完治する方法がなく、一生お友達です。
最近、この病気の前兆？と思い通院すると、異なる病気だがこれがつづくと再発も、と言われました。
長文になりましたが、
はるかさんが自分と同じような事になってほしくないと思い、書かせてもらいました。
はじめまして
みなさんが書いているとおり、すぐにでも検査したほうがいいですよ。
自分は社会人半年にして、ここのタイトルの病名とは異なりますが、｢アナフィラクトイド紫斑病｣にかかってしまいました。
原因は夏かぜが完治せず、体力的にも社会人1年目で無理した結果、免疫力が落ちていて、菌が体に入ってしまったからです。
職場でご家族の方が大学病院に勤められていたので、その病院に入院することができました。
1ヶ月半入院し、その時勤めていた職場を離れ、いまでは自分の体に無理が無いように気を付けています。しかし、完治する方法がなく、一生お友達です。
最近、この病気の前兆？と思い通院すると、異なる病気だがこれがつづくと再発も、と言われました。
長文になりましたが、
はるかさんが自分と同じような事になってほしくないと思い、書かせてもらいました。
193 ：病弱名無しさん：2005/08/07(日) 02:07:37 ID:56ildq16
皮膚の柔らかい部分をかきむしると、赤い点が沢山出来るんですが、検査したほうがいいでしょうか？心配なので教えてください？
194 ：病弱名無しさん：2005/08/07(日) 19:06:35 ID:McAJwJsY
ITPになって働くことは可能でしょうか？
足が斑点だらけで小さな内科で検査したら血小板2万切ってました｡
仕事を辞めるわけにはいかないのでITPと診断されるのが恐くて専門の血液内科に行ってません。
足が斑点だらけで小さな内科で検査したら血小板2万切ってました｡
仕事を辞めるわけにはいかないのでITPと診断されるのが恐くて専門の血液内科に行ってません。
195 ：病弱名無しさん：2005/08/07(日) 20:22:43 ID:YNKYvIVg
194様…会社勤めなら傷病手当貰いながら安心して仕事休んだ方がいいですょ！体が資本です！大切にしてくださいm(__)m
>>194
まずは病院でちゃんと検査を受けることが先決では？
いろいろと不安な気持ちになるのは理解できますが、
きちんとした診断が出てから対策を講じた方が良いと思いますよ。
血小板が減る＝ＩＴＰというわけではありませんし。
まずは病院でちゃんと検査を受けることが先決では？
いろいろと不安な気持ちになるのは理解できますが、
きちんとした診断が出てから対策を講じた方が良いと思いますよ。
血小板が減る＝ＩＴＰというわけではありませんし。
>>195
レスありがとうございます。
私は父の会社が経営不振で潰れて母も病気なので一年前に会社を辞めてお給料の良い夜働いているので、補償がありません。
入院したら入院費用もかかりますし不安なばかりで病院に行く勇気が出ません。
レスありがとうございます。
私は父の会社が経営不振で潰れて母も病気なので一年前に会社を辞めてお給料の良い夜働いているので、補償がありません。
入院したら入院費用もかかりますし不安なばかりで病院に行く勇気が出ません。
198 ：病弱名無しさん：2005/08/07(日) 22:46:05 ID:YNKYvIVg
197様…家庭の事情はお気の毒ですが…まず貴方の体が心配です(>_<)大変だけど、まず検査し病気が何なのか調べましょう！入院費用も一括じゃなくて大丈夫だし…早目に病院行きましょう！
197です。
最初の小さな病院では先生が数値に驚いて「うちでは扱えないから今からでも良いから（夜間受付）大学病院に行きなさい」と言われました。
斑点や痣が多数足や腕にあるだけで体調は普通なんです。
目先の生活支えることを優先してしまってます。
でもここを読んでたら悪化したらもっとお金がかかって大変なことになりそうだと思いビックリしました。
最初の小さな病院では先生が数値に驚いて「うちでは扱えないから今からでも良いから（夜間受付）大学病院に行きなさい」と言われました。
斑点や痣が多数足や腕にあるだけで体調は普通なんです。
目先の生活支えることを優先してしまってます。
でもここを読んでたら悪化したらもっとお金がかかって大変なことになりそうだと思いビックリしました。
201 ：病弱名無しさん：2005/08/08(月) 01:10:35 ID:fm4ElNBs
>>197
私も事情があって症状が出始めてから１年半くらい病院に行かなかったんですけど、絶対あとから後悔します。
早め治療の方が治りやすいし、慢性化してしまったとしても放置するより状態がいいはずです。
治療費もその分掛からないし。（←医療券は持ってるけど、自費で飲んでる薬代が月３万くらい・・・）
私も事情があって症状が出始めてから１年半くらい病院に行かなかったんですけど、絶対あとから後悔します。
早め治療の方が治りやすいし、慢性化してしまったとしても放置するより状態がいいはずです。
治療費もその分掛からないし。（←医療券は持ってるけど、自費で飲んでる薬代が月３万くらい・・・）
202 ：201：2005/08/08(月) 01:13:04 ID:fm4ElNBs
あ、カキコがなんでか前後しちゃいました。時々こういうことありますね。スマソ。
197さん、病院へ行かれたようでとりあえずよかった。
197さん、病院へ行かれたようでとりあえずよかった。
ITPは特定疾患対象だから国が少しお金負担してもらえるから早く病院行って治療したほうがいいんじゃないかな…
金銭面もすごく心配なのはわかるが
金銭面もすごく心配なのはわかるが
みなさんレスありがとうございます。
そうですよね、早いうちに行ったほうが良いですね。私は一年近くバルビツール酸系の睡眠薬を服用してますがどうやらググったら紫斑病の原因になり得るみたいで今日からやめます。
そうですよね、早いうちに行ったほうが良いですね。私は一年近くバルビツール酸系の睡眠薬を服用してますがどうやらググったら紫斑病の原因になり得るみたいで今日からやめます。
205 ：病弱名無しさん：2005/08/08(月) 03:33:16 ID:nbmiUkvE
確かにまず生活の事考えてしまいますょね…難病認定されたら手続き1、2ヵ月かかりますが、入院しても高額医療で戻ってくるし、認定されたら月額安いし…
早く病院行ってください！私も一人暮らしで大変でしたが…何とかなりました
早く病院行ってください！私も一人暮らしで大変でしたが…何とかなりました
206 ：131：2005/08/08(月) 10:46:43 ID:Iyqm09vE
197様
今さら遅レスかもしれませんが、２万切ってるならちゃんと治療したほうがいいです！
わたしの131を読んでいただければ分かると思いますが、
わたしはまだ０歳の子供がいたので、どうしても入院はしたくないと
先生にダダをこねましたが許してもらえず、いやいや入院しました。
でもあのとき入院せずにいたら間違いなく死んでいたので、
あれでよかったと心底思います。
金銭面も、わたしの県では難病認定されてお金が戻ってくるまで
3ヶ月かかりますが、病院に相談したら、どうせ戻ってくるものだから、
それまでの間、毎月少額を分割支払いでいいと言ってくれ、
毎月1万円を払っています。
先日受給者証が届いたので明日、差額分の支払いに行ってきます。
難病認定されれば、所得によりますが入院費・薬代すべて込みで、
どんなに高くても、月に23100円の負担ですみますよ。
ちなみに、医療費の公費負担はわたしの県では申請書を保健所が
受け付けた日からです。
わたしはこの病気が特定疾患で、そういう制度があると病院から説明をうけたのが、
入院6日目で、申請書を7日目に提出したので、最初の6日分は全額負担です･･･。
いろいろ大変だとは思いますが、みなさん書かれているように身体が資本です！
どうかご自愛なさってください。
今さら遅レスかもしれませんが、２万切ってるならちゃんと治療したほうがいいです！
わたしの131を読んでいただければ分かると思いますが、
わたしはまだ０歳の子供がいたので、どうしても入院はしたくないと
先生にダダをこねましたが許してもらえず、いやいや入院しました。
でもあのとき入院せずにいたら間違いなく死んでいたので、
あれでよかったと心底思います。
金銭面も、わたしの県では難病認定されてお金が戻ってくるまで
3ヶ月かかりますが、病院に相談したら、どうせ戻ってくるものだから、
それまでの間、毎月少額を分割支払いでいいと言ってくれ、
毎月1万円を払っています。
先日受給者証が届いたので明日、差額分の支払いに行ってきます。
難病認定されれば、所得によりますが入院費・薬代すべて込みで、
どんなに高くても、月に23100円の負担ですみますよ。
ちなみに、医療費の公費負担はわたしの県では申請書を保健所が
受け付けた日からです。
わたしはこの病気が特定疾患で、そういう制度があると病院から説明をうけたのが、
入院6日目で、申請書を7日目に提出したので、最初の6日分は全額負担です･･･。
いろいろ大変だとは思いますが、みなさん書かれているように身体が資本です！
どうかご自愛なさってください。
変な質問ごめんなさい。
ITPでもsexとかは普通にして大丈夫なんでしょうか？
ITPでもsexとかは普通にして大丈夫なんでしょうか？
208 ：病弱名無しさん：2005/08/08(月) 19:22:54 ID:b8czdoc3
発症時の飲酒・たばこ・ストレス相当なものでした。緊急入院で数値３千でした。
退院後まったく生活が変わり（今は仕事してないし）、数値もよく２０万以上キープできており急性・完治。と診断されました。
急性は再発ないと言われましたが正味疑ってます。仕事などのストレスでまたなるんちゃうんか・・・と。
退院後まったく生活が変わり（今は仕事してないし）、数値もよく２０万以上キープできており急性・完治。と診断されました。
急性は再発ないと言われましたが正味疑ってます。仕事などのストレスでまたなるんちゃうんか・・・と。
209 ：病弱名無しさん：2005/08/08(月) 20:52:09 ID:nbmiUkvE
主治医に聞きましたが…SEXはやっていいって言われました。煙草は胃潰瘍や胃を悪くするのでダメだとか…↓プレドニン2錠位になったら妊娠もいいって私は言われましたょ…
担当の主治医に聞いた方がいいですょ！
担当の主治医に聞いた方がいいですょ！
煙草はいけないんですね。アルコールもダメなのかな。。。
211 ：病弱名無しさん：2005/08/09(火) 09:47:01 ID:aMvYL0k7
210様…私は何も言われなかったんですがね…アルコールも普通に飲んでますけど♪副作用と運動不足で太ったし、そこそこのダイエットはしていいって…言われましたが…
ウチの先生は妊娠すると悪化するかもって。
sexはOKですって。
出産までこぎつけても出産時にどうしても血小板下がるから血液製剤や輸血の
使用は覚悟して置くようにていわれた。
あと、太っちゃ駄目だから食べ過ぎるなと事あるごとに言われてます。
アルコールは規制ないけど、肝臓の数値は薬飲んでるじゃら当然悪い。
更に負担かけることになるし。
まあ、慢性の患者だけのはなしです。4年目ぐらいから副作用は
どっとでてくるから。
sexはOKですって。
出産までこぎつけても出産時にどうしても血小板下がるから血液製剤や輸血の
使用は覚悟して置くようにていわれた。
あと、太っちゃ駄目だから食べ過ぎるなと事あるごとに言われてます。
アルコールは規制ないけど、肝臓の数値は薬飲んでるじゃら当然悪い。
更に負担かけることになるし。
まあ、慢性の患者だけのはなしです。4年目ぐらいから副作用は
どっとでてくるから。
213 ：201：2005/08/10(水) 17:37:45 ID:0q6tOC4p
ぎゃー、４年目からの副作用って何ですか？？？
214 ：病弱名無しさん：2005/08/10(水) 18:02:09 ID:ECjU9w37
妊娠してしまった…
215 ：病弱名無しさん：2005/08/10(水) 22:11:35 ID:oltolIjA
214様…プレドニンどの位飲んでますか？主治医に相談しなきゃ(>_<)
薬飲んでても大丈夫だと言われたけど私は2錠まで妊娠は待って！って言われたょ(>_<)
薬飲んでても大丈夫だと言われたけど私は2錠まで妊娠は待って！って言われたょ(>_<)
216 ：病弱名無しさん：2005/08/11(木) 00:54:42 ID:giTNa8gL
192>>
遅レスだけど、アナフィラクトイド紫斑病とＩＴＰは名前は似てるけど全然違う病気で、
重症度も天と地の差くらい違う病気ですよ。
一緒にしないでくれます？
遅レスだけど、アナフィラクトイド紫斑病とＩＴＰは名前は似てるけど全然違う病気で、
重症度も天と地の差くらい違う病気ですよ。
一緒にしないでくれます？
まあまあ、夏休みだから。
副作用関係とか皆ちゃんと主治医と話し合えよ～
ITPは難病に指定されてるくらいだから、1、2年はあんまし今まで変わらなくても
それなりに恐ろしい病気だ。
急性で治った人以外は、ちゃんと自分で本なり医学事典なり買って勉強して
医師と話し合いつつ少しでも今までどおりの生活の質を出来るだけ長い間
維持するように努力していかなきゃならない病気だ。今のところは。
今のところはって言うのは、もし原因が特定できて治療法が確立したら
治るから大丈夫って事。
でも、まだ何にも分からないから難病指定。
公費補助あるのだって
「診断基準が一応確立し、かつ難治度、重傷度が高く
患者数が比較的少ないため、公費負担の方法をとらないと原因の究明、
治療方法の開発等に困難をきたすおそれのある疾患」
だから。
本当に大変だが皆頑張ろう。…長くなればなるほど大変だけどね、ホント
プレドニンや他の色々な薬飲んでたら、副作用なんててんこ盛りだぜ…orz
副作用関係とか皆ちゃんと主治医と話し合えよ～
ITPは難病に指定されてるくらいだから、1、2年はあんまし今まで変わらなくても
それなりに恐ろしい病気だ。
急性で治った人以外は、ちゃんと自分で本なり医学事典なり買って勉強して
医師と話し合いつつ少しでも今までどおりの生活の質を出来るだけ長い間
維持するように努力していかなきゃならない病気だ。今のところは。
今のところはって言うのは、もし原因が特定できて治療法が確立したら
治るから大丈夫って事。
でも、まだ何にも分からないから難病指定。
公費補助あるのだって
「診断基準が一応確立し、かつ難治度、重傷度が高く
患者数が比較的少ないため、公費負担の方法をとらないと原因の究明、
治療方法の開発等に困難をきたすおそれのある疾患」
だから。
本当に大変だが皆頑張ろう。…長くなればなるほど大変だけどね、ホント
プレドニンや他の色々な薬飲んでたら、副作用なんててんこ盛りだぜ…orz
218 ：病弱名無しさん：2005/08/11(木) 23:05:26 ID:K2h3bbis
血漿交換したひといます？
いたら感想きかせてキボン。
来週から数回やることになりますた。
いたら感想きかせてキボン。
来週から数回やることになりますた。
>>218
風の噂で血漿交換で治ったとか聞いたことあるんで、
経過と結果、マジにキボンヌ！
ウチの大学病院じゃないとこらしいんで自分の主治医の治療方針に入って
ないらしい。
難病だからプレドニンとピロリ除去や脾臓摘出以外は各大学病院の専門医の
信念と言うか研究状況にもよるからな～（年一ぐらい学会あるらしいが）
是非是非、報告お願いします！！！
風の噂で血漿交換で治ったとか聞いたことあるんで、
経過と結果、マジにキボンヌ！
ウチの大学病院じゃないとこらしいんで自分の主治医の治療方針に入って
ないらしい。
難病だからプレドニンとピロリ除去や脾臓摘出以外は各大学病院の専門医の
信念と言うか研究状況にもよるからな～（年一ぐらい学会あるらしいが）
是非是非、報告お願いします！！！
220 ：来月入院男：2005/08/12(金) 18:14:33 ID:IhEkkLWA
つい先程、病院から退院してきました。
でも、γグロブリンを25g/dayを実行した結果、二日目から発熱。最高で３９度まで
上がりました。その結果、予定の手術は中止。本来、五日ほど実施する予定だった
グロブリンでさえ、四日で中止。また、グロブリンを使っても、血小板の値が、1.1万
だったのが、2.7万までしか上がらず、今後の治療方針も変更の可能性も出てきました。
しかも、今回の状態では手術も無理と言うことで、半ば強制退院となりました。
皆さんは、γグロブリンを使用したときに、発熱の度合いや血小板の上がり方は、どんな
感じだったのでしょうか？もし、差し支えなければ使用量と、発熱の度合い・血小板の上がり方
教えてください。
でも、γグロブリンを25g/dayを実行した結果、二日目から発熱。最高で３９度まで
上がりました。その結果、予定の手術は中止。本来、五日ほど実施する予定だった
グロブリンでさえ、四日で中止。また、グロブリンを使っても、血小板の値が、1.1万
だったのが、2.7万までしか上がらず、今後の治療方針も変更の可能性も出てきました。
しかも、今回の状態では手術も無理と言うことで、半ば強制退院となりました。
皆さんは、γグロブリンを使用したときに、発熱の度合いや血小板の上がり方は、どんな
感じだったのでしょうか？もし、差し支えなければ使用量と、発熱の度合い・血小板の上がり方
教えてください。
221 ：131：2005/08/13(土) 08:56:33 ID:5BhOYCIy
>>220様
わたしは入院時0.1万でγグロブリンを1日3本×5日入れました。
発熱・発疹等、副作用はまったくなかったです。
でも血小板もまったく増えませんでした。
その2週間後、血小板輸血とγグロブリンをやはり5日間入れました。
このときのγグロブリンは輸血した血小板のもちをよくするために入れたそうです。
やはり副作用はありませんでいした。効果は、
0.1 → 0.8（5日目） → 2.5（6日目） → 1.7（8日目） → 1.3（10日目）
その後、デカドロンの大量服用を4日間しましたが、
おそらく急性の自然治癒で徐々に上昇しました。
わたしは入院時0.1万でγグロブリンを1日3本×5日入れました。
発熱・発疹等、副作用はまったくなかったです。
でも血小板もまったく増えませんでした。
その2週間後、血小板輸血とγグロブリンをやはり5日間入れました。
このときのγグロブリンは輸血した血小板のもちをよくするために入れたそうです。
やはり副作用はありませんでいした。効果は、
0.1 → 0.8（5日目） → 2.5（6日目） → 1.7（8日目） → 1.3（10日目）
その後、デカドロンの大量服用を4日間しましたが、
おそらく急性の自然治癒で徐々に上昇しました。
2ヶ月前血小板10万有ったのに先週4万で来週予約してたけど
今日紫斑が増えてたから予約明後日に変えてもらった
でも、今、更に増えてて、（20個ぐらい）点状出血もどんどん出てきたので
明日、病院に飛び込みます。
２年ぐらい最低3万ぐらいで安定してたのにこれだよ。
慢性患者には気が休まる時がないのか…orz
入院はヤダナぁ
つうか、寝てる間に脳内出血とかありませんように・・・
今日紫斑が増えてたから予約明後日に変えてもらった
でも、今、更に増えてて、（20個ぐらい）点状出血もどんどん出てきたので
明日、病院に飛び込みます。
２年ぐらい最低3万ぐらいで安定してたのにこれだよ。
慢性患者には気が休まる時がないのか…orz
入院はヤダナぁ
つうか、寝てる間に脳内出血とかありませんように・・・
夫が健康診断で血小板９万で再検査になったのですが、本人は再検査はしないと言ってます。
膝から下に痣みたいなのがいっぱい出来ています。
このまま放置してても大丈夫なんでしょうか？
膝から下に痣みたいなのがいっぱい出来ています。
このまま放置してても大丈夫なんでしょうか？
要再検査と言われたのだから、再検査するべきでしょう。
２２２です
お騒がせしました。
けど血小板順調に減っててプレドニン２５mg/1日に逆戻りです
せっかく５mg/1日だったのに。
1週間後にまた受診で、血小板値上がってなかったら入院かも。
慢性なんだから数値上下動とか、プレドニンで何とかなってるんだからまだ良いほうとか
難病だから仕方ない、と自分を納得させているけど3年ぶりの入院はちょっとシンドイ。
自分も足が紫斑だらけで、半パンとかで、もし外でたら虐待とか受けてる人っぽくて
注目集めそうです。
>>223の旦那さんも検査行った方が絶対良いと思いますよ。
お騒がせしました。
けど血小板順調に減っててプレドニン２５mg/1日に逆戻りです
せっかく５mg/1日だったのに。
1週間後にまた受診で、血小板値上がってなかったら入院かも。
慢性なんだから数値上下動とか、プレドニンで何とかなってるんだからまだ良いほうとか
難病だから仕方ない、と自分を納得させているけど3年ぶりの入院はちょっとシンドイ。
自分も足が紫斑だらけで、半パンとかで、もし外でたら虐待とか受けてる人っぽくて
注目集めそうです。
>>223の旦那さんも検査行った方が絶対良いと思いますよ。
>224、225
レスありがとう。
夫に再検査に行くよう言っておきます。
レスありがとう。
夫に再検査に行くよう言っておきます。
227 ：病弱名無しさん：2005/08/18(木) 13:46:44 ID:J2f0GqmL
こんちわ、ITP歴23年の23歳です。
ずーっと、1.5～3万ぐらいっす。うーん、皆さん大変なんですねぇ。
僕は、難病認定の書類書いてもらう時ぐらいしかITPで病院に行く事
はありません。薬も飲んでなければ、これといって治療もしていません。
ですが先日、日焼けした足がなんとも無残なことに(;´Д`)
ずーっと、1.5～3万ぐらいっす。うーん、皆さん大変なんですねぇ。
僕は、難病認定の書類書いてもらう時ぐらいしかITPで病院に行く事
はありません。薬も飲んでなければ、これといって治療もしていません。
ですが先日、日焼けした足がなんとも無残なことに(;´Д`)
>>226
ご主人のためにも、あなたのためにも、それが一番だと思います。
何事もなければ、それにこしたことはないし。
何かあったにせよ、早めに対処した方が良いと思います。
なんて、偉そうなこと言える立場ではありませんが、
くれぐれもお大事になさってください。
ご主人のためにも、あなたのためにも、それが一番だと思います。
何事もなければ、それにこしたことはないし。
何かあったにせよ、早めに対処した方が良いと思います。
なんて、偉そうなこと言える立場ではありませんが、
くれぐれもお大事になさってください。
229 ：来月入院男：2005/08/19(金) 13:59:05 ID:k/1A9li4
退院して、１週間で四肢に異常な数の点状出血班が発生。
口腔内でも、大量の出欠あり。
それで、昨日病院に行ってきたら、案の定血小板の値が、
「０」に。でも、医者は０でも、「まったく無い訳ではないから…。」
と、止血剤の点滴と、中止していたプレドニゾロンを20mgで再開。
あと、止血剤の飲み薬（アドナ＆トランサミン）を処方されて帰宅。
今朝も、口の中が気持ち悪いと、流しで吐いたら真っ赤な血の塊
＆大量の血液が…。しかも、紫斑も昨日より増えているし…。
このまま、自分は死ぬのかな？
口腔内でも、大量の出欠あり。
それで、昨日病院に行ってきたら、案の定血小板の値が、
「０」に。でも、医者は０でも、「まったく無い訳ではないから…。」
と、止血剤の点滴と、中止していたプレドニゾロンを20mgで再開。
あと、止血剤の飲み薬（アドナ＆トランサミン）を処方されて帰宅。
今朝も、口の中が気持ち悪いと、流しで吐いたら真っ赤な血の塊
＆大量の血液が…。しかも、紫斑も昨日より増えているし…。
このまま、自分は死ぬのかな？
>>229
ここで聞かずに、病院で聞いてみたら？
ここで聞かずに、病院で聞いてみたら？
231 ：病弱名無しさん：2005/08/19(金) 18:09:18 ID:Cm3I1MUp
229様…早目に医者に相談しなきゃ…血小板が0に近いのなら出血しやすいし、固まりにくくなってるんですょ(:_;)私は即入院しましたょ(>_<)
>>229
直ぐ入院した方がいいんでない？
ウチの医者は8000でも頭とか打って脳内出血した例あるから気をつけようｗ
と言ってた。
まあ、この病気は医者ごとに方針も治療法も対処もかなりマチマチだが
出来るだけ専門医がいるところが良いよ
自分も総合病院からITPって分かった時点で血液の専門医のいる
大学病院に即転院させられたし
直ぐ入院した方がいいんでない？
ウチの医者は8000でも頭とか打って脳内出血した例あるから気をつけようｗ
と言ってた。
まあ、この病気は医者ごとに方針も治療法も対処もかなりマチマチだが
出来るだけ専門医がいるところが良いよ
自分も総合病院からITPって分かった時点で血液の専門医のいる
大学病院に即転院させられたし
233 ：来月入院男：2005/08/20(土) 12:58:30 ID:USFGTpMO
また、来週の水曜日に定期の診察があるので、そこで今後のこととか、
相談してみます。多分、診察医が入院させなかったのも、つい一週間ほど前
に、手術のため入院し、γグロブリンなどで高熱を出したため、手術できず、
また、近々入院し手術するかも知れない。という趣旨からだと思います。
多分、今は摘脾を第一に考えているから、入院＝デキサメサゾンの大量投与
を中止し、通常のプレドニン療法にしたのだと、思います。
もし、水曜日になっても数値があまりにも低い場合は、担当医と入院などを含め
相談します。
相談してみます。多分、診察医が入院させなかったのも、つい一週間ほど前
に、手術のため入院し、γグロブリンなどで高熱を出したため、手術できず、
また、近々入院し手術するかも知れない。という趣旨からだと思います。
多分、今は摘脾を第一に考えているから、入院＝デキサメサゾンの大量投与
を中止し、通常のプレドニン療法にしたのだと、思います。
もし、水曜日になっても数値があまりにも低い場合は、担当医と入院などを含め
相談します。
234 ：病弱名無しさん：2005/08/23(火) 08:43:31 ID:OrSkTB/C
血漿交換したことあるよ。足の付け根に太い管ｻﾞｸｯて入れて毎日…体は楽になる所かえらかったです。
しかし…よくなって退院の話が出た矢先に悪化↓↓まだ入院してます。
しかし…よくなって退院の話が出た矢先に悪化↓↓まだ入院してます。
こんばんわ。
春の健康診断で血小板が14.3万で引っかかり
先月末、最寄の病院で再検査したところ7万まで落ち込んでいました。
更に詳しく検査をするのでと言われ三日後に採血したら11万まで上がっていました。
こんな短期間で血小板は自然に上昇するのでしょうか？？
ちなみに今は大学病院を紹介されITPかどうかを検査中です。
大学病院に行った初日の血小板は10万でした。
春の健康診断で血小板が14.3万で引っかかり
先月末、最寄の病院で再検査したところ7万まで落ち込んでいました。
更に詳しく検査をするのでと言われ三日後に採血したら11万まで上がっていました。
こんな短期間で血小板は自然に上昇するのでしょうか？？
ちなみに今は大学病院を紹介されITPかどうかを検査中です。
大学病院に行った初日の血小板は10万でした。
236 ：病弱名無しさん：2005/08/24(水) 22:25:44 ID:P149jHWR
235様…慢性型ではないでしょうか？
>>235
今のところはもしITPでもそのまま治るかも知れないタイプかもｖ
経過観察してお医者さんの言うとおりすればいいよ
ITPの場合、９０％が発見時の血小板の値が5万以下でそのまた半分が2万以下
そのウチの２０％～３０％が慢性型に移行だから235さんはこのまま治る可能性あるよ
落ち着いて通院してねｖ
そういう自分はもしかしたらITPから全身性エリテマトーデスに診断名変わるかもしれない
かなり崖っぷちです(((；゜Д゜))ガクガクブルブル
今のところはもしITPでもそのまま治るかも知れないタイプかもｖ
経過観察してお医者さんの言うとおりすればいいよ
ITPの場合、９０％が発見時の血小板の値が5万以下でそのまた半分が2万以下
そのウチの２０％～３０％が慢性型に移行だから235さんはこのまま治る可能性あるよ
落ち着いて通院してねｖ
そういう自分はもしかしたらITPから全身性エリテマトーデスに診断名変わるかもしれない
かなり崖っぷちです(((；゜Д゜))ガクガクブルブル
238 ：病弱名無しさん：2005/08/25(木) 17:12:01 ID:l8WaVFrT
はじめまして、ITP歴15年の者です。今年、摘脾を行いましたが、
血小板の値は１万台が２万台に変化しただけで、完治には至りませんでした。。
今までグロブリン、セファランチン、プレドニンと使用してきましたが、どれも
効果がなく現在では何も使用せず経過観察中です。
おそらく治療法が見つからなければ、死ぬまで付き合っていかなければならなそうな気がします・・・。
血小板の値は１万台が２万台に変化しただけで、完治には至りませんでした。。
今までグロブリン、セファランチン、プレドニンと使用してきましたが、どれも
効果がなく現在では何も使用せず経過観察中です。
おそらく治療法が見つからなければ、死ぬまで付き合っていかなければならなそうな気がします・・・。
すみません。質問なんですが…。
ITPとTTPではどう違うのでしょうか?
本などで調べてみてもよくわからないもので↓
ITPとTTPではどう違うのでしょうか?
本などで調べてみてもよくわからないもので↓
ITP
本疾患は血小板膜蛋白に対する自己抗体の発現により主に脾における血小板の
破壊が亢進し、血小板減少をきたす自己免疫性疾患である。種々の出血症状を
呈する。通常、赤血球、白血球系に異常を認めず、骨髄での巨核球産生の低下
もみられない。自己抗体の発現機序は明らかでなく、血小板減少をもたらす基
礎疾患がなく、薬剤の関与がないことから特発性と呼ばれている。
TTP
血栓性血小板減少性紫斑病（thrombotic thrombocytopenic purpura ；TTP）
は、1925年にMoschowitzにより初めて報告された疾患である。広範囲の微小
血管障害に伴う血栓形成が本態であり、(1)血小板減 少性紫斑、(2)微小血
管障害性溶血性貧血、(3)変動する精神神経症状、更に(4)発熱、(5)腎機能
障害の５徴候を特徴とする比較的稀な疾患である。
症状も考えられてる原因も治療法もかなり違うぞ！
グぐれば比較的簡単に分かるから他は自力で調べてねｖ
聞く前に２、３０回は関連サイトアタックしてね。
本疾患は血小板膜蛋白に対する自己抗体の発現により主に脾における血小板の
破壊が亢進し、血小板減少をきたす自己免疫性疾患である。種々の出血症状を
呈する。通常、赤血球、白血球系に異常を認めず、骨髄での巨核球産生の低下
もみられない。自己抗体の発現機序は明らかでなく、血小板減少をもたらす基
礎疾患がなく、薬剤の関与がないことから特発性と呼ばれている。
TTP
血栓性血小板減少性紫斑病（thrombotic thrombocytopenic purpura ；TTP）
は、1925年にMoschowitzにより初めて報告された疾患である。広範囲の微小
血管障害に伴う血栓形成が本態であり、(1)血小板減 少性紫斑、(2)微小血
管障害性溶血性貧血、(3)変動する精神神経症状、更に(4)発熱、(5)腎機能
障害の５徴候を特徴とする比較的稀な疾患である。
症状も考えられてる原因も治療法もかなり違うぞ！
グぐれば比較的簡単に分かるから他は自力で調べてねｖ
聞く前に２、３０回は関連サイトアタックしてね。
ありがとうございますm(_ _)m
>>237
ﾄﾞｷｰｯ
私も最近あちこちの不調（関節痛、日に当たった後の湿疹、発熱etc.）が気になっていて、
今度の受診日に相談するつもりでした。
ITPとの診断を受けて約2年が経ちますが、私の場合、
症状といっても狭範囲の紫斑や月経過多くらいでとくに大きな問題はなく、
血小板の数値も最低で1.5万、このところは4～5万台と落ちついていたのですが…。
237さんには、先に何かSLEを疑わせるような症状がおありだったのでしょうか。
また、SLEへの移行の可能性などについて、主治医はどんなふうに仰ってますか？
よろしかったら教えてください。
ﾄﾞｷｰｯ
私も最近あちこちの不調（関節痛、日に当たった後の湿疹、発熱etc.）が気になっていて、
今度の受診日に相談するつもりでした。
ITPとの診断を受けて約2年が経ちますが、私の場合、
症状といっても狭範囲の紫斑や月経過多くらいでとくに大きな問題はなく、
血小板の数値も最低で1.5万、このところは4～5万台と落ちついていたのですが…。
237さんには、先に何かSLEを疑わせるような症状がおありだったのでしょうか。
また、SLEへの移行の可能性などについて、主治医はどんなふうに仰ってますか？
よろしかったら教えてください。
243 ：病弱名無しさん：2005/09/01(木) 14:50:40 ID:Oo+wyOUa
８月に摘脾のため入院したものですが、
８月中に、諸事情により、手術できずに退院し
その、１週間後血小板が０になり、再入院。
そこで、プレドニン＋イムラン（免疫抑制剤）の治療と
なったのですが、偶然違う病気（動眼神経麻痺）を発症。
そして今、片目がまともに見えていません。
まじめに、泣きたい気分です。
８月中に、諸事情により、手術できずに退院し
その、１週間後血小板が０になり、再入院。
そこで、プレドニン＋イムラン（免疫抑制剤）の治療と
なったのですが、偶然違う病気（動眼神経麻痺）を発症。
そして今、片目がまともに見えていません。
まじめに、泣きたい気分です。
>>243 ガンガレ！
漏れはＳＬＥくさい237です
また来週検査です。1ヶ月以上毎週血液検査中です。
まだはっきりしない…orz
ITPって結局,他の病気の初期症状の事あるらしいから数年でもっと違う病気に
移行もあるみたいだ。
243さん、辛いだろうがこのスレに住んでる奴らは皆その恐怖を共有できるよ。
漏れはＳＬＥくさい237です
また来週検査です。1ヶ月以上毎週血液検査中です。
まだはっきりしない…orz
ITPって結局,他の病気の初期症状の事あるらしいから数年でもっと違う病気に
移行もあるみたいだ。
243さん、辛いだろうがこのスレに住んでる奴らは皆その恐怖を共有できるよ。
245 ：131：2005/09/03(土) 08:01:59 ID:YkcR12Lc
>>243
γグロブリン使用経験を書いた者です。
急性だったので、慢性の方の苦しみには及びませんが、
血小板ゼロと死の恐怖はよく分かります(>_<)
頑張ってください！
わたしは今は血小板の数値は落ち着いてますが、
リウマチらしき症状が出てきて現在検査中です・・・
γグロブリン使用経験を書いた者です。
急性だったので、慢性の方の苦しみには及びませんが、
血小板ゼロと死の恐怖はよく分かります(>_<)
頑張ってください！
わたしは今は血小板の数値は落ち着いてますが、
リウマチらしき症状が出てきて現在検査中です・・・
お尋ねします。最近、ぶつけた覚えがないのにアザがいっぱいできるようになりました。紫斑病の可能性ありですか？鼻血とかは出ないし、生理も普通です。
247 ：９０：2005/09/03(土) 16:17:08 ID:2B2QKrR1
＞２４６
有りか無しかで答えるとするならば、有りです。
私も最初は覚えのないアザと紫斑だけがこの病気の自覚症状でした。
その時、すでに７０００まで血小板は落ち込んでいましたが、
鼻血や生理の血液増多などは一切ありませんでした。
足は腕に紫斑は出来てないですか？
もし出来てるようであれば、すぐに検査なさる事をお勧めします。
可能性は有りだとしても、本当にそうであるかはわかりません。
紫斑病ではないという安心を買いに行くと思って
検査なされてはどうでしょう。
どちらにしても、対処は早いほうがいいと思います。
有りか無しかで答えるとするならば、有りです。
私も最初は覚えのないアザと紫斑だけがこの病気の自覚症状でした。
その時、すでに７０００まで血小板は落ち込んでいましたが、
鼻血や生理の血液増多などは一切ありませんでした。
足は腕に紫斑は出来てないですか？
もし出来てるようであれば、すぐに検査なさる事をお勧めします。
可能性は有りだとしても、本当にそうであるかはわかりません。
紫斑病ではないという安心を買いに行くと思って
検査なされてはどうでしょう。
どちらにしても、対処は早いほうがいいと思います。
248 ：病弱名無しさん：2005/09/03(土) 22:55:57 ID:35+9nuED
246です。 左足に6個あります。早めに病院に行ってきます。 ありがとうございました。行って結果が解ったらまたきます。
こんばんわ。
今日、大学病院で結果を聞いてきました。
今日の血液検査でも血小板は10万程度
医者には「ITPではないみたいですね。」と言われ、
とりあえず3ヶ月くらいの間隔で経過観察となりました。
また、血小板が少なくなるようであれば骨髄の検査をするみたいです。
結果が出るまで結構緊張していたのですが２３７さんのコメントで
落ち着くことができました。ありがとうございました。
今日、大学病院で結果を聞いてきました。
今日の血液検査でも血小板は10万程度
医者には「ITPではないみたいですね。」と言われ、
とりあえず3ヶ月くらいの間隔で経過観察となりました。
また、血小板が少なくなるようであれば骨髄の検査をするみたいです。
結果が出るまで結構緊張していたのですが２３７さんのコメントで
落ち着くことができました。ありがとうございました。
250 ：病弱名無しさん：2005/09/07(水) 12:05:24 ID:Td0jsjA8
こんにちは
私は２年半くらい前にＩＴＰって診断されました
皮膚科から貧血って言われ、内科にまわされたら血小板少ないから（１２くらい？）専門科のいる病院へと。
そのときは高３の夏だったから薬でやってたんですけど
もう薬で上がんないんですよね
医者にも効きにくい体質かもって言われたし
そんなんで水曜日から入院です
脾臓を摘出するんですよね
仕事は１ヶ月休みを貰ったし
どきどきです
今、血小板は１万くらいなんですよね
ずっとこの状態が続いてるから体も慣れてるのかな？
いまいち紫斑とか出血とかが無いので自覚が甘い・・・
あざはできやすいんだけど
生理はもともと長かったのがさらにつらくなったって感じだし
でも薬飲むのは変わらないんだろうな・・ﾊｧ
私は２年半くらい前にＩＴＰって診断されました
皮膚科から貧血って言われ、内科にまわされたら血小板少ないから（１２くらい？）専門科のいる病院へと。
そのときは高３の夏だったから薬でやってたんですけど
もう薬で上がんないんですよね
医者にも効きにくい体質かもって言われたし
そんなんで水曜日から入院です
脾臓を摘出するんですよね
仕事は１ヶ月休みを貰ったし
どきどきです
今、血小板は１万くらいなんですよね
ずっとこの状態が続いてるから体も慣れてるのかな？
いまいち紫斑とか出血とかが無いので自覚が甘い・・・
あざはできやすいんだけど
生理はもともと長かったのがさらにつらくなったって感じだし
でも薬飲むのは変わらないんだろうな・・ﾊｧ
ほんとにみんな症状が色々なんだね。
私は血小板の数値はそれほど低くならないようで、
ここ半年はプレ5mg飲んで5～7万くらいをキープしてる。
でも、あちこちあざだらけだし、鼻血も結構な量のものがよく出る…。
ちなみに、1年前にひどい血尿で入院したときでも2万は超えていた。
それが今までの最低値。
私みたいなタイプの者が血小板1万以下とか、それこそ「0」とかになったら、
きっと危険なんだろうなあ・・・。
出血傾向にあるかないかの差って何なんでしょうね？
私は血小板の数値はそれほど低くならないようで、
ここ半年はプレ5mg飲んで5～7万くらいをキープしてる。
でも、あちこちあざだらけだし、鼻血も結構な量のものがよく出る…。
ちなみに、1年前にひどい血尿で入院したときでも2万は超えていた。
それが今までの最低値。
私みたいなタイプの者が血小板1万以下とか、それこそ「0」とかになったら、
きっと危険なんだろうなあ・・・。
出血傾向にあるかないかの差って何なんでしょうね？
252 ：病弱名無しさん：2005/09/07(水) 21:49:41 ID:HAh/wpby
この病気で仕事復帰してる方で…外での仕事されてる方いらっしゃいますか？
私はゴルフ場でキャディやってますが、やっと復帰しました。まだ暑いせいか疲れちゃいます(>_<)空気感染を気をつけてマスクやって仕事してます(:_;)
私はゴルフ場でキャディやってますが、やっと復帰しました。まだ暑いせいか疲れちゃいます(>_<)空気感染を気をつけてマスクやって仕事してます(:_;)
>>252
補体値異常とかなくてSELの疑いが無いんなら外でも内でもあまり関係ないんじゃない？
（SELは紫外線アウトだから。主治医の許可あれば大丈夫でしょ）
感染を気にしてるって事はプレドニンじゃ追いつかなくて免疫抑制剤使用なの？
ITP自体は就労制限はあまり聞かないが主治医と話し合ってみたらいいよ
補体値異常とかなくてSELの疑いが無いんなら外でも内でもあまり関係ないんじゃない？
（SELは紫外線アウトだから。主治医の許可あれば大丈夫でしょ）
感染を気にしてるって事はプレドニンじゃ追いつかなくて免疫抑制剤使用なの？
ITP自体は就労制限はあまり聞かないが主治医と話し合ってみたらいいよ
すんません。SLEでつた…orz
255 ：病弱名無しさん：2005/09/08(木) 19:23:50 ID:g0yU/Q/M
253様ありがとうございますm(__)m私はプレドニンだけで5000以下から10万まで復活しましたが、白血球がかなり増加してて仕事復帰はやっと許可出たものの…やはり感染しやすいからとか言われ常にマスクしてますょ(>_<)
256 ：病弱名無しさん：2005/09/09(金) 22:17:25 ID:yJxUcZRn
皆さんのかかりつけ病院のITPによる入院基準は何でしょうか？
ちなみに、自分の病院の基準は
「出血傾向の有無」
だそうです。しかも、
「血小板の値が０でも、出血傾向がなければ、入院なし」
とのこと。しかも、入院しても投薬（プレドニンや免疫抑制剤）による治療のみ。
ほかも、こんな感じなのかな？
ちなみに、自分の病院の基準は
「出血傾向の有無」
だそうです。しかも、
「血小板の値が０でも、出血傾向がなければ、入院なし」
とのこと。しかも、入院しても投薬（プレドニンや免疫抑制剤）による治療のみ。
ほかも、こんな感じなのかな？
258 ：とよ：2005/09/14(水) 00:21:51 ID:iSlSb2fx
はじめまして。４５歳、男、会社員です。
皆さん色々と不安や悩みがあるようですが、私もその一人でした。
ただ、ここの書き込みを読んでいて、自分と同じような方が結構いらっしゃる
ようで、なんとなく安心もしました。
現在、プレドニン10mg(２錠）とイムラン150mgでPLT約１万です。
某有名私立大学病院教授の方針としては出血症状の有無を判断基準として、
２～３週間毎に通院して様子を見ながら薬の量や種類を変えてます。
私の場合、脾臓摘出、γグロブリン、ボンゾール、などは効果がなく、
今服用している免疫抑制剤もだめなようです。
難治性と診断されています。でも、よほど血管が丈夫なのか、出血症状はあまり
ありません。それでも２～３週間周期くらいで紫斑や口の中に血溜まりができ
ます。そんなときは、妙な頭痛もします。
以上、皆さんの参考になれば幸いです。
皆さん色々と不安や悩みがあるようですが、私もその一人でした。
ただ、ここの書き込みを読んでいて、自分と同じような方が結構いらっしゃる
ようで、なんとなく安心もしました。
現在、プレドニン10mg(２錠）とイムラン150mgでPLT約１万です。
某有名私立大学病院教授の方針としては出血症状の有無を判断基準として、
２～３週間毎に通院して様子を見ながら薬の量や種類を変えてます。
私の場合、脾臓摘出、γグロブリン、ボンゾール、などは効果がなく、
今服用している免疫抑制剤もだめなようです。
難治性と診断されています。でも、よほど血管が丈夫なのか、出血症状はあまり
ありません。それでも２～３週間周期くらいで紫斑や口の中に血溜まりができ
ます。そんなときは、妙な頭痛もします。
以上、皆さんの参考になれば幸いです。
259 ：病弱名無しさん：2005/09/14(水) 03:21:53 ID:jgsQ99Tt
病院の方針ですか？
私の場合はプレドニン投与で効果あって、今は２週間に1回通院して様子を見ながら薬の量を変えてますょ。
私の場合はプレドニン投与で効果あって、今は２週間に1回通院して様子を見ながら薬の量を変えてますょ。
260 ：256：2005/09/14(水) 10:06:12 ID:Bcbv7+p0
>258さんへ
なんだか、自分と同じ状況ですね。
自分の場合、摘脾をしようとしたけど、γグロブリンで高熱を出したり血小板が上がらなかったりで
手術自体は中止になりました。
しかも、今現在１万から０の間を行ったり来たり…。
先週末に退院したのに、現在四肢に点状出血が無数に出て、不気味さをかもし出しています。
なんだか、自分と同じ状況ですね。
自分の場合、摘脾をしようとしたけど、γグロブリンで高熱を出したり血小板が上がらなかったりで
手術自体は中止になりました。
しかも、今現在１万から０の間を行ったり来たり…。
先週末に退院したのに、現在四肢に点状出血が無数に出て、不気味さをかもし出しています。
261 ：病弱名無しさん：2005/09/14(水) 19:38:16 ID:1BnDzQey
ITPは女性に多い病気ですが、このスレ読むと男性の方もけっこういるんですね。
おそるべしITP
おそるべしITP
262 ：病弱名無しさん：2005/09/15(木) 14:44:17 ID:ly8J69qV
すごく馬鹿でまじめな質問！！
オナニしすぎると、血小板の値で下がる？
なんとなく、禁欲しているときは２万近くて欲求不満でオナニすると、５千とか
結構さがる。関係あるのかな？
オナニしすぎると、血小板の値で下がる？
なんとなく、禁欲しているときは２万近くて欲求不満でオナニすると、５千とか
結構さがる。関係あるのかな？
263 ：病弱名無しさん：2005/09/15(木) 16:06:34 ID:zRceT0Ny
普通にエッチしても大丈夫だと言われたから大丈夫じゃないの？(>_<)
先生に聞いた方がいいですょ！
先生に聞いた方がいいですょ！
>262
疲れすぎじゃ？
疲れすぎじゃ？
>>262
しすぎるっていうのがいけないんじゃ？
しすぎるっていうのがいけないんじゃ？
266 ：病弱名無しさん：2005/09/17(土) 22:48:51 ID:Exva4pq0
女は受け身…男は体力使うからね～医者には相談し辛いょね(>_<)無理しない程度に、体調考えてやればいいと思うょ…
誰か何か書いてー。
ちなみにウチは受身は男で体力使うのは女の私の方ですよ。
次の日めっちゃ疲れるのと、たいていどこかしらにアザが出来る。
ちなみにウチは受身は男で体力使うのは女の私の方ですよ。
次の日めっちゃ疲れるのと、たいていどこかしらにアザが出来る。
だから疲れすぎじゃ？
271 ：病弱名無しさん：2005/09/21(水) 20:24:00 ID:m7EVuTMQ
なんだか、エロエロになりそうな予感！！
しかし、この病気って遺伝しやすいの？
子持ちの方、レスお願いしますm(_ _)m
あと、私事ですがこの前、彼女と結婚前提に付き合っている
相手方の両親に挨拶に行ったら、
「血液の病気を患っている奴なんかに、大事な娘がやれるか！！」
と激怒。そこで、大喧嘩。
当然、その彼女とも終わりましたけど・・・。
しかし、この病気って遺伝しやすいの？
子持ちの方、レスお願いしますm(_ _)m
あと、私事ですがこの前、彼女と結婚前提に付き合っている
相手方の両親に挨拶に行ったら、
「血液の病気を患っている奴なんかに、大事な娘がやれるか！！」
と激怒。そこで、大喧嘩。
当然、その彼女とも終わりましたけど・・・。
>>271
遺伝はあまり関係ないんじゃ？
遺伝はあまり関係ないんじゃ？
273 ：病弱名無しさん：2005/09/21(水) 21:39:58 ID:m7EVuTMQ
世の中、知らない人間からしたら、血液の病気＝感染or遺伝なのでしょうか？
あ～っ。まともに付き合える彼女が欲しい～。
でも、ここ数年で入院回数が二桁に迫るような人間では無理か！
まぁ、デートの前日にいきなり入院ってのもあったし・・・。(笑
あ～っ。まともに付き合える彼女が欲しい～。
でも、ここ数年で入院回数が二桁に迫るような人間では無理か！
まぁ、デートの前日にいきなり入院ってのもあったし・・・。(笑
確かに病気知られたら相手は去ってくな～
やっぱ男の人って女に健康求めるから。
当然出産なんてこの病気持ちじゃ普通の準備じゃ駄目だし。
遺伝関係あるのはTTPの方じゃなかった？
やっぱ男の人って女に健康求めるから。
当然出産なんてこの病気持ちじゃ普通の準備じゃ駄目だし。
遺伝関係あるのはTTPの方じゃなかった？
>>273
そもそもはっきりした原因がわからないから難病なのであって・・・。
病気の症状も、副作用の辛さも、周囲の人間にはわかりにくいですからね。
そういう病気でもいいって言ってくれる女性が現れるといいですね。
ただ、本気で付き合いたいのであれば、あなたがこの病気に関して、
周囲の人たちに理解を求めることも必要だと思いますよ。
こういう病気ではあるが、決して病人ではないと。
それだけでも、ずいぶん違うと思います。
生意気言ってごめんなさい。
そもそもはっきりした原因がわからないから難病なのであって・・・。
病気の症状も、副作用の辛さも、周囲の人間にはわかりにくいですからね。
そういう病気でもいいって言ってくれる女性が現れるといいですね。
ただ、本気で付き合いたいのであれば、あなたがこの病気に関して、
周囲の人たちに理解を求めることも必要だと思いますよ。
こういう病気ではあるが、決して病人ではないと。
それだけでも、ずいぶん違うと思います。
生意気言ってごめんなさい。
276 ：病弱名無しさん：2005/09/21(水) 22:44:53 ID:YbvjuR7y
私は副作用で10㌔太り、彼氏に痩せろ！って毎回言われる！食事だって普通にしか食べてないのに太るのはプレのせい？後毛深くなった(涙)
278 ：病弱名無しさん：2005/09/22(木) 00:06:46 ID:H4NUnqHW
277さんへ☆
マジ体全体赤ちゃんみたいなぷよぷよになったょ(-_-)瞼や頬…オデコまで産毛が生えてきた(泣)プレ投与して4ヵ月…12錠から3錠にまで減ったのに体重は減らない！いつくらいから痩せれるんだろう…(涙)
マジ体全体赤ちゃんみたいなぷよぷよになったょ(-_-)瞼や頬…オデコまで産毛が生えてきた(泣)プレ投与して4ヵ月…12錠から3錠にまで減ったのに体重は減らない！いつくらいから痩せれるんだろう…(涙)
279 ：病弱名無しさん：2005/09/22(木) 00:45:08 ID:Nx7kC5aX
278さんへ☆
先生に聞いた方がいいですょ！ (>_<)
先生に聞いた方がいいですょ！ (>_<)
280 ：病弱名無しさん：2005/09/22(木) 05:12:27 ID:m+Anwpfq
ITPになると 普通の人より疲れやすくなるんですか？
それとも薬の副作用なんでしょうか？
それとも薬の副作用なんでしょうか？
MIKAはいいかげんアンカーのつけ方覚えようょ☆
282 ：病弱名無しさん：2005/09/23(金) 19:51:10 ID:e1lvAAwS
281さんへ
ごめんねm(__)m
ごめんねm(__)m
283 ：MIKA：2005/09/23(金) 20:11:07 ID:j5ezCd+J
280さんへ☆
先生に聞いた方がいいですょ！
先生に聞いた方がいいですょ！
284 ：271：2005/09/25(日) 06:05:18 ID:U+FpbFw8
前に、ここでITPは遺伝するの？
と書いたのですが、とあるHPにて４割の確率で遺伝するらしい。と判明。
それを見たら、ちょいと鬱になってきた。
と書いたのですが、とあるHPにて４割の確率で遺伝するらしい。と判明。
それを見たら、ちょいと鬱になってきた。
>>284
先生に聞いたことあるけど、1代性で遺伝なしっていってたよ
先生に聞いたことあるけど、1代性で遺伝なしっていってたよ
遺伝するしないも研究中ではっきりしてないから難病指定。
ちなみに治療法も悪化を止める方法だって研究中。
漏れらはかなりなリスク背負って生きてるのは間違いない。
立派な病人だｯつうの。＞275
漏れは副作用や血小板の上下動で人生しんどいよ。
ちなみに治療法も悪化を止める方法だって研究中。
漏れらはかなりなリスク背負って生きてるのは間違いない。
立派な病人だｯつうの。＞275
漏れは副作用や血小板の上下動で人生しんどいよ。
>>285
私も一代性で遺伝はないと言われ、妊娠・出産に至る。
私も一代性で遺伝はないと言われ、妊娠・出産に至る。
288 ：もも：2005/09/26(月) 22:29:20 ID:JhdNOF9w
はじめまして。
特発性血小板紫斑病の勉強をしているところなのですが、
みな、どういう症状がでて、どういう治療をするという一般的なことしか
載っていなくてここにたどり着きました。
みなさんに質問なのですが
日常生活で気をつけなければならないことって何ですか？
運動はどこまでしてもいいですか？
みなさんひとりひとり違うのでしょうが、
こういうことに気をつけて生活しているというものがあったら教えてください
特発性血小板紫斑病の勉強をしているところなのですが、
みな、どういう症状がでて、どういう治療をするという一般的なことしか
載っていなくてここにたどり着きました。
みなさんに質問なのですが
日常生活で気をつけなければならないことって何ですか？
運動はどこまでしてもいいですか？
みなさんひとりひとり違うのでしょうが、
こういうことに気をつけて生活しているというものがあったら教えてください
>>288
過去ログ読むとか、ググるとか・・・
過去ログ読むとか、ググるとか・・・
>>288
ITPの方？
ITPの方？
>288
基本的な知識を入れてきてください 前述のログが一番勉強になりますよ
質問の内容のポイントが絞れません・・・ので
基本的な知識を入れてきてください 前述のログが一番勉強になりますよ
質問の内容のポイントが絞れません・・・ので
293 ：病弱名無しさん：2005/09/28(水) 13:15:23 ID:hWdTZ2+V
来月脾臓摘出手術だって！
295 ：病弱名無しさん：2005/09/28(水) 21:28:17 ID:hWdTZ2+V
ありがとう！怖いけど頑張るね
つい昨日、血小板が低いのに『垢すりマッサージ』に行ってきました。
そしたら、案の定全身痣だらけに…。
こんな状態で、医者に行ったら何言われるのやら…。
そしたら、案の定全身痣だらけに…。
こんな状態で、医者に行ったら何言われるのやら…。
げっ こえー
298 ：病弱名無しさん：2005/10/04(火) 23:05:32 ID:K+4XSCTx
脾臓摘出手術って早く終わるんですか？
299 ：９０：2005/10/06(木) 16:16:41 ID:Wej1GfUT
私は腹腔鏡手術で３時間半でした。
ちょうど２年前に手術を行いました。
傷はだいぶ目立たなくなりましたよ～。
ちょうど２年前に手術を行いました。
傷はだいぶ目立たなくなりましたよ～。
300 ：病弱名無しさん：2005/10/06(木) 22:05:04 ID:spLJd99D
脅かすようですかねぇ。
私の母、かれこれ２０年近くＩＴＰです。
つい３日前入院しました。ちょうど７０歳です。
発症してからの経過は結構ひどいものでしたよ。
病気自体は薬のおかげで脾臓摘出等することもなく、１５～２０万をいったりきたりしていたのですが。
薬の副作用か、私や弟の結婚を期に極度のうつ状態になって自殺未遂２回（副作用としか考えられないです、そんなこと。担当の先生はう～んと言ってましが）、心筋梗塞（これは先天的に血が固まりすぎるからじゃないかと心臓外科の医師がおっしゃっていました）、
そしてまた今年の７月今度は脳内出血していると緊急入院。それも高齢のため（おじいちゃんおばあちゃんて年齢的にどうしてもあちこちおかしくなりがちでしょ）と早々に退院したのですが。
さて、今また入院しています。
きっかけは１週間前、新聞を廃品回収に出そうとしてその束を持ち上げところ、腰にギクッと激痛が。
初め電話で連絡を受けて、またぁ無理してぎっくり腰とちゃう？と思ったのですが、
弟に連絡して様子を見に行ってもらったところ（わたしは現在兵庫在住ですが実家は埼玉です）、トイレに行くこともできないほどの様子。
あわてた弟がかかりつけの病院に連れて行って即入院でした。
現在腰にあらず全身あちこち痛くて寝返りをうつこともできないと。
血小板値も２万を切っていて、３９度の発熱、けれど血小板自体が少ないため痛み止めを投与することも、解熱剤を投与することも
できない状態です。
どなたか高齢のＩＴＰをご存知の方いらっしゃらないでしょうか。
年が年だから、もう仕方ないんじゃんと言えばそれまでですが、このまま母の苦しい姿を見るのは
とても切ないです。
なにか知っている方がいらっしゃたら教えてください。
お願いします。
（今週末見舞に行くつもりです）
私の母、かれこれ２０年近くＩＴＰです。
つい３日前入院しました。ちょうど７０歳です。
発症してからの経過は結構ひどいものでしたよ。
病気自体は薬のおかげで脾臓摘出等することもなく、１５～２０万をいったりきたりしていたのですが。
薬の副作用か、私や弟の結婚を期に極度のうつ状態になって自殺未遂２回（副作用としか考えられないです、そんなこと。担当の先生はう～んと言ってましが）、心筋梗塞（これは先天的に血が固まりすぎるからじゃないかと心臓外科の医師がおっしゃっていました）、
そしてまた今年の７月今度は脳内出血していると緊急入院。それも高齢のため（おじいちゃんおばあちゃんて年齢的にどうしてもあちこちおかしくなりがちでしょ）と早々に退院したのですが。
さて、今また入院しています。
きっかけは１週間前、新聞を廃品回収に出そうとしてその束を持ち上げところ、腰にギクッと激痛が。
初め電話で連絡を受けて、またぁ無理してぎっくり腰とちゃう？と思ったのですが、
弟に連絡して様子を見に行ってもらったところ（わたしは現在兵庫在住ですが実家は埼玉です）、トイレに行くこともできないほどの様子。
あわてた弟がかかりつけの病院に連れて行って即入院でした。
現在腰にあらず全身あちこち痛くて寝返りをうつこともできないと。
血小板値も２万を切っていて、３９度の発熱、けれど血小板自体が少ないため痛み止めを投与することも、解熱剤を投与することも
できない状態です。
どなたか高齢のＩＴＰをご存知の方いらっしゃらないでしょうか。
年が年だから、もう仕方ないんじゃんと言えばそれまでですが、このまま母の苦しい姿を見るのは
とても切ないです。
なにか知っている方がいらっしゃたら教えてください。
お願いします。
（今週末見舞に行くつもりです）
301 ：病弱名無しさん：2005/10/08(土) 14:18:05 ID:H85PXE6C
高齢のITP関係なら、こちらのページを参考にしてください。
ちょっと古いですが、高齢者の実態調査ものっています。
あまり、役に立たなければごめんなさい。
http://www.med.osaka-u.ac.jp/pub/hp-blood/www/ITP/ITPhomepage.htm
ちょっと古いですが、高齢者の実態調査ものっています。
あまり、役に立たなければごめんなさい。
http://www.med.osaka-u.ac.jp/pub/hp-blood/www/ITP/ITPhomepage.htm
302 ：病弱名無しさん：2005/10/09(日) 11:42:52 ID:UcF7vNdM
ありがとうございました。
見てみます。
見てみます。
303 ：病弱名無しさん：2005/10/10(月) 09:39:49 ID:QfYZ8Hm4
今、プレドニゾロン40mg/day＋イムラン150mg/dayで命をつないでいるのですが、
最近まで、会社を休んでいましたが、つい１週間ほど前から会社に復帰。
しかし、薬の副作用などから、思うように仕事も出来ず復帰しても休みがち。
このままではダメだと思いつつも、社長などから「ガンバレ！期待しているのだから」とか、
かなりのプレッシャーが…。復帰して直ぐに、かなりの仕事も与えられ、健康体なら喜ばしい
ことなのでしょうが、薬でフラフラの状態なのに「こんなにやれるか～」ってくらいの量。
正直、この世から消えて全てをリセットしたい気分。う～ん、樹海が呼んでいる・・・
最近まで、会社を休んでいましたが、つい１週間ほど前から会社に復帰。
しかし、薬の副作用などから、思うように仕事も出来ず復帰しても休みがち。
このままではダメだと思いつつも、社長などから「ガンバレ！期待しているのだから」とか、
かなりのプレッシャーが…。復帰して直ぐに、かなりの仕事も与えられ、健康体なら喜ばしい
ことなのでしょうが、薬でフラフラの状態なのに「こんなにやれるか～」ってくらいの量。
正直、この世から消えて全てをリセットしたい気分。う～ん、樹海が呼んでいる・・・
>234
遅レスだけど、山梨あたりで育った人ですか？方言がｗ
遅レスだけど、山梨あたりで育った人ですか？方言がｗ
＞303
主治医に診断書かいてもらって提出してみたら？
ＩＴＰは就労制限無いけど薬の副作用等ちゃんと系統だって表にして
産業医とかに話せば対策考えてくれるはず。
中小でそういう事するところがないなら都道府県の難病センターで話を聞いてくれる。
はやまるな！！！
主治医に診断書かいてもらって提出してみたら？
ＩＴＰは就労制限無いけど薬の副作用等ちゃんと系統だって表にして
産業医とかに話せば対策考えてくれるはず。
中小でそういう事するところがないなら都道府県の難病センターで話を聞いてくれる。
はやまるな！！！
ITP歴 17年程の29男です。今日始めてこのスレ知りました。
私の場合は、小さい時から毎日の様に鼻血が出てて、小6の時に
別件でたまたま係った小児科で血液検査をして見ましょうとなり、
結果聞きに行く予定はもっと後でしたが翌日「明日来て下さい」と電話が
あって、次の日即入院でした、1ヶ月ちょっと。その時で血小板 1万。
1万切ったら自然に脳内出血もありえるし、トイレで力むのも危険とか、
脳内出血したら覚悟してとか、手術の必要な事故したら覚悟してとか、
いろいろ脅されましたが、今の所その様な状況には至らず、生活してます。
皆さんとは主治医の方針の違いかもしれませんが、薬は小6の時に錠剤
（プレグリン？ステロイド？）と、高校卒業後に骨髄検査で入院した時に
試した点滴も一時的にはあがるものの直に元に戻るので、その間以外は
月1～2回の血液検査だけになりました。血小板の値は1万～4万をぐるぐる。
それも一向に変化ないので4年位前から自主的に行かなくなりましたが(^^;
ただ、今度親知らずを抜歯する事になりまして、その為に現在たらい回し
されてるのですが、どこも何かあったら責任取れないからと一切治療
していないのに診断料だけかさむ毎日。
とうとう親知らず1本抜くだけの為に、ガンマグロブリン点滴を5日打って
血小板が増えたタイミングに合わせて抜く事になりましたorz
>>28, 30
さんが親知らずを抜くのにどうも同じ方法だったようですが、結果は
どうだったのでしょう？
ま、歯1本抜くのにこれでは、緊急手術が必要な事になったら覚悟してね、
って昔言われたのも当然だったんだなぁと今更ながら思い知らされました。
私の場合は、小さい時から毎日の様に鼻血が出てて、小6の時に
別件でたまたま係った小児科で血液検査をして見ましょうとなり、
結果聞きに行く予定はもっと後でしたが翌日「明日来て下さい」と電話が
あって、次の日即入院でした、1ヶ月ちょっと。その時で血小板 1万。
1万切ったら自然に脳内出血もありえるし、トイレで力むのも危険とか、
脳内出血したら覚悟してとか、手術の必要な事故したら覚悟してとか、
いろいろ脅されましたが、今の所その様な状況には至らず、生活してます。
皆さんとは主治医の方針の違いかもしれませんが、薬は小6の時に錠剤
（プレグリン？ステロイド？）と、高校卒業後に骨髄検査で入院した時に
試した点滴も一時的にはあがるものの直に元に戻るので、その間以外は
月1～2回の血液検査だけになりました。血小板の値は1万～4万をぐるぐる。
それも一向に変化ないので4年位前から自主的に行かなくなりましたが(^^;
ただ、今度親知らずを抜歯する事になりまして、その為に現在たらい回し
されてるのですが、どこも何かあったら責任取れないからと一切治療
していないのに診断料だけかさむ毎日。
とうとう親知らず1本抜くだけの為に、ガンマグロブリン点滴を5日打って
血小板が増えたタイミングに合わせて抜く事になりましたorz
>>28, 30
さんが親知らずを抜くのにどうも同じ方法だったようですが、結果は
どうだったのでしょう？
ま、歯1本抜くのにこれでは、緊急手術が必要な事になったら覚悟してね、
って昔言われたのも当然だったんだなぁと今更ながら思い知らされました。
書き忘れてましたが、鼻血は小6でITP発覚して退院した後位から
頻度が大分減りました。まともな鼻血は月1も無い位。
錠剤投与が効いたのかもしれませんが、今でも鼻をかんだり毎日の歯磨き
では殆ど出血してしまいます（少量ですが）。
皆さんもやっぱり鼻かんだり歯を磨くと出血してしまいますか？
もう慣れましたけど、たまにへこみます。怪我してもなかなか治らないしorz
頻度が大分減りました。まともな鼻血は月1も無い位。
錠剤投与が効いたのかもしれませんが、今でも鼻をかんだり毎日の歯磨き
では殆ど出血してしまいます（少量ですが）。
皆さんもやっぱり鼻かんだり歯を磨くと出血してしまいますか？
もう慣れましたけど、たまにへこみます。怪我してもなかなか治らないしorz
308 ：病弱名無しさん：2005/10/12(水) 16:56:28 ID:W2K8aOdX
ついに、投薬量が減りました。
プレドニゾロン40mg+イムラン150mgから、プレドニゾロン35mg+イムラン150mgへ。
しかし、血小板の値も↓してました。
しかも、眠れないので、レンドルミン0.25mgからサイレース1mgへ変更。
いったい、大丈夫なのかこの体。多分、次の検診ではPltの値がまた↓そうな予感…。
プレドニゾロン40mg+イムラン150mgから、プレドニゾロン35mg+イムラン150mgへ。
しかし、血小板の値も↓してました。
しかも、眠れないので、レンドルミン0.25mgからサイレース1mgへ変更。
いったい、大丈夫なのかこの体。多分、次の検診ではPltの値がまた↓そうな予感…。
常識だったら聞き流して下さい(^^;
血小板の数の測り方ですが、皆さんの主治医の方はちゃんと
目で見て計って下さってますでしょうか？（検査名失念。汗）
大きい病院、特に採血専門の受付を設けていて、
検査も全自動の所では機械で測った数値しか
出してくれない事が多いのですが（実体験）、
私の場合、血小板の大きさがバラバラで、機械で測っただけなら
0.5～2.0なのが、目で見ると大体倍位の1.0～4.0あります。
小さすぎたり大きすぎると、機械がチェック出来ないそうで。。。
もし、特にそういう計り方をした事が無い方おられましたら、
一度試してみて頂いて下さい。実数値はもう少し多いかもしれません。
少しでも増えたら、気持ち的に多少安心出来ます(^_^;
血小板の数の測り方ですが、皆さんの主治医の方はちゃんと
目で見て計って下さってますでしょうか？（検査名失念。汗）
大きい病院、特に採血専門の受付を設けていて、
検査も全自動の所では機械で測った数値しか
出してくれない事が多いのですが（実体験）、
私の場合、血小板の大きさがバラバラで、機械で測っただけなら
0.5～2.0なのが、目で見ると大体倍位の1.0～4.0あります。
小さすぎたり大きすぎると、機械がチェック出来ないそうで。。。
もし、特にそういう計り方をした事が無い方おられましたら、
一度試してみて頂いて下さい。実数値はもう少し多いかもしれません。
少しでも増えたら、気持ち的に多少安心出来ます(^_^;
310 ：病弱名無しさん：2005/10/13(木) 11:48:41 ID:UnK6OdtV
長い
余計な内容大杉
支離滅裂
余計な内容大杉
支離滅裂
機械で測定した結果より目視の結果の方が誤差がはるかに多いので目視の結果をデータとして採用することは無いです
ただし血球計算機で異常な数値が出た場合は確認のため顕微鏡でのぞいてデータの妥当性を確認することはあります。
ただし血球計算機で異常な数値が出た場合は確認のため顕微鏡でのぞいてデータの妥当性を確認することはあります。
ちなみに
http://www.sciencejp.info/academy/22/22-1.html
こういう板に乗ってる血小板の数とかを数えるわけですが、こんな測定をするのは臨床検査技師学校の学生だけです
http://www.sciencejp.info/academy/22/22-1.html
こういう板に乗ってる血小板の数とかを数えるわけですが、こんな測定をするのは臨床検査技師学校の学生だけです
313 ：病弱名無しさん：2005/10/15(土) 00:56:22 ID:h+0rkESx
自分の場合、血小板の値が０になったとき、臨床検査医が顕微鏡で測定したことが
あるな～。そのときは、巨大に肥大化した血小板が３つしか見つからなかったと言って
いたけど…。
あるな～。そのときは、巨大に肥大化した血小板が３つしか見つからなかったと言って
いたけど…。
漏れも１本抜くのに血小板増やして更に入院して抜いたよ。
別に変に生えてるとかじゃないのに。
でも入院してよかった。抜歯のショックで血小板値急降下。
たった２日で１/５になっちゃったよ。
別に変に生えてるとかじゃないのに。
でも入院してよかった。抜歯のショックで血小板値急降下。
たった２日で１/５になっちゃったよ。
>313
血小板数は０．１万ていうのが最小単位なので０．０４万（４００個）以下は四捨五入で０．０万になるね
臨床検査医×（あんまり数がいないし実際検査する人少ない）
臨床検査技師○（検査はこっちの方が上手）
血小板数は０．１万ていうのが最小単位なので０．０４万（４００個）以下は四捨五入で０．０万になるね
臨床検査医×（あんまり数がいないし実際検査する人少ない）
臨床検査技師○（検査はこっちの方が上手）
316 ：病弱名無しさん：2005/10/15(土) 16:19:56 ID:1aXJLAoK
血小板の働きはわかるんですが、全くなくなるって事もあるの？
317 ：病弱名無しさん：2005/10/19(水) 20:25:29 ID:XUqSycGP
献血の結果で血小板数が少しおおかったのですが平気でしょうか？
318 ：病弱名無しさん：2005/10/19(水) 21:42:37 ID:o9uJyvpk
>309
機械で測定すると血小板の大きさ異常を知らせるフラグがたつのだよ。
そこで、そういう血液は検査技師が血液標本を作って鏡検するの。
血液内科の患者さんだったら、フラグたたなくても慎重になっちゃうなー。
機械で測定すると血小板の大きさ異常を知らせるフラグがたつのだよ。
そこで、そういう血液は検査技師が血液標本を作って鏡検するの。
血液内科の患者さんだったら、フラグたたなくても慎重になっちゃうなー。
>318
メーカーによるね、フラグは
メーカーによるね、フラグは
320 ：病弱名無しさん：2005/10/20(木) 00:38:02 ID:Do5ykKR+
先日風邪を引いて医者には行かず市販の風邪薬を
がぶ飲みして、飲みすぎて薬疹アレルギーにかかって
皮膚科行って血液検査したら血小板が8万しかなく再検査させられました・・・
風邪か薬の飲みすぎによる肝機能低下であれば良いんですけど
最悪白血病かもしれないと医者に言われ物凄く精神的に堪えてます・・・。
再検査の結果は金曜日に出るのですが不安で全く落ち着きませんね・・・。
がぶ飲みして、飲みすぎて薬疹アレルギーにかかって
皮膚科行って血液検査したら血小板が8万しかなく再検査させられました・・・
風邪か薬の飲みすぎによる肝機能低下であれば良いんですけど
最悪白血病かもしれないと医者に言われ物凄く精神的に堪えてます・・・。
再検査の結果は金曜日に出るのですが不安で全く落ち着きませんね・・・。
321 ：寅さん：2005/10/21(金) 13:45:35 ID:OszbTN9n
はじめて書き込みをします。３月にＩＴＰと診断されプレドミン６０ｍｇから
治療が始まり２週間で１０万まであがり、現在は１６万で薬は飲んでいません。
先生曰く「急性でウイルス性」と言われました。病気のきっかけは風邪をひき
口内炎と足に紫斑ができ動揺してしまい死の恐怖にかられ絶望のどん底でしたが
病気の内容を知るうちに思っていたほど恐ろしい病気ではないと思います。
ストレスをためないこと、８時間睡眠、規則正しい生活に気をつけていますが
他に何かよいアドバイスがありましたら教えてください
治療が始まり２週間で１０万まであがり、現在は１６万で薬は飲んでいません。
先生曰く「急性でウイルス性」と言われました。病気のきっかけは風邪をひき
口内炎と足に紫斑ができ動揺してしまい死の恐怖にかられ絶望のどん底でしたが
病気の内容を知るうちに思っていたほど恐ろしい病気ではないと思います。
ストレスをためないこと、８時間睡眠、規則正しい生活に気をつけていますが
他に何かよいアドバイスがありましたら教えてください
>>320
わかりますわかります。
検査というのは骨髄検査（マルク）でしょうか。
自分がはじめて死への恐怖感を抱いたのが骨髄検査の結果待ちの期間でした。
他人に何といわれようと心配なものは心配なもの、
この際、自分の生について考え直すよい機会ととらえてやり過ごすほかありません。
検査の結果があなたにとって良いものでありますように。
わかりますわかります。
検査というのは骨髄検査（マルク）でしょうか。
自分がはじめて死への恐怖感を抱いたのが骨髄検査の結果待ちの期間でした。
他人に何といわれようと心配なものは心配なもの、
この際、自分の生について考え直すよい機会ととらえてやり過ごすほかありません。
検査の結果があなたにとって良いものでありますように。
323 ：寅さん：2005/10/21(金) 20:55:48 ID:OszbTN9n
寅もマルクの検査待ちの３日間死の恐怖と現世での行いを深く反省をし
先祖の墓参りにも行きました。
先祖の墓参りにも行きました。
324 ：病弱名無しさん：2005/10/21(金) 22:28:57 ID:MW17rMqx
私は妊娠中だけＩＴＰだった。
妊娠前はなんともなかったし、産後3ヶ月ほどたったら
また普通の数値に戻った。
遺伝はしないとは言っても、
アレルギーのように体質が遺伝するかもと思って、
娘が子を産む際には忘れずに伝えようと思う。
妊娠前はなんともなかったし、産後3ヶ月ほどたったら
また普通の数値に戻った。
遺伝はしないとは言っても、
アレルギーのように体質が遺伝するかもと思って、
娘が子を産む際には忘れずに伝えようと思う。
急性の人たちむちゃくちゃウラヤマシス…
慢性の人たち、しんどいけど一緒にガンがろうな！
慢性の人たち、しんどいけど一緒にガンがろうな！
326 ：病弱名無しさん：2005/10/22(土) 23:59:49 ID:pXiY0cXk
自分は、慢性だ～。
しかも、プレドニゾロン40mg/dayですら、PLTの値を２万キープできない。
それに、脾摘も出来ない状況だし、免疫抑制剤もあまり効果なさそうだし。
何か、他に効果的な治療法無いのかい！！
しかも、プレドニゾロン40mg/dayですら、PLTの値を２万キープできない。
それに、脾摘も出来ない状況だし、免疫抑制剤もあまり効果なさそうだし。
何か、他に効果的な治療法無いのかい！！
327 ：病弱名無しさん：2005/10/23(日) 01:13:42 ID:jW3kB/ja
免疫抑制剤ってどんな薬なんですか？
>327さんへ
「イムラン」て薬です。しかも、使用し始めたばかりの頃は、水を口に含んだだけで
吐いたりするくらい副作用が出ました。
「イムラン」て薬です。しかも、使用し始めたばかりの頃は、水を口に含んだだけで
吐いたりするくらい副作用が出ました。
329 ：病弱名無しさん：2005/10/26(水) 08:04:13 ID:8UsndNAH
副作用をさけて治す事が出来ない！辛いよね…
でも生きられるだけ幸せだ。
331 ：326です：2005/10/26(水) 15:25:57 ID:dNywbn1U
正直、何度か死にたくなり気が付くと、ビルの屋上やら橋の上から下を眺めていたことが…。
でも、どうせ逝くならせめて良い方向で自分の名を残したいと思い、踏みとどまり今に至ります。
でも、どうせ逝くならせめて良い方向で自分の名を残したいと思い、踏みとどまり今に至ります。
332 ：病弱名無しさん：2005/10/27(木) 00:08:33 ID:0+unx8td
このスレの皆さんは恋人はいますか？もしくは結婚してます？
あらゆる病気に言えますがやはり家族やパートナーがいると気持ちが全然違いますよね。
恋人がいなかったら耐えられなかった時期もあったかもしれない。
あらゆる病気に言えますがやはり家族やパートナーがいると気持ちが全然違いますよね。
恋人がいなかったら耐えられなかった時期もあったかもしれない。
もうすぐ妊娠8ヶ月。
妊娠初期の血液検査で3万になっていて判明したんだけど
最近10万くらいになってきた。
後期に下がるってことも聞くから注意しないと…
この病だと出産する病院も限られてくるから大変だよね。
妊娠初期の血液検査で3万になっていて判明したんだけど
最近10万くらいになってきた。
後期に下がるってことも聞くから注意しないと…
この病だと出産する病院も限られてくるから大変だよね。
自分は独身だ。とうとう当時付き合ってた人にこの病気言いだせず疎遠に。（判明時）
副作用辛い。医者に言っても副作用と認めてもらえないけどこの病気になって
あきらかに４年目ぐらいからおかしくなってきている。
>>326 さん
自分も時に、総てを終らす誘惑に駆られるけどギリギリ踏みとどまっている
でも、慢性はどうにもならないし、副作用の苦痛が本当に毎日しんどい。
一人で頑張って耐えてる。
前に１０年目でとうとう失職した人いたけど、この病気はじわじわ来るんだよね。
副作用辛い。医者に言っても副作用と認めてもらえないけどこの病気になって
あきらかに４年目ぐらいからおかしくなってきている。
>>326 さん
自分も時に、総てを終らす誘惑に駆られるけどギリギリ踏みとどまっている
でも、慢性はどうにもならないし、副作用の苦痛が本当に毎日しんどい。
一人で頑張って耐えてる。
前に１０年目でとうとう失職した人いたけど、この病気はじわじわ来るんだよね。
335 ：326です：2005/10/27(木) 23:39:38 ID:nLEzxJ7f
>332さんへ
自分は、結婚の話まで言ったけど彼女の両親に挨拶って前に病気が発覚。
しかも、相手に素直に病気の話をしたら、両親どころか彼女にも逃げられた。
どうも、血液関係でマイナーな病気と言うだけで、「伝染するのじゃないか？」
と思われているようで…。AIDSじゃね～～。と言ってやろうかと思ったよ。
自分は、結婚の話まで言ったけど彼女の両親に挨拶って前に病気が発覚。
しかも、相手に素直に病気の話をしたら、両親どころか彼女にも逃げられた。
どうも、血液関係でマイナーな病気と言うだけで、「伝染するのじゃないか？」
と思われているようで…。AIDSじゃね～～。と言ってやろうかと思ったよ。
>>335
前にも同じような目に遭ってる人がいたけど、同じ人かな？
前にも同じような目に遭ってる人がいたけど、同じ人かな？
初めまして、先に謝罪します、長文すいません。
僕には約4ヶ月前から人生で一番大切だと言える彼女が居ます。遠距離です。
彼女はITPです。付き合い始めた頃にはもうかなり病状が進行していて(血小板数1万～2万)、
現在3回目のパルス療法を終えた所です。
彼女自慢になりますが、彼女は自分をしっかり持っていて、責任感が強く、他人に弱い部分を見せる事は少ないタイプです。
(因みに僕は精神が貧弱で、生活も社会の底辺をうろうろしてる事が多いです。)
それだけに、治療後の副作用のせいで会社を休む時などは、これ以上無い程落ち込んでいます。(恐らくそこにも副作用が関係してるのでしょうが。)
一番辛い時に傍に居てあげる事も出来ず、ネットその他で病気の事を調べても自分に何が出来る筈も無く、
電話やメールで言葉を交わす事しか出来ない中で、彼女の気持ちを考えれば考える程、何も言えなくなります。
僕はこんな時、彼女に何を言ってあげ、何をしてあげるべきなのでしょうか？
それが全く解りません…。
もっと辛い病状の方が居る中、増してや自身の事では無いのにこんな感情をぶちまける様な事が、如何に恥知らずな行為かは自覚しています。
不快に感じた方、聞いて下さった方、本当に申し訳ありません。そして、ありがとうございます。
僕には約4ヶ月前から人生で一番大切だと言える彼女が居ます。遠距離です。
彼女はITPです。付き合い始めた頃にはもうかなり病状が進行していて(血小板数1万～2万)、
現在3回目のパルス療法を終えた所です。
彼女自慢になりますが、彼女は自分をしっかり持っていて、責任感が強く、他人に弱い部分を見せる事は少ないタイプです。
(因みに僕は精神が貧弱で、生活も社会の底辺をうろうろしてる事が多いです。)
それだけに、治療後の副作用のせいで会社を休む時などは、これ以上無い程落ち込んでいます。(恐らくそこにも副作用が関係してるのでしょうが。)
一番辛い時に傍に居てあげる事も出来ず、ネットその他で病気の事を調べても自分に何が出来る筈も無く、
電話やメールで言葉を交わす事しか出来ない中で、彼女の気持ちを考えれば考える程、何も言えなくなります。
僕はこんな時、彼女に何を言ってあげ、何をしてあげるべきなのでしょうか？
それが全く解りません…。
もっと辛い病状の方が居る中、増してや自身の事では無いのにこんな感情をぶちまける様な事が、如何に恥知らずな行為かは自覚しています。
不快に感じた方、聞いて下さった方、本当に申し訳ありません。そして、ありがとうございます。
>337
症状が落ち着いていればそんなに気を遣わなくてもいいんじゃない？
普通にしてあげればいいんちゃう？
症状が落ち着いていればそんなに気を遣わなくてもいいんじゃない？
普通にしてあげればいいんちゃう？
340 ：病弱名無しさん：2005/10/30(日) 22:30:13 ID:P3g74AOo
初めまして、いろいろ調べてこのスレ発見しました。教えて貰いたいのですが...
身内の者が血小板低下を指摘され、その後ろくな説明もなくその一月後にはステってしまいました。
入院中は経口摂取不可の為輸液していました。輸液バックにはヘパリンの文字がありました。
最近HITなる病気の存在を知りました。（死亡診断書にはDICとありますが）
DICとHITは似ているのでしょうか？これって......
もっといろいろカキコしたいのですが、事情が事情なので...
少ない情報なのですが、どなたかレス下さい。
身内の者が血小板低下を指摘され、その後ろくな説明もなくその一月後にはステってしまいました。
入院中は経口摂取不可の為輸液していました。輸液バックにはヘパリンの文字がありました。
最近HITなる病気の存在を知りました。（死亡診断書にはDICとありますが）
DICとHITは似ているのでしょうか？これって......
もっといろいろカキコしたいのですが、事情が事情なので...
少ない情報なのですが、どなたかレス下さい。
>>340
ググって見たところ ＨＩＴ＝ヘパリン起因性血小板減少症とあるので、
要は薬害・医療過誤を疑っておられるということでしょうか？
※以下、私は単にITPの患者であるというだけで、
医学に関しては全くのド素人であるということをご了承のうえお読み下さい。
HITとこのスレで話題にされているITPこと特発性血小板減少性紫斑病、
血小板の数が減少するという点では同じように見えても、両者の病的な機序は異なると思います。
>>340 のレスからは、点滴（ヘパリン？）を受けた後に血小板の減少が起こったような印象を受けたのですが違うでしょうか？
（もしそうではないのでしたら、血小板の減少はそもそもヘパリンに起因するものではないということになりますね）
このスレではなく、元々その投薬を受けるに至った病気の名前でお調べになったほうが良いのではないでしょうか。
2chにも専用スレがあるかも知れません。そこで疑問に思っていらっしゃることをお訊ねになってみては？
例えばただ血小板を増やすという点だけに絞っても、ITPでは有効とされる治療法が、
別の病気では不適当なものに当たるということもあるかも知れませんから。
蛇足ながら、ステるとはドイツ語のsterbenから転じた医療関係者の用語なのですね・・・。お辛かったでしょう。
ただ、身内の方のご不幸で直接的な表現を避けたいがためにそうお書きになったのだとはお察ししますが、
病名の略語も含め、出来ればもう少しわかりやすくお書きになったほうが良いように思います。とくにご質問なのであれば。
ググって見たところ ＨＩＴ＝ヘパリン起因性血小板減少症とあるので、
要は薬害・医療過誤を疑っておられるということでしょうか？
※以下、私は単にITPの患者であるというだけで、
医学に関しては全くのド素人であるということをご了承のうえお読み下さい。
HITとこのスレで話題にされているITPこと特発性血小板減少性紫斑病、
血小板の数が減少するという点では同じように見えても、両者の病的な機序は異なると思います。
>>340 のレスからは、点滴（ヘパリン？）を受けた後に血小板の減少が起こったような印象を受けたのですが違うでしょうか？
（もしそうではないのでしたら、血小板の減少はそもそもヘパリンに起因するものではないということになりますね）
このスレではなく、元々その投薬を受けるに至った病気の名前でお調べになったほうが良いのではないでしょうか。
2chにも専用スレがあるかも知れません。そこで疑問に思っていらっしゃることをお訊ねになってみては？
例えばただ血小板を増やすという点だけに絞っても、ITPでは有効とされる治療法が、
別の病気では不適当なものに当たるということもあるかも知れませんから。
蛇足ながら、ステるとはドイツ語のsterbenから転じた医療関係者の用語なのですね・・・。お辛かったでしょう。
ただ、身内の方のご不幸で直接的な表現を避けたいがためにそうお書きになったのだとはお察ししますが、
病名の略語も含め、出来ればもう少しわかりやすくお書きになったほうが良いように思います。とくにご質問なのであれば。
343 ：340：2005/10/31(月) 19:53:11 ID:u92S4IQy
>>342
当方の拙い文面が伝わったことに安堵しています。ありがとうございました。
私も故人の入院中は診断名もつかずあまりの説明の少なさに、不信感を抱き
投薬状況などから個人で調べ始めた矢先の出来事でした。
故人の死より半年過ぎましたが、最近の新聞で故人が服用していた薬とは違う種類の
抗血小板薬で重篤な障害、死亡の記事を発見し、もしやと思い改めて調べなおした
ところ副作用の欄には思い出される症状等かなりの記述がみられました。
ですが、結局はカルテ入手しないことにはどうにもならないみたいです......
当方の拙い文面が伝わったことに安堵しています。ありがとうございました。
私も故人の入院中は診断名もつかずあまりの説明の少なさに、不信感を抱き
投薬状況などから個人で調べ始めた矢先の出来事でした。
故人の死より半年過ぎましたが、最近の新聞で故人が服用していた薬とは違う種類の
抗血小板薬で重篤な障害、死亡の記事を発見し、もしやと思い改めて調べなおした
ところ副作用の欄には思い出される症状等かなりの記述がみられました。
ですが、結局はカルテ入手しないことにはどうにもならないみたいです......
>>343,340
亡くなられた方が抗血小板薬を使うようなご病気であったのなら、
やはりこのスレはあまりあなたのお役には立たないと思います…。
まずは↓などでお聞きになってみてはいかがでしょうか。
血液内科質問スレッド その２
http://society3.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1103464269/l50
亡くなられた方が抗血小板薬を使うようなご病気であったのなら、
やはりこのスレはあまりあなたのお役には立たないと思います…。
まずは↓などでお聞きになってみてはいかがでしょうか。
血液内科質問スレッド その２
http://society3.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1103464269/l50
345 ：病弱名無しさん：2005/11/02(水) 17:44:45 ID:ma2kZDoA
私は２週間前にできた痣が妙に広がって点々となってる所がある
ただのかぶれと思っててたので皮膚科に行った大きくカサカサに
なってる所だけを見たらかぶれ でも点々になってる所を見たら
紫斑の疑いがある と言われ血液検査で血小板の値を調べる事に
なりました 結果は金曜日 なんか紫斑っぽいです
このスレみてたら 私は４０才今まで血液検査で引っかかったこと
無かったのに 正直不安です
ただのかぶれと思っててたので皮膚科に行った大きくカサカサに
なってる所だけを見たらかぶれ でも点々になってる所を見たら
紫斑の疑いがある と言われ血液検査で血小板の値を調べる事に
なりました 結果は金曜日 なんか紫斑っぽいです
このスレみてたら 私は４０才今まで血液検査で引っかかったこと
無かったのに 正直不安です
東京周辺で、ITP治療に対してどこか評判の良い病院があったら教えて頂けないでしょうか？
347 ：病弱名無しさん：2005/11/04(金) 23:24:14 ID:HUeV7wXs
内定者集合時の健康診断の結果が1.3万だったので再検査して、主治医
の所見を書いて送れと内定企業から連絡が来た。
何のために面接で説明して、"日常生活に問題なし"と一筆入りの健康
診断書(学校発行)を提出したのか...まさか取り消しとかないよね.....
皆さんは、特定疾患の継続毎年してますか？
なんか毎年更新しなくてもいい制度があるらしいですね。
の所見を書いて送れと内定企業から連絡が来た。
何のために面接で説明して、"日常生活に問題なし"と一筆入りの健康
診断書(学校発行)を提出したのか...まさか取り消しとかないよね.....
皆さんは、特定疾患の継続毎年してますか？
なんか毎年更新しなくてもいい制度があるらしいですね。
348 ：病弱名無しさん：2005/11/05(土) 04:08:14 ID:NW2cAs1y
333さんへ
私はもうすぐ妊娠五ヶ月です。二人目で前回問題なかったので綺麗な個人病院
で受診したのだけれど検査の結果、血小板3.5万でうちでは出産出来ないと言われ結局
一人目産んだ総合病院に転院（信頼あるけど古いわ、待たされるわ）今は週一で採血して様子みてます。
私はもうすぐ妊娠五ヶ月です。二人目で前回問題なかったので綺麗な個人病院
で受診したのだけれど検査の結果、血小板3.5万でうちでは出産出来ないと言われ結局
一人目産んだ総合病院に転院（信頼あるけど古いわ、待たされるわ）今は週一で採血して様子みてます。
349 ：病弱名無しさん：2005/11/06(日) 01:58:16 ID:3SMYfYH0
初めまして。２１歳の大学に通う女です。
今まで自分と同じ病気の方と会ったことがなく不安でした。
このサイトを知って、自分も頑張らないと！と思いました。
私は１９歳で発病しました。症状は全身にアザが出ていたのですが、当時格闘技をやっていたこともあり、
それでできたアザなのかと思い、深く考えずにすごしていました。。
発見時には血小板が3,000個で即入院で即輸血。格闘技で全国大会に出れる予定だったのですが、
諦めなくてはならない状況になってしまいました。
でも入院が夏休みの２ヶ月で済んだこともあり、学校は休学せずに通えています。
発病して２年。薬の量は減ったのですが、完全にやめるとやっぱり血小板が減ってしまうのでプレドニンを飲み続けています。
近い将来出産することになると思うのですが、血小板減少性紫斑病の人の出産って大変な話なのでしょうか？
今まで自分と同じ病気の方と会ったことがなく不安でした。
このサイトを知って、自分も頑張らないと！と思いました。
私は１９歳で発病しました。症状は全身にアザが出ていたのですが、当時格闘技をやっていたこともあり、
それでできたアザなのかと思い、深く考えずにすごしていました。。
発見時には血小板が3,000個で即入院で即輸血。格闘技で全国大会に出れる予定だったのですが、
諦めなくてはならない状況になってしまいました。
でも入院が夏休みの２ヶ月で済んだこともあり、学校は休学せずに通えています。
発病して２年。薬の量は減ったのですが、完全にやめるとやっぱり血小板が減ってしまうのでプレドニンを飲み続けています。
近い将来出産することになると思うのですが、血小板減少性紫斑病の人の出産って大変な話なのでしょうか？
そりゃそうでしょ。
出産は怪我や手術と同じだし。
プレドニンは流産の率を高めるし。
Y新聞にもこの前「出産の事故率を高める事例」のポイント加算の中に入ってたよ。
出産は怪我や手術と同じだし。
プレドニンは流産の率を高めるし。
Y新聞にもこの前「出産の事故率を高める事例」のポイント加算の中に入ってたよ。
まず妊娠しにくくなる。
352 ：病弱名無しさん：2005/11/09(水) 21:32:30 ID:tPmcDMwk
流産・・考えたこともありませんでした。
女性が一番安全に子供を産める年齢って、２７歳でしたっけ？
その歳まで待とうかと思ってましたが、妊娠しにくく、流産の確立が高いことを
考えるとそんなこと言ってられませんね。。
ありがとうございます。
女性が一番安全に子供を産める年齢って、２７歳でしたっけ？
その歳まで待とうかと思ってましたが、妊娠しにくく、流産の確立が高いことを
考えるとそんなこと言ってられませんね。。
ありがとうございます。
その前に妊娠出産は血小板が減る場合が多いんだから、妊娠時期について
主治医とちゃんと話し合わなきゃ。
妊娠したら後戻りは出来ないし、出産時に出血多量であボーンしたくないでしょ。
妊娠は病気じゃないけど健常者だって出血多量などの事故が起こる場合があるんだから。
ITPじゃなおさら慎重にならなきゃ。
出産できる病院も限られる。
慢性型みたいだから、必ず主治医に事前相談が必要だよ。
主治医とちゃんと話し合わなきゃ。
妊娠したら後戻りは出来ないし、出産時に出血多量であボーンしたくないでしょ。
妊娠は病気じゃないけど健常者だって出血多量などの事故が起こる場合があるんだから。
ITPじゃなおさら慎重にならなきゃ。
出産できる病院も限られる。
慢性型みたいだから、必ず主治医に事前相談が必要だよ。
354 ：病弱名無しさん：2005/11/09(水) 23:19:22 ID:jBOS8yVT
はじめまして。
23歳男です。
自分は1年前に血小板が少ないといわれました。そのときは10万だったので経過観察
ということになったのですが、今日半年振りに血液検査をしたところ9万に減っていました。
赤血球・白血球は正常値です。なので、白血病ではないと思うのですが、血小板減少性
紫斑病でしょうか？不安でたまりません。
このスレに来てる人のほうがずっと大変な思いをしていると思います。これくらいで
そんなに悩むなと思われるかもしれませんが、自分は精神的に弱くって。
何かわかることありましたら教えてください。
23歳男です。
自分は1年前に血小板が少ないといわれました。そのときは10万だったので経過観察
ということになったのですが、今日半年振りに血液検査をしたところ9万に減っていました。
赤血球・白血球は正常値です。なので、白血病ではないと思うのですが、血小板減少性
紫斑病でしょうか？不安でたまりません。
このスレに来てる人のほうがずっと大変な思いをしていると思います。これくらいで
そんなに悩むなと思われるかもしれませんが、自分は精神的に弱くって。
何かわかることありましたら教えてください。
355 ：病弱名無しさん：2005/11/12(土) 15:39:35 ID:25y9ePBF
353さんへ
そぉですね。せっかく授かった命を無駄にはしたくないですし、慎重に考えたいと思います。
血小板が妊娠中に減ってきたらどぉするんでしょうか？
プレドニンで維持させる感じなのでしょうか？
そぉですね。せっかく授かった命を無駄にはしたくないですし、慎重に考えたいと思います。
血小板が妊娠中に減ってきたらどぉするんでしょうか？
プレドニンで維持させる感じなのでしょうか？
356 ：病弱名無しさん：2005/11/15(火) 22:53:07 ID:wjQpc2wT
たまたま見付けたこのスレ。
ITPの方って、結構いらっしゃるんですね｡私は3年前に風邪と紫斑で受診し、血小板が1万9千でした。現在22歳。最近の数値は3万ですが、特に治療はしていません。
今は夢の為に専門に通っていますが…。先日就職内定しました。自分がITPであることも面接時に伝えました。医療職だから、理解もあったのかと思っています…。
長文失礼致しました。
ITPの方って、結構いらっしゃるんですね｡私は3年前に風邪と紫斑で受診し、血小板が1万9千でした。現在22歳。最近の数値は3万ですが、特に治療はしていません。
今は夢の為に専門に通っていますが…。先日就職内定しました。自分がITPであることも面接時に伝えました。医療職だから、理解もあったのかと思っています…。
長文失礼致しました。
>>354
血小板9マソで、血液凝固検査異常や、赤血球、白血球の異常がなければ
経過観察で大丈夫ですよ。肝硬変もないでしょうし。
経過みてて五万切ってきたら血液内科に念の為紹介かな。としがない町医者
が申してみるテスト。外来患者さんでも他に異常ないのに七～八ﾏﾝぐらいの
方がたまーにいます。
怖いのは血小板の数よりも、出血傾向ですね。。。
血小板9マソで、血液凝固検査異常や、赤血球、白血球の異常がなければ
経過観察で大丈夫ですよ。肝硬変もないでしょうし。
経過みてて五万切ってきたら血液内科に念の為紹介かな。としがない町医者
が申してみるテスト。外来患者さんでも他に異常ないのに七～八ﾏﾝぐらいの
方がたまーにいます。
怖いのは血小板の数よりも、出血傾向ですね。。。
358 ：病弱名無しさん：2005/11/17(木) 19:00:29 ID:fihs++AI
初めまして。25才の女です。ちょっと質問よいですか？
去年受けた健康診断で血小板が24万、1年後の今年受けた健康診断で11万。
結果に、要再検と書かれてありましたが医者に行った方が良いのでしょうか？
ググってこの病名を知ったのでここにレスさせていただいたのですが、
子持ちのため、大したことないならあまり病院には行きたくないので…
去年受けた健康診断で血小板が24万、1年後の今年受けた健康診断で11万。
結果に、要再検と書かれてありましたが医者に行った方が良いのでしょうか？
ググってこの病名を知ったのでここにレスさせていただいたのですが、
子持ちのため、大したことないならあまり病院には行きたくないので…
359 ：病弱名無しさん：2005/11/20(日) 14:23:59 ID:VFkg2jkK
357さん
先週の金曜日に再検査したところ10万に増えてました。
10万でも少ない気がしますが、まあ良しとします。9万のときは、風邪を引いて
熱が38度あったときなので、それが原因であった可能性があるといわれました。
一応念のためにピロリ菌を持っているかどうかの呼気試験を受けましたが、まあ
大丈夫だと思います。
コメントありがとうございました。
先週の金曜日に再検査したところ10万に増えてました。
10万でも少ない気がしますが、まあ良しとします。9万のときは、風邪を引いて
熱が38度あったときなので、それが原因であった可能性があるといわれました。
一応念のためにピロリ菌を持っているかどうかの呼気試験を受けましたが、まあ
大丈夫だと思います。
コメントありがとうございました。
360 ：病弱名無しさん：2005/11/21(月) 04:22:42 ID:kD8/LvzF
355の妊婦です。
大学病院の受診を薦められ受診しました。
ピロリ菌がプラスだったのでまずは除去しましょうといわれ
ランサップという薬を一週間飲むようにと処方されました
飲んで３日目に採血したら2.4しかなかったのがなんと9.3まで増えてました。
このまま出産まで安定してくれるといいのですが。また数値が悪くなるようなら
今度はプレドニンだと言われてます。
とりあえず特定疾患の申請をすることになりました。
大学病院の受診を薦められ受診しました。
ピロリ菌がプラスだったのでまずは除去しましょうといわれ
ランサップという薬を一週間飲むようにと処方されました
飲んで３日目に採血したら2.4しかなかったのがなんと9.3まで増えてました。
このまま出産まで安定してくれるといいのですが。また数値が悪くなるようなら
今度はプレドニンだと言われてます。
とりあえず特定疾患の申請をすることになりました。
361 ：病弱名無しさん：2005/11/21(月) 04:25:58 ID:kD8/LvzF
↑
間違えました。
348の妊婦でした。
間違えました。
348の妊婦でした。
362 ：病弱名無しさん：2005/11/21(月) 16:55:07 ID:/s8mvcCl
出産まで安定してるといいですねm(__)m私は不安定で悩む毎日です
363 ：病弱名無しさん：2005/11/23(水) 13:37:49 ID:AsWKKGHa
質問です。
今、イムランと言う免疫抑制剤とプレドニゾロンを15mg/dayを服用しているのですが、
医師は、「イムランの効果は直ぐには出てこないから、暫くは様子見だね。」
と言われて、はや３ヶ月。自分からみて、一向に効果無い様に思うのですが、実際
どうなんでしょう？
過去に、イムランを服用して効果があった人は最低どれくらいの期間服用しました？
出来るだけ、多数のレスをお願いします。
今、イムランと言う免疫抑制剤とプレドニゾロンを15mg/dayを服用しているのですが、
医師は、「イムランの効果は直ぐには出てこないから、暫くは様子見だね。」
と言われて、はや３ヶ月。自分からみて、一向に効果無い様に思うのですが、実際
どうなんでしょう？
過去に、イムランを服用して効果があった人は最低どれくらいの期間服用しました？
出来るだけ、多数のレスをお願いします。
364 ：病弱名無しさん：2005/11/23(水) 23:05:42 ID:Gaqa5foT
６歳の時に発病して、３ヵ月入院しました。20年後再発するとは思わなかった…
>>363
MGの病気でプレと免疫抑制剤を飲んでいる通りすがりですが組み合わせが同じなので…
私の場合、免疫抑制剤は長く飲むほど効果が出ると言われました。
飲み始めに、これは飲んですぐ具合がよくなるものじゃないけど、飲むと
プレの効果がよく出るようになり、減量ができる。一年後を見据えて治療しましょうと言われました。
私が飲んでいるのはｲﾑﾗﾝではなくﾀｸﾛﾘﾑｽ(ﾌﾟﾛｸﾞﾗﾌ)ですが、以前はｲﾑﾗﾝも使っていたらしいです。
この病気も自己免疫疾患なのでしょうか？そうであれば服用量等は似ていると思いますのでご参考までに
MGの病気でプレと免疫抑制剤を飲んでいる通りすがりですが組み合わせが同じなので…
私の場合、免疫抑制剤は長く飲むほど効果が出ると言われました。
飲み始めに、これは飲んですぐ具合がよくなるものじゃないけど、飲むと
プレの効果がよく出るようになり、減量ができる。一年後を見据えて治療しましょうと言われました。
私が飲んでいるのはｲﾑﾗﾝではなくﾀｸﾛﾘﾑｽ(ﾌﾟﾛｸﾞﾗﾌ)ですが、以前はｲﾑﾗﾝも使っていたらしいです。
この病気も自己免疫疾患なのでしょうか？そうであれば服用量等は似ていると思いますのでご参考までに
初ｶｷｺします。
彼氏(22歳）が先日、健康診断で「ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ値が少ない」と指摘され病院にいき、採血してきたのですが、そこで血小板が3万５千しかないということがわかりました。
今まで特に大きな病気をしたこともなく、鼻血や歯茎の出血も日常で起こることはほとんどありません。（鼻血は人生で一回も出たことがないらしいです）
ただ色白なせいもあってか、ふくらはぎなどにﾎﾟﾂﾎﾟﾂと小さな赤い点状のあざがあるのが目立ちます。
大きな病院の紹介状をもらい、今度の月曜に診察にいくそうなのですが、これはITPを疑ったほうがいいんでしょうか？？
診察にいけばわかることですが、それまでいてもたってもいられず書き込みさせていただきました。
お医者さんには今すぐ入院、というほどひどいわけではないけど、放置させるわけにはいかないという様に言われたようです。
確かに、22歳という年齢にしては持久力がなく疲れやすい傾向にあるように思えます。（ただ、本人は自覚症状ｾﾞﾛでまったくの健康体に見える）
２，３年前よりﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ値が減少しており、今年はじめて要検査という診断をもらったそうです。
どなたか知識のある方、上記のような症状というのはどれほど危険なのかということを教えていただけないでしょうか？？？
よろしくお願いします。
彼氏(22歳）が先日、健康診断で「ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ値が少ない」と指摘され病院にいき、採血してきたのですが、そこで血小板が3万５千しかないということがわかりました。
今まで特に大きな病気をしたこともなく、鼻血や歯茎の出血も日常で起こることはほとんどありません。（鼻血は人生で一回も出たことがないらしいです）
ただ色白なせいもあってか、ふくらはぎなどにﾎﾟﾂﾎﾟﾂと小さな赤い点状のあざがあるのが目立ちます。
大きな病院の紹介状をもらい、今度の月曜に診察にいくそうなのですが、これはITPを疑ったほうがいいんでしょうか？？
診察にいけばわかることですが、それまでいてもたってもいられず書き込みさせていただきました。
お医者さんには今すぐ入院、というほどひどいわけではないけど、放置させるわけにはいかないという様に言われたようです。
確かに、22歳という年齢にしては持久力がなく疲れやすい傾向にあるように思えます。（ただ、本人は自覚症状ｾﾞﾛでまったくの健康体に見える）
２，３年前よりﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ値が減少しており、今年はじめて要検査という診断をもらったそうです。
どなたか知識のある方、上記のような症状というのはどれほど危険なのかということを教えていただけないでしょうか？？？
よろしくお願いします。
367 ：寅：2005/11/26(土) 19:14:40 ID:28ZeIsP7
３６６さんこんにちは
血小板が下がる病気はいろいろありITPとは限りません
病院は総合病院の血液内科のある病院がいいですよ
そして血液内科専門の医者に診てもらうことです
血小板が下がる病気はいろいろありITPとは限りません
病院は総合病院の血液内科のある病院がいいですよ
そして血液内科専門の医者に診てもらうことです
>>364
再発、大変ですね。
今回も入院されているのでしょうか？
再発って、きっかけ（風邪等）があって起こるんですかね？
主治医にいろいろ（再発率や再発の条件等）聞いても
「なんとも言えない」みたいな答えしか返ってきません。
まぁ、原因不明な病気だから仕方ないですけど。
半年前に急性やってから、痣を見つける度にビクビクしてます･･･
再発、大変ですね。
今回も入院されているのでしょうか？
再発って、きっかけ（風邪等）があって起こるんですかね？
主治医にいろいろ（再発率や再発の条件等）聞いても
「なんとも言えない」みたいな答えしか返ってきません。
まぁ、原因不明な病気だから仕方ないですけど。
半年前に急性やってから、痣を見つける度にビクビクしてます･･･
366です。レスありがとうございます。ちゃんとした血液内科でみてもらうそうなので大丈夫だと思うんですが・・・。
大病でないことを祈るばかりです。
大病でないことを祈るばかりです。
371 ：363でし：2005/11/30(水) 22:57:21 ID:nlQ6ec5s
今日、病院へ定期検査に行ってきました。
結果は、２万くらい。プレドニン15mg/dayとイムラン３錠/dayなんですけど・・・
でも、医師が「プレドニンを10mg/dayに減らしましょう。」と減量に…。
あと、個人的に気になっていたイムランについては、「プレドニンが不要になってから
考えましょう」って言われました。
自分なりに考えてみたら、「プレドニン減→血小板減→血小板増やすためプレドニン増」
のサイクルになりそうな予感。ってことは、イムランの中断および薬変更はありえない予感。
結果は、２万くらい。プレドニン15mg/dayとイムラン３錠/dayなんですけど・・・
でも、医師が「プレドニンを10mg/dayに減らしましょう。」と減量に…。
あと、個人的に気になっていたイムランについては、「プレドニンが不要になってから
考えましょう」って言われました。
自分なりに考えてみたら、「プレドニン減→血小板減→血小板増やすためプレドニン増」
のサイクルになりそうな予感。ってことは、イムランの中断および薬変更はありえない予感。
372 ：病弱名無しさん：2005/12/01(木) 00:57:56 ID:FNl2xgox
私はプレドニンのみしか飲んでないから…イムラン？ってどんな役割なんですか？今後の為に知りたいです。
373 ：363でし：2005/12/01(木) 10:36:39 ID:az32ZLHS
>372さんへ
イムランは、免疫抑制剤です。
薬の検索などは、お薬１１０番などで検索してみると良いですよ。
自分も、病院で処方された薬の効果や副作用などは、ここで調べています。
イムランは、免疫抑制剤です。
薬の検索などは、お薬１１０番などで検索してみると良いですよ。
自分も、病院で処方された薬の効果や副作用などは、ここで調べています。
374 ：病弱名無しさん：2005/12/02(金) 13:31:45 ID:FJbVzUgS
薬と病気で体がボロボロな状態なので、社長に直談判。
「体がきついので、退職きぼんぬ。」
と言ったら、
「そんな事言う暇あったら、仕事しろ！！」
と一蹴。改めて認識したけど、酷い会社。
「体がきついので、退職きぼんぬ。」
と言ったら、
「そんな事言う暇あったら、仕事しろ！！」
と一蹴。改めて認識したけど、酷い会社。
375 ：病弱名無しさん：2005/12/02(金) 14:51:19 ID:zcukdyFq
確かに薬で体はボロボロになりますょね…私は見た目元気に見られるから誰も心配なんてしてくれないょ(涙)
ステロイドの副作用ぐらいでガタガタいうな。
税金で治療してるくせに。
難病から外すように一応掛け合っておく。
税金で治療してるくせに。
難病から外すように一応掛け合っておく。
377 ：病弱名無しさん：2005/12/02(金) 15:11:25 ID:FJbVzUgS
>376
飲んでない人間にこの辛さが分かるか！！
って煽っても無意味だな。
ここは、冷静に対応するか。
飲んでない人間にこの辛さが分かるか！！
って煽っても無意味だな。
ここは、冷静に対応するか。
薬の副作用と呼ばれるもの
「うわーん、太っちゃったぁ」ムシャムシャムシャ
「だるーい」ゴロゴロゴロ
「おなかいたーい」ムシャムシャムシャ
「ねむれなーい」ゴロゴロゴロ
ITPは薬飲んでれば元気なんだから騙されるな。これが難病か？
「うわーん、太っちゃったぁ」ムシャムシャムシャ
「だるーい」ゴロゴロゴロ
「おなかいたーい」ムシャムシャムシャ
「ねむれなーい」ゴロゴロゴロ
ITPは薬飲んでれば元気なんだから騙されるな。これが難病か？
379 ：病弱名無しさん：2005/12/02(金) 16:42:44 ID:FJbVzUgS
>378
よほど暇人なのかな？それとも、過去にITPの患者と何か問題おきたのかな？
意外と、医師の愚痴書き込みだったりして。
よほど暇人なのかな？それとも、過去にITPの患者と何か問題おきたのかな？
意外と、医師の愚痴書き込みだったりして。
380 ：病弱名無しさん：2005/12/02(金) 20:42:16 ID:zcukdyFq
376さんへ！ちゃんと病院代は払ってるよ！所得によって金額は違うけど！②回の通院でも①万近く払ってるから！
この病気と知った頃、医者にも保健婦（師）にも言われたよ。
薬が効いて軽症で済む人なら、日常生活に殆ど支障はない、
特定疾患のなかではさほど深刻な病気ではないと。
実際私の場合はいまのところ運良く軽症で済んでいる。
入院もしたし、薬の副作用でいつも何かしら不快な症状はあるけれど、
本当にシビアな状況に置かれている他の難病患者や重病人に比べたら、
私の症状などそれは取るに足らないものだろう。
自分の足で歩けるし、食事も出来る。ありがたいことだ。
でも別に私たちは病気の重さや辛さを競っているわけではない。
ただ今より少しでも楽になりたいだけ。
健康や将来について何の心配もなかった頃の自分、身体が毎日軽かった頃の自分、
それを思って嘆くだけ。
ある人から見れば贅沢なのかも知れないけれど、
そんなささやかな、でも切実な思いについて、傍からとやかく言われる筋合いはない。
薬が効いて軽症で済む人なら、日常生活に殆ど支障はない、
特定疾患のなかではさほど深刻な病気ではないと。
実際私の場合はいまのところ運良く軽症で済んでいる。
入院もしたし、薬の副作用でいつも何かしら不快な症状はあるけれど、
本当にシビアな状況に置かれている他の難病患者や重病人に比べたら、
私の症状などそれは取るに足らないものだろう。
自分の足で歩けるし、食事も出来る。ありがたいことだ。
でも別に私たちは病気の重さや辛さを競っているわけではない。
ただ今より少しでも楽になりたいだけ。
健康や将来について何の心配もなかった頃の自分、身体が毎日軽かった頃の自分、
それを思って嘆くだけ。
ある人から見れば贅沢なのかも知れないけれど、
そんなささやかな、でも切実な思いについて、傍からとやかく言われる筋合いはない。
>健康や将来について何の心配もなかった頃の自分、身体が毎日軽かった頃の自分、
それを思って嘆くだけ。
この気持ちすごいわかる。もう底抜けに明るかった頃の自分には戻れないんだろうなぁ。
それを思って嘆くだけ。
この気持ちすごいわかる。もう底抜けに明るかった頃の自分には戻れないんだろうなぁ。
漏れは副作用かなり辛い。
プレドニンで食道炎を患ってみろ！背中まで痛みが抜けるように走るんだ！
長期服用で皮膚がどんどん薄くなり、小さな熱で深度２の火傷を負う。
感染症にかかりやすくなって、人間なら誰でも持っている常在菌にすら冒される。
炎症で粘膜が爛れて酷く痛む。
自分じゃないが同じＩＴＰでステロイドの副作用で副腎萎縮起こした人は立つのも凄くしんどいって言ってる。
健康なら誰がプレドニンなんか飲みたいか！
身体引きずりながら働いて税金だって納めている。
確かに補助は受けているが、自分でほとんどの治療費は払っている。
薬には副作用が必ずあるんだ。ステロイドを経口で飲んでるITPの患者が
「薬飲んでれば元気」なんて、どこのモノ知らずがカキコしてるんだよ？
３０mg/１dayを3年ぐらい自分で飲んで、副作用が自分の体に出てから出直して来い。
プレドニンで食道炎を患ってみろ！背中まで痛みが抜けるように走るんだ！
長期服用で皮膚がどんどん薄くなり、小さな熱で深度２の火傷を負う。
感染症にかかりやすくなって、人間なら誰でも持っている常在菌にすら冒される。
炎症で粘膜が爛れて酷く痛む。
自分じゃないが同じＩＴＰでステロイドの副作用で副腎萎縮起こした人は立つのも凄くしんどいって言ってる。
健康なら誰がプレドニンなんか飲みたいか！
身体引きずりながら働いて税金だって納めている。
確かに補助は受けているが、自分でほとんどの治療費は払っている。
薬には副作用が必ずあるんだ。ステロイドを経口で飲んでるITPの患者が
「薬飲んでれば元気」なんて、どこのモノ知らずがカキコしてるんだよ？
３０mg/１dayを3年ぐらい自分で飲んで、副作用が自分の体に出てから出直して来い。
結論
病気よりステロイドの副作用の方が辛い。
病気よりステロイドの副作用の方が辛い。
386 ：病弱名無しさん：2005/12/12(月) 23:51:30 ID:dSzMLCEN
タイプに急性と慢性がありますよね。
急性は小児に多く、ウイルス感染が原因ってきいて
治癒するし再発はあまりないのに慢性は成人で、しかも慢性的に
経過するってなってるんですけど、19、20くらいでも急性ってありえるんですか??
急性は小児に多く、ウイルス感染が原因ってきいて
治癒するし再発はあまりないのに慢性は成人で、しかも慢性的に
経過するってなってるんですけど、19、20くらいでも急性ってありえるんですか??
387 ：寅：2005/12/13(火) 09:35:00 ID:rPT8HIWf
386さんへ
寅は今年の３月に熱が３８度でて、体の振るえがとまらずなおかつ
仕事のストレスで心がアンバランス、ＰＬＴ８千で緊急入院
３日後に３万で１週間後に１３万まであがりました
風邪のウィルス性による急性ＩＴＰと診断でした。
ステロイドを飲みましたが今思えば薬は関係ないと思います
年は４２歳ですので成人でも急性はあるんでしょうね
寅は今年の３月に熱が３８度でて、体の振るえがとまらずなおかつ
仕事のストレスで心がアンバランス、ＰＬＴ８千で緊急入院
３日後に３万で１週間後に１３万まであがりました
風邪のウィルス性による急性ＩＴＰと診断でした。
ステロイドを飲みましたが今思えば薬は関係ないと思います
年は４２歳ですので成人でも急性はあるんでしょうね
388 ：寅：2005/12/13(火) 09:35:26 ID:rPT8HIWf
386さんへ
寅は今年の３月に熱が３８度でて、体の振るえがとまらずなおかつ
仕事のストレスで心がアンバランス、ＰＬＴ８千で緊急入院
３日後に３万で１週間後に１３万まであがりました
風邪のウィルス性による急性ＩＴＰと診断でした。
ステロイドを飲みましたが今思えば薬は関係ないと思います
年は４２歳ですので成人でも急性はあるんでしょうね
寅は今年の３月に熱が３８度でて、体の振るえがとまらずなおかつ
仕事のストレスで心がアンバランス、ＰＬＴ８千で緊急入院
３日後に３万で１週間後に１３万まであがりました
風邪のウィルス性による急性ＩＴＰと診断でした。
ステロイドを飲みましたが今思えば薬は関係ないと思います
年は４２歳ですので成人でも急性はあるんでしょうね
>>386
自分は30代ですが、ウイルス先行型の急性ITPやりましたよ。
自分は30代ですが、ウイルス先行型の急性ITPやりましたよ。
390 ：病弱名無しさん：2005/12/17(土) 14:10:14 ID:bTyt3Hrt
初めまして、高校二年の女です。
私は今年の七月からITPと診断され、七月から今まで血小板数値が2000です。
プレドニンを一日12錠のんでいて今では副作用との戦いですね（笑
顔は丸くなるし背中に脂肪はつくし、精神不安定になるし…。
それなのにこの前病院にいったら医師に
「プレドニンは合わなかったみたいなのでやめましょう」
っていわれました。結局ただの肥満損でした（笑
グロブリンの点滴もしましたが全くあがらず、今は脾臓を取るか取らないかの
話まで出てきました。正直まだ高校生の私にはよくわかりません。
なんだか長々と書いてしまいましたがITPの皆さん、がんばりましょうね!!
私は今年の七月からITPと診断され、七月から今まで血小板数値が2000です。
プレドニンを一日12錠のんでいて今では副作用との戦いですね（笑
顔は丸くなるし背中に脂肪はつくし、精神不安定になるし…。
それなのにこの前病院にいったら医師に
「プレドニンは合わなかったみたいなのでやめましょう」
っていわれました。結局ただの肥満損でした（笑
グロブリンの点滴もしましたが全くあがらず、今は脾臓を取るか取らないかの
話まで出てきました。正直まだ高校生の私にはよくわかりません。
なんだか長々と書いてしまいましたがITPの皆さん、がんばりましょうね!!
391 ：病弱名無しさん：2005/12/17(土) 16:04:04 ID:fo1e10F8
>390さんへ
がんばれ！！
自分も、γグロブリンを使ってみたけど結果は、ほとんど効果なしでした。
しかも、摘脾の話も主治医としましたが、統計的にγグロブリンの効果が
無かった人は、摘脾をしてもたいした効果が望めない。と言うことで、体への
負担などから手術の話は無くなってしまいました。
結果、今「イムラン」と言う免疫抑制剤でその場をしのいでいる感じです。
でも、390さんの場合、急性の可能性は無いのかな？あと、ピロリ菌は陰性でした？
がんばれ！！
自分も、γグロブリンを使ってみたけど結果は、ほとんど効果なしでした。
しかも、摘脾の話も主治医としましたが、統計的にγグロブリンの効果が
無かった人は、摘脾をしてもたいした効果が望めない。と言うことで、体への
負担などから手術の話は無くなってしまいました。
結果、今「イムラン」と言う免疫抑制剤でその場をしのいでいる感じです。
でも、390さんの場合、急性の可能性は無いのかな？あと、ピロリ菌は陰性でした？
392 ：390：2005/12/17(土) 18:19:38 ID:bTyt3Hrt
>391さんへ
ピロリ菌は二回調べましたが陰性でした↓↓
最初は急性だと診断されていたんですが最近
では慢性に移行しているような感じだと主治医に言われています。
脾臓をとる前に免疫抑制剤を使うというような話が少しあったんですが
私には効かないだろうということで使わない事になりました。
脾臓摘出もグロブリンで数値が上がらないので難しいと言ってました。。。
391さんはそのイムランという免疫抑制剤で血小板の数値は
どれくらい上がっているんですか??効く人はやっぱり効くんでしょうか??
ピロリ菌は二回調べましたが陰性でした↓↓
最初は急性だと診断されていたんですが最近
では慢性に移行しているような感じだと主治医に言われています。
脾臓をとる前に免疫抑制剤を使うというような話が少しあったんですが
私には効かないだろうということで使わない事になりました。
脾臓摘出もグロブリンで数値が上がらないので難しいと言ってました。。。
391さんはそのイムランという免疫抑制剤で血小板の数値は
どれくらい上がっているんですか??効く人はやっぱり効くんでしょうか??
393 ：391です：2005/12/17(土) 21:46:39 ID:fo1e10F8
>390さんへ
現在、かろうじて1万から2万の間を行ったり来たり。
しかも、何らかの体調の変化で一気に0（計測不能）まで行く事も…。
イムランですが、服用し始めて4ヶ月たつのですが、自分の場合
あまり効果ないような感じですね。プレドニゾロンも併用しているし、
プレドニゾロンの量を減らすと血小板減るしで担当医はむしろ悪化している
と言うし・・・。
現在、かろうじて1万から2万の間を行ったり来たり。
しかも、何らかの体調の変化で一気に0（計測不能）まで行く事も…。
イムランですが、服用し始めて4ヶ月たつのですが、自分の場合
あまり効果ないような感じですね。プレドニゾロンも併用しているし、
プレドニゾロンの量を減らすと血小板減るしで担当医はむしろ悪化している
と言うし・・・。
>>393
＞現在、かろうじて1万から2万の間を行ったり来たり。
＞しかも、何らかの体調の変化で一気に0（計測不能）まで行く事も…。
これは酷すぎるな。本当に自己免疫病なのかな。
免疫抑制のための薬が全然効いてない感じがする。
血小板の減る他の病気という可能性は？
現在のイムランとプレドニゾロンの量はどのくらいですか？
＞現在、かろうじて1万から2万の間を行ったり来たり。
＞しかも、何らかの体調の変化で一気に0（計測不能）まで行く事も…。
これは酷すぎるな。本当に自己免疫病なのかな。
免疫抑制のための薬が全然効いてない感じがする。
血小板の減る他の病気という可能性は？
現在のイムランとプレドニゾロンの量はどのくらいですか？
インターフェロンはどうですか？
自分はプレドニン使って５万前後ウロウロですが
ウイルス感染して（つまり風邪）体内で自主的にインターフェロンが
作られた後は一時的に１０万超えます。
プレドニン効かなくなったらこっちも考えようかと思ってます。
自分はプレドニン使って５万前後ウロウロですが
ウイルス感染して（つまり風邪）体内で自主的にインターフェロンが
作られた後は一時的に１０万超えます。
プレドニン効かなくなったらこっちも考えようかと思ってます。
396 ：391です：2005/12/18(日) 18:41:19 ID:RkxwKSUt
>394さんへ
現在服用している薬の一覧です。
イムラン：150mg/day (朝・昼・夕に50mg)
プレドニゾロン：10mg/day(朝・夕に5mg)
ムコスタ：300mg/day(朝・昼・夕に100mg)
レンドルミン：0.25mg/day(就寝前時々使用)
ですかね～。
でも、担当医の話によると、イムランは直ぐに効果が出る薬ではないから
暫く様子見と言っていたけど…。
>395さんへ
最近、10万なんて超えたことないな～。ある意味羨ましい。
現在服用している薬の一覧です。
イムラン：150mg/day (朝・昼・夕に50mg)
プレドニゾロン：10mg/day(朝・夕に5mg)
ムコスタ：300mg/day(朝・昼・夕に100mg)
レンドルミン：0.25mg/day(就寝前時々使用)
ですかね～。
でも、担当医の話によると、イムランは直ぐに効果が出る薬ではないから
暫く様子見と言っていたけど…。
>395さんへ
最近、10万なんて超えたことないな～。ある意味羨ましい。
397 ：病弱名無しさん：2005/12/19(月) 01:07:01 ID:LM8aKX2s
私は発病して⑦ヵ月ですがまだプレドニンしか飲んでません。私は軽い方なんでしょうか？副作用は出てますが…
発病しても薬を飲む必要すらないほど軽い人もいるみたい。うらやましい。
羨ましいね、そういう人
自分はプレドニンがとうとう骨を溶かし（？）始めたらしい
大腿骨圧迫骨折すると杖無しじゃ歩けなくなる？
やっぱ４年越えるとプレドニンはどっとくるよね
通算使用量によるらしいけど
自分はプレドニンがとうとう骨を溶かし（？）始めたらしい
大腿骨圧迫骨折すると杖無しじゃ歩けなくなる？
やっぱ４年越えるとプレドニンはどっとくるよね
通算使用量によるらしいけど
400 ：病弱名無しさん：2005/12/20(火) 09:06:06 ID:W3a/sgKs
プレドニンの量を減らすと血小板もあまり増えなくなる体質だと言われました。この先わからないけどずっと飲み続けていくようになるかもしれませんね。
ITP歴14年の主婦です。
この病気やっているとなりやすい他の病気ってどんなのありますか？
今のところ結節性紅斑と帯状疱疹やり、先日伝染性単核症かも！？を疑われたの
ですが、化膿性リンパ節炎でした。免疫系統に異常があるとなりやすい病気って
全部なんですかね？
この病気やっているとなりやすい他の病気ってどんなのありますか？
今のところ結節性紅斑と帯状疱疹やり、先日伝染性単核症かも！？を疑われたの
ですが、化膿性リンパ節炎でした。免疫系統に異常があるとなりやすい病気って
全部なんですかね？
自分も慢性ITPで免疫力低下で抗生物質のみっぱなしでス
特に人間なら普通に持ってる常在菌が異常繁殖しやすいんですが人間やめるわけ
にもいかず…orz
帯状疱疹っぽいのもやりますた（確定できませんでした）
化膿しやすいんで歯の根とか歯科的理由なく炎症起こして、虫歯でも歯槽膿漏でもないのに
抜歯したりします。
勿論、抜歯するときは入院しましたが。
特に人間なら普通に持ってる常在菌が異常繁殖しやすいんですが人間やめるわけ
にもいかず…orz
帯状疱疹っぽいのもやりますた（確定できませんでした）
化膿しやすいんで歯の根とか歯科的理由なく炎症起こして、虫歯でも歯槽膿漏でもないのに
抜歯したりします。
勿論、抜歯するときは入院しましたが。
403 ：病弱名無しさん：2005/12/31(土) 17:01:03 ID:Gyag6M4H
もう直に、正月というのに風邪ひいた。
しかも、プレドニゾロン＋イムランのダブルの免疫抑制でどうも長期化しそうな予感。
それに、三日までは病院も休みだろうし、行くなら時間外外来しかないし…。
最悪、それでも行くしかないかな？
しかも、プレドニゾロン＋イムランのダブルの免疫抑制でどうも長期化しそうな予感。
それに、三日までは病院も休みだろうし、行くなら時間外外来しかないし…。
最悪、それでも行くしかないかな？
あけましておめでとう。
今年は数値が安定or上昇しますように。
今年は数値が安定or上昇しますように。
405 ：病弱名無しさん：2006/01/05(木) 10:16:03 ID:veHJllxp
風邪引くと血小板て低くなるんですか？今風邪引いていて血小板の数値みたら低かった。
406 ：病弱名無しさん：2006/01/05(木) 14:43:34 ID:vxDzJSPd
白血球が多くなると風邪引きやすくなるって聞いたょ
407 ：403：2006/01/05(木) 15:42:33 ID:vBfRdZmu
自分の場合は、少なくともその傾向があるね。
408 ：病弱名無しさん：2006/01/06(金) 14:35:14 ID:c1xNDJhW
風邪ひいて一週間。
昨日、定期健診で病院に行ってきたのですが、風邪の
話をしたら、
「血小板の値に変化する可能性あるから薬は出せない」
と言われた。自分はやはり医師からしたらモルモット？
昨日、定期健診で病院に行ってきたのですが、風邪の
話をしたら、
「血小板の値に変化する可能性あるから薬は出せない」
と言われた。自分はやはり医師からしたらモルモット？
409 ：病弱名無しさん：2006/01/06(金) 15:22:51 ID:NYhtoDMU
風邪ひいた時市販の風邪薬は飲まないで！って言われたょ。薬の成分によって血小板が減っちゃうらしいょ
ウチの主治医は
「風邪薬なんて薬はない。症状緩和薬だけ。自己免疫でウイルスを撃退するしか方法なし」
といいつつ、「二次感染防止として抗生物質だけは出す」ってスタンスだよ。
ステロイドの量と使ってる期間によっては免疫が凄く落ちてる場合があるから抗生物質で
肺炎球菌だけでも殺しておいた方が良い場合がある。
そこら辺のさじ加減は主治医が心得ている。
風邪薬の中の「抗炎症薬」の一部が血小板を減らす。
でも、大丈夫なものもある。
自分は市販薬を持っていって主治医に確認して使用する場合もある。
熱が高い時（本当に高熱）は風邪でも点滴にステロイド混ぜて対処するよ。
一概に風邪といっても、程度により自分のところは主治医が色んな対応をする。
まったく薬を出さずこまめに診療して様子を見たりもする。
昨年風邪引いたときは１日おきに来院して点滴したよ～
出血斑が酷くなったり、風邪の症状が酷くなったりしたら夜間救急や毎日でも行って対応してもらえばいいよ。
ソコまでしても免疫下がってるから、自分は１ヶ月たっても風邪が治らなかったけどね…orz
「風邪薬なんて薬はない。症状緩和薬だけ。自己免疫でウイルスを撃退するしか方法なし」
といいつつ、「二次感染防止として抗生物質だけは出す」ってスタンスだよ。
ステロイドの量と使ってる期間によっては免疫が凄く落ちてる場合があるから抗生物質で
肺炎球菌だけでも殺しておいた方が良い場合がある。
そこら辺のさじ加減は主治医が心得ている。
風邪薬の中の「抗炎症薬」の一部が血小板を減らす。
でも、大丈夫なものもある。
自分は市販薬を持っていって主治医に確認して使用する場合もある。
熱が高い時（本当に高熱）は風邪でも点滴にステロイド混ぜて対処するよ。
一概に風邪といっても、程度により自分のところは主治医が色んな対応をする。
まったく薬を出さずこまめに診療して様子を見たりもする。
昨年風邪引いたときは１日おきに来院して点滴したよ～
出血斑が酷くなったり、風邪の症状が酷くなったりしたら夜間救急や毎日でも行って対応してもらえばいいよ。
ソコまでしても免疫下がってるから、自分は１ヶ月たっても風邪が治らなかったけどね…orz
411 ：病弱名無しさん：2006/01/12(木) 09:55:41 ID:zjYGJo/V
脾臓摘出した方で完治した方いますか？
412 ：病弱名無しさん：2006/01/13(金) 21:21:12 ID:905vsrXj
19の時に脾臓摘出して完治しました。今25才で先月2人目を出産しました。
413 ：病弱名無しさん：2006/01/14(土) 07:52:30 ID:zgRDWdNr
412さんカキコミありがとうございます。医者に摘出の方向でいるって言われ、不安でしたが少し勇気が出ました。ありがとうm(__)m
414 ：S：2006/01/17(火) 23:20:08 ID:8s1cgMzE
無事に出産したっていう書き込みを見て
なんだかうれしかった。
この病気になってそんなに日たってないんだけど、
妊娠が発覚したので、無事に出産できるか心配でした。
なんだかうれしかった。
この病気になってそんなに日たってないんだけど、
妊娠が発覚したので、無事に出産できるか心配でした。
そもそも女性の場合、
妊娠中の検査がきっかけでITPであることがわかったという人も多いようです。
このスレにもいくつかそういう内容のレスがありましたよね。
その後出産にそなえてさまざまな手立てがとられて、無事出産、というケースをよく耳にします。
私はむしろ脾臓摘出で完治された人の話を聞いたのははじめてだったので、
>>412さんのレスはそういった意味で勇気づけられました。
妊娠中の検査がきっかけでITPであることがわかったという人も多いようです。
このスレにもいくつかそういう内容のレスがありましたよね。
その後出産にそなえてさまざまな手立てがとられて、無事出産、というケースをよく耳にします。
私はむしろ脾臓摘出で完治された人の話を聞いたのははじめてだったので、
>>412さんのレスはそういった意味で勇気づけられました。
417 ：発症３年目改め４年目：2006/01/18(水) 14:12:03 ID:amFa50QJ
気が付いたら、発症（発覚）してもう、４年目ですた。
今日、定期健診のため通院したら、担当医が変わっていた。
でも、いろいろと聞ける医師なのでちょっとほっとしました。
しかし、状態はあまり芳しくないのでプレドニゾロンが5mg->10mgに
増えました。しかも、来月の頭に内臓部位のCTを撮るとの事…。
なんにしても、もうこれ以上担当医の変更だけは、止めてくれって感じ。
医師が変わるたびに、過去の経過を話すの面倒なので・・・。
今日、定期健診のため通院したら、担当医が変わっていた。
でも、いろいろと聞ける医師なのでちょっとほっとしました。
しかし、状態はあまり芳しくないのでプレドニゾロンが5mg->10mgに
増えました。しかも、来月の頭に内臓部位のCTを撮るとの事…。
なんにしても、もうこれ以上担当医の変更だけは、止めてくれって感じ。
医師が変わるたびに、過去の経過を話すの面倒なので・・・。
419 ：病弱名無しさん：2006/01/19(木) 01:31:10 ID:2COGPrZH
はじめまして。私は2年前に血小板減少症といわれ、その後更に詳しく特発性のものか検査したんだけど、結果を未だに聞けてなくて、最近、めまいや体がだるいなどあるんだけど何か関係ありますか？
>>419
＞結果を未だに聞けてなくて
というのはあなたがきちんと病院に通っていないからではないのですか？
結果を聞いていないということは、もしや何の治療もせずにそのまま放置しているのでしょうか。
ある時期に血小板が減少していても、何もせずに回復するというケースは確かにあるようですが、
その場合でも、様子をみるために血液検査くらいは受ける必要があると思います。
そして、回復せず、血小板が減少し続けるというケースももちろんあります。
ひどい場合は脳出血を起こすなどの深刻な状況に至ることも。
めまいやだるさは疲れからのものであれば良いですね。
安心するためにも、ぜひきちんと病院へ通って、医師と相談してください。
＞結果を未だに聞けてなくて
というのはあなたがきちんと病院に通っていないからではないのですか？
結果を聞いていないということは、もしや何の治療もせずにそのまま放置しているのでしょうか。
ある時期に血小板が減少していても、何もせずに回復するというケースは確かにあるようですが、
その場合でも、様子をみるために血液検査くらいは受ける必要があると思います。
そして、回復せず、血小板が減少し続けるというケースももちろんあります。
ひどい場合は脳出血を起こすなどの深刻な状況に至ることも。
めまいやだるさは疲れからのものであれば良いですね。
安心するためにも、ぜひきちんと病院へ通って、医師と相談してください。
マルクの検査結果が10日後なので、診断確定してないのですが
ITP（慢性）だろう、と医師に言われました。
数年前から徐々に血小板が減っており、今2.8万です。
この病気で、運動制限はありますか？
ITP（慢性）だろう、と医師に言われました。
数年前から徐々に血小板が減っており、今2.8万です。
この病気で、運動制限はありますか？
422 ：病弱名無しさん：2006/01/26(木) 19:47:45 ID:XMUxEL4d
2.8万だと運動制限あると思います！これから徐々に減少していったら脳内出血だってあるあるかもしれないょ！
422さんレスありがとうございます。おとなしく過ごします。
初マルクが終わった安堵感で、医師に聞きそびれてしまったのです。
病名確定したら、またおじゃまします。
初マルクが終わった安堵感で、医師に聞きそびれてしまったのです。
病名確定したら、またおじゃまします。
424 ：病弱名無しさん：2006/01/27(金) 16:02:50 ID:jAYEYs8k
423さんへ私は今薬投与中です…お役に立てるかどうかわかりませんが、またカキコミしてください。
今日、検査したら血小板数1万ちょっとだったけどなぜかプレドニン半錠（2.5mg）
って処方出された。
何度も確かめたんだけど先生に思うところがあるらしい。
自分の経験だと1万台だと１０～２０ｍｇが相場と思うんですが、皆さんで同じような
処方された方いますか？
腹辺りに点状出血がﾊﾞﾘﾊﾞﾘ増えてて、すでに血豆にまで育ってきてます。
って処方出された。
何度も確かめたんだけど先生に思うところがあるらしい。
自分の経験だと1万台だと１０～２０ｍｇが相場と思うんですが、皆さんで同じような
処方された方いますか？
腹辺りに点状出血がﾊﾞﾘﾊﾞﾘ増えてて、すでに血豆にまで育ってきてます。
>>425
おいおい危ないな。出血傾向があるならパルスをした方が良いと思うけど。
医者はこれから増加すると判断したのか？血小板数が増加傾向か減少傾向か増減なしかどうかが問題だな。
その状態なら入院してると思うけどたぶん次の検査で決めるのだろう・・・・
でも一万でプレドニン2.5mgはすくない気がする。医者とよく話し合って。
ちなみに私は出血傾向なしで２万くらいの時は30mgでしたよ。
他人事ながら不安。
おいおい危ないな。出血傾向があるならパルスをした方が良いと思うけど。
医者はこれから増加すると判断したのか？血小板数が増加傾向か減少傾向か増減なしかどうかが問題だな。
その状態なら入院してると思うけどたぶん次の検査で決めるのだろう・・・・
でも一万でプレドニン2.5mgはすくない気がする。医者とよく話し合って。
ちなみに私は出血傾向なしで２万くらいの時は30mgでしたよ。
他人事ながら不安。
427 ：病弱名無しさん：2006/01/27(金) 21:48:32 ID:jAYEYs8k
私は5000で40mgだったような…確か12錠飲んでましたょ。もちろん即入院でした
428 ：病弱名無しさん：2006/01/28(土) 00:20:05 ID:LVxGp0pt
>425さんへ
自分の場合、１万以下でも5mg/dayがあったが医師が変わったら、
「一日に5mg/dayで維持なんか出来ない！」
と言われ、即時10mg/dayになりました。
あと、あまりに酷そうなので、早めに病院に行ってください。
>427さんへ
40mgなら、８錠なのでは？もし、１２錠なら60mgなのでは？
もしかして、１錠で1mgが混じっていたの？
自分の場合、１万以下でも5mg/dayがあったが医師が変わったら、
「一日に5mg/dayで維持なんか出来ない！」
と言われ、即時10mg/dayになりました。
あと、あまりに酷そうなので、早めに病院に行ってください。
>427さんへ
40mgなら、８錠なのでは？もし、１２錠なら60mgなのでは？
もしかして、１錠で1mgが混じっていたの？
430 ：病弱名無しさん：2006/01/28(土) 08:26:32 ID:AUWG7IY0
間違ったんだよ！悪かった
もう誰も覚えてないであろう３０です(ノд｀)
しばらく見に来てなかったんですがなんかスレ伸びてますね＾＾；
>>306
超超超亀レスでごめんなさい。結果報告しておくべきでした・・・。
抜歯で入院する時にガンマグロブリンを使用するという話も出たのですが、
紫斑病発病当時の入院中に使用した際に４０度超えの高熱が出たのを覚えていたので
血小板輸血だけで対応してもらうことに。
が、いざ抜歯の時になったら予想していたよりも出血量は少なく、
止血剤を使用したのみで、血小板輸血もしなくて済みました。
さすがに傷の治り方は普通の人より遅かったようですが。
その後もう１本親知らず抜きましたが、このときは入院ではなく外来で処置しました。
現在、血小板数値は４万～５万でうろうろ中。ちょっとマシになってる？
以前ちょっとした大怪我をしたんですが、その直後に血液検査したら血小板数値８万！
体が怪我にびっくりして一時的に血小板増加した模様。その次の検査では元に戻ってました。
人間の体って変なところで器用ですよね（´・ω・｀）
しばらく見に来てなかったんですがなんかスレ伸びてますね＾＾；
>>306
超超超亀レスでごめんなさい。結果報告しておくべきでした・・・。
抜歯で入院する時にガンマグロブリンを使用するという話も出たのですが、
紫斑病発病当時の入院中に使用した際に４０度超えの高熱が出たのを覚えていたので
血小板輸血だけで対応してもらうことに。
が、いざ抜歯の時になったら予想していたよりも出血量は少なく、
止血剤を使用したのみで、血小板輸血もしなくて済みました。
さすがに傷の治り方は普通の人より遅かったようですが。
その後もう１本親知らず抜きましたが、このときは入院ではなく外来で処置しました。
現在、血小板数値は４万～５万でうろうろ中。ちょっとマシになってる？
以前ちょっとした大怪我をしたんですが、その直後に血液検査したら血小板数値８万！
体が怪我にびっくりして一時的に血小板増加した模様。その次の検査では元に戻ってました。
人間の体って変なところで器用ですよね（´・ω・｀）
皆様ご心配をお掛けしてます。425です。
今日も病院行ってきました。昨夜、皆さんのレス見てビビッて勝手に10ｍｇ飲んで寝ました。
でも今日の検査で数値は増えも減りもせず。
そして出血も大きなのは増えてなくて点状出血が少し増えてるだけです。
主治医は「1万以下でやってる人もいる」といいましたが、拝み倒して10mg/1dayに
してもらってきました。来週また検査に行きます。
自分はステロイドの副作用が色々出ているのでそこを気にして少なくしたみたいです。
確かに感染してる菌が全然死ななくて、もう2ヶ月以上も抗生物質飲んでます。
あちらを立てればコチラが立たずですが、皆さんにアドバイスいただけて勇気出して
今日、予約無かったけど行ってきてよかったです。（１日仕事でしたが）
本当に有難う！
長い闘病や副作用でへたれていたけど、治療ガンガリマス！！（｀・ω・´）
今日も病院行ってきました。昨夜、皆さんのレス見てビビッて勝手に10ｍｇ飲んで寝ました。
でも今日の検査で数値は増えも減りもせず。
そして出血も大きなのは増えてなくて点状出血が少し増えてるだけです。
主治医は「1万以下でやってる人もいる」といいましたが、拝み倒して10mg/1dayに
してもらってきました。来週また検査に行きます。
自分はステロイドの副作用が色々出ているのでそこを気にして少なくしたみたいです。
確かに感染してる菌が全然死ななくて、もう2ヶ月以上も抗生物質飲んでます。
あちらを立てればコチラが立たずですが、皆さんにアドバイスいただけて勇気出して
今日、予約無かったけど行ってきてよかったです。（１日仕事でしたが）
本当に有難う！
長い闘病や副作用でへたれていたけど、治療ガンガリマス！！（｀・ω・´）
>>432
がんがれ。俺もがんがる。
がんがれ。俺もがんがる。
434 ：病弱名無しさん：2006/01/29(日) 12:11:43 ID:jvIwXycL
>432さんへ
がんばれ！！医療も進歩しているからきっと良い治療法が見つかるはずだ！
私事ですが、会社に
「体治療のため辞める」
と言ったら、
「そんな志が低い理由では辞めさせれない」
と・・・。体を治すのが志低いと言うか？
がんばれ！！医療も進歩しているからきっと良い治療法が見つかるはずだ！
私事ですが、会社に
「体治療のため辞める」
と言ったら、
「そんな志が低い理由では辞めさせれない」
と・・・。体を治すのが志低いと言うか？
435 ：390：2006/01/29(日) 22:47:32 ID:C9TOpUtu
結構前にカキコした390です。
あれからずっと血小板は1000～4000をいったりきたりしてるだけです。
でもプレドニンは12錠から今ではもう2錠に減りました。
それだけで今は一安心です。
でも皆さんのカキコを見てると一万以下の人は結構プレドニン飲んでますね…
プレドニン効かなかったとはいえ少々不安になります…。
あと、みなさんに質問なんですが、
プレドニン飲むと太るじゃないですか？それで急激に太るので
私は肌がひび割れしてるんです。多分皮膚がもたないんだと思うんですけど。
赤い線が太ももや胸、腕などにでます。親が「妊娠線(？)みたい」と
言うのですけど…。皆さんもひび割れしたりしますか？
あれからずっと血小板は1000～4000をいったりきたりしてるだけです。
でもプレドニンは12錠から今ではもう2錠に減りました。
それだけで今は一安心です。
でも皆さんのカキコを見てると一万以下の人は結構プレドニン飲んでますね…
プレドニン効かなかったとはいえ少々不安になります…。
あと、みなさんに質問なんですが、
プレドニン飲むと太るじゃないですか？それで急激に太るので
私は肌がひび割れしてるんです。多分皮膚がもたないんだと思うんですけど。
赤い線が太ももや胸、腕などにでます。親が「妊娠線(？)みたい」と
言うのですけど…。皆さんもひび割れしたりしますか？
437 ：435：2006/01/30(月) 13:03:26 ID:ktXdbrBF
>>436
プレドニンはすぐ止めちゃいけないみたいで
一週間に一錠っていうペースで減らしました。
それが今やっと二錠になって…。
効果が全くないのに飲みつづけるというのはかなりつらいものがありますね↓↓
副作用が強くでてしまうので…。
プレドニンはすぐ止めちゃいけないみたいで
一週間に一錠っていうペースで減らしました。
それが今やっと二錠になって…。
効果が全くないのに飲みつづけるというのはかなりつらいものがありますね↓↓
副作用が強くでてしまうので…。
438 ：病弱名無しさん：2006/02/01(水) 22:34:11 ID:1p9DzxV2
症状悪化！！
ITP以外に、溶血性貧血の疑いだって！
マジにやばい！
ITP以外に、溶血性貧血の疑いだって！
マジにやばい！
>>438
抗体の戦線拡大、赤血球も攻撃か！
抗体の戦線拡大、赤血球も攻撃か！
>438
エバンズ症候群？
エバンズ症候群？
441 ：421：2006/02/02(木) 11:31:16 ID:pCOREtL9
マルクの結果、ITPと診断されました。
本日、血小板4.8万。
10mgくらい飲んでも良いけど、副作用があるし
肉体労働ではなく出血傾向もあまり無いので投薬は見送り、
ピロリ菌の検査・除菌をしていくと言われました。
効果あるといいな…。
本日、血小板4.8万。
10mgくらい飲んでも良いけど、副作用があるし
肉体労働ではなく出血傾向もあまり無いので投薬は見送り、
ピロリ菌の検査・除菌をしていくと言われました。
効果あるといいな…。
自分はそもそもピロリいなかった…orz
居なくてこんなにがっかりした事はない
いると良いね、ピロリ！（しかしピロリ菌に感染していることをこれほど
望んでる病人たちも珍しいよな）
居なくてこんなにがっかりした事はない
いると良いね、ピロリ！（しかしピロリ菌に感染していることをこれほど
望んでる病人たちも珍しいよな）
ピロリ菌と血小板の膜の糖タンパクが似てる。
だからピロリ菌用の抗体が血小板にくっついて退治されてしまう。
こんな感じだろうか。
だからピロリ菌用の抗体が血小板にくっついて退治されてしまう。
こんな感じだろうか。
444 ：438です：2006/02/04(土) 01:35:21 ID:mPrYCMvv
危険です。
社内で、インフルエンザを発症した人発生。
しばらくして、社内で蔓延か？
自分、プレドニゾロン＋イムランのダブルの免疫抑制！！
社内で、インフルエンザを発症した人発生。
しばらくして、社内で蔓延か？
自分、プレドニゾロン＋イムランのダブルの免疫抑制！！
真面目に言うんだが会社を休むしかない。
自分は主治医に「風邪ひくな！！！」とムチャな要求をされてるよ。
でも、そうでないとマジに命取り。
周りの人が悪いわけじゃなくて自分たちの体がポンコツなのがいけないんだから
入院したと思ってしばらく会社休むしかない。
分をわきまえて、社会の片隅で生きていければもうけもの、と思うしかない。
自分は主治医に「風邪ひくな！！！」とムチャな要求をされてるよ。
でも、そうでないとマジに命取り。
周りの人が悪いわけじゃなくて自分たちの体がポンコツなのがいけないんだから
入院したと思ってしばらく会社休むしかない。
分をわきまえて、社会の片隅で生きていければもうけもの、と思うしかない。
446 ：病弱名無しさん：2006/02/08(水) 08:43:12 ID:AMmt4v2f
血小板が2000まで低下してたorz
447 ：病弱名無しさん：2006/02/08(水) 10:19:47 ID:Ag6WaGXv
ここ最近、１万以上になったためしがない。
プレドニンを増量したのに…。orz
プレドニンを増量したのに…。orz
脳内出血とか起きてるのかなあ。
最近不安になります。
最近不安になります。
ITPでプレドニゾロンが効く人と効かない人がいるみたいだね。
自己抗体だけの単純な病気ではないのかもなあ。
自己抗体だけの単純な病気ではないのかもなあ。
プレドニン５mgでPLTちょうど１万だった。
冬の方が低い気がする。
冬の方が低い気がする。
先日友人がＩＴＰと診断され速入院、薬を1日/80錠飲んだが効果なく
脾臓摘出の手術の運びとなりました
脾臓摘出の手術の運びとなりました
453 ：447です：2006/02/09(木) 00:13:35 ID:JMWon26W
さすが、PLT一万以下の体。
痒いとおもい、やさしくかいたら、数分後にはその場所に
もの凄く大きな痣が出来てました。
痒いとおもい、やさしくかいたら、数分後にはその場所に
もの凄く大きな痣が出来てました。
454 ：病弱名無しさん：2006/02/09(木) 00:21:10 ID:IlmAcjkN
20くらいで発症しちゃった人いる??
455 ：病弱名無しさん：2006/02/09(木) 22:00:02 ID:noUEMwAD
20でＩＴＰと診断されて半年たった私がきましたよ。２ヶ月程入院して今は、自宅療養中。仕事復帰するか悩みます…orz
>>448
血小板の減少で脳内出血を起こす場合、ブチッといくのでなく、
じわじわ出血することがあり、そのような場合、
いわゆる脳内出血の典型的な症状…、ハンマーで殴られたような頭痛や、
言語障害、麻痺はないことがあるそうです。
なので、もし1～2万以下のときに頭に異変（普段と違う頭痛など）を感じたら、
医者によく訴えることとをお勧めします。
>>453
自分は1万以下のとき、トイレに座るだけでお尻に痣できてました...orz
血小板の減少で脳内出血を起こす場合、ブチッといくのでなく、
じわじわ出血することがあり、そのような場合、
いわゆる脳内出血の典型的な症状…、ハンマーで殴られたような頭痛や、
言語障害、麻痺はないことがあるそうです。
なので、もし1～2万以下のときに頭に異変（普段と違う頭痛など）を感じたら、
医者によく訴えることとをお勧めします。
>>453
自分は1万以下のとき、トイレに座るだけでお尻に痣できてました...orz
456です。書き漏らしてしまったので付け加えさせて下さい。
448さんをはじめ、ここにいる皆さんが、
そのような事態（脳内出血）になることがないよう、祈っています。
448さんをはじめ、ここにいる皆さんが、
そのような事態（脳内出血）になることがないよう、祈っています。
血小板が減るとどうして血管が破れるんだ？
そこがわからない。
でも実際に血小板が減ると紫斑が現れる。
衝撃がないと破れないのか。それとも自然に血管が破れるのか。
脳内出血は怖いよね。
そこがわからない。
でも実際に血小板が減ると紫斑が現れる。
衝撃がないと破れないのか。それとも自然に血管が破れるのか。
脳内出血は怖いよね。
460 ：病弱名無しさん：2006/02/10(金) 10:13:50 ID:xivypgJ+
私は４０歳でＰＬＴ４千で緊急入院！急性で３日後に１４万になりいまのところ
安定しているけど再発が心配です
安定しているけど再発が心配です
先週2万ちょっとの慢性患者
頭ぶつけちゃって痛くて仕方ない＆不安なんで今から病院行ってきます。ﾉｼ
慢性組、副作用しんどいし、毎日いつ脳内出血で倒れるかとか
全身のあざを見つつ暗くなってると思うけど、一緒にガンがろうぜ！
漏れ、もう5年以上慢性でプレドニン漬けだけど、副作用辛いけど、週に何回も
病院行く時も多いけど、それでももっと辛い人がいると思ってガンガｯテルぜ！
頭ぶつけちゃって痛くて仕方ない＆不安なんで今から病院行ってきます。ﾉｼ
慢性組、副作用しんどいし、毎日いつ脳内出血で倒れるかとか
全身のあざを見つつ暗くなってると思うけど、一緒にガンがろうぜ！
漏れ、もう5年以上慢性でプレドニン漬けだけど、副作用辛いけど、週に何回も
病院行く時も多いけど、それでももっと辛い人がいると思ってガンガｯテルぜ！
462 ：病弱名無しさん：2006/02/10(金) 16:17:59 ID:Ml07PI/0
459ｻﾝ、455です！私も最近、主治医に慢性ですねと言われました。プレも半錠服用中。やっと１１万まできました…最低数値、３千までさがり会社の健康診断でわかり速入院でした。
463 ：病弱名無しさん：2006/02/10(金) 16:29:12 ID:X5Hxfg3n
うわっ懐かしいこの病気。
小六でなって去年あたり重傷再生不良性貧血に進化しやがったぜ！
まぁ去年移植してちょっと治りかけてんけど。
小六でなって去年あたり重傷再生不良性貧血に進化しやがったぜ！
まぁ去年移植してちょっと治りかけてんけど。
>>462
11万まで来ればある程度安心できますね。お互い悪化しないことを祈ってます。
僕は大学生なんですが、学校からも医療費が出るっぽくてひょっとしたら国からとあわせて＋になるのでは？と
小さいことを考えています。難病にかかったんだからこれくらいじゃあバチはあたらないはず…
11万まで来ればある程度安心できますね。お互い悪化しないことを祈ってます。
僕は大学生なんですが、学校からも医療費が出るっぽくてひょっとしたら国からとあわせて＋になるのでは？と
小さいことを考えています。難病にかかったんだからこれくらいじゃあバチはあたらないはず…
466 ：病弱名無しさん：2006/02/10(金) 21:55:03 ID:Ml07PI/0
465ｻﾝへ
そうですね！！お互い悪化しないよう祈ります。 学校から医療費でるんですね。私は、保険等で＋になりました。難病になっちゃったわけだしﾊﾞﾁにあたったら割にあわないですょね☆
そうですね！！お互い悪化しないよう祈ります。 学校から医療費でるんですね。私は、保険等で＋になりました。難病になっちゃったわけだしﾊﾞﾁにあたったら割にあわないですょね☆
467 ：息子が・・・：2006/02/10(金) 23:28:59 ID:y/ZwazLH
一歳三ヶ月の息子がこれになっちゃいました。こんな大変なことになると思わずは麻疹の予防接種をうったのが原因か分からないけど、少し前に風邪をひいてました。
一度は13万に戻ったけど、また、下がったりそうかと思えば、上がったり。いつなおるかわからず自分を責める毎日。紫斑が出たりひっこんだりしています。
一度は13万に戻ったけど、また、下がったりそうかと思えば、上がったり。いつなおるかわからず自分を責める毎日。紫斑が出たりひっこんだりしています。
風疹の予防接種の可能性もあり。
いずれにせよウィルス感染が原因の場合は急性だったりするから
羨ましい
いずれにせよウィルス感染が原因の場合は急性だったりするから
羨ましい
>>467
子供のは急性が大半ですからまず治ると思いますよ（13万まであがったわけですし）。
この病気になるなんて誰にも予測はつかないんですから、どうかご自分を責めないでください。
お子さんが快方に向かいますように。
子供のは急性が大半ですからまず治ると思いますよ（13万まであがったわけですし）。
この病気になるなんて誰にも予測はつかないんですから、どうかご自分を責めないでください。
お子さんが快方に向かいますように。
>>468
最後の一行は余計
最後の一行は余計
自分、普段5～7万
基本的に治療はしない方針だけど
赤い点々が出たら受診する事になっています。
一度だけ1万まで下がりましたがその３日後には3万、翌週には8万。
血液検査のみで治療投薬無しなので行くのが面倒になってきました。
今も紫斑らしきものと膝にアザが出ていますが、受診するべきでしょうか？
せっかく仕事を休んで病院に行っても
「で、どうして欲しいわけ？神経質だねw5万あればｲｲｯｼｮ」と
思われている気がしますが…
基本的に治療はしない方針だけど
赤い点々が出たら受診する事になっています。
一度だけ1万まで下がりましたがその３日後には3万、翌週には8万。
血液検査のみで治療投薬無しなので行くのが面倒になってきました。
今も紫斑らしきものと膝にアザが出ていますが、受診するべきでしょうか？
せっかく仕事を休んで病院に行っても
「で、どうして欲しいわけ？神経質だねw5万あればｲｲｯｼｮ」と
思われている気がしますが…
orzこれから病院行く→週明けに再検査で激しく迷って書き込んだが
今日はﾋﾞｮｰｲﾝ休みだった…
今日はﾋﾞｮｰｲﾝ休みだった…
>>471
ウチの先生なんて
「3万有ればｲｲｼｮ。神経質だね。1万台なら大丈夫」
だよ。
「7万あれば一般人」
で、
「紫斑は心臓から上に出たら来て。あと口内出血」
って言われてます…orz
いや、センセ、プレドニン飲んでても今、2万台なんですが…
ウチの先生なんて
「3万有ればｲｲｼｮ。神経質だね。1万台なら大丈夫」
だよ。
「7万あれば一般人」
で、
「紫斑は心臓から上に出たら来て。あと口内出血」
って言われてます…orz
いや、センセ、プレドニン飲んでても今、2万台なんですが…
うちも3万以上は無治療と言われてﾏｽ。
2万以下1万以上は黄色信号で様子見
それでもそこから上昇する様なら心配ﾅｼ
下がり続ける傾向があれば投薬を考えるという方針です。
上がったり下がったりの場合、「上がる」事があるなら別に…
五万あれば充分に出血が止まるから気にｽﾝﾅ
神経質になってもいい事ないよﾊﾊﾊ
と言われて受診のタイミングがわからない…
前回、一月末に行ってるからなぁ～
2万以下1万以上は黄色信号で様子見
それでもそこから上昇する様なら心配ﾅｼ
下がり続ける傾向があれば投薬を考えるという方針です。
上がったり下がったりの場合、「上がる」事があるなら別に…
五万あれば充分に出血が止まるから気にｽﾝﾅ
神経質になってもいい事ないよﾊﾊﾊ
と言われて受診のタイミングがわからない…
前回、一月末に行ってるからなぁ～
>>467
麻疹は1歳過ぎたら最優先で行う定期接種です。
接種しないという選択も確かにありますが、
ほとんどの方が受けさせているものです。
この予防接種ではなく、風邪が引き金だったかもしれないし、
どうかあまりご自分を責めないで。
ﾁﾗ裏ですが、自分にも1歳の子どもがおり、
今のところ遺伝性はないとされつつも、
いつかこの子もこの病気になるのでは･･･と不安を抱えています。
自分が病気になるより、子どもが病気になるのは辛いですよね。。。
461さんは頭ぶつけちゃったの大丈夫だったのかな･･･
麻疹は1歳過ぎたら最優先で行う定期接種です。
接種しないという選択も確かにありますが、
ほとんどの方が受けさせているものです。
この予防接種ではなく、風邪が引き金だったかもしれないし、
どうかあまりご自分を責めないで。
ﾁﾗ裏ですが、自分にも1歳の子どもがおり、
今のところ遺伝性はないとされつつも、
いつかこの子もこの病気になるのでは･･･と不安を抱えています。
自分が病気になるより、子どもが病気になるのは辛いですよね。。。
461さんは頭ぶつけちゃったの大丈夫だったのかな･･･
476 ：病弱名無しさん：2006/02/11(土) 15:40:52 ID:nd0IGqR4
まぁみんな気にすんなって。いつも5000前後の俺でもずっと生きてんだし。顔面からバイク事故しても生きてたんだからそーとーなことないと死なないって。
477 ：息子が・・・：2006/02/11(土) 20:13:50 ID:F6Co242D
皆さん、心強い素敵なスレありがとうございます。幸い7～8万はあるみたいだから気長に頑張っていきます。
とりあえず、風邪ひかせないことが私の今出来るの課題かな・・・？
とりあえず、風邪ひかせないことが私の今出来るの課題かな・・・？
478 ：病弱名無しさん：2006/02/12(日) 00:56:39 ID:iVSIA/2k
>>476
かっこいいです。純粋にそう思います。
かっこいいです。純粋にそう思います。
479 ：447です：2006/02/12(日) 14:14:55 ID:moB70cJ5
ここ最近、PLTの値が低いせいか夕方には、足に点状出血、
歯磨きすると血を吐き出し、平静状態でも口の中は血の味が…
歯磨きすると血を吐き出し、平静状態でも口の中は血の味が…
血の息づかいを感じていれば、事前に出血は防げるのではないか？
481 ：りんご：2006/02/12(日) 15:46:28 ID:7qVidcuo
小学５年の息子もＩＴＰ発症して２年です。プレドニン服用で３万前後でしたが、昨年セファランチン８ｇを服用して10万以上になり1年。
今月になって突然２万まで落ちてしまいました。
風邪もひいていたので、風邪との因果関係もあるのではないかと思っています。
セファランチンにもう一度効果があることを祈る日々です。
今月になって突然２万まで落ちてしまいました。
風邪もひいていたので、風邪との因果関係もあるのではないかと思っています。
セファランチンにもう一度効果があることを祈る日々です。
482 ：病弱名無しさん：2006/02/12(日) 20:37:52 ID:fny2zj56
特発性血小板減少性紫斑病（ITP）
血栓性血小板減少性紫斑病(TTP)
ＩＴＰと
ＴＴＰって違い何？
血栓性血小板減少性紫斑病(TTP)
ＩＴＰと
ＴＴＰって違い何？
>>240参照。
484 ：病弱名無しさん：2006/02/13(月) 14:51:42 ID:UatOhdXT
ＩＴＰになって１年たちました
花粉症アレルギーは前からでしたが、最近は金属アレルギーに悩まされています
ＩＴＰとの因果関係はあるのでしょうか
花粉症アレルギーは前からでしたが、最近は金属アレルギーに悩まされています
ＩＴＰとの因果関係はあるのでしょうか
昨年末にヘントウ腺が腫れて一週間入院し、月1くらいの間隔で
うがい薬をもらいに行っています。
先月、ついでに鼻血が止まらなかった事があった話をしたら
血液検査をされました。
今日知らされた結果ではITPが陽性だったとの事でした。
先月の検査では血小板数は六万で
今日は十五万で少ないけど普通だと言われたのですが
帰ってから色々ｸﾞｸﾞったら何故先月の時点で知らせてもらえなかったのか
納得出来ないのと、ITP陽性の意味がわかりません。
又、今後についても説明がなくて不安なのですが
私はこれからどうすれば良いのでしょうか？
ちなみに耳鼻科は血液内科もある大きな病院の中にあるのですが
特にそこで診てもらうようにもいわれませんでした。
陽性ということは免疫ができて、もうかからないということなのか
何なのかよくわかりません。
病気についてあまり説明もされなかったので質問も出来ませんでした。
うがい薬をもらいに行っています。
先月、ついでに鼻血が止まらなかった事があった話をしたら
血液検査をされました。
今日知らされた結果ではITPが陽性だったとの事でした。
先月の検査では血小板数は六万で
今日は十五万で少ないけど普通だと言われたのですが
帰ってから色々ｸﾞｸﾞったら何故先月の時点で知らせてもらえなかったのか
納得出来ないのと、ITP陽性の意味がわかりません。
又、今後についても説明がなくて不安なのですが
私はこれからどうすれば良いのでしょうか？
ちなみに耳鼻科は血液内科もある大きな病院の中にあるのですが
特にそこで診てもらうようにもいわれませんでした。
陽性ということは免疫ができて、もうかからないということなのか
何なのかよくわかりません。
病気についてあまり説明もされなかったので質問も出来ませんでした。
485さんにマジレすすると、ITPが確定するのは
『骨髄穿刺』による検査結果が必要ですよ。
肋骨か腰骨の中に太い注射針刺して骨髄液を抜き取ります。
白血病の骨髄移植と同じだけど、量は少ないから局部麻酔でおこないます。
けれど、1時間以上は立つ事は出来ません。
数日間はかなり痛みます。（自分比ですが）
そのような検査を行っていないならITPは疑いのみではれていると思われます。
国のITPの目安は「骨髄液の検査結果」と「血小板10万未満」だったはず。
『骨髄穿刺』による検査結果が必要ですよ。
肋骨か腰骨の中に太い注射針刺して骨髄液を抜き取ります。
白血病の骨髄移植と同じだけど、量は少ないから局部麻酔でおこないます。
けれど、1時間以上は立つ事は出来ません。
数日間はかなり痛みます。（自分比ですが）
そのような検査を行っていないならITPは疑いのみではれていると思われます。
国のITPの目安は「骨髄液の検査結果」と「血小板10万未満」だったはず。
486さんありがとうございます。
夕べはあまりねむれずにいました。
Gw辺りにヘントウ腺除去手術を予定しているので
その頃に詳しく調べるのかもしれませんが、これからが不安です。
血液検査で陽性反応をｸﾞｸﾞってもあまりピンとくるものが出なかったので
こちらで質問させていただきました。
治療が遅れたら慢性化するのではないかと心配なので
近いうちに病院に聞きに行ってきます。
夕べはあまりねむれずにいました。
Gw辺りにヘントウ腺除去手術を予定しているので
その頃に詳しく調べるのかもしれませんが、これからが不安です。
血液検査で陽性反応をｸﾞｸﾞってもあまりピンとくるものが出なかったので
こちらで質問させていただきました。
治療が遅れたら慢性化するのではないかと心配なので
近いうちに病院に聞きに行ってきます。
488 ：病弱名無しさん：2006/02/14(火) 08:35:41 ID:N6cNizHn
マルク(骨髄採取)をなりたての医者にやられたときは緊張したwww
痛くないから頑張れ。
痛くないから頑張れ。
マルク、私は胸骨でやったけど、一瞬「ウッ」ってするだけだったよ。
思ってたよりは痛くなかった。激痛ってほどじゃなかったな。すぐ立てて普通に歩いてたし。
終わった後も胸に違和感あるくらいで、痛みはなかった。
個人差あるのかもね。･･･医師にも。
入院中、隣のベットのばあさんは1年目の研修医に3回も挿し直されてた･･･。
思ってたよりは痛くなかった。激痛ってほどじゃなかったな。すぐ立てて普通に歩いてたし。
終わった後も胸に違和感あるくらいで、痛みはなかった。
個人差あるのかもね。･･･医師にも。
入院中、隣のベットのばあさんは1年目の研修医に3回も挿し直されてた･･･。
421です。
尿素呼気試験法の結果、かなり活発なピロリがいました。
胃カメラすすめられたけど、断りました。本日より除菌開始。
ところでITPの発症率ってどのくらいなんでしょうね？
私の住んでいる市では、1万人に１人以上です。
そんなに稀な病気ではないのかも？
尿素呼気試験法の結果、かなり活発なピロリがいました。
胃カメラすすめられたけど、断りました。本日より除菌開始。
ところでITPの発症率ってどのくらいなんでしょうね？
私の住んでいる市では、1万人に１人以上です。
そんなに稀な病気ではないのかも？
491 ：病弱名無しさん：2006/02/14(火) 20:00:49 ID:Mo8v5o8o
この病気ってダイエットによる急な体重減少でかかることありますか？？？
うわっ記録更新。
今週血小板3000だぜorz
今週血小板3000だぜorz
自分腰だったもんで、まじ1時間以上歩けないし、むちゃくちゃ痛かったです。
胸の方が痛くないって聞くけど、胸は針が貫通して心臓刺さって死亡事故が
3年ぐらい前に起こったんで怖くて。
胸の方が痛くないって聞くけど、胸は針が貫通して心臓刺さって死亡事故が
3年ぐらい前に起こったんで怖くて。
495 ：病弱名無しさん：2006/02/15(水) 00:09:02 ID:xV0x8wS0
いや痛くないよ。オレ腰に30回くらいしてるけど全然余裕ですよ。
多分医師が下手なんですよ。
多分医師が下手なんですよ。
私も腰で、痛いっておどかされてたせいか、それほどじゃないじゃん、だった。
時々「うっ…」という圧迫痛がありましたが、まあ大丈夫。
終わった後は止血するために砂袋おかれて１時間くらい安静にしていた。
その後は普通に電車で帰れたよ。
時々「うっ…」という圧迫痛がありましたが、まあ大丈夫。
終わった後は止血するために砂袋おかれて１時間くらい安静にしていた。
その後は普通に電車で帰れたよ。
下手だったんですね…
1時間後帰れって言われたけど立てなくて、その日雨降ってて仕方なくて
傘を杖代わりにヨチヨチ歩いて、タクシー呼んで家までかえりマシタ。
次の日は会社を休み、1週間は痛く、数年たった今も雨の日とか穿刺の部分が
ウズウズ痛く引っかかるような痛みがします。
…そうか、下手なのか…ﾊﾊﾊ
1時間後帰れって言われたけど立てなくて、その日雨降ってて仕方なくて
傘を杖代わりにヨチヨチ歩いて、タクシー呼んで家までかえりマシタ。
次の日は会社を休み、1週間は痛く、数年たった今も雨の日とか穿刺の部分が
ウズウズ痛く引っかかるような痛みがします。
…そうか、下手なのか…ﾊﾊﾊ
穿刺にも方法があって
ドリルで穴を開けるのと（今はこっちが普通）
注射器を使うやり方がありますよ。
私は注射器だったけどほとんど痛くなかった。
ドリルで穴を開けるのと（今はこっちが普通）
注射器を使うやり方がありますよ。
私は注射器だったけどほとんど痛くなかった。
500 ：病弱名無しさん：2006/02/15(水) 22:06:03 ID:+nOtu/vG
症状悪化。
イムラン150mg+プレドニゾロン10mgを服用しながらも、PLT0.3と
あまり良くない。しかも、イムランの効果があまり見られず。
医師が言うには、「あまり効果見られない薬は減らしましょう」
といわれ、イムラン減量へ。
イムラン150mg+プレドニゾロン10mgを服用しながらも、PLT0.3と
あまり良くない。しかも、イムランの効果があまり見られず。
医師が言うには、「あまり効果見られない薬は減らしましょう」
といわれ、イムラン減量へ。
「免疫抑制剤もステロイドも使って血小板3000とはどういうことだ？ケッ！
自己免疫病なのだろう。抗体を抑制しても効果がでないとはどういうことだ？
診断が間違ってるんじゃないのか。オウオウ。
その辺りをきちんと説明して貰おうじゃないか？わかりませんで済むとは思うなよ。オラオラ」
と一度聞いてみたら？
自己免疫病なのだろう。抗体を抑制しても効果がでないとはどういうことだ？
診断が間違ってるんじゃないのか。オウオウ。
その辺りをきちんと説明して貰おうじゃないか？わかりませんで済むとは思うなよ。オラオラ」
と一度聞いてみたら？
502 ：500です：2006/02/16(木) 20:44:05 ID:7RuKDeKo
>501さんへ
自分も、いろいろと気になり医師に他の病気も疑って調べてくれ！
と言って、調べてもらったが全ての結果がITPを指し示すものしか
ないし、「実際、免疫抑制剤が効かない人も居るようだ」とか
「長期にわたりステロイド剤を服用していると効果が薄くなる」とも
説明された。実際自分もなんとなく分かっていた結果なのだが…。
なんだかちょっぴり凹んでいます。
自分も、いろいろと気になり医師に他の病気も疑って調べてくれ！
と言って、調べてもらったが全ての結果がITPを指し示すものしか
ないし、「実際、免疫抑制剤が効かない人も居るようだ」とか
「長期にわたりステロイド剤を服用していると効果が薄くなる」とも
説明された。実際自分もなんとなく分かっていた結果なのだが…。
なんだかちょっぴり凹んでいます。
503 ：病弱名無しさん：2006/02/16(木) 21:29:38 ID:IsOxCdxl
先週も今週も血小板1000。。。
つうかITPと診断されてから5000以上になったことがない↓↓
それに最近、前は出来なかった腕や顔に紫斑が出るように・・・。
学生だから顔に紫斑できるのはマジ勘弁↓↓
つうかITPと診断されてから5000以上になったことがない↓↓
それに最近、前は出来なかった腕や顔に紫斑が出るように・・・。
学生だから顔に紫斑できるのはマジ勘弁↓↓
｢ﾌﾟﾚﾄﾞﾆ効かない人には脾臓摘出をすすめています｣って言われて先月､脾摘したよー。
ｱﾀｼはﾌﾟﾚﾄﾞﾆ45mg(1日)を飲んでたけど効かなくて2000～1万いったりきたりしてた。
今はﾌﾟﾚﾄﾞﾆ5mg(1日)で14万～19万いったりきたりしてる。ﾌﾟﾚﾄﾞﾆ急に飲むのをやめれないんだってーー。
ｱﾀｼはﾌﾟﾚﾄﾞﾆ45mg(1日)を飲んでたけど効かなくて2000～1万いったりきたりしてた。
今はﾌﾟﾚﾄﾞﾆ5mg(1日)で14万～19万いったりきたりしてる。ﾌﾟﾚﾄﾞﾆ急に飲むのをやめれないんだってーー。
年とって毛細血管がもろくなってからが心配。
あちこち内臓で内出血するんだろうか。
まあもろくなるのは普通の人も同じなんだろうけど。
あちこち内臓で内出血するんだろうか。
まあもろくなるのは普通の人も同じなんだろうけど。
506 ：病弱名無しさん：2006/02/16(木) 23:40:13 ID:Tn8g3/YZ
顔出血は勘弁だよな。
オレも超ある。
オレも超ある。
顔面出血ﾃﾗﾔﾊﾞｽ！
脾臓摘出考えた方が良いよ、マジ。
脳内出血する危険あるって。
脾臓摘出考えた方が良いよ、マジ。
脳内出血する危険あるって。
ステロイドは血管をボロボロにする。長く使ってると危ないよなあ。
大金持ちがＩＴＰにかかり、大金を研究機関に寄付→研究速度ＵＰなんていう展開を希望。
鼻血がとまらない。
普通の人はどのくらいで止まるのかな
普通の人はどのくらいで止まるのかな
３分から１時間まで、平均３０分くらい。
ティッシュ入れて小鼻を指でぐっと押さえ続けて止める。
なかなか止まらないと不安でどきどきするから、テレビやPCで気をまぎらせながら。
一番いいのは何も入れずに指で小鼻を押さえることらしいんだけど（ティッシュを入れると、取る時にせっかく固まった血がはがれてまた出血する）なんかこわくてまだやってません。
ティッシュ入れて小鼻を指でぐっと押さえ続けて止める。
なかなか止まらないと不安でどきどきするから、テレビやPCで気をまぎらせながら。
一番いいのは何も入れずに指で小鼻を押さえることらしいんだけど（ティッシュを入れると、取る時にせっかく固まった血がはがれてまた出血する）なんかこわくてまだやってません。
ニベアクリームをコットンに塗って鼻に詰めると
止血できるらしいですよ！
私は鼻血が出ないので試してないのですが。
止血できるらしいですよ！
私は鼻血が出ないので試してないのですが。
ありがとう。
8時に止まった。
止まるまで6時間かかったよorz
病院行ったけど何もせずに帰された。薬をのみ続けるしかないみたいだね。
これから昼寝します。
8時に止まった。
止まるまで6時間かかったよorz
病院行ったけど何もせずに帰された。薬をのみ続けるしかないみたいだね。
これから昼寝します。
ここくると少しほっとする
自分はプレドニンしか効かないで早7年
皮膚が薄くなりすぎて湯飲みを持っても火傷する
もちろん熱い物なんか食べれない。氷入れて冷まして食べる
でも、皆頑張ってるんだからガンガロウ！って気になる
自分はプレドニンしか効かないで早7年
皮膚が薄くなりすぎて湯飲みを持っても火傷する
もちろん熱い物なんか食べれない。氷入れて冷まして食べる
でも、皆頑張ってるんだからガンガロウ！って気になる
515 ：病弱名無しさん：2006/02/18(土) 18:26:29 ID:f2CSDV0b
今、鼻血も出てるし口腔内出血も…。
結構酷いので月曜に病院に行ってくるかな？
結構酷いので月曜に病院に行ってくるかな？
>515
定期検査以外で受診するのって勇気いらね？
定期検査以外で受診するのって勇気いらね？
勇気も時間も要るけど行ったほうが良いよ
自分はこの前このスレで励まされて予約以外で行ってプレ２.５→１０にしてもらえた者だけど
出血傾向収まるまで5日ぐらいかかった。
2週間後の予約日まで待ってたら危なかった。
心臓から上や口内出血は行ってもそんなに邪険にされないよ。
医者もマズイって思うレベルだ。
自分はこの前このスレで励まされて予約以外で行ってプレ２.５→１０にしてもらえた者だけど
出血傾向収まるまで5日ぐらいかかった。
2週間後の予約日まで待ってたら危なかった。
心臓から上や口内出血は行ってもそんなに邪険にされないよ。
医者もマズイって思うレベルだ。
>>515
今日は治まった？
今日は治まった？
519 ：515です：2006/02/19(日) 21:02:24 ID:eYOpdU4m
昨日の夜に血尿（汚い話で申し訳ありませんが…。）が、出たので
夜間緊急外来に行ってきました。当然のごとく血液検査されたのですが、
PLTは０（測定不能）な値を指し、しかも30分の間に5回ほど出てきて
かなり焦りました。止血剤とプレドニンの点滴を行って月曜に受診する
ことと、言われその時は帰されました。
当時は、「トマトジュース」のような状態だったのが、やや治まり今は、
「カキ氷のイチゴシロップ」のような状態ですね。
当然のようですが、全身に点状出血と鼻出血は出てますが…。
夜間緊急外来に行ってきました。当然のごとく血液検査されたのですが、
PLTは０（測定不能）な値を指し、しかも30分の間に5回ほど出てきて
かなり焦りました。止血剤とプレドニンの点滴を行って月曜に受診する
ことと、言われその時は帰されました。
当時は、「トマトジュース」のような状態だったのが、やや治まり今は、
「カキ氷のイチゴシロップ」のような状態ですね。
当然のようですが、全身に点状出血と鼻出血は出てますが…。
>>519
そうでしたか！
でも点滴の効果がでてきたみたいで少し落ち着かれたようですね。
風邪をひいたかされたのでしょうか。
どんな時も対処法はいろいろあるから平気だよ、と以前かかっていたドクターも言ってたから大丈夫ですよ。
早くよくなられますように。
そうでしたか！
でも点滴の効果がでてきたみたいで少し落ち着かれたようですね。
風邪をひいたかされたのでしょうか。
どんな時も対処法はいろいろあるから平気だよ、と以前かかっていたドクターも言ってたから大丈夫ですよ。
早くよくなられますように。
>>519
症状は治まりましたか？よかったら経過を知らせてください。
症状は治まりましたか？よかったら経過を知らせてください。
522 ：病弱名無しさん：2006/02/21(火) 13:43:25 ID:I59xU7e1
症状がよくなったようでよかったです
安心いたしました
安心いたしました
>>522
519さんはまだよくなってないってば！安心できる段階じゃない。
血尿まだ出てるんだから＞「カキ氷のイチゴシロップ」のような状態ですね
５１９さん、アナタの事心配してる人間がココにいます。
身体そんなになる前に受診してね。
ITPっていっても色んなタイプがいる。
自分は風邪を引くと血小板が増えるタイプです。減る人もいる。
もっと自分を大事にしてください。
519さんはまだよくなってないってば！安心できる段階じゃない。
血尿まだ出てるんだから＞「カキ氷のイチゴシロップ」のような状態ですね
５１９さん、アナタの事心配してる人間がココにいます。
身体そんなになる前に受診してね。
ITPっていっても色んなタイプがいる。
自分は風邪を引くと血小板が増えるタイプです。減る人もいる。
もっと自分を大事にしてください。
>>519さんは死に近づいてるね。
525 ：病弱名無しさん：2006/02/23(木) 02:15:47 ID:NauwI/cT
初めまして
妻がITPと診断されました。
先週，発疹（点状出血）が気になり皮膚科で診察してもらったら
血小板が１．５万で少ないから大きな病院を紹介されました。
検査の結果は１週間後とのことで、私は不安で不安で
血小板について調べているうちにこのサイトに出会いました。
このスレを読んでるうちに前向きに闘病している方々のおかげで
少しは落ち着くことも出来ました。
私がもっと妻を大事にしていれば発病しなかったのではと
後悔してます。
皆さんに質問なのですが、家族に出来ることって何ですか？
食事や漢方など試されている方はいらっしゃいますか？
ちなみに診断時（無治療）で血小板は３万になってました。
明日からプレトニゾン４錠が始まります。
なんでのいいから妻のために出来る限りのことをしたいと思ってます。
よろしくお願いします。長々とすみませんでした。
妻がITPと診断されました。
先週，発疹（点状出血）が気になり皮膚科で診察してもらったら
血小板が１．５万で少ないから大きな病院を紹介されました。
検査の結果は１週間後とのことで、私は不安で不安で
血小板について調べているうちにこのサイトに出会いました。
このスレを読んでるうちに前向きに闘病している方々のおかげで
少しは落ち着くことも出来ました。
私がもっと妻を大事にしていれば発病しなかったのではと
後悔してます。
皆さんに質問なのですが、家族に出来ることって何ですか？
食事や漢方など試されている方はいらっしゃいますか？
ちなみに診断時（無治療）で血小板は３万になってました。
明日からプレトニゾン４錠が始まります。
なんでのいいから妻のために出来る限りのことをしたいと思ってます。
よろしくお願いします。長々とすみませんでした。
526 ：寅：2006/02/23(木) 10:46:25 ID:Fh5fxYWO
519さんがんばって！九州にも心配している人間がいるぞー
>>525
この病気は何をしたから発病したという事はないので、誰のせい何のせいと気に病む必要はまったくありません。
プレドニンをのむと十数日で顔が丸くなり、人によって肩の辺りもがっちりしますが、薬を減らせば戻りますから大丈夫。
でも本人はとても気にするから、それなりになぐさめてあげましょう。
ITPの症状としてちゃんと医学書に載せられてないんですが、よくいわれるのが疲れやすいこと。
小さい子供さんでもかなりだるさを感じるようなので、気分のせいではなさそうです。
血小板が低い時はあまり体を動かさない方がよい、という体の防御反応かもしれないので、家事など手伝ってあげてください。
出血症状がなければ、まったく普通の生活が送れるし長生きできますから、数値の上下に一喜一憂しすぎない方が楽です。
病気についての知識を持ってる人の大丈夫だよ！の言葉は本当に助けになります。
逆に不安そうにされると落ち込み感が増大します。
検索すると専門的に解説しているサイトがいっぱいありましたでしょう？
がんばって勉強して奥様の頼もしい相談相手になってあげて下さい。
ていうか、もうなっておられるみたいですね。
この病気は何をしたから発病したという事はないので、誰のせい何のせいと気に病む必要はまったくありません。
プレドニンをのむと十数日で顔が丸くなり、人によって肩の辺りもがっちりしますが、薬を減らせば戻りますから大丈夫。
でも本人はとても気にするから、それなりになぐさめてあげましょう。
ITPの症状としてちゃんと医学書に載せられてないんですが、よくいわれるのが疲れやすいこと。
小さい子供さんでもかなりだるさを感じるようなので、気分のせいではなさそうです。
血小板が低い時はあまり体を動かさない方がよい、という体の防御反応かもしれないので、家事など手伝ってあげてください。
出血症状がなければ、まったく普通の生活が送れるし長生きできますから、数値の上下に一喜一憂しすぎない方が楽です。
病気についての知識を持ってる人の大丈夫だよ！の言葉は本当に助けになります。
逆に不安そうにされると落ち込み感が増大します。
検索すると専門的に解説しているサイトがいっぱいありましたでしょう？
がんばって勉強して奥様の頼もしい相談相手になってあげて下さい。
ていうか、もうなっておられるみたいですね。
>>519さんは入院されたのではないかしら。
私も同じように血尿がひどくて夜間緊急外来に行ったことがあるのだけれど、
その尿の状態を見た医師に、その場で即入院を決められてしまったよ。
本当に血液そのものみたいな状態だったから…。
血小板の数値は普段とそれほど変わらず１万近くはあったのに。
「出血傾向」が強くなっているときはやはり注意が必要ですね。
>>519さんがよくなられますように。
私も同じように血尿がひどくて夜間緊急外来に行ったことがあるのだけれど、
その尿の状態を見た医師に、その場で即入院を決められてしまったよ。
本当に血液そのものみたいな状態だったから…。
血小板の数値は普段とそれほど変わらず１万近くはあったのに。
「出血傾向」が強くなっているときはやはり注意が必要ですね。
>>519さんがよくなられますように。
529 ：病弱名無しさん：2006/02/24(金) 01:23:09 ID:unj07m7G
>>527さん、有り難うございました。
自分が何をすべきかわかってきました。
この病気になってから結婚当初の誓いで””一生守っていく”と誓ったことを
思い出しました。
こういうときに守っていかなくては・・・。家族あっての自分なのだから。
薬の副作用のせいか足が痛いと言っていたのですが、マッサージとかはしてもいいのですか？
湿布は血小板が減ると目にしたので貼らせてません。揉むと紫斑とかが増えそうで・・・。
自分が何をすべきかわかってきました。
この病気になってから結婚当初の誓いで””一生守っていく”と誓ったことを
思い出しました。
こういうときに守っていかなくては・・・。家族あっての自分なのだから。
薬の副作用のせいか足が痛いと言っていたのですが、マッサージとかはしてもいいのですか？
湿布は血小板が減ると目にしたので貼らせてません。揉むと紫斑とかが増えそうで・・・。
正直、もう少し無関心でいて欲しいかも。
慢性ならなおさら
慢性ならなおさら
うちの旦那も同じこと言ってたなー。
「結婚式で誓っちゃったし…」って。
きっと奥様本人が一番不安な思いをされてると思うので、
精神的な支えになってあげることが一番の薬だと思いますよ。
わたしもプレドニンの副作用で足がとても痛かったです。
湿布は剥がすときの刺激が出血班になるからダメ、
マッサージは持っての他と言われました。
立つのも辛いほど痛かったので、鎮痛剤（カロナール）をもらいましたが効きませんでした。
別の症状緩和のために処方されたミオナールという薬とデパスという薬を飲んだら、足の痛みも和らぎました。
同時に飲んでいたので、どちらが効いたのかは分かりませんが…。
ちなみに鎮痛剤は、成分によって血小板数が減るものがあるので、
市販のものは注意されたほうがいいですよ。
531さんの言うように、いきなり点状出血で1.5万なら急性の可能性もありますね。
「結婚式で誓っちゃったし…」って。
きっと奥様本人が一番不安な思いをされてると思うので、
精神的な支えになってあげることが一番の薬だと思いますよ。
わたしもプレドニンの副作用で足がとても痛かったです。
湿布は剥がすときの刺激が出血班になるからダメ、
マッサージは持っての他と言われました。
立つのも辛いほど痛かったので、鎮痛剤（カロナール）をもらいましたが効きませんでした。
別の症状緩和のために処方されたミオナールという薬とデパスという薬を飲んだら、足の痛みも和らぎました。
同時に飲んでいたので、どちらが効いたのかは分かりませんが…。
ちなみに鎮痛剤は、成分によって血小板数が減るものがあるので、
市販のものは注意されたほうがいいですよ。
531さんの言うように、いきなり点状出血で1.5万なら急性の可能性もありますね。
533 ：病弱名無しさん：2006/02/24(金) 16:15:10 ID:AL3BvU7h
私もこの病気とは20年のお付き合いです
だんなさんが近くにいてくれるだけで
ほんと心強いものです
この病気は調子悪かったらだるくなるので
そんなとき、（まえに書き込みがありましたが）
家事など・・・支えてあげてくださいね
私は、それが一番嬉しいです
だんなさんが近くにいてくれるだけで
ほんと心強いものです
この病気は調子悪かったらだるくなるので
そんなとき、（まえに書き込みがありましたが）
家事など・・・支えてあげてくださいね
私は、それが一番嬉しいです
534 ：病弱名無しさん：2006/02/25(土) 01:21:18 ID:2qRT+oA7
皆さん有り難うございます。５２９です。
心配しすぎもいけませんね。
出来る限りそばにいて疲れないように見守っていきます。
妻に直接聞きにくいことなどまた質問するかもしれませんが
そのときにはよろしくお願いします。
心配しすぎもいけませんね。
出来る限りそばにいて疲れないように見守っていきます。
妻に直接聞きにくいことなどまた質問するかもしれませんが
そのときにはよろしくお願いします。
535 ：病弱名無しさん：2006/02/25(土) 05:37:33 ID:MAL68O02
わたしは小学校から20数年この病気です
その間、母が漢方、しろいも、ぱせりジュースなど・・・考えられる民間療法はすべて試してくれました
白いもにいたっては栽培までしてくれました
結局、わたしにはあわなくて今に至っていますが・・（一万ぐらい）
本当に家族の支えや思いには救われます。とうさん、かあさん本当にありがとね
その間、母が漢方、しろいも、ぱせりジュースなど・・・考えられる民間療法はすべて試してくれました
白いもにいたっては栽培までしてくれました
結局、わたしにはあわなくて今に至っていますが・・（一万ぐらい）
本当に家族の支えや思いには救われます。とうさん、かあさん本当にありがとね
合う合わないだけじゃなく、民間療法は命縮める時あるから必ず主治医に何を使うか
相談する事だよ
免疫抑制剤使ってるとグレープフルーツは食べちゃいけない事あるし、今話題のイソフラボン
みたいにホルモンバランスが不安定な中学生までぐらいと妊婦は取りすぎ不可とか。
自分は漢方の半分ぐらいは体質合わなくって緊急に大学病院で何日も点滴や血液内科以外の科に
緊急でお世話にならざるをえないケースに陥った事が何度かある。
それ以来、普通の食品以外は使用前に主治医に持っていって成分分析やアレルギーの有無を
調べてから使用してます。
ITPは自己免疫疾患が疑われるアレルギー疾患に近い病気だから、健康食品といえどアレルギー
反応を調べてから使用した方が良いと思う。
自分はかなりダメージ食らってきた。
失敗を生かして今はもう、慎重になってます。
相談する事だよ
免疫抑制剤使ってるとグレープフルーツは食べちゃいけない事あるし、今話題のイソフラボン
みたいにホルモンバランスが不安定な中学生までぐらいと妊婦は取りすぎ不可とか。
自分は漢方の半分ぐらいは体質合わなくって緊急に大学病院で何日も点滴や血液内科以外の科に
緊急でお世話にならざるをえないケースに陥った事が何度かある。
それ以来、普通の食品以外は使用前に主治医に持っていって成分分析やアレルギーの有無を
調べてから使用してます。
ITPは自己免疫疾患が疑われるアレルギー疾患に近い病気だから、健康食品といえどアレルギー
反応を調べてから使用した方が良いと思う。
自分はかなりダメージ食らってきた。
失敗を生かして今はもう、慎重になってます。
ﾐﾅｻﾝ､脾摘しないの?
ｱﾀｼは1ｶ月半治療して効果がないからって､すぐ摘脾すすめられたーー。
ｱﾀｼは1ｶ月半治療して効果がないからって､すぐ摘脾すすめられたーー。
538 ：病弱名無しさん：2006/02/25(土) 22:10:16 ID:7f9i0LzH
537さん脾臓摘出して良くなりましたか？
特発性血小板減少性紫斑病の治療
ステロイド投与（プレドニゾロンなど）→漸減
↓効果なし
免疫抑制剤投与（イムランなど）→漸減
↓効果なし
ピロリ菌除菌→ステロイドなど漸減
↓効果なし
脾臓摘出→ステロイドなど漸減
↓効果なし
放置？
治療法は簡単だね。
ステロイド投与（プレドニゾロンなど）→漸減
↓効果なし
免疫抑制剤投与（イムランなど）→漸減
↓効果なし
ピロリ菌除菌→ステロイドなど漸減
↓効果なし
脾臓摘出→ステロイドなど漸減
↓効果なし
放置？
治療法は簡単だね。
知り合いのITPの方は血小板数が低すぎて手術できないそうです。
免疫抑制剤も効果ありません。
私は彼女が少しでも回復することを祈ってます。
免疫抑制剤も効果ありません。
私は彼女が少しでも回復することを祈ってます。
537です。
手術前は2000～1万しかなかったからｶﾞﾏｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝを6日間やって腹鏡式で摘脾しました。
1月に手術して今は14～22万ぐらいですよーー。
手術前は2000～1万しかなかったからｶﾞﾏｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝを6日間やって腹鏡式で摘脾しました。
1月に手術して今は14～22万ぐらいですよーー。
なるほどγグロブリンで一時的に血小板を増やしてから脾摘手術か。
543 ：病弱名無しさん：2006/02/25(土) 23:35:53 ID:7f9i0LzH
537さんありがとう。参考になりました。
プレドニンも効かず、γグロブリンも効かない人間は、
したくても脾摘できないし、子供も産めない。
したくても脾摘できないし、子供も産めない。
何回も急性を繰り返していたら慢性ですか？
1年に一度くらいかかるんですけど…
もう検査に行くのが怖いよ
今は紫班が出ている。
子供の頃からあだ名が「クロニエ」だったくらいいつもアザだらけ
だったのに今更病気だと言われても…
三ヶ月くらいで一万から二十万くらいに戻るけど
風邪ひくとまた下がったりもする
1年に一度くらいかかるんですけど…
もう検査に行くのが怖いよ
今は紫班が出ている。
子供の頃からあだ名が「クロニエ」だったくらいいつもアザだらけ
だったのに今更病気だと言われても…
三ヶ月くらいで一万から二十万くらいに戻るけど
風邪ひくとまた下がったりもする
そういう人もいるんですね。
何をすれば２０万になるということもないんでしょう？
この病気ってもうなんか、日常生活に困らなきゃ病気と思ってない方が楽ですよね。
何をすれば２０万になるということもないんでしょう？
この病気ってもうなんか、日常生活に困らなきゃ病気と思ってない方が楽ですよね。
出血傾向それほど酷くないんなら気にしなくて良いんじゃない？
自分は生理の時血小板値が低いと、夜用特大が30分で全面鮮血、５時間で全身から血の気が引き
出血多量による代謝異常で水も一口も嚥下出来ず、段々喋るろれつもおかしくなり、思考低下等の
状態になるので血小板値コントロールのため1、2週間に一度は通院中です。
自分は検査怖いどころか検査してきちんとコントロールしないと死ぬと思うんで
検査大好きとは言いませんが検査率先してやってます。
怖いって事は大事になってないんだから様子見ても良いんじゃないかしら。
プレドニンやソの他の薬も副作用は大きいし、薬使わなくて日常生活して
られるんならそれに越した事ないんだし。
自分は生理の時血小板値が低いと、夜用特大が30分で全面鮮血、５時間で全身から血の気が引き
出血多量による代謝異常で水も一口も嚥下出来ず、段々喋るろれつもおかしくなり、思考低下等の
状態になるので血小板値コントロールのため1、2週間に一度は通院中です。
自分は検査怖いどころか検査してきちんとコントロールしないと死ぬと思うんで
検査大好きとは言いませんが検査率先してやってます。
怖いって事は大事になってないんだから様子見ても良いんじゃないかしら。
プレドニンやソの他の薬も副作用は大きいし、薬使わなくて日常生活して
られるんならそれに越した事ないんだし。
24000でした。
微妙
とりあえず無治療で。
だるいと言ったのに気のせいだとｲﾜﾚﾀ
微妙
とりあえず無治療で。
だるいと言ったのに気のせいだとｲﾜﾚﾀ
>>550
だるいでしょ？だるいですよねえ。
ほんとにもー、ITPの症状に「だるさ」って入れてくれよ!!
どの医者も気のせいとか関係ないとか言いやがって…。
お前この病気になったことあんのかと言いたい。
病気の機序から考えるとだるさにつながる医学的な根拠がないってことなんだろうけど、
そんなのわかってないだけかも知れないじゃないかーー
そもそも、患者の多くがだるさを訴えてても、
医者がその都度気のせいとかって片付けてたら臨床データとしてもあがってこないじゃん！ﾊﾞｶｰ!!
だるいでしょ？だるいですよねえ。
ほんとにもー、ITPの症状に「だるさ」って入れてくれよ!!
どの医者も気のせいとか関係ないとか言いやがって…。
お前この病気になったことあんのかと言いたい。
病気の機序から考えるとだるさにつながる医学的な根拠がないってことなんだろうけど、
そんなのわかってないだけかも知れないじゃないかーー
そもそも、患者の多くがだるさを訴えてても、
医者がその都度気のせいとかって片付けてたら臨床データとしてもあがってこないじゃん！ﾊﾞｶｰ!!
…つい熱くなってﾊﾞｶをさらしてしまった。
そもそも私の場合は、あまりにもだるさ・倦怠感がひどくて病院へ行き、
そこではじめてこの病気だとわかったのです（他には病気はなかった）。
そこんとこはお医者さま方は一体どう説明つけてくれるんだろうか…。
そもそも私の場合は、あまりにもだるさ・倦怠感がひどくて病院へ行き、
そこではじめてこの病気だとわかったのです（他には病気はなかった）。
そこんとこはお医者さま方は一体どう説明つけてくれるんだろうか…。
確かに紫斑が出るとだるくなります。
ただ、風邪みたいな感じなんですよね。
風邪引くと血小板が下がるのか、血小板が下がると風邪みたいな感じになるのか、わかんない。
ただ、風邪みたいな感じなんですよね。
風邪引くと血小板が下がるのか、血小板が下がると風邪みたいな感じになるのか、わかんない。
>>551
その通り！！！！
自分も道歩いててへたり込みそうなダルさを覚え始めた後、出血傾向で
病院行ってＩＴＰが判明した。
自分はリアルでＩＴＰの人何人かと話す機会があるけど、他のオバサンもそうだって言ってた！
あと時々主治医の愚痴も言い合ってる・ﾜﾗ(W
いやいや、とってもいい先生なんですがねｗｗｗ時々、ねｗｗｗ
ダルイの気のせいって言ったりするとか、ね。
その通り！！！！
自分も道歩いててへたり込みそうなダルさを覚え始めた後、出血傾向で
病院行ってＩＴＰが判明した。
自分はリアルでＩＴＰの人何人かと話す機会があるけど、他のオバサンもそうだって言ってた！
あと時々主治医の愚痴も言い合ってる・ﾜﾗ(W
いやいや、とってもいい先生なんですがねｗｗｗ時々、ねｗｗｗ
ダルイの気のせいって言ったりするとか、ね。
555 ：病弱名無しさん：2006/02/27(月) 17:04:15 ID:n0tXtrmk
私は昼夜働いてて判明する②ヵ月前からかなり怠くなりました。でも昼夜働いてるせいだと思ってたけど、今まで働いてても怠さを感じなかった…主治医はこの病気になると怠くなったり疲れやすくなるって言ってましたが、医者によって言う事が違うから困りますよね
二才の娘がこれでしたが二ヶ月くらい機嫌が悪く風邪ばかりでした
下痢をしたり吐いたり微熱を出したりの軽い症状が連日続き
症状が軽い割にいつもぐったりしていたので
医者に失笑されながらもしつこく受診に連れて行きました
一ヶ月以上たってからあちこちに紫斑が出て整形外科に行き
ITPが判明。その時の血小板数は3000でした。
小さい子の場合内科小児科と看板をあげているクリニックでは
採血も判断も難しい様なのでやはり専門医に見せるべきだった。
不調が続いた時に気付くべきでした。
現在入院しています。
下痢をしたり吐いたり微熱を出したりの軽い症状が連日続き
症状が軽い割にいつもぐったりしていたので
医者に失笑されながらもしつこく受診に連れて行きました
一ヶ月以上たってからあちこちに紫斑が出て整形外科に行き
ITPが判明。その時の血小板数は3000でした。
小さい子の場合内科小児科と看板をあげているクリニックでは
採血も判断も難しい様なのでやはり専門医に見せるべきだった。
不調が続いた時に気付くべきでした。
現在入院しています。
だるさや倦怠感は特発性血小板減少性紫斑病の症状にない。
ステロイドの副作用や別の病気を誘発してるのでは？
ステロイドの副作用や別の病気を誘発してるのでは？
だから今のところ正式には認められてないけど、そういう症状（だるさ、倦怠感）をＩＴＰで受診前に
感じてた人が多いって話をしてるんだよ。
自分だってステロイドどころか風邪薬だって年に１回ぐらいしか飲んでなかったよ。
で、ＩＴＰで固定されてます（全身性エリトマトーデスとかない）
でも発症前に極端にダルさを感じたよ。
そういう人が多いから、症例に追加してくれても良いんじゃないかって話をしてる。
感じてた人が多いって話をしてるんだよ。
自分だってステロイドどころか風邪薬だって年に１回ぐらいしか飲んでなかったよ。
で、ＩＴＰで固定されてます（全身性エリトマトーデスとかない）
でも発症前に極端にダルさを感じたよ。
そういう人が多いから、症例に追加してくれても良いんじゃないかって話をしてる。
560 ：病弱名無しさん：2006/02/28(火) 02:00:29 ID:HPCYGfMV
入院時に『怠さを感じたり疲れたりしなかった？』って聞かれたよ。少なくとも私の担当医は認めてくれてる。
疲れやすいよ…
どうやったら証明されるんだろうね。
どうやったら証明されるんだろうね。
疲れのひどい時はこたつに寝転がったまま何もせず家族にいろいろ用をいいつけてる。
ほんとは用を言いつけるのも疲れるのだが、すっごく態度がでかくみえる。
けどしかたがない。
そうやってとりあえず一晩寝るとずいぶん楽になるんで。
ほんとは用を言いつけるのも疲れるのだが、すっごく態度がでかくみえる。
けどしかたがない。
そうやってとりあえず一晩寝るとずいぶん楽になるんで。
563 ：病弱名無しさん：2006/02/28(火) 16:13:14 ID:A/0y76Dr
全然だるくねーけど？むしろ走りたいくらい。
気持ちの問題だろ。
気持ちの問題だろ。
564 ：病弱名無しさん：2006/02/28(火) 16:19:56 ID:0gWaQOo6
血小板減少症とわかってから20年。
成人になるにつれてよくなるといわれてたとおり止血時間は大幅に
短くなった。
が最近また鼻血が増えてきた。
心房細動もたまに出てくるので不安感がまた不安を増幅させるよ。
（↑血小板減少症とは直接関係ないけど）
成人になるにつれてよくなるといわれてたとおり止血時間は大幅に
短くなった。
が最近また鼻血が増えてきた。
心房細動もたまに出てくるので不安感がまた不安を増幅させるよ。
（↑血小板減少症とは直接関係ないけど）
走りたい方が、ステロイドの副作用（躁状態、気持ちの攻撃性、
２時間睡眠でも疲れを感じない）なんじゃまいか？
ソレの方がやばいから（効きすぎで副腎萎縮とか）担当医に相談汁
２時間睡眠でも疲れを感じない）なんじゃまいか？
ソレの方がやばいから（効きすぎで副腎萎縮とか）担当医に相談汁
ステロイドは使ってないんだが。
動くの好きだからかなぁ。運動大好き。
動くの好きだからかなぁ。運動大好き。
入院中に知り合った高校生の子は
バスケ部だったけどやたら疲れやすくていつもふらふらで
なにかのきっかけでこの病気がわかって
マネージャーになったって
バスケ部だったけどやたら疲れやすくていつもふらふらで
なにかのきっかけでこの病気がわかって
マネージャーになったって
個人差があるのかね？俺も疲れは全然ない（ステロイドは飲んでない）。
週五回くらい運動するけど、発病前と同じように動ける。持久力も落ちてないと思う。
週五回くらい運動するけど、発病前と同じように動ける。持久力も落ちてないと思う。
自分も発症時、今までにないかなりのだるさを感じ、いろんな科の病院に行きました。採血してようやくこの病気がわかりました。関係ある気がします。
自分は発症時、紫斑以外はどこも不調を感じなかった。
むしろ普段より絶好調だった。
だから外来→即日入院を言い渡されたときは、
「えっ？どこも悪いところないのに！」と入院を断固拒否したほど（認められなかったけど）。
入院してから日増しに病人になっていった･･･。
むしろ普段より絶好調だった。
だから外来→即日入院を言い渡されたときは、
「えっ？どこも悪いところないのに！」と入院を断固拒否したほど（認められなかったけど）。
入院してから日増しに病人になっていった･･･。
体のだるさを感じるのは個人差もあるだろうし
日常の過ごし方もそれぞれだから疲労度合いが違うと思う
私はだるかったよ。
日常の過ごし方もそれぞれだから疲労度合いが違うと思う
私はだるかったよ。
ＩＴＰとひとくくりにしてるけど、実際はその中でタイプは分かれているはず。
だって、
１、急性で治る風邪などのウイルスが関係しているタイプ
２、ピロリ菌が関係しているタイプ
３、不明型
今確認されているのでこの３タイプあるし、ピロリのことだって意外と最近判ったし、
これから色々なタイプがある事が判明するんじゃないのかぁ
だって、
１、急性で治る風邪などのウイルスが関係しているタイプ
２、ピロリ菌が関係しているタイプ
３、不明型
今確認されているのでこの３タイプあるし、ピロリのことだって意外と最近判ったし、
これから色々なタイプがある事が判明するんじゃないのかぁ
ウイルスとかピロリ菌とかでなんの？
原因わかるなら特発性じゃないじゃんw
原因わかるなら特発性じゃないじゃんw
>>573
原因が特定されてるわけじゃないけど、ピロリ菌を除去すると改善したり
上手くすると治るタイプの人がいるんだよ
対処療法として有望なんだ
かなり一般的な情報だから担当医に聞いてみな
急性はウイルス説もだよ
このスレでカラム前にちゃんと担当医や難病センターとかリアルのＩＴＰ
の人とかと情報交換して、更にこのスレで色々情報きいて闘病の参考にする方が良いんじゃない？
原因が特定されてるわけじゃないけど、ピロリ菌を除去すると改善したり
上手くすると治るタイプの人がいるんだよ
対処療法として有望なんだ
かなり一般的な情報だから担当医に聞いてみな
急性はウイルス説もだよ
このスレでカラム前にちゃんと担当医や難病センターとかリアルのＩＴＰ
の人とかと情報交換して、更にこのスレで色々情報きいて闘病の参考にする方が良いんじゃない？
575 ：病弱名無しさん：2006/03/02(木) 01:09:07 ID:LcF5qNl2
皆さんのカキコミ参考になる。私はプレドニンだけの治療で血小板は10万前後をキープしてる。今は毎朝①錠だけ！薬を減らすと血小板が減少してるから様子見てる状態。完治があるなら完治したいね。
>>576 もうこないとかじゃなくてさ、自分なりに調べたりするのは当然だけど、
それでも知らなかったり医師が話さない事とかもあるしんだから。
情報交換だけじゃなくてまわりにそれ程多い病気でもないけど、ここならお互いの辛いの
解りあったりできるし心強いよ。
そんなかたくなにならないでいいじゃない。私もＲＯＭってるだけで励まされるよ。
それでも知らなかったり医師が話さない事とかもあるしんだから。
情報交換だけじゃなくてまわりにそれ程多い病気でもないけど、ここならお互いの辛いの
解りあったりできるし心強いよ。
そんなかたくなにならないでいいじゃない。私もＲＯＭってるだけで励まされるよ。
急性の場合数値が上がったらもう下がらないの？
ずっと以前に急性の退院報告した者です。
退院してから8ヶ月。定期的に検査に通ってますが、今のところ下がってません。
11～13万をキープしてます。
でも主治医からは再発しないとは言い切れないと言われています。
慢性の方々の苦しみには及びませんが、入院中マジで地獄を見たので、たまにアザを見つけると血の気が引きます。
急性の方で再発経験のある人ってどのくらいいるんだろう。
ググってみても、そのあたりの記述って少なくて…。
退院してから8ヶ月。定期的に検査に通ってますが、今のところ下がってません。
11～13万をキープしてます。
でも主治医からは再発しないとは言い切れないと言われています。
慢性の方々の苦しみには及びませんが、入院中マジで地獄を見たので、たまにアザを見つけると血の気が引きます。
急性の方で再発経験のある人ってどのくらいいるんだろう。
ググってみても、そのあたりの記述って少なくて…。
580 ：病歴3年の母：2006/03/03(金) 23:23:45 ID:az/keBhJ
3年前、妊娠初期にカゼ症状が治らず、咳込むことが1ヶ月続きました。
特に横になると咳の連発で一睡も出来ない日も・・・。
そうこうしているうち、インフルエンザ感染が判明。
３～４日後、胸あたりにポツポツと紫斑が。
検査結果、６０００しかなく、マルクなどの検査してＩＴＰ診断されました。
初めの病院（診断がつく前）にて、応急処置的に血小板輸血したけど、効果なし。
今考えれば、ＩＴＰで血小板輸血したら、余計に血小板を壊すんだね。
転院したら１０００未満で測定不能まで下がっていて、とても悲しかった。
プレドニンも効きが悪くて、ようやく妊娠後期に正常範囲になって薬も切れた。
産後も通院なしでしたが、９ヵ月後、２人目妊娠し、再発し。
今はステロイド反応イマイチで２万前後しかありません。
子供が小さいので、この子の成長を見られずに逝ってしまう可能性があるかも。
そう寝顔を見ながらおもうと、涙が出ます。
免疫抑制などに切り替えるか・・・今後の選択をしなくてはならず、とても心配です。
長くなってすみません。。。
特に横になると咳の連発で一睡も出来ない日も・・・。
そうこうしているうち、インフルエンザ感染が判明。
３～４日後、胸あたりにポツポツと紫斑が。
検査結果、６０００しかなく、マルクなどの検査してＩＴＰ診断されました。
初めの病院（診断がつく前）にて、応急処置的に血小板輸血したけど、効果なし。
今考えれば、ＩＴＰで血小板輸血したら、余計に血小板を壊すんだね。
転院したら１０００未満で測定不能まで下がっていて、とても悲しかった。
プレドニンも効きが悪くて、ようやく妊娠後期に正常範囲になって薬も切れた。
産後も通院なしでしたが、９ヵ月後、２人目妊娠し、再発し。
今はステロイド反応イマイチで２万前後しかありません。
子供が小さいので、この子の成長を見られずに逝ってしまう可能性があるかも。
そう寝顔を見ながらおもうと、涙が出ます。
免疫抑制などに切り替えるか・・・今後の選択をしなくてはならず、とても心配です。
長くなってすみません。。。
>>579
参考になるかわかりませんが、うちの夫は病院で検査した時医者から
『血小板がぼぼなくなっていてかなり危険だ』
と言われました。かなり不安な毎日を送りましたが、輸血してある程度血小板が
増えてから投薬治療し、ピロリ菌除去をしました。
輸血が済みピロリ菌除去をした辺りから一気に10万前後に回復し、１ヵ月半で
退院できました。
退院してから１年経ちますが今は通院もせず、病院からもほぼ完治だと言われましたよ。
参考になるかわかりませんが、うちの夫は病院で検査した時医者から
『血小板がぼぼなくなっていてかなり危険だ』
と言われました。かなり不安な毎日を送りましたが、輸血してある程度血小板が
増えてから投薬治療し、ピロリ菌除去をしました。
輸血が済みピロリ菌除去をした辺りから一気に10万前後に回復し、１ヵ月半で
退院できました。
退院してから１年経ちますが今は通院もせず、病院からもほぼ完治だと言われましたよ。
582 ：515です：2006/03/04(土) 22:41:29 ID:4h0VNTPQ
現在は、入院して出血傾向は治まりました。しかも、外出・外泊の許可も
出たため、今日は自宅です。
しかし、現在プレドニゾロン60mg/day+イムラン100mg/dayで、PLTが3万くらい。
月曜に、もう一度血液検査して、徐々にイムランを減らし手術出来そうか判断
されるようです。場合によってはγグロブリンの使用もありえるらしいのですが・・・。
しかし、退院の目処は全く立たない状況ではあるようです。
ご心配してくださった皆さん、ありがとうございました。
出たため、今日は自宅です。
しかし、現在プレドニゾロン60mg/day+イムラン100mg/dayで、PLTが3万くらい。
月曜に、もう一度血液検査して、徐々にイムランを減らし手術出来そうか判断
されるようです。場合によってはγグロブリンの使用もありえるらしいのですが・・・。
しかし、退院の目処は全く立たない状況ではあるようです。
ご心配してくださった皆さん、ありがとうございました。
584 ：病弱名無しさん：2006/03/05(日) 13:19:23 ID:KzMBDY0N
最初はメイへグリーといわれましたが
後にセバスチャンだといわれました（基準があいまいなのか？）
ＩＴＰの一種になるんですか？数は常に一万前後です。
後にセバスチャンだといわれました（基準があいまいなのか？）
ＩＴＰの一種になるんですか？数は常に一万前後です。
メイ・ヘグリン異常症は巨大血小板なのでITPとは違うかと。
セバスチャンって正式名称ですか？
セバスチャンって正式名称ですか？
586 ：病弱名無しさん：2006/03/05(日) 15:32:44 ID:KzMBDY0N
エバンス症候群、じゃないですよね？
病院板に血液内科スレがあるので、行ってみたら？
病院板に血液内科スレがあるので、行ってみたら？
588 ：584：2006/03/05(日) 17:32:19 ID:KzMBDY0N
エバンス症候群では無いと思います。
私のは血小板が大きいのが特徴のようで。
数が少ないから大きくなったのか、大きいから数が少ないのか・・・。
昔は鼻血にティッシュ一箱使ってたけど今は問題ないです。
でも数は昔と一緒なんです。
それじゃあピロリ菌とは無関係かな（；´-｀）
私のは血小板が大きいのが特徴のようで。
数が少ないから大きくなったのか、大きいから数が少ないのか・・・。
昔は鼻血にティッシュ一箱使ってたけど今は問題ないです。
でも数は昔と一緒なんです。
それじゃあピロリ菌とは無関係かな（；´-｀）
589 ：病弱名無しさん：2006/03/05(日) 19:55:15 ID:FpLV7K6c
プレドニンを服用している人がほとんどでしょうか？
イムランの他に、病院で処方される内服薬があったら教えてください。
また、漢方でいい薬、飲んでいるかたがいたら、アドバイスください。
イムランの他に、病院で処方される内服薬があったら教えてください。
また、漢方でいい薬、飲んでいるかたがいたら、アドバイスください。
590 ：病弱名無しさん：2006/03/06(月) 17:36:28 ID:lhMkFFsj
Ｍａｙ Ｈｅｇｇｌｉｎ，Ｓｅｂａｓｔｉａｎどちらも巨大血小板、好中球内
封入体を伴う先天性の血小板減少を来す疾患です。Ｓｅｂａｓｔｉａｎはお目
にかかったことはなく、Ｍａｙ Ｈｅｇｇｌｉｎも１家系３人しか見たことがありません。どちらも稀な疾患だと思います。Ｍａｙ Ｈｗｇｇｌｉｎの内の
２人はＩＴＰと診断されており、一人は可哀想に脾臓摘出まで行われていまし
た。
自動血球算定器だと、巨大血小板がカウントされないのか、血小板数は低く出
ますが、実際にはあまり出血症状はなかった記憶があります。そもそも出産の
際に、産婦人科から相談されたのが、Ｍａｙ？Ｈｅｇｇｌｉｎの患者を診察す
るようになったきっかけですが、麻酔科と産婦人科が「血小板１万しかない」
とか騒いでいたわりに、なんの問題もなく出産したのを覚えています。
封入体を伴う先天性の血小板減少を来す疾患です。Ｓｅｂａｓｔｉａｎはお目
にかかったことはなく、Ｍａｙ Ｈｅｇｇｌｉｎも１家系３人しか見たことがありません。どちらも稀な疾患だと思います。Ｍａｙ Ｈｗｇｇｌｉｎの内の
２人はＩＴＰと診断されており、一人は可哀想に脾臓摘出まで行われていまし
た。
自動血球算定器だと、巨大血小板がカウントされないのか、血小板数は低く出
ますが、実際にはあまり出血症状はなかった記憶があります。そもそも出産の
際に、産婦人科から相談されたのが、Ｍａｙ？Ｈｅｇｇｌｉｎの患者を診察す
るようになったきっかけですが、麻酔科と産婦人科が「血小板１万しかない」
とか騒いでいたわりに、なんの問題もなく出産したのを覚えています。
そもそもITPは血小板数の割に出血が少ないね
自分2万ぴったしだとみるみる血豆みたいな紫斑が脚･腰･腹･胸･腕･肩に増えてきよ。
耳たぶに点状出血もあった。
1万6千で生理が血の海。輸血一歩手前（マジ）
人によるんじゃないかな？
出血傾向で易いタイプって言われてます
耳たぶに点状出血もあった。
1万6千で生理が血の海。輸血一歩手前（マジ）
人によるんじゃないかな？
出血傾向で易いタイプって言われてます
593 ：病弱名無しさん：2006/03/07(火) 13:13:16 ID:fnaz1UsJ
594 ：病弱名無しさん：2006/03/09(木) 17:47:25 ID:d6QPsP6l
ＩＴＰは女性のほうが多いのでしょうか
私は４１才男で急性でした。今は薬を飲まずに
月１回の定期健診のみですが今度いつ下がるか
心配です
急性のかたアドバイスをください
私は４１才男で急性でした。今は薬を飲まずに
月１回の定期健診のみですが今度いつ下がるか
心配です
急性のかたアドバイスをください
亀レスですが･･･
＞580
わたしも子供がまだ小さいので、お気持ちよく分かります。
ステの反応がよくないとのことですが、 お二人目の出産の際は、どうされたのですか？
γグロブリンで数値上げて出産されたんでしょうか？
わたしは1児の母ですが、２人目の妊娠は主治医からよい返事がもらえていません。
妊娠して絶対再発するとは限らないらしいのですが、
前回発症時にどの薬も効かなかったことがその理由です。
もし妊娠して再発したら･･･と考えると、とても恐ろしいのですが、
万一、妊娠以外で再発して、わたしに万一のことがあったら、と思うと、
一人っ子ではかわいそうな気がして（一人っ子の方申し訳ありません）、
兄弟をつくってあげたいのですが、イチかバチかの賭けなので、なかなか決断できません。
580さんのレスを見て、やはり妊娠で再発することも実際にあるのだな、とまた深く考えさせられました。
どうか一日も早く580さんの数値が安定することをお祈りしております。
＞581
ご主人、今は通院もされていないのですね。わたしは定期的に検査は行っています。
まだ「完治」という言葉ももらっていません。
というか、「この病気に「完治」はない」と言われています。
このまま再発することがないといいですね。
＞594
男女比は、成人で1：3らしいです（成人の場合）。
急性はウイルス感染がきっかけのことが多いようですし、
「普段から健康管理には十分気をつける」自分でできることはこのくらいでしょうか･･･。
長文ですいません。
＞580
わたしも子供がまだ小さいので、お気持ちよく分かります。
ステの反応がよくないとのことですが、 お二人目の出産の際は、どうされたのですか？
γグロブリンで数値上げて出産されたんでしょうか？
わたしは1児の母ですが、２人目の妊娠は主治医からよい返事がもらえていません。
妊娠して絶対再発するとは限らないらしいのですが、
前回発症時にどの薬も効かなかったことがその理由です。
もし妊娠して再発したら･･･と考えると、とても恐ろしいのですが、
万一、妊娠以外で再発して、わたしに万一のことがあったら、と思うと、
一人っ子ではかわいそうな気がして（一人っ子の方申し訳ありません）、
兄弟をつくってあげたいのですが、イチかバチかの賭けなので、なかなか決断できません。
580さんのレスを見て、やはり妊娠で再発することも実際にあるのだな、とまた深く考えさせられました。
どうか一日も早く580さんの数値が安定することをお祈りしております。
＞581
ご主人、今は通院もされていないのですね。わたしは定期的に検査は行っています。
まだ「完治」という言葉ももらっていません。
というか、「この病気に「完治」はない」と言われています。
このまま再発することがないといいですね。
＞594
男女比は、成人で1：3らしいです（成人の場合）。
急性はウイルス感染がきっかけのことが多いようですし、
「普段から健康管理には十分気をつける」自分でできることはこのくらいでしょうか･･･。
長文ですいません。
596 ：病弱名無しさん：2006/03/15(水) 00:19:27 ID:L01sttPV
｣ﾉ｣ﾔ｣ﾐ､ﾋ､ｫ､ｫ､ﾃ､ﾆ､鬢ﾃ､ｷ､网・�､ﾇ
ｿﾆﾃﾎ､鬢ｺ､ﾏ､ｨ､ﾁ､网ﾃ､ﾆ｡｢ｼ・ﾁ､网ﾃ､ｿ､ｱ､ﾉ
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597 ：病弱名無しさん：2006/03/15(水) 22:23:07 ID:n97B0IDm
朝に手の甲に点状出血らしきものが出た。
この病気知ってるので心配になっていたけれど、昼→夜になるにつれなくなっていった。
点状出血は普通慢性的なのでしょうか？突発的なのでしょうか？
この病気知ってるので心配になっていたけれど、昼→夜になるにつれなくなっていった。
点状出血は普通慢性的なのでしょうか？突発的なのでしょうか？
>>597
私の場合、何したわけでもなく突然現れたり、かゆい所をうっかり強く掻いたりしてできる。
いずれにしても消えるまでには数日かかる。
半日くらいで消えるというのは出血じゃなくて発赤ではなかろうか。
私の場合、何したわけでもなく突然現れたり、かゆい所をうっかり強く掻いたりしてできる。
いずれにしても消えるまでには数日かかる。
半日くらいで消えるというのは出血じゃなくて発赤ではなかろうか。
>>597です。>>598さんありがとうございます。
確かにつまむと青白くなかったりしたので点状かと思いましたが、
今は跡形もなく消えています。
7,8個1mm未満のが右手甲に、だったんですが・・・
点状というのは大げさで何らかの変化によるただの発赤でしょうか・・
いずれにしても次できたら医者いってみます。
確かにつまむと青白くなかったりしたので点状かと思いましたが、
今は跡形もなく消えています。
7,8個1mm未満のが右手甲に、だったんですが・・・
点状というのは大げさで何らかの変化によるただの発赤でしょうか・・
いずれにしても次できたら医者いってみます。
いずれにしろ何かウィルスに感染しているのでは？
ピロリ菌の除菌で数値があがりました。
経過観察の状態です。でも、とにかくだるい。
経過観察の状態です。でも、とにかくだるい。
602 ：515です：2006/03/17(金) 19:50:21 ID:UlBun6OB
本日、手術が出来そうな目処がたったので何とか無事（？）に退院しました。
入院中に、プレドニゾロン60mg/day＋γグロブリンの治療で血小板は
ピークで８万まで上がりましたが、やはり一時的なものでγグロブリンが
５日の予定を終了して二日後には下がり始め、退院時の値は役６万。
これから、外来で治療を継続する予定です。
入院中に、プレドニゾロン60mg/day＋γグロブリンの治療で血小板は
ピークで８万まで上がりましたが、やはり一時的なものでγグロブリンが
５日の予定を終了して二日後には下がり始め、退院時の値は役６万。
これから、外来で治療を継続する予定です。
603 ：病弱名無しさん：2006/03/17(金) 20:36:23 ID:xx0sM0gu
この病気って急性なら自然治癒しますか？
605 ：515です：2006/03/18(土) 09:43:12 ID:b2g+j7L9
急性だからといっても、自然治癒の可能性は分かりません。
ただ、血液検査の結果、血小板の値が６万以上なら無治療で
様子見になる事が多いようです。
あと、自然治癒に関して言うなら急性・慢性でも無いとは言えませんが、
やはり、きちんと病院の医師の診て貰って下さい。
放置すると、場合によってはいろんな場所からの出血を伴い、死につながる
事があるので…。
ただ、血液検査の結果、血小板の値が６万以上なら無治療で
様子見になる事が多いようです。
あと、自然治癒に関して言うなら急性・慢性でも無いとは言えませんが、
やはり、きちんと病院の医師の診て貰って下さい。
放置すると、場合によってはいろんな場所からの出血を伴い、死につながる
事があるので…。
607 ：病弱名無しさん：2006/03/18(土) 13:53:21 ID:8KhTuxEl
血小板増症のことを聞きたいのですが、ご存知の方いらっしゃいませんでしょうか？もしくは板があったら教えてください。
>607
血小板増多症 じゃないの？
血小板増多症 じゃないの？
609 ：病弱名無しさん：2006/03/18(土) 18:13:34 ID:8KhTuxEl
そうです。血小板増多症になります。すみません。
610 ：病弱名無しさん：2006/03/18(土) 23:44:00 ID:3oSzOZIY
はっきりいって殆どの場合は一過性に血小板を増やすなんて簡単です。
副作用なくどう維持するかが重要です。
プレドニゾロンを本疾患に1mg/kg以上の処方をするのはあまり賛成できません。
多くともプレドニゾロンで30mg前後として、除菌を含めた他の治療を行います。
下手な治療で却って副作用に悩むかたは少なくありません。
ITPはいくら病院までが遠距離でもしっかりした血液内科医にかかって下さい。
副作用なくどう維持するかが重要です。
プレドニゾロンを本疾患に1mg/kg以上の処方をするのはあまり賛成できません。
多くともプレドニゾロンで30mg前後として、除菌を含めた他の治療を行います。
下手な治療で却って副作用に悩むかたは少なくありません。
ITPはいくら病院までが遠距離でもしっかりした血液内科医にかかって下さい。
611 ：病弱名無しさん：2006/03/19(日) 09:34:30 ID:SrsDlOXz
>610さんへ
なにに対してカリカリしているの？
確かに、一時的にPLTの値を上げるのは簡単ですよ。
γグロブリンや血小板輸血＋プレドニゾロンでガツンと上がるからね。
でも、その人の症状等によっては緊急措置が必要になる事があるよね。
さすがに、馬鹿な医師でない限りプレドニゾロンを30mg以下で維持できる
ようならそのように考えていると思いますよ。
なにに対してカリカリしているの？
確かに、一時的にPLTの値を上げるのは簡単ですよ。
γグロブリンや血小板輸血＋プレドニゾロンでガツンと上がるからね。
でも、その人の症状等によっては緊急措置が必要になる事があるよね。
さすがに、馬鹿な医師でない限りプレドニゾロンを30mg以下で維持できる
ようならそのように考えていると思いますよ。
約30年前に診断された。
発見時は、500。
そのまま即入院させられた。
絶対安静とかって個室に監禁。
しかし本人としては、自覚も無いし
日常生活に影響も無いから暇で仕方なかった。
しかもモルモットみたいに色んな薬を使用されて
色んな副作用が生じる始末。
（今なら薬害で損害賠償起こせてた）
しかし、良くなる気配は全く無かった。300～1000くらいの数値
で、親がキレテ退院。
その後、別の病院で月1回くらい検査だけしてたが数字は変わらず。
高校にあがった頃には、半年に1回の検査に。数値は相変らず。
大学に行くようになってから検査は全くしないまま放置。
社会人になって、健康診断受けたら20万くらいの数値。
本当に突発性だった。
発見時は、500。
そのまま即入院させられた。
絶対安静とかって個室に監禁。
しかし本人としては、自覚も無いし
日常生活に影響も無いから暇で仕方なかった。
しかもモルモットみたいに色んな薬を使用されて
色んな副作用が生じる始末。
（今なら薬害で損害賠償起こせてた）
しかし、良くなる気配は全く無かった。300～1000くらいの数値
で、親がキレテ退院。
その後、別の病院で月1回くらい検査だけしてたが数字は変わらず。
高校にあがった頃には、半年に1回の検査に。数値は相変らず。
大学に行くようになってから検査は全くしないまま放置。
社会人になって、健康診断受けたら20万くらいの数値。
本当に突発性だった。
613 ：病弱名無しさん：2006/03/19(日) 12:52:34 ID:SldERjHF
>>610､>>611有難うございます。
専門的なことはよく分かりませんけど、家族が血小板増多症の状態にあります。下血があり地方の総合病院にて腸壁のただれと診断され退院したのち腰痛を訴え、違う病院にて検査をしたら発覚致しました。
今は径口抗がん剤による血小板のコントロール治療をしております。
今後の事が心配です。この病気の進行具合や合併症など気をつけることなどがありましたら教えてくださいませ。
よろしくお願いいたします。
専門的なことはよく分かりませんけど、家族が血小板増多症の状態にあります。下血があり地方の総合病院にて腸壁のただれと診断され退院したのち腰痛を訴え、違う病院にて検査をしたら発覚致しました。
今は径口抗がん剤による血小板のコントロール治療をしております。
今後の事が心配です。この病気の進行具合や合併症など気をつけることなどがありましたら教えてくださいませ。
よろしくお願いいたします。
610・611はITPの話題ですよ。
血小板増多症についてはスレ違い。
血小板増多症についてはスレ違い。
>>613
このスレでは無理。以下のスレで質問してみたら？
血液内科質問スレッド その２
http://society3.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1103464269/l50
このスレでは無理。以下のスレで質問してみたら？
血液内科質問スレッド その２
http://society3.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1103464269/l50
女性の方で出血傾向ある方おられますか？
なんとなく男性の方が出血傾向強いような気がする。
なんとなく男性の方が出血傾向強いような気がする。
>>616
生理で出血多量ですよ。
血の海
夜用が１時間であぼーんです。
点状出血常時ありで紫斑も数値が落ちると１時間単位で増えていきますが、なにか？
この病気は女性の方が４倍くらいいるんだから、その分だけ色んなパターンある。
それに２ちゃん、見てない女性患者も多い
特に４０代５０代の女性患者
ウチの病院のITPの知り合いのその年代の３名のおば様方も見てないとｵﾓ
生理で出血多量ですよ。
血の海
夜用が１時間であぼーんです。
点状出血常時ありで紫斑も数値が落ちると１時間単位で増えていきますが、なにか？
この病気は女性の方が４倍くらいいるんだから、その分だけ色んなパターンある。
それに２ちゃん、見てない女性患者も多い
特に４０代５０代の女性患者
ウチの病院のITPの知り合いのその年代の３名のおば様方も見てないとｵﾓ
618 ：病弱名無しさん：2006/03/20(月) 16:28:38 ID:Hv+2p/np
血小板8万前後でプレドニン飲んでて仕事をされてる方いらっしゃいますか？どんな仕事をされてますか？長時間労働して疲れたりしませんか？
619 ：病弱名無しさん：2006/03/20(月) 17:02:58 ID:gwxcUx/M
>>615､有難うございます。スレ違いだったのは分かっていたのですがなかなか板が見つからなくて。すみませんでした。
>>618
血小板7万で仕事してます。
デスクワークですが、一時０まで下がった時は緊急入院しました。
口の中が血豆だらけになってしまって。
長時間労働はどうかわかりませんが、医者にはストレスが悪いといわれ
結局配置換えになりました。
もう自分の健康の方が大切です。
血小板7万で仕事してます。
デスクワークですが、一時０まで下がった時は緊急入院しました。
口の中が血豆だらけになってしまって。
長時間労働はどうかわかりませんが、医者にはストレスが悪いといわれ
結局配置換えになりました。
もう自分の健康の方が大切です。
>>617
うん、生理は確かに多い。
今月もちゃんと止まるのか？ってドキドキしますね。
ただ、聞きたかったのはそういう理由があってでる生理とか皮下出血じゃなくて、鼻血や口腔内出血、例にあげて申し訳ないけど、>>515さんみたいな血尿とかの話なんです。
でもあれから体験談など読んでみたら、鼻血は女性も結構出してますね。
うん、生理は確かに多い。
今月もちゃんと止まるのか？ってドキドキしますね。
ただ、聞きたかったのはそういう理由があってでる生理とか皮下出血じゃなくて、鼻血や口腔内出血、例にあげて申し訳ないけど、>>515さんみたいな血尿とかの話なんです。
でもあれから体験談など読んでみたら、鼻血は女性も結構出してますね。
近所の内科で鼻血の相談をして、
別の検査のついでに血小板を見てもらったら三万くらいだったんだけど
偽性だと言われました。
目の充血と歯茎からの出血や血尿もあるのが認められないと
この病気じゃないと言われたけどそうなんですか？
別の検査のついでに血小板を見てもらったら三万くらいだったんだけど
偽性だと言われました。
目の充血と歯茎からの出血や血尿もあるのが認められないと
この病気じゃないと言われたけどそうなんですか？
623 ：９０：2006/03/21(火) 16:12:25 ID:uqVF1YVh
＞622
私の場合、目の充血も歯茎からの出血も血尿も
ついでに鼻血や生理多血もなかったなぁ。。。
唯一、足首に紫斑が出て内科診察へ行ったら、
血小板７０００で即入院でした。
医師に違うと言われたのなら、もう少し様子をみて
鼻血が続くようだったらもう一度血小板検査されてはいかがでしょう？
違う病院で検査されてみるっていうのも一考ですよ。
私の場合、目の充血も歯茎からの出血も血尿も
ついでに鼻血や生理多血もなかったなぁ。。。
唯一、足首に紫斑が出て内科診察へ行ったら、
血小板７０００で即入院でした。
医師に違うと言われたのなら、もう少し様子をみて
鼻血が続くようだったらもう一度血小板検査されてはいかがでしょう？
違う病院で検査されてみるっていうのも一考ですよ。
専門の検査器具で検査しないと、検査器具に血小板が付着してしまい
結果的に血小板数が低く出ることはあるそうです。
だから、血液内科のある（あるいは扱っている）専門の病院へいかれた方がいいですよ。
結果的に血小板数が低く出ることはあるそうです。
だから、血液内科のある（あるいは扱っている）専門の病院へいかれた方がいいですよ。
>624
私は臨床検査技師ですが、現在の血小板の測定法でそんなに誤差が出ることは無いです。
血小板の検査目的だけなら専門の病院に行く必要はありません
私は臨床検査技師ですが、現在の血小板の測定法でそんなに誤差が出ることは無いです。
血小板の検査目的だけなら専門の病院に行く必要はありません
ただし本当の血小板の数は正常なのに検査したら見かけ上、血小板減少となるケースがありますから念のため再検されるのはいいと思います。
１．採血しにくくて血が固まりかけた場合
２．検査するために検体を固まらせなくする薬による凝集、ひとによりこのクスリによって血小板が凝集することがある（EDTA凝集）
１．採血しにくくて血が固まりかけた場合
２．検査するために検体を固まらせなくする薬による凝集、ひとによりこのクスリによって血小板が凝集することがある（EDTA凝集）
627 ：515です：2006/03/22(水) 00:48:33 ID:yLRua6F3
今、PLTを上げるためプレドニゾロンを60mg/dayを服用している
のですが、さすがにこれだけの量となると、夜の睡眠時間がかなり
減っています。平均３時間程度。まだ、仕事は休職中なので昼間
仮眠（１５分程度）したりして何とかなってますが…。
しかし、今日（？）定期健診。予想で行くとPLTの値は多分４万程度
かな？しかも、若干ですが口腔内での出血も見られるようだし…。
また入院になるのかな？
のですが、さすがにこれだけの量となると、夜の睡眠時間がかなり
減っています。平均３時間程度。まだ、仕事は休職中なので昼間
仮眠（１５分程度）したりして何とかなってますが…。
しかし、今日（？）定期健診。予想で行くとPLTの値は多分４万程度
かな？しかも、若干ですが口腔内での出血も見られるようだし…。
また入院になるのかな？
628 ：病弱名無しさん：2006/03/22(水) 01:15:17 ID:K3UskjL5
>>618現在血小板２万ぐらいでプレドニン８粒飲んでいますが、特に疲れやすいとか出血傾向もないので普通に仕事しています。
629 ：618です：2006/03/22(水) 01:58:20 ID:E/til2wD
620・628さんコメントありがとうございます。私はキャディやって夜もバイトしてるせいか疲れます。血小板減少中なので仕事も考えようかと思ってます。
血小板３万ぐらいプレドニン飲んで残業一杯してたら（１日１３時間労働）は疲れましたが
其れは普通に過労だと医者に言われました・笑
あと、女性は３０過ぎると体力が半減するから疲れるよ、とも。
其れは普通に過労だと医者に言われました・笑
あと、女性は３０過ぎると体力が半減するから疲れるよ、とも。
またか
>>629
なんか、ＭＩＫＡってずっと同じこと言ってないか？
なんか、ＭＩＫＡってずっと同じこと言ってないか？
633 ：515です：2006/03/22(水) 23:11:06 ID:yLRua6F3
やった。本日の検査結果、2.6万。医師が言うには、
「γグロブリンの効果が切れたからね！」
と言われたよ。それに、プレドニゾロンも減量。55mg/dayに
なりました。
「γグロブリンの効果が切れたからね！」
と言われたよ。それに、プレドニゾロンも減量。55mg/dayに
なりました。
ありがとうございます。
結果と私の様子をみて「多分偽性でしょう。血小板減少の病気がありますが
それならもっと出血しますからあなたは違います」
と言われましたが、ここを見てアザが出来やすいとか生理が多いとか
当てはまっているので近いうちに総合病院に行ってきます。
結果と私の様子をみて「多分偽性でしょう。血小板減少の病気がありますが
それならもっと出血しますからあなたは違います」
と言われましたが、ここを見てアザが出来やすいとか生理が多いとか
当てはまっているので近いうちに総合病院に行ってきます。
>>633
プレドニゾロンが全く効いてないね。どんどん漸減していくのが吉。
プレドニゾロンが全く効いてないね。どんどん漸減していくのが吉。
636 ：lt：2006/03/24(金) 00:13:50 ID:D4ZLdi53
はじめまして。ITP暦1年半です。会社検診で発覚した際は3万。
プレドニンを服用して血小板は上がりましたが、
薬量を減らしたら血小板は又下がりつつ。
一ヶ月前から、医者に今後薬はストップで様子を見ましょうと言われました。
先週の検査で血小板3万8千。このまま行くと最後は手術ですかね。
手術しても完治は70％と聞いてますが。そして、副作用も残るとか。
万が一30％に入ったらどうしよう。心配です。
プレドニンを服用して血小板は上がりましたが、
薬量を減らしたら血小板は又下がりつつ。
一ヶ月前から、医者に今後薬はストップで様子を見ましょうと言われました。
先週の検査で血小板3万8千。このまま行くと最後は手術ですかね。
手術しても完治は70％と聞いてますが。そして、副作用も残るとか。
万が一30％に入ったらどうしよう。心配です。
>>636
このスレにいるのは大概残り３０％か、３０％になりそうだから手術せず
薬使っても血小板５万以下ぐらいで喘いでいるヤシばかりだよ。
難病なんだからそんなもんさ。完治７０％は難病では凄くいい方だ。
まあ、3、4年もすれば、心配しても仕方ないと、ほどほどには慣れるよ。
完全には死の恐怖には慣れないけどねﾉｼ
このスレにいるのは大概残り３０％か、３０％になりそうだから手術せず
薬使っても血小板５万以下ぐらいで喘いでいるヤシばかりだよ。
難病なんだからそんなもんさ。完治７０％は難病では凄くいい方だ。
まあ、3、4年もすれば、心配しても仕方ないと、ほどほどには慣れるよ。
完全には死の恐怖には慣れないけどねﾉｼ
老年になって血管がもろくなった時悪影響があるとか、
血小板の生成速度が落ちるとかでバランスがかわったりする
ことの方が不安だな。
でも、多分安心してもいいよ。
ガンや糖尿病や交通事故で死ぬ確率の方が多分高いから。
血小板の生成速度が落ちるとかでバランスがかわったりする
ことの方が不安だな。
でも、多分安心してもいいよ。
ガンや糖尿病や交通事故で死ぬ確率の方が多分高いから。
639 ：病弱名無しさん：2006/03/25(土) 23:25:09 ID:ysGIthPk
初めてレスします。
母親が特発性血小板減少性紫斑病にかかりました。
二ヶ月ほど前から体調の変化に気付き、精密検査を受けたところ、この病気が判明しました。
今まで大きな病気をすることもなかったのでビックリし、ネットで調べてみたところ原因不明の難病らしく非常に心配です。
私がインフルエンザにかかった後に母親が体調を崩し、最初はうつしてしまったとおもったのですが、診断の結果はインフルエンザ
ではなく、ただの風邪とのことでしたが、その後も一週間ぐらい微熱の状態が続いていました。
熱が治まった後もダルさやめまい等の体調の異変に気付き、精密検査を受けたところ、血小板の数が少ない事が
判明し、この病名を告げられました。
来週から名前は忘れましたが副作用出る薬を服用するそうです。万が一顔にむくみがでたら診察に来てください
と言われているらしいのですが、母親は今はとにかく主治医を信じて言うとおりにするつもりみたいです。
幸い主治医の方が主に血液関係を研究してるみたいですので母親も多少は安心しているのですが、母親には
不安感を煽るのも嫌なので今すぐには難病である事を言いたくありませんが、私含め兄弟は今まで何かと苦労をかけ
ました。やっと全員社会人として自立し、これからは私達が親孝行をする番だっと思っていた矢先なのでショックを隠しきれません。
このスレも一通り読みました。経過に個人差がありそうですが、何とか良くなって欲しいです。
やはり私が原因なのでしょうか?
支離滅裂な長文で本当にすみません。
母親が特発性血小板減少性紫斑病にかかりました。
二ヶ月ほど前から体調の変化に気付き、精密検査を受けたところ、この病気が判明しました。
今まで大きな病気をすることもなかったのでビックリし、ネットで調べてみたところ原因不明の難病らしく非常に心配です。
私がインフルエンザにかかった後に母親が体調を崩し、最初はうつしてしまったとおもったのですが、診断の結果はインフルエンザ
ではなく、ただの風邪とのことでしたが、その後も一週間ぐらい微熱の状態が続いていました。
熱が治まった後もダルさやめまい等の体調の異変に気付き、精密検査を受けたところ、血小板の数が少ない事が
判明し、この病名を告げられました。
来週から名前は忘れましたが副作用出る薬を服用するそうです。万が一顔にむくみがでたら診察に来てください
と言われているらしいのですが、母親は今はとにかく主治医を信じて言うとおりにするつもりみたいです。
幸い主治医の方が主に血液関係を研究してるみたいですので母親も多少は安心しているのですが、母親には
不安感を煽るのも嫌なので今すぐには難病である事を言いたくありませんが、私含め兄弟は今まで何かと苦労をかけ
ました。やっと全員社会人として自立し、これからは私達が親孝行をする番だっと思っていた矢先なのでショックを隠しきれません。
このスレも一通り読みました。経過に個人差がありそうですが、何とか良くなって欲しいです。
やはり私が原因なのでしょうか?
支離滅裂な長文で本当にすみません。
640 ：病弱名無しさん：2006/03/25(土) 23:59:35 ID:IMnyv07A
>639
お気持ち察します。私の妻も１ヶ月ほど前にITPと診断されました。
出血症状など無ければ普通に生活できますよ。このレスをお読みならお分かりでしょうが
疲れやすいので疲れないように見守ってあげてください。
私はこの病気のおかげで家族の大切さを知り絆も深まりました。
親孝行のいいきっかけになるのではありませんか。
誰のせいでもありませんから自分をせめないで・・・。
少しでもはやくなおるといいですね。
お気持ち察します。私の妻も１ヶ月ほど前にITPと診断されました。
出血症状など無ければ普通に生活できますよ。このレスをお読みならお分かりでしょうが
疲れやすいので疲れないように見守ってあげてください。
私はこの病気のおかげで家族の大切さを知り絆も深まりました。
親孝行のいいきっかけになるのではありませんか。
誰のせいでもありませんから自分をせめないで・・・。
少しでもはやくなおるといいですね。
641 ：病弱名無しさん：2006/03/26(日) 00:06:16 ID:HKi6jlP9
自分は慢性だけど
お母さんはウィルス感染が原因の急性じゃないですか？
難病だけど病気自体はたちの悪い病気では無いので、お母さんに話して
特定疾患の申請をした方がいいと思うけど。
血液疾患は結構費用がかさみますよ
お母さんはウィルス感染が原因の急性じゃないですか？
難病だけど病気自体はたちの悪い病気では無いので、お母さんに話して
特定疾患の申請をした方がいいと思うけど。
血液疾患は結構費用がかさみますよ
楽天あたりのブログにITP患者の情報があるよ
そういうところで情報交換したほうがいいかもよ
そういうところで情報交換したほうがいいかもよ
643 ：639：2006/03/26(日) 09:48:43 ID:QmAyLz5l
申請場所などについては、以下のサイトで調べて下さい。
難病情報センター http://www.nanbyou.or.jp/
難病情報センター http://www.nanbyou.or.jp/
645 ：病弱名無しさん：2006/03/26(日) 12:16:30 ID:OJUgYpIS
健康診断で何もいわれなくて腕に点状出血がでました。
片側なため、医者は寝てるときなどの圧力でできたのだろうといってましたが・・・
それで様子見観察。
血小板の病気でなくてもこのようなことあるのでしょうか？
片側なため、医者は寝てるときなどの圧力でできたのだろうといってましたが・・・
それで様子見観察。
血小板の病気でなくてもこのようなことあるのでしょうか？
>>643
医療費の支払いに関して補助が出ます。
入院、通院などかなりの費用がかかりますから
早めの申請を御勧めします。
申請の仕方は所定の申請書を書き、医者の診断書をもらって
保健所（だったかな）のようなところへ提出するだけです。
その後審査があり、認定が通った場合に特定疾患として認められることになります。
詳細は644さんのサイトをみたり、あるいはお近くの保健センター、保健所にお聞きになるとよいと思います。
医療費の支払いに関して補助が出ます。
入院、通院などかなりの費用がかかりますから
早めの申請を御勧めします。
申請の仕方は所定の申請書を書き、医者の診断書をもらって
保健所（だったかな）のようなところへ提出するだけです。
その後審査があり、認定が通った場合に特定疾患として認められることになります。
詳細は644さんのサイトをみたり、あるいはお近くの保健センター、保健所にお聞きになるとよいと思います。
>625
血小板系の検査をしているけど、確かにEDTA採血の検体は血小板凝集が起こる確率が高めだと経験上思う。
624さんもそのへん理解してほしい。
血小板系の検査をしているけど、確かにEDTA採血の検体は血小板凝集が起こる確率が高めだと経験上思う。
624さんもそのへん理解してほしい。
>643
地域の保健所のサイトがあれば申請用紙をダウンロード出来るかも。
それを医療機関に持って行き書きこんでもらって
所得証明と印鑑を持って保健所に行く
最低でも(超高所得でも)月に一万を越えた分は戻ってくるかも？(不確か)
去年までは申請してから遡った分までもらえたのに
今はそうではなくなりました。
地域によっても違うと思うので保健所に聞いてみるといいですよ
入院するとありがみがわかります。
地域の保健所のサイトがあれば申請用紙をダウンロード出来るかも。
それを医療機関に持って行き書きこんでもらって
所得証明と印鑑を持って保健所に行く
最低でも(超高所得でも)月に一万を越えた分は戻ってくるかも？(不確か)
去年までは申請してから遡った分までもらえたのに
今はそうではなくなりました。
地域によっても違うと思うので保健所に聞いてみるといいですよ
入院するとありがみがわかります。
649 ：病弱名無しさん：2006/03/26(日) 18:22:40 ID:QmAyLz5l
>>646>>648
ありがとうございます。どうやら先生からは不治の病と言われていたみたいです。
母親には特定疾患の事を知らなかったみたいなので説明しておきました。
明日からピロリ菌の除菌の薬を服用するみたいです。
ありがとうございます。どうやら先生からは不治の病と言われていたみたいです。
母親には特定疾患の事を知らなかったみたいなので説明しておきました。
明日からピロリ菌の除菌の薬を服用するみたいです。
650 ：病弱名無しさん：2006/03/26(日) 23:40:59 ID:GBYhgagP
慢性か急性かは診断してから半年くらいたたないとわからないから
多分、不治とは言われていないと思う。
原因不明だとか難病だとか言われたのをそうとらえたのかも。
一時的なものの場合もあるし直接死につながる病気でも無いので
少し気を楽にして体をやすめたらいいと思いますよ
多分、不治とは言われていないと思う。
原因不明だとか難病だとか言われたのをそうとらえたのかも。
一時的なものの場合もあるし直接死につながる病気でも無いので
少し気を楽にして体をやすめたらいいと思いますよ
651 ：病弱名無しさん：2006/03/28(火) 20:23:44 ID:dn4fGMNZ
あげ
652 ：はるこう：2006/03/28(火) 23:45:56 ID:2/TsUyYG
はじめまして！現在30歳で2児のママです。
私は20歳の時はじめて勤めた会社の健康診断でITPと診断されました。
その一年入退院を繰り返し、皆さんが使っている薬を試しましたが余り効果が無く、
21歳の時脾臓を摘出しました。それ以降血小板は順調で18万～24万くらいを保ち、
25歳の時長男を、27歳のとき次男を無事に出産しました。
しかし、今年2月27日に鼻血が止まらなくなり、近くの病院で検査したところITPが再発したことが分かりました。
その後3月17日に2度目の鼻出血。10年前にかかっていた先生がまだいらっしゃったので、
東京の病院に通うことにしました。どうやら2月始めにかかったインフルエンザの影響が
大きいようです。一過性のものだと良いのですが･･･。
ちなみに血小板の数は2月27日4万2000 3月17日6万 3月22日3万2000でした。
ちょうど22日から生理が始まったので下がったのはそのせいもあるのかな？
3月27日に咳きが出はじめ風邪っぽかったので近くの病院で風邪薬をもらいました。
今のところ鼻出血も無く大丈夫です。今度は4月5日に検査です。今回の風邪の影響で
また下がってるかな～と少し心配しています。
私は20歳の時はじめて勤めた会社の健康診断でITPと診断されました。
その一年入退院を繰り返し、皆さんが使っている薬を試しましたが余り効果が無く、
21歳の時脾臓を摘出しました。それ以降血小板は順調で18万～24万くらいを保ち、
25歳の時長男を、27歳のとき次男を無事に出産しました。
しかし、今年2月27日に鼻血が止まらなくなり、近くの病院で検査したところITPが再発したことが分かりました。
その後3月17日に2度目の鼻出血。10年前にかかっていた先生がまだいらっしゃったので、
東京の病院に通うことにしました。どうやら2月始めにかかったインフルエンザの影響が
大きいようです。一過性のものだと良いのですが･･･。
ちなみに血小板の数は2月27日4万2000 3月17日6万 3月22日3万2000でした。
ちょうど22日から生理が始まったので下がったのはそのせいもあるのかな？
3月27日に咳きが出はじめ風邪っぽかったので近くの病院で風邪薬をもらいました。
今のところ鼻出血も無く大丈夫です。今度は4月5日に検査です。今回の風邪の影響で
また下がってるかな～と少し心配しています。
そうそう。
ＩＴＰと風邪ってめちゃくちゃ相性悪いんだよな。
なんでだろ？
>>652 さんは、快癒してた10年の間に子供まで産めて良かったｖ
まずはその幸運を喜びつつ、闘病一緒にガンガリましょう。
ココには一緒に闘う仲間がいます。
ＩＴＰと風邪ってめちゃくちゃ相性悪いんだよな。
なんでだろ？
>>652 さんは、快癒してた10年の間に子供まで産めて良かったｖ
まずはその幸運を喜びつつ、闘病一緒にガンガリましょう。
ココには一緒に闘う仲間がいます。
本日、定期健診でした。
現在、プレドニゾロン55mg/dayなのに、PLTが0.2万激減。
もうダメかも･･･。
現在、プレドニゾロン55mg/dayなのに、PLTが0.2万激減。
もうダメかも･･･。
655 ：病弱名無しさん：2006/03/29(水) 22:08:18 ID:C0i/HuPH
>>654
だめじゃないよ、元気だしなよ、プレドニンが効かないってだけじゃん。
γグロブリンには反応してたじゃん、ちゃんと手術できるよ。
ドクターも手術までのだんどりをちゃんと考えてるはずだし。
出血したらまた病院に行ってとめればいいんだよ。
手術までの辛抱だよ。
レンコンは止血作用あるって。腹を据えてビタミンＣとって、レンコンの煮物やたんぱく質やらいっぱい食べて体力つけてね。
だめじゃないよ、元気だしなよ、プレドニンが効かないってだけじゃん。
γグロブリンには反応してたじゃん、ちゃんと手術できるよ。
ドクターも手術までのだんどりをちゃんと考えてるはずだし。
出血したらまた病院に行ってとめればいいんだよ。
手術までの辛抱だよ。
レンコンは止血作用あるって。腹を据えてビタミンＣとって、レンコンの煮物やたんぱく質やらいっぱい食べて体力つけてね。
ちなみにITPで死ぬ時はこんな感じ。
>れなの場合は、摘脾手術、プレドニンや免疫抑制剤の投薬、血小板輸血、
>γグロブリンによる治療など、考えられる治療すべてを行ってきました。
>しかし最近では、治療に対する反応がだんだん現れにくくなりました。その後、出血
>傾向が強く、止血剤点滴や血小板輸血で出血を抑えるような治療を行い貧血の度
>合いが強くなると、赤血球輸血を行うといった、対処療法的な治療になっていました。
>
>ちなみに、ピロリ菌の検査も行いましたが、2003年6月4日、一番恐れていた脳内
>出血を起こし、自発呼吸が出来ない状態に陥ってしまいました。
>心臓だけが活動している状態ですが、止血剤の点滴と血圧を上げる点滴、それに
>人工呼吸器による延命処置が施されました。
>脳死の状態で心臓だけが活動する期間にも限度があり、脳内出血を起こし3日後
>の2003年6月7日、家族に見守られる中、心臓の鼓動が停止しました。
http://www8.ocn.ne.jp/~osakaitp/itptohananika.htm
>れなの場合は、摘脾手術、プレドニンや免疫抑制剤の投薬、血小板輸血、
>γグロブリンによる治療など、考えられる治療すべてを行ってきました。
>しかし最近では、治療に対する反応がだんだん現れにくくなりました。その後、出血
>傾向が強く、止血剤点滴や血小板輸血で出血を抑えるような治療を行い貧血の度
>合いが強くなると、赤血球輸血を行うといった、対処療法的な治療になっていました。
>
>ちなみに、ピロリ菌の検査も行いましたが、2003年6月4日、一番恐れていた脳内
>出血を起こし、自発呼吸が出来ない状態に陥ってしまいました。
>心臓だけが活動している状態ですが、止血剤の点滴と血圧を上げる点滴、それに
>人工呼吸器による延命処置が施されました。
>脳死の状態で心臓だけが活動する期間にも限度があり、脳内出血を起こし3日後
>の2003年6月7日、家族に見守られる中、心臓の鼓動が停止しました。
http://www8.ocn.ne.jp/~osakaitp/itptohananika.htm
657 ：病弱名無しさん：2006/03/29(水) 22:59:59 ID:C0i/HuPH
めったにあるこっちゃねーよ
血圧を上げる点滴 → 血圧を下げる点滴
の間違いだと思われ。どうでもいいけどね。
の間違いだと思われ。どうでもいいけどね。
659 ：病弱名無しさん：2006/03/30(木) 10:29:49 ID:J5+M9pN3
もう最期の状況で心肺機能がおちて下がった血圧を上げてるんだと思う。
でも>>658の言うとおり、この際やっぱりどうでもいい。
このサイト読むとほんとお気の毒だし、ＩＴＰ患者として大変参考になったけど、状況によっては落ち込むばっかりである。
でも>>658の言うとおり、この際やっぱりどうでもいい。
このサイト読むとほんとお気の毒だし、ＩＴＰ患者として大変参考になったけど、状況によっては落ち込むばっかりである。
うん、ちよっと落ち込んだね。現実とはいえ。
でも、誰だっていつか死ぬし、誰だって少しずつ体力落ちていくんだから
人より老化速度が早いってぐらいで…やっぱそうは考えられないか（苦笑）
慢性はやっぱ、しんどいなぁ！くっそー！
自分も実は今年に入ってプレドニンの効果が薄れてきているんだ。
もう、慢性も5年以上だからさ。
でも、誰だっていつか死ぬし、誰だって少しずつ体力落ちていくんだから
人より老化速度が早いってぐらいで…やっぱそうは考えられないか（苦笑）
慢性はやっぱ、しんどいなぁ！くっそー！
自分も実は今年に入ってプレドニンの効果が薄れてきているんだ。
もう、慢性も5年以上だからさ。
515さん、ガンガレ！！
死と隣合わせの恐怖はハンパじゃないと思うけど、
精神論なんて何の役にも立たないけど、
でも「ぜってぇ死なねぇ！」くらいの気合いで頑張れ！
不安が拭い切れないのも仕方ない。
弱音はいつでもココに吐き出して、脾摘の日までとにかく安静に！
寝返りも油断すると枕に頭をポンってやっちゃうから気をつけてな！
死と隣合わせの恐怖はハンパじゃないと思うけど、
精神論なんて何の役にも立たないけど、
でも「ぜってぇ死なねぇ！」くらいの気合いで頑張れ！
不安が拭い切れないのも仕方ない。
弱音はいつでもココに吐き出して、脾摘の日までとにかく安静に！
寝返りも油断すると枕に頭をポンってやっちゃうから気をつけてな！
私はプレドニンの副作用で鬱になってしまいました。
将来も不安です。色即是空。。ああいっそ達観したい。
将来も不安です。色即是空。。ああいっそ達観したい。
663 ：病弱名無しさん：2006/04/03(月) 13:45:41 ID:stsld9kW
久々に生理がきて、出血多そうだから、いつも５mgのところを１５mgのんでます。
頓服としてもらってあるのだ。これくらいならすぐ元に戻してもいいそうだ。
頓服としてもらってあるのだ。これくらいならすぐ元に戻してもいいそうだ。
664 ：ｌｔ：2006/04/03(月) 22:24:52 ID:WMo2TDLJ
担当医から言われてプレドニン服用を止めております636です。
最近他のHPで 薬を止めて、ステロイド離脱症候群になったとの記事も
結構読んでいますが、皆様は薬を飲み止めた経験等ありますか？
今のところ、特に異変はないですが・・・
最近他のHPで 薬を止めて、ステロイド離脱症候群になったとの記事も
結構読んでいますが、皆様は薬を飲み止めた経験等ありますか？
今のところ、特に異変はないですが・・・
665 ：病弱名無しさん：2006/04/03(月) 22:34:49 ID:stsld9kW
この5年間で年に1回はプレ止めて、その度に数値下がって、また服用を
繰り返してる漏れが通りますよ。
止めた方が体調はよくなるに決まってるよ。
副作用、両手で足り無いくらいあるんだから。
でも、どうしても完全に切れないんだよ…1ヶ月で腹とか紫斑だらけになる…orz
繰り返してる漏れが通りますよ。
止めた方が体調はよくなるに決まってるよ。
副作用、両手で足り無いくらいあるんだから。
でも、どうしても完全に切れないんだよ…1ヶ月で腹とか紫斑だらけになる…orz
娘が小児の慢性ITPなんですが、小児のヘリコバクター．ピロリの除菌治療について誰かご存じないですか？
668 ：ｌｔ：2006/04/04(火) 20:58:55 ID:/yN42wlv
664です。皆様のコメントありがとうございます。確かに最近紫斑が
できたり消えたりする回数が増えました：（
5月定期検査まで頑張るつもりです。
できたり消えたりする回数が増えました：（
5月定期検査まで頑張るつもりです。
669 ：りんご：2006/04/05(水) 21:13:29 ID:TVUKfpbu
654さん、セファランチンは内服したことありますか？対処療法でも
諦めず、生きる事を信じてほしいです。諦めないで！
656さん、気をつける事ではありますが、いいイメージに
変えていきましょうよ！みんな不安なんです。でも死ぬことはほとんど
ないですよ！！
667さん、ピロリ菌はタケプロンという薬で除菌します。小児科で相談したら、
外科や内視鏡科で簡単な呼吸検査でピロリ菌がいるか、わかりますよ。
諦めず、生きる事を信じてほしいです。諦めないで！
656さん、気をつける事ではありますが、いいイメージに
変えていきましょうよ！みんな不安なんです。でも死ぬことはほとんど
ないですよ！！
667さん、ピロリ菌はタケプロンという薬で除菌します。小児科で相談したら、
外科や内視鏡科で簡単な呼吸検査でピロリ菌がいるか、わかりますよ。
>>669
ありがとう
ありがとう
671 ：病弱名無しさん ：2006/04/07(金) 22:12:28 ID:9oods6pK
春休み中に入院をし、血小板輸血というものをしてみた。
点滴する前は血小板4千。入れている途中は2万2千とこの病気になって初めての
万単位。そして、入れ終わった直後、1万2千。三時間後には
入れる前の4千より低い2千でした。これでITPと確定はしたものの、
三時間で全ての血小板を壊してしまった私の抗体にすこし笑えた。
やっぱり皆さんも血小板輸血したらすぐに下がりますか？
点滴する前は血小板4千。入れている途中は2万2千とこの病気になって初めての
万単位。そして、入れ終わった直後、1万2千。三時間後には
入れる前の4千より低い2千でした。これでITPと確定はしたものの、
三時間で全ての血小板を壊してしまった私の抗体にすこし笑えた。
やっぱり皆さんも血小板輸血したらすぐに下がりますか？
今日は、医師の許可を得て何とか外泊。近況は、γグロブリンを入れて
１週間。現在、５万程度。プレドニゾロンを40mg/dayを服用中。
>671さんへ
自分も、最初は血小板を入れましたけど、入れる前は、0.0万。
入れ終わった時は、0.1万。その翌日には、また0.0万になりました。
自分の担当医が言うには、「血小板輸血の場合は、効果は１日しか無いから」
と言われましたよ。でも、γグロブリンなら効果が長いようです。
１週間。現在、５万程度。プレドニゾロンを40mg/dayを服用中。
>671さんへ
自分も、最初は血小板を入れましたけど、入れる前は、0.0万。
入れ終わった時は、0.1万。その翌日には、また0.0万になりました。
自分の担当医が言うには、「血小板輸血の場合は、効果は１日しか無いから」
と言われましたよ。でも、γグロブリンなら効果が長いようです。
673 ：病弱名無しさん：2006/04/09(日) 02:05:16 ID:KViUmE8d
初めて書き込みさせていただくものです。
春休みに首のあたりが腫れていて
総合病院で耳鼻咽喉科で診てもらった際に
しこりかもしれないから血液検査もという話になり
採血したのですが、結果は違う方向に悪くて
赤血球も白血球も少なく、特におかしい数値なのが
血小板で２．９万しかありませんでした。
一時的なものかもしれないからと、
その次の診療の際にもう一度採血を行ったのですが
増えていたものの４万・・・
医師には出血しないように気をつけなさいと言われました。
日常生活ではあまりまだ支障はでてきてはなく
親にもちゃんとした生活すれば治るだろうから
病院は行かなくてもいいんじゃない？と言われ
それ以降病院は行ってないんですが・・
やはり診てもらった方がよいのでしょうか。
春休みに首のあたりが腫れていて
総合病院で耳鼻咽喉科で診てもらった際に
しこりかもしれないから血液検査もという話になり
採血したのですが、結果は違う方向に悪くて
赤血球も白血球も少なく、特におかしい数値なのが
血小板で２．９万しかありませんでした。
一時的なものかもしれないからと、
その次の診療の際にもう一度採血を行ったのですが
増えていたものの４万・・・
医師には出血しないように気をつけなさいと言われました。
日常生活ではあまりまだ支障はでてきてはなく
親にもちゃんとした生活すれば治るだろうから
病院は行かなくてもいいんじゃない？と言われ
それ以降病院は行ってないんですが・・
やはり診てもらった方がよいのでしょうか。
674 ：病弱名無しさん：2006/04/09(日) 06:21:22 ID:sUxvF9VP
>673さんへ
個人的意見ですが、ＣＴなどの画像検査はしたのでしょうか？
首の辺りがまだ、腫れているならもう一度受診して、ＣＴなどの
検査を受けた方が良いと思います。
このとき、もしその病院に血液内科があるならそちらへ、無い場合
は内科へ受診してみてください。
個人的意見ですが、ＣＴなどの画像検査はしたのでしょうか？
首の辺りがまだ、腫れているならもう一度受診して、ＣＴなどの
検査を受けた方が良いと思います。
このとき、もしその病院に血液内科があるならそちらへ、無い場合
は内科へ受診してみてください。
>>673
赤血球や白血球も少なめで血小板が特に少ないなら、設備のある病院で、精密検査を受けたほうがいいかな、と思うよ。
血液検査でももっと的を絞った検査（APAとかPAIgG）とかあるし、しこりもCTとかｴｺｰとかで中を見てもらうとか。
赤血球や白血球も少なめで血小板が特に少ないなら、設備のある病院で、精密検査を受けたほうがいいかな、と思うよ。
血液検査でももっと的を絞った検査（APAとかPAIgG）とかあるし、しこりもCTとかｴｺｰとかで中を見てもらうとか。
赤 白 血小板の異常は 別の病気かもしれんね
678 ：673：2006/04/09(日) 14:25:43 ID:KViUmE8d
みなさんアドバイスありがとうございます。
ＣＴと超音波検査で首の辺りが腫れていたのは
リンパ節が腫れていたからだということでした。
月曜に血液内科がある病院に行ってみたいと思います。
ＣＴと超音波検査で首の辺りが腫れていたのは
リンパ節が腫れていたからだということでした。
月曜に血液内科がある病院に行ってみたいと思います。
679 ：病弱名無しさん：2006/04/09(日) 21:19:17 ID:aqSookM7
自分は最初６７３と同じ症状で２年ごに膠原病(ＳＬＥ)を発病しました。
681 ：ｌｔ：2006/04/11(火) 20:55:47 ID:mEFtxz41
中国の知り合いを通じて、ITPに関する漢方薬を調達しました。恐る恐る試して見ようと
思いますが、中国から直接買った漢方を試された方はいらっしゃいますか？
効果等は又、ご報告させて頂きます。
思いますが、中国から直接買った漢方を試された方はいらっしゃいますか？
効果等は又、ご報告させて頂きます。
682 ：りんご：2006/04/14(金) 22:47:15 ID:ys4Tc2+3
漢方ですか！是非効果聞かせてください。
683 ：515です：2006/04/16(日) 22:45:53 ID:IBRtSqWo
ここ最近、やたらと耳鳴りが酷い。
右耳は「ボー（船の警笛みたい）」、左耳は「ミーン（蝉が鳴いてる）」感じ。
もしかして、ヤバイ！！
右耳は「ボー（船の警笛みたい）」、左耳は「ミーン（蝉が鳴いてる）」感じ。
もしかして、ヤバイ！！
686 ：515です：2006/04/17(月) 19:38:44 ID:Wj6uXuPU
すみません。先週の月曜夕方に急遽、退院しました。
一応、出血傾向も止まったし特に治療することもない
のでと言われて、退院となりました。
しかし、退院時のPLTの値は３万程度でしたし、
当然、悪化したら入院ですけど…。
でも、５月中頃には手術のために再度入院なんですけど･･･。
一応、出血傾向も止まったし特に治療することもない
のでと言われて、退院となりました。
しかし、退院時のPLTの値は３万程度でしたし、
当然、悪化したら入院ですけど…。
でも、５月中頃には手術のために再度入院なんですけど･･･。
>>515
あと一息だね、しっかり体力つけてね。
あと一息だね、しっかり体力つけてね。
688 ：515です：2006/04/18(火) 14:17:33 ID:+HUvISti
本日、定期健診でした。
結果、プレドニゾロン40mg/dayから35mg/dayに減りました。うれし～。
でも、PLTも１．４まで減少。かなし～。
主治医も、
「保険通るか分からないけど、γグロブリンを本来５日を７日にするか
５日使って暫く間を空けて、ベースが高い時に又５日使用するか、
しないと手術出来ないかもしれない。」
と言ってました。
また、最悪なんですが
「リツキサン（抗がん剤）を使用する方法もあるけど、これは完全に
保険適用外だし対処療法でしかないから、とりあえず脾摘をやろう」
とも言ってました。
結果、プレドニゾロン40mg/dayから35mg/dayに減りました。うれし～。
でも、PLTも１．４まで減少。かなし～。
主治医も、
「保険通るか分からないけど、γグロブリンを本来５日を７日にするか
５日使って暫く間を空けて、ベースが高い時に又５日使用するか、
しないと手術出来ないかもしれない。」
と言ってました。
また、最悪なんですが
「リツキサン（抗がん剤）を使用する方法もあるけど、これは完全に
保険適用外だし対処療法でしかないから、とりあえず脾摘をやろう」
とも言ってました。
リツキサンは月額３０～４０万円の自己負担だしね。
で、４、５回でしょ。
特定疾患の範囲内の治療で済んでるうちは良いけど、慢性は症状の変化や
薬が効かなくなってくること多いから頭痛いよね、お互い。
自分もPLT２万台うろうろでさ～
でも、脾臓摘出は今までの経緯からして避けた方がいいと思われるんだ。
あーもー困った。
で、４、５回でしょ。
特定疾患の範囲内の治療で済んでるうちは良いけど、慢性は症状の変化や
薬が効かなくなってくること多いから頭痛いよね、お互い。
自分もPLT２万台うろうろでさ～
でも、脾臓摘出は今までの経緯からして避けた方がいいと思われるんだ。
あーもー困った。
リツキサンだけの金額なら別に気にしないけど、確か
保険外診療をすると、その時の入院費用とかさらには、
さかのぼって治療費とかの請求が来るのですよね？
そのまとまった金額が請求されるのがきついよね。
しかも、リツキサンを使用したからと言っても、確実に
良くなるとは限らないのがもっと嫌！なんか、モルモット
にされているようで…。
保険外診療をすると、その時の入院費用とかさらには、
さかのぼって治療費とかの請求が来るのですよね？
そのまとまった金額が請求されるのがきついよね。
しかも、リツキサンを使用したからと言っても、確実に
良くなるとは限らないのがもっと嫌！なんか、モルモット
にされているようで…。
691 ：SAGE：2006/04/20(木) 07:00:56 ID:jqvOkSd8
みなさん月に検査や薬の費用ってどれぐらいかかってますか？
症状によるかと思うんですが、ちょっと気になりまして
症状によるかと思うんですが、ちょっと気になりまして
血液検査だけなら、１０００円くらい。
薬に関しては、院外処方なら公費負担なので、お金は払ってません。
薬に関しては、院外処方なら公費負担なので、お金は払ってません。
693 ：ポン：2006/04/21(金) 19:02:20 ID:IsWYZSWY
最近耳が悪くなって耳鼻科へ行ったら突発性難聴だといわれました。
薬でだいぶ良くなった頃、また聞こえが悪くなったのでＤｒに突発性難聴って
良くなったり悪くなったり繰り返す病気なんですかと違うことをわかった上で
きいてみた。
「そんなことはないんですけど・・・他の要因もかかわってるみたいですね。」
と言った。あと血液疾患があったりすると影響することがあるといっていた。
耳鼻科の主治医は私がITPだと知らせてあったのでそーゆーことをいったと
思うのですが、血小板が少ないことで耳って悪くなるのでしょうか。
聞こえには関係ないような気がするんですが・・・ITPの方で見てもらっている
Ｄｒにも難聴になった話をしたのですがあまり反応なかったし。
どうなんでしょ？
薬でだいぶ良くなった頃、また聞こえが悪くなったのでＤｒに突発性難聴って
良くなったり悪くなったり繰り返す病気なんですかと違うことをわかった上で
きいてみた。
「そんなことはないんですけど・・・他の要因もかかわってるみたいですね。」
と言った。あと血液疾患があったりすると影響することがあるといっていた。
耳鼻科の主治医は私がITPだと知らせてあったのでそーゆーことをいったと
思うのですが、血小板が少ないことで耳って悪くなるのでしょうか。
聞こえには関係ないような気がするんですが・・・ITPの方で見てもらっている
Ｄｒにも難聴になった話をしたのですがあまり反応なかったし。
どうなんでしょ？
突発性難聴が自己免疫疾患かもしてないって説もあるからじゃない？
血液内科の先生は、内科以外は別の科で見てもらってって言う感じだから
漏れの場合、月額の医療費は１万円を超えてるよ。
たとえ、プレドニンの副作用っぽくても、今のところ認められてる公費補助の
副作用は副腎萎縮や大腿骨壊死ぐらいだから、細かいのは別扱い。
血液内科だけが公費補助ｱﾘ。他は３割負担。
血液内科の先生は、内科以外は別の科で見てもらってって言う感じだから
漏れの場合、月額の医療費は１万円を超えてるよ。
たとえ、プレドニンの副作用っぽくても、今のところ認められてる公費補助の
副作用は副腎萎縮や大腿骨壊死ぐらいだから、細かいのは別扱い。
血液内科だけが公費補助ｱﾘ。他は３割負担。
自分は婦人科、消化器内科、血液内科で、血液だけ補助あり。
院外でもらってる薬はタダだ。
院外でもらってる薬はタダだ。
質問させてください
身内のものが違う病気で検査したところ
血小板が急激に15000ほどに下がり、血小板輸血をしました。
その後色々調べているのですが、
専門医が居なかったこともあり
最初に輸血したことがちょっと腑に落ちません。
まずは投薬などの方法は無かったのかな？と･･･
やはり血液内科などがある病院に移ったほうが良いでしょうか？
本人を動かすことができるのか？というのが不安ですが
経験のない医者に診てもらっていることが不安です
身内のものが違う病気で検査したところ
血小板が急激に15000ほどに下がり、血小板輸血をしました。
その後色々調べているのですが、
専門医が居なかったこともあり
最初に輸血したことがちょっと腑に落ちません。
まずは投薬などの方法は無かったのかな？と･･･
やはり血液内科などがある病院に移ったほうが良いでしょうか？
本人を動かすことができるのか？というのが不安ですが
経験のない医者に診てもらっていることが不安です
その「病気」が血液疾患なら血液内科がある病院がいいですよ。
投薬についてはは持病が悪化する恐れがあったのかもしれません。
転院・治療については担当医と良く話し合って下さい。
投薬についてはは持病が悪化する恐れがあったのかもしれません。
転院・治療については担当医と良く話し合って下さい。
697さん>>
ありがとうございます。
病院移ることにします。
大きな病院のデメリット（付きっきりで診てもらえないなど）
も感じていますが、今後悪くなっていくことも考えると
早く移るほうを選ぶことにしました。
血小板が上がっては下がるので毎日が生きた心地がしませんが
本人はもっとつらいと思うので、サポートできるようがんばります。
ありがとうございます。
病院移ることにします。
大きな病院のデメリット（付きっきりで診てもらえないなど）
も感じていますが、今後悪くなっていくことも考えると
早く移るほうを選ぶことにしました。
血小板が上がっては下がるので毎日が生きた心地がしませんが
本人はもっとつらいと思うので、サポートできるようがんばります。
今まで点状出血しかなかったのですが、紫斑ができた。
あせって病院行ったら、血小板は6万位あるから処方はシナールのみ。
「ビール飲んだ時に、あちこち圧迫されたり当たってたのかも。
採血でアルコールで拭いた所が赤くなるから、アレルギーだ」と言われました。
飲酒で紫斑が増える方、いらっしゃいます？
あせって病院行ったら、血小板は6万位あるから処方はシナールのみ。
「ビール飲んだ時に、あちこち圧迫されたり当たってたのかも。
採血でアルコールで拭いた所が赤くなるから、アレルギーだ」と言われました。
飲酒で紫斑が増える方、いらっしゃいます？
みなさん前向きで元気ですよね。
私は周りには元気そうに心配かけないようにと生活してますけど
毎日、恐怖と心配で欝傾向です。
本音を曝け出して愚痴れる人でもいればいいんでしょうけど
それが出来なかったりします。
恋人の「前向きに！絶対に治る！良くなるから！病は気から」って言葉も
何もわかってない・・・って返って落ち込んでしまいます。
励まされることが苦痛です。
だからといって同情も嫌なんですけど。
ここで愚痴ってすいませんでした。
私は周りには元気そうに心配かけないようにと生活してますけど
毎日、恐怖と心配で欝傾向です。
本音を曝け出して愚痴れる人でもいればいいんでしょうけど
それが出来なかったりします。
恋人の「前向きに！絶対に治る！良くなるから！病は気から」って言葉も
何もわかってない・・・って返って落ち込んでしまいます。
励まされることが苦痛です。
だからといって同情も嫌なんですけど。
ここで愚痴ってすいませんでした。
つ「抗鬱剤」>700
主治医に今の愚痴を言うと処方してくれるよ。
プレドニンの主な副作用に気分の躁鬱があるから。
漏れもハルシオン出されたときあった。
いらないって言ってるのにｗ
主治医に今の愚痴を言うと処方してくれるよ。
プレドニンの主な副作用に気分の躁鬱があるから。
漏れもハルシオン出されたときあった。
いらないって言ってるのにｗ
702 ：病弱名無しさん：2006/04/26(水) 03:51:36 ID:4nSGmD/P
>701さん
ハルシオンは、睡眠薬ですよ。坑鬱剤とは違います。
プレドニンを大量に服用しているとき、精神を興奮状態になることがあるため、
寝付きが悪くなるため処方されることがあります。
同系統の薬として、次のようなもの（自分が処方されたもの）があります。
・レンドルミン
・サイレース
・ハルシオン
・ハルラック
です。
坑鬱剤は詳しく知りませんが、「リタリン」ぐらいしか知りません。これは、
知人が飲んでいたので知っていますが…。
ちなみに、自分は今ＩＴＰでプレドニゾロンを35mg/dayを服用していますが、やはり
夜眠れず、「レンドルミン 0.25mg」を服用しています。
ハルシオンは、睡眠薬ですよ。坑鬱剤とは違います。
プレドニンを大量に服用しているとき、精神を興奮状態になることがあるため、
寝付きが悪くなるため処方されることがあります。
同系統の薬として、次のようなもの（自分が処方されたもの）があります。
・レンドルミン
・サイレース
・ハルシオン
・ハルラック
です。
坑鬱剤は詳しく知りませんが、「リタリン」ぐらいしか知りません。これは、
知人が飲んでいたので知っていますが…。
ちなみに、自分は今ＩＴＰでプレドニゾロンを35mg/dayを服用していますが、やはり
夜眠れず、「レンドルミン 0.25mg」を服用しています。
>>700
>>701の言うとおり、主治医に相談するといい。
私は検査（他科）前に不安でしょうがない、って言ったら抗不安薬のコンスタンくれます。
気が大きくなり、検査なんかどってことないじゃん、という気になれます。眠くもなるけどね。
抗鬱薬もいい薬がでてますから、大丈夫。
私はかれこれ１０年になるので、最初の頃あった恐怖、心配は意識の中で薄められています。
時がたつと、>>637のレスにあるように「ほどほどに」慣れるのです。そうなるまでは抗鬱剤の力を借りるのもよし、相方に当り散らすもよし、ですわ。
>>701の言うとおり、主治医に相談するといい。
私は検査（他科）前に不安でしょうがない、って言ったら抗不安薬のコンスタンくれます。
気が大きくなり、検査なんかどってことないじゃん、という気になれます。眠くもなるけどね。
抗鬱薬もいい薬がでてますから、大丈夫。
私はかれこれ１０年になるので、最初の頃あった恐怖、心配は意識の中で薄められています。
時がたつと、>>637のレスにあるように「ほどほどに」慣れるのです。そうなるまでは抗鬱剤の力を借りるのもよし、相方に当り散らすもよし、ですわ。
704 ：病弱名無しさん：2006/04/26(水) 12:47:02 ID:H0xDXVjX
私の娘（8才）もこの病気になって一年近くたちます。うちの娘の場合、再起型といわれていますが同じ再起型の方いますか？薬は飲んでいません。月一回くらいの採血に行ってます。昨日も採血の日だったんですけど血小板2万9千でした。最近ずーと正常値だったのに・・
うちは７才の娘だけど 再起型じゃなくて 慢性ですね うちは
入院時３．０万ぐらいで退院後の月々の検査は調子のいいときで７．０万ぐらい 風邪っぽい時は５．０万ぐらい
鼻血が出てくるようになるのは ３．０万ぐらい
投薬はいっさいありません
あのね今まで息がすごくくさかってんけど ピロリのスレで LG21がいいと聞いて飲ましてたら 口臭は無くなったよ（まだ一週間だけど）
しばらく 続けてみて またレポしますね
入院時３．０万ぐらいで退院後の月々の検査は調子のいいときで７．０万ぐらい 風邪っぽい時は５．０万ぐらい
鼻血が出てくるようになるのは ３．０万ぐらい
投薬はいっさいありません
あのね今まで息がすごくくさかってんけど ピロリのスレで LG21がいいと聞いて飲ましてたら 口臭は無くなったよ（まだ一週間だけど）
しばらく 続けてみて またレポしますね
706 ：病弱名無しさん：2006/04/26(水) 21:08:23 ID:H0xDXVjX
705さんの娘さんはこの病気になってどれくらいですか？慢性だとずーと低いままなのですか？入院して何か治療しましたか？うちの娘の場合、アザができやすくなるくらいで他の症状はなにもありません。人によって症状は違うんですね。この病気は治るんでしょうか…
>706
うちは発病したのは１年半前ですね。
鼻血が止まらなくて 入院
でも 治療はなんもしなくて 部屋安静だけでした（要するにおとなしく寝てただけ）
風邪のような症状が収まったら 血小板３．０から１３．０ぐらいになって 退院（入院は結局５日間）
その後は前述した通り 毎月７．０万ぐらいですね
治るかどうかはわからないけど うまくつきあっていくしか無いですね
風邪引くといきなり 数下がってアザできたり鼻血でたりするから 注意してあげてね
いまんとこ LG21に期待してます
うちは発病したのは１年半前ですね。
鼻血が止まらなくて 入院
でも 治療はなんもしなくて 部屋安静だけでした（要するにおとなしく寝てただけ）
風邪のような症状が収まったら 血小板３．０から１３．０ぐらいになって 退院（入院は結局５日間）
その後は前述した通り 毎月７．０万ぐらいですね
治るかどうかはわからないけど うまくつきあっていくしか無いですね
風邪引くといきなり 数下がってアザできたり鼻血でたりするから 注意してあげてね
いまんとこ LG21に期待してます
708 ：病弱名無しさん：2006/04/26(水) 23:57:54 ID:H0xDXVjX
705さんﾚｽありがとうございます。同じ病気の娘を持つ親として気長に戦っていきましょう。
1週間前から膝が痛くなってきて治らないまま肘も痛くなってきた。
ITPにプラスしてリュウマチまで発症だったらどうしよう。
ITPから全身性エリトマトーデスに3年くらいで移行するっていうパターンは
割りと聞くけど、リュウマチもあるのかなぁ
自己免疫疾患系だからないとは言えないのは分かってるけど。
怖いよ～痛いし、歩けなくなるのはやだ～
それに一昨日の読売新聞にリュウマチ患者の平均寿命は
男性の場合は普通の平均寿命より8歳早く、女性はなんと１6歳も早く死亡する
ってあって、本当に怖い。
主治医はITPはいつ膠原病に移行してもおかしくないって言うし…
リュウマチって膠原病なんだよね
ITPにプラスしてリュウマチまで発症だったらどうしよう。
ITPから全身性エリトマトーデスに3年くらいで移行するっていうパターンは
割りと聞くけど、リュウマチもあるのかなぁ
自己免疫疾患系だからないとは言えないのは分かってるけど。
怖いよ～痛いし、歩けなくなるのはやだ～
それに一昨日の読売新聞にリュウマチ患者の平均寿命は
男性の場合は普通の平均寿命より8歳早く、女性はなんと１6歳も早く死亡する
ってあって、本当に怖い。
主治医はITPはいつ膠原病に移行してもおかしくないって言うし…
リュウマチって膠原病なんだよね
712 ：ぽん：2006/04/28(金) 19:56:52 ID:K/8zcYpg
摘脾でプレドニンをやめる事ができて約八年ぐらいたったんですが再発のようです。
再発すると思いませんでした。
だから軽快者ってことで医療費の補助受けられてなかったんです。それで今回
申請し直したんですけど・・・全身性エリテマトーデスって鑑別できる・できないの項目って
もしできないって方にチェックされちゃったらやっぱだめですよね・・・されちゃったんですけど。
だからってエリテマトーデスのほうの診断基準のほうにはほとんどひっかからないんです。
入院に一週間に一度の通院・・・お財布が危篤です。
再発すると思いませんでした。
だから軽快者ってことで医療費の補助受けられてなかったんです。それで今回
申請し直したんですけど・・・全身性エリテマトーデスって鑑別できる・できないの項目って
もしできないって方にチェックされちゃったらやっぱだめですよね・・・されちゃったんですけど。
だからってエリテマトーデスのほうの診断基準のほうにはほとんどひっかからないんです。
入院に一週間に一度の通院・・・お財布が危篤です。
709です。今日、病院行って来ました。
やっぱし、ITPからリュウマチ流れは若い女性はあるそうで、主治医も何例もあったそうです。
全身性エリテマトーデスの疑いも勿論あるし。
ただ今の段階でITPがあるからスグに確定は出来ないそうです（ITPで隠されてる部分があるからだそうです）
リュウマチの方が可能性高そうです。
血液検査でリュウマチも調べたけど、ITPでプレドニン使ってるからはっきり出来ないって。
また、しばらく1、2週間毎に通院して様子見だそうです。だからリュウマチの治療を積極的には
今は選択しないそうです。リュウマチは激痛が走るからって主治医に言われて、本当にビビッテます。
本当に怖い。
>>712
私の主治医は摘脾するとITPに隠れてた膠原病がその後、顔を出す可能性があるから
なるべく摘脾しないほうが良いって考えです。
全身性エリテマトーデスじゃなくても他の膠原病で特定疾患の再補助申請できないかな？
脾臓摘出すると免疫力って落ちるって聞くんで、色々入院や通院多いと思うし、
特定疾患あるとないとじゃ経済的に凄く違うと思うよ。
お互い大変だけど、泣きたくなるけど、頑張ろうね。
やっぱし、ITPからリュウマチ流れは若い女性はあるそうで、主治医も何例もあったそうです。
全身性エリテマトーデスの疑いも勿論あるし。
ただ今の段階でITPがあるからスグに確定は出来ないそうです（ITPで隠されてる部分があるからだそうです）
リュウマチの方が可能性高そうです。
血液検査でリュウマチも調べたけど、ITPでプレドニン使ってるからはっきり出来ないって。
また、しばらく1、2週間毎に通院して様子見だそうです。だからリュウマチの治療を積極的には
今は選択しないそうです。リュウマチは激痛が走るからって主治医に言われて、本当にビビッテます。
本当に怖い。
>>712
私の主治医は摘脾するとITPに隠れてた膠原病がその後、顔を出す可能性があるから
なるべく摘脾しないほうが良いって考えです。
全身性エリテマトーデスじゃなくても他の膠原病で特定疾患の再補助申請できないかな？
脾臓摘出すると免疫力って落ちるって聞くんで、色々入院や通院多いと思うし、
特定疾患あるとないとじゃ経済的に凄く違うと思うよ。
お互い大変だけど、泣きたくなるけど、頑張ろうね。
連続スイマセン。
特定疾患の対象も都道府県によって少し違うようです。
間違っていた事とか書いてたらごめんなさい。
ITPもぜんぜん治らないのに、他にも辛い事が増えるかもしれないって少し混乱してるみたいです。
頭冷やします。
特定疾患の対象も都道府県によって少し違うようです。
間違っていた事とか書いてたらごめんなさい。
ITPもぜんぜん治らないのに、他にも辛い事が増えるかもしれないって少し混乱してるみたいです。
頭冷やします。
715 ：病弱名無しさん：2006/04/29(土) 10:34:43 ID:3kVziNv8
>712さんへ
712さんは、ITPなの？それとも、SLEなの？
それに、もともと難病認定で医療費補助を受けていたのなら、
多分、補助は受けられると思うのですが…。
あと、ITPからSLEを発症したのなら、根底にITPがあるから
ITPの申請になるのではないのでしょうか？
712さんは、ITPなの？それとも、SLEなの？
それに、もともと難病認定で医療費補助を受けていたのなら、
多分、補助は受けられると思うのですが…。
あと、ITPからSLEを発症したのなら、根底にITPがあるから
ITPの申請になるのではないのでしょうか？
716 ：ぽん：2006/04/29(土) 16:53:44 ID:hTiYxoaJ
７１２です。
ITPってまずいわれたんです。そのとき後ろに大きな病気があるかもって・・同時にいわれたんです。
それがつまりSLE。小児科にかかっていたときの主治医はITPで３．４年かかっていた頃にほぼ間違えなく
そうだっていい切ったので自分はSLEだと鵜呑みにしていました。お子ちゃまだったしSLEといわれても・・・？
SLEが全身性エリテマトーデスだってことすらだいぶたってから知りました。
だから何を持ってそのときの主治医がほぼSLEに間違えないっていったかわかりません。
でも今のDrはSLEの疑いって表現してるんですよね・・
まぁ診断基準にはぜんぜん達してないからだと思いますが。
それで特定疾患の医療費補助の件ですがこれまでは個人調査票の
SLEと鑑別できる・できないの項目は、そう言われながらも鑑別できるって方（SLEじゃない）
にチェック入れてくれてたんですけど今回はSLEにかかわる方の検査結果はほとんど変わりない
のに鑑別できないにされてしまってどうなっちゃうんだろうと心配になり
書き込みをさせていただいたしだいなわけなんです。
ITPってまずいわれたんです。そのとき後ろに大きな病気があるかもって・・同時にいわれたんです。
それがつまりSLE。小児科にかかっていたときの主治医はITPで３．４年かかっていた頃にほぼ間違えなく
そうだっていい切ったので自分はSLEだと鵜呑みにしていました。お子ちゃまだったしSLEといわれても・・・？
SLEが全身性エリテマトーデスだってことすらだいぶたってから知りました。
だから何を持ってそのときの主治医がほぼSLEに間違えないっていったかわかりません。
でも今のDrはSLEの疑いって表現してるんですよね・・
まぁ診断基準にはぜんぜん達してないからだと思いますが。
それで特定疾患の医療費補助の件ですがこれまでは個人調査票の
SLEと鑑別できる・できないの項目は、そう言われながらも鑑別できるって方（SLEじゃない）
にチェック入れてくれてたんですけど今回はSLEにかかわる方の検査結果はほとんど変わりない
のに鑑別できないにされてしまってどうなっちゃうんだろうと心配になり
書き込みをさせていただいたしだいなわけなんです。
717 ：病弱名無しさん：2006/05/01(月) 23:24:03 ID:PjzUcaH9
704です。 明日は娘の採血の日です。また最近アザが増えたのでﾄﾞｷﾄﾞｷです
口の中みてみー 調子悪いとき 点々と出血班があるときがある
そうそ。
口内血豆はかなりヤバイよ。
私も口内出血斑でたら、病院にスグ来いって医者に言われてる。
口内血豆はかなりヤバイよ。
私も口内出血斑でたら、病院にスグ来いって医者に言われてる。
うちの娘（７才）は口内血豆は３．０万ぐらいででるよー（口内血豆１～２個ぐらい）
722 ：515です：2006/05/04(木) 22:01:53 ID:bXTXiOcR
ゴールデンウィーク直前に定期検診でした。
この二日前から、四肢に点状出血斑出始め「ヤバイ？」と思ったら、案の定「0.2」という値で即入院でした。
しかし、ここ最近毎月入退院を繰り返している。
この二日前から、四肢に点状出血斑出始め「ヤバイ？」と思ったら、案の定「0.2」という値で即入院でした。
しかし、ここ最近毎月入退院を繰り返している。
723 ：病弱名無しさん：2006/05/05(金) 10:49:36 ID:s3vUUgAH
515さん、頑張って！！
世の中が浮かれてるGW中に入院なんて災難だけど、
確か今月中旬に脾摘でしたよね？
順調に脾摘ができるといいですね。
そしてその後の数値が安定されることを祈ってます！
世の中が浮かれてるGW中に入院なんて災難だけど、
確か今月中旬に脾摘でしたよね？
順調に脾摘ができるといいですね。
そしてその後の数値が安定されることを祈ってます！
724 ：病弱名無しさん：2006/05/05(金) 16:02:36 ID:MnvigeLX
突然すみません。
脾摘を行って血小板の数値が上がり、そのまま何事もなく数年経った後
また病気が再発するということはあるのでしょうか。
脾摘を行って血小板の数値が上がり、そのまま何事もなく数年経った後
また病気が再発するということはあるのでしょうか。
725 ：９０：2006/05/05(金) 16:37:41 ID:qryIF0JD
>724
あると思います。
私の場合、２年半前に摘脾を行って
２０万前後を維持してたのですが、
約半年前に急に９万まで下がりました。
その後は１０万前後をいったりきたりしてます。
これでまた落ち着いてくれるといいんだけど。。。
一気に半分まで落ちたときは本当にビビったなぁ。
あると思います。
私の場合、２年半前に摘脾を行って
２０万前後を維持してたのですが、
約半年前に急に９万まで下がりました。
その後は１０万前後をいったりきたりしてます。
これでまた落ち着いてくれるといいんだけど。。。
一気に半分まで落ちたときは本当にビビったなぁ。
726 ：病弱名無しさん：2006/05/05(金) 16:50:53 ID:j94RpIpx
私もです。摘脾して７～8年くらい薬なしで血小板は30万以上だったのに
今年になり何がきっかけになったかはわかりませんが1万きっちゃいました。
今年になり何がきっかけになったかはわかりませんが1万きっちゃいました。
727 ：病弱名無しさん：2006/05/05(金) 19:01:28 ID:KjbrREGC
>>725-726
返答有り難うございます。
私も２年半ほど前に摘脾を行い、２０万前後を行ったり来たりしているのですが
今日になって足に紫斑が出ているのに気付き不安になりました。
明日にでも血液検査に行ってきます。
返答有り難うございます。
私も２年半ほど前に摘脾を行い、２０万前後を行ったり来たりしているのですが
今日になって足に紫斑が出ているのに気付き不安になりました。
明日にでも血液検査に行ってきます。
728 ：515です：2006/05/05(金) 21:15:05 ID:mQHfFdEb
暗くなる話で申し訳ないのですが、
自分で脾摘の有効性なのですが、
有効性がみられる。70％
有効だったが再発。50％
と、完治するのが全体の35％くらいだそうです。
あくまで、ネットで調べた結果なので真偽は不明です
自分で脾摘の有効性なのですが、
有効性がみられる。70％
有効だったが再発。50％
と、完治するのが全体の35％くらいだそうです。
あくまで、ネットで調べた結果なので真偽は不明です
729 ：病弱名無しさん：2006/05/05(金) 22:23:55 ID:YBbT7scV
>>724
あたしも高校３年の時になって、薬で治療して一旦増えたけど、４年経ってまたなりました。半年ちょっと病院通って落ち着いたんですけど…通院やめて５ヶ月目の今、また斑点が少しずつ身体に出てきてます↓
あたしも高校３年の時になって、薬で治療して一旦増えたけど、４年経ってまたなりました。半年ちょっと病院通って落ち着いたんですけど…通院やめて５ヶ月目の今、また斑点が少しずつ身体に出てきてます↓
731 ：７２４です。：2006/05/06(土) 07:12:12 ID:2KpPZn8e
摘脾しても完治は３５％なんですね…。
医者に「ここまできたらもう（血小板の値が）下がるということはないでしょう」
と言われていたので、ショックです。
医者に「ここまできたらもう（血小板の値が）下がるということはないでしょう」
と言われていたので、ショックです。
732 ：515です：2006/05/06(土) 15:02:12 ID:SHAxsJHV
再発率は、効果なしも含めたら65％て事なのでは？
ところで、今γグロブリンを点滴しているのですが、最近気が付いた事があります。この治療中、小便をすると尿がやたらと臭くなった気がするのですが、皆さんはどうですか？
ところで、今γグロブリンを点滴しているのですが、最近気が付いた事があります。この治療中、小便をすると尿がやたらと臭くなった気がするのですが、皆さんはどうですか？
数ヶ月前インフルかかって血小板激減してて、今は自然回復してます。
これもITPになるんでしょうか？
これもITPになるんでしょうか？
734 ：515です：2006/05/07(日) 05:56:43 ID:8omerHoG
場合によってはなるかも…
認定基準とかは、「難病情報センター」で調べてみてはどうですか？
しかし、その時医師から話が無いなら一過性の血小板減少だと思います。
風邪などで下がるのもあるし、一日で数が一万の増減も普通みたいですよ。
認定基準とかは、「難病情報センター」で調べてみてはどうですか？
しかし、その時医師から話が無いなら一過性の血小板減少だと思います。
風邪などで下がるのもあるし、一日で数が一万の増減も普通みたいですよ。
ありがとうございます。
ちょっと調べてみます。
ちょっと調べてみます。
736 ：病弱名無しさん：2006/05/08(月) 03:11:50 ID:iAZFDzxr
はじめまして、私の場合、去年の４月２５日に近所でおきたＪＲ事故が、きっかけで献血に行き血小板測定不能と言われ解りました。
自覚症状も歯茎から少出血しやすい程度で半信半疑で病院に行くのが８月になってしまい８月末に４千まで下がり入院。
１ヶ月以上、治療しましたが効果が無く、グロブリンで、どうにか６万まで殖やして１０月７日に脾摘しました。
脾摘後、いっきに８０万まで殖えましたが、１月初めには４万に下がりプレドニンを１日２錠飲みはじめましたが、
脾摘したのでプレドニンが効き３０万まで殖えプレドニンを徐々に減らしていってます。
私の場合、健康な時の方が知らぬ間にあざができる事が多かったのに血小板が減ってから不思議な事にあざができにくくなったのです。
入院中もふくらはぎに少し紫斑ができただけでドアで指をつめたり、足をぶつけたりしても、あざができないのです。
１万以下になっても自覚症状がでないので、血液検査をしないと病状が解らないので怖い気がします。
私と同じような方っていらしゃいますか？
自覚症状も歯茎から少出血しやすい程度で半信半疑で病院に行くのが８月になってしまい８月末に４千まで下がり入院。
１ヶ月以上、治療しましたが効果が無く、グロブリンで、どうにか６万まで殖やして１０月７日に脾摘しました。
脾摘後、いっきに８０万まで殖えましたが、１月初めには４万に下がりプレドニンを１日２錠飲みはじめましたが、
脾摘したのでプレドニンが効き３０万まで殖えプレドニンを徐々に減らしていってます。
私の場合、健康な時の方が知らぬ間にあざができる事が多かったのに血小板が減ってから不思議な事にあざができにくくなったのです。
入院中もふくらはぎに少し紫斑ができただけでドアで指をつめたり、足をぶつけたりしても、あざができないのです。
１万以下になっても自覚症状がでないので、血液検査をしないと病状が解らないので怖い気がします。
私と同じような方っていらしゃいますか？
>>733
ある種のウイルス感染とか予防接種からITPになったとかならないとかの症例、かすかな記憶があるかも。インフルだったかどうかは忘れました。
職場にITP関連の文献があったから、明日職場いって時間があったら読んできます。載っていればいいけど…
ある種のウイルス感染とか予防接種からITPになったとかならないとかの症例、かすかな記憶があるかも。インフルだったかどうかは忘れました。
職場にITP関連の文献があったから、明日職場いって時間があったら読んできます。載っていればいいけど…
血小板数がはちじゅうまん！？
過多症で120万だった人いたよ。
薬で60万までさがったって喜んでた。
薬で60万までさがったって喜んでた。
740 ：病弱名無しさん：2006/05/08(月) 20:50:39 ID:iAZFDzxr
入院中、パルスを２回しても７万止まりで、直ぐに１万まで下がっていたのに、
脾摘後、２週間で正確には８７.７万まで殖え、これ以上殖えたら血小板を壊す薬を出すと
言われましたがその後は下降線。脾臓って卵ぐらいの大きさと聞きましたが
私の手の握りこぶし二つ分ぐらいに腫れてたそうです。（私、おばさんですが手の大きさは普通）
医者にも、こんなに殖えるのはめずらしけど、必ず減ってしまうからと言われましたが
術後３ヶ月で４万です。ところで、手術の日にちに合わせて毎日６０㎎飲んでいたプレドニンを
１週間で０にしてグロブリンを五日間に切り替えたのですが禁断症状でしょうか体中の筋肉が痙攣を
起こしました。術後１週間目ぐらいまで痙攣があり、２回ほど胸のあたりの筋肉痙攣だったのでしょうか、
辛うじて浅い呼吸ができるくらいの苦しみを味わい、死ぬかと思いました。これまた、医者に、こんなに
ひどい痙攣をおこす患者は初めて見たと言われました。私の主治医は経験不足？
ま、無事に退院できて良かったです。今は慎重すぎるぐらいにプレドニンを減らしてます。
脾摘後、２週間で正確には８７.７万まで殖え、これ以上殖えたら血小板を壊す薬を出すと
言われましたがその後は下降線。脾臓って卵ぐらいの大きさと聞きましたが
私の手の握りこぶし二つ分ぐらいに腫れてたそうです。（私、おばさんですが手の大きさは普通）
医者にも、こんなに殖えるのはめずらしけど、必ず減ってしまうからと言われましたが
術後３ヶ月で４万です。ところで、手術の日にちに合わせて毎日６０㎎飲んでいたプレドニンを
１週間で０にしてグロブリンを五日間に切り替えたのですが禁断症状でしょうか体中の筋肉が痙攣を
起こしました。術後１週間目ぐらいまで痙攣があり、２回ほど胸のあたりの筋肉痙攣だったのでしょうか、
辛うじて浅い呼吸ができるくらいの苦しみを味わい、死ぬかと思いました。これまた、医者に、こんなに
ひどい痙攣をおこす患者は初めて見たと言われました。私の主治医は経験不足？
ま、無事に退院できて良かったです。今は慎重すぎるぐらいにプレドニンを減らしてます。
741 ：515です：2006/05/08(月) 21:24:25 ID:fVJ8apjp
痙攣とかは、典型的な禁断症状だと思います。
しかし、一週間で60mgの減量はかなり危険だと思うのですが…
自分も過去に四日で20mgの減量したときは、死ぬような思いしました。
私事ですが、24日に手術が決まりました。現在グロブリンを使用してPLTが8万。これから、様子を診ながらプレドニゾロン30mgを減量していく予定です。
しかも、手術日まであまり時間無いので今週退院予定が無くなり、このまま手術日まで入院になりそうです
しかし、一週間で60mgの減量はかなり危険だと思うのですが…
自分も過去に四日で20mgの減量したときは、死ぬような思いしました。
私事ですが、24日に手術が決まりました。現在グロブリンを使用してPLTが8万。これから、様子を診ながらプレドニゾロン30mgを減量していく予定です。
しかも、手術日まであまり時間無いので今週退院予定が無くなり、このまま手術日まで入院になりそうです
742 ：病弱名無しさん：2006/05/08(月) 23:56:53 ID:iAZFDzxr
７３６＝７４０ですが、５１５さん手術、頑張って下さい。執刀医も頑張ってねです。
手術前日に執刀医から輸血パックも多めに用意していますからと言われ、私の場合は開腹でしました。
脾臓と膵臓が癒着していたのと、筋肉が硬くて切るのに時間使ったとの事でしたが、
当日のＰＬＴ６万で、出血も２００ccで輸血無しで３時間で手術終わり術後１０日で退院しました。
術後は全身の関節痛で悩まされましたが今年になってＰＬＴ４万になりプレドニンを飲み始めるとピタリと治まりました。
医者に尋ねるとリウマチ系の関節痛には、プレドニンが痛み止めとして効く場合があるとの事でした。
医者から完治しないと言われてますが、他のスレの皆さんに比べたら私の症状なんて軽いものですね。
ストレスためないように血液検査を楽しみに気楽に通院して行きます。
手術前日に執刀医から輸血パックも多めに用意していますからと言われ、私の場合は開腹でしました。
脾臓と膵臓が癒着していたのと、筋肉が硬くて切るのに時間使ったとの事でしたが、
当日のＰＬＴ６万で、出血も２００ccで輸血無しで３時間で手術終わり術後１０日で退院しました。
術後は全身の関節痛で悩まされましたが今年になってＰＬＴ４万になりプレドニンを飲み始めるとピタリと治まりました。
医者に尋ねるとリウマチ系の関節痛には、プレドニンが痛み止めとして効く場合があるとの事でした。
医者から完治しないと言われてますが、他のスレの皆さんに比べたら私の症状なんて軽いものですね。
ストレスためないように血液検査を楽しみに気楽に通院して行きます。
743 ：病弱名無しさん：2006/05/10(水) 09:59:56 ID:5nRwaMIX
すみませんm(__)m７４０ですがプレドニンを６０から０にしたの２週間のまちがいでした。
いずれにせよ禁断症状は突然始まります。きついのがでると、声もだせません。
私が、きつい禁断症状を起こしたとき、たまたま２回とも友人が見舞いに来ていて私の急変で驚かせてしまいました。
ごく、普通に会話をしていた相手が突然、顔面蒼白になって胸を押さえて苦しみだすのですからビックリですよね。
医者も大慌てでした。急な減量は本当に怖い。
いずれにせよ禁断症状は突然始まります。きついのがでると、声もだせません。
私が、きつい禁断症状を起こしたとき、たまたま２回とも友人が見舞いに来ていて私の急変で驚かせてしまいました。
ごく、普通に会話をしていた相手が突然、顔面蒼白になって胸を押さえて苦しみだすのですからビックリですよね。
医者も大慌てでした。急な減量は本当に怖い。
744 ：515です：2006/05/10(水) 15:19:32 ID:r31pNHDW
マジで不安なんです。
プレドニゾロン25mg/dayを服用しながらの手術。
やはり、摘脾の前にはプレドニゾロン等は使用してない？
プレドニゾロン25mg/dayを服用しながらの手術。
やはり、摘脾の前にはプレドニゾロン等は使用してない？
745 ：病弱名無しさん：2006/05/10(水) 19:56:09 ID:5nRwaMIX
７４０です。摘脾までの過程も病院、医師によって違うのですね。
私の血液内科の医師の説明では今の状態では私にはプレドニンを投与しても
副作用ばかりで無意味なので止めます。
プレドニンを０にしてグロブリンを９本、五日間点滴しますとの事。
で、１０月１日にプレドニン５㎎になりグロブリンの点滴を始めました。
プレドニンとグロブリンが重なったのは二日間だけです。
手術前日でＰＬＴ３万でしたが１０月７日の手術直前に６万になりました。
これは私が、勝手に思ってる事なんですが、８月２４日に緊急入院してから
１度も帰宅させてもらえなっかたので、手術前日に３時間だけ帰宅させてもらい、
万が一の事を考えて身辺整理をしてきました。
そしたら、とても肩の荷が降りて爽快な気分になり、絶対に大丈夫と自信が湧き、
その夜、外科病棟まで心配して来てくれた血液内科の女性医師に私は絶対に大丈夫、
先生こそ、きゃしゃな体で深夜まで仕事してたら倒れるよと言える心の余裕が６万になったのかな。
朝９時に手術室まで歩いて行って台にあがり麻酔かけられる直前まで看護師と、
まるでアニメのブラッツクジャッツクによろしくやね。と冗談を言っていました。
後は気がついたら夕方の４時ＩＣＵのベッドの上です。
手術直後に直ぐに起こされて、喉がかわいた～とか、ベラベラしゃべっていたようですが、記憶無し。
全身麻酔した７割以上の人は私のように直後の記憶がないそうです。
１番残念な事は見せてもらったはずの脾臓の事を覚えていないことですね。
５１５さんは内視鏡？開腹？どちらかな？開腹でも、上腹部なので下腹部より
力がかからないので盲腸の手術したときよりも術後の痛みのとれるのも早かったですよ。
肩の力をぬいて開き直って不安を吹き飛ばしてくださいね。
また、おばさんの長々レス、申し訳ありませんでした。
私の血液内科の医師の説明では今の状態では私にはプレドニンを投与しても
副作用ばかりで無意味なので止めます。
プレドニンを０にしてグロブリンを９本、五日間点滴しますとの事。
で、１０月１日にプレドニン５㎎になりグロブリンの点滴を始めました。
プレドニンとグロブリンが重なったのは二日間だけです。
手術前日でＰＬＴ３万でしたが１０月７日の手術直前に６万になりました。
これは私が、勝手に思ってる事なんですが、８月２４日に緊急入院してから
１度も帰宅させてもらえなっかたので、手術前日に３時間だけ帰宅させてもらい、
万が一の事を考えて身辺整理をしてきました。
そしたら、とても肩の荷が降りて爽快な気分になり、絶対に大丈夫と自信が湧き、
その夜、外科病棟まで心配して来てくれた血液内科の女性医師に私は絶対に大丈夫、
先生こそ、きゃしゃな体で深夜まで仕事してたら倒れるよと言える心の余裕が６万になったのかな。
朝９時に手術室まで歩いて行って台にあがり麻酔かけられる直前まで看護師と、
まるでアニメのブラッツクジャッツクによろしくやね。と冗談を言っていました。
後は気がついたら夕方の４時ＩＣＵのベッドの上です。
手術直後に直ぐに起こされて、喉がかわいた～とか、ベラベラしゃべっていたようですが、記憶無し。
全身麻酔した７割以上の人は私のように直後の記憶がないそうです。
１番残念な事は見せてもらったはずの脾臓の事を覚えていないことですね。
５１５さんは内視鏡？開腹？どちらかな？開腹でも、上腹部なので下腹部より
力がかからないので盲腸の手術したときよりも術後の痛みのとれるのも早かったですよ。
肩の力をぬいて開き直って不安を吹き飛ばしてくださいね。
また、おばさんの長々レス、申し訳ありませんでした。
746 ：515です：2006/05/11(木) 01:46:00 ID:8Lww/4g6
今、つかの間の退院で現在自宅です。しかも、眼が覚めて眠れません。
しかも、また来週の月曜には、手術のための入院＆γグロブリン治療
が待ってます。
自分の場合、プレドニン＋献血ベニロン×８本を使用しないと血小板が
上昇しないようです。
術式は、多分「開腹」になりそうです。なんでも、副脾があるらしく内視鏡
では難しいらしい。でも、内視鏡でやってみて無理なようなら途中から開腹
に変更も出来るらしいので、可能なら内視鏡を希望しています。
しかも、また来週の月曜には、手術のための入院＆γグロブリン治療
が待ってます。
自分の場合、プレドニン＋献血ベニロン×８本を使用しないと血小板が
上昇しないようです。
術式は、多分「開腹」になりそうです。なんでも、副脾があるらしく内視鏡
では難しいらしい。でも、内視鏡でやってみて無理なようなら途中から開腹
に変更も出来るらしいので、可能なら内視鏡を希望しています。
747 ：病弱名無しさん：2006/05/11(木) 13:00:56 ID:2PmXnZG1
1歳の娘がITPを発症し、治療を初めて2ヶ月が経ちました。
700しかなかった血小板は入院し、ガンマグロブリンの投薬と
プレドニゾロンの服用で、一時は9万までになり、
現在は徐々に量を減らしていってる状況で、4万～2万を行ったりきたりしています。
副作用を軽減するため、プレドニゾロンは5mgに減らし、
セファランチンとの併用を始めました。セファランチンで効果があった方は
いらっしゃいますか？また幼児の場合慢性に移行するのは10パーセントと聞きましたが
治療して2ヶ月、この子は慢性の確立が高いのでしょうか？
700しかなかった血小板は入院し、ガンマグロブリンの投薬と
プレドニゾロンの服用で、一時は9万までになり、
現在は徐々に量を減らしていってる状況で、4万～2万を行ったりきたりしています。
副作用を軽減するため、プレドニゾロンは5mgに減らし、
セファランチンとの併用を始めました。セファランチンで効果があった方は
いらっしゃいますか？また幼児の場合慢性に移行するのは10パーセントと聞きましたが
治療して2ヶ月、この子は慢性の確立が高いのでしょうか？
748 ：病弱名無しさん：2006/05/11(木) 17:05:54 ID:D5DvChy1
７４０です。プレドニンの影響もあるし手術の事も気になるし、本当に気になる事だらけで眠れませんよね。
やはり、誰でも内視鏡の方が傷も小さく快復も早いし内視鏡と思いますよね。私もそう思っていました。
私の入院してた病院でも内視鏡手術はしているようですが脾摘まで、できるエキスパートがいなかったので開腹になりました。
術前に以前に手術室担当だったベテラン看護師が話をしてくれました。
脾臓は大事な膵臓の隣だから、たまに膵臓と癒着してる人がいるけど、開腹だと丁寧に膵臓を避けて採ってもらえる。
急な出血が起きた時も出血部位が早く特定、対応ができる。内視鏡は視野が狭いから、たまに取り残しがあったりする。
内視鏡は医師の技術に差があるからと。単純に納得しました。
一応、外科の医師も、どうしても内視鏡手術希望でしたら、専門医のいる病院を紹介しますと言われました。
お陰様で私の場合は開いてみたら癒着があって開腹で正解でした。
５１５さん、術前に副脾があって内視鏡は難しいと、はっきりと話される医師は良い医師だと思いますよ。
医師にメリット、デメリットをよく聴いてみて手術決めてくださいね。
余談ですがプレドニンの副作用で１ヶ月以上ろくに寝ていない身には全身麻酔で熟睡できて気持ち良かったですよ(笑）
やはり、誰でも内視鏡の方が傷も小さく快復も早いし内視鏡と思いますよね。私もそう思っていました。
私の入院してた病院でも内視鏡手術はしているようですが脾摘まで、できるエキスパートがいなかったので開腹になりました。
術前に以前に手術室担当だったベテラン看護師が話をしてくれました。
脾臓は大事な膵臓の隣だから、たまに膵臓と癒着してる人がいるけど、開腹だと丁寧に膵臓を避けて採ってもらえる。
急な出血が起きた時も出血部位が早く特定、対応ができる。内視鏡は視野が狭いから、たまに取り残しがあったりする。
内視鏡は医師の技術に差があるからと。単純に納得しました。
一応、外科の医師も、どうしても内視鏡手術希望でしたら、専門医のいる病院を紹介しますと言われました。
お陰様で私の場合は開いてみたら癒着があって開腹で正解でした。
５１５さん、術前に副脾があって内視鏡は難しいと、はっきりと話される医師は良い医師だと思いますよ。
医師にメリット、デメリットをよく聴いてみて手術決めてくださいね。
余談ですがプレドニンの副作用で１ヶ月以上ろくに寝ていない身には全身麻酔で熟睡できて気持ち良かったですよ(笑）
749 ：病弱名無しさん：2006/05/11(木) 19:40:48 ID:qwCTWUJy
ITP初心者なのですが、
点状出血ってどんなものでしょうか？？
最近、足の脛の部分やふくらはぎの毛穴が赤く、ぽつぽつしたのができています。
範囲は全体にです。
これってITPの症状なんでしょうかね？
点状出血ってどんなものでしょうか？？
最近、足の脛の部分やふくらはぎの毛穴が赤く、ぽつぽつしたのができています。
範囲は全体にです。
これってITPの症状なんでしょうかね？
750 ：749：2006/05/11(木) 19:43:21 ID:qwCTWUJy
書き忘れましたが、疲れると、ものすごく脛やふくらはぎが痒くなります。
掻いてしまったからぽつぽつできるのかなと思うんですが、
そんなにボリボリ掻き毟ったつもりは無いんですが・・・。
連投スミマセン
掻いてしまったからぽつぽつできるのかなと思うんですが、
そんなにボリボリ掻き毟ったつもりは無いんですが・・・。
連投スミマセン
ITPは掻く、つねる、で割に簡単に点状出血ができる。
あと、でかいアザの治りかけにめちゃくちゃかゆくなるけどなんでかな。
あと、でかいアザの治りかけにめちゃくちゃかゆくなるけどなんでかな。
752 ：病弱名無しさん：2006/05/13(土) 09:49:14 ID:aagyGlyY
禁煙したら発病しました。
血小板2000でプレドニン50mgを通勤しながら服用。
会社に病気の事を一切言ってなかったので、
ムーンフェイスにならない様にする事が
一番大変でした。あと不眠もちょっと辛かったな。
骨髄検査の日に1日休んであとは土曜の診察。。
先生を随分困らせたわがまま患者です。
血小板2000でプレドニン50mgを通勤しながら服用。
会社に病気の事を一切言ってなかったので、
ムーンフェイスにならない様にする事が
一番大変でした。あと不眠もちょっと辛かったな。
骨髄検査の日に1日休んであとは土曜の診察。。
先生を随分困らせたわがまま患者です。
754 ：病弱名無しさん：2006/05/14(日) 19:26:18 ID:xFC8ZO2e
>>712
亀レスですが失礼します。
私は中２で発病して１０年ほどになりますが、
発病間もない時期から膠原病の存在を指摘されており、
二十歳を超えてから膠原病が原因？というような症状がぽつぽつ出てきました。
が、特定疾患の申請については当初からずっと変わらずＩＴＰで申請してます。
（712さんと違い、摘脾はしてませんが・・・）
エリテマトーデスの方で申請できなくても、ＩＴＰの方で申請できないでしょうか？
亀レスですが失礼します。
私は中２で発病して１０年ほどになりますが、
発病間もない時期から膠原病の存在を指摘されており、
二十歳を超えてから膠原病が原因？というような症状がぽつぽつ出てきました。
が、特定疾患の申請については当初からずっと変わらずＩＴＰで申請してます。
（712さんと違い、摘脾はしてませんが・・・）
エリテマトーデスの方で申請できなくても、ＩＴＰの方で申請できないでしょうか？
755 ：病弱名無しさん：2006/05/14(日) 19:52:59 ID:a5H3q8/R
薬を飲むと決まった時にムーンフェイスって何が入ってるのか。と主治医に尋ねたところ
ただの脂肪です。との答え。それなら脂肪がつかない様にすればいいのか、と
思い、超音波美顔器、プラチノローラーという美顔器、医療用ゲルを５ﾘｯﾄﾙをネットで即購入。
顔が腫れてくる前から夜１時間超音波美顔器を顔、お腹、肩にグルグル。
会社では昼休みにプラチノローラー。仕事中は時々、顔面体操。
あと、毎日３０分位、フラフープもしてました。
食事は朝、昼は普通食で夜は焼いた野菜だけを大量に食べてました。
・・って全然参考になりませんね。
ただの脂肪です。との答え。それなら脂肪がつかない様にすればいいのか、と
思い、超音波美顔器、プラチノローラーという美顔器、医療用ゲルを５ﾘｯﾄﾙをネットで即購入。
顔が腫れてくる前から夜１時間超音波美顔器を顔、お腹、肩にグルグル。
会社では昼休みにプラチノローラー。仕事中は時々、顔面体操。
あと、毎日３０分位、フラフープもしてました。
食事は朝、昼は普通食で夜は焼いた野菜だけを大量に食べてました。
・・って全然参考になりませんね。
757 ：515です：2006/05/17(水) 04:48:41 ID:PfK3Bs/a
今週の月曜から手術のため、再入院となりました。
最初は、入院即ガンマグロブリンと言う話が、予想以上にPLTの値が高く一時保留。だから、今やること無くて暇をもて余してます。
最初は、入院即ガンマグロブリンと言う話が、予想以上にPLTの値が高く一時保留。だから、今やること無くて暇をもて余してます。
758 ：病弱名無しさん：2006/05/18(木) 00:38:13 ID:5asZXmVz
予想以上にＰＬＴの数値が高いとは良かったですね。
24日の手術、安心してうけられますね。頑張ってください。
24日の手術、安心してうけられますね。頑張ってください。
759 ：病弱名無しさん：2006/05/18(木) 16:56:23 ID:NCHzQti/
ムーンフェイスはただの脂肪だったのか
でもなんでだか固いよね。
761 ：病弱名無しさん：2006/05/19(金) 13:39:40 ID:G2a7iEos
硬い。確かに。セルライト？顔にセルライト。
いや～～～～～
いや～～～～～
762 ：515です：2006/05/20(土) 11:24:46 ID:rJbnxefT
今、手術に向けて「ガンマグロブリン」を使用して治療中。
開始時は、「PLT5.8」。現在、三日目ですが「PLT5.3」と、やや下降状態。
せめて、前の8.0くらいまで回復して欲しいな～。かなり切実な願望です。
開始時は、「PLT5.8」。現在、三日目ですが「PLT5.3」と、やや下降状態。
せめて、前の8.0くらいまで回復して欲しいな～。かなり切実な願望です。
763 ：９０：2006/05/20(土) 12:58:00 ID:kjW7ZaeT
764 ：病弱名無しさん：2006/05/20(土) 13:22:55 ID:UVdYnvgR
ガンマグロブリンって効果でるの遅いみたいですね。
私の時は開始時２.２。四日目で２.５。点滴終わり六日目で３.０。七日目で６.２でした。
きっと上がるよ。大丈夫！
私の時は開始時２.２。四日目で２.５。点滴終わり六日目で３.０。七日目で６.２でした。
きっと上がるよ。大丈夫！
お笑いでも見てリラックスしてください。
２４日にはオーラをおくるね！
２４日にはオーラをおくるね！
０．１万で入院
ガンマグロブリン＆パルスで３日間 ブレドニゾロンと併用
４日目８万 ５日目３万 ６日目１万↓
急遽ガンマグロブリン２日分を１回で ７日目投入
８日目以降０．１万前後から変わらず現在２５日目
いまだに０．１～０．５万
ステロイドからネオーラルに変更
先生一言・・・・効かなかったのかなぁ＜ガンマグロブリン
ステロイドは反応ないねぇ＜ブレドニゾロンと併用したが上がらず
効きが一瞬だったのにはビックリ残念・・・
ガンマグロブリン＆パルスで３日間 ブレドニゾロンと併用
４日目８万 ５日目３万 ６日目１万↓
急遽ガンマグロブリン２日分を１回で ７日目投入
８日目以降０．１万前後から変わらず現在２５日目
いまだに０．１～０．５万
ステロイドからネオーラルに変更
先生一言・・・・効かなかったのかなぁ＜ガンマグロブリン
ステロイドは反応ないねぇ＜ブレドニゾロンと併用したが上がらず
効きが一瞬だったのにはビックリ残念・・・
767 ：病弱名無しさん：2006/05/21(日) 09:43:14 ID:OF5BO+25
７１２です。特定疾患医療費補助の再補助申請とおりました！
よかったぁ。ほっとしました。入院まで結局したので、お金いっぱい
かかっちゃったから。しかも自己負担なし。学生最後の年にバイト
してなかったので非課税だったんです。でも9月からは・・・。
といっても今まで払ってた金額を考えるとずいぶん楽になります。
よかったぁ。ほっとしました。入院まで結局したので、お金いっぱい
かかっちゃったから。しかも自己負担なし。学生最後の年にバイト
してなかったので非課税だったんです。でも9月からは・・・。
といっても今まで払ってた金額を考えるとずいぶん楽になります。
768 ：515です：2006/05/21(日) 15:54:57 ID:hWQsk0de
>766さんへ
一日で使用したガンマグロブリンの本数は何本ですか？あと、連続で何日使用したのでしょうか？
ちなみに、自分はベニロンを一日八本で連続五日使用しています。
あと、ベニロンの説明書にも連続五日使用と書いてありました。
>767さんへ
認定おめでとう。これで、経済的不安は多少改善されるね
一日で使用したガンマグロブリンの本数は何本ですか？あと、連続で何日使用したのでしょうか？
ちなみに、自分はベニロンを一日八本で連続五日使用しています。
あと、ベニロンの説明書にも連続五日使用と書いてありました。
>767さんへ
認定おめでとう。これで、経済的不安は多少改善されるね
>768
１回６本でした。連続で３日間です。
γグロブリン終了後にパルス入れました。
毎日ＰＬＴ計って、４日には８万近くまで上がったので、
急激に落ちるとは思ってなかったらしく、７日目に慌てて１２本入れたようです。
ある意味実験台ですか（笑
先生の話では、グロブリンで上げておいて、
ステロイドのほうが徐々に効いてくるので、ステロイドが上がる時間と
グロブリンが下がる時間ことが同じぐらいになることが多いから
ある程度上がった所でグロブリンを止めたようです。
が僕にはグロブリンは一瞬だったのと、ステロイドは効かなかったようです。
１回６本でした。連続で３日間です。
γグロブリン終了後にパルス入れました。
毎日ＰＬＴ計って、４日には８万近くまで上がったので、
急激に落ちるとは思ってなかったらしく、７日目に慌てて１２本入れたようです。
ある意味実験台ですか（笑
先生の話では、グロブリンで上げておいて、
ステロイドのほうが徐々に効いてくるので、ステロイドが上がる時間と
グロブリンが下がる時間ことが同じぐらいになることが多いから
ある程度上がった所でグロブリンを止めたようです。
が僕にはグロブリンは一瞬だったのと、ステロイドは効かなかったようです。
770 ：病弱名無しさん：2006/05/21(日) 17:30:13 ID:OF5BO+25
初めてカラーリング剤を買ったのですが、注意書きに血液疾患のある方は
医師に相談することって書いてあったんですけど、よくないんですかね？
ご存知の方いらっしゃいますか？
医師に相談することって書いてあったんですけど、よくないんですかね？
ご存知の方いらっしゃいますか？
771 ：病弱名無しさん：2006/05/21(日) 17:38:59 ID:mdHSKCL7
特定疾患医療費補助って本当にありがたい。
私の住んでる兵庫県では、やはり収入によって変わるけど自己負担一番多いランクで
ひと月で入院２３,１００円 外来１１,５５０円 外来では、ほとんど自己負担だけど
入院の時は助かりました。３割負担してたら脾摘で約１０万円。ガンマグロブリン９本×５で約４０万円
ひと月入院料、約１５万円。補助に感謝です。
私の住んでる兵庫県では、やはり収入によって変わるけど自己負担一番多いランクで
ひと月で入院２３,１００円 外来１１,５５０円 外来では、ほとんど自己負担だけど
入院の時は助かりました。３割負担してたら脾摘で約１０万円。ガンマグロブリン９本×５で約４０万円
ひと月入院料、約１５万円。補助に感謝です。
772 ：病弱名無しさん：2006/05/21(日) 18:19:09 ID:mdHSKCL7
７４０ですが、私ＩＴＰで入院するまでカラーリング剤を売る店で働いていました。
お客様の中で普通のカラーリング剤を使うと貧血を起こされる方がいました。
かなり敏感な体質の方みたいですが、カラーリング剤にふくまれているパラフェニレンジアミン、
アミノフェノール、レゾルシンとかって難しい名前のが発がん性があったり血中の鉄分を壊すと聞いた事があります。
血小板に影響があるかは解りませんが、私はカラーリングしたことありません。
お客様の中で普通のカラーリング剤を使うと貧血を起こされる方がいました。
かなり敏感な体質の方みたいですが、カラーリング剤にふくまれているパラフェニレンジアミン、
アミノフェノール、レゾルシンとかって難しい名前のが発がん性があったり血中の鉄分を壊すと聞いた事があります。
血小板に影響があるかは解りませんが、私はカラーリングしたことありません。
773 ：病弱名無しさん：2006/05/21(日) 21:30:38 ID:sZVMxM/j
治療しているみなさんは何か症状があるから治療しているですか？娘はITPになって一年ですが治療した事はありません。ここ最近血小板一万～三万をいったりきたりしています。
774 ：病弱名無しさん：2006/05/22(月) 08:51:47 ID:ZLLvsVFm
幼少期の ITPは自然治癒の確率が高いからじゃないですか？
775 ：病弱名無しさん：2006/05/22(月) 10:03:04 ID:bIZcRBSK
774さんありがとうございます。最近血小板低くて心配で… 自然に治る事を祈ってがんばります。
776 ：病弱名無しさん：2006/05/22(月) 11:23:18 ID:i3kMpOPr
ストレスで血小板ってさがるの？
777 ：病弱名無しさん：2006/05/22(月) 11:24:42 ID:i3kMpOPr
寝不足で血小板はさがるの？
>>773
女性は生理があるかないかの年齢によっても違うじゃないかな。
自分は下がってる時は夜用ナプキンが1時間もたなくて顔面蒼白。思考力低下でろれつが
回らなくなるほど出血するからステロイドである程度の数値キープしてます。
あと、成長期のステロイドの使用は成長ホルモンに影響を与える可能性がある
とも聞きますので、娘さんの年齢によってお医者さんが配慮してくださってる
場合も有ると思います。
ただ、そうは言っても命あっての話だから、あんまり下がりすぎると危険なので、
こまめに検査してお医者さんの指示を仰いでいくのがいいんではないでしょうか。
女性は生理があるかないかの年齢によっても違うじゃないかな。
自分は下がってる時は夜用ナプキンが1時間もたなくて顔面蒼白。思考力低下でろれつが
回らなくなるほど出血するからステロイドである程度の数値キープしてます。
あと、成長期のステロイドの使用は成長ホルモンに影響を与える可能性がある
とも聞きますので、娘さんの年齢によってお医者さんが配慮してくださってる
場合も有ると思います。
ただ、そうは言っても命あっての話だから、あんまり下がりすぎると危険なので、
こまめに検査してお医者さんの指示を仰いでいくのがいいんではないでしょうか。
779 ：病弱名無しさん：2006/05/22(月) 21:05:06 ID:bIZcRBSK
773です。778さんも大変ですね(*_*)娘も生理がきたらって思うとぞっとします。今週１で検査に行ってます。色々参考になりました。ありがとうございます。778さんもお体大事にしてくださいね。
780 ：515です：2006/05/22(月) 22:06:27 ID:nuhtbkaa
今日、執刀医から手術の説明がありました。
ただ、細かい不安は解消されたけど、漠然とした不安は解消されませんでした。
手術開始は24日12:30。終了予定は未定。
また、手術が無事終了したら、カキコします
ただ、細かい不安は解消されたけど、漠然とした不安は解消されませんでした。
手術開始は24日12:30。終了予定は未定。
また、手術が無事終了したら、カキコします
781 ：病弱名無しさん ：2006/05/22(月) 23:06:11 ID:Ahxqjmxe
>775さん
私の娘も1万から2万をうろうろしてます。うちはプレを5㎎飲んでますが・・・。
痣が出来ると血小板が下がってるのじゃないかとドキドキしますよ。
その人によって同じ数値でも歯茎から出血したり、鼻血が止まらない人もいるそうです。
安定してるのできっとお薬飲まなくてもいいんでしょうね。うちも早く薬なしで安定してくれるといいのですが。。。
子供は急性が多いそうですね。
慢性になっても、何割かは成長と共に治る子もいるそうです。
くれぐれも風邪などひかせないよう注意してお互い治ることを祈って頑張っていきましょうね。
私の娘も1万から2万をうろうろしてます。うちはプレを5㎎飲んでますが・・・。
痣が出来ると血小板が下がってるのじゃないかとドキドキしますよ。
その人によって同じ数値でも歯茎から出血したり、鼻血が止まらない人もいるそうです。
安定してるのできっとお薬飲まなくてもいいんでしょうね。うちも早く薬なしで安定してくれるといいのですが。。。
子供は急性が多いそうですね。
慢性になっても、何割かは成長と共に治る子もいるそうです。
くれぐれも風邪などひかせないよう注意してお互い治ることを祈って頑張っていきましょうね。
782 ：病弱名無しさん：2006/05/22(月) 23:22:11 ID:bIZcRBSK
775です。781さんのお子さんﾌﾟﾚ飲んでるんですね(*_*)何か症状あるんですか？うちは最近紫斑があるくらいで他は何も。うちは急性でもなく慢性でもないみたいです。また情報よろしくです。お互い頑張りましょうね。
783 ：病弱名無しさん：2006/05/22(月) 23:25:45 ID:bIZcRBSK
775です。515さん手術頑張ってくださいね。人事ではないので心配です。 ここ長い文章書き込めないんですけどみなさんどうやって長い文章書いてるんですか？
785 ：病弱名無しさん：2006/05/22(月) 23:46:22 ID:bIZcRBSK
はい。そうです。携帯からだと長文かけないんですね。わかりましたぁ。ありがとうございます
786 ：病弱名無しさん：2006/05/22(月) 23:47:11 ID:ykmw5XA8
７４０です。５１５さん無事な手術を祈って２４日は朝から一日中、
関西のおばちゃんのど根性パワーを送ります。頑張りや～！
関西のおばちゃんのど根性パワーを送ります。頑張りや～！
787 ：病弱名無しさん：2006/05/23(火) 11:16:53 ID:4ZphnNkk
>775さん
うちも紫斑があるくらいですが、まだ安定してないからだと思います。治療して6ヶ月以内に治ると
急性といわれるようです。プレを飲むと食欲、ムーンフェイス、長い期間の服用は骨が弱くなるなど
の副作用があるそうです。最初40から始まりましたので、一時期の食欲とムーンフェイスは収まり
ましたが・・・・。風邪やはしかやインフルなどで一気に血小板は下がってしまいますので
くれぐれもうつされないよう気をつけてお互いがんばりましょうね。
＞515さん
いよいよ明日ですね。手術大成功！血小板数値も上々！！いいことだけ考えましょう！
いいことだけ考えたら絶対そうなる！私も祈ってます！！
うちも紫斑があるくらいですが、まだ安定してないからだと思います。治療して6ヶ月以内に治ると
急性といわれるようです。プレを飲むと食欲、ムーンフェイス、長い期間の服用は骨が弱くなるなど
の副作用があるそうです。最初40から始まりましたので、一時期の食欲とムーンフェイスは収まり
ましたが・・・・。風邪やはしかやインフルなどで一気に血小板は下がってしまいますので
くれぐれもうつされないよう気をつけてお互いがんばりましょうね。
＞515さん
いよいよ明日ですね。手術大成功！血小板数値も上々！！いいことだけ考えましょう！
いいことだけ考えたら絶対そうなる！私も祈ってます！！
788 ：病弱名無しさん：2006/05/23(火) 20:50:23 ID:sIkllX8p
775です。781さんの娘さんも早く薬なしで安定されるといいですね。副作用も恐いですしね。ｶｾﾞもひかせないように気をつけなきゃですね。ちなみに今日血小板2.1万でした。またﾏﾙｸやらなきゃいけなくなるかも(*_*)
789 ：病弱名無しさん：2006/05/23(火) 23:09:38 ID:4ZphnNkk
＞775さん
781です。明日検査です。この前が1万6千だったので、今回はどうかな～
心配です。マルクって何ですか？
781です。明日検査です。この前が1万6千だったので、今回はどうかな～
心配です。マルクって何ですか？
790 ：病弱名無しさん：2006/05/24(水) 07:14:21 ID:9K5yErHn
775です。781さんおはようございます。ﾏﾙｸは骨髄検査ですよ。まだやったことないですか？今日検査なんですね。血小板上がってるといいですね(^-^)
>>515
オーラ送信中
オーラ送信中
私を含め、みなさんの血小板があがるように
お祈りすることにしてます。
お祈りすることにしてます。
793 ：病弱名無しさん：2006/05/24(水) 15:52:37 ID:lR4i8rnK
昼から時計ばかり気になって。脾摘って普通２～３時間、５１５さん無事終わって
今頃はICUかな～。
今頃はICUかな～。
794 ：病弱名無しさん：2006/05/24(水) 22:33:22 ID:F5Ks2Lvl
>775さん。781です。
今日は検査でした。1万8千でした。2週間前からプレを半分に減らして
セファランチンを併用したので、一応前回をキープしてるのでよかったってことに
しましょうって先生に言われました。早く5万くらいは欲しいものです。
白血球や他の検査はして他は異常がなかったので骨髄検査はまだしてないです。
今日は検査でした。1万8千でした。2週間前からプレを半分に減らして
セファランチンを併用したので、一応前回をキープしてるのでよかったってことに
しましょうって先生に言われました。早く5万くらいは欲しいものです。
白血球や他の検査はして他は異常がなかったので骨髄検査はまだしてないです。
795 ：病弱名無しさん：2006/05/25(木) 07:58:19 ID:JyGCmT3J
775です。781さん娘さんも低い状態が続いてるみたいですが心配ですね。お子さんはおいくつですか？うちは8才です。骨髄検査はやってないんですね。うちは血小板以外他に異状ないけどやりましたよ。
今日の採血結果で0.7万になってました（＾＾ｂ
徐々に増えてる結果に満足
0.1万からすると凄い進歩
徐々に増えてる結果に満足
0.1万からすると凄い進歩
797 ：病弱名無しさん：2006/05/25(木) 13:57:03 ID:qNlKwkKj
＞775さん。781です。うちは1歳です。発症は3月。治療し始めて2ヶ月が過ぎました。
こんなに低くい数値でうろうろしてて完治なんてできるのでしょうか。。。。
昨日の数値によってはマルクやらなくてはいけなかったかもしれません。
まずは775さんのように薬なしに早くなりたいものです。
こんなに低くい数値でうろうろしてて完治なんてできるのでしょうか。。。。
昨日の数値によってはマルクやらなくてはいけなかったかもしれません。
まずは775さんのように薬なしに早くなりたいものです。
798 ：病弱名無しさん：2006/05/25(木) 14:18:42 ID:YCi+L9fs
740です。766さんは入院して30日ですよね。
0.1万からすると凄い進歩との前向きな書き込みに感動しております。
その前向きな気持ちがきっとPLTの上昇につながることと思います。
入院、長引きそうですが、めげずに治療頑張ってください。
0.1万からすると凄い進歩との前向きな書き込みに感動しております。
その前向きな気持ちがきっとPLTの上昇につながることと思います。
入院、長引きそうですが、めげずに治療頑張ってください。
>740さん
ありがとうございます。回復までに時間が掛かる病気なので、気長に待つことにしました。
仕事をクビになる不安はありますが・・・・＾＾；元気になれば他の仕事を探すことも出来ますし、
当たって欲しくない宝くじに当たったと思って＾＾；すごしています。
体調が悪い入院じゃないので（中身は大変ですが自覚症状はありません）、入院生活楽しんでます＾＾
ありがとうございます。回復までに時間が掛かる病気なので、気長に待つことにしました。
仕事をクビになる不安はありますが・・・・＾＾；元気になれば他の仕事を探すことも出来ますし、
当たって欲しくない宝くじに当たったと思って＾＾；すごしています。
体調が悪い入院じゃないので（中身は大変ですが自覚症状はありません）、入院生活楽しんでます＾＾
800 ：病弱名無しさん：2006/05/25(木) 19:45:06 ID:JyGCmT3J
775です。781さんのお子さん一歳なんですかぁ 小さいのにかわいそう・・(;_;)発病してすぐ薬飲みはじめたんですね。治療はじめるなら入院になる可能性とかもあるんですかねぇ？
801 ：病弱名無しさん：2006/05/25(木) 20:38:13 ID:qNlKwkKj
>775さん。781です。娘の場合は発覚した時にはかなりやばい数値だったので
入院してガンマグロブリンを投与しましたが、治療と言っても薬を飲んで様子を見る
だけですし、775さんの娘さん場合はある程度安定しているようなので今の状態できっと様子見
ってことで、治療中なのではないでしょうか？
＞515さん
どうだったかな～？？元気な回答が欲しいなぁぁ。
入院してガンマグロブリンを投与しましたが、治療と言っても薬を飲んで様子を見る
だけですし、775さんの娘さん場合はある程度安定しているようなので今の状態できっと様子見
ってことで、治療中なのではないでしょうか？
＞515さん
どうだったかな～？？元気な回答が欲しいなぁぁ。
802 ：病弱名無しさん：2006/05/25(木) 21:28:51 ID:qNlKwkKj
>775さん
781です。発症した時がかなり低い数値だったので入院、ガンマグロブリン投与
しました。あの時は本当に精神的にパニックでした。
775さんの場合は特に鼻血が出るとかあざがひどいとかなくて症状が安定してるので
きっと一定の期間ごとの検査をしながら様子見ってことで、すでに治療してるので、
風邪とかひいて著しく血小板が少なくならない限りこのまま行くのではないでしょうか？
781です。発症した時がかなり低い数値だったので入院、ガンマグロブリン投与
しました。あの時は本当に精神的にパニックでした。
775さんの場合は特に鼻血が出るとかあざがひどいとかなくて症状が安定してるので
きっと一定の期間ごとの検査をしながら様子見ってことで、すでに治療してるので、
風邪とかひいて著しく血小板が少なくならない限りこのまま行くのではないでしょうか？
803 ：病弱名無しさん：2006/05/25(木) 21:38:22 ID:JyGCmT3J
775です。そうですね、鼻血とかはでた事ないですね。娘さんは鼻血でますか？それが今日、口の中に血豆？みたいな物が二つできてて、心配なので明日病院に行ってきます。血豆ってできるもんなんですか？また下がってるのかなぁ・・
804 ：病弱名無しさん：2006/05/25(木) 22:13:32 ID:qNlKwkKj
781です。下がってくると口の中に血豆できるみたいですね。うちは痣以外の症状
はないです。うちはセファランチンを飲んでます。血管を強くして出血を少なくするそうです。漢方薬みたいな薬だそうで副作用は
ほとんどないそうです。先生い聞いてみたらどうでしょうか？
はないです。うちはセファランチンを飲んでます。血管を強くして出血を少なくするそうです。漢方薬みたいな薬だそうで副作用は
ほとんどないそうです。先生い聞いてみたらどうでしょうか？
805 ：病弱名無しさん：2006/05/25(木) 22:35:30 ID:JyGCmT3J
775です。やっぱり低いと血豆できるんですね(*_*)薬の事（ﾌﾟﾚ以外）はまったくと言うほどわからないので781さんの情報すごくたすかります。明日先生に聞いてみますね。携帯だと長文かけないので短文ですいません・・
806 ：病弱名無しさん：2006/05/25(木) 22:37:06 ID:7DBmFKlF
ｱﾀｼは千になりましたよ
807 ：病弱名無しさん：2006/05/25(木) 22:50:55 ID:JyGCmT3J
806さん 大丈夫ですか？
808 ：病弱名無しさん：2006/05/25(木) 23:32:01 ID:qNlKwkKj
＞806さん
娘は700まで落ちたことあります。虐体してるのかって思われちゃうん
じゃないかって心配になるほど顔や体があざだらけでした。806さんは
症状出てますか？入院しなくても大丈夫ですか？
娘は700まで落ちたことあります。虐体してるのかって思われちゃうん
じゃないかって心配になるほど顔や体があざだらけでした。806さんは
症状出てますか？入院しなくても大丈夫ですか？
809 ：病弱名無しさん：2006/05/26(金) 04:19:22 ID:wZtHN11L
私は六歳の時になりました。今22歳ですが中学生まで通院してました。みなさんのお子さんも早くよくなるといいですね
810 ：病弱名無しさん：2006/05/26(金) 07:39:44 ID:5679vq4L
775です。809さんありがとうございます。809さんはもう治られたんですか？
811 ：806：2006/05/26(金) 08:27:07 ID:EAvYWd6o
症状はありませんね
看護婦からコロブナ
言われました。
毎朝痣がないか主治医に
裸にされて確かめられます。
看護婦からコロブナ
言われました。
毎朝痣がないか主治医に
裸にされて確かめられます。
>>つけた方がいいのかどうか
つけた方がわかりやすいよね。
814 ：病弱名無しさん：2006/05/26(金) 12:48:17 ID:5679vq4L
775です。入院になっちゃいました・・(*_*)
815 ：病弱名無しさん：2006/05/26(金) 20:59:40 ID:0XTjnUmY
>775さん
え～特に症状が出てないのにですか？私も娘が入院してた時は本当に大変でした。24時間
一緒にいられるんでしょうか？それはそれで大変だし、面会時間が決まってると
子供を置いていかなくちゃいけなくて辛いですが、頑張ってくださいね。
子供の場合は90パーセントが急性だそうです。成長とともに血小板を殺す
抗体がなくなるのか弱まるのか、治ることが多いそうです。きっと
治ります。頑張りましょうね！
え～特に症状が出てないのにですか？私も娘が入院してた時は本当に大変でした。24時間
一緒にいられるんでしょうか？それはそれで大変だし、面会時間が決まってると
子供を置いていかなくちゃいけなくて辛いですが、頑張ってくださいね。
子供の場合は90パーセントが急性だそうです。成長とともに血小板を殺す
抗体がなくなるのか弱まるのか、治ることが多いそうです。きっと
治ります。頑張りましょうね！
816 ：病弱名無しさん：2006/05/26(金) 21:41:17 ID:5679vq4L
775です。血豆と紫斑と尿に血がまじってたのと最近ずーと数値が低いので入院となりました。来週採血してどういう治療するか決めるそうです。病院はずっと付き添えますよ！しばらく入院になりそうです。がんばります
817 ：病弱名無しさん：2006/05/26(金) 22:27:47 ID:+4X09r1C
前からたまに腕に赤い点々がでてきていたの
ですが、５、６個程度で、放っておくとすぐに
消えたので特に気にしていなかったのですが、
今回また出てきたのは、なかなか消えず
一昨日は顔にも１つでたので（顔のは
すぐ消えましたが）気になります。血小板に
何か問題があるのでしょうか？
ですが、５、６個程度で、放っておくとすぐに
消えたので特に気にしていなかったのですが、
今回また出てきたのは、なかなか消えず
一昨日は顔にも１つでたので（顔のは
すぐ消えましたが）気になります。血小板に
何か問題があるのでしょうか？
つ血液検査
819 ：515です：2006/05/27(土) 07:33:50 ID:Q3qgTKWy
皆さん御心配かけました。誠にありがとうございました
今は、微熱があるため食事は取れず点滴生活三日目に突入です。
手術前日の絶飲食も入れたら四日目ですね。早く何か食べたい。
ちなみに、術後はICUではなく、普通の個室に入れられてます。
今は、微熱があるため食事は取れず点滴生活三日目に突入です。
手術前日の絶飲食も入れたら四日目ですね。早く何か食べたい。
ちなみに、術後はICUではなく、普通の個室に入れられてます。
515さん！良かった！
これから大変と思いますが応援してます。
これから大変と思いますが応援してます。
いいかげんアンカーつけようよ・・・
誰が誰にレスしてるのか、ややこしくてしょうがない。
誰が誰にレスしてるのか、ややこしくてしょうがない。
823 ：515です：2006/05/27(土) 14:49:49 ID:APYpwtIa
>822さんへ
今は、病室でPHSから書き込みしてます。
近況
術後初の採血結果はPLT1.0。医師の見解は痛み止や解熱剤を結構使用したからとのこと。これから、ガンガン上がることを祈ってます。
今は、病室でPHSから書き込みしてます。
近況
術後初の採血結果はPLT1.0。医師の見解は痛み止や解熱剤を結構使用したからとのこと。これから、ガンガン上がることを祈ってます。
824 ：病弱名無しさん：2006/05/27(土) 23:25:29 ID:Ib31y9H2
740です。
>515さん お帰りなさい！お疲れ様でした。PLTどこまで上がるか楽しみですね。
私、昨日、血液検査してきました。脾摘のかいあって、毎日プレドニン5㎎で37万キープできてました。
治ったのかしらと思えるぐらい！次回は4週間後に検査です。
個人差のあるものなので皆さんの参考にはならないかもしれませんが、私の術後のPLT数値経過です。
10月7日 術前6.2 同日、術後8.3 かなり脾臓が腫れてたので即、効果ありで順調に上昇して行き
10月21日 最高87.7 11月11日 47.2 11月25日 35.4 12月9日 20.5 12月16日 18.9
12月28日 16.3 1月4日 4.0
年末に馬鹿な私は術後の関節痛がひどかったのでコンドロイチンの入った市販薬を
かってに飲んでしまったんです。直ぐに口内炎ができはじめ、やばいと直ぐに止めたのですが、
その影響で4.0になったみたいです。
医者から市販薬はかってに飲むなと言われてたのにね。魔がさしました。
でも、プレドニン10㎎飲み始めて1月6日は9.4 即、上昇で現在にいたります。
>515さん お帰りなさい！お疲れ様でした。PLTどこまで上がるか楽しみですね。
私、昨日、血液検査してきました。脾摘のかいあって、毎日プレドニン5㎎で37万キープできてました。
治ったのかしらと思えるぐらい！次回は4週間後に検査です。
個人差のあるものなので皆さんの参考にはならないかもしれませんが、私の術後のPLT数値経過です。
10月7日 術前6.2 同日、術後8.3 かなり脾臓が腫れてたので即、効果ありで順調に上昇して行き
10月21日 最高87.7 11月11日 47.2 11月25日 35.4 12月9日 20.5 12月16日 18.9
12月28日 16.3 1月4日 4.0
年末に馬鹿な私は術後の関節痛がひどかったのでコンドロイチンの入った市販薬を
かってに飲んでしまったんです。直ぐに口内炎ができはじめ、やばいと直ぐに止めたのですが、
その影響で4.0になったみたいです。
医者から市販薬はかってに飲むなと言われてたのにね。魔がさしました。
でも、プレドニン10㎎飲み始めて1月6日は9.4 即、上昇で現在にいたります。
826 ：病弱名無しさん：2006/05/28(日) 09:24:38 ID:gXB2+PTB
プレドニンを35mg飲んでいたのですが昨日から１錠減量(朝)で30ｍｇになりました。
減量中で倦怠感はここのところつづいてます。今回は薬の減量のせいかどうかわからないんですけど、
昨日の午前中から手に力が入らなかったり、痙攣みたいにプルプルふるえたり・・・。
なんか今日は舌ももつれるような感じもするんですけど・・・。以前は(何年も前)こんなことなかったので
減量時にどんなことが起こりうるとかよくしらなくて・・
Ｄrからもなにもいわれなかったし。
薬の減量とは関係ないんですかね。どなたかステロイドの減量時にこんなことありましたというような
経験をお持ちの方いらっしゃいませんか？もしいらっしゃいましたらぜひお話を聞かせてください<(_ _)>
減量中で倦怠感はここのところつづいてます。今回は薬の減量のせいかどうかわからないんですけど、
昨日の午前中から手に力が入らなかったり、痙攣みたいにプルプルふるえたり・・・。
なんか今日は舌ももつれるような感じもするんですけど・・・。以前は(何年も前)こんなことなかったので
減量時にどんなことが起こりうるとかよくしらなくて・・
Ｄrからもなにもいわれなかったし。
薬の減量とは関係ないんですかね。どなたかステロイドの減量時にこんなことありましたというような
経験をお持ちの方いらっしゃいませんか？もしいらっしゃいましたらぜひお話を聞かせてください<(_ _)>
827 ：病弱名無しさん：2006/05/28(日) 11:11:12 ID:P1wjWeUX
740です
＜825さん ITPもリウマチも自己免疫疾患ですから何か関係あるかもしれませんよね。
私はITPになる何年か前から手指に軽い朝のこわばりがありました。でもITPでプレドニンを飲み始めると治まったんですが
プレドニンを中止。脾摘後、全身の関節がこわばり苦痛でしたがプレドニン再開とともに治まりました。
＜826さん 減量時ですが以前に書き込みましたが私は脾摘前、60㎎から10㎎単位で2週間ほどで0の急な減量でした。
即、あちこちの筋肉がピクピクし始めて10㎎時点と脾摘後に胸が突然苦しくなり呼吸困難状態になりましたが15分ほどで治まりました。
ゆっくりの減量だと軽い筋肉痙攣程度ぐらいで、私みたいには、ならないと思いますよ。
それと、上記のように関節痛でした。
私、どっぷり、プレドニン中毒ですね^_^;止めたら、また関節痛でるのかしら？
＜825さん ITPもリウマチも自己免疫疾患ですから何か関係あるかもしれませんよね。
私はITPになる何年か前から手指に軽い朝のこわばりがありました。でもITPでプレドニンを飲み始めると治まったんですが
プレドニンを中止。脾摘後、全身の関節がこわばり苦痛でしたがプレドニン再開とともに治まりました。
＜826さん 減量時ですが以前に書き込みましたが私は脾摘前、60㎎から10㎎単位で2週間ほどで0の急な減量でした。
即、あちこちの筋肉がピクピクし始めて10㎎時点と脾摘後に胸が突然苦しくなり呼吸困難状態になりましたが15分ほどで治まりました。
ゆっくりの減量だと軽い筋肉痙攣程度ぐらいで、私みたいには、ならないと思いますよ。
それと、上記のように関節痛でした。
私、どっぷり、プレドニン中毒ですね^_^;止めたら、また関節痛でるのかしら？
>>825
自分もITP患者で血液検査のときはリュウマチ検査もやってます。
被ってる患者は意外と多いそうですよ ﾉｼ
ただ、プレドニン使ってるとリュウマチも抑えられるって主治医は言ってる。
>>826
プレが長いと副作用で筋肉が衰えてくるよ～あと血管も弱くなるし皮膚も薄くなる。
自分もITP患者で血液検査のときはリュウマチ検査もやってます。
被ってる患者は意外と多いそうですよ ﾉｼ
ただ、プレドニン使ってるとリュウマチも抑えられるって主治医は言ってる。
>>826
プレが長いと副作用で筋肉が衰えてくるよ～あと血管も弱くなるし皮膚も薄くなる。
829 ：781：2006/05/28(日) 13:11:47 ID:QU7felsd
>775
入院してどんな治療をしてますか？一日に飲む薬の量や今の状況など
教えてください。ママは大変だと思いますが頑張ってくださいね。
それと急性でも慢性でもないと言われてるそうですが、いつからこの病気
だと分かってるのでしょうか？
入院してどんな治療をしてますか？一日に飲む薬の量や今の状況など
教えてください。ママは大変だと思いますが頑張ってくださいね。
それと急性でも慢性でもないと言われてるそうですが、いつからこの病気
だと分かってるのでしょうか？
830 ：病弱名無しさん：2006/05/28(日) 21:16:36 ID:WYYQnH7S
775です。今は何も薬使ってないですよ。明日の採血の結果しだいで治療していくか決めるみたいです。ITPとわかって一年です。再起型といわれてましたがそれも違うみたいでまた一から検査やり直しになるみたいです。
831 ：781：2006/05/28(日) 22:28:52 ID:QU7felsd
>775さん
ありがとうございます。明日の検査数値そんなに低くないといいですね。
報告待ってます。それとできたら＞781と最初に書いてください。
ありがとうございます。明日の検査数値そんなに低くないといいですね。
報告待ってます。それとできたら＞781と最初に書いてください。
832 ：740：2006/05/29(月) 11:17:11 ID:RYKWx2q3
515さんは、そろそろ食事にありつけたかな？
私は術後48時間で38度ほど熱状態で点滴はずして食事が出たのですが胃が動くと傷にひびいて大変でした。
ところで、脾摘経験者の方 術後、以前に比べて胃が小さくなったような一度にたくさん食べれなくなった感じありませんか？
お腹の中、脾臓の分が広くなったはずなのに少し食べただけで便秘もしてないのに満腹感。
もったいないと、歩く生ごみ処理機だった私だったのに。ちょっと嬉しいけど。
私は術後48時間で38度ほど熱状態で点滴はずして食事が出たのですが胃が動くと傷にひびいて大変でした。
ところで、脾摘経験者の方 術後、以前に比べて胃が小さくなったような一度にたくさん食べれなくなった感じありませんか？
お腹の中、脾臓の分が広くなったはずなのに少し食べただけで便秘もしてないのに満腹感。
もったいないと、歩く生ごみ処理機だった私だったのに。ちょっと嬉しいけど。
833 ：515です：2006/05/29(月) 14:45:25 ID:72YlEZR1
>740さんへ
今はまだ、粥ですが食事は取れてます。ただ、言われたように料は少し減りましたね。
しかし、数時間するとお腹が空くので間食して全体の料は調整してます。
でも、医師が「食事が十分摂取出来るまで栄養材の点滴は続けます。」と言われたよ。これは、無理してでも食えてこと？
今はまだ、粥ですが食事は取れてます。ただ、言われたように料は少し減りましたね。
しかし、数時間するとお腹が空くので間食して全体の料は調整してます。
でも、医師が「食事が十分摂取出来るまで栄養材の点滴は続けます。」と言われたよ。これは、無理してでも食えてこと？
>515さん
無事手術終了、よかったですね。
今後の数値も安定されることを祈ってます！
>825さん
>827さん
自分も一時期、関節痛やこわばりがあって、リウマチや膠原病の検査、
さらに整形外科でもレントゲン撮ったり、血液検査してもらいました。
時期的には、数値が落ち着いてプレ服用をやめた後です。
関節も腫れて、手は握れないし、朝はなかなか歩けないし、
このままリウマチが悪化していくんじゃないかと、かなり心配しました。
検査結果では、明確なものは何も出ず、経過観察になったのですが、
プレ中止してから半年過ぎたあたりから、徐々に症状がなくなり、
今1年近く経ちますが、今では全く症状ありません。
プレを減量・中止する際にそういった症状がでるのかもしれませんね。
無事手術終了、よかったですね。
今後の数値も安定されることを祈ってます！
>825さん
>827さん
自分も一時期、関節痛やこわばりがあって、リウマチや膠原病の検査、
さらに整形外科でもレントゲン撮ったり、血液検査してもらいました。
時期的には、数値が落ち着いてプレ服用をやめた後です。
関節も腫れて、手は握れないし、朝はなかなか歩けないし、
このままリウマチが悪化していくんじゃないかと、かなり心配しました。
検査結果では、明確なものは何も出ず、経過観察になったのですが、
プレ中止してから半年過ぎたあたりから、徐々に症状がなくなり、
今1年近く経ちますが、今では全く症状ありません。
プレを減量・中止する際にそういった症状がでるのかもしれませんね。
835 ：740：2006/05/29(月) 16:25:52 ID:RYKWx2q3
＞515さん
食事できるようになったんですね。良かったですね。
でも、まだ点滴とは、うっとうしですね。私は熱があっても以外と元気な小太りおばさんでしたから、
栄養十分足りてる。これ以上、栄養つける必要ないと判断されたのかな～。
術後の次の日からICUにポータブルDVD持ち込んで見てたんですよ。
PLTの上昇を祈ってます。
＞834さん
やはり、そうですか私もレントゲン、MRI、血液検査と何も出ませんでした。
今はプレドニン服用中ですが、中止になったら、しばらくは、また関節痛覚悟ですね。
ありがとうございました。
食事できるようになったんですね。良かったですね。
でも、まだ点滴とは、うっとうしですね。私は熱があっても以外と元気な小太りおばさんでしたから、
栄養十分足りてる。これ以上、栄養つける必要ないと判断されたのかな～。
術後の次の日からICUにポータブルDVD持ち込んで見てたんですよ。
PLTの上昇を祈ってます。
＞834さん
やはり、そうですか私もレントゲン、MRI、血液検査と何も出ませんでした。
今はプレドニン服用中ですが、中止になったら、しばらくは、また関節痛覚悟ですね。
ありがとうございました。
836 ：病弱名無しさん：2006/05/29(月) 19:23:37 ID:tOulwF6W
>781 検査の結果は4.5万でした。治療は見送りとなり木曜の結果が今日より上がっていれば治療なしで退院できます。先生も頭悩ませてます。こんなパターンは初めてらしい
837 ：781：2006/05/30(火) 21:42:36 ID:xcsL+tbp
>775さん
木曜日の検査であがっていればいいですね。不思議ですね～。
木曜日の検査であがっていればいいですね。不思議ですね～。
838 ：775：2006/06/01(木) 22:23:59 ID:JDGCxB+B
採血の結果、上がっていたので明日退院することになりました。8万1千でした
839 ：781：2006/06/01(木) 23:10:03 ID:8kSsZkk+
>775さん
良かったですね～。このまま成長と共に自然と治っていきますよ。きっと！
そうであって欲しいです。
良かったですね～。このまま成長と共に自然と治っていきますよ。きっと！
そうであって欲しいです。
皆さんはじめまして！
私はITPと診断されてから約10ヵ月の１８歳の女子です。
私は皆さんよりも全然軽いです。
いつも大体5万～10万位で普通に生活できています。
今までこのｽﾚがあるなんて知らなかったので、
見つかって嬉しいです。
あぁ～やっと鼻血が止まった…
11:15位から出ていて…
はぁ～大変でした。
でも他のITPの患者さんよりも超高い方なのでね。
初めてなのに長文で失礼しました。
私はITPと診断されてから約10ヵ月の１８歳の女子です。
私は皆さんよりも全然軽いです。
いつも大体5万～10万位で普通に生活できています。
今までこのｽﾚがあるなんて知らなかったので、
見つかって嬉しいです。
あぁ～やっと鼻血が止まった…
11:15位から出ていて…
はぁ～大変でした。
でも他のITPの患者さんよりも超高い方なのでね。
初めてなのに長文で失礼しました。
841 ：病弱名無しさん：2006/06/02(金) 06:26:21 ID:nyMA+96r
840です。今学校へ行く途中ですがまた鼻血がでてしまいました…
なんか、嫌だ…
なんか、嫌だ…
843 ：病弱名無しさん：2006/06/02(金) 08:35:26 ID:nyMA+96r
842さん
大体３ヶ月～５ヶ月に一度行っています。
次病院へ行くのは８月です。
先ほどやっと鼻血が止まりました。
大体３ヶ月～５ヶ月に一度行っています。
次病院へ行くのは８月です。
先ほどやっと鼻血が止まりました。
844 ：775：2006/06/02(金) 09:27:42 ID:9GskkzQM
>781さん私もそうであってほしいです。お子さんは安定してましか？
845 ：740：2006/06/02(金) 12:20:14 ID:G7+PRhcW
>840さん、鼻血は頻繁に出るのですか？ひどい時は8月の通院またずに病院に行ってね。
おばさんの、お節介で、ごめんね。お大事に。
おばさんの、お節介で、ごめんね。お大事に。
846 ：515です：2006/06/02(金) 14:45:15 ID:TEDcxdQf
最近、食欲がない！
食事が運ばれてくるまでは、凄く空腹感があるのに、食事を見ると食欲がなくなる、というパターン。
おかげで、病院食をいつも残してます。
食事が運ばれてくるまでは、凄く空腹感があるのに、食事を見ると食欲がなくなる、というパターン。
おかげで、病院食をいつも残してます。
848 ：515です：2006/06/02(金) 18:12:02 ID:MGaKE7NX
>847さんへ
薬よりも、手術の影響と思います。
薬よりも、手術の影響と思います。
>>848
「さんへ」はいらないと思われ。
「さんへ」はいらないと思われ。
850 ：740：2006/06/02(金) 22:12:59 ID:G7+PRhcW
>515さん よく、解ります。私も術後、同じような感じで食欲なくて。食べたくないのに無理して食べて…
でも、食べて胃が動くと痛くて苦しい。突然、脾臓が無くなって体が戸惑っているのでしょうね。
今は元気に自転車で走り回っている私ですが開腹手術の傷あと（皮下脂肪のせいで１７センチ）を押さえると
上側の、痺れは無いのですが下側が胃のあたりまで未だに痺れがあります。
食欲ないと元気でないでしょうけど、日にち薬ですね。焦らず、体に正直に養生してください。
でも、食べて胃が動くと痛くて苦しい。突然、脾臓が無くなって体が戸惑っているのでしょうね。
今は元気に自転車で走り回っている私ですが開腹手術の傷あと（皮下脂肪のせいで１７センチ）を押さえると
上側の、痺れは無いのですが下側が胃のあたりまで未だに痺れがあります。
食欲ないと元気でないでしょうけど、日にち薬ですね。焦らず、体に正直に養生してください。
851 ：766& ◆jn5qBaZWAg ：2006/06/03(土) 15:28:58 ID:lAOHGhXA
PLTが1.3万にまで上がり、退院⇒通院になりました。
週一回の通院で仕事も事務ならＯＫということで、
本日より復帰しました。
免疫抑制剤ネオーラルを飲んでいるので、マスクをして仕事しています。
免疫抑制剤が減るのはいつになるのか・・・・
ブレドニゾロンは10mgまで減量して当分続けるようです。
先生もネオーラルが効いてくるには早すぎる（1週間）だし
ブレドニゾロンが遅く効き始めたのかもしれないし・・・
よくわかってないそうです
週一回の通院で仕事も事務ならＯＫということで、
本日より復帰しました。
免疫抑制剤ネオーラルを飲んでいるので、マスクをして仕事しています。
免疫抑制剤が減るのはいつになるのか・・・・
ブレドニゾロンは10mgまで減量して当分続けるようです。
先生もネオーラルが効いてくるには早すぎる（1週間）だし
ブレドニゾロンが遅く効き始めたのかもしれないし・・・
よくわかってないそうです
852 ：740：2006/06/03(土) 18:13:14 ID:NpLSXryB
>766
退院できたんですね。おめでとうございますm(__)m
仕事にも復帰されて、びっくりです。でも、まだ数値低いんですね。
感染症、転倒などに、くれぐれも、お気をつけくださいね。
PLTの上昇を祈っております。お大事に。
退院できたんですね。おめでとうございますm(__)m
仕事にも復帰されて、びっくりです。でも、まだ数値低いんですね。
感染症、転倒などに、くれぐれも、お気をつけくださいね。
PLTの上昇を祈っております。お大事に。
853 ：775：2006/06/04(日) 07:54:16 ID:Evtes3Eg
娘が昨夜から熱をだしました。今、39.2度あります。熱でると血小板急激に下がる事ってありますか？今日は病院休みなので心配で…どなたか教えて下さい
>853
ありますね
うちの娘は風邪を引くと必ず血小板が半分程度になります 気をつけてあげてください
ありますね
うちの娘は風邪を引くと必ず血小板が半分程度になります 気をつけてあげてください
845さん
お返事遅くなってすみません。心配して下さって嬉しいです。
鼻血は１ヶ月半前に一回出た程度なので余り頻繁には出ていません。
それより今は整理が昨日から来ちゃって。
それでも量は少ない方ですが…
お返事遅くなってすみません。心配して下さって嬉しいです。
鼻血は１ヶ月半前に一回出た程度なので余り頻繁には出ていません。
それより今は整理が昨日から来ちゃって。
それでも量は少ない方ですが…
856 ：740：2006/06/04(日) 13:23:49 ID:PMFKKS2g
>775
私のような大人でも風邪や高熱出た時は休日でも病院に連絡して指示をあおぐようにと言われています。
明日まで待たずに病院に連絡をとってみられては？
>840
845=740です。私の友人はITPではないのですが、最近、毎日のように鼻血がでるので、
耳鼻科で粘膜に傷があるとの事で電気で焼く簡単な手術を先日しましたよ。
840さんは今のところは大丈夫そうですね。
でも、私のようにPLT１万以下になっても自覚症状がでない人間もいますから気をつけてくださいね。
私のような大人でも風邪や高熱出た時は休日でも病院に連絡して指示をあおぐようにと言われています。
明日まで待たずに病院に連絡をとってみられては？
>840
845=740です。私の友人はITPではないのですが、最近、毎日のように鼻血がでるので、
耳鼻科で粘膜に傷があるとの事で電気で焼く簡単な手術を先日しましたよ。
840さんは今のところは大丈夫そうですね。
でも、私のようにPLT１万以下になっても自覚症状がでない人間もいますから気をつけてくださいね。
857 ：775：2006/06/04(日) 15:22:12 ID:Evtes3Eg
みなさんありがとうございます。心配なので病院行ってきました。頓服もらっただけで得になにもしてもらえず、明日外来でもういちどみてもらってのこと。血小板下がったのか出血斑がでてきました
858 ：766& ◆tNtHsziLno ：2006/06/04(日) 15:52:06 ID:sgEP6WTu
>>775
出血斑は気になりますね。病院に行くまでは大人しくしてたほうが安全だと思います。
自分の場合は出血斑は疲れたとき、ストレスが溜まったときに出ていたように思います。
今、仕事復帰していますが、医者からもストレスと体力を落とさないように
と注意をされています。
出血斑は気になりますね。病院に行くまでは大人しくしてたほうが安全だと思います。
自分の場合は出血斑は疲れたとき、ストレスが溜まったときに出ていたように思います。
今、仕事復帰していますが、医者からもストレスと体力を落とさないように
と注意をされています。
859 ：515です：2006/06/04(日) 19:08:22 ID:mmJOk6zL
やった～
手術して10日目で血小板が5.5万になりました。このまま、どこまで上がるか楽しみです。
しかし、退院はまだまた先のようです。
手術して10日目で血小板が5.5万になりました。このまま、どこまで上がるか楽しみです。
しかし、退院はまだまた先のようです。
>>857
市販の薬には、飲んではいけないものもあるし、
何か普段と様子が違う時は、病院に行った方がいいですよ。
いろいろ大変だとは思いますが、気をつけてあげてくださいね。
おだいじに。
>>859さんも、おだいじに。
市販の薬には、飲んではいけないものもあるし、
何か普段と様子が違う時は、病院に行った方がいいですよ。
いろいろ大変だとは思いますが、気をつけてあげてくださいね。
おだいじに。
>>859さんも、おだいじに。
862 ：740：2006/06/04(日) 20:21:18 ID:PMFKKS2g
>515
ゆっくり確実に上がってるようですね。よかった～！
後、食欲が出てくれば術後の体力もバッチリ！後、もう少し！
ゆっくり確実に上がってるようですね。よかった～！
後、食欲が出てくれば術後の体力もバッチリ！後、もう少し！
863 ：857：2006/06/04(日) 21:48:49 ID:Evtes3Eg
>861ありがとうございます。今の所薬は飲ませてません。まだ熱さがらないので明日病院に行ってきます。左手だけに出血斑が集中してできているのは何ででしょう・・後足が痛むみたいです
864 ：857：2006/06/05(月) 18:25:08 ID:7kTxY3YZ
今度は気管支炎で入院になっちゃいました。予想どおり血小板二万までさがっていました。今だに熱下がりません・・
865 ：515です。：2006/06/06(火) 16:39:32 ID:Jl4NfpW+
手術後のドレイン（排血チューブ）の痕がなかなか良くならず、未だに侵出液が止まらず。
きちんと、止まらないと退院は無理みたい。微熱も出てるし…
なんか、逝きたい…
きちんと、止まらないと退院は無理みたい。微熱も出てるし…
なんか、逝きたい…
866 ：病弱名無しさん：2006/06/06(火) 22:03:10 ID:GYH1WYJJ
867 ：病弱名無しさん：2006/06/06(火) 22:21:35 ID:R5OiN81+
>515さん
そんな弱気にならないで！！大丈夫ですよ。今は焦らないでゆっくりするつもり
になってみたらきっとすぐに止まりますよ。
そんな弱気にならないで！！大丈夫ですよ。今は焦らないでゆっくりするつもり
になってみたらきっとすぐに止まりますよ。
868 ：740：2006/06/07(水) 00:19:31 ID:EmvgNL9W
>515さん
辛いだろうけど…頭の中に良いイメージを描いて前向きにプラス思考で行きましょう！
皆さんが応援してますよ。
辛いだろうけど…頭の中に良いイメージを描いて前向きにプラス思考で行きましょう！
皆さんが応援してますよ。
869 ：515です。：2006/06/07(水) 04:52:17 ID:FNeWHGpS
みんなみたいに、強くなれない…
871 ：870：2006/06/07(水) 10:46:17 ID:zaDb8Oqz
>>515
急いでレスしたもんでなんか言葉足らずで、ごめん。
術後でまだ回復途中の患者なんだから、いろんな心配して落ち込むのはあたりまえ。
それを解決したり和らげるのはドクターやナースにもっとまかせていいんじゃないか、といいたかったんです。
急いでレスしたもんでなんか言葉足らずで、ごめん。
術後でまだ回復途中の患者なんだから、いろんな心配して落ち込むのはあたりまえ。
それを解決したり和らげるのはドクターやナースにもっとまかせていいんじゃないか、といいたかったんです。
872 ：740：2006/06/07(水) 15:50:49 ID:EmvgNL9W
>515
870さんに同感。先日、ある外科医の書いた本を読んだのですが、自己治癒力を高めると言う章に、わがままな患者は良くなると…
不安な事、解らない事を医師や看護師に質問し、今日はここの調子が悪い痛い等、言う人は何でも医師の言葉を質問せずに素直に聞いているだけの患者より早く良くなるらしいですよ。おとなしい模範的な患者は調子が悪くても我慢してしまいストレスを溜め込むそうです。
いつも明るく元気な患者と医師から言われていた私も入院中にいろんな辛い事があったのですが、その時は医師、看護師に愚痴を言い。いい年して人目もはばからず泣いてました。
515さん我慢してませんか？
870さんに同感。先日、ある外科医の書いた本を読んだのですが、自己治癒力を高めると言う章に、わがままな患者は良くなると…
不安な事、解らない事を医師や看護師に質問し、今日はここの調子が悪い痛い等、言う人は何でも医師の言葉を質問せずに素直に聞いているだけの患者より早く良くなるらしいですよ。おとなしい模範的な患者は調子が悪くても我慢してしまいストレスを溜め込むそうです。
いつも明るく元気な患者と医師から言われていた私も入院中にいろんな辛い事があったのですが、その時は医師、看護師に愚痴を言い。いい年して人目もはばからず泣いてました。
515さん我慢してませんか？
>>515
術後に弱音吐いても超OKｖ
漏れたちゃ難病患者なんだから、健康な人間みたいに人並みなことや考えなんて
できっこないんだ。
弱くて何にも出来なくて人に世話してもらって、人生の目的は「生きてる」ってこと。
それだけで充分だし、それ以外できない。
治ってたりまだ動けてる人間がココにカキコしてるから勘違いするけど、
ITPだって悲惨な状態で引き篭もりや寝たきりに近い人だっているよ。
でも皆生きてる。
生きてるのが仕事だよ。
良くなるのにこしたことないけど、難病なんだから人の１０倍治りが遅い身体と思って
間違いない。苦しいけど。
生きてれば、今より少しでも未来に行けば、何が起こるかわからないから
良い事があるかもしれない。
其れ信じて、漏れも砂をかむような毎日を過ごしてる。
術後に弱音吐いても超OKｖ
漏れたちゃ難病患者なんだから、健康な人間みたいに人並みなことや考えなんて
できっこないんだ。
弱くて何にも出来なくて人に世話してもらって、人生の目的は「生きてる」ってこと。
それだけで充分だし、それ以外できない。
治ってたりまだ動けてる人間がココにカキコしてるから勘違いするけど、
ITPだって悲惨な状態で引き篭もりや寝たきりに近い人だっているよ。
でも皆生きてる。
生きてるのが仕事だよ。
良くなるのにこしたことないけど、難病なんだから人の１０倍治りが遅い身体と思って
間違いない。苦しいけど。
生きてれば、今より少しでも未来に行けば、何が起こるかわからないから
良い事があるかもしれない。
其れ信じて、漏れも砂をかむような毎日を過ごしてる。
874 ：病弱名無しさん：2006/06/07(水) 17:16:42 ID:P8x7iETC
主治医から妊娠の許しが出たので去年妊娠することができた。その頃、血小板は5万くらい。産むときに
血小板の数値を上げればいいから、妊娠はできると言われうれしかった！
いざ妊娠すると、毎月毎月血小板が下がっていく。最低時は8000にもなってしまった。プレドニンを飲むことに
なりMAX30mgを続けていたら、妊娠７ヶ月で赤ちゃんの成長が止まり死産した。
今、プレドニンが15mgに減り、いずれは脾摘の予定。
今は血小板が３万くらいで、副作用との闘い。ムダ太りだ！早くムーンフェイスも
おちついて欲しいなぁ。脾摘して血小板が上がって、無事に赤ちゃんを産めたらいいな。
血小板の数値を上げればいいから、妊娠はできると言われうれしかった！
いざ妊娠すると、毎月毎月血小板が下がっていく。最低時は8000にもなってしまった。プレドニンを飲むことに
なりMAX30mgを続けていたら、妊娠７ヶ月で赤ちゃんの成長が止まり死産した。
今、プレドニンが15mgに減り、いずれは脾摘の予定。
今は血小板が３万くらいで、副作用との闘い。ムダ太りだ！早くムーンフェイスも
おちついて欲しいなぁ。脾摘して血小板が上がって、無事に赤ちゃんを産めたらいいな。
875 ：740：2006/06/08(木) 00:03:18 ID:kvWtd5Rb
>874さん
辛い経験でしたね。健康な人間でも出産は大変な事もあるのにハンデを背負っての出産。
私は幸いにもITPになるはるか昔に出産しましたが出産後に右足の静脈に血栓ができ
高熱と下肢麻痺。危ないおもいをしました。その後遺症で現在も右側の腰から指先まで軽い麻痺が残っています。
血栓ができるとは、血小板がいっぱいあったんでしょうね。そんな私がITPになるとは、まか不思議。
脾摘の予定との事ですが、血小板以外にも体にダメージが残っているでしょうから、極力、体に気をつけて
体力戻して手術に臨んでくださいね。副作用に負けずに血小板の上昇と無事に新しい命が授かりますように心から祈ります。
辛い経験でしたね。健康な人間でも出産は大変な事もあるのにハンデを背負っての出産。
私は幸いにもITPになるはるか昔に出産しましたが出産後に右足の静脈に血栓ができ
高熱と下肢麻痺。危ないおもいをしました。その後遺症で現在も右側の腰から指先まで軽い麻痺が残っています。
血栓ができるとは、血小板がいっぱいあったんでしょうね。そんな私がITPになるとは、まか不思議。
脾摘の予定との事ですが、血小板以外にも体にダメージが残っているでしょうから、極力、体に気をつけて
体力戻して手術に臨んでくださいね。副作用に負けずに血小板の上昇と無事に新しい命が授かりますように心から祈ります。
876 ：874：2006/06/08(木) 17:15:30 ID:M3MmNyyv
＞875さん
ありがとうございます。875さんも大変な思いをされているんですね。
後遺症が残ってしまったのは残念ですが、命が無事でなによりでしたね。
ITPの人にしか分からない辛さとかありますよね。ここを読んでいると
私だけじゃないんだ･･･とか励まされたりもします。
ありがとうございます。875さんも大変な思いをされているんですね。
後遺症が残ってしまったのは残念ですが、命が無事でなによりでしたね。
ITPの人にしか分からない辛さとかありますよね。ここを読んでいると
私だけじゃないんだ･･･とか励まされたりもします。
877 ：515です。：2006/06/08(木) 18:41:46 ID:0lBOHKDD
摘脾して約二週間が過ぎPLTが8.3。しかも、二日前と比較すると下がってます。
どうやら、これが限界みたい。
どうしよう…、このまま下がり続けたら…。
しかも、未だに「プレドニゾロン 20mg/day」を服用してるのに…
どうやら、これが限界みたい。
どうしよう…、このまま下がり続けたら…。
しかも、未だに「プレドニゾロン 20mg/day」を服用してるのに…
878 ：病弱名無しさん：2006/06/09(金) 08:53:18 ID:KGMqvHeE
最近体にあおっぽいｱｻﾞが四つくらいできたんですが、これはなんなんでしょうか？
879 ：740：2006/06/09(金) 12:39:03 ID:A5sDdsdG
＞515
眠れてますか？副作用で眠れてないのでは？食欲の方はいかがですか？
私はプレドニンの副作用、不眠以外は殆どでなかったんですよね。ムーンフェイスも僅かで、体重は入院して4キロ減りました。
でも、この不眠がひどくて！元々、けはいで目が覚めてしまうし真っ暗でないと眠れないたちで睡眠3～4時間の生活でしたが熟睡してたので平気でした。
が、入院してから薬を飲んでも1時間ほどになり夢ばかりみて熟睡できない状態が続き朝の血糖値が50以下になり記憶が跳びはじめ薬を飲み間違えるは失語症ぎみになるし寝かせて～寝たら病気治るから！と言い続けてました。
神経科の医師は寝なくても死なないから大丈夫と言うけど、もう限界。
脾摘が決まって、このままでは、まずいと思い。家族に我がままを言い個室に移してもらいました。
看護師に夜の見回りも減らしてしてと頼み、プレドニンも減ったおかげで３時間は眠れるようになり、どうにか頭もスッキリと。
実は私の祖母、母親も精神病院に入った事のある家系なんです。二人とも、おかしくなる前には不眠になってましたから私も不安で…
食事も大事だけど眠れないと心が安定しなくて気力が失せて万病の元ですね。
515さん、長い入院で精神的に疲れきっておられる上に結果が思うように上がらなくて気落ちされるのは当然だと思います。
でも、諦めないで！人間、諦めたら運も逃げてしまいます。ごめんね。こんな事しか書けなくて…
眠れてますか？副作用で眠れてないのでは？食欲の方はいかがですか？
私はプレドニンの副作用、不眠以外は殆どでなかったんですよね。ムーンフェイスも僅かで、体重は入院して4キロ減りました。
でも、この不眠がひどくて！元々、けはいで目が覚めてしまうし真っ暗でないと眠れないたちで睡眠3～4時間の生活でしたが熟睡してたので平気でした。
が、入院してから薬を飲んでも1時間ほどになり夢ばかりみて熟睡できない状態が続き朝の血糖値が50以下になり記憶が跳びはじめ薬を飲み間違えるは失語症ぎみになるし寝かせて～寝たら病気治るから！と言い続けてました。
神経科の医師は寝なくても死なないから大丈夫と言うけど、もう限界。
脾摘が決まって、このままでは、まずいと思い。家族に我がままを言い個室に移してもらいました。
看護師に夜の見回りも減らしてしてと頼み、プレドニンも減ったおかげで３時間は眠れるようになり、どうにか頭もスッキリと。
実は私の祖母、母親も精神病院に入った事のある家系なんです。二人とも、おかしくなる前には不眠になってましたから私も不安で…
食事も大事だけど眠れないと心が安定しなくて気力が失せて万病の元ですね。
515さん、長い入院で精神的に疲れきっておられる上に結果が思うように上がらなくて気落ちされるのは当然だと思います。
でも、諦めないで！人間、諦めたら運も逃げてしまいます。ごめんね。こんな事しか書けなくて…
880 ：515です。：2006/06/09(金) 18:12:05 ID:Vo1sXghf
朝から、38℃近くの熱が。
原因は、スイ臓の炎症らしい。だから、治療のため暫く絶飲食です。
原因は、スイ臓の炎症らしい。だから、治療のため暫く絶飲食です。
881 ：740：2006/06/09(金) 18:44:19 ID:A5sDdsdG
>515
大変じゃないですか、脾摘の時に膵臓に傷がついたのでしょうか…
なんと申し上げていいのか言葉がみつかりません。ごめんなさい。お大事に。
大変じゃないですか、脾摘の時に膵臓に傷がついたのでしょうか…
なんと申し上げていいのか言葉がみつかりません。ごめんなさい。お大事に。
883 ：病弱名無しさん：2006/06/12(月) 07:14:10 ID:A4ueYC16
のんびりしてると落ちますよ
>>515
逝きたきゃ逝けばいいし、そうでなければ苦しいだろうが頑張るしかない。
世の中にはもっと軽度の病気で前者の選択をする人間も居れば、その逆も居る。
アンタに遅れる事数日、ごく身近なITPの人間が摘脾の為に入院した。
世の中に、同じ時期に同じ境遇の人間が居る事を話したら随分と勇気づけられた様だったよ。
アンタにとって何が最良の選択なのか俺には判らんが、後悔の無い選択をする事だけは、願うよ。
逝きたきゃ逝けばいいし、そうでなければ苦しいだろうが頑張るしかない。
世の中にはもっと軽度の病気で前者の選択をする人間も居れば、その逆も居る。
アンタに遅れる事数日、ごく身近なITPの人間が摘脾の為に入院した。
世の中に、同じ時期に同じ境遇の人間が居る事を話したら随分と勇気づけられた様だったよ。
アンタにとって何が最良の選択なのか俺には判らんが、後悔の無い選択をする事だけは、願うよ。
885 ：515です。：2006/06/13(火) 05:21:37 ID:4/H127xZ
>884
自分はもう逝きたいなんて思いません。
あの時は、傷の治りが遅い他に、会社から「今すぐ復帰しろ」と鬼のような催促があり、気分が凹でいたから…
会社の方は、なんとか話は着いたので…
体調は、現在「スイ液漏」らしく「絶飲食状態」五日目。二十四時間点滴で生かされてます(笑)
自分はもう逝きたいなんて思いません。
あの時は、傷の治りが遅い他に、会社から「今すぐ復帰しろ」と鬼のような催促があり、気分が凹でいたから…
会社の方は、なんとか話は着いたので…
体調は、現在「スイ液漏」らしく「絶飲食状態」五日目。二十四時間点滴で生かされてます(笑)
886 ：病弱名無しさん：2006/06/13(火) 15:24:56 ID:aXJLeoQB
友人がこの難病になってしまったのですが、
以前のような健康な体に完治する事はあるのでしょうか？
以前のような健康な体に完治する事はあるのでしょうか？
887 ：病弱名無しさん：2006/06/13(火) 15:32:54 ID:aXJLeoQB
すいません。解りました。難病は完治する事はないんですね・・・
888 ：病弱名無しさん：2006/06/13(火) 15:57:29 ID:/YeePE2B
血小板を増やす食べ物ってないんでしょうか？
>>888
食品ごときではどうなるもんでもないから難病指定。
大人しく大学病院の血液の専門医の門を叩くのが一番。
血小板が増えすぎる病気もある。
ソッチは血管が詰まって手や足の指が腐って壊死して切断になる。
血小板は少なすぎても多すぎても駄目。
食品ごときではどうなるもんでもないから難病指定。
大人しく大学病院の血液の専門医の門を叩くのが一番。
血小板が増えすぎる病気もある。
ソッチは血管が詰まって手や足の指が腐って壊死して切断になる。
血小板は少なすぎても多すぎても駄目。
890 ：病弱名無しさん：2006/06/13(火) 16:16:18 ID:/YeePE2B
納豆とか銀杏がィィって聞ぃたけど、どぉなのかな？
納豆はダメです。
納豆好きなんだけど、やめたほうがいいのか？
ええー 納豆あかんの？
何度か試したんだけどやっぱり納豆食べるとアザが増える。
大好きなのにずっとやめてる。
大好きなのにずっとやめてる。
895 ：病弱名無しさん：2006/06/13(火) 21:11:29 ID:UmJckqzY
質問させて下さい。
21歳の女ですが、痛みもなく突然、膝下の足に青アザが出来ています。
今は両足に10ヶ所出来ています。
何かの病気の症状なのでしょうか？
21歳の女ですが、痛みもなく突然、膝下の足に青アザが出来ています。
今は両足に10ヶ所出来ています。
何かの病気の症状なのでしょうか？
>>895
ここのスレの病名である可能性は高い様に思います。
896同様病院に行くのは当然薦めます、ITPぽいと思っても
我々はプロではないので所詮推察の域を出ません。
ただ、その為に病院をきちんと選別する為の情報を集める事は
強くお勧めします。
>>888
血小板を直接増やす食物は聞いた事が無いですが、
ビタミンKが止血効果に多少の影響を及ぼすという話は幾らか見かけました。
根拠は忘れてしまいましたが。申し訳無い。
ここのスレの病名である可能性は高い様に思います。
896同様病院に行くのは当然薦めます、ITPぽいと思っても
我々はプロではないので所詮推察の域を出ません。
ただ、その為に病院をきちんと選別する為の情報を集める事は
強くお勧めします。
>>888
血小板を直接増やす食物は聞いた事が無いですが、
ビタミンKが止血効果に多少の影響を及ぼすという話は幾らか見かけました。
根拠は忘れてしまいましたが。申し訳無い。
898 ：病弱名無しさん：2006/06/14(水) 01:33:46 ID:qXAsG2yd
895 私もまったく 同じ症状がでています
899 ：病弱名無しさん：2006/06/14(水) 10:11:21 ID:E5hMdWTJ
納豆好きで毎日食べてまーす♪
ITP歴も長くなっちゃって、その間色んなものを食べたり食べなかったりしてきたけど、
血小板の数値は上がったり下がったりで、結局、食事の内容は特に影響がなかったよ、私の場合。
ビタミンCだけは、アザの治りが早いことを自分の身で試して確信を得たので、
適度に摂り続けてるけど。
私はどちらかというと自分の行動をきちんと制御できる性質なので、
病気を治す/軽くするために自分自身で出来ることについて、何度も医師に相談したけど、
結局、激しい運動は禁止だとかカゼひくな（←難しい）とかいう以外に、何もないんだよね…。
医師としては、病気の機序自体が不明である以上、明確なことは言えないってのはわかるけど、
なんかこう、病気に対してただ手をこまぬくだけというのがなんとももどかしい。
本当に食餌療法でもなんでも、はっきりと有効なものがあるんだったら知りたいわ…。
ITP歴も長くなっちゃって、その間色んなものを食べたり食べなかったりしてきたけど、
血小板の数値は上がったり下がったりで、結局、食事の内容は特に影響がなかったよ、私の場合。
ビタミンCだけは、アザの治りが早いことを自分の身で試して確信を得たので、
適度に摂り続けてるけど。
私はどちらかというと自分の行動をきちんと制御できる性質なので、
病気を治す/軽くするために自分自身で出来ることについて、何度も医師に相談したけど、
結局、激しい運動は禁止だとかカゼひくな（←難しい）とかいう以外に、何もないんだよね…。
医師としては、病気の機序自体が不明である以上、明確なことは言えないってのはわかるけど、
なんかこう、病気に対してただ手をこまぬくだけというのがなんとももどかしい。
本当に食餌療法でもなんでも、はっきりと有効なものがあるんだったら知りたいわ…。
納豆とビタミンＫについて調べてみました。
894さんの例もあるので、効果は人それぞれかと思われますが。
納豆は、納豆菌が腸内でビタミンＫを産生するため、
含有量以上の多くのビタミンＫをとることができます。
ビタミンＫは血液を凝固させるプロトロビンという物質の生成に欠かせない。
「ビタミンＫが足りない場合」
鼻血が出やすい、血が止まりにくくなる
軽い打撲で痣ができる、生理時の多量出血
ビタミンＫのサプリメントもありますが、
普通の食生活で欠乏する事はほとんどないようです。
894さんの例もあるので、効果は人それぞれかと思われますが。
納豆は、納豆菌が腸内でビタミンＫを産生するため、
含有量以上の多くのビタミンＫをとることができます。
ビタミンＫは血液を凝固させるプロトロビンという物質の生成に欠かせない。
「ビタミンＫが足りない場合」
鼻血が出やすい、血が止まりにくくなる
軽い打撲で痣ができる、生理時の多量出血
ビタミンＫのサプリメントもありますが、
普通の食生活で欠乏する事はほとんどないようです。
>>900
そうそう。
風邪ひくな。
と
どこかに身体ぶつけるな。
なんだよね、医者が明確に言う事は。
あとは、気長に、とか神経質にならずに、とか食べ過ぎるな、とか（笑）
つまり
「人と会わずに家にじっと閉じこもって腹八分目」
ﾑｽﾞｶｼｲ～
そうそう。
風邪ひくな。
と
どこかに身体ぶつけるな。
なんだよね、医者が明確に言う事は。
あとは、気長に、とか神経質にならずに、とか食べ過ぎるな、とか（笑）
つまり
「人と会わずに家にじっと閉じこもって腹八分目」
ﾑｽﾞｶｼｲ～
903 ：病弱名無しさん：2006/06/15(木) 00:13:15 ID:1nJeM0kX
904 ：病弱名無しさん：2006/06/15(木) 01:05:19 ID:90+ma4zf
>>855です
風邪ひいちゃって昨日病院に行って採血したら、
過去最少の４.１万でした。
五万をきったのが初めてで、少々驚きました。
私も医者に、ぶつけるなって言われました。
そう、これは情報ですが、ＰＬとゆう薬は血小板が下がるみたいですよ。
って知っていましたか？総合感冒薬です。それ飲んだから下がったのか、と思いました。
風邪ひいちゃって昨日病院に行って採血したら、
過去最少の４.１万でした。
五万をきったのが初めてで、少々驚きました。
私も医者に、ぶつけるなって言われました。
そう、これは情報ですが、ＰＬとゆう薬は血小板が下がるみたいですよ。
って知っていましたか？総合感冒薬です。それ飲んだから下がったのか、と思いました。
905 ：９０：2006/06/15(木) 02:02:42 ID:zwZPKR/S
>>904
え？そうなんですか？！
私の主治医は「ちょっと風邪気味だ～」って言うと
ＰＬ細粒を出してくれます。
私の場合、これを飲んで血小板が下がったという事はなかったけど
そういう情報を知ってしまうと少し怖いですねぇ。。。
なにはともあれ、風邪引かないようにするのが一番ですね！
え？そうなんですか？！
私の主治医は「ちょっと風邪気味だ～」って言うと
ＰＬ細粒を出してくれます。
私の場合、これを飲んで血小板が下がったという事はなかったけど
そういう情報を知ってしまうと少し怖いですねぇ。。。
なにはともあれ、風邪引かないようにするのが一番ですね！
906 ：病弱名無しさん：2006/06/15(木) 02:36:30 ID:7GDInUWJ
足にｱｻﾞが五つあってあしがだるくてからだもだるい。。。この病気の疑いはありますか？明日病院いきます
907 ：病弱名無しさん：2006/06/15(木) 05:56:23 ID:90+ma4zf
>>905
医者に直接言われていないので確かな情報ではないのですが、
看護師の母がそう言っているので多分そうだと思います。
まぁその人の体質等にもよって違うと思いますが。
少なくとも私の場合はＰＬ飲んだら下がりました。
医者に直接言われていないので確かな情報ではないのですが、
看護師の母がそう言っているので多分そうだと思います。
まぁその人の体質等にもよって違うと思いますが。
少なくとも私の場合はＰＬ飲んだら下がりました。
908 ：病弱名無しさん：2006/06/15(木) 22:39:36 ID:JkERbohv
>906どうでしたか？
909 ：病弱名無しさん：2006/06/16(金) 01:10:19 ID:O1zH2TUV
908 まだ検査結果でてません やっぱ可能性はあるんでしょうか？
910 ：908：2006/06/16(金) 12:30:04 ID:FnDBQSge
痣があるのは怪しいかもしれませんね。。結果気になりますね
最近何だかすごく疲れやすいと思ってたのですが、
検査してもらったら貧血がひどくなってました。
ここしばらくの検査結果では血小板数値は高めで安定してたんですが、
貧血が進むと骨髄が血液中の成分を補おうとして血小板が増える、らしいです。
鉄剤出してもらったのでこれで貧血の症状は治まるでしょうが、
貧血が改善されたらまた血小板数値下がるだろうとのこと。複雑・・・。
検査してもらったら貧血がひどくなってました。
ここしばらくの検査結果では血小板数値は高めで安定してたんですが、
貧血が進むと骨髄が血液中の成分を補おうとして血小板が増える、らしいです。
鉄剤出してもらったのでこれで貧血の症状は治まるでしょうが、
貧血が改善されたらまた血小板数値下がるだろうとのこと。複雑・・・。
>911
似た感じでいえば、
女性の場合、生理中～直後は少し血小板が増えるんですよね。これもまた複雑…。
似た感じでいえば、
女性の場合、生理中～直後は少し血小板が増えるんですよね。これもまた複雑…。
913 ：病弱名無しさん：2006/06/17(土) 13:37:37 ID:A5Pr76hg
910 はい。でもこの病気だったら出血したりするんですよね？私は、怪我してもすぐに血がとまるんですけどやっぱほかの病気なんですかねぇ…
1000以下まで落ちた僕ですが、
怪我をしても（切り傷）通常よりは長かった気がしますが
１～２分で固まっていました。
血が止まるから、大丈夫・・・という病気ではないようです。
怪我をしても（切り傷）通常よりは長かった気がしますが
１～２分で固まっていました。
血が止まるから、大丈夫・・・という病気ではないようです。
915 ：病弱名無しさん：2006/06/17(土) 14:36:03 ID:A5Pr76hg
914 そうですかぁ。血液の病気って事はもうわかっているので、もしこの病気だったらまた色々話きいてください…
916 ：病弱名無しさん：2006/06/17(土) 21:41:15 ID:k6v/5yWT
この病気をして長生きはできますか？
917 ：740：2006/06/17(土) 22:13:59 ID:UAIzNOvT
>916
私の母の知り合いの方、血小板３万ぐらいですが８０歳すぎて元気に暮らしていらっしゃいます。
脳内出血とか内臓からの出血以外は個人差はあるけど案外、心配するほどでもないので長生きできそうですよ。
血液検査を定期的にするので普通の人より健康チェックできますもの。
病院通いついでに肺がん検診、大腸がん検診、子宮がん検診なども、ついでに、してしまいました。
私の母の知り合いの方、血小板３万ぐらいですが８０歳すぎて元気に暮らしていらっしゃいます。
脳内出血とか内臓からの出血以外は個人差はあるけど案外、心配するほどでもないので長生きできそうですよ。
血液検査を定期的にするので普通の人より健康チェックできますもの。
病院通いついでに肺がん検診、大腸がん検診、子宮がん検診なども、ついでに、してしまいました。
918 ：病弱名無しさん：2006/06/17(土) 23:20:37 ID:k6v/5yWT
>>917
ありがとう！この病をきっかけに他の病気を早期発見できる可能性があるんですね。
ありがとう！この病をきっかけに他の病気を早期発見できる可能性があるんですね。
ちなみに入院中に脂肪肝と診断されました・・・
20代なのに（汗 このまま過すと40代で肝硬変になるよ
がんばって体重を落としてください
とＩＴＰ以外で注意されました・・・・
ここ最近は健康診断行ってなかったから、ある意味早期発見？
口内や目の出血を注意して見られていました＜紫斑が消えても1000前後の時
気長に付き合っていきましょう！
緊急性でも半年ぐらいは様子見らしいので・・・
今焦るより健康的な生活を送るのが一番かと。
20代なのに（汗 このまま過すと40代で肝硬変になるよ
がんばって体重を落としてください
とＩＴＰ以外で注意されました・・・・
ここ最近は健康診断行ってなかったから、ある意味早期発見？
口内や目の出血を注意して見られていました＜紫斑が消えても1000前後の時
気長に付き合っていきましょう！
緊急性でも半年ぐらいは様子見らしいので・・・
今焦るより健康的な生活を送るのが一番かと。
このスレも900越えか～
なんか良いのか悪いのかボミョウな気持ち
でも、ホント治んないね
病んでる事に疲れてきた
なんか良いのか悪いのかボミョウな気持ち
でも、ホント治んないね
病んでる事に疲れてきた
921 ：病弱名無しさん：2006/06/18(日) 17:52:46 ID:N3V9Yq3z
この病気って10万人に一人でしたっけ？
難病情報センターのHPでは、人口100万人当たり11.6人となっているけどね。
実際はもっといるんじゃないかな？健康診断しない人とか。
私自身もたまたま血液検査してITP発覚しました。
点状出血はあるけど、じぶんの体よく見てなかったから気付かなかった。
実際はもっといるんじゃないかな？健康診断しない人とか。
私自身もたまたま血液検査してITP発覚しました。
点状出血はあるけど、じぶんの体よく見てなかったから気付かなかった。
923 ：病弱名無しさん：2006/06/18(日) 20:07:43 ID:ByJdR6jn
このｽﾚ、頭から読んだ。初めて知った病名だし皆さん苦しんでいる事もよくわかった。
今の俺に出来る事は、税金を滞納せずにはらって、間接的にでもお役にたててもらう事。
強欲官僚共！、無駄使いは止めて国庫を有意義に使ってくれ。
今の俺に出来る事は、税金を滞納せずにはらって、間接的にでもお役にたててもらう事。
強欲官僚共！、無駄使いは止めて国庫を有意義に使ってくれ。
924 ：病弱名無しさん：2006/06/19(月) 00:13:51 ID:SbNAd3q7
ここのｽﾚ住民の方々、元気ですか？
925 ：515です。：2006/06/19(月) 09:59:48 ID:EINNlpfE
今日、採血した結果PLTが10万越えた＼(^o^)／。これも、手術＋ガンマグロブリンのおかげ？
しかし、10万越えたの何年ぶりだろう
しかし、10万越えたの何年ぶりだろう
927 ：740：2006/06/19(月) 12:12:52 ID:iJ8zD+t5
515さん嬉しい報告ありがとう！絶食が続いたりして大変な思いをされてたから本当に良かったですね。
>>911さん！！
私も最近めまいがひどくて病院行きました。
貧血ひどくて病院行ったらヘモグロビン７くらいでしたが
血小板はなんと１７万！
ぬか喜びなんでしょうか？
今、週に３回病院通って点滴治療中です。
私も最近めまいがひどくて病院行きました。
貧血ひどくて病院行ったらヘモグロビン７くらいでしたが
血小板はなんと１７万！
ぬか喜びなんでしょうか？
今、週に３回病院通って点滴治療中です。
929 ：病弱名無しさん：2006/06/21(水) 09:54:34 ID:Im1SQwv2
この病気って足がだるーくなったりしますか？
930 ：病弱名無しさん：2006/06/21(水) 09:56:50 ID:UnfmeAQV
はじめまして、今年5月30日に妻が血小板の激減で緊急入院しました。
数値が1000しかなくなってて...精密検査をした結果、
「再生不良性貧血(非典型型)」と「免疫学的血小板減少症」の複合型、
あと「子宮筋腫、月経過多」と診断されました。
入院当時は生理出血がひどくてHBが4.7まで下がりましたが
今現在は自力で8.6まで上がりました。
しかし血小板は1000～10万をいったり来たりと波が激しく、
先生に文献等をいろいろと調べてもらった結果、
「周期性血小板減少症」という病名にたどり着きました。
文献によると非常にまれな病気だそうで、治療法は
まだ確立されていないそうです。この病気について
何かご存知の方はいらっしゃいませんでしょうか？
些細なことでもかまいませんので情報があれば
お知らせください。よろしくお願いします。
数値が1000しかなくなってて...精密検査をした結果、
「再生不良性貧血(非典型型)」と「免疫学的血小板減少症」の複合型、
あと「子宮筋腫、月経過多」と診断されました。
入院当時は生理出血がひどくてHBが4.7まで下がりましたが
今現在は自力で8.6まで上がりました。
しかし血小板は1000～10万をいったり来たりと波が激しく、
先生に文献等をいろいろと調べてもらった結果、
「周期性血小板減少症」という病名にたどり着きました。
文献によると非常にまれな病気だそうで、治療法は
まだ確立されていないそうです。この病気について
何かご存知の方はいらっしゃいませんでしょうか？
些細なことでもかまいませんので情報があれば
お知らせください。よろしくお願いします。
931 ：766です：2006/06/21(水) 11:41:34 ID:Lt90QgVM
515さんおめでとうございます。
僕も6月頭に1万超えたので退院して普通の生活に戻りました。
現在3万ほどで安定中・・・
先生も「3万からあがらないかもしれないね。でも生活には問題でないから大丈夫」
ということで、ネオーラルの投薬を続けてみるみたいです。
薬代1週間分で6000円は正直痛いです（ＴＴ
僕も6月頭に1万超えたので退院して普通の生活に戻りました。
現在3万ほどで安定中・・・
先生も「3万からあがらないかもしれないね。でも生活には問題でないから大丈夫」
ということで、ネオーラルの投薬を続けてみるみたいです。
薬代1週間分で6000円は正直痛いです（ＴＴ
932 ：病弱名無しさん：2006/06/21(水) 12:09:33 ID:LQUM96zZ
>930 奥さん大変でしたね。うちの娘も周期性血小板減少症かもって言われてます。まだはっきりわかっていませんがまめに採血しないとわからないらしく今週一ペースで検査してますよ
933 ：515です。：2006/06/21(水) 19:21:42 ID:fBINXfBA
ITPやTTP以外にも結構、血小板が減少する病気は多いようですね。
そんな病気になった人もみんな頑張れ！
そんな病気になった人もみんな頑張れ！
934 ：930：2006/06/22(木) 09:36:17 ID:OVUTvMzE
>>932さん
そうですか。娘さんも疑いがあるのですね。
私の妻もまだはっきりと周期性血小板減少症といわれたわけではありませんが
ほぼ間違いない状態です。文献によると、「治療法は確立されていないが、多くの患者では
自然に血小板が回復し、無治療で経過観察できるので予後は良好と思われる」とも
書かれているので、前向きに頑張りましょう。妻の場合は上がり下がりの周期が
非常に短く、下がりかたも極端なため、次に下がり始める時に何らかの薬を投与する予定です。
また経過などお知らせしますので、参考になさってください。
そうですか。娘さんも疑いがあるのですね。
私の妻もまだはっきりと周期性血小板減少症といわれたわけではありませんが
ほぼ間違いない状態です。文献によると、「治療法は確立されていないが、多くの患者では
自然に血小板が回復し、無治療で経過観察できるので予後は良好と思われる」とも
書かれているので、前向きに頑張りましょう。妻の場合は上がり下がりの周期が
非常に短く、下がりかたも極端なため、次に下がり始める時に何らかの薬を投与する予定です。
また経過などお知らせしますので、参考になさってください。
935 ：932：2006/06/22(木) 10:39:00 ID:FHa6j+/i
>930さんうちの娘も上がり下がりの周期が短くて極端ですよ。この前なんて8万から五日間で30万まであがってましたからね。今日は採血の日です。また結果報告しますね！あっ！奥さんは今も入院してらっしゃるんですか？
936 ：930：2006/06/22(木) 17:09:40 ID:OVUTvMzE
>>932さん
そうです。ウチの奥さんはまだ入院中です。
入院してから止血剤の点滴とホルモン剤の薬のみで無治療ですね。
今のところ経過観察といったところでしょうか。
先生曰く普通ならばんばん輸血されてるそうです。もぅ根性ですね!
最近やっと入浴許可が出たところですので最低あとひと月くらいは
かかりそうです。ウチの奥さんも生理が始まると同時に10万から
一気に2,000まで下がりました。今は終わったんで14,000です。
どうも生理の周期に入ると一気に血小板が下がるみたいですね。
また何か変化があればご報告しますので、よろしくお願いします。
そうです。ウチの奥さんはまだ入院中です。
入院してから止血剤の点滴とホルモン剤の薬のみで無治療ですね。
今のところ経過観察といったところでしょうか。
先生曰く普通ならばんばん輸血されてるそうです。もぅ根性ですね!
最近やっと入浴許可が出たところですので最低あとひと月くらいは
かかりそうです。ウチの奥さんも生理が始まると同時に10万から
一気に2,000まで下がりました。今は終わったんで14,000です。
どうも生理の周期に入ると一気に血小板が下がるみたいですね。
また何か変化があればご報告しますので、よろしくお願いします。
937 ：932：2006/06/22(木) 18:12:39 ID:FHa6j+/i
>930さん奥さん生理になるとそんなに一気に下がってしまうんですね。私も娘なので生理始まったらと思うと恐いです。奥さん早く退院できるといいですね。ちなみに娘の今日の結果は六万でした。やっぱり下がってました。。また奥さんの状態教えて下さいね
938 ：515です。：2006/06/24(土) 12:35:10 ID:BBQ+7d7K
摘脾して一ヶ月。未だに退院出来ず。予定も立ってないし…
しかも、今スイ臓付近に水が溜り来週検査して結果が良ければ、水を抜くようです。
正直もう勘弁して、何か悪い事した？と、神様に聞きたい気分
しかも、今スイ臓付近に水が溜り来週検査して結果が良ければ、水を抜くようです。
正直もう勘弁して、何か悪い事した？と、神様に聞きたい気分
939 ：740：2006/06/26(月) 12:50:44 ID:oyDWmg0F
＞515
神様は気まぐれなのか計画的なのか？良い事を重ねてくれたり悪い事をこれでもかと重ねてくれたり…人生色々ありました…
私の両親は75歳で二人で暮らしておりますが父は70になる前に脳梗塞で倒れた後、痴呆になり時々ウツになる母が一生懸命世話をしてくれております。
その母が去年、私がITPの治療を始めて直ぐの７月末に自宅で転倒して怪我をして、寝たきり状態になってしまい私が毎日、実家へ通い世話をしていたのですが、
寝たきりの母と痴呆の父を残して８月末に私は緊急入院。自分自身の事は何でも我慢できる自信はありましたが、この時ばかりはまいりました。
でも、人間って、すごい！私の事を心配して母はウツにならないかと思いきや！
私が入院した事で反対に自分がしっかりしなくてはと気丈になり親類などの手助けもあり、どうにかピンチを切り抜けてくれました。
その母も今は快復。父と二人三脚で頑張ってます。
何年も心療内科で薬をもらい飲んでいる母ですが数々の試練を乗り越えてきた昭和ひとけた生まれの母の追い込まれた時の強さに感心しました。
悪い事が重なった後は少々の事では動じない力強さが得られたような気がします。
そして、今まで当たり前と思えてた事に喜びを感じたりしてね。
神様は迷惑な事ですが515なら耐えられると思っているのか…
でも、ひとつ言える事は、515あなたは以外と強い心を持っている。
ここに書き込むあなたの姿を想いうかべると辛いのに頑張ってる、すごいなと励まされます。
同じように感じてる方が大勢いると思いますよ。そして皆さんが、あなたの一日も早い快復を祈っていますよ。
神様は気まぐれなのか計画的なのか？良い事を重ねてくれたり悪い事をこれでもかと重ねてくれたり…人生色々ありました…
私の両親は75歳で二人で暮らしておりますが父は70になる前に脳梗塞で倒れた後、痴呆になり時々ウツになる母が一生懸命世話をしてくれております。
その母が去年、私がITPの治療を始めて直ぐの７月末に自宅で転倒して怪我をして、寝たきり状態になってしまい私が毎日、実家へ通い世話をしていたのですが、
寝たきりの母と痴呆の父を残して８月末に私は緊急入院。自分自身の事は何でも我慢できる自信はありましたが、この時ばかりはまいりました。
でも、人間って、すごい！私の事を心配して母はウツにならないかと思いきや！
私が入院した事で反対に自分がしっかりしなくてはと気丈になり親類などの手助けもあり、どうにかピンチを切り抜けてくれました。
その母も今は快復。父と二人三脚で頑張ってます。
何年も心療内科で薬をもらい飲んでいる母ですが数々の試練を乗り越えてきた昭和ひとけた生まれの母の追い込まれた時の強さに感心しました。
悪い事が重なった後は少々の事では動じない力強さが得られたような気がします。
そして、今まで当たり前と思えてた事に喜びを感じたりしてね。
神様は迷惑な事ですが515なら耐えられると思っているのか…
でも、ひとつ言える事は、515あなたは以外と強い心を持っている。
ここに書き込むあなたの姿を想いうかべると辛いのに頑張ってる、すごいなと励まされます。
同じように感じてる方が大勢いると思いますよ。そして皆さんが、あなたの一日も早い快復を祈っていますよ。
940 ：９０：2006/06/26(月) 14:16:48 ID:UJGhNepH
今日は月１の検査日。
結果はまずまずで一安心といったところです。
>>515
私も摘脾した後、思うようには血小板が上がらず
退院もなかなかできませんでした。
そんな時、いつもはそっけなく寡黙な兄が
「神様はその人が乗り越えられない試練は与えないそうだよ。
だから試練の大きさが大きければ大きいほど
その人の精神力や気持ちは人よりも大きくて強いという事なんだって。
負けるな。負けるな。」
と、話してくれました。
人の言葉を素直には聞けないくらいに苦悩していた私は
この兄の言葉で頑張ろうと気力を奮い立たせました。
５１５さんも頑張って。７４０さん同様、私も祈ってますよ。
結果はまずまずで一安心といったところです。
>>515
私も摘脾した後、思うようには血小板が上がらず
退院もなかなかできませんでした。
そんな時、いつもはそっけなく寡黙な兄が
「神様はその人が乗り越えられない試練は与えないそうだよ。
だから試練の大きさが大きければ大きいほど
その人の精神力や気持ちは人よりも大きくて強いという事なんだって。
負けるな。負けるな。」
と、話してくれました。
人の言葉を素直には聞けないくらいに苦悩していた私は
この兄の言葉で頑張ろうと気力を奮い立たせました。
５１５さんも頑張って。７４０さん同様、私も祈ってますよ。
941 ：930：2006/06/27(火) 15:26:12 ID:wgb8aZ66
≧≧932さん
今日久しぶりに採血したんですけど、
血小板1万7000から1万2000と少し下がってました。
今回の採血で上がっていれば「周期性血小板減少症」という病名で決まりだったみたいですが...
先生も少し困った様子でした。
おまけに上がっていれば退院許可を出そうと思っていたみたいなので少し残念です。
今週いっぱい様子をみて上がらなければホルモン剤を使って治療するそうです。
でもHBは順調に上がっていてもうすぐ正常な値になるようなので安心してます。
娘さんも早く安定されるといいですね。きっと大丈夫ですよ!前向きに頑張りましょう。
またご報告します。
今日久しぶりに採血したんですけど、
血小板1万7000から1万2000と少し下がってました。
今回の採血で上がっていれば「周期性血小板減少症」という病名で決まりだったみたいですが...
先生も少し困った様子でした。
おまけに上がっていれば退院許可を出そうと思っていたみたいなので少し残念です。
今週いっぱい様子をみて上がらなければホルモン剤を使って治療するそうです。
でもHBは順調に上がっていてもうすぐ正常な値になるようなので安心してます。
娘さんも早く安定されるといいですね。きっと大丈夫ですよ!前向きに頑張りましょう。
またご報告します。
942 ：932：2006/06/27(火) 19:22:25 ID:gV1AFhzH
>930さん励ましの言葉ありがとうございます。奥さんまた下がっちゃったんですね。それだけ低いと何か症状あるんですか？娘は低い時口の中に血豆や体に出血斑がでます。奥さんも早く数値上がって退院できるといいですね
943 ：９３３：2006/06/28(水) 22:25:09 ID:H1oc15c6
はじめまして。先月末に風邪症状で採血をしたらＰＬＴが９０００しかなく、
ＩＴＰと診断され即入院になりました。
３週間の入院で退院出来ましたが、プレドニンの副作用でムーンフェイス
になり、お腹や膝に異常に脂肪がついてしまい困っているところです。
プレドニンは５０ｍｇから始めて今は２０ｍｇ服用しています。
プレドニンを服用している間は避けられない副作用なのかもしれませんが
何かいい改善法などあれば教えて下さい。
ＩＴＰと診断され即入院になりました。
３週間の入院で退院出来ましたが、プレドニンの副作用でムーンフェイス
になり、お腹や膝に異常に脂肪がついてしまい困っているところです。
プレドニンは５０ｍｇから始めて今は２０ｍｇ服用しています。
プレドニンを服用している間は避けられない副作用なのかもしれませんが
何かいい改善法などあれば教えて下さい。
減量すればそれに比例して顔も小さくなるし。
１０㍉切ってくるとあまりわかんなくなる。
１０㍉切ってくるとあまりわかんなくなる。
946 ：766です：2006/06/29(木) 23:21:02 ID:ZcOZeHFm
1ヶ月ほど前にブレドニンが終わったのですが、未だに吹き出物やムーンフェイスです。
まぁ男で太ってるので、そんなに気になりませんが＾＾；
ブレドニンが終わっても、副作用がなくなるまでに時間差があるらしいです。
久しぶりに重いもの持って当たってた所が紫斑出てきた（ＴＴ
明日には消えてるといいなぁ・・・
喉も痛いので、風邪気味っぽいです。
自分の場合、目の方には出血がないので、1万はあるはず・・・・
まぁ男で太ってるので、そんなに気になりませんが＾＾；
ブレドニンが終わっても、副作用がなくなるまでに時間差があるらしいです。
久しぶりに重いもの持って当たってた所が紫斑出てきた（ＴＴ
明日には消えてるといいなぁ・・・
喉も痛いので、風邪気味っぽいです。
自分の場合、目の方には出血がないので、1万はあるはず・・・・
947 ：515です。：2006/06/30(金) 01:30:56 ID:WoL8sOsd
6/26に腹部に溜ってた水を出すためチューブを挿したのですが、未だに取れず。
しかも、血小板も下がって現在0.6万。主治医は「想定内」とやや強気です
しかも、血小板も下がって現在0.6万。主治医は「想定内」とやや強気です
948 ：930：2006/06/30(金) 18:17:16 ID:+aGwYdY0
932さん>>
今日採血したんですが血小板2000まで下がってました。
急遽本日から3日間ステロイドの点滴治療です。
紫斑や出血もなく上がってると思ったのですが...
ここのところ血小板数の波が全体に低いままです。
ちなみにまだ病名もついてない状態です。
入院当日にマルクした時はスカスカ状態だったので
一時は「再生不良性貧血」という病名がついたのですが
その後、血小板以外は全て順調に上がっていて...
...周期性血小板減少症が唯一辻褄が合う症状だそうです。
今日採血したんですが血小板2000まで下がってました。
急遽本日から3日間ステロイドの点滴治療です。
紫斑や出血もなく上がってると思ったのですが...
ここのところ血小板数の波が全体に低いままです。
ちなみにまだ病名もついてない状態です。
入院当日にマルクした時はスカスカ状態だったので
一時は「再生不良性貧血」という病名がついたのですが
その後、血小板以外は全て順調に上がっていて...
...周期性血小板減少症が唯一辻褄が合う症状だそうです。
949 ：病弱名無しさん：2006/06/30(金) 23:59:09 ID:yhNb/AGa
515さん、930さん頑張れ！このスレ毎日ﾁｪｯｸして気持ちだけですが応援させてください！
950 ：932：2006/07/01(土) 00:13:26 ID:pF4yFZge
>930さん奥さんまた下がっちゃったんですね(*_*)心配です・・一万切るとかなり恐いですよね やっぱり周期性血小板減少症なのでしょうかね？930さん辛いと思いますが奥さんを支えてあげてくださいね。私も血小板上がる事祈ってます
951 ：932：2006/07/01(土) 00:19:20 ID:pF4yFZge
>930さんもっと色々かきたいのですが携帯からですので長文かけないので短文ですみません・・娘も昨日の結果四万でした。じょじょに下がりつつあります。お互い血小板上がる事信じてがんばりましょう。515さんもがんばってください
952 ：740：2006/07/01(土) 01:28:18 ID:fEFGU46R
＞515さん 大変お辛い時に申し訳ないのですが…結局、手術は開腹？内視鏡？どちらでされたのですか？
953 ：515です。：2006/07/01(土) 03:04:07 ID:87slQ7MM
954 ：740：2006/07/01(土) 13:28:14 ID:fEFGU46R
>515
そうですか…最近、いろんな手術で腹腔鏡の手術が増えて簡単にできるようなイメージがありますが、途中から開腹のケース多いようですね。
２回手術したのと一緒で大変でしたね。早くチューブが取れて、また血小板があがるように祈ってます。頑張ってくださいね。
そうですか…最近、いろんな手術で腹腔鏡の手術が増えて簡単にできるようなイメージがありますが、途中から開腹のケース多いようですね。
２回手術したのと一緒で大変でしたね。早くチューブが取れて、また血小板があがるように祈ってます。頑張ってくださいね。
955 ：515です。：2006/07/02(日) 04:50:45 ID:RiluoYuH
956 ：病弱ななし：2006/07/02(日) 09:03:44 ID:QBMVIF97
すみません ｽﾚ違いかとはおもいますが、みなさまの豊富な知識を、お貸しください
50代の女性なのですが、血液検査をした際に、白血球が小さいと言われました。
免疫力が落ちている事は、なんとなく判るのですが、なぜ、小さくなってしまった
のか、また、どうすれば、元に戻るのか！ｱﾄﾞﾊﾞｲｽお願いいたします。
50代の女性なのですが、血液検査をした際に、白血球が小さいと言われました。
免疫力が落ちている事は、なんとなく判るのですが、なぜ、小さくなってしまった
のか、また、どうすれば、元に戻るのか！ｱﾄﾞﾊﾞｲｽお願いいたします。
>>956
「白血球が小さい」という情報だけでは何もアドバイスできません。
何か持病があって血液検査したのならば、主治医に聞いて下さい。
健康診断を受けて、精密検査が必要と言われたのならば血液内科を受診して下さい。
「白血球が小さい」という情報だけでは何もアドバイスできません。
何か持病があって血液検査したのならば、主治医に聞いて下さい。
健康診断を受けて、精密検査が必要と言われたのならば血液内科を受診して下さい。
958 ：病弱ななし：2006/07/03(月) 06:03:09 ID:iycqmKl8
＞957
ありがとうございました。
ありがとうございました。
959 ：930：2006/07/03(月) 11:53:54 ID:u/PQ+lTv
>>932さん
携帯からですか。打ち込むの大変ですね。短文とか全然気になさらないでくださいね。
娘さんも少し下がったみたいですが、まだ若いですし体質も変わっていきますから大丈夫ですよ!
頑張りすぎずに娘さんを支えてあげてください。
私は今から病院です。ステロイド薬投与してから初の採血結果が出ます。上がっててくれ!!!
また結果報告させていただきます。
>515さんガンバレ!!! また、この病気の皆様が良くなる事を願っています。
>949さん励ましありがとうございます。頑張って支えていきます!
携帯からですか。打ち込むの大変ですね。短文とか全然気になさらないでくださいね。
娘さんも少し下がったみたいですが、まだ若いですし体質も変わっていきますから大丈夫ですよ!
頑張りすぎずに娘さんを支えてあげてください。
私は今から病院です。ステロイド薬投与してから初の採血結果が出ます。上がっててくれ!!!
また結果報告させていただきます。
>515さんガンバレ!!! また、この病気の皆様が良くなる事を願っています。
>949さん励ましありがとうございます。頑張って支えていきます!
960 ：932：2006/07/04(火) 00:07:21 ID:9sXKxYAh
>930 さんありがとうございます。奥さん上がってるといいですね。いやきっと絶対上がってますよ！また結果報告待ってます。
961 ：930：2006/07/04(火) 21:51:21 ID:6kCzNd7y
>>932さん
おかげさまで血小板10万まで上がりました。
ただ以前から服用していたピルの副作用で肝障害をおこしてるみたいなので
ピルは服用中止となりました。本人は複雑そうでしたね。
以前の大量出血のトラウマがあるみたいで不安がってましたが大丈夫だと思います。
...となるとステロイド剤が効いたということなので
「周期性血小板減少症」という病名も怪しくなってきました。
それだったらステロイド剤や摘脾は効かないはずですからね。
先生曰く病名が出るまでもう少し待ってくださいとのこと...
...複雑です...また報告します。
おかげさまで血小板10万まで上がりました。
ただ以前から服用していたピルの副作用で肝障害をおこしてるみたいなので
ピルは服用中止となりました。本人は複雑そうでしたね。
以前の大量出血のトラウマがあるみたいで不安がってましたが大丈夫だと思います。
...となるとステロイド剤が効いたということなので
「周期性血小板減少症」という病名も怪しくなってきました。
それだったらステロイド剤や摘脾は効かないはずですからね。
先生曰く病名が出るまでもう少し待ってくださいとのこと...
...複雑です...また報告します。
962 ：932：2006/07/04(火) 21:59:03 ID:9sXKxYAh
>930さん奥さんすごいじゃないですかぁ～上がってよかったですね♪私もなんだか嬉しいです(^-^)一安心ですね。周期性血小板減少症だとｽﾃﾛｲﾄﾞ効かないんですか？早く病名はっきりして退院できる事を祈ってます。
立っている時間が長いと、すねに点状出血がたくさんできる。
運動したらもっとできるのかね？
運動したらもっとできるのかね？
964 ：766です：2006/07/05(水) 21:17:05 ID:7XuvMv11
ITPで、スネに点状出血はメズラシイと入院のときに言われましたよ。
しかも男だし・・・ということで。
前日に重いものを１日運んだりしていて、ゆっくりと風呂に浸かったのが
マズカッタみたいです。
今日の定期健診で６．６万に上がってました。
前回3.5万その前3.4万だったのでチョット不安でしたが、
前回は咽が腫れていて風邪引いてたみたいなので
（ネオーラルのせいで自覚症状なし）
風邪で血小板値って増えないという噂に一人納得してしまいました。
しかも男だし・・・ということで。
前日に重いものを１日運んだりしていて、ゆっくりと風呂に浸かったのが
マズカッタみたいです。
今日の定期健診で６．６万に上がってました。
前回3.5万その前3.4万だったのでチョット不安でしたが、
前回は咽が腫れていて風邪引いてたみたいなので
（ネオーラルのせいで自覚症状なし）
風邪で血小板値って増えないという噂に一人納得してしまいました。
965 ：930：2006/07/05(水) 22:44:56 ID:16C2dBj7
>>932さん
ありがとうございます。おかげ様で元気でました!!ところで娘さんは何かお薬服用されてるんですか?
周期性血小板減少症はITPの治療法では効果がないそうです。非常にまれなのでデータも少ないらしく...
パソでこの病名で検索してもほとんどヒットしないし。世界でもこの病気に携わっておられる先生は50名弱らしいです。
早くこれらの病気も解明されるといいですね。娘さんの早期回復お祈りしております。
ありがとうございます。おかげ様で元気でました!!ところで娘さんは何かお薬服用されてるんですか?
周期性血小板減少症はITPの治療法では効果がないそうです。非常にまれなのでデータも少ないらしく...
パソでこの病名で検索してもほとんどヒットしないし。世界でもこの病気に携わっておられる先生は50名弱らしいです。
早くこれらの病気も解明されるといいですね。娘さんの早期回復お祈りしております。
966 ：932：2006/07/06(木) 08:43:54 ID:bcazj0Ed
>930さん娘は何も服用してないですよ。ITPとわかってから定期的な検査だけですね。娘も奥さんも周期性血小板減少症なら治療法がないとなるとお互い不安ですね(*_*)早く解明されるといいのに…ところで奥さんそろそろ退院できそうなのですか？
携帯からの方も、改行して頂くと読みやすいのですが…
私の主治医はプレドニンを使いたくない患者を診ているそうで、
PLT1万程度までは投薬なしでも平気よ！と言っています。
出血症状がひどくない事が前提ですし、血液検査は必須ですが。
私の主治医はプレドニンを使いたくない患者を診ているそうで、
PLT1万程度までは投薬なしでも平気よ！と言っています。
出血症状がひどくない事が前提ですし、血液検査は必須ですが。
>>967
[平気よ！」と言ってるのはドクターor患者さん？
私は１～３万で今５㍉飲んでるんですが、なんだか飲まなくたって同じじゃないかと。
ちなみに主治医は１２．５㍉飲んでると思っておられます。
自分で数ヶ月かけて勝手に減らしたんです。
でも数値は変わりませんでした。
しかし完全にやめる勇気はないです。
[平気よ！」と言ってるのはドクターor患者さん？
私は１～３万で今５㍉飲んでるんですが、なんだか飲まなくたって同じじゃないかと。
ちなみに主治医は１２．５㍉飲んでると思っておられます。
自分で数ヶ月かけて勝手に減らしたんです。
でも数値は変わりませんでした。
しかし完全にやめる勇気はないです。
私は副作用が酷くて一旦プレドニン切ったら、２ヶ月で１万台になった。
で、脚どころか腹まで１日ごとに紫斑が毎日２個ずつぐらい増えてきて
またプレドニンを再開。
今３万以上あって生理もやっと正常です。
３万切ると生理の量が倍以上に増えます。
個人差があるから、一概にプレドニンを減らして良い訳ではないと思う。
命に関わるよ。
自分は１万前半でかなりヤバメの出血傾向になる。
３万切ると出血傾向が強まるとウチの病院は言っているよ。
>>968
勝手に減らさないで減らしたら主治医に言って欲しい。
我々の検査結果や治療データが基礎データとして蓄積されて治療方針になるんだから。
特定疾患の医療費補助受けているんでしょ？
で、脚どころか腹まで１日ごとに紫斑が毎日２個ずつぐらい増えてきて
またプレドニンを再開。
今３万以上あって生理もやっと正常です。
３万切ると生理の量が倍以上に増えます。
個人差があるから、一概にプレドニンを減らして良い訳ではないと思う。
命に関わるよ。
自分は１万前半でかなりヤバメの出血傾向になる。
３万切ると出血傾向が強まるとウチの病院は言っているよ。
>>968
勝手に減らさないで減らしたら主治医に言って欲しい。
我々の検査結果や治療データが基礎データとして蓄積されて治療方針になるんだから。
特定疾患の医療費補助受けているんでしょ？
971 ：930：2006/07/06(木) 21:22:16 ID:0eM03Uqq
>>932さん
はい! 本日の採血でPLT22万まで上昇しました!!
プレドニン合うみたいですね。6日前2000だったのがウソみたいです。
今週末には外泊許可か、うまくいけば通院で大丈夫かもしれません。
ただ上がり方も下がり方も半端じゃないんで、何ともいえませんが...
もし周期性でも人によってはプレドニン効果ありなのかもしれません。
娘さんお薬飲まれてないんですね。何かホッとしました。
小さいお子さんに、お薬は可愛そうですものね...
そろそろ病名もしぼられてきたと思いますので
結果がでればまたご報告させていただきます。
はい! 本日の採血でPLT22万まで上昇しました!!
プレドニン合うみたいですね。6日前2000だったのがウソみたいです。
今週末には外泊許可か、うまくいけば通院で大丈夫かもしれません。
ただ上がり方も下がり方も半端じゃないんで、何ともいえませんが...
もし周期性でも人によってはプレドニン効果ありなのかもしれません。
娘さんお薬飲まれてないんですね。何かホッとしました。
小さいお子さんに、お薬は可愛そうですものね...
そろそろ病名もしぼられてきたと思いますので
結果がでればまたご報告させていただきます。
972 ：932：2006/07/06(木) 21:36:58 ID:bcazj0Ed
>930さん奥さん22万もあったんですね！すごいじゃないですか～♪ｽﾃﾛｲﾄﾞ効いたのかもですね。よかったですね(^-^)週末は久しぶりに家族団らんできそうですね。また結果報告待ってます。
973 ：740：2006/07/06(木) 23:35:26 ID:uYQKXz0d
明日は七夕。今日、近所のスーパーで無料で笹を配っていたので貰ってきました。
童心に戻り、短冊に願いを書いてみました。
☆彡皆さんの血小板が上がりますように☆彡入院中の方が早く退院できますように
☆彡世の中が平和でありますように
童心に戻り、短冊に願いを書いてみました。
☆彡皆さんの血小板が上がりますように☆彡入院中の方が早く退院できますように
☆彡世の中が平和でありますように
私の母が20年ほど前から血小板が少なくプレドリンを飲み続けていました。
現在は血小板の数値も安定して服用はしていません。
しかし長年の服用で内蔵はボロボロ
すごくやせ細って何か食べたら吐くの繰り返しで見ていられません。
今でもかかりつけの病院に定期的に検査に行っていて、
今の症状を伝えると「別に病気じゃないし無理して食べる必要はない」と言われました。
セカンドオピニオンを薦めても頑固な母は同意しません。
同じような経験お持ちの方いらっしゃいましたら何か良いアドバイスお願いします。
現在は血小板の数値も安定して服用はしていません。
しかし長年の服用で内蔵はボロボロ
すごくやせ細って何か食べたら吐くの繰り返しで見ていられません。
今でもかかりつけの病院に定期的に検査に行っていて、
今の症状を伝えると「別に病気じゃないし無理して食べる必要はない」と言われました。
セカンドオピニオンを薦めても頑固な母は同意しません。
同じような経験お持ちの方いらっしゃいましたら何か良いアドバイスお願いします。
976 ：930：2006/07/10(月) 16:25:23 ID:U/WexQGK
>>932さんへ
今朝正式に担当医のほうから妻の病気がITPという知らせをうけました。
病名が二転三転しましたが、入院して42日目にしてようやく正式な病名が出ました。
再生不良性貧血(非典型)+血小板減少症>周期性血小板減少症>ITPという
過程を辿りましたが、やっと本来のスタートラインに立てた感じがします(^^)
ところで娘さんの具合いかがですか? 余計なお世話かもしれませんが
「周期性血小板減少症」に関する文献はストックしておきますので
もし参考にされたい場合はいつでもおっしゃってください。
必要であれば何らかの方法でお見せできたらと思っています。
本日の採血でまた少し血小板が上がってたみたいですよ。
うまくいけば来週くらいには退院>通院で良くなりそうです。
今朝正式に担当医のほうから妻の病気がITPという知らせをうけました。
病名が二転三転しましたが、入院して42日目にしてようやく正式な病名が出ました。
再生不良性貧血(非典型)+血小板減少症>周期性血小板減少症>ITPという
過程を辿りましたが、やっと本来のスタートラインに立てた感じがします(^^)
ところで娘さんの具合いかがですか? 余計なお世話かもしれませんが
「周期性血小板減少症」に関する文献はストックしておきますので
もし参考にされたい場合はいつでもおっしゃってください。
必要であれば何らかの方法でお見せできたらと思っています。
本日の採血でまた少し血小板が上がってたみたいですよ。
うまくいけば来週くらいには退院>通院で良くなりそうです。
978 ：930：2006/07/10(月) 17:33:59 ID:U/WexQGK
>>977さん
早速の情報ありがとうございます。
先生と相談した結果、今回は特定疾患の申請はしないつもりです。
今のところITPに関しては25g/日のブレのみの投薬で、それなりに効果があり
来週には半分、再来週には10g/日まで下げる予定で、薬代はそんなにかかりそうも無く
申請をすることによって、今後新たに保険等に入る時に影響がでるかもしれないと
いう理由からです。といってもこれから病状がどう転ぶか解らないので
臨機応変に対応していこうと思っています。お気遣いどうもありがとうございました。
早速の情報ありがとうございます。
先生と相談した結果、今回は特定疾患の申請はしないつもりです。
今のところITPに関しては25g/日のブレのみの投薬で、それなりに効果があり
来週には半分、再来週には10g/日まで下げる予定で、薬代はそんなにかかりそうも無く
申請をすることによって、今後新たに保険等に入る時に影響がでるかもしれないと
いう理由からです。といってもこれから病状がどう転ぶか解らないので
臨機応変に対応していこうと思っています。お気遣いどうもありがとうございました。
979 ：病弱名無しさん：2006/07/10(月) 21:27:39 ID:ad153GvN
>>967
投薬なしで平気よ！という女医さんは、
何かあった場合に責任とってくれるんでしょうか。
1万のころは、ちょっとした鼻血でも２時間もとまらなかった。
血液専門じゃない内科医に「8千くらいまで減った」と言うと、
よく生きてたね、みたいな顔でびっくりされます。
どんどん出血するから重度の貧血でふらふらで
それに比べればプレドニンの副作用なんてたいしたことなかった。
プレドニンってステロイドだから恐怖感を持ってる人が多いけど、
飲まなくちゃ死ぬと思ったらしかたない。
それに、最初に多めに飲んで病気を叩けば治る可能性があるのに、
そのチャンスを逃して慢性化させることになる。
経験豊富ないい先生を探して、その先生を信じることが大事です。
私は幸いプレドニンがうまく効いたから、15万くらいを10年以上維持してます。
でも橋本病になっちゃった。自己免疫が暴走気味なのは相変わらず。
投薬なしで平気よ！という女医さんは、
何かあった場合に責任とってくれるんでしょうか。
1万のころは、ちょっとした鼻血でも２時間もとまらなかった。
血液専門じゃない内科医に「8千くらいまで減った」と言うと、
よく生きてたね、みたいな顔でびっくりされます。
どんどん出血するから重度の貧血でふらふらで
それに比べればプレドニンの副作用なんてたいしたことなかった。
プレドニンってステロイドだから恐怖感を持ってる人が多いけど、
飲まなくちゃ死ぬと思ったらしかたない。
それに、最初に多めに飲んで病気を叩けば治る可能性があるのに、
そのチャンスを逃して慢性化させることになる。
経験豊富ないい先生を探して、その先生を信じることが大事です。
私は幸いプレドニンがうまく効いたから、15万くらいを10年以上維持してます。
でも橋本病になっちゃった。自己免疫が暴走気味なのは相変わらず。
980 ：932：2006/07/10(月) 21:58:18 ID:3hdQXymv
>930さんやっと奥さん病名はっきりしたみたいでよかったですね(^-^)まだこれからどう転がっていくか解らないから安心はできませんが・・お互い気は抜けませんが頑張りましょう。娘は元気に学校行ってますよ。今度の検査は20日です。点状出血は出てますけど…
981 ：932：2006/07/10(月) 22:01:37 ID:3hdQXymv
↑続き。930さんまた色々お尋ねするかもしれませんがよろしくお願いします。
>>980
２ルールで次スレたてﾖﾛ
２ルールで次スレたてﾖﾛ
特発性血小板減少性紫斑病（ITP） Part2
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1152595593/
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1152595593/
>>979
アドバイスありがとうございます。
私は病歴１年で、血小板３～８万（ピロリ除菌済み、上昇傾向中）です。
本日は７万だったのですが、また例の台詞を言われちゃいましたw
医師は「気にしすぎ」と言いたかったのかもしれません。
>最初に多めに飲んで病気を叩けば治る可能性があるのに、
>そのチャンスを逃して慢性化させることになる。
この情報は初耳ですが、何か文献等あれば教えて頂けないでしょうか。
アドバイスありがとうございます。
私は病歴１年で、血小板３～８万（ピロリ除菌済み、上昇傾向中）です。
本日は７万だったのですが、また例の台詞を言われちゃいましたw
医師は「気にしすぎ」と言いたかったのかもしれません。
>最初に多めに飲んで病気を叩けば治る可能性があるのに、
>そのチャンスを逃して慢性化させることになる。
この情報は初耳ですが、何か文献等あれば教えて頂けないでしょうか。
985 ：病弱名無しさん：2006/07/11(火) 19:47:29 ID:DXf56UWO
>>984
医師ではないので文献はわかりません。
ひっかかったのは「慢性化する」というところでしょうか？
患者さんの集まるところで無神経でしたね。
でも、無治療で自然治癒もしなければ慢性化しますよね。
967さんの場合、そこまで切迫してなかったということだと思います。
だいたい5万以上は軽度で、無治療で経過観察になりますから。
でも1万とか2万では、出血傾向がひどいと本当にゾンビのようで、
プレドニンを飲むしかないです。
私は外出許可も下りず病院に缶詰でした。
でもプレドニン飲んだら急に30万くらいに上がって、
それ以降10年以上、一度も10万以下になってません。
だから今大変な人も、希望を持ってがんばってください。
幸い副作用も、5キロほど太ったのと、ニキビだけでした。
ニキビは、いじらなければ不思議ときれいに治ります。
医師ではないので文献はわかりません。
ひっかかったのは「慢性化する」というところでしょうか？
患者さんの集まるところで無神経でしたね。
でも、無治療で自然治癒もしなければ慢性化しますよね。
967さんの場合、そこまで切迫してなかったということだと思います。
だいたい5万以上は軽度で、無治療で経過観察になりますから。
でも1万とか2万では、出血傾向がひどいと本当にゾンビのようで、
プレドニンを飲むしかないです。
私は外出許可も下りず病院に缶詰でした。
でもプレドニン飲んだら急に30万くらいに上がって、
それ以降10年以上、一度も10万以下になってません。
だから今大変な人も、希望を持ってがんばってください。
幸い副作用も、5キロほど太ったのと、ニキビだけでした。
ニキビは、いじらなければ不思議ときれいに治ります。
>979=985
ＩＴＰと診断されたのに無治療（様子見）でそのまま治癒する方もあれば、
「経験豊富ないい先生を探して、その先生を信じ」て真面目に治療を続けていても、
全く治療の甲斐もなく不幸な経過をたどる方もあります。
985さんのＩＴＰはもともととくに治療をしなくても治る「急性」の型だったのかも知れませんね。
ＩＴＰと診断されたのに無治療（様子見）でそのまま治癒する方もあれば、
「経験豊富ないい先生を探して、その先生を信じ」て真面目に治療を続けていても、
全く治療の甲斐もなく不幸な経過をたどる方もあります。
985さんのＩＴＰはもともととくに治療をしなくても治る「急性」の型だったのかも知れませんね。
987 ：病弱名無しさん：2006/07/11(火) 22:17:12 ID:DXf56UWO
>>986
いろいろな経過をたどる方がいるのはわかっていますよ。
長いこと通院していましたので。
でも自分のは急性ではないと思います。
でも1万を切って出血症状が激しければ、急性だろうとなんだろうと、
治療が必要ではないですか？
放置して平気な状態ではなかったですよ。
結果的に寛解しましたしね。
いろいろな経過をたどる方がいるのはわかっていますよ。
長いこと通院していましたので。
でも自分のは急性ではないと思います。
でも1万を切って出血症状が激しければ、急性だろうとなんだろうと、
治療が必要ではないですか？
放置して平気な状態ではなかったですよ。
結果的に寛解しましたしね。
>>985
論点がわかりにくいレスですみませんでした。
「最初」が、どの時点の事か知りたかったのです。
初めて大幅にＰＬＴが下がった時（１～２万）の事でしょうか？
「発症時」だとすれば、もう発症済みだし間に合わないw
もうひとつ。
ＰＬＴ１～２万で出血傾向が激しい場合は、投薬は必要な処置だと思いますが
プレドニンは対処療法に過ぎないと認識していますので
「大量投与によって治った」と言えるのか疑問に思った次第です。
論点がわかりにくいレスですみませんでした。
「最初」が、どの時点の事か知りたかったのです。
初めて大幅にＰＬＴが下がった時（１～２万）の事でしょうか？
「発症時」だとすれば、もう発症済みだし間に合わないw
もうひとつ。
ＰＬＴ１～２万で出血傾向が激しい場合は、投薬は必要な処置だと思いますが
プレドニンは対処療法に過ぎないと認識していますので
「大量投与によって治った」と言えるのか疑問に思った次第です。
>987
あくまで書き込みからの推測だけど、987のステロイド服用期間は短いように思えるんだけど、
あなたは何ヶ月、何年にも渡る長期服用者の方々の辛さが分かるの？
短期服用と長期の服用だと、副作用の辛さ（精神的にも）って全然違うんじゃない？個人差だってあるし。
長く飲んでても、治癒のめどが立つほどの、はっきりとした効果がないから慢性なんだし、
それなのに「もう少し頑張れ」とか根拠もないことが偉そうに書かかれてても、？？？って感じ。
それに、967の主治医は、「（おそらく慢性確定者で）2万前後でも出血傾向がないこと＋定期検査の義務付け」を前提に、
そう言ってるのだろうから、あなたのように出血傾向がひどい人の場合とは、条件が違う。
988の言うように、急性か慢性かの判断がつかない初期で、出血傾向があれば、どの医者だって治療するでしょう。
ちなみに自分も出血止まらない重症で、いろいろな処置を試みましたが、効果なく、
最終的には薬の効果というより、自然に数値上昇した感じです。医者もそう言ってます。
あなたがご自分を「急性ではない」「プレドニンのおかげで上がった」と思う理由はなんですか？
半年以内に治癒した者は一応急性なんじゃないの？
それとも投薬開始のかなり前から自覚症状でもあったっていうの？
あくまで書き込みからの推測だけど、987のステロイド服用期間は短いように思えるんだけど、
あなたは何ヶ月、何年にも渡る長期服用者の方々の辛さが分かるの？
短期服用と長期の服用だと、副作用の辛さ（精神的にも）って全然違うんじゃない？個人差だってあるし。
長く飲んでても、治癒のめどが立つほどの、はっきりとした効果がないから慢性なんだし、
それなのに「もう少し頑張れ」とか根拠もないことが偉そうに書かかれてても、？？？って感じ。
それに、967の主治医は、「（おそらく慢性確定者で）2万前後でも出血傾向がないこと＋定期検査の義務付け」を前提に、
そう言ってるのだろうから、あなたのように出血傾向がひどい人の場合とは、条件が違う。
988の言うように、急性か慢性かの判断がつかない初期で、出血傾向があれば、どの医者だって治療するでしょう。
ちなみに自分も出血止まらない重症で、いろいろな処置を試みましたが、効果なく、
最終的には薬の効果というより、自然に数値上昇した感じです。医者もそう言ってます。
あなたがご自分を「急性ではない」「プレドニンのおかげで上がった」と思う理由はなんですか？
半年以内に治癒した者は一応急性なんじゃないの？
それとも投薬開始のかなり前から自覚症状でもあったっていうの？
自分はプレドニンしか効かない長期服用者
>>989みたいに自然に数値上昇する事もない。
うらやましい。
でもプレやめる訳いかないから10年弱、飲み続けているよ。
副作用はひどいけど、でもプレドニンなしじゃ生きられない。
「プドニンのおかげで上がった」患者です。
副作用は苦しいけど、だからってプレドニンの飲まないって選択はないよ。
そこまでプレドニンを悪者にしないでくれ。
プレ飲みながら10年単位で5万ぐらいウロウロしてる患者も多いんだから。
このスレは、軽癒者多いけど（まあ、そういう人だから２ちゃんやれているんだろうけど）
実際、全体の６５％は治らずITPと共存してプレ中心で治療し続けてるんだからさ。
>>989みたいに自然に数値上昇する事もない。
うらやましい。
でもプレやめる訳いかないから10年弱、飲み続けているよ。
副作用はひどいけど、でもプレドニンなしじゃ生きられない。
「プドニンのおかげで上がった」患者です。
副作用は苦しいけど、だからってプレドニンの飲まないって選択はないよ。
そこまでプレドニンを悪者にしないでくれ。
プレ飲みながら10年単位で5万ぐらいウロウロしてる患者も多いんだから。
このスレは、軽癒者多いけど（まあ、そういう人だから２ちゃんやれているんだろうけど）
実際、全体の６５％は治らずITPと共存してプレ中心で治療し続けてるんだからさ。
991 ：病弱名無しさん：2006/07/12(水) 00:16:19 ID:o6Zkoico
>>988
あれ、なんかいろいろと……。
「最初」というのはそういう意味ではなく、
「最初に大量に」という意味です。
誤解を招いてすみません。
治療のタイミングは必要なときだと思います。
厳密には治癒はないんでしょうかね。
医師には「この病気は治ったとはいえない」といわれました。
だから寛解って言うみたいです。
でも無治療で治る人がいるなら、薬で治る人がいてもおかしくないですよね。
要は、血小板の破壊が止まればいいわけで。
あれ、なんかいろいろと……。
「最初」というのはそういう意味ではなく、
「最初に大量に」という意味です。
誤解を招いてすみません。
治療のタイミングは必要なときだと思います。
厳密には治癒はないんでしょうかね。
医師には「この病気は治ったとはいえない」といわれました。
だから寛解って言うみたいです。
でも無治療で治る人がいるなら、薬で治る人がいてもおかしくないですよね。
要は、血小板の破壊が止まればいいわけで。
>987
そうだったんですか。
＞でもプレドニン飲んだら急に30万くらいに上がって、
＞それ以降10年以上、一度も10万以下になってません。
とお書きになっていたので、極く短期間で良くなられたのだとばかり思っていました。
>979の内容からも、また、ITPの一般的な治療方針から考えても、
プレドニンがまず処方され、もちろん服用もされていたのだろうと思っていたので。
すぐに良くなられたという思い込みがあっての>986のレスでしたが、
それにしても書き方が悪かったですね。すみませんでした。
急性/慢性にかかわらず、出血傾向の強いときは、
様子見などといって無治療のまま放置するわけにはいきません、仰るとおりです。
そうだったんですか。
＞でもプレドニン飲んだら急に30万くらいに上がって、
＞それ以降10年以上、一度も10万以下になってません。
とお書きになっていたので、極く短期間で良くなられたのだとばかり思っていました。
>979の内容からも、また、ITPの一般的な治療方針から考えても、
プレドニンがまず処方され、もちろん服用もされていたのだろうと思っていたので。
すぐに良くなられたという思い込みがあっての>986のレスでしたが、
それにしても書き方が悪かったですね。すみませんでした。
急性/慢性にかかわらず、出血傾向の強いときは、
様子見などといって無治療のまま放置するわけにはいきません、仰るとおりです。
993 ：病弱名無しさん：2006/07/12(水) 15:57:57 ID:R5GQao3Q
すみません質問なんですが、この病気でできる痣って、紫とか赤色なんですか？
ひとつ痣ができるとそれが消えないでどんどん増えるって感じなんですか？
わたし、紫や赤茶色から黄緑に変わって治ってく痣が足ぶつけるとすぐできるんですが…血小板の数は正常だったんだけど心配…
ひとつ痣ができるとそれが消えないでどんどん増えるって感じなんですか？
わたし、紫や赤茶色から黄緑に変わって治ってく痣が足ぶつけるとすぐできるんですが…血小板の数は正常だったんだけど心配…
アザはどんどん増えて２０～３０個ぐらいになるパターンと
直径２０センチぐらいの巨大なアザがお尻とか太ももに出現するパターン
があるようです。
どちらも、ぶつけたりしてないのに自然に毛細血管が破裂して起こるのが特徴
だから痛みがない
あとは１００個ぐらいの点状出血斑とか鼻血が２時間ぐらい止まらないとか
どっちにしても血小板の数値が病的に少ないということがこの病気
正常という事はスレ違いです
他のスレで聞いてねｗ
直径２０センチぐらいの巨大なアザがお尻とか太ももに出現するパターン
があるようです。
どちらも、ぶつけたりしてないのに自然に毛細血管が破裂して起こるのが特徴
だから痛みがない
あとは１００個ぐらいの点状出血斑とか鼻血が２時間ぐらい止まらないとか
どっちにしても血小板の数値が病的に少ないということがこの病気
正常という事はスレ違いです
他のスレで聞いてねｗ
995 ：病弱名無しさん：
>515
もうすぐ、スレがPart2に引き継がれますが、その後の体調はいかがですか？
もうすぐ、スレがPart2に引き継がれますが、その後の体調はいかがですか？