家族や恋人が重症だったり難病だったり
1 ：病弱名無しさん：
家族が脳腫瘍になりました。
腫瘍は既に大きく、手術しても元通りの生活には戻れないらしい。
もっと早く気付いてあげたらよかったとか、
この先つらいリハビリのとき上手く励ませるかとか、
色々と考え込んでます。
お仲間同士、相談とか経験談とか
やりとりできないかと思って立てました。
腫瘍は既に大きく、手術しても元通りの生活には戻れないらしい。
もっと早く気付いてあげたらよかったとか、
この先つらいリハビリのとき上手く励ませるかとか、
色々と考え込んでます。
お仲間同士、相談とか経験談とか
やりとりできないかと思って立てました。
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脳腫瘍スレあるけど、重複上等ってやつですね？
それでは助言どうぞ
↓
それでは助言どうぞ
↓
3 ：病弱名無しさん：05/01/11 19:49:08 ID:stnEXJEI
というわけでまず自分から。
家族って夫なのですが、
まず一家の大黒柱が抜けてしまうということと金銭面で
本人が私達に対して申し訳ない気持ちがかなり大きいようで、
本人がとても悩んでいるようです。
術後、自営とは言え仕事を続けられるかも気になるようで。
妻の私も今はとにかく明るく励ませているのですが、
今後病状が悪くなったときも同じようにいられるのか、など
未来の悪い想像をしてしまってはへこんでます。
結婚して4ヶ月、お互い20代後半で
こんな人生が訪れるとは想像もしてませんでした。
家族って夫なのですが、
まず一家の大黒柱が抜けてしまうということと金銭面で
本人が私達に対して申し訳ない気持ちがかなり大きいようで、
本人がとても悩んでいるようです。
術後、自営とは言え仕事を続けられるかも気になるようで。
妻の私も今はとにかく明るく励ませているのですが、
今後病状が悪くなったときも同じようにいられるのか、など
未来の悪い想像をしてしまってはへこんでます。
結婚して4ヶ月、お互い20代後半で
こんな人生が訪れるとは想像もしてませんでした。
4 ：病弱名無しさん：05/01/11 19:55:24 ID:stnEXJEI
>病気に関わらず
↓
病気の種類に関わらず
↓
病気の種類に関わらず
6 ：病弱名無しさん：05/01/12 12:12:54 ID:HVz02eN5
保険は大事だよ。
いざというときのためなのでもったいないと思うだろうけど、
本当に入院だ手術だとなったときに、
お金の工面で困ってしまうと
介護する家族の苦しみは大変。
いざというときのためなのでもったいないと思うだろうけど、
本当に入院だ手術だとなったときに、
お金の工面で困ってしまうと
介護する家族の苦しみは大変。
7 ：病弱名無しさん：05/01/17 17:30:51 ID:N2emFUN4
私の彼は 低カリウム性周期性四肢麻痺という病気です。
普段は普通の人と同じようにすごせるのですが、いきなりカリウムが体内ですごく少なくなってしまい腕、足などに力がまったく入らなくなり
軽い発作だとちょっと足と腕がだるく筋肉痛のような強い痛みがあります。ひどいと車を運転することも歩くことも
立ち上がることも 不可能になってしまいます
そうなると入院しなければなりません。汗を大量かく 炭水化物、コーヒー、甘いものを大量に摂取すると発作がおきやすくなります
発病する人は 男9:女1だそうです。
汗をかく仕事なので 夏はどうしても体調がすぐれません発病する人もすくなく、難病にも指定されていませんし
これといった治療法がありません。ただ医者に言われたことはカリウムを多くふくんだ食品を多く取りなさいといわれました。
あと発作のときは 処方された薬をのみなさいといわれただけでした。
去年八月ひどい発作で入院しました。彼は泣きながら階段を上ろうとしましたが 力がはいらず立つこともできませんでした。
そんなとき私はどうしたらいいのでしょう？どうやって励ましたらよいのでしょうかその時は一緒になってないてしまったんですが・・。
今は退院して 夏以来ひどい発作もありませんがいつひどい発作がおきるかわからないのでかわいそうです。
あとどなたか 低カリウム性周期性四肢麻痺 という病気の方いらっしゃいますか？
普段は普通の人と同じようにすごせるのですが、いきなりカリウムが体内ですごく少なくなってしまい腕、足などに力がまったく入らなくなり
軽い発作だとちょっと足と腕がだるく筋肉痛のような強い痛みがあります。ひどいと車を運転することも歩くことも
立ち上がることも 不可能になってしまいます
そうなると入院しなければなりません。汗を大量かく 炭水化物、コーヒー、甘いものを大量に摂取すると発作がおきやすくなります
発病する人は 男9:女1だそうです。
汗をかく仕事なので 夏はどうしても体調がすぐれません発病する人もすくなく、難病にも指定されていませんし
これといった治療法がありません。ただ医者に言われたことはカリウムを多くふくんだ食品を多く取りなさいといわれました。
あと発作のときは 処方された薬をのみなさいといわれただけでした。
去年八月ひどい発作で入院しました。彼は泣きながら階段を上ろうとしましたが 力がはいらず立つこともできませんでした。
そんなとき私はどうしたらいいのでしょう？どうやって励ましたらよいのでしょうかその時は一緒になってないてしまったんですが・・。
今は退院して 夏以来ひどい発作もありませんがいつひどい発作がおきるかわからないのでかわいそうです。
あとどなたか 低カリウム性周期性四肢麻痺 という病気の方いらっしゃいますか？
8 ：病弱名無しさん：05/01/21 16:36:04 ID:+4NT58X1
同僚に末期ガンの人ががいるのだが
正直お見舞いに行くのが辛い、本人が胃潰瘍だと思ってるから。
辛い。
正直お見舞いに行くのが辛い、本人が胃潰瘍だと思ってるから。
辛い。
>>8
辛いお気持ち、お察しします。
私も祖母が末期の胃がん。やはりがん告知はしていません。
先日下血して、いよいよ危ないと言われたので、会いに行ってきました。
その時は体調が比較的良かったらしく、起き上がれなくなっていたけど普通に
話はできました。
今も悪いながらも持ち堪えている状態だそうです。
うちの祖母の場合、年齢が85なので、がんでなくともいつ逝ってもおかしくは
ない(昔から心筋梗塞等でよく倒れてます。3年前には心肺蘇生も受けた)
という覚悟が出来てるから、すんなり会いに行けたのかも知れません。
でも、これまでにも見舞いを躊躇しているうちに相手が亡くなり、激しく後悔
したことが二度あったので、そういう経験が背中を後押ししたんだろうな。
本当に会えなくなってからでは遅すぎます。少しでも早いうちに会って
おかれることをお勧めします。…心の整理がつくならば。
辛いお気持ち、お察しします。
私も祖母が末期の胃がん。やはりがん告知はしていません。
先日下血して、いよいよ危ないと言われたので、会いに行ってきました。
その時は体調が比較的良かったらしく、起き上がれなくなっていたけど普通に
話はできました。
今も悪いながらも持ち堪えている状態だそうです。
うちの祖母の場合、年齢が85なので、がんでなくともいつ逝ってもおかしくは
ない(昔から心筋梗塞等でよく倒れてます。3年前には心肺蘇生も受けた)
という覚悟が出来てるから、すんなり会いに行けたのかも知れません。
でも、これまでにも見舞いを躊躇しているうちに相手が亡くなり、激しく後悔
したことが二度あったので、そういう経験が背中を後押ししたんだろうな。
本当に会えなくなってからでは遅すぎます。少しでも早いうちに会って
おかれることをお勧めします。…心の整理がつくならば。
私の彼氏は難病指定されている病気で
原因不明・確実な治療法なし・完治は難しいといわれている病気です。
（潰瘍性大腸炎という病気で現在入院しています。）
死に至る病気ではないのですが、特効薬も無く
痛みに苦しむ姿を見るのはとても辛いです。
皆さんのお気持ち、とても分かります。
痛みが分からない分とても辛いですよね。
何か励ましになればと思って関係ない話とかするのですが
本当にこれでいいのか・・・と思い悩んでしまいます。
夜寝る前とか、彼氏のことを思い出して寝れなかったり・・・。
看病に行っていたのですが、（遠距離のため、彼氏宅に泊まって
病院に通う）私が体調を崩して看病できなくなって
彼氏のお母さんに看病を任せて帰ってきたり
ほんと役立たずで自己嫌悪になってしまいます。
もっと何か役に立つことができたらよかったのに・・。
何かしてあげられることって無いものですかね。。
原因不明・確実な治療法なし・完治は難しいといわれている病気です。
（潰瘍性大腸炎という病気で現在入院しています。）
死に至る病気ではないのですが、特効薬も無く
痛みに苦しむ姿を見るのはとても辛いです。
皆さんのお気持ち、とても分かります。
痛みが分からない分とても辛いですよね。
何か励ましになればと思って関係ない話とかするのですが
本当にこれでいいのか・・・と思い悩んでしまいます。
夜寝る前とか、彼氏のことを思い出して寝れなかったり・・・。
看病に行っていたのですが、（遠距離のため、彼氏宅に泊まって
病院に通う）私が体調を崩して看病できなくなって
彼氏のお母さんに看病を任せて帰ってきたり
ほんと役立たずで自己嫌悪になってしまいます。
もっと何か役に立つことができたらよかったのに・・。
何かしてあげられることって無いものですかね。。
>>10 私の彼氏も同じ病気です。しかも重症で手術をせざるを得ない
状態にまでになり、大腸を取りました。
潰瘍性大腸炎スレに治験がどうのとか書いてあったので、もしかしたら
手術をしなくても治る様になるかもですね！
私の彼は手術は失敗したので、病院選びは慎重にしたほうがいいと
思います。
今になって後悔ばかりしています。症状が軽いうちに病院につれて
行けばよかったとか、有名な病院に無理やりにでも転院させれば、
こんな事にはならなかったと…
状態にまでになり、大腸を取りました。
潰瘍性大腸炎スレに治験がどうのとか書いてあったので、もしかしたら
手術をしなくても治る様になるかもですね！
私の彼は手術は失敗したので、病院選びは慎重にしたほうがいいと
思います。
今になって後悔ばかりしています。症状が軽いうちに病院につれて
行けばよかったとか、有名な病院に無理やりにでも転院させれば、
こんな事にはならなかったと…
>>10 不安煽るような事言ってすいません。
彼はあなたが居てくれるだけで、嬉しいと思います。
つらい時は心許せる人しか会いたくないし、
こんな病気になっても彼女が着いてきてくれるか心配になる
と思うんです（うちはそうでした）私はあえて今までどうりに
接しました。変に病人扱いされるのも嫌だと思います。
ご自身の体大事にしてくださいね。応援してます。
彼はあなたが居てくれるだけで、嬉しいと思います。
つらい時は心許せる人しか会いたくないし、
こんな病気になっても彼女が着いてきてくれるか心配になる
と思うんです（うちはそうでした）私はあえて今までどうりに
接しました。変に病人扱いされるのも嫌だと思います。
ご自身の体大事にしてくださいね。応援してます。
>>12さん、レスありがとうございます。
本当に辛い思いをされていたのですね。
私と同じ境遇の方がいらっしゃることで、
不謹慎ながら勇気付けられました。ありがとうございます。
彼氏さんは手術を受けられたそうで
その後はどうでしょうか？
失敗されたのはとても辛いですね・・・。
現在、私の彼氏は医師の判断で手術するかどうかの
瀬戸際にいます。
治験のこと、かなり気になってはいたのですが
手術前に、治験を受けさせることができたら・・・と
後悔してたりします。
私には手紙を書いて、気分を紛らわせて
彼氏に読んで気分を楽にしてもらうしかできないです・・・。
少しずつ、あせらずにを念頭にがんばっていきたいです。
励ましとアドバイスをいただいて、とても嬉しいです。
ありがとうございました。
本当に辛い思いをされていたのですね。
私と同じ境遇の方がいらっしゃることで、
不謹慎ながら勇気付けられました。ありがとうございます。
彼氏さんは手術を受けられたそうで
その後はどうでしょうか？
失敗されたのはとても辛いですね・・・。
現在、私の彼氏は医師の判断で手術するかどうかの
瀬戸際にいます。
治験のこと、かなり気になってはいたのですが
手術前に、治験を受けさせることができたら・・・と
後悔してたりします。
私には手紙を書いて、気分を紛らわせて
彼氏に読んで気分を楽にしてもらうしかできないです・・・。
少しずつ、あせらずにを念頭にがんばっていきたいです。
励ましとアドバイスをいただいて、とても嬉しいです。
ありがとうございました。
14 ：病弱名無しさん：05/01/27 15:57:34 ID:4OAgvHjb
>>10
私が学生のときお付き合いしていた彼氏も
潰瘍性大腸炎でした。
私は大学生、彼氏本人は予備校生で、
一浪目の受験時期に精神的ストレスも重なってか入院に至り、
手術はありませんでしたが1ヶ月の入院でした。
勉強するどころではなく、受験もまた失敗。
当時私たちは19歳で、>>10さんたちよりずっと子供だったと思いますが、
彼の話によると、私が用もないのに毎日顔を見せて
くだらない話をして帰っていくことで
痛みは減らせなくても気分は紛れたそうです。
でも今、10さんはお仕事で忙しいんですよね。
エアエッジとか彼氏に渡して、メールでもしてみては？
大変な病気だとこちらが分かっていると
可哀想、何とかしてあげたい、と悲愴な気持ちが相手に伝わってしまうけど、
できるだけこちらが普通に、いつものように接することが
患者とってはいいのかも、と思いました。
あまり能天気に不謹慎な発言はまずいでしょうが、
変に｢頑張って！」って励ますと本人は辛いそうです。
彼氏さん、元気になられるといいですね！
ちなみに私の元彼は現在、再入院することもなく
普通に会社員やっています。
お腹は今も弱いみたいで、薬は続けているけど。
私が学生のときお付き合いしていた彼氏も
潰瘍性大腸炎でした。
私は大学生、彼氏本人は予備校生で、
一浪目の受験時期に精神的ストレスも重なってか入院に至り、
手術はありませんでしたが1ヶ月の入院でした。
勉強するどころではなく、受験もまた失敗。
当時私たちは19歳で、>>10さんたちよりずっと子供だったと思いますが、
彼の話によると、私が用もないのに毎日顔を見せて
くだらない話をして帰っていくことで
痛みは減らせなくても気分は紛れたそうです。
でも今、10さんはお仕事で忙しいんですよね。
エアエッジとか彼氏に渡して、メールでもしてみては？
大変な病気だとこちらが分かっていると
可哀想、何とかしてあげたい、と悲愴な気持ちが相手に伝わってしまうけど、
できるだけこちらが普通に、いつものように接することが
患者とってはいいのかも、と思いました。
あまり能天気に不謹慎な発言はまずいでしょうが、
変に｢頑張って！」って励ますと本人は辛いそうです。
彼氏さん、元気になられるといいですね！
ちなみに私の元彼は現在、再入院することもなく
普通に会社員やっています。
お腹は今も弱いみたいで、薬は続けているけど。
>>14さん、レスありがとうございます。
元彼氏さんは回復されたということで、よかったですね！
入院するほどの再燃もないようですし。
受験期に入院ということは手術がなかったにしても
かなり辛かったでしょうに・・・。
やはり、普通に話をすることで気を紛らわせる
ということもいいのですね。
残念ながら、彼氏はノートパソコンを持っていないので
連絡は取れない状態です。
毎日彼氏のお母さんから容態を聞いたり
言伝を聞いたりしています。
現在はテレビを見るくらい痛みはなくなったようで
点滴などの投薬で治療を進めるか、手術するかの瀬戸際にいます。
依然予断を許さない状況なのですが、焦らさずにいきたいと思います。
ありがとうございます。
元彼氏さんは回復されたということで、よかったですね！
入院するほどの再燃もないようですし。
受験期に入院ということは手術がなかったにしても
かなり辛かったでしょうに・・・。
やはり、普通に話をすることで気を紛らわせる
ということもいいのですね。
残念ながら、彼氏はノートパソコンを持っていないので
連絡は取れない状態です。
毎日彼氏のお母さんから容態を聞いたり
言伝を聞いたりしています。
現在はテレビを見るくらい痛みはなくなったようで
点滴などの投薬で治療を進めるか、手術するかの瀬戸際にいます。
依然予断を許さない状況なのですが、焦らさずにいきたいと思います。
ありがとうございます。
良スレですね。
私も難病の本人側ですが、妻は発症後にやっぱり変わった気がします。
私も潰瘍性大腸炎です（やっぱり患者数多いんですね）。
ちょうど大出血して入院したとき、妻の出産後すぐで、かなり妻には
負担をかけてしまいました。しかも上の子がいるので実家に篭るとか
もできず、言葉通り母子家庭状態で三ヶ月まで赤ん坊の世話をしてま
した。そんなわけで私が何かいう資格もないですが「あなたが病気に
なって一番苦労してるのはアタシだからね！」とキレられたときはちょっ
と辛かったです・・・。出産後すぐのことはともかく、最初が最初だっ
た為かずっとそんな感じなので。皆さんの連れ合いの方が羨ましい・・・。
お互い我慢したり頑張らないといけないんですけどね。ついつい甘え
ちゃうんだろうなぁ。
私も潰瘍性大腸炎です（やっぱり患者数多いんですね）。
ちょうど大出血して入院したとき、妻の出産後すぐで、かなり妻には
負担をかけてしまいました。しかも上の子がいるので実家に篭るとか
もできず、言葉通り母子家庭状態で三ヶ月まで赤ん坊の世話をしてま
した。そんなわけで私が何かいう資格もないですが「あなたが病気に
なって一番苦労してるのはアタシだからね！」とキレられたときはちょっ
と辛かったです・・・。出産後すぐのことはともかく、最初が最初だっ
た為かずっとそんな感じなので。皆さんの連れ合いの方が羨ましい・・・。
お互い我慢したり頑張らないといけないんですけどね。ついつい甘え
ちゃうんだろうなぁ。
19 ：病弱名無しさん：05/02/15 21:41:30 ID:/58RzQu1
上げてみる。
私の彼も潰瘍性大腸炎です。
付合い始まる前に病気の事はきいたのですが、それ程ひどい症状だとは思いませんでした。
最近、薬の影響なのか、かなりそううつ状態が激しくて心配をしています。
他の人の前では、あまりきつい事は言ってないようなのですが、私の前で結構
傷つく事を平気で言うので、嫌われてるのかな？って思ったりします。
支えようと思いつつ、どうしたらいいのかな？といつも考えてしまいます。
難しいところです。
付合い始まる前に病気の事はきいたのですが、それ程ひどい症状だとは思いませんでした。
最近、薬の影響なのか、かなりそううつ状態が激しくて心配をしています。
他の人の前では、あまりきつい事は言ってないようなのですが、私の前で結構
傷つく事を平気で言うので、嫌われてるのかな？って思ったりします。
支えようと思いつつ、どうしたらいいのかな？といつも考えてしまいます。
難しいところです。
>>20
病人に無理して付き合ってもロクなことがないので、さっさと別れるのが吉。
病人に無理して付き合ってもロクなことがないので、さっさと別れるのが吉。
>>20
一度、本人に聞いてみたら？
貴女に甘えているから、キツイ言い方をしていると思っているけどね。
支えてくれる人がツライ思いをしている事を伝えるべき｡
結婚しているわけではないし、無理するぐらいなら別れる方が貴女のため｡
一度、本人に聞いてみたら？
貴女に甘えているから、キツイ言い方をしていると思っているけどね。
支えてくれる人がツライ思いをしている事を伝えるべき｡
結婚しているわけではないし、無理するぐらいなら別れる方が貴女のため｡
21さん 22さん
どうもありがとうございます。とても難しいところですが、もう少し見守って決めようと思います。
融通が利かない性格の人なのでいつも無理しているみたいで心配です。
私の前できつくなるっていうのは甘えてるのかもしれませんね。
私強くなって頑張ろうと思います。
どうもありがとうございます。とても難しいところですが、もう少し見守って決めようと思います。
融通が利かない性格の人なのでいつも無理しているみたいで心配です。
私の前できつくなるっていうのは甘えてるのかもしれませんね。
私強くなって頑張ろうと思います。
24 ：sage：05/02/17 01:01:29 ID:F31t8Jox
結構多いですね。私の彼も潰瘍性大腸炎です。
付き合い始めて2年位で発症がわかって病気のせいで別れ話も何度も出ました。
病気持ちではこの先私が幸せになれないとかも言われました。
下血があっても入院するほどではない状態ですが。ここ数年ほど落ち着いてきて
やっと将来の話という時にまた再発・・・。
この先仕事を続けて彼を支えていこうとは思っていますが、結婚ということになると
彼が二の足を踏んでいます。ストレスや環境の変化も良くないんですよね？
また先延ばしか・・・と違う意味のストレスが私にも・・・。
再発といっても>10さんや>11さんの彼程ひどい訳ではありませんが、
本人の性格もあってかなりつらそうです。
どこにも連れて行ってあげれないから、友達と遊んできていいよ。
素直には受け取れないですよね…。
付き合い始めて2年位で発症がわかって病気のせいで別れ話も何度も出ました。
病気持ちではこの先私が幸せになれないとかも言われました。
下血があっても入院するほどではない状態ですが。ここ数年ほど落ち着いてきて
やっと将来の話という時にまた再発・・・。
この先仕事を続けて彼を支えていこうとは思っていますが、結婚ということになると
彼が二の足を踏んでいます。ストレスや環境の変化も良くないんですよね？
また先延ばしか・・・と違う意味のストレスが私にも・・・。
再発といっても>10さんや>11さんの彼程ひどい訳ではありませんが、
本人の性格もあってかなりつらそうです。
どこにも連れて行ってあげれないから、友達と遊んできていいよ。
素直には受け取れないですよね…。
25 ：病弱名無しさん：05/02/17 01:21:23 ID:FnLww/k9
私は神経繊維腫と脳腫瘍です
でも元気です・・
でもでもなんか精神的につらいよ
でも元気です・・
でもでもなんか精神的につらいよ
24さんへ
23です。私も同じ気持ちです。
私がどこに行っても遊んでいても 笑って行かせてもらってるのですが、
私も素直には受け取れないです。
私も友達と行くよりも彼と行きたいな。って思う事が多いし、
私もこの先きちんと仕事を続けて彼を支えて行こうと思ってます。
一緒に暮らした方が色々と助けられると思うし。
はぁ 愚痴ばかりです。ごめんなさい。
23です。私も同じ気持ちです。
私がどこに行っても遊んでいても 笑って行かせてもらってるのですが、
私も素直には受け取れないです。
私も友達と行くよりも彼と行きたいな。って思う事が多いし、
私もこの先きちんと仕事を続けて彼を支えて行こうと思ってます。
一緒に暮らした方が色々と助けられると思うし。
はぁ 愚痴ばかりです。ごめんなさい。
父親がリウマチ性多発筋痛症だよ。
この病気って一応膠原病の一種らしいんだけど、
軽度に当たる為難病認定は受けられない。
発病してから既に3年経ってるけど治る気配が無い。
医者が、調子良さそうだから薬減らして見ましょうって
薬減らすと数日後から動けない状態になる。
実際働ける状態でもないし、正直、医者代で家計が持たない。
もう少し重度だと難病認定され医療費負担が減るみたいだけど
僅かな差でこれだけ違うんだよなー
この病気って一応膠原病の一種らしいんだけど、
軽度に当たる為難病認定は受けられない。
発病してから既に3年経ってるけど治る気配が無い。
医者が、調子良さそうだから薬減らして見ましょうって
薬減らすと数日後から動けない状態になる。
実際働ける状態でもないし、正直、医者代で家計が持たない。
もう少し重度だと難病認定され医療費負担が減るみたいだけど
僅かな差でこれだけ違うんだよなー
>26さんへ
24です。あ～同じだって思ってちょっとうれしかったです。私達は結婚話も出てたのですが、待ったがかかりました。ちょっと辛いです。私は両親とも病気であまり長くないので、彼の病気の事も告げていません…。
携帯からなので読み辛くてすみません
24です。あ～同じだって思ってちょっとうれしかったです。私達は結婚話も出てたのですが、待ったがかかりました。ちょっと辛いです。私は両親とも病気であまり長くないので、彼の病気の事も告げていません…。
携帯からなので読み辛くてすみません
24さんへ 24さんへ そうですよね。私も両親には話していません。
多分反対されると思うのです。だから騙しているようで時々つらくなります。難しい所です。
多分反対されると思うのです。だから騙しているようで時々つらくなります。難しい所です。
24さんへ ごめんなさい。続きです。私もいつも待ったがかかってしまいます。
私の気持ちは固まってるのにな。って思いつつ、何て言ったらいいのか分からなくて、
時々暗い気持ちになります。
この頃疲れがたまってしまってます。
私の気持ちは固まってるのにな。って思いつつ、何て言ったらいいのか分からなくて、
時々暗い気持ちになります。
この頃疲れがたまってしまってます。
>>23さんへ
正直2chのUCのスレを見て、彼はかなり初期なんだなと。
23さんの彼氏さんの方が症状辛そうで、私まだ甘いかなと・・・。
この病気は鬱とかの精神的にもくるようですね。
23さんまで病気にならないでね・・・。
正直2chのUCのスレを見て、彼はかなり初期なんだなと。
23さんの彼氏さんの方が症状辛そうで、私まだ甘いかなと・・・。
この病気は鬱とかの精神的にもくるようですね。
23さんまで病気にならないでね・・・。
久々に書き込みます。
潰瘍性大腸炎の方、たくさんいらっしゃるんですね。
不謹慎ですが、勇気付けられます。
>>14さんの書き込みから、手紙を週１回ほど
書き溜めて送っていましたが、それが彼氏にとって
励ましになったようで、とても喜んでくれました。
（内容は、私の近況くらいでしたが）
彼氏の容態は現在も予断を許さない状況ですが
このスレには励まされて、とても助かりました。
ありがとうございました。
>>17さんの
そう言って頂けると救われます。
彼氏からの言葉を聞き、甘えたりする存在がいるだけで
大分楽になるんだな、と改めて感じました。ありがとうございます。
潰瘍性大腸炎の方、たくさんいらっしゃるんですね。
不謹慎ですが、勇気付けられます。
>>14さんの書き込みから、手紙を週１回ほど
書き溜めて送っていましたが、それが彼氏にとって
励ましになったようで、とても喜んでくれました。
（内容は、私の近況くらいでしたが）
彼氏の容態は現在も予断を許さない状況ですが
このスレには励まされて、とても助かりました。
ありがとうございました。
>>17さんの
そう言って頂けると救われます。
彼氏からの言葉を聞き、甘えたりする存在がいるだけで
大分楽になるんだな、と改めて感じました。ありがとうございます。
24さんへ 本当にありがとうございました。一晩ぐっすり眠ったらだいぶ 心が
落ち着いてきました。 私の彼は退院はしていますし、仕事はしているので
（ムーンフェイスなどの症状はあるものの）見た目にはそれ程酷くはないのですが、
やっぱりトイレが間に合わなかったりしているようです。 他の人には笑って
話していて、他の人も笑ってるのですが、私はあまり一緒になって笑う事が出来なくて
心配してしまうのですがそれもストレスなのかな。って思ったり、、。
あっ。でもこの掲示板のおかげでだいぶ落ち着きました。
頑張らなきゃ。って思います。
落ち着いてきました。 私の彼は退院はしていますし、仕事はしているので
（ムーンフェイスなどの症状はあるものの）見た目にはそれ程酷くはないのですが、
やっぱりトイレが間に合わなかったりしているようです。 他の人には笑って
話していて、他の人も笑ってるのですが、私はあまり一緒になって笑う事が出来なくて
心配してしまうのですがそれもストレスなのかな。って思ったり、、。
あっ。でもこの掲示板のおかげでだいぶ落ち着きました。
頑張らなきゃ。って思います。
34 ：sage：05/02/18 16:38:31 ID:1sZ/BkcH
結婚４年目の主婦です。
主人は３０代半ばで肝硬変になってしまいました。
２０代の時にB型肝炎の母子感染だということがわかり、
定期的に検査や投薬を続けてきていたにも関らず、
肝炎が悪化し続け肝硬変になっていることが昨年末に発覚してしまいました。
これ以上悪化すれば肝臓移植しか助かる道はないと先生に言われています。
それが５年か１０年かそれ以上かは先生にも予測はつかないと言われ、
考えたくはないけど、その日がいつ来るかと心配でしかたありません。
移植のドナー候補は今のところ私しかいなくて（主人の家族も全員B型の
キャリアなので無理）ドナーになる不安もあるし、子供もまだ１才を
過ぎたばかりでこれからの将来がどうなるのかと不安を抱える毎日です。
今は退院して無理はしないように普通の生活をなんとか送っています。
前向きに主人を支えて行かなければいけないのですが、主人も私もふと移植の事が
頭をよぎり以前のように楽しい気分になれません。
気持ちを切り替えて頑張らないといけないのはわかっているんですが・・・。
主人は３０代半ばで肝硬変になってしまいました。
２０代の時にB型肝炎の母子感染だということがわかり、
定期的に検査や投薬を続けてきていたにも関らず、
肝炎が悪化し続け肝硬変になっていることが昨年末に発覚してしまいました。
これ以上悪化すれば肝臓移植しか助かる道はないと先生に言われています。
それが５年か１０年かそれ以上かは先生にも予測はつかないと言われ、
考えたくはないけど、その日がいつ来るかと心配でしかたありません。
移植のドナー候補は今のところ私しかいなくて（主人の家族も全員B型の
キャリアなので無理）ドナーになる不安もあるし、子供もまだ１才を
過ぎたばかりでこれからの将来がどうなるのかと不安を抱える毎日です。
今は退院して無理はしないように普通の生活をなんとか送っています。
前向きに主人を支えて行かなければいけないのですが、主人も私もふと移植の事が
頭をよぎり以前のように楽しい気分になれません。
気持ちを切り替えて頑張らないといけないのはわかっているんですが・・・。
ごめんなさい上げてしまいました。
36 ：病弱名無しさん：05/02/20 00:44:08 ID:0exNXttc
いや、まだ書き込み少ないし、上げていいんじゃない
37 ：病弱名無しさん：05/02/20 01:27:15 ID:PAwqwF48
>>34
うちの母も肝硬変初期です。（C型肝炎ですが）
一時は私もあなたと同じように移植も考えましたが、主治医の言うには
「たとえ移植したとしても、完治するわけではない。ウイルスは移植した臓器へも
また感染するし、術後の経過も保証はできない。 年齢的にもリスクが高すぎる。」
と言ってました。
34さんの旦那さんにはインターフェロンは使えないのでしょうか？
今までの投薬っていうのはミノファーゲン注？
カキコを読んだ限りでは、うちの母と違ってまだお若いご様子。
かなりの副作用を伴うし、慢性ならともかく肝硬変に移行した後では効き目は
今ひとつかもしれませんが・・・。
ただ、臓器移植を選択するより他ないくらい、末期の肝硬変ではないですよね？
臓器移植は自費の上にリスクは高く、言ってみれば「命を賭けろ」という意味ですよ。
うちの母も肝硬変初期です。（C型肝炎ですが）
一時は私もあなたと同じように移植も考えましたが、主治医の言うには
「たとえ移植したとしても、完治するわけではない。ウイルスは移植した臓器へも
また感染するし、術後の経過も保証はできない。 年齢的にもリスクが高すぎる。」
と言ってました。
34さんの旦那さんにはインターフェロンは使えないのでしょうか？
今までの投薬っていうのはミノファーゲン注？
カキコを読んだ限りでは、うちの母と違ってまだお若いご様子。
かなりの副作用を伴うし、慢性ならともかく肝硬変に移行した後では効き目は
今ひとつかもしれませんが・・・。
ただ、臓器移植を選択するより他ないくらい、末期の肝硬変ではないですよね？
臓器移植は自費の上にリスクは高く、言ってみれば「命を賭けろ」という意味ですよ。
38 ：病弱名無しさん：05/02/24 02:17:39 ID:7eSfu6pd
私の彼は10年前に潰瘍性大腸炎で大腸全摘の手術をしました。
そして去年、ｸﾛｰﾝ病として再発し、年末から入院しています。
ｸﾛｰﾝになってからは同棲しながら介護してますが、本人はもちろん、介護する側も本当に辛いですよね…orz
皆さんお互いに頑張りましょう
そして去年、ｸﾛｰﾝ病として再発し、年末から入院しています。
ｸﾛｰﾝになってからは同棲しながら介護してますが、本人はもちろん、介護する側も本当に辛いですよね…orz
皆さんお互いに頑張りましょう
こんなスレがあったなんて・・・。
うちの旦那様も、ＵＣ（潰瘍性大腸炎）です。
彼が発病した時は、さすがにショックでした。何かしてあげなきゃっていう気持ちも
よーくわかりますが、看病する側まで倒れちゃったら大変です。
頑張らなきゃいけないけど、頑張り過ぎないように、息抜きも大切ですよ。
うちの旦那様も、ＵＣ（潰瘍性大腸炎）です。
彼が発病した時は、さすがにショックでした。何かしてあげなきゃっていう気持ちも
よーくわかりますが、看病する側まで倒れちゃったら大変です。
頑張らなきゃいけないけど、頑張り過ぎないように、息抜きも大切ですよ。
お疲れ様です。皆さん本当にお互いに頑張りましょう。
彼がロイケリンとか言う、抗がん剤の一種の薬を飲み始めてます。
抗癌剤って聞くと 本当に凄く心配になってきます。
でも彼が言うには、あまり心配されるとこっちまで参ってしまうとの事。
心配はしていても 顔に出さないようにしなきゃ。って思います。
彼がロイケリンとか言う、抗がん剤の一種の薬を飲み始めてます。
抗癌剤って聞くと 本当に凄く心配になってきます。
でも彼が言うには、あまり心配されるとこっちまで参ってしまうとの事。
心配はしていても 顔に出さないようにしなきゃ。って思います。
どんな時も笑顔がいい
笑うと病気が改善することが科学的に証明されつつある
無理に作った笑顔でも効果はあるようだ
まわりが怖い顔をしてたら患者は笑えない
とにかく笑顔が大切
笑うと病気が改善することが科学的に証明されつつある
無理に作った笑顔でも効果はあるようだ
まわりが怖い顔をしてたら患者は笑えない
とにかく笑顔が大切
＞＞３７
お返事が遅くなりました。
肝硬変は３段階の真ん中だと言われています。
移植はもちろん最終手段だといわれていますが、年齢的にまだ若いので、
最悪移植も考えておいてくれと言われました。
今はとにかく悪化させないようにいろいろ治療をしていくようです。
インターフェロンはウイルスが多いので、今はまだできないようですが、
年末からゼフィックスを飲み始め、少し効いてきているようなので、
ウイルスが下がったらインターフェロンもするようになると思います。
今は週３回のミノファーゲン注とゴクミシン、ゼフィックスを飲んでいます。
移植はほんとに命の賭けですよね。
移植しても、また感染する・・・。そうですよね。
でも、しなければならなくなった時、しなければ０％のものが
することで、少しでも生きる可能性ができるなら、協力したいし、
なんとか１日でも長生きしてほしいいんですよね。
肝臓移植は昨年から、条件が当てはまれば、保険が適用されることに
なったようです。
とは言ってもやっぱり負担額はかなりものですが・・・。
皆さんの言うように、私が笑顔でないと主人も元気がでませんよね。
頑張り過ぎないよう頑張っていきます！
お返事が遅くなりました。
肝硬変は３段階の真ん中だと言われています。
移植はもちろん最終手段だといわれていますが、年齢的にまだ若いので、
最悪移植も考えておいてくれと言われました。
今はとにかく悪化させないようにいろいろ治療をしていくようです。
インターフェロンはウイルスが多いので、今はまだできないようですが、
年末からゼフィックスを飲み始め、少し効いてきているようなので、
ウイルスが下がったらインターフェロンもするようになると思います。
今は週３回のミノファーゲン注とゴクミシン、ゼフィックスを飲んでいます。
移植はほんとに命の賭けですよね。
移植しても、また感染する・・・。そうですよね。
でも、しなければならなくなった時、しなければ０％のものが
することで、少しでも生きる可能性ができるなら、協力したいし、
なんとか１日でも長生きしてほしいいんですよね。
肝臓移植は昨年から、条件が当てはまれば、保険が適用されることに
なったようです。
とは言ってもやっぱり負担額はかなりものですが・・・。
皆さんの言うように、私が笑顔でないと主人も元気がでませんよね。
頑張り過ぎないよう頑張っていきます！
難病患者は唯でさえ精神的につらい状況で悩みも多くて
いつも考え事をしている人が多いから
なるべく家族の人は余計な心配を与えないであげてほしい。
がんばる必要はないけど、悩ませるような状況に追い込んでは絶対駄目。
生きてる以上はその人は前向きに考えているはずなんだから
その人から希望を奪うような事だけはしてはいけない。
病気で悩み、家庭で悩み、仕事で悩みなんて生活してたら
死んでしまいたいって思うことの方が多くなってしまうよ。
いつも考え事をしている人が多いから
なるべく家族の人は余計な心配を与えないであげてほしい。
がんばる必要はないけど、悩ませるような状況に追い込んでは絶対駄目。
生きてる以上はその人は前向きに考えているはずなんだから
その人から希望を奪うような事だけはしてはいけない。
病気で悩み、家庭で悩み、仕事で悩みなんて生活してたら
死んでしまいたいって思うことの方が多くなってしまうよ。
44 ：病弱名無しさん：05/03/12 01:25:42 ID:/x9Q4LVL
難病の恋人でお互い結婚を考えてても、彼氏が病気で二の足踏まれててって会社の人に相談したら私の癒しが足りない、伝わってないって言われた。>>24です。もうこれ以上頑張れない。どうしたらいいかわからない…。
>>44
改行しろ。
改行しろ。
>>44
それはたぶん結婚後の2人の生活もあるけど
子供をつくりたくないんだと思うよ。
まだ、ちゃんとしたことはわかってないけど遺伝するって考え方もあるし
子供に同じ病気になってほしくない
もしくは、子供に経済的な心配をかけたくないってのがあると思う。
でも、女の人は子供をほしいと思うのが普通だから結婚はできないと考えてるかもしれない。
結婚をしてしまうとあなたの人生を台無しにしてしまうという自責の念は消えないんじゃないだろうか。
今もきっとあなたの事をしあわせにできない事を悔いてると思うよ。
もし、その人とずっと一緒に生きていく気持ちがあるなら結婚せずともいいんじゃない？
どうしても結婚したいなら、お互い思ってること全てを話さないとだめだと思う。
それはたぶん結婚後の2人の生活もあるけど
子供をつくりたくないんだと思うよ。
まだ、ちゃんとしたことはわかってないけど遺伝するって考え方もあるし
子供に同じ病気になってほしくない
もしくは、子供に経済的な心配をかけたくないってのがあると思う。
でも、女の人は子供をほしいと思うのが普通だから結婚はできないと考えてるかもしれない。
結婚をしてしまうとあなたの人生を台無しにしてしまうという自責の念は消えないんじゃないだろうか。
今もきっとあなたの事をしあわせにできない事を悔いてると思うよ。
もし、その人とずっと一緒に生きていく気持ちがあるなら結婚せずともいいんじゃない？
どうしても結婚したいなら、お互い思ってること全てを話さないとだめだと思う。
これは俺の一方的な考え方だからわからないけどね。
俺はクローン病だけど3年前に恋人と別れた。
上みたいな理由でどうしても子供をつくる気になれなかったし
自分が子供ほしいという気持ちに踏ん切りをつけるために。
俺はクローン病だけど3年前に恋人と別れた。
上みたいな理由でどうしても子供をつくる気になれなかったし
自分が子供ほしいという気持ちに踏ん切りをつけるために。
24さんへ 23です。
私も付合う前に「俺みたいな遺伝子持った子供生まれてもしようがないと思ってる
んだ。」って言われた事あります。何て暗い人なんだろう。ってその時に思ったし、
病気の事何も知らなかったから。私にも（親元に住んでいるので）早く自立して欲しい
ようなことをよく言うのです。
私も付合う前に「俺みたいな遺伝子持った子供生まれてもしようがないと思ってる
んだ。」って言われた事あります。何て暗い人なんだろう。ってその時に思ったし、
病気の事何も知らなかったから。私にも（親元に住んでいるので）早く自立して欲しい
ようなことをよく言うのです。
49 ：24,44：05/03/12 16:26:40 ID:/x9Q4LVL
すいません、携帯からで改行忘れてました。
>>47
私も彼に病気になった後、私が子供欲しがってると、
「結婚しても子供ができないかもねぇ（薬の影響で）
出来なくても二人でいいやん」
私はすごく子供欲しいから落ち込みました。
遺伝を恐れてたら何もかも無理になっちゃわないかな…
私はリウマチでなくなった祖父と両親とも癌で
私も遺伝的にはかなり深刻…。子供が欲しいのは私のエゴかな…？
>>23
お久しぶりです。最近不安でしょうがない毎日です。自分の気持ちの余裕のなさに腹がたちます…
>>47
私も彼に病気になった後、私が子供欲しがってると、
「結婚しても子供ができないかもねぇ（薬の影響で）
出来なくても二人でいいやん」
私はすごく子供欲しいから落ち込みました。
遺伝を恐れてたら何もかも無理になっちゃわないかな…
私はリウマチでなくなった祖父と両親とも癌で
私も遺伝的にはかなり深刻…。子供が欲しいのは私のエゴかな…？
>>23
お久しぶりです。最近不安でしょうがない毎日です。自分の気持ちの余裕のなさに腹がたちます…
24さんへ
こんにちは。お久しぶりですね。
23です。私も彼に振り回される毎日で 結構疲れてます。自分の気持ちの余裕のなさに
情けなく思ったりします。
試すような事ばかり言ったりやったりして 悲しく思ったりもします。
でも最終的にはまだ彼の事が好きだから 優しくなりたいな。って落ち着くんですけどね。
他の人の前では割と八方美人な人なんですが、私の前ではひねくれていてそのギャップに
いつもしようがないな。ってこの頃思うようになりました。
でも私も結婚がしたいな。って思ってます。 生活が楽になりたいとかそういうもの
じゃなくて側にいればもう少しできる事があるんじゃないかな。って。
でも病気がひどくなった時に、「俺が主夫になろうかな。」って言われたんです。
あぁそういうこともあるんだな。って思ったら、私の生活力じゃまだまだ難しいかな。
って思ってます。色々と考える事が多くて難しい限りです。ごめんなさい。支離滅裂ですね。
こんにちは。お久しぶりですね。
23です。私も彼に振り回される毎日で 結構疲れてます。自分の気持ちの余裕のなさに
情けなく思ったりします。
試すような事ばかり言ったりやったりして 悲しく思ったりもします。
でも最終的にはまだ彼の事が好きだから 優しくなりたいな。って落ち着くんですけどね。
他の人の前では割と八方美人な人なんですが、私の前ではひねくれていてそのギャップに
いつもしようがないな。ってこの頃思うようになりました。
でも私も結婚がしたいな。って思ってます。 生活が楽になりたいとかそういうもの
じゃなくて側にいればもう少しできる事があるんじゃないかな。って。
でも病気がひどくなった時に、「俺が主夫になろうかな。」って言われたんです。
あぁそういうこともあるんだな。って思ったら、私の生活力じゃまだまだ難しいかな。
って思ってます。色々と考える事が多くて難しい限りです。ごめんなさい。支離滅裂ですね。
結婚してからベーチェット病(完全型＋腸管＋神経）と判明しました。
今でも粘血便、発熱、関節炎、ぶどう膜炎、白内障、高眼圧、霧視、頭痛…などと
さまざまな症状や急な発作に不安は尽きません。
前々から体調は悪かったのですが、疲れると皆このくらいは悪くなると思い込んでいて、
病院に行ったのは主人に無理やり連れて行かれたのがきっかけでした。
その結果、緊急入院になり「あと少しで失明だった」と主治医に言われました。
それ以来、主人が特別に変わったということはありません。
ただ「絶対に無理はしないように」と言われたくらいです。
辛くても厭なことがあっても、笑顔を作って表には出さないようにして来たのですが、
主人の前でだけは素の自分をさらけ出しています。
病気になって、初めて主人と真面目に喧嘩できるようになったりもしました。
今治療中の薬の影響で子供はしばらく授かりそうに無く、現在左目の視力が殆ど無い状態です。
こんな病気持ちで、子供も授かりそうに無い私なんかと結婚していていいのだろうかと
主人に聞いてみたことがあったのですが、
「結婚したからこうじゃなくてはいけないなんて誰が決めたんだか知らないけど、俺らはこれでいいんじゃない？」
と言ってくれたのが嬉しかったです。
･･･あとは早く主人が就職先決まってくれればなぁw
（今は私が非常勤の司書の仕事をしています）
病気で辛くて、立ち止まったり後ろを向いたりしてしまいがちですが、ふと気が付くと傍にいてくれるというのは
本当に心強くて安心します。
長文の上、乱文でごめんなさい。
今でも粘血便、発熱、関節炎、ぶどう膜炎、白内障、高眼圧、霧視、頭痛…などと
さまざまな症状や急な発作に不安は尽きません。
前々から体調は悪かったのですが、疲れると皆このくらいは悪くなると思い込んでいて、
病院に行ったのは主人に無理やり連れて行かれたのがきっかけでした。
その結果、緊急入院になり「あと少しで失明だった」と主治医に言われました。
それ以来、主人が特別に変わったということはありません。
ただ「絶対に無理はしないように」と言われたくらいです。
辛くても厭なことがあっても、笑顔を作って表には出さないようにして来たのですが、
主人の前でだけは素の自分をさらけ出しています。
病気になって、初めて主人と真面目に喧嘩できるようになったりもしました。
今治療中の薬の影響で子供はしばらく授かりそうに無く、現在左目の視力が殆ど無い状態です。
こんな病気持ちで、子供も授かりそうに無い私なんかと結婚していていいのだろうかと
主人に聞いてみたことがあったのですが、
「結婚したからこうじゃなくてはいけないなんて誰が決めたんだか知らないけど、俺らはこれでいいんじゃない？」
と言ってくれたのが嬉しかったです。
･･･あとは早く主人が就職先決まってくれればなぁw
（今は私が非常勤の司書の仕事をしています）
病気で辛くて、立ち止まったり後ろを向いたりしてしまいがちですが、ふと気が付くと傍にいてくれるというのは
本当に心強くて安心します。
長文の上、乱文でごめんなさい。
気が動転してて、まったく関係ないスレに書いちゃったのですが…
ここにカキコしてる皆さんから見たら、私なんて…というかんじなのですが
彼氏が2月に激しい嘔吐＆下痢で救急車で運ばれてからというもの
断続的に腸の不調を訴えていて、すぐにおなかを壊したり下痢をしたり…。
先日、内視鏡検査をしたのですが何も見つからず…。
癌の家系だし、糖尿病の疑いもあるらしいので、本人はすごく心配してるらしいです。
週明けに、膵臓とかも含めてさらに詳しい検査をするみたいですが…
それだけも、私にとってはすでに大きな不安で、
もし癌とかだったらどうしよう、まったく眠れない日々が続いています。
でも不謹慎ですが、このスレを見て、しっかりしなくちゃ、と思いました…。
ここにカキコしてる皆さんから見たら、私なんて…というかんじなのですが
彼氏が2月に激しい嘔吐＆下痢で救急車で運ばれてからというもの
断続的に腸の不調を訴えていて、すぐにおなかを壊したり下痢をしたり…。
先日、内視鏡検査をしたのですが何も見つからず…。
癌の家系だし、糖尿病の疑いもあるらしいので、本人はすごく心配してるらしいです。
週明けに、膵臓とかも含めてさらに詳しい検査をするみたいですが…
それだけも、私にとってはすでに大きな不安で、
もし癌とかだったらどうしよう、まったく眠れない日々が続いています。
でも不謹慎ですが、このスレを見て、しっかりしなくちゃ、と思いました…。
難病人と重症人用のすれに、すいません。私が潰瘍性
大腸炎（UC)です。（ほんと多いんですね...UC）
結婚後6年で発症して、もう4年になるんですが、びっくり
するような事をいろいろ。主に炎症があると我慢がきかず
トイレが間に合わんとか。ガスが我慢できないとか。
そんな中で次第に「あたし、ばっちい人だ」っていう意識が
染み付いて、ステロイドの副作用で顔もパンパンで、「もう
どんなに化粧やおしゃれしたって意味ないし、女じゃない」
なんて思うに至り。当然レスだし。
先日、ベッドで寝しなに横の旦那に「こんなにばっちい妻
でごめんね」って泣きながら言っちゃたんです。そしたら
即効で「ばっちくないよ！全然そんなことない！一緒に頑張ろう。
オマエが泣くと俺も辛いよ」って返事してくれたんです。
そのとき「ああ、あたしはこの人と少しでもいい人生を
送るために、頑張ろう。」と思いました。泣かないように
頑張ろうと。この先どんな試練が待ってるかわからないけど。
UCやの恋人や旦那さんをもってる方、ステロイドの副作用やら
症状やらで苦しい場面に立ち会われて、ほんとにお疲れ様です。
上でも言われていたけど、そばにいてくれて、ばっちいなんて
思ってないよ、と言われたら相手の方は安心するかも、しれません。
あけっぴろげなようでも「下のコントロールが利かない」というのは
結構自尊心メタメタになるものですので...。
以上長文スマソ
大腸炎（UC)です。（ほんと多いんですね...UC）
結婚後6年で発症して、もう4年になるんですが、びっくり
するような事をいろいろ。主に炎症があると我慢がきかず
トイレが間に合わんとか。ガスが我慢できないとか。
そんな中で次第に「あたし、ばっちい人だ」っていう意識が
染み付いて、ステロイドの副作用で顔もパンパンで、「もう
どんなに化粧やおしゃれしたって意味ないし、女じゃない」
なんて思うに至り。当然レスだし。
先日、ベッドで寝しなに横の旦那に「こんなにばっちい妻
でごめんね」って泣きながら言っちゃたんです。そしたら
即効で「ばっちくないよ！全然そんなことない！一緒に頑張ろう。
オマエが泣くと俺も辛いよ」って返事してくれたんです。
そのとき「ああ、あたしはこの人と少しでもいい人生を
送るために、頑張ろう。」と思いました。泣かないように
頑張ろうと。この先どんな試練が待ってるかわからないけど。
UCやの恋人や旦那さんをもってる方、ステロイドの副作用やら
症状やらで苦しい場面に立ち会われて、ほんとにお疲れ様です。
上でも言われていたけど、そばにいてくれて、ばっちいなんて
思ってないよ、と言われたら相手の方は安心するかも、しれません。
あけっぴろげなようでも「下のコントロールが利かない」というのは
結構自尊心メタメタになるものですので...。
以上長文スマソ
＞難病人と重症人用のすれに ×
難病人と重症人の看病する立場の方用のすれに ○
まちがちゃったよ
ごみんなさい
難病人と重症人の看病する立場の方用のすれに ○
まちがちゃったよ
ごみんなさい
＞潰瘍性大腸炎の方
ホントに多いんだなぁ・・・俺のはクローン病だが・・・
内臓の病気は見えないところですし
不安にさいなまれて誰かに当たったり凹みまくったりってのは俺も
経験してますからね。
特に俺の治療は絶食点滴治療だったために気が狂いそうになったこともありましたし・・
（９０㌔台だった体重が４５㌔まで減った）
今出てる薬（ペンタサ？）の副作用はかなり低くなってるし、ステロイドの副作用も
病気の治りとともにおさまってくるはずですから。
治す！って気持ちがあるなら良くなるはずですよ。
現に俺は退院して11年以上再発はないですしね、いまだに医者には通ってますが・・・
一生付き合わなくてはならないかもしれませんが絶対に重圧に負けず
炎症を抑えて一日も早い回復を祈ってますよ！！！！
みんな頑張って下さい！！！！！！！！！！！！
・・・彼女は看護婦やってる友人から俺の病気のこと聞くまでは病名すら聞いたことなかったらしい・・・
そっちの方で凹んだ・・・
ホントに多いんだなぁ・・・俺のはクローン病だが・・・
内臓の病気は見えないところですし
不安にさいなまれて誰かに当たったり凹みまくったりってのは俺も
経験してますからね。
特に俺の治療は絶食点滴治療だったために気が狂いそうになったこともありましたし・・
（９０㌔台だった体重が４５㌔まで減った）
今出てる薬（ペンタサ？）の副作用はかなり低くなってるし、ステロイドの副作用も
病気の治りとともにおさまってくるはずですから。
治す！って気持ちがあるなら良くなるはずですよ。
現に俺は退院して11年以上再発はないですしね、いまだに医者には通ってますが・・・
一生付き合わなくてはならないかもしれませんが絶対に重圧に負けず
炎症を抑えて一日も早い回復を祈ってますよ！！！！
みんな頑張って下さい！！！！！！！！！！！！
・・・彼女は看護婦やってる友人から俺の病気のこと聞くまでは病名すら聞いたことなかったらしい・・・
そっちの方で凹んだ・・・
>>56
私は結構いい感じだった人にUCと言うことをうち明けて振られました。
56さん、一般人がクローンのこと知らなくても仕方ないですよ。
私なんて、仮にも医療業界にいる相手に病名知らないと言われましたよ・・・・。
今は普通に仕事してるし、食事も結構普通。
だから、どのタイミングでうち明けるかが困る。
私は結構いい感じだった人にUCと言うことをうち明けて振られました。
56さん、一般人がクローンのこと知らなくても仕方ないですよ。
私なんて、仮にも医療業界にいる相手に病名知らないと言われましたよ・・・・。
今は普通に仕事してるし、食事も結構普通。
だから、どのタイミングでうち明けるかが困る。
５２さん、うちは、夫がブドウ膜炎と言われました。
夫もよく、疲れやすいとか、微熱が続いたりしています。
夫もよく、疲れやすいとか、微熱が続いたりしています。
59 ：病弱名無しさん：2005/05/08(日) 20:13:41 ID:qrx0fTqS
保守
元夫が筋萎縮性側策硬化症です。
別れて約3年経ってからの発覚なので、どう接していいかわかりません。
今はまだ通常に生活できていますが今後は進行するのみで、本人はやや自暴自棄になっていました。
彼が望むなら側にいてあげたいとは思うけど、向うの実家は良くは思わないだろうし、今更彼をそんな板挟み状態にする訳にもいかずどうしたらいいのか…。
別れて約3年経ってからの発覚なので、どう接していいかわかりません。
今はまだ通常に生活できていますが今後は進行するのみで、本人はやや自暴自棄になっていました。
彼が望むなら側にいてあげたいとは思うけど、向うの実家は良くは思わないだろうし、今更彼をそんな板挟み状態にする訳にもいかずどうしたらいいのか…。
61 ：sage：2005/05/08(日) 23:09:53 ID:eNIFjNGX
そうですね。彼がＵＣなのですが、私も彼が急に連絡を取ってきたりしたと思うと連絡が取れなくなったりする
状況で、どうしたらいいものか悩んでいます。私としては出来るだけ側にいたいと
思ってはいますが、身動きが取れません。別れたとしても気になるし困ってます。
状況で、どうしたらいいものか悩んでいます。私としては出来るだけ側にいたいと
思ってはいますが、身動きが取れません。別れたとしても気になるし困ってます。
62 ：病弱名無しさん：2005/05/09(月) 11:56:54 ID:116w+JqL
甥が筋ジストロフィーでした。
昨日亡くなりました。25年間、がんばったな。 安らかに・・
昨日亡くなりました。25年間、がんばったな。 安らかに・・
63 ：病弱名無しさん：2005/05/15(日) 11:27:17 ID:T7pDGIRy
万病に効く有機ゲルマニウム
フランスのピレネー山脈にルルドという人口１万人余の小さな村
がある。
この村には、高層ホテルが数百も建ち並んでいます。それは年間
３百万人も超える病人が、世界中からこの村を訪れている。
医者が手のほどこす術なしと完全にさじを投げた難病が治癒する
という奇跡がなぜ起こるのかは謎とされている。
ソース） http://www.germaniumya.com/rurudonoizumi.html
フランスのピレネー山脈にルルドという人口１万人余の小さな村
がある。
この村には、高層ホテルが数百も建ち並んでいます。それは年間
３百万人も超える病人が、世界中からこの村を訪れている。
医者が手のほどこす術なしと完全にさじを投げた難病が治癒する
という奇跡がなぜ起こるのかは謎とされている。
ソース） http://www.germaniumya.com/rurudonoizumi.html
私の兄はミトコンドリア脳筋症という脳を始め体内の筋肉が廃棄していく難病です。
発病して6年ですが、徐々に悪化して今は生活の殆どに介護が必要な程になってしまいました。
見ていて辛いし介護にも疲れてしまい、時折兄を連れて身投げでもしてしまいたい気持ちです。
発病して6年ですが、徐々に悪化して今は生活の殆どに介護が必要な程になってしまいました。
見ていて辛いし介護にも疲れてしまい、時折兄を連れて身投げでもしてしまいたい気持ちです。
妹がキチガイ（差別用語だが事実なので）になって精神科に入院してる。
社会復帰は無理だろう。
こんなこと言うのも申し訳ないが
難病や癌と闘ってる人を普通に励ませる身内が羨ましい。
社会復帰は無理だろう。
こんなこと言うのも申し訳ないが
難病や癌と闘ってる人を普通に励ませる身内が羨ましい。
65 気持ち分かります。
私の兄も神経から精神もいかれていて、正直私が妹か理解出来ているかも微妙です。
言い聞かす事も励ましも伝わりません。
病気は何につけても大変ですが、精神が病む程身内がつらい事はないと実感しています。
私の兄も神経から精神もいかれていて、正直私が妹か理解出来ているかも微妙です。
言い聞かす事も励ましも伝わりません。
病気は何につけても大変ですが、精神が病む程身内がつらい事はないと実感しています。
自分が病気になるより、身内が病気で苦しんでいるのを
何もできずに見ているほうが辛い・・・？
何もできずに見ているほうが辛い・・・？
介護も大変
介護の資格とかとろうかなぁ
介護の資格とかとろうかなぁ
食べられなくなっちゃった人にお見舞いの品って
何がいいのかなぁ
何がいいのかなぁ
70 ：病弱名無しさん：2005/05/28(土) 08:53:48 ID:AFimT/tA
笑顔も、暗い顔もできない。。。
9時になったら行かなくちゃ
それでも地球は回っている
それでも地球は回っている
>>69 すごく気持ちわかります。
先月母が胃がん宣告され入院中です。
とりあえず今は抗がん剤による治療、２クールの予定です。
医師は前向きに治療できるようなことを言っていますが、
本当なのかわかりません。（直接話を聞けていないので）
ステージも不明で、とりあえず転移はないが、
胃付近のリンパ節一箇所が腫れているとのことです。
自覚症状がでてるんで、かなり進行してるのでは。。と心配でたまりません。
先月母が胃がん宣告され入院中です。
とりあえず今は抗がん剤による治療、２クールの予定です。
医師は前向きに治療できるようなことを言っていますが、
本当なのかわかりません。（直接話を聞けていないので）
ステージも不明で、とりあえず転移はないが、
胃付近のリンパ節一箇所が腫れているとのことです。
自覚症状がでてるんで、かなり進行してるのでは。。と心配でたまりません。
私は66さんではありませんが、そんな状況です。本当にそうだと思います。昔の優しかった人がいたからこそ思い出せるからこそ
大切にしたいって思うんですけど。でも、私もこの頃は疲れ果てしまって。毎日
顔をあわせた後、記憶でもなくなってしまわないかな。って思いつめてます。
大切にしたいって思うんですけど。でも、私もこの頃は疲れ果てしまって。毎日
顔をあわせた後、記憶でもなくなってしまわないかな。って思いつめてます。
どんなに大変な介護でも、それを苦痛に思わないのは親が子供に対しての場合のみだと思うんですね。
それ以外は大切な家族でも、介護の為にあまりに犠牲にするものが大きかったら
誰だって滅入ってしまって愚痴も言いたくなると思います。
そのことで葛藤も大きいと思います。
介護してもらってる相手が感謝の意思表示をしてくれたら
それだけでもだいぶ違うと思うのですけど。
難しいですよね。
それ以外は大切な家族でも、介護の為にあまりに犠牲にするものが大きかったら
誰だって滅入ってしまって愚痴も言いたくなると思います。
そのことで葛藤も大きいと思います。
介護してもらってる相手が感謝の意思表示をしてくれたら
それだけでもだいぶ違うと思うのですけど。
難しいですよね。
たしかにそうですね。感謝の意思表示が欲しい。って思ったりしていますが、
無償の愛を提供できれば良いのにって思ったりもして、複雑な気持ちです。
自分勝手に振り回されたりして、、、。毎日毎日ないてます。
無償の愛を提供できれば良いのにって思ったりもして、複雑な気持ちです。
自分勝手に振り回されたりして、、、。毎日毎日ないてます。
73さん ありがとうございます。
あなたのそんなお言葉に救われた想いです。
確かに感謝の意志表示をしてもらえたら、すごく介護もやり涯あると思います。
でも私の場合は感謝など無くても兄がこの世に生きていてくれるだけで幸せです。
ただやはり、精神まで破壊された姿を見ても治してあげる事が出来ないのが見てて辛いです。
自分が病気の方がどれ程良かったか、という気持ちになります。
74さんのご家族はどんなご病気で状態なのですか？
私は周りに話せる人もいなかったので、ここに書き込んで本当に良かったと思っています。
皆さんととてもお話がしたいです。
あなたのそんなお言葉に救われた想いです。
確かに感謝の意志表示をしてもらえたら、すごく介護もやり涯あると思います。
でも私の場合は感謝など無くても兄がこの世に生きていてくれるだけで幸せです。
ただやはり、精神まで破壊された姿を見ても治してあげる事が出来ないのが見てて辛いです。
自分が病気の方がどれ程良かったか、という気持ちになります。
74さんのご家族はどんなご病気で状態なのですか？
私は周りに話せる人もいなかったので、ここに書き込んで本当に良かったと思っています。
皆さんととてもお話がしたいです。
78 ：77さんへ ７４より：2005/06/01(水) 05:59:09 ID:J9u5yunS
私は付合っている彼なんです。体が悪くなって出会った頃よりどんどん悪くなっているので そのために、精神が壊れてきたのです。
ごめんなさい。78です。私も周りに話せる人はいないです。全部話すと彼のプライバシーにも
関わるし、、、。彼は薬の副作用や病気の症状の悪化などで私に暴言を吐いたりするんです。
その度に、悲しくなったりするのです。 私も、自分が治してあげられなくてすごく
つらいです。結局何も出来ないんだな。って。病気は、潰瘍性大腸炎なんです。
うん。私も彼が生きていてくれるだけで幸せです。難しいですね。
関わるし、、、。彼は薬の副作用や病気の症状の悪化などで私に暴言を吐いたりするんです。
その度に、悲しくなったりするのです。 私も、自分が治してあげられなくてすごく
つらいです。結局何も出来ないんだな。って。病気は、潰瘍性大腸炎なんです。
うん。私も彼が生きていてくれるだけで幸せです。難しいですね。
80 ：病弱名無しさん：2005/06/06(月) 14:12:33 ID:IkEjwbrg
先日、彼女がギランバレー症候群と診断されました。
手足に力が入らないと言っていたのはその二週間前でした。
医者からも、治療法は無いと言われたそうです。
手足に力が入らないと言っていたのはその二週間前でした。
医者からも、治療法は無いと言われたそうです。
家族や恋人ではないんだけれど友人として付き合いのある異性が
脊髄性（進行性）筋萎縮症(SPMA/SMA)って診断されちゃった。
調べてみたら意識や知能は正常だけど
体が動かなくなって行き、最悪だと呼吸も困難になったり
物が飲み込めなくなるとか。
脳だけ正常で意識はある植物人間みたくなっちゃうらしい。
頑張れとも言えず･･･
脊髄性（進行性）筋萎縮症(SPMA/SMA)って診断されちゃった。
調べてみたら意識や知能は正常だけど
体が動かなくなって行き、最悪だと呼吸も困難になったり
物が飲み込めなくなるとか。
脳だけ正常で意識はある植物人間みたくなっちゃうらしい。
頑張れとも言えず･･･
他人の不幸は辛くもなんともねーだろ。
偽善者ぶりたいのならでてけ。
偽善者ぶりたいのならでてけ。
他人の不幸は辛くもなんともねーのは当たり前。
血は繋がってなくとも心配する関係はある。
82は不幸な側なのか？
心配してくれる友達や身内もいないから妬んでるのか？
まーがんばれや。
血は繋がってなくとも心配する関係はある。
82は不幸な側なのか？
心配してくれる友達や身内もいないから妬んでるのか？
まーがんばれや。
その通り。
他人の不幸なんて痛くも痒くもねえ。
たまにその人のことを思い出して
「可哀相～」とか同情してる程度の幸せ者がくるスレじゃねえってことよ。
他人の不幸なんて痛くも痒くもねえ。
たまにその人のことを思い出して
「可哀相～」とか同情してる程度の幸せ者がくるスレじゃねえってことよ。
85 ：病弱名無しさん：2005/06/12(日) 23:24:39 ID:a6SEbJj3
>80
確実に治ると言われてる病気だよ！
確実に治ると言われてる病気だよ！
86さん 87さんの書き込みを読ませて頂いて
私の兄の病気、ミトコンドリア脳筋症について
何かご存知の方がいらっしゃらないか・・・
と思いました。
少しでも良くしてあげたいんです。
私の兄の病気、ミトコンドリア脳筋症について
何かご存知の方がいらっしゃらないか・・・
と思いました。
少しでも良くしてあげたいんです。
89 ：病弱名無しさん：2005/07/07(木) 01:17:18 ID:fQUhNB5M
>>88
簡単に検索しただけで詳しく調べてないけど、
第150回国会科学技術委員会でミトコンドリア病の話題が出てたよ
http://www.shugiin.go.jp/itdb_kaigiroku.nsf/html/kaigiroku/001615020001114004.htm
あと、難病情報センターの資料。こっちは多分知ってると思うけど・・・
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/112.htm
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/112_i.htm
簡単に検索しただけで詳しく調べてないけど、
第150回国会科学技術委員会でミトコンドリア病の話題が出てたよ
http://www.shugiin.go.jp/itdb_kaigiroku.nsf/html/kaigiroku/001615020001114004.htm
あと、難病情報センターの資料。こっちは多分知ってると思うけど・・・
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/112.htm
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/112_i.htm
90 詳しく調べて下さりあらがとうございました
分かってるものの、開くのが怖いです
分かってるものの、開くのが怖いです
主人をウェゲナー肉芽腫で失いました。
闘病生活は短いものでしたが、その時のことが3年たった今でも
頭から離れません。 結婚して15年目、15年の思い出よりも
病院での介護や日々進行していく病状に無力で何もしてあげられなかった
ことの方が・・・ 今も心の中がぽっかり空洞になったままで
でも一生懸命生きようとしていた人を思うと一人でも生きていかなきゃ
ここに来ていろんな病気で悩んでいる人、家族・恋人の思いを読んで
ああ、私だけじゃないんだなんて思うのは不謹慎だとは思うけど、
少し生きていく気持ち分けてあげられたら・・・
難病の治療法はすすんでいるのでしょうか？
主人が亡くなった時にした献体は役に立っているのでしょうか？
一日も早く治療法の確立ができればと思うばかりです。
闘病生活は短いものでしたが、その時のことが3年たった今でも
頭から離れません。 結婚して15年目、15年の思い出よりも
病院での介護や日々進行していく病状に無力で何もしてあげられなかった
ことの方が・・・ 今も心の中がぽっかり空洞になったままで
でも一生懸命生きようとしていた人を思うと一人でも生きていかなきゃ
ここに来ていろんな病気で悩んでいる人、家族・恋人の思いを読んで
ああ、私だけじゃないんだなんて思うのは不謹慎だとは思うけど、
少し生きていく気持ち分けてあげられたら・・・
難病の治療法はすすんでいるのでしょうか？
主人が亡くなった時にした献体は役に立っているのでしょうか？
一日も早く治療法の確立ができればと思うばかりです。
92 本当に色々な情報、お気遣いをありがとうございます。
望みは捨てずにいきたいと思います。
93 お辛いお話を敢えて書いて下さりありがとうございます。
私やこちらを覗く同じ想いの方々が元気づけられた事に違いありません。
あなたの様な方と結婚しご主人は幸せだったと空から感謝してる事でしょう
人生色々辛い事もありますが、92さん93さんの様な方に出会え良い事もあると思いました。
望みは捨てずにいきたいと思います。
93 お辛いお話を敢えて書いて下さりありがとうございます。
私やこちらを覗く同じ想いの方々が元気づけられた事に違いありません。
あなたの様な方と結婚しご主人は幸せだったと空から感謝してる事でしょう
人生色々辛い事もありますが、92さん93さんの様な方に出会え良い事もあると思いました。
94さん 私の方こそ元気付けられて感謝です。 こういうことは実際
当事者にならないとわからないことで、今は精神的にも肉体的にも大変な
ことだと思います。 少しでも望みがあるのなら、精一杯できることを
してあげてください。 でもあなたまで倒れないようにがんばりましょう！
陰ながら回復お祈りしています。
当事者にならないとわからないことで、今は精神的にも肉体的にも大変な
ことだと思います。 少しでも望みがあるのなら、精一杯できることを
してあげてください。 でもあなたまで倒れないようにがんばりましょう！
陰ながら回復お祈りしています。
兄の病気のお陰で、本当に良い出会いにも巡り合えました！
望みがあるのか、ないのか解りませんが良くなると信じたいです
95さん.96さんのご多幸も心よりお祈り致します
これからも顔を出しますので、時には話相手になって下さいね・・・
宜しくお願いしますm(u_u)m
望みがあるのか、ないのか解りませんが良くなると信じたいです
95さん.96さんのご多幸も心よりお祈り致します
これからも顔を出しますので、時には話相手になって下さいね・・・
宜しくお願いしますm(u_u)m
98 ：病弱名無しさん：2005/08/08(月) 18:21:29 ID:/nKlyJDu
>>93
おちんちんボーーーーーン！！！！！！！
おちんちんボーーーーーン！！！！！！！
99 ：病弱名無しさん：2005/08/10(水) 18:45:22 ID:bhKkM1fr
クローン病です。もう一生飯くえません。毎日生き地獄です。こんな体捨てようとおもってます。
練炭かいました
練炭かいました
100 ：パキラ：2005/08/13(土) 20:17:43 ID:9xtzx3E3
私も難病！！特定疾患ってやつ。再発が怖くて、あれこれ悩んでたら鬱気味で何にも手につかなくなっちゃった。
101 ：病弱名無しさん：2005/08/13(土) 20:27:52 ID:qMku8o7u
近しい親戚が脳腫瘍だった。手術は成功したけど、それから少しずつ弱っていき、10年以上寝たきりの植物状態だった。医療が発達していつか脳腫瘍も治せる日が来るんだろか。。
102 ：病弱名無しさん：2005/08/17(水) 13:57:47 ID:sZv1vHtT
俺も潰瘍性大腸炎です
103 ：病弱名無しさん：2005/08/17(水) 15:19:52 ID:JOh8lzVm
高二私も潰瘍性大腸炎。
まわりの友人達は理解があって、私が腹痛くなるとトイレについてきてくれたり、ｳﾝｺーｳﾝｺーと言ってもひいたりしない。
小６から発病、ずっと友達に恵まれてきた。
でも、理解のない先生はいた。
こういう病気って、やっぱ周りの理解と協力が必要だと思った。
まわりの友人達は理解があって、私が腹痛くなるとトイレについてきてくれたり、ｳﾝｺーｳﾝｺーと言ってもひいたりしない。
小６から発病、ずっと友達に恵まれてきた。
でも、理解のない先生はいた。
こういう病気って、やっぱ周りの理解と協力が必要だと思った。
本当 病気と闘うのは本人はもちろんですが、周りの人間の理解と協力があってこそですよね！
このスレを読むと難病と闘っているのは、自分の家族だけではないと教えられます
このスレ住人は、どの方も難病を理解していると信じたいです
また私も皆さんの難病を理解しているつもりです
このスレが交流の場になれたらいいですネ
1さんが、そんなつもりで立てたか確かめずに申し訳ないのですが・・・
このスレを読むと難病と闘っているのは、自分の家族だけではないと教えられます
このスレ住人は、どの方も難病を理解していると信じたいです
また私も皆さんの難病を理解しているつもりです
このスレが交流の場になれたらいいですネ
1さんが、そんなつもりで立てたか確かめずに申し訳ないのですが・・・
>本当 病気と闘うのは本人はもちろんですが、周りの人間の理解と協力があってこそですよね！
はたして本当にそうかな。世の中には重い病気なのに誰にも理解されないひともたくさんいるよ。
自律神経とか慢性疲労とか自分の病気を理解してもらうことに必死な人もいるし、
精神の病気の人はみんながそうではないだろうけど、正しく人に理解してもらわないと治りたくないという
人までいる。
人に分かってもらわなくても自分が分かってればいいじゃんって思うけどね。
そいう言う人たちって慰めてほしいのかなぁ。
分かってもらおうとして必死なすがたが逆に切なく感じてしまう。
私は、末期の腎不全で透析をしてるけど、世の中が「透析＝糖尿、自業自得」みたいに思ってるひとが多くて
いちいち説明するのもめんどくさいし。
はたして本当にそうかな。世の中には重い病気なのに誰にも理解されないひともたくさんいるよ。
自律神経とか慢性疲労とか自分の病気を理解してもらうことに必死な人もいるし、
精神の病気の人はみんながそうではないだろうけど、正しく人に理解してもらわないと治りたくないという
人までいる。
人に分かってもらわなくても自分が分かってればいいじゃんって思うけどね。
そいう言う人たちって慰めてほしいのかなぁ。
分かってもらおうとして必死なすがたが逆に切なく感じてしまう。
私は、末期の腎不全で透析をしてるけど、世の中が「透析＝糖尿、自業自得」みたいに思ってるひとが多くて
いちいち説明するのもめんどくさいし。
107 ：病弱名無しさん：2005/08/24(水) 10:49:45 ID:6q5D7Idp
確かにいかに自分こそが重病人であるかを分かってもらいたがるひといｊますね。
特に、同じ病気の人ばかりの病棟にもいたりするから困りもんです。
雰囲気最悪になるし。
でも、この板の雰囲気はいいと思います。傷をなめあうでもなく、不幸自慢でもなく
なんか純粋に励まされるなぁ。
自分も、現代の医学では治療法がない病気だけど
友人には何の根拠もなく「いつか治る」って勝手に信じられたりするとちょっと迷惑ですね。
「本当に治らないんだ」って言ったらやけくそになって良くなろうとしない人のように思われたこともある。
特に、同じ病気の人ばかりの病棟にもいたりするから困りもんです。
雰囲気最悪になるし。
でも、この板の雰囲気はいいと思います。傷をなめあうでもなく、不幸自慢でもなく
なんか純粋に励まされるなぁ。
自分も、現代の医学では治療法がない病気だけど
友人には何の根拠もなく「いつか治る」って勝手に信じられたりするとちょっと迷惑ですね。
「本当に治らないんだ」って言ったらやけくそになって良くなろうとしない人のように思われたこともある。
108 ：病弱名無しさん：2005/08/24(水) 10:50:58 ID:2eC/98Lr
すみませんが教えてください…
想像妊娠ってなんなんですか?
想像妊娠ってなんなんですか?
109 ：病弱名無しさん：2005/08/24(水) 11:05:59 ID:5bjD15cw
いきなりですが質問です。
胃腸系で名医がいる病院を知ってる方いらっしゃいましたら教えてください。
胃腸系で名医がいる病院を知ってる方いらっしゃいましたら教えてください。
110 ：病弱名無しさん：2005/08/24(水) 11:19:32 ID:auTOuqHi
もし親が難病になったら今の仕事を辞めてもっと給料がいい所に行く。身を削ってでも親を助けたい。
111 ：ポチの子：2005/08/25(木) 23:12:04 ID:HSl5omUr
彼が全身性エリテマトーデスと言う難病です。
私に彼を支える事が出来るのか…
自分に何が出来るのか…
不安で仕方ないです。
でも私にしか出来ない事がきっとあると思って、
彼と一緒に生きる事を決めました(^-^)
逃げたくないです！
ここに居るみなさんの話を聞いて、励みになりましたp(^^)q
私に彼を支える事が出来るのか…
自分に何が出来るのか…
不安で仕方ないです。
でも私にしか出来ない事がきっとあると思って、
彼と一緒に生きる事を決めました(^-^)
逃げたくないです！
ここに居るみなさんの話を聞いて、励みになりましたp(^^)q
112 ：病弱名無しさん：2005/08/25(木) 23:15:21 ID:Gm+APs30
そもそもスレ違いでしょ。
確かに難病かもしれないけど。
確かに難病かもしれないけど。
＞＞ポチの子さん
がんばってください、きっと彼は貴方が
そばにいてくれるだけでいいと思っていると
思います。
私おそうなので・・・・
がんばってください、きっと彼は貴方が
そばにいてくれるだけでいいと思っていると
思います。
私おそうなので・・・・
ポチの子さんへ
私も114さんと同じ意見です。彼が一番つらいと思うし これから色々なことがあって
悲しく思ったり淋しく思う事もあるかもしれません。でも、彼を信じてあげてくださいね。
私は連絡が取れなくなったり 大声で怒鳴られたりして悲しくなったりします。
私自身もつらかったりします。でも優しかった彼が本当の彼だと信じているから
ずっと傍にいたいと思ってます。
私も114さんと同じ意見です。彼が一番つらいと思うし これから色々なことがあって
悲しく思ったり淋しく思う事もあるかもしれません。でも、彼を信じてあげてくださいね。
私は連絡が取れなくなったり 大声で怒鳴られたりして悲しくなったりします。
私自身もつらかったりします。でも優しかった彼が本当の彼だと信じているから
ずっと傍にいたいと思ってます。
116 ：ポチの子：2005/09/01(木) 13:13:28 ID:H/CLDFAA
114さん115さん
本当に有難うございます！同じ環境の人が周りにはいないので
ここでこうして分かりあえる事で
とても心強くなります。
将来の事…子供が欲しいと思っても
無理な事…親の反対…
先が見えなくて不安です
でも本当に心の綺麗な人なので、そばにいます…
こんなに誰かに必要とされたのは
初めてなんです(^-^)
不安定な状況ですが…
自分に負けたくないです
私も強くなります！
114さん115さんの大切な人は
どんな状態なんですか？
差し支えなければ
聞かせて下さい。
本当に有難うございます！同じ環境の人が周りにはいないので
ここでこうして分かりあえる事で
とても心強くなります。
将来の事…子供が欲しいと思っても
無理な事…親の反対…
先が見えなくて不安です
でも本当に心の綺麗な人なので、そばにいます…
こんなに誰かに必要とされたのは
初めてなんです(^-^)
不安定な状況ですが…
自分に負けたくないです
私も強くなります！
114さん115さんの大切な人は
どんな状態なんですか？
差し支えなければ
聞かせて下さい。
ポチの子さん、私もSLEでは無いですが、膠原病です。
今はいい治療や薬が沢山出て来て、SLEは完治例も出ています。
私はもう頑張っているから、頑張れって言われるの、外見で分かりにくい病気だから、怠けてるって誤解が辛かったかな。
でも彼氏のおかげで立ち直れました。
あと薬を休むことが出来れば子供も望めます。
SLEの女性で、何人も産んで育てている方もみえますよ(^O^)
あなたのような方がいて彼氏さんは幸せですね。
今はいい治療や薬が沢山出て来て、SLEは完治例も出ています。
私はもう頑張っているから、頑張れって言われるの、外見で分かりにくい病気だから、怠けてるって誤解が辛かったかな。
でも彼氏のおかげで立ち直れました。
あと薬を休むことが出来れば子供も望めます。
SLEの女性で、何人も産んで育てている方もみえますよ(^O^)
あなたのような方がいて彼氏さんは幸せですね。
118 ：ポチの子：2005/09/01(木) 17:58:58 ID:H/CLDFAA
117さん☆
有難うございます！
確かに普通に生活出来るので
なかなか理解されにくいですよね…
彼も病気を隠して働いているので
仕事場ではかなり無理をしているみたいです…
男だから尚更ですよね(:_;)
子供の件、遺伝とかはどうなんでしょうか…
でも無理と決め付ける事は良くないですよね…
希望を持たなくちゃ、彼の病気の事も
諦めている事になりますもんね！！
私は間違えていました…
完治する例があるのは初めて聞きました☆
とても励みになります！
有難うございました(^O^)
有難うございます！
確かに普通に生活出来るので
なかなか理解されにくいですよね…
彼も病気を隠して働いているので
仕事場ではかなり無理をしているみたいです…
男だから尚更ですよね(:_;)
子供の件、遺伝とかはどうなんでしょうか…
でも無理と決め付ける事は良くないですよね…
希望を持たなくちゃ、彼の病気の事も
諦めている事になりますもんね！！
私は間違えていました…
完治する例があるのは初めて聞きました☆
とても励みになります！
有難うございました(^O^)
健康である事はとてもありがたいよね。しみじみ。
体が壊れてしまうと世間も冷たい。さらに生き難くなってしまうorz
体が壊れてしまうと世間も冷たい。さらに生き難くなってしまうorz
120 ：ポチの子：2005/09/01(木) 21:54:13 ID:H/CLDFAA
そうですね…
病気のせいで仕事や保険など、
色々な制限があって本当に大変
だと思います(:_;)
健康って、当たり前のように生きてきましたが、
こうしてみると本当に幸せな事だと感じます。
病気のせいで仕事や保険など、
色々な制限があって本当に大変
だと思います(:_;)
健康って、当たり前のように生きてきましたが、
こうしてみると本当に幸せな事だと感じます。
115です。ポチの子さんの彼も会社で隠しているんですね。私の彼もそうでしたが、
入院を機に カミングアウトしました。結構プライドの高い人だったので かなり
嫌だったようです。
私も子供の件は諦めかけてますが、この件については彼には話していません。
よく「五体満足で生まれてくればいい」という人がいますが、今更ながら 病気を持った人には
残酷な言葉かもしれないな。って思います。彼と付合うまでは私も「やっぱり健康な人
がいいな」なんて言ってたわけですけどね。
入院を機に カミングアウトしました。結構プライドの高い人だったので かなり
嫌だったようです。
私も子供の件は諦めかけてますが、この件については彼には話していません。
よく「五体満足で生まれてくればいい」という人がいますが、今更ながら 病気を持った人には
残酷な言葉かもしれないな。って思います。彼と付合うまでは私も「やっぱり健康な人
がいいな」なんて言ってたわけですけどね。
122 ：ポチの子：2005/09/01(木) 23:53:48 ID:H/CLDFAA
121(115)さん。
気持ちすごく分かります
遺伝してしまったら、子供にまで
辛い思いをさせてしまう
でも女として、幸せな結婚生活に憧れるのは
当然です…
私は彼の親から子供は諦めてくれと
言われました…
ヒドイと思いませんか？
自分でも分かってる事なのに…
でも、100％無理な訳ではないと
ここのレス読んで思ったので…
少しの希望くらい持たないと辛いだけですo(^-^)o
『もしかしたら♪』
そんな気持ちで気長に
様子を見てみようかと…
こればかりは考えても無駄な事ですからね。f^_^;
気持ちすごく分かります
遺伝してしまったら、子供にまで
辛い思いをさせてしまう
でも女として、幸せな結婚生活に憧れるのは
当然です…
私は彼の親から子供は諦めてくれと
言われました…
ヒドイと思いませんか？
自分でも分かってる事なのに…
でも、100％無理な訳ではないと
ここのレス読んで思ったので…
少しの希望くらい持たないと辛いだけですo(^-^)o
『もしかしたら♪』
そんな気持ちで気長に
様子を見てみようかと…
こればかりは考えても無駄な事ですからね。f^_^;
うーん。たしかに 諦めてくれ。って言うのはショックかもしれませんね。
でもそれが現実なのかもしれませんね。
でもそれが現実なのかもしれませんね。
ポチの子さんへ １１５です。
難しいところですね。遺伝？もあるかもしれないけど、
私はそれ以上に経済的にやっていけるかな？って思ったりもしてます。
その為には私もきちんと働かなきゃいけない。と言うか経済的に安定させないとな。
って思ってます。
自分の親に話すのも つらいな。って思います。
父母は私のことを大切に育ててくれたので多分大反対するだろうし、
その事はきっと彼を傷つけるような言葉を言うのかもしれないし、
それによって私も両親を嫌いになりたくない。って思ったりしてます。
結局私は自分の事しか考えてないのかな？
って悩んだり。
きっと彼もこの掲示板見てるかもしれないので詳しくはかけないんですけど。
お互い前向きに頑張りましょう。
難しいところですね。遺伝？もあるかもしれないけど、
私はそれ以上に経済的にやっていけるかな？って思ったりもしてます。
その為には私もきちんと働かなきゃいけない。と言うか経済的に安定させないとな。
って思ってます。
自分の親に話すのも つらいな。って思います。
父母は私のことを大切に育ててくれたので多分大反対するだろうし、
その事はきっと彼を傷つけるような言葉を言うのかもしれないし、
それによって私も両親を嫌いになりたくない。って思ったりしてます。
結局私は自分の事しか考えてないのかな？
って悩んだり。
きっと彼もこの掲示板見てるかもしれないので詳しくはかけないんですけど。
お互い前向きに頑張りましょう。
125 ：ポチの子：2005/09/03(土) 05:04:58 ID:KPaGHA8Z
115さん
ご両親はまだ彼の病気の事を
知らないんですね。
確かに話すのは勇気がいると思います…
私も最初はすごく反対されましたよ。
初めて親と大喧嘩しました（笑）
でも彼の良さや、どんな病気なのかとか、
何より自分が今幸せだという姿を見せて
気長に話続けて半年くら経ちましたが、
今は付き合う事には反対しなくなり、
彼と親も随分仲良くなりました。
結婚となると、また別かもしれませんが…
115さんも彼との将来を考えているようなので、
一度ご両親と話し合ってみてはどうでしょう。
必ず理解してくれると思います…(^-^)
ご両親はまだ彼の病気の事を
知らないんですね。
確かに話すのは勇気がいると思います…
私も最初はすごく反対されましたよ。
初めて親と大喧嘩しました（笑）
でも彼の良さや、どんな病気なのかとか、
何より自分が今幸せだという姿を見せて
気長に話続けて半年くら経ちましたが、
今は付き合う事には反対しなくなり、
彼と親も随分仲良くなりました。
結婚となると、また別かもしれませんが…
115さんも彼との将来を考えているようなので、
一度ご両親と話し合ってみてはどうでしょう。
必ず理解してくれると思います…(^-^)
126 ：亜紀：2005/09/05(月) 00:07:16 ID:PWf5TLrQ
はじめまして。
２０歳にしてぶどう膜炎という、なんだか
ややこしい病気になっている者です。
２年ほど前から、この病気で月２，３回大学病院
で診察してもらってます。
同じ病気や大学病院に通院してる方がいたら、
お話ししませんか?宜しくお願いします!
２０歳にしてぶどう膜炎という、なんだか
ややこしい病気になっている者です。
２年ほど前から、この病気で月２，３回大学病院
で診察してもらってます。
同じ病気や大学病院に通院してる方がいたら、
お話ししませんか?宜しくお願いします!
127 ：sage：2005/09/05(月) 09:22:54 ID:54WmL8XN
107 何だけ結局その後一部傷の舐め合いになってしまったね
私の母親は乳がんです。
手術後、普段の生活に戻ってはいますが、
正直、自分の友達に母親のことを言えないのがつらいです。
(言ったら母がどんな気持ちになるか分からないので)
母は乳がんの友達を作ったりして気分転換もしているようですが、
私は重い気持ちのままです。
もちろん患者本人が一番つらいのは分かっているつもりなのですが、
誰にも言えないのもつらいです。
また最近父親が頻繁に母と私を温泉に誘うようになり、
どうしてこの人は母が嫌がるのが分からないんだろう？
と不信感でいっぱいになります。
長文すみませんでした。
同じような経験されてる方いらっしゃいますか？
手術後、普段の生活に戻ってはいますが、
正直、自分の友達に母親のことを言えないのがつらいです。
(言ったら母がどんな気持ちになるか分からないので)
母は乳がんの友達を作ったりして気分転換もしているようですが、
私は重い気持ちのままです。
もちろん患者本人が一番つらいのは分かっているつもりなのですが、
誰にも言えないのもつらいです。
また最近父親が頻繁に母と私を温泉に誘うようになり、
どうしてこの人は母が嫌がるのが分からないんだろう？
と不信感でいっぱいになります。
長文すみませんでした。
同じような経験されてる方いらっしゃいますか？
ポチの子さんへ
どうもありがとうございます。私もいつかは話さなきゃいけないんだろうな。
っては思ってます。でも中々話せなくて、、、、。
彼は薬の副作用のせいなのか？機嫌が悪くなったり、そううつ状態が激しくて
私に対して聞くに耐えられない事を言ったりもするのです。いつもなきそうになって
こらえてます。友達に話したら 病気以前に辞めた方が言いと言われたりもします。
元の性格がそういう風に酷い事を言う性格なんじゃない？っても。私も時々、
辞めたい。って思ったりもしますが、でも、やっぱり大切な人なんで、もう少し
考えてみようかな。って思ったりします。
連絡が取れなくなったり かと思うと色々と言ってきたり、分からないな。って
思います。でも以前、ステロイドを使っていた人に聞いたらやっぱりそういう風に
周りを振り回していたって聞いたので、勿論そういう症状が出ない人もいると思いますが
見守っていこうかな。って思ってます。
ポチの子さんはきっと今良い状態にいると思うのでお互い思いやりをもって頑張って
いけるといいですね。応援してます。
128さんへ
私もお父さんと同じような事をしてしまった経験があります。
思いやってるつもりが親切の押売だって言われてしまいました。
お父さんは男性だから あまり考えられない事なのかもしれません。
だからお父さんの事をそういう風に考えるのは可哀想だと思います。
お父さんにそれとなく話してみたらどうでしょうか？
どうもありがとうございます。私もいつかは話さなきゃいけないんだろうな。
っては思ってます。でも中々話せなくて、、、、。
彼は薬の副作用のせいなのか？機嫌が悪くなったり、そううつ状態が激しくて
私に対して聞くに耐えられない事を言ったりもするのです。いつもなきそうになって
こらえてます。友達に話したら 病気以前に辞めた方が言いと言われたりもします。
元の性格がそういう風に酷い事を言う性格なんじゃない？っても。私も時々、
辞めたい。って思ったりもしますが、でも、やっぱり大切な人なんで、もう少し
考えてみようかな。って思ったりします。
連絡が取れなくなったり かと思うと色々と言ってきたり、分からないな。って
思います。でも以前、ステロイドを使っていた人に聞いたらやっぱりそういう風に
周りを振り回していたって聞いたので、勿論そういう症状が出ない人もいると思いますが
見守っていこうかな。って思ってます。
ポチの子さんはきっと今良い状態にいると思うのでお互い思いやりをもって頑張って
いけるといいですね。応援してます。
128さんへ
私もお父さんと同じような事をしてしまった経験があります。
思いやってるつもりが親切の押売だって言われてしまいました。
お父さんは男性だから あまり考えられない事なのかもしれません。
だからお父さんの事をそういう風に考えるのは可哀想だと思います。
お父さんにそれとなく話してみたらどうでしょうか？
>>129さん
レスありがとうございます。
そうなんですよね、父は父で気を使っているのですが、
やはり男性にはなかなか分かりにくいし、
それは仕方のないことですよね。
分かっているつもりなのですが……難しいですね。
私は母の唯一の理解者(というと言い方は悪いですが、母の母があまり病気に理解がないので)として、
父との橋渡し役になるのが一番なのかな？
と思うようになりました。
まずは「温泉に入る」ことが目的ではない旅行の提案をしてみます。
でも、日本って温泉ばっかり…！
頑張ります！
レスありがとうございます。
そうなんですよね、父は父で気を使っているのですが、
やはり男性にはなかなか分かりにくいし、
それは仕方のないことですよね。
分かっているつもりなのですが……難しいですね。
私は母の唯一の理解者(というと言い方は悪いですが、母の母があまり病気に理解がないので)として、
父との橋渡し役になるのが一番なのかな？
と思うようになりました。
まずは「温泉に入る」ことが目的ではない旅行の提案をしてみます。
でも、日本って温泉ばっかり…！
頑張ります！
131 ：ポチの子：2005/09/06(火) 17:27:23 ID:kJBsjPVz
128さん
私の母も乳癌で片方の胸を失いました。
私は癌を克服して元気に過ごす母を
誇りに思っていたので、
言えないでいる事を
辛く思った事はありませんが…
お父さんはきっと、悪気ではなく、
お母さんの為の気分転換の為に
誘うのかもしれませんね
男性には女性の辛さは
分かりませんが、
きっと精一杯の『気持ち』なんでしょう…
でも傷をさらすのが嫌だと言う気持ちも
やはり良く分かるので、
あなたから、さりげなく伝えた方が
良いかもしれませんね(^-^)
私の母も乳癌で片方の胸を失いました。
私は癌を克服して元気に過ごす母を
誇りに思っていたので、
言えないでいる事を
辛く思った事はありませんが…
お父さんはきっと、悪気ではなく、
お母さんの為の気分転換の為に
誘うのかもしれませんね
男性には女性の辛さは
分かりませんが、
きっと精一杯の『気持ち』なんでしょう…
でも傷をさらすのが嫌だと言う気持ちも
やはり良く分かるので、
あなたから、さりげなく伝えた方が
良いかもしれませんね(^-^)
132 ：ポチの子：2005/09/06(火) 17:40:47 ID:kJBsjPVz
129さん
彼にとって、あなたは最高の理解者なんだと思います。
故に少し甘えてしまうのでしょう…
あなたに辛い事を言う度に、
また彼も同じように傷付いていると思います。
大切な人に、思ってもない事を言ってしまう程
彼自身も病気に追い詰められてしまって
いるんだと思います。
落ち着いて二人で色々な事を話し合ってみたら
どうですか(^-^)
『男なのに病気』と言う事は
自分で自分のプライドを傷付けてしまって
いるんですよね…
本当は責任感の強い、男らしい方なんでしょう。
彼にとって、あなたは最高の理解者なんだと思います。
故に少し甘えてしまうのでしょう…
あなたに辛い事を言う度に、
また彼も同じように傷付いていると思います。
大切な人に、思ってもない事を言ってしまう程
彼自身も病気に追い詰められてしまって
いるんだと思います。
落ち着いて二人で色々な事を話し合ってみたら
どうですか(^-^)
『男なのに病気』と言う事は
自分で自分のプライドを傷付けてしまって
いるんですよね…
本当は責任感の強い、男らしい方なんでしょう。
128さんへ 129です。
そうですね。グルメツアーとか、紅葉を見に行くとか日帰りでも良いからそんなもの
にするとか、、、。でもさりげなく伝えるって難しいですよね。 私も彼に「善意の
押付けはうっとおしいだけだ。」と拒否されてしまい、本当にどうしていいのか
分からなくなりました。しかもどうしてほしいとか聞いても、「自分で考えろ」なんです。
だからお父様の気持ちが分かるような気がします。でも愛情があるお父様ですね。
不器用なだけだと思います。
お互い頑張りましょう。
そうですね。グルメツアーとか、紅葉を見に行くとか日帰りでも良いからそんなもの
にするとか、、、。でもさりげなく伝えるって難しいですよね。 私も彼に「善意の
押付けはうっとおしいだけだ。」と拒否されてしまい、本当にどうしていいのか
分からなくなりました。しかもどうしてほしいとか聞いても、「自分で考えろ」なんです。
だからお父様の気持ちが分かるような気がします。でも愛情があるお父様ですね。
不器用なだけだと思います。
お互い頑張りましょう。
ポチの子さんへ
どうもありがとうございます。自分でもそうなのかな。って思ったりしてます。
職場で病気の事を知られるってやはりつらい物なんだな。って思ってます。
私も知らず知らずのうちに、彼を傷つけているのかもしれないな。って思ったりしてます
難しいです。 今は仕事に精一杯で私と話し合う時間を持ってくれなくて さみしい
けど、私はメールを出したりしていようかな。って思ってます。メール自分の事が中心
になってしまうのですが、、。
また色々とよろしく御願いします。
どうもありがとうございます。自分でもそうなのかな。って思ったりしてます。
職場で病気の事を知られるってやはりつらい物なんだな。って思ってます。
私も知らず知らずのうちに、彼を傷つけているのかもしれないな。って思ったりしてます
難しいです。 今は仕事に精一杯で私と話し合う時間を持ってくれなくて さみしい
けど、私はメールを出したりしていようかな。って思ってます。メール自分の事が中心
になってしまうのですが、、。
また色々とよろしく御願いします。
135 ：ポチの子：2005/09/06(火) 23:09:33 ID:kJBsjPVz
そうですね(^-^)
彼もあなたを傷付けるのが恐いのでしょう…
病人の気持ちは病人にしか
分からないかもしれないけど。
そばに居ながら何も出来ない…
何をしても空回りしてしまう…
支える側も辛いものですよね。
お互いに『病気』と言う事に
過敏になってしまいます。
本当に難しいですね…
『病気じゃなかったら…』
私もそんなふうに考えてしまいますが
思ったところで何が変わるわけでもない…
それよりも自分は今何が出来るのかを
考えるようにしています
彼のペースに合わせながら、
自分の気持ちを伝えるのが良いかと思います
彼もあなたを傷付けるのが恐いのでしょう…
病人の気持ちは病人にしか
分からないかもしれないけど。
そばに居ながら何も出来ない…
何をしても空回りしてしまう…
支える側も辛いものですよね。
お互いに『病気』と言う事に
過敏になってしまいます。
本当に難しいですね…
『病気じゃなかったら…』
私もそんなふうに考えてしまいますが
思ったところで何が変わるわけでもない…
それよりも自分は今何が出来るのかを
考えるようにしています
彼のペースに合わせながら、
自分の気持ちを伝えるのが良いかと思います
>>ポチの子さん
レスありがとうございます。
男性には分かりにくいからこそ、私がさりげなく伝えるべきなんですよね。
努力します。というか、それが私のお役目なのかな、と思うようになりました。
ありがとうございました。
>>129さん
そうなんです！いい人なんです！
変な言い方ですが、母が病気になってから、
父に対して「(実は)愛妻家だったんだ～」と思うことが多くなりました(^^)
父なりの気づかいだということは多分母も分かっていると思います。
さて、何かパンフレットでも探しにでかけます！
長文失礼しました。
レスありがとうございます。
男性には分かりにくいからこそ、私がさりげなく伝えるべきなんですよね。
努力します。というか、それが私のお役目なのかな、と思うようになりました。
ありがとうございました。
>>129さん
そうなんです！いい人なんです！
変な言い方ですが、母が病気になってから、
父に対して「(実は)愛妻家だったんだ～」と思うことが多くなりました(^^)
父なりの気づかいだということは多分母も分かっていると思います。
さて、何かパンフレットでも探しにでかけます！
長文失礼しました。
個室に温泉がついた部屋って最近はやってるジャン。
家族だけで入れるからよその人に傷をみられなくて乳がんの人はそういうのを
利用する人多いみたいですよ。
家族だけで入れるからよその人に傷をみられなくて乳がんの人はそういうのを
利用する人多いみたいですよ。
128さんへ
129です。137さんの意見を読んで成る程って思いました。最終的にはそういう旅行も
良いかもしれませんね。でも気を使われているって言うのが嫌。って言う人も
いますよね。私の彼がそうなんですが。 例えば食べちゃいけない。とか言われて
るものがあるから 私が昔ファミレスとかにすれば良いかな？とか和食にしましょう。
とか言っても 自分で分かってるから指図されたくないし あまり気を使われる
と病人扱いされていて嫌だとか、、、。喧嘩になってしまったんです。
要は思いやる事が大事だとか言うんですが、気を使うってこともありじゃないの？
って感じですよね。 映画とかそう言ったものでもいいんじゃないかな？
ドライブとか、、、。やっぱり気を使ってくれるのって私だったら嬉しいですし、
自分の出来る範囲でやってもらったら良いと思うんです。
なんてよく分からない文ですが、、、、。
129です。137さんの意見を読んで成る程って思いました。最終的にはそういう旅行も
良いかもしれませんね。でも気を使われているって言うのが嫌。って言う人も
いますよね。私の彼がそうなんですが。 例えば食べちゃいけない。とか言われて
るものがあるから 私が昔ファミレスとかにすれば良いかな？とか和食にしましょう。
とか言っても 自分で分かってるから指図されたくないし あまり気を使われる
と病人扱いされていて嫌だとか、、、。喧嘩になってしまったんです。
要は思いやる事が大事だとか言うんですが、気を使うってこともありじゃないの？
って感じですよね。 映画とかそう言ったものでもいいんじゃないかな？
ドライブとか、、、。やっぱり気を使ってくれるのって私だったら嬉しいですし、
自分の出来る範囲でやってもらったら良いと思うんです。
なんてよく分からない文ですが、、、、。
>>129さん
>>137さん
レスありがとうございます。
そんな温泉、確かに流行ってますね！
いくつか探してみましたが、どこもよさそう(^^)
いろいろ検討してみます。
ちなみに母も私も観劇が趣味なので、
一緒に行くのは母も嬉しいみたいです。
自分も楽しくて相手も楽しいのが一番だと思います。
気を使ってるという感じは特別しないし…
出来る範囲でやることが一番ですね。
>>137さん
レスありがとうございます。
そんな温泉、確かに流行ってますね！
いくつか探してみましたが、どこもよさそう(^^)
いろいろ検討してみます。
ちなみに母も私も観劇が趣味なので、
一緒に行くのは母も嬉しいみたいです。
自分も楽しくて相手も楽しいのが一番だと思います。
気を使ってるという感じは特別しないし…
出来る範囲でやることが一番ですね。
ポチの子さんへ
134です。どうもありがとうございます。
自分にできる事かー。っていつもいつも考えてしまいます。でも私って
鈍感なのか、気が利かないのか 結構空回りばかりしてしまいます。
この間友達に「自分でされて嫌な事をしちゃだめだって。」って言われました。
でも彼とは環境がまったく違うから分からなくて、悩んじゃいます。
病人がどうこうって言うより 男女の違い、仕事の違いもあるのかな？
価値観も違うし、、、、。
今日、本屋によって 彼の病気の食事のレシピみたいなのが出ていました。
あっ 工夫すればこんなに食べられるんだな。って思いました。
でもお弁当とか作って 渡しても、押付けがましい。って言われそうです。
まぁ いつか食べてもらう日まで、家で色々と練習して、活かせればなー。って思ってます。
134です。どうもありがとうございます。
自分にできる事かー。っていつもいつも考えてしまいます。でも私って
鈍感なのか、気が利かないのか 結構空回りばかりしてしまいます。
この間友達に「自分でされて嫌な事をしちゃだめだって。」って言われました。
でも彼とは環境がまったく違うから分からなくて、悩んじゃいます。
病人がどうこうって言うより 男女の違い、仕事の違いもあるのかな？
価値観も違うし、、、、。
今日、本屋によって 彼の病気の食事のレシピみたいなのが出ていました。
あっ 工夫すればこんなに食べられるんだな。って思いました。
でもお弁当とか作って 渡しても、押付けがましい。って言われそうです。
まぁ いつか食べてもらう日まで、家で色々と練習して、活かせればなー。って思ってます。
141 ：ポチの子：2005/09/09(金) 23:30:57 ID:FjYVsSWK
どんな男性も手づくりの料理は嬉しいものです！
押し付けがましいと言われても、
本心は嬉しいと思いますよ！(^-^)
育った環境や男女の違いで嫌がる事は確かに
違うと思います…
最初は失敗しながらも、
一緒にいれば自然と分かってくると思います☆
彼が精神的に少し落ち着くまで、
そっと見守ってあげるのも良いかもしれませんね。
距離を置いて始めて気付く事もありますし…(^-^)
何より貴方自身が苦痛になるような事は
無理にしなくて良いと思いますよ。
相手を想いながらも、自分が疲れてしまわないように…(^-^)
押し付けがましいと言われても、
本心は嬉しいと思いますよ！(^-^)
育った環境や男女の違いで嫌がる事は確かに
違うと思います…
最初は失敗しながらも、
一緒にいれば自然と分かってくると思います☆
彼が精神的に少し落ち着くまで、
そっと見守ってあげるのも良いかもしれませんね。
距離を置いて始めて気付く事もありますし…(^-^)
何より貴方自身が苦痛になるような事は
無理にしなくて良いと思いますよ。
相手を想いながらも、自分が疲れてしまわないように…(^-^)
142 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2005/09/10(土) 21:22:13 ID:uRx4w3/8
どうもいつもありがとうございます。ポチの子さん、、、。
ポチの子さんはどうですか？彼とは、、、。
そうですね。この頃 彼の顔色ばかり見ていて、かえって良くないかな。って
思ってきました。そしてちょっと疲れてしまいました。
顔色を伺ってるな。って向こうも分かってしまうだろうし、普通どおり
接した方がいいのかな。って思ってきました。
私的には、本当に申し訳ないことですが、入院していた時の方が、安らかな気持ちでした。
今、仕事で忙しいのです。仕事セーブしてくれればいいのにな。って思ったり
言ってるのですが、その度に、嫌な顔をされるし、、、。言っても聞いてくれ
ないので 私一人で彼を養って行けるくらいの財力があればな。って思ったりも
します。でも彼にとってはきっとそんな事を考えてる。って知ったら悲しく思う
だろうな。って思ってます。きちんと仕事してステップアップしなきゃな。
今日は疲れ気味なので、彼にもメールしないで早めに寝ようかな。って
思います。
ポチの子さんはどうですか？彼とは、、、。
そうですね。この頃 彼の顔色ばかり見ていて、かえって良くないかな。って
思ってきました。そしてちょっと疲れてしまいました。
顔色を伺ってるな。って向こうも分かってしまうだろうし、普通どおり
接した方がいいのかな。って思ってきました。
私的には、本当に申し訳ないことですが、入院していた時の方が、安らかな気持ちでした。
今、仕事で忙しいのです。仕事セーブしてくれればいいのにな。って思ったり
言ってるのですが、その度に、嫌な顔をされるし、、、。言っても聞いてくれ
ないので 私一人で彼を養って行けるくらいの財力があればな。って思ったりも
します。でも彼にとってはきっとそんな事を考えてる。って知ったら悲しく思う
だろうな。って思ってます。きちんと仕事してステップアップしなきゃな。
今日は疲れ気味なので、彼にもメールしないで早めに寝ようかな。って
思います。
143 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2005/09/11(日) 04:28:38 ID:B62USy8N
こんばんは。
私は、自分自身がクローン病(15才～現在24才)ですが、父も病気なのでどちらの気持ちも体験している状態です。
私自身、病状悪化のため働けていません。
２週間ごとに遠方の実家(新幹線で３時間半)に帰り父の世話をして、50すぎた母が稼ぎに出ています。
家族は３人しかいません。
過剰に心配されるとイヤな病気の人間の気持ちをわかっているはずなのに、
父には口うるさく言ってしまったり、毎日顔色をうかがってしまいます。
家族が苦しんでいるより、自分が苦しいほうがマシだと何度思ったことか。
両方、とても複雑な気持ちですね…。
私は、自分自身がクローン病(15才～現在24才)ですが、父も病気なのでどちらの気持ちも体験している状態です。
私自身、病状悪化のため働けていません。
２週間ごとに遠方の実家(新幹線で３時間半)に帰り父の世話をして、50すぎた母が稼ぎに出ています。
家族は３人しかいません。
過剰に心配されるとイヤな病気の人間の気持ちをわかっているはずなのに、
父には口うるさく言ってしまったり、毎日顔色をうかがってしまいます。
家族が苦しんでいるより、自分が苦しいほうがマシだと何度思ったことか。
両方、とても複雑な気持ちですね…。
144 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2005/09/11(日) 04:49:31 ID:B62USy8N
連投ごめんなさい。
私、３年程同棲している男性がいるのですが、過剰な心配をしてこなくて私自身とても楽です。
今まで出会った人間(男女問わず)の中には過剰な心配をしてくる人もいて、
そういう善意って「ごめん、迷惑なんだ」って言いづらいじゃないですか。
ため込んでため込んで、自律神経を壊したりしました。
過剰な心配とは、例えば
・毎日メールや電話で病状を聞いてくるが、寝ていたり具合が悪かったりで返事が遅れると怒る
・毎日食べた物や、ちゃんと薬を飲んだかチェックしてくる
の２つが私的に過剰な心配と感じたものです。
毎日聞かれる、というのがキツかったです。
なぜかというと聞かれたら、辛いときに「苦しい」「辛い」と言ってしまうと、弱音を吐いてるようで自己嫌悪になるし…。
だからといって「大丈夫だよ」とウソをついても「ほんとは大丈夫じゃないんでしょ？」と疑われます。
私、３年程同棲している男性がいるのですが、過剰な心配をしてこなくて私自身とても楽です。
今まで出会った人間(男女問わず)の中には過剰な心配をしてくる人もいて、
そういう善意って「ごめん、迷惑なんだ」って言いづらいじゃないですか。
ため込んでため込んで、自律神経を壊したりしました。
過剰な心配とは、例えば
・毎日メールや電話で病状を聞いてくるが、寝ていたり具合が悪かったりで返事が遅れると怒る
・毎日食べた物や、ちゃんと薬を飲んだかチェックしてくる
の２つが私的に過剰な心配と感じたものです。
毎日聞かれる、というのがキツかったです。
なぜかというと聞かれたら、辛いときに「苦しい」「辛い」と言ってしまうと、弱音を吐いてるようで自己嫌悪になるし…。
だからといって「大丈夫だよ」とウソをついても「ほんとは大丈夫じゃないんでしょ？」と疑われます。
145 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2005/09/11(日) 05:09:24 ID:B62USy8N
まだ連投してしまいます。ごめんなさい。
さっき書いた２つのことを、私自身も父にしてしまう時があります。
そして逆に父を頑固にさせてしまいました。
でも離れているのでどうしても心配です。
そんな時は、実家で飼ってる猫の様子をメインで聞いて、最後にあくまでさりげなく「おとうの調子は？」なんて聞いてます。
特に男性に多いのですが、言葉での過剰な心配と、「痩せたね」という言葉、イヤがります。
闘病側の私としては、食べれる食材でご飯を作ってくれたり、家事をしてくれたり、入院した時に着替え持ってきてくれたりするのは悪いと思いながらも感謝感謝です。
なので父の世話の時にそれを実践しています。
それは嬉しそうです。
十人十色で誰でも当てはまるとは限りませんが、少しでも参考になればと思いますm(__)m
さっき書いた２つのことを、私自身も父にしてしまう時があります。
そして逆に父を頑固にさせてしまいました。
でも離れているのでどうしても心配です。
そんな時は、実家で飼ってる猫の様子をメインで聞いて、最後にあくまでさりげなく「おとうの調子は？」なんて聞いてます。
特に男性に多いのですが、言葉での過剰な心配と、「痩せたね」という言葉、イヤがります。
闘病側の私としては、食べれる食材でご飯を作ってくれたり、家事をしてくれたり、入院した時に着替え持ってきてくれたりするのは悪いと思いながらも感謝感謝です。
なので父の世話の時にそれを実践しています。
それは嬉しそうです。
十人十色で誰でも当てはまるとは限りませんが、少しでも参考になればと思いますm(__)m
146 ：ポチの子：2005/09/11(日) 17:47:35 ID:U/mgyIoW
142さん、こんにちわ。
やはり少し疲れてしまっているのですね…
143さんの言うように、過度な心配ではなく、さりげない方がお互いに良いのでしょうね。
私はつねに病気の事を気にかけてはいますが、特別扱いではなく、人より少し体の弱い人。と思うようにし、私自身「大丈夫？」の連発は避けるようにしてから彼も正直に調子の良い悪いを伝えてくれるようになりましたよ(^-^)
(ほったらかし)ではなく、お互いが楽な気持ちで、心の奥で思いやっていれば良いのだと思います。
142さんも時間がかかっても、必ず彼とまた良い関係に戻れると思います。
やはり少し疲れてしまっているのですね…
143さんの言うように、過度な心配ではなく、さりげない方がお互いに良いのでしょうね。
私はつねに病気の事を気にかけてはいますが、特別扱いではなく、人より少し体の弱い人。と思うようにし、私自身「大丈夫？」の連発は避けるようにしてから彼も正直に調子の良い悪いを伝えてくれるようになりましたよ(^-^)
(ほったらかし)ではなく、お互いが楽な気持ちで、心の奥で思いやっていれば良いのだと思います。
142さんも時間がかかっても、必ず彼とまた良い関係に戻れると思います。
>>143です。気になって来てみました。
ポチの子さんの言っている感じ、すごく良い関係を保てると思います。
私のまわりの友人も私を《難病の人》ではなく、
《標準より体が弱い人》として見てくれてるので、
みんな気にせずバンバン食事にも飲みにも遊びにも誘います。
食事制限はありありですが自宅でバーベキューを開いて友人を招いたりします。
私はほとんど食べれないけど、友人との大切な時間です。
大切な人が苦しんでいるのはすごくすごく辛いですよね…。
しかも病人側としては、戦うのに夢中で身近な人間に八つ当りしてしまいますし…。
男性なら母親に甘えきれない分、彼女に甘えて八つ当りしてしまうんでしょうね。
あと難病になった時、しばらくはそれを受け入れられなくてたくさん無理をするかもしれません。
私は受け入れられなくて５年くらいはたくさん無理して、まわりに心配させまくってしまいました。
でも無理して悪化すると「あ、ここまではダメなんだ」みたいな自分のラインがわかりました。
無理したことによる迷惑で、友人にブチキレられてハッとしたこともたくさんありました。
みなさんの心配を無視して、彼が無理しまくっていたらガツンと言うのも大事だと思います。
ポチの子さんの言っている感じ、すごく良い関係を保てると思います。
私のまわりの友人も私を《難病の人》ではなく、
《標準より体が弱い人》として見てくれてるので、
みんな気にせずバンバン食事にも飲みにも遊びにも誘います。
食事制限はありありですが自宅でバーベキューを開いて友人を招いたりします。
私はほとんど食べれないけど、友人との大切な時間です。
大切な人が苦しんでいるのはすごくすごく辛いですよね…。
しかも病人側としては、戦うのに夢中で身近な人間に八つ当りしてしまいますし…。
男性なら母親に甘えきれない分、彼女に甘えて八つ当りしてしまうんでしょうね。
あと難病になった時、しばらくはそれを受け入れられなくてたくさん無理をするかもしれません。
私は受け入れられなくて５年くらいはたくさん無理して、まわりに心配させまくってしまいました。
でも無理して悪化すると「あ、ここまではダメなんだ」みたいな自分のラインがわかりました。
無理したことによる迷惑で、友人にブチキレられてハッとしたこともたくさんありました。
みなさんの心配を無視して、彼が無理しまくっていたらガツンと言うのも大事だと思います。
143さまへ
どうもありがとうございます。142です。本当に、、、、。
私は以前 怪我で入院していた時には 母親にはあたりまくった経験が
あるんです。内弁慶なので看護婦さんとか部屋の人には愛想よくしていましたが、
内心いらいらしていて、、、。母親には本当に悪い事をしたな。って思ってます。
私は、彼に病気の告白をされた時、内心すごく心配になりました。でも、過剰に
心配しないで欲しい。と言われて そうだな。自分で分かってるんだったらと
思ってました。何を食べたら自分でアウトか分かってるからって言われていたので
でも、少しは言ってました。一緒にいた時に、薬を飲まなかった事があったんで
とても気になって 二時間後位にとうとう言ってみました。そうしたら「どうして
分かってて言わなかったんだ」って言われて、そうかもしれない。って思ったけど
どこまで言ったらいいんだろう。って思ってました。食事も、なるべく 和食に
したいと思って、（これは私が和食好きなのでそれも言ってなんですが）和食を
中心に誘ったんですが、ただ、四六時中管理してるってわけにはいかなくて結局
入院してしまったんですよね。
どうもありがとうございます。142です。本当に、、、、。
私は以前 怪我で入院していた時には 母親にはあたりまくった経験が
あるんです。内弁慶なので看護婦さんとか部屋の人には愛想よくしていましたが、
内心いらいらしていて、、、。母親には本当に悪い事をしたな。って思ってます。
私は、彼に病気の告白をされた時、内心すごく心配になりました。でも、過剰に
心配しないで欲しい。と言われて そうだな。自分で分かってるんだったらと
思ってました。何を食べたら自分でアウトか分かってるからって言われていたので
でも、少しは言ってました。一緒にいた時に、薬を飲まなかった事があったんで
とても気になって 二時間後位にとうとう言ってみました。そうしたら「どうして
分かってて言わなかったんだ」って言われて、そうかもしれない。って思ったけど
どこまで言ったらいいんだろう。って思ってました。食事も、なるべく 和食に
したいと思って、（これは私が和食好きなのでそれも言ってなんですが）和食を
中心に誘ったんですが、ただ、四六時中管理してるってわけにはいかなくて結局
入院してしまったんですよね。
続きです。長々とごめんなさい。
それで退院後はきちっと言わなきゃ。って思って言ったりしたら 結構切れられたり
しました。仕事上他の人と飲み会に行ったりもしているようです。何も食べていないようで
すけど。私とは二人で出かける事は殆ど無くなりました。初めは私も、誘っていました
が、「自分の状況は分かってるだろう」と言われるのがおちなのです。職場や友人などでは
誘われても 嫌な顔をしないのに。私に対してはあまりにもキツイ顔をするので
嫌われているのかな。って思ったりもしてしまいました。でも、もう少しだけ
彼の気持ちを考える余裕を持とうと思います。
私も怪我をしてから しばらくは友達が出かける時も色々と聞いてきてかなり
むっっとしていた事があります。でも友達も心配していたんですよね。
そして自分も彼と同じ立場になったことがあるのに、何でも、自分中心に
なってしまって、、、。
今日は私 有給を取りました。午後から 大学時代の先輩が久々に東京に
出てきているので逢うのです。この人は私が怪我をした時に、毎日のように
メールを入れてくれて 自分の近況報告だったのですが、嬉しかったな。
私もそういう風に力になれるようにがんばります。
ポチの子さん、、。どうもありがとうございます。夜またレスします。
いつも心配してもらってしまって。
それで退院後はきちっと言わなきゃ。って思って言ったりしたら 結構切れられたり
しました。仕事上他の人と飲み会に行ったりもしているようです。何も食べていないようで
すけど。私とは二人で出かける事は殆ど無くなりました。初めは私も、誘っていました
が、「自分の状況は分かってるだろう」と言われるのがおちなのです。職場や友人などでは
誘われても 嫌な顔をしないのに。私に対してはあまりにもキツイ顔をするので
嫌われているのかな。って思ったりもしてしまいました。でも、もう少しだけ
彼の気持ちを考える余裕を持とうと思います。
私も怪我をしてから しばらくは友達が出かける時も色々と聞いてきてかなり
むっっとしていた事があります。でも友達も心配していたんですよね。
そして自分も彼と同じ立場になったことがあるのに、何でも、自分中心に
なってしまって、、、。
今日は私 有給を取りました。午後から 大学時代の先輩が久々に東京に
出てきているので逢うのです。この人は私が怪我をした時に、毎日のように
メールを入れてくれて 自分の近況報告だったのですが、嬉しかったな。
私もそういう風に力になれるようにがんばります。
ポチの子さん、、。どうもありがとうございます。夜またレスします。
いつも心配してもらってしまって。
>>143です。
142さん、薬を飲み忘れたのを142さんに怒ったのは、彼の甘えでしょうかね？
あ、もしかして薬でプレドニン、もしくはプレドニゾロンなどの副腎ホルモン剤を飲まれてますか？
これを飲むと、落ち込んだりカッとなったりと副作用で精神的に鬱っぽくなるんです。
感情をどうにもできなくなるんですよ。
142さん、薬を飲み忘れたのを142さんに怒ったのは、彼の甘えでしょうかね？
あ、もしかして薬でプレドニン、もしくはプレドニゾロンなどの副腎ホルモン剤を飲まれてますか？
これを飲むと、落ち込んだりカッとなったりと副作用で精神的に鬱っぽくなるんです。
感情をどうにもできなくなるんですよ。
143さんへ
そうですね。たしかに、プレドニンでした。でもね、他の人の前では 大人しいん
ですよ。友達に話してみたら「元々の性格なんだよ。きっと、、、。」って言われて
しまいました。他の人の前では、感情をコントロールしているのかな？
プレドニンの他に、睡眠薬や抗欝剤などは使っているようです。
私は彼に少しでも休んで欲しいな。って思ってるのですが、今が一番大切な時だって
いつも言われるんです。私も、家を出て、やっていけるくらいの経済力を
作ろうって思って勉強しているんですが、中々前に進まなくて、、、。
自分の無力さが呪わしいです。大学時代にのんびりしないでもう少し頑張って
おけば良かったって。まぁ嘆くよりも先に進めって感じですがね。
薬の飲み忘れの時は、えっ？って思いました。言わなきゃ→でも過剰に心配してる
ことになる？→でも、ステロイド飲まなかったりするとショック状態になってしまう。
って葛藤したんですが、、。彼の体のことを考えて一番に言うべきだったと
思ってます。
そうですね。たしかに、プレドニンでした。でもね、他の人の前では 大人しいん
ですよ。友達に話してみたら「元々の性格なんだよ。きっと、、、。」って言われて
しまいました。他の人の前では、感情をコントロールしているのかな？
プレドニンの他に、睡眠薬や抗欝剤などは使っているようです。
私は彼に少しでも休んで欲しいな。って思ってるのですが、今が一番大切な時だって
いつも言われるんです。私も、家を出て、やっていけるくらいの経済力を
作ろうって思って勉強しているんですが、中々前に進まなくて、、、。
自分の無力さが呪わしいです。大学時代にのんびりしないでもう少し頑張って
おけば良かったって。まぁ嘆くよりも先に進めって感じですがね。
薬の飲み忘れの時は、えっ？って思いました。言わなきゃ→でも過剰に心配してる
ことになる？→でも、ステロイド飲まなかったりするとショック状態になってしまう。
って葛藤したんですが、、。彼の体のことを考えて一番に言うべきだったと
思ってます。
ポチの子さん お疲れ様です。115,142です。
ありがとうございました。本当そうですね。私も、少しだけ体の弱い人、、、。
って思って接しようと思います。外見上はがっしりしているし 全然分からない
と思います。プレドニンを飲んだ時も、私はあまり分からなかったのです。私が
鈍いかもしれませんが、周りの人は病気の事を知らなかった時だったので、
「最近顔がむくんでるわね。」って言ってましたが、私は分からなかったくらいです。
彼から聞いていた割には分からないな。って。
病気じゃなかったら、、。たしかにそうかもしれません。思った所で
始まらないですしね。だからなるべく私も前向きに明るく頑張ろうかな。って
思ってます。私が疲れて、ここ数日ぐったりしているんですが、この二日間
休んでゆっくりしたおかげで 何とかまたがんばれそうな気がします。
時間がかかっても、戻れればいいな。と思うし 彼と一緒にいたいと思ってます。
ありがとうございました。本当そうですね。私も、少しだけ体の弱い人、、、。
って思って接しようと思います。外見上はがっしりしているし 全然分からない
と思います。プレドニンを飲んだ時も、私はあまり分からなかったのです。私が
鈍いかもしれませんが、周りの人は病気の事を知らなかった時だったので、
「最近顔がむくんでるわね。」って言ってましたが、私は分からなかったくらいです。
彼から聞いていた割には分からないな。って。
病気じゃなかったら、、。たしかにそうかもしれません。思った所で
始まらないですしね。だからなるべく私も前向きに明るく頑張ろうかな。って
思ってます。私が疲れて、ここ数日ぐったりしているんですが、この二日間
休んでゆっくりしたおかげで 何とかまたがんばれそうな気がします。
時間がかかっても、戻れればいいな。と思うし 彼と一緒にいたいと思ってます。
153 ：病弱名無しさん：2005/09/13(火) 22:11:01 ID:xnBKiCY4
１５２さん。
私の場合、１５２さんと違って、付き合う時に病気を告白されたので、
病気になる前の彼を知りません。今見てる彼しか知らないので、
悪く変わったと感じる事よりも、出会った頃より良くなった事しか感じないので、
１５２さんよりは気が楽なんだと思いますが・・・
彼もプレドニンを服用していますので、最初は気分が落ち込んだりした事もあったようです・・・
付き合う前の最初のデートで病気を告白されて、本当に戸惑いました。。。（笑）
私も言葉に詰まり「病気なんか気にしない」と言ってしまい、家に帰って良く考えたら
不安で仕方なくなり、逃げだしたくなったのを覚えています。
でも、今は全然後悔していないし、彼の前向きな姿に私自身勉強させられる事ばかりです。
それでも最初の頃は、彼は何でも病気のせいにする弱い人でしたよ。
私も気が強い方なので、「病気だから・・・」「病気のせいで・・・」そんな言葉ばかりの彼についイライラしてしまい・・・
一度「何でも病気のせいにしないで！心だけでも強く持ってよ！心配してる気持ちがアンタに分かる？？」
と強く言ってしまいました。言った後で「マズイ」と思って謝ると、
以外と彼はその事を素直に認め、それから彼は変わりました。
「病気」に何でも理由付けて本当は出来る事も出来ないと言って甘えているのが我慢出来なかったのです。
精神的な強さまで失って欲しくなかった・・・
私と彼も最初はうまく行かない事ばかりでした。
でも、今はお互い前向きに病気とうまく付き合える仲になりました。
「いつ治る」と断言出来ない病気だけに、病気とうまく付き合う方法を見つけたら良いと思います☆
１５２さんも、今が本当に辛い時で、戸惑う事ばかりだと思いますが、
本当に分かり合える仲ならば、時間がかかっても必ず元に戻れると思います。
無理せず、少しづつ乗り越えて行けば、むしろもっと良い関係が築けると思いますよ☆
長くなってゴメンなさい。少しでも１５２さんの力になれたら良いと思っています。
私の場合、１５２さんと違って、付き合う時に病気を告白されたので、
病気になる前の彼を知りません。今見てる彼しか知らないので、
悪く変わったと感じる事よりも、出会った頃より良くなった事しか感じないので、
１５２さんよりは気が楽なんだと思いますが・・・
彼もプレドニンを服用していますので、最初は気分が落ち込んだりした事もあったようです・・・
付き合う前の最初のデートで病気を告白されて、本当に戸惑いました。。。（笑）
私も言葉に詰まり「病気なんか気にしない」と言ってしまい、家に帰って良く考えたら
不安で仕方なくなり、逃げだしたくなったのを覚えています。
でも、今は全然後悔していないし、彼の前向きな姿に私自身勉強させられる事ばかりです。
それでも最初の頃は、彼は何でも病気のせいにする弱い人でしたよ。
私も気が強い方なので、「病気だから・・・」「病気のせいで・・・」そんな言葉ばかりの彼についイライラしてしまい・・・
一度「何でも病気のせいにしないで！心だけでも強く持ってよ！心配してる気持ちがアンタに分かる？？」
と強く言ってしまいました。言った後で「マズイ」と思って謝ると、
以外と彼はその事を素直に認め、それから彼は変わりました。
「病気」に何でも理由付けて本当は出来る事も出来ないと言って甘えているのが我慢出来なかったのです。
精神的な強さまで失って欲しくなかった・・・
私と彼も最初はうまく行かない事ばかりでした。
でも、今はお互い前向きに病気とうまく付き合える仲になりました。
「いつ治る」と断言出来ない病気だけに、病気とうまく付き合う方法を見つけたら良いと思います☆
１５２さんも、今が本当に辛い時で、戸惑う事ばかりだと思いますが、
本当に分かり合える仲ならば、時間がかかっても必ず元に戻れると思います。
無理せず、少しづつ乗り越えて行けば、むしろもっと良い関係が築けると思いますよ☆
長くなってゴメンなさい。少しでも１５２さんの力になれたら良いと思っています。
154 ：ポチの子：2005/09/13(火) 22:11:35 ID:xnBKiCY4
１５２さん。
私の場合、１５２さんと違って、付き合う時に病気を告白されたので、
病気になる前の彼を知りません。今見てる彼しか知らないので、
悪く変わったと感じる事よりも、出会った頃より良くなった事しか感じないので、
１５２さんよりは気が楽なんだと思いますが・・・
彼もプレドニンを服用していますので、最初は気分が落ち込んだりした事もあったようです・・・
付き合う前の最初のデートで病気を告白されて、本当に戸惑いました。。。（笑）
私も言葉に詰まり「病気なんか気にしない」と言ってしまい、家に帰って良く考えたら
不安で仕方なくなり、逃げだしたくなったのを覚えています。
でも、今は全然後悔していないし、彼の前向きな姿に私自身勉強させられる事ばかりです。
それでも最初の頃は、彼は何でも病気のせいにする弱い人でしたよ。
私も気が強い方なので、「病気だから・・・」「病気のせいで・・・」そんな言葉ばかりの彼についイライラしてしまい・・・
一度「何でも病気のせいにしないで！心だけでも強く持ってよ！心配してる気持ちがアンタに分かる？？」
と強く言ってしまいました。言った後で「マズイ」と思って謝ると、
以外と彼はその事を素直に認め、それから彼は変わりました。
「病気」に何でも理由付けて本当は出来る事も出来ないと言って甘えているのが我慢出来なかったのです。
精神的な強さまで失って欲しくなかった・・・
私と彼も最初はうまく行かない事ばかりでした。
でも、今はお互い前向きに病気とうまく付き合える仲になりました。
「いつ治る」と断言出来ない病気だけに、病気とうまく付き合う方法を見つけたら良いと思います☆
１５２さんも、今が本当に辛い時で、戸惑う事ばかりだと思いますが、
本当に分かり合える仲ならば、時間がかかっても必ず元に戻れると思います。
無理せず、少しづつ乗り越えて行けば、むしろもっと良い関係が築けると思いますよ☆
長くなってゴメンなさい。少しでも１５２さんの力になれたら良いと思っています。
私の場合、１５２さんと違って、付き合う時に病気を告白されたので、
病気になる前の彼を知りません。今見てる彼しか知らないので、
悪く変わったと感じる事よりも、出会った頃より良くなった事しか感じないので、
１５２さんよりは気が楽なんだと思いますが・・・
彼もプレドニンを服用していますので、最初は気分が落ち込んだりした事もあったようです・・・
付き合う前の最初のデートで病気を告白されて、本当に戸惑いました。。。（笑）
私も言葉に詰まり「病気なんか気にしない」と言ってしまい、家に帰って良く考えたら
不安で仕方なくなり、逃げだしたくなったのを覚えています。
でも、今は全然後悔していないし、彼の前向きな姿に私自身勉強させられる事ばかりです。
それでも最初の頃は、彼は何でも病気のせいにする弱い人でしたよ。
私も気が強い方なので、「病気だから・・・」「病気のせいで・・・」そんな言葉ばかりの彼についイライラしてしまい・・・
一度「何でも病気のせいにしないで！心だけでも強く持ってよ！心配してる気持ちがアンタに分かる？？」
と強く言ってしまいました。言った後で「マズイ」と思って謝ると、
以外と彼はその事を素直に認め、それから彼は変わりました。
「病気」に何でも理由付けて本当は出来る事も出来ないと言って甘えているのが我慢出来なかったのです。
精神的な強さまで失って欲しくなかった・・・
私と彼も最初はうまく行かない事ばかりでした。
でも、今はお互い前向きに病気とうまく付き合える仲になりました。
「いつ治る」と断言出来ない病気だけに、病気とうまく付き合う方法を見つけたら良いと思います☆
１５２さんも、今が本当に辛い時で、戸惑う事ばかりだと思いますが、
本当に分かり合える仲ならば、時間がかかっても必ず元に戻れると思います。
無理せず、少しづつ乗り越えて行けば、むしろもっと良い関係が築けると思いますよ☆
長くなってゴメンなさい。少しでも１５２さんの力になれたら良いと思っています。
155 ：ポチの子：2005/09/13(火) 22:13:11 ID:xnBKiCY4
手違いで同文を投稿してしまいました・・・ごめんなさい（TーT）
156 ：病弱名無しさん：2005/09/13(火) 22:27:41 ID:W9xlO0U7
義妹が膠原病です。理解ある方と結婚し 今は薬を減らして 妊娠に挑んでいます。
明るくて優しい彼女に赤ちゃんがきますように☆彡
明るくて優しい彼女に赤ちゃんがきますように☆彡
157 ：mame：2005/09/14(水) 01:07:37 ID:la4N5jGW
彼が先天性溶血性貧血です。
よくわからないながらも色々調べて最近理解できてきました。
赤血球の壊れるスピードが速いので、生産が間に合わず貧血になるという病気です。
尿中のビリルビン量が平均値の11倍くらいで（オシッコがコーラみたいなんだそうです）
肝臓にも負担がかかっている様子。
常に貧血で、常に少し黄疸があります。（ひどい時は真っ黄色）
難病指定まであるとは思っておらず、正直不安でいっぱいです。
そのうち結婚しようと思っているのですが、私よりも早くいなくなってしまうと覚悟を決めて
結婚した方が良いのでしょうか…。
もちろん、病気だからということで別れるなんて考えてはいませんが、もしかなり寿命が短いのだとしたら
私みたいな弱虫が果たしてそれに耐えうるのかどうか、不安で不安でたまりません。
皆様はどうやって乗り越えていらっしゃったのでしょうか？
よくわからないながらも色々調べて最近理解できてきました。
赤血球の壊れるスピードが速いので、生産が間に合わず貧血になるという病気です。
尿中のビリルビン量が平均値の11倍くらいで（オシッコがコーラみたいなんだそうです）
肝臓にも負担がかかっている様子。
常に貧血で、常に少し黄疸があります。（ひどい時は真っ黄色）
難病指定まであるとは思っておらず、正直不安でいっぱいです。
そのうち結婚しようと思っているのですが、私よりも早くいなくなってしまうと覚悟を決めて
結婚した方が良いのでしょうか…。
もちろん、病気だからということで別れるなんて考えてはいませんが、もしかなり寿命が短いのだとしたら
私みたいな弱虫が果たしてそれに耐えうるのかどうか、不安で不安でたまりません。
皆様はどうやって乗り越えていらっしゃったのでしょうか？
>>143です。
ここは優しいスレッドですね。
みなさんが優しいからですね。
私も、付き合いで同僚と飲む時(飲まないですが)、やはりかなり感情をコントロールします。
当たり前ですが病気を知らない人は「とにかく食えば治るから食え」と言って食事を目の前に出します。
「食事制限があって食べられないんですよ～、すみません」と断るじゃないですか。
そうすると「そんなんだから病気になるんだ」なんて平気で言われます。
たとえば人がこちらの病気のことを聞いてきて、こちらが説明していると隣の人から「そんな暗くなる話やめろ、酒がまずくなる」と言われたこともあります。
みなさん酔ってるから仕方ないんですけど。
その場では作り笑顔なんてしてますが、悲しい気持ちになることもたくさんあります。ストレスもかなり溜まります。
病気、副作用、未来、人付き合い、不安は尽きないし、苦しさと不安がピークの時はやはり身近な人(家族や恋人)に八つ当りしてしまいますね…。
ここは優しいスレッドですね。
みなさんが優しいからですね。
私も、付き合いで同僚と飲む時(飲まないですが)、やはりかなり感情をコントロールします。
当たり前ですが病気を知らない人は「とにかく食えば治るから食え」と言って食事を目の前に出します。
「食事制限があって食べられないんですよ～、すみません」と断るじゃないですか。
そうすると「そんなんだから病気になるんだ」なんて平気で言われます。
たとえば人がこちらの病気のことを聞いてきて、こちらが説明していると隣の人から「そんな暗くなる話やめろ、酒がまずくなる」と言われたこともあります。
みなさん酔ってるから仕方ないんですけど。
その場では作り笑顔なんてしてますが、悲しい気持ちになることもたくさんあります。ストレスもかなり溜まります。
病気、副作用、未来、人付き合い、不安は尽きないし、苦しさと不安がピークの時はやはり身近な人(家族や恋人)に八つ当りしてしまいますね…。
続きです。
あとガツンと言われるとハッとします。
昔、友人に「薬飲み忘れたり、食べちゃいけないもの食べたり、疲れるまで無理したりして具合悪くなるとか、迷惑かけてんのわかってる？自分で管理しなくてどうすんの？」と言われた時、
むかついたけど嬉しかったんです。それが今の彼氏です。２年間ただの友達で、私の病気も生活も知った上で告白してくれました。
感謝しています。
あと病気になったことで、視野が広がりました。前より思いやりも深くなりましたし、優しくなれました。
そして勝手ながら、病気の恋人や家族と向き合おうとしてくれるみなさんみたいな方が増えてくれたらいいなって思います。
ぶつかり合うことを避けないで、でも無理しすぎないで欲しいです。
みなさんが大切な人といい関係でいられますように。
長文失礼しました。
あとガツンと言われるとハッとします。
昔、友人に「薬飲み忘れたり、食べちゃいけないもの食べたり、疲れるまで無理したりして具合悪くなるとか、迷惑かけてんのわかってる？自分で管理しなくてどうすんの？」と言われた時、
むかついたけど嬉しかったんです。それが今の彼氏です。２年間ただの友達で、私の病気も生活も知った上で告白してくれました。
感謝しています。
あと病気になったことで、視野が広がりました。前より思いやりも深くなりましたし、優しくなれました。
そして勝手ながら、病気の恋人や家族と向き合おうとしてくれるみなさんみたいな方が増えてくれたらいいなって思います。
ぶつかり合うことを避けないで、でも無理しすぎないで欲しいです。
みなさんが大切な人といい関係でいられますように。
長文失礼しました。
160 ：少しでも募金お願いします：2005/09/14(水) 22:08:13 ID:ab/36Fds
平成１７年７月、東京女子医大第二病院の布田伸一医師より、心臓移植しか延命の
見込みがないこと、しかも早急な心臓移植が必要と診断され愕然といたしました。
しかし、国内での心臓移植は早急に期待出来ず、海外での移植しか選択は
ありませんでした。
そこで、海外での心臓移植の場合、治療費・渡航費等で8,000万円という、多額の
費用がかかることを知った私たちは、ここに『羽純さんを救う会』を結成することに
至りました。
一日も早く心臓移植を受け、健康を取り戻し少しでも社会に貢献出来る生活を
送って貰うため、皆様にご理解とご支援を賜りたく、切に心よりお願い申し上げます。
「羽純さんを救う会」
代表 伊藤 英彦
http://hasumi-bokin.jp/
私はこの人の恋人でもなければ家族でもありません。たた昔の知り合いです
でも彼女は２０歳しか生きていません。どうか募金をお願いします
またほかのスレにも書き込みをしているのでマルチで嫌な気分になりましたらこの場を借りて謝罪します
見込みがないこと、しかも早急な心臓移植が必要と診断され愕然といたしました。
しかし、国内での心臓移植は早急に期待出来ず、海外での移植しか選択は
ありませんでした。
そこで、海外での心臓移植の場合、治療費・渡航費等で8,000万円という、多額の
費用がかかることを知った私たちは、ここに『羽純さんを救う会』を結成することに
至りました。
一日も早く心臓移植を受け、健康を取り戻し少しでも社会に貢献出来る生活を
送って貰うため、皆様にご理解とご支援を賜りたく、切に心よりお願い申し上げます。
「羽純さんを救う会」
代表 伊藤 英彦
http://hasumi-bokin.jp/
私はこの人の恋人でもなければ家族でもありません。たた昔の知り合いです
でも彼女は２０歳しか生きていません。どうか募金をお願いします
またほかのスレにも書き込みをしているのでマルチで嫌な気分になりましたらこの場を借りて謝罪します
161 ：少しでも募金お願いします：2005/09/14(水) 22:08:48 ID:ab/36Fds
さげ忘れましたごめんなさい
162 ：ポチの子：2005/09/16(金) 00:58:20 ID:ZtpZXQvQ
ｍａｍｅさん。初めまして。
彼の病気、大変ですね・・・
私もｍａｍｅさんと今同じ不安な気持ちで付き合っています。
私も彼と結婚したいです☆気持ち、すごく分かります・・・
でも良く考えてみて下さい。平均的に見て女より男の方が寿命は元々短いですし、
健康な男性と結婚したからといって、必ず長生きするとも限りませんよ（＾＾）
事故や、癌など、突然の病気もありますし、寿命なんて誰にも分かりません。
それよりも、普通の人より自分の健康管理をシッカリしているし、定期的に病院にも行っている・・・
何かあれば、早期発見出来ます（＾＾）
それが前向きに考えた結果、私が出した結論です。
それでも不安な時は私も多々ありますが、「自分より先にいなくなってしまったら・・・」
これって自分の心配ですよね（＾＾）
彼と毎日をどう楽しく過ごすか。そんな風に前向きに考えてみて下さい。
彼の病気、大変ですね・・・
私もｍａｍｅさんと今同じ不安な気持ちで付き合っています。
私も彼と結婚したいです☆気持ち、すごく分かります・・・
でも良く考えてみて下さい。平均的に見て女より男の方が寿命は元々短いですし、
健康な男性と結婚したからといって、必ず長生きするとも限りませんよ（＾＾）
事故や、癌など、突然の病気もありますし、寿命なんて誰にも分かりません。
それよりも、普通の人より自分の健康管理をシッカリしているし、定期的に病院にも行っている・・・
何かあれば、早期発見出来ます（＾＾）
それが前向きに考えた結果、私が出した結論です。
それでも不安な時は私も多々ありますが、「自分より先にいなくなってしまったら・・・」
これって自分の心配ですよね（＾＾）
彼と毎日をどう楽しく過ごすか。そんな風に前向きに考えてみて下さい。
163 ：ポチの子：2005/09/16(金) 01:48:56 ID:ZtpZXQvQ
158/159さん。
あなたは病気とうまく付き合っていらっしゃいますね（＾＾）
そういう前向きな姿勢に彼も支えになりたいと思われたのでしょう☆
私の彼も本当に心の綺麗な優しい人で。「病気じゃなかったらどんなに幸せか・・・」
そう思った時もありますが、あなたの言うように
彼も「病気になって視野が広がり、他人にも優しく出来るようになった」と言う考えの人で、
逆に病気じゃなかったら、こんなに優しい人じゃ無かったのかも・・・と思います。
と言う事は、病気も全てひっくるめて彼の事が好きなんだなって思えるようになりました。
無理無く私に出来る限りの事をして、一緒に病気と戦っていきたいです☆
良い話、有り難うございます（＾＾）
あなたは病気とうまく付き合っていらっしゃいますね（＾＾）
そういう前向きな姿勢に彼も支えになりたいと思われたのでしょう☆
私の彼も本当に心の綺麗な優しい人で。「病気じゃなかったらどんなに幸せか・・・」
そう思った時もありますが、あなたの言うように
彼も「病気になって視野が広がり、他人にも優しく出来るようになった」と言う考えの人で、
逆に病気じゃなかったら、こんなに優しい人じゃ無かったのかも・・・と思います。
と言う事は、病気も全てひっくるめて彼の事が好きなんだなって思えるようになりました。
無理無く私に出来る限りの事をして、一緒に病気と戦っていきたいです☆
良い話、有り難うございます（＾＾）
164 ：病弱名無しさん：2005/09/16(金) 02:08:17 ID:xwsgTuRw
初めまして｡皆さんのｶｷｺを読んでいて､もしかしたらｽﾚ違いかもしれないのですが､ここの住人の方たちなら聞いてくれるのではないかと思い書き込みます｡
付き合ってもうすぐ一年になる彼がいます｡
彼はｽﾄﾚｽを抱え込む体質でそれにより疲れてしまうと高熱をよくだします｡
高熱をよく出す大人の男性は種なしとよくいわれているみたいですが､彼ももしかしたら可能性があるかもしれないと医者にいわれたそうです｡
彼は子供が大好きなのに､それがほんとで､もし神様がいるとしたら､神様が憎いといいました｡
将来結婚したいです｡
私との子供がみたいといってくれました｡
そうなったらきちんと調べるときがくるでしょう｡
でもそれで本当ならどうしたらいいのでしょう｡
考えるとつらいのです｡
付き合ってもうすぐ一年になる彼がいます｡
彼はｽﾄﾚｽを抱え込む体質でそれにより疲れてしまうと高熱をよくだします｡
高熱をよく出す大人の男性は種なしとよくいわれているみたいですが､彼ももしかしたら可能性があるかもしれないと医者にいわれたそうです｡
彼は子供が大好きなのに､それがほんとで､もし神様がいるとしたら､神様が憎いといいました｡
将来結婚したいです｡
私との子供がみたいといってくれました｡
そうなったらきちんと調べるときがくるでしょう｡
でもそれで本当ならどうしたらいいのでしょう｡
考えるとつらいのです｡
164 え？高熱が頻繁にでても睾丸が腫れなきゃ精子はなくならないよ。
166 ：病弱名無しさん：2005/09/16(金) 14:22:46 ID:xwsgTuRw
164です｡でも精子がちゃんとでてもその精子に機能がないとかそういうことってあるんでしょうかね？
167 ：ポチの子：2005/09/16(金) 14:38:14 ID:3efnYauM
164さん。こんにちわ。
特発性乏精子症や精子無力症など、精子自体に問題がある事はありますよ。
本当に子供を作る事を決めたら、まず検査してみると良いと思いますよ。
もしもの事があっても、
男性不妊の治療等もありますので、時間とお金はかかりますが、
二人で協力すれば望みはありますよ(^-^)
諦めない事が大切です。
考えるのは検査してからでも遅くないですよ☆
どうか前向きにp(^^)q
特発性乏精子症や精子無力症など、精子自体に問題がある事はありますよ。
本当に子供を作る事を決めたら、まず検査してみると良いと思いますよ。
もしもの事があっても、
男性不妊の治療等もありますので、時間とお金はかかりますが、
二人で協力すれば望みはありますよ(^-^)
諦めない事が大切です。
考えるのは検査してからでも遅くないですよ☆
どうか前向きにp(^^)q
168 ：病弱名無しさん：2005/09/17(土) 00:04:17 ID:CsSE+5A7
164です｡
ポチの子さん､ﾚｽありがとうございます｡名乗りもせずすいません｡
まだまだ先の話であるので､現実的ではなく潜在的に悩んでいるかんじだったので､調べたりもしていなかったのですが､お返事を読んで､諦めることをしなければ希望があるんだなと思いました｡
その時になったらきちんと調べて､どんな結果であっても二人で頑張りたいと思います｡
実は自分も子宮の病気の疑いがあり､薬を飲んでいます｡
不妊の可能性がないとはいえないみたいなので､ふたりで頑張る必要があるかもしれません｡
それでも負けないで頑張りたいです｡
ありがとうございました｡
長文すいません｡
ポチの子さん､ﾚｽありがとうございます｡名乗りもせずすいません｡
まだまだ先の話であるので､現実的ではなく潜在的に悩んでいるかんじだったので､調べたりもしていなかったのですが､お返事を読んで､諦めることをしなければ希望があるんだなと思いました｡
その時になったらきちんと調べて､どんな結果であっても二人で頑張りたいと思います｡
実は自分も子宮の病気の疑いがあり､薬を飲んでいます｡
不妊の可能性がないとはいえないみたいなので､ふたりで頑張る必要があるかもしれません｡
それでも負けないで頑張りたいです｡
ありがとうございました｡
長文すいません｡
夫が難病です。
・・・・・疲れました。
いつも、こちらばかりが気を使うばっかりで。
辛いのは夫のほうだって分かっているんだけど、私も辛い･･･。
・・・・・疲れました。
いつも、こちらばかりが気を使うばっかりで。
辛いのは夫のほうだって分かっているんだけど、私も辛い･･･。
170 ：病弱名無しさん：2005/09/27(火) 16:19:20 ID:IIeucM2w
僕は脊髄小脳変性症という難病にかかっています…
母親から遺伝したのですが…
母親から遺伝したのですが…
171 ：糖尿病です：2005/09/30(金) 22:48:41 ID:S3TjxckX
85 ：病弱名無しさん ：2005/06/12(日) 23:24:39 ID:a6SEbJj3
Sa.ku.Re-pri（さくらプリ）は薬品を一切使用しないで病気を治すのか？
やってる人いませんか。
ここにいます。
はじめは、信用してなかったんだけど知人が試しにと１日飲まされて、ホント、驚いたんです。
それでも信じられないから、１週間続けて、それが今2年目です。
この!0ヶ月は病院の薬は飲んでませんね。
医者いわく、「おかしい!!」です。
ホームページに出ているアドレスには、何度も質問しましたよ。
その度に理解出来る説明が有りましたね。
sakurepriだけは、私には本物でした。
糖尿病の方は、騙されたと思って、一回でいいから試してみたらいいと思いますよ。
私は、自称、sakurepriファンです。
Sa.ku.Re-pri（さくらプリ）は薬品を一切使用しないで病気を治すのか？
やってる人いませんか。
ここにいます。
はじめは、信用してなかったんだけど知人が試しにと１日飲まされて、ホント、驚いたんです。
それでも信じられないから、１週間続けて、それが今2年目です。
この!0ヶ月は病院の薬は飲んでませんね。
医者いわく、「おかしい!!」です。
ホームページに出ているアドレスには、何度も質問しましたよ。
その度に理解出来る説明が有りましたね。
sakurepriだけは、私には本物でした。
糖尿病の方は、騙されたと思って、一回でいいから試してみたらいいと思いますよ。
私は、自称、sakurepriファンです。
172 ：病弱名無しさん：2005/10/11(火) 07:45:57 ID:sJGbuqqS
>>169
あなたもとても大変ですね…。お疲れなんですね…。
何か気分転換されてみてはと思うのですが…。
私も家族の毎日の世話や相手に、叫びだして頭をかきむしりたくなります。
今、いかに気分転換するか考案中です。
>>170
どのような病気か教えていただけますか？
あなたもとても大変ですね…。お疲れなんですね…。
何か気分転換されてみてはと思うのですが…。
私も家族の毎日の世話や相手に、叫びだして頭をかきむしりたくなります。
今、いかに気分転換するか考案中です。
>>170
どのような病気か教えていただけますか？
173 ：病弱名無しさん：2005/10/11(火) 08:09:10 ID:UTmCR0Oi
私の父は神経難病でした。それが家族性の遺伝するものだとわかったのは私が子供を二人産んでからでした。私はもちろん子供達も50％の確率で発病してしまいます。もう、毎日が辛くてしかたないです。
174 ：病弱名無しさん：2005/10/18(火) 09:34:20 ID:OEpO0UsB
175 ：病弱名無しさん：2005/10/20(木) 22:22:41 ID:f3H2uF70
ここ一ヶ月あまりずっと背中の痛みと足の痺れを訴えていた弟。
今まで病気らしい病気もなく健康だったので家族も聞き流していたら、だんだん歩くのも
辛くなってきたようなので、流石におかしいと思って病院に行ったら脊髄腫瘍でした。
切除しても麻痺が残るかもしれないと言われています。
なんでもっと真剣に聞いてあげなかったのか、辛いといっていた仕事を休ませてあげられなかったのか
後悔する事しきりです。
どうしたらいいのか…
今まで病気らしい病気もなく健康だったので家族も聞き流していたら、だんだん歩くのも
辛くなってきたようなので、流石におかしいと思って病院に行ったら脊髄腫瘍でした。
切除しても麻痺が残るかもしれないと言われています。
なんでもっと真剣に聞いてあげなかったのか、辛いといっていた仕事を休ませてあげられなかったのか
後悔する事しきりです。
どうしたらいいのか…
176 ：病弱名無しさん：2005/10/24(月) 01:05:39 ID:ESn7HIGr
一番不安なのは弟さんです。あなたが後悔しても病気は消えません。
麻痺が残ろーが、車椅子になろーが大丈夫！！と支えてあげて下さい。
悪性か良性かは切除後ですよね。転移でない腫瘍は良性がほとんどだと聞きました。
私も五年前子供のコブシ大の腫瘍をとりました。
きっと上手くいきます。幸運の女神はくらーい所にはやってきません。
麻痺が残ろーが、車椅子になろーが大丈夫！！と支えてあげて下さい。
悪性か良性かは切除後ですよね。転移でない腫瘍は良性がほとんどだと聞きました。
私も五年前子供のコブシ大の腫瘍をとりました。
きっと上手くいきます。幸運の女神はくらーい所にはやってきません。
177 ：病弱名無しさん：2005/10/30(日) 00:02:06 ID:+vXE89Rz
すみません。相談に乗ってください。
2ヶ月前に別れて連絡を断っていた彼から突然、今入院していてもう治らない。長くない。と連絡がきました。
なんの病気か尋ねても教えてくれなかったのですが、家族や大切な人たちのためにも頑張って等のメールをしたら
善人ぶるな、殺すとか死ねって言われてしまいました。
なんの病気かわからないけど、絶望的な気持ちに陥っているときに、がんばれなんて軽い言葉を言ってしまった私も悪いと思います。
でも私は彼に希望を持ってあきらめてほしくない気持ちでメールしたんです。私はもうただのモトカノで遠い存在です。
でも彼には彼女もいますし、家族や友達だって彼のこと応援しているはずです。その存在を忘れて欲しくなかったんです。
甘えるなと言いたい気持ちもあります。でもこれ以上彼に連絡をとって何を言っても、彼を不快にさせるだけなら、何も言うべきではないのかと思って悩んでいます。
私は彼にどう接するべきなんでしょうか。
2ヶ月前に別れて連絡を断っていた彼から突然、今入院していてもう治らない。長くない。と連絡がきました。
なんの病気か尋ねても教えてくれなかったのですが、家族や大切な人たちのためにも頑張って等のメールをしたら
善人ぶるな、殺すとか死ねって言われてしまいました。
なんの病気かわからないけど、絶望的な気持ちに陥っているときに、がんばれなんて軽い言葉を言ってしまった私も悪いと思います。
でも私は彼に希望を持ってあきらめてほしくない気持ちでメールしたんです。私はもうただのモトカノで遠い存在です。
でも彼には彼女もいますし、家族や友達だって彼のこと応援しているはずです。その存在を忘れて欲しくなかったんです。
甘えるなと言いたい気持ちもあります。でもこれ以上彼に連絡をとって何を言っても、彼を不快にさせるだけなら、何も言うべきではないのかと思って悩んでいます。
私は彼にどう接するべきなんでしょうか。
別の彼女がいるならほっとけばいいじゃん。
だったら何で連絡してきたんだか・・・って感じですね。
ほっおけばいいんじゃないの？
励まして逆恨みされるなんてバカみたいじゃん。
ほっおけばいいんじゃないの？
励まして逆恨みされるなんてバカみたいじゃん。
たった２ヶ月で治らない、長くない病気になるってありえるかな？白血病か！？
それともからかわれてんのかｗ
それともからかわれてんのかｗ
177さんへ
どうなんでしょうね。あなたと話したいから連絡を取ってきたのだとは思いますが、
私も似たような状況です。彼の気持ちと言うよりあなたもいても立ってもいられない
のではないかと思います。何かしてあげたいって思う気持ちと、なんていうか分からない
罪悪感が混じっているのではないかと思います。
私も善人ぶるな。とか、善意の押売だとか言われてしまいました。だったらどうして
人に話してくるんだろう。って思いましたが、それっきり連絡は取れなくて、どうしたらいいんだろう
って思ってます。
どうなんでしょうね。あなたと話したいから連絡を取ってきたのだとは思いますが、
私も似たような状況です。彼の気持ちと言うよりあなたもいても立ってもいられない
のではないかと思います。何かしてあげたいって思う気持ちと、なんていうか分からない
罪悪感が混じっているのではないかと思います。
私も善人ぶるな。とか、善意の押売だとか言われてしまいました。だったらどうして
人に話してくるんだろう。って思いましたが、それっきり連絡は取れなくて、どうしたらいいんだろう
って思ってます。
182 ：175：2005/11/05(土) 15:32:58 ID:EhB/ukmd
大きな病院に転院、検査の結果…骨肉腫でした、弟…orz
とりあえず、笑顔で会って来ようと思います。
励ましてくださった方、ありがとう。
とりあえず、笑顔で会って来ようと思います。
励ましてくださった方、ありがとう。
183 ：病弱名無しさん：2005/11/08(火) 17:20:16 ID:55SZikl5
どなたか同じ症状に心あたりの有る方居られましたら
情報をいただきたくて書き込みします。
姪なのですが昨日、日曜日に入院しました。
先週、熱が８度～９度出て、風邪気味かと学校も休んでおとなしく休ませていました。
熱も下がってきたので、直ったものだと思い再登校したところ、
３日後学校から電話があって、再度発熱しました。
日曜日になっても熱は下がらず４０度までなり、腹痛も訴えたので取り急ぎ行きつけの小児科に行きましたが、
救急で最寄の市民病院に運ばれました。
その間に下半身、足の付け根、膝、足首までがつってしまったようにカチカチになって自力で動けないようになって、
かなり痛みもあるようで、点滴で痛みを止め手居る状態です。
熱も下がらず、座薬も使っています。寝返りも自分でうてません。
検査結果は長くて一週間ほどかかるということで先生方も親身に見てくださっていますが、
心落ち着かず、、
どなたか何かご存知であれば何か同じ経験お持ちであればご相談に乗ってください。
よろしくお願いいたします。
情報をいただきたくて書き込みします。
姪なのですが昨日、日曜日に入院しました。
先週、熱が８度～９度出て、風邪気味かと学校も休んでおとなしく休ませていました。
熱も下がってきたので、直ったものだと思い再登校したところ、
３日後学校から電話があって、再度発熱しました。
日曜日になっても熱は下がらず４０度までなり、腹痛も訴えたので取り急ぎ行きつけの小児科に行きましたが、
救急で最寄の市民病院に運ばれました。
その間に下半身、足の付け根、膝、足首までがつってしまったようにカチカチになって自力で動けないようになって、
かなり痛みもあるようで、点滴で痛みを止め手居る状態です。
熱も下がらず、座薬も使っています。寝返りも自分でうてません。
検査結果は長くて一週間ほどかかるということで先生方も親身に見てくださっていますが、
心落ち着かず、、
どなたか何かご存知であれば何か同じ経験お持ちであればご相談に乗ってください。
よろしくお願いいたします。
184 ：病弱名無しさん：2005/11/14(月) 02:30:16 ID:BDKeKBmJ
【狂牛情報】アルツハイマーによる死者が50倍以上に アメリカ
159 - 衆 - 農林水産委員会 - 13号 平成16年04月27日 ○山田委員
エール大学神経病理学科外科部門の研究チームの検討を含め複数の研究で、剖検によりアルツハイマー病
あるいは痴呆症と診断されていた患者の三―一三％が実際はクロイツフェルト・ヤコブ病に罹患していた
ことが判明したとしている。米国では毎年アルツハイマー病と診断される患者が四百万人、痴呆症患者は
数十万人が発生していることから、最も少なく見積もって一万二千人以上のクロイツフェルト・ヤコブ病患者
が検出されず、公式統計に含まれない可能性がある。 注：12万人以上と思われる
実際、アルツハイマー病と診断された死亡患者数は一九七九年には八百五十七例であったものが、
二〇〇〇年には五十倍以上の五万例近くとなった。
159 - 衆 - 農林水産委員会 - 7号 平成16年03月18日 ○松木委員
記事の中に、アメリカでは、アルツハイマー病あるいは痴呆症と診断される人が年間四百万人いるそう
なんです。複数の研究機関の合同研究によると、このうち三から一三％が実際はヤコブ病であったことが
判明しております。少なく見積もっても十二万人はヤコブ病の公式統計に含まれていない可能性がある。
「アルツハイマーや若年性痴呆の中に変異型ヤコブ病患者が」・・米国牛輸入再開に京大医学部教授衝撃的指摘
http://news18.2ch.net/test/read.cgi/dqnplus/1120196765/
【ｖＣＪＤ】牛海綿状脳症（ＢＳＥ）と同じ病気“日本人発症しやすい”…厚労省研究班
http://news16.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1088575874/l50
綾瀬女高生コンクリート詰め殺人事件の犯人がクロイツフェルト・ヤコブ病
http://human5.2ch.net/test/read.cgi/ms/1131724453/
159 - 衆 - 農林水産委員会 - 13号 平成16年04月27日 ○山田委員
エール大学神経病理学科外科部門の研究チームの検討を含め複数の研究で、剖検によりアルツハイマー病
あるいは痴呆症と診断されていた患者の三―一三％が実際はクロイツフェルト・ヤコブ病に罹患していた
ことが判明したとしている。米国では毎年アルツハイマー病と診断される患者が四百万人、痴呆症患者は
数十万人が発生していることから、最も少なく見積もって一万二千人以上のクロイツフェルト・ヤコブ病患者
が検出されず、公式統計に含まれない可能性がある。 注：12万人以上と思われる
実際、アルツハイマー病と診断された死亡患者数は一九七九年には八百五十七例であったものが、
二〇〇〇年には五十倍以上の五万例近くとなった。
159 - 衆 - 農林水産委員会 - 7号 平成16年03月18日 ○松木委員
記事の中に、アメリカでは、アルツハイマー病あるいは痴呆症と診断される人が年間四百万人いるそう
なんです。複数の研究機関の合同研究によると、このうち三から一三％が実際はヤコブ病であったことが
判明しております。少なく見積もっても十二万人はヤコブ病の公式統計に含まれていない可能性がある。
「アルツハイマーや若年性痴呆の中に変異型ヤコブ病患者が」・・米国牛輸入再開に京大医学部教授衝撃的指摘
http://news18.2ch.net/test/read.cgi/dqnplus/1120196765/
【ｖＣＪＤ】牛海綿状脳症（ＢＳＥ）と同じ病気“日本人発症しやすい”…厚労省研究班
http://news16.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1088575874/l50
綾瀬女高生コンクリート詰め殺人事件の犯人がクロイツフェルト・ヤコブ病
http://human5.2ch.net/test/read.cgi/ms/1131724453/
185 ：病弱名無しさん：2005/11/16(水) 22:21:17 ID:WtpmHHQ4
177様
自分に出来る事をしてあげたら良いんじゃないでしょうか。
私は片思いではありますが､好きな人から難病だと告白されました｡
彼には彼女も居ます。
それでも､私に連絡をくれて､会話をすることで彼の心が楽になるなら
彼が拒絶しない限りそばで話し相手になり、友として支えようと思ってます｡
優しく包み込んで受け止める事の出来る人間に成りたいと思ってます。
八つ当たりするのは上っ面な付き合いじゃなく心の通い合えた存在だからではないでしょうか?
あなた次第ですが元彼に気持ちが在るなら､向き会った方が後悔は無いと思いますよ。
自分に出来る事をしてあげたら良いんじゃないでしょうか。
私は片思いではありますが､好きな人から難病だと告白されました｡
彼には彼女も居ます。
それでも､私に連絡をくれて､会話をすることで彼の心が楽になるなら
彼が拒絶しない限りそばで話し相手になり、友として支えようと思ってます｡
優しく包み込んで受け止める事の出来る人間に成りたいと思ってます。
八つ当たりするのは上っ面な付き合いじゃなく心の通い合えた存在だからではないでしょうか?
あなた次第ですが元彼に気持ちが在るなら､向き会った方が後悔は無いと思いますよ。
186 ：病弱名無しさん：2005/11/16(水) 23:06:40 ID:eB2lIrlG
178と179は欠陥人間
187 ：病弱名無しさん：2005/11/23(水) 22:39:04 ID:DnYHV9k3
彼女が重症筋無力症と診断された。
結婚を決意し、式場も決めた１週間後くらいに診断された。
死に結びつく病気ではないので、ボクは全然凹んではいない。
病気は個性だと思う。
不便なだけで不幸ではないと思う。
だけど、それは結局自分が病気ではないから言えるのであって、
彼女にしてみてみたらそんな軽い言葉で片付けられないのだろう。
彼女は結婚式を楽しみにしていた。
ドレスだけは妥協できんと言っていた。
本当に楽しみにしていた。
だけど、今彼女は毎晩泣いているらしい。
重症筋無力症は瞼が下がってきてしまう病気なので、
それで式に出てみんなに見られるのがたまらなくつらいらしい。
彼として、そして夫として、今のボクには何ができるのだろう。
まだ一緒に住んでいないから、悲しい時にそばにもいてあげられない。
支えだとか口では言えるけど、ホントに彼女のつらさを
分かち合えるのだろうか。
ホントにつらいのは結局病気になってしまった彼女だけで
ボクはホントに何ができるのだろう。
結婚を決意し、式場も決めた１週間後くらいに診断された。
死に結びつく病気ではないので、ボクは全然凹んではいない。
病気は個性だと思う。
不便なだけで不幸ではないと思う。
だけど、それは結局自分が病気ではないから言えるのであって、
彼女にしてみてみたらそんな軽い言葉で片付けられないのだろう。
彼女は結婚式を楽しみにしていた。
ドレスだけは妥協できんと言っていた。
本当に楽しみにしていた。
だけど、今彼女は毎晩泣いているらしい。
重症筋無力症は瞼が下がってきてしまう病気なので、
それで式に出てみんなに見られるのがたまらなくつらいらしい。
彼として、そして夫として、今のボクには何ができるのだろう。
まだ一緒に住んでいないから、悲しい時にそばにもいてあげられない。
支えだとか口では言えるけど、ホントに彼女のつらさを
分かち合えるのだろうか。
ホントにつらいのは結局病気になってしまった彼女だけで
ボクはホントに何ができるのだろう。
188 ：病弱名無しさん：2005/11/23(水) 22:56:04 ID:qEHdHQRa
母が認知症と診断され、
彼女を、愛しぬいてあげてください
いわれるまでもないでしょうが
いわれるまでもないでしょうが
>187さんへのレスでした
>>187
とりあえずメスチノンを処方してもらってはどうでしょう。ウブレチドとか。
お腹がが緩くなる副作用が出るかも知れませんが、出ない人もいます。
割と早く効いてきて数時間で効果が切れます。もちろん瞼も上がります。
ただ良く効くからと飲み過ぎるとクリーゼを起こすから気をつけて。
精神状態にも大きく左右される病気ですから、彼氏さんが支えになってあげてください。
私の体験ですが、眼が開くと世界が明るく感じられるせいか頭もすっきりし、少し前向きになりました。
MGは症状をコントロールできる病気です。無理をせず、ペースを掴んでください。お二人の幸せをお祈りしています。
つーか私も結婚したいよ
とりあえずメスチノンを処方してもらってはどうでしょう。ウブレチドとか。
お腹がが緩くなる副作用が出るかも知れませんが、出ない人もいます。
割と早く効いてきて数時間で効果が切れます。もちろん瞼も上がります。
ただ良く効くからと飲み過ぎるとクリーゼを起こすから気をつけて。
精神状態にも大きく左右される病気ですから、彼氏さんが支えになってあげてください。
私の体験ですが、眼が開くと世界が明るく感じられるせいか頭もすっきりし、少し前向きになりました。
MGは症状をコントロールできる病気です。無理をせず、ペースを掴んでください。お二人の幸せをお祈りしています。
つーか私も結婚したいよ
192 ：病弱名無しさん：2005/11/25(金) 22:05:52 ID:Dq8vIvlz
193 ：病弱名無しさん：2005/11/25(金) 22:09:27 ID:VBe6FKgy
俺の足は骨肉種らしい
切ったり切断するくらいなら死んだ方がマシなので
医者のクソったれに反発することにした
肺あたりに転移するまでほっとくつもり
早く死なねーかな自分ｗｗ
切ったり切断するくらいなら死んだ方がマシなので
医者のクソったれに反発することにした
肺あたりに転移するまでほっとくつもり
早く死なねーかな自分ｗｗ
194 ：187：2005/11/27(日) 23:11:37 ID:x1ii+kER
189,191,192さんへ
みなさんどうもありがとうございます。
ボクはまだ２２歳で若僧の言うことではないかと思いますが、
一生をかけて彼女を守りたいと思います。
うちの彼女はもうすでにメスチノンを飲んでいるのですが、
それでもなかなか瞼が上がらないようで
今ステロイドという薬を処方しようか迷っているところです。
ただ、まだ彼女は目にしか症状が出ておらず、
ステロイドはさまざまな副作用が出るらしいので
なかなか踏み切れないようです。
ボクに出来ることは、彼女が安心して生きていけるだけの
支えになることだと思いました。
具体的に何ができるかはわからないけど、
ボクと彼女と病気でともに仲良く生きていこうと思います。
みなさんどうもありがとうございます。
ボクはまだ２２歳で若僧の言うことではないかと思いますが、
一生をかけて彼女を守りたいと思います。
うちの彼女はもうすでにメスチノンを飲んでいるのですが、
それでもなかなか瞼が上がらないようで
今ステロイドという薬を処方しようか迷っているところです。
ただ、まだ彼女は目にしか症状が出ておらず、
ステロイドはさまざまな副作用が出るらしいので
なかなか踏み切れないようです。
ボクに出来ることは、彼女が安心して生きていけるだけの
支えになることだと思いました。
具体的に何ができるかはわからないけど、
ボクと彼女と病気でともに仲良く生きていこうと思います。
195 ：病弱名無しさん：2005/11/28(月) 01:28:34 ID:l9P6HtPA
>>193
友達が骨肉腫で23で亡くなったよ
わかった時には、足を切断できないくらいの大きさで、つらい抗癌剤の治療を続けた
彼はとても強くてつらい姿とかまったく見せなかった。いつも明るくて、みんなを笑わせてたよ。
けど若いからかすさまじい速さで肺に転移したかと思ったら脳まで転移してあっとゆーまだった…。
彼は生きたいと言ってたよ
時すでに遅くなる前に、もう一度考え直せ。
あとから後悔しても、もう二度と時間は戻らないよ
今ならまだ間に合う。
希望を捨てるなよ。
足が亡くなったって生きている意味がなくなるわけではないだろ。
こんな俺も難病にかかっているが…orz
友達が骨肉腫で23で亡くなったよ
わかった時には、足を切断できないくらいの大きさで、つらい抗癌剤の治療を続けた
彼はとても強くてつらい姿とかまったく見せなかった。いつも明るくて、みんなを笑わせてたよ。
けど若いからかすさまじい速さで肺に転移したかと思ったら脳まで転移してあっとゆーまだった…。
彼は生きたいと言ってたよ
時すでに遅くなる前に、もう一度考え直せ。
あとから後悔しても、もう二度と時間は戻らないよ
今ならまだ間に合う。
希望を捨てるなよ。
足が亡くなったって生きている意味がなくなるわけではないだろ。
こんな俺も難病にかかっているが…orz
196 ：病弱名無しさん：2005/11/28(月) 03:28:23 ID:hocZ7RPZ
いとこが心臓に穴が開いているらしく手術をします。生まれてすぐに穴が開いていることがわかり２度目の手術です。病気の話しを聞いても難しくてわからなかったのですが…肺か胃に血が溜まっているらしいです。わかる方おられますか？詳しく教えてくださいm(__)m
197 ：病弱名無しさん：2005/11/29(火) 04:05:48 ID:0bxs39F4
私の父は病気から生還しましたが、父との間に大きな穴が空いてしまいました。
もっといろいろしてあげればよかった。
でも私もほかのことで、いつも死にたいと思うぐらい追い詰められてて、あれが精一杯だったんだ。
もっといろいろしてあげればよかった。
でも私もほかのことで、いつも死にたいと思うぐらい追い詰められてて、あれが精一杯だったんだ。
198 ：病弱名無しさん：2005/11/29(火) 12:46:05 ID:VgdZVfHY
>>196
穴ってーと、心室中隔欠損症か心房中隔欠損症かな?
先天性の心臓病の中で一番多いんだよ。
自分の知り合いにこの病気の人何人かいたけど、生後すぐ見つかったから穴を塞ぐ手術をして今も元気でピンピンしてる。
血が溜ってるのはわからないけど、手術は無事終わるよ。
穴ってーと、心室中隔欠損症か心房中隔欠損症かな?
先天性の心臓病の中で一番多いんだよ。
自分の知り合いにこの病気の人何人かいたけど、生後すぐ見つかったから穴を塞ぐ手術をして今も元気でピンピンしてる。
血が溜ってるのはわからないけど、手術は無事終わるよ。
199 ：病弱名無しさん：2005/11/29(火) 13:26:35 ID:G2HUt8it
>>198さん
ありがとうございます。１度、塞ぐ手術してるんですけど穴がまた開いちゃったんです。元気に生活している人がおられるなら安心しました。
ありがとうございます。１度、塞ぐ手術してるんですけど穴がまた開いちゃったんです。元気に生活している人がおられるなら安心しました。
俺は>>198さんではないけど、がんばれ！と伝えてくれ。
201 ：198：2005/11/29(火) 16:13:21 ID:VgdZVfHY
202 ：病弱名無しさん：2005/11/30(水) 15:04:54 ID:0h3hdQnI
みなさん有難うございますm(__)m心臓スレの方にお邪魔してみます。心臓に穴って聞いただけで、危ないんだど思いこんでました…でも大丈夫だとわかりました！！あとは手術が終わるのを祈るのみです。本当に有難うございました。
>194
ひとが、一生の覚悟を決めることに、年齢は全く関係が無い。
30だろうが40,50、60だろうが、社会の中で自己中に振舞う
ってしまう人の事を「小僧、若造」と呼ぶのだと、個人的に
思っています。
ステロイド使用を検討中なんですね。
私はプレドニゾロン＋ベタメタゾンというステロイドを
計約30mg/日使用中の者です。難病本人です…。
副作用は怖い。ステロイドを使用する、本人も、そして家族の方々も。
私も、使用には相当悩みました。でも、QOLが、それで得られるなら。
ステロイドが、効いてくれるなら（ステロイドが効かないひともいる）。
私の病においては、「魔法の薬」ステロイドによる治療が、
強力な対症療法のひとつとして施される事が、結局のところ
最新の医療の現実だ、という事実を受け入れ現在に至ります。
使用の次に考えることは、医師がステロイドの副作用を最小限に
とどめる運用をする人間かどうか、を見極めることだと思います。
私はあなたの彼女の病気とは違うので、選択肢がいくつあるのか
わかりませんが、ステロイド使用については、こんな考えもあると
お伝えしたかったの書き込みました。長文ですみませんでした。
ひとが、一生の覚悟を決めることに、年齢は全く関係が無い。
30だろうが40,50、60だろうが、社会の中で自己中に振舞う
ってしまう人の事を「小僧、若造」と呼ぶのだと、個人的に
思っています。
ステロイド使用を検討中なんですね。
私はプレドニゾロン＋ベタメタゾンというステロイドを
計約30mg/日使用中の者です。難病本人です…。
副作用は怖い。ステロイドを使用する、本人も、そして家族の方々も。
私も、使用には相当悩みました。でも、QOLが、それで得られるなら。
ステロイドが、効いてくれるなら（ステロイドが効かないひともいる）。
私の病においては、「魔法の薬」ステロイドによる治療が、
強力な対症療法のひとつとして施される事が、結局のところ
最新の医療の現実だ、という事実を受け入れ現在に至ります。
使用の次に考えることは、医師がステロイドの副作用を最小限に
とどめる運用をする人間かどうか、を見極めることだと思います。
私はあなたの彼女の病気とは違うので、選択肢がいくつあるのか
わかりませんが、ステロイド使用については、こんな考えもあると
お伝えしたかったの書き込みました。長文ですみませんでした。
204 ：病弱名無しさん：2005/11/30(水) 17:01:44 ID:mp39Hhf1
難病てか、過去に症例がない名前もない病気の彼女がいます。
205 ：病弱名無しさん：2005/11/30(水) 17:05:53 ID:xGYssnRZ
どんな病気なんですか？
206 ：病弱名無しさん：2005/11/30(水) 17:11:41 ID:mp39Hhf1
詳しくは聞いてないが他の病気が治ってまだ症状がでるなら学会に発表らしい。
207 ：187：2005/12/01(木) 00:39:24 ID:sIlKiVWN
＞203
参考になります。ありがとうございます。
うちの彼女はまだ症状がホントに軽くて、
これで本当に難病の持ち主か？ってくらいです。
結局今日からまず２週間はメスチノンからステロイドに変えて
様子をみることになりました。
人のつらさや苦しみを見て
自分の健康のありがたみを実感してはいけないかもしれません。
ただ自分の一番大事な人がそういう病気になったって事は
神様の自分自身への何らかのメッセージだと思っています。
病気を悔やむのではなく前を向いて歩こうと思います。
参考になります。ありがとうございます。
うちの彼女はまだ症状がホントに軽くて、
これで本当に難病の持ち主か？ってくらいです。
結局今日からまず２週間はメスチノンからステロイドに変えて
様子をみることになりました。
人のつらさや苦しみを見て
自分の健康のありがたみを実感してはいけないかもしれません。
ただ自分の一番大事な人がそういう病気になったって事は
神様の自分自身への何らかのメッセージだと思っています。
病気を悔やむのではなく前を向いて歩こうと思います。
208 ：病弱名無しさん：2005/12/01(木) 01:02:43 ID:Y7pNkHPW
さてここでいいんだかわからないけど
書くだけ書いてみます
知り合いがストレスから
夜寝てても吐き気で目を覚ましたり
食欲がわかず食べ物が喉を通らないらしいです
精神科への通院歴があるそうです
こちらから病院に池とアクションを起こしてますが
俺より二個上にも関わらず子供みたいな性格な人なんで
(やたら自分勝手)
意地張って行かないとか言いつつ
「俺は自殺未遂起こしたことあるんだ…」と今世界一不幸なのは俺なんやと言ったりしてます
話がそれてきましたが
横浜市内で精神科のある総合病院ってどこかないかなぁと思って
書いてみました。
もしよろしかったらお願い致します
書くだけ書いてみます
知り合いがストレスから
夜寝てても吐き気で目を覚ましたり
食欲がわかず食べ物が喉を通らないらしいです
精神科への通院歴があるそうです
こちらから病院に池とアクションを起こしてますが
俺より二個上にも関わらず子供みたいな性格な人なんで
(やたら自分勝手)
意地張って行かないとか言いつつ
「俺は自殺未遂起こしたことあるんだ…」と今世界一不幸なのは俺なんやと言ったりしてます
話がそれてきましたが
横浜市内で精神科のある総合病院ってどこかないかなぁと思って
書いてみました。
もしよろしかったらお願い致します
209 ：病弱名無しさん：2005/12/01(木) 22:56:02 ID:CNCtx56o
私が今までに同じ症例がない病気の持ち主です。
症状としては体が数秒間固まる発作がでます。無理矢理動かそうとすると手足首口などが変に捻れます。発作が出てる時は喋る事もできません。
一回の発作は数秒間ですが一日に多い時は100回越えます。そうすると筋肉痛になったり脱力感がでたりして苛々してしまいます。
一度誤診で病名がついて薬を飲まされててそれが多少は効いてた事がありましたがそんなのは気休めにしかならなくてすぐ効かなくなりました。
今でも効く薬がなく神経内科の医者にストレスじゃないかと精神科にも回されてます。精神科は神経内科の範囲だと言い擦り付けあいをされてます。
私は発作がかなりひどくなって仕事もできなくなりました。でも私の県では症状名では難病指定ができません。
私はC型肝炎もありますが日常生活に支障をきたす発作を優先され肝臓を犠牲にして薬を飲んでます。
完全に抑えられる薬なんてないのに…。
症状としては体が数秒間固まる発作がでます。無理矢理動かそうとすると手足首口などが変に捻れます。発作が出てる時は喋る事もできません。
一回の発作は数秒間ですが一日に多い時は100回越えます。そうすると筋肉痛になったり脱力感がでたりして苛々してしまいます。
一度誤診で病名がついて薬を飲まされててそれが多少は効いてた事がありましたがそんなのは気休めにしかならなくてすぐ効かなくなりました。
今でも効く薬がなく神経内科の医者にストレスじゃないかと精神科にも回されてます。精神科は神経内科の範囲だと言い擦り付けあいをされてます。
私は発作がかなりひどくなって仕事もできなくなりました。でも私の県では症状名では難病指定ができません。
私はC型肝炎もありますが日常生活に支障をきたす発作を優先され肝臓を犠牲にして薬を飲んでます。
完全に抑えられる薬なんてないのに…。
>>7の人もういないかな？
俺その病気だよ。もしまだ見てたら教えてください。
俺その病気だよ。もしまだ見てたら教えてください。
211 ：病弱名無しさん：2005/12/12(月) 21:16:05 ID:bkLh8Mm9
…
212 ：病弱名無しさん：2005/12/13(火) 01:05:32 ID:T8it5CWN
夫が潰瘍性大腸炎です。結婚後にわかりました。
夫の家族は、夫の病気は私のせいだと決め付け、過剰に攻撃・干渉してきます。
夫は甘やかされて育ったようで、周囲の人間が自分の思ったとおりにならないと
気が済まず、当然自分の過失も私のせいにします。
食事制限を守らない→体調悪化→私のせいだと夫と夫の家族が私や私の親を責める→繰り返しです。
病気を盾に、不倫だって何だって以前よりやりたい放題です。夫の家族も、奨励すらしています。
病気の夫の世話がつらいのではなく、夫とその家族による私への態度がつらいのです。
私がとうとう精神を病み、精神科を受診したことを知ると、夫の家族はそれを理由に離婚しろと
言ってきました。
もう、どうしていいか・・。
夫の家族は、夫の病気は私のせいだと決め付け、過剰に攻撃・干渉してきます。
夫は甘やかされて育ったようで、周囲の人間が自分の思ったとおりにならないと
気が済まず、当然自分の過失も私のせいにします。
食事制限を守らない→体調悪化→私のせいだと夫と夫の家族が私や私の親を責める→繰り返しです。
病気を盾に、不倫だって何だって以前よりやりたい放題です。夫の家族も、奨励すらしています。
病気の夫の世話がつらいのではなく、夫とその家族による私への態度がつらいのです。
私がとうとう精神を病み、精神科を受診したことを知ると、夫の家族はそれを理由に離婚しろと
言ってきました。
もう、どうしていいか・・。
213 ：病弱名無しさん：2005/12/13(火) 01:53:58 ID:ltpXxf6k
>>212
人生って「人のために生きる」って意味だから人生と読むのだと僕は考えています。
だけど、「人が生きる」って意味にもとらえることができます。
自分が目を閉じて死んでいったときに、すべてはなくなります。
今目の前に広がっているストーリーは自分が主人公なのです。
大事なのは、自分がどうすればいいのか、ではなくどうしたいか
なのではないのでしょうか？？
だんなさんとそのまま一緒にいるのもあなたの人生だし、
別れて生きていくのも、
それはそれであなたの違ったストーリーになるのではないのでしょうか？？
って、結婚なんてそんな簡単な考えは甘いでしょうね。。。
人生って「人のために生きる」って意味だから人生と読むのだと僕は考えています。
だけど、「人が生きる」って意味にもとらえることができます。
自分が目を閉じて死んでいったときに、すべてはなくなります。
今目の前に広がっているストーリーは自分が主人公なのです。
大事なのは、自分がどうすればいいのか、ではなくどうしたいか
なのではないのでしょうか？？
だんなさんとそのまま一緒にいるのもあなたの人生だし、
別れて生きていくのも、
それはそれであなたの違ったストーリーになるのではないのでしょうか？？
って、結婚なんてそんな簡単な考えは甘いでしょうね。。。
2ch にも、こんな良スレがあったんですね。
うちは、７歳になる最愛の娘が脳腫瘍です。
いつも笑顔を絶やすことなく、小さな体で頑張っています。
恥ずかしながら、そんな娘に、毎日元気を貰っているダメ母です。
皆さん!!
どんなに辛くても
二度とやってこない"今"を大切に！
病気なんかに負けず、頑張りましょう！！
頑張ってる皆さんに、エールを送りたくなり、思わず書き込んでしまいました^_^;
うちは、７歳になる最愛の娘が脳腫瘍です。
いつも笑顔を絶やすことなく、小さな体で頑張っています。
恥ずかしながら、そんな娘に、毎日元気を貰っているダメ母です。
皆さん!!
どんなに辛くても
二度とやってこない"今"を大切に！
病気なんかに負けず、頑張りましょう！！
頑張ってる皆さんに、エールを送りたくなり、思わず書き込んでしまいました^_^;
娘さんもお母さんもがんばれ！
祖母が『アミロイドーシス』という特定疾患に掛かりました。
医者からの見解も、ググって調べてみても、余命は13ヶ月～2年前後だそうです。
心不全を起こす可能性が高いらしく、癌などの様に『この進行のスピードだと余命○ヶ月』という様な大まかな診断も出来ない為、明日にでも急な事が起こり兼ねない状況です…
最後の日まで、家族で出来る限りの祖母孝行をしていきたいと思います。
難病を抱えている方、またそのご家族の方、お互い頑張りましょう。
医者からの見解も、ググって調べてみても、余命は13ヶ月～2年前後だそうです。
心不全を起こす可能性が高いらしく、癌などの様に『この進行のスピードだと余命○ヶ月』という様な大まかな診断も出来ない為、明日にでも急な事が起こり兼ねない状況です…
最後の日まで、家族で出来る限りの祖母孝行をしていきたいと思います。
難病を抱えている方、またそのご家族の方、お互い頑張りましょう。
>212
そんな状況だと辛いですね。
でも、正直ダンナさんも相手の家族も行き場のない不安など八つ当たりしているようにしか
思えない。そして、あなたも疲れてしまった・・・・・・と。
正直分かれたほうがいいと思う。
ダンナさんへの想いとかあるだろうけれど、一度離れてみたら
あなたへの感謝を思い出すかもしれない。
（そこで戻れとは言わない）むしろ、あなたの優しさをちゃんと認めてくれる人が現れるかも。
おいくつか分かりませんが、人生を二人で歩んでいくべき人の態度ではないですよね。
あなたが消耗しないように・・・・・
そんな状況だと辛いですね。
でも、正直ダンナさんも相手の家族も行き場のない不安など八つ当たりしているようにしか
思えない。そして、あなたも疲れてしまった・・・・・・と。
正直分かれたほうがいいと思う。
ダンナさんへの想いとかあるだろうけれど、一度離れてみたら
あなたへの感謝を思い出すかもしれない。
（そこで戻れとは言わない）むしろ、あなたの優しさをちゃんと認めてくれる人が現れるかも。
おいくつか分かりませんが、人生を二人で歩んでいくべき人の態度ではないですよね。
あなたが消耗しないように・・・・・
>212
もう別れたほうがいいんじゃないか？
支える方だって辛いのにダレも認めていないなんて辛すぎる。
ヘンに「私が居なくなったら」とか思わなくてもいいよ、
ダンナは既にパートナーとしての責任・信頼を放棄しているじゃないか。
もう別れたほうがいいんじゃないか？
支える方だって辛いのにダレも認めていないなんて辛すぎる。
ヘンに「私が居なくなったら」とか思わなくてもいいよ、
ダンナは既にパートナーとしての責任・信頼を放棄しているじゃないか。
>212
私も同じような状況です。まだ結婚はしていませんが、
食事制限は守らない。→体調悪化→薬のせいか？気分が安定しなくて、他人に嫌な事
ばかり言ったりする。 の毎日です。私も、心が安定しなくなり、毎日泣きの日々です
友達にも「別れた方がいいよ」って言われるけど、でも何となく別れられなくて
一年は過ぎてます。本当に「私がいなくなったら」なんて思わなくてもいいのかも
しれませんね。
私も同じような状況です。まだ結婚はしていませんが、
食事制限は守らない。→体調悪化→薬のせいか？気分が安定しなくて、他人に嫌な事
ばかり言ったりする。 の毎日です。私も、心が安定しなくなり、毎日泣きの日々です
友達にも「別れた方がいいよ」って言われるけど、でも何となく別れられなくて
一年は過ぎてます。本当に「私がいなくなったら」なんて思わなくてもいいのかも
しれませんね。
221 ：病弱名無しさん：2005/12/22(木) 03:07:05 ID:LCCa5nr4
自分の大事にしていた人が病気になったとわかった瞬間のあの気持ちは
忘れることができないし、忘れてはならないと思う。
あん時ほど彼女を想って祈ったことは今までなかったし、
あん時ほど自分の気持ちが素直に表現できたことはなかった。
だけど、
彼女が病気になるってことほど重大なことがないと、
自分の気持ちに気付かない、動けない自分が悲しかった。
ただ今は、病気の彼女と一緒にいられて
自分は何て運のいいやつだと思う。
他の誰も気付くことができない
心のホントのホントに奥深くにある
人の優しさ
人の暖かさ
自分のふがいなさ
そして可能性に気付くことができたから。
忘れることができないし、忘れてはならないと思う。
あん時ほど彼女を想って祈ったことは今までなかったし、
あん時ほど自分の気持ちが素直に表現できたことはなかった。
だけど、
彼女が病気になるってことほど重大なことがないと、
自分の気持ちに気付かない、動けない自分が悲しかった。
ただ今は、病気の彼女と一緒にいられて
自分は何て運のいいやつだと思う。
他の誰も気付くことができない
心のホントのホントに奥深くにある
人の優しさ
人の暖かさ
自分のふがいなさ
そして可能性に気付くことができたから。
222 ：病弱名無しさん：2005/12/22(木) 21:29:32 ID:mGdY9ouc
はじめまして。
先日友人に待望の第１子か産まれました。
が、喜びもつかの間…’くも膜下出血’と診断されてしまいました。
私自身、乳幼児によるくも膜下出血など聞いた事がありません。
どなたか、詳しい方おられませんか？？
何でもいいです。教えてください。
先日友人に待望の第１子か産まれました。
が、喜びもつかの間…’くも膜下出血’と診断されてしまいました。
私自身、乳幼児によるくも膜下出血など聞いた事がありません。
どなたか、詳しい方おられませんか？？
何でもいいです。教えてください。
223 ：病弱名無しさん：2006/01/01(日) 09:43:10 ID:lDGDpqg5
224 ：病弱名無しさん：2006/01/01(日) 19:31:48 ID:U9ulqKne
彼が原因不明の嘔吐をします。だいたい４日間ぐらい。吐くものなくて血も吐きあまりの苦しさに失神。痛み止めも効果なし。下手すると月に数回。人間ドッグは異常なしの健康。誰かわかる人いませんか
225 ： 【大吉】 【699円】 ：2006/01/01(日) 20:38:58 ID:MjgUNFeF
いくつかの病院をまわってみた？このスレの住人には難しすぎると思う。
226 ：病弱名無しさん：2006/01/02(月) 02:04:51 ID:zlikWzy1
数え切れないほどの病院に行きました。吐く以外はすべて健康でした。洗面器に三杯くらい胃液や血を吐くらしく最後は失神したり。かわいそうで見てられなくて。
227 ：病弱名無しさん：2006/01/02(月) 02:17:38 ID:NnL49r6/
血とか胃液とかあんまはかせないほうがいいよ。無理してでも食べてもの出したほうがいい
228 ：病弱名無しさん：2006/01/02(月) 02:52:01 ID:SkcpO5db
知り合いに似たような人がいます。彼は心療内科で薬をもらって飲んでいます。吐き気は、落ち着いているようです。
漢方とかも試してみたら？そういうのって東洋医学がすきそうな分野だし。
230 ：病弱名無しさん：2006/01/02(月) 04:31:37 ID:zlikWzy1
ありがとうございます。仕事もまともに行けないし入院しても吐いてるだけ。意識朦朧で記憶もないみたいです。病名もない医者もお手上げ状態。これから何年続くのか。身動きできないほどの苦痛らしく見てられません。心療内科に行ってみます。ありがとうございます。
難病の母と二人暮らし。
介護４に身障２だけど、このスレあんまり興味ないな
まだまだ甘いのかな？介護保険使えれば肉体的ストレスそんなに多くないし
自分の仕事が時間自由きくのと、金銭的心配があんまりないからかな…
とは言えこれからどれくらいお金かかるかわからないけど、余命がある程度みえてるからかしら？
でも介護がもっと大変になったらこのスレますます見れなくなるな
介護４に身障２だけど、このスレあんまり興味ないな
まだまだ甘いのかな？介護保険使えれば肉体的ストレスそんなに多くないし
自分の仕事が時間自由きくのと、金銭的心配があんまりないからかな…
とは言えこれからどれくらいお金かかるかわからないけど、余命がある程度みえてるからかしら？
でも介護がもっと大変になったらこのスレますます見れなくなるな
233 ：病弱名無しさん：