■■間質性肺炎■■

一昨年、最愛の人を間質性肺炎で亡くしました。
世間には、まだまだ認識されていない病気ですが
闘病されている、または支えている方々の情報交換板
になれば良いと思います。

>>1
気を落とさないでください。( ´ 一｀ )
自分も風邪をひいて肺炎になったことがあります。
間質性肺炎って一般的な肺炎とはちがいますか？

不治の病といわれてますね。
美空ひばりもこの病気じゃありませんでしたっけ？

>>2さん
ありがとうございます。
間質性肺炎についてちょっと説明させていただきますね。


普通の肺炎は細菌などによる感染が原因で肺胞（肺の細胞で、空気が詰まっているところ）
が炎症するものです。
間質性肺炎は、その肺胞と肺胞の間（間質）が炎症します。（原因は色々あるようですが
ほとんどの場合は原因不明、特発性です）
この間質の役割は非常に重要で、酸素を血液に取り込む役割をしています。
その間質が炎症して繊維化（別名、肺繊維症とも言います）を起こすと肺本来の機能がまったく失われて
繊維化が進むと生きる事に必要不可欠な酸素が体内に取り込めなくなり、、、。
その後は、、、お判りになると思います。

治療は主に内科的治療で
ステロイド、劇症の場合にはパルスなども行います。
免疫抑制剤なども使用されます。
肺移植と言ういわゆる外科的治療の可能性もありますが
まだまだ現実的ではないのが現状です。

主に６０歳以上の高齢の方に多いようです。

発病からの病気の進行は非常にゆっくりで
進行を遅らせる事は出来ますが、完治となると
よほど運が強くないと、、、。

>>3さん
そーです。ひばりさんも
この病気による呼吸不全で亡くなりました。

間質性肺炎には漢方治療は効かないでしょうか。

アストロゼネガ社の薬で、臨床やってるのなかったっけ？
英文の論文ならあったはず。

うまく臨床やってる病院に行けても、プラシーボにあたる確率は捨てきれないが
身内としたら、どんなわずかな可能性にもかけたくなるよね。

この病気の研究が進んでいる病院教えて下さい。

とりあえず関連スレ貼っておきます。

呼吸器　ver 3
http://society3.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1079512387/l50

苦しい・・・肺炎について語ろう(;´Д｀;)
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1070182607/l50

間質性肺炎で、予後が良好とかステロイドへの反応が良好という場合でも、
進行を遅らせるだけなのでしょうか？
治らないとしても仕方ないが、苦しむのだけが恐怖でたまらないっす。

>>10
基本的にはそのようです。

ステロイドが効かない人にステロイドを投入すると予後が悪くなったりもするみたいです。
入院していた時に同部屋でステロイド不良の人がいました。
慢性期なので元気そうに2-3日検査入院で退院していきましたが、
つらくてあまり掛ける言葉がありませんでした。まだ働き盛りのような感じの良い人でした。

もう一人線維化が進行して、呼吸困難のため入院している人がいました。
酸素濃度が下がった時は辛そうでしたが、ナースをたぶらかして結構おちゃめなおじいさんでした。
ステロイドパルスがあまり効いていないようなので、
聞いたことが無い薬なので非保健医療（多分免疫抑制系かなと思われる）を２つくらい試していましたよ。
苦しいと辛そうだったけど、メディカルスタッフを初め支えてくれる人も色々いるようでした。

一人で抱え込むのは良くないので、周りの人や医者とじっくり相談してみてはどうでしょうか？
間質性肺炎の治療は実体がよく分からないので病院によっても対処が全然違うようです。

>>11
レスありがとう。
やはりそうなんですね。
俺はまだ症状が軽いので、検査しただけでステロイドは行ってません。
だけど、咳とか息切れとか、最近少しずつだけど症状が進んでる気がして、
ネットでいろんな情報を目にするたびに、近い将来来るであろう
苦しみが頭に浮かんで恐怖でおかしくなりそうです。
情けないっす。

支えてくれるスタッフ、病院によって随分違いそうですね。
少なくとも今の病院じゃ無理っぽい。主治医も不安を話すたびに
「今からそんな心配しなくても。あなたのは多分ステロイド効くと思いますよ。」
と軽くあしらうだけで。

あっ、でもここでこの病気のことを知ってる人に
話するだけで、なんか気が楽になった。
患者少ないと思うけど、このスレ落ちないで欲しい。

>>10
初期症状の方ですね。
初期の頃は治療はせずに経過観測の場合がほとんどですね。
症状が軽いと少し息が上がるかな？程度で、そのほかは普通の人と
なんら変わらない生活は送れます。病気の事を忘れてしまうくらいに。
しかし症状が軽い今だからこそ、治療を行わない以上
普段の生活から出来る事はやっていきましょう。
それだけでも予後はだいぶ変わると思いますよ。

一番大切なのは風邪などを引かないこと。
軽い風邪などでもそれが原因で症状が劇症する場合があります。
こまめなうがい、手洗いをする。人ごみなどはなるべく避けるようにする。
基本的なことですがこれだけでも風邪はかなり予防出来ます。

あと定期的に検査は行ってください。
症状が１，２年小康状態の方もいれば、１，２日で増悪する方もいるなど
進行は人によってさまざまです。
通院はなにかと億劫ですが、自分の病気の状態を常に把握しておくことも
大切なことだと思います。

>>10
血液の精密検査を受けた事ありますか？
間質性肺炎の方の多くに何らかの免疫疾患が見つかる場合があります。
因果関係があるようです。（詳しくは判ってないようですが。）
免疫疾患は薬で押さえ込める場合があります。
もし本当に因果関係があり、元をたたくことが出来れば
いずれ肺の方も、、。という期待が持てますよね。

一度大きな病院で精密検査を受けられてみてはいかがですか？

うちの親はPL依存症です。
そのためか肺炎気味といわれています。
これって間質性肺炎ですよね。
もう治療法はないのでしょうか。

いろいろアドバイスありがとう。
肺生検でNSIPのII型とわかり、４週間毎に診察に行って、血液検査、レントゲン、
たまに肺機能、CTなど調べてます。
血液検査の見方のがよくわからないけど、免疫系の数値が２つくらい異常に高かったです。KL-6は700ちょっと。

>>14
主治医が普通にしてろと言うんで、手洗いとうがいはしてるけど、人ごみには行きまくってます。
今の段階でも風邪ひくと増悪するんですね。
でも１、２年小康状態って、そんなに短いんですか？もっと先かと思ってたよ。

無理しないで。温泉治療（湯治）もあるし、急性増悪しないように十分
気を付ければ長生きできます。きっと。
食生活。そして運動。風邪をひかないようにすること。
医学もまだ進歩していきます。希望をすてないこと。

>>18
１０です。レスありがとう。
なんか、ここでちゃんと話聞いてもらえてマジうれしいっす。
温泉治療なんて全然知らなかった。調べてみます。
運動も全然してないし、前向きに元気出して頑張ろうと思います。

ウチの愛犬が間質性肺炎になりました…。
人間と同様、ステロイド投与中です。

＞１０さん
SODと言うのがいいらしいですよ。
http://www.bamcreation.com/sodroyal.htm

うちの仔も退院したら飲ませるつもりです。

SODですか。はじめ聞きました。
２０さんはどこでその情報を？
漢方での治療も考えています。だけど、素人判断で
余計なことをして、かえって悪化するのではというのが不安。
とにかく医者と、なんでも話し合える関係でないのが一番の悩みです。
ネットで仕入れた情報や、病気に対する不安、
相談するたびにウザそうにするのはやめてほしい。
漢方も気になってるけど、鼻であしらわれそうでこわくて聞けない。
セカンドオピニオン探そうかなあ。
みなさんの場合、医者との関係はどうですか？

業者ウザイ
SODなんて効くわけ無いだろ！！アホ！！

患者です(´･ω･`)ﾉ
漢方をつかうのなら、主治医の先生とよく話し合ってからにしてね。

dat落ちしないように、たまに来ます。

>>24
ありが。
やっぱり患者少ないから盛り上がんないね。

じゃあ、支援の為にageておきます。

　　　　∧ ∧γ⌒'ヽ
　　　 （,, ・∀i　ミ（二i 　扇風機の中心で この病気治れ〜と叫ぶ
　　　　/　　っ、,,_| |ノ
　　〜(￣__)_) r-.! !-、
　　　 　 　 　 ｀'----'
　　　　　↑やりすぎると、ノド痛めるから注意しろよ！

>>27
藁

それはそうと、愚父も間質性肺炎になりました。
リューマチもわずらっておりますが、リューマチと関係ある病気のようですね。
ちなみに父はヘビースモーカーで、間質性肺炎になっても
タバコをやめようとはしません。
もう止める気にもなれませんが･･･

こんなｽﾚがあったんですね。勇気ずけられました。
ﾊﾟｰﾌｪﾆﾄﾞﾝ早く認可してくれ・・・
俺はまじでやばいから・・・
ちなみに移植まちです・・・移植が嫌いなかたすいません。

>>28
奇遇ですね。
ウチも母が間質性肺炎です。
私は膠原病の合併症で間質性肺炎になりました。

新薬がはやく認可されるといいね。

夏型過敏性肺炎ってしってる？
家の中のカビの胞子で肺がアレルギー起すの。

夏型過敏性肺臓炎はトリコスポロン・クタネウムというカビの一種が主な原因菌となるアレルギー性疾患の一種です。
引っ越しや、押入の整理、古い本の読書などをきっかけに咳が出はじめ、しばらく続きます。
一番の治療法は原因を遠ざけること（上記のような行為をしない）ことです。ステロイド少量投与や抗ヒスタミン剤がよく効きますよ。

「「「難病相談支援センターについて」」」
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/

火曜日のBSハイビジョンで、美空ひばりさんの放送があったみたいですね。
ttp://www.nhk.or.jp/summer/bshi/bshi09.html
間質性肺炎のこと、本人には告知してなかったらしい。
前から不思議だったんだけど、この病気、不治の病なのにごく普通に告知されますよね。

ageます
２９さんｶﾞﾝｶﾞﾚ！

先日、バイトの面接に遅刻しそうになって走ったんですが
すぐに息が上がってしまいました。
この病気のせいなのか、それともただの運動不足なのか・・・
よくわかんないや、暑いよ・・・ふぅ。

ふふふ。。(^。^)
私は階段上っただけでも息が上がりますよ。
心配しすぎ〜(^.^)

私も初期だけど階段歩いて上がっただけで息切れするよ。
走るなんて考えられないよ。
でも、暑いと息苦しさが増すような気がします。

そういえば治らない病気なんだよね。
退院できたのはいいけど、
まわりは「病気が治ったから退院した」と思ってるみたいで
説明するのに苦労してます('A`)

３０代、４０代の患者さんいますか？

やっぱり患者さん少ないみたいですね。
東洋医学なんかの情報交換したいんだけど。

東洋医学って漢方とか？
そっちには詳しくないからなぁ(´･ω･`)

>>42
ありがとう。返事が返ってくるだけでうれしいよ。

漢方っていうか、中国医学で難病を治すみたいなの
前はそんなの信じてなかったけど、西洋医学で不治だったら
そっちに頼りたくなってしまうよ。何にもしないよりは
試すだけでもって。
ネットで肺の影が薄くなった人の話を見つけたんだけど
海外なんだよな。

>>43
そのサイトは晒しても大丈夫そうなところですか？

個人のサイトだからちょっと。
膠原病の患者さんのサイトで、みんなの体験記みたいな
ページです。わかってもURL出さないでね。

皆さん、野ぶどうがきく人は効くらしいですが、高いので厳しいです。
金銭的に余裕のある方は試す価値はあると思います。

>>29
確かに高いですね。
適当にググッたサイトでは、２０日分で６０００円。ワォ。

調子のほうはいかがですか？
無理しないでくださいね。

ありがとうございます。
なんとか今のところは大丈夫です。
動けないのはやはりつらいです。
皆さんも気をつけて、無理しないでくださいね。
カゼが一番恐ろしいです。

野ぶどう、肝臓にいいって出てますけど、間質性肺炎にもいいんですか？

移植待ちの方、来られてるかな…
移植は症状の改善に劇的な効果があるけど、それは一時的なもので
3年後の生存率では何もしないのと同じくらい(半数以下)ではないですか？
急性はステロイド系などで押さえるにしても、慢性拒絶反応については、
どんな風に説明を受けておられますか？

特発性間質姓肺炎については、わからないことが多すぎ。
結局何でなるのか不明だし。
効果が確認されてるなら早くﾊﾟｰﾌｪﾆﾄﾞﾝ認可してほしい。
見守る家族もつらいし、何より本人が一番つらいんだから。
治らない病気を、ただ抱える絶望感とか、たまらないです。

新薬は怖いけど、効果が期待されているのなら
はやく認可してほしいよね。
認可されても薬価が物凄く高そうな気がする・・・

＞治らない病気を、ただ抱える絶望感とか、たまらないです。

ほんとにそう。もう頭の中ほとんど病気のことでいっぱいだよ。
まだ症状がほとんどないせいか、医者が
「今からそんなに焦らなくても。心配性だねえ」
といつもいう。本人の身にもなって見て欲しい。
症状が軽いうちだからこそ、逆に今のうちならなんとかならないか
相談してるっていうのに。

やっぱりみなさん、アレルギーお持ちですか？

何かに対する拒絶反応で、この病気になったのかな？
と思ってるんですが。その「何か」が特定できないから
治らないわけで、特定できて排除すれば、線維化していない
部分は治らないのかな？と。そんな単純なもんじゃないかw

私自身は患者ではないんだけど、お邪魔します。
友達が特発性にかかり、色々調べるようになりました。

発症３年で生存率４０％程度？
今から３年後に生きているのかとか、未来が思い描けない閉塞感とか。
ステロイドパルスもあくまで対処療法だし、治療じゃない。治らないんだから。
治る可能性のあるものには、何だってすがりたい。

新薬は確かに怖いです。どんな副作用があるかわからないし。
まだ見つかっていない新しい副作用が、たまたま彼女で出るかも知れないわけで。
年間発症者は１万人には到底満たないはず。
臨床例が少ない分、危険が高いように思う。それはどんな薬でも最初の頃は
未知のことが多くて危険なんだろうけど。
でも、ゆっくりと確実に訪れる死と、副作用と戦う生、選ぶのは患者であってほしい。
厚生省のお役人や、製薬メーカーは副作用で責任とらされるのがいやで時間をかけて
いるんでしょうか。認可がなかなか認められないのは、歯がゆく、憤りを覚えます。

ネットで知り合った同じ病気の人が確実に亡くなっていく。
時間は決して味方にはならないのです、この病気では。
一体何をすれば、救われるんだろう。
ただ一緒に健康で当たり前に、元気に普通に暮らしたいだけなのに。

お気持ちは分かりますが、
あなたの書き込みは、患者の私には辛すぎます。
特に、ネットで知り合った同じ病気の人が、、のクダリ。